【心臓に】我が子が心室（心房）中隔欠損症【穴】

心室（心房）中隔欠損症

ニｹﾞﾄ

すいません、途中で送信してしまいました･･･。

それでは、最初から。
わが子が心室（心房）中隔欠損を持って生まれたという
お父さん、お母さん、いろいろお話しませんか？

私の友達の子供がその病気で三度手術を受けたよ。
今、四歳だけど元気に大きくなっている｡
心配が尽きないでしょうが今の医学の力を信じて頑張ってくださいね。

うちの子もそうだよ。
穴の大きさは中くらい。
小さく生まれて、１ヶ月と少しNICUに入っていた。
今はもうすぐ６ヶ月。ジゴシン飲んで、月１で心臓外来通ってるよ。

>>4
ありがとう！

うちの子は3ヶ月になりますが、
RSウィルスと言うのに今感染すると致命傷になるらしく、
乳幼児や学童との接触や、
買い物などで人ごみに連れ出すことをを禁止されています。
(10分程度の軽い散歩はOK）
今はまだ月１の診察で経過観察をしている状態です。
将来手術をするかどうかは未定です。

私２７だけどまだ手術してない。
子供も生めた。なんとか。
落ち着いたら穴塞ぐ予定。
穴は４センチ弱だけど軽いほうなのかな。
みんながんばれー

>>5ジゴシンとは利尿剤か何かですか？
1ヶ月以上もNICUに入っていたなんて心配だったでしょうね。
うちは体は大きく(3400g）生まれて、元気には元気だったので
翌日には母子同室になりました。
穴の大きさは「大きめ」だそうです･･･。どの程度かはわかりません。
あと、大動脈弁!?に近いらしく、大動脈弁搾取!?を併発しないかどうか
を気をつけないといけないらしいです。

ジゴシンとは心不全のお薬だそうです。
心臓の負担を軽くする為に処方されてます。

うちの赤は上でも書いたとおり、もうすぐ６ヶ月だけど
体重が4.7ｋgと小さいんだよね。
病気の経過の目安として、体重の増加が滞ると心配みたい。
幸い、小さいながらも増加傾向ではあるので、今のところは様子見って感じかな。

4だけど
ウチの子供は生後二週間めにRSウイルスに感染したよ。鼻水、痰が多くて入院。ウチは症状的にはおちついていたけど、呼吸困難の恐れがあるんだってね・・
たくさんのウイルスがまん延してるから心配だね・・。

単発スレ禁止です。
闘病スレがあるので移動して削除依頼だしてね。

こちらで語りましょう。
>>1さんは削除依頼ヨロ

子供が闘病中のママ集合2
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/baby/1061360785/

>>11､12
そんなルールがあったとは知りませんでした･･･。
了解です。

うちの子もだーと思ったら削除ですね

丈夫な体と優しい心を持った、天才児に育てる

私が心室だ。

ＡＳＤとＶＳＤは百人に一人はいる病気。
スレが立っても不思議は無いと思うけれど・・・・
うちの子もそうだ。しかも併発だ。
入院しっぱなしの子から、何の問題も抱えない子まで
千差万別なので、闘病ママでは中々スレが付かない気が・・・

削除依頼しちゃったのかな？
需要があれば単独スレもありだと思うよ。

うちの子は心房で
産まれてから３ヶ月に１度の検査が
１年に一回になった
今年の１０月に検査。１日つぶれます
エコー見るとき睡眠薬飲むのがちょっといやだ

うちの子は心房と心室、動脈管まで開いていた。
動脈管は生後一ヶ月で閉じた。

>>19さん
エコー見るときの睡眠薬は生後すぐの検査からでしたか？
うちは現在6ヶ月ですが、まだ睡眠薬は飲んでません。

なんてタイムリーなスレが！！
うちは今5ヶ月。
大きく生まれて(3600g)、健康そのものかと思っていたのに
1ヶ月検診で心房中隔欠損症とわかりました。
最近体重の増えが悪く、この10日間では40ｇしか増えなかった・・。
近く手術になるかもしれません。
薬はジコシンと利尿剤を飲んでます。

このスレ続いて欲しい。

私もここ見つけて書き込もうか迷ってたけど、削除されてないならいいのかな？
｢ｳﾁも」って声聞くだけでも心強い。

我が娘は心室。退院前に見つかって一週間検診の頃に総合病院紹介されて行きました。
まだ1ヶ月半だが、2度ほど診察受けた。
心電図のとき、泣きまくって上手くとれず、生後10日ほどだったため体小さすぎて器具もはずれまくり。
エコーの時は疲れて寝てくれたからよかったけど、睡眠薬もさもありなん　な感じだったなぁ。
2回目の時はおしゃぶりで大人しく出来たけど。
ﾐﾘ単位の穴なんで埋まってくれることを祈りつつ、赤がﾋｭｰっという呼吸しただけでドキドキする毎日だ。

8月11日に産まれ、昨日雑音がするからと検査したところ
心室中隔欠損症との診断。穴の大きさは1.8ミリとのことですが
大きくなったりするのでしょうか？心配で心配で・・

心配ですよね。うちのこは、心房です

私、心室のほうでした。
今26です。
小さいときは親は大変だったと思う。
小さくて手術もできないし、カゼばっかりひくし
ずっと入退院くりかえしてました。
障害者手帳あるし親の方が気にしてるけど、
私は元気に育ててくれて感謝してます。
そして私ももうすぐ出産。
産まれてくる子がちょっと心配だけど、、

あっ。
今は病院で働いてるんですけど、
穴、大きくなることはまずないですよ。
心筋も発達して穴は小さくなると思います。
私は1円玉ぐらいって言われましたが、元気です。

うちの子は、心室中隔欠損で生まれ、
1歳3ヶ月で手術をしました。
穴の場所が悪く、弁のすぐ下だったので
自然治癒はまず無いと言われ
弁膜症を発症する虞れが出てきたので
大学病院で手術しました。
幸い有名な先生が県内にいらっしゃったので
ほんとにラッキーだったと思っています。

彼も、この春、年少で幼稚園に入園しました。
すっかり元気になり、プール大好きな少年に育ちました。
手術の傷も、ほとんど目立ちません。

みなさん今は辛いとは思いますが、
きっと笑って話せる日が来ますよ。
一日も早い治癒を心からお祈りしています。

うちの６才の娘…産まれた時に心室・心房３ﾐﾘずつ開いてた。今は元気イッパイです！

5です。
その後、体重の増加が思わしくないので、
早ければ来月手術をする事になりました。
間もなく７ヶ月ですが、体重は5ｋｇ前後をいったりきたり。
よく笑うし、ころころ寝返りもするし、離乳食も開始して良く食べるのになあ・・・。
やるせない気持ちになりますが、今よりもっと元気になるための手術だと思って
気持ちを強く持って、子とがんがります。(｀･ω･´)ｼｬｷｰﾝ

>>26
ありがとうございます。
そうですか。少し安心しました。

うちの娘@4歳は、生まれてすぐ心室に3�_の穴が2個見つかりました
新生児の頃、毎週のようにﾚﾝﾄｹﾞﾝや心電図をとっていて、その度大泣き…
検査用のｺｰﾄﾞを小さな胸一杯につけて泣く娘がいたたまれなくて自分も泣きました
自分のせいでこうなったのか、とよその元気な赤ちゃんを見ると泣けてきました
自分は心臓疾患ないですが、私の父、祖父、ｲﾄｺは心室に疾患ありでした
3歳過ぎて2個の穴は自然治癒、すっかり活発なﾌﾟｰﾙ大好きな幼稚園児です
皆さんが、良くなられますようお祈りします(^_-)-☆

>>29さん
>>21です。
手術になりそうですか。
うちは来週の検査次第になりそうです。

＞よく笑うし、ころころ寝返りもするし、離乳食も開始して良く食べるのになあ・・・。
うちの赤も見た目は元気一杯でそんな心臓の病気があるなんてとても信じられないです。
ただ太れないんですよね‥。

＞今よりもっと元気になるための手術だと思って
＞気持ちを強く持って、子とがんがります。(｀･ω･´)ｼｬｷｰﾝ

知らず知らずのうちに不安な気持ちが増幅していましたが、
この文でこちらの気持ちも励まされました。
ありがとうございます。
お互い辛いですががんがりましょう！！

うちも来週精密検査ですよ。
生後三日目に判明、新雑音はだんだん大きくなっているとのこと。
心配だけど、このスレがあってよかった。

＞33
大きな音がするのは、穴が小さいからだよ。と医者が言ってましたよ。
だんだん塞がって来てるんじゃないかな？
うちも生後すぐに見つかって、一ヶ月の検査の頃には小さくなってきてると言われました。
まだ合併症とか肺への負担具合とか、要観察であるのはかわらないですが、
塞がってくれるかも！という希望がでてきました。

みなさん、自分の親とかに言えました？
私はやっとできた子でもあり、両家にとっては初孫であり、とても喜んでかわいがってくれる親をみてると
なかなか言い出せません。

>>34
両家の親に言ってません。
うちの場合は経過観察で4〜5歳まで穴が開いたままならば
カテーテル検査＆手術の要否判断と言われています。
なので、言うのはその時になると思います。
今は生活にも制限が無いので、報告しても心配させるだけかなと。
うちも両家にとって初孫です。

>>34
うちも言ってません。
（自分の親は1ヶ月検診の時付き添った関係で穴があいていること自体は知っているが
　今大きい病院での経過観察になっていることまでは知らない）

隠している苦しさありますが、ここで同じような人達がいることを知って少しほっとしました。
なかなか言い出しにくいですね。

うちの子1歳1ヶ月。心室に4〜6ミリの穴が開いています。
生後2日で通告され、そのときよりは穴は小さくなったものの、
穴の場所が悪く、弁の合併症の心配があります。
うちの場合はすぐ両家の親に言いましたよ。
双子で親の世話になることも多く、
隠せないと思ったので。
結果、体重増加が悪かったので、
言わなかったら「なんでなんだ」って言われたと思うので、
言っておいてよかったです。
現在7キロ。やっと7キロです。
細い手足で、9キロの双子の姉と一緒に遊んでいます。
みなさん、穴が塞がるといいですね！！

亀レスですんません
>>20さん６ヶ月のとき心臓の専門の病院へ移ってから
睡眠薬飲みました
それまでに大学病院で３回ほどエコーしましたが睡眠薬は飲んでなかったです
また睡眠薬を飲まされるので「おなかをすかしてきて」といわれてます

>>38
ありがとうございました。
うちは今は大学病院に通っています。
6ヶ月に入った辺りからよく動くようになったので
次回はエコーを取りづらくなりそうです。
おなかを空かせて診察待ちは大変そうですね。

皆さん完母ですか？
うちは完母ですが、最近体重の増えが悪く、ミルクを足すべきか迷っています。

>>34
うちは言いましたよ。
結果、よかったです。
状況を冷静に理解してくれ、
私たち親子を守ってくれたと思います。
親子での生活やペースを大切にしてくれ、
「実家に頻繁に顔を見せろ」
「まだ○○できないのか」など
一切無かったです。
遠方の法事も当然免除でした。
暑い時期だったので、本当に助かりました。
田舎なので、親戚関係も割りと煩いところですが、
完全ブロックしてくれました。
ただただ感謝しています。

結構両親に言ってる方多いですね。
一応の心積もりしててもらう為に、実母にコソッと言って見ました。
「え」と絶句されましたが、今のところ重篤な状態ではなく育児も予防接種も普通にしてて大丈夫だと伝えたら
とりあえず安心してくれました。
でもやっぱり心配そうなので、（実母にとっては）言ってよかったかはわかりませんが
少なくとも私はスッキリしました。
検診にも付き合ってもらえるので、私にとっては言ってしまってよかったと思いました。。

舅姑への報告は旦那にまかせてしまおうと思います。

久々に覗いてみたら伸びていてびっくり。
うちの子は生まれてから月１の検査だったけど、
経過がいいようで次は2ヶ月後になりました。

携帯からすみません
>>40ｻﾝ うちの子♀は完ﾐでしたが体重増加は悪かったですよ
3065gで生まれて一歳0ヵ月7000gちょいです
今は、ほぼ離乳食ですがあまり増えません
ちなみに心室で3mmの穴
真ん中らへんにあいてるみたいです
医師からは体重増加がｽﾄｯﾌﾟし次第手術すると言われました
この言い方だと、塞がる見込みがないのかなぁ…
今は3ヵ月に一度こども病院に検診に行っています
長文すみませんでした

私は中１のとき、1月に手術をしました。大体一ヶ月で退院して、落ち着いていましたが
その年の5月と8月に心膜炎を起こしました。次の年も、4月に起こしました。
でも最近は、落ち着いています。
原因は不明らしく、バファリンとバイアスピリンを飲んで、落ち着くまでじっとしていました。
また、私の場合、大きくなってから手術をしたので、胸に２０CMくらいの大きな傷が残りました。
小さいころに手術をしたほうが傷が残りにくいそうです。

37です。
うちの子も完ミですが、1歳1ヶ月で7キロです。
出生体重が2005グラムだったので、
3倍以上にはなっていますが、
双子なので、姉（健常）とは双子にみえないです。
主治医から体重に関しては、
心臓を動かすのに代謝が多いから、
なかなか太れないんだよと言われました。
最近おとなしく診察させてくれないので、
次回から睡眠薬のお世話になりそうです。
すんなり寝てくれればいいけど…。

>>45
私は１歳１１ヶ月のとき、心房で手術しましたが
手術の傷は同じくらいの大きさですよ。
跡はきれいなほうだと思いますが。

昨年、帝王切開で出産したので
私の上半身は傷だらけです。

それでも、幸せな毎日を送っています。

生後３ヶ月、心房中隔欠損の女児です。
今日普通の総合病院から小児病院へ転院です。
もしかしたら１〜２泊入院して検査かもしれない。
小児病院へ行くだけで、もう心配で心配で仕方ないです。
あんなに小さい体に沢山コード付けたり、ゼリー塗ったり、また検査が繰り返されるかと思うと涙が止まりません。
泣いちゃいけない、泣いてる場合じゃないって頭ではわかってるのに、どうしても泣いてしまう。
弱いママでごめんね。

チラ裏スマソ。

>>48
小児病院に行くのは何のため？
検査をするのは何のため？
娘さんは、治るために行くのよ。

48ママ、娘さんのがんばる姿を目に焼き付けて
しっかり応援してあげてね。

うちの息子も、彼の勇気の証を胸に刻んで
今楽しく過ごせていますよ。

>>48ｻﾝ
赤ｻﾝは生きる為に小さい身体で必死に頑張ってるんですよ。
うちも生まれてすぐに心臓手術をしたので、不安な気持ちは分かります。
いまの医学の力では十分治せる病気です。先生と何より我が子を信じて、ﾏﾏｻﾝも頑張って！

>>44です。
少しご意見頂戴したいです
子は一歳0か月なのですが
保育園に預けて正社員として働くか迷っています。
子の病気は、軽度でも重度でもなく、
中くらいで経過観察中です
一日中保育園に預けっぱなしということに
主人、実母ともに反対しています
しかし、家計が苦しいというのと
一日中家にいたらダラダラしてしまうことと
お恥ずかしい話、料理が不得意で子のご飯もBFがほとんどです。
このままではいけないと思い働きにでることを考えだしました。
それとも、今はまだ一緒にいてあげたほうがよいでしょうか？
お知恵を拝借したいです
長文失礼しました

中隔欠損にはRSウイルスなどの感染症が重篤な事態を招く・・・とあったので
保育園に通っている子にも接近させたくない・・・ましてや、保育園に預けるなんて。
無駄な心配なのだろうか？

>>52ｻﾝ
ﾚｽ拝見しました。
RSウィルスのことは、どこかでみたことがあったのですが
新生児や乳児などの一歳未満だけにしか
かからないのかなぁと勝手思っていました。
考えが安易でした。
手術して完治するか自然に治るまで預けるのはやめておきます。
今元気そうに見えても体は病気なんですよね。
頭が冷えました。
恥ずかしいﾚｽに答えてくださってありがとうございます。
>>52ｻﾝや他のお母様方、
まだ先の話かもしれませんが幼稚園についてのお考えもお聞きしたいです
幼稚園は通わせますか？

流行時期に月一シナジスを接種することで
かなりリスクは低減できると思いますが、
２歳前ならまだ一緒にいてあげてはどうでしょうか。

RSのワクチンは？本以降には保険がきかなくなり
保険が聞かないとバカみたいに高いと聞きました。
命にかかわる問題なので、年間を通して接種したいですよね。
VSDじゃない子は年齢が進むに連れて症状が軽くなり
「誰がもっているかわからない」状態になるようなので
本当に人ゴミには注意です。

我家の次男は大動脈縮窄症と心室と心房に穴があってうまれました。
体重は3600で大きく、元気に泣いて産まれてきたので、まさかまさかのことでした。
生後3週間で大動脈の縮窄部分をなおしました。
心室と心房の穴は1ミリ程度なので閉鎖に希望をもつことになりました。
今5ヶ月になりましたが、心房は自然閉鎖しました！心室はまだ逆流ありです。
体重は7キロに増えましたが、身長が75センチもあるので、アンガールズみたいです。
痩せぎみなのは欠損と関係あるんかな〜と。

RSの話、初めて聞きました。病院では何も聞いてなかったです。
人ごみにもおもいっきり連れてっちゃってます、やばいですね。

シナジスは普通10・11月〜３・４月位まででよいはずですよ。
必要と認められれば乳幼児保険が使えるので負担はないです。
明細見ると、接種していた時期は
毎月診察とシナジスで15万かかっていたみたいです。
確かに自己負担がないからやっていけますよね。

連続すみません。
只今手術入院中でして、
手元にシナジス手帳がありません。
いい加減なことを書いていたらいけないので、
もしどなたか接種する際にもらえる手帳(冊子)をお持ちの方がみえましたら
フォロー願います。

去年シナジス接種してました。
現在1歳1ヶ月、心室中隔欠損（中〜軽程度）です。
主治医の勧めで接種しましたが、
ウチの子の程度では一昨年までは保険外だったみたいです。
去年、厚生省からの許可がでたのが10月だったので、
11月から翌3月まで接種しました。
本来なら10月からの6ヶ月間です。
今年は条件にはまっているのか分からないので、
来週の検診時に聞こうと思ってるのですが、
接種できないくらいに病状が快方に向かっていてほしいと思う反面、
RSウイルスに感染するのは怖いので、
打てるものなら打っておきたいと思ったりです。
ところで、シナジス手帳ってあるんですか？
うちはプリント3枚くらいしかもらってないんですが。

ワクチンの保険適用には条件があるんですね。
うちの主治医は「○本以降は保険適用外(何本だったかは忘れました)」
としか言わなかったので･･。夏場は活動が弱いとは言え、
年間を通しているウィルスなので、気をつけてくださいとのことでした。

ｳﾁの赤はRSウイルスの話された事ないや。
まだ2ヶ月だからか？割と軽症だからか？
予防接種も育児も普通にやってていいですよ、と言われた。
冬近くなってきたら言われるかな。

未熟児で生まれた子は必ず保険適用になりますが
心臓病に関しては
やった方が　絶　対　よ　い　けれど、
保険適用かどうかは“程度による”そうです。
将来手術が控えている、又は受けたような子は
受けなくてはいけないと判断されて
適用になる場合が多いようです。

>>61
赤３ヶ月、うちもまだです。RSウイルスて知らなかった。
次は１１月に検査に行くので何か言われるかな？

超音波と心電図とレントゲンの検査をしてたけど、毎回ギャン泣きしてた
レントゲンを、次からしなくて良いって言われてほんとうれしい。

生後１０日くらいに、初めてちゃんと検査した時に心電図はとれなかった。
手足に挟んでつける器具が、赤の手足が細すぎてちょっと動くとすぐ外れるし
色々付けてる内に赤ギャン泣きするし。
技師のお兄さんが2人かかりでやってくれたけどダメだった。
超音波は心電図で泣きつかれて眠ってくれたのでできたけど。
レントゲンも技師さんが一生懸命あやしながら、最後は私と2人で押さえつけてやっとって感じ。
今は超音波見ながらの診察だけど、だんだんじっとしていなくなってきてるし、これからが心配

ちなみにレントゲン見た医師に
「うーん。ガスが溜まってるね〜。随分たくさん溜まってるね。これもこれもこれもガス。」と言われて
自分じゃないけど恥ずかしかった。診察中におならかまさなくてよかった。

>>53です。
今日風疹とはしかの予防接種にいってきました
ついでにシナジスのことも聞いたら
受けれる月齢が2才までと決まっていると言われました
（保険適用が2才までと言う意味かも？）
病気の程度は聞かれず保険適用されると言われました
地域によって違うかもしれません こちら神戸市です
ちなみに小児科医から聞いた情報によると
2才までに9割の子がRSウィルスにかかるそうです
なので来月受けにいこうと思います
地域差があるかもしれないので
役にたたない情報かもしれませんが
書き込ませて頂きました

現在５年生の娘も心室中核欠損でした。
うちの子の場合は、大動脈弁のすぐそばに穴があり、
弁が穴をふさぐような形でした。
そのため、血液の逆流はほとんどなく、治療も薬もありませんでした。
年に数回の検査だけで、３歳から保育園に入り、小学校も普通に通いました。
管理指導表というのがあり、運動制限の有無、程度を担当医に書いてもらい
毎年度学校に提出していました。
３年生の時に、大動脈弁の変形がおきてきたため、穴を塞ぐ手術をしました。
傷跡は８CMですが、普通は６CM程度で済むようです。
術後は４日で退院し、１週間後に抜糸、後は月に１回の通院が半年でした。

うちの子の場合、血液の逆流もほとんど無く、心臓に負担はかかってないとの事でしたが
手術する前は、身体も小さく、食も細く、体力もなかったです。
遠足に行けば、熱を出す。運動会は半日しかでられない。
そんな子でしたが、術後は凄く元気になりました。

以上、１例ではありますが、皆さんの参考になればと思います。

従姉妹がこの病気で生まれました。
最初は小学校上がる前くらいまで成長して体力が付いたら手術をと言ってたんだけど
どうにも他の臓器への負担も大きいし病気がちで、成長も思わしくなく
肝臓とかも負担かかってたということで
９ヶ月の頃手術をしました。
それまでは顔色もどす黒く（色黒な子なので顔色悪い時の色）て
いつもぐったりしてたり調子悪かったけどその後一気に元気になってスクスク育って
最近成人しました。
最初は大きなみみず腫れの傷も後にきれいにする手術をして
もちろん傷は残ってますが最初ほど大きくはないです。
ただ本人は多少気にはしてるみたいですが。

良スレだね

RSウィルスのことなんて知らないから、生後１ヶ月から津軽の吹雪の中を仲を兄の幼稚園送迎に抱っこで付き添い、園児にさわられまくりでした。

3500で生まれたあとは伸びが鈍かったけど、今は背の順ちゅうぐらい。半年に一度の経過観察のみで、エコー検査のみ。心電図の経験なし。穴は心室に３ミリ。

いいたいのは、規則正しい生活をしたら丈夫になるかもってこと。
実際アトピ持ちの兄より、風邪ひきにくいです。小児科はエコーと予防接種でいったぐらい。
体質にもよるだろうけど、たくさん歩くとか、乳児期からの早寝早起きなど体力つけてあげてね。

シナジス去年子供が打ったけど
なんか決まりが変わったから
心臓の循環動態が異常な子もOKになったとはきいた
（１０月か１１月の時点で２４ヶ月未満の子が対象らしい）

しかし、保険が利いても5万くらいかかったので参った
そのあと小児慢性疾患の申請が通ったから
窓口負担は５，０００円位になったけど

心室、心房にかかわらずいっそ「先天性疾患児」にでも
してもらいたかったな

大きくなってから手術だと傷口が大きい……というレスがあったけど、
小さいうちに手術しても成長すると共に傷口も成長するからあまり関係ないよ。
今なら傷口が小さくできる手術法もあるし、
なによりその年まで手術しなくても良かったと思った方がいいと思う。
私は１歳半の時の傷跡は鎖骨の下からみぞおちまであるけれど、
二十歳過ぎての手術は傷口小さくできる手術だったので、
８センチくらいしかない。

私は一年半前に、初めての子を左心低形成症候群という病気で亡くしました。
生まれつき心臓の左半分が小さく、何千人に一人という難病らしいです。

スレあるかな？　見つからなかったのでココを覗いてみましたが、
どんな病気でも母親の辛さは計り知れないですね。
皆さん、前向きに頑張ってください。

>>68
チアノーゼ出るタイプの子はたくさん歩かせたりしちゃいけないよ。
呼吸して酸素を体に行き渡らせる効率が悪いんだから、
普通に呼吸したり食事を消化するのにもとても体力を使っている。
血中酸素濃度は99が正常、煙草吸う人が98くらい、
80台になると普通の人が高山病で苦しむくらい。
そんな状況で運動しても消耗してかえって弱ってしまう。
幼稚園の先生が何度説明してもこの理屈をわかってくれない…。

>>71

子供が闘病中のママ集合３
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/baby/1155806133/l50

先天性心疾患
http://human5.2ch.net/test/read.cgi/handicap/1110465509/l50

明日4ヵ月ぶりに検診いきます。
一歳一ヵ月♀心室3mmの穴です。
生後一ヵ月で6mmから3mmに縮まったみたいなんですが
そこら一年穴は縮まりませんでした。
明日はｴｺｰとﾚﾝﾄｹﾞﾝ…
縮まってたらいいなぁ

ものすごく亀でもう見てないかもですが。
>>48さんの気持ちすごく良く解ります。
うちはもうすぐ２ヶ月の女の子だけど、１ヶ月健診で心雑音がありエコーを撮ったら穴が見つかりました。
心房の方です。
今月末に小児医療センターへ行って精密検査です。
穴が見つかった時は、
「穴があるのに検査までに１ヶ月もかかるなんて、そんなにのんびりしていられない！」
と焦り、夜中の授乳もあってツライのに、心房中隔欠損症について寝る間を縫ってぐぐってみたり、
赤の顔を見て涙を流し、旦那やトメ、実親のなぐさめも耳に入らなかったり。

だけど調べていくうちに焦らなくても大丈夫、穴を塞ぐ手術をうけるば治る、
なにより健診を受けた小児科の先生が、
「お母さんは辛いでしょうが、お子さんは頑張ってくれますよ。
　ご主人と力を合わせてお子さんを支えてあげて下さい」
と言われて落ち着くことができました。
落ち着いた今は、精密検査をして別の病気が見つかったりしたら嫌だな、と心配していますが。
お子さんの病気を受け入れるのは大変だと思いますが、家族で頑張りましょう。

携帯から長文スマソでした。

９月○日、帝王切開で息子誕生
元気な声で泣くも段々肌色が悪くなり、担当医がチアノーゼと判断
すぐに他病院へ転送、検査
結果：完全大血管転移症

９月△日、心臓カテーテル、幸いにして冠動脈は手術し易い位置にあり
酸素濃度が低かったのでＢＡＳ決行、以後良好

９月□日、手術予定。成功率が高いとはいえ、新生児には過酷

まだ嫁は最初の病院にて療養中、俺とばーちゃんと妹夫婦で
タッグを組んで２病院をかけずり回ってる

絶対普通の子と同じように遊ばせてやる
初乳の飲みが悪いが、俺よりも大きく育ててやる

心配すんな、俺。必ずうまくいくから

>>76
ぜった〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜い
うまくいく！！！！！！！！！！！！！！！！！

流れを読まずに投入。

母は先天性の心房中隔欠損だったんですが、50歳過ぎるまで分からず(雑音では毎回引っ掛かっていたが、無視していたらしい)、判明した時は「これでよく子供を産めたねぇ！」って医者に驚かれました。
息苦しくなかったかとか、手足の先がしびれなかったかとか聞かれて「みんなこんなものだと思ってました」ってw。

去年66歳で手術をしましたが、100円玉より大きい穴だったと説明を受けました。今はバリバリ元気で、仕事もしてます。

母は珍しい例なのかも知れませんが、こんなヤツもいます。みんなバリバリ元気になれると信じて頑張って下さい。

学生時代の体育の授業、特に長距離走とか普通にやってたのだろうか？

ウチの娘も産院で発見され現在12歳、
手術しなければならない程の大きい穴ではないのでそのまま。
年に1回の検診は続けてます。穴は小さいけど音はヒューヒュー今でも聞こえます。
唯一気を付けるのは歯医者に行って抜歯をする前に抗生物質を飲むようにと指導されてます。
ぽろっと乳歯が取れれば良いんですが、乳歯がまだあるのに永久歯が伸びてきて、
そうすると「歯が痛い〜」と訴え、抜かざるを得ないのでヒヤヒヤします。
後は特に問題もなく、5歳からスイミングにも通って今もクロール2000m泳いでます。
新生児の時は心配で眠れない日もあったけど、とっても元気です。
小さい頃からしょっちゅう遠い病院に行ったせいか、
病院に通うのも苦ではなく、3時間ぐらい大人しく待てる辛抱強い子になりました。

娘＠二ヶ月
今日、精密検査で心室に5mm穴があると判明…
ただヤバい症状は出てないのと、体重がまあまあ増えているので経過観察。
穴、塞がって欲しい。
来週はシナジスうちにいく。筋肉注射だからかわいそうでならないが、肺炎になるよりましだ。
ｶｱﾁｬﾝｶﾞﾝﾊﾞﾙﾖ…

さあ、いよいよ手術だ。
水曜日に入院だ。
夜中にうっかり目覚めても、かあちゃんはあなたのそばにいられないよ。
離れ離れの間、かあちゃんはとても不安だし、何よりも寂しいよ。
今よりももっと元気になるために、一緒にがんばろうね。

うちは来月心カテです。
そしてシナジスも。
両方代わってやりたいが・・。せめて不安にさせないようサポートしていこうと思うよ。

某ブログで心房中隔欠損の子を人ごみに連れまわすわ、体重停滞してるのに放置だわで、
２ちゃんに晒されてたんだけど、
結局ブログ引越しのみで、子には何の対策もしなさそう。
結構マジ米とかもあったのに、心に届いてないんだろうね。
辛い。

うちも心室中隔欠損症なんだけど、症状が重くないせいか医者に
「普通に育児してＯＫ」て言われてるもんだから、
シナジスの事も知らなかったし、してない。
人込みにも連れて行ってしまってる（大きなショッピングモールに土日連れ出してる）。
もしかして凄くｷｹﾝでＤＱＮな行為だったのかと不安になってきた。
もし何かあった場合、注意をしてくれなかった医者に文句言えるんだろうか。
ここ見なきゃ、絶対そんな知識入らなかったよ。
それとも、勉強と自覚が足りないよヴォケ！となるんだろうか？

もっと冬の時期になって、ウイルス性の風邪とかが蔓延してきたら注意されるかなぁ。
大きいけど田舎の病院だから呑気なんだろうか。

>>82さんのお子さんが手術成功して元気になりますように！
子も親も大変だけど頑張れ！

>>84
大変そうだが、がんばれ。

でも
＞もし何かあった場合、注意をしてくれなかった
＞医者に文句言えるんだろうか。

これは筋違い。

>>84

シナジスは医師が必要と思えば言うと思う
うちは去年初めて受けたけど、それまでは
未熟児とか早産児しか対象じゃなかったらしく
昨年の10月ぐらいにやっと認められたとかで
「さぁ、打ちましょう！」ってな感じだった
しかし、保険が効いても5ﾏｿちかくかかるし
まだ小児慢性を申請中だったからあわてて財布を
確認したよ･･･

言葉は難しいが
ttp://www.abbott.co.jp/press/2005/051017.asp
に書いてある

24ヵ月齢以下の血行動態に異常のある先天性心疾患（CHD）の新生児、
乳児および幼児におけるRSウイルス感染による重篤な下気道疾患の発症抑制とある
うちは今年は対象外だなー
主治医に確認してインフルエンザだけでも受けようっと

>>74です
木曜検診にいってきて、シナジスのこと聞いてきました。
保険きいて5万なんですか？？
うちは担当医とかかりつけの病院に聞いたら乳児医療の一日上限の700円ですむと言われました。
地域によって乳児医療自体が違うのかな？
受けたほうがいいか聞くと、手術を控えてる（もう日にちやらも決まってる）子とか、
今すでに体調がおもわしくない子なら絶対に勧める！といっていました。
で、今普通に元気なら親御さんの判断で、と言われました。
先生からはシナジスをうっても絶対にかからない訳ではないと説明を受けました。
以前、2才までに9割の子がRSｳｨﾙｽにかかるらしい、と書きましたが
9割でも重症になる例は少ないそうですが、また、死亡する子もいることが現状だと説明を受けました。
かからない確立があがるならうつ意味はありますよね。
ちなみに子の穴縮まっていなかったです…場所的には縮まりにくい訳ではないので、期待していたのですが…
駄文、長文失礼致しました。

>>87

乳児医療の助成は自治体によって違います
うちの自治体は全額給付してくれるけれど
一旦窓口で払った上で申請しなければなりません
で、指定口座に振り込まれるタイプ

小児慢性が通ってからは外来上限の5,750円ですむようになったけどね

ｽﾚﾁかもだけど…

わたしの弟がこの病気でした。
2才の時に手術しました。
今は二十歳になり就職もして元気です。

みなさんの子どもさんがなんの支障もなく、早く良くなりますように。
祈ってます。

私（現在４６歳）は５歳１０カ月の時に心室中隔欠損症の手術をしました。
当時は体重が１３ｋｇにならないと、手術ができないそうでした。
五分五分といわれた手術は運良く成功し、小学校から大学まで普通に通学し
２４歳に結婚し、２８歳に出産しました。

心臓外科手術は私が手術を受けた約４０年前とは比べものにならないくらい進歩して
おります。
私も皆様のお子さんが、一日も早く元気になることをお祈りします。

ご自身やご家族の体験談は大変励みになります。皆さん有難う。

90です。91さんのお言葉に触発されて集団生活上の体験談を・・・

幼稚園は家から徒歩１０分の園に年長（５歳児）のみ在籍しました。
小高い坂の上にあった家庭的な雰囲気の小規模な幼稚園で、通園は
母が自転車の後ろに乗ってしていました。
お遊戯・お絵かきは普通にできましたが、かけっこ・縄跳びは見学していました。
手術前は、１カ月に７〜１０日程通いました。
親が極力無理をさせない方針でしたので、少しでも熱があったりだるかったりすると
休んでいました。
習い事は何もせず、降園後は家で大人しくしていたように思います。

５歳１０カ月で手術した翌年の４月に自宅から徒歩７分の公立小学校
（児童数約１２００人）へ入学しました。
実質的に初めての集団生活で、とまどうことも多かったです。
遠足・修学旅行は普通に参加しました。
ただ、体育の授業でマラソンだけは見学していました。
それ以外の体育の授業はプールも含めて普通にしておりましたが、幼少時に外を
走り回った経験がなかったので、運動会のかけっこは苦手でした。

手術して一般病室に戻った時に、こんなに楽に呼吸できるんだ！・・・
と感じたのを覚えています。

心房の方です。分娩後30分以内に初乳を飲ませると聞いていたのに、二時間たっても赤に会えず何事かと思ったら中隔欠損でした。現在二カ月半、孔は小さくなっているとのこと。ずっと泣いてばかりいましたが、最近やっと受けとめられるようになりました。

私の娘は心室＠3ヶ月目前
医者に「心臓の先天性疾患の中では一番多いから」と励まされたので
割と気楽にしてた（幸い重篤な症状は出てなかった）けど、
ここ見て、やっぱり通常の子とは違うんだな〜と。
運動制限とかＲＳウイルスとか発育の遅滞とか、色々気をつけてあげないといけない危険がいっぱいなんだと反省。
外から見てると、普通と変わらないのに。
ちょっと荒い呼吸してるだけで、心配で涙が出てくる。

ｳﾁの子も皆さんの子も、手術でも自然治癒でもなんでもいいから
健康に何事もなく成長しますように！

僕も心室（心房）中隔欠損症ですが運動は普通の子と同じようにやってきましたし
発育にもなんら問題はなく小6、中一のときクラスで一番背が高かったです
生まれたときはピンポン球ぐらいの穴　今年23ですが針の先ぐらいの穴しかありません
94さん心配しなくても重い症状さへなければ穴は小さくなりますし　発育も普通の子と変わりはないです
運動も普通の子と同じでOKです

それってレアケースじゃないの？
数少ない良好な事例を以って、安心させるのは無責任なんじゃないだろうか？

>>96

でも、基本的に心室も心房も手術やカテーテルで治療できるんだから
先天性心疾患の中では治療法が確立しているだけましなほうだと思うがねぇ･･･

ああ、あと虫歯に気をつけろと主治医には言われたわ
「細菌性心内膜炎」になって発見が遅れると心臓の弁が壊れてしまうと
そうなると人工弁をつけなくちゃいけなくなるから、ほぼ身障者一級はきまり・・・と

携帯からすみません。今日、一ヵ月検診で心臓に雑音がすると言われました。
先生からは、一か月後に小児科の先生が来る乳児検診またきてくれと言われましたが、
あと一か月後も待てない。

問題のない雑音の場合も多いようだけど
気になるなら他の小児科にかかってみては？

うちの娘（現在4歳）も、生後二日目に“心雑音がする”
とのことで、退院を待って、心臓外来に。
心室に5ミリの穴があいており、毎月1回の検診をし、
ジコシン・利尿剤を飲んでいましたが、
3ヶ月の時に投薬をやめる事が出来、
7ヶ月の時には穴が2ミリにまで小さくなっていました。
その後、徐々に検診間隔があいて、
現在は年に1回の検診（心電図、レントゲン、聴診）のみです。
この先、手術の可能性もほぼなく、
虫歯に気をつけろといわれているだけです。
ちなみに、1歳前から保育園に行っています。
主治医に相談したのですが、「大丈夫」ってことだったので。
幸い、あまり風邪も引かず、元気に通園しています。

現在、実家近くの病院で見てもらっているので、
自宅近くの病院に転院しようかと考えるのですが、
年に1回の検診なのでだらだらとそのままになっています。
今通ってる病院では、聴診で音がなくなったらエコーで確認らしく、
検診ではエコーをしないのです。
最後にエコーをしてから、3年半くらい経過しています。
皆さんの病院は毎回エコーをしますか？
やっぱり、転院すべきかな…。

うわ！
ものすごく長文でした…。
すいません。

>>98

うちは一ヶ月健診で引っかかったときは紹介状をもらって
小児心臓外来にかかったよ
待てないのなら、大学病院なり総合病院なりの
「小児循環器」か「小児心臓科」のあるところを探して
受診したら？

>100
うちは二カ月おきに通ってるけど
エコーは必ず毎回します（子は2歳半）
うちはまだ孔が残ってるからってのもあるけど
現在、内服薬はありません

>102
うちもまだ孔はあいているんですよ。

年1回の検診がこないだあったのに、
またエコーについて確認するのを忘れてしまったorz

症状が軽ければ手術の必要はないし　心配もいらないですよ
僕中学時代剣道部でしたし　走るとすぐ息切れして苦しくはなりますが心配ない

息子２歳半。心臓の穴１ミリ。
小さいけどなかなか塞がらない。
歯磨きが嫌いで毎晩ギャン泣きです。
虫歯になってしまったらと思うと、夜眠れないー。

>>105
私も穴１ミリでした（心室中隔欠損）。
幼稚園製の頃まで小食で小さかった。
６歳（小一）の時に自然治癒しました。
それからなのか、学校の給食は食べるようになりました。
気長に見守ってくださいね。

>>106さん
励ましありがとうございます。
息子は２月生まれなこともあって保育園のクラスで一番小さいです。
１歳９ヶ月まで歩けなかったし、今でも歩行が不安定でよく転ぶ。
１歳半健診で、保健所のナースのおばはんに
「他にもいろいろ発達の遅延があるかもしれないわね〜」と
軽く言われた時には正直、張り倒してやろうかと思いました。
でも106ﾀﾝの言葉を励みに頑張ります。

携帯からすみません。98です。たくさんのレスありがとうございます。
はい、早速明日他の病院へいってみます。
このｽﾚ読んでちょっと元気でました。

ついに子が入院したよ。
大きな病院だから、入院の手続きその他で１日がかり。
有名なところだから、患者が多いのはわかる。
でも、入院窓口を含め各科間の連絡があまりにも酷かったよ。
治療の実績や、施設の良さ、医師達の腕の良さは素晴らしいんだと思う。
だからこそ、それを結ぶ連絡のシステムや事務部門はしっかりしていて欲しいと思った。
あの雰囲気にのまれ、不安に思う患者さんも少なくないんだろうな。
お陰で娘はお腹を減らしたりで泣き通し。
ただでさえ、注射その他で不安だったろうに。
最終的にはきちんと対応して頂けたけど・・・。
親としても病室の看護士さん達がよい方だったので、やっと安心したけれど。。
子は別れるときギャン泣きだったなあ。やっぱりいないと寂しいなあ。

長文の上、愚痴ですみません。

>>109
子供が闘病中のママ集合３
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/baby/1155806133/l50

携帯からすみません。108です。 今日近くの新生児科に行ってきました。
雑音はあるけど緊急を要する程ではないので月1の経過観察と言われました。
レントゲンだけで詳しい検査をしたわけではないので、まだ心配ですが、行って良かったです。
皆さんﾚｽありがとうございました。

>>105
虫歯になったからといって必ず「細菌性心内膜炎」に
なるわけではないですので、夜は良く寝てください

虫歯になると治療の際リスクが高まりますので
主治医と相談して、歯科医にその旨を伝え
抗生物質を投与することで心内膜炎のリスクは
最低限に減らせます

>105
細菌性心内膜炎、こわいですよねー。
出血を伴う虫歯の治療、抜歯のほかにも、
口の中を切ったりしたときにとか、
大きな怪我をした時も要注意なんですよね。
うちの主治医は乳歯の自然抜歯は大丈夫と言います。

一度、7度台の微熱が1週くらい続いて、
それはもう心配して、小児科に連れて行き、
「細菌性心内膜炎の可能性は・・・？」と聞いたら、
「そんな特殊なものより、肺炎とかを心配してください」
って言われた事があります。
だって、心配なんだよぉー！

>>111
なぜ、専門外来である小児心臓科や小児循環器科にいかなかったのだろう？
レントゲンのみで、エコーも心電図もやらなかったんだよね
ということは心臓の雑音が病気由来のものであるか
そうでないかもわからなかったんだよね？

心配ならちゃんとエコーや心電図をとってくれるところに行ったほうが
病気なら病気の診断が下されるし、必要な治療も行われるよ
（ちなみにエコーや心電図は予約が必要になる場合が多いので、
事前に電話することをオススメする）

そういう専門の科が近くにあるところばかりじゃないからねえ･･･。

心房（室）中隔欠損ではないのですが・・・
去年、次女は２歳で心内膜床欠損症（部分型）と診断され、穴の大きさが7〜9mmです。（2mmは検査による誤差）
年明け（3歳半）にカテーテル検査をすることになりました。
実は、ﾄﾒに心疾患にことを話してません。
長女がしゃべりはじめが遅いのを
「嫁子が妊娠に気づかず胃薬を飲んだせいでしゃべれない子が生まれた」と思っていたらしいのです
次女は人工授精で生まれたので、心疾患を話すと「人工授精で生まれたから〜〜」と思うだろうってことと、
私のいない2泊3日に、どれだけ断っても我が家に入り込んで、あちこち探りまくるので
まだ当分の間は話さないでおこうと思っていました。
が、旦那が「うちの親にも話してくれ」と言い出してます。
私の親が知っているのに、自分には話してくれなかった・・っと後で拗ねて、旦那を責めるらしいのです。
でも、こっちはしったこっちゃない・・・って思ってますが・・・。

みなさんはﾄﾒにどういうタイミングでどういう風に子供の心疾患を話しました？

各家庭各人の性格によるし、難しい質問だぁー。
みのもんたに相談汁。

うちも人工授精で生まれてすぐ欠損症がわかった。
自分の親には里帰りしてたし、病院に検査いくのを手伝ってもらったので、すぐ伝えた。
ｳﾄﾒには、検査してハッキリ状態がわかった頃だったから
1ヶ月頃だったと思う。
幸い経過観察ですんでる症状だったし、やっとできた孫ってこともあって
「こんな小さいのに心臓の病気なんて・・・」と泣かれはしたけど、責められはしなかった。
義実家との関係にもよると思うけど、言っておいた方が
人込みに連れ出す、風邪気味の人は近寄らせない等をしてくれるので
早めに言ってよかったとは思う。
ちなみに、ｳﾄﾒには夫から伝えてもらいました。

>>116
116のトメは激しくｳｻﾞﾄﾒっぽいからなー
それにしても旦那ﾅｻｹﾅｽ
「うちの親にも話してくれ」ってテメーの親なんだからテメーで話せよって思う
うちは自分側の親や親戚は各々対応と決まってるから、「よろしく」で終了

まぁ、あんまりﾅﾝﾀﾞｶﾝﾀﾞと言われるようなら
しばらく接点を持たなくて良いようによく旦那と話し合うこと（ND導入、居留守上等）
あと、勝手に家に上がりこむのは不法侵入、合鍵などもってるなら
取り上げるか鍵を変えることをオススメする

うちは両実家とも遠方だったから勝手に家に上がられることも
なかったし肉体的にはつらいけど精神的には楽だったな。

>>114
>>111です。レスありがとうございます。
里帰り出産中で近くに大きな病院がなかったもので・・・
はい、小児心臓科か循環器科をまた受診してみます。
レントゲンだけじゃわからないですよね・・・

すんません、>>76っス
昨日、手術無事終了しました。
ウチのちび助は、生後２週間足らずで
９時間の手術を乗り越えてくれました。
手術室からコードたらけで出てきたのを見た時、
不覚にも泣きそうになってしまいました。

とりあえず第１関門突破です。
努力していただいた先生方に感謝します。

>>117,118,119さん、ありがとうございます。
実際、ﾄﾒはかなりｳｻﾞいです。
でもﾄﾒよりﾄﾒの言いなりの旦那のほうが、ｳｻﾞいかも。
「話してくれ」は、おそらく「じゃ、あなたがどうぞ〜」っていうと、
とんでもなく大げさに言ったり、とんでもなく軽く言ったりするので
話すなら私が図解でキッチリ話をしなくては・・・っと思っています。
おそらく、ﾄﾒも私の前では「嫁子のせいで〜」とは言わないでしょうが、あとで親戚に言いふらすかな？
幸い、旦那の従姉妹に看護婦がいるので、話すのは同席の時を狙っているのですが、
従姉妹が「嫁子のせいではない」を繰り返しても「でも！私は人工授精のせいと思うのっ」って主張するだろうな。
まあ、その件に関しては、勝手に思っておけば？？？って、開き直ることにしました。

家に押しかける件は、実は、私の実家が隣にあるため、私の両親は義実家にかなり気を使っています。
なので私がいくら「ﾄﾒが家を荒らすからやめて！」と鍵を渡すのをやめてもらっても
実際、義母がきたら鍵を渡して「どうぞごゆっくり〜」なんて言うでしょう。
今も母に頼んでますが「荒らされたって、いいじゃん〜♪」と言われてます。
そうなると、義母には「邪魔な嫁子がいない間に、孫子ちゃんと息子ちゃんのお世話しちゃう〜」
って張り切ってやりたい放題。
次女出産の時も勝手に来て、母に鍵を貰って、4日間滞在し、荒しまくっていきました。

う〜ん・・・でも、やっぱ、>>118さんの言うとおり、風邪気味の人を寄せないとか配慮はしてもらえるので
話だけはしたほうがいいのかなぁ・・・って思いました。

みなさん、ありがとうございました。

>>122
風邪気味で遠慮してくれるようなトメさんならいいけどねぇ･･･
配慮してくれるのは人によると思うよ･･･

心臓病の子に対して「体を鍛えれば治る」と勘違いしている
教師も存在するぐらいですから
病気を正しく相手に理解してもらうってのは意外と難しいと痛感しています

>>121＆お子さん＆お嫁様
おつかれさまでした。
うちは来週の月曜予定です。私もつい泣いてしまうだろうなあ。
色々大変でしょうが、子供のために頑張りましょうね。

>>124
ありがとうございます。
執刀して下さる先生を信じて、子供を信じて。
そうすれば、きっと成功しますから。

今日は長女の運動会の後、病院に行って来ました。
人工呼吸器、外してありました。予定では後１日
そのままの筈だったのですが。
初乳も１０ccずつ与え始めました。
足りない、と泣かれて嬉し涙です。

私も穴が塞がらないまま育ちました。現在臨月妊婦。
微妙に赤ちゃんに症状がでる確立が増えてしまうらしいので、
少しだけ心配しています。

子供の治療に心を痛めて、自分を責めているお母様方が多いとは
思いますが、私は母がその思いをしていたのかと思うと辛くなります。
幸い私は経過観察だけで、手術することはなかったのですが、
検診は「毎月おかあさんといくタコのお医者（心電図とる様子）」と
楽しみにしていましたし、なんだか自分が特別みたいで
「心臓に穴があるんだよ！」と自慢したりでおめでたい娘でした。
こんな体に産んで…とは一度たりとも思ったことはありません。
むしろ母に構ってもらえていい思い出になったほどです。

普通に柔道部に入っていましたし、運動も人並み以上にこなせました。
ただ少し心拍が下がりにくいので、マラソンなどで無理ができない程度です。
（マラソン禁止の年も「ラッキー！」と思ってたけど…）

ただ、今思うと、オタフクで病院に行き髄膜炎をもらったり…
感染症にはやはりよわかったのかなあと。
軽度のお子さんも小さいうちは風邪でもすぐに小児科にかかって
気をつけてあげてくださいね。

何が言いたいのかわからなくなってしまいましたが…
このスレのお母さんを応援したくて、子供の時の気持ちを書いてみました。
きっと今も、出産を控えた私を心配してくれているであろう母に
いつも感謝と尊敬をしています。元気な赤ちゃん産むよ！

娘の心室中隔欠損を聞いた実母がｳｻﾞｽ
やれ、左に向き癖がついてるのはそのせいじゃないかとか、左目から目脂がでるのは(以下略)、左手ばかり見つめるのは(以下略)…等々。
なんかもっと他にないのか…
動揺してるのは分かるが、産んだ私が一番辛いんだよ。余計な心労増やさないでよ…
言うんじゃなかった…

>>127
心配してくれてるのは分かるけど、配慮にかけるんだよねー
実母は遠慮なしに、言いたい事言ってくる。
うちは病気の原因を、やれ歩き過ぎただの、携帯の電磁波だのと…ｳｻﾞｽ

うちのムスメも六ヵ月検診で心雑音があると言われ、今度専門医に行きます。
恐らく心房の方の欠損かと言われてますが。
ここを読むと、生後間もない検診で見付かってるようですよね。
うちの子は四ヵ月検診では何も言われずなんですが…。
小児科看護士の姉に言わせると、四ヵ月検診で分からないのはおかしいらしいですが。
ヤブ検診だったのだろうか…。

ちなみに体重の増え具合はかなり良いので(七ヵ月に入る現在で約10キロ)、あまり心配はしないようにはしているけど。
検診はしっかりしてもらいたいものです。

>>122
実家からも合鍵を取り上げたら？

>>129

心雑音が大きくなくて見過ごしたのかもしれんけど
いきなりヤブ呼ばわりってちょっとﾓﾆｮﾙ

うちは動脈管開存で昨年けっさつ術を行ったけれど
完全には閉じることができなかったので１mmの開存が残っています
先日、病院での経過観察の際、小児心臓の研修に来た医師が居ましたが
1mmくらいの開存では心雑音はやはり聞き取りにくいらしく、慎重に慎重に聞いていました
が、「difficult」と呟いていました（外国人医師だった）

>>129
うん、穴が小さかったりすると、検診など受けていても
なかなか見つからないことはよくあると医師に聞いたよ。

うちは、１０ヶ月健診の時に心雑音で要注意になり、
その後、子ども病院で検査を受けて、心室中核欠損との診断を受けました。
1ヶ月、４ヶ月健診では、周りがうるさくて
聞こえなかったのではないかと
かかりつけの先生(１０ヶ月健診をしてくれた先生）
が言ってました。
ちなみに、うちの子は穴が１ｍｍ以下で
７ヶ月の時に１０kgありました。
３歳のときの検査で、
「もう穴は塞がらない様子だけど、
体格いいから心配いらないです。後の検査は必要ないですよ。」
と言われました。
心内膜炎もとても心配してたけど、
一回もなってない。
そんなわが子ももう９歳。
背も高いし、ほぼ毎日走りこみしてます。

豚切りｽﾏｿ。
私は今26で心室。
生後二ヵ月位で肺炎を併発。死ぬと宣告され入院し、その後生還退院。
軽度の為多少の運動制限のみ。経過観察で大学病院で定期検査。
今も完全には塞がっていないため妊娠した時は病院で入院拒否された。もちろん、歯医者の抗生物質も厳しく言われたけど普段自分も疾患忘れてる。ここ見たら自分と赤両方気になった。赤は今のところ雑音は無しだが、小さいので不安になってきた。
この疾患は菌に弱いの？数年前40度の熱が出て死にそうだったんだけど…教えてください。

>>134さん
菌に弱いって言うのとは、少し違うと思います。
私がお医者さんに聞いた話ですと、
「血液に菌が入ると、血液は必ず心臓を通ります。で、心臓に穴が開いてると
逆流した血液が心内膜に当たるために、微細な傷がついている場合があります。
そこに菌が付着しやすいために、心内膜炎になる可能性が高くなります。」との事でした。
心内膜炎は、高熱は出ずに微熱が続く為に、気が付きにくいとの話もありましたので
４０度の高熱ということは、別の原因ではないかと思います。

菌に弱いと私も聞いた。
虫歯には気をつけてね、と言われたよ。

>>134

菌に弱いというわけではないけど
「感染性心内膜炎」にかかるリスクは高め

感染性心内膜炎は初期症状としては風邪の症状はないのに
微熱が続くとき･･･などといわれた
血液検査をすればすぐわかるらしいけど

通常のかすり傷では心内膜炎の心配は要らないけれど
虫歯の治療や深い傷は要注意だとか

詳しくは「感染性心内膜炎」でぐぐればすぐわかりますよ

医学事典で、心室欠損症の主な特徴の１つに、汗をかきやすい、というのを
読んだんですが、皆さんのお子はどうですか？
息子＠2歳、穴１ミリはすごい汗かきで、事情を知らない人に
「汗っかきさんね〜」と笑われるのですが。

話ぶったぎりますが、
障害手帳もってる人、または詳しい方いますか？

うちの子、心室・心房中隔欠損と大動脈縮窄、動脈管開存で、
根治手術済みですが、大動脈の縮窄が残っていて
バルーン治療していますが、
現在薬服用なし、特に目立つ発育不良もなしです。

こういう状態では、手帳は該当しないでしょうか？
医師には、診断書は書いてもいいけど、
認定は難しいんじゃないかと言われてますが。

>>138

うちは手術するまではすごかった
（動脈管12mm→術後1mm）
ちょっと昼寝しても汗だく
もちろん夜寝ても汗だく
（枕代わりにしているタオルはいつも濡れてた）
ご飯を食べても汗だく
おやつを食べても汗だく

手術していまは孔が小さくなったら
気にならなくなりました

1mmだと心臓由来というよりは汗っかきタイプ？かも知れないとｵﾓﾀ
医師に聞いてみては？いろんなケースを見ているから
教えてくれるかも

>>140
そうなんですかー。
昼寝をすると、頭がオネショしたみたいに
シーツがびっしょりなんですよね。
ただの汗っかきならいいんですが
額から流れ落ちる汗を拭くたびに
ちっこい心臓が苦しがってるような気がして（涙）
へたれ母でｽﾐﾏｾﾝ。

うちも汗っかきだー。
6月後半生まれだけど、産院でも「この子は汗っかきだから、汗疹気をつけてあげてね」って言われた。
心臓由来かもしれないのか。知らなかった。
今3ヶ月だけど、身長も体重も小さめ。
ここ1ヶ月くらいほとんど変化がない。
両親があまり大きくないので、それに心臓のせいもプラスされたら、
あんまり大きくなれないかもしれない、と悲しくなってくる。
体重増加分のエネルギーが、心臓の孔塞ぐためのエネルギーにエネルギーになってるんだと
自分と子供を励ます毎日だ。
来月あたり、孔小さくなってますように。

うちも汗かきです。
この夏は汗疹との闘いだったなー
そして涼しくなった今まだ残ってる

うちは身長ばかり伸びて体重が増えません。離乳食もガンガン食べてるんだけどなあ。
心臓の方にエネルギーをとられていると医師から言われました。

しかしどこかの掲示板に「太ったら心臓に余計負担がかかるから、体の方で調整している」との書き込みがあり
なるほどそういう解釈もあるんだなと少し気が楽になりました。

134です。皆さんレスありがとうございます。
私自身小柄なのは心室のせいもあるのかな…汗が尋常じゃなかったのも…
これから手術や検査等大変なママさんどうか自分を責めず、頑張って下さい。

うちの子、生後２〜３日で、心室心房中隔欠損発見されました。
その時はパニックでしたが、産科医に
「雑音が小さい時から聞こえるっていうのは、穴が小さいからだよ。」
（穴大きいと抵抗が少ないから雑音見つかりづらいらしい）といわれた。
２才では、自然に閉じました。

ここは本当に心優しい方が多いですね。
みなさんのお子さんがよくなりますように〜などの書き込みを見ると心暖まります。
ところで質問なのですが、もし自然閉鎖した方がいらっしゃったら
何mmの穴で何才頃閉じたか経験談をお聞かせ願いたいです。

>薬服用なし、特に目立つ発育不良もなしです

で何で障害手帳がほしいの？

>>146
生後1週間で心雑音が見つかり心室中隔欠損と診断されたけど、
母乳の飲みもいいし、心配いらない、何もしなくていいよと
小児科の先生に言われ、何の治療も薬もなし。経過観察だけ。

でも、気になるので生後半年で心臓外来で調べてもらったら、
6ミリあった穴が2ミリに縮小。
その後は心臓外来には行かず、最初の小児科の先生に半年間隔で
診察してもらって、心雑音がなくなったのが満3歳の健診のとき。

今は小学1年生だけど、学校の心電図検査に引っかかり
３次検査までいった。
でも事情があって3次検査を受け損ねたので、今の状態はわからない。
ずっと診てもらってた小児科の先生は、もう完治したから大丈夫って
言ってくれたけど。

今度3次検査を受けに行くので、その時はっきりわかるんだろうな。

>138
うちのは、全く汗かかない。
汗腺が発達してないのかと心配するくらい。
珍しいのかしらね。

>>146
お答えしたくて、穴の大きさ調べたけど・・・分からない
あの当時はあんなに真剣に悩んでいたのに、母子手帳にも記載なし。
生後２〜３日で見つかり、小児循環の専門医すぐ受診し
そこのＤｒから「○○ちゃんの場合、僕の経験上９０％の確率で自然閉鎖します」
といわれました。穴は心室、心房両方で、大きい方といわれていた。投薬なし。
２才の時受診して、自然閉鎖。それから今、年長だけど、病院いってません。

最後の受診の時（２才）Ｄｒに「もう普通の聴診器とかじゃ、分からないよ。」
といわれ嬉しかったなあ。

>>140,142-143,149
汗かきっ子についてレスありがとうございます。
その後の書き込みが遅くなってすみません。
汗をかく子はやはり多いんですね。
うちもこの夏、アセモとの戦いで数回通院しました。
日に３回くらいシャワーしないと駄目な感じ。
でも病院で出されたステロイド剤は塗りたくないしなあ…。
でも>>149さんみたいな例もあるということで
次の経過観察の診察の際に聞いてみます。

ところで>>150さんの話を読んで思ったけど
うちの子、生後３ヶ月で穴があることが分かって
当時「50％くらいの確率で1歳までに塞がります」
1歳の誕生日「まだ30％くらい、塞がる可能性がありますよ」
2歳の誕生日には、何も言われなくなった…。
自然に塞がる子と、そうでない子の差って
なにかあるんでしょうかねえ？

>>151

連投ｽﾏｿ。
>>151
穴の大きさだけじゃなく、場所とか？？
大きさは本当に忘れたんだけど、たぶん１０ミリで大きい方と言われていたし・・

あーごめんなさい、
レスのお礼、>>145さん抜けちゃった。
おまけにアンカーちゃんとついてないし。
重ね重ね失礼。

こんなスレがあったのね。
闘病スレの住人なので知らなかった。
大きさも関係あるし、他の合併症があると穴はふさがりにくいよね。

うちの子は他の心臓病があって生後すぐから入院してたんだけど、
退院前の担当医からの説明で初めて小さな穴（生後半年で5mm）が開いてること聞きました。
「え？穴開いてるんですか？聞いてませんでした。」と驚くと、
「このくらいの穴なんて心臓病に入りませんよ。」と笑われた。
確かに、全国からかなり重い心臓病の子が集まる病院だし、
その中では中隔欠損はすごく軽い病気に入るんだろうけど、
親としてはショックなんだよー。
病名は一つでも少ない方がいいんだよー。
4歳の今でも塞がってないけど、特に何かする訳でもないらしい。
夫は「腕を骨折した人間が、突き指したのを気にしてもしょうがないだろ」と
分かるような分からないような例えで暢気にしてます。
自然に塞がるのなら早く塞がって欲しいよ。
代われるもんなら代わってやりたいって切実に思うよね。

孔の場所によっては塞がり難くかったり、
弁の変形なども引き起こす可能性があるから
例え小さい孔でも、手術が必要な場合もあるんじゃないかな。

うちの子は心室7mm、心房3mmで、
心房の方は自然閉鎖の可能性があるかもと言われていたが、
他の心奇形も合併していたので、
生後間もなく手術しましたが。

おはようございます
>>153 >>156
そうか、場所ねー。
医師は「特にできることは何も無い」と言うので
ひたすら待つしかないのかな。
ハツとか食べさせたら効かないだろうか。

>>155
ほんとだよね＞代わってやりたい
ｶｱﾁｬﾝは、サッカーもマラソンも
この先の人生でやらないから
心臓取り替えてやりたいよ。

心臓に入っていた検査用の管、抜けた!
心臓脇のドレーン管も抜けた!
両手両足の点滴も抜けた!

操り人形みたいだった息子が、
後は測定用コードだけになった!

安心して抱っこしてやれますw

さぁこれからは、嫁さんの出番です
いっしょに病室に数日間泊まって、
退院後のアフターケアを看護婦さんから
みっちり仕込んで貰う予定です。がんがれよ!

とーちゃんも仕事がんがる

>>158
良かった！良かった、良かったねぇ！
最初の書き込みからずっと心配していました。本当に良かった。
うちの娘も心室中隔欠損だけど、158さんのように頑張るよ！
親が泣いてばかりじゃ駄目だもんね。
まだまだやることは多いかもしれないけれど、奥様と二人で、頑張ってきたぶん、まったりのんびり、赤ちゃんとの蜜月を堪能してください！

このスレを読んでいると、親がどんな思いで私を育ててくれていたかわかるような気がします。
病院で初めて心臓に穴が空いていて、２０歳までしか生きられないと宣告されたときに
母は、私を抱いて病院の屋上から飛び降りようとしたそうです。
なんとか思いとどまり昭和４０年当時で１０００万の費用を工面して、手術を受けさせたそうです。

>>160
今は乳幼児医療費助成とかあるけど、
当時は実費だったんですね。
子を思う親の気持ちはほんとにすごいですね。
理屈じゃないなあ。
うちの赤は生後3週間で大動脈の手術。
心疾患の告知からそれまで一度も泣かなかったけど、
術後にICUで子供に会えたときは大泣きしたよ〜。

VSDは自然閉鎖に希望を持ちましょうって主治医に言われてそのままだけど、
今生後7ヶ月。超元気に育ってます。

夫婦年収4000万や財産を隠して、自分ではビタ１文出す気もなく
底上げした目標金額13600万円を全額寄付に頼ろうとして
叩かれている国営放送のケチ夫婦もいるのにね。

そういう話はここにはいらないよ･･･。

あの子は先天性心疾患じゃ無さそうしだね

>>159
心配していただき、ありがとうございました。
本日、晴れて大部屋に移ることができました。
いままでになく、力強い声で泣いてくれやがりますw
ミルクも､１回の量が50ccになりました。
本日から嫁さん、泊まり込みです。
病院の超狭いベッドに文句を言いつつ、添い寝できる
幸せを噛み締めている頃だと思います。

願わくば、下敷きになりませんよーにww

よかったね〜。
一緒に寝れたり、いっぱいミルク飲んでくれたり、そういう普通の事がすごく幸せですよね。
母親が赤さん下敷きにすることは、ほぼ無いので安心してくださいｗ

こんなスレできました。
☆難病☆先天性の病気を持つ子の親☆持病☆
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/baby/1159830886/

心室中隔欠損のみだったら、今時の医療レベルならば、
先天性心臓疾患のなかでは軽い方なんだよね。
他にも複雑に併発しているとやっかい。
大動脈が細かったりあるべき所に弁がないとか。

>>168
自然に治る子もいるくらいだからね。
手術法もほぼ確立されてるんだろうし。
今は病気を発見する技術も進んでるから、
昔だったら知らないうちに治ってたようなケースでも見つかっちゃって、
すごく不安な思いをしなきゃいけない親も増えてるかもね。

確かに。

うーむ。
うちもまだ症状でないレベルだから、昔だったら見つからなかったかもしれない。
あ、最初は聴診器で見つかったから、結局相当昔じゃなきゃ心配したかorz

すぐ自然治癒ならいいけど、やっぱり障害というか病気というか、なわけで
知らずに過ごしてて、ウイスル性の病気した時、急に重篤な症状がでたりしたら怖いわけで
やっぱり余計な心配になっちゃうとしても、ちゃんと病気が見つかった現代でﾖｶｯﾀと思う。

おばあちゃん辺りの世代だと、兄弟や自分の子を、まだ赤ちゃんの頃に亡くしてるの多かったみたいだし。
わけもわからず亡くすより、心配でも治療できる方がいい。アタリマエだけどさ。

>>168
自分もそう感じる。
自分のところはそのやっかいな複数併発組だからかもだけど。
あと周りに中隔欠損で生まれたｱｶさんが多いのにもびっくり。

大変な手術を生後何日かでしたんだけど、眠る我が子を見ていると
そんなの胸の手術跡と少しの呼吸の荒さだけしか感じなくて。
ま…でもこれから先のことを考えると恐ろしく不安にはなるけどな…。

ここで色々な方のお話が聞けると心強く思います。

携帯からすいません。うちの子供は中隔欠損と僧帽弁閉鎖不全です！１０日に手術です！不安で不安で、手術しても完全に治らないかもしれないなんて。何も知らず寝ている娘とりあえず無事手術終わるように願うだけです！

すいませんsage忘れました

>>173
私も北の国から祈ってます！

うちのチビ助が受けた手術方法は、
初めて施術されてから２０年しか経っていないとのこと
それでも生存率が格段に上がったらしい

逆に言えば、たった２０年でも手術によって助かる子が
飛躍的に増えたという事

これから手術を受ける子の親御様へ

心配なのは重々承知の上ですが、きっと成功すると信じ
自分なりに勉強してみて下さい
そうすれば担当医の説明にもただうなずくばかりでなく、
後々あの時質問すればよかったなんて後悔も無くなります。
先生も看護婦さんも、「この親は真剣に子供の病気に取り組んでいる」
と感じて下さいます。
ただ願っているだけよりは、手術に対する不安感も少しは解消されると
思います。

全ての心臓疾患の子供達が、健やかに育ちますように

自分も心臓に穴あいてる　けど運動もほかの子と一緒にやったし日常生活には支障ない
中学のとき運動部だったし
だから心臓に穴あいてるからって全ての子が日常生活に支障があるわけじゃない

携帯からｽﾏｿ。
173さん。私の姉も同じ病気でした。30年前に手術しましたが元気です。子供も産めたんですよ。心臓の手術は術後も大変だと思うけど、絶対良くなると思うので、頑張ってくださいね。

ﾀﾞﾝﾅがそうでした。
小学校入学前に初めてわかり、術前後2年近く入院とかなり大掛かりだったそうですが、
何の問題もなく元気にしております。
中学からは普通に運動部に所属していたし、現在も休日にはスポーツに勤しんでます。

30年前と現在では技術も格段の差があるでしょうし、きっと皆様のお子さんもすぐに
元気になられますよ。どうかお母様自身の健康にもじゅうぶん気をつけて、かわいい
お子さんと一緒にこの困難を乗り越えて下さい。
皆様の笑顔と健康をお祈り申し上げます。

>165
産後まもない奥様は精神的にも肉体的にもかなり疲れてらっしゃると思うので
165さんもお仕事で疲れてると思いますが、ぜひフォローしてあげてください。
優しいパパさんという印象が文面から伝わってくるので
大丈夫だとは思いますが、これでもかっ！というくらい手伝ってあげてくださいｗ

【NHK夫婦】おい、娘の為にさっさと募金しろ屑共16
http://human5.2ch.net/test/read.cgi/ms/1161150372/

こんなスレがあったとは。

うちは我が子ではなく私がASDです。
わかったのは高校３年の時。
たまたま健康診断で見てくれたのが循環器の先生で、
心雑音で発覚しました。
あれから１７年、
その間に妊娠出産も普通にしたし、
何事もなく過ごしてきたけれど、
今年受けた人間ドックで久しぶりに心雑音を指摘されました。
多分皆様のお子さんの病状から比べると、
比べるべくもなく軽いんだと思うけど、
今更ASDで手術…なんてことになったらどうしよう、と、
密かに思っています。
えー、
そのうち心不全起こしたりするのかな…。
それでもガンって言われるよりいいやなんて暢気に構えてる私。
スレ違いｽﾏｿ。

>>182
ご本人がＡＳＤということであれば
ハンディキャップ板にスレッドがあります
先天性心疾患
http://human5.2ch.net/test/read.cgi/handicap/1110465509/l50

またＡＳＤであれば昨年よりカテーテルによる治療法が確立されました
昨年は3施設しか認められておりませんでしたが
今年度また8施設程度認定施設が増えましたので
ご心配でしたら、近隣の先天性心疾患の治療を行っている
病院へお問い合わせなさってはいかがでしょう？

エコーやレントゲンなどで孔の大きさや
心肥大の有無、また治療が必要かどうかを
診断していただけるものと思います

カテーテルで治療可能であれば大体２〜３日程度の入院で済みますし
開胸手術と異なり体力の低下がほとんどありません

これからまだ人生長いのです、ご主人やお子様のためにも
専門機関へ一度ご相談されたほうが良いと思います

心房中隔欠損のカテーテル治療が行える施設一覧

現在治療可能な施設
埼玉医大（埼玉県毛呂山町）
国立循環器病センター（大阪府吹田市）
岡山大（岡山市）

2006年度中に治療開始を予定している病院
榊原記念病院（東京都府中市）
千葉県こども病院（千葉市）
神奈川県立こども医療センター（横浜市）
長野県立こども病院（長野県安曇野市）
静岡県立こども病院（静岡市）
社会保険中京病院（名古屋市）
聖マリア病院（福岡県久留米市）

ソース
ttp://www.yomiuri.co.jp/iryou/medi/saisin/20060519ik0c.htm

>>183
アドバイスありがとうございます。
カテで治療が出来ればいいですね。
幸い割と近くの病院がある…。
もし万が一手術などと言うことになったら、
セカンドオピニオンの意味も込めて相談してみようかなと思います。
実は１０年ほど前まで医療事務で循環器系の入院レセを作る仕事していました。
あの頃はカテと言えばPTCAとステント留置くらいしかなかったものですが、
（当然成人対象…対象疾患が心筋梗塞と狭心症だから当たり前か）
隔世の感がありますなぁ。

義父を弁膜症の突然死で亡くしている関係もあって、
私やだんなよりもまず義母が一番心配してくれています。
私は暢気に構えすぎ…。

…にしても気付かずに体育でマラソンとかしてたわけでしょ？
何事もなくてホントよかったね〜

書き込みがないので保守を兼ねて自分語り。

心房中隔欠損、心室中隔欠損の8ヶ月女児。
今日診察に行ってきた。
穴は二つあるものの、心臓と肺に負担をかけるほどではないとのこと。
レントゲン写真で心臓を見せてもらったが、
上半身のレントゲンなので顔の下半分まで写っていた。
そこには爆泣きしながら撮影した為に、大口を開けた歯茎がバッチリ見えて
こっそり笑ってしまった。

ムチュメちゃんは必死だったんだろうけど、かわいい。

保険医登録取り消しへ　東京女子医大・心臓手術ミス医師


　東京女子医科大病院（東京都新宿区）で０１年３月に心臓手術ミスがあり、群馬県高崎市の小学６年、平柳明香さん（当時１２）が
死亡した事件で、厚生労働省は、医療記録を改ざんした元同病院医師の保険医登録を取り消す方針を固めた。カルテなどの改ざんが
悪質で、健康保険法の規則に違反すると判断した模様だ。１１月中に東京社会保険事務局の地方社会保険医療協議会で正式に決める。

　また、厚労省は管理者である同病院に対しても、監督不行き届きという理由で、戒告の方向で処分を検討している。
　保険医登録の取り消しは、虚偽の診療報酬請求などがあった場合が大半で、医療記録の改ざんを理由に処分されるのは異例だ。
登録の取り消し後は原則５年間、健康保険の請求ができなくなる。
　元同病院医師は手術チームの責任者で、０１年３月、同僚の医療ミスを隠すためにカルテ類を改ざんしたとして証拠隠滅罪に問われ、
０４年３月、東京地裁で懲役１年執行猶予３年の有罪判決が言い渡されている。
　明香さんの父親の利明さん（５６）は「保険医の登録が取り消されれば、カルテ改ざんを抑止する重要なきっかけになると思う。病院全体で
改ざんを防ぐ何らかの手だてにつながればうれしい」と話した。

ttp://www.asahi.com/national/update/1029/TKY200610280307.html

この手術って「心房中隔欠損症及び肺動脈弁狭窄症手術」だったんだよね

ASDの子１歳、上に幼稚園児あり。
インフルエンザ予防接種受けるか迷ってます。
やっぱりみなさん受けますか？

私の娘も心室中隔欠損症でした。
生後１週間での検診で雑音＆エコーで発覚、その1ヵ月後に専門医に見てもらうと、膜様部に６ｍｍの孔。
強心剤と利尿剤を３週間分処方された。
この薬は心臓の手術をするまで飲まなければいけないのか？と訊ねると
孔が小さくなって、苦しそうじゃなくなったら薬を止めるとのこと。
孔が塞がるとは一言も言われなかった。
投薬後、１週間後の血液検査ではぎゃん泣きだったが、更に１週間後の血液検査は泣かずに大物振りを発揮。
でも、心臓の手術だけは絶対にさせたくない。それよりは自然に寿命を全うさせてあげたい。
手術が失敗したら寿命が縮まるだけだし、麻痺とか残ったら後悔するだろうし。
胸の傷のことも含めて、まとめて考えると、手術はさせたくない。
でも、何ヵ月後かにその時が来たら、また考えるんだろうな。

>>190
心臓の主治医に確認して０歳代（１０ヶ月）から
毎シーズン打ってます、昨シーズンは手術があったので
主治医から止められましたが、主治医に確認とるのが一番かと

>>191
手術を絶対に受けさせたくないって理由は？
娘さんが強心剤や利尿剤を服用しているということは
心肥大や心不全を起こしているのではないの？
それを解消するための手術ではないの？

うちは一歳１０ヶ月で手術したけれど、手術して
体重の増加も、体調も劇的に良くなった
確かにリスクはあるけれど、打てる手があるのに
なにもしないで苦しい思いをさせて自然に寿命を・・・というのが
私には理解できない

娘さんは何ヶ月なの？（でしたって過去形だけど、今もあるんだよね？）

>>１９２
レスありがとうございます。
去年はどちらかというと予防接種反対派の医師で、上も外出する機会が
なかったので自己責任で受けず。
今年は転院してるので医師の考えは聞いてないけど、上が集団生活始めたので
やっぱり受けたほうがいいかなぁ、と。
次の検診が１２月だから医師の意見を聞いてからだと遅いかなぁと思ったのですが。
手術は今年はないと思う、、のですが、やはり主治医に確認してみます。
ありがとうございます。

皆さんこんにちは、質問させて下さい。

赤さんの【心室中隔欠損症】という病気ですが、
病院の検診で気付くまでに、
普通の生活の中でおかしいな？と思うサインの様なものはあったんですか？

ウチの赤さんも一ヶ月検診に行き、
心臓の辺りで音がすると言われ
来月の14日心電図等の検査になりました。

普段母乳やミルクを飲む際、
フガフガと苦しそうに飲んだり、
寝ていると、突然今まで息をとめていたかのように『はっ！！』と息をして、
眠りから醒めたりしています。


これも何かあるのかなと心配です…


長文すみません

>>195
＞普段母乳やミルクを飲む際、
＞フガフガと苦しそうに飲んだり、
＞寝ていると、突然今まで息をとめていたかのように『はっ！！』と息をして、
＞眠りから醒めたりしています。
健康な赤ちゃんでも同じようなことしますよ。

うちは中隔欠損の他にも不整脈や心奇形がある子がいますが、
やばいくらいの頻脈が起きてる時でもエヘエヘ楽しそうにしてたり、
心臓が肥大してても、かけっこしたり階段を上ったりするのが大好きだし、
正直言って、普段の生活で気付くのは無理だったと思います。
主治医の先生にもそう言われたし。
あんまり心配しすぎると、親の神経がまいっちゃいますよ。
一ヶ月検診まで、ご両親の下でちゃんと育ってるんだから、
検査まであと2週間で急変する心配もあまりないのでは。
結果がでるまで不安とは思いますが、奥さんはもっと不安で責任を感じてるでしょうから、
しっかり支えてあげてくださいね。

>>196
安心しました。
ありがとうございました。

嫁さんも少しは安心してくれると思います

>>195
生後一週間の検診で心雑音を指摘され、エコーで検査すると穴は３ミリでした。
今５ヶ月ですが、心臓のせいと思われるようなおかしいな？と思う事は今のところ何もないです。

医師からは、心室中隔欠損症のうち５０％は自然に穴が塞がる。
２５％は穴は塞がらないけど体にほとんど影響なく、あとの２５％が手術になる、と聞きました。

「万が一手術になったら…、それは難しい手術ですか？」と半べそで聞いたら、
「心室中隔欠損症は心臓手術の中でも比較的難しくない手術ですよ。患者数が多く、何十年も前から
手術法もよく研究されて確立されてますから、そんなに怖がらなくても大丈夫ですよ」とも説明してもらいました。
できれば自然に閉じて欲しいけど、手術になっても焦らず、不安がらないことにしました。

>>195
チアノーゼを起こすタイプの心疾患や
症状が重篤ではない場合はほとんど気がつかないと思いますよ
病院では心電図、レントゲン、心エコーをとることになると思います
検査自体は痛みを伴うものはありませんが、動いてはいけません（特に心電図はシビア）し
レントゲンは病院によりますが、動かないようにネットで簀巻きにされます（しないところもあるかな？）
心エコーは多少動いても平気なので、お子様が気に入っているおもちゃなどもって行かれると
良いかもしれません

病名がはっきりしたら本やwebなどで詳しく調べることも出来ると思います
心雑音だけでは病気ではない「機能性心雑音」の可能性もありますので
良い結果が出ると良いですね

先天性心疾患にはいろいろな種類がありますので
こちらのサイトが参考になると思います

・国立循環器センター情報サービス「お子さんが心臓病といわれたら」
ttp://www.ncvc.go.jp/cvdinfo/pamph/pamph_27/panfu27_01.html

・東大病院小児集中治療室（PICU）ー心臓病の子供たちについてー
ttp://picu.umin.jp/
（フラッシュで心臓の血液の流れを説明しており、大変わかりやすい）

・全国心臓病の子供を守る会
（お住まいの地域がわかりませんでしたので全国のものです、各地の子供を守る会のページには
心臓病についての詳しい説明をしているところもあります）
ttp://www1.normanet.ne.jp/~ww100078/

>>193
うちの娘＠1ヵ月半
「でした」と書いたのは、診断が心室中隔欠損でした。の意味
打てる手が100%だったら迷わず打つけど、100%はありえないし、自己責任の世界。誰も保障してくれない。
手術をするからリスクがある。
うちの娘は、出産の際に死にかけていて、すでに自然な寿命を全うすることはできていない。生かされている。
それなら薬だろうが、手術だろうが何でもこいと思うときもある。
娘の心臓病のおかげでいろんな考え方があるのに気づく。

195>>
循環器科の医師の話。
心臓の悪い赤さんはミルクの飲みが悪い。
寝ていてはっと起きるのは、心臓とは関係なし。悪い夢を見ていて、どんな赤さんにもあるとのこと

あと心臓の悪い赤ちゃんや子供は寝汗など汗をかきやすいね
寝汗をかいていたのを知らずにそのままにして風邪を引かせてしまった
と言うケースの多いのだとか

やっぱり立って歩き出す時期が遅れがちだったりしますね

>>200
重い病気を言い渡されて、色々考えちゃうのもわかるけど。
うちの子は生まれてすぐに手術しないと助からなかったから、
考える余地もなく手術になったけど、小さい身体で頑張ってくれたよ。
なのに「自然な寿命を全うしてない」なんて、そんな可哀相な言い方出来ない。

手術をしたくない気持ちは誰でも一緒だと思う。
当然、手術にはリスクもあるけど、手術しないリスクもあるわけで。
もし、どうしても手術が必要になった時でも、
娘さんの寿命が、天から授かったものでないなんて思わないで。

>>200
私自身、先天的な心室中隔欠損症、肺動脈高血圧症で生まれてきて、成功の確率５割という手術を
約４０年前に女子医大で榊原ドクターにしてもらい完治したんだけど、自分の親があなたみたいな
考え方でなくてよかったと思うよ。

手術時に私は５歳だったけど、手術して２カ月で体重が１３ｋｇから１６ｋｇに増えて、何よりも呼吸がすごく
楽になった。
外を思いっきりかけまわれるようになった私の姿を見て、両親が涙していたのを幼心に覚えているよ。
縦に１０ｃｍ程の手術跡が両胸の間にあるけど、年齢と共に薄くなっていくし、
襟ぐりのあいたシャツを着ると上の一部分がちらっとみえる程度。
これまで気にせずに、普通に水着を着ている。
結婚と出産も普通にできたし・・・。

４０年前の私の時に比べて、医学はめざましく進歩しているのだから、お子さんの為に
勇気を出してドクターを信じて、手術を受けさせてあげて下さい。

>>200
この人の書き込みを見てるとこのニュースが思い浮かんだ

生まれつき脳の病気がある赤ちゃんに必要な手術を両親が拒否したため、病院が
児童相談所に「虐待通告」をし、児童相談所の請求を受けた大阪家裁が昨年
「子の健全な発達を妨げ、生命に危険を生じさせる可能性が極めて高い」として
親権停止の保全処分を命じていたことが２１日、分かった。
　
手術は同家裁が選任した親権代行者の同意で無事行われ、赤ちゃんはその後、
請求取り下げで親権を回復した両親の元で順調に育っているという。
この両親は「宗教的な理由」で手術を拒否したが、宗教以外にも重い障害があるなど
さまざまな理由で親が子供の治療を拒否する例がある。病院と児童相談所が連携して
裁判所の判断を仰ぎ、治療に結び付けたケースとして注目される。
　
関係者によると、赤ちゃんは昨年、関西地方の病院で生まれたが脳の病気で容体が悪化。
主治医は再三にわたって手術を勧めたが、両親は「神様にお借りした体にメスを
入れることはできない」と拒み続けた。
赤ちゃんを連れ帰ろうとする様子も見せたため、病院が「手術を受けさせないのは
ネグレクト（養育放棄）に当たる」と児童相談所に通告。相談所も
「親権の乱用だ」として、両親の親権喪失宣告と、緊急措置として親権者の
職務執行停止（親権停止）の保全処分を大阪家裁に請求した。

>> 共同通信＠FLASH24 2006/10/22[02:02] <<
ttp://flash24.kyodo.co.jp/?MID=RANDOM&PG=STORY&NGID=soci&NWID=2006102101000496

海外での移植手術のための募金活動をしない親は親権剥奪ってことになるかも？

どんな宗教を信じようが自由だが、子供の生存権を侵すことは許されないと思う。

>>195
ウチの母は「呼吸数が多い」って言ってた。
聴診器ではっきり解るぐらい雑音があったみたいです。

この夏手術して閉じて貰いました。

>>207
VSDってことはカテーテルじゃなくて
開胸してパッチ法ですか？

>>202 >>203
手術が成功した立場の意見として尊重しますが、私の娘の場合は成功するかどうかわかりません。
失敗した場合の家族の負担を考えてみてください。娘の将来は？

ドクターを信じろと言いますが、肝心のドクターの言う事は、手術ができる体重まで太らせようと言うだけ。
成功率や寿命、失敗した場合の後遺症、社会的な保障などの重要な説明は無し。

>>204
私もこの記事を新聞で読んで深く考えさせられた。
治療を拒否する親は、少なくないということ。
虐待する親もいれば、過保護な親もいる。親もいろいろ
上の内容は記事の一部だし、記事自体が何を訴えたいのか不明だった。
（産経新聞ではもっと記事が多かった。）

>>206
手術の詳細を説明する義務、同意する権利と同意しない権利があると思う。
人それぞれ意見は違う。要は、考えることが大事だと思う。

>>209
そりゃ一ヵ月半で重篤でなければ目安の10キロまで
成長するのを待つでしょうねぇ（太らせろというのは正確ではないと思う）

手術について不明確なことがあれば医師にきちんと確認すればよいのでは？
説明が欲しいと言えばいいのではないの？

我家の赤8ヶ月は大動脈縮窄とVSDで産まれてすぐに大動脈を広げる手術をしました。
手術をすることへの躊躇は全くなかったな。
だって手術しなければいつ急変してもおかしくない状況って言われたし。
ちなみにVSDは小さいので様子見で閉鎖待ち。
手術のリスクは不安ではあるけれど、医者を信じてみては？
文章見てると、不安が疑心暗鬼につながってるのでは？
子供に痛い思いをさせるのはほんとにつらいけど、
子供の生命力を信じて親は出来る限りのことをしてやろうよ。

>>209
私の場合も、手術を受けた昭和４０年当時に成功するのは５分５分と言われたのです。
その時両親が決断してくれたから、今の私があるわけで・・・。

私の時は「体重が１３ｋｇにならないと手術できない」と言われていたので、
毎日のようにカロリーの高いお餅を食べていたのを覚えています。

２１０さんも書いておられますが、手術について疑問に思っていることは、
その都度医師に聞いてみて不安を解消できればいいと思います。
どんな病気・怪我についても当てはまることだと思いますが、医師や病院を
信じるということは重要で、信頼のおける医師を探してみるのもいいかもしれません。

>>209
うちの場合は生後３日で容態が急変し、１０日で手術を行いました。
私も失敗した際の後遺症や社会的な保障、今後どのような生活が出来るのか出来ないのか等
手術前から不安にもなりましたし、質問もしてみました。

未だに医師から説明は無いです。
でもそれはまだ根治治療ではなく今後も数回手術が必要な姑息治療中だからで
実際主治医も、今後の成長を長い期間かけてみていかないと判らないと言っています。

２０９さんの場合、手術までに体力をつける時間の余裕（考える時間）
があるようなので、私よりもそういう意見が色々頭に浮かんでも当然だと思います。

単に手術が嫌とか宗教上の問題でないのなら
是非皆さんが提案されているように、手術や延命に対して不安に思う事や
疑問に思う事があると、医師ととことん話し合ってみてください。

そして治療をしたからと言ってお子さんの命が
「人工的に生かされた命」だなんて思わないであげてください。
「きちんとした治療をすれば救える命」だと思ってあげてください。

携帯から失礼します。うちの娘５ヵ月も心室中隔欠損で先月シナジス射ったんですが、咳をしはじめて焦ってます！主治医からはひどくさせないようにとだけ。心不全の薬を飲んでいたら風邪薬は飲めないのですか？

>>209

当たり前の事ですが、誰だって手術なんてしたくないですよ。
でもせざるを得ない状況だってあります。
私が言いたかったのは、手術をする＝「自然じゃない」とか「生かされてる」
とかって言い方は、手術した者にとっては酷な言い方だなと。
これだけ皆さんが食って掛かるのも、
自分の子供や自分がそう言われてるみたいってのもあるんじゃないかな？
209さんの娘さんも、手術しなくて健康になるに越した事はありませんが、
万が一必要になった場合に、親にそんな風に思われると可哀相ですよ。

うちの子も、まだ数回手術が必要と言われてます。
今は元気にしてますが、また大きな壁を越える必要があるかと思うと、不安でしょうがないです。
でも今は、医者と我が子の頑張りを信じるより他ありません。
209さんも辛い気持ち、心配な気持ちあるかと思います。
お医者さんとしっかり話して、娘さんに良い選択をしてあげて下さい。

（医者に対する偏見かも知れませんが、こちらから積極的に聞かないと、
　最小限の話以外はしてくれない事が多いと思います。）

>>214
近所の病院でよいといわれたなら、ちゃんと診察を受けてください
だめなら、心臓の病院にかかってください

うちは利尿剤や血管拡張剤を服用していたけれど風邪引いたときは
風邪薬を飲んでいたよ（もちろん診察を受けた上での処方）

>209
>ドクターを信じろと言いますが、肝心のドクターの言う事は、手術ができる体重まで太らせようと言うだけ。
成功率や寿命、失敗した場合の後遺症、社会的な保障などの重要な説明は無し。

説明がないなら｢きちんと説明してください｣と言えばいいだけじゃ？
手術に対してすごくネガティブな考え方してるけど、納得できるまで
とことん先生に質問すればいいじゃない。うるさい親だと思われようが
何だろうが大切な子供の命を託すわけだから、質問しまくればいいんだよ。
それでも信用できないと思ったら転院だってできるよ。
自然な寿命って何？手術や薬飲んで生きてるのが自然じゃないの？
そんな分け方普通するか？出産の時に死にかけたそうだけど今生きてるんでしょ。
生かされてるんじゃないよ、頑張って生きてるんだよ。
とにかく親として出来る限りの手は尽くしてあげてほしい。
失敗した時のことばかり考えて何も出来ないなんて、
娘さんがかわいそうだよ。
ご主人はどういう考えなのか知らないけど、よく話し合ってください。

204にも出てるけど宗教上の理由で手術を拒否とかってたまに聞くけど
そんなのロクでもない宗教だと思う。親が子供を守れないで誰が守ってくれるんだ。

自然な寿命うんぬんなんて、まだ1ヶ月半しか一緒にいないから言えるんじゃなかろうか。
そういうご本人は、将来何か病気になったりしても、手術は拒否するんだろうねえ。

きっと、２０９さんは今の赤ちゃんの様子を見ていて、「こんな小さい子に手術なんて
かわいそうすぎる！」といった考え方が頭の中でいっぱいなんだとうと思う。

血液検査の時は、細い血管に注射針を刺されてギャン泣きした赤ちゃんの様子を見て
「痛々しい！」としか感じなかったのかも。

さらに「女の子なのに胸に大きな手術跡を残して・・・」といろいろ将来の
ことまで心配していたのでしょうね。

病気を治すために必要な検査や手術を、２０９さんが後ろ向きに捉えていては、
赤ちゃんにとっても２０９さんご夫婦にとってもよくないと思います。
いろいろな不安が渦巻いていることでしょうが、どうするのが赤ちゃんにとって
一番必要なのかを考えてみて下さい。

こう言ってはなんだけど、心室中隔欠損なんて本当によくある病気だし、
手術の成功率もかなり高い。
親の思いや心配とは違って、
>>成功率や寿命、失敗した場合の後遺症、社会的な保障などの重要な説明
をなんでもない時に一々するほどでもない、
手術の前に書面を見せながら説明すればいい、くらいに思ってるお医者さんもいるよ。

今はまだ差し迫った生命の危機って訳じゃないんだし、
よってたかって手術するべき！なんて言うこともないと思うけど。
>>205みたいなことまで言い出しそうな雰囲気で怖いよ。

>>211
子供の生命力を信じているから、医者の勧めで体重が増えたから手術、成長したから手術なんて安易な決断は絶対しない。

>>212
40年前は、良心的な医師が多くいたのでしょう。でも今は、産科、小児科が激減。
今通っている病院も、予約の電話をしてから１ヶ月以上平気で放置。何を言っても予約が一杯の一点張り。
もう少し成長したら、家から遠くても話のできる医者や病院を探すつもりではいる。

>>213、>>215、>>217
生かされているというのは、自立して生きるための試練を乗り越えられなかったということ。
頭の小さい娘が、自然に生まれてこれなかったのは、自然の掟から言えば、そこが寿命。
親が守ってばかりいれば、体は弱い、性格は悪い人間になってしまう。生かすために、莫大な借金を抱える日本の税金を使うことにもなる。
娘が生きるために手伝えることは、欠損孔を自力で塞ぐ為の障害を取り除くこと。ここで言う障害は、安易な手術。
必要に迫られて手術に同意した方々を批判するつもりもありませんし、私もその時がくれば同意するかもしれません。

しかし、手術で良くなった人の書き込みは、手術を勧めているのと同じ意味があると思います。
みんなが手術をしているから、あなたの娘も手術をしなさいとも受け取れます。
一人の医師が手術しかないと言っても、手術以外の策を探すのに手術は絶対したくないという決意は大事だと思います。
また、戦争や事件の話題が尽きない近代から現代において、自然な寿命を全うすることが第一の幸せと考える人間もおります。

>>218
手術は拒否しますが、スレ違いになるのであげあし取りは止めましょう。

>>219
娘を第一に考える人もいれば、家族を第一に考える人もいます。全人類を第一に考える人もいれば、全生命を第一に考える人もいます。

>>221
体重が増えたから手術するなんて医師は言ってないと思うぞたぶん

手術が出来る体重というけれど、症状のほうが重篤なら体重云々言わずに
手術するし、待てるほどの症状ということなら、手術の目安の体重に達するまでに
孔が小さくなるかもしれないし、ふさがるかもしれないし

いずれにしてもあなたが信頼できる医師にめぐり合えることを祈っておきます

>>221
一ヶ月以上放置ってすごい病院だね

今どれくらい離れたところの病院に通ってるか知らないけれど
うちは一ヵ月半で有名な大学病院へ初診（紹介状あり）でかかったけど
電話したらすぐ予約とってくれたし、医師も紙にきちんとかいて丁寧に説明してくれたし
質問にもちゃんと答えてくれた

近かったら病院教えてあげられるけど、地域名でもさらしてくれれば
有名どころは教えてあげられるよ？

>>221
>娘を第一に考える人もいれば、家族を第一に考える人もいます。全人類を第一に考える人もいれば、全生命を第一に考える人もいます。
とりあえず、娘が大きくなるまでは、娘第一に見てやれ。
娘はお前が第一だぞ。

病院行ってる時点で自然治癒じゃないが…
かなり偏った考えを持った方のようなので、もう止めときます。

>>202さん、どうして病院変えないの？

もうね、何言っても無駄だと思う。暖簾に腕押し。宗教やってる人特有だよ。
ただね、苦しんでる我が子を見たら死に物狂いでなりふり構わず
何としてでも助けてあげようとするのが親だよ。

自然な寿命だの生かすために税金を使うだの余計なことばっかり言って
手術を受けようとしない考えを持っちゃうような宗教はおかしいよ。
どんな宗教を信じようともちろん自由だけど今のあなたの考えはおかしい。
これだけは言っておく。

自然な寿命を全うさせたいなんて言って見殺しにするようなことしないでね。
あなたの思想と子供はまったく別だから。自分の思想を子供に押し付けないで。

>>221
>40年前は、良心的な医師が多くいたのでしょう。でも今は、産科、小児科が激減。
今通っている病院も、予約の電話をしてから１ヶ月以上平気で放置。何を言っても予約が一杯の一点張り。

１カ月放置だなんて、よっぽど酷い病院にかかっているのですね。
４０年前が、現在と比べて良心的な医師が多かったかどうかについては何とも言えません。
ただその当時は「心臓外科」が設置されている病院が少なく、心臓手術ができる病院も現在に比べてかなり
少なかったことは確か。
私が入院・手術した女子医大の心臓血圧研究所附属病院には全国から患者が集まっていた。

>しかし、手術で良くなった人の書き込みは、手術を勧めているのと同じ意味があると思います。
みんなが手術をしているから、あなたの娘も手術をしなさいとも受け取れます。
一人の医師が手術しかないと言っても、手術以外の策を探すのに手術は絶対したくないという
決意は大事だと思います。

私は５歳時に心臓手術をして、それまでのほとんど家に籠もりきりの毎日と
比べて世界が一変するほどの体験をしたのを伝えたかったのです。
手術前はいつも肩でハァハァと息をしていてゆっくり歩くのがやっとだったので・・・。

>娘を第一に考える人もいれば、家族を第一に考える人もいます。全人類を第一に考える人もいれば、全生命を第一に考える人もいます。

私が言いたかったのは、「今の娘さんにとって、一番良い方法は何なのか」ということです。

２０３さんが断固として手術を拒否している状態では、娘さんの心臓の穴が自然に塞がるのをお祈りするしかありません。

ここにいる誰もが、手術しないで我が子が元気でいられるなら
誰一人手術をしたいとは思ってはいない筈。そんなの当然だよね…。

でも手術をする事によって>>203さんのように
子供自身が少しでも楽になるのなら、と手術に望んでるんだと思います。


どうぞ娘さんのご病気が手術をしないでも治癒できる程度のものでありますように。

>>208
開胸です。縫い縮めたんだそうです（5�oくらいの孔でした）
連鎖球菌に感染してしまいまして、僧帽弁がへたってしまったのです。
弁を修復するついでに治して貰いました。

・・・抗生物質の点滴が辛かったです・・２ヶ月半続けました。

>>221
そんなに自然な寿命を全うさせたいなら
薬を飲ますのもやめて、病院に行くのもやめたら？
薬飲んで病院に行っている時点で貴方の言うところの
「不自然な生」なんじゃないの？

自分の思うような展開にならないからってそういうこと書くのやめなよ。
方法は違っても、子供の幸せを願ってるのは同じじゃないだろうか。
だいたい、今すぐにでも手術をしなければ
死んでしまうという子の手術を拒否してるわけじゃないし。

うちは幸い、とても信頼の出来る病院で診てもらえているけれど、
心臓病とは違うものの、簡単なはずの手術で亡くなったり
重度の障害児になったケースを知っている。
>>221の不安や不満も分かる気がする。

>>221

あなたは何様？子をなんだとおもってんの？

宗教やってんの？どこの宗教？
うちも勧誘されたよ。手術なんかするなとか言われた。
子がかわいそう。何が全人類が〜だよ。信じられないよ。母親のいうことか？

うちは小さくて産まれて(1kgちょっと)、動脈管開存症と心室中隔欠損症持ち。
動脈〜は、入院中に薬を投与、でも閉じず経過観察。
重篤じゃなかったから、手術はせずに様子を見ましょうと言われたよ。

今も一歳七ヶ月で7kgちょっと。
症状はないから、動脈開存症も心室中隔欠損症も経過観察で、二ヶ月に一度エコー検査に行ってる。

心室中隔欠損症は、段々と穴が小さくなってるけど、動脈管開存症は一歳過ぎてからはもう閉じないから、大きくなってから、手術に耐えられるだけの体重と体力がついてから、コイルで巻くらしい。

出来れば手術なんてしたくない、体にメスを入れて傷付けるなんてあたし的に耐えられない。
今まで呼吸器やら点滴やら採血やら痛い思い散々して来たからね。変わってやりたいって何度も思ったよ。

あたしは宗教をやってるけど、でも手術を否定はしてない。
親なら何とかして助けてやりたいって思うし。何だって出来るって思う。

それ(宗教)をやってるからって手術をしなくても助かるって思ってない。
手術をしなくても良い方向に行くようにと願い、例え手術しても、それに耐えられるだけの体力と体重、奇跡の力を願わずにはいられない。

そんなうちの子どもには、背中に手形が付いてる。

それこそが、何とか産まれて来たい、この世に産まれさせたいという神の力を信じて、なんとか生かせてやりたい。
それが親としての使命じゃないかと思う。


チラ裏すみません。
書かずにはいられなかったから。

言っても無駄。
もうその親の元に産まれた子の運命としか思えない。
自然の掟に逆らっているかもしれんが、
私の娘は今できる限りの医療を受けさせたいと思うけど。

>>233
動脈管のコイル閉鎖術ならカテーテルだから
体にメスは入らないよ
動脈管が大きすぎてコイル閉鎖は無理ということであれば
けっさつ術になるから、これは開胸になるけれど
動脈管は人工心肺無しで手術できるからリスクはかなり低め

コイル閉鎖術は足の付け根からカテーテルを挿入
入院も三泊四日くらいですむと思う
体力の低下もほとんど見られないので開胸に比べると
はるかに楽

>>222、223、227
私が部長という肩書きを持つ医師にした質問
私「この病気の原因は何ですか？」医師「わかっていません」
私「どうすれば自然閉鎖しますか」医師「わかりません」
私「遺伝しますか」医師「なんともいえません」
専門家だと紹介された医師ですが、最も多いと言われる先天性の病気に興味が無いのかなと思いました。
私が信頼できる医師は、対処治療だけではなく、根治治療、予防治療に取り組む医師です。
明確な答えが聞けるなら、海外にでも行きます。

>>226、230、232
「自然な寿命」といったのは、弱い種を将来に残さないためです。
心臓の悪い娘が素敵な男性と結婚しても、その子供の心臓が悪かったら悲しみが広がってしまう。
「生かされている」というのは、根本治療、予防治療が無いままに医師に無責任に生かされているという意味です。
根本治療、予防治療が確立していれば、自然閉鎖でも手術でも弱い種だとは思いません。
今の段階で手術に同意することは、今の医療を受け入れてしまうことになり、医療は変わらないと思います。
すでに手術で良くなった人も原因を考えてみてはいかがですか？
責任を押し付けるためじゃなくて、未来のために前向きに原因を考える。

>>226、232、233、234
私は無宗教ですが、いろいろな宗教とその地域の文化や歴史を本を読んで勉強しています。
種を残すための戒律や、精神的、肉体的健康を得るための教えを学ぶことができます。
人が生きる意味を考え直させられます。

>>230
娘の状態は、出生日以降は健康そのものでしたが、１週間検診で１５ｍｍの孔と言われて不安のまま１ヶ月放置されました。
その間も娘は穏やかで体重も順調に増えました。１ヵ月後の専門家による診察で６ｍｍの孔。
最初の検診が誤診だったのか、孔が小さくなったのかはわかりません。最初の検診さえなければ、薬を飲ませる事も無かったと思います。

＞私「この病気の原因は何ですか？」医師「わかっていません」
＞私「どうすれば自然閉鎖しますか」医師「わかりません」
＞私「遺伝しますか」医師「なんともいえません」
これは、どんなお医者さんに聞いても同じ気がするｗ

心室中隔欠損だけなんでしょ？
パッチ貼るなりして穴をふさぐのが根治術として確立してるじゃん。
文化や歴史を勉強する前に、自分の子供の病気について勉強した方がいいよ。

>>236
多分海外に行っても貴方の納得するこの病気の原因や自然閉鎖の方法
遺伝の有無は明確に答える人は存在しないと思います

根本治療と書いておられますが
根治術として心室中隔欠損はパッチ法が確立されておりますので
必要であればパッチ法を行えばよろしいかと思います

まだ一ヵ月半とのことで自然閉鎖の可能性もあります
今の段階で手術をしようという医師はおそらくいないでしょうね

穴開いてるなら100人に１人の割合。
しかも手術方法も安全な方です。
緊急性がないなら経過観察。

これが２つ３つ開いてるとか、弁に異常があると早めに手術します。
カテーテル手術ではなくなります。
小さければリスクも高くなります。
人工心肺がギリギリまで外せない子もいます。
そんな子ども達の親も忙しい中
あらゆる情報網を使って
病気や手術のこと、助成についてあれこれ調べています。
誰かが先に教えてくれるものではないです。
申請についても、自分から動かなければ役所から手を差し伸べてなんかくれません。

何だか191の人、
金だのなんだの部長がなんだの
そんなことばかりでﾓﾆｮるのは私だけですか？
悪質な釣りだと思いたいです。
『この先どうすればいいんだ』と奥さんはじめ自分以外の人に責任押し付けていそう。

>>235
233です。
一通り、軽く説明を受けていたけど、わざわざレスありがとー。

主治医は、『そんなに難しい手術じゃないですから』って言っていたけど、何だかモヤモヤしてたんだよね。
心臓って重要だし、ましてや心臓から繋がっている動脈管。生後閉じるはずだったのがそのままって言うのが…。

まだまだ先だけど、心の準備が必要だ。

>236
>「自然な寿命」といったのは、弱い種を将来に残さないためです。
心臓の悪い娘が素敵な男性と結婚しても、その子供の心臓が悪かったら悲しみが広がってしまう。

私は５歳の頃心臓の手術して結婚・出産した者ですが、２３６さんのこの言い方が気にかかりました。
幸いなことに私の子供には心臓その他に異常なく、正常分娩で生まれて来ることができました。
でももし心臓が悪く生まれた場合、２３６さんは「弱い種」を将来に残したと感じるのでしょうね。
このスレに来ているほとんどの方は、先天的な心臓病の子供を授かったことは、
「１００人に１人」の割合で、全く偶発的なことの方が多いのです。

今はまだ生後１カ月半くらいの娘さんですが、あと２０年も経てば結婚・出産という問題は避けて通れないと思います。
その時にあなたは「弱い種を将来に残す可能性があるから、出産はあきらめろ」と娘さんに言うつもりですか？

だから釣りだって

アレ？遺伝するかどうかはわからないって、236さんの主治医に聞いたんじゃあ？

・・・しかし心配。
「このツボを買ったら自然閉鎖します！」とかに引っ掛からなければいいね。

>>241
同じく、

私も生まれてすぐ心室中隔欠損症と診断されました。
幸いにもすぐに孔はふさがり、先日不妊治療を経て女の子が生まれました。
生後二日目の検査でその子もやはり孔が開いているとのこと
孔は小さいようなのでこのまま様子を見るとのことですが
いまはただ、わが子が生まれて来たことを喜び、感謝する毎日です。

障害って９０％が非遺伝性じゃなかったっけ。

それに、地球上の全ての生物は一定確率で突然変異起こすように出来てんのに。

この世から弱い種を消したいなら、全生命を滅亡させるしかないなw

>>236の人気に嫉妬
心室中隔欠損話に乗り遅れた〜
　でも経験した人なら分かるかもしれないけど、中隔欠損程度で入院手術が決まりｶﾞｸﾌﾞﾙして、いざ病院に行くと恥ずかしいくらい軽症な方だと分かるね。
大学病院、子供病院なんかだと特に今死ぬか生きるかの重症児ばっかり まぁ中隔欠損でもひどい子は居るけど

うちは併発してる弁のほうで一回入院したけど、確かに軽症で申し訳ないくらいだったよ。
酸素はなせない子も多いしね。

ところで、手術法でASDのカテーテルで閉鎖した人っているのかな？
やっぱり負担はかなり少ないのかなぁ。手術可能な病院に行ってる人っています？

sage過ぎ、age

うちの子、来月術後1年の検査カテ入院するのですが、
完母なので、検査前後の食事制限というか
授乳制限をどうやって乗り越えようかと思案中です。

検査後はしばらく安静にしていないといけないので
添い乳も無理ですよね？
搾乳して哺乳瓶であげれば良いのでしょうが、
ゴムの乳首は嫌がるし・・・
夜も寝てくれるだろうか？とか色々不安です。

入院中、みなさんはどんな風に乗り切りましたか？
こんなものが役に立ったとか何かアドバイスありましたら
よろしくお願いします。

ちなみに入院時はうちの子はちょうど1歳になります。

お茶とかはあんまり飲まないのかな？
うちは1歳2ヶ月のときに、カテ入院したけど、制限かかる直前まで飲ませて
後は抱っこやら、おもちゃ、絵本で乗り切れたよ。
検査後は、お茶を哺乳瓶状のマグマグで飲ませてくれたらしい。
哺乳瓶は慣れてるほうがいいかも。固定されるからストローマグは飲めないし。
寝た状態で飲めるものというと哺乳瓶かな、と思うけど。ちなみにうちはnubyのやつ。
夜は、睡眠薬の影響が続いたのかうちはぐっすりだったらしい。（その晩は付添えなかったので伝聞だけど）
疲れてるだろうし、熱が出る子もいるから寝る子も多いような気がする。
どっちにしろ固定など、親は一晩寝られない覚悟はしといたほうがいいｶﾓ。
音の出ないおもちゃって案外赤さんのものにはないので、そういうのを入院用に準備してあげてもいいｶﾓ？
家にあるものでもいいけど遊び飽きてしまわないように隠しとくほうがいいよ。
あとは使い捨てエプロン。ママ用のさっと食べれるカロリーメイトみたいなのも便利。

>>249
持ち物はこっちが参考になるかも
子供が闘病中のママ集合３
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/baby/1155806133/l50

カテ検だと手術のときみたいに術後の水分制限はなかったのでまだ楽でした
検査４〜５時間くらい前から絶飲食だったので、直前にお茶を飲ませて
朝になったらすぐ処置されて検査に行ってしまったので直前はそうでもなかったですね

もどってきたあと、安静といっても体を起こして飲み食べはＯＫだったので
お茶をストローマグで飲んだり、ご飯も食べました。
ご飯が食べられるようになったら点滴もすぐはずされました
麻酔というか鎮静剤が冷めたら添い乳も多分OKだと思いますよ

ストローマグはコンビのを使ってますがインナーストローをはずせば
寝たままでも飲めますし、一歳過ぎた頃ならうちはもう哺乳瓶は使用してません
でしたので、ストローで乗り切りました

どうしても夜眠れなかったら薬も出しますと医師には言われましたが
結局薬無しで眠ってくれました、もちろんｷﾞｬｰｽｷﾞｬｰｽで大変でしたが･･･

249です

お茶でもいいんですよね。
なんか母乳のことしか頭になくて・・・
母乳をストローで飲ませるのってどうなんだろう？って
思っていましたが、お茶ならストローで飲ませられるし
何とかなりそうです。

あとはおもちゃなどで乗り切るしかないですね。
そうか〜、音の出ないおもちゃですね。
気に入るようなおもちゃを探してみます。

夜は眠ってくれないかもしれませんが、
数日の我慢なので、頑張って付き合います。

ありがとうございました。

ストローマグも仰向けで飲めるんだね。
フォローありがとでした。

病院によっては2泊だし、何とかなると思うよ。
でも母が退院後倒れないように子が昼寝したら母もすかさず横になったほうがいいよ。
ガンガレ。

この病気の子供が入れる保険ってありますか？
生命保険は既往歴でひっかかってしまうので、（郵便局は断られましたし）
傷害保険で入れるものや、ソニーの学資保険などで考えています。

>>254
この病気の子供の将来（進学、就職、入れる保険etc）についての質問なら
こっちの方が良いとかと

先天性心疾患
http://human5.2ch.net/test/read.cgi/handicap/1110465509/

>>255
ありがとうございました。
見て来ましたが、なかなかないみたいですね。
各保険屋さんに症状をしっかり伝えたうえで
確認するしか無いようですので、
一度、いろいろあたってみることにします。

私は>>93です。４ヵ月男児の心房中隔欠損ですが、本日、孔が閉じていると担当医から言われました。つい三週間前の３、４ヵ月健診では心雑音ありだったので、驚きました。生後すぐ6ｰ7ミリ、生後二週間2ｰ3ミリ、２ヵ月2ミリ、４ヵ月閉じる、という経緯をたどりました。

>>257
よかったね！

257です。258さん、ありがとう。

子供の体重伸び悩み、心配です（病院にも主治医にも話しているし、いくつか検査済みです）
７キロ＠１歳半。
皆さんのお子さんは、体重増加どうですか？

心室中隔欠損が有った息子は
１歳→５Ｋｇ
２歳→８Ｋｇ
３歳→11Ｋｇ
４歳→12､5Ｋｇ
　若干小柄だけどいずれ追い付く！と思ってる

261さんのところの息子さんは、手術済みなんですね。
うちは、ASDなんですけど、手術の予定がまだまだのようで、それもまた気になってます。
ある程度大きくなってから、と言うのはわかるんですけど、本当に大きくなるのか……。
手術したら大きくなれるんじゃないかっていう気持ちもあって、このサイズで本当にいいのか……。
やっぱり、ASD,VSDでも小柄なんですよね。心臓病でも軽度なだけに、ここまで小柄なのはほかに何かあるんじゃないかと気になってしまいます。。

>262ｻﾝ
手術を先延ばしにされてるのは不安でしょうけど、それだけ状態が安定してるんでしょうね。

病院はより安全に手術をする為に出来るだけ体重を増やして〜と考えての事では無いかと思います。

でもね、目には見えなくても確実に体重は増えますよ、３ｷﾛそこそこで産まれた子が１歳半で７ｷﾛでしょう？
ほら４ｷﾛも増えてる！。健康な子と比べてもしょうがない、いずれ体重は増えるし手術もして元気になれる日がきっと来ますよ！ 小柄だと抱っこが楽！メリットもあるよ。

>263に追加ですが…
心臓の他に何か有るんじゃないかとの不安分かります、染色体等の検査は受けましたか？
ウチの子は受けてないんだけど、もしかしたら？と思わないでもないです。
ただもう４歳になり特に問題なく生活してるので必要性は感じません。
たまに成長ホルモン分泌不全の低身長のお子さんも居るみたいだけと、結構それも様子見の期間が長いようです。身長はどうですか？

そうですね。健康な子供と比べても仕方はないんですけどね。
ただ上の子供が3ヶ月のころの体重かと思うとあんまり頼りなくて。
手術しないで済んでいるありがたさより不安が先にたってしまうんですよね。
身長も72センチと小柄なので、成長ホルモンの問題もあるのかなぁと思ったりもします。

染色体の検査はまだ受けてないんですが、今日代謝関係で検査しました。結果待ち中です。
成長ホルモンも調べてくれるようです。染色体は調べるのかわからないんですけど。
とりあえず、結果が出るまではあんまり考え込まないようにします。
ありがとうございました。

９ヶ月のVSDの次男、RSにかかってしまいました。
金曜に風邪かと思って小児科に受診したら、検査でRSが陽性。
金土と発熱で苦しそうだったけど、今日は回復のきざし。
心臓の主治医からはシナジス不要といわれてたのであせったよ〜。

携帯すみません
>>260
姉が4才半で心室中隔欠損と弁の手術をしましたが、当時8.8Kgでした。
その姉が成人し、何とか子供を産んだのですが、ファロー四徴症で、1才でやはり手術しました。
でも当時の体重は確か8Kgでした。
二人とも出生時の体重は3Kg以上あったのですが。
心臓病でも病状等によっては差がありますね。
現在は二人とも普通に生活してますし、体重も人並みです。

>>260さん
まだ見てるかな？
先のみんなとはちょっと意見が違うけど、
うちの子（ASD）1年前に10ヶ月で手術した時、
医師は「今は手術技術も進歩したし、1歳前に手術した方が精神的な負担が少ない」と言ってました。
きっと、医師や病院によって考えが違うのかも知れないけど、
昔のある程度体重を増やしてから…という考えとは違うところもでてきているようです。
実際、我が子の入院時にも７ｋｇ、６ｋｇ台の0歳児・1歳児で手術を受けるASD・VSDの赤ちゃんかなりいましたよ。
うちの子も6900ｇでしたが、無輸血で手術できました。

うちの子体重が術後みるみる増えて
現在2歳なりたてですが、13ｋｇです（笑）。やはり体重増加と心臓は関係あります。
260さんが今の病院を信頼されているのなら余計なおせっかいですが
他の（手術実績の良い）病院を探されてみるのも一つの手かも知れませんよ。

>>267さん
心臓病でも、体重の増加については個人差がありますよね。
軽度といわれるだけに余計にこの体重？？　という思いが強いんですよね。
ファローのお子さんは0歳で手術を受けていても、体重はうちの子より多かったり。

>>268さん
ＡＳＤは比較的状態が安定しているといいますよね。
うちは、穴のサイズも小さいので（8ミリ）医師も踏ん切りがつかないみたいです。
もし穴のサイズがもっと大きければきっと手術をすると思うのです。
このサイズでも268さんのところは手術をされるのでしょうか。
だとしたらうちももう少し病院を検討してみてもいいかもしれませんね。
今の病院に大きな不満はないですし、一番通いやすい場所にあるので。

>>269
重要なのは穴の大きさではなく、穴から肺へ漏れる血液量と聞きました。
穴が小さくても漏れる血液量が多ければそれだけ負担も大きくなり、
逆に穴が大きくても位置によっては漏れる血液量が少ないこともあるそうです。
うちは心エコーでは穴は６〜８ミリの大きさと言われてましたが、
その後の心カテで肺への血液量が多いことがわかり、手術が決定しました。

私もASDは状態が安定していて、手術は２、３歳以降などと本で読んでいて、
また子の状態も体重が少なめなのを除いては元気だったため、
手術が決まったときはかなり驚きました。
ちなみに手術で開胸した時に穴が実は1.5センチあることがわかり、
エコーでの計測はあてにならないな、と思いました。

>>270
もれる血液量も、そこまでではなさそうなんです。
うちは、夏にカテも経験していて、そのときに穴のサイズ、肺への血液量も測定済みです。
そのときは、ほかの異常を修正したので、その結果よくなるだろうと予測されたのですが……。
ASDは軽度だし、自然閉鎖も多いからどうしても手術時期は遅くなりますよね。

成長ホルモンについての結果がでて、また判断が難しくなってきたので経過観察で
しばらくはいこうと思います。
その間にほかの病院についてももう少し情報を集めてみようと思います。
ありがとうございました。

実際に今掛かっている病院以外で、診察を受けた事のある方はいますか？

今の病院に移る前に、一度セカンドオピニオン受けたことあります。
うちは、その当時の主治医に行ってみたいんだけど、紹介状（現状ほか）を
書いてくださいってお願いしました。

>>266さん
お子さんは無事に回復されましたか？
冬はやっぱり不安になりますよね。うちはシナジス未経験です。
2歳までしか保険きかないんでしたっけ？　今はインフルエンザが不安です。
お大事になさってくださいね。

>>247 272
はじめまして。ウチの息子は心房中隔です。3歳4ヶ月になります。欠損孔は10mm程度。
近くの大学病院で外科手術を考えていましたが、セカンドオピニオンで東京女子医大に行き、カテーテル治療の話を聞いてきました。
その先生に言わせれば外科手術なんてナンセンスとのこと・・・
アンプラッツァー閉鎖栓が今後の主流となると・・・
外科手術かカテーテル治療かものすごく迷っています。
まだまだ3歳児へのアンプラッツァー閉鎖栓を使った手術はほとんど例がないようです。
アンプラッツァーで治療した方、または検討している方いましたらお話を伺いたいです。
よろしくおねがいします。

>>274
そもそも心房中隔欠損をカテーテルで治療するという方法自体が
国内で承認されたのが一昨年くらいなのだから症例自体は少ないだろうね

>184を見ると東京女子医大って2006年でも治療開始予定に入ってないね
まだなのかな〜
カテーテルは症例数も腕も関わってくるから
埼玉医大にいけるならいくって言うのも手だよ
あそこはカテーテルの治療実績も非常に多く安定しているから

>>275 スレありがとうございます。埼玉医大ですか…選択肢にはあります。ただ、やはり手術にしてもカテにしても、踏ん切りがつかないんですよね。どっちの方が子供にとっていいのか…だからたくさんの経験談、意見を聞きたい。

>>276
では、「心臓病の子供を守る会」に入ってみるとか？
会員に該当者がいるかどうかは不明ですけれど
患児の親たちと話せる場があれば違うかもしれない
私は入ってないですけど

うちは動脈管開存でカテ試したけれど孔が大きすぎてダメで
結局開胸して結さつ術だったけれど、踏ん切りがついてないのなら
とことん主治医と話し合うしかないと思うよ

身体的負担はやっぱりカテーテルのほうが格段に軽いと思う
出血も少ないし、人工心肺の必要もないし、術後の水分制限もないし
退院も早い（開胸したら最低でも10日は入院だから）

そういえば、「守る会」に入ってる人ってこのスレにいる？
うちは出生前から心臓病だと分かっていたので、資料請求したんだけど、
どんな病気かとか家族構成とか散々聞かれたのに、2ヶ月くらい放置された。
郵便事故かと思ってもう一度電話すると、
「その病気だとすぐ亡くなる子もいるので、費用が無駄になるから送らなかった」と。
（中隔欠損以外の合併症もあったので）
あまりにムカついたんで「もう結構です」と言った数週間後に資料が送られて来た。
会報は暗号のようで読みにくいし、仲間内の連絡事項？が多く
患児の変な同人っぽい投稿イラストコーナーなどもあって、とても入会する気になれなかった。
隣の都道府県の守る会の会報は、幼稚園や学校生活に役立つ情報や、
最新の心臓病治療法などを、地元の有名病院の先生達の協力で解説するコーナーが充実してるのに。

同じような病気の子や保護者と知り合う機会は欲しいよね。

>>278
「すぐ亡くなるから」ってものすごーく失礼極まりないですね、びっくりしました
うちは軽度だったから（VSDとPDAのみ）重度のお子さんたちがｲﾊﾟｰｲなんだろうな
と思って、入会しませんでした

県によって全然違うんですね、ちょっとﾋﾞｸｰﾘ

>>278
うちも酷い目にあったよ。
あそこは重い病気の自慢大会みたいで「手術の適用かそうでないか」ぐらいの
割合軽い子供を持った人は「人であらず」みたいな空気がある。
悩んでいるのはみんな一緒なんだけど・・。
でも>>278の様に重い子供にも冷たい態度を取ったのには絶句。

みなさんこんばんは。
>>277守る会には昨年の夏に入会しました。みなさんが考えているように、私の入会したところも確かに重度のこどもたちがほとんどです。うちの支部では多分うちの子が一番軽いかも…でもみんな温かく迎えてくれて、入会してよかったのかなって思ってます。

>>277 でもみんなほとんどが手術後で、心房中隔へのアンプラッツァーのことを聞いても反応薄…思い切って会報で呼びかけてみようかとも考えていますが、できるだけ色んな情報が欲しくてここへ書き込んでいます。

>>277 主治医の考えは外科手術寄りです。アンプラッツァーはまだ未知であるというのがその理由だそうです。
せっかく意見をもらってるのに、ふりだしに戻すような書きこみしかできなくてすみません。今後もたくさんの意見をいただけたらと思います。

>>283
そりゃカテーテルは経験や腕がものをいうからね
日本より先に承認されていたアメリカでもカテーテルの腕が悪い人や
経験の浅い人がやったことで事故もあったから
日本でまず承認するのはカテーテルの症例数が一定以上あることや
さまざまな条件を課していたはず
その中で、岡山、埼玉医科、と国立循環器セが最初にOKがでた

その後は順次行える施設が増えたけれど、貴方の行っている
病院ではカテーテルは不慣れだから外科のほうが安心と思ってるのでは？

あとはそのあいている孔の大きさにも寄る罠
孔の大きさはカテーテル検査で確認したことはあるのかな？エコーのみ？

>>284エコーのみです。うちのかかっている病院では、承認されてないから、もしアンプラッツァーやるなら埼玉なのかなって感じなんです。

ちなみに心エコーの診断によれば、10mmで真ん中に穴があるようなので、アンプラッツァー可能とのこと。先に述べたセカンドオピニオンの女子医大でも可との回答でした。

兄がそう。
幼い頃、のたうちまわって苦しんでいた姿は今でも鮮明に覚えてます。
学生時代は「求心」を持ち歩いてたなあ。

映画「愛旅立ち」の明菜ちゃんの病気と同じで、ビックリした
で、年代がわかる。

「日本のパチンコ産業が北朝鮮を支えている」…金正日会談議事録
http://news2.2ch.net/newsplus/kako/1045/10457/1045734252.html

■Yahoo!辞書「万景峰号」の記述
2003年5月アメリカ上院で開かれた公聴会において、ミサイル開発に関わったとされる北朝鮮の元技師が「ミサイル部品の90％は万景峰号で日本から運んだ」と証言。
また日本の公安当局も、万景峰号は対外工作を行うための船舶で、戦略物資の輸入、北朝鮮への送金、日本国内での工作活動の指示伝達の場に使われてきたとしている。
http://dic.yahoo.co.jp/newword?category=2&pagenum=111&ref=1&index=2003000317

＞「ミサイル部品の90％は万景峰号で日本から運んだ」
＞「ミサイル部品の90％は万景峰号で日本から運んだ」
＞「ミサイル部品の90％は万景峰号で日本から運んだ」

あなたの大切な家族や恋人が
在日のパチンコマネーで支えられてる
北のミサイルで殺されるかもしれません

保守

こんにちは。
うちの子（３歳）は心内膜床欠損症(部分型）です。
（ASDとかVSDとかPDAとかいう記号が分からないので、ごめんなさい）
来週、カテーテル検査に２泊３日で行ってきますが、だんだん不安になってきました。
添い寝でしか寝たことがない子が、はたして寝てくれるだろうか？
下半身固定された状態で、排泄をちゃんとできるだろうか？
さらに、ぐずって泣いて、どうしようもなくなったときは、どうしよう〜〜。
いろいろ頭でシュミレーションして、準備も万端！！のつもりですが
いよいよ・・となると、やはり不安です。
みなさんはどうやって乗り越えました？
あと、費用ってどのくらいかかりました？（国立病院です）
色々聞いてしまって、すみません。

>>290
カテーテル検査の費用は「育成医療」を申請したので
二泊三日で2ﾏｿ弱くらいでした
排泄が上手に出来なければ病院にいるのですから
心配なら医師や看護士に導尿などが必要か相談してみる
ぐずって泣いてどうしようもなくなったら鎮静剤を使用することもありますので
そんなに心配することはないです

まぁ、どうなっても二泊三日だから気合で乗り切れます
ながーく入院だと気合だけでは乗り切れないところもままありますが

カテ検後は手術の予定なのでしょうか？
そうならば手術の時はもう少し長く入院することになるでしょうから
そういったシミュレーションもしつつ、病棟の様子を把握するのも良いと思います

>>291さん、ありがとうございました。

うちの場合、育成医療とかは、まだ申請できないらしいです。
厳しくなった為、投薬などの医療行為がないとダメだとか。
（先生もよく分かってないみたいでしたので、あいまいな知識です）
なので、乳幼児医療補助のあるうちにカテ検しようということになりました。

手術はもう少し心臓が大きくなってから・・とのことでした。
その場合、手術には補助(？)がでるから４歳以上でもOKとのことです。

２泊３日だと、やはり気合ですね！
がんばります！！！
排泄も最終的に「導尿」という手もあるんだ・・・って思うと、気が楽になりました。
（病院がやってくれるかは別ですが）

しかし、問題が発生しました。
子供が熱をだしてしまったのです。
今日３９度５分が最高でしたが、現在は３７度程度。（もしかしたらもう少し下がったかも）
休日診療に駆け込んで、事情を説明すると
鼻で笑われて「普通、日曜日に熱だしたら、カテ検なんてしないけどね〜。どうせ、部分型なんだし」といわれました。
やはり、無理なのでしょうか？
予約がいっぱいの病院なので、おそらくこれを逃すと半年後。
するとギリギリ３歳か、乳幼児医療補助終了後の４歳になってしまいます。

ずっと風邪に注意してきたのに、ここに来てなぜ！！誰の風邪を？！・・と、犯人探しをしてしまいますが、
とりあえず、熱＆風邪をなんとかして、病院に電話してみます。

うちの子ももうすぐカテ検控えてます。
親がしっかりしないとですよね。
お互い頑張りましょう。

助成の件は、自治体によっても違うので、役所や病院のソーシャルワーカーに相談すると良いと思います。

なんにせよ、子供の体調が第一ですから、焦らないで下さいね。

急を要する場合は、予約なくても検査してくれると思いますし。

>>293さんのお子さんもカテ検控えているんですね。
お互いにがんばりましょうね！

>なんにせよ、子供の体調が第一ですから、焦らないで下さいね。

そうですね。検査で体調が悪化しては、元も子もないですもんね。
あれから病院に電話して担当医と相談の結果、
入院予定日の体調をみて、検査するかしないかを決定するそうです。
これを逃すとやはり、半年以降になるそうなので
先生もなるべく受けさせたい・・という方向でかんがえていらっしゃいます。

子供は熱もなくなりましたが、咳がまだ残っていて、これを先生がどう判断されるか・・・。

明日、行ってきます！
無事、検査がおわりますように・・・

22日にカテ検してきました。
生後２ヵ月なので心配でしたが、無事終わりました。
来月手術なので、もう少し頑張ろうと思います。

検査終わりました。
咳がかなり減っていたので、先生も検査してくれました。

>>291さんのおっしゃっていた通り、２泊３日は気合で乗り切れました！
排泄も「出来なくて当たり前！」って思ってのぞんだので、気持ちが楽でした。
ここに相談してよかったです。
ありがとうございました。

結果は逆流が多くて、おそらく手術になるだろうってことでした。
手術となると、順調で２週間。
今度は気合だけではすまないので、いろいろ準備していこうと思います。

>>295さんのお子さん２ヶ月ですか。
小さい子で手術は心配ですね。
頑張ってくださいね。

4歳8ヶ月の長女は心室中隔欠損（4mm）で
毎年検査の度にいずれ穴は塞がると言われてたのに、
前回、塞がることはないと言われてしまい、カテを行いました。
幼稚園に入る前に手術を受けさせたいけど、予約がつまってて
まだ連絡がこないです…。入園まであと2ヶ月強なのに。
ちなみに、発育はかなりよくて元気だし、
親でも病気を忘れてしまうほど。
身長は110センチ、体重19.5キロで
いつも小学2〜3年に間違われます。
こんなに元気そうなのに手術・・・

>>297
見た目が健康そうであっても
体に病気を抱えているのは事実なわけだし
孔が開いた状態だと細菌性心内膜炎のリスクが
高いままだし、孔をふさぐ手術を受けるのはこの流れでは
仕方ないかも

うちも元気そうで発育も成長曲線ど真ん中だったけれど
やっぱり手術してからは寝汗も減ったし、風邪の治りも
よくなった

最悪、入園してから手術になっても仕方ないと割り切ったほうがいいよ
子供の健康が第一だからね

>>298
有難うございます。
やっぱり手術すると風邪の治りがよくなるんですね！
風邪はひき易くて治りにくいです。
かなりの汗っかきですが、両親が異常に汗っかきなので
病気からきているのか遺伝なのかわかりません…。
手術は、焦らず気長に待つことにします。

>>297さん
うちの子の病院も手術やら検査やら、でなかなか予約もとれません。
カテ検の時にも「大体何ヵ月後」っていう話もなかったのかな？
何の連絡もないのはちょっと心配になってきますよね。
一度病院に問い合わせしてみてはどうでしょうか？

うちの子も元気で、中肉中背なので、一見病気があるなんて分かりません。
でも、先生は「手術すると、『あれ？こんな楽になった』ってことがあるかもしれませんよ」
とおっしゃってました。
子供は生まれてからずっと同じくらいの負荷なので、改めて「しんどい」とは思わなくても、
その負担を取り除いてあげたら、楽になるのかもしれませんね。

ちなみにうちも４月に入園です。
手術はこの１年の間にあるかなぁ？？（ないかも）
まあ、小学校に入るまでに全部終わればいいや・・・って気楽に思ってますよ。

>>300さん
有難うございます。
去年の7月に「いずれ手術が必要」と言われ、どうせやるなら入園前にと
カテ検の予約して11月に行いました。
手術もできるだけ早くやって頂けるということで、
手術の1ヶ月前に連絡がくることになってますが、まだ来なくて…
そろそろ問い合わせてみようと思います。

もし入園前が無理でも、焦らず気長に待つことにします。

小児慢性の継続申請出してきました。
通るかなぁ……。

親友の子が昨日１ヶ月検診に行って心室に穴が開いてるといわれ、
即入院になったと泣きながら電話がきました。何ﾐﾘの穴かは
聞いてないんですが、手術しないと治らない大きさのようです。
が、一歳すぎないと手術できないと言われたらしく、すごく不安がって
ます。私には何ができるでしょうか。なんて励ましてあげれば
いいでしょうか。こうしてもらうとよかった、とか、こういう言葉
に救われたとかあったら教えて頂きたいです。また、私には
５ヶ月の子供がいるのですが、産んですぐ病気の子供に涙してる
ママの所に健康な子供とお見舞いに行くのは無神経でしょうか？
お見舞い行くなら私だけの方がよいでしょうか？

>>303
病院によるが基本的に小児科病棟は
感染症の予防のため（おたふくとか、みずぼうそうとかはしかとか）
子供の見舞いを禁じているところが多い

即入院になった割には一歳過ぎないと手術できないってのは
そもそもなんで入院になったのかね？
別な原因かな？

励ます必要はなしむしろ私にとってはうざかった
放っておいてもらったほうが助かったがね

>>303

赤をつれてお見舞いはやめたほうがいいし、
うちの病院は、そもそも子供の親以外は病棟に立ち入り禁止ですよ
（祖父母は許可をとってならOKですが、親も一緒でないとダメ。DQNなﾄﾒｳﾄﾒ対策かな？）
来てもらっても、「来てくれてありがとう」と言うのすら苦痛かも。

うちの病院は、病棟の外にある家族控え室（面会室）でしか付添い人は飲食禁止で、
その部屋は携帯OKだったので、気晴らし(？)に友達にメールしたりしてました。
そのメールが、病院に軟禁状態の私には、外とのつながりって感じで、助かったよ。
お友達が病院に付き添ってるならば、簡単なメッセージいいからメールしてあげては？
もちろん、自分の子供の近況なんて書いちゃだめですよ。

１ヶ月で即入院ってことは、心室の穴が大きかったのでは？
すぐにカテ検したけど、即手術ってことよりは、
心臓がある程度大きくなってから・・・という判断になったのかもしれませんね。

>>303
カテ検して一歳まで待てるって判断なら
正直泣き暮らすほどのレベルじゃないと思う

他の病気も発症しているなら話は変わってくるけれど
心室中隔欠損であれば根治術も確立されているし
予後も良好な例が多いから

まぁ、とりあえずホットケ

まあ、連絡が来てるのにほっとくのもどうかって感じなら
何かできることがあったら言ってね〜程度のメールがいいかも。

>>303です。
ﾚｽくれた方々ありがとうございます。どうやら一刻を争うような
状態ではなさそうで安心しました！あれこれ世話焼くよりは
ほっといた方が良さそうですね。たまに励ましのﾒｰﾙ入れる程度に
しておきます。ちなみに入院はいろいろな検査とRSの予防接種だそうです。
予防接種のために入院ってするの？ほぼ検査入院なのかな？

>>308
主に検査のためでしょ
RSウィルスの抗体（シナジス）は通いで十分だと思う

しかし、RSウィルスは予防接種と違って抗体を接種だから
毎月打たなきゃいけない･･･ので低月齢だと通院が大変だと思う

■■■■　２ちゃんねらー、ついに乳児を殺す■■■■
http://mixi.jp/view_diary.pl?id=229285717&owner_id=407136
がんだるふ（58）たち、死ね死ね団がとうとう子供を殺したね。恐らく、逃げるだろうけど、募金運動を
妨害したことで渡米が遅くなったことは明白。これは間接的殺人といえるね。

http://www.tokyo-np.co.jp/flash/2007020401000389.html
心臓移植目前の１歳児死亡　１億円募金「他の患者に」

キ女板　http://human6.2ch.net/test/read.cgi/ms/1165316949/
■■■■　れん君を死に追いやった者たち　■■■■
がんだるふ（58）常連のＭＩＸＩ　[難病募金の行く先をヲチ] トピックより

2006年12月05日23:37　34: 『まこと』
れんくんを救う会　http://www.renkun-fighto.org/
目標金額:95,000,000円 また出ましたね。

2006年12月06日01:21　35: 『もか』
これなんて年末商戦？

2006年12月06日01:50　36:
駅前シリーズ『駅前募金』 「○○ちゃんの移植手術費用を〜」いま日本は空前の募金ブームだ 不謹慎すぎるので割愛

2006年12月16日20:05　37: 『 だぶるさん 』
れんくん関連でこんな記事も
http://www.jsgoal.jp/club/00042000/00042233.html
URLの「fighto」って「fight(ファイト)」ってことか？ｗ
思いっきりローマ字読み？ｗ

2007年01月02日07:06　38:『もか』
毎日age ＞たぶるさん ファイトッオーッ！ってことにしといてあげましょｗ

ウチの子は生後２ヵ月ですが、来週手術します。
心臓が悪いワリには体が大きくて(5ｷﾛちょっと)ミルクの飲みが良いので
悪化しないうちに早く手術をしてくださいとお願いしました。
カテ検から２週間、体力も回復したので、ベイベにもうひと頑張りしてもらいます。
ちなみに穴は5ﾐﾘです。

>>311
がんがれよ！
うちの息子（７歳）はSVって言うの？単心室なんだけど、
生後２週間も持たないだろうって、生まれる前に告知されたんだけど、
本当大当たりだったよ。もう７年前なんだなぁ・・・。
生後１週間でお乳も飲めなくなって、即NICU行きになり、危篤になったけれど、
その１週間後にバンディング手術をして回復しました。
このバンディングが大変素晴らしくできたようで、引越しで良く転院するのですが、
どの病院でも褒められてました。

１歳になって今度は違う姑息手術して、３歳でグレン、４歳でフォンタンにこぎつけた。
次は小学生の内に弁置換をやる予定だが。
今は予想外に元気で、毎日走って学校へ行ってる。
手術の痕を見せないと病気だってわからないみたい。

>>311
体重が５キロですか。それなら安心だね。元気なときに手術をした方が
回復も速いし、回復の高さも高いらしいですよ。

>>312ﾀｿ
>>311です。励まし、ありがとうございます。
先生からも同じことを言われました。元気なうちに手術をしましょうと…。
月齢は小さいけれど、先生を信じて、我が子と頑張ってきます。

>>312
小学生で弁置換するの？どこの弁？
うちは三尖弁の手術をそのうちしないといけないんだけど、
サイズが大人用しかないし、
そもそも三尖弁用に作られた人工弁はないらしく、
とにかくできるだけ先延ばしに出来るようにと祈ってます。
女の子だから、弁置換すると出産は諦めなくちゃいけないし。
日本では生体弁は手に入りにくいみたいだしね。
背中にシリコンの鋳型を埋め込んで、
自分の体細胞で代替弁を作るっていう新聞記事を大事に取ってある。
弁置換後のいろんな問題（耐用年数や服薬について）がかなり軽減されるらしい。
早く実用化できないかな。

10月に出産した第3子が心臓病でした。。。大動脈離断症、心室中隔欠損症、心房中隔欠損症、動脈管開存症で
生後9日目に手術をして退院して2週間後の外来で即入院。。。大動脈狭窄症でまた手術をしました。退院したけどまだ少し
狭窄有り・・・この先色々不安です（＋＿＋）何かアドバイスや知ってることなどありましたら教えて下さい。

>>314
大動脈弁です。僧帽弁は使い物にならなかったので閉じました。
でも大動脈弁もペラッペラになってきてて、小学生のうちに悪化するだろうと、
今も逆流が少しずつ増えているので、そのうち状態も悪くなるんじゃないかって、
元気なうちに弁置換をすれば、予後も期待できるから、そうなるとタイムリミットが
小学生の高学年頃になるそうです。
今も少しずつですが、弁の逆流が進んでますorz

三尖弁ですか、うちの子の病気以外わからないので、あれなのですが。
医療技術が劇的に進めば良いですね。

ありがとうございますm( _ _ )m　ずっとずっと心配が尽きません。。。

ありがとうございますm( _ _ )m　ずっとずっと心配が尽きません。。。

うちの赤は 肺動脈狭搾です 中度ということでとりあえず様子見 悪化すればカテーテルらしいです

手術などはしていないのですか？

>>311です。
いよいよ明日、手術です。今から緊張して、今夜は眠れそうもないです。

>>321
頑張れ
手術後も大変だから、ちゃんと寝ないときついよ
心臓の手術は術後の水分制限が大変だから･･･

>>321です。
手術、無事に終わりました。
予定時間より早めに終わり、容体も安定しているそうです。
月齢が小さいので心配していましが、小さい体で頑張ってくれました。

>>323
手術成功おめでとう
入院中はいろいろ大変だと思うけど頑張って
（私は薬局に勧められたユンケル顆粒を飲んでました）

>>323
無事成功おめでとう！
いっぱい頑張ってた赤を、いっぱい可愛がってあげてね。
付き添い大変だろうけど、元気になった子供と遊んでる姿でも想像して乗り切れ。

>>323
手術成功、おめでとう！！
赤ｻﾝも>>323ｻﾝもがんばりましたね。
付き添いは気力を保つのが大変だとおもうけど、がんばってください！

心臓の手術を受けたとき、医療費はどの位かかったのか、参考までに教えて下さい。

小児医療補助で医療費は無料じゃないの？

そう思っていたのですが、見込み額で３５０万かかると言われました。

医療費としてはかからなかったよ。確か・・・。
育成医療があったから。
付き添いのベッドとか食事とかがお金かかったけどね。

術後の消毒や抜糸、薬など、赤子も大変で、母も大変だと思うけれど、
頑張れ！そして、赤子が寝ている時など、出来るだけ母も休むのだ。
昼間だからとか、周りが起きてるとか、そんなの気にしないで、
休みたい時には休むのだ！
しっかり食べて、乗り切ってください。

住民票がある場所と病院が同一自治体なら、小児医療の補助は自治体から病院に
直接支払われるシステムが全国に広がってるんじゃないかな？
その精度がなくても、自治体に相談すれば短期融資が受けられる筈。

>>327
ああ、育成医療の申請書に金額が書いてあって
見たら300万とか書いてあったような

育成医療さまさまだったよ
心臓の手術ってやっぱり高いんだなーと思った

もう５年ほど前だけど、他県から東京の病院へ転院して手術受けたけど、
何百万とか払った記憶は無いよ。
入院する時に保証金１０万円払っただけ（これは退院時に返還）。
育成医療申請中だったにもかかわらず、医療費は払わなかったよ。
これって、病院側の親切だったのだろうか・・・？

記憶を失っただけ・・・ってオチじゃないだろな？

>334
いや記憶は失ってないよｗだってそんな大金当時は持ってなかったしorz
部屋代と付き添い代しか払わなかった。
病院名書くね。東京女子医大心研。

ＩＣＵの医師集団で退職／国立循環器病センター

　大阪府吹田市の国立循環器病センターで、集中治療室（ＩＣＵ）の専属医師７人のうち５人が３月末に退職することが
１日、分かった。

　センターによると、ＩＣＵは２０床。心臓移植など心臓血管外科手術を受けた患者の術後管理などを担当している。
４月以降は専属医師を補充せず、執刀した外科チームが術後管理も担当するなどして対応する。センターは
退職の理由を明らかにしていない。

　佃龍庶務課長は「診療機能の低下はなく、患者への影響はない」と話している。
　センターによると、所属長の医長を含む３０−４０代の男女５人が退職を表明。センター側は慰留を続けたが
意志が固く受け入れたという。

　国立循環器病センターは１９７７年に設立。心臓移植など循環器病治療の先進病院で、ＩＣＵでは
重篤な患者を年間１０００人以上受け入れている。

（ソース）
ttp://www.shikoku-np.co.jp/national/social/article.aspx?id=20070301000260

>>327です
明日退院なので医事課にいって聞いてきました。
育成医療の申請中なので、申請が通ってからの精算になると言われました。
個室代も、後日請求書が送られてきてから振込みをすれば良いと言われました。
精算で大金を持ち歩かなくて済みそうなので、ホッとしました。
色々と教えてくれた皆様、ありがとうございました。

ウチも同じだ。５年前に手術受けたよ。心研で。
同じく育成医療申請中だったけど、払ってないよ。医療費は。

子どもは 心室中隔欠損と動脈管開存があり、孔が小さいので、手術はまだ先と言われています。

しかし 他の病院の医師に、
まだ手術してないの？小さいうちに受けるのが普通なんだけどね。

と言われました。
悪い意味で言った訳ではなく、後でしっかりフォローしてくれましたが、
受けた方はどのくらいの月齢で受けましたか？

>>339
うちも全く一緒だ〜
心室中隔欠損（VSD）と動脈管開存（PAD）でした（一ヵ月半で診断されました）
VSDは自然閉鎖したけれど、動脈管は生後七ヶ月ぐらいで大きくなってしまって
そこから利尿剤服用、体重増えるまで様子見ましょうといわれ
最終的に一歳十ヶ月で動脈管ｹｯｻﾂ術受けました（孔が大きくてコイル閉鎖はできませんでした）

お子さんの月齢が書いていないのでなんともいえませんが
血液動態に異常があると「感染性心内膜炎」のリスクがあがるので
永久歯が生える前くらいには根治術するようです（5歳くらいか？）

339です。

>>340
レスありがとうございます。
子どもは来月で2歳です。
動脈管は、入院中に薬を使いましたが、結局閉じず、心室中隔も、徐々には小さくなっているので、どちらとも経過観察となっています。

どちらも血液の逆流は少ないので今すぐに何かをしないと、と言う訳ではないようです。
動脈管は、空いていたらまずいので、体重が増え体力がついたら、との事ですが、

心疾患をお持ちのお子さんが手術後に、体重が増えてきた、等を知り、早く受けた方が良いのではないかと思いまして…。

子どもは産まれてから、少しずつですが体重も増えていますが、まだまだ平均には程遠く…。ちなみに体重はやっと7キロを越えました。

レスを頂き、参考になりました。

ありがとうございます！

>>341
うちは結果的に動脈管開存だけになったから
手術の敷居は低かったかもしれない

うちは孔が大きくて心肥大も肺高血圧も進んでいたから
二歳になる前の秋にやることになりました
とはいえ、もともと成長曲線ど真ん中を赤ちゃんのときから
突き進んでいたので、体重の問題はさほどありませんでした

孔が小さくて小柄なのは心臓由来というより
もともとの体質かなとも思います
（息子と一日違いで健常児の知り合いがいますが息子より
体重が少なく、小柄です）

うちも確かに手術してから体重の増えはよくなりました
が、孔が小さく無理に手術するより自然閉鎖する可能性を
考えているのであればまだあなたのお子さんの主治医は
まとうと考えているのでしょうね

動脈管ならコイルにしてもｹｯｻﾂ術にしても人工心肺ナシでいけるけど
心室中隔欠損だと人工心肺は必須だから慎重にするのは仕方ないのかも
今は手術のリスクよりも経過観察したほうがお子さんの体には良いという判断なのだと
思います
あとは主治医とよくお話なさってくださいね

>341

先日、病院で経過観察を受けてきたのですが
ｹｯｻﾂ術したものの、エコーにて逆流確認＆雑音も聞こえるとのことで
もう一回入院して今度はカテーテルでコイル閉鎖になりそう･･･
やっぱり孔が大きすぎると一回では済まされなかったのねと軽くorz状態

わたくしの息子、現在７ヶ月、心房中隔に７ミリの穴。

検査はまだエコーだけしかしておらず血液の逆流も見られるが、医者は要観察と。

次の検査は今年の夏。

しかし、それまでは放っておいてよいものか親としては心配。

早く手術できれば、長い目で見れば子供の体にとってもいいのではと思ってみたり。

ほかの専門医のセカンドオピニオンを聞きに行こうか思案中。

同じような症状の子を持つ方がいらっしゃれば、ご意見をお聞かせ頂ければ幸いです。

>>344
まだ七ヶ月でしょ？
よほど体の状態が悪くない限り10キロまで体重が増えるのを
まつのがほとんど、その間に自然閉鎖の可能性もあるしね
もちろん、体の状態が悪ければ体重なんて関係なく手術する
（国内では1100ｸﾞﾗﾑが心臓手術での最小体重）

体力がまだついていないのに手術してもリスクが高まるだけ
主治医と良く話し合ったほうが良い

ただ、心房中隔欠損なので場所や大きさや形によっては
カテーテルによるアンプラッツァー・セプタルオクルーダーが可能かもしれません
もし今通ってる病院でカテーテルによるアンプラッツァー・セプタルオクルーダーが
実施できないのであれば、実施できる病院にてセカンドオピニオンをとってみても
良いかもしれません

2006年10月現在、Amplatzer Septal Occluderによるカテーテル治療を行っている施設

国立循環器病センター小児科（大阪府）
埼玉医科大学小児心臓科
岡山大学小児科
千葉県立こども病院循環器科
榊原記念病院小児循環器科（東京都）
神奈川県立こども医療センター循環器科
静岡県立こども病院循環器科
長野県立こども病院循環器科
社会保険中京病院小児循環器科（愛知県）
雪の聖母会聖マリア病院小児循環器科（福岡県）

（ソース）wiki　心房中隔欠損
ttp://ja.wikipedia.org/wiki/%E5%BF%83%E6%88%BF%E4%B8%AD%E9%9A%94%E6%AC%A0%E6%90%8D

>>344
知っている人の息子さんが心房中隔欠損だったけど
穴が小さく手術しないで定期検査で経過を見ていたところ
8歳のエコーで閉じて自然治癒したよ。
穴の大きさは知らないけど小学生までは少しづつ穴が小さくなるケースもあるそう。

心配なら>>345さんの書き込みにあった様に
セカンドオピニオンをとるのがいいよ。
うちもセカンドオピニオンとっているけど
やっぱり診断やこれからの方針は微妙に違うね。
慎重な見立をする医者の方を選択するつもり。

>345,346
早々のレス、ありがとうございます。

321さんのように、穴５ミリなのに生後２ヶ月で手術する人もいるのかと思うと、

うちの子ものんびり経過観察でいいのかあ・・と思ったりしてしまいます。

>>347
心房中隔欠損の場合単純に大きさだけで症状はわからない
中央部欠損型、下部欠損型、高位欠損型と数種類あり
早い段階での手術を要する場合もある

7ミリでも待てる症状なら自然閉鎖する可能性のある乳児を
無理に手術のリスクにさらしたりしません

病気統一スレから誘導いただいてこちらに来ました。

生後四か月の検診にて心雑音にひっかかり、検査の結果心房中隔欠損と判明。
（それまでの検診は里帰り先の田舎の個人医院でだったので分からなかったのかも）
現在四歳二か月ですが、穴の大きさ２ミリ、特に悪影響を及ぼしているわけではないので
定期検査は一年に一回となり、就学前に手術を検討しましょうといわれています。

身長はほぼ平均、体重はかなり軽い（四歳現在１３、８キロ）ですが、
活発な子供で、心臓病があるとはとうてい見えないと言われます。
（活発なのは多動の疑いがあるだけなんですが＠現在専門医にて様子見中）

ですが、先々週に３８度台の発熱で「へんとうせん炎」となり、一時ほぼ軽快したものの、
通園を再開したとたん再び「へんとうせん炎」となり、
先週木曜より「眠たい」と横になって眠ってしまうことが多くなり、
金曜再々受診、「強めの抗生剤入りの薬をだしておきます」とのことでした。

先々週の発病のきっかけは保育園での「来年度クラスにうつるために、
お昼寝の時間をとりやめた」ことで体調を崩したのだと思うのですが、
この週末は体調を万全に戻すために眠りたいだけ眠らせてやろうとしたところ、
異常なほど眠っており、これは「強めの薬」のせいなのか心臓のせいなのか心配です。
単に生活リズムが狂っただけとは思えない（起きている時間がとても短い）です。
発熱もせきもなく、息があらかったり早かったりもせず静かに眠っています。
本日は１１時起床、１６時に眠ったまま、現在もまだ眠っています。
起きているときの様子は普段通りでしたが、
やたら眠たがる、眠っているというのは何が考えられますでしょうか？

すみません。
３４９は心「房」中隔欠損ではなく心「室」の誤りです。

病気スレでもらったレスでは不十分だったの？
心配なら診察を受けるしかないと思うけど。

>>351
こちらのスレに誘導されたと思ったので。
マルチに受け取られてお気を害されたのならばすみません。

>349

929 名前： 名無しの心子知らず [sage] 投稿日： 2007/03/11(日) 23:06:08 ID:lcppD5d9
>>925
【心臓に】我が子が心室（心房）中隔欠損症【穴】
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/baby/1152769477/l50
もろ該当スレがありますがな

うーん
二ミリで様子見なら多分
風邪でしんどいから眠るし、目つきも悪いと思うんだけどね
心房中隔欠損のみなら一番心配なのは「感染性心内膜炎」だと思います
が、風邪の症状が出ていて熱も比較的高めだし、抗生物質も飲んでいるので
心内膜炎の可能性は低いと思います
が、心配なら心臓の主治医に見てもらうのが一番だと思いますよ
心内膜炎かどうかは血液検査をすればほぼ分かりますしね

というレスをもらってるがな

私も体しんどいんでやたら寝るに一票

>>349
わたしも「しんどいから寝る」に一票。
あと、「主治医に相談」にも、もう一票。

ちなみに、「扁桃」には腺は存在せず、
「扁桃炎」というのが正しいようです。

>>349
マルチするやつってレスもらっても
何の返事もしないやつ大杉
自分が望んだレスじゃないから無視してんの？

その後どうしたとか、なんとか言えって

>>356
349です。
マルチになってしまったこと、非礼お詫びしたつもりです>>352
子供の経過に関しての返事ですが、
月曜私がインフルエンザ発症し、今まで
パソコンを立ち上げることができませんでした。
子供は元気になりました。
質問に返答くださったことに対してはありがたく思いますが、
356さんのレスは正直心外です。
そのような事情ですぐにお返事できなかったことご理解願います。

あれ？

はい？

>>349
亀だけど心房中隔欠損の心内膜炎は最悪の場合
僧坊弁をめちゃくちゃにされる事もあるよ
お熱を出したとき気を付けないとね

それから眠たがる事だけど
この手の子供は睡眠時間が長い傾向にあるみたい
うちの子もだよ
だから睡眠時間が長いのは心配しなくて良いんじゃないかな
心配ならかかりつけの医者で聞くのが一番

>>360
カメがしゃべった━(ﾟ∀ﾟ)━!

ちょっと相談ageさせて頂きますね。

みなさんミルクはどれ飲ませてましたか？
単にカロリー高めのにするか
消化吸収が良いっていうペプチド系にするか
低酸素で脳血栓怖いから鉄分重視するか
利尿剤でうんちの出が悪いからうんち重視か
赤はある意味好き嫌いないようでどれでも変わらず飲みは悪いんだけどorz

私の乳首がどうも飲みづらいのか絞って哺乳瓶であげた方が飲むから
その方向でとは思うんだけど、チアノーゼの関係もあって
そう毎回絞ってる場合でもないからミルクの力も借りてみようかと。

みなさんのご意見きかせて下さい。

>>362
うちは七ヶ月まで完母
そこからはビーンスタークの「すこやか」
一歳過ぎてから「つよいこ」に切替え

うちは孔も小さめでチアノーゼもないタイプだったので
特に気にしてませんでしたね
（利尿剤と鉄剤は飲んでましたが）

というかチアノーゼがあるってことは心室（心房）中隔欠損
だけじゃないのかな？

お子さんの月齢も書いてあったほうがもうちょっと
具体的なアドバイスがでるかもしれないよ

>363
早速ありがとうです。
確かに情報不足すみません。
現在1ヶ月、2500で産まれてやっと3400てところです。
心室心房共に中隔欠損8mm、それと両大血管右室起始があり、
肺高血圧とチアノーゼが両方ある状態で、
医者には近い内に肺動脈のバンディング手術をいいわたされています。
それまでにどうにか少しでも大きく頑丈にしてやりたい…
良いミルクありましたらアドバイスお願いします。

うちは大動脈縮窄で肺動脈を大動脈代わりに使ってるんで、状態が似てそうだ。
チアノーゼがある状態だと、ミルクの飲みはどうしてもいまひとつですよね。
少しでもって気持ちは良く分かるけど、ミルクを試した所で変わるかどうかは？ですね
大きくする事よりも、日頃の顔色や機嫌をしっかり見てあげる方が大事ですよ。

つうか、１ヵ月で９００ｇ増えてりゃ、立派なもんじゃないか

>>364
ミルクの成分よりも飲ませ方じゃないかな。
体重の増え方も心臓病の赤ちゃんはゆっくりだけど焦らないでね。
うちは心室中隔欠損症だけど
医者からは一回の量を少なくその代わり回数を多くしなさいと言われた。
ミルクを飲む、消化するのもこの手の病気の赤ちゃんにとっては
ものすごい運動量になるからだって。

離乳食もこんな感じにするのが良いのだそう。
ともかく焦らないでその子に合ったペースでね。

レスありがとうございます。
そうですね…
妙なところにばっかりこだわってないで
まずは赤の調子見ながらゆっくりやっていくしかないですね。
なんだか焦ってしまって駄目な母だorz
今は赤に任せる感じで50〜70をほぼ3時間おき、
(間に泣いたりしたときあげようとしても全然受け付けないorz)
夜は夜でまったく起きる気配もなく7〜8時間寝る
(量の問題さえなければ最高に嬉しい時間割なんだけどorz)
って状態なので、
ちょっとコントロールしてあげた方がいいのかな？
負担にならない程度に色々試してみようかな…

>>367
ミルクの量は特に問題ないとおもうけどな
三時間おきというのも良いと思う
そもそも一ヶ月で一キロ近く増えているなら
健常な子と変わりないので、ミルクにこだわらず
たくさん抱っこしてあげてください
（362さんがしんどくない程度で）

家の中でカンガルーケアもどきをするのもいいかも
ttp://homepage3.nifty.com/preemie/kanngaru.html

低出生体重児用のミルクもあるけれど（医師の指示が必要）
1800〜2500gを越えたら普通のミルクに移行って書いてある
ttp://www.icreo.co.jp/product/lbw.html

お久でございます。
あれから７ヶ月、順調に体重も増え(7�s)
息子も普通の赤子ライフを楽しんでます。

先週の定期検査で手術箇所に狭窄があることが判明し、
GW明けにカテ検を受ける予定です。
>>249-253、>>290-296を読んで勉強したのですが、
他に気を付けること・用意すべき物等ありましたら、
アドバイスいただけるとありがたいです。

検査後の「固定」っつーのが？

>>369
検査後の「固定」っつーのは、病院によってしないところも
あるらしいです（添木を外してくれた医師が言ってました）

太ももの付け根にカテーテルを挿すので、圧迫して止血はしてるんだけど
念のためお尻あたりから足の付け根までを添木で固定するのです
お尻辺りからなので座ったりできますが、あまり動かないように言われますね
あと出血したらすぐに言うように言われます（当たり前っちゃー当たり前ですが）

七ヶ月ならまだ立ったりしないからむしろ楽かも
こっちは2歳間近だったから言い聞かせは難しい上
立ちたい歩きたいでｷﾞｬﾝ泣きだったので

前のレス見てわかるように、手術よりも格段楽だし
入院日数も２〜3日で済むとおもう
カテ検そのものは２〜３時間で済むとおもう
（うちはPDAのコイル閉鎖（でも孔大きくてダメだった）だったけど二時間くらいで戻ってきました）

>>370
ありがとうございます。早速嫁に伝えます。

寝返りも無理かなぁ？　今マイブームみたいだからw

携帯からｽｲﾏｾﾝ。
子が１ヶ月検診のときに心臓に穴が開いていることがわかり、大学病院へ紹介され検査をしたところ、5ミリ程の穴が開いてるといわれたのですが、次の検査は半年後と言われました。
特に注意することもなく予防接種も育児も普通にしてもいいと言われたのですが、これって症状が軽いということなんでしょうか？
毎日不安です。

>>372
孔があいてるといってもいろいろあります
が、予防接種も生活についても問題ないといわれたのならば
普通に生活していてかまわないと思います
まだ一ヶ月くらいなら虫歯の心配もないしね

特に心房（心室）心室中隔欠損の場合は乳児期に
自然閉鎖することもありますので、こまめに検査しても
仕方ないので半年後ということだと思います

症状がひどければ内服薬（利尿剤や強心剤など）の処方も
ありますが、それがないのであれば重篤な症状ではないと
考えられます

子供の病気に関する本やサイトをチェックしてみればいいんではないかと思いますが
携帯で出来ないというなら、ネットカフェにでもいって調べてみたら？

１１００ｇの新生児、心臓手術に成功　日赤医療センター


　体重約１１００グラムの男の赤ちゃんの心臓の動脈を正常な位置につけかえる手術に成功したと、
日本赤十字社医療センター（東京都渋谷区）が７日、発表した。同センターは「動脈をつけかえる手術の成功例としては、
報告されている中では世界で最も体重が少ない」としている。

　同センターによると、赤ちゃんは昨年１２月２６日、早産のため３１週で東京都内の病院で生まれた。
双子の弟で体重は１１４６グラムだった。心不全の症状があり同センターに運ばれ、本来は心臓の左心室につながっている
大動脈が右心室に、右心室につながっている肺動脈が左心室につながっている「完全大血管転位症」と診断された。

　心臓の状態が悪化したため、生後１４日の１月９日、人工心肺を使い、動脈を正常な位置につけかえるスイッチ手術を受けた。
手術時の体重は１１０３グラムだった。

　男の子は順調に回復し現在、体重は２４００グラム。近く退院する予定という。両親は名古屋市在住のいずれも３０代で、
「里帰り出産」だった。

　完全大血管転位症は、２千〜４千人に１人の割合で起きる先天性の病気で、手術をしなければ生後１カ月以内に半数が死亡するという。

ttp://www.asahi.com/life/update/0407/TKY200704070223.html

手術の成功おめでとう

７ヶ月になる赤。
生後３日で心雑音を指摘され、
生後１週間で心房中隔欠損症の診断。
その後大学病院で精密検査をし，加えて肺動脈狭窄も判明。

病気の判明当時は毎日泣いてばかりで
自分を責めてばかりいましたが
こちらのスレで皆さんの頑張っているお姿を拝見しては
励まされていました。

先日定期検診に行ったところ
孔も塞ぎ，狭窄も見られないとのこと。
うちは運がよかったのかもしれませんが，
もし同じようなことで悩んでる親御さんがいらしたら
このような例もあると思って前向きに頑張ってください。

sage間違えました。スミマセン。

sage

>>375
なぜこの書き込みにこんなにモニョるのか
自分でも分からないが･･･
モニョる

っていうか、自分を責めるっていまだに理解できないのだ

>>378
> っていうか、自分を責めるっていまだに理解できないのだ

はげどう！
無責任に聞こえるかもしれないが「原因不明」なのだから、
仕方ないことだと思っていた。
自分の不注意で事故を起こしたとかとは違うと思うし。

>>378
私は責めることある。
原因不明だからこそ、もしかしたら自分に責任あるのかも知れないって激しくマイナス思考。
でも375にはモニョる。上から目線…

自分を責めたってしかたないから前向きに、って、
表向きにはそうだけど
赤に申し訳ない気持ちと自分を責める気持ちは常にあるけどなあ…
後ろ向きな訳じゃなく、
だからこそこれからの幸せの為にいっそう尽力してやろう、と思う。

それに上から目線とかやめようよ。
自分を下に置いて勝手に見上げてるように思えてしまう…

375です。
皆様の気分を悪くさせてしまい大変申し訳ありませんでした。
自分のせいではないとわかっていても
381さんのように赤に申し訳なく思う気持ちが常にありました。

自分としては孔が塞がったとか，
手術をして元気に走り回ってる等の
書き込みを見るとすごく勇気付けられていたので
ついついいらぬおせっかいをしてしまいました。
ひとりよがりなことをして申し訳ありませんでした。

>375
めでたい報告は症状近い人には大いなる気休めになる。
受け止め方色々なのは仕方ないけどちゃんと届くとこには届いてるさ。
ともかくおめでとう。お疲れさま。

＞＞375
遅くなったがオメ
穴が塞がれば普通の子と同じだけ走り回れるだろうから、
外に出てたくさん遊んであげれ


初めて説明を受けた時に、担当医から「何が原因という訳じゃないから、
お母さんが自分を責めないように気をつけて」と何度も言われたよ。
それだけ気にする母親が多いんだと思った。
普段は脳天気な俺も、あの時無理させたかな？なんて、
答えが出ない事は分かってるのに暫くは考えてたなー

もうすぐ5歳になる娘のことでお聞きしたいことがあります。
先月心室中隔欠損の手術を受け、毎朝利尿剤を飲んでいますが
最近頻尿で参っています。
トイレから出たと思ったらまた入るというかんじで、
「もうお薬飲むの嫌！」と半泣き状態です。
常に尿意があるみたいで可哀相です。

1時間に10回ぐらいは出るのでオムツに逆戻り。
出来るだけトイレには行くということで、
幼稚園にもオムツで行っています。
これは利尿剤のせいなんでしょうか？

あと、術後「2箇所漏れがある」とのことでしたが
そのうち全て塞がるものなんでしょうか？
医師からは、その内膜がはってくると言われたのですが
とても心配です。

>385
術後も利尿剤って飲むもんなんだ？
うちはまだ手術してないしちいさいから尿の具合もよくわからない…
相談にのれなくてごめん。
塞ぎ損いについては、ちゃんと自分の細胞のまくが張ってくる、
ってきいた気がする。
…けどやっぱり確実な意見が欲しいところだよね。
わかる人待ちに支援ｱｹﾞしてみよう。

去年、娘が心房中隔欠損の手術を受けました。
術後２ヵ月半ほど利尿剤を服用しましたが、普段より若干トイレの回数が増えたくらいだったよ。
そんなに頻繁にトイレに行きたくなるのは娘さん可哀想だよね。
入院時からそんな感じだったんでしょうか？
主治医の先生に相談してみたら？

>>386
うちは術前から利尿剤を飲んでいて
術後もすぐは新しい循環に体が慣れないからと
しばらくは利尿剤が処方されていましたよ

とはいえ、うちはまだ二歳くらいでオムツだったから
特に本人は気にしてなかったみたい

＞385
術後すぐということは、比較的こまめに病院へ通ってますよね？
主治医に現状を話して利尿剤の量を調整してもらったほうがいいと思います

うちは利尿剤の効きすぎでカリウム不足になり、胃腸の調子がダウンして
食欲が落ちました。最初はなぜ食欲が落ちたのか分からなくて、でも
医師にその旨伝えたらすぐに血液検査をしてカリウム不足と判明しました
そのため、利尿剤を減らし、カリウム（アスパラK）を増量して食欲も復活しました

>>386さん、387さん、388さん
色々と有難うございます！
利尿剤を飲んだのは術後（3月10日）からで、頻尿は数日前からです。
病院へ行ったのは4月2日が最後で、その時はトイレの回数は普通でした。

実家近くの病院で手術を受け、17日からは自宅の方の病院へ
通うことになります。
もっと早く診察して頂きたいけど、
予約がなかなか取れず17日にやっと取れました。
それまでは我慢ですよね…。

膀胱炎かな〜とも思いますが、「痛くないから違う！」と
本人が言い張るし、あと数日で通院だからと思って
泌尿器科へは行っていません。

念のため、主治医に電話しておいた方が安心できるよ
脅かす気はないけど、心臓は急変すると大変だから。

>>390さん
有難うございます！では電話してみます。

来週、息子11ヶ月が心室中隔欠損の手術の予定です。
大動脈弁の側に穴があるタイプで、出生時にすぐにわかり、今年に入ってからの
検査では、弁の変形も見られるようなので、経過観察より、早急に手術したほうが
よいとの判断で手術にいたります。
医師の説明では、心臓を停止させての手術のため、合併症の危険性は常にある
とのこと。これまで、このすれなんとなくは見てて、無事手術終了の記載をたくさ
ん見てきたけど、自分の子がその立場になってみると、すごく心配なものです。
病院は、小児の心臓の分野では、日本屈指のところらしいので、腕がどうこうは
ないと思いますが、合併症自体は、運みたいなものもあるようなので、とても心配
です。心配でだらだら書き込んでしまいました・・・すみません

＞＞３９２
病院側は万が一の事も説明しておく必要があるので、色々と不安になる事を並べるんですよねｗ
確かに人工心肺使うと、ある程度のリスクは避けられませんが、
そうそう起こる事ではないので、神経質になる必要はないと思いますよ。
言い方悪いかも知れませんが、どんなに心配したところで、何かあった時には何も出来ないですし、
心配するよりも、冷静になって子供の調子を見てあげる事が大事です。

３９２さんは良い病院にかかってらっしゃるみたいなので、手術の心配はいらなさそうですね。
お子さんの手術の無事をお祈りしています。

>392
でもそれでも不安になっちゃう気持ちはすごくよくわかる。
何も出来ないからこそ、ってのもあるよね。
でもそこをドーンと構えないと子供に伝わっちゃうから、
かーちゃんドーンとがんばれ。

それにしても手術の説明って、
「成功率95%」って言ってもらった方が気が楽な気がする…
いや、かわんないんだけどさw
それに全国平均値？じゃなくてその先生の成績で算出して欲しい…
聞いたら教えてくれるものなのかな？

>>394
手術の説明はやっぱりリスクの説明になってしまうと思う
大丈夫といってもさまざまなリスクは治療にはつき物だから

とはいっても、リスクだけ聞いてると本当に卒倒しそうになるな
なんか頭から血の気が引くというか、気持ちは分かるけど

うちの子供が見てもらっている医師はカテーテルでは日本屈指の医師だが
カテーテルでコイル閉鎖術を行う際の説明で
「コイルが流れて肺のほうに行ってしまったら緊急手術になります」と説明
「でも、今のところ一度も手術まで行ったことはないです、もうだめかな〜というのは
二〜三度ありましたけど」という説明でしたよ

成績で算出はしてくれないかもしれないけれど、先生の経験の中で
どうでしたか？っていうくらいなら聞けば教えてくれるかもね

心カテ検査された方、教えて下さい。
退院後のケアって、どんな感じですか。
暫くは安静？それとも通常生活でＯＫ？

よろしくお願いします

>>396
心カテは通常生活でＯＫ
体力の消耗も少ないし、体を切るわけでもないので
感染症の心配もほぼないです

詳しくは主治医にちゃんと聞くこと
メモをしていくと聞き忘れなくてマジオススメ

>>397
ありがとございます

スレ違いかもしれませんが、質問があります
今年2歳になる子が大動脈縮窄複合（心室中隔欠損、心房中隔欠損）で
生後1ヶ月時に根治しました
その後、再縮窄などもあってバルーンカテなどを受けていますが、
今月の検診では経過良好で、次回は1年後で良いとのこと

ただ近々引越しをする可能性が出てきて
現在お世話になっている病院は遠方になるため
変更したほうが良いのか迷っています


引越し先にも小児循環器の専門病院があるので
そちらでお世話になっても良いかなという気持ちもありますが
今の病院、主治医には不満はありませんし
どちらかというと信頼しているのでとても迷っています

年に1回だけの診察なら、遠方でも通院できないことはないのですが
いざという時には、病院が近いほうが何かと安心かなと思いますし

病院が遠い方は、
普段は最寄の別の病院でフォローを受けたりするようですが
やはり年に数回は主治医のいる病院へ診察に行かれるのですよね？

主治医のいる病院が遠いのはやはり不便でしょうか？

こっちもドゾ
子供が闘病中のママ集合３
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/baby/1155806133/
☆難病☆先天性の病気を持つ子の親☆持病☆
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/baby/1159830886/

引っ越しで遠くなると悩みますね。
今の病院には何時間位で通うようになるのですか？

399です
えっと、引越し先から今の病院までは
陸路ですと5時間位、空路ですと3時間くらいでしょうか
かなり距離はありますので、
子供が就学してからは、長期休み（夏休みなど）を利用して
診察に行くような感じにできればとも考えています

>>402
悩みますよね。
かかりつけの先生に事情を話して
今度住む地区の病院を紹介してもらって
半年に一回程度の定期検診は今までの病院で診て貰うのはどうでしょうか？

＞403
そうですね　まだ今の病院には何も話をしていないので
主治医が何と言うかわかりませんが
定期検診は、このまま今の病院でお世話になろうかなという
気持ちが強いです
主治医とも相談してよく考えてみます
ありがとうございました

誘導した手前、落ちちゃうと困るので、
ちょっと書き込んどきます。

昨日から息子(８ヶ月)が、心臓カテ検のため
検査入院した。検査は明日だが、主治医から
検査内容と方法を聞いた。狭窄対策のため
バルーンを検討しているとの事。

どうか１回で成功しますように!!
頑張れ息子！かーちゃん！先生！

娘(４歳)のワガママに耐えつつ、とーちゃんは祈ってます

みなさんにお聞きしたいです。
お子さんの心臓の穴は何才で何mmありますか？

穴の大きさだけが問題じゃないし、それを聞いてどうしようと？

うちは４ヶ月で５�_だよ

孔の大きさ、検査で推測するのと実際見るのでは違うこともあるようです。
１cm・・・と言われてましたが開けてみたら５mmでした。

↑成人してからのサイズです

相談させてください。
友人が出産し、その子が心臓になにかトラブルを抱えていたようです。
詳しい事は、本人から聞いていないので全く解りません。
自分も赤餅で、出来れば遊びに行ったり来たりしたいと考えていたし、
友人もまたそのように出産前にはいってました。
新生児期は終わったので、そろそろ遊びに行きたいと考えています。
ところがその話が一向に具体化してこないのです。
その友人が子の病気について語りたくないならそれでいいし、
助けが要るのなら出来ることを助けたいと考えています。

当方室内でペットを飼っているため、衛生面を気にされているのでしょうか？
特に今時分は換毛期でおそらく友人宅にも毛を持ち込んでしまうと思います。
もしかして、私との友人関係を終わらせたいと考えているのかもしれません。

みなさんならどのようにお考えになりますか？
よろしければご意見ください。

>>411
えーっと、たぶんスレ違い

低月齢うちはであるきたくないという人も多いし
ペットの問題は不明だけど、心臓の症状のレベルも分からないし
ちょっと会えないくらいで友人関係を終わらせたいと飛躍するあなたは
もうちょっと我慢を覚えたほうがいい

たぶん今回については心臓疾患は関係ない

>>411
心臓関係なく余裕が無いだけかもしれないけど
もしかしたら、元気な赤さんのいるあなたとは
今のところあまり接触したくないのかも。
会うのがつらい気がするとか。
まあ本当のところは本人しか分からないよね。

どういう理由であれ、友人が会いたいと言わないなら
そっとしておいてあげたらいいのでは。
産前には会いたいと言ってたとしても、今は違うんだから
遊びに行きたいという自分の気持ちを押し付けるのはどうかと。
会いたくない理由も詮索せず、会おうと言い出すのを待っててあげては？

スレ汚し、済みませんでした。
もしかして、一人でつらいような気持ちを抱えていたりしたら
何も知らない顔で会うのも何か、ガス抜きのような事にでも
なれればいいかなと思っていたのですが。
もう少し冷静に待ちたいと思います。
ありがとうございました。

>>411
参考になるかどうかわからないけれど、うちにも心臓病の
0歳児がいるので書きます。
うちの子のレベルは近々手術が必要かと思われるけれど
最終決断に必要な心臓カテーテル検査という検査が風邪の
為にできず、検査と結果での最終決断まち状態ってところ。

検査のためにも、風邪を治し、更にひかさないようにと主治医に
言われてます。また、心臓や肺の為にも
風邪ひいてるかもしれない人ごみ（閉鎖空間）は避けるように
言われてます。風通しのよい屋外はOKと言われましたが。
そんな訳で、検査のこれ以上の延期は避けたいので
児童館で会うとかペット飼ってる方のお家訪問は遠慮して
います。

あとは、正直忙しいのかもしれませんよ。通院したり
検査したり、毎日服薬させたり。それか、余裕が無くて切なく
なってしまう時期なのかもしれません。
「なにか手伝えることがあったら声かけてください」と
お電話で伝えて相手の出方を待ってはいかがでしょう。

度々すみません。
やはりペットに関しては、場合によっては要注意なんですね。
この先会える時がきたら、細心の注意を持って準備したいと思います。
>>415
ご自身の貴重なお話をありがとうございます。
どうかお子様の検査が無事終了し、その結果が良好であられますように。
ありがとうございました。

昨日無事にカテ検入院終了しました。
幸いにして狭窄は予想したほどではなく、
バルーン処置もせずに様子を見ましょうとの事でした。
アドバイスしていただいた方々に御礼申し上げます。
ありがとうございました。

次回は３〜４年後を予定、それまではエコー等で状況観察です。
うぅっ、幼稚園児かぁ。一番聞き分けのない時だな　orz

レスありがとうございます。
うちは２ヶ月で８mmです。
この月齢にしては穴が大きいと言われたので、どれぐらい大きいのかと思って気になってお聞きしました。

>>418
医師がたくさんの症例を見た上で「大きい」といったなら
わざわざここできくまでもないでしょう

あとは>408が言ったとおり場所にもよるから
なんともいえないよ心房中隔欠損でも第一次欠損と第二次欠損じゃ
大きさだけじゃ比べられないし
あとは心室（心房）のみなのか他の心疾患も発症しているのかでは
体の状態はぜんぜん違う

>>407
うちの赤は、２ヶ月のとき７ｍｍ＠心室膜様部
心肥大＆肺高血圧で強心剤と利尿剤服用
６ヶ月で４ｍｍ、肺高血圧が治まり薬の服用解除
９ヶ月で心肥大も治まり、心雑音で経過観察中
次のエコーは１年後かな？
赤の胸に耳を当てるとドクドクが聞こえない代わりにザーザーと聞こえる。
ザーザーが聞こえなくなれば、自然閉鎖なんだろうか。

>>420さん
うちと月齢も症状も似ているのでお話聞きたいです。
見つかった頃に要手術って言われませんでしたか？

>>421
う〜ん、はっきりとは言われてないけど、
ニュアンスとしては、手術をしたほうがいいとか、
希望するなら手術してもいいとか、
将来手術が必要になるんじゃないかとか、そんな感じ。
断言はされてない。
421さんのお子さんも心室膜様部？

今日は息子（９ヶ月）の定期健診だったんですが、
６ヶ月検診のときと比べ、体重が全く増えていませんでした。
（３ヶ月で３０グラムの増）
現在９ヶ月で７.２キロ、標準範囲のギリギリ最低ラインです。
医者いわく、この病気は体重が増えないことが多いですけど、心臓の検査は
３ヵ月後、１才になってからやりましょう、とのこと。

心配だなあ・・。日常生活においては、この病気のことで話しが
できる知り合いがいないので、このスレは本当に参考にさせて頂いています。
どなたか、特に同じような状況のコを持つ方、
何かコメント頂けたら幸いに存じます。

>>420-421
うちの子も同じ立場。場所も穴の大きさもほぼ同じ。
でも、かかる病院によって対応が違うのかなぁ？
（早期手術を激しくお薦め系と、待つ系と）
うちは、要手術ってサックリと言われたよ。

参考までにうちの子の場合を書くね。
・ 穴が完全な自然閉鎖をしそうな形をしていない
･ 少し左心室が肥大している。
・ 肺への血流量が多い　という状況。
（からだは到って元気で体重も身長も大きいのにね…）

このままだと肺への負担が大きく、肺の血管や組織？に
ダメージを与える。それは不可逆（二度と戻らないし
再生しないし治らない）。穴をこのまま放置しておくと
より一層肺が弱くて心臓もバクバクに負担がかかる。
これから成長する上で体重も増えないし背も高くなれない。
病弱で弱弱しい子になっちゃう。だから早いうちに穴を塞ぐ方が
心臓も肺も楽になる。子供も元気になるし長い人生考えて
早いほど傷跡も薄くなり易い。手術のリスクと術後の生活を考えても
手術の方がいい事尽くしと言われました。

ただ、人の親なので頭は理解していてもカラダにメスを入れる前に
奇跡であっても自然閉鎖してくれたらどれほど幸せだろうかと
思ってしまうのも事実。

早期手術をお勧め系でもやはり体力的なことを考えると
少しでも体重が増えてからというスタンスのところは多いはず
うちは10kgになればいいねといいながらも、なかなか増えないでいたので
心臓のせいで体重が増えないなら待たずにやるかなぁ〜という話もありつつ
無事10kg超えたところで手術になりました（2歳目前）

>424ｻﾝ
肺高血圧はなってしまうと治らないからとうちもいわれました
左心系の肥大もありといわれました
術後は徐々に心肥大もおさまり、肺高血圧も見られないようです

>>422
場所は膜のところと言われました。
>>424
先生からは１才までに要手術と言われています。

うちは１ヶ月で心室７mm、心臓も肥大し、レントゲンで見てもぼやけちゃってて
強心剤と利尿剤と鉄剤を飲んでいます。
体重の増えが悪いのですが、早ければ夏にも手術だそうです。

>>424さんの「奇跡であっても自然閉鎖してくれたらどれほど幸せだろうかと思ってしまう」
↑
ですよね。奇跡を信じましょう！

ところで赤ちゃんの泣き声ってどんな感じですか？
うちは他の赤ちゃんみたいにオギャアオギャアと元気には泣きません。
か細い声でニャアニャアと泣くので泣いてることに気付けないときもあります。
これも心臓のことと関係あるんですかね？

424です。
>>425
手術成功おめでとうございます。体験談有難うございます。
425さんのところは10kgがラインだったのですね。
うちの子のところは確か約７〜8kg程度だったようで、
いつでもOKと言われています。

もし良かったら手術入院中のことを教えていただけませんか。
（親が気をつけること、あって良かったもの等）
うちは手術後、ICU管理の数日間は親は入院できず通い、
一般病室に戻ってから母子同室で入院可と言われました。
乳児なので夜中泣くこともあるからお財布大変だけど
頑張って差額個室頼むか、差額ゼロの大部屋でもお互い様で
許されるのか勝手がわからず思案しています。

>>426　タイムスケジュールがほぼ同じです。
共に元気になった心臓で新年を元気に迎えるのを目標に
頑張りましょう！

>>427
427さんは426さんですよね？
心臓との関係はわからないけれど参考になれば。
我が家だと
「心臓病は無いけれどアレ持ち」だった長女は生後1ヶ月位
猫みたいに、か細くニャアニャア泣いてました。
「心臓病が信じられない位に元気な下の子」は生後1ヵ月を
待たずして大音量でギャンギャンギャーギャー泣きスタート。

>428
病院にもよるのかもしれないけど、
心臓だと他と同室だとだめだからってんで無料にて個室でした。
持って行って良かったと思ったのは小さめのメモ帳とペン。なにかと便利。
低月齢で授乳時間チェックしなくちゃいけなかったので文字が光るタイプのデジタル時計もとても重宝した。
あとはだっこ帯。モニターついたままだっこって意外と大変だから帯とかベビカは必須だと思った。
書類をまとめるクリアファイル、
ポット貸して貰えないならポットも、
付き添いのご飯はでないから自分用のお椀おはしカップ、
味噌汁とかコーヒー、
ろくなもの食べられなくても体力もつようにビタミンミネラル類
くらいかな？

>>428
子供が闘病中のママ集合３
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/baby/1155806133/l50
こっちも便利なものとか書いてあるので参考にしてください

親が気をつけることは「自分がダウンしないこと」に尽きるかも
しかし、私は直前に外耳炎やら咽頭炎やらやらかして非常につらかった
薬局で相談して「ユンケル顆粒」を購入、滋養強壮をはかりました･･･

あと、病院にドナルドマクドナルドハウスのようなファミリーハウスがあるなら
申し込んでおいたほうがいいと思う。
ICUの面会時間は何時と何時って決まっているところがほとんど
（術後すぐは時間に関係なく入れるけど）
その間、病院内で時間をつぶすのも限界があるからハウスを頼んでそこで
休めると体力を温存できます

うちは個室はほとんどなくてあっても三人個室なので感染症の人優先でしたので
術前は大部屋（八人）で術後は三人個室でした
小児病棟はみんな子供です、泣くの当たり前なのではっきりいってお互い様じゃないと
やってられません
テレビだってイヤホンで聞くなんて正直無理なので朝と夕方の教育テレビ時間は
どこからも同じ音が聞こえる

うちはもう二歳前だったから声もでかいし、正直乳児のﾎﾆｬﾎﾆｬなんてかわいいと思うくらいだ

>428
あって便利なものは月齢によって変わってくるけど
乳児なんだよね？離乳食は始まってるのかな？

うちの場合はもう幼児食だったから「使い捨てスタイ」が便利だった
入院で過敏になっているせいか後追いが激しくて、食事の盆を下げるだけでも
大騒ぎだったし、コイン洗濯機はあるけどそう頻繁には使えなかったので
割り切って使い捨てにした

あと、ミルクは病院に頼めば必要な分だけ準備してくれて哺乳瓶も乳首も
用意する必要がなかった。この辺は病院に確認しないとわからないので
診察のときか電話ででも確認すべし
（うちはもう哺乳瓶卒業していたのでストローマグを持ち込み、洗うための洗剤やブラシも持ち込み）
あとポット（というか家電全般）は不可、これも病院に確認すべし
ご飯は頼めば付き添い食（一日3,000円）が出たので、うちは頼んだ（これも病院に要確認）

>430さんが言ってる
筆記具は必須だとおもう、子供の様子を書き留めておいたり
医師に確認したいことを書き留めておいたり、とにかくアウトプットしておかないと
忘れるから･･･

ベビーカーも必須コード付きまくり＆酸素ボンベも一緒で心電図だのレントゲンだのと
フロアを移動するのはすごく大変
時計も、クリアファイルもあるといいと思う

あと、忘れがちなのが自分の常備薬。私はアレルギー性鼻炎もちなので
念のため内服薬と点眼薬を持ち込んだ

アドバイスどうもありがとうございました。
大変助かります。
>>430　文字が光る時計は盲点でした。
早速、探してみます。無料の個室、良かったですね。
うちはなんとなく自主的に差額の個室選択を勧められて
いるような気がする今日この頃（気がするだけかも）。
>>431-432
スレ案内ありがとうございました。早速拝見しました。
とても参考になります。
親も子に負けないように頑張ります。
ファミリーハウスとつきそい食も確認してみます。
離乳食はまだそれほど進んでいませんが、使い捨てスタイ
探してみます。

赤ちゃんをお持ちのお母さん、感染とか心配ですよね。
お出かけとかどうしてますか？

>>433
あと、上のレスにも書いてあるけど心臓の術後大変なのは「水分制限」に尽きる
一日の水分摂取量（ミルクも含む）が決まっていて
何CC飲んだか、きちんと記録しないといけない
（そのために軽量カップのようなものを貸してくれました）
うちは尿量のチェック表に水分を摂取したときの量も
記録するようになってた

うちの場合はICUその他で二泊後、一般病棟に移った初日に400cc
次の日500ccにうｐ、さらに次の日600ccにうｐ、そのまた次の日に700ccにうｐ
術後８日目で水分制限はなくなりましたが、記録そのものは退院までつけるよう
指示されました。

ちなみに使い捨てスタイ（ビブスター）はパンパースの箱入り（40枚入り）を通販で
買いました。お店のは10枚程度で袋入りで使いにくそうだったので
箱だとパッと取れて枚数も多くてよかったです

>>435 詳細ありがとうございます。水分管理、
アレルギーの関係での完全母乳のためキツそうですが
頑張ります（夏が来る前に搾乳の練習しておきます）。

スタイ、友人から柔らかいプラスチック？ぽいのを
先日もらいました。いやがるようなら425さんのものを買おうと
思いましたが本人も満更でもないようなので持って行ってみます。
ザブザブ洗って使えそうです。

それから追加質問良いでしょうか。個人差はあるかと思いますが
退院後どの位でどういうことが許可されるか体験聞かせて
もらえたらありがたいです（○日後に近所への短時間買い物に同行ｏｋ、
△ヶ月後にバスや電車で祖父母宅へ帰省移動OKなど）。
上の子から「退院して何日経ったら一緒にお外行けるの？元気になった
お祝いで一緒に（といっても食べるのは長女だが）お子様ランチを食べに
いけるのはいつ？」」と今日聞かれて…
家族皆でその日を楽しみに頑張ろうと思っています。

>>434
無用に繁華街へ外出したりはしませんが普通に出かけています。
むしろ気密性の高い空間にいるよりエアフローのあるところ（戸外）へ
行けとの医師の見解のため、気候の良い日は朝からなるべく自然の多い
公園にでかけています。
排気ガスや粉塵その他心配なので極力ベビーカーは使わずに
抱っこかおんぶにしています。これは少々神経質かもしれませんが。

ﾄﾝ切り吐き出しごめん。
ポリオだよ〜〜〜
集団接種に行かなきゃいけないよ〜
子供の集まるとこなんて感染症怖いよ〜
それに前回医師にネホリハホリ聞かれてすごく時間かかったんだよ……
病院で受けて良いよって言われて来てるんだからさっさとすませてくれよと。
あ〜〜〜鬱。
だけどまた次ってなったらその時状態が良いとも限らないし…
がんばらなくちゃね…

>434
うちは上もいるからよく出かけるけど人が多いところは避けてるかな。
買物なんかは爺婆に預けたり。
上の気晴らしにお出かけするときもまるっと一日預けちゃったりもする。
お互いのためだw

>436
うちは一回目の手術のとき
管全部外れるのに2週間、退院までに1ヶ月かかった。
遅い方だと思う。
状態によってどうなるかわかんないから、その辺はぼやかしつつ
これ頑張れば早く治るよ〜早く帰れるよ〜とそそのかしながら頑張れ〜

連レス失礼
>436
勘違いしてたorz
退院後は次の通院(2週間後)まではおさんぽに出る程度で静かにしてました。
でその初外来で先生にお墨付きを貰って
次は1ヶ月後でいいですよとなった次のお休みに初お出かけ。
遠出はそもそも病院が遠いので退院当日からだった…
子供には初外来のときに先生に聞いてみようねってことでどうだろう？
空喜びさせてもかわいそうだしね…

>>437>>439
レスありがとうございます
散歩に連れていくぐらいはＯＫなんですね
すいてても電車とかはやめたほうがいいんでしょうか
車の運転ができないしまだ乳児なのでほとんど毎日家にひきこもってます

さげ忘れましたm(_ _)m

>>441
症状にもよると思うので、主治医に相談してみては？
うちの場合は、普通に外出していいとの話だったので
乳児の頃から電車やバスにも時々乗ってるよ。

>>436
ICUにいる間は搾乳対応のほうが良いかもしれないが
体重計を利用して直母でもＯＫのほうがお母さんもお子さんも
楽でしょう。その辺は病院に確認したほうが良いと思うけど
（飲む前にはかる、飲んだ後にはかるで差分で飲んだ量がわかる）

退院後の動きですが、基本的に術後は比較的マメに病院に
行くことになります。術後はたくさん薬を飲んでいるので各種検査結果を
受けて薬の量を調整したり、体調を見たりするためで最初の二ヶ月くらいは
二週間おきに病院に行ってました

退院時に人ごみは極力避けることと言われたくらいで
特に禁止や許可が出たりということもありませんでしたので
ちょっと参考にならないかもしれません
帰省もうちの場合は飛行機利用の800km以上の移動なので
一年に一回しか帰省しないため半年以上経過してからでしたね
近所のスーパーくらいの買い物なら退院して割りとまもなく行ってました
が、大き目のショッピングセンターなどは避けるようにしました

>>440、>>444
レスありがとうございます。（確かに退院自体がそこそこ
遠出ということに気付いていませんでした。）
長女には
「退院するときに、家族揃ってのお出かけについては
先生に聞いてみるね」
「弟をパパ（祖父母遠距離の核家族なので他に頼めず）が
休みの日に預けて、チョコパフェ食べに行こう」あたりで
話しておきます。

>>438　無事接種できましたか？お疲れ様でした。
これから私達親子も同じ体験を何度もするかと思います。
予防接種だけでなく、もしかしたら幼稚園や保育園を選ぶ時も
類似の思いをするのかなと覚悟はしていますが…
（心臓病で大丈夫？とか運動制限は？とか質問されたり
心臓病の手術後の児童ということで腰が引けたり敬遠されたり
なんてあるのかなぁ、と）。
杞憂だといいなと思いますが、もしいろいろ言われたらその都度
誠実に対応していきたいと考えています。

予防接種、>>438さんみたいなことはよくあるようで
うちの場合は、主治医の方から母子手帳の予防接種ページに
「予防接種は受けてもおｋ」みたいな事を記入してくれたよ。
おかげで集団接種や他病院で受けた時も非常にスムーズに済んで
ありがたかった。

>>438
うちの自治体は先天性心疾患などの病気を持っている子は
「意見書」を提示しろといわれてる
中身は「予防接種をして問題ありません」だけ
心臓の主治医に書いてもらいましたよ
幸い、文書料が無料で助かりました

意見書などを提示した上でがたがた言われるなら大変だけど
そういった文書のフォーマットがないか自治体に確認して
主治医に書いてもらうのもひとつの手だよ

ここを覗かずに本日ポリオ終了してきました〜
>446>447さんせっかくレスくれたのにごめん…
案の定医師にはネホリハホリされましたが、
ちょっと足をのばして少子化地区のコミュニティーセンターに行ってみたので
(受ける場所は指定されていなかったので)
前回よりは早く済みました。
これでうちは集団接種はおしまいだけど、
これからの人の参考になることをいのります。
つか、文書料ってとられると結構高いよね！
特別児童扶養申込むとき8000円もかかっておののいたおぼえがあるw

>>429
遅くなってすみません。
泣き声は心臓に関係なさそうですね。
少しのことでも心配になってしまって。。

私は心房中核欠損です。今19歳です。
幼稚園の時見つかって検査入院とかしてました。穴が小さいので薬もなく、年に一回検査しにいくだけですが。運動も普通にできます。検査のｴｺｰや心電図とかは、小さい頃から好きだったので毎年検査しに行くのが楽しみでした(笑)
まだ治ってないみたいです。完全にふさがる日はくるのかな…？ちょっと不安。

>>450
ハンディキャップ板
先天性心疾患
http://human7.2ch.net/test/read.cgi/handicap/1110465509/l50

ここにはご本人が先天性心疾患もちのかたがたくさんいらっしゃいますよ

お聞きします
心臓カテーテルというのは手術のどれぐらい前にやるものですか？
また、それは入院をともなうのですか？
教えてください

>>452
心臓カテーテル検査は、うちのかかりつけの場合は2泊3日の入院になるのが
一般的です。
心臓の状態の確認や、手術なら時期を考えたり決めたりするための
検査とはいえ、うちの病院は正規の予約はいつも半年先くらいまで
いっぱいなので、待機リストに名前を載せてキャンセル待ちをしたりしてます。
予約してても、緊急性の高い子を優先するので、予定は常に流動的なんだ
ろうなと思ってます。

心電図とるみたいにすぐ終わるわけじゃないんですね。
詳しくありがとうございます。
予約がだいぶ先までいっぱいって、カテーテルやる人けっこういるんですね

>>452=454
うちの通っている病院も二泊三日〜三泊四日程度です
医師の説明によれば全身麻酔ではなくふかーくふかーく眠ってもらう
間に検査するとのこと
足のももの付け根のところに針を刺し、大きな血管を通り心臓まで到達
そこから造影剤を出しながら撮影を行ったり、治療を行ったりします

心房中隔欠損はアンプラッツァーというカテーテルによる治療法が確立されてます
カテーテル＝検査のみではなく治療を行う例もあるのでそれなりに件数もあるのでしょう
（動脈管開存症も症状によってはカテーテルによるコイル閉鎖術があります）

うちは手術の一月前でした、可能ならカテーテルで閉じてしまおうということでしたが
だめでしたので開胸しての手術となりました

>370にもカテーテルの事書いてあるよ

>>455ｻﾝありがとうございます
>>370読みましたが、
＞入院日数も２〜3日で済むとおもう
＞カテ検そのものは２〜３時間で済むとおもう

↑カテーテル検査をやったらしばらく安静ということでしょうか？
それともカテーテル検査以外に何かするのでしょうか？？

>>456
細かいことは主治医に聞くのが一番だよ

カテーテル検査をしたら半日は固定だった＞うちの場合
しかし、医師によれば病院によっては固定をしないところもあるとのこと
カテーテルは体力の消耗がまったくないのでその半日さえ安静にすれば
特にその後安静にする必要はない

うちの場合はカテーテル検査の前に「血液検査」、「レントゲン」
「心電図」をやりました。が、検査後は特に何もなし

なので、検査前日に入院、検査前の検査（一日目）
カテーテル検査当日（二日目）
退院（三日目）って感じです
検査だけでなくアンプラッツァーやコイル閉鎖などをすると
中に留置したものをチェックするため一日〜2日入院が伸びるくらい

けっこう低月齢の子いますね
私もそうです
みなさんの赤ちゃんのミルクの飲み具合はどうですか？
うちはあまり飲んでくれなくて困ってます

娘に心雑音があるというので
先日、土曜日に超音波検査をしてもらいました結果
心房中隔欠損、大動脈縮窄でした。あと通常３枚ある弁が２枚しかないのもあると言われました。

今２才で、いままでの検診でなにも言われなかったのでショックです。
（検診のときにいつも泣いていたので心雑音が聞こえなかった？）

娘はぜんそく？が治りにくくて、そのときに言われました。
見た目、咳がたまにでる以外はわかりません。体重も今12ｋｇ弱あります。
今度、別の大きな病院を紹介してもらうことになりましたがすごく心配です。
ネットでみると、心房が心室に、大動脈が肺動脈に変わるだけですっごく難しいみたいなので
ほんとにこれだけかと言うのも不安です。
それぞれは最近の医学では簡単になってるというのも見ましたが３つもあるのも心配です。
また、ぜんそくっぽいのが心臓に影響を与えているのではないかというのも心配です。
やっぱり手術になるのでしょうか？
不安だらけです。

>>459
どっちかというと喘息が心臓に影響を与えている
というよりは、心臓の状態が全身状態に
影響を与え、喘息が治りにくい状態にあるということだと
思われますが･･･
私の子供も手術をしましたが、術後は全身状態がかなりよくなり
夫とともにびっくりしたものです
（寝汗をかかなくなった、体重の増えが良くなった、風邪が治りやすくなったなど）

心臓疾患はひとつだけではなく複数おこることがままあるので
主治医に心配なことはひとつひとつ聞いて確認や相談を
することをオススメします（気がついたらメモを取って次回の受診時に聞くようにする）
心房中隔欠損とひとくちにいっても場所や大きさによって
治療方法も変わってきます、ほかの心疾患についても同様です

＞460
レスありがとうございます。
まだ主治医らしいものも決まっていません。
小児科で心雑音→循環器科でエコーときて→今度大学病院を紹介してもらうという段取りです。
詳しく症状を聞くのが今週あたりですので不安です。
はやく結果と対策を聞きたい感じです。
特に大学病院などですと、半年待ちとかあるみたいですし

上の子に風邪うつされたっぽいorz
症状はまだ軽いんだけどこういう時も心臓の主治医に診てもらうものかな？
車で小1時間＋すごく待たされる大病院なので迷ってます…

>462
心疾患の重症度によるかもしれないけど、
きちんと対処すればたいていは普通にカゼは治ります。
近医で見てもらえそうなところを探したほうがいいですよ。
その大病院に勤めてたことがある小児科や小児循環器の先生が
開業されてるところとかが、大病院よりも自宅に近いところないでしょうかね？
主治医に聞いてみるといいですよ。

>>462
うちの場合まずは「近所のかかりつけ医」にかかるように言われます
で、一週間以上熱が下がらないとか、息が明らかにゼコゼコするようなら
連れて来いといわれてます

463ｻﾝも言ってるけど、心臓の重症度によるよ
うちは鉄剤と利尿剤だけで酸素はなかったから
まずは近所でといわれたのだと思う

風邪をひいたのが今回が初めてで心配なら心臓の主治医に電話で確認
近所のかかりつけ医にかかるときも心臓の病名や現在の治療について
きちんと話すべし

>463-464
即レスありがとうございます。
主治医に連絡したところ他所でも大丈夫だろうということで、
はじめに心疾患を見つけて頂いた小児科の方へ行ってみることにしました。
こちらも少しばかり遠いんですが唯一近所のとこが老人の溜り場でやたら時間かかるので;
悪化させないうちになんとかしたいところです。
がんばります

>>459
うちは一ヶ月検診で心雑音がみつかった
→大学病院で検査し、病名がハッキリするって感じ（生後一ヵ月半くらい）

正直二歳まで心雑音がわからなかったというくらいだから
症状は重たくないのだと思う
あまり、不安にならず聞きたいことはメモしつつ
受診日を待つがよろし

一ヶ月検診は里帰り先（ﾎｶｲﾄﾞｰ）だったから自宅に戻ってから
近所の大学病院なり検査機関の整っているところにいかなきゃと
思ったので、その検診をしてくれた医師に「里帰り中なので
○○（関東）に戻ったら大きな病院へ行きます」と伝えたら
「あ〜○○なら××病院が小児循環では有名だよね」と言われたので
その後、自分なりに調べた上で××病院へ行きました

昨日、詳しい話と今後の方針を決めるために医者に行ってきました。

今回は心房中隔欠損、大動脈縮窄だけだけど
2尖弁の先がすこし縮んでいるように見えるのでこれが将来手術が必要になるかもしれないということ
心房の穴はこの位置ではふさがる可能性が低いということ

だから心臓を切るのは少ない方がいいということで
第一希望はカテーテルにて心房の穴をふさぐようにしてほしいと伝えました。
岡山大学を紹介してもらうとのことですが、、血管の位置がちょっと変わってて
心臓のうしろを通っているらしいのでできるかどうかの判断をしてもらうという状況です。
もしもダメなら地元で手術です。

将来の2尖弁のほうが一番最悪は弁置換とのことで
ショックが大きすぎて昨日は落ち込んでいました。　いまのところ途中経過はこんな感じです。

>>467
お疲れ様でした
いろいろ考えることもあるでしょうが
体をなるべく休めてくださいね
可能ならご主人にお子さんを預けて
マッサージなどに行くと自分って意外と
疲れたなと実感します･･･


岡山大学はカテーテルでは三本の指に入りますから
成功すると良いですね
弁置換は心配ですね、機械弁だと薬は一生飲まないといけないし
生体弁だと10〜20年くらいで再手術が必要だしね･･
主治医とよーく話し合ってよい治療が受けられると良いですね

>468
書いているのは旦那の方です。
嫁はかなりショックを受けていますが、娘がいたって元気なので救われてます。
むしろ、娘といたほうが余計なことを考えずにすむので気がまぎれます。

機械弁だと子供が産めないので、もし悪くなっても別のを選びたいです。
願わくば、悪くなる前にさらなる医学の進歩に期待したいです。

>>469
お母様と思い込んで失礼しました

奥様がショックを受けてるとのことなおのこと
マッサージなどをオススメして気分転換が図れるとよいですね

心疾患もちの子にはほとんどいえると思うのですが
虫歯には要注意ですので、歯のケアは念入りに
（感染性心内膜炎のリスクがあがるため）

>>470
横から失礼します。

＞（感染性心内膜炎のリスクがあがるため）

↑手術して穴がふさがったあとでもこの感染性心内膜炎というのに要注意なんでしょうか？

>>471
更に横レス失礼。
答えはYESだと医師に言われたよ。心臓手術は
身を切ったり、異物が体内に入ったりする訳で。
それらが無い場合に比べて、感染への抵抗力が
低下することが心配される、とのこと。
あくまでもリスクが上がる、であって
100％かかる訳じゃない。
抜歯や簡単な治療なら抗生剤の投与必須で対応
できるとのこと。
ただ、虫歯は無いに越したことがない＆無用な
抗生剤服用の回数は減らしたいのでケア頑張る。

＃感染といえば、大流行の麻疹が心配。麻疹になったら
手術は延期必至。最悪なのは潜伏期経て
手術の真っ只中に発病したり退院後の免疫力低下時に
感染発病。今、当事者（0歳、ワクチン未接種、未感染の
患児で手術待機中）なので頭が痛い。

はしかは誰がかかってるかわかんないからねぇ〜。
風邪みたいにあきらかにｺﾞﾎｺﾞﾎしてる人は避けれるけど。
人ごみになるべく行かないようにするだけで。
はしか、母からもらった免疫うんぬんっていうのはアテにならないのかな

>>472
答えてくれたのにお礼が遅くなってすみません！
手術後でも要注意なのですね。
ありがとうございました。

初夏になると、年に一度の定期健診の季節になる。
心室中隔欠損で生まれ、１歳３ヶ月で手術を受けた息子は今、年中生で
楽しく幼稚園に通っている。胸の手術跡も一見何かはわからない。
でも、私は生まれてからの日々を忘れない。
あの日々があったから、私たち親子はとびきりの愛情で結ばれたと思っている。

皆さんに幸多かれと願ってやみません。

475さん手術成功して元気なのですね、おめでとうございます。
こういう書き込みは励みになります。
何か後遺症というか、気を付けることとかありますか？
運動とか普通にできるんでしょうか？

>476
今、スイミングスクールにも通っています。主人と近所にある里山に登ったりもします。
海外旅行にも行きましたし、風邪もほとんど引かず健康そのものです。
うちの子の場合、生活はまったく普通の子と同じです。
冬には人の息にも当てないように気を配っていた０歳代がうそのよう。
皆さんのお子さんにも、是非そうなって頂きたい。

476です。
もうまったく無問題という感じですか＾＾
うらやましいです。
うちは夏〜秋に手術予定です。
体にメスを入れるということでちょっと怖いところもありますが
477さんのお子さんみたいに早く元気になってほしいです。

>>478
体にメスを入れるというより人工心肺が
私は心配です
どうしても使わないと手術はできないタイプの疾患では
あるけれど、東京女子医大の医療事故の手術って
確か心室中隔欠損だったんだよね･･･

親御さんも「簡単な手術と聞いていたのに」って話しているし
やっぱり手術っていろいろリスクがあるものなのだと思い
やるときはやるんだろうけど、不安は尽きない

まだ岡山大学からの連絡が主治医にないらしい

岡山でカテーテルになるのか、地元の大学で切ることになるのか・・。
親としては方針だけでも決まらないと不安ですが
これだけほっとかれるのはまだうちの子供は症状が軽い方なのかなぁと思ってしまいます。
大人になってからわかる人もいるくらいだからせっぱ詰まってはないのだろうと思うのですが
大動脈縮窄が自然に治ることはないのでしょうかねぇ

>>479
＞東京女子医大の医療事故の手術って確か心室中隔欠損だった

初めて聞きました。
人工心肺が心配とのことですが、この医療事故は人工心肺が関係あるミスだったんですか？

>>481
東京女子医大　医療事故でぐぐったらいろいろでてきますよ

東京女子医大医療事故で和解
ttp://www.yomiuri.co.jp/iryou/ansin/an513101.htm
東京女子医大事件　２００１年３月、心臓手術を受けた平柳明香（あきか）さん（当時１２歳）が、
人工心肺装置の操作ミスで死亡。手術チームは事故を隠し、カルテなどの手術記録を改ざんした。
この事件で医師２人が逮捕・起訴され、同病院は、診療報酬上の優遇措置が得られる特定機能病院の
認定を取り消された。

明香ちゃんの心臓―〈検証〉東京女子医大病院事件
ttp://www.amazon.co.jp/o/ASIN/4062133229/249-4415693-6745159?SubscriptionId=0C760DFJTH2FN8YG3CR2
↑
ごめん、ここみたら心房中隔欠損って書いてあったよ

ありがとうございます、初めて知った…。
人工心肺、むずかしいのかな。
不安になってきた。

丁度事件の一年前ぐらいにオペしたけど当時は驚いたなぁ
医者版で該当ドクターがリークされてて担当ドクターじゃなかったと安心した覚えがある
あれから数年経ってるし少なくとも同じようなミスは無いように
細心の注意を払ってるんじゃないかな
だからって全くリスクが無いわけじゃないけど・・・
使い慣れている装置か聞いてみれば？

子供は心室中隔欠損の他にも色々な病気を持っています。
穴は1�pあって障害1級だけど
他の病気の方が気になっていて
心臓の事は全くの不勉強なので質問させてください。

先日、乳幼児さんが亡くなられたコムスンの事故がありました。
あの事故で、原因として考えられるのが
・泣きすぎで心臓に負担がかかったから
・ミルクの誤嚥
のふたつがあがっていましたが
極度の泣きすぎで心臓に負担がかかり死の危険性があるということは
心臓の病気持ちにとって常識なんですか？

ちょっと心配になってしまいました。

>>483
気にしだすとキリが無いよ。
人工心肺止まったらどうしようとか
輸血でエイズや肝炎や性病に感染したらどうしようとか
血栓が脳に飛んで寝たきりになったらどうしようとか
麻酔薬でショック症状がでて後遺症でたらどうしようとか
病院に行く途中で交通事故にあったらどうしようとか。

一番最後で、w（藁　ってなった？
でもその上に書いたリスクの発生率よりずっと
交通事故のリスクの方が高いんだよ。

私が検索してみたら女子医大の件も榊原記念病院の件も
ヒットしたので読んでみた。
とてもお気の毒でご冥福をお祈りさせていただくことしか
できない。ただ、過去の悲しい事故の後にきっと皆が
気をつけて、その結果、この疾患での手術は「高い成功率と
明るい術後」に繋がっているのだと思ってる。
親である私達は、空元気であっても不安な顔をしないで
こどもに笑って手術日を迎えたいと思ってる。

保守age
夏休みは一層病院が混みそうで
気分sage

手術後はお風呂はどうしたらいいのかしらん？

はじめて書き込みします。

私の娘は産まれてすぐに「心雑音が聞こえる」と出産に立ち会った医師に言われて、1か月検診時に別な病院を紹介されて、心室中隔欠損だと診察されました。


穴の大きさが中程度なので、早く手術するように言われて生後6か月で手術しました。


産まれてまもなくだったのでかなり心配でしたが、無事成功して、3歳半になった今、後遺症や障害もなにもなく元気に過ごしています。

水泳やジェットコースターなど、制限はなにもされていません。

傷も徐々に薄くなってきていますので、よく見ないと気付かれない程です。

これから手術されるお子様をもった方々、心配や不安はつきまとうと思いますが、どうか気持ちを強くもって頑張ってほしいと思います。


ちなみに手術した場所は茨城の県立こども病院でした。



携帯からなのでよみずらいかもしれません。

失礼しました。

>>489
手術成功＆元気に回復しておめでとうございます。
穴は何ミリでした？薬とか今は服用されてますか？

>>490

ありがとうございます。

穴の大きさは、何ミリかはちょっと忘れてしまいました。あの頃は精神的にもいろいろありすぎて、余裕がなかったもので…。

でも、「中程度」と言われたのは確かです。

今は薬などなにも出されてなく、半年に一度の定期検査だけです。心電図やレントゲンをとったりしています。

あと3、4年後にまた入院をして、カテーテルで心臓を再検査して異常がみられなければ、もう病院には行かなくていい、と言われています。


ちなみに当時、手術の為入院した期間は1週間でした。


入浴は…すみません。
忘れてしまいました。お役にたてずすみませんです(>_<)

>>491
いえいえ、少しのことでも参考になります。
ありがとうございます。

>>488
抜糸するまでは清拭のみだった
その後は普通に入浴

抜糸？
溶ける糸じゃなかったの？
うちは術後１１日目に退院してその日から普通に入浴ＯＫだったよ。
ただし、キズはこすらないこと＆長風呂禁止で。

>>494

開胸したところは溶ける糸だったけど
ドレーンを使ったところは溶ける糸じゃなかったので

傷はあまり目立たなくなるみたいですね
何センチぐらい切りましたか？
あと数ヶ月で手術なのでドキドキします

就学前までに手術しましょうと言われている４歳男児です。
（穴は２ミリほどで、現在、定期検査を年一回受けている程度）
保険の対象外の費用って、およそいくらぐらいかかるのでしょうか？
まったく見当つかないので、大雑把でもいいので
分かるかたいらっしゃいませんでしょうか？

>>497
心房中隔欠損？心室中隔欠損？
術式は？カテーテル？
入院期間は？

あまりにも漠然としすぎているので、
ちょっと答えにくいです

先天性心疾患の手術ならばおそらく
「障害者育成医療」を申請し適用されることになります
なので、原則医療費の一割が自己負担（所得に応じて月額上限額があります）
と入院時の食事療養費が原則自己負担となります

>>498
心室中隔欠損です。
「手術をすることになると思います」といわれただけなので、
術式も未定です。
大雑把すぎる書き方で申し訳ないです。

手術代は、うちは恥ずかしながら貧困層ですので
自己負担はあまりかからなそうだと踏んでいるのですが、
ただ、自己負担でない分、例えば先生へのお礼みたいなものがいるとか、
そういう細かなものが合わさって１０万くらいはみておいたほうがいいのか、
２〜３万くらいですむのか、とか。
そういうのが知りたかったのですが、
術式によって入院期間も違うだろうから雑費も違ってくるのでしょうね。

答えにくい質問をしてしまってすみません。
もう少し具体的に話が進んでから出直します。

>>499
埼玉県のHPですが
自己負担の上限額について書いてありましたので参考になさってください
ttp://www.pref.saitama.lg.jp/A04/BT00/boshiiryou/ikusei/ikusei.html

いずれにしても、手術に際して医師から育成医療などの申請について
説明があると思いますので、確認のうえ申請なさると良いと思います

心室中隔欠損と言うことですので、おそらくパッチ法になるため
開胸して人工心肺を使用しての手術となると思います
二週間前後の入院になると思われます

うちは大学病院でしたが医師や看護師に対するお礼はありませんでした
一応、菓子箱を用意したのですが受け取ってもらえませんでした

あと、自治体によっては乳幼児医療費を負担してくれるところもあると思いますが
そのような制度はありませんか？
うちの場合はいったん窓口で自己負担分（育成医療適用後の金額です）をはらったものの
その後自治体に申請してほぼ全額戻ってきました
（戻ってこなかったのは差額ベッド代と私の付き添い食分（一日3,000円）くらいです）

２〜３万ではすまないと思いますので10万くらいは最低でも準備する必要はあると思います
術後も病院にこまめに通ったりするので多めに準備しておいたほうが良いでしょう

　ﾉｼ　これから手術組です。便乗させてください。
実際の医療費以外にかかりそうなものをリストアップし準備しようと思っています。
他に意外にもかかったというものがあったら教えて下さい。
次のものを考えています。（病院への謝礼は固辞されたので削除）

・交通費（母付き添い、見舞い家族用）
・飲食費（付き添い食費、留守番部隊用←宅配や外食が増えること覚悟で多め）
・付き添い寝具レンタル代
・お見舞いや快気祝いの御礼代（半額返し位？）
・乳幼児の場合のオムツ含め急な消耗品買い足し代
・入院中の電話代、TV視聴料金代
・息抜き用費用（新聞・雑誌・嗜好食品の購入など。留守番部隊のおもちゃ等ご褒美代）
・留守番部隊を援助して下さる方々へ謝礼代（近隣、親戚）

>>501
子供が闘病中のママ集合３
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/baby/1155806133/l50
↑
こっちのほうがいいんじゃないかぁ、とｵﾓ

>>502
誘導どうもありがとうございます。誘導され飛んでみました。
でも、長期闘病中や長期入院あるいは何度も再入院の方も
いらっしゃる中で短期間入院確定での予算検討の書き込みに
躊躇し、そのまま帰ってきました。
入院期間が比較的短期間が予想される同じ疾患スレで
レス待ちます。無かったら無いで、逆に退院したときに
参考になれることがあれば書き込みますね。
せっかく教えてくださったのにごめんなさい。＞502さん

>>501さん
娘は単心室で去年グレン手術を行いました。
必要な経費の追加指摘は特にありませんが、
挙げられていた項目に関することでズボラ人間の感想を書かせてください。

・付き添い寝具レンタル代
→多分、パイプベッドだと思いますが、私は一晩で背中を痛めました。
　しかも寝返り打つだけでも驚く程ギシギシ鳴ります。
　1日当たりにすると300〜400円程度でしょうが、
　お子さんのベッドで添い寝された方が楽だと思います。
　もし入院前に病院に行く予定があるのでしたら、
　売店（又はベッドの受付場所）で見せてもらってからのがいいと思います。
　赤ちゃん用の小さなベッドでも案外いけますよ。（柵から良い具合に足も出るし）

・テレビはワンセグで見ていたのでテレビカードは買いませんでした。
　DVDも見られるし、とても便利でした。

短期入院ということで必要ないことかも知れないのですが、
・洗濯は乾燥機で完全に乾かしていたので、結構お金がかかりました。
　1ヶ月程入院していたので、家に帰ってすぐ洗濯をやる気力もなく、
　入院先での衣類は全て洗って乾燥させてから持ち帰りました。
　旦那だけが留守番だったのですが、私は一度も帰宅させてもらえなかったので、
　卒倒する程部屋が荒れていて、洗濯してきたのは正解だと思いました･･･恥ずかしながらorz

>>504
旦那さん･･･役立たずだね
旦那一人でそこまで荒らすことができるなんて考えられん
うちの旦那はぴかぴかにするほど余裕も無かったけど
こぎれいにはしておいてくれたよ･･･

入院生活でぐったりして帰ってきた妻に対してひどい仕打ちだ
旦那の小遣いでハウスクリーニングしちまえよ

>>504さん、返信ありがとうございます。
昨日手術を終えてICU管理のために本人残し一時帰宅中です。
まず自己レスですが、こちらのスレにお世話になったので書き込みます。

・交通費は、当初の予定より多くかかりました。というのも、見舞いの
家族が少しでも長く滞在したいからと特急使ったりタクシー使ったり
したため。お金で時間を買った感じです。

・飲食費は付き添い食の無い病院なので、カロリーメイトやパンなど
すぐ食べられるもの頼みだったため予定より低額。但し、留守番隊の
外食でチャラ。

・付き添い寝具代は想定内。ベッド添い寝不可の病院でした。
>>504さんのところはOKだったのですね。羨ましいです。
すぐに一般病棟に戻るでしょうが、イコールあの付き添いベッドでの日々が
始まるのかと思うと結構キツイです。キャンプ用の寝袋を持ち込みたい位。
（相談したら笑って却下されましたが）

・洗濯代はかかりました。この長梅雨の為に往復持帰ってもらったところで
家中留守番組の洗濯があふれてると聞いて。
タオルやガーゼは予定より多めに持参するといいかも。何かと使いました。
ティッシュペーパーとウェットティッシュも箱買い推奨です。そうそう、
病院内の管理されている室温が自宅より高い為か、病気の性質上か
恐ろしく汗かきまくり、持参の服があっという間に交換して無くなり、自宅から
追加を持ってきてもらいました（一日6枚ペースで交換）。背中にタオルや
ガーゼを入れると回数を減らせるかも。その一方で、お風呂は自宅のように
ゆっくりあたたまる訳にはいかず、お風呂上りに急速にカラダが冷えたり
したので体温調整管理ができるよう、長袖・半そで両方持参がいいかも。

・息抜き費用は…新聞雑誌を読む暇などありませんでした。不機嫌病児の
対応に追われていて。リフレッシュに買うのは御菓子や飲料に集中して
いました。

過去レスで記憶にあることは重複するので略し、恐らく過去レスに
ないことだけ書き込みます。
大部屋入院と手術をして思ったことなど。

・心臓専門ではない病院での大部屋は、母である自分に事前知識と
覚悟があれば良かったと思っています。
自分の子の病が「心臓」で「心停止し全身麻酔で手術」なんてことで
凄く大変なことだと思っていました。でも、入院している中では
「治療法が確立していて、完治し、身体・知性共に術後健やかな成長が
望める病」という時点である意味「軽症」ジャンルに属することを
初めて知りました。
自分の子を除き、同室だったのは全員上の「」内と逆のお子さんでした。
それなのに、そのお母さん達が手術前でドキドキしながら子をあやす私に
「大丈夫よ。治る病気だから安心して頑張ってね」と優しく声かけて
病室から見送って下さり…申し訳なく、何重もの意味で泣けてなりません。

・色紙や画用紙など持参するのもいいかもしれません。
同室の長期入院の女の子が寂しそうにしていたときに、自分の子を抱っこ
しながら絵本を読んだりしていたときにあればいいなと思ったもので。

・手術待合は可能ならば人数いたほうが安心です。病院にも拠るでしょうが
待合場所で飲食不可の場合（私のところがそうでした）結構長時間になる際
交代交代で飲食やトイレに行けるので。
カテ検のときは母ひとりポツンで「急な呼び出しに備えて極力席を外さないで
下さいね」と言われていた為に飲まず喰わずトイレ行かずでした。（2時間強
だったので問題無しでしたが）

ともあれこれからの皆様、頑張ってください。私も後半戦頑張ります。

あげ

心臓の手術後でも個室とは限らないのか〜
差額払ってでも個室がいいな

>>509
個室が選べるのならそれもよし
うちは三人部屋が限界だった
個室は一個だけ、ほかは新生児専用個室
後は三人部屋と八人部屋

三人部屋に術後入ったけど、両脇が小児白血病児だった
もう半年くらい入院してるとか話を聞いたので、一週間くらいで
退院しちゃってすみませんって気持ちになった･･･

>>507
重症ママ、自分の子だけでめいっぱいだろうに他人のことまで思いやれるなんてすごい。
私は初めて病気のことを聞いた時はショックでメソメソしたりしたけど頑張らなきゃなーと思いました。
みんなでガンバロウ！

我が子の足の爪が変な形。
巻き爪＋シェルマカロニっぽい。
すっごく切りにくい。
心臓病の子特有と知ったのはつい最近。
みなさんいかが？

あと背中がコンモリしていて
なでても肩甲骨の凹凸がわかりにくい。
根治手術したら治るかな？＞爪と背中

>>512
そうだったんだ、知らなかった。
たしかに足の爪ちょっと巻いてるかも。
最初、ぶつけたか何かで爪が曲がったのかと思ってたけど、そういうことだったのね！
ちょっと足の爪切りにくいよね。

汗かきあげ

わたしは１歳で手術しました
心雑音や超低血圧以外は普通の人とまったく一緒
みなさんのお子さんもみんな元気にすくすく成長しますように

>>515さんは今おいくつですか？
手術されてずっと元気にしてる方にこちらに来ていただけると勇気が湧きます。

もう29ですｗ
赤のときの手術なので、体が成長して手術跡が鎖骨下から臍上までに一緒に成長
結構大きいのでその跡だけが多感な時期は気になったりビキニが着れないと嘆きましたが、今は温泉でもスパパーンと全裸ですｗ

>>516
先天性心疾患
http://human7.2ch.net/test/read.cgi/handicap/1110465509/l50
↑
先天性心疾患をお持ちの方が集ってるスレですよ（成人してる方も沢山）

>>517さん>>518さん
ありがとうございます。
うちの子は最近病気がわかったばかりで不安でいっぱいでした。
いろいろ調べて落ち着きを取り戻しつつあります。
>>517さんのような生の声を聞けると心強いです。
孔は大きくなく、塞がる見込みもないので手術による治療になりそうです。
実際その時になったらまた落ち着かなくなるんだろうな。
でも健康な体にするための治療なのでがんばるぞー！

眠れません。
子供が昨日､心房中隔欠損症と
診断されました。
孔は1cmだそうです。
自然に閉じる大きさではないのでしょうか?
子供は今5ヶ月なのですが｡
風邪もひきやすく
重くなりがちと訊いたので
怖いし不安です。

>>520
診断前に病気スレで書き込んでた人かな？
違ったらごめんだけど、うちも予防接種で心雑音を指摘され
その後同じく心房中隔欠損と分かりました。
6ヶ月くらいの時だったかな。今はもうすぐ3歳。
孔は割と大きいらしいけど、その後も順調に発達発育し
（体大きめ、発達やや早め）、他には大した病気もせず
風邪もあまりひかないし、特に重くなったりもしてないよ。
うちの場合自然には閉じないようで、そのうち手術になりそうだけど
そうすれば根治する訳だしね。
心配なの分かるけど、こういう例もあるし、お子さん元気なようだから
あまり不安がらずに前向きにね。
病気スレでもこういうこと書こうかなと思ったけど、診断前なのに
かえって不安にさせてしまうかと控えてました。
って別人だったらごめんなさい。

>>521さん
病気スレに書いてた者です。
お心遣いありがとうございます。
今はまだ、正直心の整理がつかない感じです。
ここを読んだり、その他に色々と調べてみたりして
手術をすれば根治はする事は理解したのですが、
だったら早く治してほしい！と思ってしまうのです。
経過観察の段階で何かあったら、これ以上悪くなったら、と
考えてしまうし。上に小学生のお姉ちゃんがいるから
お姉ちゃんが風邪とかひいて、それが伝染って入院とかに
なったら、お姉ちゃんにも負担かけてしまうし・・・と
最悪のパターンしか考えられなくなっています。
良くないとは解っているのですが。
色々思い詰めてしまい、あまり食欲も無く、おっぱいも
張らなくなっちゃいました。
自分が強くならなくちゃいけないのに・・・
ヘタレな自分にも情けなくて涙が出てきます。
頑張りたいけど、少し時間が必要な気がします。

>>520
投薬がないのならそんなに重症ではないので
眠れなくなるほど不安になる必要はないと思いますが･･･
利尿剤や強心剤などが処方されたりしていますか？

確かに風邪を引いても重症化しやすいのは事実ですが
病院などに適切にかかれば特に問題ないと思います
生活全般について医師から何かしらの制限をされていないのならなおのこと
心配なのはわかりますが、心房中隔欠損「のみ」なのであれば治療法も
確立されていますし、乳児期であれば自然閉鎖の可能性もあります
（自然閉鎖の可能性については医師から説明はありませんでしたか？）

心房中隔欠損なら大きさや場所によってはカテーテルによるアンプラツァー法が
適用できるから、胸も切らず、人工心肺も使わずに治せるしね
もし、アンプラッツァー法が適用できなくても手術法は確立されているのだから
根治できる病気です

>>523さん
今のところは、経過観察です。
普通に子育ても予防接種もしていいよ、と言われました。
来月６ヶ月検診（昨日行った病院で診て頂いた医師が
担当して戴けるらしい。）に行きますが、
心臓の外来は３ヵ月後です。
薬などは出ていませんが、今後の状況次第では
利尿剤などを服むかもしれないと言われました。
肺に少し血液が多いかな、と言っていました。
だから風邪を引きやすいかもと言われました。

孔の自然閉鎖は考えにくいと言われました。
手術をするにも２〜３歳にならないと、と言われました。
ここを見ていても、みなさんの孔の大きさがｍｍ単位なのに
うちの子は１ｃｍと言われまして、しかも生後５ヶ月なので
素人考えで「小さい身体の中の小さい心臓に１ｃｍの孔って
すごく大きいよなあ。」と思ってしまいます。

３ヵ月後ってけっこう間あくね。
体重の増えはどうですか？
うちはお産の退院診察で心雑音と言われ薬飲みながら病院通ってます。
心不全の症状も出てきているので早く手術したいところなのですが体重がなかなか増えなくて…。
人ごみとかはなるべく避けたほうがいいみたいですよ。
治らない病気じゃないのでお互い頑張りましょう。

>>525さん、
ありがとうございます。
体重は増えています。毎日元気です。
やっぱり体重が増えないと手術は無理なのでしょうか？
だから医師は手術は２〜３歳にならないと、と言ってたのでしょうか
普通にしてていいと言われても、どうしても
頭の片隅に病気の事がよぎってしまいます。
でも、私も頑張りたいと思います。

>>526
手術は無理ではないけれど体重がある程度増えていたほうが
体への負担が少ないし、リスクが少ないからだよ

うちも心室中隔欠損と動脈管開存だったけど最終的に
手術は二歳目前だった
手術して徐々に心肥大も肺高血圧も落ち着いて
七ヶ月からずーっとのんでいた利尿剤（＆鉄剤）からやっと開放されました
おかげで二ヶ月以上診察があくようになってほっとしてる

体力もないまま開胸手術してリスクを高めるより
そのままで様子を見られる状態ならまず体力＆体重をつけることが
良いと医師が判断してるのでしょう

もちろんそのままにしておくほうのリスクが高ければ体重が何グラムでも
手術しますよ（500gのお子さんでも手術した例はあるしね＞大血管転移症だったっけ？）

>>526
元気だと思っていた我が子の心臓に穴が、ってなったら誰だってショックだよ。
みんなそこから這い上がって頑張ってるのさ。
だから大丈夫。
体が大きいほうが輸血しなくてすむし、いろんなリスクが少ないはず。

１歳未満で２回オペして、これからもまだオペの予定があって
それでも心内修復は不可能、根治の見込みナシな赤を持つ私としては
１回のオペで根治できるみなさんがうらやましいよ、正直。

>>528さん、さしつかえなければ教えてください。
中隔欠損の他に何か別の病気が見つかったんですか？
それとも手術がうまくいかなかったんですか？

あと、うちも１歳前に手術予定なんですけど
そのときの体重と輸血の有無も教えてください。

ここを見てて、少し前向きになってきました。
心臓に孔開いてても、みんなしっかり生きてるんだもん。
すごいよね。
お母さんも子供も強いよね。
このスレのみんなから力を戴きました。
ありがとうございます。
みんな、絶対に良くなるよ！

私は上の本人ではありませんが、
恐らく中隔欠損ではない心臓病なのではないかと思いますよ。
例えばフォンタン手術を目指すようだと数回手術を行うことになります。
穴を塞ぐのとは異なりバイパス手術になるので根治できません。

528です。
お返事遅くなってｽﾏｿ･･･
もともと穴以外にあれこれあるんです。
複雑心奇形ってやつです。
不安にさせてごめんなさい。
オペがうまくいかなかったとかじゃないんです。
ちなみに最初のオペは生後３週間目、体重2500、輸血が100ml。
２回目のオペは生後３ヶ月、体重4600、
輸血は術前・術後何度もしたからもう覚えてないけど
たぶん体の血が全部入れ替わるぐらいしたはず。
体重増えるのを待ってまたオペです。

ＶＳＤ・ＡＳＤは根治できてその後も普通の人と同じように生活していけるからダイジョブですよ。
みなさんがんばって！

>>529
横レスいい？
つい最近、１歳前でVSDの手術したよ。
体重は８．５キロ。貧血があったので輸血アリ。
量は、１合の計量カップくらい。
貧血が解消したからか、術後の回復が超早くて
良かったよ。術後は鉄剤も不要で血色も良いし
おだやかな顔になった。術後の確認で孔も
塞がって心雑音も全く無くなったって。嬉しすぎ。

連投ごめん。病院は選択の余地が無いのが
普通だと思うけれど（県にこども病院は一院だけとか
こども受け入れの大学病院が限られるとか）、
もしあるなら
１．（早期）手術したがる病院か否か
２．赤ちゃんの場合、無輸血手術推奨か否か
３．完全看護か母親付き添い入院必須か　の
以上３点を確認しておくといいかもしれない。
どれが良い悪いじゃなくて方針だから。
自分（親）の価値観と合致していたほうが楽だよ。

>>534の追記。
１．について
体重が増える迄とか自然閉鎖をぎりぎり迄
待つ病院もあるって友達から聞いた。
閉じれば手術せずバンザイ、閉じなくても
年齢が上がって体重増えて手術に有利という
のが理由だって。
でも、反対派の病院で「肺への負担が増え
成長を妨げたら元に戻らない」
「赤ちゃんのうちの方が記憶にも残らない。
成長が著しいから傷も目立たなくなりやすい」
「少しでも早く完治して孔の無い健康なからだで
人生はじめてほしい」と言われた。
ほぼ１００％自然に閉じないと言われていたから
後者の病院で良かったよ。
五分五分なら悩んだと思うけれどね。

>>545の続き
２．について
無輸血のメリットは輸血によるリスクが無いこと（あたりまえ）。
一連の事件で輸血の血液は著しく安全になったけれど
それでも心配という人は事前に聞いておいた方が安心。
デメリットは、術中術後の貧血による身体への負担。
あと術中の血中酸素飽和度の低下。これを問題なしと
するか（無輸血する病院では当然問題なしとしてる）
重要視するか（将来、脳やカラダの成長が遅れる
可能性あり等主張。検索すると出てくるはず）が病院の
方針を決めているように思えたよ。

輸血のメリットは、術中術後に貧血が起きないために
からだへの負担が少ない。術中術後の酸欠を解決するには
輸血しか無いと説明を受けたが、これにより酸欠の悪影響を
心配しないで済む（学齢期に「あのときの酸欠がなければ
もっと賢かったか？」と、これを言い訳に悩まないで済む）
輸血したうちの子も回復が早かった。
血色よく２日後には口から離乳食もミルクも飲み食べ、
管なしで普通に呼吸（酸素ボンベ等も無し）。
　もちろんどちらが正しいじゃなくて私見だけど
「感染症リスク」と「酸欠・貧血のカラダへの負担」のどちらを
重視するかということだと思う。親と病院の見識合致が望ましい。

３．は正直、病児にとって親の付添があれば安心すると
思う。でも家庭事情により２４時間退院までの付添は
難しい場合には完全看護の病院はありがたい。
逆に一緒にいたいのに親の宿泊禁止のところだと辛い
だろうし。

>>529です。
>>528さん、小さいうちから手術で大変でしたね。
まだこれからも手術があるとのことで
でも528さんのお子さんも頑張ってるんだなと思ったら涙が出てきました。
お子さんの症状、よくなってほしいです。
完治の見込みなしと書いていましたが完治してほしい。奇跡よ、おこれ！
>>533さんの体験談もすごく励みになります。
色白だねってよく言われるんですけどうちの子も貧血気味なのかな〜、鉄剤飲んでるし。
やっぱり輸血は不安がありますよね。
＞将来、脳やカラダの成長が遅れる可能性
↑これもすごく気になります。
手術までにいろいろ調べて少しでも勉強しておかないと。
いろいろ詳しく書いてくれてありがとう。
うちも頑張りたいと思います。

自分が二歳で手術して二十歳になりました
こども病院からカルテを移さないといけないのですがサボっている親不幸娘です…
あまり親には質問しないようにしているし記憶もないので自分についてはよく分からないのですが、
手術直後に体を走る手術痕を見て「かっけー！」と思ったのは覚えてます
うちは親を心配させたくないといって誰にも言わずに手術まで持っていったらしいので、
たぶん（話の断片を聞いていると）母親は一度ノイローゼ気味になりました
今も手術痕の話題になるとちょっとヒステリックになる感じ
あと水着選ぶときとかはビキニ着れないので（私はどっちでもいい）
あの時代にこういう掲示板があればよかったのになぁと思います
今はもうそんなに残らないのかもしれませんが、私はおなかの真ん中をずざっと分断
でも記憶に残らない時代の痕は私にとっては自分の体の一部で、
正直これが朝起きてなくなっていたらパニクって泣きたくなると思います。
それが母親を傷つけるということは自分が母親を傷つけていると同じことで、
うーんどうなのよ、と小中高現在ずっと今も考えています。
だから今は物凄く大変で心配だと思いますが、
そしてとても強くて優しい方々ばかりだと思いますが、
子供がはしゃぎ回るようになったら
「心臓弱くても生まれてきたんだからあとは人の倍強いのよ！」
くらいの気構えを子供には見せてあげてほしいな、と思います。
じゃないと子供は元気であることを強要されるので。
今もちょっとした心臓から来る末端の症状は風邪とか疲れとか適当に言って
病院に行きます（気付いてるかもしれないけど）
病気じゃなければ、という気持ちは隠してあげてください。
子供は基本的に、親が大好きなんです。
病気のまま愛されたいんです。
なんかよく分からなくなってしまいましたが皆様頑張ってください。
失礼しました。

>>538
よくわかんないけど、適当に改行入れてほしい
読みにくかったです

･･･が、心臓が悪くて生まれてきても、
「人の倍」とか「人に比べて」うんぬんはむしろｲﾗﾈと思ってます
それがありのままってことじゃないですか？

>>538
優しいお嬢さんに育ったのですね。伝わってきました。
文面、わかったような気がしますが誤解しているかも
しれません。その際はごめんなさい。

お母さんにとって心臓に孔の開いた子を出産した事実の
ショック、今と違い手術費の自己負担額も恐らく高かった頃と
推察しますがそれを工面したこと、
今とは違い正しい情報を容易に得ることが出来ず恐らく誤解や
偏見を恐れて苦しんだこと、全てがある意味トラウマになって
いるのかもしれません。それを思い起させるのが手術痕
なのでしょうね。誰が悪い訳でもないのにね。
妊娠中の生活や母体のせいでもないって今でこそ言われるけど
随分自分のこと責めちゃったんじゃないかなぁ？＞５３８さんのお母さん。
人間も犬も同じ疾患の発生比率が同じだもの、ロシアンルーレットに
当たったようなものだけどね。

でも、手術したお陰で健康に日常生活送れ２０歳でしょ。
頑張った母と子に祝杯あげたい位。
我が家ははこどもが無事２０歳になったら美味しいお酒を飲みに行って
お祝いする予定。
５３８さんはお母さんを誘ってみたらどうかな？
お酒でもレストランでも旅行でもいいから。
「お母さん、この手術と縫った痕のおかげで２０歳になれたよ。
記憶に無いけどいっぱい心配してくれたんだね。どうもありがとう」
「この傷、なんも気にして無いよ。愛着あるくらいだよ」って心のうち
そのまま伝えたらお母さんのトラウマも和らぐかもしれない。
余計なことだったらごめんね。それから大事なからだ、大事にしてね。

以前他のスレでも質問したことがあります。
もうすぐ3ｶ月の娘がいます｡
先日｢完全型心内膜床欠損症｣と診断されました｡
薬を飲みながら体重を増やし､6ｶ月までに手術をするということになりました｡
この疾患の手術は､一般的に難しい手術なのでしょうか｡

毎日､小さい体で一生懸命薬を飲む娘の姿を見ると､元気に産んであげられなかったことが申し訳なくて涙がでてしまいます｡

>>541
あなたが望んで娘さんを病気にしたのではないなら
「元気産んであげられなかった」などと言うんじゃない！

症状にもよるけど術後の経過が順調な場合もあるし
肺高血圧が残る場合もあるし、欠損具合、心臓の発育度合いによる
主治医とよーく話し合ってください

あとは「心臓病の子供を守る会」などに入会してみては？
同じ病気を持つお子さんをお持ちの親御さんもいるはずですよ
ttp://www.heart-mamoru.jp/index.htm
ここから各地区支部へのリンクがあるはずです
あとは、薬を飲むようになっているのなら医師から指示があったかもしれませんが
「小児慢性疾患」などの申請も調べておくと良いと思います
うちの自治体では小児慢性疾患の医療症を持っていると「見舞金」がでました

541です。
ありがとうございます。
相談できる人がいなくて、弱気になっていました。
毎日泣きながらも頑張って薬を飲んでいる娘に悪いですね。
不安を抱え込んでいたら娘に伝わってしまう…と、なるべく考えないようにしているのですが、手術が近づくにつれて眠れなくなっています。
サイトにもいってみようと思います。

>>543
病気なのだから不安になるのはしょうがない
でも、やみくもに不安になるのではなく、病気について調べるとか
不安なことを主治医に相談するとか、自分なりに病気に前向きに
取り組むしかないと思う
あとは父親たる旦那さんとちゃんと話し合ってね、不安なことも
つらい気持ちも･･ひとりで抱え込んじゃ絶対だめ

完全型心内膜床欠損症について、ぐぐってみた

http://www5b.biglobe.ne.jp/~tukagosi/sinzou/kaisetu.html
http://www.med.osaka-u.ac.jp/pub/surg1/www/isrp/congenital_home/Disease_HTML/AVSD-shousai.html
http://www.mmjp.or.jp/HeartBox/zu/sinnaimakusyo-.htm
http://www.acajp.net/ad/sick/jyunkan/post_253.html

>>541です。
>>544さん
ありがとうございます。
初めての育児で手一杯でなかなかパソコンを開いている時間がないのですが、
(今はお昼寝しているので久々にパソコンを開きました)
時間のあるときに色々のぞいて調べています。

親にも娘の心臓のことは話しているのですが、
親には強がってしまい、不安な気持ちなどを話せませんでした。
本当にありがとうございます。

保守あげ

初カキコです。VSD持ちの23歳女です。
先天性で小さな頃は投薬ありましたが経過観察でも穴が変わりなかったので結局は手術もなしで、23になった今でも穴は塞がってませんが日常生活に支障はありません。

ちなみに現在2歳8ヶ月の娘は産まれた翌日に心室.心房中隔欠損がわかり心室については4mmの穴があり月１診察でしたが２ヶ月で体重が増えなくなり３ヶ月でｶﾃｰﾃﾙもなく根治手術を受けました
(大静脈遺残も有)
今ではお陰様で「どこが心臓病？」という位に投薬もなく年１の経過観察ですんでいます

問題は先週産まれた娘です
ほぼ単心室に近いVSDと診断されました
本当なら３キロ程あれば２歳の娘同様に手術が出来るんですが、この子は24w、体重730gで産まれNICUに入ってます
私の住む地域には1000gの心臓疾患を手術できる先生も技術もないらしく娘の体重が手術ができる３キロになる事を祈るしかないと言われました
実際昨日から自発呼吸があり肺に血液が流れた為に循環が狂い、現在で約32時間尿が出ていません
もちろん利尿剤は最大で投与しているそうです


もちろんこのまま尿が出ないと血圧が下がり生命にかかわります

どなたか、同じく1000g未満体重でVSDがあり手術をうけ乗り越えて現在も元気、というような例をご存知の方はいますか？

今藁にもすがる思いで眠れません
少しでも希望が欲しくて…


なんだかまとまらない長文カキコですいません

育児板でまさかこの病名を見るとは
かくいう私と母もこの病気です
といっても私は私生活に何の支障もないけど母は約３０年前に大手術をしました

祖父が知人のツテで女子医大の権威ある先生の手術を受けさせる事ができました
しかしその先生は「保障はできない、それどころか失敗する確立の方が高い」
と言われ失敗しても賠償請求しない契約書にサインしてといわれたそうです
親族は全員反対しましたが祖父は手が震えながらもサインしました
結果は私がいるからお解かりでしょうが、今では大きい傷跡が残るものの私生活に支障はありません

だからこの病で絶望に感じてる人も希望を持ってください
なんのアドバイスにもならんし長文スマン

みなさんは心臓手術の傷跡とかを少しでも消す修正手術をしますか？自分は現在２０の男子大学生なのですが傷跡がトラウマになってしまい彼女を作りたくないんです。

>>549
あなたはこっちのほうがいい
こちらには患者本人がいるから
先天性心疾患
http://human7.2ch.net/test/read.cgi/handicap/1110465509/l50

このスレは基本的に親御さんが集うスレだし

【在日北朝鮮カルト顕正会絡みの凶悪犯罪の歴史・日本編 第二部】
1992年 8月28日 顕正会への入会強要 顕正会員 2名 逮捕 送検
1993年 3月26日 拉致監禁暴行 男子高校生失明 逮捕 送検
1996年11月 2日 覚醒剤取締法違反 顕正会員 逮捕 送検
1999年 8月 入会強要で暴行 男子高校生骨折の重傷
2000年11月 入会強要 森田 議文 中原 ムネハル 小川 ジュン 北森 某 事情聴取 厳重注意
2000年 5月 2日 顕正会員が強制わいせつ・余罪多数 丸山 陽三 立件 逮捕
2000年 3月18日 顕正会員が違法射撃 秀島 裕展 逮捕 送検
2001年 7月25日 顕正会員が住居侵入・暴行 田中 えりな 逮捕
2001年 7月 2日 入会強要・暴行 桜井 祐也 太田 隆司 高橋 康晃 逮捕
2001年 3月 4日 入会強要 顕正会員 武藤 ひさ子 解雇
2002年 6月15日 殺人・覚醒剤取締法違反 顕正会員 宇高 明男 宇高 聡 起訴
2002年 6月15日 殺人 顕正会員 宇高 明男 逮捕
2002年 5月 顕正会への入会強要 小池 淳子 厳重注意
2002年 4月 顕正会への入会強要・殺人未遂・暴行 前川 某 逮捕
2003年11月11日 顕正会への入会強要 松野 登志彦 和田 茂樹 逮捕
2003年 9月19日 軽犯罪法違反（つきまとい） 顕正会員2名 逮捕 送検
2004年 6月　　 ジャパネットたかた契約社員（３７）約５１万人分の顧客情報を記録して流出させる。
2004年 9月14日 大阪教育大付属池田小学校殺人事件 宅間守死刑執行。
2005年 5月 5日 監禁 石川 秀樹 行徳 祐一 逮捕　「　起　訴　猶　予　処　分　」にて釈放。
2006年 7月 3日 傷害 群馬の中沢誠が元短大教授(71歳)を暴行、顕正会群馬県施設に一斉捜査。
2006年12月　　　　埼玉・行田市で溝口順子容疑者（４７）ら２人が器物損壊の疑いで逮捕、ほか二名別件で逮捕
2007年 1月11日　「顕正会本部」を初捜索　大学生に入会強要、「神奈川県警公安１課」が３人逮捕
2007年 2月　　 派遣社員の顕正会員が派遣勤務先から約９００万件の個人情報を持ち出し逮捕。
2007年 4月 奈良の騒音おばさん実刑確定。刑務所送りになる。
2007年 4月19日　１９９９年９月池袋通り魔事件 造田博被告（３１）死刑確定。
2007年 5月18日 千葉県八街市の派遣社員坂本和章容疑者（２５）が飲酒運転で男子高校生（１５）を轢き殺す。

>>550　ご親切にありがとうございました。

重い話ばかりのとこ申し訳ないんだけど
>>549さんの話で考えさせられたこと
子供本人って傷の事どう考えてる？

うちの息子７歳だけど小さい時からオープンにしていたせいか平気で人に見せる始末
私共も「チャックだ！」「ボタンだ！（ドレンあと）」なんてふざけていたせいもあるのかもしれないけど
「これは病気と闘った勲章。あぼんする寸前だったんだよ（マジでやばかった）」とも言い聞かせてる
最近はプールでもラッシュガードを着たりして人と違うものを着ている事がカッコいいとも思ってるみたい
他人と違う事を気にしない性格なのかもしれないけど
このまま思春期になってもいってほしいなぁ
悩む事になるとしても親として何が出来るんだろうって考えてしまう

>>547
ご出産おめでとうございます。
なにも情報を持ち合わせていなくて
申し訳ありません。ただただ
お嬢さんの回復を心から願っています。
（レスがつかないので、気になって
こんな書き込みで申し訳ないです。）
それから低体重児の手術に強い病院に
転院できないでしょうか？
東日本・西日本それぞれに全国から
殺到する病院なり大学病院があるかと
思います。どうぞお大事になさって下さい。

>>547
違う病気だけど530ｇの赤ちゃんの手術の成功例もありますよ、
赤ちゃんの力を信じて頑張って！

ttp://health.goo.ne.jp/news/K2006091102820.html

>>554->>555

>>547です
レスありがとうございます(^-^)

せっかくいろんなお言葉をかけていただいた中に残念なお話しですが、先日産まれてばかりの娘は天使になりました…

葬儀等色々落ち着き覗いてみたらレスがついていて嬉しく思いました(^-^)

直接の死因は腎不全でしたが本人は一生懸命頑張ってくれたのでほんの数日の命でしたが私はこの子の母になれて、幸せです。

皆さんのお子様が健康に育ちますよう願っています(^-^)

長文失礼致しました。

>>556さん、その後書き込みなかったので心配していました。
お子さんのこと、とても残念でなりません。
なんて励ましたらいいかわからないけどお子さんのご冥福をただただお祈りしています。。

この病気って小児慢性特定疾患の慢性心疾患に当てはまりますか？
市役所で聞いたら手術するのが決まったらまた来てくださいとしか言われなかった。

>>558
程度次第。手術が必要なら間違いなく該当。服薬内容によっても該当。
タダの経過観察なら、かなり厳しいかも。

ずっと前に心房中隔欠損と２尖弁と大動脈縮窄の娘がいると書いた者です。
やっと大きな病院にてMRIにて検査してもらいました。

結果、　心房中隔欠損は経過待ち
　　　　　２尖弁については一応３つあるかもしれないけどひとつが小さい。これは経過待ち
　　　　　大動脈縮作はかなり重症ですぐに手術の必要がある

以上のような内容でした。中隔欠損が軽めで場合によってはそのままでもいいかもと言われるなか、
縮窄がかなり深刻で夏休み中にも手術をすることになりました。

中隔欠損による心雑音がなければ縮窄は見つからなかったかもしれないということで
ある意味運がよかったのかもしれないです。
あとは手術が無事にいくことを祈るだけです。

>>558
基本的には保健所が担当だと思う
強心剤や利尿剤などが投与されていないとだめな場合がほとんど
あとは肺高血圧の度合いとか、で認定されるかどうか変わってくる

うちは最初利尿剤を投与されていたから認定されていたけれど
手術して薬がなくなったから認定されないと思って継続申請はしなかった

小児慢性疾患が認定されていなくても手術になったらおそらく
「育成医療」が申請できるはずなので主治医か、保健所に聞くのがベターかな

>>559>>561
ありがとうございます。
その子の状態によって違うんですね。
うちは薬飲んでて手術決定だから大丈夫かな？
あとで先生にまた聞いてみます。
>>561
お子さんはいくつですか？
もうすぐ手術とのことで不安や心配もあるでしょうけど頑張ってください！
手術うまくいくといいですね。遠くから応援してます。
うちはカテーテルとかやってなくてエコーとレントゲンで心室中隔欠損とだけ診断されて３ヵ月通院してるんですけど
カテーテルでさらに何か病気見つかったりする場合もあるのかな？
そういう大動脈なんとかとか…病名あまり詳しくないのでわからないけど。

子供は２才です。

検診のときに泣いてばかりいたので心雑音の発見が遅れました。
そして循環器系の医者を紹介してもらってエコーを受けたときに上記の３つの症状を言われました。
その後、大きな病院にて検査してもらって手術とかの予定を決めるという段取りで
560のような感じになりました。

>>558
すごく乱暴なまとめだけど参考になればいいかと思って、入院時に
ＳＷさんに相談したときの話を書くね。

「育成医療」は手術にまつわる入院費を確か全額負担してくれる。
但し所得制限があるので家庭全体で高収入だとアウト。

「小児慢性」は、例えばサラリーマン家庭の場合に医療費3割負担だが
慢性疾患だと家計も大変だろう、ということで自己負担金に最高限度がつく。
手術の際は全額負担してくれる「育成医療」を優先にしてもらえる。
但し、「育成」が高収入で受けられない場合はこちらが大いに助かるはず。

収入に応じて額が変わるが、どんなに高収入でも通院月額（たとえ
何回通おうが）トータルで確か6000円弱、入院2万円弱支払うだけで良し。
収入が低ければもっと自己負担は少ない。

乱暴に見積もって例えば300万円の手術入院費の3割だと90万円、これが
2万円なら随分助かると思う。

↑上の話が「と思う」とか「確か」と不確実が多いのは結果的に我が子にこれらを
使わずに通院・入院・手術しているから。乳幼児医療「通称マルニュウ」で
全額カバーしてもらえた。マルニュウでいけるなら、手続きが一番楽だと思う。
但し、今後も定期的な通院が必要なので手術前に（投薬のあるうちに医師の
診断書つけてもらって）小慢の手続きをしておいた方がいいかもしれない。
特にマルニュウの年齢制限が低い地域の場合。長文レス失礼。

小児慢性特定疾患は、内科的治療にしか適用されない。
外科的治療＝手術を受ける場合は、入院期間全てが「育成医療」の適用になる。
だから「手術が決まったらきてください」って言われたんだと思う。

ささささ…さんびゃくまん？？？
３割でも90万！
目が飛び出た！
ちょちょちょ、そんなにするとは、急いで金策に走らねば！！

一度小児慢性特定疾患が認定されたのなら現在治療していなくても継続したほうがいいよ。
まあそこで認定されなかったらアレだが。
忘れたとかで一度切れると再開するの大変と聞いたので１８歳（だったかな？）までは続けるつもり。
オペ後半年ぐらいで投薬も無くなり７年経ったが継続してるよ。
入学前検査なんかで入院の可能性もあるのでその負担を考えると切らないほうがいい。
実際入院したので一部負担で済んだ。
ちなみにうちの負担額は最大なんだけど入院11500円/月、外来5750円/月。
ここで余談だけど月にまたがって入院してしまったので一泊二日なのに２ヶ月分取られたｗ
最終的にマルニュウで戻ってきたけどもうマルニュウ終わってしまったので
今度からスケジュールに気をつけようと思った。

あっ、オペの値段だけどうちの子は７百万だったね。
育成医療がなければとてもとても・・・
当時同じく入院中のママ達に聞いてみたけど７百万ばかりだったｗ
一律かよ！って思ったけどたまたまだったのかもしれない。

あと都道府県でも小児慢性と育成医療どちらになるかは違うみたいです。
同じ治療でも育成医療の家庭もいれば、小児慢性が適用される家庭もいて
同時期に入院してたお母さん達の間で話題になった事があります。


うちは手術代一千万超えてました。
日々皆さんの税金に感謝です。

>>567
うちは第一基準も第二基準も満たさなくなってたし
無理かと思って継続申請しなかった･･･
だめもとで出してみたら通ったのかなぁ？
うちの自治体は見舞金が二ﾏｿくらいでるんだよね、年に一度だけど

主治医が「無理に申請しなくても〜」というスタンスだったから
そういうものかと思ってたよ、むむぅ

ちなみにうちの県ではカテーテルでも育成医療でした

うちの子、某大学病院で心室中隔欠損で手術でした。
手術入院費は２８０万円、でも払ったのは子供の寝巻き代２８０円だけでした。
ほんと、あのときほど健康保険料を支払っていてよかったと思ったことはないです。

育成医療は結構申請に書類が必要だったりして面倒だから、
病院の指示に従って早めに届けを済ませたほうがいいよ。
我が家は、のんびりしていたら手術予定の子が風邪を引いて急に「明日来れますか」と
電話がかかってきた口なので、手続きに大いにあわてた。

手術代だけ聞くとすごいね…

>>569
通るかどうかは疾患によって違うのかもしれない。自治体によっても。
うちはオペ後定期的に経過観察だけで治療は全くしてないけど
大動脈と肺動脈繋ぎ変えてるんで成長が止まるまでは上手く育たなかった場合の狭窄が
心配という事で治療の可能性があるから通っているのかもしれない。
その場合はカテーテルは必至だと思う。（超最悪でオペ）
オペ１年後カテーテル検査で継続が間に合わず３割負担したけど20万近くかかった。（後から返還された）
それを考えると絶対必要だと思った。
毎年主治医に診断書書いてもらうのが手間なんだけどね。
今後治療の可能性が薄いから主治医がそう言っているのかもしれないしあまり気にしなくてもいいかもね。
お子さんいくつか分からないけど入学前の検査って場合によっては必要になるかもしれないんで
その時入院になるほど大掛かりになるかどうかもあるのでマルニュウや健康保険で
済めば特に必要ないと思う。

ホント申請って面倒だけど思っているよりもいろいろとお金が掛かるので使えるものは使おう。
うちも去年の改正以前までは１円も払わずに済んでるんで（もちろん適用部分）非常に助かった。

>>572
うちの子供の疾患の場合
第一基準（利尿剤、強心剤などのいずれかの投与）
第二基準（肺高血圧、肺動脈狭窄など11の症状のいずれか）が満たしてないと
だめなのでおそらく無理ぽ

でも、薬もそのたの症状もなくなったわけだから通らなくなってよしと思うことにしてる
今秋カテ予定だが、うちの自治体の場合は育成医療でやっているのでおそらく無問題
（以前はカテ→手術でどっちも育成医療だった）

ママンの付き添い代とかどうなんだろう。
付き添いベッド代、入院中のママンの食費とか

>>574
基本的には自己負担だと思う

>>575
そっか。ありがとう。

手術した方にお聞きしたいのですが、手術後は病院で親以外でも面会できるんでしょうか？
それとも感染症防止に面会禁止で無菌室？とかに入ってたりしますか？

>577
病院によって違うかもしれませんが、私が知る限りでは
両親と祖父母くらいまでではないかと・・・。
無菌室に入というのも聞いたことないです。（感染が疑われたら
隔離するとは思いますが）

>>577
手術直後はICUに入ると思うので基本的には両親のみかと
（面会時間も限られていますし）
一般病棟に移れば基本的には誰でも大丈夫だと思います
ただし、小さな子供はNGでした（兄弟児であっても）

無菌室ってのはないと思いますよ、免疫関係の病気ならともかく･･･

>577
病院によって違うのね。
うちはICUには、祖父母もOK。時間もいつでもOKでした。
ただし、子供（兄弟でも）は小児病棟に入れなかったのは同じだな。
いろんな病気の子がいるからね。

>>578-580
ありがとうございます。
無菌室に入るのは違う病気だったのかな。勘違いしてました。
手術時間はどれぐらいでしたか？
待ってる間すごく心配でしたでしょう。
うちはまだ手術まで数ヵ月あるけど手術のことを考えるとドキドキしてきます。

どんな病気でも小児病棟に子供は入れないのが基本
うちの場合ICUは両親でも祖父母でもいいけど２人まで
時間も１日２回でそれぞれ３０分だった
手術時間は様々だろうけど終了予定時間はあらかじめ教えてくれる
その時間になってもなかなか出て来ない時がもう心配で生きた心地しない
うちの場合２回もそんな事あった
後で理由を聞けばちゃんとした理由なんでほっとしたけど
病院によっては長く掛かりそうなら途中経過を教えてくれるとこもある

>>581
手術時間はうちは２〜３時間だったかな？
うちの後に予定していた手術がキャンセルになったとかで
ICUに移ってからはずす予定だったドレーンを手術室で行ったため
ICUに移る時間が当初より遅れた、夫はすごいそわそわしてた

私は終了予定時間を遅く勘違いしていたので、そんなにそわそわせずに
すんだけど･･･まぁ、落ち着かないよね

>>582-583
ちょっと時間がすぎただけでも、何かあったのかなって不安になりますよね。
参考になりました。
ありがとうございました。

こういうのを見つけました。
ttp://park18.wakwak.com/~yuki_room/etc2.html
ちょっと不安になることも書かれていますが、
手術のおおよその流れがわかると思います。

こんなスレあったんですね！
うちの次男、8歳が来週中隔欠損の手術をします。
心配ですが、簡単なパッチ手術だし、回復も早いのだろうと
書き込みを読んで想像してます。うちの子は生後6ヶ月でわかって、
入院様子を今まで診ていましたが、九州に引っ越してから、今まで
の病院と考え方が違ってすぐに手術しましょうということになりました。

うちの子はそれ以外に言葉が出ませんでした。4歳で粘膜下口蓋裂が
ということが判明し、手術しました。心臓病と口蓋裂を両方持ってるお子さんは
染色体異常の可能性があるということで検査をしたら、22ｑ11.2欠失症候群
CATCH22症候群 でした。他に同じ方はいらっしゃいますか？でも、多分軽いほうで
ほとんど普通のお子さんと変わりないです。

>>586ｻﾝ＆お子さん、手術ｶﾞﾝｶﾞﾚ！

>>587さん！応援ありがとう！

うちの子（生後８ヶ月）は一ヶ月検診で心室中隔発覚しましたが
最初６�_φでザーザー心音が素人の親でもはっきりわかったけど
様子見で放置プレイで少しずつ小さくなってるのを検診で確認し続けていた。
が、なんか…ここ数日上の子の心音と似ててドキドキ言ってる！マジすか？
来週循環器の病院に検診だけど、埋まってるといいな〜。

>>589
放置プレイってあまり良い言い方ではないと思う
定期的に診察していたのなら「放置」ではない

少なくとも心室（心房）中隔欠損は乳児期に自然閉鎖する可能性があるのだから
無理にリスクのある外科手術を行うことはない。
自然に閉じるのが一番体にも良いのだから
親としてはやきもきすると思うけれど、ただ見守る時もこの病気には
必要なことだと思いますよ。

うちも手術はしたけれど、肥大した心臓は術後すぐに治るわけではなく
少しずつ時間をかけて正常な大きさになりました。

全ての子の治療がうまくいきますように。

１日に出産しました。
５日に、心雑音があると言われ、別々の病院に移って検査したところ、心室中隔欠損症と診断されました。
孔は4ﾐﾘで、医師には「大きくもなく小さくもない」と言われました。
孔の位置は心室中隔の下の方です。
自然閉鎖する可能性はあるのか、色々と調べてみましたが、孔の位置については書かれていないので不安になります。

自然に閉鎖する可能性が高い位置もしくは、影響のない位置などあるのでしょうか？

>>492
出産おめでとうございます。
心室に孔７�_の４ヵ月の子がいます。
うちの場合は自然にふさがるのは難しい位置にあるとのことでしたので
手術することが決まっています。まだ先ですけど。
孔の位置についてどこなら比較的いいとか先生からも聞いたんですけど
うろ覚えというか不確かな記憶で間違った情報を言うのもなんなので説明はできないので
今度病院行ったときにいろいろ聞いてみるといいですよ。
手術することなく自然にふさがるのが一番ですけどね。

>>593
アドバイスありがとうございます。

病院では「自然に閉鎖する可能性もあるから経過観察」としか言われず、孔の位置の事は言われませんでした。
総合病院の心臓外来（手術もその病院ではできない）なので、詳しいことは分からないのかもしれませんね。

別の専門の病院で詳しいことは聞いてみようかと思います。

お子さんの手術大変だと思いますが、無事に成功して、元気になることを願っています。
ありがとうございました。

>>594
うちは心室中隔欠損でしたが自然閉鎖しました
診断されたのは一ヵ月半くらいでした（一ヶ月検診で心雑音を指摘）
やはり「自然閉鎖する可能性もあるので経過観察しましょう」といわれました
孔の位置については特に言われませんでしたね
でもそこは手術もできますし、小児循環器では国内でも指折りです

数ヶ月に一度経過観察でレントゲンやエコーを取り様子を見ていましたが
生後半年くらいで心室中隔欠損は二箇所ほどありましたがすべて自然閉鎖しました
しかし、同時に見つかっていた動脈管開存は自然閉鎖せず、二歳目前で手術しました

593ｻﾝ手術大変だと思いますが頑張ってください
594ｻﾝお子さんもまだ小さく不安もあると思いますが
自然閉鎖されること祈ってます

>>592
ご出産おめでとうございます。
部位による差はあると聞きました。
肺動脈弁の直下だと自然閉鎖は難しいとか、
膜性部だと結構自然閉鎖も見られるとか色々。
聞けば教えてもらえると思う。
でも、うちの子は自然閉鎖が比較的見られる場所
だったけれど孔が大きくて血流の勢いが良くて
「こりゃ、いつまで待っても無理」と断言されたよ。

孔の大きさ、血流の勢い、場所全部トータルで
判断されるので、やきもきせず今は出産後の可愛い
新生児期の可愛い時期を満喫して下さい。
写真いっぱい撮ったりいっぱい抱っこしてあげて下さい。

うちの子は自然閉鎖を何度も神様に祈っても結局
手術でした。でもこれで完全に孔が塞がって完治なので
これはこれでありがたかったと思っています。
勿論、自然閉鎖すればそれはとても嬉しいことだし。

心配して泣きながら過ごした時期に見逃した可愛い表情、
撮りそびれた写真が沢山あり少しばかり後悔しています。
それゆえ、お節介ながら書き込ませていただきました。
どうぞお大事になさってください。

胸に耳を