多発性硬化症のひと集まれ

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932病弱名無しさん:04/07/15 14:50 ID:Bf7udI40
>>931
はい、ナイトホスピタルです。
最後に医者がMSになってしまうやつ。

パルスとインターフェロンを否定していた時点で糞番組だと思った。

あと、アレで使っていた蜂はミツバチだから、針を刺すのは簡単だけど、抜くのは大変だよ。
933病弱名無しさん:04/07/15 15:06 ID:H1gotMhX
へ〜ビデオ借りようかな〜

政治家難病にかかったら気持ちもわかってくれるんかな〜
厚生省の人とか。
自分がなって初めてわかるみたいな。
海外で使えて日本では使えんなんてね〜
934ぼるもん:04/07/17 23:28 ID:XT+rmu8V
おっ!おちるぅぅぅぅぅぅ!!!AGE!
935病弱名無しさん:04/07/18 00:03 ID:QCnKYjmI
みんな暑くて弱っているのかしらん??
ぉーぃ!!
936病弱名無しさん:04/07/18 00:17 ID:6n9zZQG1
はむすたーになりてー
937病弱名無しさん:04/07/18 05:37 ID:mZ1ssHCF
じみへんになりてー
938病弱名無しさん:04/07/19 13:21 ID:VLT812xa
「「「難病相談支援センターについて」」」
http://life6.2ch.net/test/read.cgi/body/1090046581/
93910:04/07/19 22:34 ID:feQKLpkE
パソコン一度直ったけど、またおかしくなりました。携帯からです。体調が悪くなりそうな予感。外的要因ですが。「祈れば直る」と言う人達の事で。一応自分も会員。難病と言う事に逃げてると言われた。自分としては自分なりに頑張ってるつもりだけど。鬱になりそう。
940ぼるもん:04/07/19 23:05 ID:cs2QOAeZ
10さん>

誰に言われたの?友達?主治医?
病人の気持ちは本人しかわからないからね
自分なりに精一杯がんばってるならそれで良いと思うけど・・・。
そこってめちゃくちゃむずかしーよね!
私も高校時代なやんだもんです

94110:04/07/20 22:21 ID:8Ra1xuMv
某宗教団体です。○価○会。亡くなった母親が会員なもので自動的に自分も入ってる事に。あの人達は祈れば治るだから三年前の選挙の時も張り切りすぎて体壊したし。学会員も苦労するよ。かあちゃん恨むぜ!
942病弱名無しさん:04/07/20 22:25 ID:Gq3UX3D6
あれって抜けれないのん?
94310:04/07/21 10:32 ID:4zmIiUZz
抜けると言う選択肢は出来ないよ怖くて。それが宗教だよね。のんびりいきますよ。自分の人生だから。
944病弱名無しさん:04/07/21 21:30 ID:a76pedbt
みんな〜元気にこの夏乗り切ろうね。
945夏バテ:04/07/21 22:40 ID:4zmIiUZz
アゲ
946病弱名無しさん:04/07/22 08:15 ID:ibA3pWrA
プール行きたい。
泳ぎ隊!!
でも焼けたらダメだし。
くそ〜〜〜〜!!
947病弱名無しさん:04/07/22 13:12 ID:wP6PH+b3
室内プールがあるだろ。
948病弱名無しさん:04/07/22 13:15 ID:RzVoWLGb
室内プールとか近くにないんですか?
949病弱名無しさん:04/07/22 15:27 ID:ibA3pWrA
そんなもんね〜だ〜よ!!
95010:04/07/23 10:01 ID:w49GjX1W
暑いね。泳ぎに行きたいけど水着が入らない(T_T)買わなきゃ。
951病弱名無しさん:04/07/23 13:59 ID:Lm33/hdh
休みの日にでもけん○じワールドで目の保養もかねて泳ぎにいってこよ。体温あがらない運動だから水泳いいまたいですね。
952:04/07/23 20:07 ID:w49GjX1W
暑いから
953病弱名無しさん:04/07/23 21:16 ID:yghQu35s
ジムで思いっきり運動して汗だくになってるんですけど
やっぱマズイのかな。。。
だって運動不足で太りたくないもん。。。
954病弱名無しさん:04/07/23 21:45 ID:OV6L+UuR
太りたくないのはわかるけど動けなくなったらそれも嫌だよー?
955病弱名無しさん:04/07/23 21:58 ID:75LAb/xX
今は日常生活とか普通にしているけれど、これまで何回
再発・再燃したかな。。

病気前は痩せてガリガリだったのがコンプだたーよ。。
今じゃ、何度も使ったステロイドのせいか体質が変わった
みたいで、太りやすく異常な汗っかきになってしもた
この夏はほんと辛いっす(関東)。
ちょっと動いただけでシャワーでも浴びたような汗!
親戚一同見渡しても皆痩せ型なのに。。。

ま、寝たきり状態も経験してるし、ここまで回復出来たのも
ステロイドのお陰様々と割り切って生活してまつ

>953
元気だねー、なんか楽しくなった。 
身体が悲鳴をあげないうちは大丈夫なんじゃない?
とにかく、無理だけはしないでね。
異変を感じたら病院直行ってことで。がんがる〜♪
95610:04/07/25 11:21 ID:6fBWc8Vj
今日も暑いね。近々水着と帽子買ってプールに行くぞ
957病弱名無しさん:04/07/25 20:19 ID:A5Wa+doh
北海道も連日30度超え(本州の方にはちゃんちゃら可笑しいでしょうが)
自律神経の大暴走、交感神経優位の症状なんで安定剤飲んでやり過ごしてます。
再発しないのがせめてもの救いだぁ。
早くプール行きたい・・・。
958953:04/07/25 21:34 ID:mAMnxy0G
>>955
うん、なんとか元気だよ♪
でも今日は暑くて身体がだるくて動きがなお鈍かった・・・
ジムには週1〜2回ぐらいいってるの。
この夏は、がんばりすぎるとやばそうだけど。。。
959病弱名無しさん:04/07/27 04:42 ID:ZrbeyayU
ベタ再開しよっと…2月に勝手にやめたんですが最後に撮った時は何も映ってなかっけど今日撮ったのには新しいのが7ヶ所だって言われた(;´Д`)肝機能の副作用がひどくて0.5しか打てなくてもやっぱり効いてたのか…みなさんベタしてます?
960病弱名無しさん:04/07/27 09:59 ID:GSkQ+eRa
してるよ!
肝機能の副作用ってどんなん??
961病弱名無しさん:04/07/27 18:30 ID:NAImwWr2
ベタって注射のやつ??
1日に薬20錠ほど飲んでるけど全部筋肉のツッパリをほぐす薬だけ。
でも効いてるのか効いてないのか・・・あまり変わりないもん。。。
再発防止のためのはなにもしてないの。。。
962病弱名無しさん:04/07/27 22:26 ID:7TJV+C5t
ベタ打ってますよ
始めたばかりのとき注射時の痛みがひどいって主治医に言ったら
やせてるから半量でいいって言われたので0.5です。
量変えちゃうと新しくなったベタアシストは使えませんが量減って楽になりました。
肝機能はGOT・GPTが一時期正常よりかなり高くなってまた戻ったことがあります。
963病弱名無しさん:04/07/27 23:00 ID:7+7pjWAi
質問ですが、いろいろなサイトを見ていると、自覚症状で当てはまることが
多いのですが・・・
なかなか病院にまで行くまでには至りません。
みなさんは、どういうきっかけで病気が発覚したのですか?
仕事が忙しくて、なかなか思い切って病院にいけないというのもあるの
ですが。健康診断でわかったりしないものでしょうか?
964病弱名無しさん:04/07/28 07:32 ID:bOJ5xskR
MRIとったら?
脳神経内科にいくだ〜よ!
あたしは違う病気で入院してて
検査したら偶然わかったみたいだす。
965病弱名無しさん:04/07/28 18:30 ID:jfSaIpTA
みなさん、どんな眠剤もらってますか?
今飲んでいるのが(アモバン、レンドルミン)効かないので違うのに変えてもらおうと思うのですが。
966病弱名無しさん:04/07/28 18:34 ID:bOJ5xskR
楕円形の形
名前なんかな?忘れたけど
次の日ダルイからあんまり使いたくないな…
967病弱名無しさん:04/07/29 00:55 ID:hd4Ugp7S
視野欠損は治ることは、ないのでしょうか?
968病弱名無しさん:04/07/29 11:51 ID:Oe4bfsY2
>>965
ハルシオン(青か紫の楕円形の錠剤)とデパス(白い丸い甘い錠剤)です

>>967
いまの医療技術では治りません
969病弱名無しさん:04/07/29 20:53 ID:If9c8EXg
>>968
視野欠損、自然治癒しましたが何か?
970病弱名無しさん:04/07/29 23:40 ID:Oe4bfsY2
>>969
そらよかったね
後遺症残ったら治らないんだよ
971病弱名無しさん:04/07/30 09:17 ID:YwwJCXkp
>>970
あなた性格悪いんじゃない?

>>967さんは 
視野欠損は治ることは、ないのでしょうか?
と訊いているのに
後遺症になっているかどうかも確認せず
治りませんと断言することはないでしょう?

確かに抜本的な治療法がなくて
医療技術による回復に期待できないのは分かるけれど
脱髄した部位によっては周辺の神経が機能の代替で
自然治癒する場合も多いでしょう?

むやみに患者の希望を煽るもの問題だけど
一刀両断で否定することもないんじゃない?

あなたがどんな病状か知らないけれど
もう少し考えて発言したらいかが?
972病弱名無しさん:04/07/30 09:56 ID:UXrRo+SQ
そーだ、そーだ!!
あたしも不快に思ったよ!
971さんいい事言うね〜(^∀^)
973967:04/07/30 15:42 ID:XTARlOiX
答えて下さった方有難うございました。
また、私が視野欠損について聞いた事で不快な思いされた方
申し訳ありませんでした。
もっと詳しい状態を書いて聞くべきでした。すみません・・・。
974病弱名無しさん:04/07/30 16:00 ID:sJ3Dc4ZH
>>973
気にしなくていいよ!
視野欠損が続いてるのなら、治るといいね。
975967:04/07/30 18:26 ID:XTARlOiX
>>974さん
お気遣い下さりありがとうございます。
まだ視野欠損は続いているので治ると信じたいです。
976ゴッツェ:04/07/31 11:13 ID:LEqvmVgI
お〜、MSのスレがあったとは
自分は三年前に発病。 両手、下半身の感覚障害ですた。
1ヶ月入院し、ほぼ治りましたが、後遺症で両手に軽い痺れが残りました。
注射も最初は真面目に打ってたけど、最近は週2位しか打ってません。
打った跡が痛くて… その他は健康体なんで、別に生活に支障はないでつ。このまま発病しないように祈ってまつ。
今年は暑いけど、皆さんがんがりましょう。

発病中のセクースは、全然気持ち良くないでつね(;´Д`)
977病弱名無しさん:04/08/02 01:41 ID:ttyB1GBK
次スレ要る?
明日(っていっても日付変わっているから今日だけど)
夜まで待って誰も立てないなら立てるけど・・・。

何かよいテンプレあったらよろしく
978age:04/08/02 10:15 ID:yVJvDwoy
がんがれ〜〜
979ぼるもん:04/08/02 11:17 ID:ZJkP7pqH
>>977
次スレはどっかに「MS」って入れといてください。
おながいします。

簡単な質問のQ&Aみたいなのあったほうがいいかなー
980ゴッツェ:04/08/02 18:10 ID:l4Dj2IIx
今日、月1の病院に行ってきますた。
注射、週2位しか打ってないので余りまくり‥ 「今回はパスでいいです」 と言って診察終了。
診察代220円ですた。
注射貰う時の金額と差ありすぎでワロタ。
981病弱名無しさん
MSキャビン
http://www.mscabin.org/

多発性硬化症友の会
http://www.h2.dion.ne.jp/~msfriend/

難病情報センター・多発性硬化症
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/068.htm

このくらいは載せてもいいのではないか?