●〇●　膠原病　その５●〇●

＞友人のひとりにも「もっと重い病気のひともいるけど　前向きにがんばってるよ」なーんて
お言葉をいただき　ショック。

分かります。しょっちゅう人に言われイヤになります。
だるかったり、薬の副作用で１日中寝ていると、主人にまで、そんな寝てばっかり
の生活しているから、余計からだ悪くなるんじゃない？って。
発病時は心配して一緒に泣いてくれ、いろいろな病院を探してくれたり、
ネットで膠原病ではない病気で似ているのを見つけては、直接その論文を書いた
教授に電話してきいてくれたり・・。（かなり教授達にはイヤがられていましたが。）
なのにたった１年で、こうまで変わってしまうとは・・・。
夜になると比較的元気になるので、その時間にしか会わない主人は「本当に
病気？」って聞いてきます。
見えるものでは、リンパも沢山はれて、微熱もあるのに。（見えない症状は
数え切れない）この病気のつらさって多分身内でも分かって貰えないでしょうね・・・。

>>928
「寝てばかりいて運動しないのがいけないんじゃないの？」
「ぱそこんなんてしてるから」と母に。

厄介をかけて申し訳なく思う。普通なら結婚して孫の顔でも見せてあげる年だし。

寝てばかりって・・・怠けてるわけじゃない。　
貧血もあるみたいでくらくら。
通院すらふらふらしていて　
どこかへ寄り道してくる気力も体力もありません。

パソに日記をつけたり膠原病のHPにいったり
検査結果のことをしらべたり治療法を調べたりとパソコンはかかせません。
友達にも話しても理解不能だろうことがいっぱいあるし
なによりも掲示板などで患者同士の意見交換ができることが頼り。
電磁波の影響などを考えるとなるべく減らすようにはしてますが。

前回ステロイドふやしてみようとお話があり、
次の通院でステロイド増量となりそうです。
本を読むと民間療法では膠原病は治らないとかいてあります。
でもいろいろ試してみたい。もちろんステは止めれないと思いますが。
現在の医療でも　なおらないのですよね。　確かに生きれる、薬を使えば
最初の何年かは普通の生活が営める・・・・・。

>>928夜になると比較的元気になるので、その時間にしか会わない主人は「本当に
病気？」って聞いてきます。

元気な時は　来客がきても顔をだし話をしたりする。
というと「あれ、たいしたことなさそう。いいご身分」と別の人にはなしていたのを
人づてにきいてしまったときは　ショックでしたね。

他人にはいわせとけ　と神経太くしたいです。

疑いの人も多いんですね。私もです。
あちこちが炎症したり、紫外線に過敏になったり、からだ中に激痛があったり。
もう8年位こんな感じです。
かわいい子供たちがいて幸せな反面これから先のこと思うとすごく不安になることがあります。

私はとある高級住宅地に住んでいます。住み始めた当初はそうでもなかったの
ですが、バブル以降金持ちが住み着くようになりました。昼間、ぶらぶらして
いても、まあ目立たないのがよかったのだけど、正規に働けるようになったら、
逆に「あら、働いているの」と、同情されました。本当に健康で「よいご身分」
の人には、わからないだろうな。

独身の方が自分のことだけ考えてればいいから既婚より気楽みたいな、、、

また調子が悪いです
辛い
もう疲れた

>>933
確かにそう。
俺が発病した時、結婚してないから嫁さん子供がいなくて不幸中の幸いと思った。
ただ、あとで考えると結婚していれば生活習慣も変わって、案外発病しなくても済んだかなとも思う。
そして今は、街で小さな子供を見かける度、「自分の子供が欲しい」とつくづく思う。
発病せずにいたら作り得ただろう自分の家庭が、手の届かない幻に過ぎないと思う時、その喪失感で打ちのめされる。

>>933
そうかも。
結局私の場合は、手をかなりやられているので掃除やお料理がまともに出来ない。
掃除は１部屋やったらもう手が痛くなるので、何日もかかってきりがない。
（お風呂や廊下も入れるとね。）お料理はご飯たく（無洗米で）とおみそ汁
作るだけ。あとは主人が会社近くのデパチカで買ってきたり、外食。
すごく罪悪感。しかも主人は私が本当に病気なのか疑問もっているからね。
ディズニーランド行こう！とか海外行こう！とか言われても、なんかだるくて
行く気がしない。いつか、愛想つかされるのでは？と不安ですよ。
既婚の良い点は、親に心配かけないで済むことぐらいかな。
うちの両親には病気のこと話してません。心配かけたくないので。でも、
テルかかってきて声を聞くと、泣きたくなりますが・・・。

>>934
俺もここ一ヶ月くらい調子が悪い。
微熱が続いて、体中がだるく、あちこち痛む。
仕事も結構休んだ。
ホントに、「もう疲れた」という気持ちが痛いほどわかる。

いつかは良くなるという希望が、少しづつ萎んでいくようだ。
いつかは良くなる、いつかは良くなる、といくら自分に言い聞かせても、つい挫けそうになる。
本当に挫けそうになる。
でも、このままでは終われない。
終わるわけにはいかない。
だから、明日も明後日も頑張る。

ちょっと暗くなってしまった。（汗
でも、辛い時はゆっくり休んだ方が良いね。
すぐに回復はしないけど、休んだ効果は確実にあるよ。

自分も最近調子悪いや。シェーグレンで比較的軽い方だと思ってたけど、
近頃はあご痛いし目の周りも痛いしなにより倦怠感が強い。
何か他の病気が出てきてるんじゃないかと不安。
家事は手抜きで旦那や子供には申し訳ないと思っている。

>928さん、言いにくいかもしれないけど、ご両親には話しておいた方が
いいんじゃないかな？
この手の病気は周りの理解が不可欠だし、親にとって子供と言うのは
いつまでたっても子供なんですよ。
親御さんもあなたのこと心配してると思うよ。

中島みゆきの「ヘッドライト・テールライト」をいつも寝る前に聞いてます。そうですね、旅は終わらない。
でもなぜかよく寝れます

シェーグレンであごが痛いとありますが、あごのどこら辺が痛みますか？

>>936
経済的に余裕があれば、配達食のサービスを利用するのはどうかな。

>>940
私は顎下腺のあたりが痛みます

みんなやっぱだるいのひどいんだね・・
あたしも最初はだるかったんだけど漢方薬試したら少し楽になったよ☆
熱はちょこちょこでるけどね・・
種類はよくだるい人にだされる漢方薬です。普通に病院で出してもらってます。
あたしは彼氏もあたしも膠原病です。膠原病どうしで知り合ったんでなく
普通にお互いもともと健康でつきあってて、あっちが最初なって、次にあたし
も膠原病って分かった。こんなことってあるの？？って思った。
種類は違うけど・・二人ともまだ若いし一体何億分の1の確率で出会ったんだと
思ったよ。将来はどうなるか分からないってのが現状かも・・。
でも病気を分かり合える唯一の存在だし。二人が膠原病ってのには意味があるの
かも・・って思います。あんま悪いようには考えないようにしてます。
寿命普通の人より短いのも二人なら怖くないし・・。
いつか子供も普通に生むつもりだし。もちろん家族の助けは必要ですが。
今は彼氏がステロイドを飲みながらも働いてくれてます。
休薬も可能な病気なので、あまりわるくは考えないようにしてます。
二人でいつか特効薬出るといいねと言ってます。

943さんそれはすごい縁だと思います
励ましあえる人がいるってのはとてもうらやましいです

ところでみなさんは酒やタバコはしますか？
体調がいい時に付き合いで酒を呑んだところ
次の日はリンパががんがん腫れています・・・辛い

酒タバコはまったくです。タバコは元々大嫌いだし
お酒は薬の関係で飲みません。

タバコはレイノーに悪いって聞きました。
毛細血管を縮めるからね

11年前リウマチと診断され、その後SLEと診断されて7年。
当初は関節痛、膝に水が溜まる、肝機能の低下など
いろんな症状に悩まされたけど、いつのまにかほとんど症状もでなくなり
まったく普通の生活を送ってきた。
子供も産んだ。
（産後謎の湿疹に悩まされたけど)
自分でも病気に対して油断するようになり、自己管理が甘くなってたと思う。
先月急に足がひどくむくんだのをきっかけに
全身CTを撮ったところ、肺の血管が細くなっている事が判明。
肺血栓塞栓症を疑われこれから投薬治療が始まる事に。
いつのまにか、定期的な通院･プレドニンの服用に満足し
問題なく生活できていることを当たり前の様に感じていて
病気に対する自覚が甘くなっていたのかも知れないと自己反省。
もっと、改めてこの病気の事を知りなおす必要があるなと思いました。

免疫ミルクってのがステの副作用を弱めてくれるって書いてあるサイト
見付けたんだけど、どうなのかな〜？
何かもう、いろいろ試して少しでも楽になりたい。

やっとちょっと元気になったよ〜。
皆さん台風等低気圧でダルダル悪化しませんか？
私は今回右半身が異様にだるくて重くて閉口しました。

因にタバコはあ発病前は吸ってましたけど、病気に悪い事は
取り敢えず止めてみました。

年取った親と暮らしています。人並みに働いています。でも、とても辛い時も
あります。暑さ、寒さ、両方に弱いです。血圧は80台〜50台のシェーグレンです。
親は寒いと言って、窓を閉めます。高温で、気分が悪くなります。朝は、こわばり
と低血圧なので、起きるのが大変です。仕事だけでふらふらです。暑くて、おかしく
なりそうです。暑いと言ったら、「誰の家かわからない」と怒られました。
私の方が先に死にそうです。引っ越す体力もありません。というか、帰って来て、
サウナのようなところにいると、気が遠くなります。脱水症状もあります。
気が遠くなると、プレ飲み忘れる悪循環です。

ども！ちょっとまえに書き込んだのあらたでした。

今日は病院の日で、耳鼻科もいってきました。
聴力検査して、またまた聴力下がっていてショック！！
このまま聞こえなくなったら・・・と不安ですな（−−；

ＳＬＥのほうは、安定してるのかな？
プレは１日１２ｍｇ。かわらずです。

しかし、最近体はだるく、風邪を引きやすい。
すぐに疲れるんで、もしかしたらたりてないのかも！？

煙草はあまりすいません。経済的に・・・
お酒は、たまーに友達とうさばらしに飲みます！
が！！次の日、ひどくだるい（−−
これは、年のせい！？と思ってるんすけど・・・

最近の悩みは、ぶつけてもないのに体中に紫斑が出来ること。
人から、白血病を疑われていますが（￣▽￣；；

SLEはステロイドによる治療が始められる前（50年ぐらい前）
は死亡率90パーセントの恐い病気だったのです。
「免疫革命」の安保徹氏も、現在ステロイドを服用中のSLE患者に
服用を中止するように、とは言っていないと思います。

病状が良くなって治ったように見えても（寛解）完治というわけ
ではないですから、勝手にステを切ってしまうのは危険のようです。
ステロイドを自分の判断でやめて
数年後に重症で再発された方も知っています。
どんなに良い薬でも副作用のない薬はないです。

わたしもsleなのでプレのつらさは実感しています。
この病気でつらいのはムーンフェイスや体重増加で悩んでいても
一見とても健康そうにまわりには映ることです。
立っていられないぐらい体がだるくても、誰にも理解してもらえない
のはつらいです。休憩取るとサボっているように思われて・・・

お、あらたちゃん、おかえりなさい〜
急に朝晩冷えこむようになったからね、体調には気をつけて。

950大丈夫？？エアコンないの？（＞＜）頑張って薬飲んで水分とろ☆
がんばろう！！

ありがとうございます。
エアコンあるけど、寒いと言われて、すぐ切られてしまいます。
今日はおくればせの夏休みで家にいますが、食事以外は自分の部屋で
寝ています。ただ寝てばかりいることに文句をいわないのが「理解」
なのかなあと思っています。自分の部屋にはエアコンありますが、
食堂がサウナなので、食事の時がげんなりです。今、やっと朝飲んだ
プレが効いてきて、少し元気になりました。

>>938>>941さん
有り難うございます。
両親とは、離れたところにすんでいるので、年に数回会えるかどうかなので、
黙っていようと思っていました。私は子供がいないのでわからないのですが、
親の立場からすると、ちゃんと聞いておきたいものなのでしょうか。
私は、母がバリウムでひっかかり胃カメラをする。と聞いただけで、
もう、心配で心配で眠れなくなって抗不安剤など飲まないとやっていけなくなって
しまいます。結局なんともなかったのですが、
それだったら検査してから、こんなことがあったんだよ！っていってくれれば
笑い話で済んだのにと、おもってしまうのです。
なので、両親にも同じ思い、しかも難病だと知られ心配され、かえって両親の
体が悪くなっては・・・と思ってしまい言い出せないのです。言った方がいいのかな。
お料理の宅配いろいろ調べてみました。調理済みの物もあるんですね。
材料だけ届けられて結局作らないとダメなのかと思っていました。
私、握り物（包丁、おたま、フライパン、時にはお箸まで）がダメなので、
とても参考になりました。

ちなみにタバコは昔吸っていて時々だれかが吸っていると欲しくなっていましたが、
病気を知ってからは、タバコを吸っている人の近くを歩くのですら
怖くなってしまいました。

今日もだるいです。最近なぜか手足にしびれが。これもシェーグレンの症状
なのでしょうか？朝起きるといつもどこかがおかしいので恐怖です。
でも、皆さんは精神的にはきていないのでしょうか？
私は抗不安剤とSSRIを飲んでいます。強くなりたい・・・。

すごい長文になってしまっていました。
すいませんでした。

私も強くなりたいです。癒しのことばってサイトのメルマガ読んでます。

一度出版するとかで、テスト版を公開してくれたんですが、それを印刷して（結構の量ですが）
夜中寝れなくなるとそれを読んでます。昔の偉大な人達の言葉をわかりやすく説明してくれてます。
それを読むと気持ち的に楽になって、暖かい気持ちになります。（気のせいかもしれないけど）
今のお金のない私にはとても貴重な時間です。
いずれ私もカウンセリング受けようかな？とも思います。
でもやれるとこまでやってみようと思ってます。

＞私も強くなりたいです。癒しのことばってサイトのメルマガ読んでます。

教えてくれてありがと。さっきちょっとのぞいてきました。
なんか、涙が出てきた。
不幸のどん底だと思いこんでいる私を救ってくれそうです。

皆さん友達関係はどうですか？

私は当日の体調がわからないので　約束をすることが少なくなり
友達減ったなあってなかんじです。メールはするけど、やっぱり実際にあってなんぼですよね。

皆結婚して家庭をもったりしてというのもありますが。

しっかりおいてけぼり。　さみしー。元気になりたい。

それわかります・・約束はできないよね
ドタキャン多くなちゃうのもやだし。誘われても断ってるよ・・
仲のいい友達には病気のことしゃべってるから、その人とは体調のいい日
カフェでおしゃべりしたり、家でおしゃべりしたりしてるけど、たまにだし。
病気なる前はガンガン遊びまくりだったのにさみしい・・

一応は頑張ってみるのだけど、惨敗。
途中で疲れると、どうしようもない。
病気を知っている人の場合には、途中でも帰る。

おしゃべり、観劇あたりならできる。
野外はダメ。動物園に行ったら、もうがたがた。
恢復に時間がかかるというより、なかなか恢復しない。

今の楽しみは、カフェなどで友達とおしゃべり。
ファミレスでランチ。
買い物とかは母親とか彼氏がいないと無理。あと映画も。
カラオケ大好きなんだけど、シェーグレン餅だからカラオケ行くとリンパが
激しく痛むためいけなくなったのが悲しい。

友達、いない。
もともと人付き合いのいいほうではないので
病気のせいだけではないんだけども。
余計に、人間関係がギクシャクしだして、
なんとか見つけた新しい職場でも、結局まわりになじめない。
付き合い悪いし、すぐ疲れてだるそうにしてるのが
許せない人たちがいるらしく、ハブにされてる。
人を頼れないから、余計仕事がきつくて、失敗ばかりしてるんで
もう居場所なくなってきた

本当の友達が良く分かるよ。　
今まではお互いに憎まれ口のききあいだったやつが色々気にかけてくれる。
距離が離れているから毎日じゃないけど結構覘いてくれたり、電話くれたり買い物行ってくれたり。
ありがたいと思う。　

仕事決まらなくてあせりは大分出てきているけどね。

あ〜、カラオケ行ってないなぁ。あれは意外と疲れるから。

私の学生時代からの友達は何故か子宮筋腫とか腎臓を煩ってる
人がいるので、むしろ私が一番軽い位かな。
いや、皆波があって調子が良い時が合う時は少ないけど、
低空飛行でなんとかやってるって感じ。

でも、何とか美味しいものとか調整しながら食べに行ってるよ。
腎臓悪い子は食べられないものが多くて色々大変みたいだけど、
楽しめる範囲でね。

最近足がとてもだるく今日最強です
やっぱり関節にきました・・・痛い〜

>>964
964さん、働いている、それだけで尊敬です。
働くだけでも体力、気力をつかう。
職場のつきあいとなると、
だるいときには笑顔もなかなか、ね。
わかってくれっていっても　健康な人には理解できないですよね。

７０さいのおばさんあたりでも出かけたり、ゲートボールしたり
私よりはるかに元気ってかんじ。

>>966
持病持ち友達、病はちがえど　しんどさはわかちあえ　楽しそう。

私は今日も微熱と倦怠感で横たわってます。
働いてる友達と平日電話というわけにもいかず、
結婚した子蟻友人とあうのは体力的にキツイ。
精神的にもきついかな、いいなあ、旦那と子供。

実際SLEや膠原病もちで家事と育児をこなすのは大変でしょうね。
これまた尊敬です。

どもです。

友達は、病気前も今も変わらずって感じです。
医療系の友人が多いせいか、自分の体のことを分かっている人が多いので
結構気を遣ってもらってるのかなー？

土日月と高校時代の友人とキャンプにいってきました。
BBQやったり、パラグライダーやったりと楽しんできました！
今日は、ちょっとグッタリってかんじでしたが・・・（＾＿＾；

友人たちには、自分の病気は隠さず、軽くさらっと言ってるので
病気のことはわからなくても、体力ないんだーくらいわかってくれてるみたいっす。

徹夜でカラオケ、飲みなんかもいっちゃいますよー！！
次の日に、十分な睡眠を必要としますが・・・

友達いない膠原病の人たちはどういう風にこのスレを見てるんだろ・・・

>>968
持病のある友達は、やっぱり気を使わなくても平気だから楽ですね。
同僚とかだとそうはいかないです。
飲み会とかも頻繁に断るし、ドタキャンもします。

私プレの副作用（だと思う）でまだらに禿げてるんで、ウィッグ
付けてるんですが、会社では隠してないんです。
だから「禿優先（夜薬塗らないとダメだから）」と言うと
それ以上誘われないです。でも本当はだるいとか、
本来の症状を理解して欲しいのですが、それは諦めました。

私も同僚の飲み会は基本的には出ません。義務の場合はちゃんと出ます。
最近は、幹事があたりそうなので、逃げまくっています。
たまたま女性にばかりに幹事をふったので、私はホステスではないと言って、
拒否しました。それ以来、きつい女ということで、回ってこなくなりました。
仕事の後の飲み会なんてとんでもないです。
遠距離通勤なので、帰宅時にプレ飲んで帰るのに。
飲み会には、出ない人というイメージを作っています。

でも、外部の人と飲む時は、プレ増量ですね。飲み忘れて、朦朧とした
ことがありました。

特有タンパク質で免疫機能　京都大のグループが解明
ttp://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20040908-00000009-kyodo-soci

　リンパ球が特定の異物を認識して攻撃する機能を持つようになるのに、
　免疫細胞に含まれる「ＲＡＰＬ」という特有のタンパク質が重要な役割を果たしていることを、
　京都大の木梨達雄教授（分子免疫学）らのグループが解明し、８日付米科学誌ネイチャー・イムノロジー（電子版）に発表した。
　このタンパク質の働きを抑えると、免疫異常が原因のアレルギーや慢性関節リウマチなどの治療につながる可能性があり、
　木梨教授らは製薬会社と共同で薬の開発に取り組んでいる。
　体の組織に細菌やウイルスなど体外からの異物が入ると、樹状細胞という免疫細胞が異物情報をキャッチ。
　リンパ節に移動し、リンパ球に情報を伝達する。攻撃目標の情報を得たリンパ球は、リンパ節の中で増殖、異物への免疫力を強める。
　一方、免疫が過剰に働くと、アレルギーなどにもなる。

リウマチばっかり開発してるね。ＳＬＥも早く開発してくれよ

SLEはきっと研究してくれるよ。
シェーグレンは後回し。
すごく辛いのに、医者にも分かって貰えない・・・・・。

私もシェーグレン。自分ではしんどい、辛いと思うけど
SLEとかと比べたらずっと軽い病気だと思う。
後回しでもいいからとりあえず研究はしてほしいと思う。

私もシェーグレンだけど研究してくれてないの！？
後回しなんて嫌だよ・・・
早く薬開発してください！
お願いします！