子供が闘病中のママ集合３

メンタルクリニック行ってる方いますか？
メンタルの薬で楽になれるのならなりたい

次男の入院が長引いた。
付き添い抜けて上の子を保育園に迎えに行く。ついでにお風呂に入れるのが精一杯。大急ぎで病院に戻る毎日。上の子と私の夕飯は時間がないので病院のコンビニ弁当。なのに、夕飯ぐらいちゃんと考えろ、母親やろ？と旦那に叱られた。
これ以上何をどうすればいいのか。
どうしてそんなに思いやりがないのか。
ホントに哀しくなった…

>>832
一度だんなに付き添い変わってもらっては？

>>832
付き添いしてたら面会ギリギリまで一緒にいてあげたいのは当たり前だよね
バカ旦那に私は次男の母親でもありますが？って言ってみたら？、
ついでに父親は次男のために何してくれるんですか？とか明るく聞いてみると効果あると思う

>>832
おつかれさま
うちの旦那も似たタイプだけど、何言っても無駄なんだよね
実際のとこ、旦那本人も自分の無力さから苛立ってるので
図星をつくと益々逆切れしちゃったりする

うちは夕食の為に、その時間だけ付き添いを代わってもらったよ
それでも毎日は無理で、週に一回か二回
で、俺様スゲーってドヤ顔されて、本当にムカついたけど
でも下の子（上が入院）にとっては、ゆっくり甘える時間になったから
「パパありがとう」って言って、ご機嫌とってやり過ごした
終盤に義母と実母が食事の差し入れしてくれるようになり
その時、旦那の使えなさっぷりを二人からチクチクしてもらって
今はちょっとは使える旦那になったよ

あなたから何か言っても、多分なんにも変わらず、キレられるだけな気がする
誰か、耳を傾ける身内に、それとなく注意してもらうか
おだてておだてて使って、愛情ゲージ減らしていくしかないよ

みんなお疲れ。本当にお疲れ。

今日、1年ぶりに検査を受けた。
測定結果には異常は無かったけど、症状は落ち着かないしむしろ悪化してるから、どこかに何かあるんでしょう、
ということで、薬の調整を続けるのみ。
結果待ちの間に、携帯に入ってる発症前の画像や動画を見てたら涙が出た。
この頃は、この子は健康に正常に成長すると信じてたんだよなあ。
今は元気にはしてるけど、健康でもないし、健常でもない。苦しいなあ。新しい薬が効いてくれると良いなあ。

832です。
いろいろアドバイスありがとうございます。
835がいうように、何を言っても逆ギレする旦那なので、おだてるしか方法はなさそうです。
実親は遠方。義両親には何度か付き添い交替してもらいましたが、腰が痛いだの長時間はしんどいだの、いろいろ文句を言われたので、それ以来頼んでいません。
この先、障害をもつであろう次男を育てる自信がありません。私が自殺したら、長男の心に傷をつけてしまうだろうか…と考えてしまいました。

病院が完全付き添いなの？長期入院なの？
付き添いしないって、選択肢はないわけ？
自殺とか言い出して同情されたいなら、もうちょっと考えれば？

病院は完全付き添いだし、長期入院。
ムリ言って抜けさせてもらえるだけ融通がきく病院だと思います。
前の病院はいっさい融通がきかず、やむなく転院しました。
同情ひくつもりはまったくありません。
子の病気は治る見込みがない。どんどん障害が重くなるであろうこの先を思うと…
まだ子の病気を受け入れることができていないんだと思います。

長期入院で、見通しが立たないなら、体制を整える機会じゃない？
短期なら、駆け抜けて後から大変だったねって笑えるけど、長期なら根本的に見直さないと、上の子だって、正直可哀想だよ。
完全付き添いで、夜は上の子どうしてるの？病院にソーシャルワーカーさんとかいない？
疲弊する気持ちもわかるけど、有る程度体制作りが必要だし、旦那が馬鹿ならワーカーさんとか先生引っ張ってきつ話してもらいなよ。馬鹿程先生の言う事は聞いたりするよ

どんな状況なのかわからないけど、上の子の食事もままならないなら、再度転院も考えないと。
病院サイドに察してもらうなんて考えないで、これ以上だと家族崩壊するって言ったら？完全看護のとこに転院するとかできない？

>>839
兄弟がいる家庭で完全付き添いって家族の協力が得られないなら無理に決まってるんだから、
ファミサポを頼むとか転院するとか対策を考えた方がいいよ

>>839
付き添い用にヘルパーさんを頼めないかな？
多分、病気を受け入れられない今は、付き添いより上の子の側にいたいよね
ご主人も同じような考えで、上の子を大事にしたいあまりなんだろう

夕食を病院でとって、夜はご主人が迎えにくるんだったら
週末とか、夜の付き添いをご主人に代わってもらうのも手だし
夜の付き添いは女性限定されちゃうんだったら
休日日中長時間を頼んで、食事の下拵えとかする
または、レンチンするにしても、コンビニより栄養を考えた食事が
冷凍食品の通販であるから、そういう便利なものを使うのもいいよ
病院で高くても家族給食を依頼できるなら、それでも可

後は、家庭事情で全く付き添いができないケースもあるので
完全付き添いが限界だってことを、強く強く病院に訴えて
皆が言うように転院も考えていいと思います

839です。
アドバイスありがとうございます。
前の病院で現状を訴えましたが、話し合いにならずやむなく転院。その時に温かく受け入れてくれたのが今の病院の医師。
なので、これ以上転院は考えられません。
完全介護の病院は遠方だし、そうなると次男がかわいそうで。
付き添いのヘルパーさんも調べましたが、条件を満たさず利用できませんでした。

今の病院は事情もわかってくれているので、融通がきく方だと思います。
でも、長期となると、それでもなおってことになりますよね。

当面は病院の付き添い食を頼み、上の子に食べさせることにします。夜は旦那が迎えに来て上の子を連れて帰ります。たまに、淋しがるので、一緒に泊まることも。

辛くて疲弊しますが、みんな苦労して乗り切ってこられたんですね。

>>844
付き添い食出してくれるならいい病院だと思うよ（長期になると面倒臭がる所多いから）
二人のお子さんもお母さんと一緒にいることを必要としてると思うし、
お母さんが子供にしてあげたいことを優先してあげると楽になるような気がする
父親にも機会を見てうまく話せますように、無理せず乗り切って！大丈夫だよ！

下の子がより進んだ治療を求めて転院するかもしれない。
ただ、病院まで電車で1時間半かかる。小学生の上がいるから面会に行ける気がしない(面会時間は午後から)。
兄弟がいて遠方に入院中の子がいる方、どうしてますか？

>>846
専門病院に入院してた時は、薬剤調整で何カ月もって子ばかりだったけど
上の子がいる人は、ご主人か実家で、自分以外の誰かに面倒見てもらって
夜は公衆電話（病棟は携帯禁止）の前で切ないやりとりするママで溢れてた

完全看護のところに入院してた時は、週に一回面会にくるのがやっとってママもいれば
毎日１０分だけでもって、高速道路ぶっ飛ばしてるママもいた

地元に良い病院がないと本当に辛いよね

>>845
付き添い食を頼むっていう選択肢が間違ってなかったんだと思えて、勇気づけられました。ありがとうございます。

同じような病気で闘病してるママのブログ見たら、いろいろ気づかされることがある。いい面でも悪い面でも。ちょっと落ち込むことのほうが多いかな、私の場合。

>>847レスありがとう。
人によっていろいろだね。
今日転院した。なんとか面会できるように頑張ろう。

良い治療が受けられるといいなぁ。

>>849
お疲れ様です。
良い結果に繋がる様にお祈りしています。

学童はどうかな？
病児はもちろんだけれど、長期入院はきょうだい児のケアも悩みものだよね。
うちは上の子が年長さんだったけれど、その時に我慢していた思いが3年たった今でも時々爆発していて、申し訳ない気持ちになる。
借りられるならばたくさんの手を借りて、乗り切ってくださいね。
頑張れ！

ありがとう。いつもこのスレに助けられてる。

兄のケア、本当に悩む。
平日の面会は、事情を話したら面会時間を早めてくれて、なんとか学校に行ってる間に行けてる。
夏休みが問題だけど、今夏休み中の学童の募集してるみたいだから、検討してみる。
ただ、定員超えるかもしれないから、仕事してないと厳しいかも。
毎日面会はいろいろと無理だから、行けない日はバイト入れることにして、申請してみる。

転院先の病院は、先生方はとても信頼できそうな感じなんだけど、看護師さんが…。
たぶん前にいた病院の看護師さんがとても出来過ぎていたんだと思う。
もう戻れないんだから、前のことはさっさと忘れて早くこの環境に慣れよう。
転院してよかったと思える日が来ますように。

ちょっとお金がかかるけど、民間の学童がオススメだよ
意外と手広く、サービスも色々だし、親の就労は関係ない

ありがとう、民間学童って考えたことなかった。
ちょっと調べてみたら内容はすっごくよさそうだった。
ただ値段的にちょっと無理だｗ

転院してからちょくちょく点滴が漏れる。
転院前は漏れて差し替えなんてなかったんだけど…。
娘ちゃんが動いちゃって、って言われるけど抑制しないのか。
右手は抑制してるんだからほかの手足もしたほうがいいんじゃないかと…。
今日の面会でいうの忘れちゃったからもやもやする！！明日は面会いけないし！

必要ない手足まで抑制しろとか、とんだ基地外BBAだな

抑制してほしいわけじゃないよ。
必要ない手足じゃなくて、点滴刺さってる手足を動かしちゃって漏れたり外れたりするなら
抑制を、ってこと。
だってそれで何回も刺しなおしたり治療が遅れたりしてるからさ。
あと抑制といっても少しなら動かせる程度にしてくれてるから。

うちの子も術後はライン保持の為に右手拘束されてた。
可哀想でも必要な事だからね。
漏れはもちろん、血管も長くはもたないからと中心静脈カテーテルに変わったけど。

でもそれも必要な部分だけの話よね？
必要ない箇所まで拘束？何で？何の為に？

ただでさえ不自由な状態に更に不自由を重ねる意味がわからない。

>>855
点滴等のルート確保の為のライン取りとかしない病院なのかな？
子供に何度も針を刺すのはストレスになるから普通はやるよね？
そのルートの針が漏れるの？
それならば技術不足で病院に問題があると思うけれど、
違うならば病院に治療の方針があるのかも知れないから聞いたほうがいい。

>>853
民間学童は、フル活用じゃなくて
夏休み４週間のうち、一週間だけ民間学童を使って
残りのうち、ご主人の夏休みにはご主人が頑張って（一週間くらい）
後の２週をあなたが頑張るみたいにしてみるの
ずっとずっとって、真夏は特に疲れちゃうと思うから
倒れない為には、そういうのを利用した方がいいよ
１円でも節約したい時だと思うし、自分が無理すればできることに思えるでしょうから
そんなもんにお金は使いたくないだろうけど、上の子にも少しはお金を使って
楽しい時間を作ってあげることも考えてみたらどうかなって思います

>>853です。
もちろん必要な手足のみの抑制です。
右手だけじゃなくて左手にも足にも刺さってるので。
夕方、中心静脈にかえたと連絡があったのでもう少し状況は変わってるかも。

漏れはルートの針からです。
とても大きな大学病院で、子の入院してる科はたぶん日本でも有数かと思われるので、
技術的には問題ないかと。患者も多いだろうし。

こんなに漏れるものですか、って聞いたら漏れる子は漏れます、と。
こんなこと前の病院ではなかった。針の固定の仕方なのか、点滴長いからなのか。

学童について教えてくれた方、ありがとう。
そっか、そんな利用法もあるのか。短期もありだね。
確かに楽しそうなプログラムがいっぱいあった。もうちょっとして考えてみます。

大学病院は学生上がりのレジデントが日常は処置してるから、乳児なんかだと下手くそで刺しなおしで手足針の痕だらけなんて日常茶飯事。

小さな体でこんなに頑張ってくれてありがとう。本当にありがとう。
でも逆に、こんなに頑張らせていいのかな。
かーちゃんは万にひとつでも回復する可能性があるのなら生きていてほしいんだ。
あなたが話せたらなんて言うだろう。
いっぱいあなたのことを考えてきたつもりでも結局、「私が」生きていてほしいだけなんだ。なんてばかなんだろう。ごめん。

>>861
「生きていたいよ」
間違いなくそういうよ
慰めなんかじゃないよ

大人ってさ、辛すぎると「死にたい」って言うでしょ？
でも子供はどんなに治療が辛かったり、壮絶な痛みや吐き気があっても、死にたいと口にする子はいないんだよね
それどころか「死にたくないよ…」って言うの
頑張りたいんだよ

だからあなたの心労は無駄じゃないよ

両大血管右室起始で入院・手術。まだ根治術は受けられず、育つためだけの手術を受けた。
たぶん一生、通院生活になる。5ヶ月。

生まれてきてくれてありがとう。

近々、静岡に行くことになりそう。
精密検査の出来る大学病院もあるけど、最終的に静岡を紹介されることになるなら回り道せずに今、直接行った方が良い、
と主治医に言われた。
発症してから約1年半、薬を増やすたび、種類が変わるたびに「効いて欲しい」と思ってきたけど、
発作は減らないし発達もどんどん遅れていく。
難治性なのも知的障害者であることも覚悟した。
だから日本一の病院に行って、せめてあの苦しそうな発作の回数だけでも減って欲しい。
色んな人が闘病ブログを書いていてくれて、すごく有難い。
かーちゃんまだまだ将来を悲観して泣いてしまったりもするけど、めそめそしないで頑張るよ。

>>864
てんかんセンター？
うちは１０年くらい前に半年入院したよ
難治だけど、薬の量は劇的に減った
発作と共存するって考えなので、良くなるってことはなかったけど、頻度は減った
多すぎる薬で眠ってばかりだった子が笑うようになって
少しずつだけど成長も進んでいったよ
今は主治医が名古屋にいるから、そっちに通院してる

>>865
そうです。最近は2週間で3〜4回発作が出ます。これでも前よりは減ったんですけどね。
お子さん、服薬の調整うまくいったんですね。
1週間の入院でも疲れた私には、半年とは想像するだけでも大変そうです。お疲れさまでした。
我が子のてんかんも、静岡で何らかの方向性が見えてくれることを期待しています。

>>866
大分開発が進んで、１０年前は携帯の電波も微妙〜だったド田舎だったけど
割と近くにコンビニが出来たりしたし、慣れると週に一回外出日とか
院内保育みたいの利用できたり、長期間入院でも何とかなるようになってる
車で行かないと隣のこども病院くらいしか行けるとこないが
病棟内で仲良くなれば、同乗させてくれたりするし
本数少ないけどバスはあるし、タクシーが使えるから、交通費確保しとけばいいかな
みんな発作持ちだから、ある意味気楽だよ
私は屋上で洗濯物干してる時が一番幸せだったけどｗ
遠方の子は週末に静岡市内で、パパを交えてお泊まりしたりもしてた

>>863
初めてここで同じ病気の人見たわ
うちもこの前根治術受けたけどすこぶる元気だよ
一生って言うとすごく大事な感じだけど慣れればそうでもない
あなたのお子さんも少しでも早く良くなりますように

ほしゅ

レスありがとうございます。
根治術を受ける前から元気でいる子ですが、ちょっと運動するとチアノーゼが出てしまいます。
根治術を受ければもっと元気になれるんでしょうか？なれるといいなあ。
通院は慣れればなんとかなるんでしょうか？
今のところ通院の度にはしゃいでいるので心配はないのですが…

検査入院を短くて一週間、分からなければ二ヶ月以上かかるかもと言われている
実母義母に連絡したけど、実母の可哀想連呼にイライラしてしまう
心配してくれてるのは分かるんだけど、症状からこの病気じゃないかしらとか全く検討違いなこと言い出すし
否定してもうーんでも…と解説しだすし話してて余計疲れる
まだまだこれからが長いっていうのに

>>867
先日、てんかんセンターへ行ってきました。
今は発作が出てないから何も出来ないけど、たぶん再発するからまたその時に来たら良い、と言ってもらいました。
併せて、子はドラベ症候群の可能性が高いと言われ、落ち込んでしまうのですが、
地元ではそんなことは一切言われないまま薬の増量と変更を繰り返してばかりだったので、
行って良かったと思っています。
いつかはお喋りしたいな、という希望も叶わないかもしれないのが辛いです。
でも目の前にいる我が子はとても可愛いし大事です。
どうしても悲観的になってしまいますが、頑張ります。

1歳5ヶ月の次女が「癌」になり今日から抗がん剤治療がはじまります。
元気でやんちゃでまさにかわいい盛りなのになんでこんなことに、と胸が苦しくて。
どうかどうか治療がうまくいきますように。

>>873
うちの娘は2才で白血病になり、ようやく今年になって治療が終わり、今は元気に幼稚園に通っています。
自分の子が「癌」になるなんて、思いもよらなかったよね。
でも医学は日々進歩しているし、同じ病棟にも病気と闘う子供や家族が沢山いるはず。
他のママさん達と情報交換をして、借りられる助けは沢山借りて乗り切ってください。
ママは自分の身体も大事に、そして長女さんのケアも忘れずに。
うちは上の子のケアが足りなかったのか、今でも「あの時は寂しかった」と言われています。
治療がうまくいく様に応援しています。
頑張れ！

＞874　ありがとうございます。娘さん元気になってよかったですね、そういう体験を伺うと励みになります。
そうですね、長女も大事な我が子です、気持ちを汲み取ってやっていきたいと思います。

抗がん剤治療1クール目がおわり二泊三日の外泊中。
茶碗蒸しとから揚げ作ったら「オイシー」ってもりもり食べてくれた。
家族４人揃う夕食は久しぶりで涙が出そうだった。
おっぱい恋しがって少し夜泣きもしたけどここで負けちゃうとお互い辛くなるからガマンガマン。
明日には２クール目の治療が始まる。またしんどい思いをさせなくちゃいけない。
帰したくないなぁ　こんなに元気なのに癌だなんてまだ信じられない。
この子と一緒にどこか逃げてしまいたいような気持ちだ。
でも明日になったら病院に戻す。絶対にこんな病気でなんか死なせない。

病院に面会にいくとどのお母さんもニコニコしている。
私もそんな風に見えているのかな。
面会中は子供の顔が見えるから大丈夫って思えるんだけど
夜、布団に入るといろんなことをぐるぐる考えてしまってなかなか眠れない。
夫は先のことは考えたってしょうがないと言う。
たしかにそうなんだけど、私は子供のためにできることは最大限やりたい。
先のことを考えてそのために今できる手を打っておきたい。
上手く話し合えなくてもどかしい、考えすぎ、なんだろうか。

両大血管右室起始＠もうすぐ3ヶ月
根治術に向けて話し合いの時に入院が1ヶ月もかかると聞いて驚いてしまった
上の子と1ヶ月も離れて暮らすなんて無理！不安！寂しい！
RSウイルスで入院した3泊4日でも毎日上の子を思って泣いてしまったのに
術後も入退院繰り返すのかな？根治術したら終わりかな？
どっちも大事だから家族が離れて暮らすのは辛いわがままな母でごめん。

>>878
まぁ、そういうサイクルに家族で慣れていくしかないよ
子どもの方が、その辺の受容は早い
親が離れたくないって思えば思うほど、その愛情が我慢のエネルギーになるって
先輩ママに言われて、なるほどそうかって思ったよ

子供の病気が発覚、長期入院を経て職場復帰
責任が重い仕事を任された矢先また病気発覚
心折れそうだ

前の入院の時退職を申し出るも、「出来る範囲、出来る事だけ、入院や通院の時は休んで」と言って頂いたけど
というかあまりに人手不足で猫の手でも私みたいなのでも必要な状況だた

もうこれ以上迷惑かけまくるのは限界

会社に報告したら明らかに迷惑そうだた、そりゃそうだよね

仕事の重圧で、本当は今子供に向き合わなきゃならないのに出来てない