子供が闘病中のママ集合2

1 ：1：03/08/20 15:26 ID:CCVCdLKk

子どもが入院、長期通院などで精神的にめいっているﾏﾏ達で
語り合いませんか？

煽りなしでお願いします。
というより、煽り・荒らしは大人を困らせて喜ぶ幼児と同じ。
相手をしてはいけません。ｽﾙｰでﾖﾛｼｸ。

2 ：名無しの心子知らず：03/08/20 15:35 ID:lH+L0t9t

＞1　お疲れさまでした。

3 ：名無しの心子知らず：03/08/20 15:35 ID:lH+L0t9t

あ、前スレ貼るの忘れた。

子どもが闘病中のﾏﾏ集合
http://life2.2ch.net/test/read.cgi/baby/1031401955/l50

4 ：名無しの心子知らず：03/08/20 22:02 ID:nIlI/oU4

>>1
乙です。

今年は過ごしやすい夏で、闘病中（看護中）にはとても
よかったな。
例年体調が悪くなって長期入院するから。

あぁ、今度こそ荒れませんように。

5 ：名無しの心子知らず：03/08/21 04:17 ID:3kWaDOhX

>>1
乙です
立ててくださり、ありがとうございました

うちは今日の午前中に検査です
結果はすぐ出る
悪ければそのまま入院
それで眠れずに過ごしてます
留守になっていいように
部屋の片付けもしています
何かしてないと落ちつかない

6 ：名無しの心子知らず：03/08/21 10:19 ID:JzRtqHFA

>>1
乙です。
このスレは大事にいきたいね。
煽りは放置。
>4ﾀﾝ　>5ﾀﾝがんがれ。

7 ：1：03/08/21 11:01 ID:TkfG1x4/

ここはsage進行で煽りは完全無視ということで。
みんな前スレでは嫌な思いしちゃったからね。

うちの子供はもう退院して経過観察中なんだけど、
お世話になった病棟にたまに絵本とか雑誌の付録を持っていってる。
（職場が本屋なのでＷ）
でも子供連れだと病棟内には入れないから、
いつも看護婦さんに預けてるんだけど、喜んでもらえてるのかなー。

8 ：名無しの心子知らず：03/08/22 11:05 ID:EcI/XvVf

>>7
うちも退院・経過観察中。
でも子供が少しでも「痛い」を訴えると、どきっとすることしばしば。

絵本や雑誌の付録なら喜ばれるんじゃないかな？
幼児さんぐらいには病室では工作とかお絵かきが一番の娯楽だし。
退屈な病室で少しでも気晴らしになるといいね。
食べ物は食事制限とか、感染とかでダメな気がするけど。

ところで、前スレは埋め立てますか？
なんかね、マジレスしてもアレが来る気がしてカキコできなかったよ。
かけがえのない命と向き合って真剣に戦っている人たちを煽るﾔｼに、
放置・放置と頭で分かっていても、心底怒りを感じた。
ｺﾞﾒﾝ。もう言わない。

>>5
大丈夫だった？

9 ：5：03/08/22 21:07 ID:Xj3v64U+

>>8
ありがとう
無事に検査終わって仮釈放の身です
今回の検査はクリアしたんですが、他の所見で
ＭＲＩをやることになり、そっちで問題がなければ
晴れて通院のみに昇格できそうです
再来週、造影もするのと、乳児なので全麻の可能性もありで
一泊入院の予定です。一泊で帰れるよう祈っています

>>7
入院中、退院した子の親御さんが、お子さんが使っていたけど
もう使わない（でも状態がいいもの）オモチャを持ってきてくれたり
本屋さんの絵本や雑誌の差し入れもありがたかったです
雑誌は特に、子供にとって一番流行っているキャラが必ず載ってる
だけど家計逼迫で早々買ってもあげられないので
月遅れでも、とても嬉しかったですよ
看護婦さんが雑誌のアンパンマンとか切りぬいて、病室を飾ってくれたりもしました。

10 ：5：03/08/22 21:13 ID:Xj3v64U+

連続ですみません。
夏休みも終わりに近付いて、学生さんのボランティアが終わり
正直いってホッとしました。
一生懸命なのは理解できるんですけど、知識が不足しているのに
情熱でカバーしようと、頓珍漢なことをしてくれるので困惑でした。
絶食指示の子に、好き嫌いをなくそうって紙芝居したり
挨拶で「みんなに元気をわけてあげられるよう頑張ります」でいいのに
ひねりたかったのか「みんなから元気を貰いたいと思ってます」って言っちゃったり
・・・・・・考えすぎとはわかっていても、よい気分はしなくて
難しい手術を控えてた親御さんなんて顔がひきつっていました。

精神的に参ると、人の好意も素直に受けられなくなるので
日々、自戒する今日この頃です

11 ：1：03/08/23 00:05 ID:qXPwvIJt

退院してから1年以上経つから、知った子逹は退院や転院etcで、
もう誰も知り合いがいないから、感想が聞けなくてさ。
もしかしたら不要に思われてたり、
看護婦さんだけが楽しんでたらどうしようとか思ってＷ
（それはそれでいいんだけど、やっぱりね（笑））

＞5
私は研修医の先生が･････ﾟ･(ﾉД`)･ﾟ･｡
朝の採血に何で4回も取り直しするんじゃ！とか、
駆血帯しばりすぎて内出血起こしたり、とにかく大変だった.....

12 ：名無しの心子知らず：03/08/23 01:12 ID:kFeXM6wH

前スレ見に行ったらもう落ちていたﾖ。

>>11
うちも～…研修医の採血…
両手に４箇所も包帯縛られて処置室出てきた日にはもう…
子供はもちろん大泣き、私も抱きしめながら落涙。
誰でも最初から上手いわけではないと理解しているけど、
うちの子を練習台にするなヨと、叫びたくなった。
上手い先生ならものの２分で済むし、子供も泣かないのになぁ。

13 ：1：03/08/23 01:33 ID:qXPwvIJt

そうそう、外来だったら点滴も採血も一瞬で済むのに、
入院してると、点滴は外れるわ、漏れて手の大きさが倍になってるわ、
（その時は普通の点滴だったけど、抗ガン剤なんか漏れた日には････）
採血は何回も失敗されるわ、血だらけになるわ、もう大変だった。
でも一生懸命なんだよね････。
偉い先生よりはすごく親身になってくれて、
一日に何度も様子を見に来てくれて、遊んでくれたりもして。
それは嬉しかったけどね。でもなぁ････（苦笑）

14 ：名無しの心子知らず：03/08/23 23:29 ID:UZom41Oc

>>10
早く死んでくれると楽なのにね。

15 ：名無しの心子知らず：03/08/24 00:41 ID:4/vDq5lg

うーん。あがった途端にこれかよ。全く。

自治厨でｽﾏｿ。ですが、ホントｓａｇｅ進行でお願い致します。

これだけではなんなので、

初めの頃、何にもできなくて注射ひとつでモタモタしてた
研修医が年が明ける頃にはもうりっぱに医者の顔になっているのよねぇ。

そんな研修医の成長物語がリアルで見れるほど長期入院の我が家。
イヤン。だわ、ホント。

16 ：名無しの心子知らず：03/08/24 00:58 ID:DEGD7eQT

ゴ、ゴメン。
自分がsage進行って言っておいて、ageてるよ･ﾟ･(ﾉД`)･ﾟ･｡

17 ：名無しの心子知らず：03/08/25 00:18 ID:q+2NJghw

あげ

18 ：名無しの心子知らず：03/08/28 02:36 ID:t/IPlYWv

ガーン・・・・・・・・。
予約の日、勘違いしていた。
明日だと思っていたら、一昨日だった。
総合病院だから、当日入れてくれったって無理かなぁ。。。

１ヶ月に１度・２度と頻繁に行ってたら、なんか感覚麻痺して来るというか
鈍くなって来るのかな。
手術前の大切な説明の日だったのに。
鬱だ。鬱過ぎて眠れない。

19 ：名無しの心子知らず：03/08/28 09:27 ID:h2WBhYk9

↑育児放棄の典型例

20 ：名無しの心子知らず：03/08/28 09:58 ID:eUU7dcX6

>>18
ドンマイ
うちも検査予約入れてる日に、忘れて、他の科の予約入れてしまい、
すぐに気づいて、あわてて変更したことあるよ。
確かに変更すら、すんごく大変だった。

＞手術前の大切な説明の日
なら、事情を話せば時間外にでも先生が少し時間をとってくれないかな？
あるいは、予約外でも急なことはあるはずだから、
待ち時間かかるの覚悟で、行ってみては？

21 ：名無しの心子知らず：03/08/28 12:44 ID:s3mOSvww

>>all
おまえらが飼ってるゴミのことだけど、とっとと死なせてやった方がいいなじゃない？(　´ー｀)つ━・oO

22 ：名無しの心子知らず：03/08/28 13:28 ID:bD620+Pb

＞18
先生に事情を話せば大丈夫だと思うよ。
術前ならなおさら。

23 ：名無しの心子知らず：03/08/29 08:51 ID:7VD2EkAl

おまえらのゴミは無駄に税金を食うだけだ。早く始末しろよ！

24 ：名無しの心子知らず：03/08/29 09:01 ID:xuQdxbp+

携帯のパケ代、誰が払っているんだろう・・・
まさか、親に払わせているんじゃないよね・・・＞ｱｹﾞｱﾗｼ君

25 ：名無しの心子知らず：03/08/31 02:03 ID:6OubxU1e

子供さんも、ママさんも頑張ってください。

26 ：名無しの心子知らず：03/08/31 03:05 ID:je41+Izx

上の子の用で、どうしても下の子（10ヶ月）を預けないといけないことになりました。
が、下の子は心臓病のため、どこの保育施設でも受け入れ拒否。
病状は安定しているし、他の子と比べて特別な配慮が要るわけでもない。
（お薬は飲まなきゃいけないけど、嫌がったりしない）
主治医から、集団保育可の診断書ももらってきた。
でも、「心臓の悪い子の一時預かりなんて責任もてないので」と、
認可、無認可、電話したところはすべてダメでした。
二時間だけだし、病気のことは黙っておけばよかったのかなあ。
結局、実家の母に交通費とお礼を合わせて
4万円払って来てもらうことになりました。
看護士の資格を持ったシッターさんを派遣するところもあるらしいけど、
知らない人を家にあげるのはちょっと抵抗があって。
でも、今後もこういうことがあるかもしれない。
病気の子供を人に預ける時って、皆さんはどうしてるんでしょう？

27 ：名無しの心子知らず：03/08/31 03:17 ID:gaQGs8ko

>>26
うちは一人っ子ですが、やはりどこも受け入れ拒否でした。
どうしても２，３時間家をあけなきゃいけなくて
結局近くに住む従姉に出馬願った
入院中の双子ママに聞いたら、そこはファミリーサポートセンター登録で
数人のおなじみさんを確保していました
双子ちゃん、どっちも病気抱えていて、交代で入院とかしてたから
割と元気なときに預かってもらって信頼関係を築いてたそうです。
ちなみに、私が住む地域のファミサポは、子供を預けるのは
自分の家ではなく先方の自宅に預かってもらうシステムで
以前は家に来てもらっていたけど、色々問題が多い（他人を家にいれるから）ので
そういう形になったそうです。
風邪で保育園に行けない兼業ママもよく利用してるって聞いたので
今後のために我家も登録に行く予定です

28 ：26：03/08/31 03:39 ID:je41+Izx

>>27
ファミリーサポート、うちの自治体にもあります。
病気でも預かってもらえるんですね。
市の認可保育園で、心臓病はダメって言われたくらいだから、
市が仲介して個人が預かるファミリーサポートは絶対無理だと思ってました。
でも確か、保育は1歳からなので、まだ詳しい話は聞いたことなかったです。
うちも今後のために登録しようかな。
登録の説明会の時に子供をどうするかがまた問題なんだけど・・・
レス、ありがとうございました。

29 ：名無しの心子知らず：03/09/02 10:02 ID:TvHnnxSL

>>18
ちゃんと先生の説明受けられたかな？
手術成功＆快復を祈る。

30 ：名無しの心子知らず：03/09/04 12:12 ID:unSaGu2q

>>26
好き好んで不良品を預かる園があるわけないだろ、非常識女！

31 ：名無しの心子知らず：03/09/04 12:23 ID:Z+ARjPu9

初めて来ました。お察しします。
＞３０こういう人でも、リアルではスゴイいい人を装ったりしてるんだろうな・・・
ココロのうちがもろに出せる２ちゃんは、ある意味でこの国の実力を知るよい機会のように感じます。
苦難福門というそうです。　信じて頑張ろう。すれ違いすまそ。

32 ：名無しの心子知らず：03/09/04 16:50 ID:2EsC0Una

あがってるな～と思うといつものアレか。
>26ﾀﾝ、
登録説明会くらいならお子さん連れで行かれないかな？

最近の保育園は自閉症などの発達障害や身体障害のお子さんも
積極的に受け入れ、健常の子と一緒に園児たちが互いに助け合うことを学ぶ
という保育を取り入れている園もあるようです。

いい園にめぐりあえると良いですね。

33 ：名無しの心子知らず：03/09/04 21:02 ID:785gLNf1

子どもの入院は昔のできごとになったけど、当時はつらかった。
現在進行形のママ、休める時に休んで、前向いていこうね。
応援してます。

34 ：名無しの心子知らず：03/09/04 23:50 ID:Hzgx3L+0

>>32
>最近の保育園は自閉症などの発達障害や身体障害のお子さんも
>積極的に受け入れ、健常の子と一緒に園児たちが互いに助け合うことを学ぶ
>という保育を取り入れている園もあるようです。

そんなところほとんどないよ、ば～か！

35 ：名無しの心子知らず：03/09/05 00:19 ID:7PAA/WbE

あー、今月も病院だ。面倒だけど行かなきゃ駄目だしね。

そうそう、例の人達は一切無視でお願いしまつ。

36 ：名無しの心子知らず：03/09/05 01:19 ID:i10ktyg0

なんで小児科病棟って
狭い部屋にベッドをぎゅうぎゅうに詰め込みながら
カーテンさえ無いんだろう。
個人病院はどうか知らないけれど、うちの子の入院している
総合病院は６畳くらいの部屋にベッド３つ。
消灯時間過ぎても同室の子の父親が居たりするし、
着替えたりも出来ないし、何より凄く落ち着かない。
マジで鬱病になりそうです。
こうしてたまに１日実母に付き添い代わってもらえてなかったら
子供より私が絶対に参ってる。
小児科病棟は必ず母親が付き添うものなんだから、
プライバシーくらい考えて欲しい。犬・猫じゃないんだから。

37 ：つづき：03/09/05 01:25 ID:i10ktyg0

先日の日曜日、たまたま同室の人が誰も居なかったので、
旦那に「もう駄目だー！死にたくなるよ」って半泣きで愚痴って、
グターンと旦那にもたれ掛かっていたら
いきなり看護婦さん入って来て、凄く気まずかった。

それに、新生児（未熟児ではない）まで一緒の部屋に入院って、、、、
皆、一緒に２・３時間ごとに起きなきゃならないのも納得出来ない。
と言うか、赤ん坊は仕方ないが、その母親が一晩中全然寝ている様子なくて
ずーっと何やらゴソゴソゴソゴソ・・・・・。
ミルク作りか何かで廊下出ては、調乳室（？）のドアをバターンッ！！！
廊下にハデに物は落っことすし、あれじゃ同室の人だけでなく
病棟中の人が目を覚ますに違いない。これが毎晩毎晩・・・・・。
ま、これは特別な人なんだろうけれど。
新生児と同室ってのも勘弁して欲しい。
だけど一番の願いはプライバシーの確保。

38 ：つづき：03/09/05 01:27 ID:i10ktyg0

６畳って事はないか・・・・。１０畳くらいかな？？？
とにかく狭いです。
愚痴ってスマソ。
でも同じように思っている人いないかな～なんて。。。

39 ：名無しの心子知らず：03/09/05 02:28 ID:l957YpnD

>>36
ネタ？って言いたくなるほどヒドイ病院だね
うちも総合病院だけど２歳未満は問答無用で個室です
それはそれで家計に辛いんだけど、
感染とか考えたら仕方がない
部屋には調乳用の設備？お湯と流しとミルトンバケツがあるので
静かに作業すれば迷惑は最小限かな～って感じです
大部屋もカーテンちゃんとついてる
あ、でも昼間は開放が原則
昔、カーテン閉めて親が出払って転落事故があったからって聞いた。

今日、もう昨日だけど
MRI検査でした。中々眠ってくれず、検査室で四苦八苦
担当の小児科医（研修中）が変な香具師で
「寝ようぜ！寝ようぜ！」って変な歌を歌うので面白がって余計寝ない
看護婦に「先生退場！」って言ってくれるまで歌ってた
点滴針を一発で決めて、子供が泣かなかったから見どころあると思ったけど
まだまだ修行が足らなかったよーだw

40 ：名無しの心子知らず：03/09/05 10:11 ID:LU8DBS/q

>36-38
うちはもう退院したけど、入院していた病棟は状況がよく似ている。
大学病院で個室はないし、最高でも二人部屋。
なるべく二人部屋を希望したけど、同部屋の子が発熱して感染を疑われると、
こっちが大部屋に移動させられた。

大部屋では、子供のおしっこを尿瓶にとってもすぐに処理しに行かず、
一日分ためてベッド横にかけておいたり、
消灯過ぎて子供たちは眠っているのにTV（ﾄﾞﾗﾏ）みているDQN母がいた。
そういうのに限って婦長と仲いいので、誰も文句言えなかった。

>36-38ﾀﾝ　ベッドは四方に柵のある乳幼児用の？
うちも仕切りカーテンはなかったので、柵にタオルや毛布をかけて、
プライバシーを申し訳程度に確保。着替えは夜遅くと朝早くにｺｿｺｿ。

要24時間母の付き添いの病院は子供にとっては心強いけど、
母が看護婦代わりに何でもしなきゃ　だね。
ストレスたまりまくりだろうけど、交替してもらった日に
思いっきりストレス解消して、ここででも愚痴吐き出して、
あとは笑顔でお子さんを支えてあげてください。
応援しているよ！　がんばれ！

>39
そういえばうちももうすぐMRIとCT検査だ。
動くなよ。ｺﾄﾞﾓ｡

41 ：名無しの心子知らず：03/09/05 11:16 ID:UlnWqEoJ

家の場合は、10ヶ月から1歳2ヶ月の時。
総合病院→大学病院　でしたが、その両方に、重症病室というのがあって、個室なんだけれど、
差額ベット代が無料の部屋があった。
総合病院のときは8割、大学病院のときは6割ぐらい、重症病室だったので結構家計的には
助かった。

MR検査は、眠らない場合は最悪麻酔薬で眠らせるからいいけど、
大変だったのは脳波。
波形に影響がでるからといって、麻酔が使えなくて、飲み薬か座薬で
ねむらせるんだけど、家の場合、なかなか眠らず眠ったとしても途中で目が覚めたり
して、半年（５、6回）もとれなかった事があったよ。

42 ：41：03/09/05 11:18 ID:UlnWqEoJ

続き

でも、お金なんかどうでもいいから、重症病室に入るような病気にならない方がいいと思った。

43 ：名無しの心子知らず：03/09/05 11:41 ID:7PAA/WbE

うちは個室に行くときは重病で、
もう危ない患者が行くとこだというのがあったので、
大部屋で我慢してました。

今は新病棟になったけど、私が入院してた旧病棟はひどかった。
大部屋の隣がNICUなんだよ（泣笑）
24時間先生から看護婦まで出たり入ったり、
バタバタ走ってきて、スリッパ脱ぐからうるさいの何の。
部屋は新生児から中学生まで全部一緒。
6人部屋で親が一緒だから、狭い部屋に12人。
隣との距離は30cmくらいだった。死にそうだった････ﾎﾝﾄ。

44 ：名無しの心子知らず：03/09/05 13:08 ID:LU8DBS/q

>42
ほんっとーにっ　その通り。
お金に替えられないものは愛だけじゃない。
ただ、この経験をしたおかげで弱い立場にある人を思いやれるようになった。
すこーしだけね。

>43
うちもー！隣がNICUで、なんだかものすごく暑かったんじゃ。
保育器とか、熱源ﾀﾌﾟｰﾘだから。
＞隣との距離は30cmくらいだった
うちは20cmだったかも。夜間付添ベッド置いて、の話。

45 ：名無しの心子知らず：03/09/05 17:49 ID:2GuFdCyn

ﾛﾘ池沼の臭いﾏﾑｺ

46 ：名無しの心子知らず：03/09/06 00:15 ID:VCZnCkCg

がんばれ！！頑張れ！！
なんか心の底から応援します。

47 ：名無しの心子知らず：03/09/06 01:24 ID:5yg5R650

>>41
脳波大変だよね～
うちは飲み薬のトリクロ使うとハイになる体質らしくて
検査室で二時間歌いつづけていやがった
とっとと座薬いれて欲しかったけど、薬の連投は・・・と断られた
二時間たったからって、座薬いれたら歌い疲れてたのかパタンと寝たよ

この前のＭＲは、トリクロの後エスクロ座薬でもだめだったんだけど
座薬の後１０分もしないうちに医師がしびれきらして鎮静剤点滴してくれた
なんか担当者によって薬の扱いが変わるのがイマイチ納得いかない

48 ：名無しの心子知らず：03/09/06 01:27 ID:5yg5R650

連続ｽﾏｿ
入院病棟が最近結構空いてて
６人部屋を３人で使うような状態なんだけど
変わりに老人が急増して、小学生以上はジジババと同室になってる
それもなんだかなーと思って
最近新築した他の病院に転院したくなってきた
設備が最新なので、検査目的と称して既に転院してった子たちもいるし・・・
今のところ入院はしばらくなさそうだから迷うところです

49 ：名無しの心子知らず：03/09/06 11:45 ID:tCIya+al

>47
うちの子のことかと思うくらいそっくり（ｗ
心エコーだったけどね、うちは。
トリクロ飲ませて２時間抱きつづけました～。通院検査の時
だったから。
それからやっと座薬入れてくれて、でも検査終了とともに覚醒。
帰りのタクシーの中では、工場の煙突を見ながら、
ハイ状態で「モクモクさ～ん」って叫んでたよ。

全く別の時に、アルコールの耐性検査（パッチテスト）をしたら
家族の中でこの子が一番アルコールに強かった（ｗ
肌の色全く変化なし。

50 ：名無しの心子知らず：03/09/06 13:01 ID:ZjJSZS/J

ﾛﾘ池沼の臭いﾏﾑｺ

51 ：名無しの心子知らず：03/09/06 14:55 ID:vQw7isSL

今日この半年の検査や訓練の結果が出た
原因不明ですってキッパリ・・・・
まぁ予測はしてたんだけど
筋肉が上手くつかない、痙攣発作、運動発達遅延
上記に伴う消化器官への障害

治るのかどうか聞いてみた
またごまかされるかなーって思ったら
結構な決定的な事言われちゃったよ（涙
まだちょっと呆然としています

52 ：41：03/09/06 20:07 ID:LclNwQVE

>47
>鎮静剤点滴してくれた
家は鎮静剤じゃなかったな。ラボナールという全身麻酔薬。
某宗教団体が自白剤として使っていたやつらしい。
家はどうせ、エスクレでもトリクロ（必ず吐く）でもだめなので、始めから
手っ取り早く静注して欲しい。

53 ：名無しの心子知らず：03/09/08 08:31 ID:hpEdncw6

ﾛﾘ池沼の臭いﾏﾑｺ

54 ：名無しの心子知らず：03/09/09 05:40 ID:SgNs0D9v

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55 ：名無しの心子知らず：03/09/13 22:18 ID:I/9SwBxs

愚痴らせて下さい（；；）
子供が入院中なんですが、手術直後という事で絶食と言われ、
翌朝の食事は「医師から許可が出たら知らせます」と看護士に言われました。
で、その朝になって、看護士が朝食持って来たので「もう許可が出たのかな」
と思って食べさせたんです。
そしたら後になって「あれ？もしかして朝食食べさせました？」って平然と
看護士が言って来るんです。それも、その朝食持って来た当の本人が。
「えぇ。朝食出たからいいのかと思って食べさせました。」と私が言うと、
「・・・・・・絶食って言いましたよね。」と看護士が冷たく一言。
・・・・・・なんなんですか。それって。
私が悪いんですか？看護士ならびに病院が悪いんじゃないんですか？

56 ：つづき：03/09/13 22:19 ID:I/9SwBxs

あげてしまいました。す、すみません！！

子供は、まだ言葉も喋れない１歳児の為、
術後、朝から晩まで何時間もずーっとギャーギャー泣きっぱなし。
（固定されて動けないのが相当嫌らしい）。
それだけでも精神的に参ってるのに、色々積み重なって涙が出そうなほどブルーです。
子供だってツライんだろうし、私も母の癖に弱過ぎるとは思うけれど・・・（涙）

57 ：つづき：03/09/13 22:20 ID:I/9SwBxs

あれ？さげたのに下がらない。
すみません。ちょっともう一度下げてみよう。

58 ：名無しの心子知らず：03/09/14 01:38 ID:mACQlJRf

>>55
ちょっと厳しいことかくよ。

確認しないあなたが悪いよ。
入院患者はあなたの子供一人じゃないんだし。
特に術後なんでしょ？あなたがしっかりしないで
どうすんのよ。子供もまだ１歳なんでしょ。

＞翌朝の食事は「医師から許可が出たら知らせます」

って、許可が出ましたって連絡来てないんでしょ。
食事が来たから、ＯＫだってのは短絡過ぎ。

＞私が悪いんですか？看護士ならびに病院が悪いんじゃないんですか？

みっともない。

入院中で精神的にも肉体的にもつらいのは十分わかるよ。
うちだって平気で３ヶ月とか半年とか入院するから。しかも２４時間付き添いだしね。
きちんと子供の支えになってあげなよ。１歳で手術頑張ったんでしょ？

辛くなったらまた、ここに書けば良いよ。
きっついこと書いてゴメンね。でも、わかってね。

59 ：名無しの心子知らず：03/09/14 09:48 ID:BX4z5hdM

う～ん。
でも、食事持って来た看護婦がそれ言うのっておかしい。
患者もその親も所詮素人なのに。
食事を止めるように指示出すのを看護婦が忘れてたんだとしたら
それって明らかに病院のミス。
謝罪の一言でもあるのならともかく、責めるような口調って
なんだかなぁ・・・。

60 ：名無しの心子知らず：03/09/14 13:34 ID:orQKF9K4

58さんの言い分もわかるんだけど、57さんは子供が入院するのは初めてなのかな。
だったらそれだけでイッパイだろうに、そんな風に言うのは酷な気が。

うちは食事をもってくるのは専用の人だったけどな。
名札やカード、名簿などで食事状態とかも管理されてるはずだから、
絶食の子に食事を持ってくること自体、病院の管理ミス。
医師が食事の指示を出し忘れて、看護婦もそれを忘れて、伝達もちゃんとしてない。
そして患者を責めるのは完全に病院側がおかしいよ。

でも子供になんかあったら、病院側は何も痛まないんだから、
ママが守らないとね。本当は信頼しあいたいところだろうけどさ。
今度から頑張ってね！

61 ：名無しの心子知らず：03/09/14 16:54 ID:XyhbvfaH

私も>>60に同意。
まずは病院側が謝罪すべきだと思う。
ただこういうケースは残念ながら多い。
>>55さんも病院に完全にお任せ、というスタンスでなく
食事や投薬に気を配って、「これでいいのかな？」と疑問に感じたら、
確認するようにしたら？（当たり前のこといってｺﾞﾒｿ）
私も病院には言ってやりたいことは山ほどあるが
命を預ける身。うまくつきあっていかないと。
お互い頑張ろう！

62 ：名無しの心子知らず：03/09/14 21:55 ID:BqtXFyL/

>61に禿同
自分の身は自分で守ろう。

家の場合も1歳の時に手術・入院したけど、俺の場合は点滴に気を配ったよ。
1歳だとぷくぷくしてるし良く動くから、よく点滴が漏れるんだよね。
ポンプなんかで強制的に点滴してると、血管から外れているにもかかわらず
輸液を送りつづけるからほうっておくと手が膨れ上がるんだよ。
両手を比べて少しでも腫れていたり、痛がるようだったら早めに言った方がいいよ。
それでも大丈夫って言われて、手が怪獣のようになったこともあった。

あと、1時間あたり20～50ミリリットルの早さで点滴をするんだけど、
看護婦が1桁間違ってしまうことがあった。
うちの場合は２ミリリットルと少なく間違ったからいいようなもの、逆だったら
それだけで、心不全でアウト。

ちょっと話はずれたけれど、親が気付いてやるしかない。

63 ：名無しの心子知らず：03/09/14 22:13 ID:1nsj1g/S

入退院繰り返してると、点滴とかに、妙に詳しくなっちゃうよね
子供を守るために必然なんだけど、新患で55さんみたいな親御さん見ると
余計なお世話と思いつつ、その子の状態まで気になる
病院を信用していないわけじゃないけど、やっぱり人間だからミスはあるもん

この前、点滴固定の包帯外したら、明らかに針刺し失敗したなって跡が沢山・・・
処置室での泣き声が尋常でなかった原因はコレか・・・
細い血管に刺すのは難しいのはわかってるから、無茶をしないでほしいし
隠すのはやめてほしいよ、ほんと。
左手が無理なら右手にすればいいじゃないか。駄目ならベテラン呼べよ。
血管に沿ってミリ単位で針の跡が手の甲いっぱいにあって
研修医が担当だったから、主治医に跡見せて抗議した。一目見て絶句して即謝罪。
後で看護婦共々お詫びに来たけど、彼女達には二度と子供には触らせたくないと思った。

64 ：名無しの心子知らず：03/09/14 22:30 ID:OvFeVXX+

>>63
子供の欠陥を看護婦の責任にするとは、いやはや‥‥

65 ：名無しの心子知らず：03/09/14 22:39 ID:ZOsTuPP6

注射の上手な先生は、ありがたいよね、ホント。
処置室から聞こえてくる我が子の泣き声は、
つらいよね。

66 ：名無しの心子知らず：03/09/14 22:45 ID:tOnw5Xx6

54 名前：名無しの心子知らず：03/09/14 22:23 ID:OvFeVXX+
>>53
どんな奇形児が産まれてくるか楽しみですね。（高齢出産スレ）
44 名前：名無しの心子知らず：03/09/14 22:31 ID:OvFeVXX+
キチガイは殺せ！！（高機能自閉症スレ）
315 名前：名無しの心子知らず：03/09/14 22:26 ID:OvFeVXX+
言葉の遅い子は、高齢出産の場合が多いと聞いていますが。
（言葉の遅い子スレ）

ID:OvFeVXX+って何しに２ちゃん来てるかまるわかりでヴァカだね（藁

67 ：一発でヒットしました。：03/09/14 23:01 ID:BqtXFyL/

恐らく書きこんでるだろうと思い、見てみたら案の定・・・

自閉症スレ
949 名前：名無しの心子知らず投稿日：03/09/14 22:25 ID:OvFeVXX+
そんなに自閉症親は目立ちたいのかね？

社会的弱者を罵ってよろこんでいる精神異常者です。

68 ：名無しの心子知らず：03/09/14 23:24 ID:OvFeVXX+

>>66-67
キチガイの飼い主かね？

69 ：名無しの心子知らず：03/09/14 23:33 ID:UsTGQfze

>>68 お前は人間としてどうなんだ？

70 ：名無しの心子知らず：03/09/14 23:39 ID:OvFeVXX+

>>69
お前よりは優れているぞ。

71 ：名無しの心子知らず：03/09/14 23:41 ID:l76nz/3E

>>69
>>68は人間じゃないから～w

72 ：名無しの心子知らず：03/09/14 23:48 ID:OvFeVXX+

>>71
人間じゃないなら、何なの？

73 ：名無しの心子知らず：03/09/15 06:33 ID:MMWH8Hxu

>72
おまえ煽りの癖に見事につらてんじゃねーか。
ﾊﾞｯｶｼﾞｬﾈｰﾉ（ｹﾞﾗｹﾞﾗ

74 ：名無しの心子知らず：03/09/15 09:44 ID:nomq7mca

慣れないうちは>72（多分たった一人）が来るのが苦痛だったが、
このごろは「また来てら。ちわーす。w　あげてくれてｱﾘｶﾞﾀﾒｲﾜｸｻﾝ。」て、カンジ。
みんな生温かくスルーしてﾏﾀｰﾘいきましょ。

>>55
お子さん手術後の経過は順調ですか？
ウチも手術後1～2週間位が肉体的・精神的に一番きつかったけど、
子供の回復力には驚かされたよ。母のパワーも取り戻してくれました。がんばろ。

75 ：名無しの心子知らず：03/09/15 21:35 ID:tuqxsxR+

少なくとも>>55は馬鹿。

×看護士
◎看護師

76 ：名無しの心子知らず：03/09/15 23:20 ID:MMWH8Hxu

>75
またおまえか。
必死で煽るポイントを考えたようだが、ただの誤字の指摘か？
そんなの小学生でもできるぞ（ｹﾞﾗｹﾞﾗ

77 ：名無しの心子知らず：03/09/16 18:57 ID:EyRtvlAe

子供が手術で入院し、２人部屋だったんだけど、

78 ：名無しの心子知らず：03/09/16 18:59 ID:EyRtvlAe

手術日、そして翌日、翌々日と見舞い客（私達夫婦以外、両家のジジババ・私達両方の兄弟）がゾロゾロと押し寄せ、それが同室の人の怒りを買ったらしく、同室の人は怒って個室に移って行ってしまいました。

79 ：名無しの心子知らず：03/09/16 19:00 ID:EyRtvlAe

勿論、付き添いは２人迄だから～云々～というのはジジババ達にも話していたんだけど、

80 ：名無しの心子知らず：03/09/16 19:07 ID:EyRtvlAe

あれ？ごめんなさい。なんか途中で投稿されてしまう・・・・・（鬱）

つづき。
来てしまって、同室の人に「面会は面会室でして下さい！！」と怒られたらしい。
私はその場に丁度居なかったんだけど。
子供は術後なので、まぁ面会室で面会は出来ないんだけど、しかし申し訳ない事しました。
後で聞いたら同室の人、抗がん剤使って感染症に気をつけていたらしい。
そんな重い病気の人と相部屋とは思いもしなかった。
いや、重い・軽い関係なく、うちがドキュソなんですが、
他の部屋にはゾロゾロ同じように見舞い客が普通に押し寄せているし、感覚が麻痺していたんでしょうか。
もしここ見てたら、本当にごめんなさい。

81 ：名無しの心子知らず：03/09/16 19:22 ID:M2PQ8ncb

>>80
同室の方は、お気の毒でしたね
看護婦とかは何も注意しなかったんでしょうか？
今度、もしもそういう機会があったら、（いや無い方がいいんだけど）
ご自分のお子さんだけじゃなく、周囲のお子さんのことでも
非常識なお見舞いとは、どういうものか、率先して啓蒙してください

82 ：名無しの心子知らず：03/09/16 20:07 ID:CNVPHOcO

抗癌剤使って感染症に気をつけなきゃならないくらいなら
普通、最初から個室とか無菌室（？）とかに入らないのかな。
相部屋なら自分達の意思だけで完全に感染予防するなんて無理だと思う。
うちの入院していた病院も、そりゃ非常識な同室患者はたくさん居たけれど
皆、それぞれお互い様に何かしら抱えて我慢していたもんな。
それが我慢出来ない、命に関わる種類の事ならば、最初から相部屋になんて
病院側が入れるべきでないと思うんだけど、どうなんだろう？

83 ：82：03/09/16 20:08 ID:CNVPHOcO

そりゃ、ジジババくらい来るでしょうに。
うちは来なかったけど（遠いし）、同室の人達は、朝の８時から夜の１０、１１時くらい迄いて
（面会時間は正午から８時まで）あれはムカついた。
何も言わなかったけど。うちも色々迷惑かけてる事もあったろうし。
しかし、例え看護婦に注意されても、実の親ならともかく、
せっかく来てくれた義理家族には、言い方はどうあろうとも「帰ってくれ」的発言は
とても出来そうもない。
言ってくれる旦那も居ないそういう場合、どうすれば良いんだろうな。

84 ：80：03/09/16 20:33 ID:M2PQ8ncb

>>83
うちの子が入院してた病院は、抗がん剤治療だったら個室は無理でした。
でも、面会は面会室のみ、付き添い以外は病室は入っちゃ駄目だった
病気の種類によって振り分けているから大丈夫って話だったけど
それでも、感染症が心配なら個室へどうぞ～って感じ
そうはいっても、ジジババは来る・・・ズカズカと
自分の親には言えるけど、２４時間付き添いで
義理親とバトルする体力は残ってないよね。もしくは温存しておきたい。

うちは個室だからって、義理親と義理兄弟がズカズカやってきて居座ったよ（鬱
それも、夫がいない時間帯見計らってくるから厄介でした。
看護婦に頼んでおいたので、３０分で退室命令出してもらったけど
せっかく来たのにとか、文句タラタラ・・・頭痛かったよ
退院してから夫と二人で五月蝿く注意はしておいたけど、今後も心配です

85 ：名無しの心子知らず：03/09/16 20:38 ID:nHKxQk6e

うちは小児がんで入院していて、
抗ガン剤を使ってましたけど大部屋でしたよ。
個室や無菌室は白血球等の数値が相当下がった時だけ。

個室の数は少ないから、誰でも入れるもんじゃなかったし。
お見舞いの人数が決まってるなら、それに従うべきだし。
何よりやっぱり病気の子が入院してるんだから、気を使うべきだよなぁ。

86 ：名無しの心子知らず：03/09/17 10:39 ID:sjWKqg35

うちも血液内科の患者はなるべく同じ部屋にされたよ。
病院側は「感染には気をつけるように。」というだけで、
見舞客の排除を積極的にはしてくれない。
だったら、自分のところでも同室のところでも非常識な見舞客に苦言を呈するのは
母しかいないじゃない。子供を守るためだもの。
白血球数200なんてホントに怖いんだから。

つか、お見舞いする時って、相手の状況をよく考えて
負担にならないように、と配慮するのが常識でしょ。
親戚一同がわんさと押し寄せるのは、
「ウチだけ出遅れると、立場が悪い。」って、見栄みたい。
本当に心配してくれるなら、まず電話で状況聞いてからにしてくれ。

87 ：名無しの心子知らず：03/09/24 22:18 ID:do5DtMFX

test

88 ：名無しの心子知らず：03/09/24 22:54 ID:p5h80XS6

入院中のお子さんをお持ちのみなさん。
頑張ってください。それしか言えません。

頑張る　という言葉すら、疎ましいかもしれませんが。

89 ：名無しの心子知らず：03/09/24 23:14 ID:do5DtMFX

>>88
うん、疎ましい。ｷﾊﾟｰﾘ
でも、ありがたい言葉だと思ってます。
ありが㌧

90 ：名無しの心子知らず：03/09/25 01:21 ID:FvZKCE6B

義理親＆義理兄弟のセーブくらい
パパにちゃんとやって欲しいよね。
こちとら、大変なんだからさ。

91 ：その１：03/09/25 20:47 ID:Hy381uxY

子供が水腎症で手術し入院中なんですが、この病気について知識のある方、
いらっしゃらないでしょうか？
うちの子（１歳）、水腎症で手術後約１０日経ち、退院間近で検査してみると
まだ尿管の腫れが引いていないという事で、尿管にカテーテルを入れて退院し、
そのまま２・３ヶ月腫れがひくのを待つという事になりました。
そういう事ってよくある事なんでしょうか？

92 ：その２：03/09/25 20:47 ID:Hy381uxY

それも納得いかないけれど、なんという事か、医者がカテーテルの挿入をミスしたらしいんです。
全身麻酔して挿入するという話だったのに（点滴を入れて絶食までしていた）、
結局麻酔せずに泣き喚き暴れる子供をずっと看護婦が押さえつけて処置に及んだらしく、
恐らくその為に手元が狂ったのではないかと睨んでいるのですが・・・。
で、せっかく切って縫った治りかけの傷跡をもう一度切開し、カテーテルを
抜かなきゃならないかもしれない、と昨日言われ、今日、レントゲンを撮ったり
エコー（睡眠薬イヤイヤ飲まされて吐いた。泣）で調べたりし、
結局はどうやら切開はしなくても良いかもしれない状態らしい、という事になりました。
それでもまだハッキリ分からないのでまた明日、写真撮影とやらもして調べてみると言うんですが、
医者は悪びれもせず、「取り敢えずは良かった良かった」なんて気楽に言ってるんです。
誰がやったんだよ！と叫びたい。小さな子のお腹を再び切られるのか・・・
また同じ痛い思いをさせるのか・・・女の子なのに傷跡はどうなるんだ・・・と、
こっちは涙が出そうなくらいショックで、昨日から胃が痛くて仕方がなかったのに・・。
謝罪の一言くらい欲しい。

93 ：その３：03/09/25 20:48 ID:Hy381uxY

退院し、カテーテルも抜けても、数年様子を観察する為にこの病院に通わなければ
ならないわけですが、不信感で一杯で転院したくてたまりません。
術後に病院を替えてフォローしてもらうというのはどうなんでしょうか？
やはり同じ病院（先生）で通した方が良いのかな。
分かり難い文章で申し訳ありませんが、どなたかアドバイス頂けると助かります。

＊　間違えて上げてしまいました。すみません！

94 ：お知らせ：03/09/25 22:42 ID:7OD9G45P

現在テレビ朝日系毎週火曜２０：００～２０：５４の時間には、
『運命のダダダダ～～ンZ』を放送中です。毎週テーマ別に
分けて色々な運命を分けたエピソードをクイズ形式で紹介しています。
面白いと思うので、是非ご覧ください！！　詳細情報は↓
http://asahi.co.jp/dadada/

95 ：名無しの心子知らず：03/09/25 23:35 ID:kE5eYtEm

他の医者に相談するのもありと思う。
ただ全身麻酔をしなかったのは何か理由があるかもしれないし、
まずはその先生と納得がいくまで話すことも大事かも。

とりあえずネットとかで相談出来る医師を見つけてみたら？
医師板に行ってみるとかさ。（ここは叩きもすごいけど）
その先生の処置がどうだったかくらいはアドバイスくれるかもよ。

96 ：名無しの心子知らず：03/09/25 23:56 ID:FvZKCE6B

とっても言いにくいとは思うんだけど、
「それって、変なんじゃ･･」
と思うときは、言ったほうが良いと思います。
（自分の経験も含めてね）
親として怒ってることを、気づかせないと、
医師は、所詮他人だし･･･。

97 ：名無しの心子知らず：03/09/26 10:00 ID:243hnAzV

私も、言った方がいいと思うよ。
ホント、医者と言ってもねぇ。ここで例に挙げるのもなんだけど、
「人体実験」しやがった医師もいることだし。

悶々と入院生活を過ごすより、聞いてすっきりしよう。
解決しないかもしれないけど。
入院中って、思ってたよりもストレス溜まるのよね。

98 ：名無しの心子知らず：03/09/26 22:45 ID:aDJkqfat

>>95
ネット上の自称「医師」を信じているのか。
おめでてーな。

99 ：名無しの心子知らず：03/09/26 22:52 ID:tZZRsLjE

>98
君ほどでは無いよＷ

関係ない奴は引っ込んでな。

100 ：名無しの心子知らず：03/09/27 17:46 ID:yOiNeBkF

>91

納得の行く話聞けたでしょうか？
ただ、回診の時に聞くだけでもいいかもしれませんが、あまり、回診の時の説明に
マメでないタイプの医者だとしたら、
時間をきっちりとってもらって話をしたほうがいいかもですよ。

そのカテーテル挿入に関して、きちんとした話を伺いたい、と。
一人で対応するのがいやだったら、ご主人に同席してもらって、「主人も直接先生にお話を伺いたいと申しております」
と、ウチはとってもとても心配してるんです、という姿勢を見せるとか（苦笑）
その場合は夫婦間で齟齬をきたさないようご主人に話を通じさせておく必要がありますが（^^;）

心配事があるわけなのですから、
カテーテルの再挿入の必要の有無、外科処置の必要の有無、それによる今後の経過の変更点、また傷口の事など、あらかじめ
聞きたいことをまとめておいて、というのが案外いいかもしれません。今後長く通わないといけないというのなら、
なおのこと、今後の経過観察の方針などについても詳しく聞きたいと言ってもいいのでは？？
医療関係者の中で、「患者にとって苦しかったり辛かったりする医療行為」に
結構鈍感なタイプの人もいるので、そういう人には、「ここが心配なんです！」というところを伝えていかないと。

101 ：名無しの心子知らず：03/09/27 23:46 ID:Uct8HdM8

変な話（と言うか後で考えたらむっとしたけど）
母親だけが言うよりも、
父親とか（知り合いは更に祖父まで）、
でてきた方が、病院側は真剣に取り合ったりすることも･･･。
ホント、母親としては、失礼な話なんだけど。

102 ：名無しの心子知らず：03/10/06 21:35 ID:xLi4nNiB

>>91-93
２ちゃんでネチネチ文句言ってないで、
出る場所に出たらどうよ？

103 ：名無しの心子知らず：03/10/07 18:41 ID:fW10h1Ir

>102
出る場所ってどこ？
91-93って、ネチネチ文句言ってんのかなぁ。
それがよくある事なのかどうなのか分からないから
聞いてるんじゃないの？
明らかに医療ミスでなければ、出ようもないのでは。

104 ：名無しの心子知らず：03/10/07 23:54 ID:JoDr+CtL

子供が病気だと、病院や先生に人質に取られてるようなもの。
言葉は悪いけどさ。
確かに腹は立ってるんだろうけど、直接文句を言って、
病院を変えてしまうわけにいかないから辛いんだよね。
なんだか最近、すぐ訴えるだとか裁判とか言う人多いけど、
やっぱりテレビのせいなのかな。
現実はそんな簡単にはいかないのにね。

105 ：名無しの心子知らず：03/10/08 10:28 ID:6AvHnzqK

>102　はいつものｱﾗｼだよ。するーしる。
>>104　に禿同。文句言うより、とにかく早く治って欲しいんだよね。
だから、少々の腹立ちは我慢してしまう。
出る場所に出る時間より、治療に専念する方を優先するわな。
後になってから、あーすればよかった。こう言ってやればよかったとか、後悔するんだけど。

ところで、うちは大学病院なんだけど、
私的に「大名行列」と呼んでいる　「教授回診」…
アレなんとかならんものか？
プレイルームで楽しく遊んでいた子もほとんど無理やりベッドへ強制送還されて
寝るわけにもいかず、ただ　ぢっ　として、回ってきた教授様から
ありがたいお言葉「どうですか？」を掛けていただくのを待つのみ。なんか惨め。
廊下でかたまってしゃべってるその他の石たちにもムカー。

106 ：名無しの心子知らず：03/10/08 10:58 ID:kHDc0/v9

わかる。>>104の言う「人質」状態。
年配の教授クラスの医者だと、なんだか分からないけど
凄い「威厳」のある人まで居たりして何も言えなくなる。
喉まで出掛かった言葉も顔見ると引っ込んじゃうんだよね。

しかし私が腹立つの＆苦手なのは看護婦。
仕事は仕事なんだろうし一人一人に感情移入していられないのも
分かるけど、どうしてあんなに淡々と冷た気な人が多いんだろう。
冷静なのは大事だけど、話してても目が笑ってない人多いし、何か怖いよ。

107 ：名無しの心子知らず：03/10/08 15:06 ID:awD8WoYw

>106
うちの子が入院してた病院の小児科病棟に、その
淡々と冷たげの度がひときわすごい看護士がいたのよ。
患者の家族としては言いたいことも飲みこんでしまう。
なんだかなーと思ってたら、数ヵ月後再度入院したときには、
かなり感じが柔らかくなっていた。
噂では、患者からの苦情が多くて注意されたらしいとのこと。
病院にご意見箱があればさりげなく出してみては？

108 ：名無しの心子知らず：03/10/08 16:21 ID:CnhaH1cy

確かに妙に冷めた看護婦多いよな。
仮にも「白衣の天使」だろ。「全く笑わない」ってどうよ？（遭遇経験あり）
笑っても目が笑ってなけりゃ怖いけどね。
看護婦の世界って陰険でドロドロしていると、昔、
病院勤務の友達に聞いた事あるけれど、本当かもしれない。
よくニコヤカに冗談言ったりして元気に談笑している
お母さん見掛けるから、そう出来ない私が特別なのかと思っていたけれど、
ここ見ると看護婦に対して同じように思っている人多そう。
みんな実は無理して楽しそうに装ってたりするの？

109 ：名無しの心子知らず：03/10/10 09:48 ID:BkBwOhpS

そういう点ではうちはラッキーでした。
乳児病棟だったので、
（オムツ替えや授乳など、他の病棟より仕事が多い）
赤ちゃんが好き、世話をしたいという看護婦さんばかりで、
みんな優しかったです。
うちの子は、点滴がない時は、
ずっと看護婦さんにおんぶしてもらってました。
もちろん、私がいない時の話ですが。

私、人付き合いは苦手なほうですが、入院生活は楽しかったです。
子供の病状が安定してからの話だけど。
みんな大阪のおばちゃんだったからか？

部長回診、ありましたね～。
親に分からないように？、英語とドイツ語交じりで話し合ってたんですが、
簡単な会話なら分かるので、聞いてないような話をされててびっくりしました。
そんな合併症があるなんて聞いてないぞーって感じの。
今のところ、病院のはずれはないので、ほんと、ラッキーだと思います。

110 ：名無しの心子知らず：03/10/10 14:19 ID:ZAY4DpTh

>>109　英語とドイツ語を聞けるママなんてすごいね。
＞そんな合併症があるなんて聞いてないぞーって感じの。
んで、問い質したりしたの？
確かに「回診」に来るのに、患者の子供はそっちのけで
親には分からないように？専門用語や略語？混じりに医者同士で話されるので、
こっちにはちんぷんかんぷん。あれにはまいったなー。

二週間前のMRI検査結果が今日やっと出て、シロ。…ホ～～～ッ心から安堵。
これが天皇陛下とは言わないまでも、病院のお偉いさんのコネでもあれば、
検査後すぐにでも結果を知らせてもらえるだろうに、
もし結果が悪かったらと、二週間も悶々と暮らさなければならない庶民は悲しいなあ。

111 ：名無しの心子知らず：03/10/10 14:44 ID:gwBPfx/g

>>110
109じゃないけど
英語もドイツ語も勉強してないってくらい理解できないけど
子供の病気に関係する用語は何となく理解できるようになってしまった
闘病も長引くとこんな癖がついてしまうんだな（哀

112 ：名無しの心子知らず：03/10/11 00:16 ID:gA+8OpJz

外国語ができるようになったという自慢話ですか？

113 ：名無しの心子知らず：03/10/11 12:31 ID:KAJ1S+d8

薬の名前や、看護婦さんが使う略語なんかにも妙に強くなるよね。

子供達は、本物の器材使ってお医者さんごっこしてるし…（ｗ
ナースキャップ・聴診器本物、プラ注射器は落として使えなくなった
奴を取って置いてくれる。良く見ると、胸ポケットに看護師さんが
いつもしているマスコットまであった。
会話も良く聞いてると、Ｄｒ．がいつも言ってるのと同じ事言ってる。
専門用語も良く覚えてるよ～。

114 ：名無しの心子知らず：03/10/11 13:19 ID:bMCEKfBu

子供を将来医師にさせたいとかｹﾞﾗｹﾞﾗ

115 ：名無しの心子知らず：03/10/11 23:22 ID:j3kACOpm

>>114
笑われちゃってるみたいだけど、
うちの子の主治医によると、
「赤ちゃんの頃から診てる子が最近よく医者になってる」って。
循環器なので、
運動制限あり→デスクワークしか出来ない→医者なのかな？
でも、医者ってある意味肉体労働者だけどなあ。

子供って、身近な職業にあこがれることが多いから、
本人の希望で医者になるんだろうね。
闘病中の子を抱えてたら、生きてるだけでも十分って気がするもの。
子供に余計なプレシャーをかけたりなんかしないよ。

116 ：名無しの心子知らず：03/10/11 23:45 ID:Qbi05LC8

>>115
病気持ちのひ弱な人間が医者になるなんて、
臍で茶が沸きますがな。

117 ：名無しの心子知らず：03/10/12 21:59 ID:Ea7A+9yb

>>115
うちがお世話になった先生は
「週休二日どころか、月休二日ぐらい。この仕事は首から下があればできる仕事だ。」
と、オーバーにおっしゃっていたけど、
確かに、大学病院なんかだと頭脳労働+肉体労働で、家庭を顧みている暇もないみたい。
とはいえ、医者といってもいろいろな分野があるから、
たとえ心臓疾患があっても、医者になれる可能性は十分にあるさ。
どんな職業を目指すにせよ、無目的に大人になるより、小さな頃から夢や憧れを持って、
それを具体的な目標にして、実現に努力する方がどれだけ尊いか。
子供の未来を信じて温かく見守っていきたいね。

118 ：名無しの心子知らず：03/10/13 16:47 ID:lgb3zZ8s

持病があるお医者さんにはかかりたくないなあ。

119 ：名無しの心子知らず：03/10/13 19:30 ID:FrsQq4Iq

入院中はすごく仲良かった人がいたんだけど、
子供が亡くなったら音信不通になった････。
や、わかるけどね。わかるんだけど。
私もきっとそうなると思う気がする。
でも寂しいな････ママ同士の友情は育みにくいね。

120 ：名無しの心子知らず：03/10/13 19:46 ID:FnAgseyy

>119
もうちょっと待ってあげて。その人が落ち着くまで。
私の友達も子供さんが亡くなったけど、
その子の事を「知っている」人は凄く限られているから、
その子の話ができる人が少ないって言ってた。
誰彼話しても、ウザがられるだけだろうしねって。
話ができるようになる時がきっと来ると思うから。

121 ：名無しの心子知らず：03/10/13 23:01 ID:QIjfXZ6A

>>119
病院でしかママ友を作れないのかよ。
哀れな香具師。

122 ：名無しの心子知らず：03/10/13 23:37 ID:ThMBQ2f5

治す為に病院に入院なり通うなりするわけで、
ずっと「持病」として持ち続けていなきゃいけない人ばかりではないのでは？
＞118

123 ：名無しの心子知らず：03/10/13 23:43 ID:cXVv383M

入退院を繰り返す子を持つ友人が近所にいます。
うちの子と同い年で、もうすぐ２歳。
「（子供同士）仲良くしてね、お友達になってね。」
と言われ、私も是非そうしたいのですが、
お互いの家を訪問するときや、子供同士で遊ばせるときに、
注意する点を教えてください。
私たちは健康でも、もし風邪の菌を持ってたら…　と心配で、
いつも玄関先で話をするだけで帰ってきてしまいます。

124 ：＞123：03/10/13 23:47 ID:ThMBQ2f5

何の病気かによるのでは？
術後間もなくて傷口がまだ完全にふさがってなかったりすると
黄色ブドウ球菌持った人には絶対に近付いて欲しくないけれど、
そんな人、街中を普通にブラブラしてたりは・・・しないよね？

125 ：名無しの心子知らず：03/10/13 23:49 ID:QIjfXZ6A

>>123
お前、馬鹿か？

友人に聞いておけば済むことだろ。

126 ：名無しの心子知らず：03/10/13 23:53 ID:7aiuRWxl

>119
私も、子供亡くしてますが、病棟で仲良くなったママと、
子供が他界した後、その人が何度か線香をあげに来てくれた。
自分から、電話や会おうよ～とかは、しようとは思わなかったけど、
向こうから電話きて「線香あげに行きたいんだけど」って言われて、
すごい嬉しかったよ。だって他界したこの子の事知ってるしね。
（自分の元々の友達より嬉しい）
その頃その人の子はまだ入院中だってけど、
結局、その人の子供も他界しちゃったんだけどね・・・

だから、私も余計な電話などはしてないけど、新盆や命日に電話したり
してるだけ。１年前に亡くなったんだけど、
線香は２回あげにいっただけ。

127 ：名無しの心子知らず：03/10/14 11:11 ID:5kI7IwzE

感染症が命に関わる程に抵抗力が弱ってるなら、
それこそ入院してるだろうから、大丈夫だとは思うけどな。
親子共々寂しいだろうから、楽しく遊んであげてください。

128 ：名無しの心子知らず：03/10/14 14:44 ID:Zs+JOHVA

病棟で同じ病気を闘っていた子が他界（１年前）、うちは退院して経過観察中。
歳も近かったし本当に良い子で、子供同士仲よかったので、今でもその子のことが偲ばれる。
その子のママとは今もたまにメールのやり取りをしているけど、
だんだん季節のご挨拶とか当り障りのない話題で終わりがちになってしまう。
接点といえば子供のことしかないけど、「ウチは元気でがんばってます。」とはとても書けない。
お線香をあげにいった時は、傷つけるようなことを言ってしまわないかビクビクしてしまった。

もし自分の子が他界していたら、やっぱり退院した子を羨むと思うから。
でも、縁を切りたくないし、どんな言葉をかけるのがいいのかな？

129 ：名無しの心子知らず：03/10/14 16:41 ID:uHj9UPcM

そんなに気を使ってビクビクしながらなんて
とても付き合いが長く続けられるとは思えない。
残念な事だけど。

130 ：名無しの心子知らず：03/10/14 23:38 ID:5kI7IwzE

そうだね、結局長く続いてるのは、似たような立場の人だ。
自分の子より軽くても悪くても、気を使っちゃう。

でも普通の友の方が気は楽なんだけど、
同じ境遇を語れる友人もやっぱ必要なんだよな。

131 ：123：03/10/15 00:54 ID:3wlLOcF3

すいません。レスありがとうございます。

術後や、体調がすぐれなそうなときは、電話だけにしています。
そろそろ季節もよくなってきたし、お子さんの体調も安定しているようなので、
友人も気持ちが外へ向いてきたようです。
様子をみながら、今はママ友となった友人と、付き合っていこうと思います。

132 ：名無しの心子知らず：03/10/15 10:25 ID:MepKIYIF

私の子どもも亡くなってしまい娘を知る方とは
連絡をとっていません。
難病を持ちながらも今でもがんばっている方には
心の中でいつも応援しています。辛さもわかるから。
お年賀の写真で成長を見れば嬉しく思います。
ただ自分の娘も成長してくれたらとちょっと考えたりもします。
自分の子どもが死んでしまったのにこちらが連絡しては
今頑張ってる方に悪い気もして何も連絡しません。
ごめんなさい。
たくさん感謝しているのに連絡しなくてごめんなさい。

133 ：名無しの心子知らず：03/10/15 23:59 ID:kOf+VlUV

私も子を亡くしました・・・
同じ年齢の子を見ると、今でも鬱です。
一生なんだろうな。。。

134 ：名無しの心子知らず：03/10/16 10:39 ID:Zh2enwv4

や、やはし…そうだよね。
同じ立場なら私もきっとそうなる。
他人に触れて欲しくない深い傷になる。
うちは闘病中（小児ガン）、「がんばれば幸せになれるよ」とか、「景子ちゃんありがとう」を読んで
（まず、読むこと自体に勇気が要った。）
私には亡くなった子の闘病記を本にするなんて絶対にできないと思いました。

「ガンの子供を守る会」などで、子を亡くしてなお、
闘病中の子にエールを送る活動をされている方々を見ると、本当に頭が下がります。
暗い話題を引き摺ってｽﾐﾏｾﾝ。

135 ：名無しの心子知らず：03/10/16 11:12 ID:PsYpgbE+

132は私です。暗い書き込みですみませんでした。
闘病中は必死で頑張った分その時に知り合った方には
とっても感謝しているのです。その感謝を連絡出来ないのは
非礼だと思いますがどうしても苦しくて出来ない。
ごめんなさいでは無く「ありがとう」なのです。
皆さんのお知り合いで連絡が取れなくなった方がいても
きっとありがとうと感謝してても言えない方もいると。

あと何年かすれば心の整理が出来ると思います。
その時には子どもを守る会に自分も協力したい。
闘病中でもあんなにかわいい子どもとママでいられた時間は
自分の人生の中で一番辛くも尊い真剣な時間だった。
だから今頑張っている人にたくさん幸せの瞬間をもってもらえる
手伝いをしたい。
あと何年かすれば心の整理が出来ると思います。
その時には子どもを守る会に自分も協力したいと思います。

136 ：名無しの心子知らず：03/10/16 14:15 ID:VTHmfQhP

因果というものをご存じですか？
親の業が子供を苦しめたのです。罰が当たったんですよ。

137 ：名無しの心子知らず：03/10/16 16:25 ID:PsYpgbE+

知ってますよ。いろんな新興宗教で言ってますよね。
サリン撒いた団体も言っていたし、実践倫●宏●会でも聞きました。

138 ：名無しの心子知らず：03/10/16 16:55 ID:l06+T3eb

闘病中のお子さんの病魔がage荒らしがイヤなカキコするたびにage荒らしのカラダに流れ込み
お子さんのカラダが徐々に治っていくようにお祈り致します

139 ：名無しの心子知らず：03/10/16 17:18 ID:PsYpgbE+

匿名でも毒を投げつける行為が業になるんでしょう。
そんな業を負った荒らしさんの子孫には罰が当たるのでしょうね。
スレ違いなのでスルーします。

140 ：名無しの心子知らず：03/10/16 19:25 ID:Zh2enwv4

>>132&135さんのｶｷｺに涙が出てしまいました。
素敵なお母さんと一緒にいられてお子さんは幸せだったのですね。
お子様のご冥福を心よりお祈り申し上げます。

命の尊さの分からない136なんかほっといて、しっかりと前を向いて生きていきましょう！

141 ：名無しの心子知らず：03/10/16 20:30 ID:h5tWigb1

みなさん言いたいことは一緒でしょうけど、無視が一番ですよ。

142 ：名無しの心子知らず：03/10/16 20:50 ID:qq1kp03b

他人の子供が不幸になることを喜んでいるドキュばかりだな。

143 ：名無しの心子知らず：03/10/16 22:15 ID:7TAWf3IY

今までこのスレ知らなかったです。
風邪すらあまりひかない子なので、たまに発熱すると大慌てする母親です。
でも、いざという時には頼れる母でいたい。
皆さんを見習わせていただきます。

このスレを知るきっかけを作ってくれた方、ありがとう。

144 ：名無しの心子知らず：03/10/17 10:41 ID:pH3rFc1Q

きっかけ　ってﾔｼのせいであがってたからとか・・・ﾆｶﾞ
ｺﾞﾒﾝ。無視が一番なのはよーくわかってるんだけど、
142があまりにも自分語りしてるのがおかしくって。ﾌﾟ

145 ：名無しの心子知らず：03/10/17 10:45 ID:IF1p6eQY

慌てて慌てて泣いた涙も枯れてから泣いていてもしょうがないと立ち上がった
143さんと何処も変わらない普通のママ。
たまたま普通よりケアが必要な子どもをかわいいと愛しているだけ。

146 ：名無しの心子知らず：03/10/18 01:31 ID:FEb8mNmI

>>138
宗教関係の方ですか？

147 ：名無しの心子知らず：03/10/19 10:18 ID:lQZrcuo3

>146
sageでお願いします。　　　

148 ：名無しの心子知らず：03/11/02 11:29 ID:3QLP4yIl

>>136
飼い主は宗教に走るらしいな。

149 ：名無しの心子知らず：03/11/12 14:19 ID:YTNPVhO8

『おにいちゃんがいてよかった』　細谷亮太作
読んだー。泣いた～。
今日も心を込めて生きていこう。

10日もｶｷｺなしで寂しいねー。みんな元気？

150 ：名無しの心子知らず：03/11/15 21:18 ID:IEh2Jxya

全員死んだか？

151 ：名無しの心子知らず：03/11/20 10:55 ID:S0Ex1z8N

ちょっと相談させてください。

娘4歳、ずーっと車で１時間ほどの病院で通院治療をしていたんですが、
この度400km離れた国立の専門病院に検査入院することになりました。
今の担当医（その国立の病院でも勤務している）の勧めがあってのことなんですが、
本来であれば一度初診・初検査を受けてから検査入院の段取りになるので
入院までは最低でも2回は行かなければけないところだったんです。
でも遠方ということを考慮してくれて、本来親がやるべき入院・検査の手続
今までの病院での検査結果の持ち出し等などすべてやってくれて、
私達親は子どもを連れて初診当日に入院さえすればいいと言う状態にしてくれたのです。

今まで２年間見てもらっていて、特に付け届けをすると言うようなことは
一切していなかったんですが、今回のお骨折りには非常に感謝していて、
何か御礼をしたいと思っているんです。
どのようにしたらいいと思いますか？
また皆さんはなにかしていますか？
また、ウチは入院は初めてでよく分からないんですが、
もしかしたら、そのぐらいの親切は普通で、お礼は特にしなくっても…、
っていうこともあるでしょうか？

152 ：名無しの心子知らず：03/11/20 12:20 ID:/aOR6FKE

付け届けは禁止しているところもあるし、何とも言えない。
でも個人的に御礼をしたいなら、いいんじゃない？

153 ：151：03/11/20 15:27 ID:S0Ex1z8N

お礼としては図書券か商品券などで考えているんですが、
金額的には3万円ぐらいを考えているんですが。多い？少ない？

154 ：名無しの心子知らず：03/11/23 20:47 ID:yaciOV2m

>>153
貧乏人ですか？

155 ：名無しの心子知らず：03/11/24 00:25 ID:LhwonioI

　何で、わざわざ選んでここにくるのよ！他のとこで好きなだけ言えばいいじゃないか！
あほか！みんな大人だから無視してるみたいだけど許せんわ！
　私の子供も病気持ちです。みなさん、これから寒くなると付き添いや通院に大変だけど
頑張りましょうね！付け届けは、しなくていいと思います。感謝の気持ちは言葉だけ
で良いと思うよ。付け届けは昔の悪い風習だと思いますよ。医療費で払っているんだから

156 ：名無しの心子知らず：03/11/24 01:22 ID:prUnHgjd

sageでお願いします。荒らしと同レベル。

>煽り・荒らしは大人を困らせて喜ぶ幼児と同じ。
>相手をしてはいけません。ｽﾙｰでﾖﾛｼｸ。

157 ：名無しの心子知らず：03/11/24 09:43 ID:j/ohpJot

>>151
あなたが先生に感謝する気持ちは非常に分かります。
でもそれって、病院としては当然の業務なんですよ。
遠方へ、何回も手続きのために患児を行かせるのは
よくないという担当医の判断だったのでしょう。
ましてや自分が勤務していた病院への転院だったら、
親に手続きについてこと細かく説明するよりは、
自分で電話でもして手続きしてしまうほうが楽だし。

感謝の気持ちを伝えたいのであれば、
お手紙で十分だと思います。
付け届けはよくないです。
貰った方も、その後どう接していいのか困ることもあるみたいです。
そんなつもりで診てたんじゃない、と先生に怒られた患者もいます。

158 ：名無しの心子知らず：03/11/24 20:30 ID:pahBa8Z4

お世話になってお医者さんに付け届けしない人がいるんですか！？

社会人としては非常識ではないかと思うのですが。

159 ：151：03/12/04 11:42 ID:WmSpQh1s

いろいろコメントありがとうございました。
検査入院を終えて昨日かえってきました。
検査結果が出ていないものもあるんですが
一応今までにわかっていること以上の異常は見つかりませんでした。
付け届けに関しては、皆さんのご意見を参考に、しないことにしました。

160 ：名無しの心子知らず：03/12/17 23:46 ID:5W07+15I

>>159
改心して付け届けしたか？

161 ：名無しの心子知らず：04/01/01 22:35 ID:EuaHYb8Y

皆様　あけましておめでとうございます。
かけがえのない子供たちの明るい笑顔を守っていけるよう
希望をもって、今年もがんばりましょう。

162 ：名無しの心子知らず：04/01/21 13:49 ID:Hy2fR9pH

一年前は、いつ死んでしまうかって感じだったけど
今は何とか元気に生きてます。
先のことは分からないけど、頑張ろうっと。

163 ：名無しの心子知らず：04/01/25 16:53 ID:3+OJfKcX

>>162さんのお子さんが早く死にますよーに。

164 ：名無しの心子知らず：04/01/27 00:41 ID:xfzyD9vG

>>163
お前が死ね。お前が死ね。お前が死ね。お前が死ね。
お前が死ね。お前が死ね。お前が死ね。お前が死ね。
お前が死ね。お前が死ね。お前が死ね。お前が死ね。
お前が死ね。お前が死ね。お前が死ね。お前が死ね。
お前が死ね。お前が死ね。お前が死ね。お前が死ね。
お前が死ね。お前が死ね。お前が死ね。お前が死ね。
お前が死ね。お前が死ね。お前が死ね。お前が死ね。
お前が死ね。お前が死ね。お前が死ね。お前が死ね。
お前が死ね。お前が死ね。お前が死ね。お前が死ね。
お前が死ね。お前が死ね。お前が死ね。お前が死ね。
お前が死ね。お前が死ね。お前が死ね。お前が死ね。
お前が死ね。お前が死ね。お前が死ね。お前が死ね。

165 ：名無しの心子知らず：04/01/27 11:33 ID:qGjSAd7v

子供が喘息で長期通院…ってのは書き込み不可なのかな?

166 ：名無しの心子知らず：04/01/27 14:52 ID:3G34SFxT

>>165
いいんじゃない？
とりあえず私は構わない

167 ：名無しの心子知らず：04/01/27 17:13 ID:2uge7oiq

煽りは無視ですよ、おまぃさんたち。
頭が闘病中なのです。

168 ：名無しの心子知らず：04/01/27 19:12 ID:gw572Rqp

>>165
まーったく構わないﾃﾞｽ。どぞ。

169 ：名無しの心子知らず：04/01/28 00:02 ID:cuogQ4kU

>>165
喘息の原因は精神的なものですか？

170 ：名無しの心子知らず：04/02/20 00:35 ID:yIV+lhBf

昨日から息子が（1歳3ヶ月）ロタウイルスによる乳幼児嘔吐下痢症で入院しました。
入院の準備をして戻ってくると、
点滴のため手をぐるぐる巻きにされ、
包帯でベッドの柵に固定されて動けなくて
すみのほうで涙と鼻水でぐじょぐじょになって泣いている息子を見て、
私まで泣いてしまいました。
今日も帰り際寝かしつけるまで泣き通しで、
私がいなくなることを察している様子でした。
帰り道も泣けて泣けて涙が止まりませんでしたが、
この試練を乗り越えたら息子ももっと成長できると思い、
息子とともに頑張ろうと思います。

171 ：れんま ◆FRPVAdnkVQ ：04/02/20 00:44 ID:FnZOqI5B

>>170
「成長」というのは、身体的成長のことを指しているのだろうか？
それとも、精神的成長のことを指しているのだろうか？

前者だとしたら、１歳３ヶ月なんだから、病気が治ったら当たり前に成長するだろう。
後者だったとしたら、１歳３ヶ月に精神的成長を期待するのは、無理というものだろ。

172 ：名無しの心子知らず：04/02/20 00:55 ID:hQBq+v4k

>>170
うちも同じくらいの時期に腸重積で入院したことがあります。
付き添いだったので、離れるときの苦労とかはなかったですが。
小さい子がぐったりしているのを見るのは辛いですね。
早く退院できるのを願っています。
あなたも体を壊さないように気をつけて。
>>171
お前サイテーだぞ！
さっさと寝ろ！

173 ：名無しの心子知らず：04/02/20 01:02 ID:PuWg77fm

>>170
すっごくわかる！うちの息子が入院した時の事思い出して泣けてきたよ。
帰るのって本当につらいよね。家に帰っても気になって本当にツライよね。
私も帰り道に毎日泣いてた。。。
息子さんもがんばってるからね。がんばってね！
日記とかつけてると少し気持ちがおさまるよ。

174 ：名無しの心子知らず：04/02/20 11:32 ID:ubXUox5+

>>170
つらいだろうけど、がんばって！
おかあさんの笑顔がお子さんにとって何よりの特効薬です。
ご快復をお祈りいたします。

175 ：れんま ◆FRPVAdnkVQ ：04/02/20 22:45 ID:FnZOqI5B

>>173
>息子さんもがんばってるからね。がんばってね！

なんで会ったことも話したこともない子供の気持ちが理解できるんだ？
新興宗教か？

176 ：名無しの心子知らず：04/02/22 21:27 ID:8Z3i5z8N

>>175
あちこちにろくでもないレス付けるの、止めましょうよ。
もしかしてあなた、毒男？

>>170
うちの子も７ヶ月で、ロタウイルスにかかり、入院しました。
あと２～３時間遅れたら、死んでと言われ、
１０日入院しました。
退院した時は骨と皮で、上の子の面倒もあり、
それは信じらんない位でした。
でも今は普通の子と変わりなく、過ごしています。
必ず手元に帰ってくるので、その日を楽しみに、
お体をご自愛下さい。

177 ：名無しの心子知らず：04/02/23 00:05 ID:5fBH/aWb

来月から２ヶ月入院の予定です
持っていって便利なものなどありますか？
病院で揃えるよういわれたものは全て用意し
タオルや肌着は２，３枚多めに、
自分用の席を外せない時用の携帯食料（付き添い食がないところなので）
音がしないゴム底スリッパなどは用意しましたが
自宅から新幹線で２時間の距離で、病院の周囲には買い物できる場所もないため
これで足りるのか？と色々心配になってきました

経験お聞かせください。お願いします。

178 ：名無しの心子知らず：04/02/23 00:18 ID:Q/iufwWP

>177
付き添いのシャワーまたは入浴は出来そうですか？
それによって、いろいろグッズもいりますね。
また、付き添いは泊り込みですか？横になって眠れない時、仮眠用に首枕というのでしょうか、
旅行用の空気を入れるＵ字型の枕が便利でした。
ユニクロのフリースブランケット、貴重品を肌身離さず持つためのウエストポーチまたはポシェット
なんかもあると便利かもです。
長期戦、お互いがんばりましょう。（付き添い食なし、つらいですよね）

179 ：名無しの心子知らず：04/02/23 00:30 ID:tOxwyTAE

皆、えらい。
私、子供入院しても泣けるどころか、自分がつらくてたまらなかった･･･。
狭～い汚部屋にベッドぎゅうぎゅう詰めでカーテン無し。
着替え中に看護婦が堂々と入って来ても隠れる所もなし。
元々人嫌いでプライバシー無いと生きていけない一匹狼タイプなので、辛くて辛くて････。
１歳児の娘は、医者や看護婦や果ては掃除のおばさんの白衣見ただけでギャーギゃー泣き喚くし。
何度も入院しているので、「病院」=「怖い所」だと分かっていて、
廊下ばかり指差して仕草で『帰ろう帰ろう』とズーッと外連れて行けと愚図りっぱなし。
人見知り・後追いも激しいので、娘をベッドに残してトイレにもロクに行かれやしない。
言葉で辛さを伝えられない幼児の娘だってどんなに嫌だったろう･･･と思うと
自分が情けなくなるけれど、何度も実母に夜、付き添いを代わってもらいました。
何度経験してもあれは辛い。
それどころか感覚麻痺して入院している子供が可愛そうという感情さえ薄れて行く。
勿論、子供は凄く愛してはいますけれど。

180 ：名無しの心子知らず：04/02/23 00:31 ID:98FqFZPh

息子が１歳の時１ヶ月入院し、付き添いました。
簡易ベッドで親は寝なくてはならなかったので、とても寒かったです。
トレーナー類を重ね着していました。
洗濯用のハンガーは（そこは乾燥機がなかった）、なるべく小さいものを。
干す場所など、クレームをつける方もいますので。（みんな気が立っている）
風呂敷は何かと便利です。荷物覆いにもなりますし、ひざ掛け代わりにもしました。
スーバーのポリ袋も、多めにあると役に立ちます。
あと、ご自分の気晴らしになるものを何か持っていくと、落ち込んだ時救われます。
頑張って下さいね。

181 ：177：04/02/23 00:53 ID:5fBH/aWb

>>178
入浴は一日おきに、子供と一緒にという決まりがありました。
リンスインのベビーシャンプーは一応用意したけど、
自分用の入浴グッズは忘れていました。子供と同じでいいと思ってたけど
１才児と肌ケアが全然違う・・・忘れていました！用意します。
付き添いは２４時間泊り込みで、夫が週に１度来れるかどうかです
首枕は旅行用に買ったのがあるので荷物にいれますね～
ブランケットやウエストポーチも盲点でした。早速梱包に加えます
>>180
ベッドは、添い寝が決まりで、大きめになっている（といっても、普通のシングルサイズ）
のですが、重ね着はやはり必要そうですね・・・長袖Tシャツだけじゃ寒いかな～
トレーナーも２枚くらい持っていくようにします。
乾燥機！あったけど、病棟に一台だから物干しやっぱり必要ですね
小さめのもの・・・ダイソーにあるかな？！探してみます
気晴らしグッズもあるといいですよね・・・大荷物になるな、やっぱり・・・

レスありがとうございます。
今までは自宅近くの病院で、完全看護に、短期入院だけだったので
必要なものがあれば家に行けばよかったから、今回の入院に経験が全然役立たなくて
これはいるだろうか？あれは・・・と、考えるほどわからなくなっています。
今度の入院は専門病院で、治療効果には凄く期待しているので
子供と一緒に頑張ってきます

182 ：名無しの心子知らず：04/02/23 01:00 ID:rNssGefe

毒吐きまくっているれんまたん！頭のいい人がこんなきついレスつけるな。
闘病中の子を持つのは苦しいぞそれも入院してたりしたら。れんまたんも
知識豊富で当然知っているでしょこの苦しみ。強い人ばかりではないんだよ
世の中。イイヒトモードで答えてよ。別スレではいい人モードだったじゃん。

183 ：177：04/02/23 01:02 ID:5fBH/aWb

>>179
本当に皆さん尊敬ですよね～
今までは個室だったので、プライバシーは何とか確保できたけど
これから二ヶ月の大部屋生活は、私も不安ですよ
うちの子は、病院がどういうところなのか理解できない病状なので
痛いことをされても目に涙をためるくらいしかできなくて、それを見るのも辛いです
だけど、段々と治療を冷静に見ていられるようになり、それができる自分が怖いです
生後三日目の初めての入院では、１日泣いていた自分が
今じゃ注射する時の抑制とか、下手な看護婦より手馴れちゃって誉められたりして
姑とかに、冷たい母親なんて言われて、自分が可哀想で泣いている
今度の入院は、面会制限があるから、誰にも邪魔されずに娘と向き合うことになるので
精神的に耐えられるか不安だけど、せめて子供が愛しい気持ちが伝わるよう
できるかぎりのことはしていきたいと思っています

184 ：名無しの心子知らず：04/02/23 01:44 ID:eUD/MlvQ

私も子供がかわいそうで涙を流した事はない。
点滴されているのも縛られているのも、全て子供の体が良くなる為だから。
今つらくても全て健康になる為なのだから。一時の事なのだから。
と思ったら全然悲しくも可愛そうでもなかった。
だけど、ここ読んでいると母性が足りないのかな・・冷たい人間なのかな・・
という気がして来て鬱になる。

185 ：177：04/02/23 01:55 ID:5fBH/aWb

>>184
書き方が悪かったかも・・・すみません
自分が周囲に冷たいって、あまりにも言われるのでつい書いてしまったけど
現実見据えて子供のために行動することが、何よりの母性だと思ってるし
以前入院した病棟の婦長にも同じようなこと言われ励まされました
親が泣いているより、いっしょに病気に立ち向かうほうがお子さんのためだって。
184さんも、冷たい人間じゃないと思います。鬱にさせちゃってすみません

186 ：178：04/02/23 11:04 ID:Q/iufwWP

入浴できるのは、ラッキーですね。
ママのヘアースタイルは今どんなですか？できれば、洗いっぱなしににできる
ショートとか、寝癖の気にならないようなのにしとくと楽かも・・・

それから、2ヶ月だとママの生理の用意もお忘れなく。売店にいついけるか、
いつものナプキンがあるかわからないので。
荷物は少ないにこしたことはないのですが、ケッコウいろいろありますね。

あと、スーパーのレジ袋、便利なんだけど、あのシャリシャリ音が意外と
煩いです。

姑は気にしない。しょせん、あなたの辛さをわからずにそんなこという人ですから。
できるだけ、ノー天気で、ね。

187 ：180：04/02/23 13:19 ID:n7fdCkDb

スーパーの袋、確かに音が気になるかもしれませんね。
配慮が足りませんでした。ゴメンナサイ。
（私は紙おむつの処理用に使っていました。）

姑のことは、ほんと、気にしないに限ります。
私も出産直後から、舅、姑に残酷なことを言われ続け、
今年で１０年になります。
夫も自分の親に言い返さないし、神経ブチ切れそうになります。
私自身によい対処法が見つからないので、アドバイスなどとても
できないのですが、177さんに共感し、応援している人はいっぱいいますからね。
ファイト！

188 ：名無しの心子知らず：04/02/23 15:13 ID:TkzAgyKm

177さんも184さんも他の皆さんも、立派なおかあさんです！
子供が病を得たことは、絶対に誰のせいでもない。
ただ起こってしまったことには精一杯前向きに対処していくしかないですね。
一生懸命なおかあさんの心は子供にも必ず伝わっているはずです。
応援しています。お互いにがんばろう！

189 ：名無しの心子知らず：04/02/23 16:52 ID:92gsDd0t

闘病サイトから転載してきました～。＞177さん

あってよかった便利だったグッズ。
Ｓ字フック、ハンガー、たこ足ハンガー（病室で洗濯物を干す事が多かったので）
ごろ寝マット（ベットが固くて眠れなかった････）
ストロー、スプーン、フォーク、お箸（割り箸）　　
コップ数個（自分と子供の分、あとは箸を立てたり、お客用など）　
食器用洗剤、食器用スポンジ、ティッシュ、ウェットティッシュ
洗濯用洗剤（一回分ずつ小分けしておくと便利です）
紅茶、お茶、コーヒー等、ママのための飲み物。　　　
あとはとにかく子供のオモチャ、ビデオ、絵本、シール、塗り絵、等々。　

あとね、小さいワゴンとか、ベッドの下に入れられるような押入ケースみたいなの。
荷物が増えても、収納スペースがないから便利だったよ～。
短期だったら段ボールでもいいかな。

190 ：177：04/02/23 19:48 ID:TCWRUMBq

>>186->>189
皆さんありがとうございます。
やっぱり見落としというか、足らないものや注意点が沢山
アドバイスを参考にして、今週末に病院へ荷物を送るので頑張って用意します。
美容院へは、ギリギリに行く予定でせっかく伸ばしたけどバッサリやってきます・・・
ビニールは、家の在庫に音がしない小さいものがあったのでそれを持ってきます
（サイズ間違いで100枚入り買って使っていなかった・・・ﾗｯｷ？！）
収納スペースも少なさそうだから、発送用の段ボールは小奇麗なもの探しときます
姑のことも気にしない気にしない・・・・と唱えて・・・・うちも結婚十年いい加減慣れないと・・・

本当に、親切なレスに久しぶりに感激で泣けてしまいました
長丁場ですが、頑張って娘と二人で元気に退院できるよう行ってきます

191 ：178：04/02/23 22:06 ID:Q/iufwWP

>177さん
長いとたいへんだけど、それだけに「慣れる」ってこともあるし、運が良ければ戦友
みたいなお友達もできますよ。
ゆったり娘さんと向き合いつつ、適度に気も抜きつつ、お互いにがんばりましょう。
お化粧品も、忘れずにね☆新しい口紅かなんかかいたそうかな、わたしも。

192 ：名無しの心子知らず：04/02/23 23:47 ID:MLK91rDu

>>190
大きめのバスタオルも便利です。
シーツの上に敷いたり、ブランケットの代わりに出来るのですごく便利でしたよ。
うちの子は１才３ヶ月の時に短期入院したんですが、
食事や寝汗ですぐシーツを汚していたので重宝していました。
毎日洗濯して、病院のベッドの柵で干して目隠し代わり（相部屋だったので）にしていました。

それと子供さんの年齢にもよりますが、子供用の雑誌もすごく便利でしたよ。
おもちゃに比べうるさくないですし、
今まで本に興味の無かった子供が、すごく楽しそうにページをめくっていました。
中身云々～よりただめくるのが楽しかったようですが。
付録もすごく好評でした。

あとは洗濯バサミ（大小）かな。

193 ：名無しの心子知らず：04/02/23 23:52 ID:Mox/VW+D

「入院する際」に限らないのですが、子供が二歳の時に入院して
その時に、「スポイド」と「小瓶」が大活躍しました。
薬を飲ませる時に使うんです～。
小瓶の中に液体と粉薬を入れて、シャカシャカとシェイクして
スポイドで飲ませたら、かなりラクチンにお薬を飲ませることができました。
小瓶は病院で貰ったもので、大人の親指より少し大きいくらいだったかな・・
二回目に入院した時に忘れてしまって売店でスポイドを探したけど
さすがにスポイドは売って無くて、苦労した思い出が・・

194 ：177：04/02/26 22:14 ID:oyrf4IIy

>>191->>193
ありがとうございました。今日、荷物を発送してきました
夫にここを見せたら、やっぱり感激して、誕生日プレゼント兼ねて
口紅をプレゼントしてくれましたw
子供用の雑誌は、病院の売店で扱っているので、向こうで買うことにして
（在庫沢山・・・こどもの多い病院だけに需要があるんですね～）
消耗品は自宅にある程度買いだめして、足りなくなったら夫に送ってもらうようにしました
スペースに限りがあることも失念していて、最初は紙オムツ一抱え持っていくとこだった（汗
内服薬は、今もずっと飲んでいて、針なし注射器使っているから、使い慣れたものを
予備に数本新品を用意しておきました。病院で買えないかもしれないですよね～
日曜日に出発ですが、アドバイスのおかげでかなり落ち着いてきました。

195 ：名無しの心子知らず：04/02/26 23:00 ID:fNJ0kW7O

>194ﾀｿ
色々と不便なこともあるかもしれませんが、御自身が体調を崩さないように
お帰りをお待ちしていますね！！

196 ：178：04/02/26 23:20 ID:tcVji6Ji

>177さん
お誕生日だったんですね。おめでとうございます。
お体に気をつけて（病院に行くのにね）、いってらっしゃい！

197 ：名無しの心子知らず：04/02/27 16:03 ID:Kekr0ikE

>>177
１日遅れだけど、お誕生日おめでとうございまーす。
お子さんのご快復と、おかあさん、支えるご家族のご健康をお祈りします。
可能ならｺｺも時々覗いて、辛い時は愚痴りに来てね。

198 ：名無しの心子知らず：04/03/02 14:12 ID:qTnJNXd9

未熟児関連の情報交換の為にスレッドを立てさせて頂きました。
経験者の方・医療関係の方・療育関係（経験者）の方
早産だった方・満期産だけど、低体重児だった方
現在NICU＆GCUに赤ちゃんが入院中の方 etc
宜しければ相談＆情報御願いします。
経験談などお話して頂ければ幸いです。よろしくお願いします。

http://life2.2ch.net/test/read.cgi/baby/1078099067/

199 ：名無しの心子知らず：04/03/16 19:58 ID:CfYGYWPp

先月息子（１才５ヶ月）が、原因不明のけいれんで入院しました。
あまりに薬が効かないので、難治性のてんかんか脳症の疑いがあるので
大学病院か専門病院に空きがでしだい転院して本格的な治療（数ヶ月単位でかかる）
をするといわれて、私の方が倒れて救急外来へ運ばれました。
幸い誤診で、現在は退院して自宅で経過観察していますが先が見えません。
子供の入院は何回目でも心身に多大な負担がかかります。
旦那さんはもちろん、親族の理解は本当に不可欠です。
なんかうまく言えないんですが、子供が闘病中のママさんたち、無理せずがんばってください。

200 ：れんま ◆FRPVAdnkVQ ：04/04/04 16:21 ID:i1eGvenM

>>199
で、原因は分かったのか？

201 ：名無しの心子知らず：04/04/23 00:34 ID:yMd1MjCC

ﾆｭｳｲﾝﾆﾅｯﾁﾏｯﾀﾖ…(ＴдＴ)

昼に病院行ったときには「ちょっとゼーゼーしてるけど喘息じゃない」って言われてたのに。

医者が変わるとこうも診断が変わるのか。
何か納得行かないよｳﾜｧｧｧｧﾝ|(｀д´)ﾉ

…さてと、身支度したから行ってこよ。

202 ：名無しの心子知らず：04/04/23 10:03 ID:gkhdxuW0

>>201
がむばって。

203 ：名無しの心子知らず：04/04/28 01:24 ID:E338jrbS

先日、1歳半の娘が手術で入院しました。
手術した箇所を自分で触ったり、動いて傷が開くといけないので
1週間程ずっと仰向けに寝かされたまま、腰部を布で固定された状態でした。
当然、動きたい盛りの娘は一日中ギゃーギゃー愚図り通しの毎日。
後追いも激しい時期なので、少しも目が離せなかったのですが、
私にも生理現象は起きます。売店に行かなければならない事もあります。
そこで娘の傍を放れる際には看護婦に「お忙しい所恐れ入りますが、
トイレに行って来たいので、少し見ていて頂けますか？」等と
頼んで行っていたのですが、看護婦は返事しておきながら（それも
面倒くさそうに）、部屋に顔さえ覗かせていないようなのです。
戻ると、必ず看護婦詰め所に「戻りました。ありがとうございました。」と
挨拶に行きましたが、看護婦は何か書き物しながら「はーい」と
呑気に返事だけしている始末。
娘はずっと泣き通しで、病棟中に声が響き渡っていて、
部屋に戻ると固定されていなければならないハズなのに、
布もほどけてベッドの柵につかまって泣きながら私を待っていて･･･。
看護婦さん、忙しいのかもしれないけれど、これって何か凄く納得出来ない。
さっき寝ながら思い出したら、もう腹が立って腹が立って
眠れなくなったので、ここに書き込みさせてもらいました。
小児科病棟って、こういうものですか？
声かけても見ていてくれないのなら
『病棟を離れる際には、看護婦に声をおかけください』なんて張り紙
張らなきゃいいのに。

204 ：名無しの心子知らず：04/04/28 11:33 ID:Fun06UkH

小児病棟ってそんなもんかも・・・
うちは半年以上入院したことがあるので、
その辺の感覚が麻痺してるのかもしれませんが。
重症児が集まる病院だったので、その経験から言えば、
ほんとに動いてはいけない子は、
薬で沈静をかけたり、おもしに縛り付けたりして、
どんなに動こうとしても動けない状態にされます。
命に関わることですから、可哀想なんて言ってられません。
>>203さんのお子さんはそこまでは必要ないのかもしれませんね。
細かく説明するのが面倒なので、とりあえず動かないようにと言っているのかも。
どの程度までは動いても大丈夫とか、上限を伝えてしまうと、
勝手に自分で判断してそれ以上のことをさせてしまう親も多いです。
それで何かあった場合、「看護士が大丈夫って言った！」等トラブルになることもあります。
それを避けるためにもオーバーに伝えているのかもしれません。
実際問題、親がトイレに行く間くらいも目を離してはいけない子だったら
ICUを出られないでしょうし、他の仕事もあるし。
看護士はあくまでも看護士であって、保育士ではないんですよね。
看護士に声をかけるのも、子供の世話を代わるためでなくて、
人の出入りを確認しなければならないからでしょう。
看護士さんって、見えている以上に忙しいようです。

子供が入院していると、病院に対してあんまり強くいえないし、
一人でモンモンとしてしまいますよね。

205 ：名無しの心子知らず：04/04/28 17:18 ID:rHaHw/xQ

>>203
泣いているから生きているなと、看護師は思っていた＝見守っていた。とか主張されるかも

204さんの仰る通りで、そこまで重視しなきゃいけない程度ではなかったのかもね・・・
親は納得できないだろうけど。
うちの子は、最初の病院はまさに203さんの経験したような感じで
トイレに行ってる間に、点滴の管が娘の首をしめていました。
ちゃんと声をかけていったけど、起きている時間に側を離れた私が悪いような言い訳された。
夫が抗議したら、急に低姿勢になって、その後は以前よりはマシになったけど
こちらとしても、ずっと見ていろなんてことは、やはり言い出せないくらい
目に見えない部分でも、看護師って忙しいんですよね

この前まで入院してた病院は、トイレに行くときは看護師が病室にきてくれるか
ナースステーションに預けるかする（どちらかは症状による）規則でした。
患者の声を募集するポストみたいのなかった？そういうところに匿名で投書するのもいいかも
この病院も、そういう声から、小児科病棟の看護師を増やして対応するようになったそうです。

206 ：名無しの心子知らず：04/04/29 13:37 ID:CpA0NIUc

電池が切れるまで見ている人いますか？
財前の役どころに、すごく納得がいかないんですけど・・・

207 ：名無しの心子知らず：04/04/29 21:35 ID:DW7wsxPH

いまちょっとだけ見ました。
眉毛がきれいだなー、唇血色よさそうだなー　な点だけで萎えてしまい
スイッチオフにしました。

208 ：名無しの心子知らず：04/04/29 22:48 ID:8UQLQK8S

私もチラリと見ました。
あんなバレバレ顔の院内学級担任いりません。
ダンナ怒りまくりで早々にスイッチオフです。
子役もねー萎えますねホント。

209 ：名無しの心子知らず：04/04/30 15:56 ID:j9WypN8u

>>208
子役、下手だった？
あそこはどういう病気の子が入院している設定なのか知らないけど、
うちの子が入院していた病院はあんな感じだったよ。
妙に物分りのいい素直な、人生を悟ったような子とか、
無理に子供らしく明るく振舞ってる子、
将来を悲観してひねくれちゃってる子、
ドラマがそこまで不自然には感じなかった。
見た目が元気そうな子でも先に亡くなったりもあったし。
不自然なのは、一人の子が死んで、
医者や看護婦があんなに浸って泣いているところ。
長期入院していた子がなくなってすぐでも
看護士さんたちはみんな笑顔で、他の付き添いの親たちと談笑してましたよ。
それが日常だから。
あと、キレイな病院はうらやましー！

確かに、財前先生はうざかった。

210 ：名無しの心子知らず：04/04/30 19:16 ID:S9Mx63gN

子役は下手じゃないけど、病人らしくなかったって気がする
髪の毛ないのに眉毛はしっかりとか・・・
ドラマはこども病院だけど、白血病の子しかいないの？
実際のこども病院って、あんな静かじゃないよ・・・

財前が悪いのか演出が悪いのか？
子供の人数にくらべて、看護師の数が多いのはうらやましー
来週は凛ちゃんが出るから見ようか
頭にくるからやめようか迷う

211 ：名無しの心子知らず：04/05/01 22:19 ID:GULVV639

>財前が悪いのか演出が悪いのか？
両方。
ま、ﾄﾞﾗﾏだからね、と達観していればいいんだろうけど、
現実を知っている自分としては不自然さが気になってしまう。
なぜかダンナは「すごくおもしろい。」と絶賛しております。

ところで、ﾗｷｿﾍﾞﾛﾝって、飲みにくいかな？妊娠中の便秘薬にもらったけど全く抵抗なかったが。
プレドニンは…あんな大きい子が飲みにくいかな？
医療考証だいじょぶかしらん。

212 ：名無しの心子知らず：04/05/01 22:31 ID:z54Fv7Ce

>>211
まあ、プレは苦いから。

って、見てないからどういう飲みにくさの演出だったのか分からないけど。

213 ：名無しの心子知らず：04/05/01 23:14 ID:GULVV639

>>212
途中で見なくなったからうろ覚えだけど、院内学級での生徒たちの会話で
「ﾗｷｿﾍﾞﾛﾝ飲めないよねー」
「そんなの全然平気。プレドニンに比べたら…」
と、健常の子なら存在も知らないような薬品名をスラスラ話す生徒たちに、
ﾎﾟｶｰﾝとする財前先生　というようなシーンでした。

やっぱ苦いか。同室の子（当時５歳ぐらい）が飲めなくて吐きまくりだったから。

214 ：名無しの心子知らず：04/05/01 23:17 ID:0w1FvR0C

>>212
授業中に調子の悪い子がいて、財前が必要以上に心配する
子供たちは薬の作用とわかっているから
「あれ辛いよな～」「水で薄めるのが好き」「ラキソベロン？」「そうそう～」
「プレドニンはさ～」とか薬の名前がスラスラ出てきて、世間話する生徒に
財前あらためて愕然とするっていうシーンでした

>>211
うちもダンナが「笑えるから」とはまってる
現実知ってるといっても、付き添いしてるのは私で
ダンナは週に一回の病棟の子供たちが比較的元気な時間限定だったから
見ていたものや、感じたことが違ったのかなとか思った。
所詮ドラマと達観するしかないですね・・・

ところで、ドラマで、院内学級に否定的な人が多いみたいな発言あったけど
実際はどうですか？うちの子の入った病院はどこでも学級あったし
院内保育があるところもあって、医師が積極的にすすめていたんですけど・・・

215 ：名無しの心子知らず：04/05/01 23:52 ID:tbknFYmH

保育士さん五人いていろんな事を教えてくれるので
ありがたく思っています。昨日もこいのぼり皆んで
作って喜んでいたし、楽しそうにしています。
入院して暗い気持ちでいるなかで
ゆういつ、笑顔がもどれる時間です。

216 ：名無しの心子知らず：04/05/05 01:48 ID:t6kD3r7Q

院内保育…うらやましい。
うちは小学生のみ。中学生は「院内学級」ではなくて、
中学の先生が来てくれる個人授業みたいな感じだった。
小学生未満は、小児科病棟主催の月いちの季節のイベントだけが楽しみだった。
ひなまつりとか、運動会とか、ｸﾘｽﾏｽ会とか。
運動会は２回も経験しちゃって、「去年より種目が少ない。」などと、こぼしたりして。
２回も経験したくなかったよ。ﾊﾊﾊ。

217 ：れんま ◆FRPVAdnkVQ ：04/05/05 13:47 ID:vMUTqN8Y

やれやれ。このスレもドラマの話で持ちきりかよ。

障害児＆病児の親は暇人が多いよな。
私ら兼業は忙しくてドラマなんて見る時間がないわ。

218 ：名無しの心子知らず：04/05/05 14:20 ID:a2C8nui0

>>217
ドラマの話はきっかけに過ぎないよ～

長期入院しているとやっぱり院内保育や学級ほしいと思う。
うちは近所の総合病院は３ヶ月未満しか受け入れないので保育も学級もなし
少し離れた国立病院は保育から小中学校に、高校生の自習室もある（教師の出張可）
短期入院でも対象なので、そっちに転院しようかなって考えています。
うちの子は大体１クール一ヶ月を２セットくらいの治療を断続的に続けているので
近所というだけで今の病院選んだけど、成長とともに集団教育の必要性感じてます

でも、あんまり親しくなっちゃうとそれはそれでしんどいのかな？

219 ：れんま ◆FRPVAdnkVQ ：04/05/05 14:23 ID:vMUTqN8Y

>>218
「きっかけ」を作るためにドラマを見るほど時間的余裕があるなんて
羨ましいですわ。

病児の親って、時間的にも詰詰かと思っていたのだが、
私ら兼業より余裕があるみたいね。

220 ：名無しの心子知らず：04/05/05 15:41 ID:a2C8nui0

>>219
余裕？時間的余裕はあるかもね
兼業で病児抱えている方もいるので一概には言えないけど
入院で早い消灯時間の習慣がついて、大人がドラマ見る時間くらいはとれる
いつ状態が悪くなってテレビどころじゃないってことも多々あるから
連ドラきちっと見るなんてことはできないけどね。

221 ：177：04/05/05 23:15 ID:opHQdEa9

お久しぶりです。入院前には大変お世話になりました。
GWで一時帰宅をしています。
おかげさまで、入院準備はほぼ完璧で、殆ど買い足すものもありませんでした。

同じ病棟の親同士も仲がよく、今まで周囲に話せる人がいなかったから
子供の病気の説明をしなくても、普通に話をしたりできてほっとしました。

親の勉強会が病院で週に一回開かれて、その時子供は保育室で預かってもらえますが
預かり時間のほうが長いので、勉強会が終わると気晴らしに買い物へ行ったりもしてます。
予定の３ヶ月より長引き、年内に退院するのが目標となってしまいましたが
治療の成果は出ているので、気長に頑張ろうと思います。

以上、ご報告まで。
明日からまた病院です

222 ：名無しの心子知らず：04/05/06 01:50 ID:2ybVo7MS

177さん、がんばってね。応援しています。
治療の成果が出ているとのこと、何よりです。

223 ：名無しの心子知らず：04/05/31 16:37 ID:1GhEuxz1

>217
れんまはそりゃドラマ見る時間ないよねえ。
２ちゃんでいろんなスレに出まくりであおりまくり。
障害児のスレで煽って家庭に問題のあるスレで煽り、
ガリ勉のスレで自慢しまくりｗ

よっぽど暇なんだねえ。

224 ：名無しの心子知らず：04/06/03 14:03 ID:3GUYA2AE

１才６ヶ月の娘が障害が残るかもしれない病気で入院中です。
治療の効果は一進一退で先が見えません。
最初は、この子は私が守るぞ！とがんばっていたんですが
最近、しぬことばかり（自分が）考えてしまいます。
鬱なんだと思いますが、病院へ行く時間も余裕もありません。
（今は看護学校の学生さんが付き添ってくれているので、着替えをとりに帰宅中）
お子さんが闘病中のお母さん、鬱になったことありますか？（病的な）
また、そういうときはどうやって乗り越えましたか？
スレ違いだとおもいますが、同じ状況の方からお話をうかがいたいのでお願いします。

225 ：名無しの心子知らず：04/06/03 19:17 ID:K37n4uv1

>>224
私自身は産後鬱くらいしか経験ありませんが、
重症の乳幼児が集められた病棟に長期間子供が入院していた時、
精神科に通院しているお母さんがわりと多くいました。
三分の一は生きて帰れないような感じのところだったので当然かもしれません。
今の病院はどんな感じですか？
重症児を多く受け入れている病院の場合、
看護婦さんはそういう不安定になっているお母さんになれているので、
一度相談してみるといいと思います。

226 ：名無しの心子知らず：04/06/04 11:38 ID:VgK9+c+q

>>224
私自身は病的と診断される鬱の経験がないので、あまりいいアドバイスはできませんが…。
鬱は誰でも罹る心の風邪だそうです。
時間的な問題はあるのでしょうが、
病的なことならば重症になる前にやはり、専門医に相談することだと思います。

辛い状況であることは、胸が痛くなるほどよくわかります。
闘病中の子供を抱えて、24時間がんばり続けられるお母さんなんていません。
「がんばらなくていい」んです。どうか、お体を大切に。

227 ：名無しの心子知らず：04/06/05 00:00 ID:NnRJQYtx

>>224
家も1歳前に障害が残るかもしれない病気になりました。
私（父親）の場合ですが、鬱になる余裕すらなかったと思います。
それは男だからという訳ではないと思います。

とにかくなんとしても助けなくては、と必死でしたので。
鬱の方には申し訳ない表現ですが、当時は自分のことだけで悩んで
鬱になる方がうらやましかったです。
例えば、仕事とかお金とか恋愛とか。
それはそれでつらい悩みなのでしょうが、
子供が病気だと、何もかも捨てて逃げ出せないじゃないですか。

228 ：れんま ◆FRPVAdnkVQ ：04/06/05 00:24 ID:Ux+u0CT3

>>224
親子で障害者手帳を交付してもらって、社会に負担をかけるつもりか！？

229 ：名無しの心子知らず：04/06/05 01:58 ID:JHbLIkN2

>>224
＞病院へ行く時間も余裕もありません
という問題は、225さんの言うように看護師さんに相談してみたら道が開けるかも。
親へのカウンセリングは、大きい病院なら力を入れている所も多いようです。
専門カウンセラーが病室まで来てくれた、等の話も聞きます。

私も生後割とすぐの子が障害が残る「かもしれない」との告知の後で手術を受け、
その後ちょっとして、ほぼ確定で「残る」となったので、
ＧＣＵに通ってたときに看護師さんに見守られてたようです（何となく分かるｗ）。
そういう場合、一時的に精神に変調を来すのは、
そんなに珍しい事でもないんだろうと思います。

「…かもしれない」「先が見えない」間って、すごく辛いですよね。
私は希望的観測に縋ったり、その直後「やっぱり希望はない」とひどく落ち込んだり、
精神的な振幅が大きすぎてヘトヘトでした。
体も疲れて精神もヘトヘトだと、何かしら変調が起きてくるものですよね。
私は24時間付き添いじゃなくてＧＣＵ通いだったから、
まあ、体は休められたので大丈夫だったんだと思います。
224さんも、体だけでも少し休めるといいんだけど…難しいですね…。

230 ：名無しの心子知らず：04/06/07 13:39 ID:8aJKsKZS

>229
>私は24時間付き添いじゃなくてＧＣＵ通いだったから、
>まあ、体は休められたので大丈夫だったんだと思います。
私の場合は、逆で付き添っていないと不安で
子どものいない家にいるのはつらかったです。
どんな状況であれ、子どもといっしょにいる時の方が
精神的にも肉体的にも楽でした。

231 ：229：04/06/08 00:28 ID:cMHnSWs+

>>230
それも分かります。なんか矛盾してますが。
里帰り出産で、赤ん坊は実家からバス・ＪＲ等で片道1時間半の病院にいて、
7時半に実家を出て、日が傾く頃帰って来て後は二歳半の娘を見る生活だったんですが、
娘（私がいない間は家族に見てもらってた）が
「お母さん、明日はずっと一緒にいてね」と泣くんですよね。
で、あー、明日は病院行かずに娘と一緒にいようかな、と夜は思うんです。
でも、朝になるともう不安で不安で居ても立ってもいられず、
「赤ん坊～、抱きに行く～」と、泣く娘を置いて出ていく鬼母。
駅から病院まで走って辿り着いて赤ん坊に触るとスーッと胸が落ち着く。
「ヤクやってるみたい」と我ながら思いました。

232 ：229：04/06/08 00:32 ID:cMHnSWs+

でも、一度娘を見てくれる家族の都合がどうしてもつかずに、
諦めて休んだ日があるんです。
朝ゆっくりして、娘と一緒に遊んで二時間昼寝して、起きたら、
なんか、視野狭窄していた視界が開けた感じで
「あら？私とっても気持ちが落ち着いてるわ」と。
体は全然疲れてないと思ってたけど、やっぱりガタが来てて、
それで精神的にも脆くなってたのかもしれないなーと感じました。
24時間体制だと、もっともっとｷﾂｲだろうし、
それで、少し体だけでも休めると違うかもな、と思ったのでした。

どうもスレ違いっぽいＧＣＵ話長々ごめんなさい。
その赤ん坊がまた一歳時に再手術のため入院、となりそうなので、
ここ来させてもらったんですが、
再手術の時の方が大変そうだなと今から覚悟しております。

233 ：名無しの心子知らず：04/06/08 09:44 ID:aRlnXbLN

>230です。

>231
ご兄弟がいらっしゃったんですね。
でしたら、いろいろ複雑ですね。
家の場合はいなかったので、ずっと付き添えたんです。
失礼しました。

視野狭窄なんて言葉がさらりとでるあたり、医療にお詳しい方？
またはそっち関係のご病気なのかな？

234 ：名無しの心子知らず：04/06/08 12:05 ID:eGwMZDZV

>224
今すぐ、どうやってでも精神科でみてもらってください。
同じ病院で同じ病気で闘病中だったお母さんが
自宅に帰ったきり帰ってこないので、みんなでさがしていたら
駅のホームで電車飛び込んでいました。
身元を証明する物が何もなくて、翌日旦那さんが捜索願を警察に出して
はじめてわかったそうです。
その子は病状が落ち着いて一時帰宅が決まったその日だったのに。
うつに詳しい人に聞いたら、ちょっと落ち着いたりしたときが危ないそうです。
お願いだからすぐに病院行ってください。

235 ：れんま ◆FRPVAdnkVQ ：04/06/08 22:07 ID:rKr6BecU

>>234
死にたい香具師は死なせてやれよ。

下手に助けても、本人＆家族の苦しみが長引くだけだぞ。

236 ：名無しの心子知らず：04/06/09 09:27 ID:LOW/36yd

>235
自分が死んでも、誰も悲しんでくれない人にはわからないだろうね。
下手に生きていて本人＆家族が苦しんでる人なんだろうなぁ、この人。

237 ：名無しの心子知らず：04/06/09 10:37 ID:jObgLuzn

>236
基地外は相手にするな。
だけど歯の矯正の話は好きみたいよ。

238 ：名無しの心子知らず：04/06/09 14:18 ID:01MHOBE8

私は母親だけど、２２７さんの気持ちわかる。
私も下の子が一生直らない障害があるってわかったときは
本当に辛かったけど子供がこれから生き抜いていくために
最大限助けてあげられるように忙しくしていたから
落ち込んでいる時間ももったいないし、子供に有益ではないと
思ったから自分をしっかり持つように冷静でいたよ。
（実際、そっちの仲間のお母さんで鬱になってる人が何人かいたけどね）

でも、ふとそうは思っていても、辛いからイコール鬱、という
よりは、ホルモンバランスの崩れやすい人もいる、と聞くし
一概に気合だけで鬱になる、ならない、とう事でもないらしい。

本当にやばかったら受診しなきゃね。子供のために。

239 ：名無しの心子知らず：04/06/10 00:52 ID:6Dspk9b/

>227です。

>238
＞辛いからイコール鬱、という
＞よりは、ホルモンバランスの崩れやすい人もいる
これなんとなくわかる。
子供が病気になる前は、仕事上や対人関係で少し鬱ぎみでした。
病気になった後は、仕事上の悩みよりもはるかに辛い思いをしたけど、
鬱っていう感じはなかったと記憶してます。

240 ：名無しの心子知らず：04/06/10 08:58 ID:ymMRoWZw

生後すぐに障害が残る病気になった子供をもつ母親です。
病気になった直後はかなり気が落ち込んだりしましたが、
現在は主人の支えもありなんとか落ち着いて、
子供の病気・障害を受け止めていこうとしています。
私は辛さなどを主人に受け止めてもらっているのですが、
主人は私の前ではその様な態度は見せません。
皆様の旦那様はどうですか？
私は主人が鬱になるのではないかと心配です。

241 ：れんま ◆FRPVAdnkVQ ：04/06/11 21:00 ID:yQNuT2EN

>>240
いずれ一家心中か？

242 ：名無しの心子知らず：04/06/11 22:08 ID:elEN4qVe

>241
呪
貴北獄詐雑醜臭叙巡悪戯渋藷傷渹害礰卲兤
子れんま謝罪無場合呪濁写腫恨病騫血黑屍
獸燵濂湶虚滷沺汨一家惨障寒損鬼魔
終

243 ：れんま ◆FRPVAdnkVQ ：04/06/11 22:19 ID:yQNuT2EN

>>242
脳の病気で闘病中か？

244 ：名無しの心子知らず：04/06/11 22:22 ID:elEN4qVe

>243
そうやっていられるのもあと少し。
後悔しても遅い。
じゃあな。

245 ：名無しの心子知らず：04/06/11 22:39 ID:NydTzlOS

完全型心内膜床欠損症新生児1000㌘さあどうする？
http://tear.maxs.jp/log_1000.html

246 ：名無しの心子知らず：04/06/12 00:49 ID:YdR0SXgD

>>240

うちも同じく、生後すぐに病気・障害半ば確定です
夫は、普段は割とヘラヘラしています。「何とかなる！」「大丈夫！」が口癖
とはいえ、私の鬱々とした気持ちを受け止めてくれているし
治療についても、積極的に関わってくれます。
このままでは、彼のほうが倒れてしまうかもという不安もあります。

でも、夫なりに発散はしているようで
義兄と飲んだりしたときには、私に言えない悲観的なこととか愚痴ってたみたいだし
時には「一人の時間をくれ」と宣言して、一日部屋にこもって読書してたりしてます
本人は、義兄に愚痴ったことは、私には言わないで
「久々に兄貴と楽しく飲んだ」とか、読書感想を後で楽しく話してくれたりしている。

夫婦で悩み出してマイナス方向へ傾くよりも、自分は外で処理できる分
私の辛さは全面的に引き受けるほうがいい。
それに、受け止めているだけのほうが、客観的に考えられて、かえって落ち込まないとか
そんな風に思っているみたいなこと、言ってたことあります。

とても感謝しているし、この人と結婚してよかったって思ったりしてます。
240さんのご主人も、どこかでバランスとってるんじゃないかな？！

247 ：れんま ◆FRPVAdnkVQ ：04/06/12 22:31 ID:XXZ3QmK2

>>246
結婚したことは良かったと思えても、
妊娠したことは後悔しているだろ？

248 ：名無しの心子知らず：04/06/14 08:40 ID:WLirmRF4

>246さん
ﾚｽありがとう。
うちの旦那も246さんのご主人の様に思ってくれてればいいな。
旦那の息抜きの時間も作ってあげられる様に心がけます。

249 ：名無しの心子知らず：04/06/19 17:43 ID:vC8rr7Fw

先月ようやく退院したとおもったら、またまた入院になってしまいました。今年になって４回目。
一生懸命やってるはずなのに、どうしてうちの子だけこんなに病気にかかるんだろう。
自分を責めてはいけないと思うんですが、自分のせいのようなきがして落ち込んでます。

250 ：れんま ◆FRPVAdnkVQ ：04/06/19 20:09 ID:HHe/Hj+I

>>249
不良品だろ。
ま、責任は製造者にあるがな。

251 ：名無しの心子知らず：04/06/19 20:16 ID:WrDcyUar

>>250
釣りにマジレスカコワルイ（　´,_ゝ｀）ﾌﾟｯ

252 ：れんま ◆FRPVAdnkVQ ：04/06/19 20:21 ID:HHe/Hj+I

なんだー、釣りかよ。

まあ、考えてみれば、１年に４回も入院するような子供がいるわけ無いよな。

253 ：名無しの心子知らず：04/06/19 20:29 ID:MTau7PwX

え、いてるよ。
うちの甥、風邪ひくたびに入院してたよ。

254 ：れんま ◆FRPVAdnkVQ ：04/06/19 20:35 ID:HHe/Hj+I

>>253
釣り師、必死だな。

255 ：名無しの心子知らず：04/06/19 21:39 ID:v+SPfBQr

みんなよく考えてみろよ。
れんまと言う奴は煽っておいて、その後、自分の煽りに反応があるかどうか
巡回しているんだぜ。
このスレで言えば 16分間の間に3回も書き込みをしてるが、それ以上
レスがあるかどうか見回っているはず。
このスレだけ書き込んでいるわけではないので、われわれが想像する異常に
何度も何度もチェックしているはず。

その光景を想像するだけでｷﾓﾁﾜﾘｰを思わない？

256 ：名無しの心子知らず：04/06/19 21:57 ID:oFG9Qt9J

>>249さんは釣りではないと思うのですが。

257 ：名無しの心子知らず：04/06/20 14:55 ID:/r6tp4kE

いいスレだったのになぁ・・・病原菌がここまで。

258 ：名無しの心子知らず：04/06/20 18:58 ID:jIBiCTXz

みなさん大変そうですね。
うちは先週木曜に入院して、今は落ち着いたので多分再来週には退院できそう
なんですが、それでももう2キロやせました。
病院から家まで車で30分入浴と荷物取りにだけに帰ってます。
娘はなれないせいかしたことのない夜泣きをするし。
健康ってありがたいです。

259 ：名無しの心子知らず：04/06/22 10:22 ID:zULxLPam

口癖は「まあいっかー」、続く限りの笑顔。
顔が能面みたいになってきたらニコニコ顔のお面をつける。（マジ）
交代が来てくれたらお風呂に入る。

頑張らないで、がんがろー。

260 ：名無しの心子知らず：04/06/22 10:25 ID:zULxLPam

　　　　　　　　　, ｨ
　　　　　　　　　　　／/ |
　　　　ﾄ､　　　　／　/　 |
　　　｀､ヽ､　 /　ﾄ'＼　 | 　 ,ﾍ.
　　　　　｀､＼, へ.| ｉヾl /　_/ 」ヽ
　　　　　　__Ｖ___ 　| i | / /　　　　｀ﾞ -､, - ｧ
　　　　　/　　　ﾉ＼i､l ヽ{　 ●ｉ　　　　　</
　　　　　/　　／　ノ~　人. 　 |_＞'● 　 i'　みんな　早くよくなぁれ
　　　　/　　　 ,イ__　　"　ヽ　　　　　ノ
　　　　/　 , -'" 　　｀ﾞ'ｰ'' ﾝ　　　ｰ-ｨ'"／＼
　　　レ'"　　　　　　（　　　　､　ヽ￣|.　 >
　　　　　　　　　　　　　　ﾄ､　　　ﾄｰｲ____|／
　　　　　　　　　　　　　　|　 >､___,ｲヽ=='
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261 ：名無しの心子知らず：04/06/24 14:26 ID:2EvB+eq3

入院が頻回＆１回の入院が長いので、子供（１才）はすっかり病院に慣れてしまって
点滴がとれるとすぐにプレイルーム（おもちゃやビデオがある）に行きたがります。
病棟の職員さんたちともとても仲良しで、一見ほほえましいんだけど、切ないです。

262 ：名無しの心子知らず：04/06/25 21:48 ID:2dcf5xkD

私はほとんど見ていなかったんだけど、「電池が切れるまで」終わりました。
初回を見て絶賛していたダンナは結構見ていたらしい。
しかしさすがに最終回を終えて、「何を描きたいのかさっぱり伝わらない。
脚本・演出ダメダメ。いい俳優使ってるのに全然生かされてない。」と、こき下ろしておりました。
製作者が医療現場や闘病生活を全然研究していないのが丸わかりだったから、
見るの止めとけと言ったのに。
「光とともに…」はよかったそうです。

>>261
うちも病院はセカンドハウスみたいなもので、入院手続き後、
私が手を引かなくても迷わずサクサク病棟へ行くわが子に胸が痛みます。

263 ：名無しの心子知らず：04/06/25 22:10 ID:SlqX2NsQ

初めての入院です。３週間が経ちました。
子供は生後２ヶ月に入ったところなんですが、付き添いで泊り込まずに済む病院てないのでしょうか。
先が見えず疲れてしまいました。
毎日数時間帰らせてもらってるし、時々は泊らないで帰らせてもらっており、
恵まれている方だとは思うのですが、泣き喚く赤子を抱っこしていても、
気が付くとあやしもしていない自分にこのままじゃ育児ノイローゼになるんじゃないかと思ってしまうのです。
甘えたこと言ってごめんなさい。

264 ：名無しの心子知らず：04/06/25 22:49 ID:7atH0AFN

>>263
個室だったら、ご主人にかわってもらうとか・・・
毎日数時間帰宅できて、時々は泊まりもないっていうのは
確かに恵まれているけど、先が見えない辛さってありますよね
転院が可能なら、こども病院などは、完全看護のところも結構ありますよ
そのかわり、面会が制限されるので、付き添えなくて辛いという悩みもよく聞くけど。

自宅で面倒見てても、あやしもしないで抱く人は多いし
育児ノイローゼになっちゃう人はいっぱいいるから
あやしていない自分に気づけるあなたは、とてもいいお母さんだと思います。

頑張りすぎて壊れないよう、ご主人ともよく相談してみてはいかがでしょう

265 ：名無しの心子知らず：04/06/25 23:08 ID:7atH0AFN

連投ですいません。

うちの子は、とりあえず危機は脱して、経過観察中です。
気をつけていても、外の世界と接するようになり風邪をひくこともあります。
少しでも熱っぽいとかあれば、主治医にすぐ診察を受け、悪化しないように
できるだけ努力はしています。

問題は夫で、風邪で熱が出れば、私に「入院させろ！」主治医には「入院させてください！」
私が「これくらいなら、自宅で様子を見ても大丈夫ですね？！」と主治医と話していると
「万が一のことがあったらどうするんだ！」と、入院加療を要請してきます。
あまりの剣幕に「それじゃぁお泊りしとこうか」と主治医が入院の手配することもあります。

確かに、一時は風邪が命取りの時期もあった。
だけど、治療も順調に進んで、1年以上続いた入退院の繰り返しから開放されて
これから少しづつ免疫つけて、耐性を養っていこうと考えている。
でも、夫は、まだまだ心配で仕方がない様子。

私が入院を渋るのは、病院は自宅から1キロ弱で、24時間対応してくれますし
何かあればすぐ行けるよう、私は好きだったお酒、子供が生まれてから一口も飲んでない
入院すると、子供が大嫌いな点滴は必ずしなくてはいけないし
点滴の刺しすぎで、腕や足には消えない傷が沢山あるので、できれば避けたい。
それに毎日の様子を見ていれば、絶対の保証はないけど
ただの風邪で、家で安静に寝ていれば大丈夫と確信はあります。

夫は、子供の闘病でストレスがたまると、毎晩３合の晩酌して
入院していると甲斐甲斐しい人だけど、自宅だと育児に殆ど協力しない。
そういう人に、過保護なまでの口出しをされると、イライラしてしまって
診察室で喧嘩になったこともしばしば・・・

夫にもうちょっと余裕をもってもらいたいと思うけど
夫婦で意見が分かれるときって、皆さんどうしてますか？

266 ：名無しの心子知らず：04/06/29 19:53 ID:ChSmi/Gy

夫婦で意見が分かれるときは、基本的には私（母親）の意見を通しています。
だって、２４時間付き添うのも、退院後１週間に１度電車に１時間ゆられて診察に行くのも
母親の私だもん。

267 ：名無しの心子知らず：04/07/03 00:10 ID:WU2n5/iY

今日のテレビは泣けるね

268 ：名無しの心子知らず：04/07/03 00:44 ID:n02VXwR4

>>267
うん泣いた

269 ：名無しの心子知らず：04/07/04 08:01 ID:HRezVeRv

水スペで埼玉県立小児医療センターの特集をやるらしい
今度も号泣必死だね

270 ：名無しの心子知らず：04/07/05 19:38 ID:r/wmRKzy

おくればせながら私も泣けた
うちの子「電池が切れるまで」の病院入ってたんで。

271 ：名無しの心子知らず：04/07/05 20:21 ID:Q+LmnEvf

>270
あれどこの病院？

うちは>267のなかで同じ病気だった

272 ：名無しの心子知らず：04/07/06 22:37 ID:1qctH1Qh

長野県にある、こども病院てとこです。
すずらんの会っていう親の会があって、そこが出版したのです＜電池～

273 ：名無しの心子知らず：04/07/13 10:09 ID:H2oFHeJp

血液内科に勤務していた元看護師です。先週、７歳になる息子が血液疾患で
入院しました。小児科の無菌室が空いておらず、成人病棟の無菌室に入った
のですが、そこは私が勤務していた所・・・。知り合いも多く、皆にとても
親切にして頂き、また、成人血液の先生まで見に来てもらえました。感謝の
気持ちで一杯です。
しかし、子の入院以来毎晩、あの無菌室で亡くなった人や、苦しい治療をし
ていた人達が夢に出て来て眠れません。夢に出て来る皆は、私の看護に不満
があったのに言えなくて、うちの子に何かするんじゃないかと変な事ばかり
考えてしまいます。今日も、病棟のスタッフに「疲れてる様だから、ぐっす
り寝て、昼過ぎに来たらいいよ。」と言われてるのですが、眠れもしない。
何とかしてくれ～！！

274 ：名無しの心子知らず：04/07/21 20:23 ID:nsIBUQam

>273
大丈夫だよ。きっとみんな守ってくれるよ。

275 ：名無しの心子知らず：04/07/23 17:11 ID:+wRs+rAD

生まれた時からずーっと闘病中の子供を持っています。
ここのところ病状が進み、あと一、二ヶ月と言われました。
病院にいてもしてもらえる事が無いので、本人の希望で家に帰ってきました。
本人も自分の病気、病状、この後の事‥知っています。
時たま、一人でいる時などに、声を出さず、さめざめと泣いています。
したい事をさせてやりたいと思いながらも、厳しく制限しないといけない
所もあり、複雑です‥。
残りの日々を、家族と一緒に楽しく過ごしたいと思う気持ちと
傍にいて何もしてやれない辛い気持ちでこの身はバラバラになりそうです。

何もかも知った上で、折り合いをつけながら受け入れている本人を思うと
頑張らねば‥　　頑張りたい‥　　頑張るしかない‥　　辛いなぁ。

失礼いたしました。

276 ：名無しの心子知らず：04/07/23 22:11 ID:nfgSGcWX

がんばらなくていいよ。ただ一緒にいるだけで十分だよ。

277 ：名無しの心子知らず：04/07/24 11:54 ID:ki03925s

悲しすぎます。何とも言えませんが、毎日少しでも楽しく過ごせますように。

278 ：名無しの心子知らず：04/07/24 23:21 ID:w/bmqtuo

胸にこみ上げてくる思いを言葉にしようとすると
陳腐なものしか出てこないのが、もどかしいです。

お子さんとご家族の幸を祈っております。

279 ：名無しの心子知らず：04/07/25 19:32 ID:YWqvqF9V

何もできませんが、心安らかに過ごせる日が来ます様
願っております

280 ：名無しの心子知らず：04/07/27 19:47 ID:nmfr8ElQ

大切なのは人生の長さではない、と
私も自分に言い聞かせています
優しいお母さんと一緒にいられて
お子さんは幸せだと思いますよ
一日一日を大切に、精一杯楽しく過ごしてください

281 ：名無しの心子知らず：04/08/04 11:02 ID:FHp69hFE

「どうして我が子がつらい思いをしなければならないの」
と思ったことでしょう。
それについて、なにか答えがでた方いらっしゃいますか？

私はでました。「たまたま運が悪かっただけ」です。

282 ：名無しの心子知らず：04/08/04 12:07 ID:YkxGcfCL

「しょうがない」　　　かな？

発病当初は　＞「どうして我が子が・・」　　と、何回自問したっけかな。
「神様が、この試練に耐え強くなれるよう、運命付けられたのだ。」みたいな、
エラそうなことはの励ましには言えるけど、我が子については気楽に考えてます。
（現実がシビアだから運命論とか考えるにはお腹ｲﾊﾟｰｲなのよ。）

283 ：名無しの心子知らず：04/08/09 23:49 ID:/PApO7P0

毎日毎日、４０℃の熱。口内炎で真っ白の口。まぶたは皮下出血で腫れ上がって
います。そんな子を置いて家に帰って２ちゃんしてる私って・・・。
こんなに辛い目にあう位なら、死んだ方がどんなにましか。と思ってしまう。
本当にごめんね。こんな母親で。健康な一生を送らせてあげられなくて。
子供が辛い目にあうのは、もしもの時に母親が辛すぎる思いをしないですむ様に
精一杯親孝行してるんだよ。って、旦那に言われたけど、さぁ、どうなんだか・・・？

284 ：名無しの心子知らず：04/08/09 23:55 ID:igRW6Yzp

hosyu

285 ：名無しの心子知らず：04/08/10 08:47 ID:di/8djza

産まれて割とすぐ手術して、
もうしばらく手術はないように…と思ってたんだけど、
一歳を目前に突然手術ｹﾃｰｲ。
「かなり大がかりな難しい手術になります」と言われてしまった。

今まで見てもらった所で手術適応が微妙な所って言われて
遠方の有名な先生の所にセカンドオピニオンをもらいにいったら、
早く手術した方が良いと言われて、その先生に手術をお願いしてしまった。
でもまだ手術した方が良いのかどうか揺れてる。

小児科病棟って初めてで勝手が分からない上に
遠方で知り合いも誰もいない所に泊まり込みだ。
大丈夫かなあ、ちゃんと見てやれるかなあ。

286 ：名無しの心子知らず：04/08/23 08:12 ID:HzJfF1J6

皆大変な想いをされてますね。
私もこれから子供作ったらもしも障害があったり
重い病気になってしまったら・・・と考えると
怖くて作れません。
　きっと私は無理かも。。
でも自殺とか心中は考えられない。
　やっぱり前を向いて、子供と進んで行くと思う。
それしかないです。
　課せられた運命は、楽なものじゃないけど、
それを少しでも楽にするためには、考え方一つだと
思う。
　気楽にいきましょう。

287 ：名無しの心子知らず：04/08/24 07:16 ID:QeZGmqHj

>286
あなたの言いたいことは分かりますが
子供を持ってから、もう１度自分の書き込みを見直して欲しいです

288 ：名無しの心子知らず：04/08/24 11:50 ID:0aCoHQ+l

>>287
私は「これからもうひとり子供を作ったら」
と、脳内補足してから読んだら少し同意できました。

289 ：名無しの心子知らず：04/08/25 09:51 ID:0fgUUw2n

娘1才10ヶ月（先天性心疾患、他）
1週間後入院、2週間後に手術（3度目）が決まりました
術後は厳しい水分制限があるからとうとう断乳か…
昨日まで39度7分くらいの熱が2日続いて、今朝は38度6分まで下がったけど
手術できるか心配
みなさんのお子さんも風邪ひかないように気をつけて下さい

290 ：名無しの心子知らず：04/08/25 10:11 ID:IMJHHH4T

>>289
うちも同じ月齢の女の子で先天性の心疾患です。
2歳前まで母乳を飲んでくれてるなんてうらやましい。
うちは1歳前に勝手に卒乳しちゃったし、
入院期間が長く、その間は諸事情により搾乳したものを飲ませてたので
直母飲んでた期間なんて2､3ヶ月。
完全母乳だったのに、なんか不完全燃焼でした。

入院期間が長引くと大変ですもんね。
予定通り手術できるといいですね。
こちらは大阪ですけど、このところ朝が涼しいというか
寒いくらいなので、確かに風邪ひきそうです。
気をつけます。

291 ：名無しの心子知らず：04/08/25 10:41 ID:0fgUUw2n

>>290
289です
うちは前回の水分制限の後に娘、私ともども風邪をこじらせ直母は1ヶ月以上できなかったんですが
無事に復活できました
その後哺乳瓶嫌いになってしまい完全母乳
入院中はいちいち飲んだ分体重計るのが面倒（夜中の授乳も2～4回ある、今もです）
卒乳は歩き始めたらを目安にしてたんですが、やっと最近1ｍ（10歩くらい）歩けるようになったので
今回の手術が良い機会ではあるのですが

本当に最近涼しいですよね（うちは愛知県）
風邪こじらせないようにします！

292 ：名無しの心子知らず：04/09/03 02:50 ID:MF5RnogP

子供が退院して、三ヶ月。
一時生死をさまよっていた時期もあったので、そりゃ嬉しかったです。
でも・・・毎日三度の制限食作りと、お薬を溶いてシリンジに
入れての投薬、治療が一日四回、器具の消毒、機械の消毒、リハビリの体操に、チューブ固定のテープの張り替え・・・
当然、子供の世話も、掃除、洗濯などの家事もやらなくてはいけません。
掃除などは子供が行かないところは手を抜きまくりです。
台所には、薬の袋、治療用具のパッケージ、使用済みの治療器具、純水のペットボトルがいっぱい。捨てなきゃ。
子供は子供で姿が見えないと、「ママー」と泣く始末、夜も寝ないし、正直言って
かなり疲れてきました。
家の中にこもりきりで、
ゆっくり眠ることも出来ず、出かけることも出来ず、食べたいものも食べれず(子供が欲しがるようになったので)
自由な時間もなく、
「私、なにやっているんだろう？こんなはずじゃなかった」と、自問自答する毎日。
それに追い討ちをかけるように、幼稚園の入園案内が～　行けるわけないのに。
一番辛い思いをしているのは子供なのはわかっているんですが、なぜか、涙が出ます。
今日は私の誕生日、全然嬉しくないけれど、せめて、甘いものでも口にしようかな？
辛いよ。どうすればいいんだろう？

293 ：名無しの心子知らず：04/09/03 03:27 ID:ksDh6Jqo

292お疲れ様。誕生日おめでとう。
明日は何かおいしいものを買うことにして、なるべく早く休んでください。
ゴミ出しは、くさらないものは後回し。
ホントに偉いと思います。頭が下がります。
その愛情は子供に確実に伝わっていると思います。

294 ：名無しの心子知らず：04/09/03 08:27 ID:Y5YCRNcE

>>292
辛いね。疲れちゃったね。
子供が入院している間は、一日でも早く退院できるように、
そればっかり祈っているけれど、実際に退院したら、
今まで病院側がやってたことも全部一人でしなきゃいけないもんね。
あなたはえらいよ。私は「この子がいなくなれば」って何度も涙を流した。
ある日、珍しくよくお昼寝しくれて、その間に私も寝てたら、
6時間おきのお薬の時間を1時間半過ぎてしまってました。
結果的になんとも無かったんだけど、
時計を見た瞬間、どうしよう死んでしまう！ってパニックになって、
私は、自分の命に代えてもいいくらいこの子を愛してるんだって思い出しました。
自分達のご飯はほとんどお惣菜、掃除もほったらかし。
上の子に励まされて、最後の長期入院からやっと2年たちました。
>>292さんももう少し時間がたったら要領もつかめて楽になるよ。
あなたは本当によくやってると思うよ。
書き込みを読んだだけでも伝わってくるもの。
看護の辛さは、お休みが無いってことだよね。
仲間がいるからね、またここに書き込みにきてね。
自分の辛さを吐き出すだけでもだいぶ楽になるから。

295 ：名無しの心子知らず：04/09/03 15:05 ID:zcJ/cLvY

上の子が重い病気になったけど、少し落ち着いてきて保育園にも行けるようになりました。
（病気自体は治ることはないんだけど）
ただ、病気の後遺症で言葉や知能その他全般的に発達面が心配です。
それに、今度は妊娠33週で子宮内発育不全？で来週帝王切開になりました。

最近大変なことばかり起きる。
実母は乳がん、義父も末期のガンと診断され、それだけならまだしも、
さらに義理父母は収入がないのでこちらで面倒見なければならないし、
義理父母の借金が妻の名義になっていてこちらでなんとかしなければならなくなっちゃったし、
それで生まれてくる子が、障害や病気だったらもうどうしたらいいんだろう？

俺、前世では悪行ばかりやってたんだろうな。 orz

296 ：名無しの心子知らず：04/09/03 22:16 ID:65LK0m9q

>>292
誕生日おめでとう！
近くに住んでたらお茶に誘いたい
お金もあんまりないからスタバのテイクアウトでいいかな？なんてね・・・
うちも来年の入園案内見て涙してます

297 ：名無しの心子知らず：04/09/03 22:54 ID:Y5YCRNcE

>>295
>>俺、前世では悪行ばかりやってたんだろうな。 orz
心当たりあるの？ｗ
ともかく、あなたが今この世にいるということは、
何かしなければならないことがあって、必然的に存在しているんでしょうね。
それは、あなたの子供を生まれてこさせるためであったり、
奥さんを幸せにしてあげるためであったりするかもしれない。
もちろん、あなた自身が幸せにならなければならないと思う。

みんなが幸せになるように祈ります。
あ、別に宗教やってるわけじゃないので安心してください。

298 ：名無しの心子知らず：04/09/04 15:46 ID:A5ZVAdtw

またまた、入院決定です。何回目だろう・・・
泊り込むも地獄、帰るも地獄だよ、もう激ウツ
子どもの辛さって、自分のことより２乗、３乗こたえるよ。

来週の今頃、どうしてるか想像もつかないです。
入園案内、きついですよね。傷口に塩ぬられてるみたいだよお。

299 ：名無しの心子知らず：04/09/04 22:05 ID:+fRyZ9A8

明日は息子の初めての誕生日です。
生まれた時は、誕生日を入院して迎えるとは思わなかった。
しかも、地元から飛行機で飛んで来る距離の病院で。

まあ、ケーキ買って花買って病室でちんまりとお祝いしよ。

300 ：sage：04/09/06 01:36 ID:27lfl4ud

292です。
皆さん、やさしいねえ。ありがとうございます。
皆さんも辛い思いしながら頑張っているんですね。
スタバでなくてドトールでいいから愚痴のおしゃべり会したいくらいです。
きっかけは入園案内でした。幼稚園なんていけっこないのに～という思いから
幼稚園にもいけない子供を産んでしまったと、思いつめてしまって。
どどーんと落ち込んでしまいました。
ケーキをなんとか買ってきました。コーヒーをきちんとミルで引いて出して
ゆっくり飲んで復活したいと思います。
余談ですが、２９９さん、うちの子も初めての誕生日、病室でしたよ。
それも、半ＩＣＵみたいな所だったので、当然、花粉が散るお花は持ち込み禁止。
せめて、ケーキくらいはと、持っていったら、主治医が血相変えて来て
「お母様、生クリームケーキは『生もの』ですから、食べさせないでください！」
持って行ったのは、イチゴが乗ったべたな生クリームケーキ・・・・
知らなかった私も悪かったけど、くれだましになってしまった息子もかわいそうでした。
食べ物の制限がなければ問題ないけど、確認してから買ったほうがいいかも
知れないです(都会のケーキはオシャレだけど高いしね)おせっかいごめんなさい。

301 ：名無しの心子知らず：04/09/11 18:17:39 ID:hSd7TFjW

幼稚園全滅・・・・・・・orz
施設通園対象外・・・・・・・・orz
地道に児童館とか通うかな～同じ年齢の子いなくなっちゃうけど

子供のことで泣いたのは生後3日目の入院の時だけ
それから涙が出なくて、とても苦しいです
夫は私に見えないところで泣いています
ワーワー泣いたら少しは頑張れそうな気がするんだけど
色んなことで苦しくて、悲しくて、とても辛いのだが
涙腺を栓されたみたいで涙が出てこない

302 ：名無しの心子知らず：04/10/13 16:38:19 ID:kAHB+SEo

age

303 ：名無しの心子知らず：04/10/13 16:42:24 ID:5uzXpdKo

>>292
お誕生日、おめでとう。

304 ：名無しの心子知らず：04/10/21 01:02:43 ID:d1ae37Oo

hosyu

305 ：名無しの心子知らず：04/10/24 09:47:34 ID:vr1sYyWS

ほしゅ

306 ：名無しの心子知らず：04/10/25 00:15:12 ID:gMYLnv5T

そろそろ再入院の季節・・・ベッド空きを待っています
連絡が来ないで欲しいという気持ちと、早く治療をしたい気持ちが交錯

先日の診察は、私が仕事で休めずダンナに任せたんですけど
待合室でヨソのお子さんが「今日はモシモシだけ？ほんとに泊まらない？ヤッターー！」
という姿を見て、ものすごく切なくなったと帰宅後に泣いていました
うちの子も、口はきけないけど、いつも同じように感じているんだろうなって
言いたい事はわかるけど、素直に泣けるダンナが羨ましくなってしまった
ささくれだってる自分に嫌悪してしまう

307 ：名無しの心子知らず：04/10/26 01:02:51 ID:+/eSVvyf

１歳２ヶ月の女の子を持つ父親です。今月１０日から子供の熱が９度
前後を行ったり来たりでいっこうに良くなりません。これはおかしい
と思い病院に行ったのですが血液検査と点滴をし座薬も貰って安心と
思いきやこれでも良くならず・・・確か血液検査で以上に血小板の数値
が異常に低かったことを思い出し、病院に問い合わせると「もしかしたら機械
の調子が悪かったかも・・たまにあるんです・・」なんて言われて今日
まで薬（抗生物質）を飲まし続けてます。さすがに何が原因か分からず
困ってます。仕事も暫らく休んでおり気が気でなく相談したいと思って
ここに書き込みしました。なにか良いアドバイスあれば下さい。
すみませんママさんだけでしたっけここ？

308 ：名無しの心子知らず：04/10/26 01:06:46 ID:27AvH8d9

他の病院は受診していないのですか？

309 ：名無しの心子知らず：04/10/26 01:18:32 ID:4xtSmkAP

>>307
２週間以上ずっと９度前後なの？
それで全然よくなっていないわけ？

だとしたら、私なら他の病院行きます

血小板についても、そういうこと言う病院の数値じゃ参考にならん

310 ：名無しの心子知らず：04/10/26 02:24:33 ID:+/eSVvyf

>>308,309
今少し子供が落ち着いたので・・。確かに子供が生まれた時は血小板の
数値は３７万でした。（通常みたいです）先日点滴をして血液検査をした
ときは５万迄落ちており「１７」のように医者に言われました。翌日の夜
どうしても心配になりネットで育児の項目など探して急性白血病とか18さん
も言われるウイルス性のものなど幾つか有りましたが医者じゃないから
特定もできず、そのまま救急病院に行くと「なぜ入院させないのか？」
（ちなみに外科の先生）と言われたり、翌日の朝いつも行っている病院で
そのことを相談すれば「大丈夫」と・・・正直私も身寄りがないため、
孤軍奮闘という状況です。足の皮膚の色がいつもより黄色っぽいのも
気になってます。熱が高いときは薄着のほうがいいんですか？

311 ：名無しの心子知らず：04/10/26 02:29:33 ID:27AvH8d9

>>310
明日、朝になったら、別の小児科にかかってください。
出来れば入院できるような大きなところで。
「入院しろ」と言われたら、そのままそこに入りましょう。

312 ：名無しの心子知らず：04/10/26 02:34:49 ID:4xtSmkAP

>>310
１７とか１８って？

マジレス
いつも行ってる病院じゃなくて、他に病院はないですか？
　　熱は続いているのか、出たり下がったりしているのか？
　　上下がある場合、その頻度は？
１歳児が２週間以上高熱と続けるというのは、決して大丈夫という状態じゃありません
救急病院で入院させないのかと言われるのは当たり前です
近くに病院がなければ、市外でも県外でも行きましょう

熱が高いときの薄着厚着については、段階で変化しますから、レスだけでは何ともいえません
冷えピタなどでおでこや脇を冷やして、お子さんが気持ちよさそうにするならしてあげて
それ以外は無理に薄着にしなくても、こまめに汗をかいたら着替えさせるだけでいい

朝になったら、今までとは違う病院へ行きましょう

313 ：名無しの心子知らず：04/10/26 02:36:04 ID:+/eSVvyf

>>311
そうします！ありがとうございます！
また来ますので宜しくお願いします。

314 ：名無しの心子知らず：04/10/26 02:36:39 ID:4xtSmkAP

>>312
補足
病院＝総合病院のつもりで書いています
311さんの仰るとおり、入院できる病院へかかってください

315 ：名無しの心子知らず：04/10/26 02:47:04 ID:+/eSVvyf

>>313
17、18というのは「病気について統一スレ７」にも同じ相談してて
焦っててコピーをここで添付してしまいました。すみません。
でもご丁寧に有難うございます。また分からなければ教えて下さい！
大きい病院探して、行きます。

316 ：名無しの心子知らず：04/10/26 08:38:45 ID:w0Eoe7fr

スレ違いなのにみんな親切ね。

317 ：名無しの心子知らず：04/10/26 12:35:32 ID:WD0udthN

初めてこのスレ知りました。
ウチの5歳になる娘も、小児がんです。
今年の春、幼稚園入園早々に再再発が分かって「残念だけどもう救えない」と
最終通告受けました。
無理言って、入院させてもらって今まで散々やってきた化学療法と放射線治療を
再度試してみたけど、やっぱり効果もなく転移のおまけつき…。
2年前の再発のときに甲斐性なし夫と離婚して、「ｱｲﾂ（元ﾀﾞﾝﾅ）をギャフンと
言わせられるように病気も治して娘と幸せになろう！」と決めてたのに…。

今はもうする事がないので、デカドロン飲みながら在宅。
今のところ体調は悪くないけど、来るべき時まで家で見ている、というのも
切なくなってきます。

ホント飲んだら一発で治る薬とか開発してくれないかな。

318 ：名無しの心子知らず：04/10/26 22:28:53 ID:35ZkFM6w

5歳で再再発で最終通告…
辛すぎるよ

なんて声をかけたらいいのか分からないけど
奇跡が起こることを心から祈ってます！
一日一日を大切に、娘さんと楽しく幸せな時間を
過ごしてください

319 ：名無しの心子知らず：04/10/27 11:19:17 ID:0YPGTBIa

辛いお気持ち、痛いほどよく分かります。
娘さんにたくさんの笑顔をあげてください。
私も祈ります。

320 ：317：04/10/27 15:56:46 ID:HY+CAD/p

>>318,319
やさしいお言葉、ありが㌧
今はとりあえず感染症心配なので、幼稚園はもうずっと休園してるけど、
それ以外の事は出来るだけ普通に生活するようにしてる。
唯一の救いだったのが、娘の再発治療のときに携わってくれた
医療スタッフの人と知り合いになり、1年ほど交際してたんだけど、
再再発が分かった時、私達母娘を最後まで背負いたいと言ってくれて
再婚した。
医療従事者だから娘の病気がどんななのかも、最期も、全て理解して
いるのに、それでも一緒にいたいって言ってくれて、甘える事にしたよ。

今は娘は新パパにべったり。私により懐いてる？ってくらい。
最期にこういう幸せな生活を与えてくれて感謝してる。
冷静に今後起こる事を考えるとあまりに切ないけど、
今、目の前の1日1日は結構幸せです。大事にします。
長文ｽﾏｿ、です。

321 ：名無しの心子知らず：04/11/03 19:48:53 ID:ejMBXB/s

>320
いい人がいて本当によかったですね。
あまり先のことを考えてもｼｶﾀﾅｲ！
320さんも、旦那さんも、先生も、もちろんお嬢さんも
みんな今までうんと頑張ったんだもん。
後は少しでも楽しむことを考えてください。
どうかどうかお大事に。

322 ：名無しの心子知らず：04/11/12 17:26:57 ID:3aCGPMOl

hosyu

323 ：名無しの心子知らず：04/11/15 23:25:55 ID:S1AxDNh6

あげ

324 ：名無しの心子知らず：04/11/30 11:07:06 ID:oMaMA6fU

hosyu

325 ：名無しの心子知らず：04/12/07 23:10:35 ID:pVTSpy64

年明けから１年ぶりの入院生活スタートです
昨日今日と、検査入院で一泊してきたけど
夫が寂しがって寂しがって・・・・というのがナンダカ鬱陶しい

去年は自宅のある市内だったので、毎日面会できたけど
今回の病院は新幹線が必要な距離
毎週来るには、時間もお金も大変
夫は頑張ると言い張っているけど、どこまで続くか・・・
毎日面会できた筈の前回だって、一週間もしたら
「忙しかった～」「疲れたから～」って段々足が遠のいていた
週に一回だから逆に皆勤できる！とか屁理屈こねてるけど
これで面会来なかったら余計に腹立たしくなってしまいそう

326 ：名無しの心子知らず：04/12/27 12:14:45 ID:n842U8FO

ｲﾌﾞに緊急入院しちゃいました。
年内に退院できるかは微妙らしい。
お正月は家に連れて帰りたいな。

327 ：名無しの心子知らず：04/12/30 10:50:20 ID:SZLu0wt2

療育問題が勃発してしまいました。手術後1年、落ち着いているけど、いつ
急変するかわからないし、経管栄養チューブも付いている状態なので、隣の市の診療所併設の障害児（者）施設の
入所を希望していました。私の住んでいるのは田舎町なので、障害者施設はないんです。
毎年毎年、受け入れてくれているのに、来年度はお断りしますといわれました。
理由は「合併」新市になる自治体の子供が優先になるためだって・・・・・・
他の子と遊んだり、けんかしたりして欲しかったけど、無理なのか？
幼稚園もダメ、保育園は私が働かないとだめ（現状はむり）、やっぱり私が見るしか
ないのか・・・
考えてみれば
病気が発覚した時は・・・手術さえすれば大丈夫
手術後、状態が悪い時には・・・命さえ助かれば
容態が安定してくれば・・・早く退院したいな
退院して自宅にいれば・・・普通の子とおなじように育って欲しい

病気は定期的な診察や、毎日の免疫抑制剤等は欠かせない。
一生付き合っていかなくてはならないのはわかっているけど
私って、上ばかり目指して、欲深いのかなあと、凹んでいます。

328 ：名無しの心子知らず：05/01/02 19:30:43 ID:A25SDd9x

>>327
別に上を目指しているわけじゃないとｵﾓ
あなたは当たり前のことを当たり前に思っているだけで
行政側に問題があるんだから
自分を信じてあまり落ち込まないほうがいい

大体働けたって、急変の可能性あるんじゃ
保育園だって難しくない？
お医者から圧力かけてもらうとか
何か方策はないものか・・・
私詳しくないので誰か頼むわ～ｴﾗｲ人

329 ：名無しの心子知らず：05/01/02 23:37:48 ID:ttJI61Qm

>>327
>>328
ｴﾛｲ人じゃないが、療育スレがあるよ。
レス途切れてるけど、目下の話題は来年度年少さん。
引っ越せば解決かと思ったら、そう簡単なものでもないみたい
327さん、328さんに同意です。
決して、高望みじゃないと思います。
親なら健康な子であっても、おなじことを願うのではありませんか？！
生きて、元気に、成長してほしいだけなのにね。

330 ：名無しの心子知らず：05/01/04 21:20:35 ID:ZgXjO7bM

初めてカキコします。
今１歳半の子供がある病気で正月から短期入院中です。
大した病気ではないのでしばらくすれば退院できるし、今後も一生背負うような病気ではありません。
今まで大きな病気もしなかったので入院は初めてです。
病棟には長期入院していると思われるお子さまとお母様がたくさんいらっしゃいました。
昨日から子供の症状が落ち着き、プレイルームに行ったのですが、他のお母様方の目線が恐くて…。
確かに我が子はかなりうるさく、はた目には病気に見えないから、疎ましく思われたのかも知れません。
正直、こういうお母様方と接するのが初めてなので、どういう風に接したらいいのかわかりません。
派閥？のようなものもできてるし…。
部屋も私は個室なのでなおさらかもしれませんが…。
来週には退院してしまうので気にしなきゃいいのかもしれないけど、
慣れない入院生活で子供もストレスが溜まっていて、遊びたがってるし、どうしたらいいか真面目に悩んでます。

どなたか私みたいな親子に接した経験のあるかた、その時の気持ちなど教えていただけませんか？
長文失礼いたしました。
スレ違いなら申し訳ありませんでした。

331 ：名無しの心子知らず：05/01/05 01:26:51 ID:maXwhfpM

>>330
プレイルームであっても、病院という場所だってことを忘れなければいいのでは？
色んな病気の子がいるなかで、飛び回って遊ばれたら迷惑でしょう。
まして個室なら、自分の病室で遊んで欲しいと思う人も出てくるのではないでしょうか。
病院に限らず、TPOをわきまえない親子は疎ましいと思いますよ。

派閥は、あまり気にしなくてもいいと思う。
挨拶したりして、わからないことを聞くくらいで、会話のきっかけは掴めるけど
短期入院なら、別に院内に友達作らなくても大丈夫じゃない？

遊びたがる子供さんだったら。プレイルームじゃなくて、許可が出た範囲の院内散歩とか
個室でもできる遊びを、親が色々考えてあげてもいいよ。
ちなみにうちの子がいた病院なんかは、動きたい子は殆どプレイルームにいなかったな～
寝たきりの子とかいるし、動いちゃダメな子もいる場所だから
動きたい子には、親も注意をしなくちゃとか、逆に親子でストレスになっちゃうしね。

332 ：名無しの心子知らず：05/01/05 16:35:18 ID:ZKOwuss8

私の経験では、プレイルームは
「けっこうみんな元気なんだな」でした。
ホントに大変なお子さんは１４時～１５時３０分頃の
保育士さんが二人入って遊ばせる時間に、
静かに集まってた。
ウチ（一歳０ヶ月頃・一ヶ月弱手術入院）は、そこには入ったことなかった。

ウレタン敷いてクッションシートで囲んであるスペースではチビがウロウロとままごと、
その外の土足（つか、スリッパだけど）スペースでは三輪車だの木馬だの、
結構アクティブなものが置いてあって、
幼・小の子なんかライダーの真似したりとか、ムシキングとか、
結構児童館っぽく遊んでたし。
「乱暴」とかは困るけど、「うるさい」に関しては全然気にならないかんじ。

333 ：332：05/01/05 17:05:16 ID:ZKOwuss8

で、ウチも個室だったけど、タッチまででまだ歩けなかったから、
床に下ろせず、ベッドの柵の中か抱っこのみ。
気晴らしを色々試してみても、とにかく這い回りたがって、
檻の中のストレス猿みたいにｳｯｷｰﾑｯｷｰなってくる。
フロア（中の子は全員フロア外禁止）の中をぐるぐるベビーカーで回っても、
すぐ飽きて暴れて抜け出そうとわめきちらして却って迷惑。
おまけに閉じ込められた欲求不満の夜泣きでこれも迷惑。
足の麻痺が出るか？出ないか？ってとこが問題になる神経の手術だったので、
這いたがるならなるべく這わせたかったし（結局入院中に歩きました）。

ということで、プレイスペースには大変お世話になりましたです。
好き勝手に広々と這いたがるから、
人がいない頃を狙ってチョコチョコガス抜きに行こうってことで、
朝昼晩の食事の直後１５分くらい（消化には悪いと思うけど人はいなかった）
とか、よく行ってました。

あ、332の二段目の一行目
「チビがウロウロとままごと」は、「チビがウロウロ＆女の子がままごと」です。

334 ：名無しの心子知らず：05/01/09 11:28:43 ID:4RKilbwZ

プレイルームのあり方って病院によって色々
元気な子ばかりのところもあるし、そうじゃないところもある
>>330の入院先がどういう病気の子がいるかわからないけど
視線が怖いってことは、親から見てもマズイ状況だったのでは？
同じ程度の子がいれば、そういう子同士で遊べればいいけど
どうしても動かなきゃいけないようなら、院内で動く場所を確保できるよう
病院側に掛け合うしかないと思う（プレイスペースが難しそうな場合）
許可が出れば、売店に行くとかくらいが可能な場合もあるし
可哀想だけど、治療にきているから、多少の我慢をさせるのもしょうがないよ
もっともっと動けない子もいっぱいいる場所なんだし

335 ：名無しの心子知らず：05/01/10 13:15:49 ID:r9sZf/XF

あーーーもうじき外泊時間が終わる・・・
そろそろ家を出なくちゃいけないけど、行きたくない
今回同室のﾎﾞｽﾏﾏが恐怖です。
ﾎﾞｽﾏﾏは今度の病院の入院歴が長くて、私は転院してきたばかりの新参者
ﾎﾞｽﾏﾏには格好の躾をしてあげなきゃいけない存在・・・
ﾏｲﾙｰﾙが病室・病棟を跋扈していて、誰も文句を言えない女王様。
高年齢ママでも、祖母でも、年齢の差はあってもそれなりにお付き合いできたけど
ﾎﾞｽﾏﾏには今までの常識も経験も一切通じない。

私物は共有スペース占拠していて、邪魔だから移動すると嫌味つきで文句を言われ
食事介助中は「何々ちゃ～ん、あーん！」とかの声が異様にでかい。
他の子がビックリしてゴハン食べなくなるくらい・・・
子供さんが他の子にちょっかい出しても「遊んであげてる良い子の我が子」
でも、ちょっかい出されると「いじめられてる可哀想な我が子」
病院戻ったら、病棟中に貼ってある、ﾎﾞｽﾏﾏ自作ﾎﾟｴﾑ剥がしてしまいたい。
自由時間には、病院の悪口か、子供の可哀想自慢、または空席ママの悪口。
悪口言ってないと思えば、子供の投薬なんて適当でいいなんて持論ふりかざし・・・
看護師長をはじめ、病院スタッフも持て余して、他の人の苦情を聞いてくれない。
後少しで退院だからガマンしてねって・・・後1ヶ月もこの人となんて気が狂いそう。
みんな嫌だけど、トラブルになりたくないし、我子の世話も大変なので
あえて人間関係については、話さないようにしていて、他のママに愚痴も言えない。
誰かが口火を切ったらすごいことになってしまいそう。

子供は同じ年齢なんだけど、私とﾎﾞｽﾏﾏは年が２０才違って50歳近い。
うちの姑も相当な人だけど、たまに面会にくる姑がﾎﾞｽﾏﾏの姿に唖然として
初めて私に「大変だけど、子供のために頑張るんだよ」って
お茶でも飲みなさいって千円札握らせてくれるなんて優しい気持ちを見せてくれた。
外泊で帰った時も、普段なら顔見せろってうるさいし文句ばかりなのに、電話だけで
私が疲れているだろうからゆっくり休みなさいって・・・姑が女神に見えたよ・・・

愚痴失礼しました。気合いれていってきます。

336 ：名無しの心子知らず：05/01/10 14:00:22 ID:1TgLbROw

＞病棟中に貼ってある、ﾎﾞｽﾏﾏ自作ﾎﾟｴﾑ

いやだぁぁぁ！！

337 ：名無しの心子知らず：05/01/10 17:19:08 ID:5TdNBB7C

先が見えない治療が辛くなってきた。
久々に泣いてしまった。

338 ：名無しの心子知らず：05/01/11 00:26:15 ID:jVYPW3W9

>337
がんばって！

339 ：名無しの心子知らず：05/01/11 10:45:54 ID:Nr/xKxhU

>335
うっへー　まさか病棟という過酷な状況で、こんなすごい人がいるなんて…と思っていたら思い出した。
そういえばウチの入院時にも、他人の病状を勝手に誇大に言いふらしたり、
夜中までＴＶつけてたり、ﾒｰﾙポチポチ打ったり、照明つけっぱなしにしたり、
尿瓶いっぱいになるまでベッド柵にひっかけっぱなしたりetcのＤＱＮ母がいたのぉ。
なんとか理由をつけて別の部屋にしてもらい、直接の被害は少なくなったが。
とにかく、なんとか距離を置くしかないね。

>337
いつもいつも気を張っていたら壊れてしまう。
泣きたいときは思い切り泣いちゃいましょう。
ヘコんで、泣き疲れて、そんで少し落ち着いたら、顔を上げて。
いっしょにがんばりましょう。

340 ：sage：05/01/12 23:09:48 ID:t9+6aF1E

「夫が闘病中」というスレ、どこかにありますでしょうか？

341 ：名無しの心子知らず：05/01/13 20:37:57 ID:nOdZHpFk

>>340
ここは育児板だから無いかも・・・。
ウチも年明けから旦那がCMV肝炎で入院
一ヶ月は絶対安静らしい・・・orz。

来週　遠くの病院に娘＠5ヶ月のMRI検査に行くことになった。
旦那お世話もしないといけないのに・・・。
ｶｧﾁｬﾝ疲れてきちゃったYO・・・｡･ﾟ･(ﾉД`)･ﾟ･｡

342 ：335：05/01/15 23:21:31 ID:X/KRpTJh

>>336 >>339
レスありがとうございます。
今週は勇気を振り絞り（大袈裟だけど）病室のﾎﾞｽﾏﾏﾎﾟｴﾑにカレンダー貼ってみたw
だって、検査ｽｹｼﾞｭｰﾙ表貼る場所すら侵略されて迷惑だったから・・・
そしたら、他の病室ﾏﾏたちも、何気に自分たちの病室掲示板ﾘﾆｭｰｱﾙ開始～
今はﾅｰｽｽﾃｰｼｮﾝ前にﾎﾟｴﾑ専用掲示板用意されてますが、前よりﾅﾝﾎﾞかﾏｼです。
これで、ﾎﾟｴﾑの前でﾎﾞｽﾏﾏに会った時にﾎﾟｴﾑの独唱させられなくなったし。
読ませて「勇気が出るでしょ～」って、出ませんってそんなﾊﾟｸﾘみつをﾎﾟｴﾑ・・・
でも専用掲示板のおかげで気は悪くされないどころか、掲示板用に自己紹介文製作してたり
悦に入ってくれているので、かえって口火切った私の心象がよくなってしまって困惑。

来週は私物をﾋｿｰﾘ移動してやろうと計画中
週の初めに、ﾎﾞｽﾏﾏ絡みでｶﾁﾑｶ事があり、もうｶﾞﾏﾝするのやめました。
それで揉めて居場所がなくなっても、病院はここだけじゃないんだと開き直ることにしました。
看護師長には、どーどーって宥められています・・・
宥められなくても、小心者なので、できることは限られているんですけどね。

343 ：名無しの心子知らず：05/01/24 14:28:13 ID:91kzy7lL

>>341
うちの主人ははB型肝炎で入院中です。
子どもは下の子が心臓病。
上も下もアトピー。
私も疲れ果てました・・・

344 ：名無しの心子知らず：05/01/27 13:07:28 ID:W5Qribjd

以前書き込んだ　２７５　です。
皆様に優しいお声かけして頂いたのに返事できなくてごめんなさい。
あれから色々なことがありドタバタしていました。
本人の希望通り家に帰れたのが良かったのか、入退院を繰り返しつつ
何とか今も過ごさせていただいています。
外来以外殆ど外に出れませんが‥本人は幸せそうです。
あの時がはじめての書き込みで、ドキドキしましたが
心のうちを少し吐き出すことが出来ました。ありがとうございました。

すいません‥別の事で昨日よりかなりめげてます。
『小児慢性特定疾患』が四月度から自己負担アリになると手紙が届きました。
ここの所子供の状態がまた悪化し、私自身があまり外の世界と繋がれず
勉強不足で申し訳ないのですが、『自己負担』は地域によるのでしょうか？

行く末を知りつつ頑張っている子供を思うと、頑張らねばと思うのですが
肉体的にも精神的にもカツカツです。この上経済的にもかぁ‥
なんて思うと沈んでしまいます。　　　　　　失礼いたしました。

345 ：名無しの心子知らず：05/01/27 13:09:56 ID:W5Qribjd

ごめんなさい！　あげてしまいました。

346 ：名無しの心子知らず：05/01/27 13:30:49 ID:/HVjVIj2

>>344
小児慢性特定疾患の自己負担についてですが、
去年の国会で色々と変更があったようです。
地域の問題ではないと思います。
今までは1ヶ月以上の入院に適用されていましたが、
来年度（17年4月）からは入通院にも適用されるようになり、
その分、患者に一部の自己負担を求めることになったようです。
また、適用されていた病気の見直しもするようで、
うちは先天性の重度の心疾患なので大丈夫とは思いますが、
範囲からはずされる病気もあるのではないでしょうか。
申請できる期間とか疾患とか、細かいことはまだ決まっていないというか発表されていない？ようです。
患者の負担が増えるだけなんじゃないかなーと感じています。
お住まいの都道府県のHPの医療関係のページに載っているのではないでしょうか。
うちの地域では、詳しい事が分かったら更新しますとしか書いていませんでした。

347 ：名無しの心子知らず：05/01/28 10:48:56 ID:y2AAMs2m

ウチには1月中旬に「小児慢性特定疾患治療研究事業の制度改正のお知らせ」が届きました。
以下、抜粋。

このたび国は、小児慢性特定疾患治療研究事業を児童福祉法に基づく事業と定め、
平成17年4月から新たな制度として実施することを決定しました。
この制度改革に伴い、あらためて受給申請の手続きが必要となりますので、継続の手続きをお願いいたします。

1.対象疾患群の見直し
　　（従来の疾患はほとんどそのまま、入院だけでなく通院・20歳未満までの延長が認められた。）
2.重症者への重点化
　　　「軽症者」は対象外とする。
　　　「重症者」「軽症者」についての詳細情報は別途連絡
3.「重症者」の認定について
　　　医療費が全額公費負担となる「重症者」の認定を受ける場合は重症患者認定申請書と医師の
　　　医療意見書が必要となります。
4.自己負担金の導入
　　　検討中

348 ：名無しの心子知らず：05/01/28 10:57:41 ID:y2AAMs2m

とにかく、継続申請の手続きが必要だってことは分かったんだけど、
「軽症者」は対象外って、なんなんだ。詳細は後日って。
自己負担金検討中…やはり。でも今の時点でｹﾃｰｲしていないということは、
とりあえず17年度は見送りって楽観的に考えていいのだろうか。

こんな紙っきれ一枚だけでは何も分からず、宙ぶらりんの状況です。
なんかなあ、弱いものから搾り取られていく惨めさを感じて凹みます。
でも負けないぞ。344ﾀﾝもいっしょにがんばろうね。

349 ：名無しの心子知らず：05/02/05 05:46:11 ID:m6NeuVm7

自宅での処置が必要なお子さんをお持ちの方いらっしゃいますか？
うちは私が行うのですが、痛みを伴います。
「かわいそうなことをしている」という気持ちが強く、つらいです。

350 ：名無しの心子知らず：05/02/05 11:33:56 ID:767xo4rB

CRPのバカヤロ～
18って何だよ！外泊取り消しだよバーロー
昨日まで正常でイキナリこの数値…
外泊中でなくてよかったと思おう(諦)
子は熱もなく、食欲もあり、元気に遊んでる
これから悪くなるのかな～やだな…

うちも自宅処置あるよ…
子は、泣いて泣いて…私も泣きそうになるけど
母がやらなきゃ誰がやる…私がやるから病院の外に出られるのだ
と、可哀想を連発の姑を叱りつけているよ
辛いよね…

351 ：名無しの心子知らず：05/02/07 00:20:26 ID:7wXgVm9M

>>349-350
吸引・注入してます。
吸引のチューブを近づけると嫌がります。

>>350
うちもじじが可哀想を連発。
自分の親だけにﾑｶﾂｸ。
>母がやらなきゃ誰がやる…私がやるから病院の外に出られるのだ
>と、可哀想を連発の姑を叱りつけているよ
>辛いよね…
ﾊｹﾞﾄﾞｳ。

352 ：名無しの心子知らず：05/02/08 01:27:10 ID:nesJG3P+

>>351
そうですよね！
「私がやらなきゃ誰がやる！」
目が覚めました。
>>352
うちも吸引あります。鼻からですが。

生後1ヵ月なんですが、心配で目が離せず、
おまけに自宅処置に追われ、
1日1時間の睡眠でなんとかつないでいます。
疲労の上に処置の辛さで、完全にマタニティブルーです。

353 ：352：05/02/08 01:29:05 ID:nesJG3P+

私は349でした。
ﾚｽ番めちゃくちゃですみません。

354 ：名無しの心子知らず：05/02/11 00:36:50 ID:W7KEnsat

胃チューブ、今日も入れるの失敗。　orz
娘大泣き。ごめんよー。
何回やっても慣れない。
上手く入れるコツなどあるのでしょうか。

355 ：名無しの心子知らず：05/02/11 00:49:25 ID:3ZgQhPdu

>>354
母の肩の力を抜く・・・くらいしか浮かばない、ｺﾞﾒﾝ
でも本当に力が抜けるとうまくいくんだ
ある日突然スルっていくんだよ
そう言っても力んでしまうんだけど・・・ｶﾞﾝｶﾞﾚ

356 ：354：05/02/17 23:47:00 ID:DyW61upC

>>355
アドバイスありがとう。
今日は泣かれたけど一発で入ったわ。ﾎｯ。

携帯用の吸引機でお勧めの物ってありますか？

357 ：名無しの心子知らず：05/02/18 20:40:44 ID:a/DjhFv+

あげ

358 ：名無しの心子知らず：05/02/20 00:52:41 ID:qaADsYmG

>>356
携帯用のなんてあるんですか？！知らなかった。
うちはスマイルとかいうのを自宅で使ってます。ネーミングとは程遠いくらい鬱々とした作業ですが。

359 ：名無しの心子知らず：05/02/20 01:47:48 ID:Gzs7GoNS

病院の貸与品で、返却したから覚えてないけど
携帯とは名ばかりの代物だったな…あれなら普通のがいい。
候補とか教えてくれれば、持ってる人の使い心地とか観察してみるけど。

360 ：356：05/02/21 23:14:15 ID:G4rJ6QqR

>>358
言葉足らずですみません。
携帯するのにいいのがあったら教えて頂きたい。という意味です。
吸引が頻回になる可能性が生じてきたので、
バギーなどに乗せて外で使える吸引機がないのだろう？と思ったもので。
>>359
ネットで調べてみた感じだと「すっきりすう太」とかコンパクトかな。と思ったのですが、
お使いの方いらっしゃいますでしょうか。

361 ：358：05/03/02 01:35:34 ID:n+W6bZMl

>>360
携帯用があったらすごく助かるなぁ。
まず外出なんてあきらめてたし。
でもその他のこまごまとしたもの
（吸引カテーテルの消毒材料とか湯冷ましとかアル綿とか）
の持運びは面倒だけど。

362 ：名無しの心子知らず：05/03/09 18:49:59 ID:55/KJhVd

慢性特定疾患の受給者の見直し、ただでさえ精神的に追い詰められているのに
経済的にまで、って････。
乳幼児医療も初診料取られるようになったし、『少子化少子化』と叫ばれている割に
子持ちに負担強いるような事ばかりするね。
取るべき所を間違えているんじゃないだろうか、と怒りを覚える事ばかり。

363 ：名無しの心子知らず：05/03/09 21:24:20 ID:soiOCPp3

携帯用のネブライザーが欲しいんだけど
オムロンのがいいのかな？
ネットで調べているけど、最新式って言葉に弱い自分・・・
超音波タイプの欠点を克服っていうメッシュ式、他のメーカーでも出してるかな～
値段がネックになってて購入を迷ってるけど、どうせ買うならやっぱり新しい機種かなとか
携帯用があれば外出の範囲が広がりそうで考え中

364 ：名無しの心子知らず：05/03/10 06:52:38 ID:2HnpKzsj

>>362
は　げ　怒　～　！

365 ：名無しの心子知らず：05/03/10 19:11:16 ID:enjcpsQ1

慢性特定疾患、うちも重度じゃないと思うので（手術して経過観察中）
自己負担が生じるようになると思うんだけど、乳幼児医療受給者証持っていれば、
初診料５００円迄だけで済むのかな？

366 ：名無しの心子知らず：2005/03/24(木) 12:59:17 ID:s0X6dsBb

あげ

367 ：名無しの心子知らず：2005/04/05(火) 01:13:00 ID:La+WCMie

あげ

368 ：名無しの心子知らず：2005/04/19(火) 01:26:50 ID:YI1j9iXk

保守

369 ：名無しの心子知らず：2005/04/21(木) 00:44:12 ID:zP4/lEPN

あげ

370 ：名無しの心子知らず：2005/04/23(土) 22:19:54 ID:VgocGJRM

5歳の息子が内蔵疾患のため来月から2ヶ月ほど入院することになりました。
夫と何度も話し合って入院治療をこの時期に決めました。
それでいい、それでいいんだと自分にいい聞かせながらも
元気に過ごしている本人を見ていると涙が出てきます。
必ず治るという保証はありません。つらい治療になります。
主治医の先生に『本人よりもお母さんの方が辛いかも』と言われ
既にもうくじけそうです。いろんなことが頭をよぎります。

371 ：名無しの心子知らず：2005/04/24(日) 18:05:28 ID:bFqdHoep

うちは赤2ヶ月。
生まれてからずーっと病院。
1ヶ月のときに退院できたけど、4ヶ月になったらまた手術のため再入院だよ。
今のうちにいっぱい可愛がっておこうなんて思ってたら、
だっこ星人になってしまった。
病院のベッドでは一人でスヤスヤ寝てたのになぁ。
次の入院、大丈夫だろうか・・・。

ところで、闘病中のママン達はお仕事されてますか？
うち、育休中に退院は無理っぽい。
仮に間に合ったとしても、退院後間もない子を即保育園に預けていいものか・・・。

372 ：名無しの心子知らず：2005/04/24(日) 22:17:50 ID:3UpBiG8j

>>371
してない。できない。諦めた。
お仕事している人もいたよ～父親や祖母、祖父が参戦している家庭とか
母子家庭の人は仕事しないと食っていけないしね

入院中なら完全看護のところだったらなんとかなるけど
退院後即保育園は、園側に断られるだろうし、万が一を考えたら怖くない？

373 ：名無しの心子知らず：2005/04/25(月) 08:25:18 ID:05oiCBVj

>371
仕事してましたよ。でも、長期入院になったので退職を願い出たら
育児休暇の延長（特別措置）をしてもらえました。
入院後すぐ保育園は断られる＆入れたとしても呼び出し必須かと。

374 ：371：2005/04/25(月) 10:45:33 ID:EO2hDK0Z

退院後すぐ入園ってのは厳しいのですね・・・。
子供も体力的にもキツイだろうし。

最後の手術の日程が正確にわからない（1歳前後くらい）ので
まだどこにも相談していません。
育休は最長1歳半まで取得可能だけど・・間に合うかな。

同じ病気の子を持つHP見てると、手術が終わっても家庭内看護が必須、
小学校になっても後遺症・・とかで凹みます。
できるなら家にいてあげたいけどなぁ。

375 ：名無しの心子知らず：2005/04/26(火) 16:21:38 ID:t+/Fl5b0

昨日から1歳半の子が入院中です。
前回の入院はまだ首が据わったくらいの頃で
小さすぎてかわいそうと思っていましたが
今くらいになると遊びたい、歩きたい盛りの頃なのに
ベッドに縛り付けられるストレスがかわいそうで
仕方ありません。
絵本やおもちゃで何とか機嫌を取っているけど
1週間の間にネタがつきそうです。
こんなことならリトミックでも通って
手遊びでも覚えておくんだったなー。

376 ：名無しの心子知らず：2005/04/26(火) 20:58:29 ID:i3y4Sa7Q

>>375
今からでも遅くはないよ
遊び方説明のついた、手遊びＣＤ売ってます
教育テレビのおかあさんといっしょの雑誌にも掲載されているし
昔覚えたものでも一緒にしてみてはどう？

うちの子は「げんこつやまのたぬきさん」を喜び延々とやりました
他には「いっぽんばし」「これくらいのおべんとうばこ」・・・

377 ：375：2005/04/27(水) 09:24:43 ID:U8d/a2Dc

ありがとうございます！
雑誌やＣＤがあるんですね、知らなかった～。
早速買ってくることにします。
とりあえず今回は検査入院で、結果が出てから手術の本入院なので
それまでに頑張って覚えます。
保育士さん並になって、少しでも楽しませてやらなくちゃ。

378 ：名無しの心子知らず：2005/04/27(水) 09:43:39 ID:XvbpDGG9

＞375
かさばるのが面倒じゃなければ、パペットとか、指人形を少し持っていって、
ミニ劇場やると子供喜びますよ。
ネタが尽きたら創作したりして、親子で楽しめます。

379 ：名無しの心子知らず：2005/05/07(土) 23:18:09 ID:bjW43lTT

１才３ヶ月の子が入院するのですが、これ位の子の場合、
夜泣き対策は皆さんどうなさっているのでしょう？
４人部屋に母親が付き添う予定ですが、
手術前に飲食制限があったりするでしょうから、
その時は湯冷ましや、ミルクでなだめるいつもの手は
使えないだろうしなぁと、迷っています。

抱っこと、次の朝に同室の方に夕べはすいませんとあやまるしかないのかなぁ・・・。

380 ：名無しの心子知らず：2005/05/07(土) 23:42:52 ID:G9NMWlI9

>>379
ひどい場合はナースステーションに移動したりするよ。
いつも泣くのなら、あらかじめ病院へ相談しておくと、対処法教えてくれます。
小さい子供の病棟は、夜泣きってお互い様だから
ちゃんとあやしていて、翌朝謝っていれば、お互い様だよ～

381 ：名無しの心子知らず：2005/05/09(月) 13:40:20 ID:SBId0EPa

379です。遅くなりましたが、380さんありがとうございました。
そうですね、看護婦さん等に確認しておきます。
今は、病室の開きの連絡待ちなのですが、
荷造りをしてみたら、何だかものすごい量になってしまった・・・orz

382 ：名無しの心子知らず：2005/05/09(月) 16:35:28 ID:ry4yrUoU

>>381
そんなもんです。
入院が長引くと、沢山持ってきた筈の荷物が倍に膨れていることもある・・・

383 ：名無しの心子知らず：2005/05/09(月) 22:08:42 ID:nq7FE5LU

ストマケアされてる方いますかー？
赤3ヶ月、今度入院してつけることに。
すご～～くケアが大変そうでドキドキしてます・・・。

384 ：名無しの心子知らず：2005/05/10(火) 01:42:02 ID:gH4Ve6sv

あげます

385 ：名無しの心子知らず：2005/05/10(火) 09:57:32 ID:vRPcQpim

>>383
いますよー　ﾉｼ
最初は大変だけど、必ず慣れます。お互いがんばりましょう。
入院されている病院にはストーマ外来やWOCナースさんは常駐していらっしゃいますか？
不安なことやトラブルは専門家に早めに相談して解決できるといいですね。
東京、大阪、九州の方なら、ストーマを持つ子供と親の会があります。
親同士の横の情報交換も貴重ですよ。

386 ：383：2005/05/10(火) 11:33:45 ID:q99aBF+n

おぉ～！いらっしゃいましたか！！
うちはこども病院ですが、ストーマ外来などはないようです。
なんだか漏れそう、内蔵が見えそう、怖そう、、、、、と不安はつきません。
東京なので、ストーマを持つ子供と親の会とやらを探してみます！

387 ：名無しの心子知らず：2005/05/11(水) 15:04:57 ID:C6VnTzWp

入院中ｄｑママの被害に遭いました。お子さんの心に傷を残さぬよう、ちゃんと
立ち向かってください。なお、大変な状況にもかかわらず、思いやりのある人も
いて、偉いなと思いました。

388 ：名無しの心子知らず：2005/05/31(火) 02:56:54 ID:OixlOe1H

あげ

389 ：名無しの心子知らず：2005/05/31(火) 09:18:41 ID:7En5B2Uh

昨日は赤のオペだった。
全３回予定されているうちの、はじめの１回目。
生きた心地がしなかったよ・・。

麻酔から覚めて、時折聞いたことないような声でうめいてた。
傷が痛いんだろうな。かわいそうに。かーちゃんかわってあげたいよ。

390 ：名無しの心子知らず：2005/06/06(月) 14:01:29 ID:7MMHctF7

もう涙がとまりません。なんでこんなにやさしくていいこなのに、苦しまなきゃいけないんだろうってそればかり考えてしまいます。
まだ検査中で確定はされてないのですが、確定されたら即入院手術となるようです。
妹が生まれるのを毎日毎日楽しみにしてる娘。具合悪いのに、無理してにこにこしながら妹が加わった家族の絵を書いてくれました。
ここのスレは、まだ闘病中とは言えない私にはスレ違いでしょうが、ほんとに苦しくて苦しくてたまらなくて。ごめんなさい。

391 ：名無しの心子知らず：2005/06/06(月) 14:13:44 ID:NVLss5uC

>>390
今のうちにいっぱい泣いておきなよ
入院して手術したら、お嬢さんに涙見せられないもの

だけど、検査がなんともないことをお祈りします

392 ：名無しの心子知らず：2005/06/06(月) 18:53:21 ID:tVVyi34p

子供の苦しむ姿は本当に辛いよね。
うちの子も「いﾞ～だ～いﾞ～！！！」と、声を振り絞るようにして苦しんでいる時は
「神様お願い、私とこの子の体を入れ替えて！私の体なんかどうなってもいいから
代わりにこの子の体を元どおりにして！」と、心底から叫びました。
結局手術して一命を取り止めましたが。

>390さんの気持ちはものすごくよく分かる。
身重の身体で一層不安が増していることでしょうけど、どうか、おかあさん、しっかりね。
私も結果が良好であることをお祈りします。

393 ：名無しの心子知らず：2005/06/08(水) 08:31:58 ID:dEP5/Jbw

自宅で経管栄養を行っている方に質問です。
吊すために点滴スタンドを購入したいと思っているのですが、
どちらで購入しましたか？
病院で購入出来るのかなぁ。
もしよろしければ教えて下さい。

394 ：名無しの心子知らず：2005/06/08(水) 18:47:23 ID:yLSzSC1F

あげておこう～

うちは100均で買ったフックを柱につけて、スタンドかわりにしてます

点滴スタンドでぐぐるとみつかるかも

395 ：393：2005/06/09(木) 23:47:22 ID:JlQVPeRj

>>394さん
レスありがとうございます。
柱にフック。ということは注入する場所はいつも決まっているのでしょうか。

ベットの時はベットに付ければいいのだけれど、
リビングに居るときなどはみなさんどうしているのでしょうか。

396 ：名無しの心子知らず：2005/06/10(金) 10:19:09 ID:HowjzKQx

>>395
394です。
各部屋にフック作ってありますよ。
お子さんが動くのが好きだったら、スタンド買っても・・・

ここで買えます
ttp://www.ami-inc.jp/4colorasi.html

397 ：390：2005/06/10(金) 10:20:05 ID:BJd93MsA

レスありがとうございます。
今日午後から検査です。今までたくさんの検査をしてきたけれど、今日は初脳波です。
動かずしゃべらずで40分、睡眠薬使わずにうまくいくのかな。不安です。
朝から涙目になりつつ吐いたり、頭痛くて起きれなかったり、記憶力が乏しくなったり、そんな娘を見てるのがつらいです。
原因がなんだかわかったら早く治してあげてほしい。
今まで宗教バカにしてたけれど、今素敵なことばで勧誘されたら信じてしまいそう。弱りすぎだ、自分。
頑張ります。

398 ：名無しの心子知らず：2005/06/10(金) 10:24:16 ID:HowjzKQx

>>396
補足
うちも病院で買おうとしたんですけど、すごく高いのしかなかったので
その時から、１００均フックで間に合わせちゃいました
ネット始めていれば、もっと安いのがあるって知ることができたんだけど
今はもう間に合ってしまっているので買うこともないかな～

399 ：名無しの心子知らず：2005/06/10(金) 10:27:25 ID:HowjzKQx

>>397
今勧誘にくる宗教は絶対に入っちゃだめだよ。
気持ちをおさめたかっらた、近所の神社詣でしてたらいいよ。
昔の人も、お百度参りとかで不安を払拭していたんだから～
なんて、神社じゃなくても、色々気分を前向きにする方法はあると思うから
娘さんに笑顔が見せられるよう、自分で解消できる方法を考えてみようね。
こぼしたい愚痴は、いつでもここに語りにおいで。

400 ：名無しの心子知らず：2005/06/12(日) 21:12:37 ID:HLVnMtOY

>>397
宗教すべてを敵対視しないでね。
たとえば、勧誘にはこないと思うけど、
カトリックなどキリスト教の有名どころは、
なにか特別な物を買えっていわないし、
あなたのお子さんの健康についてはもちろん、
あなた自身についても、みんなで祈りますよ。

もしクリスチャンの友人がいたら、
精神的につらくなったとき、気軽に相談すればいいよ。
「祈り」なんて何の力にもならないと思うかもしれないけど、
看病人の心の支えになることもある。

共倒れは最悪だ。あんまり頑張りすぎないように、
むりしないで、できることを一つずつ、ね。

401 ：393=395：2005/06/13(月) 22:41:08 ID:gcT5mD/U

>>396さん
ありがとうございます。
探し方が悪かったのか、定価10万のが半額で5万とかしかみつからず、
どうしようかと思っていました。
この値段でしたら購入の方向で考えてみます。

402 ：名無しの心子知らず：2005/06/14(火) 02:45:29 ID:ncBSek/z

あげ

403 ：名無しの心子知らず：2005/06/16(木) 02:55:38 ID:BMRd/Dt9

こんなスレがあったんですね。何か泣けてきました。

今７歳の姪は産まれてすぐ心臓病で入院して、入退院を繰り返して何度も手術しました。
当時はかわいそうでかわいそうで・・・。
母である姉も、明るく振舞ってはいたけど手術のたびに泣いていました。
医者はいつでも最悪の状況を想定して話すので、毎回「覚悟してください」みたいに言うし。
今は１年に１回検査入院があるけど、特に問題なく元気に学校に行ってます（ちょっと疲れやすいのと
激しい運動ができないのはあるけど）。元気で明るい子です。
スレ違い気味でｽﾏｿ。ここにおられる皆さんのお子さんも、どうか元気になりますように・・・。

404 ：名無しの心子知らず：2005/06/16(木) 09:06:26 ID:p8SQ7xIz

あげ

405 ：名無しの心子知らず：2005/06/17(金) 00:35:11 ID:d4fpKWei

質問させてください。
1歳の息子が停留睾丸で詳しくみてもらう為に､かかりつけの小児科から手術施設のある病院へ紹介という形になるのですが､
近くには国立とこども病院がありどちらも夜間付き添い不可なのです。
まだ息子は一人で寝れないし昼間も私が居ないと泣き叫んでいる状態です。
夜間付き添い不可の病院へ入院された事ある方がいましたら､夜の様子などはどうでしょうか？
それと全身麻酔の手術となるので､もしも万が一を考えたら全てみておきたいのです。
国立の方は例外的に認められてるようなのですが､どのような条件で認められるのかも知りたいです。
それとも１歳くらいだと付き添い可能な病院を探した方がよいのでしょうか？
また同じ停留睾丸の経験がある方お話しを聞かせてください。
こんな病気ごときでと思われるかもしれませんが､周りに経験者もなく携帯なのでうまく調べられません。
どうかお話しをお聞かせください。

406 ：名無しの心子知らず：2005/06/17(金) 00:53:59 ID:r1MwDReA

>>405
夜間は看護師に任せても、意外となんとかなるもんだけどね～
手におえなかったら家族へ要請が来るから、可愛い子には旅させろと思って・・・
病院によっては、主手術前後は付き添い可にして、家族ルーム設置してるところもあるよ
でもね、病院を選ぶポイントは、夜間に付き添えるかよりも
手術実績や、過去の医療事故への対応とか、他にあると思うよ
たかが停留睾丸と思うかもしれないけど、大事な機能が詰まってる場所だし
術後経過によっちゃ、更に治療が必要な可能性もあるから
地元での評判を調べて吟味してみてはどうでしょうか？
まずは、それぞれの病院へ見学に行ってみなよ
大抵の場合、電話で頼めば、見学の予定を立ててくれるよ

407 ：名無しの心子知らず：2005/06/17(金) 01:03:30 ID:fqTkXclZ

>>405
ウチは、大部屋は付き添い不可でしたが、
お金払って個室を取れば、付き添いできました。

そういう問題じゃあないかorz・・・。
んー、条件については国立に聞いてみるしかないような気がします。

私は個室で一ヶ月ほど一歳児に付き添いしたんですが、
一歳児の大部屋、夜も静かでしたよ。
看護師さんがきっちり付きますし、日中は保育師さんも入りますし。

停留精巣の手術って日帰り可能な病院もあったりしますよね
（こども病院なんかはそういうの標榜してるところ多いようですが）。
手術後はかなり短い入院期間じゃないでしょうか。

そしたら、（>>406さんご指摘のように手術前後は泊まり込み可だったりしますから）、
離ればなれの時間はそんなに無いような気もしますが。

408 ：名無しの心子知らず：2005/06/17(金) 11:24:57 ID:2jcbYvt3

今子供が入院中です。
面会時間が始まる時間から終わる時間まで、フルに病院にいます。
その病棟は、面会時間初めから親が来るのはウチの子だけなので
他の子の世話まで私にまわってきます。

食事の時間は、みんな1つの部屋に集まって食べるのですが
ウチの子と同じテーブルに2歳位の子が2人います。
その子たちは、自分ひとりで食べるのに限界があり
どうしても介助が必要です。
看護師さんは手があかないのか、殆どその場にいません。
そうなると、その子たちの介助をするのは私。
自分の子供も手が掛かるのに、他の子まで...となると
正直キツイです。
それを看護師さんが見かけても
「お母さん、いつもスミマセン～」それだけ。
何で当たり前になっているのか...手伝うのが嫌な訳ではありませんが
毎日になるとどうしてもキツイです。
遊びの相手も毎日だと疲れてしまいます。
ウチは女の子なので、男の子の相手は体力使うし、
かといって遅く面会に行くわけにもいかないので
かなりストレスが溜まってしまいます。
こんな風に思うのは心が狭いのでしょうか。
長文、失礼しました。

409 ：名無しの心子知らず：2005/06/17(金) 13:25:18 ID:6hxIs43/

>405
病棟の就寝は２１時くらいかな？
うちは、娘がぐっすり寝たのを確認してから帰宅してます。
翌朝９時くらいにまた病室に向かいます。

夜中に起きたとき、私がいなくて泣くこともあるようですが、
過ぎたことなのでｗ
よく頑張ったねーと娘を誉めます。

410 ：名無しの心子知らず：2005/06/17(金) 13:33:32 ID:6hxIs43/

連投します。

>408
心が狭いなんてことないですよ。
自分のお子さんが入院して、408さんもご家族もいっぱいいっぱいなのに
他のお子さんの面倒も見ていらっしゃるなんて。

はっきり言って看護師は408さんに甘えすぎです。
もしその子たちが食べるのに悪戦苦闘しているようだったら、
ナースコールして「○○ちゃんの食事介助お願いします」
って言っていいと思いますよ。ていうか私ならそうします。

遊びの相手ですが、大部屋ですか？カーテンありませんか？
あるならカーテンしめましょう。
ないなら、ゴロンと横になって絵本を読んではいかがですか？
絵本なら他の子が割って入るということは少ないと思いますが。

411 ：名無しの心子知らず：2005/06/17(金) 13:38:54 ID:RnQHOrcc

>>408
その2歳くらいの子達の親はなぜいつも来ないんですか？
他に兄弟がいたり、お母さん自身が病気だったりするのでしょうか？
その子達の親が面会に来た時に直接言ってもいいと思いますよ。
「お子さん、上手に食べられなくて困ってるみたいですよ。
食事の介助をどうするか看護婦さんと相談してみたらどうでしょう。」って。
あなたが食べさてあげるから、みんながそれに甘えているんでしょうね。
うちの子が入院してた時も、色々理由をつけて一切面会に来ない親がいました。
たいていの事情は、何とかなるものなんですけどね。
子供達には何の非もないし、しかも病児だし、
つい気になってお手伝いしてしまうあなたはとても優しい人だと思います。
まだ入院してから短いのでしょうか？
最初からちょっと強めに主張した方がいいですよ。

412 ：名無しの心子知らず：2005/06/17(金) 14:10:44 ID:yfbPxuOx

>>408
看護士長にきちんと伝えた方がいいですよ。
あなたは自分の娘さんのお見舞いに来ているのであって、
他のお子さんの面倒を見るために来ているのではないのだから。
もしあなたが病気なのでお見舞いに行けないときはどうにかするのだから、
出来ないことはないはずです。

413 ：名無しの心子知らず：2005/06/17(金) 16:29:57 ID:tO/9bMkf

>>408
意外と多いよね～面会に来ない親・・・
みんなと同意で師長に相談がいいと思うよ
角が立たない程度に「気になるからつい手伝っちゃうけど、正直いっぱいっぱい」
気持ちはあるんだけど、体がついていきません～と軽く言ってみてはどう？
あからさまな苦情だと今後の関係に響きそうでビクビクしちゃうだろうけど
要望は言葉にしないことには伝わらないものだから

414 ：408：2005/06/17(金) 22:27:02 ID:3QTkPpGH

みなさん、有難うございます。
色々なご意見を聞かせていただき、とても参考になります。
ベッドの周りにカーテンあるんですが、
閉めても入って来ちゃうんですよね...
可哀相かななんて思って、遊んじゃったら
カーテン効果まるで無しです（苦笑）
ウチの子は生まれたときから入退院を繰り返してきたんですが
入院する度、こんな状況になってしまってストレスが溜まっていました。
でもみなさんのご意見を色々聞かせていただいて
黙ってたらどうにもならない事を、遅ればせながら再認識しました。
さりげなく、看護師さんや親御さんに伝えていこうと思います。

ちなみに、その2歳の子の親御さんは仕事をしているのと
遠くに住んでいるのとで、日曜日しか面会に来れないそうです。
もう1人の子は、ほかに兄弟がいるらしく
面会に来ても1時間ほどです。
病気と闘いながらも、寂しい思いをして可哀相なんですが、
私の娘が来週手術を控えているので
余計私自身に気持ちの余裕がなく、書き込ませていただきました。
みなさん、有難うございました。

415 ：名無しの心子知らず：2005/06/17(金) 22:30:29 ID:+qJd1wHR

朝一番から面会時間いっぱいいらっしゃる親御さんにとって
数時間しかいられない親や毎日面会に来られない親というのは
やはり？？？？と思われるのでしょうか。
二男が入院中です（4歳）しかし小4の長男を放っておくわけにはいきません。
夫はできる限りのことはしてくれますが
平日に長男のことを頼むことは不可能です。実母や義母もいません。
長男を学校へ送ったあとに掃除と洗濯（本当にテキトーに）を済ませて
夕飯の準備をしてがんばっても病院へ行けるのは10時過ぎです。
でも6時には病院を出て長男の食事を作ったりしなくてはいけません。
面会は8時までです。完全看護です。
二男も2、3日は泣きましたが今はぐっと堪えてバイバ～イと言ってくれます。
泣かれるのも辛い、でも堪えている姿を見るのも本当に辛い。
その姿が頭から離れません。私が帰ったあとに他のおかあさんたちに
迷惑をかけているかもしれない…いつもそう思っています。

416 ：名無しの心子知らず：2005/06/17(金) 22:43:23 ID:drMljr8o

>>425
そういう人を見ても、兄弟がいる、病院が遠い、仕事がある・・・など
理由はいくつでも推測できるので、そうは思いませんよ。

親がいないときに同じ部屋の子が泣いていても放っておきます。
看護師さんにおまかせ。
だって、マスクかけてないから風邪でもうつしちゃったら悪いしね。

面会時間長いですね。8～20時ですか？
うちは14～19時だけです。

417 ：名無しの心子知らず：2005/06/18(土) 00:27:08 ID:FtfvoePo

405です。色々ありがとうございます。
夜間付き添いなしでもなんとかなるようで安心しました。
さすがに個室は無理っぽいです…国立の最低ランクの個室で1日9000円かかるんですよね…
病院選びは付き添いではなく手術数などから調べてみようと思います。
これって病院側に直接質問しても大丈夫なのでしょうか？
外来診察のとかに聞くのでしょうか？

418 ：名無しの心子知らず：2005/06/18(土) 00:51:12 ID:yPpCORTi

>>415
別に面会に来ない親には、色々事情があるだろうってことで
何も思うことはないな～ただ、その子の世話が回ってくるのは勘弁。
離れている時間が長い分、病棟での様子を、ナース以外の
他の付き添いしている親に聞くとかして、スタッフ以外に迷惑かけていないか確認とか
多少の配慮は欲しいかもしれないけど・・・原則はお互い様って気持ちだよ。

ただ、自分はたまたま一人っ子で、私も仕事をやめて、側にいられる環境だから
健康な子供を持つ気持ちは理解しきれていないかな～って反省する部分はある。
例えば、病気で走ったりできない子の前で、元気に走り回られ、一緒にはしゃぐのを誘われたり
食事制限のある子の前で、食べちゃいけない生菓子を兄弟で食べられたり
うちの子の病室には、そういううちサイドへの配慮に欠ける、健康な兄弟を持つ親がいたので
早く退院していってくれないかな～なんて、親へ嫌な気持ちを持ったりはしたこととか・・・
こういうのって、普段、病棟に出入りしていないとわからなかったりするし
たまにしか会えない親兄弟とはしゃぎたくなるだろうし、美味しいもの食べさせたいだろうし
それだけに、横でストレス貯めちゃうことはあるかな～

>>417
何でも質問した方がいいよ
入院前にオリエンテーションのある病院もあるし
とりあえず外来で聞いてみるといいよ。

419 ：名無しの心子知らず：2005/06/18(土) 01:58:04 ID:SIrbSz2g

>>415
みんながみんな、面会時間中ずっと付き添っていられるなんて思ってないよ。
私も、病院に残して行く子と、保育園で母の迎えを待っている子と
どちらにも、寂しい思いをさせてゴメンね、と心の中で謝りながら日々過ごしてたし。
ただ、うちの子が入院してたのは重い病気の乳児病棟で、
無事に退院できるかどうか分からない子もけっこういて、
少しでも一緒にいたいと、仕事をやめたり兄弟は保育所やシッターさんを利用して、
時間とお金と体力をギリギリでやりくりして面会に来てる人が多かった。
面会時間は20時までだったんだけど、22時なら仕事が終わってからなんとか来れるから、
病棟の出入り口の窓越しに一目だけでも会いたいと相談して、
実際に毎日そのためだけに往復数時間かけて会いに来てる親御さんもいたし。

あからさまな贔屓はしないにしても、看護士さんも人の子だから、
子供をとても大切に思っていると伝わってくる親の子供の方に、
注意が行くって言ってたよ。この子の為に一緒に頑張りましょうねって気になるらしい。
面会の回数や時間よりも、コミュニケーションをどれだけ周りととっているかが大事かもしれない。

420 ：名無しの心子知らず：2005/06/18(土) 13:45:21 ID:5EpNC78q

最近寝返りを始めた息子。

吸引ができないじゃないか。
チューブの入れ替えもできない。
嫌だ嫌だと首を振り、転がっていく。
カテーテルをつかんでブンブン。

成長はうれしいけど、困ったなぁ。

421 ：名無しの心子知らず：2005/06/20(月) 11:37:33 ID:f+KzzaQA

今日から看護学生がうちの子についた。
赤ちゃんさわるのは初めてな様子。
おっかなびっくりで見てて危なっかしい。
看護師さんがそばにいるから大丈夫だとは信じたいけど・・・

422 ：名無しの心子知らず：2005/06/21(火) 03:03:39 ID:Rd0HZdTH

学生は気を揉むよね～
駄目なわけではないが、こっちがどこまで突っ込んでいいのかﾜｶﾗﾝ
前に点滴の間違い指摘したら、泣いて飛び出しやがった学生がいる
優しく言っただけなのに…

423 ：名無しの心子知らず：2005/06/21(火) 12:22:46 ID:sgk+iBnh

>422
泣いて飛び出しって･･･キツイな
家族に何か言われるのも初めてでビビったのかねぇ
言った方だって困るよな、そんな対応されると

424 ：名無しの心子知らず：2005/06/21(火) 19:09:51 ID:2BpZ5vex

　　ヘ(　`Д)ﾉ　
≡　（　┐ノ　　ｳﾜｧｧｧｧｧｧﾝ!!!
:。;　／

425 ：422：2005/06/21(火) 22:54:34 ID:np/wOYsg

>>423
こっちも精神的にキツイ時だったから参ったよ・・・
それでも子供の前だから、勤めて優しく「名前違っていませんか？」と問いかけ口調だよ
それなのに>>424状態・・・学生に気を使わなかったのがいけなかったのかしらん～

看護師さんも、師長も、平謝りしてくれたんだけど
その背後には「エグエグ」状態の学生がいるしで
こちらが悪いわけじゃないのに、居心地悪かった
結構成績のいい子だったらしいから、挫折？初体験なのかもなんて想像した

以来、実習シーズンは緊張してしまう

426 ：名無しの心子知らず：2005/06/22(水) 20:31:11 ID:JpWaR+ET

>418
うちの病院はお見舞いの子供は病室に入れないよ。
たとえ兄弟でもダメなんだよ。
急に悪くなったりした時だけ許されてるけど長居は×。
小児病棟ってみんなそんな感じかと思った。

427 ：名無しの心子知らず：2005/06/22(水) 21:21:31 ID:5YUSnC2n

>>426
病院によって色々だから・・・

428 ：名無しの心子知らず：2005/06/24(金) 10:00:09 ID:ZR4sNaJE

>427だね。ウチの病院も子供はダメ。

話変わるけど、みんな病院で他のママと仲良くする？
私、過去に沢山の親子と仲良くなったけど
親しくなったママのお子さんが何人も亡くなってしまい、
今はママ達と仲良くなるのが怖くなってしまった。
そうなるのが辛くてね。
だから挨拶程度しかしないんだけど
周りからみたら「愛想のない人」って思われてるかな。

429 ：名無しの心子知らず：2005/06/24(金) 12:55:39 ID:5O+BF5gz

>>428
入院中は仲良くする。
うちの子が診てもらってる病院の風習なのか？退院する時でも
お互いの連絡先は教えない。
普段から話してるからだいたいどこの人か分かるけど、
電話番号を聞くまではしない。
やっぱり子供が亡くなった時を想定してのことだと思う。
女子高ノリでアホな話して盛り上がった次の日にベッドが空で、
お母さんともそれっきり、ということも多かった。
たいていの子供達は点滴や酸素に繋がれてベッドから移動できないし、
面会時間中イスに座って子供を眺めているだけの時も多かったから、
他のお母さん達と仲良くおしゃべりするのが、毎日の息抜きになってた。

430 ：名無しの心子知らず：2005/06/25(土) 08:52:52 ID:7CFdXPOY

入院して約2週間が経ちました（先きはまだ長い）
他のおかあさんたちとのコミュニケーションの取り方が
なんとなくわかってきた。
入退院を繰り返している子や長期で入っている子のお母さんたちは
お互いなんとなく距離の置き方を心得ている感じ。
ほかの子の病状やら、病名やらは決して聞いたりしない。
それが暗黙のルールですね。
ちょっと厄介なのは時々くるジジババたちだと痛感してます。
とにかく根掘り葉掘り聞いたりする。私も何度がありました。
外見的に病気がわかるような子が目の前を通ったり、
プレイルームに来たりすると『かわいそうにねえ』を連発。
夫の母にはそういうことは絶対にしないように釘をさしているけど
とっても心配。そういうタイプなんです…。

431 ：名無しの心子知らず：2005/07/04(月) 02:36:14 ID:KMo8F4RW

保守

432 ：名無しの心子知らず：2005/07/05(火) 16:54:54 ID:HpNSfIiY

うちの子が入院してるときに学生がついたけど、最初は発作（けいれん）にびびりまくりで
かんべんしてくれよ～っていうかんじだったけど、２，３日したら慣れたのかびっくりしなくなったし
それまではいつ発作が起こるかわからないので食事にでかけたりしたことがなかった
（夫が買ってくるパンやおにぎりばっかり）のが
「私がみてますから、お母さん食堂でごはんたべてきてください」って言われてうれしかった。
3週間くらい入院して（うち実習は10日くらい）退院して、
退院診察で外来に行ったら、教官と学生が待ってて、会いたかったから来たって言われて
じーんとしてしまいました。

433 ：名無しの心子知らず：2005/07/06(水) 09:15:59 ID:3pEHYIsD

しっかりしてて将来楽しみな学生さんだね。

うちんとこは天然ちゃんで、最後の最後まで
教官に「～したの！？」と注意されていた。
赤の身長を測定していたが、4ヶ月で20cmものびたの？？すごいね～なんて
話していたんだけど、案の定10cm間違えていた。

434 ：名無しの心子知らず：2005/07/06(水) 11:37:13 ID:MAnZ9way

先週となりのベッドにうちの子と同じ年齢の子が入院してきました。
母親は気さくな感じでよかったなと思っていました。
ところが…とにかくなんでも聞いてくる（うちの子の病気のこと）
その子は外科的手術をして今週末にはおそらく退院らしいのだけど
うちはちょっと複雑な病気で入院もまだまだ続く…
確かにうちは見た目は元気バリバリなので
一体どこが悪いの？と思われても仕方ないのだけど。
あまりに突っ込んで聞いてくるのでわざとモニョったりして
何となく察してくれないかしら～なんて思ったのだけど全然効果無しでした。どうしてその病気がわかったの？とか病名はなんなの？とか
今日も顔を合わせるのがちょっと辛い。

435 ：名無しの心子知らず：2005/07/06(水) 13:59:52 ID:aq8UBsIc

＞434
わー、痛い親だね。
「この子の病気のことは私もまだ心の整理がついていないのでくわしくはごめんね」
っていったら、たいがいの人はそれ以上突っ込んでこないはずだと思うよ。

436 ：434：2005/07/08(金) 23:40:16 ID:1ziYnQ+f

434です。
昨日もちょっと質問攻めにあったので
実は私もよくわからないの…みたいなことで話をぶった切りました。
でもその程度では汲み取ってもらえなかったようで
今日も『なんの薬なの？』『それはどういう注射なの？』と…
もちろん答えませんでした。
ここ数日はそのおかあさんは病棟内で自分の子とうちの子とそして
他の子と並べて写真を撮りまくっています。
そしてどんどん焼き増ししてみんなに配っています。
明日退院していきます。
そのおかあさんにとってはよい想い出づくりになったんだと思う。
よかったら連絡先を教えてと言われたんだけど
子供の相手をしていて聞こえないふりをしました。明日また聞かれるかも。

437 ：名無しの心子知らず：2005/07/09(土) 01:37:00 ID:T58cZ02J

すっごい無神経だねそのﾏﾏﾝ・・・。
ただの自己満足じゃん。
あーやだやだ。

うちももうすぐ再々入院だー。
今度は長くなるから気を引き締めて行かなければ・・ｼｬｷｰﾝ

438 ：名無しの心子知らず：2005/07/10(日) 16:07:13 ID:FoeojeBW

祝・退院
今回は短くて一安心～
しかし、次はいつだろうと思うと荷物が解けない…
防災鞄と割り切りそのままにしとくかな…
うちの場合、片付けるとスグ入院の法則がある

439 ：名無しの心子知らず：2005/07/13(水) 22:36:08 ID:Y/xQHwWa

ダンナと話してると気が滅入ってくる。
「担当の先生が、すごく画期的な治療法を研究してるらしいよ！」
「なら息子は実験台だな」
「最近数値が少し悪いんだ」
「わざと悪くして点滴たくさんさせようって考えだろ」
最後には「母親ならもう少し真剣に考えろ」といわれる始末。
脳天気なんじゃないよ、カラ元気なんだよ。
一人になるといつもメソメソしてるんだよ。
ダンナの前ではもう泣けない。

440 ：名無しの心子知らず：2005/07/14(木) 09:32:00 ID:cg0/z8ux

うへー、凹む旦那だね。
「脳天気なんじゃないよ、カラ元気なんだよ。
一人になるといつもメソメソしてるんだよ。」
っていってやったらどうだろう。

うちの旦那は逆に能天気（なふりをしていたらしい）で
「○○（息子）のことが心配じゃないの！！！」と怒ったくらい。
でも今となっては感謝してます＞旦那

441 ：名無しの心子知らず：2005/07/14(木) 12:07:47 ID:c4vf4aPD

439でつ。
ダンナの方が弁が立つので、いつも一方的に言われてお仕舞い。
ストレスたまるだけだから、ダンナにはあまり本音を言えなくなったなあ。

先週病状の説明を受けて、あまり思わしくなかったので、私もダンナも
鬱々としてるところがあります。
息子にはこれが良くないって解ってるんだけど、今はちょっとしんどい。
440ﾀﾝみたいに、相手に感謝できるようになりたいなぁ。

442 ：名無しの心子知らず：2005/07/14(木) 14:56:21 ID:0ST33i3O

障害者自立支援法案が可決されそうです。特児だの障害児扶養手当だの
もらっても育成医療を切り捨て、自己負担が１割になったらもともこもないです。
少子化などといって育児支援などをうたってるけれど、病気や障害のある子どもは産むな、産んでも医療費がかかるから貧乏人は育てるなということのように思えてなりません。

障害者手帳があって税金の控除があっても、配偶者扶養手当など削られたら
税金は減らずに増える一方です。
今後まだまだ手術が必要になる我が家はいったいいくらお金がかかるのでしょうか。

443 ：名無しの心子知らず：2005/07/17(日) 00:08:38 ID:inpaqhhB

あげ

444 ：名無しの心子知らず：2005/07/22(金) 11:21:41 ID:JcOPpQ1N

あげ

445 ：名無しの心子知らず：2005/07/22(金) 17:40:40 ID:PUVxGk9R

alal

446 ：名無しの心子知らず：2005/07/25(月) 22:25:51 ID:IAvV8oYd

10月に入院手術ｹﾃｰｲ

今からいろいろ考えて悶々としてる
経過観察で外来ばかりだったので
入院手術は初めてで不安です
でも、治るためなので準備とかいろいろ考えねば･･･

447 ：名無しの心子知らず：2005/07/26(火) 00:39:02 ID:mE+PlgO7

10月手術だと育成医療が使えませんね。
自己負担額が10万以上になるんじゃない。
9月までは育成医療が使えて食費込みで数万だったのにね。
9月と10月ですごい差があるから、どこの病院も9月に駆け込み
手術とか多くなりそうだ。

448 ：名無しの心子知らず：2005/07/26(火) 01:50:29 ID:qdiUH9vR

え～　なくなるんだ・・
うちはいまのところ入院時も○乳あるから大丈夫だけど・・・

449 ：446：2005/07/26(火) 07:17:35 ID:oUYje9s0

>447

そうなんですか･･･
昨日の医師からの説明で「育成医療」と「小児慢性疾患」を申請するとは
言われたんですが･･･

保健所で書類もらうときに聞いてこよう

450 ：名無しの心子知らず：2005/07/26(火) 14:42:58 ID:0Yd99sNj

10ﾏｿ以上払ったら、高額医療費でもどってこないかな。

451 ：名無しの心子知らず：2005/07/27(水) 10:09:36 ID:oPqW4Xvd

こんなんになるみたい
http://hodanren.doc-net.or.jp/iryoukankei/seisaku-kaisetu/050701syougai.html
PDFだけどこっちの方が詳しい
www1.normanet.ne.jp/~ww100078/sitteimasuka.pdf

452 ：名無しの心子知らず：2005/07/27(水) 12:38:05 ID:M2KDg9lc

うち心臓病だから、>>451の例に挙がってるような事例そのままだよ。
可愛い子供のためだから、医療費が高くなるからと治療のレベルを下げるようなことはしないけど
自己負担が多くなるのは辛いなあ。

453 ：名無しの心子知らず：2005/07/28(木) 13:07:25 ID:+JPAeLFj

>>336さん
小児慢性が申請できたら、その病院での治療は全額助成されるはず
（入院中の食事代含め）
うちも小児慢性疾患だよ。
手術がんばってね。

454 ：446：2005/07/28(木) 16:15:08 ID:DzUKHVxS

>453ｻﾝ

うち宛のレスかな？
ありがとうございます

息子＠1歳半は心疾患なのですが現在利尿剤を服用しているので
おそらく通るだろうと医師は言っていました。

全額助成だと助かりますね。とりあえず保健所に用紙をもらいに
いこうと思います。

455 ：名無しの心子知らず：2005/07/28(木) 20:04:16 ID:/vH0d8L3

全額助成は9月30日まで。以後は所得制限があり、一定額以上だと自己負担ありになります。
…ウチがそう。ほんの少し越えてるだけなのに･･･はぁぁー
>452さんと同じで医療費がかかるからといって病院にかからないなんてことはもちろんしないけど
辛いなー
そういえば小児慢性の基準も厳しくなって、4月以降「ウチは小慢対象外になっちゃった」という話をよく聞きます。
対象になるだけいいのか複雑な気持ちです。

456 ：453：2005/07/29(金) 04:25:16 ID:vAUP0F7i

446さん
そうです、番号打ち間違えちゃった。ゴメンなさい。

455さん
それって小児慢性もなのかな？７万円近い薬を一日おきに使わなきゃいけない
うちには死活問題だわ；
ソース良かったら教えてください。

457 ：455：2005/07/29(金) 10:17:40 ID:qB7uyFMB

>456
はい。間違いなく小児慢性のものです。
ただ、ソースといっても自治体からの郵送でのお知らせのみなので
URLとかは検索したけど分かりませんです。ｽﾐﾏｾﾝ。
自己負担導入はウチの自治体だけだとは思えないのですが、
医療券が交付された時に「お知らせ」などが入っていませんでしたか？

ちなみに手元のお知らせによると、あくまでもウチの自治体の場合であってご参考までにですが、
自己負担の月額限度額は、最高額でも
「前年の所得税年額が140,001円以上の者」で、入院の場合11,500円、通院の場合で5,750円　だそうですので
多分死活問題にはならないとは思われますが、辛いことに変わりは無いですね。

また、重症患者認定を受けた場合または血友病等一部の疾患においては自己負担が免除となるそうです。
一度自治体の保健所に問い合わせてみてはいかがでしょう？

458 ：名無しの心子知らず：2005/07/29(金) 13:08:50 ID:kgEdYlqb

>453
横レスですみません
7万円近い薬って、保険外で払ってるってことですか
それとも保険が効いて、自己負担が7万円？
どちらにしてもすごいです
本当に死活問題ですね

うちは幸い？慢性特定疾患のままいられるけど
乳幼児医療でも無料なので切り替えのときに更新しませんでした
しばらく様子見です
また手術になったら更新しなくちゃなあ

459 ：453：2005/07/29(金) 16:12:46 ID:vAUP0F7i

455さん
詳しくありがとうございます。
＞また、重症患者認定を受けた場合または血友病等一部の疾患においては
＞自己負担が免除となるそうです。
ああ、うちこれに当てはまるからお知らせ来なかったんだ…複雑な気分…；
＞入院の場合11,500円、通院の場合で5,750円
これは辛いですね…。こればかりは、お金を惜しんでいられないし。

458さん
原価？が７万円の薬です。
一割負担になったりしたら７千円×１日おきになって辛いなあと思ってました。
手術は、受ける方も待つ方もしんどいですよね。
どうかママもお身体大切にしてくださいね。

460 ：名無しの心子知らず：2005/07/30(土) 11:41:47 ID:X4/rdgMr

>459
詳しくありがとうございます。
保険が効かなかったとしたら７万ってことなんですね。
免除が嬉しくない気持ち、すっごく分かりますが
その額をずっと払っていける家庭なんてそうないと思います。
459さんのような方の補助が打ち切られなくてよかったです。

うちの子はじわじわ悪くなっていくタイプの内臓の病気で
今度の手術で治らなければ移植の可能性ありです。
いつか来るかもしれない宣告を待つ時間は本当にしんどい。
でも、そうやってでも生きていられるだけありがたいと思わなくては。
励ましのお言葉どうもありがとうございます。
459さんも他の皆さんも、暑さに負けず頑張りましょう！

461 ：名無しの心子知らず：2005/08/03(水) 21:08:52 ID:cOxQeIcp

今日、保健所で育成医療と小児慢性の書類をもらってきました。

それで育成医療について聞いてみたらとりあえず年内は大丈夫だとのことでした
（国会でねぇ～なんかもめたみたいで～とおっちゃん職員が言ってた）

462 ：名無しの心子知らず：2005/08/08(月) 03:29:45 ID:k0InKEqc

働いてますか？
働けますか？
働きたい…

463 ：名無しの心子知らず：2005/08/08(月) 15:12:40 ID:4cf6qYCr

>>462
働いてない
働けない
働く気力もない

464 ：名無しの心子知らず：2005/08/08(月) 16:56:28 ID:W+4al2To

>462
あなたはこっちのほうが良いんじゃないの？

「ただ聞いて欲しいの！」「ハイ聞きましょう」95
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/live/1123464884/l50

465 ：名無しの心子知らず：2005/08/08(月) 18:46:16 ID:tMXoZSgZ

働いてました。2歳の息子は1年で5回も入院。
退職も願い出たけど、育児休暇の延長でがんばれないかと言われてがんばった。
下の子妊娠で退職を願い出たけど、育児休暇とってがんばれないかといわれて
出産・育児休暇中だけど、正直復職したくない・・・。

466 ：名無しの心子知らず：2005/08/10(水) 10:22:57 ID:HhAxb0MA

私も育休中だけど（子は６ヶ月）、子は産まれてからずっと病院で、
ほとんどいっしょに居られなかったので
退院したら朝から晩までいっしょに居てあげたいなぁと思っている。

退職したいなぁ・・。

467 ：名無しの心子知らず：2005/08/10(水) 22:07:10 ID:HbzhSni3

新参者です。次男が病気持ちですがこの板を見て勇気が出ました。
そろそろ復職なので職場の保育室に入れようと思ったら思いっきり嫌な
態度をとられました。もちろん主治医からは集団生活の許可は出して
もらっていて、健康診断、診断書、注意すべき点（オムツをこまめに
替える、水分補給を十分するぐらい）すべて出すと言っているのに・・
すごく落ち込んでいたけど、頑張ってみます。皆頑張っているんだもんね

468 ：名無しの心子知らず：2005/08/10(水) 23:36:31 ID:6BRdhssc

>>467
ｶﾞﾝｶﾞﾚ～うちは断られて諦めたんだ・・・
責任がとれないし、何かあったら一大事だって理由
納得できないわけじゃないから、仕事を辞めることに後悔はなかったけど
どこにも行くところがなくなって、一時は気が遠くなった

幸い療育施設に病児クラスができたので今春から単独通園へ週に３日通っています
体調が良くなれば保育園との並行通園か、単独療育を週に５日にする予定
仕事もだけど、子供のためにも、集団生活を味あわせてあげたいから
病児クラス作ってくれた先達の母たちの尽力に多謝

469 ：名無しの心子知らず：2005/08/13(土) 07:34:39 ID:vsZSoh5q

解散のあおりで障害者自立支援法が廃案になったﾓﾖｳ

ソース
ttp://www.kobe-np.co.jp/kobenews/sg/00028654sg200509121000.shtml

470 ：名無しの心子知らず：2005/08/13(土) 23:12:05 ID:FsGwnB7j

>>469
でも選挙終わったら再提出するって言ってるよね・・・
現場の声を聞いてくれるといいんだけど

471 ：名無しの心子知らず：2005/08/18(木) 02:21:38 ID:IGWBHAZh

国立成育センターの事件、怖いな～
以前一度入院した病院では、ポットのお湯に洗剤いれられた事有り
建前上、ヘルパーさんのすすぎ不足とされたけど、患児のｲﾀｽﾞﾗ説濃厚…
ニュースにはならなかったけど、院内の事件事故、皆さん経験ありますか？

472 ：名無しの心子知らず：2005/08/25(木) 10:04:56 ID:UnF1Hy23

来週、子供が入院手術予定です。今回で2回目。
形成的な手術で完全看護、滞在期間は1週間以内なんですが
退院間際に大部屋に移るまでが2人部屋で辛い。
６畳くらいの部屋にL字型に２台ベッドがあって、
カーテンもないし息が詰まりそう。

日数少ないから荷物も最低限だけど、
去年もＳ字フックは大活躍でした。
帰宅後自宅療養が２週間くらいあるのでそっちの方が大変かな。
感染予防と体調管理のためここ１ヶ月母子自宅軟禁状態でキツかった…。

チラ裏でスマソ。

473 ：名無しの心子知らず：2005/08/25(木) 13:05:26 ID:aWfo0lsx

>>472
相部屋の人がいい人だといいね～

474 ：名無しの心子知らず：2005/08/25(木) 22:38:15 ID:UnF1Hy23

>>473
ありが㌧。ワタスも先方に迷惑掛けないよう気をつけなくちゃ。

475 ：名無しの心子知らず：2005/08/25(木) 23:46:01 ID:vRCc+KWO

>>472
Ｓ字フック大活躍だよね。
でも名前書いといたのに隣のベットで使われてたよ　orz
100均のだからまあいいかーとそのままで帰ってきたﾍﾀﾚﾅ自分。

お子さまの手術が無事終わりますように。

476 ：472：2005/08/29(月) 00:38:11 ID:q5OrGoxk

>>475　ありがとうございます。
明日から入院でドキドキしています。荷造りも終わったし、入院申込書も書いた。
Ｓ字フックにも記名したけど使わない時はバッグに仕舞わないといけないかもですねｗ

去年は面会（病棟入室）は一度に２名まで、両親と祖父母のみだったのが
面会自体が「両親のみ」に変更になっていました。いろいろあったんだろうか。
去年は実母に自分の食事時付き添いの交代してもらってたけど今年は出来ないのかorz

477 ：名無しの心子知らず：2005/08/29(月) 00:41:22 ID:YBnSf4IX

>>476
面会と付き添いは別だと思うけど？

478 ：472：2005/08/29(月) 01:12:54 ID:q5OrGoxk

>>477
紛らわしくてすみません。完全看護の病院なんで面会と書くべきでした。
昨年は祖父母も病棟に入れたのに
今回の入院では両親のみしか病棟に入れなくなりました。

479 ：名無しの心子知らず：2005/08/29(月) 14:13:47 ID:DJmJQ6cK

うちの病院には、痛い祖父母が多いよ。

他人の病名を詮索しようとしたり、
色々なことを周囲と比べて一喜一憂したり、
余計なことをべらべらしゃべり（うちの義母）、
みんなを傷つける。
孫のところに遊びに来てると勘違いしてる人も。

最近では、娘が入院しても義父母には知らせないことにしてます。

480 ：名無しの心子知らず：2005/08/30(火) 02:05:40 ID:u4Kc/Cyi

同室の子のばあちゃんに病名聞かれて「カワイソウねー」
って言われることが多かったな・・。

うちの赤@６か月も>472と同じく来週再入院＆３回目の手術予定。
２週間の予定で完全看護だけど、離れたくないよ～。
いちばん可愛い盛りなのに、生まれてから病院で過ごすことの方が多かった赤。
頑張って搾乳して、やっと完毋になれたのに、また乳頭混乱起こしちゃうのかな。
付き添いできればいいのになぁ～。

481 ：名無しの心子知らず：2005/08/31(水) 07:18:54 ID:YJ1pTz5h

>>479-480
痛い祖父母確かに多いね。
うちの病院は科で分けられているので、
（ある程度落ち着いた）重度障害の子も肺炎入院の子も病室は一緒。
前回の入院時は肺炎入院の子の祖父母が色々聞いてきて、
（うちは重度障害児で内科的要因で入院）
ｶﾜｲｿｳねー。だの、大変ねーだの言われてもにょった。
なんで祖父母ってああなんだろ。
そしてうちのﾄﾒも余計なことべらべらしゃべり系。　orz

482 ：472：2005/08/31(水) 09:14:32 ID:ohDDDpvW

>>480
6ヶ月か、一時とはいえ手放すのは辛いよね。
でも面会時間に愛情を凝縮してベッタリして、
あとの時間はお母さんのために赤が休憩をくれたと思ってゆっくりしてね。

うちは赤が生まれてから4ヶ月入院で私もひとり搾乳してますた。
大変だけど無理しないでね、乳がうまく出るといいね。

我が子、昨日手術終わりました。
>>480さんの赤さんも早く良くなりますように！

483 ：480：2005/08/31(水) 21:27:37 ID:BoDxBGUT

>482
ありがとん･ﾟ･(ﾉД`)･ﾟ･
周囲からは乳はもうあきらめたら？と言われてるけど、
一度あの感覚を味わっちゃうと諦めきれなくて・・。

482のお子さん、手術おわったんだね。
はやく元気になれるといいね！

484 ：名無しの心子知らず：2005/09/02(金) 11:48:05 ID:mU0MuTJ/

②【癌の】単純ヘルペスウイルスHF10【特効薬】②
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1124680525/

485 ：リンダ：2005/09/02(金) 11:49:28 ID:yehxW+Hp

君たちのこと暇人なんて呼んでごめんね？
アタシも今日は暇人だし
ここ読んで楽しんでいるのであれば
それはそれで暇人じゃないのよね？
ごめんごめん！また遊びにきてね～！
皆に良い事がぞくぞくおこりますよ～～～～～～～～～～～～～～～に！
オ・ネ・ガ・イ♪(*￣・￣)//＼(◇￣*)

http://ameblo.jp/rinnda/

486 ：名無しの心子知らず：2005/09/12(月) 10:21:47 ID:Nq9tuK2b

自民が選挙で勝ったので、障害者自立支援法が可決されます。
育成医療廃止で今後手術に一割の自己負担がかかります。
来年一月からです。
乳児医療が使えるから家は関係ないと思っているあなた。
乳幼児医療が切れて再手術が必要になったときや、成人になって新しい
手術や治療が出てきたとき必要な医療費が払えるように貯金をしておきましょう。
更正医療（18歳以上）は三割負担です。
例えは心臓手術の場合、一回の手術で300万～500万かかっていましたが
自己負担分と食事代一日780円は最低用意しておかねばなりません。
小児慢性は手術では使えませんよ。

487 ：名無しの心子知らず：2005/09/12(月) 15:19:12 ID:vw+fXJLQ

>>486
そうか。そうなんだよね。　orz
修正とかしないのかな。
取りあえず今年度は現行の支援費制度なんだよね。

488 ：名無しの心子知らず：2005/09/13(火) 14:16:13 ID:yGTJwsQ1

うちの子、今治療中の疾患の他に
子宮奇形があるって言われたんだけど、
検査は思春期になってからでイイと言われました。
なるべく物心つく前にやってあげたいんだけど、
主治医の言うことをきいておくべきか悩んでいます。

そのような奇形のお子さんをお持ちのお母さん、いらっしゃいますか？

489 ：名無しの心子知らず：2005/09/13(火) 16:38:22 ID:xPX7r/da

>>488
成長過程でどうにななってく場合もあるし
思春期の頃には、もっと医療技術があがって、最善の方法がとれる
デリケートな器官だし、成長ホルモンとの兼ね合いもあるだろうから
詳しいことわからないから断言はできないけど、お医者の意見に賛成かな

490 ：名無しの心子知らず：2005/09/13(火) 16:44:13 ID:QsI7iMYX

タイヘンね・・は場合によっては本当に失礼ですよね。
私は今日母子手帳をもらいに市民センターに行ったんですが
私の持病のことで大変ねえの連続だった。
病気といっても、見た目のことで。筋無力症ですか？とも言われた。
もちろん違うわけだが。
で、案外その病気について知らない助産婦でトンチンカンなことを
言いおった。
私も看護師なのでよほど勉強不足ですねと言ってやりたかった。
家庭支援センターもありますから出産されてからも利用してくださいね
だと。つか、私自身現在看護師やってんだよ！！書いてあるのに
私の仕事については一切触れず私の病気ネタ。
実に不愉快だった。
あ。スレ違いでしたね。
ていうか、今障害児施設で働いていてここを覗きました。

491 ：名無しの心子知らず：2005/09/24(土) 03:55:34 ID:+jexA1rr

保守

492 ：名無しの心子知らず：2005/10/03(月) 01:43:06 ID:8Y8Lzr+Q

年明け入院決定…ｱｹﾞ

自分はお産以外、病院と無縁だってのに、何回目だろ…
頑張る子供に励まされながら頑張ります

493 ：名無しの心子知らず：2005/10/05(水) 19:34:16 ID:YjjaZ2Vf

>>492
ママンモツ彼。お互いガッツで。

うちは現在入院中。
8月末から入退院を繰り返しててまた手術の可能性が出て来た。
子供にチック出て来てて正直かなり辛いです。

494 ：名無しの心子知らず：2005/10/06(木) 22:07:55 ID:AVmQ89lC

週明けに心臓カテーテル予定で入院します
初めての入院なので何を準備して良いやら
自分の入院よりもやっぱりオタオタしてしまいます

うまくいけば３日で退院だから、気合入れていきます。

495 ：名無しの心子知らず：2005/10/06(木) 22:23:05 ID:t7g+IcJZ

>>494
心カテってもしかしてアブレーションですか？
自分が昨春不整脈で心カテやりました。
術後、傷を圧迫するのだけが大変でしたが
それ以外は特に辛いことも無く、傷もきれいになっています。
何よりも日常生活が楽になって本当にして良かった。
勘違いだったらごめんあそばせ。
>>494のお子さんの無事を祈ります。

496 ：494：2005/10/07(金) 12:22:07 ID:27Tjd0qo

>495

心カテは動脈管開存のコイル閉鎖術するするためです
まずは血管造影をしてみてコイルでも閉じれそうなら閉じる
ダメなら開胸して･･･ということになります。
本当にいよいよって感じなので緊張しています。
レスありがとうございました。家族で頑張ってきます。

497 ：名無しの心子知らず：2005/10/07(金) 15:48:56 ID:NlWEgCps

緊急に探しているので、レス間違いだったらすみません。
詳しいことは、書けないのですが
保育士資格のある方で女性限定で子育て経験のあるベビーシッターを
探しています。
今日、明日からでもお願いしたいので知っている方、
また、そういう子を預かってもらえる施設とか
何でもいいので、情報待っています。
詳しい質問は、↓はいはいっ！の掲示板に書いてください。
http://www.geocities.jp/ikuji_hai_hai/

498 ：名無しの心子知らず：2005/10/07(金) 16:06:14 ID:kj966Kcf

>>496
コイルを入れる心カテは、わりと成功率が高いと聞いたことがありますが、
いざ自分の子供が、となると心配ですよね。
うまく行きますように。

>>495
アブレーションしても再発しませんか？
うちの子もエプスタイン＋WPWの不整脈があって、
そのうちアブレーションするだろうって言われてるんですけど、
焼く部位を特定し辛いタイプらしくて、今はとにかく薬で出来るだけ抑えてます。
不整脈って怖い病気なのに、病気じゃない不整脈と一緒にされて
「心配しなくても大丈夫よー」なんて、近所のおばさんや
保健士さんに言われてちょっと嫌だったりしますｗ

499 ：495：2005/10/07(金) 22:55:35 ID:8jI/TqDQ

>>496
不整脈とは違うものだったんですね、勘違いごめんなさい。
カテとはいえ心臓の手術をしたというと周囲が大変びっくりするのですが
それが子供さんだったらなおのこと。無事を祈ります。

>>498
1年半経過していますが今のところ再発ありません。
私の場合は医者でもリーゼとかセルシンなどの向精神薬しか処方された経験がなかったので
不整脈の無くなった生活がこんなに楽だとは想像しませんでした。
エプスタイン＋WPWという名称を初めて見たのですが
私は手術中に副伝導路のあるタイプの不整脈だと判明したので
お子さんと同じ症状になるのかもしれません。

一部の血管を焼灼後、手術中に再発したため再度焼灼しました。
再発をチェックするため手術時間はかなりかかったように記憶しています（４～５時間）。
カテーテルはソケイ部に右2本、左1本入れました（ちょうどショーツのライン上あたりです）。
局部麻酔だったのですが挿入中と焼灼中はかなり辛く痛みも感じました。
米粒程度の痕が残っていますが大して目立たないと思っています。

いろんなリスクがあって手術するかどうか、いつするのか難しい選択ですよね。
私は大人になってから自分で選択したので、術中の苦痛にも結果にも納得しています。
この年になるまで手術でつぶせるものだと知らなかったからですが。

>>498のお子さんにも良い途がありますように。

500 ：494：2005/10/09(日) 23:44:47 ID:2Q+nNr/j

>498
ありがとうございます
心カテは身体への負担が少ないこともあり安全性も高いと
聞いていますがやはり色々考えてしまいますね。
入院する病院はカテーテルの実施例が多い病院なので
医師と息子を信じてｶﾞﾝｶﾞｯﾃきます

498さんのこどもさんも良くなるように祈ってます

>499
いえこちらこそ、詳しいことをちっとも書かなかったので
心カテだけだったら対応症例はいろいろありますものね
紛らわしくてすみませんでした。
うちの場合は一ヶ月検診で発見され、経過観察していましたが
孔が比較的大きいこと（肺高血圧気味＆心臓肥大）もあり
1歳八ヶ月で心カテということになりました。
うまくいけば現在飲んでいる利尿剤もなくなるわけですから
頑張ってこようと思います。

501 ：名無しの心子知らず：2005/10/10(月) 06:30:41 ID:BzudcTM+

あしたから入院だー。
おかあちゃんは寂しい・・・。
でも、子供はもっと寂しいんだろうな。
こんなとき、完全看護じゃなかったらいいのにって思う。

502 ：名無しの心子知らず：2005/10/10(月) 08:57:47 ID:SlEgMVxg

>>501
完全看護は辛いよね。心身ともに弱ってる我が子に
ほんの数時間しか付き添ってやれないのだから。
うちの子も今入院してるけど、面会時間はたったの3.5時間。
>>501の子ちゃんもうちの子も早く退院できますように。

503 ：494：2005/10/12(水) 20:36:15 ID:KZhOuhbw

帰ってきますた

しかしコイル閉鎖できず、ｹｯｻﾂ術をすることになりました
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・＿＿＿○＿　ﾊﾞﾀ
日程は調整中ですが早目がいいと言われているので
遅くとも11月中には手術の日程が組まれそうです。

495さんの言ったとおり傷の圧迫がやはり大変でした。
子供におとなしくしろと言っても無理だしそもそも
やっと歩くのがうまくなってきて動きたい盛りなので
ﾁｮﾄつらかった。
ほぼ丸一日固定されていた板を外された後は歩いても
バランスが取れないようで何度も転んでました。

504 ：名無しの心子知らず：2005/10/13(木) 09:51:40 ID:wryItYxU

>>494＆494の子ちゃんモツ彼。
再手術、しんどいけど早く治療しちゃった方がいいもんね。
動きたい盛りに抑制されるのは可哀相だけど、
治療を終えたらいーっぱい遊べるよ。
お大事にね。ママンも体に気をつけて。

505 ：名無しの心子知らず：2005/10/13(木) 11:41:02 ID:mk9AULAL

みなさん子供の学資保険とか入れてます？
先天性の疾患もちだと断られまくりでまだ何にも入れてない＠６ヶ月赤
貯金するしかないのかなぁ。

506 ：名無しの心子知らず：2005/10/13(木) 12:05:16 ID:J+vtFW/C

>>505
生後3日で加入してた。
5日目に疾患発覚・・・運がよいパターンだったらしい。

507 ：名無しの心子知らず：2005/10/13(木) 12:06:20 ID:wryItYxU

先天性疾患あり５歳ですが
学資保険も含め、生命保険はどれも入れませんでした。
唯一、傷害補償（事故やケガ）だけは入れるのがあったので入っています。
学費や先々子供にかかる費用についてはちょこちょこ貯金しています。

508 ：名無しの心子知らず：2005/10/13(木) 12:07:38 ID:wryItYxU

>>506
スピード加入GJだったね。
何事も早めに先手必勝ですな。

509 ：名無しの心子知らず：2005/10/13(木) 12:09:37 ID:J+vtFW/C

>>505
後は、親が死んだらまとまった額が出るタイプの学資保険があって
そっちは親の健康診断が必要で、子供の疾患に絡むのはNGだけど
親が死んでも学資保障が受けられるので、加入してます。
保険は今は色々出てるから、代理店に相談してみてはどうえしょうか。

510 ：名無しの心子知らず：2005/10/13(木) 12:10:51 ID:J+vtFW/C

>>508
ほんとに・・・実家の母が出産祝いに用意していてくれて
出生届け提出した足で、加入手続きしてくれました。

511 ：317：2005/10/15(土) 02:08:21 ID:YYYy/9vQ

約1年ほど前に書き込んだ>>317です。
あれから娘は約半年在宅で過ごしてましたが、今年4月に入院になり、
8月の初めに5歳8ヶ月で永眠しました。
その節は暖かいレスありがとうございました。
今は感情の波の上下が激しくて、普通にいられる日もあれば
辛くて眠れない日もあります…。
娘が亡くなって以来このスレ来たのは今日が初。
あの頃の自分のレス見るのが怖くてROMもしてなかったけど、
でも、励ましてくれた人達に一言お礼が言いたくて顔出しました。

保険の話ぶった切った上チラ裏で、しかも最早スレ違い…ごめんなさい。

512 ：名無しの心子知らず：2005/10/15(土) 03:14:08 ID:Mhw01jti

>511
何十年、何百年分の愛をもらった、かけがえのない５年８ヶ月だったと思います。娘さん。
きっと誰より幸せな一生だったと思います。

がんばったね、娘さん。>511さんもがんばったね。

いつかふたりが、再び会える日が来ると思います。絶対。
そのとき、笑顔で再会できるよう、511さん、これからたくさんの幸せを今の旦那さんと
育んでいってください。娘さんに自慢できるような、人生を。

なんだか涙とまらないよ。
>511さんと、お空の娘さんに山ほど幸あれ。

513 ：名無しの心子知らず：2005/10/15(土) 06:08:15 ID:Vr3b7D+E

511さんも、お嬢さんも、お疲れさまでした。
大好きなお母さんとお父さんに囲まれて、お嬢さんはすごく幸せだったと
思います。

天国で、他の天使ちゃんたちと一緒に幼稚園で楽しく遊んでいると良いな。

何と行って良いか、言葉が出てこないんだけど。
511さん、お身体を大切にしてね。無理しないでね。

514 ：名無しの心子知らず：2005/10/15(土) 07:15:49 ID:hpZSdCMM

>>511
お疲れ様。最後まで愛されて、お嬢さんは安心して旅立てたでしょうね。
お母さんの感情の波は、娘さんが愛された証拠ですよ、
泣きたい時はいっぱい泣いてあげてください。
511に幸あれ

515 ：名無しの心子知らず：2005/10/15(土) 16:40:51 ID:lVdft7uq

>>511
きっとまた会えますよ。娘さん、綺麗な場所で今は元気に遊びまわっているから。
お母さんあまり悲しまないで、って笑ってる。ホント、お母さんにも娘さんにも幸あれ！！！

516 ：511：2005/10/20(木) 02:47:52 ID:XDXH3awL

ちらっと見に来てみたらすごくレスがついてて･･･
まとめちゃいますが、重ね重ねありがとうございました。
娘の最期の時も今も、娘には治してあげられなかったという罪悪感と
謝罪の気持ちばかりでいっぱいいっぱいなんだけど、
皆さんの言葉で少し救われた気がします。
私は娘の死という形で闘病を終えたけど、命一杯の愛情をもらっている
皆さんのお子さん達の幸せを祈ってます。
皆さんこそ、無理せずに適度に肩の力を抜きつつ…ご自愛ください。

では、スレタイの対象からは外れちゃいますが、
今後もｺｿｰﾘROMさせてくださいね。

517 ：名無しの心子知らず：2005/10/29(土) 00:22:54 ID:4nlArT2F

病気でミルクの飲みが悪いお子さんの子育てをされた方、
されている方に教えていただきたいのですが、
先天性心疾患の娘@もうすぐ4ヶ月について悩んでいます。
今まではなんとか500飲んでいたのですが、ここ数日400を切る時もあります。
一週間前の診察では、病気のほうは良くなっていると言われたので、
悪化しているとは思えませんし、よく笑い機嫌もいいと思います。
体重を増やしたいために無理やり飲ませたときもあったので、
ミルク嫌いになってしまったのかもしれません。
対処法として、時間を空けるとか、寝ていたら起こしてまではあげないとか
あると思うのですが、
もともと病気のせいで量は飲めないのに、回数を減らしてしまっていいのか
迷っています。
スレ違いだと思いますが、アドバイスお願いします。

518 ：名無しの心子知らず：2005/10/29(土) 01:45:59 ID:xeEGulP2

>>517さん
ミルクの飲む量が減って焦る気持ちは本当にわかるけど焦らないでね。
病気も良くなって機嫌も良いと言うことだから一時的だと思うよ。
ウチもかなりやきもきした時期あったけど大丈夫。
うちの子は量を減らしてその分回数を増やした。
で、どうしても飲まないときはすぐ止めさせた。
しばらくしてから再チャレンジという感じで。
先天性心疾患の子供はどうしても体重の増え方が悪いけど
その子にあった成長をしているのであんまり焦らないでね。
心臓が悪いと体重が増えすぎると心臓に負担がかかって
それで体の方であんまり太らないようにコントロールしているんだって。

偉そう＆長文ごめんね。

519 ：517：2005/10/29(土) 02:57:40 ID:4nlArT2F

518さんありがとうございます。
偉そうだなんてとんでもない。とても楽になりました。
今は心臓の修復中だから、負担がかからないように
体重増やさないんだと思うことにしました。
毎日の授乳タイムがとっても苦痛で、
イライラが子供にも伝わっているのかもしれませんね。
双子なので他に大変なこともいろいろとあるのですが、
夜もまとめて寝てくれるようになったし、親孝行な子供達です。
518さんも病気のお子さんがいらっしゃるのでしょうか？
お互いがんばりましょうね。

520 ：503：2005/11/02(水) 07:49:51 ID:UFtQZflh

息子＠１歳八ヶ月
昨日、手術無事終了しました
今はＩＣＵに入っているので一旦帰宅してますが
今日も短時間の面会時間めがけでかける予定です

一般病棟に移ったらまた息子の世話に追われるわけですが
ちょっと大変でもこれから良くなるんだと思って頑張っていこうと思います

皆さんのお子さんも一日でも早く良くなるように祈ってます

521 ：名無しの心子知らず：2005/11/03(木) 07:35:03 ID:u0ywHzA4

>>503
手術終了して何よりです。息子ちゃん、小さいのに頑張ったね。
ママもお世話お疲れ様、きっと今後すくすくと成長した暁には
忙しく大変だった日々も素敵な親子の絆、ママの勲章になりますよ。
風邪が流行ってるからお互い気をつけましょうね。

522 ：名無しの心子知らず：2005/11/07(月) 04:28:15 ID:c/uLF2Z4

あげ

最近人少ないね
闘病する子が少ないならいいことだ

523 ：名無しの心子知らず：2005/11/07(月) 07:09:10 ID:kt1UScwQ

保守なら良いけど、あげはやめてほしい。
ひどいこと書き込む人が以前よく来てたから。
闘病する子が少なくなっては欲しいけどね。

週末は患者会に行ってきました。
同じ病気のお子さんや家族の方と直接話したりできるのは、本当に心強いです。
このスレも、がんばってるのはうちだけじゃないって思える。大切な場所です。

524 ：名無しの心子知らず：2005/11/10(木) 14:05:18 ID:pR2Yo8R8

７ヶ月になったばかりの第二子、現在ウエスト症候群で入院中です。
幸い治療の反応がよく、今のところ目立った発達の遅れナシ。
ＡＴＣＨ療法もそろそろ終わろうかというところ。

しかし、母の私が突然水痘発症！
正直「なんでじゃー！」と叫びだしたい気分です。
昨日も抱っこして授乳しちゃってるし、感染してるのはほぼ確実。
せっかく辛い注射が減ってきたところなのに、
重症化予防のためグロブリンの点滴を始めることになってしまった。
本当に悔しい＋悲しい。

なんだか今年はいいこと全然ないよ。

525 ：名無しの心子知らず：2005/11/10(木) 15:31:28 ID:/wmH6wYm

>>524
厄落としがすんで、きっと来年はいいことだらけだよ！
辛いけど、入院中だったのが不幸中の幸い
ひどくなる前に手当てできてよかった・・・・・・と思っておこうね

526 ：名無しの心子知らず：2005/11/11(金) 09:36:46 ID:Xe4OQ0sc

＞524
厄落としにもう1票。
うちは去年1歳ちょいの息子が重責発作で6回も入院したよ・・・
しかも脳波の異常がわかったのが4回目の入院。
複雑部分発作だから、デパケンなんて効かなかったんだよ。
テグレトールもなかなか濃度があがらなくて苦労したけど
ようやく濃度も上がって、もう10ヶ月も発作がない。
あの嵐のような毎日は今では思い出のひとつ。
524さんもあと少しですよ、きっと。

527 ：名無しの心子知らず：2005/11/12(土) 16:03:55 ID:dUId0tMx

>525、526さん
ありがとうございます。

幸い、私の水痘も大人の割には軽症のようで、熱も1日で下がりました。
今はただひたすら痒い痒い。
皮膚科の先生には「掻くと痘痕になるよ」と言われ、ひたすら我慢です。

>厄落とし
そう思って頑張ります！
今年は旦那も子供も入院、親戚の不幸、もらい事故、ペット死亡と
もうホントに勘弁してほしいくらい盛り沢山な年でした。
でも、考えてみれば下の子誕生という素晴らしい年でもあったわけだし、
気を強く持って頑張ります！

あと2ヶ月弱、もう何も起こらないといいな～

528 ：520：2005/11/12(土) 23:25:55 ID:bozb1fHq

昨日、無事退院してまいりました
まだまだ術後の経過を見るため外来通院は
つづきますが、息子自身はとても元気なので
ほっとしています。

みなさんのお子様もはやくよくなりますように

>521ｻﾝ
ありがとうございます
咽喉が痛かったので今日は病院へ行ってきました
早く治さねば･･･

529 ：名無しの心子知らず：2005/11/16(水) 02:01:00 ID:HByiAhwI

私は子供いないけど皆さんのお子さんが少しでも良くなるよう祈ってます。

530 ：名無しの心子知らず：2005/11/29(火) 09:35:59 ID:DQG7n3ud

ほしゅ

531 ：名無しの心子知らず：2005/12/02(金) 02:52:37 ID:Xcsq2PVV

来月から長期入院…
いい加減慣れないとな～
何度経験しても憂鬱だ

532 ：名無しの心子知らず：2005/12/02(金) 04:08:19 ID:ft5wKUw9

長女肺炎で入院、付き添いの私も二日目
高熱をだし旦那に交代。

次女は義父母にみてもらってるけど
さっきから発熱…。

不運て続きますね…。

533 ：名無しの心子知らず：2005/12/02(金) 08:56:23 ID:rqL8ExmS

>>531
長期は大変ですよね、会社勤めみたいな感じ。
無理せずまったり過ごせるといいですね。

>>532
今年最後の厄落としと思って元気出して。
来年はきっといいことあるよ。

534 ：名無しの心子知らず：2005/12/07(水) 06:30:25 ID:tn+4ic52

すっかり寒くなりましたね。
こども病院の中もクリスマスの飾り付けでいっぱいです。
みんなのところにサンタさんが来て、健康を届けてくれますように。

535 ：名無しの心子知らず：2005/12/12(月) 17:19:13 ID:8VRwWJ8f

524です。
先週、退院してきました。
　
予防措置が効いたのか、水痘は発症せずにすみました。
今はB6とエクセグランを内服し、毎日元気に過ごしています。

てんかん発作自体は消失したものの、
脳波には未だちょっとあやしい波がみられ、
再発の可能性もあるので気が抜けませんが、
今は家に子がいることが何より嬉しい。

来年はバラ色だといいな。

みんなが元気で新年を迎えられますように。

536 ：名無しの心子知らず：2005/12/14(水) 08:48:23 ID:OAqvK+Uo

退院おめ！

537 ：名無しの心子知らず：2005/12/16(金) 17:33:08 ID:HRA/ZPrv

あげる

538 ：名無しの心子知らず：2005/12/20(火) 06:32:28 ID:NaDHcZQ0

小児慢性の来年度の申請用紙がきた。
医師の意見書が必要だけど外出もままならないので、郵送でも受け付けてもらえるか病院に電話で聞いてみた。
「受け付けるのは郵送でもできますが、お渡しするのは直接来院してもらうことになります。
郵送する間に　死　亡　さ　れ　る　といけませんので…」
私にはそう聞こえたんだけど、何かの聞き間違いかなあ（そうだと信じたい）
似たような言葉、何か他にありますか？
一日中耳から離れないんだけど…。

539 ：?名無しの心子知らず：2005/12/20(火) 11:36:59 ID:NaDHcZQ0

538です。
書き込んだら少し冷静になれました。
その時すぐに聞き返して、私が聞こえた通りなら抗議するべきでした。
他の親御さんにもそんな言い方をしてほしくないし。
私の聞き間違いならそれで済んだことだし。
どうもスレ汚し失礼しました。

540 ：名無しの心子知らず：2005/12/20(火) 14:42:52 ID:duKSHB8Z

>>538
忘失されるといけません　ではないかと・・・

ぼう‐しつ〔バウ‐〕【忘失】 [名](スル)

１すっかり忘れてしまうこと。忘却。「先方の名前を―する」
２忘れてなくすこと。「書類を―する」

いくらなんでも「死亡」とは言わないと思う。
郵便事故を心配しての言葉で「ボウ」音が耳に残ってしまったんじゃないかな。

541 ：538：2005/12/21(水) 06:16:51 ID:CsVvehHi

540さん
なるほど！音からも意味からも忘失だったんでしょうね。
ずっともやもやしたのがすっきりしました。
スレ汚しに親切なレスありがとうございました。

542 ：名無しの心子知らず：2005/12/21(水) 08:43:22 ID:+r6FfLy+

昨日も子供が発作で救急車で搬送された。
もう慣れっこなはずなのに、
毎回大きな発作の翌晩は私が悪夢でうなされる。
こんなことで動じない強い心が欲しい。

543 ：名無しの心子知らず：2005/12/21(水) 13:51:04 ID:ArcMStFX

強くなくていいじゃん。
泣きたきゃ泣いて、うなされるならとことんうなされて・・・
で、明日からまた明るく！

544 ：名無しの心子知らず：2005/12/26(月) 03:44:59 ID:Vx/PS1X4

ほしゅ

545 ：名無しの心子知らず：2005/12/26(月) 05:17:27 ID:vfZPK9bv

息子4才が只今入院3週目です。ここの小児病棟は家族の付き添いが入院条件なので、私も在院3週目です。その間6才の娘は実家にお泊まり。パパは家から通勤なので、4人家族が3ヶ所に分裂生活です…。
でも小児病棟の入院生活は疲れますね。付き添い用のベッドは無いから、子供と同じベッドで添い寝。大部屋なので一晩中泣き声・絶叫が響き渡って慢性寝不足です。
一番辛いのは息子なのに、ついいらいらしてしまう(涙)。あぁ、ここ10日間お風呂入ってないよ～。

546 ：545：2005/12/26(月) 08:39:52 ID:vfZPK9bv

連続カキコです。
今実家から連絡あって6才長女がｲﾝﾌﾙｴﾝｻﾞ発病との事！
実家には同居している兄夫婦の子供2才・生後1ヶ月の赤・床上げ直後の義姉がおり、実家では看病は無理みたい。
今日一日はパパが休んでくれるけど、明日からどうしよう？
途方に暮れてます…。
今から病院のカウンセリングルーム行って相談してきます。

547 ：名無しの心子知らず：2005/12/26(月) 10:00:01 ID:0PEM/Znv

>>545
モツ彼、なんか大変そうで
どう励ましたらいいのか言葉が見つからないけど…
早くみんな元気になりますように。

548 ：名無しの心子知らず：2005/12/26(月) 14:51:16 ID:g9FA6kTR

>>545
うーむ、付き添いが基本なのに付き添いベッドがないとは、
とてつもなく大変な状態。
点滴とかいっぱいつながってる子のお母さんはどうしているのだろう。
怖くて寝られないんじゃないかと。

ウチの小児病棟は完全看護が前提の個室のみ付添可。
個室代払って付き添ったんだけど、
それでも簡易ベッド業者の紹介は、
渡されたファイルの中にピラリと一枚あったけどなあ
（電話番号出てるだけで、「勝手に電話して借りてね」状態でしたが）。

何とか業者と連絡取れないのかなあ。

549 ：名無しの心子知らず：2005/12/26(月) 17:15:58 ID:tlewAysb

>548

私も子供（1歳）の手術で付き添い入院したけど
やっぱり付き添いのベッドなんてなかったよ
「小さいお子さんはお母さん付き添ってくださいね」が基本の病院だった

正直大部屋だと付き添いベッドを置く場所ナシ、三人部屋でもナシ
個室はあったけど一部屋くらいしかなかった･･。

術後の息子と一緒に寝たけどやっぱりつらかったよ
点滴が手と足に一本ずつ、心電図をとるホルター一個に酸素もつけてた
本当にしんどかった。

ようやくすべての管が取れたときは本当にほっとしたよ

まぁ、こういう病院もあるということで･･･

550 ：545：2005/12/26(月) 21:47:43 ID:vfZPK9bv

》545です。
547 548 549 励ましありがとうございます。
娘のｲﾝﾌﾙｴﾝｻﾞですが、実家には置いておけないので母が娘と一緒に自宅に帰って看病してくれることになりました。
実家の義姉・赤には迷惑かけてしまいます…。
でも今は私が病院から出られないのでこれが最善策かな～と。
付き添いの件ですが、6才までの入院は付き添いが条件です。だから付き添いベッドが無いそうです。特に大部屋だとそのスペースはありませんね。カーテン越しにすぐお隣のベッドですから。

551 ：545：2005/12/26(月) 21:55:42 ID:vfZPK9bv

連続カキコです。
慣れない携帯からのカキコなので読みずらいかも？

年末の一時外泊許可は出てるのですが、ｲﾝﾌﾙｴﾝｻﾞ患者のいる家には帰せないとの事。
娘よ！頑張ろうね！
早くｲﾝﾌﾙｴﾝｻﾞ治してね。せめて年末年始くらい家族皆で集まりたいからね。
ママは側にいないけど頑張れパワーを送ります！！

552 ：名無しの心子知らず：2005/12/28(水) 05:43:57 ID:br39YNai

>6才までの入院は付き添いが条件です。だから付き添いベッドが無いそうです
この部分が分かりません。
付き添いが条件なら、ベッドはありそうなものだけど。
どちらにしても解決したならよかったですね。
うちもいろんな病院に入院しましたが、自宅から遠い病院の時は
夫や母が来てくれた時に近くの銭湯に行ったり
駅前のビジネスホテルでシャワー使ったりしてました。
一時外泊が出てるなら、ゴールは近そう？
ママも甘いものでも食べて頑張ってください。

553 ：名無しの心子知らず：2005/12/28(水) 08:37:52 ID:9cQQHajp

>552

だからいろんな病院があるんだって･･･
無いもんは無い。
長期入院している人は大変そうだけど、場所が無いので
そもそも付き添いベッドは置かないところだってあるんだよ

分かりません･･･って疲れるレスすんなよ

ちなみにシャワーは付き添いの人のために一日おきにシャワー使えるように
なってましたので、それを利用してました。

554 ：名無しの心子知らず：2005/12/28(水) 09:37:11 ID:CeGARdge

>>552
＞ >6才までの入院は付き添いが条件です。だから付き添いベッドが無いそうです
＞この部分が分かりません。

６歳まで＝付き添い必須、でも子供が小さいから物理的には一緒のベッドで間に合うでしょう
７歳から＝付き添い無くてもよい、よって保護者のベッドは必要ない

ってことじゃないかな。
全年齢付き添い必須なら、
患者用のベッドでは添い寝できないような大きい子供もいるだろうから
付き添い用のベッドが必要になるわけで。

555 ：名無しの心子知らず：2005/12/28(水) 18:22:41 ID:g+g3MqfP

疲れるレスですか
すみませんでした。
病院の意図がわからないって意味だったのですが。

でも、付き添いのシャワーだって使える病院と使えない病院
いろいろあるでしょう。
うちは4軒入院したけどどこも使えませんでしたよ。
あなたのレスだって役に立たないのじゃないの？

556 ：名無しの心子知らず：2005/12/28(水) 21:18:56 ID:44v8dKxn

色んな病院がある。
それでいいじゃないか～
余計なことで疲れないほうがいい。

年明けから入院なんだけど、一昨日遊びにきた甥がおたふく風邪だって・・・
「幼稚園で流行ってたからひろったかな？！」って義姉。
病院に問い合わせたら潜伏中は待機してくれって・・・当然だけど
やっとベッドが空いたのに、油断した自分に腹が立つ。

557 ：名無しの心子知らず：2005/12/28(水) 21:37:10 ID:Sfbrgjle

折りたたみベット貸し屋？みたいなのがいなかった？金取られたけど
付き添いのときせまーい場所にそんなベット使って寝ましたが・・・
病院に言えばどこにでもそういうのがあると思ってた。

558 ：名無しの心子知らず：2005/12/28(水) 21:46:37 ID:MHVOPqgl

>555
あっさり煽られちゃって2ch向きじゃない罠　ﾌﾟ

559 ：名無しの心子知らず：2005/12/28(水) 21:48:19 ID:CRT3EPob

私は次女の付き添いで、昨年３月～９月までの半年間１日たりとも付き添いを変わってもらえず辛い日々でした。体重もみるみる内に減り、精神的にも参る日々が続きました。

560 ：名無しの心子知らず：2005/12/28(水) 21:49:52 ID:CRT3EPob

559の続き
月に１度でも病院から解放されたかったのに、周りは上の子が今ママに会ったら可哀想だなんだと理由を付けたり、仕事が忙しいと理由を付けたりして私１人で耐えました！でも病院も慣れてくると快適かなぁ～なんて思う事もありました。

561 ：名無しの心子知らず：2005/12/28(水) 21:50:49 ID:CRT3EPob

562 ：名無しの心子知らず：2005/12/28(水) 21:52:03 ID:CRT3EPob

また色々なお母さんに出会って人生観が変わりました！先に退院して、外来ついでに病室にお弁当を持ってきてくれたり、メールで励ましてくれたり…(;_;)入院当初、泣いてばかりいたのが嘘みたいに退院直前は自分に自信がついて、笑顔で毎日を過ごせました！

563 ：名無しの心子知らず：2005/12/28(水) 21:53:54 ID:CRT3EPob

うちの娘もいつ再発してもおかしくない病気で、その時はその時と一日一日を大切に、家で生活出来る平凡な幸せを感じています。
病院で大変なのは子どもだろうけど、その子どもをサポートする母親も大変なんだと周りの方にも解って頂きたいですね！

564 ：名無しの心子知らず：2005/12/28(水) 21:56:46 ID:gPprJfcf

>>558
あなたもね。

565 ：名無しの心子知らず：2005/12/28(水) 22:24:26 ID:MHVOPqgl

>563

あなたはまったくわかってもらえなかったわけ？
旦那さんは何してたんだろうね･･･ｶﾜｲｿｽ(´･ω･`)

566 ：名無しの心子知らず：2005/12/29(木) 09:13:34 ID:7iJaP4g7

>>563
だね。家族が理解無さ過ぎ。
旦那や祖父母は何してたのか？と。
上の子もｶﾜｲｿｽ(´･ω･`)
闘病する子も大変だしサポートの母ももちろん大変だ。
だが母に会えなくて辛い兄弟児もそうとう負担かかってるのにね。

567 ：名無しの心子知らず：2005/12/31(土) 02:06:09 ID:4O8pQy+8

あげ

568 ：名無しの心子知らず：2005/12/31(土) 04:23:22 ID:fQ+mhqsL

え◆buscNFN2 ◆usPwhG82 ◆adThCEo2 　 2005/01/15(Sat) 02:55

俺も小6のチン舐めてみたいｗu

浜松周辺でいないかな？

569 ：名無しの心子知らず：2005/12/31(土) 15:26:41 ID:cAs4ujeB

皆さんの子供が、来年は元気になりますように・・・。

570 ：名無しの心子知らず：2006/01/02(月) 16:31:19 ID:8mtJr9j5

あけおめ

571 ：名無しの心子知らず：2006/01/06(金) 23:11:58 ID:W/XDd83R

保守

572 ：名無しの心子知らず：2006/01/07(土) 23:52:07 ID:C5AosizE

薬の種類が多くてﾂﾗｽ
まだ毎食後だけですんでるからましかもしれんが
いつも薬を大量に受け取るたびに鬱になる･･･
（飲ませ忘れの無いように日付入れたり、まとめたりするのも大変）

救いは子供＠１歳１０ヶ月が嫌がらずに薬を飲んでくれることだな･･･

573 ：名無しの心子知らず：2006/01/08(日) 00:32:19 ID:VfNU2pzX

ただいま長期入院中。
夜間以外は要付き添いなんだけど、同室ママと相性悪くてキツイ。
悪い人ではないけれど、ママ友意識が強いというか
仲のよい人と、そうじゃない人との対応が違いすぎて・・・
仲間にしか分からない笑い話とかして、盛り上がってる。
うちは転院組なので、情報交換なんかは普通にできるんだけど
診断出たばかりの新人さんは、情報ないから仲良くする必要なしって態度。

他には、養護学校に通学できるかどうかって状態の子も多いのに
病室でランドセル買っちゃったとか、比較的予後がいい自分達の子の話したり
デイルームとか、特に話題に配慮しなくてもいい場所があるんだから
もう少し周囲に気を使って欲しいんだけど、そういうのは良くないって考えの人。
向こうは私のことを神経質になってて、ピリピリしてるって思ってるようで
肩の力抜かなきゃ！とか、病気を受け入れきれてないんだね！とか決め付けてくる。

まだ最低２ヶ月は共に過ごさなきゃいけない。
年末に部屋替え頼まれたときに嫌な予感したんだよな・・・何で承諾したんだろ、私。

574 ：名無しの心子知らず：2006/01/08(日) 14:17:30 ID:iVUVVDuI

>573
同室の人との相性って結構重要だよね。
子供同士も親同士も。
ウチは子供同士がいまいちで（二人部屋）、相手の子（当時5歳）がうちの子（当時3歳）のおもちゃを
どんどん取り上げていって勝手に一人で遊び、
逆にうちの子が相手の子と遊ぼうとしても無視または奇声をあげて挑発したりでかわいそうだった。
その親はややDQNだったけど、一応分別のあるﾀｲﾌﾟだったのだが。
その子が退院が決まった時には先の見えない治療中だったうちの子など目もくれずに
「ぼく退院するんだーいいでしょーーー」と触れ回っていた。
5歳児に配慮をしろとはいえないけれどむかついて落ち込んだ。退院してくれてホッとしたよ。

病棟には子供が入退院を繰り返しているボスママみたいな人がいたけど確かに相性が悪ければ苦痛だろうな。
幸い病気の質が違うせいか同室にはならなかったけど。

あまりにストレスが溜まるようなら師長さんなりに相談してみて再部屋替えをお願いしてみては？
「親との相性が悪いから」では理由にならないならこの際子供の状態などを持ち出してはダメかな。
子供にとってお母さんの笑顔が何よりの良薬なのに、笑顔が曇るような要因はできる限り排除したいよね。
うまくいくことを祈っています。

575 ：名無しの心子知らず：2006/01/08(日) 21:18:04 ID:eLL3K+2S

>>573
付き添い乙、面倒な部屋になっちゃって大変だね。
無視するなら一言も話題振らないでくれたらいいのに。
仲良く振舞ってるママも意外と煙たがってる場合ってあるよね。
気にせずマイペースでマターリ行って下さい。

576 ：573：2006/01/09(月) 02:01:52 ID:SvwjMROv

>>574-575
愚痴聞いてくれてありがとう～ちょっと楽になったよ。
個人的感情では嫌な人なんだけど、主義主張はわからないわけじゃない。
自分のことも、友達のことも、ざっくばらんにぶっちゃけ話して
暗くなりがちな闘病生活を明るく乗り越えていこうって思っているみたいで
新人さんに関しても、向こうからくれば受け入れるので
消極的なのは病児抱える親としてよくないから、あえて試練を与えてるんだって・・・

狭い空間を共に過ごすためには、ある意味正論かもしれないけど
無口だからって病気を受け入れていないわけじゃないし
場の空気嫁っていうクレームも力んで言ってるつもりはないんだけど
彼女にしたら「疲れちゃうから、善人ぶったりしなくていいのに」って変換されてしまう。

私自身が個人的感情書いてて、矛盾してしまうけど、全てのママが同じ考えじゃないんだし
その辺は主義主張の押し付けより、ちょっとした配慮があってもいいんじゃないかと思う。

今日スタッフにそれとなく愚痴ったけど、慰められて終わってしまった。
病棟にいるのはこのママだけじゃないし、もうちょっと頑張って
マイペースに笑顔絶やさず頑張ってみます。

577 ：名無しの心子知らず：2006/01/11(水) 07:23:17 ID:HYiSoavI

>>576
また愚痴だの世間話しに来てね

578 ：573：2006/01/15(日) 01:10:57 ID:aPyrXX/0

>>577
ありが㌧
何とかかんとかやってます。
師長から騒ぐときはデイルームって指示が出て、大分平穏になってきたよ。

先日は、相性悪ママ、退院日の目処が立った途端、不安になったみたいで泣いていた。
愚痴聞かされて、一歩下がって眺めれば、みんな頑張ってるんだよね～なんて思えてきたよ。
予後が良いといっても、再発の心配だって消えないし
病院の外へ出ることは、色んな面で大変だろうし・・・
ま、彼女は一日メソメソしただけで、またパワフルに過ごしていた
ほぼ病棟全員に愚痴ったんだから、そりゃ元気も出てくるだろうよ（苦笑
なんて考える醒めた自分もいるけどねw

話変わって、他の病棟でインフルエンザ発生、流行の兆し。
十分気をつけてはいるけど、戦々恐々です。

579 ：名無しの心子知らず：2006/01/17(火) 13:22:57 ID:i2tGYC10

疲れた

頑張る

580 ：名無しの心子知らず：2006/01/17(火) 15:08:19 ID:4TRIZ3F4

頑張れ！

581 ：名無しの心子知らず：2006/01/17(火) 15:11:00 ID:6kEONLzD

韓国人のビザ免除恒久化へ　３月から日本政府　inN速その3

　政府は１６日、今年２月末まで暫定延長されていた韓国からの観光客などへの査証（ビザ）免除措置を、
３月１日から恒久化する方向で検討に入った。入国者の不法滞在、刑事事件など犯罪状況に関する
昨年１２月分のデータが、今月下旬にまとまるのを受け、外務、法務両省、警察庁をはじめとする関係省庁で協議し最終決定する。
　査証免除の恒久化による観光客などの増加で、政府が目標とする両国での「年間５００万人交流時代」実現に
弾みをつけるとともに、小泉純一郎首相の靖国神社参拝でギクシャクする両国関係改善のきっかけにしたいとの狙いもありそうだ。
　政府はこれまで捜査当局の懸念を踏まえ、昨年３月からの愛知万博開催期間中の入国者による犯罪データなどを
基に検討するとしていた。
（共同通信） - 1月16日19時41分更新

http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20060116-00000186-kyodo-pol

ビザ免除問題まとめサイト
韓国人観光ビザ免除恒久化反対
http://www.geocities.jp/eastasia_634/

私たちの子供が奴等の毒牙にかかる可能性も考えられます

各府省への政策に関する意見・要望
http://www.e-gov.go.jp/policy/servlet/Propose
　　↑反対意見はこちらまで

582 ：名無しの心子知らず：2006/01/17(火) 21:18:09 ID:i2tGYC10

>580
ありがとう
頑張るよ
先は長い、へこたれていられない

583 ：名無しの心子知らず：2006/01/18(水) 00:09:02 ID:nVBFtQKV

かかりつけのこども病院が新棟に移転したんだけど、最悪なほどに使い勝手が悪くなった。
注入スペースも少なくなって、なんだかいろいろと不満がいっぱい。
きれいなだけなんだよね。新しくなってよくなったこと。
もっと現場（患者）の声取り入れて欲しかったなぁ。と行くたびに思ってる。

584 ：名無しの心子知らず：2006/01/19(木) 04:08:40 ID:NLwtl7tB

明日から自宅処置の練習です。
大人だってされるの嫌な処置なのに、子供にするなんて、怖い…嫌だ…。
子供のためって解ってるんだけど、今から手が震えます。眠れない。

585 ：名無しの心子知らず：2006/01/19(木) 11:17:57 ID:cGLPaw6D

がんばれ。
母がやらねば誰がやる。
って前のほうにレスがあった。

586 ：?584：2006/01/20(金) 03:19:47 ID:xvr6+Yp4

>>585
ありがとう。
子供には大泣きされたけどなんとか１回でできました。
その後夫婦でお互いに１回ずつ練習。
緊張しすぎて貧血になった。情けない…。
「母がやらねば誰がやる！」
本当にそうですね。次からこれを唱えながら頑張ります！

587 ：名無しの心子知らず：2006/01/20(金) 20:09:53 ID:EgtP0mzX

｢私がやらねば誰がやる｣って話、
たぶん私がこちらで相談して
どなたかが私にくださった言葉だと思います。

ほんとにこれまでこの言葉を胸に
なんとかやってこれました。
途中くじけて、心療内科にもかかりました。
そこの医師には
｢同じ処置を寝たきりの人にも
日夜行なっている家族もいる。
あなたの場合はこれから成長する子供に対しての
処置でしょう。
今から生きていく子供への処置ではないですか。
辛く思ってはいけませんよ。｣
と励まされました。
医師の説明には少し語弊があるかもしれませんが、
私には原動力となりました。
(気分を害された方がおられたらすみません)
うちは生後すぐから鼻からの管を入れていたため、
1日中の吸引処置が必要でした。
カテーテルで出血もするので心も痛みました。
作業に加え、消毒の類も大量にあったので
肉体的にもかなりきつかったです。
差し支えなければどのような処置ですか？
似たようなパターンの方もいるかもしれません。
つらいときはここで相談するのも一つの手ですよ。
長文ごめんなさい。

588 ：?586：2006/01/21(土) 05:28:45 ID:EGfSXuB8

>>587
レスありがとうございます。
大変な思いをされながら頑張っていらっしゃるのですね。
私が練習している処置は、子供に注射をする、というものです。
血管が動くといけないので、手の甲に注射します。
「痛い、やめて」と泣いて暴れる子供を押さえつけて針を刺すので、こちらもおかしくなりそうです。
先日は１回でできたけど、血管にうまく刺さらなければ何度もやることになります。
右手でできなかったら左手、手でできなかったら足の甲。

でも、注射が家でできるようになったら、夜中に病院に走ることもなくなるし、
幼稚園にも学校にも行けるようになる。
いいことがあるから、行う自宅処置なんですよね。
前向きに考える勇気をいただきました。
587さん、どうもありがとう。
587さんも、皆さんも、身体を労りつつ頑張ってください。

589 ：名無しの心子知らず：2006/01/21(土) 15:31:51 ID:GCFub+mS

>>583
多分同じ病院だー。山の上。
待合スペースはイス少ないし、売店へは遠くて不便になった（今だけ？）。
授乳コーナーも、子供が「なにこれー」ってどんどん好奇心で覗きに来ちゃいそう。
プレイコーナーも親が座って子供の様子を見られるような配慮がない。
ガンガン投書して改善してもらいましょう！

590 ：名無しの心子知らず：2006/01/22(日) 12:36:44 ID:tCHREXHQ

うちの病院はボロいからうらやましー。
売店は天井から水漏れしてるし、品揃え少ない。
病棟もボロボロ。水回りは変なものこびりついてる。
どこもかしこもつぎはぎだらけだよ。

だけど、もうすぐなくなっちゃうんだよね。
都立病院の再編とかなんとかいって…。
都知事むかつく！すっごく遠くなっちゃうじゃないか！
もしものときどうすんだ！？

591 ：名無しの心子知らず：2006/01/23(月) 01:11:47 ID:XMvBQ4OJ

>>590
療育センターを視察して
「ああいう人ってのは人格あるのかね」
っておっしゃる方ですから都知事さんは。

弱者切り捨ては基本姿勢のようですね。

592 ：名無しの心子知らず：2006/01/24(火) 23:31:43 ID:qMrObeG0

薬間違われた…
すぐ気が付いて指摘したから、未遂で済んだけど
疲れるな…

593 ：名無しの心子知らず：2006/01/25(水) 13:56:47 ID:+c4xvl9X

子供が４人います。
一番上は知的障害があります。
二人目は水頭症です。
三人目は先天性心疾患ですが手術ができません。というより手術しても治せる物じゃないです。
先日我が家に四人目の子供が産まれました。
小さいけどとても元気な子だと思っていたらこの子にも先天性心疾患の病名がつきました。
一番上はてんかんの発作も頻回で三人目は入院中です。
産まれてまだ名前も決めていない子供も三人目が入院している病院へ昨日運ばれていきました。
私は子供が好きです。
主人と結婚してすぐに子供ができて赤ちゃんは元気で健康に産まれてくるのが当たり前とも思ってました。
私が何か悪い事をしたのでしょうか。
産後で鬱なのかもしれませんが前向きな気持ちになんてなれません。
もし神様がいるならもう意地悪しないでとお願いしたいです。
常に誰かが入院中で時には個室で二人入院してる事もありました。
子供の口から『痛い』という言葉を聞かない日は無かった気がします。
産んでごめんなさいと思ってしまいます。

594 ：名無しの心子知らず：2006/01/25(水) 21:07:23 ID:b9i6NjMc

４人目に病気の診断がついたばかりで、今あなたがめげてても、
それは無理もないと思う。病児を４人抱えるなんて。。。
でも、でも、もうあなたには闘病や療育のノウハウがある。
４人目ちゃんはあなたの元に生まれて超ラッキーだよ。
お子さん達全員、病気や障害がありながらも、生まれてきて
そして生きる気力のある強くて幸運な子達なんだと思う。

先天性疾患は、母親のせいでも、誰のせいでもないことは
あなたが一番よく分かっているけど、
今はこのやるせない気持ちをどこにぶつけて良いか持て余して、
自分に向けちゃってるんだよね。
これは神様の意地悪でもなんでもない、ただそういう運命だっただけ。
自分の心を傷つけないで。
たとえ遺伝性が疑われたとしても、遺伝情報の損傷なんてそもそも最初は偶然の産物。
それを子孫に継承したとしても、それもまた運命、誰のせいでもない。
あなたは悪くない。もし神様がいるなら、「頑張ってるねぇ」とご褒美が出てるはず。

ひとまず、その状況では産後鬱だと悪化するから、
誰か医療スタッフに相談して、精神科での投薬とかカウンセリングを視野に入れた方が良いよ。
「入院騒ぎには慣れてるわ」と思わず、今までよりさらに非常事態だと自覚して、
自治体や病院のソーシャルワーカーに相談して産後ヘルパーとか利用できる人員を動員して！

後ろ向き発想が出るのは疲れてるせいだと思うよ。
手伝いに行ってあげたいくらいだよ。。。

595 ：名無しの心子知らず：2006/01/25(水) 22:28:53 ID:nAlX3n8r

>>594タン、私は>>593タンではないけど
あなたの優しさに涙が出ました。ありがとう。

596 ：名無しの心子知らず：2006/01/26(木) 06:34:17 ID:XghHZ+Sp

私も593さんではないけれど、遺伝性の病気を２人の子供に伝えてしまったものです。
594さんの書き込みには励まされました。

うちの子達は、１万人赤ちゃんが生まれる中に一人生まれるかどうか、という確率で病気を持って
来たのだけど、きっと地上に降りてくる前に、神様が赤ちゃんを集めて「お前達の中で病気になる
子供を決めなければいけない」と言った時、人が良くてうっかり者のうちの子が手を挙げてしまった
んだと思う。
誰かがもらうはずだった病気を引き受けたうちの子達は、優しい、自慢の子です。
そう思うようにしています。
563さん、あまり頑張りすぎないでね。頼れそうな人、制度にはどんどん頼って、子供の前では
笑顔でいようね。
一度親になったら、何があっても生きて行かなきゃいけないんだものね。

597 ：名無しの心子知らず：2006/01/26(木) 14:28:29 ID:UzqqLxYg

先日こども病院で手術受けました。術中の待ち時間はとても長く感じました。手や体からは緊張の汗が止まらず、気が狂いそうでした。今は高熱がありますが何とか落ち着いてます。友人には一切話していないので、このスレ来ると何かホッと出来るよ！みんな頑張ろうね！

598 ：名無しの心子知らず：2006/01/27(金) 12:14:10 ID:9o7DXcAo

みんな優しいなあ。
「手のかかる子ほど、世話を焼き手を焼いて
愛してくれる親を選んで生まれてくる」って本当な気がしてきたよ。

>>597
手術無事終わって良かったね。
術後の高熱はお約束だけど、早く下がって楽になりますように。
私も子供の友達関係には一切手術の件は言っていません。
そういうのをストレスに感じてしまうタイプなので。ヘタレだな～。

手術の待ち時間って本当長いよね。
うちはこの２年間で３回経験したけど、
５～６時間もの心配して心配して息が詰まりそうになるのは辛いので
雑誌やお菓子を持ち込んで気を紛らわせたり、編み物したりしてたよ。
夫は仕事休んでここぞとばかりに寝てたｗ

599 ：名無しの心子知らず：2006/01/27(金) 16:39:59 ID:Tgt6yzlH

598>597です。レスありがとうございます！！お互い頑張りましょうね。うちは下腹部に傷があるので友人の前でのオムツ替えはちょいﾋﾔﾋﾔだけど、ｸﾖｸﾖしないで頑張ります。

600 ：名無しの心子知らず：2006/01/28(土) 15:17:18 ID:7V2oBilQ

予防接種にいって診察の時胸を開けたら隣で介助してた看護師が「おっ！」と言葉を漏らした。
鎖骨下から腹部までの長い手術跡。5度も切られてんだもの、こんな体に
産んでしまってごめんねっていつも思ってる。自分が未だ受け入れられ
ていないせいか他の予防接種に来ていた方にじろじろ見られるのが嫌で
診察直前まで前を隠してたのに、ちょっとへこんだ。

601 ：名無しの心子知らず：2006/01/29(日) 22:48:57 ID:46fZfSUI

寒いよ…
消灯してもエアコンは切らないで欲しい…

602 ：名無しの心子知らず：2006/01/29(日) 23:00:52 ID:pbvtufLI

>>601
消灯後、寒いよね。
夏は夏で、エアコン切られたら寝苦しいなんてもんじゃないし。

うちは、寒さ対策として羽毛のスリーパー親子で着てました。
結構、寒さ凌げましたよ。
風邪ひかないように気をつけてくださいね。

603 ：名無しの心子知らず：2006/01/30(月) 03:17:49 ID:JTc1biR3

祈ります。
わが子を。
みなさんのお子さまを。
みなさんを。

わたしを。。。
生きていかなくては。。。
みなさんの存在に、ありがとう。

604 ：名無しの心子知らず：2006/01/30(月) 11:06:23 ID:r6IcdVW5

ありがとう
消灯後対策に色々用意したけど寒い…
羽毛のスリーパー軽くて良さげですね～
子供が暑いの苦手で、厚手毛布や敷毛布は全拒否
カアチャン横で凍えています(涙)
羽毛ならいいかも～試してみるね！

605 ：名無しの心子知らず：2006/01/31(火) 18:02:18 ID:ta346xe2

>593とすべての子供が闘病中のママたちへ
江原さんの「スピリチュアル子育て」という本を立ち読みでも図書館でもいいから
チラ読み（ほんとはしっかり読んで欲しいけど）してみてください。
うちの子も生まれ落ちたときから病院と縁が切れず、
次から次へと新しい病名が告げられて、本当に絶望的な気持ちになっていたときに
たまたま友人がこの本をくれました。
病気や障害をもって生まれてくる子は、自ら試練の多い人生を選ぶすばらしい魂だそうです。
親だからといって、子供よりも立派な魂とは限らず、
立派な魂の子供に、自らが磨かれることも多いそうです。
私自身至らない人間だけど、たくさんの試練を乗り越えてきた息子に磨かれていると思います。
神様、すばらしい子供をありがとう。そして、私はこの子を一生懸命育てていきます。

606 ：名無しの心子知らず：2006/02/01(水) 10:11:07 ID:COq+RbQ9

私も出産後、とある人にその本貰った。
縁あって自分の元に来た子供だもんね、
いつも「お父さんとお母さんのところに来てくれてありがとう」
という気持ちを忘れずに可愛がって育てよう。

607 ：名無しの心子知らず：2006/02/03(金) 16:19:25 ID:NR35/uIB

うちは在宅でいままで吸引のみだったのですが
このところ呼吸の調子が悪く、寝ているときに苦しがり、
吸入を要するのですが、吸入器を怖がります。
子どもが泣き喚くのを抑えて夜中に吸入しています。
夫はいびきをかいて寝ています。
もう、腹が立つやらあきれるやら。
このところそんな手当てで私も眠れず、
昨日は徹夜でした。
生まれて1年以上になり、自宅処置も同じだけしてきましたが
一度も「一晩替わろうか？」とも言ってくれず。
はー、でも夫にむかつくのは間違ってるのかな。

608 ：名無しの心子知らず：2006/02/03(金) 22:59:51 ID:el1hNi/o

言ってくれるのを待ってたらそう言う人は
いつまでたったって言わないから
自分から「辛いので今晩の処置変わって」とか
「処置するときは手伝って」とか言ったほうがいいよ

うちの夫も協力的ではあるが、言わないと気が付かないタイプなので
「○○して欲しいんだけどいい？」とか
「▲▲お願いします」とか言います。

吸入器はうちの息子も怖がるなー、何でだろ･･･。
音がイヤなのかな？

609 ：名無しの心子知らず：2006/02/04(土) 04:57:05 ID:584y74KH

レスありがとう。
今晩、夫に
｢どうしても辛くなったら替わってもらえる？｣
と言ってみたのです。
すると
｢次の日どうするんだ。俺に仕事休めと言うのか？｣　
と返ってきました。
ウソでもいいから優しく言ってほしいのに。
端から自分にはできないと思っているのか。
根本的な改善策は手術しかないけど
今は小さくて使える器具がなく
もう少し大きくなってから(できればあと15年とか)
するほうがいいという医師の話。
先は見えません。

610 ：名無しの心子知らず：2006/02/04(土) 08:42:30 ID:JwPa7gtj

＞｢次の日どうするんだ。俺に仕事休めと言うのか？｣　
じゃあ、休日の前夜は代わってくれ。だな。

611 ：名無しの心子知らず：2006/02/04(土) 11:59:52 ID:584y74KH

もう、本当にあてにならない夫。
今日と明日は休みで家にいるものの役には立たず。
頼むからストレスを増やさないでほしい。

612 ：名無しの心子知らず：2006/02/04(土) 15:28:35 ID:gweU4o/i

>609=611

そういう愚痴ならこっち向きかもよ

【情はある】夫に一言！！4【でもむかつく！】
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/baby/1132621199/l50

あれ？夫にｲﾗｲﾗスレがなくなってる

613 ：名無しの心子知らず：2006/02/04(土) 17:42:57 ID:fOAJUrJM

>>607
病気は違うようだけどダンナはうちも同じようなもんかなぁ
病気や治療にたいして積極的に知ろうともしないしねえ
ただ先日ふとしたことがきっかけでダンナなりに色々考えていることを知って
ちょっと見直したんだけどね
うちの主治医が言っていたんだけど
「お父さんとお母さんでは病気の受け止め方が違う」らしいよ

＞端から自分にはできないと思っているのか。
これもありえるかも。
我が家は子供の世話に手がかかるぶんダンナの世話の手をぬかせてもらってます
ダンナからすれば慣れてないことを恐々するよりそっちのほうがいいみたいです

子供の病気に無関心な親はいないし一度子供についてどう考えているか
話し合ってみたらどうかな？

614 ：名無しの心子知らず：2006/02/04(土) 18:26:03 ID:IQEIUv5m

>>609
「オレも次の日仕事だしいつもひとりでさせてごめんな。」
くらい言ってくれたら代わってくれなくても精神的に違うのにね。

615 ：名無しの心子知らず：2006/02/04(土) 22:11:43 ID:OqYp8dq0

今夜、こども病院密着特番やってたね…。わが子とかぶって泣けた…（′Д｀；）小さな子供も頑張ってるから親も頑張んなきゃね！！

616 ：名無しの心子知らず：2006/02/04(土) 22:13:03 ID:gweU4o/i

>613

うちの夫も似たような子といってた＞慣れてないことを恐々のあたり
だから子に食事を食べさせるよりも、洗濯物を干したり食器洗うのを手伝うほうが
気が楽だと言ってた
なので、辛いときはお願いしてます。

あと、ﾎﾝﾄ一度しっかり話し合うのも大事だよ～
お互い忙しすぎて、疲れてて労わりあえない状態なのかなとも思う
でも、お互いの思っていること共有しあうとまた少し違う道筋が見えてくるかもね

うちも、入退院を繰り返してた頃（いまは外来で落ち着いている）に一度
ガチ議論してちょっと二人での価値観の共有が出来て良かったと思う
当時はやっぱりテンパってたなと思うよ

617 ：名無しの心子知らず：2006/02/04(土) 23:28:50 ID:WPBImep5

>615
子供のお友達が出てたから見ました。
子供が亡くなる場面で、妙に冷静な自分がいて怖かった。
今年に入って親しくしてた子を既に二人見送ってる…
お通夜やお葬式では、とても悲しくて涙が出るけど
死という現実に向き合いたくないのか、馴れてしまったのか…

618 ：名無しの心子知らず：2006/02/05(日) 00:12:47 ID:tN+wck6Q

617>そ～なんだよね…。私も冷静かも。病室でさんざんツライトコ見た後だから、実際に死を迎える時は、何かすぅ～っと体の力が抜けてある意味早く楽にしてあげて…。とオモタ。

619 ：名無しの心子知らず：2006/02/06(月) 16:29:07 ID:mvIHB2IV

うちの子も吸入嫌いなんですが、変な替え歌（トトロのさんぽ調で）
「もくもくちゃーん、もくもくちゃーん、もくもくだいすき」
と歌うと、笑ってくれて5分程度の吸入は何とか終わります。
困るのは、入院したとき4人部屋とかになって、こんな変な歌歌わないと吸入できないところです。

620 ：名無しの心子知らず：2006/02/06(月) 23:11:18 ID:2D1+jmiV

>619

ヘンな歌つながりで･･･
うちは心臓疾患なんで入院中に何度か心電図をとるのだけれど
身体に端子を付けるせいかどうにもむずむずするらしくて
おとなしくできない息子＠当時1歳半

仕方ないのでその頃息子にとってブームだったﾋﾟﾀｺﾞﾗの「かぞえてみよう」を
歌ってあげたらおとなしくなり、しかも心電図もきれいに取れたらしく
「お母さん！（きれいに取れたので）もう一回歌ってください」と技師さんにアンコールされたのが
ちょっと恥ずかしかった･･･。

621 ：名無しの心子知らず：2006/02/06(月) 23:17:19 ID:ePQ9IYQW

一歳半で、お薬無しで心電図とれるの偉いねー。
うちはそのくらいの年齢だと、トリクロで眠らせてたと思う。

622 ：名無しの心子知らず：2006/02/07(火) 00:25:14 ID:uRhX6w6d

>>619
変な歌いっぱい歌ってるよw
620さんじゃないけど、検査中は必須アイテムでアンコールもザラ
早く嫌なことから解放されるために、色々歌ってます
一回ひげじいさん歌ったらうまく検査ができて、しっかりカルテに記入されてて
次の検査の時に「お母さん歌ってくださいね！ね！」と念押しされた
でも・・・その時の子ブームはおどるぽんぽこりんのサビエンドレス
ピーヒャラピーヒャラ♪歌いつづけましたとも、ええ・・・

そりゃ恥ずかしいけどさ・・・ｏｒｚ

623 ：名無しの心子知らず：2006/02/07(火) 02:59:37 ID:uRH9Nnxq

大部屋で入院中、色んな歌があちこちで聴ける。
それぞれ自分の子にお母さん方が歌ってあげてるから。
アンパンマンの歌、童謡、子守唄など。
うちはまだ3ヶ月だから歌う事はしてないけど聞いてると微笑ましいですね。

>>613
＞うちの主治医が言っていたんだけど
＞「お父さんとお母さんでは病気の受け止め方が違う」らしいよ
・・・確かに。
だから病院の帰り道、何度も喧嘩になったりしました。

出産後は（楽しみにしてたのに、丈夫な赤ちゃん産めなくてごめんなさい）
（赤ちゃんと一緒に退院できなくてごめんなさい）
って旦那にも申し訳ない気持ちで一杯だったのに。

お互いに毎日の面会や心配で疲れてしまい、
私もだんだん被害妄想に変わって来たのか
（このまま私とこの子を放置して、自分は仕事に勤しむの？）
と思えてきて悔しいような、悲しいような複雑な思いです。

624 ：名無しの心子知らず：2006/02/07(火) 22:10:27 ID:WDJ7N//2

>>619
替え歌かわいい！吸入の煙がもくもくさんなのね。なるほど。
みんないろいろ工夫して子供をあやしてるね。
ここのママ達大好きだ。

625 ：名無しの心子知らず：2006/02/08(水) 00:36:31 ID:Q66D+8K1

来月、息子（2ヶ月半）の手術が決まりました。でも入院するのが怖いです。
生後すぐにNICUにて1ヵ月半入院して、1回目の緊急手術も終え
10日間程付き添い入院したのですがそこで毎日ギリギリの精神状態でした。
始めは、産後に私だけ退院して子供はNICUなのでシーンとした家に一人居るのが苦痛で
産後鬱もあり泣いてばかりでした。
初めての子がダウン症、口唇口蓋裂、心臓病・・・。
そして大人になれないかもしれない、との宣告が重く響いてました。
手術も乗り越え、付き添い入院でやっと24時間母子共に過ごせる日が来た！
と楽しみにしていたのですが・・・
同室のママのお見舞いに来ていた人（姑さん？）が始めは赤ちゃんなので
あらかわい～と笑顔で近づき覗き込むのですが、息子の顔見た途端に驚いた顔になり、
「まぁ　可哀想に・・・。」「何で？」
「・・・この子のお口どうなってるの？これ、いつ治すの？」
「他にはどこが悪いの？手術は？」などと、
入り口の位置にベットがあったので入院期間中まるで見せ物でした。
旦那にも誰にも言えず、毎晩泣きました。

626 ：625：2006/02/08(水) 00:53:08 ID:Q66D+8K1

適当にわかる範囲で返答したけど、今でもささいな一言一言を頭から消せません。
悔しくて悲しくて。
（一体私が何をした？この子が何をした？
（小さな体でも必死に頑張ってるのに、何が可哀想なの？
考えても答えが出るわけもなく
どうせこの子見て比べる事で、うちの孫のほうがまだマシだわ、
とか優越感に浸ってるんだろ、ってずっと心で想像してました。
無事退院して、寒いし感染症が怖いので家から出てないのですが
又、入院生活・・・世間の目が考えただけで怖いです。

ちょっと考え過ぎかも知れないですけど、卑屈になってしまい、
人とすれ違うたびに、息子の顔を見られるのではないかドキドキしてしまいます。
外来でも息子を覗き込まれないように人と距離を置いてしまいます。
今後、息子と共に病気と世間の偏見と戦わなくてはいけないのに
全然、我が子の持って生まれた病気を受け入れられない自分が情けない。
旦那も卑屈な私と最近は距離を置いています。
旦那に冷たくされたら、息子を道連れに死にたいとも衝動的に思ってしまいます。
ちっとも強くなれない。息子を守ってあげる自信がない。
チラ裏長連投すみません。

627 ：名無しの心子知らず：2006/02/08(水) 01:17:02 ID:LvKoV6eU

いいんじゃない？！
沢山落ち込んで沢山卑屈になっていいと思うよ。
御主人には、産後鬱とショックが重なってるから
期間限定の嫌な女になりま～すと宣言しとく。
子供の事を愛しく思うからこそ、今の精神状態になってるんだから
カアチャンいっちょ頑張るよ！と思えるまでは涙も愚痴も吐き出しとこう～
大丈夫、その内に前向き思考の神が降臨して
生きててくれてありがとうと思う日がくるからね。

ついでにﾁﾗ裏
しかし消灯後は寒い…羽毛早く届かないかな～
同室のお友達が先週からICUだったけど明日か復活～ｱｿｺから久々に生還！嬉しいな

628 ：名無しの心子知らず：2006/02/08(水) 03:13:15 ID:ahGi4083

>>626
うちの子は小頭症です。ダウンちゃんとはまた違う、カエルみたいな顔つきです。
もう１歳なのに６～７ヵ月くらいの子の大きさしかなく、まだずりばい。
CTで見ると何箇所も脳が石灰化してるらしく、焦点もあわず、正直私を認識してるか
どうかさえわからない。だけど一生懸命生きてます。幸い風邪とかあんまりひかないのが
救い。

この子のほかに2回妊娠したけど、どちらもダメでした。
私と旦那の遺伝子が似すぎていて、どうしても子供は障害を持ってしまうようです。
だけど、そんな中、元気で産声を上げてくれた息子ってすごい。普通なら生きれなかった
ところ、生まれてそして1歳になった今も生きて、彼なりのペースだけどすくすく成長してる。
その生命力に脱帽するのと同時に、よくぞウチの子になってくれた！って感謝です。
誰にも恥ずかしいと思わない。自慢の息子だよ。
うまく伝えられないけど、本気でそう思ってます。

629 ：名無しの心子知らず：2006/02/08(水) 08:22:33 ID:teFqWOcT

>625
あなたも赤ちゃんもすごくがんばってるよ！
今は産後うつもあって、すぐには明るい気持ちになれないかもしれないけど
赤ちゃんの生きる力、育つ力に日々接していると、あなたもだんだん強くなれるから大丈夫。
今受け入れられないのは当たり前のこと、誰だって病気の子を持ったら戸惑うよ。
世間の目?そんなの誰だって気にしていること。
体の小さな赤ちゃんは「あらーおっぱい足りてないの？かわいそう」といわれ
体の小さな赤ちゃんは「あらーこんなに大きいのにまだ歩けないの?かわいそう」といわれ
大きくなったらなったで、親戚の子が○○私立小学校に入ったのにうちの子はとか
気にしだしたらきりがないことなんだよ。
病気はお医者さんが治してくれるから大丈夫。
あなたは、毎日子供からパワーをもらって、笑顔を返してあげればいいだけなんだよ。
今はまだ寒いから通院以外外出しなくてもいい、いや、むしろしないほうがいいよ。
暖かくなったら、ベビービョルンのベビーシッターに子供を前向きに入れて
胸を張って散歩しなさい。
覗き込む人には見せてやれば良い。目をそむける人はそうさせておけばいい。
あなたとあなたの赤ちゃんが胸を張って歩けば、温かい人だけ寄ってくるよ。
根掘り葉掘り聞いてくる人には「お医者さんにすべてまかせていますから」といってスルー汁！

630 ：625：2006/02/09(木) 02:25:37 ID:3pAX5VNJ

暖かいレスをどうも有り難うございます。
皆さんの優しさが心に沁みました。

今の私の状況を、健康な子を持つ友達に気軽に打ち明けるだけの強さがまだ持てず
卑屈で家事もろくにできず、息子の病気と世間におびえてました。
そのだらしない状況を旦那に注意されるたびに喧嘩になり、沈んでました。

同じ様に病児を抱えながら戦ってるママに励まして貰える、
それだけで不思議な力が沸いてきました。
私もいつか、誰かに優しい言葉を掛けてあげれる様な強いママになれるように
少しずつ歩んで生きたいと思います。

631 ：名無しの心子知らず：2006/02/09(木) 10:10:39 ID:/CuTT039

>>625
お疲れ様。まだママになって2ヶ月半でしょう？
人間、何年親やっても完ぺきなんてないよ。
まだまだうんと葛藤する時期でいいと思う。夫婦もそう。
無理に強くならなくてもいいの。
母の強さ、たくましさは年月とともに自然について来るものだよ。

ちょっと気になったのはNのマナー徹底。
うちの病院では
「子供さんのプライバシーを尊重しています」
「よそのベッドを覗き込まないでください」
「写真やビデオの撮影は他の子やベッドは入り込まないように」
等、かなり厳しいルールがありました。
自ずから面会する親や祖父母も、
他の子供や家族に関して干渉しない暗黙の雰囲気が出来ていました。
それが当たり前だと思ってたんだけど、一般的にはそうでもないみたいですね？

担当看護士やワーカーさんに事情を話して場所を移動してもらうとか交渉してみたら？
あなた一人でそんな辛い思い抱えること無いよ。
ワーカーさんに泣きついていいんだよ。

632 ：625：2006/02/09(木) 11:22:41 ID:3pAX5VNJ

>>631
どうも有り難う。肩のちからが抜けました。

私の病院では、Nは消毒こそは徹底してたけど
プライバシーに関しては全く触れてませんでした。
隣の子の両親が面会に来ている最中でも、担当医師が来て
大声で容態や検査結果を報告される時はちょっと嫌な感じでした。
（隣のご両親は気を遣ってくれてたのか、こちらを見ずに気まずそうにしてました）

小児病棟に移ってもママ達は私よりも皆先輩だったし
マナーも知ってて入院生活にも慣れてる様子で、特に病気に突っ込まず
気さくにたわいもない話（病院の裏話とか売店の弁当について、とか）
をしてくれて楽しかったです。

私にとっては祖父母さん達の訪問が・・。
張り紙でも貼ってくれてたら有り難いのですけどね。
ママさんが一時帰宅や入浴をする際に、付き添いを交代してる時
退屈するのか、挨拶がてら覗きにくるんですよね・・・。
一度、私がカーテンを半分閉めて売店に行って戻ってきたら見知らぬ人（病室ママの兄弟？）
がうちの子のベットをじーっと覗いてて。
私がビックリしてたら「あら！ご免なさい。･･･よく寝てるわね」と。

それとか「ﾐﾂｸﾁの子って生まれた時から口があんな風に割れてるのね、始めて見たわ」って
祖父母夫婦で話し合ってたり。　　←聞こえてる。

・・・また長々と愚痴っちゃってご免なさい。
来月の入院では、もう今度は多少の事でめそめそないぞ！と心に決めてますが
念のため、出来る事ならベット位置を変えてもらう、
お見舞いの人とは目を合わさない、搾乳する振りしてカーテン閉める、
など自己防衛もしておきます。

633 ：名無しの心子知らず：2006/02/09(木) 12:04:43 ID:ivwrDt1J

>>625
前回こんな風にイヤだった。ってほんと言っていいと思うよ。

前にも話題になったけどほんと祖父母ってやっかいな存在だよね～。
祖父母入室禁止にしてﾎｽｨ。
「ｶﾜｲｿｳね・大変ね」を連呼されたときはぶちきれそうになったよ。

634 ：名無しの心子知らず：2006/02/10(金) 00:52:17 ID:uAHNIo60

>>632
祖父母って配慮無い人多いよね。
ちょっと挨拶しただけで「どこが悪いんですか？」とか平気で聞いてくる。
風邪こじらせて入院したような一般病棟じゃないんだからちょっとは分かりそうなものを。
うちの母（子の祖母）には「よその患者と挨拶以外に関わるな」ときつく言っています。

うちは特殊な注意事項を書いた紙をベッドに下げていたら
（病院側がつけたのだけど）
やっぱり私がトイレなどで席をはずしてる隙を狙って
いちいち読みに来たりするおばちゃんがいて本当に腹が立った。

635 ：名無しの心子知らず：2006/02/10(金) 08:14:51 ID:OVxSdJci

ジジババは本当にむかつくことが多い！
どこが悪いの？ってよく聞かれる！
それで適当に答えると「かわいそうね～。こんなに小さいのに。
でも小さいうちの手術だったらわからなくていいわね。」
その後、孫自慢へ…

逆に若いママでも出来た人が多い。
病状なんか知り合ってすぐに絶対聞かない。
子供さんかわいいねって言ってくれる。

636 ：名無しの心子知らず：2006/02/10(金) 10:09:28 ID:w3SbMPX3

以前入院した病院で、20歳のママがいた。
バッチリメイクで、服装も今風な感じで、周囲の祖母クラスは
「ちゃらちゃらして！」って陰口叩いていたけど
見た目はともかく、周りに変なこと聞かないし、子供の世話も甲斐甲斐しかった。
何かの用で一緒になった時に話をしたら
「私さぁ～お洒落してないとやる気出なくてぇ～○ちゃんの為に負けないぞって思ったら・・・
どんどん派手になってきちゃって、ダンナにケバイって怒られちゃった～ﾃﾍ」
彼女にとって、メイクは戦闘服だったんだなって思った。

他に、暗い入院生活を明るく過ごすためにもって事も言っていて
見習って、最近はなるべく小奇麗なお母さんでいようと心がけているけど
入院の付き添いしながら身だしなみを保つって難しいね。

637 ：名無しの心子知らず：2006/02/10(金) 10:28:58 ID:uAHNIo60

>>636
私も同じ病室に、かなり大変そうな子供さんを見舞ってる派手な若いママがいた。
面会もマメに来てて、本当に子供の面倒見良くて、同室者に干渉はしないがソツがない。
メイク、おしゃれ＝戦闘服　の図式に納得したよ。

子供のためにもおしゃれを忘れないママって素敵だね。
子供が「おかあさん、ボクのせいでおしゃれも出来ない」なんて思ったら可哀想だ。
ノーメイクで男だか女だか分からんダサママのアテクシも反省。

638 ：名無しの心子知らず：2006/02/10(金) 11:21:14 ID:guRUEwhE

私も反省だよ。
時間に追われて、子供のお世話に一杯一杯になってると
ふと気が付いたら、服は妊婦の時と変わってないかも。
同じ毎日同じ様なダボ服を着て、へそ上パンツ履いてるよ・・・or2
マスカラとかチークもずっと使ってない。

子の病気、親のせいでも誰のせいでもないんだけど、
やっぱトメ世代の人とかから見たら、今風なおしゃれママって
親がチャラチャラしてるから病気の子が生まれたんじゃないの？
妊娠中にも不摂生でもしてたんじゃないの？とか偏見持たれちゃう気がしてた。

でも内面さえしっかりしてたら
メイク、おしゃれ＝戦闘服　ってちゃんと解ってもらえるよね！
それでも偏見持つ人には勝手に持たせときゃいいし。
私も見習おう。久々に洋服ダンスの整理してみますｗ　

639 ：名無しの心子知らず：2006/02/12(日) 22:37:06 ID:I5iNXnms

保守

640 ：名無しの心子知らず：2006/02/12(日) 23:44:38 ID:ujh2XkqA

お久しぶりです、178です。
今週の検査で久しぶりの入院がきまるかも・・・
眠れない、胃が痛い等等ですが、子どもの手前
「だいじょーぶだよぉ」って（＾０＾）あぁ

メイク、確かに戦闘服です。
あんなにしっかりメイクしたのＯＬの時以来だもの。
でないと、自分が病気で入院してるって錯覚しそうで
がんばれなくなると困るもんね。

ああ、久々に戦闘準備かな

641 ：名無しの心子知らず：2006/02/13(月) 02:09:30 ID:ST9NThi5

私もここ見てハッ！として美容院行って
半年以上放置してたプリン頭を綺麗に染めてもらってきたー

今まではもう誰に見せるわけでもないし
旦那も別に喜ばへんしって思っててダサママまっしぐらやったけど
これからは子供のために綺麗なママでいれる様にガンガロっと。
>640
実際に子供が入院したらヘトヘトになるから
今のうちにゆっくり休んで体力充電してｶﾞﾝｶﾞﾚ！

642 ：名無しの心子知らず：2006/02/14(火) 10:57:34 ID:+qCb7t3b

>641
ありがと。
病院にいると家にいるより動かないはずなのに
おそろしく体力気力消耗する～
さあ、充電、充電、武勇伝！

643 ：名無しの心子知らず：2006/02/15(水) 11:28:36 ID:VGm3J0F+

702 名前：名無番長投稿日：2006/02/14(火) 18:25:19
793 名前：底名無し沼さん投稿日：2006/02/13(月) 23:53:49
342 名前：名無しＱ(･∀･)ﾉ゜ｻｧﾝ!! 投稿日：2006/02/12(日) 22:48:26 ID:bgBiQdMK
539 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。投稿日：2006/02/11(土) 11:28:37 ID:yZ6MZKsV0
13 名前：名無しさん＠６周年ﾒｪﾙ：sage 投稿日：2006/02/09(木) 23:16:07 ID:PM3YYW6V0

慈恵会青戸病院がナチスなら、筑波には帝国陸軍731部隊がある。

http://www003.upp.so-net.ne.jp/medical/
ここの「医療事故発生」ページ最後の方のリンクを開いてみれ。
この病院は何人の患者を殺せば気が済むのだ！

知り合いに茨城県民がいるなら回覧汁

644 ：名無しの心子知らず：2006/02/16(木) 01:31:57 ID:scaOtZYb

先週、生後2ヶ月の娘がNICUから退院しました。
今、家で暮らしているんですけど、なんだか自分の子なのに自分が産んだ子ではない様な、
不思議な感覚にとらわれてます。
異常があった為、産まれてすぐ救急搬送されてしまったので
親子で触れ合う機会がなかったからでしょうか。
ずっと退院を待ち望んでいたのに、いざ退院してきても
あの時お腹を痛めて産んだ自分の娘なんだという実感が湧かないんです。

産後私が退院してからはNICUに毎日通い、娘を愛しく思っていたのですが
お世話してくれてる看護婦さんに、娘の様子やクセなどを教えてもらったり
退院後の世話の仕方を教わるうちに、
（何で他人から、自分の子の様子を聞かされているんだろう？）
（自分の子なのに全然母親らしい事をしてあげれてないな）
（おそらく娘も私を母親と認識していないのではないのか？）
とか、仕方のない事を冷静に考えてしまってたり。
今も病院から他人の赤ちゃんを譲り受けたような変な気持ちになってしまってるんです。

決して娘が可愛くない訳ではなく、大好きで愛しいです。
でも2ヶ月前に私の身体から産まれた気がしないのです。
なぜでしょう、まだ心のどこかで娘の障害を受け入れてないという事でしょうか？
同じような気持ちになった人は居ませんか？

645 ：名無しの心子知らず：2006/02/16(木) 02:22:31 ID:zap45NtE

うちは先天性のものではなかったのでちと違うけど
初めての外泊の時はやはり「病院から借りたわが子」って感じだったな

産んだから母親というわけではないんだと思うよ
一緒に過ごすうちに母親になるんだと思う
あせらずゆっくりママになって

646 ：名無しの心子知らず：2006/02/16(木) 03:49:16 ID:8KAMKnPd

我が家の娘も同じく先天性の疾患で出産即日転院でした。
帰ってきたのは１月半だったので少し早いですね。
一緒に生活していく中で
確実に互いに愛着が湧いてきますよ。
あなたが冷たい訳でもないし、赤ちゃんが可哀想なこともないです。
やれ大泣きさせてはいけないだの、あれしろ、これ気をつけてだの
言われてきたらなかなか気持ちもほぐれないですよ。
でも大丈夫です。
すぐに可愛い過ぎて倒れそうになりますから。

娘は予定だと夏頃に手術です。
今の内に次の秋冬に着せるための服を編みだめしています。
秋には元気になって歩きまわっていることを期待して。

647 ：名無しの心子知らず：2006/02/16(木) 04:14:40 ID:8KAMKnPd

すみません、よく読んでいなかったですね。

何でも他の人から自分の子について教わるのか、とか
この子は自分のこと親だと認識していないのではないか、など
感じたことはありました。

環境からしてそうならざるを得ないだろう位に気持ちを整理しておきました。
目の前のことに追われてスルーできたのかもしれないです。
ただ、最初の頃は育児日記などで自分の考えにどっぷり浸かってしまうと
思い出して頭抱えたくなりましたね。
今はありませんよ。

648 ：名無しの心子知らず：2006/02/16(木) 04:52:25 ID:oYvt6Ejo

>644
お子さんの退院、おめでとう。

うちの子も出産直後NICUへ。
全身麻酔で帝王切開の後、顔も見ずに救急車で離れた病院へ搬送されたから、
１ヶ月後には帰ってきたんだけど、どうも産んだ実感がわかなかったなぁ。
他人事みたいというか、現実感がなかったというか。

心の行方を理詰めで探しているとそれに捕らわれてしまうので、
あまり難しく考えず、そういうものだと流してしまってもいいんじゃないかな。
結局日にちが解決するものだよ。大丈夫。

649 ：名無しの心子知らず：2006/02/16(木) 08:55:11 ID:LdicF9Zg

うちは帰ってきたのは1歳過ぎてました。
退院が何度も流れて、そのうち手術の時期が来てしまったので
そのまま継続入院になって。

まだ、入院してた期間のほうが、一緒に暮らしてる期間より長いです。
正直、親子・・・？みたいな気持ちはあります。
がそれは考えてどうにかなるというものではなく、
一緒に生きていくという日々の積み重ねのうちに、徐々に変化し
いつしか薄れていく違和感なのだと思っています。

先輩ママには「時間が解決するよ」と言われました。
本当にそうなんだな、と少しずつ実感しています。
ゆっくりのんびりいきましょう！

650 ：名無しの心子知らず：2006/02/16(木) 17:18:34 ID:7ucl+iRU

私も緊急帝王切開→全身麻酔→子供NICUコースでした。
産んだ実感もなければ、産声も記憶もなく、保育器で哺乳瓶の味を覚えたせいか母乳は断固拒否。
2週間後の退院までで8キロもやせました。
産後鬱もあったせいか、1歳過ぎるまでかわいいと思えず、
何回も何回も子供と一緒にどこかへ消えてしまいたいと考えました。
それでも1年も一緒にいると、愛情というか情というか、不思議なものが沸いてきて
3歳過ぎた今ではベロベロチューです。
2歳半で下の子が生まれましたが、やっぱり上の子のほうがかわいい。
数え切れない命の危険を一緒に乗り越えてきた絆があるからだと思います。
妊娠・出産・育児がピンク色なんてメディアが勝手に決めたこと！
自分色の子育てしましょ。

651 ：644：2006/02/17(金) 02:54:48 ID:I9v2+mJ7

>>645~650
同じような感じ方してる人が居て、意見が聞けて嬉しいです。
退院後、布団の中で娘を抱いてこっそりカンガルーケアーをしてみたり
胎児エコーの映像や白黒写真を何度も見たりしてたんですけど
なかなか実感が湧かないもんなんですよね。
やはり時間の経過と忙しさ、そして愛情を深める事で皆さん実感されてるんですね。

NICUでは点滴や機械につながれ寝てばかりの印象だった娘も、
最近ではいろんな表情を見せてくれてます。
おかしな話ですが、泣かれるとなんだか嬉しいんです。
（あまりに大泣きし過ぎてｻﾁﾚｰｼｮﾝの警笛が鳴るとさすがに焦りますけど；）
空腹で泣かれると、あぁ私を必要としてくれているのかなと思ったり
甘え泣きをされると、なんとも言えないような嬉しさがこみ上げて来ます。
こんなささいな事の繰り返しでもほんの少しずつ親子の距離が近づいてるのでしょうか。

親子離れて過ごした貴重な2ヶ月間をしっかり取り戻せるように
ゆっくり絆を深めていきたいと思います。
レスどうもありがとうございました！
>>646
うちの子も今夏にカテ検＆手術を控えてます。
もっともっと元気な姿にあえる日まで、お互いに頑張りましょうね！

652 ：名無しの心子知らず：2006/02/17(金) 21:48:46 ID:DXnHSs5v

さっきやってた難病の子の番組。
イベント前に熱を出すとか、普通のことを感動的に仕立てあげてて
なんだかすごく醒めていったよ。
こういうのをウルウル見られる自分はもういないんだな～

653 ：名無しの心子知らず：2006/02/18(土) 01:05:36 ID:sKLV+ewe

>>652
本人達が泣いていないのに
周りが泣いているって、
偽善の涙に見えてほんといや。
かわいそう、って気持もちで泣いているとしたら
最高に失礼。

654 ：名無しの心子知らず：2006/02/18(土) 19:23:50 ID:PKoCcWPn

この前の子供病院特集の時は、どうしてもうちの子と重なってしまって
思い出したりしてうるうるしながら見てて、
白血病でなくなった男の子のシーンでは号泣してしまったけど。

昨日の難病奇病の番組は、芸能人がいい人ｵｰﾗｰを一杯出しながら訪問してる点に
ﾁｮｯﾄ醒めた。

655 ：名無しの心子知らず：2006/02/18(土) 21:26:02 ID:F1cNf/Zd

>>652
見た見た。
あー、うちだったらあの時とあの時を取材してもらって、
こういうこと話したらすごく感動的な話になるなー、と思いながら見てたｗ

芸能人のせいでただのお涙頂戴物語に成り下がっちゃった感じだよね。
夜中にやってるドキュメンタリーの方がよっぽど胸に迫ってくる。

656 ：名無しの心子知らず：2006/02/19(日) 22:59:17 ID:jVAbIlCl

旦那が個室入っていいと言ってくれた。
私はいい歳してブランドバッグや貴金属を持っていないような人間だけど、
それらを山ほど買ってもらえるような嬉しい気持ちです。
うちの病棟はボスママが怖いから本当に助かります。

657 ：名無しの心子知らず：2006/02/20(月) 00:02:36 ID:977ZVr9x

>>656
良かったねー。
私も個室入っただよ。一ヶ月。
人付き合いが苦手な上に、
自分が持病持ち（ストレスで一気に悪化するタイプのもの）なので、
贅沢してしまった。

658 ：名無しの心子知らず：2006/02/20(月) 14:29:58 ID:QLhMhNhN

贅沢だけど、心の健康のためには必要だったりするよね。
よかったね>>656-657
個室って空けてもらうものなのか、
割と空いているものなのかな？
予めお願いしておけば、その日までに用意してくれるものなのかな。

659 ：名無しの心子知らず：2006/02/20(月) 14:35:55 ID:BWXJ9QqO

病院によるだろうけど、うちの子が入院してた病院は、
より重症で目が離せない子や、頻回な処置が必要な子が個室に入ってたから、
人間関係で・・・って理由では無理だった。
だから個室でも別料金は発生しなかったよ。

660 ：名無しの心子知らず：2006/02/20(月) 19:00:54 ID:M5K5Nk9l

うちの子が去年5回入院した病院（地方の日赤）では、
差額が1泊1万円の個室はけっこう空いてました。
4人部屋は、呼吸器感染症（インフルエンザふくむ）専用の部屋、
その他の感染症の部屋、感染症ではない部屋の3つでした。
個室を使っている人は、低月齢の赤ちゃん（腸閉塞）、小学校高学年の女の子（感染症）
双子（感染症）などでした。
うちの子も目が離せない状態でしたが、4人部屋で壁がガラスになっていて
ナースステーションから丸見えのベッドでした。
はじめは廊下を行く人がのぞいていくのでいやな気持ちでしたが
入院が長くなると、こちらからウォッチするのが楽しくなりました（ニガワラ）

661 ：名無しの心子知らず：2006/02/21(火) 02:14:39 ID:1iO4ojpE

個室は重症用しかなかったな～検査の時間が唯一の息抜きで、よく屋上へ逃避してた。
自殺防止で全面(頭上も)金網の籠の鳥状態だけど、中にいるよりマシだった。
どんなに良い人達でも、ずっと一緒だと気疲れする。
退院後に再会したママの一人は、日中無人の夜間待合が、息抜き場所だったと言っていた。
みんな色々抱えてるから、個室とまでは言わないけど、殻に篭る時間は必要だと思う。

662 ：名無しの心子知らず：2006/02/21(火) 03:40:28 ID:i1Z/yqpF

うちは血液疾患か神経芽細胞腫の子が多かったので
個室は白血球が1000をきった子か感染の恐れがある病気になった子しか
入れなかった。
もちろん治療上必要な処置なので差額はありません。
完全看護だったし周りのママにも恵まれていたからそれでも平気だったけど
母子入院なら周りがいい人でもつらいよね。

今通院で治療中なんだけど、本人が5歳（入院時3歳）という微妙な年齢もあって
病気関係のドキュメンタリーとかはゴールデンだと観ることができない。
自分の体験したことは普通の子供はやらないことだということ
仲良かったのに逢えなくなってしまった同室のお友達がどこへ行ったのか
最近わかり始めている様子。
いつかきちんと告知もしないといけないんだよね。
(-ω-;)ｳｰﾝ本人にとってベストなタイミングにベストな言葉で言えるかなあ。
と色々な病気の子がいるのに長々と自分語りしてｽﾏｿ
ﾁﾗ裏だと思って聞き流してくれ。

663 ：名無しの心子知らず：2006/02/22(水) 00:26:21 ID:b8NIb7JK

>>662さん、もしかして同じ病棟で励まし合ったあの人では！？
病棟についての条件が同じだし、お子さんについての話も思い当たる方がいるので…。
うちもやっと退院して、今週から通院で科学療法。
血液腫瘍科病棟の父母の方々は、穏やかだけど心の強い方が多くて、支え合えましたね。

664 ：名無しの心子知らず：2006/02/22(水) 00:59:51 ID:8UvG18ws

上のほうのレス見て、遅ればせながら今年はﾀﾞｻﾏﾏやめようと決心した。
自宅療養中なので、専ら通販カタログでのショッピングなんだけど
「あ、これ入院の時に楽そう♪」が先に浮かんでくるorz
こんなじゃ、今年もﾀﾞｻﾏﾏだわ・・・ｗ
みんなはどんなｵｻﾚ戦闘服着てますか？

665 ：名無しの心子知らず：2006/02/22(水) 09:20:41 ID:b8NIb7JK

>>664さん
子供が闘病中のオサレは、やはり通販＆ネットショッピングが便利ですね。
ファッション雑誌チェック→マガシークや百貨店サイトでの予約　がお薦めです。
血液疾患のわが子からも、「ママにはかわいい服で着てほしい」と言われたので、VERYで秋本ゆきさんが着ているような格好で見舞いしています。
美容液入りファンデ＆マスカラ＆ベビーリップが、落ちにくく華やかな顔の定番です。
…これ、もともとは仕事と育児の両立の知恵でもあります。今は休職中ですが、もう少し回復したら職場復帰します。

666 ：664：2006/02/23(木) 00:17:55 ID:3BXTvuHG

>>665
ううー、レベルが高いですｗ
665さんはかっこいい素敵なママなんだろうな・・・尊敬します。
「ママにはかわいい服で着てほしい」なんて言われたら余計頑張っちゃいますね。
職場復帰予定と言うことは、お子さんの病状も快方に向っているんですね！
お子さんの自慢の素敵なママで頑張ってくださいね。

うちは、子供がまだ小さいこともあって付き添い入院なのでどうしても
スッピン＆ジャージ系になってしまいます。どっちが病人かわからないorz
まず、ここから脱出することを目標に頑張ります。
>>665はいつか目指す、高い目標として掲げておきます。
ありがとうございました。

667 ：名無しの心子知らず：2006/02/23(木) 00:25:03 ID:mZOolKoQ

>>666
似たような格好でしたが、ジャージとスッピンをやめました。
そしたら周りのママに「最近元気になったね」って言われた。
中身は変わってないんだけど、心の余裕がないと思われてたみたい。

ウエストゴムじゃないストレッチパンツとカットソーかセーター（トレーナー不可）
ファンデに口紅、余裕があればチークが定番です。
後、プリンにならないよう、髪の毛は黒に戻しました。
毎日ブラシかけて、きちんと留めておくと、気分が締まっていい感じです。
私も>>665さんを目標にして掲げようと思います。

668 ：名無しの心子知らず：2006/02/23(木) 12:00:11 ID:2ynKTLCm

服装って見られてるのね・・・
入院中は原付で病院に通ってたから、
いつも小汚い格好だったよ。
排ガスやオイルで汚れちゃうしね。
顔が汚れるのは嫌だから、
ニットの目だし帽かぶった上にヘルメットで、
完全に不審者だった。

669 ：名無しの心子知らず：2006/02/24(金) 16:34:08 ID:e1sJ+YLC

病院の中は暖かいので、黒かベージュのストレッチパンツ（ユニクロの美脚がおすすめ）と
カットソーのアンサンブルが重宝しました。
子供が小さかったので、セーターとかだとすぐ汚されて病院の洗濯機でも洗えないので（汗）
感染症とかでちょろっと入院してくるお母さんのほうが疲れてる人多いような木が下。

670 ：名無しの心子知らず：2006/02/24(金) 22:58:41 ID:GhT+/LNe

>>669
>感染症とかでちょろっと入院してくるお母さんのほうが疲れてる人多いような木が下。
確かにそうかも！
長期入院だと覚悟が決まるのかもしれない。

671 ：名無しの心子知らず：2006/02/28(火) 01:28:33 ID:r5LIMyfZ

保守

672 ：名無しの心子知らず：2006/03/01(水) 02:08:01 ID:gqV/GBhK

投薬調整の長期入院が多い、比較的のんびりした病棟だったから
子の保育中(週1回)や昼寝中は暇なので、パックとかしてた。
付き添い食が高いから、置き換えダイエットしたこともある。
不味いし飽きるけど、200円以下で済ませられるのと
何人かでやると続くんだよな～
まとめ髪上手なママに、アップヘア講座してもらったり
デュークウォーキングを廊下でして、婦長まで参加したり
通販雑誌で、これ似合うよ似合わないよと語って、まとめ買いをしたり…
目指せ！綺麗なママ～って、一番当たり障りない話題で良かった。

673 ：名無しの心子知らず：2006/03/01(水) 22:36:32 ID:2tciW92y

へぇ～　いいなぁ。
うちは長期も短期もごちゃまぜで、
部屋移動がちょくちょくある病院だったから
あまり仲良しのママンはできなかったよ。
どの人とも挨拶程度だった。

まぁ、完全看護で面会時間が限られてたから、
めいいっぱい子供と触れ合いたかったのでよしとするか。

674 ：名無しの心子知らず：2006/03/02(木) 00:09:52 ID:gFi7l0Bd

楽しそうで良いなーって一瞬思ったけど、私には無理ｶﾓ｡
＞デュークウォーキングを廊下でして、婦長まで参加したり
ん・・・やっぱ無理だorz

元々付き合い下手なこともあって、入院中も世間話程度。
今後も入退院繰り返すことになるんだけど
もし、>>672みたいなことになった場合、輪に入るように努力した方がいいのかな。
と色々考えてしまいました。

675 ：672：2006/03/02(木) 00:15:56 ID:ds/t6Ryp

>>673
でも、最初は面食らったよ。
病室移動はよくあったんだけど、食事はデイルームで全員一緒にが決まり。
だから何となく誰とでも話をしないと、間が持たない感じで自然に仲良くなってた。
裏に回れば女同士のイザコザは多少あったけど、そういうのには関わらないようにしてた。
２４時間ずっと一緒の長期、外出許可も中々出ないって環境だったから
そこで過ごしていく知恵みたいなのが、代々受け継がれてる感じでした。

完全看護だと、親も気や体が休まるから、それはそれで裏山だったよ。

676 ：672：2006/03/02(木) 00:23:22 ID:ds/t6Ryp

>>674
デュークは、笑いをとるためにやった余興みたいなものですw
さすがにいつもいつもはやってなかったよ～

無理して輪に入ることはないと思う。
私も他の病院では、個室にこもりきりママやってたこともあるし。
その時々で、流れにまかせていくのがいいよ。

677 ：名無しの心子知らず：2006/03/03(金) 22:45:25 ID:ebKyxPa1

もうすぐ１歳の子どもが手術します。
簡単な手術だそうだけど、全身麻酔だから
やっぱり不安です。

ちなみに１歳９ヶ月の子どもの寝るベッドって
どんなタイプでしょうか？知っている方いらっしゃいましたら
教えてください。お願いします。

678 ：名無しの心子知らず：2006/03/03(金) 23:40:29 ID:8Wghqjqu

>677
病院によって違うと思うけど
私が入院した病院は柵付きでベッドの高さは60cmくらいかな
うちも1歳10ヶ月で手術しました（PDAｹｯｻﾂ術です）
大変だと思うけれど頑張ってくださいね

私たちが入院した病院は親も同じベッドで寝るので疲れますた

679 ：名無しの心子知らず：2006/03/03(金) 23:46:21 ID:s4k3YSYw

>>677
病院によって違うかもしれないけど、
うちは、1歳以上6歳以下は、長さ160×90くらいの柵開閉式のベッドでした。
要するに、大きいベビーベッドです。

手術自体も不安ですが、麻酔心配ですよね。
無事終わり、早く元気になれるといいですね。
お子さんもお母さんも頑張ってね！

680 ：677：2006/03/04(土) 02:24:02 ID:JzsNkzoD

>>678、679
レスありがとうございます。
結構柵は高いんですね。よかったです。

麻酔はすごく心配です。
手術自体は簡単なもの（未成熟の精巣の除去）らしいので
余計に全身麻酔が気になってしまって･･･

すごく励まされました。お二人とも本当にありがとうございました！

681 ：名無しの心子知らず：2006/03/07(火) 00:58:17 ID:T7UkGD0K

保守

682 ：名無しの心子知らず：2006/03/07(火) 13:41:44 ID:DTTOo2zi

もうすぐ５回目の入院も終わる。
やっと退院できる！

これで治療も一段落。
やっと落ち着いた生活が送れるようになるはず！！

お父さま、お母さま、20歳でがんになっちゃってごめんなさい。
２年間の入退院、毎日のように病院に来てくれてありがとうございました。

退院したらいっぱい親孝行するから。

だけど…やっと夢が叶えられるの。一度きりの人生だから、どうしても夢叶えたいの。

ごめんね、また親不孝になっちゃうよ。

板違いスマソ。
逝ってきます。

683 ：名無しの心子知らず：2006/03/07(火) 21:17:38 ID:thgYjOan

>>682
闘病しながらも、夢に向かって進む事って素敵な事ですね。
親御さんもきっと、一生懸命なあなたの姿を励みにされてるんじゃないでしょうか？
精一杯の親孝行だと思いますよ。
頑張って！！

684 ：名無しの心子知らず：2006/03/07(火) 22:14:27 ID:VLQ38V7X

>>680
全麻ですね。
どうしても心配ならばまず小児科医に事情を話し、
麻酔医に麻酔について説明を求める、という手もあります。
ただ、説明を聞いて納得したのなら安心して手術を受けてください。
子供は全身麻酔でないと動いたりして、かえって危険なため、
安全な手術のため全身麻酔にするのです。

頑張ってください。

685 ：名無しの心子知らず：2006/03/09(木) 15:57:16 ID:jF9m0fIf

姪(２歳)が川崎病で入院してしまった。
母親の義姉も、つきっきり看病５日目となるとさすがに義妹の私にも弱音メールを
してくるようになった。
姪もストレスでギャーギャーらしい。
早く良くなりますように。。。
うちの子供たち(２歳１歳の年子)は今みずぼうそうとおたふくのダブルパンチで
お見舞い(わたしだけね)どころか義姉一家にお手伝いにもいけない。。
義姉の家には入学を控えた６歳と４歳の子がいて、まだおたふくとみずぼうそうは未体験。
何か力になりたいけど、何もできない自分がもどかしいです。
お見舞いの品を義姉の家の玄関先においていこうと思うのですが、皆さんにお伺いしたいの
ですが、「これはうれしかった」っていうの、なにかありますか？
お子さんの看病で大変でしょうが、よかったらアドバイスいただけたらうれしいです。

どうか、どうか、がんばってる小さな体に幸せを。
このスレのみなさんに幸せを。
･･･祈っています。

686 ：名無しの心子知らず：2006/03/10(金) 10:25:34 ID:lF98JKQD

>>685
子供服の通販雑誌とかうれしかったなぁ。
退院したらコレ着せておでかけするぞって励みになったよ。
姪ごさんはやくよくなるといいね。

687 ：名無しの心子知らず：2006/03/10(金) 10:27:06 ID:lF98JKQD

どわっ！
あげちゃった。。ｽﾏｿ
ヘンな輩が来ませんように･･･

688 ：名無しの心子知らず：2006/03/10(金) 10:48:41 ID:BjPCvVpO

>685
娘が6ヶ月の時に川崎病で入院しました。
実姉がお見舞いの時に持って来て貰ったものは、
保存のきくチーズケーキと雑誌類だったよ。
付き添いってホント精神的に参るので、お見舞いの品と言うよりも
とにかく話を聞いて貰って助かった。
どうか義姉さんの愚痴を聞いてあげて下さい。
2才であの病気は可哀想だね。
心電図は必須なのでじっとしてなきゃいけないし。
姪ちゃん必ず良くなるよ。うちも先月2才になって元気になりましたよ。
再発の心配はあるけど。

689 ：名無しの心子知らず：2006/03/10(金) 14:50:23 ID:gCe5w9K6

スレタイ見て思い出した。
小学校３年生の頃肺炎＆貧血で入院してたんですが
その病院はナースステーションから病室までがガラス張りで
見渡せるようになってました。
就寝時以外はカーテンを閉められないので全室ガラス越しに丸見え。
隣の観察室（茄子室の隣で重症、入院初日などにいれられる）に
保護器に入った赤ちゃんが入院しました。
お母さんは面会時間いっぱいずっと側にいて、まだ言葉も通じないし
あやしたりもできないくらいの子で朝から夕方まで延々鶴を折ってた。
同室の子と二人で、こっそり隣室のドアをノックして
「鶴を折るのを手伝わせてください」って言ったら
「やりたくてやってるからいいのよ、ちょっと待っててね」と部屋に引き返してから
中からかわいい柄の千代紙で折られた鶴を二羽ずつ二人にくれました。
子供が生まれてからしょっちゅうあのママのことを思い出す。

690 ：名無しの心子知らず：2006/03/10(金) 15:18:21 ID:W5TUpf83

>>685
うちは男児だから微妙に違いが有るかもしれないけど、
子供が遊べて時間つぶしになる折り紙とか塗り絵とか着せ替えセット（厚紙を切り取るタイプ）
なんか嬉しかったな。あとは母が気晴らしに読む雑誌やお菓子など。

691 ：名無しの心子知らず：2006/03/13(月) 02:31:22 ID:BVHPhf6h

保守

692 ：名無しの心子知らず：2006/03/14(火) 19:59:04 ID:PjHRN32x

明日から検査＋手術で2週間半の入院だー。生後4ヶ月なのでずっと付添い。
病気を持つ子が生まれ大ショックだったけど、
ネットでいろんなHPやﾌﾞﾛｸﾞ、このスレとかで意見を見たりして
何とかノイローゼにならずに済んだから、入院で半月もネットが出来ないのは辛い。
でも一番大変で辛いのは子供なんだよね・・・耐えよう。

693 ：名無しの心子知らず：2006/03/14(火) 21:36:18 ID:ccUqg5gU

>>692
ガンガレ～
私は子供の入院をきっかけに携帯買い換えてパケ定額に。
付き添いを変わってもらえる時は、病院の外や携帯OKの屋上で２ちゃん見てたよ。

694 ：名無しの心子知らず：2006/03/15(水) 00:17:50 ID:FCIdUG3s

>692
付き添い入院は大変だろうけど頑張ってくださいね

うちの息子＠二歳二ヶ月、とうとうレントゲンを簀巻きで撮るのから
立って撮るのに昇格しました。
先日、病院に行っていつものように簀巻きだと思って靴を脱がせようとしたら
「上半身裸にするだけでいいですよ」と言われ、あれあれと思うまもなく
「じゃぁ、ここに立ってね～、あごつけてね～」と息子にいろいろ言っている
簀巻きにされると思ってギャーギャー泣いていたので聞こえてなかったようだが
何とか撮影できたようだ･･･。

やっぱ簀巻きはいやだよね･･･
肌にボンレスハムのように痕が毎回付いてしまうので相当暴れてるなとは思ってたけどさ

695 ：名無しの心子知らず：2006/03/15(水) 03:53:59 ID:BKIYbUDE

うちの息子も簀巻き卒業したよ。
こちらは血管注射（15ml位あるので時間がかかる）でずっと簀巻き、さらに茄子や学生さんに
押さえつけられつつやってたんだけど、３歳になったある日、処置室から呼ばれていつものように
抱きかかえて連れて行こうとしたら「自分で行く」「座ってする」って言い出してびっくりした。
本当ならしなくてもいい成長なのに、と思うと切ないけど、感動した。
694さんのお子さんも、いつか自分の足で歩いてレントゲン室に行けるようになるよ。

ずいぶん前にここで教えてもらった江原さんの本、図書館で予約したのがやっと来ました。
正直霊とかは全然信じてないんだけど、彼自身の考え方に共感できたり励まされたりした。
いい本を教えてくれてありがとう。

696 ：名無しの心子知らず：2006/03/16(木) 01:38:41 ID:bWyoJbaj

携帯から失礼します…
1ヵ月半の息子が神経筋疾患だと言われました。
昨日やっと保育器から出られたのですが、上の方でもあったように産まれてすぐNICUに入ってしまって自分の子供なのにあまり実感がありません。
ものすごくｶﾜｲｲんだけど、この先の事を考えると涙がとまらず、最近母乳の出も悪くて精神ガタガタです。
退院してもちゃんとやっていけるのかな…
相談できる相手もいないのでここに書かせていただきました…。

697 ：名無しの心子知らず：2006/03/16(木) 01:47:00 ID:J7CZYhp6

>>696
こういうスレもあるよ。
低体重で出産された奥様
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/baby/1118303699/

なるようになっていくから、今はいっぱい涙を流しとく。
泣くのも愛情があるからこそだよ。
退院したら泣いてるひまもないから、それまでに体力温存。
母乳も無理しない程度にガンガレ、疲れたらミルクもいいさ。

経験者としては、身障手帳とか、行政補助で受けられるものは何でも申請。
状態を受け入れきれずに申請をしないでいると、本当に必要になった時に
受けたい補助が受けられなくなったりするから、そこだけは割り切ったほうがいいよ。
病院にいるワーカーとかに相談してみるといいと思う。

で、愚痴りたい時にはいつでもおいで♪

698 ：名無しの心子知らず：2006/03/16(木) 02:42:25 ID:E9PMPg5r

>>696
私にも同じく一ヶ月半の息子がいます。
同じように生まれてすぐにＮＩＣＵに入ったので私も実感がありません。
心臓病と身体に障害があります・・・
将来の事考えると不安でたまりません。
697さんのアドバイスのように、いっぱい泣いて
適当にがんばりましょう

699 ：名無しの心子知らず：2006/03/16(木) 13:03:24 ID:bWyoJbaj

696です。
何だか少し楽になりました。割り切るﾄｺは割り切ってあまり考えすぎず、泣きたい時は泣いて適当に頑張ります。
適当に力を抜く事も大切だと気付きました。
同じ様に頑張っている子供はたくさん居るんですよね‥
これからもﾁﾗﾁﾗ覗かせてもらって元気をもらおうと思います。
みなさんのお子さんも早く元気になる事を祈ってます。

700 ：名無しの心子知らず：2006/03/17(金) 01:08:23 ID:I8FvjufL

みんなみんな元気になれえ！
病気抱えててもそれなりの幸せはあるよ！

と２才から１６才までの人生２／３を小児科病棟で
過ごした自分が言ってみる。

ママさん、本当にお疲れ！
でもママさんの付き添いは子にとってなによりもの
心の支えです！
きっとママさんの愛情は子に伝わってるよ！

701 ：名無しの心子知らず：2006/03/20(月) 01:55:56 ID:WOsdBOX9

保守

702 ：名無しの心子知らず：2006/03/20(月) 02:13:42 ID:LVwQ1U7I

二ヵ月の赤がインフルエンザで入院してました。一昨日退院しました。五日間の入院でした。付き添いしてましたが私も赤にインフルエンザうつされ寝不足でたおれてしまい私が今入院中今頃ねんねしてるかな？心配です。今日退院予定です。

703 ：名無しの心子知らず：2006/03/20(月) 21:37:43 ID:xCT8CeNI

1です。このスレ立てたの3年前だったんですねー。

うちの子どもは生まれてから３ヶ月NICU。
その後小児癌で1歳半から3ヶ月小児外科。

現在5才になって、大学病院通いも5年目。
来月は耳鼻科で扁桃腺の手術です。
（あれこれ身体が弱くて今度は睡眠時無呼吸…）

今度は10日間だけど、また入院生活です。
頑張ってこよーー。

>>696さん、698さん
私も母乳がでなくなってミルクにしたよ。大丈夫。
実感無いのも時間が解決するよ！
ちゃんとやれなくても大丈夫。何とかなるよー。
まったりね。

704 ：名無しの心子知らず：2006/03/22(水) 17:11:57 ID:JSQz7s5g

>>703
春休にうまいこと手術が当てられて良かったね。
10日は長いようだけどあっという間だといいね、ファイト～！

>>1（同じ人だけどｗ）
母のオアシスを作ってくれてありがとう。
うちの子も５歳で、生まれて4ヶ月NICUだったよ。
子供病院通院も５年目。手術は３回、入院は数え切れないほど。
この先も当分病院とともに歩んで行くことになりそう。
このスレとも一緒に歩んで行きたいよ。これからもよろしく。

705 ：名無しの心子知らず：2006/03/22(水) 18:44:38 ID:7ykm/tt5

私の子供も１０年ほど前に心臓の病気で入院しました。
自分が子供を病気にさせたような気にもなりました。
体力的にも精神的にもつらかった。でも、病気と闘ってる子供
姿にに反対に励まされました。どうか皆さんつらい時は思い切り泣いて
がんばり過ぎずに、くじけず前向きに進んでくださいね。

706 ：名無しの心子知らず：2006/03/23(木) 00:06:25 ID:u+ExxEnJ

みなさん、どうしてそんな風に前向きになれるんでしょうか
娘が、夜中に喘息の発作を起こして、
また入院になりそうです。
４才の娘なんですが、毎日掃除や薬やで気を使っていても
ちょっと体調を崩すとこれです。

もう正直、嫌になります。
大切に思っているし、治して挙げたい。
一番苦しいのは娘自身なのに。
わかっているのに、今逃げ出したい気持ちで一杯です。
なんだか泣けてきました。

707 ：名無しの心子知らず：2006/03/23(木) 00:14:41 ID:5zEIURMV

生きてるだけいいって思えるからかな…
入院中も何人と亡くなる子を見てたから。

708 ：名無しの心子知らず：2006/03/23(木) 00:58:02 ID:+psDldLM

>>705
逃げ出したいと思うけど逃げていないでしょ。
本当に逃げちゃう親もいっぱいいるよ。
あなたは頑張ってる。
泣きたい時は泣いちゃいましょう。

>>707
それはあるね・・・。
逃げ出したくなった時もあったけど、本当にすごく悪化したときに
どんな状態でも生きていてほしいと願ってた。
今は、息をしててくれるだけで嬉しいと思う。
沢山見送ってきたからね。

709 ：名無しの心子知らず：2006/03/23(木) 01:17:07 ID:4vsMraY/

ん･･･。
ここには、感染症で入院の子のお母さんから、命にかかわる病気の子の
お母さんまで幅広くいるもんね。

なんて言うのか、重い病気の子を持つお母さんほど
頭が真っ白になるあの地獄の境地を何度も経験してると思うし
よその、辛い場面もたくさん見てきてると思う。
だから、ある意味達観しているというのか･･･

決して能天気なわけではないんだよ。

710 ：名無しの心子知らず：2006/03/23(木) 08:18:05 ID:5zEIURMV

昨日のドラマは泣きすぎて鼻血が出ましたorz
いろいろ思い出しちゃったなぁ…

711 ：名無しの心子知らず：2006/03/24(金) 23:12:46 ID:tatmKYmZ

>>709
辛くてどうしようもなく心狭くなっている時
このスレで軽い病気の子のママが大袈裟に苦労話したり
弱音吐いてたり、自分の価値観と違うこと言ってたりすると
「ふざけんな」って思ってしまうことがあります。
価値観なんて人それぞれだし、
どんな病気でも、子を心配する気持ちや、
身を裂かれるような気持ちにはかわりないのにね。
ほんと心狭いな、自分。

712 ：名無しの心子知らず：2006/03/25(土) 12:39:58 ID:cMrOjE/2

携帯からすみません。このスレ、本当にいい事がたくさん書いてあって本当に励まされます。こんな事言ったら怒られるかもしれないけどうちの子より重い病気の子のﾏﾏの方が強くて前向きなんだもん…
ところでみなさんの旦那さんはお子さんの病気についてどんな感じですか？うちの旦那は子供がNICUに入院長かったからその時点で我が子ってのがなくなったのか病気の事はふぅん。ぐらいだしあやしたり見つめたり子供とのスキンシップもとってくれません

713 ：名無しの心子知らず：2006/03/26(日) 02:02:35 ID:3v279Hg4

子供と父親の関係は、子供が愛想を振り撒くまでは、あまり良くなかった。
私が無理に何かしても無駄だったから、生活の中で自然にマシに…かな。
病気の話題は、妻に指導されてるようで嫌だったみたい。
自分なりに理解して何か言いたいけど、少しでも違うと責められそうで
あえて私に丸投げしてた節がある。
それくらい初期は、私も殺気立っていた記憶があるな。
今は、してくれない事を嘆くより、してくれた事を喜ぶようにしています。
子供をダッコしてくれたとか、通院の時に車の運転してくれたとか…
小さな事だけどね。

714 ：名無しの心子知らず：2006/03/29(水) 01:31:37 ID:lhEftwJU

保守

715 ：名無しの心子知らず：2006/03/29(水) 09:41:48 ID:0Ymd30jn

こんなスレあったの！
子が闘病中に知ってたら・・・どんなにか心強かったろうにと悔やまれる。
ウチは男児三歳で発症、移植、再発、移植・・・で最後の移植から三年と半年です。
かなり詳細省いてますが。
とにかくあと一年半ですね！（五年生存率）
当時は辛かったけど、今は忙しくも普通の日々。ﾊﾟｰﾄも始めれたよ。
健康な子に比べると通院は多いけど・・・。

辛い時って本当に底なし沼にはまったような、醒めない悪夢のような日々で、
余裕なんて全然ないし、気が狂いそうな感じでしたが・・
現在思い出しても、あの日々になんて戻りたくない。
でも、自分の中にある「母」の部分をかなり強く自覚できた・・・強くなった。
強くなると笑えるよ、それが子の力になるよ。

頑張って今は笑おう、笑って笑って、いつか本当にお腹の底から笑える日がきっとくるよ。

716 ：名無しの心子知らず：2006/03/29(水) 16:11:24 ID:yVuSIAhy

29 ：：03/05/20 22:47 ID:0t6buc3E
韓国の「幼児売買」　世界一の幼児輸出国

韓国では公然と幼児を売買する「人間市場」があり、幼児輸出世界一位の国です。
このように女性や子供に対する人権意識が無い国なのですね。

「ソウルの都心で、堂々と幼児を売り買いする「人間市場」が開かれるほどに堕落したのか。
金のためならば何をしても良いという、拝金主義がのさばる社会に未来があるのか。
人間生命の番人である病院が、幼い生命を売り買いする「奴隷商人」に化ける背理。
自分の子どものような幼児をガム売りに育てた後に、成長すれば廃棄処分する背理が
日常化する社会は終末を早めるだけだ。

キーセン観光を助長してでも外貨を稼がなければならないと騒いだ朴正煕ファッショ政権以後、
価値観の転倒現象が甚だしくなった。政治指導者が国家権力を利用し、女性を外国の観光客に
売り渡しても「キーセン観光が愛国行為」だと言い放った社会雰囲気のもとで、人身売買
―幼児売買の芽が育ったのだ。」

http://www.korea-htr.com/jp/841850/jp84907ns.html

http://teri.2ch.net/korea/kako/987/987038930.html

717 ：名無しの心子知らず：2006/03/29(水) 18:47:18 ID:tHlNedCk

>>713さん
ありがとうございます。うちの旦那も子供の事、病気のこと私に言われるの「私の息子に…」って聞こえるらしくやめてほしいそうです。
かなり気をつかって言ってるつもりなんですが…私も病院で言われたことをそのまま伝えてるだけなのにお互い神経質になって喧嘩になるんですね。
うちだけではないのか…勉強になりました

718 ：名無しの心子知らず：2006/03/30(木) 03:16:03 ID:SOPkbKRA

会議が開かれました。地球からはるか遠くで。
「また、次の赤ちゃん誕生の時間ですよ」天においでになる神様に
向かって天使たちは言いました。
　この子は特別な赤ちゃんで、たくさんの愛情が必要でしょう。
この子の成長はとてもゆっくりに見えるかもしれません。
もしかして一人前になれないかもしれません。だからこの子は
下界で出会う人にとくに気をつけてもらわなくてはならないのです。
もしかして、この子の思うことはなかなかわかってもらえないかもしれません。
何をやってもうまくいかないかもしれません。
ですから私たちはこの子どもがどこに生まれるのかを注意深く選ばなくては
いけないのです。
　この子の生涯がしあわせなものでありますように。
　どうぞ神様、この子のためにすばらしい両親を探してあげてください。
　神様のために特別な任務を引き受けてくれるような両親を。
そのふたりは、すぐに気づかないかもしれません。
彼らふたりが自分たちに求められている特別な役割を。
けれども天から授けられたこの子によって、ますます強い信仰と豊かな愛を
抱くようになるでしょう。やがてふたりは自分たちに与えられた特別の神の
思し召しをさとるようになるでしょう。
神から贈られたこの子を育てることによって、柔和で穏やかなこの尊い授かり
ものこそ、天から授かった特別な子どもなのです。

ガイシュツだったらごめんね。お互いがんばろう^^

719 ：名無しの心子知らず：2006/03/30(木) 11:47:38 ID:qLVis4/R

障害の事だけでも辛いのに
これから何度もの手術、入院、通院
これから頑張れるかな

720 ：名無しの心子知らず：2006/03/30(木) 17:55:13 ID:KMMuuRul

>>719
がんばれるよ。だっておかあさんだもの。
この子のおかあさんはあなただけ。

暗い夜の闇で輝くロウソクが本当にありがたく思える時がくるよ。
それに明けない夜はない。

いっぱい子供に愛情を注いで、お互い大事に育ててゆきましょう。

721 ：名無しの心子知らず：2006/03/30(木) 21:28:41 ID:ZAhXqwV8

>>718
うげ・・・
申し訳ないけど、一番嫌いだよ、そういうの。

722 ：名無しの心子知らず：2006/03/31(金) 11:49:36 ID:CJPtqqJx

天国の特別な子ども　ね。
私もすきくない。「ますます強い信仰を抱く」ってとこがどうにも受け付けない。
訳文だし、宗教色強いのは仕方ないけど
自分が神様に特別に選ばれた人間だなんて傲慢なことじゃないですか？選民思想みたい。
「なんでウチにこんなことが起こるの？」と愚痴ることは百万回もあったけど、
病気の子供を育てることが特別の任務とは思えない。
どうにも辛い時にこういうの読むと「今すぐ神様が何とかしてくれるんかい！」と逆ｷﾞﾚしてしまう。
そんな小心な親であることを自覚してる。

気持ちが落ち着いている時になら「そうね。穏やかな気持ちで受け入れてみよう。」と、素直に読むこともできるんだけどね。
心の支えは神ではなく、向き合う子供と温かく見守ってくれる周囲の人たちです。
闘病記の本の方がずっと共感できるし、勇気付けられる。

723 ：名無しの心子知らず：2006/03/31(金) 12:33:38 ID:Ddrs+YSI

こういうのを読んで勇気づけられる人もいるんだろうね。
何にせよ、心の支えがあるのはいい事だよね。
ただ、自分の心の奥に支えとして留めておくのはいいとしても
他人に言うことではないな。

724 ：名無しの心子知らず：2006/03/31(金) 14:56:19 ID:TGm/+sXf

「あなたが私を選びました」ってのもあるよね。
私は妊娠中に子供の内臓奇形が解ったので落ち込みながらも、がむしゃらにネットで
いろんな病気の子を持つ親のＨＰを読んでて見つけました。
生まれて来るまでその詩を読んでは勇気をもらい、泣きました。
私は今でもすごく好きで、手帳に書き写して育児に疲れた時に読んでる。

>>718の詩も私は好きだよ。特に前半。
宗教ぽい所を除いて読むと。
育児に疲れた時に、詩や本を読むのはすごい気分転換になりますね。

でも「たまごク○ブ」みたいな育児雑誌を読むと
時々なぜか気持ちが滅入ってしまう。。。

725 ：名無しの心子知らず：2006/03/31(金) 14:58:10 ID:TGm/+sXf

↑「私があなたを選びました」の間違いでした（汗

726 ：名無しの心子知らず：2006/03/31(金) 15:13:37 ID:QY+E0DdT

私が子供の頃に観たお芝居なんだけど、
生まれる前の赤ちゃん達が、自分の将来の一部を見て、
それでもこの世に生まれてくることを望むかという話があった。
障害児で周りにいじめられて自殺を考える男の子や、
コインロッカーに入れられて生後すぐに亡くなるであろう女の子。
それでも「生きたい」と（その辺は子供向けだから）決断するんだよね。
私の考え方はそれに近い。
子供って、親が守ってやらなきゃ、愛を与えてやらなきゃって存在じゃなく、
自分の意思で生まれてきたんじゃないかと。
だから、親は子供が少しでも幸せになれるようにお手伝いするんだと思う。
途中でどんなに苦しくても、いつか「やっぱり生まれてきてよかった」と思えるように、
手も心も尽くして色々考えて、親子で一緒に病気と闘ってる。
「神様」とか「特別に選ばれた」とかじゃなく、自分自身で選んだって感じ。

なんか意味わかんなくなってきたなｗ
とにかくお互い頑張りましょう。

727 ：名無しの心子知らず：2006/03/31(金) 22:59:49 ID:x8J7AqP6

私もこういう美化した話は嫌い。

子供の状況によって心の具合も変わるし、
病気への思いも変わる。
結局、上の方も書かれていて重複するけれども、
自分の心の狭さだと分かっているが
他人に決められたくないんだよね。
きっと子供が選んで自分のところにきてくれただなんて、
生まれてその日に病気が分かった時点で自分で考えていた。

その言葉を書いた人が病気に向き合って生きてきた様を先に読んでいれば、
共感できると思うけど、
それだけ切り取られてもね。

728 ：名無しの心子知らず：2006/03/31(金) 23:22:04 ID:6GPztIMt

こういうのって、たいがい自分は当事者ではなく
どん底を経験した人を野次馬根性で見学したﾔｼが、
感動しただの、かわいそうだの言ってそれだけでは我慢できず、
あろうことか励ますつもりで頓・珍・漢なポエム作ってくれるんだよね。
そもそも、神様が病気で苦しむ子をあえて作らんだろうに･･･
私は、気持ちに余裕があるときでもこういうのは嫌いだな。アホらしいｗ

729 ：名無しの心子知らず：2006/03/32(土) 00:04:26 ID:CYuuvz5E

こういうのに感動して励まされる人がいるのも理解できるけど
嫌だと思っている人間がいるのも理解してほしいよね。

同じ病室のママに、すごくいいよって勧められるとキツイ。
周りはみんな感動してるのに、一人だけ醒めてるのも浮いちゃうので
曖昧な返事でお茶を濁しているけど、正直苦痛。

もっと嫌なのは当事者じゃない、親戚や友人が善意から押し付けてくること。

730 ：名無しの心子知らず：2006/03/32(土) 00:24:11 ID:7SBcpqFN

3月は32日まであるのか？？？

731 ：名無しの心子知らず：2006/03/32(土) 00:38:51 ID:DL6se1He

何だか小難しい理由で４月１日は中止らしいよ。

732 ：名無しの心子知らず：2006/03/32(土) 12:07:16 ID:Bj9t3h1f

私も闘病記を読むと
辛いのは私だけじゃない！みんな頑張ってるんだ！って
勇気付けられます。
このスレも私にとっては大切な場所。

733 ：名無しの心子知らず：2006/04/02(日) 12:34:41 ID:MClFokkM

私もこのスレには元気もらってます。
同じ病気を持つ親御さんのHPとかもすごく元気付けられ
前向きに子供と一緒に頑張ろうって気持ちになります。
でも、当事者以外が、神様が･･･とかってキレイゴト言うのは私も嫌いです。
無理に励まそうとして掛けた言葉が、傷つける事があるっていうのに
気付いてほしいです。

愚痴ってしまいましたが、息子も来年は幼稚園入園です。
管理指導やら、病気のことの説明、注意事項･･･
色々作成する準備を始めないといけません。
公立幼稚園で面接等は、秋です。
幼稚園へ病気の事を説明するのはその時でいいのでしょうか？
みなさんは、どのタイミングでどのように伝えましたか？

734 ：名無しの心子知らず：2006/04/03(月) 03:54:16 ID:3jHS0Rcj

>>733
面接当日は先方もバタバタしてるし時間の制約もあるから、願書をもらいにいく時にでも説明してみたら？

735 ：名無しの心子知らず：2006/04/03(月) 08:11:58 ID:p5wnvuke

今妊娠１３週目なんですけど、先週３歳になる上の子が、血液疾患と診断されました。
初めは何とかなるかな？なんて軽く考えていたけど、治療に入った娘を見ていて、とてもじゃないけど今は産めないと思った。まだ見ぬ我が子よりも、目の前で頑張ってる娘の方が大事だから。
でも舅や姑、それどころか旦那までが、おろすなんて最低な母親だって取り合ってもくれない。
もう嫌だ…
長文、スレ違いスマソ。

736 ：名無しの心子知らず：2006/04/03(月) 09:07:43 ID:iZV3c/Rm

>>735
大変だね。
妊娠初期はただでさえ精神的に不安定になりやすいものね。

娘さんの病気の治療の詳しいことは分らないけど、
長期入院することになったら、他の兄弟は小児病棟に入れない病院が多いし、
時期が重なれば舅や姑、旦那さんに全面的に協力してもらわなくちゃならないもんね。
うちは下の子が病気だけど、入院中は上の子の面倒を見てくれる人の手配が大変だった。
当時、下の子は生まれたばかりで訳わかんない状態だったから、
病院につきっきりじゃなくても大丈夫だったけど、
3歳の子だと、やっぱり可能な限りずっと付き添ってあげたいよね。
旦那さん達は、あなたが訳もなく不安になってるだけだと軽く考えてるんじゃないのかな。
精神的なことだけじゃなく、物理的にとても大変だということを
きちんと話し合えたらいいね。

737 ：名無しの心子知らず：2006/04/03(月) 17:33:47 ID:POIFZD93

>735
気持ちが不安定な時期に、いろいろ重なって絶望的な気持ちになっているかもしれないけど
まわりの協力を得ながら、やれないかな。
私も上の子が2歳のときに、けいれん重責で命まで危なかったけど
そのときはすでに妊娠5ヶ月。
おろすという選択はなく、大きなおなかを抱えながら小さなベッドで何日も一緒に過ごしました。
血液疾患は大学病院やこども病院じゃないと治療できないと思うし
そういうところは完全看護（無菌室ならなおさら）なので
つきそいたいと思ってもつきそえないことが多いかもしれない。
今は頭の中が真っ白で何も考えられないかもしれないけど
とにかく、まわりの手を借りて、あとはよく話し合ってね。
明けない夜はない、大丈夫。

738 ：735：2006/04/04(火) 07:58:17 ID:TJLM4Z0X

>>736 >>737
レスどうもありがとう。
聞いてもらった事で、すこし楽になれました。
やっぱり頑張れば産めるのかな？でも産むまでは上手くいっても、一番手のかかる時期に上の娘が再発したら‥とか、嫌なことばかり考えてしまう。子供の面倒を見てくれる人もいないし。
とにかくギリギリまで、旦那と話し合ってみようと思います。

739 ：名無しの心子知らず：2006/04/04(火) 11:58:08 ID:ZAa+IMD6

>>738
病気の子を抱えていたら、兄弟は介護枠で保育園に入れるよ。
だから生めって意味じゃなくて、生める方法を模索してみたらどうかなと思います。
嫌なことを考えて・・・と言うけど、色んな状況を想定するには
そういう発想が大事なんだから、そのまま冷静に考えていって
絶対に無理だと思ったら、自分にとってベストの選択をしたらいい。

740 ：名無しの心子知らず：2006/04/04(火) 12:19:36 ID:tv5OPGg1

737です。粘着ｽﾏｿ。
私も下の子がおなかの中にいるときは、この子は生まれても幸せなんだろうかとかいろいろ考えたけど
上の子の症状が落ち着いてくると、妹がいて素直によかったと思うようになれた。
ここまでくるには紆余曲折あったけど、上の子だけだったら、病気のことばかり考えて暗くなっていたかもしれない。
実際、これからでてくるかもしれない障害のことを考えると
本当に気持ちが落ち込むこともあるんだけど
戦争のような毎日と下の子の成長に暗くなってる暇もなくて私にはそれがよかった。
うまくいえないけど、下の子は最善の時期に宿ったと思うよ。
今がんばらなければいけないのは、娘さんの担当の医師と娘さんの体。
あなたと娘さんの心はがんばらなくてもいいからね。

741 ：名無しの心子知らず：2006/04/07(金) 12:15:22 ID:yRCn8CGk

保守

742 ：名無しの心子知らず：2006/04/08(土) 12:42:53 ID:Au5n5fxU

心カテ入院ｷﾀage

743 ：名無しの心子知らず：2006/04/12(水) 03:09:10 ID:XZLGSggh

うちもベッドの空きｷﾀ

744 ：名無しの心子知らず：2006/04/12(水) 03:18:51 ID:p5eG9gJt

血液疾患なら尚更産んでおいた方がよくないですか?
骨髄とか必要になったときにさ。

745 ：名無しの心子知らず：2006/04/12(水) 08:59:53 ID:JSZPMyqb

最近はカキコせずROMってました。
うちは生まれて３日目で病気が分かり、
主治医にこのままでは１歳まで生きられるか
どうか・・・って言われた。はじめて抱っこしたのは、１ヶ月たってから
だったかな？
正直、実感がなかったです。よその子を抱っこしてる感じでした。
病棟に>>718の詩があったけど、あたしはみんなが言うほど悪く思わなかったけどな。。。
同じ病気でもその子によって進行や症状もちがうように、いろいろな考えの人が
いるのはわかるけど。。。かわいそうというかなにもそこまで・・・
と思ってしまった。
718さんの最後の一言「お互いがんばろう」って、きっと同じ悩みを持つママだろうし。

今更蒸し返してごめんね。どうぞスルーしてね。

746 ：名無しの心子知らず：2006/04/12(水) 12:50:43 ID:F1X/vHSa

>>745
私もロムってたけど、あなたと同じ気持ちになってましたよ。
良スレなのでマターリ行きたいですね。

747 ：名無しの心子知らず：2006/04/13(木) 00:06:24 ID:Zn04Hc99

生みなよ！そしたら上の子供が白血病で死んでも淋しくないじゃん！

748 ：名無しの心子知らず：2006/04/13(木) 10:15:26 ID:Isddz1ur

どうせ産んでも、またポンコツな子供が産まれるだけです

749 ：名無しの心子知らず：2006/04/13(木) 11:56:51 ID:Y3VQm0vy

ｽﾙｽﾙｽﾙ～♪ｽﾙｽﾙｽﾙ～♪
ﾌﾌﾌﾌﾌﾌ～ﾝ♪ﾌﾌﾌﾌﾌﾌ～ﾝ♪
上げるなﾌﾌ～ﾝ♪上げるなﾌﾌ～ﾝ♪

750 ：名無しの心子知らず：2006/04/13(木) 13:23:45 ID:QEI4k1/N

春ですね・・・。

昨夜のワンナイのゴリエ杯で心臓病で余命宣言された女の子が、
手術を乗り越えて、現在元気にお母さんとダンスを踊るシーンがあった。
うちの子とよく似た心疾患だったのでつい泣いてしまった。
そして希望が持てたよ。
それにしてもまさか自分がワンナイで泣くなんて・・・ｗ

751 ：名無しの心子知らず：2006/04/13(木) 21:03:35 ID:U+yYkF8a

お帰りなさい。
>>745=>>718

蒸し返してまで肯定してもらいたいか。

752 ：名無しの心子知らず：2006/04/14(金) 00:38:14 ID:8UZoRsM3

>>751
よそでやれや

753 ：名無しの心子知らず：2006/04/14(金) 16:00:18 ID:AdwZWcp0

>>718の詩、うちの子の通う子供病院の掲示板にも貼ってあるよ。
それを見てどう思うかはひとそれぞれだろうけど、
闘病母の定番なんでしょうな。私は好きだよ。

754 ：名無しの心子知らず：2006/04/14(金) 21:27:46 ID:mGVKOBnY

その詩、障害を持つ子の親のHPやﾌﾞﾛｸﾞとかでも紹介されてますよね。有名なのかな？
「なぜ、うちの子がこんな目に遭うの？何が悪かったの？」と思い悩むよりも
「何らかの特別な使命を果たす為に、この子は病気を抱えながらも
私のもとに宿ってくれたんだから、一緒に頑張っていかなくちゃ」
と違う角度で考える方が私は前向きになれました。

神の存在は特に信じてませんが、与えられた運命は信じたいと思っています。

受け取り方や解釈の仕方は人それぞれだと思いますが、
ここに来ているママ同士、これからも仲良く励ましあったり愚痴りあったりしていきたいです。

755 ：名無しの心子知らず：2006/04/14(金) 21:49:07 ID:j4ka6puz

毎日子供と向き合い、揺れ動く精神状態によって
こういうものに救われる時も全く響かない時もある。
詩ってそういうものでは。
あまりの皆さんの過剰反応ぶりに私もつい反応したけど
置いた本人はさぞかしびっくりしてるのでは？
かわいそうに。

756 ：名無しの心子知らず：2006/04/14(金) 22:09:17 ID:Ag2dCspj

そういう肯定意見はリアルでも言えるけど
嫌だなって思う気持ちこそ、どこにも吐き出せないんだから
別に２ちゃんで本音はいたからって、構わないんじゃないの？
私は前向きになったけど、嫌な人もいるのねで終わり。
私は嫌だけど、好きな人もいるのねで終わり。

757 ：名無しの心子知らず：2006/04/15(土) 05:54:37 ID:OXZ8daXP

>>756
いい事言うな～

ここは私にとってオアシスなので、荒れたりするのは嫌だけど
あの程度の反対意見、肯定意見は聞いてて全然不快でないし
今後の入院生活の人間関係においても参考になったよ。
これからも、まったり行こうね。

758 ：名無しの心子知らず：2006/04/17(月) 00:27:30 ID:3Qpgr2v0

ほしゅ

759 ：名無しの心子知らず：2006/04/17(月) 10:06:49 ID:JCjkFAMd

新学期、また新しいクラスで子供の説明をしなくてはいけない。
必要なことだから仕方ないけど、なんて言おうか、どこまで言おうか毎年悩む。
役員も年間では引き受けられないので、父母会で軽く「子供が病気もちで入院予定があるので」
と断らないといけない。その件も胃が痛いなあ。

760 ：名無しの心子知らず：2006/04/17(月) 15:41:19 ID:1X3OkIe/

>>759
同意。
あと子供の病名を言ったらドンひきされちゃったりとか。

761 ：名無しの心子知らず：2006/04/17(月) 23:33:05 ID:HkQMlFUF

２ちゃんでしか本音話せないなんて・・・
かわいそうｗｗｗｗｗｗ

762 ：名無しの心子知らず：2006/04/18(火) 08:35:24 ID:+bxRs5Gc

そうでもないよ。

763 ：名無しの心子知らず：2006/04/19(水) 00:23:55 ID:yQVDBmZ9

２ちゃんでも本音が出せるのはありがたいな～

764 ：名無しの心子知らず：2006/04/20(木) 16:08:42 ID:w+kIIKUZ

教えて下さい。
こども病院特集のような番組で、患児みんながお揃い(病院からの支給?)のﾊﾟｼﾞｬﾏを着ているのを見たことがあります。
やっぱり治療とかの理由からでしょうか?
病院によっては、こども達がそれぞれ違うものを着ているのも見かけます。
知人のこどもに、病院生活が少しでも楽しくなるようにと、お見舞いでﾊﾟｼﾞｬﾏ類を贈ろうかと考えていますが、病院の指定云々については詳しく聞けないので…
闘病児とﾊﾟｼﾞｬﾏについてのｱﾄﾞﾊﾞｲｽ頂けませんか?
長文失礼しましたm(__)m

765 ：名無しの心子知らず：2006/04/20(木) 16:49:06 ID:Qeu3hbYS

ご期待に添えなくて悪いけれど、その知人に聞くのが一番だよ。
指定云々は病院によってまったく違うだろうし、
病状や治療方法によって、着られるパジャマの形も決まってくるから。
点滴をはずせない子や、何か管や装置がついている子は、
かぶりタイプのパジャマはだめだったりする。
市販のパジャマを色々改造しなきゃいけない人も結構いるよ。
子供が何歳か知らないけど、年齢によっては本人の好みもあるし。
というわけで、具体的にどんなのがほしいのか聞けないんだったら、
何か他のものをオススメします。

766 ：名無しの心子知らず：2006/04/20(木) 18:52:51 ID:x3yMJONL

>>764
点滴用の肌着や服とかネットで買えるんだけど
知人の方が欲しがれば、そういう便利グッズは嬉しいかも。
まずが765さんの仰るとおり、聞いてみるといいですよ

767 ：名無しの心子知らず：2006/04/20(木) 22:58:31 ID:hNrtQ8jZ

>>764

765さんにﾄﾞｳｲ

うちは検査のときは病院から指定された病衣を着たけど
それ以外は家から持っていったパジャマを着ていた
手術の後は毎日消毒ありだったので抜糸が終わるまでは
病衣を借りてた
（消毒液で汚れてもすぐ替えてもらえるので）

その知人のお子さんがいくつかが分からんが、リクエストを聞いて
遊べるものとか読める本とかのほうが無難だとｵﾓ･･･

768 ：名無しの心子知らず：2006/04/21(金) 01:29:55 ID:ed9iYzM4

764です。
確かに、点滴や処置が関係してきますよね。
様々なｱﾄﾞﾊﾞｲｽを頂けて、みなさんに感謝です。
ﾊﾟｼﾞｬﾏ以外の物も検討してみます。
ありがとうございました。

769 ：名無しの心子知らず：2006/04/24(月) 01:42:12 ID:hpwm49HI

うちの娘も生後１ヶ月まで入院していて、現在も通院中ですが、
このスレを知って、だいぶ心にゆとりが出来ました。

最近、実両親にたてつづけに、
「障害者手帳持ってると何かと得だから・・。」と言われたのですが、
どれくらいでもらえる物なんですか？

なんせ娘はまだ４ヶ月で、どんな障害が残るかもわからない状態です。
市のホームページを見ても、年齢のことは書いてないし。
そう言うことはお医者さんの方から教えてもらえるんですかねー？

ご存じの方がいらっしゃったら、ぜひ教えて下さい。
教えてﾁｬﾝですみません。

770 ：名無しの心子知らず：2006/04/24(月) 01:51:00 ID:TLzYhsv/

診断が出ているならすぐ出るよ。
子供の障害者手帳は、２年おきとかに更新見直しがあるので
手帳が対象の疾患で、まだ通院中なら、取得したらいいと思う。
等級によっては、特別児童手当とか貰えるし
これからどうなるか分からないのなら、取得できそうな今申請をおすすめする。
親としては喜ばしいことだけど、今より軽度の状態になって症状固定すると
等級が下がったり、手帳が取得できなかったりします。

771 ：名無しの心子知らず：2006/04/24(月) 02:21:48 ID:hpwm49HI

>>770
レスありがとうございます。

症状が固定して無くてもいいんですねー。
次回の診察の時に、先生に相談してみようと思います。

ありがとうございました。

772 ：名無しの心子知らず：2006/04/24(月) 22:15:10 ID:gR60xoKa

来月手術なんだけど、延期の悪寒・・・
待って待ってやっとってとこなのに、ここにきて花粉症だと。
全身麻酔なので、ゼコゼコが落ち着くまで無理なのは分かってるけど
来月には収まっているといいんだけど、過去の前例考えると鬱。

773 ：名無しの心子知らず：2006/04/24(月) 22:16:00 ID:gR60xoKa

あげてしまった・・・ごめん。

774 ：名無しの心子知らず：2006/04/24(月) 22:46:36 ID:L6dF0B4W

>>772
うちも喘息で一回手術延期になったことある。
その時はすっごいショックだったよ。
でも今考えると、当たり前だけどやっぱり子供がベストな時にするのが一番大事。
来月までに治まるといいね。
万一延期になってもあんまりがっかりしないで。できる時がすべき時なんだよ。

775 ：名無しの心子知らず：2006/04/25(火) 00:06:44 ID:1N5IkyJa

>>774
ありがと！
手術日までに改善するよう祈りつつ、子供のケアしてきます。
眼腔形成手術だけど、汗をかきすぎる真夏は避けたいんだ。
今回ダメでも、多分これで〆の手術になるから（願望込）
ベストな時期を見極めていくよ～

776 ：名無しの心子知らず：2006/04/25(火) 22:16:45 ID:CT/2lu/l

携帯からすみません。教えてください。
六月にやっと息子の手術が決まり、その前に検査入院と術後もしばらく入院する事になります。
息子はまだ六ヵ月なのですが私が付き添う事でベッド代は請求されますか？
私の食事や息子のミルクなどは自分で用意する事もできますか？
逆に病院から出してもらう事もできるのでしょうか。
病院によって違いますか？
ちなみに北陸地方の山の上にある医大病院です。
長文すみません！

777 ：名無しの心子知らず：2006/04/25(火) 22:28:17 ID:3asjzjmm

>>776
病院によって違うので、病院に問い合わせるのが
一番手っ取り早い。

ちなみにうちが入院した病院は
付き添いは子供と同じベッドで寝ろ→ベッド代請求はナシ
付添い人の食事→自分で売店などで購入するor病院で付き添い食出してもらう（一日三千円）
子供のミルク→事前にお願いしNSで作ってもらえるor
メーカー指定は不可なので病院とは違うものの場合自分で調達

778 ：名無しの心子知らず：2006/04/25(火) 23:28:16 ID:CT/2lu/l

<<777さん
ありがとうございます。
自分の食事一日３千円！？高すぎ！それは頼めませんね～(汗
うちはまだ結婚一年目のできちゃった婚のまだ新婚さんなのですが
旦那は息子が生まれてNICU通いの毎日や息子大事大事な私につまらなさを感じたのか
友達と遊ぶかパチンコ行くかたまに実家帰るか…しまいに会社の金横領した。
息子が退院してからも私と息子が待つ家にはほとんど帰って来ず、
義実家に注意をお願いしても「本当に～？」と呑気、むしろそんなわけないじゃないみたいな事言われて
私の被害妄想扱いかよ？
見るに見兼ねて私の母が旦那に喝を入れた所「お前の母が口出すのむかつく。もう仲良くできない」
自分の行い直すのか聞いても「悪いのはお前母」
話が通じないので結局離婚になりました。
とゆうわけでこれから母子家庭になりますのであまりお金ありませぬ。
またまた長文＆ｽﾚ違いすいません！

779 ：名無しの心子知らず：2006/04/25(火) 23:35:30 ID:jTujrnHX

すごいスピード展開…がんばってくれと
しかいいようがない、

780 ：名無しの心子知らず：2006/04/25(火) 23:36:18 ID:CT/2lu/l

778<<
ｽﾚ違いなのにさらに付け加えすみません！
ちなみに結婚一年目ではなく来月で満一年でした！
それと旦那が息子の病気に無関心なのも離婚原因です。
このｽﾚも教えてあげたけどきっと一度も開いてないと思います。

781 ：名無しの心子知らず：2006/04/25(火) 23:41:47 ID:Gl/TrIlu

782 ：777：2006/04/25(火) 23:44:34 ID:3asjzjmm

>>778
アンカーのつけ方が逆だよ～

会社の金を横領するのは犯罪なのだから
早いとこ手が切れてよかったと考えてｶﾞﾝ(　ﾟдﾟ)ｶﾞﾚ

母子家庭だと自治体によってはいろいろ補助してもらえる制度もあるだろうし
育成医療の申請などは医師から言われたりしてるかな？
とにかく、病院に問い合わせたり自治体に問い合わせて見てくださいね

うちは息子が一歳半だったんだけれど、私がトイレに行くだけでも
ｷﾞｬﾝ泣きで後追いが激しかったので、付き添い食を出してもらいました
バランスも整ってるだろうし、自分が倒れたら看病どころじゃないしなと
割り切って･･･。
実家が近ければ親に頼んでご飯を持ってきてもらうとか、交代してもらうとかできたかも
しれないけれど、実家は遠方なので応援は頼めず、なんとか乗り切りました。

783 ：名無しの心子知らず：2006/04/25(火) 23:46:37 ID:CT/2lu/l

>>780
ですよねorz
すみません。
一人でしゃべってますね。
すみません。…DQNでｽﾙｰされてます？

784 ：名無しの心子知らず：2006/04/25(火) 23:49:09 ID:3asjzjmm

>>783
スルーされてるわけじゃなくてたまたま見てる人が
いないだけ、ｷﾆｽﾝﾅ
お子さんお大事にね

私ももう寝るでしﾉｼ

785 ：名無しの心子知らず：2006/04/25(火) 23:53:17 ID:CT/2lu/l

>>782さん
ありがとうございます！
ですよね。犯罪ですよね！本人は会社にばれてないから大したことないと思ってて…
息子が大変なときだけど、そんなときだからこそ無駄な心配したくないし息子の病気の事より、次どうやって横領しようかって考えてるような人とは一緒にいられない。

786 ：名無しの心子知らず：2006/04/25(火) 23:56:27 ID:TbarUIMT

>>783
取りあえず下げてね。

手術前のまだ余裕のある時期に、
病院のケースワーカーなり自治体の相談員なりに相談しておきな。

787 ：名無しの心子知らず：2006/04/26(水) 00:04:35 ID:e2i/zcSZ

[sage]
>>786さん
すみません。ありがとうございます。
ですね。聞いてみます。
ただ何かここ見てると病院じゃなくてここで相談したくなっちゃうんですよね。
分かり合える人って大事ですよね

788 ：名無しの心子知らず：2006/04/26(水) 00:46:03 ID:VEVLq6BC

>>787
メール欄に「sage」ですよ。

789 ：名無しの心子知らず：2006/04/26(水) 00:49:58 ID:3dtO9Zvr

すごいね。
えらいよ、あなたはすごく前向きな人間だよ。
デキ婚や新婚じゃなくても、子供の病気のせいで夫婦仲が悪くなる人って結構いる。
病気の子供をちゃんと受け入れて愛してるあなたは本当の親だよ。
医大の附属病院なら金銭面、精神面のいろんな相談に乗ってくれる人が常駐しているはず。
なんて言えばいいのか分からないけど、とにかくｶﾞﾝｶﾞﾚ｡

790 ：名無しの心子知らず：2006/04/26(水) 00:57:37 ID:Vq0ggEyG

うちも来月検査入院だけど、
付き添い人食ないところだから今からどう調達しようかと思ってるよ。
うちも病院が遠方で私しか付き添いできそうにないから
１日3000円でもよいから出してほしいものだよ。
今から面白そうなカップヌードルを買いだめしておくかな。
それぐらいの楽しみしかないや。
毎日ズルズルですみませんってなるんだろうけど。

６月に入院の方、事情が大変だけど、
超ガンガレ！

791 ：名無しの心子知らず：2006/04/26(水) 11:31:17 ID:e2i/zcSZ

>>788さん
すみません(汗
あんまり書き込んだ事がないもので…優しく教えて頂きありがとうございます。
>>789さん、>>790さん
ありがとうございます。励まされるとまた頑張れますよね！息子が頼れるのは私だけ。私がしっかりしないと息子も頑張れるものも頑張れなくなると思います。
旦那がダメ人間だと思えば思うほど、腹が立てば立つほどしっかり頑張ろうと思えてきます。
でも本当、息子ができてから私は変わりましたね。切迫早産で子宮頸管を縛る手術をしてその後二ヵ月入院し
結局33週で息子は産まれてしまいました。
この子ができたから結婚したんだけれど、結局旦那とうまくいかなくなって私が淋しい思いをしないように急いで会いに来てくれたんでしょうか。
どうして病気を持って産まれてきたのか…それはいろんな考え方があるし、私も答えは見つけれずにいますが
私がこの子の親である事は間違いなく、
これから息子と頼り頼られ甘え甘えられ
頑張ります。

792 ：名無しの心子知らず：2006/04/26(水) 13:13:46 ID:ODuucUNO

>>791
もういっちょおせっかいですが、[ ]もいらないﾖ。　sage　だけ、ね。
察するところ、まだお若いようだけどとてもしっかりした考えをお持ちですね。
子どもの状況を受け入れ、たっぷりの愛情をお持ちのあなたなら
きっと息子さんをすばらしい人間に育て上げることができると思います。
あなたの頑張る姿を思い浮かべるとこちらも励まされるよ。
ただ、頑張りすぎて息切れしないように、適当に肩の力を抜いてリラックスもしましょう。
これからも辛いことや苦しいことがたくさんあると思いますが
泣きたい時には思いきり泣いて、ここで愚痴を言ったり、励ましあいながらお互い頑張りましょうね。

793 ：名無しの心子知らず：2006/04/26(水) 13:23:33 ID:ODuucUNO

なんかIDがDQっぽい・・・ｏｒｚ
今日はもうｶｷｺやめよ。

794 ：名無しの心子知らず：2006/04/26(水) 14:09:09 ID:e2i/zcSZ

>>792さん
ありがとうございます。
言う程若くはないです（苦笑　二十代半ばです。
とても勇気づけられます。これでよかったんだ…って。
でも今日、朝から体調が悪く吐いてしまいました。
きっと精神的なものですね。息子もグズグズ言ってるし、本当に私の手から何か感じるんでしょうね。
でもまたここで愚痴って早く元気にならないと！
それから私、いつも２ちゃんは読むだけなので書き込みが下手で気分悪くされた方すみません。

795 ：名無しの心子知らず：2006/04/27(木) 16:33:49 ID:PAOLDv58

10日間の入院から帰ってきました～。
大部屋を希望してたのですが、個室しか空いて無いということで、
差額代無しで個室ライフが送れました。ﾔﾀｰ

>>776
私が入院したのは大学病院だけど、付き添いベッドは300円くらいだった（日）
付き添い食は無くて、売店オンリー。
だから通販でマクロビオティックの体験セットを買って病院に送ったよ。
子どもの食事と一緒にデイルームに持って行って、レンジでチン。
美味くは無いけど、楽だし、ダイエットにもなって良かったww

コンビニ食って、食い続けると何故か気が滅入るんだよね。
だから食器持って行って、移して食べてた。
子どものために倒れる訳にはいかないからねー、
少しでも楽しく生活でいる事を願ってるよ。

796 ：名無しの心子知らず：2006/04/27(木) 17:09:43 ID:jqw8ONu1

>>795さん
ありがとうございます。個室いいですね！
うちはきっと大部屋だと思います。
差額ベッド代やはりとられる所もあるのですね。
食事は切迫早産で入院長かった時、一番の楽しみであり、一番の悩み（病院食おいしくない）だったもので…
みなさんの意見を参考においしそうなものやカップ麺など持ち込んでみます。
今日また吐いてしまい病院で診てもらったら急性胃腸炎だと言われました。
ｽﾄﾚｽでしょうか。今から頑張らなくちゃいけないのに空回ってしまったみたいです。
ほどほどに頑張ります。

797 ：名無しの心子知らず：2006/04/27(木) 23:50:40 ID:Gbjrm93L

>>795
私もダイエット食持ちこんだよ～
３ヶ月だったので、結構痩せて出てきました。
周囲には看病大変ね～って同情されたけどw
楽だし、時には院内レストラン行ったり
出前頼んだりして気分転換してたよ。

798 ：名無しの心子知らず：2006/04/28(金) 18:17:32 ID:ZsFrSTJb

うちの病院は電子レンジがなかったので、
売店や病院の食堂に飽きたときや、朝ごはんに暖かいものが食べたいときは
非常食用の炊き込みご飯とか、いそべ餅を持ち込んでました。
熱湯があれば、ホカホカの炊き込みご飯が食べられるので重宝しました。

799 ：名無しの心子知らず：2006/04/28(金) 21:12:03 ID:IPn9PEx5

そうか、ダイエット食はよいね。
あんまり動けないし。
気が滅入ったら美味しいものを調達しよう。

800 ：名無しの心子知らず：2006/04/28(金) 23:10:00 ID:6CjQA2+D

>>776てﾞす。
みなさんいろいろ参考になります！ありがとうございます。
それで息子のことなのですが、
産まれてからしばらくNICUにいた事と心臓の病気で哺乳力が弱く、
体重も増えなかったため、四カ月半頃から離乳食を始めたので入院する頃には二回食まで進んでいる頃だと思われます。
入院しながら離乳食を続けるのは何かと大変ではないですか？
その間だけまたミルクオンリーに戻した方がいいですかね？
相談のってほしいです

801 ：名無しの心子知らず：2006/04/28(金) 23:20:36 ID:p+xZnuF1

>>800
それは病院と相談。
離乳食を出してくれる病院もあるし、ない病院も。
離乳食メニューが貧弱なので、自前用意推奨の病院もあります。
お子さんミルクオンリーで大丈夫なの？
哺乳力弱いんだったら、入院中も離乳食摂取は必須では？

802 ：名無しの心子知らず：2006/04/28(金) 23:36:11 ID:6CjQA2+D

>>801さん
ありがとうございます。
病院で離乳食出してもらえたりもするのですね！知らなかった～相談してみます。
ミルクオンリーではやはり不安とゆうか新生児並みにしか飲めないもので…。
スプーンは好きみたいで、ちゃんと口も開けてくれるので
早く上手にたくさん食べれるようになって大きく成長してもらいたいですね。

803 ：名無しの心子知らず：2006/04/29(土) 03:55:20 ID:zvMSXdhi

下の娘に続き、同じ病気で上の娘も入院決定…
夫とは別居状態。親はもう死んでしまっていない。
私独りで、子供達を支ええていくしかない。
分かってる。分かってる。

でも、お母さんはとても疲れたよ。

だれかこんな夜中にここを見ているひとがいたなら。
弱い私を叱ってください。
どんなに罵倒しても良いから「頑張れ！アナタしか支える人が
いないんだから！何弱音吐いてるの！」って叱ってください。
おねがい。

804 ：名無しの心子知らず：2006/04/29(土) 05:56:36 ID:G9r2Mv/A

803泣ける…･ﾟ･(ﾉД`)･ﾟ･
近所だったら手伝ってあげたいよ！
無理しないで。
子供たちは笑ってるおかあさんが好きなんだから。

805 ：名無しの心子知らず：2006/04/29(土) 09:17:08 ID:wC1PY5zi

>>803
いや、あなたはもうすでに頑張っているんだから。

たまには弱音吐いて泣いて下さい。
しんどいよーって口に出したり愚痴ったりして、
ちょっとは自分を甘やかしてあげてもいいよ。
溜まった思いを吐き出すと、ちょっと楽になるかもしれん。
んで、それからまた頑張っていこう。

806 ：名無しの心子知らず：2006/04/29(土) 10:28:56 ID:n/i5OOYo

＞803
もう夜中じゃないけどカキコ。
みんなが言うように、あなたはもうがんばりすぎるくらいがんばってる。
治療は医者と看護師がやってくれるから大丈夫。
医療費だって○乳はまだ使える時期かな?補助だって助成だって何でもあるよ。
あなたががんばるのは、弱った子供たちに笑顔で接すること、それだけでいいんだよ。
大丈夫、明けない夜はない。

807 ：名無しの心子知らず：2006/04/29(土) 13:03:58 ID:zvMSXdhi

>>804 >>805 >>806
どうもありがとう。
心から、心から、本当にどうもありがとう。
わたしにやさしくしてくれて。

私はひとに甘えられない。
けれど、ﾈｯﾄでなら
匿名でなら甘えられると知りました。

もう一度。
優しい言葉を。みんな。どうもありがとう。

808 ：名無しの心子知らず：2006/05/02(火) 19:31:22 ID:yq9O3Se8

>>800
小児の心臓手術設備がある病院の先生なら、ミルクでなく離乳食
で体重増やす方を勧めると思うよ。水分だと結局心臓がむくみやすい
訳だし。利尿剤飲んでるでしょ?
病院にもよるけど、小児科があるなら離乳食出ると思うな。
ただ微妙な固さ加減が気になるようだったら、瓶詰めのベビーフード
持って行くといいよ。
担当医とも相談してみてね。

809 ：名無しの心子知らず：2006/05/02(火) 22:23:26 ID:k+MZkU5N

>>808さん
ありがとうございます。
はい。利尿剤飲んでます！やはりミルクは心臓に負担になっているのですね。
今は修正月例でやっと四ヵ月半になった所なので、気分転換程度にしか離乳食をやっていないのですが、
ミルクは負担になるとゆう事を頭に置いて、本格的に離乳食を進めていきます。
心臓の病気の事を詳しく知っておられる方がいて、何と言うか、うれしいです。
ここは本当にいい所です。

810 ：名無しの心子知らず：2006/05/02(火) 23:02:45 ID:yq9O3Se8

>>809
初めての子供で病気持ってると解らないことだらけで
大変だよね。うちは子供3人。真ん中の子が心臓病だよ。
手帳も1級持ってる。大変だけど、元気な子供しかいなかっ
たら解らなかったことをこの子がたくさん教えてくれたよ。
沢山幸せくれると思うよ。がんばって！

811 ：名無しの心子知らず：2006/05/03(水) 20:47:50 ID:vhQYh/21

>>809
ミルクだろうが離乳食だろうが心臓が悪いと
体重が増えにくいよ
心臓が悪いぶん、体に栄養がまわりきらなかったりするからね

それよりも修正月齢四ヵ月半だと消化器系の発達が不十分で
離乳食を与えると体そのものに負担にならないか心配

ミルクを与えるのをやめたとしても水分はとらなければならないのだから
利尿剤を投与しつつ離乳の時期は慎重に判断したほうがよいとおもう
もちろん主治医と相談の上だと思うが･･･。

うちは心臓病だったけれど離乳開始は6ヵ月半くらいでした
利尿剤も飲んでたけれどミルクの量をセーブするようには言われなかったので
この辺は子供さんの病状によって変わってくると思います

812 ：811：2006/05/03(水) 20:49:54 ID:vhQYh/21

>>809
ちなみに入院中の離乳食は病棟に相談すべし
うちが入院した病院は「トレーニング食」という名前で
でてました。

813 ：名無しの心子知らず：2006/05/03(水) 23:32:59 ID:bpV1JcRy

>>810さん、
>>811、>>812さん、
ありがとうございます。
ミルクにしても離乳食にしても、自己判断でやるのはよくないのですね…orz
病院では、「少しずつ（離乳食）始めますか」と軽い感じで言われただけで…。
「う～ん。ちょっと早い気もするけどね～」とぶつぶつ言いながら…どの程度すすめていくのかも説明はなく、私も軽い気持ちでやっていました。
医薬大なのでいろいろ重病の方が多いせいか、
“慣れ”で診ている感じがして、対応は冷たく、
小さな質問をしても、くだらない事を聞くなといった感じで笑い流されてしまいます。
小児科の先生は、そんな感じで好きではないのですが病院を変えれるわけもなく
下手に気分を損ねられて、息子をしっかり診てもらえなかったりしたらと思うと
変な気を使ってしまい、いつも黙って先生の話を聞いてるだけになってしまいます。
ただ手術をしてくれる小児外科の先生は、信頼できる感じの先生なので、信じて委ねようと思っています。
離乳食の事は、次の検診で笑い流されてもくじけず、しつこく聞いてみます。笑
>>810さんの言うように、この子は私にいろんな事を教えてくれて、強くしてくれました。
病気を持たずに産まれてたらこんなにも、この子の命の重さについて今、考える事はなかったと思います。
旦那の事は許せないけど、この子に会わせてくれて、それだけは
ありがとうって思ってます。

814 ：811：2006/05/04(木) 10:12:23 ID:YHXU1yrS

>>813

連投ｽﾏﾝが
うちも医大病院だけど、丁寧に説明してくれるよ
心配なことはバンバン聞いていかないと、これから先も大変だよ
気分を損ねるとかそんなことは考えているほど患者が少ないとも
思えないんで、日常のことや病気のこといろいろ聞いてみるのが大事だと思う

うちも息子の病気のことは自分なりにもネットや本で調べたりするけど
最新の情報はやっぱり主治医が一番知ってるからいろいろ聞いたよ

うちの場合は症例としては多いほうで難しくない部類だったけれど
わからないことや日常的に気をつけるべきこと、受診すべき基準など
いろいろ聞きました。
知らないで対応が遅れるのが一番怖いので･･･

815 ：名無しの心子知らず：2006/05/04(木) 10:16:40 ID:YHXU1yrS

離乳食スレより

168 名前：名無しの心子知らず[sage] 投稿日：2006/05/03(水) 22:02:21 ID:GoGvehjI
>>152
釣りではないそうなのでﾏｼﾞﾚｽ。

赤ん坊は生まれたときから完璧な状態じゃない。
最初はお乳を飲んで、それから徐々に大人と同じものが食べられるように
味や固さ、栄養分などを調整しながら進めていくのが一番赤ん坊にとっては
負担がなく成長できる仕組みなんだよ。
昔は食品添加物などない天然のものだから、取り分けて柔らかくするだけで
よかっただろうけど、今はたいていのものにうまみ調味料やその他添加物が
入ってる。
まだ消化器官が未熟な赤ちゃんにとってはそれらは負担でしかないんだよ。

短期的には影響がなくても添加物はどうしても内臓に負担をかけ、弱い体に
なってしまう可能性が高い。

すべての赤ちゃんにとって危険ではなくても「危険である可能性が高い」ものから
赤ちゃんを守ってあげるのが親の役目なのでは？

816 ：名無しの心子知らず：2006/05/04(木) 21:14:42 ID:fTpxWpcG

>>814 >>815さん
ありがとうございます。
何をするにも、子供の心配が一番！ですよね。
分からないことが分からないような、ひよっこで情けないです。
しっかりしなきゃ！
食べ物は、私の母が「私は自分の子供たちにこのくらいで、もうあげていた。あんたは過保護すぎ、心配しすぎで逆に体の弱い子になる。」と
大人の食事を小さくしてあげたり、子供せんべいをあげたりするので
ちょっと困ってます。
>>815さんの書き込みをそのまま話してみますw。

817 ：名無しの心子知らず：2006/05/05(金) 00:00:29 ID:VSRK8DIU

>>813
あー、でもそれ分かるなぁ。
先生によっては答え方があっさりしていて不安になることがあるよね。
その先生は未熟児外来の先生で心臓病の主治医ではなかったけど。

質問して苦笑されたこともあるけど、
心配することないよ大丈夫、という感じだった。
質問やそのことを訊いた親をバカにしたりはしていないと思うよ。
まぁ、万が一バカにされたとしても、
こちらの疑問と質問に答えてくれればよいので、
言い方はあまり気にしないようにしてる。

何だかね、
あなたの辛さだとか葛藤だとか努力や愛情が
この数レスのやりとりで伝わってきたよ。
じーんときた。
自分も頑張ろうという気持ちになれたよ。
ありがとう。

818 ：名無しの心子知らず：2006/05/05(金) 11:34:30 ID:ApdykeyR

>>816
わかるなあ。
驚くことに学校の先生にも、心臓病を鍛えれば何とか
なると思ってる先生もいるんだよ。
お母さんも健康な子供しか育ててないんでしょ？
飲んだり食べたりすることだけでもものすごく体力
を使うと言うことが分からないんだと思うよ。
お子さんの病状が分からないから何とも言えないけど
心臓病の赤ちゃんにとってはミルクを飲むのは大仕事。
負担がかかっているわけだよ。で、飲んだミルクは
体を維持するために心臓と脳を動かすことに使われて
しまうので（特に心臓は健康な子より沢山働いているわけだから
エネルギー沢山必要）体重増加まで回らない訳だし。
とりあえず手術が終わるまでは、負担になるような事は
しないほうがいいと思うよ。
うちの母もうちの子が小さい頃は爆弾発言結構してたよ（笑）

819 ：名無しの心子知らず：2006/05/05(金) 17:03:39 ID:cNop+b65

>>818

うちもウトメにいわれた
「昔は泣かしておけば治ったんだ、今の親は過保護だ」と言われて
なんかモニョったよ･･･

>>816
うちはのんびり離乳したよ
あわてることもないかなと思って
離乳食もよく食べる子だったけど、手術するまでは
やはりあまり体重は伸びなかった
手術後はみるみる体重が増えたんでやっぱり
心臓って大変だなと実感したよ

ミルクと離乳のバランスは医師とよく相談してね
あと離乳食の本も購入して基本的なことは勉強してね
うちはアレルギーのことも心配だったから慎重に進めました

820 ：名無しの心子知らず：2006/05/05(金) 19:52:31 ID:9u5/auA2

>>818
>>驚くことに学校の先生にも、心臓病を鍛えれば何とか
>>なると思ってる先生もいるんだよ。

あー、本当にそう。
困るよね。

821 ：名無しの心子知らず：2006/05/05(金) 20:57:50 ID:Z6zzFvKg

>>818,820
ある、ある。鍛えて体力がつけば・・とかいって
「あえて少しづつ無理させてます！」って
胸張られちゃったよ。
あれほど病気について説明したのに理解してないじゃん。

822 ：818：2006/05/05(金) 23:41:56 ID:ApdykeyR

>>819
あるよね～。
うちは姑に「あたしはもう覚悟したから」って言われたよ（笑）
何覚悟してんだろう？勝手に覚悟されても…
病状説明してもちゃんと理解できないみたいだし（汗）

>>820 >>821
こわいね～。
詳しく言ってもちんぷんかんぷんみたいなので、注意して欲しい
事だけ言っておいたら、「調子良さそうなので○×まで歩いて
みんなと行ってきました」と、かなり遠くまで行ったこととか
あったよ。びびっちゃうか、鍛えたりするかで、ちょうどいい先生
になかなか巡り会えない（涙）

823 ：名無しの心子知らず：2006/05/06(土) 14:56:45 ID:XEYJDeD/

>>817さん、
ありがとうございます。
私みたいな頼りない、ひよっこの書き込みで
そんなふうに思ってくれる人がいるなんて、思ってもみませんでした。
そう言ってもらえて、私はまた頑張れる。
このｽﾚは本当に、２ちゃんとは思えない、暖かい場所です。

離乳食は、先生とも相談し、本を買ってきて
まず離乳食の基本を勉強します。
しかし、学校の先生やばあばの暴走行為は、やめてほしいですね（汗
私の母は、（健康な子を）三人育てたｷｬﾘｱで私の息子も同じように
みているので自分の意見は正しい！といった感じで…なかなか分かってもらえませんね。
でも、じゃああんたは、どこまで分かっているのと言われると分からない事だらけで
どこまでが過保護なのか分からなくなってしまいます。
せっかくのGW、人込みを避けて家にこもりきりの方おられますか？
大変ですけど頑張りましょうね！
私は兄弟が休みなので息子のお守りをしてもらいながら
家事ができたのでそれなりによいGWでしたよ（笑

824 ：818：2006/05/06(土) 22:44:52 ID:L7PZeBkr

>>823
うちも子供が小さかったときは外に出られなかったよ。
外に出るのは病院に行くときだけだった（汗）
ドクターストップかかってたんだよね。上に娘がいるんだけど
お友達も呼んじゃダメって言われてたし。誰にも会わないように
気候のいい時期に夜公園に行ったり、散歩したりして気を紛らわし
てたなあ。
でも、今まで何回か手術して、一応根治もしたけど（人工弁
入ってるので、今後まだオペすると思うけど）だんだん丈夫
になってきたよ。小さい頃はホント、掃除機のように風邪を
吸い込んできて悪化してばっかりだったけど。絶対元気になって
くるから大丈夫！がんばれ！！

825 ：名無しの心子知らず：2006/05/07(日) 01:32:15 ID:joiwXyRd

>>823
うちの赤＠10ヶ月双子で、一人が心疾患持ち。
この春暖かくなるまでは散歩も買い物もゼロ。
外出は病院だけでした。
うちの旦那が外の空気、空気とうるさかったから、
暖かい風のない日にベランダで外気浴をしてました。
双子のもう一人まで付き合わせるのはかわいそうかと思いましたが、
入院なんてことになったら、もっとかわいそうだし、
いつかは平気で出られるようになるから、ｷﾆｼﾅｲ！

826 ：名無しの心子知らず：2006/05/08(月) 07:46:26 ID:CoJfnZUU

>>823
うちもGWはｶｰﾃﾝも開けずよ。息子も夜の公園しか知りません。
しかし、あんなに旅行や外出が好きだった私は気が狂うかと思いきや、
親子水入らずで濃密な良い時間を過ごせたと感じていて、
人間はなかなか適応力が高い、と我ながら感心してます。
(ｶｰﾃﾝからのこもれ日や子供の歓声に、ふっと切なくなったけれど)
明日から@6ｹ月息子、初の手術入院。
親の手術中、後の心理状態が想像できませぬ。どなたか心構えを…
ちなみに術前検査の結果(内容)は知らされるのでしょうか。Okならそのまま？

827 ：818：2006/05/08(月) 09:54:56 ID:9BR+Vseu

>>826
やり方は病院にもよると思うけど、術前検査の結果は
教えてくれると思うよ。その結果によって、術式が変わる
と言うことかな？術前検査の内容にもよるけど、エコーなんか
だとはっきりした数値があけてみた場合とずれていることも
あるので、あけてから術式変更って事もありだと思う。
本当に詳しい結果は、退院前のムンテラの時には教えてくれると
思うな。
うちの子の最初のオペの時は、術前・術後にカテやったよ。
はっきり数値が出るから素人のワタシにもわかりやすかった。

オペに送り出すときが一番つらい（涙）
うちの病院はカテの時と違い、ライン取りからすべてオペ室
に入って、麻酔してからやったので送り出す前は普通の状態
だったよ。千羽鶴を折りながら待つのが今まで3回のオペ共通
の待ち方でした。術後付き添いになってからは、水分制限や
発熱で寝られないことが多いので、休めるときに休んでおい
た方がマル。ｶﾞﾝｶﾞﾚ！

828 ：名無しの心子知らず：2006/05/08(月) 12:41:28 ID:t93u+nOy

>>826
術前検査の結果はうちは教えてもらった
カテーテルで血流が逆流しているところも動画で
見せてもらったし

うちはPDAだったんでうまくすればカテだけで終わったんだけど
孔が大きすぎてコイルが留置できなかったんで手術に切り替わり
その説明もあったからきっちり結果も教えてもらいました（肺高血圧の度合いとか）

手術中はもう任せるしかないって感じだった
術後はそのままICUに行くので今までいた病室にはい続けられないので
遠方から来た人用にファミリーハウスなるものがあってそこで術中は待機している人が
多かったみたいだが、うちは手術時間が短めだったので近くのファストフードでお茶して待ってた
（ポケベルを持たされて終わったら連絡が来る）
あえて頭の中から手術のことは除外しようとDSでゲームしてた

術後は点滴が片手片足、ホルター、酸素と全身管とコードだらけだし
出される薬の量も半端じゃなく多かったので飲ませるのが大変でした
でもやっぱりどの段階でも無我夢中だったな･･･

>827
うちの病院はライン取りは前日の夜やりました
夜中に寝返りを打ちまくった息子が点滴の管を途中で
ぶっち切りであわててﾅｰｽｺｰﾙしますた

829 ：名無しの心子知らず：2006/05/08(月) 13:31:58 ID:CKCkDcxi

>>826
手術中は祈るしかないですよね・・
術後は戦争状態なのがわかってからは出来るだけ
転寝したり喫茶室で温かいものの食べ納めしたりしてます。
最近、「ぬれあられ」にはまってます。お餅とあられの
中間みたいなお菓子です。腹持ちいいし、音がしないし
一口で食べられるので、ママが食事に行くことすら出来ない時に便利かも。

830 ：818：2006/05/08(月) 15:25:22 ID:9BR+Vseu

>>828
ラインつけてるときってなんだか寝た気がしないよね。
うちはドレーン着けたまま部屋に帰ってきたよ。
一時間おきにしごきにくるんだけど、新人ナースがやってるときは
毎回痛がっててかわいそうだったな。ベテランに頼むよって感じだった。
さすがに抜ける事はなかったけど（笑）

>>826
>>829のカキコ見て思いだしたことが…
赤だと大丈夫かもだけど、ちょっと大きくなってくると
水分＆食事制限ある時期は自分も子供の前では飲めない・食えない
だったよ。カロリーメイトなんか持っていた記憶が…
トイレに行ってくるね～と言ってこっそり水分補給したり。
誰か付き添い代わってもらえそうな人がいるならご飯時に来てもらうと
いいよ。

831 ：名無しの心子知らず：2006/05/08(月) 21:59:06 ID:CoJfnZUU

826です。
皆さん、暖かいｱﾄﾞﾊﾞｲｽや経験談ありがとうございます。
今日、事前説明&病棟見学行ってきました。皆さんの言うように
術後が大変な様子、他の患児さんから察せられました。想像を超えてました。
水分制限や点滴そして拘束…手術を乗り越えた後の苦難を知りました。
今日はあまり深く考えず体力温存に努めます。
手術中、同じ階ﾛﾋﾞｰで待ってろ、との指示(酷だよ)なので
>>827さんの「千羽鶴」真似します。はぁ、切ないですね。
みんな元気にな～れ。

832 ：名無しの心子知らず：2006/05/08(月) 22:41:18 ID:i5G0fNVd

>>823です。
うちは、そんなに強く外出は禁止されていないので、
平日はたまにスーパーとか連れて行ってるのでもっとこもりきりのﾏﾏ様方、
お疲れさまです。尊敬します。

うちは産まれた三週間後に初めての手術をしました。
体重は2000ｸﾞﾗﾑちょっとしかなく、かわいそうで仕方がなかったです。
でもいざオペ室へ行こう…って時に息子が指をＯＫサインにしたんです！
ただの偶然だと思うけど、どしゃぶりだった雨があがって
日が射し、オペ室へ向かう途中、まだﾊｯｷﾘと目が見えないはずの
息子が私をまっすぐ見て、「頑張ってくるよﾏﾏ」と言っているようでした。
そのせいか術中は、結構落ち着いて待っていられました。
ﾜｲﾄﾞｼｮｰを見てﾃﾞｲﾙｰﾑで大笑いしているトメには、殺意さえ芽生えましたが…。
でもやっぱり手術が終わって意識がなく、口は半開き、
呼吸器をつけられ、点滴だらけ、こんなに小さいのに導尿されて
縛り付けられている姿は、何ともいえず
意識がしっかりするまで数日は、面会の度に泣いてしまいました。
手術はこの子にとって、いい事なのですがね。
来月、またあんなかわいそうなのを見るのは辛いです。
でも本人は今の状態のほうが、辛いんですもんね。
私がしっかり支えなくちゃ！
みなさんのお子さんも元気になれ！！！！！！！！！！

833 ：名無しの心子知らず：2006/05/09(火) 15:01:11 ID:zJ5Ilbi8

37週で帝王切開で出産した者です。夜、寝顔をみていたら、時々呼吸が止まる事に気付き、病院へ。無呼吸発作と言われ入院しました。原因もわからず。。医者は成長とともに治る可能性もあると言っていますが不安です。同じ様なお子様をお持ちの方、いらっしゃいませんか？

834 ：名無しの心子知らず：2006/05/09(火) 23:31:57 ID:i0XhHx58

>>833
アデノイドとかがあるのでは？
スリープテストとかしましたか？無呼吸の程度によっては脳の成長発達になんらかの影響を与えてしまうこともあるので専門医に見せた方がいいと思います。
小児科の呼吸器科がある病院でしっかり見てもらった方がよいと思います。小児の呼吸器科は限られた病院にしかないからほんとに心配なら病院選びから気合いを入れて探した方がいいですよ。

835 ：名無しの心子知らず：2006/05/10(水) 00:06:15 ID:g/yJRpgV

>833

小児科　呼吸器　でぐぐるとトップに来るのはここ

慶應義塾大学医学部小児科
ttp://web.sc.itc.keio.ac.jp/pedia/respiratory.html

あと
日本小児呼吸器疾患学会
ttp://homepage2.nifty.com/mshigeta/index.html
学会の紹介の中に役員名簿有り
所属病院などが書かれているので参考になるかも

836 ：名無しの心子知らず：2006/05/10(水) 02:31:54 ID:67vTroRm

>833
周期性呼吸といって、赤にはたまにあることだと聞きました。
うちの息子2歳半もそうで、すごく心配したけど。
大きくなるにつれ自然に治ると思います。

837 ：名無しの心子知らず：2006/05/10(水) 07:52:59 ID:uE7O39Va

皆様、有り難うございます。周期性呼吸。。先生が言ってた言葉です。大丈夫なのかな。少しほっとしました。病院も、必死に探してみようと思います。
本当に有り難うございました

838 ：名無しの心子知らず：2006/05/10(水) 22:53:46 ID:TnzfEVZS

携帯から失礼します。
去年１１月に女児を出産しましたが、先天性心疾患で入院中です。
二ヵ月前に４度目の手術があり、その後はずっとＩＣＵです。
前の３度の術後は比較的順調でトントンとＮＩＣＵや病棟に行けたのですが、今回は両側声帯麻痺と右側横隔膜麻痺になってしまって呼吸器離脱できません。
先月は敗血症になったりして結構気がめいったりな日々です。
今は感染も落ち着いて横隔膜の麻痺も少しづつ良くなってきているようなので、時期をみて呼吸器を外してみるそうですが、
声帯が良くなっておらず自分で呼吸がうまく出来ないようなら、喉を切開してそこに呼吸器をつけるとか？
そんなお話があり、またちょっと頭がぐるぐるしています。

初カキコな上、文章組み立てるのがニガテなので、読みづらかったり見苦しい感があったりするかもですが、ごめんなさい。
どうか、術後両側反回神経麻痺になったり、気管切開をされたお子さんをお持ちのお母さん、さしつかえないようでしたら体験や経過をお教えいただけないでしょうか？
よろしくお願いします。

839 ：名無しの心子知らず：2006/05/11(木) 03:03:30 ID:fbCmi/bY

>>826です。
今日、無事に手術終わりました。術中、本当に生きた心地がしませんでした。
千羽鶴がたくさん折れました。
ここに書かれた皆さんの経験談、まさに経験中です。
外科手術だけでも恐ろしいのに、麻酔に耐えてくれるか…とにかく
生きて帰ってきてくれ、と心の中で叫び続けました。
6人部屋なので、入院生活のﾓﾛﾓﾛも…疲れそうです。ｱﾄﾞﾊﾞｲｽ参考に頑張ります。
>>838さん、
数度の手術を乗り越え、また新たな試練…涙が出ます。
神さま、どうぞ必死で頑張って耐えている小さな命をこれ以上いじめないで！
お母さん、頑張って！

840 ：名無しの心子知らず：2006/05/11(木) 09:03:40 ID:7UE1gn2k

>839
手術が無事終わって良かったですね
これからまだしばらくは大変ですが839さんが倒れないように
食べるものはしっかり食べてくださいね。

私はユンケル顆粒とか飲んでたけど退院したら咽頭炎になっちゃいました
やっぱり疲労はたまります。

841 ：818：2006/05/11(木) 09:57:52 ID:sBYweiOg

>>839
無事終わって良かったね！
入院してすぐオペだったんだね。大部屋だといろんな人が
いるから気疲れしやすいよね。とりあえずお子さんの事だけ
考えてｶﾞﾝｶﾞﾚ！

>>838
うちの子じゃないけど、病院のお友達で片側反回神経麻痺の子が
います。どちらにお住まいですか?東京にお住まいでしたら、青山の
山王メディカルプラザの院長の福田先生という方がとても良い先生
らしいです。うちの子の病院は心臓は有名ですが、耳鼻咽喉科の方は
先生があまり良くないらしく、何も処置をしてくれなかったそうです。
その子のママはナースだったので、自力で病院を探し福田先生（当時は
慶応にいた）に行き当たり、早い時期に処置すれば大分違った
と言われたそうです。ICUにおられるとのことなので、他の病院に
連れて行くのは難しいと思いますが、病院によって対応が結構違うので
確認された方が良いと思います。心臓の先生は、心臓が良ければ後は
あまり関知しないと言う先生もいますので…
あまり参考にならなかったらすみません。

842 ：名無しの心子知らず：2006/05/11(木) 10:09:07 ID:AJTJxU6g

>>心臓の先生は、心臓が良ければ後はあまり関知しないと言う先生もいますので…
これはあるよねえ。
心臓に限らず、重症で専門の病院にいくほど
こういう傾向があるから困る。
ダウン症は心臓が悪い子が多いけど、発達面も含めてみてくれる先生が少なくて
お母さんたちは自分で色々調べなくちゃいけないから大変そうだった。
>>841さんの言う通り、他のかの先生に診てもらうことで
もっといい方法が見つかることもあるので、
少々うるさい親だと思われようと、疑問や不安はどんどん病院に相談した方がいいよ。

843 ：名無しの心子知らず：2006/05/11(木) 12:34:41 ID:MCmX1Avi

今日カテ検の結果出た
肺動脈閉鎖とか単心室とかなんだけども
血管の状態からしてフォンタン手術目指すの無理と言われた
無理ならどうしたらいいんだ
手術できないってどうしたらいいんだよ
無理って言われたってそんなの

844 ：名無しの心子知らず：2006/05/11(木) 15:12:13 ID:MsD8OEh6

突然すみません。
お子さんが長くは生きられないと医師から言われてる方、いますか？

うちの下の子（６ヶ月）は生まれつき重症の血管腫で、手術自体に大きなリスクがあり、
他の治療にも限界があるようで、何も手がつけられない状況です。
この先、寝返りもお座りも、歩く事も出来ません。寝たきりです。
今は週に１度の通院をしています。
以前、医師に「この子は成人を迎えられますか？」と主人が聞いたら
「それは無理だと思います」と言われました。
言い方からして、２０歳なんてとてもじゃない・・・という感じでした。

どん底に突き落とされ、泣いて泣いて・・・の日々はもう過ぎ、
私たち夫婦なりに乗り越え、毎日この子の為にも明るく楽しく暮らそうと決めましたが、
考え出すともうどうしようもないです。
いまさらだけれど、この子はこんな形で生まれてきて、
ほんとは産んであげちゃいけなかったんじゃないかって。
罪もないこの子にこんな運命を背負わせてしまって、虐待してる母親と
一緒なんじゃないかって思ってしまいます。
一生懸命、我が子の病気と闘ってる方、すみません。

どう気持ちを持って毎日を過ごせばいいのでしょうか。
同じような方、いますか？
長文、失礼しました。

845 ：名無しの心子知らず：2006/05/11(木) 18:56:34 ID:ybX0s8r9

>844
同じような境遇でなくて申しわけないのですが、
私自身が子供の病気（将来障害が出る可能性が大）を知らされたときも
あなたと同じように、この子は生まれてきて幸せなんだろうかと悩み
毎日泣いて過ごしました。
なんとか明るい気持ちで過ごそうと無理した時期もありましたが、
今（発病から2年）は、そういう時期も必要だったと思えるようになりました。
たくさん泣いて、たくさん落ち込んで、たくさん考えて、たくさん家族で話し合って
そうしているうちに、子供のすべて（病気のことも含めた存在自身）を受け入れて
明るい気持ちで過ごせるようになりました。
子供は健康に越したことはないけれど、病気も子供の個性のひとつなんです。
今でも涙することはあるけれど、たくさんの試練と喜びを与えてくれる子供の存在に感謝する毎日です。

846 ：818：2006/05/11(木) 19:18:31 ID:sBYweiOg

>>843
シャントはやってるのかな？
仲のいい友達が単心室・肺動脈閉鎖などでフォンタン出来ない
っていわれてたんだけど、シャントやって（肺動脈全然太く
ならなくて両側2回やり直した）からグレンやって、最終的に5歳に
なってから穴あきフォンタンやる事になったんだ。しかしいざ
開けてみたら思ったよりも肺動脈が育ってたみたいで、結局フォンタン
出来たんだよね。

セカンドオピニオンに診てもらったらどうかな？
静岡こども病院の坂本先生って他の病院でオペ出来ないっていわれた
子のオペも結構積極的にやってるって聞いたよ。
今の病院から検査資料を貸し出してもらって、話を聞きに行ったら
どうかな？

847 ：844：2006/05/11(木) 21:10:03 ID:Ynbx5jNv

>>845さん、ありがとう。

私自身、とても感情の浮き沈みが激しい方なので、前向きになれてる時は
「頑張ろう」と明るく過ごせるのですが、沈む時はとことん沈んでしまいます。

オムツのCMで赤ちゃんを見たり、スーパーで同じ位の月齢の子を見ると、
胸が張り裂けそうになります。
だから気にしないように、考えないように、気を張っているので
少し疲れてたのかもしれません。

子供の事、すごく愛してます。
だからこそ、とても辛い。
私なんかが感謝してもいいのかな？
毎日辛いけど、子供の気持ちを考えないで、勝手言っていいのなら
会えて良かったと心から思います。

848 ：838：2006/05/11(木) 22:39:16 ID:Ehlg1006

レスつけて下さった方、ありがとうございます。
なかなか病棟に顔を出すチャンスもなく、お母さん友達も少ないので
こうして色々アドバイスがいただけたり、励ましてもらえたりするのはとても有り難く感謝感謝です。
今後まだ手術が必要なので他の病院でみてもらうのは少し難しいのかな…と思ってます。
大学病院なので声帯も専門の先生が診てくださってるようですが、原因がわからないので自然に良くなるのを待つしかないと以前外科の先生から説明がありました。
気管切開すれば抱っこしたり出来るようなんですが…

とりあえず、もうちょっと根性出してズビズバと先生に質問をぶつけたり、色々情報を探してみたりします！
心臓が一段落して退院出来たら、セカンドオピニオンで声帯診てもらうって事もありですしね！
ちょっと困惑したり沈んだ気持ちが晴れた気がしました。
皆さんに感謝。

そして他の沈んでるお母さんの気持ちも少しづつ晴れますように。

849 ：名無しの心子知らず：2006/05/12(金) 05:28:25 ID:uh/GKMma

>846
レスありがとう
泣いたり仕事から帰った主人と話したりして少し落ち着きました
シャントはまだです。シャント出来るか微妙な太さということと
側副血行路がかなり複雑でそれをどうにかしないと肺血圧が高くなりすぎるということで
これから外科の先生と相談です

変な話かもしれませんが、子供が弱っていたりすれば
どんなに確率の低い手術だろうがとにかくやって！と思うのでしょうが
今子供はすごく元気で体重も平均くらいで、
将来出来るかどうか解らないフォンタンに賭けるために
さらにシャント手術等に賭けるのがこの子にとって良いことなのか解りません
今はたまたまバランスがよくて、そのバランスもいつか崩れるんだろうと解ってはいても
このまま元気に育つんじゃないか、と思ってしまいます

最悪、側副血行路を纏める非常に難しい手術に賭けるしかないかもしれません
その場合は東京女子医大か静岡こども病院を紹介すると言われました

長文ｽﾏｿ。多分誰かに話したかったのかな。>846さん本当にありがとう

850 ：846：2006/05/12(金) 11:10:19 ID:jToykq+Y

>>849
少し落ち着いたみたいで良かったね。
うちは病院、女子医大なんだ。
なんか聞きたいことがあったら言ってね。
シャントは人工心肺使わないでやる手術だけど、親としては
今元気ならやるのは怖いよね。
うちの子の場合は病気は違うけど、やらないと長くないって
言われたからオペ出来るだけ良かったと思ってお願いしたけど
病院に対する信頼とかもあると思うので、色々話を聞いて考えて
みたほうがいいと思う。女子医大も色々あったけど、うちとしては
今までのオペ、全部うまくいってるからここで良かったと思ってるよ。
応援してるぞ！

851 ：名無しの心子知らず：2006/05/12(金) 11:32:27 ID:xlZNH6TC

>>849
家は静岡こどもで側副血行路を手術で切ってきました。
他の病院ではやっていない治療で、静岡でも2年前から条件の悪い子10例ぐらい
にしかためしていない治療だそうです。いまは結果のカテ待ち。
他にも静岡でしかやってない手術がありフォンタン適応外の子供もそれで
随分助かってる見たいです。
静岡の前に2件病院転院してるけど、難しい症例になればなるほど
施設ごとに方針が大分変わってくる。セカンドは絶対いった方がいい。
少しでも望みがあるなら一日も早くにね。がんばれ。

852 ：名無しの心子知らず：2006/05/12(金) 11:52:09 ID:xlZNH6TC

>>849
きつい書き方かもしれないけど泣いてる暇あったら今すぐにセカンドオピニオンやってる病院にメールで連絡するべし。子供が元気で動ける今しかあっちこっち動き回れないぞ。
女子医にしても静岡こどもにしても今の病院より明らかに複雑心奇形の症例があるはず。外科医の技術も確か。
それから外科の先生が言ってたけどフォンタンやグレンなんかよりもシャントが一番むずかしいと。だから今の病院でシャントするならその前にも是非セカンドオピニオンに行ってきて欲しい。
このまま子供が弱っていくのを待ってるだけなんて辛すぎるよ。

853 ：849：2006/05/12(金) 13:57:37 ID:uh/GKMma

みなさん色々ありがとう
来週の診察でその病院の治療方針を聞かせてもらえるので
それに納得がいかなければセカンド行ってみようと思います

上の子がいて下の子が遠くの病院にかかっている方っていらっしゃいますか？
上の子は連れていきましたか？地元に預けていましたか？
この辺で一番近い病院にカテ入院した時でさえ
往復時間の関係上、上にも下にも満足に構ってやれなかった
本気で身体が二つ欲しい。上の子用と下の子用に

あとうちは無脾症候群なんで公の交通機関は怖い
予防接種はまだできないし…どうしたものか

854 ：849：2006/05/12(金) 14:29:13 ID:uh/GKMma

しかし今朝のニュースで見た何かの記録を達成した野球選手の台詞はきつかったな
丈夫に産んでくれた両親のお陰だ、って嬉しそうだった
何だか久しぶりにこんな身体に産んでしまって本当にごめん、と思ってしまった
下の子の病気が判った時、やっぱりそういう風に思って泣いたなー
その時旦那と、自分もそう思ってしまうからそんな風に思うのは止めろとは言えないけど
その思いに浸るのはお互いになるべく止めよう、って話をした
夕方のニュースでもやるのかな。テレビは付けないでおこう
上の子が帰るまでにテンション上げとこう

チラ裏っぽい連投ｽﾏｿ

855 ：名無しの心子知らず：2006/05/12(金) 15:45:55 ID:68k0SouG

うちも無脾症候群ですよー。公の交通機関、乗りまくってﾏｽw
ちなみに障害者手帳一級です。（寝たきり等でなく、元気に走り回ってますがw）
レスを読ませて戴いたところ、うちと症例が似てますね。うちもフォンタンは出来ないかもと言われていました。
でも成長するにつれて血管も良い状態になり、この間フォンタンできました。
どうかお気を落とさずに頑張って下さい！

856 ：名無しの心子知らず：2006/05/12(金) 17:42:58 ID:SQAJlgMH

>>853
うちは、全国から重症児が集まってくる病院に入院してたんだけど、
上の子は地元において、病気の子は入院、母親は近くのワンルームorホテルってのが定番だったよ。
手術すれば3ヶ月は入院だから、本当に大変そうだった。

ちなみに私自身の弟が障害児で、小さい頃からよく入院してた。
小学生になるまで、数ヶ月単位で近所の親戚宅を転々とした記憶がうっすらある。
寂しいといえば寂しかったけど、かわいい弟のためだから我慢できた。
兄弟に障害児や病弱児がいる子は、
そうじゃない子よりも、変に我慢したり物分りが良い子が多いと思う。
時間をかけてかまってやれない分、毎晩絵本を読んでやるとか、
一日一回抱きしめるとか、愛してると言葉で伝えるとか、
質でカバーするしかないと思うよ。

857 ：?¨?3?(C)?E`?-?i´?|?1/2?1/4?3?μ?3?n：2006/05/13(土) 06:16:55 ID:l4CbGzzg

>>844さん
わたしも同じ境遇でなくて申し訳ないけど、子供の病気を知った時は本当に自分を責めました。
遺伝する病気だったというのもあるけど。
この子と一緒に死のうと思ったり、私が生まれてこなければ皆幸せになれたのにと思ったり
ダンナに申し訳ないと思ったり。
健常に見える他の親子が訳もなく憎らしく思えたり。
１年経ってやっと、845さんの書かれていた「子供のすべて（病気のことも含めた存在自身）
を受け入れて、明るく暮らす」ということができかけてきたかな？という感じ。
うちの子の病気は、一昔前なら成人できないと言われてました。平均寿命は９歳でした。
医学はどんどん進歩しています。
844さんのお子さんのためにも、うちの子のためにも、ますますの進歩を願ってやみません。

858 ：名無しの心子知らず：2006/05/14(日) 04:36:23 ID:WA5Ol6M8

野球選手といえば、今年タイガースに入団した選手に小児糖尿病の患者さんがいます。
食事の度にインシュリン注射をしなければならないそう。
糖尿病ではないけど、注射が手放せない病気の息子はこれを聞いてすごく勇気づけられたようで、
早くテレビで活躍が見たいと言ってます。

859 ：名無しの心子知らず：2006/05/16(火) 12:16:55 ID:OrktSgXq

先日テレビで痛くない注射針を開発した、町工場の社長
の特集番組を見ました。今まで誰も開発できなかったとのこと。
糖尿病のインスリン注射に使用され始めているということでした。
うちは注射よりも採血を頻繁にやるので、採血用にも使って欲しいな。

860 ：>>832です：2006/05/17(水) 23:13:35 ID:Gb8obNMB

明日は検診の日です。
先日、未熟児外来へ行ったらやはり
体重があまり増えておらず
明日は６ｷﾛあればいいかな～という感じです。
次の手術では、人工心肺を使うらしく
負担が大きいから６ｷﾛになるくらいまで
待とうと言われて今まで体重を増やして
きたのですが、やっと言われていた６ｷﾛに
なったばかりで耐えれるものなのか心配です…。
人工心肺の負担とは、どの程度負担になるのか
今の体重だと、まず大丈夫だとは
言われましたが心配です。
どなたか詳しい方おられますか？

861 ：818：2006/05/17(水) 23:57:34 ID:1VZWFtnT

>>860
うちはやったオペが全部人工心肺回したので人工心肺を
使わないオペがどういう物なのかよく分からないんだけど（汗）
回していられる時間が限られているので、いかに短い時間で
修復できるか？と言うところにかかっているわけだよね。
で、オペが終わってから血液を流してみると、新しい血液の
流れに体がついて行けない子もいるとのこと。体重の目安って
結構病院によっても違うんだよね。体重は多いにこした事は
ないけど、もっと待って体重を増やした方が良いのか・それとも
今の状況より早くオペして楽にしてあげた方がいいのかを見極めるのは
ドクターだと思うので、心配なことは何でも聞いた方がいいと思う。
参考にならなくてすまん。

862 ：名無しの心子知らず：2006/05/18(木) 00:19:12 ID:ZML2ZdB9

目標体重は人工心肺使うかどうかもあるけど
やっぱりオペの内容にもよるかなぁ。
うちはとりあえず最低６キロあればと言われてて
７キロにのせたけど直前に調子崩して結局６.６キロでオペ。
１０キロ目指してひたすらチュービングで太らせてる子も
いるし、ほんといろいろ。

まあでも、耐えられそうにないのに無理やりオペはしないと
思うし、常にタイミングを計ってるはずなので（ＩＣＵのベッドが
空くかどうかというのも含め）、タイミングよくオペに臨めると
いいですね。

863 ：名無しの心子知らず：2006/05/18(木) 01:11:27 ID:WxmflFcC

はじめまして。　
先天性心疾患
（肺動脈閉鎖・・というより肺動脈はない状態
＆心室中隔欠損＆単一冠動脈）
の息子をもつ母です。
息子は最初の手術の後エクモにお世話になり(28時間）
シャント追加の手術・・ナドナド
現在は根治術目指して成長を待つ状態です。
息子が産まれてからの1年、
自分を責めることしか出来ず
周りの人からは『手術できるから大丈夫』
などと励まされ？
気が付くと涙が止まらない状態です。
心臓の手術ではかなり有名な先生に
みていただいています。
早く根治に進めることを願ってはいるのですが
術後の急変や不安は絶えません。
同じように心疾患を持つ方がこんなにたくさんいるのを
知ってホントに心強いです。
心臓の手術では有名な子供病院に掛かっておりますので
何かお力になれれば・・と思っております。
長文失礼致しました。

864 ：名無しの心子知らず：2006/05/18(木) 12:00:20 ID:K60DY49W

>>863もしかして東京のS病院ですか？

865 ：名無しの心子知らず：2006/05/18(木) 22:54:07 ID:WxmflFcC

東京ではありません。
東海地方の有名な心臓血管外科のDrです。

866 ：名無しの心子知らず：2006/05/19(金) 22:44:37 ID:uuqMBPKA

>>861さん、>>862さん
ありがとうございます。
先生には体重は、目標に達しているし
増えがよくないのでこれ以上、手術を
先延ばしにする意味はないし、今するのが
ﾍﾞｽﾄだと言われました。
…のでやはり信じて委ねるのみ！ですね。
手術を受けるにあたっては感染症に始まり、
脳に後遺症が残ったり、ﾍﾞｰｽﾒｰｶｰをつけるｺﾄになるかも
しれないという例も説明されますが
今の病気を治しても次、そんな事になっては
あまりに子供がかわいそすぎます。
たまに、ごくまれにみられるという言葉は
じゃあウチは大丈夫だとは言えないし
逆にあまり例のない事だからこそ不安にもなります。
世の中、人殺し…特に小さな子供を
平気で殺せるような奴らが健康なのが許せない。
世界中の子供の病気が全部そんな奴らにかかればいいのに！とよく思います。
どうして世の中こんななんでしょうね

867 ：名無しの心子知らず：2006/05/22(月) 21:43:36 ID:3CLd9WsA

以前こちらで手術中の心境を伺い、励まして頂いた者です。
入院生活も2週間を超え疲れもﾋﾟｰｸです。
うちの病院は完全看護ですが、7ｹ月の子なので心配&大部屋なので
迷惑かけたくなくて、朝起きる頃から寝つくまで毎日通ってます。
ﾀﾞﾝﾅは仕事で忙しく、実母にﾍﾙﾌﾟしてもらってますが無神経が過ぎる。
手術前後の子、深刻な病状の子がいても全く静かにしようとしない。
隣に子が小さいことを悩む母親がいるのに孫がﾃﾞｶｲこと自慢。
子の治療で注意すべき事項も病棟のﾙｰﾙもぜんぜん守れず
少しでもｽﾄﾚｽなく過ごしたい私は毎日注意していたら、ついに
今日逆ｷﾞﾚされた。産院で私がｼｮｯｸを受けて泣きじゃくる様子
とかしゃべられたのが一番傷付いたかなぁ。
私がこの子と同じ病気だったらどうしたのかな、
はしゃいでるとしか思えないよ。こんな方いませんか
長文ｽﾏｿ

868 ：名無しの心子知らず：2006/05/22(月) 23:22:43 ID:duYuTkyA

>>867

うちは両実家とも遠かったので付き添いは私だけでやりました。
休日は夫が来てくれて買い物とかしてくれたので助かりました。
（あとはNSにちょっと預けてダッシュで自分で買出しとか）

うちの両親義両親ともやっぱり無神経発言をしそうだったので
夫とも「ある意味遠くてよかったね」と話したことがあります。
身体的には一人付き添い（一緒に泊り込みでした）はしんどかったですが
867さんのような身内に対するイライラはなかったからよかったかも。

少なくとも「子の治療で注意すべき事項も病棟のﾙｰﾙもぜんぜん守れず」
って段階で「ごめん、ヘルプはもういらん」と私だったら言ってしまう

869 ：名無しの心子知らず：2006/05/23(火) 09:46:09 ID:GrLPCUIO

>>867
お疲れ様。精神的に参っているようだね。
入院を繰り返し、ママ友になった人とは必ず姑や実母の愚痴になる（笑）
一番ナーバスなっているときなのにね。
人間年取ってくるとさ、自分のことしか考えられなくなるんだよね。
あたしも入院中は母や姑に来られるとイライラするの分かってたから
上の子や一番下の子の面倒や家のことを頼んでたよ。
>>868さんが言ってるとおり、「子の治療で注意すべき事項も病棟の
ﾙｰﾙもぜんぜん守れず」って言うあたりで、他の入院患児にも迷惑かけてる
事もあるし、そのことでさらにストレスたまるだろうから、ヘルプ
断った方が良いかもね。

870 ：名無しの心子知らず：2006/05/23(火) 11:17:46 ID:1fUSNl1L

４人部屋で入院してたとき、
すごい咳してるバーチャンが付き添いの交代でやってきて、
小さい方の患児から順番に風邪症状がでて参りました。
みんな上の子がいたりで付き添いするのも大変なんだろうけど、
勘弁してほしかった。

871 ：名無しの心子知らず：2006/05/23(火) 19:44:47 ID:DGffKIqw

大雑把にくくっちゃまずいだろうけど、
やっぱりトメ世代の見舞いは困る。

一番こちらがやめて欲しいのは他人との比較。
健康な子でも色々違いがあるのは当然なのに、
体の調子が悪いのだから尚更注意して欲しいのに、
他人の子（より重症だと思った子？）を注視していたトメ。
夫に「あの子はどうしたんだろうね」とついトメが口にしたら、
「他の子は関係ないだろ、ジロジロみんな」と〆たので、
二度としなくはなったけど、興味はなくならないのだろうと思う。
うちの子は単心室症なんだけど、今のところ元気に育っている。
本当にありがたいし、嬉しいのだけど、
そういうことは対自分の子のみで考える。
親というのはそういうものだと思うけど、
トメ世代はどうしても健康な子だろうが病気持ちの子だろうが、
「あの子はああなのに、孫はどう。だから幸せネｗ」っていう話になる。
「それは、あの子が不幸だと言っているのと同じですが？」と切り返すのだが、
何度でも繰り返す。
余計なことを言うなら来るな、今すぐ帰れと言うしかないのか。

872 ：名無しの心子知らず：2006/05/23(火) 20:46:01 ID:xMltHiEc

>>871
その逆もいるよね…
同じ病室で、比較的軽い病状の検査入院の子がいたんだけど
「うちの孫がどんなに不幸か」を語る語る。
病状言われても、手術を控えてる方は苦笑するしかなかった。
毎日１時間語って、付き添い変わるでもなく、孫に関わるでもなく帰るので
１週間目に、師長からデイルーム面会のみに制限されていた。

873 ：名無しの心子知らず：2006/05/23(火) 22:56:31 ID:0D0ZEzCG

>>867です。
皆さんﾚｽありがとう。明日また全身麻酔で処置があるので、最後の経口ﾐﾙｸ
をあげて今帰りました。
>>871さんのﾄﾒさんとも実母は似てる。病気持ちの孫を持ってもなお、
他人の痛みがわからないのか、とかなり悲しくなる。
長く生きてるだけに、自分の処世術や考えが絶対で全く聞く耳持たない。
>>868、869さんの言うように断るのが最も正しいのでしょう。
子の治療や将来のことを最優先に、自分の親との関係を犠牲にする
勇気が必要ですね、ﾍﾙﾌﾟが絶対必要なわけじゃあないが、来たがる母を
断れない。
強烈な性格の母にやられっぱなしの弱い自分。私も母だがんばります。

874 ：名無しの心子知らず：2006/05/24(水) 02:03:53 ID:e0b13QMD

子供の病気が今の医学じゃ治せないと告知されて１年。
自分に出来ることを一生懸命まじめにやってきたつもりなのに、
私の父が亡くなったり、事故に巻き込まれて裁判沙汰になったり、もううんざり。
人生山あり谷ありって婦長さんには言われたけど、この先、谷ばかりな気がする。
１年前に心中しとけばよかったとか思ってしまう。
こんなとき、どうしたらいいんだろう。
私がカウンセリング受けたって、子供の病気は治らないし、
父は生き返らないし、事故はなかったことにはならないもんなあ。
皆さん頑張ってるのに、こんな話ですみません。
よかったら、カツ入れたってください…。

875 ：名無しの心子知らず：2006/05/24(水) 03:45:05 ID:7Bzj/JwI

>>874
どん底まで堕ちたら、後は上がるだけ。
あなたが悩んで嘆いている間も、お子さんは病気と闘いながら頑張ってますよ！
後ろばかり見ても仕方ないです。過ぎた日々はもう戻りません。
前だけを見て、ゆっくり頑張れ！
>>860
私の子はファロー・肺動脈閉鎖で3500gで産まれましたが、
突然、医療処置をしても血中酸素濃度が60を切る様になった為に
生後2週間3200gでカテ検＆緊急手術して、その際に人工心肺装置を90分作動させましたよ。
血管の太さが合格ライン不足だったらしく、始めはシャントの予定でしたが、
開胸後に根治でも大丈夫だと判断されて、根治手術に切り替えられました。
輸血もしましたが幸いに手術の後遺症もなく、1週間でNICUに戻れてその後無事に退院しました。
現在、体重不足や発育遅延(6ヶ月で6キロ)はありますが元気です。

症状によってケースバイケースだとは思いますけど
3200gで人工心肺経験し、無事成功した例もあるから希望を持って下さいね！

876 ：874：2006/05/25(木) 05:44:41 ID:JfKFNIzz

875さん、ありがとう。
１年前にも「今がどん底」と思ってたのに、後から後から嫌なことがある。
これからもどんどん落ちて行く予感がして怖いのです。
子供はがんばって治療受けてるのに、本当に申し訳ない。
カウンセリング受けたことあるママいらっしゃいますか？

877 ：名無しの心子知らず：2006/05/25(木) 07:14:24 ID:xHTWWABi

>>876
ﾉｼ私の場合、妊娠中にｳﾂになりお腹ごといなくなりたくなって
ｶｳﾝｾﾘﾝｸﾞ受けました。
何故なら、不思議とお腹の子は問題を持って産まれてくる、と確信してて
お先真っ暗だ、と思い込んでいたから…
結果、本当に完治するのに5～7年かかる病気と、今の医学では
治らない、と言われた病気を2つも持って産まれました。
子供が早めに覚悟させてくれたのかなぁ、と不思議な話。
精神科の臨床心理師の先生は、目の前の出来事を不幸だ、大変だ
と嘆き続けることは簡単だけど、せっかく授かった人生。その中で
少しでも多くの喜びを見付け幸せに暮らさなければもったいない
じゃない。
苦労を修行だ、と言う人もいるが苦しいだけじゃ人間は生きていけない。
どんな子供を授かったって全部不幸なわけじゃないし、ﾀﾞﾝﾅや子供の幸せを
摘みとる権利はｱﾅﾀにはない。
と言われﾊｯとしました。
今は治療は本当に大変だけど、
その中でも小さな喜びや大きな幸せは本当にある。
どん底の時には陳腐に聞こえた日はまたのぼる…を実感してます。
大丈夫。

878 ：名無しの心子知らず：2006/05/25(木) 09:43:53 ID:1dfiKCwA

>>877
心から同意。

879 ：874：2006/05/26(金) 04:23:38 ID:qoXkkWg0

877さん878さん、どうもありがとうございます。
＞どん底の時には陳腐に聞こえた日はまたのぼる…を実感してます。
本当に今こんな感じで、「日はまた昇る」「明けない夜はない」なんて嘘ばっかり、と思ってました。
皆さんにいただいた言葉をじっくり考えてみます。
どうしても辛くなったら、カウンセリングにも行ってみようと思います。
どうもありがとうございました。

880 ：名無しの心子知らず：2006/05/27(土) 07:32:07 ID:sI0bEd/J

>>877です
今は辛いよね。
私はただ、自分の知らなかった世界を勝手に不幸だ真っ暗だ、
と決めていたのだ、と「失礼しました！」と思ってる。
日頃の生活が大変なのは確か。でもそれは一生懸命生きてれば
皆何かしらたいへんなわけで、他人と比較しても意味がないよ。
今は私はとても幸せ。息子に知らなかった世界を見せてもらってる。
半年ですっかり変わったかな、自分のｽﾀﾝｽ次第だよ。ﾗｸにね。

881 ：874：2006/05/29(月) 06:03:36 ID:0p+8T+ee

重ね重ねありがとうございます。
ついつい、他人や、昔の自分と比べてしまいます。
上の言葉、本当に身にしみます。
感謝の気持ちを、上手に文章にできなくてもどかしいのですが、数日前よりずいぶんと
肩の力が抜けました。
ありがとうございました。

882 ：名無しの心子知らず：2006/05/30(火) 17:54:33 ID:Avijs4YL

退院した当日、風邪をひいてもどしたり大変。まだ術後のｹｱもあるのに
弱ってるのね、かわいそう。近所の医者行けってか、はぁ。

883 ：名無しの心子知らず：2006/05/31(水) 10:59:15 ID:MXniyEp8

大病の後は、近所の医者ではあまり見たがらないのかな。
服薬中だから？いちいち大学病院に行ってられないのに。

884 ：名無しの心子知らず：2006/05/31(水) 12:10:51 ID:dBrf4pHM

大学病院は2時間待ち5分診察がザラだから、行く度になんか空しくなる・・・。
子供はじっとしてるのが嫌いだから30分過ぎたらグズってくるし。
朝６時に起きて７時出発、９時半に病院付いてるのに診察が11時過ぎとかで。
待ってるうちに周囲の子に風邪移されそうだし。

病気の知識は劣ると思うけど、近所の医者の方が熱心な診察してくれる。
こちらから言わなくてもどんどん細かく聞いてくれるし。

885 ：名無しの心子知らず：2006/05/31(水) 19:27:04 ID:b8G7uxyr

>>882です
近所の小児科は確かにたよりにしています。
ただ、なんだか手術や入院の精神的疲労で、ことの次第をまた説明することが
とても負担に感じてしまって。
病気自体は知ってもらってるんですけど…
結果として、大変でしたねぇ、がんばったね、お薬飲んで早く治しましょう。
と言ってもらいました。

886 ：名無しの心子知らず：2006/06/02(金) 22:03:59 ID:VKjPiVCC

もう六月ですね～…早い！
子供はどんなｽﾋﾟｰﾄﾞで時を感じているんでしょう。
季節は巡るし、
雨もあがるし、
明けない夜はない。
頑張りましょうね。
23日は手術予定日です。

887 ：名無しの心子知らず：2006/06/03(土) 08:22:06 ID:YaMlXH7T

もうすぐ心臓病の赤ちゃんを出産します。
現在、出産に備えて某こども病院に待機入院中です。
赤ちゃんは生まれて数週間で手術になると言われています。
もうすぐこちらに仲間入りさせていただきます！

888 ：名無しの心子知らず：2006/06/03(土) 15:43:15 ID:w3XSlYP3

>>886
23日の大切な手術に備えて母子共に体力充電して下さいね！
>>887
私も心臓病（大血管転移）の子を産みました。
不安はあると思いますが、産まれたら「やっとあなたに会えた～」
「一緒にﾏﾏと頑張ろうね！」って気持ちになると思います！
出産頑張ってね！！

私のいとこも今月第一子出産の予定ですが、お腹の子には口唇裂がある様なのです。
エコーで映っていたらしいのですが併合して頸部のムクミがあり、
週数の割に胎児発育遅延もある為に、染色体異常の可能性もあるようです。
産まれた後で、顔貌や血液検査で判断するようです。
私と同じく、念のために大学病院で産む事になっています。

うちの母はいとこの出産のお祝いは、母親ではなく赤ちゃんの容態が落ち着いて
（口唇裂手術などが終わって）からにする予定の様なのですが
私は、いとこが産後退院してから早めに家にお祝いを持って行ってあげてもいいのでは？
と思うのですがどうでしょう。

私自身、親戚中が私に対し腫れ物に触るかのように接してきた事、
「赤ちゃん・・・辛いでしょう。今後はあなたがしっかりしなきゃね！」
みたいな励ましだらけで精神的に窮屈な思いをしたんです。
「出産おめでとう！」と一声掛けて下さればそれで十分なのですが・・・。
出産祝いも、子供が退院した3ヵ月後から続々と贈られてきて
少し複雑な気分でした。（決してすぐにお金が欲しかった訳ではないのです）
やはり病気の赤ちゃんが元気に退院するまでは、お祝いは失礼なのでしょうか？
うちの母はそのような配慮のつもりのようですが。

私としてはたとえ病気を持っていても明るく「誕生」そのものを喜んで欲しかったので
いとこのお祝いの件でどうしようか悩んでいます。
他のお母さん方の意見も伺いたいです。

889 ：名無しの心子知らず：2006/06/03(土) 17:26:32 ID:c4Wdpeq+

>>888
ケースバイケースなんだろうけど
888さんは、ご自身がそういう経験をされているから
いとこさんを祝ってあげてもいいと思う。

私も少し遅れてのお祝いばかりで、やっぱり「あなたがしっかり～！」
そればっかりで、お祝いは嬉しいけど複雑な気持ちになりました。
誕生すぐに見舞いにきた友人の
「出産お疲れ！おめでと！」って言葉はとても嬉しかった。
友人もまた、死産と病児出産の経験をした人だったから
だから、素直にお祝いの言葉を聞けたのかもしれません。
もし姑に言われたら、我侭ですが「配慮がない」って思ってしまったかも。

890 ：886です：2006/06/03(土) 23:09:23 ID:vsj8h5+e

うちの子も心臓病です。
>>888さん
私は絶対に産まれてすぐというか、
健康なお子さんを産んだ人と同じ時期に
お祝いを持っていくべきだと思います。
だって病気の子が産まれたから、めでたくない。みたいじゃないですか！
…と熱くなってしまいましたｽﾏｿ。
実際、やっぱり私も同じ思いをしています。
と言ってもお祝いをくれなかったのは
旦那側の親戚だけで、「顔も見てないのにお祝いなんてあげられない」との
事でした。産まれてからずっと入院で、
退院してからも外出は止められていたので
親戚に見せて歩くような事も確かにできなかったけど、
仕方のない事。産まれたのは事実なのに
認めてもらえてないような気がして…
お祝いが欲しかったのではなく、
それがくやしかったです。
結局、旦那側の親戚は２、３ヵ月遅れて
お祝いをくれた人が二人だったかなぁ。
あとは今だに誰も持ってきません（ただ今７ヵ月）
そんな人達からは全然いらないのですが。
旦那側の親、親戚は「病気の子が産まれたのは嫁のせいだ」
と噂してるようですし。
だからお祝いをくれなかったのかは
知りませんが、渡す方が変に気を使って
時期をずらすと相手は悪い風に勘違いしてしまうかもしれません。
産まれた事はちゃんとお祝いして
あげるべきだと思います。

891 ：名無しの心子知らず：2006/06/04(日) 05:23:19 ID:qo/2wDe4

うちは生まれた日に心臓病と分かって赤だけ転院しました。
親戚からのお祝いは私が入院していた産院に持ってきてくれました。
その方がよかったと思っています。
退院がいつになるのか手術する必要があるのかという微妙な時期に
退院のタイミングを伺われても嫌だろうし困るだろうと思う。

892 ：名無しの心子知らず：2006/06/04(日) 07:33:49 ID:tv8TVEnU

>>888
すぐ祝いすべき、の皆さんに同意。
私も腫れ物に触る感じが悲しかった。だって尊い命の誕生だよ！
ただ、うちも見た目の問題もありの子で、兄弟含めて友人などの訪問自体は
もう少し待って、と言ってしまった。見た瞬間の反応に敏感になるような
気がして傷付くのが怖かった。
ただ、今は平気だけどそのへんの微妙な機微が理解出来なかった兄弟友人の
一部とはギクシャクしてしまっていて、もう今更来てくれないしお祝いも
くれない。(こちらが報告など入れても…)
子供には悪いことをしたと思ってる。
ただおめでとう！とか様子はどう？ってﾒｰﾙや手紙をくれる人が今は貴重な友人。

893 ：名無しの心子知らず：2006/06/04(日) 13:23:20 ID:MdecSguD

888です。
皆さん、経験を交えたご意見どうも有り難うございます。
この気持ちは私の一人よがりだったら、いとこを傷つけてしまうので
自分ひとりの経験から判断をしていいのかどうか、失礼になるのか、に迷っていたんです。
私と同じ様に辛い思いをした方が何人もいらっしゃって大変参考になりました。
>>890さん
＞だって病気の子が産まれたから、めでたくない。みたいじゃないですか！
まさに私も親族に対してそう思いましたｗ
やはり、お祝いは産後に母体が落ち着いてから早めに持って行こうと思います。

母にも祖母にも自分の経験談を踏まえて、とにかく誕生に対してお祝いしてあげて
と言ってみようと思います。
892さん
＞ただ、うちも見た目の問題もありの子で、兄弟含めて友人などの訪問自体は
＞もう少し待って、と言ってしまった。見た瞬間の反応に敏感になるような
＞気がして傷付くのが怖かった。

確かに口唇裂があるらしいので、いとこも同じ心境になるかも知れません。
産後は他人の干渉や反応に過敏になる気持ちも痛いほど解ります。
産後、赤ちゃんと同室できてるようなら入院中の訪問は控えようと思います。

うちはNICUでしたが「赤ちゃんどこ？どこ？」「何で見に行けないの？」
と旦那親族に言われて困惑しました。
逆に幼なじみが、「おめでとう」って花と育児本を持って来てくれ、
陣痛経験談などのたわいもない話をしたのはとても嬉しかったので、
いとこも同じ様に産後に一人で病室に居るようなら
いとこが疲れない程度にちらっと訪問してお祝いしようと思います。
皆さんアドバイスどうも有り難うございました！

894 ：名無しの心子知らず：2006/06/04(日) 14:44:34 ID:VMlsG7/h

自称産婦人科勤務のDQN女が
工房にピルの使用を無責任に薦めて感染症の怖さは語らない
しかも妊娠したら降ろせばいいんだそうです

避妊・妊娠、性病、その他女の私が婦人科系にアドバイスするスレ
http://ex14.2ch.net/test/read.cgi/news4vip/1149388856/

895 ：名無しの心子知らず：2006/06/04(日) 21:36:19 ID:SP2XPwtx

>>893
病気の子を持つ私にどう声をかけたらいいのか
親戚や友人はそれなりに困惑したと
思います。実際、私も自分が病気の子を持ちながら
自分の子より重病な子のﾏﾏには
どう接すればいいのか分からなかったりします。
でもそういう場合、大体あちらが
力強くて明るい言葉をくれますよね。
友人の中にも自分がそういう経験がなくても
こちらが欲しい、力強かったり、
優しかったりする言葉をｽﾙｯとくれる人が
いるけどありがたいですよね。
何が言いたいのか分からなくなってしまったorz
とにかくいろんな人や物に支えてもらいながら
母子共にﾌｧｲﾄですね！

896 ：名無しの心子知らず：2006/06/06(火) 13:10:16 ID:jh5GnJcL

>>895
>実際、私も自分が病気の子を持ちながら
>自分の子より重病な子のﾏﾏには
>どう接すればいいのか分からなかったりします。
>でもそういう場合、大体あちらが
>力強くて明るい言葉をくれますよね。

893ですが、かなり同意です。
いつも付添い入院する際には心臓病児ばかりの部屋に振分けられますが、
同じ心臓病児だらけなのに、その程度がそれぞれ違うのでとても気を遣います。
一方は症状が重いのに手術すら踏み込めないほどの重篤心疾患児。
もう一方は術後カテ検のみの根治手術済みの心疾患児。

すぐに退院していく軽度の子をうらやんだり、
その一方で、容態が悪化して手術すら出来ない子のママにはどう接したらいいか・・・。
でも、そのママがとても明るく接して下さると
私もこんな事でめげちゃいけないな。って前向きになれますね。

897 ：名無しの心子知らず：2006/06/06(火) 22:42:37 ID:gq5E1nht

以前書き込みをした>>778です。
３ヵ月前から別居状態で旦那は子供に
その間一度も会っていません。結局先月の
半ばに横領がﾊﾞﾚて会社を
ｸﾋﾞになってしまいました。
そのあとすぐ働きもせず、保険証は
すぐに私の親の扶養に入れて
もらったのですが今月は待ちに待った
手術がやっと受けられるのに何も
言ってこない、しまいには収入がないから
入院にかかるお金も生活費も払えないと
言われてしまいました。
え？この子が手術受けなきゃいけない
現実が分からないの？
調停員の人までが男親と女親の違いは
ありますよ、とｻﾗｯと言うが
病気のわが子を心配するのに男も女も
ある？男はわが子の命の重さを
感じられない能無し？
色々考えてると何が当たり前なのか常識なのか
分からなくなってしまいました。

898 ：名無しの心子知らず：2006/06/06(火) 23:25:11 ID:/8KDVr/o

>>897

いいえ、男だからではなく「あなたの元夫」がおかしいのです。
うちの夫は息子の手術や検査の前には泣いてました。（心配＆かわいそう）
無事に終わっても泣いてました。（ほっとしたけどまだまだつらそうなので）

入院中に付き添っている私をいたわり、仕事も極力調整をつけて
病院に来て、病室から離れられない私のために買い物をしてきてくれたり
ご飯のお膳を下げたり、いろいろしてくれました。

男すべてがおかしいのではありません。間違えないでください。

そんなおかしな夫ととりあえず縁は切れるのだから
こどもさんの手術に向けて頑張ってください。

899 ：名無しの心子知らず：2006/06/07(水) 01:25:22 ID:828EfCZr

>>898さん
ありがとうございます。
あなたの書き込みを見て思わず
涙が出てしまいました。
私が旦那に求めたことをあなたの
旦那さんは当たり前にやっておられる。
うらやましいけど、それは普通ですよね。
まだ2000gちょっとしかない時に
一度目の手術をして、私は手術は
無事に終わったのに、術後の子供を
見て涙が止まらなかったです。
何とも言えない色んな気持ちで胸が
いっぱいになりました。
そしてその時の姿は目に焼き付いて
離れません。こんなに小さい体で
頑張っているんですよね。
胸を開くというだけでとんでもない事なのに。
でも旦那も旦那親もその姿に何も
感じなかったようです。
結婚したことを悔いているより
離婚できることを喜んで今は子供に
集中したいのですがくやしくて
くやしくてたまりません。
子供が一番の被害者ですよね。ごめんね

900 ：名無しの心子知らず：2006/06/07(水) 17:20:15 ID:K8X6EQtg

>>899
障害児を産んだ事で責められ、離婚されたり、
始めは何とか育児看病に協力してても結局は看病疲れで夫婦関係まで駄目になっちゃった、
っていうケースも聞いた事あるよ。
病気の子供や奥さんを放り投げて他の女に行く男も現実にはいるしね。
でも決して世の男が皆そうではないね。

きっとそういう薄情な男は、子供がたとえ元気に生まれてきても
就学やしつけとかの過程で何か問題が生じた際には同じ事すると思う。
優秀な子供が居ても、家庭を放置して仕事だけに逃げたり、浮気したりする男も多いからね。
899さんは早くから質の悪い旦那・姑と、とっとと縁が切れて良かったと思うよ。
（言い方が悪くてごめんなさいね；）
悔しい気持ちも解るよ。
でもその気持ちもきっと無駄にならないと思う。
悔しさをバネにして愛するお子さんと乗り越えてください。

＞子供が一番の被害者ですよね。ごめんね

・・・私はそうは思いませんよ。
最低な父親が存在するのと同じ様に、最低な母親も存在します。
先日のニュースの様に、子供を放置してパチンコに行って死なせたりする母も居れば、
病気の子を実母に任せっきりにしてろくに面倒みない母親も知ってます。
あなたはお子さんの事をしっかり考えてますよね、
お子さんはあなたのようなお母さんを持って幸せですよ！

901 ：名無しの心子知らず：2006/06/07(水) 21:47:59 ID:828EfCZr

>>900さん
ありがとうございます。
本当にありがとうございます。
いざ手術を目前にしたら大きな
不安でとても心細くなってしまい
何とか旦那と力を合わせられないかと
思ったのですが…

でも私は辛くなったらまたここに来て
ﾊﾟﾜｰをもらいます。
まだ７ヵ月の息子がようやく私を
ﾏﾏと認識してきたのか、ﾏﾏ大好きｵｰﾗを
近頃感じられます。
とても幸せです。
この子にもたくさんの愛を返して
幸せにしてあげなきゃ！
頑張ります。ありがとうございました！

902 ：名無しの心子知らず：2006/06/10(土) 21:55:40 ID:1s7wOYay

すみません。ｽﾚ違いな事ｽﾞﾗｽﾞﾗと
書いてしまいましたOrz
みなさんｶｷｺしようがないですよね。
すみません。
火曜日からｶﾃ検の為、入院です。
うちの病院は付き添い食は別料金でも
出してもらえないそうで自分で
用意しなきゃいけないとの事なので
これは本当にﾀﾞｲｴｯﾄのﾁｬﾝｽですね(;^_^A

903 ：名無しの心子知らず：2006/06/10(土) 22:17:45 ID:+h5+2tPz

>>902
カテ検だけだったら体力の消耗は少ないから
比較的楽だと思います。

しかしそのあと出血しないように安静にするように
言われたのが大変でした。
うちの病院は足に添え木をして動かさないようにする手法だったのですが
もう歩ける月齢だったため、大騒ぎでした。
翌朝添え木が外れたときは本当にほっとしました。

検査の結果によって今後の治療方針が決まると思うので
気が気ではないと思いますが、体調に気をつけて
頑張ってきてくださいね。

904 ：名無しの心子知らず：2006/06/11(日) 04:36:38 ID:wOLy1sH5

>>903さん
ありがとうございます。
自分もやった事がない事を子供がして
それをｻﾎﾟｰﾄするというのは本当に
不安でありこどもがかわいそうで
変わってやれるものなら変わってやりたい。
手術の時の方がやはり大変だと
思うのでｶﾃ検だけでへこたれないよう
頑張ってきます！

905 ：名無しの心子知らず：2006/06/13(火) 21:12:37 ID:o1gRl+CW

明日入院してきます。
今回は1週間と短いので、ちゃっちゃっと行ってくる。
なのに、未だにカバンに荷物を詰めていないよ・・・
いつもは長期なので、ガッツリ早めにお支度主義なのに
緊急入院用カバンの中身プラス着替えとタオル数枚の筈なのに
なんだかやる気が出てこない・・・

906 ：名無しの心子知らず：2006/06/14(水) 09:56:15 ID:XFsU/F9s

検査入院だったのに院内感染して外泊中高熱出して
病棟入れないから外泊延長になっちゃった。
まだ検査終わってないよ～
また帰らなきゃいけないなんて・・・。

907 ：名無しの心子知らず：2006/06/14(水) 11:26:41 ID:UeYJFH5p

入院つらいよね。
うちは昨日外来に行ってきました。
もう家中で「（そのまま入院で）帰って来れないかも…」
とくらぁーい感じでしたが、検査結果は良好で帰って来れました。
入院準備も万端で家を出たのでなんか気が抜けちゃった。

908 ：名無しの心子知らず：2006/06/14(水) 14:47:50 ID:mZqJXrwG

今、息子ｶﾃ検中です。
見送る時思わず涙が出そうになってしまいましたが
手術の時はどうなるのでしょう…。
とりあえず今日、無事に帰ってきて！

909 ：名無しの心子知らず：2006/06/14(水) 20:23:34 ID:OnesS5aL

>>908
カテ検お疲れ様です
見送りは本当に辛いですよね
なんで子供も親もこんなに辛い思いをしなきゃいけなんだろう・・・
私の息子ももうすぐ心臓の手術です。
はやく元気になってほしいけど、手術は嫌だな

910 ：名無しの心子知らず：2006/06/14(水) 20:32:40 ID:mZqJXrwG

>>908です。
ありがとうございます。ｶﾃ検、無事
終わりました。ｶﾃ検でいらない血管が
見つかり急遽それを埋めるという事にも
なりましたが、そちらも無事に終わり
予定どおり来週の手術に臨めそうです。

できれば手術せずに元気になってほしいですよね。
今も足を固定されてる姿が本当に
かわいそうで…はぁ。

911 ：名無しの心子知らず：2006/06/15(木) 05:13:09 ID:RHl0v34w

早く朝が来ないかな～
寝ない我が子と大部屋はキツイ。
今日検査だからと、今夜は眠剤出なかった。どうせ朝一から寝るんだし…と。
そうかと納得した私のバカー
親の体力気力のためには必要だった。

912 ：名無しの心子知らず：2006/06/20(火) 08:03:22 ID:dLtsbFwx

この板のｶﾁﾝ!]最近あった育児にまつわる嫌な事[ﾑｯｶｰ!]
スレの808読んでショック。
うちの子も免疫抑制のお薬飲んでるから、保育園行ってる子は正直怖い。
数値からいうと、多分元気な7ヶ月児より低いと思う。
そのお子さんの病状わからないからなんとも言えないけど
幼稚園だって、行きたいのに行けないんじゃないのかな･･･
うちは2/3行ったか行かないくらいだったから。
あーいうふうに見られることあるのかとショックだな。

913 ：名無しの心子知らず：2006/06/20(火) 17:15:28 ID:CTkUFqcO

>>912
「子供を病気にならせて」ってくだりのあたりが
もともと仲が悪かったんじゃないかと思わせる
だからそういうふうにいうんじゃなかと･･･

そういう風にみられることがあるのはある意味仕方ないし
神経質にならざるを得ない状況だってのは仕方ないと思う
だからといって気をつければ防げたのに子供に移ったら
子供がつらい思いをするのだから親がつらくても
やれることはやったほうがいいと思う

まぁ、なんつーかやっぱりあのレスを書いた人と
その子供のお母さんに確執があるんじゃないの？

914 ：名無しの心子知らず：2006/06/21(水) 23:18:21 ID:tZokD1gY

>>911
亀だけど、その気持ち良く分かります。
頑張ってください！

>>912
私も見てきました。
事情をよく知らないか、
義姉に悪意があるんでしょうね。

915 ：名無しの心子知らず：2006/06/23(金) 21:52:55 ID:wp1JtOUC

みのもんたのTV…見まいと思いつつ見てる。けど見てられない、
我が子の場面と重ねてしまう。

916 ：名無しの心子知らず：2006/06/24(土) 19:57:35 ID:U4uNP8yh

>915
昨夜の番組は、みのもんた・和田アキ子・高田真由子とか・・・
金持ち芸能人ばっかりが募金がどうの、可哀想だのと言ってる点にすこし冷めて見ちゃった。
でも移植の為の渡米する際の父子別れのシーンではうるっときちゃったけど。

でもさ、なんか海外臓器移植って納得できないなぁ。
先日5臓器移植で亡くなった彩花ちゃんの件でも、
目標達成後、そして残念ながら亡くなった後までまだ募金継続してたし。
両親は数千万（実際は億とも…）の募金の残りがあるのに、
山下みらいちゃんに1000万円の寄付しただけで残りのお金は・・・。
先日、神達夫婦はドイツでWCサッカー観戦してジーコ監督に逢ってたらしいしね。
募金の行方はHPに記録されてるけど、領収書掲示とかも無しで何の証拠もないまま、
項目と金額だけが一部記されてるだけだし、そのうちHPも閉鎖されそう。

そもそも「助ける会」って目標金額～億円とか言ってるけど
あの金額設定自体が不明瞭だし。
実際彩花ちゃんの手術の実費って数百万。
他の難病で順番待ちしてる子の中に割り込んでドナーを回してもらう為の金額、
人身売買や健康な孤児の子の臓器を買う費用としての金額など、
決して明かされない闇の金額を上乗せさせても絶対数千万は余る計算・・・。
手術後、余剰金のほんの一部を他の病気の子用に取り分けた後、
最終的には助ける会の人と両親とで山分けされるんだよね。

募金なんだからどうしようと勝手、って言い分もあるだろうけど
沢山の人の善意から出たお金だから納得できないなぁ・・・。

みらいちゃんの募金呼びかけてる団体、彩花ちゃんと同じだし。
それなら、彩花ちゃんの余剰金をなぜもっと回さないのか疑問ばかり・・・。
病気の子はもちろん助かって欲しい！って気持ちはあるけど
それに漬け込んでる人がこのケース以外にも沢山居るからなんか納得できない。

917 ：名無しの心子知らず：2006/06/24(土) 22:29:42 ID:tdcS8oqB

あーいう「助ける会」ってのは、バックが「8○3」なんだって。
だから残ったお金は、文句が出ない程度に助ける会で働いてる人やら
親に分けて、あとは8○3に･･･

それ聞いてなんか納得したわ。
ま、使い道無くなった大金目の前に、親も腹黒くなってるのは確かっぽいけどね。

918 ：名無しの心子知らず：2006/06/24(土) 23:48:23 ID:2uXSX1Ow

私も昨日のﾃﾚﾋﾞ感動した。私の姉とその子供が先天性のファローで一時期死にかけたけどだいぶ良くなりました。病気の子供を持つママも大変だけど、頑張ってください。

919 ：名無しの心子知らず：2006/06/27(火) 02:39:12 ID:lL1avEDS

以前このｽﾚで励ましてもらった者です。
最近、ﾆｺﾆｺ笑う子供をみていると本当にﾂﾗくなります。
こんな風になってしまってごめんね、いっぱい痛い事も嫌な事も頑張ってきたね。
子供の前では泣かない様にしてるけど病院出ると涙が止まりません。
もうどうしたらいいのかわからない。
しっかりしなきゃいけないのはわかってるのにまだまだ強くなれません。
今度の検査ではっきり診断がついてしまう。
こわい。
負けてしまいそうです。

920 ：名無しの心子知らず：2006/07/01(土) 04:38:10 ID:1u5tbbg8

某こども病院に入院してました887です。
先日心臓病の赤ちゃんを出産しました。
お腹にいる時から病気はわかっていたのですが、とても不安でした。
でも何とか産まれてきてくれた我が子を見たら、ただただ愛しくて
産まれてきてくれて本当にありがとうと素直に思えました。
これから手術をしなくてはいけないのがとても心苦しく
赤ちゃんに会いに行った帰りは必ず涙がでてしまいますが
不安にさせないように、いっぱい笑って話し掛けてあげようと思います。
赤ちゃんとまだ長い入院生活が続きますが、いつか絶対一緒に我が家へ帰りたいです。

921 ：名無しの心子知らず：2006/07/01(土) 09:32:36 ID:j0QtNnVJ

>>920
出産おめでとう！

922 ：名無しの心子知らず：2006/07/01(土) 12:16:19 ID:rqY8h+WA

>>920
おめでとうございます。
かわいい赤ちゃんに会えてよかったね。
一生懸命生きていく赤ちゃんに心からの祝福を。

923 ：名無しの心子知らず：2006/07/01(土) 14:01:12 ID:5/UM9dyd

>>920
おめでとう！！
健康な子供だけ持った人には気づかないたくさんの事を
赤ちゃんが教えてくれるよ！病気は持っていても幸せ
沢山くれるはず。ママが倒れては大変なので、産後の
体をいたわりつつダンナさんと赤ちゃんと一緒にがんばれ！！

924 ：名無しの心子知らず：2006/07/02(日) 17:49:50 ID:AsAqPRdx

>>920
ご出産おめでとうございます。
赤ちゃん、手術がんばるんだぞ！オバちゃん遠くで応援してるからね。

925 ：920：2006/07/02(日) 21:14:48 ID:LbEXVwD+

＞＞921～924
ありがとうございます。
家族みんなで力を合わせて乗り越えていこうと思います。
どんな病気を抱えていても本当に我が子ってかわいいですね。
産んで本当に良かった。

926 ：名無しの心子知らず：2006/07/03(月) 15:54:16 ID:a26dh7Re

ｶﾓﾝﾍﾞｲﾍﾞ♪http://miamipress.save-ayaka.com/images/3253.jpg
救う会会長、見ての通り893屋さんです♪
詐欺募金関連スレリンク集
【考えが】○○君（さん）を救う会【甘くないか】＠ボランティア板
http://society3.2ch.net/test/read.cgi/volunteer/1125591564
難病の我が子の募金活動してる夫婦に違和感＠身体・健康板
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1145638599
難病の我が子の募金活動してる夫婦に違和感２＠生活全般板
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/kankon/1150873894/
難病の赤ちゃんを持つ夫婦ってさ・・＠家庭板
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/live/1137153902/
【アナタナラ】臓器移植について【ドウスル】＠既婚女性板
http://human5.2ch.net/test/read.cgi/ms/1147934884/
【救う会】まなちゃん拡張型心筋症ではなかった【善意】＠ニュース議論板
http://news18.2ch.net/test/read.cgi/news2/1150418497/
彩花ちゃん両親、恩人ジーコ監督にエール＠痛いニュース＋板
http://news18.2ch.net/test/read.cgi/dqnplus/1150600680/
あやかちゃんを救おう＠ボランティア板
http://society3.2ch.net/test/read.cgi/volunteer/1132120865/
【緊急】ななみちゃんを救え!!＠ボランティア板
http://society3.2ch.net/test/read.cgi/volunteer/1137154084/
【１歳未満で】あやかちゃんを助けたい【臓器移植】＠ニュース議論板
http://news18.2ch.net/test/read.cgi/news2/1132438208/
臓器移植の彩花ちゃん療養中の米病院で死亡＠育児版
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/baby/1147884294/
募金は何処に・・臓器移植のあやかちゃん【その２】＠国内サッカー板
http://ex13.2ch.net/test/read.cgi/soccer/1150957658/
米で５臓器移植の女児死亡　彩花ちゃん、感染で急変＠身体・健康板
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1147834317/
山下みらいちゃんをご存知でしょうか？＠ボランティア板
http://society3.2ch.net/test/read.cgi/volunteer/1148479829/

927 ：名無しの心子知らず：2006/07/07(金) 14:34:59 ID:RNerIRhg

七夕ほしゅ
子供たちの命がいつも明るく輝き続けますように。

928 ：名無しの心子知らず：2006/07/08(土) 00:18:04 ID:kATWIY1Y

息子の第一期手術が無事終わった。織姫＆彦星さまありがとう。

929 ：名無しの心子知らず：2006/07/08(土) 23:54:10 ID:5JQMjepH

毎年のことながら、病棟の七夕の短冊には泣けるね。
みんなの願いが叶いますように･･･

930 ：名無しの心子知らず：2006/07/15(土) 01:02:21 ID:Vdxtiqh0

保守

931 ：名無しの心子知らず：2006/07/15(土) 23:00:54 ID:brwVo1ss

すいません、あげます。
来月入院しますが、制度改正とかで、今まであった付き添い食がなくなります。
外部業者にお弁当を依頼することはできますが、メニューを見ると高く（一日1800円）
揚げ物が多く、毎日三食を頼むには躊躇してしまう内容です。

大部屋の病室には、電子レンジとオーブントースター、家庭用冷蔵庫が各１台あります。
別に給湯室で飲料用のお湯は２４時間手に入ります。
長期なので、病院では、生物の持ちこみ禁止を守れば自炊はOKしています。

こういう状況で自分の食事を調達していた方、どういうメニューがおすすめか
レンジ調理器や冷食のメリットデメリットなど、経験談やアドバイスお願いします。

ちなみに、他県で、自宅から遠いため、他の家族のサポートは期待できませんが
病院の隣に大手のスーパーがあり、週に一度は院内保育が利用できるため
買い出しには行けるのは、前回の入院で確認しています。

932 ：名無しの心子知らず：2006/07/15(土) 23:11:49 ID:ZBbTzhgt

931＞何度もこの話題は出てるので、
ログを見て貰えばわかると思うけど、いろいろ出てましたよ。

大きなスーパーが近くにあるなら便利かも。

933 ：名無しの心子知らず：2006/07/15(土) 23:11:58 ID:GvK3EnGk

>>931
かなりよい条件ですね。私たちが
入院していた病院は、別料金を払って
付き添い食を出してもらう事も不可で
電子レンジとお湯はご自由にでしたが
冷蔵庫は一日百何円かで借りなければ
いけなかったし自炊もするスペースすら
ありませんでした。
自分の食事に関しての感想は何を食べても
おいしくない。の一言で自分の病気で
入院していた時は食事だけが楽しみでしたが
付き添いとなるとそちらに集中してしまって…
カップ麺、コンビニ弁当、実家からも
いろいろ持ってきてもらいましたが
だめでしたね。三週間で４ｷﾛ痩せましたよ。

で、結局何のｱﾄﾞﾊﾞｲｽにもなってなくて
ｽﾏｿ。

934 ：931：2006/07/15(土) 23:44:36 ID:brwVo1ss

>>932
質問の仕方が悪くてすみません。
過去ログを読んで、経験者がこのスレには多くいらっしゃるようだったので
電子レンジとトースターでも何とかなると思いました。
ただ、最近は電子レンジ調理器も色々出ていて、使い勝手はどうかなとか
色々悩み出してしまったのと、大部屋なのでこういう使い方をした人は迷惑だったとか、
以前、ダイエット食を利用したりしたら、体力が落ちてしまって風邪をひいたりしたので
味はともかく栄養面のフォローをどのようにしてたのか等
もうちょっと踏みこんだお話を聞きたいなぁと・・・。

>>933
いえいえ、本当に自分の入院だったら食事も楽しみでしたが、子供の入院は・・・。
自宅の近くは、933さんの経験されたところと同じような感じでした。
ただ、近い分、実家から運んでもらったり、付き添い交替できたので
コンビニ弁当買いに行ったりもできたんですけど、やはりダメでした。
今回は数ヶ月以上の長期戦になるのと、諸事情で財布が厳しいとか
色々憂鬱な中、食事のことも考えなくてはいけなくて凹んでます。

935 ：名無しの心子知らず：2006/07/16(日) 02:17:05 ID:qsUyP/qU

いえいえ、こちらこそすみません。＞931
体験談はいろいろあるんだけど、何度も同じ事を書いたら
他の人がうざいかなとも思いまして。

前にも書いたけど私はマクロビオティックのセットで過ごしました。
http://www.binchoutan.com/ohsawa/macrobi-taiken.html
（実際買ったのはここよりも安いサイトで）
味は…まぁ…美味しい！とまではいかないけど…ってレベル。
でも皿に移してチンで済むし、いろいろ食べられて、身体にも良いし。
で、たまにカップ麺とかカレーで息抜きしてましたw

美味しい漬け物とか梅干しがあるだけでも違うと思うし、
一杯19円のドリップコーヒーでまったりしたり。
小さな楽しみを見つけて気を紛らわせておりました。

936 ：名無しの心子知らず：2006/07/16(日) 23:08:08 ID:skskiKxo

>>934
長期戦ですか…大変ですが頑張ってください。
付き添いの辛さって体験した人にしか
分からないものがありますよね。
親でないとﾑﾘですよね。
応援します！

食事に関してはｱﾄﾞﾊﾞｲｽ特にできませんが
大部屋はまた違う辛さというか、
同室の方々とうまく付き合っていくのが
大変ですよねORZ
子供が寝ない、泣くなどはお互い様で
仕方のないことですが就寝時間を過ぎての
面会、騒音、ﾃﾚﾋﾞ(ｶｰﾃﾝ越しにﾁｶﾁｶ！怒)
本当に迷惑ですよね。看護士から
注意するよう、意見ﾎﾞｯｸｽに入れてきましたよ。笑
とまぁ、本当、大変ですが家事も何もせず
24時間子供にこんな風についててやれる
機会ってなかなかないんじゃないかなと
思ったし、入院生活でまた一層
子供がかわいくなりました。小さな事で
ｲﾗｲﾗしなくなったしじっくり子供と
向き合えるようになったんじゃないかな。
とにかく！ﾌｧｲﾄですo(^-^)o

937 ：名無しの心子知らず：2006/07/18(火) 09:51:05 ID:CJ3AHXdn

>>931
確かに恵まれてる条件だと思うなあ。
うちは>>933さんと同じような条件（もしかして同じ病院？？）
子供がちょっとなら留守番できるような歳になってからは、近くの
スーパーでお総菜やお弁当、冷凍食品を買ってきて食べることが
ほとんど。後はみんなで出前とったり。冷凍のチャーハン・ピザや
唐揚げ、チンするご飯やリゾットなんかを買ってきて在庫してたな。
ダンナやばあばが来てくれたときに、息抜きしてがんばれ！

938 ：931：2006/07/18(火) 21:14:10 ID:zINiBxM0

>>935->>937
レスありがとうございました。
条件としては確かに恵まれているんですが
ダンナ他家族は交通費が万単位でかかるので一切来れません。
子供は発作が頻発しているので、週１保育以外は目が離せない。
感染予防のため、子供連れての病棟外外出は退院近くまで不可。
それでも頑張ろうと思っていますが、子供は５歳だけど、精神運動発達遅滞もあるので
介護だけで一時も離れられない態勢に、自分が耐えられるか不安で、落ち込み気味。
入院加療を勧められた時に、じっくり考えて決断したのに情けないです。

935さんのマクロビオティック、高いけどいいですね。
子供の体調不良だと保育不可になり買い物も出られないので
多少は贅沢でも、非常食用に一週間分くらいは買ってしまおうと思います。
ネットで探したお店に聞いたら、病院への宅配もできるそうなので
携帯に申し込み先も登録して、いざという時にも利用したいと思います。

冷蔵庫はあっても、冷凍スペースはそんなあるわけないしと思ってたら
他の冷凍食品や、チンするだけの食材その他、足らなくなりそうだったら
携帯から注文する方法もあるというのが目から鱗で、少し気楽になりました。

なるようにしかならない！暗いことばかり考えず頑張ってきます。

939 ：名無しの心子知らず：2006/07/18(火) 22:12:41 ID:7XhANmeM

大変ですね。そして本当に偉いですね。

私はまだ８ヵ月の息子が一日中ぐずっていて
最近いろんな事でｽﾄﾚｽがﾏｯｸｽに達していたところだったので
何が気にくわないの！と怒鳴ってしまい、もうｲﾔ！と投げ出したくなってしまいました。
やっと根治手術を受けて息子の命に感謝して、それからまだ一ヵ月も
経っていないのにこんな母親って
最悪です。
それを見た私の母親に｢手術が無事に終わった事を感謝したのも命って
大事だとか言ったのもｷﾚｲｺﾞﾄか！あんたの愛情は嘘か！｣と言われました。
子供はかわいくてしょうがないし愛情が嘘なわけない。
自分の息をつく場所がなくていっぱいいっぱいになってしまったんです…。
ってただのいいわけですね。この子はどうして私みたいな
ろくでなしの所へやってきたんでしょう。
ごめんね…ごめんね。

940 ：名無しの心子知らず：2006/07/18(火) 22:18:14 ID:mhyMjX3O

>>939
そんな日もあるよ。あなたも私もみんなも。
子供が健康な人もそうでない人も。
一晩寝たら新しい日が来るからゆっくりね。

941 ：名無しの心子知らず：2006/07/18(火) 22:31:26 ID:7XhANmeM

>>940さん

ごめんなさい。
ありがとうございます。

942 ：名無しの心子知らず：2006/07/18(火) 23:19:07 ID:9XcgmC/D

>>939

術後っていろいろ気をつけなきゃいけないことがあるし
手術の延長ですごく気を張ってた
根治手術の予後も良好で落ち着いてきて、子供も
体調がよくなって元気いっぱいになったら、疲れが
どっとでて緊張型頭痛になりました･･･。
（内科で安定剤をもらいました）

疲れきったときは子供にイライラすることもありますよ
実母さんに言われた言葉はちょっとひどいなと思いました
それで余計に追い詰められた気分になったのではないでしょうか？

実母さんか旦那さんに息子さんをお願いして、一時間でも二時間でも
息抜きできないかな？
一人でショッピングやカフェでお茶するだけで、意外とｽｷｰﾘするよ

がんばりすぎないで、ゆっくり休んでください
私は芳香浴したり、好きな紅茶をのんだりして
気を紛らわせています

943 ：名無しの心子知らず：2006/07/19(水) 01:31:24 ID:fCMAXjro

今日このスレを見つけましたが、今入院中で個室なので、ケータイokなのですが、
全部読めてません。ダウンはスレ違いですか？うちの娘、生後四ヶ月まだ入院中です。
のどが細く、のどちんこ？が口開けても見えないくらい奥にあります。
そのためミルクがほとんど飲み込めないです。
いろいろ調べたのですが同じような症状の方がいなくて、もしいらしたら
お話聞かせて下さい。治療はなく経過観察です。

944 ：名無しの心子知らず：2006/07/19(水) 01:44:26 ID:AnIgh9v5

他の方のレス待つとして…
私は役にたてないので、ダウンスレ貼っとくね☆
http://c-docomo.2ch.net/test/-/baby/1146055838/i

945 ：名無しの心子知らず：2006/07/19(水) 02:13:32 ID:xkgCZvNe

ん？２chトップに飛ぶよ？
これでどうかな？携帯からなので不安…

ttp://life7.2ch.net/test/read.cgi/baby/1146055838/

946 ：名無しの心子知らず：2006/07/19(水) 22:49:11 ID:ApKszKUh

>>942さん
ありがとうございます。
今朝、息子はいつも通り私の顔をいじって
私を起こして、今日も一日、ﾏﾏが一番で
満面の笑みをくれました。
昨日はごめんねってたくさん散歩して
たくさん抱き締めました。
今日は私にも心にだいぶゆとりが持てて
素直に息子がいとおしい事を改めて
確信しました。
弱気になってごめんなさい。
ちなみに私は今年の初めから別居中
(ただ今離婚調停中)で旦那は手術の
結果すら聞いてこない人ですので
息子が唯一の愛している存在です。
もし私みたいに弱いﾏﾏさんがおられたら
(いないか？)たまには子供さんから、
病気から目をそらして深呼吸するのも
大事ですね。根治手術を終えたと言っても
まだまだ山はありますが頑張ります。
本当にありがとうございました。

947 ：943：2006/07/20(木) 00:47:55 ID:aJr8Ne0d

>>944 945さんありがとうです。ダウンスレ、荒れていてヒドイです。
スレ違い申し訳ありませんでした。でもどなたかいらっしゃらないかなぁ～
かなり調べたのですが、どなたもいなくて...

948 ：名無しの心子知らず：2006/07/20(木) 17:55:07 ID:pCgAjjuC

>>943
今はどうやって栄養を摂ってるの？
参考までに↓違うカテゴリーではあるけど、摂食などについては詳しい方がいると思います。
【口唇裂】親子で克服しよう【口蓋裂】　その２
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/baby/1146837798/

のどが細いというのは、未発達なのか、奇形なのか、お医者さんは何て言ってるかな？
うちの子が通う園には、生まれつきノドが殆ど塞がっている子がいて
病名等の詳しいことは聞いていないんだけど、形成手術をしたそうです。
でも、根治には至らず、涎をかろうじて少し飲み込める程度です。
小さい頃は経管で鼻からミルクを飲んでいて、５歳の今は胃ろうです。
ずっとＳＴの訓練をしていて、今年に入ってから、麦茶を少しずつ飲めるようになりました。

まだ様子がハッキリしていないから不安なのかな？
退院したら、何をしたらいいのか等、主治医や看護師に聞いて
リハや療育が必要な場合、通院・通園先などを調べておくといいですよ。
病気持ちダウンちゃんだったら、行政支援も受けやすいと思うので
福祉課や保健センターに相談してみたり、今できることを探してみてはいかがでしょう。

949 ：名無しの心子知らず：2006/07/20(木) 20:23:18 ID:LGH/ejAL

>>943
何が知りたいのか？何を調べたかったのか？

950 ：名無しの心子知らず：2006/07/20(木) 20:24:56 ID:LGH/ejAL

あげておくわ

951 ：943：2006/07/21(金) 00:46:25 ID:gDDvHNjk

>>948さんご丁寧にありがとうございます。医師は成長と共に改善されるかも、と経過観察中でして、
ミルクは口から少しでも飲ませ、残りは鼻からです。ｵﾍﾟもあるんですね。勉強になりました。
>>449 体験談みたいなものをお聞きしたかったのです。わかりにくくてごめんなさい。
医師にも行政にも確認してみます。ありがとうございました。

952 ：名無しの心子知らず：2006/07/21(金) 02:49:56 ID:4+EZU34r

>>943
ダウンちゃんなどによくある声門下狭窄とかのこと？
うちはダウンじゃないけど、気管支の声門下付近が狭い。
風邪なんか引いた日には地獄です。
挿管チューブも入りにくいし、一度いれたら抜けなくなるかもしれない
しで、吸引器、ネブライザーは手放せません。

953 ：名無しの心子知らず：2006/07/25(火) 01:40:25 ID:7m/9GfKi

そろそろ次ｽﾚ？

954 ：名無しの心子知らず：2006/07/25(火) 03:37:23 ID:ZcHipKVg

まだ早すぎると思うが＞次スレ

955 ：名無しの心子知らず：2006/07/25(火) 08:52:11 ID:BmyKncOB

進み遅いからね。
980越えると落ちちゃうから、よっぽど話題がない限り970付近で次ｽﾚでいいんｼﾞｬﾏｲｶ。

956 ：名無しの心子知らず：2006/07/26(水) 00:36:12 ID:I7pNDcP1

帰命頂礼地蔵尊(きみょうちょうらいじぞうそん)
物(もの)の哀(あわ)れのその中(なか)に
西(さい)の河原(かわら)の物語(ものがたり)
あまり心(こころ)の悲(かな)しさに
石(いし)を集(あつ)めて搭(とう)を組(く)む
一重積(ひとえつ)んでは父(ちち)を呼(よ)び
二重積(ふたえつ)んでは母恋(ははこい)し
嘆(なげ)きをやめて嘆(なげ)くまじ
西(にし)に東(ひがし)に駆(か)け回(まわ)り
しばし泣(な)きおるありさまを
地蔵菩薩(じぞうぼさつ)のご覧(らん)じて
汝(なんじ)が親(おや)は娑婆(しゃば)にあり
今(いま)より後(あと)は我(われ)をみな
父(ちち)とも母(はは)とも思(おも)うべし…

闘病の末、悲しくも亡くなってしまった子供をもつ父母へ
地蔵菩薩様が子供を守ってくれるそうだから、これを唄ってやってくれ

957 ：名無しの心子知らず：2006/07/26(水) 00:40:07 ID:I7pNDcP1

書き忘れ

これは子守歌だから健康だろうが闘病中だろうが、唄ってやってくれ
気休めだと思ってくれても構わない

958 ：941：2006/07/27(木) 04:24:14 ID:ecYwXRdM

>>951さん今は口からまずﾐﾙｸを飲ませ残りは鼻からです。
情けない事に、赤がﾐﾙｸ飲み込む苦しい顔見ていたら、可哀相で不憫で、赤の顔も見れないくらい
精神の限界でした。国立の子供病院に今日外来に連れて事情を、話した所
私が付添いが出来ないくらい欝と微熱などがあり、看護士と相談頂いて、
昼には付添い無しの２４時間看護をしてくださるとのこと。
私が落ち着くまで、喉の形状やら頭のMRI えんげ力、調べて下さるとのこと。
病院側の配慮が有り難くて涙がとまりませんでした。
前の病院は成長と共に改善されるとしか説明がなく、不安だらけでしたが、
納得のいく検査や治療方針を説明してくださり、多少落ち着いてきました。ありがとうございました。

959 ：951：2006/07/27(木) 04:26:48 ID:ecYwXRdM

>>952さんわかりにくくてごめんなさい。

960 ：名無しの心子知らず：2006/07/27(木) 17:03:15 ID:hRXttlkA

>>958
良かったね。
全部調べてもらったら、何をしたらいいかわかってくる。
チューブや、吸引、吸入の仕方は教えてくれる。
鬱になってもいいから、休める間はどんどん落ち込んでおく。
どん底の気分に浸ったら、後は上がっていくだけだからｶﾞﾝｶﾞﾚ

961 ：名無しの心子知らず：2006/07/27(木) 23:20:20 ID:Jmz2ARSY

もし気分を害されるようでしたらすみません。
お尋ねしたいことがあります。
心臓手術をお子さんが受けられた場合、
ICUでの面会はどのようでしたか？
お子さんは痛がっていたり動けなかったりしましたか？

来月11ヶ月の子どもがグレン手術を受けます。
現在子どもは立ったり伝い歩き、ハイハイをしています。
動きまわる子どもなので、
術後傷がふさがるまで安静にせねばならないと想像しておりますが、
子どもにはまだ言っても分からないし、
本人も痛い思いをするのは嫌だろうけど大人しくなれるのかどうか。
自分自身も手術の経験がないので全く分かりません。
術後の経過もそれぞれでしょうし一概には言えないでしょうが
どうか教えて下さい。
不安でたまりません。

962 ：名無しの心子知らず：2006/07/28(金) 08:02:27 ID:kXLGGKcK

>>961

うちは1歳10ヶ月で歩き回るの大好き！って時だったけど
ICU内では意識のあるときの子供には会ってない
（術後直後の麻酔中か寝てた）
一日二回しか面会できないし（それも10分程度）

次の日には24時間看護の部屋に移った
術後三日目くらいまではしんどそうで、起き上がることも
しなかった、気がついたら寝てるって状態

しかし、4日目くらいに急に復活して、ベッドの中を立ち上がって
うろうろした。医師の説明だと三日くらいで傷は痛くなくなるらしいよ
（子供は筋肉少な目で柔軟なので大人よりも回復早いとのこと）
うろうろしたせいで、足の点滴が閉塞してしまったので飲み薬に
切り替わったくらいで、特に問題なかったです

961さんの子供さんは11ヶ月だからたぶんICUにいる段階で
動き回れるほどにはならないと思うよ。

うちは動脈管けっさつ術でした

963 ：名無しの心子知らず：2006/07/28(金) 10:48:50 ID:+IA84v0L

>961
先日子供がグレン手術を受けました。
うちの子は７ヶ月なので、近いですね。

うちの場合ですが、オペ室からICUに戻ってくる時点では、
まだ麻酔が効いていて、よく寝てました。
麻酔が覚めたのは術後6hくらいだったかなあ。
また、麻酔が覚めかかったときに暴れないように、
上半身下半身とも拘束されています。

そしてICUから一般に移るのは何もなければ結構早いのでご安心を。

子供が入院したところのICUは24hいつでも面会オッケーなので、
だいたい4hおきくらいに会いに行っていましたが、
それでもICUにいる間、子供の表情がなくなっていくのは分かりました。
いくらスタッフがいつもそばにいるとはいえ、スタッフは家族ではなく、
また、自宅や一般病棟と違う雰囲気ですから、本人も怖かったんだろうと思います。
病棟に移ったら徐々に戻ってほっとしました。

あ、退院は術後1wでした。
親も大変ですけど、お互い頑張りましょう。

964 ：961：2006/07/28(金) 12:39:10 ID:WmN5g+ea

>>962さん、>>963さん
具体的に教えていただき、ありがとうございました。
カテーテル検査後の処置に少し似ているのかも知れないですね。
子どもの回復力と病院のスタッフのみなさんの処置等を信じて
手術を迎えたいと思います。

965 ：名無しの心子知らず：2006/07/28(金) 13:56:12 ID:+IA84v0L

>964
ああ、そうですね。
確かに心カテ後にも拘束されましたね。あんな感じです。
場所がICUか病棟かの違いって訳で。

先ほども書きましたが、ICUから一般病棟に移るのが思ったより早くて（手術の翌々日だった）、
逆に「え?!もういいの?!」とドキドキしちゃいました。
（スターンズ手術の際はもっと長くICUにいたので）

病院によってICU滞在日数に少違いはあるかもしれませんが、
大して長い入院生活にはならないと思いますよ。

いろいろご心配なことと思いますが、大丈夫。
あ、「*☆* 書くと願いが叶うスレその６*☆* 」、どうぞ。
ttp://life7.2ch.net/test/read.cgi/baby/1153878964/l50
私は書いて、叶いました。
961さんのお子さんの手術が何事もなく終わりますよう、お祈りしています。

966 ：名無しの心子知らず：2006/07/28(金) 22:07:55 ID:dHdw6V6t

>>963
＞それでもICUにいる間、子供の表情がなくなっていくのは分かりました。
これ、よく分かります！うちは生後一ヵ月の時と、先月八ヵ月の時の
二度、手術を受けていますが一度目は、やはり
状況も、痛みすら分かっていないようでしたがその分、回復もとても
早かったです。でも二度目の時は麻酔が切れて
意識がﾊｯｷﾘしてくるうちに、知らない場所や知らない人に囲まれ
恐怖を感じているようでした。
人工呼吸器の違和感もすごくｲﾔだったみたいで、繋いだ手をものすごい力で
握って怒っていました。
うちは術後三日目の朝に病棟に戻りましたが
今までは愛想が良く、夜泣きもしなかったのに
いきなり泣きだし、ずっと泣き止まなかったり、私にすらあまり笑顔を
見せてくれなくなり、心配になりましたね。でも大丈夫。
今は前以上に愛想もよく、元気になりましたよ。
それと、うちは術後の弱っていた所に、風邪のｳｲﾙｽを病棟内で
もらってしまったらしく、二週間熱が39度近くから下がらず
とても大変でした。きっと今は手術に備えて
風邪をひかないように気をつけてらっしゃると
思いますが、術後もまた気をつけてあげてください。

967 ：943：2006/08/05(土) 02:40:25 ID:CNPWCwW5

>>925 ﾚｽありがとうございます。まだ喉の検査はしてもらってないので、聞いてみます。
ミルクが口に入る→拒否反応となってしまってます。
>>960 ありがとうです。思わず涙が溢れてきました。私はまた鬱になり、
面会に行けなくなってしまいましたが、母と妹とトメが毎日、連絡しあって、
ミルクをあげてくれているそうです。昨夜は主人と久々面会に行けました。
皆が協力してくれています。頑張らないと....スレを最初から読ませて頂き、
私の悩みなど皆様に比べたら、情けない限りでした。
不愉快な思いされた方には申し訳ないです。しかし私にとっては、私なりに、いっぱいいっぱいでした。

968 ：tinyurl.com/s368g：2006/08/07(月) 21:50:37 ID:gK6CjrLq

育児・子育てに314倍成功する方法

969 ：名無しの心子知らず：2006/08/08(火) 13:29:01 ID:6WXr/Ii5

こちらに未熟児網膜症の子供がいるお母さんはいらっしゃいますか？

970 ：名無しの心子知らず：2006/08/08(火) 14:17:54 ID:pK3ExE+T

>>969
ここでもいいけど、
↓が確実なのではないかと。

低体重で出産された奥様
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/baby/1118303699/l50

971 ：名無しの心子知らず：2006/08/09(水) 01:18:58 ID:UxsyQ8fQ

スレ違いだけど慈恵医大青砥病院小児科最悪！危うく殺されるところだった

972 ：名無しの心子知らず：2006/08/10(木) 23:38:37 ID:ujBC/wxV

>>970
ありがとうございます。
行ってみます。

973 ：名無しの心子知らず：2006/08/11(金) 09:49:17 ID:5UHO4oKV

>>971
うちもあそこで最悪の思い出がある…
不本意ながら紹介されたのがあそこの病院で、仕方なく行ったけど
二度と行かない。近くに入院できる病院があんな所しかないなんて…
と思い引っ越しを決意したのが7年前。かかりつけの病院の近くに
引っ越して正解だったよ～。スレ違いスマソ

974 ：名無しの心子知らず：2006/08/11(金) 22:25:31 ID:44f9aWHq

私の場合は夜中に発熱→病院へ。とりあえず薬出され帰宅。三日後薬を貰いに掛かり付けへ「こんな薬二度と飲ませないで下さい。こんなの後二、三日飲み続けたら確実に死にます」って言われました

975 ：名無しの心子知らず：2006/08/13(日) 01:00:49 ID:QeFLcRSI

スレ違いだから余所で愚痴なり何なり吐いてきてください

976 ：名無しの心子知らず：2006/08/16(水) 00:39:34 ID:7OU1YNk3

みんな元気？
今日の昼に、最終診断報告がある。
限りなくクロなのは覚悟してた筈なのに、ﾄﾞｷﾄﾞｷして眠れないよ…