白血病などの血液疾患について

何故ですか？
私も不思議に思ってました！

こんなスレったのか・・・知らんかった。

2年半前に急性リンパ性白血病を発病しました。
化学療法での治療で、現在11回目の治療のため入院中です。
移植はしない方向です。でも、再発したら移植だそうです。

てことで、明日はマルクとCVが待ってますんで。自己紹介まで。

> 307
血液疾患も含め、長期疾病で仕事ができない場合には
障害年金を受給できる場合があります。

名前が似ているのと、日毎は縁がないため、身体障害者に
交付される障害者手帳や各種補助・手当と混同している
場合が多いようですが、別物です。
再生不良性貧血などの難病に適応される特定疾患への
医療費補助などとも異なります。
「障害年金」で検索すれば、いろいろ判ります。

発症当時、国民年金や厚生年金などに加入していて、
一定期間を経過しても治らず、就労できない場合が
対象です。疾患によって認定基準が異なり、白血病など
の血液疾患についても基準もあります。

程度に応じて国民年金なら１級と２級、厚生年金なら
３級まであり、級に応じて年金額が異なります。
１級が高く、３級が低い。

白血病患者で治療期間が長い方、再発や移植で長期闘病
されている方で障害年金を受給している方もいます。
申請しても認められないケースも不幸にしてあるようです。

現在月２回ほど通院していますが、
免疫抑制剤が高いのか、１回あたり２５０００円ほど支払ってます。
入院中なんかは月に１００万を越える請求も・・・。
本当にお金のかかる病気ですよね？

>>311
勉強になりました！
受けられるかどうかは国の判断ですから
申請してみた方がいいですよね。

>>312
高いですね…大変。

悪性リンパ種はここにカキコしてもいいでつか？

311の補足
再生不良性貧血も障害年金認定の対象にあります。
ＭＤＳなら白血病と同じ造血器腫瘍群に入ると思います。

厚生労働省のホームページで認定基準を見ることができます。
記載内容が専門的で、素人判断は難しいですが。。。

ホームページ→法令通知→通知検索の下の本文検索で、
検索語設定に「白血病」と入れ検索実行。
４５件の通知がでてきますが、この中の
「国民年金・厚生年金保険障害認定基準について」
です。たぶん、一番最後にあります。
一斉にアクセスすると、重たいかも。。。

障害年金の額については、国民年金法か厚生年金法に
規定があります。これも厚生労働省のホームページから
見ることができますが、こっちは膨大な量です。

障害年金の事を説明している患者さんのホームページ
あります。経験者から話を聞くのもよいと思います。

>>314
私も悪性リンパ腫！
血液のガンだからいいんでない。

>>316

ありがとござます

治療はこれからなんですが、不妊とかやっぱかなりの確率で
なっちゃうものなんでしょうか。

>312
高額医療費の削除受けて無いのか？
受けてたら請求いくら受けても　
一定期間後は一定額以上はかからんだろう。
その場合負担額オーバー分を支払ってるのは
>312ではなく分担してるんだろうが

障害年金、対象の可能性もあるのですね。
はじめて知りました。誰かが積極的に教えてくれるわけけでは
ないので、自分で調べなくちゃですね。

でも、当然、就職したらだめなんだろうなあ。
もちろん、年金もらわないで働いたほうが良いに決まってるんですが、
いつ悪化するか、わからないところがこわい。。。

とりあえず、調べてきます。
ついでに今日は通院だあー＾＾

俺はＣＭＬ
今はなくなったけど、この症状なんの病気スレで書き込みしてたものだ
今は慢性期を保ってるけど、いつ急性転化するかわからない恐ろしい生活を送っている
はぁ…薬の副作用さえなければ全然平気なのにな

>>318
もちろん戻ってきますが3、4ヶ月後なので、立替払いがつらい。

>321
高額医療費融資制度というのがあるよ
http://websearch.yahoo.co.jp/bin/query?p=%b9%e2%b3%db%b0%e5%ce%c5%c8%f1%cd%bb%bb%f1%c0%a9%c5%d9&hc=0&hs=0

これだと立替金額の８割が３週間ぐらいで帰って来るから少しは助かる。

白血病って十年、二十年してからでも再発ってあるんですか？

> 321
病院は支払いをまってくれないの？
私が入院していた病院は、支払いはいつでもよいよ、だった。
担保たる本人が入院してるからね。
毎月２回、請求書がきたけど、月末にまとめて高額医療費
融資申請をして、融資金を受け取ってから病院に支払った。
自己負担はとりあえず２割。健保に申請してから１週間後に
振り込みされていた。これは健保によっても違うかも。
この制度を知ったのは、最初の請求書にびっくらこいて
あわてて定期預金を解約しようとしていたときだった。
入院時に教えろよ、病院の入院受付は。

就職したら障害年金もらえないのは当然じゃないか？
それより就職できるくらいの体調の人は
障害年金よりバイトでもいいから探すのが先じゃないの？

反対に、移植後３ケ月から３８度の熱は当たり前で
フルタイムで働きいてる人もいて
お願いだからもう少し休養していて欲しいと思う

>>317
私も不妊の可能性があると言われた(-"-;)でも友達の親戚のおばさんはﾘﾝﾊﾟ腫の治療数年後にしっかり妊娠したらしい(≧∇≦)ﾉ''ただｽﾃﾛｲﾄﾞを大量投与する治療(私はコレ)をした場合は時間をおかないともし妊娠しても奇形児の可能性が高いんだって。やだよね。

ナディア記念病院は倉庫落ちしちゃったみたいだけど、ないのかなー

ナディア記念病院　第２病棟
http://society.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1037487003/

ありますよ。

>>328

ありがとう！

>>326

男性の場合も、完解後じっくり時間をおかないとムリなのかな

>>330
個人差や治療の種類にもよるけど、精子の数が減って、かつ動きも鈍くなるから
妊娠させにくくなるとは言われた。時間経過で戻るかどうかは運次第らしくて、
「必要なら精子の冷凍保存してる施設を紹介する」と言われたよ。

障害年金つづき（しつこいってか）

認定基準の基本を、おおざっぱにまとめれば
１級＝入院状態、自宅軟禁状態
２級＝自宅療養状態
３級＝労働に制限あり（厚生年金のみ）

慢性（再生不良性貧血やＣＭＬなど）で３級に該当すれば、
仕事をしていても受給資格あり。
病気のせいで、仕事と収入に制限があるから、年金で補填する。
そのための年金制度だよね。

>>331

ありがとうございます。
放射線治療での影響はあるんでしょうか。
化学治療のほうでの影響は聞いてますが・・・

>>333
多分、ある。
俺今どうせ入院中だし聞いといてみようか？

>>333
化学療法より放射線の方が致命的らしいです。
移植時の前処置で全身照射する場合はまず間違いなく・・。
精子保存しておいた方が良いよ。
化学療法を経験してても多分大丈夫かと。

>334　>335　さん、ありがとうございます。

婚約者がおり、精子保存も検討しなくてはなりません。
現在はステージ確定の検査中であり、まだ治療に入っていないので
自分で調べただけの範囲しかわからなくてすみません

いずれにせよ、悪性リンパ腫は放射線治療は必要になるんですよね。
本人の命が優先であることはわかっていますが・・・。

私の母は白血病で去年突然急性骨髄何とかで亡くなりました。
私も生まれたときからあまり体は強くなく、
家族のなかでは体や貧血などの症状は一番母親似です
今は平気ですが年々貧血や体力低下や食欲減退がひどくなってきた
気がするのですが白血病というのは遺伝性はあるのでしょうか？
どなたか詳しい方教えて下さい

なんか、特定疾患の認定基準が厳しくなりますよー
っていう手紙がきた。

ちと、まずいなあ。

>>337
別に自分が発症しなければいいじゃないか。
うちの母親はピンピンだけど私は21才で悪性リンパ腫になったよ。考えすぎるとあんたもガン保険おりるよ。
考えなくても遺伝でなくても病気になる人はなるんだから、あんた、想像だけで悲しくなれるなんてある意味幸せだよ。

>>338
あなたは親じゃなくて自分が病気でうらやましいですね
あんた、自分の不幸自慢するなんてある意味幸せだよ

身体の前に心が病んでるんじゃ・・・

なんなんだこの人・・・。

337 sine!

何とかって・・
病名で検索して調べればいいのに。
親の正式病名知らないのかな。

骨髄移植による副作用って不妊の他にどんなものがありますか？

放射線やらGVHD（拒否反応のようなもん）やらで
高熱、下痢、酷い口内炎、ドライアイ、皮膚の乾燥、
悪くいけば心臓の負担や肝炎、肺炎
ただし予定の範囲内であればGVHDは少々あった方がいい
色々知りたいのであれば
とりあえず、専門の本を１册買うのを進める。

346のいう症状は、出る人も出ない人もいる。あまりにも出ない場合は、
逆に薬を投与してGVHDを出す場合もあるね。

あと、移植後1〜2年は強い日差しにあたるなとも言われる。夏なのに
長袖帽子マスクにサングラスとか。副作用とは少し違うけど、血液型が
ドナーの物になるから、変わる事が多い。

自分は１８歳で悪性リンパ腫になりました。
濾胞性の�TＡで、そこに放射線あててお終い（副作用はつらかったっす）
で、一年以上再発無しで検査は血液検査を二ヶ月にいっぺんっす。
みなさん本当に凄いですよ・・・・・・。

>>348

今は何歳？まだ２０歳になってないくらいかな

>>349
今は１９です。今年成人です。

>>350
あらまぁ。同い年。

>>351
白血病ですか・・・・・・。
自分は何年も病巣があったのですが、幸いどこにも転移してませんでした。
急に腫れて、骨シンチやＣＴ、ＭＲＩ、エコー、針刺して抜き取って検査で全て良性と診断され、
県立病院や市立病院などの複数の医師に見てもらいましたがみんな良性ですねと言いました。
で、手術後も「良性リンパ増殖性病変」だと言われて病理検査後・・・・・「ちょっと様子が違うという事で・・・悪性でした。」
と言われました。
お互い未来を見つめていきましょう。医者さんも「今は良いお薬がどんどんでてますからね。」と言われてましたし。

>>352
おーうおう。お互い苦労するのう。
とりあえず6月ぐらいに全部治療終わるから、
そうしたらまた学校へ行くさ〜。

悪性リンパ腫の為7ヵ月間抗癌剤でガッツリ化学療法して退院、ステロイドのおかげで顔はパンパン頭もツルツル体力も皆無、目には黄疸でしたがヅラ装着&気合いのリハビリで退院後4週間で仕事に復帰したよぉ(≧∇≦)ﾉ''

>354
おれも入院してたけど、「調子悪いけど早く職場復帰するよ」
って自慢する患者はわりと多かったような気がする。

でも、体調のことや職場への影響を考えると、自分勝手
という感じもしなくないような。。。

「自慢」じゃなくて、弱気になっている自分を奮い立たせるために
口にしたがるんだろう。
治療・療養中は、自分がこのまま職場復帰できなくなったらどうしよう、っていう不安が
あるんだよね。
経済的にもラクじゃないわけだし。

まわりとしては身体を一番に考えて！ってもちろん言うけれど、
本人の一つの目標だから、それも考えて聞いてあげてーな。
ある程度聞き流してくれてもいいから。

みんな不安で辛い時期もあるけれど、がんばろうね。

自慢って（苦笑）
なんちゃって患者の病気自慢大会とでも思っているのか

治療方法を探り、現状維持で２年間入院　半分見捨てられてた人が
やっとミニで移植するとこが見つかった
移植後退院し、すぐ職場復帰
もうちょっと身体を大事にと思わず言ってしまったけど
自分でそうしたいんだと言われて
奥さんとか大変だなと思いつつ何も言えなかったよ。

別な職場の上司も末期ガンでなにも治療ができず、
職場来ることが生きることに繋がると
痛みの中、亡くなる２週間前まで仕事してた。

危険水域まで低下の為ＡＧＥ