重症筋無力症（ＭＧ）の人いますか？

よかったね。いい先生に巡り会えて。

377の者です。 378さん、私の事でしょうか？

筋肉のピクツキがある人いますか？

メスチノン飲んだらあるよ

今年の9月にMGになりました。まぶた下がりっぱなしで、日常生活が厳しいです。まぶたにテープ貼って吊り上げてますが、駄目です。メスチノンもあまり効きません…眼筋型の方は肩こりひどくないですか？首から肩、背中にかけて、こりがひどいです。

眼筋型じゃなく全身型で肩こりかなりひどいよ
頭の重さが支えられなくて変な姿勢になってるらしい。
もしかしたら首にもごく軽く症状が出ているのかもしれないですよ
プレは飲んでないのですか？9月からならまだ全身型へ移行する可能性があるので
細かいことでも主治医に相談なされた方がいいですよ

プレのおかげでまだ眠れない。風邪がはやってる中仕事行くの嫌だなー。対策してても怖い

383です。まだプレはでていません。北海道では眼筋型だと特定疾患が受理されず…肩こりは首から背中まで酷いです。全身型かどうかまだ医者はわからないみたいです…

>>383
血液検査は陽性なのかな？
胸腺種は確認されているのかな？

症状が瞼だけに限定されているのなら、一度眼瞼下垂症を疑ってみたらどうだろう？

友達がこの病気になってしまいました。どんな病気なんですか？治るんでしょうか？今は目に症状がでてるみたいです

383です。血液検査は陰性です。胸腺がどうなのかは、よくわかりません…テンシロンと筋電図で筋無力症と診断されました。肩こり以外にも両腕が筋肉痛です…眠剤を飲んでるのですが、バルビ系しか飲める薬がないです…

>>388
↓みたいな例もあるので念のため
ttp://kammuri.com/h2/newpage1.htm

ＭＧって最悪の神経筋疾患だよなー。ＭＧ野郎はもはや人間ではない。全身に力の入らないクラゲ人間。生きる屍。

１年くらい前からまぶたに違和感を感じ、半年くらい前から、まぶたが重くて目を開いているのがつらくなりました。
そして、ここ３ヶ月くらいは、まぶたが半開きの下垂状態・・・。ものは二重には見えません。
これってMG？

そんな内容だけで判断できたらいいのにね
病院行け病院

age

この病気は色々な自己抗体が出る病気ですか？

>>385
＞北海道では眼筋型だと特定疾患が受理されず…

そんなはずは無いと思いますが…。私が入院中に眼筋型で特定疾患受けてる人、居ましたよ。

２年前手術をしました。手術の二日前、新婚３ヵ月の夫に離婚してほしいといわれ、理由は迷惑だからとのことでした。今だにそのことばが耳から離れません。同じような人はいますか？私は今も恋愛するときは病気のことは隠します。

>>396
私はMGのことを知った上で元カノと付き合いました。でも結局７年付き合って彼女の母親と彼女の意見で自分に幸せになってほしいということで別れました。
別れたくなかったしいつまでも一緒に居たかった。こんな人も居るんですよ。判ってくれる人も居るはずです。

そうやって頂いてありがとうございます(^-^

この病気って一般的な血液検査の項目でも疑い分かりますか?

この病気で仕事をドクターストップされても、障害とかの（よく知らないが）受給できないんですってね？病院の帰りにおばさんが話しているのを聞いて驚いてます。

障害年金でした。汗
筋肉なかったら何もできないじゃん。酷いわね。

>>399
一般的な血液検査では多分解らないんでないかな？
アセチルコリン受容体抗体の血液検査は少し時間かかるから。

>>401
障害基礎年金なら各役所
障害厚生年金なら各社会保険事務所に直接問い合わせてみた方が良いと思います。
ＭＧで実際受給してる人の話しも聞いた事あります。

この病気は近くの神経内科とかでも診断できますか？

>>404
検査はしてくれるでしょう。

しかし、この病気は症状の度合いや、症状の出る箇所も人によって違うので、医療費を無駄にしな為にもＭＧに詳しい医師に診てもらいましょう。
ＭＧに詳しい医師が判らないなら、難病センターに相談してみてください。

眼筋型でも、全身がダルかったり
力が入らなくて、重いものが持てなくなったりしますか？
当方眼筋型なのですが、ずっと身体が動かしにくく、医師は大丈夫としか言わない…不安です

>>406
眼筋型は目にしか症状でないよ。
その体の症状がＭＧかどうかは判らないけど、
ＭＧの事良く判ってる医師なら少しでも変な症状が出たら検査してくれるはず。
神経内科医が必ずしもＭＧに詳しいとは限らないので。

ちなみに俺の場合、目からきました。
で、最寄りの神経内科で一ヶ月以上に渡り、散々色々検査したのにも関わらず、診断付かずでした。
それでＭＧに詳しい医師に診てもらったところ、
一発で全身型のＭＧと診断が付きました。
自覚症状が無い箇所に筋電図の波計に異状が出て、全身型ＭＧと診断が付きました。

ていうか発症後の期間によっては眼筋型から全身型へ移行する場合もあるみたいだし
実際私もはじめの２ヶ月くらいは眼の症状だけだった気がする。
1年くらいなら移行することもあるんじゃない？

病院に行ったら風邪拾ってきた。頭が熱い〜。マスク手洗いうがいしてるのにorz
なんかタクロリムス始めたからなのかプレのせいなのか、体温調節が上手くいかない
暖かくしたいけど、すると熱が中にこもる。苦しい。

>>409
もちろん症状が移行する場合もあるでしょうね。
診断が難しい病気なので、ちゃんとした医師にかかるのが一番ですね。
私の担当医はネットでも名前が載ってる名医なので運が良かったです。
そのおかげで体調は順調。

プレ服用してるなら風邪やインフルエンザに感染しやすい体質になってしまうのでお大事に。
ＭＧって熱出したら体調悪化しますからね。
私も風邪、インフルエンザは恐いです。

>>406
自分は眼筋型だけど酷い不摂生してたら燕下症状とか
カラオケまるまる一曲は歌えなくなるとか、
腕上げてられなくなるとかの症状が出ました。
筋電図は右腕の先で採ってました（今はもう採ってない）。
全身とまではいかなかったけど、肩くらいまでは症状出ることがありました。
パルスして養生したら良くなりました。
自分の場合ですが。

>>411
それって全身型では？
眼筋型は目に関する筋肉のみに症状が出るMGのはず。

俺の知り合いにも全身型（多分オッサーマン分類２Ｂ）のＭＧの知り合いがいるけど、
デパスとかハルシオンとかリタリンとかガボガボ飲んでるぞ。あいつきっと近いうちに死ぬな。

この病気は必ず複視の症状がでるんでしょうか？
眼瞼下垂はしてるんですが複視はなないのでこの病気なのか
どうかわからず悩んでいます

>>413
その薬処方してる医者は何をやってるのかね！
たしかにこんな病気になると精神的にとか、薬の副作用で不眠になるのは分かるけどね。ハルは依存性強いし、服用続けると効きが弱くなるから量が増えるんだよ。
その人、それ続けてるとマジやばいよ…

>>414
ＭＧは人によって症状が様々な病気です。
現在は複視の症状が無くても徐々に進行する場合もあります。
眼瞼下垂の症状があるなら病院で検査してください。
ただ悩んでいても病気は良くなりませんよ。

この病気の人が通常の眼瞼下垂の手術を受けた場合
どうなるんですか？

私も眼筋に発症してから３年目。まだ全身型かはわからないけどいつ転移するか怖くて仕方ない。。。
胸線腫摘出手術・ﾒｽﾁﾉﾝ錠投薬治療中です。
乱視は急な視線移動の時に起こります。。。

>>418
俺は目から症状出て、検査結果、全身型だった。
ＭＧになってから約二年位。
現在も車の運転が少し困難。
ミラーに視線動かす時と、遠近感が変な感じ。
その日の調子にもよるけどね。

>>419
私は急に乱視が起こるのが怖くて車の免許が取れない・・・・
日によって調子が違うのは私も同じ。調子悪いと薬飲んでもあまり目が開かない。

ＭＧって必ずしも皆が全身型って訳じゃないですよね？

>>420
ＭＧにはアセチルコリン受容体抗体陽性と、アセチルコリン受容体抗体陰性の二種類があります。
アセチルコリン受容体抗体陰性のＭＧはマスク抗体によるＭＧと最近の医学で解ってきた事らしいです。
陽性にしろ陰性にしろ症状の種類は、全身型、眼筋型、球症型の三種があるようです。
あなたの言う乱視とは複視の事でしょうか？
複視なら対策はあります。
片目ふさげば一つに見えます。
この方法で免許取得した人もいますよ。

あげ

>>421
片目閉じた状態でも免許とれるんですか！？
それを聞いて安心しました、もう諦めてたので・・・・・＜免許取得
ありがとうございますm(_ _)m

>>423
法律が変わっていなければ、片目でも免許は取れます。
一応、公安委員会か自動車学校に確認してみてください。

はじめまして。ここ数年、複視と瞼が下がる症状があります。検査の内容と費用の目安を教えていただけませんでしょうか。また手足の筋肉のぴくつき、こむらがえり等はMGで発生することはありますでしょうか。よろしくお願い致します。

>>425
まず病院行ってください。
たしかにＭＧにはそういった目の症状はあります。
だけど薬の副作用以外で筋肉の痙攣は無いはずです。別な病気の可能性もあるかもしれません。
検査費用は内容で変わります。

ＭＧの検査内容は
テンシロン試験
筋電図
血液検査
胸部レントゲン