●〇●　膠原病　その４●〇●

1 ：病弱名無しさん：03/05/29 07:39 ID:ZVjbLHcj

前スレ
●〇●　膠原病　その３●〇●
http://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1051951692/

過去ログ
膠原病
http://ton.2ch.net/body/kako/1003/10034/1003461513.html
☆膠原病で苦しんでる人、一緒に頑張ろう☆
http://cocoa.2ch.net/body/kako/977/977589442.html
●〇●　膠原病　●〇●
http://choco.2ch.net/test/read.cgi/body/1010397394/
●〇●　膠原病　その２●〇●
http://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1033731232/

関連スレ
免疫アレルギー膠原病２
http://society.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1042987588/
【ｲﾀｲ】　リウマチについて　【ｲﾀｲ】
http://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1031881824/
■【ショック】特定疾患治療研究制度改悪へ■ ２
http://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1045661511/

引き続き、マターリ語り合いましょう。
よろしくお願いします。

2 ：病弱名無しさん：03/05/29 08:02 ID:pGlc+bds

ｳﾝｺ（´∀｀）ﾁﾝﾁﾝ

3 ：病弱名無しさん：03/05/29 12:07 ID:Jx1g0TD/

あれ、いつのまに・・・
もう３なくなってたんでつか

4 ：病弱名無しさん：03/05/29 16:25 ID:6JTvo5Y4

関連スレ追加

【プレドニン】飲んでいる人集まれ！！
http://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1035584321/l50

ステロイドって体に悪いの？
http://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1051609146/l50

5 ：病弱名無しさん：03/05/29 23:29 ID:tGGMfxBH

ロキソニンって飲んでる人いますか？
私は関節が痛い時に処方されてましたが最近副作用で
腸に穴が開いて亡くなった方が3人いると新聞に出てました。
ボルタレンも良く無いって聞くし、やっぱプレドニンしかないの？

6 ：病弱名無しさん：03/05/30 00:12 ID:lKmJNd4M

オレはSLEだけどプレドニンとロキソニン併用してるよ。
普段は全然平気なんだけど、たまーに関節が痛むことがあって。
そんなときにはロキソニンも飲んでます。
あとは胃薬ガスターDと眠剤ハルシオンね。

7 ：病弱名無しさん：03/05/30 00:20 ID:ttlIbl7o

>>5
私はロキソニンもボルタレンも両方使用経験ありです。
多分傷みを伴う病気なので皆さん使用されているかと思いますが…。

「副作用の腸に穴が開く」は聞いたことないのですが、どっちの
薬とも、またブレドニンも胃には非常に負担かけます。
胃粘膜保護の薬をもらっても楽になりません。私もすぐに胃炎を
起こします。胃が弱い人には辛い薬なのは確かだと思います。

でも身体の痛みは少しでも取れるので止めることができなかったり…。
「ブレドニンしかないの？」と言っていますが、ステロイドの副作用
とロキソニンの副作用どっちが少ないかと聞かれれば、ロキソニンの
ような気がします。でも薬って副作用出る人、出ない人、その人により
けりな上に効果もまちまちです。
主治医にご相談することをお勧めしますが、個人的にはステロイドは
使わないほうがいいと思います…痛み止めで大丈夫なうちは。

8 ：5：03/05/30 00:45 ID:nwMnbByQ

ttp://www.mainichi.co.jp/news/flash/shakai/20030530k0000m040041001c.html

ここに出てます。ちょっと嫌な気分。。。

9 ：5：03/05/30 00:51 ID:nwMnbByQ

でもごめん。
副作用の無い薬なんて無いもんね。
ちょっとネガティブになってしまいました。
でも、ロキソニンにこういう副作用もあるんだという認識は
しておいた方がいいかもしれませんね。

10 ：7：03/05/30 00:55 ID:ttlIbl7o

>>8
読ませてもらった。確かに不安だね。
でも副作用などの危険を伴わない薬なんてない！…と
私は思って飲んでます。ステロイドは医師の指示のもとに
でないと服用方法変えてはいけないけれども、
ロキソニンなどの痛み止めは1日3回服用の中で必要なければ
減らして調節してもよいと医師から聞いていたので
コントロールしてたよ。空腹時に飲むのは絶対駄目！とか。

前向きに頑張ろうYO！…と言いつつ私はロキソニン等が
効かなくなったのでブレドニンに変えざるを得なかったのね。

ホント悲しい現実だけど頑張ろうね…。

11 ：7：03/05/30 00:56 ID:ttlIbl7o

あ、5と書き込みがだぶちゃったね…ｴﾍ

12 ：病弱名無しさん：03/05/30 12:43 ID:jWoIrFtB

膠原病と思われる症状が続いているのですが、検査上してもリウマチ因子のみが
少し出ているとのことで関節の痛みなどはありません。

スレを見ている方の中で膠原病の疑いのままで病名が確定されるまで
長い年月かかった方がいらしたらレスをお願いしたいのですが。

13 ：病弱名無しさん：03/05/30 13:23 ID:wdbdZVaU

ワタシもプレドニンとロキソニン両方飲んでます
胃に負担かかるから胃薬を一緒に処方されてて特にこの薬では問題ないです
ロキソニンはでもワタシにはあんまり効果ないみたいで痛みも収まりません
だから１日３回の処方だけど２回だけ飲んでます
でもホント空腹時には避けてます、何回かやってしまって胃がｷﾘｷﾘ痛みますた
でもよっぽどじゃなきゃそんなに心配いる薬じゃないと思うけどなーとワタシは思いますね

14 ：病弱名無しさん：03/05/30 15:17 ID:pfMm3Csu

セデスに続いてロキソニンまで……(つд｀)
ロキソニンもボルタレンも空腹時に飲むと
胃が痛くなりますね。
私も飲み方をちゃんと守っていれば
大丈夫な薬だと思うんですけどね。

15 ：病弱名無しさん：03/05/30 15:25 ID:Dgr03t78

以前成人スティル病でいろいろと相談に乗ってもらった者です。
そういえば、朝にモービックを服用しているのですがこれって意味ありますか？
なんだか、ここの書き込みとか見ていると痛み止めにはロキソニンというのが
よく使われているみたいですし・・
ネットで調べてみても効能はリウマチとか書いてありますし・・
痛みが抑えられてる実感は全くないんですよね。

16 ：病弱名無しさん：03/05/30 22:31 ID:rOo+/KoT

痛み止め(NSAIDといいますが)による潰瘍は大変有名で、潰瘍が深いと穴が空くことがあります。この場合、痛みのない潰瘍であるのが特徴です。

これを予防されるためにまずプロドラッグといって体に入って代謝されてから薬の効果の出るものが開発されました。ロキソニンは代表的なものです。
しかし、これも痛み止めの効果を出す部分のシクオキゲナーゼ(COX)という酵素を抑えます。この酵素の生理的部分(COX-1)が抑えられてしまって、胃の副作用が出ます。
炎症の時に多く出る酵素(COX-2)を抑える痛み止めが最近開発されていて、今の所の代表的なものがモービックとハイペンです。
つまり、モービックは胃の副作用が今までの痛み止めにくらべると少ないとされています。
また、最近の消化器病学会の指針ではNSAID潰瘍には粘膜保護剤は無意味とされていて、プロトンポンプインヒビターという最も強力な胃薬が推奨されています。

それぞれ、主治医に相談してみて下さい。

>12へ
あなたの年令と性別、膠原病と思われる症状の具体的なものがないと何のことやらさっぱりわかりません。
リウマトイド因子のみ陽性で、あちこちの痛みや違和感だけだと、最も頭に浮かぶのはシェーグレン症候群ですが．．．

17 ：病弱名無しさん：03/05/30 23:10 ID:u3TkB3bV

>>12
私はシェエーグレン症候群と診断されたものですが、
血液検査には何の異常もなくて身体に違和感を感じたまま
6年以上は放置（言い方悪いですが…）されていました。

どんなに高熱で死にそうになったって周りには「自己管理が
甘い」だ「仮病だろう」だ「都合のいい病気だね」など…
心に刺さる言葉を沢山言われ続けました。
その場しのぎの治療も沢山受けました。
>>12さんも辛いかもしれないですが、私はこれが現実なんだ
なと思わされることは多いです。

>>12さんが本当に膠原病なのかは別問題として、周りの人は
思った以上に解ってはくれないというのは覚悟しておいた方が
いいかもしれないです。それにめげると余計に身体を悪化させる
可能性もあります。

よいお医者様に巡り合えることを祈っています。

18 ：病弱名無しさん：03/05/31 02:33 ID:IY15O6iw

>>1
乙！
最近JOYスレにハマリっぱなしで、すっかりご無沙汰にしてました。

19 ：病弱名無しさん：03/05/31 02:51 ID:5AF0VZbb

>>14
おいらはナパ飲んでるけどやっぱ胃に来るね
できるだけ食後に飲んでるけど
空腹時に飲むときは多めの水で飲んでいる
最初に水だけをコップ半分飲んで
更にコップ一杯の水で薬を流し込んでる

20 ：病弱名無しさん：03/06/01 04:18 ID:WCayGNnw

>>12
膠原病の疑いをもって、医師は血液検査されてるんでしょうか？
それとも、ご本人が症状から自分で思ってるだけなのでしょうか？

私の場合確定するまで長い年月がかかったわけでは無いんですが、
典型的な症状がでていても、医師が膠原病の可能性に気付いて血液
検査をオーダーするまで、判別できないようでした。

21 ：病弱名無しさん：03/06/01 16:41 ID:6W84nU+h

質問です。
私はSLE患者で、プレドニンが１日５ｍｇだったのが
１５ｍｇに増えました。
そしたら、なんだか首周りが落ち着かないというか
首が腫れてる？　ふくらむような
変な違和感を感じるようになりました。
首にタオルやスカーフを巻いて締めると
落ち着きます。
こんな症状経験された方、いますか？
主治医に話しても、笑われそうで恥ずかしいです。

まさか、アゴに肉がつきはじめてるとかじゃ
ないですよね(((( ;゜Д゜)))

22 ：15：03/06/01 18:54 ID:6H8Ir53K

>>16
丁寧なレスありがとうございます！
ちょっとおばかな私には理解するのが難しいですけど、
胃に優しいということですよね。
効き目の方はモービックもロキソニンも同じくらいなのでしょうか？？

あと、話は戻るのですが・・
来週の土曜日にやっと他の病院で診てもらうことになりました～
紹介状も書いてもらえます。
しっかりと説明してくれて、話も聞いてくれる先生だといいなぁ・・

23 ：病弱名無しさん：03/06/01 22:41 ID:n1RQhFc6

>22
これはちょっと難しいですね。
私の最初に聞いた説明からの印象ではモービックは弱いというものでしたが、
その後ヨーロッパのボルタレンとの比較を見ると遜色のない結果が出ており、
とすればそこそこの疼痛効果があるのかなと思われます。

ただ、モービックは作用時間が極めて長いので、飲んですぐ効果を期待するとちょっとがっかりということになりそうです。

24 ：病弱名無しさん：03/06/02 07:38 ID:/ArH/V4V

>15
よかったね。
地方板のほうで、同じ時期に
よく似た書き込みしてる人見て
かなり切羽詰ったような雰囲気だったから
心配してたんだけど。
いい先生だといいね。

25 ：病弱名無しさん：03/06/02 11:53 ID:XDt3pd9p

>>21
ﾌﾟﾚの副作用じゃないでしょうか
ワタシも首の回りに違和感を感じて先生に言ったら
肉がついてて、「あ。これはしょうがないんだよ」って言われますた
ヤですよね、これ（ＴωＴ）

26 ：15：03/06/02 21:46 ID:5kSEsiA4

>>23
レスありがとうございます！
モービックは作用時間が長いんですね～・・確かに朝に一回ですもん。
モービックの効果がどれくらいか試すのに一度飲まないでみようかな？
と思いつつ、関節が痛くなったら嫌だなぁ～と思って毎日欠かさず飲んでるんですよね。

>>24
ありがとうございます！
心配してくださって、めちゃめちゃ嬉しいです。
切羽詰まったというか、今の主治医にいい加減我慢できなくなってきて＾＾；

27 ：21：03/06/03 09:54 ID:FltE6zZV

>25
ｶﾞ━━(ﾟДﾟ;)━━━ﾝ!!
それでなくても、アゴの下の肉がたるんでるのにー
｡･ﾟ･(ﾉД`)･ﾟ･｡
今日から表情筋トレーニングに励みます。
レスありがとうございました。

28 ：病弱名無しさん：03/06/03 11:51 ID:Wg4lzydx

>>21
それはえり首のところに脂肪がたまるんだよ
北アメリカの野牛の首に似てることから
「バッファロー頸」というんだぼ～ん
知らないの？
もっと勉強しろよな！！

29 ：病弱名無しさん：03/06/03 20:50 ID:iP6egqzK

な、なぜにタカビー。。。

30 ：病弱名無しさん：03/06/03 23:47 ID:8tH1VbCb

>>27

私も一通り激しく落ち込んでから、筋トレ始めまして。

たぶん、気のせいだろ？と言われるのは承知で、
顔が引き締まってきた感がします。

それと、体重７キロ落としたのもあるけど・・。
体重が減れば、顔も減るのかな？

31 ：21：03/06/04 15:55 ID:fncAB1Gn

>28,30
レスありがとうございます。
これが噂のバッファロー頸なんですね。
首に肉がつくのって、こんな感じなんだ。
おケツのほうにも、似たような感覚があるんですが
こっちにも肉がついてるんですね、きっと(つд｀)

もう嫁の貰い手もなさそうなので、
腹筋が６つにわれるまで
頑張って筋トレします。
そして主治医をボコボコに…
(ﾟДﾟ)y=ｰ( ﾟдﾟ)･∵.　ﾀｰﾝ

32 ：28：03/06/04 16:13 ID:3/oRAzuE

>>21
あまり無理しないように！！
お体調が悪くなるともともこもないから
プレの量が減ると徐々にましになると思うよ

33 ：28：03/06/04 16:51 ID:vZPKRPw/

↑
何故か「お体調」になってしまいました

34 ：病弱名無しさん：03/06/07 22:22 ID:K6XiKLJN

以前スティル病でいろいろと相談に乗ってもらったものです
（また登場ですいません＾＾；）
やっと仕事が見つかり（と言ってもアルバイトなのですが）平日病院に通う事が
できなくなったこともあり、紹介状を書いてもらい他の病院に行ってみました。
それで、はっきり「リウマチだね」といわれました。スティルは「疑い」ということで。
関節などもリウマチ症状がはっきり出ていて、かなり進行しているということでした。
指や膝・足首の関節も腫れていると言われました。
私はこの1年半何度も膝が痛いと言ったりしていのですが、
「腫れていない」ということだったのですがね・・・指も見て「腫れてない」と。
自分では腫れていると思ってたのですが、医者がそう言うからそうなのかな？
と納得せざるを得ませんでした。
この1年半リウマチ治療をしていれば関節症状を少しでも抑えれてたかもしれないし、
今でもムーンフェイス等で苦しんでいるステロイドもあんなに飲まなくてもよかっただろうに・・・
紹介状をみて知ったのですが、リウマチの診断も出してたんですよね。
でもなんでリウマチ治療してくれなかったんだろう。

あーなんだか長々と愚痴ってしまってすいませんでした。

35 ：３４：03/06/07 22:31 ID:K6XiKLJN

それに今日血液検査等、来週レントゲン等の検査をして結果次第では入院って・・・
やっと事務のバイトに採用されたのにすぐ辞めないといけないかも・・
まだ決まったわけじゃないけどへこむ～～～

36 ：病弱名無しさん：03/06/08 00:24 ID:G0N0sgdQ

当方SLEなんですが、今月に入ったあたりから二の腕のあたりや腹部などに
湿疹(?)みたいなのができて痒いんです。
こういう症状ってあるものなんでしょうか。
一カ所二カ所じゃなくて結構まとまってできるので気になるんですが・・

37 ：病弱名無しさん：03/06/08 00:30 ID:hbEeQpHL

>>36
気になるなら病院に行く。
これしかないでしょ。

38 ：病弱名無しさん：03/06/08 00:40 ID:JCaAEPYU

>>36
私はSLEではないのですが、湿疹が結構ひどい時期がありました。
一般に膠原病の湿疹は痒くないものなんだけど、とお医者様に言われたのですが
私の湿疹は腕やひざの裏、肩など関節のところに出て非常に痒いんです。
やけどのようなケロイド状になっており、これから夏が来るので少し鬱です。。。
私は関節の炎症があると湿疹がひどくなるので、貴方も病院に行って相談した方がいいかもしれませんね。

39 ：病弱名無しさん：03/06/08 00:47 ID:0lbe1W9b

http://members.tripod.co.jp/taro55555/

栗山千明　小○生当時の発禁写真集。
コラじゃない本物です!!!!
＊URLの間違いと、画像のリンクが切れてたのを修正しました!!
(夜中は繋がりにくいかも・・・)vv

40 ：36：03/06/08 09:33 ID:O5GxAno3

>>37,38
レスありがとうございます。
今週ちょうど外来なので、その時に相談してみます。
夜中にも痒くて目が覚めちゃったりで辛いです・・

41 ：病弱名無しさん：03/06/09 10:39 ID:Jxqe8sNM

>34
前の先生を恨みたくなる気持ちもわかるけど、
怒ってイライラすると、もっと体調が悪くなるよ。
リウマチを診てくれる先生がみつかったんだから、
そっちの治療のほうに専念したほうがいいよ。
あんまりマイナスの感情、抱え込むと
身体によくないから。
お大事に。

42 ：３４：03/06/09 20:08 ID:znicuC+3

>>41
ありがとうございます。でも、前の先生もリウマチ専門の先生なんですよね。
総合病院（田舎ですが）の中でリウマチ科を担当されていて他にも患者さんがたくさんいます。
関節がホントダメになって動けなくなる前に他の病院に行く機会があってよかった。
くらい前向きに考えなきゃダメですねー。

43 ：病弱名無しさん：03/06/09 21:46 ID:WWkG0f1r

名古屋でいい病院ない？やっぱ愛知医科大かぃ？

44 ：病弱名無しさん：03/06/10 23:15 ID:XkkCIcn8

ＳＬＥなり。
２ヶ月くらい前から体に湿疹が出て皮膚科に通ってます。
先生曰く、ニキビの遠い親戚のようなモノ。らしい。
原因不明。
ひどい時は私も痒くて夜眠れなかったけど、
かゆみ止めの飲み薬と、直接湿疹に効く塗り薬でだいぶ治ってきました。

あー、でも夏のノースリーブには間に合わなそう。。。
ステロイド歴長くて皮膚が薄くなってるらしく、傷の治りが悪い。むぅ。

なんだろうね。時期的なものなのかな？
こんな症状の人他にもいる？

45 ：病弱名無しさん：03/06/11 08:54 ID:iV7u0sPP

ずっと前に抗核抗体が高い（１６０）アンド日光過敏症と言われましたが、何も無く
放置してました。結婚して、子供欲しいな、と思い始めた今、突然まぶたが腫れ上がって
きた。。再発かな？ダンナには病気のこととか何も話してないし、どうすれば良いの
やら。。子作りどころじゃないのかしら。。不安です。

46 ：病弱名無しさん：03/06/13 02:25 ID:1doVydPy

２５歳女性です。
昨年夏に、首のリンパ腺が腫れ、熱（３８℃）が出て、受診した病院で、
抗核抗体の検査を受けたところ、「ちょっと気になる数字（覚えてません）」
といわれました。

今年、４月に３８℃の熱を１０日間続けて出していました。
（現在は収まっています）
その後、５月頃から左人差し指のみに関節痛があります。
体重の減少が3kgほど、この２ヶ月くらいでありました。

普通の整形外科で、人差し指の関節痛のことを相談するより、
膠原病もしくはリウマチ科のある病院で、検査を受ける方が良いのでしょうか？

47 ：病弱名無しさん：03/06/13 09:02 ID:wuM7uiOI

ちょっとでも不安だと感じたら早めに行ったほうがいいですよ

48 ：病弱名無しさん：03/06/13 21:04 ID:DCtBfs1F

膠原病リウマチ内科がいいですよ
整形外科よりは、そっちの方がよく診てくれる所が多いです

49 ：46：03/06/14 02:43 ID:hCMDsLR2

ご助言、ありがとうございました。
病院を探して、行ってみます。
悩んでいるより、適切な治療が大切ですよね。。。

50 ：病弱名無しさん：03/06/15 02:46 ID:ElRBpmJm

＞４５
似てる。抗核抗体値一緒だし、
日光だめだし、マブタはれてくると
まずいと思うのが何十年。
今は定期的に病院通ってるよ。
薬もあるし、病名もついたよ。
思うにね良く話しを聞いてくれる
気の合う医者見つけて注意したほうが
良いんではというか、私はそうして
良かったと思ってます。

51 ：病弱名無しさん：03/06/15 10:38 ID:RddK5Ssm

新しい病院にかかるとき、問診表を書きますよね。
たいがい薬の副作用の経験を書くのですが、
ステロイドの副作用はどこまで書けばいいのでしょうか。
多すぎて用紙に書ききれないと思うんですが……
かといって、空欄にもできないし……
皆さんはどうされていますか？

52 ：病弱名無しさん：03/06/15 12:32 ID:k+mODgib

>51
ステロイドのは副作用と言うより作用なので、いちいちかかなくて良いです。
必要なのはアレルギーが起きる薬があるかどうかが問題です。

53 ：51：03/06/15 15:47 ID:RddK5Ssm

>52
レスありがとうです。
新しい病院にかかるとき
いっつも悩んでいたので、
悩み事が一つ減りました。

54 ：４５：03/06/15 16:33 ID:gt+5WcsX

一週間ほど腫れ気味だったまぶたが昨日から元通りに治りました。
なので、病院にも多分行きません。
何だったんだろう・・。
膠原病とは関係ないのかな？

55 ：病弱名無しさん：03/06/15 19:07 ID:ru6vy9R8

>45
旦那さんにちゃんと話した方が良いよ。
膠原病だと絶対子供が産めないわけじゃない
でも、まわりのサポートは絶対に必要だからね。
苦労も分かち合ってこその夫婦だと思うけど。
まぶたの腫れは、日光過敏症によるものかもしれないし
他のアレルギーのせいかもしれない。
あと抗核抗体陽性の場合は、不育症と言うのもあったりするので
ちゃんと専門のところで検査して自分の体調を把握し、
子作りするなりした方が良いよ。
妊娠した！でも体調的に産めなくなった→中絶へ
不育症だった→治療が遅れて流産へ
だと悲しいでしょ？
病院へ行ったから病気になるわけじゃないですよ。
症状が軽いうちに病気と向かいあった方が、結局は自分と
まわりの人の為になると思うのですが。

56 ：病弱名無しさん：03/06/16 21:38 ID:rnhXyGof

>55
すいません。前にもちょっと書きましたが、抗核抗体陽性だけだと心配いりません。不育症を心配するのは抗リン脂質抗体です。

でも、家族でサポートしあってお産と子育てするのはその通りです。

57 ：病弱名無しさん：03/06/17 21:57 ID:85WniCwR

えへ。今日病院行ったらステロイド減ったよ。
0.25ミリ減らすのに３年かかったー。

58 ：病弱名無しさん：03/06/17 22:00 ID:x5jt81Gi

>57
おめでとー！
私も来月、減らしてもらうぞー！

59 ：病弱名無しさん：03/06/18 12:35 ID:vKaOPK29

>56
抗リン脂質抗体程では無いが、抗核抗体陽性による不育症も
あるそうですよ。

60 ：55：03/06/18 22:04 ID:yOwERQUL

>59
失礼ですが、抗核抗体陽性のみでは不育症は考えられません。それは抗核抗体のうちどの核内抗原に反応する抗体の場合をさして言っているのでしょう？
私の専門領域ですので、これには黙っていられません。

61 ：病弱名無しさん：03/06/18 22:39 ID:Cn8yzEtt

抗核抗体1280倍ですが、様子をきっちり見ていけば妊娠大丈夫ですよ、と先生が言ってくれました。ただ、私の場合は肺動脈圧が高いので今調べ中でして、検査中は待ってね・・と言われてますが・・・。先生にご相談されたほうが良いと思います。

62 ：病弱名無しさん：03/06/18 23:00 ID:C+QK2rH5

59じゃないけどGoogle検索すると抗核抗体陽性での不育症の話が
ヒットするよ。
59もこの辺に出てくる話の事を言ってるのかと。
（抗体持ってて、妊娠希望してる人なら一度は検索してるでしょ～）
専門領域なら一度読んでみてどーいう事なのか説明してくださーい（煽りじゃないですよ）。
私も自分の事で気になったので医者に聞く前に調べてみた事があったのだ。
私は抗核抗体のみ陽性であとは陰性なので（抗リン脂質抗体も無し）
だから医者からは、観察しながら妊娠してもＯＫ貰ったけどね。
（つーか妊娠しなきゃわからんと言う感じ（＾＾；）
しかし妊娠の兆し無し・・・ﾄﾎﾎ。
あと45の場合だと、抗核抗体陽性の人には抗リン脂質抗体もある人が
陰性の人より多いから調べてないなら可能性は無きにしも非ずかと。
健康な人だって結婚する時は、妊娠する前提でブライダルチェック受けるから
少しでも不安があるならやっぱり一度検査した方が良いと思うなぁ。
55も書いてるけど検査したから病気になるわけじゃないしさ。
最初から治療できる分や予測つけて観察できる部分もあると思うし。

63 ：病弱名無しさん：03/06/18 23:45 ID:hE/OaodV

膠原病にかかわらず２ちゃんでは病気て嫌われるの？
なんかあるとこに相談したらすっごい馬鹿にされた。
別にそんなくらいでへこみはしないけど、
普段の社会では出さない本音がチラリと見えたようで
怖くなったよ。

2ちゃんて結構差別多いんだね。

64 ：病弱名無しさん：03/06/19 00:03 ID:9ZZQw5to

病気のことより相談内容で叩かれたんじゃないのか？

65 ：病弱名無しさん：03/06/19 10:01 ID:9OFpbfRR

私も妊娠を望んでいる者です。
でもなかなか出来ないので原因を婦人科で検査をしてもらってます。
婦人科の先生に、子供ができないのはもしかしてこの病気のせい？と聞いたら
『あなたと同じ病気の人でちゃんと産んだ人は沢山います。大丈夫！』
って言ってくれました。
ホントかな～？って思ったけど、ホッとした瞬間でもありました。

66 ：病弱名無しさん：03/06/19 10:51 ID:ji+d7UKs

>>63
ここに書き込んだって事は膠原病の人で相談があったの？
もしだったらここに書いてくれれば何か答えることができるかも
２ちゃんは差別めちゃ多いです、傷つきたくない普通の人は
書き込まない方が身のためですYO！

67 ：55：03/06/19 22:14 ID:PDpAu/FK

>62
Google検索をしてみました。そこの教科書からの引用です。
>したがって抗核抗体が陽性にでただけで安易に流産の原因と決めつけ治療することは慎まなければならない。

また、そこの内容の多くも抗核抗体陽性であれば流産（不育症）が多いと書いているものではありません。
流産を起こす原因の自己免疫疾患は（当然ながら）抗リン脂質抗体症候群ですが、この病気はSLEの約30％に合併します。
SLEの99％以上は抗核抗体陽性ですから（誤解してほしくないのは抗核抗体陽性だけであればただちに病気ではありません）、
SLEの診断に抗核抗体が必要という事であって、これが流産に関係するという事ではありません。

単独の抗リン脂質抗体症候群も決して少なくないのですが、一般の医師にはそれほど有名ではありません。
この場合は抗核抗体陰性の事が多いです。

ともかく、膠原病の病名のついている妊婦の方はきちんとした膠原病専門医のいる病院で妊娠分娩管理をしてもらうべきと思います。
抗核抗体陽性のみでしたら、正常の妊婦と同様に扱われて、まず問題ありません。
ちなみに私の病院では、多分他では分娩を望めないであろう膠原病患者の方でも、分娩までもっていけている人もかなりいます。

68 ：病弱名無しさん：03/06/20 03:38 ID:mun9cDe4

>>63
多いですぞ!!
それに、身内だって風邪くらいにしか思ってくれないので
かなり、つらい・・・
さぼってると思われてるね。きっと・・・

69 ：病弱名無しさん：03/06/20 23:25 ID:vxFZ96nV

家族の理解がないのって辛いよね。
私の主治医は発病したときから同じ先生だけど、
親は主治医のこと、娘を何年も病院通いさせてる
ヤブ医者だと思ってるよ｡･ﾟ･(ﾉД`)･ﾟ･｡
いい先生なのに・・・

それに家族と暮らしていても、
体調崩しても病院へ連れて行ってくれないのが不満。
連れて行ってくれたのは、本当に死にそうになったときだけ。
「家で死なれたら困る」って。

愚痴ｽﾏｿ。

70 ：病弱名無しさん：03/06/21 00:10 ID:xfHNgrft

>>69
あまり家族に依存しすぎるのもどうかと
ひとりで病院に行けないくらいに具合悪けりゃ素直に救急車つかうといい

71 ：病弱名無しさん：03/06/21 00:55 ID:BGJ6u9jk

>>69
うちも同じだよ。
このあいだも「いつまで病院通うの。薬きいてなんでしょ」だって。。。
先生にもう一度病気の説明頼もうかな・・・

72 ：病弱名無しさん：03/06/21 01:40 ID:+ho6ydnI

>>69-70
私は結婚していて実家じゃないんだけど、つい最近℡で親に
『お前の病名なんだっけ？まだ病院に行ってるのか？』だってー。んﾓｳｯ!!
それに発病した時に渡した病気の資料もどっかでなくしたとか言うし。

旦那の親戚に会った時なんか、デカイ声で『膠原病なんですって？子供はまだ？』と
まるで疫病神の嫁扱い・・・その場から逃げたかったよ。。。

私も愚痴スマソン。

73 ：72：03/06/21 01:42 ID:+ho6ydnI

上のレスは>>69、71　ですた。

74 ：69：03/06/21 10:24 ID:rQZLJXqT

みんなありがとう(TдT)

救急車呼ぼうとしたら、近所迷惑になるからやめろ！　って
受話器を遠くへ投げられたの。
そのときは身体が痛くて動かせない状態だったし。
今は枕元に携帯、隠して置いています。

はやく独り暮らしできるだけの収入が欲しいです。

75 ：病弱名無しさん：03/06/21 15:02 ID:Q67peKEh

親も病院の診察室にまでついてきてもらい
一緒に説明受けてるので今はとても理解してくれてます。
説明受けてなかった頃は、この辛さ・ダルさはなかなか
分かってもらえず苦しかった。。。

76 ：病弱名無しさん：03/06/21 15:02 ID:UlKytsEs

うちの母親は普段は結構よくしてくれるけど、
ふっとした時に私の病気の事、私の言ってる事、全然理解してくれてないじゃん。
って思う時があるな。
そーゆう時はすっごい悲しくなるよね。
割と元気の人は「しんどい」と「だるい」は同じような意味かもしれないけど
私達の場合「しんどい」と「だるい」は全然違うと思う。
「だるい」だとまだ気合でなんとかなるけど「しんどい」だともう何もできない感じ。

77 ：病弱名無しさん：03/06/21 18:08 ID:JU2KZKPC

みなさんとこは結構ご家族冷たいんでつね･ﾟ･(ﾉД`)･ﾟ･｡
うちも最初は理解なかったけど、入退院を何回も繰り返して
先生から丁寧に説明してもらって、自分もかなりダルそうにしてたりと
そんな生活だったからかなり今理解があります
家族にしっかり勉強して貰うことがかなり重要なのに、哀しいでつね
「しんどい」と「だるい」違いますよね、わかるわかる
共にに闘っていきまそーね！

78 ：68：03/06/21 19:46 ID:PsAF1M1Y

病は気から！なぁんて言われる
気からってオイって感じだけど・・・
病名も知らない、知ろうともしない
ステロイドも副作用が怖いって言ってたら
止めてみたらショック療法で治るかもって
本気で言われた・・・

79 ：病弱名無しさん：03/06/23 13:17 ID:nJnqb1gZ

みんなカワイソ過ぎる・・・(´Д｀)

80 ：病弱名無しさん：03/06/24 21:56 ID:NwWge6Mk

本当は怖い病気なんだけど、見た目が病弱そうじゃないのと、
あと今にも死ぬ！という病気じゃないから、軽く見られるんだよね。

昔は不治の病だったのが、ステロイドができてからは
慢性の病気に代わってしまったというし。
先生は膠原病の病気よりも合併が怖いって言ってるし。

なんか全てが中途半端だから、周りも中途半端な対応しかできないのかなー。
なんかもっと対策があればなー。
話は変わって、
私はもっと難病の人でも受け入れてくれる仕事場ができればいいな、と思う。
なんかもうすぐ難病センターみたいなのができるみたいだけど、
相談とかできるみたいだし、気長に待つとするか。

81 ：病弱名無しさん：03/06/24 23:14 ID:xdSbc4Pg

主治医の対応も中途半端なのは
仕方がないとあきらめたほうがいいのでしょうか。
なんか押したり引いたりな関係にもう疲れた(つд｀)

私が「もう馬犬目ぽ...」と泣き叫ぶようなことは
主治医にとっては「たいしたことない！　気にすんな！」で終わり、
私が「先生、こんなの平気よ、ほっとこ」と言えば
「馬鹿！　こりゃ一大事だ！」と大騒ぎする主治医……
……はい、連係とれていません。
３分診療で信頼関係もクソもありません。
それなりに熱意のある先生なので、これまで従ってきましたが
なんだか限界です。
自分の気持ちを理解してくれる医者にかかりたいと思うのは
贅沢なんでしょうか。

この前も検査日だったのに、予約してたのに、
主治医どっかに出かけててできなかったよ。
無理に頼んだ検査だったから、主治医から見たら
どうでもよかったのね｡･ﾟ･(ﾉД`)･ﾟ･｡
ショックで涙が止まりません。

82 ：病弱名無しさん：03/06/25 01:23 ID:zch5LXA6

ステロイド位しか有効な治療法もないのでは、
医者もほかに手の打ち用がないってのもあるんでしょうけどね・・・。

薬の重篤な副作用に異常におおらかで（不勉強で）
ステロイド大増量！なんて医者も困っちゃいますしね。

でも、>>81さんに対してのような中途半端さってのは
医師の人間性の問題でしょね。

情報開示の波は医療の分野でも避けられはしないです。
医療過誤訴訟はこれからどんどん増えますよ。

83 ：病弱名無しさん：03/06/26 13:05 ID:h5JgYQ0P

ちょっと知りたいことです。
皆さん、主治医の先生と何を話していますか。

私の場合、主治医からの一方的な質問に答えるだけで、
あまり私のほうから相談していません。

相談しようにも、
主治医の状態（機嫌の善し悪し・疲れ具合）によって、
話したいことがあっても我慢してる状態です。
それに口下手なほうなので、なんとか話せても
主治医が理解してくれなかったりします。

今の状況をなんとか改善したいと考えているのですが
どうすればいいのでしょうか。

84 ：病弱名無しさん：03/06/26 13:52 ID:wIVUshTI

>>83
今、私が診てもらっている主治医の先生は
患者さんが多くて私の番が夜７時位になった時でも
こちらからの質問にも聞いたこと以上にいろいろ答えてくれます。

先生の顔色を伺いながらだと、きっとこの先も大変だと思うので
他に膠原病を診てくれる（＆理解のある医師がいる）病院を
近場で探してみてはいかがでしょう？

85 ：83：03/06/26 20:44 ID:h5JgYQ0P

>84
ありがとうございます。
他人の顔色伺うの、私のクセなんです。
子供のころ、親に何か意見を言うと
口答えするな！　と殴られてたから。
だから人に意見を言うの、怖かったりするんです。

主治医は私を殴ったり、怒ったりする心配はないし
話せば答えてくれる先生です。
それでも、そんな恐怖心はあります。
先生を変えても、同じことの繰り返しになると思うので
なおしたいのです。

なんかメンヘル系の質問になってしまいましたね。
すいません。

86 ：病弱名無しさん：03/06/28 18:49 ID:x+b2lkpC

多発性筋炎でステロイドをいま20mg飲んでいます。
ステロイドを飲むようになってから知覚過敏で
冷たいものが飲めなくなってしまいました。
医者に聞いたら「知覚過敏はステロイドの副作用ではない。」
というのですが、他に原因が考えられません。

ステロイド飲んで知覚過敏になった人います？

87 ：病弱名無しさん：03/06/28 19:04 ID:pHegk4kW

【プレドニン】飲んでいる人集まれ！！
http://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1035584321/

の>500あたりから知覚過敏の話題がありまつ。
私も20mgぐらいでなりましたよ。
夏場だっただけに、つらかったです。
歯医者にも主治医にも
まったく相手にされなくて、さらにつらかったでつ。

88 ：病弱名無しさん：03/06/28 19:39 ID:LC68jAot

>>86
私は歯槽膿漏になりますた

89 ：病弱名無しさん：03/06/28 21:08 ID:Bxn0qs9K

>>86
筋炎から来るものだと思われ。
筋炎って筋肉や皮膚がいかれるよ。

90 ：病弱名無しさん：03/06/29 01:12 ID:dTnPT3O6

皆さん仕事してますか？
私仕事ない・・どうしよう・・(;´д⊂

91 ：病弱名無しさん：03/06/29 08:51 ID:Nc0ujV/h

>90
私もないよー
親のすねかじって、生きのびてる。
そろそろ軽いバイトしないといけないと思ってるけど
病気のこと話さなくても
面接で落とされまくり（鬱
ごめん、解決になっていない。

92 ：病弱名無しさん：03/06/29 20:27 ID:xgx5v5Jm

私はやっと見つけたよバイト
でも思ったよりハードでしかもすごいストレス溜まる所でつ
ストレスはこの病気ダメなのに・・・ああ早く辞めたい･ﾟ･(ﾉД`)･ﾟ･｡

93 ：病弱名無しさん：03/06/29 20:35 ID:2bBy2Izf

>92
どんな仕事？嫌な人いっぱいいるの？

ある程度仕事を覚えたら仕事も精神的にも楽になると思うよ。
楽になりたいからって、また違う仕事始めたら同じことの繰り返しだよ！
体力的に無理があるようなら仕方がないかもしれないけど・・・
辛いだろうけど頑張って！！

生意気なこと言ってｽﾏｿ

94 ：病弱名無しさん：03/06/30 11:13 ID:rkV/55QO

>>93
飲食店だよ
仕事内容に不満はないし（いや少しはそりゃあるけど）
大分覚えたからいいんだけど
人間関係がもう・・・って感じなんだー
手首痛いから重いモノ持てなくて、皿とか３つ持てないの？使えないワネー
って感じに見られて･ﾟ･(ﾉД`)･ﾟ･｡
その同じ事の繰り返しだよって他の人に散々言われました
体力的にも精神的にももたないよでも・・・

95 ：病弱名無しさん：03/06/30 12:42 ID:SbaN/ZPn

>>94
人間関係のストレスってかなりダメージあるよね。
仕事に不満はなくても人間関係に限界なら、仕事変わっていいと思うよ。
私も周りから「使えない奴だ」って職場から散々言われて
それが辛くて仕事何回か変わったよ。
今は理解ある職場で働いていて、フルで働いてるけど
ストレスがないからすごく働きやすい。

「同じことの繰り返し」って私も言われたけど、そんなことないよ。
探せば自分に会う職場見つかるよ。

96 ：９５：03/06/30 12:49 ID:pMqZRcYh

３行目変な文になってる・・・
“周りから”が余分でつ。
あと、
会う→合う

97 ：病弱名無しさん：03/06/30 20:21 ID:rkV/55QO

>>95
ありがたぅ、何かスレ違いすよねｽﾏｿ
でも一応私膠原病かかってるのでいいのかなーなんて
探せばいつかはイイ職場に出会えますよね！
何処行っても同じだよ！とか言われまくったのでその言葉嬉しいでつ
良いところで働きたいなぁ・・・

98 ：病弱名無しさん：03/07/01 10:36 ID:C7FMUCeM

仕事ある人が羨ますぃ・・
以前パートで働いてたことあるんだけど
周り主婦ばっかりで、「どうして結婚しないの？」
とかさんざん言われまくって辞めた。
もらってくれる人いないんだよーヽ(`Д´)ﾉ
とか言えずにションボリ。
でもそんなこと言われても跳ね除けるくらいでなかったら
勤まらないよね！
今度言われたらなんて言おう・・。

あと、好きな人できたら、病気のこと話しますか？
恋愛できないって頭から決め込んでるもんで・・。

99 ：病弱名無しさん：03/07/01 18:26 ID:H8rHffpP

ストレス溜めるのもｲｸﾅｲしねー
仕事があるからってそこがｲｲ職場じゃないと大変っすよ
特に病気に理解ある所とかなんてそうそう見つかるもんでないし
で、恋愛は私も困ってる。ﾌﾟﾚのおかげで妊娠線のやつが全身にできちゃって
もし恋人ができてもこんな身体見せられないよぅ･ﾟ･(ﾉД`)･ﾟ･｡
好きな人がそういうのに理解あるとは限らないし、結構キッツイよねぇ

100 ：病弱名無しさん：03/07/02 00:02 ID:Z5i4uaYn

>>99

気持ちわかるよ～！

結局、周りの病気持ちでない人たちは
「大丈夫さ、それも含めて君を好きになるのさ」と
きれい事ばかり言いますよ～。それを含めて何回嫌な
思いしてると思っているんだ～ヽ(`Д´)ﾉ

私も暫くは恋愛もしたくない気分なんです、今。
もうステロイド本当に嫌…肌がぼろぼろ…泣けてくる。

ついでに100ゲットてことで…おやすみなさい

101 ：病弱名無しさん：03/07/02 00:28 ID:e9uQuVOE

>>99
ステロイドで顔脂満開！
おかげで30にして、しわが少ない
それだけが、せめてもの救い

102 ：病弱名無しさん：03/07/02 19:51 ID:F5QsitzE

(´�ω・`)
みんなぁ　　　　適度にがんがれー

仕事ほすい

103 ：病弱名無しさん：03/07/02 21:42 ID:Rmaaa5wV

恋愛なんてただでさえ自分に自信なかったのに病気になって更に自信なくなったよ。

104 ：病弱名無しさん：03/07/02 22:42 ID:wtxW/VaV

私も好きな人できても結婚して
相手が逃げられないような状況にしないとS*Xできそうにない。
病気のことは話せても、ステロイドでぽっこりになった腹を
見せられないもん。
発病したときは70kg代の巨体だったけど
それからダイエットに励んで50kg代まで落とせたのに
腹ぽっこりは凹まない｡･ﾟ･(ﾉД`)･ﾟ･｡
矯正下着つけたら血行が悪くなるし。
もうどうすればいいんだか。

105 ：病弱名無しさん：03/07/03 20:50 ID:gN9eiW83

血管新生治療を今日ニュースでやってた。
あれ、心筋梗塞とかパーキンソン病とか有効らしいけど、
一生治らないって人にも有効だって言ってたから、
膠原病にも有効になるといいな。

幹細胞移植って前から言われてるけど、
あれと一緒なのかなー
早く完治する日がくるといいな。

106 ：病弱名無しさん：03/07/03 21:06 ID:oaBMW03e

おお、すごいね。
完治する日が来るといいけど、
そうなったら大好きな主治医とはお別れというジレンマ。
うーん、悩んじゃう。
ただの風邪患者なんて診てくれそうにない先生だから。

107 ：病弱名無しさん：03/07/03 21:27 ID:G3ZVyjUC

皆さん、就職活動はどうしていますか？

入社前に会社に「一ヶ月に半日は検診のため休ませて」と
正直に言った方がいいのでしょうか。

けど、落とされた時にそれが自分の能力なのか、病気の
せいなの分からないのがつらい。

108 ：病弱名無しさん：03/07/03 22:28 ID:gN9eiW83

>>106

おいおいー。
そんなこと言ってたら、心底治りたい人に怒られるよ（ｗ
でもそれだけ好きってことなんだね(･∀･)

>>107

私はどーしてもバレるのが怖かったので、
別に月1とか休ませてくれって言わなかった。
何か別の事情で休んでたよ。
１ヶ月それ以外は全く休まずに行ってたら、
そんなに怪しまれなかったけど。。
私のところは土曜日でもやってるから、
そんな心配はいらないけど、
土曜やってなかったら何かと不便だよね。

109 ：病弱名無しさん：03/07/04 02:19 ID:COd2geo6

早速のレス感謝します＞108

土曜日にやっているところってあるんですか、探してみます。

この不況なので、人事の人は同じ能力なら少しでもタフな
健康体の人を雇うのかなと考えてブルーになったいます。

110 ：106：03/07/04 08:02 ID:Z1ifrNOA

>108
だって、私たちを病気から守ってくれる英雄だもん。
好きになるなというほうが難しいよ(･∀･)
何度もかっこいいところを見せられるとなおさら。
主治医に別に恋愛感情は抱いていませんよ。
かっこいいところの倍以上、マヌケな姿見せられて
幻滅したりしていますから。

111 ：病弱名無しさん：03/07/05 04:09 ID:eIMVa8/E

先日、慢性蕁麻疹の治療のため病院を尋ね検査したところ後日、
抗核抗体が陽性、20倍という結果が出て担当医から
「将来、膠原病になる可能性がある」といわれてしまいました。
発病する可能性はどのくらいなのでしょうか？
ショックで、担当医に訊くことが出来ませんでした。

112 ：病弱名無しさん：03/07/05 12:01 ID:GRAOiF7n

便乗質問なんだけど、抗核抗体の数値って
どの程度の参考になるのかな。
前の主治医は、私の抗核抗体が10000倍以上、
40度近くの高熱が続いているからと
容赦なくステロイドパルスをぶちかましてくれました。
今の主治医は、私の抗核抗体が10000倍以上でも
本人が元気そうならステロイドの増量をせずに
放置プレイをしています。
どうなんでしょうかね。

113 ：病弱名無しさん：03/07/05 13:07 ID:yvyPbn8+

>>111
こういっちゃなんだけど、お医者さんに聞くのが一番
確実なのではないかと…
落ち着いてからで大丈夫だからさ。

114 ：病弱名無しさん：03/07/05 15:00 ID:F1UfWTG0

>>111
膠原病って診断されてから来いよ！！
医者じゃないんだから聞かれてもわかんね～よっ

115 ：病弱名無しさん：03/07/05 15:01 ID:7aRcfRIg

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116 ：病弱名無しさん：03/07/05 16:00 ID:gWFQYt1x

>>111
発病する可能性はどのくらいなのでしょうか？＞
そんなの分かったら、エスパーだよ。ｗ

言える事は、働きすぎたり頑張りすぎて悪化する人が多いから
ﾊｰﾄﾞﾜｰｸ、ｵｰﾊﾞｰﾜｰｸはなるべくしない方がいいと思うよ。
111さんが発症するかどうかは、誰にもわからない。
全く発症しないかもしれないしさ。
血液検査だけで、怖がらなくても良いと思うよ。

117 ：病弱名無しさん：03/07/05 16:29 ID:qIE65oc9

>>114

＞膠原病って診断されてからから来いよ！！

確かにそう思うかもしれないが、>>111が健康体のままでいられる
ことを祈ってあげようよ。ﾏﾀｰﾘ･ﾏﾀｰﾘ･･･ﾈ!

118 ：病弱名無しさん：03/07/05 17:08 ID:GRAOiF7n

まぁ、みなさんﾏﾀｰﾘとしませう。

気持ちはわかるよ、私は発病したときの初期症状が軽くて
あとで本読んで膠原病のこと調べた結果、
こんなヒドイ病気だったら、私生きてるわけないじゃん、
誤診よ！　っておもったもん。
今はあとから症状が追加されていって泣いているんだけど。

>111さんがネットで調べたりして、ショックを受けたのはわかる。
あとは、お医者さんと今後のことを相談してね。

119 ：病弱名無しさん：03/07/05 19:58 ID:47NFIkrH

>111
全く心配いりません。普通の生活を送って下さい。
正常女性の約40%が40倍程度で抗核抗体陽性です。最近では160倍以下は正常と考える事もあります。
そもそも20倍で大騒ぎするような医師を膠原病専門と考えてはいけません。
普通の検査室では40倍以上を陽性とする所が多い状況で、さらに非特異反応が多いので抗核抗体高値以外は心配いりません。
ついでながら、抗核抗体の価は疾患活動性とは何ら関係ありませんから、これだけでパルスはあり得ません。
SLEと疾患活動性と関係ある自己抗体のほとんどは抗二本鎖DNA抗体です。

120 ：病弱名無しさん：03/07/06 06:29 ID:I2+5/w1d

>119
ありがとうございます。
もともとアレルギー性喘息と鼻炎で悩んでいたのですが、ここのところ
睡眠時間が非常に少なくストレスも強烈に貯まっていたので、
それが原因の様な気がしてました。
少し気がらくになりました。

121 ：112：03/07/06 10:13 ID:XcvQygil

便乗質問にもレスありがとうございます。
パルスされる前にステロイドを増量されたんですが、
それでも病気の勢いが治まらなかったから
パルスになったんでしょうね。
そのときの主治医が、抗核抗体が高すぎると
驚かれていたので気になっていました。

122 ：病弱名無しさん：03/07/07 22:04 ID:PyY4Ygwx

27歳男なんですが、最近（半年くらい）、爪の周りが赤く腫れてます。
これって膠原病の兆候ですか？
別にレイノーとかはないんですが…。爪も多少バチ指気味になってきましたが、
心エコーと胸部レントゲンの結果、心肺には異常ないようです。

123 ：病弱名無しさん：03/07/08 06:16 ID:aXjooclP

>122
爪の周りが赤くはれてるからって、最初に膠原病を疑うことは無いんじゃ
ないですか？
感染など他にも考えられる理由はあるでしょう。
健康診断は受けてらっしゃるようですが、血液検査は？

124 ：病弱名無しさん：03/07/08 07:43 ID:TTnDgsqD

>>122
自分も同じ症状でした。年齢と受けた検査も同じです。
他に頭～首までのＭＲＩもしたけど、それらは異常なしでした。
血液検査の結果で膠原病の疑いがあるかも、と言われました。
気になるようでしたら、血液検査されてみてはいかがでしょうか。

125 ：病弱名無しさん：03/07/08 12:17 ID:mInj9Yo6

>>122
病院で聞け！
このスレは親切なヤシ大杉
聞かれても医者じゃないんだからわかんね～よ

126 ：病弱名無しさん：03/07/08 19:24 ID:J4op2iwk

>122
osler結節では？
それなら感染性心内膜炎の可能性があるよ。
専門医行ってみたら？

127 ：病弱名無しさん：03/07/08 21:53 ID:5uyWjEex

医者なんて不親切だよ

128 ：病弱名無しさん：03/07/09 17:25 ID:PIQC6Qsx

皆さん親切にありがとうございます。
血液検査は特に異常なかったみたいで…。
でもリウマチ因子とかは検査していないのです。
とりあえず病院予約して、医者に相談してみます。

ありがとうございました。

129 ：病弱名無しさん：03/07/09 21:48 ID:HoVwWbzw

SLEの20％～30％に精神症状が現れる、とネットの資料で読みました。
実際、そういう症状が現れている人はいますか?

実は職場にSLEの人がいます。
職場はとても理解のあるところで、
その人は週三回、昼前から出勤しています。
その人は職場に対してSLEであることを隠すこともなく、
痛々しい注射の跡を見せたり、関節が痛い、疲れた、だるい、というようなことを
しょっちゅう口にしているような感じです。

最近その人の被害的な行動がひどいのです。
直属の上司に、私の悪口をあることないこと書き立てているんだそうで、
さらに上の上司から事情を聞きたいということで呼び出しを受けました。
表面上はうまくいっていたと思っていましたし、
職場で人間関係で悩んだことなどなかったのですごく動揺していますが、
病気のせいだとすれば、理解しなくてはいけないのでしょうし・・・

130 ：病弱名無しさん：03/07/09 21:51 ID:HoVwWbzw

すみません、途中で送ってしまいました。129です。

精神症状というのは、具体的にどういうものが現れるのか
知りたいと思って投稿しました。

131 ：病弱名無しさん：03/07/09 22:01 ID:6YWG/3YP

>>129
＞痛々しい注射の跡を見せたり、関節が痛い、疲れた、だるい、というようなことを
＞しょっちゅう口にしているような感じです。

病気持ってる以前に、こういう人は気を付けた方が良いよ。
個人的な良い訳が成立すれば、周りはどうでも良いと思ってる奴多いです。

個人的な経験なので信じる信じないは、まかす。

132 ：病弱名無しさん：03/07/09 23:01 ID:AUjN9qXv

>>131はこの板で病人叩きをしている粘着君なので、相手にしない方がいいと思われ。

133 ：130：03/07/09 23:21 ID:HoVwWbzw

>>132
そうですか。
私個人は痛々しい傷跡とか見せられるの苦手だし
疲れた疲れた言われると心配になってこっちも落ち着かないので
そういうのには困惑気味だったんですけど、
会社がそういう人と分かって採用してる以上、そのへんはあまり反応しないようにしてます。

本人は、病気で会社にいくらかの迷惑をかけてるという自覚はあるみたいなんですけど、
「微熱があるけど点滴3本終わったら行きますので!」というふうに
ちょっと違う方向で頑張っちゃってますます相手に気を遣わせてるかも…なタイプです。

132さんは膠原病ですか?
自分はあまり病気をしたことないタイプなので、
病気と常に共存してる人とどう接していいのか分からないんです。
ふつうでいいと言われても、ふつうじゃないよ!と思ってしまうし。

134 ：病弱名無しさん：03/07/09 23:42 ID:6YWG/3YP

あ。すまん、釣りだったのかな？

＞SLEの20％～30％に精神症状が現れる、とネットの資料で読みました。
一般人の２～３割程度は、元々病んでるだろ？
むろん、病気がトリガーになってる可能性は大アリだろうけど、元々持ってる
当人の資質でしょ？

ソース自体、バカ丸出しだろ。（ソースか？）

健康な人間でも、経済的な事や家庭の事情を他人にグダグダ句だ蒔いて
裏で訳解らねー事やってるヤツは幾らでもいるだろ。

釣られてスマンかった。

135 ：病弱名無しさん：03/07/10 01:10 ID:w0RIzvze

釣りじゃないよ、「20％～30％」のソースは北里大のページ。
そもそも膠原病で精神症状が出るのはよく知られてることじゃないの?
「膠原病　精神症状」でググれば山ほどヒットするし。

健康な人でも2-3割は病んでる、っていうことこそ、何がソースなのか…
それをいうなら、「人間みなどこかキチガイ」と言ってもいいわけだけど、
そういうのを詭弁というのでは。

病気がトリガーになってるのはある意味事実だけど、
ステロイドサイコーシスっていうステロイドの副作用による器質的な精神疾患だから
「資質」由来のものとは明らかに違うと思います。
134さんは膠原病なのですか?

136 ：病弱名無しさん：03/07/10 03:48 ID:EpjwGAvt

>>129

亀レスで申し訳ないのですが、膠原病になる人は結構神経質な方が多いと聞きます。
気を使い過ぎというか…細かいというか…上手く言えないのですが。

確かに健常者と一緒に行動すると自分が周りと同じような動きを出来ないことに
非常に苛立ちを覚えます。エスカレートすると確かに精神的ダメージを受けます。
私もそうです。今、丁度不眠症続きなので結構参ってます。眠剤も効かないです。
ですが鬱というのは人間誰もが持っているものだと思います。

自分の症状を口に良く出すとのことですが、言い方によりけりで感じ方にも個人
差があるので、何とも言えませんが私的には同じ病気を持つものとしては言い過
ぎはどうかと思ってしまいます。言い過ぎると「病気を盾にしている」とも言わ
れますし、言わなすぎると「あの人は仮病なのでないだろうか？」と言われます。
難しいです。健常者には病人の辛さは解らないし、病人は健常者がどの位気を使
ってくれているか解りません。お互い解らないことに気を遣うのは難しいと思う
のです。でもその方は、もしかしたら周りに反対に気を遣わせないために自分の
状況をあえて晒しているのかもしれないので…。

「あることないことの話」についてはもしかしたら病気と関係なく、その人本来
の性格なのかもしれないです。

本当にうまく説明出来ないのですが、具合が悪くて優先席に座っていたら非常に
元気なオバサンに「あんた若いんだから譲れ」的な事を言われたことがあります。
そのオバサンも年だから座りたい気持ちは解るのですが、若い＝元気で「譲れ」
と言われると黙って譲ってしまいました。そういう台詞を堂々と言えるのはその
オバサンの性格ですよね。…そんな感じだと思うのです。

私もこの話に釣られているのかもしれませんが、そう思います。

それよりこの不眠症なんとかして…(T_T)さっき辛くて涙が出たよ。

137 ：なまえをいれてください：03/07/10 23:14 ID:jntj8oAE

ハッキリ言ってアメリカなどの多民族国家では黒人の方がアジア人よりもずっと立場は上だよ。
貧弱で弱弱しく、アグレッシブさに欠け、醜いアジア人は黒人のストレス解消のいい的。
黒人は有名スポーツ選手、ミュージシャンを多数輩出してるし、アジア人はかなり彼らに見下されている。
(黒人は白人には頭があがらないため日系料理天などの日本人店員相手に威張り散らしてストレス解消する。
また、日本女はすぐヤラせてくれる肉便器としてとおっている。
「○ドルでどうだ？」と逆売春を持ちかける黒人男性も多い。）
彼らの見ていないところでこそこそ陰口しか叩けない日本人は滑稽。

138 ：病弱名無しさん：03/07/11 19:28 ID:KEjrSoCL

膠原病になってから、性欲が全くなくなってしまいました。こういうこと、他できいたことありますか？

139 ：病弱名無しさん：03/07/12 05:53 ID:ypUCInPZ

ステロイド剤の副作用の一つに性欲減退ってのも、
あったように思うけど・・・
病気のこと考えるとそんな気になれないって、性格の
人もいるだろうし、見分けるのは難しいよねぇ。
少なくとも私は、ＳＬＥ発症で入院、プレドニン４０ｍｇ服
用中も旺盛だった（ｗ

140 ：１３９：03/07/12 05:55 ID:ypUCInPZ

あ、３０代半ばの男です。
年齢や性別によっても違うでしょうね

141 ：病弱名無しさん：03/07/12 11:07 ID:LtHXxZ4o

性欲減退なんて、ありえない。
26歳でプレ４０ﾐﾘ飲んでた時、ﾋﾞｰｽﾄ並の性欲で難儀した。
女ですが、当時は顔もギラギラ、目も血走ってた。
体中スタミナがみなぎってて、水泳もハイパワーで何時間も泳げた。
もう戻りたくないけど、期間限定の超人を体験した。

142 ：１４１：03/07/12 12:12 ID:LtHXxZ4o

↑
ありえない、ってのは訂正。
プレ飲んでる若い人でも、性欲別に・・・って人もいるし、
ﾜﾀｼみたいなのもいる。

143 ：病弱名無しさん：03/07/12 14:33 ID:niWg8tSc

び、ビースト並の性欲・・・・
（あ～くわしく聞きたい。ハァハァ）

144 ：１３９：03/07/13 02:09 ID:G9iN9D1k

>>141
私も詳しく聞きたい（ｗ

で、病気は何だったんでしょう？
プレ４０㍉で、ビースト並の性欲で、水泳・・・
私はＳＬＥが腸にきて、２週間の絶食後だったので、
スタミナはなかったな

145 ：病弱名無しさん：03/07/13 10:24 ID:PW17B1+H

もう死にたい。
いいことなんてひとつもない。
顔は、醜いしどんなに努力しても醜いまま。
ストレスでどうしても食べてしまう。
このままずっと結婚しないで親元で暮らしていって
親が死んだらどうなる？
就職もできないでいて、
将来のことに希望が持てない。
私だけがこうなるの。いつもいつもいつもいつも
周りは幸せそうなのに。
死んでしまいたい。

146 ：病弱名無しさん：03/07/13 13:59 ID:Adj7UiIw

膠原病にも負けず
多彩な症状にもステロイドにも負けぬ
丈夫な精神を持て
貯金はなく
決して休まず
いつも静かにひきつっている
往復四時間の通院時間と
二時間の待ち時間と三分間の診察をされ
あらゆることを
主治医の意図が読めずに
よく見聞きできずわからず
そして忘れ
病院の待合室の陰の
病人の巣窟のようなソファーにいて
東に主治医からの研究の上使あれば
行ってモルモットになってやり
西に倒れた病友あれば
行って死期は近いぞと担当医を恫喝し
南に死にそうな医師あれば
行って余計な投書をおこない
北にデートの約束あれば
ドタキャンをしてまたふられ
病状がよくなれば涙を流し
悪化すればオロオロ歩き
みんなに便利屋と呼ばれ
ほめられもせず
完治もされず
そういうものに
私は
ならざるをえない

147 ：病弱名無しさん：03/07/13 14:07 ID:ox+Vq7Pn

>>146
感動した！

148 ：病弱名無しさん：03/07/13 18:23 ID:9opGaZHT

なんか最近手足を動かすのが重くなったり筋肉や節々が
痛むんだけど、これってこの病気ですかね？
一応地元の内科で血液検査はしてもらって結果待ちなんですが、
この検査だけで分かるのかなー。

149 ：マイタネ：03/07/14 04:06 ID:05ct8L06

初めてきました。
私は幼少の頃からリウマチ様風関節炎と言われてきました。
飲食のバイトをしていたら利き手の左手首が痛みだし、
病院でのレントゲンであまりにも変形した骨を見た先生が
膠原病の疑いがある…と。
婚約したばかりなんです。
今痛みとの戦いで仕事出来なくてツライです
明日リウマチ検査の結果、大学病院の紹介してもらいます。
不安です‥

150 ：病弱名無しさん：03/07/14 17:20 ID:uiXOFxdB

　　　　　　　＼　　　　　　　　.∧＿∧　　　　　　　　　　　　／
　　　　　　　　　＼　　ﾋﾟｭ.ｰ　(　　＾＾）＜これからも僕を　　／　　　　 ∧＿∧
　山崎渉は　　　　　　＼　　　＝〔~∪￣￣〕　　　　　　　　　　／∧＿∧ 　（＾＾　　）
　　かっこいい。　　　＼　.＝ ◎――◎　　　　　　／ . （　　＾＾）　/　　 ⌒i
　　　　　　　　　　　从/／ . ＼　　　　∧∧∧∧　　　　／.　　／　　　＼　　　　|　|
　　（　＾＾）　　　 n　　　　　＼　＜.　　　　　＞..　／.　　　/　　　/￣￣￣￣/　|
　￣　　　＼　　（ E）　　　　　＼＜　の　山. ＞／.　　＿_(__ﾆつ/　山崎　 / .| .|
　ﾌ　　　 /ヽヽ_／／　　　　　　　＜　予. 　　＞.　　　　　　＼/ 　　　　　 /　（u
―――――──―――――――＜　感　崎. ＞―――――──―――――――
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　＜.　!!!.　　＞
　　　　　　　　山崎渉age（＾＾）　　　＜　　渉. ＞　　1 名前：山崎渉投稿日：02/
　　　 ∧＿∧.　　　　　　　　　／＜..　　　　　＞＼　　　　（＾＾）
　 ∧（　　＾＾）.　　　　　　　／　　　∨∨∨∨.　　＼
　（　⊂ 　　　⊃.　　　　　／　　　　　　　　　　　　＼　　3 名前：山崎渉投稿
　（　つ　ノノ　　　　　　／.　―━[JR山崎駅（＾＾）]━―　＼.　　　　>>2
　｜（_＿）＿）　　　　／　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　＼　　（＾＾；
　（_＿）＿）　　　／. ―━―━[JR新山崎駅（＾＾）]━―━― ＼
　　　　　　　　　.／　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　＼

151 ：病弱名無しさん：03/07/14 19:57 ID:wwaSO+Eq

ぼけの山崎　くそレスどこにでもするな。

152 ：山崎渉：03/07/15 11:27 ID:ZICbOtHh

　__∧＿∧_
　|（　　＾＾）|　＜寝るぽ（＾＾）
　|＼⌒⌒⌒＼
　＼ |⌒⌒⌒~|　　　　　　　　　山崎渉
　　 ~￣￣￣￣

153 ：山崎　ばふっ：03/07/15 15:27 ID:auaVxoRh

　__∧＿∧_
　|（　　＾＾）|　＜寝るぽ（＾＾）
　|＼⌒⌒⌒＼。oOＯ○ﾊﾞﾌｯ
　＼ |⌒⌒⌒~|　　　　　　　　　山崎渉
　　 ~￣￣￣￣

154 ：age：03/07/15 23:15 ID:R9vSkzkx

age

155 ：_：03/07/15 23:16 ID:vIYSAiz9

http://homepage.mac.com/hiroyuki44/

156 ：病弱名無しさん：03/07/17 06:31 ID:ogVRP1bs

山崎のぼけで終わりか。

157 ：病弱名無しさん：03/07/17 11:36 ID:Isvl8Xzn

SLEでつ。
平日の朝から夕方まで働くバイト事務の面接に行ったんですけど、
3週間に1回通院しなきゃならないから午前中休みたいって素直に伝えたら、
それは無理、病院行く日を土・日に替えなさいとか
通院する日が定休日の会社に行ったら？とか
そんなんじゃ会社で働くことはできないよとか、考えが甘いとか言われました。
コレを言う前まではいい雰囲気だったのに…
やっぱりなぁ…と思って面接中悲しくなりました。

たぶん不採用だと思うから、明日はシフト制のバイトの面接に行きます。
最初から無謀だったのかなー（´･ω･`）
病気じゃなかったらこんな悲しい思いはしなかったと思うよ…。
働いている人は通院に関して会社にどのように伝えているんだろう。

158 ：病弱名無しさん：03/07/17 14:15 ID:7jW9J33O

>>157
うう、読んでるだけで胸が痛いよ（ＴωＴ）
そんな会社受からなくてもｲｲと思うよぅ
きっと入れても辛いことが待ってるんじゃないかな
わかってもらえない所はやっぱりうちらみたいな人はやりづらいだろうしね
無謀だなんて哀しいねぇ、希望を持って生きていきたいよね
あとひとつ言うと、病院って言うだけで採用率が激減だと思われまつ
面接時にあんま病気の事とか言わない方がいいかもめ
ある程度勤めてから言うのもｱﾘかもしれないでつよ

159 ：157：03/07/17 21:43 ID:sCHd+kKn

>>158
…やっぱり不採用ですた（´･ω･`）
ホントは隠そうと思ったんだけど、3週間に1回通院だと、ﾁｮﾄ頻繁すぎて
アヤシまれるかなと思ってついつい言っちゃったんでつ。
それに堅実な会社だったから、そういうことに理解ある会社かなと思って。
そういえば、普通の人でもなかなか採用されない時代だもんね。
ほんと勉強になりますた。　
158さんの読んだら慰められますた(･∀･)。ありがとう！

160 ：病弱名無しさん：03/07/18 01:39 ID:boGOSPMG

安保徹さんの「免疫革命」という本を読んだ人いますか？
知り合いから聞いたのですが、この本いわく、今の免疫抑制剤
の治療は良くないとか。
もしそうだったとしたら、免疫抑制剤を使っている膠原病患者としては
恐ろしいばかりなのですが･･･。
どうなんでしょう･･･。心配。

161 ：病弱名無しさん：03/07/18 02:13 ID:iCvvGtz4

>>146 は　いいことを言った！！
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162 ：病弱名無しさん：03/07/18 08:00 ID:3jReIzRX

>>160
私も「免疫抑制剤」はよくないと聞きました。何故かはよくわからない
のですが…。ステロイドとも似た副作用も出るとかで、ステロイドと
殆ど変らない薬だ！…てな感じで聞きました。

私はステロイド使用なんですが、最初ステロイドに代る薬があるなら…
と思ったのですが、話を聞いてどっちも微妙なんだな～と思いました。

結局、万能薬って存在しないんですよね、きっと…(T_T)

163 ：病弱名無しさん：03/07/18 12:48 ID:xFxK0qS5

疲れた。離婚するか自殺するか、このままいくか。
はあメンドクセ。

164 ：病弱名無しさん：03/07/18 14:07 ID:bx57ZMe+

　　　　　　　　　∩
　　　　　　　　 //
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　　　　　　　　| |
　　　　　　　　| | ∧ ∧　　　／￣￣￣￣￣￣￣￣
　　　　　　　　| |( ﾟДﾟ )　＜　　>>163　ﾄﾞｳｼﾏｽﾀｶ！？
　　　　　　　　＼　　　＼　＼＿＿＿＿＿＿＿＿
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165 ：病弱名無しさん：03/07/18 14:19 ID:iuVZ7tXV

>163
膠原病の妻を持つ旦那の立場ですか？

166 ：163：03/07/18 14:26 ID:+mphDabU

>>165
君は読心術者か。

167 ：病弱名無しさん：03/07/18 14:47 ID:iuVZ7tXV

>163
いや・・・・ウチの旦那もきっと同じ心境だろうなぁと思って。
寝込むし、愚痴るし、精神不安定だし。
患者も辛いけど、周りにいる人もまた色々な方向から辛いよね。
申し訳なく思う日々。
申し訳なく思うけど、迷惑をかけないで生きられない辛さもまた辛い。
163は私の旦那かしら？（苦笑
本当に、いつもごめんなさい。
そしてありがとう。
まだ一緒にいて下さい。

168 ：病弱名無しさん：03/07/18 18:24 ID:7oeTH84X

このスレ読んでると泣けてきます。

169 ：病弱名無しさん：03/07/18 19:00 ID:boGOSPMG

ﾏｼﾞ泣けるね。

ちなみに漏れは膠原病の人と付き合ってまつ
好きだから一緒にがんがるぞ

免疫抑制中心の治療法は良くないらしいね
そう言われても、どうすりゃいいんだろう･･･

170 ：病弱名無しさん：03/07/18 19:28 ID:hy12P+D5

169さんの彼女は幸せですね
病気の事こうやってｲﾝﾀｰﾈｯﾄとかで調べてくれてるから
この病気は自分でもどれが症状かわからない事もあるから
説明するのは中々大変なんだよね

私と同じ年ぐらいの男の人は
ちょうど彼女が出来たらいっぱい遊びたい年頃だし
この病気知らない人ばっかり
あんまりたくさん遊んだり出来ないし迷惑かけるし、
だから私は付き合わないようにしてる
この病気になってから実際付き合ってだめだと思った
外見ではわからない病気だから
言わないとわかってもらえなくて余計大変(´-⊂)
最近はもう人を好きだって思う事もなくなってしまいました
私の近くにも169さんみたいな人がいればいいのに…

こんな事ｸﾞﾁってごめんなさい…

171 ：169：03/07/18 20:41 ID:boGOSPMG

>>170
漏れの場合、付き合ってから相手が病気になった。
大変だけど、好きだからがんがろう、と思った。
付き合う前だったとしたら、きっと相手も、170さん
のように思い悩んでいたんじゃないかな、と思う。
そんで、自分から心を閉じていっただろう、とも思う。

でも、多分、自分をそんなに押し殺さないほうがいいよ。
好きになった相手に「病気なの」って言われたら、そら
びびるだろうが、本気だったら、自分で病気のこと調べて、
自分の目で確かめようとするよ。
それに、漏れも遊びたい年頃だが、今の連れ以上に、一緒に
遊んで面白い奴はいない、だから、一緒にがんがる。
それが好きってことだ、と思う。

漏れは病気じゃないし、偉そうに言ってｺﾞﾒｿ。
漏れが病気だったら確かに170さんのように考えるだろ
うと思う。けど、170さんの周りにも、漏れみたいな人間
はいると思う。幸いなことに人間はたくさん居るからな。

172 ：病弱名無しさん：03/07/19 00:12 ID:RX00pntf

バーバラ寺岡って食事療法で膠原病完治させたんだって。私もHPとかで調べてやってるんだ。
みんながんばろう！
http://www.jti.co.jp/JTI/ikiiki/forum01/kouen/teraoka1.html

173 ：病弱名無しさん：03/07/19 01:24 ID:PBr3WKUc

ホントに食事で「完治」できるのか！？
いろいろ試して病状が良くなってはきたけど「完治」とまでは・・・。
「完治」・・・イイ響きだ～。（´∀`）

174 ：病弱名無しさん：03/07/19 01:24 ID:kDJ3Cv6x

めちゃくちゃ可愛い子が脱いでしまった、、、無修正で☆
http://www3.free-city.net/home/espresso/princess/peach.html

きれいな人妻がまってるよ！コギャルやOLも！
http://www3.free-city.net/home/espresso/au/sweety.html

175 ：163：03/07/19 01:29 ID:bsbGM+vu

>>167
漏れのカミさんもたぶん、そういう気持ちなんだろうな。
ちなみに、漏れが君のダンナでないのは確かだ(w

>>169
> 好きだから一緒にがんがるぞ
漏れもそういう気持ちでいた。漏れに微笑みを見せてくれるだけの
元気がありさえすれば、ただ生きているだけでいい。

そう思っていた。

176 ：病弱名無しさん：03/07/19 05:45 ID:1YzS8HTi

ここ読んでると泣けてきます。

「理解」難しいですよね。>>169さんの彼女が羨ましいです、私も。

自分も何度、病気を理解されなくて付きあう相手に嫌悪感を抱いたか…。
それが嫌で今はお付き合いも恋愛も出会いも全く避けています。
仕事に対しても必要とされる場があるだけマシ？と思いつつも最近家で
泣きっぱなしです。なんか色々と他人も自分の状況も辛くて…。

あ～、愚痴ってもキリがない。精神科にまた世話になりそうな罠。

177 ：病弱名無しさん：03/07/19 08:32 ID:Xk8ExzFy

辛いときは歌おうよ。
心の芯を太くして勇気をだして生きていこうよ。
元気を出して立ちあがれ。
みんな、強く大きく立ちあがれ！

だから、まず私に歌わせて。

幸せは　ここにもこない　だーから逃げ出す算段よ～
１月1mg　3ヶ月で3mg　3mg減らしてまた増える
主治医は　リストラ寸前　熱だしベソかき鬱になる
開業される金銭もなく　哀れな私はどこ行きゃいい
それワンツー♪ワンツー♪ワンツー♪ワンツー♪
動かないと氏ぬぞ～♪

ｺﾞﾒｿ、笑えない･･･････

178 ：病弱名無しさん：03/07/19 23:13 ID:tnHyKMkc

芸能人で膠原病であることをカミングアウトしてる人いますか？

179 ：病弱名無しさん：03/07/19 23:56 ID:hGw6zj6h

バーバラ寺岡のほかにも、女優でたしかいたな。。。

180 ：病弱名無しさん：03/07/20 00:02 ID:IYCE00Iw

膠原病　女優　でググったらこんなのがあった。
検索結果の１ページ目しか見てないけどね。

http://www008.upp.so-net.ne.jp/head-tokushukai/taidan-ms_fujita.html

http://www.sponichi.co.jp/entertainment/kiji/2000/08/18/03.html

181 ：病弱名無しさん：03/07/20 02:02 ID:HHJZvohB

色々大変だけど、皆元気だそうよ。
俺なんか39才で天塩にかけた会社が潰れて失業。
中々次の仕事が見つからなくて悶々としていたら、40歳になった去年体調を崩して3度の入院。
3度目の入院で、やっと原因が膠原病だとわかったんだけど、腎臓やられて将来透析の可能性もと言われて目の前真っ暗。
独身だったので、女房子供を路頭に迷わせると言う心配がないのだけが不幸中の幸いか。

この歳でこんな病気を抱えては結婚する気もないけど、生きる楽しみは見つけようと思う。
病気による制限は色々あるけど、出来る事も実は色々ある。
その出来ることの中には、きっと生甲斐や楽しみも見つかるはずだよ。

182 ：169：03/07/21 00:44 ID:vre5lKWj

>>163
最後の一言が、重いな･･･。
周りの人間も、辛いよな。
相手の気持ちに少しでも近づけるよう、一緒にがんがろうYO!
･･･つうか、がんがろう、とか月並みだし、充分163もやったんだろうし
漏れには本当は何も言えんがな

>>176
「理解」はやっぱ難しい問題だね。やっぱ別の人間だし、な。
でも、話して分かってくれるﾔｼはいると思うぞ。
話すの辛いだろうけどな･･･。

183 ：病弱名無しさん：03/07/21 21:12 ID:45tC3GZr

保守age

184 ：病弱名無しさん：03/07/22 23:22 ID:8PZSvEJa

明日から夏休みだというのに鬱です(´･ω･`)
ここ最近まともに物が食べられなくて吐いたりしてます
体重も落ちてます
金曜日に病院に行くのですが入院することになったら…
と思うと凄く鬱です(ﾉД`)
1週間後ぐらいに出かけるって前から決めてたのに…

185 ：病弱名無しさん：03/07/23 17:22 ID:SW5u4jln

>>184
夏休みうらやますぃ(´･ω･`)
でもお身体大丈夫でつか？吐くのってツライでつよね
入院なんてやでつね、184さんの体調よくなりますよーに

186 ：184：03/07/24 12:10 ID:gsLIsLiE

>>185
ありがとうございます(⊃-`)
吐く前の気持ち悪さの方が酷いので
吐くと楽になったりしてます。
でもつらいでつ…
胃が小さくなったような気がします

187 ：病弱名無しさん：03/07/24 19:31 ID:4f2OhIOY

>>184
筋炎患者ですが、疲れがひどいと胃腸が動かなくなって吐くことがありました。
何回か経験したので、最近では気持ち悪くなり始めたら横になって休むことにしています（下痢にはなるけど吐くまではいかなくて済む）。
特になにもしていなくても梅雨時の天候不順などで体調が落ちていることがあるので、ビタミン剤などで体力の回復をはかると少しはよくなるのではないでしょうか？
わたしも金曜日に病院です。
気をつけてね。

188 ：病弱名無しさん：03/07/24 23:17 ID:ncB0oxRQ

元気な人になりたい。
健康な人でなくて元気な人。
まわりに元気を与えられるような人に。

189 ：病弱名無しさん：03/07/24 23:44 ID:yrbB0bUk

>>188
なんだかとってもステキです

190 ：無記名：03/07/25 00:04 ID:vt4SwoNP

ここって、どう思われます？
膠原病の人がしてるネットビジネスらしいんですが。
本当にこんなうまい話あるんでしょうか？

ttp://www3.to/runchan

191 ：病弱名無しさん：03/07/25 00:06 ID:Hf+DvA60

がんばったあなたにご褒美！
http://homepage3.nifty.com/coco-nut/

192 ：病弱名無しさん：03/07/25 04:07 ID:FP3/gocL

>>188
なれる！きっとなれる！！

>>190
それ多分マルチです。
http://ww5.tiki.ne.jp/~runchan/HP/network.htm
そのHPからリンクしているこの記事の未常識って、未常識経済論とかで詐欺で告発されたマルチのKKCの手口そっくり。
この手のマルチは残党がいっぱいいて、「未常識」で検索すれば似たようなうたい文句の在宅ビジネス話の怪しいHPがいっぱい。（笑い
くれぐれも引っかからないように、ご注意を。

193 ：病弱名無しさん：03/07/25 08:16 ID:qErR3NUM

宝塚の男役、霧矢大夢さんが軽度の膠原病（何だろ？ＳＬＥかな）で
休演して治療に専念するんだってね。
秋の公演で復活予定らしいけど・・・治療法が確立している病気で
治療後の社会人として普通に生活できるとＨＰに説明があったけど
うーん・・・・やっぱり軽度と言えども、宝塚と言う職種に復活するのは
難しい事だと思うんだけどね～。
治療法も「確立」してるとは言いがたい感じもするのだけど。
宝塚には他にＯＢの安奈淳さんも膠原病克服（？）したとかあるよね。

194 ：病弱名無しさん：03/07/25 11:06 ID:yO9d4bAh

>188
自分をよくしたい、よくなりたいという希望があれば
必ず元気になれるよ！
救いの君は、きっと来るという希望を持とう、
救いの君を大声で呼んでみようよ。

いつも心に太陽を、くちびるに歌をもて
こんな気分で生きようよ。

195 ：病弱名無しさん：03/07/25 11:23 ID:1DYcA2FX

>>193 血液疾患との噂もあり、白血病とか再生不良性貧血症とかも
心配していたのだけど。それにしては入院もしていない？？
しかし、あのハードな舞台はとても無理ですよね。

196 ：病弱名無しさん：03/07/25 11:58 ID:Nm8A5MSQ

>195
宝塚のＨＰの説明を見ると、膠原病で入院治療するらしいよ。

197 ：病弱名無しさん：03/07/25 13:21 ID:1DYcA2FX

>>196 血液疾患なら受診即入院でしょうね。
かなりの病気らしいのに外来で検査や診断。関西人なのに東京の病院
から離れない。というのがファンの皆様方には腑に落ちないみたいで、
いろいろな憶測が。。（関係ない話で済みません）

198 ：　　関西の奈々氏：03/07/27 00:02 ID:sAy2Jg4R

彼女が（正確には半同棲）膠原病になりました・・・一年近くたちます。
こんなに大変な病気だとは夢にも思いませんでした。このスレを見て
２ちゃんで初めて泣きました・・・　一生彼女を守ろうと思います！
膠原病の方を側面から応援、看病されるかた！共に頑張りましょう！
一番辛いのは、本人さんだし。闘病中の皆さん、希望を持って頑張って下さいね！

199 ：病弱名無しさん：03/07/27 01:09 ID:5KIYGUtQ

そうですか。彼女大切にしてあげてくださいね。
わたすは守ってくれる人が一人もいないので、本当に暗い毎日を過ごしています

200 ：　　関西の奈々氏：03/07/27 02:00 ID:sAy2Jg4R

>>199
ありがとう。貴方の病状が良くなる事、心より願います！
きっと良い人現れますよ！　おやすみなさい。

201 ：病弱名無しさん：03/07/27 17:45 ID:MhZLaYEf

やっぱ、健康な人から見たら大変な病気なんだ・・・
私、重病人の自覚がないって、いつも怒られてるよ(;´Д`)
この前入院してたときも、たまたま栄養剤の点滴うたれてるときに
友達がお見舞いに来たんだ。
彼女、私の点滴姿を見てショックうけて泣き出して、
必死になって安心させるために、笑えない冗談とかいったりしてた。
それ以来、自分は膠原病だと周囲にカミングアウトできなくなった。
言えるのは、同じ病気持ちの人たちだけ。
そろそろ辛くなってきたので、ささえてくれるステディほしいＹＯ！

202 ：病弱名無しさん：03/07/27 19:33 ID:v95ksm2d

>>201
自分も周囲には膠原病だって言ってないなあ。
病気です、って言うといろいろ聞かれたりしてそれがつらい。
最近は「ずっと前に体壊しちゃって…」で済ませてる。
見た目が健康そうでもどこか具合が悪いんだなーと思うのか、
それ以上何も聞かれない。

203 ：病弱名無しさん：03/07/27 23:40 ID:nYZCC6qS

良く会う人（田舎だから近所の人とかね）には
病名まで言ってるなぁ。
子供が一人いるんだけど、近所の人に「二人目は？」と聞かれて
はぐらかすのが大変になってきたのも理由の一つ。
病名言ったら、結構皆「なんとなく大変な病気」という認識はあるらしく
納得してくれるしね。

204 ：病弱名無しさん：03/07/27 23:56 ID:yph7OHq4

膠原病って言ってもみんな、山の病気と思うらしい・・・
だから、最近は「特定疾患の難病」って言うのが多い。
すご～く知りたそうにするけど、聞けないみたい

205 ：病弱名無しさん：03/07/28 01:20 ID:laMM6A8Q

最近朝起きると右手の指が強張って少し腫れるようになりました。親指も少し・・・
たまたま会社の健康診断で医者に話したら
「膠原病の可能性があるのでできるだけ早く病院に行ってください」
言われました。

私の母も「自己免疫性肝硬変」とやらの
免疫異常の病気で死んだので，ちょっと心配になり，
病院に行ってみようかと思うのですが，大きい病院じゃないと
だめでしょうか？紹介状要るんですよね？

皆さん，始めの診察のときはどうなさいましたか？近々診察に行きたいのですが
お勧めの病院がありましたら，教えていただけませんか？
密かに悩んでしまってます・・・

206 ：病弱名無しさん：03/07/28 03:10 ID:bdOuzLYt

>>205
大学病院の中には膠原病科を持っているところもあるので、そういう所に
診てもらうのが一番かも。
でも、血液検査である程度の膠原病の因子は確認出来るので、近所の
少し大きめの病院の内科で検査してもらって、もし膠原病の疑いがある
なら、大学病院などを紹介してもらうのが順当かな？

ところで皆さん、何科にかかっています？
私は血管炎で、血管炎は腎臓を損傷する事が多いので、腎臓内科に
かかっています。
膠原病って全身疾患で、症状によって診てもらう科が色々違うんですよね。

207 ：病弱名無しさん：03/07/29 01:57 ID:Kq+EJlYe

>206
ありがとうございます。まず近所の病院（医院かな？）で検査して
みます。
皆さんのレス見ていると，やっかいな病気なんですね・・・ｼｮﾎﾞｰﾝ

208 ：病弱名無しさん：03/07/29 03:15 ID:ZbQ2hgnd

なんかでも最近やっかいな病気とか思わなくなってきた。
空気みたいなものかも。

かといってこの風船顔は本当にやっかいだな。
この風船顔だけどうにかしてくれ。マジで

209 ：病弱名無しさん：03/07/29 09:22 ID:MZtZ9C5V

大学病院やら、総合病院は基本的に「紹介」が必要なので
近所の内科・リウマチ科の医院で説明して血液検査をして貰うと良いかと。
結果次第で、専門の外来のある病院へ紹介してもらうのが正しい順序かな
やっぱり。

210 ：病弱名無しさん：03/07/30 00:35 ID:T58a98G+

私はSLEで、発病してから一年ぐらい経つんですけど、
抗DNA抗体が、維持量10ミリになって久しいんですが
ノロノロと数値下がってきてはいるものの、
未だに正常値になってません。（40ぐらい）
人それぞれ違うんでしょうけど、
皆さんどのくらいのペースで正常値になっていったりするんでしょうか？
ちょっと気になったもんで…。　

211 ：病弱名無しさん：03/08/01 14:17 ID:p7jbnrEV

薬飲んでるだけなんだけど
なんかもう膠原病でいることが飽きてきた。
全然スタミナがない。寝てばっか。
たまには健康になりたい。

212 ：病弱名無しさん：03/08/01 18:08 ID:Gz+RDMkZ

飽きるよね。
私も昼寝ばかりのぐうたら生活。
たまに短期のバイトで小金を稼ぐ。

私はＭＣＴＤで症状がコロコロ変わるんだけど、
次はどの症状が来るか、予想たてて遊んでいまつ。
　本命：ＳＬＥ
　対抗：リウマチ
　穴：妊娠
　大穴：ＳＡＲＳ
　無印：筋炎　強皮症　肺高血圧症

私としては、穴狙いでいきたいんだけど、精子提供者がいません(つд｀)
主治医にオッズをつけてもらおうにも、
もっと病状の悪い患者さんは（以下略）と
説教がはじまりそうなのでできません。

読んで不快になった人いたら、ｽﾏｿ。

213 ：ぼるじょあ ◆ySd1dMH5Gk ：03/08/02 06:01 ID:e7UQQNk1

　　　　∧＿∧　 ∧＿∧
ﾋﾟｭ.ｰ　（　・３・） (　　＾＾）＜これからも僕たちを応援して下さいね（＾＾）。
　　＝〔~∪￣￣￣∪￣￣〕
　　＝ ◎――――――◎ 　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　山崎渉&ぼるじょあ

214 ：病弱名無しさん：03/08/03 12:05 ID:Y6+QpGxz

age

215 ：病弱名無しさん：03/08/03 12:05 ID:zJEh/X/z

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216 ：病弱名無しさん：03/08/04 10:25 ID:jSmOe3YE

みなさん国民年金払ってますか？
私仕事してないから払えない・・毎月２回ほど国民年金の催促くるよ・・
「国民年金ご存知ですか？」って。

こういう病気してると、払っておいたほうがいいのかなぁ。
今、病気でも入れてくれてる保険屋さんがいるから、
そっちに払ってるんだけど（お金は必ず戻ってくるから）
「病気でもいいですよ」って言ってくれてる保険屋さんもなかなかいないし。
ずっとそっちでいこうかなと思ってるんだけど・・
でも障害者になる可能性もあるでしょ？この病気。
だったら国民年金入っておいた方がいいのかなーなんて。

217 ：病弱名無しさん：03/08/04 11:28 ID:Uic7dECQ

>>216
自分も働いてないから払えないんですが、
今年は免除の申請しました。

218 ：病弱名無しさん：03/08/04 12:26 ID:Bkz53EX3

>216
私は親の扶養に入っています。
バイトも保険のあるところは、なかなかありません。
他の患者仲間も、保険に入れなくて嘆いています。
親が失業したら、おしまいです。

219 ：病弱名無しさん：03/08/04 18:32 ID:1+HF/IAc

知人がＳＬＥでもう15年くらい通院してるのですが、今後、
国からの補助金制度が少なくなり、今まで一月1000円ですんでいた
医療費が、所得に応じて増額されるとのことでした。
特に、私の知人の場合は症状も安定（ここ数年ずっと5ミリグラム）だから、
認定そのものが取り消されるかもしれないとのこと。
そうしたら、お金が払えないから病院行くのやめようかとも言っています。

聞いていてやりきれない思いがしました。
なんかいい方法ないかなあ…。

220 ：病弱名無しさん：03/08/04 19:18 ID:s3ltDNO+

216さま。病気でも入れる保険、どんなのがあるんですか？どういう風にしらべたんですか？

221 ：病弱名無しさん：03/08/04 19:57 ID:abAzxFU1

>>219
■【ショック】特定疾患治療研究制度改悪へ■ ２
http://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1045661511/

このスレの情報によると、そう簡単には認定から外れはしないそうですよ。
5ミリグラムって、きっとプレドニンの事だろうから、そうなら下記の「疾患特異的治療が必要ない。」に引っかかるんじゃないかな？
どちらにしろ、お友達がそんな思いをするのは気の毒ですから、主治医か県の担当部署に確認するようアドバイスしてあげてください。

http://www.a-koike.gr.jp/jyoho/iryou/nanbyou/iryou_nanbyou030430.html
特定疾患治療研究事業の対象疾患のうち、治療の結果、症状が軽快することがあり得ると考えられる疾患について、下記の全てを 1 年以上満たした者を「軽快者」と設定する。
・疾患特異的治療が必要ない。
・臨床所見が認定基準を満たさず、著しい制限を受けることなく就労等を含む日常生活を営むことが可能である。
・治療を要する臓器合併症等がない。

222 ：病弱名無しさん：03/08/04 20:03 ID:abAzxFU1

>>220
http://www.mitsumori.net/fp_column/fpbp_clumn_03.html

216じゃないけど、こんなのがあるよ。
保険会社によって対応がまちまちなようなので、入りたい保険があったら
直接保険会社に問い合わせるのがいいかも。

223 ：病弱名無しさん：03/08/04 20:09 ID:abAzxFU1

>>220
http://www.d1.dion.ne.jp/~sao/seimeihoken.html

後、こんな体験談も。
住友生命イイ！

224 ：病弱名無しさん：03/08/04 22:36 ID:ZgX1K8tk

>221
ステロイドは疾患特異的治療ですので、ステロイド治療をしている人は継続されます。
問題は発症間もない、軽症の方で経過観察をしている人達です。検査代がバカにならないくらいかかりますが、多分認定から外れます。

225 ：219：03/08/04 23:18 ID:1+HF/IAc

>>221
ありがとうございます、そのスレ全部読んで、軽症者の基準も知りました。
5ミリグラムはプレドニンです、それを飲んでいるから症状がこんなに長く
安定しているのでしょうから、飲めなくなったらどうするのだろうと、
自分のことではないのに心配していました。
自分のことではないないけれど、大切な人のことですから、
勉強しつづけます。

>>224
今回に限らず、ここ最近の、最初の認定基準の厳格化には、
納得できないものを感じますね。
要は、これ以上対象を増やしたくない、でも、すでに対象になっている
人を外すのは抗議が多いだろうからできない。
結局は間口を狭めて帳尻を合わせてる、ということでしょうね…。

226 ：猫キック：03/08/04 23:42 ID:KfKxnq8R

強皮症の人はこのスレでは
あまりみかけないけど絶対数自体少ないんだろーか？
１０万人に１人って主治医も言ってたしなぁ～(￣ロ￣;)　

227 ：216：03/08/05 00:28 ID:C+I8kQS5

>>220さんへ。
私は病気になる前から入ってたので、それで継続してもらえたのかも。
でも病気ってわかったら止めさせられる保険屋もあるようなので。。
その代わり、私の場合もらえる金額がやっぱり若干減るようです。
それでも保険に入れているだけでも安心かなーと。
年金ももらえる保障ないし、保険だけでも確保しとこかなーと思った。
年金と保険はまた別だろうけどね。

228 ：216：03/08/05 00:38 ID:C+I8kQS5

あ、ちなみに太陽生命です。
一回、「病気でも入れますか？」って聞いてみたらいいかも。

229 ：病弱名無しさん：03/08/05 07:44 ID:czgVd4V9

保険と年金は別物なんだけどね・・・。
保険があるから年金はいらないや、年金があるから保険はいらないや
と言うものではないはずなんだけど。
（将来的に年金は貰えないとか言われてるけど、年金制度が廃止される程
国が圧迫されてる経済環境の中で、果たして保険会社も保険金が
支払える能力があるのかも疑問・・・この話はスレ違いなのでここまでね）
とりあえず、私は身近な人が保険があるから年金なんて必要ないと言って
払わなかったら、35歳で障害者になって保険では足りない・・・障害者年金が
あったら良かったと後悔してる人を見てるので年金は払うよ。

>224
私がまさにそれです（涙
毎月、血液検査・レントゲンなどで月1回の経過観察の為に
8000円くらいかかる（3割負担）。
交通費入れたら月1万円・・・・は辛い。
今ちょっと症状が悪化しつつあるので、ギリギリステロイド内服
するかどうかを見極めて観察する為に月2回になってるので
更に診察費が高くなるんだろうなぁ。

230 ：病弱名無しさん：03/08/05 14:20 ID:C+I8kQS5

>>229

わかってるんだけど、言いたくなる気持ちもわかってね。
１００も承知だけど、働けない人、仕事見つからない人がいて、
払えない人もいてるってこと、わかってね。
払える人は払ったらいいし。別に。

231 ：病弱名無しさん：03/08/05 17:48 ID:or+VJzXJ

>230
216が払ってますか？と聞いてるから
こーいう理由で「私は」払ってるよ、とレスしただけよ。
払えない人の状況も十分わかってるよ。
免額・半額申請もできない状況の人に払えって言ってるわけじゃないよ。
私だって余裕で年金払ってるわけじゃないし・・・。
ただ、保険と年金を同じ感覚で考えてどっちが損だとか得だとか
言うモノでは無いんだけどね、とは言いたかったかな。
それが気に障ったならごめんなさい。

232 ：病弱名無しさん：03/08/05 21:09 ID:cIj0kAvb

もちついてこ～ぜ～（AAなし

233 ：病弱名無しさん：03/08/05 23:57 ID:buIN3Zgl

「無理しなくていいからね」と言ってくれるのは有り難いのだが
ちっとも無理軽減になっていない働きを強いられています。

周りの理解が難しい病気なのは解っているのですが…なんか辛い。
多分、相手は無理にならない仕事の量だと思っているのでしょうね…。
気を遣ってもらってるのは解るのだが、実はもう限界越えてるのだ。

それでも、仕事あるだけマシだと思わねばならぬのですよね…。
こんな自分の身体が憎い（泣

234 ：230：03/08/06 00:34 ID:JxfJNYM6

>>231

ちょっとスレ開くの怖くて遅くなりました（小心者）
私もつい日ごろの不満（仕事がないなど）の理由であたってしまってごめんねm_ _m

内職程度の仕事があるにしろ、とてもじゃないけど年金払えない不満が
ドカーンときました。
先生には「仕事してるの？」って聞かれたし。
探してるんだよー！と言っておきました。

年金払ってる人も払ってない人も、それぞれ事情があるのだなと思った。

235 ：病弱名無しさん：03/08/06 23:31 ID:TEG76tQG

奈良県に
膠原病のお医者さんってどこにありますか？

236 ：_：03/08/06 23:32 ID:Pl4eFvkF

http://homepage.mac.com/hiroyuki45/hankaku10.html

237 ：病弱名無しさん：03/08/06 23:47 ID:pN9TlMD9

■　膠原病友の会奈良支部　■
http://www4.kcn.ne.jp/~kogen/joho.htm
病院情報あり

238 ：235：03/08/06 23:52 ID:TEG76tQG

>>237
ありがとうございます。

239 ：病弱名無しさん：03/08/07 02:57 ID:XFdvQ4X2

がんばれ！！人間誰もが明日をも知れん！頑張れ！！

240 ：病弱名無しさん：03/08/07 09:51 ID:7zkJv0ey

あのー出張美容院ってありますか？
顔の２重アゴが異様にデカイので美容院行きたくないのです。

241 ：病弱名無しさん：03/08/07 10:57 ID:QdHHfjj7

>240
地域によってはある所もあるだろうけど・・・・。
カットだけなら、元美容師の人は案外多いので
身内や知り合いに事情を説明して、そーいう人を紹介してもらっては？

242 ：病弱名無しさん：03/08/07 11:06 ID:7zkJv0ey

>>241

ありがとうございます！
いろいろ聞いてみたいと思います。（でも知り合いにはたぶんいない・・）
今サイトでいいとこ見つけたので、そこも考えてみようかと思います。

243 ：病弱名無しさん：03/08/07 13:56 ID:g5AH3dYV

＜226

亀レスですが、私は強皮症です。仲間を見つけてうれしい☆
この病気って10万人に一人なんですか…？びっくりしました。

今日、歯医者に行ってきたのですが、思ってた以上に口が開きにくくて、
奥歯の治療で歯医者さんにため息を何度もつかれてしまいました…。
お金を払ったあと、申し訳なくて、情けなくって涙が止まりませんでした。
好きでなったわけじゃないのに…。病気が発覚してから5年たちますが、
なかなか自分を受け入れる事ができません。
毎日毎日が鬱状態…。

同じような悩みをもっておられる方が多いようですね。
みなさん、一緒にがんばりましょうね。

244 ：病弱名無しさん：03/08/07 15:39 ID:t7+iymu/

　　∧,∧
　　　　　ﾐ*ﾟーﾟﾐ旦~~
　　　　　ミ　つ━━
　　　　～　ﾐ
　　((　　ﾐ/ ﾐ

将来を考えると鬱モードアップ

245 ：病弱名無しさん：03/08/07 17:03 ID:wZdJsYf3

歯医者に情け容赦なく、歯石と寿命を削られてる私は
幸せなほうなんだろうか・・・・・・
あの歯医者、
「あなたみたいな重病の患者さんは家で寝てないと。
　よかったら、訪問サービスしますよ」
とか言ってるくせに、やることが↑だから・・・
また明日も歯医者だよ｡･ﾟ･(ﾉД`)･ﾟ･｡
いたいよーこわいよー

246 ：病弱名無しさん：03/08/07 21:43 ID:GMoaHZFR

>>243
＞病気が発覚してから5年たちますが、
＞なかなか自分を受け入れる事ができません。

うん、この気持ちよく分かる。
俺は強皮症じゃないけど、去年入院して病気の説明を受けて目の前が
真っ暗になってから、入院中も非現実感がずっと抜けなかった。
患者数が日本全体で数百人しかいないことを知ってからは、宝くじにも
当たった事なのにそりゃないだろうと、更に落ちこんだ。

退院してからも運動制限はあるし、薬の副作用や発作の再発に気を使
いつづける事にまだ慣れない。
健康で病気の事なんて考えた事もなかった頃の記憶が鮮明で、今の
常に病気を気にしながらいる状態が、いやでいやでたまらない。

いつかはこんな状態にも慣れて、受け入れる事が出来るのだろうか？

247 ：病弱名無しさん：03/08/08 02:51 ID:PuLRswfY

220です。みなさま、ありがとう。

248 ：病弱名無しさん：03/08/08 13:20 ID:Y53MP4cU

私は発病して５年目のＳＬＥ患者。

強く生きようって、よく言われるけど
強くなろうと思ったら恐怖を知ることが重要なんだよね。
また同じ恐怖を味わいたくないでしょう。
みんなは、病気で一度は死線を彷徨った経験があると思う。
その恐怖を知れば人は強くなれる、冷静になれる。

私は今まで、自分が死ぬことが怖かった。
この病気で命を奪われることが怖かった。
でも、最近、自分の死以上の恐怖が、この世に存在することを知った。
その恐怖を回避することはできたけど、
今でも思い出して、ふるえてる。

病気を受け入れた私の生を、至高の生にするために
私は死を喜んで受けれることができるだろう。
今はその日が来たときのために、大切な記録を残し続けている。
死んでも口をふさがれてたまるか！

249 ：病弱名無しさん：03/08/08 14:22 ID:tp6IcMfK

ああ、わたしも５年目くらいのときは
似たようなこと思ってたよなぁ・・・

250 ：226：03/08/08 18:00 ID:B8+2R6rQ

>243
同士発見！（ｗ
ま、お互い頑張りましょう。
って、全然頑張れてないけど(^-^;

251 ：病弱名無しさん：03/08/09 00:17 ID:Lf+spQUg

膠原病って死ぬような病気なの??

252 ：_：03/08/09 08:55 ID:Pu7w5N55

勉強しれ。
http://www.shikoku.ne.jp/r-hata/collagen.html

253 ：病弱名無しさん：03/08/09 09:22 ID:Qi6ALSiD

>>251
あなたの発症状態にもよるけれど(どの症状が出ているかってことですよ)
ステロイドが有効と解るまでは、普通に「死に近い病」の一つだったと思います。
悲観することはないけれど甘く見ない方がいいですね。

……岸洋子さん、頑張ったな。

254 ：病弱名無しさん：03/08/09 09:48 ID:Qi6ALSiD

広義での膠原病とされるシェーグレンの症状が出てきたのが14才くらい。
で、ここから医師の管理下に入ります。
そして甲状腺炎を併発、少しして血管炎発症。末梢動脈が潰れたので
壊死が始まったら切断するということで経過観察。毛細血管で維持するため
血管拡張剤を使っています。副作用の「ほてり」がありまして夏はきついぞw
慢性甲状腺炎(橋本病)の筈なのに、バセドー氏病眼症(目玉が出てくるアレ)も
出ているので、膠原病スレとバセドースレの、どっちに棲もうか思案中w

問題は「医師の管理下」にあったのに、どうして次々と症状が出てくるかって
ことでしょうかw　炎症反応出さずに腫れ上がったりすんなよなぁ＞私の関節

それでも楽しく元気に生きてますんで、251さんも暗くなる必要ないからね(はぁと

255 ：病弱名無しさん：03/08/09 10:57 ID:NwsrvHP+

>>251
「死んでしまうような大変な病気なの？」という意味で聞いてるのだとしたら
「死ぬより大変かもしれません。」というのが答えになります（程度にもよるけれど）

死ぬ人もいますよ。
その場合、膠原病が直接の死因というよりも、
お薬で免疫を押さえ込んでしまうため、感染症にかかってしまったり（結核とか、肺炎とか）
あちこちの内臓が弱ってしまい、腎不全とか、心不全とかというのが多いのではないでしょうか。
薬を飲めば寿命が縮むけど、飲まなきゃ死ぬより辛い、、、
というわけで、皆さん強いお薬をいろいろ飲んでいるわけです。

そういえばエイズも、罹ってからそれほど経たないうちに死んでしまう人もいれば、
上手くコントロールしつつ生活できてる人もいる。
そして、なんてったって「治らない」という・・・　
そう考えると、いろいろ似てますね。
（でも、膠原病は他人には決してうつりませんので誤解の無きよう）

256 ：病弱名無しさん：03/08/10 04:57 ID:9bHkqaVd

私の彼氏がこの病気っぽいんです・・・
初め首にできていて、「キスマークだ！」って思って超疑ってたんですけど、、、
どうやら違ったみたいです。
大きさがちょいでかいものがあれば、小さいのもある・・・
形的にもなんか違うし・・・
蝶形してたかも。
ちなみに彼氏はプールの監視係してて、ずっと日光浴びたままなんですが・・・
これって病院行かないとやばい病気なんでしょうか？
はじめは1箇所だけでしたが、どんどん増えていってます・・・（今は3個くらいかな。消えてもまた再発
特に首と腕に・・・

257 ：病弱名無しさん：03/08/10 04:58 ID:9bHkqaVd

ちなみに痛さはないようです。。。

258 ：病弱名無しさん：03/08/10 05:51 ID:HrtgIu3p

>>246
痛いくらいその気持ちわかる・・・
私は発病して2年弱だけど全然病気を受け入れられてないよー

なんかね、いろんなHP見て回ったりするけどそのサイト立ち上げている人や掲示板で書き込み
している人ってすごい前向きだから、まだまだ後ろ向きな私はとっても参加しずらい。
ここは弱音とか普通に書き込みあるから好き（笑）

259 ：病弱名無しさん：03/08/10 09:58 ID:/c7HwiuR

251だけど私は患者じゃないです…
今年入ってきた契約社員が膠原病らしいんだけど、
すっっっごく仕事が遅い。平均の半分以下くらいのスピードでミスも多い。
すぐ「疲れた」「だるい」って言う。
神経も細い子で、ちょっときついこと言うとすぐ泣いて顔色が悪くなる。
通院のため出社時間は他人より遅いんだけど、
病院が混んでると午後出てくるようなこともしょっちゅう。
正直、使いづらい…
どこまでが病気でどこまでがその子の能力的なものなのか分からないし、
こっちもどう指導していいのか分からん。
いったいどんな病気なんだよと思ってこのスレに来た者です。

採用担当の人間は病気のこと知らなかったらしいんだけど、
解雇するわけにもいかないし、扱いにほとほと困ってるのよ。

260 ：病弱名無しさん：03/08/10 10:03 ID:tPJflBIs

>>256
この病気っぽいって、医者にそう言われたの？

一口に膠原病といっても、たくさんの種類があるし、
症状もいろいろだし、重い人もいれば軽い人もいます。
でもすでに症状が出ていて、しかもそれが進んでいるように思われるのであれば、
病院に行ったほうがいいんじゃないかな？（ちゃんと専門の先生に診てもらってね）

もし膠原病だと確定したら、彼氏もいろいろとお勉強しないとね。
日常生活でいろいろと気をつけなきゃならないことがあるから。

261 ：病弱名無しさん：03/08/10 12:41 ID:E/mIh8qK

>256
蝶形紅班って、顔の両ホッペの赤みと鼻の上の方の赤みが
蝶の形に似てるから言われてるだけであって
首とか腕にできる紅班が蝶の形をしてる事じゃないよ。

虫刺されや日光浴びすぎて部分的にやけどになってるのでは？？？

262 ：病弱名無しさん：03/08/10 13:13 ID:ZG/4oWNY

>>259さんの書き込みを読んだら心が痛くなりました。
貴女の言いたいことはよくわかる。
でも、その契約社員の子の気持ちもすごくよくわかる。
その子の状態を聞いてると膠原病患者の典型だなぁと思うよ。
傍目から見るとたぶん怠けてるようにしか見えないんだよね（苦笑

しかし人前で泣いちゃダメだな。仕事なんだから。
あと「疲れた」とか「だるい」とかいちいち口にするもんじゃない。
実際に身体がキツいんだろうけど、
この辺は病気のせいというより精神的に未熟なのでしょう。

>どこまでが病気でどこまでがその子の能力的なものなのか分からない
そう思われてるんだろうなって彼女もものすごく悩んでいると思う。
でもそれは彼女が乗り越えなきゃならない一つの壁なの。
貴女も彼女にいろいろ要求するのは意地悪してるみたいで辛いと思うけど、
仕事なんだから、必要なことははっきり言っていいんだよ。
その際出来るだけ感情的にならず、クールにね。
（泣かれてしまっては貴女の方が大変だろうから・・・）

263 ：病弱名無しさん：03/08/10 13:20 ID:ZG/4oWNY

あっ、なんだか上の書き込みものすごくエラそうになってしまった・・・
自戒の意味も込めてかきました。気に触ったらごめんなさい。

264 ：病弱名無しさん：03/08/10 16:11 ID:Br2ycTEu

6月の会社の健康診断で尿潜血(他には異常ナシ)で医務室に呼び出しをくらい
そのときに不定愁訴みたいにいろいろ不調で昔膠原病かも、といわれたことが
心配なんですが、と伝えたら「紹介状書くから。」と簡単に言われ
検査をしてもらいに病院へ行ってきます
このスレ違いかもしれないし症状も思い過ごしというや精神的な部分も
あるし軽いと思うので病気をわずらっている人には申し訳ないとは思うんですが
書き込みしてしまいました
症状は頭痛・倦怠感・眩暈・8度近くの発熱がしょっちゅう・眼の焦点を
あわせづらい・痣が軽くぶつけても出来て治りにくい、など色々あって
気のせいではないの？と自分ではそう思いつつも心配です
特に痣は手足に沢山あって気持ち悪いです

265 ：264：03/08/10 16:21 ID:Br2ycTEu

264です
聞き忘れがありました長文だったうえにごめんなさい
このようなときはとりあえず近所のクリニックなどで血液検査などを
してもらうかどこの病院でも使える紹介状(一応外科か内科と書かれている)が
あるので最初から膠原病科のある病院へ行ったほうがいいのでしょうか？
最初は東京女子医大の内科に行こうと思っていたんですが自分が大袈裟なんじゃ
ないかとおもってきて…

266 ：病弱名無しさん：03/08/10 23:18 ID:/rjo5KcH

>>259
＞どこまでが病気でどこまでがその子の能力的なものなのか分からないし、
う、実感が出来ます
どこまでが自分の能力でどこまでが病気の影響なのか、自分でも区別がつかない

あと、みんな無理しちゃだめといってくるのは実にありがたいけど、
結果だけみると、明らかに仕事が私に集中しているような・・・

267 ：病弱名無しさん：03/08/10 23:33 ID:9lF44mjV

>264
大袈裟や思い過ごしと思うけど症状があるのならば、
ちゃんと検査して貰って「結果」を出してもらうほうが
結局は自分にも自分の周りの人にも良いかと思いますよ。

268 ：病弱名無しさん：03/08/10 23:36 ID:CNlQn5zY

　　　　　　 _,....､､､､､､､...,_
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　　　　　/:::::;: '´‐-､｀'ー''(´｀)ｰ" ''ﾞ´ ヽ;',
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269 ：病弱名無しさん：03/08/11 00:30 ID:Xpvx09Vp

部下に膠原病患者がいる259です。レスつけてくれた方ありがとう。

＞どこまでが病気でどこまでがその子の能力的なものなのか分からないし、

っていうのは、自分で書いておいてなんだけどナンセンスなんだよね。
その子のことを病気を切り離して語ることはもはや出来ないんだし。

ということで、患者の方々には申し訳ないんだけど、
その子は私にとってはとにかく「仕事のできない子」でしかないんです。
うちの会社も病人枠とかで特別に採用したんじゃないんだし、
通常の仕事をやってもらうしかない。

でも、たとえば妊婦の人に対するみたいに、
人として当たり前にサポートすることはしたいと思うんです。
前述の妊婦であれば、たとえば重いもの持たせないとか。
そういう、日常的に周囲がサポートできることって何があるんでしょうか。

270 ：　　関西の奈々氏：03/08/11 00:53 ID:FbfZyKgh

私は会社を経営してますが、難病の方の配慮はしますよ。そんな余裕が
無いから業績悪化するんだよ！日本人はわびさび情を忘れてる・・・
同じ日本人とは思えない薄情な経営者いるしね　まっ、だから倒産するんだろーけど。
膠原病の方々、頑張って下さいね！良き理解者が増える事を願ってます。

271 ：病弱名無しさん：03/08/11 05:54 ID:w/ou4Lqa

私は自営業ですが、ＳＬＥと診断されました。
客に理解や配慮求めるわけにいかないしなぁ・・・（ｗ

272 ：病弱名無しさん：03/08/11 09:16 ID:cSToOnA0

>>269
＞そういう、日常的に周囲がサポートできることって何があるんでしょうか。

膠原病にも色々な病気があって、症状も異なるので具体的なアドバイスは難しいと思う。
仕事内容がわからないけど、デスクワークなら単なる錬度不足かもしれない。

どちらにしろ、病名も分からず（膠原病は病名ではないので）本人の状態も仕事内容も分から
ないでは、貴方が求める答えを得る事は多分不可能です。
ですので、膠原病に対する初歩的な知識を得てから、本人と話した方が良いんじゃないかな？
他の人も言っているけれど、仕事が遅いのが病気のせいなのか他に原因があるのか、まず
そこから切り分けないと話が先に進まないと思う。

もし仕事が遅いのが病気のせいでないならば、そこは貴方の上司としての腕の見せ所で、
その人を教育してあげてください。
でも、その人は貴方みたいな親切な人が上司で良かった。
この世知辛い世の中、問答無用で首切られても不思議じゃないからね。

http://www1.sphere.ne.jp/kagawa-clinic/kougenbyou.htm　膠原病Q&A
膠原病の一般知識はここで。

http://www.nanbyou.or.jp/　難病情報センター
膠原病の多くは難病に指定されているので、病名が分かったらここで詳細が分かります。

273 ：病弱名無しさん：03/08/11 09:39 ID:O0gIRdrM

こなした仕事の質・量じゃなくて、
単純な稼働時間で評価されるのが辛い
そりゃ私は毎日5時になると帰っちゃいますけど、
実際は5人チームで半分以上の仕事は私一人でこなしてるんですよ
それに、企画の振られてもすぐ出来上がるのは、
病気で手を抜いてるんじゃなくていつも考えているから、
すぐに資料も作れるし、すぐにプレゼンできるんです。
なのに、振られてから悩んで夜遅くまでPCとに睨めっこしてた方が評価高い・・・

すいません、愚痴でした。
まあ、ハンデはハンデと認識しないとね・・・

274 ：病弱名無しさん：03/08/11 09:51 ID:cSToOnA0

>>269
後、病院が混んでいて遅れる件について。
膠原病だと専門の病院（大学病院など）に通院する場合が多く、大学病院等は
本当に信じられないくらい混んでいるんですよ。
私も大学病院に入院中、朝6時くらいに下に下りていくと、外来の患者さんが
もうロビーで順番待ちしているのを見かけて、こんな朝早くから大勢集って何
しているんだろうかと、不思議に思っていたものです。

ま、自分が外来に通うようになると理由は分かるんですけどね。
朝9時に受付しても、診てもらうのは早くても11時くらいになってしまい、会計が
済む頃にはお昼を軽く回ってしまう。
それこそ５，６分の診療の為に、文字通り半日を潰す事になる。
でも、薬を飲まないと酷い事になるので、病院に行かないわけにはいかない。
しかも、こんな事を残りの人生ずっと続けなければいけないのかと思うと、
このプレッシャーは、多分健康な人には分からないだろうなぁ・・・

ただ分からないは、>>259を読むと毎日か週数回のような相当の頻度で通院
しているようにも読める。
もしそうだとすると、そこまで病状が悪いのに仕事するなんて、よほど事情が
あるのかと心配してしまう。
病状や使っている薬によって事情は違ってくるので、一概には言えないけど、
仕事が出来るまで回復した人は、月１，２回の通院が普通じゃないかと思うの
で、ちょっと気になる。
それとも病気で内臓やられて人工透析でも受けているのかな？
だとすると相当大変。

275 ：病弱名無しさん：03/08/11 09:55 ID:u3Tzb9a/

SLE＆拡張型心筋症♂　美容室自営。私は独立してからまもなく発病。
３年間入退院を繰り返し、現在は寛解状態です。
今の状態まで至るまでは、精神的に肉体的にも辛いものがありました。
妻も美容師でしたから、なんとか乗り越えました。
しかし、これが自営ではなく勤務者だったら間違いなく首でしょう。
もし、私のとこに膠原病患者が面接にきたら？
膠原病の辛さ、苦しさをわかっているつもりだからこそ
厳しい選択を選ばなくてはならないでしょう。
しかし、この不況下、即戦力になってもらわなければ。
私など末端の小売業などは余裕が無い状態です、
２７０さんのような理解ある企業経営者が増えることを祈ります。

276 ：_：03/08/11 17:54 ID:8UyOSeiI

いかりや長介の前のおくさんが
膠原病で自殺したって記事を見た気がする

277 ：病弱名無しさん：03/08/12 08:07 ID:wUZEKKMh

>>270さんの意見は私たち膠原病患者には非常に嬉しい考えですが、もちろん募集人数に
制限あるとしても、やたらな数の面接が来た場合ってどうするのですか？
（ありえないとは解っていますが…）

あ、あの…決して煽りたいわけではないのです。
最近、自分が経験した状況で「貴方の調子に合わせます」と言われ悩んだのですが最初は
言葉に甘えず「頑張ってみます」で仕事しました。ですがやっぱり仕事の量的に無理を感
じたので仕事を一段落させて「すいません、やはり無理なので少し作業を減らして欲しい
＆時間的な余裕下さい」と正直に言ってみたら「…それだと、いてもらってもね…」的な
言い方されたんですよ。最初の話と全然大違いです。しまいにはどうでもよくなったらし
いのか「来たいときに来て、うちは暇じゃないから来たらなんらかの作業はあるでしょ、
きっと」と言われました。最後は「貴方が変らないと無理じゃないの？早く病気治す努力
したら？」とまで…悔しかったです（泣
もしかしたら「来たいときに来て」なんて台詞は有り難いのかもしれないですが裏を考え
てしまって「それって解雇するには出来ないし、でも必要ないしって事だよな…」と思っ
てしまいました。確かに稼がねば病院代も払えなくなるので働ける場所があるだけマシな
のも解ってます。でも自分が必要ともされない場所で周りに白い目で見られているの知り
ながら働くのが嫌になってきてます、正直。自分が使える使えないは謎ですが、自分的に
は仕事は周りと同じ量をこなすようにしてきたつもりです。
世の中のありふれた「理解してあげる」って言葉を期待しては駄目だなと思う瞬間でした。
いや、う～ん…もともと理解されないのも解っていたはずなんですけれど…。

278 ：つづきです、すいません：03/08/12 08:08 ID:wUZEKKMh

すいません、実は昨日の今日にあったことなので、動揺してます。
軽快者扱いになったら医療免除受けられなくなるし…そうなるとステロイド＆他の薬代に
また月々3万近く取られるのかと思うとお先真っ暗な感じがして辛いです。国の馬鹿～！！
軽快者という扱いが傍目からみると「病気が治ったのだね」と見られ「薬のお陰なんだよ」
と言っても「だって国の基準クリアしてんでしょ？」との返答。

医者に「鬱傾向に走ると困るから外出出来るときはしてね」と言われてますが、それさえ
また非常に嫌になってきてます。外で健常者と共に働こうと思ったらストレスを溜めない
マイペースなんて通用しないんですよね。

解ってるんです、解っていたんですけれども…辛いです。。。
文章長いうえに、愚痴りまくってスイマセン･ﾟ･(ﾉД`)･ﾟ･｡

279 ：病弱名無しさん：03/08/12 08:54 ID:pG4Ejke3

>>276
その記事、私も記憶にあります。
暗澹たる思いに駆られました。

280 ：病弱名無しさん：03/08/12 17:39 ID:Rl7E6SRy

>277
健康のありがたみを知らない人間に、理解を求めても無駄だと思う。

私は女上司に、病院に行くから休ませて欲しいといったら、まず
「なぜ土曜日に行けないのか？」（土日も半強制で出勤でした．．．）
と言われ、公立病院だから土曜日はやってないんです、
膠原病なんです、と言えば
「それで月１回、会社を休めるなんて、うらやましいわ」
って言われて、これが人にうつる病気なら
絶対にうつしてやる！　と思ったよ。

>273
社員がサボるのを監視することだけに腐心してる
ド近眼管理者が多いよね。
私の昔の勤め先、鯖管理の仕事もしてたんだけど、
鯖に異常を起こさずに安全に稼動させてる人がまったく評価されなくて、
鯖に異常を起こしまくって、徹夜で復旧作業をやってる人たちが
頻繁に表彰されているような、変な会社でした。
ちなみに安全稼動させてた人は、見限って別の大会社へ転職しました。
その後の鯖管理の仕事は．．．ほとんど依頼がなくなりましたとさ。
おしまい！

281 ：病弱名無しさん：03/08/12 20:51 ID:vOnKDNNg

新人が膠原病持ちの259です。
ちょっと勉強してきました。
膠原病というのは病名ではないんですね。総称ってところでしょうか?
ちなみにうちの新人はSLEだそうです。

通院は週1回くらいらしいんだけど、
朝が辛いのでもともとの出勤時間を遅らせているとのこと。
それから、SLEに特徴的な蝶の形の発疹ですが、
そういうのは全くないです。
発疹どころか、ちょっと見かけないくらいの透き通るような美肌なので、
とても病気を持ってるようには見えないです。
それでも「すごく肌が弱い」そうで、いつも日傘を持って歩いています。

関節が痛いといつも言ってるので、力仕事は基本的にさせてません。
冷えたり浮腫んだりしやすいということで、職場の冷房はかなり弱くしています。
医者に止められているとかで、何故か高いヒールしか履かないです。
(このへんよく分からないんですが…)

それから、やや被害妄想?みたいなものがあります。
事実を自分のいいように作りかえて被害を訴えてくる、という感じです。
特定の人との関係だけが悪いわけでもなくて、
社内のいろんな人とぶつかっては「私は悪くない」というような訴えを繰り返すんです。
この病気の人には精神症状も見られるようなんですが、どうなんでしょうか…

>>280
>健康のありがたみを知らない人間に、理解を求めても無駄だと思う。

あなたも辛いんだと思うけど、
こんなことを言っている限りだれからも理解されないと思うよ…。

282 ：280：03/08/12 22:44 ID:Rl7E6SRy

>281
気に障ったのなら、ごめんなさい。
でもね、何度言ってもわからない人にはわからないの。
健康な人間同士だって、完全に理解しあうのは難しいじゃない。

彼女、想像以上に恵まれた環境で働いていますね。
私も281さんみたいな人が上司だったら、
過労で倒れても恨まなかったと思う。
彼女は、281で書かれている周囲の気遣いをどう思っているのでしょうか。
私は病人だから、当然の待遇だと思っているのかな。
281さんがここで相談してるってことは、彼女の態度や仕事の遅れを
不快に思って、キレそうになっている人たちがいるんでしょう。
一度、彼女と話し合ってみたら。
281さんが膠原病のことをここまで調べて、
身体に優しい環境にしているのに
彼女がどれだけ仕事で応えられるのかを聞いてみたら？
病気に甘えていないで、私は悪くないと訴える前に
まわりの人たちを被害妄想で
痛めつけていることを自覚させたほうがいい。
たぶん、彼女はとても同情と憐れみがたりなくて、
辛くて苦しいのだと思う。

それと、「仕事のできない子」といった態度で接すると
部下はやる気をなくすと思います。
まず「あなたに任せるから」といった信頼を与えてみてください。
マトモな人間なら、忠誠になって返ってきますから。

283 ：病弱名無しさん：03/08/13 01:05 ID:EKEA3N24

>>281
＞医者に止められているとかで、何故か高いヒールしか履かないです。
＞(このへんよく分からないんですが…)

これ↑ホント謎ですね…。私なんかヒールなんて履いてたら足の筋肉痛めて、
すぐに筋肉炎症起こすから歩けなくなっちゃうけども…。
高いヒールしか履かないってのはあくまで個人の自由だろうけれども
医者に止められているってのがわからないね。
>>281さんの周りの実態がよくわからないから「こう」とは言えないが、
私も>>282さんの意見同様、彼女に聞いてみたほうがいいと思う。
確かに同情と憐れみが欲しいって人はいるだろうし…。
それが周りに変に迷惑をかける原因になることってあるから実際。

健康な人は病持ちの人に気を使って接してあげるのは当たり前というか
世の中の流れだけれども、病の人も「気を遣ってもらって当たり前なの、私」
って態度はよくない気が私はするんだよね。
でもその辺が万事上手くいってたら人間関係の問題なんて起きないはずだから
無理なのはわかってるけどさ…。難しいよね。

話変って…ステロイドを飲むと必ず眠剤が効かなくなるほどに不眠症
になるのですが、皆さまはどうです？身体の火照りも気持ち悪いし。
暑い夜だし、嫌な気分だ。

284 ：　　関西の奈々氏：03/08/13 02:41 ID:cejdzdDz

>>277
じつわ私は過去に重度の糖尿でして、はたから見れば凄く健康に見える
病気の辛さをあじわっているので・・それとうちの部長はクローン病と
ゆう事も有り、他の会社より難病の方への配慮が良いと思います。
彼女が膠原病になって更に難病の方への配慮を考える様になりました！
ご指摘の件ですが、非常識と思われようと遅刻や欠勤の多い子を予告解雇
してでも求人枠の確保はしてます。病気に合わせながらでも一生懸命働く
方の評価の方が大切とおもうから。　がんってね！

285 ：病弱名無しさん：03/08/13 06:04 ID:fVOE/276

やはり自分や身内が、患った経験がないと、理解してもらうのは難しい
かな・・・
家が小売業なので多くの人と接するんですが、やはり慢性疾患を持っ
てる方や介護を必要とする家族がいる人は、私の病気を知ると、気遣
いがなんとなく違う気がします。

286 ：病弱名無しさん：03/08/13 09:02 ID:vAM0Ak5N

>>281
それから、SLEに特徴的な蝶の形の発疹ですが、
そういうのは全くないです。
発疹どころか、ちょっと見かけないくらいの透き通るような美肌なので、

↑このような人、実はたくさんいます＜SLE
蝶の形をした湿疹が出ない人も結構いて、なぜかそういう患者さんたちは
めちゃめちゃ美肌が多いです。
でも日光は絶対さけなきゃならないから、
冬でも真っ黒な日傘をさしていたりします。

287 ：病弱名無しさん：03/08/13 10:23 ID:oJJ4fVrK

SLEは今度の難病の医療費支援改悪で、医療費支援がなくなる人が増えるみたいだから大変だね。
元々SLEは患者数が多いから、難病の医療費支援から外されると噂されて、患者さんも不安になっていたようだし。

医療費支援がなくなると、毎月の医療費が数万円は普通にかかるので、この医療費を稼ぐために働きだした難病患者が結構いそうだ。
それはそれで社会との接点が増えて悪い事ばかりじゃないけど、>>281の例のように本人も周りも辛い事があるね。
ただ、この病気は無理して悪化すると、内臓などをやられて不可逆的な障害を負うことがあるので、適切なコントロールが肝心。

後、精神的に不安定なのは、病気の症状じゃなくて治療に不可欠なステロイド剤の副作用かもしれない。
ステロイドは副作用が多い薬で、鬱病や不眠症等もよく見られる。

288 ：280：03/08/13 11:39 ID:fHEAsCnd

>281
同病の人間として、彼女に逃げ道を作らせて。

彼女に辞めてもらいたければ、今のまま放置しておけばいいよ。
そしたら誰からも相手にされなくなって、毒とツバを吐きながら
辞表を書いてくれるから。

辞めさせたくなければ、彼女には神経が細くて
周囲の雰囲気に敏感といった特性がある。
今は悪いムードメーカーだけど、
いいムードメーカーになれるように指導しようよ。
みんなが残業や長時間労働に疲れて雰囲気が悪くなっていたら、
お茶やコーヒーをだしてまわったり、
お菓子を配ることはできるでしょう？
彼女にしかできない仕事だよ。

289 ：病弱名無しさん：03/08/14 00:34 ID:ibLiIYB6

>281です。
私自身が辞めてもらいたいわけでも、続けてもらいたいわけでもありません。
彼女とは、良くも悪くも仕事上の関係以外の何ものでもありませんし。
仕事はちゃんとやってほしいし、そのためのサポートはある程度ならするし、
(相手が病気じゃなくても当然のこととして)
という程度の気持ちです。

彼女自身は、最近上昇志向を持ち始めたようです。
280さんがおっしゃっているようなお茶汲み的仕事として採用され、
そのぶんには確かにとても気が利く子でした。
(気持ちが細やかというのはこの病気の特徴なんですか??)

ただ、最近高度な仕事にも取り組みたがっており、
こちらとしてもある程度任せてみてはいたんですが
前述の通り、周囲とトラブっては自分の正当さを主張するばかり。
また、体力というか、かなりの集中力が要求される仕事ですので、
目が疲れた、関節が痛い、としょっちゅう口にされると、
フロアの雰囲気もよくありません。

しかし彼女の病気は周囲の人間もよく知るところですので
(症状についてはよく分からない人も多そうですが、「国の指定を受けた難病らしい」
というふうには理解されてます)
彼女の妙な自己主張も「仕方ない」という感じで生暖かく見守られている現状です。
「気が利くねー」とか何とか適当におだてられて、陰では
「ちょっと最近ワガママが過ぎるかもね」と揶揄されるような対象になりつつあります。
彼女は(気持ちが細やかな割には?)そういうのに気づいていないのか、
「私のことを評価してくれている人もいる」と思っているようです。

こういうのもステロイドの副作用なのでしょうか。
勉強するほど分からなくなってきました。
ただの教育係みたいな存在の私がどこまでかかわれるのか、かかわってよいのか、
ほんと悩ましいところです…

290 ：_：03/08/14 09:34 ID:7oDfO8gk

ヽ（`Д´B-T）ﾉ

291 ：病弱名無しさん：03/08/14 12:21 ID:n88i21lV

>>289
よくいるカンチガイ新人でしょう。
自分の力量もわからない人間。
別に病気でなくても、そんな人はいるよ。
私の職場にもいたし、私自身もそうだった。
私も彼女と同じように、「目が疲れた」「関節が痛い」「身体がだるい」と
弱音を吐いてたら、物凄く怖い人ということで有名なボスに呼び出しをくらった。
ボスは低い声で言った。
「目が疲れた、関節が痛い、身体がだるいと言う前に、
　まわりの人間の目が血走ってないか、腕にシップをはっていないか、
　栄養ドリンクの空き瓶が足元に転がってないか、確認してから言いましょう。
　自分の痛みを訴える前に、他人の痛みを知る努力をしましょう。
　でないと誰も聞いてくれませんよ。
　ここは仕事をする場所であって、膠原病だか国が指定した難病だか知らないが
　とにかく君が不幸自慢したり病気自慢をする場所ではない。
　君が言っているのは、単なる甘えとヒステリーでしかない。
　そんなことを言うのなら、おとなしく病院へ行くか家で寝てなさい。
　無理な仕事だと感じたら、はやめに助けを求めなさい。
　これ以上、チームの士気を下げるような発言を続けるのはやめてください」
これで私は目が覚めました。
それからボスは、生まれつき心臓が弱くて、心筋梗塞で倒れたこともあるから
病気持ちの気持ちがわかること、それと身体に負担のかかりすぎるような仕事は
なるべくまわさないように配慮することを約束してくれました。

ボスは上から無意味な圧力があると部下を守り、
ガンとして圧力をはねのける人でした。
もう故人なのが残念ですが｡･ﾟ･(ﾉД`)･ﾟ･｡
自分語りになった、ｽﾏｿ。

292 ：病弱名無しさん：03/08/14 12:43 ID:fJxFPMEy

ふと思ったのですが、「目が疲れた」「関節が痛い」「身体がだるい」
という言葉を職場でそんなに言うものなのでしょうか？

私は周りに調子を聞かれてからはじめて言うのですが…。
（もちろん相当辛いときでも口には出さないのが大前提のつもり）
自発的に言いたい放題に言ってたら病気あろうがなかろうが気分的に
周りは悪く感じて当然なはずだと思う。

でも辛そうに見えるのに何も言わないってのも周りからすれば心配
かけられている気がして落ち着かないのでしょうかね？
だとしたら、そこは反省するべき部分かもしれない…。

293 ：病弱名無しさん：03/08/14 13:14 ID:qaw9eemE

291さん
うらやましい上司だなー。
発病前に勤めてた会社の女上司を思い出すよ。
バツイチで高校生の子持ち。
更年期障害かなんだか知らんが、一日中、
しんどい、ナニがいたい、どこの調子が悪い。
わざと（としか思えん）机に突っ伏したり。
で、昼食時には元気になるのさ！

まだ発病前だったけど、『こんなにしんどかったら車椅子乗ったら楽だろうな』
などという発言されて、わたしゃ、キレたよ。
あれはラクするための乗り物ではない…
わたしがSLEになったのはあのオバさんの隣にいたからじゃないか？

相変わらずぎゃーぎゃーいってるんだろね。
絶対百まで生きるだろうけど。

294 ：病弱名無しさん：03/08/15 21:14 ID:+Hvd/gFE

はじめまして。
聞きたいことがあるのですが、
膠原病というのは治らないのでしょうか？
それくらい調べろって感じですが、どなたか教えてください
お願いします

295 ：病弱名無しさん：03/08/15 23:07 ID:FG+MtvU/

>>294
膠原病では症状が落ち着き、検査値などが正常になっても「完治」「治る」という言葉は使わず
（つまり、そのような概念はなく、その意味では「完治」することはない）
「寛解」という言葉を使うようです。

でも、「寛解」の状態のままずっといくことはありえますよね。

↑
医療関係者等もっとお詳しい方おられましたら、
フォローおよび誤解している部分の訂正をお願い致します。

296 ：病弱名無しさん：03/08/16 02:03 ID:MWuZA7jQ

(´・ω・`)　ふぅ

297 ：294：03/08/16 16:03 ID:XtEuNUMb

295さん　ありがとうございます
そうなんですか。
実は彼女が申告されたらしく、
僕もそれに合わせて生活を変えていかないといけないなと思い、
勉強しております。

298 ：病弱名無しさん：03/08/16 18:46 ID:o0csWNCA

こんな大変な時期に、自分からバイトを辞めたのは
バカなんだろうか。
涼しい秋になるまで、ﾋｯｷｰ生活を満喫しよっと。

>297
tp://www.nanbyou.or.jp/

tp://www8.plala.or.jp/kougen/

あたりを、見たかもしれないけど参考にしてね。
彼女にあわせて生活を変えるなんて、すごいぞ。

299 ：病弱名無しさん：03/08/16 23:18 ID:evapWGqE

バカなんかじゃないと思いますよ!それに考えたすえに出した結論なんでしょうからゆっくり休んでくださいね。そういう自分も今月で辞めます^^; 過労やｽﾄﾚｽを溜めてかなり悪化させてしまいかなりまずい状態でつ(涙

300 ：病弱名無しさん：03/08/17 00:49 ID:+CCYS8V5

i!　ﾞヽ、　　,,,..-'"／　ﾞi!⌒ヽー-､.,,.-ｲ''⌒ヽ
　　　　　　　　l　　　ゝ-─‐-／'　　　 i!　　ヽ、　　　 i,　 ,ﾉ
　　　　　　　　　,／"　　　　　　　　　　　i!　 ....　ﾞ'';;..　　　Y"
　　　　　　　　,/'　　　　　　　　　　　　　〈　　:::::.　　'';;...　　'i- ､,,
　　　　　　　i'　　　　　　　　　　　　　　 'i,　 ::::::::　　 ::::　　'i! 　ﾞ"ヽ、
　　　　　　 i! ｰ-　　　　　 ,,_　　　　　'i　　:::::::::　　''':;;;　ヽ、　　ﾞ）
　　　　　　　　'i,::::: 　 ,--､　　￣　　　　,/ヽ　''''　　　　　　　　'i,-‐'"
　　　　　　　/⌒ヽ､　i,＿,〉　　　:::::,,-‐　　　　ゝ　　　.............　　　ヽ、
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　　　　　　　ヽ､,,　　ﾉ,.-‐''"　　　　　　ノ-‐''"´（　::::::::::: 　　　　　　　　）
　　　　　　　　　　"~ （　　　　　　 ,. -'"　　　　　ヽ、　　　＿,,... -‐─'''"
ねむ～ｅ

301 ：病弱名無しさん：03/08/17 02:37 ID:J7L9U+GR

親切な方にここを教えていただきました。

私、膠原病なんですけど。独身、女です。
みなさんは、家族以外で病気のことを理解してくれる人っていますか？
私はアルバイト先でも、うさんくさそうに扱われています。
発病前につきあっていた彼も、病気のことを理解してくれず、私から別れを切り出しました。

結婚、できないのかなぁと思うとウツになります。

みなさんはどうですか？

302 ：病弱名無しさん：03/08/17 09:48 ID:TFCvEqFD

ここを教えるのが親切かどうかw

303 ：病弱名無しさん：03/08/17 11:01 ID:gzCTXYaB

>301
大丈夫だよ。
男の前ではうつむいて、弱弱しい内気な女を演じていれば
簡単にひっかかるから（ｗ
脳味噌筋肉な本性がばれたら、
「僕がいなくても、君は病院と医者と薬があれば１人でも生きていけるよ」
とか言われて、逃げられたよーヽ(`Д´)ﾉ
しかも、他の男たちに「あの娘は怖い人だ」って言いふらしやがって、
男日照りに拍車がかかる～

他にいい獲物をみつけて、前回失敗したから
今度は慎重に狩っていこうと、落とし穴を準備してたら
他の女に奪われたー

もう私も結婚はあきらめたほうがいいのかもしれない。
病気とは関係ないような気がするけど。

304 ：病弱名無しさん：03/08/17 11:35 ID:wBgeoUj8

私の母が膠原病です。
どうやら私を妊娠したことがキッカケで発病したらしいです。
母は他にも色々な病気を抱えています。
私は幼いころから母のサポートとしてずっとそばにいました。
年を経るごとに病気が増え、症状も悪化してゆくので
ますます母から離れることが難しく･･･

結婚どころか出会いさえない(´･ω･`)

305 ：病弱名無しさん：03/08/17 18:22 ID:3Fi8nz57

膠原病って血液検査で疑いがあるとか分かるものなんでしょうか？
自分は22の男なんですが、7月の初めに原因不明の
筋肉痛が始まって、それ以来、関節痛、指の痛み、
時々おきる微熱等が加わってきています。
今まで2度の血液検査を受けた結果、その兆候は
全くなしと言われたんですが、確実に症状は出てるので不安です。
その検査は普通の内科で受けたんですが、
やっぱり専門の病院に行かないと分からないものなんでしょうか。

306 ：病弱名無しさん：03/08/17 20:04 ID:GJ5vOKfp

２８の男です。
足の筋肉痛がひどいので医者に行って血液検査をしたのだが結果は正常でした。
ただ、まれに血液検査に引っかからない場合があるらしく直ぐに検査入院。
そこでも原因がわからなかったので大きい病院に紹介状を書いてもらって
入院。結局膠原病、多発性筋炎という診断を受けました。

病名が確定するまで1ヶ月以上かかり
その間に車椅子の生活になり退院して3ヶ月たちますが
いまだ階段の上り下りができません。

心配だったらなるべく早めにリウマチ科に行った方が良いと思います。
合併症の心配もありますので。

307 ：305：03/08/17 20:47 ID:3Fi8nz57

>>306
体験談まで書いて下さってありがとうございます。
やはり血液検査だけでは分からない場合もあるんですね。
今も一つの病院で検査結果待ちになっているんで
それが分かり次第専門の病院のほうへ行ってみたいと思います。
優しい306さんが回復されるよう願っています。

308 ：病弱名無しさん：03/08/17 20:55 ID:z5wRFO/R

>>305
慢性疲労症候群ぽいね

309 ：病弱名無しさん：03/08/17 21:06 ID:QpShAn1S

皆、色々大変そうだ。
私は中年の男だが、この病気にかかり絶望した後、結婚してなくて良かったと思い、そして結婚自体も諦めた。
いつ入院するか分からない状態が続くんじゃ、とても家族は守れないからね。
今は、周りに迷惑かけずに生きていけるか、そればかりが気になる。

結婚できないから、それに変わるライフワークを見つけなければと思うのだが、そう都合よくすぐ見つかるわけもない。
趣味に生きるか、社会奉仕に生甲斐を見出すか、まあ色々試してみるのもいいか。

310 ：病弱名無しさん：03/08/17 21:41 ID:MigEyXk2

俺多発性筋炎なんだけど、筋肉痛で病院行ったら、GPTGOTが高くて最初肝炎で入院。
でも数値下がらなくて、大学病院でCK(CPK)の数値チェックしたら異常に高くて、
その時点で多発性筋炎の疑いって感じになったよ。
結局ステロイドで下げて、今も飲みつづけてる。

311 ：病弱名無しさん：03/08/17 22:35 ID:gsFb6knF

>304
お母さんがあなたの妊娠をきっかけに発症したのは不幸だけど、あなたを妊娠しなくてもいつかは発症したはずです。
あなたはあなたであってお母さんの人生とは関係ありません。きっと幸せになるはずですから、お母さんの人生からある意味離れて自分の道を歩みだしましょう。

312 ：病弱名無しさん：03/08/17 22:35 ID:gzCTXYaB

>304
親孝行な娘さんだ(　；∀；)
私の友人も出産が原因で発病したみたいだけど、
その娘さんは遊ぶのに夢中で母親の看病を
父親にやらせてるよ。
あなたを見習わせないと。

お母さんの看病を、たまには誰かにかわってもらって
出会いを求めてコンサートとかにでも行ってみれば？

313 ：病弱名無しさん：03/08/17 22:40 ID:gzCTXYaB

あり、かぶった。
ここにレスが多いということは、
みんなストレスたまってるんだね。
吐き出して、明日もＧｏ！　Ｇｏ！　Ｇｏ attack only！

314 ：病弱名無しさん：03/08/18 13:45 ID:++rKh/Dq

>304
優しいお子さんを持ってお母様はきっと幸せだと思ってらっしゃると思うよ。
貴方が幸せに暮らしていくことはきっとお母様も望まれてるはず。
是非、自分の時間も作って、ご自分の人生も楽しんでください。

315 ：病弱名無しさん：03/08/18 18:06 ID:44fSc2+j

今日の19時から「奇跡の脱出！SOS」という番組で
膠原病の事をやるらしいですね
しかし新聞のﾗﾃ欄は酷いね…( ´-｀)ﾊｧ

　「オセロ中島知子を襲っ
　た恐怖の病▽女性の敵
　コラーゲンを破壊する
　魔の病気…」

知り合いに教えてもらって膠原病の事
やるってわかったよ

一応番組のﾎｰﾑﾍﾟｰｼﾞね
ttp://www.fujitv.co.jp/index2.html

それにしても中島は何の病気なんだろう…

316 ：病弱名無しさん：03/08/18 19:03 ID:hFH1A4YB

始まったよ。

08/18(月)　後07:00 >> 後07:54 　フジテレビ
◇奇跡の脱出！ＳＯＳ◇安奈淳の壮絶な闘病体験を紹介する。
コラーゲンに異常が表れる病気である膠原（こうげん）病。その種類は多岐に及び、
いまだに原因は特定されていないという。
安奈は実際にこの病気になり、死のふちをさまよいながら見事生還した。
その闘病の様子とはどんなものだったのか。

317 ：315：03/08/18 20:10 ID:PWuU8yW7

微妙だったよ
SLEって言葉は一言も出なかったね

318 ：病弱名無しさん：03/08/18 20:24 ID:w9R1/PiB

見逃してしまった。
どんな内容だったの？
ＳＬＥの言葉が出なかったか・・・

319 ：315：03/08/18 21:03 ID:1W5nNV9n

316さんのｺﾋﾟﾍﾟにある通り
安奈淳の闘病生活の事だったよ

何にも知らない人が見たら
すべての膠原病がSLEの症状だと思うだろうね
まあ、膠原病の紹介みたいな番組じゃないから
しょうがないんだろうけど…

320 ：318：03/08/18 22:17 ID:w9R1/PiB

>319
ありがとう。
60分番組の一部分だから、そんなもんだよね。
膠原病の芸能人が闘病生活を告白するのはいいことだよ。

321 ：病弱名無しさん：03/08/18 22:25 ID:KygkTQIw

あの番組を見て、私も膠原病じゃないかしらって
思う人が増えたりして…
私も見たけど、(ﾟдﾟ)ﾎﾟｶｰﾝとしますた。
コラーゲンってなぁ…

322 ：病弱名無しさん：03/08/18 23:13 ID:VbdTCaQd

あ～私は少女漫画雑誌のＳＬＥの話（読み切り）を読んで、
「あれ？この主人公の症状って私も同じのがあるんだけど？」と思い
かかりつけ医に相談したよ（苦笑
結果は・・・・初期のSLEでした。

323 ：病弱名無しさん：03/08/18 23:18 ID:VbdTCaQd

上に追加。
その漫画を読むまでは、平熱が最近高いなぁ・・・。
あ～また高熱（40度）出たよ。最近風邪引きすぎだな。
あれ、顔赤いや。化粧品負け？
関節がなんか痛いような・・・運動不足？
日中、しんどくてしんどくて仕方が無いのも
私はなんて気力の無い人間なんだ！と気持ちの問題だと思ってた。

普段は読まない雑誌をたまたま何故かすごく気になって購入。
漫画読まなきゃ、早くには気付かなかったなぁ。

324 ：あらた！：03/08/18 23:41 ID:8l3PWOym

こんにちは！
ここには久々に顔を出すあらたです！
大学院に進学し忙しい日々です！

病状は安定（？）していて、プレドニンが１日15mg
なかなか、ここからが減らないようで･･･
１年前は入院していたと思うと懐かしい限り。
発病したのが２０の頃だからもう４年たつのかー･･･
つきあいは、これからも長くなりそうだけど（－－

将来のことを考えると不安だけど、今を一生懸命頑張りたい！！
暑さに負けず、頑張ろう！

325 ：病弱名無しさん：03/08/19 00:54 ID:L3kg8oTu

きもひ

326 ：病弱名無しさん：03/08/19 09:27 ID:WeRYJj9D

夜なのに「こんにちは」だって。
母国語も満足につかえない〇カか＞＞３２４

327 ：病弱名無しさん：03/08/19 11:23 ID:VHAm0WkS

お、あらたさん、おかえり！
今年は冷夏だね、野菜が高い．．．
入院しない程度に忙しくしようね。

328 ：病弱名無しさん：03/08/19 22:13 ID:fiiLtyE8

おおっ、あらたさん！
ちょうど「そういえば、あらたさんど～してるのかな・・・」
なんて考えてたから書き込みがあって、ちょっとびっくり(w

無理せんでまた～りがんがりませう！

329 ：くろす：03/08/19 23:11 ID:mmXbaZ3k

皆さん、はじめまして。
7月の末に嫁さんがＳＬＥと診断され緊急入院してしまった者です。
（本人でなくてすみません。）
聞いたことの無いこの病気について、自分なりに調べてみて・・・、複雑な
気持ちでした。
今すぐ命にかかわる事は無いけれど、おそらく一生かかわって行かなければ
ならない。　　
ただ、この板を含めて、意外とこの病気に関する情報が多くあったことには、
救われたような気持ちになりました。
現在、投薬治療をしているようで、9月末までは入院が必要とのことでした。
本人は至って元気で、週に1度くらいの外出も出来るようですが。
（推定ばかりですみません。あまり本人が詳しく話してくれないので・・。）
この先どうなるかかなり不安ですが、皆さんのお話を参考に頑張って行こうと
思います。
あまり頻繁に書き込める環境ではないので、読むのが主になってしまいますが、
宜しくお願いします。
長文失礼しました。

330 ：病弱名無しさん：03/08/20 00:51 ID:Mk9kacJY

大学院ですか。
奇遇ですね、私もです。
今日は終電まで学会発表用の論文書いててﾂｶﾚﾀｰﾖ

331 ：病弱名無しさん：03/08/20 02:22 ID:Ypm3iteF

＞３２９
私の友人は、２７歳でエリテマトーデスになり
３０歳で結婚、３１歳で出産、現在３３歳で
子育て中です。しかも週３日パートで働いております。
もちろん、同じ病気でも重い軽いなど症状の差や
本人の性格もあるので、簡単に言い切れないですけど
奥さんよりもあなたが深刻になりすぎることは
やめたほうがいいとは思います。

332 ：病弱名無しさん：03/08/20 12:30 ID:I51z5gRN

安奈さんはSLEなの？あれだけじゃ、わからんよ。しかも脱出法法は教えてくれてなかってね。
豆乳を飲めばいいのかな。

333 ：病弱名無しさん：03/08/20 14:27 ID:D/B9IVzW

>329
不安や恐怖みたいなマイナスの感情は
簡単に伝染するから、奥さんの前ではしっかりしてください。
私の母が不安症で、私がしっかりした性格だったのが災いして
入院中に
「さっき、ナースステーションに行ったら、主治医の先生が
　‘膠原病診療ノート’とかいう本をふりまわして
　ハムスターのように走り回っていたわ」
「先生が書類を見ながら、ぶつぶつ独り言を言われていたけど、
　頭は大丈夫なのかしら」
なんてことを言うので、こっちも不安になって
希望もなにもない地獄の入院生活でした(´･ω･`)
最後には、余計なことを話さない寡黙な父に
看病をかわってもらいました。
このときの主治医の先生には、ちょっとかわいそうなことをしたと
今でも後悔しています。

334 ：病弱名無しさん：03/08/20 22:20 ID:9ttg/vCu

初めまして。　
１ヶ月程微熱が続いており、倦怠感があります。
関節の痛みなどはまったく無いんですが、過去ログを読むと初期の症状は微熱が主とあったので・・・
心配で心配でたまらなくなり検査をしようと思ったのですが、膠原病の検査はどんな事をするのですか？
普通の血液検査じゃ分からないんですか？
お願いします、教えてください。

335 ：病弱名無しさん：03/08/20 23:54 ID:iZnkLBUd

>>334
微熱が続く病気って膠原病だけじゃないと思うけどね。
膠原病の人は血液検査して、リウマイド因子やら
抗核抗体やら陽性な人が多いらしいです。（陽性じゃない人もいる）
膠原病っていっても色々病気の種類も症状もたくさんあるわけで
関節痛とか、皮膚症状とか、貧血とか
胸膜炎とか、腎炎とか、涙の分泌が少ないとか…、
書ききれないほどあって…そんな症状はないのかな？
ちなみに血液検査して、抗核抗体あるだけじゃ、
膠原病という診断は下りない…んだったかな？（間違ってたらスマソ）
症状とか検査所見がそろってないと、「疑い」として経過みるだけぽ。
まずは、病院行ってみてくださいな。

336 ：病弱名無しさん：03/08/21 00:12 ID:XeFywHKc

俺の母親は膠原病の家系（祖母などがﾘｳﾏﾁ）で、皮膚が弱い（ｼﾐ、ﾎｸﾛが出来やすい）
父親は腎臓が悪く、結核も患った事がある。

今の所ﾎｸﾛが結構多くて、疲れると尿に蛋白が出るぐらいだが・・・
全然うれしくないサラブレッドだな

337 ：病弱名無しさん：03/08/21 00:17 ID:EqwCJFZn

＞＞３３４
私は膠原病になる半年前から、微熱が続いたり
倦怠感、不眠などに悩んでて、その頃お医者に行ったけど、
何ともないと言われて、
おかしいなーと思ってるうちに関節が腫れてきて、
蕁麻疹が出てきたので、別の病院に行ったら即入院でした。

膠原病とは限りませんが、肝炎とか、いろいろあるから
まず検査（血液）してもらったら？
ちなみに、心配なら膠原病科のある病院に行ったほうがいいかも。
膠原病の知識がほとんどないお医者さんもたまにいるようです。

どんな病気にしろ、もし何かあるなら治療は早い方がいいですし、
1ヶ月も微熱が続くのはちょっと…心配です。

338 ：334：03/08/21 22:48 ID:yHdnKo4S

>>335
他には症状無いんですよね。　とにかく倦怠感が・・・
皆さん微熱はどれくらい出るものなんですかね？？
私は大体37度くらいなんですけど・・・
精神的にまいっていても熱が出るらしいので、どっちか分からずにイライラしっぱなしです。

>>336
そういえば伯母がリウマチ熱で点滴したことがあるそうです。
膠原病になりやすい体質は遺伝するらしいので怖いです。

>>337
微熱が続いて病院に行かれたとの事ですが、その時何か検査されました？？
私は一応内科で、普通の血液検査はしたんですよね。
それでは問題ないと言われたんですが・・・（肝機能も）
25日に膠原病の専門医に診てもらう予定です。

とにかく心配性なのでこの事から胃に穴が開きそうな勢いです・・・
折角の夏休みが・・・･ﾟ･(ﾉД`)･ﾟ･｡

339 ：病弱名無しさん：03/08/21 23:09 ID:KqLXAuos

>>338
夏休みならさっさと病院行けばいいのに。

340 ：334：03/08/22 00:00 ID:5pe27jqM

>>339
大学病院の内科に診てもらっていて
「そんなに気になるなら専門医を紹介するから25日にもう一度来て」
と言われたんですよ。

心配で待てないよ～・・・

341 ：くろす：03/08/22 04:24 ID:NUZu6h/g

＞331　＞333
御二方どうも有り難うございます。
不安と焦りで愚痴言ってるようにしか見えん文だなと、自分でも思います。
確かに、本人は元気なのだから、私がやたらに動揺する事もないですよね。
ただ、この「得体の知れない病気」に対する不安は、やはりあります。
そこで今度主治医の先生としっかり話をして来ようと思っています。
この病気について、そして家族はどうサポートして行けば良いのか‥。
皆さんも何か良きアドバイス等ありましたら教えていただけると幸いです。
（人によって状態が違うから一概にいえるか！といわれそうですが）

342 ：病弱名無しさん：03/08/22 11:30 ID:ChdTTx1k

>334
精神科に入院しろ

343 ：くろす：03/08/22 11:33 ID:NUZu6h/g

実は急に主治医の先生と話が出来る事になり、今朝病院へ行ってきました。
結果は・・・あまり芳しくないものでした。
胸膜炎だったのは最初からわかってはいました。これはステロイドでほぼ
良くなったそうです。
しかし、依然と抗核抗体値が高い、白血球の減少、腎症による尿タンパクと
ネフローゼなどは改善出来ず、今パルス療法を始めたところだそうです。
出来れば専門の科のある病院へ転院したほうがよい、といわれました。

正直いってここまでとは、考えていませんでした。
かなりショックをうけています。
今は少し混乱していますので、少し落ち着いてからいろいろ考えたいと
思います。

344 ：くろす：03/08/22 11:47 ID:NUZu6h/g

少し愚痴を書かせてください。
何でもっと早く言わないんだ、こんな重要なこと！
俺ってそんなに信頼できないのかなあ・・・・・？
心配かけない様にと思ったのかはわからないけど、いつかはわかることなのに。

愚痴でした。すみません、皆さんここは無視してください。

345 ：病弱名無しさん：03/08/22 12:12 ID:ebPL/gFB

>くろす
信頼できないんじゃなくて、あなたが傷つかないように
配慮してくれたんじゃないのかな。
変だよね、患者は最悪の情報を知りたいのに
医者は必死になって隠すんだよ。
はやく専門の科のある病院へ転院しようよ。
主治医もそう言っているのなら、
いくアテはあるのでしょう。

346 ：くろす：03/08/22 12:53 ID:NUZu6h/g

＞345
レスありがとうございます。
ただ、少し勘違いされてるかもしれません。
ＳＬＥなのは私ではなく私の嫁さんです。（言葉が足りませんでした。
すみません。）
彼女はこの事について、今週はじめにはすでに聞いていたそうです。（転院
の事も含めて）　それから今日まで嫁さんとは何度か電話で話したりしていた
のに、一言もなかった・・・。

すみません、愚痴のつづきになってしまいました。
345さん、有難うございました。また何かアドバイスがありましたら、よろしく
お願いします。

347 ：病弱名無しさん：03/08/22 13:12 ID:ebPL/gFB

>346
それなら奥さんの配慮だね。
あなたが落ち着くのを待っててくれたんだよ。
この性格なら、うまくＳＬＥとつきあっていけると思う。

愚痴を言いたくなったら、いつでもおいで。
私も答えられる範囲で答えるから。

348 ：厨2ですが・・。：03/08/22 14:17 ID:GFxwcriW

昨日から、うちの母が、熱をだしていて、今日の朝起きたら、手がパンパンで
間接のところに、発疹ができてたんです・・・。体中痛いって言うし・・・。

コレ、まさに膠原病の症状ですよね？
しかも、うちの母はメニエールにもかかっていて、かわいそうで仕方がないんです。
父は死んでいないし、漏れたち兄弟は、私立の中学、高校に行ってるし・・・。
お金の面でも・・・。

今はただ、検査の結果を待つだけなんですが・・・。

このような症状が出ても、膠原病じゃなかった例ってあるんでしょうか？
教えていただければ光栄です。

349 ：病弱名無しさん：03/08/22 14:24 ID:9GVPxzag

腕をまわすと、ぽきぽき音がして夜寝る時に腕の間接などが痛いのですが
膠原病でしょうか？

350 ：334：03/08/22 19:26 ID:5pe27jqM

>>342
なんで？？

351 ：病弱名無しさん：03/08/22 19:31 ID:HwCZ8mAe

>349
典型的な膠原病の症状ですね。
そのうち間接が完全にダメになるので一刻も早く病院を受診して！！

352 ：病弱名無しさん：03/08/22 19:36 ID:0VdLSLTo

私も349さんと同じ症状が１０年前くらいからあります。
ただの冷えかと思ってました。
膠原病だったのか・・・・

353 ：病弱名無しさん：03/08/22 19:42 ID:ebPL/gFB

ああ、みんなｺﾞﾒｿ・・・少しでも甘い顔したら、すぐコレだ。

念のため、マジレス。

>334,348,349,352
ここで素人に聞かず、病院へ行ってください。
なんでもかんでも、膠原病にすればいいというわけではありません。
特に348は他に頼れる親戚なり、役所へ相談に行くように。

だいだい、メール欄に‘さげ’と書いてあったから
２ｃｈ慣れした厨房に答える気はないね。

もう病気なんて辛気臭いこと話すのはやめて、
JOJOの第7部の感想を語りあおうよ！
（完全にｽﾚ違い）

354 ：厨2ですが・・。：03/08/22 21:09 ID:GFxwcriW

>>353
そんな事いわずに、教えてくださいよぉ・・・。
病院へは行ったんですが、検査の結果が出るには時間がかかるようで・・・。
昨日、ロキソニンを２錠ほど飲んだようです。それと何か関係あるんでしょうか・・・？

355 ：病弱名無しさん：03/08/22 21:31 ID:L3Jq5fjY

>>354
癌の初期でも風邪の初期でも最初は似たような症状です。
膠原病より、もっと重篤で深刻な病気かもしれません。
私立の学校は諦めて、夜間高校に切り替えて昼間は働くとか
奨学金を貰えるようにするとか考えた方がいい。
膠原病もメニエールもストレスや過労は厳禁です。
生きている間に親孝行して下さい。
検査の結果待ち時間に耐えられないような軟弱者では
病気のお母さんを支えていけませんよ。
男なら根性出しましょう。

356 ：病弱名無しさん：03/08/22 21:44 ID:ygU9G326

>>354
膠原病の基礎知識
http://homepage2.nifty.com/KOGEN/Kyoto/kiso/Kisomenu.htm
膠原病Q&A
http://www1.sphere.ne.jp/kagawa-clinic/kougenbyou.htm

取り敢えずここを読みましょう。
膠原病にも色々な病気があって、症状や治療法も一様ではありません。

多くの膠原病ではステロイド剤が効きますが、効かない病気もあります。
また同じ病気でも軽症と重症では大分違いますし、今は右往左往せず落ち着く事が肝心です。
適切な治療をすれば溶解と言って、普通の生活が送れる程度まで回復する患者さんも多いので、悲観的になる必要はありません。

ちなみに、ロキソニンは解熱、鎮痛、消炎作用がある薬のようです。
http://www.interq.or.jp/ox/dwm/se/se11/se1149019.html

357 ：334：03/08/22 23:10 ID:5pe27jqM

356の基礎知識、結構当てはまって怖い・・・
さっきから足に関節痛と言うか・・・成長痛？みたいのが出てきました。
なんかこう・・・ダルイような・・・なんとも言えない痛み。
・・・やばいですか？！

でも生理前だからなぁ・・・
あーーーーーーもーーーーーーー心配だーーー！！！！！！･ﾟ･(ﾉД`)･ﾟ･｡

358 ：病弱名無しさん：03/08/22 23:28 ID:ebPL/gFB

>334
しつこいようですが、できれば専門医のいる病院
もしくは膠原病科のある病院へ行ってください。
私は患者だけど素人ですし、あなたの足の痛みが
膠原病の症状なのか、生理前症候群なのか
それ以外の病気かは、わかりません。

心配して泣いてないで、行動してよ。
親切にﾏｼﾞﾚｽしてる人がいるんだから。

359 ：病弱名無しさん：03/08/23 00:19 ID:iQYHHFOo

>>358
334は月曜日に専門医に見てもらうことになってるのに待てなくて
ずっと書いてる。

>>334
不安なんだろうけどいいかげんウザイ。
ここであれこれ書いても仕方ないんだからさ。
せっかく専門医に見てもらえるようになったんだから
あとは月曜まで待とうよ。

360 ：くろす：03/08/23 01:41 ID:m1ttfy3D

夕方、入院中の嫁さんとＴＥＬでケンカした。
火曜日に出ていた検査結果を、教えてくれなかった。
「迷ってた」「自分で決めたかった」
じゃあ俺はいったい何なの・・・。
家族じゃないの？

今日（もう昨日？）は色々あり過ぎて疲れました。　もう帰って寝ます。

361 ：病弱名無しさん：03/08/23 02:17 ID:Xq+LtX8u

>360
奥さんが言いづらかったという気持ちは、>360が一番わかってると思うけど
奥さん自身が素直になってくれないと悲しいよね。
一番大切な人だからこそ言えなかったんだよ。絶対！

元気出してね！！

362 ：病弱名無しさん：03/08/23 03:20 ID:jLUYyjBp

なんかいきなり「自分も膠原病かも！」
っていう人が増えましたね
ちょっと心配です
でもちゃんと診断が出ないうちに心配しすぎたら
余計体に悪いと思いますよ
心配なのは十分分かるんですけどね…

>>360
私も本当に、大切な人だから言えなかったんだと思いますよ
ずっと付き合っていかなければならない病気だからこそ、
病気を受け入れてくれるかどうか心配になったのでしょう。
くろすさんが受け入れてくれないような人じゃないってのはわかってても、
やっぱりいろいろ考えちゃって言いにくかったんだと思いますよ。
どうか、あまり奥さんを怒らないであげて下さい…
膠原病は精神的なことが凄く影響します。
くろすさんが辛いのは十分わかります。
でも、一番近くにいる人がﾋﾟﾘﾋﾟﾘしちゃってたら
奥さんの病気…中々良くならないのでは？

長文、失礼発言で失礼しますた…

363 ：病弱名無しさん：03/08/23 11:45 ID:Z6EdwXYG

長いスパンの病気だから、自助努力することを覚えてもらいたいんだけど。
いざとなったときに、本当に頼れるのは自分しかいないよ。

私は腎生検をするかしないかで考えてる。
徹夜とかしていないのに、目の周りのクマが消えない…
昨日の22時ぐらいから、左の広背筋のあたりが
はりついたように重くて痛い感覚がある。
月経の終わりごろになると、ここが痛くなるのはよくあるんだけどね。
今も、べったりと痛いよ。

主治医に腎生検をやるか、やらないかと聞かれたが
判断できるだけのデータが私の手元になかったから、データをもらった。
そのデータを手がかりに、自分が納得できる答えを探索してる。
今は、いまいち決め手に欠けてるんだよね。
あのとき、腎生検、やっときゃよかったと後悔したくないから。
気がついたら、富士山樹海旅行ツアーの行きの交通費を計算したり、
ぁゃιぃ通販サイトで練炭を買おうとして、慌ててキャンセルして
ふぅ、危ないところだったぜと一息ついてるんだけど。
本能は主治医の経験に頼ったほうがいいと言っている。

あまり深く考えこむのも精神的によくないね。
文章も長文で支離滅裂になってるし。
そろそろ精神科の先生を探したほうがいいのかもしれない。

364 ：334：03/08/23 14:06 ID:wQSZ1yup

>>358
>>359
ごめんなさい
心配でいてもたってもいられなくてつい書き込んでしまって。
書き込んだからって何が変わるわけでもないけど、少し落ち着きました。
とりあえず明後日の検査を待とうと思います。

365 ：334：03/08/23 14:17 ID:wQSZ1yup

ここでレスくれる皆さんは強いですね・・・
もし私が今回の検査で膠原病じゃなかったとしても
歳をとるにつれてやっぱりいつかは病気になるじゃないですか。
私はその時皆さんみたいに前を向いて頑張れるか不安です。
受け止められないんじゃないかなぁと思います。

先の事考えると怖いなぁ。

366 ：くろす：03/08/23 16:14 ID:m1ttfy3D

＞361
＞362
ありがとうございます。
昨日は、かなり動揺したまま（「重症です」なんて言われたからなー）
嫁さんと話したので、つい感情的になってしまったようです。
今日は少しは冷静になった・・・かな？
パルスの効果が出るのに間があるとの事なので、少し静観して私も頭を
冷やすとしましょう。

＞363
腎生検は、受けられるなら受けておいたほうがよいと思います。
尿検査には異常は無いですか？
ご存知だとは思いますが、腎臓は悪化すると厄介です。
早めの対応をする為にも、「後悔」しない為にも、受けることを
お勧めします。

367 ：病弱名無しさん：03/08/23 18:33 ID:OFFXj7PX

>>366
＞腎生検は、受けられるなら受けておいたほうがよいと思います。

簡単に言うけど、腎生検はめちゃくちゃ辛いんだよね。
検査自体は麻酔しているから痛くないけど、その後はほぼ丸一日絶対安静で寝返りも打っちゃいけない。
兎に角、仰向けにまっすぐ寝た姿勢を絶対崩しちゃいけないと言われんだが、これが思いの他大変。

検査後３，４時間もすると腰が痛くて痛くてどうしようもなくなるけど、我慢するしかない。
一晩中痛みに耐え一睡も出来きかなかったあの辛さは、やった者でなければわからない。

ああ、それと動けないからカテーテルを膀胱に入れるんだが、これも非常に痛かった。（涙
これから腎生検受ける人を脅かすつもりはないけど、覚悟はしておいた方が良いよ。

368 ：くろす：03/08/23 20:02 ID:m1ttfy3D

>367
書き方が悪かったでしょうか？　簡単に言ったつもりは無いんですが・・。
私も中学生の時、腎生検を受けたことがあります。（腎炎を疑われていました）
普通の中学生には、それは辛いものでした。　
それでも、その時の入院先で同室だった腎臓病の子達と比べれば・・・。
前にも書きましたが、腎臓は悪化させると本当に大変です。
担当医が言い出すには、それなりの事があってのことだと思います。

言い方を変えましょう。　
ぜひ腎生検を受けてください。
「後悔」しない為にも。

369 ：363：03/08/23 20:09 ID:Z6EdwXYG

>334
人の意見を謙虚に受け入れられるのなら、どんな大病でも大丈夫だと思います。
私は強い人は大嫌いです。
今まで声の大きい、強い人たちに嫌な思いばかりさせられてきましたから。
彼らと一緒になるぐらいなら、弱いものとバカにされて嘲笑されるほうが
まだマシです。

>366､367
レスありがとうございます。
本当は367さんが書かれたことを恐怖に感じて、ふみきれないんですよね。
自分でも消化しきれていない、何が必要とされているのかが
あいまいすぎて、わからないのです。
たぶん私よりも主治医のほうが、いい考えを持っているはずだと思います。
腎生検は、いずれは受けることになると思います。
主治医からの宣告は、厳しい月日への始まりにすぎません。

Once and Only Once...

370 ：334：03/08/23 21:43 ID:wQSZ1yup

>>369
人の痛みを理解出来ないような人は、声が大きかろうが気が強かろうが
強い人とは言えないと思いますよ。
強さは優しさを兼ねてのものだと思うから。
大丈夫って言葉嬉しかったです。
あなたは人を思いやる優しさを持った本当の強い人ですね。

腎生検、367を見ると簡単に受けようと決断出来るものでは無いですよね。
でもくろすさんが言うように、医者がその楽ではない検査を言い出すのには訳があると思います。
検査に対する不安をどんなにここに書き込んででも
どうか受けてください。

偉そうな上に長文失礼しました。

371 ：病弱名無しさん：03/08/23 21:49 ID:ya10XiKA

コラーゲンの病気だっけ？膠原＝コラーゲン

372 ：359：03/08/24 00:21 ID:yzIeXuW6

>>334
書き方きつかったね。
結果が出るまで不安なのは当然だから不安な気持ちを書くのはいいんだけど
これって膠原病？っていうのは先生にまかせるしかないからさ。
体調悪いときにｽﾄﾚｽかけちゃったね。ｽﾏｿ。

373 ：病弱名無しさん：03/08/24 02:27 ID:+8tJHmQw

>>371
この前のテレビ見たの？
膠原病だがコラーゲンの病気ってのは
この前のテレビで初めて聞いたよ

374 ：病弱名無しさん：03/08/24 07:43 ID:wqWTl2aL

>>348
なんで私立行くんだ？
母子家庭なのに？？？

375 ：病弱名無しさん：03/08/24 07:56 ID:FVtZ2Kmp

>>374
母子家庭は私立いっちゃいかんのか？
母子家庭は教育を受けちゃいかんのか？

376 ：病弱名無しさん：03/08/24 08:47 ID:Rk5EAWFU

>>375
374はべつにいっちゃいかんとは言ってないじゃん。
ただ母子家庭だと経済的に大変だから公立の方がベターでは？って話でしょ。
なに噛み付いてんだか・・・

377 ：病弱名無しさん：03/08/24 09:23 ID:xJkPx9yk

>>371 それは病気がよく分かってない頃の病名だから。

378 ：334：03/08/24 13:19 ID:U4f/LpUL

>>372
いえ、こちらこそ不安で冷静さに欠けた書き込みをしてしまってました。
みんな検査前は不安に決まってますよね。
早く明日になって欲しいような、なって欲しくないような・・・複雑です。

379 ：厨2ですが・・。：03/08/24 14:47 ID:wZ2bL/AI

レスありがとうございます。
亀レスですまんけど・・・。
分かりました！男はやっぱ根性だよねー。だよねー。

380 ：厨2ですが・・。：03/08/24 17:09 ID:wZ2bL/AI

>>374
死んだのは最近です・・・。
うちは共働きって言うか、母親が美容院をやっていて、父が、サラリーマンだったんです。
んで、父親がいた時でも、父のお金は全部貯金できるくらい、母はがんばっていました。
父は、課長クラスで、年収も１０００万とはいかないものの、それくらいはありました。
つまり、私立に行っても全然ＯＫな経済状況だったわけでつ。

でもある日、父親が突然死んだんです・・・。
そのときにはもう、私立の中学校にも行っていましたし、こんなとこでやめたら、
母も悲しむだろうなぁ、と思って学校は行っています。

ココで、母が膠原病になってしまったら、漏れたちは（経済的に）どうしたらいいのか？
という不安や、
親孝行もしてやれないじゃないかという、親への感情もあって、
ココに思わず書き込んでしまったというわけでつ。
質問に答えてくれた皆さんには本当に感謝しています。ありがとうございました。

381 ：病弱名無しさん：03/08/24 19:17 ID:IQFB4Agc

>380
コラ、そんな情報は最初に言っておくの。
そしたら叩かずにすんだのに、ごめんなさいね。
貧乏人の嫉妬は怖いんだぞ（ｗ
お母さんが膠原病でないといいね。
毎日、休まずに学校へ行って勉強するだけでも親孝行だよ。

厨2なら２ｃｈで駄レスを読まずに
格調の高い文学作品、明治の文豪とか日本古典の現代語訳を
読んで感性を高めてほしいな。

382 ：病弱名無しさん：03/08/24 19:44 ID:angTskyB

>>380
お父さんが亡くなられたり、お母さんが病気になったりと大変だけど頑張って下さい。
こう言う時は家族で支えあうことが大切だとおもうので、まず経済的な事も病気の事も含めて、ご家族で包み隠さず腹を割って話し合ってはどうでしょう。
一人で不安になって悩むよりは、家族で前向きに話し合う事の方が、お母さんも心強く思うでしょう。
大変な時に、お母さんによけな心配をかけたくはないと思うのでしょうが、貴方が迷うことなく勉学に励める事がお母さんの願いのはずです。

さて、例え膠原病だったとしてもケースバイケースで色々あって、よほど重い症状が出ない限り治療で良くなる事が多いです。
もし内臓障害など重い症状が出ている場合は、血液検査である程度分かるので、即入院になるはずです。
ですので、今入院していないならば、多分重症ではないと思います。
ただ、膠原病は慢性化するので長期間根気良く治療を続けなくてはならないし、過労は病状悪化の引き金になるので、労わってあげて下さい。

それと、手が腫れたり発疹が出たりは、アレルギーによる一時的なものもあるので、膠原病ではないかもしれません。
私の母も薬物や科学部質アレルギーで、そう言う症状が出たことが何度かありますが、膠原病ではありません。
あまり悲観的に考えず、一番辛い思いをしているであろうお母さんを励ましてあげてください。

尚、膠原病の場合は国から難病に指定されている病気が多く、その一部は医療費の補助が受けられるものがあります。
もし膠原病と診断され病名が確定した場合、補助の該当の病気ならば保健所などに申請方法などを訊きに行って下さい。

http://www.nanbyou.or.jp/　難病情報センター

383 ：病弱名無しさん：03/08/24 20:00 ID:angTskyB

>>381
2chだからといって、叩かなくてならないと過剰な義務を感じる必要はないですよ。
病気関係のスレは、結構切羽詰ったり追い詰められている人も書きこんでいるので、普通の板とは対応を変えてもらうと助かる。

病気になったり病気の家族を持てば、色々な事が心配で普段のように冷静ではいられない。
その辺を思いやれる余裕が、大人ならあってもいい筈。

384 ：厨2ですが・・。：03/08/24 21:19 ID:wZ2bL/AI

>>381-383さん。
皆さん長い文章、ありがとうございます。

がんばります！ありがとうございました！

最近、痒い痒いと言い出したので、膠原病じゃないのかも。
違うかったら嬉しいですけど。

検査の結果が出たらまた来ますので。それでは。

385 ：病弱名無しさん：03/08/24 22:45 ID:IQFB4Agc

>383
すんません、煽り煽られが２ｃｈの華と言われていたころからいる
厨房です。昔の悪いクセがつい…

ここで相談してる人たちは、普段は「いい人」でいて
なかなかまわりに相談できないんでしょうね。
愚痴や不平ばかりこぼしてると、嫌われてしまうし。
混乱してる本人よりかは、外部の人が解決策をみつけてくれることは
よくあることです。

私が「貧乏」と言って口をあけていたら、
親切な人がコンサートのチケットを譲ってくれました、わーい。
タダのかわりに、会場設営を手伝うのが条件でしたが。
これで新しい妄想のネタができました。
もはや情操教育が必要ではない年頃の大人になっても、
妄想しているとボケにくいようですから、今後も精進したいものです。

386 ：くろす：03/08/25 00:00 ID:v+5DWFIr

本当にこのスレは素晴らしいですね。
2ｃｈとは思えない（ｗ
私の愚痴の殴り書きの様な文にも、丁寧に答えが返ってくる。
涙が出るほど嬉しかった。
文章だけだから、多少のニュアンスのすれ違いもあるけれど、ちゃんと
フォローしてくれる人がいる。

やはり、皆さん「痛み」を知っているからでしょうね。

どうかこの板は、このままで行って欲しいものです。
そして、私を含めた「この病気に関わってしまった人」の、拠り所の
ひとつであってほしいな、と思います。

頑張って「生き」ましょう。

387 ：病弱名無しさん：03/08/25 00:22 ID:eEoYnZPv

>>386

くさい男気持ちわる

388 ：374：03/08/25 00:39 ID:lKFsECPj

>>381
嫉妬なんかしてないぞ
私も母子家庭で子供が二人いるけど
別に学校なんか行っても行かなくても
いいと思うってことが言いたかっただけ
私立行かせる位のお金は余裕で稼いでるYO
でも、今の世の中は残念ながら、学歴社会ではない

>>348
とてもお母さん思いだね
その気持ちを大切にお母さんを
いつまでも大切にね

389 ：334：03/08/25 12:25 ID:AJN9AciC

>>386
そうですね。
ここが膠原病の患者を身内や友人、恋人に持つ人達
そして何より患者自身にとって前向きに生きようと思える程の強さと
ほんの少しの元気をもらえる場所であって欲しいですね。

今から病院行ってきます。
不思議と病気に対する不安が薄れた気がします。
今ならどんな結果が出てもなんとか受け入れられそうです。

390 ：病弱名無しさん：03/08/25 13:26 ID:XpKvENNO

334
し　つ　こ　い

391 ：病弱名無しさん：03/08/25 13:28 ID:XpKvENNO

334
ノ　イ　ロ　－　ゼ

392 ：厨2ですが・・。：03/08/25 15:10 ID:A9pMwImJ

ども、厨2です。

検査の結果ですが・・・。

やった！違う！膠原病じゃなーい！
原因は不明ですが、なんかアレルギーみたいです。
みなさん、すいません。質問に答えていただいて。
それでは。もうこのスレにくることもないと思いますので。

393 ：病弱名無しさん：03/08/25 16:02 ID:3jKRpKNP

>392
失敬な奴だな・・・
またのお越しをお待ちしています。

394 ：病弱名無しさん：03/08/25 17:22 ID:P05wJZ7V

病人は少ない方が良い
392母の健康を祝してやろうや

395 ：334：03/08/25 17:26 ID:AJN9AciC

>>392
そんなにすぐ検査結果出ないと思うんですが・・・
10日はかかるんじゃないですか？
まぁもう来ないんなら何言っても意味無いですね。

396 ：病弱名無しさん：03/08/25 17:35 ID:PZeqUBbp

短くても7日はかかると思う。
やっぱりネ＊だったのか．．．392母よ、健康でいてくれ。
病気の母にならなくてよかった。

>334、くろす
コテハンは叩かれやすいから、状況によっては
名無しに戻ることをすすめます。

397 ：334：03/08/25 19:08 ID:AJN9AciC

>>396
次から、検査結果が出るまでは名無しに戻る事にします。
あと下げときます。

398 ：病弱名無しさん：03/08/25 23:01 ID:Yw/5Of8o

1年ダラダラとＳＬＥの疑いで経過観察だったけど
今日、ついにＳＬＥと確定診断されました！
ここ半月で症状が顕著に悪化してきたしね～仕方ないわな。
長い人生、時には喧嘩もするだろうけど、こいつと一緒に生きていきます（苦笑
まずは、プレドニン10mgからスタートです。
なんか今年の夏はＳＬＥ疑いからＳＬＥ確定になってる人が多いんだって。
専門病院の先生がＳＬＥ受難の年だ・・と嘆いてました。

399 ：病弱名無しさん：03/08/25 23:27 ID:WsWFgrVp

１０月１日から月の自己負担額が、\１１，５５０（外来）になるよ。。。
いつも３ヶ月に１回の通院で今度は１０月後半に行く予定なんだけど、
料金が心配だから１ヶ月ぐらい早めに受診して少しでも安くしよっかなー。

400 ：くろす：03/08/25 23:33 ID:bar5Q/hT

>>396
助言,感謝します。私も今度から名無しに戻ります。
「ああ、ここは2ｃｈだったなあ」と、再認識。（ｗ
患者本人でもないことですし・・・。

401 ：病弱名無しさん：03/08/26 03:43 ID:iCXi9cGP

友人がエリテマトーデスなんです。
月に一度血液検査をして、プレドニンを飲んでいます。
彼女は比較的軽い方だとは思うのですが、
それでも、会うと必ず薬を飲んでいるので
ちょっと心配・・・一日、何回飲むとか、何時飲むとか
決まっている薬ではないのでしょうか？

402 ：病弱名無しさん：03/08/26 09:25 ID:8d77Qrir

>401
普通のお薬と同じように各○錠を朝、夕に飲んで下さい
と指示されていると思います。
本当は毎日同じぐらいの時間に飲んだ方が良いと思うのですが
私の主治医が言うには、ある程度時間をあけて飲めば
いつ飲んでもかまわないと言ってます。

403 ：病弱名無しさん：03/08/26 16:37 ID:/fE6fNhG

>399
そのくらいになるよね。私も親の扶養だから同額だと思う。
この前も事情があって主治医のバイト先（特定疾患申請出していない）に
診てもらいに行ったよ。
そしたら、治療費が血液検査とかやって約7,000円、薬代が約3,000円だった。
薬はドルナー錠14日分ね。
保険は社保の扶養で３割負担。国民の血税に感謝。
計約10,000円。貧乏人には痛い金額です。
でも主治医が専門医になるために使った時間と、専門書等の購入費用を考えると
とても安い金額だと思います。
患者に払える適正価格は15,000円ぐらいかな。これだと痛すぎて泣きたくなる。
本当は、10,000円にあと2,000円ぐらい上乗せしたいけど、
これは交通費ということにしておこ。
ちょっとした手違いがあったけど、それによる減額ではない。
それは事務員のミスでもなく、主治医のミスでもなく、
私の押しの弱さが原因のミスだったから
彼らは悪くないのに謝らせて申し訳ないって、
こんな所で謝っても意味ないんだけど。

お金がなくても、人間、生きていけるよ。
お金がなくなったら病院の前にダンボールハウスを作って、そこで生活するんだ。
今日は寝心地のいい快適なダンボールハウス作りに励んでみますた。
寝心地を良くするには、エアキャップが必要だと思って、探しに行っている間に
ダンボールハウスは母に撤去されていました｡･ﾟ･(ﾉД`)･ﾟ･｡
「こんなもの作ってる暇がったら、職安へ逝け」
まぁ、そうなんだけど、もう疲れたよ、パトラッシュ･･･

404 ：厨2ですが・・。：03/08/26 17:30 ID:2NsC84c2

っちゅーか。来ちゃいました。

検査結果すぐ出たよ？血液検査ってそんなに時間かかるもんなの？

もしかして、血液検査だけじゃ何にも分からないとかそういうこと？またなんか不安になってきた。

405 ：病弱名無しさん：03/08/26 17:57 ID:OpSpS2pv

>>404
ちょっと待て。普通の血液検査だと出ないぞ。
医者に、その手の知識がないと検査項目に入らないんだよ
「こーかくこーたい、いくつだっていわれた？」と、おふくろさんに聞いてみそ

406 ：病弱名無しさん：03/08/26 18:12 ID:OpSpS2pv

404母は突然、旦那を失って子供二人残った状態だろ。
配偶者を失ったストレスって大きいから、それが膠原病に関わらず
なんらかの病気の引き金になることはあるだろ。
その辺で微妙にイライラする。

女が傷ついたと言ったらデリケートなんだとか思うし守りたいと思ったりするけれど
男が同じことを言ったら、自分で乗り越える力を持っていない馬鹿な奴で
終わるんだよ。一緒になって不安になったりしているようじゃ困るぞ。
中学生なら元服していい年齢だろーが。
息子なら、不安になっておろおろしたりせず支えてやれと小一時間、説教したくなってきた

407 ：病弱名無しさん：03/08/26 18:19 ID:5BHyQVBV

>>404
いらっしゃーい。
どの科に罹ったの？
専門医に診てもらった？

ttp://www.medic-grp.co.jp/kensa/medical/kogen.html
ここ参考にしてみ。　検査の事とか詳しく載ってるから。

408 ：病弱名無しさん：03/08/26 18:29 ID:5BHyQVBV

>>406
まぁまぁ、男だって不安になる時はあるよ。
元服って言っても中学生はまだ親の管理下にある子供だし。
旦那さん亡くした事は404の母にとってすごくショック大きい事だと思うけど
それは404にとっても同じことなんじゃないの？
父親亡くして、母親まで病気かもって事になったら不安隠さずにはいられないよ。

409 ：病弱名無しさん：03/08/26 19:55 ID:/fE6fNhG

そうそう、男はこうあるべし、女はこうあるべし、なんて思いこみは
不幸になるだけだよ。

404は中学生だし、健康なら病気関連の知識を求めるのは酷な話。
他にも膠原病関連のサイトなんて多くあるのに、
わざわざ２ｃｈへ質問に来る勇気と賢さが404にはある、偉い。
賢いというのは、ここで不安になって恥をかけばかくほど
気のいい住民達が勝手に打開策を考えて、レスをくれるんだから。
15でコレだよ、将来がいろんな意味で楽しみだね。

>404
母親の前ではしゃんとしてるんだよ。
中学生の今ならいいけど、
20歳になるころには逆に頼られるようになっておきなさい。

410 ：病弱名無しさん：03/08/26 21:40 ID:eXfUfcDF

釣られて( ´,_ゝ`)ﾌﾟｯ

411 ：病弱名無しさん：03/08/26 22:57 ID:5nsDZRq7

405=406です。
406の発言は、ちょっと厳しかったかな。

ただ女親って娘なら悲しみや苦しみを話して共有して、一緒に泣いてとか
(泣くのはストレス発散になる)そういうところがあるような気がする。
でも404のところは兄弟と書いているから男二人だろ。
ゆえに微妙に、404母が孤独かもしれないなと思う。

とにかく404と、その兄は人生の正念場だな。「艱難汝を玉にする」という。
いい男、もとい、いい人間に成長してくれることを願っている。

412 ：病弱名無しさん：03/08/27 03:16 ID:hNEsB+ts

偉そうにヴｫケ

413 ：病弱名無しさん：03/08/27 08:00 ID:hwK79PaL

病人のくせに威張るのウザイ
さっさと逝け

414 ：病弱名無しさん：03/08/27 08:22 ID:h9EGr0Oc

夏休みも、あと一週間か。
４１０＝４１１＝４１２＝４１３でＯＫ？
ＩＤでること知っていた？

415 ：↑：03/08/27 09:39 ID:kWbsvNLd

頭おかしいヒト

416 ：厨2ですが・・。：03/08/27 16:30 ID:aPw+8cE8

賢いって・・・。
なんか照れるなぁ。
でもまぁがんばりますんで応援ヨロシクってことで。

417 ：病弱名無しさん：03/08/27 16:49 ID:C7Z7ciDO

>416
総合学習なにやってる？

418 ：_：03/08/27 17:28 ID:ujF24+7s

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　↓

419 ：病弱名無しさん：03/08/27 18:23 ID:m9M4rvRS

>417
偽厨だから答えられないわよ。
てか必死で調べてるとこかしらねw

420 ：病弱名無しさん：03/08/27 22:17 ID:YgaEs8b9

最近膠原病関係ないスレになってきてますが
まあ417さんはがんばってって事で。

膠原病てテレビで放送されてたの見たけど
なんだかな～って感じでしたよね
そう思ったのはﾜﾀｼだけですか？

421 ：病弱名無しさん：03/08/27 22:29 ID:3ql6jxpO

見逃したから、内容がこのスレに書いてあること以外は
何もわかりません。
どんな内容だったのでしょうか。
コラーゲンが主役のようでしたが。
患者から見れば、ちょっと違うような内容？

422 ：病弱名無しさん：03/08/27 22:31 ID:X2wRtAbP

>420
宝塚の奴？
あんな中途半端な情報や経験談、放送するな！って思った。
私もいろんな意味で不快に思ったよ。

423 ：病弱名無しさん：03/08/28 06:36 ID:FU/MR48d

豆乳を飲む。後は根性で治せるYO！

424 ：病弱名無しさん：03/08/28 08:34 ID:XKEiyYtm

シェ－グレン特有の紅斑ってどんなのですか？
知ってる人いたら教えて下さい。

425 ：病弱名無しさん：03/08/28 09:00 ID:dl0Pgy9K

>>424
ここで聞くよりぐぐった方がいいぞ。
写真付きで説明されてるサイトがいっぱいあるからさー。

426 ：病弱名無しさん：03/08/28 09:02 ID:dl0Pgy9K

あ？ごめん。
SLEじゃなくてシェーグレンだとわかんないや・・・

427 ：病弱名無しさん：03/08/28 09:27 ID:44gflg7H

>>424
http://www.dermatol.or.jp/QandA/kogen/kogen_q12.html
の図14をどうぞ。

自分で検索しましょうね。

428 ：ＳＬＥ：03/08/28 21:02 ID:3S4xFzq8

現在、１日５ｍｇ服用中ですが症状が落ち着いている時を狙って子作りをして、
やっと妊娠し、お腹の赤ちゃんは３ヶ月になりました。
でも症状が安定しているとはいえ、この病気を持ちながらの妊娠には
今後どんなリスクがあるか分からないけど私なりに頑張っていこうと思います。

429 ：病弱名無しさん：03/08/28 22:33 ID:DvjDLvVA

頑張って下さいね。
周りの方のサポートも大事ですので、よく理解してもらって下さい。

430 ：428：03/08/28 23:26 ID:3S4xFzq8

>>429
ありがとうございます。
未だに主人や周りにも薬を飲んでての出産って大丈夫なのか？とか
赤ちゃんに影響はないのか？とまるで他人事のように言われてますが
ストレスにも負けないように頑張りたいと思います！

431 ：病弱名無しさん：03/08/28 23:46 ID:+dKTbwcJ

生まれてくる子供がかわいそー

432 ：病弱名無しさん：03/08/28 23:47 ID:+dKTbwcJ

子供は親をえらべねえからー

433 ：病弱名無しさん：03/08/28 23:51 ID:nxx7MFyp

はぁぁ～
顔がでかくて辛いですわ。

体重減れば、ある程度は顔もマシになりますか？
元通りにとはいかないけど、体重減れば、少しはマシになるかと頑張ってます
体験談教えてください。

434 ：病弱名無しさん：03/08/29 00:11 ID:wqidlS+p

>>431-432
お前の親は生んで後悔してるだろうねｗ
>>433
薬の量が減ると同時に少しずつ顔のお肉も取れてくるよ。

435 ：病弱名無しさん：03/08/29 00:17 ID:1qC2q2LV

>>434
> >>431-432
> お前の親は生んで後悔してるだろうねｗ

禿同。

親も子どもはえらべねえしな。
>>431の親が不憫だね～（ｹﾞﾗ

436 ：433：03/08/29 00:37 ID:1gTTDISi

>>434

ありが㌧
今17.5ｍｇ飲んでるんだけど、なかなか減らないのです・・
15ｍｇになったらマシになるかな？

体重減らしても顔は元のまんまだったら辛いなー
ただでさえなかなか減らしてくれないのに・・

437 ：病弱名無しさん：03/08/29 09:15 ID:034ZT/tW

>>430
医者から何も言われないなら大丈夫でしょ。

特に病気してない女性でも妊娠中、初めてだと余計に、
男（旦那）には分からなくて「妊娠中だから」で片付けられそうな不安＆心配＆ストレスを
溜めまくるらしいから気を付けて～。

438 ：病弱名無しさん：03/08/29 14:03 ID:1e9YHp7B

はじめまして。
中２でSLEと診断されて５年経過した者です。
今まで様々な検査をやってきた記憶がありますが、未だ腎生検について異様な恐怖があります。

中２で初めてやって以来、二回経験してます。でも怖いです。
夜に眠れなくなると必ず腎生検について考えてしまい、寝付けません。
二年に一度やらなくてはならないと言われているので、ちょうど来年･･･。
症状的には順調なんですが、一年後の検査が憂鬱で症状よりもそっちの方がきついです。
どうしたらよいものでしょうか｡｡｡

439 ：病弱名無しさん：03/08/30 00:49 ID:MUwFEbJJ

さようなら。さようなら。さようなら。さようなら。さようなら。さようなら。
　さようなら。さようなら。さようなら。さようなら。さようなら。さようなら。
　さようなら。さようなら。さようなら。さようなら。さようなら。さようなら。
　さようなら。さようなら。さようなら。さようなら。さようなら。さようなら。
　さようなら。さようなら。さようなら。さようなら。さようなら。さようなら。
　さようなら。さようなら。さようなら。さようなら。さようなら。さようなら。
　さようなら。さようなら。さようなら。さようなら。さようなら。さようなら。
　さようなら。さようなら。さようなら。さようなら。さようなら。さようなら。
　さようなら。さようなら。さようなら。さようなら。さようなら。さようなら。
　さようなら。さようなら。さようなら。さようなら。さようなら。さようなら。

440 ：病弱名無しさん：03/08/30 05:40 ID:puy9+UzY

ｲ㌔

マヂ遺書じゃねえだろな・・・
おまいだけが、つらく苦しいんじゃねえぞ。

441 ：病弱名無しさん：03/08/30 09:22 ID:0kIEZcz3

>>483
そんな先の事考えて余計なストレスためない方がいいよ！
…でも考えちゃうんだろうね。

私も腎生検は２回やったけど、検査そのものより
終わった後一日寝返りうてないって事がツラかったな～。
483さんは検査が痛かったりしたのかな？

442 ：病弱名無しさん：03/08/30 11:09 ID:zybiFzAE

>>439

｡･ﾟ･(ﾉД`)･ﾟ･｡
お願い、私もなんとかやってるので一緒に病気よくしようよ

443 ：病弱名無しさん：03/08/30 11:31 ID:JxM4+fRj

なんかおかしくない？
なんでSLEって診断されてるのに２年に一度も腎生検するの？

444 ：病弱名無しさん：03/08/30 12:38 ID:f0RQpnMD

>>443
腎生検自体はSLEと診断された後でも、腎機能を診るためやることがあります。
ただ、定期的にやるかどうかは・・・？
患者さんの状態と主治医の判断次第かな？

445 ：病弱名無しさん：03/08/30 12:54 ID:zb6y4tEU

今は時間帯によっては、あちこちの板で規制がかかってるみたいだね。
レスがすぐには、つきにくいと思います。

>443
私も患者の身体と精神、経済的な負担のかかる検査を
２年に１度のペースでやることに疑問を感じる。
おもわず、医者板に質問にいきたくなった。
．．．と思っていたら444にレスが。

>483
とりあえず、何が不安で何が嫌なのかを、ハッキリさせようよ。
まだ１年の時間があるから、その間に変えられることなら変えたほうがいい。

たとえば、私が腎生検をやるとして、何が不安で嫌なのかを考える。
・昔の話だけど、検査が原因で死亡した患者の例がある。
　ひょっとしたら、私も．．．
・入院は嫌！（病院の安全性、病室の環境、スタッフの質と連携等の問題）
　要するに、検査のための入院生活を快適にすごせそうか、そうでないかがある。
・痛いのは嫌！
　麻酔使っても、痛いものは痛いんだよ！
・仰向けにまっすぐ寝た姿勢を絶対崩しちゃいけない
　これはともかく、身の回りのことを全部やってくれそうな介護人がいない。
　なにかある度に、いちいちナースコールも気が引けてしまうし．．．
・尿道カテーテル
　いくら同性でも局部を晒すのはちょっと．．．いや、むこうも仕事で
　見たくもないっていうのは、わかるけどさ．．．
　異性なら舌を噛み切りたくなりそう。
　痛みより、この恥辱に耐えられるのかが問題。

まだ問題点はたくさんあると思うけど、腎生検経験のない私が考えた主な問題点。
どれか438さんにあてはまるものはあるかな？
長文レス失礼。

446 ：病弱名無しさん：03/08/30 12:56 ID:zb6y4tEU

そのうち、こんな日がくるといいね。

「私はココにいなくてもいいんだ！」
「おめでとう」
「おめでとう」
主治医にアリガトウ、病院にサヨウナラ、そして
全ての膠原病患者に　後はヨロシク

．．．ＥＶＡのビデオ、見すぎだっつーの。
妄想の世界へ逝ってきます．．．

447 ：病弱名無しさん：03/08/30 13:31 ID:f0RQpnMD

444のつづき
おそらく、腎不全等への移行をチェックする為に、定期的にやろうという
考えだと思います。

>>446
今、世界中でこの病気の治療法の研究が行われています。
癌や白血病も「不治の病」ではなくなってきています。
あなたの言う様な日はきっと来ます。

だから皆さん
「がんばっていきまっしょい！」

448 ：病弱名無しさん：03/08/30 15:50 ID:JxM4+fRj

>>447
それでも２年に１回は多いと思うんだよね。
腎機能の検査なら腎生検やらなくてもだいたい把握できると思うんだけどな。
数年に１回なら納得もできる（より詳しい検査ってことで）けど。
今どの程度の病状なんだろう？

449 ：病弱名無しさん：03/08/30 20:02 ID:NaFtY5OL

規制のせいで全然書き込めなかったYO!!･ﾟ･(ﾉД`)･ﾟ･｡
まだ規制中(´Д｀)　早くこのスレに帰ってきたい・・・

450 ：病弱名無しさん：03/08/30 22:06 ID:zybiFzAE

>>447

＞今、世界中でこの病気の治療法の研究が行われています

本当ですか！？なんか希望が持てそうです。
なんだか放ったらかしにされてそうな病気なので不安でした。

私は腎生検やったことないです・・ＳＬＥ歴2年ですが。
まだ腎臓の異常はないそうですが、やっぱり必ずしなくちゃいけないんでしょうか？

451 ：病弱名無しさん：03/08/30 23:12 ID:2xNDpeeY

腎生検は行うべきですが、少なくとも腎機能や蛋白尿に動きがなく、血清学的にも落ち着いていたら、1度行った後は患者さんの負担になるので行いません。
腎生検は別に断っても構いません。単に医者が何か自分のためのデータを取りたくて定期的に行っている可能性も考えられ、自分にとっての必要性を十分に話し合うべきです。

452 ：病弱名無しさん：03/08/31 01:34 ID:viY/OfMh

私も小学生のときループス腎炎で腎生検やったが、
当時、「退院する前にもう一回やるからね。」って言われたけど
やりたくない！って拒否した。
腎生検のあと身動きできないのが嫌だったからさぁ。
結局それから１０年以上経つけど、
運良く、今のところ腎臓の方は大丈夫のようです。
先日、骨髄穿刺（マルクってやつ）初めてやったんだけど
これは気持ちわるかった。腰に針を刺すときゴリゴリな感じで…。
でも、腎生検の方も鬱になるの分かるなぁ。
腎臓に針刺すんかい！って思ったもんだ。

453 ：病弱名無しさん：03/08/31 13:53 ID:4QL/hv4U

この度、嫁さんの転院が決定しました。
自宅よりかなり遠い所ですが、症例も多くより適切な治療が受けられるとの
ことです。
私は何も出来ないから、後は良くなることを信じて待つのみ・・・。

454 ：_：03/08/31 14:01 ID:lGR1UCGX

夜しか泳げない

455 ：病弱名無しさん：03/08/31 14:55 ID:E+rHvJy0

>453
奥様の回復をお祈りしております。

ちと、スレ違いな話だけど、規制が厳しいみたいだね。
どの板も閑散としてる。
夜になると、回線が重たくなる、レスが遅くなってる。
PROXY規制中！！　なのかな。
PROXY使ってないのに「PROXY規制中！」 24
http://qb.2ch.net/test/read.cgi/operate/1061135789/l10
に対処法あり。

monazilla.org(w
http://members.jcom.home.ne.jp/monazilla/
で好みのブラウザを探してみて。
２ちゃんねる専用ブラウザの開発・配布先紹介してるサイト。
専用ブラウザで解決できればいいんだけど。
私はかちゅ～しゃを愛用しています。
ブラウザはA Boneとかホットゾヌもいいみたい。
http://abone.pos.to/
http://hotzonu.hp.infoseek.co.jp/
転送量の軽減のため、ぜひ導入を。

．．．ただし、2ch中毒になってもいいのならね。

456 ：438：03/08/31 14:59 ID:s/rucb6k

うちの検査した病院は尿道カテーテルは使いませんでしたね。
小児科だからかもしれませんが。

私の腎臓の症状としては五段階の内一番良い状態と言われています。
臓器関係血液関係は落ち着いていて、唯一悪いのは皮膚症状のみです（顔面の赤みです）。

多分私が腎生検でつらかったのは、針を刺した直後に出血を止める役割かなにかで
医師が針を刺した部分に体重をかけるのですが、なんか看護婦さん達と雑談してて笑っているらしくて
振動がつたわってくるんですよね。それがいやでいやで。

457 ：病弱名無しさん：03/08/31 15:08 ID:E+rHvJy0

>438
おかえり（適切な日本語か？）

主治医になぜ定期的に検査をするのか、詳しい説明を求めてみて。
そいで、振動がつたわって辛いことも言ったほうがいい。
グラグラしてて、安定せず不快なんでしょう。

>なんか看護婦さん達と雑談してて笑っているらしくて
私も似たような経験したから、なんとなく気持ちがわかる。
しんどくてベッドに寝てるのに、笑顔で看護婦さんと談笑する担当医。
よそでやってよって、内心思ってしまった。

458 ：病弱名無しさん：03/08/31 15:12 ID:3QTjGZ8b

>なんか看護婦さん達と雑談してて笑っているらしくて

ひがむなよ。
心まで病んでて醜い。

459 ：病弱名無しさん：03/08/31 17:25 ID:E+rHvJy0

>458
なるほど、そういった日本語の解釈もあるのか。
私の場合は正確に言うと、そのとき興味のある話題だったのに、
参加したくてもシンドクてできなかった。
仲間はずれにされたような気分、惨めさと悔しさを感じたの。
ひがむ気持ちもあったことは否定しない。私の言葉がたりなかった。

ここから先は、愚痴だから無視。

私が発病して入院したとき、同室の患者さんは糖尿病の人たちだった。
看護婦さんに「みんな厳しい食事制限をしている人たちだから、
あまり目の前でムシャムシャ食べる姿を見せないようにしてね」
って言われた。
実際、１人１人カロリー計算された献立だから、
あの人の朝食にはヨーグルトがあったけど、私にはなかった、てなことで
大ゲンカが始まるような殺伐とした病室だった。

いろんなスレでフレームレスの応酬やってて（これもフレームだよ）
私自身も当事者になってみたりしたけど、
相手は理屈では割ることの出来ない、現実の社会事情や人間関係を
見事に無視してくれてるんだよね。
そりゃ、みんな大抵のことはできるよ。
でも、絶対にできない事もある、絶対にできない立場の人もいるんだ、
という観点が、スッポリ頭から抜け落ちてる。
最後には水掛け論になって糸冬　了。
議論するだけ、時間のムダ。

ここ数日悩んでいたことに、やっと結論がでた。
ありがとね、458さん。
そろそろ長文レスばかりで、うざがられてるだろうから、
今日の書き込みはこれで終了。

460 ：病弱名無しさん：03/08/31 22:41 ID:+lJZqlCZ

シェーグレン持ちです。
この前、学校の体育の授業で
ゆっくりグランド一周(300m)と全力で100mを1回走っただけなのに、
具合が悪くなって家に帰ってから吐いてしまいました。熱もありました。
去年の今頃もこの病気でしたが、元気で部活もやっていたので
こうなるとは思っていませんでした。びっくりしました。
具合悪さは後からくるし、運動が全く出来ないという訳ではないので
自分がどこまで出来るのか？という加減がわかりません。
出来るのにやらないというのも嫌だけど、
具合が悪くなると中々良くならないのでそれも嫌です。
そして、自分で自分の体がどうなるのかがわからない事が一番辛いです。

…ぼやいてごめんなさい。

体力の衰えを感じる今日この頃です…(ﾉ-`)

461 ：病弱名無しさん：03/09/01 00:03 ID:PLBO565i

>>460
何事もそうだけど、良い時もあれば悪い時もある。
慌てず焦らず、自分の身体と良く相談しながら、無理せずに行こう。

462 ：病弱名無しさん：03/09/01 01:02 ID:9FXSJ27Q

2chを利用して膠原病のサイトを作ってみようと思うのですが
書き込みを勝手に利用しても大丈夫でしょうか？

また書き込みを利用されたら否なものでしょうか？

膠原病になっていろいろなサイトを回ってみたのですが
あまりにも健全すぎて。

だったらこのスレをまとめた方がためになるサイトが出来そうだったので。
どうなんでしょうか？
ちなみに営利目的ではありません。
過去ログ読めばいいだけなのですが。

463 ：病弱名無しさん：03/09/01 02:16 ID:QCtdkWax

過去ログ倉庫っていうかまとめサイトみたいのだったら
いいんじゃないの？

464 ：438：03/09/01 08:55 ID:DbpPWsDJ

ごめんなさい書き方が悪かったようなので。

私は談笑しているのがイヤだったのではなくて、振動がイヤだったんです。
出血を止めるための動作に振動を加えたら血が止まらないんじゃないかと思って恐怖を持ったんです。
採血後に針のさした後を揉むなとか言われてたんで。
局部麻酔の手術で、慣れてる医者がリラックスさせるために
手術の合間に手術とは関係ない話してくれる配慮は嬉しいのですが。
（他の検査とかで談笑？みたいな事されるのは逆に私としては嬉しいんですよ）
このあいだも皮膚科で、ある小さな手術をしたのですが
その時の執刀医の雑談の入るタイミングを見てると私の体に触れているときは話しかけて来なかったので、
全く恐怖感を感じずに手術出来たんです。
麻酔してても今体になにかされてるなって感触はありますしその辺の判断がついちゃうんです。

腎臓を壊してしまう可能性も少なからずあると言われていたので、少々過敏になってる面もあったのでしょうが
もし私の腎臓が潰れたときに、
「出血を止めるための動作の時に医師が雑談してたために、腎臓に振動が加わっていて大量に出血していた」
という理由が成立してしまうような重大性が出血を止める動作にあるならば、
そこの部分は真面目にやってもらいたいなぁと。
これは術後に主治医さんには話しました。

そんな重大性が押さえつける動作にはないって完全に分かれば良いんですけどね。
（こういう事って医師板で質問しても良いでしょうか？
何人かの判断を頂ければさらに安心なのですが）

465 ：１ ◆/APJKfNHcI ：03/09/01 11:42 ID:p0RkHQOC

どうも、スレ３とこのスレ４の１です。
ついでに言うと、現行の特定疾患改悪スレの１でもあります。
信じてもらえるかはわからないけど、責任を持つためにトリップに初挑戦です。
そいで、グチ・不満・不平を言って良しとする、不健全発言推奨委員でもあります。
どのネットコミュニティでも、グチ・不満・不平発言は嫌われて叩かれ、無視される。
だから、ここはそんな発言が許されて受け入れられる場所であってほしい。

スレ２の最後のあたりで、過去ログ倉庫サイトを作りたいと言っておきながら、
いまだに作っていないヘタレでもあります。
ここ数日、２ｃｈの書き込み規制が厳しくなっているので、
過去ログサイト＋避難所掲示板にしようかとも思ったんだけど
それにともなう問題点と責任の大きさに気がついて、尻込みしておりました。
レンタル鯖によっては、倉庫目的の利用だと削除されてしまいます。
（私はgeocitiesにしようかとか、迷ってるんだけど）
だから、スレの１部を、顔の紅斑、ムーンフェイス、プレの副作用、
病院・医者との関係、妊娠・出産、日常生活の悩み、とジャンルわけして
まとめるのって、やってみたら難しいんだよね。
あと、別板スレで過去ログ倉庫サイトを作った例を見てきたけど、
そのサイトが原因でスレが荒れてしまったり、スレでサイトが叩かれまくって
管理人がサイトを閉鎖してしまった例も見てきました。
さらに掲示板なんかつけたら、発言内容は自由でも
病院・医師を中傷するような実名発言とかは、眼を光らせておかないといけない。
２ｃｈで有名になって、スターダムにのし上がった某整形外科教授はともかくとして、
ほとんどの医師は地道な仕事をされているし、いい意味でも悪い意味でも
ネットで実名晒しは嫌だと感じていると思います。
こーゆーことを考えると、めんどくさくなってくるのが
私がヘタレである理由です。

てなわけで、>462さんには大賛成だし、できるかぎりの協力をしたいと
思っています。

466 ：１ ◆/APJKfNHcI ：03/09/01 11:43 ID:p0RkHQOC

口先だけは嫌なので、協力その１。

過去ログ（読めるもの）
膠原病
http://ton.2ch.net/body/kako/1003/10034/1003461513.html
☆膠原病で苦しんでる人、一緒に頑張ろう☆
http://cocoa.2ch.net/body/kako/977/977589442.html
アレルギーリウマチ膠原病内科
http://ton.2ch.net/hosp/kako/1037/10372/1037278314.html
■【ショック】特定疾患(難病)治療研究制度改悪へ■
http://www.geocities.co.jp/Colosseum-Athene/4096/2chlog_tokutei1.htm

過去ログ（読めないもの）
●〇●　膠原病　●〇●
http://choco.2ch.net/test/read.cgi/body/1010397394/
●〇●　膠原病　その２●〇●
http://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1033731232/
●〇●　膠原病　その３●〇●
http://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1051951692/
■【ショック】特定疾患治療研究制度改悪へ■ ２
http://choco.2ch.net/test/read.cgi/body/1041303757/
■【ショック】特定疾患治療研究制度改悪へ■ ２
http://choco.2ch.net/test/read.cgi/body/1041688364/
【ｲﾀｲ】　リウマチについて　【ｲﾀｲ】
http://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1031881824/

すいません、リウマチスレは読んでいないのでログはもっていません。
他は変なＡＡなどが削除されたログを持っています。
いいアプロダがあれば、HTMLに変換してアプします。

467 ：病弱名無しさん：03/09/01 11:46 ID:p0RkHQOC

>438
別に医者板で質問してもいいと思う。
患者の生の声や、本音を彼らも知りたいと思うし
あなたの不安が解消されればいい。
私も腎生検後に出血して亡くなった話を知ってるから、
同じことで不安を感じると思う。
明日は我が身だよ、本当に。

468 ：462：03/09/01 16:14 ID:9FXSJ27Q

とりあえず試運転

ttp://www.h6.dion.ne.jp/~joe/

こんな感じでいこうかと。
掲示板はつけない予定。
このサイトが原因でスレが荒れる場合閉鎖するかも。
感想、激励、誹謗、中傷、こうした方がいい等は
なるべくこのスレ使わずにサイトからメールにて

パソコンに悪戯いや。

１氏
過去ログ（読めないもの）以下欲しいです。
アプロダ探しにいって来る。

469 ：１ ◆/APJKfNHcI ：03/09/01 16:27 ID:p0RkHQOC

>462
乙。
アプロダでなくても、今日明日あたりにメールで添付は
危ないだろうか。
一応、メルアドを晒してみる。

なんか、自分が書いた>146の文が気恥ずかしい。
ちょっと訂正もしたいんだけどね（ｗ

では、ファイルをZipでまとめます。

470 ：病弱名無しさん：03/09/01 17:10 ID:z50PB360

>>468
乙！
一通り拝見させていただきました。
良い感じですね。

471 ：１ ◆/APJKfNHcI ：03/09/01 17:45 ID:p0RkHQOC

>462
メール確認しました。
今日中に送ります。
添付ファイルのサイズは375KBです。

472 ：462：03/09/01 19:06 ID:qCMgHyQZ

>1
いただきました。ありがとうございます。

とりあえず試運転なのでいろいろ（アドレス等）変わるかも。
とりあえず名無しに戻る。

473 ：462：03/09/01 20:02 ID:vmd1IOgT

ちょっとまとまるまでサイト閉鎖します。
これ大変。簡単に考えすぎた。
勝手でごめんなさい。

あ、マターリいってください。

474 ：病弱名無しさん：03/09/02 17:43 ID:VoYud1vk

【他力】proxy難民書き込み依頼スレ【本願】2
http://that.2ch.net/test/read.cgi/nanmin/1047263118/l10

475 ：病弱名無しさん：03/09/03 22:52 ID:6mxE13LY

気高いおとめよ
闇夜の満月のようなあなたのムーンフェイスは美しい。

白い大理石の肌、僕はその肌のとりこになった。

喜びに満ちた愛よ。あなたはなんと美しく楽しいおとめか。

・・・ＳＬＥの彼女へ送りたいけど、俺の詩才だと無理..._〆(ﾟ▽ﾟ*)

476 ：病弱名無しさん：03/09/03 23:51 ID:zdWtR0/V

>>475
無理にカッコつけた言葉を並べて詩を作る必要は無いと思います。
あなたの本当に心のこもった言葉を彼女に掛けてあげてください。
（気に障ったらスマソ）
彼女を大切にね。

477 ：病弱名無しさん：03/09/04 08:36 ID:d+UTTWpl

今NHKで特集やってるよ～

478 ：病弱名無しさん：03/09/04 08:54 ID:d+UTTWpl

と思ったら前にもあった安奈淳の特集ですた。

でも専門家とか呼んで詳しくやるっぽい。
生活ほっとだから9:30までと長いし。

479 ：病弱名無しさん：03/09/04 09:29 ID:d+UTTWpl

膠原病の説明、10分くらい。
安奈淳の発病から闘病生活から復帰まで、25分くらい。
残りは安奈淳を代表患者にして
専門家からの初期症状の説明と発見、治療、日常生活等の説明ですた。

専門家は聖路加病院の内科医、松～さん？（忘れた）
いつもの「生活ほっとモーニング」の雰囲気で
主婦向け番組として無難にまとまっておりました。
完治は難しいけど治療法も発達してるから前向きな生活を、と。

生活ほっとモーニング
http://www.nhk.or.jp/hot/

480 ：病弱名無しさん：03/09/04 09:33 ID:cJ7NlZMX

ステロイドかあ。

481 ：病弱名無しさん：03/09/04 09:55 ID:tGmuu0GK

私を含め病気持ちが凹んでると必ず
「前向きに生きなさい！」だの
「病気に負けず頑張れ」
って言ってくる人…。
別に年中ﾏｲﾅｽ思考じゃないし、病気以外の事で悩んでるときもあるっちゅーの！
頑張れにももううんざり。

あ、>>479さんのﾚｽとは関係ないです。念のため。

482 ：病弱名無しさん：03/09/04 10:26 ID:Pkk34QyT

また見逃してしまった・・・
日頃、ＴＶ見ない生活してるからな・・・
詳しい報告、ありがとん＞４７７

私は人には安易に「がんばれ」と言わないようにしてる。
仕事で「がんばってみます」と言ったために、
不幸になった人を何人も見てるし、
がんばってみてもダメなことはダメなんだよね。

今じゃあ、「病気に負けず頑張れ」と言ってくる人に
「では、私は膠原病患者として、何をどう頑張ればいいのですか？」
と言い返すような、ひねくれ者になってしまった・・・

483 ：病弱名無しさん：03/09/04 15:55 ID:cJ7NlZMX

番組見ました。　発病して入院したときには　自殺を考えたり精神不安定だった安奈さん。
歌を教えてくれという娘さんにあい　私にもまだ役に立つことができると　
それをきっかけにリハビリをはじめたりしたそうですね。

番組の最後のほうに　司会者が｢前向きな安奈さん」といい　
本人も膠原病でも前をむくことが大切と言ったような記憶があります。（確かではなくごめんなさい。）
このときに今症状がおちついている彼女の　強者の論理だなあとおもいました。
自殺を考えるほどだったこともあったことを思い出して涙していましたが
もうすっかり　そのときの思いをわすれていらっしゃる。
前向きになろうとしても慣れない時があることを。そんなときはまったりとすること
がんばらないでいることも大事ということを。　
前向きにというメッセージより　現在どのくらいのステロイドを服用しているのか
またその他やっていることを教えて欲しかったです。（散歩毎日１時間だそう。）

484 ：病弱名無しさん：03/09/04 17:24 ID:PPigG7IT

「頑張れ」が嫌いな人って心が弱ってるんだと思う。
励ましが逆に負担に感じちゃうんだよね。
我慢したり頑張りすぎる人には特に酷な言葉だよね。重すぎる。

確かにいつ治るか分からない病気を「頑張れ」と安易に励ますのは
病気のことをちっとも理解していないし気休めいうなよと怒りたくもなるけど
全く励まされないのも寂しくない？
それから自分が励ます立場になってみて。
いい言葉ってなかなか見つからないよ。

私は「自分に負けないように頑張れ」と思うようにしてる。
つまり焦らずに自分のペースで『まったり』すること。
心がくじけて楽しいことも見つけられないようになったら治るものも治らない。
この病気とは仲良く付き合っていくしかないんだから
「頑張って」「前向きな生活を」と言うのはそういうことも含まれていると考えるようにしてる。
好意は好意と受け取って。素直に。そして心も安静に。

485 ：病弱名無しさん：03/09/04 20:04 ID:Pkk34QyT

私は「がんばれ」と言わないかわりに、何かその人のいいところをみつけて
それを褒めて認めるようにしてるよ。

体調が悪いと心まですさんでくるんだよ。
私って体調いいと機嫌もいい単純な人なんだけどね。
この病気になって悪いこともあったけど、いいこともそれなりにあったよ。
こうなったら、膠原病患者として、２００歳ぐらいの長寿記録を作りたいね。
・・・一族の悲鳴が聞こえたので、やめておきます。

こんな時には王菲の執迷不悔を聴いて、孤高の姿勢をたもつ彼女のように
生きたいとあこがれてみる。

486 ：334：03/09/04 22:06 ID:JwUFnGxM

血液検査の結果出ました。　実に長い10日間でした。
心配していた結果でしたが、異常無しとの事で安心しました。
以下、膠原病に関係があると言われた検査結果の数値です。

RFﾃｲﾘｮｳ　2
ｺｳｶｸｾｲﾐﾂ　ｲﾝｾｲ
ｺｳDNAｾｲﾐﾂ　2

と検査詳細に書いてありました。
私には良く意味が分からなかったんですが
医師は全て陰性だから問題無いとの事でした。

このスレの皆さんには本当にお世話になり、ありがとうございました。
皆さんの病状が少しでも御回復される事を心よりお祈り申し上げます。

487 ：病弱名無しさん：03/09/04 22:56 ID:IcvY7Ngz

>334
10日間、お疲れ様でした。
検査結果に異常はなく、安心しました。
そして、これから>334さんが相談者として書き込みをする事態が
起きないことを願っております。

488 ：病弱名無しさん：03/09/05 01:15 ID:GXiuENOF

安奈さんが「誰にも必要とされてない」と嘆いた気持ちはいたいほどよくわかる。
それだけは、安奈さん本音だったんだなぁと思った。
私もそうだから。何の役にも立ってない。
でも、いつか役に立つ日がくればいいなと思う。
それまで、誰かの役に立つことをゆっくり探していきたい。
どうせ子孫も残せないなら。

489 ：病弱名無しさん：03/09/05 01:26 ID:WRysqTzo

>>481-485
そーなんだ・・・。患者の皆さんがそんな風に思っているとは。
私を含めた健常者は、ただ励ましたいだけで「頑張れ」と言ってしまうけど、
逆効果だったんですね・・・。
確かに、先の見えない真っ暗なトンネルで「とにかく先へ進め」と言っている
のと一緒なのかもしれませんね。

参考になりました。　　
ありがとう。

490 ：病弱名無しさん：03/09/05 01:44 ID:qgHhFYgI

必要とされてない人間なんていないぞ、と言ってみるテスト
自分が生きてるだけで、誰かが幸せになってるかもよ

がんばれ！は確かに、いわれてる方は辛い言葉だと思う
言ってるほうは、本気で気持ちを込めて言ってても、言われ
てるほうは「他人事じゃん」って思っても仕方のない言葉だと思うし。
つか、一番がんばってるのは当人だしな。
そういう漏れは、膠原病じゃないが、前に軽度の鬱にかかったことが
あるから、「がんばれ」がしんどい気持ちはわかる。

ゆっくりマイペースでいこうや。

491 ：病弱名無しさん：03/09/05 04:30 ID:VkpSeUP6

なんか・・・家族の足かせになってる
ココに居て良いのかな？
　　　と思うこのごろ

492 ：病弱名無しさん：03/09/05 08:36 ID:vdcBMHK1

皇后がどこかの施設（障害者だったか　病院だったか忘れゴメン）を訪問して　
かけたお言葉

｢頑張ってらっしゃいますね。」　
平民の言葉に直すと「頑張ってるね。」
これだと思いました。頑張れだと今頑張っていないみたいだものね。
頑張ってるねだと　今の相手のつらさや頑張りを認めてる感じ。認めることが励ましになるんだよね。

493 ：病弱名無しさん：03/09/05 08:39 ID:vdcBMHK1

長らくあっていない知人からの電話。
でも彼女は私が病気と知り合いからきいて知っていた。
「具合はどう？　つらいねー。あせるかもしれないけど　気長にねー。
お互いに頑張ろうね。」

の言葉に元気づけられました。
つらいねー。　と「お互いにがんばろうね」の言葉が涙腺を刺激。
彼女もなにかの検査結果を待っている状態だからかな。　

494 ：病弱名無しさん：03/09/05 09:01 ID:z3892B6Y

わたしは「頑張れ」より
「えらいね」とか「強いのね」とか言われる方がニガテです。
いろいろ言い返したくなるけれど、ぐっとこらえてハハハハと笑ってごまかしてしまいます。

495 ：病弱名無しさん：03/09/05 09:21 ID:6E/OPJXL

>>494
私もです。
｢えらいね｣｢強いのね｣　＝　｢悲惨ーー！私だったらとても耐えられないーー！｣
という風に感じてしまいます。悪くとりすぎなんだろうけど…。

496 ：病弱名無しさん：03/09/05 14:11 ID:a/s9h0NE

同じ言葉でも、人によって受け取り方や解釈の仕方が違うから
日本語の使い方は難しいんだよね。
相手の精神状態や性格を、よく理解しないといけないから。

誰かに必要とされたり、人に認められると心が強くなれる。

私は夏には暑中見舞い、正月には年賀状を出して生存報告をしてる。
友達は仕事で忙しいから、返事はメール。
返事が返ってくるだけでいい。
体力や時間的な余裕があれば、レンタルチャットで不健康自慢（ｗ
「血尿ｷﾀ━━━━(ﾟ∀ﾟ)━━━━!!」
に始まって、不健康な人間による珍妙な健康相談会をやっています。
結論は「だから病院へ逝けよ」「もう逝ってるんだよ」で終わり。
自分の病気をネタにして、どこまで人を笑わせることができるかと
不謹慎でデンパな行為に挑戦中。
ベクトルのかけかたを激しく間違っています。

497 ：病弱名無しさん：03/09/05 15:41 ID:vdcBMHK1

>>496
もう三十路の私。独身の友達と電話をすると　｢結婚しろ」とおどしています。
女が独身で働きつづけていくのは本当しんどいこと。　世間の目。金銭的にもね。
だから　会社でしりあうきっかけがなければ　ツバイでもなんでも登録してまず知り合うようにと。
現にそれで知り合ってラブラブな人をしっているし。
でも友達は「そこまでおちぶれたくない」という。
わかるんだけど　普通に生活していたら
まずしりあうきっかけは少ないのだから　
利用しなよと言うんだ。
体に不調を感じてからでは結婚はもっと難しくなるから。

持病抱えて私は結婚をあきらめてるからさ。友達には健康で三十路のうちに結婚してほしい。
将来への不安　孤独への不安　金銭的な不安など　つらい思いをさせたくないから。
私だけでたくさんだから。といって、みんな結婚したら本当にひとりぼっちかあ。

498 ：病弱名無しさん：03/09/05 17:49 ID:a/s9h0NE

>497
強がっていても、一緒にいてくれる誰かがほしい気持ちがあります。
結婚した友人には「独身で自由なあなたがうらやましい」と言われています。
>女が独身で働きつづけていくのは本当しんどいこと。
かなしいことに、本当のことですよね。
経済力があってタフでないとできないこと。
まぁ、私も本音は子供も結婚もあきらめてるけど、
誰かを好きになる気持ちは失いたくないです。

先日、生まれて初めて「お見合い」なるものに挑戦してみたのですが、
相手の「子供が欲しい」攻撃にひいてしまって．．．
私が病人という事情は話したし、妊娠管理に神経使うことを知ってて言ってるの？
普通の健康な女性とは違うんだよ(#ﾟДﾟ)ｺﾞﾙｧ!!　と思ってしまって。
ちなみに相手のご両親にも「孫の顔を見せて欲しい」と言われまくり、
こりゃ結婚したら、子供が出来るまでノイローゼ確実だと思って断りました。

同病仲間が次々と結婚していくなか、ひとり焦りを感じる>496
このままでは、釣書きを配ることなく、コレクターに終始してしまう
マジ結婚しろマジの状況下、残された２０代すらもあとわずかしかない
３０代へのステップを着実に踏みしめている事実
はたして日本最大の出会い系サイト２ｃｈでの同級生との再会は
彼女に与えられたラストチャンスなのか

次回、嘘と沈黙
さあ～て、この次もサービス、サービスぅ！

こんなネタばっかり考えていて、脳に何かいるみたいです。

499 ：病弱名無しさん：03/09/05 21:55 ID:9t9Ejw6y

３０代半ばで６，４，２歳の子供を持つ父としては、発病してからは
「この先どうなるのかなあ」と思うばかりだけどね。

500 ：病弱名無しさん：03/09/05 22:34 ID:Tl9EH0fA

>>499
私は正直うらやましいですよ。
うちはまだ子供いないから。
いくらコントロール出来るようになったとはいえ、妊娠はまだまだ大変な様ですし。

501 ：病弱名無しさん：03/09/05 22:35 ID:vdcBMHK1

結婚していて子供もいれば　独身よりある面　先行きを考えますよね。
いつまで健康？を保てるか。仕事が続けられるかとか。
独身だと　自分だけが生きていく糧、孤独を引きうける強さがあればいい。

>>498
同病仲間が次々と結婚？羨ましいですね。　理解ある人が見つけられたのですね。
発病前から知り合っていたのかな？それとも発病後でも出会えたのかな？

502 ：病弱名無しさん：03/09/05 22:53 ID:22E7DmI5

身寄りや保証人の無い老女に、部屋を貸す大家はいない。
よって、老女が部屋を借りるとしたら、築30年以上の、お化け屋敷級のアパートのみ。
マンションを買ったとしよう。ローンは定年までに払い終えていないといけないし、
ローンが終わっても、管理費や修繕費積み立ては取られつづける。
その上、女は長生きなので、体が老いてきてそのうち介護が必要となってくる。
しかし、身寄りが無い上は、他人に介護を頼むしかない。これには金が必要。
介護老人施設に入るには、莫大な金が必要。その上、その施設が倒産したら、世の中に放り出される。
結局、誰にも介護されず、誰にも看取られずに、ウンコまみれになりながら息絶える。
数週間後、あまりの悪臭のために、近隣住民が、ウンコまみれの腐乱死体を発見。
これが、独身女の末路。
人間の価値は、葬式の時に何人の人が涙してくれるかできまるといいます。
独身女は葬式すらだしてもらえません。もちろん、涙してくれる人も、手を合わせてくれる人もいません。
ちょっと、まって、それって、人間の価値がゼロって事だよね。
ゼロかぁ。。ゼロねぇ。。。。やっぱりね・・・・・
誰からも愛される事がないんだもんね。しょうがないよね。
せめて、死んだ時に泣いてくれる人がいるといいね。

503 ：病弱名無しさん：03/09/05 23:22 ID:vdcBMHK1

>>502
よくみるコピぺですが。性格わるいですねえ。
大丈夫　神様が愛してくれているからさ。ご心配ありがとう。
独身女も独身男も独り身という点では同じ。
小梨夫婦もどちらかが先立つわけです。
子供がいても一人っ子が多いわけで　遠くにいたりビンボーだったら
結局は同じこと。といってみるテスト。

コピぺになにマジレスしてるんだか。（W
でもこのコピぺを見て思った。このこぴぺは暗くて体に毒。　
暗い未来より明るい未来をイメージしようと思いました。

504 ：病弱名無しさん：03/09/06 00:37 ID:Y7c/4Wkz

>>502
俺も低脳クソコピペにレスしておこう。

不動産の賃貸については地区によって種々の保証制度が制定されているので、地方自治体に問い合わせるのが吉。

介護制度等社会保障制度についても同様。

＞独身女は葬式すらだしてもらえません。もちろん、涙してくれる人も、手を合わせてくれる人もいません。
＞それって、人間の価値がゼロって事だよね。

コピペにありがちの、論理の二重三重の飛躍ですね。

コピペに釣られてみました。だっはははっ。

505 ：病弱名無しさん：03/09/06 10:53 ID:qT9pgTPY

|　 |
|　 |∧_∧
|＿|´・ω・`) 　あの・・・お茶ですけど
|　| ｏ　o旦~ 旦~旦~旦~旦~旦~旦~旦~旦~旦~旦~旦~旦~旦~旦~旦~旦~旦~旦~
|￣|―ｕ'
""""""""""

506 ：病弱名無しさん：03/09/06 12:47 ID:zId6ZOyq

何十年も先のことを今から限定してもしょうがない。
たとえ今日まで誰もそばに居なかったとしても、これからもずっと独りだと誰が
決めたの？
大丈夫。あなたが望む限り、一緒に歩いてくれる人はきっと現れますよ。
焦るな。

507 ：病弱名無しさん：03/09/06 21:44 ID:hWEGvUNI

平成１３年度　１年を通じて勤務した給与所得者給与階級別分布　国税庁
http://www.nta.go.jp/category/toukei/tokei/menu/minkan/h13/04.htm
女
100万円以下　　　　　　　　　　　　　　２６３万９０００人　　15.7％　　　　　
100万円超　200万円以下　　　　　　３６３万８０００人　　21.2％
200万円超　300万円以下　　　　　　４１２万２０００人　　　25.7％　　
300万円超　400万円以下　　　　　　３２２万３０００人　　　19.4％　　　　
400万円超　500万円以下　　　　　　１４７万４０００人　　　8.5％　
500万円超　600万円以下　　　　　　７２万１０００人　　　　4.1％
600万円超　700万円以下　　　　　　３３万２０００人　　　　2.2％
700万円超　800万円以下　　　　　　１９万５０００人　　　　1.2％　　　
800万円超　900万円以下　　　　　　１１万６０００人　　　　0.7％　　
900万円超1, 000万円以下　　　　　　７万１０００人　　　　0.4％
1,000万円超　1,500万円以下　　　　１０万６０００人　　　　0.6％　
1,500万円超　2,000万円以下　　　　１万８０００人　　　　　0.1％　　
2,000万円超　　　　　　　　　　　　　　９０００人　　　　　　　0.1％

女の年収４００万未満が８２％は動かしようの無い事実です。
パートが数に入ってるとか言ってる人もいるようですが、
上を見ても５００万以上は１０人１人。
職業としては医者、弁護士、公認会計士、税理士、看護婦ぐらいかな。
あとは、僅かに会社経営がいるぐらい。このれらの職業の人は男と同格と見てもいいだろうね。
４００万以上になると５人１人。上位２０％となると、通知表で言えばオール４に５が一個か二個ぐらい出来る人。
このぐらい出来て、男の初任給年度と同じぐらい。
女がいきがっても、社会は女の価値に適正な値段をつけてるね。
これは、源泉徴収から取ってる数字だから恐ろしく正確。

508 ：病弱名無しさん：03/09/06 23:05 ID:q4P1NdMV

つーか、スレ違い。

509 ：病弱名無しさん：03/09/06 23:08 ID:q4P1NdMV

以後スルーで。

510 ：498：03/09/07 19:15 ID:jsAHFYN+

一緒だ～
友達が母親になって、電話しても忙しそうで・・。
でもその忙しさは幸せな忙しさで・・。
友達には幸せになってほしい傍ら、自分も幸せになりたい。
でも、今後の辛さ（仕事、金銭面）を考えると本当に深刻。

持病を抱えてお見合いしたいけど、できるかな。
なんか顔も膨らんで自信ないし。
私ももうすぐ三十路。まだまだと思ってた三十路。

何からはじめよう。
三十路になる人で、真剣にトークしたいな！

511 ：病弱名無しさん：03/09/07 22:26 ID:0cK6Dgh+

将来夫や子供まで巻き添えにするのは常識的に酷すぎ

512 ：病弱名無しさん：03/09/08 01:11 ID:oXRSpy5V

>511
ｷﾓｲ

513 ：病弱名無しさん：03/09/08 01:38 ID:u1ZI/4Ex

煽りの常識非常識（ｐ

514 ：病弱名無しさん：03/09/08 11:06 ID:+VVkhqrt

なんだか嫌な考え方だよね。
こんな人って、自分の配偶者がガンとかの大病になったら
アッサリ離婚するんだろうね。
で、自分が同じ事されたら、ギャアギャアわめくんだ。
と、煽りに反応してしまった。ｽﾏｿ。

>460の書き込みを見てフト思ったんだけど、
疲れてくると危険信号みたいな症状が出ない？
私の場合、左肩から左肘がだるくなって、右膝が強烈に痛み始める。
こうなると睡眠薬飲んで、さっさと寝て休むことにしてる。
他の人は、足の甲から足裏にかけて痛くなって、
歩くことが難しくなるって言ってる。
身体の防衛機能なのかな。

515 ：460：03/09/08 15:44 ID:OyN2R+Lj

>>514
確かに
吐いたのは家に帰ってからなのですが、
授業中に両膝が凄く痛かったです。
そこでもう体を休めるべきだったんですね…

風邪ひいてしまった(´･ω･)

516 ：病弱名無しさん：03/09/08 16:46 ID:MCwcDcWD

運命を呪えwwwwwww

517 ：病弱名無しさん：03/09/08 17:26 ID:Js/OiS4+

相手にすると、余計に煽りレスがついてしまうと思うから、

以降、無視の方向でいきましょう。

世界は広い。こんな人もいるんだと思わないとやっていけないです

518 ：病弱名無しさん：03/09/08 17:36 ID:+VVkhqrt

>517
ありがと。
レス返す直前に、リロードしてよかった。
煽りにはエサを与えないのが基本だった。

>515
お大事に。

519 ：病弱名無しさん：03/09/09 00:14 ID:1migMTCh

鬼　喪　巣　レ

520 ：病弱名無しさん：03/09/09 00:38 ID:3rqvKE6/

日に日に秋っぽくなってきますね。
ちょっと肌寒いようです。

>>515
お大事にね。
ゆっくり休んで下さい。

521 ：病弱名無しさん：03/09/09 06:54 ID:HchjqjGy

朝は３６、６分　昼間から熱があがり　昨日の夕方には３７度６分。
いつもこんな調子です。関節のいたみはありません。　湿疹もでるので　知人の医者が内科にいって検査するように
薦めてくれました。
自己免疫疾患でないかと。　膠原病だったらステロイドですよね。
ステロイドってずーっとのみつづけなければならないのですよね。
辞めることはできないのですよね。だから骨粗しょう症になったりもする。
膠原病も早期発見早期治療が大事かなともおもうのですが　知らぬが仏かなあとおもったり。
結婚前だし　超不安です。

522 ：病弱名無しさん：03/09/09 09:17 ID:DpsxbRK9

>521
もし、本当に膠原病だった場合は、
もう駄目ぽ！まで我慢してからステロイドを始めると
身体が相当ボロボロになってるし、ステロイドの量も
大量になるので大変ですよ。
症状が軽いウチは、ステロイドを飲まずに消炎鎮痛剤などで
経過観察もありえるし、日常生活の注意点を指導してもらって
進行を抑える事もできるかもしれませんよ。
他の病気の可能性も当然ありえますし、ちゃんと病院へは行って下さいね。
病院へ行ったから病気になるのでは無いのですから（涙

523 ：病弱名無しさん：03/09/09 13:37 ID:H71nb4ba

http://www.lpga.or.jp/step_up/step_up004.html

栗山由香さんの今後の活躍は膠原病患者にとって
大きな心の支えになります。応援します！頑張ってください！

524 ：病弱名無しさん：03/09/09 19:34 ID:NbBMwm39

なにか目標があって、それにむかって生きてる人はいいよね。
この病気って、負けにむかって闘っているみたいで
たまに嫌気がさすことがあるけど、
こんな患者さんがると多少は勝ち目が見えてくる。
栗山さんのコメントに励まされました。

いままで、ぼんやりと生きてきたけど
はっきりさせるための神託をえたような気がする。
ぼんやり仲間のむーみんは遅い夏休み。

．．．そんなことはどうでもいい、ただ納豆を食いたい。

525 ：病弱名無しさん：03/09/09 21:47 ID:V7b+FFED

>>524
え、なんで？納豆食べるの禁じられてるの？

526 ：病弱名無しさん：03/09/09 22:06 ID:NbBMwm39

>525
わーふぁりん飲んでるから。
たまに、どーしても食べたい欲にとりつかれるの。

527 ：病弱名無しさん：03/09/10 02:01 ID:s/l85RlK

「こう」の字からして激キモ

528 ：病弱名無しさん：03/09/10 08:17 ID:WBQ+Sv+x

大丈夫だ、膠「にかわ」の字が書けないのは
お前さんだけじゃない。

529 ：病弱名無しさん：03/09/10 13:05 ID:1cG7p4QY

>>528

おおっ！にかわで入力したら膠になった（^-^*
勉強になりやした！

530 ：病弱名無しさん：03/09/10 19:55 ID:dbTnB9kX

気持ち悪い・・

531 ：病弱名無しさん：03/09/11 00:33 ID:gK+gl8wR

「喧嘩や煽りをしかけてくる人に、怒ることは
その人と同じレベルということ」
てなわけで皆さん無視しましょう♪どこにでもいますから。
今ここで煽りに慣れるのもいいもんですよ。
きっと何かの役に立ちます。

532 ：病弱名無しさん：03/09/11 01:07 ID:oBlEP+tV

今日たまたまこのスレ見かけたけど、このスレに粘着してるﾔｼって
他スレ・他板の煽りと比べてこれ以上ないっつーくらいみっともなくてしょぼい煽りやね（ｗ。
晒しageして他スレの住人に見せてやるのものもまた一興かと思うたけど（ｗ

トチ狂って暴走してくれた方が削除依頼も出しやすいし、アク禁にもさせやすいけどね。

ま、基本はスルーってことで。

533 ：病弱名無しさん：03/09/11 07:27 ID:42G1hmW7

煽りには違いないんだけど、ここで煽ってる人ってもしかしたら
コウゲン病の女性に彼氏とられたとか何か恨みがあるんじゃない
かな。身近に患者がいないと普通はコウゲン病にそれほど興味な
んてないし病気の人に「気持ち悪い」なんてまともな社会人なら
言えないし。530はまともな神経なくすほど何か辛い思いしてる
んだと思う…

534 ：病弱名無しさん：03/09/11 08:10 ID:Ys71jew7

>530
吐け。
書きなぐってすっきり73
http://etc.2ch.net/test/read.cgi/mental/1063107303/l50
あたりで吐いてこい。
気持ち悪いといわれても、何かがわからないと
たんなる煽りに受けとられるぞ。

535 ：病弱名無しさん：03/09/11 09:59 ID:K3nRrKwG

流れを無視して…
紫外線がツライ季節ももうじき終わりですね。
自分はゴルフ好きなんですが、夏の間は我慢です。
早く秋にならないかな～！

実際に紫外線の影響で発病した、とか
症状が悪化したって人いらっしゃいます？

536 ：病弱名無しさん：03/09/11 12:56 ID:gK+gl8wR

>>533

ああ、そうかもしれない（-_-
もしかして自分が膠原病で、膠原病をうらんでいる人かもしれないね。
でもそんな風に、考えるあなたは素敵だと思いました。

暴言を吐く人の中にも、荒んだ何かがあったのかもしれないと・・
それは本人しかわからないけれど。

537 ：病弱名無しさん：03/09/11 12:59 ID:gK+gl8wR

>>535

紫外線でどうこうなったことはないけれど、
「いきなり悪化するということもあるけれど、
少しずつ悪化する場合もある」
らしいです。

光線過敏症が陽性になってる人は、
やっぱり影響するんでしょうね。私も陽性です。

538 ：病弱名無しさん：03/09/11 14:13 ID:x8Sg0Inr

>535
秋も紫外線はたっぷり降り注ぎます。
気をつけて。

ちなみに私は経験上、日光に当たると症状が悪化するように感じたので
徹底的に日光を避けていたら陰性になりました。

539 ：病弱名無しさん：03/09/11 17:49 ID:rwVJUNvw

リウマチ膠原の合併症としての血管炎とは？？知識ある方、よろしく
お願いします。

540 ：病弱名無しさん：03/09/11 18:00 ID:Ys71jew7

ひゅーひゅー　どん！　どん！　ぱふぱふー　どーん！　どーん！
と祝砲を撃たせてください。
私の感動と歓呼の叫びを聞いてくれ、諸君！
ＳＬＥ患者の友人（32）が、先月末に無事に男の子を出産しました！
今日、旦那さんに会って赤ちゃんの写真も見てきました。
母は元気、息子も健康です。
もう阪神の優勝、関係なしにビールかけを始めております（ｗ
アルコールアレルギーだけど、がんばって飲むぞー！

なんだか、最近はしけた出来事ばっかりで嫌気がさしてたけど
いい話題もあるじゃん。
彼女はよくやったよ、うんうん。

541 ：病弱名無しさん：03/09/11 18:05 ID:Ys71jew7

あ、うかれすぎてて、またリロード忘れてた。
誰か詳しい方、>539さんへのレスお願いします。

542 ：病弱名無しさん：03/09/11 19:55 ID:D++pdRrw

これって治らないんだよね。

543 ：病弱名無しさん：03/09/11 19:57 ID:D++pdRrw

ステロイドってｶﾞｸｶﾞｸﾌﾞﾙﾌﾞﾙ。

544 ：病弱名無しさん：03/09/11 19:58 ID:D++pdRrw

てかこれで死んだ人の話きいたことあるし。

545 ：病弱名無しさん：03/09/11 20:35 ID:rwVJUNvw

５４２から５４４、お前が死ね。っていうかお前みたいな悪魔はそのうち
この世から消えるよ。

546 ：病弱名無しさん：03/09/11 20:49 ID:Ys71jew7

>545
もう許そうよ。きりがない。
>542-544は、自分もいずれはガンや重病になって
病院のベッドで死ぬことにも、気づいちゃいないオバカサンなんだから。
たぶん事故死か自殺を本人は希望してるんだろうね。

最後に、せっかくの酒が不味くなったので言わせてくれ。
>542-544
信じる心を持っている者が、疎ましく妬ましくうらやましい心の裏返しなのか？
私は貴様みたいなのが本当に憎い。
地獄で苦しむ様を本当に見たい。
病を抱えていても、懸命に生きる人間を簡単に否定するな！

547 ：病弱名無しさん：03/09/11 21:59 ID:s7v+q2dx

>540
おめでとうございます。
これからの回りのサポートがさらに彼女には必要です。
皆さんでできる限り協力してあげて下さい。

548 ：病弱名無しさん：03/09/11 22:22 ID:1bw1BG0p

もしもこの病気が治るなら
悪魔にでもワタシは魂を売ります。
皆さんもそうでしょ？

549 ：病弱名無しさん：03/09/11 22:26 ID:WvTbsncL

此処は２ちゃんだけど、こんなとこで煽る香具師って珍しいし
どのｽﾚで煽っても誰も釣れなかった哀れな香具師なんだよ･･･

かわいそうじゃん･･･

漏れは君が哀れに見えるから相手してあげたいけど
此処の皆は腹立つみたいだから、誰も釣れなくてもそんな
落ち込むなよ？

以　後　ス　ル　ー　で

550 ：１ ◆/APJKfNHcI ：03/09/11 22:59 ID:Ym0NmaFa

失礼します。１ ◆/APJKfNHcI 再びです。
次スレを立てる方、以下の注意文の明記をお願いします。

………………………………………………………………

注意事項
・荒らし、煽りは完全放置してください。
・脊髄反射・１行レス・ループレスの前に、まずは落ち着いて冷静に。
・自分と異なる意見があっても、叩くだけでは議論になりません。
　時には相手の意見も尊重してスルーしましょう。

………………………………………………………………

お手数をおかけしますが、スレが荒れるたびに
コピペしてくださるようお願いします。

それでは、気をとりなおして>>539さんへのレスもお願いします。

551 ：病弱名無しさん：03/09/11 23:22 ID:uqHkOIdD

>>539
できれば医師板で聞くことをお勧めします。
>>540
おめでとうございます。
こういう明るい話題はいいですね。何かとつらいことが多い私たちも希望が
持てます。

次は我々の番ですね。
とりあえず前を向いて、少しずつでもいいから歩いていこうと思います。

552 ：病弱名無しさん：03/09/11 23:47 ID:Jb1p0pGA

難病になると人生狂っちゃうよね。
一度しかない人生なのに・・同情します！

553 ：病弱名無しさん：03/09/12 00:59 ID:zy+GqtZn

>>540
おめでとう～♪

>>550
乙～。

554 ：病弱名無しさん：03/09/12 01:29 ID:zy+GqtZn

書き忘れちゃった（ｗ

>>552
> 難病になると人生狂っちゃうよね。

そうですかね～。
日々充実した人生送っている人はたくさんいますよ。
かえって人生の意義を見詰め直すことができることは多々ありますしね。
あなたもこの板の住人なら当然わかるとおもいますがね。

> 一度しかない人生なのに・・同情します！

同情なんて、誰も欲しがってないと思いますよ、ははは。
変わった人ですねえ（ｗ。
人のふり見てわがふりなおせって言葉もあるでしょ、ははは、ちょっと違うか、ははは。

555 ：病弱名無しさん：03/09/12 01:37 ID:lTmhY02W

555555555555555555555555555555555555555555555555555555555555555555555555555

556 ：病弱名無しさん：03/09/12 02:00 ID:s8nZ2Y4e

この病気になって諦めなくちゃいけないことはたくさんあったけど
人生狂ったなんて一度も思ったことない。
病気だからこそ得られたことも多かった。
強がりに聞こえるかも知れないけど、これ本音。
だから同情なんていらない。見下されたようにすら感じる。

557 ：病弱名無しさん：03/09/12 02:07 ID:UJx7PP2U

>>554
552はおそらく通りすがりだと思われます。
同じ病気の人に「同情します」とは言わないでしょうから。
「ちょっと変だな」と思われるカキコもスルーでいきましょう。
気に障ったらごめんなさい。

558 ：病弱名無しさん：03/09/12 02:31 ID:zy+GqtZn

>>557
いえいえ、あなたの書き込みに、気に障ったりなどしませんよ（笑
こちらこそ、お気遣いいただきましてどうも。

ああいう書き込みには、いろいろ考えることもあるのですけどね。
また反応しちゃったらごめんね（笑

559 ：病弱名無しさん：03/09/12 09:30 ID:mZJac3FV

わたしは人生狂ったと思ってるよ。

560 ：１ ◆/APJKfNHcI ：03/09/12 10:47 ID:XU+GvGD6

１ ◆/APJKfNHcI です。
やむをえず自治厨になりますが、皆様お許しください。

以前、私は不健全発言も言ってもいいと発言しました。
ですが、「２ｃｈなんだから、どんな書き込みをしても勝手だろう」といった
他の住民が不快になることを前提とした、荒らしの書き込みは
あまり認めたくありません。
そもそも人として間違っていると思いますし、
社会の中での最低限のモラルだと思います。
もっとも「荒らしをする楽しみ」を奪う自治厨も正義ではありません。
住民の皆様、ここの荒らしさんは語彙が貧弱で、わざわざ自分は勉強不足で
現実を見ることもできないと告白しに来ているのです。
見かけたら、ああも堕落したくないものだと、自分を戒めましょう。

荒らしの皆様へ
荒らしは２ｃｈであるから、追い出すことも簡単にはいきませんが
無礼なのは問題だと思います。
膠原病患者に尊重や敬意を持つ必要は全く無いにしても、
対話する相手への最低限の礼儀くらいは考えて書込みしてください。
患者さんの中には、荒らしの皆様に愛をもち寛容に接していますが、
無礼や非礼で甘えることはやめてください。
あなた方が無邪気で、荒らしを悪いこととは理解していても（？）
してはいけないことだと言う認識まではない人たちだと思われますが、
病人の心情を想像する事はできませんか？
報いを受けるべきだと私は思います。

乱文失礼いたしました。

561 ：１ ◆/APJKfNHcI ：03/09/12 10:47 ID:XU+GvGD6

>559
それはお気の毒です。
それでは具体的に、どのように狂ったのかをご説明願います。
私は恋人にふられ、職を失い、職人の卵でしたが孵化することなく終わりました。
私の人生は失敗と挫折だらけです。
それでも私は、しぶとく、がめつく、生きています。

562 ：病弱名無しさん：03/09/12 12:03 ID:yAT/EAwy

>>537,538
レスありがとうございます。
光線過敏症とは初めて聞きました。
調べてもらった事ないなあ…今度主治医に聞いてみます。
はい、秋も気を付けます！

>540ご友人さんオメデトウ！！

563 ：病弱名無しさん：03/09/12 19:06 ID:Pg1Ur4c/

ＳＬＥ暦１０年になります。
１９歳の時に発病して、今までににパルス２回行いました。
今は、ＳＬＥのデータ―は落ち着いているのですが、
３年前から、間質性肺炎なるものを合併してしまい、
そちらの方が心配な状態です。
光線過敏について話題が出ているのですが、
発病のきっかけではなくても、陽性という事はありますか？
検査などで分かるのでしょうか？
ＳＬＥ患者として紫外線は避けた生活を送っていますが、
ハワイに行ってみたいのです・・・。
無理だと思ってるから、憧れてるだけなのかもしれませんが。
ＳＬＥの方で南国へ旅行された方がいらっしゃれば、
いろいろ経験談を教えて欲しいです。

564 ：病弱名無しさん：03/09/12 20:34 ID:ofXQVdAV

宝塚の安奈さん　今は寛容中のよう。
ステロイドのみ始めてまだたったの一年半ぐらい？
彼女があんなに元気なんだから膠原病なんてたいしたことないじゃん。
きちんと慰謝にかかれば。って言われました。
くらべれば　私はダメなヤシにしかみえないんだろうな。

そりゃ　今は元気はつらつな彼女だけどさあ。　
辛かった昔を思い出し涙ぐみ　今の私は元気！
はい　よかったね。　これからも　ずーっと元気で膠原病を克服してお手本になってくださいませ。
まちがっても　骨折とかいわないでくれ。　もう克服したんでしょ。

すみません　私　性格悪くて。

　

565 ：病弱名無しさん：03/09/12 21:48 ID:iTGsCKX3

治療法ﾊｹｰﾝのニュース、明日かもしれないし一年後かもしれないよ
その日が一日も早く来ますようにってこのスレのみんなでお祈りし
ようね、毎日。

566 ：病弱名無しさん：03/09/12 22:11 ID:HZVg9iQN

人生狂ったか～･･･
私の場合、人生ってーものを意識する前に（小学生だったんでね）
発病したせいか“狂った”って言う感覚さえない。
それ以前の問題だよ。
SLEじゃなかった人生が8年間しかないんだもんw
我慢したことも苦労したことも諦めたことも、そりゃー健常者に比べれば沢山ある。
でもSLEあっての私の人生を送ってきたわけで、
その人生で最善、最高の道を今んとこは歩んできている･･･と思ってる
いや～思えるように暮らしていきたいなーと。

奇麗事に聞こえるかもしれないけどね。

567 ：病弱名無しさん：03/09/12 22:27 ID:06aWrqTB

>>563
私SLEですが、先日ハワイ行きました。
海入ったんですけど、一応日焼け止め塗りたくりました。
そのおかげで日焼け全くしなかったのは良かったんですけど
プレドニン日本時間で飲んだらいいのか
現地時間に合わせて飲めばいいのか、かなり迷いますた。（間を取って飲んだ)
自分的には日光より、時差ぼけの睡眠不足の方がきつかったっす。
なんか疲れがたまりそうだったから。

568 ：病弱名無しさん：03/09/12 22:52 ID:Pg1Ur4c/

>567さん、ありがとうございます。
日焼け止めは、当然と思ってましたが、
海に入ったなんて！すごいですね。
何かちょっと勇気が出てきました。

569 ：１ ◆/APJKfNHcI ：03/09/12 23:03 ID:XU+GvGD6

この病気の完全な治療法や王道が確立されていないという事は、
これから確立される可能性はある、ということです。
そして私たちが、人類で始めてその恩恵を受けることができる‘かも’
しれないのです。
その未来の治療法を望めば、ひょっとしたら、それは大失敗作で
ひどい薬害や法外な医療費を請求されるマイナスの可能性もあります。
それでも、もし現実に失敗する可能性がないとすれば、それは挑戦とは言えません。
英知あふれる研究者たちの挑戦に、私たちも及ばずながら
生き続けることで助力することはできるのです。

>539さんのの質問、スレが荒れていたせいもありますが
レスがついていません。
私もそこまでの知識がないので（間違っている可能性大）
免疫アレルギー膠原病２
http://society.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1042987588/
でされることをお勧めします。
ここでも、口の悪い熱血オジサン医師と
指導医の言葉を借りないと発言できない若い医師が
言い争いをしていますが（鬱
私としては放置して、ミントガムをかみながら観戦モードに入りたいのですが
患者の質問で流れをぶったぎるのも、ひとつの手段です。

今朝は睡眠不足で気持ちが昂っていて、住民の皆様には
たいへんお見苦しい姿を見せてしまいました。
心からお詫び申し上げます。
辛い時はお互い様、ここでよければお気軽に思いを吐き出して、
少しでも気持ちが楽になるなら、それでいいじゃないですか。

570 ：病弱名無しさん：03/09/12 23:22 ID:ehwm9wmS

.　　　／:;:;:;:;:;:;:;:;:;:;:;:;:,.,.､
　　 /:;:;:;:;:;:;:;i｀｀ '''''''''ヾ;'　
.　 /;:;:;:;:;:;:;:;:;|　　　､　;｀:　　　最後に私からみなさんにメッセージを贈りたいと思います。
　/;:; -､;:;:i'''´ 　;;.,,.,.;　;.,,!　　人は歩みを止めた時に、そして挑戦を諦めた時に年老いてゆくのだと思います。
　i;:;:i￡｀;;!.　　 ,-=･､く=i'　　　　この道を行けばどうなるものか。
　|;:;:ヽ.^'　.　　　　'´;.. ヾ.　　　　危ぶむなかれ、危ぶめば道はなし。
　!;;:;''｀i　　　　　　ノ''ｰ-ﾉ　　　　踏み出せばその一足が道となり、その一足が道となる。
..,i;;''　　､　　.　　i´.(ｰ‐‐!　　　　迷わず行けよ、行けばわかるさ。ありがとう！！
ヘ、　　ヽ　　　ヽ　￣.|　　　　　いくぞー！！　１・２・３　ダー！！
　..｀ｰ-､　｀ｰ-､　　　　i
　｀: ... ｀ｰ--､.／｀ｰ-‐'
　　　｀ : ....　 iヾ、

571 ：病弱名無しさん：03/09/12 23:43 ID:zy+GqtZn

>>539
>>569
私も「関節炎」全く知識はないので、手持ちの順天堂橋本教授の本から該当しそうなものを引用してみます。
慢性関節リウマチの「臨床症状」のうち「血管の炎症に伴う症状」として書かれている部分です。

・よく見られるものとして、爪のまわりに黒色や暗黒色の点状の発疹。・・・血管が詰まって皮膚に梗塞を起こしているため。
・皮膚に潰瘍ができたり指先が黒ずんできたりすること。
・手・足のしびれや感覚の異常（時に動かすことができなくなる）。

また、これらは悪性関節リウマチの患者に認められる症状だ、とも書かれています。
慢性関節リウマチの患者で血管の炎症が起因して関節以外の臓器に重篤で治りにくい障害が見られる場合
悪性関節リウマチと呼ばれる、とのこと。

「血管炎」がここで書かれている「血管の炎症」なのか？
はたまたこれらはリウマチの「合併症」として把握されるものなのか？
詳しいことは私もわかりませんが・・・やはりお医者さんに聞かれるのがよろしいかと。

572 ：病弱名無しさん：03/09/12 23:49 ID:zy+GqtZn

失礼！
>>571冒頭「関節炎」は「血管炎」の間違いです。

573 ：病弱名無しさん：03/09/13 00:33 ID:ytibfG/K

薬が減らないと、顔はやせないの？
薬が減らない患者は、一生我慢しなくちゃいけないの？

574 ：病弱名無しさん：03/09/13 00:36 ID:IksjitOT

神経質な人多いねえ

575 ：病弱名無しさん：03/09/13 01:10 ID:v8umH4lw

>>573
そーです

576 ：病弱名無しさん：03/09/13 02:18 ID:ytibfG/K

じゃあもういいや。別にいいことないし。
鬱になったらなったで、親に「病気のせいで鬱って言ったらいい気になって」
って言われたし。

皆さん、がんばってね。別に病気になったからって天使になるわけでもなし。
病気になったからって人間できてるわけでもなし。
２４時間テレビなんて、ほんのいい人しか取り上げてないんだから。
その下に、苦悶してる顔をして、辛い苦しい思いして荒んでる人
いっぱいいてるんだから。

奇麗事だらけの世の中なんてうんざり。

577 ：病弱名無しさん：03/09/13 02:23 ID:Ov6Nc3lL

テレビに出てる人も、テレビに出てる部分だけがその人の日々の生活ではないですよ。

578 ：病弱名無しさん：03/09/13 11:53 ID:GPTCmn4t

ああいったＴＶでは綺麗な一面しか報道しませんし
多くの病人や障害者の中から、番組にとって望ましい行為をしてくれる人を
意図的に選んでいるんですよね。
苦悶してる顔をして、辛い苦しい思いして荒んでる人なんて完全無視です。
問題なのは、それが普通なんだと思って本物の病人たちに
Ａさんだってがんばってるのに、あなたは怠け者ねと言ってくる人間が多いことです。
ＡさんとＢさんを比較するのはよくない事だって、自己啓発系の本を読めば
たいがい書いてあるのに。
物事のうわっつらしか理解できない人間。
病人の辛難辛苦なんて想像もできない人間。
そんなお説教、聞き飽きました。
辛いのは、あなただけじゃないのよって、私の辛さを理解した上で言ってるの？
じゃあ、健康なアンタは病人の私のために、してやれることを考えることもできないの？

そいつが病人へのメンタルケアや生活面のサポートをしてくれるわけもなく、
あるのは「病気に甘えるな、サボるな休むな」の怒号と罵声だけ。
それで期待にこたえるべく、雑用含め四六時中引っ掻き回されて
自分の健康管理もできなくなり、病状が悪化すれば
「それはあなたの努力が足りないからよ」の一言ですべて切り落とされる、
血も涙も無い非情さ。

こんなの病人でなくても、やさぐれたくなりますよ。

だから私は毎日、誰もほめてくれないから自画自賛していますが
自己愛だのナルシストだのと叩かれまくっています。
おかげさまで、打たれ強くなりました（藁

579 ：病弱名無しさん：03/09/13 11:55 ID:GPTCmn4t

ムーンフェイスでも笑顔の綺麗な人になろう
１日５分でできるフェイストレーニング
tp://www.otsuka-biyo.co.jp/topics/topics18/tore-2-top.html

騙されたと思って、やってみそ。

580 ：病弱名無しさん：03/09/13 15:08 ID:LxnU8o6x

ムーンフェイスごときでウダコダ言ってんなよ～
この先もっと辛いことあるんだよ。
目の前のことを受け止めて諦めて生きてくしかないんだよ。
悪い意味じゃなくてさ。
開き直っちゃえば楽になれるよ。
モノの見方も変わって楽しいこと素晴らしいことも見つけることができるかも
しれない。

そう思えるようになるまで何年もかかったけどねw

581 ：病弱名無しさん：03/09/13 18:21 ID:qRQC0wOx

生きてくしかないんだよ(鬱

582 ：病弱名無しさん：03/09/13 19:23 ID:pE5SWyap

>>578
あー、激しく同意
私の上司もアレ見てなんか努力すれば直る病気とか思ったみたい
寛解と完治を激しく勘違い

583 ：病弱名無しさん：03/09/13 22:37 ID:f3k+JH6O

おもしろいよ

http://f19.aaacafe.ne.jp/~newsnews/newsJapan.htm

584 ：病弱名無しさん：03/09/13 22:44 ID:W8U2cISJ

>>578
こんばんは。激しく参考になります。
実は今まさに、膠原病の知人との付き合い方を苦慮しているところなんです。
知人と言いましてもあるＢＢＳでの知り合いにすぎませんが、
もう２年の付き合いです。
その人はＢＢＳで膠原病であることを打ち明けていますが、
何かにつけ病気のことを書き込みます。
そこのＢＢＳは日々の雑談とユーモアを交えた時事談義が中心です。
アラシの類いはほとんどなく、マターリ縁側的場所です。
最初はその人の病気の話に耳を傾け、
ストレスのよくない病気らしいのでみんな優しくしていましたが、
２年ともなるとそうそう特別扱いもできません。
対等な大人同士として、時には反論をしたい内容（病気のことじゃなく）
もあるのですが、その人は少しでも反論・異論があると、
まるで一方的いじめにあったような反応をするので、
正直大変困っています。
誰でも反論があると一瞬ムッとしたり時には泣きたくなるかと思いますが、
そこはリアルで面と向かってのお付き合いとは違いますから、
泣き言を書き込むのはグッとこらえてほしいのですが。
>>578
さんのおっしゃるように、本人しかつらさはわからないでしょうし、
リアルでは体のことを気遣ってあげたいとは思いますが、
ＢＢＳでのやりとりのような精神的バトルにも気遣いが必要でしょうか。
「うんうんそうだね」ばかりしているというのも、
むしろ侮辱だと思うのですが。
それに私にはその人が病気をかさにきた自己中にしか見えなくなって来ています。
でも膠原病は精神障害（うつ病など）もあるそうですし、
本人の資質のせいとばかりは言えないのでしょうか・・・。
このままでは私も周囲もストレスだらけでたまりません。
みなさん、ご意見お願い致します。

585 ：病弱名無しさん：03/09/14 00:51 ID:e9ttynIY

なんかね、なんか心が荒んできちゃうんですよ。
たぶん、申し訳ないと思ってると思うし、本来は、いい人なのだと思います。
でも、理不尽なことをされたり、強く生きようとする道を阻まれたりすると
どうしようもない絶望感に苛まれることが多々ありまして・・。
私は被害者妄想もどっぷりつかってみるのもいいと思うんです。
どっぷりつかった後で見えてくることってあると思うし
いい人を無理に続けると、その分ガタがきますから。
病人が荒む根本的な理由は、「認めてもらえる機会が少ないから」
なんだと思う。
周りにいる人も辛いでしょうね。本人とは対等に付き合いたいのに。
でも、対等に付き合ってもらえない機会が多いから（社会など）
被害妄想に陥ったりしてしまうんだと思うんです。

586 ：584：03/09/14 01:50 ID:l9yud3d4

>>585
そうですね・・わからなくはないのですが。といっても私は同じ病気を持っておりませんし、
「わかる」なんでおこがましいことは言えません。だから尚更、病気の話を何度もされて、
「大変だね」とか「そう、（症状が改善して）よかったね」とか、同じような返事しかしようのないカキコに萎えてしまいます。
それは、私の優しさが足りないってことなんでしょうね・・。
病気の話はともかく、一般的な話題でのちょっとした反論「そうかな？違う見方もあると思うけど。たとえば・・」
といった類いの、決して「叩く」といった内容ではないものにさえ、「袋叩きされた」と言いふらしたり・・・。
当初は、「ネット慣れ、世間ズレしてない人なのね」と思って納得したりしてたのですが、
２年の間に何度もそういうことがあって、「もういい加減に大人になってくれ～！！」
と叫び出したくなってしまうんです。
病気にかかると、もともと明るい方でも絶望感に打ちひしがれたり、
被害妄想に陥ったりは誰でも多少あるだろうとは思うのですが・・・。
「がんばってる人もいるよ」「もっと強くならなきゃ」とつい言いたくなります。「やっぱり甘えじゃないの？」て。
ただ、私が知りたいのは、つらい「病気」を持つ人はナーバスになりやすい、といったたぐいの一般的なことではなく、
こういった情緒不安定は病気による「精神疾患」の一種か、ということです。
ちょっとぐぐった程度の知識で本当に申し訳ないのですが、
ステロイドの副作用等でうつ病や情緒不安定が引き起こされる場合があるようなんですが・・。
だとすれば、やはり「対等に」と望むのは無理なのかと諦めもつくような気がするんです。
でも、どのタイプの膠原病なのかどういう治療をしているのか、
詳しく知らないと答えようがないかもしれないですね。ごめんなさい。
《可能性がある》程度、《かもしれない》程度のお答えでいいんです。
>585さんのようにご自分の気持ちを書いて頂けるのも参考になります。
その人以外の膠原病患者を知らなくって・・・。
その人の「大人げなさ」をどの程度、「病気だからしょうがない」と判別したらいいのか、本当に困っています。

587 ：病弱名無しさん：03/09/14 08:53 ID:X+ZAFiHF

ｽﾏｿ，私もたまに心が荒む
ウチの上司は都合が良い時だけ、
頑張れ強くなれとかいってこき使って、
いざ、出世に結びつくような場面では、
お前は病気なんだから云々ではずされる。
どんなに頑張ったって認めてもらえない。

マジ辞めてやろっかな。
上流から下流まで全て把握しているの私しかいないから、
今辞めたらプロジェクト大混乱になって責任問題にしてやれるなｹｹｹ

なーんて心が荒むときがあるんですよ。
えーわかっちゃいるんですけどね。

588 ：ﾎﾞﾙﾓﾝ ◆RrF82mY5NU ：03/09/14 09:46 ID:ko/QWZj4

>>582
寛解と完治を激しく勘違い

これﾒｲｹﾞﾝ！

589 ：584：03/09/14 11:06 ID:l9yud3d4

>>582
>>588

すみません、お恥ずかしい話ですが、私は寛解という言葉を今知りました。
どの程度一般的に知られている違いなのか判断がつきませんが・・。
私は見ておりませんが、先に書いたＢＢＳでの別の友人はその番組を見たようです。
誤解があるとすれば、番組の構成の問題かもしれませんね。
あるいはちゃんと説明があっても通り一遍の解釈をしてしまった人も多いかと。
具体的にどんな症状で周囲はどうするべき病気なのか、まだまだ一般的に知られていないと思います。
ご病気の方はご自分のご苦労で本当につらく大変な毎日なのでしょうが、被害妄想的になられたり自虐的になられたりされますと、
ますます周囲に「理解しよう」と思う人が減ってしまうように思います。
病気に関係なく、人はその人といて楽しい、あるいはタメになる、ポジティブな方向になれる人と一緒にいることを好むのは自然ですから・・・。
でも・・・わかっててもできないことってありますよね・・・。
よく知りもしないでごめんなさい。「頑張れ！」「甘えるな！」とは言えないんですよね・・。
「負けないで前向きになって欲しい。そのほうが病気にもいいと思うのに」
と思うのは、希望というか願望というか、お節介にすぎないのでしょう。
なんとかしてあげたくてもなんともできませんし・・・。
押し付けにならない励ましをしながら、一方的にならない付き合い方って難しいです・・。

590 ：病弱名無しさん：03/09/14 13:50 ID:KuBDbzpl

>>589

あの　貴方のお友達は同か知りませんが　皆　普通のテーマの雑談のBBSなどに
自分の病気のカキコはしないと思いますよ。　
同病以外の人に病気のはなしをしても理解をえることは難しいし
下手な励ましをされても返って鬱になるから　こういう専門のBBSに書いているわけです。
普段の日常でさえ　健康な友人に話しても無駄みたいなことがあるから　
あんまり話さないけどなあ。
友達には　こういう専門のBBSをみつけたけど　行ってみたら？と話したら？
貴方が心配だけど　
私もここのBBSの人達も膠原病じゃないから　
上手くサポートできそうもないからと。

591 ：病弱名無しさん：03/09/14 13:58 ID:KuBDbzpl

>>589ご病気の方はご自分のご苦労で本当につらく大変な毎日なのでしょうが、被害妄想的になられたり自虐的になられたりされますと、
ますます周囲に「理解しよう」と思う人が減ってしまうように思います。

ご心配ありがとう。普段の生活で　被害妄想てきになることや自虐的になることなんて
ないでしょう。　そりゃあ　男ムことはありますよ。病気だからあたりまえ。
でも　毎日毎日落ち込むわけじゃない。落ち込んだら　同病のBBSで情報交換したり励まし合う。

＞病気に関係なく、人はその人といて楽しい、あるいはタメになる、
ポジティブな方向になれる人と一緒にいることを好むのは自然ですから・・・。
でも・・・わかっててもできないことってありますよね・・・。

誰でも元気な楽しい人と一緒にいたい、　それはわかるから　普段の生活では普通にふるまう。
よっぽどつありときや親しい友人には話してもね。

どうやらあなたは病気をしたことがないようですね。
重病難病にかかったら　落ち込むのがあたりまえ。無理に元気に振舞いつづけるとがたがくるんですよ。
万が一貴方が病気になっても　ポジティブに元気に振舞いつづけるんでしょうね。
弱音も吐くこともないのでしょう。
私には真似できないから　こうしてBSdに来る。

　私　もしかして釣られてるかな？

592 ：584：03/09/14 14:33 ID:l9yud3d4

>>590
そうですよね、普通はみなさん、そうなさっていると思うんです。
その人も、ご自分では遠慮がちに書いているおつもりなんだと思うのですが、あまりにしょっちゅうなもので・・。
他のＢＢＳには、あまり行ってみる気はないようです。もともと人見知りが激しいらしくて。
だから余計に、たまたま参加して慣れたＢＢＳで自分のことを聞いて欲しがっているように思います。

>>591
>でも　毎日毎日落ち込むわけじゃない。落ち込んだら　同病のBBSで情報交換したり励まし合う。

私が言葉足らずだったようで申し訳ありません。
病気なんかで落ち込むななどというつもりで書いたのではないんです。
ここに集うみなさんはこうして同病のＢＢＳで励ましあって、リアルでは懸命に気高くいらっしゃることと拝察します。
私が書いたのは膠原病の一般のみなさんのことではなく、私の行くＢＢＳの特定の人の例なので・・。
どうも、うまく表現できていないようです。申し訳ありません。

>誰でも元気な楽しい人と一緒にいたい、　それはわかるから　普段の生活では普通にふるまう。よっぽどつありときや親しい友人には話してもね。

はい、みなさんそうだと思います。病気に限らず、誰にでも話せないことって誰でも持っていると思います。

>どうやらあなたは病気をしたことがないようですね。

すみません、私も私の家族も病気で苦しんだことは昔も今もあります。
私の言いたいのは・・・弱音を吐く場所や時は相手を選ぶべきではないかと・・。
そうしてだからこそ、ここのみなさんは場所を選んでここに集ってらっしゃるのですし。
でもその人（別ＢＢＳの）人が、どうしても一般のＢＢＳにいたいならば、
他の人と同じに扱わせて欲しい、特別な気遣いされないことで怒らないで、
せめてＢＢＳ上では気丈にして欲しい・・・と思うのは、やはり思いやりがないということになってしまいますか？

593 ：病弱名無しさん：03/09/14 14:56 ID:sIRnTD1c

嫌な感じするｙO。

594 ：病弱名無しさん：03/09/14 14:56 ID:sIRnTD1c

釣りのような。

595 ：597=578：03/09/14 16:10 ID:KuBDbzpl

>>592

なぜここに書くのだろうか？
＞私の言いたいのは・・・弱音を吐く場所や時は相手を選ぶべきではないかと・・。
>でもその人（別ＢＢＳの）人が、どうしても一般のＢＢＳにいたいならば、
他の人と同じに扱わせて欲しい、特別な気遣いされないことで怒らないで、
せめてＢＢＳ上では気丈にして欲しい・

とその友人にメールすればいいのに。
あなたこそ　その友人の相談を関係のないこのBBSにしてるでしょ。

やっぱりつりだよね。以後スルーしますか？

596 ：595：03/09/14 16:12 ID:KuBDbzpl

>>595

名前の597=578 別の掲示板のNOきえていませんでした。　スマソ。

597 ：病弱名無しさん：03/09/14 16:29 ID:e9ttynIY

もし、その人が大切な人だったら、はっきり自分の意見を言う。
そのことが大切なのでは？
その問題の人が傷つくだろうから、とここに相談し、
ここの皆から適切なアドバイスを得られたとしても、
その問題の人がどう感じるかは別問題だと思いますよ。
理解してほしいなら、勇気を持って意見する。それで駄目なら
他のBBSにきてる人にも相談。
（排除するということではないつもりなら、そういう旨を伝える）
結局、行動することしかないでしょう？本当に上手くやりたいなら。

ただ、最低限の思いやりなどを持つことは大切だと思います。
病気の人に対しても、健康な人に対しても。

598 ：584：03/09/14 17:21 ID:l9yud3d4

私も周囲の人もその友人には言ったのですが、
うまく伝わりませんでした。
私なりによく考えてここにもご相談したつもりでしたが、
どうやらみなさんのご不興をかったようですね。
失礼します。

599 ：578です。：03/09/14 17:55 ID:XpweCs6F

自分の書き込みについてレスがついたので、>584さんに対して気になる点をレスします。

まずインターネットは誰にでも見ることはできますが、
書き込み（発言）すれば誰からも見られるし、発言内容を批判されることを覚悟しないといけません。
そのＢＢＳがパスワードが必要な会員制のＢＢＳならともかく、
ごく普通のＢＢＳならgoogle検索とかに引っかかって、
関係のない人が見に来る人がいる可能性があるということです。
このことをわかってもらわないといけません。
だから、私も自分のこの発言が叩かれまくる覚悟はできています。

私から見れば>584さんの悩みは、そのＢＢＳの参加者たちが
その患者さんにとって耳に痛いことを言えず（自分たちが嫌われるから）
２年間も彼女を甘やかした結果だと思います。
>597さんが言われるとおりです。
リアルでの親交があるのなら、腹をわって話し合いをしたいと言えないのですか？

あと精神障害の点ですが、ステロイドを飲む量が多いと躁鬱が激しい状態になります。
私は１日40mgぐらい（入院中）飲んでいたときには、感情を理性でコントロールすることが
できなくなって、かなり苦しみました。
まわりに暴言を吐きまくって傷つけて、あとでを死んでお詫びを、と悩むことを繰り返しました。
本人がコントロールしたくてもできなくなるんです、ステロイドという薬は。

私の持論では、一方がもう一方に寄りかかるだけの関係はいずれ破綻するです。
>584さんに彼女が甘えているのだから、>584さんも彼女を甘えて頼ってみたらどうですか？
「いい病院はどこ？」「このお薬、どんな効能があるの？」
「病気のあなたなら、詳しいと思うの」
病人のあなたでも必要とされることがあるし、
病人だからこそできることがあると、自信を持たせるといいと思うのですが。

追加
女性には（私自身もそうですが）、問題を指摘されると
自分の人格を攻撃されたと勘違いされる方は多いです。

600 ：578です。：03/09/14 17:56 ID:XpweCs6F

．．．って、人が文章まとめて書いてる間に帰っちゃったよ。
またリロードし忘れた（鬱
しかも改行が多すぎますとエラーが．．．長文ｽﾏｿ。

ここに来ることがあったら、その患者さんにここを紹介してください。
彼女の話を理解して、手をかすことができる住民たちがいると。
弱音を吐いても大丈夫だと。

そのために、このスレは存在するのです。

601 ：病弱名無しさん：03/09/14 21:45 ID:X/H/DauJ

>>598
私はあなたのレスを不快には思わなかったですよ。
ただ、具体的なアドバイスを思いつくことはできなかったのです。
患者が住人のスレなので、こういった展開にはどうしてもなりがちです。
直前、ちょいとばかし荒れてたせいもありますしね、私個人としては申し訳なく思っております。

患者の精神的な面っていうのはステロイドの副作用のほか、
この病気自体がそういったものから起因するって説もありますしね。
おっしゃるところの「精神疾患」にかかわるものですが。

もっともこの病気自体原因が解明されてるものではないですし、
個人個人の体質・気質によるものも大きいですから難しいですよね。

この病気についてお考えいただきありがとうございます。

602 ：病弱名無しさん：03/09/14 21:52 ID:GJSOLcIS

元々の本人の性格もあるだろうから何とも言えないけどね。
愚痴るならこういう同病の人が集まってる所じゃないと
解ってもらうのは難しい罠。

603 ：病弱名無しさん：03/09/14 22:56 ID:DpzKBbxC

迷惑なんです。友の会様。
会誌、要らないです。読まないから。
親切でして下さってるんでしょうけど、送らないで下さい。マジで。
以前、今までの全部払って、通信欄に母がその旨書きましたよね？
もう送らないで下さい。お願いします。精神的に負担なんです。

604 ：病弱名無しさん：03/09/14 23:16 ID:X/H/DauJ

>>603
勝手に送ってきて、支払い請求までしてんの？
んなこたあないでしょ？

ここに書くことじあゃないと思うけど（笑

605 ：病弱名無しさん：03/09/14 23:34 ID:XpweCs6F

ttp://www8.plala.or.jp/kougen/
が友の会の公式サイトですが、こちらへメールをと思っても
メールアドレスがない！

年会費制だから、今年度はずっと送ってくれるんじゃないの？
入会案内はあったけど、退会手続きの方法もないな。
連休明けたら、電話かＦＡＸで問い合わせてみれば。
それか地区の支部長に相談するとか。

606 ：584：03/09/14 23:47 ID:l9yud3d4

>>599
>発言内容を批判されることを覚悟しないといけません。
何度か説明を試みたのですが、「私には悪意はないのに」と。人それぞれ意見が違うということを理解してもらえないのです。
本人に直接言ったらということについては、そのように持っていこうとすると耳をふさぎ、「病気が悪化した」と書かれまして・・・。
ステロイドの件、大変参考になります。私が行った幾つかのリンク先にはあまり具体的な記述がなかったもので。
あまり先入観を持たず、しかし心して接しようと思います。
私のレスが遠くになったら、ここを紹介してみようかと思います。色々とありがとうございました。

>>601
ありがとうございます。救われる思いです。つりだとかスルーだとか言われますとがっくりきてしまって。
最も、私に原因があると猛省しております。２年間のことを何も関係ない方々にいきなり説明しようとし、
理解と助言を求めたのですからぶしつけなことでした。
「なんとかしたい」という気持ちが根本にあるのはもちろんですが、最近は「もういい加減にして」という苛立ちが強くなりつつあり、
それをここのみなさんにぶつけてしまっていますから、お腹立ちもごもっともです。
友人と同じご病気のみなさんのご意見を伺えば、友人とも接点が見つけられるかも、
と勝手な期待でつい書き込んでしまった次第です。

>>602
ほんとうにそうですね。人に聞いても返事のしようのないことを質問した私が浅はかでした。

蛇足になりますが、私は身内に精神疾患の者がおりますので、偏見を持ってはおりません。
あくまでも病気であり、本人にはどうしようもないことであり、「甘え」として片付けて糾弾する考えはありません。
ですから、膠原病における情緒不安定がどの程度疾患の要因によるものか、本人の資質によるものかと知りたくなったのですが、
もし興味本位にお感じになられた方がいらしたら本当に申し訳なく思います。それでは失礼致します。

607 ：病弱名無しさん：03/09/15 00:00 ID:wkDq1Z3R

ｽﾚ違いｽﾏｿ＆ﾚｽｻﾝｸｽ
毎回振り込み用紙同封だったので・・・つい。

608 ：病弱名無しさん：03/09/15 08:41 ID:3CPVFecD

困ったことをしでかすやつは殆どが本人の資質
病気が原因ではない

自分の意にそぐわない発言だと助言すらも注意と受け取ってしまうのは
周りが甘やかし、叱られたことがない人物なのでは？

2年間も空気が読めないっていうのが一番困るよな…お気の毒様

609 ：病弱名無しさん：03/09/15 10:04 ID:GHmjhmCN

>>601
精神的なものからＳＬＥになるのは初耳です。
鬱とか、そういうものからくる場合もあるんですか？
でも、周りに鬱の人がいますが、体は元気です。
やっぱり私は「なりやすい体質＆鬱になりやすい人」ってことかな？

なんかよくよく考えてみたら、注意されたくらいで病気は悪化しません（^^；
そんなんで悪化してたら先生大忙しです。
イジメなどのヒドイ場合や、仕事が重労働などでは有りえますが。

注意されたくらいで悪化するようならＳＬＥで生活するのは辛いかも。
ＳＬＥであるからこそ、なお更生きることに対しては賢くならないといけないのかも。
↑
自分に言ってる

最初は寂しいのかな、くらいにしか思いませんでしたけど、
なんかそういう問題じゃないみたいだし。すごく被害妄想が強いですね。
ただ、その人をどうやって説得し、気づかせるのかが頭抱える問題ですよね。
メールでサイトのＵＲＬ教えてもらって、どんな風なのか見に行く。。なんて
こともできるかも？まあそこまでする必要ないのかもしれないけど・・

610 ：病弱名無しさん：03/09/15 11:51 ID:w1kaQPg+

当方、SLE歴1年で鬱病やって思いっきり悪化しましたよ。
発病まで秒読み、もしくは因子持ちだったのが、ストレスで一気に出てきたのでは？
私は、たった一人に注意されたのが元で鬱になったのですが、注意されて感じるストレスは人それぞれ。
病歴10年越えても、なかなか付き合い方が難しいんだ、この病気。

611 ：病弱名無しさん：03/09/15 15:12 ID:LHvwGJpL

>>610 鬱になった　そのときステロイド使っていませんでしたか？
それだったら　ステロイドの副作用ということもありえますが。

612 ：病弱名無しさん：03/09/15 15:32 ID:BE/qlPvX

こわい病気だと思った。

613 ：病弱名無しさん：03/09/15 15:37 ID:sWnNkXXQ

この病気に興味をもってくれるのは嬉しいけど、
なんでも病気と薬のせいにされてもねぇ．．．
発病前から、超根暗人間だった私はなんなの？
前向きになってほしいのなら本屋にでも行って、
腐るほど売ってる「ポジティブ人間になる方法論」的な本を
プレゼントしてやればいいじゃない。

なんか矛盾を感じたのよ、その矛盾はまだ説明できるほど
消化されてないけど。
本人にだって受け入れがたい難病なのに
膠原病になってしまった患者を受け入れられない友人。
患者について書くことも、同じ患者のこちらが嫌な印象を抱くことばかり。
患者はリアルで知ってる友人がいて、安心と安全があるＢＢＳに書き込むけど
他の利用者は嫌な顔。
バイトの採用条件に「明るくて元気な方募集！」
（でないと、採用しないし受け入れませんよ）
とあるような感じ。

第３者がいるネットカフェとかで、
このスレを読ませたらいいんじゃないのかな。
公の場だと、なかなか泣けないでしょ、普通は。

本人のいないところで、欠席裁判やってたのも
ばれるけどさ．．．

614 ：病弱名無しさん：03/09/15 16:24 ID:NpHJtDrd

>>613
同意。
言い方には刺があるし、ちょっとストレート過ぎるんだけどw

病気や薬が影響するのは事実なんだろうけど
なんかね･･･。
そんなに大切な友人じゃないんだろうから放って置けばいいだけの話だと思う。
SLEの患者の人たちも、皆にこの病気のこと理解してもらおう何てことまで
考えてないと思う。
考えてる人がもし居たとしたらそれは甘いでしょ。

615 ：病弱名無しさん：03/09/15 17:02 ID:sWnNkXXQ

>614
刺々しい気分だったから、やっぱしトゲがあった（ﾆｶﾞﾜﾗ
昨日も、あなたが言うことは手厳しすぎるって注意されたけど
守れてないね。
客観的な視線は重要。
まだまだ精進する必要ありです。

616 ：病弱名無しさん：03/09/15 17:52 ID:pCHade/a

客観的、とても大事。
でも何度言っても理解してもらえない人には手厳しいぐらいがちょうど良い。

注意する方も勇気がいるって事、知らないんだよな。
嫌な思いまでして助言してくれるのってありがたいって思わなくては。
それに気付かない甘ちゃんが多いのか似たようなトラブルをいたる所で見かけます。
こっちが鬱になりそうだよ。

617 ：601：03/09/15 18:05 ID:XbCN/Yj7

>>609
膠原病の要因としては以下のものが考えられています。
①体質と素因（家族に膠原病の者がいるとか。ただし遺伝病ではない。）
②免疫の異常
③誘引（環境因子）がある～日光照射・薬物・感染症・妊娠・外傷・ストレスなど

これらの要因（あるいはその他の要因）が重なり合った時に発症しやすいと考えられています。
私が書いたのは、③の誘引に属すること＝ストレスです。
ですから、鬱が誘引とはなりえてもそれだけでは発症しないのでしょうね。

医者ではないのでつっこまれるとボロが出そうです（笑。

618 ：610：03/09/15 18:29 ID:w1kaQPg+

>611
飲んでましたよ。当時中学生だったのですが、退院していきなり
地元に通うストレスもすごかったんでしょうね。
舞踏病と鬱で家族は大変でした。舞踏病の治療のためにステロイド
思いっきり増やされちゃったし。でも命には代えられないし。
>613
膠原病の患者を受け入れられない友人、ですか。
別にうつるわけでもないのに、受け入れる受け入れないってあるんですか？
15歳過ぎれば病気持ってる人だって回りに増えてくるでしょう。付き合う相手を
選ぶ人からは遠ざかったほうが精神衛生上良いような気も。

SLE歴11年。22歳、女、の将来設計。
子供のできない男性と、親のいない子供と養子縁組して暮らしたいな。
無理すれば子供も産めるけど、私はそんなに自分の遺伝子にこだわらないし。
なにより、それで私が体調崩したら、生まれた子供がいい迷惑。
一人では生きていけないから、足りないところを補い合って共同生活するのが夢です。
親には悲観的になるなって言われる。でも悲観的になってるわけじゃないのよ。
でも、おかしいですか？

619 ：病弱名無しさん：03/09/15 22:49 ID:68FLEuYE

>>618
おかしくないと思うよ。
私は８歳でSLEを発病、薬やその副作用など経験してきました。
現在30歳。結婚も出産もしました。
けどずーっと自分はそんなの夢のまた夢って感じで思ってたよ。
一生一人なんだから手に職付けなきゃなんて子供の頃から思ってたw
親もそう思ってたみたいだし。
でもね、人生ってわかんないもんだよ。
結婚も出産も健常者に比べて大変だけど不可能じゃない。
そりゃーいつ再発するかもわからんから、子供に対して無責任て言われたら
辛いけど、守るものができると強くなれた気がする。
自分ひとりの体じゃないって意識もあるから病気に対してもより慎重になった。

どんな環境でも特に再発には精神面が大きく影響するんじゃないかと思う。
どんな形でも穏やかに幸せに暮らしていけたらいいね。

620 ：病弱名無しさん：03/09/15 22:51 ID:sWnNkXXQ

>610
ほい、こちらも身元証明。MCTD5年目の25歳、女。
患者としては後輩にあたりまする。
それにしても静かだね、恐るべき阪神優勝。

またこちらの説明不足です。
誤）膠原病の患者を受け入れられない友人
正）膠原病患者が　やることを　受け入れられない友人

だって、その患者さんの嫌な点ばかり書いて、良い点を書いてない。
友達なら、それなりの葛藤もあるんだろうけどね。
書いた人は真面目そうな人だから、その患者さんの気質のせいじゃなくて
病気と薬のせいにしたかっただけなのかもしれない。

>別にうつるわけでもないのに、受け入れる受け入れないってあるんですか？
申し訳ないけど、>587のレスをよく読んでください。
今の私には、ちょっと答えるのは難しいです。

結婚のことも、おかしくないと思いますよ。
あなたが言ってることは、誰かとペアを組むときの基本じゃないですか。
お互いを助けあい、励ましあい、弱点を埋めあう、それがペア。
結婚したい夢があっていいじゃない。
結果は幸せと喜びに満ち足りた家庭でしょう？
どこが悲観なのか、私にはわかりません。
あなたのご両親は、健康な男性と結婚して自力で出産してほしいんだと思います。
価値観が違うだけです。

621 ：病弱名無しさん：03/09/15 23:10 ID:68FLEuYE

>>620
>>あなたのご両親は、健康な男性と結婚して自力で出産してほしいんだと思います。
･･･そうかな？
出産は無理して、して欲しくないんじゃないかな？親としては。
孫より娘の体の方が心配でしょ。
ご両親が悲観的と言ってるのは病気を卑下して世間で言う普通の結婚生活を
端から諦めてることなのでは？

私の想像ですが･･･ね

622 ：病弱名無しさん：03/09/15 23:24 ID:sWnNkXXQ

>621
うん、それが正解だと思う。
私の親は孫の顔を見たがってるから、そう思ったの。
結婚しなくてもいいから、子供だけは産んでほしいと言われました（鬱
私に未婚の母になれと言うのか、なったら世間体を気にするくせに。

623 ：601：03/09/15 23:51 ID:XbCN/Yj7

まあ、お孫さんのことはわかりませんが、ご両親としては「普通の」結婚生活をして欲しいと思ってるんでしょうね。
ご両親としては、そういう気持ちを持つのはごく自然のことでしょう
（親がみんながみんなそうだとか、そういう考えの是非を言ってるのではありません）。

女性にとっては仕事に限らず、出産のこと、ムーンフェイスのこと、苦悩することでしょうね。

そうそう、ムーンフェイスのことについてレスが遅くなって恐縮ですが、
入院中の運動量が少ないときには、摂取エネルギーを1日あたり1600～2000キロカロリー程度に抑える事が大切
と書いている膠原病の本がありました。
食事量でなんとかする他は、運動が制限されてないのならば、運動によって抑えるということを考えてみてもいいのではないでしょうか。

私も自己紹介しときますと、30代男、MCTD。>>554とかも私です。
今年になってステロイドにより両足大腿骨頭壊死となりました。

624 ：610：03/09/15 23:58 ID:w1kaQPg+

皆さん、ありがとうございます。
そして前レス読まなくてすみません(><)
気分を害された方、いましたら申し訳ないです。

やっぱり一人で考えてると視野が狭くなって駄目ですね。私は幸い健康な兄弟が
いますので「孫の顔」はノータッチでいけるんですけど、母はやはり心配が高じて
過保護になってまして、私の人生を姉や妹に乗せるつもりでいます。
もう、どう言ったら分ってもらえるのか・・・。

625 ：病弱名無しさん：03/09/16 00:14 ID:uPUxxTq1

親の気持ちもわかるんだけどネ･･･。
やっぱり原因不明な病気なだけに責任感じてるんだよね、きっと。
私は未だに「ちゃんと病院行ってるのかい？」って定期的に聞かれますw

思春期の頃に私の病気を心配して生活全般にとやかく言う母が鬱陶しくて
「こんな体に産んだのあんたでしょ！」と暴言をはいてしまったこともあった。
相当ショックだったろうな･･･。
よくある台詞ですが親になって親の気持ちわかりました。

626 ：病弱名無しさん：03/09/16 08:25 ID:Q86p/tFc

私は母親に「人がせっかく健康に産んでやったのに
なんでこんな病気になったのよ！」と言われますた．．．
私も好き好んで発病したわけではないのですが．．．

んっと、不快になる方もいるかもしれませんが、
あまりにもコテハンが増えるとスレが荒れるのが
このスレの伝統のようなので、ケースバイケースが無難です。

627 ：病弱名無しさん：03/09/16 11:59 ID:q1YPAU+Q

今日の徹子の部屋、慢性関節リウマチで車椅子の映画監督のゲストだね。

628 ：病弱名無しさん：03/09/16 14:23 ID:Q86p/tFc

毎回、見そびれてたけど今回は見れたよ～。
>627さん、ありがとう。

内容は新作映画の宣伝とリウマチと痴呆の母について。
詳しい説明は長文エラーが出るので、こちらで。

徹子の部屋
槙坪　夛鶴子（まきつぼ　たづこ）さん
ttp://www.tv-asahi.co.jp/broadcast/tetsuko/
まわりの理解と協力は不可欠。

やっぱり司会者のレベルが違うね。
さすがは世界の多くの虐げられた人たちを、目をそらさずに
見続けてきた黒柳さんだよ。
現実的で、冷静、出演者のことや病気のことをちゃんと調べてた。
言ってることも、こちらがウンウンと頷きたくなったし。

できることを各個人のできる範囲内で、冷静に進めていく。
できないことを無理してやっても、結果は知れているから。
時には、切羽詰まった要求を突きつけられることもある
この病気だからこそ、冷静かつ大胆に斬り進めていく必要がある
と思いました。

なんか、ビル爆発犯のせいで患者が聞きたい肝心な部分が
放送されなかったような気がする。
後日、再放送ｷﾎﾞﾝﾇ。
ビル爆破の緊急ニュースは省いてね。

629 ：病弱名無しさん：03/09/16 16:02 ID:+MxX1t1P

>>628
死傷者がでているのに不謹慎なヤツめ

630 ：628 ID:Q86p/tFc：03/09/16 17:35 ID:Q86p/tFc

この度は誠に不幸な事件が発生し、遺憾の意を表します。
私、628 ID:Q86p/tFcは、2003年9月16日14時23分、
●〇●　膠原病　その４●〇● スレにおいて
事件の被害者や各関係者のことも考えられない不謹慎なレスを投稿しました。
　平素からスレの住民の皆様よりご指導いただいておりましたにも関わらず、
人間としてにあるまじき行為をいたしましたこと、誠に申し訳ございません。
　もう、このスレでの発言は私には許されないと思いますので、
ＲＯＭに徹することをここに誓います。

631 ：病弱名無しさん：03/09/16 19:34 ID:5n6/j3fG

なんだかなぁ・・・

632 ：病弱名無しさん：03/09/16 19:51 ID:D8HDiY68

今日も日差しがきつかったですね。
でも車で横道から出てこようとしてた主婦らしき人、すんごいゴーグルつけてたから日光過敏なんでしょうけど
横のガラスもサンシェードがっつり、は危ないんで止めてください・・・。
あなたがどっち向いてるかわかんないんです。
そりゃ、予防は大事だよ。だけど他にも方法あるでしょ・・・。

でも最近日焼け止め塗ってないな自分。まずいな。

633 ：病弱名無しさん：03/09/16 22:08 ID:zXD6yjgF

ステロイドの副作用で鬱的な症状がでることもあると
書いてありましたが、プレドニンという薬でも
同じなのでしょうか？
（私が飲んでいるのではなく。彼氏が飲んでいるんですが・・
　少し心配で）

634 ：病弱名無しさん：03/09/16 22:25 ID:HAwIH4vM

>>633
プレドニンはステロイドのいくつかある種類のうちのひとつです。
精神症状が出るかは薬の量にもよりますし、副作用が出るかは個人の体質（気質？）も影響するようです。
必ず出るというものではありません。
また、もともとそういう個性のある人では副作用なのかどうか判断できないことも多いようです。

635 ：病弱名無しさん：03/09/17 11:57 ID:pXd37JAY

>630
>人間としてあるまじき行為をいたしましたこと、誠に申し訳ございません。

そこまで気にして謹慎することもないと思うが･･･。

636 ：病弱名無しさん：03/09/17 12:26 ID:kpRx+CRk

放置しとけ。
…顔が見えないだけに、注意するのもされるのも難しいよな。

>>630
報告乙。
気がむいたら、また何か書き込んでくれ。

637 ：病弱名無しさん：03/09/18 02:28 ID:TxDURfEz

最近６時間くらいしか睡眠とってないよぅ。。
皆どれくらい睡眠取ってますか？

発病したての頃は、何かと睡眠時間とか休養とか心がけてたのに、
病気に慣れて、そうそう再発しないと思うと、もう止められない。
なんか、こう、膠原病のサイトに行っても、みんな優等生で
わたすみたいな不良患者は入りこめないでいます。
みなさんも不良患者ですよね？？？？

638 ：病弱名無しさん：03/09/18 10:06 ID:YnDTBa5j

6時間寝てれば十分な気も・・
ただプレドニンとか飲んでるんだったら
肌荒れには気を付けてね。

639 ：病弱名無しさん：03/09/18 10:48 ID:ueNUFCHz

はじめまして。
スティル病でブレドニン服用しています。
　633＞服用しはじめの際に主治医に言われたのが
「副作用として鬱になるというけど、
個人の特徴が顕著になる傾向があるということで、
日本人は鬱傾向になる人が多いのかもしれない。
けれどあなたは調子に乗りやすいので、
より調子に乗らないように気をつけて」
って。
本当に人それぞれのようです。　
　637＞私も不良患者です。
だってお酒を人並み以上に飲んでいるから。
睡眠時間も６時間ぐらいです。
６時間って少なかったのでしょうか？

640 ：病弱名無しさん：03/09/18 11:08 ID:IknaTWw5

６時間の睡眠・・・うらやますぃ(*´д`;)
睡眠薬飲んでも、４時間しか眠れないよ。
不良患者としては、こうなったら用法と用量を無視するしかないのかな。
４時間でも睡眠の質はいいから、ストレスにはなってないけど疲れ気味。

現実だと、アルコールは体質的に×だし、タバコもノドが弱くて吸えず
嫌でもクソ真面目患者をやるしかないんだよね。
ここでヤンキー座りして、ぐれた気分になってみるのも(・∀・)ｲｲ!!
大丈夫、病院の窓ガラスはわらないから。

641 ：病弱名無しさん：03/09/18 12:56 ID:wMRms+A/

今日、ようやく保健所に特定疾患の継続申請に
行ってきました。
でも、新しいものは11月中旬になるとか・・・
それまでは、健保扶養なので3割負担。
先生に頼んで、血液検査等は、時期をずらしてもらおうかな？

でも、本当は、こんな申請しなくても良い身体になりたい。
普通に３割負担でもいいから～～～～～～

642 ：病弱名無しさん：03/09/18 16:36 ID:DZlA+KQm

夏休みは一日寝て二日起きるという愚行をしてました。
今は日付が替わるころ寝て7時に起きるかな？
家具屋でアルバイトを2年もしてた私も、ふりよ患者でつ。

643 ：病弱名無しさん：03/09/18 23:40 ID:2Vs5EJvt

ちかれた

644 ：病弱名無しさん：03/09/19 13:04 ID:BsBVCd4H

私も目が疲れてる。
まだ文章、まとまらない、待って。

今はこれでも見て、元気になって。ブラクラじゃないよ。
ttp://mad_pussy_cat.at.infoseek.co.jp/swf/rahumeika.swf

645 ：１ ◆/APJKfNHcI ：03/09/19 15:23 ID:BsBVCd4H

お待たせしました、過去ログパックです。
健康板の膠原病スレ、リウマチスレ、特定疾患スレ、
医者板の免疫アレルギー膠原病スレ
をまとめてあります。
HTML形式です。

過去ログパック　920KB
http://marmotfarm.com/cgi-bin/upload2/source/up20604.zip

646 ：１ ◆/APJKfNHcI ：03/09/19 15:32 ID:BsBVCd4H

レイノーがでる季節になってしまいました。
私も、ひどかった時期は何をやっても疲れて、
ただひたすら寝て体力を回復するばかりの生活だったと思います。
やりたいことはたくさんあるのに、すぐに体力が尽きてできなくなって
そんな自分が情けなくて嫌になって自己嫌悪。
この病気のことを、誰にも相手にされない、誰にも理解されないという苦しみや苛立ち。
それらのゴチャゴチャとした感情を、
自分をさらに動かすためのエネルギーに変換するのに３年かかりました。
変換は大変で、このスレの皆さんにも質問や悩みに答えていただいて
かなりお世話になったと感謝しています。

過去ログをざっとチェックしながら、フト思ったのですが、
疑い論争、コテハン争議、健康人との溝、結婚への価値観、いろいろとありました。
このスレなりの歴史があります。
多くのコテハンさんの力強い言葉に、今まで支えられてきました。
コテハンを名乗りたい方は、名乗られてもいいとは思うのですが。
（常駐されてる方、私を含めて３人はいらっしゃるでしょう？
私もそろそろ１の名前を捨てなきゃ）

私の理想は、どんな書き込みにも温かいレスが返ってくるような、
そんな信頼感と安心のあるスレにすることでしょうか。
他のスレだと、ただのレスは書き捨てでスルーされるけど
いい意味で絡んでこられたら、なんだか嬉しいじゃないですか（ｗ
２ｃｈでないと話せないこと、たとえばSexとか、ありますよね。
それと、質問をされた方が一刻でもはやくレスがほしいと、
リロードし続ける気持ち、よくわかります。
たとえレスがつかなくても、なんとか答えたいと思い見ている人間はいます。
それだけは忘れないでください。
まだ話したいことはありますけれど、
また改行エラーで泣くことになると思われますので、このへんでやめておきます。
お粗末なレスでした。

647 ：病弱名無しさん：03/09/19 17:26 ID:dyMahDpE

コテハン、良いと思います。
その人なりの今までの発言や病歴が分っていれば、発言の行間を読むことだってできると思いますし
そうすれば一名無しとしての自分の環境を発言の度に最初からいちいち説明せずとも良い訳で、
結果的にレスの消費も抑えられると思います。
コミック板や最悪板と違って、そんなに荒れる要素の無いスレなんですから。

でも１さん、無理しないでくださいね。

648 ：病弱名無しさん：03/09/19 18:33 ID:VE/TQKBo

>>645
乙カレー

649 ：病弱名無しさん：03/09/19 22:42 ID:BfcOftIP

時々思う・・
あと何年生きられるんだろって。
子供が成人するの見られるかなって。
子供にとって難病の親をもって罪づくりだったなって。

650 ：病弱名無しさん：03/09/19 23:00 ID:dyMahDpE

そんな悲しい事思わないで下さいよぅ。
あなたは何にも悪くない。
ありきたりの事しか言えないけど、病気と共に生きるあなたの姿を見せることって
すごいお子さんの財産になると思います。
・・・泣けて来た。

651 ：病弱名無しさん：03/09/19 23:06 ID:sBbV+Ds7

コテハンを名乗りたくない人にとって、居心地が悪くなることも考えましょう。。
だって、コテハン同士で仲良くなってしまったら、他のサイトと一緒に
なってしまう。。
それがイヤで反対してきたんじゃないでしょうか？

それが2ちゃんでは、そういうのナシで、居られる・・
そういうのを好んでいる人もいます。
もし、居心地が悪くなれば、きっと2ちゃんからも遠ざけられてしまうのでしょう。
コテハン用と匿名用にスレが作れればいいのにね（w

652 ：病弱名無しさん：03/09/19 23:12 ID:sBbV+Ds7

>>645
あれ？消えてる・・乗り遅れた（ToT

653 ：病弱名無しさん：03/09/19 23:15 ID:dyMahDpE

先日、信号待ちでぼんやりしていたら、ふいに病気が酷かったころの事を考えました。
自分のことではなくて、親の気持ち。
その道路はかつて入院していた病院へ行く道なので、親がどんな想いでここを通っていたか、
考えたら泣けてきました。

遠くに転院する日に、本当ならあと一年通って卒業できた筈の小学校の周りを車で通ってくれた父とか、
それで泣いちゃった私を見て泣き出した母とか。不安定な年頃なのに私を最優先させてくれた兄姉、
私が我侭言って両親を独占していても文句も言わずに一人で何時間も留守番していた妹とか。
本当に幸運なことに、私は家族や友人に恵まれています。そんな人は極少数だとわかっています。

気分を害されたらごめんなさい。でも、病気になったことを罪つくりだなんて思いたくないです。
私も心の中では親に申し訳ないって思ってます。健康じゃなくてごめんって。
でも、それは言っちゃ駄目です。お願いします。

なんだか見苦しい文章ですみません。不快ならスルーしてください。

654 ：病弱名無しさん：03/09/20 00:07 ID:cMCc0VhG

>本当に幸運なことに、私は家族や友人に恵まれています。
>そんな人は極少数だとわかっています。

ここが問題。ごく少数だから、悩む人がいるんじゃないの？
あなたみたいな人が少ないから、悩む人が増えるんですよ！

655 ： ◆/APJKfNHcI ：03/09/20 00:08 ID:NL/CuCgs

ファイルが消えてしまったみたいですね。
再度、アプします。
http://nhkgfile.s4.x-beat.com/cgi-bin/source3/Yellow_0244.zip

>653
Ｅさんですか？　人違いでしたら、ごめんなさい。
あなたのレスを、いちばん読んでほしい人に出会えたのが
始まりでもあるのです。

時と場合によって、コテは使い分けています。
おやすみなさい、もう限界だ。

656 ：病弱名無しさん：03/09/20 00:12 ID:f/nZ4x9/

>>654
わかってるって書いてるじゃないかよ・・・。

657 ：653：03/09/20 00:22 ID:eMRANuWN

すみません、やはりもう少し読む人の気持ちを考えて書くべきでしたね・・・。

>655＝1さん
「Eさん」・・・だけではちょっとわかりません。ごめんなさい。
昔少し使っていたHNも忘れてしまいまして・・・。当方、もうすぐ自然破壊万博をやらかす
国の生き物です。

658 ：病弱名無しさん：03/09/20 16:04 ID:81dTOO6h

>>653
そんな嫌な感じ受けなかったよ。
気にするなっ！

659 ： ◆/APJKfNHcI ：03/09/20 17:04 ID:NL/CuCgs

Ｅさんは12歳のときに発病され、ＳＬＥ歴16年の患者さんです。
●〇●　膠原病　●〇●の後半あたりで登場されています。

似たような境遇のＳＬＥ患者さんに出会って、彼女にＥさんの言葉を見せたいと思って
まとめサイトとかを考えてみたりしたのです。
一度、彼女にこのスレを見てもらったことがあるのですが、
会話の内容が彼女にとっては生々しすぎた模様で、ひかれてしまったのです。
だからＥさん語録を作って、彼女に読んでもらうつもりです。

>653
私たちは文筆業の人間ばかりではないと思われますので、
自由奔放に好き勝手な文章を書けばいいと思うのですが。
（他人が不快に思わないと予測される範囲内ですけど）

660 ：病弱名無しさん：03/09/21 00:37 ID:UAj2LyfB

>>655
当方初心者なんですが
どうやって見ればいいのかわかりません。。。

661 ：病弱名無しさん：03/09/21 10:14 ID:TqJ+Ndoh

◆/APJKfNHcI さんではないのですが、

>>660
「解凍ソフト」については、ご存知でしょうか。

ご存知ないのなら、◆/APJKfNHcI さんのファイルは圧縮してアップされてますので、
解凍ソフトをあらかじめダウンロードしておくことが必要です。
いろいろあるのですが、とりあえずラサlhasaの説明を貼っておきます。
http://www.kapss.com/seminar/utility/lhasa/1-1.htm
http://www.kapss.com/seminar/utility/lhasa/1-2.htm
http://www.kapss.com/seminar/utility/lhasa/2-1.htm
http://www.kapss.com/seminar/utility/lhasa/2-2.htm

もしご存知のことでしたら、失礼致しました。

もっとも、現時点でファイルの中身が消えてしまっているようです。
>>660さんも、ひょっとしたらそのために見られなかったのかもしれませんが・・・。
◆/APJKfNHcIさんにはお手数ですが、再アップしていただいた方がいいかもしれません。

横レスごめんなさい。

662 ： ◆/APJKfNHcI ：03/09/21 11:19 ID:yBt7I7vf

再アプです。
今度は自己解凍できるように、exeでまとめてみました。
落とした後に、Yellow_0246.exeをダブルクリックです。
なお、フォルダは自動で作りませんので、解凍先の指定に注意です。
994KBです。
http://nhkgfile.s4.x-beat.com/cgi-bin/source3/Yellow_0246.exe

>661
ラサlhasaの解説、ありがとうございます。

663 ：病弱名無しさん：03/09/23 12:26 ID:ObDHxHiD

　　　　　　　　　　　　　　　　_,.. ----　.._
　　　　　　　　　　　　　　,. '"　　　　　　　｀丶、
　　　　　　　　　　　／　　　　　　　　　　　　` ､
　　　　　　　 ,..-‐/　　　 ...:　 ,ｨ　,.ｉ .∧　,　　ヽ.
.　　　　　　　,:'　　.l　.::;',. :::;/..://:: /,':/　 ', l､ .i　　ヽ
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　　　　　　　,' 　 .::::::!'''l/!:;'／　/'ﾞ　 /　　　'! ﾞ;:|:､.|､| 'l
. 　　　　 ,'. 　.:::::::{　ｌ'.l/　　､_　　_,.　　　　　　'l/',|.';|
　　　　　　ｌ　 :::::::::::';、ヾ　　　￣　　　 `‐-‐'/! ';. '
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　　　　　　 |::::／. 　　　　_rl｀': ､_　　　///;ﾄ,ﾞ;:::::./
..　　　　　　`´　　　　　 /＼＼　 `i;┬:////ﾞlﾞl ヾ/　　　　お喋りができますように。
　　　　　　　　 ,.:く::::::::`:､＼　〉lﾞ:l 　/　!.|
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664 ：病弱名無しさん：03/09/23 13:08 ID:81AvJZ7J

虚無感が・・

665 ：病弱名無しさん：03/09/23 14:32 ID:ObDHxHiD

連休だからね。
みんな遊びに行ってるんだろう。

私は先日、航空祭があったんで行ってきた。
ちょうど曇り空で、日光に弱いＳＬＥ患者としてはいい感じ。
港内クルージングを台風来襲直前の荒れた海の中、体験してきました。
向かい風に逆らいながら船は航路を目標座標へむけて
重くエンジンを動かし、そーいえば「海軍士官候補生」とかいう本の
読書感想文を提出しないといけなかったんだ、読んでないけど、ま、いいかと
ビニール袋に吐きながら思ったのです（汚い話でスマソ）
なにかを感じようと思って船に乗り、他の乗客のヒンシュクを買ってみた１日でした。
（ついでに、このスレでも買ってみる）
学んだことは、乗船前に酔い止めを飲もうでした。

それからは会場内を歩きまわったせいか、
筋痛がひどくてなにもする気になれないです。
寝て、２ｃｈうろついて、また寝てな自堕落日々。
なんか、あちこち痛くてダルイと思ってたら自堕落すぎて、
今日は薬を飲み忘れていますた・・・さっき飲んだけど。
少しでも調子がよくなると、すぐに忘れるんだよな。

666 ：病弱名無しさん：03/09/23 16:01 ID:kkXSEVFd

休みとかで昼まで寝てると、薬、どうしましょって感じに飲み忘れますよね。
積もり積もって1ヶ月分くらい余ってるのでＤｒに言いました。したら
「大地震に備えておけば？できるだけ古いのから順番に飲んでね」
・・・・・・・それもそうね・・・。てか良いんか？

667 ：病弱名無しさん：03/09/24 13:33 ID:xe1OPMmj

こっちは薬が余ってないよー
来月、特定疾患きかないから薬代がいくらになるんだ？
……たまに、医者って「いいのかよ」とつっこみたくなるような
発言をしますよね。
じゃあ、こっちも対抗してみよう。

医「薬はないの」
患「残っていません。このお薬手帳もただの飾りです」
医「みんな捨てたんだね」
患「全ては闇の中。今はそれでいいです」
いいのかよ。

668 ：病弱名無しさん：03/09/24 16:57 ID:JG5O1Q53

漏れは超不良患者だー。
ここ５年、寛解をいいことにマトモに薬飲んでない。気が向いたときに飲んでみるかんじ。
怒られるのが怖くて主治医に言ってないし・・・
大馬鹿だー。
こういう人って結構いるのかな・・・

669 ：病弱名無しさん：03/09/24 17:15 ID:70O70r7u

タトゥーの一人が体調崩して来日が危ぶまれているってテレビで
言ってて妊娠説が出てるみたいだけど、その時画面に出ていた
写真、頬と花に蝶型赤斑そっくりで真っ赤だったのが気になる。
白人だから赤くなりやすいから気のせいなんだろうけど…

670 ：病弱名無しさん：03/09/24 18:19 ID:7INuE7lV

>669
彼女はとうほぐ出身なんだっぺ。

>668
漏れも一緒。
一度、寝坊して飲み忘れた時にいつもと変わらなかったから飲まなかった。
そして、一ヶ月過ぎ、二ヶ月過ぎ、そのまま何年も過ぎてしまった。
怒られそうだから言わなかったら
「落ち着いてるようなのでそろそろ切ろうか？」ときた。
いまでは薬無しです。

671 ：病弱名無しさん：03/09/24 18:46 ID:JG5O1Q53

668でつ
>670
ありが㌧！やっぱりいるんですね。今まで微妙に罪悪感があったけど、
今日からそんな気持ちも消え去ることでしょう（それもどうか）

漏れは副作用が辛くて飲まなくなった。全身のダルさとか、
ペルサンチンのせいで頻尿になってウザーって感じだったし、他にも色々。
薬無しになる日も近いか・・・？

672 ：病弱名無しさん：03/09/24 18:50 ID:n+LncU1W

>670
ナイスホロー（ｗ

独り語り。
大学病院に長期入院してると、当時の研修医が現主治医とかになることが多々あります。
ﾘｱ厨のコに告った過去を持つ奴が主治医になった日にゃ、あーた。こっちも向こうも嫌さ。

673 ：病弱名無しさん：03/09/25 04:56 ID:QSyp8pMl

>>672
それは、「自分が中学生の時に告白してきた研修医が、
現在では主治医になった」ってことでしょうか？
それとも、あなたがその医師の過去を知っているというこ
とかな？
どちらにせよ、そいつには、厳しい監視が必要です（ｗ

674 ：病弱名無しさん：03/09/25 09:10 ID:ck5mDgcr

>673
後者です（ｗ
入院当時、私より１つ上だったその子は別の研修医に惚れてたんですわ。
恐ろしい世界に居たな、自分。でもブサ子だったから傍観者。

675 ：病弱名無しさん：03/09/25 15:18 ID:TDuuZuLs

今日みたいな天気だとカラダ全体が痛い。
つらいよ～

676 ：病弱名無しさん：03/09/25 17:00 ID:VaYeqOom

やっぱ気圧とか関係あるのかな。
私も雨の日や曇りの日は、あちこち痛いよ。
なんだか、けだるいし。
はやく晴れてくれないかな。
秋の空、いわし雲・・・

677 ：病弱名無しさん：03/09/25 17:47 ID:ck5mDgcr

青魚食べると蕁麻疹が出るから鰯も秋刀魚も食べれまつぇん。
最近風呂に入っても何しても背中や肘の内側とか痒くなるんですよ。
副作用なのか症状なのか・・・カユ粥。

678 ：病弱名無しさん：03/09/25 19:16 ID:VaYeqOom

げっ！　Σ(´Д`lll)!!
青魚でジンマシンでることあるの？
血行よくしようと思って、むしゃむしゃ食べてたんだけど・・・
なぜかジンマシンが急にでるようになって・・・
ずっと疲れがたまってるからだとうと、気にしてなかったけど
まさか、まさか・・・

ちなみに今晩もサンマでした。
これでジンマシンがでるのか実験。

679 ：病弱名無しさん：03/09/25 19:31 ID:61ct7cz5

抜け毛が多いのは病気のせいなのかな。
症状のひとつに書かれてたようだけど。

680 ：病弱名無しさん：03/09/25 22:56 ID:VaYeqOom

怪物と戦う者は、
その過程で自分自身も怪物になることのないように
気をつけなくてはならない。
深淵をのぞく時、深淵もまたこちらをのぞいているのだ。

・・・とか、ニーチェの小父さんは語ってたけど、
抜け毛も病気のこと知れるチェックポイントのひとつだよね。
悪くなると、ごっそり抜けて怖いよ。
主治医に相談してみたら？

ジンマシン、でました・・・
でも、最近は気分転換しようと思ってシャンプーや石鹸を
変えてみたんだよね。
そっちが(+д+)ﾏｽﾞｰだったのかもしれない。
なにがマズイのか、今はわからない。

・・・サンマのせいにしたくない、サンマまで食べられなくなったら嫌だ。

681 ：病弱名無しさん：03/09/25 23:06 ID:u3INmL9G

>>680
ありがと。こんど聞いてみる。
発病してから自分の体であって自分の体じゃないような気になることがある。
うまく言えないのだけどなんかね。

682 ：病弱名無しさん：03/09/25 23:25 ID:ck5mDgcr

>680
今回はサンマと相性が悪かったのかも知れないし！
たまたま体調が悪かっただけかも知れないし！
その内体質が変わって平気になるかも知れないし！

サンマ旨いもんな！

683 ：病弱名無しさん：03/09/25 23:44 ID:+cEYVfSo

今日サンマ食ったぞ。部屋中サンマ臭いぞ。

みんな納豆も食え！血行にも骨にもいいから。
それからゴマ！カルシウム多いし、血行良くするビタミンEが含まれてる。
塩といっしょにご飯にかけるとｳﾏ‐。

でも、食べすぎんなよ！

684 ：病弱名無しさん：03/09/26 06:05 ID:6EI1RXgo

私は数年まえから桃食べると、どうも口の周りかゆくなったり
気分悪くなったりするなあと、うすうす怪しんでいたので、今年
ＳＬＥを発病して入院した際、その話を医師にしてみた。
ついでの血液検査の結果「かなり強いアレルギーなので、大量
に食べると命に関わるかも」と言われたよ。
サクランボも怪しいんですけど・・・

685 ：病弱名無しさん：03/09/26 08:17 ID:Lt0J3lW5

やっぱり今まで無かったアレルギーが発病して発現する人って多そうですね。
ＳＬＥも自分の体にアレルギー起こしてるようなものだから・・・切ないなあ

686 ：サンマ愛好の会：03/09/26 18:14 ID:bNFeZ7Kr

680です。
サンマを愛する皆様、エールをありがとうございます。
サンマを食べるのは３日に１回に控えてみます。
ゴマご飯、お昼にさっそくためして( ﾟДﾟ)ｳﾏｰでした。
ついでに見た目麗しく美味なるモンブランも食べてみました。
体重計がバンジージャンプのように怖いです。恐怖です。
ああ、食いすぎはよくない！　と警告されていたのに。

アレルギー、私もいろいろありますけど
発病してから変化したのか、生まれつきのものかは
わからないような気がします。
薬品に過剰反応するようになったのは事実です。
洗剤とか、手袋つけないと肌が荒れます。

687 ：病弱名無しさん：03/09/26 19:42 ID:FMQURk9e

マルチポストごめんなさい。受給者証来ました。

神奈川県在住、25歳、膠原病（多発性筋炎、皮膚筋炎）、通院月額上限11550円。
発病96年、入院4ヶ月ほど、その後通院、現在小康状態、
プレドニンは入院時50ミリグラム、現在5ミリグラム、副作用により骨壊死。

来年以降制度が変わる可能性もあるため参考にならないかもしれませんが、
もしよろしければ皆で在住の県と年、症状、月額上限が
いくらか報告しあっていきませんか？

688 ：病弱名無しさん：03/09/26 20:24 ID:bNFeZ7Kr

■【ショック】特定疾患治療研究制度改悪へ■ ２
http://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1045661511/l50
でも報告されていますね。
お疲れさまです。
私はまだ届いていませんです。
膠原病友の会の会誌に、軽快者となられた方は
支部か本部事務局へご連絡くださいと、ありました。
ばしばし通報しませう。

膠原病友の会公式サイト
ttp://www8.plala.or.jp/kougen/

689 ：病弱名無しさん：03/09/26 20:28 ID:xdjfyQOg

>>687
骨壊死の方の特定疾患認定の申請もしてあるんですよね？
いや、ダブルだからって病気ごとの上限は変わりませんが、ちょっと気になっただけです。

>>686
３日に１回……すばらすぃ（ｗ
サンマ好きの鏡。

690 ：病弱名無しさん：03/09/26 20:52 ID:xdjfyQOg

上限は個々人の家庭の収入状況によって変わってくる話ですしねー。

話のネタとして個々人の上限（生活の変化）を報告しあうのか、
そういった個々人の生活の変化を全体の制度の話に持ってって
制度の改善要求までの話にするのか。
後者としても、どこまでの意味があるのかなあ・・・。いや、あくまで制度全体の話だから。

691 ：687：03/09/26 22:37 ID:FMQURk9e

>話のネタとして個々人の上限（生活の変化）を報告しあうのか、
>そういった個々人の生活の変化を全体の制度の話に持ってって
>制度の改善要求までの話にするのか。
>後者としても、どこまでの意味があるのかなあ・・・。いや、あくまで制度全体の話だから。

私個人としては前者です。
この話題に興味がない人は
わざわざ書き込む必要はないと主張するのも自由ですが、
それはその人の判断に過ぎないのでいちいち突っかからず通り過ぎていただきたいし、
（というか、私はここで書き込んだり書き込まないことの定義について
論じあいたいわけではないので、正直このレスもめんどくさいです。
漠然とした情報であっても、ある程度集まることにより、
結果から見えてくることもあるのではないかということで
呼びかけているに過ぎません。）
興味のある人や、そこそこ興味のある人は参考程度に
していただければというだけの話です。

＞どこまでの意味があるのかなあ・・・。

ただの雑談に意味を持たせるつもりはありませんが、
意味を持たせたい人の中では意味を持たせれば良いわけで、
スレ全体でこの話題の扱いを共通させる必要はないです。
読んだ個々人が個々人の中で情報を自分のために処理すればいいのではないでしょうか。
この情報をいらないと思う人はすぐに消去させるだけのことであり、
自分の中での情報の処理を他人に評価されることではないです。

692 ：病弱名無しさん：03/09/26 22:43 ID:Lt0J3lW5

>691さん
ちょっと言い方にトゲがあるように感じます。ﾏﾀｰﾘ行きましょうよ。
それに病状その他をそれだけ詳しく書いて、自由参加とはいえ他の人にも
参加を呼びかけて「ただの雑談に意味を持たせるつもりはない」とか言われても・・・。
ちょっと首を捻ってしまいます。興味ないなら云々も予防線っぽいですし。
失礼。

693 ：687：03/09/26 22:48 ID:FMQURk9e

申し訳ありません。
参考に知りたかったから呼びかけたことを
意味があるのかなぁ、と書かれて少し気が立ってしまったのかもしれません。

694 ：病弱名無しさん：03/09/26 23:06 ID:bNFeZ7Kr

なにもしないより、なにか行動に打って出たほうが
いいのではないのでしょうか。
このまま、患者により多くの負担がかかるのを
黙って見ているのも腹がたちます。
国が借金まみれで苦しいのもわかりますが、
痛みを味わう人間は他にもいませんか？
私は怒るための無駄なカロリー消費は嫌いですが、
社会的弱者を泣かせて平気な顔でいられる役人や官僚を、許す気になれません。
彼らは、自分や家族、大切な貧しい友人が難病を患ったときのことを
想像できないのでしょうか。
原因不明だから、我らが敬愛する古泉純一浪氏も
明日からＳＬＥ患者になってしまう可能性があるのに。
想像できないんでしょうね、国家試験に合格できる天才たちは。

ここの皆様の率直な感想や意見は、
私は制度を改善するための、いい情報になると思います。
膠原病友の会のサイトも、京都支部
ttp://homepage2.nifty.com/KOGEN/Kyoto/Kindex.htm
は活動が活発そうですし、意見をまとめたものをメールすれば
改善活動のデータとして役立ててくれるのではないのでしょうか。

理想論だとは思いますが、やってみないとわかりません。
が、ちょっとスレの主旨からそれそうでもあるので
■【ショック】特定疾患治療研究制度改悪へ■ ２
http://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1045661511/l50
で語りあえばいいかと思います。

695 ：病弱名無しさん：03/09/26 23:17 ID:Lt0J3lW5

>なにもしないより、なにか行動に打って出たほうが
これ賛成。
ほとんどの政治家のｾﾝｾｲ方が弱者に目を向けてくれるのは、選挙前だけだと思います。
でも周囲に少しずつでも理解が広がれば、認知度が上がって現状が改善されるかも知れませんからね。
やって損にはならないでしょう。

>687さん、こっちこそ偉そうにごめんなさい(><)

696 ：病弱名無しさん：03/09/26 23:18 ID:bNFeZ7Kr

>687
他の人の生活が、どんなふうに変わるのか
誰しもが興味をもつことだと思いますよ。
リアルだと相手によっては失礼になるから、
おおっぴらに聞くこともできませんし。
私の変化は、医療費を稼ぐために、いまよりも給料の多い
忙しくて肉体的に負担のかかりそうな仕事に、転職することにしました。
あまり家族に負担もかけられませんし、
将来に備えての貯蓄がないといけませんから。
おそらく、軽快者になる可能性が高いからです。

皆さん、おとなしすぎます。
私はすでにブチ切れています。
もっと大声で叫びましょう。
「難病患者をなめるな！」

697 ：病弱名無しさん：03/09/26 23:24 ID:bNFeZ7Kr

私も偉そうに語ってしまいました。
申し訳ないです。
睡眠不足はお肌の天敵なので寝ましょう。

明日の新聞で、いきなり改善されました！　とかいう報道がある
奇跡が起きることを信じて。

698 ：690：03/09/26 23:30 ID:xdjfyQOg

>>691
>わざわざ書き込む必要はないと主張する
私のこと？私はこんなこと言ってないですよ。
でも誤解させたんならごめんなさいね。

>いちいち突っかからず
これも全くの誤解です。
私はあくまで「興味をもって」素朴な疑問点を書きこんだんだけど、
表現が悪かったんでしょうね、ごめんなさい。

意味があるのかなあって書いたのもあくまで「後者の場合」で、あなたは前者の意味だって言うんだから、何も問題ないですよ。
仮に「後者の場合」であったとしても、あくまで疑問点で、あなたのことを批判したりつっかかたりしてどうのこうのってことではないです。
後者の場合で（仮に）制度改善要求を見据えたのであれば、その場合の「意味」と書いたのです。
他にも意味とか意義はおっしゃるように他にもあるでしょう。

「興味がない人間」が「意味」を論じたりしませんよ（笑
私も大腿骨頭壊死患者です。

つーことで、なんか雰囲気悪くしちゃって申し訳ないです、ばいちゃ！

699 ：病弱名無しさん：03/09/27 10:37 ID:rgD2hzgw

ああ、この時を待ってました。
>>694
賛成！！
何もしないで、文句だけ言ってるより、何か一歩を踏み出したいです。
皆で力を合わせてやっていきたいです。
じゃないと、誰も動いてくれない。悲しいかな、一人の意見では動いてくれない。
私も特定疾患の金額がわかったら教えますし、データ情報出します。

700 ：病弱名無しさん：03/09/27 13:46 ID:m540NqA1

調子いいなと思うのも束の間。
10年そんなこんなで予定もなかなか立たない。
ここんとこ調子悪い。
秋をみつけに行きたいのに・・

と愚痴を少々でした。

701 ：あらた！：03/09/27 16:06 ID:ReqYofJX

ども、久々です。
スッカリ寒くなったと思ったら、今日は暖かかったり・・・
体調崩せといわんばかりの今日この頃（－－；

そういえば、うちもまだ特定疾患のやつ届いてないなー。
気がつけば、もうすぐ１０月なのに・・・
あれがないと、医療費ってどれくらいかかるもんなんだろう？
薬代とか・・・あんま考えた事なかったなぁ・・
制度に甘えすぎていた自分がいるのかも。と反省。
つくづく、特定疾患の制度に助けられていたんだなぁ・・

秋。食欲の秋。
僕はアレルギーも全くなく、着実にこえております♪
運動しないと（汗）

702 ：病弱名無しさん：03/09/27 17:30 ID:NgQEeJiV

>>701
僕なんて書くからキモイとか言われるんだよ。

703 ：病弱名無しさん：03/09/27 18:11 ID:E2WHN39P

僕女、俺女、アタシはオタクっぽくて嫌われる自称だけどね。
自分のことをなんと呼ぼうが、本人の自由でいいんじゃないの。

ごきげんよう、あらたさん。
体調崩しやすいですね、私は肌荒れが．．．今日は21時に強制睡眠です。

さてと、上のちょっとした意見集めですが、
なかなか興味深いソフトをみつけたので、やってみます。
やらせてください。
いざとなったら、手作業でまとめればいいですし。
ある程度たまれば、データをプリントアウトして、署名捺印をし
膠原病友の会へ郵送いたします。

ここで問題になってくるのは、匿名の、しかも２ｃｈといった
便所の落書きアングラサイトに書かれた意見を
友の会がどこまで信じてくれるのかが疑問です。
ああ、こんな疑問を数ヶ月前も抱いたな。
一応、会誌に「少しでも患者の状況を把握したいと思います」と
書かれていたので、その言葉を信じてやってみましょう。

少なくとも、実際に生活に変化が生じた私の意見は
真実としてとりあげられると思いますから。

人とした約束は必ず守る。
これが私の信念です。

もう察しのいい方は、私の正体に気がついているでしょう？
でも名乗るのかは、私の気分次第なのです。

704 ：病弱名無しさん：03/09/27 19:35 ID:Rk8TboDN

私も後でデータ出しますね。
今は母が食事の準備中なので手を煩わせないようにしているパラサイト娘(ｗですので。

匿名性がネックになりそうですか？
資料として提出する分には私は住所氏名出しても良いんですけど、
流石にここに晒すわけにもいかないですしね。
誰か名案出してくれないかな。（他力本願・・・）

705 ：690=698：03/09/27 21:48 ID:DggYJhDH

話が「制度改善要求」の方向にいってるようなので、また書かせていただきます。
私の先日レスの仕方も、いささか中途半端で言葉足らずだったと思います。

自分が疑問に思ったのは、こういった要求をするにしても、患者個々人の「上限」については
決められた「限度額表」で機械的に決まることですよね。
それ（のみ）を集計・報告しあっても、役所の側では既知のデータでしかないわけで…
（軽快者認定の話はとりあえず置いておきます）。

「上限」（のみ）を集計して然るべき機関にデータとして送ったとしても、
権限庁の側では「あなた（方）の上限はそうであったとおっしゃるわけですね？
あ、そうですね、あなたの所得税は＊＊＊＊円でしたからね。それに従って決めました。で、それがなにか？」
という話でしかないんじゃないのかな、と思った次第です。

cf「限度額表」
「特定疾患治療研究事業の実務上の取扱いについて」（厚生労働省健康局長通知・注：PDFファイル）
http://www.nanbyou.or.jp/kousei/kousei15_1.pdf
東京都の上限はこの厚生労働省健康局長通知の「限度額表」と全く同じ基準であって
（というか、この基準と違った定めを各都道府県で定めることはできるのでしょうか？）、
私のところに送られてきた東京都の「難病医療費助成　制度の改正・更新手続のお知らせ」でもこの「限度表」は明記されています
（他の県ではどうなのでしょうか？）。
http://www.kenkou.metro.tokyo.jp/shippei/iryohi/kaisei15_10.html

また、上限を報告し合うっていうのは、基本的に自分の所得を報告し合うってことでもあります
（生計中心者が本人以外の場合はまた違いますが）。

706 ： ◆/APJKfNHcI ：03/09/27 21:54 ID:E2WHN39P

うーあー他板の祭りを見物してたら21時すぎちゃった。
このカキコが終わったら寝よう。ＩＤが変わる前に書きたいの。

>704
お手数をおかけしますが、直接友の会のほうにも手紙かＦＡＸで
連絡を取っていただけないでしょうか。

文面は一例ですが
　はじめまして。
　私は○○県在住、○○病の患者です。
友の会の会員の知人に、貴会が今回の特定疾患制度改正の件で
少しでも患者の状況を把握したいといったことで、意見を集めていると
聞きましたので、すこしでも情報提供をしてお役に立ちたいと思い
こうして手紙（ＦＡＸ）を送らせていただきました。
　＜中略：在住の県と年、症状、月額上限がいくらか、
　　　　　仕事のこと、生活面の変化（良くなった・悪くなった）＞
　なお、これと同じ（中略部分のこと）内容の文を、
２ｃｈという掲示板の身体健康板のスレッド
●〇●　膠原病　その４●〇●
http://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1054161573/
のＸ番に投稿していますので、
そちらのほうの確認をよろしくお願いいたします。
他の匿名の方々の意見も参考にしていただければ幸いです。
重ねてお願い申し上げます。

・・・即興で作ったから、こんな文章になったけど
手紙の差出人＝このスレの住民というのがわかればいいのではないかと。
日本語が変な箇所がありますが・・・誰か適当に訂正ぷりーず。
情報やデータは常に最新のものを共有するようにと
学校で教わりましたが、頭が上手く回転しないです。
おやすみなさーい。

707 ：690=698：03/09/27 21:55 ID:DggYJhDH

（続き）
もちろん、こういった話を抜きにして、このスレでの雑談・会話として
「自分の上限がいくらいくらになった」、という話はあってもいい、しておおいに結構でしょう。
そういう流れになっても、私個人どうのこうのいうつもりはありません。

ただ、「制度改善要求」として関係者にいくばくかのインパクトを持たせられるとするなら、
個人個人の「生活実態」と照らし合わせた上での制度の不合理を訴えるのがベターではないか。
あるいは制度全体を見渡して、「生活実態」との関連で制度全体の不合理・不条理を指摘するということではないか、
余計なお節介として提言した次第です（お節介と言っても私自身膠原病と骨頭壊死の患者ではありますが）。

それから、「役人」が政策決定で少なくはない影響を持っていることは間違いはないでしょうが、
厚生労働省の審議会の構成メンバーは主に大学病院の教授や学者等です。
役人は問題提起、調整役、まとめ役であることも多く（別件で厚生労働省某審議会の議事録を読んだ感想です。
役人は、その場合でも根回しを充分してるのだといわれれば、私にはわからないところですが）、
患者の意見を訴える場合にも、役所だけでなく病院や大学教授を視野に入れるのも、またひとつの手段ではないか
とも思ったりしております。

>>704さんおっしゃるように、匿名性・プライバシーはネックとなるところです。
でも、”個人識別できる情報”を出さなくとも「個々人の生活実態」を訴えることは可能なのではないか、とも思っております。
で、「じゃーまずお前が見本示せ」、と言われると、私個人としては今のところは躊躇せざるをえない状況です。
これはあくまで個人的事情ですので申し訳ありませんが省かせていただきます。

長文となってしまいました。申し訳ございません。

708 ：704：03/09/27 22:42 ID:Rk8TboDN

了解しました！

しかし家には未だ受給者証が届いてなかった罠。ｼｮﾎﾞｰﾝ。
私個人が自分の生活実態を訴えるのは多分問題はないと思います。
我が家もこれから収入が激減しますから、その辺どうなるんだろう・・・？
私は定職に付かない選択をしたんですけど、そうなると医療費も生活の中で
かなりの負担になりそうでちょっと不安になってきました。

>707さん
できる人が、できる範囲で、できることをできるだけやれば良いんですよね。
自由意志で。だからできない事情のある人も、気にしなくて良いんですよ。
偉そうですが、そう思います。

709 ：690=698：03/09/27 23:51 ID:DggYJhDH

>>706さんが考えてられることも、自分とそんなに違わないようですね。

>>708さん
そうですね。ありがとうございます。

710 ： ◆/APJKfNHcI ：03/09/28 11:15 ID:2v67nkoi

なんだか今年の夏は、難病者の仮面をつけたテロ活動に励んでみたりもして、
特定疾患に関しては勉強不足だったと思っています。
>690=698さん、情報ありがとうございます。
情報は生き物、新鮮なものが喜ばれるのです。

さて、ぽちぽち報告が集まり始めたので、私は先述の膠原病友の会京都支部へ、
このスレと特定疾患スレの存在を教えるメールを
開封確認付で送りたいと考えているのですが
みなさん、よろしいでしょうか。
もちろん私の本アドレスを使い、住所と電話番号を明記した上で送ります。

私には、骨頭壊死の筋炎患者である友人、サルコイドーシス患者の友人がいます。
ＳＬＥもリウマチもいます。
多くはインターネットができない、使えない、わからない、
最新の情報を得られない環境にいる友人たちです。
突然、特定疾患改正のお知らせが届いて、混乱し、私たちの生活はどうなるの？
と、彼らの将来への不安な気持ちを代弁することは、私にできることです。

711 ：病弱名無しさん：03/09/28 12:23 ID:KbNmF9JN

母が小学校の友人の母親PTAで一緒にぐうぜんあって　近況報告立ち話してきました。
その娘さんつまり私の元クラスメート　
大学卒業後　一流企業就職　結婚して　海外赴任についていき
現在東京にマイホームもって　子供がいて専業主婦して健康。金もあるよね。
私、　独身　金ナシ　無職　びょーきで療養中。実家にパラ、先みえず。
秋晴れで天気がいいのに　寝こんでる。
なさけなくて　涙がでました。
親　ごめんねえ。恥かかせちゃったね。

712 ：病弱名無しさん：03/09/28 13:12 ID:jWBrzs2A

独身　金ナシ　無職　びょーきで療養中
は、気の毒がられるかもしれないが、
べつに「恥」じゃないよ！
誰もなりたくてなってんじゃないんだから。
病気や事故で人生が変わっちゃうかも知れないのは誰だって同じ…

めげずにガンガレ！

713 ：病弱名無しさん：03/09/28 13:16 ID:6Ki8QvIR

714 ：病弱名無しさん：03/09/28 14:21 ID:9IMULsdT

>713
落ち込んでる人にそんな言葉を吐き捨てるあなたもどうかと。
、を付けたり、もう少し工夫した方が読みやすいなとは思ったけど
十分意味は分りますよ？・・・そんなにひどい文章ですか？

>711
私の友人も体に爆弾抱えて、自分の生き方に悩んで迷って焦ってる人がいるけど、それで今を無駄にして
後で後悔しないようにね。今はきっとゆっくり休む時ではないでしょうか？

715 ：病弱名無しさん：03/09/28 15:17 ID:mgpUSFWG

713は荒らしじゃない？
ス　ル　ー　し　る

716 ：病弱名無しさん：03/09/28 15:28 ID:pzcckDuE

711が
ひどい文章だというの正しいのでは。

717 ：病弱名無しさん：03/09/28 16:26 ID:KbNmF9JN

ごめんなさい。７１１です。
文章を書いたとき　自分が情けなくて　パニクッてました。
見直しもせずにそのまま投稿してしまいました。
もともと文章力はないです。
でも　713　716さんには落ち込みました。
たしかにひどい文章かもしれませんが
正しい正しくない　それがなんぼのもんでしょう。

712 714 715さん　ありがとう。
病気があると気の毒がられたり　比べられたり　かわいそがられたり　
します。　かわいそがるなら　金をくれー。（冗談）
自分でも人と比べてしまう。　情けないなあ。
でも１日１日をだいせつに
たくましく生きていくことが大事ですね。
ゆっくり休みます。おいしいもの食べて気分転換しよっと。
励ましを有難う。

718 ： ◆/APJKfNHcI ：03/09/28 17:24 ID:2v67nkoi

・・・自分の読解力のなさを棚に上げて、
人を非難することしか知らない方が訪れていたようですね。
感性のおもむくままに文章を書くと、
どうしても曖昧になったり、詩人風になったりするものです。
意味が通じればいいのにね。

えっと、私の提案がスルーされていますが、
友の会へは１週間後ぐらいにメールする予定です。
今は文章を構築している最中です。

ここで皆様の同意を得ようとしている理由を述べます。
このスレを他人に紹介すると、妨害したり荒らしてやろうとする
戦闘的な反対者（◆/APJKfNHcI のことだよ）を
呼ぶ可能性があるからです。
だから、一応同意を得ておきたいのです。
ダメなら、郵送のみにします。

黙っているのなら、人の意見に対して
盲目的に忠実とみなし実行します。

719 ：病弱名無しさん：03/09/28 18:16 ID:9IMULsdT

メール、いいですよ～。沈黙は賛成の証。
ってかむしろ、お願いします。一週間あれば私の家にも受給者証が届くので
ここにも書き込みますね。でも友の会への連絡は私個人でした方が良いんでしょうか？
それとも◆/APJKfNHcIさんがまとめて下さるのに依存して良いんでしょうか？

720 ：病弱名無しさん：03/09/28 22:01 ID:XySgjySR

690=698です。

＞◆/APJKfNHcIさん
私個人としては、「友の会」の方がここを知れば、こちらにも書き込んでくれるだろうし、情報も増えていいと思いますけどね。
荒しについては、こればっかりはどうなるかわかんないですしね。
人に知られずマターリとっていう性格のスレでもないでしょうし。
ですからメールの件、私も賛成です。

みなさんも、そんな急ぎの話と思わなかったりとか、少し考えてみたいってのもあったんでしょう。
スルーとか黙っているってことじゃないと思いますよ。
焦ってらっしゃるのかなあ。。。肩の力ぬいていきまっしょい！

721 ：病弱名無しさん：03/09/28 22:09 ID:qfHrdU/0

2chなんだからスルーできないくらいなら来ない方がいいよ

722 ： ◆/APJKfNHcI ：03/09/28 22:44 ID:2v67nkoi

はい、焦っています（ｗ
というのも私生活のほうで忙しくなりそうな気配が
濃厚だからです。
デジタル廃人から、またデジタルドカタになれそうな(ﾟ∀ﾟ)神のﾖｶｰﾝです。
２ｃｈに来るのも、１日１回が限度になるかもしれません。
レスの進み具合を考えると、べつに障害にはならないと思います。

現実だと、黙っていてもアイコンタクトやボディーランゲージで
コミュニケーションできますが、文字だけのここだと
黙っていられても反応がわからないんですよね。

それでは、やるだけやってみます。

723 ： ◆/APJKfNHcI ：03/09/29 11:53 ID:FKikV1rr

んっと、書き忘れた事があったので一言。
友の会への手紙＆ＦＡＸ作戦は、各自の判断にお任せします。
そちらのほうに、ここでは書けないプライバシーに関わるような詳しい情報を
書いていただければ、なおさらいいです。

私が制度改正反対！　と叫ぶ理由は、これ以上医療費で出費が増えたら困る！
といったものです。
でも私ひとりが、25の小娘がメガホン片手に国会議事堂や首相官邸の前で
「とくていしっかんせいどのかいせいはんた～い！」
と叫んだところで、キティちゃん扱いされるだけでしょう。
どっかに拘束されて、身内の人間が呼ばれて、ついでに主治医も呼ばれて、
主治医はよくある１の主治医ですが（以下略）の煽りコピペの文句を
「なんだって俺が……」と思いながらも言うハメになることでしょう。
んで、拘束がとけた私は、貴重な時間を無駄にされて怒り狂った彼らに
ボコボコにリンチにされて糸冬　了。
大変よろしくない結果です。
私がやるよりかは、友の会の方たちにやっていただいたほうが
まだ多少はいい結果が得られることでしょう。

最初のうちだから、正攻法でいきます。
それが無理なら、「坂口厚生労働大臣の家の玄関にみんなで集めた１円玉を
積み上げて『お金あげるから難病者のこと考えて』ＯＦＦ会」
でもやってみましょうか。
こっちのほうが、２ｃｈらしいと思うのですが。

・・・すいません、私、バカノリが大好きなんです。
これも治せない重病のひとつです。

724 ：病弱名無しさん：03/09/29 18:03 ID:fSOxBDAF

・・・・ものすごい嫌がらせですな（ｗ

725 ：病弱名無しさん：03/09/29 20:44 ID:ruIx7ioG

>>723
藻前はアホかｗ

726 ：病弱名無しさん：03/09/29 23:03 ID:BHbLOxez

ﾌﾟ

727 ：病弱名無しさん：03/09/30 00:02 ID:+6qpEk/T

仕切り屋で気が狂ってる723

728 ：病弱名無しさん：03/09/30 07:50 ID:lVmePTAg

急に寒くなってきましたね。
膠原病患者に厳しい季節がやってきました。あーやだやだ、なんて思いつつも
>732を読んで夢に坂口厚生労働大臣が出てくる単純な私・・・。

729 ：病弱名無しさん：03/10/01 06:51 ID:79mS2k7R

>>723
バカなのがいいですね（ｗ
笑うのは免疫にいいんですよね。
バカできる場所があるのは嬉しいね。

730 ：病弱名無しさん：03/10/01 07:01 ID:B67QVTmT

>>723
変なノリなのか、酔っぱらって書き込んでるのか・・・
とりあえず、２５で「小娘」はないだろｗ

731 ：病弱名無しさん：03/10/01 07:38 ID:jgEjqwK9

微熱がつづく。カラダのあちこちイタイ。吐き気がする。

732 ：病弱名無しさん：03/10/01 16:05 ID:IKDY7GGh

>>731
んだんだ。３６５日頭はぼーーーーーーーー。
間接いたた。

733 ：マ ◆/APJKfNHcI ：03/10/01 17:32 ID:8tc46tvy

私も関節が痛いよー。なんでー。
>731
病院へ行ったほうがいいのでは。

ふははははは、気が狂ってるとか、変人は私にとっては最大の褒め言葉。
今の私に必要なのは、「アンタおかしいんじゃないの？」と止めてくれる人です。
（マジでおかしいだろ、お前）
これで冷静になれます。
それに老獪な政治家からみれば、２５なんて小娘でしょう。
べつに私は革命家でも政治家でも文筆業者でもない、なんでもない、
ただのマです。
ぬるぽ～！　とか叫んで殴られるマです。
私は仕切り屋とか、苦手なんですよ、本当は。
今回は自分にできそうだから、やっているだけです。
普段は他人のブレーカー役と趣味の同好チームの遊撃隊員をやっています。

デジタルドカタ復活決定しました。
明日から９時帰りの生活でうれしいのか
うれしくないのかがよくわからないです。はい。
で、文章を練れる時間がほとんどなくなりそうなので、
友の会へは本日メールしました。

それでは皆様、私はここへ当分の間、書き込むことはなくなると思いますが
見てはいますので、遠慮せずに報告してくださいね。

当分、書き込めないから余計なことまで書いちゃった。
ごめんね～
Good luck！　であります＞皆様

734 ：マ ◆/APJKfNHcI ：03/10/01 20:20 ID:8tc46tvy

しつこくｽﾏｿ。
京都支部サイトの管理人様から、丁寧な返答のメールをいただきました。
会員でない方からの声を、ぜひとも伝えていただければ
とのことです。
国の本来の目的とは、国民の繁栄と福祉であると私は思います。
福祉を切り捨てようといった政策、なにを考えているのでしょうか。
激しく疑問です。

735 ：病弱名無しさん：03/10/01 21:37 ID:M3GGg9yy

ｺﾜﾚてますね・・・(汗
でもあんまり疲れないと良いのですけど、それはお仕事次第ですね。
ご自愛くださいね～！<・・・と、彼方に向かって叫んでみました。届くかしら。

736 ：病弱名無しさん：03/10/02 00:36 ID:98BeBv/4

>>734
メールの件、お疲れ様です。

お仕事も忙しくなったようですね、お身体には気をつけて。

>>731
もう病院にはいかれたんですかね。お大事に。

私の場合、今は原疾患（膠原病）でなく、副作用の大腿骨頭壊死による股関節の痛みに悩まされております。
そろそろ手術の時期を決めなければ…。
手術すると、3ヶ月入院なんですよね。1年間は杖つく生活だし。
で、間をおいてもう一方の足も手術しなくちゃいけないし。

ま、なんとかなるっしょ。

737 ：病弱名無しさん：03/10/02 00:59 ID:KvgCbKuc

みなさん、落ち込んだ時、どのように乗り越えているんでしょうか。
発病から半年の私、なかなかプラス思考になれなくて・・。

738 ：病弱名無しさん：03/10/02 10:09 ID:1KyTZ3VX

>737さん
私もへこんだ時は凄かったですよ。一回不眠症&鬱病まで行きましたから。
発病から半年ですと、まだ症状も安定していないし、自分なりの病気との
付き合い方も確立とまでは行ってないんじゃないでしょうか？

落ち込んだとき、私は車を運転しながら大声で歌ったり長編ファンタジーの
世界に没頭したり、年配の方と世間話や雑談をしたりします。風景写真集を見たり
日陰でぼんやりと空を見ていたりも。今はまだ夜は火星が見えるんですよね。
昼間も空が高くて雲が綺麗だし。
冬になれば空気が澄んで、病室から見た夜景が綺麗だったと思い出してみたり。

どうしようも無ければ泣いて、寝ます。
嫌な時間にも、必ず終わりは来ます。終わったあとは、今度は楽しい時間ですよ。
そう考えて何とかしてきた私は安上がりでお手軽な自分に感謝していますｗ

739 ：_：03/10/02 17:23 ID:5xjtP1rB

今読んでる小説「屍鬼/小野不由美」に
SLEの少女が出てきた。

740 ：病弱名無しさん：03/10/02 20:12 ID:1KyTZ3VX

>739
なぜわざわざＳＬＥなんでしょう？
メジャーな病気じゃないし、読み物にうってつけの発作とか無いし。
その説明だけで結構なページ割いて、それでも理解できなさそうな読者が
いそうな病気だと思う。

741 ：病弱名無しさん：03/10/02 22:19 ID:g77LtVvE

739さんじゃないけど

>>740
740さんはもう読んだのかな？
「SLEの症状の紫外線過敏で、昼間は外に出られない」
というのが話の中で関連してくるんだっけ（うろ覚えでｽﾏｿ
読者が病気を理解するとかはどうでもいいんじゃないのかなと思った。

742 ：740：03/10/02 22:28 ID:1KyTZ3VX

解説どもです。
明日にでも本屋逝ってきます。

743 ：病弱名無しさん：03/10/02 23:04 ID:98BeBv/4

>>737
人間なんだから、悩んだり落ち込んだりするのは当たり前だと思うんですよ。
理不尽にもつきつけられた自分の病気に、やるせない気持ちになったり、悲観したり、怒ったりすることも。
膠原病になってない人だって、悩みの二つや三つ、当然ありますしね。
みんな落ちこみますよー。
落ち込む自分を責めすぎてさらに落ち込むのもよくないし、かといって、落ち込んでばかりでせっかくの自分の人生を無駄にしちゃってもしょうがないし。
物事の見方、考え方をちょっと変えるだけなんでしょうけど、難しいですよね。

自分も、いろんな掲示板の患者さんの書き込みを読んで勇気づけられることもあれば、
しばらくそういったものから一切離れてることの方が精神衛生上いいこともあったりします。
あとは自分の場合、酒飲んじゃいますね～。

>>739
屍鬼！
評判良かったし、題材も自分好みなんですけど、まだ読んでないです。
ボリュームありますしね（笑）。
入院したら、その間に読もうかな。

744 ：病弱名無しさん：03/10/03 06:17 ID:/JtQ5t3V

小説といえば、「銀河英雄伝説」では架空の膠原病で主人公の
一人が死ぬよね。
発病して初めての入院中に読んで、大変縁起悪かった（ｗ

745 ：病弱名無しさん：03/10/03 08:06 ID:2f1WsGlK

私は主人公と誕生日が同じです。
彼氏は腹心と誕生日が同じです。
これもなにかの縁でしょう。

746 ：病弱名無しさん：03/10/03 08:15 ID:Go1XgjR3

キルヒアイス×ラインハルト

747 ：病弱名無しさん：03/10/03 13:36 ID:Ao2y7+Bo

おっひさー！！

748 ：病弱名無しさん：03/10/04 00:01 ID:UAFdrHO7

「銀英伝」なんかで盛り上がってんじゃねえ！
キモイ！

749 ：病弱名無しさん：03/10/04 00:03 ID:UAFdrHO7

スマン
sage進行か・・・。

750 ：病弱名無しさん：03/10/04 00:08 ID:wVtaOx6t

>747が何処の誤爆か気になる・・・。

751 ：病弱名無しさん：03/10/04 02:39 ID:JbPqNvKg

なかなか眠れないの

752 ：病弱名無しさん：03/10/04 02:39 ID:JbPqNvKg

薬と関係してるのかしら

753 ：病弱名無しさん：03/10/04 16:24 ID:ERcrUR5t

ＳＬＥ患者でつが、持病の肋間神経痛っぽいのが４日間持続してまつ。
（祖母も母も持ってるから、病気とは直接関係はなさそうだけども）
背中とか圧迫されてるみたく苦しい～。息を吸うと、そのせいで少し咳が出る。
来週外来に行く予定だから、ついでに言ってみるか・・・
何だべなー
マッタリ愚痴れる（？）このスレに依存してみました。スマソ

754 ：病弱名無しさん：03/10/04 18:07 ID:THmHtE+f

ニキビがでたり太ったりの副作用がイヤで薬飲みたくない、
って、言ってる人達の話聞いて「バカだなぁ」とか思ってたけど、自分の番になったらやっぱり薬飲みたくなくなって断薬中。
病気悪くはなってないけど、後でガーと来るのなぁ・・・。

755 ：病弱名無しさん：03/10/04 18:28 ID:ERcrUR5t

>754
私も最初は同じような考えだったー。医者にも「副作用がイヤで勝手に服用を中断する子がいるけど、君はそんなことしないでね」
といわれ、当時は「んなことするわけ無い」と信じて疑わなかったのですが・・・
結局、長いこと中断中・・・(--;)
薬飲んでた時のほうが体調良くないってどういうことだｙｏ！

756 ：病弱名無しさん：03/10/04 20:11 ID:A3TQZHek

>>755
あのー急に服用を止めるのだけは止めた方が絶対に良いよ！
この薬で一番怖いのは好転反応だよ。

今体調が良いのは副作用が無くなって楽になっただけで
今後病状が一気に悪くなる可能性大だよ・・・。
薬の量を減らしてもらうという選択をすれば良かったのに・・。

757 ：病弱名無しさん：03/10/04 20:14 ID:wVtaOx6t

今、プレドニンｽﾚ、その話題で荒れ風味ですからね・・・。

758 ：病弱名無しさん：03/10/04 22:07 ID:eTUUwxZl

プレはダイナマイトみたいな薬で、慎重な取り扱いが必要なの。
なぜミリ単位で慎重に減らしていくのか、
理由を考えないと。
突然やめても大丈夫な薬なら、医者もやめるようにって言うよ。
こんな劇薬。

759 ：病弱名無しさん：03/10/04 23:53 ID:A3TQZHek

>758
ﾊｹﾞﾄﾞｰ！
素人判断で人体実験をするなんて・・・

760 ：病弱名無しさん：03/10/05 00:31 ID:vXKufqG+

23歳、SLEの♂です。
今月入ったあたりから毎日のように蕁麻疹が出るんですが
これって症状の一つなんでしょうか？
それともプレドニン飲んでる影響なのかなぁ・・
家にあったアレルギール飲んでごまかしてるけど辛いです・・。

761 ：病弱名無しさん：03/10/05 00:32 ID:fqWv4UaQ

私自身が薬剤師なのに，プレドニンを自己判断で休薬した
経験があります。
結果は・・・・・
再開後は，以前とは比較にならないほどに増量。
その為に妊娠許可を得るまでに，無駄な時間を費やして
しまいました。
もし，勝手に止めていなかったら，息子に弟や妹を作って
あげられたかも？と思うと，後悔しています。

762 ：病弱名無しさん：03/10/05 03:20 ID:Jg+iYMVM

半年前から関節痛が酷く、毎晩微熱が出るようになりました。
３ヶ月前にＲＡかＳＬＥかＭＣＴＤのどれか、と診断されましたが、確定診断が出ません。

今のとこ２週間おきに通院してますが、入院を勧められてます。
でも確定診断も出てないのに治療ってできませんよね？
いえ、「ＲＡの治療から始めてみます」って言われたんですが、そんなでいいの？？？

一応、膠原病の専門ある病院なんですが、ちょっと不安で・・
他の病院かかったほうがいいのかなぁ。

763 ：病弱名無しさん：03/10/05 05:35 ID:iYsM3LT/

あぁ　視力が・・・

764 ：病弱名無しさん：03/10/05 06:03 ID:86p4ciM3

>>762
いずれの病気にしても、早期からステロイド投与した方が、予後がいい
んじゃないかな？

私は、腹痛で入院して「病名は特定できないが、膠原病の疑いが強い」
ということで、ステロイドの点滴始まった。（後にＳＬＥと診断された）
夜中に何度も、のたうちまわって唸りながらナースコール押してたのが
けろりと治まったのは、感動した。
入院中１０kg減った体重が退院後半年で２０kg増えようが、顔も背中も
ブツブツだろうが、あの痛みに比べたら・・・やっぱり鬱。

765 ：病弱名無しさん：03/10/06 00:33 ID:n6qH4m46

好転反応ってなに？

766 ：754：03/10/06 01:07 ID:QNO9SSGb

自己判断で断薬中の者です、やっぱり怖いんですね、皆さんありがとう。
・・・少なくとも全然飲まないってのは無しにしようと思います。

767 ：病弱名無しさん：03/10/06 09:20 ID:6uMW5mka

>760
でもプレドニン自体が、強いアレルギー症状を抑える薬だからね。
アナフィラキシーショックとかの場合は、ステロイド投与だし。
医者に相談しなよ・・ちゃんと。薬の飲み合わせもあるし。

>763
同じく、視力が。あぁ～・・・・・。

768 ：病弱名無しさん：03/10/06 12:11 ID:ApLA6m0Z

プレドニン飲むと具合が悪くなるって主治医に言ったら、
メドロールっていう薬に変えてくれた。
でもあまり変わらない気が・・・
少し話しそれるけど、プレドニンって苦いよね（メドロールもだが）

769 ：病弱名無しさん：03/10/06 19:38 ID:VWYAjJuO

苦い。朝、寝ぼけて飲むの失敗すると泣ける位でつ。

770 ：760：03/10/06 23:57 ID:Wc4plWBI

>>767
やっぱ先生に聞いた方がいいですよね。
来週外来なのでその時までもってくれればいいんだけど・・
アドバイスどうもありがとうございました

771 ：763：03/10/08 03:43 ID:6SRLfQQb

>>767
お互いに、これ以上悪くならない様に気をつけましょう。　
つーか・・・今、何時だよ
眠れないよ～　(´Д`;)

このスレにベーチェットな方、居るのかな？

772 ：病弱名無しさん：03/10/08 10:01 ID:6pr94FmP

>771
はーい。
っても、疑いだから書き込んだことないけど。

今日はこれから病院行ってきまつ。

773 ：763：03/10/09 17:56 ID:5NHc+XtU

>>772さんが病気じゃない事を祈ります。

774 ：病弱名無しさん：03/10/09 18:22 ID:CKl88CDW

>763
ありがとうございます（感涙

775 ：病弱名無しさん：03/10/09 18:25 ID:dnUPzJ3v

昨日、久々に心底不愉快な人に遭遇した。学校の講師なんだけどね。
世間話から発展して、体が弱いから就職しないって言ったら根掘り葉掘り訊いてきやがる。
不愉快オーラをあからさまに出しても気付かねえ。瞳を潤ませて哀れんで下さったよ。
むかつくんじゃー！
「励まし」までならまだ好意と受け取れるけど、誰が同情してくれって言ったよ？
そういうのが嫌だから他人には言わなければわからない位に元気な病人やってんだ。
手前の好奇心と偽善を満足させるために病人やってる訳じゃねえ！

『同情するなら金を（ry』
あれって本当だよなあ、と思った。同情が悪いとは言わないよ。それも必要だろう。
でも、同情しただけで何かした気になるな。
そんな暇があるなら募金でもしてくれよ。署名書いてくれよ。

776 ：病弱名無しさん：03/10/09 18:53 ID:/NKpbkC7

>775
相手に悪気がないだけに辛いところだよね。

病気してる、って話をするときは
小出しにするとあれこれ聞かれてｳｻﾞいから
言うときは最初から詳しく説明してるよ。
その方がスッキリする気がするし、誤解も少ない気がする。

777 ：_：03/10/09 21:39 ID:k67vx3Eb

777ｷﾀ━━━━━━(ﾟ∀ﾟ)━━━━━━ !!!!!

でも膠原病・・・（つД｀）

778 ： ◆/APJKfNHcI ：03/10/10 23:36 ID:rbyhC7jH

ああっ７７７が！
おめでとうと言ってもよろしいのでしょうか。

はてさて、ここへ書き込むのも久しぶりです。
特定疾患スレのほうへ、医療証が届きましたので報告しておきました。
ログ取りの作業も継続していますので、遠慮なく報告してくださいまし。
では。

779 ：病弱名無しさん：03/10/11 06:02 ID:CHDNBmsJ

涼しくなってＳＬＥのレイノーひどくなってきました。
この間の月１の診察時、主治医に言うとアダラートCR20出されました。
カルシウム拮抗剤で、血管拡張するのかな？
ネットで見る限りでは、ドルナーやオパルモン等プロスタグランジン誘導
体飲んでる人が多いようですが、効き目はどうでしょう？

780 ：病弱名無しさん：03/10/11 17:02 ID:SSVKkPRn

前に神経痛っぽいのがひどいという事をこのスレで愚痴らせてもらった、ＳＬＥ患者２０歳♀でつ。
木曜に、引越し先の主治医に初めて対面＆診察してもらった（良い人ダターヨ）
結局神経痛は、ストレスによる神経炎＝体上発疹だった・・・（発疹はかなりグロテスクだ）
汗疹だと思ったんですけどってみせたら、「汗疹じゃないよ！どうしたのコレ、酷いじゃない！」って驚かれた。
ブレディニン飲んでて免疫力低下中のところに、過度のストレスがかかってなったんだろうと。
それもこれも・・・職場のあのバカな先輩どもが悪いんじゃーーーー！！！10も年上のくせに！
ウァ～～痛いし苦しいしシンドイしっっっ！
めっちゃ腹立つーーーーーーーーーー！！！
親に電話して大泣きしたよ。悔しいし辛いしで。
体上発疹なんて珍しくも何とも無いからそこまで悲観的になることも無いけど、
原因は確実にあいつらだと思うともう・・・。

あぁ・・・また愚痴を書き込んでしまった。でも堪らなかっったので・・・スマソm(T-T)m

781 ：病弱名無しさん：03/10/11 18:32 ID:ULPgnINq

>>780
謝らなくて(･∀･)ｲｲ!!
これ飲んでﾏﾀｰﾘしる(･∀･)つ旦~~

782 ：病弱名無しさん：03/10/11 21:55 ID:QkZFa1Sv

なんか最近、宮澤賢治のこの詩のような心境になっている。
以前の自分では考えられない事だが、病気すると人生観が変わるなぁ。
ま、皆色々大変だろうけど、のんびり行こうよ、のんびりと。

「雨にも負けず　風にも負けず」　　　宮澤賢治

雨にも負けず　風にも負けず　雪にも夏の暑さにも負けぬ　丈夫な体を持ち
欲はなく　決していからず　いつも静かに笑っている
一日に玄米四合とみそと少しの野菜を食べ
あらゆることを自分をかんじょうに入れずに
よく見聞きし　わかり　そして忘れず
野原の松の林の陰の　小さなかやぶきの小屋にいて
東に病気の子供あれば　いって看病してやり
西につかれた母あれば　行って　そのイネの束を負い
南に死にそうな人あれば　行って怖がらなくてもいいといい
北にけんかやそしょうがあれば　つまらないからやめろといい
日照りの時は涙を流し
寒さの夏はおろおろ歩き
みんなにでくのぼーとよばれ　ほめられもせず　くにもされず
そういうものに私はなりたい　　　　　　　　　　　　　　　

783 ：病弱名無しさん：03/10/11 23:11 ID:rMoeHhpI

働けど働けど　わが暮らし楽にならざり　じっと手を見る

この歌を習った学生時代は
別にいい歌とも思わなかったけど、今は……
浪費癖を治さないと、どうにもならない。

人間は時間的なプレッシャーをいくらかけられても、速くは考えられない。
というリスターの法則にもとづき、のんびり生きたいね。

784 ：病弱名無しさん：03/10/13 01:03 ID:zLYz3cer

皆さんに質問です。
家族の心配は「ウザイ」ですか？　ストレスになりますか？　自分ひとりの
ほうが治療に専念できると思いますか？
経験者である、皆さんのご意見を聞かせていただけるとありがたいです。

はあ～・・・　俺ももう説得するのに疲れたよ。別れてひとりでやって
もらったほうが、周りも楽だよな・・・。

785 ：病弱名無しさん：03/10/13 15:25 ID:byE2JImu

＞784
お解かりでしょうけど、人それぞれ、としか言いようが無いですよ。
私は幸い周囲に恵まれていますが、ありがたい母の心配が時々煩わしくはなります。
階段を少し乱暴に下りたとか、そういうことで口論に・・・。私が悪いんですが。

いくら『自分の体』っていっても本当に自分ひとりで始末できるわけ無いですし、
人と助け合って生きていかなきゃいけないって分ってる人なら、頭が冷えれば
助言も素直に聞くでしょう。
そうでないなら、これも諦めた方が良いのでは？
そうできないからお悩みなんでしょうけど。

頑なになっている時は、説得も心配も逆効果になってしまいますからね。
一旦離れてみると、家族のありがたみも、自分ひとりでどこまでやれるのかも
明確になりますよ。

786 ：病弱名無しさん：03/10/13 21:51 ID:b1Xman+k

>>785
ありがとう。
確かに人それぞれなので、なるべくたくさんの人の意見を聞きたかったんです。

最初の頃、私が過剰な反応をしてしまったのも悪かったんですが、こちらが心配で
とった行動もストレスに感じているようです。
あの時は、彼女の将来のことを考えると、とても平常心ではいられませんでした。
特に｢腎不全｣の可能性を聞いた時は・・・

そんな人間を一人で放り出すなんて出来ないし、なにか少しでも助けてやれないか
と思うのですが、今の彼女には｢押し付けがましい｣としか取れないようです。

やはり,｢放置｣するしかないのでしょうか？
ただ、今離れてしまうとそのまま切れてしまうような恐怖を感じてしまいます。
かといって、話をするたびにストレスになるのでは、治療の妨げになるだけですし。

なんだかこちらも病気になりそう・・・
(精神的にもっと強くならんといかんなあ）

787 ：785：03/10/13 22:21 ID:byE2JImu

そうですか・・・。大切なご家族ですから、さぞ御心配だと思います。
ですが、えっと、私の書き方が悪かったのかもしれませんが、決して放置
や放り出すことを勧めているわけじゃないです。家族に見捨てられるのは
本当に辛いことですから。

そばにいてくれるだけで十分支えだと思います。
何も言わなくても、困ったときに無条件で味方になってくれる人がいるって
いうのは凄く救いになります。
いつか、相手が助けを求めたときに、優しく応じてあげてください。
生意気なことを言って申し訳ないですけど、それだけで良いんだとおもいます。

世界中でたった一人だけでも自分の味方でいてくれたら
自分がいて嬉しいと思ってくれる人がいたら生きていける

と、一番辛かったときに何度も考えました。それが、私には家族だったわけです。
・・・自分語りになってしまいました、すみません。

788 ：病弱名無しさん：03/10/14 03:48 ID:MldSHFK+

>>785
いえいえ、ちゃんとしたレスを返してもらえてとても嬉しいです。

前に書いたとおり、放り出す気はもちろんありません。（「別れてひとりで～」
は愚痴みたいなものなので、あまり気にしないでください。）
一旦距離を置いてみる、という意味で「放置」という言葉を使ったのです
が、私のほうこそ言葉が足りなかったようで、すみませんでした。

実を言えば、現在彼女は少し遠いところで入院しています。
週に一度は面会に行くのですが、そのたびに口論になってしまって・・・
私に対する「信頼」が無くなったと、彼女は言っています。
こんな物理的にも精神的にもそばにいてやれない状態で、何がしてやれるのか
わからなくなっています。

しばらく面会に行くのをやめてみようか、などと思ったりします。

器の小さい人間なんですかね、私は。

789 ：病弱名無しさん：03/10/14 09:44 ID:gdKQWZGn

>788
面会に行ったとき、自分は話さずに彼女の話を聞いてあげたら。
否定したいことでも、いったん受け入れてから否定する。
一方的に気持ちだけ押しつけられても、ウザイだけだよ。

ちょっと思い違いもあるかもしれないけど、
私は入院で他人に監視される生活が嫌になってて、
家族に当り散らして甘えていました。
友達も縁を切られました。
自分が悪いんだけどね。

790 ：病弱名無しさん：03/10/14 10:57 ID:gdKQWZGn

ごめん、書き残しがあった。
似たようなことがあったんだ。
信頼がなくなった理由は、私が何を言っても受け入れてくれなかったから。
ずっと否定されつづけて、話しても無駄だと思って黙りこんだんだ。
困った事態になっても、受け入れてくれるかわからなくて
自分でなんとかしようと思ってやったら自爆した。

信頼を得る前に、相手に信頼を与えなさい。
親と子のルール。

791 ：病弱名無しさん：03/10/14 11:05 ID:IFd1oau7

うちは夫の理解がないのが辛い。
怠け病、って言われるよ。

具合が悪いのは気の持ちようが悪いからだ、とか
熱があって寝てると、運動不足がいけないんだ、とか
ゆっくり寝たくても、飯の用意ぐらいしろ、って起こされたり
調子が悪いから作れない、って言うと
ホカ弁買ってきてやった、と無理やり叩き起こされて付き合わされて
それも、もっと感謝して食え、とか、美味そうに食え、とか言われて
その度に、離婚するしないの大喧嘩。で、また熱が出る。
そうすると、ふてくされて熱なんか出しやがって・・・
・・・で、また堂々巡り。

本気で離婚考えてます。
信頼云々以前の問題でしたね。ｽﾏｿ

792 ：病弱名無しさん：03/10/14 16:21 ID:TSqbV6x1

うわあ・・・そういう人は、病気を理解しようなんて思ってないから
医師からの説明も聞こうとしないでしょうしね・・・。
ふてくされたからって熱出せる器用な人間がどこにいるんだ？
旦那さん、自分が微熱出すと大騒ぎして心配を強要するか、やたらに健康自慢か
どちらかじゃないですか？

793 ：病弱名無しさん：03/10/14 16:30 ID:gdKQWZGn

げっ！　職場とプロバが同じでＩＤ一緒かよ！
ネット管理が甘いとは思っていたが、さぼって書きこみもできないなぁ。

>792
よくいるよね、そんな人。

794 ：791：03/10/14 16:37 ID:6LTUl6RJ

ﾚｽありがとう。

そうです。夫は健康自慢です。
自慢っつーか、病気したことないので想像できないらしいです。
数年に1度風邪を引いても、38度ぐらいの熱が出て1日寝たら治るパターンらしくて
微熱が続く、ということが全く理解できず
微熱が続いたらだるい、ということの想像すらできないらしいです。
しかも脳味噌筋肉の体育会系な人なので
気合が足りん、とか、運動不足だ、とか本気で言ってます。
ﾏｼﾞ疲れます・・。

795 ：病弱名無しさん：03/10/15 02:20 ID:4lzNUlbi

あ、いつの間にかたくさんの書き込みが・・・
皆さんありがとうございます。

確かに「心配している」ことを理由に、自分の想いを押し付けていたのかも
しれません。そのことが彼女自身の判断を否定しているようにとられてしまっ
たのかもしれません。

やはり、面会にいってみようと思います。

できるだけ自分から話はしないでおこうと思います。
もしかすると彼女も何も話さないかもしれませんが、それならそれで「顔を
見れてよかった」ということにしましょう。

あえて書いてきませんでしたが「彼女」とは私の嫁さんのことです。
「彼女」は離婚を考えているようです。
今からどこまで「信頼」を回復できるかはわかりません。
彼女の病気と同様、長期戦になりますが、出来るだけの事はしておきたい
です。

また、いろいろな意見をお聞かせください。

796 ：病弱名無しさん：03/10/15 02:20 ID:Sz3zuLAZ

我が子の寝顔を見ていると涙がでてくるこの頃です。

独身の人は　ある意味身軽ですよね。

いえいえ子供を授かったことは
しあわせなことですが・・
時として彼らたちにすごく申し訳ない気持ちでいっぱいになってしまうんです。

797 ：病弱名無しさん：03/10/15 02:23 ID:4lzNUlbi

sageるの忘れました。
申し訳ありません。

798 ：病弱名無しさん：03/10/15 12:39 ID:7O9KDscO

レス遅れました。780でつ。
781さんありがとーーーーーん！！！！！！

マターリ茶、いただきまつ。

流れぶった切ってごめんなさいｍ（_ _）ｍ

799 ：病弱名無しさん：03/10/15 17:01 ID:V+sBef4K

ベーチェット疑いの者です
先程HLA抗原-B51の検査の為採血してきました
保険適応外の自費なので30kでした…キツイなぁ
結果は一週間後です

800 ：病弱名無しさん：03/10/15 17:10 ID:yzKIDTha

新しい受給者証、まだ来てません。
問い合わせたら「とりあえず払っておいて下さい。あとで還付します」（意訳）
だそうでつ。
どうなってるんだ？しゃちほこの県・赤味噌市の仕事は・・・。

801 ：病弱名無しさん：03/10/15 17:21 ID:sEDfC6Ls

薬代の支払いも、薬局によって対応が違って
トラブルになってることが多いと薬剤師さんに聞きました。
受給者証が届いていない私は
薬代を支払わないといけなかったけど、
還付のためのお役所手続きで私に負担がかかりすぎるからと、
保険請求を受給者証が届くまで遅らせてくれることになりました。
何年も利用しててよかった。

>>799
きついですよね。。。
悪い結果ではないことを祈ります。

802 ：病弱名無しさん：03/10/15 19:45 ID:yzKIDTha

早速、母とケンカしてしまいました。
古い診察券が行方不明だったんですけど、病院へ行っている間に探して見つけて
くれていたらしく、帰ってきて新しく発行してもらったと言いましたらば。
『番号同じ？○○？』と。
同じだろうが違おうが、顔なじみの医院ですから問題はないと思います。
そもそも履歴が無効になるくらい久しぶりに行った医院なんですから。
そう言ったらそれが気にいらなかったらしいです。
『人が心配してやってるのに、その言い方はなんだ！せっかく探してやったのに！』

母は、心配してやってる、という考えの人でして、なのに素直に感謝したり言うことを
聞かない私が悪いといつも言い張ります。
要するにそっくりそのまま好意が受け入れられないと逆切れする人なんですけど。
心配かけてる自覚があるだけに突っぱねる訳にもいかないし、こういう心配はやっぱり
負担です。過保護・過干渉はストレスになります。
悪意だったら思い切り反撃できますが、好意から来てるだけに・・・。
長文ｽﾏｿ。

>801さん
レスどうもです。

803 ：病弱名無しさん：03/10/16 01:08 ID:GyV1Zr9e

>>802
じゃ独立すればよろし。

804 ：病弱名無しさん：03/10/16 09:29 ID:RhoMZRkz

>>803
じゃ独立資金だしてやれよ。

805 ：病弱名無しさん：03/10/16 16:07 ID:3/JBDnqn

>>804
アホか？

806 ：802：03/10/16 19:35 ID:zcB99QeN

すみません、ただの愚痴だったんです・・・。
荒れてしまって申し訳ない(つд｀)

807 ：病弱名無しさん：03/10/16 22:31 ID:t7dFErAF

>802
謝らなくてもいいよ。
同じ思いをしている人は、たくさんいると思う。
「心配してやってるんだから、少しは感謝しろよ！」
なんて打算的な態度で接されたら、負担を感じるのは当たり前。

私の親もそう。
だから心配させないように、大きな音をださないようにトイレで吐き、
高熱が出たらボルタレンつかって笑顔で家事。
どんなに体調が悪くて辛くても、
家族にはわからないように細心の注意を払う。
もう疲れたけど、うるさく言われるのに比べればまし。

808 ：病弱名無しさん：03/10/16 23:13 ID:ZL5j1jnC

親ってそんな打算的に子供に接するかな？

私も子供の頃、イヤ自分自身が「親」になるまでは
親の気持ちなんて理解できないしウザイと思う事もしばしばだったよ。
でもね、だいたいは純粋に病気の我が子が心配なんだと思うよ。
打算や見返りを子供に期待する親はわずかなんじゃないかな？
そんな親は人間的にどうよ？って思う。
未成年ならともかく、そんな親からは独立した方がいいんじゃないかな？
煽りとかじゃなくてさ。
そんな環境じゃ病気にも悪影響だよ。
独立すれば親にとやかく言われる筋合いじゃないと思わない？

809 ：病弱名無しさん：03/10/17 01:20 ID:XJo6kTHL

>808
あんまり考えたくないことだけど
子供に見返りや感謝を強要する親って意外と多いですよ。
育ててやったんだから、とか、学校生かせてやったんだから、とか。
そういう親からは、早く独立するのが一番いいのは間違いないですけどね。
でも具体的に家を出て一人暮らしを始めたとしても
見返り強要親は、そこまで追いかけてくる可能性も大なので
なかなか難しいです。
悲しい話ですけどね。

810 ：病弱名無しさん：03/10/17 02:03 ID:SXnA80+F

>>796

ごめんなさい。そんなつもりでおっしゃってないことは重々承知してるつもりですが、
やっぱり身軽とか気軽とかは言わないでほしいと思います。
人間死ぬときは一人、とわかっていても、独身を貫くのはさびしいことですよ。

精神的に身軽ではありません。
悪気のない言葉でも、傷つく人はいるんです。
逆の立場になって考えてみたら、わかることだと思うんです。
もちろん、子供のいる病気持ちが大変なことも、姉を見てたらわかるつもりです。
全てをわかるとはとても思いません。
人間一人育てあげるには、かなり大変だと理解したいです。

子供を産めない独身女より。

811 ：病弱名無しさん：03/10/17 13:47 ID:YmiXDpMF

>810
もし、子供産めない＝結婚できない、と決め付けてるなら
まずその考え方を変えた方がいいと思う。

812 ：病弱名無しさん：03/10/17 18:49 ID:AyspC7tw

なんか暗くて思い雰囲気だけど、私は泣きたい気分だから泣いてもいい？
ただのＰＭＳで、情緒不安定になってるだけだから気にしないで。
比較すると不幸がはじまるだけだよ。

通販で注文した腹巻、はやく届かないかな。
寒いよ。
心も財布の中も。

813 ：病弱名無しさん：03/10/17 21:00 ID:m+Ui0WxY

俺は２０歳の成人スティル病患者で今、大学病院に入院してます。つかのことお聞きしますが特定疾患の手続きは成人スティル病でも出来るんですか？出来れば簡単な手続きの仕方など教えて頂けないでしょうか？

814 ：_：03/10/17 23:43 ID:QgUvCfX6

　　　　　　　　　　　　　＿|￣|○ 　＜終わった・・

815 ：病弱名無しさん：03/10/17 23:50 ID:PzVvZGFM

>813
詳しいことはわからないんだけど
とりあえず、難病情報センターのｻｲﾄで調べてみてください。
わからないのにﾚｽしてｽﾏｿ

難病情報センター
http://www.nanbyou.or.jp/what/index.html

816 ：病弱名無しさん：03/10/18 01:12 ID:eEWBM4Tp

>813
大人には特定疾患はありません。

817 ：病弱名無しさん：03/10/18 02:17 ID:2TLi49s4

>>813
http://www.nanbyou.or.jp/what/nan_itiran_45.htm

上のリストをざっと見たところ、成人スティル病は国の公費負担対象にはなっていないような・・・・・
ただ、住んでいる都道府県によっては、国が指定していなくても独自に公費負担をしている病気もあるので、問い合わせてみると良いでしょう。
私の病気も国の指定はありませんが、東京都の単独事業として公費負担を受けています。

尚、大きな病院なら大抵の場合は医事相談室を置いていて、この手の情報は簡単に教えてもらえるはずです。
また、医療費やその他の公的補助などに付いても色々相談に乗ってもらえます。

818 ：病弱名無しさん：03/10/18 03:25 ID:y3mn/YGJ

ここんとこ不調で外にも出られない。
微熱がつづいて気持ち悪いよー。

819 ：病弱名無しさん：03/10/18 16:37 ID:tMQ7YXKr

皆さんやっぱり辛そうですね・・・
私もストレスで体調崩して以来、日に日に体力が落ちていく一方
なんですが。休み休みじゃないと、外歩けない・・・
今日は手に、わけのわからない湿疹が出るし。

皆がんばーろーなぁー（つД｀）ﾟ｡

820 ：病弱名無しさん：03/10/18 18:09 ID:8Ws5aQn/

とりあえず悲願だった大学卒業はもう少し頑張れば出来そう。
今再発するわけにはいかないと毎日念じています。寒くなるからこれからが
正念場だ。先日、膀胱炎起こした時は目の前真っ暗になりました。
・・・卒業したらゆっくり歩こうっと。

821 ：病弱名無しさん：03/10/19 17:34 ID:tbhj41dM

膠原病を患っている方のなかで、頻脈、慢性的で激しい目の痛み、足の冷え
などの症状に悩まされています方はいらっしゃいますでしょうか？
私は病院で血液検査を行ってもらい膠原病ではないと診断されたのですが、
血液検査だけでは膠原病ではないことを否定できないらしいので、まだ
膠原病の一種を患っているのではないかと疑っています。
ちなみに、目の痛みは睡眠薬を飲むと効果があります。
同じような症状で苦しんでおられる方はいらっしゃらないでしょうか。

822 ：821の補足：03/10/19 17:41 ID:tbhj41dM

手の震えもあります。一時はコップに水を注ごうとすると
必ず溢してしまうほどのふるえがありました。

823 ：病弱名無しさん：03/10/19 18:00 ID:mcPlkEFk

>821
甲状腺の検査はしましたか？
眼の痛みと手の震え、と聞くとバセドウを思い起こすのですが。

824 ：病弱名無しさん：03/10/19 18:27 ID:ytybSjTZ

>>821
あなたの質問の趣旨とは少し違いますが、石版で聞いてみることをお勧めします。
血液検査の数値が判るのなら、あの板の方たちはかなり詳しい話もしてくれる
ようです。

免疫アレルギー膠原病２
http://society.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1042987588/

825 ：821-822：03/10/20 18:31 ID:CogXpuxP

>>823-824
ご助言、どうも有難うございます。

＞甲状腺の検査はしましたか？

はい、一応、大学病院の内分泌科で採血による検査を受けました。

>眼の痛みと手の震え、と聞くとバセドウを思い起こすのですが。

はい、私もそれを心配して病院に行きました。

その際に受けた採血による検査でリウマチ因子に多少異常が見られるとの
ことでしたが、関節リウマチを示す身体症状は出ておらず、リウマチとは
考えにくいということでした。

826 ：病弱名無しさん：03/10/22 16:10 ID:Y5R0myH4

★☆★難病の人、集まれ！！☆★☆

病気のことから雑談まで何でも書いちゃおー

http://jbbs.shitaraba.com/sports/10250/

827 ：病弱名無しさん：03/10/22 19:07 ID:jh9t8D3+

>826
すご・・・
自分で板作って難病の数だけｽﾚ立てたのね。
ついでに削除依頼ｽﾚと雑談ｽﾚまで。
しかも>>1しかないし・・・

心の底から、ﾓﾂｶﾚ

828 ：病弱名無しさん：03/10/22 19:43 ID:PR/HM/QG

避難所ができたね、ﾓﾂｶﾚｰ

病気隠して働くのシンドイ。
大変だった頃に比べて、楽してる自分を
楽を楽と知らない、会社の人たちを
見下してしまう自分を打ち消せずに、どんどん息苦しくなってく。
ささいなことで人を憎む自分がすごく嫌だ。
こんなことでクヨクヨする自分が本当に嫌だ。

焼～きいも～
い～しや～きいも～
と意味もなく叫んでみた。
もう狂ってるな、私は。

829 ：病弱名無しさん：03/10/23 01:31 ID:5N8f+ESz

人と自分比べたりするのできるだけやめればいいよね
それより今の少しでも幸せを感じ取れる考え方に近道するの

830 ：病弱名無しさん：03/10/23 14:41 ID:G0tgn0YB

>828
私も病気を隠して仕事してるー。高校の時からずっと周りには隠してる。
「大変だった頃」って、病気が落ち着いて無い頃ってことかな？
楽を楽と知らない周りの人をそんな風に思った時期もあった。
でも、一度周りに説明して失敗したことがあって（当時中学生だったし、
色々説明不足だったんだと今では思うけど）それ以来、
病気のこと話さなければ、良い意味でも悪い意味でも特別扱いされずに済むから、
これでいいかな～とか思ってる。
時間が解決させたって感じがあるけど・・・あと、諦めの気持ちも少々（苦笑）

831 ：病弱名無しさん：03/10/23 22:53 ID:HrhdQ2lu

レス、ありがと。
今日、カミングアウトしようかと思ったけど、やめた。
体が弱いことはそれなりに知ってて、
心配してくれていることに気づいたから。
・・・っていうか、倒れちゃったんだけどさ（藁
足元の物体につまづいて転倒しただけなんだけど、
えらく気遣われて言いづらくなった。
周りは貧血かと思うぐらい顔色が悪かったみたい。
ちゃんと自己管理しなきゃね。

832 ：病弱名無しさん：03/10/24 13:15 ID:e6J+YoJr

友だちが膠原病なんですが軽い方なので体質的なものとして
病状が酷く入院していたときは薬も飲んでいたのですが
今は飲んでいません。医者も値も安定してるし飲まなくてもいいというので
病院へもいかなくなってるんですが、
このごろのぼせが酷く立ってられないそうなのです。
これも膠原病の症状でしょうか？それとも婦人科へ行くことを進めた方がいいのかな

833 ：病弱名無しさん：03/10/24 13:29 ID:y9FQSIJ8

>>832
読みにくいです。
もう少し文の構成を考えた方がいいです。

更年期とかだったら婦人科ってのも分からないでもないけど、
まず以前膠原病でかかっているかかりつけ内科とかに行くのが
普通ではないかと思います。

834 ：教えてください：03/10/24 16:02 ID:WidnkQ0P

血液検査というのは、町の小さな個人医院でもやってもらえるんですか？
膠原病に似た症状があるので一度検査をしてもらいたいのですが、
近所に大学病院や膠原病専門医のいるような病院がありません。
それなのでまず小さな病院で診てもらいたいのですが、
『膠原病かどうか血液検査してもらえませんか？』と言えばよいのですか？

835 ：病弱名無しさん：03/10/24 16:04 ID:GDUtUEjQ

教えてください。
友人が、現在、皮膚科で膠原病と言われ入院中（15日目）です。
3日間のパルス治療を受けた後、現在はプレドニン40mg飲んでいます。
医師から、「膠原病である事は間違いない。SLEと思われるが、
特定出来ない」と言われているのですが、このまま特定されないと、
特定疾患の認定が受けられないんでしょうか？
病名も特定出来ずに、大量のプレドニンを投与するって、
良くあることなんでしょうか？

836 ：病弱名無しさん：03/10/24 16:09 ID:lA3wmgFp

すみませんこの病名なんと読むんでしょうか

837 ：病弱名無しさん：03/10/24 17:10 ID:IibHDWdm

こうげんびょう

838 ：病弱名無しさん：03/10/24 18:51 ID:gjBK4M0W

病名が特定できなくても、どういう系統かがわかっているんだったら
プレ投与って有りだと思います。
そこで迷ったりしてると予後に響きますし、膠原病であることだけでも確実なら、
膠原病共通の治療をまず少しでも早く始めないと。

膠原病治療というカテゴリの中では、個々の病名って瑣末だと思うんですけど。

839 ：病弱名無しさん：03/10/24 19:35 ID:IibHDWdm

ベーチェット病疑いと言われて2年経ちます。
結節性紅斑ができて皮膚科に行った際、
口内炎と陰部潰瘍があったので疑いとなりました。

が、2年経っても全く症状が出ません。
たまに口内炎が1つか2つできるぐらいです。
血液検査は抗核抗体もＣＨ50も、膠原病に関する数値はすべて陰性でした。
紅斑ができたときに組織検査をして、CRPが2.4ぐらいだったことで
「臨床的にはベーチェット病に間違いない」と言われたものです。

これは誤診ではないんでしょうか。
それとも数年後には症状が出てくるということなんでしょうか。

840 ：病弱名無しさん：03/10/24 20:38 ID:ETSl/guS

>>839
誤診じゃないと思いますが
難病でも自然に治まってしまう事もありうるでしょう
でも、再びって事もあるでしょうから、体質の問題ですし
これからもストレスとかの日常生活に気を配って乗り切ってください

841 ：病弱名無しさん：03/10/24 21:35 ID:r6DPP/56

>>834
個人医院でも血液検査はやるけど、膠原病確定できるまでのはどうなんでしょうね。
まず診察してもらって、疑いがあるってことになったら大きな病院に紹介状を書いてもらっては？

>>839
担当医に直接聞いてみるとか、セカンドオピニオンとかは？

なんで今日はこんなにレス伸びてんだろ。しかも質問ばかり。

842 ：839：03/10/24 22:44 ID:IibHDWdm

ﾚｽありがとうございます。

自然に治ることもあるんですか・・・？
そうだといいのですが。

セカンドオピニオンも考えたことはあるんですけど
なにしろ症状が何も出ないので、診てもらいようがないんです。
なにか出てきたら、別の病院にもかかってみようと思います。

843 ：教えてください：03/10/24 23:14 ID:WidnkQ0P

>>841
ありがとうございます。
では一度近所の個人病院で血液検査してもらいます。

844 ：病弱名無しさん：03/10/25 01:55 ID:m80RQuEH

>842
知り合いで体に湿疹（？）が出る膠原病だった人がいます。
（すいません、詳しい病名忘れてしまいました。）
というか、何年か前に発病したという話を最近聞きました。
今は症状は出ていないし薬も飲んでないそうです。
でも１年に１回検診してもらっているそうです。

という人が実際いるので、
８４０さんの言うように誤診ではないのでは？
キチンと定期的に検査してもらった方がいいと思います。

845 ：病弱名無しさん：03/10/25 07:12 ID:/R/REdxS

>>835
病気の原因が分かっていない膠原病の場合、
ttp://www.dermatol.or.jp/QandA/kogen/ichiran.html
にあるような分類基準○項目のうち○項目を満たすことで、分類されます。
特有の症状が見られて、いくつかの項目が当てはまっても、病名がつけられ
ない場合もあるでしょうが、治療は開始されると思います。
特定疾患の申請は、確かなことは知りませんが、分類基準の項目を満たさな
いと、できないのではないかな

846 ：病弱名無しさん：03/10/26 14:50 ID:lOUJKbWD

（病院の通信簿）
http://www.fbj.co.jp/

患者による評価が伺える病院評価サイト。
11/1からオープン。

847 ：病弱名無しさん：03/10/29 14:57 ID:SXW3PLkD

　　　　　　　　　　　.　　　＿＿＿＿＿＿＿＿＿
　　　　　　 ∩ ∩　　　|只今充電中…　 . 　 |
　　　　　　　 | ∪ |　　 . |少々お待ち下さい…|
　　　　　　　 |　　～　　￣￣￣￣￣￣￣￣￣
　　　　　　　__| ∧ ∧　Zｚz…
　┌┐　　　| ＼,,-Д)､　　
　│|￣）〓（　,,￣￣￣）
　└.￣　　　￣￣￣￣

848 ：病弱名無しさん：03/10/30 01:19 ID:fEnaRqmG

漏電しそうな位可愛い・・・なごみを感謝です

849 ：病弱名無しさん：03/10/31 13:58 ID:WKJvxnSy

膠原病ですが、もうすぐ出産予定です
http://salad.2ch.net/baby/kako/980/980876738.html

850 ：病弱名無しさん：03/11/01 00:02 ID:TRXiN8VM

愚痴らせてください。

十年ほど昔に罹った腎盂炎が再発疑い…。
久しぶりに、自分的トラウマの巣窟にいかなければならなくなりました。
って4年ちょい入院していた病院なんですけどね。ＳＬＥまで影響出ないと良いのだけれど。

851 ：病弱名無しさん：03/11/01 18:41 ID:2eYMuMMx

>>850
心中お察しします。
でも腎臓は悪化させると後が怖いので、今のうちに片付けてしまいましょう。
また何か鬱憤がたまったら、このスレで吐き出せばすこしはすっきりするのでは？

なんだかお手軽な言い方になってしまいました。気に障ったらスマソ。

852 ：病弱名無しさん：03/11/01 21:22 ID:FlB6ISbO

★☆★難病の人、集まれ！！☆★☆

病気のことから雑談まで何でも書いちゃおー!

http://jbbs.shitaraba.com/sports/10250/disease.html

853 ：病弱名無しさん：03/11/01 22:49 ID:Bck4Vnyn

今日、嫁さんの見舞いに行ってきた。
眠っていたので少し顔を見ただけで帰ってきた。
眠っている彼女は、健康な時よりひどく小さく、細く見えた。

なぜだか泣けてきた。

854 ：病弱名無しさん：03/11/01 23:00 ID:TRXiN8VM

>851さん
ご心配ありがとうございました。

膀胱炎が1週間で再発したことから腎盂炎の疑いが出たのですが、今のところ
腎盂腎炎の症状はなく、ただの再発らしいです。
昨日の絶望が嘘のよう…（汗

ついでに病棟に顔を出したら、知っているスタッフと話ができて過去が過去になったなあ
と、しみじみして来ました。
当時一緒に暮らしていた子達の消息も僅かながら掴めてしまって、少し切ないです。

855 ：病弱名無しさん：03/11/02 15:14 ID:H6qfHLio

>>853
うんうん、嫁さんを大切にな。

856 ：病弱名無しさん：03/11/02 22:14 ID:rQuXA9Zp

この前、好きな人から「私膠原病なの」ってある意味「告白」されました。
好きな人の病気だし漏れも彼女のことを知るつもりでこの病気のことを徹底的に調べますた。
膠原病って名前は聞いたことはあったけど、こんなに厄介な病気だとは思わなかった・・・。

正直彼女も勇気を振り絞って漏れに言ってくれたと思うし、
漏れももし付き合うことができたら一生を覚悟で付き合うつもりです。

彼女もたぶん漏れのことが好きだと思うけど(今好き避けされてる状態だけど)、
病気のことでコンプレックス抱えてるのかなーと思ったりしまつ。

857 ：病弱名無しさん：03/11/03 14:46 ID:I7JWy4wt

>856
あ、私も（？）近々、信頼している知人に病気のこと打ち明けるつもりです。
拒絶されたらされたで、しょうがないかなーと思いつつ。（そんな人では無いと感じていますが）
私の場合、家族は病気に対して理解はあるけど、やっぱり病気の不安とか愚痴とかは
いえないです。ずっと身近で支えてくれてきた人たちだし。
たまに「病気になんてなりたくなかった」とぼやきそうになりますが、そんなこと言えるはずもありません。
病気に関して、第３者的人物が現れたら、それはそれは嬉しいことです。

言うの、勇気いりますよ。一言で理解してもらえる病気じゃないし。
その彼女さんも、856さんのことが信頼できるからこそ打ち明けたんだと思います。
少しずつでもいいから、支えになってあげて下さい！
って、なんか偉そうですね（汗）

858 ：病弱名無しさん：03/11/03 17:14 ID:G0Tajt95

>>857
８５６です。レスありがとうございます。

＞言うの、勇気いりますよ。一言で理解してもらえる病気じゃないし。
＞その彼女さんも、856さんのことが信頼できるからこそ打ち明けたんだと思います。
仕事先の人は漏れを含めてフルタイムで入ってるのに、
彼女だけは午後から出勤で月に１回定期的に休んでます。
恋愛感情抜きでずっと気になってたんですが、ある日それを聞くチャンスがあっ聞いてみました。
最初は関節が痛い・朝がすごく辛いとか症状だけ言ってたんですが、
「月１回休んでるからずっと気になって心配してたんだよ」って言ったら、
「膠原病って知ってる？知らないよね・・・」ってうつむき加減で言いました。
「いや、名前くらいなら知ってるよ。」って返したら、「私、実は膠原病なの」っていうことに。
「一生もんか、辛いね」って言ったら、また下を向いて「うん。すごく辛いの・・・」って言いました。

膠原病は家庭の医学で見たくらいなんで、どんな病気かと調べてみました。
このスレも過去ログ含めて全部目を通しました。
彼女には悪いけど、最初は好奇心からでした。
でも本やネットで調べていくうちにだんだん顔がこわばっていく自分がわかりました。
正直漏れの認識が間違ってました・・・。
彼女の話の内容から恐らくＳＬＥだと思います（そこまで彼女は言ってない)。
仕事は漏れ以上にやるし、店中を走り回ってるんで健常者と全く変わらないように見えるんですが、
やっぱりよく休憩したりしてるし(ふつうは１回だけだけど彼女は４～５回休憩してる)、
時々ふと疲れた、いや疲れ果てたような顔をします。

仕事はするけどやっぱり休みが多いから、同僚とかには陰口叩かれてる存在なんで、
彼女は病気のこと誰にも言ってないんだな、と思います。
それだけに漏れに言ってくれたのは、信頼されてるんだなって嬉しい気持ちです。
その分、漏れも彼女のことをもっと理解しようと思います。
漏れがどれだけできるかわからないけど、できるだけ支えになりたいと思います。

やっぱりこの病気を抱えてる方は、友達とかにも言えないもんでしょうか？

859 ：病弱名無しさん：03/11/03 19:28 ID:I7JWy4wt

857です。私はＳＬＥです。
親の転勤を機に、転校先の友達には一切言っていません。勿論職場の人にも。
かなり理解しにくい病気ですから・・・。病気が落ち着いているときは元気だし。
高校３年間はずっと寛解の状態が続いてたから、皆勤賞までもらっちゃいました。
主治医には、講演会できるんじゃない？とか言われました。
でも悪化する時はするから、２度くらい危篤になったこともあるんですけどね。

転校前は病気のことを知ってた友人もいましたが、しんどい事を伝えても、
すぐ病気のせいにしない方がいいとか言われるし。
結局、これくらいのしんどさは健常者でもあるんだと思うようにしてたら、
今度はループス腎炎になっちゃいました。

気持ちも暗くなりがちになっちゃいましたよ。
中途半端ですが、時間が無いのでこの辺で。
風邪気味で頭がボーっとしてて、何かいてるのかも分からなくなってきますた。

860 ：病弱名無しさん：03/11/04 10:38 ID:f7vfiOoh

856の作り話くさすぎ

861 ：病弱名無しさん：03/11/04 13:36 ID:MGrBvH80

↑
事実は小説より奇なり

862 ：病弱名無しさん：03/11/04 19:54 ID:l42FnX9f

>>856
あなたがそうであった様に、世間一般におけるこの病気の認知度はかなり低い。
（よくある例が「高原病」。つまり「高山病」の一種と受け取られる。）
そして外見的にも健常者とあまり変わらないように見られるため、他人には
なかなか理解してもらえない。
857さんも言っている様に、こんな理由で周りには打ち明けられないことが
多いようです。
幸いにもあなたは彼女に打ち明けてもらえた。そして自らこの病気のことを
調べて、それでも彼女を支えていこうと思ったのですから、素晴しい事だと
思います。ぜひその想いを貫いてください。
脅すつもりは無いのですが、今後あなた方にはさまざまな外圧がかかってくる
と思います。一番大変なのはあなたの御両親や親類のものでしょう。
あなたはそれらと彼女の間で、上手にクッションにならなければなりません。
これは結構大変なことなのですが、あなたが今の想いを忘れなければ大丈夫
でしょう。
今後も彼女の支えになってあげてください。

（・・・漏れもがんばろう！）→独り言

863 ：病弱名無しさん：03/11/05 23:29 ID:+0ppwSg6

>>860
856です、レスありがとうございます。
確かに世間での認知度は低いかもですね。俺も家庭の医学でチラっと見ただけでしたし、
まさかこの病気持ちの人を好きになるとは思いませんでしたし。
でも調べても彼女に対する気持ちは全然変わってないんで、このままの気持ちは変わらないと思います。
障害がある恋の方がよく実るとも言いますしｗ

＞脅すつもりは無いのですが、今後あなた方にはさまざまな外圧がかかってくる
＞と思います。
もし付き合えたらの話ですけど、いろいろな壁が待ってることも覚悟してるし、
それに関してはこのスレはすごく参考になりましたよ。

で、先日彼女と二人きりで話す機会があったから、
俺からこの病気のことを切り出して、いろいろ調べたことを言いました。
調べた結果、恐らくＳＬＥだろうと自分で推測したことも含めて。
そしたら「調べてくれたんだ～、すごく嬉しい」と下を向きながらも明るい表情で答えてくれました。
それから彼女が言ってくれたんですが、俺の予想どおりやっぱり彼女はＳＬＥでした。

失礼なかもしれませんが質問させていただきます。
皆さんはこの病気に罹って、恋愛に対して慎重になったり諦めたって経験はありますか？
あとは彼氏彼女のご両親に交際を反対されたりとか。

864 ：病弱名無しさん：03/11/05 23:44 ID:e/hvOE0O

鬼喪医

865 ：病弱名無しさん：03/11/06 00:14 ID:h8CBHQ6c

一生懸命なのは分かるし、
彼女にしたら凄く嬉しい事だと思いますが、
何だか自分に酔ってらっしゃいませんか？
確かに膠原病は難病です。
重症な人やなかなか治らない人は
いろいろ辛いこともあると思います。
でも、私の周りでは今は薬を飲んでないっていう人が２人います。
決して不治の病ではないって事です。
病気によって振られたり交際を反対された事を聞いて
あなたはどうするのですか？
ちょっとその質問は無神経かと思います。
とりあえず彼女を大切にしてあげて下さい。

866 ：病弱名無しさん：03/11/06 00:42 ID:+CeMK0Ni

>865
揚げ足を取るようで申し訳ないんだけど
薬を飲んでいない＝寛解であって、完治ではないでしょう。
完治しない＝不治の病、ということです。

症状が出なければ治ったも同然、というのはわかりますが
まだあまり詳しくない人へのﾚｽであれば
誤解を生まないよう正確に、と思っただけでした。
失礼しました。
失礼しました。

867 ：病弱名無しさん：03/11/06 00:43 ID:OOlOA6ME

>>865
無神経な質問に答えていただいてありがとうございます。

またいろいろ勉強しなおします！
いろいろ酔ったことばかりカキコして失礼しましたm(__)m

868 ：病弱名無しさん：03/11/06 01:16 ID:h8CBHQ6c

もちろん寛解という事は分かってます。
私自身治療中で、ネットで調べていると
症状が落ち着いているという人の話がなく
病気の重さに暗くなっていました。
でも病気をカミングアウトすると、
意外に身近に膠原病で症状が落ち着いている人がいて
勇気づけられました。
知り合いの１人は１年に１回の検診で落ち着いているとの事。
もちろん、大変な病気である事は間違いないけれど、
それだけの認識だけでいてもらいたくないなぁと思いレスしました。
私も少し言い方きつかったですね。
ごめんなさい。

私も病気の事は職場に言いたくなかったけど、
仕事で出来ない事が増えてきて、
正直にみんなに打ち明けました。
みんなとても心配してくれて人の優しさが身に染みました。
友達にもバンバン話してます。
私だけこんな難病になっちゃって。。。と思うけど、
意外に隠れ膠原病がいるものです。
みんな頑張ってますよ。
これからも彼女の為にもいろいろ勉強して
勇気づけてあげて下さい。

869 ：病弱名無しさん：03/11/06 01:23 ID:h8CBHQ6c

追伸

友達の親戚でも膠原病の人がいて、
結婚して子供も産まれてます。

私も寛解に向けて頑張らなくては。
早く寝よう。

870 ：病弱名無しさん：03/11/06 01:41 ID:cmQ7hwoX

>865
SLEという同じ病名でも、人によってすごく個人差があります。
何よりもまず、そこを理解する必要があると思います。
あとは勉強あるのみです。
それぞれの病気に「友の会」のような団体があると思います。
そこで勉強会をしている場合もあるので
彼女と一緒に参加して、多くの人の話を聞いていくうちに
理解が深まっていくと思います。
ネット上にも患者さんが作ったサイトがたくさんあります。
まずはそこをROMするのもいいでしょう。

膠原病の、症状以外に一番辛いことは、理解されにくいことです。
患者本人以外にこの病気を理解しようとしてくれる人が増えることは嬉しいことです。
本やネット、講演会等を通じて、たくさん勉強してみてください。

871 ：病弱名無しさん：03/11/06 01:42 ID:cmQ7hwoX

>870は>856さんへのﾚｽでした。ｽﾏｿ

872 ：病弱名無しさん：03/11/07 20:15 ID:OxMPBEus

　　　　　　　　　　　　　　 _.. ..‐::´／
　　　　　　　　　　　　　_/::::::::::::/
　　　　　　　　　　　＿/:::::::::::::/　＿＿＿_
　　　　　　　　 ,..::::´:::::::::::::::::::::￣:::::::::::._／
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　　　　　　 /:::::::::::::::::::::|´|ヽ　　　|/_:::.::／
　　_ .. -─':::::::::::::::、::|｀'　　,　　　.!::∠
　　｀''　‐-.._:::::::;-‐、｀（●）　　（●）　|::::｀::-、オッス！　オラ、ＭＣＴＤ患者！
　=ニ二::::::::::::::::|６　　＼＿＿_／、｜　-──｀空咳と胸苦しさが気になってたら
　　　　‐=.二;;;;;｀‐ｔ　　　＼／　　ノ　　　　　　　間質性肺炎って診断されたよ！
　　　　　　　　　　　　　　　　　　まぁ・・・その、元気だすよ！

873 ：病弱名無しさん：03/11/07 22:19 ID:5hYT4Etf

>>872
うう、その明るさが何か切ないYO
がんがれ！おれは応援しているぞ！！

874 ：病弱名無しさん：03/11/07 22:37 ID:5zZQP7VL

>>872
お大事にね。

俺もMCTD＝混合性結合組織病。
でも、ときどき度忘れしちゃうんだよね。
ひとに説明するときMCTDじゃなくて、病名ADSLって言ったことある（恥。

875 ：病弱名無しさん：03/11/08 03:14 ID:fLjuT6js

おいらもMCTDだ。
肺高血圧症だからタバコとジェットコースターはダメだけど
まあまあげんきだじょ。

876 ：病弱名無しさん：03/11/08 07:27 ID:F29N6M0Z

872です。
まだ家族や友達にも話せていなくて
ここがあって本当によかったです。
すこし気持ちが楽になりました。
ありがとうございます。
これ以上、悪くしないように用心します。
みなさまもお大事に。

877 ：病弱名無しさん：03/11/10 23:58 ID:jbXn1yNu

好酸球増多症の人…！
いないよね…

878 ：病弱名無しさん：03/11/11 15:01 ID:Njwh0Ug8

SLE患者でつ。
このあいだ受診したら、前回の血液検査結果で
血栓が出来やすい身体になってることが判明。
病気自体は寛解だけど、SLEの影響だとか。
エコノミークラス症候群とかになりやすかったりとか、
流産とかしやすいらしいのでつが。

発病した小学生の時点で妊娠ダメとか言われたけど、
ここのスレ読んでて大丈夫かもと思ってたのに、何じゃそらー。
同じような状況下で、問題なく出産できた人っているのかな。
そういうスレ調べてみるか・・・

879 ：病弱名無しさん：03/11/12 00:23 ID:8SE1QMvO

>>878
ﾜﾀｸｼ同じくSLEです。そして3児の母です。
主治医に聞いてみるのが一番だよ。
私も発病時は子供の頃で妊娠なんて諦めてたけど
完治、特効薬こそないけれど医学は地道に進歩してると思う。
SLE患者の妊娠､出産、そしてその赤ちゃんへの影響が今は
私が１子を産んだ10年前より遥に解明？されてると思うんだ。
その間の注意するべき影響、治療が進歩してきてる･･･と３子を産んだ時に
実感したの。
散々ガイシュツだけどSLEは個々病状がさまざまだから
医師に聞くのが最善だよ。

880 ：病弱名無しさん：03/11/12 22:58 ID:J7SYVHz3

>878
抗リン脂質抗体症候群を合併しているようですね。
流産しやすい病態ですが、きちんと管理すれば、出産は可能です。
ただし、少量のアスピリン程度で管理できない時にはヘパリン治療が必要となり、
欧米では可能な低分子ヘパリンの自己注射が日本ではできないために入院の上ヘパリンの持続静注ないしは１日２回の注射が必要です。
私の所では今の所はアスピリン程度で管理できる人が大部分で、多くの方が出産しております。

881 ：病弱名無しさん：03/11/13 22:23 ID:dvmMKOIN

>877
なにかあったの？
私はちがうけど、病人同士なかよくしてね。

今日も一日が終わったーよ。
明日も無事に過ごせますように。

882 ：病弱名無しさん：03/11/14 08:14 ID:d1vUZq+X

医療費だけど、調剤薬局で支払うのは今までどうり
無料でいいのかア・・・
診察費同様、１万幾らまでは自腹だと勘違いしていた。
早速、還付手続きしなくちゃ！
最近、良い事が一つも無いので、調剤薬局で教えてくれて
妙にうれしかった

883 ：病弱名無しさん：03/11/14 08:55 ID:aKw2S4Mz

院外処方だとそうなるんだよね。
でも院内だとお金がかかる。

院内処方の人は院外に変えましょう。

884 ：病弱名無しさん：03/11/15 14:28 ID:Q1jte1BC

質問です。
膠原病で亡くなる事がありますか？
なんらかの合併症で亡くなる事がありますか？？

885 ：病弱名無しさん：03/11/15 16:12 ID:U9kEwWNC

＞884
度合いによるんじゃないかなと。
私の叔母は、私と同じ種類の膠原病で短命でなくなっていますが、
私はピンピンです。医療技術の進歩も、関係してると思います。
十人十色の病気ですし・・・。
叔母の場合は、風邪をこじらせてどんどん悪化していったようです。
膠原病だけでなく、全ての病気に共通することですが
基本は風邪を引かないようにすることですよね・・・
今の季節なんか、特に勝負！な時期ですよね（汗）

886 ：病弱名無しさん：03/11/15 17:15 ID:Q1jte1BC

>>885
ありがとう
知人で最近『膠原病』亡くなったと聞いたもので…
どんな病気かも知識不足で名前は聞いた事があっても内容がわからず…
ここで少しばかり勉強させて頂きました。
ありがとうございました。

887 ：病弱名無しさん：03/11/15 20:19 ID:358cGiKl

>>884
＞今の季節なんか、特に勝負！な時期ですよね（汗）
やっぱり膠原病(特にＳＬＥ)の場合は冬は辛いもんですか？
ＳＬＥの知人が、夏は元気だけど最近ダルそうにしてるんで気になりました。
風邪も１週間くらい治らないみたいだし。

888 ：あっと驚く為五郎：03/11/15 20:20 ID:59F15zfI

http://www.tokyosinkuu.com

889 ：病弱名無しさん：03/11/15 20:25 ID:yrCnDvNJ

>>887
自分は逆だなあ。
冬は平気だけど夏は調子悪い。

890 ：病弱名無しさん：03/11/16 19:41 ID:iDJDlB04

はじめますて。
昨日彼女に膠原病（ＳＬＥ)と告白されまつた・・・。
どうしていいかわからないんでまずはこのスレを見て参考にしまつ。

891 ：病弱名無しさん：03/11/17 06:00 ID:BJxJ67TN

>>887
>>889
私の知人は、朝晩の寒暖の差が激しいと、調子悪くなるそうです。
特に春先に体調を崩すことが多く、五歳で発病してから一度も入学式を
経験しなかったといっておられました。
私は発病してから、初めての冬を迎えます(((( ；ﾟДﾟ)))ｶﾞｸｶﾞｸﾌﾞﾙﾌﾞﾙ

>>890
よく理解してあげてね。

892 ：病弱名無しさん：03/11/17 08:21 ID:o5NFoyeK

>>891
おはようございます。そしてレスありがとうです。
彼女っても先週告白しておとつい返事が返ってきて、ＯＫの返事をもらった代わりに
ＳＬＥだということも・・・。もう発病して８年のベテランだそうで。
今日は仕事は休みなんで不眠不休で膠原病のことを調べてますた。
病気だろうがなんだろうが彼女のことは大好きなんで、
もっと勉強して彼女を理解してサポートしたいと思ってまつ。
勉強不足なんでこれから少しずつ質問するかもしれませんが、よろしくm(__)m

>>887 >>889 >>891を見てると、言われてみれば彼女も季節は関係なく、午前は調子悪いみたいです。
デートは何回かしたんですが時間は全部午後からですた。
今までは「ちょっと体調悪くて」って言ってたんですが、このスレで勉強になりますた。

893 ：病弱名無しさん：03/11/17 19:36 ID:tUqP2+by

すいませんが、ＳＬＥってなんですか？

894 ：病弱名無しさん：03/11/17 21:28 ID:CvMr0SLj

>>893
釣りか？と思たけど一応。
http://www.google.co.jp/search?q=SLE&ie=UTF-8&oe=UTF-8&hl=ja&btnG=Google+%E6%A4%9C%E7%B4%A2&lr=lang_ja

わからないことは、まず自分で調べよう。

895 ：病弱名無しさん：03/11/18 11:16 ID:seb/R59H

スティル病の人いませんか？
熱、関節痛、紅斑で即入院、パルス3日やって、
プレ60mgから始めて、入院40日目で25mgと言う状態。
先日までSLEを疑われていたんですが確定せず。
昨日、スティル病の疑いと言われました。
スティル病をネットで調べたけど、ホント情報少ないです。
経験のある方、いらっしゃったら、どんな経緯をたどり、
どういうふうになるのか？何に気をつけなければならないのか？
経験上のこととか教えてください。
よろしくお願いします。

896 ：病弱名無しさん：03/11/18 11:45 ID:4prT2nAj

厳密には膠原病ではないのですが、
膠原病に良く似た病気とされる自己免疫性肝炎の患者です。
難病情報センターで調べてみたら、
この病気の患者のうちの1/3は、
ﾘｭｰﾏﾁ、ｼｪｰｸﾞﾚﾝ、SLEなどを合併すると書いてありました。
現在は、ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝを15mg/d飲んでいます。
病気になったことがきっかけで恋人と別れました。
今度は、理解と思いやりのある人と付きあいたいと思います。

897 ：病弱名無しさん：03/11/18 23:20 ID:sg6XzdJX

＞病気になったことがきっかけで恋人と別れました。
＞今度は、理解と思いやりのある人と付きあいたいと思います。
悲しいですね。私も膠原病になって数ヶ月で彼と別れました。
好きだったけど、私の病気を全然理解しようとしてくれなかったんで・・・。

898 ：通りすがりの血液内科医：03/11/19 22:21 ID:8dwFd2Uo

＞８９５さん
成人発症スティル病（ＡＯＳＤ）のことでよろしいのでしょうか。
３８℃以上の発熱、多発関節痛、サーモンピンク色の皮疹、咽頭痛、肝機能
障害などで初発するので、ほぼ間違い無さそうですが。
プレドニンを体重１キロあたり０、８～１　ミリグラムではじめて、状態を
みながらゆっくり減らすのが普通かと思いますので、現在２５ミリというのは
まずまず順調かと思われます。
生命に重大な影響をあたえるような合併症は稀であり、私個人の経験でも、
予後は悪くない疾患と思いますが、あえてポイントを挙げるとすると
　１　３割くらいの方は１回だけであとは寛解となりますが、残りの方はくす
　　　ぶったり、何度も再発したりする。
　２　くすぶり例や再発をくり返す例では、ステロイドを離脱できなかったり
　　　またメソトレキセート等を使うこともある。
　３　再発をくり返す例では、手首の関節などが変形、強直をきたしてくるこ
　　　とがあり、リハビリなども必要となることがある。
　４　急性期には、いろいろな薬にアレルギーを示すことがあり、もともとの
　　　皮疹も加わって、多彩な皮膚症状を呈する。特に咽頭痛に対して、風邪
　　　だと思って抗生物質を処方された時など、注意が必要
といったところでしょうか。
再発させないことが一番大事であり、医師の指事通りに正しく服薬することと
もし再び発熱、咽頭痛などがでたら安易に風邪だと思い込まず、専門医の診察
を受けるようにしたほうが、よいかと思います。

899 ：通りすがりの血液内科医：03/11/19 22:29 ID:8dwFd2Uo

900 ：895：03/11/20 10:55 ID:wENhBG/R

>>899
レスありがとうございます。情報が少なく、
霧の中のような状態でしたので、ホントに助かりました。
助言いただいたことをしっかり守って頑張ります。
ありがとうございました。

901 ：病弱名無しさん：03/11/20 12:07 ID:K8xifXqp

膠原病の疑いがある、と本日診断されました。検査結果は来週。
リウマチ・膠原病の判断は非常に難しいので結果が出ても判断できない事もある、と言うことも。

もちろんショックだったし、手足もむくんで関節も痛い。微熱も辛い。
だけど、一番辛いのは
「普通そんなに若いのにリウマチや膠原病になんてならない。
ごく普通に健康的に育ててきたつもりだし。
そんな病気になるのは、あなたの今までの生活がだらしなかったからだ。」
20代の人もたくさんいるんだよ、と言っても「そんなにいない筈」
仕事ですごくストレスが溜まっていたのがきっかけかな、と言うのにも
「そんなのあなただけじゃないでしょ。そうなったのは
あなたの生活自体に悪い素因があったからに決まってる」
…何を言っても、言い終わるまでに私を言い負かそうとする母にショックでした。
もちろん身体の変調の心配はしてくれていたのですが…

このスレに来てみて、本当に辛いのは病気よりも周りと足並み揃えて歩こうとする事なのかも
と思いました。
まだ結果が出ていないのに愚痴だけ書き込んじゃってすみません。
でも、誰にも言えなくて…本当にごめんなさい。

902 ：902：03/11/20 12:14 ID:K8xifXqp

補足ですが、母は昔病院に勤務していたので
病気関連の事に関しては絶対に譲らないようなとこがあって。

あと、2つ質問させて下さい。
私はここ1年程ネットゲームをやっていまして、それで夜更かしする事が多かったんです。
休み前は朝までやって、午後まで寝てる事もありました。
母の言う「いい加減な生活」とはそこら辺の事だと思うのですが、
こういう事が素因となって発病する事もあるのでしょうか？
私にとっては、イライラする仕事の後の楽しみだったんですが…

そして、既に膠原病だと診断されている方で「つらい家事」「できない家事」はどのような事でしょうか？
もちろん程度によると思うのですが、今後の参考にお聞かせ頂けたら有難いです。

903 ：902：03/11/20 12:15 ID:K8xifXqp

ごめんなさい、901=902です…

904 ：病弱名無しさん：03/11/20 14:18 ID:CkfQSBSh

>>902
関節の痛みはどれくらいですか？起き上がれないくらいですか？
私は膠原病ではないですが、身近に膠原病の人がいます。
その人は、見かけは全然元気なんですが、仕事が終わったら急にダルさを感じるときがあるそうです。
仕事中はよくしゃべるのですが、仕事が終わると無口になったりします。
最近まで気づかなかったのですが、やはり「体が辛いんだろなー」と思ってます。

905 ：病弱名無しさん：03/11/20 15:21 ID:LfIMG+jS

>902
病気に関しては、病院や保健所に簡単な無料の手引きが無いかな？
一番良いのは、医者に説明を一緒してもらう事かな。
（ちゃんと説明して欲しい事を事前に医師と相談してね）
元病院関係者でその態度なら、逆に医者の言う事は信じる人かと（苦笑
発病の原因がわかってない病気なだけに、夜更かしが絶対原因では無いとは
言い切れないけど、あまり関係ないような気はするかなぁ。
確かに免疫力を整えると言う意味では規則正しい生活は大切だけどさ。
つらい家事？冬の洗濯干し。

906 ：病弱名無しさん：03/11/20 15:50 ID:wENhBG/R

>902
まずは>905さんの言うように医者に説明してもらうことかも。
この病気は周りの理解がとっても大事だと思うから。
発病のきっかけは精神的ストレスに、肉体的疲労、薬、ウイルス、
いろいろあると思います。902さんがどれと感じるかでしょうね。
お母さんが病院に勤務されてたと言うことなので、心配ないと思うけど、
今、大切なのは膠原病の専門医に診てもらうことだと思います。
もし、膠原病ならお薬の量など初期治療が違ってくると思います。

907 ：902：03/11/20 17:04 ID:dm++3mDj

>>904
痛い関節は手首・足首・膝（肘は今のところ気のせい？と思える位）なのですが
起き上がるのに手をつかないと辛く、その際かなり手首に苦痛があります。
足首・膝は…しゃがむ事ができない日が多いです。
調子のいい日（身体が温まっている時？）は軽くしゃがめるのですが
立ちあがるのには何かをつかまないと苦しい状態です。
足がかなりむくんでいるので歩くのが辛いのと、階段の上り下りも膝に痛みがあります。

昼頃になってくると少しマシになる感じで、仕事のテンションは上がるのですが
やはり退勤後に疲れがドッと出て帰るのが辛いです。3日程前から大事を取って休みを頂いてるのですが…
それでも働いている>>904さんのご友人のお話を聞いて、
悲観はしないでできる仕事をやっていこうという気になります。

908 ：902：03/11/20 17:23 ID:dm++3mDj

>>905 >>906
丁寧なレスありがとうございます。
原因かもしれないものを並べると、どれも疑わしくなってしまいますね…
きっと皆さんも最初は考えられたと思うのですが
「他の人もやってる事なのに、どうして私だけ…」と思ってしまったりもします。
（原因が夜更かしからくる生活の乱れであっても、仕事のストレスだとしても）
でも、これがまた今のストレスになってしまうかもしれないですね。

母についてですが、とりあえず一番現時点で行動を起こし易い「手引き」を探しに行ってきます。
幸い保健所もそう遠くはないので良い事を聞きましたm(__)m
そして、はっきりと診断が下されたらお2人のアドバイス通りお医者様から
母に説明をお願いしようと思います。（医者の言う事なら理解しそうかも、確かに…）
このままでは家で療養するどころか、母と顔を合わせるのがある種のストレスになってしまいそうなので。
心配ばかりかけさせてしまう自分も不甲斐ない、とどんどん気分が下落していってしまって。

>>904-906さんそれぞれの書き込みを見て、ちょっと涙が出ました。どうもありがとう。本当に。
まだ結果はわかりませんが、仮に診断されても自分に他人を思いやる要素が一つ増えた気がします。
また、早く回りに笑顔を見せられるようになろうと思います。もちろん建前の笑顔じゃなく。

909 ：902：03/11/20 17:27 ID:dm++3mDj

すみません、最後に。
>>905
冬場の洗濯物ですか…確かに辛そう…寒いと只でさえ動くの辛いだろうし。
仕事をしない間は、なるべく家事を手伝いたいのでお伺いしました。
ありがとうございます。
できない事はしないけど、家族の一員ですものね。

910 ：病弱名無しさん：03/11/20 20:25 ID:CkfQSBSh

９０４です。
>>908
＞昼頃になってくると少しマシになる感じで、仕事のテンションは上がるのですが
＞やはり退勤後に疲れがドッと出て帰るのが辛いです。
まさに９０４で言った知人の症状そのままです。
朝はかなり辛いらしく、昼過ぎ～午後になると体調が良くなるんですが、
仕事が終わるとドッと疲れがきて携帯メールも打てないくらいの疲労感があるそうです。
冬はやっぱり辛いらしく、朝は全く動けない時もあるそうです。
睡眠時間も１日１０時間とらないとキツいみたいです。

仕事に関しては、彼女はﾊﾟｰﾄで働いてるのですが、マイペースで働くのがいちばんかもしれません。
９０４で書いた「仕事中はよくしゃべる」というのは、客商売なのでしゃべらざるを得ないんです。
彼女いわく、時によっては「しゃべるだけでもしんどい」そうです。

911 ：病弱名無しさん：03/11/20 22:47 ID:h7XiKxKy

膠原病ってさ、結局体中の細胞に慢性的に炎症が出る病気なんだから、そりゃ疲れるよな。

>>902
俺が通っている病院の看護婦は、「喘息は神経質な人が罹る」なんて事を未だに言っているよ。
入院した別の病院の看護婦は、ステロイドに不眠症の副作用があることも知らなかったし、看護婦の医学知識なんて結構いい加減じゃないのかな？

912 ：902：03/11/21 11:55 ID:uzVH7xCE

再びお邪魔します。
仕事を休んでいるものの、居ても立ってもいられない感じでウロウロしてしまいます…
せめて結果が出るまでに基礎知識を勉強しようと思い、ネットしたり。
雨が止んだら、手引きを探しに行って来ます。

>>904=910
話すのもつらい…、私もありました。
微熱で頭はボーっとするし、関節も痛いのでとにかく目の前にある仕事を片付けてたら
何故かその日入ってきた新人さんの教育を任されてしまい。
つらくて無口だったので「怖い人」と思われてしまったようです…

>>911
そ、そんなものなのですか…
看護学校等では基本的に教える事が違うんでしょうね。
でも、自分がよく使う薬の副作用等についてよく知らないのに
「知ったつもり」の看護婦さんだと少し怖い気が。

自分の身を守る為に、自分からしっかり知識をつけないといけないですね…
いろんなサイト巡って勉強してきます。
わかってくれる人がいるってだけで、気持ちは随分と楽になりますね。
どうもありがとうm(__)m
ではでは、名無しに戻ります。

913 ：病弱名無しさん：03/11/21 13:18 ID:DdijAafg

904です。
>>912
私は病気じゃないのでどうも言えませんが、
仮に膠原病と診断されても前向きな気持ちはなくさないでください。
私もその友人のためにいろいろ知識を吸収しています。

泣きたくなることも多いでしょうが、泣くときは泣いたらいいと思います。
かく言う私も旅行中に某伝染病を２ヶ月放置して死にかけて日本に強制送還になったことがあります。
今でもその後遺症（！？）で数年に１～２回発作が起きます。
だから、全く健康な人よりは病気の人の体を理解してるつもりなので、
また愚痴りたいことがればここにいらしてください。
私はＲＯＭが中心ですが。

914 ：病弱名無しさん：03/11/21 14:28 ID:YPXNJ5jq

>901
昔の人は　膠原病＝死ぬ病気　という認識だろうから
娘が膠原病の疑いがあるといわれてショックで気が動転して
認めたくなくてそんな発言になってしまったというのも判らないでもないけどね。
規則正しい生活をしていても癌になる人だっているんだよ。
だから「生活自体に悪い素因があった」って言うのも変。
たしかにストレスから発症することもあるので夜更かしのしすぎはいけないけど
イライラ防止のために疲れない程度のネットゲームならいいと思う。

遺伝性は無いけど親から「病気の素因を受け継いだ」という方が強いと思う。
病気に関して知識が無いから気付いていないだけで似たような症状を抱えている
親戚の人がいないか、ためしに調べてみたら？

疑いだけだといいね。

915 ：病弱名無しさん：03/11/22 17:19 ID:GSYcMlhy

そう言えば私も主治医に「膠原病の疑いあり」と言われ、
「コウゲン病？なんじゃそりゃ」ってな感じで親にそのまま伝えたら
親は「それって難病なんじゃ…」と、結構ビビってました。
両親ともかなりの年なので、>914さんの言うように
膠原病＝死ぬ病気　という認識だったのかも？

結局ループス腎炎で確定してしまったので、
それからは自分でも「家庭の医学書」なんかで勉強しました。
発病して8年、今はﾏﾀｰﾘやってます～。

916 ：病弱名無しさん：03/11/24 14:55 ID:ifiqxw8T

マンコいっぱいなめて～
ぴしょびしょにして・・・・・

917 ：病弱名無しさん：03/11/25 19:24 ID:YGqnKx4D

二年前に、SLEとﾙｰﾌﾟｽ腎炎の診断を受けました。
その時付き合っていた彼氏に「もう治らん病気らしいよ」って伝えたら、決まってきた結婚を取り消され、そんな意味の判らん病気の嫁はいらないとの事。

凹んだって思う前に、そんな奴と判って良かったと思えた。
両親は「いいもん食って、療養すれば治る」と言い続けている。
新しく出来た彼氏は看護師で、病気の話をしたら「大変な病気だよね。でもちゃんとサポートすればつき合える病気だからね」って言ってくれている。
理解の無い両親とも闘ってくれている。
体が少しでも辛くなったら、家事もしてくれる。

病気の事を考えて、私は日光アレルギーとリュウマチがひどくなるまえに仕事を辞めた。
彼は養うから安心しなさいと毎日仕事をしている。

来月、結婚が決まりました。子供も出来ました。

多分、産むのは命がけだろうなと思う。けど、この人の子供を産むことに命をかけれる私は幸せだ。

918 ：病弱名無しさん：03/11/25 21:17 ID:eFdNxVKr

>>917
ええ話や…と言いたいけど
あなたの命をかけるのは勝手だけど
赤ちゃんの命もかかってるんだからね。責任もあるんだよ。

キツイことレスしてるけど、ごめんね、なんか奇麗事に聞こえてしまって…。
あなたも赤ちゃんも元気に妊娠期､出産を迎えれるといいね。頑張って。

919 ：病弱名無しさん：03/11/25 21:17 ID:tVSbU0tk

>>917
本質が見えて良かったね(・∀・)
幸せになってください。

920 ：病弱名無しさん：03/11/25 21:28 ID:7cpYpJz9

>>917

私の父親も膠原病　そして私もです。
一人目出産の時は発病前でしたが　それこそ死ぬ思いで。
（すでに　膠原病の兆しありだったようです）
その後　二回妊娠しましたが死産
妊娠は膠原病にかなりの影響がでるようなので　主治医と
よく連絡を取り合って　元気なお子さんが生まれるように
頑張ってね。

それから　出産後がかなりキツイ
生まれる前から　事情がわかってくれて手伝ってくれそうな人
探しておいた方がいいかも。

921 ：病弱名無しさん：03/11/25 21:32 ID:tVSbU0tk

そういえばどこかのサイトで
出産後のホルモンか何かの身体の変化で
膠原病が治った人の体験談読んだけど、
そんな人知ってる人いる？

922 ：病弱名無しさん：03/11/25 22:01 ID:8ovRLleS

>>917　美談ではなくエゴでは？

923 ：病弱名無しさん：03/11/26 00:53 ID:/D9J5ZfH

>>921
医学的には有り得ないことだと思う。
>>922
煽りなのかな？エゴではないと思う。美談でもないけどね

924 ：病弱名無しさん：03/11/26 01:55 ID:KZnlblVB

９１７が美談なんて( ´,_ゝ`)ﾌﾟｯだよ。
生まれてくるこどもチョーかわいそ。

925 ：病弱名無しさん：03/11/26 04:19 ID:cQt2hOWa

▼リウマチの原因物質を発見…聖マリアンナ医大

　関節が炎症を起こす関節リウマチは、「シノビオリン」と呼ばれる酵素が過剰に働いて悪化するとい
う、これまで知られていない発症メカニズムを、聖マリアンナ医科大難病治療研究センターの中島利博
助教授らのチームが初めて突き止めた。従来の薬物治療では効果に限界があったが、リウマチの新たな
治療法につながる成果として注目される。
　関節リウマチは、関節を包む「滑膜」という薄い膜にサイトカインと呼ばれる生理活性物質が働いて
炎症が起きると考えられ、サイトカインを抑える薬で治療が行われている。だが、患者の約３割は効果
がない。
　中島助教授らは、関節リウマチ患者の滑膜を詳細に分析して、シノビオリンが活発に働いていること
を発見。遺伝子組み換え技術でシノビオリンを過剰に作るマウスを生み出し、２３匹で実験した。する
と、２３匹すべてで関節リウマチが起き、シノビオリンが発症に深く関与する物質であると突き止めら
れた。
　シノビオリンを過剰に作るマウスは、滑膜細胞が異常に増殖していた。滑膜は、関節の“潤滑油”で
あるコラーゲンを作る組織だが、リウマチ患者はシノビオリンが過剰に働いて、“潤滑油”が必要以上
に作られ、関節組織が傷んで炎症の原因になるらしい。中島助教授は「シノビオリンを抑えれば、すべ
ての患者に治療効果が見込めそうだ」と話し、新薬や遺伝子治療技術の開発に着手、数年後に実用化に
結びつけたいとしている。（読売新聞）
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20031125-00000307-yom-soci

926 ：病弱名無しさん：03/11/27 06:23 ID:bfpMA3gE

▼リウマチの原因遺伝子か　京大、マウスで変異確認（共同通信）

　慢性関節リウマチの発症に、免疫細胞にかかわる遺伝子の変異が関係していることを、京都大の坂口
志文教授（免疫学）らがマウスの実験で確かめ、２７日付英科学誌ネイチャー（電子版）に発表した。
　慢性関節リウマチは複雑な原因が重なって発症するとされているが、この遺伝子変異が一因だと確認
されれば、治療法や発症の予防研究に役立つと期待される。
　慢性関節リウマチは、免疫機構が自分自身を異物と誤認して攻撃する「自己免疫疾患」だが、原因不
明で、ウイルス感染や遺伝、環境など複数の要因で起きるとされる。
　坂口教授らはこれまでに、慢性関節リウマチに酷似した関節炎を起こすマウスをつくることに成功。
このマウスの免疫細胞（Ｔ細胞）を別のマウスに注射すると関節が腫れ、Ｔ細胞が正常な関節組織を攻
撃することが判明した。このマウスの遺伝子を解析した結果、Ｔ細胞に異物を認識させる際に働く「Ｚ
ＡＰ７０」という遺伝子に変異があることを突き止めた。
http://flash24.kyodo.co.jp/?MID=RANDOM&PG=STORY&NGID=main&NWID=2003112701000018

927 ：病弱名無しさん：03/11/27 18:49 ID:/8SOoi8H

>>925
>>926
へぇ、すげぇな。リウマチで苦しんでる香具師には朗報だよね。
でも漏れRAじゃなくてSSCだし…
最近ペットボトルの蓋あけるのさえしんどいよ…ﾊｱ

928 ：病弱名無しさん：03/11/27 22:54 ID:DHHQqEYv

【科学】リウマチの原因遺伝子か　京大、マウスで変異確認
http://news5.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1069885819/

929 ：病弱名無しさん：03/11/28 06:44 ID:hMiQ/Cta

>>917
彼は准看護師かなんかですか？
よくわかってるのかなあ？

930 ：病弱名無しさん：03/11/29 02:17 ID:virHAyn0

>>921
医者に聞いたらありえるそうです
2人くらいの医者に言われました
>>917さん頑張って下さい

931 ：病弱名無しさん：03/11/29 16:43 ID:KjDILpOx

>>930
どこの医者ですか？

安易にそんなこと言わない方がいいと思う。
原因もわからない完治もしない病気なんだから難病→膠原病なんでしょ。
仮に妊娠におけるホルモンの影響で病気が治るんなら
医学の力でなんぼでもそのホルモンとやらを作り出し投与して
膠原病を治し→難病じゃなくなるでしょ。

932 ：病弱名無しさん：03/12/03 22:00 ID:nVST4i+a

＞９２１＞９３０＞９３１さん
妊娠で膠原病が治ったということが、ほんとうにあるのかは解りませんが
リウマチは妊娠中～後期以後に軽快することはあります（逆にＳＬＥは病勢
が悪化することが多いですが）。
理由としては胎盤が産生するホルモンの直接作用のほかに、妊娠による
免疫担当リンパ球のバランスの変化（Ｔｈ１／Ｔｈ２）などが考えられ
ていました（今はもう少しわかっているかも知れません）。

933 ：病弱名無しさん：03/12/04 03:26 ID:p28W6f/V

完治するとまでは言えないけど、ありえるのじゃないかと想像する。
なぜなら、プレ飲ん出たとき、長年の悩みだった生理不順、無排卵月経が
治ったんです。それで、プレを切ったらまた元通りの生理不順。

治療の要となってる副腎皮質ホルモンと女性ホルモンは大きく関係してると
実感したものでした。だから、なんとなく、妊娠出産したらもしかしたら
軽快するかもしれない、と言う医者の言葉も納得してるのですが。
あ、でも、悪くなる可能性もあるとは言われてます。

934 ：病弱名無しさん：03/12/04 10:53 ID:kOCw74kM

だるいー。
だるすぎて眠れなくて、気が付いたらこんな時間＿|￣|○
足（ふくらはぎ・ふともも）とか、誰かに踏んで欲しいほど、だるい。
だるすぎて眠れない…
こんなの、自分だけかなぁ（´･ω･`）？
ﾊｧ…

935 ：病弱名無しさん：03/12/04 21:23 ID:DvhHIPuu

>934
あたしもあったよー。
朝起きたらすでに足がだるかったり。

936 ：病弱名無しさん：03/12/04 22:54 ID:6r2bRjVJ

>>932さん
リウマチは妊娠中は軽快しますが妊娠後は悪化する事の方が多いですよ
だから子供を抱っこできないのがかなりへこむのです。。

937 ：病弱名無しさん：03/12/05 00:57 ID:y/dud8+O

プレ飲んでた時は生理不順は当り前、こない月もざらだった。
女性ホルモン云々に作用するというより
モロいろんな箇所に副作用って感じだったと思う。

でもさー医者が「妊娠出産すると軽快するかも」なんて
言っちゃいけない言葉だと思わん？
藁にも縋る･･･じゃないけど赤子に縋りそうな患者現れるよ。

938 ：病弱名無しさん：03/12/06 00:03 ID:1H0peQDG

>>935
あああぁぁぁ・・・やっぱりだるかったんですか？
私は１日中「だるい！」の一言で、本当に錘でも乗せていたい感じです。
夜も眠れないし（ ´Д⊂ヽ
痛みとはまた違うきつさがあります。
布団には、電気敷布で暖めているんですが。。。

今度、医者に言った方がいいなぁ。。。

939 ：病弱名無しさん：03/12/06 11:18 ID:XmnTmvkg

>>938
電気敷布は止めた方がいいよ。
健康人でもものすごくダルくなるんだから。
ものすごい電磁波だよ。
普通の布団に入れば、初めは冷たいけど自分の体温で
布団の中を適温にしてくれるんだから、これが一番いいんだよ。
どうしても冷たい布団に入るのが嫌なら湯たんぽで温めるといいと思う。

940 ：病弱名無しさん：03/12/06 23:02 ID:KYJWwWEZ

>939
レイノーには冷たい布団はいつまでたっても冷たいままだyo

941 ：病弱名無しさん：03/12/07 03:35 ID:+Io2tCcY

‘レンジでゆたぽん’おすすめだよ～！
私は電気毛布は苦手で(低温やけどになってしまった)
ゆたぽんのぬいぐるみﾀｲﾌﾟを使ってるけど、程よい暖かさが朝まで続いて
ぐっすりぬくぬくでつ。

942 ：病弱名無しさん：03/12/07 03:36 ID:ur/v7anZ

>>939
病気のことを何にもわかっていないやつの書き込みだね

943 ：病弱名無しさん：03/12/07 05:10 ID:J9RdfkAE

>>939
ﾏｼﾞですか∑(ﾟДﾟ)!!
昔は湯たんぽで寝ていたんですが、少しでも冷めると、寒くて起きてしまうので、
（足引き攣るし）
電気敷き布団使っていたんだけど・・・。
健康な人でも、だるくなるんですか・・・恐るべし、電磁波。

私も>>940さん同様、レイノーです。
夏のくそ暑い時でも、手足は氷のままです（ ´Д⊂ヽ

>>941
レンジでゆたぽん←なんか良さげ。
ぬいぐるみに抱きついて眠れるなら、抱き枕を兼ねてて(ﾟДﾟ)ｳﾏ-な感じ。
電気代節約にもなりそうだし。
今度探してみます（ただ今金欠）。ホームセンターなら、売っていますよね？

と、今日もだるくて結局眠れなかった（ﾄﾎﾎ

944 ：病弱名無しさん：03/12/07 08:12 ID:ur/v7anZ

ゆたんぽなんかよりもダウンのテントシューズを薦める。
ちょっと高いけど足の冷えには効果抜群。
キャンプ用品店などで入手できる。

945 ：939：03/12/07 11:04 ID:D+8Ed0i1

>>942
そんな言い方されてしまって残念だなぁ(´･ω･`)

レイノーって手足の先だけが冷たいんだから、
布団全体は身体の体温で温まるよ。実証済みだもん。
私の場合、足先は使い捨てカイロの『つま先用タイプ（靴下に貼るやつ）』を
貼ってその上からもう１足靴下を履いて寝てるよ。

電気毛布や、こたつの中で寝た時のダルさっていうのは
普通のダルさじゃないよね。絶対身体に良いわけないと
個人的には思うので…。

946 ：939：03/12/07 11:25 ID:D+8Ed0i1

http://www.w-mama.com/ami/KORAM2/denjiha.html
http://www.suiminkan.com/denkimoufu1.htm
http://www.e-arcadia.jp/denjiha/denjiha-kabin.html

しつこくてゴメン。
でもしんどい症状の全てが膠原病だけのせいとは限らない
と思うんです。あまり電磁波電磁波って言うと宗教みたい
に思われるから嫌なんだけど、日本だけなんだよ、対策が
遅れてるの…。狂牛病の時とおんなじだよ(´･ω･`)
もちろん病院の先生たちは教科書で習ったこと以外は認め
ないはずだから、一笑に付すだけだと思うけど。
実際に免疫に変化をもたらすんだから、膠原病だって全く
関係ないわけないと思う。自分は。

あまり神経質になるのもどうかと思うけど、
参考までにリンク見てくれたら嬉しいです。

947 ：病弱名無しさん：03/12/07 18:20 ID:Z+YWdZrd

私、今大学院3年で就活時期なのですが、
膠原病でお仕事してらっしゃる方は、
どういうお仕事をしてらっしゃるのでしょうか？

948 ：病弱名無しさん：03/12/07 19:47 ID:M+oXkCXT

ゆたぽん2つもってまつ
(・∀・)ｲｲ!!

949 ：病弱名無しさん：03/12/07 22:38 ID:Zr9NhZcp

>945
自分はレイノーで感覚の無くなったつま先に使い捨てカイロ貼って、
低温火傷したことがあるので、気をつけてね

950 ：941：03/12/08 03:39 ID:6Huenrmz

>>943
ゆたぽんﾎｰﾑｾﾝﾀｰにもありますよ～。
私は近所のｽｰﾊﾟｰで買いました。(\1000位だったかな)
抱き抱きするとなごみますよ(´∀｀)

>>948
ゆたぽん(・∀・)ｲｲ!!ですよね。私も今年２個目を買う予定。

私、以前冷たくなった手を温めようと布団の中で丸くなって
手をお腹に当ててたらお腹が冷えてお腹壊したことがあります(苦w
靴用カイロは外出時に愛用してまつ。

951 ：病弱名無しさん：03/12/08 22:53 ID:lO3mchab

靴下とか、靴にホカロン入れても、ホカロンが冷たくなってしまう＿|￣|○

ゆたぽんって、何時間もつんですか？？
ぐぐったら、２時間とあって＿|￣|○ になってしまったのですが・・・。

952 ：病弱名無しさん：03/12/09 07:50 ID:gBFH+cG3

>>951
944も書いてるけどテントシューズ使ってみれば？
自分も冬に使ってるけど電気あんかよりも暖かい。

953 ：ベな人：03/12/09 21:55 ID:ty6JyqLe

寒くなってきたね。
体調崩さないように＞ALL

954 ：病弱名無しさん：03/12/10 02:27 ID:ETDfwKny

>>947
職業とは、あなたが何をしたいか、又、
何が出来るのか（能力と病気の状態）
によって自ずと限定されるものですよ。
しかし、社会は冷たく厳しいものです…
例えあなたの方が能力が勝っていても
病人より健康な人の方を会社は採用するでしょう

先行きが不安になることばかり書き込んでごめんなさい

でもまあ、力仕事だけは　や　め　て　お　け

955 ：病弱名無しさん：03/12/14 19:59 ID:5xTKI9kN

レイノーがつらいよ～｡･ﾟ･(ﾉД`)･ﾟ･｡
おまけに気分も落ちこみがちで、元気になれない。

しもやけ村2003
http://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1067653001/

の村民に今年もなりそうなﾖｶｰﾝ。

956 ：病弱名無しさん：03/12/15 06:24 ID:G1Nh2BOU

>>955
今年の春SLEと診断されたものです。
このレイノーの冷たい感じとは違うイタガユさ&腫れは、しもやけだったんですね！
今までしもやけになったことなかったから、気づきませんでした～。

957 ：病弱名無しさん：03/12/16 21:37 ID:9IlRVRKT

身体のだるさ(特に上腕)から始まりいろんな症状が出て近所の内科で血液検査をしたら抗核抗体が80と出ていました。
結果が出る前からこの病気だろうと予測はしていたのですがやはりショックでした。
明日総合病院へ行ってきます・・・

958 ：病弱名無しさん：03/12/17 12:05 ID:3R4hMwwS

３ヶ月前に血液検査でシェーグレン症候群と言われました。
右手の腱鞘炎で整形外科病院に行ってなかなか治らないので
念のために血液検査をしたところそう診断されました。

血液検査をしてくれたのはその病院の内科の先生です。
体の状態をいろいろ聞いてくれて、
今は特に問題なさそうだから何か気になることがあったら
また来て下さいとのことでした。

血液検査の問診のときにも言ったのですが、手と足の指の数本に
第一関節あたりが赤く膨らんで痛い状態が今も続いています。
腱鞘炎は治ったような感じですが
右手首の痛みがまだ続いています。
シェーグレンのこともあるので、
一度、大学病院（もしくは総合病院）に
診ていただいたほうがいいのでしょうか？
長文ですみません。

959 ：病弱名無しさん：03/12/17 13:02 ID:AxBS1f3G

今日、血液検査を受けました。
結果は来週終わりに出ます。

この2行の入力だけでもめちゃくちゃ疲れる…。

960 ：957：03/12/17 15:29 ID:d35GlJx/

今日行ってきましたが・・・
神経内科に紹介されたのですがそこの先生が
｢抗核抗体が多いだけではわからないんですよね～。いろんな症状も多いし精神的なものじゃないですか？｣
で終わってしまいました。
採血だけはしっかりやられましたが・・・やる気なさそうだったしこの人にはまかせられん・・・どうしよう・・・

961 ：病弱名無しさん：03/12/17 18:17 ID:cf8hYhHc

>>960
さぞ不安な事でしょう。気持ちは分かります。
納得出来ないのであれば、一度膠原病科などで専門医に診てもらうとよいかと思います。

962 ：961：03/12/17 18:23 ID:cf8hYhHc

補足ですが、それでも納得のいく答えが得られるかどうかは分かりませんが、、、
連ﾊﾟﾋﾟｺｽﾏｿ

963 ：病弱名無しさん：03/12/17 21:51 ID:oVkyTrdM

>>960
>>961さんのおっしゃるとおりだと思います。

はっきりした診断を求めるなら、専門医に診てもらった方がいいと思います。
ただ、専門医のところにいっても、結局同じような診断結果になるかもしれません。

もしそうなら、幸いにしてその程度の状態だということです。
副作用のオソロシイ薬に頼らなくとも、好転する状態かもしれません。

くれぐれも、自分で自分を追い込まないようになさってください。

964 ：病弱名無しさん：03/12/18 21:06 ID:Jyl+eerw

>958さん
本当に血液検査だけでその診断ですか？
シェーグレンって眼とか唾液腺とか検査しません？

965 ：958：03/12/19 10:12 ID:GiuxothA

>>964
目が乾燥しやすく疲れやすかったので紹介状を書いていただき
眼科には行きました。
検査結果は角膜には傷が付いていないけれど
涙の成分が薄いということで、点眼薬が処方されました。

鼻やのどの奥の方が乾燥しやすいことも言いましたが、
ひどい状態ではないためとりあえず様子をみましょうとのことでした。
もし検査をしたいなら紹介状を書きます、と言われています。

血液検査は、抗SS‐A抗体が陽性でした。
赤ちゃんを望んでいるので、赤ちゃんの心臓に影響を与える事がある
ことも聞き心配してます。

966 ：病弱名無しさん：03/12/21 20:46 ID:DugLlviM

質問です。
ここ最近指、膝の関節が痛くて神経内科へ行ったんですが、
血液検査の結果、炎症をおこしている数値が高いということで
膠原病科への紹介状を書いてもらいました。
単なる関節痛かと思っていたんで、慌てて自分で調べてみたんですが、
膠原病の中にリウマチという症状があるんでしょうか？！
今週病院に行く予定ですが、ちょっと不安になってます。
一人で行こうと思ったんですが、親にも来てもらった方が
いいんですかねー。

967 ：病弱名無しさん：03/12/21 21:45 ID:euLemGaa

大分下がっているから、上げとくね。

>>966
リウマチも膠原病の一種ですよ。
膠原病の基礎s知識はこのHPで仕入れてください。
http://homepage2.nifty.com/KOGEN/Kyoto/kiso/Kisomenu.htm

後、リウマチのスレもありますよ。

【ｲﾀｲ】　リウマチについて＊２　【ｲﾀｲ】
http://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1057059194/

968 ：959：03/12/24 10:38 ID:JVjAts10

血液検査の結果が出ました。
今回の検査は、なぜか一般的なやつだったので、特に異常なしだそうです。
来年早々に別の検査受けることになりました。

969 ：964：03/12/24 22:29 ID:2FAut3x1

>965
亀レス。
私もシェーグレンを疑われていて、以前検査を受けました。
この病気の場合、病名が確定したからといって何か手を打てる
ものじゃないんで、お医者さんに相談されていれば大丈夫だとは
思います。（個人的には）
ただ、検査を受けられたほうが気分的にはすっきりするでしょうね。

抗SS‐A抗体については、ここでも何度か話がでてますが、
赤ちゃんの心臓の異常については、さほど高い確率で出るわけじゃなく、
また、出たとしても深刻なものではないようです。
（自分はその気がないのでうろ覚えですが・・・）

970 ：病弱名無しさん：03/12/26 00:31 ID:foi/KZ5T

自分もシェーグレンを疑われてます。
関節がｲﾀｲ。

971 ：病弱名無しさん：03/12/26 09:23 ID:K/NiCIol

私もシェーグレンです～
診断されたのは19の時ですが、関節痛と紅斑の症状くらいしかなかったのに10年以上過ぎた今になってようやく乾燥症状が出てきました。
口の中があり得ないほど渇いて辛いよ（；_；）
目もずっとゴロゴロ…
一番やっかいなのは、エッチの時も濡れにくくてローションないと出来ないっ
うわん。

972 ：病弱名無しさん：03/12/28 23:51 ID:R66vG0OY

去年の今ごろは、病院のベッドの上でステロイドパルスを受けていた。
あれから1年、プレドニンや免疫抑制剤を飲みながらも、今何とか社会復帰できた事を感謝しよう。

ところで今年1年は皆にとって良い年でしたか？
来年が皆にとって良い年でありますように。
では、また来年。

973 ：病弱名無しさん：03/12/29 22:14 ID:PV+IaCjb

２ヶ月くらい前に微熱・リンパ腺の腫れがあり、血液検査でも異常があったので
血液内科の医師に見てもらったら異常なしとの診断。
しかしその1～2日後手先に原因不明の腫れが起こり、不安になり先週の土曜日に
皮膚科で見てもらったら「膠原病の恐れあり」との事でした。
今度は皮膚科で再び血液検査を行い今はその結果待ちです

今ちょっと不安です。もし、膠原病との診断が下されたら今後どんな病状が
待ってるのでしょうか？今現在は特に辛い症状は無いのでこのままの体調を
維持できるのか、そして直す事は出来るのか心配です
しかも年末年始でしばらく病院は休みの為、不安を抱えたまま年を越します

974 ：病弱名無しさん：03/12/31 09:26 ID:PSPgDfdA

>>973
> しかも年末年始でしばらく病院は休みの為、不安を抱えたまま年を越します
おお、そうか。

975 ：病弱名無しさん：03/12/31 12:11 ID:m9/Hl+1k

>973
今現在、特に辛い症状がないのなら、それを維持できるといいね。

私はこの病気になってから、年末は１年の疲れが一気にでるのか
４０度の高熱をだしながらワケがわからない状態で年越し（藁
が通例になってしまったけど、今年はどうなることやら。
ちなみに、３日前から微熱がありまつ(つд｀)
無事に年を越せるといいな。

今年もこのスレの皆様にはお世話になりました。
よいお年を。

976 ：965：03/12/31 16:15 ID:+5GWk/h/

>>969
亀レス。
>病名が確定したからといって何か手を打てる
ものじゃないんで、お医者さんに相談されていれば大丈夫だとは
思います。

そうですね。
手首の関節痛と指の赤い腫れが気になっているので相談してみます。
ありがとうございました！

977 ：次スレテンプレ１／２：04/01/02 19:01 ID:BWC2ldz5

引き続き、マターリ語り合いましょう。
よろしくお願いします。

前スレ
●〇●　膠原病　その４●〇●
http://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1054161573/

過去ログ
膠原病
http://ton.2ch.net/body/kako/1003/10034/1003461513.html
☆膠原病で苦しんでる人、一緒に頑張ろう☆
http://cocoa.2ch.net/body/kako/977/977589442.html
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●〇●　膠原病　その３●〇●
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関連スレ
免疫アレルギー膠原病２
http://society.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1042987588/
【ｲﾀｲ】　リウマチについて＊２　【ｲﾀｲ】
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■【ショック】特定疾患治療研究制度改悪へ■２
http://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1045661511/

978 ：次スレテンプレ２／２：04/01/02 19:01 ID:BWC2ldz5

関連ログ
【ｲﾀｲ】　リウマチについて　【ｲﾀｲ】
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アレルギーリウマチ膠原病内科
http://ton.2ch.net/hosp/kako/1037/10372/1037278314.html
膠原病ですが、もうすぐ出産予定です
http://salad.2ch.net/baby/kako/980/980876738.html

979 ：病弱名無しさん：04/01/02 19:02 ID:BWC2ldz5

こんなものでしょうか。
抜けや訂正があったらお願いしまつ。

980 ：病弱名無しさん：04/01/06 20:29 ID:eW0qpFEX

●〇●　膠原病　その５●〇●
http://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1073388491/

981 ：病弱名無しさん：04/01/13 00:17 ID:R6R994g8

次スレ
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