ベーチェット病　パート5

どうよ！

難病情報センター
http://www.nanbyou.or.jp/what/

ベーチェット病wiki
http://www19.atwiki.jp/behchet-win/pages/1.html

過去ログ
http://www.geocities.jp/omugisan/

関連スレ
膠原病　その12
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1164817329/l50
[プレドニン]飲んでいる人集まれ!11[ステロイド]
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1164411230/l50
=免疫抑制剤/どんな病気で飲んでいる?01=
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1158875352/l50
「「「難病相談支援センターについて」」」
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1090046581/l50
ムーンフェイス
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1164476614/l50

免疫アレルギー膠原病４
http://society3.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1149761021/l50


http://www5f.biglobe.ne.jp/~behcet/
ベーチェット病友の会本部公式ホームページ

>>1
乙！ｗ

>>1
ありがとう！

>>2-3
ありがとう！

みんなごめｎ、１●
　

>>1

乙ｶﾚｰ！

インフルエンザの注射した人いる？

>>7
なぜあやまるぅうう！

>>9
ほい！したよ。

>>1
いやいや、おつかれです。

>>9
自分も済ませたっす。

木曜日通院。注射予約してる…
俺の場合は過去にｲﾝﾌﾙｴﾝｻﾞ注射経験済み。
でも、個人差が…担当医に聞いたら。

インフルエンザの注射して副作用とか出ない？
体はおかしくならない？
打とうと思うのだけどふくさようとかが怖くてできない。

だいじょぶだろ。
絶対とはいえないけどね。
注射で副作用出るリスクとインフルエンザで炎症誘発のリスクどっちを取るかだな。

どっちも嫌。
一番はインフルエンザにならない事なのかな

副作用だよね心配は。
ベ病患者としては、こんな症状の場合に副作用がでやすいとか目安などあったらいいなー

久々にカキコします。
あの、陰部潰瘍って気付かない内にできて治るとかってありますか？
特に痛まずにちょっと痛むかなぁ程度で。
眼症状も気付かない内に出て治ることありますか？
質問でごめんなさい！

　陰部潰瘍になると気づくし治るのに数日は痛い、場合によっては凄く痛い
その為に、頻繁に患部を清潔にするように心がけて意識してるから…

　眼症状は基本的には気づく、例えば目が痛い・霞む・飛蚊症・2重に見えるなど
でも、眼底写真に少し炎症が見えるのに自分では気づかないことがあった（眼科で診察中）

自分では気付かないような軽い炎症のときに発見できれば、それに越したことは無い。
ビバ定期健診。

>>18-19さん
ありがとう。
やっぱり陰部潰瘍というのは痛むものなんですね。
眼科に行けば眼底検査をしなくてもわかりますか？？？
眼は霞むというのがどのようなかんじかいまいち分からないのです。　見え方が変わったりなのでしょうか。

チューペット病に見えた

何故か文字にしようとすると「べェーチェット」と書いてしまう…

眼とは関係ないけどｗ

前スレ１０００レス獲ったのだれだ〜
前スレ＞＞９８８だ、楽しみにしてたのに　おｒｚ
今度のスレ1000レス必ず頂く　

　　　　　　ｧ'`,､'`,､

>>22殿でしたかｗ

>>20

自分で体験するのと経験談を聞くのとは訳が違うんじゃないかな。

潰瘍ってえぐれるんだから痛くないわけないし。痛みや症状の程度は十人十色だと思う。

眼の事は眼科医に聞け。ぶどう膜炎はべ病だけの症状じゃないからさ。

症状出る前から不安がっても仕方ないよ。

>>20
《　百聞は一見にしかず　》でべ病関係のドラマか映画をレンタルしてきたら
映画の場合は冒頭あたりで確か、、、
初期症状又は新たに眼の症状が出た際に早めに対処したいんだね
　今の時期だと、暖房してない部屋に鏡ある？その部屋の鏡に息を吹きかけると白くなるよね、
その部分がぼやけたり白くなって見えなくなるけど俺の場合は回復する。

眼注ってどうやるの？
教えて

なにが回復するの？どうしたら回復するの？

世の中わ所詮ｓeｘ知ってればいいんだよ

>>28
>なにが回復するの？
「ぼやけたり白くなって見えなくなる」の症状
>どうしたら回復するの？　
それはわからない　俺の場合は２〜３週間程度で回復するが年に数回再発する

２９
×××だけなら猿でも出来る（￣ー￣）ニヤリッ ﾌﾟｯｗ

男子諸君、○○○のAtoZを教えてあ・げ・る



俺の胸に飛び込みなさい。

お代官様それだけは病めてケロ
ｍ（、、）ｍ

２７
ﾎﾞﾙﾀﾚﾝ殿を呼び出せ、擦れば堪えてくれるであろう…と思う…うーん…希望的観測

眼注は目に注射するだけ…やり方？

まず顔を固定して、まばたきもできないように固定される。
局所麻酔（点眼）して、あとはズブリといくだけ。

腸管型のためボルタレンは飲めない

眼注って痛いの？

人によって違うし、同じ人でもそのときによって違ったりするよ。

採血の注射でも下手な奴だと痛いしねｗ

関節炎、いつものと違うのです
足首の関節あたり　赤グロっぽく　かなり腫れています。
痛みは　いつものと同じくらいなんだけど　こんなに腫れたのはないなあ
歩けないほどの関節炎も以前ありましたが　今回のは
それほどの痛みはないんですよ　ただ見た目がすごい。
こんなのも　あるんですかねぇ

>>41
・血管内で血液が固まるのを防ぐ薬
・心筋梗塞や脳卒中の再発を予防する薬

↑　飲んでたりする？

煽り・荒らし・下ネタは放置が一番。

>>34
|_-))))ｻｻｯ！

>>42
４１です
別にそのような薬は飲んでいません
今日はだいぶん枯れてきたような色になっています
このかれ方は・・・似てる。紅斑に・・
関節炎と大き目の紅斑が同じところに同時にできた　のではないかなと
勝手に思い込んでいます

ttp://www.mainichi-msn.co.jp/entertainment/geinou/200609/graph/06_2/

当方雪国住みですが、雪がちらほら降り始めました。
関節の痛み・倦怠感＆気持ち悪いという症状が出てきました。

助けてボルタレン１号！

こんな時でも血液検査は異常なしだから困る(´･ω･`)はぅ〜中途半端な体調不良ってはぎゃーヽ(`Д´)ﾉ

寝るのが一番！
おやすみなさい…

>>47
つ【仙豆】

>>47
同じく血液検査は異常なし症状は多症orz

>>49
お久しぶり〜（＾へ＾）/

歯医者へ通ってます。後はかぶせて終わりなんですけど今日土台と言う事で金属を入れられました。これだけでも不安なんだけどかぶせる歯を銀歯にするかプラスチック製にするか
迷ってます。過去に歯の治療後下血して入院しました。その時も銀歯を入れました。
強度で言えば銀歯なんだけど体が怖いしプラスチックにするか迷ってます。よきアドバイスを下さい。

>>52

金属アレルギーじゃなかったら歯科用金属は大丈夫ですよ。

神経治療すると歯がもろくなるので全部かぶせるんだけど、セラミックは奥歯には不向きです、割れやすくなるそうですよ。

てかセラミックってめちゃ高価ですから。外側だけセラミックのメタルボンドっていうかぶせものなら、歯科医院により差額はありますが２万位かな？

まず６番７番辺りの奥歯なら金属でしょうね。

プラスチックじゃダメかな？神経もとったけど
前に同じような事して下血して入院した事あり
金属アレルギーではない
奥から２本目か３本目の歯なんだけど

ttp://www.fujitv.co.jp/b_hp/kaspe/index.html

プラスチックはまず壊れるよ。良心的な歯科医なら奥歯には勧めない。

保険効くやつなら金属かプラスチック。まぁ自分の事だから自分で決めよう。

単に刺激で悪化しただけで、金属かプラスチックかは関係ないと思う。

>>51
('A`)

もう土台として金属入ってるけどおっかないからプラスチックにしてみます。
そんなに固いものも食べないから平気でしょう。
あまり食べれないし消化の悪いもの腸管型だから

べ病って原因不明の病とされているけど
個々で考えると　あれが原因かな　とか　あれが引き金かなと
思いあたる事ってありますか？

ある

ある

>>60原因とは思わないけど、悪化の引き金。
今住んでる公営住宅、ものすごい倍率の中
当たって、やれ、嬉しやと引っ越したら悪化
帰りの通勤電車の中で、私が乗った後は、
どこにも止まるな、早く走れと勝手なことを
考えてた。引っ越し後1ヶ月で入院。

私の主治医がいつも言ってるよ。
「引っ越し、栄転、結婚。めでたいことだけど
悪化する患者多い。そういうときは出来るだけ
無理せず、体を休める時間を確保しろ」って、
そういわれてもねぇー

　岡山市の林原生物化学研究所（林原健社長）は、ヒトのへその緒にある血「臍帯血（さいたいけつ）」
中に、アトピーなど免疫過剰を抑制する能力などを備えた新たな細胞を発見、「ＨＯＺＯＴ」（ホゾティ）と
名付けたと発表した。研究した中村修治・主席研究員（５１）は「特に免疫系疾患に注目している。
リウマチ、膠原（こうげん）病などに有効なのでは」と期待している。

　中村・主席研究員らによると、ＨＯＺＯＴはリンパ球の一種で、免疫制御の中心的役割を果たす
「制御性Ｔ細胞」の仲間。２００４年、臍帯血から白血球など血液系の細胞を作る造血幹細胞を抜き取り、
マウスの細胞上で放置したところ、数週間で大量に増殖したのをきっかけに見つけた。
へその別名「臍（ほぞ）」と「Ｔ細胞」にちなんで名付けた。

　その後、免疫機能を高める「ヘルパーＴ細胞」を入れたシャーレにＨＯＺＯＴを入れると、増殖を
約１０分の１に抑え、アトピーなど免疫過剰を抑制するのに役立ちそうなことがわかった。
また、３種類のがん細胞に対する影響を調べたところ、特に大腸がんを効率良く攻撃。
逆に、ヒトの正常な細胞には攻撃しなかった。炎症を抑える物質を生み出す能力もあった。

　ただ、まだＨＯＺＯＴは臍帯血中からしか見つかっていないため、成人の血中からも探す。
併せて、培養技術も確立させる。今後は、岡山大などと協力し、各能力を発揮するメカニズムを解明。
実用化後は、細胞移植や薬として治療に生かせるようにする。

　１１日、大阪市で始まる「第３６回日本免疫学会」で研究成果を発表。同研究所は「様々な応用が
考えられる細胞。５年後には臨床実験を行えるよう研究を進めたい」としている。

（2006年12月10日 読売新聞）
http://osaka.yomiuri.co.jp/eco_news/20061210ke02.htm

>>60
んー中学後半から自己嫌悪が酷かった。それが原因?病は気から。。

ストレス。良いストレスも悪いストレスも。
ストレスを完全に避ける事は不可能。べ病の症状を誘発してしまう原因も完璧に阻止する事も不可能。

自分の場合、間違いなく虫歯。
タバコやめて、毎食後歯を磨くようになってから、
ほぼ健常者と変わらない生活が送れている。

ttp://www.nhk.or.jp/heart-net/fnet/info/0612/61213.html

河南省血液センターはこのほど、今年、9つのヒトの組織適合性抗原（HLA）を発見し、
さらにWHO（世界保健機関)から正式に認証された。
白血球組織相容性抗原と呼ばれる組織適合性抗原（HLA）は骨髄、
及び組織器官移植と深い関係がある。
専門家によると、HLAは疾病発生や病原体による影響と関係があり、
器官や骨髄を移植する際、提供側と提供される側で完全に一致する必要がある。
新たなHLAの発見で、更に適合性の高い遺伝子を特定できる可能性がでてきた。


ソース：CafeChina
http://www.hellonavi.com/news/fastnewsjp.php?id=146704&PHPSESSID=8bc10cbb1f7bea1fb129de537670dfa6

いまゎ完全型で腸管べーとふらつき、新たに��血管べー�≠ｪ追加の気配
スーパーサイヤ人成らぬ≪スーパーべ病≫へ変化中
さてさて！？何処まで神化するのやら　orz

なんかめっさ調子悪い
紅斑やら口内炎やら毛膿炎やらオンパレードorz

深刻な薬害を引き起こし、約４０年前に販売が停止された「サリドマイド」について、九州大医学研究院等倫理委員会は１４日、全身に潰瘍（かいよう）ができる難病「ベーチェット病」を発症した九州在住の男性患者への使用を承認した。

　倫理委によると、患者は１０代前半で、腸に潰瘍ができ腹痛や下血などの症状が出る腸管型のベーチェット病。

　一般の免疫抑制剤では効果が得られず、昨年４月から信州大病院でサリドマイドの服用を始め、症状が改善した。

　このため、居住地に近い九州大病院で引き続き同じ治療を行い、安全性と有効性を検討する。

　サリドマイドはかつて催眠鎮静剤として販売され、胎児の手足に重い障害が出るケースが相次いだ。

腸管ベーチェットなんだけど焼きそばとかの麺って食べて平気なのかな？
食事制限受けてからそんなもの食べた事ないし。
禁止されてるものは乳製品、貝、鳥のささみ以外のお肉、アルコール、
サラダ油などなどきりがない

人体のさまざまな臓器や組織の細胞になる可能性を秘めた、ヒト胚（はい）性幹細胞（ＥＳ細胞）について、
文部科学省の専門委員会は１４日、国立成育医療センター研究所（東京・世田谷区、倉辻忠俊所長）が
文部科学省に申請していたヒトＥＳ細胞の作製計画を承認した。

　ＥＳ細胞の作製を認められたのは京都大再生医科学研究所（京都市）に次いで２施設目。

　ＥＳ細胞の材料となる受精卵は慶応大病院から提供を受け、最大で１５個作る予定。将来の再生医療
への応用を目指しており、受精卵からＥＳ細胞を作る過程で、国内で初めて人の組織だけを用いる計画だ。
倉辻所長は「臨床応用できるような高い品質のＥＳ細胞を作製したい」と話す。

　京大再生研では動物の細胞やたんぱく質を使う方法で、これまで３個のＥＳ細胞を作っている。

　また同委員会は、京大再生研から申請されていた、ＥＳ細胞と人の体細胞を融合させる研究についても
承認した。

　成功すれば、患者自身の細胞を万能細胞に変化させ、クローン技術を使わずに、拒絶反応のない臓器
を実現する道を開くことになる。

http://www.yomiuri.co.jp/science/news/20061214ik21.htm

関係ないことを乗せるな！ＥＳ細胞移植したら治るのかよ

関係ないとは言い切れないね。
体の具合が悪いなら大人しくしてねんねしてな

じゃあ関係あると確たる証拠出して

>>77
無いよ。でも、無関係という証拠もない
だから、言い切れないと言ってるんだよ。わかったかいかずくん

じゃあ無関係と言うことで。ＥＳ細胞移植して治るならいいよ。
現実には無理じゃん。

>>79
じゃあ確たる証拠をだして

>>79
あんたがやってんのはこういうことなんだよ。
専門外の俺らには本当に効果があるかどうかなんてわからん。
でも専門的に研究してる人が臨床目指してやってる、って言ってるんだ。
だから、むげに無関係と言い切ることはできない。

せめてＥＳ細胞に否定的な専門家の見解でも引っ張ってくれば別だけど、あんたそれすらしないで言い切れるのはなぜ。

>>79
ようするに「ケチつける」「駄々こねる」「難癖つける」だけだろ、あんたは。
自分勝手なだけ。

>>8182 なんなの？だから確実なものをくれと言ってるだけ
　　　　希望や望みなんぞいくらでも言える
　　　　現実を見ろ

すごい安価だな

>>81 82　は本当にベーチェット病かよ

これがベーチェット病患者クオリティーｗ

研究段階のものは、実際の医療に取り込まれるまで時間かかるしさ。治研はもっと早いかもしれないけど。

治験

>>83
だから>>74は「こういう研究がすすんでいる」という現実を紹介してるんだろうが。
俺が言いたいのは、そういうのをわざわざ紹介してくれてる人にケチつけんなってことだ。

現実を見ようとしないのはあんただよ。
絶望だの希望だの、そんなの分からないだろうよ。
病気だろうが何だろうが、ただ淡々と進む現実を過ごすだけ。そのなかには悪いこともあれば良いこともある。
「症状の悪化」もあれば「研究の進歩」もある。
その総体が現実っていうもんだろ。
あんたは都合の悪いことで目をふさいで、現実を見ようとしてない。
絶望すんのは勝手だけど、希望を持とうとしてる人まで巻き込むんじゃねえ。

>>85
あんたこそベーチェット患者か？
そして冷笑的な>>86も。

初めて症状が出たときや病名を知ったとき、思わなかったのか？
「いつ何が起こるか分からないもんだな」って。
だからこそ逆に、希望だって持っててもいいじゃないか。

患者だよ。
いつ何が起こるかわからないよ
現に今も視神経炎で少し見えずらいよ
前にもやったけどおかげで視野失ったよ
もうこの病気に希望なんぞ持てない
遊ばれてるだけじゃないこの病気に？
違うか
確かにいつ何が起こるかわからないし色んなものにしがみつきたいだろうけど
現実も見ろよ
希望持ったっていいよ
客観的に今の自分を見てよ

>>90は自分だけ見てんだろ。
もっとまわりも見わたせよ。

あんたと俺がひとつになったら丁度良いのかもしんないな、と思った。

>>91 見てるよ

自分が言いたいのはもう一度客観的に第三者の目で自分を見てみてと
言ってるだけ

大体自分の意見言ってなんでたたかれなきゃいけないの？
意見なんぞいえないじゃん

>>94
叩かれるのがいやならレスすんな。
発言することには責任が伴うんだよ。誰かの意見に対して他の誰かが意見する自由もあるんだ。
他人にはケチつけといて、自分には文句言うなってか。
やっぱあんた自分勝手だ。

たとえば74の内容がアダルトサイトの宣伝だったら、75を非難することは無かった。
でも実際は、無関係とは言えない、むしろ将来的にベーチェット患者にも応用できるであろう研究の話題。
そういうものに対して「関係ないからのせるな！」というのは一体どういうつもりなんだ？
研究そのものに対する疑義とか、実際に応用できるまでの遅さを嘆くならまだわかるけど、75が叩かれたのはなぜだ？
なんで話題を持ってきた人が叩かれなければならなかったの？
その研究とベーチェット病との関係が曖昧だから？

例えば75が自分の症状を書き込んだとき、「おまえの体調が悪いのはベーチェットのせいなのかはっきりした証拠がないから分からないし、俺には関係ないからそんなこと書くな」と言われたらどうするんだ？
そんなことがまかり通ったらこのスレが無くなるよ？
という俺の意見。

もまえら、もちつけ

活発やね。いい事だ。真剣に言い合える。まぁでもあまり殺伐とならないでね。(´･ω･` )

1つ言えばあーだこーだと代えてくるんだ。
ＥＳ細胞がベーチェットに関係あるとは思えない。
仮に実用となっても５０年以上先じゃないの？
今できることとりあえず先ではなくてほしいのは今現在
何十年後かに実用のもの待ってられない。
今なんだよ
体調のよい時悪い時はベーチェットが原因かも知れないし違うかもしれない
まずは関連を考えるけど何でもかんでもベーチェットとは結び付けたくはない
曖昧な意見はいらない
はっきりとベーチェットに効くって言うものを知りたい

ヒサシブリ
体の調子悪いのです
それじゃマタアトデ

ID:Woaw+Sn9

粘着乙！自分の考え、意見だけが正論と思うなかれｗ

>>96 のこと？

>>100
つ且^^

ごめんね、もう書かない。はずかちぃー！！

>>88
今までも関係ない物を貼りまくった上、内容的に合致するスレには一切貼らない。
内容と関連するスレに書いた方がナンボか喜ばれるだろうに。
情報屋を名乗りつつ、自己満足のためにここでオナニー貼りしてるようにしか見えない。

過去に何度か注意する人が出てきても、その人を叩く連中が湧いてきて終わり。
なんだかなー。

内容的に適当と思われるスレに貼ればいいのにね。

だからさ、情報屋を荒らしとみなす椰子と、情報をくれて�dｸｽ！って思う椰子どっちもいるんだよ。

このスレは誰のものでもなく、誰の意見や考えが正しいわけでもない。気にくわないならスルーすればいいだけだしさ。

コピペなんてこのスレだけに限った事ないし、何でそんな事で顔真っ赤にしてんのか意味不明。

まぁ、オナニーと同じって意見には同感するおｗ

結局何なの？人のことたたいて終わりかよ。
うざいな。程度が低すぎ

意味のない情報は要らない。確実な情報のみ希望

>>108
確実な情報とは？
具体的に箇条書きで述べよ

この病気の何にどこに効くのか。どのような効果があるのか
副作用は

人をたたく時は早く返事して肝心な時に返事ないのね。
ここの人間はなんなの？
人をたたくなんて誰でも出来るよ
恥を知れ

誰も答えられないのかよ

>>111
不特定多数ですか、（ー＿ーメ）ヤレヤレ

ﾒ-_-)∝∝∝∝∝∝∝∝∈)｀bﾟ)･'

構ってチャンはスルーしる

明日内科の受診日なんだけど精神科予約してないけどいったほうがいいかな？
今朝暴れちゃったのよね。こんな事初めて。
凄く情緒不安定
どうしよう

ニューロべなんでしょ？自覚症状がないだけで、それは間違いなくニューロべの症状。
慢性型なんだよ、ちみはね。

何慢性型って？何科に行けばいいの？

>>115=かず　しつこいゾ　あんたのグチは聞き飽きた。

>>118　誰だそれ？
　　　　お前むかつく　死んでよし

>>115だけどどこへ行けばいいの？

明日受診なら担当医に相談しれ

>>118
だからよ、個人を特定して叩くなよ。

神経べは急性型と慢性型、大きく２つに分かれるの。慢性型はちょっと厄介らしい。だけど負けるでないぞ。

>>110
医者だって答えられない質問するおまえが悪い。
副作用は何に対しての副作用?一杯ありすぎ。てか副作用なんて処方箋や本やネットに書いてあるし。ここにいる人は熟知してるであろうに。
様はあんたの質問は『なにを今更』ってレベル。だから誰も答える気にもなれない。呆気に取られたよ。

>>123 何様だ貴様。
　　　薬の名前すらでてないじゃん。
　　　最初から読んだのかよ
　　　ここにいる人間はこの病気に医者より詳しいのかよ
　　　医者以上なのかよ

そのへんの、医者より詳しいと思う

詳しいのは自分の症状のみでしょ？
他の人の症状はどうなの？
この病気は１人１人症状が違うのに

>>115
MRIでは分からない場合もあるので、髄液検査するべき。
それでも、異常がなかったら、安定剤処方してもらえばいい。

>>127　今日内科の受診日だったのでそこで神経内科行くか精神科行くか聞いて
精神科との事だったので精神科へ行ってきました。
そこでコンスタン０．４ｍｇをもらってきました。
常に飲むのではなく。精神的に落ち着かない時の頓服としてもらってきました。
根本的な解決にはならないけど少しは前進するでしょう

そうか。よかったな…ひとまず。

結構多いんだよ。自称べ病に詳しい患者。
患者の会とか行くと、病歴長いじーさんばーさんが
長々とうんちくを聞かせてくれますｗ

>>128
暴れるとかそうゆうのなら、コンスタンみたいな安定剤はあまり効果ないと思う。
精神科の医師も様子見で出したんだろうけど、症状精神病だと抗精神病薬の方が
よく使われるよ。

>>130
そういう会に行くの?
不幸自慢するのに決まっているじゃない●
俺は言ったことない

>>132
一度ね。懲りてもう止めたよｗ
てか、公共の施設を借りたりしてやってるから
どうにも、堅苦しいってか性に合わない

>>131 じゃあ何もらえばよかった？　
　　　様子伺いなんだろうけど

>>134
しばらく貰った薬で様子みればいいよ。
人によって合う合わないがあるから。

>130>132
リアルで会わんでも、ここで充分不幸自慢は聞けてると思うがw

自分だけは掛かるまいと思ってたけど、ノロにやられた。
吐き気止めと整腸剤でなんとか回復したけど
感染源がまったく不明なのが恐い。

ノロにやられましたか…怖いですよね!
皆さんも十分に気を付けて下さい。

ノロさん、ノロさん。

のろっち、のろっち。

スルーできんｗ

不幸自慢、あんたも十分しとるんやないんかい？

べ病になって、症状が安定しなくて、ピンクの受給者証もらうようになったらそりゃあ不幸だわな。ただそんな人でも幸せに暮らせてる患者がいるって願ってるよ。

何が不幸で何が幸せかなんて、各々の価値観、考え方なんじゃないのかな。

病歴・不全型(完全型・特殊型…)から始まり、既往歴、何を投薬されてるか…これを自己紹介として挨拶するのが、べ病患者なんよｗあと自分がどんな症状に苦労したとか、患者同士なら普通に不幸自慢するよな。

ジャー　病気　自慢

病気自慢さしたら負けないぞ

産業技術総合研究所（産総研）のゲノムファクトリー研究部門分子発現制御研究グループ（札幌）と
山口大大学院医学系研究科は十八日までに、エチゼンクラゲに含まれる脂肪酸に、狭心症や
心筋梗塞（こうそく）の原因となる血管の異常収縮を抑える効果があることを突き止めた。
エチゼンクラゲは近年、日本海沿岸などに大量発生し漁業者を困らせているが、血管病の
治療薬や健康補助食品としての利用に注目が集まりそうだ。

　産総研などは、道南沿岸の定置網に混獲されたエチゼンクラゲを凍結乾燥させ、取り出した
脂質成分から脂肪酸の一種テトラコサヘキサエン酸（ＴＨＡ）を抽出。それを異常収縮を
起こさせたブタの血管に、投与したところ、正常な状態に戻ることが確認された。

　エチゼンクラゲは９５％以上が水分のため、一トンから抽出できるＴＨＡは○・三グラムと少ないが、
魚など主要水産物にはほとんど含まれていないという。また同様に血管の異常収縮を抑える脂肪酸で、
イワシやサバなどの青魚に含むエイコサペンタエン酸（ＥＰＡ）も含まれていた。

　エチゼンクラゲは中国で食用にされているが、日本では漁業被害をもたらす悪者扱いされ、
生態や有効利用方法などの研究は始まったばかり。

　産総研は「エチゼンクラゲからＴＨＡを大量に抽出して実用化するには、処理コストなどの問題はあるが、
血管病治療の特効薬などとしての利用が期待できる」としている。


http://www.hokkaido-np.co.jp/Php/kiji.php3?&d=20061219&j=0047&k=200612193819

有意義な書き込みして
根拠のな物はいらない

だ、か、ら。
意義が有るかないかは読んだ本人が決めればいいじゃん。

私にはない
うざい

あなたにはあった？

>>144と146-147の書き込みは俺にとって意義がない。
二度と書き込むな

>>148 いらない　
　　　もうくるな　うざいから

>>148
ｱﾌｫだろ？
別にお前にとって意味のあることだけを書き込むところではないのだがな。

>>149、150
「うざい、くるな」

ほれ、お前らが言う「有意義な書き込み」をしてみろよ。
意義のない書き込みはいらないんだろ？
ほれ早く。愚痴ばっかじゃなくて、有意義なことをよろしく
それが君らの望むことだろ、体現してくれよ。
俺みたいなくずの相手することがお前らの言う「有意義なこと」なの？

俺にしてみれば143に意義があるかどうかなんてどうでもいいよ。
それよりも、144が言う有意義ってなんなの？
具体的にはどういう書き込み？
そして、144自身はそういう「有意義な書き込み」を実践できてんのかな？

>150
いや、申し訳ないが150が一番あほｗ
>>148はどう読んだって皮肉じゃん、例の人に対する…
どうでもいいが

つーことで、情報に文句つけるやつはスルーが一番ってことで
そのうち向こうの板でも相手されなくなるだろ

スマン。
おいらがついスルー出来なかったばっかりに…

>>154
スマソ
>>155
キニスンナ、って、俺が言うことじゃないが。

ここくだらないね
程度の低い人間ばかり
なんのスレなんだか
ばかばかりね

もうすぐインフリキシマブがベーチェットの適応取れるよ
点滴だけどね。
今は同じ膠原病のリウマチとクローン病の適応しかないけどね。
はやく適応にならないかな

その薬はどこに作用するの？
何に効くの？
そういうことも書いて
飲み薬は適用だっけ？

>>157
(^^)/~~~


インフリマキシブ
ttp://www.yakubutsuryoho-center.jp/cgi-bin/shinyaku/detail.cgi?id=17

>>159
都合のいいお人ですな。
去ってください。

>>161 貴様がな　　　ここの人間はバカばっか

>>162
そのバカに対して教えてください、ってか。
面白いギャグだね！

>>163 何言ってるの？
　　　訳分らん

難しかったかな？
分からないよね、ごめんね。
もっと分かりやすく言うべきだったよ

今日も情報屋☆は一切議論に参加せずオナニー三昧なのでした☆

>>166
いや、自演してるかもよｗ

まあ結局、毎回変なケチつけて暴れてる奴（名前は出さんぞｗ）をスルーすんのが一番なんだろうけどな。
情報屋がうざいって人も同じ、スルーすりゃいい。
神経ベーチェットだとしたら抑制きかないのかもしれんけどね〜。

>>167　貴様もうざい

オオイさんは元気かな？

最近、顔出さないね。

野呂ウイルスにやられたぜ！

>>132
がそうだよ。書き方、内容で分かるやんｗ

(^。^)y-~

>>171
やられたらやりかえせ！　

おは〜
今日は眼科行ってきます。
雨降らないといいな

晴れだぜベイビ〜、ココの地区で通院しる

かず〜

>>169
?
>>172
見てるよ

てす

腹減った●

同じく…

みんな車の運転してる？

してるよ。なんで？

車の運転中に症状が出た時はどんな対処してるのか？聞きたい。
例えば眼症状が出た時とか…！
　目薬で対処してるのか？
　暫く車を止めて回復してから？
高速道路で渋滞中に発作があって凄く困ったので…orz

そんなに急に来るの？前触れないの？
自分は朝起きると見えずらくなるからそんなことはわからん

長時間運転して身体と目が疲れると霞む事がある、症状が両眼同時に出た事は
無いけど前車との距離感が少し難。前触れは無い。

朝起きた時も極たまに霞みがでるよ
俺の対策としては仰向けに寝るようにして目への圧迫を避けるようにしてる　

発作的に眼症状がでる人は、車とか運転しない方がいいと思う。
自分のためとかじゃなくて世間的に。

運転して良いんじゃねー発作がでたら同乗者（免許持ち）と交代するとか

まーぁ、本人が一番解ってると思うから‥
お互い気をつけようぜ〜
それより、飲酒運転すんなよ〜ｗ

サンタさん、完治の特効薬下さいｗ

サンタさん、特効薬とダーリンをお願いします。

>>190
ttp://stage6.divx.com/members/252321/videos/1056171　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　ｗ

>>190
俺がいるじゃないか！




(☆ゝω･)Ъ

ムーンフェイスが起きないステロイドきぼんぬ

>>191 >>192
(p_-)　ありが�d

サンタです。

　☆　　ｏ　　　 ☆
　　☆　 )ヽ
　　　　(二二)
　　/⌒( ´∀`)
☆ (　 /r)　 )
　[￣￣￣￣￣￣￣]
　 |￣|￣￣|￣￣|
　 |￣￣|￣￣|￣|ｗｗ
⌒⌒￣￣￣⌒⌒￣￣⌒

　　　　　　サッ!!
　　illii‖i
　[￣￣￣￣￣￣￣]
　 |￣|￣￣|￣￣|
　 |￣￣|￣￣|￣|ｗｗ
⌒⌒￣￣￣⌒⌒￣￣⌒

家に中、静かだな〜っと思ったら
誰も居らんかったｗ　(´-ω-`)

　　　　　　　　　　　　　　　 ☆　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
　　　　　　 　　　　　　ﾟ　ヽ(・・)/　｡　　ﾟ　　　　　ﾟ　　　　　ﾟ　　　　
　　　ﾟ　　 　　　　　　　 　（　　）　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
　｡　　　　　ﾟ 　 　 ﾟ　　　※~~~ ﾐ 　　　　ﾟ　　　　　　ﾟ　http://stage6.divx.com/members/110943/videos/1052016　　　　　　
　　 　　　　 　 　 　 　 イ**※ヽ● 　　　　　　｡　　　　　
　 　 　 　　　　　 　ﾟ　彡　※,　† *※　　 　　　　　　　　　
　　　 　　　 ﾟ　 　　　ν? ,, , §♪　ヾ 　　ﾟ　　　　　ﾟ
　　ﾟ　　｡ 　　 　　　　彡　★　＠ ,,　※ 　　　　　　　　　　　ﾟ http://stage6.divx.com/members/110943/videos/1052016
　　　　　　 　 　 　　Θ ,, 　 ＃　*,※, ﾐ 　ﾟ　　　　ﾟ　　　　 　
　ﾟ　　　　　ﾟ 　 　 ν　◇ ※※ ,∴☆ ﾐ　　)) 　　　　　　゜ http://stage6.divx.com/members/230151/videos/1064035
　　　　　 　 　 　丿 ※** ; 　 ● 　　ヾ 　
　　 　　　　 　　／　 ∴ 　 彡　◎ﾐ　 ＼　 　 　　　　　　　　　　
　ﾟ　　　　ﾟ　 　 彡※ ★　 ,, ,, 　☆）＊ 　 ﾐ 　　　　　ﾟ　http://www.youtube.com/watch?v=navKKeQiZfQ&mode=related&search
=%E7%AB%B9%E5%86%85%E3%81%BE%E3%82%8A%E3%82%84%20takeuchi%20mariya%20music
%20%E3%82%B1%E3%83%B3%E3%82%BF%E3%83%83%E3%82%AD%E3%83%BC%20%E3%82%AF%E3%83%AA%
E3%82%B9%E3%83%9E%E3%82%B9%20Xmas%20japan　　　　　
　　　　　　 　 丿　 ※** 　★☆　 ∴彡?　　　ﾟ　　　　　　　　　
　　　　ﾟ　　　◎　 ﾐ　 彡※◆　 　 , ﾐ　　 ヽ 　　　　　　　　｡　　
　｡　　　　　 彡　 　 ☆　 　 ※※,,д ☆★彡 　
　　ﾟ　　　　 　 　 　 　⌒⌒i⌒i⌒⌒　　
　　ﾟ　　　　　　　　 　┣┳━┳━┫ 　　　　　ﾟ　.　　　　　　　　
　　　　　　⌒　ﾟ　　　┣┻┳┻┳┫ 　　　　　　　⌒　　　　ﾟ　
　 　⌒　　　　　⌒　 ┗━┻━┻┛ 　　⌒　　　　　　⌒　

ベーチェットの人って寒さに弱い？
自分異常に寒がりなんだけど。
部屋少しでも暖かくないとダメだし

>>198
寒さというか『季節の代わり目』が弱い。おれの場合。

>>199
寒くなってから暖かくなるまで

安価間違えた
199→198

>>200
何言いたいの？
訳分らん

>>200
訳分らん

>>202
宀 ｣レ 世 ＿　　　凸(｀、´メ）

>>200
何言いたいの？
訳分らん

自演乙ｗ

メリークリスマス！

私は普段どおりのただの月曜日(^^♪

12月25日はいつものように教会へ…
イルミネーションが最高
胸に手を合わせてアーメンしてきました

のだめよかったお(^ω^ )ﾁｱｷｻﾏｰ

糞ばかりの下らねえスレ

210
心が病んで居られる！
肩の力を抜くでごじゃるよ (。、)？

ここ、のだめファン率たかし！

そんでもって、馬鹿ばっかでくそったれのみんなが大好きさ！！

異常なほど疲れやすい。
足がむくんで靴履けないほどパンパンに。強い痺れも感じる。
半年前から不完全型ということで治療を受けてますが、
足の痺れもこの病気と関係あるのでしょうか？
仕事納めまであと二日・・・何とか気力で乗り切ります

>214

×　不完全型
○　不全型

足の痺れその他なんでもかんでもこの病気と関係ある

不完全型でも間違いではない。
なんでもかんでもベーチェット由来なわけじゃない。

>>216
ごめん、不完全型ってれっきとした間違いなんだよね。正式な文献とか、きちんとしたべ病の権威で、不完全型って使ってるの聞いた事も見た事もない。
医師が不完全型って使ってたら、プププって感じｗ

完全の反対は不完全だけどさ、べ病は不全型。

不完全型って言う奴は、セルの影響だ。許せ。

何か嫌な姑みたいでスマソ。
足の痺れはまずべ病より腰椎・頸椎を疑った方がいいよ。
コルヒチン、神経べとか、全くべ病と関連性がないとは断言できんがね。
糖尿病でも抹消神経・自律神経の症状があって、ステ使用によるステロイド性糖尿病っていうのもあるかもよ。
何でもべ病に繋げないで考えた方がいいと漏れも思う。てかさ、訳わからん症状を全てべ病に結び付ける医師ってどうよ？と思う。
訳はね、自律神経失調症とか、プシとか、訳わからん症状を全部簡単に結び付けて診断する医師がいるからだよ。その方が手っ取り早いんだとさ。

>>214
>異常なほど疲れやすい。
>足がむくんで靴履けないほどパンパンに

腎臓病と疑ってみるのも一つの方法、尿検査をすすめる
急性の腎臓病だと仮定したとして、慢性化する前に処置した方が良いと思う
急性から時間を経て慢性化に到る病のため早急の判断が必要と思われる


>>219
>足の痺れはまずべ病より腰椎・頸椎を疑った方がいいよ。
>コルヒチン、神経べとか、全くべ病と関連性がないとは断言できんがね。
>糖尿病でも抹消神経・自律神経の症状があって、ステ使用によるステロイド性糖尿病っていうのもあるかもよ

これも有り得ると思う

>>218
了解だぜベイビ〜

私は過去四回足が腫れ、靴を履くどころか
洋式トイレに座れない程下肢全体が腫れ、痛みました。
三度目腫れた時にべ病と認定されました。
今でも原因は何なのかと考えます。
たぶん血管炎だろうと思っているのですが。

見えるうちに点字の勉強はじめたいんだけど、皆さんどこでどうやって勉強しましたか？

>>223
Amazonで点字の本検索してみ。
それか通販で資格か?

わかんね。地元の図書館は点字本はあるが点字の練習本は無かった。本屋はまったく無い。

>>224さん、ありがとう。
だいぶ見えなくなっているので、急いで勉強したいんです（＞＜）
ユーキャンとかで悠長に勉強するのもいいけど、心の余裕的に、早く沢山のことを勉強したくて（＞＜）
本で独学でも、結構覚えられますかね？？
視覚障害者に点字を教えてくれる施設とかってありますかねぇ？？

インフルエンザとノロにやられました。本当にキツい

>>225
そこまではわかんね。点字協会とかあるじゃね?調べて電話してみ?
>>226
しっかりゆっくり休め(´･ω･` )

べ病患者でノロとインフルエンザ両方きたら、死にそうだな。。。
てか俺だったらちぬ(;´д`)

今日は今年最後の眼科通院。
いってきますﾉｼ

医ってらっしゃい〜ﾉｼ
風邪うつされるなよ

耳鳴りがする。
左耳がよく聞こえない。何だか突然、不安・・・

耳鼻咽喉科で急患って難しいよね。だけど救命とか休日診療してるとこ行ってね。
べ病と耳って関係あるらしいよ。まぁ耳鼻咽喉科領域って耳・鼻・口腔全部つながってるからね。耳だと思ったら鼻だったとかあるよ。

最近の天候って気圧が一定してないからかも？
それが原因じゃないとすれば…うーん！
俺も数年前から耳鳴りが常にあるよ　と言っても何かに夢中な時は気にならない程度
とにかく病院へＧＯ

隣の家の幼児虐待が止まりません

>>225
私は「ビジネス点字検定」の３級公式テキストで勉強してます。
初心者向けなので、点字の仕組みや五十音・数字が結構覚えられますよ。
ただ、晴眼者向けの試験なので、触って覚えるには別のテキストが必要です。

今、足の親指の爪の付け根が腫れて、膿や血が出てくる(´･ω･` )
今年の秋に同じ症状になった時、抗生物質で治した筈なんだけどなぁ orz
年明けに病院に行って来ます。

それでは皆さん、よいお年をお過ごしください。
来年も宜しくお願いします。

>>227さん、>>235さん、レス本当にありがとうございました。
大変感謝しています＆嬉しかったです。

もし、これいいヨ！っていう勉強法があれば、今後も教えてください。

皆さん、よいお年を！！！
来年も頑張りましょう！！！

あけおめ

　 　 　 　 　 　 　 　 ┃ 　┃ 　 　 　 　 　 ┃　　 　 ┏┛
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　　　　　　 ━━━━━━┛　　　　━━━　 　 ┏━━┛
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　　　　　　 　 ┛　　　　━┛　 　 　 　 　 　 ━━┛

あけおめめ〜
早速、発作ｷﾀ━━━━(ﾟ∀ﾟ)━━━━!!ｗ

あけましておめでとうございます。
スレの皆様今年もよろしくお願いします。

>>239
悪運は最初に使いきったと思うんだ。
ゆっくり休んでね。お大事に。

ベーチェット病とクローン病てどこが違うの？

あけおまことおま。ﾖﾛﾋﾟｸ('A`)

ﾖﾛﾋﾟｸﾎﾞﾙﾀﾘﾝ('A`)

くちびるに大きいアフタが２つ出ました。アフタッチあと２つしかないorz

>>236
http://society4.2ch.net/test/read.cgi/volunteer/1159954429/1-100

あけおめこ
ことしもよろめこ

あっちの板のネットヲタニートパラサイト相変わらずうざいな

てす

MRIと髄液検査で異常がないのに、頭痛が続くんだよね。
バファリン飲むと良くなるんだけど、毎日飲むわけにもいかないし。
それにだるく、とても仕事できる状態にない。
医者はだるいのはどうにもできない、心療内科で治療を受けてく
れといっています。

仕事できてる人がうらやましいよ。

　てんかんの治療薬「ゾニサミド」が、運動機能が低下する難病・パーキンソ
ン病にも効果があることが、村田美穂・国立精神・神経センター武蔵病院神経
内科長らの研究でわかった。これまでのパーキンソン病の治療薬とは異なっ
た効き方をすることから、新しい治療法につながる可能性があるという。２日
付の米神経学会誌で発表した。

　パーキンソン病は、手が震えたり、体が硬くなって歩けなくなったりする難病。
国内で約１４万人の患者がいるとされる。はっきりした原因は不明だが、脳内
の神経細胞が死んでしまうため、運動や記憶に関連するドーパミンという脳内
物質の分泌量が減り、運動機能の低下につながるらしい。

　村田さんたちは、てんかん発作を起こすパーキンソン病患者がゾニサミドを
飲むと、てんかんだけでなくパーキンソン病の症状も改善することを発見。
３４７人のパーキンソン病患者に、てんかんの治療で使う量よりも少ない量の
ゾニサミドを１２週間飲み続けてもらった。その結果、パーキンソン病の診断
基準で運動機能が３０％以上改善した人が３〜４割に上った。

　パーキンソン病の治療は現在、ドーパミンのもとになる物質を脳内に直接投
与する方法が中心。ゾニサミドを使うと、ドーパミンの産生を促すとみられる。
村田さんは「これまで、あまり効果がなかった人にも、効果的な治療法につな
がる可能性がある」としている。

http://www.asahi.com/national/update/0102/TKY200701020118.html

削除依頼結果報告

106 ：病弱名無し ：2007/01/04(木) 16:50:09 HOST
削除対象アドレス：
　http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1165068003/244
削除理由・詳細・その他：
　過度なエロ

107 ：必殺名無しさん ：2007/01/04(木) 19:10:51 HOST
>>106
アドレスかレス番間違えてないですか？
ただ245だとしても削除依頼するほどではないと思いますが。

109 ：必殺名無しさん ：2007/01/04(木) 21:38:53 HOST
リンク先見ましたが、どこが過度なエロなのか不明ですね。
2ｃｈ内のスレリンクがひとつだけでは削除対象にはなり得ませんし。

リンク先のスレッド自体（ボランティア板のスレ）が問題であると思われるなら、
そちらのレスorスレッド削除依頼を出すべきで、そうなると板からして違うわけですから、
ここで依頼するのはまったく無意味です。
ボランティア板のレス削除依頼スレ、あるいはスレッド削除依頼スレを探して
そちらでガイドラインにのっとった依頼をかけてください。

ここで>>106の依頼はどうやっても無理がありますよ。


☆お互いリンク先をよく確認してからリンクを張りましょうね

>>250　ご苦労さんでしたｗ
>>249　情報有難う

>>250
・・・削除依頼スレに誤爆してましたね。一瞬何かと思ったｗ

「ボランティア板のスレッド削除」スレは立ってないみたいですが、
フォームでの依頼をすれば立ち上がるようですね。
レス削除のスレはありますけど。

volunteer：ボランティア［レス削除］
http://qb5.2ch.net/test/read.cgi/saku/1156321317/

でも「過度のエロ」には該当しませんな。ただのリンクの連続貼り付けで
2ch上に直接エロ書き込みがされているわけではないし。
無意味なリンク貼り付けの連投、という解釈で
ガイドラインから引用はできそうですけどね。

まあがんばってください。

>>252
レス有難う御座います

>>248
おれは毎日ﾊﾞﾜｧﾘﾝ飲んでるが・・。朝１錠。

たぶんロキソニンよりバファリンの方が胃に優しい希ガスｗ
漏れも頭痛が続いてた時はバファリン毎日飲んでたよ。
頭痛は神経内科か脳神経外科が専門らしい。

20:00- ＮＨＫ教育

きょうの健康Ｑ＆Ａ
「中高年の目の悩み」 解消！中高年の目の悩み
▽緑内障の予防・治療
▽白内障手術
▽網膜はく離

http://www.nhk.or.jp/kenko/

私は頭痛には専ら、ＳＧ顆粒です。

あ、sageいれるとこ間違えたorz

神経ベーチェットじゃなくても頭痛ある人いるんだね。
脳神経内科で、MRIと髄液検査はやりました。
毎日、バファリン飲んでも、副作用とか大丈夫なのかな？
仕事辞めて暇になってから、ベーチェットのことしか頭に浮かばなくて・・・
近所の目気にせず、散歩をしてみよう。

今日心療内科行ったら、デパス処方されました。
微熱もあるんで、心療内科でいいのやら・・・

ここ最近、起床時にめまいがするのだが。
ふとしたときにめまいを感じることも多くなった
Dr.に話した方がいいのかな

私も頭痛にはＳＧ顆粒を内服しています。
偏頭痛のような痛み方で吐き気を伴うので、飲まないと何もできません。

>>260
眩暈は耳鼻咽喉科だよ。べ病に耳疾患が関連してるらしいけど、はっきりしてないから主治医に相談してもどうだろね。
医師によって随分違うと思う。べ病と同じで眩暈も完治って難しいから、あんまり気張らないでｶﾞﾝｶﾞﾚ。

EXILEのMATSUさんがこれらしい

びっくりだね

>>262
ありがとう
このまま続くようなら耳鼻科にかかってみます

病気になる前は無かった症状も、病気からくるものかそうでないのか…
面倒くさいね(-_-;)

まったくだね

22:00-　ＮＨＫ教育

ＥＴＶ特集「病院を”診断”します」
安全、サービス、環境設備…機能面から医療を
審査する現場に密着患者にとって良い病院の条件とは？

http://www.nhk.or.jp/etv21c/index2.html

昨日のEXILEの番組見たんだけど、ベーチェット病を「治りにくい」病気と説明してた。
東京の病院は研究が進んでるから「治らない」じゃなくて「治りにくい」なのかなと羨ましく思った。

MATSUは「不完全型ベーチェット」と告白してた。不全型だろ？と思いながら見てた。
左目が見えにくくて、ボルタレンの影響で腸炎もあるらしい。

番組中、ベーチェット病について
「炎症が起こり、血液の中の白血球が集まる。それが膿となって残り正常機能を妨げる病気」
と説明してたよ。

>>269
「今は完全型になってしまった」と言っていなかったっけ？

>>270
ごめんなさい、聞き漏らしてました。

とくにEXILEのファンというわけではなかったのだけど、
昨日の番組を見て、とにかく応援したい気分になりました。

EXILEのマツはかなり前から口内炎などの症状がでていたみたい。これからはどうやってこの病気と付き合っていくかだね。

ダンサーとしては難しいよね
まだ諦められないみたいだったけど
この先のことを考えて、何か他の形でグループに関わる仕事に
代わるほうがいいと思う。
先は長いんだから・・・

EXILEの番組って？全国？

再放送の予定無いかな？深夜帯じゃなくて。

ところでＥＸＩＬＥってなんて発音するのｗ

今EXILEのHP見たけどマジみたいだね。関東地区限定みたいだったから、こっちできてないんだね。
MATSUってﾘｰﾀﾞｰだっけ？顔と名前が一致しないんだけど、頑張って欲しいね。

エグザイルしらんの？

知らん(^_^;)
文字としてみた事はあるが…

シュンとアツシしか顔と名前が一致せんｗ友達がEXILEのオタだから電話したけど出ない。

ちょっと前はそこそこヒット飛ばしてたから、どっかで聞いてるとは思うよ

ファンの掲示板、ちょい覗いて見た。
ファンとしては複雑だろうけど、あんなに心配してもらえてちとうらやまシス。

粘着スマソ。
べ病ってさ医師でも、専門外だと「はっ？」って感じでしょ。EXILEのファンの人とかいろいろ調べて理解してくれるんじゃないかな。
べ病ってさ数ある難病指定されてる難病の中でも訳わからん病気なんじゃないかな。
MATSUさんが元気に活動を続けられたらいいよね。眼症状とかあるのかな…男性だし年齢的にも病気の勢い凄くても不思議じゃないだろね。
公式サイトにちょっとコメント載ってたけど、凄く苦しいだろうね。

左の目の中心部が見えてなかった
こんな感じと言って、視界の中心を白くぼかした映像にして
ダンスのレッスンを映しているシーンがあったけど
あれじゃ本人もかなり踊り難いだろうし
怪我が心配だよ

中心が見えないって事は黄斑に炎症起こしたのかな。
後眼部ぶどう膜炎だと厄介だねorz

映画やドラマになった割には罹患してる有名人が居なくて寂しい思いをしてたベ病患者だが、
これでチャングムの王様あたりに思い入れをせずに済むのかな。でも松程度じゃな。

>>285
そういう考え方嫌い。

口内炎よくできるから
怖い

286
同意

キムタクがﾍﾞｰﾁｪｯﾄ病になったらめっちゃワイドショーで取りあげられそうだ。ﾍﾞｰﾁｪｯﾄとは！?って感じで。
で、周囲からも「あのキムタクと同じ病気なの〜！?」と言われる。

EXILEﾒﾝﾊﾞｰ一人一人何か病気その他
障害出そうな気がするのは俺だけか？

背中から腕に赤いボツボツが千個くらいあるんですけど、やばい？

やばくないと思う。

足のつけねに無痛のシコリが何個ができてる、後陰茎の皮の内側に無痛の
イボができてる。後しょっちゅう、タコの吸盤みたいな口内炎ができる。

まじでベーチェットかもしれない。怖くて仕方ない。病院行く。

うんうん。
病院池

今日EXILEのMATSUのニュース見て…オレじゃないかと思ったよｗ
口内炎が数個できていて、最近視力も落ちてきた…
去年1.0あったのが今や辛うじて0.3だよ……

一つ思うのが、10代でもなるのかなと。たいてい20〜30代の人がかかるらしいが、まだベーチェット病には若いような…

統計はでいえばそうだけど、小学生から闘ってる人もいるよ。

私は思い起こせば１０代発病だよ。
私の知る限りで一番幼い患者は６歳
医師が確定診断してる。

>>293
ベーチェット以前に梅毒、エイズなんかのコンボ（ｒｙ

まあ、お大事に・・・

オレの父親も、ベーチェット病を患って30年位たつけど元気だよ。
疲れがたまると足に湿疹みたいなのがでるけど、目の症状は30年再発してないし。
なんか個人差が大きい病気だよね。やっぱりストレスがかなり病気に影響与えてるきがする。

スゲーW
スレあるよ。驚いた！

このスレ住人の方々、がんがれ
病気に負けるな

「頑張れ」って何に？
「頑張れ」って言いたくなる気持ちも分かるけど、自分もこの病気じゃなかったら無責任に言ってるかもしれないけど、もうちょっと考えてほしい
チラ裏スマソ

今とくﾀﾞﾈ！見てたけどさ、１年で1.5から0.3まで視力落ちたし口内炎で飯食えなくなって入院するとこだったし陰部に粉瘤できて手術したし…

ま、ままままさか…
診察って耳鼻科でいいんですか？
なんて言って診てもらえばいいんですか？

がんがれ
無理しろって意味じぁーないよ、、、考えすぎ
だって、おれも特疾だから・・・

>>304
ごめん、sageて書かれてなかったから、勘違いした

>>301
ありが�d！


>>302
何に対してガンガル？べ病だけがこの世の難病じゃない。難病だけが大変な病気じゃない。
べ病は眼！失明するかもしれない病気。まただよ〜と思った。べ病が難病指定された理由もこれだけどね。
いや腸管べとか神経べとか命にかかわる重篤な症状もありませっせと突っ込みたくなるけど、べ病はまず全ての症状が出る事は稀。

話脱線したけど、やっぱり男性は症状も重篤化しやすいし、何よりメンタルが弱いよ。だから攻撃的になる。
MATSUさんがEXILEだから、有名人だからとかじゃなく、人間的にでかいと思った。長い闘病の時間だろうね、じゃなきゃあんなコメント言えない。

>>305
上げ下げなんて関係ないやん。どんな思い込みもってんだよｗ

>>302
がんばれ！！！！！！！！！

>>301
気持ちが負けないようにｶﾞﾝｶﾞﾙお(^ω^ )

私、特疾のサルコイドーシスのものです。
今朝のテレビ欄見て、失明ってとこから、サルコイかと思いました。
サルコイの症状のひとつも虹彩炎（ぶどうまく炎）で、私ももう数年苦しんでます。
ただ、私の主治医は失明にいたることはまずないと言っていたので、
今回のニュースには驚いてます…。
今年はステロイド減らしたいなぁ…。

>>310
ベーチェットと猿恋だと失明に至る割合が違うみたいだね。
猿恋で失明する人はほんとに稀だと聞くよ。

>>311
同じ虹彩炎でも違うんですね…。
私は、虹彩炎てものの認知度が低いため、こちらにお仲間が！と、
つい書き込みをしてしまいました。
大変な失礼をしたこと、お詫びします。

いや、別に謝ることではないでしょｗ
ベーチェットでも軽い人から重い人までピンきりだしさ

>>313
ありがとう。

難病指定だと医療費援助してもらえるのでしょうか？

物見遊山か？

>>315
('A`)

>>312
なかーま。

>>311
すまん、猿恋で失恋。にみえてしまう

皆さんどのような検査で発覚しましたか？
毛膿炎くりかえしており疲れると口内炎ヘルペスがどばーっと一気にでたりします
原因はアレルギーと言われたりウィルスと言われたり
内科・耳鼻科・皮膚科などもう数年たらいまわしで参ってます
あと白血球の量が人より微妙に多いです

>>318
あら、あなたも虹彩炎から飛んできたクチですか？
ベーチェットはスレ違いだから、ログに戻ろうとして見つけてしまった。

サルコイドーシス…なんかお間抜けな名前ですよね。
猿恋…失明　確かに猿の失恋に読める……
あー、いやいや、よそでふざけてる場合じゃないや。
ベーチェットの皆様、同じ特疾として、一部は症状もかぶるし、
情報交換などできていけばよいですね…。

》318
なんだろね
部外者に冷たいのは？嫌なスレだ事

>>319
ええと。べ病は症状が出てナンボなので検査では確定しません。
べ病友の会のＨＰに診断基準があるのでそちらを見てみては？

>>320
同じ特疾で名前は聞いたことがあっても詳しい症状とか知らないものですよね。
ちょっと勉強してみよっと

ページェット病と間違えて憶えてたOrz
医学部生なのに・・・
おっぱいが崩れる病気。

>>321
それがべ病患者クオリティだからだよ。だから病気自慢するんだよ、自己顕示欲の塊。

>>324
ん〜？！確かに否めない感はあるかな。
ＭＡＴＳＵさんの件で少し過敏になっているかもね。

>>323
そこの医学生さん！これを機にべ病の権威を目指しませんかっ？？

>>322さん
ありがとうございます。症状は当てはまるものがあるので
次に病院へ行ったときにこの病気の疑いがないかを聞いてみようと思います。

私はちむこ・まむこへの好奇心から大学に入ったバカなので。。
ベーチェット病も陰部の潰瘍あるから関係なくもないが。。。
一応泌尿器科志願なんですよ。
この病気に関して何がわかっていないか文献をあたってみて、それからですね。

うわぁー
解夏のイメージがぁーｶﾞｯｶﾘ

私はぶどう膜炎が初めの症状でしたので
先ずサルコイドーシスを疑われ検査を受けました。
女性の場合、↑　が多いようですが結果は陰性。
半年後全症状が現れ、べ病と認定されました。

ベーチェット病だというと、
「失明したら他の症状が治まるんでしょ？」
と言われることがあるんだけど、これって解夏の影響なんだろうね。

>>330
http://www.gege.jp/keyword2.html
ここを読めばわかるけど
「解夏」の意味を勘違いしている人が多いよね。
失明した時に、「見えなくなるかもしれない恐怖」が終わる
という意味を重ねただけなのに。

>>330
解釈が違うよ。

>>332

自分も>>330みたいなことをよく言われる。
しかも「最近『解夏』を読んだんだけど…」という前置きの後で。

更に芸スポ速報＋でこんなレスがあった。こういう誤解を何とかしたい orz

826 名前： 名無しさん＠恐縮です [sage] 投稿日： 2007/01/08(月) 13:15:43 ID:tyhdmAOK0
失明したら他の症状が治まるって言う病気だよね？
両眼失明にならないと終わらないのかな？

>>332
何処がそうなの

看護学生なんかにも「『解夏』で（ベ病に）興味持って・・・」などと
ほざく椰子がいる。
某友の会支部総会に来てた役立たずの看護学生。

病気の名前が知られて、理解してくれる人が増えるのはいいことだと思うけど、
映画を真に受けて理解したと思ってもらいたくない。
理解したような気になってる人が一番困るんだよなぁ…。

>>335
それを言ったらイカン、新卒から就職した当時を思い出せ。

完治する薬できないかな。
免疫系の病気は難しいですかね。

自分の好中球にこれだけ苦しめられるとは。

最初は映画とかでもいいんじゃない？
興味持って学んでくれれば本当の事が解るんだから。
とっかかりは何だっていいんだよ。

『解夏』読み返してみたんだけど、
ベーチェット病「元」患者と主人公との会話のシーンで
「眼を食い終わったら完治する」という元患者の台詞があった。
その後、

「完治するんですか…」
「はい。一切合切発作は出なくなります。口内炎も、陰部潰瘍も、湿疹もね」

というシーンが続くから、ここから誤解が生まれたのかもしれない。

質問ですが、ベーチェット病は血液検査で異常が出るのでしょうか？

ホントのところ、年取って免疫機能が衰えたら症状も出なくなってくるってだけなんだよね？

>>342
よくわからんが、ベーチェットって診断される前の血液検査の結果によると
白血球数が242000、CRPが22あってものすごい異常だと医者に言われたのを覚えてる。
あとはいろんなところでちらほらと正常じゃない数値が出てた。
ステロイドで治療始めた後の血液検査の数値はありえないね。
中年のオッサンなみに不健康ｗ

>>343は>>341宛てでした。

>>72
http://www.yomiuri.co.jp/iryou/news/iryou_news/20061215ik04.htm
サリドマイド使用、ベーチェット病で承認…九大倫理委

　深刻な薬害を引き起こし、約４０年前に販売が停止された「サリドマイド」について、
九州大医学研究院等倫理委員会は１４日、全身に潰瘍（かいよう）ができる難病
「ベーチェット病」を発症した九州在住の男性患者への使用を承認した。

　倫理委によると、患者は１０歳代前半で、腸に潰瘍ができ腹痛や下血などの症状が
出る腸管型のベーチェット病。一般の免疫抑制剤では効果が得られず、昨年４月から
信州大病院でサリドマイドの服用を始め、症状が改善した。このため、
居住地に近い九州大病院で引き続き同じ治療を行い、安全性と有効性を検討する。

　サリドマイドはかつて催眠鎮静剤として販売され、胎児の手足に重い障害が出る
ケースが相次いだ。近年、がん治療薬として一部で使用されているが、薬害被害者
からは慎重な使用を求める声が上がっている。
倫理委は「薬害につながる危険は否定できず、別の患者に使用する場合は倫理委
で改めて審議する」としている。

（2006年12月15日 読売新聞）

ベーチェット病の疑いがあるんですけどは 何科に行けばいいんですか？

>>346
内科、眼科、皮膚科、0泊ツアーでどうぞ！

1月9日（火） 21:00〜22:48 　TBSテレビ
『難病と闘う子供たち…私たちはこんな病気と闘っています』
世界で400例！全身の筋肉が骨になり固まる…壮絶告知に13歳少女は
▽泣くと脳に危機…愛娘5時間大手術と母の涙
▽新庄剛志引退の真相…左目視力を奪った病

難病と闘う子供たち…私たちはこんな病気と闘っています
◇難病や重い病気と向き合い、痛みやつらい治療に負けず闘い続ける子供たちとその家族、
医師たちを追う。全身の筋肉が骨になる進行性骨化性筋炎や、骨の成長が止まるモルキオ症候群、
脳内に異常血管網が発達しさまざまな症状を起こすモヤモヤ病の子供たちを取材。
視力を失ってしまうベーチェット病を患う父親を支える子供たちも紹介する。
ゲストは三田寛子、田中律子、石黒彩、三船美佳。司会は新庄剛志。

見てる

テレビ番組欄＠2ch

http://epg.2ch.net/tv2chwiki/pukiwiki.php?TBS%A5%C6%A5%EC%A5%D3200701092100%C6%F1%C9%C2%A4%C8%C6%AE%A4%A6%BB%D2%B6%A1%A4%BF%A4%C1%A1%C4%BB%E4%A4%BF%A4%C1%A4%CF%A4%B3%A4%F3%A4%CA%C9%C2%B5%A4%A4%C8%C6%AE%A4%C3%A4%C6%A4%A4%A4%DE%A4%B9

「実況スレに行く」をクリック→「勢いのあるスレのURL」をクリック

ここから入って来い

FOPこそ特定疾患にしてあげなよ国。

凄すぎる、過酷すぎるよこの病気。

病気によってこの病気は大変だとか、これは大した事ないって言いたくないけど、私がこの病気なら死にたくなるかも。

何だか痛い、何でこんな病気があるんだろ。

>>350
速くて読めない〜ｗ

>>351
あとでここ見たら
http://www.nhk.or.jp/kira/04program/04_248.html

ベーチェット病がきまっせ。

了解

左の陰嚢の中に玉が二つあってその他の症状が現れてるんですけど
ベーチェット病でしょうか？

>>356
明日にでも病院へ。べ病は症状に応じて沢山の診療科のお世話になるので。
まずは皮膚科かあれば膠原病内科へ。

むかしから口内炎はあるし、ニキビのようなとりあえず変な皮膚炎起こしてるんだけど、最近は眼が腫れて痛くて開けれないくらいで、視力がガクッと下がった！
ほんで親にベーチェット病じゃないか？なんて言われて調べてみたけど、実際にベーチェット病と診断された人はどんな症状なの？

>>358
喉頭炎、口蓋炎、扁桃炎、扁桃外炎、口内炎、中耳炎、舌や唇にも潰瘍ができて
口の中がぐちゃぐちゃになって、耳鼻科を何件も回ったが
抗生物質や一般的な抗炎症の薬が一切効かず悪化し、
救急で病院に運ばれた。
その後、わき腹から下半身に赤い湿疹、肩に１個だけでっかいにきび、
金玉に潰瘍、前部ぶどう膜炎が判明した。
医者に言われるまで皮膚疾患、金玉、眼症状は全く自覚なし。

あのぅ。
質問いいでしょうか。
現在28歳の女です。
産後から特に悪化しはじめたのですが…皮膚疾患、外陰部潰瘍、回盲部潰瘍(この３つがとくによくなる)、アフタ性口内炎(２ヶ月に１回ぐらい)、ぶどう膜炎(しょっちゅう)。になったり治ったりしてますけど、ベーチェットでしょうか？

>>360
ベーチェットぽいねえ。
それくらい症状出てたら診断下りそうな気もするけど、病院はどれくらいの頻度で行ってる？
検査はしてる？

結局は新庄の目は何の病気だったの？見逃しました。

>>362
俺も見逃した。野球殿堂板に新庄スレあるよ。
遺伝がどうとかで祖父も父親も左目が見えないとか･･･

新庄は遺伝だとだけいってたよ。
遺伝性の眼疾患もいくつかあるからしらべてみないと

>>363　　　　　　　　　 サンクス★病名は明かさなかったみたいだね。

特疾に網膜色素変性症ってあるけど・・・
遺伝性有り、ダチがコレらしい

VIPから来ますた

続き
新庄がそうかどうかは解らない

携帯から失礼します。
ベーチェット病の初期症状は、口内炎と聞きますが、一つや二つじゃなくて、たくさん口内炎が出来るんですか？

病院には行っていて、腸の検査をしています。
腸からの出血が時々あり痛むので腸のなにかの病気かと思ってました。昨日、ベーチェットの患者さんのお話がテレビでやっていて、気がついたというか…。
ただ、生後９ヶ月の子がいる母子家庭なので、難病指定されると働きに行きにくくなるんじゃないかと心配です。一応、母子家庭なので、医療費はなしなのですが。
ただ、問題は治療なんですよね。
まだ、おっぱいあげているし。

おっぱいあげてるとのこと、ご心配でしょうが、お子さんがいるのなら、
なおのこと治療してください。
ベーチェットは治療では、日常生活に影響ない生活することもできます。
ご心配なことたくさんおありだと思いますが、
まずは病院のケースワーカーさんに相談なさってみてはいかがでしょうか。
あなたに幸せが訪れますことを祈ってます。

>>369
私の場合は、直径1センチくらいのアフタ性の口内炎が5個くらい出来ていました。
唇の裏だけでなく、歯茎や喉の近くまでありました。

>>あゆさん
ベーチェットのような印象を受けますね…。
お子様の為にもご自分の為にも、1度病院で相談なさった方が良いと思います。
私は以前、眼科、耳鼻咽喉科、内科とそれぞれ個人開業の医者にいっていたので、
ベーチェットだと気付いたのは片目が失明しかかってからでした。
早期発見が出来れば、それだけ早期治療ができますから…。

　　　　　　　 ,ｲ　　 ハ 丶._,
　　 　 　 　 //_, 　 {｀`　'´ ,.ｨ'ﾚ
.　　　　 　 〈_∠_＿_V'⌒Y､/
　　　　　　/　丁¬vﾍ二」　
　　　　　 ﾉﾊヽj　　 V´￣ ｀y'´　 ,:'　|　}
　　 （＼/ヽ i　{　　.:{（_）　 / 　
　　　｀> ｀＞､_ ＼:.:;ゝ::. ....... .;ﾚ'´￣/,ﾉ: /　j､
.　　　｛i { _ 、{｀丶ヽｲ＼::::ﾘ
　　　くヾj＼ヽ)　　j_ﾘ｀ヽY　 　 !¨´ 、　/´/　 丶:.｀丶､
　　 　 ｀¨　 `ｰ一'′　　 !　　
　　　　　　　　　 　 　 　 |　　 i ,　´ 　 /:ヽ｀丶、 ',　＼::.:..:.＼
　　　　　　 　 　 　 　 　 |　　/!　,. -‐/.::/
　　　　　　 　 　 　 　 　 l 　
{　　／:､ {'､._　　　　 　 　 ヾ⌒ヽ:ヽ
　　 　 　 　 　 　 　 　 _,」　 :!7!　/､
　　　　　　　　　　 　 〈｛:|　_」 _>'..:..:＼／／　　 　 ヽ　　 　 ,. 　 ﾍ
　　　　　 　 　 　 　 　 `{　　｀丶ﾌヽ:＿,;＞ー--一¬　　　　',　　 ヽ
　　　　　　　　　　　　_,ノ ﾉ､ヽ＼｀ニ)　　　　　　　　 !　／´ヽﾄ､___,ハ
　　　　　　　　　　 　 ｀¨´　 ＼)､）¨´　　　　　　　　　Y　　 　 ',、ξ　 ',
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 　 　 　 　 　 '､　ξ 　,ヽ　　 ',
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 　 　 　 　 　 　 　 　 丶　ξ ',. !ξ i
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 　 　 　 　 ヽ.　　 ',{、 _ﾊ
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 　 　 　 　 `、ξ Yl　　'、
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 j　　 ヾ:ｰ‐ﾍ
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 　 　 `ﾄ､ 　 ';<_,ﾉ;!
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 　 {::.ヽ,.-ﾍ::.:.ﾘ
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　｀ヽ:.Y´ ヾ´
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 　 　 　 Vゝ-.':ﾊ
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 ＼::.:...ﾉ
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 　 　 　 　 　 　 ￣

今はコルヒチンで十分に抑えられる人が多いですから。
昔は重症化するひとがいっぱいいた。

先輩たちが数多くの試料と治験を試みてくれた結果、感謝してる。

>>343
で、ベーチェットなら血液検査はやはり異常がでるのですか？

>>376
出ると思う。

>>376
私は異形リンパ球が出て精密検査しました。

>>376
数値の範囲内（出ない場合もある）

>>379
じゃあどうやってベーチェットって分かるのですか？血液検査で出にくいのでしょ？

>>380
ベーチェットかどうか検査すればいい。

>>381に同意

http://www.naoru.com/be-tye.htm
 ↑
このページに効果的な薬ができて、最近ではベーチェットで失明を
する患者が大部分いなくなると書いてありますが、本当でしょうか？

詳しく指定してくれ
たとえば、　…の項目の何行目とか

視力が低下してるから

>>383
本当。
直近だと眼内インプラントが定着するだろうし。
さらに、５年以内にぶどう膜炎治療に新しい薬使われるようになるかも。
これはイギリスで既に治験段階。

わたしの場合ですが、眼発作で全く見えなくなって駆け込んだ眼科の医師に
「ベーチェット病の可能性あり」と診断されました。

ぶどう膜炎だけでは診断が出来なかったと思うのですが
皮膚症状に医師が気付いたらしく、口内炎が多数出来たかとか関節痛や陰部潰瘍はあったかなどと
1時間近く精密検査をしながら今までの体調を詳しく聞かれ、
「ベーチェット病の疑いあり」という紹介状で、すぐにベーチェット病に詳しい総合病院の内科を紹介されました。

当時は下血が酷かったので、総合病院の内科で血液検査・数日後に大腸カメラで検査をしたところ、
潰瘍が特に回盲部に多発していたため、ベーチェット病かクローン病か潰瘍性大腸炎の疑いとされました。
内科では、血液検査は参考にしかならないといわれ、眼科の判断を待つことになりました。
眼科ではサルコイドーシスかベーチェット病の疑いがあるといわれ、
眼科・内科とも消去法で検査をしていくことになり、3ヵ月後にベーチェット病と確定されました。

>>385
まじうれしい。ありがとす..

完治する薬ができたらいいね。

♪　はーやく来ーい来ーいレチサート　♪　　　ｗ

あと、煙草すってる人はすぐやめたほうがいいです。
新しい統計だと、重症患者には喫煙者が多いようです。

あ、すまん、統計じゃなくて、うちの病院での聞き取り調査ね。

>>390
今、本数を徐々に減らしてるとこ

眼の関連でいえば、この先5年か10年以内にいろいろな成果が出てくるはず。
まず、ぶどう膜炎による失明を防ぐ方法の確立。主に薬剤の開発。
そして失明してしまった人に光を取り戻す技術の開発。
いわゆる人工眼です。

人工眼？　ソースくれ

EXILEのマツは長い間ほおっておいたから左目失明したの？それとも
マツがなったのは１０年以上前でまだベーチェットの薬が前進してなかった
から？

>>394
人工眼でぐぐればヒットするですよ。国の予算で研究済み。
2010年には製品化する予定らしい。

>>396
ｻﾝｸｽ、ググってみる

>>395
そのタケだかマツだか、誰だか分かりませんが、
その人がどんな生活していたか、どんな治療をしていたか知らないのでなんともいえません。
薬に関しては、今とそう変わらないと思うけど、使い方とか解釈はちょっと違ったかも。

テレビでチラっと見たけど
マツは15歳位？から口内炎とかが酷くて
一応治療はしてたみたいです。
去年あたりから眼の方が急に進行したそうです。
うろ覚えですが間違ってたらごめんなさい。

じゃあ俺が医学部の研究行くから、マツの眼治してやるよ！！！何年かかってもだ！

>>395
頭痛が酷くても頭痛薬を大量に服用し肝臓を痛める。
AV女優と付き合ってた。キャバクラで豪遊が趣味。
どうみても真剣に治療をしてませんよ。

>>401
ＡＶ女優！うらやま…ﾓｺﾞﾓｺﾞ。
これは病気とあまり関係ないんじゃないかな。

キャバクラで豪遊、これはちょっとまずいかもね。
お酒の飲みすぎは良くないから。

多忙でストレスなんかもあるだろうし
ちゃんと通院してたんだろうか･･･

雪めちゃ降ってる。７時頃足首が捻挫した時みたいに突然痛くなり、それから右足膝、左足膝と移動。
何度やっても何じゃこりゃーヽ(`Д´)ﾉ
何で移動するねん！何やねん！ｗ

ベーチェット病の皮膚症状ってかゆみは伴うんでしょうか？

>405
毛膿炎(うぶげなどの毛穴の炎症、にきびみたいなぶつぶつが）出たときは、
痛痒い。特に乾燥したときは痒みが顕著。寝てる間に掻いてるときがある。

紅斑（主に足や首に出来る腫れ物。ズボンの上から触るとグリグリ腫れている
ことがわかるくらいまで成長する）は痒みもあるけど痛みのほうが強い。
お尻とか脚の裏に出来るとイスに座るのがつらいくらい。

>406
なるほど、お早いレスありがとうございました。

虫歯が痛いと、ＣＲＰは上がりますか？

虫歯が痛いと、ＣＲＰは上がりますか？

虫歯というより歯茎の炎症で上昇する
事は有るかと思いますが。

むかつく事が多いとCRPは上がりますか？

ストレス→炎症→crp上昇なら十分ある。

いずれにしろ、CRPが高いってことは体のどっかに炎症が起きてるってこと。
健康な人がちょっとムカつくことが多いからといって上がる数値ではない。

ﾚｽありがとうございます。
紅斑でしたっけ。時々脇の下と首、足の裏に出来ますね。

常に微熱あるんですけど、微熱ある方いますか？
改善された方いましたら、対処方法など教えて下さい。

微熱は仕方ないよ、だってベーチェット病だもん

仕方ないと思えないくらい。体がだるくて。
何とかがんばらなくては。
ロキソニン飲むと楽にはなるのですが、毎日は
副作用でよくないですよね？

大きな虫歯できるまで（治療）するまでは、
口内炎ぐらいで、微熱とたまに高熱もなかったんですよ。

口内細菌が、病状悪化させるんじゃないかと思ってます。

ロキソニンは１年近く１日×３錠服用してた。
微熱と全ての関節が痛くて服用しないと歩けないほどだったから。
　仕事辞めて休養していたら徐々に楽になっていった。

現在ロキソニン3錠。四年服用中。
副作用の恐怖＜痛み軽減　私の観念です。

ロキソニンって４年間、１日３錠も服用してても、まだ効きますか？
ステロイドとかコルヒチン飲んでます？飲んでないならそっちの方が効きますよ。

眼圧が高いから、なるべく力まない様に指示されてる。
重い段ボールを持ち上げたりしないように気を付けているのだけど、
何故か眼圧は上がるばかり。
吹奏楽団でトランペット吹いてるんだけど、それが原因なのか…orz

>>422

>原因
有り得ると思う

電子レンジで温めた角煮が口の中で爆発して
火傷したんだけど、３日経っても治りがすごく悪い･･･
この病気になると怪我が治りにくいらしいですけど
火傷が治りにくいって事もあるんですか？
今のところ薬で病気の症状自体は完全に治まってます。

>４２４
傷の治り悪いです
あんかで　かかとの辺り低温やけどした時　２ヶ月ちかくかかった

砂利道で転んで膝の下あたり１０針縫ったが　２ヶ月たっても抜糸できず
皮膚移植をするはめに・・・

腸管べで手術したときは　縫ったところが　ひっつかない
表面も　中の腸の縫い合わせたところも　うまくひっつかなくて
術後１週間で水分摂取ＯＫだったのに　どうも漏れてるからと言われ
結局４ヶ月の絶飲　絶食だった

薬ってステロイド？
これ使ってたら　なお治り悪いよ

421さん有難うございます。
余り効かないですが飲まないよりマシです。
痛みが酷い時はボルタレン座薬を使用します。
ステロイドは未服用でコルヒチンは3年間3錠です。

２ちゃんねる閉鎖にともなう緊急避難所です http://x.z-z.jp/?magellan

>>425
そうですか･･･火傷も治り悪いんですか。
ステロイドは先々月まで病院から外出禁止ってほどの量を服用してまして
今は症状は出てませんが一気には減らせないとの事でまだ服用してます。

>>427
閉鎖はないな。
ドメインはひろゆき名義での登録ではないし。

腹が痛いのは…ベ病のせい。
頭が痛いのも…ベ病のせい。
歯が痛いのも…ベ病のせい。
膝が痛いのも…ベ病のせい。
目が見えないのも…ベ病のせい。
耳鳴りがするのも…ベ病のせい。
熱が下がらないのも…ベ病のせい。
下痢が止まらないのも…ベ病のせい。
性格が捻じ曲がったのも…ベ病のせい。
いじめが無くならないのも…ベ病のせい。
飲酒運転が無くならないのも…ベ病のせい。
政治家の不祥事が止まないのも…ベ病のせい。
でオケー？

一部却下箇所以外

腹が痛いのは…ベ病のせい。
頭が痛いのも…ベ病のせい。
歯が痛いのも…ベ病のせい。
膝が痛いのも…ベ病のせい。
目が見えないのも…ベ病のせい。
耳鳴りがするのも…ベ病のせい。
熱が下がらないのも…ベ病のせい。
下痢が止まらないのも…ベ病のせい。

×　性格が捻じ曲がったのも…ベ病のせい。
×　いじめが無くならないのも…ベ病のせい。
×　飲酒運転が無くならないのも…ベ病のせい。
×　政治家の不祥事が止まないのも…ベ病のせい。

でオケー！

それ↑↑
人権侵害だよ

↑↑何処を指して「人権侵害」なのだ

>>432
書き込みの使い方、間違ってますよ。

↑↑おまえもな

２ちゃんねるどうなるのかな？
新しい情報もってる人いるかな？うううっ

閉鎖したら君とも会わずに済むね！うううっ

閉鎖しないお。心配するなお。ｷﾞｻﾀﾞｲｼﾞﾌﾞ(^ω^ )

血尿が出てしまった。
月曜日病院行くけど。この病気と関係ある？

恥ずかしくてここでしか聞けないんだけど
病気の治療を始めた頃からワキが急に臭くなったのはこの病気のせい？
それとも薬のせい？
それとも加齢臭？

2ちゃんねる、閉鎖の危機なんですか・

ここのところ、結節性紅斑が大安売り
以前はこんなに出来ることは無かったのに
今では両足複数箇所に出来てる
かかとに出来ると歩くのも辛いよorz

>>440
わかんない。主治医に聞いて味噌。

>>439
検査せんとわからん。

閉鎖の板、速過ぎてついていけない…

ここ無くなると困るんですが。

>>445
閉鎖しないから大丈夫だよ。
ひろゆきが自らつぶそうとしても、良くも悪くも、もうひろゆき個人ではどうにもできないところに２ちゃんは突入してるから。
かなりの金が絡んでるから。

病院に行きたいけど、体調壊して退職してお金が無いから行けないorz
去年はバリバリ働いていたから、今年の限度額は高いんだよ。

こんな時にmixiなんかで、
東京特別区の特定疾患の患者は『心身障害者』となるから月に１万以上公費が貰えるとか
働いていなくて実家で暮らしてるけど、両親の扶養に入っていないから
所得が無いことになっていて公費が多くもらえているという話を聞くと、正直心が荒む。

>>447
バリバリ働いたならお金あるじゃろ?
親に借りなよ。治療が大事。

>>477
mixiのその人がどの程度の症状が出てるか不明だが
東京特別区辺りはふところからの出て行く割合も多いと聞く
承知とは思うが健康保険と年金は欠かさず納めておけよ

>>449
安価ー　変だぜベイビーｗ

>>450
殿！それは未来レスと言うものでござる。

>>451
ぐぐった〜
又一つ知識獲（得）たでごじゃる。あんがと。

>>447
無理ぜず　がんばって〜

左目の方が右目より前に出ていて（左目は視力0.2ぐらい)、暗い部屋で電気をつけるとかなり眩しく感じて、口の中は腫れてて、いん部がたまに痒くなります。

これってベ病の可能性高いですかね？

最初、何科に行けばいいですか？

>>453
一番辛い症状が出ている科で診察を受けるのはどうでしょうか。
総合病院での受診をおすすめします。

べ病と診断されて４年なんですが、最近視力が落ちた気がします。。
病院に行ったら、悪化していないと言われましたが不安です…

15・16・17日　２０：００−　ＮＨＫ教育

福祉ネットワーク
「検証・障害者自立支援法（１）〜（３）　」 働きたいけど働けない？

http://www.nhk.or.jp/heart-net/fnet/

勤められているだけ幸せだけど、休みの日は体が痺れてほとんど寝たきり。
とにかく疲れやすい。泣きたい。

>>457
分かる。
就業時間が終わる頃になると熱が出てきて、
残業時間が２時間を越えると身体中が痛くなる。　
帰宅後は少し横になってからじゃないと家事できない。
土日はひたすら体力回復に努めてる。

読んでたら、涙出てきたよ〜！私ばっかりて、思った自分が恥ずかしくなりました。

>>459
よしよし、一緒に泣いてやるぜ！
おれったら男前！

>>460
一緒に泣くじゃ男前じゃないだろ?俺の胸で泣きな。ずっと傍にいるから。が男前。

>>459
私も、自分だけなんでって思ってた。
でもここに頑張ってる方が沢山いてわたしもがんばろうって思えた

じゃあ俺は笑ったるわ。
辛いこといっぱいあるけどまだ笑えるから。
目も見えるし掲示板にも書き込む余裕もあるし仕事だってしてる。
俺は幸せだ。

ホントこの疲労感と眠気にはうんざり…

でも、わたしも笑っちゃるわ！

ギャハハハ！！

1月17日（水）　午後8時00分〜8時43分　ＮＨＫ総合

ためしてガッテン　　頭痛

http://www.nhk.or.jp/gatten/schedule/index.html

age　テスト

ベーチェット=幸福っていう意味らしいからね〜
考えようによっちゃこれ以上の皮肉も無いが、前向きに捉えたいもんだね

>>468
そうだね、うん、前向き前向き。

２ちゃんは消滅するのかい？

わたしのだんなもべーですが、丸山ワクチンがべーにも効くらしい。これからためします

>>468
ベーチェットって、この病気を発見した人の名前じゃなかったけ?

>>472
そうそう。
でも、確かアラビア語で「幸福」って意味なんだって…
私もどこかで読んだよ。

幸福病の板へようこそ！

念のため、腸内を内視鏡で調査しましょう、と生まれて初めての肛門陵辱
薬のせいで腸内に荒れがあるものの、異常ナシということで腸管は一安心。
両方の太股にニキビみたいな痛痒いデキモノが100個くらい

>>471
あんまり悪徳民間療法にひっかからないように。

調子が悪い

大丈夫か？

難病患者って弱者なのか？いや違うと思うぞｗ

なぜ笑う？w

>>478
カキコ削除してあるね

あ、勘違いorz
しつれいしました。

やっぱ削除してある

ひまじん

友の会の掲示板のことは向こうで書いてくれよ。
このスレしか見てない人だっているんだからさ

一月は毎年発作が出る。苦手だ。今年はまだ出ていない。怖いな。おまいらどう?元気?

ワーファリンが増える
足の静脈が細くなってるらしくて服用開始から一週間経過

http://www.interq.or.jp/ox/dwm/se/se33/se3332001.html　　を参考にしてる

納豆好きだったけど諦める…

暖冬のせいか？割合元気です。
気のせいかもしれないけど。

チャングム髪おろしてた方が綺麗。

綺麗だけどそれより大きめのマタニティードレスみたいな服、彼女に着て欲しいｗ

朝鮮ネタは他でやって

調子が悪い

ttp://www.youtube.com/watch?v=shIXiYk_NAA&mode=related&search=

ttp://www.youtube.com/watch?v=cwnbtwH4rV4

今度はべ病に効く食材をよろしく

目に症状が出る人と出ない人の違いは解明されているのでしょうか？

この病気って何をしても治るものではないんですか？
家庭の医学では症状が回復するって言ってたんですが。

回復というか緩解ではないでしょうか…
うまく緩解して「なおちゃったよ〜」と言ってるオジサンを知っています。
予後は人それぞれみたいですね。

あれ？寛解？

じゃあ早めに対策をすれば緩解する可能性はあるんですね。
もう春休みなんでストレスためないで
身体にいい過ごし方してみます。

>>497
http://health.jpn.org/archives/2005/07/post_34.html

そのオジサンです
回復じゃなく緩解/寛解なんだね…ゴメン

○寛解(かんかい)

>>496
近所の主治医も言ってたけど間違いです？

寛解って完治って意味じゃないよ。

存じております。患部悪化が寛解された時に
「回復しましたね良かった」と担当医（主治医）の言葉です

×　回復＝完治

べ病の症状がない状態は寛解。今は完治する病気じゃないから。

医者に何言われたとかさ、ジャポニカロゴスにでも投稿してくれ。何を言いたいのか分からない。

いい加減やめろ屋５０５も含めて。

ジャポニカロゴス?テレビ番組じゃねーか（笑）

続けて〜おもろ〜い

自分が治ったと思えばそれは治ったのだ。
症状が軽くなったと思えばそれは軽くなったのだ。
受け止め方は人それぞれ。

女の子に全然もてないんですけど、これも症状のひとつでしょうか？

>>510

ちょｗおまっｗ

>>510
(´･ω･`)ｿﾉﾊｯｿｳﾊﾅｶｯﾀﾜ

同じような症状の方いませんか？
物心ついたときからずっと症状が続いてるんです。
何科で相談すればいいでしょうか。

>>513
(´･ω･`)どんな症状やねん。言ってみや。

ﾉｼ

>>513
精神科
心療内科

物心ついたときからずっと女の子に全然もてないんですけど、
これも症状のひとつでしょうか？ずっとこの症状が続いてるんです。
同じような症状の方いませんか？

>>517　ばかなんじゃない　　
　　　　くだらない

20:32-　　BS２
クローズアップ現代「医療の中身は見えるか〜レセプト情報公開の波紋〜」

みなさん、どうですか？
レセプト並みの明細を出してもらっている方、いますか？
私は去年、かよっている病院で平身低頭お願いしてみたら受付のねーちゃんに「なんで？」といわれました。
結果、「うちではまだだしません」といわれ、「まだ？ですか？いつごろからお出しいただけますか？」ときいたら、予定なしといわれました。
け。

ＶＴＲのなかのだれだったかが、「医師でもわかりずらい明細を開示しても、患者には解からない」
発言は患者を馬鹿にしてるのか？
いまどき患者もそんな馬鹿じゃないと思うぞ。

自分のレセプトって閲覧できるはずだよ。医療機関じゃなくて保険者から。

1月２５日（木）放送分
医療の中身は見えるか
〜レセプト情報公開の波紋〜

薬や検査の名前など患者が受けた医療の内容や医療費の内訳がすべてしるされた"レセプト"に準じた明細書が
去年１０月から病院の窓口で手にはいるようになった。
去年４月の医療制度改革の柱として明細付き領収書が義務づけられ、患者が求めればレセプトの内容も見られるようになったのだ。
効果は早速あらわれ、コンタクト専門眼科医で検査料・再診料の不正請求を行っていたことが
領収書をチェックした患者からの訴えで明らかになった。
日本眼科医会の内部調査によれば総額は年間９００億円にのぼるといわれる。
さらにレセプトなどのデータを使って、病院の医療の質を客観的に評価しようという動きも始まっている。
一方すでに国レベルでレセプト電子化を実現している韓国では、
すべての医療機関のデータを集め、"健康保険医療評価院"という専門機関が分析にあたっている。
使いすぎが問題になった抗生物質の病院ごとの使用量データを公開、国全体の使用量の抑制を実現するなど成果を上げている。
レセプトを利用して、医療費や医療の内容をチェック、医療の質の向上目指す改革の最前線を伝える。

歯医者に行ったら途端に具合が悪くなった
歯石取っただけなのに

ベーチェット病友の会本部の公式ホームページ(チラ見）

レミケードの保険適用について田辺製薬文書　　2007年1月26 日

　　　　　　　　　　　　　　　　　各 位

抗ヒトTNFαモノクローナル抗体製剤「レミケードR点滴静注用100」
ベーチェット病による難治性網膜ぶどう膜炎の効能追加について

田辺製薬株式会社（社長：葉山夏樹）は、1月26 日、クローン病および関節リウマチの
治療薬として販売中の抗ヒトTNF（腫瘍壊死因子）αモノクローナル抗体製剤「レミケー
ドR点滴静注用100」（一般名：インフリキシマブ）に関し、「ベーチェット病による難治性
網膜ぶどう膜炎（既存治療で効果不十分な場合に限る）」の効能・効果の追加承認を世界で
初めて取得しました。
ベーチェット病は、全身性の炎症性疾患で、症状の再発と寛解を繰り返す難治性の病気で
す。口腔粘膜のアフタ性潰瘍、皮膚症状、目のぶどう膜炎、外陰部潰瘍を主症状とし、そ
の他、腸管、神経、血管にも症状が発現することがあります。特に、ぶどう膜炎の発作は
繰り返すと失明に至るため、発作を起こさせないことが治療の目標となっています。

最近の研究から、このぶどう膜炎の発作にTNF αというサイトカインが重要な役割を果
たしていることが分ってきました。レミケードはTNFαと特異的に結合し、その作用を阻
害することでTNFαが関与する炎症性疾患に対し、劇的な治療効果を示すことが既に知ら
れています。ベーチェット病による網膜ぶどう膜炎においても高い効果が期待され、臨床
試験を開始した結果、ベーチェット病による網膜ぶどう膜炎の発作を抑えることが確認さ
れました。
ベーチェット病は、日本での発症が多く、国内で約17,000 名の患者さまがこの病苦と向
かい合っておられます。
田辺製薬では、これまで関節リウマチおよびクローン病で行ってきた取り組みと同様に、
全例を対象とした製造販売後調査を実施し、安全性情報を確実に伝達することで、本剤の
適正使用を奨め、患者さまのＱＯＬ向上に貢献したいと考えています。

以上

>>524
き、き、期待していいのか?いいんだな?

朝雨のせいか膝が痛くて起きました。
医者に言われた自分の病気を見てみたら・・・

また治りにくく面倒な病気にかかっちゃったな・・・orz

>>526
(´･ω･` )ﾑﾘｽﾙﾅｵ

>>527
ありがとう

とりあえず今後の事は退院してから考えるっさ〜

レミケ承認されたからって誰でも彼でもバンバン使える訳じゃ無いしな。

前スレ２０９さんへ

23：00-　ＮＨＫ教育【再放送】
きらっといきる「治る希望をつかみたい〜化学物質過敏症」

【参考】
科学物質過敏症…　http://www.nhk.or.jp/kira/04program/04_282.html　

おおいさんが具合悪そうで心配だ

東京女子医大って凄いの？
もう５年以上日赤にお世話になっているんだけど、
最近色々な人から「ベーチェット病なら東京女子医大だよ」と言われる。
何かのブランド志向のようで驚いた。

これから結婚しようとしている人がこの病気。２年前に発病しました。最近炎症がもう片目にも出てしまいました。もしも見えなくなった時はどうするの？と特に向こうの親から聞かれますが、その時じゃないとわからないとしか言いようがなく…

何か構えとかないといけないのかな…(´･ω･)

それなりにいろんな本とかスレ見たりとかしてはいますが…

>>533
確かにその時になってみないと分からないと思います。
でも、二人で生きていく上で大事なことは、
○結婚相手が働けなくなったとして、自分１人の稼ぎで生活していけるか
○家でずっと休養するかもしれない相手に「働け」「自分だけ楽するな」と思わずに労われるか
○万が一見えなくなってしまったり、その他の症状が出たときに支えて生きていけるか
こんな覚悟や「何があっても大切にする」という気持ちが貴方にあるかということでしょうか。
でも、病気について色々調べていると言うなら心配ないような気がします。　

>>533
気にしないでいいよ。
目が見えなくなってあなたが離れていったらどうしよう、
目が見えない人と結婚してくれるなんて人は今後現われるんだろうか
と思うと不安だし心配なんだよ。
あなたが目が見えなくなったからって離れるような女なら
結婚せず息子の目が見えるうちに早めに縁を切ってくれってことだろう。
あなたに対して失礼だよね。つーかそれとこれとは別問題だよな。
幸せなら一緒にいるし、幸せじゃなかったら離れるだろうし。

でも親は心配で、不安で不安でたまらないんだよ。
先の事はどうなるかわからないだろうけど、結婚する気ならとりあえずは
「目が見えなくなったからっていって離れるようなことはない」って
ハッキリ言ってあげるぐらいのことはした方がいいんじゃないかな。

夫がベーチェット病の不全型ですが、最近夕食の後いつもお腹にガスがたまって
とても不快感があるそうです。もしかして腸管ベーチェットと関係があるのではと
とても心配です。今まで腸管ベーチェットの症状はありませんでした。
腸管ベーチェットの方で、お腹が張ることがある方はいらっしゃいますか？

>>534ｻﾝ
具体的な例をありがとうございました！
少しずつ自分なりに考えて行こうと思います。
病気を調べるようになったのは、〜してあげなきゃとばかり思ってた時に、難病の子から病気の人と過ごすなら −１対１ではダメだよ。って言われたのがきっかけです。
自分がｲﾁﾊﾞﾝ彼を傷つけていたことに気づいて…。
これからもきっと失敗や悩みを繰り返すと思いますが、534ｻﾝを含め、たくさんの人に助けてもらいながら頑張って行きたいです(^^)

>>537
レミも承認されたことだし。
あんまりきばらんとな…

>>535ｻﾝ
あぁ〜…本当にその通りです。
不安で仕方がないっていうのがすごく伝わってくるんです。
この子は迷惑かけるかもしれないんですよ？それでもいいんですか？っていう感じです。
彼も病状が悪化した時に迷惑かけたくないからよく考えてと言いいながら泣き崩れてしまいました。
何も考えずにただ、絶対に私は離れないから、辛かったり怖かったりしたら、私の前で吐き出せばいい。
それで少しでも楽になるなら、私はそれよりうれしいことはないんだよ。って私の気持ちを伝えました。
ずーっと、離れないよ！って言い続けてはいましたが、やっとその時に受け止めてもらえたみたいです。

実際にはｱﾚｺﾚと困難は出てくると思いますが、ご両親にも気持ちを伝えて、とにかく彼が笑顔で過ごせる空間を作って行きたいと思っています！

ありがとうございました
(*´ｪ｀*∩

>>538ｻﾝ
はい(*^_^*)


カキコして良かったなぁ…

皆さんの優しさに涙が出てきます
(人ﾛ｀涙)ﾎﾝﾄにｳﾚｼｲ!

＊頑張りますっ＊ノシ

ベ病の男性の理想な女性像は『解夏』の石田ゆり子役、『愛し君へ』の菅野美穂役、の気の強い女性。
まぁ現実にはいないに等しい。

>541
勝手に決めるな

さあてパワーフォーリビングでも注文してみっか

http://stage6.divx.com/tags/Ichi+Rittoru+no+Namida



　↑　てな感じで

「愛し君へ」を探してる。見つかったら連絡待つ。
できればstage6.divx.com内で頼む、画質がよいので。

>>541
勝手に決めつけるな

>>544
そういう違法行為はダウンロード板にでも行ってやってください

英語圏の人から見てみたいと言われ貼ってしまったorz

勝手に・・・って?
本人自身の感想だろ〜、いいじゃねーかyo

良くねえyo
＞ベ病の男性の理想な女性像は・・・ってあるだろ？
俺の・・・じゃねえだろが！

>>541 >>547 >>548
因みにタイプは？

>>548
気にするなyo題した事じゃない

>>549
両者可愛くて・・・決められnn

おれは安田ミサコがええなあ、、、

だよね！W

>>532　http://www5f.biglobe.ne.jp/~behcet/page035.html　みよう

23：00〜　tv asahi系

「化学物質過敏症の少女3」
〜記憶を奪われた元教師の涙〜
http://www.tv-asahi.co.jp/earth/

>>532
EXILEの特番で東京女子医大が出てきた

>>536
私も不全型で、最近おなかの不調を感じていました。
腹が張る、下痢が止まらない（お漏らししそうになるほど切迫することがある）
みぞおちの辺りが傷むときがある、などです。
担当医先生に相談したところ、いろいろと消化器系検査を受けることになりました。
懸念していた穿孔型潰瘍はありませんでした。ただし、胃には糜爛による出血があり、
薬の副作用らしいとの診断でした。
今は薬の量を少し減らし、整腸剤を服用、消化の良い食べ物中心にする、
といこうとでまた一ヵ月後に効果があったか再検査です。
とにかく消化器内科で腸の内視鏡検査を受けましょう。一日がかりになりますが。

東京女子医大ってさ眼科だろ？東京・横浜には点々と権威がいらっしゃるもようなので、東京女子医大が一番じゃなくて、症状に応じて各々の一番の病院は違うと思うぞい。

>>553>>555>>557
ありがとう。そういうことだったんだ。
今お世話になってる各科の主治医も研究班なので
しばらく変わらずにいようと思うよ。

557の言うように、専門医とか研究班とかって首都圏にしかいないな。
でも所詮解明できない難病orz

完全型なのだが最近腰が痛い。四日前から。四ヶ月に一回は痛くなるなあ。
寝かたが悪いのか、ベ病のせい?ﾋﾟｷﾋﾟｷ！って感じで腰に負担がかかる動きをすると痛い。

>>560
ベ病は関係ないと思いますよ。
私も時折くしゃみが響くほどの腰痛に悩まされることがありますが、
主治医に話したところ「体の不調が何でもベ病に起因しているというわけではないですから」
と苦笑されました。

ｻﾝｸｽ。寝方がわるいのだね。

このスレを見ている人はこんなスレも見ています。(ver 0.20)
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■ (vip931あらため)　「おすすめ２ちゃんねる」　その８ [2ch運用情報]
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視覚障害者のためのスレ　２ [ハンディキャップ]

↑
暇人

例の奴、精神病棟にでも入ればいいのに。

>>560
俺も腰痛が最近起きるようになった。
元々、足腰強いし、まだ腰痛出る様な歳じゃないんだが（２８歳）

え、不意に訪れる鋭い腰痛って、この病気に関係あるの？
たまに起きるのだが…

>>562です。
>>566
俺、27歳orz べ病歴9年。えっ?20代後半は腰痛に悩まされるのか?www

>>566->>568
>>561

>>569
('A`)

何でもベ病のせいじゃ無かろうけど、何でもベ病のせいにしといた方が気が楽って事ない？
俺はある。

関節とか痛くなるじゃんこの病気。だから腰にもくる可能性あるのかなーと・・って。
左目発作ｷﾀ━━(ﾟ∀ﾟ)━━!！




orz

ベ病のHPとかブログって見てる？
どれがおもしろい？

↑
笑いを求めているのか?そんなおもしろいホームページは無いかと。

>565
誰の事？

やつれた。顔色も悪い。皆さんの顔色どうですか？

>>573
見てるよ、入院中の病院（携帯が出来る場所）から更新してるみたい

ザ！世界仰天ニュース「人間の不思議スペシャル血液編」 ”衝撃”血液型の真実
▽Ａ型なのに緊急事態要検査…本当の血液型
▽血管異常で足焼ける
▽太るＯ型
？？？？？？？

http://www.ntv.co.jp/gyoten/yokoku/thisweek/index.html

>>574
笑えるっていうよりも、興味深い、という意味のおもしろいだとオモウヨ

573だけど

579の言う通りです

>577 入院中なのは誰？

ご免、ブログ主に悪いので、でも、ここ見てると思う。

OK、分かった。ベ病のブログって意外とあるよね。みんな頑張ってるよね。

知ってるだけでも１５弱、面白いし、それぞれが症状の経験者だから参考にもなるし。

や〜。さっきずっと２ちゃん何処もつながらなくて冷や汗かいちった。

【良悪】eAccess…

　　　↑　ｻﾝｸｽ！

　　　　　　━━━━一
　　　　　　━━━━一
　　　　　　━━━━一
とりあえず、ポッキーでも食って落ち着け

下痢と腹痛が頻発するから主治医に腸の内視鏡検査してみようかと言われたが断った。俺、べ病だという自覚なし。
胸焼けもあって逆流性食道炎の疑いがあるということで
食道、胃の内視鏡検査をしてみようかとも言われたが断った。
べ病だという自覚がない。検査怖い。

なんなんだおまえ

>>587
薬も一切飲まないほうがいいね
世の中のためにもそのまま苦しんでいなくなったほうがいい

知人が「職場のストレスでベーチェットになった」として
弁護士雇って裁判の準備してる。
因果関係の証明が難しそうだけど頑張って勝訴の前例となってほしい。

>>590
報告よろしく。

>>587
内視鏡検査へ行って来なさい。
それ以上に悪化すると開腹手術になるぞなもし、と、脅かしてみる

ぞなもし、、、
だいたいの年齢が分かりましたｗ

>>593
w

>>590
敗訴率100％ｗ

なんでこういう時代にわざわざ病人や悲しい人を大量生産するような
行動をしようとするのかね？

結局健康な人が減って、高齢化社会とかで困るのは自分たちなのに
頭が悪くて気づいてないのかな？

マイナスな情報を発信したって、受け手が怒ったり
悲しかったりして、ますます働く人が減るのにね

そこに気づいてないし、いちいちささいなことで持ち上げたり、
ほめ過ぎたり、本当バカだよね

自分が勝つためや、ささいなプライドのために、
日本の将来をわざわざ暗くしたりしてさ、
人がいやがることはやめて、基本的なマナーぐらいは守れば
いいのに。

あと普通の人をいちいち大げさに持ち上げたり、ヒーロー扱いしたり
チヤホヤしたかと思えば、思い通りに行かないからって、
侮辱したりとか、バカかお前？って思うよね

何か、自分と同じレベルの人間だと相手を見てるんだろうね
ささいなことでヒーロー扱い・神様扱い。

にゃんこ先生がいるｗ

医者の指示通り点眼してたのにまた虹彩癒着を起こしてしまった・・・orz
明日病院いかなきゃorz

>>599
にゃんぱr…。
>>600
正解です通院しましょう。


俺も白目の部分が赤いので明日病院行くけどワーファリン増量の影響だとオモ

>>601
ワシは風大左エ門だス・・・てかｗ

キャット空中3回転w
…同年代の方が多くて嬉しいですよ。

↑そろそろ寝ましょうね〜

おいらの武器(ｳｴﾎﾟﾝ)が、あいつのよりでか〜い♪

ちんけな勝利にしか、快感みいだせないme！

ちんけな勝利にしか、快感をみいだせないme！♪

２回も言わなくていいよ。わざわざ♪つけてまで。

ベーチャット
ベーチュット
チェーベット
チューベット

今までいろんな間違われかたをしてきたｗ

ﾁｭﾊﾟｶﾌﾞﾗは?

節子ぉ・・・それは吸血ＵＭＡや・・・

ページェット病とも間違われるね

>>590
一般人から見て「何言ってるのこいつ？」と思われるような言動はやめて欲しい。
もし報道でもされた日には会社に居づらくなるわ…。

同意

>>590 裁判は勝てないでしょ
　　　恥かくだけだからやまたほうがいい
　　　もしそれで裁判勝ったら自分も考えるよ
　　　白い眼でこれからこちらが見られるようになったらたまんない
　　　

だからさ、労働基準法違反とかなら訴訟は分かるのさ。
ベーチェット病になったのを会社のせいにしても、裁判する事自体が無謀だし、金と時間の無駄。
しかもベーチェット病の増悪とか、負の因子しかない事が分からないのかな。

>>616
>ベーチェット病になったのを会社のせいにしても…
じゃなく
ベーチェット病になったのは会社が原因にしても…
って程度にシトケ

同病者(本人）のことも考えろ、本人や関係者のみだけが知りえないことがある可能性を…。
裁判うんぬんは、どちらにせよ当事者が判断することだとおもうぞ

ところで同病者だよね？？

590に書いてある情報だけでは、訴えることの是非が判断できんよなあ。
あと、ストレス受けたことをどう客観的に証明すんのかとか、そもそもストレスの無い職場ってあんの？とか、いろいろ難しそう。

仮に、もし勝つようなことがあったとして「訴えられるかもしれない」
と思い始める会社が増えたとしたら･･･。

ベーチェットの疑いもしくは発病状態で入社、その後悪化した時に
「会社が原因」との訴訟リスクを恐れる会社が増えたとしたら･･･。

今でも就職口を探すのが難しい上に肩身の狭い思いをしているのに
更に輪を掛けて働き口が見つからなくなるかもしれない。
勝っても負けても自分にとっては何のメリットもない、はた迷惑な話。

>>619
だから、勝つ負ける以前に詳しい状況分からないとさあ。
よほどヒドイ扱いされてそれが引き金になって発症、とかだったら、訴えるべきだと思うけどなあ。（ベーチェットに限らずね）
それに対して周りがとやかく言う権利は無い。
タカリの口実に病名を持ち出してんだったら、それこそ迷惑なことだけどねえ。

何でも職場のせいにするな。病気になる前にさっさと辞めちまえ。

>>590はばか
職場のせいにするな
仕事は引き金だったかもしれないけどなったのは自分の運がなかったから
バカみたいな事やってんじゃねえ
勝てるわけないじゃん

だから会社にどんなひどい事をされたかっていう問題は労働基準法違反とか、人間関係なら名誉棄損とかセクハラとかそっちの方なのさ。
ベーチェット病になったのは自分のせいでもなく親のせいでもなく、ストレスを与えた対象でもないんだと思うよ。
もっと違う方面に情熱かたむけなよ。

知人から電話がきたので詳細を聞いてみた。
（知人の症状は完全型＋神経）

・仕事を辞めたのは１年前
・セクハラ（未遂・その結果中傷を受けたらしい）の精神的ストレスが発病の原因と思っている
・慰謝料＆医療費、働けない状態に陥った期間の給料分をもらいたい
・弁護士と話したり、当時を思い出すとストレスで病状が悪化する

仕事を辞めた頃から訴訟は起こしていて、慰謝料は支払われることになったのだけど、
今は金額でもめているらしい。
余りに支払うことを渋っているので、公にして被害届けを出して、裁判をすることにしたらしい。

でも、今更１年前のことを蒸し返して裁判起こすなんて、金が欲しいようにしか見えない。
全額取れないと思うし、精神と体力を擦り減らしてまで裁判やらなくても良いんじゃないか
と伝えたら大泣きして絶縁宣言されてしまった…orz

病気以外にも他の事があるとは思ってたけどそう言う事だったのか。
今は距離をおくのも良いし…。
でも、身近な人には自分の気持ちを解って欲しいと言いたいのかもな

会社は非があるから慰謝料払って示談にしたいんでしょ。裁判なんて弁護費用から時間やらかかるから。

ベーチェット病に因縁つけないで、名誉棄損で裁判しなよって思う。医療費まで請求って特疾の受給者証もってるやん。金だな金。

だから〜「今は金額でもめているらしい」とレスしてるじゃないか
身体を壊したってことだろ、それがベー病だったってことなんだよ

「特疾の受給者証もってるやん」って…？、何処に書いてないぞ
軽快者かもよ？そうじゃないとしても、金だけとは思えないのだが

本人はここにいないわけだし真意はわからない。
彼女？だってストレスがべ病の引き金になることは承知で、でも因果関係をはっきりさせるのは難しいことは解かってるでしょ。

第三者がここでひはんしてるのもなんだか…

彼女が傷ついたりしないことを願う。

完全型で神経べなら寛解のわけないな。
憶測でスマンが、神経べと精神病を混同させてたら笑えるぞ。神経べにも精神症状ってあるけどね。

まぁ自分のしたいようにすればいいよ。同じ病気でも十人十色、さまざまな環境で生きてるんだから。

あんまり人に構える程余裕ないし。

２月５日（月）　再放送：２月１２日（月）
福祉ネットワーク「”生きづらさ”を聞いて下さい」 難病・うつ・障害
http://www.nhk.or.jp/heart-net/fnet/info/0702/70205.html

>>623
ばかだなあ。
労基法にしたって、病気の引き金として認められるかどうかでだいぶ重みが違ってくるんだけど。

>>631
喪前もな（　´,_ゝ`）
喪前の言ってる意味もわからねー。まず精神鑑定されるぜ。

みなさん、食べ物で
ｺﾚは一応食べないようにしてる
っていうものありますか？
ネバネバ系とか酸味系とか…
食べない方がいいみたいなことを
聞いたりはしてるんですけど…

チョコやピーナッツなどは食べ過ぎ良くないと、書いてあったが。
炎症を引き起こしやすいのか?

>チョコやピーナッツなどは食べ過ぎ良くないと、書いてあったが。

そういや、バレンタインデーでチョコもらったことなんて一度もないなぁ

もうバレンタインもホワイトデーも誕生日もクリスマスも目つぶってやりすごすのさ。

いや、そういう意味で言ったんじゃないっす(-_-;)ｽﾏﾝ

チョコ食べるの控える
変わりにチョコレート風呂ってぇのが　あるらしいな

>>637
いやいや、謝らんでくれ…
かえってみじめになる。とほ。

で、チョコレート風呂はイイのか？

おはだが　ぬるぬる・気持ちいいらしい
尼〜い香りにつつまれるとな

浸透率が怖いでござる

５年前に付き合ってた彼がこの病気でした。付き合ってる途中で病気が発病して、二人で泣きました…
私には、別れる気持なんてなくて、一生彼氏の側に居ようと決めた…目がみえなくなっても一緒に居ようと思っていました。
でも、彼氏の浮気が発覚！しかも二人も！
そんな元気があるなら、私なんて居なくてもと、頭に来て別れたのですが、私が浮気相手だったのです…
３年も付き合ってて気がつかなかったなんて！
今となっては、忘れてましたが、ここを見付けて思い出してしまいました。
目やチンチンや口に炎症があった時は、痛々しくて可哀想でした。皆さんも、大変な思いをしているなんてもんじゃないでしょうが、頑張って下さいね！

ベーチェって
女グセ悪くなる病気なの？？

>>643
http://www.nanbyou.or.jp/what/
これ見てちょｗ

>>644
ぱっと見て浮気が・・の単語に反応してしまった私は…
お馬鹿さん？ｗ

>>645
そんなことわかんねーよｗ


ワーファリン１ｍｇ２錠で目標の値に到達しそう、多いの？少ないの？

目標の値とは？

目標はＰＴ−ＩＮＲを２の値へ

>>634
チョコレートダメなの？！
今、おもいっきり食ってたよ。
すでに２個もらったし、みんな俺がチョコ好きって知ってるから
義理チョコたくさんくれる･･･
楽しみにしてたのに･･･本命は０だろうけど。

>>649
いやあくまでも『よくないらしい』程度だったよな。
まぁあなたの今後の報告待つよw何も症状が出なければ、チョコは無関係かとwだから沢山チョコを食ってくれw

俺もチョコ大好き。
二日に一度は食べるが、ここ２年くらい症状出てない。

ていうか、>>649は何気に自慢ではあるまいかｗ
おれなんて義理ももらえねーよチキショーｗ

チョコは知らんけど豆食べて眼つぶれた人は知ってる
何でも食べれる人はいいよね
食事制限受けたらストレス溜まるよ
あれはダメこれはダメなんて
食べれないものより食べれるもの言った方がはやいかも

>>649
あっ！ほんとだ！チッキショー！！

眼症状が出ている方々に質問させてください。

�@眼症状歴(年数)
�A発作頻度
�B発作の起きる部位(前眼部or眼底部)
�C治療方法
�D今の視力

ちなみに私の場合は・・・
�@眼症状歴・６年になります
�A月に1度は発作が起きます
�B前眼部
�C普段はコルヒチンのみ。発作がでるとデカドロンを打ってもらいます
�D左0.2右1.2(左眼のみなので)

眼症状も人それぞれというのは、分かってるのですが病気と付き合っていく上で
何か参考になれば・・と思い書き込みさせて頂きました。御面倒だとは思いますが
ご協力頂ければ、と思います。よろしくお願いいたします。

�@ベーチェットと確定されてからは４年目です
　 （それ以前から眼発作はありましたが、虹彩炎と診断されていました）
�A酷い時は月に１度。去年の夏に２回目の手術をしてからは発作は起きていません。
�B前眼部・後眼部
�C普段はリンデロン・クラビット・キサラタンの点眼。
　眼圧が30を超えると上記３点に、以下の薬が追加されます。
　＊点眼…トルソプト・チモプトール・フルメトロン
　＊内服…ダイアモックス
�D裸眼（矯正）…左0.02（0..05）　右0.06（1.2）

症状が起こっているのは今のところ左目だけです。
左目は眼圧の上昇（40〜50が3ヶ月以上）により、視野欠損。
緑内障２回・白内障１回、手術をしたのですが、視力は快復しませんでした。

ちなみに、今までコルヒチンは服用したことがありません。

�@眼症状歴(年数)・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・約20年
�A発作頻度・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・年数回
�B発作の起きる部位(前眼部or眼底部)・・・・・・・・・・・前眼部・眼底部・両眼混濁有り
�C治療方法・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・レスに対して突っ込まれるの嫌いだから書かない
�D今の視力・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・裸眼　左１．０　右１．０

>>656
治療方法気になる。ヨガか?

ぐぉぉぉぉぉ！！うぎゃーーーぐはおぇぅぅぅ・・・

�@眼症状歴(年数)・・・・・・・・・・・・診断されてから1年2ヶ月程
�A発作頻度・・・・・・・・・・・・・・・年数回（短いときで2ヶ月・長いときで3〜5ヶ月）
�B発作の起きる部位(前眼部or眼底部) ・・両眼とも前眼部・眼底部
�C治療方法・・・・・・・・・・・・・・・普段はリンデロン・クラビット・ミドリンＰを点眼
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　炎症の強いときは眼注もします　
�D今の視力・・・・・・・・・・・・・・・裸眼　左０・６　右１．０

６５４です。
６５５さん、６５６さん、６５９さん丁寧なご返答をありがとうございます。
やっぱり人それぞれですねぇ。
６５５さんのような眼圧が高めの方とは使用する薬も違いますしね・・(リンデロンは一緒ですが)
６５６さんは眼症状歴20年の大先輩で眼底部にも発作がでるのに視力は1.0を保たれているなんて、すごいですね。
私も是非治療法が知りたいですが、内緒ということで残念です。
６５９さんの発作の起きかたや、治療方法などが私と一番近い感じがします。
私は今ほぼ月1ペースで発作が起きています。私の主治医(べ病専門医)は眼注大好きで
発作が起きると「じゃ、注射しよっか♪」という感じです。私としては発作→注射というのも
分かるのですが、もう少し予防的な治療方針も考えてほしいな・・という感じなのです。
でも免疫抑制剤などは眼科医的には難しいらしくて使ってくれないし。
せめて、発作が起きるのが3か月に1度くらいなら、心もからだももう少し楽になるのにな。と思います。
三人の方、ありがとうございました。もし良かったら、まだまだ募集してますので、
書き込みおねがいします。
長くなって、ごめんなさい。

おいらリンデロンに過敏だからフルメトロンつことる

眼注のやりすぎは、眼圧があがるらしい?

ダウン症てさ、コルヒチン飲んでるからとかじゃないんだよね。
両親が健常者で、服薬してなくても産まれる事あるんだよね。

陰部に潰瘍ができて、ベーチェット病かもって事で今入院中なんだけど、もしベーチェット病だった場合って陰部に潰瘍がまたできたりとかしますか??
潰瘍ができたのは高熱が出たのが引き金になったと思うんです。
前から口内炎もひどくて、転ぶとすぐに傷口が膿んじゃったりとかして、ベーチェット病の可能性が高いみたいなんです。
目に異常はないみたいだけど…

とりあえず陰部潰瘍の再発はあるのかどうか 教えてください。

>>664
再発するよ
口内炎やら関節炎なども再発する

>>665
レスありがとうございます。

口内炎はだいぶ前からしょっちゅうなってたんですよね。
でも潰瘍の再発だけは避けたい…orz

>>663
ダウン症とコルヒチンの関係ははっきりせん。
コルヒチンよりも、高齢出産のほうがリスクたかいらしいな。

補足、コルヒチンとダウン症、もちろん無関係ともいいきれない。
ただ、おれの知ってる範囲でコルヒチン服用中に出産した人たちも結構いるけど、いずれも健常児みたい。

おまいら、仕事はどうしてる?おればバイト生活。月七万くらい。将来不安。
みんなどうしてんの?

>>666
陰部潰瘍は本当に辛いね
歩くのさえままならなくなる
俺は今は出来ていないけれど、辛さはわかるよ
お大事に

>>669
俺は、正社員だけどフルタイムが難しいから退職を考えたけど
理解のある職場だったから時給制で少しの時間働くのでもいいってことになった。
一日３時間で20日しか働いてないから先月の給料８万･･･
少しずつ勤務時間をのばしていこうと考えてるけど
限界があるだろうな･･･

>>650
一応報告だけど。
チョコ食いすぎたら胸焼けした。
甘いもの大好きで今までいくら食べても一度も胸焼けしたことなかったのに。
あと、夜ムカムカして眠れなかった。
朝ニキビができた。
少なくともチョコの悪影響を受けやすい体質にはなったと思う。

>>669
高熱が一ヶ月以上続き、眼発作・関節痛・陰部潰瘍・皮膚症状・タール便が治まらないため、
ドクターストップが掛かってしまったため、数ヶ月前から休職中。
でも夫からは「いつまで俺だけに負担掛けるつもりりだ！早く働け！」とどやされる毎日orz

↑どやされて　引っ込む病気じゃない
余計悪化がすすみ　社会復帰なんて　ますます遠のくばかりなんだよー
と、靴のなかに　こっそりカメムシ（屁ひりむし）でも入れておくべし

>>673
スレ違いだけど、屁ひり虫はミイデラゴミムシのことだよ。
カメムシは屁っぷり虫とか屁っこき虫とか言う。
おれが住んでる地域ではだから全国的にどうかはわからないが。

>>673
ちなみにカメムシだと逃げちゃうから、
靴の中に入れるならマルカメムシのほうがいいかな。
洗濯物によく引っ付いてるから捕獲も容易だしあんまり動かない。

うちんとこはカメムシをへくさんぼって呼ぶよ。

おまえらカメムシ好きなあｗ

別に働かなくても親の遺産で食っていけるし遊ぶ金もある・・・って言いたい

ドイツでは過去、マーガリンの消費量増加に伴い
ベーチェット病が同様に増えた。
政府はマーガリンの生産や使用を禁止したけれども
日本ではあまりこの話は知られていないのかな？

>>679
ソースになるリンクくれ、あるのか？

２ちゃんだからいいけど、あんまいい加減な事書くなよな。
マーガリンとベーチェット病の相互関係って何よ？

おちんちんしごき中の俺が解説してやろう。
まずドイツの話。結論から言って、ドイツでマーガリンは禁止されてない。
そんな決まりはない。
ただ、トランス脂肪酸を含む食品はその旨を表示するように義務づけられて、多少流通しづらくなっているのが現状。
しかし、それでもドイツのマーガリン生産量は日本の倍くらい、人口比だと３倍になる。

次に、マーガリンとベーチェットの関係。
これはおそらくトランス脂肪酸によって炎症阻害因子の生成が抑制される、ということからマーガリンが槍玉に挙がってる。
トランス脂肪酸は良くない→トランス脂肪酸を含んでいるマーガリンは良くない、ってことなんだろう。
これはあながち間違いじゃないが、問題なのはトランス脂肪酸であって、マーガリンだけ避けてもどうにもならんてこと。
他の食物を通じて摂取してれば同じこと。

最後に、ドイツでのベーチェット病増加とマーガリンになにか関係あるのか、ってことについて。
はっきりいって、ベーチェットとマーガリンの間の因果関係を明確にしめすデータはない。
だから、わかんね。
でも、炎症誘発ってことでいえばマーガリン避けたほうが無難ですな。マーガリンっていうかトランス脂肪酸を避けましょう。

以上、日課のおちんちんしごきに戻ります。しゅっしゅっ！

マーガリン！
うは！考えたことも無かった。給食にマーガリン、普通にでてたっしょ？

リスクはなるべく避けたいよね。

イッタ！

>>684
普通に、毎朝ちょこっとパンに塗って食べてる程度なら、問題ないよ。
バランスとれた食事をしてる人なら、マーガリン摂取にたいして神経質になることはない。
かえってストレスになるし。

そか＾＾
でも、知ってしまうとこわいかも…

そもそも原因不明だしね。あ、だから怖がりがち？

>>ID:r+FrthPL
情報班ご苦労さん^^!

下に出てくる、
「このスレを見ている人はこんなスレも見ています。」
という機能、便利だし面白いよなあ〜。
魔人学園ってなんなのさｗ

質問します。
幼稚園に入学してから度々腹痛があり
小学校低学年の頃に腹痛、色々な痛みで救急受診。
余りの痛がり方に、一通りの検査をしましたが異常なし。
何かストレスを感じると、腹痛があります。
小学高学年の頃に、バスケットボールで膝を痛め、
マラソン等の後は、膝が痛くなります。
高校に入り、口内炎、ヘルペスが出来ては治ると感じが続いています。
背中にはニキビができ、化膿しているので抗生物質を飲んでいます。
先月、修学旅行でスキーをやり、帰省後はヤケに疲れを感じ寝る事が
多くなっています。
小学生の頃までは、熱は6度台あったのですが、最近は35度台で低体温に
なりました。
ベーチェット病の可能性があるのでしょうか？

>>689
幼稚園に入学してから度々腹痛があり
入学→入園の間違い。

それだけだと可能性は低いような
心配でしたら膠原病科のある大きな病院で相談を

>>689
抗生物質が効いてるならベーチェット病の可能性は低いかも。

抗生物質は毛嚢炎に効きますよ〜。

ﾍﾞｰﾁｪｯﾄ病に気づくのはどんな時ですか？
日本語おかしくてごめんなさい。
最近気になってしょうがないんです。

>>694
自分で気付いたことは無かったです。
口内炎が出来やすいとか、下血が最近多い、目がかすむけど疲れてるのかな、程度で。
微熱、皮膚症状、陰部潰瘍、関節痛も、ベーチェット病に結びつくとは思っていませんでした。

眼症状が起こって片目が一時的に見えなくなった時に
初めて医者からベーチェットの可能性があると言われ
その後、様々な検査を繰り返して、数ヵ月後にベーチェット病だと確定されました。

>>694    分らなかった。医者に言われて初めて知った。この病気そんな有名じゃないじゃん。
　　　　　分らないよ。病名聞いたときも何って感じだったし

テレビでベーチェット病を扱うことが増えてきたせいか、
「口内炎が出来やすいから私もベーチェット病かもしれない！」
と言い出す人が増えてきたような気がする。

今は口内炎しか出来ていないから「疑い」の段階だけど
早くベーチェット病と認定されたい。
周りが心配してくれるし、言い訳にもなるから。

…先日入院中に同室の人に言われて本気で頭に来た。

周りが心配してくれるし、言い訳にもなるから。
かぁ…。

言い訳に使いたくても使いにくい病気だよね。
ムーンフェイスで人一倍健康そうに見られるし。

>>698
職場にいたよ。口内炎が気になるので会社休みますって人。

翌日、結果を聞いたら歯科で薬を塗ってもらったよ。

なんでもかんでも症状でたからってベーチェットと決めすぎ
はっきり言って迷惑
そんな簡単にベーチェットとは言われない
口内炎が出来るのはベーチェットだけじゃない
はっきりいって迷惑！

>>691 692 693
アドバイス有り難うございました。

いい訳になるよね…私は大分、ベーチェット病でラクしてる

病気を言い訳にしたい気持ち分るけど
自分は言い訳にしたくはない。
言い訳にしたところでなにがあるの？
自分にプラスになるの？それが

病気をいい訳にする椰子。
病気に負けずとガンガろうと生き生きしてる椰子。

わしは後者になりたい。病気によって確かに不自由な事はあるけれど、失ったものと同じくらい得たものもあるからね。

病気になって、人の優しさや痛みの判る人間になれた。病気でもわしにしかできん事があるんじゃないかとかな。
考え方ひとつじゃ。

病気の結果、どう努力しても無理なことを断る時、
他人からは言い訳してるように見えるかな、といつも思ってしまう。
自分は片目が見えないから、３Dの映画やスキーは病気を理由にして断ってる。

でも、特別扱いされたいとか辛いことや面倒なことから逃げるための免罪符にしたいとか、
そういった甘えとしての言い訳はしたくないな。

眼に発作が起こる人に、新しい治療法が適用されるみたいで、詳細知ってる人います?あと一、二ヶ月で保険適用になる?
なんか注射?を打つみたい。副作用も少ないみたい。膠原病の人に用いられてたみたいだが。内科の担当医に聞いた。
名前なんだったな・・TNなんとか?忘れた。ｶﾞｲｼｭﾂならすまん。詳細知りたい。

>>707
>>524 の事ではないでしょうか？

レミケードの事？
もう使えるよ

レミケードは先月末に保険適用になりましたよ
自分は使うことになるかもしれないです

母が最近ベーチェット病になりました。
熱は40でてて、顔もパンパンで、湿疹がとにかく痛いみたいです。視力もおちたと言っています。
薬はステロイドと痛み止めを飲んでるだけなんですけど…
治療はこんなもんなんですか？
それとも他の病院に変えた方が色々してくれるんでしょうか？
医者はどうしてこうなってるか分からないと、皮膚組織？の検査を次回するみたいです。

>>711
治療って言っても症状を抑えることしかできないからだいたいそんなもんですよ。
でも、医者がどうしてこうなってるかわからないって･･･
それは医者に問題があるんじゃないでしょうか。
専門医、もしくはべ病に詳しい医師に相談してはいかがでしょうか。

>>708
>>524←これだ��(･Д･`*)


これ、ﾚﾐｹﾞｰﾄﾞ?って言うのか?>>524をやってる人います??

>>711
皮膚組織の検査って、もしかして皮膚症状が出ているところを切り取る検査ですか？
私の家族は膿庖性乾癬の疑いで、皮膚を切り取る検査を受けましたが、ステロイドや
免疫抑制剤を飲んでいるせいか、数週間経ってもなかなか治らず、熱も出て大変でした。
もしかして無駄かもしれない検査を受けられるより、>>712 さんがおっしゃる通り、
ベーチェット病をよく分かっている先生に相談された方がよろしいかと思います。

>>711です

本人に確認したら医者にベーチェットの症状が全部揃ってないから
他に何か理由があるはずだと言われたんだとか…
とりあえず専門医のいる病院をすすめておきました。

有難う御座います

私は素人ですけど

顔パンパン
湿疹
口内炎
陰部のただれ
視力低下
関節痛
高熱…

ベーチェットな可能性が高い気します…

もし違くてケロッと治ればいいですけど

>>711
>>715

ベーチェット病疑いなのに、ステロイドを内服させるのって凄いよね。
だいたいはコルヒチンとかＮＳＡＩＤｓ(非ステロイド性抗炎症薬)から始めるはずなんだけど。
熱が40℃っていうと、風邪やインフルエンザじゃないと、やっぱりべ病かも。

みんなが言う通り、きちんとした医師に診てもらわないと、大変な事になるかも。

>>715
早急な対応が進行の有無に繋がると思う

佐々木
左
佐々木
左

１１１１１１１１１１１１１１１１１１１

ひだりきき
かきくけこ
なにぬねの

ＧＡブサイク

>>721
どうした？大丈夫か？

メンヘラが迷い込んだ模様。これはいわゆる荒らしでつ。

ブドウ膜炎で眼科に通い、ベーチェット病の名前を初めてききました。
リウマチ内科で血液検査したけど、異常はなしでした。でも
遺伝子の検査をしたら遺伝子的にはベーチェットをもってるらしいです。
医者はまだ判断できないっていいってたけど、他の症状がないんでどうなん
ですかね？

>>724
他の症状無くても、ぶどう膜炎だとまずベーチェットを疑うべきだね。
遺伝子てのが何を指すかわかんないけど（HLA51？）、定期的に通院したほうがよさそうですね

HLA51ってやつです。体はいたって健康なんですけど・・・
ちなみにボクシングやってますが、つづけれますかねー？

眼が見えなくなってもかまわん、ってくらいの覚悟ならともかく、趣味レベルならやめたほが良いかもね。

HLAもってたってこの病気にはならんでしょ
ベーチェットの人だってＨＬＡ持ってない人いるだろうし

HLA-B51はベーチェットの人の方が普通の人より陽性の割合が多い
なので要因のひとつでは有るかも知れないけれど
HLA-B51が陽性だとしても必ずしもベーチェットな訳じゃない
陰性でベーチェットの人も居るしね

ぶどう膜炎だけなら、サルコイドーシス・原田病の可能性もあるね。

ブドウ膜炎の炎症は半年前からでて、炎症は小さいけど良くもならず、
悪くもならずって感じだけど、リンデロンの副作用？で白内障に
なりました。ブドウ膜炎て完治しないものなんですか？

ベーチェットの人でも入れる保険ってあるの？

あるけどもねえ。
割り増しだったりする。
ベーチェット病認定受けてなければ（疑いのまま加療中なら）普通に入れることもあるかな。

やっべぇ、失恋した。これやっべぇよな？
まじやっべぇよ、食欲がない、動きたくない、眠れない。

>>734
別れた理由はなに?

浮気だろ！

>>735
性格の不一致で相手が俺のこと嫌いになった。
ベーチェット病は関係ないよ、俺の性格の問題。
今後、病状を悪化させる自信がある。
失恋ってヤバイね。

これ以上病名増やすなよｗ（恋の病）
とりあえず...謝ってみたら？理由はどうであれ、相手も反省してるかもよ？
失恋はそのあとでも遅くない。

失恋は確かに辛い…体によくないな(T_T)

あんまり思いつめるなよ。

>>737
やり直せるチャンスはある。そんなもんさ。とりま３日くらいしたら連絡してみ。
夜更かしはあかんよ。睡眠は大事。風呂入ってサッパリして寝るべし。
ｏ(＿＿*)Ｚｚｚ

ベーチェット病が発覚しました。
病状は陰部潰瘍、小さい頃からよく口内炎ができる、怪我するとすぐに化膿する(皮膚症状)で、神経ベーチェットも今、検査中です。
で、今は入院中で携帯使ってベーチェット病についていろいろ調べてみたんだけど、このスレ読んで分からない事が…。
失恋するとベーチェット病って再発とかするの??
失恋で悪化するってどういう意味??

誰か教えてください＞＜

つい昨日、小さい頃からずっと一緒でかけがえのない存在だった愛犬が死んじゃって今日は3時間しか寝てない、食欲も落ちた状態なので気になってしまって…。


あと、ベーチェット病について詳しく分かりやすく説明していただけるととてもありがたいです(汗)
↑これはただの我儘なので、できればで良いです(汗)

>>741
この病気はストレスや疲れをためると症状が出やすくなる。

上の人の場合、失恋→ストレス→症状出るかも、ってこと。
失恋したから症状が出るってわけじゃなくて、失恋によってストレスを感じるとそれが引き金になるってことだよ。
ちなみに睡眠不足も良くないよ。

>>741
心中お察しします。
私も先月、20年間家族同然で生活していた猫が亡くなり、暫くとても辛かったです。
お別れは本当に悲しいですよね。
いつかその子と虹の橋で会える事を信じて、 時間をかけてゆっくりと傷を癒しましょう。

ベーチェット病の情報は、「難病情報センター」が詳しいと思います。
ttp://www.nanbyou.or.jp/sikkan/108.htm

>>742
なるほど。ストレスの溜めすぎはよくないんですね。
あと睡眠不足も。

それから、ベーチェット病の場合 保険には入れないんですか??
まだ17で保険の話しはもう少し先の話しになるのですが気になってしまって…。
ちなみに、眼の方には症状出ていないので、病名はベーチェット病だけど認定は受けてないと思います。
その前にベーチェット病の認定っていうのは、どのように認定されるのでしょうか??

日本語めちゃくちゃですみませんorz
2種類も眠剤のんだのに今日は3時間しか寝ていないので、頭がフル回転してなくて;;

>>743
辛いですよね…。
自分が小さい頃から12年もずっと一緒にいて、しかもベーチェット病で入院してる時に動物病院で亡くなったので最期を見取ってあげられなくて…。
一昨日、ムリしてでも外出許可もらえば会いに行けたのに…。
葬儀は個別立ち会い火葬にしていただきました。いつでも持ち歩ける小さな分骨壺も買ってその中にも骨を入れられるだけ入れてあげて、私の宝物にしようと思っています。今日も常に持ち歩いて検査に行ったりしてました…。

難病情報センターなのですが、今 私は入院中の為 携帯からしか書き込みができなくて、PCサイトを見ることもできないんです;;せっかく教えてくださったのにすみません…。ありがとうございます。

>>741
涙が止まらない…｡･ﾟ･(ﾉД`)･ﾟ･｡
きっと、いつも傍で見守っていてくれてますよ。

＜ベーチェット病の症状と認定について＞

主症状…口腔粘膜の再発性アフタ性潰瘍・皮膚症状・外陰部潰瘍・眼症状
副症状…関節炎・血管病変・消火器病変・神経病変・副睾丸炎

（１）完全型 経過中に４主症状の出現したもの

（２）不全型 ａ．経過中に３主症状（あるいは２主症状と２副症状）が出現したもの
　　　　　　　　ｂ．経過中に定期的眼症状とその他の１主症状（あるいは２副症状）が出現したもの

（３）疑い 主症状の一部が出没するが不全型の条件を満たさないもの、
　　　および定期的な副症状が反復あるいは憎悪するもの

（４）特殊病変 ａ．腸管…腹痛。潜血反応
　　　　　　　　　ｂ．血管…大動脈・小動脈・大小静脈障害
　　　　　　　　　ｃ．神経…頭痛・麻痺・脳脊髄症型・精神症状

>>744
特定疾患の申請をすればベーチェット病だと認定される。
だから認定されたくないなら申請しなければいいだけの話。
そのかわり特定疾患の認定を受けなかったら
入院費や通院代を普通の人と同じように払わないといけないよ。

おめえらの糞犬、糞猫はな、天国になんか行っちゃいねえよｗ
無機物に戻ったんだよ。
いや、まだ腐っちゃいねえから今んとこはまだ生ごみかｗｗ

そのうち無機物になってな、地に吸収されたり大気中に撒き散らされたり
するんだよｗ



ほんでお前がもの食ったり息したりする度に、お前のところに帰って来るんだよ。

でも思い出は、ずっとお前の心の中にあるんだよ。

もう寝ろよ、ほんで夢の中で会えよ、お前らの小さな家族と。

やばい。

グッときた。

walking tour
http://pya.cc/cnt2.php?uid=8715

泣いてばかりいられないね。

>>750
やばい。

泣けた(;_;)

>>544
Ichi+Rittoru+no+Namida

消えたね！

>>746,>>747
ありがとうございます。

昨日 申請すれば認定受けられると主治医から言われました;;
多分、親が申請すると思います。
保険は入れなくなっちゃうんですね。

>>748
確かに、焼いたら無機物になっちゃいますよね。
だけど大切だった事に変わりはありません、かけがえのない大切な存在である事に変わりはないんです。
それに私の愛犬は分骨壺買って私がいつも持ち歩いてるので、無機物になっちゃったけれど、これからも一緒です。

正確な検査方法ないのかね。
今日、全身に小紅班ができたので診察しても様子見。
針反応も、採血した跡見て、針反応なしだと。
もう2年だよ。診察まで6時間待ちでこの診断。

高熱を繰り返す、口内炎、うつの症状があります。

難病センターで話聞いてきたけど、ベーチェット病の症状は多岐に渡りすぎて
現行の判定基準以外で見つけるのが難しいそうな

口内炎単体でも繰り返し発生する口内ヘルペスなどあるしねぇ…

なんにしても原因不明が多い病気だから気長にやるしかないんじゃない？

レミケードやった人いますか？
入院が必要なのかな！

>>753
748の最後の三行にはそのようなことが書いてあるんでは？

炎症がおきると必ずCRPが上がるというわけでもないのかな？
最近病院で知り合った人、炎症が起きていてかなり辛いとき、CRPが1だったらしい。

mixi見てると、0.14でも辛くて2になると入院といっている人もいるし、
自分はそれ程辛くないんだけど、2から下がらない。

自分は炎症が起きてる時は必ずCRPが上がると説明受けてるけどなぁ。

あと、本当に関係無いんだけど、
もしかして自分以外で魔人學園スレ見てる人いる？

ウチＣＲＰが１１あったから入院したが、原因不明で二週間放置されてたヨｗ

抗生剤効かないネェ〜ってｗｗｗ

私も入院したよ
ＣＲＰ上がって普通の病院と単位が違うからよくわからないけど
普通が１００から２００
それで自分は１６０００くらいまで上がって生活できなくなり
入院
でもＣＲＰいつも高い人いるみたいよ
いつも自分は２０００か４０００くらいだし

>>761
ウチの病院では０〜０．５が正常の値になってたよ

それで計算すると…
４０？！そりゃ身体動かすだけで辛いわ。１１でもたった１０ｍ先のトイレに２０分かかったのに

ブログで、一時期CRPが16まで上がったと書いたところ、
「CRPの基準値は0.01。なのでその数値はありえない。私は0.2で入院した」
というコメントが寄せられた。
更に「炎症が起きるとCRPが素直に上がる、貴方が羨ましい」と書かれた。
色々な患者さんがいるんだな、と感じた。

ここ２ヶ月ＣＲＰが３〜７くらいを行ったりきたり。
一番最初の入院の時は３５まで上昇しました。
今はちょっとしんどい程度ですが長引くと徐々にこたえそうです。

自分の場合、CRPと実際の炎症は殆ど一致せず。
痛みや見た目も問題ないのに3.xだったり、指や手首、膝、かかとに
見た瞬間分かるくらいの腫れと痛みがあっても、0.3とか。
以上のことから、数値が下がっても気休め程度にしか考えていなかったり。

因みに単位はmg/dlで、基準値は0-0.3(mg/dl)。

副症状に、倦怠感と発熱加えてほしい。
とにかくだるくて仕事どころではない、先月退社。

私みたいに、疑いで仕事してない人いるんだろうか？
認定されて苦しんでいながら、仕事している人もいるのに情けない。

ただ、この倦怠感だけは耐えられん。横になってても倦怠感取れない。
口内炎は、口内炎パッチでよくなってきた。

自分の場合はCRPと炎症は密接に関係してるらしく、炎症起きれば必ずCRP上がる。

>>759
前から気になってんだよ、魔人學園ってなんだよ〜ｗ
イーアクセスは見てるんだが、魔人学園は知らないなあ。

>>767
|A`)))))
ﾎﾞﾙﾀﾚﾝ、使ってみては・・・。お尻は未体験?ｷﾗｲ?倦怠感には効かないっけ?

採血して一ヵ月後に結果を聞きに行ったら
CRP 24.7だったけど、フツーに生活していました。
主治医に「本来即効入院の所だったよ。
知らぬが仏、無事で良かったね。」
と言われました。が、きっとあの時は肺炎を起こしてた。
タバコが吸えなかったから。

私の行ってる病院のＣＲＰの値がこのくらいで正常みたい
CRP-QT 0 - 300 μg/dl
他の病院と単位が違うみたいなのよね
他の病院って単位どんなもの？
でも私は基準をオーバー

今４０００くらいある

俺は39℃以上の熱と喉と舌と唇がフジツボみたいな潰瘍でぐちゃぐちゃになって
絶食、寝たきり、痛みで放心状態のときの採血データを見たらCRPは22だったど。

参考までに

http://www.mbcl.co.jp/compendium/main.asp?field=06&m_class=02&s_class=0015

μgは�rの　１/１０００　だから数値４０００なら、一般的な単位に換算すると４。

で、合ってますかね？　自分文系なもので…

>>771
ちなみに単位はmg/dlで基準値は0〜0.3
μg/dlに換算すると0〜300だね。一緒。

右下腹が痛い。左目の下がぴくぴく痙攣する。３月９日に大腸検査決まった。
何なのかしらこの痛み。腸管ベーチェットだったらどうしよう。口内炎だけ
でも辛いのに。腹痛もまいった。最低だ。あ〜憂鬱です。

てことはＣＲＰ４０？ってこと？

>>776
たぶん違う。

>>776
↑で計算してくれてるけど４じゃね？

４って高いのかな

基準値を超えてるから、異常であることに間違いはないよ
炎症の進行部位次第で辛さは変わってくると思うけど…

どこで炎症起こってるかわからない

炎症起こるとしたらどこ？
自分は腸管型だから潰瘍の部分が悪さしてるかもしれないけど

神経べ病持ちなんだが
起きたら顔半分が麻痺してる・・・orz
これもベ病のせいなのかなぁ？
とりあえず病院行ってくる(´Д⊂ｸﾞｽﾝ

>>782
自分は、足と手全体、肘・膝周辺、首から肩にかけてが特に酷かったよ

なんか最近陰部が微妙に痛いのが怖い…

　2007年第8回のムーブ2007は 　
　「見えなくても学べる」

■各局の放送予定
RKB 　2月25日(日)　24:40
MBC 　2月26日(月)　25:00
RBC 　2月26日(月)　25:25
TYS 　2月25日(日)　24:50
RKK 　2月28日(水)　25:50
NBC 　2月25日(日)　10:30
OBS 　3月4日(日)　25:20
MRT 　3月1日(木)　25:20

パソコンの音声ソフトを使いこなす訓練を受け、研究を続ける道を探った

http://www.e-jnn.com/move/index_f.html

>>760
お前は俺か？俺も４０度の高熱で入院して、入院中にべ病って発覚（口内炎とか陰部できてきた）したけど
最初の一週間は熱だけだったんで抗生剤と解熱剤点滴だけだったんだが
同じように、「抗生剤きかね〜」って医者が言っててﾜﾛｽｗｗｗ

14:00 フジ　ザ・ノンフィクション「俺たちは一人じゃない　素顔のＥＸＩＬＥ」
素顔のエグザイル難病と友情

エイズ発症したと思った人いない？
陰性だったけど、まだ精神的に不安定。

>>786
安心しろ、俺もだ。べ病発覚までの抗生剤効かね〜はデフォ

エイズだと思ったよ…べ病で凄く安心した…

EXILE難病でおk?

>>788
ｵﾓﾀ　てか陰部潰瘍で性病を疑ったね。

>>789
ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ30mg投与されるまで４０度の熱が続いて一週間で５ｋｇ痩せたよｗ

>>779

同じく。

>>779
同じく。だったｗ

>>793>>794　何が同じくなの？

陰部潰瘍、私も最初誰にも言えずに悩んでました。
あと下血があった時に真剣に「大腸がんだ…！」と布団の中で泣きました。

最近、微妙に陰部（主に尿管付近）が痛む時があります

気のし過ぎだと思うけど、もし潰瘍の前兆だったらと思うと…
箇所が箇所だけに言いにくいし。水曜までに腹決めなきゃいかないなぁ

妊娠出産できますか？

出来ます。
子供いる人いるよ

ベ病に詳しい先生と話してきました

陰部の痛みは関係ないみたいだし
現在のロキソニンをコルヒチンに変えた方が良いとアドバイスもらった

陰部潰瘍じゃなくて良かった…

彼女欲しい(´･ω･`)

>>798
産みましたよ。
周囲からやいやい言われたし、
自分自身悩み過ぎてストレスから体調が悪化したので産後が思いやられたけど
案ずるより産むが易しって感じでした。

>>787
ローカル又は再放送の予定あれば情報くれ！...

>>？
みなさんより一ヶ月半遅れで先日「EXILE 〜6年目の真実〜」見ました。
情報くれた方ありがとう。

ベーチェットにかかったら生命保険おりないよね？

>>802
なるほど
ストレスには注意してな〜

>>804
保険はおりるだろ。入れないってだけで。

エイズ、ベーチェット、ベーチェットはおりないです。

↑
もうひとつは、メニエルでした。

>>807
マジで？！じゃあ生命保険入っててベーチェット病が原因で死んでも保険おりないの？？？

>>807
ウチが入ってる生命保険は降りたぞ
会社と契約次第で変わるんじゃね？

>>810
変わるみたいだな。だが、殆どの保険会社は降りないぽ。。。

http://detail.chiebukuro.yahoo.co.jp/qa/question_detail/q1010830630
質問日時： 2007/2/18 15:46:22

ベーチェット病の人が入れる保険ってありますか？

ベーチェット病の人が入れる保険ってありますか？

回答数： 1　 質問した人： kazu200324さん

おいおい…

パートを初めて２ヶ月が経ちました。
前回、前々回のパートは始めたその日に炎症が起きてしまい
やむなく断念。今回はここまで来たので、何とか頑張りたいです。
ファイトー、オーー！！

>>814
パートだし責任もって仕事する必要ないからね。
気楽に楽しんで頑張ってください。

815さん
ありがとうございます。
そう言って頂いて気が楽になりました。
多少、気が張っていた部分もあるので。

ttp://stage6.divx.com/members/393573/videos/1104138

>>817
http:// stage6.divx.com/members/220462/videos/1036723

そういう違法行為はダウンロード板にでも行ってやってください

>>ID:t/gq9WcD
コラッ。。。ｗ

レミゲート?って目に発作ある人はみなさん行っているんですか?
ここのスレでいます?

>>821さん
レミケードは今のところ既存の治療法(コルヒチン・シクロスポリン)などで、
充分な効果がない人にしか適用にならないそうなので、
眼発作があっても誰でも使えるわけではないみたい。

先生がうまくやってくれるよ

>>822
なるほど。ありがとうございます。
コルヒチン服用してても発作は起きてます。シクロスポリンは体に合わなく服用中止。シミゲート・・期待したいな。

シミケード？？？

>シクロスポリンは体に合わなく服用中止
訳は？

８２６
シクロスポリン
http://www.interq.or.jp/ox/dwm/se/se39/se3999004.html

腸の検査で内視鏡をやらずに小腸造影をやりました。
この検査だけで安心できるのかな？
ずっと２年おきに入院していて今年がその２年目です。
だから凄く不安です。
やっぱり内視鏡やったほうがいいのかな？

>>826
採血の結果、血中濃度が高くなり中止。です。
あと中止の理由ではないが、下痢が酷かった。毎日10数回はトイレ。で水状態。
シクロスポリンの前はステロイド。その年は一月からステロイド服用で副作用の食欲増加で3ヶ月で5キロ増加。ステロイドからシクロスポリンに変えて下痢が続き半年で体重10キロ減。
よって55キロ→60キロ→50キロ。辛かったな。
今は56キロ。最近お肉タプタプorz

ｗｗｗ

質問です。
今就職活動をしていますが、会社の健康保険組合の保険証で難病認定もらったり、
通院していると、会社にベーチェット病であることがバレる可能性はありますか？
もしバレるのならば、小さい会社ならお願いして、引き続き国民健康保険証を
使おうかと思っているのですが・・・。

健康保険組合があるのは大会社です。
健保組合のほうでﾍﾞｰﾁｪｯﾄ病ばれるよ。
職域健保組合といって同業者でつくっている
組合に入っている時は、ばれるかばれないか微妙
そのほかの会社は政府管掌健康保険といって
普通の社会保険に入ることになるからべ病は
ばれません。（本人が同僚なんかにしゃべらないかぎり）

何処の会社でも健康診断があるよね
検査数値が正常値内だと良いが、再検査となれば…特に血液検査が…

>>831
そのお願いする理由を聞かれて怪しまれるだろうがｗって就職は初めてか？
健康保険組合の無い会社に入るしかないだろうな

3月7日（水）
午後8時00分〜8時43分

総合テレビ

http://www.nhk.or.jp/gatten/schedule/index.html

>>832-834
ありがとうございました。
結局最終面接で病名を正直に話して、眼症状もなく、ほぼ寛解していることを
伝えました。正式採用になりました。お騒がせ致しました。
以前大きい会社（支店）にいた時は、数ヶ月に一回、きっちり封されたものが
渡されて、周りには分からない（フリ？）状態だったのですが、小さい会社だと
いろいろ融通が利くものなのかと勝手に思ってみました。

>>836
正式採用!!!　それはよかった俺も少し元気出てきた
さて、明日もハローワークへ行ってくるぞ

＞以前大きい会社（支店）にいた時は、数ヶ月に一回、きっちり封されたものが
渡されて、周りには分からない（フリ？）状態だったのですが
↑
封されたモノって何?ガチで。すまん(´･ω･`)

>>838
健康診断の結果がガッチリ封されてて、本人以外に見られないようにしてあったって事じゃないかな？

まぁそれでも、診断書じゃない場所から漏れ伝わる事もあるからなぁ…

�d！
なかなか大変だよね(´･ω･`)

みんなは病名隠す派?伝える派。職場で。

>>839
>診断書じゃない場所から漏れ伝わる事もあるからなぁ…
俺の場合は近所の新人看○○だよ...それも家族も知りえない症状まで！
随分嫌な思いしたよorz
>>840
必要な時は伝える派、短期アルバイトは隠す派

。・゜゜・(>_<)・゜゜・。

http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1164817329/l50

>>838
私が以前勤めていた会社では、
会社から月ごとに、保険証を使った際の通院記録が渡されてしました。
総務が守秘義務をきっちりと守っていたので、誰にも知られることはなかったのですが、
その後、中学校の事務員になったところ、
養護教諭が休憩中や納会で、ネタとして私の病気のことを話してしまい辛かったです。

>>844
フォローありがとうございました。まさにそのことを言いたかったんです；
でも人の病気をネタにするとは酷い話ですね。本当に調子悪くて会社休んでも、
どうせ仮病と思う人や全然関係ない病気にかかった人に「あいつは酒ばっかり
飲んでたから…」と平気で言い散らしたり、人の病気には本当に冷たい人
多いですよね。
それにしても教師が一緒に働いている人の病気をネタにするってことは、
担当しているクラスの子のプライベートなことも言い回っているでしょうか？
最低ですね！！
・・・。すみません、興奮してしまいました；

球根を語ろう…って。
なんだ？？

みんないろいろな趣味を持ってるんだね。
園芸板はかなりディープな世界だと聞くよ（用語とかがかなり独特でおもしろいらしいｗ）

>>【ベーチェット病　パート2　　　27 ：病弱名無しさん ：2006/05/29(月) 17:12:28 ID:J/qyBqSZ】


これが世界のスーパードクター6！テレビ初潜入！天才名医の仰天テクニック完全公開！
2007年3月10日 土曜日19:00から

☆消化器内科医
　小腸は栄養吸収を一手に引き受けている重要な臓器。
しかし、内視鏡検査が今まではほとんど出来ず「暗黒の臓器」と呼ばれていた。
その小腸の内視鏡「ダブルバルーン内視鏡」の開発に成功。その開発秘話など紹介する。

パート２の27から38くらいまではやたらまったりしてたんだな。
というか下ネタｗ

９日に初めて内視鏡の大腸検査体験しました。あまりの激痛にS字結腸までしか
カメラを入れる事出来ませんでした。１日過ぎた今日もカメラ入ったあたりが
痛いです。お産の痛みより酷かった。日を改めてバリウム造影する事に。
私、右下腹部が痛いけど、何が原因なのかしら。内視鏡もなんであんなに
痛かったのか謎。手術したことあるかい？と医師に聴かれたけど、
したことない。みんな痛み我慢して検査してるのかな？偉いわみんな。

何かあるのかも
それか先生の腕が・・・・
空気入れられて苦しいけどそんなに痛みは感じない
感じたとしても耐えられる程度だし

大腸カメラの先生は選ぶべし（患者同志の情報を得る）
先生により大分ちがうよ
下手したら腸に穴が空いてしまったという人も・・・

本当に痛くて・・・ナイフで切られたり刺されているみたいでした。とりあえず
そこまでの写真は見せてもらいました。異常は無い様です。問題は一番奥だから。
結果の出なかった検査料金約６０００円。さいふも痛いです。

私の前に検査していたひとは叫んでいないから、たぶん私が異常なのかと。

大腸なら肛門からカメラだよね?おなら我慢してない?遠慮なくだしてみ。痛くないよ。
先生の技量は確にある。おれは小腸の検査で肛門からは見えず、鼻から入れたよ。肛門二回、鼻から一回計三回やった。その都度下剤で胃を空っぽにして、辛かった。
まじ頑張れ。力抜いて、おならは出して、リラックスで。

先生の技術が大きい。
大腸ファイバー９回を４人の先生に施術されたけど、
ヘタな先生は痛い。
上手な先生は、まったく痛みを感じない（張った感じはするけど）。

最近では上手な先生を指名してる(^^ゞ

お腹を膨らますイメージで腹式呼吸して
気分はリラックス。

上手な先生って、先生自体がリラックスしてるから
話かけてくれたりするのよね。
あれって、気がまぎれていいなぁ。

う〜ん・・・おならは我慢していませんよ。ガスの痛み（張る感じ）とは
まったく違う痛みでした。そう、肛門からです。とりあえず念の為に婦人科
も検査してみようかと思います。婦人科で白判定ならやっぱり大腸検査に
もう一度チャレンジです。財布が痛いわ・・・。　　友達にこの話したら
彼女も大腸検査酷い痛みで結局、癌だったそうな。気持ち落ち着いたらまた
大腸検査しますね。今度は鼻から入れてもらうかな。ミンナ、ありがとう。
感謝します。

>>856
鼻からは小腸だったよ。大腸は鼻からはやらない?肛門から小腸がみえにくかったから鼻からになった。
大腸は小腸より下?だから鼻からは無いかも??
わかんないけど。鼻は鼻で辛いのもあるよ。むせるwウェウェーってw

大腸検査（内視鏡）より小腸の方が楽じゃない？
前処置ないし
苦しまなくてもいいし

鼻からって　まさか鼻からカメラじゃないよね
鼻から小腸の検査をするのは　バリウムを流してするのをしたことあるけど。

>>858
前日に下剤と食塩水?飲んだりで胃を腸を空っぽにするぐらいかなー。


鼻からカメラだよwガチでw特別細いやつ?。下から(肛門)からじゃ小腸にあまり届かなくて見えなくて、上から(鼻)攻めた。
なぜ口からじゃなく鼻からだったのか知らんw

856です　最近は胃カメラも鼻から入れる事が多くなっているみたい。口から
入れるより吐き気が少ないそうですよ。私も口内炎の検査で鼻からカメラ入れて
喉の奥まで見てもらったよ。小腸だと上からカメラ入れるんですね。初めて知りました。
検査した皆さんはキチンと悪い場所見つけられましたか？やっぱりアフタみたい
になっていたのかしら？いろいろな検査方法有りますね。みんな頑張っているのですね。
私も一度の失敗くらいで凹んでいてはだめだよね。次頑張ります！！

唐突だが、楽器やってる人いない？ベーチェットバンドとかどうよ？

>>861
参考
ttp://www.onaka-kenko.com/

えぇ〜、どうやって集合するの？ｗ

あ、面白そう！
楽器はできないからマネージャーやるよ。

鼻からって管でしょ
その管使ってバリウムを流し込む

>>866
ttp://www.yomiuri.co.jp/iryou/medi/saisin/sa472601.htm

スリーピースバンドを妄想してみる。

ヴォーカル,ギター:Afta
ギター:田中コルヒチン
ドラムス:CRP-high

ちなみに俺はマラカスしかできませんｗ

だよね
胃を見る胃カメラは口から
のどの奥を見るカメラは鼻から
大腸を見るカメラは肛門から
小腸をみるには口からバリウム飲んで胃もみて続いて小腸をみるのと
鼻から小腸まで管を入れバリウムを流し入れみる（時間短縮のため）と記憶にあるが
なんせ長く検査をしていないので
今はもっと違ったやり方してるのかな

早くあのカプセル式のカメラが使えるといいのにな
それとあのまずい下剤は　
何年経っても進歩はないのかなぁ

土日は一週間溜まった洗濯や掃除をするので、発熱や疲れが一層ひどくなります。
最近、お箸をうまく使えていないことに気がつきました。みじめです・・・
指の関節が赤く腫れて痛むことも多いです。

わたしも指の関節が赤く腫れて痛むことがあります
夏時期に比べこの時期の方が痛む回数がふえるので手を冷やさないように注意してます
わたしの場合、手の指の第二間接と第三間接が痛むのですが、
>>870さんはどの部分が炎症起こすのですか？
処置方法はどんな事をしてますか？

＞871
870です。冷えると中指と薬指が痛みます。第三関節が特に赤く腫れます。
とにかく手袋を忘れないことを心がけてます。屋内にいるときもしてるときがあります。
ほんとはお風呂や温泉で暖まりたいところですが、発熱するので禁止です。
朝起きたときと外出から戻ったときは洗面器に張ったお湯に手をつけて暖めます。

質問なんですが、ベーチェット病は小さい子供もかかる病気ですか？
色々調べてみても小さい子供がベーチェット病になった症例などが詳しく出ていないので気になって…

小児ベーチェット聞いたことあります。
実際は分りませんがないことはないでしょう

あのＣＲＰが２だと、数値高いのでしょうか？正常値以上ですが…

前にも話題にあがってたけど、病院によって提示する値が違うらしい

”２”だと多分ウチと同じ単位だと思うので、正常範囲が０〜０．５くらいの所でしょうか？
通常よりか高いのは間違いないです

ただ、風邪でも１以上になる場合があるので、その位としか言えません

私ＣＲＰ４以上常にあります。
高い人は高いみたい

>>875
プレドニンを沢山服用しているのにＣＲＰが「２」というのは高いけど
そうじゃなければ　そうたいした数字ではないのでは

前回の血液検査でCRPが０だった。逆にビックリだね。

　　 ｡.:☆　　
　;*　　|| 　*;｡　　
　ﾟ*:　（('A`);ﾟ'　　<ﾊﾘﾗﾊﾘﾗﾊﾗﾘ〜健康になーれ
　　ﾟ･* (.｡.:'7
　　　　<ωヽ

病院が提示している基準値を超えていたら異常という扱いだから高い

　大人の組織から採取したわずか１個の幹細胞を使って角膜や結膜の組織を再生させる
ことに、東京大の角膜組織再生医療寄付講座の山上聡・客員助教授らが成功した。
これまで角膜上皮のような組織で幹細胞を１個だけ取り出す手法は確立していなかった。
今後、安全性の確認などをして臨床応用を目指す。１３日、横浜市で開かれる
日本再生医療学会で発表する。

　山上さんらは、幹細胞があるとみられる角膜輪部（黒目の縁）から採取した組織を、
酵素で細胞１個単位にばらばらにして培養した。すると、幹細胞だけが培養皿の底に
付着し、１週間後には細胞の集合体を形成。３週間後には直径２センチほどの角膜上皮に
育てることができた。

　培養には、ウシ血清やマウス繊維芽細胞などを使う一般的な手法は使わず、人工的な
化合物を使う手法を用いた。このため動物に由来する感染症のリスクも抑えられた。

視神経を再生して欲しいな

ttp://www.google.com/search?sourceid=navclient&aq=t&hl=ja&ie=UTF-8&rls=RNWE,RNWE:2006-03,RNWE:ja&q=%e8%a6%96%e7%a5%9e%e7%b5%8c+%e5%86%8d%e7%94%9f

下方の関連検索もみてね

研究は行われてるみたい

　　 ｡.:☆　　
　;*　　|| 　*;｡　　
　ﾟ*:　（('A`);ﾟ'　　<ﾊﾘﾗﾊﾘﾗﾊﾗﾘ〜健康になーれ
　　ﾟ･* (.｡.:'7
　　　　<ωヽ

>883

俺も俺も

　　　　　　　 _,. 　-―-　 、
　　　 　 ,r '´　　　　　 ､.、　ヽ
.　　　 ,r`　ー‐-- ミ　　 ヾヾ　ヽ
.　　 /　　　　　　　 i　　ﾐヽ:::::::::iヽ、
　　 l　　　　　　 .::'　iliiillril;i:ﾐ:::::::ヾ
　　.l　　_.,＿　　 ;　 ヾliljiiilr'⌒ヾ:ミ
　 ﾐ二iヾ::r=;､ヾｯ::'-､　　　 r　 i,!::!
　　 Y　　`￣',r'　　　　　　,.r ':/::::!
　　.l　　､::.　　　　　　　 　､_,r'::::::l、
.　 ヽ ,、_-'_､　　:'　　　　　　　　,ﾉ Yヽ
　　 i' "　 ゛ ヾﾍ ,.　　　　　　 ／／　　ヽ
　　ヾ _,rヾ--‐ -'　　　　　／／　　　　.,rヽ
　　　　 .l　　　　　　　 ／ ／　 　 　 ,r'
　　　　　ヽ　＿ ,-,.-'´ ／!　　　　／
　　　　　　　　/,r､　／　i　　　 r'
　　　オーレ・モレモ　[Olle Moremo]

１週間まえくらいからナニに口内炎そっくりの潰瘍ができて排尿時に痛む・・・
尿道内に出来たもんだから・・・これで
剃刀負け、ニキビのような紅斑、両手に左右対称にできる発疹に目のかすみ
陰部潰瘍が揃っちまった。やっぱベーチェットかな？

TEST

>>888
さあ？
違うんじゃない？

ここで聞くより病院へどうぞ

>>885
筆故意
>>887
それ誰？
>>889
ここでTEST するなｗ
>>888
左右対称に発疹はできるが　なかなかなんないよＢＤには…

w

球根ものを語ってるやつ、手を挙げろ！

は〜い。

生活保護ものを語ってるやつ、手を挙げろ！

　　　触らぬ神に祟りなし

彼女募集中だょぉ��(･Д･`*)

タイプは？
君のスペックのべよ？

168ｾﾝﾁ。57ｷﾛ。28歳。

タイプは、好奇心旺盛。料理が得意。体型は細身〜ややぽちゃ。年齢は20〜35までおk。
もちろんベ病に対しての理解ある人。


はっ！スレ違いだろが��(･Д･`*)

>>897
このスレでその一言を発すると必ずこういうレスがつく。
「俺じゃだめか？」

ウホッ

>>900
ｱｰｯ

アッー！

で、俺じゃ駄目なのか？

お尻は未経験��(･Д･`*)


スレ汚しすまん。でも彼女欲しいのはガチ。頑張るお！

いつものごとく茶化してしまったが、病気と恋愛をどうやって折り合いつけるかってのは切実な悩みだよなあ。

だな。
健康なやつらは関係ないというが、当事者はなかなかそう思えんな。
とはいえ、恋愛してる奴も結婚する奴もいるんだよなあ…

わぁースペック届いてる…乙！
裏スレ見てたｗ

陸上やってる方いませんか？
自分は長距離やってるんですけど、皆と同じ練習すると、月１で高熱＆紅班がでます。
どなたかアドバイス貰えないでしょうか？タイムは5000は17分がベストです

ふ

病院でも魅力ある奴は女が放っとかない

どんな魅力だい
入院中にトイレで○EＸするってことかい
看護師（婦）に手伝ってもらうことかい

おっと！仕事開始だ
また、夕方に覗く

>910
お前のような素敵な成りが欲しいよ
人生観違うんだろな

つかさ、恋愛するの恐くない?なんかさ、「病気で申し訳ない」って考えて告白なんて出来ない。
相手にプレッシャーみたいの与えてるみたいでさ。相手に悪い気がして仕方ない。

910です

病気でも、の間違い。

成りは素敵じゃないよ！

魅力は？　　う〜む？？？

>>913
病気なんて気にしなくていいだろｗ
とりあえず最初にべ病だとは一応言っとくけどそれだけ。
情かなんか知らないけど、そばにいて支えてあげたいとか
目が見えなくなったとしてもかまわないなんて言うやついるけど
逆に一気にぶっ冷めるな俺は。
うん、後半は関係ないねごめん。

>>915
そんな寛大な女性にめぐり会う可能性０じゃね。このご時世。。真剣に出会い系サイトやってみようかな。
もまいらは、彼女、彼氏どうやって作った?

>>916
だろ？そんな寛大なやつは絶対いない。
どうせ自分をよく見せようとかよく思われたいとか下心があると思う。
だからそういうこと言うやつは基本的に信用しない。

彼女は普通に告白して作ったよ。
その子は、入院したって聞いて一番に飛んで来た。
だからといって優しい言葉かけたり慰めたりなんて事はしない子。
でも心優しい性格がにじみ出てるのはわかる。
本人は人を気遣ったり優しくするのは苦手って言うけど
本当にツラい時、それを見せないようにしてても気付いて
なにげに優しい言葉かけてくれる。普段は全く言わないのに。
この子すごいな〜何でわかるんだろうって思って気付いたら好きになってた。
病気になってなかったらその子の良さには気付いてなかったと思う。
病気になってから、うわべだけの慰めや、これを機会にかなんか知らんが
そばにいたいとか支えたいとかなんとか言って告白してきたりとか
そういう事があってうんざりしてたから、その子の本当に優しい心ってのに気付けた。
優しい子ってのは人の気持ちがわかるんだな。
うん、彼女自慢だねごめん。

>>917
氏ね！

おまえみたいな幸せ者は氏ね！
彼女と一生幸福に暮らしてから氏ね！
天寿をまっとうして孫か何かに囲まれて氏ね！

>>918
遠回しに祝ってるなwおれもガンガルよ。なんていうか…自分も素直にならなきゃ駄目だよね。

>>917 ･ﾟ･(ﾉД`)･ﾟ･｡

金や資産があれば
したたかな女が
したり顔で
近付いて来る

金「玉」なら有りますが何か？

>>921
所詮金なんだよなー(´･ω･`)

金の無い男に女は来ないお(´･ω･`)

自分の場合、不幸な環境に酔うのが好きな相手が寄ってくる

病は男性だけがなるわけではないです
心情は男女共通　むかｯ

私の場合、付き合って３年目に
彼の病気がわかって…
驚いたけど、私が側にいることで助けられてるって言ってくれるから…
迷惑じゃないのなら
私も側に居たいし。
支えてあげるっていうよりも、
ただ一緒に居たいっていうソレですねぇ…

こんな俺で…って、今だに病気を
負い目に感じてるみたいだけど、
私だっていつどうなるかわからないし！
薬が出来たー！！
って喜べる日も来る可能性だってあるんだし！
本人の苦しみはこれからも続くと思うけど、
今は色んな可能性を信じながら、一緒に頑張っていきたい
って思ってますよ！！

>>925
女はいいさ、養って貰えるじゃん。男の場合は厳しいぞ。養ってもらえる女を探すなんて…。


おれは主夫でいいんだよ。料理好きだし。洗濯や掃除もするよ。が…相手いねーよ。
馬鹿うわーん

＞女はいいさ、養って貰えるじゃん。男の場合は厳しいぞ。養ってもらえる女を探すなんて…。

病気の体でありながら女を養う、じゃなくて養ってくれる女を捜すだと？

トホホな駄目男だな

>>927
生活保護があるさ！と言ってあげるﾃｽﾄ