☆難病☆先天性の病気を持つ子の親☆持病☆

生後3ヶ月です退院の日難病の疑いがあるとカフェオレ班神経線維腫症）痣は、六個どころじゃなくて身体中にあります。この病気の治療薬もなく出たとこの科に行くしかないと言われました。

>>950
パソコンからだったら「レックリングハウゼン病」で検索するといいよ。
もう知ってたらごめんね。
あと、稀少難病の会「あせび会」とかも調べてみて。

>>952
うーん、行の具合が携帯からの書き込みっぽいよねえ・・・。

でも、ウチは全然違う疾患だけど、まあ厄介な疾患持ちの感覚として、
難病情報センターに書いてあることはまず基本情報だと思う。
そこがまだだったら、サイトビューア使ってでも見ておいたほうがいいかも。
ttp://www.nanbyou.or.jp/sikkan/050.htm

どうにも見られない場合用に、少し抜粋。
「受診した病院でわからないことがあれば、医師に対してどんどん質問してください。
神経線維腫症�T型に詳しい医師の紹介を依頼することも時に必要です。
詳しい医師に説明を聞き、検査を受けることも大切です。
思いつきでつぎつぎに病院を変えることは避けましょう。
一旦、神経線維腫症�T型と診断された場合、
その時点では治療の必要がなくても、
今後起りうる症状に対処していくために定期的診察と経過の観察が大切です」
「ごく稀に神経線維腫が悪性化した場合などを除いて、
神経線維腫症�T型自体で死亡することはほとんどありません。
神経線維腫が多発して美容的に気になったり、
子供に２分の１の確率で遺伝する病気ですので
結婚して子作りの時に悩む患者さんがいますが、
立派に社会人として生活なさっている方がほとんどです」

一般利用者向けのごくごく一部だけど・・・他にも医療従事者向けとかFAQとかあるんだけどね。

ありがとうございます。まだまだ、わからないことばかりですが、子どもの為に。頑張ります

骨髄の病気になりました
告げられた病名で調べたら
ショック
ランドセル、買ってあげられないかも

ランドセルは買えないと言われたが、今年入学できたよ
現状厳しいかもしれないけど、今はセーラー服が目標…
娘の成人式や結婚式が出来るよう、医学の進歩を願ってます。

ありがとう。
同じ様な病気の人を探したら
「天使になった〜ちゃん」
「お星様になった〜ちゃん」なブログばかりで凹んだ。
でも頑張ろう

>>958
ｶﾞﾝｶﾞﾚ!!!

昨日産まれた子供の肛門が塞がっていました。私は父親です。
明日、人工肛門を作る手術です。
「さこう」という病気です。
「ろうこう」が無いタイプはダウン症に多いと言われました。
おかしくなりそうです。
神様、誰か、お願いだから助けてください。
涙が止まりません。妻を支えていかなければという思いと、
「障害」という言葉を受け入れられない自分がいます。
ｽﾚ違いだったらすいません。

>>960
検索のときのために、「鎖肛」と「婁孔（ろう孔）」ですね。

スレ合ってます。今までも何人かの書き込みありますよ。
ざっと見て、
>>101-102
>>151-158
>>754->>761かな。どなたか見てらっしゃるといいですね。
旦那さんは、最初の告知のときは感情を抑えるほうに回りがちで、大変ですよね。
ウチの旦那も私が泣いてるときに随分落ち着いていて、
「でも大きくて元気いいよね。かわいいよなあ」
等言ってくれてたんですが、
後で聞いたら、私が大いにパニクってたため
「俺がここでふんばらなければ」って必死だったそうです。
でもどこかで吐き出さないと辛いですよね。

生まれたばかりの手術もご不安だと思いますが、
そういうプロセスも経て、
ご両親の気持ちは段々落ち着いていかれるのではないかと思います。
明日はお子さんをしっかり応援してあげてください。

>>960
お子さんの誕生、おめでとうございます。
鎖肛は、肛門形成術に行くまで、大変だけど、症例が多いから、予後も読みやすいし
悲観しないで、主治医との信頼関係を築いてってください。
人工肛門も、性能がいいものが出ていますから、ケアをパパもしっかり覚えてね。
障害があるかどうかは、これから分かってくるから
今は「鎖肛は治るんだから良かった」と、前向きな気持ちで過ごしてってください。

次スレそろそろかな？

テンプレ作ってみましたが、こんな感じでいかがでしょう

☆難病☆先天性の病気を持つ子の親２☆持病☆

遺伝子疾患や、染色体異常、その他もろもろ・・・
治療中の方、治療不可の方、経過観察中の方
病気スレじゃ重すぎて語れず、闘病中ってほど切羽詰ってるわけでもなく
日常生活での気苦労や、病気についての情報交換等、適当に語り合いましょう

前スレ
☆難病☆先天性の病気を持つ子の親☆持病☆
http://anchorage.2ch.net/test/read.cgi/baby/1159830886/

関連スレ
●○●病気について統一スレ●○●
http://anchorage.2ch.net/test/read.cgi/baby/1223461413/
子供が闘病中のママ集合３
http://anchorage.2ch.net/test/read.cgi/baby/1155806133/
心臓病の子を持つ親のスレ
http://anchorage.2ch.net/test/read.cgi/baby/1221756291/
「「「難病相談支援センターについて」」」
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1090046581/

関連リンク（ｈ抜いてます）
難病情報センター
ttp://www.nanbyou.or.jp/

>>960
ダウン症を疑われているのだろうか
お気持ちはすごーーーーーーーーーーーくよく分かります。

自分もそうだったので・・
てか今も完全に受け入れられてはいませんが

手術はもう終わっただろうか？

960です。
手術は無事に終わり、麻酔が効いているのか眠いのかよく寝ています。
小さい子供は痛みをあまり感じないと先生が言っていましたが、
変われるなら変わってやりたいと胸が張り裂ける思いです。

>>961
ありがとうございます。
父親になったのに情けないですが、妻の前で平常を装うのが精一杯です。
うまく励ましてやることもできず「先生に任せるしかないよ」
「大丈夫だよ」くらいしか言えませんでした。
妻はただただ泣いていました。大部屋ではつらいと思い、個室に移りました。

>>962
ありがとうございます。
私も妻もまだ病気のことを調べる気力まで持てず、
とりあえず今日の手術が終わるまで祈るしかありませんでした。
これからきちんとケアの勉強しないといけませんね。
パソコンで検索して、「鎖肛」のヒット数が多いので驚きました。
「前向きに」の言葉を噛み締める思いです。

>>965
ありがとうございます。
今までの統計だと多いので、可能性はあるかもしれないそうです。
看護婦さんは顔をみる限り大丈夫そうと言ってくれましたが
心配なのでこれからちゃんと検査してもらいます。

両親や親しい人にも産まれたことだけ伝えて、
妻の回復が遅いのですぐには面会は無理だというと
「おめでとう、早く抱きたい」とか「名前を考えなきゃね」と言われてハッとしました。
産まれてすぐに小児科に行ってしまったのでまだ抱いてないし、
名前の事も忘れてました。
なんとか受け入れなければいけませんね。長くなりました。

>>966
お子さん頑張ったね〜えらいえらい！
抱っこできたら、沢山誉めてあげてね。

>>966
無事に赤ちゃんの手術が終わって何よりでした。
早く回復なさいますように。

あの、名前なんですが。
私と主人も、いきなりの告知と手術決定でパニクって
名前のことなんかどこかに飛んでったのに、
「ついては、健保加入と育成医療手続きをできるだけ早く行っていただきたいのです。
まずとにかく早く出生届を出してください」と言われて
一気に現実に引き戻されたのを思い出しました。
同時にＮＩＣＵの方からも、
「発達のためにも、スタッフ全員による呼びかけを励行します。
必ずお名前を呼んで、色々と話しかけることになります。
ついては、漢字はいいですから、お名前の音だけでも早く下さい」と畳み掛けられました。
候補が３つあってどれにするか？って決めかねてたのが、もうエイヤっと決める事に。

>>966さんも、お名前は頑張って早めに決めることになるかなと。
諸手続きのためとか、身も蓋も無い話で申し訳ないんですが・・・。

http://www.sou-chan.net/index.html
そうちゃんを救う会


重い心臓病で余命が年内と言われている中澤総一郎ちゃんは一刻も早い手術が必要です。
総ちゃんの命を救うために11月末日までの目標達成を目指しています。


目標額に達していませんが移植のための渡米が12月5日に決定しました、
皆様のご協力をよろしくお願いします。

次スレです

☆難病☆先天性の病気を持つ子の親２☆持病☆
http://anchorage.2ch.net/test/read.cgi/baby/1227456400/

募金って、子供が病気になるまでは、適当に考えていたけど
すごい重いことだよね・・・
全部を曝け出す覚悟と図々しさがないと、中々できないもんだ。

本当に必要な人に、必要な分だけ行くのなら、募金もいいことなんだろうけど
勘違いしちゃう人や、業突く張りな人、金儲けに使う人・・・
そんな輩ばかりだから、今後も非難批判は続くんだろな〜

２ちゃんの叩きでも、まともに運営して会計報告している家庭は
みんな見守っていて、応援していてくれる。
そういう祈りのような気持ちって、ある意味、お金よりも大事だと思う。
逆に、批判しかされない募金活動だと、負のパワーが溜まりそうで怖い。

私の娘は生れつきの多嚢包腎です。
左側の腎臓が無く(右は正常)その代わりに(?)
水泡が５つあります。
色々と調べてはみるのですが似たような症例はあっても娘と同じ症例が見つからなくて……。
ちょっとでも情報がほしいです。
今は小児癌予防の為に
病院へ定期検診に通っています。生活に支障は無いですが､これからの事もあり
どなたか解る方が居ましたら教えて下さい。

>>968
健保加入の手続きを早く！は、うちも言われた。
うちの場合は健保の加入と乳幼児医療証の発行。
当分の間はＮＩＣＵに入る事になるので、医療費が数百万単位でかかる。
だから早く出生届を出して手続きした方がいいです！と言われて
焦った覚えがある。

いきなりの告知でただでさえ頭の中が混乱してるのに、
しなきゃならない手続きとかも色々あって、ホント頭がパニックになっちゃうよね…

出生届け、保険加入。
私もてんぱりながらやったわ。名前もいくつか候補があったけど
エイって感じで決めた。
病気の告知だけで、相当落ち込み泣いてパニクってたっけな。
学資保険やなんかも入れなかったりで、生後5か月たった今も
なんかしらでいつでもテンパってるわ。
無事に産んであげられなくてごめんとか？
今更考えても仕方ないこと考えたりさ。　日々考え事だらけだわ。

ダウン症でありながら大学を卒業した岩元綾さんてご存知ですか？
英語やフランス語も達者だとか。
てかそこらの人よりよっぽど賢いんだがこの人本当にダウン症なのですか？

出生届といえば、入院中に同室だった子の名前、所謂ドキュネーム。
お兄ちゃんと弟は、極々普通の名前で、ママも普通に人当りのいい人。
仮死で生まれて救急搬送、とにかく早く手続きしなきゃいけないって状態で
両親揃っテンぱって、願望込めまくりで、夜露四苦系の名前をつけちゃったそうです。
画数多いから、諸手続の時に名前を書くのがめんどくさいと苦笑いしてた。

同じような人が多いのか、先天性疾患・障害の子に、凝った名前の子が意外と多い気がする。

小児発症の慢性疾患の場合一生小児科通いだからきついよね。

>>977
別に他科へ行ってもＯＫなんだけどね。
なんちゃら先生に診て貰いたいからっていうのもあると思う。

OKじゃないよー内科に行ってもかならず小児科に回される。
結核･腎臓病･小児癌など先天性･小児発症の重病の場合ね。喘息でもそうだよ。
軽い場合は内科回して再診でもまぁOKなんだろうけど、慢性疾患の場合は一生小児管理だよ。
大人になって子供のころの疾患とは無関係に発生したものは、普通の科で診てくれるけど。

小児科病棟にもたまにそういう大人が入院していてびっくりすることがある。

おkの病院もあった
つーか、転科させられ怒ってる人がいた
病院によるんじゃないか

うちの子診てもらってる小児循環器科に高校生の子が親に連れられて来るよ。
さすがにその子恥ずかしそうにしてる。
先天性心疾患の場合、成長しても小児科の先生の方が専門的に診られるだって。
うちの子もそうなるのかな。

だからスーツ着た大人がポツンといたりするんだね。
知らなかった。うちの子もそうなるわけか。

うーん、ただ、子ども病院の現状だと、
成人後も外来で「診る」ことはしてくれるんだけど、
ttp://jspccs.umin.ac.jp/meeting/39/05_4.html
こういう感じで「入院は不可」で、いざ手術が必要になったときに
いきなり別の病院で手術受けなきゃいけなくなって困るんだよね。

ウチの子の疾患の先輩たちは、
そういう事態になって困った人について結構見聞してるそうで、
15歳頃になったら自主的に子ども病院から医大附
（ちょっと専門性が低くなっちゃうケースも多いんだけど、
かなり遠くても専門外来がある所を探して）等に移ってる。
子ども病院側は「成人後も診ますよ」というスタンスではあるから、
医師のほうから転院を勧めたりはしてくれないらしく、
移るのは患者側の決断次第みたいで、結構しんどいらしい。

>>983
疾患によるけど、保護者だけで受診のケースもあるよ。

・ある程度の年齢で大人の科に転科、転院
・医師や病院を変えないために小児科に通う
どっちもありなんだね…。
先天性心疾患の治癒後に定期的な受診をするようなケースなら
転科するより同じ先生に診てもらったほうがいいものね。

ところで>>979は他スレでスルー推奨の人らしいよ。

今日学生服の子がいたのはそういうわけだったのか。
もしかして同じ疾患だったのかな？
うちの子も制服着れるといいなあ。

>>985
そっか。色々なんだね。ありがとう。
うちは心疾患だけどさ、こないだシナジス打ちに行ったら
いくつかある診察室のどの部屋からも赤ちゃんの泣き声が聞こえて辛かった。
自分の子供が真っ赤な顔して泣いてるの見るのも辛いけどそのうち慣れるのかな。
注射でもエコーでもレントゲンでも何するのでも見てるだけで泣きそう。

>>988
うちは感覚が麻痺してきているのか、シナジスをブスっと刺されても
「おー頑張った頑張った。というかお猿さんみたい真っ赤かででかわいいのう」という感じだ。
子供も慣れて、今では鼻掃除の時のほうがギャンギャン泣き喚くよ。
でも目の検査の時は、聞くからにヤバイ悲鳴（虐待されているみたいな悲鳴）をあげていたので
さすがに辛かった。体に害がある検査じゃないんだけどね。

>>988
自分の赤も心疾患持ち。
手術は泣きそうになったけど、シナジスの注射なんかは逆に
「こんなでかい声で泣けるようになったんだ」と感慨深さを感じるよ。

検査も注射も命に関わるもんでもないし、普通の子も注射位いくらでもある。
そりゃ普通の子よりは回数多いけどさ。またーりいこうよ。
泣くのは赤の仕事。仕事してるんだから「可哀想」じゃなくて「よくやった」だよ。
母ちゃんは検査や注射や泣くのを頑張った赤を、笑顔でいっぱい褒めてあげてー。

うちも心疾患。
来月には生後三ヶ月なんだけど、心カテで入院。
ミルクの飲みも悪いし、体重もまだ3500しかない…
多分、手術になるんだけど大きくなってくれるのかな…

>>972
これからのことって言っても、定期受診していくしかないよね。
腎臓が一個しかない人のブログとか見たらどうかな〜
入院した時に同室の子が親からの腎移植してたけど
提供した親は、ドナーの心得みたいなのを指導されてたよ。
やっぱり二個ある時のような生活は、もしかしたら負担になっちゃうからって。
あと万が一に備えて、腎臓提供しなかった親も、今後の体調管理が重要って言ってた。
お子さんは、今のところ問題ないなら、一個しかない腎臓を守るため
日常の食生活とか、病院で相談してみたらいいんじゃないかな。

＞984
そう、子ども病院や病棟は本物の子どもと、成人後の小児管理の人と分けてあるよね。
内科や総合診療部に入院できることも多いけど、悪化した後は発達不全の器官の発達に関することや、投薬量の関係でやはり小児科かその近所の内科･総合診療部とかに入院らしい。

＞981
病院じゃなくて、病状による。

病院、病状、それに地域性もあるよね。
専門医のいる病院が遠いと、親が連れていくうちはいいけど
保護者亡き後を考えて、従来の包括的な通院体制を考え直してる所が増えた。
それだけ長生き出来るようになったってことなんだろう。

>>989>>990
988です。レスありがとう。
BCGもまだで、シナジスしか知らなくて。確かにこれから注射三昧ですね。
よくやったとほめてあげたいと思います。
私自身もまだ通院にも慣れていので、これから色々なことに慣れてかないとですね。

＞995
地域性は無いけど、成人の小児管理は子ども専門病院には流石に入院しない。18−9で転院やろね。
普通の病院でも転院することもあるけど、その時点で、成人になっても必要性がある小児管理ではない。
大体、カルテ自体大学病院か共済病院か国立病院にないか？？
赤ちゃんの頃かかっていたのは近所の小児科やけど、難病やったら親が共済組合員でも九大にカルテあったよ。

九大直接に初受診は22歳なのに、近所の小児科受診時に既に九大にカルテあったよ。
九大では受付票の内科に○つけるし、表向き上内科の待合室で呼んでくれるけど、
入院やカルテ管理はほんまは小児科みたい（総合診療部とか、がん病棟とか、総合部の場合も多いが）
子どもに囲まれるんじゃなくて、専門病棟があるっぽい。
小児発症や先天性難病の場合どうもその疾患に関しては一生小児科っぽいよ。

ああ、997･998はスルーIDの人ですね。

マンコ

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もう書けないので、新しいスレッドを立ててくださいです。。。