1 :
病弱名無しさん:
現在リウマチと戦っている人。
リウマチに不安を抱えている人。
もしかしたら自分はリウマチかもと思っている人。
身内・友人などにリウマチ患者さんがいる人。
周囲の人がリウマチを理解してくれなくて困っている人。
・・・などなど。
リウマチについて語り合うスレです。
*業者お断り!*
リウマチにストレスは大敵。荒し、煽り、釣りはスルーでマターリいきましょう。
次スレは980を踏んだ人が立てて下さい。
※立てられない場合は自己申告をお願いします。
前スレ
関節リウマチ PART21
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1255618758/
2 :
病弱名無しさん:2010/03/19(金) 01:04:33 ID:kuq59sR+0
3 :
病弱名無しさん:2010/03/19(金) 01:06:24 ID:kuq59sR+0
4 :
病弱名無しさん:2010/03/19(金) 01:08:37 ID:kuq59sR+0
5 :
病弱名無しさん:2010/03/19(金) 01:09:40 ID:kuq59sR+0
6 :
病弱名無しさん:2010/03/19(金) 01:12:12 ID:kuq59sR+0
アメリカリウマチ協会の診断基準(このうち4項目以上あてはまった場合)
(1)1時間以上続く朝のこわばり
(2)3個所以上の関節の腫れ
(3)手の関節(手関節、中手指節関節、近位指節関節)の腫れ
(4)対称性の関節の腫れ
(5)手のエックス線写真の異常所見
(6)皮下結節
(7)血液検査でリウマチ反応が陽性
※(1)から(4)までは6週間以上持続することが必要。
Q.リウマチかもしれないのですが、病院に行っても違うと言われました。
A.関節リウマチの症状はひじょうに多様で、発病初期には個人差が大きく、
医師の診断が微妙な場合があります。
お近くのリウマチ登録医がいる病院に行くことをお進めします。
リウマチ登録医
http://www.rheuma-net.or.jp/rheuma/rm150/list/ http://www.ryumachi-jp.com/authori/index.html Q.「○○というサプリを飲むと治ると聞きました。」
「○○がリウマチを悪化させているから止めれば治ると言われました」
A.残念ながら、現在のところ完治する方法はまだ発見されていません。
リウマチの真の原因もわかっていない現状では、「これをすれば治る」というものはありません。
治療についての書き込みは「医学に基づいた治療」に関してのみ、お願いします。
エビデンス(医学的事実に対する臨床的、学問的な証拠、裏付け)のない治療法、
民間伝承的なもの、オカルト系、宗教系、気功等の内容はスレ違いです。
7 :
病弱名無しさん:2010/03/19(金) 01:15:12 ID:kuq59sR+0
=======自分がリウマチかも知れないとお悩みの方へ======
ここでは質問せずに★専門医の診察を受けること★をお勧めします。
リウマチ以外にも関節の痛みを伴う病気は沢山あります。
ここの住民は基本的に医者ではありませんので診断する資格はありません。
=================================
--------------------テンプレここまで----------------------------
8 :
病弱名無しさん:2010/03/19(金) 01:40:06 ID:cuZbdL/20
9 :
病弱名無しさん:2010/03/19(金) 14:45:32 ID:TGGI1SIU0
10 :
病弱名無しさん:2010/03/22(月) 10:37:24 ID:hs18bysy0
おつです。
府民共済しか入ってないんだけど、今更保険って入れないよね?
11 :
病弱名無しさん:2010/03/23(火) 13:10:50 ID:HOSrOu3f0
鹿児島の池沼は書き込まないでくれ
宣伝うざい
12 :
病弱名無しさん:2010/03/23(火) 20:29:47 ID:ybqLpaei0
わすれていたエンブレル打った。
皮下脂肪が摘まんでパンパンになるところでないと針刺しが痛いね。
大腿・ふくらはぎ・上腕・前腕の筋肉が痛だるい。
膝の裏はつっぱっている。
13 :
病弱名無しさん:2010/03/23(火) 20:39:14 ID:ybqLpaei0
つか、エンブレルもいいけれど、痛み止めの注射打ちたいです。
14 :
病弱名無しさん:2010/03/23(火) 23:07:45 ID:V4CO1Hiz0
リウマチと診断で判定される前であれば、生命保険の加入や更新で申告しなくても違反でない?
15 :
病弱名無しさん:2010/03/24(水) 10:54:28 ID:mnpy6vFc0
え、生命保険加入後にリウマチになったら、申告しないといけないの?
診断されてから2年だけど。。。
保険加入は15年ぐらい前
16 :
病弱名無しさん:2010/03/24(水) 13:11:39 ID:KE0Cfo170
保険の契約内容にもよるだろう。
疾病による通院費がでるんじゃない?
17 :
病弱名無しさん:2010/03/24(水) 13:37:36 ID:ChAE/xh70
保険加入後にリウマチになったけど、申告しないで継続してたかな。
母が私の名前で契約してる保険だし、
だいぶ前の事で記憶が曖昧だけど。
今はリウマチ申告しても契約継続(しているはず)。
ただ、去年から生物学的製材を使う事になって契約内容を見たら、
入院は保険が下りるけど、ただの通院は無理な内容でガッカリ。
今、持病があっても入れる保険のCMを見ても、通院のみは無理っぽい。
職場からかなりの医療費補助が出ていて問題なかったのが、
来年度から年間12万円までしか出なくなって、かなり厳しい。
それだけでも出ないよりはいいんだけど、
生物学的製材を使ったら全く足りない。。。
18 :
病弱名無しさん:2010/03/24(水) 13:39:20 ID:buzpXGHU0
発病前に契約はセーフで
発病後に黙っているとリウマチ関係の入院は
出ないんじゃないかな
私それぞれ月1800円の全労災とガン保険だけなんだけど
発病前に加入してたのはそれだけだった
入院しても5目から全労災の1500円だけだったので
正直保険分を貯蓄してるほうがいいんじゃと思えてきたよ
19 :
病弱名無しさん:2010/03/24(水) 13:41:05 ID:buzpXGHU0
18の2行目は
発病後に黙って加入の場合はリウマチ関係では
保険がでない
20 :
病弱名無しさん:2010/03/24(水) 23:36:22 ID:cm4DNfBc0
リウマチと診断されてからは、保険の見直しは難しいとのことかー。
21 :
病弱名無しさん:2010/03/25(木) 09:09:08 ID:FikTlX0+0
当初の契約に依るだろう。
最初にリウマチが入っていなければだめだろう。
22 :
病名無しさん:2010/03/25(木) 20:31:54 ID:O5mX9+Ou0
アクテムラを始めて8ヶ月。DAS28が7.7から2.1になりました。寛解域に
入りました。骨のレントゲンでも、溶けはじめていた関節の骨に輪郭が出て
きました。骨の再生です。
まったく痛みが無いわけではありませんが、1年後に希望をもって治療
に励みたいと覆います。
23 :
病弱名無しさん:2010/03/25(木) 22:50:42 ID:FikTlX0+0
>>22 よかったですね。
さらに痛みもなくなるよう願っています。
それはそうとみなさんにお聞きします。
リウマチでは筋力は落ちないんですよね?
筋肉が痛むことはあっても。
24 :
病弱名無しさん:2010/03/26(金) 00:06:38 ID:1Ba7PwrB0
25 :
病弱名無しさん:2010/03/26(金) 00:30:08 ID:dkfqMkfn0
26 :
病弱名無しさん:2010/03/27(土) 22:10:58 ID:9BfY6g7k0
屈伸するとひざからごりごりというかぐきぐきとういうか、音がする
27 :
病弱名無しさん:2010/03/28(日) 00:51:37 ID:QhNln+1L0
28 :
病弱名無しさん:2010/03/28(日) 03:12:49 ID:uvY2ngXF0
じぶんは曲げるとポキポキいうよ。
29 :
病弱名無しさん:2010/03/28(日) 13:21:50 ID:XI9wT7ZT0
私は肘を伸ばすとポキっていいますよ
30 :
病弱名無しさん:2010/03/29(月) 01:42:46 ID:OJ28Eqws0
31 :
病弱名無しさん:2010/03/31(水) 20:42:04 ID:MWH8f4cW0
このスレッドの中で親類・家族70代の関節リウマチの人いますか?
32 :
病弱名無しさん:2010/04/02(金) 20:37:01 ID:TsExT8Hw0
リウマチ患者でテレビ出演頑張っている芸能人っているのかな?
33 :
病弱名無しさん:2010/04/04(日) 10:22:37 ID:gl4wcw9g0
叶和貴子さんは最近テレビ出てるのかなぁ。
俺にとっては「宇宙刑事ギャバン」の印象強いけど。
34 :
病弱名無しさん:2010/04/05(月) 23:28:55 ID:yzfOk8rP0
ゴッホもリウマチで、かなり昔からある病気だから、なんらかの食べ物が病気発症原因だと思う。そうなると当時と現代で重なる因子ある食べ物を絞ればリウマチ原因に行きつくのでは?
赤ん坊でリウマチで生まれてくる子いないから後天的なはず。
35 :
病弱名無しさん:2010/04/06(火) 01:31:30 ID:RV8zVq4g0
祖母85歳がいます
悪かったのは最初だけ薬で日常生活おk
変形なし
年寄りは免疫反応が弱く進行が遅いので
リマチルでずっと過ごしてます
60過ぎてから発病したはず
36 :
病弱名無しさん:2010/04/06(火) 01:38:39 ID:JvoStZQI0
MTXを2週間くらい飲み忘れると
必ず下半身におできとかかぶれのような痒い腫れ物ができるんですけど、
これって副作用とかでしょうかね?
37 :
病弱名無しさん:2010/04/06(火) 09:46:46 ID:dSMROfvq0
>>34 後天的なはず、私もそう考えています。
MTXを1年以上、生物学的製剤を4ヶ月余り
使いました。気がつくと足の裏の肉がすっかり薄くなり歩くとき
本来痛んでいないはずの骨が出っ張って痛いのです。
手も骨ばって皮が薄く血管が大きく出ています。
漢方の松本医院の先生のHPをみてリウマチは治る病気だとはっきり確信
し、西洋医学は絶対ではないと考えるようになりました。
大変危険な治療を受けていた事に気がつきました。私の場合は幸運な事に
エンブレル治療で白血球が減少し治療が中断した事で、考える機会とこの
掲示板で漢方の松本医院の先生のHPを教えて下さる方がおられました。
食べ物をあっさりした和風にして甘いものも控えています。
特にバター、マーガリンを誤って身体に入れると激痛となります。
水分は牛乳、コーヒー、お茶などでとるのはなく水を多くとっています。
安易に市販の風邪薬や耳鼻科の治療も受けてはいけなかったと反省して
います。
これらは一度に分かったことではありません。身体の痛み具合から
何がいけないかが分かるようになりました。
血流をよくするため今は近くの漢方医の処方を受けています。
手に力が入るようになり、少しずつですが良い方に向かっていると感じて
います。
38 :
病弱名無しさん:2010/04/06(火) 09:51:49 ID:dSMROfvq0
>>36 私はエンブレル使用後に顔のそばかすのようなものがぽちぽちと膨らんで
手で触ると、ぶつぶつと出っ張っています。医大の先生に伝えました。
おそらくエンブレルの副作用だと思われるとのことでした。
現在は西洋医学の薬の使用を中止していて一月半、少し膨らみが減少した
感じになっています。
39 :
病弱名無しさん:2010/04/06(火) 17:22:09 ID:aJ7duALP0
手首や指を動かすリハビリを受けていたら無神経なおやじ(首にレーザー治療中)が
「それ(手首)どうしたの?そんな(リハビリ)の自宅でもできるんじゃないの?」だって。
XXリウマチ病院て名前だろ、ここ。リウマチ以外で何しに来るんだよ!!!
お前こそ、リウマチじゃないならなんでこんなところに来てるんだよ???
以上、愚痴スマソ。。。
40 :
病弱名無しさん:2010/04/06(火) 21:51:25 ID:2OvLKL+X0
エンブレル使用して3週間弱。
口唇ヘルペスがでました。
痛みへの効果はまだです。
肢などの筋肉がすごく疲れるんです。痛いだけでなくて。
41 :
病弱名無しさん:2010/04/07(水) 00:03:34 ID:Kqtbd8FT0
ゴッホは、バターを好んだ!
42 :
病弱名無しさん:2010/04/07(水) 00:44:35 ID:4KCzYHCo0
バターのせいにしないで>リウマチ
わたしはむしろさっぱり系の日本食ばかり食べていると無性に洋食(肉、バター、チーズ)が食べたくなります。
身体が要求しているのだとおもい、要求に従っています。
洋食はいけないと、単純に言わないでほすいです。
43 :
病弱名無しさん:2010/04/07(水) 10:54:38 ID:Jlc4kDqOP
てか、和食だって結構油使うし、塩分も意識して控えない限り多いんだけど。
意外に洋食は素材を活かした調味料等シンプルなメニューが多いよ。
だから和食○、洋食×ってのはあんまり料理しない人が言ってると思う。
44 :
病弱名無しさん:2010/04/07(水) 11:02:39 ID:buvTqbBr0
リウマチになって花粉症が直った。
なんでだろ?
45 :
病弱名無しさん:2010/04/07(水) 11:14:38 ID:Gg66hzvT0
リウマチも花粉症もアレルギー。つまり何が言いたいかと言うと、俺もワカンネ。
46 :
病弱名無しさん:2010/04/07(水) 12:39:48 ID:VBqN4xkR0
>>39 私も愚痴です。
現在、メトレートとエンブレルを使用しているんだけど、
元々、肌が丈夫なせいもあって、歳や人よりキレイな肌質。
病気の事を知っている友人が肌の事を褒めてくれたのはいいんだけど、
「(リウマチの)薬が肌キレイにしてるんじゃない!?」だって・・・。
興奮(?)した感じで2、3回続けて言われ・・・・・。
そんなはずないだろ!(笑)
何気なく言ったのは分かるけど、
「じゃあ、薬使ってみる?妊娠出来ないけど。」と、
妊娠出来なくて悩んでいるその友人に言ってみたかったわ〜。
病気に見えないように、出かける時は必ずしっかり目に化粧したり、
それなりに努力してるんだよ!!
激しく愚痴スミマセン・・・。
47 :
病弱名無しさん:2010/04/07(水) 14:12:15 ID:4KCzYHCo0
48 :
病弱名無しさん:2010/04/07(水) 14:18:12 ID:82103JTy0
私は花粉症治ってないや。
薬も関係してるのかな?
ゴッホがリウマチだったと時々書いてる人がいるけどソースある?
ルノワールがリウマチだったのは有名だけど、ゴッホは聞いたことがないので。
49 :
病弱名無しさん:2010/04/07(水) 21:04:21 ID:DsNnwiHE0
50 :
病弱名無しさん:2010/04/07(水) 23:31:26 ID:Kqtbd8FT0
>>48 リウマチ判定基準を作った有名な山前先生の本に書いてました。
51 :
病弱名無しさん:2010/04/07(水) 23:35:29 ID:Kqtbd8FT0
>>48 すみません、
ゴッホ間違い
ルノアールでした
52 :
病弱名無しさん:2010/04/08(木) 04:07:18 ID:xrdcF2LmO
皆さん、後ろに付いてるブラジャーのホックは普通に留められますか?
リウマチと診断を受けて三ヶ月なんですが、まだ薬が効かず、とうとう自分で留められなくなりました。
膝の腫れから始まり、肩や足首にも痛みがありますが、今は手の痛みが一番激しく、ペンを持つのも厳しくなってきました。
薬が効きだしたらこれらの症状は改善されるのでしょうか?
53 :
病弱名無しさん:2010/04/08(木) 04:37:32 ID:IIfyVh6Y0
>>52 ブラジャーの後ろホックはできないのでブラジャー変えました。
どうじに肋骨を締めるブラが苦しいのでヌーブラというのにしています。
痛みが引くかどうかは、人やケースに依るみたいです。すこしはましになると思います。
54 :
病弱名無しさん:2010/04/08(木) 09:34:34 ID:Ae9JDZYW0
>>37です。
もし私の書き込みで不安になられた方がおられましたら申し訳ございません。
私はリウマチと診断されて14年余り原因不明の体調不良で不安をかかえて
過ごしていました。
もっと早くにネットの利用を知っていたらどんなに心強かったろうと思います。
いずれ車椅子になったらどうしよう、家族の結婚に影響したらいけないと思い、
主人以外誰にもいわず良いと思われる民間療法を試みていました。
物を持つ事も困難になり本格的な治療に入りました。
その時は西洋医学はなんて有難い事だろうと感謝しました。
しかし痛みが大きくでるようになって食べ物で痛みが強くなったり、
軽減されたりしていると感じ医大の先生にも相談しました。
そんな事は関係ありませんとその都度否定されました。
この掲示板に出会って、肉食を控えドラッグフリーになった方や
アメリカではリウマチはアレルギーとみられていると言ってくれた人が
おられました。
私はようやく自分の身体で感じていた事と同じ感覚の何かヒントを得たと
思いました。必ず治る治したいと思いました。
そんな中でまた松本医院のHPを教えていただきました。
寛解ではなく治る道が見つかったと素直に思いました。
松本医院には行っておりません。自分の今の痛みは生活を正す事
で良くなっていると分かるからです。
きっとこの掲示板に集まっている方々も不安と痛みの中でなんとか
身体を治したいと思っておられるはず、だれにも伝えないではおれ
ませんでした。
2チャンネルの方は特に若い方が多く将来のある方々ばかりです。
少しでも多くの情報を知っていただき選択していただきたいと
思っています。
私はいろんな方々のお力を借りて元の元気な身体になりたいと思って
います。それだけです。
これからもよろしくお願い致します。
55 :
病弱名無しさん:2010/04/08(木) 11:28:02 ID:Y491ug9k0
>>54 ここは2chだからこそあなたの書き込みが胡散臭いんだってば
あなたがいくつか知らないけど、ご自分でHPでも作ってあなたがオススメする方法を書いてればいいじゃない
藁をも掴みたい人は検索で辿り着いてあなたがオススメする方法を試すでしょう
ここで胡散臭いと言われて誰があなたのオススメする方法を試すというの?
むしろ逆効果だってわからないのかな?
> 治療についての書き込みは「医学に基づいた治療」に関してのみ、お願いします。
> エビデンス(医学的事実に対する臨床的、学問的な証拠、裏付け)のない治療法、
> 民間伝承的なもの、オカルト系、宗教系、気功等の内容はスレ違いです。
スレのルールも守れない人の言うことを誰が信じられる?
注意事項も読まないただの荒らしでしょ
これからはぜひよろしくしないで下さい
56 :
病弱名無しさん:2010/04/08(木) 11:44:36 ID:EoYbZpd/0
>>52 後ろホックだけど、前で止めてから後ろにまわすようにしてる
かなり無理すれば後ろ手で止められるかもだけど
57 :
病弱名無しさん:2010/04/08(木) 16:46:16 ID:UYljFCwa0
ホックをとめてから、上からかぶってる。
ヒンヌーならではの技かもw
58 :
病弱名無しさん:2010/04/08(木) 19:45:14 ID:grIftBhV0
>>54 >私はリウマチと診断されて14年余り原因不明の体調不良で不安をかかえて
>過ごしていました。
体調不良の原因がリウマチだと思わなかったのが、不思議。
では以降スルーします。
59 :
病弱名無しさん:2010/04/08(木) 23:04:35 ID:82rbAhrN0
>>52 無理せずホックのないストレッチ性のブラをつけてるよ。かぶるタイプの奴。
60 :
病弱名無しさん:2010/04/08(木) 23:05:41 ID:+NAmCask0
環境ホルモンが原因かな?
61 :
病弱名無しさん:2010/04/08(木) 23:47:29 ID:8tqInMal0
リウマチになって
正座できなくなったけど
私だけ
MTXの長期服用
生物学的製剤使用などで
正座できるようになるのかな
62 :
病弱名無しさん:2010/04/09(金) 01:13:16 ID:Y5tbVzJV0
63 :
52:2010/04/09(金) 14:49:19 ID:WVCcWe6s0
皆さん色々な意見ありがとうございました。
体調の改善を待つだけではなく、やっぱり身の回りの工夫をしないとダメなようですね。
お風呂すら苦痛になってたもんで・・
これから家の中や衣服も生活しやすいように変えていきたいと思います。
ありがとうございました。
また頼ることもあるかと思いますがその時は宜しくです。
64 :
病弱名無しさん:2010/04/10(土) 17:12:40 ID:7s5MBgyq0
先日まで2年間リウマトレックス8ミリ、レミケード3バイアル(体重55キロです)で治療。
半年ほど前から頚部のリンパ腺がはれました。
悪性リンパ腫の疑いで血液内科にかかりましたがシロ。
風邪でリウマト中止したとたんに腫れがひきました。
血液検査としては寛解状態、関節のはれもなく、無理すると痛む程度まで状態はよかったため
先生と相談してリンパ腺に副作用の出るリウマトはやめ、徐々にドラッグフリーをめざすことになりましたが・・
やめて10日ほどですが、痛みと関節の熱っぽさが出て、落ち込みます。。
なかなか薬をやめるのって難しいものですね。
薬がきいて元気に動けていた時代がなつかしい。
65 :
病弱名無しさん:2010/04/10(土) 17:45:50 ID:P3kJDaH70
リウマチが治る病気となったとかいうのはデマですね。
66 :
病弱名無しさん:2010/04/10(土) 17:50:17 ID:P3kJDaH70
連ゴメン。
何故データ上は寛かいで痛みは残るのでしょうか?
納得いきません。
67 :
病弱名無しさん:2010/04/10(土) 19:49:00 ID:7s5MBgyq0
納得いかないと言われてもw
血液データでリウマチのために上昇する数値(CRPとかmmp-3、RF定量など)が正常、
かつ腫れもこわばりもないということで先生には寛解状態と言われました。
要は関節破壊の進行は止められてるという意味でしょうね。
ドラッグフリーまで行った患者さんでも、沢山歩くと痛みがでたり
作業をすると手指が痛んだりということはよくあるそうで
それでもいちおうは寛解というらしいです。
ただそれでも定期的にレントゲンを撮らないと、いつの間にか骨破壊している例もあるそうで
油断できないみたいですが。
リウマチ発症してしまった以上、完全に痛みと縁が切れるというのは難しいのでは?
それでも薬をやめられて、関節破壊が進行しないなら十分だと思っています。
68 :
病弱名無しさん:2010/04/10(土) 23:31:58 ID:ultY/g8n0
CRP値正常で、骨や関節炎症破壊する事あるの?
69 :
病弱名無しさん:2010/04/10(土) 23:32:49 ID:UgiK4GFI0
70 :
病弱名無しさん:2010/04/11(日) 00:26:13 ID:t/8AYNhV0
>>67 >リウマチ発症してしまった以上、完全に痛みと縁が切れるというのは難しいのでは?
時間が必要です。長い時間をかけて発症に至ったのですから。
自分では当たり前と思っていた生活の習慣を見直すと以外と当たり前でなかったり、
この時間を充分に生かして見直すといい結果がついてくると思います。
多少の山あり谷ありで不安がでても、薄皮をはがすようによくなります。
71 :
病弱名無しさん:2010/04/11(日) 01:02:33 ID:JiozMb9G0
>>68 あるよ。めずらしいことでもない。わたしもそう。
72 :
病弱名無しさん:2010/04/11(日) 10:33:08 ID:fnzx56cS0
>>68 CRPよりMMP-3の方が関係してるらしいよ
73 :
病弱名無しさん:2010/04/11(日) 11:50:30 ID:/xza/qks0
典型出ないのかなあ。
筋肉が苦しくてたまらない。
もちろん痛みも。
74 :
病弱名無しさん:2010/04/11(日) 21:56:26 ID:rV7EVkOr0
蕁麻疹でた。
目、口、耳、大事なところ、柔らかい部分がはれあがっている。
唇は、皮がむけて、ひりひりする。
レミケードか?リウマトレックスか?
かかりつけの救急でとりあえず薬をもらい、明日にでも主治医にみてもらう。
レミケード投与10日後で、蕁麻疹がでた方いらっしゃいますか?
75 :
病弱名無しさん:2010/04/12(月) 09:22:28 ID:JPZxpvUx0
>>66 親が専門は白血病だけど血液の検査技師やってるけど、いつもいってるのは検査は過信するな、そもそも人間が勝手に決めた値だから。
検査結果から説明できないのは何回もみてきたと言ってる。それより症状のほうが遥かに大事だって。
症状が安定してる人はあえて検査を受けないのもいいかも、特に結果に一喜一憂しがちな人は。
>>74 投与直後が一番多いみたいだけどね。10日か・・
ばあちゃんはエンブレルでなったな
76 :
病弱名無しさん:2010/04/12(月) 12:41:34 ID:/26M/ZcEO
ステロイドホルモン剤て大丈夫なの?
77 :
病弱名無しさん:2010/04/12(月) 14:28:45 ID:NDJzwEYQ0
>>76 じょうずに使えば役に立つ。
副作用が多い薬であることはわきまえていたほうがいいけど。
>>75 そうなんですか。
検査結果が唯一の客観証拠みたいに思われているから・・。
自覚症状があったら薬続けた方がいいんですよね。
78 :
病弱名無しさん:2010/04/12(月) 17:35:59 ID:JPZxpvUx0
>>77 ある程度は役に立つと思うよ。あなたがいうように客観的には大事だね。
でも検査結果1つでリウマチがもたらす痛みやストレスが客観的に伝わるとは思えない。
検査と自覚症状がリンクしない場合特に77さんみたいな時、薬を使うことがストレスになってるのなら止めてみるのもいいかも。
勿論医師と相談して、医師も検査がいいなら反対しないだろうし。ステロイドみたいに徐々に減らすとか方法はいくらでもありそう。
やっぱり自覚症状が大事で、自分がどうしたいかが重要なんじゃない。
79 :
病弱名無しさん:2010/04/12(月) 18:24:39 ID:NDJzwEYQ0
>やっぱり自覚症状が大事で、自分がどうしたいかが重要なんじゃない。
うん。
80 :
病弱名無しさん:2010/04/12(月) 21:11:03 ID:ayyIKgNM0
81 :
病弱名無しさん:2010/04/12(月) 22:02:36 ID:YpXCgQDc0
>>80 なんだか似た記事は前にも見たような。
原因わかってもそれに有効な薬剤が開発されないことにはしょうがない。
レミやエンブレルだって同じような薬なんだろうしさ。
82 :
病弱名無しさん:2010/04/13(火) 01:35:54 ID:1aLihz6EO
へ〜2ちゃんにこんなスレあったんだ
明日はエンブレル自己注186回目 そろそろ副作用が怖い
83 :
病弱名無しさん:2010/04/13(火) 08:31:19 ID:9t41rp710
84 :
病弱名無しさん:2010/04/13(火) 22:25:22 ID:Si/op5Oy0
甘いもの食べると痛み出る方いますか?
85 :
病弱名無しさん:2010/04/13(火) 22:29:10 ID:pL97rbTc0
>>75 >投与直後が一番多いみたいだけどね。10日か・・
74です。レスありがとうございます。
10日って、投与後と表現するのも微妙なタイミングですよね。
副作用かどうか、勇気を出してドクターに聞いたら、pgrされました。。
はぁ。
86 :
病弱名無しさん:2010/04/13(火) 23:35:18 ID:raNl6laHO
レントゲンは、受診の度に撮るもの?
87 :
病弱名無しさん:2010/04/14(水) 00:50:02 ID:/GO74p47O
滅多に撮らないなぁ。年1か2くらい。言えば撮ってくれるんだろうけど高いし。
88 :
病弱名無しさん:2010/04/14(水) 02:38:53 ID:xPm3cs4y0
昔病巣感染という概念があった
虫歯の根尖病巣の膿がリウマチの原因というものだ
間違っているがかすっている理論だ
頭蓋骨内の慢性炎症創は関節へドロップするんだな
根尖病巣もつ歯を全部抜いたらリウマチは完治するよ
メトトレキサートとかサイトカイン阻害剤など必要なし
朝のこわばりを防ぐには就寝時、頭に圧力をかけずに寝るようにすればよい
首か背骨で体重を支えるというか
背もたれ付の椅子で寝れば朝のこわばりを軽減できる
89 :
病名無しさん:2010/04/14(水) 09:05:45 ID:8ZGcHYjh0
>>88 もう少し、くわしく体位を説明してもらえませんか?興味あります。
90 :
病弱名無しさん:2010/04/14(水) 09:34:59 ID:8FRAkpER0
>>88 >根尖病巣もつ歯を全部抜いたらリウマチは完治するよ
その理屈だとカリエスフリーのリウマチ患者も総入れ歯のリウマチ患者も
いないことになるが、決してそんなことはない。
91 :
病弱名無しさん:2010/04/14(水) 18:34:38 ID:xm/+RqGj0
では歯以外が原因で頭蓋骨に炎症巣があるのだろうw
92 :
病弱名無しさん:2010/04/14(水) 20:48:45 ID:0GpfMwRB0
93 :
病弱名無しさん:2010/04/15(木) 01:18:52 ID:L3UdoMNI0
>>91 頭蓋内?
体中、炎症巣がどこにあるかみつからなかった。
適当な病名ついて、ステロイド開始。
のち、リウマチとなる。
94 :
病弱名無しさん:2010/04/15(木) 08:47:36 ID:X36DJlsrO
>84
私も甘いもの食べると出ます。
と、いうかなに食べても食後はなぜか痛くなる。お医者には聞いたことないと言われたけど。
お米も糖質だなぁと思ってあまりお米を食べないようにしたら少し楽だよ。
95 :
病弱名無しさん:2010/04/15(木) 13:30:50 ID:CjrG8iud0
何を食べても痛い時は痛い。
アザルフィジンで寛解した時も、食生活は以前のままだったし、
寛解中もずっと変わらずで、痛みなんかほとんどなかった。
再燃している今も、毎日何かしらの甘い物を食べているけど、
痛みの強さは日によって違う。
甘い物の種類で痛みの強さが変わっているの?(笑)
そうだとしても、そんな細かい事を日々神経質に考えたくない。
再燃して痛みは深刻だけど、仕事もシンドいのに、
これ以上ストレスためたくない。
医者がハッキリと影響あると言うなら考えるけど。
96 :
病弱名無しさん:2010/04/15(木) 15:28:33 ID:L3UdoMNI0
今日はつらい。じつにつらい。
昨日頑張って外出したのも影響しているかな。
甘いもの、じぶんは関係ないみたい。
97 :
病弱名無しさん:2010/04/15(木) 15:40:41 ID:GEI+i0qc0
>>94 甘いもの(砂糖)は身体を冷やす食べ物だから、身体が冷えて痛くなる人は食べた後痛くなるかもしれませんね。
これは若い医者は知らないかもしれませんが、年配の医者や東洋医学を勉強したことのある医者には当り前のことです。
98 :
病弱名無しさん:2010/04/15(木) 21:40:58 ID:jufmyjvo0
>>92
あるよ
世界で初めて人為的にリウマチ因子活性化に成功
まだ発表してないが
99 :
病弱名無しさん:2010/04/15(木) 21:44:31 ID:jufmyjvo0
100 :
病弱名無しさん:2010/04/15(木) 22:03:00 ID:Lr0wql3U0
ポテチンも甘い物だけでなく、食後、とくに腹一杯になると痛み出る気がします。
今思えば缶コーヒーは顕著だったかも。
101 :
病弱名無しさん:2010/04/15(木) 22:14:34 ID:jufmyjvo0
寝る前カルシウム摂取すると朝のこわばりは軽くなるな
>>88 いわんとすることはわかるが、
もう遅いわ。
寝るときに頸や肩に圧力かかるような寝方すれば頸椎やられるから
枕ペタンこにして寝てます。
>>98 治したわけではなく、リウマチ因子活性化に成功しただけね。いちおう本当だとして。
頭蓋内に炎症を起こすことで。
けど、頭蓋内でなくても感染症などがきっかけで免疫活動活発化して同時に自己免疫も活発化する
ことはあるね。リウマチ悪化する。
個人的体験からすると頭蓋内炎症巣が先にあったという気はしない。
関節痛は虫歯多発に先立っていた。
103 :
病弱名無しさん:2010/04/16(金) 16:37:57 ID:TedCjxKrO
sage
生物学製剤より良い薬が外国で認可されたと言う話し聞いた事ありますか?
日本でも早く認可されたらいいですね
サイトカインをやっつけることで免疫が弱まり副作用が出るってのはまだまだってことだよなあ。
やっぱり原因療法がほしい。
エンブレルで痛みのほうはたいしてよくならないのにぐじゃぐじゃと副作用が出ている。
105 :
病弱名無しさん:2010/04/16(金) 22:36:31 ID:3fU8JH2y0
浄霊したら不思議と良くなった
>>105 良いな
お払いは毎年行ってるけど駄目だわ
107 :
病弱名無しさん:2010/04/17(土) 06:13:34 ID:abRhoGcq0
>>105 身体横にして術師がなにやら唱えながら身体さすってもらうやつ。
直後は凄く楽になった。
貧乏神や厄病神まで憑いてあり、くじ運も上がってビックリ。
三万くらいかかったけど元取れたよ。
>>84 私もとても甘いものを食べると痛くなります。甘いものに限らず食べ物には気をつけています。
>>97 よくわかりました。
数年ぶりに好きな人というか気になる人ができた。
でもリウマチであることが気になって行動できない。
苦しい。
>>110 痛くなければ気にしない。
結婚だのなんだの面倒なことを考えずに気楽につきあえ。
楽しいことは必要なんだ。がんがれ。
112 :
病弱名無しさん:2010/04/18(日) 19:02:06 ID:t0rFXV1/0
ここのところの寒暖温度差によるためか関節痛い
113 :
病弱名無しさん:2010/04/19(月) 01:07:24 ID:EzqCRIjTO
雨がふると痛い
リウマチだって言ったのに内々定いただけた
どこまで働けるか分からないけど頑張ろうと思う
人事か役職のある人に理解者がいるのかも。
頑張りすぎない程度に頑張れ。
環椎や軸椎にきている人はいませんか?
117 :
病弱名無しさん:2010/04/22(木) 00:43:01 ID:vGoqogXW0
リウマトレックス服用で間質性肺炎になった方いますか
リウマチ薬で免疫力が低下した状態でゴミ屋敷に住んでたりしたらまずいよね
長期的には健康な人間でも病気になりそうな状態の実家を掃除するために
ここ数ヶ月間に1回2泊ぐらいで5回ほど通っているんだけど、あっちにいくと必ず体調が悪くなる
カビ・ダニ・ホコリ・犬猫の毛・ニコチン(今タバコを吸う人間はいないが、部屋の壁等にべったり付着)
ゴキブリ(死骸および生きてるやつ)・ゴミ・ゴミ・ゴミととにかくものすごい。
最近の天候不順で、ずっと治まっていた足の痛みが再燃。今日は6週間ぶりの血液検査の日だけど
悪化してるんじゃないかと心配だ。どうしてあんな不潔な人間が肉親なのか、ほんと涙出てくる
体の調子は悪いけど、掃除しても掃除してもちっとも終わらないので、近いうちにまたあちらに行かなければならない
そう考えただけで夜眠れなくなる
119 :
病弱名無しさん:2010/04/23(金) 00:04:50 ID:ydF08WQ80
自己免疫疾患に悪い食べ物、良い食べ物ありますか?
120 :
病弱名無しさん:2010/04/23(金) 00:15:09 ID:WWlBMDGtO
甘い物は良くないと聞いた。
刺激物。もちも良くないらしい。
青魚の油やオリーブオイルは関節にいいみたいだけどね。
>>118 あなたの体を壊してまで掃除しなきゃいけないの?
お年寄りなら地域のヘルパーさんとかに入ってもらって
負担軽くできないのかなぁ。
精神的にも肉体的にも結構きてるでしょう?
私なんて自分の家も掃除できなくて、ルンバのお世話になったりしてるのに
実家の掃除までなんて絶対に無理だ。
>>118 肉親もいつの間にか年取りもう動けなくなっているんだね
リウマチの痛みは普通の人には分からないんだから
足の痛みが再燃しているのなら余り無理しない方がいいと思うよ
住んでる人はゴミで死にはしないから
いって顔をみせて少しずつでいいよ
>>121-122 心配してくれてありがとう。
掃除をしないのは実の姉で、もう10年ぐらいになる。
実は癌の治療で免疫力が私より低下していると思われる父があと数週間で退院して
あのゴミ屋敷に帰ってくるので、それで焦っている。
父は元気なときは自分の部屋だけは掃除をしていて、姉が掃除をしないというのを
愚痴っていた。姉が怒るので今まで手をだせなかったけど、「こんな状態ではお父さん死ぬよ?」
と脅して、やっとなんとか私が掃除をすることだけは納得させた。でも自分はやらない。
父は入院中に認知症が出てしまって、私の帰省の目的は父につきそうことなので
午前中は掃除で午後からは病院というスケジュール。ひとつひとつが汚すぎて、掃除はちっとも進まない。
掃除したところも、1週間後に戻ると、元に戻っている。こちらは発狂しそうです
姉は、今後ボケた父の面倒を見ると思うと発狂しそうなので、精神の均衡を保つために遊びに行くのだそう
真性のキチだと思う。まだ保険金と父の財産を狙っている、という状況のほうがわかりやすくてマシ
最悪なのは、姉は姉なりに父のことを心配しているのだけど、実の息子をゴミ屋敷で育てて平気な人間なので
衛生観念がもう完全に常人とはずれてしまっているみたい
もういや
完全にスレチだよね、ごめん。。。。
私がリウマチなのは本当です。血液検査の結果は良好だったので
足やら他の関節が痛むのは、過酷な運動(掃除)と天候のせいみたい。今のところは。。。
>>123 ストレスも原因のうちにあるって良く言われるから
適度に息抜きしながらにしてください。
>>123 >父は入院中に認知症が出てしまって
退院してしばらくすると、元に戻ることも多いですよ。
お年寄りは環境の変化に弱いですから。
私の老父も入院中はスゴかったですが、
退院したら平静になり、かなり元に戻りました。
しばらくはタイヘンそうですね、
ある程度、気楽に成り行きに任せるのもいいですよ。
>>123 埃を吸い込んで具合が悪くなる可能性もあるので
防塵マスクでしっかりガードして
無理をしないようにして下さいね
家に他人が上がる事が気にならないのなら
プロの清掃業者さんに頼んた方がいいかも
昨日は氷雨にもかかわらず重装備で外出し、意外に痛みにくるしまなかったのに、
翌日の今日は、痛み、痺れ、だるさでダウンです。
なんでだろ?
>>124 ありがとうございます
気ばかりあせって成果があがらないのでイライラしてしまうけど
あの姉の病気は治らなさそうなので仕方ないと思わなければやってられないですね
>>125 >退院してしばらくすると、元に戻ることも多いですよ。
そういう例があるのですね!
もちろん、ケースバイケースで家の父がどうなるかは未定ですが
それでもお父様のような例があると聞くと希望が持てます。
>>126 マスクもしっかりしたものを選ばなければなりませんね。。。50枚パックのものでは
あまり効果ないみたいです。ついでにゴーグルも買おうかな(風呂場をのべ10回ほどカビキラーして、目が痛いのなんのって。。。)
清掃業者は、私としては頼みたいけど、姉が絶対にYesと言わないので、無理です。
あの人は家が汚いとは思っていません。
みなさん、ありがとうございます。少し気持ちが楽になりました。
父のためにもがんばりますが、自分の体と相談しながらやっていきます。
リマチルからアザルフィジンになった
なにこの虫みたいの((((((;゚Д゚))))))
なんとなくぴょーん
\(^▽^)/
>>128 カビキラーは本当に気をつけてね。角膜やられちゃうよ。
私は以前、締め切った風呂場で掃除してたんだけど
夜になって街灯なんかを見たら明かりがにじんで見えるようになってビックリしたことがあったよ。
数日で治ったから良かったけど、ネットで調べてゾっとした。
ゴーグルはちゃんとしたほうがいいよ。
リウマチになった。25才♂
手術して今日退院した。
↑大変でしたね。 先ずは退院おめでとう。
134 :
病弱名無しさん:2010/04/24(土) 22:32:19 ID:MPXN4ZJj0
>>134 手術したのは肘です。
他にも腰と足首に出ました。
136 :
病弱名無しさん:2010/04/26(月) 13:11:13 ID:5jVVbRCIO
うむ
137 :
病弱名無しさん:2010/04/28(水) 23:04:58 ID:jjbcqBWg0
138 :
病弱名無しさん:2010/04/29(木) 14:11:22 ID:ttG6c80f0
数値的にもずっと安定していてるのでエンブレルを試しにやめたのですが
3週間弱で急に以前のような痛みが起きて肩があがらなくなりました。
それまで週1くらいの自己注射でたまに10日以上あけてしまうこともあったので
直接関係しているのかまだ分からないのですが、
エンブレルをやめて再発までも行かなくてもやや痛みなど
ぶり返した方いらっしゃいますか?
またあの痛みや不便な日々が戻るのかと思うと耐えられません。
リウマチは病気自体周りににも分かりにくい、理解してもらえないですし
どうなった場合症状が悪化するのかなど基準がないので本当に不安です。
すみません。あげてしまいました。
ちなみに上の件ですが、担当医の指示に従ったものです。
また、近々担当医の診察も受ける予定ですが、他の方の意見も聞きたいと思いまして。
何はともあれ、先生と相談するのがいちばんだと思うよ。
エンブレルやめたことと因果関係あるのかどうかなんて本人でもわかんないだろうし。
エンブレルをやめて二ヵ月です。
私の症状が悪化する原因は一番が食物です。
やや痛いが出るのはラーメン(スープは飲まない)など油脂類が入った物、甘い物、肉類(魚は少々食べています)です。
牛乳、卵、鶏は少しは平気ですが普段は食べていません。無調整豆乳を飲んでいます。
筋肉が痛いとか何かしら微妙な痛みは飲み物を水にしたらよくなりました。
激痛になるのはバター、マーガリンが入ったものです。
2番目の原因は調子がよくなると、つい重い物を運んだりして症状が悪くなります。
後で大きな痛みが襲ってきます。
今は整形外科で漢方医の先生にツムラのヨクイニントウを処方してもらっています。
朝のこわばりが軽くなりました。
食事を以前よりシンプルにしたせいか軽い薬でも効き目がいいようです。
>リウマチは病気自体周りににも分かりにくい、理解してもらえないですし
そうなんですよね。
先日先生にお姫様のように過ごしてくださいと言われ、笑ってしまいましたが
家族にこれを話しましたら気のせいかもしれませんが、ちょっと気遣って
くれるようになりました。
最近リウマチのために食べ物節制してますってレス多いね〜
節制しすぎて免疫落とすのも怖いけどね。
コレステロールが高めだから食事に気をつけなさいといわれた
標準値より若干上程度だけど、極細なのに昔からコレステロールは高めだったから
糖尿の気でもあるのかなあ。リウマチで糖尿なんて最悪だから、コーヒーには砂糖を入れないとか
動けるときは運動をするとか、地味な生活改善を始めた
NHKの朝の連続テレビ小説ゲゲゲの女房に途中からですが珍しくはまっています。
リウマチが何度かでてきて気になっていましたが、ようやく灸をするシーンがでてきました。
再放送でもう一度みてみます。
いままで灸や鍼は敬遠してたけど効果があるのかも・・・
腕前にもよるでしょうが。
>>142 肉を食べるのをやめて
たんぱく質は大豆だけっ(*゚∀゚)生活したら
髪の毛が大量に抜けて3分の2くらいの量になってしまったよ
肉食べ始めたら大分抜け毛の量が減って安心し始めたところさ
痛みに大差なくて、大量の毛を失った
朝ドラから見た親戚のおばちゃんから電話かかってきたw
>>144 灸は「関節リウマチ」自体には効かないが
「関節のこわばり(広義のリウマチ)」は一時的に緩和されるかもしれない。
鍼は免疫が弱ってて感染症が怖いからやめとけ。
以上以前主治医に聞いた話でした。
147 :
病弱名無しさん:2010/04/30(金) 23:33:39 ID:DtFejpDT0
ホメオパシー試した方いますか?
>>146 ありがとう。
放送後お灸をみにマツキヨに行ってみたけど、やはり専門で一度受けて
みないとツボもよく分からないので買いませんでした。
鍼もその通りですね。ちょっと怖いです。
>>144 祖母も母もリウマチ。
昔は今みたいに治療法が無いから、お灸や湯治しかできなかったみたいだよ。
母は私と入れ替わりたい(冗談ではない)と言っています。
エンブレル注射液についてきた説明書を読んだら、「・・本剤が疾病を完治させる薬剤で
ないことも含め、(副作用など)の情報患者に十分説明し、患者が理解したことを確認した
上で、治療上の有益性が危険性を上回ると判断された場合のみ投与すること」と書かれてある。
また、「既存治療で効果不十分な場合に限る」とも。
っていうことは、使ってみて効果が不十分な場合はやめてもいいわけだよね。
メディアが「リウマチは治る」といいふらしているのはとんでもないことだということだね。
>>149 レスありがとうございます。
そうですね。現代はこうして色々な情報や治療を得ることができて幸せだと思います。
温泉や湯治なんて以前はどうして皆が行きたがるのか、よく分かりませんでしたが
今は時間さえあれば入浴しています。
ゲゲゲの女房、誰がリウマチなの?
始まる前に何度も番宣を見てて、面白そうだと思ってたのに
つい見そびれてしまった。
今からでも見てみようかな。
関節リウマチに限らず、自己免疫疾患すべてに言えるのかもしれないけれど
長い(おそらく一生の)お付き合いになると思ってる
リスク&ベネフィット&コストの天秤が釣り合うところで、この先ずっと進行と
痛みを抑えられるなら、(新薬開発の期待も込めて)それで良しと思いたい
>>142 食べ物〜とか言ってるのは、毎回同じ人だから
156 :
病弱名無しさん:2010/05/02(日) 09:08:30 ID:0+J97uE80
脂っこいもの食べて下痢や軟便になると痛みが出る感じがする。
腸内環境と関連あるのかな?
ちなみに、肉、ラーメン、バターマーガリンは以前より控え、食べても手続けないようにしてみた。
併せて糖分も。
腕の内側は針で刺されたようにたまにチクチク痛むのだが。
なにが理由かわからん。なんだろう。
体調崩すと痛み出るのはそりゃ当然だろう
>>152 ゲゲゲの女房のお母さんがリウマチでした。
もう一人は東京に出てきて知り合った貸本屋の女店主の義母で
いつも白い割烹着を着たおばあさんもそうでした。
ゲゲゲの女房にリウマチ痛で動けなくなった時に助けられ
的確なお灸をして貰い気難しいおばあさんがえらく喜んでました。
明日からは新婚間もない二人の家に、漫画家達が集まってきて
面白い展開になりそうですよ。お見逃しなく。
>>141 以前、リウマチ友の会の療養相談会に行ったとき、
「生物学的製剤を止めて、寛解にまで至ったのは100名以上診てきて2名の方だけでした。」
と、担当の医師が仰っていました。ほとんどの方が止めた後、残念ながら、悪化してしまうとの事でした。
エンブレムもう少し続けられた方が良いのかもしれませんね。
やはり早めに受診されて、担当医にお話された方が良いのかもしれませんね。
>>160 レスの番号間違えました。138番の方へのレスでした。ごめんなさい。
いまだにエンブレムって・・・
関係無いけどアザルフィジンと麻布夫人ってにてるよね。
250から500に増えて尿が黄色くなってびっくりしたぜ
予測変換とかだと、エンブレムって出るしね。
似ているから間違えないように…と思っていても分からなくならない?
私だけ!?
どちらも確かに
>>164 暗示にかけないでくれ。
ないし、移さないでくれ。
リウマチ患者ならリウマチの薬の名前くらいちゃんと覚えようよ。
>>167 わあ、本当でした。なんか変だな、とは思っていましたけど、
皆に言われて気づきました。
ボケボケでした。あちこち痛くて眠れず寝る前にグダグダと2ちゃんしてたのが
いけなかったかな。確かめなくちゃでした。ごめんなさい。
>>168 こんな事で謝らなくていいよ。
うっかり間違えたの分かるじゃない。
こんな事でカリカリする方が悪い。
170 :
病弱名無しさん:2010/05/04(火) 09:09:57 ID:qzx1hjTw0
一昨日、温泉行ってから痛み出てきた。
171 :
病弱名無しさん:2010/05/04(火) 09:19:27 ID:qzx1hjTw0
>>170 強力なジェットバスを、いつも痛む患部に当てたせいかもしれない
172 :
病弱名無しさん:2010/05/04(火) 15:20:10 ID:cDiMvPJl0
同居する義母の介護が今年から本格的に始まり
痛み、倦怠感、自殺願望のサイクルが短くなってきた
>>169 リュウマチって書いたらえらく叱られたよ。
やはりエンブレルを使っているのにエンブレムはばかっぽいですよ。
メトトレキサートを上手に言えた例しがないわ
リュウマチは理解していないからこその表記だと感じるね。
でもエンブレムは。。。
まぁ、人それぞれ感じ方が違うって事で終了しましょう。
ちょっとした間違いに目くじらたてたレスが気になっただけだから。
176 :
病弱名無しさん:2010/05/04(火) 22:15:33 ID:qzx1hjTw0
竜真知子はリウマチ患者ではない
177 :
病弱名無しさん:2010/05/04(火) 22:29:53 ID:6+p/SJ0G0
年配者ではりゅうまちですよ。
差別すんな、ゴルア!
馬鹿ばっかりだ
179 :
病弱名無しさん:2010/05/04(火) 23:07:58 ID:6+p/SJ0G0
エンブレムが何かもしらないばか。
りゅうまちは間違いではない。
読み方の違い。
>>173 終了って書いて下さったのにごめんなさい。エンブレル使ってないのです。
MTXも生物学的製剤も、副作用の問題で使うことができなくて、今プログラフとプレドニン、セレコックスを
使っています。でも痛みがコントロールできなくて。
生物学的製剤やMTX使える人はいいなって思います。あ、馬鹿なのは間違いないです。
初歩的なミスをそのままにしたのですから。orz
181 :
病弱名無しさん:2010/05/05(水) 04:07:42 ID:Wqv9pfLW0
使ってないなら間違えることはある>エンブレル
外来語のカタカナ表記が定着するまでに揺らぎが生じるのはよくあることでしょ。
作曲家のワーグナーなんて何種類も表記の仕方があるんだよ?
昔はそういう言い方(リュウマチ、リューマチ)をしていた事実は無視してバカ呼ばわりする方がバカだわ。
明らかに間違いなのだろしても
私もエンブレムだかエンブレルだかは使ってないからよく知らないけど
文脈から容易に理解できることを、ネチネチいじめることはないでしょ。
痛みでストレスたまってるのか知らないけど、このスレの住人は大概そうじゃないの?
ワーグナーの表記がいろいろあることと
製品名や正しい病名を間違えるのとは違うと思うけどね。
それ以前にもうこの話題を続けること自体が
>>180へのネチネチしたいじめでは?
>>183 >正しい病名を間違える
「リュウマチ」は間違いじゃない、ってどれだけ説明したらわかってくれるのかなw
リウマチ、リューマチ、リュウマチという違いがあるというのは、正に
ワーグナー、ワグナー、ヴァーグナー、というのと一緒だよ
エンブレル/エンブレムは、単なる勘違いなのかもしれないけど
そんなに目くじら立てることではないでしょ
「リュウマチ」の一言ででアホみたいに切れる住人と
些細な薬品名の間違いを許せない単細胞は同じ人なのかな(多分そうだろねー)
リュウマチと言って叩かれた人が、今度はエンブレムと言った人を叩いたんでしょ?
ちなみに発病当初、病気の事を色々調べようと思ってリュウマチで検索したら、
怪しげなサイトばっかり出てきたから、
リュウマチには良い印象はないなぁ。
187 :
病弱名無しさん:2010/05/05(水) 16:53:05 ID:Wqv9pfLW0
またリュウマチ叩きか。
>>185 さいしょはわたしじゃないですよ。
レス順番によく見てくれ。
薬使っていない人が薬名まちがえてもしかたがないといってるでしょ。
はじめはエンブレムと言った人がエンブレルを使っていないということがわからなかったわけだし。
日本リウマチ学会だったかで、関節リウマチに病名は統一されているはずだよ<リューマチは間違いじゃない
最近はただの関節痛としてリューマチ、リュウマチが使われることが多いのでは?
紛らわしいから私はやめてほしいと思ってるんだけど。
温泉の効能にリューマチって書いてあるのと同じだよ。
膠原病の一種のリウマチはあくまで「関節リウマチ」でしょ。
医学用語としては完全に間違ってる。
189 :
病弱名無しさん:2010/05/05(水) 18:07:38 ID:Wqv9pfLW0
>>188 公式には「関節リウマチ」表記が正しいけれど、「関節リウマチ」を持った人が
旧呼称である「慢性リウマチ」やらもっと古い慣習からリューマチと書いたからといって
総攻撃はないだろう。やさしくない。
リウマチ患者になったからには正式な呼称や新しい知識をもつのが望ましい。
けれど、そこまでいかない初歩の人もありうるわけで、教えたり導いたりは結構だが叩きはいかがかと。
それに、日本での今の正式表記が「関節リウマチ」であってもみなさん実際はリューマチと発音しているはず。
正式呼称で呼ぶのが望ましいと言ってみたり
リューマチという言い方は間違いじゃないと言ってみたり・・矛盾してない?
私は今日初めてレス入れたけど(この議論では)
それほど間違えたことを総攻撃というほどひどく叩いているようには見えないし。
擁護レスもついてるし。
なぜWqv9pfLW0がそこまでムキになっているのか興味深いけど。
私はもうこれで消えるけどWqv9pfLW0もこの辺にしておいたら?
延々するほど有意義な内容じゃないから。
191 :
病弱名無しさん:2010/05/05(水) 19:43:53 ID:Wqv9pfLW0
>矛盾してない?
矛盾していない。
Wqv9pfLW0
こいつうざいな
193 :
病弱名無しさん:2010/05/05(水) 21:58:03 ID:Wqv9pfLW0
うざけりゃほっとけばいいのにw。
鼻の調子ってこの病気と関係ある?
今日はかんかん照りのいい天気なのに足が痛くて体重をかけられない
手の関節も痛い
同じく調子悪い。
春は毎年あんまりよくないよ。
天気が不安定だと関節も痛むしこわばるな。
11月ごろが一番調子良い。
今日は具合悪い。
ボルタレンのんだけどあまり効いてない。
198 :
病弱名無しさん:2010/05/07(金) 22:17:20 ID:a5Qnsq2Q0
ボルタレン飲むと痛み取れるが軟便になる。胃薬も飲むと性器におできが出来る。
痛み取れるが副作用が起きるので根本的な治療にならない。
レミケードやって二年が過ぎました
リウマトレックス以外はほとんどクスリも飲んでない
状態で血液検査の結果も良く 次回はじめて12週空ける事に
なりました。このままレミケードをやめられた患者さんもいるそうなので
希望を持って治療します。また結果を報告します
手首にわずかな違和感があって腕立て伏せが出来ない以外は
ほとんど発病前と変わらない状態です。ゴルフも問題なしです
200 :
病弱名無しさん:2010/05/08(土) 16:34:10 ID:yacGJE6p0
関節リウマチ(RA)の一般的な認知度はまだまだ低いと思います。
本当はエリテマトーデスやシェーグレンなどと同じ膠原病の一種なのに、
家族などにRAがいない人(特に上司とか・・)の反応は冷たいものです。
「まだ若いのにリューマチか」と老人性のリウマチと一緒くたにされ、
うとまれたりバカにされたこともあります。職場の部署が変わったりすると、
また一からやり直しです。最近は面倒なので「膠原病」ということにしてます。
リウマチが、老人病・湿布薬・温泉・コラーゲンといったイメージに対して、
膠原病は、よくわからないけど一生治らない恐い病気で、認知度?も高いので
それで通しています。
あーあるね。運動不足が原因でなると思ってる人もいて運動しろ運動しろうるさい。
203 :
病弱名無しさん:2010/05/08(土) 21:25:27 ID:yacGJE6p0
>>201 そうですね。もっと運動しろとか散歩しろよとか、よく新聞広告に載っている
「深海ザメの軟骨」や、よくわからない健康食品を勧められることもあります。
関節リウマチ歴11年で、楽になりたい一心でいろいろ試してみましたけど、
お金がかかっただけで、ほとんど効果が感じられませんでした。
今はレミとリウマトを中心にした治療で、ほぼ落ち着いています。
色々勧めてくる人は善意でやってるだけに始末が悪い…。
なんだかだるいしひざが痛いし。季節の変化に体がついていかない感じ。
205 :
病弱名無しさん:2010/05/08(土) 23:39:32 ID:o8j2NIX60
ホメオパシー試した方いますか?
腕とか筋肉が苦しくてつらい。
やっぱりリウマチのせいだろうか。
リウマチの薬が効くのを待っている。薬が効いてもなお筋肉の苦痛が残るならば
他の疾患である可能性がつよいということになるね。
みなさんは、筋肉痛のほかに筋肉が弱くなってちょっと激しめに使う事が出来ないというような
ことはありませんか?
私の場合は、歯磨き、掃除機かけ、顔のお手入れ、ひどいときはチャーハン造りでご飯を入れて
炒める腕使い、キャベツの千切りとかが苦しかったりする。
皮膚の内部から痒いプクっとしてるものが8コできてる
外見はマメみたいで中指の腹に出来てるけど硬い感じ
調子が悪くてMTXは4錠の予定を半分で止めたくらいしか
覚えがないけど やたら痒いです
こんな症状になった人いますか
今までの例からいってかきむしって皮膚が破れて
水虫みたいな外見になる気がする
免疫抑えてるから内部からの肌荒れのような気がするんだが
>>207 免疫が落ちているので水虫みたいなものがでてきたのかもしれない。
ありがとう
カビなどにきく抗菌の石鹸で撲滅してみます
210 :
病弱名無しさん:2010/05/09(日) 05:39:56 ID:CecJFCYq0
>>207 しょうせきのうほうしょうせいほねかんせつえん
では?
>>206 弱くなったのかはわからないけど、表現難しいけど常に微妙にだるい感じで
力が入らない。男のくせに10kgの米袋持ち上げるのがやっとで、周りの人
には不思議な顔される。
>>206 骨の痛みだけでなく筋が引きつったような痛みはあります。
かぼちゃカットなんて大変な時がありました。
痛い時はそっと使ってしのいだり家族に頼んでいました。
無理をしなければまたできるようになりますよ。
>>211 身体のだるさは依然はよく感じていました。
リウマチのせいとは知らず、運動不足かと勘違いして走ったりして
いましたが、体力はつきましたが足を大変痛めてしまいました。
重い物は特に気をつけてください。
齢65の母が5年くらい前からリウマチで、今病院通ってるんだが
どうにも薬が合わないらしくいつも痛い痛い言うてる
かわいそうだし何とかしてあげたい半面うるせぇなぁとイラついてしまう…
サプリでもちょっと怪しい製品でも何でも良いからリウマチに
ちょっとでも効いたっていうような物があったらぜひ教えてほしい
温めるとこわばりは取れるから温泉でも連れてってあげたら
日帰り温泉なら1回500〜1000円ぐらいで済む
効能にリウマチとあれば、怪しげなサプリと同じ心理的効果はあるのでは
日本人は温泉好きだしね
>>214 それが生来の出不精で全然外(旅行とか)に出た事無い
まだリウマチじゃない時に姉貴の挙式で海外行くことになった時も
面倒癖ぇから行かないとかいい放つくらい・・・
せめて動くの好きなら関節のこわばりとか多少取れると
思うのに毎日寝てるような感じだからなぁ
だからそんな状態で痛い痛い言われると余計イラつくんだよね
>>215 壮快薬局に注文していた入浴剤、刻み生薬の薬湯風呂
芳泉湯が届きました。午前中も入浴したばかりですが
早速これを入れて入ってみます。
>>214 >温めるとこわばりは取れるから、は本当にその通りだと思います。
痛みも和らぎます。
後で感想をお知らせしますね。
>>206です。
>>211、
>>212 レスありがとうございました。
参考にさせていただきます。
>>213 痛いのとこわばりとはたぶんちょっと違うと思います。
わたしはご母堂より年上ですが、いんちきくさいものに手を出す気にはなれません。
が、気分転換になるようなことはあってもいいかもしれませんね。
出無精はわたしも同じですが、こまりものですねw。
温泉ももちろん息子さんが車で連れて行ってあげるのですよね。でなければ無理です。
ちょっとでも痛みがあるときは温泉に行く(患部を温めすぎる)と
余計腫れて翌日地獄だったりするから気をつけてねー
>>215
>>215 芳泉湯に入りました。
普通のお風呂とは段違いの発汗に驚きました。とにかく温まり血のめぐりがいいです。
痛みも午後のせいでもありますが、あがって一時間経っても足先までほかほかなので
いい感じです。
必ず顔の汗をふくタオルが必要です。どんどん汗がでてきました。
漢方の香りでとても癒されるのですが、さすがに途中で香りが強くドアを少し開けました。
水分を途中何回か摂ったり浴槽からでたほうがいいと思います。
初めて漢方浴剤を取り寄せましたが他にもネットでは沢山の種類がでていました。
普段入浴を好んでいる人や漢方の香りを知っている人にはお薦めできます。
220 :
病弱名無しさん:2010/05/09(日) 19:45:36 ID:XbP9So/X0
なんか、ここは微妙に業者の草刈り場になってるw
○○薬局とか○○湯とか、辛い立場の者を食い物にして楽しいか?
長年この病気に苦しめられている人は、そんな手には乗らないよw
221 :
病弱名無しさん:2010/05/09(日) 19:57:09 ID:XbP9So/X0
ID:・・・・・joは、悲しい自作自演厨だな
直ぐにはそれ自体で死なない症状に波がある慢性病ってのは業者の絶好の標的なんだよなw
アトピー板も見るも無残なことになってるw
>>221 IDで判別なんて出来るかってのw
唯一出来るのは末文字が0かOでPCかケータイか
ってくらいだろがw
>>222 そうなんか、あれも辛そうだよなぁ
完全に良くなるっての難しいんだっけアトピーも
まぁ薬湯が多少気分的に良いかもしれないが痛みある時は暖めるな
ってのはよく分かった
とりあえず暫くここのスレ眺めてみようかな
すみませんが私は業者ではありません。
>>144/148/151/159でリウマチに効果があるものはないか、常に探しているだけです。
やっぱり専門家にお灸を一度してもらいツボを覚えてやってみたいと思い問い合わせましたが、
そこはよほど痛みがひどい人のみにお灸や鍼をしているといわれました。
普通は電熱治療だそうです。
でもどうしても試してみたくて○ツキヨにまた行き購入してしまいました。
火を使わない○ねん灸は約3時間持続して温かでしたがその部分しか温まりませんでした。
火を使う○ねん灸レギュラーは10分くらいしか温かでなく、煙たくてまるで
香取線香のようでした。
そこで漢方浴剤はどうかと思いつき、いつも利用している○薬局から取り寄せたんです。
少しでも良いと思った事は互いに教えあっていいのではと思いましたが
今度から聞かれない限り商品名とか余計な薬局名とかは言わないようにしますね。
225 :
病弱名無しさん:2010/05/09(日) 22:27:54 ID:CecJFCYq0
自分が、お宮参りした神社の、一生の守り神をお参りすると、なにかしらいい事あるよ。
>>224 以前から思っていたことですが
ここの住人は、病気のせいなんでしょうか
疑り深くて、ネガティブな考えの人が多いです。
>>226 ほっとしてはいけないのでしょうが、ご返信ありがとうございます。
みなさんにご迷惑、ご心配を掛けないようにこれからは注意します。
痛みがあるときは風呂(温めること)禁止と言われたら、リウマチ患者は
入浴できる日がなくなる。
ジェットバスで痛む部位に勢いよく噴射を続けたりしたらだめだろうけど
お風呂は、血行がよくなるおかげでこわばりは取れるし、痛みも和らぐ。
少なくとも自分の経験ではそう。
ただ、病気の進行具合やその日の体調によってはお風呂を控えた方がいいときもあるのかな
患部が酷く腫れて熱を持ってるようなときなど?
冬の話だけど、寝る前寒くて痛みが増すような気がしたので
布団乾燥機であたためまくって布団に入ったら
余計に全身の関節がジンジン痛みはじめたことがあったよ。
やみくもに暖めると大変なことになると思った。
温めて痛み軽減は人それぞれだからなぁ
患部が熱を帯びているようなときはシップ。温めたらダメ。
全身の血行をよくしたりこわばりを柔らかくするにはぬるめのお風呂。
中指がぶよぶよに腫れて、関節に針を突っ込まれ、拷問みたいな注射を受けてきた
リウマチ歴3年で初めての経験
風邪気味で免疫力が落ちたせいで腫れたのかもと言われたけど
そんな些細な理由でなるなら、今後も同じような症状が出るかもってことだよね
はあ、気が重い。。。
しもやけみたいに痒くて
ぷよぷよを見せても何もしてもらえなかったよ
ほっとくと関節が変形するかもしれん
痛くても感謝しとこう
注射のあとに貼られた絆創膏をはがしてみたら
おお、ぶよぶよの腫れが引いてる!凄いぞ。痛みに耐えた甲斐があった
しかし、腫れは引いたけど痛くて指がまっすぐ伸ばせない
>>233 感謝の気持ちがないわけじゃないけど、関節の中にぐりぐり針を突っ込まれるのは
もう勘弁してほしい
自分は整形では何もしてもらえずに
装具を進められた位
腫れてる時は注射で抜いてれば
変形しなかったかもしれんと
叶さんの話を聞くと思った
>>232 「免疫力が落ちているから風邪をひく」ならわかるけど、ぎゃくじゃない?
風邪で免疫が作動してきて関節もついでに攻撃してるんじゃないか。
水を抜いたの?それとも痛みどめか消炎剤でも注射したのか?
かかっているのは整形外科?
わたしは膝が痛いとき自分で膝に注射したいと思ったよ。
237 :
病弱名無しさん:2010/05/10(月) 23:28:22 ID:1ID25llk0
基本は医者にかかることだけど、自分も病気について勉強することが必要だと思う。
これといった治療が確立されてないから「難病」。
本も何冊か買ったけど、著者によって内容が異なったりで、患者も知識を持って、
「自分のリウマチ」を知ったほうが、いいんじゃないでしょうか。
私は8年経つけど、未だに試行錯誤してるような状態で落ちつかず、痛くて眠れない日も
あります。でもリハビリの先生からは、そのわりに、見た目は健常者と変わらない、と
言われます。
体質によって、冷やすのがいい人と温めるのがいい人とそれぞれ、私は、基本冷やすのがいいのですが
腫れて可動域が狭くなると、風呂で筋肉を温めて伸ばし、上がったあともストレッチをしています。
でも、この繰り返しで、結局は少しずつ進行してる・・・・・・もう正座はできません。
>>236 「風邪気味で免疫力が落ちたせいで腫れたのかも」はリハビリ担当の理学療法士が言ったこと
昨日はリハビリだけの日だったけど、中指が、リウマチ初期の頃みたいにぶよぶよに腫れてきた、と話したら
「診察受けていかれますか」と言われたので、そうすることにした。
受診しているのはリウマチ整形外科。リハビリもそこで受けている。
先生は血液検査の結果が良好であれば、足が痛むとか手首が痛いとか訴えても
患部を手にとって見ることさえしないひとで、今回もどうせ何もしてくれないだろうと諦めてたら
即効でエコーかけたり注射したりして驚いた。
ただその注射がどういう薬でどのような効果があるのかなどの説明は一切なし
「注射しましょう」の一言だけ。注射器の中に透明な液体が入っていたから「注入」したのは確かだけど
後で絆創膏を貼るときに看護師が「あの注射には麻酔も入っているので」と言っていた。
麻酔を混ぜた注射剤か、もしくは
>>235を読んで思ったのは、麻酔を打った後に
中にたまっているものを抜かれたのか?
作業を見ていたら卒倒すると思ってずっと目をつむって痛みに耐えていたので
液体を注入されたという以外は何をされたかよくわからない
医者があんなだから余計自分で積極的に質問してくべきなんだよね。。。
>>237 >見た目は健常者と変わらない、と 言われます。
それなんですよね。それで理解してもらえない。
わたしはもう10年くらい自覚症状ありで、治療を始めたのがようやく1年前。
正座なんてとんでもないです。
ほんとにおなじリウマチでもさまざまなんですよね。
筋トレでもするかな
ルノワール展観に行こうかと思う。
美術を学んだ身で、もともと美術館に行くのが好きなので。
関節リウマチで苦しみながら「あまりにも描くよろこびにみちあふれた絵」を描き続けたなんて。
でも自分にとってそれに値する様な、こだわりや執着ともいえるものって何だろうと思いながら、鑑賞してたら泣いてしまいそうな気もする。
レミケードで落ち着いてる今、ポジティブに考えてた分を
主治医の先生の慰めや励ましで、かえって現実の厳しさに引き戻されたりした最近。
金銭的な心配もちょっとあるけど、したいと思うこと、出来るうちに沢山しておきたいな。
ここに感謝。ホントにたくさんの情報を得られているので。
皆さん、ありがとう。
リウマチ歴1年目ですが
皆さん、畳の床にあぐらかでも何でも
立った姿勢から座れますか
生物学的製剤使用したら
できるようになれるのかな
膝の腫れが引いて変形してなかったら
座れるようになるはず
プレドニンで抵抗力が落ちたのか
めったにひかない風邪をひく
↓
そのまま治りきらずに連休突入
↓
どっと疲れが出て
口中口内炎できんどーさんみたいに
連休前からのみ始めたアザルの副作用だったらしい。
湿疹と陰部のかゆみもあったから
ベーチェットかと思ってあせった
246 :
病弱名無しさん:2010/05/12(水) 13:47:03 ID:E6eFbtmR0
>>243 >>237ですけど、生物学的製剤を使用しても、効果があるかないかだと思います。
1年目なら、骨の変形もなく、軟骨も磨り減っている状態ではないと思いますが、
レントゲンで異常がないことを確認したほうがいいと思います。
病気になった以上は絶対無理をしないように、無理とは関節に無理な負担をかけない
ということもです。「痛くないから、これぐらいはいいだろう」は後々、痛みが出て
きたり悪化の原因にもなります。
自己判断しないで、主治医等に聞いてみたほうがいいと思います。
ちなみに私は、立った状態から床に座るのは、半分できます。膝の可動域が狭いので、
途中まで、しゃがみ、手をついてしりもちをつく感じです。
だから、滅多に、床等には座らない生活をしてます。
247 :
喫煙女性、関節リウマチのリスク2倍!:2010/05/12(水) 14:26:15 ID:Keeau8Ip0
>>242 私はリウマチといわれても必ずよくなる病気だとどこかで思っています。
リウマチだと友人打ち明けたのですが、その友人が自分の母親もリウマチだといったのです。
お会いしたこともあり、編み物が趣味でセーターを作っていただいたこともあるのです。
普通に生活されていて、リウマチだけど特に問題ないと友人はいうのです。
確かに見た目も普通で活発に旅行もされているのです。
もう一人は以前の職場でその人だけにリウマチだと話したのですが、この人のお母さんも
リウマチだったのです。
看護婦をされていたそうですが引退後も元気にしていますよと、この人もまったく
動じないのです。
リウマチのタイプがあると考えるのではなく、上手に落ち着かせる方法があるのではと考えています。
ですからゆったりした心持ちで、美術鑑賞などされることはとても体に良いことだと思います。
>>243 発病後、1年以内でアザルフィジンで寛解した時は
正座が出来るようになりました。
正座どころか、ヨガまで。
それで4年くらい過ごしていたけど、
一昨年からアザルフィジンが利かなくなり、
今はエンブレルでも痛みが残っている状態で、
やはり正座は出来ません。
家では椅子やソファーで過ごしているけど、
外で正座が出来ないというか、膝の痛みは意外に不便さを感じる。。。
和式トイレしかないお店が意外にあったり、
御座敷での食事や飲み会。
友達同士ではテーブル席にしてもらっているけど、
職場では必ず御座敷で、しかも上司の話の時に正座していないのは気まずい。
>>243 私はメソトレキセートと生物学的製剤を使っていましたが、生物学的製剤が使えなくなった
のを機にこれらの薬は止めています。
>>246がいわれるように
>病気になった以上は絶対無理をしないように、無理とは関節に無理な負担をかけない
ということもです。「痛くないから、これぐらいはいいだろう」は後々、痛みが出て
きたり悪化の原因にもなります。
今の私が↑の状態です。調子がいいと、つい元気な時の感覚のまま行動してしまい
後であの行動がいけなかったと後悔し、そろそろと動いて痛みが和らぐのを待っている
そんな生活を繰り返しています。
無理はいけません。
でもこんな不便な体ではいやだととうとう思うようになりました。
以前から気になっていたリウマチ完治の理論の先生を、遠方ですが訪ねることにしました。
ずっとあれこれ良いと思う事を取り入れてきましたが、痛みが酷くでるとこれだけ
気をつけて生活しているのにと、良くなっているのですが考えていたより時間がかかり
不安になるのです。
こんな気持ちでいるより行動し自分の体で確かめてみることにしました。
良い事がありましたらまたお知らせします。
>>246 ほぼ全面同意。
>立った状態から床に座るのは、半分できます。膝の可動域が狭いので、
>途中まで、しゃがみ、手をついてしりもちをつく感じです。
>だから、滅多に、床等には座らない生活をしてます。
同じく。
ただ、猫のトイレを掃除するときだけです。立ち上がる時の方がつらいです。
>>248 ほんとに一口でリウマチと言ってもいろいろみたいですね。
わたしは美術館なんか歩いていられません。スーパーだってカートに半分身体預けて歩きます。
>リウマチ完治の理論の先生を、遠方ですが訪ねることにしました。
>良い事がありましたらまたお知らせします。
いつものトンデモの予感
ですよねー。文体が特徴的すぐる
横レスだけど、頚椎が不調な知り合いの女性、
『神の手』と名高い医者の予約を入れたが2年半待ち!
それでも嬉しそうに「リウマチの神の手はいないの?」
と私に話しながら、診察日を心待ちにしていた。
今年になって「もうすぐ診察日なの。」と言っていたのに、
診察後は何も言わないので、どうだったか聞くと、
今すぐ動けなくなる事はないから
様子をみておくという事で終わってしまったらしい。
頚椎の手術は簡単ではないにしても、
2年半も待ってそれじゃ。。。と気の毒に思いつつ
何でも治すブラックジャックみたいな神の手なんていないんだと実感した。
255 :
病弱名無しさん:2010/05/12(水) 22:35:17 ID:LY9tyzSk0
頚椎の手術は極めてリスクが高い。
テレビの名医特集なんかじゃそのことを強調することはすくないけどね。
>リウマチ完治
こんなこという医者は絶対ヤブの法則
いま一般の医師(リウマチ医でない)のあいだにリウマチには良い薬があるじゃないかと言われるようになった。
良くなるじゃないかと。
他科の医師の間にあやまったというかあやふやな知識が広まってしまっているかんじだ。
ちなみに、生物学的製剤を使っているけれどまだ良くなっていないです。
257 :
病弱名無しさん:2010/05/12(水) 23:09:09 ID:E6eFbtmR0
>>251 立ち上がる時の方が私もつらいです。変な格好です........
私は時々、年に数回ですが床の上に座るようにしています。
試しと言っていいのか、自分が今どんな状態なのか、どれだけ何が出来なく
なっているかとか、知るためにです。
私は薬もほとんど使用して、見た目は健常者とあまり変わらないけど、少しずつ
進行しています。
猫を飼ってるんですね、痛いときは掃除もキツイと思いますが、かわいい猫のため
に身体を動かすのもリハビリの一つになるんじゃないでしょうか......
私は、犬を飼いたいのですが、長時間の散歩はさせてあげられない状況になってきたので、
別な趣味やストレス解消みたいな事を模索中です。
猫のためにも、今の状態を少しでも長く維持できるよう、お互い無理せず頑張りましょう。
このスレを読んで
とりあえず、豚肉は食べるのをやめました。
もちろん、ハムやベーコンもです。
ヨクイニン湯の処方と書いてあったので
ネットで見つけた、ハトムギ味噌を食べています。
お高いですが関西の白みそのような味で、おいしいです。
(高いといっても薬だと思えば、全然たいした値段ではありません)
どちらが効いたのかよくは分かりませんが
最近ずいぶん楽です。歩くのに心配がなくなりました。
東京リウマチ・膝関節治療センター
リウマチ治療中の患者さんは、
明らかなメタボ(肝機能、尿酸、LDL、中性脂肪などがそろって高いひと。)
以外の人は、
コレステロールなど気にするよりも、
肉、卵、魚、うに、いくら、えび、うなぎ、牛乳、チーズなど
ガンガン食べてください。
というのも、
リウマチの患者さんの死因として、
日本人の場合圧倒的に感染症やガンが怖いからです。
タンパク質が不足すると
免疫力が落ちて肺炎・結核・がんなどにかかりやすくなります。
アルブミンという項目が、血液検査に毎回はいっていると思います。
簡単にいうと血液中のタンパクの濃度つまり栄養状態のめやすになります。
リウマチの患者さんはこのアルブミンを4.0以上
できれば4.3ぐらいに保つよう努力してください。
それで、
LDLなどの悪玉コレステロールがあがったら薬で下げればいいのです。
たんぱくやコレステロールが不足すると、
血管などの組織も弱くなるため脳出血の原因になる恐れもあります。
260 :
病名無しさん:2010/05/13(木) 09:54:09 ID:BaVBUe/D0
>>259 生物学的製剤アクテムラを12回受けました。しゃがんだ姿勢から立つのが
辛くなくなりました。1年前は泣いていた自分がうそのようです。あぐらも
OKです。
血液のグロブリンは薬の効果で減りましたが、アルブミンはずっと4.5を
保っています。カルシウム牛乳一本を飲み、朝の味噌汁に納豆1パックを入れています。
味噌汁にとろけるチーズを入れても美味しいですよ。入院中やっていました。
アクテムラはおススメ治療です。ステロイドも必要なくなりました。リウマトレックス
も止められるとのことです。痛みで苦しんだ頃が遠い昔のようです。
アクテムラのほかのエンブレルやレミケードを試されましたか?
私はエンブレルとレミケードの選択でした
注射のほうが楽かと思ってエンブレルにしたけどあまり変化はない
263 :
病弱名無しさん:2010/05/13(木) 15:49:30 ID:BaVBUe/D0
<<261
レミケード、エンブレル、ヒューミラは抗TNF-α、アクテムラは抗IL-6
ですが、抗酸菌症が再発しにくいのでは、ということでアクテムラを
最初から選びました。
アクテムラは慣れによる効き目の減弱がなく、他剤に変える必要が
ない薬です。レミケードからアクテムラに変えて効果のある人が多い
ようですよ。
【参考資料】
「関節リウマチは長期治療」覆す 投与中止後も効果55% バイオ製剤を産業医大調査
国内に76万人の患者がいる関節リウマチの治療で、産業医科大(北九州市)の田中良哉教授らの
研究チームが、遺伝子工学の技術を駆使して作られた生物学的(バイオ)製剤「インフリキシマブ」の
効果が、長期療養者に対して持続することを追跡調査によって世界で初確認した。同製剤の投与で
症状が緩和した102人にその後の投与をやめても1年後も55%で効果が続いたとしている。
同製剤は2003年に国内で認可された。早期患者への有効性は欧州で実証されているが、長期療養
患者にどのくらい効果が持続するかは未知数だったという。日本リウマチ学会の宮坂信之理事長
(東京医科歯科大教授)は「服用・投与の長期継続というリウマチ治療の常識を覆す画期的な調査」
としている。
田中教授らの研究は厚生労働省の研究事業。2006年3月−10年3月、同大学など全国26施設で
同製剤を複数回投与した後に症状が緩和し、投与の中止に同意が得られた療養5−10年ほどの
患者102人を調査。1年後には56人で症状が緩和された状態が続き、44人は症状がほぼ消失した
状態になった。
同製剤は継続投与すると年150万−160万円の費用がかかり、患者に多大な経済的負担を強いる
のが課題だった。田中教授は「高額で一生続くともいわれた投薬治療を休める可能性が出たことは、
患者には大きな朗報」と話している。研究論文を欧州リウマチ学会誌(電子版)に発表した。
=2010/05 /13付 西日本新聞朝刊=
http://www.nishinippon.co.jp/nnp/item/171241
>>248 私も痛みがあると外出はいかに歩く歩数が少なくてすむか、バス亭も家から近いところを選んだり
スーパーも近くて小さい店舗面積のお店に行くようになっていました。
>>255 またこの間のような事になるよと反対する家族もいます。
この間とは高いホットバッグを難病請負とかで通販購入した事です。
冬は暖かくて有難かったのですが、それだけで家族は黙っていても
みていました。
私も全く不安がない訳ではありません。
治療費や交通費で途中で挫折するのではとの思いも正直あります。
でも行ってみたいのです。耳鳴りもあるのでこれも良くなったらと
期待し過ぎてはいけないのですが。
>>257 >>251です。
>お互い無理せず頑張りましょう
そうですね。暖かい言葉をありがとうです。
>>264 ほんとにそんなに効果があるのだろうか。
まあ、データ捏造なんてことはないだろうから、やはり人により効いたり効かなかったりなんだろうね。
エンブレルが効かない時他の薬に変えてくれるのかどうかわからない、心配。
>>265 >外出はいかに歩く歩数が少なくてすむか、バス亭も家から近いところを選んだり
わたしも同じです。
267 :
病弱名無しさん:2010/05/13(木) 20:14:25 ID:dDZVsyCF0
去年膠原病の一種が発症したけど、関節リウマチの症状が出て仕事出来ないよ。
だから、入院して、退院してから退職した。
いやー、痛くて仕事無理。
指の感覚がおかしいし、腕の神経触ってるみたいで、痛くて物は落とすし、試しに店で一眼デジカメを持って見たら、落として友達が受け止めた。
膝も痛みが増して、一日中、寝てるし。
いやいや、本当にダメだよな。
オワットル。
いいわけばっかりだなぁ
269 :
病名無しさん:2010/05/13(木) 21:31:49 ID:BaVBUe/D0
<<266
エンブレルからアクテムラに変えてもらったら?そのためには
自分でも勉強してみてね。
>>268 言い訳??
>>269 うん。
でも今の先生アクテムラ使ったことが無いみたいだからどうなるだろうか。
しかし、どの薬も副作用の項を読むと怖いね。
それに穴ふぃらキ氏―なんて起こしたら誰が診てくれるのか。
居住地の救急では断られるよ。膠原病の専門医いないもの。いても非常勤だもの。
普段かかっている専門医は救急受け入れ拒否だし、どうなるんだろう?
>264 殆どRAの症状ないけどレミやめる勇気はないな・・・。
272 :
病弱名無しさん:2010/05/13(木) 22:47:01 ID:pGlRIKOu0
>>271 同じく。寛解だけどエンブレルをやめる勇気もないし、やめる気もない。
せいぜい打つ本数を減らすぐらいか。
273 :
病弱名無しさん:2010/05/13(木) 22:59:54 ID:ACZpFv330
>>270 また
>>257ですが、エンブレルからアクテムラに移りました......
アクテムラは今7回目で、他にリウマトレックスも服用していますが、
なんとも言えません。
私も、居住地に専門医はおらず、非常勤の先生に見てもらってるので
「何か」あったらどうなるんだろうって思いながら生活してます。
痛みから解放されるのには、薬が必要で、効果がなければ違うものにするしか
ないですよね.......まだ、ばあちゃんという歳でもないのですが、あと何年、
何十年、薬をとっかえひっかえするのか
頑張りましょうとかいったものの、実は不安の消えることはないです.......
274 :
病名無しさん:2010/05/13(木) 23:03:23 ID:BaVBUe/D0
>>270 導入には大学病院に入院しました。1日から3日の入院が必要です。点滴時、
アナフィラキシーを起こしたとき用の道具が廊下に置いてあったらしいです。
その際はちゃっちゃとそれなりの処置をしてくれます。だって、点滴の管が
腕につながってて、いつでもどんな薬でも入れられるようになっているから、
逆に言えば、先生方にお任せすればいいのです。信用できないなら、医者と
の信頼関係ができていないことだから、そこはやめることだね。
アクテムラは解毒剤があるんですよね。
エンブレルは解毒剤無いと書いてある。
>>274 そうか、点滴だから病院で打つ。専門医がいるときに。
危険なアレルギーがでるのは点滴から近い時点なんだ。
エンブレルは薬が4日程度で抜けるらしいので
合わない時は中止すればいいみたい
週2で自己注射してるよ
エンブレルは妊娠中も打って健康児が生まれた実績があるのと
一度やめて再開が難しいってことがないのがメリットかと思った
でも正直エンブレルでだるいのが少し緩和したくらい
骨がMTXとの併用で修復したってのにかけてるんだが
277 :
病弱名無しさん:2010/05/14(金) 00:01:17 ID:ACZpFv330
エンブレルは妊娠中もOKというのは私も聞きました。
でも私は、健康児で五体満足ならOKと決め付けていいのかなと思っているんです。
私達でさえ、なんらかの薬の副作用は出てくるのに、妊娠に安全なプレドニゾロンだって
副作用あるのに、本当に大丈夫なのかなと思います。
薬を全く飲まない普通の人でも、障害のある子が産まれることがあるし、たまたま健康児
だったから、ほんの数例を大丈夫と決め付けてる気がするんです。
何事も悪いことは、公表したがりませんよね、私は死産を経験してから、知りました。
リウマチでも妊娠出産はできるけど、膠原病なので、死産する人もいるって.....
確かにリスクが高いと本にも書いてありましたが、そこまで深く考えなかったです。
>>252-253 これと鹿児島と
>>258はこのスレに居着いちゃってるよね。
どんなに叩かれようと書き込みをやめないという。
漢方やら食い物やら特定の医師やら、よくもまぁ飽きずに。
>>277 私の主治医は「まだせいぜい数年の実績しかないから、エンブレル使用しながら
妊娠して生まれた子ども達が今後10年、20年後にどうなるかまだ分からない。
もしかしたら何かあるかも知れない。だからエンブレル使用での妊娠は
どうしてもというときの最終手段、よほどのことがないと勧めない」という
スタンスだった。
>リウマチでも妊娠出産はできるけど、膠原病なので、死産する人もいる
自己免疫異常不育症ってことかな?
リウマチはSLEと違って抗リン脂質抗体症候群を合併しにくいはずなんだけど
(サイトカインバランスの関係だそうで)、かくいう自分も不育症だったからね。
膝が痛い、ひじが痛い
左手の小指が痛い
今まで痛くなかったところが痛みだすと恐怖だ
いつまでプチ健常者の暮らしを続けていけるんだろうか
痛みあるなら病院行けばいいじゃん
我慢して治るもんでもないでしょ
>>281 病院へ行っても痛みがなくなるとはきまらない。
あれこれの新しい薬も痛みが和らぐことはあっても完全になくすことは滅多にできないのではないか。
みんな湿布は何使ってる?ロキソニンテープとかモーラステープとかあるけどどれが良いとかあるのかな?
モーラステープですけど、モーラスはもう旧いんですか?
露基礎にんテープはつかったことがないです。ききめはどちらがいいですか?
285 :
病名無しさん:2010/05/16(日) 09:22:40 ID:F5Dkbq2B0
ロキソニンテープは一日に使える枚数に上限があります、副作用のため。
モーラステープを毎日7枚貼っていました。今はもう必要ないくらい軽快
しました。生物学的製剤を使用していますので。
286 :
病弱名無しさん:2010/05/16(日) 10:38:04 ID:uGs2xD4d0
カネがないもんで、生物学的製剤の使用をためらっています。
RA2年目で、MTXやステロイド、ロキソニンなどで治療中です。
借金をしてでも始めるべきでしょうか?
手足はかなり痛く、足首も腫れています。
消炎ゲル(ナボールゲル)しか処方されたことない
シップと違ってかぶれないし痒くもならないが
効き目がシップより薄い気がする
最初に症状がでたのがシップしにくい箇所(手の指)だったからかな
最近は腰やら膝やらにも塗りまくっている
288 :
病名無しさん:2010/05/16(日) 11:56:46 ID:ueP/lT+q0
<<286
65歳以上ならおススメしません。アクテムラなら、MTXもステロイドもロキソニン
も必要ないです。それよりいいのは前向きの心が戻ってくることです。
高額医療補助制度もあるし、働いて治療したほうが何倍もいいと思うよ。
<<287
ステロイドのゲルを使ったけど、ほとんど効かなかったです。
ロキソニンテープを4つに切って、各指に巻いて毎晩寝ていました。バレーボール選手
のようにね(笑)。でも今は昔話になりました。
>>286 生物学的製剤は他の薬同様、
症状が良くなっても止める事はないので、
借金しなければ出来ないようなら、考えものかと思います。
私も高額療養費を申請していますが、
月額が44400円になる前に、
8万円以上を3回払うのもキツかったです。
MTXで症状に効果がないなら、
生物学的製剤を始めた方がいいと思うけど、
私は完全には痛みがなくなっていないので、
あまり大きな期待を持って始めない方がいいし、
コスト的な問題は簡単な問題ではないと思います。
生物学的製剤は費用が高いことが難点ですよね。
絶対的な効果が約束されているかとそうではないし。
もうすこし敷居を低くして、効かなければ止めるという選択ができるといいね。
>>286 その痛みが生活の質や人生の質にどれほど悪さをしているか、その程度によって決めたらよいかと。
早めに使い始めれば効果も早いかとおもいます。
アクテムラの奴はとりあえずレスアンカーの付け方を覚えてくれ。
不等号の向きが逆なんだよ。つかPCなのになんで自分のだけ変だと
気がつかないんだよ。
292 :
病弱名無しさん:2010/05/16(日) 19:58:50 ID:tCKcMHj60
薬の処方の仕方は医者の考えによって、様々だと思いますが・・・・・・
エンブレルのみの人もいれば、エンブレルとプレドニゾロン
アクテムラはあまり知りませんが、MTXと併用したほうが、関節の破壊を
防げるので、私は、一緒に処方されました
リウマチはこれといった治療法が確立されていないのを、ご存知ですよね
治療に対して断定的な言い方は、止めたほうがいいと思いますが・・・・
発病したきっかけ、症状や痛さも人によって違うし、それを診て処方を考える
のが医者です。金銭的に無理なら、正直に相談することをお勧めします
リウマチで膝の裏側が痛むことってある?
子供の頃から天気の悪い日にはすねが痛んでたんだけど
この膝の裏側の痛み方はなんとなくそれと似ているような・・・
ちなみに最近すねの痛みはなりを潜めている
昔は、その痛みで天気が予測できたのに
>>293 膝裏、わたしは痛む。どちらかというと突っ張り痛み。
295 :
病弱名無しさん:2010/05/17(月) 07:55:21 ID:66GzMZpu0
膝の痛みは前側のお皿付近ばかりじゃなく
後ろ側の 筋、腱、筋肉 が痛くなるのは多いでしょう
私もしょっちゅう痛くなったり治まったりしますよ
肘が痛くても同様に痛み、しだいに肘が内側に曲がる
そして手術することになるよ(自分の体験したこと)
>>294-295 d
それじゃこれもリウマチの痛みなのかな
んでも、関節が痛くなった=全てリウマチではないよね?
肩・肘・腰・膝はリウマチ発症前から痛くなることが度々あったんだけど
>>296 今はリウマチ診断されているわけらしいから、以前のはほんとうはリウマチだけど
診断基準に照らしてリウマチと断定できなかっただけかもしれないし、
リウマチ以外の理由で痛かったのかもしれない。
なんとも言いきれない。
298 :
病弱名無しさん:2010/05/19(水) 21:45:02 ID:xbAbYLdF0
抗CCP抗体検査というすごいものができたからね。
>>298 それも陰性だった。
でもリウマチ進行している。
病院でいまどのくらいの痛みかってのを測るスケールがあるでしょ。
あれが苦手で、たいていほんとうの感覚とちがうことを言ってしまう。
医師はあれをカルテに書いているけれど、ちがう、ちがう、です。汗々。
301 :
病弱名無しさん:2010/05/19(水) 22:48:53 ID:nT3dpjFK0
痛みにも慣れてくるし、診察日に限って、痛さの度合いが軽いときが多い
具合の悪い時はいつでもおいで、と言うけど、そういう時こそ、外出しずらい
あれって裏になにか書いてあるの?
渡した後にいつも裏側みてるんだよね。
わかるw
月曜日に「足首関節の内側と外側、どちらがより痛い?」と聞かれて、よく分からなかったw
座って診察待ってる間に、足首より膝や腰の方が痛くなっちゃったんだ。
>>302 目盛と数値が書いてあるんじゃないかと。
全く痛くない=0・1・2…MAX痛い=10とか。
で、患者に合わせさせて裏を見ると今日は7だとか4だとか判ると。
患者に見える側に目盛や数値があったら本人が「今日は6くらい」とか
合わせちゃうこともあるかもしれないからね。
正直さ、じぶんで10をマックスとして何割くらいといえるよね。
7−8割だったのに6割になっちゃったよ。
まあ、かんじとしてはMAX100として測りたいな。微妙だもん。
宣伝乙
宣伝 甲 乙 丙
一番近い専門医に車で行くのでさえ、ハンドル握る指が痛くて泣き泣きなのに。
そんな遠くまで行けるか。
ダラズめが。
>>312 ハンドル握る指が痛くて泣き泣き
すっごくよくわかる・・・。
314 :
病名無しさん:2010/05/22(土) 22:04:15 ID:cT/OFOHc0
>>312,313
その痛み、良く分かります。パワーハンドルでも重いですよね。
ステアリングノブというのをつけると楽ですよ。1500円くらい。
ハンドルの2時くらいの位置につけます。とくに左に曲がるとき、
そのボールを握ってハンドルをきるととても楽です。既存の車に
つけられます。
315 :
病弱名無しさん:2010/05/22(土) 22:53:07 ID:WXJDIRG/0
オートマだけど、左肘が痛くて、ギアチェンジがきついし
エンジンブレーキもサイドブレーキだから、両手で上げる時がある
後部ドアはスライドを選んでよかったけど、どっちもどっち
好きな車も買えないですよね・・・・・・・
316 :
病弱名無しさん:2010/05/22(土) 23:50:14 ID:qcivAHns0
ホメオパシーのリウマチに効くレメディ試した方いますか?
317 :
病名無しさん:2010/05/23(日) 00:05:56 ID:1dsKtW5f0
>>315 私の車はポルテです。3ドア。助手席ドアがスライドで開いてくれる。エンジンスイッチ
はボタンだからキーをまわさなくていいの。サイドブレーキは左足で踏むだけよ。
パワーステアリングだけど50%軽くしてもらったから、クルクルまわせます。
この程度の改造では身障者割引はありませんでした。高くはありませんでした。
いま、リウマチはよくなったので、昔の重いハンドルのも乗れるようになりました。
5級から身障者の経費軽減がありますよ。相談してみたら?車を替えて、行動範囲
が狭くならないようにと思います。ただでさえ気持ちが後ろ向きになるからね。
318 :
病弱名無しさん:2010/05/23(日) 21:14:45 ID:OqqsceNS0
>>317 >>315です
今の車は、新車で購入し3月に初めての車検を受けたばかりで、当時、
ポルテも迷いました。エンジンスイッチがボタンとは気づかなかったです
「パワーステアリングだけど50%軽くしてもらったから、」
出来るんですか? 以前、リハビリの先生にもハンドルがきついとか相談
したことあったんですが、知らなかったんでしょうね
いいことききました、有難うございます
319 :
312:2010/05/23(日) 21:38:38 ID:uRtkKjYy0
>>313 もうね…。
バスを使って20分弱歩くか、車で30分ドアツードアで行くか。
足を選ぶか、手を選ぶか、いつも悩みます。
>>314 いい情報、ありがとうございます!
こういうのがあるんですね、全然知らなかった。
二カ所につけたらぐっとハンドルを握り込まなくても、手首にひっかけるようにして
ハンドルを回せるかもしれないですね。
うちの先生もあまりグッズ類はご存知ないから、このスレを頼りにしてます。
ディーラーとかに聞いてみてもいいかもね。
私は左手親指の関節が腫れて力が入らずセレクトレバーのボタンが押せなくて困ってたんだが
上から手のひらで押すとボタンが押される装置を付けてもらって
運転が快適になったよ。
サイドブレーキが辛いなぁ。
左手で引くのも下げるのも。
シートベルトを差し込む時も痛くてしかたがない日がある。
そんな私の車はマニュアル車。
オートマが欲しい〜
322 :
病名無しさん:2010/05/23(日) 23:52:50 ID:6onqOtBa0
いぼ付きの軍手をするだけでもグリップがしっかしして
かなり手の負担が軽減されますよ。ぜひ試してみてね。
辛いときはさらに手首までの装具をすると楽です。
ゼストはサイドブレーキが足なので楽
でも ドアが軽のクセに重い
安全ボデーで装甲が普通車並なのは嬉しいんだけど
324 :
病弱名無しさん:2010/05/25(火) 23:23:17 ID:rHcBws940
最近またまた太っちゃって、肝脂肪や加重関節に負担がかかるから
少し痩せろと言われたよ。
知り合いが加圧トレーニングでだいぶ痩せたけど、リウマチでも出来るかな?
個人に合わせてメニュー組んでくれるみたいだが
加圧って関節は平気なのかな
2xhの加圧スレもうよんでみたら
327 :
病弱名無しさん:2010/05/26(水) 23:38:53 ID:RlmwF3EF0
ブロック注射を試した方いますか?
メソトレキサートのんでる方、葉酸も一緒に出てますか?
でてない場合自分でサプリとか買ってでものんだ方がいいですかね?
メソトレキセートだったorz
ふとうちの父親の指を見たら関節がぼこぼこに変形して曲がってた
こりゃもう手遅れかな・・・・
中指第二関節が痛いから病院いったけど、血液検査では異常なかった
この病気じゃないのかな・・・
四分の一の人が血液検査に反映されないらしいよ。
結果的にはリウマチだった人のなかで。
リウマチだろうがなんだろうが、結婚する人はするよね…。
うまくいかなかったのはやっぱり俺個人の資質の問題か…。
何だ急に
どなたかレーシック受けた人いません?
336 :
病名無しさん:2010/05/30(日) 00:29:21 ID:dqcZmdhe0
>>335 目のことは、別のページに行ってよ!ここはリウマチ!!
>>328 のんでるよ葉酸(フォリアミン)
でも自分で判断する前にお医者さんに確認してみたら
お医者さんがあえて処方しなかったのなら何か意味があるのかも
>>328 葉酸(フォリアミン)は、メトトレキセート(リウマトレックス)が
効き過ぎて葉酸が足りなくなった場合に出る副作用を抑えるために
出される薬として認識しています
メトトレキセートがちゃんと効いていて副作用もないなら、あえて
葉酸を飲む必要ないのでは?
勝手に飲んでメトトレキセートの効果を押さえるのは危険だと思うよ
リウマトレックス飲み始めてもうすぐ5年になるけど、フォリアミンを
飲むようになったのは2〜3年前からです
×押さえる
○抑える
でしたorz
340 :
病弱名無しさん:2010/05/30(日) 16:02:28 ID:6yh7mjln0
好きな人に病気の話をしたら、
「自分には荷が重い」って言われてしまった。
リウマチのこともピンと来てなかったみたい
だけど…。
まあ、それだけの人なんだと分かったから
いいや…。
幸せになりたい…。
341 :
病弱名無しさん:2010/05/30(日) 20:50:08 ID:9uYAbY/s0
>>340 ウチの旦那は 自分の母親の介護を私に任せっきりで 急ペースでダウンしていく私を
見て見ぬふりだよ お互いを理解しようとするパートナーに出会えるといいね
342 :
病弱名無しさん:2010/05/30(日) 22:45:48 ID:i8UXvRPH0
>>341 痛みがひどいと、セックスレスなんて論外となる。
うちの女房は淡白だから、誘いなく、セックスが夫婦仲と関係ないから助かる。
343 :
病弱名無しさん:2010/05/30(日) 23:25:25 ID:9uYAbY/s0
>>342 でも あなたはいたしたいでしょ?
つーか あなたも淡白クンだったり?
いい年してエロイ話すんなよ、ババア
345 :
病弱名無しさん:2010/05/31(月) 07:22:34 ID:2Ki7UwGU0
エロいか?
スキンシップは 大事だぞ
遠方のお医者さんに行って2週間余りが過ぎました。
一人でも行けたのですが、主人も同行してくれました。
先生のストレスもリウマチに影響するとの話をきいてくれ
以前より気を使ってくれているのが分かり、交通費はかかり
ましたが一緒に行ってよかったと思っています。
漢方薬などで免疫を上げるので今迄のリバウンドで痛みが
より出る事も理解してくれました。
それ迄は何度説明しても歩けよとか、ぐったりしていると
どっかおかしいのではないか等と繰り返し言ってましたから。
毎日漢方薬を煎じて飲み、薬湯にも入っています。
エンブレルやメソトレキセートを使っていましたが、使えなくなり
約2ヶ月あまり薬を断っていきましたが、漢方薬を飲み始めて
翌々日から手足などの腫れが大きくなり、痛みも同様に出ています。
アレルギーはありませんか?と何度かきかれたのに特にありませんと
答えていたのですが、手足などの痛みの他に眼が真っ赤になり腫れて
しまいました。
ここ数年は眼科にお世話になっていませんでしたが
アレルギー性の結膜炎とかドライアイとかいわれていた事と
一番最初に眼科の先生にリウマチの検査を受けるよういわれた
ことを思い出しました。
眼の充血と腫れは数日で治まりました。
他には親指の骨が時々ポキッと鳴るようになりました。
これがバネ指なんでしょうか?少し回数が減ってきてはいるようですが。
事前の説明も受け、HPでも経験談が載っているので痛みで不安になった時は
体験談を読んで早くこの時期が通り過ぎるのを待っている状態です。
耳鳴りの薬はベルクスロンを処方されています。
その他にも気になる症状に合わせて漢方薬を処方してもらいました。
漢方薬も薬の内容が細かく記載された明細書がだされています。
>>307や
>>308の評判もすべてではありませんが以前よんでいましたので
個性的な先生ですが、熱く語られる姿勢には温かさが感じられ驚きませんでした。
最新の先生のHPでの内容からでも、ここまでご自分の心の内面を正直に話されて
いいのかしらと思っていましたので。
漢方薬と薬湯と鍼、灸が治療のメインのようですが、鍼灸は行ったその日
に受け、自宅で灸はするようですが私は上手くできないでいます。
初診時の血液検査結果をみても数値的には低い値のようですが
痛みがあり生活は自由ではありません。
次回は一カ月以内の受診予定です。
348 :
病名無しさん:2010/05/31(月) 10:01:08 ID:rnuiHh/S0
>>347 漢方のエビデンスは聞いてみましたか?
HPでリウマチ専門医を検索して、そちらに早く行ったほうが
いいと思います。熱意だけでは直りません。エビデンスを
重視したほうがいいと思いますよ。
349 :
病弱名無しさん:2010/05/31(月) 23:29:17 ID:pg6S6h1s0
CRP値8台の記録作った。
歩くのキツイ。
皆さんに伺いたいんですけど、初期症状はどの様でしたか?
私は痛風なのかリウマチか他の何かか…
今、訳あって病院に行きにくい状況なのでどうしたものか迷っています。
>>348 アドバイスをいただきありがとうございます。
この先生の漢方のエビデンスを細かくは聞いてはおらず、感覚で分かっている程度です。
実際詳細をきいても説明ができるかといいますと、私は多分できないと思います。
先生のお話ではリウマチは身体に化学物質等が入りそれを身体が除去しようと反応して起こる
免疫反応で、関節に痛みが出るけれどこの痛みを免疫抑制剤で抑制せずに漢方と鍼灸と漢方浴剤などで
痛みだけを軽減していけば普通のアレルギーに変わり、
最後に自然にアレルギーの免疫の働きが無くなりリウマチは完治するそうです。
アレルギー(アトピー)を完治させることができるからこそリウマチを完治させることができると。
膠原病(代表であるリウマチ)と、アレルギー(代表であるアトピー)とは全く同じ敵である死んだ
異物の化学物質と戦っていて、リウマチはIgG抗体という武器を用い
アトピーはIgE抗体という武器を用いるという違いがあるだけだそうです。
死んだ異物である蛋白を殺そうとするときに生ずる炎症による痛みだけが問題となり
その痛みを免疫を抑制しないで楽にし、さらに痛みを痒みに変えるだけだそうで
免疫を高めながら痛みを軽減できるのが、この先生の知る限りでは漢方煎剤であり鍼灸であり漢方浴剤なんだそうです。
有限な免疫のシステムは、排除しても無限に体内に侵入してくる死んだ異物(化学物質等)を殺し続けることが
無意味であり間違いであることを身体が自然に認識すると、この戦いのやり方を変えて
今度は死んでいる化学物質を体外に排除する戦術に変え、リウマチをアトピーに変えてしまうようです。
これを抗体のクラススイッチというそうです。
更に無限に体内に侵入してくる死んでいる化学物質を体外に排除することの誤りを再び身体が認識すると
この戦いもやめてしまい、死んだ異物と共存するようになるとリウマチもアレルギーも完治してしまうそうです。
免疫を抑制しない限りは、自然にIgG抗体がIgE抗体へとクラススイッチし、
痛み(リウマチ)が痒み(アトピー)に変わり、最後はその痒みを再び免疫を抑制しないで処理すれば
その異物と共存できるようになるのだそうです。
変形も確実に徐々に消え、正常な関節に戻るそうです。
ただし重度の変形の場合には、正常に戻るのにはそれなりの時間はかかるそうですが
生きている限り組織の障害は必ず元に戻そうとする修復の遺伝子の働きがあり
遅かれ早かれ変形も治るようになっているそうです。
私の場合、リウマチになり酷い痛みが出た時に色々な体験をしたことから、先生の考えに共感し
完治はできるのではないかと思うようになったのです。
直接完治した人々にお会いしたことはないのですが、病院でも体験談で個々に綴られている日記など
多くの手記がありこれは嘘ではないと感じています。
今は免疫を高めているため痛みが以前より2割程大きくなっていますが、以前のような激痛では
ないので、いずれアトピーの症状などに変わるのを待っているところです。
長く耳鼻科に通院していましたので、ある程度の時間が必要かと思いますが必ず良くなるよと
身体に語りかけていこうと思います。
姉からも連絡があり漢方は症状により細かく処方が変わるものだから、状況によっては色々な選択を
するようにと
>>348さんと同じ事を言われました。
その通りだと思います。でももうしばらく様子をみてみたいと考えています。
ご心配をおかけしすみませんでした。
354 :
病名無しさん:2010/06/01(火) 08:18:47 ID:/QFX1oMJ0
>>353 信頼できる医師(漢方医?)に出会えてよかったじゃないですか?
でも私は早く生物学的製剤を使うべきと考えますがね。
お話をつくるだけなら鳩山さんでもできるでしょう。
(気を悪くさせてすみません)早く良くなってもらいたいのです。
>>354さん
生物学的製剤かならず効くのですか
副作用なく20年・30年と健常者なみ過ごせますか
生物学的製剤のエビデンス
お願いします。
迷っております。
356 :
病弱名無しさん:2010/06/01(火) 14:23:00 ID:QmaTCa6R0
>>355 レミケード エンブレル ヒューミラ アクテムラ でそれぞれ
ググって見てください。私はアクテムラを12回使いました。副作用は
ありません。寛解状態です。副作用の種類と%は製薬会社のHPに
出ています。9年間使っている人もいるそうです。やめられるかは
将来のことですが、やめて悪化して再投与しても効果の減弱やアレルギー
は起きないそうです。ステロイドもメトトレキセート併用も不要で、この点滴だけで
いけるそうです。私はアクテムラ以外を減量中です。調子よいですよ。
リウマチ専門医のいる近くの医療機関を調べて、相談にいったらどうですか?
話を聴くだけもいいと思います。決めるのは自分だからね。がんばって!
>>351 自分の場合は
両手の第二関節が痛む
肘が強張ってまっすぐ伸ばせないから始まって
小銭や小さいものをポロポロ落とす
水の入ったヤカンなど重い物を持ち上げられない
水道の蛇口をいつもと同じ力で閉めたつもりなのに
水がポタポタ落ちるなどの握力の低下が出ました
その後はやたらと疲れやすくなり家で横になる時間が増え
最終的に朝目が覚めても金縛りにあったように背中が強張って動かせず
体の向きを変えて起きあがるまでに1時間くらい掛かるようになるという感じでした
貴方がどんな状態なのかわかりませんが
心配なら一日も早く病院に行かれた方がいいと思います
>>357 覚えがありすぎる。私は最初寝具が合わないのかと思って、枕変えたり
ベッドのマットレス変えてみたりしてた。
359 :
病弱名無しさん:2010/06/01(火) 23:27:59 ID:mm37GUVi0
ホメオパシーで関節炎痛み止め、体内解毒のレメディ飲み始めたが、小便がたくさん出ると痛み減る。
腎臓と痛みの関連あるのかな?
自分は足の裏が痛いのを靴が合わないせいだと思って靴を買い換えたよ。
初期は首と足の裏が痛く
休日はずっとダルクて寝ていた
枕も何個も変えたな
やっぱり足の裏痛くなるんだ。足首とか動き悪くなるから
力のかかるポイントが変わるのかな?
リウマチ確定する前は
腕を持ち上げてキーボード打っているのも疲れてた
あと鎖骨が痛いのと口が2センチくらいしか開かなかったり
>>359 膠原病がどういうものか判ってやっているの?
ここで宣伝しない方がいいよ。
365 :
351:2010/06/02(水) 06:22:49 ID:F3m5CcogP
>>357 つい最近からなのですが、足の指が半ばから付け根の足の裏まで関節が定期的に数日間痛む様に
なりました。今まで経験のないものでしたがそれほど激痛とは言えないので軽く考えていました。
そして、今度は手も足と同じ痛み方を始めたんです…
原因は全く思い当たりませんし、痛みがある間はそこが腫れぼったく、熱を持っていますから
気のせいでもありません。他は痛いという程ではありませんが手首と首、肩の関節が不調です。
仰る通り、一度病院へ行こうと思います。ありがとうございました。
体調おかしいな、と思ったらとりあえず医者に行くべき。診察受けて「気にし過ぎだよ」
と言われたら小心者なんでサーセンwww って笑って済ませればいい。
俺は体調おかしいおかしいと思いつつ数年放っておいたらけっこう変形とか
進んじゃってたからなぁ。我ながらのんきと言うか。症状から検索すれば
リウマチに行きついたかもしれなかったけど、まさか自分がリウマチになる
とは夢想だにしなかったから…。
>>354 ご心配いただきありがとうございます。
生物学的製剤はエンブレルを使いましたが、免疫が下がり過ぎて
途中で使えなくなり、メソトレキセートも効果がないので使わなく
なりました。
今回の先生のHPを見なかったら、他の生物学的製剤をまた検討して いたかもしれません。
でも私の身体の痛みは、いくつかの物質にアレルギーのように反応するので
身体が何故痛みがでるのかを懸命に伝えてくれていると感じています。
かなり生活習慣や思考の仕方まで変えていっており、思えば痛みが色々な事を
教えてくれているようでもあります。
リマチルを飲んでいるのですが、献血って可能でしょうか。
先日診察時に聞くのを忘れてしまい、次は2ヶ月後です。
大学病院なので、呼び出してもらうのも気がひけます。
どなたかご存知の方教えてください。
リウマチになるまでは、趣味の一つでした>献血
基本的に薬飲んでるとダメだと思う
やはりそうなのですか。
ありがとうございました。諦めます。
371 :
病弱名無しさん:2010/06/02(水) 22:24:05 ID:W6FjCwAS0
ボルタレン服用者も献血NGです。
372 :
病名無しさん:2010/06/02(水) 22:28:07 ID:cM61yzab0
>>367 >>354 >生物学的製剤はエンブレルを使いましたが、免疫が下がり過ぎて
>途中で使えなくなり、
どういうことがあったのですか?
エンブレルからアクテムラに変更
して改善した人もいると効いています。アクテムラをよく使っている
先生を探して、近くの先生を紹介してもらったらどうですか?
>>372 何回か書き込みしているアクテムラが効いたという人かな?
あなたにはアクテムラが効いたかもしれないけど、
リウマチは人によって効く薬が違うのを分かってますか?
自分に効果のあった体験談を話すのはいいけど、
アクテムラばかりを人にやれやれ言うのはどうかと思う。
エンブレルをやっていた人なら、
他の生物学的製剤も選択出来る病院に通っているはず。
あー、あと、そのレスしている人は松本信者かしら?
だとしたら、レスするだけ無駄。
>>372 ご心配いただきありがとうございます。
私はエンブレル使用中に白血球減少となり副作用と考えられ使えなくなりました。
白血球が元にもどればまた生物学的製剤が使えたかもしれません。
でも
>>374にある松本医院の先生の治療方針が私の身体に合っているような気が
しています。まだ始まったばかりですが。
松本信者?そこまではいっていませんね 冷めた面がありますので。
どんな方法でも最終的にリウマチが治ってくれればいいと思っています。
377 :
病弱名無しさん:2010/06/03(木) 11:03:15 ID:AKpJAGjq0
>>375 私も白血球はずっとLOWを記録していますが、エンブレルを継続使用しています。
白血球の減少はどんな感じでしたか?
数値などあれば参考になります。
>>367=375
関節リウマチで最も抑えなきゃいけないのは骨破壊だよ。
その医院はレントゲンさえ撮らないでしょ。変だと思わない?
リウマチを治したい気持ちも、痛みや不便さから逃れたいのも
よくわかるよ。自分もそうだったから。だけど、
破壊を抑えるちゃんとしたエビデンスのある治療を直ぐに受けないと、
この先もっと酷い状態になって、あなた自身が後悔するかもしれない。
エンブレルやメソトレキセートがダメでも、他の生物学的製剤(レミケードや
アクテムラやヒュミラ)があるし、プログラフやネオーラルもあるよ。
新薬もまだ出てくるから、本当に必要な治療に一日も早く戻って下さいね。
379 :
374:2010/06/03(木) 15:33:07 ID:M2UWQAY30
>>376 それは失礼しました。
378さんの言う通りと思うけど、信者でなく冷静さがあるのなら
松本医院での治療実態を実況してもらいたい気持ちもあるw
でもまあ、取り返しのつかない事にならない事を
同じリウマチ患者として願います。
でも、自分の意思で納得して行くんだから、
悪い結果になっても後悔しないんだろうなぁ。
みんなやさしいね。
ほんと優しいよね
週1エンブレルを打って数値も下がったのに、病院側が自己注射を進めて出来ない人に、月二回の注射を先月受けたのですが(ヒュミラ)体が痛くて合わないみたいです。週1通院大変でしょう、1ヶ月一回の注射に変えます…突然です。
それにリウマチと関係ないのに、外反母趾だと話しただけで毎回手術を勧めます。病院を変えたいと真剣に考えますが、転院をいいずらく困っています。
>>382 医者も本当に親切から変えたのでは?通院回数は確実に減るんだし
疑問や不満があるのならその時にきちんと伝えないと自分が納得いく治療なんて出来ないと思います
言いにくい気持ちも分かりますが、遠慮してると自分が損するだけですって!
5月頃が、一番からだが辛くありませんか?
毎年、5〜6月が、異常に足がむくんで疲労感が強くなります。筋肉の痛みも。
関節のムクミが本当にみっともないのが、最近、すごく気になってきた・・・orz
386 :
病弱名無しさん:2010/06/04(金) 05:43:50 ID:nQonuh4S0
>>385 確かに。
寒さ一定の冬より、一日ごとに気温差コロコロ変わった今年の春は4,5月はキツかった。
現在、エンブレルをやめる(やめても悪くならない)研究をしていると
私の担当医が話してました。
実際、私は2年間エンブレルを使い、やめて2年近くなりますが
現在至って良好です。
MTXは飲んでます。
かなり稀な(恵まれた)ケースらしいですが、エンブレルをやめても
症状が出ない、悪くなってない方いませんか?
そういや俺が発症したときも気温の変化が激しい時期だったな
>>383 >リウマチと関係ないのに、外反母趾だと話しただけで
関係なくなくない?
自分は足が痛いが、主治医が外反母趾を心配している。手の尺側偏位みたいな
もので酷くなると足の親指が人差し指の上にのしかかるくらいになるそうだ。
自分もX線上では若干親指の骨が傾いている。外見上はまだまだ綺麗なもの
らしいけど(主治医はもっと酷い症例を沢山診ているからだろう)。
リウマチじゃなくても外反母趾な人はいる
でも、指が小指側に反っていくってモロリウマチじゃんと
リウマチになってから思った
391 :
病弱名無しさん:2010/06/04(金) 17:14:49 ID:5F7GXKAG0
私も、痛い関節があって腫れると、可動域が狭くなります。
でも痛いからといって動かさないのもいけないらしいですね、
適度に動かして、元の状態を保つように心掛けています。
足なら、休日はゆるめでアーチがついてるものを履いてみては・・・・・
私は、寝る前に仰向けになって足の指を広げたり親指に力を入れたりして関節を動かして
ます。立ってするより、足首に負担がかからない寝ながらするのがいいそうです。
tes
リウマチってかっこいいね
やっと規制が解けた。
>>383 >外反母趾だと話しただけで毎回手術を勧めます
レントゲンも撮らないで手術w?
って、その医者は整形外科?
外反母趾はずーっともってますが、リウマチ宣言されたのは比較的最近です。
時期によってはレントゲン撮ると親指が人差し指の下に入り込んでばってんしてます。
でも、手術するほどではないです。
それより足の裏が痛くてつらいです。
>>395,
>>264 ふーん。
初期なら約半数が数回で症状が改善し、投薬を止めてもさらに約半数は1年くらいは効果が続くと言うのですね。
エンブレルがまだ利いてこないですが、朗報なんですかね。
>>377 エンブレルを使用中の数値は医大の先生がPC上でみておられ
当初から数値を知らされていませんでしたので詳細はわかりません。
3000を切るようになりそれが改善しなかったので、一時中止となりました。
今回松本医院で血液検査した際の数値は28(2800)となっていますから
3ヶ月前はこの数値より低かったのかもしれません。
病院でリウマチの投薬を受ける前、3年前になりますが会社の健診記録を
みますと30でした。
翌年は39でわずかに異常を認めますが日常生活に差し支えありませんと記載がありますが
実生活は正社員として働いていましたので体調は足が痛かったり、朝のみ手がこわばったり
でしたが湿布でしのいで頑張っていました。
夕方はとても疲れていましたが、当時はリウマチのせいとは思いいたらず運動らしい事を
していないからだと思っていました。
>>378 そうです。この医院では初診時レントゲンは撮っていません。
地元のリウマチ専門医院には8ヶ月通院しましたが、初診時のみ
手足を撮り血液検査も一回のみで、問診で薬をいただいていました。
医大では血液検査も2週間おきで、レントゲンもまめに撮っていました。
メガネを失くしてしまい文字が読めないので、今日は眼科に行きメガネを作ってきました。
先生にリウマチがでた事と自分の症状、今迄の経緯をきいていただきました。
漢方ときき「ステロイドなどを使わない治療ですね、症状は人によって違いますので
せっかく始められたならやってみて、だめなら大きな病院で良いところはたくさん
ありますから」と言われました。
様子をみて何がなんでも漢方でと固執しないようにします。
心配していただきましてありがとうございます。
>>379 心配していただきましてありがとうございます。
先日の松本医院での血液検査ではCRPが0,38とかなり数値的には低くなっています。
数値は低くても痛みはあり生活は不便です。
症状は今も色々ありますが、左足の第2指が少し曲がり、第3指とでVの形をしていて痛みます。
医大ではここは骨が少し虫食い状態といわれていました。
右足は最初は左足と同じ痛み(足の裏が痛む)でしたが今は痛まず、そこより外反母趾の位置が
赤くなり痛んだりします。でも無理をしなければ症状は治まって骨の出っ張りが少なくなり
外反母趾に見えない時もあります。
右足首の痛みも少しよくなり、一時ぽこっと出っ張っていた小さな骨も引っ込んでくれ痛みが
殆どでなくなりました。
正座はできますが、7分位で右足首が痛んでくるので立ち上がるのに時間がかかります。
また
>>346で書き込んだ日がリバウンドのピークだったような、いや今から先があるのかもしれませんが。
手の指は一日中腫れていましたが、これも腫れが少し引いてきています。手首は昨日使い過ぎて痛いです。
気のせいかもしれませんが身体に力も出てきているような感があります。
やらなければと思ってもできなかった衣替えができたりしました。
また良い事がありましたらご報告します。
400 :
378:2010/06/05(土) 10:25:34 ID:8+A7Cl/h0
>>397-399 あなたにとって心地良い話だけを取り入れるのは危険過ぎる。
医大でいうところの「骨の虫食い」が進んだら取り返しがつかないよ。
そのうえ腱や靭帯まで切れて動きに制限が出たり、変形が進んでもいいの?
>左足の第2指が少し曲がり、第3指とでVの形をしていて痛みます
これが更に酷くなって、他の指もそうなることを想像してみて。
どう思う? あなたは今そこに向かって進んでいるんだよ。
一日も早く、破壊を抑える裏付けのある治療に戻って下さい。
ここを見ている他の患者さんの為にも、人の気持ちに
付け込むようなやり口に惑わされないで。
>>400 全く同意です。
骨の破壊や変形は元に戻りませんからね。
発症がわかったら、進まぬ内に
早めに薬で(リウマチ)を叩く。
これ、常識ですよね。
402 :
病弱名無しさん:2010/06/05(土) 11:07:20 ID:W2KtWG800
特定の「病院」に誘導したり、エビデンスのはっきりしない漢方を勧めたりする
変な人間が、ここには昔から巣食っています。
以前からの住人は「また、やっとるのかw」・・とスルーしますが、
最近来た人は、だまされるかもしれません。
患者のような顔をした業者には、くれぐれもご注意くださいね。
403 :
379:2010/06/05(土) 13:00:21 ID:M2jLZyT20
>>399 同じ立場の人間として心配はするけど、
私はそこまで素直ではないし、
あなたは空気が読めていないので書きますが、
悪い噂のある病院での話は率先してすべきではないです。
しかも、松本関係の書き込みは、ここではずっと歓迎されていない。
そういうのは、自分のブログででも書いて下さい。
404 :
病弱名無しさん:2010/06/05(土) 15:34:00 ID:Dwr++/FM0
結果も出ていないのにご迷惑をお掛けしました。
皆さん色々と心配していただきまして本当にありがとうございました。
406 :
病弱名無しさん:2010/06/05(土) 19:57:11 ID:W2KtWG800
↑ 誰も心配してなんかいないよw
どうせ病院関係者あたりなんだろうけど、しつこいんだよ。
毎月のように長文のカキコをしてくる。もうウンザリなんだよ。
みんな知っているから、バッシングされることが常態化している。
こんなことをしていると、かえって病院の評判を落とすよwww
>>278 名前: 病弱名無しさん [sage] 投稿日: 2010/05/14(金) 08:00:31 ID:DXuPdo5I0
>>252-253 これと鹿児島と
>>258はこのスレに居着いちゃってるよね。
どんなに叩かれようと書き込みをやめないという。
漢方やら食い物やら特定の医師やら、よくもまぁ飽きずに。
リウマチの3割は自然に治るというから
タイミングが合えばその治療法で治ったと考えるんだろうな
そのひとは、エンブレルを使っていたのだけれど、白血球の減少かなにか副作用が酷いので
エンブレルを止めて、漢方医に変えたということかな?
いろいろ数値を出しているけれど何の値なのかが書いてない。みなさんは分かっていらっしゃるのかな。
CRPの値も知らないって。なんだか変。
410 :
病弱名無しさん:2010/06/06(日) 06:36:55 ID:Xv2bF7s7O
ドラッグフリーだったけど、再発したかも
411 :
病弱名無しさん:2010/06/06(日) 07:47:34 ID:2UdNVcwiO
大豆オリゴ糖&乳酸菌を食べろ
412 :
病弱名無しさん:2010/06/06(日) 09:14:46 ID:vmFV6om60
最近、新聞を見てると、さぞかし金のかかっているだろうと思う全面広告や
カラーの広告は、わけのわからない健康食品やダイエット関係、美容機器ばっかw
サプリメントは別に効かなくても、医薬品と違って訴えられることもない。
しかも結構高いのね。そして使用者の話には、必ず「感想は個人のものです・・」
みたいなことがあったり、「一部仮名にしてあります」などと書いてる。
深海鮫の軟骨もウコギのしっぽもノニも○○酵素も、みんな同じwww
「関節が痛い?軟骨の錠剤とかは?個人差があるって?試してみなきゃ
わからないでしょう。あきらめちゃだめよ!あなたはもっと前向きにならないと。
ちゃんと薬処方されてるって?だめよ医者の出す薬なんて効かないんだから」
(∩゚д゚) アーアーアー 聞こえない
昔、ニュース記事でヤクルトとかのラクトバチルス菌が効くとかいってたから
ピルクル毎日飲んでるんだがどうなんだろ?
糖尿なんじゃないかな
体調がいいからスクワットなんかしてしまった
膝がときどき痛むのはリウマチではなく太ったせいぽかったので・・・
このままよい天気が続いてストレッチ程度の運動を継続できるとよいな
>>414 何に利くの?
お腹とか全般的健康維持じゃないの?
それでリウマチが治るなんて、信じられない。
418 :
病弱名無しさん:2010/06/06(日) 23:15:53 ID:DPnoSnRg0
コンドロイチン、グルコサミンは、軟骨再生に効果ありますか?
>>418 あるわけないだろ。あったら医者が処方しとるわ。
421 :
病弱名無しさん:2010/06/08(火) 06:54:05 ID:LH4Ri09G0
去年の今頃発症。膝、足首、足裏、足指、手首手指、肩、二の腕ほとんどの関節に痛みと腫れがありました。
でも今は痛みはほとんどなくヒールでガシガシ歩けます。
この病気は必ず治ります。大丈夫です。
>>421 どんな治療で治りましたか? 教えてください
423 :
病弱名無しさん:2010/06/08(火) 09:55:57 ID:t31IJDGIO
>>421 一年で治ったと言い切れない病気なんだが
>>421 ヒールでガシガシなんて無理しないでといいたいけど
すごい
外反母趾だから手術でもしない限りヒールは一生無理だな
リウマチで股関節とその付近が痛む方はいらっしゃるでしょうか?
このスレであまり見かけない気がしますが。
これほんとにリウマチのせいだろうかと自信が無くなってきました。
わたしはどこが痛いって股関節付近と大腿です。
次に膝です。
手指の痛みはありますが遠いむかしからで。いまではたいしたことないかんじで。
自分はレミケード始めてもうすぐ1年。そろそろ止めようかって話が出てきた。リウマチ発症して2年。最初の半年でスポンジも持てなくなったけど、今の先生の初期に叩くって言葉のおかげでここまでこれたよ
熱でたりする人いる?
日中微熱がいつもでる。
430 :
病弱名無しさん:2010/06/08(火) 21:40:45 ID:bZlQSZst0
>>427 最近のレスがないだけで股関節も結構あると思うよ。
うちの先生なんか定期的に股関節は痛くならないかと聞いてくるよ
私は左膝が痛くて、手術進められたけど注射10回くらいでよくなった
(5年ほど前)今年右膝痛かったけれど、これも何とか持ちこたえそうだ
でも、家の中では全然違和感なく歩けるのだけど(階段も)
靴を履くと…ホームセンタの中を歩くのもつらいね
>>430 レスありがとうございます。
家の中の歩きと外の10−50−100メーターの歩きは全然ちがいますね。
>>429 いるよノシ
リウマチ確定する前は原因不明の微熱
今はリウマチのせいだってことがわかったので
気分的には楽になった。
原因がわからない頃は、不安だし、仕事もあるし
風邪薬をずーーーっと服用してた。
微熱は相変わらず続いてる。でももう風邪薬は
よほど症状が酷くなるまでのまない。
リウマチ歴1年半
>>432 ナカーマ発見。自分もリウマチ発覚する前からずっと微熱が出てた。
37度8分くらいが10日間前後続くとかザラだったけど、
リウマトレックス飲み始めたら治まったよ。
今はたまに37度2分出るくらい。
正に37.2だわ。
ひどい時は40くらいいったけど。
1日で変動したりする?自分は朝大丈夫、昼はひどい、夜は昼より少しよくなる感じ。
おれも熱が出るまさに37度台、コレより高くなると痛みが増す
自分は6度8分〜7度2分。もともと平熱が低く
健康だった頃は7度2分で会社を休んでた(ズル休みじゃないよ)
今は微熱があるのが普通の状態みたいになって7度超えても割と平気。
頭はぼーっとしてるけど、仕方ない
わたしはそういう微熱が出ているようなときは眠っちゃっています。
眠って、眠って、そうやって状態回復してます。
リウマチと診断されてからはもちろん痛みどめ以外の投薬をしていますが。
439 :
病名無しさん:2010/06/09(水) 17:46:12 ID:LT+mkrmS0
>>432.434
アクテムラ導入前夜は手のひらで測っても38度ありましたが、今は
朝35.5 夜36.0です。朝は起き抜けではなく、体温が下がって落ち着いた
だろう時に、夜は入浴前に必ず測って記録しています。
>>439 アクテムラって熱が上がらなくなるんじゃなかったっけ?
私は元々平熱高めで、36.4℃くらいだったけど、
社会人になってストレス溜まると、すぐ37℃くらいになって怠く、
風邪もひきやすく治りにくく、常に具合が悪かった。
今は37℃をキープしているけど、何故か怠くはなく快調。
リウマチの痛みはあるけど、リウマチになってから10kg以上太ったら変に体力がついて、
風邪もひきにくく、ひいてもすぐ治るようになって、
リウマチ以外は健康になってしまった・・・。
職場の人にはリウマチだと言ってあるけど、
以前より健康に見えるらしく、仕事をさせられてしまう・・・。
RoACTEMRA、欧州で適応追加の承認を取得
関節リウマチにともなう関節破壊の進行抑制と身体機能の改善の適応を
RoACTEMRAが取得
tp://www.chugai-pharm.co.jp/hc/ss/news/detail/20100609150000.html
442 :
病弱名無しさん:2010/06/09(水) 23:01:16 ID:827DfiVO0
血糖値が関連するのか?食後に痛み増す。
でも食後に痛み止め飲んでから30分くらいで痛み引いてくる。
また、痛み止めを多用していると下痢ではないが便が柔かくなる。
胃腸に良くないのだろう。
443 :
病弱名無しさん:2010/06/09(水) 23:42:46 ID:qNy0UXmJ0
>>440 すみませんが「怠く」は、なんと読めばいいのでしょう?
だるく だよ
ニキビというか湿疹が顔にでる人いる?
鼻、頬、顎にたくさんでるんだけど。
日光にあたるとひどくなる
日光にあたるとかゆくなる。
これもSLE??
おーまさに今日日光に当たりすぎて湿疹がでた
微熱もあるw
よかったらアンケートに協力下さい
抗CCP抗体の数値がリウマチの病状の判定に役立つと
某病院のHPでみかけました
初期の数値で今後の病状がある程度分かるらしいです。
1定期的な血液検査でこれを調べている人はいますか?
生物製剤は月2−4万(自腹分)とありますが実態が
知りたいので
2どんな薬を使っていて平均して月いくらくらい払ってるか教えてください
生物製剤の優先順位って何なんでしょう。結構迷いました。
3どんな経緯でその薬を使っていますか?
--------
1発症が2001年で一度も調べた事がありません。RF値とMMPで判断。
2MTX エンブレル週2で 月41,060 血液検査だと2300円程度UP
3レミ、エンブレルから自分で選択。次に薬を替える時はフュミラ、アクテムラ
から選ぶといわれています。
>>451 抗CCP抗体はその時々の病勢を反映するものではないので、一回調べて
陽性だったらそれでおしまい。以降は健康保険も適用されないし。
保険適用の条件は「診察、リウマチ因子測定、画像診断等の結果から、関節リウマチと
確定診断できない者に対して診断の補助として検査を行った場合に、原則として
1回を限度として算定する。ただし、当該検査結果が陰性の場合においては、
3月に1回に限り算定できる」。つまり陰性だったら陽性になるまで(?!)
再検査できるけどね。
なるほど
保険外だと2100円と出てました
保険でできる検査数値では分かりにくい人向けかもしれません
ところで、日本でも診断基準新しいのができた?
早期に診断つけるには抗ccp抗体検査は必要項目じゃないのかな。
あと、MRIも。
婦人科の手術受けるためにエンブレルを休薬して16日目。
簡単な手術なので、昨日手術で今日退院でそちらは問題ないんだけど、
この2週間で、エンブレル効いてたことがよーくわかったよ。
リウマチのつらさを思い出したorz
併用してるMTXが効いてるんじゃないの〜高くて痛いくせにイマイチなやつ。
と思ってて本当に悪かった。
予後が順調なら次に打てるのは22日。待ち遠しい。
しかし、これってまだまだやめられないってことだよね。
>>447 メトトレキサートの副作用に
6. 皮膚 (頻度不明)光線過敏症
458 :
病弱名無しさん:2010/06/17(木) 14:23:33 ID:V31QC7GgO
>>457 今ドラッグフリーなんだ。
メトトレは三年は飲んでない
459 :
病弱名無しさん:2010/06/17(木) 14:42:53 ID:R0yDGzVR0
>>447 457,458 光線過敏症
ウッドデッキで遅い朝食とってたら、日陰だけど結構紫外線をあびたらしい。
夜になって、日焼け止めをつけなかった首にブツブツがいっぱい出た。
あせもの薬をつけても直らなかったので、MTXによる影響でしょう。
460 :
病弱名無しさん:2010/06/17(木) 22:54:59 ID:+VE4Ji1S0
リウマチって、発生率が国により違うのかな?
週一回金曜の朝にリウマトレックスを6カプセル一気飲みするように言われてるんだけど
これって絶対普通じゃないよね?
でももう3年ほど続けてますけどカラダは元気だからこれはこれでいいのかな。
ただ吐き気はひどいけどね。
てか、リウマトを見たり、
リウマトのことを考えただけでも吐き気がするから困るw
6錠の時点で相当薬を使ってる実績がある医者だな
自分は2日に分けて
朝2、夜1、翌日1
女性だと12ミリくらいからよく効いてきて
生物製剤を使わなくてもいい人が多いとかどっかで見たよ
気持ち悪いのがネックだが
値段も安いので処方してくれるのはうらやまかも
いかんめちゃめちゃ吐き気がしてきた
飲んだあとは寝ちゃダメなのかもしれないけど
寝て起きると吐き気は治まるからどうしても寝たくなっちゃう…
ちなみに体重42kgです
レミケードとか試してみたいけど高いですよね
吐き気の時点で医者は対応策を考えてくれないのかな
レミやエンブレルだとプラス4万くらいだよ
リウマトレックスで副作用がでて中止になった。
まだ若い方だし、気をつけてれば大丈夫だろうと思っていたけど。
のめる人がうらやましいよ。
エンブレルだけじゃ痛い。
>>464 同じ処方だ。
+翌々日にフォリアミン5mgだったけど
吐き気がすると言ったらフォリアミン1mg×7日に変えられた。
吐き気はだいぶ治まった。日中ほとんど気にならない程度。
6年ぐらい前からリウマチ
手首の痛みと足首の痛みがあるのだが
この状態で新聞配達をしようと思ってるのだけど
無謀かな・・・・
足の指の付け根、10本とも痛いけど
国勢調査員応募してきた…
みなさん頑張ってるんですね、えらいです。
>>461 6カプセル一気飲みとはすごい
どこかの関節の腫れとか痛み
有りませんか?
新聞配達とか国勢調査員とかすごいねw
後者なんかは、特に足で稼ぐんだから大変だよね。
無謀なのか軽症なのか、よくわからんwww
やれる自信があるのだったらいいと思う。
国勢調査員だったら短期だろうし...
でも変なストレスで悪化したら元も子もない気がする。
新聞配達は今の時期はいいかも知れないけど冬の朝は体に悪そう...
もう3年働いていない
おかがで使い痛みは無いし、ストレスが悪化と学習できた
体力的にフルタイムは厳しいけど一人身だから
年金も欲しいし。。。
国勢調査とかお役所関係の仕事って期間限定だから
がんばれそうなのかな
月一回の通院を考えると病気の説明から
休日の確約までが面倒に思えて就職活動せずにダラダラしてしまう
痛みがあるのに働く気持ちがある(汗)とって素晴らしいよ
自分はたぶんここのスレの人に比べたら
ずっと軽症のほうだと思う。
今は様子を見ながらMTX増やしつつ
プレドニンを減らしてるところだけど
痛い時はロキソニンのんだり貼ったり。
国勢調査は3ヵ月後だし、正味2週間だから頑張るよ。
前回(リウマチじゃなかったけど)もやったから大丈夫だと思う。
それまで少しでも症状がよくなってるといいなあ。
もうじき国勢調査があるのか〜。
>>475ガンガレー
>>474 失礼かもしれないけど、何歳くらいですか?
自分は大学中退して、二年くらい無職で最近治療費の為に働き始めたら、倒れたよ
>>466-
>>463,
>>461 わたしはプリンペラン飲んでもメトレート飲めと。
メトレートは4ミリを2日に分けてのんでいるだけだけれど、嘔吐がはじまると
救急車で注射して止めてもらわないと停まらない。それにそのあと1カ月くらい
胃腸がひどく悪くなって痩せこける。苦しい。
それがいやなのでエンブレルにしたのだが、メトレートと併用。がっかりだった。
>>465 併用していてもいまのところ(3-4カ月)たいして改善しない。注射だけの方が楽だなあ。
479 :
病名無しさん:2010/06/19(土) 14:47:12 ID:MjjYAnuX0
>>478 レミケードのみがMTX併用必須で、あとのエンブレル、ヒュミラ、アクテムラは併用してもしなく
てもどちらでもよいはず。私はアクテムラです。MTXの2日間は調子が悪く、いつ
か止めようと、先生と言っています。いろんな資料を調べてみたらどう?
(分子リウマチ治療5 2009年という雑誌を読みました)元気になってね。
480 :
病弱名無しさん:2010/06/19(土) 15:48:15 ID:QX50JIRU0
>>479 ありがとうです。
なにかうちの先生たちはMTX併用主義らしくて・・・。
481 :
病弱名無しさん:2010/06/19(土) 19:57:44 ID:MuQzldOz0
痛みひどく、起きるのだるく昨日の朝から何も食べてない。
テレビCMの、すき家のうな丼食べたくなってきた。
今日は片頭痛がひどくなって、レルパック飲んだけれど却って止血剤でも注射したみたいに
苦しくなり、横になり、頭を濡れ布で冷やして眠った。今ちょっと前に起床。
シャワーも浴びられず、食事もできず。
家の中をそろりと歩くと、腰(股関節付近)と膝が痛む。
血管炎が出たのだろうか。
>>482 血管炎ってどんなのかは知らないが
リウマチで動けない、風呂にも入れない状態は
普通にあるよ(もちろん人にもよるが)
顔の両脇・コメカミや目あたりから側頭にかけてズキズキ痛む。
ふつうの片頭痛なのだろうか、と。
片頭痛の薬をのむと止血剤打ったときのように気持ち悪くなる。
冷やして眠っているけど、血管炎じゃないのかと気になる。
気温が高いので片頭痛と一体化しているのかな。
>>484 早めに病院いってこ
自分であれこれ悩んでもよくならん
リウマチ感謝!公式サイトは結構生活の見直しの参考になると
思うよ
採尿専用のトイレに入ったら見事な忘れ物
しかも黄じゃなくて赤…
トラウマになるー
りうまち感謝のブログも参考になるかも
↑リウマチ感謝だった
>>488 中身の入ってないカップの置き忘れならあった
前の人は採尿すること自体を忘れたらしいw
493 :
病弱名無しさん:2010/06/26(土) 13:10:07 ID:q89r8Ukf0
現在、リウマチ性多発筋痛症を疑っていて、
過去スレPART9でリウマチ性多発筋痛症の話がありましたので、
お聞きしたいのですが、
初診で血液検査の費用とかいくらぐらいかかりますでしょうか?
関節リウマチのケースでもかまいませんので、
参考程度にお聞かせいただければと思います。
>>493 値段わすれました。
ずっとまえからかかっていたし。
血液検査一回なら数千円。一万円札でのこるのではないか。
大学病院なんかの初診だと特定だか指定なんとか医療機関としてさらに3000円くらいかかる。
それに、リウマチ性多発筋痛症と言うのはほんとうは何だかわからない病気だ。
でも、医者がこの病名つけたらステロイド投与がはじまる。多少楽になるよ。
リウマチ性多発筋痛症はリウマチになることもあるらしいし、側頭動脈炎という血管炎になることもあるらしい。
わたしはリウマチになった。いまそっちの治療している。
いっぽう、こめかみのあたりから側頭にかけてやや腫れてズキンズキンいたむやつもでている。
こちらのほうは診断下っていないので放置。
この暑さの中で毎日痛いでつ。
膠原病もちはつらいですね、おたがい。
では、おだいじに。
>>493 言い忘れました。
この疾患は診断が除外診断なので、入院したりして、あれでもないこれでもないという
類似のものを否定していくので、検査代にお金がかかるはずです。
>>494 >大学病院なんかの初診だと特定だか指定なんとか医療機関としてさらに3000円くらいかかる。
「特定療養費」だね。病床数200以上の大病院に紹介状なしでかかると徴収される。
これは病院の言い値なので、大きくても公立病院だと1000円台のところも
あるけど、大学病院クラスなら5000円くらい取るところも多いんじゃないか。
自分が行ってるところは5250円だ。
血液検査が数千円というのは同意。それにリウマチ性多発筋痛症は分からないが
リウマチの場合はレントゲンを撮ることが多い。これは2千円ってとこかな。
よって紹介状なしで大病院に初診でかかると1万円では足が出るかもしれない感じ。
>>493
関節リウマチだけど
紹介状ありで総合病院に行って
痛いと言ったところ全部レントゲン撮って(両手両足と頚椎)
血液検査して薬2週間分でて14000円くらいだったキガス
その後両足のみMRIとって薬2週間でて6000円くらい。
今は月1回胸のレントゲン(間質性肺炎だっけ?)と血液検査と薬1ヶ月分で7000円くらい。
去年の年末に発症したんだけど今年は確定申告行くことになりそう。。。
498 :
sage:2010/06/26(土) 15:17:06 ID:q89r8Ukf0
>494 >496
ありがとうございます。
とても参考になります。
近隣には大きな病院もあるのですが、
地域医療支援病院なのでかかりつけ医の受診が先ず必要らしく、
これまで内科と歯科しか足を運んだことがないもので、
リウマチ専門医のいらっしゃる整形外科診療所を受診してみようと思っているところです。
痛みの程度は瞬間的に激しく感じることが多く、
関節を正しく曲げられない範囲がある様子です。
〜感謝!さんの旦那さんは、警〇官の本業やめちゃったんだよね。
そんなに難病ビジネスってお金になるんだろうか。
久しぶりにブログ見たら、プロフィール欄にあやしい資格が羅列してあったw
500 :
sage:2010/06/26(土) 15:28:23 ID:q89r8Ukf0
>497
ありがとうございます。
やはりX線は必要条件なんですかね。
私の場合、今のところは、左上肢の三角筋から総指伸筋にかけて痛みが走ります。
>493 = >498 = >500 です。
>>498 特定療養費払っても最初から専門医に行った方がいいかも。
整形外科でレントゲンに出るようならそうとう酷い状態。
初期でもなんとかフォローしてほしければ専門医・膠原病内科のいるところがいい。
初期リウマチも診断基準が変わってきているから、最新の知見を持っているところのほうがいいとおもいます。
難病商売一般について
何かが効いたのか
初めから自然と治ってしまう3割だったかの区別がつかない
商売してるところはいい事しか書いて無いから
参考程度でいいんでは?
本当に有効なものは薬として採用されるから
○○がいいという話は胡散臭いと主治医がいってました
>>502 うーん・・。
激しく運動しないなど日中の日常の動作では問題ないので、
感覚的にはX線では病変なしと診断されると思ってはいます。
なので、今はまだリウマチ専門医がいらっしゃるところなら整形でもいいかなと思っておりました。
参考になります。
>>504 だからー、整形外科だとレントゲンが診断の中心になる。もちろん血液検査もするだろうけど。
初期はレントゲンに現れにくい。
初期から対応するには膠原病・リウマチ科のほうがいい。
いろいろな抗体を調べることができるし、そういうのが得意。
進んだところならMRIも撮るかもしれない。
で、もしリウマチ性多発筋痛症なら整形外科では診断ができない。
ステロイド投与という治療もできない。つか、不得手。
>505
分かりやすいご説明ありがとうございます。
来週早々にでも地域医療支援病院に相談してみることにいたします。
大きい病院は紹介状なしで行くと、最初に総合診療科みたいなところで
状況を聞かれて診察、どこの科に送るか判断されることに。
予約なしなので診察までに時間がかかる上、受付終了11時とか制限あり。
受診される場合、電話等で詳細を要確認。
因みに特定療養費、国立国際医療センターは\3,150。
リウマチ感謝!公式サイトの体験談がおもしろい
障碍者手帳貰ってる人って何級でどの位の症状?
参考までに教えていただければ幸いです
>>508 これって業者の宣伝だよね。
電話相談1時間で8400円とか、高いDVDや書籍を売りつける・・・
「自然治癒」とか「6か月で直った」「心の持ち方」www
藁にもすがりたいRA患者でも、さすがにこれは騙されんわ。
>>510 業者の宣伝ですね。
>>499 〜感謝!さんの旦那さんは、警〇官の本業やめちゃったんだよね。そんなに難病ビジネスってお金になるんだろうか。
騙されてると思うかどうかは本人次第。でも、まあ儲かってはいるんだろうね〜。そうじゃなきゃ、今どき公務員なんて美味しい商売やめないでしょう・・・。
業者の宣伝ではないね
体験談を読めばどうやったらよくなっていくのか
理解できる人には分かる
高いDVDや書籍は全く買う必要はない
リウマチ感謝!プロフィールに東京貴峰道にてごしんじょう療法とあるが
以前リウマチの痛みはなく体調不良でセミナーに参加した
金の棒を使っての療法を一回だけ受けたが変化は特に感じなかった
今は鍼のいい先生に出会って調子がいい
体験談のどこにピンとくるかは人それぞれってことだね
>>511 この人、自分で女性タクシー運転手をしていたとか書いているけど、
突然、ひらめいて「難病治療アドバイザー」になったのかなw
セッション料金15000円、出張費5000〜15000円、(なんたら施術は別に5000円)
もちろん交通費・宿泊費は別途にしっかりかかるらしいwww
何をするのか知らないけど、難病ビジネスは儲かりそうだね。
うちの主治医は「イメージトレーニングで完治するなら、僕らはお払い箱だね」って
笑ってたよ。
>>512-513 なに、言ってんだかwww
「リウマチ感謝!」はみずから、「特定商取引法に基づく表記」のなかで業者だと
表明しているじゃん。今は特商法を遵守しないと、難病ビジネスでも開業できないの
イメージトレーニングって軽い不調には暗示効果で利くことがあるかも。
で、い目取れで治るならほんと医者いらずだよ。
そうできるならそうしたい。
だって、毎日毎日薬てんこ盛りで吐き気がしているもん。
そういう人間が業者に付け込まれて泣きを見るんだろ。
副作用を我慢してでも薬を飲み続けなきゃならんのは、
それ以上にリウマチが手強いってことだ。
耐えてる人間からしてみれば「イメトレで治る」とか、
馬鹿臭いを通り越して腹立たしいわ、全く。
不調と病気とは別ですから、いちおう。
521 :
病弱名無しさん:2010/06/28(月) 09:19:35 ID:Gr5j7O1X0
とにかく、このスレは以前から「業者お断り」なんだから、リウマチ感謝 !と、
その子分による荒しは即刻辞めること
>リウマチ感謝 !と、 その子分
その子分って誰のことですか?
ここのスレ、現代医学での治療以外のことを書き込むと
たちまち攻撃されるよ。
誰の子分でもない私も経験ある、何回か。
>>508 苦しい思いをしている人から、お金を絞りとって儲けられるから
「リウマチ感謝」なり
>>6 Q.「○○というサプリを飲むと治ると聞きました。」
「○○がリウマチを悪化させているから止めれば治ると言われました」
A.残念ながら、現在のところ完治する方法はまだ発見されていません。
リウマチの真の原因もわかっていない現状では、「これをすれば治る」というものはありません。
治療についての書き込みは「医学に基づいた治療」に関してのみ、お願いします。
エビデンス(医学的事実に対する臨床的、学問的な証拠、裏付け)のない治療法、
民間伝承的なもの、オカルト系、宗教系、気功等の内容はスレ違いです。
>
>>523 巣に帰れ
初期症状の「こわばり」というのはどういうかんじですか?
自分はここ一ヶ月ほど、朝、左右の手の関節が一時間くらい
開こうとすると引っかかってぽきぽき音が鳴る?ような状態です。
しばらくするとスムーズになるんだけど。
痛みや腫れはありませんが・・・・
>>526 巣に帰れはないでしょう
>
>>523 は何もおかしいことは言ってないよ
スレが荒れますから穏やかにお願いします
>>527 初期症状の「こわばり」は手が腫れぼったくむくんだような感じで、
指の第二関節あたりが腫れて曲げにくいし、突っ張り感だったり
ぽきぽき音も指によってあります。
>痛みや腫れはありませんが・・・ 血液検査でリウマチ反応は少しかも
しれませんが。
痛みのない内に生活全般を見直される必要もあると思います。
就寝時間を早くするのも疲れが取れ、症状にとても有効です。
ストレスをかけないよう楽しいことを考えるのも脳が
+思考になってリウマチにはいいですよ。
おだいじにして下さい。
>>527はまだリウマチ診断されてないのかな?
だったら、リウマチは初期段階で叩くのが重要だそうだから
病院に行って検査を受けた方がいい
朝のこわばりは、よく「雑巾がしぼれない状態」と表現されるね
血行がよくなると直るので、お湯で温めると直るし
何もしなくても時間が経つとなおる
指がぽきぽきの経験は自分はないなあ。最近手の方は調子がいいのでどんなだったか
忘れたけど「なるほどこれなら雑巾はしぼれないわ」と思った記憶がある
痛くて、文字通りこわばってた
私も初期のこわばりで関節ポキポキはなかったなぁ。
手がゴワゴワして握るのに時間がかかった。
私はリウマチになる前から病院にはすぐ行くタイプで、
リウマチの初期の初期、こわばりなんか出る前の
身体のよく分からない不調から病院に行き、
見立てはいいが、残念ながら専門医ではなかったため、
リウマチの血液検査で問題なしだったので数ヶ月モヤモヤしてしまった。
こわばりが出たのはその後で、ようやく血液検査で確定。
リウマチのこわばりらしきものがあってネットで色々調べてるんだろうけど、
自分でもリウマチを疑っているのに何で病院行かないんだろう。
私がリウマチだと知っていて、病気の事を色々話している親しい友人が、
ずっと指の1本が痛むから、ネットで調べてリウマチかと思って病院に行って来たと話してきた。
一応、リウマチの看板出している病院だけど、私が行っている病院ではなく、
血液検査もしないでレントゲンで異常なしと診察は終了だったらしく、
「安心した」なんて言っていたけど、何で私に相談しないんだろう。
私はオープンに何でも話していたのに・・・。
そんなにネットの方がいいのかしらね〜。
「初期だと分からない事多いけど、血液検査しないと分からないよ」と、
リウマチでなかったと安心している所に意地悪半分、親切半分で忠告した。
血液検査でシロ・・症状訴えつづけて1年でやっとリウマチ治療開始した私が通りますよ〜
リウマチになって2年半たつけど、私もいまだに血液検査はすべて正常値だ。
腫れて痛みで一睡もできない程の時でも
手の指1、2本だけだから数値に出なかった。
MMP3も20〜30ぐらいだし。
>>527 私は最初、手を開く時に引っかかるような症状から始まりました。
しばらくは痛みも腫れも全然なかったです。
ポキポキ鳴ったかどうかは覚えてないけど
感覚としては似たような感じだと思うので、
念のため早めに病院に行かれた方がいいと思います。
朝の強張り(手)でポキポキいったことはないのですが、
最近は進行して膝や股関節付近や骨盤内がポキポキいいます。
関節の骨がくっついてしまったわけではないのになぜ、なにがポキポキいうのでしょうね?
ポキポキとグキゴキです。
527です。レス沢山ありがとうございます。助かります。
>>530さん
はい、まだ病院行ってません。
私の母は30代終わりにリューマチ発症し、闘病生活をずっと見てきました。
今は手足が変形して身体障害手帳持ちです。
遺伝的に私も発症しやすいかもとずっと言われていたし、自分でも覚悟はしてきましたが
同じくらいの年代になって、こういう症状がでてきて、確定診断されるのが怖かったし
母に相談するとおそらく責任を感じるでしょうから、ここで聞いてみました次第です。
症状としては
>>533さんに近いのかなと思いますが
とにかく、ここで皆さんの意見を聞いて、週末に専門病院に行く決心がつきました。
ありがとうございます。
「こわばり」について便乗させてください。
10日ほど前から左手でグー・パーやると手の甲が腱鞘炎っぽく痛む様になりました。
今では朝になると掌を閉じる動作でとんでもなく痛む様に・・・
30分くらい経つと痛みは軽くなるのですが、皆さんが経験されてる「こわばり」は
痛みを伴うのでしょうか?
ネットで調べても、動かしにくいとかしか書かれておらずよくわかりませんでした。
私の場合、動かせるけど痛いってだけで、ガマンすれば起床直後から雑巾も絞れます。
過去に人差し指がバネ指になったとき、曲げるとカクッカクッ(朝が酷かった)となっていたの
ですが、それと同じ感じです。
ただ、親指と小指以外の3本全てが同じような感じで、カクッってなるのは朝だけで昼〜夜は
普通に曲げられます。
538 :
病弱名無しさん:2010/06/30(水) 15:25:17 ID:OV2zT6yO0
リウマチで足を引きずりながら会社に行っています
歩道橋が辛く降りきったら一度休憩します
煙草は一日40本月20回は飲み会に行っています
薬が段々強くなって!このままいけば車椅子生活になるのか不安です
539 :
病弱名無しさん:2010/06/30(水) 15:30:55 ID:rDiUJOjw0
>>538 喫煙はやめないといけないのでは?
ネットでも有名な某医院では禁煙できない人は診ないそうです。
>>537 こわばりはこわばり。痛みは伴わないものであるけど、
537さんは、それプラス関節痛も発してるんじゃないの?
自分は、手のこわばりを感じる前に激痛がして、リウマチが発覚したし、
出方は人それぞれなんだろうね。
541 :
病弱名無しさん:2010/06/30(水) 19:23:40 ID:OV2zT6yO0
え禁煙は無理や!車椅子は乗りたく無いけど大丈夫でしょう
543 :
病弱名無しさん:2010/06/30(水) 19:36:19 ID:rDiUJOjw0
>>541 まあ、専門医にいけや。
禁煙言われるから。
そんなんで良くなろうとかおもうな。
他の患者にも迷惑だし。
ニコチン中毒野郎は去れ。
>>537 発症当初、ばね指になって病院に行ったけど
その後ますます酷くなって、結局リウマチが発覚したよ。
>>540さんも言うように、出方は人それぞれだと思うから
気になるようなら、やはり病院に行くことをお勧めします。
>>540>>544 返答ありがとうございます。
右手の親指も腱鞘炎になっててワケがわからない状態です。
痛みが出る前にちょっとした力仕事で手に負担をかけた(特に左手)ので、
両手とも腱鞘炎かなと思ってました。
街の整形外科でもレントゲン撮って腱鞘炎と判断されています。
実は3ヶ月くらい前に頭痛と発熱が酷く、総合病院の神経内科に通ってました。
そこで頭の病気やらリンパ腫やら膠原病やら調べたのですが結局原因不明と
いうことで先月総合内科に回されました。
でも最近は症状も殆ど治まり、血液検査で値が正常値に戻っているということで
今月下旬にもう一度検査を行って問題なければ終わりということになっています。
そこで手の症状の話してみます。
ありがとうございました。
リウマチは早期治療がとよく書かれていますが、病院へ行くのが2〜3週間ずれた
くらいで手遅れになったりしないですよね。
546 :
病弱名無しさん:2010/07/01(木) 12:37:11 ID:Ncap+RTF0
>病院へ行くのが2〜3週間ずれた くらいで手遅れになったりしないですよね。
しない。
ほんらい、慢性疾患だし。
547 :
病弱名無しさん:2010/07/01(木) 12:42:14 ID:Ncap+RTF0
こわばりだけど、わたしはときどき痛みをともなう。
今朝がそうだ。
関節の血管がずきずき痛むというかんじだ。
>>546 追記。
一刻を争うと言う事はないけれど、症状が出ているときに医者に診せたほうがよいとは言える。
549 :
病弱名無しさん:2010/07/02(金) 10:37:18 ID:V+ydwDTx0
ああ、手の方はな。
その後膝→股関節と主戦場が遷って、今は股関節付近と別件の腰痛でたまらん日々だ。
550 :
病弱名無しさん:2010/07/02(金) 10:38:39 ID:V+ydwDTx0
あ、足の裏の痛みと痺れも常駐でつらい。
なぜか手はいちばんどうでもよい箇所になってしまった。
551 :
病弱名無しさん:2010/07/02(金) 12:23:13 ID:8PEk6Lu20
俺も禁煙しなさいと医者に言われましたが
禁煙できず!痛みは毎晩の酒で緩和させています
そのかいあって最近痛みもなく普通に歩けるようになったけどな?
いまはリウマチ忘れているぐらいです
薬が効いているのか酒が効いているのか
552 :
病弱名無しさん:2010/07/02(金) 14:51:26 ID:V+ydwDTx0
>薬が効いているのか酒が効いているのか
酒飲まない人がりうまちになるらしい。
なんとなくわかる。
なんにせよ、酒が良いとか。
酒もだめだろ
お酒大好きだったけど
飲むと顔がパンパンになるから
最近飲んでない。
薬と相性が悪いのかな?
酒大好きでよく飲んでたがリウマチになったよ
基本的に酒は良くないんじゃないの?
特に炎症を起してる時は
556 :
病弱名無しさん:2010/07/02(金) 18:53:36 ID:V+ydwDTx0
>>555 だよね。
でも、ヨーロッパリウマチ学会で酒飲まない人にリウマチが多いって発表があったもよう。
どのくらい信用できるかわからんけど。
酒もタバコもしませんが
ストレス睡眠不足で免疫異常が起きたとしか思えない
ストレスゼロだと調子がよくなるから
血液検査で明確に出ないくらい初期ですが、今日からメトトレキサートを飲み始めました。
先天性の脊椎の疾患と交通事故(自転車で左折車に巻き込まれた)の後遺症があるので
体中の痛みはそれぞれ何が原因なのか、もう訳が分からない状態です。
リウマチ登録医の判断を信頼するしかないですね。
リウマチになったのは、回避する努力をしなかったお前が悪いと言った人がいた
別の人は、化学物質があふれる現代社会が悪いと言った
また別の人は悪霊が(ry
また別の人は痛みなんて甘えだと(ry
何かもう凄くみじめで、夜中になると無性に泣けてしょうがない
リウマチになった私が悪いというならば、ついでに殺してくれれば、
あなたの言うとおり社会のためにもなろうに
家の旦那なんて「家事をサボりたくてリウマチのふりをしている」
とのたまったよ。検査結果をごまかすかお医者さんに頼み込んでリウマチってことにしてもらってる
と思ってたらしいよ。本気で離婚してやりたかった。今でも思い出すたびはらわたが煮えくり返る
一番身近な人間でもこんなだから周囲の無理解はある程度しかたないかもね
気にしないで行こう。あなたが悪いわけではない
>>559-560 そういう人間が身近にいる事のストレスがリウマチ発症原因
そう考えると悲しすぎるけど、そうかもな>私の場合ね
そしての対象はモラハラ旦那だ
病気を巡る周囲の反応から、とても傷ついている方が多いのですね。
ただ苦しみを認めてくれ共感してくれる事こそが苦しみの緩和なのだ、という話を聞いた事があります。
逆に言えば無理解が苦しみを倍増させている、と言う事なのでしょう。
リウマトレックス最初週3錠処方されたけどかなりの口内炎ができてフォリアミン出されたけどダメで、週2錠に減らしてみたけどやっぱダメ…
もう薬変えるしかないのかな?
えええ?リウマトレックスてそんなに大量処方されるものなん?
565 :
病弱名無しさん:2010/07/05(月) 01:07:23 ID:0XuKHVL90
>ただ苦しみを認めてくれ共感してくれる事こそが苦しみの緩和なのだ
ほんとにそうですね。
心の苦しみも。
>>564 メトレート8ミリを2日にわたって服用しています。
リウマトに治すとどのくらいなんでしょう?
リウマトは1錠2r
週3錠処方されていたが肝臓の数値が悪くなり
2錠に減らした
こんなことを繰り返している(といっても、まだ二度目だが)
>>564 メソトレキセートは、8mg/週(リウマトレックス、メトレート4個/週)が社会保険上の上限使用量
病院によっては16mg/週等の処方もあり。
ちなみに私は、8mg/週(リウマトレックス4個/週)+レミケード400mgです
それでもMMP-3は300ng/mlを下回りません・・・
私リウマチじゃないし薬飲みたくない
mmp-3が300って辛いなぁ。
570 :
病弱名無しさん:2010/07/05(月) 16:55:56 ID:0XuKHVL90
>>567 すごいですね、MMP-3の値。
それでどこがいちばん痛いですか?
わたしはエンブレルとメトレートです。MTXの量は
>>567さんとおなじです。
で、わたしもMMP-3が高くて300、それを下回ったり上がったりです。
いちばん痛いのは股関節付近です。膝は痛みでは肢の付け根に負けています。
>>567 リウマチ診断受けた時はMMP-3が400越えてたよ・・・
今はメトトレキサート1年半使用して200をいったりきたり。
肩こりひどいのもあるけど、倦怠感はけっこうつらいものがある。
リウマチになって数年、MMP-3は最近初めて調べました。
数値は正常値内だったけど痛みはまだあるので、
みなさんどのくらいあるのか気になっていたところでしたが、
300、400って凄く高いですね。
正常値って事は、痛みがあっても薬が効いているって事かしら。
573 :
病弱名無しさん:2010/07/05(月) 21:29:01 ID:0XuKHVL90
>>571 どこか痛いですか?
わたしは治療していますが痛みがあり、苦しんでいます。
数値も200-300ですが。数値より痛みやだるさを無くしたいw。
その数値ですけど、最高値と最低値をとりのぞいて平均を出すみたいです。
フィギュアスケートの得点と順位みたいに。
574 :
病弱名無しさん:2010/07/05(月) 21:30:30 ID:0XuKHVL90
>>572 数値は正常になっても痛いってのが怖いですね。
>>574 痛みが酷い時(CRPが7や8くらい)に比べたら
痛みはかなり楽になったんですけど、
その時のMMP-3は分からないので、どの位症状が治まったのか?です。
ちなみに今のCRPは0.1〜0.2です。
576 :
病弱名無しさん:2010/07/05(月) 22:15:30 ID:0XuKHVL90
>>575 CRPからしてMMP-3も高かったのでしょうね。
でも、わたしの場合、crpが低下してきてもMMP-3は下がらなかったし。
わからないね。
>>576 CRPが下がったのにMMP-3が下がらないなんて、ホントやっかいですね。
医者は様子を見て、これから徐々に薬を減らしていくと言うんですが、
痛みがあるのに大丈夫か!?って感じです。
578 :
病弱名無しさん:2010/07/05(月) 22:48:47 ID:0XuKHVL90
>>577 よくよく聞くと、生物学的製剤でも痛みがやわらぐ程度らしいです。
なんたることか!
そもそもなんで痛いのか?
579 :
病弱名無しさん:2010/07/05(月) 22:51:13 ID:0XuKHVL90
>>577 なんどもすみません。
今の投薬があるからその数値が保てているのかもしれないから、
減薬していいのかどうか、ですよね。
副作用がひどいのであれば減薬か薬止めるしかないけれど。
>>579 生物学的製剤を使っているので、費用の問題で
症状が落ち着いているなら減らしていこうかという事なんですが。
費用の事も考えてくれる先生で有難いですが、
やっぱり痛みがなくなる事が1番だから悩みどころです。
メソトレキセート25mg/週(2.5mg×5錠×2日)飲んでるよ。
100錠入りのビンでもらってる。
+生物製剤(E→R→A、病勢を押さえ込めなくなる度にスイッチ)
でも、痛む関節がどんどん増えているのが悲しい・・・
みなさん、薬の副作用には注意して下さい。
ウチの母は、間接リウマチ→間質性肺炎→ニューモシスチス肺炎で、手のほどこし様がなく、
あと数日の命です。
ここ見てると自分はリウマチなのかな?って疑問に思ってくる
CRPは正常値でリウマチ因子や抗CCP抗体なども異常なし。
MMP-3だけが1800あって、酷い間接痛は両膝のみ。たまに肘とか手首とか色々痛くなるけど
荷物持って歩きまわる仕事をしています
2年間メソトレキセート飲み続けてMMP-3は400まで下がったけど、そこから下がらず膝はミシミシいいだしました
みなさんの病状よりかなり軽いのは分かっていますが、正座したり、和式トイレを使ったり、走ったりしたいよー
>>583 私も結構似てるよ
血液検査は毎回普通の範囲内
でも手や足の痛みはあるし、指の関節も少し腫れてる
でも我慢出来るから荷物も割と持てるんだよね
冬場の酷いとき(歩くのもやっとだったり、着替えがほぼ一人で出来なくなる)も血液の数値はちょっとだけ高かっただけだったよ
585 :
今日のリウマチ通信より:2010/07/06(火) 15:52:32 ID:TZAkczYF0
45歳以下で閉経した女性は、
リウマチ発症率が1.9倍に高くなることがわかった。
閉経して女性ホルモンが出なくなることが、
リウマチになりやすくすると推定されている。
私たちの経験でも、閉経後つまり50歳前後には、
ほんもののリウマチにまで至らなくても、
リウマチっぽい症状が出る方が非常に多い。
一過性に終わることも多いのだが、
けっこう長期間症状に苦しみ、
血液に出ないため治療してもらえず
自由が丘整形外科を受診するひとがあとをたたない。
更年期障害などといって片付けられてしまうことが非常に多いのだ。
こういったかたも、
ケナコルトやMTXでリウマチ同様(つまり結局はリウマチなのだ)に
治療すればすぐによくなる。
586 :
今日のリウマチ通信より:2010/07/06(火) 16:01:15 ID:TZAkczYF0
つづき。
私の提案として、
リウマチ分類基準をみたすものを「関節リウマチ」と呼び、
それ以外の原因不明の関節炎をすべて「リウマチ」と呼ぶのが
一番よいと思う。
ただし、条件がある。
線維筋痛症だけは治療がまったくちがってくるので、
リウマチから除外しておくべきであろう。
その判別には、ステロイドがはっきり効くかどうか
ということしか方法が現実的にはない。
本院では、
ケナコルトの注射(肩関節滑液包注射を、筋肉注射がわりに使う)で
最初に白黒はっきりさせることがほとんどだ。
私達のリウマチの定義は、
”ステロイドが効く(炎症性の)原因のはっきりしない関節炎すべて”
ということになるであろう。
>>570 >すごいですね、MMP-3の値。
>それでどこがいちばん痛いですか?
股関節・両ひざ・両ひじ
右股関節は人工関節置換済
義体かアバターがほすい・・
アバターの主人公が走り回れるのに感動していたシーンに共感
588 :
病弱名無しさん:2010/07/06(火) 18:29:03 ID:TZAkczYF0
>>587 >股関節・両ひざ・両ひじ
納得。
やはり長期にMMP-3が高いと大きな関節が攻撃されますよね。
わたしも似た傾向です。
ただ、同時に腰椎が曲がっていて整形外科的な腰痛・神経の刺激が出てしまって、
股関節付近の痛みはいったい何から来るのやらわからなくなっていますw。
>>588 股関節がまっすぐに延びないので、痛い時には、お尻を突き出した妙な格好で歩くので、
腰に負担がかかって痛くなるし、
常時骨盤が曲がっているので、猛烈な腰痛に襲われるときもあり。
痛いところを庇うと別なところが痛くなって・・・
590 :
病弱名無しさん:2010/07/07(水) 17:17:34 ID:AkDMWiLm0
エンブレル半年使用したけど効果がいまいち。最近の検査でMMP-3が450,CRPが1だった
半年前MTXから生物学的製剤に変えた時と症状はほとんど同じ
来月から別のに変える予定だけど、ヒュミラかアクテムラか‥MTX使えないからレミは駄目だし。悩むよー
>>591 アクテムラは発症5年以内の人だとかなりの確率で良くなると聞いたよ
早い方が良いらしいのでもし5年以内ならお勧め
私はエンブレルでもレミケードでも500前後から下がらなかったMMP-3が
アクテムラになってから100以下、良いときは正常値になったよ
CRPも1〜2だったのが今は0.05で落ち着いていて、数カ所に腫れはあるけど
痛みはほとんどなし。一時期曲げることも伸ばすこともできなくなってた膝も
今はちゃんと伸ばせるし、調子良いときは和式トイレに入る気にもなれますw
593 :
病名無しさん:2010/07/08(木) 11:10:43 ID:JjJp+GAG0
>>592 私もアクテムラです。1年経ちました。DAS28が7から2.1になり、
楽になりました。
エンブレルは徐々に効くというけど
MMP−3の数値に改善は見られないな
併用していたMTXの副作用が出たので
3錠に減ったよ
変形が治るのを狙っているんだけど
本当はエンブレルを減らしてMTX増量で
なんとかならないかと思っていたけど
MTXは安いけど生物製剤オンリーというのも
辞められずにエンドレスで財布が死にそうです
自分一番酷い時、mmpが1800とかだったんだけど、今考えたら恐ろしいな。
このスレの人でも最高が400とか500くらい?
でもそれが何でか変形しなかったんだよな、結構長く続いたのに、医者もビックリしてた。
今はアクテムラで正常だよ。
薬やめて一年だけど。
アクテムラもやめて一年?
>>592 5年以内かぁ。今年で発症10年目‥orz
でも選択肢少ないからアクテムラになりそう
今後子供産む可能性が無いなら新薬でも治験でも色々試したいところなんだけどな
598 :
病弱名無しさん:2010/07/08(木) 21:56:10 ID:UN/zbYwvO
>>596 そうです。
今ドラッグフリーです。微熱とCRPがちょっと高いくらい。
599 :
病弱名無しさん:2010/07/09(金) 17:48:45 ID:81cm3WHE0
>>599 関節の痛みはだいぶましだけど、常に熱が37℃こえてるんで、きつい。
でも普通に働いてるよ。夜勤もしてるし。
悪性リウマチだったんで特定疾患だったんだけど、返上したよ。
一応みなさんの税金なんで
水銀の体温計で10分くらい計っているとたいてい37度になるので
別に平熱低くなければ許容な気がするけど
>>601 病気になる前は35度台でした。
今は37℃が普通で疲れたりしたら、これから上がるの38、39℃になるのでちょっとしんどいです
身体が戦ってる炎症反応で体温が上がってるのかな
自分も平熱低かったのに病気確定あたりから
ずっと37度です
体温低いよりは免疫的には優位らしいけど大変ですね
38度以上だと生物製剤をその日は中止するように
言われてます
>>600 税金の一番まともな使い方なので返上しなくていい
そして返上したとかここで書かなくていい
釣られたならゴメン
605 :
病弱名無しさん:2010/07/09(金) 23:37:12 ID:81cm3WHE0
>>603 戦っているって、何と戦ってるの?
>38度以上だと生物製剤をその日は中止するように
>言われてます
ふーん。
免疫の異常なので
本当は敵はいないんだけど戦ってるらしいよ
内臓も含め全身にくる病気だし
自分もリウマチになってから一般的には常に微熱状態だけど
熱っぽさは感じないから平熱が高くなったと思ってる。
身体の左側の関節の方が痛みが多いけど、
右と左を触って比べると左の関節が熱いもんね。
身体を攻撃して熱が出てるんだなぁと実感する。
>>605 >ふーん。
何この人を小馬鹿にしたようなレス。
609 :
名無しさん@そうだ選挙に行こう:2010/07/10(土) 08:44:04 ID:56WOpFmYO
長くビョーキにかかってると心も歪むか荒むんだな
左腕の方が右より著しくぶっといことに気付いた
右手の関節に症状が出ていて無意識のうちに左手でかばうので
こうなったんだろか?
でも右利きだから痛くても右手は結構使ってるんだけど
611 :
病弱名無しさん:2010/07/11(日) 23:39:45 ID:kQCjs0KP0
あっ、私も左手のほうが太い、っていうよりむくんでるます。
ある人に言ったら リンパ浮腫じゃない?と言われましたけど、
右手で左手を肩から、指先までマッサージを何度もすれば良くなるよ。って
これ以上 右手に負担かけたら 右手まで使えなくなるから、
これからなるべく左手も使おうと思ってる。
ついつい右手に頼っているので、
612 :
病弱名無しさん:2010/07/12(月) 05:19:30 ID:G4M+5AG+0
男だと、
使えない腕が細くなり力こぶさえ出なくなることに愕然とする
発病前の握力72kg→発病後の握力12kg
順調に下がってたCRPがここに来て上昇。なにが原因だ?
>>614 自分も前に突然 あがった事があったんだけど次の時には戻ってた。
その時は風邪気味だったからだという結論になったんだけど。
高かった白血球は下がってるんだよね。だからあんまり心配いらないとは言われたけど心配だよ
先月、レミケードやめてエンブレルに切り替えた。
なかなか効き目が感じられないんだけど、何回目くらいで効いてきましたか?
いまのところ3回打ちました。
618 :
病弱名無しさん:2010/07/12(月) 20:38:42 ID:hKW64em00
>>613 そりゃすごい、リンゴも握りつぶせたろう
619 :
病弱名無しさん:2010/07/12(月) 20:56:30 ID:tJTZH+qO0
>>671 4ヶ月目。
とはいえ、痛みが全然なくなるわけじゃない。
エンブレルは外国並の量が日本でも試せるのがよいらしい
効き目は徐々に効くタイプらしいのでレミよりは時間がかかるかも
薬とか遅れているよね、日本は。
生物製剤使わなくても
MTXを増量でOKな場合も多いらしい
県によって4錠以上出すのを黙認してるとこもあるみたい
安いに越したことはないのでウラヤマ
なんというか、リウマチってほんとケースバイケースだからもっと柔軟にしてほしい。
624 :
病弱名無しさん:2010/07/13(火) 07:57:11 ID:g69XSD4I0
MTXもいいけど、吐き気がしたり、吐いたり、胃腸が具合悪くなるからいやだなあ。
625 :
病名無しさん:2010/07/13(火) 08:03:09 ID:0OR/Am1X0
>>622 MTXだけでは骨破壊は食い止められない、というのが
いまの常識らしいよ。不自由な体になる時期を遅らせる、
というより、今は積極的に骨の変化を直そうという時代
だから、生物学的製剤なくしては語れないのでは?
経済面で生物製剤を使えなくて変形だと
将来の医療費がかさむ
安くならないものかな
周りに気付かないだけでこの病気って多いようだし
子宮頚ガンじゃないけど未然に防ぐという意識が
この国の政策は低いんだよね
リウマチ患者は多すぎるから
補助出してたら国が破たんしちゃうんだよ。
原因もいまだに解明されてないし。
>>618 発症前:リンゴ握りつぶせた → 発症後:ペットボトルの蓋が開けられない
ペットボトルより栄養ドリンクのキャップが困る
汗っかきだから鉄だと手がすべるし
グリップが弱くなってるせいでなかなか開かない
発症して入院したとき朝食に出たパンの袋開けられなくて愕然としたな。
がんばってなんとか開けたら次はジャムの小袋開けられないw
>>627 おれは補助出してほしいな。生物学的製剤使ってバリバリ働いて税金いっぱい納めるから
>>631 スチールボトルも鬼門だ
調子いい時でもつるつる滑るから全然ダメ
>>630 禿げしく同意
よく、バリバリ働けたらって夢を見るよ・・・
>>630 わかる
「こちら側からどこでも開けられます」とか嘘八百
ちゃんと切れ目が入ってるやつでも切りこみが浅いときちんと破れず
歯で破ったら中身が飛び散るとか
最近は横着せずにはさみを使用
調子悪い時はキッチンバサミを
真剣に持ち歩こうかと思った
ペットボトルも店員さんに開けてもらったり
ペットボトル開けてといつも誰かに頼むもんだから、今では、友人たちも、
自分がペットボトル持った瞬間に手を差し出してくれるよ・・・
開けてやるからこっちによこせって
ありがたくもあり、自分が情けなくもあり、複雑な気分だ
みんな普通に出来て自分も昔は普通に出来てたと思うとね……
ペットボトルのオープナー売ってるよね、
100均で。
自分が見たのは、キーホルダーに繋げられるヤツだ。
二個買って、外出用にひとつは持ち歩けばいいんじゃない?
>>637 ペットボトルオープナーは必携
100均のプルタブも対応のモノ
これ見たとき、神発明と思った。
639 :
病弱名無しさん:2010/07/14(水) 11:29:06 ID:5acHLS/30
すいません。リウマチの相談したくて、初めてこのスレにお邪魔します。
うちの母の事なのですが、20年前位からリウマチを患っています。
手や指の変形もひどく最近は肘の痛みを和らげる為、人口関節置換手術をしました。
内服薬は半年前位からリマチルからリウマトレックスに変えています。
これから生物製剤(レミケード)を使用したいと思っていますが
母は77歳の高齢です。聞く所によると、生物製剤は肺炎などの重篤な
副作用があるので、高齢者や変形が進んだ人には無理という人もいます。
いまかかっているリウマチの先生は生物製剤の治療については、反対しませんが、
近くのかかりつけ医の先生は高齢なのでやめた方がいいといいます。
どうしたらよいか悩んでいます。だれかアドバイス頂けますでしょうか?
>>639 >いまかかっているリウマチの先生は生物製剤の治療については、反対しません
>近くのかかりつけ医の先生は高齢なのでやめた方がいい
賛否両方の意見が聞けるのだから、納得いくまで両方の意見を聞いて判断すればよいのでは
なかなか、賛否両方の意見を聞ける機会はないので、
よく聞いてリスクが上回っていると判断すればやめればよい。
説明を面倒がる医者ならそれまで。
641 :
病弱名無しさん:2010/07/14(水) 13:06:56 ID:5acHLS/30
>>640 さん
ご意見、有難うございます。
私も後はリスクの判断と思いますが、なかなか判断つかなくて
困っています。
リウマチの先生は、うちの地方ではかなり有名は先生なので
間違えないとは思いますが。近くのかかりつけ医の先生の
言葉が気になってしまって。
誰か高齢の方で生物製剤の治療を行った方がいて
肺炎になっても大丈夫だったという経験があれば
お聞きしたいと思っていました。
悩みどころですが、とにかく関節の破壊を止めるのと
少しでも痛みが和らげばと思っています。
>>641 >肺炎になっても大丈夫だった・・・
免疫を落としているので、肺炎は重篤になる可能性があります。
健常者でも肺炎から重篤な状況になることもあります。
高齢者で大丈夫だった経験などは全く役に立たないと思ってください。
高齢者の場合、副作用等を初期の段階で見逃さない、家族の知識と判断が必要になります。
そのあたりも含めて、ドクターと話し合ってみてはいかがでしょうか。
私自身もリウマチですが、母もリウマチで30年余り苦しめられています。
私は自分がリウマチになるまで、母の病気を理解しようとは思わなかったし、
現在のように情報がたくさんありませんでした。
今は、お互い力を合わせて病気に立ち向かっています。
苦しみを分かち合える家族が、大きな心の支えとなりますので、
お母さんのご病気をよく理解してあげて、少しでも生活の質が上がるよう支えてあげてください。
>>642 >免疫を落としているので、
「リウマチの治療はどれも免疫の働きを抑えるので」 の意
わかりにくくてゴメン
644 :
病弱名無しさん:2010/07/14(水) 14:08:36 ID:5acHLS/30
642>> さん
アドバイス有難うございます、とても参考になりました。
ほんとに助かります。
そうですね、ケースバイケースなので、経験などは
役に立たないですよね。
肺炎のリスクは怖いですけど、兆候を見逃さずに
生物製剤にかけてみようかと思うようになりました。
母は77歳なので、あと何十年も生きられるとは
思っていないので、せめて生きている間は、関節の
破壊が進むことなく、体の痛みが少しでも
和らげばと思っています。。。
「いたっ」という言葉を耳にしない日が来るように
と願う毎日です。
>>644 もう決めたみたいですが、一言。
ずっと個人医院に通っていましたが、症状が悪化した為、
「若いから生物学的製剤をした方がいい。」と言われ、
総合病院の内科に紹介状を書いてもらいました。
個人医院の先生は「年だったら多少痛みがあっても我慢してって言うけど。」
なんて言ってました。
生物学的製剤のリスクを考えると、そうなるんでしょうね。
総合病院では、かなりの年輩の人でもレミケードをしているのを見かけます。
なので、無理な事はないかと思います。
少しでも痛みが和らぐといいですね。
646 :
病弱名無しさん:2010/07/14(水) 18:28:28 ID:vYyGWPZ10
68歳だけど生物学的製剤を使用しています。
年寄りなら痛くてもいいというのはどういうものかと。
生活の質と生命の長さとどちらをとるかは病人本人の生き方。
あと、生物学的製剤でも痛みが完全になくなるとは決まってないみたいですよ。
>「いたっ」という言葉を耳にしない日が来るように
ようするに聞きたくないのかな?
わたしは一人暮らしだから愚痴らない。痛いと訴える人がない。
一人でいてもおもわずイタッと口に出るほどの激痛なら、なんとかしてあげたいねえ。
>>646 >年寄りなら痛くてもいいというのはどういうものかと。
不快に思われたなら失礼しました。
こういう風に感じる方はいるだろうなとは思いましたが、
そう言った医師は熱心な先生で、そう言うって事は
それだけリスクが高いって事ですから・・・。
生物学的製剤をする為に、レントゲン、CT、胃カメラ、エコー、ツベルクリン・・・
色々な検査を受けながら、それだけ大変な薬なんだと、
若くても不安にもなりましたし、検査にグッタリしました。
>ようするに聞きたくないのかな?
>わたしは一人暮らしだから愚痴らない。痛いと訴える人がない。
>一人でいてもおもわずイタッと口に出るほどの激痛なら、なんとかしてあげたいねえ。
家族がいようがいまいが、生物学的製剤を勧められる程なら、
同じ患者として、どれだけ痛いかは分かるでしょう。
77歳の方が、二十年患っていらっしゃるとして発症は57歳の頃か…。
言っても仕方のないことだが正直、子どもも成人であろう年代まで
健常であったということが羨ましい。
自分、25歳で発症だよ。今でやっと十数年。これからまだまだ先が長いと
思うと気が遠くなる。
…長いとは限らないけどね。足にしびれがあって、主治医に相談したけど
「よくわからない」というので自分でネットで調べてたら「リウマチによる
頸椎の脱臼で手足のしびれが起こることがある。頸椎脱臼を起こすと生命予後は
非常に悪い。リウマチ患者がしびれを訴えたら迅速な対応が必要である」
みたいなことが書いてあってちょっと怖くなってる。
一応明後日また診察だから主治医に「首とか関係ないですよね」って聞いてみるけど…
頸の保護に追突事故の人みたいな
装具を使えば負担が減りそう
整形に相談したほうがいいのかな
おれ最近首痛いんだよね……
651 :
病弱名無しさん:2010/07/15(木) 11:20:09 ID:uiNT7cn+0
朝たまに起きる事出来ず会社休む
最近痩せてきたねと言われる
リウマチで車椅子生活にならないよね
死ぬ事ないよね
652 :
病弱名無しさん:2010/07/15(木) 12:02:50 ID:IOFPTv5b0
>>650 私も一時期首が痛くて、クルマ運転でバックするとき後ろに頭を
まわせなくて辛かったです。バックモニタのついたクルマに変えました。
アクテムラをはじめたら首も顎も良くなりました。
>>651 死ぬ事があんまり無い病気だからこそ辛いと思う俺がいる
絶対死なないとは言わないけどさ
発病してから十ン年、出来ない事が増えてきて、今後も増えると思ったら、
人生先細りにしか思えなくてな・・・
出来ないことが増えていくって怖いよな。泣きそうになる
655 :
病弱名無しさん:2010/07/15(木) 21:48:19 ID:HUA4rQT40
656 :
病弱名無しさん:2010/07/15(木) 21:51:57 ID:HUA4rQT40
話は違うけれど、噺家の柳屋小三治(落語協会理事長)68歳もひどいリウマチ持ちなんだそうだ。
手の平にてんこもりの薬を食らうように飲んでいた。
残った体力振り絞ってでもする芸がある人が羨ましくおもった。
おだいじに、小三治師匠。
前、ドキュメンタリーやっていたの見たわ。
すごい落語家だよね。
正座とかつらいだろうに。
話変わりますが、エンブレル投与していて長期の旅行に出る際は
保冷剤などを入れて、機内にもちこんでもいいのかな。
私も聞いたんだけどエンブレルの注射の奴は
どうみても持ち込み大丈夫だろうといわれました
海外はどうだろう
昔中東で保冷バッチリの水筒で行ったら
審査で止められたけどw
保冷バッグや保冷剤はどんな物を使っていますか?
今の季節、雑貨屋でお弁当用の保冷バッグがたくさんあったので、
1、2本入れるのにちょうど良い大きさだなと思いました。
保冷剤はケーキ屋で入れてくれる物を冷凍庫に取ってあるけど、
そんなのでいいんでしょうか?
私もケーキ店のをストックしているよ。
特に大きいのとってある。
エンブレル機内持ち込みはいちおう航空会社に聞いてみますね。
レスくれた方ありがとう。
3日前に2回目のエンブレルやってみたけど、かなり効いてきた感じ。
月1の点滴で済むアクテムラと迷ったけど、効いてくれてよかった。
661 :
648:2010/07/16(金) 17:02:57 ID:y7GrlkQO0
診察受けてきた。
リウマチが首(頸椎)に来ることはあるよと簡単な返事で、もし次の診察までに
首の痛みが出るようだったらレントゲンを撮りましょうだって。
>>649さんの言うような「カラー」は有効だそう。頭の重みを支えてくれるから
全然違うと。市販品を買って家にいる間だけ(外で使うと目立つから)使っても
いい、と言われたが、どこに売ってるんだあれ。薬局?
リハビリの先生?
>>661 「頚椎 カラー」でぐぐるとよろし
雨林でも取扱があるが・・・雨林、こんなものまで扱ってるのか・・・
梅雨が明けたというのに体が痛い。
――ヤツがまたくるというのか!
665 :
病弱名無しさん:2010/07/19(月) 10:17:17 ID:/2gdF1HM0
腫れて痒み。。。。
蚊に刺されたとかでなく?
1日2日で悪化するもんじゃないし、明日病院に行けば?
としか言いようがないですね。
テンプレにもあるように医者でもないのに断定出来ない。
>>665 根元が腫れているみたいなので別のなにかだと思うけど
正常ではないだろうから明日、病院には行った方がいいと思う。
669 :
668:2010/07/19(月) 12:35:09 ID:N6QtZY1r0
誤解されるような書き方をしてしまってごめんなさい。
根元が腫れる事もあるので。
申し訳ない...
>>667 暗黒卿ダースベイダー
でなくて
リウマチが暴れだすの意では・・
フォースの暗黒面でもリウマチは手に負えないだろうなw
変形してきた自分の関節を見る度に、悪夢を見てる気分だ。
これがフィクションだったらいいのに。
673 :
病弱名無しさん:2010/07/22(木) 11:42:28 ID:9plTg3pN0
発症2年目だけど、親とか金融から金を借りて、生物学的製剤をやってる人、いる?
確かに高いけど、MTXやリマチルなんかでは、もうどうにもならない感じなんだよな。
国の補助なんて当てにならないし、そんなの待っている間に変形が進むのが怖い。
最初の1〜2年が勝負だって聞いたから、悪いことをしてでも・・・って妄想するよw
674 :
病名無しさん:2010/07/22(木) 13:52:59 ID:I48/31N60
>>673 おススメは、新しい薬の治験に参加することです。治験っていうと、なにか
実験台みたいな気になる人が多いみたいですが、いろんなテストを重ねて
きて、初めて人に使うもので、かえって精度のよいくすりかもしれません。
治験の間は薬代はかからないので、2年も使えば相当よくなると思いますよ。
あたらしいくすりの名前をさがしてみましょうか?
自分も治験って書こうとしたけど、プラセボに当たったら貴重な時間を浪費して
しまうのかなーと思ったり。
それでも悪事に手を染める妄想をするくらいなら、実薬を引き当てられると信じて
治験に参加する方がよほど現実的だろうけど。
自分は主治医に、生物学的製剤の治験に参加する?と聞かれて、やっぱり
金銭的余裕がないから喜んではいはい参加したいです!!と言ったら
「あ、○○さん(自分)、検査数値が良すぎて対象にならないかも」
orz
CRPが陰性なのがまずいらしい。症状がCRPに反映されないタイプなんだよ…。
MMP-3は常に300くらい行ってんだけどさ。
676 :
病弱名無しさん:2010/07/22(木) 15:07:49 ID:I48/31N60
>>675 DAS28はどれくらいですか?CRPが良いってことは血沈も正常ってこと?
>>676 すまん、DAS28とは何ぞや?というレベルで、ぐぐってはみたものの主治医から
DAS28について聞いたことがない…。
ただ、(痛んだり腫れている)関節の数は基準を満たしていると言っていた。
それと、血沈は軽度ながら異常なので、評価対象が血沈でも良ければ大丈夫そう…
かな?
エンブレル良く効いて数値も下がり二週間に1度に成ったのに、医者がヒュミラに代えると言い、念書みたいなん書かされて注射したが翌日から痛くて眠れず、足も初めてパンパンに腫れた 同じく変えた人全て悪くなりました。
また一週間に一度の注射になり高かった数値も安定しました。
私達を実験にしたんですかね?ヒュミラ使用されて悪くなった人が多いだけに気になりました。
680 :
病名無しさん:2010/07/22(木) 17:47:36 ID:I48/31N60
>>676 あなたを責めるわけではありませんが、、、、、
もっと、自分の病気のことを知りましょう。ネットでみればいろんな
知識がつくはずです。先生に血液結果を教えてもらい、私はグラフに
しています。CRP,リウマチ因子、DAS28、MMP-3、これらはリウマチの勢いを
示す大切な指標ですが、副作用が起きていないかの血液結果も大切です。
ググってみてね。そして、Drにも聞いてみてね。嫌がられないから大丈夫。
また、リウマチの診断基準も勉強しよう。
>>679 それって最近の話?
ヒュミラはもう普通に使える薬だし。
念書まで書いて強制?
状況が分からないから失礼な事言うかもしれないけど、
状態が良いのに薬を変えるなんて、私は抵抗するなぁ。
しかも念書。
有り得ない。
話は変わって、私もDAS28は分からない。
MMP-3も毎回調べないし。
CRPも診察では話題にあまり出ないな。
もちろん医師も私も見てはいるんだけど、
それより実質的な痛みについて長く話している。
大きな病院だけど30分近く診察する事も。
医師によって色々だと思うし、私も今の診察で満足している。
もちろん、詳しく知る事は良い事だけどね。
682 :
病弱名無しさん:2010/07/22(木) 21:53:16 ID:i8vDseoU0
>>678-679 よくわからないのですが、なんだか不安ですね。
>また一週間に一度の注射になり高かった数値も安定しました。
これはなんというお薬の注射ですか?
>>680 ああごめんなさい、状況が特殊だからかもしれない。
現在諸般の事情にて治療ができない(生物学的製剤やDMARDsも根本治療では
ないが、それはさておき)のですよ。
だから血液検査も一応しているけどどんな数値が出ても「あー今回は悪いね〜」
「ほんとですね〜」と主治医と二人で眺めるだけw
忙しかったら血液検査パスして帰っても良いよ、どうせ意味無いからとまで
言われる…。
確かに、治療してないんだから良くならなくても当たり前だし、悪くなっても
手の打ちようもないわけで。
あ、関節が変形したら元に戻らないのは知ってます。覚悟の上です。
事情を斟酌して希望を聞き入れてくれた主治医には感謝しています。
もうじきその事情が解決するので、2年以上の時を経て(発症からは10年
経ってますが)やっと治療開始しようかというところで出た治験の話でした。
とりあえず何らかの治療が始まればまともに検査結果を検討するように
なるのではないかと思いますです。
684 :
病名無しさん:2010/07/23(金) 09:14:55 ID:Bi1dgJ4q0
>>683 出産か何かの事情ですか?
はやく治療に本腰が入れられるようになるといいですね。
回復をお祈りしています。
関節リウマチに似た症状がでたんで血液検査(血沈とCRPと抗ガラクトース欠損)したんですけど
どれも基準値内でした。医師が言うには初期症状でも3つの内どれかには引っかかる
から心配しなくてもいいと言われたんですが不安です。抗CPP抗体検査も受けたほうがいいでしょうか?
>>685 私も血液検査では異常値がないまま3年、現在エンブレルで治療中です。
私の主治医いわく、三分の一くらいは血液反応出ないリウマチ患者がいるということです。
私の場合は、血液反応陰性、目立った腫れなし(先生から見ると微妙にあるらしい)
こわばりなしでありながら、あちこち関節に違和感痛みがあり、
結果骨シンチグラムで全身の関節に少しの炎症反応が出て
リウマチ診断がおり、治療を開始できました。
症状が出てから半年くらいかかりました。
最初はリマチルとメトトレキサートで始めましたが効きが弱く、
半年くらいでレミケード。
よく効いていましたが、徐々に効きが悪くなり今はエンブレルです。
発症して3年たちますが、ずっと血液検査は異常なく(MMP-3は最高で60程度)
それでも発症半年後のレントゲンでは手の小指薬指の骨びらんがみられました。
レミケードのおかげでそれも修復されていましたが。
とにかく初期の治療が大事なので、とことんお調べになったほうが安心だと思います。
リウマチじゃないといいですね。
レントゲンの性能がいいんだね
自分は地方なんだけどレントゲンで分かるのって
軟骨の減りくらいでビランとかわからず
数値に出にくいタイプなのでしっかり変形しました
今はエンブレルで押さえているけど
病院選びって本当に大事だと思いました
地方だと大きな病院選んでるつもりでも遅れが酷い
688 :
病弱名無しさん:2010/07/24(土) 13:29:31 ID:kWTY4oph0
ほんとにね。
自分もレントゲンだけ。軟骨の減りだけ。MRIは撮らない。
診断が降りて治療開始まで10数年。
>>686 3分の1も反応がない人がいるのですか・・・
MMP-3やCPPの検査をとりあえず受けてこようと思います
ありがとうございました!
>>689 おーい、「抗CCP抗体」だよー
あと、抗CCP抗体は初診では検査できないから注意ね。参考
>>452 つまり初診でリウマチの確定診断に至らず、補助的に検査するという位置づけ。
今かかってる病院で検査してもらうんだったらおk。
691 :
病弱名無しさん:2010/07/24(土) 22:25:18 ID:pnhfpYic0
元に戻ってしまうけど、治験を受けるのにも条件がありました
自分から受ける気持ちはなかったけど、痛さも数値も落ち着かなかったので
先生から、勧められました
でも、最終の採血の結果で一項目だけ、薬品会社の条件範囲に達しなかったので
アウト
あと、その時服用していた薬の量も関係するみたいで、私は多かったのでそれも
アウトだった覚えがあります
薬によっても、内容は違うと思いますが、治験の期間も決まってました
だから、効いたとしても、期間外のお金は自費になりますよね・・・
資金的に悩みがあるなら、先生に痛さや辛さをはっきりと伝えて、お金の心配も
正直に伝えたほうがいいと思います
それで、何も変わらなかったら、病院変えた方が・・・・と私の個人的意見です
692 :
病弱名無しさん:2010/07/26(月) 10:40:12 ID:5ez8ML4q0
私の通院しているのは、普通の街の整形外科で、看板にはリウマチ学会認定の
専門医である旨が書いてあるのですが、患者の平均年齢は70代なかばくらいで、
ほとんどが老人性の関節痛持ちのバアさんです。RAらしき比較的若い患者はひとりもいません。
古ぼけたレントゲンを一度撮っただけで、時間のかかる検査は嫌がります。
検査結果も外部のラボに出しますので、すぐにはわかりません。
医者を変えた方がいいのでしょうか?
積極的な治療がしたいならその整形外科じゃ無理かもね。
リウマチ科やリウマチセンターのある大きな病院か大学病院なんかがいいと思う。
ちゃんと勉強していて、たくさんのリウマチ患者を持ってるような先生がいるような。
そういう先生のところには自然と集まってくるよ。
何もかもパーフェクトに満たす病院なんてなかなかないとは思うけどさ。
病院変えるなら早いほうがいいと思う。
694 :
病弱名無しさん:2010/07/28(水) 00:42:50 ID:T5YZGuGS0
レミケードやエンブレル等の治療している人に質問です。
薬を点滴(注射)する頻度はどのくらいでしょうか?
あと、費用はいくらくらいですか?
私が聞いたのはレミケード1本保険で8万とききました。
リウマチひどくて働けないのにそんなお金到底払えません。
みなさんどうしているのでしょうか??
それに気になることがもう一点。みなさんいろいろな先進の薬を使っていらっしゃいますが、
mtx→レミケード→アクテムラ etc。 と、そんな高い薬使っても治っている人がいないように思うのがとっても不安です。
使える薬がなくなったら、結局なにもしないほうがよかった・・・・とか、その点がすごく不安です。
最初の2年とかにキツイ薬でたたくと変形しないそうです
10年すぎても生物製剤のほうが有効だそうです
健康ってありがたいですね
薬代を出すだけでお小遣いはほぼゼロです
将来安くて治る薬が出るまで骨を大事にするのがよいそうです
696 :
病弱名無しさん:2010/07/28(水) 02:17:39 ID:VZOdwAN20
>>694 エンブレル週2回皮下注射で月約4万円。
自費でこれが払えない人は障害者認定受けて援助もらえればよし。でなければ医学進歩の成果も享受できない。
貧困ならば生活保護を受けるのが良い。健康保険適用の医療ならば自己負担なし。
リウマチ患者でこの薬だけってことはないとおもう。
さまざま副作用どめやら、その他の自己免疫疾患もっていたり、検査代とか、医療費は多額。
>>695 まるで生物学的製剤をつかえば誰でも「健康」になれるみたいで誤解をまねきますね。
ネットできる環境でしたら情報は取捨選択しないとダメです
特に2chはw
ともかく何にでも個人差があり
薬の効果の%も実際のところ信じてよいものか
ただ NHK健康TVだと効果があるというのが
レミ、エンブレルを例に出されていたのが85%以上でした
程度問題はあるかもしれません
698 :
病弱名無しさん:2010/07/28(水) 14:08:14 ID:VZOdwAN20
good response で3割くらいかな。
これってまあ改善したっていう程度を含んでいる。なかには破壊された骨が治りましたなんてのも
少数含まれているかもしれないけれど、過大な期待は禁物という気がするなあ。
そのわりに薬代が高いとおもう。
適正な利益と開発に要した費用を回収できればいいという値段にしてほしい。
699 :
病弱名無しさん:2010/07/28(水) 20:57:38 ID:VZOdwAN20
すこしましになったとあわせて5割くらいの効き目じゃないか。
3ヶ月前から指や膝の調子が悪くて、1ヶ月整形外科に通ってリウマチと言われた
RF/1150 MMP-3/75 CCP/160
最初からこんなに数値が高いものなの?
701 :
病名無しさん:2010/07/29(木) 21:53:02 ID:LVYe7yxf0
>>700 検査値が高いのはそれだけ滑膜の活動が盛ん(炎症)ってこと。
RFが高いから、速やかにMTXと生物学的製剤を使ったほうがいいと
思います。ヨーロッパの新しい治療方針が昨年だったか出たそうです。
骨の変化が起こらない前に治療してね。
リウマチの骨破壊というのは初期に一番進むんだよね。
でもまずはリュウマトレックスからだよねぇ。先生もそういってたし
まだ変形はしてないから、お薬のんで効くのを祈るよ〜
704 :
病名無しさん:2010/07/30(金) 07:16:48 ID:KxDhSdBT0
>>703 リウマトレックス(MTX)を3ヶ月つづけて効果がなければ生物学的製剤だね。
でもRFが高いと、最初からリウマトレックスと生物学的製剤を使っても
いいそうだよ、外国の基準では。進み方が早いかもしれないからね。
>>694 「レミケード 薬価」で検索すれば、メーカーのサイトが。
http://di.mt-pharma.co.jp/di/Code/Detail/rec/ 薬価 100,285/100mg1瓶
保険適応で3割負担\30,000くらい、通常2〜3本使用。
+診察代や血液検査料等。基本は8週に1回。
高額療養費制度を利用すれば、一般の場合80,100円、
国保加入で市町村民税の非課税世帯は35,400円を
超えた分について支給されるので、負担軽減に。
4回目以降は、一般44,400円、低所得者24,600円
効果については何ともですが、このスレや過去スレを読むと
絶大に効いたという人もいます。
来月から6本/6週が7本に。
国内で常用6週間隔7本という人は多分いないらしく、
果たしてどうなりことやら。
7本も入れて副作用大丈夫かなー
ほかにMTXも併用でしょ。
ちょっと怖い。
あ、100キロ級の人なら別なのかな。
>>701,704
日本は健康保険の縛りがあるんだよねぇ。抗リウマチ薬で効果がないと認められた
場合のみ生物学的製剤の保険適用が認められる。
自費でもいいんなら最初から生物学的製剤でも何でもありだろうけど
>>705のような価格の薬を全額自費とか無理だよね、普通は。
709 :
病弱名無しさん:2010/08/01(日) 18:01:38 ID:7EWnvbUy0
発症して10年経ってないのに、エンブレル、アクテムラ効かない
見た目はどうもなさそうだけど、多少の腫れがあり痛くて泣く、眠れない日もある
結局、「効果がある」というのは、最初だけで長続きしない
好きなことも諦め、薬のために他を節約したり、痛さと付き合いながらの数年
失礼な言い方かもしれないけど、少しの怪我や「治る病気」の辛さを語る人を見ても
あまり同情しなくなったような気がする・・・・・
つか、どうしても癌患者さんの方が切除して治療したのち慢性患者より元気で活力があるようにみえる。
癌 生かすか殺すか
リウマチ 生かさず殺さず
>>711 本当だね。
うちの母親は慢性的な痛みのリウマチの他
ここ数年で色々出てきてて
急性難聴、ドライアイ、軽い肺炎数回…
いずれもリウマチ患者がかかりやすい症状・病気らしい。
これら総合的に判断したら障害者手帳貰っても良いと思ってる。
遊びに行くのも一苦労というか、ほとんど行けない。
癌取った人のほうがだいぶ元気だろう。
隣の芝生は青く見える
実際にその病気になってみなければ辛さはわからない
そうだな。
やっぱり癌にはなりたくない。
手術で元気になったなんてラッキーなだけだ。
誰か若年性関節リウマチで目に合併症が来たって人いる?
自分も視力の低下に気付いて、次の診察で訊こうと思ってた。
発病とほぼ同時期に、急に近視が進んだと思ったら近くも見えなくなって来た。
前厄なんで年齢のせいかと思ったけど、視力の落ち始めたタイミングと
進行がリウマチとピッタリ一致しているのが怪しいと思い始めた。
>>716 若年性でないけど、網膜静脈閉塞になったよ
現在進行形で治療中
>>716 若年性ではないが目と口の乾きが酷くなり
大学病院でシェーグレンと言われた
3ヶ月に一度眼科でヒアルロン酸の目薬を処方して貰ってる
父親は食道がんで6ヶ月入院、放射線の副作用で半死人みたいになってた
今は退院してるけど、癌は小さくなっただけで未だ闘病中
リウマチな自分と父親とどっちが不幸/幸せかなんて、すぐ側で見ててもよくわからないよ
癌もリウマチもどっちもいやだ
>>720 上にあるのは癌治療して治った場合と比べたらリウマチのが楽かも?
って話じゃないの?
癌は発症する部位と発見時の進行度でだいぶ内容違うからね…
お父さんお大事に。
ちなみに自分の父親は食道癌で亡くなりました。
家族が言うのも聞かず放置してて
やっと医者に行ったらステージ3まで進行してた。
それから半年で逝った。
父は酒・煙草・辛い物大好きで、半年の苦しみ。
母は原因不明のリウマチで、20数年患ってる。
正直我が家の場合は母のほうが可哀想かな、と思ってる。
勿論どっちも可哀想だし、つらいけど。
>>721さんはお母さんを心配してここに来ているのかな。
大事にしてあげてね。
ここにはリウマチと癌を併発してる人もいるかもしれないね。
自分は癌一歩手前の細胞が見つかって手術したけど傷痕が
時々痛むし、その部位から癌が出ないか定期的に検査もしてる。
気持ちが凹んだ時期もあったよ。自分も母を食道癌で亡くしてるし。
なんの病気でも、病気になったらいろいろつらいよ。
どちらがつらいかなんて比べても意味ないと思う。
723 :
病弱名無しさん:2010/08/11(水) 22:24:15 ID:Gael62Fe0
薬に副作用は付き物だけど、ある薬を飲んだら、癌になる確率が高いと本で
読んだことがあった。
リハビリの先生になんとなく聞いたら、気を悪くしないように気を使ってか、
返事を濁したのを覚えてる。
癌は遺伝的要素もあるとよく聞くけど、一応、知ってる限り私の周りにはいない。
でも、長年毎日薬飲んで、発症前より内臓が悪くなってるのは自分でもわかるので
自分はわからないなーと思うようになった。
母もリウマチ、肺炎で亡くなったけど、子育てと夫に気を使いながら家事を20年以上
やってきた。まだ長生きしてほしかった・・・
>>721さん、お母さんを大事にしてあげてください。
わたしは30歳だけど、RAと付き合うこれからの人生を考えると、暗澹たる気持ちになります。
田舎の両親はなんとかやっているけど、痛みもお金も自分持ちでは、とても考えてあげる余裕がない。
MTXなんか元々抗癌剤なんだから、微細な癌なら叩いてくれそうな物ですけど。。。
>>723 私はRAが判ったばかりの軽症ですが、長年家事をこなして来られたお母様に頭が下がります。
指を始め関節の痛みで日常の細々した事がとにかく不便、薬を飲めばダルくて何もしたくない。
炊事掃除洗濯、みんな今までの何倍も重労働ですよね。
仕事もいつまで続けられるか。
>>724 四十を過ぎた私の場合、父親の世話は既に現在進行形です。
母が癌で亡くなって以来、放っておくとロクに食事も摂ってくれません。
父の世話をやり終えるのと、RAで家事が出来なくなるのはどちらが先か。
未婚なので子育ての苦労はありませんが、初老に差し掛かかってから身軽になっても・・・
勿論父は大事だし独り切りになるのは侘しい、でも現実の生活は重たい。
726 :
病弱名無しさん:2010/08/12(木) 19:57:15 ID:DGETbBP60
>>724 結婚してから発症したので、子供はいません。
父は今のところ健常で一人暮らしですが、70手前なので近い将来を
私も考えます。
普通は実家といえば「ゆっくり」できる場所なのですが、男一人だと
結局、私が動かなくちゃいけない。父の「久しぶりに娘の手料理が食べられる」
という期待も無視できないので、ついあれこれしてしまう・・・・
母が亡くなった直後からそうしていたので、癖になってしまった状態。
独身の人から見れば、「結婚してるからいいよ・・・」なんて思う人もいるかも
しれないけど、結婚してても色々あります。相手の実家もありますから。
父一人で可哀相と思い、あれこれしてきた今の自分をみて、正直後悔するところも
あります。自分の身体優先に行動すればよかったと、気を使いすぎた自分に腹が立
つことさえあります。
軽症でも無理は禁物です、家事は必ず休憩を摂りながらゆっくり
仕事をしているのなら、生協やヘルパーとか頼まれないのでしょうか
自分の身体も大事にしてください
>>725 確かにMTXは元々抗癌剤ですが、癌は種類によって効く薬剤が違います。
現にMTXを服用している自分でも癌一歩手前になりました。
同じく現在進行形で親の世話をしていますが、この先を思うと不安に駆られます。
台所に立つだけで股関節や膝が痛む今日などは特に。
うちは祖母も実母もリウマチなので容赦ないw
弱音を吐くと、「そのくらい、がんばればできるでしょう!」みたいな感じ。
確かに、がんばればできますネ…。
お医者さんの方がよほど優しいよ。
>>728 あなたもリウマチなの?
だったら、
同じリウマチなんだから弱音吐いてもいいでしょ!気持ち分かってよ!
と思うだろうし、
リウマチでないなら、ちょっとの辛い事も頑張れるよw
自分は職場にはリウマチだと言ってあっても、見た目元気そうだから
みんなからはもう治っていると思われてそう。
職場の年配のおばさま、ちょっとの事で
「そんな事出来ないわよ〜!」とすぐ言う。
ウザい。
結局、リウマチになると(健康な)他人に厳しくなるんだろうなぁ。
よく、リウマチ患者は数が多いから、特定疾病のなかでも冷遇されてるって聞くけど、
本当は全国にどれくらいいるんだろう?
全体からエリテマトーデスやシェーグレンなど、すでに優遇されているものや、
老人性の軟骨が擦り減る「リューマチ」組を除けば、そんなに多くないような気がする。
前者は難病だから当然として、困るのはホットパックで症状がよくなる程度の、
ジジババ(大半は70〜80代のババ)まで、RAにカウントすれば数は膨大になること。
この本来関係ないバアさんたちを切り離せば、医療予算は確保できるんじゃないの・・・
まあ、100歳以上の所在不明がワンサカいる国では、RAと老人病の「仕分け」は無理かなw
せめて「生物学的製剤の使用者」だけでも仕分けて欲しい
主婦ならまだマシだろうけど結婚の見込みのない独り者には負担が多きすぎる・・・
732 :
病弱名無しさん:2010/08/15(日) 09:52:13 ID:YB/ng8m/0
私の通院しているリウマチ科でも、患者のほとんどがヨボヨボのお年寄りです。
待ち合いでの話題は、○○の鮫の軟骨はよく効くとかいった話ばかり。
関節リウマチの発症が一番多い40歳前後の患者なんて、私一人だよ。
おかげで予約は取りにくいし、ずいぶん待たされる。
お年寄りはまとめて「老人リウマチ科」とか作ってほしい。
温泉宿の隣だとベスト
>>732 平日の午前中や昼間に病院に行ってるから、てことはないの?
平日五時半以降や土曜に行けば比較的若い人たち(勤め人)に遭遇するかも
数ヶ月前から、起床時の手のこわばり・痺れ・痛みがありました
痛みに関しては股関節や足の指の付け根と膝などどんどん広がるばかり
その頃、梅雨時だったので単なる神経痛かな?と軽んじてた
今月に入り、症状は一向に改善せず
webでいろいろ調べるとどうもリウマチの初期症状に似てるし
慌てて昨日病院へ行った次第です
レントゲンでは多少リウマチらしき?陰も有るようだけど
血液検査を重視しましょうとの事でした
そもそも、むくみ知らずな体質なのに異常に足のむくむんですが・・・(鬱
またレポートします
朝の手のこわばりって関節リウマチ以外ではどんな病気が考えられるんでしょうか?
みなさんの1ヶ月の医療費って幾らくらいですか?
更年期=老化
見た目の老化だけじゃなく
内臓から全て朽ちてく訳だから
いろいろエラーが出るのは当然なんです
40過ぎから毎日イソフラボンを摂取し
週2でプラ注を続けたけど閉経は来ました
老化は止まらないけど、明日は来ます
何?誤爆?
誤爆じゃないなら、何か不愉快さを感じるのは何故だろうか。。。
739 :
737:2010/08/21(土) 14:48:32 ID:r9SNj5GW0
>>738 完璧誤爆です(汗)
住人の皆さんお詫びいたします
740 :
736:2010/08/21(土) 23:41:05 ID:iNblIZTM0
あ、ゴバクだったんですか。
私、「そーよねー、更年期よねー」って納得してしまったw
成人スティル病からリウマチも発症しました
リウマチの薬って高いですね…
痛みやらでまともに働けないのに薬代は高い
でも薬を使わなければ関節変形ですもんね
周りには強気で話していますが正直辛いです
医療費の不安が一番辛いです
少し前から手指の関節が痛くて
昨日整形外科でリウマチの血液検査受けた超初心者です
痛みについて質問ですが
リウマチの痛みってじっとしていても痛むのですよね?
私の場合関節を使った時にだけ痛むのですが
初期はそんなものですか?
リウマチの症状は人によって様々ですが、私の場合は初期(発症後2〜3ヶ月)は
膝の運動痛(曲げたときの痛み)のみで、その後に膝と手指の自発痛がでました。
今は体中の関節に日替わりで自発痛があります。
ちなみに発症から3年たった現在も、リウマチ系の血液検査はMMP-3以外ほぼ全て
陰性です。
744 :
742:2010/08/27(金) 13:37:50 ID:d53vo8zM0
>>743 レスありがとうございます
いろんな人の体験談をよみましたが
症状は人それぞれですね
今日血液検査の結果を聞いてきました
RF27で高いと言われましたが 他の項目は正常でした
他の症状が関節の腫れだけなのでリウマチの診断は保留となりました
9月になったら確定診断のできる血液検査するそうです
自分は指の第一関節だけ腫れて痛くてさ〜キーボード打ちまくる仕事だったから
自身も整形外科の先生も暫くキーパンチャー病だと思ってたな…
タイピングと運転は出来るので、まだ仕事上はそんなに困ってないかも。
あくまで「生活の基本動作に支障がある割には」という条件付きだけど。
何事も健康な時より大変なんだけど、精神的には仕事よりも家事。
誰かにご飯を作って欲しいと毎日思う。
包丁が握り辛い、急須が重い、そろそろユニバーサルデザイン系の導入かな。
指でボタンを押したり強く握れないから、掃除機のホースが抜けないとかもある。
でも何が一番辛いって、自分のリウマチと父の認知症の同時進行が辛い。
どちらかがこれ以上進んだら、ヘルパーとか考えなきゃ。
書いていて気付いたけど、物理的に厳しいだけでなく逃げ場が無くて精神的に
追い詰められる作業ほど辛いと感じる。
747 :
病弱名無しさん:2010/08/29(日) 22:45:29 ID:eql9nPeR0
生協もあるよ
身障者手帳持ってれば個別配達は半額だったはず
最近はスーパー等でも注文したら、自宅まで配達してくれるところも出てきたし
家事がリハビリってことも少しはあると思うから、少しはしたほうがいいかも・・・・
私も掃除機は手軽なのにしようと思い買い換えたけど、結局失敗だった
「軽くてスリム」のフレーズの掃除機は健康な人向けだと実感
一体化して小さいから、畳一枚し終わらないうちに本体ごと動かさないと駄目
一体化してるから=重い だった
だから、普通の掃除機の方が、ホースが長いし本体はホースを引っ張って異動
できるから、ラクだと思った(意味わかるかな、参考になれば・・・・・)
人それぞれ症状は違うと思うけど、毎日痛みと相談しながらの家事は、楽しくない
料理するのも裁縫等も趣味というぐらい好きだけど、病気になってからは思う存分
出来なくなったことが悲しい
>料理するのも裁縫等も趣味というぐらい好きだけど、病気になってからは思う存分
出来なくなったことが悲しい
その気持ち、すごくよくわかる
749 :
病弱名無しさん:2010/08/30(月) 12:50:39 ID:04O561PJ0
>>747 掃除はルンバを使っています。国産のは少し安いのもあるし、きれいになるよ。
器械編みが趣味でしたが、手首に負担がかかるのでやめました。残念。でも
いつか良くなったら、って思います。ほかの趣味を見つけて楽しく暮らしています。
ルンバいいよね。
ただルンバオンリーだと半月もするとほこりっぽくなってくるから
まともに掃除機かけないといけないけど・・
毎日けなげに掃除してくれてる様子は愛おしいくらいw
私はピアノをやっていたけど弾けないから、なぜか洋裁にはまってる。
調子のいい日を選んで子供や自分の服を作ったりしているよ。
思ったより負担にならないと思う。
ただミシンを出すのが重くてつらいときがある。
今日、検査結果聞いてきました
RAは17.5でした
MMP-34.0
他の検査も微妙で
とりあえず紹介状を書いてもらって
明日また他の病院へ行くことになりました
連書きになりますが
WBCが29なんですが、低すぎませんか?
なんか心配です
初期は血液検査の結果って出るたびにガクブルするよなぁ
自分はRF1100にCCP抗体160とか初期の血液検査で出て、どうしたらいいのかと頭抱えたな
RF15以上が異常値で、コレその70倍以上なんですけどwwwって変な笑が出たくらい不安になった
でもま、心配してどうにかなるもんでもないし、あまり悪いほうに考えない方がいいぞ
確かにw
初期はいろいろかんがえちゃうよね。
私は20年近く患者やってるけど、
今RF37,MMP−3は300弱。
最近は数字云々より、
今日そのときの体調がいいかどうかが気になる。
体調が良くて痛みがそこそこ抑えられてればイイやって感じ。
755 :
病弱名無しさん:2010/08/31(火) 23:20:02 ID:CVyMo6Qn0
>>750 私もピアノ弾けそう、って思う日があります。怖くて試したこと
ないけどね。エレクトーンくらいなら大丈夫かも。
ミシンは2台持ってます。出すときは、両腕の前腕で持ち上げます。
間違っても手首に力が入らないようにします。かわいい洋服作ってね。
756 :
746:2010/09/01(水) 00:55:32 ID:bUPCFY6i0
ああっ外出中に薬を落とした、今夜飲まなきゃいけないMTXが無い!
折角朝からダルい思いをしてきたのに効果半減。
良くなりたいのに、なんて事だ。。。。
>>747 「おウチで生協」もカタログと睨めっこしつつ検討中です。
丁度掃除機が壊れて何を買おうか考えつつハンディ掃除機で掃除してました。
通常の物もボタンを押してホースをバラすのが難しいという問題はありますが、やはり
小さくても一体型は重いですね。
私はまだ発症したばかりで男性、当然大抵の健常女性以上の腕力です。
それでも物が握れない、指で押せない、摘めない事の不便さを思い知らされていてます。
女性で病歴が長い方のご苦労は、簡単に「お察しします」と言えない程の物だと思います。
>>749 ルンバを検索してみました、ロボットタイプの自動掃除機なんですね。
今のところ手足の指だけで済んでいるので、まだ通常の物を工夫すれば何とかなりそうです。
でもこれ良いなあ、ちょっと値が張るけど欲しい。
ただウチのヨーキーにストーキングされるかも。
>>750>>755 私は小さい頃から三十年ほどギターを弾いてきました。
まだ多分関節破壊は進んでおらず、丁度ギターを弾く様な格好で指が伸びなくなっています。
この状態でホンのちょっとなら弾けるけど、流石に職業レベルでは無理。
もうすぐ全く弾けなくなっちゃうのかな。
健康オタクのスポーツ馬鹿でもあったのですが、関節の腫れでいつの間にか靴がパンパン。
父の介護が趣味って訳にもいかないし、なにか発散する手段を持たなきゃ。
取りあえず明日の仕事が片付いたら、食物アレルギー対策に米粉パンを研究しよう。
ほっ薬が見つかった、二回目を飲むのが二時間くらい遅れちゃった。
なんで何度も探した場所にキチンと置いてあったのにスルーしたんだろう?
リウマチより脳がやられてるのか・・・
MTX気持ち悪いよーダルいよー、実際に言えないからここで愚痴を吐く。
758 :
病弱名無しさん:2010/09/01(水) 22:32:53 ID:w17xBtaj0
きょう、アクテムラの注射の日でした。いまは指のこわばりが少し
楽になりました。これからお風呂に入って、手指、足指のマッサージ
をします。毎晩やっています。変形しないように指導されています。
骨のためにカルシウム・マグネシウム・ビタミンDが欲しいよね
やっぱりサプリかなぁ。明日薬剤師に相談してくるか…というチラ裏
>758
私は朝風呂派。その方が日中楽な気がする
長時間入浴できるよう匂いのきつくない入浴剤何種類か順番に使って
お風呂がストレス解消になるようにしてる。りらーっくす
骨密度だとカルシウムサプリ
ファンケルだけどマグネシウムやDは配合されていたはず
軟骨とかだとグルコサミン コンドロイチンを勧められそう
年寄りの関節の痛みで売ってるよね
761 :
病弱名無しさん:2010/09/02(木) 08:46:18 ID:YUgc5ZfA0
>>759 760
サプリにはリウマチ治療薬に拮抗する成分が含まれていることがあるので
使用しないほうがいい、と主治医に言われました。食事に気をつけるので
充分ではないかな?私は味噌汁に納豆を1パックいれています。
さぷりはFish Oil(含EPA・DHA)だけ飲んでる
病院でもらった冊子によると
リウマチにもいいらしいし(でも科学的根拠は解明されてないとか)
昔から頭がよくなるようにwって飲んでるんだ
効果は、効くと思えばちょっとは効くと思ってる
リウマチについて調べてたら、女性は特にカルシウムとれって情報が出てくるんだよね
でもカルシウムマグネシウムビタミンDをバランスよくってのは案外難しい
だからサプリなんだけど、サプリを固める薬品の中に薬と相性が悪いのがあるとか聞いたことがある
でもサプリ薦めてるお医者さんもいるし、薬剤師さんにGOなんだぜ。プロが一番
ムリだったら青汁かなぁ…
764 :
病弱名無しさん:2010/09/02(木) 09:50:08 ID:3cLtK2oO0
>>763 青汁には葉酸が含まれていて、MTXの効果を減弱させます。
MTXを飲んでから24時間以降なら青汁OKです
結構色んなサプリに葉酸が入ってるんだよね。
MTXの前日から翌日まで飲まない様にしてる。
週に三日はお休み。
いろいろあって
心が折れそうです
案外適当でも生きていけるから大丈夫
患部が足なんだけど、もともと外反母趾気味で幅広なので
ちょっと腫れるとすごい大足になって靴が入らん…
可愛い靴はきたいなあ。。。
769 :
742:2010/09/04(土) 22:24:38 ID:7/hAHFOJ0
血液検査の結果を聞いてきました
抗CCP抗体が0.6未満だったので今のところ発症はしていないと言われました
このスレで見たMMP-3の検査はしていませんでした
MMP-3検査は発症後にするのですか?
発症してなくても検査してくれると思う。
なんとなくその先生で大丈夫かな〜と思ってしまったんだが。
771 :
病弱名無しさん:2010/09/05(日) 10:54:33 ID:Tn55VDmF0
母が20代の頃から外反母趾だったそうですが。
40代後半にしてリウマチになりました。
外反母趾はリウマチからくるものだったのでしょうか?
それともハイヒールなどで来る外反母趾だtったのだろうか?
772 :
742:2010/09/05(日) 11:17:02 ID:cofOmbEl0
>>770 レスありがとうございます
1か月後に経過観察で受診するので
その時に聞いてみます
今日もラジオ体操
血液10本 手足胸のレントゲン
これだけ検査して陰性だと言われた
だったらこの関節痛は何なんだろ…
@国立の医療センター リウマチ科
>>775 現代では1医院だけでなく3,4医院は見てもらうの当たり前
うちの母なんて3院くらい見て貰ってリウマチじゃないと言われ、
4院目のリウマチ専門医でやっとリウマチと診断
そして更に5院目で今治療受けてるよ
リュウマチ専門医でも判断が難しいケースは少なくないよ。
「リュウマチ」って平気で書くような奴の言うことは信用ならん
まぁプロな上に高い金払ってるんだから
専門医でも間違えて当然ですみたいなこと言われても困るわ
俺は色んな医者に診て貰うのは悪い事じゃないと言ってるんだし
>>775 シェーグレン症候群でも関節痛はある
目や口が渇く等の症状があったら
そっちを疑った方がいいかも
高い金云々言うんだったら金を積んで診て貰えば?
自分は最初の病院で判断がつかないからって大病院紹介されたな
生まれて始めての紹介状で、なんかドキドキしたもんだ
リウマチの初期は人によってけっこう症状や状態が違うから、医者も大変だー
784 :
病弱名無しさん:2010/09/08(水) 14:50:11 ID:NhPSO04V0
RF定量だけがずば抜けて定期検査で悪化していたのですが
調子が良くなるとRF定量はすぐ下がるものなのでしょうか?
>>783 で、結局はリウマチだったのですか?
私はまだ診断がつきません
最初の病院でリウマチボーダー患者と言われ
紹介状もらって膠原病科を受診
そこでもグレー・・・否定も肯定もされず
リウマチってそんなに判断が難しいの?
結局三ヶ月後に、また採血しましょうか・・・で本日は帰宅
そこで皆さんに質問ですが、リウマチの決め手となったのは
やはり血液検査ですか?
>>785 X線画像で骨びらんがあるも、血液検査はRF、CRP共に陰性で10年確定診断が
つかなかったが、抗CCP抗体陽性が決め手となりリウマチ決定。
血液検査でも特にRF(リウマトイド因子)はリウマチ以外でも陽性になったり
自分みたいにリウマチなのに陰性だったりするからねー。
今は抗CCP抗体があるから、RFが陰性でもこれが陽性だとかなりリウマチっぽい
って判断ができるけど。
他に決め手になりそうなのはMRIで病変が見つかるとかかな?
自分は、レントゲンで手の軟骨破壊が確認されたとかで確定だったキガス
血液検査自体はは微妙な数値だった
「ここにポツポツ穴が開いてるのが見えるでしょう?」と聞かれたけど正直わからんかったw
視力はそれほど悪くないけど、レントゲン写真見せられても素人にはよくわかんないよ
自分は最初整形に行ってたけど良くならないので
内科のリウマチ専門の先生に
紹介状書いてくれた。
血液はRF(−)、抗CCP抗体やや高いくらいだったけど
MRIで早期RAって確定したよ。
発症から10ヶ月、最初の通院(整形)から4ヶ月くらいだけど
早いほうなのかな。
母がリウマチの薬の副作用かリウマチによる肺炎で入院してます。入院したら関節の痛みがなくなったようで痛くないそうです。
でも今度は肺炎の薬の副作用で目が悪くなり糖尿になってるみたいです。
入院してから痩せて弱ってきました。心配です。
790 :
785:2010/09/09(木) 23:30:20 ID:rKrdpItb0
皆さん、ご意見ありがとうございます
抗CCP抗体は0.6ミマンなんですが
抗CAL欠GやRAがプラスです
やっぱり画像診断が決めてになりそうですね
相談してみます
俺は炎症が強いのと肘の画像診断で関節破壊が進んでるので手術しましょうってことになって
手術して採った滑膜を病理検査してやっとリウマチと確定。
その際細菌感染の可能性とかもあるとかでいろいろ調べてもらった。だから画像だけではつかないんじゃないかな。
ちなみにリウマトイド因子とかは今までずっと陰性、炎症の強さを示す数値だけが基準より高い状態。
だから違う病院にかかるとリウマチじゃないんじゃないと言われるので滑膜しらべて〜と説明すると納得してくれる。
私はMRIだけでリウマチと判断されました。。
誰かに効いたからといって、その治療法が
自分にも効くとは限らない。
効かなかった場合どうなるか、よく考えて判断してください。
>>793 >>6 >治療についての書き込みは「医学に基づいた治療」に関してのみ、お願いします。
>エビデンス(医学的事実に対する臨床的、学問的な証拠、裏付け)のない治療法、
>民間伝承的なもの、オカルト系、宗教系、気功等の内容はスレ違いです。
796 :
病弱名無しさん:2010/09/11(土) 11:07:44 ID:aaUT8X4C0
関節リウマチ5年生存率50%
この病気怖いんだ!俺何か煙草は1日30本以上に
週2日以上の飲み会で深酒!最近鏡で顔見たら頬が痩せてきた
それマジ?あんまり命に関わらない病気だから研究があまり進んでない病気なんだけどリウマチ
798 :
病弱名無しさん:2010/09/11(土) 23:08:49 ID:J5IgFq+w0
>>796 その情報源はどこ? 発症8年だけど初耳
799 :
病弱名無しさん:2010/09/11(土) 23:27:56 ID:aaUT8X4C0
新聞に記載してました!
俺もショックだよ!
5年生存率50%に寝たきりは60%と記載してました
この病気は甘くないと記載してました
会社の先輩の奥さん53才でリウマチの薬の副作用で
肺炎で他界しました!俺は最近進行してる気がするから怖いです
嘗てリウマチは発病から10年程度でほとんどの人が寝たきりになる病気だった
寝たきりになると後は弱ってゆっくりと…
現在は薬で寝たきりになるほど関節破壊が進まない人が増えてきてる
反面、薬による免疫力低下で合併症を引き起こしやすくなった
現在リウマチ患者が恐れるべきは合併症だとうちの先生はいってたな
みんな外に出るときはマスク。家に帰ったらうがいと手洗いは忘れずに
医療関係だとクリーンなイメージは
あるけど湿度が下がってきたら感染に注意だね
803 :
病弱名無しさん:2010/09/12(日) 14:56:24 ID:DTZVDaIv0
多剤耐性アシネトバクターとかこわい
死ぬよな俺ら
即、死ぬな
もうちょっと涼しくなったらマスク期間に突入するとするか
職場での「風邪ひいたの?」「いえ、予防です」「大げさなw」っていうやりとりに
毎年飽き飽きしてる…気にせずマスクしてるけどね
マスクはいいんだけど
化粧がとれるので食事時が
すっぴんで毛穴全開になるのが
いたたまれない
でもマスクは死活問題だし いい知恵はないものか
アクテムラ(トシリズマブ) 2010.9.10 薬事新報
http://www.yakuji.co.jp/entry20494.html 骨密度が落ちてきたからサプリとか飲もうと思うって医者に話したら
「サプリのビタミンDは飲んでも本当に意味ない
日光浴したほうが効果ある」って言われた。
処方薬の活性化(?)されたビタミンD3製剤じゃないとダメなんだそう。
「吸収率の良いカルシウム摂って1日30分程度の日光浴と適度な運動」
自分は日光過敏があるし 思うほど運動量もアップできないから困るー。
ってことで 現時点で一番有効な骨粗鬆症予防薬が処方になりました。
何でも気になることは言ってみるもんだ(_ _*)
808 :
病弱名無しさん:2010/09/13(月) 14:27:21 ID:gPSKPPiR0
日光過敏きついよね
809 :
病弱名無しさん:2010/09/13(月) 19:19:16 ID:i3mYkQUu0
>>807 リウマチとは別に腰椎をわるくして整形外科に行ったら、ステロイドも使っていることから骨密度も測ってくれて、
骨粗鬆のための注射をしてくれる。
飲み薬一杯呑んでいるので注射は助かる。効くならだけど。
コルシトンとかいう注射。
顕著に骨密度が低下していないと注射までしてくれないのかもね。
810 :
病弱名無しさん:2010/09/13(月) 19:38:59 ID:XXT8aU1rO
ものすごく初心者です。
うちの母が昨年あたりから手の指のほとんどの関節がボコボコし始めました。
当初は少し痛みがあったらしいです。
母も私も無知なのと、今は痛みはないらしいので病院には全く行っていません。
痛くなくても受診して薬を服用したほうがいいのでしょうか?
>>809 書き込みありがとう!
>>807です。
コルシトン検索でヒットしなかったです(>_<)
いま80%くらいで まだ余裕?なんて思っているけど
自分もステロイド常用なので骨密度は心配なんです。
分かれば注射液の正式名称と
注射回数を教えていただけませんか?
>>801 痛くなくても見て分かる症状があり説明もしやすいかと思います。
リウマチに限らず診断と治療開始は早いほうが良いですし、
なぜなのか?放置しても良いのか?
医師の診察を受けたほうが安心かと思いますよ。
>>811 カルシトニン製剤の事じゃないのかな。
検索したらあったよ。
カルシトニンは骨吸収抑制作用に加えて、顕著な鎮痛作用を有し、痛みの改善により、
骨粗鬆症患者のQOLを広汎に改善させる。
カルシトニン、破骨細胞の働きを抑え、骨吸収を抑制して相対的に骨形成を亢進させることで、骨量を回復させる。
骨吸収抑制による骨量増加作用だけではなく、骨粗鬆症に伴う疼痛の改善効果が認められている。
⇒しかし、骨折発生の頻度を減少させる程、骨密度を回復できなかった。
⇒骨粗鬆症にともなう腰背痛などの鎮痛作用を適応として承認されている。
とのこと。
>>812 連投になっちゃうけど、あと、
唯一ステロイドによる骨折のリスクを低下させることが証明されているのは
ビスホスフォネート製剤だけです。と、書いてある本があったよ。
アクトネルとかボナロンがそうだって。
フォサマックとかベネットとかビスホスフォネート製剤は他にもあるけど
どれも顎骨壊死のリスクもあると主治医が。
定期的に歯医者さん行かないと。
815 :
病弱名無しさん:2010/09/14(火) 12:58:28 ID:hjy1K8ux0
>>810 関節が痛い=リウマチ とは限らないと思う
発病するきっかけも症状も千差万別 ここにも色々な症状の人がいるので
あくまで参考にして、自分で病院に行って(1箇所だけではなく)症状を
詳しく伝えたほうがいいと思います
初期はなかなか診断がつきにくいことが多いですが、簡単な日記みたいに
症状や体温を記録して病院で見せてもいいと思います
私の知人は関節の腫れがあり痛みも少しありましたが、結局リウマチではなく
他の膠原病でした
膝と手首の痛みが続いて、リウマチ科にかかった。
RAとMMP3は基準値以上だけど、抗CCP体は特に問題ないから、リウマチではないと思うと言われた。
レントゲンも問題ないみたい。
この痛みは何なんだ…
>>817 MMP-3が高いのが気になるな。MRI撮ってもらったら?
自分は抗CCP抗体陰性だったけど、MRIでリウマチ治療開始したよ。
2ヶ月ほど前から工場で働き出し、手に力を入れる作業を一日やることに。
その頃から、朝起きた時に手のこわばりが。
グーに出来ない、でも30分以内に動くようになる。
あと、イスに同じ体勢で座っていると手がこわばってくる。
なんか関節リウマチの症状と合致する部分があるんだけど、
別に、急に手に力を入れる作業を毎日始めたからってスイッチが入る訳じゃないよね?
RFとMMP-3値が基準値以上なのに、抗CCP抗体が陰性だから
リウマチではないって、いかがなものかと。
抗CCP抗体陰性のリウマチ患者はたしか10%ぐらいは存在する
はず。
ちなみに、RF値2〜3/抗CCP抗体0.7〜0.8/CRP0.26〜0.63/
MMP-3値105.3〜277.6←こんな感じの数値で3件の病院で
診てもらったら、
1.数値が低いからリウマチ確定はできないが、疑わしいからと
セレコックスとシオゾールでお茶を濁される。
2.「たぶんリウマチでしょう」と言われ、MTX8mg/週処方。
1ヶ月後にはMTX増量12mg、エンブレル注射を開始した。
3.リウマチではないから、今すぐエンブレルMTXプレドニゾ
ロン他すべての薬の服用を今日から中止するよう言われる。
で、2の病院で治療をつづけて2年半になる。
発症後3年でMRIを撮ってみたら、しっかりリウマチ病変が
確認された。
1の病院で無駄にした最初の6ヶ月がつくづく悔やまれるよ。
>>812=
>>813 くわしくありがとうございます。
いい加減な注射薬の名前を書いた者です。
そうだったんですね。
ステロイドは減量しつつあるので、このカルシトニン注射していてもいいんでしょうか?
歳のせいか、腰椎も傷めており、整形外科に行っています。
>>820 なかなか素早い病院ですね。よかったですね。
1医院はダメ医。
822 :
病弱名無しさん:2010/09/14(火) 23:04:57 ID:HdEEKmC50
患部を冷やすアイシングで良くなった方いますか?
体はほとんど痛くないんだけど、抗CCP抗体だけが450くらいある。
CRPは0.7くらい。
これから重症化しちゃうのかが不安
痛みがないうちに、早くに生物学的製剤に移行すべきなのか・・・
824 :
病弱名無しさん:2010/09/14(火) 23:11:18 ID:UpwDd+OH0
メトレート錠は脱毛の副作用ありますか?
髪の毛大事なんで
>>819 どうだろうね
自分は缶詰の蓋で指を切ってから発症した気がするんだけどw
鼻で笑われそうなので医者には聞いてない
もう発症しちゃったから今更原因がわかっても仕方ないし
リウマチが疑われるなら早めに病院にGo
826 :
病弱名無しさん:2010/09/14(火) 23:27:51 ID:qChqnJbr0
44才男
3年前、突然手の関節痛に襲われ、地元では人気の整形外科へ。
たまたま院長(じいさん)が見てくれて、血液検査。
後日、80%リウマチと診断。
「膠原病は治らないからなぁ・・・」という一言に絶望。
827 :
病弱名無しさん:2010/09/14(火) 23:31:40 ID:qChqnJbr0
1週間おきに右手、左手と痛みが続いたが、必至に医者探し。
よさげな医者を見つけ、通院開始。
MTX12g/週とステロイド投与。
痛み止めにステロイドが効かなかったので
2ヶ月でステロイドはやめた。
で半年後再び激しい痛みにおそわれる。
>>824 聞いたことがないです。
ステロイドは量により、人により脱毛の副作用ありますが。
メトレートは胃や食道、酸がつよくなったり吐き気がしたり、ひたすら眠ったりと
わたしの場合です。
>>820 完全横レスだがシオゾールって今もあるんだ!
12年前、発症直後にリマチル&シオゾールっていう治療を受けていたことが
あるが、どちらももう使われていないと思っていた。
特にシオゾールは、今時「リウマチの治療で注射」と言えば99%生物学的製剤を
指すだろうしなと。いや〜、ありがとう懐かしかったよw
830 :
病弱名無しさん:2010/09/14(火) 23:38:28 ID:qChqnJbr0
耐えられない痛み!手の関節痛!
医者に駆け込み手に注射。
で、エンブレル開始!
週1本ペースで1年、一度もどこも痛くならない。
で、14ヶ月目から10日に1本、自己注射。
MTXは週に15mg。
全く痛み無し!数ヶ月に一度レントゲンでチェックするも
関節変形なし。
以上
831 :
病弱名無しさん:2010/09/14(火) 23:45:05 ID:UpwDd+OH0
828さん、ありがとうです。
金はかかるけど注射してると変形しなくていいね
最初の2,3年で急激に悪化するらしいよ
自分は10年たってから変形してたけど
MTX8ミリとエンブレル週2
普通の医者だとNTXは8ミリしか出さない
数値が悪くてMTXを減らすことになってMTX3錠
エンブレルを5日に1回にしたら首が痛みだした
痛みがあると精神的に辛い
833 :
病弱名無しさん:2010/09/14(火) 23:57:01 ID:qChqnJbr0
>>832 830です。
確かにお金かかります。エンブレル@4700円位
MTXは15mgですが、副作用防止に他にも色々飲まされています。
「風邪引いたら肺炎で死ぬ」と頭にインプットされているので
やたら気にするようになりました。
エンブレル+MTXが無いと生活出来ず。。。
ですが、あの痛みは耐えられません。
まるで、麻薬中毒者みたいで。。。
>>816 ビスホスフォネートの副作用は、
ステロイド服用、口腔の不衛生、歯科処置の既往歴、
悪性腫瘍、化学療法、放射線療法を受けてる人に
顎骨壊死症が出ることがあるらしい。
違和感を感じたら、主治医に相談の上、口腔外科や歯科医に
行くようにって。
でも副作用を怖がり過ぎて、骨粗しょう症で圧迫骨折になっても
困るし、バランス取るの難しいよね。どの薬も。
>>820 私の場合、CRF、抗CCP抗体、血沈、CRPどれも陰性で、
ただ、プレドニンが痛みに効いたのと、MMP-3が290-400近く
なってそれが2ヶ月以上続いて、抗リウマチ薬開始になった。
痛み止めもセレコックスになった。プレドニン増量で継続中。
あと圧痛箇所が一杯あって、関節の腫れがあった事と、こわばりが酷い時
夕方頃まで続くことや、痛みが、関節の中でキリとか針を
キリキリ挿しているみたいな痛みだったのが、
先生の判断の決め手になったのかな、と思う。
レントゲンにもまだ変化なかった。
今年で2年目。
抗リウマチ薬色々試して増量して今少し落ち着いてるかな。
>>821 820です、ありがとう。
>>824 通常処方される8mgとかだと、大丈夫な気がする(人によるけど)。
同じMTXということで、メトトレキサート24mg/週飲んでいて、
夏に脱毛し毛量が約半分になったが、2〜3ヶ月で復活。冬にまた
毛量2/3になって、1〜2ヶ月でまた復活。今は脱毛前と変化なし。
主治医曰く、がん患者とは服用量が桁違いだから、一時的に抜け
てもまた生えてくるし、全部抜けることはないとのこと。
>>829 2007年@有名大学病院の整形外科部長が開業した、都内の人気?
整形・リウマチ病院での治療だった。
「金を射ってあげよう。」って言われたのをよく覚えている。
ちょっと調べれば、セレコックスやシオゾールはリウマチの薬
だとわかるのに当時の自分は勉強不足で、リウマチはお年寄り
の病気、膝の痛みと腫れは変形性膝関節症だと思い込んでいた。
>>821 ごめんなさい、私にもよく分からないです。
骨粗鬆症にも効く注射薬があると、友達に聞いたんですけど、
私には、お薬飲むのとどっちがいいんでしょうか。って、
先生にちょっと聞いてみたらどうかな。
飲み方が結構大変で。。。って言って。
ビスホスフォネート飲むの面倒だよね、飲む日は軽くウツになる。
836です。記憶違いで間違えていました。訂正させてください、すみません。
×有名大学病院の整形外科部長→○有名総合病院整形外科の名医と評判の先生
839 :
810:2010/09/15(水) 03:29:11 ID:e9y6faS9O
>>811 私宛てのレスですよね
ありがとうございます。
医師に相談してみようと思います。
840 :
810:2010/09/15(水) 03:33:33 ID:e9y6faS9O
>>815 レスありがとうございます。
症状から考えてリウマチだろうと思ったのですが、違う病気の場合もありますよね。
母は痛くないと病院は行きたがらないのですが、連れていってみようと思います。
841 :
病弱名無しさん:2010/09/15(水) 04:50:39 ID:JgskPUdv0
消炎効果と軟骨再生に効果ありと言われる、MSMコンドロイチングリコサミンのサプリ試している方いますか?
>>812-813さん カルシトニンですかっ。ありがとうございました。
>>821さんも!すみません。
注射液の名前ってよく分かりませんよね。
>>811です。
この週末が受診日なので 自分に適応があるか医師に聞いてみます。
いま週2回 注射に通ってるから同時にできるとラクになりそうです。
ビスフォスフォネートは週一だと 私も飲みにくいです。
ドライマウスがあって起床時にお茶とか飲んでしまうことが多く
服薬日がずれますーー。
ビス剤を飲むようになって歯科に定期的に通うようにしてます。
ちょうど服薬開始したころに顎骨壊死が
歯科で話題になっていたせいか色々と言われて(笑)
顎骨壊死は抜歯後の出現報告がある&発症者は比較的高齢
って説明があり 今から歯のお手入れ継続していくつもりです。
リウマチは良くなるのに
MTXを始めてまだ3ヶ月弱だけど、目に見えて脱毛量が増えた。
週に6mgだけなのに。
しかもGOTとGPTが正常値を超えて高くなっちゃったから
最近4mgに減らしたというのに、脱毛量はあまり変わっていないように感じる。
>>836 横レスですが、一時的に抜けてもまた生えてくるという言葉に
希望が持てました。
>>844 自分もここ1ヶ月くらい脱毛がひどいと思ったらMTXだったんだ…
今開始3ヶ月ちょっとで7.5mg/週
プレは2mg/日だけだから違うと思ってたんだけど。
先生に「脱毛がひどい」って相談したほうがいいのかな?
>>353です
>>843でどうせ書き込み不可だと思って思わず書き込みしてしまいました。
お陰さまで日常の生活ができるようになりました。
茂った庭木の剪定もでき、縛ってゴミ出しもできるようになりました。
往復一時間の散歩兼買い物も両手にスーパー袋を抱えて帰宅しています。
体力筋力がかなり落ちているので無理をしないよう注意していますが、
翌日手足や首筋が痛んで後悔するといった事はなくなりました。
現在朝のこわばりが少しの時間あることと、足はキックして長時間歩くと痛みが少し
でる程度になっています。
左足の指のVの開きは治まっています。第2指がくるっと少し曲がった状態ですが
以前より曲がりが弱くなっています。
散歩の途中で健康である事がうれしくて思わず駆け足もできるようになりました。
(ちょこちょこ走っていることは家族には内緒です)
三週間位前からリウマチが治る前にでると言われていた約束のアトピーが見事にでて
外出時は手袋をしています。
家族もぽつぽつの炎症から知っていますが、手足をみて今迄の悪いものが
でているんだからといいつつ、最近地図のように赤紫でしわっぽく変化した手足に
凄いねと驚いています。(顔と首以外の全身に出ています)
>>793この方が言われていることは本当です。
鍼灸は私も受ける前は昔の人がやる気休めの民間療法と思っていましたが
リウマチがよくなるのに大変効果がある治療法です。
必ず国家資格を持った人にやってもらってください。
鍼は5回受けましたが料金が鍼灸院により2500円位から約4000円と高めです。
保険を使えば大変安くなるはずです。
私は臆病なので鍼は止めて、今はお灸を自分でやっています。
灸なら自分でツボとか考えないでも痛いところにすればよく、簡単安上がりで
こより位の細いもぐさにしますから後もつきにくく、ついても数日で消えます。
漢方薬とお灸と漢方浴剤を続けていますが処方される漢方浴剤は一回分が約1400円と高いので
最近は酵素風呂にも入りはじめました。
酵素風呂でリウマチが全くでなくなった友人がいたと姉が知らせてくれたのです。
自宅風呂に酵素液を入れ一か月分で5000円位ですが、とにかく手足があったかく以前は身体が
冷えていたことに気付かされています。(冷えはよくないのだそうです)
漢方も鍼灸も酵素風呂も自分の免疫をあげて病気を治す方法です。
ですから免疫を抑えてのリウマチ治療の方々は大変驚かれると思います。
私は長く耳鼻科で薬の処方を受け、その後MTXは2年近くエンブレルは4ヶ月使いましたが
あの頃のリウマチの痛みや身体への不安は今は全くありません。
長く強い薬を受けていた人は必ず適切な医師の指導のもと治療されると安心です。
以前癌に対する不安を言っている方がおられましたが、癌に関してはガンの患者学研究所から
だされている無料冊子を取り寄せて読まれると大変参考になり、ガンも完治しない
恐ろしい病気ではないということがわかると思います。
もうひとつアトピーに良いときいたミネラルも飲みはじめました。
一月半前迄はリウマチの痛みが良くなってほしいと願っていたのに
痛みが殆どなくなり良くなったことで今はアトピーが早く治って欲しいと考える自分になっています。
>>846-847 >>6 >治療についての書き込みは「医学に基づいた治療」に関してのみ、お願いします。
>エビデンス(医学的事実に対する臨床的、学問的な証拠、裏付け)のない治療法、
>民間伝承的なもの、オカルト系、宗教系、気功等の内容はスレ違いです。
い い 加 減 に し ろ
長文ウザイ
こういうのって何が目的なんだろう?
ブログでも「リウマチは治る病気です!」とかってデトックスとかで治ったという
体験談を垂れ流してるのがあるけどさ、特定の病医院やグッズや食品の宣伝って
わけでもなさそうなんだよね。
「自分は独自に見いだした方法でリウマチを治した!すごいでしょ!」って
自慢なのかね?
そんなもん、リウマチなんか寛解と再燃を繰り返す病態が大半なんだから
たまたま寛解期にさしかかったってだけだろうに。おめでてーな。
もし二度と再燃しなかったとしても、単に単周期型のリウマチだっただけ。
まあこっちは「運が良かったね、おめでとう」とは言えるけどな。
鍼灸で良くなるのなら
それらしか対処法のなかった年配の患者よりも
最新の治療を受けてる現代の患者の方が予後が良い事実との整合性がないよね
MTXとエンブレルで治療して二年弱だけど
「腫れと痛みで歩けない、物が持てない、眠れない」から「だるい、微熱、湿疹、下痢」へとシフト。
現代医学に感謝してるわ。高いけど……
鍼で良くなったのは本当だったとしても、
効果が実証されていない物を人に勧めて、
それを信じてやった人が悪化したら責任取れるのか?
鍼ごときで本当に良くなるなら、とっくに不治の病じゃなくなってるんだよ!
リウマチ患者で目立つ死因に感染症があるけど、具体的には何なんだろう?
感染症といっても水虫から結核まで様々なのに。。。
こういう生生しい質問って医者は答えてくれないので、だれか教えてください。
MTX飲んでると予防接種が出来ないんだよね。
医療検査会社で働く俺は、インフルエンザの季節にはどうすれば・・・
小学校に検便の回収に行くのが命がけ?てか媒介しちゃうなら行けなくなっちゃう。
運転だけは結構普通に出来るのに、この業務が出来なくなるのか。
>>854 え
新型と季節性のインフルの予防注射は受けられたけど
だめなの?
自分は新型インフルの最盛期に臨時職員として小学校勤務で
予防接種はしてたけどぜったいかからないわけではないし
任期の間ずっとマスクしてた
お陰で子供たちとの距離がいまいち埋まらなかった感じw
>>850 >>353から辿っていくと、松本信者であることが分かる。
何度叩かれても長文投下、
>>6を指摘しても完全スルーで長文投下。
新興宗教と一緒で、信者に何を言っても無駄。
>>278
>>854 MTX(リウマトレックス)服用中にできないのは生ワクチンの予防接種だけだよ。
(生ワクチン:麻しん風しん、ポリオ、おたふくかぜ、水ぼうそう、BCG)
インフルは不活化ワクチンだから大丈夫。
幼い子どもがいるから予防接種の種類ならすらすら出てくるわw
接種に連れて行って「嫌だー!」って暴れられると手首痛くてホールドできず
泣きそうだけどなww
>>854 不活性化ワクチンなら受けられるよ、生ワクチンは×。
生ワクは、ワクチン内のウイルスが感染をひきおこす
おそれがあるそう。
自分は生物学的製剤+MTX使用で、予防のために
色々予防接種したよ。
肺炎球菌ワクチン(ニューモバックス)
DPT(百日咳・破傷風・ジフテリア)
季節性インフルエンザ
新フル2回(5ヶ月で効き目が切れるので)
DPTの効力は推定10年。
意外な盲点で大人の百日咳が結構流行ってる
らしいから要注意。
免疫抑制状態だと、ほんと感染症がこわいよね。
来月あたり、インフル予防接種受けられるかな?
去年は健康は人が9月中に予約して10月には
完売でインフル打てなかった
そのかわり新型を打った
たしか 新型ができた旧のインフルAかBIが知らんけど
淘汰されてしまうんでなかった?
860 :
病弱名無しさん:2010/09/16(木) 02:22:55 ID:5d2lkWEX0
>>853 生物学的製剤使っていればなおさら、MTXだけでも、肺炎、結核、インフルエンザ
はとくに気を付けたほうがいいのでは?
結核予防剤のんでます。
>>859 季節性のインフルワクチンにはA型2種類とB型1種類の3種類分が入ってるんだが
今年はA型1種類を新型に置き換えたものになるそう。(新型によって
淘汰されたのとチェンジ)
>>858 不活化ワクチンのこと「不活『性』化ワクチン」って言うの流行ってるの?
育児板でも時々見るんだけど。
>>861 すいません、今年は季節性だけすれば新型にも対応できるってこと?
863 :
858:2010/09/16(木) 11:32:34 ID:mAbIumMj0
>>861 ググッたサイトにあったのをコピペして間違えた、勉強になったよ。
けど、流行ってるとか育児板とか自分に言われてもなー。
864 :
854:2010/09/16(木) 14:38:56 ID:123q0zkp0
>>855>>857-858 そうでしたか、飲み始めたばかりで勘違いしていました。
予防接種に関しては一安心出来ました、ありがとうございます。
>>862 >今年は季節性だけすれば新型にも対応できるってこと?
です。
>>863 ごめんごめん。
近所の人に庭の木が道路に出すぎと怒られた。例年だと自分で手入れしてたんだが
春先にリウマチ発病で痛くて物もてない状態が続いて鋏がもてなかった
植木屋を頼めばよかったんだろうけど、体調とか薬のこととかで視野が狭くなってたのか
手入れしてない事は理解してたのに、邪魔になるというところまで気が回らなかった
持病かかえて日常に戻るのって、案外難しいね
うちのご近所さんにも庭の木がとんでもなく道路にはみだしてるのが1軒あるけど
この辺の人は誰も気にしてないみたいw
うちのご近所さんだったらよかったのにね
>>866
たとえ短い人生になってしまうとしても太く生きようと思う。
何の宣伝なのww
宗教じみててワロタ
MTXの副作用より実は鎮痛剤の副作用で苦しい人の方が多いみたいよ、セレコックスやボルタレンみたいな強い薬を毎日飲んでるわけだから
(骨折った時や親不知抜いた時に出された鎮痛剤より強いね)
自分はMTXとエンブレルで鎮痛剤無くしたら吐き気や目眩がなくなったよ、痛い時も有るけど吐き気よりまし
あとMTXの副作用は出る人は発疹や吐いたりで分かりやすいと聞いたよ
M教の関係者及び信者は、鍼灸→漢方薬→酵素→ミネラル・・・と、言葉巧みに
少しずつ自分の得意wなフィールドに誘導しようとします。
3か月に一回くらい生えてくるこの毒キノコは、むしってもむしっても再生してきます。
そんなものでRAが治るのなら、誰も苦労はしません。
ところで、MTXに「メトレート」とか「メトトレキセート」などの後発薬を
使っている人って、何割くらいいるのでしょう?
大学病院の主治医に聞いたら、「MTXはゾロ品は勧められない。痛み止めなんかは
どれでもいいけど・・・」とのことでした。強い薬だし副作用などのデータの蓄積が
全く違うので、保険だと思って高い方のリウマトレックスにしてるのですが・・・
メトレート使っていたけど特に変化はなかったよ
値段が2か月分でも2540円とかで安くてびっくり。
エンブレルを使うようになったら
院内処方でジェネあつかってなくてMTXに戻った
ジェネは使っている人が少ないから副作用が出ても
情報があがってきにくいので薬局でも正規品を
オススメされることもある
873 :
病弱名無しさん:2010/09/19(日) 12:19:19 ID:faj9o81W0
痛み止め、強力かつ副作用率大きい順に、ボルタレン、ロキソニン、セレスコック
>>868 >>846です
ガンについては「すべては、あなたが治るため」と検索し
140円切手送付で無料配布誌を取り寄せてみてください。
ガンもリウマチも生活と考え方を見直すことで良くなる病気であることが
分かりますから。
この本は小冊子ながらとても大切な事が書かれていますので是非ご一読ください。
恐れる病ではないことをあなたに教えてくれ勇気をくれますよ。
今日も散歩をしてきました。
この間迄、普通に歩いているつもりでも後からの人に抜かされてばかりで、
それでも歩けるようになったことに感謝して、人は人と割り切っていました。
でも今日は前の人を自然に抜かして歩けました。
たったそれだけなのに、またまた密かに感激してしまいました。
いいかげんにしろID:+5BEcL5o0
最初からメトレートだったからなぁ
MTXだったら副作用(自分の場合は吐き気)が出ない/少ないのかな?
今は副作用も少なく骨の破壊も抑えられているので、自分の場合は
メトレートであってたみたい、としかいいようがない
比較のしようがないので
うちもはじめからメトレート。
そんなにスパっとは効かなかったけれど。
量が少ないわりに、吐き気に悩まされている。
もう、飲みたくない。
エンブレルだけでいいよ。
実生活で言えないせいもありますが、ごく初期段階で軽症の自分でも愚痴りたくなります。
痛いよう、もう痛いの嫌だよう、指が動かないのは不便だよう、、、誰か代わりに家事をやって!
でもほとんどの方が私より厳しい病状なんですよね、ガス抜きはこれくらいで。。。
現在MTX8mg+フォリアミン5mgの処方なので、もっと大量に飲んでいる方や物学的製剤の方と
較べて副作用も軽い筈なのですが、結構キツく感じます。
別に過労でもないのに朝起きるのがやたら辛いし、週の半分以上は本当にグッタリしています。
気がつけば睡眠発作で気絶。(これに関しては特殊事情あり)
製薬会社のサイトなどで調べても、MTXで激しい眠気なんて相当レアな副作用みたいです。
血液検査ではヘマトクリットがかなり高かったのが標準的レベルに落ちた他
相当良かった部類だったのが、基準値内の「普通なら問題は無い」程度になった感じです。
専門医も首をヒネるこのダルさは何なのだろう???
折角MTXの効果が出ているので減らしたくないし、我慢するしかないんでしょうねえ・・・
879 :
病弱名無しさん:2010/09/20(月) 02:29:05 ID:/svDBnGY0
>>878 メトレートだけど、めちゃ眠くなる。
睡眠薬のんだみたい眠りこける。
あと、吐き気。胃腸をわるくして下痢・嘔吐。
MTXやだ。
エンブレルのほうが楽。
体が炎症起こしてて熱もあるから体が休もうとしてるんだと自分は思ってるwプールの後の眠気みたいな感じ有るよね
メソとMTX中身同じだからMTXって書いてた…すまん。
この薬自分はジワジワ効いてるからな…量減らしたらジワジワ悪くなって増やしてジワジワよくなってきてる
不思議だけどメソだけだと駄目でエンブレルだけでもイマイチでダブルだとソコソコ良い
症状は人それぞれ
初期だろうと薬の量が少なかろうと、痛みや副作用がキツイ人はいる
一部の人で、一般名と薬剤名がゴッチャになってるようですので、整理すると
MTX(メトトレキサート)は、一般名(学術名)
以下は、個々の製薬会社の薬剤名
正規品はリウマトレックス(ワイズ・武田・1錠320円)
後発薬はメトレート(参天230円)、メソトレキセート(東和176円)、トレキサメット(大洋166円)
その他、沢井、マイラン、ファイザー・・・など、ゾロゾロ出てますよ。
値段、随分ちがうのね
値段が違うだけでなく、原材料や製法も微妙に違います。
特許の切れた正規品をバラして、研究したものを再構築したものです。
日本車をバラして調べ、そっくりの新興国車を作ったようなものですねw
後発薬の多くは使用例も少なく、明らかにデータ不足です。
正規品は治験や特許期間のときからの、副作用などデータを豊富に持っています。
万一、自社薬品で副作用が出た場合でも、医師からの問い合わせがあれば、
すぐに対処できます。この蓄積が、先発メーカーが特許が切れた後も強い理由です。
下剤なんかではその微妙な成分の違いでとある後発薬の方がよく効くから
積極的にそっちを選択して処方する、というケースもあると聞いたけどね。
ところで吐き気ってそんなに頻度高い副作用なんだろうか。
もうすぐリウマトレックスでの治療を始めることになってて、嘔吐恐怖症なので
主治医に聞いたら「吐き気というかだるさを訴える人はいますね」というだけ
だったんだが、ここ見てたら必発に近いくらいみんな書いてるよね…
あちこち痛いし変形も嫌だけどさ、吐き気も嫌なんだよ…
おれアザルフィジンだしー
>>885 月にリウマトレック2mg×4を飲み始めて3ヶ月
抜け毛が目に見えて増えた以外の副作用ナシ
元々薄かったから晴れの日は頭皮がぁぁぁ\(^o^)/
月じゃない週に、だ
今日も元気に焼肉定食
>>884 なんでレウマトレックスでなくメトレート処方されているか分からない。
そのくらいの値段の差ならよく効くほうにしてもらいたいものだ。
>>885 吐き気はあまり言われてなかったけど最近、わたしを含めて多いですね。
なんともない人もあるでしょうからあまり心配しないで試してみたらどうですか。
わたしなんか、吐き気止めも飲まされてますよ。
>>888 胃が元気でいいですね。
リウマチそのものもだけど、胃腸が弱い体質になって、困っています。
>>880 相乗効果があるから両方飲めといわれてます。
メトレート大っきらいだけど。
メソトレキセートとメトトレキサートが別物だと始めて知った。感謝
メソトレキセートを使って10年近いが吐き気はない
だるさとか、疲れやすさは良く感じるが、症状なのか副作用なのかは不明だ
MTX使う前も含めると発症して10年を超える
その間、アメリカにいたこともあるが、印象的だったのはあっちでかかった
医者(その周辺では折り紙つきの専門医)は毎回必ず運動を薦めてきた。
とにかく、筋力アップを意識しろ、運動は何でもいい、
テニスをしてた? じゃ、テニスしなさい
手首壊れたらどうするんだ、と思ったが、痛みを感じたら止めればいいといわれた
まぁ筋肉がちゃんとあれば関節への負担をやわらげられるということなんだろうね。
でも痛くてだるくて、とてもじゃないけど運動なんて無理だ。
ジャンプすらできないのに。
結局リウマチ患者は自分自分で話になんねー
自分が不愉快になると人それぞれだろ他の膠原病スレだとちゃんと話できてんのになんでだろうね?
>>892 不愉快って何が?日本語がよくわかんないけど
このスレの住人は大半が患者で、研究者じゃないから
自分の体験談が中心になるのは仕方なくない?
他の膠原病スレとやらでは専門家が統計データをもとに
うんちく垂れてくれるの?
後発品の普及には国の施策もあるけれど、保険(調剤)薬局の利幅が大きいことが
あげられます。病院も包括払いのところは、後発薬を勧めるところが多いようです。
沢井・日医工・東和・富士製薬などが後発薬大手ですが、開業医などを丸抱えで
プロパー(医薬情報担当者兼営業)が、旅行やゴルフ接待していると聞きました。
みなさんウハウハのようですw
>>882 メソトレキセート錠(ファイザー)2.5mg×5錠を飲んでる。
リウマトレックスと同じ製薬会社なのに
リウマトレックス2mgは320.10円、メソトレキセート錠2.5mgは43.80円
リウマチ処方のMTXはぼったくりすぎ。
そういえばワイスってファイザーと統合しちゃったね。
MTXとエンブレルとプレドニン(1mg)使用中。
MTXの副作用は出ていないので助かっている。
プレドニンはもう少しで止められそう。この調子で他の薬も減らせればいいのだけれど。
>>895 882=894です。もう少し詳しく聞かせてよ。
ファイザーが製薬界のガリバーだってことは知っているけど、ワイズのジェネリック
部門にまでTOBとかを仕掛けたってことなの?
>>892 誰のことを言ってるの?
そういう印象はほとんど受けないですけど。
むしろ、膠原病とか膠原病の特定の疾患のスレのほうがわがままな人が多かった。
まあ、以前のことですが。
リウマチスレはむしろ落ち着いている気がする。
左膝の調子が良くなったと思ったら、今度は右膝が悪化・・・
彼が生まれて初めて酷い扁桃腺炎にかかって
それから一ヵ月後、私も生まれて初めて全く同じ症状で高熱と関節痛
彼は完治し、私はそれから徐々に朝の手のこわばりや全身の関節痛に悩まされてる
最近病院へ行って検査したらRAプラスでした
悪夢なら覚めて・・・
なきたいよ
>>900 リウマチと分かったときの暗澹たる気持ちはまだ、覚えている
でも、やってきちゃったものは仕方ない
ショックを和らげるためにはプチ贅沢をする
蚊に刺された跡がいつまでも赤く腫れてて痒かったり
特にかきむしったわけでもないのに赤黒い痣になったりして
消えるまで何日もかかるようになったけど
これってMTXのせいかな?
903 :
病弱名無しさん:2010/09/21(火) 23:03:03 ID:uSZJxSA80
患部をアイシングで冷やして良くなった方いますか?
904 :
病弱名無しさん:2010/09/21(火) 23:05:31 ID:c/8mqKe20
薬を長く服用してると、皮膚が薄くなってくるみたい
リウマチ本や薬の副作用とかに、よく書いてある
自分も昔からすると皮膚が薄くなってきた感じがするし、傷もアザも治りが遅い
何もないのに痒くなって掻くと尚更 痒みが強くなることもある
リウマトレックスの吐き気のことを聞いた885です。遅レスですが
みなさんありがとう。吐き気が出ない人もいないわけではないようで
少し安心しました。出るにしても吐き気止めも処方されるんですね。
吐き気が出ないように祈りながら投薬を受けてみたいと思います…
吐き気止め全く効かなかった
薬合うかはほんと人それぞれだよね
>>900-901 自分はあんまりショックを感じなかった。
「ああ、またか。又一つ治らない持病が増えた」みたいな感じだった。
診断から症状が進むまでの間は、かなりアクティブに動いたよ。
でも日を追う毎に、痛みが増して動きがままならない指に苛立つ様になって来た。
痛みで落ち込むよりも、ポロポロと物を落とす事でイラっとくる。
そしてMTXの副作用が出て来てからはダラダラのグダグダ。
病状にあまり過激なときはなかったから痛みそのものが耐え難いということは
なかったが、効く薬が見つかるまで半年近く、じわじわとこわばり、軽いけど
痛みの範囲が広がってくるのが怖かった。首周りにきたときには全身の関節数を
思ってぞっとした。
>>904 レスありがとう
発症2年でそんなに皮膚が薄くなったという感じもないんだけど(鈍いだけ?)
おちおち蚊に刺されてもいられないや
私もMTXで吐き気が出るといろんな所で見ていたので
最初は心配だったな。
いざ飲んでみたら吐き気は全然なかったので安心したけど
脱毛が酷いorz
みんな、MTXの量はどのくらい?
自分はメトレートを週6mgで、
飲み始めた頃は吐き気や気持ち悪さまではいかないけど、
若干、不快感があるくらいで、それもすぐ気にならなくなった。
不快感よりも、喉の渇きとニキビの方が気になったかも。
でも、それも今はない。
量も少ないけど、元々胃が丈夫なのか、薬に強いのか、
リウマチになる前でも薬で荒れるような事はなかったんだけど、
その分、人より効き目が弱いんじゃないかと思ってしまう。
リウマトレックス週6mgを、8月から服用。
もともと薄毛なので副作用の脱毛が怖い。
今のところは服用すると何だか眠くなります。
昨日今日あたりから痛み、腫れが減ってる気がするんだけど、効いてきたのかな?
>>909 何が原因であれ虫さされがひどいように思ったら皮膚科に薬を
もらうことをお勧めする
治りが違うし、一度もらえばひと夏分くらい使える
レミケードの増量/投与期間短縮で治療中の方、
使用量と間隔をおしえていただけませんか?
現在300mg/5wで、点滴4〜5日前にはひどい
腫れと強い痛みが現れるので、さらに期間短縮
または増量を考えて迷っています。
>>913 ありがとう。そうする
でもなー眼科やらリウマチやらの他にさらに
皮膚科もか。まだ40前なのに病院のオンパレードだ
>>911 5年位 MTX5mgだったが、ここ1年位6mg
二日に分けて飲んでる。
自覚する副作用はなかったのだが、肝臓の数値が悪化して
MTXを減らすためにエンブレムを始めることになった
毎週の注射、いやだ〜
>>916 注射、週2回ですよん。
いやだと思えばいやだ。
けど、メトレートもいやだから、注射だけで済ましたい。
>>917 血液検査合わせたら月10回?
注射嫌いには辛いな…
>>916 私も6mgだけど、朝2mg×2、夜2mgで飲んでる。
エンブレルを始めても6mgは変わらず。
MTXは色んな制約があるからやめられるならやめたいけど、
医師はエンブレルにしても飲んだ方が効果が高いって言うから。
注射は抵抗あったけど、いざ自分で刺す時は、意外なほど躊躇しなかったなぁ。
針はそんなに痛くないけど、液が入る時が痛いんだよね。
自分は週1の注射。
あちこち痛くなるしんどさに比べたら、薬が入る痛さなんて大したことないよ〜
>>917 エンブレムは通常MTXと併用じゃないの?
ところで、MTXなり生物剤やらで安定している人達はステロイド剤とかは
どれくらい、減らしているの?
状況のいい時に何回もトライしているが、3mg/日まではいかない
3.5mgでなんとかごまかしている。
ごめん、
>>916だけなら黙ってようと思ったんだが、
>>921もだからやっぱり言う。
エンブレムじゃなくてエンブレル…
ちなみにエンブレルもMTX併用の方が効果が高いとされているけど、レミケードの
ように「併用必須」じゃないからMTXが何かの理由で使えない人(代表格として
妊婦)はエンブレル単独ってことも。
>>921 >>895です。
エンブレル週2本、MTX、プレドニン併用してる。(レミケードはだめだった。)
最初は、プレドニン5mg、MTX8mg、エンブレルだったけど
MTX10mgに増量してからCRPが1を切ったのでステロイドの減量を始めた。
ステロイド5→4mgまでは減量できたけど、3mgに減らすことがどうしてもできず、
MTXを12.5mg(朝7.5mg、夕5mg)に増量してさらに症状を押さえ込んでからステロイド再度減量したよ。
結局、ステロイドで抑えるかMTXで抑えるかという問題なんだよね。
で、現在プレドニン1mg飲んでて、近日中に減量しようかなと考えているところ。
エンブレル容量の大きいサイズが近いうちに出て
週1回の注射でよくなると担当医から聞いたよ。
注射時間はかかるけど、注射回数が減るのは魅力的かも。
すみません。教えて頂けませんか。
自己注射のカートリッジの堅さなど、感想を知りたいです。
レミケード、アクテムラで治療してましたが、投与中の副作用の為、それぞれ中止となりました。
次の治療薬を選択する必要があるのですが、既に手指手首が固まっており、手に力が入らない為、(手帳持ちです)
うまく打てるのか心配してます。
具体的に言いますと、ペットボトルが開けられない、手でグーは途中までしか出来ない、手首は上下45度位しか動きません。
主治医には、テスト注射器で試してから、クスリを選びたいと伝えましたが、そんなものは無い、と言われました。
どんな些細な事でも構いません。よろしくお願いします。
>>923 MTX10以上っていうのは多い方だよね
CRT1以下なら私は痛みはほとんどないんだが
それでもステロイド減量のためにMTXを増やす→
ステロイドはよろしくない
ということなんだろうか
5mg位なら大したことはないと聞いたこともあるんだけれど
>>926 >>923=895です。
CRPは低かったもののMMP-3は高いままだった。
CRPが9の時と比較すればぜんぜん楽だったけど、微熱は結構出てた。
MMP-3が下がりだしたのはMTXを増量してからで、体調が段違いでよくなった。
ステロイドの副作用で一番いやだったのはひどい生理不順と生理前のどうしようもないイライラ。
後、顔の産毛がやけに濃くなって顔が黒くなった。
プレドニン1mgになってだいぶ落ち着いたけど。
私の場合、MTXの副作用は増量時にむかつく程度で慣れればなんともなし。
結局、自分の体調と副作用の兼ね合いで薬の量は決めるしかないのでは。
確かにMTXの量は多いほうだと思うけど、現在の私の年齢が31歳と比較的若いこともあり、
これ以上病気を進行させられないと考えて治療してる。
928 :
病弱名無しさん:2010/09/24(金) 19:47:31 ID:FYQLXJobO
>>914 レミケード使ってました。10回でエスケープし、今はアクテムラ
それは体重相当ですか?
増量して現在300mg/5wなら、レミケードはやめた方が良いような…
割に合わない状態になってると思う。素人の勝手な意見ですが
エンブレル+MTXの人の方が多いんだね
自分はMTX6mg+アザルフィジン→エンブレル+アザルにしたよ。半年続けて症状は変わらなかったけど
今はアクテムラ+アザル。まだ1回しかやってないけど特に変わった様子なし
もしかして今までアザルフィジンが効いていたのかも…
930 :
病弱名無しさん:2010/09/24(金) 23:19:55 ID:AO1vAoG90
炎症部位は熱が出ているわけだから、冷やして治めればいいんでない?
卵が熱でゆで卵となり固くなるように、体も卵と同じたんぱく質で出来ているから、温めないで冷すことがいいと思う。
>>928 >>914 です。レス、ありがとうございました。
レミケードは再開で、この量と間隔になりました。(前は200mg/6w)
説明不足ですみませんでした。
あまり聞かないけれどエンブレルは約1年半でエスケープ、アクテムラは
私には全く無効でしたので、今は30日間ほど著効状態を保てるこの治療
にすがっています。
夫がリウマチでリウマトレックス飲んでるみたいだけど、
自分の病気について一切話をしてくれないし、
病気について聞くと逆切れするし、どんな具合なのか全くわからない。
発症して15年、手首の間接は壊れてるし、顔面神経だし、どんどん病気は進行してるみたい。
調子が悪そうな時は不機嫌で当り散らすし、家事一切手伝わなくて威張り散らしてる。
私は現在、認知症で歩行障害の親を介護中でくたくた。
当然、夫は一切何も手伝わないし、障害のある親を見下した態度。
この先、夫はどういう予後を辿るのか、ホント、気になる。
将来、夫も介護が必要なくらい悪くなるのなら、
せめて今、がんばってる妻に対して優しい気持ちだけでもいいから持って欲しいよ。
でないと家族として一緒にやっていけない。
>>921 アクテムラを5週に1回使用中ですが、MTX4mg、プレドニゾロン4mgと
セレコックス併用してます。
私も調子のいいときには3mgにしてみたりしますが、即関節が腫れてきます。
白血球の数が下限ギリギリなので、MTXの方を先に減らした方が良いみたいだけど、
8mgから減らして、これ以上減らすとMMP-3に問題が出るみたいです。
(レミケードとMTXの時は併用していてもMMP-3の数値は500-600ng/mlでした。
現在は60-90ng/ml、正常値は17.3-59.7ng/ml)
5mg以下は副作用にそれほど差がないみたいなので、ステロイドを無理に
減らしてストレスを増やすより、痛みもストレスも少ない方が良いかなぁ、と
思うことにしてます。
でもホントはステロイドやめてちゃんとダイエットしたいなぁw
>>924 自己注射を始めるときに、補助器具や説明ビデオ等一式もらえましたよ。
>>925さんのリンクにある「Eステーション」一つで一応全部できるように
なっています。↓説明書スキャンしてみました
http://www.dotup.org/uploda/www.dotup.org1165088.jpg ただ、注射用シリンジの内筒の指をひっかける部分が小さいので、指が痛いときは
アンプルから液を吸うのが結構大変だった気がします。
リンク先の「エンブレル用自助具」があれば便利そうですね。
921です。
薬の量は当たり前だけれど色々なのね
>>933 ステロイドは太るんだっけ?
実は私、体脂肪率35%なんだ
BMIは21で
要は脂肪が多いんじゃなく、筋肉が非常に細っているということで
頑張ってウォーキングをしたんだ。調子のいいときだけだけれど
そしたら、BMIは19になったが(つまり体重は減ったんだけれど)
体脂肪率は全然変わらない
筋力低下はこの先ひびいてくるんだろうな
936 :
病弱名無しさん:2010/09/25(土) 21:42:41 ID:snVGPqSN0
この身体で親の介護するのはきつい。
同居は女房が嫌がるから、自分が休みや仕事終えてから実家に通い親の面倒みることとなったら余計悪化の道になるのが想像出来る。
937 :
病弱名無しさん:2010/09/26(日) 12:31:54 ID:DXrc7siK0
リウマトレックス飲んでから、まったく風邪を引かなかった自分が月1で風邪を
ひくようになったよ。
たまたまなのか、薬のせいなのか?
>>937 薬が原因の可能性はけっこうあると思います。
今度、エンブレル始めることになってたんだけれど、風邪ひいているので
延期になりました。
でも、風邪よくひくんだ。
そういう時は中断になるのだろうか
940 :
病弱名無しさん:2010/09/26(日) 16:59:44 ID:oIb/dQO10
>>939 咳が出るようだったら中断していいといわれた。
風邪日かないように細心の注意を。
この間自分で「若年性痴呆じゃないか?」と思うようなことが
3回ぐらい続けてあって、疲れてるのかなとも思ったんだけど
MTXの副作用にそういうのがあるんだね…
でもリウマチの量くらいでもでるんだろうか?
942 :
病弱名無しさん:2010/09/26(日) 17:12:52 ID:oIb/dQO10
>>941 わからない。
じぶんもものわすれ激しい。もの覚えもひどい。
けど、年齢と身体の状態全体がわるいからだとおもっている。
943 :
病弱名無しさん:2010/09/26(日) 17:35:53 ID:BCwQuWGU0
医師に風邪防止のために
「マスクをできるだけずっとつけていた方がいい」
って言われたんですけど、
一年中マスクしてる方っています?
あまり周りがマスクをしていない時期だと、
逆に風邪ひいてるんでしょって感じで
嫌がられるんですよね・・・
944 :
病弱名無しさん:2010/09/26(日) 17:50:47 ID:oIb/dQO10
>>943 夏場は風邪のウイルスが繁殖しにくいからさすがにあの猛暑の中で外出時にマスクはしなかったけれど、
自宅では冷房もしているので、喉や気道がへんだな、鼻がムズムズするなとおもったら
マスクしました。
嗽や点鼻薬も。
MTXをもらうたびに思うんだが、薬の袋に医者の指示通りにっていうハンコがある
MTXって本来抗がん剤でリウマチに使われるのは例外扱いなんだよね
で、特別にね、っていう意味でそういうハンコが押されるんだけれど
いい加減、まともにあつかってという気になる
>>943 今年の夏は別として、ここ3年ほど予防のために年中してるよ。
あと手洗いね。おかげで風邪知らず、何年も内科にはご無沙汰。
花粉症の流行る時期と、新フルが流行ったときは周りがマスク
だらけで目立たず良かったなぁ。
最近は、マスク着用に対して前ほど敬遠されなくなったような。
むしろ、ゲホゲホしてるくせにマスクをしてない人の方が非常
識なという目で見られている気がする。
リウマチ病院の待合室で、冬でも意外と手洗いの励行やマスク
着用者が少なかったりするけれど、予防は重要だよね。
同じ成分でもリウマトレックスだと
リウマチ薬として出してるから値段も高いし4錠まで
MTXだと安い値段で8ミリ以上出せる
その違いとか
948 :
病弱名無しさん:2010/09/26(日) 22:57:20 ID:oIb/dQO10
>>946 手洗いだいじだね。
いろいろな感染をふせぐのに。
3日前から胃痛と微熱…
本当は前回の通院でプレドニン1mgになるはずだったけど
風邪ひいてたせいでCRPが高く2mgで足踏み
あさって通院日なのにまたCRPあがってそう。
なんで通院日になると調子悪いのかなあ。
私も最近胃痛が。
薬のせいなのかよく分からないけど・・
口内炎と風邪でヒュミラが中止になって1ヶ月。
打っても打たなくてもあまり調子変わらない感じなので、別の注射を打とうかと検討中。
ここ最近の寒さで足の痛み復活して辛い。
髪の毛が薄くなってきたんだけど、それと比例して、腕とスネの毛が濃くなってきた。
これはプレドニンのせいですかね?
>>949 2mgっていうともうほとんどゼロって感じだな
今5mgの自分からみると
道は遠い、、、
>>951 たしかに、プレはのんでものまなくても痛さに関係ない感じ。
最初は5mgからで魔法のように効いてたんだけど。
5mgを4ヶ月くらいのんでたんだけど2.5mg→0mgとか
いきなり5mg→0mgとかになるのかと思ったら
1ヶ月に1mgペースでしか減らしてくれない…
951さんも早く減ると良いね。
三日前のエンブレルとリウマトレックス服用日あたりから風邪で微熱。そこから微熱が下がらない。いつもはこんな事ないのに、、、。
平熱低いからすごくきついよ、、、
>>953 風邪長引くよね。
私もなかなか治らなくてやっと回復した所。
口内炎にもなって、これも治りづらくてやっぱり免疫下がってるなぁって実感しました。
お大事にね
>>952 ありがと
ステロイドは錠剤にやすりをかけてように少しずつ減らせと前に聞いた
ことがあるので、時間がかかるのは覚悟していた
1mgペースって聞いてむしろほっとした
>>954 ありがとう。
これからの季節いろいろ大変だけどお互い気をつけようね。
957 :
病弱名無しさん:2010/09/27(月) 23:27:43 ID:ee3Q8U9T0
さっきテレビで、宇崎竜童の40年来の頭痛は、幼い時にかかった水ぼうそうの菌が体内に残り悪さ原因となっていて、投薬治療で治ったらしい。
アレルギーも併発する状態が多いと言っていたが、リウマチの原因も関連あったりするかな?
>>957 神経の奥深くに潜んだ水痘ウイルスが免疫力の低下したときなど何かの弾みで
表に出てきて悪さをする=帯状疱疹でしょ?
皇太子妃の雅子様も発症したことがあるし、別に珍しい病気じゃないと思うけど。
>>957 はっきりとした証拠は無いらしいが、感染症がリウマチのリスクを高めるらしいとは
いわれているらしい。
風邪ひくとリウマチも悪化するしな
感染症にかかると、白血球ぐんぐん増えてくる。
するとその増えた白血球やリンパのなかのサイトカインが自己免疫としても
だいかつやくしちゃう。
>>957 それ帯状疱疹だよ去年の正月にやったわー、日本人の90%以上がウィルスを持ってる筈。
発症しても一日二日のウチに抗ウイルス薬で叩けば一週間くらいで治まる。
あんまり対処が遅れると最悪半年とか一年とか、神経痛として尾を引く。
治すのは簡単だけど相当痛い、特に三叉神経に出るのが最悪、とにかく痛さが半端じゃない。
自分も「頭が痛ーい、割れそうに痛ーい」と思っていたら「本当に頭を突き破られた」!!
ウイルスが三叉神経の外皮をムシャムシャ食べた挙げ句、頭の皮を突き破って出て来た状態
だって医者が言ってた。
もう悶絶を通り越して、言葉も出なくなる痛さ。
帯状疱疹は免疫抑制効果がある薬を使えば出易くなると考えるのが自然じゃないかな。
発症したら、免疫は脇目も振らず外敵だけと戦ってくれれば良いのにね。
>>962 帯状疱疹は免疫力の低下だから、リウマチ治療のリスクのひとつと思う
5年ほど前にやったよ
顔にブツっと出て、なんか痛いと思っていたけれど、タイミング悪くGWで
帯状疱疹って言葉が思い浮かばず、痛みに耐えて3日間経ってから病院へ
もっと早く来いっていわれたけど、
>>962さんほど過激な痛みじゃなかったから
緊急窓口に行くことは考えなかったんだ
風邪と違って体内にいるものだから防ぎようがないんだよね。
あれって思ったら早めに内科に行ってね
帯状疱疹について、MTX投薬前が条件だからほとんどのRA患者は
受けられないのが辛いけれど、コレ参考になるかな?
ttp://backnum.combzmail.jp/?m=bk09&t=&p=2010031614_2538572101388523 自分は帯状疱疹まではいかないけれど、しょっちゅうヘルペスになる。
免疫抑制三重奏(MTX+生物製剤+ステロイド)だから、仕方ないらしい。
バルトレックスって飲み薬がよく効くけれど、この薬はできるだけ早く
飲まないと効かず、ウイルスが神経をおかしてしまうこともあるそうだ。
そうなると長期戦で、メチコバールっていうVB12の薬で治療することに
なってしまい、1ヶ月ぐらいリウマチとは別の痛みに悩まされて凹んだ。
そういう訳で、リウマチ病院で予防のためにバルトレックスをもらって
おいて、ヘルペスの痛い発疹が出て来始めたらすぐ服用するようにして
からは、ひどくならずに3〜7日で治る(の繰り返し)。
最初は皮膚科にかかっていたけれど、リウマチ辛いとすぐに行けなくて
悪化させてしまい、事情を説明したら運良くリウマチ科で出してくれて
ホント助かっている。
時々帯状疱疹やヘルペスになる人は、相談してみると良いかもしれない。
965 :
962:2010/09/28(火) 14:54:21 ID:P0rmOQLd0
通常は水疱瘡や帯状疱疹(同じヘルペスウィルス)は一度かかれば二十年は免疫が持続する
ほとんどの場合その間に又ウイルスに感作するので、発病せずに免疫が再強化される
そのため帯状疱疹は免疫機能の衰えた「お年寄りの病気」とされた時代もあったようだ
帯状疱疹を繰り返す様ならば免疫機能の異常を疑った方が良い
と言うのが健常者向けの帯状疱疹のお話。
我々は投薬で免疫を抑制している状態なので「普通は発病しない何処にでも居るウイルス」によって発病する
危険が高い訳です。
対処が遅れると痛みが長引くだけでなく、多発部位である三叉神経での発症は目に障害を負う危険もあります。
発症して数日間は腫れで片目が塞がった状態で、視力も大幅に落ちました。(その後視力は回復)
怪しいと思ったら、とにかく早く病院へ行きましょう。
私の場合、原因が分かるまでは本気で「死ぬかも知れない」との思いが頭を過りました。
その上、夜間診療でインフルエンザまで貰ってしまい二重苦に。。。
免疫抑制状態での病院は超危険地帯なので、マスクなどの装備とうがい手洗い等の対応はしっかり行いましょう。
結果的には二週間以上も寝込む事となり、そのうち一週間は病院の個室に隔離されていました。
実はこれMTXを飲み始める前どころかリウマチを発症する前の事。
今ならどんな事になっていたかと思うとガクブルなのですが、実際は既に免疫機能がオカシクなっていたのかも。
>>934 >実は私、体脂肪率35%なんだ
私も同じ状態だ!
内科に聞いたら内臓脂肪だと言われ、リウマチ医に聞いたら、
まあ、年齢が進むとこんなものでしょう、と言葉を濁され
骨密度、内臓脂肪率の検査までやって、どれも正常
やっぱり、筋肉が落ちてるんだね。
リウマチ医、はっきり言ってくれないのは、どうしようもないってことか?
私もだ!
病気になる前より10パーセント以上体脂肪上がった、、、。ダイエットしても体重は落ちるのになかなか体重は減らないし。
やっぱり筋肉関係ありそうだね。
去年の年末から症状が悪化してから極端に動かなくなって、
明らかに太ったなぁ。。と思っていたが、
やっと今年の夏に体重と体脂肪を計る気になって見てみると、体脂肪31%。
その後、痛みがあるから限られた動きで何とか3Kg痩せたのに、
体脂肪は微動だにしない。
一体、何が3kgなくなったんだ!と思ったよ。
以前、同じ位太った時でも、体脂肪30%超えはなかったんだけど、
今のお腹のたるみっぷりが体脂肪30%超えを物語ってるわぁ。。。
>一体、何が3kgなくなったんだ!と思ったよ。
脂肪と一緒に筋肉もなくなってるんだと思う。
運動量が減れば筋肉落ちるし、ダイエットを意識して食事量が減ると
当然、たんぱく質の摂取量も落ちる。
脂肪だけ落とすためには運動が不可欠だから、この病気では大変なんだよ
自分もプールとか頑張ってるけど、クロールしても手首が痛くなる
水の抵抗ってもんを病気になって理解した
971 :
病弱名無しさん:2010/09/30(木) 17:48:32 ID:ZQu7SnqL0
響は雨。
昨日からやたらと眠った。
痛みが強い。モーラステープ張り巡らしてボルタレン座薬使用。
とくに過労などというストレスはなかったのに。
972 :
病弱名無しさん:2010/09/30(木) 18:52:18 ID:ZQu7SnqL0
足が攣るのは何故か。メルマガより。
1.神経や筋肉が刺激を受けやすい状態になっている。
└――――――――――――――――――――――――――
スポーツなどで多量の汗をかいたときは血液中の電解質(ナトリウムやカリウムなど)のバランスがくずれ、
神経や筋肉が興奮しやすくなります。
熱中症のひとつの「熱けいれん」と呼ばれるものは、多量の発汗とともに多量の電解質が失われたにもかかわらず、
水だけ飲んで電解質が補給されない時に血液が薄められて起こるものです。
2.筋肉や腱のセンサーがうまく作動しない。
└――――――――――――――――――――――――――
足の筋肉が緊張した状態が長時間持続すると、センサーが常に刺激された状態に置かれ
やがてセンサーがうまく働かなくなります。
このときにふくらはぎに余分な力がかかるとセンサーが過剰に反応し、異常な収縮が引き起こされ、こむら返りが起こります。
立ち仕事後や久しぶりに運動した後、加齢とともに夜に起こりやすくなるこむら返りなどは、
この理由が考えられます。
また寝ている時は足の温度が低下し、センサーの感度が鈍くなることも上げられます。
布団の重みや重力のため足先がのびた状態になっているのも
こむら返りを起こしやすくします。
寝ていて「のび」をする時に、かかとを前に出すようにすると
こむら返りは少なくなります。
973 :
病弱名無しさん:2010/09/30(木) 18:53:08 ID:ZQu7SnqL0
でも、なんでリウマチだと攣りが多いの?
運動不足と副作用のコンボで筋肉が衰えてきた様だ。
薬を飲むと食欲不振になる事もあり体重は減っているけど、体脂肪率は上昇中。
ガリガリなのにプヨプヨという、隠れ肥満になってしまう危険がっ!
若干浮腫があるので、それほど痩せては見えないかも知れない。
975 :
病弱名無しさん:2010/10/01(金) 02:52:52 ID:rbypBe57O
痛いけど今妊娠四週。
今までプレドニンと痛み止めさえ飲めば大丈夫だったけど、痛み止めはやめといったほうがいいよね?
痛くて眠れん…
PCに一日向かってる仕事なのに
昨日から右手首がかつて経験したことのない痛さ
痛み止め飲んでも効かないし
泣きたいけどがんばる
>>975 それはちゃんと医者と相談しなきゃ
自分の体は相談できても胎児の感覚までは分からないよ
無事の出産を祈る
痛みとの戦いで体脂肪は約一年で26%から20%になっていて体重は
4キロ位減っていました。
体調は良好ですが、痩せすぎたので美容上ふくらみを戻す努力中です。
四足動物より和食中心で鶏、魚、大豆食品や野菜をたくさんとっています。
玄米食が炊飯器ですぐにできるので、もち米や雑穀米も少しいれ食べています。
慣れたらこんなにおいしいものはありません。
979 :
病弱名無しさん:2010/10/01(金) 23:12:34 ID:oz564gSJ0
病気のこと、会社に言うべきか?
障害者扱いになれば保護されるようになれるかも知れないが、給与は減らされるのかな?
今まで通りの仕事が出来るのなら黙っていても良いと思うけど、大抵は無理だと思う。
インフルエンザ予防接種を受けて来た。
今年のワクチンは新フル(H1N1)+A香港型+B型の3株混合。
一回接種でOKらしい。
自発痛で涙がずっとにじんでるのがわりとへこむ
早期の治療開始だったので変形は免れるかと思ったけど、ここ二ヶ月で親指が曲がって来た。
痛いのも辛いけど、変形はそれ以上にヘコみますね。
でもレントゲンで他の指と較べても骨の糜爛は軽い、軟骨が壊れて来たか?
変形や痛みに加えて、親指を45°くらいしか伸ばせなくなったのは結構不自由。
春先には何ともない指だったのに、思ったより進行が早いなあ。
前回検討して保留になったMTX増量(8mg超え)を次の診察でお願いしてみよう。
副作用がかなり辛いんだけど、血液の状態は良好だし背に腹は代えられない。
注射したらどうかな
アザルで変形MTXでも徐々に
週2のエンブレルだと速度が緩やかになった実感がある
将来のことを考えろ、目標を持て、と周囲に言われて、泣きそうになった
誰もが、先のことは分からないとはいえ、こちらは、5年後10年後には、
今より体が悪化してるのは確定なんだよ
関節の変形が進んでるから、今より動けるようになるなんて有り得ないんだよ
10年後、自活出来てるかどうか自信すら無いのに・・・
頑張れ頑張れ負けるなって、24時間365日気合と根性で生活なんて出来るか畜生
986 :
病弱名無しさん:2010/10/03(日) 14:24:48 ID:h+xqpQwH0
>将来のことを考えろ、目標を持て、と周囲に言われて、泣きそうになった
そりゃ、泣くわな。
>>983 糜爛も重要だが、虫食いも忘れずチェックしろよ
最近調子が悪いです・・・
989 :
983:2010/10/03(日) 23:18:51 ID:Dr5WBQGM0
>>984 ありがとう御座います、次回診察で相談してみます。
医師の説明になにか「僅かな変形で済んでいる現状は十分な効果を上げている状態」みたいな
ニュアンスを感じないでもないです。
血液検査の数値が良好だけに、逆にそれが次の手を打つのが遅れる原因になったら嫌ですね。
確かに今のところMTXだけでも全体としては強ばりも痛みも改善しています。
その意味で治療の経過は良いと言えるのでしょう。
ただいくら全体に改善してると言っても、局所的に酷くなっていたら辛いです。
今はまだ指一本と言えども、変形を食い止められるなら食い止めたいです。
>>987 虫食いは糜爛の結果なる物だと思っていました、CTか何かでチェックするのでしょうか?
今はレントゲン上で骨のキレイな指が曲がって、影(おそらくは糜爛)が出ている指は
ほとんど自覚症状が出ていなかったりします。
滑膜はレントゲンに映らないにしても、一致しない物ですね。
将来のことを何も考えられず薄らぼんやり寝て暮らして早20年
変形はあるけどそれほど生活に支障はなく
生物製剤打ってみたら割りとよく効き
気がついてみたら、ロクに職歴も技術も無い半端に元気な中年の自分
・・・っていう実例がここにいるorz
次スレまだみたいだから立ててみます
>>989 虫食いっていうと関節とは関係ないまっすぐな骨の部分がぼつぼつ欠けてくる様子だよね。
糜爛からっていうイメージはなかったが、そういうものなのかもね。
>>979 障害者になるのは人工関節を埋めるとか、傍目にまともに歩けないような状態に
ならなければだめだよ。
かかってまだ日が浅いなら様子を見た方がいいんじゃないか?
案外良く薬がきいてほとんど正常値になるかもしれないし。
障害者モードにならない限り、リウマチの辛さなんて人には理解してもらえない
病気にかこつけて楽したい奴、と言われるだけ
最近、右手の小指辺りが痛い。気温とかの変化のせいかなぁ。
995 :
病弱名無しさん:2010/10/04(月) 23:43:09 ID:PTFTJ/um0
なんでヘバーテン???
スレ埋めとこ
手首の痛さは通常の痛さに戻って
ばりばり仕事してます。ひとまず安心
関節リ梅チ
今日はちょっと調子よくなった。気温が高かったからかなぁ。
>>1000ならリウマチの人がいなくなる。
1001 :
1001:
このスレッドは1000を超えました。
もう書けないので、新しいスレッドを立ててくださいです。。。