【心臓に】我が子が心室（心房）中隔欠損症【穴】

そろそろ次スレかと思うのですが

タイトルは変えたほうがいいのかなと思ったり･･･

心室（心房）中隔欠損以外のお子様をお持ちのお親御さんも
いらしてるしなぁと･･･
（心疾患が複数の例もよくある話しだし）

現状のままだと
【心臓に】我が子が心室（心房）中隔欠損症【穴】２

他の疾患にも言及すれば
先天性心疾患の子をもつ親のスレ

川崎病などにも言及すれば
【先天性】心疾患の子を持つ親のスレ【後天性】

しかし、個別スレがNGとなれば

子供が闘病中のママ集合３
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/baby/1155806133/l50
こっちに統合するかってことになるのかなと

ご意見お願いします

>>942
こんなスレもあります。
☆難病☆先天性の病気を持つ子の親☆持病☆
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/baby/1159830886/
心臓疾患は、他の病気や障害でも併発してる子が多いので
入院手術の話は、闘病スレに統合したほうが、情報共有できそうな気がします。

生後二週間の赤が心室中隔欠損症と診断された。
穴は5ミリ弱で経過観察するとのこと。
すぐに手術が必要とか死ぬとかいう訳じゃないのに
申し訳なくて泣いてしまう。
前向きになれない。息してるか気になって眠れない。

まずは、ご出産おめでとうございます、

診断された時のお気持ち、十分お察しします。
私も自分を責めたりしました。不安でいっぱいにもなりました。

まだ産後2週間ですし、お母さん自身もじっくり体を休めてくださいね。
（もしお父さんでしたら、奥様を支えてあげて下さいね）

御存知かもしれませんが、心室中隔欠損なら根治可能な病気です。
自然治癒もあり得ます。
もちろん、健康に気をつけるのは大切ですが、特にお医者様の指示がない限り、
ごく普通の育児で大丈夫です。日々、楽しくお過ごしください。

我が家の娘も、先日術後1年を迎えました。
術前術後、ともに元気に過ごしています。もううるさいくらいです…。

>>942-943
需要があれば個別スレもアリだよね。
ここももうすぐ1000まで行くほどなんだから、他スレに合流する必要も
無いと思うんだけどな。
心臓病全般とかにするかどうかは、需要があるのかどうか
自分には分からないのでなんとも言えないけど・・・。

>>946
需要があるっていっても、２年がかりで1000到達だからねぇ
ローカルルールで小言もらうよりかは、合流した方がいいと思う。
スレ立てゴリ押しして、自治厨に目をつけられるのは嫌だ。
闘病スレにも心カテの相談とか出てるし・・・

>>946
板のルール無視してゴリ押しするおつもりですか？

>>945
ありがとうございます。
できれば自然治癒してほしいと思ってしまいます。
でも手術になったとしても、根治するんだしと考えて
育児を楽しんだほうがいいですね。
初めての子供でかわいくて仕方がないんです。
術後元気な娘さんのお話、励みになります。ありがとうございます。

その辺の事情よく知らないんだけど、個別スレNGってルールはどこに書いてあるんだろ？
ここでも最初にちょっとあった以外は、さほど反対の声も無かったと思うし
普通にpart2立てるだけなのに、ごり押しってほどのことになるのかな
まあ、うちはもう手術も済ませて根治してるし正直どっちでもいいんだけど
まだ闘病中の子がいる人、子がこの病気だと分かった人には
専用スレの存在が心強いことも結構あるんじゃないかなと思ったり…
手術や入院の話だけなら他スレでもいいけど、病気そのものに関する話題は
やっぱり専用スレの方がしやすいよね、心臓病全般でもいいかもだけど

個別スレが絶対だめなんてルールはないでしょ。
すぐに話が終わる事なのに、わざわざスレ立てるのが良くないだけで。
スレ立て前スレとかでも、個別スレ立てたいって書き込みには
ある程度人が集まりそうならいいけど、そうでもないならまずは
既存スレで話してみては？みたいなレスが付くよね。
ゴリ押しとか言う自治厨はスルーでいいかと。

全般スレにすれば？心臓に穴だけだから単発と言われんだ。
病名スレOKなら、いくらでも立てられるのを、他の病気の親は我慢してるんだし。

>>950->>951
削除依頼が出ていて、本来なら移動すべきところを
削除人さんが来なかったからと、居座り、スレが進行したために削除対象にならなかっただけ。
専用スレの方が話しやすいという理由だけで、このまま次スレ立てるのは反対。
自治厨スルーっていう、自分達だけに都合のいい言い訳は、荒らしを呼びこむだけ。

このスレは、スレタイが病名だから単発認定されてるので
次スレは心臓全般にするのが、ギリ許容範囲だよ。
小児糖尿病スレは、難病持病スレに移行してる。
皮膚病や脳神経は、それぞれ肌荒れ・脳性スレで統合した。
このまま存続したければ、自治厨すら納得されるだけの根拠を示せないとダメだよ。

＞スレが進行したために削除対象にならなかった
これは、需要があるからとスレの存在が一応認められたんじゃないの？
それとも削除人さんに完全スルーされちゃっただけなのか、あるいは
判断つかないからと放置されたのかな。
嵐が来るとか、別にこのスレもそんな荒れたことないし、なんか過剰反応じゃね？
なんて思ったりもして、まあよく分からないけど、ともかく病名スレがダメなら
心臓病スレに変えるってことでいいのでは？
今のスレタイのままに固執してる人は別にいないよね。
心臓病の子を持つ親のスレ、みたいなスレタイにしたらいいのかな？

>>954
>心臓病の子を持つ親のスレ、みたいなスレタイにしたらいいのかな？

同意。
☆難病☆先天性の病気スレって今の医学じゃ治せない子の親も来るし。
心臓病の子の場合今の医学だとかなりの子が手術で治せるから
治せる子と治せない子の親とで悶着しない保証はないし、
悶着、トラブルになったらお互い嫌だし。
それに先天性心疾患は100人の出生に1人の割合で生まれるから
決して少ない疾患と言えないんじゃないかな。

先天性に限っちゃうと
川崎病みたいに後になってから心臓病になった子の親は
来られなくなっちゃうから、

心臓病の子を持つ親のスレ

に一票

自分は個別スレだったので、このスレにたどり着き、不安を和らげてもらう事ができましたm(_ _)m
心臓病では、たどり着いていなかったと思います。

罪の無い子供が闘病しているのは胸が締め付けられます。
例えよそ様のお子でも、なんで私みたいな婆が元気で、幼い子が？と涙が出ます。今でも涙が。。
私の寿命沢山減っても良い。身代わりでも良いから、そういう子が一人でも元気になってほしいと心の底から願います。

スレ汚しすみませんでした。

私の母親は小さい頃心室中隔欠損だったそうですが
（このあいだ検査したらまだ穴があるかもしれないとのこと）、
パワーあり余ってるくらい元気です。

>>957
たどりつけない人には、親切スレやスレ立て案内スレがあります。

ウチの長男は、生後５日目の(退院前の)検査で、心雑音がみつかりました
詳しい検査を受け、心室中隔欠損症と、心房中隔欠損症であることが判りました
私は仕事の都合で、検査には行けませんでした(里帰り出産だったので)
大きさは、平均よりやや小さいくらいとの話でしたが、皆さんの書き込みを拝見し、その診断もあまり正確ではないのだろうと思いました

自然に塞がる可能性もあるんだからと思いますが、心室･心房両方となると、その可能性は低いだろうなと覚悟もしてます
前回の検査では、エコーだけだったようなので、他の疾患がある可能性もあるんですよね…
心房中隔欠損症を持って産まれた子が、心内膜症になりやすいんでしょうか?根治は自然に塞がる場合だけ？なんでしょうか？虫歯とウィルス感染に対する注意は、ずっとつづくんですか？
来週、生後１ヶ月で再度検査を受けます
色々、先生に聞いておかなきゃならないですよね…
週末のみ、子供に逢えますが、息が苦しそうとか、色々心配で
親父になったっていうのに､一人で考えていると涙が出てしまう

連続でスミマセン
先にお詫びしておくべきでしたね
話を切ってしまう書き込みスミマセン
それと、文章も訳の分からない質問だらけでスミマセン

>>961
うちは心室中隔欠損と動脈管開存でした

1:大きさが分からんけどふさがる可能性は50%っていわれた
→心室中隔欠損だけ全部ふさがった（全部で三箇所くらいあいてた）

2:心内膜症はたぶん「感染性心内膜炎」のことを指してると思われますが
何も疾患のない人に比べればリスクは高いですがむやみやたらになるものでも
ないですし、早期に発見すれば抗生物質の投与で大きな後遺症を残すことはないです
（発見が遅れると弁が壊れたりしてしまう恐れもあり）

3:根治は自然にふさがるケースと手術でパッチ法（心室、心房）やアンプラッツァー（心房）などで閉じることが
出来ます

4:虫歯やウィルス感染については、根治してしまえば特に注意は必要ないといわれたけど
医師によって見解が違うのかもしれないので、主治医にきいたほうがいいでしょう

心室中隔欠損も心房中隔欠損も根治術が確立している病気です
自然にふさがらなければ手術と言うことになると思いますがそれも２〜5歳前後で
行うものと思われますので、まだ先です

日常生活について不安なことがあれば心臓の主治医に聞くのが一番ですので
診察の際にしっかりお聞きになってください

963さん
本当に有難う御座います
御親切に感謝申し上げます
一時は、心配と不安で仕事も手に着かない状況でした
週末に、元気そうな子供の様子を確認すること､こちらの方々の書き込みを拝見し
自分に大丈夫だと言い聞かせてましたが、いざ来週の検査を前に不安になります
絶対に俺が、俺達が守ってやるからと、子供に語りかけて自分を励ましていたのだと思います
根治法が確立していること、その後の生活も、あまり不安がらずにおくれそうですね

もう一つ教えて頂けますか?動脈開存症とは、通常であれば、私共が前回受けた検査で判るものなんでしょうか？
それとも、これから先の検査で判っていくものなんでしょうか?
重ね重ね、申し訳ありません､教えて頂ければ幸いです

>>964

「動脈管開存症」はエコーを受ければ分かります
うちの子供の場合は一ヶ月検診で心雑音ありといわれ
専門機関で検査するように言われ

心エコー、レントゲン、心電図と診察をし
「心室中隔欠損症」と「動脈管開存症」との診断でした

通常エコーを受けているのであれば、ほとんどの心疾患は
分かると思いますよ（私は医療従事者ではないので断言できませんが）

ただ、症状は流動的です
うちの場合生後半年で心室中隔欠損は自然閉鎖しましたが
動脈管開存は「大きく」なりました

その結果、最初は内服薬は無しで大丈夫といわれていたものの
心肥大や肺高血圧も併発したので利尿剤の投与が始まりました
これは二歳目前で動脈管をしばる手術をするまで続きました
(正確に言えば術後、心肥大がおちつく頃まで飲んでました)

心エコーは症例が少ない疾患は経験豊かな病院、医師でないと分からないです
県内の小児病院ではハッキリ分からず、小児循環器で有名な某大病院に転院して
心エコーをしたらその見立てどおり心カテ、オペと進みました
初期に実施する心エコーでほとんど診断出来るのはさすがと思いました

965さん､966さん､どうも有難う御座います
一応、県内では小児心疾患には強い病院で県外からの患者さんも多いらしいので、大丈夫そうです
色々と教えて頂いてスミマセン

一番辛くて、頑張らなきゃならないのは子供なんだから、親はしっかり観察、対応しないと､ですね｡負けません

うちは出産三日に言われました。
穴が大きいそうで手術になるだろうとも…
まだあれから一週間、早産の低体重で我が子は未だ入院中なんですが
この先の事を考えると不安でいっぱいです

>>968
お気持ち察します。うちも産後すぐに雑音を指摘され退院後すぐに
紹介状を持って検査に行きました。
穴は中程度らしく、経過観察するとのことですが不安でいっぱいです。
体重は増えてるかな、こんなに汗かいて大丈夫かな
鼓動が早くないかしら、苦しくて泣いてるのかなと
毎日不安で心配でたまりません。
穴が自然に塞がってくれないかと願うばかりです。

sageで新スレタイ考えてみた。
【先天性心臓奇形】心臓病児の親スレ【川崎病ほか】

病院では「心臓奇形」って言われるけれど
一般の場だと何だかショックな響きだなと再確認。
何がいいんだろう？

シンプルに
【先天性も】心臓病の子の親スレ【後天性もどうぞ】
とか？

普通に、前上がってた「心臓病の子を持つ親のスレ」でいいのでは？
【　】とか別になくてもいいんじゃないのかな
心疾患という言葉でも良いけど、心臓病の方が分かりやすいかなと。

テンプレでも考えてみるか

先天性心疾患および川崎病などの後天性心疾患など
心臓病の子供をお持ちの親のためのスレッドです

心房中隔欠損症　心室中隔欠損症　動脈管開存症
心内膜床欠損症　大動脈縮窄症　大動脈弁狭窄症

ファロー四徴症 両大血管右室起始症
完全大血管転位症 総動脈幹症
三尖弁閉鎖症 僧帽弁閉鎖症
単心室症 肺動脈閉鎖＋心室中隔欠損
無脾症・多脾症 左心低形成症候群
修正大血管転位症 純型肺動脈閉鎖
総肺静脈還流異常症 エブスタイン奇形

川崎病　など　さまざまなものがあります

前スレ
【心臓に】我が子が心室（心房）中隔欠損症【穴】
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/baby/1152769477/l50


関連スレ
●○●病気について統一スレ●○●
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/baby/1150448187/
子供が闘病中のママ集合３
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/baby/1155806133/
☆難病☆先天性の病気を持つ子の親☆持病☆
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/baby/1159830886/l50

現在2歳ちょうど
生後1週間で15mmのVSDと診断されましたが、ほぼ自然閉鎖との診断を受けました。
多少の漏れはありますが、穴もごく小さく問題なし、そのうち塞がるだろうと。
1歳になる頃、肺の水や心肥大がなくなり、医師からも驚異的な回復と言われ、薬の服用もなくなりました。
強く育てるために真冬の朝に外に連れ出したりしましたが、不思議と風邪をこじらせず、
熱を出したのも数回、それも半日で治まるなど、今までに苦労をかけられていません。
食べ物やミルクには気を遣いました。果物、野菜、半熟卵、レバー、魚など
虫歯対策もお菓子の成分、砂糖、油の種類など気を遣いました。
体を動かすのも好きなだけ、だっこも控えて歩かせました。
こんな親に応えてくれた娘の強さに脱帽し、感謝というか、何とも言えない気持ちです。
今思えば、この病気のおかげで子供の成長力のすごさを実感できたのだと思います。

>>973

まずは自然閉鎖おめでとうございます

しかし娘さんは治るべくして治っただけ
体調を気遣ったり、食べ物を気遣ったりするのは
親ならば当然のことでしょう
他の親御さんがしていないとでも思ってるかのような
かきっぷりにちょっと不快感を覚えました

というか、自然閉鎖しなかった人が
自分の気遣いが足りなかったのかも・・・と思ってしまいそうな気が。
閉鎖する子はするし、しない子はしない病気だよね。
親が何をやったからとかでなく。

ところで、半熟卵って何か健康に良いことあるの？

×　自然閉鎖しなかった人が
○　自然閉鎖しなかった子の親が
どうでもいいけど一応訂正

> 強く育てるために真冬の朝に外に連れ出したりしましたが、不思議と風邪をこじらせず、
> 熱を出したのも数回、それも半日で治まるなど、今までに苦労をかけられていません。

これって、まさか閉鎖前にやってたりしませんよね？
医師の許可はあったんでしょうか…
肺に水がたまってたり心肥大があったみたいなのに、
自分からしてみるとちょっと恐ろしい。

でも、自然閉鎖の話を聞くと勇気づけられる。
うちも自然閉鎖しないかなあ。
昨日１ヶ月検診でした。体重増加１日平均25グラム。
医師には気にする程ではないと言われたけど
やっぱり30いってなかった。小さい感じがするもんな。
皆さんの赤は体重増加どんな感じでしたか？

VSDで15mmの自然閉鎖は珍しいというかすごいよね。
うちの主治医の話だと
場所にもよるけど5mmが自然閉鎖するかしないかの境だと言っていた。

栄養についての気遣いは徹底しました。過熱蒸気調理器を購入して栄養素の酸化を防いだり、
卵は生だとアレルギーになるし、加熱しすぎると栄養素が吸収されにくくなる。
という話を以前別の内科医から聞いていたので注意しました。

真冬の朝に外に連れ出したのは、過保護にならないようにと思って。
ちゃんと服を着せて、娘も喜んでいたし。医師の許可よりも娘の状態、表情を見て、大丈夫かなと。

言葉足らずで不快感を与えたかもしれません。お詫びいたします。

でも、皆さんの参考になればと思って書き込みました。

体重も6ヶ月ごろに標準の下限ぎりぎりまで下がりましたがその後回復し、
2歳の今は身長体重共に平均です。

>>970
心臓奇形って、ショックだね。

もうすぐ三歳のうちの子も自然閉鎖しました、心房中隔欠損
無いと困るのでもっかい手術で開けました
栄養は経管、粉ミルク
すぐ調子悪くなるし、どっちかっつーと過保護
体重は生後一ヵ月でマイナス１００グラム、三ヵ月でプラス１キロくらいだった
今は身長８２センチの体重１０キロくらい
心臓病仲間では中程な体格
参考になりますかね

そろそろスレ立てしなくちゃだよね
やってみる

規制でダメだったわ…誰かよろ
>>971のスレタイに、>>972のテンプレでいいんだよね？

>>984
たててみた。


心臓病の子を持つ親のスレ
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/baby/1221756291/

>>971のスレタイに>>972のテンプレです。

>>982
レスありがとう。
個人差あると思うけど、すぐ余所のお子様と比べてしまう。
「１ヶ月検診で体重が減ってた子も自然閉鎖したんだ」
と今も思ってしまった。気を悪くされたらすみません。
だからうちもきっと大丈夫、とか思わないとやってけない。
もし手術になっても治るんだからとドンと構えられない。

sage忘れすみません

ttp://www.small-baby.com/search/index.html
そろそろRSウイルス流行期です。かかると本当に大変。

皆さんセカンドオピニオンとやらをしましたか？
紹介状をもらって今大きな病院に通っていますが
そこの病院の心房中核欠損の手術数が少ないんです。
隣町ぐらいにまた大きな病院があるのですがそこは
心房中核欠損だけではなく他の手術も数は県一だそうです。

うちの子はもうすぐ１歳で穴は１５ｍｍです。手術は絶対なのですが
まだ先の話しみたいです。
皆さん病院はいろいろ行きましたか？
口コミで人気やいい病院はわからなくて・・・

>>989
うちは最初に精密検査を受けて、病名を診断してくれた
病院で手術まで行きました

主治医との関係も良好でしたし、その病院は県内では
手術数やカテーテルの実施数も多かったので
評判がよくても医師も人なのでどんなに優秀でも
相性が悪いとうまくいかないこともあると思います

うちは幸い、最初の病院のあたりがよくて良かったですが
手術や内科的処置も信用が出来ないと何かあったときに
後悔するのかな？と思ったりもします

>>989
うちは手術できるのが大学病院だけで
他の病院となると他県に行かないと無いので選択する事が出来ず。
その病院、うちの子が手術を受けた半年後
MRSA院内感染騒動やらかして焦った。