先天性心疾患

>>931
そうかあ…つらかったね(´;ω;｀)

私は健常者の友達しかいなくて、
私が彼氏いない理由を知らなくて
飲み会とかに誘われたり友達の紹介をされたりするんだけど
いい人がいても気のないふり…
告白されてもあいまいな理由で断る…

うー恋したいのに『実は身障者なんだ』と言う事が言えず踏み出せない…

****
そか今日は私たちの日だったんだね、
職場でﾁｮｺ配ってる場合じゃなかった…

おまいらと私の心臓、いつもお疲れ様。

俺は健常者だけど、家の奥さんは先天性心疾患だよ。

結婚して今年で9年になるけど、
後悔したことは無いよ。

今度、手術するんだけど、
今はその事だけが心配…

>>932
恋愛したいならした方がいいよ。
万が一結婚につながらなくてもそれはそれで楽しいいい想い出になるし、
時間は待ってくれないからどんどんババアになっちゃうし。

言いづらいだろうけどどんな人にも得手不得手、出来る事と出来ない事があるのだから
それと同じと思えば気が楽にならないかな？

私は肺もダメですぐ息切れるし真っ青になるし、だからみんな病状を知っていたけど
有り難いことにそれが人間関係に響いたことはなかったです。
こんな厄介な私となぜ友達でいてくれるのかなぜいつも誘ってくれるのか不思議でした。
結婚はシビアだからそういうわけにはいかないけれど、全ては縁って気がするんだ。
ダメだったにしても病気のせいでも相手が狭量なわけでもなく単に縁がなかっただけで
縁があれば意外とすんなり行くもんじゃないかなって。
すっかり歳食ってもう一生結婚しないだろう私が言っても説得力無いけど
今まで異性、同性いろんな人と付合って感じ取ったことです。頑張ってね。

>>934
ありが�d
そうだよね悩んでても仕方ないよね
恐れず恋愛できるよう頑張る(`･ω･)>

自分も男女問わず友達に恵まれていて幸せ
こういう縁はこれからも大切していきたいよ

手術痕がある女性の方、海水浴やプールなど行きますか？娘が５ヶ月のときに手術をうけました。

平気で行きますよ。
幼い頃から付き合ってる傷痕なので見慣れてしまって気にした事はありませんし、
別にいじめられたり冷やかされたりした事もありません。
自分が気にしていなければ他人も何も思わないのかなって感じです。因みに女です。

私も行きます。
痕も肌色だし小さい頃は特に気にしてなかった
ただ中学頃からは全部隠れるﾃﾞｻﾞｲﾝを選んでます
紐ﾋﾞｷﾆとか着れないのは残念だけど
今更あまり気にしてません
親御さんが悩むことありませんよ^^

大動脈弓離断症って十数年前まで（今は分からないけれど）は
手術成功率が低かったから、今まで同じ病名の人に会ったことがない（病院でも）。
病状は縮窄症、狭窄症だった方と似ている気がするけれど何かしっくりこない。
親から成功率が低かったって何度も話された。
で、ちょこっと調べたらアメリカでは百万人に19人という統計があるみたいで。
自分の生まれた年の出生数を調べて、計算したら25.6人同じ病名の同級生が居るってわかった。
ちなみに･･･（出生数）*19/1,000,000=（同じ病名の人）
一生出会わないだろうけど（＾＾；）

>936
学校の授業以外は行かないな。
周りの視線やら色々…気にしてしまうorz
嫌な思いさせちゃうな、とも思う。

冬も去り、そろそろ窓を開ける季節になりましたが心肺共にダメな人は居ませんか？
自分の部屋は出来るだけ窓など開けないようにしてますが、
トイレ、風呂場など窓を開けたところからいきなり入ってくるタバコの煙がとても辛いです。
裏のおじさんが庭いじりしながら吹かすタバコ、家の前の道を行く人の歩きタバコ・・
何か良い対策法があれば教えてください。

>941
喘息持ちの私が言うが、窓を開けない以外の方法はない。
ちょっとでもタバコの気配を感じたら即刻息を止めて（それも
辛いけど）、空気清浄機のある部屋等の安全地帯に逃げるしか。

タバコだけはこの世から根こそぎ消え去ってほしいと思うよ。
私は喘息だけだからまだいいけど、妹は喘息＋心疾患なので、
タバコの臭いがすると「妹殺す気か！」と。

９３９さん
ウチの子も大動脈弓離断症です。
同じ病名の患者さんなかなかいません。
調べていても、大動脈縮窄、狭窄症と同じｶﾃｺﾞﾘｰで、あまり詳しく書かれていなかったりで…

>>942
レスありがと。
やっぱり、息止めて避難する以外に方法がないんですね・・
ホント辛いですよね、タバコの無い世界で暮らしたいな。

>>943
お子さんがですか。どんどんデータができるといいですよね。
妊娠や遺伝の影響なども心配したくなるだろうし。
ちなみに障害者手当もらうときは、
病名を狭窄症で申請してと言われました。

手術の必要なく、運動制限も無い心室中隔欠損症の私は普通に結婚も出産もしています。

下らない質問ですが、先天性心疾患の皆さんは、けっこう美人・美形さんではないですか？
子供の頃、小児科で定期検診のたびに「心疾患の子は可愛い子が多いね」
といわれたのを覚えています。
盲腸で入院中に知り合った心疾患の患者さんは可愛い子が多かったんです。
バカ話で不謹慎すぎたら、すみません・・・。

>946
美人美形と言うより、太ってなくて色白紅顔な感じが
見目良いからじゃないかな。
実際は太りたくても太れない、血の巡りが悪くて血色少ないけど
頬だけ赤みが差してる、みたいな感じだけど。
ただし、運動制限や食事制限が必要じゃない程度の人は
健康な人とあまり変わりないと思うけど。

と、手術が必要なタイプと手術要らないタイプの両方の
心室中隔欠損の身内がいる私が言ってみる。
手術が必要な方は、別の病気との絡みがあって手術したくても
できない身体。
せめてちょっとでも長生きしてほしい。

>946
あ〜確かに言われたことある
心疾患の棟には綺麗な子が多いとさ
確かに先天性は目が大きくてﾊﾟｯﾁﾘの
お人形みたいな子が多かった
でも
面長が多いと患者の私は思ってた…細いからかなあ

>>946
なぜか先天性心疾患の子どもは可愛い子が多いと言われるよね。
うちはブスなんで親戚の人から
「心臓病の子は可愛いのが多いけどこの子はブスだね」と
笑いながら言われた事があるorz

あとうちが聞いたのには
「先天性心疾患の子どもは器用な子が多い」
うちはこれまた不器用なんでorz

一応、心室中隔欠損症と肺動脈狭窄症（あと一歩でファローだったそうな）です。

ＧＷあけに手術だ。怖い＞＜

>>950
大丈夫！ガンガレ！！

と言っても俺が受けたのは3才で
「みんな受けてるから」と親に言われて良く分からない間に入院。
あれよあれよと気が付いたらICUに寝ていたから
手術と言ってもあんまし記憶にないんだよなあ。

疲れて早く寝たら変な時間に目が覚めて眠れない。

>>950
うちの相方もGW明けに手術だよ〜
フォンタンの再手術なんだけど
どのくらい時間かかるのかな？

>>951
ありあとう！がんがる＞＜

>>952
相方さんもがんばって！
私はただのＡＳＤなので、フォンタンよくわかりませんです。

手術する人頑張れ〜
手術後はすごい喉渇くのがつらいよねー
なのに舐める程度しか飲んじゃいけないし(´_ゝ`)

まじで！？
もともとたくさん水のむ人だから、つらそうだー

>>954
術後、「口をゆすぐだけ」と言われたのにその水をゴクゴク飲んでしまった
気付かれてたと思うけど

術後、喉が渇くので氷をなめさせてくれたけど、ガリガリ食べ過ぎて看護士に怒られた(T_T)

こええええええ
(((( ；ﾟДﾟ)))ｶﾞｸｶﾞｸﾌﾞﾙﾌﾞﾙ

みんな>>950さんを怖がらせちゃダメだよお。

手術したあと何が怖いかと言えばドレーンを抜くとき。
俺の場合麻酔無し、「ちょっと痛いかもねえ」と看護士さんに言われたが
ちょっとじゃないジャン。
いきなり抜かれたその衝撃は一生忘れません。中学生でも泣けると思う。

俺まで怖がらせて>>950さんごめんなさい。

でも術後にドレーンとか尿道の管とか点滴とかが少しずつ抜けるのは嬉しいよね。
術後３日ぐらいは(マジ治るのかよ！）って思ったけど、４日目ぐらいからずいぶんラクになったのを覚えてるよ。オシッコの管抜いてリハビリ始めたらどんどん元気になった。

>>959
私はドレーン抜くときは痛くなかったなぁ。
ドレーンしごいて液抜くときはちっと痛かったけど

一番痛かったのは術後の目覚めだったかな。腰痛くて起きた
大仰に痛がったら痛み止めいろいろ使ってくれたよ。

（ぎっくり腰よりはマシだったが）

ちょのど渇くとか、ドレーンとかしごくとか術後の痛みとか！

ぐぐってみたらもっと怖くなってきたぞ！私は痛みに弱いのに＞＜

術後の水分制限が一番きついのが心臓opeクオリティｗｗｗ

私は術後に水枕して少し上体を起こした姿勢でいたせいか肩が冷えてムチャクチャ肩凝りが痛かった！傷跡なんか問題じゃないくらい痛かった〜

はじめまして。
単心室と大血管完全転位もちです。
手術は肺動脈バンディングだけです。
手帳は２級もらってます。
いま医者にフォンタン薦められてますが、なんかいろいろ読んでると、再手術の人もいたりして怖いです。

ちなみに３７歳です。

>>965
フォンタンは「良くなった、やって良かった」という人から
「却って悪くなった」という人までピンキリだからねえ。
なんかバクチみたいだよね。
病状によっても違うだろうし。
こればっかりは主治医もしくはセカンドオピニオンもやって
自分が納得するまで話し合わないとね。

でも単心室と大血管完全転位の二本立てなら
文句なしに手帳は1級がもらえるはずだよ。
俺が知ってる人は単心室で手術して結構動けて（海外旅行経験あり）1級もらってるよ。

「生きているだけで丸儲け」
な〜んて、辛いときは思うようにしています。

明日から入院だ
がんがってくる！

>>968
ファイト！
どんな時も自分を信じてあげてください。
ゆっくり、あせらず。

>>968
ガンガレ！
大丈夫、気が付いたらもう手術は終わっているよ。

>>967
でも最近、苦しまずポックリ逝けたらなあと思ってきた。
生きていても将来の事とか不安だらけだしそうそう良いことないもん。

人並みに長生きしたいけど、早く人生終わりにしたいなぁ〜
積極的に死にたい（自殺？)とは思わないけど、早送りしたい…みたいな
生きてれば、それなりにいいことあるけどね。このポンコツ心臓はメンテナンスがめんどくさい。

スレチかもしれませんが、良かったらアドバイスください
中学時代の先輩が若くして結婚をして、２月に男の子を出産なさったんですが
その子が先天性の心疾患だそうで、４月にフォンタン手術のための
最初の手術（知識不足ですいません・・・）をなさったそうです。

何か力になりたいと思ってるのですが僕自身が現在、医学部を目指して二浪してて・・・
自分に何ができるのか・何を言ってあげればイイのか本当に悩んでます・・・

しかも、その先輩は元々うつ病らしくて・・・
そういった人に「頑張れ！」という言葉は禁物だ、てよく聞きますし・・・

先輩は僕が医学部受かることを本当に望んでくれてるそうですが
そうなら、自分はとにかく合格だけを目指せばイイんでしょうか・・・
でも、同時に何かできることはないのかと考えてしまいます・・・

日本語おかしくなってしまいましたが
何かアドバイスあったら、よろしくお願いします

>>972
鬱とか抱えてるのであれば
あんまり触れないようにそっとした方が良いと思う

>>973
そうですよね…
ご意見ありがとうございます

それと聞きたいのですが、息子さんの病気は『単心房単心室』でフォンタン手術を受けるそうですが
この手術の成功率、また手術後の回復はどの程度なんでしょうか…？
一概に言えないのは重々承知ですが、良かったら情報提供をお願いします。

>>974
単心室単心房でフォンタンを目指している子のうち、
フォンタンに到達できるのが７割ぐらいと聞いたことがある。
フォンタン手術自体は条件が整っていれば危険率は低い。
フォンタン（TCPC）後の１０年生存率は９割。
今主流の心外導管法が採用されるようになってからまだ歴史が浅いから長期生存率は不明。
無脾症を合併しているなら生存率はもうちょっと下がる。
あとは、弁逆流の有無・不整脈の有無・大動脈や肺動脈の状態にもよるし
本人の運と生命力にもよる。
もちろん病院によって成績に大きな差があるから、病院選びは慎重に。
といっても、それも部外者がとやかく言うことではないと思う。

フォンタン後は激しい運動以外は普通の生活が送れると先生は言うけど
これも個人差が大きいし、
やっぱりあれこれメンテナンスが必要なことが多い。

重症心疾患って聞くと周りの人は「腫れ物扱い」するけど
家で暮らしているときは案外普通の赤ちゃんとかわらないものだよ。
酸素していたり鼻にチューブ入っていたりするかもしれないけど
それでも家族にとってみたら、ほかのきょうだいと同じ。
だからもし会うことがあったら、普通に抱っこしてかわいがってあげてね。
フォンタン終了までは風邪ひいてるときは近づいちゃダメだけど。

>>975
ありがとうございます
それと、また質問になってすいませんが今回はバンディングという手術をし、成功したそうですが
この手術はあくまでもバンディング手術をする下準備なのですか？
それとも、手術前よりは体調が良くなったりするのですか？

>>976
バンディングは肺動脈をわざと狭窄させる手術だから、
これで体調が良くなるってことは無いんじゃないかな。
手術前よりもサチュレーションが下がってチアノーゼが増強するのが普通だし。
あくまでグレン→フォンタンへの準備手術という位置づけ。
なぜこれをやるかというと、肺に血が行き過ぎると肺の圧が高くなって
グレン、フォンタンの適応から外れてしまうから。
２回目のグレン手術のあとは循環がなじんできたらかなり元気になるはず。

>>977
ご丁寧な回答、ありがとうございました

ふと思ったんだけどageて質問する人
「中学時代の先輩の子」とあったけど本当は自分の子じゃないのかな？
他人の子の病気にしては知りたがるなあと。

もし自分の子なら
「全国心臓病の子を守る会」に入るのも良いかと。
会費（個人会費500円）は取られるけど
会報など情報等は入ってくるし。

え？別に自分の子ではないんですけど…
ただ仲良くさせてもらってる先輩のことなんで、心配になって色々知りたかっただけですよ

スレが珍しく進んでいると思ったら空気の読めない質問厨か・・・
就活の面接で合格させる気がないのに
病気について面白がって質問ばかりして来た面接員を思いだした。

結局ここも俺ら先天性心疾患持ちの居場所じゃないのかな。

ところで
GW明けにオペすると言っていた>>950
もうICU出たかな。
退院もしくは入院先で書き込めたらしたらカキコしてね。