白血病(疲れたときは)

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1
なんとなく、情報を扱うほうとは別に、
つらいときの居場所が欲しかったのでたててしまいました。
身勝手な理由ですいません。
必要なかったらこのまま沈むにまかせてください。

前スレ
http://ton.2ch.net/test/read.cgi/body/1015590528/

情報が欲しい方
http://ton.2ch.net/test/read.cgi/body/1023708553/
2病弱名無しさん:02/07/16 08:31 ID:LHtN2Qhx
1さん、大丈夫かな?
つらいこと、あったのかな?
3病弱名無しさん:02/07/16 13:09 ID:zYXNO02i
大丈夫かよ?何でもイイから書き込め。
4前々スレの165 ◆165QZKT. :02/07/16 15:16 ID:iny2ao1v
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 |⌒彡   コソーリ…
 |冫、)
 |` /
 | /
 |/

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 |  サッ
 |)彡
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5病弱名無しさん:02/07/16 21:55 ID:CJi5Kx5h
プロジェクトX放送してる・・・
普通の女の子になって・・・
゜(゜´Д`゜)゜うゎぁん
6:02/07/17 21:30 ID:ADY1dy2T
ほんとすいません弱くて・・・。
先週まで彼の下血が止まらなくて、ちょっと大変だったんで。
ついへこたれてしまいました。

GVHDって、症状の強さによって4段階くらいに別れるらしいです。
今回の下血は一番強い症状の手前、3段階目だったらしいです。
それを止めるのに強い薬とかを許容範囲以上使ったので、相当調子が悪かったらしくて。
一人で不安と戦ってたらしくて。私はなんにもしてあげられなくて。
こんなにがんばってるのに、簡単にがんばれなんて言えない。
そう思ったらなんて言ったらいいかわからなくて。
そばについてることしかできなくて。なんか自分が情けないです。

7前々スレの165 ◆165QZKT. :02/07/17 22:38 ID:bm+L4e8N
>>6
1さん、そばについていてあげる事が大事だと思いますよ。
きっと一緒にいるだけで一緒に戦ってる。そう思います。
8前々スレ88:02/07/17 22:53 ID:OcPp3KYR
1さん、つらいですね。あなたも彼氏さんも。。。
でも、あなたがそばにいるのは、彼氏さんの力になってると思う。
今はじっと耐えるときですよね。
明るい未来が待ってるって信じて、今日をしのいでいきましょうよ。
9病弱名無しさん:02/07/18 07:35 ID:brHQVPJZ
>>6
自分も白血病闘病者です。妻にはホントに感謝してます。

自分のことを思ってくれる誰かがいる、って思うだけでも、
ずいぶん頑張る気持ちになれるんだよ。
一人でいたい時もあるから、うっとおしがられない程度に、
側にいて、あなたの気持ちを伝え続けてあげてください。
10前スレ29:02/07/18 16:14 ID:i7z5iqsG
わかりますよ不安な気持>>1 さん
孤独な戦いだっていわれますよね、移植は、、
でもそういわれると、私とかはその孤独な戦いには入れないって・・
そう思って泣いたこともありました。私はなにもしてあげられないって
とにかく貝のように石のように、何言われても
口答えしないで受け止めるつもりで、、それ以外に
私達にはできるすべがないのだから、、、
11前スレ29:02/07/18 19:20 ID:/gQBfsIS
う〜〜・・私も愚痴いってもいいでしょうか。。。
父が糖尿悪化して、足が痛いと、、私がこれない間に暴飲暴食していたのが
たたったようです。あと三日だけ食事制限してみてだめだったら
母が今いる病院にGOってことになりました
父!!たのむとっとと入院してくれ〜〜この状態で食事まで考えたら
私の命がしんでしまふ〜〜〜
今父に食事作ったので今から家に帰ってうちの食事の用意します・・・
疲れた
12前々スレ88:02/07/18 21:35 ID:kJ+vh4CL
骨髄検査の結果、ブラスト46%、再発。がーん。
なんでー? 2週間前の検査では完全寛解状態だったのに!
とりあえず、移植は延期。まず抗がん剤でブラストを減らすそうです。
皆さん、つらいけど、支えあっていこう。。。
13病弱名無しさん:02/07/18 22:34 ID:l/0H979E
>>前々スレ88さん
うぅ、言葉がないです。
治療辛いでしょうが負けないでくださいね。応援してます。
1413:02/07/18 22:37 ID:l/0H979E
あ、前々スレ88さんはダンナさんでしたっけ?すみません。
見守るほうも辛いでしょうが、患者さんにとって支える手はかけがえのない
ものだと思います。
ファイト!
15ぷ〜にん。 ◆pSTXgO.. :02/07/18 22:47 ID:M2Xs/FPa
>>前々スレ88さん
また乗り越えるしかないですよね。僕も応援してます。
16前々スレの165 ◆165QZKT. :02/07/18 22:48 ID:M2Xs/FPa
う。鯖が変わったせいで名前間違えた。。
17病弱名無しさん:02/07/19 02:51 ID:i1QKrRfh
ほうほう。165はコテ持ちだったのか。
18前々スレ88:02/07/19 23:04 ID:a9UT0oPj
>>13,15
ありがとうございます。がんばって乗り越えます。

今日は病院にいってきました。
一人でいると、時々不安にのみこまれそうになるのに、
夫のそばにいると、この人は大丈夫だって安心できるのはなんでだろう。
私のほうが、励まされてるってことなのかなあ?
19病弱名無しさん:02/07/20 13:58 ID:7H2/WTbb
>>前々スレ88さん
はじめまして、私自身が再発して現在入院中のものです。
2度目だと何で同じ事を繰り返さなくちゃいけないんだろう?と思ったり
前回と違うことが起こるとパニックになったりと
1度目とは違うところで色々な葛藤があると思います。
でも乗り越えましょう!
前回できたんですもの、今回もできないわけないですよ!
応援してます!!!

(患者の立場しかわからないので ご家族の方に対して
無神経な発言があったらお許しください。)
20前スレ29:02/07/20 15:59 ID:Yu/hPOxb
前々スレ >>88
辛かったでしょう、不安ですよね。
影ながら応援していますよ
21病弱名無しさん:02/07/20 16:23 ID:m2FvPa/D
88さん、応援しまち
22前々スレ88:02/07/20 23:48 ID:Xncyvoh3
>>19 ありがとうございます。
私は逆に、患者の立場がわからないので、いろいろなこと教えてください。

>>20 お母さんの具合、どうですか〜?
29さん、忙しそうだけど、自分の体に気をつけてね!!

>>21 ありがとう。応援されるって、すごくうれしいものですね。

今日は息子2人を連れて病院に行ってきました。
これ以上白血球が下がると、子どもは面会できなくなっちゃうから。
まだ何にもわからない子どもたちは、病院の階上のレストランで
豪勢なパフェを食べてニコニコでした。
ん、でもそれでいいのだ。子どもの笑顔がいい薬になるのだ。

1さん、ごめんね。私ばっかり書き込んでるよ。
23:02/07/21 12:21 ID:I6mWiN53
ありがとうございます。
なんか、気持ちがぱっきり折れてしまいそうだったんです。
また今日からへこたれずにやっていけそうです。

>>88さん、>>18の気持ちすごくよくわかります。
私も一人の時のほうが、いろいろ考えちゃって不安なんです。

見てるとうん、私もがんばろ!って気持ちになるので
いっぱい書いてください(^_^)
24元スレ29:02/07/21 13:01 ID:2hHOc7Gz
看る方も看られるほうも長丁場のこの病気つかれますよね。
うちの母も先日いったときに移植後辛くって。私のことを恨んだそうです(笑)
ま〜そういうふうにいえるようになったってことは、大分よくなってきたって
ことでしょうね
私が今めちゃ忙しいので病院にいけないから、毎日母から電話がきます・・・
暇だから電話が長いんですよ〜喜ばしいことなんですけど
正直最近電話恐怖症になっています。
どこにいってもどこにいても休みたくっても電話が追っかけてくる
三日でいいから休憩したい・・・
25病弱名無しさん:02/07/22 00:24 ID:oPg3EaoP
あーーー1000取り損ねたっ。999までいったら
フリーズしてんの。クヤスイ
26病弱名無しさん:02/07/22 00:25 ID:oPg3EaoP
白血病パート2 のコトでした。

27病名名無しさん:02/07/22 02:01 ID:PW00HKBk
本スレはここでいいの?
同居人の治療は順調だが、友人の子供が再発…
正直、こっちが順調なだけに、何言っていいかわからない
がんばれとも無神経に言えないだけにね。
秘かに遠くで祈ってるしかできないんかなぁ
なにも、親友同士で同じ病気の身内かかえなくてもさぁ…
28病弱名無しさん:02/07/22 12:06 ID:Mq2rw4bL
>>27 あ〜わかりますわかります、長い病気だから
感情移入がはげしいですよね。一人になにかあると病室全体がしばらく
暗いですもんね・・
29前々スレの165 ◆165QZKT. :02/07/22 12:39 ID:QFeqhRxc
移植して半年が経過したんですが、まだまだ不安でいっぱいです。
なにも起こらず時間が経つのをジッと待つのみ。。
体力ないから少しづつ歩くようにはしてます。汗をかかない体質になって
しまったので暑い日は危険なんですけど。あい。
30病名名無し:02/07/22 22:36 ID:ceMIr5NF
>28
や、病室の友人ではなく、15年くらい前からの友人でさ
治療してる場所は離れてる。
数年前から偶然に違いの身内が白血病に。
向こうの方が遥かにリスク高いから、
下手に大丈夫だよ とかも言えない。
離れてるだけに、状態が判らず、聞こうにも聞けないときも…

病院で知り合った人も 同室同士や年令近いと仲良くなるから、
良くなって欲しいなぁ
はぅ
31前々スレ29:02/07/24 18:17 ID:AwJGVlk5
先日移植した病院に外来にいってきました ハイ
体は100%キメラになって私の骨髄がガッシュガシュ血を作ってるようです。
移植自体は成功して今のとこ大きな問題もないのですが、
検尿するとき手に力がないために手からコップを落としてしまい
トイレでいきなり泣き出してしまいました。。。こんなものももてないなんて!
帰りの車の中では私みたいなやくたたず、迷惑だから早くしんだほうが
いいだのすごかったです・・辛かったんだろうなとおもうと
気持もわかるのですが、ここんとこ休みもない毎日で朝はやくから
夜中まで働いてるのでかなり受け止めるのにきついです・・・
32前々スレ88:02/07/24 21:53 ID:esDHvDTV
29さん、つらそうだね。
早くお母さんが落ち着くといいですね。。。
でも、
>私の骨髄がガッシュガシュ血を作ってるようです。
って、力強い! なんだかこっちまで力がわいてきちゃいます。

ところで、うちも末梢血移植になりそうです。
末梢血ドナーのリスクについて、病院から説明書をもらってきたんだけど、
もうちょっと情報がほしいなあと思っています。
29さん、ドナーになる前、いろいろ調べたりしましたか?
33前々スレ29:02/07/24 23:04 ID:w9e8Payp
>>88 さん
末梢血 生でやるそうで(笑)違いがわかったら教えてくださいね。
ドナーの危険についてはまったく調べませんでした。なにがあろうとも
ドナーするきでいましたので。
でも正直こわかったですよ〜末梢は骨髄から抜かないってきいて
正直ほっとしましたもん・・これだけ意志堅く!親のためと思ってても
こわいのに、他人のためのドナーさんには本当に頭がさがりますわ。
あとドナーになる前にドナー説明がありました。
ほとんど上の空だったけどかなり怖い事いわれたような・・・
でもやってみて本当によかったなあっておもっています。
母がかなりよくなってきたら骨髄バンクのほうに。。と思ってます。
やってしまえばたいしたことないですよ〜〜 あと88さんのとこのドナーさんは
どなたなんでしょう?血縁のかたですよね
34大toroli:02/07/26 10:40 ID:776Gn/62
>>32 ダンナさん
横レスすまそ〜
抹消血ドナーの主なリスクについてですが、
幹細胞を増やすための薬を投与する必要があって、
その薬の臨床データが少ないので、
将来、体に悪影響が出るかもしれない、というもの
だったと思います。
でも、シロウト考えでは、
骨髄に針刺すよりも楽じゃないですかね〜。
アメリカではドナーに選択権があって、
こちらの方が人気のようです。
35元スレ88:02/07/26 22:04 ID:RgXteVK0
>29さん
うちは姉からなんです。しかも仲の悪い(w
もちろん、姉は提供することには何のためらいもなく同意してくれましたが、
夫としては、やっぱり申し訳ないような気がしてるらしい。
それでドナーのリスクを調べてくれ、と言われたんですよね。
やっぱり母子間とは、精神的に違うかも〜。

>大toroliさま
そうらしいですね。ドナーのリスクは、今、データを集積中とか。
私も、骨髄より楽なんじゃないかと思ったんですが、
病院でもらった資料を見ると、末梢血でも
ドナー側の事故がないわけじゃないらしいです。それに入院期間が骨髄より長いんですよね〜。
36前々スレ29:02/07/28 12:53 ID:TsSfzhV/
>>88 さん 仲悪くっても血縁は血縁!何も悪いなんて思うこと無いと思うよお
まったくの他人のドナー様にくらべたら親族のためになんて。。それに
これが元で仲良しになるかもしれないよ〜
あ、、ここに今日書いた理由は母が昨日錯乱を起こしまして私は仕事途中で
呼び出されました・・下ももらしちゃうわ、まさに黄印・・気丈な母だっただけに
そんな姿をみて涙がとまりませんでした。プレドニンの副作用もあるのでは。。
と先生は・・・ほかに錯乱起こしたかたいらっしゃいますか?
錯乱してるときは、ここは汚いと除菌ティッシュでベットふいてたり・・
コワイコワイを連発していました。。昨日一日ついてたら今日は正気とりもどしたようです。
でも・・・あの姿みてチョトだけ母殺して・・私も・・って思ってしまいましたわ
もっと力強い心がほしい〜
37前々スレの165 ◆165QZKT. :02/07/29 22:17 ID:0YH1PBp6
この原因不明の湿疹いつまで続くんだろ。。。頭も痛いし。
僕も強くなりたいです。
38元スレ88:02/07/30 00:55 ID:8dRkYcEN
>29さん
本当に、これで兄弟仲良くなってくれたらいいんですけど。
「ものごころついた時から嫌いだった」って言うんだもん。(笑)
確かに顔も性格も全然違う。HLAが一致したのが不思議なくらい。

ところでネットで検索してみました?>骨髄移植&錯乱。
(末梢血での情報はまだ少なそう)
薬の副作用の可能性大きいよ。
薬をやめれば、元に戻るんじゃないのかなあ?

>165さん
がんばれがんばれ、しか言えません。。。。こんなとき、患者さんはどうして欲しいんだろう?
39前々スレ○○:02/07/30 00:56 ID:85fqPyEx
以前、名無しでよく書き込ませていただいてましたが、しばらく見て
ませんでした。
29さん、以前、私の身内も錯乱をおこしました。
プレドニンや他の薬の副作用で、よくあることのようです。
私は薬の影響と信じられずにいて、心配かけさせないように、
無理に強くふるまってて、心が爆発したのかなどと、悩んだのですが、
おそらく本当に薬の副作用だったようです。

165さん、半年経過、本当におめでとう。
月日が薬になり、よくなっていくと思うんだけどな。
4039:02/07/30 07:42 ID:gdCvtM5v
29さん
さきほど自分が書いた書き込みが不安になりました。
プレドニンの副作用(錯乱・幻想がみえるなど)以外に
もし鬱病傾向があったら、心療内科などで、カウンセリングを
うけたら、楽になるかも・・。
他スレで、話をプロに聞いてもらうだけでも、よかったというのが
あって、そうかなぁと思いました。
(どのような状態かわからないのに憶測すいません。)
またFKという薬も副作用で錯乱がでたりするようです。
(なにかとりのぞける要因がもしあればと思って書いているのですが、
薬など変えれないものもありますよね。不安を駆り立てるだけでし
たら、すいません。一時のことで今は状態がよくなっていることを
願ってます。私が以前みたHPの方は移植後一時的に錯乱がでて、
すぐ治ってました。)

41大toroli:02/07/30 14:17 ID:wF33fsZj
>>88さん
見つけましたよ。
http://homepage2.nifty.com/asita/pbsch-m.htm

こちらのページです。
http://homepage2.nifty.com/asita/ns-.htm

そういえば、『わかったか、白血病・・・』の
池田君もお兄さんからの末梢血幹細胞移植でしたが、
お兄さんは3日前まで大阪に呑みに行ってますよ。
どうなんでしょうね? (2/12)

凍結と生・・・。 生のほうがいいみたい。
凍結すると保護剤が入るので、その分の
副作用がプラスされるらしいです。 (ibid.178
42元スレ88:02/07/31 08:49 ID:Ag8pUMtw
>>41
ありがとうございます!!
さっそくプリントアウトして義姉に渡します。
43前々スレの165 ◆165QZKT. :02/07/31 16:25 ID:R7eoLcQp
↓吉井怜が白血病から復帰
http://www.nikkansports.co.jp/osaka/oet/p-oet-mo03.html

ちと嬉しいニュースだったので貼っておきます。
移植して1年で復帰かぁ。
44元スレ29:02/07/31 17:35 ID:lGfLctQv
ふう〜・最近かなりいっぱいいっぱいの精神状態&体力になってきました〜
先日はさらに昔からの友人とネットでチャットしてて、行き違いから
けんかしちゃうし・・・はぁ〜〜<お母さんの面倒よくみてあげてね>とか
お父さん大事にしてあげてね〜といわれたので・・プチっと
きてしまいましたわ。これ以上どう面倒みたらいいんぢゃ〜〜〜〜って
はぁ〜大人にならないと

45元スレ29:02/07/31 23:06 ID:ovbJYsSv
もいっかい愚痴らしてください、、
母のやってたキャンプ場今やってるので実家に泊り込み
朝から晩まで汗だくで働いて、時間があいたときには病院・・
旦那をおきっぱなしで・・夫に申し訳なくって、、なさけないです
46大toroli:02/08/01 00:49 ID:YxRlytOE
>>45
僕は「がんばれ」なんて言わないよ。

自分が情けないと思えるのはあなたの強さだと思います。
>>36で、「いっそ・・・」と思ってしまったのは、
「情けない状態に陥った母」と、どこまでも一緒に在りたいという
あなたの意思の顕れですよね。
そんなことを考えてくれる人は、お母さんにとって、あなただけです。
あなたがいるからこそ、お母さんの人生は、様々な事柄と繋がっているんです。

だから、「お母さんと一緒に苦しんでいる自分」の大切さに気づいてよ。

苦しいときは、その辺の電柱にキックでもして憂さを晴らそうよ!
    (たまに犬のウソコ踏んでもっと憂さが溜まるけどね。

キャンプ場が大変だったら、俺が手伝いに行ってもいいよ! 
47元スレ88:02/08/01 02:11 ID:mbe0VRqh
私も4,5日前、ものすごく落ち込みました。
もうがんばりたくない気分になってしまって。
そして、ふと思ったの。がんばれない時はがんばらなくていいじゃんて。
沈むところまで沈んでみようって。
病院もお休みして、仕事も放り出して、ぼーっとしてみました。
そしたら、なんとなく浮かび上がってこられたよ。
おかげで仕事のしわ寄せは来ちゃったけどね(w

29さん、だれか仕事をちょっとでも肩代わりしてくれる人、
いないのかな? 病院に行ってくれる人、いないのかな?
ちょっとだけでも代わってくれる人がいたらいいのにね。
ほんの少しでもお休みできたら、いいのにね。
周りの人に、甘えてみてもダメかしら?

ご主人は、きっと理解してくれているよ。大丈夫!
48元スレ29:02/08/01 17:11 ID:0akvu3AS
>>45 46 47 さんどうもありがとう
病院は兄が週末に、うちの夫が会社帰りに毎日よってくれてます。
ただキャンプ場のほうは泊り込みなので変わりにやってくれるような人・・
いないんです。キャンプ場がおわったら家のほうで母を半年ほど預かることに..
なんかいろんなこと考えすぎて疲れたんですね
大さん・・手伝いにきて(笑)
なるたけ先のことは考えない様に気合いれて働きます
49大toroli:02/08/02 14:22 ID:A/pouLdE
>>元スレ29さん
お気軽にメール下さい。
ウチのサイトの TOP PAGE下の方に
入り口があります。
   (・・・・知ってますか?
50元スレ29:02/08/02 19:06 ID:uXCRgTV8
>>大 さん・・WEBどこなんでしょう・・
>>165 さん 白血病からの復帰! 最近こういうの聞くと妙に嬉しくなる
吉井玲。。ぜんぜん知らなかったけど今度から応援しよっと。
あとなんとかケン・・ああいう人が復活してるのみるとこっちも元気になる
きがします。
51大toroli:02/08/02 22:32 ID:A/pouLdE
どこの検索エンジンでもいいのですが、
toroli で検索してください。
UD@jisaku というのがそれです。
 (ここに貼ればよさそうなもんですけどね
なんとかケンって、渡辺健ですか?
ttp://www.sankei.co.jp/mov/int/98/0601watanabe.html
この記事は気に入ってますよ

52大toroli:02/08/03 10:53 ID:AI5aGocq
いきなり行っても、わけがわかりませんね。
United Device社が提唱する分散コンピューティング技術を
使って白血病原因因子と、その阻害をする酵素を絞り込む
という作業を世界中でしているのですが、2chにもチームが
あります。そのTeam2chの闘いを応援しているHPなんです。
98%はオチャラケなんで、なんだこれは!と思われるで
しょうけどね。
53大toroli:02/08/04 12:51 ID:Up/3odRi
三連カキコすまそ〜
葱toroliにケチケチしないで教えてあげなさいと
言われてしまった。
http://users.hoops.ne.jp/toroli/

>>88さん
「ネタ職人」で知りましたが、大変ですね。 
ダンナさんが気落ちしないといいんですけど。
54元スレ29:02/08/04 12:52 ID:zvO8xPcA
>>大さん UNITEDのプロジェクトは去年から参加してます。
ふ〜母が精神的に不安定になっています、やっぱり移植施設のない
病院での入院ってのもきついようですね、、看護婦さんとか医者も
彼女が今どういう状態なのかよくわかってないみたいで・・
早くキャンプが終って母を引き取りたいです。
55退院間近:02/08/04 17:00 ID:eCa4unTr
>88さんへ
はじめまして。私も3か月ほど前に末梢血幹細胞移植を受けました。
母がドナーでしたが、太ももからIVHを入れてましたが採取してる時以外は
歩いてましたよ。採取中だけはちょっとしんどかったみたいです。
それとうちは生ではなく凍結保存でやったんですが、確かに副作用出ました。
胸が苦しいような圧迫感があって、それ用の薬を入れてもらったらラクに
なったんですけど。全身麻酔しなくていいし、末梢血の方がいいんじゃない
でしょうか?
56病弱名無しさん:02/08/04 22:01 ID:OuBpY26L
>>55 病気によって末梢血とか骨髄とか私らにわからない分け方が
あるようですね。末梢血の場合ドナーが血縁でないとなれないので・・
ちなみに私もドナーでした お母様に感謝しないとね〜
採取中だけでなくドナー説明のときも後遺症のこと危険性のこといわれて
かなりびびりました
55さんも命かけたけどお母様も命をかけたとおもう
長生きして親孝行してね
あと末梢血ぬかれて退院して二日くらいまじで指一本動かせないくらい
だるくって、このまま死ぬのかな〜とおもうくらいでした。
57元スレ88:02/08/04 22:33 ID:NmLuGKXh
>>大toroliさま
ご心配、ありがとうございます!
本人は、再入院した時点で覚悟していたので、大丈夫です。
(ここには、書きませんでしたが、会社を解雇されることになったんです)

>>55さん
情報、ありがとうございます。やっぱり生がいいんですね(笑)

たしかに全身麻酔は怖い、って感じがしますよね。
私も説明を受けるまでは、絶対末梢血のほうがいいと思っていたんですが、
体への負担というのは、ずいぶんあるようです。
お母様、すごくがんばってくださったんだと思いますよ。
>>56さんのおっしゃるとおり、命をかけてくださったと思う。

それにしても、もうすぐ退院なんですね♪
そういう人がいらっしゃると、とても心強いです。
58病弱名無しさん:02/08/05 22:44 ID:GfyKsPXe
吉井玲ちゃんの闘病記が週刊誌にのってました。
甘ちゃん18歳が逞しく大人になったなあ、って
感動しましたよ。
健康を取り戻して、立派な女優さんになってもらいたいです。
59元スレ29:02/08/06 21:20 ID:XXoj+I/V
>>退院間近さんもうじき退院ですか、おめでとうございます。
私が忙しいので私の夫が会社の帰りに母の様子を見に行ってくれてます。
さっき報告があって、今日は顔色も良いし〜ってことでした。
何日母に会ってないだろう、、今週いっぱいがんばれば少し暇ができるから
よくなっていく母を見るのが楽しみです。
60大toroli:02/08/07 22:42 ID:opg/ZNli
スーパーJチャンネルで
吉井玲さん関連で白血病患者&家族、ドナーの
闘いについてアンケート依頼があります。
それどころじゃない方も多いでしょうけど、
一応お知らせまで。
ttp://www.mpack.ne.jp/pc/new.html

謝礼、500円です。 テレビに出たらもう少しらしい。
ほんとはネタ職人に出て欲しい。(スレ違いスマソ
61元スレ88:02/08/09 00:13 ID:g5GROZoS
今日は夫が珍しくご機嫌ナナメでした。
「どうしたの?」って聞いたら、
「昨日からタバコをきらしてるんだ」って(w
私がもっていったタバコをおいしそーにすってました。
主治医は禁煙治療をしましょうって言ったけど、断ったそうです。
まったく困った患者だなあ。そしてタバコを供給する妻も困ったやつだ(w

ところで、1さん、165さん、どうしているかしら。
19さんにも、またご登場願いたいです。
62前々スレの165 ◆165QZKT. :02/08/09 21:30 ID:lGntdqmj
あいかわらず、飲み薬のんでないと湿疹治まりません。
担当の先生も原因はわからないけど、時間が薬だと言ってますので、
あまり気にせず気楽に構えてます。
「もう完治と言っていいでしょう。」という言葉を担当医が言ってくれるまで
タバコをやめてます。吸ってて怒られちったし。
でも考えてみると、次に吸えるのあと2年位先になるのかな…。

葉巻愛好家になろうかな。うん。
63:02/08/11 09:42 ID:pIV5YebE
うちのもやっとサイトメガロ陰性になりました〜
でも今はTMAが一向に(微小な血栓ができるとかなんとかってやつです)
消えてくれないので軽く治療をはじめてみてます。
もともとW杯を家で見れるように、って春に移植したのに
いつのまにやらもう真夏・・・今のところ目標は
「正月を家で過ごす」です(^^;
うちのももともとヘビースモーカーだったんで退院したら
また吸っちゃうんだろうなぁ〜

64元スレ29:02/08/11 20:32 ID:BkqVFufs
1.88.165 さんみなさん元気そうで〜ちっと安心。
なぜならここんとこ母と一緒だった方がばたばたと、、へこんでるとこに
みなさんの元気だって言葉ははげみになります。
高校生が最近みえないんだけど。。どうしたんだろうな。
13日は母を病院の外来に連れて行きます、病院から病院にいってるもんで
なんか先生も安心らしくバシバシ薬がへっていきますわ
今のとこ順調でこのまま何事も起こらずにいってください 神様
65病弱名無しさん:02/08/13 20:50 ID:Wk9GoSCJ
はじめまして!
今月末の移植予定のMDSの患者です。
ドナーは兄ですが、HLA1座不一致です。
少し不安。。
実際どうなんでしょう?経験者いませんか?
66病弱名無しさん:02/08/13 21:24 ID:ZWn+DR3g
父が骨髄異形成症候群から急性白血病へ転移して2ヶ月が経ちました。

比較的高齢なこと、また、心筋梗塞の経験があり、現在の心機能が年齢に比べて
そうとう衰えていることから、通常の寛解導入療法が行えず、
仮に寛解したとしてもミニ移植も負担がありすぎて出来ないと言われました。

かなり弱めの抗がん剤で治療が行われたようですが、寛解せず、
医者からはもって1年か。という宣告を受けてしまいました。

本人に告知するかどうかも含め、母も私もだいぶ混乱しています…
6765:02/08/13 21:39 ID:Wk9GoSCJ
>>66
実は私も3ヶ月前にMDSが急性白血病化した状態で入院しました。
少量の抗がん剤治療で寛解し、現在はMDSの状態で血液数値はどれも正常です。
68元スレ88:02/08/13 21:53 ID:nWHc9ose
皆さんご登場くださって、安心しました。
(高校生はもう見てないんじゃないかな? まだ見てるかな?)

「時間が薬」。。。この病気、本当に長い長い戦いですよね。
マターリいくしかないんでしょうね、きっと。

うちは抗がん剤の投与が終わって、末梢血の芽球が0.5パーセントに。
マルクの結果がまだ出ないけど、まだ少し残っていそうだなあ。
それにしても今回、白血球が1500までしか落ちなかった。
こんなこともあるんですねえ。
69:02/08/15 10:12 ID:IEVsPeEk
>>65
はじめまして〜
こんど彼と親しい方も一座不一致で移植しますです。
65さんはMDSということなので参考には
ならないかもなんですが,一座不一致で移植した方のHPです〜

ttp://www.asahi-net.or.jp/~jv2k-krkw/
70病弱名無しさん:02/08/15 14:24 ID:a7XQI/i7
白血病関係のスレも少なくなったなぁ・・・
71元スレ29:02/08/15 15:59 ID:tB/Lm5Gh
>>65 さんうちはMDSで 1座ミスマッチでした。
ずっとふるまっちだと思ってたら一座ミスだったらしいです。
うちはGVHDもそこそこ、今んとこ順調に回復しています〜
先生いわくフルマッチだから楽だとか一個ミスだからGVHDが大変だろうとか
そういうのは今のとこ本当にわからないようです。
終ってからのお楽しみ。。。。だそうですわ
72病弱名無しさん:02/08/15 21:51 ID:Yfk7hWfF
>>1
ありがとうございます。

>>元スレ29 さん
移植してどれくらいですか?
結局MDSってAMLみたく完治?しないんじゃないかなーって不安で・・。
73元スレ29:02/08/15 22:10 ID:YUZcTt8a
>>72 さんへ えっとうちの母は5/21移植だったので
もうday90くらいになってるのかな?最近数えてないので、、
信じるものは救われるですよ!絶対になおると信じましょう
先日もMDSで移植したプロゴルファーの女性が出てましたけど
元気そうにしてましたよ〜〜信じましょう!
7465と72:02/08/16 12:13 ID:VJKG5ip8
>元スレ29さん
もう10日後には移植なのに全然実感がなくて・・・。
まだ白血球は6000あるしその他の良好で。
本当どこも悪くない感じでピンピンしてます。
でも見えないところが病んでるのかな?
いよいよ来週から放射線&抗がん剤がスタートします。

75元スレ29:02/08/16 20:08 ID:+egq53zm
>>72 応援してるよ〜〜移植は移植前よりも後のが大変だからね・・
放射線かけるんだ、、口内炎がひどくならないことをお祈りしています。
あと食べられないときには、冷凍グラタンなんて人気でしたね
これからが長い道のりだよ〜
ゆっくりいきましょう。
76前々スレの165 ◆165QZKT. :02/08/16 21:08 ID:3RT5pvGC
もうすぐ骨髄移植から8ヶ月です。湿疹以外は体調は安定してます。
ヘルペスは当分消えないようですが、痛みと痒みがほとんど無くなったので
それほど気にはならなくなりました。
>>74
僕は食欲無い時は缶詰でした。味覚障害もあったから無理やり詰め込んでる
だけでしたが。口内炎が少なければ大分違いますよね。
点滴で必要な栄養分は摂取出来ますが、後々胃が受け付けなくなってしまうので、
多少は無理してでも食べ物を口に運んだほうが良いと思います。
まあ副作用が少なくて、食欲も無くならなければそれが一番なんですけど、
それがなかなか難しい。。
僕も応援してます。不安は消えなくても、一つ一つ乗り越えていけます。
気がついたら「ここまで来たか」って思える時が来ますよ。
7774:02/08/17 11:57 ID:/rXqg0DL
>>元スレ29さん
>>前々スレの165さん
ありがとうございます。頑張ります!
来週以降も体調がよければ、どんどん書き込んでいこうと思います。
どうかよろしくお願い致します。
78元スレ88:02/08/18 23:04 ID:00xMTNfM
移植まであと1ヶ月。
ようやく芽球ゼロになって、貧血も改善されてきました。
移植までこの状態でたどりつけるといいんだけど、ドキドキだなあ。

>>74さん
体力もあって血球値もいい状態の時に移植するって、
とっても大事なことみたいですよ。
きっとうまくいきますよ。がんばってくださいね!
79元スレ29:02/08/18 23:28 ID:uvgvaaq4
9月いっぴで私のお仕事が終わるので母を病院から引き取ろうと
思っていたら・・母が、、外でるの怖いからあと一年くらい
病院にいるとかいいだしました、、、いいのか悪いのか?
80C.H:02/08/19 22:28 ID:3/rPMoQK
お母様のお気持ちも良くわかりますが、
家から病院が近く、体調が日常生活に差し支えない程度にになって
きたらできるだけ退院してシャバの空気になれた方がいいと思いますよ。
長く寝てるだけ元の状態に復帰するのに時間がかかりますから。
でも何かあったらすぐ病院にかけこめる体制にしとく必要がありますね。
81元スレ29:02/08/20 01:09 ID:wFiT4fe5
しばらく休みがまったくなかったのでゆっくりしたいなあ〜と
思ってたら母から電話、気管支炎起こした模様・・
正直電話が怖い、どこにいってもなにしてもこんな状態だから電源も切れずに
追っかけられてる感じで夢にまで出てくるようになりました。
お母さんは心配だけど、、、一日でいいからお願い休ませて
疲れました
82病弱名無しさん:02/08/21 11:55 ID:XPS1icmR
白血病の特効薬、一刻も早く開発されるといいですよね。
だからみんなでパソコンの余剰パワーを使ってガンの解析しませんか。詳しくは
http://isweb1.infoseek.co.jp/~p-q/
を参照すれば大体分かると思います。チーム2chは世界一!
83大toroli:02/08/21 20:06 ID:xtwNAJ7A
>>82
広報お疲れ様。
でもここの方々は既に知っていると思いますよ。

>>81
寛解期にはこれがいいというウワサですね。
http://www.idm-ne.com/aitem/shyohin/1282.html
http://www.naotta.com/contents/issues/WEB@Naotta/0107/p18.html
粉になる前を想像すると飲むのに勇気がいりますが・・

ここでワイワイ愚痴って、気分転換してください。
84前々スレの165 ◆165QZKT. :02/08/22 15:49 ID:aLeRwWDp
風邪気味で体調悪いです。少し血小板が減ってるし。来週の病院までに
増えてくれればいいなあ。

冬虫夏草ですか。アガサクリスより良いのかしら。フムフム。
85病弱名無しさん:02/08/23 03:44 ID:9XR0ucFx
現在世界中には何百万人の白血球患者がいます.
「彼らに残された命は後僅かしかありません.薬で治らないの? と思う方もいると思いますが,
現在,特効薬的な薬は開発されていません.
薬を作るためには 白血球の進行を促進するタンパク質を特定する必要がありますが,
そのタンパク質を特定する計算にはおよそ2,400万時間掛かると 言われています.
そこで世界中のコンピュータを利用することによって白血病の原因をなるべく早く
特定しようというのがこのプロジェクトの趣旨になります。」

皆さんのウィンドウズマシンを使って、協力してあげましょう!!
アメリカではインテル等が支援している大プロジェクトです。
ネットの恩恵を受けている僕らが、ネットから救いの手を差し伸べよう!! 
これを御覧になった方、コピペして他の掲示板に貼付けて下さい。

ttp://isweb1.infoseek.co.jp/~p-q/project.htm
86病弱名無しさん:02/08/23 13:08 ID:xyc291cZ
白血球患者・・・
87大toroli:02/08/23 16:53 ID:GknBQFrD
>>84
>アガサクリス
85のプロジェクトが成功して新薬が開発され、
白血病患者が「そして誰もいなくなった」に
なればいいんですけどね。
 (あ、キノコの名前くらいは知ってます

>>85
フォローを自分でするつもりがないなら
コピペはしないほうがいいぞぉ
ただのウザい宣伝に見えるから。
88大toroli:02/08/23 18:41 ID:GknBQFrD
↑ などと書きながら
自分がウザい連続カキコ。 すまそ〜

http://www.tochukaso.co.jp/
ここのサイトの白血病の欄にも載ってました。
ま、同じ医者なんですけどね。
89:02/08/25 09:50 ID:2Ob7pow8
おひさしぶりです。先日彼氏がプチ噴火しました。
直接の原因は病院のご飯に飽きてしまったみたいです。
病院食にしてはちゃんと味がついてるんですけど、全部似たような味なんですよ。
全体的にうす甘いような感じ。まあ半年も入院してればほぼすべての献立を
(しかも何度も)食べてしまってるのでしょうがないのかな。
納豆・刺身を後一年くらいは食べられない事もあいまって、「もうやだ。」
となってしまったみたいで。
90 :02/08/26 17:27 ID:MgOVc4Tz
姫ネタってまだやってるの??
91病弱名無しさん:02/08/26 17:37 ID:stDxvxFX
http://ton.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1026235111/l5

姫ネタ↑

このスレ住人にも姫サイト見てた人いると思いますが、真実だと
思いますか?

92前々スレの165 ◆165QZKT. :02/08/26 19:01 ID:IgXjUvvU
>>89
1さん、僕も入院生活の中で、食事にはかなりイライラしました。
ただでさえ食欲がないのに、味もないんで無理して食べても美味しくないし、
そのうち無理に食べる事さえしなくなり、食事自体を止めてもらってました。
長期入院してると同じメニューがグルグルと回ってる気がしてくるし。
食欲がある時でもお茶漬けしか食べられなかったです。
毎日の事だから食事は大切ですよね。食べられる範囲の物で色々と試してるうちに
気に入るものがあればいいですね。
93病弱名無しさん:02/08/26 21:55 ID:zFh9iPBR
http://www.chiken-net.com/

治験ネットでAMLの薬の治験やってるみたいです。
94元スレ88:02/08/27 00:38 ID:T9Ni1bWm
移植前の説明を受けてきました。
結局、非寛解のまま移植突入で、かなり厳しい状況になりそうです。
それでも治る確率ゼロじゃないから、頑張るしかないですね。。。
95元スレ29:02/08/27 20:38 ID:USvv8yTl
>>1 さん。刺身は一年とか食べられないけど、納豆はかなり早い時期にOK
でますよ〜〜。うちの母は移植後60日くらいで納豆OKでました
確かに病院の食事まずいですよね〜私なんかたった一週間だったけど
食べる気しなかったもん
あとは冷凍のグラタンとか冷凍もんもってくとよろこばれますよ〜〜
96病弱名無しさん:02/08/27 22:53 ID:SuEDkLrG
>>91
ご存じないようですから詳細を書きますが、
姫ネタはもともとここの元スレが発祥なんですよ。

当時はそれで荒れに荒れて
あちこちの別板にまで飛び火して、大騒ぎになって
それでやっとこのスレは平和になったんです。
このスレではそのネタは禁句です。
97病弱名無しさん:02/08/27 23:32 ID:vm977FKY
>>94
それでも助かった人は
いっぱいいますよ

データとか調べたかもしれませんが
医学は日々進歩してますしね
98大toroli:02/08/28 13:04 ID:+cMHb9nT
>>94
その先の目標を持って、気分を変えよう!
この方は、結婚式をした思い出の地を訪れようと
しておられるようです。 (既出なんですけど)
http://nigiyaka.tripod.co.jp/


ダンナさんと一緒に玉川温泉に行こう!・・・じゃつまんない?
http://ha5.seikyou.ne.jp/home/tree/hatimantai.html

ちなみに、このサイト(全国日帰り温泉クラブ)
http://www.ht-net21.ne.jp/~terasawa/newpage12.htm
は、骨髄バンクを応援しています!
 (メニューの一番下)
99元スレ88:02/08/29 00:07 ID:Po8IpQPV
>>97&98
ありがとうございます。励ましの言葉に元気が出てきました。

今日から1週間外泊してますんで、いっぱい楽しみたいと思うのですが、
人ごみには行けないし、生ものは食べられないし……
むずかし〜!
100大toroli:02/08/29 19:13 ID:0A693/mM
>人ごみには行けないし、生ものは食べられない・・・・

だったら連歌なんでどうでしょう?
http://www5d.biglobe.ne.jp/~takiren/index.html

これほど本式にしなくてもいいんでしょうけど
結構、楽しめますよ。 (漏れが変なのかもしれないけど)
ポイントは、短冊を買ってきて、筆で書くこと!
最初は馬鹿馬鹿しいのですが、そのうち
のめり込むこと請けあいです。

こっちの方が簡単かな?
http://kano.feena.jp/renga/
101元スレ88:02/08/31 09:00 ID:dPJPb6mO
>>100
面白そうですね。私がはまってしまいそう。(w

夫は昨日、会社に荷物整理に行ってきました。
そして、そのまま飲み会に……。今朝はまだ寝てます。
大丈夫なんだろうか??
102大toroli:02/08/31 20:49 ID:EMzIcCY7
あらかじめ短冊に
鉛筆で番号を振っておく必要がありますよ
偶数がダンナさん、
奇数が元スレ88さん、
まずは発句を考えるところからお楽しみください。
 (もちろんノートでもできますけど
  短冊だと、床の間にかざれるので(W
103元スレ88:02/09/01 22:01 ID:SqyrwNuw
友達がお見舞いに来てくれたり、友達のところに遊びに行ったり、
なんだか毎日忙しい外泊。
だれからも「病人に見えないね!」って言われるくらい元気で、
遠出はしなくても楽しく過ごせています。

>102
うちには床の間がないのです(w
ダンナが病院に戻ったら、メールでやりとりしてみようかしらん。
104病弱名無しさん:02/09/04 07:38 ID:Y5LtmysM
東難連が主催する血液系難病無料医療相談会

この無料医療相談会は、再生不良性貧血や骨髄異形成症候群といった指定疾患はもちろん、白血病や悪性リンパ腫など、広く血液系難病のご相談をお受けします。
あらかじめ電話予約が必要になりますが、現在や今後の治療について、何かしら不安のある方は、この機会にぜひご利用ください。

日時:9月22日(日)11時〜16時
会場:東京都障害者福祉会館 集会室 B1・B2 (JR線 田町駅・都営地下鉄 三田駅)
定員:30人 おひとり約20分の個別相談です。

相談を担当する先生方:
東京女子医科大学病院:溝口秀昭先生
東京女子医科大学病院:寺村 正尚先生
昭和大学藤ヶ丘病院:小峰光博先生

要電話予約(相談前に電話で予約をお願いします)
東京難病団体連絡協議会まで
Tel03-3291-6275受付時間:平日10時〜17時

東難連
http://www.tounanren.org/

再生つばさの会
http://www.marrow.or.jp/tsubasa/
105病弱名無しさん:02/09/04 11:07 ID:74Kd8ztz
骨髄異形成症候群で入院治療中ですが、
この病気での国や県等からの医療費補助のような
制度はありますか?
106元スレ29:02/09/04 17:10 ID:y/Jb/dJ5
母がそろそろ100日になります。
プレドニンも二錠までへりました、来週からもう免疫抑制の薬を減らしていく
そうです。
一個不安は妙に咳するんですよね〜血液にもでないし、、
107大toroli:02/09/05 22:31 ID:Jd4yW86/
>>105
ごめんなさい。役に立てそうにない。
情報が少ないから調べようがないんだよね〜
http://www.enjoy.ne.jp/~h.simizu/
http://plaza.umin.ac.jp/~momo/

>>106
今が大事なときですよね。
ホント、お大事に!
108元スレ88:02/09/06 00:21 ID:Um9PyPSm
ダンナは今日で外泊終了。夜、病院に戻りました。
熱も出さず、元気に過ごせて、家族はみんな安心しました。

>29さん
移植100日かあ〜。急性が出る時期は終わったんですよね。
よかったよかった!

うちも1日1日、がんばってもらわないとー。
はあ〜、しかし気が遠くなるほど、先はながいなあ。
109どこかの11:02/09/06 06:52 ID:ZRm1NDR5
>105
大した知識は無く、既知の項目と思いますが、私の知っている補助としては
1)高額医療費還付
2)医療費控除
3)特定疾患治療費給付(難病患者の医療費助成)
4)傷病手当金
等があって、公共料金の免除等もあるようです。
105さんの趣意は、3の特定疾患治療費給付のことと思いますが、
現状では、骨髄異形成症候群は、厚生省の指定は受けていないようです。
但し、各自治体で独自に認定している病気もあり、保健所や市役所の窓口で
確認するのがいいと思いますが、期待は薄いです。
(難病指定にするように陳情している団体もあるようですが、このご時世で、なかなか厳しそうです。)
(私は、急性骨髄で3は適用になるか、市役所の窓口で聞きましたが、リストに乗っていないので
だめでした。)
高額医療費貸付制度というのもあり、還付までのつなぎを行うこともできるようです。

各自治体で差異があると思いますが、私が参考したHPです
千代田区の医療費助成
http://www.city.chiyoda.tokyo.jp/service/kenkou/kenkou_iryouhi.htm
難病医療福祉の現状と問題(給付、支援制度を参考にしました)
http://www.qole-acct.co.jp/mnd/welfare.html#top
110105:02/09/06 13:00 ID:QjR/vzYD
>>107
>>109
どうもありがとうございます。
本日両親に保健所へ確認に行ってもらいます。
治療に集中したいものの、お金の事も心配になっちゃいますよね。
>>104にある東難連のHPで特定疾患の中に、
不応性貧血(骨髄異型性症候群)を見かけたもので・・。
111元スレ88:02/09/07 21:50 ID:uO2thFlx
>>105さん
確かにお金のことは心配ですよね。
ほんと、難病指定してほしい。。。

今日は無菌室の見学に行ってきました。
今夜からは「無菌化」というのも始まるそうで、
いよいよ秒読みに入ったなあ〜って感じです。
経験者の方、いろいろ教えてくださいね。
112大toroli:02/09/08 00:06 ID:wLydrl0n
>>111
体のサポートはお医者さんたちがするのだろうけど、
精神面のサポートをできる人はそう多くは居ないですよね。
でも、闘病記を読むと、精神面での闘いの辛さをあげている
人が多くいます。
 また〜りと、サポートしてあげてくださいね。

さっき、吉井怜さんの復帰歌番組を見ました。
相変わらずの歌唱力だったけど、
以前はなかった迫力を感じました。

何かを乗り越えた人って、強くなるのでしょうね。
お二人で、強くなってください。
113大toroli:02/09/08 00:35 ID:wLydrl0n
またしても連続カキコ スマソ

抹消血移植の方の闘病記です。現況報告が
詳細に書かれていますので、参考になるかと。
「憩の談話室」
http://plaza13.mbn.or.jp/~kkoki/

(沢山のサイトからリンクされてるHPなのでご存知かもね〜
114105:02/09/08 11:09 ID:sCzXv5xY
>>111
現在移植後で白血球が上がるのを無菌室でひたすら待つ日々です。
前の治療も含め無菌室歴3ヶ月以上になりますので、
アドバイスできるかと思います。
頑張って下さい。
115元スレ88:02/09/08 21:44 ID:tLlOrgmx
>105さん
無菌室の中でネットができるんですね。うらやましいなあ。
夫のところは、電話のモジュラーにつなげるかどうか、
入ってから確かめてみないとわからないんです。
(見学は外からだけでした。)
今まではPHSのカードを使っていたんですが、
無菌室は精密機械が多いから、だめって言われちゃって。。。
電話は使えるけど、やっぱりメールがないと寂しいし、
本人もネトゲーやりたがってるし。(w
116元スレ29:02/09/09 08:00 ID:yx94MMod
>>元スレ88さん いかがお過ごしでしょうか?
111で書かれている無菌化ってなんでしょう・・・
持ち込むものの殺菌とかなんでしょうか?
うちの場合特に殺菌もされずに自由に持ち込みできたので
とっても楽でした〜。あと、面会も中にはいれ普通の格好で
普段と変わらない面会だったもので、、

>>105 さん無菌三ヶ月ですか、、早く出たいですよね〜〜
影ながら応援しています
117どこかの11:02/09/09 11:04 ID:A/CMJbAx
>116
無菌化は、体の無菌化じゃないですか?
体の外面と内面(口腔内から出口まで)の消毒の事だと思います。
腸内などの細菌も無くすための薬の使用と、薬浴(消毒液のお風呂)に
入るのだと言っていました。(病院によって違うとは思いますが)
薬浴は、イソジンのお風呂のよう感じで(本当にイソジンかは知りませんが)
臭かったそうです。
無菌のところに入るのだから、貴方も無菌になってね。という感じでしょうか…
118105:02/09/09 11:35 ID:XXSWw860
>>元スレ88さん
無菌室のルールは病院によって様々なんですね。
私の病院ではPCはもちろん、携帯電話の使用もOKなんです。
なるべくストレスを溜めさせないようにという事なんしょうか?
そろそろ外に出たいなぁ。
あとは白血球が上がるのをひたすら・・・。
119元スレ29:02/09/09 20:01 ID:yx94MMod
>>118 母の病院もだいたいなんでもOKでした
面会人も普通の格好ではいってそのまま面会OKでしたから
それだけ自由にさせてもらっても拘禁症状みたいのがでて
大変でした、そんな母が退院のめどがたってきました〜〜すっごくうれしいです。
120元スレ88:02/09/09 21:46 ID:A5TF3A7Y
>どこかの11さん
そうです。体の無菌化です。
1日2回ネブライザーをするとか、
便の後も消毒液をしみこませた布で拭くとか、
なんか他にもいろいろあって、忙しそう(w

>105さん
携帯OKってすごいですね! うらやましい〜。
夫のところに今日、無菌部の看護婦さんが来て、
インターネットはだめと言ったそうです。
「アナログの電話回線を使うんですよ」と言っても、
「医療機械に影響が出るからだめです」って。
もう爆笑しちゃいました。
これだけ無知だったら、カードのPHSを使ってても
だれも気がつかないんじゃないかって、夫は言ってます。
移植の数はけっこう多い病院なんですけど、
今までネットやってた人、本当にいないんだろうか???

>29さん
おめでとう〜!!!
私まですごくうれしくなっちゃいました。
がんばって夏を乗り切ってよかったねー!
121大toroli:02/09/10 00:01 ID:1ZBIq7Dk
>>元スレ88さん
やっぱ、インターネットに繋がっていると
ウィルスとかSPAMとかに感染するからねっ! (W

でも、患者の立場になってみれば
精神衛生上、NETはかなり有効なカタルシスを
与えてくれると思うんだけどなぁ

>>元スレ29さん
退院のめど、おめでとうございます!
お手伝いにはいけなかったけど
とても嬉しいです〜
ヒトにいえないようなご苦労もなさったんでしょうね。
この賞はそんなあなたとお母さまにも授与されたんだと思います。
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20020908-00000992-reu-spo.view-000
122元スレ29:02/09/10 01:47 ID:8HI+SXpM
明日は母の病院のつきそいの日です、なんか今から帰りはデパートで
買い物して〜〜先生に寿司食べていいかどうか聞くわ!とかほざいてます(笑)
でも明日でまた薬が減りそうで嬉しい〜〜〜
ネオーラルを減らしてくって先生おっしゃってました〜。
>>88 さんすごいですねえ、、、便の無菌・・
>>大toroliさん お言葉だけでとっても嬉しいです。
一年ぶりにやっと休みがとれそうです♪ 今週末夏のお仕事のお金の一部で
豪華温泉二泊旦那と行こうと思っています。
かあちゃん、とうちゃん、、、頼む二人とも体だけは気をつけてくれ・・
温泉いきたいのよおお〜〜〜
母にいったら、、、あたしも外泊もらっていこうかしら♪だって(笑
今は何いっても、、生きててくれてよかった、神様ありがとう
123105:02/09/10 11:47 ID:+TCmFOkB
>>元スレ88さん
無菌治療室内にも看護婦さんや医師用にPCが何台か置いてあるのにね。
看護婦さんは暇つぶしにインターネットやってますよ。
トラブルがあるとよく治してあげてます!w
DVDも暇つぶしになりますよ。
週末に1週間レンタルで何本か借りてきてもらってます。

無菌室治療はストレスを溜めない事が大事です。
応援してます!

124元スレ29:02/09/10 18:59 ID:8HI+SXpM
>>元スレ88 さん
いまごろ無菌室かなあ?
今日母の病院のつきそいにいってきました、先生に寿司は食べていいですか?
って聞いたら、まだだめですね〜、、、あと二ヶ月くらいかなと
いわれていました。すっごく悔しがってたけども一応めども
ついてきたので嬉しそうにしていました。
125元スレ88:02/09/10 22:08 ID:zMrJyqq6
>大troliさま
あ、そうか! ウイルス感染はこわいですよね〜(w

>105さん
そうですよねー。PCありますよね。
あれは専用回線で接続してるのかなー?

この件についてはこのまま引き下がらないで、
病院と交渉してみようと思います。
うちの病院はDVDもなくてビデオだし、なんだか遅れてるな〜。
これから移植する人たちのためにも、待遇改善を要求していこうっと!

>29さん
まだ一般個室にいるよ。今は放射線やってます。
12日にいよいよ「独房」入りです。(w

温泉、いいですね! たーっぷりお湯につかって
おいしいもの食べて、楽しんできてくださいね〜。
本当に自分にうーんとご褒美をあげていいと思うよー!
126病弱名無しさん:02/09/13 23:40 ID:LclxRQVX
とーちゃんの退院が決まりました。
一時はクスリの副作用で大変だったけど
ひと安心です。
127大toroli:02/09/15 02:30 ID:Ge4OiQLH
>>元スレ88さん
 血中白血球の寿命はほぼ8日。
 あと2,3日でダンナさんの最も辛い時期が始まる頃だと思います。 
 でも、その頃が勝負時だからね!  気合だよっ!!

>>126さん
 退院決定おめでとうございます。
 予後も大切ですから、お大事に
128前々スレの165 ◆165QZKT. :02/09/16 18:57 ID:Z632GZEj
10日間ほど東京に行ってました。自分ではそれなりに体力も
戻ってるつもりでしたが、電車の乗り換えだけでフラフラでした。
もうすぐ移植して9ヶ月になるので、そろそろ仕事のことでも考えるか…
なんて言ってたんですけどねぇ。少しずつ運動してるつもりなんだけどなぁ。

いまだに薬を飲まないと湿疹が出てきます。
でもそれ以外は順調だから良いかな。ウン。
129元スレ88:02/09/16 21:29 ID:HGT3DbTV
>>128
順調でなによりです!
でも、体力の回復って時間がかかるんですね。165さんみたいに若くても。。。

>大toroliさま
今日で前処置が終わりましたが、さすがにつらそうです。
今日は吐き気が強くて何にも食べられなかったみたい。
しばらくは我慢、我慢ですよね?
130大toroli:02/09/16 22:04 ID:k66GqNeE
>>元スレ88さま
登山家というものは、
頂上で眼下に広がる世界を夢見て
一歩一歩、山を上るのだそうです。
目標が確かならば、辛い峠も乗り越えることができるんです。

大丈夫。  頂上はそこにあります。
131元スレ88:02/09/18 22:50 ID:X3DP3GDL
本日day-0です。
でも、幹細胞の数が足りなくて明日も採って移植するんだそうです。
それで本当に大丈夫なのか〜???

義姉はさすがに疲れた顔してました。注射のあと、
持病の坐骨神経痛がぎしぎし痛んで眠れないそうです。
末梢血でもやっぱりドナーさんは大変みたい。
132大toroli:02/09/19 21:16 ID:sqvnmMz/
糸瓜(ヘチマ)咲いて 痰のつまりし 仏かな
             正岡子規

今日は正岡子規が亡くなった日
これは子規の最後の3首の、最初の句です。
子規宅では糸瓜の花が咲いたら、それを切り、
糸瓜水をとるのが毎年の恒例でした。
脊椎カリエスの子規はその糸瓜水で喉を潤すためでした。
この句が、
「やっと、糸瓜の花が咲いたのに、僕はもう痰が詰まっているよ」と
歌ったのだとしたら、ちょっと弱気になっている歌ですね。
でも、「痰が詰まって苦しい思いをしてきたけど、やっと糸瓜の花が咲いたよ」と
歌ったのなら、まだまだ希望を失っていない歌です。

あきらめない気持ちを糸瓜水にこめる句。
個人的には後者の解釈を取りたく思います。
特に、白血病スレにおいては。
133元スレ29:02/09/20 12:08 ID:5TMgs5zv
ふ〜温泉ですっかりリフレッシュしてきました〜
天気もいいし気分も爽快です♪
元すれ88さん 移植したんですね〜〜お義姉様痛そう、、
でもすぐ治るから心配な〜し
妙にハイになってるわけは、母が絶好調で退院いつでもOKだそうです。
最初は実家が改装終わるまで病院にいるといってたのに、
元気になったら病院にいるのが嫌らしくて、私の家に
イヤイヤくるそうです(笑)
今日はデパートで軽くお買い物してお食事に連れ出すつもりでえええす
本当に長い一年だった、、はげましてくださった皆さん本当にありがとう
特にTさん、、、感謝しても感謝しきれません
本当に生きてるっていいことですね
134病弱名無しさん:02/09/21 02:05 ID:A7XamSc6
29さん祝 退院おめでとう
ございます。昨年のこの頃からみていました。
135病弱名無しさん:02/09/21 19:13 ID:E4wJRrS/
私もずっとひそかにROMしてました。
29さんおめでとうございます。
そして、ここにいる皆さんが元気になりますように。
136元スレ88:02/09/21 22:02 ID:Uu4+FFz7
>元スレ29さん
29さんもお母さんもお元気そうで何より〜! 本当によかったねー!

義姉の腰痛は注射が終わったらすぐおさまったそうです。
弟のためにがんばってくれた義姉に本当に感謝です。

そうそう、病院で聞いた話ですが、60代の方が
来年、バンクから末梢血の移植を受けるかもしれないそうです。
いよいよ末梢血解禁なのでしょうか?
137:02/09/22 09:50 ID:tjCh9PVb
>>29さん
やりましたね♪おめでとうございます!よかったよかった(^ ^)
うちも早く退院できるようにがんばります〜


138病弱名無しさん:02/09/22 15:06 ID:WGcYbuAw
無知ですまんが白血病って完治するの?
139大toroli:02/09/23 13:02 ID:hoxxdDve
>>138
医療用語でいう「完治」とは違うのですが
治らない病気ではない、ということでいいのじゃないかと
思っています。
「完治」にあたるのは「完全寛解」と呼ぶんですけど。

画期的な薬の発明があったり、
インターフェロン投与方法や
造血幹細胞移植の技術もあがっていますし、
まだまだ数は不足していますが
骨髄バンクもがんばっています。
さい帯血バンク、抹消血バンク(近日発足らしい)も
あります。
また、近い将来、オーダーメイド治療薬もできそうです。
もちろん、楽観できる病気じゃないけど、
闘っている人たちが勝利を信じてがんばれるだけの
環境は整いつつあるのではないかと思います。

ところで、こちらは白血病メンタル面スレです。
白血病全般、医学的なことはこちらで。
ttp://choco.2ch.net/test/read.cgi/body/1023708553/l50
140病弱名無しさん:02/09/23 19:20 ID:p4/WHMdM
>>139
患者のみなさんも希望が持てる状態にじょじょになってるんだね・・・
みなさんがんばって下さい・・・
141元スレ29:02/09/23 22:48 ID:O1leZbyk
この連休は母の退院にむけての大掃除をしていました。
明日は移植DAY100越しのマルクです・・何事もないことを祈ります。
あと副鼻腔炎がでてしまったのでそれをなんとかしての退院になりそうです。
明日、、何事もありませんように・・・・・
142元スレ88:02/09/23 23:46 ID:UVxMt927
>1さん
彼氏さんの具合はどうですか?
大切な人のつらい姿を見るのって、ほんとつらいですね。。。
でも笑顔で頑張らなくちゃ!って自分を励ましてみる。

>大toroliさま
いつもありがとうございます。toroliさまにも感謝です。

>29さん
きっときっと大丈夫!
143大toroli:02/09/24 13:27 ID:V5a3dqgu
>>元スレ88さん
移植から6日目ですね。
腸内粘膜細胞も減っているころ。
白血球数が最低になるまであと二日。
つまりメッチャ体調が悪いはずの頃。

あのころの>1さん(>>6)と同じように
辛い思いをしていらっしゃるのですね。

考えただけで泣けてきましたヨ。

応援するだけでなにもできないので
とりあえず、CPUを速いのに交換しました

>>元スレ29さん
良い結果は待ち遠しいものですね。
なんでも、骨髄が定着すると
マルクもスポッと抜けるそうですよ。
ttp://www.geocities.jp/takora1514/nikki4.htm
              (ホントかいな?
144元スレ29:02/09/24 21:40 ID:x8d0NAwL
>>大 さん・・・すぽっと抜ける・・・・かあちゃん
持ち上がっちゃうかとおもうくらい痛かったわって。(笑)
なんにしても何事もなかったら、26日退院するそうで今も大掃除していました。
ただ何処らへんまでしたらいいのかわからずに際限なくやってます。
洗濯機から洗濯機のホースから、、カビとり&水蒸気滅菌しました
皆様はどこらへんまで掃除してるんでしょう、、どうかご助言を
145元スレ88:02/09/26 01:10 ID:GSvpMz0p
>大toroliさま
移植を受けた患者さんのHPを見ると、今ごろは口が痛くて
絶食してたりしゃべれなかったりするはずなんですけど、
夫はがんばって水を飲んだりプリンを食べたりしています。
筆談もしようとせず、今日も私と30分くらいおしゃべりしてました。(w
意地張ってるんだろうな〜と思いますが、そういう人だからしょうがない。
でも、こういうときに意地っ張りであることはけっこう大事なのかも、
なんて思ってます。

>29さん
台所の黒かびがアスペルギルス肺炎の原因になるって聞いたことがあります。
なので、今から台所をきれいにしとこうと、気合入れてます。
146元スレ29:02/09/26 13:05 ID:DJNAtAUE
>>88 さん はう!! もっかい台所掃除&除菌してきます!!!
今兄が病院にむかえにいってるので、あと一時間ほどで、、、、、
ダッシュかけてやります
147元スレ29:02/09/26 19:57 ID:DJNAtAUE
母が帰ってまいりました。
いるとうっとおしい(笑)
そう思えるくらい元気になってとっても嬉しいです。
これからしばらく喧嘩しながら暮らすんだろうなあ〜〜しみじみ
148大toroli:02/09/27 01:08 ID:D+/K9qOF
>>147
元スレ29さん
 お母様の退院、おめでとうございます!
 よかったですねぇ。 で、一句。

 喧嘩すら 嬉しく思う 病後かな
                 おそまつ

>>145
元スレ88さん
 8日目でそれだけ元気に振舞うってぇのは凄いですね。
 (『相手見てからケンカ売れ』の彼もさすがにまいってましたし、
   吉井怜なんて、記憶がないほど憔悴してた時期ですよね)
 やっぱ、気持ちって大事なんだと思うなぁ。
 これがいい方向に向かわないはずないじゃん!

 これからは、造血幹細胞回復の日々です!
 もちろん、きつい時期は続きますけど、ダンナさんには
 一緒にいてくれる人がいるから乗り切れるさ!
149病弱名無しさん:02/09/27 20:39 ID:a4fGRRlU
こんにちは
前スレ?の後半のほうで書き込みした慢性2年半のものです。
夏が過ぎましたがまだ転化もかんかいもすることもなく・・・
日に日に体は弱っていますがまだ生きています。
今年の冬はもつのだろうか、来年桜を見ることはできるのだろうかと日々
思っています。

暗い書き込みでごめんなさい。
仕事がしたいです・・・。
150元スレ29:02/09/27 20:52 ID:DLm11nVW
>>88 さん 旦那さん気力すごいですね(笑)
そういえば母のお隣の部屋にいた男の人。移植後に口内炎も、味覚障害も
おこらなかったんだって、、へ〜そういう人もいるんだって結構おどろきました。
旦那様の口内炎軽くすむといいですね。
>>149 さん 影ながら応援していますよ。
血液の病気は闘病長いし 特殊なので患者みんなつながってるような
気がします・・みんなみんな応援してると思います。
151病弱名無しさん:02/09/27 22:31 ID:TButAMyx
私は漫画家で今度白血病の女の子のストーリーを描こうと思います。
病気で闘ってる人達に元気を与える作品を描きたいです。
なのでいろいろ白血病について教えてください。
まずは発症はどのように始りますか?
152大toroli:02/09/28 09:52 ID:RRnN/yxW
>>151
白血病は大きく分けて4+1種類
細かく分けるともう少し増えます。
それぞれ発症の状況は変わるし、
同じ種類でも人によって違います。
てっとりばやいのは闘病記を読んでみる事かと。
こちらのリンクが最も整理され、充実していると思います。
http://umisuki.s1.xrea.com/

作品を読んでみたいのですが、
よろしかったら、お知らせください。
http://users.hoops.ne.jp/toroli/
153前々スレの165 ◆165QZKT. :02/09/28 10:31 ID:ELd4N2Xb
>>149さん、僕もなにも出来ないけど応援してます。祈ってます。

>>152
そこのリンクすごいですね。じっくり見てみますです。
154元スレ29:02/09/28 16:08 ID:Pv/CXG6C
>>151 うちの母の病気は本当に突然にわかりました。
父が病院にいくのについていき、ま〜たまには検査しようかなと・・
そうしたら夜中に先生から震えた声で電話があって
速入院でした
155元スレ29:02/09/29 10:49 ID:eIaB8sKN
母が数日前に退院してまいりました。私の家にいるのですが
病院では元気だったのに、家に帰ってきて疲れる疲れると・・・・
熱もないようですし、いったいなんなんでしょうか?
心配です。
156大toroli:02/09/29 20:59 ID:6zp4gYx+
>>155
移植した後、しばらくは疲れやすい状態がつづくようですよ。
今は、安静にするのが仕事なんだと思って、
無理しないほうがいいんじゃないですか?
 (筋力だって落ちてるはずですしね
157元スレ29:02/09/29 21:32 ID:eIaB8sKN
>>大様 ご助言ありがとうございます。
とにかく何もさせずにはしているんですけど、本人が
情けない情けない いつになったらもどるんだろうって・・
は〜早く薬なくなればいいな
158大toroli:02/09/30 19:18 ID:Jj40svig
う〜ん

元スレ88さんの沈黙に耐えられな〜い!!!

心配だ〜
        (取り乱してすいません
159大toroli:02/10/01 08:34 ID:W7CtwRrD
連続カキコスマソ〜

りんごががんに効くそうな
http://www.asahi.com/national/update/0930/004.html
 こりゃ手軽でいいや!! でも、ホントかな?
160大toroli:02/10/02 17:44 ID:hchoFY1t
気晴らしの三連カキコ。
病後の身体によさそうなものを用意してみました。

アガリクス茸 (効かないのもあるそうです。『がん治療最前線』より
ttp://www.tokai.or.jp/mannan/agari-p.jpg
冬虫夏草  (既出〜
ttp://www.idm-ne.com/aitem/P_item/1282.jpg
AHCC (効くぞ、と会社の人は言っている
ttp://www.shikoku.ne.jp/gennki/Imag/katuri.gif
板藍根  (ワリと普通の漢方薬。 いろいろ混ぜて使う
ttp://www.eva.hi-ho.ne.jp/seitai/banran.jpg
161病弱名無しさん:02/10/03 10:55 ID:2hvjOnHW
移植時に謝礼はどうしましたか?
162元スレ88:02/10/03 13:23 ID:Bpwc+p4J
>158
ご心配おかけしてすみません!!!
パソが壊れてしまったのです。(泣
今日、ようやく修理の人が家まで来てくれたのですが、
マザーボードだけでなく、CPUも(もしかしたらハードディスクも)
逝っちゃってるって。。。結局、お持ち帰りになりました。
しかたないから、友達のパソ借りて、久しぶりに2ちゃんにきました。

夫はようやく白血球が上がってきて、口の痛みがとれたそうです。
3日間くらい、水もろくに飲めない日がありましたが、
結局、しゃべるのはやめませんでした。(w
ただ、そのあと熱が出てしまって、一昨日、昨日とちょっとつらそ。
これから病院に行って来ます。熱が下がってるといいなあ。

>29さん
移植の後は体力がた落ちするって聞きました。
ゆっくりゆっくり、元の生活に戻ってくださいね。

>149さん
私も応援しています。来年の桜、一緒に見たいですね。
163大toroli:02/10/03 13:55 ID:PWZNpxtG
パソが壊れたのか〜 
      ヨカタ〜
    ・・・ いや、よくないか?!
早く熱が下がるといいですね〜
164元スレ29:02/10/04 01:17 ID:pzp+tmGK
ふう・・・心配したよ >>88 さん
えと 家の母はとりあえずすごく順調です。
大事に大事にしすぎて家においといたのがいけなかったみたい、、
かえってデパートとかにつれてったら妙に元気になりましたあ
165元スレ88:02/10/04 21:37 ID:WgroygTl
夫は白血球が6000を超えました!来週には生着が確認できるかな?
でもまだまだ解熱剤なしではいられないし、
いよいよGVHDが出はじめるころだし、
はあ〜、どこまで行ったらひと段落するんでしょうねえ。。。

>29さん
お母さん、行動派なのですね(w
大事にしすぎるのもよくないのか。メモメモ
166病弱名無しさん:02/10/05 14:32 ID:hzzv5pIH
>>元スレ88さん
旦那さんは白血球を上げる薬(グラン等)は
使ってるんですか?
167:02/10/06 11:29 ID:0VAn+QHk
>88さん
順調そうで何よりです(^_^)なかなか「これで一段落」という
節目がわかりにくいから、むつかしいですよね。
道のりは長いですがとりあえずは一歩先だけを目標にのんびりいきましょう♪

うちの彼氏は先日、ようやく免疫抑制剤が点滴から錠剤に切り替わりました!
「これで夜トイレに起きなくてすむ〜」と喜んでます。
でも、前回はちょうどこの状況でものすごいGVHDがでたので、今週1週間は
ドキドキです(汗)
目指せ、正月帰宅!
168元スレ88:02/10/06 21:00 ID:IPbKOGB/
>>166
はい。使ってます。
が、多分明日の採血結果を見て、中止になると思います。
薬を切った後、好中球500以上が3日以上続けばOKだそうです。

>1さん
お久しぶり〜。
彼氏さんも着実に前進してるようでよかったです!
ほんと、目標を短いところにおいておかないと、
けっこう精神的にきついですね、移植って。
169元スレ88:02/10/07 23:40 ID:0bqm4fZj
連続カキコスマソ。

皆さん、元スレ「白血病について」Part1に書き込みされていた
よよさんのことを覚えていらっしゃいますか? 
よよさんは、再移植後もがんばっておられましたが、
残念ながら10月2日、他界されました。
しかし、その闘病をずっと見守ってこられた2ちゃんねらーの
血内先生方により、下記のような記念病院が創立されました。
この病院では、血内専門の先生方が、
相談に訪れた患者や家族の話をきいてくださいます。
ここのスレで解決できないような専門的な疑問が出てきた時には、
下記を訪れてはいかがでしょうか。

ナディア記念病院 血液疾患のたまりば
http://ton.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1033827462/
この病院は1◆DFVNdeakという急性リンパ性白血病と果敢に闘い抜き、
無念にも亡くなった一人の2ちゃんねらの遺志を継いで建設された、
血液疾患専門病院です。

なお、先生方からの但し書きとして、以下の点は十分お含み置きください。
●医療の基本はあくまでも診察、それを行えない環境での意見ですので我々の意見を参考とされるのは個々の自己責任に於いておながいします。
●我々は一応、現場でも働いていますので、質問の回答が遅いとキレるのはご勘弁下さい、ちーとお待たせすることもございます。
●「どこの病院がいいでつか?」というような固有名詞を出さなければいけない質問には答えかねる旨、ご了承ください。
170大toroli:02/10/10 14:45 ID:pv2xmxKG
三日続いたかな〜と言ってみるテスト
171元スレ88:02/10/11 22:12 ID:0wLUvAl6
なんだか寂しいスレになっちゃいましたね。
みんな、どこに行っちゃったの〜?

夫は10日ほど、熱と頭痛に苦しんできましたが、ようやく熱が37度台になり、
少しだけ食事がとれるようになりました。(苦くてたまらんらしいですが)
熱でだいぶ体力を消耗してしまったようですが、、
白血球は6000台、赤血球、血小板も少な目ながら落ち着いてきました。
今日、先生から「来週には一般病棟に移れるでしょう」と言われ、
本人も家族もほっとした〜ってところです。

皆様、お加減はいかがですか?
172元スレ29:02/10/12 01:37 ID:ugrMc0Ka
いますいますよ〜〜 母が家にきてるもので
なかなか時間がとれませんで、、、
母はかなり順調に回復してるはずなんですが、やはり疲れるらしく
昨日実家のほうにちょっとつれていっただけで 今日一日
寝こんでました。薬も順調にへってきて
こんなにへらしていいのかあ?というくらいです。
毎週病院にいくたびに一個づつくすりが減っていきます。
移植したのが5月で、ネオーラルはあと4粒、、また来週いったら
3粒に!早く薬なくなれえええ
173大toroli:02/10/13 12:36 ID:TECrcDnH
僕もいますよ〜
  書き込んでないだけ〜
  患者さん中心のスレであってほしいからでっす。

>>88さん
一般病棟転居予報!!! おめでとうございます!

一般病棟予報 → 特別扱い必要なし → 経過良好のしるし!
って理解でいいんですよね?
174元スレ29:02/10/13 12:57 ID:FKy6Cuf2
天気がいいですね、、移植した方はどのくらいで体力回復しましたか?
母はまるで赤ん坊にもどってしまいました涙
ずっと はあぁ〜〜こんなので元にもどるのかしら〜とためいきを・・・
私もずっと一緒にいるんでブルーに・・・
175大toroli:02/10/13 14:20 ID:TECrcDnH
(略)
絶望のあるところに希望を
闇に光を
悲しみのあるところに喜びを
もたらすものとしてください。
慰められるよりは慰めることを
理解されるよりは理解することを
愛されるよりは愛することを
私が求めますように・・・
  ━━ 聖フランシスコの祈りより ━━

ありのままを受け入れる闘いは、
昔から人類共通の闘いのようです。
がんばりすぎないでくださいね。

ちなみに、このフランシスコというヒトは
小鳥とか小動物に聖書の話をするなど、
カナ〜リの変人だったようです。
176病弱名無しさん:02/10/13 23:29 ID:goy/cvU5
便りの無いのは良い知らせ age
177元スレ88:02/10/14 00:07 ID:9qSi8Mt4
>大toroliさま
そうおっしゃらずに書き込んでくださいな。いつも励まされてるんですよ〜!

>元スレ29さん
経過が順調で何より。でも大変そう。。。。
移植ってホントに過酷だし、区切りのつかない治療法ですよね。
あらためて、UDに力入れよう!とか思ってしまふ。

>176
そうですね。そう思いたいですね。
178元スレ88:02/10/14 00:12 ID:9qSi8Mt4
答え忘れた!
>173
主治医からは「順調といっていいでしょう」というお言葉がありました。
でも食欲がないんですよ、ぜ〜んぜん。
看護婦さんが「何でも食べられそうなものを差し入れてください」って
言うんだけど、差し入れたもの、いっぱいたまってるんですよねー(T-T)
179大toroli:02/10/14 21:48 ID:I5LKG9Ql
口内炎のせいでしょうかねぇ?
それとも、もう少し看護婦さんに甘えたいとか? (W

     私のスタンスです
        ↓

      ぞうきん
                 河村進
こまった時に
  思い出され
用がすめば
  すぐ忘れられる
    ぞうきんになりたい
180元スレ29:02/10/14 23:14 ID:PUDYr9Dl
>>88 さん 食欲ないときって意外なもんだと
食べられるときありますよ〜
冷凍グラタンとか味覚障害のときに母は喜んでました。
あと可能であったらかんぴょうまき・・
あとはトマトもよろこんで食べたな〜
飲み物では一時期 レモリアがおいしいといってました。
あ!あとファミマでうってる 小さいカップにはいってるゼリーとか
豆腐でできてるそうめん(長期保存可)などなどです。
だんだんたまってきますよね(笑)母ももうもってこないで〜〜って
でも家族としては少しでも食べられそうなもんもっていきたいですよね
181元スレ88:02/10/16 21:24 ID:8USOzTNc
>179
口内炎は治ってるんですけどね。
やっぱり甘えたいのかしら?(w

>180
うちの病院は冷凍食品がダメなんですよ〜(泣
ほかにも外国製品はだめとか、ゼリーも常温保存3ヶ月以上できるものとか、
やたらと制限が多くて・・・
しかも無菌室にいる間は、好中球がたっぷりでもなぜか加熱食のまま。
普通の食事もおいしくなくなっちゃいますよねー。

でも! 金曜日に個室に移ることになったので、もうちょっとの我慢。
個室に移ったら、いろいろ差し入れしちゃいます!
182大toroli:02/10/17 00:46 ID:fxfAXVGU
>>181
おぉ〜!
 金曜日といえば、明日じゃないですか!
 おめでとうございます。

 差し入れを考えるだけでも楽しいでしょうね。
183大toroli:02/10/18 09:38 ID:ZgowEeqO
いよいよ今日だね〜
何を食べることが出来るか、
いろいろ実験するんでしょうねぇ。

とりあえず、今日は何持っていきました?
184元スレ29:02/10/18 17:33 ID:eKjS+Cr4
>>元スレ88 さん 今日ですねえ〜〜
いまごろ江戸紫くさくなってるのかな。。
あと、杏仁豆腐も結構いけたようです、確か移植翌日に杏仁もってったら
おいしいって食べた記憶あります。
何事もなく終わってたらいいですね、祈ってます
185病弱名無しさん:02/10/18 20:26 ID:Jij/l16d
白血球数が正常値より少ないんでけど
まずいですか?
186元スレ88:02/10/19 09:38 ID:bGbwdfUB
>大toroliさま
無菌室からもって帰ってきた差し入れの山を見て、
食べ物でプレッシャーを与えるのはやめよう・・と思いました。
今日からは加熱食でなくなるので、とりあえず病院の食事を食べてみると、
意欲は見せています。
食欲の回復はマターリ待つしかないんだろうなあ。。。

>元スレ29さん
凍結保存しなかったからでしょうか? 江戸紫のにおいはしなかった(w
杏仁豆腐! いいアイデアかも!
もうちょっと本人の食べる気力が出てきたら、さりげなく差し入れてみます。

>185
もう1つのスレに書いてた方ですか?
あちらで答えていらっしゃるのは血液専門の先生ですよ。
先生がおっしゃるように、3000以上あるなら問題ないのでは?
187大toroli:02/10/20 01:19 ID:+10AyKC7
移植後の食事についてのサイトを探しているところです。
で、子供用はありました(深刻な問題なんでしょうねぇ。
しかし、大人用はなかなか見つかりません。
「がまんして食え!」ということなのでしょうか?

  もし見つかりましたらここに書きますね。
188どこかの11:02/10/20 03:08 ID:cciONspd
食べ物は悩みますね。
昨今は、缶詰で攻めています。あまり参考になりませんが…
桃缶は柔らかくて食べれたようです。
(甘さ控えめ、すっぱくないのが口内炎的には楽だそうです)
杏仁豆腐の缶詰は、口内炎が有る時は
あの硬さでも痛くて食べれないらしいですが
果物は食べましたし、口内炎がないときは1缶食べきりました。
味の濃いのが食べたいらしく、なとりの焼き鳥とか
魚の缶詰とか薦めていますが、まだ口にしていません。
プリンの缶詰はありましたが、何か珍しいデザートの缶詰は
無いものでしょうか?

缶詰は、1缶食べきれないと言って尻込みする方も居ますので、
残ったら私が食べると宣言し、自分の食べたいものをもって行くのが
いいと思います。(病室で見舞の者が飲食できたらですが。)
まぁ、個室はある種なんでも有りではありますが…

しかし、病院食は、なんと言うか、もっと、   ねぇ  なんとか
においだけでも、食欲を誘うものにしていただけたら…
(無理な望みかなぁ)
189大toroli:02/10/20 15:13 ID:+10AyKC7
池波正太郎さんが白血病と闘っておられたときに
料理について何か書いておられないかと期待して探したんですが、
残念ながら、それどころではなかったようです。

とりあえず、
口が痛いときの料理スレ
http://food.2ch.net/test/read.cgi/cook/1025494009/

栄養学的なお奨め素材
http://www.wing.ne.jp/pub/kushi/sickeat/sd0017ki.htm

薬膳料理(口内炎の項目)
http://www.zaq.ne.jp/tei/recipe/kounou.html
http://www.try-net.or.jp/~c-itoh/kounaien.htm
190大toroli:02/10/20 15:18 ID:+10AyKC7
白血病にいいとは限りませんが口内炎に効く料理

茄子にはルチン、クエルセチンという成分が含まれ、
柔軟な皮膚組織をつくり出血の防止や口内炎 の治療に効果がある。
油で炒めた茄子を煮た「茄子のオランダ煮」を。

口内炎に効くであろう食材
・ビタミンB2 を含む食品
 レバー さば うなぎ かき チーズ ほうれん草
・ビタミンB6 を含む食品
 鶏むね肉 いわし さつまいも バナナ

う〜ん  それほど参考にはなりませんね。
とりあえず、プリンや茶碗蒸を食べている人が多いことはわかりました。
191大toroli:02/10/20 15:53 ID:+10AyKC7
192前々スレの165 ◆xJ165QZKT. :02/10/20 16:09 ID:AmByZmgw
僕も口内炎で口の中がズル剥け状態の時は泣きそうでした。
3ヶ月何も食べなかった…点滴だけで毎日1600キロカロリーくらい入ってました。
でも何も食べないでいるとそのうち飲み込めなくなるし、胃が受け付けなく
なるんですよね。食べられるようになっても味覚なかったけど。
でも確かにプリンは食べやすかったなぁ。1個食べて下痢の繰り返し(笑)

今でもイソジンでマメにうがいしてます。
193元スレの165 ◆165UK.VQw6 :02/10/20 16:54 ID:AmByZmgw
僕の謎の湿疹いつまで続くんだろう…コッソリトリップ変えてみたり。
194185 :02/10/20 18:05 ID:erZ3/DNF
>>186
その人とは別人です。
私が健康診断受けたところでは
標準値が4500〜8500となっていて
私は4200しかなかったので・・・
195元スレ88:02/10/20 22:05 ID:iGG3uV5o
>どこかの11さん 
お互い大変ですね〜。
>味の濃いのが食べたいらしく、
そうそう、看護婦さんも味の濃いほうが食べやすいかも、って言ってました。
それで本人の希望でカレーを持っていったんですが、まだ手をつけてない。
食べきれないと思うと、開けるのを躊躇しちゃうみたいですね。
私は仕事&家庭の都合でなかなか食事時に病院にいられないのですが、
明日はお昼に行って、一緒に食べてみようかなあ。

夫は口が痛いというより、食欲不振と味覚障害なので、
無菌室にいたときは、プリンさえも食べる気にならず、
もっぱら液体ゼリーでした。薬局で探したら、
ブルーベリー味とか野菜フルーツ味とかパイナップル味とか、
6種類くらいあったので、1日1個を目標にって感じでした。
(つーても、味はわからないらしいですが)

缶詰物だと水羊羹とかムースをもっていったけど、
食べなかったなあ、これも。。。。

昨日から加熱食ではなくなったので、おかゆにチャレンジ。
なんとかお茶碗半分くらいは食べられるみたいで、ちょっとほっとしました。

196元スレ88:02/10/20 22:06 ID:iGG3uV5o
>大toroliさま
いつもいつも、情報ありがとうございます!さっそく明日、何か料理して持っていこうっと。

>元スレ165さん
お久しぶり。まだ湿疹が続いてるんですか。。。
移植ってほんと、あとが大変ですね。

>185さん
失礼しました! でも4200なら立派なものだと思いますよ。
普通、正常値は3500〜9000くらいじゃないのかな?
4500〜8500ってけっこう範囲が狭いような・・・
197どこかの11:02/10/20 22:18 ID:cciONspd
>188
なとりの焼き鳥X ほていの焼き鳥○
なとりは私の酒のおつまみでした。

ウィダインゼリーを口内炎を避けて流し込めないかなぁ と
思います。
しかし、類似品に唐辛子エキスの入っているのがあって、
1回痛い目にあいました。
198大toroli:02/10/21 01:11 ID:2Kn8BHqW
>>197
カプサイシン配合のダイエット用ですね?
飲んだことあります。
健康な状態でも刺激がありますね〜
>>元スレ88さん
カレーも大丈夫なんですか?
ダメだろうと思って最初っから拾ってませんでしたが
栄養価的には結構ありましたヨ。
あと、ケイル青汁とかアガリクスとか蜂のなんとかなど、
宣伝の類は抽出してません。(いっぱいありました)
料理というより民間療法ですからね〜
 (説明読んでると「効きそ〜」とか思っちゃうんですけどね
199185:02/10/21 19:01 ID:mynxCz2k
>>元スレ88さん
親切にありがとうございました。
200元スレ29:02/10/21 19:24 ID:lQSpxmte
>> 元スレ88 さん 料理してもってけるんですか?
母のいた病院では料理して二時間以内だったらOKだったんですが
うちは二時間圏内だったにかかわらず怖かったので
作ってもってけませんでした。今はだいぶ神経質なおってきたけど
1に消毒2に手洗い 3.4がなくって5に水洗いってかんじ(笑)
もう体に神経質が染み付いてる〜〜
おいしいもん作ってもってってね〜〜早く口内炎なおるといいですね。
201:02/10/21 22:07 ID:UR4V/U5V
おひさしぶりです〜
>>元スレ88さん
食べ物についてはそんなに食べなくても気にしなくて大丈夫ですよ〜
どうせ点滴でカロリーは入ってるし。
味覚が戻ってくるのは時間が経つのを待つしかないらしいです。
うちの彼氏は無菌室で絶食→粥→普通食→GVHDで絶食→粥→
GVHD(?)で絶食→粥→普通食(現在)
と激動の食生活(笑)でした。食欲ゼロの時もありましたがいまじゃあもう・・・
「マックが食べたい」「焼き肉が食べたい」「ラーメンが食べたい」
って感じです(^^;

202元スレ88:02/10/22 00:11 ID:S6nsHgiD
>大toroliさま
免疫力が落ちてるときはアガリスクなんかはやめたほうがいいんじゃないの?
と前の主治医が言ってました。ホントかどうかは知らないけど。

>元スレ29さん
大好物だったレバーの時雨煮を作ってすぐ、消毒した容器に入れて
持っていったんですけど、本人が「食べたくない」って・・・(T-T)


>1さん
お久しぶりです〜。
そうですか、やっぱり時間がかかるものなんですね。
なんだかとても安心しました。マターリ待つことにします!
203病弱名無しさん:02/10/22 05:54 ID:0EviybPy
>196
俺3800です。
病院で聞いて見ます。
204大toroli:02/10/22 14:09 ID:L6QlsbAd
>>元スレ88さん
検索すれば、健康に (^A^)イイ!!! と
声高に宣伝しているところはいろいろあるんですけどね。
どうもウサン臭くて・・・。

『がん治療最前線』9月号に
「活かすがん免疫&漢方療法 健康食品特集 第2弾」という
特集が組まれていたんですよ。
ttp://www.e-mandr.com
ここには(健康食品に関して言えば)
「確かに効くように思える商品もあるが、
同じ名前で効かない商品も売られている」らしいです。
情報の取捨選択が難しそうです。

>免疫力が落ちているときのアガリスク・・・
 身体にキノコが生えてきそうですもんね (W
205元スレ88:02/10/24 22:09 ID:OKRmqIRy
>身体にキノコが生えてきそうですもんね (W
ほんと、そんな感じですよね。菌のかたまりっていうか。(w

健康食品て本当にどうなんでしょうね。
うちは本人がまるで興味なしなので、人様からいただいた
アガリスクとか卵油とか、全部私が消費しております。(wせっかくだから使わないともったいないし。(w
でも体調は別に変わらないような気がするな〜。
206病弱名無しさん:02/10/26 13:30 ID:gVNP9O+Z
先日健康診断を受け今日結果が届いたんですが・・
白血球数が9800で要再検査となっています。この数値ってどうなんでしょう?
なんか寝耳に水でちょっと心配。
確かに最近疲れやすくてたまにめまいとかあったんだけど。
207大toroli:02/10/27 21:14 ID:ZvvexNvA
>>206
4桁なんでクリティカルヒットではありませんが心配ですね。
                   (怪我してませんか?
いずれにしても、私は素人ですし、
ここも一応、白血病関連のメンタルスレなので、
以下のところに訪問されることをお奨めします。

血液関連の医者の溜まり場
http://www.nifty.ne.jp/forum/from40pc/OFFLINE/taiwan/index.htm
患者さんの情報交換場所
http://choco.2ch.net/test/read.cgi/body/1023708553/l50
優しい人たちの溜まり場
http://ex.2ch.net/test/read.cgi/entrance/1032476496/l50
・・・ もしも、白血病と診断されても、
今は白血病は治る可能性のある病気です。
過去ログを読んでいただければわかると思いますが、
気持を切ることなく、闘っていけば必ず希望に繋がるんです!!
気持をしっかり持ってくださいネ

でも、本当にヤバかったら当日入院ですよ。

>>元スレ88さん
そりゃぁ栄養満点の人が使っても変わらないかも〜(w
いろいろ調べたんですが、かなりのブラックボックスですね。
一つ分かったことは、漢方と、健康食品は別にしたほうがいいということ。
漢方は素材の名前で勝負してます。
しかし、健康食品は商品名で勝負したがります。
お金の流れを考えれば、漢方のほうが信頼性が高いっす。
情報はいろいろあるんですが、それを整理する方法がないんですよね〜。
どこかでまとめて実験していないかな〜。
   (個別の実験はみんな都合のいいことばかり書いているんですよ
208大toroli:02/10/28 16:28 ID:+c1GxJ6R
上のリンク、血液関連の医者の溜まり場が間違ってました(汗
こちらが正しいリンクです。
http://ton.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1033827462/l50

209どこかの11:02/10/29 00:09 ID:6DywCz0q
私は患者ではないですが、
AHCCと冬虫夏草は、どちらが評判良いのでしょうか?
どこかにスレありませんか?
210元スレ88:02/10/29 00:09 ID:Af4A5NU8
>大toroliさま
>そりゃぁ栄養満点の人が使っても変わらないかも〜(w
家族もけっこう疲れるのでございますよ。
心配でご飯が食べられない日もあるし。。。(>ね、29さん?)

健康食品はともかく、漢方はけっこういいかも?
友達は子供のころから喘息で苦しんでましたが、
漢方の先生の所に通って食事指導もしてもらい、随分楽になったそうです。

>208
なんだか妙なところに飛んでしまったゾ?
と思ったら、そういうことでございましたか(w
211大toroli:02/10/30 21:06 ID:xXV+abw/
>>209
眼からウロコでした。
ttp://teru.pos.to/leukemia/leuk12.html

情報の選択は、結局のところ使った人に聞くしかないんですが、
その情報が当てはまるかどうか、微妙なところです。
とりあえず、(匿名 54歳)などと書かれているものは
全部除外したほうがよいのでは?


>>210
失礼しました。
お体をお大事に!



212どこかの11:02/10/31 04:36 ID:jw/Lns+Q
何を話せばいいのか、ただの電波な人になってしまったのかもしれません。
しかし、ここを読んで、ああ、うちも頑張ろうと思えて、大変感謝しています。

>211 大toroliさん
レスありがとうございました。
まぁ、実名出ててもダイエットの広告と同様かとも思いますし…

丁度健康食品の話になっていたので、書き込んでしまったのですが
効果に個人差が有る事も、広告の怪しさも、菌類(?)を患者に与えることの
違和感にも、今は目をつぶっています。
例えば、NK細胞の活性化作用とGVHDの関係なんかは気になっても
業者の宣伝文句には無いし、私には探せませんでした。
ド素人の私が考えても、能書き通りの活性化作用があれば、移植後の方に
薦めるのは?と思ってしまいますし、そのデータ自体が無い/データ出せない
ところが健康食品としての限界なのかとも思います。
だから、誰にでも薦められるかと言うと、私には?ですし、いまいち導入に踏み切れない
点でもありました。
でも、今一番ほしいのは目の前の感染症を抑えるためのブラシーボ効果なのです。
能書き通りの効果が出るのが1番良いのですが、気持ちからもなんとかしたくて…

幸か不幸か、医師からは食べたいものがあったら食べさせて良いと言われているので
昨日、>209の2つ以外のやつを買ってきました。比較的新しくて、飲みやすい味のものを。
ただの、家族の自己満足、と言えば、その通りなんですが。

単なるグチでした。不快にさせたとしたら、申し訳ありません。
213元スレ88:02/10/31 22:07 ID:7zJSOWZV
>大toroliさま
ご紹介のHP、すごくいいですね。それ以外の章も一気に読んじゃいました。
少し時間が経ってるから書けるということもあるでしょうが、
冷静に抑えた筆致で書かれてることに、すごく感銘しました。

ところで、久しぶりに日記を読ませていただきました。
特に犬toroliスレでは涙が止まりませんでした!!!(爆)
一気にNK細胞が活性化された感じ(w

>どこかの11さん
不快なんてとんでもない。お気持ち、すごくよくわかります。
とにかく目の前のことを何とかしたいですよね。
うちの場合は患者本人が徹底した健康食品嫌いなので、
家族が何か飲んで欲しいなんて思ってもだめなんですよ。。。
本人が受け入れてくれるんだったら、私もいろいろ探し回ると思います。
214前々スレの165 ◆xJ165QZKT. :02/11/01 16:33 ID:+w39AENO
僕は一度血液の数値が少しおかしくなった時に担当医に、
「なにか変わったものとか飲んでませんか?」
と質問されてから、健康食品というかその手の物を摂取するのが
不安になりました。なにか飲んでみようと思ってた矢先でした。
結局今でもビタミン剤をたまに飲むだけ。
なにが起こるかわからない状態だから、ためしに飲んでみるっていう
行為が怖くて出来ないんですよね。
でも欲しいのはプラシーボ効果だって気持ちはよくわかります。
215病弱名無しさん:02/11/02 00:55 ID:mJZh3UNf
気にせず飲めよ
どーせ死ぬんだし
216病弱名無しさん:02/11/02 19:27 ID:lB1a61rH
11/2 やさしいあなたを誰に見せていますか?



217病弱名無しさん:02/11/02 20:38 ID:ti7ln5eU
ttp://www.page.sannet.ne.jp/onai/
白血病は民間療法があまり蔓延らない病気ですが、それでも精神安定のため等
治療と併用したいかたは↑のページをよく読んで試してください。
体験や印象ではなくデータに基づいた考えで納得のいく説明がなされてます。

ttp://www2.inter-pro.ne.jp/~ina/image/zakkan3.html
肺癌で闘病のすえ亡くなられた医者の方のページです。
病気は違いますがホームのほうも医師自身の観点から闘病が語られていて、
自分を客観的に見つめているので闘病中のかた、またはその家族の人の参考に
なるかもしれません。
興味があったらそっちも見てみてください。
218どこかの11:02/11/03 15:14 ID:xYu5znEx
>217
ありがとうございました。
特にブラシーボ効果参考になりました。

その健康食品についての功罪を書いてあるのがなかなか見つけられなくて
少なくとも、今の症状を悪化させるようなものはNGですし…
219:02/11/03 16:16 ID:XD7jfTlJ
身体に入れるものはやっぱり不安ですよね。
うちの彼はそういった事には無頓着な人なので
健康食品はおろか健康法も何もやってません。
あ、でもストレスを溜めないように、よく笑って楽しく過ごすように
すると身体にいいらしいですね。これだけはお金もかからないので
実践してます。

あとは身体にいいものを摂る、というよりはむしろ心にいいものを摂る、
という感じですね。好物を食べれば元気がわく、と本人は言ってます。
何か私は納得しちゃってますがどうなんでしょう(笑)
220元スレ88:02/11/04 22:18 ID:5cftyxGN
>217
どちらも読みごたえがありました。ありがとうございました。
「食い合わせ」ではないですが、薬にも禁忌があるし、
やはりうかつにいろんなものを摂取できないって気がします。
先生に相談してみるのが一番なんでしょうね。

>1さん
私も「どんなに具合が悪くても1日1回笑わせる」を目標にしています(w
なかなか爆笑まではいきませんが、笑顔を見るとほっとしますよね!
221病弱名無しさん:02/11/05 19:35 ID:3/8K9XL8
age
222病弱名無しさん:02/11/05 19:35 ID:3/8K9XL8
>216
さとみさんの言葉だね。
223sage:02/11/07 15:05 ID:F0GZBaSs
泣きそう 頑張って下さい 白血病なんか負けるな
224元スレ88:02/11/07 22:44 ID:VdJuQsB4
11さん、口内炎の具合はいかがですか?
少しは食べられるようになったかなあ〜。

うちは細菌性の肺炎を起こして食欲ががっくり落ちてしまいました。
やっと少しは食べられるようになってきたところだったのに、、、
この1週間はほとんど何も口にしていないので、
そろそろ高カロリー点滴が増えちゃうかも。
225大toroli:02/11/08 11:12 ID:AfzACxfu
日記にも書いたんですが、昨日のNHKニュースによると、
まぐろなどに含まれるDHCと、
とうがらしなどに含まれるカプサイシンの組み合わせで
白血病などのがん細胞が死滅するようです。

でも、口内炎の人にとうがらしをかけたまぐろなんて
食べさせることはできないよね〜。
226大toroli:02/11/08 11:21 ID:AfzACxfu
うわっ!   DHAでした〜
http://www.nhk.or.jp/news/2002/11/07/k20021107000116.html#
227前々スレの165 ◆xJ165QZKT. :02/11/08 16:29 ID:h/G6Rfvr
湿疹を抑える薬変えてもらったら余計に酷くなって鬱でした。。イライラ。
228元スレ88:02/11/08 22:24 ID:6lSPRNJO
>大toroliさま
どうやら病院でもこの話題で盛り上がってるらしいです。
今までマグロもとうがらしもさんざん食べてきたはずなのになー。
まあ一緒に食べればイイ!ってもんじゃないですよね(w

>165さん
マターリ。
229大toroli:02/11/09 00:25 ID:6Rpfu8gz
>>元スレ88さん
岡山大学農学部の教員業績紹介ページで
少し調べてみたのですが、「成分を抽出」して、
「混ぜる」ようです。
もの凄くお手軽なニュースで嬉しかったんですけどね。

実は、ここの学部には DHA&がんアポドーシスの専門家と、
とうがらしの専門家がいるんですよ。
ちょっとした偶然のうんだコラボなんじゃないでしょうかねぇ。

明日、三崎に行くので「DHA@まぐろの目玉」を
買ってきます。お入り用ならメールください(W
変な健康食品よりも安心して食べられますよ。
  (バターとキノコ、タマネギと一緒にホイル焼きがお勧めです
230元スレ29:02/11/10 01:11 ID:rxj3WtEG
おひさしぶりです。母はかなり順調にいってます(データ的に)
免疫抑制の薬も一錠になったし
でも、、まだ精神的に不安定です。
今日は実家で食事を作ってたら、いきなり、なんでこんなお皿使うのよ!!
っていきなりどなられて、、、薬のせいだと思って我慢我慢
移植されたあとに精神的に不安定になったかたいらっしゃいますか?
ひさびさに酒が進みますわ(笑)
231前々スレの165 ◆xJ165QZKT. :02/11/11 22:16 ID:YXXkoA5K
まぐろの目玉…グロテスクな物ほど美味いってのは定説ですが、
なかなか食べる勇気が出ない。。ジュルジュルするのかしら。


マタ〜リ
232元スレ88:02/11/11 22:38 ID:knbAkUYA
今日はダンナと一緒に病院のレストランでコーヒー飲んできました。
(すごくまずそうに飲んでたけど)
考えたらちょうど2か月ぶり! よくぞここまで回復したなあ〜(涙
でも、売店まで歩いただけで足が筋肉痛になるって。(w
次回の指し入れはダンベルにしようかな?

>大toroliさま
目玉はマグロじゃないとダメなのかしら? 金目じゃ効果なし?

>元スレ29さん
まだ大変そうですね。
でも、書き方になんとなく元気を感じます!
お酒のおつまみにマグロの目玉でも。。。

>165さん
マタ〜リ
233元スレ29:02/11/11 23:08 ID:/N4Ec4Fe
>>88 さん 日にち薬ですよ
あせらないあせらない
うちの母、父と喧嘩して今家にいます(笑)アパート借りるだの騒いでます
もう誰にも迷惑かけないんだから〜って(笑)
まあ数日預かってリフレッシュさせて帰しますわ
忍耐忍耐
234大toroli:02/11/12 16:17 ID:O7oobho3
>>元スレ88さん
どうなんでしょうねぇ?
ちょうど今、金目もウチにあるので造ってみようかな?
と、言っても食べるだけでは効くかどうかはわからないんですが(W

辞書によると、べつにマグロじゃなくても入っているみたい。
青物に特に多くて、目玉に多いので、目玉の大きいマグロと
なったのではないでしょうか?
でも、実はスルメイカの肝の方が多かったりするのです。
調べれば調べるほどいろんなことが出てきて面白いっす。
235前々スレの165 ◆xJ165QZKT. :02/11/12 20:20 ID:lRVqYMcX
なんだか読んでるうちに居酒屋行きたくなってきた〜。
まだ怖いからお酒飲んでないけど。アンキモ食べたひ。
236元スレ88:02/11/12 23:49 ID:XMx4Uwdg
ああ、私も一杯やりたくなってきた。(w
スルメイカの肝ってことは、イカの塩辛なんかもよろしいってことですかね?
ますますお酒がすすみそう・・・

>29さん
そうだった、そうだった。「日にち薬」忘れちゃいけませんね!
237大toroli:02/11/13 19:48 ID:FLbiow1F
今、気になっているのはキムチなんですよ。
ペチュキムチなんかは、中にイカが入ってますよね。
キモは入ってないのかな〜。
乳酸発酵だから、身体にもよさそうですよね。
造り方が分からないんで試しようがないんですけどね。
アミえびとか松の実とかもいれてゴージャスなキムチに
して食べたいっす!
238大toroli:02/11/15 21:28 ID:inDId+9U
いろいろ調べた結論から言うと、
ポッサムキムチを喰え! ということのようですね。
マグロもトウガラシもはいってますもんね〜
http://www.delicious.ne.jp/html/toku01/kiji01/kiji01_0205_01.htm

問題は口内炎かぁ
239元スレ88:02/11/15 22:41 ID:AOmex6vL
来週から点滴なしになるそうです! やった!
しかし、高カロリー点滴なしで、生きていけるんだろうか。。。

>大toroliさま
めちゃくちゃおいしそうですね!(ヨダレ
「香菜」で思い出したけど、コリアンダーは生がよろしいかと(謎
240大toroli:02/11/16 13:29 ID:E665118U
>>元スレ88さん
高カロリー点滴なしに・・・ということは、
ますます食べるのが大切になるんですね。

ただ今、試食に向けて調理中です。
数日以内にご報告いたしますね。
241元スレ29:02/11/18 02:07 ID:oDKx0l1I
母が家に帰って一ヶ月近くなります。実家は人の出入りの激しい家で
父も最初は人はもういれないっていってたくせに、、
今日も知り合いが遊びにきてました。移植=すぐ完全復帰と皆思ってるようで
味覚障害にしても体力のなさにしても、わかってもらえてないようです。
はぁ〜〜特殊な病気だからでしょうね不安になってきました
父!!誰かれかまわず家にいれるな〜〜〜〜
242大toroli:02/11/18 10:44 ID:IDKcWjps
いきなりマグロの目玉(頬肉付)を鍋に入れ、
干し椎茸を戻したのとトウガラシを入れて、一緒に煮てみたのですが、
生臭くて食べれたものではありません。

生姜、ニンニク、たまねぎ、セロリなどと
一緒に煮ないとダメポです。

(toroliにやらせた私が愚かだった・・・・
243病弱名無しさん:02/11/19 22:49 ID:GfqjjBDL
だいぶ下がってるので上げます。
今更ですが亡くなられたさとみさんの日記が見れるところないでしょうか?
すごく見たいんですが・・・
いまでは今年4月の一部と5月しか見れないですね
244 :02/11/19 23:52 ID:zrIwJbNP
掲示板のログは保存してあるんですが、日記はないですねえ
245病弱名無しさん:02/11/20 13:08 ID:XNApe9Ez
>243
アーカイブのログなので、見ることの出来ないページもありますが…。

ttp://web.archive.org/web/20011030062613/http://www.geocities.co.jp/Beautycare/8256/
246病弱名無しさん:02/11/20 20:51 ID:xA+hNmb2
247元スレ88:02/11/20 23:51 ID:W3hWmItj
今日、主治医の先生から「月末をめどに退院」というお話がありました!
ご飯はまだあんまり、なんですけどね。家に帰れば気分もかわるかな?
ああ、大掃除しなくちゃ・・・

>29さん
風邪がはやってるから心配ですよねー!

>大toroliさま
それと日本酒とかワインとかドボドボと・・・
え? もったいなくて飲んじゃったって?
248243:02/11/20 23:55 ID:tBORNNwP
うわお!ありがとうございます!
感謝感激です!
でもやっぱり見れないところ多いですね
掲示板とか裏話とかも見たかった・・・
書きこめないようにして公開してくれるといいのに
(自己紹介掲示板でいまその話してますね)
でもあらためて凄い方ですねさとみさんって
249元スレ29:02/11/21 11:48 ID:5oBmi+G4
>>88 さん 退院ですかおめでとうございます。
大掃除大変ですね、、退院してからしばらくは88さんも神経磨り減りますよ(笑)
これで平気か、こんなことして平気か?
私は母が退院して二週間ほど、一日中床はいずりまわって掃除してました。
なれるまで結構こわいですから今のうちにストレス発散を〜
250大toroli:02/11/21 14:01 ID:5Aw0YYQq
>>元スレ88さん
>「月末をめどに退院」
 やったね!!!!
 何かと大変なこともあるかと思いますが、
 この前進は大きいね!
 でも、あせらずに、マターリと養生させてあげてください。

 マグロの目玉は、椎茸とのコンビネーションがダメだったようです。
 中途半端に和風に仕上げようとしたのが間違いのもと!
 ホント、辛口に白ワインでも入れればよかったなぁ。

今晩は、マーボーマグロに挑戦します!
251こめこめ:02/11/21 18:30 ID:oNsaXCzB
>88さん
突然失礼します。ロムしてました。
知識豊富で冷静でやさしい方が近くで
見守ってくれている患者さん、
何より心強いと思います。
経過が順調なようで私もすごくうれしいです。
252元スレ88:02/11/21 22:21 ID:3SRuwx/b
>29さん
そうなの。実を言うと気が重いんです(w
掃除も食事を作るのも、ものすごーーーく気を使いそうで。

>大toroliさま
いつもありがとうございます。
マーボーマグロってどんな料理??

>こめこめさん!!!
無菌の国にいらしたこめこめさんですよね?
どこに行ってしまわれたのかと思ってました。
誉められすぎで恥かしいですが、
お言葉いただいて、とてもうれしいです〜。
253大toroli:02/11/21 23:24 ID:5Aw0YYQq
>>元スレ88さん
マーボーマグロ、美味かったですぅ。
 基本は麻婆豆腐です。
 肉の代わりにマグロの切り落とし(中落ちともいう)を
 賽の目に切って使うだけ。
コンセプトはカプサイシン+マグロのDHCなので、
豆板醤を大さじ2杯、テンメン醤を大さじ1で使ってみました。
マグロを使うので、魚醤はなしです。
温かいご飯にのせて食べたのですが、結構いけます!

あと、今日は同じマグロの中落ちを使って、
キムチマグロも食べました。
まぜて、ごま油と沖縄の塩を掛け、
かいわれのせて出来上がり!というお手軽なもの。
お好みで、醤をつけていただきま〜す!

赤みでもよさそうなものですが、
DHAは油なので、安くて油の多い部位ということで、
中落ちをつかってみました。
ちなみに、三崎でマグロを買ったらタダでくれました。
いろんなマグロが入ってました(三崎だねぇ
買っても600グラムで300円。  安っ
254こめこめ:02/11/22 18:52 ID:1h+poVfb
>88さん、そうです^^。憶えていてくれてうれしいです。


255元スレ88:02/11/22 21:42 ID:QuJ1Qcjb
こっちに新スレ貼るの、忘れてた!
ナディア記念病院 第二病棟(血液疾患の専門的なご相談はこちらでどうぞ)
http://ton.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1037487003/l50

>こめこめさん
ナディアスレにいた先生方などが、また〜りしている場所です。
よろしかったらいらしてください。
http://ton.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1036964940/l50

>大toroliさま
キムチマグロ、おいしそうですね〜。さっそく作ってみます。>自分用に(w
256大toroli:02/11/22 22:05 ID:GL3N8L6d
>>元スレ88さん
間違って、レストルームの方で相談しちゃいましたよ。
悪かったなぁ。

まぐろキムチなんですが、納豆とあいました。
経験から言えば、マヨネーズも・・・

見かけはかなり悪くなるのですが、お試しあれ(自信なげ
でもおいしいんだってば〜
257血G ◆JALSGWZvP6 :02/11/23 11:15 ID:JIshq/lj
>大toroliさん、
血Gでつ。
どーしても壁紙描きたくて(お絵かきでむぱと言ったでしょうが・笑)友人のノートPCにあったお絵かきツールで描きました。
・・・が、大toroli さんのHPを探しまくったのですが、メアドがどこにあるかがわかりゃ〜しにゃ〜だぎゃ〜(困り果てて方言丸出し・分からないの意味)。
捨てアドでいいので送り先教えてくだされぇぇぇ。

その間にもう一枚描こうっと(爆。

>こめこめちゃん、
おおっ!奇遇!元気だったかや。
レストルームのほうに遊びにおいでよ。
エスプレッソおごっちゃるよ!
258大toroli:02/11/23 18:06 ID:88hm7K4r
>>血Gさん
あ、分かりにくくなってました!
トップページ(右)→Link→ドナーズネットの下に
「ここ作ってんのはtoroli@jisakuです」とありますので、
そこをクリックしてください。

お待ち申し上げております。

>>元スレ88さん
なんだかB級グルメの宣伝みたいになっちゃったので、
納豆とマヨネーズのことは忘れてください(汗
  ・・・でも、おいしいんだけど・・・
259血G ◆JALSGWZvP6 :02/11/23 21:28 ID:JIshq/lj
うしし、2枚描きました。今から送ります。
260大toroli:02/11/25 07:18 ID:7IGL6sPt
今ごろ、大掃除が大変なんでしょうねぇ。

お風呂のパイプまで磨かなきゃならないんでしょ?
>>元スレ88さん
261元スレ29:02/11/25 21:55 ID:ooVd3IaQ
>>88 さん大掃除終わったかな、、いまごろドキドキしながらすごしてるんでしょう(笑)
すぐなれますよ〜。うちも今日から母がまた数日おとまりに来ています。
病院も二週間に一回に!薬もプレドニンが10・・・ただこれ
なかなか減らせないみたいですね〜
プレドニンのせいかなんだかしりませんが 鬼のような味覚障害が起こってるようです
口が何を食べても塩っ辛い日、甘い日・・なんにもしない日
もうわけわからなくなってます(笑)薬なくなったらよくなるのかな?
あと舌にGVHD???かな? なんか舌全体が口内炎みたいになってます。
長い道のりっすね・・
262大toroli:02/11/26 00:42 ID:aSEF6sZJ
>>元スレ29さん
ここまで来たら、頼りになるのはあなただけかもしれません!
同じ道を経てきた先達として、導いてください。
おねがいします。

わ、私の出来ることといったら・・・・
ドンキホォテで漂白剤の安売りしてましたよっ! (この程度です!

えと。 私の(勝手な)計算では、本日、午後あたりが
退院の期日なのではないでしょうか?
吉報をお待ちしておりますっ!!!
263元スレ88:02/11/26 08:01 ID:/vCdaLPy
>261、262
いろいろありがとうございます。
週末、外泊だったのですが、家の中はまだ大掃除終わらず。
しかも私は前からの予定があって、土日とも昼間は家にいられなかった。
で、ダンナは2日ともお昼ごはんを自分で作りました。かわいそーーー!
だけど、病院に戻っていくときには、家に帰ってきたときより
元気になってて、自分で車を運転して戻っていきました。(w

退院は木曜日に決定!
>29さん、これからいろいろ教えてくださいね〜!
264大toroli:02/11/27 01:53 ID:O40WFQ0k
明日が待ち遠しいね!

差し入れ持っていこうか?
 マグロの目玉とか (W
265元スレ29:02/11/27 21:16 ID:TIUVgkxz
舌の痛みはGVHDだったようです。なんかずるむけって感じっす 痛そう。
うがい薬もらってきたらだいぶいいようです。
お、明日退院か〜〜楽しみだねえ
266元スレ29:02/11/28 20:10 ID:ZKVv2vC9
ふう、、、今日私がちっと二階にいってきたら・・・煙草吸おうとしてた母
だめだよおっていったら突然泣き出した。
なぜときいたら 誰かの手を借りないと何もできない自分が悲しいと
母ちゃん早くよくなって涙
267大toroli:02/11/29 02:03 ID:FcVqQPQN
>>元スレ29さん
 タバコを吸うためならどんな言い訳でもするみたいですよ。
 ウチの弟がそうでつ。
 でも、自分だけの身体じゃないって思ってほしいですよね。
 うまく言えませんが、応援してます。

>>元スレ88さん
 今日、退院だね。
 おめでとうございます!
 元スレ29さんの言うように、
 これからの闘いも大変だと思いますが、
 マタ〜リと一歩一歩、歩いていきましょうね。

 キムチ塩辛、なかなかイケマシタ!
でも、いい加減な塩辛ではダメです。
三崎のいかセンターの塩辛でなければ! (謎〜
268元スレ88:02/11/29 08:52 ID:rlL/cmGI
おはようございます。昨日、無事に退院してきました!
(ゆうべ書き込もうと思ったのに、つながらなかった・・・)
本人の強い希望で、電車で帰ってきましたが、駅の階段も荷物を持ったまま上りきり、
体力にもちょっと自信がついたみたいです。
それにしても、昨日のダンナは電車の窓から外の風景を食い入るように眺めていたなあ・・。
どんな心境だったんだろう?

>29さん
タバコですか。うちは吸っちゃってるんですよ、もう。
ここまで回復した、というのを確認したかったみたい。
止めても聞かないので、あとはもう本人の自己責任てことで見て見ぬふりです。

>大toroliさま
これからも応援よろしくですー!
三崎のいかセンターですね、了解!(w
269大toroli:02/11/30 01:27 ID:Al0yNjpy
>>元スレ88さん
>電車の窓から外の風景を食い入るように眺めていたなあ・・。
本来の居場所に帰って来た感慨が伝わってきます。
ホント、良かったですね〜

いかセンターでは、いかの本も売っているんですよ。
調理方法とか、イカのうんちくとか。
これ、必要です!

三崎のイカが、いかに他のものと違うかが分かりますし、
イカがイカに体にいいのかが分かります!
健康を回復するために、気持ちを高めるために、是非。
えっと〜 フラボノ効果っていいましたっけ?
   (プラセボ効果だ! そもそもお前はイカの手先か!(by toroli

イカの手先って、ゲソでつか〜?
270元スレ29:02/11/30 02:40 ID:QKjV56Yh
>>88 さんまじですか?煙草・・
母のいた病院では煙草はご法度・・・もし吸ってたら次回入院は拒否なんだそうで。
まあ確かにあそこの先生も看護婦さんも吸ってないしな
冊子をもらうのですが、、命にかかわりますので喫煙はやめしょうと・・
>>大さま 母はもう一年禁煙してるはず、そこまで吸いたいとおもうのでしょか?
私は・・・といいますと 体力低下してちっと病気にかかりました。
母にわからないようにしないと・・医者に休めといわれた・・はあ・・
271大toroli:02/11/30 14:23 ID:Al0yNjpy
友人曰く、
 「禁煙なんて簡単だ。何回でも出来る」

でも、習慣性からいうとマリファナより上なのだそうで、
あなどれないのです。
3年間吸わなかった友人も、ふとして拍子で吸い始めてしまいました。
で、そうなると止まらないんです。
年間のタバコ代を計算すると高級PCが組めちゃうんだけどな〜

気持の上でも休まないと、ホントの休みにはならないものですよね。
お大事になさってください。
 「休むことも重要な戦術である」  (誰の言葉だったか忘れました
272元スレ29:02/12/02 10:39 ID:uvUj2kus
火曜日が病院なので今日から母が家にきますう〜
まだ体が本調子でないのか、なにかあるごとにすぐ シクシクなきます。
そのたびに私の胃がキリキリ
強い心がほしい 涙
273大toroli:02/12/02 20:42 ID:yS2K0i+w
>>272
  病みてあれば心も弱るらん
  さまざまの
  泣きたきことが胸にあつまる
        石川啄木『悲しき玩具』より

ありのままの自分を受け入れるって難しいですね。
「こんなはずじゃない・・・ こんなはずじゃなかった・・・」
でも、あせらずに。  ユックリと・・・・ですよ。
274元スレ29:02/12/02 22:27 ID:gA2AEYEP
>>273 母ではなく私です(笑)弱ってるの
今日は出前でラーメン(塩)とったらおいしいおいしいって食べてた
塩味だと味覚障害ないみたいで、ごきげんで消灯しました
275元スレ29:02/12/03 22:27 ID:vXpL3VHc
今日病院の日でした〜
先生の話によると正月にわ刺身解禁になりそうです〜
母が今日は明るいので私もあかるいです〜
276元スレ88:02/12/03 22:31 ID:daujaTQs
なんか調子がよすぎて、病人だということをつい忘れそうになって、
掃除もいい加減になってきて、ちょっとコワイかも・・の今日この頃。

>29さん
やっぱ、塩味ですよね! うちの夫も、
醤油とか味噌はしょっぱいのかすっぱいのかわからん!と言ってました。
ところで、お母さん、生禁はいつ解除になったんですか?
うちは本人が慎重になっちゃってて、まだ果物も食べないのですよー。
277病弱名無しさん:02/12/04 00:58 ID:4v83CZFN
スレ違いかもしれませんが相談に乗ってください。
僕には、付き合って1年の彼女がいます。彼女は普段から気が強く
決して弱音をはくことがありませんでした。
しかし、最近様子がおかしく、どうしたのか話を聞いてみると、
彼女の親友(以後Aさんとします)が白血病だと聞かされました。
Aさんの家族は崩壊状態で相談相手が彼女しかいないようです。
最初の頃は良き相談相手になり、励まし続けてきたそうです。
しかし、病状が悪化するにつれて、度々意識不明の状態になり、
その度に彼女は、泣き続けていたようです。
Aさんからは毎日のように電話があり、彼女が忙しくて電話に出られないと、
着信履歴に20件以上残されていることもしばしばあるそうです。

つづく
278病弱名無しさん:02/12/04 00:59 ID:4v83CZFN
そんなことを繰り返しながら約半年が経ち、ついに彼女が精神的限界を
超えてしまいました。僕と電話していると、泣きながら
なんで、私が苦しまなければならないの?
なんで、私がAさんの相手をしなければならないの?
そして、最後に言ってはならないことを言ってしまいました。
僕は、Aさんにとっては君しかいないのだから、そんなこと言っては、
いけないよ。がんばってとしか言えません。
先ほど電話していたら、彼女に相談されました。
何も言わずにAさんからの電話に出ない
もしくは、Aさんにもう電話をかけてこないでというか
どっちがいいか相談されました。Aさんには彼女しかいません。
彼女がいなくなったら、Aさんは頼るべき人がいなくなってしまいます。
ですから、僕は彼女にやっぱり、がんばりなよとしかいえません。
このままでは、彼女もどうにかなってしまいそうです。
僕は彼女になんていってあげればいいのでしょうか?
Aさんにも彼女にも良い解決方法はないのでしょうか?
ムードを壊す内容ですみません。
279病弱名無しさん:02/12/04 01:44 ID:Y40pNTuP
>>277

Aさんの気持ちはわかるわ。。
過去、精神的に追い詰められたとき、誰かと話さないとやっていけない
ときがあった。聞く方もつらいし、あまり電話かけないでほしいと
思ってると思ってたけど、不安で不安でしょうがなくて、電話かけてました・・・。
きっと、277さんの彼女さんは、Aさんのことを真剣に受止めすぎちゃってるんだろうね。
理想は、このまま電話で相談を続けながら、Aさんに自分の状況を受け入れてもらう
というのがいいんだろうけど、彼女さんも辛そうだし、難しそうですね。
Aさんには、厳しい言葉をかけながらも、Aさんが状況を受け入れていけるように
導いてやれればいいんだけどね。
とりあえず、277さんの彼女さんがそんなにやばいことになっているんだったら、
彼女と接するのを控えてもいいと思いますよ。
彼女さんの健康も考えなきゃいけないと思うし。
280大toroli:02/12/04 08:01 ID:k2zzk1Rt
ここから↓
http://www.inochinodenwa.or.jp/
全国いのちの電話へ!

電話は、カウンセリングにはいい媒体ですよ。
大都市圏では24時間OKなところがあります。
・・・・と、277 さんに言っても仕方がないか。
281元スレ88:02/12/05 00:28 ID:Y8FZAHLJ
病気のことを話すと、相手がものすごく落ち込んじゃうことがあって、
それも親しい友達ほど、私と同じくらい落ち込んでくれちゃって、
話したことを後悔したこと、ありましたっけ。。。
わりと距離を置いた人のほうが、冷静に対応してくれてありがたかったな。
Aさんも、たとえばネット上で同病の人と話すとか、できないんだろか?
282277:02/12/05 00:44 ID:4YOrCi/S
いろいろな意見ありがとうございます。
とりあえず、今日は落ち着いていたので普通に接しました。
>279
彼女が真剣に受け止めすぎなんでしょうね。
でも、もし自分が彼女の立場だったらどうなるか想像できないから
無責任なこと言えないし・・・。
>280
こんなところもあるのですね。紹介してみます。
>281
Aさんはネット環境を持ってないと思います。
どうも精神的に不安定なようで、彼女や友達以外の人と会うと
パニックを起こすようです。
283元スレ29:02/12/05 01:23 ID:WwgzEbMx
>>276 (元スレ88さん)
えっとね・・母のいた病院って生禁っていっても移植当日から果物とかOK
なとこだったから。みかんだのブドウだの食べてましたよ
野菜もよく洗ったらOK♪刺身解禁は12/17日になりそうです
先生が刺身いいよといったので刺身記念日・・5.7.5でした(笑)
あ〜〜あと味覚障害のとき・ウイだーインゼリーいいみたいです栄養もあるし〜
284元スレ88:02/12/05 22:55 ID:Y8FZAHLJ
昨日で免疫抑制剤が終了!

>29さん
ひえっ! 移植当日から果物ですか??
うちでは、やっと今日になって、みかんとりんごと柿を食べました。(いっぺんにいろいろ食べすぎw)
そういえば、ウィダーインゼリーは入院中はお世話になってたけど、
退院してからは飲んでないなあ。

もうすぐお刺身解禁なんですねー! お母さん、うれしいでしょうね〜♪
285大toroli:02/12/06 00:26 ID:4EC1OkWM
先ほど、まぐろの頭(半身)を焼いて食べました。
うまかったっす。 (三崎で手に入ります)
中華なべに入れて、さらに別の中華なべで蓋をし、
炭火でじっくり焼きました。
 (網焼きだと目玉の汁が出ちゃうんで
目の後ろなんて、DHAの塊って感じでした。
額の部分は大トロを焼いて食べてるようなもんなんで、
当然のようにおいしくいただけました。

ただ・・・・・ とうがらしとはあまりあわないかもね〜
それでも「薬だと思って食え〜」っていうにはおいしすぎるけど
286元スレ29:02/12/06 00:27 ID:3XLL6s8H
>>284 さま
ひゃ〜〜今まで生禁だったんですかあ〜・・・そらくるしかったでしょうね
皮の厚い果物だったらOK、あと新鮮な果物で家族がよく洗ってむけば
だいたいなんでもOKでしたよん。
母のいた病院はかなり制限がゆるやかで、家族も面会は部屋にはいれて
普通の格好で普段と同じに接することができました。
白衣もマスクもなしでした。
免疫抑制がきれたら一ヶ月くらいで刺身解除ですねえええ
楽しみですね♪
家の母は17日病院帰りに寿司屋んいいくわよおおおおおと
いまから騒いでおります・・・
287大toroli:02/12/08 01:16 ID:X/z5lMCv
酔っ払い保守!

営業まんはどうしてるかな〜
288大toroli:02/12/09 15:58 ID:t/jyOmtc
しつこいようですが・・・
横浜横須賀道路の P で、まぐろめんたいという品物が
売られていました。もしや、DHA+カプサイシンなのでは?と
買おうと思ったのですが、所持金が400円切っていたので
買えませんでしたっ! (泣
せめて、デジカメを持っていけばよかった・・・
289元スレ88:02/12/09 22:32 ID:1kQxDUtD
>287
営業まん、つらそうっすね。早く元気になるとよいなあ。

明日はダンナの通院日。はたして血小板は20万を超えられるか?!
290大toroli:02/12/10 10:11 ID:UeHrfkR6
20万超えてるといいねっ!


営業まん、幻覚見えるとか書いてるし〜。
291元スレ88:02/12/10 22:19 ID:KzkQgkzS
残念! 血小板、下がってしまいましたー!
292元スレ29:02/12/11 00:40 ID:h1ylS25N
おもいっきり酔ってます。
今週は母の病院がないせいか気が緩んで風邪っぽくなってしまいました
今週母のとこにいけないなあ、来週までになんとか治さないと
293病弱名無しさん:02/12/11 02:16 ID:XCBTUxsc
前々スレから全部、読みました。
前スレが読めなくなってるみたいですが、
高1さんや、よよさん達はお元気でしょうか?
他の皆さんは、お元気そうで安心しました。
過去ログ読んだだけなのに不思議ですね。
まるで自分の友人の事のように気になってしまいます。

白血病ではありませんが、家族に難病患者がいます。
皆さん、がんばってくださいね。私も家族と一緒にがんばります。
(無理はしないで、できる範囲でね。)
294大toroli:02/12/11 09:27 ID:w61KuQ4G
>>291
 水前寺清子の歌を思い出してしまった・・・
 まぁ、そのうち上がりますよ〜

>>292
 さ〜ぁけぇわぁ のぉめぇのぉめぇ・・・

>>293
 いらっしゃ〜い!  (三枝師匠風に
 高1さんから便りがないのはよいしらせ。
 よよさんもきっとダイジョウブ。。。
 でも、必要とされるときにはかけつけてくれることでしょう。
295元スレ29:02/12/12 12:01 ID:PPl1dK3b
風邪っぽかったのでここ数日実家にいってなかったら、
母が膀胱えんに〜〜・・・・今から様子みにいってみます。
>>294 さん高校生はきっと遊びまわってて掲示板なんて見る暇もないんですよきっと!
青春を謳歌してほしいですね。
はあ〜次は何がおこるのか心配が絶えないです
296元スレ88:02/12/12 22:03 ID:0XAvqLRU
>293
よよさんについては、このスレ169および下記をご参照ください。
(悲しい結末だけれど、得られるものはたくさんあると思います。)
ttp://dempa.2ch.net/dat/2002/10/hosp-1016126461.html

>大toroliさま
ふるっっ!!!って、私に言われたかあないか(w

>29さん
慢性GVHDですか?
お寿司は、お刺身は、どうなっちゃうんだろう〜???
297元スレ29:02/12/13 01:06 ID:6MQvZvMh
なんと!母の味覚復活!
明日プリンでももってってあげよ〜〜〜〜〜〜♪
298元スレ29:02/12/13 01:08 ID:6MQvZvMh
酔ってるのでみすごした・・
>>88 さん慢性ではないようです
味覚ないだけだったから・・来週病院にいったら刺身OKかどうか
わかるんですう〜〜免疫抑制なくなってから一ヶ月が目安みたいですね
299病弱名無しさん:02/12/13 17:36 ID:C6x4sDmL
300大toroli:02/12/14 01:25 ID:dKXoP8RK
う〜ん、 まぎらわしいこと書いちゃったなぁ>自分

で、もっとまぎらわしいことを日記に書いてしまいました。

「Genta社、急性骨髄性白血病に効く薬を発表!」
 いちおう、HPにはそう書いているんですけどね。
 でも、日本で売り出されるのは先の話しだし、
 今、白血病で苦しんでいる人たちには恩恵が薄いかも。

でも、今までなかった薬が出ただけでも気分はいいですよね?


301元スレ29:02/12/14 23:49 ID:w7VvVZc3
>>300 おお〜〜?特効薬?もしかして、あの白血病プロジェクトが!!
これからどんどん 出てくるでしょうね。嬉しいしらせですう。
母の膀胱炎はあいかわらず、とにかく飲んで出す飲んで出す以外にないようです。
味覚はじょじょにもどりつつあるようです、
今日は煮物だのハンバーグだの色々実家で作ってきたら
味覚がでてきたせいか、結構食べてくれました、だんだんよくなってく
母をみるのは嬉しいです。
皆さんが早く元気になしますように〜^
302大toroli:02/12/15 19:42 ID:86wBHrU8
>>301
この特効薬(?)が
白血病解析プロジェクトによるものかどうか、
発表だとよくわからないのですが、
(というよか、英語が分からんのですが)

とりあえず、勝手に祝杯を上げています(W
303元スレ88:02/12/15 22:08 ID:FR8H2L4E
>29さん
味覚が戻ってうらやましいなー。
今日はカレーでしたが、途中で「つらい」と一言。。。
気合で最後まで食べましたが。(T-T)
304元スレ29:02/12/16 01:11 ID:jVuTF1N3
>>303 味覚障害でると、本当に辛いみたいですよ。私にも父にもあたるあたる(笑)
ここんとこ味がもどってきたのでちっと一安心。
ちょっと前に相談形式で彼女の友達がってのがあったけど
毎日まいにち、味がない辛い、だるい 病気の話しかきけないのは
正直辛いです。しかも逃げ場ばないからストレスたまる一方・・・
でも最近は味覚でてきたり 刺身解禁になりそうなので
明るい話題が出てきて私の飲酒もへってきました。
明日は母が家にくるので何つくってあげようなか〜〜
88さんとにかく忍耐ですよ〜〜ずっと味覚障害続くわけではないから。
母はウイダーインゼリーは味があったといっていましたので試してみたら?
305病弱名無しさん:02/12/17 14:09 ID:q1FaJc7Y
移植後Day120です。
年内に退院の話が出てますが、
白血球がここ2ヶ月くらい1500〜2000で上がりません。
血小板も5万前後です。
週末は外泊をして普通に生活してますが(基本的に制限無し)、
退院となると心配です。
移植後ってこんなものなんでしょうか?
306:02/12/17 21:37 ID:NIPkcb1H
大変おひさしぶりです。じつは先月彼が退院しました!
まだプレドニンも続いてるし、薬の副作用で顔パンパンですが
とりあえず家でのんびりしてます。

ここまで、ほんと長かったです。まだまだGVHDやらなんやら
気をつけなきゃいけないことはいっぱいありますが、とりあえず
ここまで来れました。ほんとよかったです。
って書いてて先月の話なのに涙が出そうです(笑)
とりあえず、「報告が遅れてすいません&皆さんのおかげで私も
つぶれずに(一時期つぶれてしまいましたが)がんばれました!
ありがとうございます報告」です〜

>>305
うちの彼は半年くらい血液データがあがりませんでした。
(一時期、GVHDをおさえるために免疫抑制剤をものすごい量で
入れたせいなのであまり参考にはならないかもです・・・。)
307元スレ29:02/12/18 00:01 ID:GHl8fUxl
>>305 さん あせらないあせらない、データーは本当に人それぞれだから。
>>1 さん 退院おめでとう〜〜ほんとおおおおおおおおおおおによかったですね。
母は膀胱炎がでてきてとってもつらそうにしてたけど、今日刺身解禁をうけて
病院に7時間もいたにもかかわらず、終わってから寿司屋にGOしました、
正直疲れてて辛かったけど母の嬉しそうな顔をみたら涙がでてきました。
308前々スレの165 ◆xJ165QZKT. :02/12/18 14:19 ID:qmmG+BlT
久々の書き込みでございます。
>>1さんおめでとうございます〜〜〜〜。
これからまだ乗り越える事はいろいろあるかもしれないけど、
とりあえずひと安心ですね。僕もなんだか嬉しいです。

>>305さん
僕も移植してからずっと免疫抑制剤飲んでたから血液データは上がりませんでした。
元スレ29さんの言うように患者さんによってデータはそれぞれだし、お医者さんが
ちゃんと判断して退院と言ってくれてるのならそれほど心配しないで大丈夫かと。
でも無茶しちゃダメですよ…と自分にも言ってみる。
僕も今日で移植して11ヶ月になりました。湿疹と味覚障害がまだあるけど元気です。
309元スレ88:02/12/19 23:09 ID:huFFXNuQ
>1さん!! 
おめでとうございます!!!!
ずーっと、どうしてるかなあと思ってました。
彼氏さんも1さんも、よくここまでがんばりましたよね!
これからもお二人でいろんなこと乗り越えてください!!!
ああ、なんだかすごくウレシイ。

>305さん
血液データは1年とか2年とかかかって正常値の戻る人も
けっこういるみたいですよ。
退院て、うれしい反面、不安なこともありますよね。
白血球が低いと掃除や食べ物にも気を使うし。
でも家にいられるって、精神的にはとてもいいことだと思いますよ。

といいながら、体調くずした私・・・
310305:02/12/20 14:25 ID:kuteFwjk
皆さんありがとうございます。
今、ネオーラル250mg(12錠/日)内服してるからそれが原因なのかな?
でもお酒も寿司もOKもらってるんですよ。
心配しつつも外泊中に飲んで食べてしまいます・・・。
311元スレ29:02/12/21 12:13 ID:q1kh41hR
>>310 移植120 で刺身解禁!はや〜〜い、、、
うちの母は先生にネオーラル終わって一ヶ月がだいたい目安だっていわれました。
つい先日解禁になったので毎日毎日生物です。
312元スレ29:02/12/21 12:21 ID:q1kh41hR
病院によって色々なものが解禁になる時期って違うんですね〜
ここ見てると実感しますわ。
313前々スレの165 ◆xJ165QZKT. :02/12/24 21:38 ID:FeRupXDP
                   _,,,,,,,_     .∩    ∩
                 /´.::::::::::\.    | つ  と |
  ;  .          ,,,, ノ.:;; """""'ミ    いっ,,,,,c'_ノ
  , . , . ;  i〜し、 ミ,,,ミ--,,,''ミ,,゚Д゚彡    と/・  `マ.  
    . . ;/⌒´''☆く~     ミ''"""''ミっ__.(''' _((_,● < メリクリ♪
 (⌒しi,. /´..::.  ...::: i     ノ..::::... "つ____.ノ|ミ,,゚Д゚彡 .∬
   ̄|   ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄しヘ, ミ''""""""''ミ    |(ノ  |.つ□
   ゝ ミ☆ MerryChristmas ̄ ̄ し'し'"'    |.    |      
    ` ̄ ̄ ̄|| ̄ ̄ ̄ ̄|| ̄ ̄ ̄  ,ノ|    レ、__,,ノ
     ノ ̄ ̄ ̄  ̄ ̄ ̄ ̄  ̄ ̄ ̄ ̄ ノ     ∪∪
314大toroli:02/12/25 01:04 ID:Q/rZAzIc
なんと厚生省からクリスマスプレゼント!

非血縁間の末梢血幹細胞移植を容認へ!
http://www.yomiuri.co.jp/iryou/news_i/20021224so11.htm

骨髄移植より簡単そうに思えるから
ドナーの裾野が一気に広がりそう!
   (でも、ホントはきついんでしょ? >>88さん
315大toroli:02/12/25 01:35 ID:Q/rZAzIc
・・・と書いてしまいましたが・・・

記事をよく読むと、人体実験されていたんですねぇ
お姉さん・・・・      (怖っ!
316前々スレの165 ◆xJ165QZKT. :02/12/25 18:25 ID:f0b841Qm
お、このスレ底まで下がってる。保守sage。
317元スレ88:02/12/25 22:38 ID:C7GEvb58
メリークリスマス>All
年末で家事仕事にいそがしく、ヨレヨレになってた88です。

>大toroliさま
そうそう、調査票や同意書、いっぱい書かされてましたよ。
退院後も定期的に健康状態のフォローアップをするんだそうです。
あと、末梢血の場合、入院期間が1週間〜8日なんですけど、
それってドナーにとってはけっこう大きな問題じゃないのかなあ?
318元スレ29:02/12/25 23:31 ID:+XrXlvK0
>>315 実験台って感じはしてましたね(笑)
健康追跡調査これから先5年はするようです。
でも実験台でもなんでも現実は母も助かったし私も元気だし。
あと、実験の一環として G-CSFを何回で注射するかをランダムでってのに
参加してくれろといわれました。
一回で一気にうちのがいいのか 二回にわけてうつのがいいのか。
痛いのはいやだったんで一回!!!と祈ってたら一回にあたりました。
>>88 お疲れ様〜〜
私も昨日で今年最後の母の通院につきそってきました。
めりいくりすます〜〜 ALL
319病弱名無しさん:02/12/26 02:33 ID:ACo4u+nu
がんばれ
320305:02/12/27 16:14 ID:lmtB4gPj
いや〜イロイロあった一年だった。
MDS/AMLを5月に発病(というか発見?)、即入院。
8月に移植して今は退院して自宅療養中。
発病から退院まで7ヶ月。血液病の治療としては早かったのかな?
自宅で新年を迎えられそうです。
321病弱名無しさん:02/12/27 19:47 ID:yceAZhop
一番下に下がってたからたまには上げるよっ。
322大toroli:02/12/27 22:20 ID:aOgSOsC6
>>321
了解!
>>320
 >自宅で新年
 こんな普通のことが嬉しいってことは、
 大切なことなんだね。
 しみじみそう思いましたよ。 よかったね。

まだ、公表できないことなんだけど、
関東の病院で画期的な治療方法が試されています。
2chがらみの人も、そこで治験しています。
いい方向に進んでくれるといいんだけど・・・

 (でも、CMLなんだからグリベック使って欲しいとも思うんだけどね・・・
323元すれ29:02/12/28 00:52 ID:MkJYi6ip
>>大さま! なんですか?画期的治療ってえ〜〜〜
なんにして効果あるといいですね
はあ風邪でダウンしました。水下痢ですわ
324元スレ29:02/12/28 17:58 ID:Pq3I6uge
>>305 さん 速いほうですね〜〜
うちも去年10月に病気わかって今年5月移植だったので。7ヶ月でした
ただうちの場合、移植してなかったら今ごろいなかったはず(笑)
今年はとんでもない年だったので来年はいい年になりますようにい〜〜〜
325病弱名無しさん:02/12/29 11:02 ID:E24BFpW1
>>322
私、CMLなんですが、グリベックでは全く細胞遺伝学的効果が出ません。
主治医には今後インターフェロンを試しつつ移植を考慮すると言われてるんで
とっても不安です。
その治験に参加する方法とか、どこかになにか情報ありませんでしょうか。
もう結構歳なので、移植にはかなり不安があります。
326大toroli:02/12/30 01:49 ID:kp7fzZo/
>>325
あくまでも治験なんで、条件が揃わないと
やってもらえない可能性が大きいです。
また、現在治験に臨んでいる人には効果が出ているようですが、
まだ初期段階ですし、必ずしも万人に効果があるとはいえません。
           (だからこそ治験なんですけどね。
ただ、あなたのお気持は痛いほど分かります。
担当医、もしくはセカンドオピニオンにご相談なさるとよいと思います。
薬の成分の名前は、ドヘバニール。
詳細は、私のところの11月7日、9日の日記をごらんください。
関東地方の病院で治験が行われています。
これ以上、詳しいことは言えないんです。ごめんなさい。

ただ、グリベックの使用方法もいくつかありますので、
そちらを試すのが先決ではないかと思います。
また、移植が可能であるならばそれに越したことはないのではないですか?
正規に承認されるには数年かかると思われますので・・・
327325:02/12/31 09:15 ID:cW8ktbpq
大toroli様
無理なお願いにお答え頂き、ありがとうございます。
治験情報ネットなどは見ていたのですが、あそこにでないものも多数あるのですね。
年明けそうそうに再度マルクを予定しておりますので、その結果如何によっては、
希望してみようと思います。
貴重な情報、どうもありがとうございました。
328325:02/12/31 09:19 ID:cW8ktbpq
>>326
書き忘れましたが、グリベックの使用方法が複数あるというのは、
服用量のことでしょうか ? 私は、以前3錠でしたが、効果が無いのでとりあえず4錠
に増薬して継続中です。血球減少などがみられるので、これ以上の増薬は難しい
ようなのですが、もし他の使用方法があるのでしたら、アドバイスいただけると
嬉しいです。
重ね重ね、無理なお願いですみません。
よろしくお願いします。
329大toroli:02/12/31 11:33 ID:RY9MPfB2
>>328
すみません。
今、連れ合いの実家に来てしまっているので
資料がありません。
ひとつは、Genesense だと思うんですが
これは日本ではまだ認可されていません。
また、わたしの情報は新聞報道などによるものなので、
実際の医療現場での評価はわからないということを
付け加えておきます。
 こんな話の後でなんですが、
          よいお歳を・・・・   >>all
330元スレ88:02/12/31 11:43 ID:3Cn+IEXn
家族そろってお正月を過ごせることを感謝しつつ、これから実家へ。
皆様、どうぞよいお年を!! 来年もよろしくー。
331325:02/12/31 11:56 ID:cW8ktbpq
>>329
大toroli様
御帰省中にもかかわらず、レスしていただきどうもありがとうございました。
いただいた情報をヒントに、自力でできるだけ調べた上で、担当医に相談しようと思います。
本当にありがとうございました。
また何か情報がありましたらよろしくお願い致します。

それでは、よいお年をお迎えください。

ここをご覧になっている皆さんにも、来年が良い年でありますようお祈りいたしております。

それじゃー、また !!
332前々スレの165 ◆xJ165QZKT. :02/12/31 20:50 ID:fWJjWkfR
今年も色々あったせいか、なんだか楽しかった1年のような印象です。
骨髄移植で幕を開けた1年でした。
まだ湿疹も出てるし体力も戻らないけど、時間が薬と思って気長に待ちます。


みなさんよいお年を〜〜。
333前々スレの165 ◆xJ165QZKT. :02/12/31 23:25 ID:/wBP3loN
思い出したように333ゾロ目ゲト。
鐘つきに行こうっと。
334元スレ29:03/01/01 01:47 ID:xtkgDKfe
去年は大変なことがあったような、なかったような。。。
あれだけ大変なことがあったのに、過ぎ去ってみればすべて夢のような
一年でした。永遠に続くと思われた苦しい日々も、今となっては
ほんの一瞬のようです。
今年は良い年でありますように〜〜〜
あけましておめでとうございますm(_ _)m
335大toroli:03/01/02 15:28 ID:03Go5NCm
>>325さん
グリベック使用状況調査
ttp://umisuki.s1.xrea.com/wl-enq/enq.cgi?id=glivec&mode=result
 によると、併用というのはまだ一般的ではないようですね。

併用ということについて、>>326
私が言いたかったのは、こちらです。
http://biotech1.nikkeibp.co.jp/cgi-bin/ws.exe/websql.dir/news/detail.hts?id=20018301
 もちろん、実験段階ですが・・・・。

Genesenseというのはこちらです。昨年12月に発表されたばかりです。
ttp://biotech1.nikkeibp.co.jp/cgi-bin/ws.exe/websql.dir/news/detail.hts?id=20018224
ttp://www.genta.com/press_20021210.aspx

新しい情報がどんどん出るようになっています。
また、何かありましたら、ご報告したいと思ってます。
 (でも、ここはメンタル面のスレなんで、
  お医者さんのいるほうで質問していただけると助かります。
336大toroli:03/01/02 23:26 ID:03Go5NCm
天国のダイスケへ、
見てしまいました。
明日、朝早いのに〜
337病弱名無しさん:03/01/05 01:07 ID:nPOhbH/p
338元スレ88:03/01/07 01:18 ID:seJfMtMb
めちゃくちゃ遅いあけおめ保守
339大toroli:03/01/07 02:01 ID:M0HhvVaR
あけおめ〜
 松どころか、エピファニーあけてらぁ
  (あけおめ書いてなかった・・・ (汗
340山崎渉:03/01/07 04:24 ID:WmcKvd4v
(^^)
341大toroli:03/01/07 15:57 ID:1P0tzhfF
>>325さん
厚生省は医師主導の治験に積極的になってます。
http://www.mhlw.go.jp/public/bosyuu/p0106-1.html

責任は医師。 うまみはいただく、ということでしょうかねぇ。
お医者さんも大変ですね。
342病弱名無しさん:03/01/09 21:28 ID:V3eAfS4p
343病弱名無しさん:03/01/10 16:17 ID:zXSxs6kF
344病弱名無しさん:03/01/10 17:45 ID:ZebyuunS
ん〜〜・・・子供のHLA公開してみたらどうかなあ〜
登録してないけども、HLAわかってるひとって結構いるとおもうんだけど
(親族が病気になって、調べたけどあわなかっただの)
こうたくんがよくなることをお祈りいたします。
345大toroli:03/01/11 00:47 ID:lcyPq0x0
>>344
メール出しておきました。
個別に30件調べたって、確率低すぎだもんね〜
 (気持は痛いほどわかるけど
346病弱名無しさん:03/01/12 03:10 ID:PGsU6ZIv
>>345 あとHLAを公開して血液関係のメーリングリストにのせるのも手
だと思われます。家族でHLA検査した人って大勢いるはず。。。
ただ、それは、やっていいことなのか疑問が残るな、法律的つうか
どうなんでしょうね?
347病弱名無しさん:03/01/13 04:24 ID:0qf0W2YA
age
348病弱名無しさん:03/01/13 22:13 ID:RrMrHWrq
www.mainichi.co.jp/news/flash/shakai/20030113k0000e040001001c.html
349大toroli:03/01/14 07:30 ID:526TWjDM
繋がった〜!

上のニュースを書いたのは私ですが、
GVHDの原因解明! というものです。
350病弱名無しさん:03/01/14 09:50 ID:q6mEdlGN
おお〜〜〜〜
>>348 原因がわかったんですか。 これでGVHDで亡くなる方も
減るんですね・・・でもバイエル板の抑制ってどうやるんでしょう?
もうすでに研究にかかってるんでしょうね。本当に日進月歩です
これからGVHDに苦しむ人が少なくなることを祈っています
351大toroli:03/01/15 06:45 ID:m5Kj0Igw
日記 > 晃太HLA公開ケテーイ > メーリングリストに載せて
352大toroli:03/01/15 17:30 ID:m5Kj0Igw
   ↑ これじゃわけわかりませんね。
文字が多いと書き込めないんで、絞ってみました。
晃太くんのHLAが公開されたので、
いろいろなところに声をかけていただけないでしょうか?
というお願いです。
http://ime.nu/www008.upp.so-net.ne.jp/nakayoshi/kota/
353元スレ88:03/01/16 00:14 ID:VakXm5He
今日は書き込めるか???
354元すれ29:03/01/16 00:21 ID:rHBrHXSj
母もだいぶよくなってきた今日この頃です、ふと時間があくと
自分のHLAをみて 私はどこからきたのだろう?と考えるときがあります。
私のHLAで祖先はどこからきたのかなどわかる本をご存知のかたいらっしゃいますか?
だいぶ心に余裕がでてきたんでしょうね(笑)
もっともっと落ち着いたら、ドナーにも登録しようとおもっています。
355元スレ88:03/01/16 00:23 ID:VakXm5He
皆様、お久です〜。お元気にお過ごしですか?
うちは肝臓の値がボロボロになってきて、赤い発疹も出てきて、ネオーラル復活です。
ナディアで聞いたら、やっぱり慢性GVHDらしいです。これでGVLも出てくれるといいなー。
でも、本人は体中が痒くて、関節が痛くて、だるくてだるくて、食欲もなくて、
う〜ん、かわいそう。。。
>大さま
どうしたらいい?
356大toroli:03/01/16 00:31 ID:0Ufy6Pc/
今、事務局に相談中ですぅ
よく考えたら、当事者のほうが説得力あるよな〜。

でも、彼らは実は白血病についてよく分かってないんですよ。
ルークトークをはじめとしてどこに書いたらいいかすら分かってない。
まずは、そこからと思ってまつ。 (時間ないんだけどさ
357元すれ29:03/01/16 00:43 ID:rHBrHXSj
>>大toroli さま さっそく私のHLA形取り寄せてみました。
残念ながら三座不一致でした、、、親族間だと三座不一致でも
チャレンジしてますよね、、他人だとだめなのかな、、
あと、、新年会やったんですね、、私もオフにでもいきたいです
>> 元すれ88 さん ネオーラル復活ですか、そばに居る人間もつらいですよね
母のこと口の達者な新生児といってましたが、本当にすごいこといってきますよね(笑)
88さんも気をしっかりもって、馬耳東風で・・・そうしないと胃潰瘍になりますよ
ちなみに 私潰瘍ができたらしく、、、、下痢とまりません(笑)
でもやっぱり一番つらいのは移植した方ですから 
忍耐忍耐で お互いがんばりましょう(笑)
酔ってるので乱脈で失礼
358山崎渉:03/01/17 13:08 ID:/1/dG+SS
(^^;
359病弱名無しさん:03/01/17 17:38 ID:ngcxOIRm
初めまして、急性骨髄性白血病患者の今年で18歳の者です。
16歳の夏に診断を受け、半年の抗がん剤治療後退院しましたが去年の夏にまた
再発してしまいました…。
今回の入院は移植方針ということで昨年末にドナーも見つかり移植に入りました。
今は3日の放射線を終え昨晩無菌室に入り、今日はお休みと言う事でネットしとりますです(w

私は自分で言うのもなんですが前向きで、きっと頑張れると思ってはいるのですが
やはりこれからのことが不安…。

それでしばらくはネットで闘病記等漁ってみましたが本当人それぞれな感じですね。
移植後、無菌室でゲームをなさってた方もいるみたいで少し安心です。
同室の移植された方が手が震えて字ががたがたになっていた様だったので…

移植後の生活の元に戻れる度はどのくらいの期間でどの程度なんでしょうかね?
まあ人それぞれっていうのはわかっているのですが
同室で退院した方もちょくちょく戻ってきてたり、字が震えたり
日光に当たるのを避けていたりするのを見てなんだか悲しくなりました。
お刺身や納豆を食べたり(両方好物なんです…)絵を描いたり、友達と食べに出かけたり
日向ぼっこしながら読書とか好きだったので先行き不安です〜。
日本語変ですみません。
360元すれ29:03/01/17 21:05 ID:0myxaNB8
>>359 無菌室からか、つまんないよね、応援してますよ〜
うちの母もしばらくは手に力がはいらなかったみたいですね。
まさに赤ちゃん状態。でもじわじわとは回復しています。
ペンもてるようになったのがだいたい移植4ヶ月くらいかな?
60歳なので 359さんはもっと回復早いかも
納豆は移植一ヶ月で母はOKでました、刺身は7ヶ月だったな、、
あと、、いくら体力があって回復早いと思っても、絶対に無理しないでね
ここでぐっと我慢したら、長い未来がまってるんだから
心のそこから応援しています!!
361病弱名無しさん:03/01/17 21:36 ID:IhxG2Q97
>>359
私も去年の夏に移植をした20代男性です。
照射が終わったってことは明日から抗がん剤かな?
無菌室で4ヶ月も生活してたから何でも聞いてちょうだい!
私の場合は移植後2ヶ月くらいで刺身も納豆もOKでした。
今は自宅で特に制限もなく生活してます(免疫抑制剤は飲んでます)。
私は照射が一番きつかったけどな?大丈夫??
362元スレ88@ダンナがAML:03/01/17 22:55 ID:TlqQcL8d
>>359さん
お初ですー。移植直前なんですね。がんばれ〜!
うちは無菌室30日目、免疫抑制剤を切ったのは70日目くらいだったかな?
(非寛解だったので、早めだったんだと思います)
退院は移植後78日目だったと思う(もううろ覚え・・・)。
40代のおっさんにしちゃ、かなり早いほうだったかも(w
今、4ヶ月過ぎたところで慢性GVHDが出始めて、また免疫抑制剤始まっちゃいましたけど、
うちでぼちぼちやってますよ〜。
18歳ってことは、体力は申し分ないですね!
とにかく若い方のほうが、ずっと早く元気になるみたいです。

>361さん
お初ですー(かな?)
無菌室4ヶ月ですか?! 長かったですね〜。お疲れ様でした。
でも刺身も納豆も解禁が早いですね!
うちの病院は退院するまでずーっと生禁。
だから、退院してから本人がものすごく神経質になっちゃってました。
食事そのものはけっこうまともな病院だったんですけど、
生禁の扱いは、なんとかしてーーー!って感じでした。
363元スレ88@ダンナがAML:03/01/17 22:59 ID:TlqQcL8d
うぐ、ナディア病院が過去ログ扱いになってる・・・
これが鯖オチってことでつか?>大toroliさま
364元スレ88:03/01/17 23:59 ID:TlqQcL8d
ごめん、鯖移転だったYO
365359:03/01/18 00:20 ID:dNwBW7oz
レスありがとうございます!くるかなーと思っていたので嬉しいです。
身近な人に愚痴るとその人に暗い重いとかさせそうだし、普段はあまり病気のことを
話すことはありませんでしたが、つらいときの居場所に…と>>1にもあったので
顔を出させてもらいながら移植頑張りたいと思います。

レスからも過去ログを読んでも、結構普通の生活には戻れるようで安心しました。
食べ物解禁はほんと人それぞれのようですね、マターリ解禁を待ちたいと思います。
でもよかったら色々な方の食べ物等の解禁日や何が不自由になった、
それはどのくらいで元に戻れた等を聞かせて頂けると嬉しいです。

>>360
お母様頑張られたんですね…私も頑張らなくては。
無理はしないよう心がけます!

>>361
私は照射はあまりきつくありませんでした。吐き気止めもよく効いていたのかな?
むしろこれから三日間の抗がん剤投与が不安です…吐き気止めが効いてくれることを願います。

>>362
お初ですー。
まあ自分は若さがとりえですので頑張ります!

と言ってもまだ移植さえしてないのに生禁の心配とは…本番はこれからだ〜
366大toroli:03/01/18 01:25 ID:97mx+KGN
>>359さん
はじめまして〜。
あんまりがんばりすぎないで、心置きなく愚痴ってください。
愚痴るためにあるんですよ。 このスレは
照射後8日目あたりが一番キツイという人が多いですよ。
まぁ、体調の悪さで滅入った思いを、ここで晴らしてくださいな。

>>361さん
はじめまして〜(だと思う
年齢も近い人がいると心強いね〜
 (他の人が歳クッテルということじゃないよ〜(W
>>元スレ88さん
 私も驚きました。
 (ここの鯖を替えてほしいけどな〜
367大toroli:03/01/18 01:31 ID:97mx+KGN
一応貼っておきますか。
ナディア記念病院第3病棟
ttp://society.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1042809305/l50
368元すれ29:03/01/19 01:41 ID:oBxtOny2
>>359 そんなに頑張らないで!愚痴あったら ぐちぐちいったほうがいいよ
我慢とかは禁物だよ!
みんな応援してるからね、60歳の母がとおりぬけたんだから。
あ お初なかたよろしくう〜〜
あと、予断なのですけど うちの母は頑張りすぎて、あさって退院!
ってとこで、ちと精神的に弱って退院のびてしまいましたので
頑張りすぎないようにね♪
369前々スレの165 ◆xJ165QZKT. :03/01/19 22:09 ID:EoKj/Gdm
>>359さん
移植前に僕の担当医が言ってた言葉です。
「たいへんだと思ってても、終わってしまえばあっという間に
 過ぎたなぁ…と思える日がくるよ。」
なんて事ない言葉だけど、僕は実際その日を待ちわびて無菌室を過ごしました。
そして今日で骨髄移植して1年が経過…なんだかクリーンルームでの生活が
いい思い出のようになってる不思議な感情です。また入るのは嫌だけど(笑)。

僕は原因不明の湿疹はまだ続いてるけど、それ以外は元気です。
体力的にも戻りつつあります。移植後から比べて体重が10`ほど増えてしまった。
ダイエットも考える今日この頃。
370t:03/01/20 01:13 ID:2wD2hbEb
??
371病弱名無しさん:03/01/20 12:27 ID:qdS6IoAB
165さんが移植で入院されている時、心で応援してました。
1年経過、本当におめでとうございます。もうあれから1年もたつなんて。
372病弱名無しさん:03/01/20 15:40 ID:FyjkDb9D
昨日やっとノートPCもADSL環境にしました!
据え置きのデスクトップはADSLだったんだけど、
ノートは入院中に AirH” でネットしてたから、
退院後もそのままH”を使ってました。
めんどくさそうで今までやらなかったけど、
ルーターとLANケーブルを買ってきて想像通りにつないだら、
あら簡単!!できちゃいました!!
いや〜快適だぁ〜!
373元スレ88:03/01/20 23:00 ID:pfOVTNbk
>大さま
第三病棟は勇み足だったか?
お初の方のために、新アドレスご紹介。

ナディア記念病院 第二病棟
血液内科についての専門的なご相談はこちらへどうぞ!
(この病院についての説明は>>169をご参照ください)
http://society.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1037487003/l50

>29さん
お母さん入院してたんですか? 大丈夫?
お母さんが赤ちゃん状態だったって、今頃になってわかるわ〜。
うちもダルダルでゴロゴロで、、本人もつらいだろうけど、こっちも疲れる。
374大toroli:03/01/21 00:31 ID:EFdvYH5N
>>88さん
第三病棟は、鯖移転の絡みで出来ただけのようですね。
どうもありがとうございます。

>>ダルダルでゴロゴロ
ウチでは健康体の大男がいつもやってます。
 あ、血液検査で引っかかったから不健康なのかな?
375t:03/01/25 11:04 ID:Fg6dBuua
age
376元スレ88:03/01/27 09:07 ID:DWuvAbOq
鯖復活?
377大toroli:03/01/27 09:42 ID:ePuWyM16
復活 age!

>>元スレ88さん
 情報どうもありがとう!
378大toroli:03/01/29 09:47 ID:L89xV8ct
29さんとか、165さんとか
帰ってこないな〜
379元スレ29:03/01/29 21:21 ID:BHXWiiGK
帰ってまいりました。最近母が順調なのでこれといって報告することが
なかったもので。(笑)
とにかく母は元気です!
ご心配ありがとうございましたm(_ _)m
380大toroli:03/01/30 00:53 ID:fq3avYzc
便りがないのはよい知らせ!

他の方々もそうだといいんだけどね
381病弱名無しさん:03/01/30 15:33 ID:qtWhOWaC
359さん元気かな?
移植後で辛い時なんだろうな。
382元スレ88:03/01/31 23:44 ID:zoFyXp/Z
>381
そうだね。早く復活してほしいね。
383前々スレの165 ◆xJ165QZKT. :03/02/01 21:21 ID:zDGgCsEz
担当医に移植から1年経過した事を告げると、
「あと1年がんばれ。そうすればもう安心だから。」
と言われました。ええ、がんがります…と言っても何に気をつけたらいいんだか
よくわからないのが難しいとこだったりします。はい。
僕も1年前の今頃は無菌室にいたのか。359さんがんがれ〜。
384大toroli:03/02/02 00:48 ID:Sk9RFA6r
白血病治療は日進月歩してます!
てなわけでご報告
口内炎に効く薬が出来そうな予感
http://biztech.nikkeibp.co.jp/wcs/leaf/CID/onair/biztech/medi/228173

Genasense も治験がうまくいっているようです。
http://www.biotoday.com/cgi-bin/biodatabase/database.cgi?cmd=dp&Tfile=Data&UserNum=&Pass=&AdminPass=&num=739
385病弱名無しさん:03/02/05 03:12 ID:pPCAkJD1
保守
386MDS暦7年:03/02/05 17:39 ID:cLepUaec
MDSでもう何年も移植も何もしないまま
補助的な薬を飲み続けています。
なんだか移植をしている方も多くて、
何もやっていない私は、
この先どうなるんだろう…と漠然と思ってしまいました。

MDSの中でも不応性貧血だから、このままでいいのでしょうか?
移植をされた方は、もっと大変な状況におかれたので
移植という方法を選ばれたのですか?

387病弱名無しさん:03/02/06 18:38 ID:2nCzP69R
>>386
血縁者のHLA適合者の有無もあるんじゃないかな?
388MDS暦7年:03/02/06 18:51 ID:9xvYS4cJ
>>387
その検査すらしていません…
というか、まだ何年かは大丈夫だと思われるので(きっと…)、
ギリギリまで待って、移植の成功率がさらに上がることを期待しようって。
先にHLA適合者がいるかどうかを検査しても良いのでしょうが、
検査して、もしも誰も適合者がいなかったら
最後の手段の移植っていう救いと希望を早い段階で失うから、
もっと状況が悪くなって、移植しないとダメだ!
って状態になった時にはじめて適合者を探そう…という家族との話し合い。
おかしいですかね?
そんなふうに移植を後回しにしたりしないのでしょうか?ふつう…
389元スレ29:03/02/06 21:48 ID:agOYwask
>>388 様
うちの母は最悪なMDS raeb-tから急性転化白血病でしたので
時間の猶予も、考える暇もほとんどありませんでした。
移植した病院の先生も ここまでたどりつけるとは思ってなかったと
行く度に繰り返してます。
決断は大変なことだと思います。一番いい方法で、治療ができることを
お祈りしています。


390MDS暦7年:03/02/06 23:49 ID:9xvYS4cJ
>>389
ありがとうございます。
同じ病気の方が、どこかにいるんだと感じられると
すごく勇気づけられます。
391病弱名無しさん:03/02/07 12:29 ID:IDwTrZDJ
>9xvYS4cJ
検査したほうがいいよ。だって、最後の手段と思っていたら
適合者がいませんですたなんていったって遅いじゃん。
早い時期にいないってことがわかったら、たとえば街頭で
登録者を募るとかできる。家族や友人の知り合いだけでも
すごい数登録してくれる可能性があるよ。
392病弱名無しさん:03/02/07 15:36 ID:hv8AfiIp
私もMDS→AMLで当たり前のように移植しました。
やっぱり時間的な猶予がなく一座不一致で。
でも今は元気に社会復帰してますよ〜。
393MDS暦7年:03/02/07 16:01 ID:085PjGdm
>>391
>>392
参考になります。どーもです。
寝たきりとか入院しっぱなしとかじゃないから
病気のこと、軽く考えがちになっちゃうんです。
きちんと考えてみます!
394元スレ88:03/02/07 22:14 ID:lWx50dyh
皆様、ごぶさたです。
ダンナはこの1ヶ月くらい冬眠状態でしたが、昨日くらいから、
ようやく日中おきていられるようになってきました。
慢性GVHDもなかなかキビシーものがあるな、と思う今日この頃。

1さんの彼氏さん、どうしているかなあ。。。
395大toroli:03/02/10 18:34 ID:7vtXzlHH
テレ朝で玉川温泉やってた。

相当元気ながん患者でないと
行けないかもね〜
 (湯治というよか修行だね、あれは。
396元スレ29:03/02/11 00:18 ID:hose13Pf
ちっとブルーはいってます、、、
397元スレ88:03/02/11 01:47 ID:0KWmg5nR
>29さん
あのことだよね?? なんて言ったらいいのかわからないよ〜(T T)
398元スレ29:03/02/11 12:10 ID:e70KjrBR
>>88 そうそう(笑)
でも絶対母にはあの記事みられたくないな〜
複雑な気持ちですわ。
399大toroli:03/02/11 16:27 ID:moZT6H6n
うんうん
 検査のお手紙とか来るんだろうね〜
400元スレ29:03/02/11 17:55 ID:e70KjrBR
>>大さま 検査のお手紙とかは一応 任意みたいですね。
私は協力する旨署名したので、きてますけども。 強制ではないようです。
401元スレ88:03/02/11 21:49 ID:0KWmg5nR
うちもダンナに見せたくないと思ってたんですが、しっかり読んでました(w
で、自分のことを心配してました(爆 
今頃心配しても遅い! いかに不勉強だったかがバレバレです。
それにしても、新聞の書き方ってひどくない? 
あれじゃ関連が確定したみたいじゃないか。
402元スレ29:03/02/12 00:29 ID:65I5UAJl
よっぱらいでええええす
今近所の飲み屋に旦那といって・・酔った勢いで母が白血病だといったら
飲み屋の主人も、うちも父が三年前に白血病で・・・って
まじでふえてませんか?
403大toroli:03/02/15 09:17 ID:fMp65Oml
なんだかみんな
落ち込んじゃってるみたいだなぁ・・・
404サラリーマン:03/02/15 15:44 ID:agFlj+zU
>402
ふえているんじゃないよ。みんな、黙っているだけ。
おなじ病気で苦労している人にだけ打ち明けるから、
病気になると、案外、周囲にいる(いた)事が判る
ようになるんだよね。
405病弱名無しさん:03/02/16 13:07 ID:XZETMEla
age
406病弱名無しさん:03/02/17 19:33 ID:+QauB6zw
血液疾患のスレなくなっちまいましたねえ・・・
407病弱名無しさん:03/02/18 09:39 ID:7M873SX8
血液疾患スレ、どなたか立てられませんか?保守
408病弱名無しさん:03/02/18 10:41 ID:Ce02M343
409病弱名無しさん:03/02/18 15:06 ID:HvZQCtQq
>>408

DAT落ちしちゃったみたいですね。
410元スレ88:03/02/18 23:36 ID:303/aqld
こっちは書き込める?
411病弱名無しさん:03/02/19 12:07 ID:FVEWfDud
>>407

新スレ、立てようと思ってるんだけど、うまくいかない。
412とーま:03/02/19 21:01 ID:ra+9g4GF
みなさん、こんにちは。今日から移植室に入りましたとーま
と言います。よかったら話し相手になってくださいね。

移植は抹消血造血幹細胞移植です。明日の昼からブスルファン
飲み始めます。同じ環境の人や、移植の先輩といろいろお話し
出来たら嬉しいです。
413病弱名無しさん:03/02/19 21:25 ID:QmfCuJp4
血液疾患新スレ立てましたので、連絡いたします。

白血病などの血液疾患についてPart2
http://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1045657299/
414元スレ88:03/02/19 21:58 ID:tPBffOEp
>とーまさま
初めまして。夫@AML(M2)で昨年9月に移植(兄弟間末梢血)しました。
今は慢性GVHDに悩まされながらも、自宅でのんびり療養中です。
私は患者本人ではないので、あまりお役に立てないかもしれませんが、
よろしくお願いします。

>404さま
確かに、周りにはあまり話さないかもしれませんね。
会社関係とか、ごく親しい友人とかくらいにしか。
415とーま:03/02/20 14:32 ID:s63fjy2G
>88さん レスありがとうー!

お昼から経口ブスルファンの投与が開始されました。
「抗ガン剤を飲む!?」ってかなりビビッていたんですが、
意外に楽なもんでした。2時間経ちましたが、特に吐き気
とかもないです(^^)。このままスムーズに行ってくれ
たらいいな〜と思っています。

あっ、僕はAPL(m3)再発型です。
それでは、失礼します!
416PBSC経験者:03/02/22 04:34 ID:1W7pWqc6
ほんとに、、ほんとに、、、
みんながんばれ!
ありきたりですが、、それしか言えない自分が悔しい・・・
417病弱名無しさん:03/02/22 17:43 ID:PIiZv1g/
>>416
まあ、がんばらなくていいよ。というか頑張りようがないからね。自然体でどうぞ。
418病弱名無しさん:03/02/25 11:43 ID:SBsa64r0
かなり下がっているので、たまにはageます。
419病弱名無しさん:03/02/26 11:17 ID:kkDT44b7
こんにちは
過去ログを拝見させて頂いた所、UDやってらっしゃる方がおみえなのですね。
この板には単独のUDスレがないようなのですが、何か理由はあるのでしょうか。
身体・健康板だからこそ、あえて立てないとかあるのかな、などと思って…。
420大toroli:03/02/26 19:59 ID:BRDrKFpV
>>419
他の板では、それぞれ「サクラタン萌え〜」とか
「葵たんハァハァ」とか、萌えるものを共有する者同士で
盛り上がることが出来るのですが、
ここじゃぁ、「白血病萌え〜」ってわけにいかないからじゃないですか?
せめて、UDくらいは他の世界でやりたいというのもあるだろうし。

UDの情報ならラウンジにいけば情報が入るし、
困らないですもんね。
 (ちなみに、私も及ばずながら常駐してます)
421元スレ88:03/02/27 23:04 ID:FQDwazNo
とーまさん、具合はどうかしら。
一番つらい時期かなあ・・・
422大toroli:03/03/02 22:57 ID:rrLkKnTw
そうだねぇ

心配だねぇ

88さんときも、この時期とっても心配だった・・・
423病弱名無しさん:03/03/03 00:47 ID:hNetr82I
落ちそうなので・・・保守あげ
424元スレ88:03/03/04 01:13 ID:tE14BvaL
>422
ゴメンネ、大さま
あのときはパソが壊れてしまったのさーー
425とーま:03/03/04 14:40 ID:psJDcNoT
みなさん、こんにちは。とーまです。

ご無沙汰で心配をおかけしましたが、おかげさまで
先週無事に移植も終わり、今のところすごく順調です。
僕は少し粘膜が弱いみたいで、口内炎・胃痛・そして痔
が少し心配なくらいで、主治医の先生にも「順調だ」と
言われています!

移植はホント「あれっ?」ていう感じで、あっという間に
終わりました。末梢血造血幹細胞移植だったので、ほんの
15分。実は移植日当日は偶然僕のリアル誕生日でもあり、
母・ドナーの姉に見守られての移植はさぞかし感動?とか
思っていたんですが、事前にうたれた抗ヒスタミン剤のせいで
頭がぼんやり。 ほんと気付いたら終わっていたっていう感じ
でした(汗

今は生着を待っている時期です。

426とーま:03/03/04 14:46 ID:psJDcNoT
これから先、感染症やGVHD対策にみなさんにいろいろ
質問をさせてもらうかもしれません。その時はよろしくお
願いします。m(__)mペコリ

それでは、また!
427大toroli:03/03/05 00:59 ID:R1bN9xHE
>>とーまさん
経過がいいようでなによりです。
 (誕生日が増えなかったのは残念?

末梢血幹細胞移植で白血病を克服した
『わかったか。白血病。相手見てから喧嘩売れ』によると、
「気合」が大切らしいっす!

     (同じことを前にも書いたんだけど、
      私なりの応援なんです〜
428大toroli:03/03/05 21:02 ID:R1bN9xHE
晃太くん、今日あたりが放射線だね。
これから無菌室だね。
あんなにちっこいのに、かわいそうだな〜
429病弱名無しさん ◆6wPtnTLOVE :03/03/06 00:48 ID:vU6El5IU
>>425

とーまさん、はじめまして。
無事移植がおわったとのこと。経過がよくて何よりです。
リアル誕生日と一緒だなんてなんてこと。
まさに一生ものの、すばらしいプレゼント。
お誕生日、おめでとうございます。

来年はご家族と一緒に垂涎の的、生ケーキ(!)のお祝いを楽しんでください。
430病弱名無しさん:03/03/09 14:04 ID:MzdPDvao
>>419
はっきりと立てないみたいな合意はないはずです。
立てて見たらどうですか? UDを知るきっかけにはなるかもしれませんよ。
431319=ている:03/03/11 14:27 ID:dQiN3HUn
おひさしぶりです、319改めているです。移植も無事終わり生着もして順調です!(少しとうせきはしましたが)
ただやはり心が不安で今はお母さんに泊まりに来て貰っている始末です先生は順調だというけれど、進んでいるのか不安な毎日です
432元すれ29:03/03/11 22:02 ID:MST8x/2X
お久しぶりです、皆様いかがでしょう?
便りのないのは元気な証拠。
母が今日自分で運転して(1時間)うちの近所にあるデパートまで
来ました・・横に従兄弟乗っけてたんだけど。
突然電話かかってきて○○デパートにいるからきなさい〜〜
をいをいをい びびったよ かーちゃん。
確実に元気になっています。

433大toroli:03/03/12 12:03 ID:hEGI3BLy
人ごみの中に出られるというのは
随分元気になったんだね〜
          ヨカッタ ヨカッタ
434大toroli:03/03/13 10:12 ID:7TMkGP2O
いよいよ、晃太くんの移植日!

今日の誕生花は甘草
花言葉は「順応」
435山崎渉:03/03/13 17:24 ID:fntliAR9
(^^)
436大toroli:03/03/15 13:49 ID:NerXFCzl
元スレ88さんのダンナさんの
移植日は9月10日でしたっけ?

だったら誕生花はヒソップ(柳薄荷)。
花言葉は「浄化、清める」だそうです
もう一つは、蝦夷菊(白)で、
花言葉は「信じる心」

 お医者さんもゲン担ぎしてるのでは?
437元スレ88:03/03/17 22:54 ID:xuyl9oIi
ごぶさたしてます!
なんだか身も心も疲れちゃって、しばらくネットから離れてました。
ダンナもなかなか調子が上向かないしなあ・・・。
それでも、今日で移植180日! もう半年たったのだと思うと感慨深いです。

>29さん
お母さん、元気で何より!! 
うちのダンナも、早くお母さんみたいにバリバリ動けるようになってほしいです。

>大さま
たしか、9月17日だったと思う。その日の花言葉は何?
438元スレ88:03/03/17 23:03 ID:xuyl9oIi
おっと、新スレできてました。

ナディア記念病院第3病棟
http://society.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1047760955/l50
血液疾患に関する専門的なご相談はこちらへどうぞ。
439元すれ29:03/03/18 02:22 ID:0BbY5+Pv
>>88 さん バリバリ動けるのもうすぐですよおお
でも・・正直くるまで家までこられたときはびびりました。
明日は病院です、はあ、6時間待ち覚悟でいってまいりやす。
ところで 待合のベンチで・・私が死んだようにいつも眠ってると
病人と勘違いして順番ゆずってくれようとする患者様が多数います。
緑のういんどブレーカきて横になって寝てる私は患者ではありません
緑虫みつけたら声かけてください(笑)
明日は夫がハノイに出張です、はぁ不安はつきない
440大toroli:03/03/18 09:48 ID:JciYiLm8
>>437 88さん
9月17日の誕生花は
アベリア・・・「強運」!!!

もう一つは
チューベローブ・・・「危険な快楽」 (W
441元スレ88:03/03/21 22:45 ID:r5xUlWc0
たしかにここまでたどり着いただけでも「強運」かも〜(w
ふふふ、「危険な快楽」っていいですね。

明日は息子の卒園式。ダンナは参加できるかなー?ビミョーなとこ。
442病弱名無しさん:03/03/22 16:13 ID:NrEO/+Us
晃太くん頑張ってるかなぁ。応援してるぞ〜
443病弱名無しさん:03/03/22 19:50 ID:R9u/H9eV
応援メッセージをFAXで送ろう!
ttp://www008.upp.so-net.ne.jp/nakayoshi/kota/mail/mail16.html

 (7歳児にも分かる内容でね!
444元すれ29:03/03/24 11:57 ID:TigXg2vg
母近況報告です。 ゾビラックス以外の薬はすべてなくなりました。
移植十ヶ月くらいで60歳の年齢考えると怖いくらい順調です。
今日から父と二人で温泉旅行にいくといってました
もちろん温泉にははいれませんが、リフレッシュしてきてほしいなあと
思ってます。
こうた君どうしてるかな、、、
88さん危険な快楽(笑)
445病弱名無しさん:03/03/25 07:26 ID:vKy5out8
ちょっと下がりすぎみたいなので保守します。
446ている:03/03/26 19:55 ID:IYFbd/nF
お久しぶりです。皆さんお元気でしょうか?
私は数日前に急に膝が謎の激痛に襲われどうしようかと思いましたが
今は落ち着いてひと安心しています。(ほっ
447元スレ88:03/03/27 02:15 ID:dtYzDAM+
>ているさん、皆さん
こんばんは。うちのダンナも膝がいたいー!と言ってます。
うちの場合は、あまりにも動かないからかなあ?
ちゅうわけで、このところ毎晩、足先から膝まで、マッサージしてあげてます。
夫の痛そうーな顔を見ながら足をモミモミするのは、危険な快楽?!(爆
448とーま:03/03/28 18:05 ID:KkS1+9J3
みなさんこんにちは、移植後28目のとーまです。
パソコンが壊れてしまい、携帯からの書き込みなんで読み難いかも?
僕の方の経過はすごく順調です。
先生曰く、移植後は最短40日で退院する人がいるそうですが、
僕も今その最短コースをいっているらしいです。
ただ途中経過では結構苦しみました。
前処置では計32回吐き、メソトレキセートで口がパンパンに腫れてしまい、
これまた先生曰く「こんな苦しんだ人は数年振りに見た」らしいです。
今は口の中もすっかり治り、出ているGVHDも手のひら
足の裏がヒリヒリするくらいです。
前に「白血病よ、相手が悪かったな」って台詞教えて
くださったかた、心強いお言葉ありがとうございます。
自分、まさに今そんな気持ちです。それではまた。
みんなが白血病克服して元気になれますように!
449病弱名無しさん:03/03/28 21:16 ID:w753p89h
>>とーま
元気そうだね!
俺も移植後最短退院を狙ってたんだけど、免疫抑制剤を点滴から内服に変えたらGVHDが・・・・。
それでもかなりの速さで社会復帰したよ。
頑張れ〜!!
450病弱名無しさん:03/03/30 10:30 ID:pFtenXS5
わかったか白血病!相手見てから喧嘩売れ!っていう本があるけど、結構面白いよ
451元すれ29:03/03/30 19:21 ID:y6lbCnkC
>>とーま さん最短めざせえ〜〜〜(笑)
絶好調だった母ですがここ数日GVHDとおもわれる口内炎みたいなのが
口の中全体に、、、リンデロン&ファンギゾンうがいでしのいでるようです。
やわやわな物しか食べれない、みててカワイソウ
慢性!!いつまで続くんでしょう・・・
452とーま:03/03/31 09:38 ID:LFDTdXqj
>449さん 451さん
今日でちょうど一か月、手のひら足の裏のGVも治まり、毎日リハビリとして歩く量も増えてきています。
最短退院も可能っぽい雰囲気ですが、実は今思案しているところなんです。
気持ち的にはもちろん一日も早く退院したいけど、やはり退院後の感染症が怖い。いられるだけ病院にいさせてもらった方が良いのでは?とも考えてしまっています。
>450さん
あっ、その本読んでみたいな〜。
実は今日、ずっとベッドが隣だった友人が移植の日なんです。
いろいろ考えましたが、「白血病よ相手が悪かったな」って言葉拝借させてもらって彼に伝えようと思っています。
彼は治療中一度たりとも弱音をはかなかった鉄人なので、まさにこの言葉がピッタリって感じです。
453病弱名無しさん:03/03/31 15:56 ID:znmXRuWC
>>452 移植すると翌日江戸紫の匂いするんだよな(笑)
私 江戸紫が食べられなくなりました〜〜涙
454病弱名無しさん:03/04/01 10:41 ID:S7o/4hb1
晃太くん頑張ってるね。頑張れ〜!!!
455病弱名無しさん:03/04/01 17:07 ID:0WiYHm50
晃太くんが遊べるようになるまで
大好きな2ちゃんねるをがまんすることにしますた!
456病弱名無しさん ◆6wPtnTLOVE :03/04/01 23:41 ID:QJ+fDijH
>>453

海苔のにおいが部屋に充満しているような感じがするって聞きました。
どういう意味なの?自分の体が?薬品のニオイが?
457病弱名無しさん:03/04/02 16:45 ID:aFHB+Azq
>>456 自分の移植のときはきっとわからないと思う。
ほかの人がしたときにわかりますよ
体全体から数日匂います。
匂いの元は確か ぶつを冷凍保存するにあたって使う保存の役目を
するものが海草由来だからだとか聞いてます。
生でする人は匂わないみたいですね
458新高3:03/04/02 23:15 ID:WwnIVMYx
とーまさん、移植成功おめでとうございます。
でも、あせりすぎないでください。
ゆっくりといきましょうよ。
459大toroli:03/04/03 01:36 ID:I58bzOqr
UDの宣伝です。
恐らくここに来る方はすでに知っているとは思いますが、
どなたか立ててくださった方がいるので。
http://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1048328722/l20
知らない方のために、少し付け加えますと、
これは白血病の原因因子とそれに有効な物質の「カギ」を
解析しようというプロジェクトなんです。
よろしかったら協力してください。
自分や家族と同じ苦しみを味わう人が、
一人でも少なくなるために!
  (でも、とりあえず今は自分の健康を最優先にね!
460とーま:03/04/04 00:20 ID:VGQx0doN
>451さん、458さん
ありがとう!無菌室から一般病棟に移る日も決まりました。病状は安定しています。
ただ、最短退院は無理そうです。
前処置中あまりに激しく吐きまくったためか?錠剤・カプセルの薬を飲めなくなってしまいました。
飲むと吐いちゃうんですね〜。
免疫抑制剤を点滴から飲み薬に変えないと、退院はありえないらしいので、まあゆっくり行くことに決めました。
461病弱名無しさん:03/04/06 14:39 ID:p0bd0d4w
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462病弱名無しさん:03/04/09 08:16 ID:h4fdWETG
>>460

とーまさん、経過良好でよかったです。
これからゆっくりまったりいきましょうね。無理しないでね。
463大toroli:03/04/11 11:52 ID:uXAIGpBS
先週末、UDのオフ会がありました。
白血病患者さんの恋人である参加者もいらして、
嬉しい報告をしていただいたので、ご紹介します。
以前、ご紹介したこともあるドヘバニールの
人間として初の実験台となった彼女なのですが、
3月はじめに復職できるほど元気になったということです。
(CMLだそうです)
ただ、血液中の白血病細胞(壊れた白血球)は激減するものの
骨髄のほうはまだなんだそうで、ドヘバニールの骨髄注入の
実験にも志願するのだそうです。
ちょっと危なそうな気もしますが、彼女の勇気が大勢の患者さんの希望へと
なってほしいと願っています。
>>とーまさん
あせらず、一歩一歩着実に・・・
464元スレ165:03/04/13 18:50 ID:PYChXq9o
お久しぶりでございます。
昨日、移植先の病院の「骨髄移植同窓会」なる集まりに参加してきました。
なんでもそこの病院で移植手術が100例を超えた記念だとか。
次にまた同窓会をやるのは2年後とのこと。昨日出席した僕と同じような
環境にある人たち、また2年後に元気な姿で会いたいです。

で、その席でコーディネーターの人と話してたんですが、骨髄バンクの
ドナーさんと患者さんの間の手紙のやり取りが2回になったみたいですね。
僕も感謝の気持ちを込めて移植して2ヵ月後くらいに手紙を出したけど、
1年後にもう一度出したかったです。あい。
最初の手紙ちゃんとドナーさんに届いたかなぁ・・・(遠い眼)。ではまた。
465大toroli:03/04/15 23:12 ID:Rjed0umi
移植患者さんの同窓会って、濃い集まりなんでしょうねぇ。
同じ時期に入院闘病してきた方々が集まるわけですよね。

でも、お互いに励ましあえればなによりですね。
現在、闘病している患者さんたちにも勇気をお裾分けできるでしょうし。

骨髄移植のドナーになった妹のところには
移植を受けた方からの手紙が来たようですよ。(2通目なのかな?
466病弱名無しさん:03/04/16 21:49 ID:RmaySI4N
age
467大toroli:03/04/17 01:20 ID:jV07WnLh
海好きさんのところでチャットルーム開設しました!
日程を決めてするチャットルームです。
入院中の患者さんも、日程をリクエストすれば
無理なくチャットできるかもしれません。

今までなかったよね>白血病患者さんだけのチャットルーム
468病弱名無しさん:03/04/17 01:46 ID:ZN6IiAcE
昨日の朝、幼稚園と小学校が一緒だった知り合いが亡くなってしまいました。彼は警察のお世話になるくらい元気な人でした。あまり詳しい事は?ですが、毎年3カ月入院してまた普通の生活に戻る、(続く)
469病弱名無しさん:03/04/17 01:58 ID:PkwjXGoK
(続き)という生活だったらしいです。どんな治療だったのだろう…最初腰を痛がったらしいです。小学校以来会った事ないけど、なんか悲しくなってしまって…移植が成功して喜んでいる方にはイヤな話で申し訳ないです。
470病弱名無しさん:03/04/17 02:13 ID:BshMftpa
>>468
抗癌剤治療のプロトコールみたいだな。
白血病ではなかったのでは?
471山崎渉:03/04/17 11:32 ID:ZcGeB6OQ
(^^)
472病弱名無しさん:03/04/17 21:48 ID:jV07WnLh
腰が痛いというのが脾臓のことだったら
白血病の症状に似ているけど、
毎年3ヶ月というところはあまり合致しないなぁ
あ、470も書いてらぁ
473病弱名無しさん:03/04/17 22:34 ID:TkaebKPV
>>467

今、のぞいてみました。ほんとだ、出来てる。

ところで「白血病患者だけ」のチャットって決まってるんですか?
そんな風には書いてなかったけど。

umisukiさんのところだから、血液疾患関連で特に制限してないですよね?
474病弱名無しさん:03/04/18 01:18 ID:xQWI6Dm7
保守age。
475467:03/04/18 11:26 ID:BCgY/NqK
正確には「白血病患者だけ」じゃないですね。
大toroliさんも参加してるし・・
でも、あそこに行く人は患者さんかその家族が
多いはずだから、同じ境遇を知っている人たちが
集まってチャットするいい場所になっていると思いますよ。

でも、夜だったから入院中の患者さんは参加できなかったみたいだね。
自分の参加できる日時をあらかじめリクエストしておくシステムらしいから、
参加できなかった人は、チャット開催日時を自分でリクエストすれば
いいと思います。
476大toroli:03/04/18 13:31 ID:BCgY/NqK
467は私ですヨン
 (どうでもいいことだが・・・・

チャットは非常に楽しかったっす。
ウチのサイトを紹介してしまいました。
2ちゃんねらとバレてしまうわけやね〜(汗
477病弱名無しさん:03/04/18 23:43 ID:RBiN53c0
晃太くん、あれからどうしただろうね?

ちょっとGVHDが重そうな気がしたんだけど、さい帯血移植の実例って
あんまり知らんし、どーなんでしょう?
478大toroli:03/04/19 01:58 ID:wqINwIe9
どうしてるんだろうねぇ・・・ 晃太くん。

あそこのサイトは更新が稀だから、
心配しちゃうね。  (こちらの勝手なんだけどさ

あ、偽467は家族と判明
     (これもどうでもいいことだが・・・
479病弱名無しさん:03/04/19 09:19 ID:4Y2ky8cx
>>478  「あ、偽467は家族と判明」

??????????????
480大toroli:03/04/19 10:15 ID:wqINwIe9
いやぁ・・ お恥ずかしいこってす。

チャットは家族みんなで盛り上がっていたので、
報告したかったのだと・・・(謎

スレと関係ないのでsage (いつもsageだけどさぁ
481大toroli:03/04/19 18:52 ID:wqINwIe9
今晩、11時から第2回が行われますよ〜
482大toroli:03/04/20 03:21 ID:bM7HcpoP
今、終わりました。

ちょっと無理させちゃったかなぁ
体調、大丈夫かなぁ・・・
483山崎渉:03/04/20 05:57 ID:eHOwbUQB
   ∧_∧
  (  ^^ )< ぬるぽ(^^)
484大toroli:03/04/21 17:57 ID:Ab1TCYBs
変なチェーンメールがはやっているから気をつけましょうね。
http://www.jmdp.or.jp/info/news/fromVolunteer.html
485大toroli:03/04/23 01:41 ID:ZIhWz5Bp
便りがないのはよい知らせ〜

チェンメの対極にあるな、このスレは。
486とーま:03/04/24 11:06 ID:tAFRDQoY
みなさん、こんにちは!移植後55日目のとーまです。
私事で申し訳ないんですが、自分、明日退院できることになりました。
ホントたまーにしかこのスレ訪れませんでしたが、それでも移植室
で孤独なときは、ここにカキコすることにより、その孤独な寂しさを
紛らわさせてもらえたと思っています。このスレを立ててくれた方、
スレを守ってきてくださった方々に感謝します。

退院後もちょくちょく拝見させてもらいますので、今度は少しでも
アドバイスなりをできる立場になれたらなーと思っています。

(しかし・・発病後、歳を3つもとってしまった・・・正直
長かったです(^^;))
487病弱名無しさん:03/04/24 17:57 ID:Bh1lDlHH
>>486

とーまさん、おめでとうございます!!!頑張られましたね。
ずいぶん早い退院で驚いております。
今のところ順調にこられているようで何よりです。
くれぐれも無理をならさぬよう、ゆっくりおうちですごしてください。
488病弱名無しさん:03/04/24 18:04 ID:Bh1lDlHH
>>359 さんどうしてるかなあ・・・
489病弱名無しさん:03/04/26 11:35 ID:oBBxMcfl
うん・・・ 心配だねぇ

営業まん、5daysの入院してるね。
辛いだろうなぁ
490病弱名無しさん:03/04/26 17:47 ID:Z128cqYt
生理がなくなった人っていますか?
491とーま:03/04/26 17:49 ID:6+zWyZCJ
>487さん
ありがとうございます!移植後56日で退院できたわけで、この
レスも自宅から書いております(^^)。僕も、予想していたよ
り1ヶ月退院が早かったと感じており、その分この1ヶ月間は
自宅を病院だと思って静養に勤めたいと思っております。
とりあえず、いくらTVをみてもTVカード代かからなくなって
良かったかなと(^^)

>営業マンさん
過去スレを拝見しましたが、僕と営業マンさんはM3、20歳代と
いうことで共通してますね。人事とは思えず、影ながらに応援させ
てもらいます!
492病弱名無しさん:03/05/01 21:27 ID:Ir4KhiA5
休み前にホシュ
493病弱名無しさん:03/05/04 02:02 ID:Bj4ZClpe
営業まんはがんばってるね
  (無理してるんじゃないかな〜
88さんはどうしてるかなぁ

とーまさん、
自宅に帰ってからもあせらないことです。
気持があせっても体がついていかないと
ホントにきついです。
この際、イソギンチャクとかホヤにでもなったつもりで、
ゆっくりしてくださいね。
494病弱名無しさん:03/05/09 09:56 ID:N+Kd1qvC
UDスレが出来てたんだね。
ちょっと宣伝しよっと。
http://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1048328722/
495病弱名無しさん:03/05/13 11:30 ID:Ej4+9zXd
再燃
496病弱名無しさん:03/05/13 11:30 ID:jAL20FaD
再燃
497病弱名無しさん:03/05/13 11:30 ID:e64NfJ1X
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498病弱名無しさん:03/05/13 11:30 ID:y9xjI4RS
再燃
499病弱名無しさん:03/05/13 11:31 ID:YNVjCPlr
再燃
500病弱名無しさん:03/05/13 11:31 ID:bUDEkpJB
再燃
501病弱名無しさん:03/05/13 11:31 ID:3zERr9uC
再燃
502病弱名無しさん:03/05/13 11:31 ID:Q+d1hYOu
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503病弱名無しさん:03/05/13 11:31 ID:wnlFsUS3
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504病弱名無しさん:03/05/13 11:31 ID:pa/oF6qX
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505病弱名無しさん:03/05/13 11:31 ID:tID+b2yf
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506病弱名無しさん:03/05/13 11:32 ID:7BO0uSBu
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507病弱名無しさん:03/05/13 11:32 ID:ONnaxhrT
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508病弱名無しさん:03/05/13 11:32 ID:bwv5PMxb
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509病弱名無しさん:03/05/13 11:32 ID:e64NfJ1X
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510病弱名無しさん:03/05/13 11:33 ID:rLH2jiYE
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511病弱名無しさん:03/05/13 11:33 ID:fpTB9rw5
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512病弱名無しさん:03/05/13 11:33 ID:xJRgoB1A
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513病弱名無しさん:03/05/13 11:33 ID:3zERr9uC
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514病弱名無しさん:03/05/13 11:33 ID:dsZnMvV/
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515病弱名無しさん:03/05/13 11:33 ID:jAL20FaD
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516病弱名無しさん:03/05/13 11:34 ID:Ej4+9zXd
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517病弱名無しさん:03/05/13 11:34 ID:nSWDTi70
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518病弱名無しさん:03/05/13 11:34 ID:z/8GNPcK
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519病弱名無しさん:03/05/13 11:34 ID:DMvrHF9G
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520病弱名無しさん:03/05/13 11:34 ID:RM1V6h1C
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521病弱名無しさん:03/05/13 11:34 ID:w+PwKYkn
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522病弱名無しさん:03/05/13 11:34 ID:HAqLO4Fd
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523病弱名無しさん:03/05/13 11:35 ID:kamHBfI+
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524病弱名無しさん:03/05/13 11:35 ID:UZRZ3coy
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525病弱名無しさん:03/05/13 11:35 ID:YNVjCPlr
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526病弱名無しさん:03/05/13 11:35 ID:XRE/XiO7
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527病弱名無しさん:03/05/13 11:35 ID:E30xpWTk
再燃
528病弱名無しさん:03/05/13 11:36 ID:Ej4+9zXd
529病弱名無しさん:03/05/13 11:36 ID:3zERr9uC
530病弱名無しさん:03/05/13 11:37 ID:dsZnMvV/
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550病弱名無しさん:03/05/13 11:41 ID:dsZnMvV/
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571病弱名無しさん:03/05/13 11:44 ID:iCFCgsIF
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遺体
573病弱名無しさん:03/05/13 11:46 ID:jAL20FaD
遺体
574病弱名無しさん:03/05/13 11:46 ID:rLH2jiYE
遺体
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遺体
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遺体
577病弱名無しさん:03/05/13 11:47 ID:DODmmyE4
遺体
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遺体
579病弱名無しさん:03/05/13 11:47 ID:MVBC0Ult
遺体
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遺体
581病弱名無しさん:03/05/13 11:47 ID:3zERr9uC
遺体
582病弱名無しさん:03/05/13 11:47 ID:fpTB9rw5
遺体
583病弱名無しさん:03/05/13 11:48 ID:pa/oF6qX
遺体
584病弱名無しさん:03/05/13 11:48 ID:jAL20FaD
遺体
585病弱名無しさん:03/05/13 11:48 ID:wnlFsUS3
遺体
586病弱名無しさん:03/05/13 11:49 ID:DODmmyE4
遺体
587病弱名無しさん:03/05/13 11:49 ID:y9xjI4RS
遺体
588病弱名無しさん:03/05/13 11:50 ID:QU3P9OYc
遺体
589病弱名無しさん:03/05/13 11:50 ID:xJRgoB1A
遺体
590病弱名無しさん:03/05/13 11:50 ID:tID+b2yf
遺体
591病弱名無しさん:03/05/13 11:50 ID:Q+d1hYOu
遺体
592病弱名無しさん:03/05/13 11:50 ID:Fq7nLzCn
遺体
593病弱名無しさん:03/05/13 11:51 ID:Ej4+9zXd
遺体
594病弱名無しさん:03/05/13 11:51 ID:MVBC0Ult
遺体
595病弱名無しさん:03/05/13 11:51 ID:rLH2jiYE
遺体
596病弱名無しさん:03/05/13 11:52 ID:ULt8KwKW
遺体
597病弱名無しさん:03/05/13 11:52 ID:pa/oF6qX
遺体
598病弱名無しさん:03/05/13 11:53 ID:y9xjI4RS
遺体
599病弱名無しさん:03/05/13 11:53 ID:3zERr9uC
遺体
600病弱名無しさん:03/05/13 11:53 ID:kamHBfI+
遺体
601病弱名無しさん:03/05/13 11:54 ID:HAqLO4Fd
遺体
602病弱名無しさん:03/05/13 11:54 ID:XRE/XiO7
遺体
603病弱名無しさん:03/05/13 11:54 ID:GNEr0U41
遺体
604病弱名無しさん:03/05/13 11:54 ID:QldYb2Fl
遺体
605病弱名無しさん:03/05/13 11:54 ID:5o9Bmn11
遺体
606病弱名無しさん:03/05/13 11:54 ID:iCFCgsIF
遺体
607病弱名無しさん:03/05/13 11:54 ID:nSWDTi70
遺体
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遺体
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遺体
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遺体
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遺体
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遺体
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遺体
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遺体
615病弱名無しさん:03/05/13 11:55 ID:GNEr0U41
遺体
616病弱名無しさん:03/05/13 11:55 ID:E30xpWTk
遺体
617病弱名無しさん:03/05/13 11:55 ID:YNVjCPlr
遺体
618病弱名無しさん:03/05/13 11:56 ID:XRE/XiO7
遺体
619病弱名無しさん:03/05/13 11:57 ID:pa/oF6qX
葬儀
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葬儀
621病弱名無しさん:03/05/13 11:58 ID:DODmmyE4
葬儀
622病弱名無しさん:03/05/13 11:58 ID:Q+d1hYOu
葬儀
623病弱名無しさん:03/05/13 11:58 ID:B1uZiMDs
葬儀
624病弱名無しさん:03/05/13 11:58 ID:MVBC0Ult
葬儀
625病弱名無しさん:03/05/13 11:58 ID:dsZnMvV/
葬儀
626病弱名無しさん:03/05/13 11:58 ID:jAL20FaD
葬儀
627病弱名無しさん:03/05/13 11:59 ID:rLH2jiYE
葬儀
628病弱名無しさん:03/05/13 11:59 ID:L5l3GSpU
葬儀
629病弱名無しさん:03/05/13 11:59 ID:Ej4+9zXd
葬儀
630病弱名無しさん:03/05/13 11:59 ID:Fq7nLzCn
葬儀
631病弱名無しさん:03/05/13 12:00 ID:y9xjI4RS
葬儀
632病弱名無しさん:03/05/13 12:00 ID:xJRgoB1A
葬儀
633病弱名無しさん:03/05/13 12:00 ID:ONnaxhrT
葬儀
634病弱名無しさん:03/05/13 12:00 ID:7BO0uSBu
葬儀
635病弱名無しさん:03/05/13 12:00 ID:pa/oF6qX
葬儀
636病弱名無しさん:03/05/13 12:01 ID:QU3P9OYc
葬儀
637病弱名無しさん:03/05/13 12:01 ID:dsZnMvV/
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638病弱名無しさん:03/05/13 12:01 ID:wnlFsUS3
葬儀
639病弱名無しさん:03/05/13 12:02 ID:e64NfJ1X
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640病弱名無しさん:03/05/13 12:02 ID:ULt8KwKW
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641病弱名無しさん:03/05/13 12:02 ID:DODmmyE4
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642病弱名無しさん:03/05/13 12:02 ID:Q+d1hYOu
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643病弱名無しさん:03/05/13 12:02 ID:y9xjI4RS
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645病弱名無しさん:03/05/13 12:03 ID:B1uZiMDs
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646病弱名無しさん:03/05/13 12:03 ID:L5l3GSpU
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648病弱名無しさん:03/05/13 12:04 ID:RM1V6h1C
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649病弱名無しさん:03/05/13 12:05 ID:nSWDTi70
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650病弱名無しさん:03/05/13 12:05 ID:TLcWztkl
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651病弱名無しさん:03/05/13 12:05 ID:kamHBfI+
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652病弱名無しさん:03/05/13 12:05 ID:igA2m/cj
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653病弱名無しさん:03/05/13 12:05 ID:HAqLO4Fd
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654病弱名無しさん:03/05/13 12:05 ID:GNEr0U41
葬儀
655病弱名無しさん:03/05/13 12:05 ID:lbtp75E3
葬儀
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