【口唇裂】親子で克服しよう【口蓋裂】　その２

500人に1人の割合なのにほとんど知られていない障害です。
親の苦労、本人の努力、道のりは険しいです。
でも決して投げ出さず頑張れば、
ある程度のところまでは回復できます。
グチでも体験談でも質問でも何でも書いて下さい。
そこから何かが得られればいいですね。

前スレ
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/baby/1080712659/

・先天異常である口唇口蓋裂について語るスレです。
・患者さん、疾患のある子を持つ親御さん、
　親戚・友人・恋人など身近に疾患を持つ人がいる方、
　ﾏﾀｰﾘと語りましょう。
・口唇口蓋裂は患者によって状態が異なるので、
　各患者によって必要な治療や手術は異なります。
・荒らし・煽りは放置の方向でお願いします。

日本口唇口蓋裂協会（掲示板閉鎖中）
http://www.aichi-gakuin.ac.jp/~jcpf/
Yahoo > 健康と医学 > 病気、症状 > 頭蓋、顔面の奇形 >
http://dir.yahoo.co.jp/Health/Diseases_and_Conditions/Craniofacial_Anomalies/Cleft_Palate/
日本形成外科学会
http://www.jsprs.or.jp/

親の作るサイト多数あり。（特に日記・blog）
患者の作るサイト少しあり。
口唇・口蓋裂WebRingあり。 （閉鎖された模様）

◆口唇裂って何ですか？
　上唇が生まれつき裂けている状態のこと。

◆口蓋裂って何ですか？
　口蓋、つまり上あごが生まれつき裂けている状態のこと。

◆口唇口蓋裂の原因って何ですか？
　一般に、口唇、口蓋裂は遣伝のみによっておこると考えられがちですが、
これは大きな誤りです。詳しい原因はまだわかっていません。
　ただ、多因子しきい説であろうとする考えが最も有力です。
　多因子しきい説とは、何か一つの原因によって病気になるというよりも、
　環境因子、遺伝因子など種々の因子が組み合わされて
ある一定の値（しきい値）を越えた場合に病気になるというのです。
　（『日本口唇口蓋裂協会』のHPより）

◆口唇口蓋裂児が生まれてくる頻度は？
　だいたい500〜700の出産に1人くらいの頻度です。
　（『日本口唇口蓋裂協会』のHPより）

◆どんな治療や手術を行うんですか？
　口唇裂の1次手術、口蓋裂の1次手術。（必須）
　修正手術、顎裂部への骨移植、瘻孔閉鎖術、咽頭弁形成術、言語治療、
歯の治療、歯列矯正、中耳炎の治療、などなど。（必要に応じて）

>>3->>5
補足レスありがとうございます。

病院の評判の調べ方
http://hand.raindrop.jp/column060323.html

★この障害には合併症（特に心臓病が多い）がある場合もあります。
　口唇口蓋裂【だけ】には限定しません。メインはそれであっても
　合併症も含めてのスレですので、活用していきましょう。
　

前スレ

988 立てた人 sage 2006/05/06(土) 07:15:09 ID:3TpT/5aS
>>987
もちろん見てますよ。
最初のスレタイ”は微妙”と言われたでしょ？
治る障害の範囲の書き込みはどこまでだって。
だから逆に限定したのですよ。この障害のみについて語れるように。
で、次スレのタイトルはマズーですかね？
親も子も一生懸命じゃないですか？
いまさら変更はできないので、だったらあなたが立てて
今のを使用せずに落ちるのを待つように誘導すればどうでしょうか？


だから逆に限定したのですよ。この障害のみについて語れるように。
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

あんた自分で限定してんじゃん。
言う事コロコロ変えないでよ。

結局ここを口蓋裂専用にしてしまったのね。
3TpT/5aSｻﾝ。

>>9
まだ引っ張りますか？
こういう流れだったこともお忘れなくね。
ま、利用するしないは、それぞれの判断でよろしいのではないでしょうか？

*************************************************************

983 ：名無しの心子知らず ：2006/05/05(金) 15:05:13 ID:Zg/8opLM
>>981
知ってたら答えてあげたいけど…
口唇口蓋裂で多指症を併発する人は聞いたことがない。
スレ違いだし、別のところで聞いてみたら？


984 ：名無しの心子知らず ：2006/05/05(金) 16:28:40 ID:lF5y+zAX
>>983
ここは「手術で治る障害・奇形」スレであって、
口唇口蓋裂限定スレではないはずだけど。違うのか？

（以下略）


985 ：名無しの心子知らず ：2006/05/05(金) 19:04:00 ID:A55gw1Y+
口唇口蓋裂の文字がタイトルに入っているから
専用スレかな？と思えるし、内容もそれに関する事が多いけど、
もし次スレ立てるならはずしてもいいかもね。

何だかスレを立てた人が批判を受けていますが、私はこれで良かったと思います。
ずっとROMってましたが、前スレはほとんどが口唇口蓋裂の話題でしたから
分けたほうがわかりやすいですし。

>>8は「口唇口蓋裂の人」が合併症を持ってる場合、それについても話しましょうという意味でしょうから
前スレの多指症みたいな話は当てはまらないので、「言う事をコロコロ変えてる」ことにはならないと思いますよ。
自分の望む回答を得られなかったからって、キレてる人が約一名いるみたいですけど
まぁ…連休だからかな。

豚切りｽﾏｿ

障害者手帳を取るのって、全体の何割くらいなんでしょう？
18歳を過ぎても手術の可能性がある場合、取っておいた方がいいですよね。
小さいうちに申請してあげた方がいいのかな？
将来、就職などへの影響も気になります。

前スレが落ちたようなので一旦上げます。
>>1さん乙！

>>12
ある程度、成長に添った手術など何回かしてからでないと
「現時点では回復の見込み」となり障害者認定されにくいんじゃないかな？
この奇形は個人差が大きいから主治医に相談するのが一番いいかも。

>>12
障害の認定もなかなかしてもらえないし、2種6級だったかな？
かなり軽度の等級になる。
我が家でも考えて、主治医にも相談したけど
（言葉は適切ではないけど、わかりやすいので使用する）

「自分で判断できないうちに取っても、結局の見返りは
親の税金程度。小さいうち（小学生以下）は、乗り物も
元々半額か不要だし、歯の矯正は育成医療が使えるから
実質的なところは要らないのでは？」と言われました。

なので、自分で障害が理解できるようになった頃に
治療の進み具合を見極めながら申請するかどうかを考えています。

今は医学の進歩で口唇の傷も目立たなくなっているけど、
口蓋の手術としてはどうなんでしょうか？
成人した方で言語で悩んでいる方が多いようです。
うちの子供の言語はどうなるんだろう。心配。
昔に比べてよくなっているといいけど。

うちの母は口蓋裂です。
私、２５過ぎるまで気づかなかったよ。
軽度だったのか、ほとんど分かりません。
・・・が、姉の結婚話が、それが原因で１つ飛びました・・

>>16
はぁ？また遺伝と結婚破談、離婚系話ですか…
そう言う低レベルな結婚話は無しね今後は。

低レベルってどういうこと？？？
本人や家族にしてみたら一生付きまとう問題なんだから
低レベルでも何でもないと思うけどな。
見た目とか手術とか言語障害とか・・・それだけがすべてじゃないじゃん。

うん。なんかネタ臭いしね。
ここに来ている患者さんやその親が見て、どんな気持ちになるか解った上で
わざわざ書いてるんだろうね。
前スレから時々同じようなのが居るから薄々感じてはいたけど・・・。
治療を頑張ってる患者さんや育児に悩む親の書き込みに、
ある時は患者本人、又ある時は患者の身内を装って、水を差すようなレスつけたり。

障害者スレにありがちな、厨房や荒らしによる幼稚な差別発言よりも
少し手が混んでる分、タチが悪いな。

みんなの足を引っ張るようなレスつける事がまず低レベルですね
遺伝の話は荒れる原因だし止めて欲しいです

確かに前スレには正論振りかざして無神経な事を書く人が居ましたね

死にたいとかの意見を見る度に、患者がみんな同じように
ネガティブ思考だと誤解されそうで嫌でした

私も16はネタに一票

すみません、前スレ読めずにきてしまったのですが
質問させて下さい。

友達の子供のことで、
治療を受けるためにかかる費用についてです。

今現在二ヶ月で来月手術するそうです。
乳児だから一部負担してくれるのでは？と安易に考えていたんですが
調べていくうちに、育成医療も受けられる対象だと分かり
その申請をしたいのですが、今の段階でも受理されるのでしょうか？

自立支援法案の関係のサイトも見ていると、いまいち終わってしまった制度なのか
分からなくなってきました。

>>21
旧育成医療＝現自立支援医療（そんな名前だったっけ？）
保護者の収入で補助額が違います。

今の段階で受理というか、主治医に所定の用紙に記入してもらって
管轄の保健所に提出してからになります。

主治医が手続きを詳しく知らなくても、窓口（会計）の担当者は
ご存知のはずですから、友人のあなたではなく
保護者自身が病院に直接尋ねて指示を仰ぐことですね。

>>15
口蓋裂の手術ももちろん進歩している。
それは間違いない。
手術法の選択肢をいくつも持っているわけだし。


>>21
自立支援医療（旧育成医療）は使えるし、あと、
○乳（乳幼児医療）も使える。

私は障害者手帳を所得しました。
４級です。

手帳をお持ちの皆さんは何級なのでしょうか？
４級の私は重度なのでしょうかね？

>>22

自立支援医療（？）へと変わってるのですね。
保健所か医事科に問い合わせてみるように、ちゃんと伝えておきます。
助かります!!ありがとうございました。

>>23
ありがとうございます!!
乳児医療とも平行して使えるのですね。
ひとまず気になるところ、解決して良かった…。
早速友達に電話で伝えてきます。

>>24
何か他に合併症はありますか？
もしくは、咀嚼機能低下とか複合している場合は
等級は上がるかも知れません。
口唇口蓋裂単体だったら、いちばん軽い認定だと
親の会の冊子で読んだ記憶があります。
手帳取得ができるまでの道のりも長かった（条件も厳しかった）ようです。

>>27
咀嚼機能も複合しています。
回答をいただけませんが、やはり４級は重度なのでしょうか？
当事者の皆さん少しお話聞かせてくださいませんか？

口蓋裂で身障手帳が交付されるのって、４級しかなかったんじゃない？

よほど他の障害も持ってない限り、口蓋裂の咀嚼障害で４級は普通だと思う。

それ以上も以下もなかったはず。

もし変わってたら誰かフォローしてください。

>>28-29
2種○級　←　の○の部分を覚えていないのですが
いわゆる口唇口蓋裂に関わる障害（たとえば咀嚼であったり難聴気味だったり）
だけであれば、決められた等級だったと思います。
これに別の障害（心臓病とか染色体異常とか）が加われば
1種になったり2種4級が2種1級とかに変わります。
私が>>27でお尋ねした複合は？というのは、他の障害＝合併症もありますか？
という意味合いだったので、言葉足らずですみません。

単純に数字だけを見れば2種4級というのは、重度とは思えません。
知人で右耳がまったく聞こえない人がいますが
その人でも2種1級、2級だったと思います。

>>30
ありがとうございます。
私は重度なのかと思いましたが、
皆さんと同じようなので安心しました。
最近少し難聴気味のような気がするのですがこれは改善しますかね？

ちょっとグチ聞いてくれますか？

>>32
聞きますよ。

明後日から入院だー。
今とても複雑な精神状態です。
助けてくれーｗ

違う知識で覚えてしまうと大変なので、老婆心ながら訂正を。

単独の障害で4級以下は2種となります。3級以上なら1種。
2種の等級
（例：音声機能、言語機能又はそしやく機能の著しい障害で、永続するもの）
と難聴など他障害をあわせ持っている場合、指数合算により等級変更となることがある。
4級を3つ持っている人なら2種3級となる。
指数の計算方法についてはググってください。

>>34
ご本人単独？親子で？
今回の入院の内容を聞いてみないと、どう助けていいかわかんないよ。
もうちょっと具体的に教えて。

口唇裂の手術後ちょうど１ヶ月でポリオの予防接種があるので、受けたいと思ってるのですが、口蓋床はつけたまま接種するのでしょうか？皆さんどうされましたか？

中耳炎っていつごろ落ち着くんでしょうか？
耳鼻科の先生には、成長と伴って落ち着くみたいなことを
言われたんですけど、小学校に上がる前くらいには
落ち着くかしら？また、中耳炎を起こし過ぎて難聴に
なったりしないのかな？
わが子まだ０歳なんだけど。

>>37
ポリオのワクチンなんて微々たる量なので
ホッツをつけたままでも全然問題ないと思いますよ。
ミルクはもちろん付けてるでしょ？雲泥の差ですよ。

>>38
中耳炎を繰り返して難聴というよりは、先天的に
難聴気味が多いと思います。うちの娘も左側が
風邪を引いている時とそうでない時の差がすごい（らしい）です。

自分で鼻をかめるようになれば、中耳炎の発生率も下がると思うので
そういう意味で成長と共に落ち着く、ということではないでしょうか？
まだ0歳児であれば、風邪を引けば小児科と耳鼻科のダブル受診を
お勧めします。親は大変だけど、その時でしかできない治療もあるからね。

口唇裂患者♂21才。今年の3月に鼻と唇の手術（局所麻酔で手術時間も30分程度の簡単な手術）を受けました。ただなんだかんだで大して変わって無い気もします。
みなさんは鼻の歪みや唇の非対象等、どの程度回復されてますか？中には外見上全く分からないという人もいるようですが、やはりある程度の歪みなどは仕方ないと割り切って手術を終えられているのでしょうか？

>>19
別にネタじゃなかったんですが・・
・・荒れるといけないので、消えます。

>>41
気にすんな。ここの奴らは卑屈なヤツが多いから。

>>40
元はどんなだったの？術後は？

>>13>>14
すごい亀になっちゃったけど、どうもありがとうございました。
まだ0歳なので、育成医療が使えなくなる18歳になってから
本人や医者と相談して考えることにします。

その頃には育成医療の自己負担の割合とかも色々変わってそうですね…。
次の口蓋裂の手術は1割負担なのかと思うと、カネコマなのでちょっと憂鬱で。

>>40
ハンディキャップ板の方が、成人の患者さんはいっぱいいそうですよ。
あっちでも聞いてみたらいいんじゃないかな？

と思ったら、もうあっちでも聞いてましたね…。
マルチする時は、最初に質問した所に一声かけた方がいいですよ。

うちの子供の口蓋手術の時も一割負担なんだけど、
その一割を乳児医療ではまかなえないの？
細かいけど、一割負担の障害者自立支援医療を使わなくても
乳児医療で、できないのかな？
勉強不足ｽﾏｿ。

私も知りたい。
口唇オペは去年済ませたので育成が使えて負担金なしだったけど・・・。
口唇オペでだいたい50〜100万。
口蓋オペは手術金額も入院期間もその倍は掛かると聞いた。
もしその一割負担ならうちにとってすごい請求額になるよ〜orz

>>46-47
乳児医療は住んでる場所でかなりバラつき（差）があるみたい。
うちの場合は、入院は一日いくらまで自己負担、という
計算方法だったので一割の負担はなかった。
収入によってたとえば自費で100万かかる手術が
育成医療で上限5万になり、今度は、その5万に対して乳児医療が利用できるので
実質的な負担は3万ぐらいしか払っていないと思う。

ここで聞いても、住んでるところが違うので一律な回答は得られないと思う。
自分の住んでる市役所の医療課に問い合わせるべし。

言語を気にしている成人の方、多いですよね。
うちの子供もどうなるんだろう。
この前テレビでインタビューされていた人が
少し鼻声で受け口だったから、
「この人、口蓋裂があったんだなぁ」と思った。
我が子が口蓋裂でなかったら思いもしなかったなぁ。

退院しました

保守

この症状の人は、鼻の軟骨はありますか？
軟骨がないのか、段鼻気味なのが気になります…
鼻先は硬くて、ブタ鼻すると痛がって、更に硬くて動かない。
こんなものですか？

口蓋裂があると皆受け口になるんですか？

保守♂

>>52
軟骨あるよ。
尾翼軟骨が離れている状態だったんだろうから、もし初回手術が
軟骨まで操作する方法を取っている施設でしたとすると
鼻先が硬くて痛がるのかもね。

失礼。
鼻翼軟骨ね・・・

>>53
そんなことないと思う。
少なくとも私は下顎の方が若干小さいです。

程度にもよるとは思いますが、手術費はどの位かかるのでしょうか。

>>58
http://www.google.co.jp/search?ie=utf8&oe=utf8&q=%E5%8F%A3%E5%94%87%E8%A3%82%20%E6%89%8B%E8%A1%93%E8%B2%BB&lr=lang_ja&hl=ja

保守

保守age

胎児の段階で、４Ｄエコーなどにもはっきり確認できるんでしょうか。
その場合は、お医者さんが告知してくれるものですか？

口唇裂は分かるみたいで、告知された人もいれば
どうすることもできないからと産まれてから
知った人もいるみたいですね。
心配なら主治医に聞いてみたらどうでしょう。

言葉に支障は無いはずだし、みんなからも大丈夫と言われる
なのに、たまに聞き返されると落ち込んでしまい自分の言葉に不安を持ってしまう
録音なんて怖くてできないし…

辛い病気を抱えてしまったもんだorz

>64
私は子供がこの疾患を持つ親ですが・・・
口蓋裂がない人でも喋ってて他人に聞き返されるのはよくある事です。
留守電に録音した自分の声、ﾊﾝﾃﾞｨｶﾑで録画した映像の自分の声を聞いて
違和感を感じると同時に少し落胆する事もよくある事です。

そうだよ！そうだよ！
口蓋裂がなくても録音した自分の声って、すごく変でイヤですよ。
初めて聞いたときには「私の声ってこんなに聞こえているんだ」と
思ったもんね。

私も親の立場で、自分に口蓋裂はないんだけど聞き返されることが多いな〜　
でもあんまり気にしてないよ。
外国に留学でも経験してみれば、どうでも良くなるよ。
英語でも仏語でも「Pardon？（もう一度）」って言われまくり、こっちも言いまくり。
相手が自分の言ってることを「理い解したい」と思ってるからこそ、聞き返してくれるわけで
それはとってもありがたいことよ。

↑「理解したい」ね、「い」が1つ多かった、ｺﾞﾒﾝ

「難聴・聾・耳の聞こえが悪い子の育児 」スレ
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/baby/1149737265/

口唇口蓋裂で難聴を合併してるケースも割と多いようですので
関連スレも一応貼っておきます。
ついでに良スレほしゅアゲ

生後４ヶ月で子の片側不完全口唇裂の手術後半年経過しましたが、
鼻のゆがみが気になります。
病院からは治すなら就学前と言われていますが、
その頃には本人もキニナルだろうし、
できればもう少し早くなんとかしてやりたい。

セカンドオピニオンを考えていますが、
このような経験ありの方、いらっしゃいましたらご意見伺いたく。
なお、手術はＳ和でした。セカンドの候補はＫＯを考えています。

初回手術で鼻を操作するかどうかで違うよ。
過度の鼻への操作は短鼻になる可能性あり。
よく考えてね。

口蓋裂だと身障者手帳が欲しいと思えばとれる。
しかし、わが子に障害者っていうレッテルを貼りたくなくて
取得しないひとがほとんど。

育成医療で医療費は補助してくれる。

>>70
うちも手術後半年くらいで、段々ゆがんできています。
でも色々文献やネットで調べたりした結果、片側だと手術後に軟骨が下がってしまい
裂側の鼻の穴が潰れてしまうのは、ある程度は仕方がないことだと判りました。
その程度でドクターショッピングをするよりは、せっかくS和に通っているのだから
自分で調べて納得の行かない所を専門の先生に聞いてみる、等した方がいいんじゃないでしょうか。
全てを医者任せにするのは良くないですよ。

>>71>>73
有難うございます。検討します。

【医療】発音障害：鼻に小型バルブ装置で改善　岡山大開発[06/25]
http://news19.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1151169203/

>>71
何回くらい手術しても平気なのでしょうか？

71じゃないけど鼻の骨をいじるのは、第二次性徴が終わって骨格が完成して
尚且つ育成医療の使えるギリギリの、18歳頃が一番良いと医者に聞いた。

芸能人を見てると、整形を繰り返す人ほど不自然になっていくから
目に見えるところは手術の回数が少ない程良い、ってのはあると思う。

くだらん。

>>76 77
色々な意見があるね。
初回でいじる所もあれば、初回はあえて触らない所もあるしね。
学会の重鎮の講演でも、結局良くわからん、正解はないって結論だったな。
ただ経験上、やりすぎはどうかと思う。

今日出産したわが子がこの病気でした。
口から鼻にかけて裂けてるかんじです。
私はまだ詳しく病気の説明を受けていません。

いい病院とか知りたいです。

すごくショックでしたが、きっとキレイになおりますよね？

>>80
お誕生おめでとうございます。
少しの間精神的にも大変だと思いますが、
お口が切れていてもかわいいわが子ですよ。
口唇は最初の手術が一番大事だそうです。
医師によってきれいな人と目立つ人がいるようですし、
口蓋も医師の腕によって言語障害が残らず生活することが
できるようなので、医師選びは重要です。

>>80
おめでとうございます。
最近の手術は結構キレイになると思います。
我が子も今月手術しました。
病院の先生に説明をうけて、治療できる病院を紹介をしてもらえるｎじゃないでしょうか。

＞＞８０
おめでとうございます。
うちの子は手術して９ヶ月経ちますが、結構キレイですよ。
連れてて言われた事もありません。
医師選びはかなり重要かも。うちはここでよく出てくる名前の
病院ぢゃなかったから、少し心配だったけど、先生を信じて
今は良かったと思ってます。

>>80
ご出産おめでとうございます。
私も出産当日、どうしたらいいかわからなくて前スレに来たので
まるで自分を見ているようです。

退院前に、専門の病院への紹介状を貰えると思います。
口蓋裂もある場合は、哺乳床（入れ歯みたいなもの）を入れれば授乳も楽になるので
不安でいっぱいでしょうけど、必ず綺麗に治るから安心して体を休めてくださいね。

80です。

レスありがとうございます。
産んだ病院は産科と内科のみの病院のため、子供は今、小児科のある少し大きな病院にいます。
病気の程度もよくわからず（軽くはないと思っていた）、なぜうちの子がって気持ちが頭から離れず、寝れず食えず一日が過ぎました。
ですが体験された方々の声を聞けて少しだけ安心出来ました。
小児科の方では、4、5ヶ月後に手術が出来るようになったら、ほとんどきれいに治る程度の症状と言われたそうです。
それまでは少し辛いかもしれませんが、長い目でみたらあっと言う間だと思って、今は元気にならなくてはいけませんよね。ありがとうございました。

長文ですみません。

>>85
片側なら最近は1ヶ月位で手術するところもあります。
住んでるところによっても良い病院はかわるよ。
一生付き合っていくんだから、あまりに遠いところはやっぱり無理が出てくる。

いずれにしろまずは身体を休めてからだね。

>>85
そうですね。今は色んな事を考えずに、身体を休めて早く元気になって
下さい。そして、赤ちゃんに１日でも早く会いに行ってあげてね。
一生付き合っていく病気には違いないけど、ひとつずつ乗り越えて
いきましょう。お互いに頑張りましょうね。

ここは化け物の巣か？

>>88
下らねぇな。
面白いか？

子どもの学年に口唇裂の子が数名いるけどそれぞれ勉強のできる頭のいい子が多いですよ。
みんな中学受験組のよう。
自分自身中学の時クラスに口唇裂の子がいて以来口唇裂に興味（といっては失礼だけど）を持ちました。
すると案外多いんですよね、口唇裂の人。
学校の授業参観に行けば母親が口唇裂だったり、スーパーのレジのおばちゃんもそうだったり。
相撲の岩木山もそうですよね？

子どもの友人たちもそれぞれ気になるお年頃のせいか、笑う時も口を開けないで笑ったり
色々ちょっと苦労はしているみたいです。

だから何？

>90

無関係な健常者が、すごく上から見下ろしてる感じ。

>>90
本当に感じ悪い。だから、何なわけ？
あんたにはそれ以上の苦労がこれから待ってるよ！

と言ってる自分のことを鏡で見てみよう

普通にいるべ。気が付かなきゃ知らないのは無知なだけか田舎なだけよ。


イギリスがこういうのだけで生まれるまであぼーん可能ってどうよ？
悪魔の優性思想ってきちがいだよ。

グーグルのイメージ検索で口唇裂の写真を見ました。
本当にこんな子供が500人に１人もいるの？と疑問に思いました。
初めてみたので本当にびっくりしました。
＜終わり＞

>>90/94
ここはこの障害を親子で克服しようスレだよ。健常者が興味があって
どうのこうの言う場所ぢゃない。ましてや、苦労してるみたいですなんて。
９０のように、感情的になってしまう人がいてもおかしくないと思う。

荒らしはスルーでオケ♪
下手に相手にすると逆上した荒らしがここに住み着くからね。

　||￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣||
　|| ○荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
　|| ○重複スレには誘導リンクを貼って放置。ウザイと思ったらそのまま放置。
　|| ○放置された荒らしは煽りや自作自演であなたのレスを誘います。
　||　　ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。
　|| ○反撃は荒らしの滋養にして栄養であり最も喜ぶことです。荒らしにエサを
　||　　与えないで下さい。 　　　　　　　　　　　　　　　　 Λ_Λ
　|| ○枯死するまで孤独に暴れさせておいて　　 ＼　(ﾟДﾟ,,)　ｷﾎﾝ。
　||　　ゴミが溜まったら削除が一番です。　　　　　 　⊂⊂ |
　||＿＿＿ ∧ ∧＿＿∧ ∧＿＿　∧ ∧＿　　　　　 |￣￣￣￣|
　　　　　　(　 ∧ ∧__ (　　 ∧ ∧__(　　 ∧ ∧　　　　￣￣￣
　　　　〜（＿(　　∧ ∧＿ (　 ∧ ∧＿ (　　∧ ∧ 　は〜い、先生。
　　　　　　〜（＿(　 　,,)〜（＿(　 　,,)〜（＿(　 　,,)
　　　　　　　　〜（＿__ﾉ　　〜（＿__ﾉ 　　〜（＿__ﾉ

形成外科医だけど、親が悪い訳でもましてや本人が悪い訳でもないと説明してるよ。
ただ健常者、障害者という分け方はどうかな？
マスコミ含めて見た目の問題もあって1／500の確率で非常に多いにもかかわらず
報道されることはほとんどない。
本人は一生付き合っていく病気だからこそ
良い意味でオープンになる事が大切だと思っています。

１００ｹﾞﾄｰ⊂(ﾟДﾟ⊂⌒｀つ≡≡≡≡≡≡≡≡≡≡

>>64-67
年の近い人に聞き返される分にはまだいい。
これで子育てが出来るのかとかが不安。

兄弟の初めての子が口唇口蓋でした。
これは、障害なの？病気なの？

>>102
スレタイ読め

訂正
スレタイ以降5番目ぐらいまで読め。
わからなければ、ググれば出てくる。

あ〜ぁ、厳しい事書くから誰も書き込まなくなちゃった。

保守ｗ

奇形に救いはない。

質問です。もし聞き方が悪くて…だったらほんとにｽﾐﾏｾﾝ。健診で今までは4Dで顔などみせてくれてましたが先日行ったら頭腹太ももだけの2Dで顔見せてもらえなくて…。医師は正常じゃないから見せてくれないものですか

>>107
妊娠中にナーバスになる気持ちわかります。
でもここに書き込むべき事じゃないですね。。。

一応書いておきますと、気になるならあなたがはっきりと医師に対して聞くべきです。
「何か問題があるんですか？」と一言聞くだけですよ。

妊娠後期に入ってくるとおなかの中が狭くなり、前までよりおなかの中をしっかり写す事も難しくなってきますから
考え過ぎって気もしますけど。

108さんありがとうです。医師になぜか聞きにくくてでも以前に聞いたことあって。それからみせてくれないからおかしいかなって…ｽｲﾏｾﾝ。また先生に聞いてみます　ありがとう

>>109
ガンガレ！
今は元気な子を産む事だけ考えて、妊婦生活を楽しんでね。

なんかやさしくて強いお母さんみたいで　ほんとにありがとう

>>111
考えすぎたら、おなかの子にも悪いし、自分の気持ちも沈んじゃうよ。
心配なら、次の健診を待たずに病院に行っちゃおうよ。

医師に聞きにくいの、すごくわかる。
私自身人見知りで、ちょっと前まで、言いたい事、なかなか言えなかったから。。
でも、今は小児科に行くと何でも聞いちゃうよ！
だって自分の子の事だもの。
お医者さんにしたら呆れるようなことだって聞いちゃってるかもしれないｗ

心配なら何でも聞くのが一番だからね、
胎動とか･･･、じゃなく、見た目とか臓器の問題で
おなかのこと、超音波で見ないと様子はわからないからさ。

112ｻﾝ　私聞きにくいです。そこの先生ﾍﾞﾃﾗﾝなんだけど健診もパッパッて感じで…　次待たずに行ってもいいですよね　顔のｴｺｰがみたいと。後期だとみえんのかな　　サゲ忘れｽﾐﾏｾﾝ

＞ﾍﾞﾃﾗﾝなんだけど健診もパッパッて感じ
そういうセンセー居る。わかるわかるｗ
でも負けるな。
赤面してもいいから腹据えてねばるべし。
自分の精神衛生のため、ひいてはお腹の子供のためだ。

113さん
普通ちょっと顔を見せてもらえなかったくらいで
ここまで心配はしないでしょう。
遺伝の問題とかあるんですか？
何にも無いとしたら、ちょっと神経質になりすぎだよ。
そのストレスがよくないんだよ。
もっと妊婦生活を楽しんでね。

単におなかの中で、お母さんのおへそ側じゃなくて背骨側を向いてると
エコーで顔が見れないことも多いよ。
うちはずっとそうだったので、４Dエコーでもわからなくて
生まれてびっくりでした。

そか・・・知らずに裂の子供が生まれたらびっくりするよな。

生まれた！キャー化け物！って思ったのかな、お母さん。

>>117
寂しい人…合掌

言葉が激しく足りなかった。

自分が患者なんで、
生まれた時親は驚いたんだな、と思って凹んだんだよ。

スマン。

>>119
驚いたけど化け物とは思わんかったよ。
自分の子供が可愛くないわけがない。一年近く、自分のお腹で育てたんだよ。
驚いていられるのも数分のうち。次はちゃんと、おっぱいは飲めるのかとか
他に合併症はないか、とかそういう心配が私の場合はあったけど。

119さんと同じ事自分も思ったから>>120さんのレスに救われた。ありがとう。

そうなんだよね。
そのことで悩むのって最初だけで（あと手術の時もだけど）、
あとはそこが原因でおこる、数々の困難がまってるから。
それだけ考えてたら、ドンドン時間が経って・・・
時間が救ってくれたっていうのもあるかも

というより、悩んでる時間がないね。
産まれたばかりの赤ちゃん抱えて、産婦人科から違う病院の小児歯科に行ったり
夜泣きをあやしながら昼は手術の説明を受けたり、ネットで病院の評判調べたり…

20代なのに小じわができちゃったから、出産ってやっぱり大変なんだと思ってたけど
半年も経ったら、お肌が元に戻ったｗ
普通に産んでずっと家にいられる人に比べたら、かなり忙しいもんね。

背中向けててｴｺｰで顔がみれなかった…

んー、でも何でそんなにエコーにこだわるの？
ほんの数年前までは、4Dどころか3Dの機械を置いてあるのもめずらしく
せいぜい2D画像だけだったよ。

もし、この障害があって先にわかれば
心の準備もお医者さんの手配も先にできてよりベターだとは思うけど
仮に障害探しをしてて、エコーにこだわってるのであれば
内臓疾患とは映らないよ。その辺りもちゃんと考えてるのかな？
どんな状態であっても、生まれてきたのはわが子に違いないのだから
そんなにエコー、エコーと躍起にならなくてもいいと思うのだけど…

>>124
このスレは患者さん、その親が集まってます。
そこで「お腹の子が口唇裂ではないか不安」のような書き込みはぶっちゃけ迷惑です。
仮に結果が（口唇裂でなくて良かった、安心した）となっても、正直いい気はしませんよ。
お腹の子が口唇裂と言われました。なら話は別ですが。
妊娠系のスレ、産婦人科系のスレがあるでしょう？
人の親になるんですからもう少し配慮を持って下さい。
そこで思う存分質問してください。キツいレスでご免なさい。

身内に居たり、心当たりがあるから心配しているのかも？
しれない。
けど、普通に考えたら>>126に禿同。

>>126に同意。
124は困難に立ち向かう人の家にいきなり土足で乗り込んで
「すみません、私もあなたみたいにならないか不安なんですが･･･。」
とか平気で言えちゃう無神経なタイプかと。

例え身内に患者が居るとしてもわざわざageでここで聞くか？
で、もし口唇裂だったらどうしたいのかも解らないし。
ある意味、巧妙な嫌がらせともとれるわけだが。

当方患者本人です。
子供が欲しいと思いつつも、遺伝したらと思うとふみきれません。
妊娠するからにはもしこの病気の子が生まれたら自分もろとも自殺しなきゃ
ならないと思うと…。

まぁ人それぞれですね。受け止め方も人生も。
実際、子供に遺伝してる人も何人も知ってますが、
皆さん子供を愛し病気と向き合って一生懸命育ててますよ。

>>130
そう思うよね。なぜ自殺しなくちゃならないの？
自分が一番、悩みもつらさもわかってあげられる最大の協力者だし。
生まれたての子供にも人生があるのだから道連れはようそね。
母が勝手に死ぬのは結構だけど。

まぁ、こればかりは生まれてこなければわからないよ。
まったく何の障害もないか、口唇口蓋裂はなくても心臓疾患があるとか。
母になる誰にでも言えることなんだから。

芸能人のおめでたとかで
男の子と女の子どちらがいいですか？とか聞かれてて、
「健康であればどちらでも」とか答えたり、
「元気なお子さんを産んでください」とか言われてるのを聞くと

健康（五体満足）でさえ生まれてあげれなかったことを
親に引け目に感じる。

>>132
それ自分も患者だけどよく思う。

あと普通に産んであげられなくてごめんと母親に言われたときも、むしろこっちが普通に生まれてこれなくてごめんって思った

でも母親は「私達の元に生まれて来てくれてありがとう」
「他のどの子よりもあなたが可愛いよ、大好きだよ、あなたの親になれて嬉しいよ」
と思ってると思う。私もそうだから。
ショック＆悲しみよりも、感動＆喜びの方が勝ってた。これホント。

溺愛というわけじゃないけど、不憫な分だけ愛情は深いよ。
生まれたての手術前の顔も、愛嬌があってかわいいものだった。
他人がどう言おうと、どんな子でもわが子が一番かわいい。

問題は、患者本人が自分のことを愛せないことだよ。

親はどんな子でもかわいいだろうが。

何だか妙な流れですね、、、。

私はこの疾患は嫌いですが、自分自身も、親も大好きですよ。
考え方って人それぞれですよね。

自分を愛せるわけないよ・・・
こんな顔に生まれて、いじめにあって。いつも人の顔色をうかがうようになってしまった。
なんだかんだ言っても人間顔（それ以前に奇形なわけだが）だと実感せざるを得ない
出来事が大杉。この病気の人間にとっては。

などと思うと、もし遺伝した子供を持ったら絶対に死にたくなると思う。
こんな思いを子にまでさせるわけにはいかない。
あと、自分の分以上に悩みや苦労を背負いたくない＆背負えない。
（病院選び、通院、いじめ対処とか）

自分は親はうらんでませんが、生んでほしくなかった、生まれてこなきゃよかった
とは思います。
どんな顔でも自分の子はかわいい、なんて非常に疑問。
あと、「親子一緒にがんばっていこう」なんて。がんばりたくないよそんなことで。
もしエコーとかでわかってってて生んだんなら、間引いて欲しかったよ自分は。

二十代後半の者です。中一のとき胸部Ｘ線の検査でレントゲン写真に
血管が写りました。
毎年検査を受けるのですが、血管は写ったり写らなかったりします。
去年骨移殖の術前検査で血管が写り医師が「（血管が）歪な形をしているのが気になります
一度検査を受けた方が・・・」とは言われたのですが、今回の手術には問題ないということだったので
バカな私は早く手術を受ける事しか頭になく気にもしませんでした。
が、口蓋裂の人は心臓疾患が稀にあると知ってちょっと不安になってきました。
でも合併の場合は先天性なんですよね？
生まれたときは何ともなっかたと親から聞いています。

「恋が芽生えるきっかけとして容姿ほど重要なものはほかにない」
社会心理学者エレーン・ハートフィールドとスーザン・スプレッチャー

「聖書にもあるように、醜い身体をした人間は自然な愛情を欠いている」 　
哲学者フランシス・ベーコン

「美しい人はセックスの相手が見つかりやすい。 裁判でも情状酌量を与えられやすく、見知らぬ人から協力を得られる率も高い。 同様、醜さは社会的に不利な立場や差別を招きやすい」　
臨床心理学者ナンシー・エトコフ

「私は始終絶望感に襲われた。私のように大きな鼻、分厚い唇、小さな灰色の目を持つ人間が この地上で幸せを得るとはとても思えなかった。 人間の成長に外見ほど強烈な影響力も持つものはなく、容貌の美醜がその人間の自信を左右する」 　
作家レフ・トルストイ

今週の評語；生まれてびっくり
なんちってｗ
　
３人子持ちのわしが言う、健康な子を産むコツは　計画妊娠・計画出産。
でき婚など言語道断、いや、
産む！！と決めたら不安をかなぐり捨てて、誰にも頼らん位の意地を見せていきましょう。！

保育園で担任になったクラスの男の子。1歳で口がこの病気だったけど、
本当に笑顔もみんな可愛かった。
何回か手術して3歳になったら、結構良くなってた。

100年前・50年前・30年前・20年前・10年前・・・今。
それぞれの時代があって患者の背負う身体的・精神的負担も
どんどん軽減されていってるのでは？と思ってみたりする。
医療技術の発達・情報の多さ。
50歳患者、20歳患者、0歳患者。年齢差に比例してなにかと随分違うと思う。
この疾患も時代の流れとともに緩和され行くといいな。
未来の後輩のために。

私は「結婚」「出産」は恐れたくない。病気のせいに辞退はしたくない。
こんな病気の為に自分の人生の「可能性」まで犠牲にしたくないし。
この疾患の未来はどんどん明るくなっていく！って信じたい。
あくまで個人的な意見。

そうだね。
私も今赤ちゃんの患者とかウラヤマ〜って思う。
受診待ちしてたらたまにそれっぽい赤ちゃんや幼児みるけど手術跡も綺麗だし。
その患者らが成人するころは意識とか人生観とかも違うのかな〜って思う。

でも、見た目や発音が良くなればそれだけこの病気の理解者は将来的に今よりもっと減ると思う。
え、口唇口蓋裂？何それ、そんな病気なんてあるの〜？
とか言われたらそれはそれで寂しいかと。

>>144
＞え、口唇口蓋裂？何それ、そんな病気なんてあるの〜？
＞とか言われたらそれはそれで寂しいかと。

そうですね。わかりますよ。
私の同級生も結構知らない人が居て、皆に説明するのに疲れました。
なかなか表現も難しいし。
ま、周囲から気付かれにくい＆病気自体を知らない人も多い程に
医療技術も発達したという事なんでしょうが、なんだか寂しいですね。
でも母（50歳以上）の世代の人は知ってる人がほとんどで、目ざとく見つけられ
「あ、あの子！あの子兎口やで〜可哀想にな〜」って言われる事が
昔はよくあったのでそれはそれで難ですが。

「あら、あなた苦労したのね。私の知り合いにも同じ子がいてね・・・」
って言ってくれる人や、たまたま電車で同じ病気の人に声掛けられたりするのは
それなりに嬉しいけれどｗ

かなり昔の患者は不吉だ、崇りだと、醜い偏見から生まれてすぐに生き埋めにされたり
オッパイが上手く飲めずにそのまま衰弱死した事が多かったそうです。
そのような先輩達の残酷な経験のお陰で医療が進み、
無数の先輩達の経験・結果から、適切な縫合技術や治療なども進み、
今の私が成り立っているのかと思うとその点はありがたいとも思うし、
今、赤ちゃんの後輩達にも頑張って明るい道を開いて欲しいって思いますね。

生まれてからじゃないとみなさんわかりませんでしたか？頬が割れてたりすることはあるのでしょうか

顔の説明には苦労したなぁ・・・。
でも、その話題が出ること自体がつらかったから、相手が病気のこと知ってるから
うれしかったとかはない。
自分としては、衰弱死や生き埋めにしてもらったほうがよかったよ。
今の世代の手術痕のきれいさや、健常の子の鼻の下を見ると、うらやましくなる。

↑ごめんなさいね、感じ悪いレスだ・・・。
しかし、このスレのお母さん方も患者ご本人も、
なんでそんな前向きになれるのか理解できなくて。

>>142
だから何？
見下すんじゃないよ、保育士なんだろ。
あんたみたいな保育士に子どもは預けたくない。

>>149
もう直ぐに脊椎反射するんだな。そんな事を書いたら…
あんたみたいな子供は預りませんって言い返されて終わりだろう。

>>149よ、>>142を何度か読み返してみろよ。
お前がいかにクズか分かるだろうよ。
よっぽど捻れて育ったんだろうな、お前。
まともな日本語も理解できない程に。

どちらかと言うと私は
>>146
のレスが気になるな。例のエコーのお人かしら？
生まれる前にわかってもどうすることもできないと思うよ。

横レスだけど、友人で羊水検査したのがいた。
でもあれは6ヶ月ぐらいにならないと取れないらしいけど。
検査して仮に何か障害が見つかってもその時点で堕胎できる週数でもないし
検査する不安があるなら最初から子供を作らなきゃいいと思う。
そういう点では、自分がこの障害だから生みたくない、と言った人の
意見には賛同できる。

でも他の人が書いているように、30年前の医療と現在の医療は違うから
いじめに遭うという土俵は同じでも、その内容に差があるかも知れない。
発音にしても、小さいうちから訓練させられるから就学時には
さ行が話しづらい程度に回復していることが多い。でもそれも時間が解決しているみたい。

医療の進歩を言い出したら、口唇口蓋裂だけに限らず
癌でも今は治る、とされているからね、キリがないよ。

羊水検査は15週とかでやるんですよ。
堕胎は22週未満で可能のはずです。
もっと慎重に発言してください。

口角が融合せずに生まれる場合もあるのかききたかったのです。

甥っ子がこの障害だ。
最初は不憫で仕方なかったけど、
ちゃんと専用哺乳瓶もあって栄養補給できる時代、
治せる医療技術をもつ国、しっかりした両親の元に産まれて来た甥っ子は、
最強にラッキーなんだと思うようになった。

7月19日に口唇裂の子供を授かりました。
今まで障害に対する偏見みたいなのを持っていた自分が
はずかしくなった。
こんなに愛しいものかって思う。
そして、この子は自分たちを選んでくれたんだと前向きにとらえることができた。
今は必死に病院を探しているよ。
誰か、ここは良いらしいという病院を教えてください。
自宅の都合上東京、千葉、神奈川で教えてください。

>>155
ご出産おめでとうございます。
前スレに出てたのが、昭和医大と慶応。

それぞれ特長があるようです。

自分達を親として選んでくれたんだ！
そうでも思わなきゃやってらんない時もある。
グチそして本音ｽﾏｿ

>>157
自分は患者ですが…。
この親の元に産まれてよかったって思ってます。健全者として産まれるのが一番良いんですけど、厄介な物を持ってても幸せな家族環境で凄く嬉しいです。
日本語が不自由なんで上手く言えませんが。


時々…頻繁に…どうしてこんななんだろうって落ち込みますけどね。

>>155
やはり昭和大学になるのかな

鬼塚先生は今、どこにいるんだろ…
まだ、執刀してると聞いたけど、情報が少なすぎる…

名将・山県昌景にあやかりますように

主人が口唇裂です。子供が1歳になり検診にいったら、受け口である可能性が
高いと診断されました。
子供は、幸い口唇裂ではありませんが、主人は、口唇裂による受け口なのですが
遺伝性による受け口になるんでしょうか？治療法も変わってくるようですし
心配で仕方ありません。

スレ違いかもしれないのですが、ご存知ありませんか？

>>161
口唇裂のみで受け口ですか？
口蓋裂があれば、顎の上下の発達の度合いが違ってくるので
本来、受け口でない子供でも物理的にそうなります。
口唇裂だけなら、鼻の歪み程度だと思うので、ご主人そのものが
遺伝としての受け口ではないでしょうか？

>>162
レスありがとうございます。
すみません、本人に詳しく聞いた事がないのでどちらかわかりません。
深く切って縫った跡はあり、歯並びも悪いので口蓋裂かもしれないですね。
私が今まで会った親戚の中で、受け口なのは主人だけのような気もするし
この場合の遺伝は強烈遺伝なのか？？？

質問しておいてキチンとしたお返事ができずに申し訳ありませんでした。
今一度勇気を出して、主人にこの病気の事を確認してみようと思います。
ありがとうございます。

う〜ん。。。
まぁどうしても気になるなら聞いて納得した方がいいと思うけど
「（子供が）受け口だけど、やっぱりあなたの遺伝かな？うちの身内には居ないし〜」
って表現だけはなるだけ避けた方がいいですよ。今後の夫婦関係のためにもね。

ちなみに受け口は簡単な矯正（寝る時に矯正器具を付けるだけとか）
でちゃんと治るものなので、あえて原因を探るまでもない気もしますが・・・。

>>164
ご助言ありがとうございます。
受け口ってそんなに簡単に治るんですか？
ネットでざっと調べたところ、手術系が多いし、遺伝は治りづらいもしくは
治らないと書いてあり、困惑してました。
簡単に治るのなら、主人に確認しなくてもいいかななんて思ってきました。

大人になってから受け口を治すのには
美容整形などの手術を受けなければいけない事がほとんどですが
幼児期のうちから矯正するのではあれば、大掛かりにならない事が殆どですよ。

私、口唇口蓋裂＆受け口の可能性ありっぽかった者です。
（ぽかった、というのは、親が病気のことを教えてくれなかったため
よくわからない）

なので、矯正治療にも通い、当時（小学２年ごろ）は就寝時に
アゴを押さえる矯正器具をつけていました。
現在（３０代半ば）の顔の印象は、アゴが出ている感じは全くないです。
噛み合わせについては、ちょっと下アゴがでている風ではありますが、
これは治療を途中でやめてしまったからだと思います。
でも、始める前よりはそこそこよくなりましたよ。
就寝時の矯正器具も、嫌で嫌でたびたびサボってましたが．．．。

今思えば、サボったり止めたりしなければもっとよくなったのかな、
と思います。
先に書きましたが、親が病気のことを説明してくれなかったので、
「なぜこんなわけのわからないことをさせられてるんだ、嫌だ！！」と、
逃げることばかり考えてました。治療はとても辛かった．．．。
自分の病気＆治療や我慢の必要性を理解していなかったため、
全うできなかったんだと思います。
なので161さん、もしお子さんの治療をされるなら、そのへんをよく説明してあげてくださいね。

私の話は昭和５０年代のことなので、今ならもっときっと
よくなるんじゃないかなぁ。

あと、旦那さんには症状の説明と治療が必要な旨だけ説明すればいいと思いますよ。
原因（遺伝とか）にこだわるよりも、どうするかが重要かと。
下手に旦那さんを傷つけるよりは．．．
（同病者として言いますが、多分気にしてらっしゃいますよ）

横顔からみた時にみなさんは患部はっきりわかりますか？

女の子だとヤバいよ

アメリカでは男は顎が割れてるほうがかっこいいとされてるよ。
ブラピその他人気の面々見てもわかるように。
女は駄目みたいだけどね。

原因はまだわかっていません。
唇裂・口蓋裂の赤ちゃんの家族の中に、同じ様な異常が見られる場合もありますが、
見られない場合がほとんどです。従って直接遺伝によるものは少ないと考えられます。

孫の代にでるって言うよね

きれてるとこ横からみてもわかりそうですよね…

久々にこのスレ覗いた。
なんだか最近ここも妙な奴増えてるね。陰気な奴。
質問ある人は聞くよりググればいいのに。

あと、どんな病気にも言える事だけど結局は本人次第なんだよね。
これは病気の有無・程度に関わらず。

自分は33歳患者だけど両側口唇口蓋裂で裂も広め、若干発音障害もあり。
もちろん口唇術したのも30年以上も前だから外見も満足とはいえない。
でも、辛い治療も受けながらも普通に楽しい学生生活送って、
手話講師としてちゃんと働いてる。来年には結婚もします。

確かに人一倍苦労するし、辛い事は確か。でも
「奇形に救いはない」などと卑劣なレスをつけれる輩よりは
人並みに楽しい毎日を送ってると思う。

外見だけが全てじゃないしね。
顔が可愛くても馬鹿やﾄﾞｷｭはいっぱいいる。

>>174
なぜ、育児板に？？？？？

http://www.dent.osaka-u.ac.jp/~surg1/lkg.htm

昔と違って今は術痕が目立たないようになったんだね。
昔は人目で手術跡がわかったのにね。

>>177
頬とか額なら全然目立たない傷あとなのに、場所で特定されて
しまうけど・・・でもとにかくいまは目立たないね！

>>178
整形技術が進歩したら傍目から見てもわからなくなる日も近いかもね。
小学生の頃、仲の良かった友達が口唇裂で鼻の下にくっきり手術跡があったんだけど
「赤ちゃんの時に竹やぶに落ちて竹が刺さったの」って事あるごとに言ってた。
女の子だからきっとすごくコンプレックスがあったんだろうね。

>>176
「２ｃｈスレタイ検索」
　
キーワード　口唇裂　で一発だよ。
そうしなきゃこんなよく下がってるスレは見つからないよ。

>>174の言うとおり自分の気の持ちようなんだよね
最悪だった時期があったからこそよく分かる。
前向きさを取り戻した今、卑屈な考えがいかに身を滅ぼすかがよく分かったよ

保守

>>170
ヴァカか？ｗ

片側完全口唇裂の子供を持つものですが
みなさんは染色体検査しましたか？

>>179
整形じゃなく形成ね

頑張れ

>>184
うちの子は産まれてすぐにやりましたよ。

染色体異常が由来の口唇口蓋裂もあるそうです。
ダウン症、22ｑ11.2欠失症候群（CATCH22症候群）、4or13or18トリソミーとか。
でもその場合（染色体異常）は、専門医なら顔つきで大体わかるそうです。
染色体異常だと、他にも心臓病などの合併が多くて未熟児で生まれる事が多いそうな。
でも染色体異常はなく、心臓病と合併してるケースもあるそうな。
同じ口唇口蓋裂でも、個人差が大きいみたいです。

染色体検査は何科でやってもらえますか？
今二十代後半なんだけれども自分の身体のことよく知らなくて・・・
口唇口蓋裂以外にも体のあちこちに奇形があるので。

小さい頃私は、話し掛けても無反応でいつも無表情で口をポカンと開けていて
医師に「この子は知的障害があるかも」と疑われていたそうです。
でも「多分大丈夫だろう」とのことで、今まで健常の人と同じように過ごしてきましたが
十代の頃までものすごく幼稚で理解力が極端に無くていつも親や周りの人たちを
イライラさせていました。今でもそうかもしれません。
医師の「多分大丈夫だろう」の　”多分”という憶測が間違っていたのではないかと
思えてなりません。

育児・子育てに314倍成功する方法

>>189
20代後半まで生きれて、こうやって普通に文章が書ける程度なら
染色体異常ではないよ。

>>191
いい加減だな。

>>191の言い分は、あながち間違いでもない。
染色体異常の子って、ほとんどが流産や死産になって
産まれて来れるのは本当にちょびっとだけ。
口唇口蓋裂の確率よりずっと低く、尚且つ染色体異常で口唇口蓋裂児ならば
産まれてすぐ死んでしまうか、他にも重度の障害や奇形があって
社会生活なんて送れない子がほとんどです。

保守

保守

病名が悪いよな
口唇口蓋形成不全症とかにするべき

１７ｗで口唇裂ですねと言われました。
誤診の可能性は低いのでしょうか・・。

ちなみにそのお医者さんは１３ｗの時小さいチンチンが見えた。
ひょっとしたら男の子かもと言いつつ
１７ｗの時は女の子の可能性が高いと言ってしまうお医者さんです。

>>198
他んとこでエコーだけ見てもらったら？

>>199
エコーだけ見てもらう事って出来るのですか！
有り難うございます。
明日いってみます。

↑見間違いだといいね。

１３週っておティンティンみたいなものが見えることもあるよ。
ただ見えた＝男じゃないよ。
その後、中に沈み込んで女になったり。
おティンティンに見えるものは…　なんなんんだろう。

>>155
見てるかな？
うちの子は東京の日大板橋病院で手術をしました。
手術時期は4ヵ月を目安か、体重6キロになったくらいです。
形成の佐○木先生は、とってもいい先生でしたよ。

>>202
間違ってたらｽﾏｿ。
何かで胎児って最初ｼｯﾎﾟ生えてて成長過程で無くなってから生まれるって見た気がする。
うる覚えだしｿｰｽも出せないが。
だから…ｼｯﾎﾟ？
ｽﾚﾁｽﾏｿ。

＞204
スレチだけど私の元彼にはシッポが生えてたよ（マジ
尾てい骨からニョキって5センチくらい。
骨もなんにもなくてふにゃふにゃだった。本人曰く、無感覚らしいｗ
いろんな人が居るもんだね。

>>205
お猿の時の名残で、たまにしっぽが残ってしまう人もいるらしいね。
あんまり長いと手術するみたいだけど、ドラゴンボールの悟空みたいだ。

保守

某掲示板のﾊﾝﾄﾞﾙ英会話の人、
いつもいつも偉そうな返信内容は何なんだろうね。
あんなに偉そうにレスされたら、続けては書きづらいよね。
もっと他の人の経験やアドバイスを聞いてみたいよ。
掲示板見るたびにすでに英会話のレスが付いているもんね。

>>208ｋｗｓｋ

>>208
で、あなたは何の話をしに来たの？相談じゃないの？wktk

私は参考になってるよ。
私も以前質問して、とっても為になる回答くれたし。
208はその掲示板の質問者か閲覧者だかしらないけど、偉そうなのはあなたの方でしょ。
嫌なら聞くな、見るな。て感じじゃないかい？
それに、ここに書いても意味ないと思うけど。

>>208
質問して英会話の人以降のアドバイスつかないからって逆恨みするなよな。
掲示板よく見てみろ、付く所にはついてるじゃん。
色々と為になる経験談を書いてくれてるじゃん。
ただオチするだけの閲覧者が多い中、
親切にアドバイスしてくれてる側に文句言うのはお角違いだろ。
図々しい奴だな。

>>208
＞もっと他の人の経験やアドバイスを聞いてみたいよ。
なら納得いくまで自力で調べろ、厚かましい

保守

ほしゅ

中高生以上や成人の患者さんを見てると、親が「ちゃんと産めなかった」という負い目や
自分達と違う顔を不憫に思って、甘やかし過ぎてしまってる人が多いような気がする。
もちろん他の兄弟達と分け隔てなく、育ててられてる人もいるけど…
特に一人っ子や末っ子だと、健常者のそれと比べても甘えん坊が多いような印象。

そんなにｱﾝﾀの周りにこの患者さんが多いのかね？
私の周りには比較するほどもいないけど。
５００人に１人でしょ。
ｱﾝﾀの偏見じゃないかしら？

>>216
一人っ子と末っ子は、（この）障害があろうとなかろうと
甘えん坊なのは、世の常。

>>自分たちと違う顔
ってどういう意味かな？目はふたつ、鼻はひとつ、口もひとつだよ。
217さんの言われるとおり、そんな偏見を持ったまま大きくなった216さんが
甘えん坊というか周りを顧みない性格に育てられたのでは？

>>216

何歳くらいの患者を見てそう思ったのかな？

自分３６で末っ子だけど、田舎だったのもあったし
「あの家の嫁が奇形児を産んだ」って噂されて、
就学前は、ほとんど家から出されず、親戚の結婚式とかも
留守番だったよ。
高校卒業したら、町を出て行けってずっと言われたし。

甘やかして欲しかったくらいさ。

hosyu

hosyu

野茂って、そうだよね。

>>222
って言われてるね。橋之助もそうらしい。中川前農水大臣も。
根拠はないけど、よく耳にする話。でもみんなほとんどわかんない。グッチ裕三も？

中川政調会長は我等が誇りって勝手に思ってる。

被差別部落なの？

>>225
何が？誰が？

口唇口蓋裂。
今でも四つ指、六つ指と並んで田舎では禁忌だけど

あ、禁忌じゃなくて忌避ね。

>>227
ふぅぅぅん、あなたも大変な場所に住んでらっしゃるのね。
人間的にも見放されてお可哀想なお人ね。お友達いらっしゃるの？

>>229
大変な場所って関東の普通の町ですけどね。
口唇口蓋列とか四つ指の家系は今でも見放されてるわ。
結婚相手も三つ口とか嫌でしょうし、負の連鎖は永遠ですね
本当にお可哀想。
お友達もその事実知ってるけど言わないの。
本当のお友達とは言えないわね。
そんなお友達でもいるだけマシなのかしら

>>230
多分、そのお友達はあなたのことは、お友達と思ってないと思うわ。
お互いが滑稽だから縁を切ることをお勧めするわ。

>>231
文面からわかると思うけど
私はただの知り合いよ。
お友達になりたくないもの。

>>232

(*￣m￣)

お友達にもなりたくないのに、なんでこのスレ来てんの？
ほんとは患者本人？( -_-)ﾌｯ

>>234
罵倒しに来たんでしょう。

負の連鎖は永遠とか言ってるけど、本人のバカさ加減が永遠なのよ。
だ〜れもお友達になってもらえない、悲しい人なのよ。

妊娠中に葉酸が足りないとなるってきいたけど
遺伝じゃないでしょ

》227もっと勉強してからﾚｽしなよ。
6本指は多指性だけど、ヨツって言うのは差別用語で、動物（4本足）を殺して肉などにする仕事をしていたことからきてるんだよ。

手術跡わからなくなったとは言え
傍目から見たら、わかるときあるしね。
他人も触れちゃいけないかもなぁと思って遠慮。
そんなものでしょうね。実際は

>>238
多指性→多指症

ヨツ→ヨッツ　じゃね？　４ツ足

先天性異常は何であっても疎まれてるみたいよ

>>241
またオマエか。毎日ご苦労さんだね。オマエの頭の中身も疎まれてるよ。
早く気付けwww

きっと、241みたいなのって外見コンプ丸出しの先天性不細工なんだろうねww
性格も腐ってるから、人を見下さなきゃ生きて行けないんだろうよ。
じゃなきゃ、幸せな人がわざわざこのスレにやってきて人を中傷したりしないだろ。

口唇裂は手術すれば綺麗になる。まぁ無かった事にはできないけどな。
でも生まれつきの不細工・性格異常者は・・・(ry

口唇裂でも可愛い顔してる人沢山居るよね。
スッチーにも居たし、寿退社した女子アナ雨○さんも口唇裂だし。
>>243
自分に自信のない人ほど、他人のあら探しして自分を保とうとするらしいよ。
可哀想にね。

そうそう。
身近な例を出して大丈夫って言うんだよね。
はなから障害を持って生まれると可哀想ね
いつもどこかしら後ろめたい気持ちがある。
赤ちゃん生まれて見たとき、みんなが汚いものを見るような目で見たでしょ。

>>245
ところでこのスレに何の用？
障害を持って生まれなくともあんたは汚く可哀想な人だから安心しろｗ

そうそう。
245さんが生まれた時もね。

自分が侮辱されてる相手は汚いもの、ブスと決め付けないと
怖いんでしょ。
普通の人からも侮辱されてると思いたくないものね。
でも実際は普通の人。

↑
誤：＞実際は普通の人。
正：実際は普通と思い込んでる人。

今、レッドドラゴンという映画を見てるんだが、鼻から口にかけて傷跡みたいなのがはっきり見える人がいる
口蓋裂かな？

それは口唇裂と言うんだよ。
口蓋裂は口の中だから口開けないと見えないよ。

でもあれは特殊メイクだよ。
成人患者でも今どきあんなに傷が目立つ人は見掛けない。

保守

ちょっと質問。
口蓋裂の手術の時って、抑制筒は使いますか？
かさばるので、捨てようか迷ってるんです。

>>223
橋の助はお父さん（中村芝かん）もそう。遺伝してる。

>>254
使いますが、成長してるので長さや太さが合わないと思います。

>>254
子どもが1歳7ヶ月で口蓋裂の手術しました。
抑制筒、用意したけど結局使わなかったので病棟に寄付してきました。

>>256
>>257
どうもありがとう。
一応太さは調節できるように作ってあるので、とっときます。

保守

さっきテレビ朝日で特集番組やってたけど
その時に手術前にはモザイクがかけられてたんだけど。
これはなぜ？誰かが圧力をかけてるの？

やっぱ、グロテスクなもの（客観的に）は自粛するんじゃないか。
手術場面でも、内臓とかモザイク入れるし。

もしくは患者や家族に配慮、ということかもしれない。

初めまして。
わたしは口唇裂で、手術するという話になったのですが
どこかいい病院など知っていますか？
できれば教えてください。

そして傷跡ってキレイに消えるんですかね･･･？

>262
ご本人が手術されるのですか？　わたしは、とあるのでそうだとは思うのですが
手術するとなったって、失礼ですがおいくつなのでしょう？
パソコンに書き込める年齢に達して手術していないのは
日本国内の医療水準としてはあり得ない話でしょう。
修正手術でしょうか？それとも釣りでしょうか？

sageてはいるけど釣りっぽいね

すみません、言葉が足りませんでした。釣りではありません。
わたしは１５歳です。もちろん、わたしが手術します。
一回、小さい頃に口唇裂の手術したのですが、少し傷跡が残ってしまって
その傷跡を目立たなくする手術をしようという予定なのです。
ちなみに傷跡は鼻の下と唇にあるのですが･･･。

あなたも書かれているように、どんな名医に執刀してもらっても
キズは残ります。目立たなくなったとしても消えるものではありません。
小さい時に転んだりした、割と大きめのケガの痕って残ってませんか？
自然の治癒力を以ってもそんな状態なわけで、人工的に
くっつけたものが綺麗に跡形もなく、というのは物理的に不可能です。

ご質問の内容から考えると手術を受ける前にドクターと
とことんインフォームドコンセントを行う必要があるかと思います。

＞２６３さん、良い意見有難うございます。
やはり傷跡を完璧に消すことなんて不可能ですよね･･･。
医師と相談したりして、いろいろと頑張ってみます。

１才の手術（のどちんこ作る）が一番辛いと聞いたのですが、どうなのでしょうか？

どの辛さを聞きたいの？

のどちんこを作る手術って？口蓋裂を塞ぐ手術のことかしら？
アデノイドを摘出することはあっても、作るってどのことを指していますか？

口蓋を塞ぐ手術の事です。のどちんこを切ったりするみたいなので、唾も飲み込めず辛いと聞きました。

症例は人それぞれだから何とも言いにくいけど
271さんは根本的に勘違いしていない？
口蓋は上あご、のどちんこは扁桃腺だから場所が違うし
アデノイドを取るのは、大きくて発音するのに邪魔だから取ったりするのであって
口蓋は裂を縫い合わせるんだよ。作ると切るとでは正反対だけど？

裂を縫い合わせる作業とアデノイドを取る作業を
同時進行というのは、手術仲間のうちでも聞いたことがない。
確かに口蓋を塞ぐ手術が本人も物心がついて、痛さもそれなりに
表現できるようになるから辛い、というのは先生にも言われてたけど
うちの場合は、身構えていたほどではなかったわ。

私の娘は、口蓋裂の手術のとき、のどちんこは無くても
それほど支障が無いと言われたので、作りませんでした。
現在6歳です。言語も特に問題は無いようです。

271さん、聞きっぱなしは失礼ですよ。

現在２８Ｗの妊婦です。先日の検診で胎児が口唇裂(もしくは口唇口蓋裂)の可能性があると
言われました。その時は先生から簡単な説明しか受けられず、とりあえず『今の医療技術は
かなり発達しているので、傷跡もわからないくらいになりますよ。』と言われただけでした。
ただ自宅に戻ってからネットで調べたてみたら問題は“傷跡”だけじゃなくそれ以外の問題
“他人からの目”であったり“心の問題”であったりとすごく複雑なもので、親と生まれてくる
子供だけの問題ではなく、兄弟や親戚たちの問題なのだとわかりかなり凹みました。
このスレを読んでみて人を見下すような発言をしている人たちも多々いましたが、そんな人
はそのうち痛い目に合う可哀想な人たちだと割り切って、良い病院・良い先生を探し、お腹
の子供と頑張って強くなっていこうと思います。
ちなみに口唇裂(もしくは口唇口蓋裂)での　国立成育医療センター　の評判を御存知の方は
いらっしゃいますか？この質問は違うスレでした方が良いのかな？

>>275
まちＢＢＳにでも池

>>275
気持ちは解ります・・・でも通いやすい病院が一番だと思う。
私は東北地方在住ですが、全国的に定評のあるS和で娘に手術を受けさせました。

評判も良い先生でしたし、入院中も全国から患者さんが来てました。
その病院はやはり経験も豊富で慣れた様子で、終始丁寧な対応をしてくれましたし
オペ後はよくぞここまで綺麗にしてくれたものだ！と感じていましたが
オペから数年経った今、正直100%満足はしてません。
傷跡の盛り上がりと鼻のゆがみ、口唇のラインは、どうしても気になります。

娘と同じ年齢で地元のマイナーな大学病院で手術をした子達や
同じ県内の某センターで手術した子達と母子OFF会で定期的に集まったりしますが
正直申しますと、手術の出来ばえにさほど大差は無い感じです。。。
全く同じ完全片側唇額口蓋裂でも、うちの子より綺麗な子も居るし
うちの子よりもゆがみが目立つ子も居ますが、ほとんどその差は無いんです。

現在下の子も生まれてますので又東京まではとても通えないので、
地元の大学病院でこの先もお世話になる予定です。
よっぽど評判の悪い病院や、経験の無い新米医師しか居ない病院などで無い限り
一番通いやすい病院が一番だと思います。

ハゲド。
よっぽどのヤブ医者に掛らなければ今はどこでもかなり綺麗になる。
あと、修正技術もすごく進歩してるしな。

age

今月の９日に軟口蓋裂の娘を出産しました。
なかなかミルクが飲めず、２０�_�g飲むのに３、４０分はかかります。病院では顎の力をつけるためビーンスタークを使うように言われ、使っていますがなかなか飲めずに泣いてばかりいます。
夜中だけは、ピジョンの乳首に穴をあけたのを使って８０は飲ませてぐっすり寝れるようにしてますが、日中は沢山飲みたいのに上手に飲めずに欲しがって泣くのを見て私も泣いてしまいます。皆さんはどのように乗り切りましたか？

>>280
ご出産おめでとう。
とにかく哺乳量の少ないのは仕方のないこと。口唇裂はないのかな？
ピジョンから口唇裂用の哺乳瓶とチクビが出てるから、それを使った方が飲ませやすいです。
普通の子供なら一気に200ぐらい軽くいくけど、どうしても小分けになるのを
親が受け入れざるを得ないです。乗り切るのは体力のみ。
哺乳量が減る時期になれば、乗り切ったと思えます。
みんな通る道。しばらくの間は、しんどいけど頑張って、としか言えません。

お返事ありがとうございます！娘は口唇裂はありません。
口唇口蓋裂用の乳首は、先生が顎の筋肉がつかないということで、絶対に使わないようにと言われ使えないんです。ホッツも無しで大丈夫と言われて不安でしたが、量が少ないのはしょうがないんですね。なんだか安心しました！娘と気長に頑張ります！

>>282
とにかく親の辛抱が一番大事です。3ヶ月、半年と段々ラクになるからね。
一人で抱え込まないで、ストレスを貯めるのが一番よくないですよ。

ハーバーマン乳首は試してみましたか？逆止弁が付いてるので
圧がかかるので飲みやすく、夜中用に使用する価値はあると思います。

うちも口蓋裂だけで、ハーバーマンを1ヶ月半ほど使っていたよ。
その後は普通の乳首になったけど、うちの子の場合はホッツをしていたから。
もうすぐ1歳だけど、ホッツなしで普通の乳首では絶対飲めないわ。

ちょっとｽﾚ違い、すみません。
子供の入院のときに生理になりそうです。
約１０日間の入院予定で、口蓋裂の手術です。
トイレに頻繁に行けるのでしょうか？
薬でずらす方がいいですか？

>>285
別に普段と変わりないと思いますが？自宅か病院かの違いでしょう。
四六時中、見張っているワケでもないし、せいぜい手術の当日か翌日ぐらいが
ぐずられて抱っこをする程度かと思いますよ。
生理で辛いのもせいぜい2，3日ですよね？だったら全然問題ないです。

>>286さん
どうもありがとう。
お風呂などどうなるのかと思いまして。
けど、入浴は病院によって違いますね。
調べてみます。

>>282
うちも軟口蓋裂の娘がいます。もう２歳ですが。
哺乳に関してはあまり量が少ないのも問題かと・・・体重の増えが良くない
と手術に影響しますのでしばらく様子を見て体重の増えが芳しくなければ
口蓋裂用のを使った方が良いかもしれません。お医者さんと相談した方が
良いと思います。
うちの場合は最初ピジョンの口蓋裂用＆普通の哺乳瓶を使っていましたが
半年あたりから市販のピジョンのL型で飲めるようになりました。
（ずっとホッツなし）
そのせいなのか頬の筋肉(?)に影響があったとは全然思えません、、
それよりも体重が少ないと１歳での手術が実施できない場合があります。

>>285
私は口唇裂手術の時、産後初めての生理がばっちり当たっちゃったんだけど
ずらせばよかったと思ったよ。
2回目の付き添い入院で慣れてるとかならともかく、普段と違う環境だし
義実家の人達もお見舞いに来るし、看護婦さんに心配されちゃったし。

ほしゅ

スレ違いだったらすいません。うちの子、上の歯の間の歯茎から突っ張ってくすぐに上唇なんです。普通は間に歯茎ですよね。だから歯を磨く時なんか唇がめくれないんです。母が医者に相談したら切らないとダメならしく、明日病院に行きます。すごく不安で、経験した方いますか？

私がちょうどそうだけど、大人になった今でもそのまんまですよ。
歯磨きのときはゆっくり丁寧に、小ぶりのヘッドのブラシだったら
届かないかな？

実際隙間を作ろうと思ったら切らないといけないかもだけど、
まずは医者に行って、ちゃんと説明を聞くべきでしょう。

>>291
俺、小学5年までそうなってたよ。
歯茎と上顎に腰骨を移植した時に治してもらった。
無かった所に歯茎ができたことより、
上唇と歯茎の間に舌が入るようになった事が嬉しかったなぁ。

口唇裂の赤を授かりました。出産後に初めて明かされました。私も旦那も知り合いの子に口唇裂の子がいたので対してショックではなかったのですが、
これからこの子が背負わなければならない数々の物や、乗り越えなければならない様々な困難を思うと、やはり不安は脱ぐえませんでした。
初め、ミルクが上手く飲めなくて私と一緒に退院は無理かもと医者から言われましたが、ムセたりしながらも頑張って必死に乳首に食らい付く我が子を見ている内に、逆に励まされて…
明後日、無事母子共に退院出来るそうです。もちろん不安はありますが、この子がこんなに必死に頑張ってるのに、母の私が落ち込んでいてどうする、と、今はたくさん母乳が出る様にマッサージや搾乳をしています。
このｽﾚには事前にエコーで不安がってるお母様方もいる様ですが、赤は必死に頑張っているんだということだけは忘れないであげて下さい。

只今妊娠9ヶ月です。　
前回の検診で「お腹の子が口唇裂の可能性が高い」
と言われました。
そこで、今自分に出来る事が出来るだけいい病院探しだと思いました。
埼玉、もしくは東京都内で口唇裂の治療が出来る有名な病院があったら
是非、教えて下さい。
よろしくお願いします。

>>295

>>156>>159。
そして、
>>277もよく参照のこと。

かなり遅れましたが、今１ヵ月半の軟口蓋裂の娘はやっとビーンスタークの乳首に慣れて１００は飲めるようになりました。アドバイス有難うございます！
まだ調べてる途中でよくわからないんですが、１才６ヶ月に口蓋を閉じる手術の予定ですが費用とかはどれくらいかかるものなのでしょうか？

初めて来たんですが、>>1-の説明やリンクを見ても今一つわからないんでどなたか画像お願いできますか？
ある程度、奇形画像への免疫はありますので。

>>298
1〜5で結構詳しく書いてあると思うんだけど…

身近にいて相談したい等なら、どんな感じか書けば住人が答えてくれるはずだよ。
少しは自分で調べるなりしたら？

奇形画像への免疫って…



はぁぁ奇形なぁ。
そうなんだけども。

奇形って言葉は、確かにそうなんだけど
なんかね。
初めて口唇裂口蓋裂について調べた時に本に「奇形」って書いて
あるのを見てなんかね。ｸﾞｻｯと来たことを覚えてるよ。

現在9才の息子がいます。
2ヶ月で口唇裂の手術、1才6ヶ月で口蓋裂の手術をしました。
息子にはなぜ反対咬合なのか、なぜ鼻の下に傷があるのか、一応説明してあります。
来春、上顎の歯茎の溝部分の骨の移植手術のために入院することになりました。
息子は前向きに頑張ろうというような態度をとっていますが、本当のところは不安でいっぱいだと思います。
親として、どう励ませばいいのか、なんか悩んでしまっています。
すみません、チラ裏ですね。

すみません、sage忘れてしまいました。

ホアキン・フェニックスもそうだけど、彼はリバー・フェニックスとは腹違いか，父親が違う兄弟で
半分しか血がつながってない。だから顔も全然似てない。。。

>>302さん
うちの子供はまだ口蓋手術前なので逆に質問になってすみません。
私も子どもには隠さず説明したいと思っています。
ひとつ教えていただきたいのですが、
反対交合は、成長につれ反対になってくるものでしょうか？
あかちゃんの時は普通の噛み合せでしたか？
うちの子は手術前なのに反対っぽいです。

>>305
生まれたときは、唇の傷を気にしてばかりだったので、反対咬合は気になりませんでした。
最初から激しかったわけではないのですが、成長するにしたがって、どんどん受け口がひどく目立ってきた、という感じです。
口蓋裂の手術をする頃も、既に反対咬合でしたよ。

>>306さん
ﾚｽありがとうございます。
やっぱりどんどん目だってくるんですね。
矯正を始める前に何か治療はないものでしょうか。。。
ホッツ床が授乳の助けをしてくれたみたいに、
下あごの成長を抑えるようなものはないのでしょうかね。。。

>>307
うちはホッツ不要でも大量にミルクを飲んでいたし、人それぞれ治療法が異なるのでしょうから、
担当医に相談してみるのが一番なのではないでしょうか？
我が家の場合、先生も私たち夫婦も「子供に何度も痛みを与えないよう、最低限に」ということで来ています。
歯医者さんや病院は痛くて嫌なところというイメージを植え付けないよう、気を付けていました。
小さい頃は、すべてが気がかりでしたが、
下顎が出ていることを、１つの個性と思えば、それほど気にならなくなってきましたよ。
そんなこんなでのんびりと過ごしてきたため、今度の入院に対して、
子供にどんな風に接していこうか、悩んでいるところです。

>>302
お子さんの方は、多分たいして不安は感じてないと思う。
むしろ、いつもと違う雰囲気の母親に違和感を持ってると思います。
少なくとも、俺はそうでしたよ。
本人はもう既に慣れてると思います。

うちも3ヶ月で口唇裂、次が1歳半の口蓋裂手術なんで
>>306さんと同じパターンだと思うんですけど、9歳だと流石に次の入院は一人ですよね？
最初から付添いしないでいい病院もあるみたいですが…

生理が入院と重なったり、入院の度に酷い不眠症になったりして
正直、なんだか疲れてきちゃいました。
今回で終わりだと誰か言って。

hoshu

落ちる前にあげておきます。

ほしゅ

>>304
ホアキン・フェニックスは口唇裂じゃないらしいよ。

彼は左側性口唇裂は確実。口蓋までは解らないけどね。
俳優にしては傷痕もかなりわかりやすい方だと思うけど。

色々な情報を総合すると、どうやら彼の場合は"microform cleft"という
手術しなくても自然にくっついてしまうタイプの軽微な口唇裂みたいですね。
あんまり書くとスレ違いになるので詳しく知りたい方は"joaquin phoenix cleft"で
ググって下さい。wikiなどに詳しく書いてあります。

保守

口唇裂患者の結婚率は？
だいたい何人中何人が結婚できてんの？
もしくは今付き合ってる人がいるという患者は全体の何%？

シラネ。

ただ口唇口蓋裂の私は結婚して、今妊娠中。

あげ

>>319
お腹の子は大丈夫ですか？

>>321
心が狭いかもだけど「大丈夫ですか？」ってのに、
カチンときてしまった…。

確かに私もすごく気にしていたことではあるけど
どちらでも、もしくは別の何か問題を持って生まれてきても
可愛がれるだろうとかなり覚悟しながらの妊娠。

幸い今の診断では、口蓋裂は分からないけど
口唇裂ではないでしょうとのこと。

>>322　禿同

321さんの立場は何なのよ、と聞いてみたい。
心配してくれてるのか煽りなのか、ワカンネ。

ちなみに俺は１８年間彼女ナシ↓だけど、自分で言うのもなんだが一応男子の中では
結構中心にいると思う。

ある時高校卒業が近くなった俺たちは、入学したときの皆の第一印象の話題になり
俺の第一印象は「変な顔の人」と言われ正直へコんだ↓

>>324
すまんがワロタw

>>322私の旦那は重度の口蓋裂だけど産まれた子供は何もないよ。
私もｶﾁﾝと来た。
心無いﾚｽやめようよ。

>>324
第一印象が「変な顔の人」っていうのは別にお前だけじゃないぞ
>>325
人のこと笑えないと思う・・・

そうだよ。心配して聞いてるつもりか、興味で聞いてるんだかわからないよ。
お腹の赤ちゃんが順調に育ってるのが一番なんだからさ。
出産ｶﾞﾝｶﾞﾚ。

中耳炎のチューブは何歳位までいれなければいけないのかな？

>>322
でも遺伝したら被害者は子供

口唇裂って三つ口とはまた違うもの？

自分は口唇口蓋裂の高校生です。中学生の時に初めて親とこの病気の事に関する話をしたんですが(それまでこの病気の話を意識的に避けられていた)、その時に、
｢この病気で生まれてきた子は割とインテリジェンスの高い子が多いって、あんたが生まれた時にかかった先生に言われたよ｣と言われたのですが、実際のところそういうものを感じた方はいますか？もしかしたらフォローのつもりだったのかもしれませんが…

インテリジェンスってなんです？

>>333
｢知性」って意味かと。

>>334
ありがとうございます。

学習能力、知力、知能の意味でつかわれることも多い。

「多い」というのは「絶対に当てはまる」ではないので
たとえ多くても、332がそれに当てはまるかどうかは別の話。
332は確かめてどうしたいんだかと思う。

>>336親の愛ゆえなのか、事実に基づくのかを知りたいんじゃない？
思春期に、今まで避けられてたことを言われて不安なんでしょ。
ご両親は大切に育ててきたんだと思います

>>337
統計なんて取ってないだろうし、事実というほどの根拠は出ないだろう。
てことは、ここで聞いても都市伝説レベル、地域レベルの話しかでないし、
親が聞いてもいない嘘ついたのか、医者が嘘ついたのか、
医者は事実そう思ってたのかは判断できない。ますますワケワカラン。

高校生だから、ﾎﾞｷﾀﾝ優秀？って思いたいのかなぁ？
インテリジェンスの高さ関係なく人に価値あることには変わりないのにな。

332です
そうですね338さんの言うとおりかもしれません。今までこの病気のせいで、普通の人が苦労する必要の無い所で苦労してきたので、心のどこかで｢この病気にも健常者よりも相対的に優れている面があってもいいんじゃないか｣と信じていたのかもしれません。

小さい頃から入院する事が多いと、自然と看護士や医者を目指したりするよね。
単純に知能のみの点でなく、そういう意味もあるんじゃないかな。
うちの子の主治医も患者本人。

でもおれ頭わりぃ

三つ口とは違うの？知り合いの子供が半年前に三つ口で生まれ、今は整形を受け、綺麗になったそうで来月遊びに行くんですが、このスレみつけて…

ところで、この病気のせいで、ホントはやりたかった事(仕事から日常的なことまで)を断念してしまったという人いませんか？

>>324
このスレ見つけて、で？その先は？
ん〜、アドバイスになるかどうかわからないけど
324で聞いていることを、そのお友達に聞いてみればどうかな？
「ミツクチとは違うの？」って。

↑訂正
>>324　×
>>342　○

>>343
人前に顔を晒す仕事。営業全般。

>>330

赤ちゃんの時は大変だけど、今は整形してさほど不便もなし。
最近は糖尿病や癌の多い家系なんかのほうがずっと深刻よね。
だからなんでそんな風に思うのか不思議。完璧な偏見だね。

口唇口蓋裂で鼻に肋骨を移植する手術した人っていますか？？

この中で顔面非対称のひといますか？

自分、顔面非対称です。
それもかなり酷いと思う。
正直鼻の下の傷跡なんてどうでもいい、メイクで多少は隠れるし。
でも左右で顔が全然違うのは本当につらい。眉と目は形や大きさも違うし位置もバラバラ
鼻も太くて曲がってる。耳の位置も左右で高さが違う。
生まれたとき、頭のてっぺんから鼻にかけて頭蓋骨が割れてたのが原因らしい。

い、いかん
今の書き込みでばれたか？私だとばれたか？
もし病院とかで見かけてもほっといてくれ

それだけ非対称だと、噛み合わせも結構悪いだろうし
美醜以外の点で大変そうだね。
しかし頭蓋骨が割れてたってすごいね。
昔なら助からなかったんだろうなあ。

自分は顔の輪郭が左右非対称です。
あと鼻の穴も若干ですが非対称になってます。

人の目を見て話せない。話を聞けない。
なぜならば、相手の視線が一瞬でも自分の口元に行くのを見たくないからである。ちらっとでも見たらやはり自分の口元は変なんだなと見られる度に落ち込む。
だから目を見ないで話す。しかしそうすると相手から人見知りだとか感じ悪いとか思われ、さらに悪い方向になる。
よってなるべく人と関わらないで生きる道を選ぶ。健常者から隔離されたい。

>>354
それ、わかる。
電車の中とか店の中とか、すれ違ったひとがちょっとこっちを見ても
「いま、なんで自分を見たんだろう、やっぱり口と鼻が目を引くんだろうか」
と欝になる。

>>354
すごくよくわかります。だけどずっと目を見ないで話すのも変だから、なるべく５秒おきぐらいにチラッと見るようにしてます。
特に友達と満員電車などの狭いところで会話するのが苦手

昨日もPTAで、クラスのみんなが気を遣って話してる。みたいな話を担任がした
うちの子がおかしくなったのは、同級生のいじめを元担任が見てみぬふりしたからじゃん。って言いたかった

>>353私も輪郭が左右非対象。でも、裂があるほうの輪郭のほうが気に入ってます。逆に、正常なほうの半面はモアイみたいで嫌…

大学病院の口腔外科医です。たまたまこのスレを見つけました。
入院中の本人達ももちろんそうですが、親御さんの頑張りにいつも頭が下がる思いです。
少しでも上手な形成術を行えるよう、今後も精進していこうと思いました。

この病気の当人からしたら、やっぱりその部分が大分コンプレックスになって、
「普通の人はどうなってるんだろう」って感じで鼻の下＆唇をよく観察すると思うけど、
健康な人からしてみたら、そこまで鼻の下なんて見ないし、唇も見ないもんだな、
と、友達にこの病気の事話したり、大人になるにつれ思うようになった。
実際人の顔じろじろ見るのって失礼だし。

子供の頃はやっぱり鼻の穴の大きさが違う事とか、唇の傷とかすごい気にしてたけど、
24歳になった今、もうあまり気にならなくなった。
まあコンプレックスってやつは、自分が思ってる以上に他人は気にしないもんなんだよね。

軟口蓋がある４ヶ月の娘の母です。
皆さんは子供の学資保険に入っていますか？

>>361
うちは最初に正直に説明したら、入れなかった（郵便局）
障害とかは何も無いです、ってウソついて入る人もいるみたい。
でも他の事故や病気があった場合に、支払いで揉めたくないしね〜…
学資の満期金に相当する額の貯金をすればいいだけの事ですよ。

>>362
やっぱり入れないですよね。
貯金することにします！

私は生まれた時口蓋裂はなかったのですが、かなりの重度の口唇裂でした。
鼻下の溝は当然なく唇の一部が欠けてしまっているほどでした。
確かに子供の頃は見た目の差別からかなりヒドイいじめを受けていましたが、
社会に出てからは特別はぶかれることもなく（変な目で見る人はやはりいますが）、うまくコミュニケーションできています。

でも自分では気にしてないつもりでもどっかで気にしているんでしょうね。
姉に婚約相手を紹介したいといわれ、私みたいな人間が妹と名乗り出ていいものなのか。
かなり戸惑っています。

>>364
お姉さんの婚約が破棄にならないことを祈るばかりである。

>>364
そんなに構えなくても大丈夫。

ちゃんとお姉さんも説明してくれているはず。婚約破棄なんか有り得ないから普段通りのアナタでいれば良いと思うよ

>>364
そんなのｷﾆｼﾅｲ！

きちんとした身なりで、きちんと挨拶して、
愛想良く接してる人だと、多少見た目にどんな傷があろうとも
好感度は高いと思うよ。
社会に出てから、うまく人とコミュニケーション取れてるなら
全然問題ないかと。

相手の目を見て話すのが苦手な方、
相手のアゴと首の間の辺りを見れば、
相手からは目を見てるように見えるよ。
ウソだと思ったら、友達や親兄弟に自分の
アゴと首の辺りを見てもらって見て下さい。

ああ、普通の顔に生まれたかった｡

そんなこというなよ
ふつうってなんだよ

昨日久しぶりに電車に乗った。前の席に高校生の女と母親が
座ってて、私を見ては大爆笑の連続。わざと立って奴らの前のつり革
につかまって　顔をよく見せてあげたよ。ひどい事を言ってきたから
巻き舌で言い返してやった。奴らは黙ったけど　電車降りて
涙が止まらんかった・・・

>>364
ｷﾆｽﾝﾅ！
それで貴方のお姉さんの婚約者が婚約破棄なんて言いだしたら、お姉さんだって『こっちから願い下げだ！』ってなるだろうよ。
そんな男はｲﾗﾈ。

>>371
他人の気持ちも考えられない哀れな親子だよ。本当に気の毒。
そんなんじゃこの世の中誰からも相手にされないだろう、その親子。
堂々としてて。頑張ったね。逃げなかったあなたは偉いんだよ。
後から泣いたっていいの。相手には強気を見せる勇気が大事。
哀れで不幸な親子のことなんか気にしないことだよ。偉かったね。

わたしゃ障害は無いがブサだよｗ

姉は口唇裂だが美人

どっちがいいか言い合ってた事が有り、
ブサでも お前は頭がいい！いや、馬鹿でも美人がモテる。

…頭良くて美人でハンデ無しがええがなｗ
と 父ちゃん。

おい！ふざけんな。
不細工で口唇裂で馬鹿な親父！！

…でも、二人が宝物や

…おい！泣けるｼﾞｬﾏｲｶ！
……皆、負けるな。

＞３７３
３７１だが私は自分以外同じ障害をもった人にあった事が無いから
世間にどんなように見られてるのか判らないが萎縮はするよ。
ありがとう。温かい言葉だね。
また　涙がとまらんよ。

高校時代の友人で、軽度の口唇裂の子がいたよ
かなり小さいころに手術したようで、傷も小さかった
卑屈になることもなかったし、部活でも勉強でも人一倍努力する子で、周りにいつも優しくて、
友達の輪の中心にいた
成績も良くて、某国大に進学して、今は通訳やってる
彼女が結婚するときに、自分の障害が遺伝することへの不安を相談された
幸い子供は障害が出ることもなく、今は家族で仲良くしているみたい
旦那さんもとてもいい人で、幸せそうな理想的な家庭って感じ
自分では如何ともしがたい容姿について笑う人には、あんなふうな幸せを実感できないような
気がするな
彼女とは今もいい友人関係
今、初子を妊娠している私にとって、先輩ママとして頼りになる存在です

＞不細工で口唇裂で馬鹿な親父！！

お父さんもそうなの？遺伝ってあるのかな？

明るく振る舞うとかオシャレをするとか何かに一生懸命になるっていうのが嫌でね。
どうせ「あいつ奇形のクセに必死だな」「奇形なんだから何やっても同じだよ」
って周りから思われる(表には出さないにしても)のがオチ。それが嫌でね。
だから奇形は奇形なりにひっそりと静かに生活してる｡

↑そんなこと思ったこと一度も無い、私はね。気にすんな

>>378は卑屈すぎだろ。
そんな考えじゃうまくいくものもいかなくなる。

別にこの病気なってなくても、「あいつ太ってるくせに」とか「チビのくせに」とか
いくらでもそういうのは言える事だし。
「〜のくせに」とかって言うやつはまあ人間的にどうかと思うから、そんな気にすんな。

てかここ見てると、なんでもかんでも自分の人生うまくいかない事を
この病気のせいにしてる人が多すぎに感じる。
体に問題があっても別に気にしない奴は気にしないし、問題なくても気にする奴はする

ワイドショー見てて気づいたけど、奥菜恵の新しい彼氏って口唇裂だよね？
この障害ある人って、色素が薄くて割ときれいな顔の人多いね。

高校生で悟りを開いちまったよ・・

こんばんは。はじめまして。4月で高校2年になる男です。
やや長文になります。

生後より唇裂と口蓋裂を患い、早期のうちに両方とも手術をし、2、3歳ごろに言語外来にも通い普通に喋れるようになりました。
小4ぐらいの頃、鼻の形が変形してきたために、「修正」という形で乳児期の頃お世話になった形成外科の教授の下で手術を再度行いました。
そのときは唇の上の皮を切り縮めて人中を作り、また、鼻の軟骨も縮めて醜くない程度に修正しました。
しかし、成長期も経た今、当時の手術の成果は見る影もなく、鼻は醜く変形し、当然人中などは見当たりません。
北陸の田舎住まいなものですから、小学→中学とほぼ持ち上がりで、友人たちも自分の顔を見慣れていた上に、
それなりの事情は承知していた（それ以外にもいくつか障碍を患っています）ので、大して気にもしませんでした。

ところが、高校へ進学して新しく出来た友人が、恐らく半分冗談のような感じで言った「お前の鼻、何か変じゃね？」というような発言が気にかかり、
看護婦である母にも相談し、再びお世話になった教授の門を叩きました。
教授はすでにお年を召されて退官しており、今は、近所の公立病院で「口唇・口蓋裂医療センター」を設けて「専門医」という形で、週1度外来を開いておられます。
そこを訪ねて相談したところ、教授は「鼻軟骨を縮めて、鼻尖部を高くし、上唇の皮を切って･･･」と、小4の頃と似たような術案を出してきました。
私は別に違和感も覚えず、あとは今年のGW前の手術を待つのみ、だったのですが、先日、母が唐突に「本当に手術を受けるのか」ということを聞いてきました。
母曰く、小4の頃も似たような手術をしたものの今は見る影もなく、つまりは「失敗」というような感じになったにも関わらず、また同じようなことをするのか、というのです。
さらに言うには、どうせならまだあわてないで、東京の大学へ進学したいというのならそのときまで待って、こんな田舎の医療技術で下手に切ったりするより、
東京の慶應や千葉などの医大でやってもらったほうが綺麗になるのでは、ということです。
（続きます）

（>>383の続き）
確かに一理あるのですが、小4の頃から今に至るまでは成長期も経ており、成長に伴って顔のパーツが崩れたのだろう、と私は思っています。
ネットなどの情報によれば、そういう外鼻の修正は16〜18歳ごろに行うというので、今が適齢かな、とも思います。
しかし、実はその間にアトピーをさらに患ってしまい、それの影響だろうとは思うのですが、メスを入れたところが悉くケロイドになってしまう体質になってしまいました。
唇裂以外の手術で切ったところ（腕）は醜いくらいの瘢痕となり、その後形成外科で瘢痕除去を行ってもらったのですが、それでも「きれいさっぱり」といえる状態ではありません。

教授はすでに退官なされており、最新の医療技術を学んでいない、というわけはないとは思いますが、それでも都会の優れた技術に比べればやはり見劣りするものもあるだろうと思いますし、
今あわててしないでもいいかなあ、と思います。
ですが、将来、大人になって都会で手術をするとしたら、今度は金銭的な問題も絡んできます。
今、都会で手術をしてもいいのですが、あいにくそういうような時間は確保できそうにありません。
そこで、GW前の手術を受けるべきか受けざるべきか非常に迷っています。時期的には今が多分最適なのだとは思います。
長年お世話になった教授ですから、そう変なことにはならないとは思うのですが、前述の理由が少し不安要素になっています。
形成で手術しておきながらこういうのもなんですが、下手に顔にケロイドが出来てしまったら、逆にそちらのほうが目立って今よりも醜くなるのでは･･･とも思います。

節操のない文章になりましたが、少し皆さんの助言・アドバイスを頂きたいと思います。
どうか、よろしくお願いいたします。

>383-384
個人的には、この手術って回数こなして慣れた先生の方が
うまい気がするからなぁ…。
うまい先生でも、やはり傷跡も残れば、口唇裂なことも分かる。
他にもリスクがあるなら、なおさら回数こなしてるだろう
大都市圏の病院の方がよい気はするんだけど…。

私は大学進学後すぐの4月半ば〜5月半ばにかけて、
修正手術を受けましたよ。

金銭的な理由に捕らわれず、不安要素があるならば、
すぐの手術に踏み切らないで、もう少し情報を集めてみてはいかがでしょう？

>>383-384
病院によって手術の方法や考え方が違ったりするので、いくつかの所を診察して
説明だけ聞きに行くのも良いと思いますよ。
せっかくお母様がそう仰ってくれているなら、最終的にいつもの先生にやってもらうとしても
比べて参考にしてから決めてはどう？

金銭的な理由がネックになっているのなら、障害手帳を貰えば
18で育成医療が受けられなくなっても、手術にはお金がほとんどかかりませんよ。
市役所で相談してみてください。

あなたは真面目で賢い子の様ですので、受験までは勉強に集中した方がいいと
私個人としては思います。
大学に入ってからの方が、夏休みも春休みも長いですし。

ここで相談するより、「口唇口蓋裂」で検索すると出てくる
ものすごく充実したｻｲﾄの掲示板で相談するといいよ。
あそこは、管理人さんもたくさん経験されているし、
ここよりより良いﾚｽがもらえると思う。

成長に伴っての変形だと思います。最後の手術は高校卒業後でした。
２週間ほどで退院し半年鼻の形を固定するような物を鼻につめて
いました。今４０ですが年月による変形はないです。
慶應でのオペでした。それでも唇、鼻は多少非対照傷跡はあります。

　痕跡唇裂だった方っていらっしゃいますか？どこに行ってもいないもので。。。

>>383,384です。

やはりあわててせずに、高校卒業後や大学時に行ったほうが良いのですね。
もしかしたらまだ成長が止まってないかもしれませんし･･･。

貴重な意見、ありがとうございました。
もう少し、よく考えてみます。

女の子だと高２ぐらいで身長も止まるけど
男の子だと、まだちょっと伸びてたりするしね〜。
あせんない方がいいよ

　痕跡唇裂の方はいませんか？

本人に障害なくても婚約者の家族に障害持ちいると、自分たちの子供に遺伝するんじゃないかと思う。
障害者いる家の人とは結婚しない！

かいとさんへ

この疾患は治療が長いので手術が終わった人など
皆さん子育てに忙しい時期を送っていたりしますので、
ﾏﾀｰﾘ返事を待つといいですよ。
ちなみに私も子どもが生まれてからかなり勉強してきたけど
痕跡唇裂って初めて聞きました。

育児ではないのですが、スレ違いだったらごめんなさい。

旦那の唇には上下ともに縦に深い傷が一本走っています。
記憶が無いくらい小さいときに、顔面から転んで縫ったと義父母が言っています。
ちなみに2歳までの写真は、自分でも見たことが無いらしく、親が失くしたんかなと。
あと多指で、子供の頃に一本切除しています。

先日、顔見知りの看護婦さんに口唇裂と多指がある旦那だから
赤ちゃんは十分気をつけるようにと言われました。

医療に携わっている人が見れば、口唇裂だったとかすぐわかるのでしょうか？
写真の事とか思うと、なんとなくそういう事もありえるかなとは思います。

なかなか子供ができなくて、来週旦那も病院に行く事になりましたが
仮に口唇裂だったとして、それをお医者さんが指摘したりする事はありえるでしょうか。
彼自身唇の事は怪我だと信じ込んでいます。
子供ができない事を多指のせいかと悩んでいるようで
彼の不安に追い討ちをかけるような話にならなければいいのですが。

看護婦さんが気をつけるようになんていいましたが
実際に何かできることってあるんでしょうか？

>>395
私達は、貴方のご主人の母親の立場です。
良い方向に進むコトを心の底から願い、応援しています。
今まで通り、ご主人を愛してあげてください。

＞３９０
３８８だがきっと今度のオペでもっとキレイになるよ。
大学受験がんばれよ！東京で待ってるよ。

みつくちｷﾀｺﾚ

　痕跡唇裂とは筋が入っているだけの唇裂をいいます。
　しかし、中の筋肉は割れているので症状は一緒です。
　鼻の変形もあります。
　＞395　ところで唇裂は下唇は関係ないと思うので、本当に怪我かもしれませんよ。

うちの息子は、産まれた時から鼻の下(通常凹む部分)が出ています。
飲み物を飲んだり大声を出すと特に目立って、親にミツクチ？と言われたこともあります。
病院などでは特に何も言われてないのですが、この状態もこのスレに確当するのでしょうか？
この状態を改善する方法(手術等)もありますか？

あんま俺本人自身は口唇口蓋裂だって事は気にしてないんだけど、
なんかここ見てると、将来的に結婚とか子供の事とか考えると、すげぇ不安になる…
実際世間的にそんな有名な病気じゃないし、変な風に理解されてそうな気もするし…

＞４００　それはわかりませんね。一応お医者さんに行って見られてはいかがでしょうか？

＞３９３　キミにはきっとこれから悪いことがおこります。

>>395
生まれてくる子供に障害があるかどうか気をつける？
意味がわかりません。
子供を作るなってこと？そんなの個人の自由だし。

不妊治療の病院で指摘されることはまずないですよ。あったら、問題です。

口唇口蓋裂は日本人ではもっとも頻度の高い異常で約500人に1人の割合（0.2％）で生まれてきます。
原因について未だにはっきりとしたことは解っていませんが、多因子性遺伝によるものと考えられています。
遺伝的な背景があって、それに環境要因が加わりその相互作用で起きると考えられます。
片親が口唇口蓋裂であると子供に口唇口蓋裂が生まれる確率は2〜4％、
また片親が口唇口蓋裂ですでに口唇口蓋裂の子供がいる場合には次の子供に口唇口蓋裂が生まれる確率は17％とも言われています。
ご夫婦で良く話し合って妊娠を計画的に考え、出産を行うことが大切と考えらます。
http://www.prs.med.keio.ac.jp/INTRO/cleftlip.htm

>>395
妊娠したいと思ったら、とか
妊娠がわかったタイミングあたりから
葉酸摂るようにしては？

>>395
上の人に加えて、ビタミンAの過剰摂取を避けること。
つわりの時期が冬だったりすると、みかんばっかり食べちゃったりするけど
一定値を超えて摂取すると、先天性異常の確率が上がるらしいです。

これって母子手帳に書いてあるんですか？

>>395
>医療に携わっている人が見れば、口唇裂だったとかすぐわかるのでしょうか？

普通の人から見たらぜんぜん分らなくても
専門家の人が見れば口唇裂だったかどうかすぐに分かるそうですよ。

米国の口唇口蓋裂チャリティーのサイトで
手術の手順が３Ｄアニメーションで見れます。参考の為貼っておきます。
ttp://medpro.smiletrain.org/medpro/training_cds.htm

雨宮塔子さんが口唇裂だって以前２ちゃんねるにかいてあったけど、ほんとうだろうか・・・

ウソでしょ

最近の整形技術なら、傷口はめだたない。

ただし、悪質な医者にはくれぐれも注意。

みんなつよくいきている。

>>395です
みなさん、ありがとうございました。

結局、急遽彼が午前休をとったので病院に行ってきました。
実は、精子検査にひっかかって、泌尿器科に送られる事となり十分に話もなかったです。
結果としては、男性の平均精子数が少なく自然妊娠は無理とのこと。
しかし、妊娠はできますと言う先生を信じようと思います。

今までは、正直言うと不安は沢山ありました。
だけど、やっぱり彼と一緒にいたいと、さらに強く思ったし
子供が欲しいのは彼の子供だからである事も強く感じました。
多指や口唇裂があろうが、結局は彼以外いないわけで。
何を不安に思っていたのかと、今になってそう思えました。

ただ、私自身ができることがあれば、なんでもしていきたいと思います。
葉酸はすでに摂取を始めていますので継続しますが
ビタミンAの過剰摂取は知りませんでしたので気をつけてみます。

結局全くのスレ違いとなり、別の悩みが始まりましたがここに書き込んでよかったです。
ふたりでこれから頑張っていきます。ありがとうございました。

>>414さんがご主人さんを大事に思うほど
ステキな旦那さまなんでしょうね。
不妊治療は大変みたいですけど、頑張ってくださいね。

hoshu

はじめまして。私自身口唇口蓋裂です。
育児の相談ではないのですが、口唇口蓋裂つながりで教えてください。
今私には結婚を考えている彼がいます。
今度彼のご両親に挨拶にいくことになりました。
彼自身には病気について話していますが、彼は気にしないって言ってくれています。
ただ、自分がこの病気を持っていることで彼のご両親に反対されないか不安です。
口唇口蓋裂をもっている人で結婚された方はこの病気のことで相手の両親に反対されたりとかしませんでしたか？
私が気にしすぎなんでしょうか？
口唇口蓋裂で結婚された方、もしよければ経験談お願いします

>>417
旦那に口唇口蓋裂のことを伝え、
将来子供を作る際に、
リスクがちょっとだけ上がるということも伝えた上で、
結婚前あちらの御両親にお会いしました。

旦那がどう伝えたか、もしくは伝えてないかは分かりません。
でも特に何も言われることなく、つつがなく現在に至ってますよ。
見た目に隠しようのない傷なので、
多分旦那が自分から言ってないにしても、
向こうのお母さんは何かしら聞いたのではないかと思ってますが。

今年のマスターズチャンピオンのザックジョンソンも口唇裂だね。

>>419
だからどうした

>>418　
そうなんですよね。隠しようのない傷なので。
でも418さんは、特に直接向こうのご両親に何か言われたということではないのですね。
そうか。そういうこともありますよね。
ありがとうございました。
彼氏のご両親に会う勇気が出てきました。

口唇裂でほかに有名な方いらっしゃいますかね。
私本人が口唇裂ですので。勇気がでます！

電車男に出ていた赤ジャージの人もそうだよねぇ。

はじめまして。
５ヶ月になる私の子供も口唇裂でした。
妊娠８ヶ月の時分かりました。
出産までの間自分を責めていつも泣いていましたが産まれてきてくれた我が子は本当に可愛いです。
生後２ヶ月の時唇裂を閉じる手術をしました。
今でも自分を責めて落ち込むことがあります。
昨日このサイトを見つけ読ませてもらい私がしっかりしなきゃと改めて思いました。

>>419
気が付かなかった。
赤ちゃんは普通だったよ。

ザックジョンソン。。。本当かい？適当なこというなよ。

このまえリクルータをやってたら俺と同じ、口唇裂の学生が面接にきていた。
でもきれいだね。。。最近の医療はすごいや。ホント。
昔の人（俺もか）が少しかわいそうになるね。遺伝も４％程度らしいし、
もはやそんなに気にする必要ないね。手術は痛いけどね。
おれもあと２０年後に生まれたかったよ。

唇裂はだめ？こんなレスたてんなよ。
中川元大臣もみつくちみたいだぜ？
でも彼は普通のひとより社会に影響を与えている。
（おれが好きだからそう思うのか？）
彼は総理大臣になるかもしれないんだぜ？
おいおい、元気だそうぜ。細かいこと気せずいこうよ！

妊娠中にわかる…どうやって判明するのですか？

>>429
エコーで分かることもある。
「も」だよ。
必ず分かるわけじゃないからね。

片側口唇裂の手術から1年半たちました。
術後は上唇の形が綺麗だったんですが、だんだんとずれてきました。
見た目にも分かります。
1回目の手術で綺麗になるとは思ってなかったですが・・
唇の山のずれがすごく気になる・・・
他の病院へに診察に行ってみようかな・・・と考え中です。
1回目の手術と修正手術を違う病院で受けたって人いませんか？
色々と形成外科受診するのもあり・・・なんでしょうか？

あえてage

動物の生まれ代わり

重複から来ました。こっちにも貼っておくね。

口唇を作るのは脳の細胞から分かれて出来た細胞なんだって。
なので口唇裂とか口唇に特徴のある人には天才肌や異能の人が多いって。
特別に選ばれた子供たちなんだよ、キット♪
それをママがすぐに気がついてあげれるようにちょと傷がついてるだけかも。
容姿なんかじゃなくて最初から心を愛してあげれる、心を愛することを大切にする子に育てられるんだから。
それだけでも特別な子供たちなんだよ！

ガンバレー！

くだらん。現実を見よ。人は情報の80%を視覚から得る。いくら内面が秀でているからと言って外見の醜さを補うことはできない。

【在日＆在日北朝鮮カルト凶悪犯罪の歴史・日本編 第１巻】
1992年 8月28日 顕正会への入会強要 顕正会員 2名 逮捕 送検
1993年 3月26日 拉致監禁暴行 男子高校生失明 逮捕 送検
1996年11月 2日 覚醒剤取締法違反 顕正会員 逮捕 送検
1999年 8月 入会強要で暴行 男子高校生骨折の重傷
2000年12月 入会強要 顕正会員 山口 朝子
2000年11月 入会強要 森田 議文 中原 ムネハル 小川 ジュン 北森 某 事情聴取 厳重注意
2000年 9月 恐喝・入会強要 顕正会員 長井 光二 示談
2000年 5月 2日 顕正会員が強制わいせつ・余罪多数 丸山 陽三 立件 逮捕
2000年 3月18日 顕正会員が違法射撃 秀島 裕展 逮捕 送検
2001年 7月25日 顕正会員が住居侵入・暴行 田中 えりな 逮捕
2001年 7月 2日 入会強要・暴行 桜井 祐也 太田 隆司 高橋 康晃 逮捕
2001年 3月 4日 入会強要 顕正会員 武藤 ひさ子 解雇
2001年 2月25日 入会強要 顕正会員 事情聴取 厳重注意
2002年 6月15日 殺人・覚醒剤取締法違反 顕正会員 宇高 明男 宇高 聡 起訴
2002年 6月15日 殺人 顕正会員 宇高 明男 逮捕
2002年 5月 顕正会への入会強要 小池 淳子 厳重注意
2002年 4月 顕正会への入会強要・殺人未遂・暴行 前川 某 逮捕
2003年11月11日 顕正会への入会強要 松野 登志彦 和田 茂樹 逮捕
2003年 9月19日 軽犯罪法違反（つきまとい） 顕正会員2名 逮捕 送検
2004年 6月　　 ジャパネットたかた契約社員（３７）約５１万人分の顧客情報を記録して流出させる。
2004年 9月14日 大阪教育大付属池田小学校殺人事件 宅間守死刑執行。
2005年 5月 5日 監禁 石川 秀樹 行徳 祐一 逮捕　「　起　訴　猶　予　処　分　」にて釈放。
2006年 7月 3日 傷害 群馬の中沢誠が元短大教授(71歳)を暴行、顕正会群馬県施設に一斉捜査。
2006年12月　　　　埼玉・行田市で溝口順子容疑者（４７）ら２人が器物損壊の疑いで逮捕、ほか二名別件で逮捕
2007年 1月11日　「顕正会本部」を初捜索　大学生に入会強要、「神奈川県警公安１課」が３人逮捕
2007年 2月　　 派遣社員の顕正会員が派遣勤務先から約９００万件の個人情報を持ち出し逮捕。
2007年 4月 奈良の騒音おばさん実刑確定。刑務所送りになる。
2007年 4月19日　１９９９年９月池袋通り魔事件 造田博被告（３１）死刑確定。

>>435
ご自分のご容姿もご内面もそんなにお酷いからってそこまで悲観なさることはありませんことよｗ

同級生の子で、三つ口で手術で失敗したのか何か知らんが、小学1年の時片方の鼻の穴にストローを短く切った様な物を挿し込んでた。

で、やたら親が過保護に扱ってて(女の子で三つ口になったのが不憫なのか…)親自体、地元で有名なDQNなんだけど更に子供までDQN。


何故か、クラスの担任の先生が「○○さんの鼻の事は聞かない様に」って言ってた記憶がある。
多分、母親が担任の教師に言ったんだろうなぁ。
自分達一家で過保護に扱うのはかまわないが、クラスの子供達まで巻き添えにすんなと今なら思うな。


中学時代は、グレる要素何1つない(親は地元で建設会社経営)のにシンナー、たばこ、酒と酷かった。
その親は気に入らない同級生が居たら、いじめられる前にいじめてやれって言ってたからね。

ブスで三つ口の癖に、セックスアピールが凄かったなw
兎に角、傲慢で酷い性格だった。

地元に暫く帰って無いから、あれから彼女はどうなったか知らんが結婚して子供まで居たら笑うねw
ね、磯○さんw

>>438
「自分は愚かで醜悪な糞だけど」まで読んだｗ
長文乙必死すぎｗ

>439
(∩ﾟдﾟ)ｱｰｱｰｷｺｴﾅｲ

ちゃんと日本語話してる？
三つ口なの？
それとも三つ口の子供を産んじゃった人？
顔真っ赤でつよーwwww

兎に角さ、三つ口と三つ口の子供を持つ親は色々な意味で特種だって事だわな
普通の学校に入れないで、養護学校にでも入れたらー？

>>440
ん？私は小梨ねｗ
そちらこそそこまで煽るということは何か抜き差しならないご事情がおありなのかも知れませんので、これ以上のレスはやめます。

>441
子梨の三つ口ってｹﾞﾗｹﾞﾗ
最悪の中の最悪じゃんw
遺伝するから子供産まない方がいいよ

言わんこっちゃない｡
奇形児は奇形児らしく目立たずひっそりと生きてればいいものを。

なんか馬鹿な粘着が多いね♪

変な粘着は相手にしないほうがいいよ。
自分に満足していて普通の人だったらこんなことかかないよ。
こうでもしないとやってられんのだから。

＞４４１　
１年ではちょっと早いですね。
重度の完全裂ですか？経験者なのでご相談にのれるとおもいます。

>>446さん、431へのレスでよろしいでしょうか？
子供は左側不完全口唇裂で口蓋裂はありません。
軽度の口唇裂ですが、私が通っている歯科医が
「口唇裂の手術にも下手な人がいるし口蓋裂がなくても言語や歯に異常がある場合があるよ
きちんとチーム組んでるの？」
と言われました。
今は形成外科だけの治療です。
それまでは軽度の口唇裂なんで色々と形成外科に行くなんて考えてはなかったんです。
確かに歯もちゃんと生えて来ないし傷もずれてるし・・・
と色々気になりだして他の形成外科の受診を考えるようになってます。

すんません。４３１さんでしたね。
そんなに気になるものですか？
軽度であれば就学前（５歳）まで待ったほうがいいですよ。
でもそんなすぐ崩れてしまうなんて・・・。
病院はどちらで受けたんですか？

>>448さん、ありがとうございます。
ズレはですねぇ。。どうなんでしょう・・・
まだ鼻の形成手術もしてないので歪みはあります。
唇は山がズレてます。1回目の手術ではやはり綺麗にならないんでしょうね。
病院は大阪なんですが、産婦人科で紹介されそのまま通っている普通の大学病院です。
修正手術を繰り返して綺麗になるんでしょうか？

軽度か重度かによると思います。
また先生の腕も大きく関わってくる要素が強いです。
ちゃんと口唇裂を理解してくれる先生のところに行くべきです。
修正手術は少なければ少ないほど組織が残りますのでよいとされているようです。

はじめまして。
ちょっと長くなってしまうのですが、ご相談させてください。
私の彼氏の兄弟が口蓋口唇裂なんだそうです。
その兄弟は今40歳で、知的障害＆半身麻痺も持っています。
（彼氏いわく口蓋裂の合併症（？）で生まれた時から障害があったのか、
　手術が失敗して脳にばい菌が入ったか、のどちらかが原因との事でした）
高校くらいまでは障害が軽く普通学級に通っていて、
次第に体の麻痺や脳の萎縮（？）が進み、今はほぼ寝たきりだそうです。
私は将来彼氏の子供を産みたいと考えているのですが、
もし生まれた子が口蓋裂に加えて重度障害を持っていた場合、
彼氏の兄弟＆生まれてくる子供の、二人分の介護をするのは厳しいため
自分は子供を作らないほうがいいのかもしれない、と迷っています。
口蓋裂の人が他の疾病を合併する確率は10〜15％と聞いたことがありますが、
このスレの皆さんにも、重度の合併症をお持ちの方がいらっしゃいますか？
また「手術の失敗で脳にばい菌」なんて事がありうるのでしょうか?
彼氏にはなんとなくはっきりとは聞けず、書き込ませていただきました。
こんな質問をして、もしお気を悪くされたら本当に申し訳ありません！！
よろしくお願いいたします！

>口蓋裂の人が他の疾病を合併する確率は10〜15％と聞いたことがありますが

そんなに高いとは聞いたことないなぁ。
確かに多指症や心臓系の病気なんかと
一緒に持ち合わせて生まれてくる子もいるとは聞くけど。

どちらかといえば他の疾患とあわせて口唇裂がおきてくるということです。
その重度障害の方の確率を調べたほうがいいですね。
ちなみにお分かりでしょうが、口唇裂や口蓋裂はちょっと医者に一緒に行かなければなりませんが（裂の状態にもよりますが）
あとは健常児と一緒ですので介護の問題は考えなくてＯＫです。

裂もひどく重度だと骨移植もふくめて
大人になるまで何度も手術することにはなる。

口蓋裂ではないけど、知人のお子さんで
心臓の手術で麻酔かなにかが原因で、
四肢麻痺になった子はいたので、
脳にばい菌、というのは弟さん（彼氏）への子供向けの説明で、
他に原因はあるのかも。

４５１です。皆さんありがとうございます。
４５３さん、
ほかの重度障害に伴い口蓋裂・口唇裂も起こっているという事もあるんですね。
すごく納得です。ネットで調べたら、22q11.2欠失症候群（？）など、
なんとなく疑わしいかもです。彼氏自身も小さい頃多動気味だったらしいので、
症状は出てないけど遺伝子をもっているかもと、ちょっと心配になりました。
遺伝可能性があるのが口蓋裂だけで重度障害でなければぜひ子供が欲しいので、
また４５４さんがおっしゃるように後天的な手術ミスの可能性もあることだし、
今度思い切って彼氏に聞いてみようと思います！

>>451さん
どう書けば良いのか、言葉が見つからないのですが、
私は子どもが口蓋裂と解ったとき、崖から突き落とされた気分でした。
その後、知的発達面も心配しました。
＞　口蓋裂だけで重度障害でなければぜひ子供が欲しい
なんと言うか・・・子どもを産み育てるということは
安易なことではないですよ。障害は「口蓋裂」や「発達障害」「肢体不自由」
だけではないんですよね。他にもたくさん障害ってあるじゃないですか。
私の家族にも旦那の家族にも全く障害者はいません。
でも我が子は「口蓋裂」でした。
誰でも「障害児の親」になる可能性はあるってことですよ。

それから、ちょっとｽﾚ違いですが、
まだ見ぬ我が子の障害を心配するより、
実際の結婚生活の心配もするべきですよ。
>　彼氏の兄弟＆生まれてくる子供の、二人分の介護をするのは厳しいため
> 自分は子供を作らないほうがいいのかもしれない、と迷っています。
二人の介護が厳しいと言っているアナタに、本当に義兄の世話ができる？
１年2年じゃないんだよ。結婚生活と同時に介護生活も始まるんだよ。
まだ見ぬ子どもの障害を心配するアナタは、
他にも心配しなきゃいけない事がたくさんありそう。

ハンカチ王子とかが口唇裂だったらマスコミも寄って来ないんだろうな。
まあ、それ以前に「ハンカチ王子」なんて呼ばれもしないか。

内面が良ければ顔なんて、って言う人いますよね。

例えば、ランダムに１０人の初対面の異性がいて
まず恋愛対象として子供と老人は外れ、
そのうち外面が自分好みの数人を選ぶ。

その数人と会話なりなんなりして、
性格の合う人と交際する。

すると、自分みたいに顔の奇形なんかは、
勝負の舞台に乗るチャンスすらないんじゃないかと。

その他大勢として性格がわかってから、その顔でもいいと
言う場合はいいけど、

集団見合いや結婚紹介所みたいなとこだと
書類審査で選ばれない、みたいな。


意味不明ですまん。

>>458
だが、的をえている。

顔面奇形ほど生きにくいことはない。
この苦しみを後世に残してはならない。負の遺伝子は自分で絶滅させる。だから子供は作らない。この苦しみを我が子に味わわせたくはない。人様の迷惑にならぬようひっそりと今を生き、ただ緩やかに死にゆくのみ。

>多指症

多い分は減らせば良さそうだけど問題あるの？

なんかみんなすごい卑屈だなぁ。
別に口唇裂じゃなくても不細工な奴は不細工だし、
口唇裂でも顔良い奴は良い。
ってかそんなに人って他人の顔（唇とか鼻を）なんてじろじろ見ないっしょ。
きつい言い方だが、口唇裂だからとかで人が寄って来ないとかなんとかっていうのは、単なる言い訳にしか聞こえないと思う

口唇裂の手術代190万なり。
育成医療のおかげでﾀﾀﾞ同然だけど

>>462
指差されて「変な顔！(笑)」と言われたことのある私にはなんの慰めにもならない。

もし、万一この顔でもかまわない、と言ってくれる人がいたとして、
問題はやっぱり次世代に伝えかねないこの遺伝子だよな

>>464
口唇裂じゃなくても変な顔なんていっぱいいるじゃん。
口唇裂だけが原因ってわけじゃないんじゃないの。
もっと胸はって堂々と生きてればいいじゃん。
ちょっと鼻と唇がおかしいのくらいなんのそのだよ。
完璧な顔の人間なんてそうそういないよ。

>>466
何も、完璧など求めていない。
ただ口唇･口蓋裂でさえなければよかった。それだけ。

ただのブスと口唇口蓋裂は全然ちがうよ。
ほんと、遺伝子の問題が怖い

はいはいわろすわろす

468とかは単なるアラシだね。
もし当事者だったら書き込むな。

いや、>>468は真理だと思うが。
大半自分の顔が不細工なのを口唇口蓋裂のせいにしてるだけだろ。
別に口唇口蓋裂じゃなくっても不細工な事にたいして変わりねぇよ

はいわろはいわろ

>>451 あなたが友人だったら必死でその結婚止めます。
超逃げて〜〜！！！

患者本人です。
グチグチ言うなら一回同じ状態になってみろと言いたい。
けどまともな顔してない自分でも他の障害ある人を蔑んで見てしまうことがある…五体満足で生まれてくるのは難しいんだと実感。

むしろグチグチ言ってるのは患者本人の方じゃないの。
俺も口唇口蓋裂なんだけど、別に特に気にしてないし、笑い話的に友達に話したりもする。
ただちょいと唇と鼻がおかしいかなってくらいで、そこまでたいした事だと思ってない

まあ死に至ったりとかもないしね。進行もしないしね。

それは男だからなんじゃないの？
女だと最悪だよ

気持ちの問題かと。
うちの母親も口唇口蓋裂裂だったみたいで、確かにちょっと鼻下とかおかしい感じだけど、
息子の俺から見ても綺麗な人だと思うし（友達にもよく言われる）、
性格的にも明るく、口唇口蓋裂だったなんて事を微塵も感じた事が無い。
そんな人のもとに育ったからか俺もほとんど気にしていないのかも

>>477
確かにそうかも。
口唇を持った俺でさえ女の人のを見ると気の毒に思う。

公害裂、口唇裂キモい。
遺伝率が超高いらしいし。
マジ勘弁。
マジキモい。
中川大臣だけで十分。

↑そんなお前は人間失格

>>480とかみたいな奴ってホントなんなんだろうな。
本人は軽い気持ちでネタとして言ってるんだろうが、
口唇口蓋裂をあんまり気にして無い俺でも、こういうの見るとまじ凹むわ。
暴力とかは嫌いな性質だが、こういう奴だけはまじぶん殴りたくなる。

>>482
>>480
父ちゃん情けなくて涙でてくらぁ！！！

大人になってからはどうやって見分けるの？
全然わかんないよ。気にしてるのは本人だけだと思う。
杞憂だね。

>>484

OPEしても微妙に口が曲がってるよ。
で、遺伝率が高いのも事実。
自分の子供に不自由させたくないのであれば…(以下自粛)

恥ずかしい人達だね

鼻下から上唇にかけて見れば、縫ったあととかあるしまあわかるよな。
患者本人はからするとやっぱコンプレックスからか気にして見ちゃうけど、
ふつうの人は人の顔（まして鼻下）なんてじろじろ見ないし、
気づいたとしてもこの病気について知らないだろうから、
「怪我でもしたのかな」くらいしか思わないんだろうなとは思うんだけど。
やっぱ気になるよな

そこんとこが難しいよな。
別に鼻がちょっと変だからって友達にならないとか、そんなことはないし。
もし本当に嫌なら話たくもないんだろうしね、でも友達は普通にできるからね。
やはり本人が気にしているほど周りは気にしてないんだろうね。

>>488
友達いないですけど。話しかけられもしないですけど。
遠足、修学旅行の班決め、授業でペアでなんかやる時いつも余りますけど。先生とやってますけど。

んじゃ君は普通にキモいんだろうね。

口唇裂
↓
学校生活友達できない。クラブ活動したくない。
↓
親が過保護
↓
社交性育たない
↓
人とうまくコミュニケーションとれない
↓
社会にでたがらない

口唇裂だって口蓋裂だって何にも無い子だって
いい子もいれば悪い子もいる。
可愛い子もいればキモい子もいる。

ただそれだけの話。

そうは言ってもねぇ…、ただのキモいとは度合いが違うからね。

まあ、本人がそうなってみればねぇ。
やっぱりどんなにブスでも口蓋裂、口唇裂じゃあなかったら・・・って思うよやっぱり。

自分、たぶん（親の説明がなかったので詳しいことはわからない）
軽いほうの口唇口蓋裂だと思うんだが、
（鼻のゆがみと傷、上唇の変形、歯並び悪いが咀嚼に問題なし）
やたら水や粉ものが気管に入ってむせる。
いつものことなので気にしてなかったが、
人と比べるとかなりむせやすいことに気づいた。

時には自分の唾液飲みこむときにもむせるんだけど、
これって、口蓋裂とは無関係？

十数年前のある親子の会話

娘「お母さん、手術したい。」
母「はあぁ？いいじゃんもうそのままで。そんな目立たないって近寄らなければ」
娘「でも、歯も無いし…」
母「あんたはあんまり喋らないから歯なんか無くてもわからないって。
　　それに入院ってめんどくさいんだよ？育成医療の手続きで何度も役所に行かなきゃいけないし、
　　入院する前に検査やら何やらで何回も病院行かにゃならんし、検査毎に待たされるし、もう嫌だよ」


｡･ﾟ･(ﾉД`)･ﾟ･｡

自分の子供が口唇裂、口蓋裂なってほしくないのであれば。
口唇裂、口蓋裂の奴と子作りしないことだ。
遺伝の確立が高いのは事実(100%遺伝ではないが)。
結論として、口唇裂、口蓋裂のリスクを下げることはできる。

テリー伊藤は斜視手術したね。保険適用で２万強だって。

>>497
誰でもんなことはわかってる。

ロンパリもつらいですね…
まぁ牛乳瓶の底みたいなメガネで治るからいいけど。
鼻と口が繋がってるのは…

>>496みたいな親はひどいな。誰のせいでそうなったと思ってるんだろう。
俺は親も口唇口蓋裂だったからかそういう扱いはされなかったが、
もし親にそんな事言われてたら非行に走ってたかもしれない

生物学的に言ったら、生命が変異してくのは健常な事で、排他して保つ＝停滞している方が
よっぽど異常。存在価値のない奴程差別する。「みんなと一緒」ぐらいしか脳がないから。

>>501
ひどいとは思うが「誰のせいで」は言っちゃいけない言葉だと思う。
親だって、そう望んだ訳ではないし、
子供が生まれた時は、やはり自分を責めたり心を痛めたりしただろうし。

そして遺伝率。
0.2％(500人に1人)位のが、片親がこれだと2、3％(100人に2〜3人)に上がるね。
確かにかなり上がるけど、100人に97人は口唇口蓋裂でなく生まれる計算。
でも他の障害も考えなきゃだし、高齢だとダウン症のリスクもある。

そんなリスクを考えても、やはり子供は欲しいもんだったりするよ。

自分を責めたり心を痛めたりしたんなら、>>496みたいな発現は出ないと思うんだけどね。

なんか遺伝率を見ると、なんで自分が…って思っちゃうな。

俺なんか5万人に一人だぜｗｗｗｗｗ　笑っちゃうよなｗｗｗ

妊娠初期に飲んだ薬の影響もありますよね？
デパス飲んでるんですけど、口蓋口唇に異常が出るかもと…
ここにいる方は遺伝のみですか？

ん？
遺伝のみですか？の質問の意味がよくわからん。
遺伝で口唇になったか？つまり親も口唇？てことかな？
なら、うちは俺だけだよ。

>>507
精神系の薬だよね？
なんで薬やめてから子供作らなかったのかな？
それで子供に異常出たなら子供がかわいそう。

ただでさえ妊娠中、極力薬は飲めないと妊婦さんは苦労してるのに。
特にデパスって、妊婦に注意促されてる薬なはず。
妊娠分かった時点で医者に相談しなかったの？

はじめまして！
私も生まれつきで鼻と唇の間が裂けて産まれたと親に言われ、幾度の手術、矯正でなんとか治りました。今私は妊娠しているのですが子に遺伝する可能性はどのくらいなのでしょうか？
心配で…m(__)m

リスクを考えず（ググりもせず）に服薬続けるのは無責任でｲｸﾅｲが脊髄反射的な服薬叩きもなぁ。
いわゆるメンヘラではないてんかんだって精神系の薬続けながらの妊娠になる人多いんだし。

手術って全身麻酔ですか？危険ないですか？

私は全麻でしたよ。
小さい頃だったからか分からないけどだいたいは全麻ぢゃないかな？

>>510
自分でググりもしないで妊娠・出産スレから誘導されて、それでもなお２，３上のレスも読まずに質問ばかり
親になるんだから、もう少し自分で調べたらどうですか？
ここのスレの住人ではないけど、はたから見てても気分悪いですよ

>>509あんたみたいな無知の親を持つ子供がかわいそうだ。
メンタルケアの薬を辞めてからってW
風邪薬と勘違いしてるのかアフォなのか。

>>514
気分悪くさせてしまってごめんなさい。
今初めから読ませていただきました。
つい最近妊娠が分かり焦ってここに質問してしまいました。
口唇裂の事も詳しく分かり、遺伝なんかを気にしていた自分が
なんだか情けなくなりました。またここに来たいと思っています。
長文失礼しましたm(__)m

顔面は神経がむちゃくちゃあるし、
脳に近いから全麻じゃないと危ないって手術する時に言われた覚えがあるな。

>>515
精神系の薬は確かによく分からないけども
子に遺伝するかどうかとドキドキしながら妊娠し、
もちろん葉酸は取り、具合悪くなっても薬は飲まずに
それでも口唇口蓋裂が出たらどうしよう、
他の異常も出たらどうしよう…と妊婦期間を過ごした身としては、
ずっと飲んでる薬の禁忌も考えずに、
妊娠してから「異常がでるかも」と書いてることに
ちょっと腹が立っただけ。

沸点低いアフォでスマンね。

＞沸点低いアフォ

やつあたりは家族にでもしろ
読んでる方も不愉快や

>>519
やつあたりとはまた違うと思うが。

福笑いをした後のような顔と言われたことがある。

全部読んだ
>>252読んで、立ち直れない
酷くて悪かったな！

あんなに酷いんだ…、どんまい。

ガキの頃
｢エイリアン｣言われてたな〜
鼻がペチャンコで唇が歪で。
鼻と口がつながってるってある意味ショッキングだったよ。
心の中で｢普通で良かった｣と本気で思った。

龍也

ｵﾏｴﾗｼｬｶｲﾆﾃﾞﾛﾓｯﾄﾂﾗｲｺﾄﾊｲｸﾗﾃﾞﾓｱﾙ
ｿﾝﾅﾊﾅｸｿﾐﾀｲﾅｺﾄﾃﾞﾅﾔﾝﾃﾞﾝｼﾞｬﾈｴ

>>526
お前も一回口唇裂になってみればわかるよ。絶望しか残らないから。

俺30歳、口唇裂持ち

母親や親父が明るい子供に育ててくれた
お陰であんまり気にしない子供に育ててくれた。

結婚も出来て子供も出来た。

>>528
良い親御さんで、良かったですね。

お母さんの皆様、頑張って下さい

>>527

先天性疾患はなりたくてもなれないよ〜

ここを荒らしてる人は、某板の類似スレを荒らしてる人達より、
何かこう底冷えのする冷気みたいなものを感じる。ましてそれは、子
の親が大半だなんて。会ったことも見たことも無い人に、親のカタキのごとく
憎悪むき出しにして、知ってる限りの酷薄。この人達が皆、小中学生で
あって欲しい。それならまだ救いようがあるから(ノ_<。)。。

>>526
お前、こっちでもやってるのか。
どんだけ暇なの。

そんなガキが産まれるからニコ中はガキ造るなって事だ。

人が一人でせっかくスイｰツ喰ってる所へいきなり立ちはだかって
「あらあなた、うちの〇〇ちゃんと同じ♪
　どこで手術なさったの♪先生はどなた？♪」
とか、弾丸のように周囲に轟き渡る声で、
見ず知らずの他人に声かけるなよな

普段こっちは、親とも、この話題には全く触れないのが暗黙の了解なんだ、
自身がこの問題を抱えていながらも、免疫が無いんだ、この件に関しては。

あの時、大勢の前でまくし立てられて、生まれて初めて
頭が真っ白（周囲と自分が分離されるような）感覚を味合わされたよ

いろいろ聞きたいのは解るけど、成人してあれ程酷い思いをした事はない。
我慢出来ず、家でその件を話したら、母もなんて非常識な！って泣いてたよ。
で、泣きながら、（母が）薬飲んだのが悪かった、ごめんごめんって、
また泣くから、とにかく、見ず知らずの人間にこの事で話し掛けるのは止めちくれ

先月、この病気の子供を産んでしまいました。
両側口唇口蓋裂です。
普通両側の場合、上唇に裂が二つあると思うのですが
うちの子は、鼻の真ん中の部分が両側の唇の半分位の大きさしかないため、裂が大きいです。
先生が言うには、胎児の時に鼻の成長障害が強かった為とか。
こんな子でも見てくれは普通の人っぽくなれるのでしょうか？
この子の将来を考えると、不安でなりません。
親子で消えてしまいたい…

>>532酷薄って、このスレ住人の事じゃん

妊娠して子供が口唇口蓋裂だったらどうしよう
↓
口唇口蓋裂じゃなかった　ﾊﾞﾝｻﾞｰｲ
って言ってる親には失礼だと激怒しながら、
結局は自分の子供さえ重くなければそれでいい
重い人ｶﾜｲｿｽ　でもうちの子ｷﾚｲで良かった　そんな奴ばっかじゃん

キレイに治りますよ　治りましたよ　馬鹿の一つ覚えかっつーのw
永六輔が言ってたよ
例えば腕の欠損した人がいて、
障害者同士でも、残った腕の長さで差別があるって。
ま、こんな酷薄な親だから口唇口蓋裂が生まれたんだろうな
一生子供に恨まれて、せいぜい形成費用捻出に励めばいいよ

>>536
キレイに治ると思うよ。
とりあえず手術後の顔ぐらい見てみるといいお。

>>536
>産んでしまった
>こんな子

自分の親も、心では自分のことをこう思ったのかと悲しくなった。

>>538
ありがとうございます。
口唇の手術も2回に分けてやるので、唇のできた顔を見れるのは、だいぶ先になるそうです。
早くキレイになった顔を見たい！
>>539
あなたのお母様と私とでは状況が違うから、私のように不安に苛まなれることはなかったかもしれませんよ。

539の言いたいことは、そーいうことじゃないんじゃないか？
どんな状況か知らないけど、患者本人を傷つける言い方だったと思うよ

うちも某見た目の病気があるけど、手術は10歳以降。
マイナーだからないがしろにされてる気がする。

早くしても形が崩れるとかなんとか。
でも崩れたら再手術することになっても今すぐにでもしてほしいのに。

すぐに手術してもらえて羨ましい。

私の骨皮膚使ってでも今すぐにでもしてほしいのに。

>>540
苛まなれることはなかったかもしれませんよ

って、正直な気持ちは分かるが・・・

すべて親のせいなんだから
潤沢な愛情と治療費を全力で子供に注げ
それが親の努め　怠るんじゃねーぞ

醜い顔で生まれてきてゴメンなさいって謝ったら治療費ぐらい出してやる

キモっ…

醜い顔で生んでゴメンなさいって土下座して謝れ
そしたら仕方が無いのでおまえの子供でいてやる

そんな

(^人^)

5万人に1人の割合にあたっちまった俺最悪。

宝くじもあたったことねえのに（　＾ω＾）

>潤沢な愛情と治療費を全力で子供に注げ
>それが親の努め　怠るんじゃねーぞ

おう、怠らないよ。
そんなもん当然だよ。
綺麗になりたいって本人が望むならば
借金してでも綺麗にしてやるよ。どこでも飛び回るよ。
可能ならば変わってあげたい。
でもそのせいでは甘やかせないよ。愛情と甘やかしは違うからね。

それに、障害があろうが無かろうが冷たい親はいる。
障害を持ってきた子供に冷たい親は健常で生まれても同じ。


>>550
500人に１人じゃないですか？

>>551
お前がどんなに懺悔したところで、奇形で生まれたガキは生涯消えない傷を背負う

神がお前の忌まわしい血筋に与えた罰なんだからあえぐな、逆らうな

諦めろ、負の系譜を辿るのみだ。

汚れた血は要らない。。。途絶えるべきだと思う

>>462
すごいそう思う。

私自身、口唇裂で子供のときはいじめられたり、何回か手術もしたりそこそこ嫌な思いをしたよ。
18くらいになったとき、傷があるなしで、美人とかブスが決まるわけじゃないし、性格もあるからね・・・。
楽しい人でいるとか、そこそこ能力つけとけば、あんまりどの世界にいても引け目を感じないんじゃないかな。

25くらいのときに結婚の話があったが、相手のご両親がこの病気に理解がなく（これは彼から聞いた）、
私本人の人格が相手のご両親に気に入られなかったのもあって、反対されて結婚できなかった。
結局10年付き合って、別れたよ。

そんで、新しい彼ができたら即効で妊娠してしもうた・・・。
遺伝病のこととか何も伝えてなかったから、やばいし、これからするんだけれど、なるようになるでしょう。

自分がそうだというのが大きいけれど、子供がそうでも人生を楽しんでいけるような気がするし。
病気のせいで、結婚しないとかその程度の相手なら要らんだろ・・・。
どう捕らえるかは親も子もハートの問題でしょ。

>>550
いろいろ書き込みしてるトリチャーコリンズとかいう人？
それに関しては口唇裂や口蓋裂単体の人なんかより
もっともっと大変だろうなぁとは思うけど
あんまり誘い受けな書き込みしてると
「それで？」なんて思ってしまうよ。

違う人だったらゴメンね。

>>553
まずは妊娠おめでとう！
前向きに捉えられる人って印象だから、きっと人生楽しんでいける人だと思います。
私も口唇口蓋裂だけど、子ども３人生みましたよ。
子どもにはこの障害はありませんでした。
下の子が、私の口に似てるな〜って思うんです。
私も口唇口蓋裂じゃなかったら、こんな口で生まれたんだろうな〜なんて思って見ています。
妊娠中は心身ともに大変なこともあるけど、楽しいことを考えて過ごしてくださいね！（応援）

口蓋裂は保険がすべてききますよ。
形成外科⇒口腔外科⇒矯正歯科⇒歯科（補綴科）
で、完全になおりますよ。ただ、口唇の形成は、形成外科医の腕のよしあし
があるみたいです。

>>555
ありがとうございまーす！
お子さんが3人ってにぎやかそうでいいですね。
先日、遺伝病だという事をパートナーに伝えたところ、あ、そーなんだ。程度の反応でした。

見た目や人格の個体差が認められなかったり、普通であることが最重要だったら多少は暗い人だったのかもしれません。
そういう意味では、特技を身につけさせようと躍起になっていた母親に対しては、当時はえらく迷惑だったけれど今は感謝しています。

ただ、当時の親が（おそらく）思ってたほどハンディキャップにならなかった気がする。

>>557
脳天気でいーね。

節操無さそ

>>552
まだやってんのか

親戚に口唇口蓋裂の子ができて、３歳になるけど、
この病気、子供が生まれた時はすごいショックだけど、
治療法も確立してるし、大丈夫だよ。
手術すると、顔のほうはまず普通の人は気づかない。
それでも気になるんだったら、傷が隠せるいい化粧品もある。
（男の子なら、まあ不要）
手術も進んでいて、口蓋裂の一回目の手術は骨の移植はせず、
口内の筋肉を引き延ばして穴をふさぐものだった。
また口唇裂の手術も一回だけでうまくいき、二度目は不要とのこと。
傷口も自宅に帰ってからテープなんか貼らなくてもよかった。
言葉も普通に話してる。大事なことは、いい病院を選ぶこと。
ちなみ親戚が通ってるのは愛知医大。
昔は治療が悪く、目立ってミツ口と嫌われたが、
治療がすすんだ今では、目立って分かる人がいなくなり、
若い人はこの病気を知らない人が多い。
問題なのは、遺伝病の症状の一つとしてこれがあること。
その場合は心臓の欠損や指に異常が出たりする。
この病気だけなら、ホント思うほどは心配はいらない。

口蓋裂は保険がすべてききますよ。
形成外科⇒口腔外科⇒矯正歯科⇒歯科（補綴科）
で、完全になおりますよ。ただ、口唇の形成は、形成外科医の腕のよしあし
があるみたいです。

>>560
親族にミツクチが出生した時点で忌まわしい血筋だと披露しているレスですね

お前部落ですか？

結構な確立で発生する病気だったりするのに、
世間的にほとんど知られてないのが問題だよな。
昔NHKで特集してるのをちらっと見た事はあるけど。
まあ顔の事だからという事もあって、あまり話題に上げられないのかもしれんけど。
俺の周りでも、俺が話すまでこの病気の存在を知らない奴しか居なかった

必見！ニコチンママから産まれた奇形児。
http://up.bbs-loveyou.com/filedisp.php?UploadID=46994dbdb03a1

http://up.bbs-loveyou.com/filedisp.php?UploadID=46987ae98c09f

http://up.bbs-loveyou.com/filedisp.php?UploadID=46987ac7405a8

http://up.bbs-loveyou.com/filedisp.php?UploadID=46987aa7739fe

これを見てもまだあなたは喫煙を続けますか？

口唇裂は妊娠中の検診の時に見るエコーでも分かるんですか？

参った…
全然ミルク飲んでくれない…
今日の１日トータル４００
先月の中頃までは７００飲んでくれたのに…
乳首変えたり、ミルク量減らして飲ませる回数増やしたりしてもダメ
なんでだ？
なんかもう疲れたよ…

遺伝だけじゃないでしょ

そんなこと言わないで
お子さんだって
飲みたいときもあるし、飲みたくないときもありますよ

貴方のお気持すごくわかります
私も親でしたから
３年前・・・授乳記録つけて一喜一憂してました

がんばりましょう

授乳記録！ 付けてました。


一回に40とかしか飲まなかったので、そりゃもう必死だった。
P型乳首に更にハサミで切り込み入れて、全く吸わなくても飲めるように小細工してたよ。

>>568
励ましのお言葉、ありがとうございます
3ヶ月なったあたりから、いきなり授乳量が減り始めて
たった400〜500mlしか飲まない日が続いたもので
かなり追い詰められてました。
口唇口蓋裂の子の哺乳は難しいと覚悟していましたが
これほどとは・・・

でも、やるしかないですね
手術の為にもがんばって体重をふやさねば！！

>>569
P型乳首を更に細工することは思いつきませんでした！
さっそく試してみます
どうもありがとう






>>569

>>570
うちの子もなかなか体重が増えず、手術延期になりました。
結局1歳半9kgで手術。
まぁ何とかなるもんです。


ちなみに口蓋塞がってから吹いたり吸ったりの練習始めたのですが、
今のところ無問題。

池パラの池面No.1の人って
人中が異様に深くて怖いんだけどこの病気かな。
でも芸能人やってる位だから知らなかったら気付かないよね？

>>570
そうですよ
今ちょっと大変かもしれないけど
乗り切りましょう
手術終わるまでは
不安だし
辛いときも・・・ありますよね
でも手術終わるまでですよ



手術

現在６歳の長女がおります。
両側唇裂でした。そろそろ手術のことを考えなければ
いけないのですが、東京警察病院の担当して頂いていた
先生がいなくなってしまい、通うにしてもどうせなら
近くの病院をと思っています。
北陸地方で唇裂手術の有名な先生ご存知でしたら
病院名と先生の名前を教えていただけませんか？
色々調べてみたのですが判断がつきませんでした。
よろしくお願いします。

【在日北朝鮮カルト顕正会絡みの凶悪犯罪の歴史・日本編 第四部】
1992年 8月28日 顕正会への入会強要。拉致監禁暴行 顕正会員 2名 逮捕 送検
1993年 3月26日 拉致監禁暴行 男子高校生失明 逮捕 送検
1996年11月 2日 覚醒剤取締法違反 顕正会員 逮捕 送検
1999年 8月 入会強要で拉致監禁暴行 男子高校生骨折の重傷
2000年11月 入会強要 森田 議文 中原 ムネハル 小川 ジュン 北森 某 事情聴取 厳重注意
2000年 5月 2日 顕正会員が強制わいせつ・余罪多数 丸山 陽三 立件 逮捕
2000年 3月18日 顕正会員が違法射撃 秀島 裕展 逮捕 送検
2001年 7月25日 顕正会員が住居侵入・暴行 田中 えりな 逮捕
2001年 7月 2日 入会強要・拉致・監禁・暴行 桜井 祐也 太田 隆司 高橋 康晃 逮捕
2001年 3月 4日 入会強要 顕正会員 武藤 ひさ子 解雇
2002年 6月15日 殺人・覚醒剤取締法違反 顕正会員 宇高 明男 宇高 聡 起訴
2002年 6月15日 殺人 顕正会員 宇高 明男 逮捕
2002年 5月 顕正会への入会強要 小池 淳子 厳重注意
2002年 4月 顕正会への入会強要・殺人未遂・暴行 前川 某 逮捕
2003年11月11日 顕正会への入会強要で監禁暴行 松野 登志彦 和田 茂樹 逮捕
2003年 9月19日 軽犯罪法違反（つきまとい） 顕正会員2名 逮捕 送検
2004年 6月　　 ジャパネットたかた契約社員（３７）約５１万人分の顧客情報を記録して流出させる。
2004年 9月14日 大阪教育大付属池田小学校殺人事件 宅間守死刑執行。
2004年10月17日 オレオレ詐欺グループ仲間割れ殺人事件　逮捕。
2005年 5月 5日 監禁 石川 秀樹 行徳 祐一 逮捕　「　起　訴　猶　予　処　分　」にて釈放。
2006年 7月 3日 傷害 群馬の中沢誠が元短大教授(71歳)を暴行、顕正会群馬県施設に一斉捜査。
2006年12月　　　　埼玉・行田市で溝口順子容疑者（４７）ら２人が器物損壊の疑いで逮捕、ほか二名別件で逮捕
2007年 1月11日　「顕正会本部」を初捜索　大学生に入会強要、「神奈川県警公安１課」が３人逮捕
2007年 2月　　 派遣社員の顕正会員が派遣勤務先から約９００万件の個人情報を持ち出し逮捕。
2007年 4月 奈良の騒音おばさん実刑確定。刑務所送りになる。
2007年 4月19日　１９９９年９月池袋通り魔事件 造田博被告（３１）死刑確定。

千原Jrってみつくちなの？

>>574
詳しくわからないけど富山県の南砺病院（なんと）かな？
口唇裂・口蓋裂専用の診療科があるみたい。
ネットで調べてみて下さい。

もし間違ってたらすみません。

>>577　さん
早速の情報ありがとう御座います。
調べてみたのですが南砺と付く病院がいくつか出てきました。
南砺中央病院や南砺市民病院などです。
ネットで見ていたのですが専門診療科の事が探せなかったので
電話をして聞いてみたいと思います。
この病院で手術を受けた等の情報お持ちの方いらっしゃいましたら
お聞かせ頂けると本当に助かります。
私も頑張って調べてみます。

砺波総合病院に口唇口蓋裂センターという所が
あることがわかりました。
東京に比べたら近いし、悪い噂がなければ
この病院でお世話になろうと思います。
本当にありがとうございます。
sage忘れと連レス失礼しました。

今妊娠中だから、自分の子供もわかんないな。
でも、５００人に一人ってことはものすごく多い。
多いにも関わらず、明らかに口蓋裂の人ってのは、あまり出会わない。
同世代の知人にお一人、それらしき人がおられた。
外を歩いていて、ほとんど気付く事はない。
ということは、手術で事実上わからない程度に治ってしまうということなのだと思う。

うちの旦那が、良く見ると口を切った後が残っている。
もし口蓋裂の手術跡だ言われればそうかと信じてしまいそうだが、大学生のとき
酔っ払って殴り合いの喧嘩した傷だそうです。DQNだね。。。

>>578
そうですか。
私もまた調べてみてわかったらカキコミします！

>>579
よかったですね！
私も今調べ直したら砺波病院だとわかりました。
ややこしく教えてしまってすみませんでした。

>>582
いえとんでもない^^;
あなたのおかげで南砺→砺波市が出てきたのですから
本当に感謝しています♪

９ヵ月の軟口蓋の娘がいるんですが、今日役場に保育園の申請に行きました。
今年一杯は待機している方もかなり居たため、来年度に申請する事にしたんですが、かなり回りくどい言い方で、入られても困るような事を言われました。
役場から帰る時、悔しくて泣いてしまいました。保育園にお子さんを入れてる方はスムーズに入園出来ましたか？

>>584おいおい
生後９ヶ月で保育園？
いいのかよ
赤の他人に大事な我が子を
預けるなんて
心配だろ・・・普通

>>585
え？

>>584です。
生活が苦しく貯金も出来ないため働きたかったんです。

そういうことは子供作る前に考えろよ

保育園議論したい奴は他に逝け

スレタイの漢字が難しいのかも。

字は読めますけど。こちらは口唇口蓋裂の方達ばかりなので聞いてみました。
すいませんでした。

>>584
すまん

因みに途中入園は欠員無いと無理でしょ
新年度入園で
よくやる手法としては、自営業の親類や友達に勤務証明に印を
もらって申請する　これでOK　

そんなことより、軟口蓋って先天性の病気？
ぐぐったけどイマイチわからんかったんで

>>584
食事時に他の子より人手が必要なんじゃないかと警戒されているのではないですか？
うちの子(口蓋裂のみ)幼稚園入園時に、3歳でしたが一応確認されました。
あと、ストローや箸を使わせてもいいかも聞かれました。

過去に口蓋裂でしかも手の掛かる子が入園していたことがあるのかもしれませんね。

http://imepita.jp/20070803/645120

人は外見ではないといいますが、↑のような容姿で物凄く性格のよい人(電車、バスですぐに席を譲る。教科書忘れた子に見せてあげる。など)だったら恋しますか？

お尋ねしますが、やはり持病の治療薬を服用してて口蓋裂になったりしたのですか？

例えば、精神安定剤など(ベンゾチアゼピン系)

>>594
市ね

>>594
生きる価値ないよ　あんた。。。

>>592>>593 ありがとうございます。
軟口蓋は口蓋裂で先天性です。
児童課は食事やミルクの事と、裂が塞がっていないうちはそこにおもちゃ等が入っても困ると言われました。障害がある子は入園させた事が一度も無い等…
かなり差別的な言い方と、上から目線をされてトラウマになってしまい役所に用事があっても行きにくくなりました。
勤務先は決まっていて来年のいつからでも働けるので、とりあえずは来年度の申請を９月からするらしいのでしてみます。もしはいれても手術が終わるまでは登園は出来ないんですけどね。
アドバイスありがとうございました！

鼻の下に二本傷跡があって言語が聞き取りにくいのは口唇裂ですか？口蓋裂ですか？

>599
どちらなのかはわかりませんが、奇形であることは間違いありません。

いい病院は昭和と慶應ですよね。
東大や警察病院もちらほら別のサイトでみたのですが
おすすめのほうにはいりますか？

みんな病院選びの決め手はなにでしょう？
あと、いい病院＋執刀医が大事だと思うんだけど、
イニシャルでいいので良い先生を教えてください。

口唇口蓋裂です。
今は高校生なんですが、春休みに最後の修正の手術を受けました。
わたしは昭和医大でずっとお世話になりました。
わたしは、赤ん坊のときに、2歳くらいのとき、小学校3年のとき、そして15歳で一回。全部で4回手術しました。
このスレの中にも手術を控えたお子様について病院にお泊まりされてるお母さんもいるでしょう。お子様のことが心配で心配でたまらないでしょう。今は痛々しい姿かもしれないし、お子様に物心がついたら『なんで自分の顔はこうなの？』とか言われる日も来るかもしれません。
でも、最後まで治療を続ければ、お子様もお母さんも『やってよかった!』と思えると思います。
修正手術のとき、固定してたものを取ったら、鼻の下の傷や唇の山が右だけ上がってたこと、鼻の穴の形が左右違ってたことが全て一掃されて整っていました。

みなさんも大変だと思いますが、あきらめないで頑張ってください!

国会議員の中川昭一先生も口唇口蓋裂ぽいな

　半年以内に手術をうけることになった者です
やっぱりちゃんと修正されるのか、とかいろいろ不安なこともたくさんあります
完璧に治るものでしょうか？

604の方私も同じ病気を持つ三歳の娘がいます。正直完璧には難しいですが、
かなり目立たなくなり、言われないと分らない程にはなります。
大変ですががんばってください。

>>605
奇形の娘を産んで、親族とか周りの反応はどうでしたか？

口唇裂で、口が裂けてようが手が無かろうが、足が無かろうが我が子は、
一番かわいいものです。この病気で産まれて来たからこそ得たものも、
たくさんあります。

と思わないと辛いし育てられないよね

>>607
相手にしないほうが良い

誰より優しい子に育ててください

自己犠牲の精神を忘れずに　愛情をたくさん与えれば　答えてくれます

下唇をうすくしたいのですが、東京都内、できれば平日夕方、土日で通える
病院・クリニックを教えてください。

２７歳当事者です。
生きるのが辛い。消えて無くなりたい。

口が裂けてても素敵な人と結婚したり幸せになれる。明るくね。暗いジメシメした人には幸せはこないよ。

無知ですみません。
下唇がいかりや長介の人形みたいになってるのもこの病気ですか？

>>612
ここ育児板だよ。
お子さん関係ないんだったら板違い。

>>594が、苦しみながら死んでいくことを望みます。

原因は遺伝か妊娠中の服用。

って事でこのスレ終了でいいだろう？

まぁ普通に奇形だわな。

息子が軟口蓋を閉じる手術をしました。先々、言語が心配です。
この病気に何らかの形で携わった方、どうですか？

今４ヶ月の口蓋裂の娘が居るんですが、皆さんは学資保険とかどうしてますか？アリコに電話したら保険に入るのは難しいと言われたのですが…。口蓋裂の子は保険に入れないんですか？

口唇口蓋裂は個人差が激しい。
極端な話、傷もほとんど目立たなく後遺症も残らない人から、
顔の骨格から半壊してしまったような人まで。

ここで聞くより、医者に聞け。

顔面が奇形って妖怪レベルだな。。。

ミツクチは動物の生まれ変わり。
手術して傷が目立たなくなろうがカタワで生まれてきた事実は一生かわらない。
結婚も相手の家に反対されたり、兄弟にミツクチがいる場合でも反対されたり。不幸ですね…。ミツクチ本人が子供を持つと、またミツクチが出てくる確立はそうでない人と比べて20倍。どうかこれ以上バケモノを増やさないでください。

その確率はどこ情報だよw

>>624
http://www2s.biglobe.ne.jp/~k-island/clcp/outline.html

正常な（疾患の無い）両親に疾患のある子がいる場合、次に生まれる子（兄弟）に疾患がある確率は1%強程度〔1〜2％〕のようです。（一般の疾患発生率は、500人に1人とすると0.2%になります。）
口唇口蓋裂の親から疾患を持つ子が生まれる可能性は約2%程度〔2〜4％〕のようです。（一般の疾患発生率は、500人に1人とすると0.2%になります。）
正常なひとからの確立は0.2%・親が口唇口蓋裂だと2〜４％ってことはやっぱ10〜２０倍じゃない。

と、言われてるだけでしょ。
あと、ミツクチと口唇裂とは全然違うと思うんだけど。

>>626
なにコイツは兎口なの？
奇形でも2ちゃんできるんだｗ

神奈川県立こども医療センターに神の手を持つ先生がいるのは有名。
その先生の手術は本当に言われても気付かない程キレイになる。
うちの隣に住んでる子も切れてるが一歳になったら受けるらしいから何にも心配せずあっけらかんとしている。
ちなみに私は双子の赤を妊娠中に通院したが子供にとってこんないい病院はないと思った。
が、紹介状必須のため普通の人じゃ通院できない。

>>627
みたいな人は何しにこのスレにきてんのかね。

原因はなんなの？

やっぱり高確率で
何某かの合併症ってあるんでしょうか？
（ただいま妊娠中で告知受けました）

>>631
あなたは同和地区出身者ですか？
旦那様は？

あがってたからたまたま読んだら>>632が気持ち悪い

そいつは暇人で誰にも相手されないからって、別ｽﾚでも差別用語連発する弱虫だから無視したげてね。

>>631口唇裂を告知されたのですか？
息子は片側口唇裂ですが口蓋裂もありました。
裂は手術で全くと言っていいほどわからなくなりました。
言葉も心配したのですが今の所、特に問題なく発音もきれいです。
私は産むまで告知もされてなかったのですが
エコーでは、どれくらいでわかるものなんでしょう？

30wくらいで先生はわかっていたようです（もっと前かも？）
告知を受けたのはその2ｗ後です
口の中は産まれて見ないとわからないそうですが
素人目にも黒く裂けている様子がよくわかりました

日々
がんばろう！という前向きな気持ちと
出産を素直に喜べない気持ちが
入り乱れて辛いです

私も産まれてから全く同じような気持ちでした。
自分を責めたり、でも母親になったんだ、がんばらなきゃ！って。
でも、ずっとお腹で育ててきた我が子は可愛くてしょうがないですよ！
すぐに手術もあると思うので、あまり気になさらず。
本当に綺麗になります。
入院で沢山の口唇裂の子達に会いましたが、みんなとても健康そうでしたよ。
あまり心配せず、元気な子を産んでくださいね。

やさしいお言葉に癒されました
今日は“前向きモード”なので
しっかりしなくちゃ！と
無事に産んであげる事を
第一に考えなくては・・・と思います
ありがとうがざいます

ありがとう　ございます　です・・・orz

口唇口蓋裂の子を持つ親です。

ここを見て、この病気を前向きに受け止める人も多く勇気づけられると同時に
ネガティブにしか受け止めることのできない人も確実に存在すると再認識。

そりゃ、生まれた直後は戸惑いもしたし泣きもしました。
が、それだけ。一度落ち着いたら「この子のために何ができるか」考える
しかない。・・・な〜んて偉そうな言い方だけど、これって別に口蓋裂とか
関係なしに子を持つ親なら当然のことじゃない？そう思えたら気が楽に
なりました。

自分の病気をネガティブに受け止められて、悲しい思いをすることもきっと
あるでしょう。
それを乗り越える強さ、明るさ、やさしさを持った人間に育てたい。

【コラム】　唇は最も敏感な感覚器!?なぜ人間はキスをするのか？
http://news.ameba.jp/r25/2007/12/9242.html

ケータイからすみません。口蓋裂で 粘膜下口蓋裂の件 おわかりになられる方 おみえですか？
うちはダウン症ですが、ミルクもうまく飲めず、鼻注してまして、今二歳で離乳食なんですが、
ﾍﾟｰｽﾄ状態のものしか食べれません。
市民病院や小児科 障害児歯科などで 入院や通院していますが、
病名はつかず、成長と共によくなるだろう、との診断でした。
口蓋裂を見落とす事あるのでしょうか。

連投ごめんなさい。他のｽﾚで粘膜下口蓋裂というものがあるのを、
知りました。耳鼻いんこう科にかかっていないのでわからないのかなと思いまして。
よろしくお願い致します。

>643
粘膜下口蓋裂は
こども専門病院の耳鼻科でないと発見されにくいかもしれません。

うちの子も染色体異常があって粘膜下口蓋裂でしたが、
かかりつけだった市民病院の小児科の先生には全く解らなかったようです。
１歳のときにかかった子供病院の耳鼻科でようやく発見されました。

お子さんはむせやすかったり
むせた拍子にミルクや離乳食が鼻から出たりしますか？。
食事中にひんぱんにクシャミをしますか？。

上記のような症状が見られたら
粘膜下口蓋裂の可能性が高いかも。

ちなみにうちの子は３才ですが
ようやく離乳食後期くらいになりました。
ゆっくりですが、必ず食べられるようになりますから、
焦らずに勧めてくださいね(*´∀｀)ノ。

>>644さん ありがとうございます。くしゃみは食事中出る事はありませんが、
鼻から戻ったりはします。喉の飲み込む時のどちんこの奥の閉まる部分が左右違う形のためだという診断です。
手術で治るものですか？うちの子はまだ話しはできませんが、言葉に影響はありますか？

644です

>643さんへ

粘膜下口蓋裂があっても、問題なくしゃべれる場合もあるそうです。
実際に言葉が出始めてからじゃないとわからないようで
もし言葉が出るようになったときに
聞き取れないくらい発音がひどかったら手術しましょうと言われています。
手術すれば聞き取れるくらいには治るみたいです。

子供病院で耳鼻科とST（言語聴覚士）さんに見てもらってて
発音が正確かどうか、鼻から息が漏れてないかどうかチェックしてもらってます。
とはいえ、まだ発語してないからずっと様子見なのですが(つД｀)。

643さんはまだ粘膜下口蓋裂だと確定してないし、
インフルエンザが落ち着いて暖かくなってから
子供病院の耳鼻咽喉科で相談してみてくださいね。

ダウン症だと判ってても産む人ってまだ居たんだｗｗｗｗｗ

フェイウオンの子が口唇裂で生まれたとネットで見た

>>644さん またﾚｽありがとうございます！！！どうにも気が焦ってしまって．．．来週 大学病院の障害じ歯科の予約を入れてあるので、わからないかもしれませんが、聞いてみます。暖かいﾚｽありがとうございました。

あげ

今年産まれるので
お世話になります・・・

>>651
奇形を産むつもりなの？

堕ろしなよｗ

>>652
なんでわざわざ張り付いてんの？

キモ顔の出来損ないと判っていながら堂々と産むバカ親て何なの？
間違ってもミツクチの妖怪を世間に晒すなよ
気持ち悪ぃο

今でもこの奇形の子って居るのかね？

やっぱり口蓋裂や口唇裂あたりは産まれる前の
エコーでわかるんだね>>651

口唇裂は４Dエコーなんかだとかなり早い段階で判るよ
そのうち中絶反対とかダウン症なんかの団体と同じ議論出るんじゃないかなぁ

口唇裂くらいで中絶なんて可哀相とか言っている人も
ダウン症だったらさすがに。。とか言うんだよね
でも、生まれた本人からしたら
自分の状況をそこまで詳しく認識できるわけじゃないしダウン症の方が幸せ
人間の尊厳だとか、自分が死んだ後の事が心配とか、単なる親のエゴで中絶
極貧国ならまだしも日本で身寄りの無いダウン症の子放っておくかっての

口唇裂のが生きている本人からしたら余程苦痛だよ
男だから無精ひげ生やしちゃえば全く判らないけど、
学生の頃は辛くて仕方なかったし

でももし自分の子が三つ口だと育てる気なくすよね
ママ友の子がキモイ姿で生まれてアタシ関わるのやめちゃったよ
あんな最悪の害児産んだら笑い者にされちゃうよ！
変な子を産む親と友達って思われるだけで吐き気するし

お前が将来産むことになるだろうよ。

天罰が下って！

お楽しみに……

産まれてみたらかわいいお
今はきれい治るしね

こんなスレわざわざ立てなくてもいいのに…

こんなスレあったんだ。

私の友達が多分これだと思う。
でもその子は性格も明るくて思いやりもあって、頭もいいし尊敬できる人。
学生時代にその病気で手術を小さい頃から繰り返してきたって教えてくれたけど、
本人も色々苦労があったのかなぁ。
最近会ってないけど、逢いたくなってきたな。

>>658
お前も悩んでるんだな・・・ガンバレ

私もミツクチを産んじゃったママには気味悪くて近寄りたくない・・・。

ダウン症なんかよりも奇形ってキモイ。
胎盤くさってたんじゃない？

最低↓

>>664
さすがにそれはないわ

妊娠中から胎児疾患が判明し、口唇口蓋裂系のスレに頻繁に来てたけど
久々に又覗いてみました。
当時胎児だった子供は現在3歳半になりました。
3度の手術を終えて見た目にも判りにくくなりました。

当時は成人当事者の方の「死にたい」「虐めを受けてきた」等の言葉に
胸が詰まる思いだったりしましたが。
今では誹謗中傷のレスさえも軽く流し読みできるようになってます。

妊娠中の方、産んで間もなく戸惑ってる方に言いたい。

大丈夫ですよ！！！

子供が手術や治療を頑張る姿を見て、親も強くなります。
毎日、朝から晩まで子供の口元を見ていた頃が嘘の様に
今では「疾患のある子」という意識すらしなくなってきました。

そりゃー、親は自分の生んだ子ならどんな子でもかわいいかもしれないけどさ

物心付いた子供本人が誹謗中傷を流せるかどうかは別。悩むだろ、普通。

と、患者本人が言うんだけどね。自分は悩み続けて三十越えたけど、親は昔から気にしてない。

>>667
こういうレスを見ると、励みになる！
まだ産まれて数日だけれど、この子の為に
自分も強くなってがんばらなければって思います
>>668
でもキミはいい子に育った気がするよ

>>667
奇形の娘を産んで、親族とか周りの反応はどうでしたか？

こんなことでガタガタ言う人居るの？
なんだろ、不幸なんだね叩いてる人。
私には画面見ただけでアンタ達カワイそうに見える。
口唇裂なんか今は綺麗に治っちゃうのにね。
あんたらの心根は一生治らないからそっちのが気の毒。
通りすがりですた。

>>670同意です。
このスレ、レス少ないから回転の速い育児版では常に下に落ちまくってるのに
定期的にageでわざわざ中傷しにくる>>670みたいな人って
口唇口蓋裂の人or親に何か私恨でもあるのかな？
文面からして多分同じ人だと思うんだけどｗ

わざわざ「お気に入り」に登録してるのかな〜
深刻な顔して定期的に覗きに来る姿を想像しただけで
何だか不憫に思えてきますね。

↑>>671に同意の間違いです

>>670
＞奇形の娘を産んで　
と書き込んでるけど>>667さんはどこにも　娘　とは書いてないよｗ


口唇口蓋裂の女の子を産んだ人に
個人的恨みがあるって事で宜しいデスカ？
私怨うざいよ。

こんな所でネチネチ中傷した所で恨んでる相手が
ここを見てるかどうかも解らないってのによくやるね。

今時コピレスにマジレスしてるカス達も珍しいねw

お疲れさまですwww

上唇の山の部分に縫い後らしきのがあるのと上唇に二ヶ所縦に深いｷﾂﾞがあるのもみつくちなんですか？みつくちを詳しく教えて下さい

ひきつった傷跡で鼻の穴が変だったりアゴがしゃくれてたりしてたらミツクチだねー

気持ち悪いよね

。。。私怨もここまで来るとおもしろいねｗ

奇形を産んだママってオツム弱いからすぐ釣られちゃうんだね・・
やっぱり部落民なのかな？
人間になり損ねた汚物同然のゴミを腹に宿す位だから低所得低水準、無教養なんだろうけど
アタシが三ツ口なんか産んじゃったら子を殺して自殺するけどな
恥ずかし過ぎて生きてらんない・・・

>>679
そんなこと言ってるあなたが１番人間として恥ずかしいと思うんだけどW

>>677
事故の後遺症みたいな感じで、見てしまった瞬間ﾄﾞｷｯ！としますよ
みつくちの人って頭も変だし私もｶﾅﾘ気持ち悪いと思ってしまう
同和地区出身者の間で多い遺伝子異常らしいね

俺口蓋裂だけど同じ病気のひとあったことねえな？

>>682
マスクしてる人多いからねぇ。

>>682
最近は傷跡が綺麗だから気付かないだけじゃないかな、
口蓋裂は見た目じゃ分かりにくいかもだけど。
子供の学校の先生・保護者にも口唇裂の人はいました、なんとなく心強い。

結局予防としては葉酸の摂取くらいしかない？
二人目をそろそろと思うのですが
上の子が口唇口蓋裂なのでできるだけリスクは減らしたい。
兄弟で何人も口唇裂や口蓋裂がでることってある？

っていうか、予防も何もはっきりとした原因すらわかってないんでしょ？

未だに500人に一人の割合で生まれるらしいし
何が原因なんだか早くわかるといいのに。

でも手術痕はわからないよね。
手術してくれる先生にもよるだろうけど
うちの姉の子は私が見てもまったくわからないよ。

手術したところで3ツ口に産まれた事は変わらないからねぇ・・

部落民の遺伝子を持ってるからこの奇形なんでしょ？

遺伝子持っててもそうは生まれてこなかったのね、よかったね

ﾐﾂｸﾁは部落民の奇形ね・・納得。
何となく全身が汚く見えるし頭悪そ。
それと食事中に鼻が曲がって唇がひきつった気色悪い人みたら食べる気なくすよ！

私の子供は死んで産まれてきたから部落民以外です

6歳の娘がいます。見た目より中耳炎になりやすくて困っています。
今ちょうどチューブが取れている時期なので。
秋ごろ小鼻の修正と一緒にチュービングする予定です。ついでに
アデノイドも取ります。
良くなるといいんだけど…。
このスレはいいスレになりそうなのに、変な人が来て困りますね。
悲しいことです。

初めまして。
私は口唇口蓋裂と浸出性中耳炎(伝音性難聴も持ってました)を持って産まれてきました１５歳の女子です。
只今、昭和大学の助教授の下で治療しております。
口唇口蓋裂という病気を持っている他の方々の事を知りたく、このスレッドを探しました。
口唇口蓋裂、とくに口唇裂のみの方は１回の手術で大体は綺麗になります。
ただ、口唇口蓋裂というのは１回では治りません。
口唇裂を塞ぎ、その後口蓋裂部に骨移植をし、また鼻の形を整えたり、歯を整えたりしなくてはなりません。
私は後１回、高二で手術をすると言われています。

健常者の方にはわからない程痛い思いをし、何で他の子とは違う事をされなければならないのかと幼い頃は思っていました。

今でも鼻の修正手術がまだなので鼻が少し曲がっています。
それが原因で小学生の時は暴力関係のイジメにあいました。
中学は私立に行ったため理解力のある人達ばかりだったために暴力関係のイジメは無かったです。
私が入院時に知り合った女子２人(両者口唇口蓋裂持ち)も私立中学に行っていました。
入院とかの都合を考えると私立に行った方がいいかもしれません。
高校入試を控える中三の夏に入院が主なので…。
また、育成医療が効くのが１８歳までなので手術を遅らせる事があまり出来ないので…。

あと、誰かがこの病気は部落の遺伝子だとおっしゃっていましたが、この病気は遺伝子性のと薬害のと２種類あります。
私は薬害です。

遺伝子遺伝子と騒ぐ前にしっかりとこの病気について学んでください。

>>692
まてまて、あなたも若干勘違いしているよ。

遺伝と薬害だけじゃないよ。
きっと、お母様は薬害だと勘違いしている可能性があるかもしれないけど。
薬を飲まなくて、健康に妊婦生活を送った人からも生まれているのだから。
誰にでも５００分の１で発症するものだから。

また、今は骨移植も修正も手術が早い。
その後の修正は、個人差があるけど。
昭和は５歳で骨移植をするよ。

とはいえ、辛い手術を乗り越えて本当にお疲れ様です。

５歳で骨移植は知ってますよ？

私が５歳の時からだんだんと５歳の骨移植が始まったんですし…。


今は３歳児が最低年齢です。

とりあえずsage

薬害とは考えてほしくないな〜。
今だに〇〇が原因って言うのは解明されてない訳だし。

将来、医学が進歩して少しづつでも解明されると良いよね。

でもオレの場合、サリドマイドと時期も一致するから（昭和30年代）、と思っていたが。

そのせいかもしれないし、単なる偶然かもしれない。
同じ遺伝子持った一卵性双生児ですら両方発症するわけでもないから遺伝とも限らない。
事実、もう一人が大丈夫だった例もある。
でも、薬害・遺伝で起こるのも事実。

産んだ親や、本人が原因をそれと決めてそれで気が楽になるならそれでいいけど(´･ω･`)

親が薬害が原因で俺を産んだのとは信じたくない
原因不明と遺伝だけがよかったぜ
そして匿名さんはなぜけんか腰の文章なんだろうな
ただ俺の親戚に口蓋裂はいないんだよな　母親は薬はないとして
親父がヘビースモーカーなのが関係あるのかもなｗ
俺はトリーチャー・コリンズだし右耳は完全に聞こえん
２ｃｈでも話題になった顔のない少女ってこれだぜ　俺はあんなひどくないけどな
俺の病気は５万人に一人だぜ　これしか自慢することがないんだ
あと手術の回数は負けないぜｗ

みんな昭和が多いのかな？
うちは順で手術したけど先生がうまかったのか
本当に目立たないよ。

>>699
目立たなくてよかったね。
でも目立つ目立たないは、上手、下手もあるだろうけど、
術後のケアや、個人の体質にもよるからね。

今年４歳になる俺の娘が両側性口唇裂。蓋裂はないが顎裂あり。

生まれたときは全く知識がなくてびっくりしたが、勉強して知識と理解を得た。口唇の手術経過も良好。

めっちゃかわいい。
一度たりとも卑屈になどならなかったぞ。
俺は普通に、毎日ニコニコ笑って明るい家庭でいられるように頑張ってる。
原因がなんだとか、はっきりいってどうでもいいよ。

長文で何が言いたいのかわかんなくなったけど、要はさ、子供を愛していればそれでいいんじゃね？って思います。

あと荒らしは完全スルーでいきましょう。

>>701
＞ 一度たりとも卑屈になどならなかったぞ。

↑敢えて書くって事は、内心では卑しく思ってる事の裏返しでしょw
己の娘が汚く歪んだ顔の奇形を持って生まれてきてショック受けない訳ないじゃん・・


で、お前も部落の人なの？

春休みだなぁ

ショックと卑屈は違うんじゃ・・・・

他人から見て汚く歪んだ顔でも、親には違って見えるんだろうな。

ショックのあまり卑屈になるて事では？
考えてみてよ。
我が子が普通じゃない姿で産まれてきてんだよ…
偏見や差別と闘わなきゃいけないんだよ
もしあたしの子だったらゾッとする 耐えらんないｗ

ショックだったが卑屈じゃないよ。

それでも、偏見や差別と闘わなければならないってのは感じてる。
実際、俺自身偏見がなかったわけではないから。娘がこういう姿で生まれて来て、知識と理解を得たことによって奇形に対する偏見は無くなった。

だが娘や妻を馬鹿にするやつは許さない。
あぁ、ネットで人を馬鹿にするやつは論外ね。

>>706
自分はどんなに傷つく事が書かれていても、怒りよりも正直どうして
そういう事が平気で書ける人間に育ったのかが気になる。
人の親だしね。自分の子はそうなって欲しくないし。
人を平気で匿名の掲示板であれバカにできる、傷つけることを書ける人間は
育った環境や、世の中が悪かったのかもしれない。
ある意味被害者なのかもしれない。

とりあえず…


sageない奴はスルー

>>もしあたしの子だったらゾッとする

気の毒だよね・・・
とてもかわいそうな人だ。
春だからかな？怒りはない・・・むしろ同情してしまう。

妹の子供が口唇裂で生まれました。
まだ本人には伝えてません。
私は、子供と妹が元気だった事が嬉しくて、すごく安心しました。
子供の口の開いてるところから見える、舌の動きも愛らしくて、本当に今、幸せです。
ただ、妹はどうだろうと…
自分を責めるんじゃないか、悲観的になるんじゃないか。
元々、心が弱かったりするので、すごく心配です。
お母さん達、子供に会った時、どう思いましたか？
どんな言葉をかけたらいいか…
こんな自分が情けないです。

子供が口唇裂です。
私の場合妊娠中に分かっていたけど、
生まれた時はやっぱりショックを受けました。

自分自身が受け入れきれないし
最初は、口唇裂の事に触れられるのが怖かった。

単純に、子供の事を可愛いと言ってくれるのが嬉しかったです。

私の子供は口唇裂です。

妊娠中に医師から伝えられていましたが
生まれてきた我が子を見て不思議とショックはありませんでした。
無事に生まれてきてくれたこと、産声をあげる姿がとても愛しかった。
ただ自分自身に対する責めはありました。
そんな私を察したのか担当医師や看護士さんたちが励ましてくれ
原因がわからないこと、500人に1人の割合で生まれてくること
手術で目立たないorわからないようにすることは出来るから・・・と。
芸能界やスポーツ選手など第一線で活躍する人達の中にも
口唇裂などの病気で生まれた人は多いけれどみんな頑張ってる
お子さんもこれからの人生を頑張って生きるだろうに
一番身近な理解者であるお母さんが自分を責め続けていたら
お子さんはどうだろう？嫌でも卑屈にならざるをえないよ
原因がわからない以上、いろんな偶然が重なった結果としか
言いようがないんだから責めてはいけないと。

子供って恐いぐらいに親の気持ちを読み取ります。
だから自分を責める暇があったら、そのぶん愛情をいっぱいあげようと思っています。

>>710
障害を持って生まれた時、お母さんは普通に産めなかったこと、
幸せな産後を過ごせなかった事がトラウマになったりすると思う。
家族や周囲も気を使って暗い 顔になるからなおさら。

みんなは素直に、赤ちゃんを可愛い、おめでとう。って
言ってあげるのがいいと思う。

私はちなみに「あなただから選ばれて生まれてきたんだよ」という類の言葉は嫌い。
それによって励まされる人はいるらしいけど。
そんな励ましの言葉なんかいらないから、祝福モードがよかったなあ。
だって、赤ちゃんはどんな顔だろうとわが子だし、めちゃくちゃ可愛いんだもん。
周りが悲しい顔をしていたら否定されてるみたいで悲しい。

710です。
つい先ほど、妹に伝えました。
やっぱり、ショックだったみたいで、泣いていましたが、そんなに心配いらなかったみたいです。
皆さんのﾚｽを読んで、妹への言葉のかけ方がわかりました。
本当にありがとうございました！

名無しさん＠お腹いっぱい。：2008/04/05(土) 16:11:57 ID:jNrglxAG
口唇口蓋裂で出生して50年になりました。
仕事はすでに退職していて今はのんびり過ごしている毎日です。
私自身の現状から考えれば多少能力が有ったとしても採用する側としては
私を見れば引けるのは已むを得ないでしょうけど......
生後まもなく半ば強引に口唇の裂け目を縫合する手術をして8歳位の時に
口蓋裂を閉鎖する手術及び咽頭弁形成術をしましたが完全に裂け目を閉鎖
する事は出来ず現在に至っています、言語の方は極めて不明瞭な状態で
相手によってはほとんど会話にならないので電話するのにも音声合成ソフト
なんかで工夫してますが時間かかりますね。
兄弟いますけど異常はないのが救いですね....自分がババ引いて良かったって
正直思います、何故ならば極たまに自分と〃境遇の人に出合ったりすると
辛い気持ちになる、昔同級生にいたので........
自分が正常で弟がと思ったら静止できるだろうか自身がないですわ.....
だから自分なら鏡で見なければ無理に自分の姿を見れない(笑)
凄い+思考だと思いませんか........
もし、経験者である私で宜しければ何でも聞いて下さい。
アドバイス出来る事があれば良いかと思います。

>>715ですけど
ちなみに経験上参考なるかはわかりませんが..........
自分の容姿よりも言葉が相手にうまく伝わらない事に苦慮した
記憶があります、それでスピーチエードを作ったんですが効果はなかったです。

現在は形成外科の進歩により完璧は無理でも違和感を少しでも縮小できる
医療機関も多くなったと思いますので余り悲観なさらないで下さいね。

>>715-716
750 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2008/04/05(土) 18:19:22 ID:jNrglxAG
そうですね.......ある程度財産を構築していないと収入がなくなれば
普段の生活に支障が出てきますからね。
私の場合は妻子もいませんし、友人もいないですから交際費がほとんど
(以下略)



ここ育児板ですよ。

>>717さん
すいませんです。
749さんの質問の返答をしただけですのでお気になさらないで下さいな。
お子様の治療がうまく進行できるようお祈り申し上げます。

医療の現場で口唇裂、口蓋裂のお子さん達に接して来た者ですが。

実際のところ、外見の上でそうと気づく人って意外に少ないですよ。

お子さんが……特に女の子の場合、お母さんが非常に心配されたり気に病まれたりしてしまうのは当たり前の事でしょうが、あまりお母さんが悩まれると、お子さんは空気で察知してしまうんではないでしょうか？

かく言う私は女ながら大きなアザのある顔に産まれつきました。

お母さん方、あまり悩まれ過ぎないで欲しいです。今は医療の技術が発達しているので、どうしても気になるなら治療感覚での形成手術も比較的簡単に行えますからね。

すげえ痛い思いするけどな子供は。

だからさ、見てわからないくらいに治るのは軽度で最近生まれた子でしょ
昔の手術で跡が残ったままの人や
重症で何度も大手術しなきゃならない人もいるのに
「悩むな」なんて気軽によく言えるよね

比較的簡単にって・・・
全身麻酔じゃん。麻酔の副作用で吐きまくって、もう二度とやりたくないと思った。
あんまり落胆されても確かに困るけど、情報知らな過ぎで楽観視されるのも嫌だ。

親の心子知らずだねぇ…。
うちは私がこの疾患での子持ちなんだけど、
子供を持ってから、初めて分かることも多かったよ。

そりゃ手術は痛いし、全身麻酔も大変だったけど
親としては、出来るだけ綺麗にしてやりたいし、
出来るだけコンプレックス持たないように育ててやりたいよね。
それは今も昔も変わらないと思う。

>>720-722
口唇裂口蓋裂で生まれた身としては本当に大変だと思う。
手術云々もだけど、見た目からの差別やコンプレックスもあるだろうし。
でも親も本当に心を痛めたと思うよ。
手術をさせるにしても、費用の捻出もあれば、時間的な調整、病院通い。
きっと一生懸命にあなた達を育てたと思うから。

痛いからやりたくないって言ったら親に
「子供の痛みは親は何万倍だよ」とか「手術してくれないと死ねない」とか
言われたけどそういう事って言ったらいけないんじゃないのと思った。
子の心親知らずだよ　痛いのは一瞬だから　とかさ。　言わないでね絶対。

親子双方それぞれの思いが一致するのはなかなか難しいよね・・・
言葉も子供の将来を思って言った事もうまく伝わらない場合もあるなあと。
子供を大切に思ってる事には変わりないのだけどね(´･ω･`)
でも、>>724のように親の思いを子供に押し付けちゃいけないよね。

ていうか、ダメな親は何もなくともダメだから。
親だって一人の人間だし。
この疾患が無くとも、元々ダメ親だったら親子関係がうまくいない場合も多くあると思う。

当事者から、この病気を持つ子の母親の方に聞きたい事があります。
(本来なら自身の母に聞けば良い事なのですが、既に他界しているので)

｢なぜ口唇口蓋裂の子を堕ろさず産んだのか?｣という事です。

｢可愛いから｣｢大切な命だから｣｢愛する人との間に出来た子だから｣
こんな単純な理由だったのであれば
｢産まないで欲しかった｣というのが
20数年生かされて来た自分の素直な気持ちです。

そうでなければ、｢一生面倒を見る覚悟｣を決めて
お産みになったのでしょうか…。


>>723
一昔前に、この病気の子が生まれていたら
｢見世物小屋に売られる｣｢山に捨てられる｣
｢奴隷や使用人の如く扱われる｣｢生まれたその場で殺す｣
等といった事が行われてきたそうです。
愛情の深さか、不憫に思ってか、その他の考えがあってかは分かりませんが。

母体保護法の胎児条項(この病気が該当したかは不明)が無い現在
生まれてしまったから、(堕ろす)殺すわけにもいかないから
病院にいけば直るから、世間体が悪いから
｢仕方なく育てる｣という、そんな気持ちがある様に思えてしまいます…。

>>726
｢可愛いから｣｢大切な命だから｣｢愛する人との間に出来た子だから｣

この理由では不十分ですか？

逆に教えていただきたい
どうして、そんな悲しいことを言うのですか？
我が子にどう接していけばいいと
お考えですか？

そりゃ忌まわしいとされる奇形＝汚れたゴミを産んだ家庭は村八分にされても仕方がなかったんだろね昔は。

まぁ今でも犬や猫の家畜同等の兎口とは関わりを避ける人が大半だとは思うがｗ

こんなのを平気で産んじゃう親は頭オカシイんだよ…

>>726
そんなに深く考えてない。
わが子だから。
それだけ。

昔そういうことがあったかは知らないけど
覚悟とかそういう理屈や理由を作って言い聞かせたものは
何一つ無いし、ただ大切な私の子供だし。

単純なんですよ。
でもこの理由って相当深いですよ。言葉じゃ説明できませんけど。

>>726
同じ当事者として「何を甘えたこと言ってるの？」と言いたいですよ。
生かされてきただの、一生面倒を見るだの。

見た目が少し人と違う。発音が多少不明瞭である。
遺伝を理由に結婚等敬遠されがちである…確かに人生においての障害はないとは言えない。
でも世の中には何も障害はないけれどブサイクで悩んでたり、
もっと色んな重篤な病気に悩んでいたり、色んな人がいるよね。
自分が自立出来ないのは親のせいなの？

まぁ私の母も生まれたときに殺すかどうかの選択をさせられた…とは言ってましたね。
エコーもない時代、生まれてこないと分かんないですし。
ただ母はその場で全力で否定したそうですが。

そして今、親の立場から言わせてもらうと
もし口唇裂等で生まれてきたとしても、喜んで産んでいましたよ。
大好きな旦那との子供だしね。

確率的に少し高くなると言う事で、もしも…というのは旦那とすごく話しました。
しかし旦那も私もおろすなんてこれっぽっちも考えませんでした。

「なんだかんだ苦労したけれど、今私は楽しく生きている。
だからもし子供がそうでも、全力で治療してやって、人生楽しませてやろう」
その時の結論はこんなでしたよ。

この問題って結論は出ないよ
同じ症状でも育てられ方や親や本人の性格もあるし
十分な治療が受けられたかどうかのちがいや
周囲の環境や・・・。

自分は産まないでくれてもよかった、程度には思ってる。
親には言わないけどね。

>>731
確かに難しい問題だし、この疾患を持って生まれなくとも
嫌な事があったときに、何かしらのせいにして生きているかもしれない。
何事も無く生まれたとしても、育てられた環境や性格によって卑屈になったり
異様にマイナス思考な人もいるし、このスレにもたまに出てくるけど、
可哀想なゆがんだ性格に育ってしまう人もいるしね。
ただ、そういう可哀想な人に傷つくことを言われて落ち込んでいる人が
いたら、それはいたたまれない。

この病気であるが故に将来に対し、夢や希望も持てず
ただ一つの心の支え、目標としてきた手術。
医者の｢綺麗に直るから｣という言葉だけを信じて
延々悩んで、差別や嘲笑の中、自分の感情を押し殺して
生きて生かされて来て、待ちに待った最後の手術。
それすら到底満足いかない結果となり、それ以上を望む事も出来ない。
その医者から終わりを告げられて…。
認めたくない、信じたくない、だけど諦めなければならない。
たった一度の人生で、あらゆる物事を差し置いても、最も欲したものを。

家族は、親族は、皆、口を揃えて言う｢綺麗になったね、頑張ったね｣
自分は愛想笑いをしながら軽く聞き流すぐらいしか出来ない。
周囲の目は何も変わらない。改善されるはずであった外見が
殆ど変わらなかったから当然とも言える。
これから先の数十年、死ぬまで(死んだ後ですら)今までされてきた様に
差別嘲笑を受け続ける。もう心の支えになるものは無い。

無力感に苛まれ、無関心、無感情になり、日の当たる場所に出る事も無く
ただただヒッソリ生きるだけ。
｢自分は普通じゃないから｣と言い聞かせ続け
やりたい事もろくに出来ない生殺しの人生を歩むだけ。

｢産んでくれてありがとう｣とは死んでも言えない。
楽しい?嬉しい?何が?本当に?心からそう思うことも出来ず
苦しい痛い悲しいむなしいという気持ちだけが残るも
家族を心配させまいと良い子を演じ続ける。死ぬまで…。

>>733長文の割に薄ぺらいオナニーレスだなｗ

絶望を愉しんでるだけなのか？

>>733　
手術してもあんま変わんないよなあ　
でも家族は変わったって言うよなｗ

何か解らんが明るく生きれ！
私一応健常者だけど、馬鹿だし、ピザだし、貧乏だぉｗ
勿論、馬鹿なりに他人様に迷惑な事はしないし、ありがとうって感謝の気持ちは素直に伝えまくってる。
ただ、それだけなんだが
やっぱり人生には辛くてリタイアしたい事も有ったが…
でも、生きて行けてる。
容姿なんかで人を判断し、悪口言う奴なんか、やつけてやる！

馬鹿はどっか行きなさいよ。

「育児」板。
つまり子育てを語る板。

なのに、私が私が俺が俺が！
こんなに辛いこんなに大変こんなに！
親に分かる訳ない！健常者に分かる訳ない！

って育児を語らない人が多いね。
私が俺が！と自分語りしたいならば、
それこそハンディキャップ板にスレあるのに。
それか子の立場から親を語りたいなら、
家庭板にでもスレ立てればいいんじゃない？

…と思った。

ミツクチの人は頭悪いんだから許してあげなよw

>>738
ハンディキャップ板の方には変態がいるからｗ

>>733

Poemer乙

ミツクチって何ですか？
口の病気とか？

>>742
☆口蓋裂・口唇裂☆ Part３
http://human7.2ch.net/test/read.cgi/handicap/1189781790/l50

この間、居間でシンガクレツの娘とアクロバティックな遊びしてたら、レツのところを椅子の角にぶつけて出血してしまった。
焦ったよ。
幸い大事には至らず安心。
これからはあまり激しいのは周囲を確認してからやるようにしようと思った週末でした。

そりゃ忌まわしいとされる奇形＝汚れたゴミを産んだ家庭は村八分にされても仕方がなかったんだろね昔は。

まぁ今でも犬や猫の家畜同等の兎口とは関わりを避ける人が大半だとは思うがｗ

こんなのを平気で産んじゃう親は頭オカシイんだよ…　←ｵﾏｲがおかしんだよ。平気？簡単に子供諦めるほうが頭おかしんだよ。

>>745
おかしいけど、自分は>>707の考えに至る。
心理学とか社会学なんかをかじってみると、
本人のせいというよりは、幼児期に問題が
あったのかなと思ってしまう。


てくか、ageてるってことは>>745も釣り？

ホッツに慣れなくて大泣き・・・
哺乳量が減って心配・・・

>747
すぐになれますよ。

哺乳量を減らさないためには、哺乳瓶の乳首をやわらかく
（少ない力でﾐﾙｸがでるように）することも大事です。

>>748
どうもありがとう
心配したけど２日目でもう慣れたｗ

生命力の強さに驚かされます

とってもカワイィですよね♪
http://imepita.jp/20080515/595580












くちびるを怪我しちゃったのｶﾅ…？

きめえｗｗｗｗ

怖ひ・・・。

キモイとか書いてる人最低！

酷い！ばか！おたんこなす！ブタゲルゲ！

http://imepita.jp/20080522/603680
アタシの子供だよ♪可愛いでしょ。

口唇裂とかで手術した子のお母さんがいて
最初はわからなかったけど言葉の発音の訓練にいってるとか。
手術したあとは言われないと気付かない程度だった。

ご意見聞かせてください。
親しい友人（女）が口蓋裂の赤ちゃんを出産しました。
その子の弟さんも口蓋裂、弟さんの子供も口蓋裂です。
友人は出産前に、
「1000人弱の高確率で生まれる子。特別視する奇形じゃないのよ」と言っていました。
「遺伝は関係ない。だから、私自身も奇形じゃないし、
子供にその可能性があるとは決まっていない」とも。
ただ、現在の友人は物凄く落ち込んでいます。
「こんな劣性遺伝子を持った家系なのに、出産なんかしたのが間違いだった。
医者の言葉は気休めだった。完全な遺伝ではないか」と。
赤ちゃんを道連れに・・・なんてことすら想像してしまうほどの落ち込み方です。
友人として何か力になれることはないのでしょうか・・・。
スレ違いですみません。

だまって肩を抱く

>>753
ギャアァアァァァ！！

>>756
ありがとうございました・・・。

私には口蓋裂の娘がいます。最初はミルクもあまり上手に飲めなくて心配だったのですが一年たった今では元気なデブさんに成長しました(笑)とても可愛いです。
そんな娘がもうすぐ初めての手術をします。
付き添いなしの一人での入院なので、かなり不安です。
人見知りも始まったし家族が居なくてもこの娘は大丈夫なのか…。
ベッドから落ちたりしないだろうか…などと心配しっぱなしです。
過保護過ぎますよね…。

>>755
シンレツって劣性っすか。
じゃぁその子の人間性も劣性っすか。
なんかシンレツや奇形、病気を持った子をそうやって劣性扱いするのって悲しいよな。ざけんなよと。
かわいい子供じゃないか。
なんで素直に子供をだっこできない？なんで素直に「おめでとう」と言えない？


３歳シンレツの娘を持つ通りすがりでした。

でもそうやって生まれた子供を目の前にして実際にはその友人は落ち込んでる
んでしょ。赤ちゃんが生まれたのはおめでたいことだけど、落ち込んでるとこに
「おめでとう」なんて言ったらその友人は素直に嬉しいのだろうか？

>>760>>761
久々に来てみたら、ご意見をいただけていて嬉しいです。
その彼女は、もちろん子供への愛情はあります。
それは充分わかります。
ただ、今の彼女が深く悩んでいるのは、
自身の家系に占める口蓋裂と口唇裂の人が決して少なくないということ。
（親戚・いとこ・・）。
よって、自分の生んだ子もまたその苦しみや生き辛さを味わうであろうということ。
そして、ここまで高確率で口蓋裂が発生することへの行き場のない憤りや怒りと恐怖。
そういったものが、心の多くを占めているようです。
不謹慎な言い方ですが「血を呪う」と。

劣性遺伝＝数として遺伝する確率が低い方の形質が遺伝すること。

使い方間違っﾄﾙ(´・ω・｀)


>>762
赤ん坊がうまれてめでたい可愛いということとそれは次元が違うのは普通の人ならわかるよ。大丈夫。
その友人には可哀想だけど遺伝てやっぱあるからなあ…。
でもその遺伝子を持ってたことは彼女の責任じゃないし……
いずれにせよあまりその考えに深く入り込まないようにしてあげたほうがいいかも。
時間がたって落ち着くまで、何か気分転換になるようなことを探してあげたらどうだろう？
出産後ってただでさえ不安定になるし、あなたのような友達がそばにいてくれるのは心強いかも。

>>760
普通人の普通感覚の無神経ってやつですかね。
そういう事を軽々しく口にするって事は
娘さんの症状も軽そうで、羨ましい限りです。

>>760
落ち着いて、劣勢遺伝と優勢遺伝の意味をググってみたらどうかと。
単なる遺伝のシステムの用語で、人間性とは全く関係ない言葉ですよ。

なんだかんだ言っても結局は気持ち悪いだけだよね、奇形って。

>>753を見て気持ち悪くないと言ったら嘘になる

劣って弱い遺伝子を指す意味然り、淘汰される命運に在る形成不全の奇形は現代に於ても尚、異端で特殊とされる

歪んで醜くて汚いイメージから嫌悪含む偏見を抱いてしまうのは当然であろう

「正常な顔」とは対極にある「異常をきたした顔」
これが発育過程に異常があって起こりうる奇形ならば、「劣等生物」としての位置付ける事に問題は無い

口唇裂はあまりメディアに露出せず、タブー視されてるだろう？
何故か？

それは情報を受け取る側に不快感をもたらすからだ
「気持ち悪い」理由に他ならない

障害者関連のスレを見つけると目を輝かせて叩きに行くやつってどんな奴なのかなｗｗｗ


普通なにか自信のあるものがありゃそっちで叩くじゃん


早慶は東大と比べたら云々〜とか


つまり障害者を叩くって事は自分が障害を持ってないっていうのが唯一の持ち物だって露呈してるんだよｗｗｗ

障害者にしか勝てる自信が無いとかどんだけ社会の底辺なんだよｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ

きっと家柄も資産も社会的地位も学歴も何もない奴なんだろうなｗｗｗｗｗ

家柄も資産も地位も学歴も無くてもグロイ奇形生物よりマシだってよｗ

>>769
ホントに自慢できるものが何もないのか…。
強く生きるんだよ…。

>>755
本人？

>>760
そそ、程度によるだろうけど、赤ちゃんは皆かわいいもんだ。

>>768
すごく納得なのでｗの数だけ減らして貰えるともっと説得力がありそう

母御さんの書込みが以前と比べて、目に見えて少なくなりましたね。

子供の気持ちが分かったつもりの母御さんは
大方、矛盾に満ちた育て方でもされてるのでしょうね。

>>774
mixi行ったりしてるんじゃない？
子供の気持ちなんかいくら親でもわからないよ。
あなたの親はあなたの気持ちをわかってくれていましたか？
ここでそんな抽象的な話しばかりしてても意味ない。

>>774
分かったつもりでなんか自分は少なくともいないけどね。
世の中に、子供の気持ちが確実に分かる親なんているの？
親は親の苦しみがあるし、子供は子供で親の知らないところで
色々感じているんだろうな・・・と察する事しかできないよ。

それに、この疾患があろうが無かろうが、親子関係なんて色々だよ。

>>776
前々から思っていたのですが
｢親の苦しみ｣とはどの様なものですか?
もしあるなら、是非お聞かせ願いたいものです。

>>777
それは別に子供が障害持ちであろうがなかろうが
親の苦しみは多かれ少なかれあるでしょ。
子供持ってたら、そこら辺は分かると思うんだけどな。

それとも妊娠中の本人か、旦那さん？

育児板だもんね。ここ。

>>778
この疾患を持つ当事者です。
タイトルには｢親子で克服｣と
板の注意書きには｢子持ちでない男性も｣と書かれてます。
親がどんな気持ちで居るのか知りたくて来ています。

今一歳の娘が手術中だよ…
ｶﾞｸﾌﾞﾙしすぎて吐きそう
頭痛い…
早く終わらないかな…

奇形なんか死んじゃえばいいのにね



どうせ誰にも必要とされない邪魔なお荷物なんだから

醜いだけの厄介なごみだよ本当に

>>780
無事に手術終わってますように・・・
うちは半年後です
よろしければ経過を教えてくださいね

>>782
３時間程度で手術は無事終わったんですがベッドに下ろすとすぐ泣いて暴れ出すのでずっと抱っこで大変です;
でも無事に手術が終わって良かったです…
半年後手術頑張って下さい！

大して苦しんでもない母御さんには
答えれない厳しい質問でしたね。

自分のことしか考えられないお子様には
答える必要もないと思われたんじゃない？

もし親御さんがそう思っていたとしたら
親として、人として最低レベルだと思います。

きっと>>496に出てくる親みたいな人なんでしょうね。

>>786
なんで？どの辺が最低？すごく自己中に見えたから素直に書いたんだけどw

そんな丁寧な且つ皮肉を込められる文章書いてるんだから
いい年齢の男性なんでしょ。
親の苦しみって、親にならないと気付かないとこも往々にしてあるけど、
「もしあるなら」ってほとんどないことが前提の書き方じゃないw

当事者である自分が一番辛い。
その自分に比べたら親の苦しみなんて、大したことない。
むしろそんな自分を生んだんだから、苦労して当然…みたいな。

あなたの親は、あなたの為に病院つきそったり、
手術入院中に病院泊まったり、通ったり、
もしくはあったであろうイジメ(なかったらゴメンね)に向き合ったり
何もしてくれなかったの？
子供が苦労するたびに親も心を痛めてるっても、分かんなさそうね、あなたには。

あーあマジレスしちゃったw
ちなみに私も当事者。そして、この疾患を持つ子を含む3児の親ですよ。

>>783
手術お疲れ様でした。
手術中待つ時、本当に生きた心地がしないよね。
お子さんも良く乗り越えたね！無事終わってよかった。

自分の父は、人に無関心で放任主義だったので
最低限の事しかしませんでした。
愛情を示すどころか、構う事、話す事すら稀。
自分が生まれた時｢殺せ｣と言い放った父ですから
当然といえば当然ですね。その話も父から直接聞かされました。
手術入院中は姉が付添ってくれてたぐらい。
そんな環境で育ったものだから
親の気持ちというものが理解出来なくてお聞きしてた訳です。


この障害は軽度だからと、医者に｢きれいに直るから｣と言われるがまま
適当な病院に行き、適当な医者に手術させ、そこに通院を続ける。
他の障害児を持つ親御さんと比べると、そんな親御さんが多いと思います。

障害を持つ子を産んだ母親の多くは、その事に責務を感じ
一生懸命に、献身的なまでに育てられるのではありませんか。
そんな支えてくれる人を見て、その障害を持つ子も頑張ろうとする気力が
生きようとする意思が沸くのでは無いのですか。

この疾患の子を持つ親御さんは一生懸命育てられてますか
親としてしてあげられる精一杯の事をされてますか

ずっとロムってたんだけど、書かせて貰うわ。
3月に生まれた3番目の娘が片側完全口唇口蓋裂でした。

予定日よりもだいぶ早く生まれて、体重も1400グラムしか無かった。
生まれてすぐに染色体異常の可能性を指摘されて、祈るような気持ちで結果が出るまでの3週間を過ごした。
結果は染色体異常があるとの事だった。
正直泣いたよ。
30にもなったおっさんだけどさ。

それは、これから親である自分が大変だとかじゃなくて。
子供に対して五体満足に生まれてこさせてあげれなかった自分の不甲斐なさとか。
将来子供が戦わないと行けない人生の辛さとかを考えたら涙が止まらなかった。

俺は、自分がいじめにあったり、差別されたり、痛い手術を何度も受けたりするよりも、
子供がそんな目に遭わされるほうがよっぽど辛い。

俺は、子供の為なら喜んで死ねるよ。
独身のときに見たテレビ番組で、斧を持った犯人に娘を人質にされた父親が何度切り付けられても
飛び掛っていって娘を助けたのを見て、俺には同じ事は出来ないと思ってた。
だけど、父親になった今では同じ事をすると思う。
自分が傷つくよりも子供が苦しむほうが辛い。

この病気で苦しんでる皆さん、親を恨まれている方もおられるかもしれません。
だけど、生まれて来なければよかったなんて言わないで下さい。
私の娘は、出産途中で死産の可能性も宣告されました。
実際に仮死状態で生まれてきました。

生まれてくるのを待つ間、必死に祈りましたよ。
どんな障害があっても、俺が責任を持って育てます。
だから、無事に生まれて来ますようにって。
死んでしまったら、何もしてあげる事が出来ないって。
親のエゴと言われればそうだけど、俺は娘を愛してるし、命をかけて守っていきます。

感情的になってしまったから、支離滅裂の文章になってしまったけど、思いのままを書きました。

>>790
貴方は凄い人ですよ。
世の中腐りきった親ばかりではないんですね。
入院中いろいろ考えさせられました。
もう治る事のない重度の障害を持つ子のお母さん方…強くて明るくて本当に凄い人達だと思いました。
子供の為にあらゆる可能性を試したり、自ら看護師免許を取得しようと必死に猛勉強するお母さんも居ました。
私も娘の為なら何でも喜んで引き受けます。
この娘の為に死ぬんじゃなくてこの娘の為に必死に生きます。

>>789
あなたのお父さんは、障害があったから冷たいのではなく、
大変失礼だけど、人間的に成長できないかわいそうな大人
だったんだね。

どんな子供を産んでも親になりきれなかっただろう。
親といっても、ただの人間。
偉くもなんともないから。
親だという目線ではなく一人の人間としてみれば「かわいそうな人だ」と思えるようになるよ。

最後の２行は、余計なお世話。
疾患をもとうが持たなかろうが、子供を一生懸命育てるのはあたりまえ。

それに責務を感じて育てているわけでもないよ。
だからといって能天気に育てているわけでもない。
疾患を持つ子供の親が一生懸命育てていたって偉くもなんともないよ。
子を思う親の気持ちは、健常だろうが障害があろうが同じ。

ただ、自分は疾患を持つ子供を持つことにより、生きて生まれてきて、元気に育っていく
ことはいかに奇跡で、いかに素晴らしいことかってことを知ったよ。
日々、こうやって隣で元気に生きている子供をみて感謝しつつ生きているよ。

親を敬うのは大人の人間として当然だろｗ

例えば形成不全の奇形人間ならばこの限りでは無いが・・・

いくら子供を守ると言っても、
親は普通子供より先に死ぬからね

>>792
世の中、親が子を殺したり、その逆もあったりと嫌なニュースばかりですが
そんな事は、少数派だと思いたいです。
大多数の親たちは、みんな私と同じ気持ちで子供と接していると思いますよ。

>>794
あなたのその書き込みを両親が見たら、ひどく悲しむでしょうね。
親を敬うことも大事ですが、他人を敬うことも大事です。
人の気持ちを理解できない人間は、自分も理解してもらう事は出来ませんよ。

>>795
そうですね。

でも、残せるものはあると思いますよ。
金とか地位とかもありますが。
そんな物じゃなくて、生きる強さを身に付けさせてあげられればと思います。
すごく難しい事だと思いますが・・・・。

幼児を強姦する30過ぎたオッサンとか
娘を性的虐待する父親もいるけどまともな男もいるんだね

>>796
口唇口蓋裂で生まれた30代の男です。初めて書きこみさせていただきます。

この障害を持った人間は、あなたの言うように、理不尽ないじめ、差別等と戦わなければならない運命を
背負って生まれたかもしれません。人より傷つくことが多い、つらい宿命を・・・。
でも、そのお陰で得られるものもあるのです。

今の医療技術は、自分が生まれた頃に比べたら格段に進歩しているとおもいます。
見た目も、ぱっと見には判らないくらいになるようです。〇〇よりいい、〇〇よりまし、
という言い方は嫌いなのですが、今の時代に生まれたことはある意味運がいいとおもいます。

３人のお子さんがいらっしゃるみたいですが、分け隔てなく愛情をそそいであげてくださいね。
「生まれて来なければよかった」と言うか言わないかはあなたの愛情のかけ方次第だと思います。
娘さんがいい友達、いい環境に恵まれることを祈っております。

親切スレに書いたのですが、こちらのスレの方に相談させて下さい。
こちらでスレ違いでしたら、お手数ですが指摘又は誘導お願いします。
4歳の子供の鼻の下の溝？の、普通へこんでいる部分が出っぱっています。
説明が難しいのですが、上から見て凹 の部分が凸 になってるというか…
笑ったり、口元に力を入れると、鼻から口にかけて一本の盛り上がりが出来ます。
産まれた時からなのですが、成長するに従って目立ってきた気がして、治せるものならば治してあげたいのですが、同じような話やお子さんを知ってる方いませんか？

>>798
ありがとうございます。
あなたの言葉に、とても勇気付けられました。
そして、これから子供と歩いていく道のりが、決して易しいものではない事を
改めて感じて、気が引き締まる思いです。

第3者ではなく、この病気と戦っているご本人やその両親の言葉は、
物凄く心に響きます。
勇気付けられることもありますが、暗く沈んでしまうこともあります。

このスレで、何度か両親に対する気持ちを書き込みされている方が
おられましたが、胸が張り裂けるような気持ちで読ませてもらいました。

葛藤しながら過ごしている日々ですが、いつの日か、3人の子供と一緒に
お酒でも飲んで、語り合える日が来ればと思い頑張っております。

私も、子供も、病気に心まで負けてしまわない様に生きて行きたいです。

>>799
人中形成の異常
もしかしたら、胎児性アルコール症候群かもしれません。

>>801レスありがとうございます。
レスを見てずっと調べてたのですが、よく分からなかったのでもう少し詳しくお聞きしてもいいでしょうか？
私は飲酒はしないのですが、主人は結構飲みます。胎児性アルコール症候群は母親のみの飲酒の影響が強いのでしょうか？
また、人中異常の方や親の体験談が出て来なかったのですが、手術で治せるものではないのでしょうか？

>>802
801ではないのですが
うちも主人が飲酒をする方で、私は一切しません。
それで産婦人科の先生に聞いたのですが、
それが原因で形成異常が出ることはないと言われましたよ。

何にせよ、手術までお考えならば
一度病院へ相談にいかれる方がよろしいかと思われます。

>>803ありがとうございます。
そうですよね…病院に行くのが一番なのですが、現在大学病院のいろんな科にかかっていて、どこで見てもらえばいいのか、待ち時間(平均三時間)を我慢して方法が無かったら…等で躊躇していました。
パッと見で分からないから先生方も何も言わないのか、それとも仕方ないことだから言われないのか…
顔は、人中以外気になるところはないですし、とりあえず、飲酒の可能性が低いってことで安心出来ました。
身体がとにかく弱く、いろんな病気になって、継続内服薬も途切れないような感じなので、複合的な病気の可能性もありそうなのですが、それぞれの科で単発の病名しかつかない状態なので、疲れてきました…

>>804
大変なお気持ちは良く分かる。
他にも病気があるならなおさらだよね。

でもね、みんな飛行機乗ってまでもわが子の
治療に駆け回ってるんだよ。
大変なのは、疲れているのはあなただけじゃない
もしも本当に心配ならば、まずはかかりつけの
医者に相談してどの科に行けばいいか相談
してみましょうよ。

「〜だったら」とか、仮定で妄想してるだけじゃ前に
進めないし。
あなたは自分で面倒なために言い訳してるだけに
なってるよ。

>>805
大きな病院に行けば、まずは入り口にどの科に行けばいいか
相談に乗ってくれる人がいますよ。

ネットで質問しても、医者がここにいたとしても正確な診断は
実際みなくちゃきちんと言えないし。
「〜かもしれない」と言われても当てはまるかは確実じゃないしね。

何か目立たなくなる良い方法があればいいですね。

↑ゴメ。上は
>>804さんにです。

ｷﾒｪ

おれ口唇裂ですけど、最後に手術したのが5歳くらいで、それ以降は手を着けてません。
親に病名も明かされぬまま放置なんですけど、母は看護師で知らない訳はないし、何故放置なんだろうと…
ちなみに鼻の形は正面を写真で撮られたり以外は大して違和感ないです。
彼女もいますし、傷以外いままで一度も指摘された事もありませんが、やはり自分では気にしてしまうもの。
普通5歳以降も手術するものですか？

程度によるかと。
５歳が最後なら、口蓋の手術で終わったのでは？

ウチの３ヶ月の息子も口唇口蓋裂だけど、
唇は片側不完全で鼻までいってなかったから、
１回の手術で大丈夫でしょうと言われました。
口蓋は何回になるかわかりませんが…。
結局は先生の判断次第だから、普通は何回とかいう
決まった回数はないはずですよ。

>>809
口唇口蓋裂の者ですが、最後に手術したのは小２です。それ以来親に病名も明かされぬまま放置ってのも一緒です。
鼻の形、口唇の形ともにぱっと見て判る状態のままです。その時は親に「また手術する」と言われたのですが、
結局それっきり何もしないまま成人になりました。自分としては、もう一度きちんとした手術をして欲しかった気持ちが強いです。

この障害に関して親としっかりと話をしたことは無いな〜…。小２の手術の時に話をした時くらいで。
病名を知ったのもかなり後になってからだし、生まれた時の状態の写真を見たのや、どのくらい遺伝するのかを
知ったのは、ネットからだからつい最近のこと。この障害を持つ人ってそういう人多いんじゃないかな？
親子の間でもタブー視されてる障害な気がする。自分とこがそうだった。
子供心に、親にも聞いちゃいけないって気持ちがあった。

どんどん親に言うべきだと思う。
親も子供が指摘しないから「言ってこないし、あえて言うと気にするから
言わないほうがいいかな」と思っている場合もある。

親は親で、実は気にしているかもしれないよ。
何となく子供も普通に生活しているから、それで安心しちゃっている
部分もあるかもしれない。
子供が気を使って言っちゃいけないなんて思わなくてもいいと思う。
正直に、気になるから治したいけど・・・と言ったほうが親も、やっぱり
気にしていたんだと気づいてくれると思うけどな。

それに対しての親の態度は、その人の人間性次第になるかもしれないけど
自分だったら、そう言われたら積極的に治療してあげたいと思う。

親がはったらかしっていうのは信じられないな。
自分はまだよくわからない頃から母親がちゃんと説明してくれていたし駆けずり回ってくれたから
感謝こそすれ不信感が生まれることはなかった。
父親に対しては思うところはあるけど…。
過保護は良くないから普通に育てるというのと何もしないというのは似て非なるものだと思う。

ｶｺｲｨ
http://imepita.jp/20080621/262250

こんばんは。初めて書き込みします。
私は口唇裂で鼻の下から唇までクッキリ傷跡があります。
幼い時に手術を受け、高校生の時に傷跡をキレイにする手術を受けましたが満足のいくものではありませんでした。
もちろん、一度できた傷が完全にキレイになるものとは思っていませんが、今の傷跡はくっきりと浮き出ていて化粧しても隠れません。
この浮き出た傷跡をどうにか少しでも目立たないようにしたい…


どなたか成人して手術を受けられた方、いらっしゃいませんか？

美容整形で何とかなんじゃね？
術後のケア次第で、目立つ目立たないは変わってくるからなぁ。
薬をつけない、日光に当たる、傷口に負荷をかける等々…
これらで傷は赤く残り、縫い合わせが固くなるんだよね。
同じ箇所をもう一度切り、縫い合わせをケアすれば、今より綺麗になるかも。
体質もあるから、一概にはいえんが…。
ケロイド体質だと、やはり跡が残るのは避けられないかと。

>>815
近隣に「創傷ケア」を扱う病院はありませんか？
それか傷跡を目立たなくするメイクを教えてくれる病院とかないかな？

ペコちゃんみてーに舌ﾍﾟﾛﾝて出して隠してりゃいーよ

http://imepita.jp/20080624/796740

生後7ヶ月の赤です。上唇の真ん中のところがすこし
上に切れてるような形をしています。
元々こういう形なのか、軽度の口唇裂なのか、分かりません・・
普通に口をしめられるのですが、寝ている時など口がよく開いていて
それが上唇の形のせいみたいなので気になっていました。
これも治療したほうがいいんでしょうか？

文字だけじゃ分かりづらいので、画像を貼っておきます。
よければ見てみてください。

かづきれいこさんて言うメイクさんは、傷跡ケアのメイクを
教えてるみたいだよ。
バイク事故で顔がのっぺらぼうになった人にもやってた。
あざなんかは見事に隠してたから効果あるんじゃないかな。

口唇ｺｳｶﾞｲ裂は生まれるまえにわからないんですか？検診でわからないんですか？

超音波でわかります。
21週までにわかりアボンする人もいるね。

超音波って、3Ｄじゃなくてもわかるんですか？！

>>819
その写真だけでは素人目には判別つきがたいです。
普通に人中が形成されているようにも見えますが･･･。
産後、病院では何も言われなかったんですよね？
もし気になるならば、ご出産された病院に
連絡されてみては？

>>821
その時の写真の写り具合によるので、
口唇裂かどうかは、分からないこともあるそうです。
でも分かる時は、超音波でも分かります。

そして口蓋裂は身体の内部なので
基本的には分からないそうです。

>>815
別の部位の手術ですが、私は腹部の手術して傷跡が盛り上がって
すごく残ってしまいました。8年くらい我慢したあと、結婚する前に
思いきって美容整形にいきました。
傷あと1cmにつき1万円で10cmあったので10万円かかりましたが
きれいに治りました。保険はきかなかったけど。

>>824
819です。ありがとうございます。
産院では何も言われませんでした。
今後、検診などでも聞いてみることにします。
ありがとうございました。

815です。
みなさん、レスありがとうございます。

825さんにお聞きしたいのですが、キレイになるまでのダウンタイムはどのくらいでしたか？

赤みは腫れがひいた時期も教えてもらえると嬉しいです。

顔の傷なので手術するにも目立つし、仕事は長期で休めないので…

よろしくお願いします。

>>824

＞そして口蓋裂は身体の内部なので基本的には分からないそうです

嘘言うなよ。何で体の内部だとわからないんだよ？
超音波で心奇形だの腎臓の異常だの、脳の中身だのきっちり見るだろうが？
馬鹿じゃねーの？

じゃー超音波で異常があるとわかるんですか？

>>828
私は産科医ではないので、よく分かりません。

ただ妊娠中に何人かの産科医の先生に
「エコー見る限り口唇裂ではないけれど、
基本的に口蓋裂は生まれてくるまで分からないからねー」と
言われていたので、そうだと思っていましたよ。

馬鹿じゃねーの？とまでいう所を見ると
なかなかお詳しいようですが、
エコーで口蓋まできちんと見えるのでしょうか？
確かに背骨や肋骨、大腿骨は見えました。
しかし口蓋は入り組んだ部分なため
判断が付けられないのかと思っていました。

エコーでは見えないっぽいけどなぁ。
ただ、何かの雑誌で、堕ろせる期間ギリギリで判別出来ると書いてあったような・・・。
それがエコーだったかは分からんが。
命の選別になるから、ほとんどの医師は伝えないとも書いてあったけどね。

みつくちの原因はなんですか？不安です

不潔で汚くて貧しい生活をしていた部落民特有の奇形だよ
親や先祖が部落民だと穢れた遺伝子を受け継いでる
獣を殺し、皮を剥ぐ仕事に就いてた一部の人間はその呪いを受けて発症したとも云われているｗ

だからミツクチを見たら写メ撮るか指さして笑ってあげましょうｗ

>>833 釣りなんだろうけど、こんな酷いこと普通に言える人っているんだね

みつくち怖ぇww

超音波でわかるよ。
わかんないとか言うヤツが変。
心臓のなかの細かい構造すらわかるのになんで顔面がバックリしてるのがわからないとか信じるかな？

顔面バックリ。。
怖すぐるwww

二歳の軟口蓋の娘がいます。口蓋裂の手術費用はどれくらいかかりますか？育成を使いますがまだちゃんと説明もないので何もわからないんです。

っホッチキス

育成使うなら、ＭＡＸまでのお金を用意。
それ以上はかからないでしょ。
ウチは収入少ないから、ＭＡＸは４万です。

貧しい生活環境故に奇形を産んじゃったて事ですね、わかります

840さん、ありがとうございます！

「暗い森2」は絶対見ないように!!
特に終盤は見ないように!!
最後に登場する○○ちゃんは見ないように、絶対見てはいけない。。。。

「兎口」
「口蓋」
「口唇裂」
「ミツクチ」


でGoogleと刺激的な画像が大量に出てきますね

野茂

雨宮塔子

>>815
まだ見てますかね？

私も酷い位に唇裂の傷跡と引きつれもクッキリだったし、成人してから修正してますよ。
成人してからは自分の意志で。
一度したけれどまだダメで、まだ修正出来る皮膚が残ってるレベルなのでまた近々、形成外科専門の医院で修正する予定です。

やはり私は女性ですし、傷跡がキツ過ぎてはメイクで隠せるどうこうではないし、片側唇裂なので片側に皮膚が寄り過ぎていてバランス悪くて仕方ありません。

ただ、修正するには今度はお金がかかってしまいます。
美容整形よりは遥に安いけれど、美容整形でも修正が下手な形成出身じゃない医師がゴロゴロいるし、そんな不安抱える位なら最初から形成外科行った方が良いかなと。

少しでも綺麗になるならお金なんて気にしないですが、成人してからだと術後のダウンタイムがキツいですね。
最低でも半年は赤みが残るし、傷跡の事を思うとダウンタイム期間中はあまり唇を動かさない方がいい。
忍耐力が要りますね。

近ごろって口唇口蓋裂の治療は凄く進んでいて、幼い頃に綺麗に唇修正されていて大人になっても目立たない子が多い様に見えます。私が生まれた時代では考えれないほど進んでいて、現代に生まれた子が本当に羨ましい限りですよ。

自民の大村議員もコレかな？

いくら治療方法が進んでいても技術を伝授されても医者の腕が悪けりゃ
どうにもならんよ.......要は腕の問題、昔も今もない。
下手な医者に罹ったらひどい手術されるから後々後悔するから
しかし誰もが良い治療を受けられる事はありえないから要はお金の問題もあるし
コネ、ツテがないとどうにもならん。
完璧な治療を受けられるのは一部の人に限られるのは他の難しい病気も同じで
ある事は察しないといけないが。

確かに医者の腕次第ってトコもあるけど、
認定医にかかれば、ある程度は納得のいく治療が出来るかと。
今は、普通に大学病院とかに行けば大丈夫でしょ。

>>847
失礼なのは承知で聞きますが何歳の方ですか？

>>848
●村ミツクチぽいね。
口端がひきつってる。
ギョロ目のブサイクだし奇形ってホント嫌。

両方型の口唇口蓋裂の今大学一年生です。手術はもう5，6回しています。
結構試練を乗り越えてきたのでなんか相談にのれるとおもいます。
どなたでもどうぞ。

ちなみにこれからもう2，3回手術をします。

やっぱ過疎ってるなwww

>>853
じゃあ手術前の赤ん坊への
うまいおっぱいの飲ませ方を教えてください。

うちはおもに哺乳瓶でした。

残念ながら....
どんなに完璧な治療を施しても普通の人と同じレベルは難しいんじゃないのかな?
多少冷ややかな目で見られるのは覚悟しないと生きていけないと思う。.

>>857
ありがとう。やっぱり哺乳瓶でないと難しそうですね。

>>853
よくぞ今までも頑張ってこれましたね！
少しでもマシになる希望があるならそこへ向いたいですもんね！

参考までに伺いたいのですが、５〜６回してきた手術とは修正のみですか？
費用などは。。。？
下世話な質問で申し訳ありません。

過去の手術は修正もそうですし、上あごの骨がなかったので腰骨を取って移植したり
したりしました。なので手術直後は自力で歩けませんでした。腰骨をとったせいかな？
費用はすいませんがちょっとわかりません。いろいろ保険などは適用されているので膨大な
費用はかからないと思います。アバウトですいません。

今も次の手術のために上と下両方矯正の器具が入っていて大変です。ご飯もここ半年
ぐらい矯正装置なしで食べてないです。とにかく歯磨きが大変です。

過疎ってきてるんでここからかってに書き込ませてもらいます。

といっても書き込むことがないのでおちます