先天性心疾患Ver.2

いつ心臓止まるの？
今でしょ！

止まってくれたら楽でいいんだけどね・・

1歳の時に心雑音から心臓の穴が見つかり小学校入学前には塞がりました
ですがそれからずっと心雑音を指摘され今は25歳
中学入学前に循環器病センターで検査しましたが雑音の原因は不明
問題ない程度の逆流が見られただけで経過観察でした
高校生のあたりから持久走や駅でのダッシュなど急に運動すると苦しく吐きそうになり
今では急な坂道を登るのや早歩きするのも息苦しいです
日にもよりますが早歩きすると心臓がドクドクして締め付けられるように苦しくなり頭がクラクラしてきて血の気が引いて
首から下がちぎれそうな感覚になり酸素が足りない！と感じます

ここにいるみなさんに聞きたいんですが体力がない息苦しさと心疾患の息苦しさは異なるんでしょうか？

ただ体力がないだけだったら恥ずかしいので病院に行こうか迷います

体力ない→鍛えたら治る
心疾患→鍛えても治らない

心疾患だから体力ないだけの息苦しさなんて知らない。
ただ、心疾患でも可能な運動をして筋力を付けたりすると息苦しさが軽減したりするから同じかも知れないし
心疾患患者といえど息苦しさが心疾患からだけではなく体力の衰えからくるものもあるのかも知れない。

とりあえず病院行きな。
身体に異常を感じるのに恥ずかしがって病院に行かない方がずっと恥ずかしい。

>>908、910、912
先週、無事に女の子を出産しました。
今のところ心臓・その他も異常なくホッとしています。
ありがとうございました。

>>936
おおー！おめでとうございます
しっかり体を休めて、育児楽しんで下さいね

みなさん
初投稿です。修正大血管転位症というちょっと数の少ない病気を持つ20歳の大学生です。
手術はもう15年も前で、再手術等にはなっていないのですが、一度不整脈で入院して手帳４級を持っています。
自分でブログも書いているのであまりスレに来ないと思いますが、よろしくお願いします。
あと、不慣れなので使い方が悪いのは勘弁してください。

＞＞９１５さん
体育の授業、「自分のペースで」って、かなり悩みますよね。
でもしんどいならやっていても面白くないので、無理する理由はないと思います。
就職を考えているなら診断書もそのうち書いてもらうのではないですか？先生にはコピーでも見せつけてみましょう。
周りの目は、僕が男なのでこういえるのかもしれませんが、女子校なら女性同士だと思うので手術創をさりげなく見せたらみんなビビるんじゃないですか？
僕はもう実技はできませんが、男子校の中で楽しくやれてよかったと思っています。いい思い出ですね。
ちなみに、僕は高３の頃は実技は出来ずにレポートを書いていましたが、そんなにひどい評価ではありませんでした。
僕は私立高校だったのでその辺がいい加減なのかも知れませんが、あれこれ考える前に先生に相談してみましたか？情報は多い方がいいので、増やしましょう。

＞＞９１５さん

その後どうですか？
体育の授業、学生さんなら悩みどころですよね。
私は学生時代にわからなかったので、ごく普通になんでもやっちゃっていました。
今思うと恐ろしいですが…。
体育の授業は、体力を養う面もあるので、無理しない範囲で可能な限りした方
が、のちのちのためになるとは思います。
ただ、『無理しない範囲』については、主治医の指示に従ってください。
心臓に負荷がかかるものについては、避けるようにしてください。

生命保険はどうされてますか？
0歳息子がファロー四徴症で（チアノーゼや症状が無く根治手術で済むようです）来年3月にカテーテル検査入院予定です。
色々調べていますが、オススメの会社がありましたら教えて頂ければ幸いです。

このまま障害者雇用で低賃金で働くか

生活保護貰って、再受験したり資格の勉強したりか悩むなー

あぼーん

>>941
働けるうちが花だ。
あんまり無理すると働くどころか動けなくなる。

でも俺たち先天性心疾患者って悲しいくらい前向きな奴が多いな。

>>940
外資系なんか良いんじゃ無いかな。
ガッカリすることを書くけど
この病気って20代までは普通の人と同じように生活しても
成長するうち無理が利かなくなる。
無職でも食べていけることを考えた方が良いかもね。

それにしてもハンキャ板のコテハンどうしたんだ？
御館さえ見掛けなくなった。

>>944
無職でも食べていけることを考えた方が良いかもね。

恐ろしく、正論だｗ
やっぱ低賃金で命張るより、国家公務員あと2回のチャンス、
再受験あと5回のチャンスで成功して自己満したほうがよさそうだなｗ
誰でもできるルーチンワークよりも誰も達成できなかった
偉業に挑戦したほうが良さそうだ。

国大法人試験の筆記は受かったから、国家公務員まであと少しってとこだな
専門の暗記量の多さがヤバスだわ

失敗した時の後悔より、やらなかった時の後悔のが大きいと言うしな。やりたいことをやりましょう。

質問です
同じ単寝室フォンタン術後でも
身長が高くて結婚もしてて日常生活出来てる人と
家で引きこもって過ごしていても苦しいと感じる人もいます
この違いはなんですか？
精神力が、弱いから怠けて無職なだけですか？
いくらしんどくても無理して働くべきなんですか？
誰かどうか教えて下さい

それとフォンタン術後の患者の場合
体格でかいほうが重症度が低く
小さいほうが重症度高く予後不良だったりしますか？

>>947
そういうのは主治医か守る会、心友会に質問をぶつけた方が良いかもね。
それにしても心友会は禄に機能してないな。

>>947 948 さん
結局は、人によりけりですよね。僕は修正大血管転位なので詳しくはないですが、確か単心室はチアノーゼ性心疾患なので、身長の伸び、他の臓器の発達や、腎機能にも影響があり得ます。
少なくとも体格のいい人は、チアノーゼの影響が少なく、心臓以外の臓器の状態がいい、とかかも知れません。
あと、単心室と一口に言っても、合併症がたくさんあるので、条件は異なるはずですよね。
余計ですが、フォンタン術後は、動けるなら多少体を動かした方がいいとききます。平らなところを歩き回ったりとかです。太ももの筋肉をつけておかないと、足からの血の戻りが悪くなり、結果的に右心房の負担が増します。
筋肉の寄与を除いても体を動かせば、多少左室が頑張ってくれる分、右心房の負担が軽減できます。
ついでですが予後はフォンタン術の際に上大静脈をどうしたかにもよるようです。
とりあえず、できる運動について、医師に相談しましょう。ちなみに、僕は「行進」は許可されました。今はやりのデモじゃなくて、体育祭の入場の時のああいう行進です。
ということで普段無駄にうろうろしています。

いい歳して実家で親と同居だけど、いろいろ助かるものの二階建てが辛い
あと親の耳が遠くなってきて会話がしんどい。
屋内に階段のないマンションみたいな所で一人住まいしたいけどそれはそれで大変なんだろうな。

つい最近、先天性心疾患（ＶＳＤ）と診断されパートで勤めていたけど
経営不振の為、解雇になり障害者とも健常者とも微妙な位置づけなのですが
再就職の際、隠して活動する訳にもいかないので障害者手帳（手術しないと
もらえないのかな…）を交付の出来るのか出来ないのか聞いた方が良いので
しょうか？
動悸とか症状は無いのですが体力が無く疲れやすく具合が悪くなる、遠方では働けない、
肉体系仕事は駄目、過度な運動とか駄目…と心疾患特有の症状があります。
障害者手帳の交付は難しいですかね？

まず主治医に聞いてみることです

>>952

ＶＳＤは手帳に該当するか微妙だなー、まぁ判断するのは医者だからなんも言えんがｗ
＋心電図異常とか心肥大とかあるんなら手帳もらえそうだが

はっきり言って、障害者枠で大企業っても甘くないよ。

>>952

身体障害枠で大企業や公務員っても、健常と同じぐらいの職歴や学歴いるし
公務員になろうとしてもコネある障害者が受かるだけで、ここは健常者で
受験、就活するのと大差ありません。

動悸とか症状や心電図異常ないなら健常枠で就活したほうが断然いい
障害者枠は、健常者の賃金の8割ぐらいの給料に抑えてあるしメリットなし

利点は、転職が普通よりは少ししやすいと言ったところ。

>>940
自分もファローですが、小学校入学前は郵政省の簡易保険に入っていましたが、途中でやめました。やっぱり掛け捨てになりますので。
皆保険だけで十分です、それに高額療養費や地方単独事業の医療助成（住民税が課税か非課税で医療機関の窓口負担割合が異なるかも）を利用すれば、かなり抑えられます。
ちなみに今民間保険において自分は勤め先の組合の団体保険に加入しているのみです。

>>940
すごい亀レスですが・・・
生命保険は、先天性心疾患等の死亡リスクが高い人は入れない見たいです・・・

医療保険は、審査の緩い、コープ共済がオススメです。　月1000円で持病の悪化にも使えるので
お守り代わりにオススメです。

↑
すみません。　良く告知事項読んだら　1000円コースは18歳以上でした。
J1900円コースという　月額1900円が０〜18歳までのコースでした。

ラステリ手術を受けても、結局いずれは再手術なんだね・・・。

938ですが、最近全く更新されていませんね…。みなさん（それなりに）お元気にされていますか？
それとも、もうスレ移したのかな…。移していたらこれ見ないでしょうし、困ったな…。（苦笑）

上からずーっと見てきたら、病名を略語で書くのが常識のようなので、遅ればせながら。
CTGA:Corrected Transportation of the Great Arteries（修正大血管転位症）
または
L-GTA:Levo（略）（左旋性大血管転位症）
です。

スレ変わっていたら、938では通じないので、何と名乗りましょうか。
前にもCTGAの方が何人かいらしたようなので、表明していない方もいることを踏まえてCTGA14とかとでも名乗ろうかな。

すいません、L-TGAです、TとGの順番を間違いました。

食道エコー受けたことある人いますか？
検査に食道エコーあったら嫌だなぁ
無いかな？

幼い時にASDと診断されそのままスルーで治療せず育ったけど
動機息切れが出てきて苦しいから今度検査しようかなと思ってます

経食道エコー４回しました（１回は手術中で意識無し）
もともと年１回は心電図とエコー（普通の）やってたけど、
ばいきんが入ってしまったので良く見るために食道エコー。

検査中はオエオエ言ってましたねー。
とくに水飲みすぎた日の検査はキツかったです

>>940
心臓病の子を持つ親のスレ２
http://toro.2ch.net/test/read.cgi/baby/1308926671/

>>962
カテーテル治療でASD完治した者です。

基本、心エコー・レントゲン・心電図で検査かな。確定診断としてカテーテル・食道エコーがプラスされるかと。

ちなみに、食道エコーは事前準備として口内で麻酔のジェルを溜めておくっていうのがしんどかったなぁ。
検査自体は安定剤？静脈麻酔？を点滴されてて朦朧としてるうちに終わったよ。

病院・医師によって検査内容や方法が違うかもしれないですが。

>>962　さん
960です。僕の場合は、最初麻酔を入れる時は変な感じと、嫌な感じ、まずい味が大変でしたが、
検査中はほとんど眠っていました。
食事制限とかいろいろありますけど、僕はあまりしんどくはありませんでしたね。

って、もう検査済んでしまいましたかね…。すいません、試験だったもので。

>>962ですみなさんありがとう

ASDではなくVSDでした
穴自体は小さいままで手術は必要ない大きさとのことでしたが
肺動脈に圧がかかったのか肺高血圧症になっていて近々入院することになりました
まだエコーとか心電図とかベーシックなのしかしてません
左心室？も変形しているし
どんな治療や検査になるか不安だー

穴は動脈に近いらしいし小さい穴だし、もし閉鎖するとしたらカテーテル閉鎖は難しいのかなぁ
せめて食道エコーは眠らせてくれる病院だといいな〜

>>967
大丈夫でしょうか？ アイゼンメンジャー化してませんか？

聴覚障害の奴は良いよなー
耳聞こえてるのに、障害者認定されて、おまけに障碍者年金までもらえてｗ

健常者と一緒ぐらいに働けるのに身体障害者とか、世の中狂ってるわｗ

ほんまに、この世の中言ったもん勝ちだよなｗ
国とか県の福祉制度知らずに、謙虚に慎ましく暮らすとか馬鹿だよｗ
我を通して己の主張を通した者の勝ちだよ

だから最近は、努力、忍耐が排除されて、上っ面のコミュ力重視（笑）
が尊重されてるんだなｗ
老体にムチ打って真面目にコツコツ働くとか馬鹿じゃん

佐村河内の記事をみての見解ｗ

見た目でわかる病気が羨ましい

933ですが病院行きました
右室二腔症でした手術します
この病気の記事もほとんど見当たりませんね
右心圧が100超えてるけど運動時の動機息切れ以外は浮腫とかの心不全症状が何もないんですよね
いまだに心臓病の実感なくて不思議です

>>972
原因が分かってよかったですね。
手術の成功をお祈りします。

皆様、医師との診察ではどんなことをお話されてますか？
医師と意思疎通にいつも悩みます。

>> 974 さん
960です。僕はまだ学生なので、
先生「今何年生だっけ」僕「◯年生です」先生「あれ？もうそんなかー早いなー」
みたいなたわいのない話から始まって、聴診器で心臓の音をきく時に会話が途切れて、診察が一通り済んだら今後のことも含めて検査結果とか、薬の説明をされて、
何かあったらその時こちらからお願いする、という感じです。ざっくりですみません。
もう少し具体的にきいて頂けたら、具体的に答えられるかも知れません。

どのくらいの頻度で定期検診に行ってるかによりますよ

３０代で拡張型心筋症でEF10％程度に下がってからカテーテルアブレーションとＣＲＴ治療前に大学病院で検査
造影ＣＴとＭＲＩをしたら先天性左室心筋緻密化障害が発覚
小中はバスケットや陸上で全国大会出れる程でしたが先天性と聞いて・・・
検査技術が上がるといろいろと見つかりますね

エコーと心電図で大体わかるもんね

成人になってからフォンタン転換手術受けた方おりますか。
私は30代後半で、医師から転換手術を勧められています。
医者の説明、ネット情報、医学論文の大半は、予後、不整脈等合併症の改善、血行動態等様々な点で
手術が良いとされていますが、実際は術後短期・長期的にどう変わるでしょうか。
経験者の実情が知りたいです。

先天性心疾患で手術したら4級くらいなら手帳もらえるよって聞いたけどそんなことないよね？

開胸手術でだいぶ軽減はしたものの心臓の負担は普通の人の倍以上は残ってる