白血病などの血液疾患についてPart2

広く血液疾患について情報交換を行うためのスレです。

基本的に、ｓａｇｅ進行で。
荒れるので個人のHPの話題や紹介はやめましょう。

日本造血細胞移植学会
http://www.jshct.com/index.html
　生存曲線などの「なまなましい」情報多数

日本つばさ協会
http://www.ne.jp/asahi/tsubasa/net/
　血液疾患患者の支援団体

再生つばさの会
http://www.marrow.or.jp/tsubasa/
　再生不良性貧血及び関連する疾病の支援団体

前スレ
白血病などの血液疾患について
http://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1023708553/

＞１さん
新スレ、ありがとうございます。
私も時々顔を出させてもらいます。

1さん　ありがとう！

１前スレなんで急に落ちたんでしょうね

>>2
日本造血細胞移植学会
http://www.jshct.com/index.html
　生存曲線などの「なまなましい」情報多数

これって、骨髄移植のデータ？

>>6
indexから全国調査報告書のページに入って下さい。
骨髄移植も血縁者・非血縁者・末梢血などいろいろありますが、
基本的には骨髄移植のデータと言ってよいと思います。

あの、すいません・・・・・・。
前にも書いた、19で悪性リンパ、非ホジキン病気は�TＡになった者ですが、
血液生化学検査だけでいいのでしょうか？医者はそれで良いと言ってくれてますが・・・・。
血液学会認定指導医なので、心配する必要はないと思いますが・・・。

>>8

http://society.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1037487003/
ナディア記念病院のほうにカキコするのがいいかも！

>>9
ありがとうございます。
僕の病状ではがんセンターのＨＰによると半数以上が完治して、長生きできるそうです。
再発でも抗体を使って治療が出来ますし。

>>10

１年以上再発なし、よかったね。
寛解状態を保つためにも、ムリしない生活を心がけてね！
１９歳って遊びたい盛りだからなー

ところで、健康食品？とかってなんか飲んでたりする？
免疫系高めるためとかに。参考までに聞きたかったのだけど。

>>11
ファンケルの青汁位ですね。飲んでいるのは。
といっても野菜あんまり食べなかった日に飲むくらいですが。

やっぱり悪性リンパ腫って免疫も高めた方がいいんですかね？

なにしろ原因不明の病気だけに、「防ぎ方」もよくわからない。
本当に困ったものだ！

>>13
素人には「免疫力を高める」ってのがどうも漠然としてて
正直ピンとこないんですが。。。。

ムリをすると悪い虫が暴れるから、暴れてもきちんと押さえ込む体力を
つけておく、っていうくらいの考えでいいのかな。

健康食品系は医療用データが立証されてるわけではないけど、
身体に合えば効力は発揮されることって実際多いんだと思います。

再生不良性貧血の場合は免疫を抑制するんで、
「免疫力を高める」は当てはまりませんねぇ。
いや、よくわからないんですが。

骨髄移植することによって、副作用とはどんな事があるんですか？
経験のある方いらっしゃったら教えてください・・

副作用と言って良いのかわかりませんが移植前処置の放射線によるものと、
移植後のGVHDの二つがあります。

詳しくはナディアで訊いて…って書いたらこのスレの存在価値がなくなるような気も
こっちのスレにも来てくれないかなぁ…

保守

ナディアはすばらしいスレだと思う。
でも、こっちはこっちの存在価値があるでしょね

医学知識にこだわらず、専門的な言葉知らなくても、
気軽に聞ける雰囲気をつくっていこうぜぃ

お友達が、っていうこととかでも気軽にドゾー

age保守。

骨髄移植して一年 ぶっちゃけ助けたなんて実感もないし会うこともないからどーでもいーやって感じで忘れかけてたけど財団経由 で元気に社会復帰できた旨の手紙をもらった。ちょっとホッとした。みんな頑張れ。

>>21
ｲｲ（・∀・）ﾊﾅｼ!!

>>21 ひさびさになんか　ほのぼのとした気持ちになりました。
よかったよかった

うちの配偶者は兄への骨髄提供をしました。
もう１０年前になりますが兄はCR状態を保ってバリバリと
元の仕事に打ち込んでいます。（1年間休職はしたけれど）
身内であるにしても、ドナーになるのは心と身体の負担が大きくて
なかなか辛いものでした。

骨髄移植は簡単なものではない。
わかっているけれど、、、
ドナーへの負担がもっと軽くなればいいのにね。
土日だけの入院だけでいいのなら、登録したい、っていう人増えると
思うんだよなあ・・・。

助かる命がもっともっと増えますように。

悪性リンパ腫で阪神大震災の翌年の夏、アメリカ独立記念日に入院しました。
しんどい時も有りましたが、早７年あっという間です。
肉体的にはホボ完全に回復していますが、気持ちは自分の体がもう１つ
信じられないままです。

健康食品の話ですが、生ニンニクの酢漬け*他ハーブなども入っています*
こいつは中々良いですよ。！≪ニンニクは血液サラサラ作用有りましたよね？）
男の健康バロメーター天を指します。

抗がん剤治療終了後一年ですが、一週間前から首に小さなしこりがあると思う。
この前の診察の時、先生は「ないと思います」、と言ってたが。
前の病院の先生も、そうやって一度見逃したので、この先生もそうかと。
専門医であってもわからないものですかね？

＞25
種類は違うだろうけど同じ病気ですね。7年なんて羨ましいです。

　　　　*　　*　　*
　　*　 優良スレ　 *
　*　　　 ∧＿∧　　　*
　*　　　（ ´∀｀ ）　 　 *
　* 　　　　認　定　　 *　　　　　　
　　*　　 ａ ｇ ｅ　　　*
　　　　*　　*　　*

>>24　体力の違いなのかね〜　アメリカ某病院では
骨髄ぬかれて日帰りだったか、１日で帰されるとか。。
私抜かれたあと二日くらい身動きできませんでした（笑）
会社などで休みがとりやすいようになったら、いいんでしょうけどねえ
役所なんかも民間企業の御手本になるように　ドナー休暇とか
作ってくれたらいいのに。
本当に一人でも多くのかただ直りますように

>>28
アメリカは健康保険制度がないから、日帰りとか当たり前なんだよ。
１日でも早く病院を出ないと莫大な請求が来るんで・・。
だから大部屋や自宅で抗がん剤投与なんてよくあることらしいです

>>28

私が勤めてた会社（大きい会社）は組合で
骨髄バンクドナー休暇ってのがあった。
ドナーとして提供するときは有給で休めるの。

でも、使ったって人きいたことなかったなあ。
やっぱり登録者自体が少ないんだろうね。

私は悪性リンパ腫なんだけど(現在は寛解に至り退院)、骨髄抜いた1時間後に外出とか脊髄液抜いた次の日に外泊とかしてた。今思えばかなりチャレンジャー。みんな、無茶するな。

>>29 知ってます・・アメリカ生活十年
でもアメリカンの体力と日本人の体力はかなり違うと実感しました

>>31
俺はリンパ性白血病だけど、
過去には、マルク後30分で外出、脊髄液抜いた3日後に退院とか。
そんなもんなんじゃん？(笑)

成人性Ｔ型ウィルスという病気についてどなたかご存知の方はいらっしゃいませんか？
非常に特殊な血液疾患らしいのですがいかんせん情報がありません。

他スレで詳しく教えていただいたので情報がわかりました。

定期健診ってみなさんどれくらいの間隔で病院に行ってますか？

>>36
退院して1年経つ。2週間に1回通院中。

>>36
手術から一年。僕は二ヶ月に一回、血液生化学検査だけ。
今年の四月に、ＣＴ撮ると思う。

１９歳で悪性リンパやったものですけど。
免疫云々だったけど、
お酒やタバコはせずに（当たり前とかのつっこみは無しで）、腎機能や肝機能は高めに保ちたいですね。
いざ発症して、抗がん剤治療を始めたら、肝機能や腎機能が低いからってなったら死にきれないし。
僕は普段から、犬と２時間ほどランニングをしています。汗かいてすっきりしますし、いいですね。
あと、体脂肪が多いと抗がん剤の効き目が弱くなったり、量を増やして負担が大きくなるので太らないように気をつけてます。

みなさんは何か気を付けていることあります？

>>36
2週間後とか調子よけりゃ1ヵ月後とか。

タバコは発病した時にスパリとやめたが、
酒は、付き合いでたま〜〜に、ちょびちょび飲んでるなぁ・・・。
酔っ払うほどは飲んでないけど。
あとは、あんまり疲れることはしないって程度かなぁ。

動物性の食事があまりよくないみたいなんですが、
（牛肉・豚肉・鶏肉・卵・牛乳など）

食事とか気をつけてます？みなさん。

>>41
37です。酒タバコもガンガン。仕事は月に4日休めればいい方(-"-;)いつか再発するね、おいら(;^_^A

>>42

退院まだ1年でしょ。せめてお休みは週1日しっかりとって
身体休めることに徹したほうが。

でもそういう人がいるのは心の救いでーす。

髪の毛ってどう？みんな

>>43
なんか知らんが治療後は髪質が変わって、
めちゃめちゃ猫っ毛になって、髪型で遊べるようになった。
以前はめっちゃ直毛で、立てたりできなかった。

個人的にはこっちのが気に入ってるからヨシ（ｗ

>>42
無理すると疲れから再発とかってあるのかな〜？
>>43
髪の毛は抜けて戻らない人もいるみたい。
そういう人はやっぱカツラとかになっちゃうよね・・

抵抗力落ちるってのは決していい状態ではないでしょ

普通の人だって、抵抗力落ちてるときには簡単に食中毒とかなるよ。
寛解後、妊娠した妊婦が再発しやすいっていう話も聞いたことが。

>>42
でも、それが自分の生き方なんだし、良いと思います。
もし、再発して後悔するかもと思ったら出来るだけ生活を体の負担が少ないようにしてください。
仕事は辞められないでしょうが、酒タバコは自分の意思でどうにでもなりますから。

副作用で不妊になってしまった人って生理は全く止まってしまうの？

42です。みなさんレスありがとぅm(__)m
再発した時に「あれやっときゃよかった」と後悔したくないんです。みなさんもそうですよね、きっと。
「病気だから」という理由で、何かを諦めたりしたくないんです。特に仕事。
それがどれだけ嫌な気持ちか、治療中に散々味わったから。

＜血液型A型の一般的な特徴＞（見せかけの優しさ・もっともらしさ（偽善）に騙され
るな！！）
●とにかく気が小さい(神経質、臆病、二言目には「世間」、了見が狭い）
●他人に異常に干渉し、しかも好戦的でファイト満々（キモイ、自己中心、硬直的でデリカシーがない）
●妙に気位が高く、自分が馬鹿にされると怒るくせに平気で他人を馬鹿にしようとする
（ただし、相手を表面的・形式的にしか判断できず(早合点・誤解の名人)、実際にはた
いてい、内面的・実質的に負けている）
●本音は、ものすごく幼稚で倫理意識が異常に低い（人にばれさえしなければＯＫ！）
●「常識、常識」と口うるさいが、実はA型の常識はピントがズレまくっている（日本
の常識は世界の非常識）
●権力、強者（警察、暴走族…ｅｔｃ）に弱く、弱者には威張り散らす（強い者にはへつらい、弱い者に対してはいじめる）
●あら探しだけは名人級でウザイ（例え10の長所があってもほめることをせず、たった１つの短所を見つけてはけなす）
●基本的に悲観主義でマイナス思考に支配されているため性格がうっとうしい（根暗）
●単独では何もできない（群れでしか行動できないヘタレ）
●少数派の異質、異文化を排斥する(差別主義者、狭量）
●集団によるいじめのパイオニア＆天才(陰湿＆陰険）
●悪口、陰口が大好き（Ａ型が３人寄れば他人の悪口、裏表が激しい）
●他人からどう見られているか、人の目を異常に気にする（「〜みたい」とよく言う、
世間体命）
●自分の感情をうまく表現できず、コミュニケーション能力に乏しい（同じことを何度
も言ってキモイ）
●表面上協調・意気投合しているようでも、腹は各自バラバラで融通が利かず、頑固(本当は個性・アク強い）
●人を信じられず、疑い深い（自分自身裏表が激しいため、他人に対してもそう思う）
●自ら好んでストイックな生活をしストレスを溜めておきながら、他人に猛烈に嫉妬
する（不合理な馬鹿）　　
●執念深く、粘着でしつこい（「一生恨みます」タイプ）
●自分に甘く他人に厳しい（自分のことは棚に上げてまず他人を責める。包容力がなく冷酷）
●男は、女々しいあるいは女の腐ったみたいな考えのやつが多い(例：「俺のほうが男
前やのに、なんでや！（あの野郎の足を引っ張ってやる！！）」）

＜血液型A型の一般的な特徴＞（見せかけの優しさ・もっともらしさ（偽善）に騙され
るな！！）
●とにかく気が小さい(神経質、臆病、二言目には「世間」、了見が狭い）
●他人に異常に干渉し、しかも好戦的でファイト満々（キモイ、自己中心、硬直的でデリカシーがない）
●妙に気位が高く、自分が馬鹿にされると怒るくせに平気で他人を馬鹿にしようとする
（ただし、相手を表面的・形式的にしか判断できず(早合点・誤解の名人)、実際にはた
いてい、内面的・実質的に負けている）
●本音は、ものすごく幼稚で倫理意識が異常に低い（人にばれさえしなければＯＫ！）
●「常識、常識」と口うるさいが、実はA型の常識はピントがズレまくっている（日本
の常識は世界の非常識）
●権力、強者（警察、暴走族…ｅｔｃ）に弱く、弱者には威張り散らす（強い者にはへつらい、弱い者に対してはいじめる）
●あら探しだけは名人級でウザイ（例え10の長所があってもほめることをせず、たった１つの短所を見つけてはけなす）
●基本的に悲観主義でマイナス思考に支配されているため性格がうっとうしい（根暗）
●単独では何もできない（群れでしか行動できないヘタレ）
●少数派の異質、異文化を排斥する(差別主義者、狭量）
●集団によるいじめのパイオニア＆天才(陰湿＆陰険）
●悪口、陰口が大好き（Ａ型が３人寄れば他人の悪口、裏表が激しい）
●他人からどう見られているか、人の目を異常に気にする（「〜みたい」とよく言う、
世間体命）
●自分の感情をうまく表現できず、コミュニケーション能力に乏しい（同じことを何度
も言ってキモイ）
●表面上協調・意気投合しているようでも、腹は各自バラバラで融通が利かず、頑固(本当は個性・アク強い）
●人を信じられず、疑い深い（自分自身裏表が激しいため、他人に対してもそう思う）
●自ら好んでストイックな生活をしストレスを溜めておきながら、他人に猛烈に嫉妬
する（不合理な馬鹿）　　
●執念深く、粘着でしつこい（「一生恨みます」タイプ）
●自分に甘く他人に厳しい（自分のことは棚に上げてまず他人を責める。包容力がなく冷酷）
●男は、女々しいあるいは女の腐ったみたいな考えのやつが多い(例：「俺のほうが男
前やのに、なんでや！（あの野郎の足を引っ張ってやる！！）」）

はいコピペご苦労さん

DAT落ちの危険がない限りはコピペ厨がやって来ないように
sage進行でいきましょう。

sage進行マンセー。

みなさんよろしう。

今日の午前にルンバウルやりますた。

腰いた・・・

最近このスレが活発で(･∀･)イイ！！

ルンバールしばらく響きますよねええー。ガッツ！

ルンバール。。処置後に下半身を襲う痺れが嫌ね。乙。

>>57　様

>>53でもあるように、ぜひともsageで進行よろしこ・・・

保守

今月から復職しました。
ふぅ〜一週間疲れました。

>>60

わーお疲れ様です。
発症と治療経過をよければ参考までに教えてくださいな。
憧れの復職・・・。

去年の５月にＭＤＳ/ＡＭＬの診断を受けてそのまま入院。
>>61　↓こんな感じです。
１度の化学療法の後、8月に一座不一致で兄より移植。
移植後も特に重篤なＧＶＨＤは無く12月に退院。
2ヶ月の自宅療養を経て９ヶ月ぶりに無事復職！
タバコは辞めましたが、あとは今まで通りの生活に戻れました。
主治医曰く、こんなに早く社会復帰した患者ははじめてだそうです。

>>62

ほんと早っ！！おめでとうございます。
くれぐれもムリは禁物！！リハビリの延長ってかんじで
仕事にはげんでくださいな。

http://www.geocities.co.jp/SiliconValley-Bay/6304/oniityan_01.html
このフラッシュは悲しいね。白血病は大変だ。

>>64

ありえないから。こんなの。

>>65
わたしもそう思うヨ

でもまぁ、これを見てＵＤの白血病解析してくれる人が増えれば、
それはそれで嬉しいかも〜

保守age

骨髄移植って血液型も変わったりするんですね。
なんかすごい・・・

占いも変わるなぁ

昨日マルクやってきました。
慣れちゃってるから検査自体はたいした事ないんだけど、麻酔が切れてからの鈍痛が・・・。
退院してから1年ちょい、通院は3ヶ月に1回なんだけどこんなに楽でいいのか不安・・・

スレ違いだったら無視してください。

実は、2ヶ月前の健康診断で、白血球数が12,600(H) lymphoが14%(L)
CRP定量が1.86(H)という数値が出ました。
数年前から、疲れたときなどに、頸や脇下のリンパ節が腫れること
はよくありましたが、数値に異常が出たのは初めてです。
今も上記部位が腫れています。
HIVかと思い、すかさず検査しましたが（−）でした（もちろん
window periodを過ぎてから検査しました）。
最近、血液内科を受診したのですが、触診ではリンパ節の腫脹は
認められませんでした。しかし、自分では確かに腫れているのが
わかるのです。特に脇下はズキズキ痛みます。悪性リンパ腫の
ような気がして不安ですがCT等の検査は来月まで順番待ちです。
もし、上記の症状からなにか思い当たる方がいらっしゃい
ましたら、よろしくご教示ください。ちなみに母は２回も癌を罹患し
ております。

一所懸命闘病されている皆様の快気をお祈りいたします。
お邪魔いたしました。

>>64
電話のタイミングが良すぎるところがありえないっていうのかな？

>70
国立がんセンターに悪性リンパ腫の症状について詳しくのっています。
参考になされたらどうでしょうか？
（悪性リンパ腫は、非ホジキン病・ホジキン病の２種類に分けられています。）

（＾＾）

＞70
私リンパ腫だけど、基本的にリンパの腫れは痛まないそうですよ。
私も最初、痛みの無いぐりぐりが首に出来て、かなり大きくならないと
医者は認知できなかったけど。
検査はやっぱり一ヶ月くらいかかりますよね。

>>70

悪性リンパ腫ってそうそうある病気でもないです。
風邪ひいて炎症反応やリンパの腫れが一ヶ月近く続くことも
ありますし・・・。

リンパ節炎ってこともありますから、血液内科の先生に、
皮膚科も紹介してもらったらどうでしょう？

結局「大丈夫でした。スレ違いでした」、ってことをお祈りしておきますね！

>>72,74,75さん

ご丁寧にありがとうございます。国立癌センタのHPは拝見させて
いただいているのですが、何度読んでも自分の症状に似ています
（ただ、一瞬、HIVかと思ったときも、HIVの症状を調べれば調べ
るほど自分の症状に似ていると思ってしまって、どうも思い込み
が激しいようです）。

ただ、昔、潰瘍性大腸炎を患ったときも（いまでも完治はしてい
ませんが）、お医者さんが胃だけをカメラで診て、”異常無し”と
言われても納得できずに大腸ファイバをいれてもらい、糜爛を発見
したということもあり、自分の体には敏感なほうだとも思っています。

いずれにせよ、検査がすべてを明らかにしてくれると信じることに
します。
結果は報告させていただきます。ありがとうございました！

>>70 こわいのはわかるけど　勇気だして病院にGOだよ
ってもういったのか(笑)
結果なんともないといいですね

悲しい時〜
　　∨
　 ﾊ_ﾊ 　 　ﾊ_ﾊ　＜ﾈﾀだと思っていたらﾈﾀではなかった時〜
　(´ﾛ｀)　. (´ﾛ｀)
　/_~| ~　 ~□~|
　u u 　　　'u u

保守しときましょう。

新スレできましたのでご紹介です。

ナディア記念病院第３病棟
http://society.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1047760955/l50
血液疾患について、ここで解決できないような専門的なご相談は
上記へどうぞ。

>>80

あんがと

曽我ひとみさんの肺がん腫瘍って９ミリだったそうですね
CTスキャンでギリギリ読める数値

政府とかが「最高の治療を」って言ったらしいけど、
常に最高の治療で臨んで欲しいと思ったのは私だけかしら。

みんなで戦争反対しましょう。
湾岸戦争で使われた劣化ウラン弾のためにイラクの子供たちや、戦争に行った
アメリカの兵隊及びその子供が恐ろしい割合で白血病になっているらしいです。

不妊になってしまった女性の方っていますか？

>>84
放射線治療を受けた人は、男性、女性共に不妊になります。
　（一部、その後妊娠したという記録がありますが、例外でしょう）
その対策として、精子/卵子の冷凍保存がありますが、
厚生省はあまり乗り気ではありません。
詳しく知りたい場合は、加藤レディースクリニックで
検索してみてください。

保守

免疫不全で通院しながらも普通に生活している
ものです。これから大きな感染症をおこさないため
に骨髄移植も考えてみてはと医者には言われました。
しかし今は制限はあるものの普通の生活は
できていますからリスクをかけての移植には迷うところです。
同じような人はいるのかな？

慢性の白血病って人がいるんだけど、これも移植をしないと完治しないものなの？
本人は普通に元気に見えるんですが、実は体調がめちゃ悪いとのこと。

>>88
慢性白血病の場合でも移植はしなければいけない可能性もある
いくら本人が体調よさそうに振舞ってても白血病は白血病。恐い病気である事に変わりはない
調べればわかることだけど慢性は、患ってから４〜５年で急性転化を必ず迎え、それになると治りがかなり悪くなる
そうなる前に移植をするのが再発も防げていいかんじだとか…
ま、移植しなくて治る人もいるそうだけど…

>>89
なるほどそうですね。ガンですものね。
ちなみに白血病とわかって五年くらいみたいです。
そろそろ治療に専念するようで、早く良くなればいいと思ってます。
やっぱり病室は無菌室なんでしょうか・・・。お見舞いに行きたいけどつらいだろうから、
ちょっと迷ってます。
何もできないのがつらいなぁ

>>90

お見舞いって微妙ですよねー。
余裕があるときならうれしいこともあるけど、
とても仲の良い関係でなければ辛いことがおおい・・・気を使うしね。
また副作用による外見の変化を見られたくなかったりします。

血液の病気は病棟事態がお見舞い歓迎！っていう
雰囲気じゃないこともあるのです。
無菌室の場合は、家族も面会制限があります。

PC持ち込んでるのならメールを出してあげるとかがいいかも。
あと、薬での治療などで体調に波があるので、
お見舞いにいく前に本人にその日の体調や
都合を聞いてあげてください。
あ、花や食べ物のお見舞いは厳禁ね。

>>91
レスありがとう。
まだ本人が入院していないのでなんとも言えませんが、お見舞いに関しては本人に聞くなり
してみて、よくよく考えてみます。やっぱり精神的にきついですよね。盲腸の手術じゃあるまいし･･･。
PCをやらない人なので携帯メールをと思うけど、病院じゃNGですよね。

もう少ししたら知人も入院すると思いますのでまた何かあったら書き込もうと思います
色々とありがとう

>>91　家族の面会制限はないはずだけど、、
まあ病院によって違うのかな
私の知ってるとこは　マスクも手袋もなしで普通に面会できたよ
ガラスごしでなくふつ〜に
ただ、、、正直本人もよっぽどの関係でないかぎり会いたくないと
思うだろう、、

>>93　

うーむ、そういうところも、あるかもしれませんし
病状にもよって違うかもしれません。

でも実際、家族の面会制限、あるところも多いですよ。
無菌室だと１回に1名まで、とか、成人のみとか。
（大学生の娘でもダメだった人も！）
移植前後になると、さらに厳しいです。
家族でもインターホンごしでしか喋れなかった。

患者との関係によって、「お見舞い」っていう形じゃない応援も
考えてあげてくださいね。

ケータイ使用は基本的に医療機関では禁止だけど
こっそりメールだけは使ってる人も多いみたい（笑）
病院スタッフも、病室ではメールくらいなら見逃してくれたり。

>>94 私のしってるとこは
病室にはいれるのは一人ですね、移植直後でも普通に面会できたし
あとガラス越しってのはなかったです、その前にもうガラスごしな
病室はないので・・・病院によってすごく違うんだなあって
ここみてて知りました。

今、日テレ系で小児急性骨髄性白血病を克服した女性の出産を
やっていました。
大阪府立母子保健総合医療センターで
その女性は幼い頃の治療も、またこの出産も行ったそうです。

感動して泣いちゃいました。よかったねえ。。。。

白血病の「調子が悪い、具合が悪い」って具体的にどんなものなんですか？
なんか想像できない

>>97

初期症状は、強い貧血感（息切れ、動悸、倦怠感、めまい、
顔面蒼白など）とか、発熱、出血症状とかが多い。
あとは、身体の痛みとかってこともある。

ちなみに、白血病と一口にいっても、種類が分かれています。
大きく分けて急性・慢性、それから骨髄性・リンパ性。

>>97
病気自体に症状はあんまりないよ。
抗がん剤や放射線の副作用が一番つらいんじゃないかな？

そうなんだ・・・。
テレビとかの影響だと鼻血がどうとか、めまいで倒れたりとか、そんなんばっかだけど
実際はそうじゃないんだね。

>>99
>>100

一般的に「急性白血病」は比較的全身症状とかでやすい。（>>98参考）
体調の悪さから病院に行き、発見される場合が多いです。

ただし、「慢性白血病」の場合は、ある程度進行しないと
生活に支障がでる強い症状がでないことが多い。
（健康診断とかで発見されたりします。）
症状は脾臓腫大による左上腹部の不快感が比較的多いです。
そういう人は、その時点では確かに治療副作用の辛さのほうが強いです。

テレビでは急性白血病を扱うことが多いでしょうね。
あくまでドラマチックに現れるということで。
すべてが当てはまるわけではないけれど
極度の貧血にから、ああいった症状が怒る場合も多くあります
（いきなり治療不可能、とか宣言されちゃったりとか、おかしい）

悪性リンパ腫なども、しこり以外の自覚症状がない場合って多いです。

>>101

読み返してみたら「多い」「多い」って言葉ばっかりでスマソ

でも実際にこの短い文章の中では、ケースバイケースの説明まで
できないので、こうなってしまいました。

興味があれば以下のページご覧になってください。
http://aids.med.nagoya-u.ac.jp/leukemia2/index.html

>>102
ありがとう

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なんか不安になってきた…

ここのスレッドの人にお聞きしたいのですが
もしかしたら私自身が白血病にかかったかもしれないんです。
一週間前くらいから頭痛と肩から首にかけての軽い痛みやだるさと吐き気がします…。
正直普通に生活するには問題ないくらいの症状なのですが
病院に行った所風邪薬と胃薬を貰ったのですがそれを服用して
十分睡眠をとってもまったく改善する気配がないんです。
私の仲のいい友人が昨年白血病で亡くなったんですが
まだ入院する前に首が痛いといってたのを見ていたのでその時のイメージが離れません。
また、なくなった友人のこともあって白血病と言う病気がとても恐ろしいイメージしかなくて
かなり今パニックな状態です。とりあえず明日病院に行ってみようと思います・・・。
なんか落ちつかなくって書き込んでしまいました、sageときます

あ、お聞きしたいっていうのは、白血病の初期症状はやっぱり個人差のあるものなんですか？
私の場合本当に軽い症状なんですが、それがまったく治らないんで焦ってるんです。
今までこんなことなかったし病気をしても絶対にすぐ治るほうだったんで・・・。
二重カキコすいませんでした。

>>106

軽いムチウチとかかもしれんよ。正直。
覚えがなくても、電車の中のうたた寝とかでなる人もいるし。

>>106 季節の変わり目だしなあ〜体がついてかないよ(笑)

白血病を克服して普通に社会復帰してるひとって多いと思うんですが、子供ってうめるんですか？
すぐにってわけにはいかないと思うけど・・・

>>110

その治療方法によりますが、白血病だけでなく血液疾患治療全般に言えます。

抗がん剤の副作用には不妊というものもあります。
男性患者では精子の奇形・減少、無精子症。
女性患者では排卵不全、無月経。
全員がなるわけではないのですが、確率はわりと高く、特に女性は厳しいです。

骨髄移植をする場合には前処置で大量抗がん剤投与や、大量放射線投与を
行うため、男性女性共にほぼ生殖機能は失われます。

>>111
なるほど。
抗がん剤前に精子や卵子を保存するという方法もあるのでしょうか？

>>112

抗がん剤前に、副作用のひとつとして患者に説明することが多いですが
あくまで「起こりうる」症状なので、不十分な説明の場合があるとか。
（女性には説明があるはず）

移植の前処置には「ほぼ起こる」副作用（？）なので、きちんと説明があるはずです。


精子保存→応じてくれる病院もあります。または他の保存施設のある病院を紹介されます。
　　　　　　　3日おきに数回採取することが多いようです。
卵子保存→精子ほど一般的でないことと、採取できるタイミングなど、まだ難しい問題です。

抗がん剤治療の前に、採取できる時間の余裕があればいいんですけど・・・・
なかなか難しいですね。

>>113
レスありがとう。ちょっと気になったものでして。

夫が白血病で四年前に移植受けました。そして今、私妊娠しております。子供になんらかの影響はあるのでしょうか。

>>115
それがネタでなくてマジ話だったとしたらしっかり産婦人科に相談して見たら？
気になるなら主治医に聞く…これは常識でしょ？

>>116　も、もちつけ。

言いたいことはわかるが、もうちょっと優しい言い方しようや。
患者本人（旦那さん）に気を使わせないように、115なりに気を使ってるんだろう。

産婦人科医よりも患者集団ほうが、現在の血液疾患に関する情報持ってる場合も多いしな。

115です。レスありがとう。妊娠が判明した時はうれしかった。でも冷静に考えてみたら急に恐ろしくなりました。妊娠前に二人で検査などをしておくべきでした。親の資格がないとは自分の事だと感じてます。

>>117
いい方がきつかったかな？
気に触ったんなら謝るけど、もし子供が障害を持って生まれてきたからってどうだってんだよ？
子供に何らかの影響があるんなら一体何をするって言うんだよ？
障害があろうがなかろうがあんたの子供はあんたの子供だろ？
主治医に聞くっていうのは産婦人科の先生の事も兼ねて言ってるつもりですが…
別に切れてるわけじゃないよ、でも子供の事なんだからこんなところで聞くよりはちゃんとした医者に聞けやって思ったわけで。

>>118

妊娠中は普通の人でもナーバスになるものです。
医者に聞く前にここで聞きたい気持ち、すごくわかります。
あんまり気にしないで質問していいと思いますよ。

男性側ですから、影響は少なくて済むんじゃないかな。
私の知っている血液内科の先生は、治療から数年たっていて、
妊娠させる機能が戻っていれば男性の場合は大丈夫だろうって。
ただ、正直いって、不妊になる人がほとんどなので、
子供に関する影響は、データにできるほどの症例がないんですよねーとのこと。

一緒にするレベルじゃないかもしれないけど、
飲酒や喫煙の胎児への影響も、男性は言われないですよね。
そう考えると、胎内で育て上げる女性患者のほうが薬とか放射線の影響強いかもしれない。

>>118

あと、「親の資格ない」、なんて言わないで。
子供を育てながらじゃないととわからないことなんていっぱいありますよ

121さんありがとう。なんか涙出てきたよ。今主人とも話し合いました。あの超音波写真見たら、やはり産みたいです。産科の先生と相談しながらがんばろうと思います。

ドナー登録して約2年、昨日2次検査の通知が来た。
登録したときに母親に話したら、いい顔しなかったんだよなあ。
話しに行ってこなきゃ。

お世話になったみなさん、ありがとうございました。
昨日、血液検査及びCTの結果が出ました。
結果は異常無しでした。白血球数もリンパ球比率も正常でした。
リンパ節腫脹も認められませんでした。
ただ、１０年前から突然頻繁に複数のリンパ節が腫れる（痛む）
ようになった原因については、医師も”ばい菌とかウィルスが
体内に入ればそういうこともある”というだけで、今ひとつ納得
できません。
ある日突然体質が変わって、リンパが腫れやすくなるなんてこと
があるのでしょうか？

>>101
急性だけど、病気自体では苦しまなかったよ。
治療が始まると副作用が出てきたり、移植後のＧＶＨＤとかが辛かった。
血液数値は確かに悪かったけど、本当に病気だったの？？
というのが正直な感想。

骨髄移植にちょと興味があります。
でもよく痛いとか面倒とかって話しを耳にして
躊躇してます。

提供した事のある方
実際はどうなんでしょう？

>>126
私は提供経験はないのですが、
非血縁者間移植の場合は「造血幹細胞移植法」という方法が取られます。
提供者は全身麻酔の後に骨盤から造血幹細胞を抽出される事になるのですが、
麻酔が切れてくると鈍痛がある、とよく聞きますよ。

そんなわけで、提供には1週間くらいの入院が伴います。

最近は「末梢血幹細胞移植法」という血液からの成分抽出法が確立されて、
現在のところ血縁者間のみ移植に適用されてます。
非血縁者間には導入およびガイドラインの検討に入ったところです。

この末梢血幹細胞提供には、ある種の増血剤が使われるのだそうで
その副作用について研究・議論が成されている状態です。
去年の暮れに、末梢血幹細胞提供を行った女性がAMLを発症したとの
報告があったようで、この件についても追跡検討中だそうです。

骨髄提供には多少のリスクが伴うのは事実です。
でも、それを踏まえた上でも私はバンク登録しました。
どう考えるかは、あなたの自由です。

ひとつ言い忘れてました。

薬を常用されてる方は、バンク登録はできないそうですのでご注意を。

>>127
一週間の入院ですかー
私はシングルで子供がまだ小さいので入院は難しいです

いつか提供できる時が来るまでは健康でいようとおもいます

ありがとうございました

HLAの型が一致したので、詳細な検査をしてくれという書類が
来たのだが、ここにきて両親が激しく反対してきた。
ここまで非論理的かつ感情的な反対をするとは思わなかった
自分の手落ちだが・・・・
検査を強行しても、最終同意で拒否されたらそのほうが患者
さんの落胆と負担が大きいと思い、不本意ながら断念する
ことにした。
他に出来ることを考えよう・・・・

>>130
そこで挫けてどうする？
ｱﾝﾀを育てた親だろう？熱意で当たればきっと判ってくれる筈さ。

ｱﾝﾀの骨髄を心待ちにしてる人がいるんだ、ｶﾞﾝｶﾞﾚ!!

>>131
二人そろってああ言い出したら、金輪際同意は望めない。
検査をとりあえず受けて、熱意で説得するという線も
考えたが、まずもって不可能だと予想される。

自分だけのことなら勝手にしてもいいが、バンクの
制度上、家族の同意なしに移植は出来ない。
最終同意までいって拒否される場合の患者さんの
検査費用負担や落胆を思えば、ここで強行しない
ほうがいいと思ったんだ・・・・

とりあえずバンクに募金してきます。

切ないね・・・
登録するときにちゃんと話し合ったりしなかったのだろうか

>>133
登録するときには、まさか自分の家族の所へ話はこないだろうから、
とりあえず好きにさせようみたいに考える家族も居るんじゃないでしょうか。

私は結婚前は親が、結婚後は夫が登録に反対していて登録できないのですが……

永遠の課題だやねえ

骨髄採取が、技術的にもっとドナーの負担軽くなることを望むばかり。

去年どっかの研究ﾁｰﾑが、ﾏｳｽの血液とﾋﾄES細胞を組み合わせて
造血幹細胞を生成したって記事が出てた。

人工骨髄が出てくる方が先じゃないかね？

ちなみにｳﾁは、「しょうがねぇな」と渋々登録を許可してくれた
親父に先立たれちまった。
ｲｻﾞとなったら波乱必至になるだろうけど、その時はきっと説得してみせるよ。


家族が苦しんで死んでいく様の悲しさを、俺達は知ってしまったんだからね。

>>130
とにかく説得できることを祈っているよ。
あなたが提供者となり、一人の人の命を救うことが出来ますように！

（＾＾）

親だし、病気でもないのに
リスク（少しであろうと）を負うのだから
反対する気持ちも判ります。
説得出来ることを望みますが、
その過程で親との関係が悪くなりそうでしたら
断念もありだと思います。

あと、登録するときにうんぬんとありましたが、私のときのバンクの態度は
「いつでも取り消せるからとうあえず登録を！！」といった感じでした。
正直、バンク側の「登録」時の説明不足やら態度にモニョ

でもなぁ、ドナーが見つかった、って相手には連絡いっちゃうしなぁ。
複雑な気分だよ、移植に踏み切るにも相当な決意が必要だったんだろうから。
（ ´･ω･)

うん。
「適合ドナーがいませんでした」って言われるのと「いましたが、断られました」って言われるのだったら
後者のほうがショック大きそうだよね。（ ´･ω･)

無理強いもできないのは承知の上で、やっぱりドナー登録はリスク承知の上で
まわりの同意もとって登録しないとだめでつね。

でも三次検査後に断られるのはもっと腹が立つそうだ。
検査費用は患者さんが幾らかは負担するそうだからね。

>>130　の判断はある意味正しいのかも知れないね。

骨髄移植によって染色体が変わってしまったりすると
不妊になってしまうの？

>>143
そんなことはありません。
不妊になるヒトが多いのは移植ではなく、抗ガン剤や放射線治療の結果です。

>>144
なるほど。
でも骨髄移植するのって、抗がん剤や放射線治療って不可欠なんでしょうか？
そうなると、その後の女性の妊娠って厳しいのかなと思って・・・
初心者な質問でｽﾏｿ。。

骨髄移植は、前処置に強力な抗癌剤投与と放射線の全身照射を受けます。
白血病細胞を白血球もろとも破壊するためにです。
このとき生殖細胞も破壊される事になり、以後は不妊となるのです。

最近は移植に臨む前に、精子や卵子を冷凍保存される方もいらっしゃいますよ。

　　 ∧＿∧
　　（　　＾＾ ）＜ ぬるぽ（＾＾）

私も骨髄移植したんですが、放射線照射はしませんでした。
ケースバイケースでしょうかね？
因みに私の場合はATGでやりやした。

>>148
骨髄移植するにあたって必ずしも放射線治療するわけではないんですね。

ATGってどういう事ですか？

>>149
抗胸腺細胞グロブリンの事をATGと言います。
要は放射線でやらずに薬剤で移植前処置をやったと言う事ですね。

変なチェーンメールがはやっているから気をつけましょうね。
http://www.jmdp.or.jp/info/news/fromVolunteer.html

　　　　　　　　　　　と、絨毯爆撃をしている私・・・・

＞130様。遅レス申し訳ないデス。
　
　自分の所にも昨年末、ドナー要請の通知書が来ました。
　登録したのが学生の頃で１０年も前。一生来ない人もいると別の
ＨＰなんかで話を聞いたばかりでした。
　で、自分も両親の承諾を得るのに苦労しました。
　最初から『危険は少なからず有る』と言ったのが良くなかったのか、
『見ず知らずの他人の為なんかに、、、』とぼやいて。
　でしたので
『白血病って病気は、骨随移植で治る可能性が大きいけど、親子でも
　移植出来ない場合があるよ。もしあんた達の孫の誰かがこの病気に
　なって、自分達ではどうしようも出来なくて。他の人からの移植で
　直してもらった時、俺は自分に来た移植希望の話を断った事を一生
　後悔すると、思うよ。』
　そう言って、コーディネートの最終で結論出せばいいという条件
で、何とか納得させたのです、が。
　送られてきた問診票にアレコレ書いて、返送したところ
『申し訳ございません。腰に椎間板ヘルニアを患ってるとありますが、
　骨髄を採取する時、腰に負担がかかりまして病状が悪化する事があり
　ます。その悪化の原因の因果関係を立証するのが難しいので、、、
　今回の話は無かった事に。』と。
　体が丈夫でないと、人様のお役に立つ事も出来ないと、（涙）

　長文スマヌ

親子だと骨髄型は合致しません。
兄弟に合致確率はありますが。

でも最近の研究だと、特に母子間では拒絶反応が少ない、ってのがあるぞ。
そーいえばハラん中で1年近くいっしょに過ごしてたんだもんね。

>>152
末梢血幹細胞移植が認可されたら再ﾄﾗｲだ。
気を落とすな。

>>153
血縁者間二座不一致移植ってのはｱﾀﾘﾏｴのよーにやってるぞ。
つまり親子でも可能ってｺﾄだ。

>>152およびレスくれた皆様

結局ドナー登録は抹消することにしました。
「身内が白血病になったら云々」という説得も試みたが、
どうしてもやってほしくない、と言い張るので。

ただ、自分はギックリ腰もやった腰痛持ちなので、もしかすると
152さんと同じような結果だったかもしれないが・・・・

かわりにはならないが、献血と寄付を出来るだけすることに
しました。
自分と同じ型を持ったレシピエントに、他にドナー候補が
いたことを祈りつつ。

うんうん、よく頑張ったね。

精一杯やった上での結果なら、誰も責めたりしないからさ。

>>126
まだ見てるかどうかわからんけど数年前に経験した事で言うなら…

大体の事は>>127さんの言う通りで。
採取の際は全身麻酔をするので痛みなんてないです。
麻酔が切れた時には病室のベッドにいるような感じで。

麻酔が切れた後は腰に鈍痛はありましたね。
腰が重いという表現が合うような。

入院には1週間も掛からないような？
3-4日くらいじゃないのかなぁ。
ただし実際の採取までに検査などで病院に行く必要があるので
休みを自由に取れない人は厳しいかと。

検査の際の交通費、入院の費用などは相手（患者側）が持つので
必要ないって言えばそれまでなんですが、患者さんの負担は大きい
ですよね…。

骨髄異形成症候群の患者です。

仕事を続けるのが体力的に辛いよ〜。
会社には、病院に行くために半日休んだり、
体調崩して会社休んだりしてるとイヤミを言われるし…くすん。
血液疾患の患者さんで
仕事してる人は、どんな感じで働いてますか？

>>159
僕もMDS（骨髄異形成症候群）です。
去年の夏に移植しました。
驚異の回復力で今は普通に仕事してます。
最初は出社時間を遅らせたり、辛いなと感じたら早退したりと
会社も協力的でしたよ。病院行く日も普通に休めるし。
僕の場合はMDSが白血病化してしまったので、
無菌室での生活や移植後GVHDに苦しむ姿を会社の人達が見てるから特別なのかも？
自分は病院に行く時は堂々と休んでるよ、別に悪い事してるわけじゃないし。
会社によってそのあたりは大きく違うと思うけど・・。

>>160
会社によりますよね、きっと。

私の場合、20才で発病だったため
大学卒業後、病名を明かすと就職は難しいようなので
病気のことを隠して就職しました（途中で隠しきれなくなりましたが…）
その辺のこともあって…といった感じもあります。
まぁ、頑張るしか無い！です。

移植成功してよかったですね！

初発から二年・・・・・放射線局部照射だけで済んだ。
今は毎日大学に通っています。今でも苦しんでいる方がいらっしゃるでしょうが、生きているって素敵だなと毎日思いながら過ごしています。

あ・・・・・悪性リンパですはい。

チェーンメールの件
ある掲示板では本当かガセかという話と
本当なら協力したいという話しになっていたが
例え本当でも、チェーンはNGだろ。
（例え、チェーンすると助かる可能性があってもするな。
ネットではルール違反だ）
正直、白血病系サイト見てると
病気しか見えなくなって、他のルール守れない厨多いよ（一般社会にも多いが）
病人中心に社会回ってるんじゃねぇんだよ

>>164
まぁ、藻前の言いたい事はあってるし、気持ちも分かるが・・・
実際がんになったときは、どうしても病気中心に物事を考えてしまったよ。
今度発病したら、気をつけるから許してねぇ。

>>165
> 実際がんになったときは、どうしても病気中心に物事を考えてしまったよ。

それは普通の事だと思うがチェーンメールにあるようなものって
多くの人に知らせる事はできるけど正しい情報のまま伝わる訳では
ないんだよな。
ウソもあるし…

でも日頃「フーン」と思ってる事でもチェーンメールとかだと切羽詰まる
人が多いんだろうか…

>>164
落ち着け。すべての人がそうである訳でもあるまい

ところで、マルク痕(骨髄穿刺した跡の傷)ってどうなってますか？

なんかほとんど目立たくなったと言うか、
キレイさっぱりなんですけど。

４年前にドナーやりました。
採取の跡は残っていますが、ある意味自分の勲章だと思ってまつ。
気にせずビキニ着ちゃうもん。

>>153　親子だと普通あわないんですよね・・
私　母のﾄﾞﾅｰになりました。
ラッキー中のラッキーかなあって・・・
でも検査する前から私がﾄﾞﾅｰだってずっとおもってたから・・
医者もびびってました
あ。ちなみに母は移植もうじき一年でかなり元気になってきてます
一回ﾄﾞﾅｰしたら次回はいつ登録できるのかな？
あと私のﾄﾞﾅｰ一年検診がまいりました、なんか試験に参加してるので
お金がもらえるそうでつ・・一万五千円・・
もらったらバンクに寄付しまああす

早いもので、姫の一周忌がもうじきですね。

ガンの治療に役立つ
タンパク質の解析を手分けして行うっていうプロジェクト知ってますか？
私は、今日父親から聞きました。
2chでも、いろいろな板でやっていて、
自分の病気にも関わりそうなことだから、
うれしくて、お礼を書き込んできました。

164さんの言っていることも分かるので、
プロジェクトに参加してほしいと呼びかけることはせず、
とにかく、参加している方にお礼を言うことにしたのでした。

>>171
@bodyにもＵＤスレッドはあるよ。
行ってみたら？
ここでお礼を言えば喜んでくれると思うよ。
http://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1048328722/l50

私は昨年末に兄から末梢血幹細胞移植法で提供してもらい、移植も成功し
今年の３月半ばに退院して、現在自宅療養をしている２４歳の男です。
大学での就職活動も、幸い入院前に済ませられていて会社も内定は
取り消さないでこちらの全快を待ってくれているという状態です。

ただ、移植前の私の病状はＭＤＳ（芽球の割合４０％）に加え、
７番染色体欠損の染色体異常も伴っているものだったので
移植後の今もまだ再発はしないか、と怯えている次第です。
５月現在の私の体調はヘルペスは出たものの、ウィルスも下痢も治まり
あとはＧＶの粘膜障害さえ治まってくれれば食事も前のように採れて
激減した体重も元に戻るのではないかと思っている段階なんですが、
見た目も体力も以前と変わってしまった今、いつ社会復帰していいものかと
今の私はまるでエスカレーターのステップになかなか乗り出せないでいるお年寄りの
ようになってしまっている、というわけです。

移植をしたみなさんは（もちろんドクターの指示があってからなんですが）どこで
社会復帰に踏み切りましたか？参考までにお話聞かせてもらえると嬉しいです。

↑あ、長文失礼しました。
それとすいません、sage進行でしたね・・・
以後気をつけます。

>>日野　鳥太郎さま
こんばんは。僕もMDS/AMLの患者です。
去年兄弟より移植（一座不一致）しました。２０代男性です。
移植後４ヶ月で退院して、退院後3ヶ月の自宅療養で職場復帰もしました。
血液数値は全体的に低いものの安定しているので復帰に踏み切りました。
ちなみに免疫抑制剤はまだ飲んでます。
その際は主治医の指示待ちではなく、自分で職場復帰したいのですが？と
持ちかけました。常に「再発はしないか？」と念頭にはあるものの、
今までは特に問題なく生活できてます！たまに辛い時もあるけど・・・。
最初の一歩が怖いけど、無理しなければなんとかなるもんだよ！
マスクしながら毎朝満員電車で通勤して、夜はちょいと一杯やったりと。
働くってなかなか良いもんだな〜と実感してます。

>>175
早いレス、ありがとうございました。
すばらしいです、感動しました。
ちょうど昨日、同じ病棟で闘っていた子が移植したにも関わらず亡くなったという知らせがあり、
言葉にならないような辛く悲しい気持ちだったんですが、おかげ今日も前を見ることができてます。
４＋３ヶ月で合計７ヶ月後に復職されたようなので、私も秋を目安にドクターに相談してみようと思います。
あなた様もあまり無理をなさらないように、みんなの良いお手本でいてくださいね。

ちなみにここのみなさんで、粘膜障害を経験された方いますか？

ご協力ありがとう！
http://www008.upp.so-net.ne.jp/nakayoshi/kota/mail/mail18.html

料理板住人です。首のリンパに変な腫れが出来ちゃいました。
血液検査の結果、おっきい病院で病理検査を受けてくれとのこと。
悪性リンパ腫の可能性があるって言われちゃいました。
何か凄く不安……。検査は水曜日です。

>>178

なんでもないといいっすね。。。。。。。。。
でもリンパっていろいろ腫れるからね。

検査結果でたらまたおいでやす

あちこちの掲示板やらMLにやたら出て来る
小歌君のはなし、そろそろウザイと思ってるの漏れだけ？

今日、地元の県立病院に行ってきました。
最初、町医者からの紹介状を持って内科に行ったんですが、
「よくわかんないんでとりあえず様子を見ましょう」との事。
様子見てる間に病状が悪化したりしないんですか？と聞いたところ、
「あるかもしれない」という、微妙な反応。
病理検査とかしなくて大丈夫なんですか？と言ったところ、そこで内科医ぶち切れ。
「あんたねぇ、そんなにあれこれ質問しても答えられるわけがないでしょ？
あんただけに時間費やしてらんないのよ、他の患者だっているんだから。
そんなに切りたきゃ外科紹介するからそっちで対応してもらって。
うちじゃもう関与しないから」
こっちは何も分からないから質問したのに、そりゃないっしょと思いました。
そんで外科に回されたところ、中川家礼二激似な先生で非常に丁寧な対応でした。
見てすぐ「先月あたりに怪我したりしませんでした？」と聞かれました。
実は先月の初めのあたりに転んで、５００円大の面積で手のひらの皮をべらっと
すりむいちゃってたんですけど、その時に菌が入ったのが今になってリンパに
出ちゃったようだ、との話でした。
町医者で抗生物質を処方された時に消えはしなかったものの、小さくはなったのですが
悪性リンパ腫だったら抗生物質程度で小さくはならないので、でかい病気ではないとの話でまず安心。
しかし、内科ではそんな説明は全くされなかったので、あの対応はあんまりだと思いました。
やっぱ医者は患者よりも立場は上だと思ってるんでしょうかね。非常に不愉快でした。
長文スマソ。

>>181

そうですか。とりあえず心配は小さくなってよかったですね。
このまましこりがなくなるといいですね。

しかしひどい医者っていうのも世の中いるものです。
医療従事者は聖職者ではないけれど、それでも患者を診る際には
「プロ意識」を持って欲しいと願います。

特に田舎だと、地元の大学教授か医者ってのが最高のエリートだと
いう認識も高く、（井の中の蛙のごとく）
残念ながら未だにそんな医者が多くいます。
セカンドオピニオンやインフォームドコンセント、
さらにドクハラっていう言葉は彼らには遠い国の話にしか思えないのかも。

いちばんﾋﾄﾞいのはｲｷﾅﾘ「悪性リンパ腫」って所見を出しちゃう町医者だ。
と思ったのはｵﾚひとりか？

でもまぁ、大事無くて良かったね。

━―━―━―━―━―━―━―━―━[JR山崎駅（＾＾）]━―━―━―━―━―━―━―━―━―

>>183
いきなりではなかったんですよ。言葉が足りなかったので、若干補足します。
今月の８日の朝、シャワーを浴びてる時に首に５センチくらいのしこりを発見し、
びびったので会社を休んで病院に行った時の最初の診断はEBウイルスによる
伝染性単核球症というやつでした。でも血液検査の結果、ウイルスは発見されず
あれれ？って事に。白血球の数値も正常範囲ではあったものの、まれに悪性腫瘍でも
血液検査にひっかからない人もいるとの事で、県立病院の血液内科の先生を紹介されたんですけどね。

外科の先生曰く、リンパの腫れにはいろいろな原因があるものの、現れる症状は似通ったりだったりで
結構紛らわしいんだそうな。
俺の場合は最初の発見から昨日の診察までの間にリンパの腫れが増えてたりもしていなかったので、
悪性だったらもっとボコボコ増えてるはずだから、まず問題なさそうだね、って話でした。

>>185
伝単だったら自覚症状あるはずなのにね。
そいえば伝単だったのに白血病と疑われてﾏﾙｸされた、ってﾔｼがいたな。（藁

おーい、誰か教えてくれ。
家族がいないもんは、どーやれば骨髄提供できるんだ。
ちなみに、俺は自営でよその土地から来てるから友人もいない。

家族がいないと骨髄バンクにも登録できんのか。

　　　 　∧＿∧
ﾋﾟｭ.ｰ　(　　＾＾ ） ＜これからも僕を応援して下さいね（＾＾）。
　　＝〔~∪￣￣〕
　　＝ ◎――◎ 　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　山崎渉

age

昨日39度近くの発熱があり病院で血液検査をしたのですが白血球数が18300/ulありました。
これはかなり高い数値かと思いますが発熱と関係はありますか？
先生はちょっと気になるくらいしか言わなかったんですが気にしなくて良いんでしょうか？

それと胃腸炎と診断されたのですがこれも関係あるのでしょうか？

特発性血小板減少性紫斑病のかたいらっしゃいますか？

久しぶりにこの板に白血病スレを検索しに来ました。
１年以上前に、2chがきっかけで、ドナー登録しました。
その時点で登録されていた患者さんとは型が合わなかったようで、
何の連絡も来ていませんでしたが、一昨日、ドナー要請の通知が届きました。
現在妊娠４ヶ月で、お断りせざるを得ません。悔しい。悔しい。悔しい。

>195
あんたはいいね、登録できて。
家族のいない俺は健康体であっても、登録することすらできない。

私は３人兄妹で３人とも骨髄の型が合いました。親子でも吉井なんとかって子は
合って移植したみたいだし確立が低いけどまったく無いわけでは無いでしょうね。
私は末梢血幹細胞移植だったので兄妹でもＧＶが酷くて大変です。今は落ち着いて
来たけどまだ免疫抑制剤は減らせてません。治療が上手く行って無くて寛階に入らず
の移植で再発の可能性は高いと言われていましたが今の所大丈夫みたいです。
私は移植の時放射線を致死量以上浴びました。でも２回目の移植の人とかは放射線
を使わず移植しています。
１９２さん、白血球がただ高いだけなら平気です。その白血球が異型のもので他の
血小板や赤血球が低かったらやばいかもしれません。私は普通の貧血を通り越して
心不全起こしてました。何であれ早期発見出来ていれば移植しず抗ガン剤だけで良か
ったかもしれないので検査してみるべきだと思います。
ホントは近くの病院で血液検査してたけど結果言われなくてまた行って検査した時に
前の結果から異常があった事に医者が気付いたのでおかしいと思ったらどんどん聞く
といいと思いますよ。

私は抗ガン剤の治療の時不妊の事は医者から聞かずにだいぶたって違う患者さんに聞
きました。今は卵を取り出してとかもできますがそんな事も違う患者さんから聞きま
した。どっちみち寛解に入らなくて出来なかったけど放射線も浴びて生理も止まって
妊娠は１００％無理だろうと言われました。私の所の医者だけがこんなに何も言わな
いのでしょうか？今さら言ってもしかたないけどこっちは白血病になるなんて思って
なかったので分からない事だらけなのに・・・。今はＧＶと更年期障害になやんでま
す。まだホルモン療法はやってません。移植して１年と３ヶ月ぐらいですがだいたい
１年ぐらいから始めるとか聞いたけどまだ薬が多いからとかで始めてません。ちなみ
にホルモン療法の事も生理が止まる事も聞いてませんでした。

一緒の病室だった子が３月に亡くなりました。私は２２歳で彼女は１０歳でしたがす
っごくしっかりしていて自分の病気もちゃんと理解している賢い子でした。３回目の
移植でしたが再発し亡くなりました。彼女がいたから私は頑張れました。皆さんの話
を聞いてもっと頑張ろうと思いました。まずは落ちまくった体力を付けたいです。

>>198
親御さんにはｶﾝﾌｧﾚﾝｽがあったと思うよ。
非寛解期移植だっていうから、よっぽど急を要したんじゃないのかな？

でも非寛解期移植で1年3ヶ月も再発ﾅｼ、ってんだからｽﾝｹﾞｪ成果だぜ。

>>195
ﾀﾞﾒﾓﾄでさい帯血ﾊﾞﾝｸに相談しる。

>>196
今度ﾎﾞﾗﾝﾃｨｱでﾊﾞﾝｸに通ってる知り合いに聞いてもらうから、
そうｽﾈんなって。

>>199
それが親は私より話しを聞いてないです。忙しかったせいもあるけど。
再発だけは避けたいですね。次は免疫抑制剤を減らして行くのが目標！！

>196
家族がいないと登録できないんですか？知りませんでした。
反対する人がいないんだから、できそうなもんなのにね。

>199
ありがとう。臍帯血バンクのことを忘れてました。
かれこれ２ヶ月、悪性悪阻（つわりのキツいやつ）で他のことを
考える余裕がなくなってた...。
双子だから、臍帯血も倍の量の筈。役に立てるかもしれない。
問い合わせてみます。ほんとにありがとう。

時間を割いて説明を聞いてくれて同意書に判押してくれる人がいないと提供できない。
イコール登録できない。
こんなこと家族でないと頼めない。

最近姫のHP逝ってみて思ったんだけど
死ぬ直前の人があれだけPCいじれるもんだろうか
昔日テレでやってた最後の夏休みってドラマで
主人公の安倍なつみが受話器持つのがやっとだったの思い出してふと疑問に思った

半日がかりとか、いろいろ考えることはできるよ。
たしか、メールの返信一通が一日がかりとか書いてるから。
闘病後半は日記だけで掲示板には出てきていない。
日記だけで精一杯だったと思われる。

亡くなる前日に出てくるTAKEさんは辛かっただろう。

震える手で一文字づつ時間かけて打ってたんだろうな･ﾟ･(ﾉД`)･ﾟ･｡

姫のページを全部ネタだと騒いでいたラウンジ厨房には本当に困ったものだ。
元はといえばここの元スレで、姫を「神仙の人」だと決め付けた馬鹿に原因があるのだが。
しかし、その学習効果か、ナディアスレが全く荒れていない。
命をかけて戦った人をネタ扱いするほど残酷なことはない。
２ちゃんねるもそれなりに成熟してきたのだろう。

>>203-206
ﾊﾝｶﾁｽﾚが消失したからって、ｺｺでその話題振るのやめてｸﾚ。
ｺｺの住人の多くは、現在進行形で闘病中の方なんだからさ。

こんにちは。もう5ヶ月位も微熱が続いています。
最初は風邪だと思い。今年の風邪は長引くな〜と思い
3ヶ月位ほっといたのですが…（←ばか）
その期間中に1ヶ月位、39度位の熱が続いてました。
その時は首のリンパ腺？扁桃腺？がパンパンに腫れてましたが、
今は落ち着いてきて、痛みもなく、首のリンパ腺の腫れが残っています。

血液、レントゲン、CTなどしましたが、特に異常は無いみたいです。
来月の半ばにリンパを取って調べるそうなのですが、
心配です。。エコーを見ると、筋肉の表面に3個位
筋肉の下に、数珠じょうになって、5個くらい腫れてるそうです。。

やっぱりリンパ種ですかね？とりあえず来月の末くらいに結果が
出るのでこちらで報告させて頂きます。
同じような病気で戦ってる方、がんばりましょう♪

血液検査で異常が出ないんでしょ？
だったらそんなに心配することはないかも。

>>198　そうだよお　>>199　のいうように
非寛解移植で一年半！！すごいことだよ〜〜
運がすっごく強いんだから落ち込まないで。

ナディアすれってどこにあるんですか？

医者板
精一杯I生きた軌跡がそのスレにある。

誰か、ハンカチ無しでは読めないスレ２を立ててくれないか？。
俺はホスト規制されてて立てられないんだ。

>>213
http://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1054526775

姫ってあの創作サイトの？未だに信じてる奴いるんだ・・・

>>215
未だにこういう馬鹿もいるんだ・・・・

どっちでもいいが
姫ネタ　ウザイ

勝手にFANサイトでも議論サイトでも
作って欲しいよな

スレができたよ。

---闘病日記---
http://pc3.2ch.net/test/read.cgi/swf/1054717079/l50

あれは本人がウザイんじゃなく、取り巻きがウザイと思ったな＜姫

しかし、創作扱いで煽る知ったかぶりバカも確かに邪魔。
きっと、匿名記事だったらこういうのも創作と言って煽るんだろうな。
http://www.mainichi.co.jp/eye/niiyama/

>>220 創作って・・創作だろ
セーターを1日三枚あんだり・・・普通の状態でも三枚もあめません

北朝鮮の収容所だって命かけてあんでも一枚がやっと
タクシーにひかれそうな子供を助けたり・・・ATMって外にあるのかよ
だいたい外出制限でてて子の状態だったら高度3000ﾒｰﾀにいるような
状態で/ヽｧ/ヽｧして動けねえだろ。
病気の前は看護婦してて暴走族もどきしてて、、さらにバンドしてて
車もってて
親とは音信普通だから全部自分でだぞ！しかも入院費用も自分でだせるほど
稼いでたなんて絶対信じられないよ
家族が白血病で移植したのでこういう捏造はむかつく

はいはい、そういうのは他所でやってね。

>>221
日記はあるていど脚色して書いてたのかもよ
そうでもしなきゃやってられなかったんじゃない？
押田先生については・・・ようわからん

医師も患者も本名である必要が無い、ネット上では。
また、ネタという考え方は2チャンの考え方で、2チャン知らない人はネタの意味すら知らないだろう。
そして、創作する必要がどこにもない。
普通、そんなことは考えない。

ネタという考え方はここの一部の歪んだ連中の考え方だ。

別に創作でもどっちでもいいんじゃない？
あのサイトのおかげで白血病の事を調べて詳しくなった人もいるんだろうし。
そういうてんではある意味ドラマを見てるのと同じ状況だと思うんですが？
あきらかにネタっぽい文才、その他もろもろ色々ツッコミどころ満載ではあるけど、
いまさらどっちでもいいように思われ。

参考までに、彼女のサイトを2チャンに紹介した人物は、
荒らしによる一時閉鎖の責任を取ると言って、彼女の死後、骨髄バンクに登録した。

なんでバンクに入ることが
責任取ることになるんだ？激しくカンチガイ

俺に聞かれても困る。
本人がそう言ったのだから。

ただ、本人ができることとして、気持ちは分からないでもない。

>>225
その前に2ｃｈに公表する事がどういう事になるかくらいの予想はつかなかったのか？そいつは。
まぁ、どんな気持ちであれその骨髄で誰かが助かるんならいいんでないかぃ？

>>229
2ｃｈも広いし。スレや板によっては大丈夫だろうと
思ってもしかたがない。
正確な統計は示せないけど、2ｃｈに張られて荒らされないサイトの方が多いよ。

>>230
でもそれはサイトの内容によるんでないかぃ？
広いといってもそれでも2ｃｈ。
ちょっとした配慮が足らんかったのでは？と思ってしまうよ。
まぁ、過去となった今ではどうでもいいことだがな。

ま、なんにしろバンク登録者が増えたのはいいことさ。

サイトの内容でいったら
かなりイタかった（姫がというより取り巻きが）
から予想つきそうなもんだが
晒した本人がイタかったのかねぇ
漏れはイタくて正視に耐えれず２、３回しか行ってなかったや

微熱が１か月以上､動悸、息切れ、全身の痛み・・で検査中。

不安で毎日が過ぎていく・・・心身ともにつらい・・・

>>234
感染症っぽい症状だな。

ｵﾚは伝染性単核球症に罹ったときがそんな感じﾀﾞﾀｰﾖ。
病名が確定するまではﾏｼﾞ鬱だた。

>235
208です。感染症というのはどのような検査で分かるのですか？
来週にはリンパ腺取られてしまいます…
出来れば、取りたくないので、他の病気であって欲しいです。

208です。そういえば症状が出るまで、
ヘビ（ボールパイソン）を飼ってました。
餌は冷凍ネズミでした。何か関係ありますかね？

>>236
感染症てのはｳｨﾙｽだの菌だのに感染する病気の総称だよ。
自覚症状から「ｺﾚじゃないか？」って医者が判断して
採取した血液にﾏｰｶｰぶつけてみるしか特定のしようがﾅｲ。

ｵﾚの伝単は、３軒目の病院でやっと特定できたよ。
１ヶ月も病原を特定できないようじゃ、医者変えてみるのもテだ。

>>234と同じような症状が出とります。
1ヶ月以上の微熱、動悸、息切れ、食欲不振、リンパ節の腫れなど。
首のリンパ節は無痛性なのに脇下のリンパ節は圧痛がします。
悪性ではありませんようにと金曜の検査まで祈る毎日

それとも明日別の病院行った方が良いかなあ。

あ、あと首に発疹も出てます。

234ですが
昨日より今日という感じで身体がしんどくなってきていてます。
検査に時間かかってるうちにどんどん身体がおかしく弱ってきています。
どうなっていくんだろう・・

不安があるなら、どんどん別の病院に行くことをおすすめします。
１人で心配していても何も解決しません。
大学病院だってピンキリです。
あちらこちら行くことは何もいけないことではありません。

誰だって自分の身体が一番大切です。
それでいいのですから。

それもそうですね。
明日別の病院に行ってきます。

私も検査しているのだけど不安だらけ。
頭で検査に時間かかるとわかっていても不安でいっぱいになる。
症状がでていてもなかなか病名が確定しなかったりでね。
やっぱり大学病院に行ってる人(血液専門とか)ガ多いのかな？

個人病院といっても大学が介入してるのが殆どだよ。
どの大学系列か調べるのも大事。

>239
私は水曜日にリンパ腺の検査をします。初めて体にメスを入れるので
不安で不安で…
現在は解熱剤を飲まないと39度位の熱が出ます。
リンパ種の場合は細胞を顕微鏡で見ないと分からないもんなのでしょうか？
検査の為に切るってのも、なんだかと…

知り合いのお子さんが血液の病気にかかったと聞きました。
詳しい内容はわかりませんが入院期間が半年から５年にもなるとのことで、
恐らく白血病かなと考えています。
すでに２ヶ月入院しています。
親類以外は面会できないといわれました。
せめて、お見舞いの品をと思っているのですが、
小学２年生の女の子なのですが、どういったものが本人にはうれしいでしょうか？

体調不良を訴えている方々へ
既に体調不良の症状が出ているぐらいであれば、白血病なら血液検査ですぐ分かるはずです
そしてもし白血病であれば対応は早いです
他の病気の場合は分かりませんが・・・

>>247
とりあえずはご家族が心の整理が付くまでそっとしておいてあげた方が良いと思います
詮索されたりするのはご家族の心労にもつながります
もし無菌室であれば中に入れられるものも限定されてしまいますので、もうちょっと様子を見たほうが良いでしょう
ぶっちゃけた話現金が一番良いのですが、図書券や商品券などで必要なものをご家族に買ってもらっても良いのでは
同年代のお子さんがいれば励ましの手紙は嬉しいのですが、様子が分からないのであればやめた方が良いでしょう

>>248
商品券に決めました。
ありがとうございました。

>>247
その子が少しでも早く退院できて、退院報告に来てくれると良いですね

小児の急性骨髄性白血病なのですが、半年入院でおよそどれくらいの経済的負担がありますか？
妹の子供が入院中なので援助をしたいと思っています。
できるだけのことをしたいのですが、妹の家庭もさまざまな事情があるようで
具体的な金額が伝わって来ないんです。
参考に教えて下さい。

>251
私もリンパ種の疑いがあり、そこら辺の事を調べてたのですが
高額医療制度？みたいな物があると思います。
小児の白血病ですと、低所得者になるのでしょうか？
そうすると、月の自己負担額の限度額は35,400円になるそうです。

まだ調べたばかりの知識ですので、他の詳しい方
251さんにアドバイスを頼んます♪

>251
素人ながらの予想ですが、一日入院して、一万。
半年で180万＋治療に掛かった費用ではないでしょうか？
早く、妹さんのお子さんも良くなるといいですね♪

>>248
白血球が多い他どういうところでわかるんですか？

>>253
ありがとうございます。
姪の状態ももちろんなのですが、妹の家庭状態も心配です。
やはりかなりお金がかかるんでしょうね。
もっと詳しくわかる方がいればまた教えて下さい。

>>251
お子様でしたら入院費は掛からないと思いますよ
逆に補助か手当てみたいなものが付くと思いますので病院などに確認してみてはいかがでしょうか

>>254
一通りの血液検査で大体分かると思います
赤血球が低かったり血小板が高かったり低かったり・・・・・
白血病などの疑いが有ればCTも撮ると思います
告知するにしろしないにしろ病院は早急に対応するはずです

闘病者のサイトを見てメールを送ると詳しく教えてくれますよ
患者側の心理や家族はどのように対応すれば良いかまで教えてくれると思います
ただし２CHから来たことは言わない方が良いです
姫のサイトが閉鎖されたのはここのせいですから
あのままあればみんなの貴重な資料にもなったはず

妊娠していた為、適合していたのにドナーになれなかった者です。
さい帯血バンクに電話して新たに得た情報をご報告します。
多胎妊娠の場合は、臍帯血は提供できないそうです。
理由は、採取時に人的ミスが起こりやすいから、とのことです。
また、臍帯血のHLAは母体の型ではなく、産まれた子供の型だそうです。

>>251
高額医療費は平成15年4月から変わりました。
こちらでご確認を。
http://www.sia.go.jp/outline/iryo/topics/topics01.htm
それから、市町村によっては補助制度があるところがあります。
役所のほうにご相談ください。

>256
入院費がかからないのですか？シーツ代やら、
なにやら、高額医療費ですら、補助出来ないような物でも、
しかも手当てが出るんですか？
3割負担になったけど、やるときはやりますね。日本も。

この前アレルギー検査しようと思って採血してもらったんですが
血の色が茶色っぽかた…
どろっとしてるかんじではなくておおげさに言うと
めんつゆのようなさばさばとしたかんじ…
ググってみてもよくわからなかった
臓器が悪いと緑っぽくなったりするのは聞いたことあるけど
茶色いのはなんだろう…

入院の場合、一番かかるのは差額ベッド代です。
治療費そのものはだいたい一ヶ月数万円ですが、
ベッド代で３〜４人部屋だと一日1万円以上のところはめずらしくありません。

いわゆる大部屋だとこれはかかりませんが、
その病院のベッドの空きの状態にもよりますし、
また特に抗癌剤治療をした場合、
一時的に白血球が減少して免疫力が極端に下がるので
空気清浄装置のある部屋に居る必要があり、
必然的に差額ベッド代がかかってしまうのが普通です。

骨髄移植の場合などはさらに特別な部屋に入ることになります。

公的な補助などは地方や条件によって差がありますので一概には言えませんが、
基本的にはそういうことになると思います。

個別の事例については、病院に問い合わせて見てください。

>261
そうですね。治療代より差額ベッド代というのが
負担が大きいのですね。
差額ベッド代は健康保険の対象外ですしね。

>251
ttp://homepage2.nifty.com/urajijou/sagakubed.htm
↑
のHPを見てみると。
抗がん剤治療なので疫力が著しく低下し、感染症を起こす可能性がある患者
に対しては差額ベッド代は請求出来ないような事が書いています。
参考になるか分かりませんが、知っておくのもいいと思います。

献血の検査で白血病はわかるんでしょうか？最近抜歯したんですが二日ぐらい血が止まらないので心配です。

一ヵ月ほど腹部膨満感＆微熱が続くので血液検査しました
（でも食欲はある。夜ちと熱っぽい＆だるぎみ位の症状。）
血液検査結果は一週間後の診察の時に知らせる、っていわれたんですけど、
もし白血病等の疑いがあったら即日知らせてくれよお〜！！ヽ(TДT)ﾉとか思いました
来週まで鬱です。。
うわべは明るくふるまってますが……精神的にヤバイです…
結果待ちの時は皆さんこんな感じでしょうか

>>264
1週間後だからｳｨﾙｽ検査に回してるのだと思いまつ。
白血球数ぐらいなら病院内の検査ですーぐ判りますから
異常があったら特急で連絡が入りますよ。

>>263
白血病だと確定診断を受けるにはﾏﾙｸしかありません。
でも（以下略）。

>>263
血小板が下がっていれば出血が止まりにくいことが有ります。
もし白血病なら献血の血液データで何かしら引っかかります。
親知らずを抜いたりすると結構止まりにくいですよね。
抜いた後が深いせいではないでしょうか。
歯を磨いて歯茎から血が出やすいときは要注意です。

>>264
白血病の疑いが有ったらすぐ連絡が有ります。
連絡が無ければ例え病気でも急を要するものではないのではないでしょうか。
気にしていると余計病気になっちゃいますよ。

＞265
そうなのですか。
検査したのは月曜日昼です。
少しほっとしました(⊃ д｀；)アウウ
ありがとうございました。
＞266
気にしてネットで症状を検索しまくったあげく
「こりゃだめかも」とブルーな日々を送っていました。。。
これじゃいけませんね。
ありがとうございました。

ttp://members.tripod.co.jp/tourniquet/toubyounikki.html
ｶﾞｲｼｭﾂかもしれんが・・・

差額ベッド代は本人が個室等を希望しない限り請求は出来ない。
治療に必要な場合の、差額ベット代も請求不可です。
空気清浄器入り個室や無菌室が治療に必要であれば
なおさら請求出来ません。
患者側からの申し立てが難しいこともあり
不当に請求している病院も多いです。
とりあえず、それが「基本的」ではないルールがあることを知っていることも必要かと。（申し立ては困難でも）

>264
266の言うとおり、白血病の疑いがあれば職場だろうと
出張先だろうと病院から直ちに連絡が入ります。
うちは、皮膚科でしたが、翌日早朝に呼び出し。
その時には血液内科への入院連絡まで済んでました。
自覚症状まであるならば、
検査の次の日には入院＆型確定までいくことが多いので、
あまり気にしないように

>>269
そうですね、そういう事が周知されていない、
あるいは病院側も口をぬぐって言われるまで黙っている、
そういうところが問題なんでしょうね。

＞270
そこまで早急に来るものとはしらず。。
恥ずかしいです。。
ありがとうございました。

検査結果は異常なしでした。
症状は続いているので未だ気持ち悪くはあるのですが
このまま胃薬のみで解熱剤等は使わず、しばし様子見となりました。
完全にヘタレていた時に皆様にご助言を戴き嬉しかったです！*｡ﾟ(つД｀)゜゜｡*

最近、鼻血がよく抜けて血圧が最高80〜90代で、疲れると70位になります。
今月、びっくりする位、生理の出血量が多かった。
何やら、悪い血液疾患の病気ですかね・・。当方、27才・女・ホテル勤務です。

本当に心配なら血液検査をしましょう
もしそうならすぐに教えてもらえますよ

274》
m(__)m。
明日、病院に行ってきます！怖…。

>>273
心配であれこれ考えるよりは病院に行ってすっきりした方が精神的にいいと思います
その場で言わなかったり直ぐに連絡が来ない場合は急を要する病気ではないでしょう
血液内科がある病院なら数十分で結果は出るはずです

ありがとうございます。

学校の検査で白血球数が多いと言われ、今日再検査しに病院に行ってきました。
体はどこも具合悪いところはありません。でもちょくちょく微熱を出します。
不安です…。やっぱ悪い病気なのかな。。。。

あ、ちなみに評価（？）は3段階に分かれており、

�T　異常なし
�U　様子を見てください。
�V　医師の再検・指導を受けてください
�W　医師の治療を受けてください

の、私は�Vでした。まぁ�Wでないだけ余裕はあるのかな?
でもやっぱ恐いよ〜。。。この歳で死ぬなんて嫌だ。。

よしんば白血病だったとしても早々死なねーよ。
闘病中の方々に失礼だろうが。

>>279
その日の体調等によって白血球に異常値が出る事があり
再検査によって正常値になる場合がある。
私の友人もそうでした。

●●●マスコミの「盗聴、盗撮」は許されるのか？その８●●●
http://natto.2ch.net/mass/kako/1011/10115/1011522150.html

64 名前： 文責：名無しさん 投稿日： 02/02/13 13:08 ID:8IjuyxoA
２６３続き

マスコミ外郭の正規の取引のある調査会社などを間に置くことによって
情報ロンダリングとでもいうべき工作をしっかりと凝らし、
それが無名の一般人からの非合法な盗聴・盗撮であると知った上で情報の提供を受けて、
その自宅の様子などをもう数年にわたって覗きつづけているというのです。

盗聴、盗撮といえばそれがその”仮想敵”とマスコミに見做しをされている
当事者である一般人に無断でなされつづけているのはいうまでもないでしょう。

そしてそういった盗聴・盗撮行為によって発案を得た物造りがなされても
本人にしか知り得ない在宅中の行為や発言や無断で調べを入れている
個人情報からの盗用なので、決してそれが世の中にそう言ったものであると
認知されることはありません。

すべて実話です。

>>281
そうなんですか。学校で検査したのは4月上旬です。
ずいぶん前のことなので、その日の体調がどうだったかは覚えてません…。
ちなみに今日、病院行く前に熱を計ったら緊張のせいか
7度8分ありました。熱って白血球の数に関係あるんですか？

体内に有害な雑菌やｳｨﾙｽが進入した場合、これを撃退するのが
白血球の役目。白血球が活動するのには37〜8℃程度の温度下が
最も有効なので、人体が何かに感染した場合、体が勝手に体温を
そこまで調節する。勿論、白血球数も増大する。

何かの菌に感染して、慢性化してる状態のような気がしますよ。

>>269

入院時のあわただしいときに「治療で差額ベッド代が必要になった際には支払いをします」みたいな書類にサインさせられちゃうこと多いよ。　大学病院はとくに。

本人が差額ベット代を必要とせず
（病気にて必要とは違う）病院側の都合と主張すること
泣き寝入り大杉

>>284
先々週の土曜から微熱が下がらないんだけど、それってまだ許容範囲かなぁ？
薬飲んだりしても３７．５℃以下には下がらないんだよ…
まぁ、気合で乗りきれるし食欲もないわけじゃないし、体だけがだるいだけだからほったらかしですが…

会社の健康診断で、血液再検査の通知きた。白血球量が１２。今日再検査に行ってきました。
明日の午後には結果が出る模様。健康診断当日は、なんの病気もなってなかったはず・・・。
なにかの間違いであってほしい。

>>288
僕も会社の健康診断で白血球の数が１２で
明日、再検査に行きますよ
お互い何事も無ければ良いですね

>289
そうですね・・只今鬱中。

>>287
ちゃんと診てもらった方がいいと思うが。

平成元年ＡＭＬと診断されました。
化学療法後、自家骨髄移植。
以来１０年以上経ちましたが、
このｽﾚ見てると、自分の頃と
ずいぶん変ったなあと思います。

当時はＰＣなんてこんなに普及して
なかったし、ケイタイも個人で
持ってる人は周りにいなかった。

自分の病状についても、今の人ほど
医師から説明なんてしてもらえて
なかったんだろうと思う。

自分で一生懸命わかりもしない
専門書買って読んだりしたのも
とりあえず今は思い出。

でも病気のしんどさはいつでも同じ。
今病院で頑張ってる皆さん、
一日も早くよくなって社会復帰できますように！

こんなスレあったんですね。
私はリンパ腫で、一昨年自己造血幹細胞移植やりました。
リンパ以外の持病で今も色々ありますが、
これも私の財産です。
血液疾患の友人や皆さんが
少しでも快適に過ごされますように。

ふと疑問なんですが、
中心静脈カテーテルでの切開痕(皆さんどれくらい切開しました?)や
マルクの跡ってどれくらいで目立たなくなるんでしょうか？

皮膚代謝が良い人は殆ど目立たなくなるらしいけど。。

　　 　 　 　 　 　 ＼　　　　　　　　.∧＿∧　　　　　　　 　 　 　 　 　 ／
　　　　　 　 　 　 　 ＼　　 ﾋﾟｭ.ｰ　(　　＾＾ ）＜これからも僕を　　／　　　　 ∧＿∧
　山崎渉は　　　　　　＼　　　＝〔~∪￣￣〕　　　　　　　　　　／∧＿∧ 　（ ＾＾　　）
　 　 かっこいい。　　 　 ＼　.＝ ◎――◎　 　 　 　 　 　 ／ . （　　＾＾ ）　/　　 ⌒i
　　　　　　　　　　　从/／ . ＼　　　 　∧∧∧∧　　　　 ／.　　／　　　＼　 　　　|　|
　　 （　 ＾＾ ）　　 　 n　　　　　 ＼　 ＜.　　　　　 ＞..　／.　　　/　　 　/￣￣￣￣/　|
　￣　　 　 ＼　 　 （ E）　　　　　 ＼＜　の　山. ＞／.　　 ＿_(__ﾆつ/　 山崎　 / .| .|
　ﾌ　　 　 /ヽ ヽ_／／　　　　　　 　 ＜　予. 　 　＞.　　 　 　　　 ＼/ 　　　　　 /　（u
―――――──―――――――＜　感　崎. ＞―――――──―――――――
　　　　　　　　　　　　　　　　　 　 　 ＜.　!!!.　 　 ＞
　　　　　　　　山崎渉age（＾＾）　　　＜ 　 　 渉. ＞　　1 名前：山崎渉 投稿日：02/
　　　 ∧＿∧.　　　　　　 　 　 　 ／＜..　　　　　＞＼　　　　（＾＾）
　 ∧（　　＾＾ ）.　　　　 　 　 　 ／　　　∨∨∨∨.　　 ＼
　（　⊂ 　　　⊃.　　　 　 　 ／　　　　　　　 　 　 　 　 　 ＼　　3 名前：山崎渉 投稿
　（　つ　ノ ノ 　　　　　　／.　―━[JR山崎駅（＾＾）]━―　＼.　　　　>>2
　｜（_＿）＿） 　　　　／　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　＼　　 （＾＾；
　（_＿）＿） 　　 　 ／. ―━―━[JR新山崎駅（＾＾）]━―━― ＼
　　　　　　　　　.／　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 ＼

あ〜二年経ちますが結構残ってます。
種痘の痕みたい。色は周りと変わらないんですけど。
移植の時の痕が一番はっきりしています。
マルクの痕はあると思って見ると、かろうじて分かる程度かな。

ラスカル隊長！もうダメです

あぁ、もうダメです
全部ばれちゃいました
ぼくらが元姫信者だってことも、
http://society.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1058074846/121
姫サイトを荒らしたり晒した前科があるって事も、
http://ex.2ch.net/test/read.cgi/net/1057303585/21
自分のスレを盛り上げたくて自分のスレを自作自演荒し続けたってことも、
http://ex.2ch.net/test/read.cgi/net/1057303585/19
http://society.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1058074846/4
http://society.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1058074846/74
http://society.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1058074846/78
そして何より、隊長！
あなたが、姫サイトを守り続けてきたはずの最強信者「　ラ　ス　カ　ル　」だってことが
http://society.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1058074846/12-

逃げますよ、ぼくらは先に逃げます
http://book.2ch.net/test/read.cgi/bun/1058165225/
デブヲタヒキ板なら僕等もﾏﾀｰﾘできるはずです

隊長！後から来てください
後からキチガイ信者がこない様にみんなやっつけちゃってください
それから来てね！
あ、もうやってくれてますね、ありがとう
http://society.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1058074846/182-
待ってます！じゃあ！

　__∧＿∧_
　|（　　＾＾ ）|　＜寝るぽ（＾＾）
　|＼⌒⌒⌒＼
　＼ |⌒⌒⌒~|　　　　　　　　　山崎渉
　　 ~￣￣￣￣

闘病中の方には全くどーでもいい話でしょうけど、
ドナー登録して半年、来るのは骨髄バンクニュースと献血のお知らせのみ。
「少なくとも今は自分は必要でないのね」と思うと複雑な気持ちです。

ラスカルか。。。。すべての元凶はあいつだったのか。。。。
やるせないよ。。。。姫は逝っちまったのにこいつは2chでピンピン活きてる
鬱入りそう。。。。スレ汚しｽﾏｿ

>229
ありがと。ドナー探してる患者は必死だから
継続してね♪

さがりすぎだな　ＡＧＥときますか

>>299
何だ？その言い草は？
そんなにﾄﾞﾅｰになりたいか？
ﾄﾞﾅｰに選ばれれば自分の価値が上がるのか？
ﾄﾞﾅｰになればﾁﾔﾎﾔされてるからか？
周りに自慢出来るからか？

確かにﾄﾞﾅｰに選ばれて提供ともなれば何か変わるだろうよ。
患者さんからも感謝もされるだろうよ。
でもな、健康に気を付けて50歳までﾄﾞﾅｰ登録し続けてみな。
その時は誰からも感謝されないと思うが、自分の中には何か
残るものがあるんじゃねぇのか？

何の為に登録したかもう一度よく考えろ、ﾎﾞｹが。


>>300
ｺﾋﾟﾍﾟに反応して、何が「鬱入りそう。。。。」だよ。
御めでたいねー。
そんなに2chのｺﾋﾟﾍﾟって信憑性あるの？ｗ
それともお前元固定か？

>299
今現在登録済みの患者さんとの型が合ってるとしても、
1年ぐらいはかかるもんじゃないかな。
半年やそこらで待つのにあきてちゃだめでしょ。

>>304
いや、HLAが適合すれば即座に三次検査のお願いが行くはずなのだ。

>>299
ｵﾚは3年ﾅｼのﾂﾌﾞﾃだ。そんなものだと思って気長に待とう。

>>303
なんのﾘｱｸｼｮﾝもないと、かえって自分の血液にﾓﾝﾀﾞｲがあるんじゃないか？
とか勘ぐりたくなっちゃうﾓﾝなのよ。

骨髄提供にどんなﾘｽｸがあるのか、ｷﾁﾝと調べた上で決断した人間には尚更ね。

>>299
>ドナー登録して半年、来るのは骨髄バンクニュースと献血のお知らせのみ。

献血逝けよ

先日、自律神経失調症かなと思い、心療内科（クリニック）に診察に行きました。
その診察で心療的な診察を受けた後、動悸がすごいので（もともと緊張症ってのもあるけど）
心電図検査と血液検査を受けました。血液検査は甲状腺亢進症の疑いでということ
らしいのですが、結果は一週間後。その後いろいろネットで調べたら自覚症状から白血病じゃなのかなと
心配でたまらなくなりました。（かなり鬱です…）
もし白血病の疑いがあるの場合、すぐ連絡とかあるのでしょうか？
その場合はどれぐらいで連絡があるのでしょうか？

白血病なら血液ですぐかわるので甲状腺といわれたのならそうじゃないですか？

>307
白血病は自覚して受診するよりも
たまたま血液抜いたら・・というケースがあります。
ですから、もし何かあれば急を要するので病院から
の連絡が留守電に入っていると思いますよ。

各人の治療が上手くいきますように。。。

>305
おお、そうでございましたか。
３次検査の後が長いのでしょうかね？
私も、ようやく親を説得できたので今月献血に行くのと同時にドナー登録してきます！

>>310
いってらっさい。

私はドナー登録してから７年。
一度適合しそうだと二次検査に行ったけど、
そのときは複数の適合候補者さんの内のひとりだったから
ドナーは結局別の方に決まって、それ以降適合連絡なしだ。
でも適合したら、今飲んでるアレルギーの薬止めても検査に行こうと思ってる。

…まあ、骨髄液抜くときは全麻だから、それがちょっとばかり怖いかなぁ。
麻酔切れた後の具合悪さを身内の手術経験者から散々云われてるから。

>>309　そうそう　うちの母も何気に血液検査したら　白血病だっていわれた。
半年前に検査したときはなんでもなかったのに・・・
今は移植して一年チョｲになってます。もしあのとき検査しなかったら。。。

age

>312
お家に帰ることが出来て本当に良かったですね。。

すみませんが成人Ｔ細胞白血病についてスレがあれば教えていただきたいのですが

>>314 本当にそうですね、、移植した病院でも
○さんがここまでこれるとは思ってませんでしたとはっきりいまわれました。
今闘ってる方に60歳の母からエールを送ります。

今一匹の蚊が自分の体を数箇所刺して逃げて行きました。
誰かその蚊を見つけ出してください。お願いです！！

ひーん　今日昼ぐらいに突然病院から電話が！
母移植一年にして入院・・・肺炎だそうです。
原因はまだ不明、とりあえず点滴＆バクタで治療ちう、、、
明日はパジャマとか新しいの買ってってあげないとな〜

姫関連まとめサイト
http://www.geocities.com/satomihime2003/

内容（「MARC」データベースより）
2002年5月22日20時17分に白血病によって逝去した23歳の女性が
繊細な文章で綴った闘病サイトの記録｢ザ・フロントライン｣
姫と呼ばれた女と先生と呼ばれた男、仕組まれた虚構の渦に飲み込まれた患者達。
しかしそこには確かなる愛の光があった。
インターネットで繰り広げられた賛否と医学的な検証を網羅。
そして作者の真意とは？作者の実像は？ネット界の闘病サイトに一石を投じる本。

明日は暇だから、白血病関連のサイトの掲示板と
姫サイトからリンクしているすべてのサイトの掲示板へ
啓蒙活動しちゃおうかなぁ（藁

みなさんに真実を見てもらわないとなぁ。

the front line〜姫は実在したのか〜
http://www.geocities.com/satomihime2003/

こちらをご覧の皆さんの中に、マルト型の悪性リンパ腫の方っています？

姫は虚構だと思う。だから萌えも多いしインパクトもある
実際の闘病生活は一定期間過ぎたら日常となる
漏れもM3だが、治療やら病状がかなりおかしい

後ろをふりかえっても仕方ない
いたんだかいないんだかわからない人のことをいまさらぐじぐじいって欲しくない

本日俺様常駐だβακα..._〆(ﾟ▽ﾟ*)
アオリもアラシもイナゴも野次馬も全レスだβακα..._〆(ﾟ▽ﾟ*)

俺の居るスレだβακα..._〆(ﾟ▽ﾟ*)
http://ex.2ch.net/test/read.cgi/net/1057303585/l50
http://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1045657299/l50
http://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1048328722/l50
http://pc4.2ch.net/test/read.cgi/swf/1058013442/l50
http://society.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1058074846/l50
http://book.2ch.net/test/read.cgi/bun/1058165225/l50

どんどん書き込め信者どもβακα..._〆(ﾟ▽ﾟ*)
コピペしかできんヘタレが( -д-) ､ﾍﾟｯ

先日白血病の方から性的交渉をせがまれ，いろいろ触られました。
白血病は感染とかしないのですか。なんか珍しく首が痛くて怖くて
しかたありません。

>>311
移植用の造血幹細胞、骨髄からとるときは全麻だけど、
最近は予め薬剤で刺激して、透析みたいに血液を体外循環させて
採取する方法もあるよ。知人がこの方法で妹に提供してた。
こっちの方が全麻より低リスクで確実にたくさん採れると主治医は言う。
私は自家移植用にこのやり方でとったけど、自分の血を見ながら
編み物したり本読んで時間潰したかな。四時間。早ければ二時間くらい。

>>325
接触感染しねぇヨ
メールで伝染るんだよβακα..._〆(ﾟ▽ﾟ*)

過去ログ嫁βακα..._〆(ﾟ▽ﾟ*)

>>326
それが末梢血幹細胞移植というのですよ。
日本では血縁者間および自家移植でのみ認可されてます。

昨年暮れに骨髄バンクでも、非血縁者間移植に対して前向きに
採用を検討しようとする動きがあったのですが、不幸な症例が
学会報告されたために凍結状態となっている様です。

>>328
まだだったんですね。
バンクでもこの方法が主流になっていくだろうと
二年前に主治医がいってたから、既にやっているのかと
思いこんでました（恥ッ

>>328　まだ抹消血管ドナーはじまってないんだ、、
>>326　編物したり、本読んだり。。。太もものとこから
採取だったんですね〜　私は手からだったので
なにもできなかった、それにG-CFC打たれてちょ〜だるかったので
ぼけ〜〜〜っと、、あととってて唇がしびれてきてカルシウム打たれたり
盛だくさんでしたよ　いっこだけよかったことが・・・
血を循環させたので肩こりがしばらくなくなりました（笑）

誰か、粘膜障害（慢性ＧＶ）の方いませんか？
移植後半年以上過ぎたんですが、しょうゆ、ソース系はおろか、
何も口に入れられません・・・・
体重は減っていくばかり、みなさんはどうしてますか？
あと、同じ粘膜関係で、私、包茎になってしまいました。
性器の形も変形してしまうぐらい、ただれています。

>>331 うちの母がGVHD口の中に慢性です、
リンデロン　ファンギゾンでうがいしたりしてましたが
移植半年以上味覚障害で苦しんでました。一年経った今やっと
味覚がだいぶもどってきたとおもったら　肺炎で入院・・
うちの母は食べられないときは　カロリーメートのﾁｭって吸う
ゼリーみたいなので乗りきってました。（ウイだーインよりもカロリメート
のほうがカロリー高いし栄養バランスもととのってるようです）
もうすこしでよくなるよ〜応援してますよ。

>>330
太股の時はｖ鎖骨下静脈時はさすがに無理でしたわ〜
その時はMD聴くか研修医いじってひまつぶﾓｺﾞﾓｺﾞ｡｡｡
しびれが強くて、五分〜十分ごとにカルシウムでうたたねも
できなくて、終わってからどっと疲れで爆睡。
最中はやっぱり気を張ってたのかもです。

血液疾患になりたい・・・

>>334
ふざけんな。病棟で知り合った友人はお前より上等だった。
勝ち目が少ない勝負にも諦めず、望みがある限り戦うことを知ってる人間だよ。
彼女らがいないのに、お前がのうのう生きてることが世の中不公平だ。

ごめんなさい。
↑脊髄反射でageちゃった。

>>334
ﾅﾝの持病もないのなら、ﾄﾞﾅｰ登録してみてはどうかね？

全身麻酔はある意味、命懸けの行為でもある。
ごく稀に、目を覚まさなかった人だっているんだよ。

まぁまぁ・・本当に瀬戸際にならないと人間わからないんだろ
最近妙に心がおだやかに
母が病気になってから心穏やか＆慈悲深く　気が長くなった。
移植して一年、無理しすぎて肺炎で母入院ちう
母を見てると生きていてくれてありがとうと涙がでてくる

血液疾患てのはドラマとかでもきれいに書かれる傾向があるからね。
きれいな病気なんてないのに…
金八で鶴本直が出てから性同一性障害ってカムアウトする人が多くなったり、
人間失格で大場誠がいじめ自殺してから、リアルでも自殺するやつが増えたり、
流行みたいなもんもあるから。
実際のところ、しんどくなるだけの病気なんてならないほうがいい。
自分だけではなくて、周りの人間がなったのを見てるのも辛いよ。

ドラマとか、いやに「感動もの」が多いよな〜
わざとらしすぎて萎え
あんなに家族とか、本人も喜怒哀楽激しいまま
年単位で闘病できね〜って
実際、結構心情的には淡々としてねぇ？

リンパ腫克服したヤシいるか！？

>>340　そうですよね・・
かくゆう私も身内が骨髄移植するまでこんなに大変だとは
思いもしなかったです、、汚くうつってもなんでも
壮絶な場面を映してほしい、地上波がだめだったらBSでも・・

こうた君どうしてるのかな・・・

>>341おれ。

>>342

移植ってマジ大変だよね。知識なかったときは献血のちょっとすごいやつかな、程度にしか
思っていなかったけど、前処置の辛さはもちろん、移植後はＧＶＨＤや肝機能障害とか
いろいろ乗り越えるべき壁もあって・・・。

みんながんがれよ！

>345
肝機能障害もそうだけど、
薬の投与で腎臓を悪くするケースもありますよね。。

でも白血病は切らないガンですから、治癒しても
傷跡が残るわけでないので周囲の理解を得るのが難しいと思います。。

>>1-346

板詐病

余り知られていないかもしれないが、健康板やメンヘル板は
詐病の巣窟。
病人や病人の家族、元病人、医療関係者、様々に成りすまして
スレを渡り歩き短時間に連投を繰り返す。
この連中が現れると、短時間でレスが付きまくる。一人で何役も
やっているので、カキコの内容では判別しにくいことが多い。
本人にはそれが自作自演であるという自覚は薄い。

板詐病は自分がスレの話題を維持しているという自覚が
あるのか、他人のカキコに過敏。些細な事で粘着を始めることがある。
特に相手が同じ板詐病と分かったときはすさまじい。相手がスレから
消えるまで粘着し続ける。
大抵の場合は、勝手に相手が詐病だと思い込んでいるに過ぎないのだが。

板詐病するのは健康人より、むしろ本当の病人が多い。自分の病気について
板で語らううちに、いわゆる「構って君」の心理状態に陥り、
他人や他の病気を装う様になってしまうのだ。

>>343
>【コウタ・メール20】『コウタの両親よりお礼です』
>平成15年7月吉日
>ご支援・ご協力くださった方々へ
>『晃太が退院いたしました。本当にありがとうございました。』

ミニ移植一年６０歳母が肺炎わずらって入院２週間
月曜退院となりました。ただ先生にびびらされてます・・
退院にさいしてプレドニンをへらすので、から咳がでたら速攻で
病院にきてください　再入院の可能性もありますのでって・
だったら一回プレドニン減らしてから退院させてほしい　涙
生きた心地がしませんよおお〜〜〜〜

　　　 　∧＿∧　 ∧＿∧
ﾋﾟｭ.ｰ　（　 ・３・） (　　＾＾ ） ＜これからも僕たちを応援して下さいね（＾＾）。
　　＝〔~∪￣￣￣∪￣￣〕
　　＝ ◎――――――◎ 　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　山崎渉&ぼるじょあ

Ａ型は仲間を作ろうとする時、自分と価値観やリズムが同じ人ばかりを引
き寄せて、波長の合わない人々を避けてしまう傾向があります。そこには、Ａ型
の、周囲に波風を起こしたくない、できるだけ安定した環境を作っておきたい、と
いう思いが働くからです。そんな風にしているうちに、気がついてみたらＡ型ば
かりの集団になっていた、ということはよくあります。
価値観がある程度同じ方向に向かっていることは大切なことですが、あまり同じ
ような考えの人ばかりが集まることは危険です。和気合いあいのムードにすっ
かり慣れて、「井の中の蛙」になってしまう恐れがあるからです。
Ａ型は、周囲と協調して現状を安定させたい面と、常に向上心を持って現状を
脱皮したい面の両方を、バランスよく保っていくことで、上手に成長していくので
す。
自分と違う考えの人は、衝突も激しく起こるけれど、自分に良い刺激を与え、視
野を広げることにもなるということを考えてみて下さい。
また、人間関係にもけじめをつけようとするＡ型は、お客と店員など、立場で態
度を大きく変えたりすることがありますが、行き過ぎれば、やはり好ましくない行
動表現に見えます。

疲れた疲れた・・・このまま消えてなくなりたい・・
でも移植して頑張ってる親みるとがんばらなきゃっておもう
でも・・・正直いってつかれた
このまま消えて無くなりたい
誰か助けて・・・

少し、眠れよ。

[779]名無し物書き＠推敲中？ 08/05 07:26

リアル病人だか、詐病だか、只のネットDQNだか知らんが
the front lineとかいうサイトに入れこんでいたお馬鹿が居たと。
でもってサイト閉鎖後にどうやらそのサイトは創作サイトらしかったと。

ここでお馬鹿愕然！！

創作を真実と思い込んで号泣した＝騙された！！
嘘話で流したあたしの涙を返せ！！
ちっくしょー、あたしを騙したやつ、絶対に探し出して２ｃｈで晒してやる！！

こんなところだろ？？
お馬鹿には無理だよ。創作から現実の作者を見つけるなんて理屈から言って
無理すぎ。

>>722>>723>>>730>>737>>741>>747>>770あたりみると、リアル病人？？
２ｃｈやってないで治療に専念しろよ。
下らない事に粘着してると治りかけてるものも再発するぜ。
つーか再発入院中で、残り少ない日々をthe front line追求に捧げているとか。
まー頑張れ。Good Luck.

ここにも偽病人いるんだろうな

うなじ辺りに、押しても痛みがないしこりが出来た。一月ほど前から腹が張って苦しい。
一昨日から微熱が出始め、便も下痢気味。そういえばニキビも最近多くなってきた。

インターネットなどで白血病の情報を集め、落ち着こうとしたんだけど、よけいに不安になる始末。
多少動いても疲れはあまりないし、あざも自分が見えるところには無いから大丈夫、なんて思って何とか凌いでいます。

四月にあった健康診断の血液検査では異常なしでしたが、不安です。
やっぱりもう一度血液検査しに行こうと思います。

母が突然の肺炎で入院して・・１日で7Kもやせてた・・医者もびっくり
人間て一晩でそんなにやせるのか？？と　目を疑いました
その母もおかげ様で退院になりました。
移植後の肺炎だそうで、、

咳って極端に体力を消耗するからね。
ってゆーか脱水症状も起こしてたのかな？

でも退院おめでとさん♪

すいません　質問です
熱は平熱より５分くらい高いくらいで、あまり倦怠感はないですが
左の脇腹が腫れてきているような気がしますし、左背中もたまにうずきます
お腹も張っています　

これって血液疾患関連でしょうか・・・？

>>359
可能性はゼロでは無いだろうけど、
そうでない場合もありがち。
とにかく、ここではそれだけではさーっぱりわからんよ。
気になるなら、こんなところで聞いてないで
とっとと病院に行きなさい。

>>359
八穴病

尻穴が８つに増えて糞便垂れ流しながら氏ぬ素敵な病気。

これ以後、このスレは「姫」スレとして使用させて頂きます。

｢the front line｣　の作者は一体何者なのか? Part2

↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓スタート！↓ ↓ ↓ ↓ ↓ ↓ ↓ ↓ ↓ ↓

前スレ

｢the front line｣　の作者は一体何者なのか?
http://book.2ch.net/test/read.cgi/bun/1058165225/l50

２００２年５月２２日に亡くなった「姫」こと”さとみさん”。
その死は全国の人々を悲しみにつつみました。
しかし医者板で創作サイトと断定された今、この創作者の意図は何だったのか？
皆さんの意見をお願いします。

「front line」ミラー
http://www.angelfire.com/ex/front_line_mirror/
姫日記ミラー
http://www.angelfire.com/ex/front_line_mirror/data/diary.pre.html

参考サイト
｢ニセ患者｣
http://www.hotwired.co.jp/news/news/culture/story/20010608208.html

「The Kaycee Nicole Story」
http://www.logboy.com/jr/main.asp
The front lineアメリカ版とも言うべき話の顛末がまとめてあります。

関連リンク
姫　　〜天使〜 　パート7
http://society.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1058074846/

---闘病日記--- ２冊め
http://pc4.2ch.net/test/read.cgi/swf/1058013442/

【嘘か】the front lineの真実【真か】
http://ex.2ch.net/test/read.cgi/net/1057303585/

｢the front line｣　の作者は一体何者なのか?
http://book.2ch.net/test/read.cgi/bun/1058165225/

姫関連まとめサイト
http://www.geocities.com/satomihime2003/

内容（「MARC」データベースより）
2002年5月22日20時17分に白血病によって逝去した23歳の女性が
繊細な文章で綴った闘病サイトの記録｢ザ・フロントライン｣
姫と呼ばれた女と先生と呼ばれた男、仕組まれた虚構の渦に飲み込まれた患者達。
しかしそこには確かなる愛の光があった。
インターネットで繰り広げられた賛否と医学的な検証を網羅。
そして作者の真意とは？作者の実像は？ネット界の闘病サイトに一石を投じる本。

やめろ。
創作文芸板に戻れ。
病院の廊下で騒ぐような真似はやめろ。

>>361
お前を殺したい気持ちで一杯だ。
これを脅迫と取るなら、今すぐ警察にでも泣きつけ。
繰り返す。「私はお前を殺したい」

骨髄バンクに登録して２年はたつけど、患者になる人が見つからない。
登録したら数ヶ月で患者が見つかります。と何かに書いてあったのだが。
韓国とも提携しているそうで。韓国で患者が見つかったら無料で韓国にご招待？

>>367
高山、あんたこんな所でコテハン出して、本スレは一抜けたで放置か？
1000も近いしオチ付けろや。
散々ガイキチとはしゃいで今更分別ある真似もねえだろ？

近所の公園で遊ぶのと、病院の廊下で遊ぶのとは違うだろ。

>>370
墓の上で踊って馬鹿騒ぎやってる連中が、
「病院の廊下で騒ぐような真似はやめろ」
とか言っても説得力皆無な訳だが。



例え墓の中が空だとしてもな。

墓の上で騒いでいようがいまいが、
病院の廊下では静かにすべきだと私は言っているのだ。

つうか

もともとフロントラインの疑惑は
このスレから起こったんだし、
やりたきゃやれば？

もうすっかり過疎化してスレの
住人少ないから人集めになるん
なら歓迎するよ

この書き込みはセンスあるぜぃ〜♪
http://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1045657299/371

その墓はどこにあんだよ、教えてくれよ〜（爆藁
と10分は(・∀・)ﾆﾔﾆﾔ　出来るよん（藁

てすと

isaacs症候群の治療法はありますか？　筋肉がピクピクと興奮しやすい病気なんです

血液中にカリウムチャネルに対しての抗体が出来てしまうのが原因らしいです

>>368
行くのはｱﾅﾀの骨髄だけだ。
まことに残念だが。

職場の健康診断で後日再検して下さいだって。。。
鬱(´・ω・｀）

血液疾患になりたい
抗癌剤でボロボロになって
髪の毛もみんな抜け落ちて
骸骨みたいになって
死にたい

どうすれば白血病になれますか？

>>380
抗がん剤なんて使わないで今すぐ死んで。
保険がもったいないから。

それから入院とかもしないで死ぬ方法考えてね（＾＾）

>>380
ｷﾀに出向いて彼らのお守りを粉砕してみて下さい。
多分、発症できると思いまつ。

白血病患者さんが輸血をすると、アナフィラキシーショックを受けることが
結構あるものと聞きました。献血者の血液が何かしらのアレルギー持ってると
そうなるのでしょうか。
私は以前献血をしたことがあり、私自身じんましんやアレルギーを持ちです。
そのことは献血の問診では聞かれませんでした。私の血液でもし苦しんだ人が
いたかと思うと心が痛みます。

>>383
それは輸血された血液に対するアレルギーでは？

悪性リンパ腫になりたい
なったら治療せずに出来るだけ長い間生き延びて
ブドウみたいにぼこぼこの姿
マタンゴになって死にたい

原発ｼﾞﾌﾟｼｰになればすぐに叶えられるよ、良かったね。

front line　の無断複製ｻｲﾄ消したみたいだな。

もういい加減そっとしておいてやればいいじゃないか。
彼女が偽者であれ、真実であれ、あの日記の内容は
今もそこかしこで起きているであろう現実と、どう違うって言うんだよ？

>>388
現実とは多少違う気がする……

母が悪性リンパ腫になりました。
自覚症状は、全くなしでいきなり脇の下のリンパ腺が腫れ摘出手術。
そのあと悪性リンパ腫と明らかにされ血液内科に入院、抗がん剤治療を開始
しましたが予後が順調であとは通院で 今とても元気です。
でも再発が心配・・・母の兄弟もみんなガン・・・やっぱ遺伝性の病気だと
実感しました。

>>390
遺伝性なんて、そんな事はないよ。
どっちかってぇと生活習慣や生活環境に依存するんじゃないのかな？

例えば、親がﾀﾊﾞｺ好き　→　子も好きになる。
から、　　　親が肺癌　　→　子も肺癌になる。　てなｶﾝｼﾞ。

そうでなければ痔も遺伝病ってことになるだろうし。（藁

>>390
もしも広島・長崎が関係しているのなら気が重いのですが、
たしかに遺伝体質はあるだろうけど、ガンには391が言うように
環境(食習慣など)の影響もあるかも知れない。
でも、親族に多いから自身が注意できることもあると思うのです。

何もできませんが、お母様の健康をお祈りしてます。

>>390　母が病になるって・・辛いよね
390が倒れないようにね。
お母様にもお大事にと
無理が禁物だからねえ〜

血液疾患の宣告をされて、放射線治療のために入院が必要とのことなのに、
来月半ばまでベッドがあかない。
リンパ腺の腫れで受診して、検査開始から既に３ヶ月。
早く治療を開始して欲しいです....

>>368
不謹慎だが、スレの流れに逆行してほのぼのとしててﾁｮﾄﾜﾗﾀ

>>394
一回入ると長いんだけどねえ・・・
緊急を要する状態じゃない、と判断されて入院が延びてるなら
安心してｲﾏﾉｳﾁにのんびりしてた方がいいと思う。

ふう　親は移植後プレドニンのせいで　おかしい・・・・
怒るは泣くは、、、薬のせいだとおもって下僕となっております。
どのくらいで安定してくれるのか、、、、この天気に反して鬱だ
布団干したら実家行かないと、、、

私も移植後プレドニン飲んでる。
まだあまり副作用無いけど、今から出るであろう副作用の事考えると
基地外になりそう。とても人間とは思えない姿になる。
「移植で命が伸びただけありがたく思え」と家族は思ってるだろうけど、
命さえとりあえず延びれば化けモンでもいいのか？移植しても再発する可能性は
30パーセント強だと言われてるのに。私の場合。

やっぱ生きてくれているだけで嬉しいという感情はあると思う。
ご家族の為にも乗り越えていってください。

母親が白血病でした。

処置後でも、不安は常にあります。
あって当然です。

ですが、その不安に押しつぶされてしまうのは
本人にも、まわりにも、不幸なことです。

意識して、そのストレスを除くように
自分の感情をコントロールすることも必要だと思いますよ。
本人にとってもストレスの軽減は再発を抑える意味がありますから。

あと、まわりの人間にとってはいろいろ言われても、
現実には大したことは出来ないのですから、
それもつらいのですよ。

白血球増多症と診断されたのですが、どのような病気なんですか？

一年ほど前に父が骨髄異形成と診断されました。輸血だけでは余命３年と診断されましたが
幸運にも先日ドナーの方が見つかり十月ごろにミニ移植が行われることになりました。
しかし、一週間ほど前から３９度近い熱が続いています。本人は咳がでるくらいで
別に平熱時と気分が変わらないといっています。病院にいっても抗生物質を処方されるくらいで
それ以上の治療をしてくれないそうです。
身体的苦痛が少ないだけいいですが、高熱なだけに不安でただの風邪とは思えません。
このような経験をされた方はいらっしゃいますでしょうか。

>>401　ドナーみっかってよかったね
応援してますよ
信じることです！

>>402
ありがとうございます。今も父は寝ながら咳き込んでいますが
希望を持って支えていきたいと思います。
あまりにも元気なんでイマイチ現実感が無いです。
今まで家庭のために一生懸命働いてきたのにこんな病気になるなんて。
代わってあげられないのが辛いです。

平井先生が亡くなりましたね(;_;)

http://www.yomiuri.co.jp/obit/news/20030824zz21.htm

>400
他に問題がなければ気にする必要ないと思う。
よくWBCは4000〜8000内と言われるけど
WBCの値は体調によってかなり変動があるので
たまたま高い時期に検査をしていたこともありえます。

たぶん指示されてると思うけど、
定期的に血液検査はした方が良いんじゃないかな。

※個々人により事情は様々なので信じ込まないで下さい。

こっちにshu-kaが来ないことを祈るのみ。

骨髄バンクのコーディネーターを
チェンジ出来ないですかね？
頼りないし、ドナーの事情を考慮してないの。

>>406
同意。ここは情報交換のスレでありたい。

このスレは来るものは拒まずの精神で維持してきたはず。
syu-kaさんも気兼ねせずこちらでも参加して下さいね。

去年の10月に首のぐりぐりに気づき、今では胸やら背中やらいろんなところに
ぷよぷよ動く感じのしこりのようなものが出来ています。最近血液検査をして
異常はありませんでしたが、不安なので精密検査を受けようと思ってます。
何も異常が無くてこんなに長い間リンパが腫れることってあるんですかね？
なんにも無ければいいな〜。まだ22だよ・・・。

私の場合はHTLVというウイルスが血液に。
主な感染ルートは、母乳だそうです。
妹・兄は平気だったのに、私だけに感染してた〜。
知らずに、子ども三人、母乳で育てちゃったよ。
もっと早く、分ってたら・・・と思うと。
ちなみに、発病したらALTに。
主に西日本（特に九州）に多いらしいです。

悪性リンパ腫であるとすると、血液検査で何らかの異常は出ますか？？
正常な結果が出る場合もあるんでしょうか？

４１１＞＞発症したら「ＡＴＬ」です。

４１２＞＞でる場合と、でない場合があります。
　　　　　結局は、「針で刺す」か「腫瘍を取る」かすることになります。

>>410
首のぐりぐりってどれくらいの大きさなんですか？

悪性リンパ腫っていろんな形で発見されるから、石も発見が遅くなること多いような気がする
さんざんいろんな病院回ってやっとわかったら4期とか。

どうなってるんだ。

>>415
頚部リンパ節などが腫れたらわかりやすいが、
体内だと、確かにわかりにくい。

今後PETによる診断が増えると早期にわかるように
なるかも。

>>416
頚部リンパ節が1.5cmぐらいあるんですけどやばいですか？

>>417
私の場合、悪性リンパ腫（ホジキン）だったが、頚部リンパ節が
徐々に大きくなった。
増大速度は、一ヶ月に約２倍程度（体積比）。
最初小さなサイコロくらいのが、３ヶ月後にピンポン玉を半分に割った
くらいになった。
もともと、頚部リンパ節なんてどこにあるのかわからないような
ものだから、１．５ｃｍは大きいと言えると思う。
ただ、リンパ節が腫れても、悪性リンパ腫の可能性は大きくない
ようであるが、病院には行ったほうがいいと思う。
「メルクマニュアル」をgoogleで検索して、症状が当てはまる
ようだったら、血液内科のある総合病院に早い目に相談しては？

>>418
私は発見してから1年以上経ってますがちょっと大きくなったかな
と言った感じです。非ホジキンリンパ腫の方ですかね、なってるとしたら。
ところで形はどんな感じでしたか？ピンポン玉を半分に割ったくらいってことは
円形ということですか？私は細長く縦1.5cm、横5mmくらいですが・・・。

>>419
左頚部（首の上下の中間くらいで、上から見て１０時の位置）はほぼ円形。
右鎖骨上（くぼみの位置付近）のほうは、横１．５ｃｍ×０．５ｃｍくらいのピーナッツ
みたいな楕円形でした。右のほうが遅れて大きくなってきました。

なお、最大の腫瘍は縦隔（肺の間）にあり、これは３〜４ｃｍくらいになっていました。
抗がん剤治療の４クール完了時点で、１ｃｍくらいになりました。

>>420
そうですか。なんか最近足の付け根のリンパ節まで気になってきました。
こりゃ早く受診しないと精神がもたない。
2cmぐらいの管というかぐりぐりしたものが・・・。
これって普通ですか？

自分は発見してから1年ほど経ちますが、
首に3ミリ〜10ミリくらいのものが5個くらいあります。
あと鎖骨の下にも同じように5ミリほどのものが3つくらいあります。
地元の内科に行き、「このくらいだったら別に何も無いと思うから
様子見ていいと思うよ」と言われましたがやっぱり不安ですね・・・。
専門医の方だと触診でだいたいわかりますかね？
それとも精密検査しなきゃでしょうか？

ＡＴＬで今年三月から治療していました。化学療法から移植予定で、六月移植予定でしたが
化学療法が効き、移植延期になりました。
現在も化学療法治療中ですが、ＣＲＰも腫瘍マーカーも健常者数値です。
数ヶ月、副作用で、ＨＲＢと血小板は低いですが、日にちが空けば戻ります。
来月で治療も終了予定です。カンカイ宣言出されるのが夢です。
でも、言葉で表現できないくらい、治療の副作用は辛いです。
投薬後にさん日は、虫けら状態になります。

自分の場合ちっちゃいスライムみたいなのができていてぷよぷよしているんですが、
悪性リンパ腫の場合って「腫れて」大きくなる感じなんでしょうか？

>>424
私の悪性リンパ腫ホジキン病のリンパ節腫瘍は、「硬く、痛みがなく、固定されている」状態でした。
なお、数ヶ月前に、体の痒み(かゆみ)が先行しました。
悪性リンパ腫の場合、どんどん大きくなると思いますが・・・・

なんでAAだけが難病指定なの？

>>425
レスありがとうございます。
ちなみに、どの辺に腫瘍はできましたか？
また、首の真後ろの髪の生え際あたりに腫瘍ができることはあるでしょうか？

骨髄異形成症候群にガン保険は適用されるのでしょうか？

>>425
どんどん大きくなるとは具体的に言うと
どのくらいですか？私は喉の腫瘍が1年間で
5mmから1.5cmぐらいになったのですが・・・。
柔らかく動くから悪性ではないのだろうか

>>427
420に記載したとおりです。
耳の後ろにもリンパ節はあるようです。
首の真後ろについては、よくわかりません。

>>429
増大速度については、418に記載したとおりです。
悪性リンパ腫の場合、分類がいろいろあるので、
よくわかりません。病気感染による可能性もありますから、
気になるようだったら、是非医師に見てもらうのが一番だと思います。
血液検査で概略がわかると思いますし・・・
結果、何でもなかったら、それはそれで安心ですから。

>>430
ありがとうございます。自分は去年10月と今年7月に
血液検査をして異常なしでした。
416さんはどのような検査をされて発覚したのですか？

>>431
2003/2　頚部リンパ節腫れにより受診
(1)血液検査：明確な異常数値なし（ただし、指標となる数値が若干高かった。）
(2)細胞診（針による細胞採取→検査）クラス３（判断難しい）
　「他部のガンの転移」ではないということが判明。
(3)生検（切開して細胞診）→タイプの判断不能
(4)生検その２→悪性リンパ腫ホジキンと判明

以上、１ケ月要しました。

補足
お尻の骨から骨髄を調べてもらって、腫瘍が骨髄に達しているかどうか
の検査を最後にしてもらいました。（骨髄には異常ありませんでした。）

補足２
アイドルの吉井怜さん、白血病から復帰されてよかったですね。(^０^)
「神様、なにするの」を読んでみたいです。

針による細胞診だけでは確定されないのですね。
実は明日、大きな病院で診てもらおうかと思っていたので
とても参考になりました。ありがとうございました。

>>428　うちの母は骨髄異形性症候群から白血病移行だったんだけど
某生命保険の特約おりましたよ〜〜
診断書かいてもらうときによく注意したほうがいいですね。

連続なんだが・・母と同じ病室にいた人は骨髄異形とかかれたために
特定疾病おりなかったそうです　御参考までに

骨髄異型性症候群はガン保険において、ちゃんと「悪性腫瘍」とみなされますよ。
435＝436さんのお母様の同室の方は、他の理由があったのじゃあないでしょうか？

>>437　そうだったんですか
まちがった知識で申し訳ないm(_ _)m

母の悪性リンパ腫は 最初サイコロ位の大きさに気づいて
一ヶ月でキウイフルーツ位になっていた。痛みなどは全然なし。
摘出して細胞診の結果 悪性リンパ腫ホジキン病と診断されました。

その後 抗がん剤投与4クール 入院は1クールだけで白血球の数値が順調
なので通院で3クールＣＨＯＰを投与。髪は全部抜け少し痩せましたが
家事は普通に出来るようになりました。
明るい希望を持ち続けたいです。

骨髄バンク登録しています。
でも正直最終ドナーになるのが怖いです。
登録時は「協力したい気持ち＞怖さ」だったのに
今は･･･まだ迷ってます。どうしよう･･･

今日、市内の大きな病院に行き診てもらいました。
「悪性の場合はこんなにやわらかくないから大丈夫」と言われました。
あまり大きくはないですがやたらと腫れが出来ていたので不安でしたが、
少し安心しました。針による細胞診の必要もないということです。
今まで色々とアドバイスを頂いた方、ほんとうにありがとうございました。
お騒がせして申し訳ありませんでした。

>>440
当たったﾜｹじゃないから当たった時の事で悩むのは止しましょうよ。
どうしても気になるのだったら、一旦登録休止もできますし。

ﾄﾞﾅｰってのは本当に選ばれた存在なんだなぁ、って最近実感します。
最終同意なんかでやたらキツい事言われるのも、強い信念を持って
骨髄提供に臨めるのか試されているんだそーですし。

そういう人になりたいかどうか、ってのはまた別の問題なんじゃないのかな？

>>440
私もドナー登録しましたが
家族が入院して病院慣れしてしまったせいか、身内に医療関係者がいるせいか、
怖い気持ちはなくなりました。

どんな怖さかなのは分からないのですが、
移植がらみの患者は病院側として珍しいことと、
公的機関の依頼する処置で医療事故なんて起こしたら
病院＆バンク供に致命的なことから慎重にならざるを得ないので、
処置については安心できると思います。



ところで、ドナーカードって持ち歩くものなんでしょうか？
角膜等と違うから別にいいと思って
棚に放置して埃かぶってるんですが・・・

1年以上首にしこり（1.5cmぐらい）があるんですけど、
体調には変化無く、体重も減りません。最近微熱はあるんですが・・・。
これってやばいですかね

>442、443
レスありがとうございます。
…当たったから怖いんです…

でも、一晩考えて決めました。

>>443
私は免許証といっしょに持ち歩いてます。
でも持ち歩いてるからﾄﾞｰｺｰって事もないんだよね。
不慮の事故で死んだときに抹消手続きして貰えるくらいかナ？

>>445
選ばれる栄誉を選んだのかナ？
ｶﾞﾝｶﾞﾚ。o(^-^)o

４４５がんば！

440様
もしかしたら僕のドナーさまかもです。
今登録してる最中なので・・・。

うれしい。言葉もでません。

もしそうだったら、すごいね！
絶対治る！どちらもガンガレ！

一回ドナーになったら何年したらドナーになれるんだろう？
母に骨髄提供してから一年たったので登録しようと思ってます。
再来週母の病院だから先生にきいてみよっと。

まさにその1年が再登録の期間でつ。
ｶﾞﾝｶﾞﾚ。o(^-^)o

>>441
410様、416です。良性らしくて本当によかったですね！
遅レスでした。 追伸　阪神優勝まだか・・・・

2000年12月、チャットで知り合った子といい感じになり、
メールを毎日のようにしていた。

クリスマスに初めて会うことになり、待ち合わせ場所に待っていた。
でも、時間になっても来なかった。2時間待ったくらいで家族の人から
電話があった、鼻血をだして止まらずに病院に運ばれたから今日は無理という内容だった。
数日後、また家族から連絡があり、白血病にかかってしまったとのことだった。
どうしてよいのかわからずにとりあえず勇気づけるために毎日携帯にメール送った。
1週間に２，３回返信が来て、とても喜んでくれているようだった。
1ヶ月に一回くらいは深夜こっそり電話かけてくれた。
お互い、会えなかったけど心は通じていた・・・と思う。

2001年10月、家族から連絡があり、彼女は逝ってしまった。
落ち着いたらお墓参りをさせてもらうことで連絡を待っていたがいまだに連絡がない・・・。

おもえば、入院している病院に黙ってお見舞いに行ってあげればよかった。
彼女の携帯電話も今は、解約されていて通じることはない。
でも、電話帳の中には今でも彼女の電話番号入れている。
今でも、いつか連絡が来るんじゃないかとずっと待っている・・・。

>>453

家族ｶﾞ　連絡ｼﾃｸﾙﾅﾝﾃ　ｱﾘｴﾅｲ

まあまあ。
脳内ファンタジーだから許してやれ。

453にはオータムインニューヨークというクソ映画をお勧めします。
きっとあなたの趣味に合うでしょう。

骨髄バンク登録してきました。
身内（両親）の反対があるとは思いもよりませんでした。
説得してしぶしぶ同意を得ましたが…

私の場合未婚ですので、未だ見ぬ配偶者が将来骨髄提供について同意してくれるかが
心配です。

そりゃ両親は反対するでしょ、ふつう。

私は兄弟から骨髄をもらいましたが、本人が固い決意をしているにもかかわらず、
あらゆる危険性など、何度もオリエンテーションが病院側ともあったよ。
私も健康な身内をみすみす危険にさらす事をためらいましたが・・・。
両親は、採取前の弟に頭を下げてあやまっていました。
薬の影響で弟が白血病にならない事を祈ります。

>457
薬の影響で弟が白血病にならない事を祈ります。

ん？これってどういう意味？
ドナーに使用される薬の影響で白血病になるって意味？

>>４３５、４３７
レスありがとうございます。異形成だと保険がおりないと書いてあったんですが
安心しました。治療についての資料にも悪性腫瘍と書いてありました。
父も安心して治療を受けられそうです。

>>458
去年の暮れに報告のあった、抹消血幹細胞移植のﾄﾞﾅｰ死亡例ってのは
ｿﾚだったんスよ。

まだﾊｯｷﾘしたことは判ってないんだけどね。

>>457　非常に怖いこといわれるんですよね（笑）
私も身内のドナーになり　正直不安でしたもんねえ〜
身内でも怖いのだから本当に善意のボランティア様には
頭がさがります。
>>460　ｳ!　忘れてたのに思いだしちゃったじゃん　涙
でも提供して一年半、得になにもなしだから平気かなﾄﾞｷﾄﾞｷ　

>>461

ｺﾞﾒﾝﾎﾟ。

ちなみに「特に」が正しい漢字の使い方だﾎﾟ｡

慢性白血病は早期発見すれば治りますよね？

急性転化もあるし・・・・

>>464
早期発見なら急性転化する前に治療できるんじゃないんですか？汗

現代の医学でなおるとはいえないんじゃぁ-

>>466
でも社会復帰してる人は多いわけでしょう？汗
心配になってきた・・・・

骨髄移植すれば・・・
でもやはり簡単に考えるのはどうでしょうか？

>>468
薬での治療だけでは治らないんですか・・・？

移植したけど社会復帰なんかとんでもない！
再発もそうだけど、副作用がすごくて・・・

移植しても再発あるの？

ドナー希望者の善意を寄ってたかって殺ぐのはどうでしょうか？
これで助かるはずだった白血病患者がひとり減ったらどうします？

>472
このスレ読むまで知らなかったリスクも認識した。
だからといって、私はドナー登録を抹消しようとは思わない。

移植を待つ患者の命も、ドナーの命も同じ重さ。
「これで助かるはずだった白血病患者がひとり減ったらどうします？」っていうのは、
あまりにも患者よりの考え。ドナーはどうでもいいのか？

はぁ？誰がそんなことしてますか？
馬鹿じゃないの？

４５７，４５８、４６０さん＞＞
　骨髄バンクのドナーさんからの採取は「骨髄」を採取します。
　このときは「白血球を増やす薬」は使いません。
　親族の方からの採取は「末梢血」を採取します。
　このときは「白血球を増やす薬」は使います。
　この薬が、お話されている薬だと思います。
　なので、バンクドナーさんは、この点では心配ありません。
　

現代医学のレベルでは
100%治るわけじゃないのは確かだが、
100%治らないわけじゃないのも確かだ。

俺の母親は残念だが治らなかった。
でも俺は将来をあきらめないし、
他の人にもあきらめて欲しくない。
だからこそドナー登録してる。

まぁ、俺がそういう考えなだけで、
そうでない人ももちろんいるだろう。

だが、いたずらに人の希望を削ぐような言い方は
自分がいくらそう思っていてもやめてもらいたいと思う。

それは、人間の品性というものだと思うがな。

時々このスレ見させてもらってます
白血球を増やす薬というのは
Ｇ−ＣＳＦのことですね

薬の影響で白血病になったというのは
ちょっと御幣があります。
あくまで因果関係が完全に否定できないということです。

骨髄移植のときに全身麻酔をしますが全身麻酔の
リスクに比べると、抹消血幹細胞移植のほうが
はるかに安全だと思います。

一度ドクターに骨髄移植で細胞を提供するのと
抹消血幹細胞移植で提供するのと選ぶんだったら
どっちにしますか？と聞いてみてはいかがでしょう？

白血病オタってなんでこうもヴァカばっかなんだろうね？
ナディアも荒らしと偽物医者構って潰されちゃったし

おまいらもうちょいなんとかならないか？
まるでリアル餓鬼の口喧嘩を見ている様だわ
まあそれなりに楽しそうだからいいけどさ

>>478
>おまいらもうちょいなんとかならないか？
>まるでリアル餓鬼の口喧嘩を見ている様だわ

自分からやめた方がいいんじゃないのかな。

＞＞477さん
４７５です。補足説明、ありがとうございます。
ちょっと誤解を生じる書き方だったですね。
「バンクドナーさんには、この点でのリスクはない」と書きたかったがために
お身内の方がドナーになる場合について、言葉が足りなかったと思います。
（昨夜は力尽きた・・）

確かに、Ｇ−ＣＳＦと白血病発症の因果関係は不明ですね。
報告されている例では、ＭＤＳがベースにあったような例だったり。

>>475
いや我々は末梢血幹細胞移植のﾊﾅｼをしてただけで、非血縁者間移植について
触れた憶えはﾅｲんだけどが。

そもそもが、白血病と呼ばれる病気の発症原因さえ特定されてない状況で、
提供したから発症した、なんて事が証明できる訳もない。

我々が持ち出した不幸な事例ってのは、血縁者間移植であるが為に
骨髄ﾊﾞﾝｸでは紹介されてない事例だったんだよね。
但し、骨髄ﾊﾞﾝｸでも末梢血幹細胞移植に大して前向きな検討を開始した、
という発表をしている以上、我々登録者は知っておく必要があると
思うんだ。

おそらく、将来は登録者の方々に骨髄を採るか、
抹消血幹細胞移植にするか、選んでもらうようになると思います。

もちろんその際はどういうリスクが考えられるか
十分に説明してもらう必要はあります。
G-CSFの一件でバンクへの導入がトーンダウン
してるのも事実でしょう。

30歳女性です。数ヶ月前から脚の付け根皮膚下に2センチほどのしこりが
できました。その部分だけ皮膚が黒っぽくなり、強く触ると全身に
響くような痛みがあります。
実はここ1年ほど体調が悪くて(疲労倦怠感、貧血やめまい腹部の痛み)
この1ヶ月は仕事もいけなくなるくらいになってます。
夜はひどい冷え症になってしまい3回くらいお風呂に入らないととても
すごせません。(ちなみに都心ですので特別寒くはないはず)
実は以前別の病気で血液検査した時に白血球が異常に多くて様子を見ましょ
うと言われたのですが、怖くてそのまま行っていません。仕事柄、結構色
黒だったのに肌も白くなってしまい自分で鏡を見るとギョッとするくらいです。

再来年結婚したいねと言ってくれてる彼氏には、相談できず、ろくに働きに
いけなくなって親にも怠け者扱いされて…。
書くまえに病院にいけって話しでしかないけれど、やっぱり可能性は高い
のでしょうか。

悪性リンパ腫はしこりが痛くないですが・・・
状況によっては痛いこともあるのかなあ？

亀レスですけど。
>471
>移植しても再発あるの？

移植を行った患者でも、5年生存率は30〜50％なんですよね…
まあ昔は数％だったということでこれでもずい分上がってますが
夏目雅子のＣＭなどで「移植ドナーさえいれば必ず助かるのに
それがいないせいで…」といったニュアンスの広告はちょっと問題があるかも、
と思います。

>>483
そのしこりが気になるから直ぐに病院で診てもらいなさい。
白血球数増大は、何かの抗体反応じゃないのかな？

>>484
うち何割かはGVHDで亡くなられてるんだろうね。

薬だけでもあと数年は生きられる。移植によって命を落とすかもしれない。
でも可能性があるのなら、ありったけの勇気で挑戦したい。
そんな人たちがいるのなら、私は体を張って応えたいと思ったんだ。

ﾄﾞﾅｰ登録の機会を与えてくれた友人は、今年で移植4年目になった。
今では社会復帰して、精一杯がんばってるよ。
名も知らぬ命の恩人に、深い感謝の念を抱きながらさ。

吉井玲ﾀｿの事例を予期して
いざ白血病になっても容易に骨髄移植治療ができるように
みんなで骨髄バンクに登録しよう!!

パートナーが見つかれば、いつでも白血病に慣れるぞい。

『出血傾向』のある人の症状をググってみると鼻血、歯茎、月経過多、紫斑、
と書いてあるようです。ところが私は鼻も歯茎もガリガリ乱暴に引っかいても出血せず、
生理も普通なのに一年前からちょっと歩き過ぎたりすると手足の内出血（紫斑？）
だけ異常に多いのです。おかしいなと思いつつ放っておいたのですが、
今日抜歯に行くので気になります。一般的に血液の異常で血が止まりにくい
場合は、上記のような鼻や歯茎、月経過多などすべてにおいて出血傾向が
あるのでしょうか？それとも私のように手足の内出血だけという人もいるのでしょうか

慢性白血病と急性白血病はどちらがやばいんですか？

出血傾向と言っても、血小板減少によるものと
血管そのものが弱ってるものとがありそう。
白血病の場合は前者。
局所的な内出血が多い場合は別の疾病なような気が。
どちらにしても、医者に行った方がいいね。

>>488
直近で命が危ないのは急性。でも慢性もほとんどの場合、時間が立てば
急性転化する。そうなると命の危険は同じ。

「急性転化した慢性は、最初からの急性より治りにくい」と聞いた事は
あるけど実際はどうなのか、よく知らない。詳しい人、フォロープリーズ。

私は急性だが、「治療しなければ後三ヶ月」と言われたよ。初発の時。
でもドラマとかみたいに鼻血が止まらない、とか内出血や紫斑や貧血で倒れる
と言う症状は全く無かった。ただただ毎日7.5分くらいの微熱が続き、
治りにくい風邪と思ってた。
十日目くらいのある日、おかしな発疹が全身に出来て熱が40度になり、解熱剤が
効かなくなったので救急車よんだ。一人暮らしでひとりで一階まで行けなくて…
まあ、数年前の話だけど、あれから寛解→再発の繰り返しで、家で過ごせたのは
トータルで８ヶ月くらいっす。あーあ。死ぬよりマシか。引篭もりだけど。

わたしも急性ですが、治療しなければ３ヶ月って言われた。１ヶ月ぐらい風邪みたいな感じだったけど、
熱はなかった。でも動悸・息切れ・腰痛・骨痛・歯茎の腫れはあった。風邪薬のんでもだるいの治らな
くておかしいなーと思ってたら白血病だったよ。

>>490
急性転化する前に発見して治療すれば治る確率高いですよね？

>492
歯茎のはれなんかは、白血球が下がってたからなんでしょうね。

>493
治るかって、、、ガンだからなー。
移植しても治らないのに、、、。カンカイにはなりますけどね。
完全カンカイにならなくても、移植することもあるし。

>>493
ｸﾞｸﾞれ。
「白血病」「生存率」でﾋｯﾄするから。

質問です。
只今、チョップ5日目。
白血球6000ですけど、今後どのくらい下がるもんでしょ。
前クールはこの時期3000〜4000で、結局400まで下がって5日間無菌室行きでした。

無菌室は精神的にまいるよね。がんばれ、４９６の白血球！

わたしゃ白血球２０でも大部屋だったよ

>498
まさか。。

本当だよ。

私もです。100や200なら売店までも許されてました。マスクはしてたけど。
>498さんと同じ病院、同じ科かもw
病棟全部がHEPAフィルター設置で、レベル5000、10000の部屋は病棟内でも
隔離されてない？イソジン使わないのも最初びっくりしたが。

しかしリンパ腫なら白血球を上げる薬を使えるのでは？

慢性白血病の場合は移植しないと治癒はしないんですか？
急性の場合は移植しなくても治癒すると聞きましたが・・・・

>>501
>しかしリンパ腫なら白血球を上げる薬を使えるのでは？

2000を切ればくどいほど使ってはくれるのですが、、
自力で1000ないと無菌室行きです。

>>502
ﾌｨﾗﾃﾞﾙﾌｨｱ染色体が原因となっている場合には、ALLだろうがCMLだろうが
骨髄移植が最も成績の良い結果を出すみたいね。

それと白血病の場合には、完治とか治癒とかいう言葉は使われず
寛解（かんかい）という表現を使います。
http://dictionary.goo.ne.jp/search.php?MT=%B4%B2%B2%F2&kind=jn

>>504
慢性白血病の場合インターフェロン療法になると思うんだけど、骨髄移植はその後ですか？

>>505
骨髄移植に及ぶと言っても、すぐにHLA適合者が見つかる訳ではないので
まずは寛解状態を維持するためにｲﾝﾀｰﾌｪﾛﾝ等の化学療法が行われます。

その後、お医者さんとのｶﾝﾌｧﾚﾝｽを経て、骨髄移植に踏み切るか
どうかの意志決定が行われる、てのが標準治療みたいですね。

人によっては化学療法で長期に渡る寛解状態が維持できるｹｰｽも
あるようですね。
只、いつまでも維持できるかとなると、やはり難しい様ですが。

皆怖くないんですか…？

ごめんなさいあげてしまいました。

愚問だ。怖いって、死ぬほうが怖いのでは？
寛解導入がいい加減辛いのだけど、その後移植前の前処置の抗がん剤が
かなり辛いし、移植後、生着するまでのあらゆる痛みは
モルヒネを使うほど。血液系はロキソ系使えないから。
ロキソ使えば一発解決のグランの痛みも効かない薬でひたすら耐える。
でも死ぬよりマシ。

死ぬのが怖い、というか、今すぐ（あと三ヶ月とか）どうかなるのは困るし嫌だった。
告知された時、「あと七年生かしてください。」と思わず神仏に祈ったりしたなあ…
何故七年かと言うと、息子が高校卒業するのが七年後だったからなんですが。

んで、あと５年、がんばらなければならないんですけど、ちょっと無理そう…。
移植したんだから五年くらいは持って欲しいんだけどさ｡ムシが良すぎるか…。

>509
モルヒネは同じ部屋の人が使ってたけど、モルヒネに慣れるまでが大変で
結局意味が無かったです。自分達の末期の時の事を考えて、患者同士で落胆しまくり。
末期の痛み対策にはモルヒネがある、とかみんな思ってて。抗がん剤より辛いなんて…

モルヒネはきちんと使えばものすごく有能な薬だよ。
大部分の人は副作用のコントロールが可能なはず。
抗がん剤より辛い、っていうのはごく少数だと思うし、もしそうでも
モルヒネじゃない薬（たとえばフェンタニル）にかえることができるよ。

自分もモルヒネ効きませんでした。（悪性リンパ腫治療の放射線照射による炎症）
「この痛みが我慢できなくなっても、最後はモルヒネで乗り切る！」などと頑張ってたんですが、
さあ、いざ！と使ってもらっても期待した効果は得られず、まさに落胆。
処方が拙かったの？
数年前の話。

処方量が少なかったのかな？

>502
CMLならグリベックで慢性期を維持できる可能性もある。
新しい薬だから先が見えないけど、かなり良好みたいだよ。
治癒（敢えて言うけど）まであるかもしれないし。
でも同朋ドナーがいて年齢が若いならやっぱり移植が第一選択だろね。　　

AMLの化学療法が奏功しだしたのも最近の話だし、
この分野は凄いスピードで医学が進歩していくなあ。
ちなみにネットに出てる生存率とかの情報も更新年度を確認した方が良いよ。
年々改善されてきてるからね。

>>514
レスありがとうございます。
グリベックについては、ネットで探索しまくって色々わかりました。
副作用も少なく、新しい移植以外の慢性白血病の治癒手段だということです。
質問なんですが、グリベックを使うには、医者に直接頼まなきゃいけないんでしょうか？
それとも医者はグリベックをすでにプランの中に入れているんでしょうか？
厨な文ｺﾞﾒｿ

昨日僕の先輩が亡くなりますた・・・・

>>516
御愁傷さまです・・・月並みなことしか言えんでｽﾏｿ

皆さん良くALLとかAMLとか知ってるね.先生に聞いたの?
俺は急性リンパ性白血病としか聞いてないよ

みんな病室にパソコン持ち込んで毎日血液データをもらい
グラフ作り｡
血内は患者が若い人多いので、医師チーム（レジデント達）とも
よく話あっているみたい。
すごい詳しいよ、みんな。

>518
急性リンパ性白血病がALL。骨髄性ならAMLだよ。
ちなみに慢性ならCLL　or　CML。
病気の英名からとってる。

自分の病気のこと、使われている薬のこと、
みなさんほんとに詳しいですよね。
私は薬の名前がすぐゴッチャになっちゃいます。自分でもあったま悪いと思います。

数日前に　通ってた病院の駐車場の　おじさんが亡くなった・・
毎回顔あわせるたびに　よくなってよかったですねえ〜〜って
ニコニコしてた、おじさんが亡くなった。
今日は神経ずたぼろになってるときに　応援してくれてた先生が亡くなったのを
聞いた・
人間いつどうなるか本当にわからない、、
ちょっと凹んでるので誰かにきいてもらいたかったです。

判る。
漏れも今理不尽なｽﾄﾚｽ受けて凹みまくり。
白血病関連じゃないけど昔の病気まで再発しそうで最悪。

とりあえず誰かに吐き出したいよね。

移植関連の仕事をしております
少しでもお役に立てればとおもってます。

大したことも言えませんが
がんばってください！！

>524
移植関連って例えば、どんな仕事ですか？

骨髄ﾊﾞﾝｸとか支援団体とかでない？

コーディネイターとか？

ならちょっと聞きたい事があるのですが、
移植して数ヶ月経つんですが、これから先、医学的にはたいしたことないけど、
外見の姿が醜く変わっていくので、女性にとっては非常に辛い、と医者に言われますた。
癌になってから、今まででも見る影もなく知り合いに逢いにくい（彼氏とも会いたくなく
別れたくらい）すでに姿は変わってるのに（髪は何年もないし、筋肉落ちて50代扱いだし
女性ホルモン分泌できないし、不妊だし、体型が変わったし日光浴びれないから
ダサい格好だし）なのに、まだ今から化け物みたいに変わるんですか？
こんな事、生きてさえいればデータが取れる、と思ってる石には聞けません。
メンタルな悩みは。どうなんでしょう。色素沈着でまだらにしみができるのも
本当なんでしょう？命が関わるのに外見なんかどうでもいいと思うかもしれないけど。
ステロイドでムーンフェイスになるのも辛い。

＞５２８
移植関係者ではないのですが。
外見的なことは置いておくとして、

＞生きてさえいればデータが取れる、と思っている石
これが全ての原因なんじゃないですか？
医師とこんな関係じゃどうしようもないんじゃない？
医師にはそれぞれ専門があるから移植にかかわること
全てをフォローするのは不可能だけど、他科に協力し
てもらうとかできるはず。
なんでそんなに医師不信なのかわかんないけど、こん
なとこでそんなこと言ってるよりは医師や看護婦と話
し合う方が先だと思うけどな。

>>515
レス遅れてごめん、こっちも色々あったもので。

血液内科の医師なら当然知ってるけど、
新しい薬だから患者に勧めるのを躊躇するお医者さんもいるよ。
実績のあるインターフェロンを推す確率も高いね。

とにかく自分でしっかりリスクを調べて、医師と相談する事が大事。
患者の意思はちゃんと尊重されるから、完全に向こう任せにしない方がいいよ。
個人的にはグリベックは良い薬だと思う。

>>528　いずれもどるよ・・誰にいわれたのよ？妙なこと
吉井怜たんきれいにもどってるでしょ？
時間かかるけど戻る戻る！！ステロイドも使ってるだろうから
精神的にもくるよ〜そういうときは精神科の先生にGOだよ

>>528
そうそう！プレドニンがくせものだ。
皮膚の保護だって、主治医に相談するのが一番。
（専門の先生を紹介してくれる）
いろいろあるけど、がんばれ！俺もがんばる。

精神科は役に立たんよ。
薬を飲まそうとするだけ。

>>511
ちょっと上の方でモルヒネのことが書いてあったので、
約２年ぶりに書き込みします。
私はもう少しで移植３年ですが、GVHD、放射線の下痢のため移植後は半年モルヒネを
大量に使っていましたが、依存性はなかったです。モルヒネ君には、大変世話になりました。
そういえば、そのあたりのことで自分も勉強したんですが、フェンタニルは麻薬だそうです。
私は使っていないですが．．．。
失礼とは思いましたが書き込みお許しください。

ＭＤＳなんですが、骨髄移植しないで化学治療のみで退院できそうです。
これってどういうことですかぁぁあ！？

>528
少なくとも、>>524が答えるべき問いではないですね。。

地位も名誉も金も何も要らない。
大好きな人が助かって欲しい、元気になって欲しい…。
出来るなら代わってあげたい…､そう思う日々。

皆さんも頑張ってください。

>>530
親切なレス、本当にありがたいです。

ぶっちゃけますと、俺は１６歳で母親がＣＭＬです。先月診断されました。
慢性期に発見したので、治療の道はたくさんあるという主治医の話です。
そして今入院しているのですが、グリベックをすでに朝、晩２錠ずつ服用しています。
一ヶ月の入院でグリベックが合う合わないを検査し、その後は自宅療養ということです。
正直母の病名を父から聞かされたときは涙が止まらなかったです。
でも母は自分の病気を真っ向から受け止め、ＣＭＬを治す意欲がもの凄いんです。
白血病の本人が明るいのに、なんで俺がくよくよしてんだろうと思いました。
母に少しでも貢献できるように、頑張ろうと思います。

>>535
化学療法が効いた、て事だよ。
小児ALLなんて約8割が化学療法で寛解するらしいｿﾞ。

>>538
そーだそーだっ!!
しっかりﾊﾞｯｸｱｯﾌﾟしてやんなさいな。(^ヮ^)

>>538
マジでがんばれよ！！世の中チャラチャラしたガキばっかじゃないんだね

そんなに直接かかわってるわけではないんです
言い方が悪かったかな？
ただの機械メーカーです。

NHKの番組で、「夜間に抗がん剤を使って効果を上げる」という
内容の番組が予定されているという紹介があったのですが、
これって、いつなのでしょうか？
今日の１０時と紹介されたような気がしたのですが、番組表には
今日なにもないのです。

>>542
本日のニュース１０みたいです。
お騒がせしました。

自分はいわゆる放射線を浴びる可能性のある職業の20台半ばのものです。
先日、電離健康診断を受診したのですが、血液検査の結果、
異型リンパ球1％とのことで、再検査を言い渡されました。
来週再検査なのですが、ちょっと調べてみたら急性リンパ性白血病の可能性もあるようで･･かなりコワイ。
ただ、思いっきり本州の北のほう在住なんですけど、
それでも急性リンパ性白血病のキャリアである可能性あるんでしょうか。
そうでなかったら、伝染性単核球症ってやつでしょうか？

急性リンパ性白血病は誰でもなる可能性あるよ。
成人T細胞白血病（原因ウィルスHTLVー１、九州、四国にキャリアが多い）
と混同してませんか？

>>545
すいません、思い切り間違えました。ソレです。
そのウイルスは本州にもあるのかなと思いまして･･･

輸血、母子、夫婦間で感染する可能性があるよ。
キャリアだって気付いてない人もいるからね…。

>>547
そうですか・・・全国そこいらにあるわけですね。
いままでの結果表を見たら春までずっと0％だったんだけどなあ。
輸血はされてないし妻はいないし、最近どこでそんなモンもらってきたのやら。
といってもまだキャリアと決まったわけでもないけど、コワイ。

ATL発症は５０代の人が多い。つまり、感染から発症まで５０年くらい
かかるってこと。
５４８さんは違うような気がするけど…。
どちらにしろ、精査を受けなければなんともいえません。

>>547
急性リンパ性白血病って輸血でも感染するの?
それじゃあ性行為でも感染するの?

急性リンパ性白血病は感染する病気ではありません。

21日の夜、母（57才）が、急性白血病で入院した。
との電話連絡がありました。（別居中）

以前から、動機・息切れなどの自覚症状があったのですが、
「更年期だから大丈夫、こんな事で病院に行ったら恥かしい！」
と言われ、そうなのか。と思い込んでいました。
ところが、ここ２日ほど立って歩けない位に悪化してしまい、
父が無理矢理連れて行き、発覚→即入院となりました。

父曰く、
「辛い治療になりますが、半年の入院で治ります。」
と言われたそうなのですが、

入院した当日に半年の入院で治るなんて判りますか？
妹は「治るって！良かった！」と泣いて喜んでいるのですが、
気になって ぐぐって見れば見るほど「ありえない」 と思えてしまいます。

今日の朝一で実家に帰る事になっているのですが、
不安で堪りません。

父が私たち姉妹を安心させようと嘘をついているのでしょうか？

正直いうと、真実を受止める自信が無いので、
質問しておいて、このｽﾚを覗く勇気が持てるか判りません。

今わかっているのは･･･
実家に帰った私の役目は、
病院への面会、主婦代行、お婆ちゃんの介護など。
しっかりしなきゃいけないのに･･･

長文＆グダグダでｽﾏｿ

だから、治るって言うのは、治癒って意味じゃないと思う。
医者はそういう言い方するけど、延命方法がまだまだあるって意味くらいに
とらえていた方がいいと思いますよ。

私も白血病だけど、「治療しなければ後三ヶ月」と初発で言われたが（同じ風に
言われる人が多い）治療後三ヶ月で再発、去年二度目の再発で移植しました。
まあいつまで生きられるかは知らないけど、発病から三年は生きてる。
ただし、殆んど闘病だけどね。闘病しているというだけで「偉いよね」と言う人や
「移植したから治ったんだよね、良かったね白血病で」と言ったりするムカツク
健康な人が多いけど、患者同士は気持ちがお互いわかるので、友達が出来たりも
します。あんまり、患者に対して腫れ物に触るような態度したりしないでね。
傷つくから。必ず坊主になるので早めに帽子などを用意してあげてください。
あなたも大変だろうけど、主婦であるお母さんにとって一番気になるのは
家のことだと思うので、本人が心置きなく治療が受けられるように、面会よりも
主婦業と介護を中心にしてあげてくださいね｡完全看護だし、男の患者は面会人が
いないと何も出来ないけど、女性の患者は洗濯も一人でするし何でも出来るから。
経験ですが、うちは長女が必要以上に私にべったりで、主人の事や（自営の）店のことが
気になって大変気が揉めました。精神科に「娘が役立たず」と当たったりして…。

教科書的なことをいえば、回復（完全寛解）する確率が７，８割、
再発が起こらないのはそのうちのさらに三割くらいです。

１００％治るという保証はありませんが、
治るというのは別に嘘ではありません。

>>553-554 レス ありがとうございます。

今日、面会に行ってきました。
大部屋に居てくれたので、少し安心しました。

病状については私の取り越し苦労？で、
父は隠してるのではなく、良く判ってませんでした。
今は骨髄液の検査？をしている所だったので、
治療方針どころか、まだ種類すら特定できていません。

こんな状態ですが、
母と話が出来た事で、だいぶ落ち着きました。
やはり家の事を気にしていたようで、
●●が帰って来てくれて安心した。よろしくね。
と言ってくれました。
心配かけないように、ｿｺｿｺ ｶﾞﾝｶﾞろうと思います。

それにしても･･･
何だこの家は！主婦が２日居ないだけで荒れまくり。
台所は臭いし洗濯物は山だしゴミは無分別だし･･･ﾌﾞﾂﾌﾞﾂ

父が赤血球数異常で検査入院しているのですが、遂に
「お子様も含め、ご家族様にお話が…」
と、週末、召喚されることになりました。

母の口伝なので詳細不明ですが、直前の検査は
「アイソトープ入れて機械に…」(骨シンチのこと？)
だそうです。

どなたか、どんな病気か推量できる方いますか？
また、家族が集まってできることって？


…携帯からスマソ。

保守でつ！

保守age･･･ しようかと思ったけど報告。

先日、ﾏﾏﾝの姉妹がHLAの型を調べる為に上京してくれますた。
今日、結果の連絡が来るので、なにやら落ち着かない(´･ω･`)

駄目だったら【母子間の免疫寛容】について質問してみようと思う。

知り合いが、急性骨髄性白血病に罹ってしまった。
しかも、その嫁さんがＰＰＨ。

一体、どうなるんだろう・・・

ＰＰＨって何？

ここで不妊になってしまった人いますか？

>>558　さんはHLA調べてみた？　確かに確立低いけど0ではないですよ
私も母に提供しました　確立1/10000　祈りましょう

血縁者間だったら2ｱﾝﾏｯﾁでも最近はやるぞ。
そいえば読売新聞のｻｲﾄで「３座不一致」の人が紹介されてたなぁ。

>>563　たしか関西の病院ではやってます3座ミスマッチ

友人がおとつい白血病で亡くなりました。
今日、告別式でした。一ヶ月ほど前から体調不良を訴えていて、遊んだりできなく
なって、その時は、私も、友人も「たいした事ない」と思ってました。耳が聞こえにくい、
口のあたりがしびれてる感じがする。首の後ろが痛い。などと訴えており、最初耳鼻科を
受診したそうです。ヘルペスが神経で悪さをしているんだろうと
言われたらしいです。最後にメールしたときは、ダルイと言っていました。
そして、10日ほど携帯の電源が入っていませんでした。毎日毎日電話したのですが、
つながらない。やっとつながったと思ったら、義理の弟が出て、その後父親にかわり、
亡くなったことを知りました。直接の原因は脳出血でした。
白血病と脳出血ってつながるんでしょうか？脳出血を起こしたが、出血傾向のため
ＯＰできないというのはわかります。なんで脳出血を起こしたんでしょうか…

>>565
血小板の減少で皮下出血や脳出血を起こしやすくなるんだそうな。

若い人だったのかな？　発見がだいぶ遅れたって感じですね。
残念です。

>>562
残念ながら、ママンの姉妹とは型が合いませんでした。

･･･が、試しに骨髄バンクでママンの型の人の数を調べてもらったら
50人以上登録者がいました。

私も妹もＨＬＡ調べる気満々だったのですが、
必要ない。と言われてしまいますた。

母子間の免疫寛容については、
まだ研究中の段階なのでお勧めできないそうです（´･ω･`)

>>567
50人てのはｽｺﾞｲね〜、初めて聞いたYO。
やっぱ日本人のHLAって偏りがあるんでないかい？？？

>>567 自費だけど調べてみたらいかがでしょうか？
調べる必要ない？医者にいわれたの？？
ん〜〜　私の場合はHLA調べる前から絶対に私がドナーだ！って
信じて疑わなかったので医者も口挟む隙がなかったのかなあ・・
HLAマッチしたときに　おめでとうございますといわれた。
私は、ここである人に助けられました・・よろしかったらメールくださいね
応援しています

>>566
正確に言うと、出血が止まりにくくなります。白血病の
症状として、たいしたショックも与えてないのに青あざが
出来るとか、歯茎出血や鼻血が止まりにくいとか、女性
だと生理の出血が止まりにくいとかあります。

脳出血ですか。お気の毒です。

565です。いろんな情報ありがとうございます。
やっぱりまだ受け入れられません。急すぎて悲しくて、寂しくて。
闘病しているのならできることはたくさんあったのかもしれません。
死んでしまってからでは何もしてあげられないし、悔しいです。
死んだ日に会いにいきました。ただ眠っているようでした。今にも起きあがりそう
でした。この歳でこんな辛い経験するとは全然思っていませんでした。
事情があって、誰にでも話せるわけじゃなくて…場違いな書きこみ失礼しました。

一人で抱え込まなくてはいけないって辛い状況ですよね。
ここで吐き出す事で少しでも楽になれるのなら私は構わないと思いますよ。

５３８で書かせてもらったＣＭＬの母を持つ高１の男です。
先日グリベックを服用していた母の白血球数が３８００まで下がりました(ギリギリ正常？)
主治医の先生は「これ以上服用すると白血球数が下がりすぎる」と言われました。
だから今はグリベックの服用を止めているようなのですが、止めて大丈夫なんだろうかと不安です。
グリベックはフィラデルフィア染色体を狙って攻撃する薬なのだそうです。
僕の考えでは、薬を飲まないとすると、白血球はまた増えていくと思うんです。
白血球の量が減りすぎるのも視野に入れて4錠から2錠、あるいは1錠への減薬ならわかるんです。
しかし、０錠となると・・・・本当に大丈夫なのかと不安になります。
白血球数が増えたらまた使用を始めるの繰り返しでは、染色体はなくならないのでは？
という様々の僕の疑問がどうしても頭から離れません。
僕の考えすぎなのでしょうか。神経質過ぎるのかな？主治医を信じていいんだろうか。
できれば助言いただければうれしいです。長文申し訳ないっす

５７３さん＞＞ＣＭＬの治療は、血球を下げすぎずに行っていくことが基本です。
　　　　　　　また、グリベックは３００ｍｇ（３錠）以上でないと、効果が劣ることがわかっているので、
　　　　　　　中途半端な減量は意味がないとも言えます。
　　　　　　　当然、一旦休止で、また再開するものと思いますし、実際に骨髄の所見もチェックしていくと
　　　　　　　思います。
　　　　　　　疑問は、主治医に聞かれることが一番かと思いますが、ちょこっとだけ入れ知恵です。
　　　　　　　５７３さんが思うことは、ごく普通の疑問だと思いますので、その通りに言って、主治医に確認してみてください。

>>568
あるかもしれません。
珍しい型じゃなくて良かったですね(^^)
と言われましたから。

登録者の中からサラにＤＮＡタイピングを検査をして、
もっとも近い方にお願いしたいです（´･ω･`) ﾏﾏﾝ ﾀﾞｲｼﾞｮｳﾌﾞ？

>>573
抗癌剤ってのは必ず「副作用」が伴うものです。
ｸﾞﾘﾍﾟｯｸってのはその副作用が小さいという触れ込みになってるけど、
その反応は人によって千差万別。主治医の先生はお母さんに
「骨髄抑制」という副作用が出ている可能性があると判断して、
一旦投薬を中止したんでないかな？

なにせ「スピード認可」と呼ばれた位、このｸｽﾘは早期に厚生省に認可されてしまった。
なﾓﾉだから症例数が極めて少ないんだ。
主治医の先生も手探りに近い状態で、だからこそとっても注意深く
お母さんの経過観察してるんじゃないかな？

ｸﾞﾘﾍﾟｯｸに関しては、石川さんという方がﾎｰﾑﾍﾟｰｼﾞを立ち上げて
情報収集に努めてるよ。
このｽﾚは直ﾘﾝ禁止の原則があるんでURL貼れないけど、自身でｻｰﾁｴﾝｼﾞﾝで調べて
訪ねてみるといいよ。(^^)

>>575
まずその中から条件の良い3人が選抜されて、提供のお願いと
DNAﾀｲﾋﾟﾝｸﾞが行われまつ。
条件が揃わない場合には更に別の3人が選抜され、、、という具合に
ｺｰﾃﾞｨﾈｰﾄが進んでいくのだそうです。

良縁に恵まれるといいですね♪(^^)

http://kakaku.com/donation/index.html
↑
上のURLをクリックすると3種類の募金があるんですけど、そこでクリックをすると
クリックした本人が寄付するんじゃなくて広告を出してる企業があなたに代わって１円
寄付してくれます。ただし、一日１回しか募金はできません。私の知り合いが白血病なんで
なにかできないかなっと思って、みなさんに紹介しました。結構しってる方は多いと思いますが。
あと、同じ用なクリック募金のサイトなどあれば教えてください・

何となく献血したらHTLV-I感染ｷﾀ━━━━━━(ﾟ∀ﾟ)━━━━━━ !!

「発症率は年間0.1�lと低いです」とか言ってたけど
1年で0.1�l→100年で10�lなのでは。。。

>>579
違う違う。

100年経っても0.1�lだよ。

1年間で保有者の0.1�lが発症するって事だろ？
HTLV-Iは45〜65歳くらいで発症するから
20年間で発症しない確率は0.999の20乗で
0.9801877
98�lくらいか。

血小板が２５万と、決して少ないわけではないのに
知らない間に青アザができたり、運動しすぎるとすぐに
内出血のようなものが足とかに出来たりするのは
血小板減少以外にどんな理由がありますか？

友達が白血病になった＿|￣|○
何か力になりたいけど、何したらいいかわかんないよ｡･ﾟ･(ﾉД`)･ﾟ･｡
無力な自分がいやだ

>>583
献血にいきましょう

>>584
献血すると、白血病の人に何か力になれるのですか？

>>583
何もできないからと、遠のいていかられるのは辛い。
病気のこと調べて、これはどうだ、とか、こうしたらって
いわれるのもいや。
なんだろな？何がうれしいかな。
もうそろ、クリスマスだし、イベント日に何かくれ。

>>586
友達みんなで千羽鶴作ろうかなって思う。
千羽鶴ってやっぱり嬉しい？？

>>583

病人の心中は複雑なのだ。
寂しいときもあれば一人になりたいときもあるのだ。
でも自分でも何をしてほしいのかわからないのだ。


だから、気にかけていてくれ。

メールをくれ。手紙をくれ。
会いにきてくれ。（連絡をした上でな・・。体調悪いときもあるから）

>>585
白血病は血液の病気だから、輸血を受ける機会が多い。
だから、献血。

なんかヤバイなぁ。
急性リンパ性白血病を発病したのが2000年の8月で、
今年の6月に投薬治療が全て終わった者なんですが、（移植はせず）
全部終わって余裕だと思ってバイト始めたら、結構スケジュールがハードになっちゃって、
で、最近足の付け根のリンパ節が若干腫れ気味のような・・・(;´Д`)

最初発病した時もリンパ腫れてたんで、恐いわ・・・。なんか不安でまともに寝れん。
とりあえず明日マルクなんで、それで全ての命運が。あぁ、神よ。


というわけでバイト行ってきます・・・・。独り言スマソ

>>569
メールの存在に今ごろ気づきました。
思ってたよりも動転してたみたい。ｺﾞﾒﾝなさい(´･ω･`)ｼｭﾝ

今、「白血病といわれたら」っていう冊子を取り寄せてます。
その中にＨＬＡの型を安く調べられる施設が書いてあるそうなんで。

移植待ちの間に急変する事だって十分考えられるから、
無駄って言われても調べたい（｀・ω・´）ｼｬｷｰﾝ
･･･かといって、とうちゃんに負担かけるのも申し訳ないので、
コッソリ別バラで調べられないか模索中です。

あ、ちなみに必要無い。と言ったのは担当医です。
お父さんの型が似てれば一致する可能性はあるけど、
限りなく低いので、そこにお金かけなくても。と。

そんぐらいの金あるわい(ﾟДﾟ)ｺﾞﾙｧ！ と言いたかったけど、
父も乗り気じゃなかったので、水面下で行動中･･･。

何か良い方法ないかしら･･･(　ﾟдﾟ)ﾎﾞｰ･･･

>>590
You're going to be all right!

>587
何度も入院してた僕がぶっちゃけ言っちゃいます。
千羽鶴は、気持ちは、とってもうれしいけど、正直別にいらん。

それよか、家族なんかに本人の体調と希望を聞いて、会いに行くのが
いいんじゃないかと思います。それが難しいなら、メールや、ちょっとはずい
かもだけど、手紙もいいね。

とにかく、入院生活は、暇なんですよー＾＾
まあ、僕個人は、そう思うってだけの話だけど。

>>587
千羽鶴はやめた方がイイって。
特に無菌室の人の場合。

千羽鶴にホコリが貯まって あぼーん なんていう
悲しい出来事があったらしい。

手紙とか、写真とか、本人の都合が良いときに
眺められるモノで、しまいやすいモノが良いみたい。

>>594
すでに友達が企画して作り始めてしまった＿|￣|○

>>591
5年以上前の話だけど
家族が発病したときは１人７ﾏｿ近くかかりました＞HLA検査



>>595
千羽鶴が無菌室の外、中から見えるとこに飾ってるのは見た事がある。
てゆーか無菌室に千羽鶴って持ち込み不可でしょ？

まあ完成したときに相手が無菌室にいるかどうかも分からないから
外の大部屋とかにいたらそのまま渡す→相手に任せる
無菌室にいたら報告だけ→家族に持って帰ってもらう、とか臨機応変に。

漏れも、相手の状態によるんだけど
頻繁に会いにいくことが基本だと思う。

ﾈｯﾄ仲間が重篤と聞いてみんなで千羽鶴を折った。
全国津々浦々から集まったんで2千羽になっちまった。（ｗ

結局、彼は還らぬ人となってしまった。
みんなで折った千羽鶴は、お棺にいっしょに収めてもらった。

色とりどりで、とっても綺麗だったなぁ。
遺族の方にも、慰めになったみたいだったよ。

ウチのかぁちゃん、目が疲れるって ＴＶ も 本 も 読まないから、
暇つぶし＆気分転換してもらうには何持ってったら良いか悩む。

とりあえず毎日２時間くらい面会に行っているけど、
それはそれで眠らせなくて平気なのか心配(´･ω･`)ｼｭﾝ

>>598
夜中たっぷり寝られるけぇ話し相手になってやりぃな。

>>598

居るだけでいいんじゃない？急に優しくベタベタすると母親って心配するよ。

行って、フツーの顔してベッドの横に座って、本読んでたりするだけでいいと思うけど。

５９０さん大丈夫だったのか？自分も移植しない組だったので気になります。

>>596 最近病院によっては持ち込み可能、、
昔みたいな滅菌滅菌ではなく家族も普段着で中はいって面会できます。
病院によって違うみたいだけど・・

>>598　そうそう　面会にいって寝てたら起さないでもいいぢゃん
寝顔見てるだけでもお見舞いですよ。
起きてたら起きてたで話しを、、　だめもとで　CDもってってあげたら
どうでしょう？ヘッドフォンもできるだけ頭に負担かからないいいやつを

>>601
あ、心配してくれてありがとう。
一応医者曰く、問題無いとの事。
あとは正式にマルクの結果がどうなってるかだけど、
何も言ってこないし大丈夫なんだろう(笑

とりあえず助かったよヾ(´ｰ`)ﾉ

そうですね、私は毎日仕事の帰りに寄りましたが、
そうそう話があるわけでもなく、
テレビを見てたり本を読んでたりだけの時間も多かったです。

でも、そういう時間がとても貴重でしたし、
それだけでもけっこう精神的に安心してくれたようでした。

すいません、すれ違いであったらお許しください。

ここ最近、血液検査のデータが悪くて何回か、データをとっているんですが、
次のような傾向が出ています：

白血球数とか、血小板数を除く殆ど全ての値が範囲外あるいはすれすれの下側にあります。
そして、疲れやすく、立ちくらみもある貧血気味です。またソケイ部のリンパの腫れがあって、
歩きにくいんですが、内科に行っても「食べてないでしょ？」と言われました。

やはり血液専門の内科に行くべきでしょうか？

よろしくお願いします。

>>606
今通ってる病院がどの程度の規模なのか分からんけど
大きな病院の内科で症状や診断結果を説明すればいいと思う。

>>606
リンパの腫れは他に出てませんか？それと、大きさはどの程度でしょう？
段々大きくなってきてたりしてますか？
あとは血液検査のデータですが、血小板が正常値であり、そして
赤血球数、ヘモグロビンに関しても、範囲内のスレスレ下側、もしく範囲外であっても
正常値に近い値であれば問題無いと思われます。
具体的な数字がわかればもう少しわかりますけど・・・。

あとは本当に心配なら>>607さんのおっしゃる通り、大きな病院で見てもらってみては？

>>607-608

ご返事ありがとうございます。今のは普通の医院なので
火曜日にでも総合病院に行って見ます。血液内科の
ある病院は紹介状がないと外来は難しそうなので、血液
専門医がいる病院が近くにあるのが判ったので・・

リンパの腫れは小さくなってきたんですが、その小さくなり方
が止まったって感じです。腫れが大きくなったりちいさくなったり
している感じです。ピリピリと痛いです。

ありがとうございました。

598です。
面会に行くと、かぁちゃん いっつも起きてます。
行く時間が決まってるので、どうやら待機してるようです。

でも、それが心配（´･ω･`)
ネットで「闘病記」を色々読んでみて、
「今は体調悪いからホットイテ。。。」っていう
イッパイイッパイの日？時間？ もあるハズなのに、
そんな素振りが一度も無いんです。

ちなみに、夕食の時間に合わせて行ってます。
まずいご飯もオシャベリしながらなら、少しは食べれる気がして。
うーん。
たまたま時間が良くて辛い時間に当たらないのかなぁ。

>>603
CD、試しに持ってったらアッサリ却下されました。
使い方が覚えられないそうです・・・（ノ∀`）ｱﾁｬｰ

どうやら覚える気がｻﾗｻﾗ無いみたいです。

面会に家族が来てくれるのって、
すごく励みになるんです。
まして時間が決まっているならなおさら。
毎日毎日、それを支えにしている部分もあるんです。
そして来てくれた時は本当にうれしい。
そういうもんです。

多分無理をしているわけではなく、
本当に気分が高揚して楽な状態なのではないかと思います。

はっきり言いまして、抗癌剤治療で本当にきついときは、
とてもじゃないですが平気な素振りなど出来るものではありません。
この先、確かに治療でつらい時期はあるかもしれませんが、
その時に考えてあげて下さい。
それでも、その時はそばにいてくれるのが支えになるんじゃないかなと思いますが。

確認検査というのを受けてきました。
この検査から交通費が出るんですね。このときは確認検査まででバンク側
から患者都合で断られまして、現在登録だけしてます。

ドナー候補側からむかついたことこそっと告白。

１．バンクに返送した封書が紛失
郵便局に投函してからバンクに配達されるまで、又はバンクに到着してから
担当に渡るまで、のどこかで行方不明になった。
かなり詳しいアンケートを書いて返送して2週間後に「早く返事せんかい」っ
てな通知が来て、あの細かいアンケートが紛失しなのか〜と嘆いた。

２．コーディネーターの言動が(笑)
ドナー候補の情報はコーディネーターに事前に伝えられるんですよね？
目の前で読みながら「ずいぶん以前に登録したんですねー」とか言われて不
信感を持った。
他には「ドナーに決まるまではあまり親しくお付き合いしないようにしているんですよー」
知るかそんなこと。

３．連絡が留守電に一本
これもコーディネーターの属人的なことかもしれませんが。
最終的に確認検査どまりでドナーにはなりませんでした。その連絡が留守電に吹
き込んであった。

613の続き

１．は返信用のピンクの封筒（料金後納）に「なるべく配達記録や簡易書留で
返送してください」と印字しておけば、たいていのドナー候補が料金足して配達記
録や簡易書留にするだろうから、郵送途中やバンクについてから紛失するの
を防げる。受け取るときハンコ押すから。

３．は連絡内容を留守電に吹き込んで終わりというのは個人的にも頂けない。
留守電はオリジナルのメッセージで判別がつかない限り、間違って他の電話
番号に伝言してうることがある。都会は電話番号を使い回ししているから掛け違い
も多い。
お断りの連絡は、バンク側からすれば相手と確実に連絡をとる必要が無いけ
ど、電話で直接話すか、文書連絡をして欲しいと思った。

以上ですしつれいしました。

>>610

612さんも言ってるけど、嬉しいよー、こまめに来てくれる人がいるのって。

毎日病院で過ごすと、変化なんて何もなくてただ時間が過ぎてって。
例えばまずい病院食も、数少ない「変化」のひとつだから、ついつい毎日
掲示メニューとか見ちゃうんだよな・・・（悲しー）

そろそろ来る時間かな、あの足音はそうかな、とかもうドキドキ。
何年も付き合ってる彼女、病室に笑顔で現れるときってマジ天使に見えたよ。





こうやって思い出してみると、、。。
退院して１年たつ今は、一人で闘ったような気になって
ついつい周りへの感謝の気持ち忘れてたな・・・。
反省。

>>613
の3.で確認検査後の連絡について誤解を与えるような文章になってしまった。
バンクからは、ちゃんとコーディネート終了の場合も普通郵便で通知が来ます。
確認検査から1ヶ月後くらいだったかな。
担当のドナーコディネーターからの連絡が留守電に一本だったってことです。

確認検査でやったDNAタイピングのデータも保存になったはずだから2回目の
確認検査依頼があった時は、今度は提供までいく確立は高くなるのかも。

こんばんは。
同人を出したいのですが…ちょっと困ったことがありまして。
私は某月刊誌に連載を持つ、まぁいわゆるプロの漫画家でして
アダルトゲームの原画も手がけたり、まあ色々やってます。
当然同人活動は（禁止ではないが）立場上やれません。
ところがこの歳になってあるアニメにマジに夢中になってしまい
続きがまどろっこしくて、自分で創作したのを描いてしまってます。
それがもう原稿用紙数十枚…(;^_^A アセアセ…
これを「完全匿名」「顔出し無し」「委託先に売り上げ一部譲渡、一部寄付（版権はダメー）」
で同人でしかも冬コミで発表したいんです。
絵柄は初期の無心で描いてた原稿はバレバレなので手直しが必要ですが、
もともと絵の癖がつよく、逆に意識すると違う絵柄に出来ちゃえるんで
途中からは「これは発表もありかな？」なんて思いながら描いてたので
ばれないと思います。

寄付先は白血病の研究のために寄付して欲しいのです。
友達が白血病で苦しんでます。
こういった信用のおける委託先はどうやって探せばいいのでしょう。

↑
こういう奴の金はどこに寄付すればいいんだ？

>>617
事情を話さずに日本骨髄バンクにどうぞ。

寄付先として日本骨髄バンクはお勧めかもね。
白血病のというより骨髄移植の研究だけど調査研究もやってるし、
いつも寄付求めっぱなしだし、寄付した人への所得税の優遇措置も
あるから。

血液疾患の研究機関や支援団体は他にもあるよ。

>617
研究してるとこ?…大学を除いてざっと探してこんなにある。信用おけるかも
大事だけど自分が満足感を感じられるところが一番だと思う。
理化学研究所
日本原子力研究所
医薬品副作用被害救済・研究振興調査機構
(財)癌研究会
(社)北里研究
(財)放射線影響研究所
(財)愛知血液疾患研究財団
(財)応用生化学研究所
(財)かずさディー・エヌ・エー研究所
(財)基礎腫瘍学研究会
(財)血液製剤調査機構
(財)先端医学薬学研究センター
(社)日本臓器移植ネットワーク

>>618-619
>>617が探しているのは、寄付先でなく同人誌の委託販売先だね。
こればかりはお力になれそうにないｽﾏｿ

同人誌出してるﾌﾟﾛの作家なんて幾らでもいるんだから。
立場上なんて不具合あるとは思えんよ。

本当に寄付したい気があるなら自分で製本して仲間にｺﾐｹで売ってもらうとか
幾らでも方法あるんだよね。

釣りなら他所でやって欲しいんだよなぁ。

保全age

「神様、何するの…」の文庫版買って読んだけど、腰骨からの骨髄採取について書いてあるとこが
「全身麻酔して背骨から骨髄を取る」のままで、訂正とか注釈つけて無かったわ。
CXで12/5の夜の9時からこの闘病記をドラマ化したのがあるみたいだけど、こっちも勘違いが直
ってなかったりして。

>>624
？どういうこと？？

はじめまして。早期発見の為に検査受けたいですが普通の病院行って、内科とかでいいんでしょうか？初歩的なコト聞いてすみませんm(__)m

普通の病院ってどういうこと？内科でいいと思いますよ。

闘病せず―白血病からの生還/桜井妙子・著
１５歳の息子に下された病名は「急性リンパ性白血病」
―入院することも、抗がん剤治療を受けることもなく、
民間療法だけで７年、ハーブティーでガンが治った！
現代医学の常識を覆した軌跡の記録。

デムパ本という解釈でよろしいでしょうか？

大人だけどマルクのとき泣き叫ぶ人っているんですか？

え

>>625
骨髄を採取するときは、たいてい全身麻酔で麻酔し“骨盤”から採取するのですよ。
成分献血みたいに採取する方法もあるけどね。

「神様、何するの…」著：吉井怜では、背骨から採取した記述になってる。1年前
に単行本がでてて、今月文庫化されたんだけど、間違いが直ってないのだ。

参考までに175ページ抜粋
全身麻酔をして、背中から背骨と背骨の間に注射をし、そこから骨髄をとる。
＜中略＞それに背骨にはいろいろな神経が通っているので、下手に傷つけて
しまうと麻痺が残ってしまうくらい危険なのだ。

>>631
ひどいな。
てか、マルクする時に全身麻酔したことなんか無いけど(；´Д`)
ちなみに俺は胸骨から派。

マルクじゃなくて、ドナーさんの骨髄液採取するときのことじゃない？

>>633
そうそう。マルクは局所麻酔で胸骨から、移植用の骨髄は全身麻酔で骨盤からが多いらしい。

吉井怜さんは急性骨髄性白血病のM5で、実母と骨髄の型が一致したの実母から骨髄採取し
て移植した。
母から骨髄採取の説明が間違ってるんだよー説明受けてるはずなのに「背骨から」骨髄液を
するって。再販するなら「勘違いしてました正しくはこうです」と注釈と解説がつくのを着たい期待
してたのに。

タレントって医学や自然科学には関心ないのなね？間違ってってもたいしたこと無いって話題
だとでも思っているのだろうか。
私はがっかりしたよ。

>>634

吉井怜は正直タレントとして応援する気になれない。
闘病記も斜め読み以上の価値がなかった。
自分の気持ちを押し出すだけで他人への思いやり・感謝というのが伝わってこない。
良くも悪くもマスコミのおもちゃという印象。

白血病という試練を乗り越えたのは自分だけの力じゃないだろ？と思うんだよね。
命の大切さは誰よりも訴えられるのに…

>>635
その１
私は熟読した。

やっと掴みかけた自分の居場所（職業とか）を、突然の病気で手放さなければ
ならないかもしれないあせりと恐怖。
自分は病気で役に立たなくなったとみなされ離れていく友人への不信感。
家族にかける負担。
皮膚の黒変など副作用を心配する乙女心。
放射線治療で卵子が死滅し子孫を残せなくなったときの感傷。
再び日常に戻ったとき、生きている実感を感じたときの感慨。
等は、とてもよく表現されている。
病状と無力感をつらつら書いているだけの闘病記とは一線を画している。

骨髄移植のドナーとして母ってのは最高だよね。
骨髄のHLAは兄弟姉妹間で一致する確立が高い（四分の一）けど、拒絶反応
がもっとも少ないと考えられるのは母（両親のHLAの一致は一万分の一）。
吉井怜さんは、幸運に恵まれて「最高の治療」を受けられた訳だ。

>>635
その２

なのに、発病してから寛解して一時退院するまで主治医の説明も受けているにも
関わらず「白血病は癌だと思っていなかった」り、単行本の初版から1年経過して
文庫化され、文庫用のあとがきや解説も加わったのに、ドナーの骨髄液を「背骨」
から採取したとの記述が間違いであるとフォローされていなかったりすることが重
なると……ちょっとね。高校出たんだろう？
闘病記出版してドラマ化もするなら、自分の受けた治療とその意味くらい理解して
くれよ。

あんまり関係ないけど、結婚している方の場合、骨髄移植を決意すると男性は精
子の保存をする方もいるよね。
女性の場合は卵子採取する方は採取が簡単ではないことと高額なこともあって、
まだまだ少数派だろうけど今後増えるかな。

吉井怜さんの話は私はこの辺で。

凍結精子って100年は保存が利くんだってね。

でもこの間の判例で、当事者の死後は廃棄ってのが義務付けられそーだYO。

レス遅れて申し訳ないです

>>574さん　>>576さん
主治医の先生に話を伺うと、お二方とほとんど同じことを言っておられましたｗ
休薬を２週間ほどしてまた１錠で再開しまして、１２日前の火曜日の血液検査で白血球数４９００でした。
その前の週は３６００だったのでこの時より少し増えたので、現在は２錠服用しています。
次の火曜日にまた血液検査があるので、母も「少しでも改善されていれば」と言っています。
母は僕や他の家族より元気ですし、仕事もバリバリやってます。ＣＭＬとは思えないほど活発です。
主治医の先生は「ｸﾞﾘﾍﾞｯｸは新薬なのではっきり言えないが、完治まで期待できる薬ですよ」とおっしゃってます。
ｸﾞﾘﾍﾞｯｸ服用者が集まる掲示板でも同じようなことが書かれたログが残っています。
ここで質問なんですけど、ｸﾞﾘﾍﾞｯｸが細胞学的に作用するのはどれくらいの期間服用が必要なのでしょうか？
服用錠数にもよると思われますが、白血球が安定して２錠服用し続けた場合どうなるんでしょうか？
あつかましい質問ばっかですみません。また長々と書いてしまいましたｗ

>>638
卵・精子・受精卵の保存技術は、生き延びた方にだけど何かの力になってるさ。

>>639
グリベックの薬理の質問はナディアスレの方が反応いいかもしれないよ。
http://society.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1063118095/l50

>>642
ありがとうございます

>573
律儀な奴だ。

吉井怜さんのドラマの日でつね。
一応見る人（・∀・）ﾉ


自分は、録画予約してみました。

>>645
あー、今日か。
なんかただのお涙頂戴ドラマになってそうでなぁ(´ｰ`)

正直なとこ、こういうドラマ見た普通の人が、
「白血病ってこんな凄い病気だったんだ・・かわいそう。頑張ってね。」
みたいな風になんのが一番ウザイ。卑屈かもしれんが・・・。

病気の認知度とか、バンクの発展とかに繋がればいいんだけどねー。

こういうドラマ見てるとムカムカするのは何故なのでしょうか…
いつもそうだ。
何でだろう…。

治療法あるんだからいいじゃん
あっしの病気・・・難病だから、まだ治療法ない・・・

>>647
>こういうドラマ見てるとムカムカするのは何故なのでしょうか…

テレビでずっと天井や壁を映す訳にはいかないからね。

やっぱこういう展開か。
こうやって自分が世界一不幸なんですみたいなのは、本当にくだらん。

まあTVだから一般の方に分かりやすく受けやすくするのは当然だしねえ。

病気を話のタネにするな芸能人！！

まあまあ、エンディングのテロップにあるとおり
「事・実・を・元・に・し・た・フ・ィ・ク・シ・ョ・ン」
だそうですから。

見どころは、佐野似の医者（吉井怜さんの表現）を佐野が演じているとこです。
視聴ターゲットは広く一般人。

ドラマ板じゃなく血液疾患の情報交換スレだから、ムカムカした人はたとえ逆恨みややっかみ
であってもさりげなく吐き出せばいい。
初発のときの治療効果良好で、実の母親をドナーとして移植ができた症例見たら、そうじゃな
い方々はムカムカすることもあろうな。

原作と大きく変えてあるのは、病院で吉井怜さんが病気について相談した女性を、吉井怜さん
を励ます遺書めいた手紙を主治医に託した後ドナーが見つからず死亡した設定にしたとでした。

ドラマ見た。

白血病は命にかかわる重病だけど、治療良好で骨髄移植で完治が見込めるタイプのもの
で、一卵性双生児を除けは生着率断トツ副作用最小の母がドナーになれる条件が整って
いる怜が容姿と仕事を気にしながらだけの闘病記では、ドラマとしてうーん。
原作にない失明するかもと思って怜がパニックになるシーンも足してあるね。
骨髄移植の前処置で不妊になることの感傷を強調しているのは原作と変わらず目玉です。

順子は怜やドラマへの批判をかわさせるための役っぽい。
原作では骨髄ドナーが見つからず化学療法を続けてたり眼底出血で片眼失明している女
性で結局亡くなった、でははなかった。
怜の相談相手だったことは変わらないが、自分のことを骨髄移植でも化学療法でも効果
が変わらないタイプの白血病だったから、化学療法を選んだと怜に説明している。

ただただ生き延びたいと切実に望んでいる人には怜は鼻につくだろうね。生き延びたいと
切実に望んでいるその役割を順子に負わせたのだろう。一般人向けには殺しちゃって同情
も集める。

仕事に穴をあけざるを得ない病気や怪我をすると、誰しも弱気になったり治療法や副作用
や人間関係に悩む。
命あってのものだねだよーと周囲に正論吐かれるのがいい加減嫌になってる方には、自分
の人生の選択を決めるのは自分と抵抗するための応援には―なるのか、このドラマ？

移植後の大変さをもっと世間に知らしめてほしいなあ・・
移植したら速攻でよくなると、かくゆう私も思ってました。

>>655
実話ドラマだと。和久井映見主演で
「２１歳の別離〜中堀由希子、白血病とのたたかいに青春をかけて」1994/10/04（TBS・MBS系列）
ってのがあった。ドラマの脚本は君塚良一だったのかぁ。
慢性骨髄性白血病のため骨髄バンクを通じて骨髄移植後、副作用（GVHD）で亡くなっている。
公的骨髄バンクの黎明期で中堀さんも設立に尽力した人だったからか副作用よりも移植がもっと
早ければ……って視点だった。
原作本は「中堀由希子21歳の別離」遠藤允

>>636　
小説読んでみようかな。
テレビでは「私にはイベントって何があるのだろう。成人式でしょ・・・・」と教会の前でいうシーンなけました。
わたしは別の病気なのですが　仕事復帰できるかの不安。
経済的不安。一生独りでくらしていかなきゃならないのかもという孤独。
家族への負担。
まずは　生きたい。そして生きれて嬉しいと思う。しかしそれをすぎると
どうやって生きていこうとおもっちゃうんだよね。　　
ドラマをみながら泣いたなあ。

>>657
「生きれたら十分でしょ」から「自分はいかに生きるか」「生きている実感を感じる」
闘病記がシフトしてきたのは評価してる。
誤解を恐れずに言うなら、白血病って重篤な病気で長患いにはなりにくく、全員にとは
いえないが強力な治療方法があるので広く一般人にとっては後押ししがいのある病気な
んだよね。
>>636-637はセットなんです。諸手をあげて推薦はでいないけど読むなら文庫版が
お勧めです。

ちょっと聞きたいんですけど、
最近足にあざが出来るんですよね、覚えのない。。。
あと頭には一つたんこぶ、寝てる時にぶつけたのかもしれませんが。。
ちょっと心配です、こんな低レベルなしつ問ですいません。。。

>659
このスレで聞いてるところが、考えても釣りだろｗ

>>660
質問には変わりない。今回はあっしが釣られて進ぜよう。

>>659
出血しやすくなってるなど血液疾患が心配なら、内科へ行って覚えがないのにあざができる
と医師に相談しましょう。
問診して血液検査して診断してもらえると思います。

健康に自信があるなら献血してみるのもいいかも。血液検査が無料サービスですから。
１，２週間で検査結果が郵送されてきます。
もし血液疾患だったら、日赤から血液内科を受診するように電話がかかってきます。慢性骨髄
性白血病は学校や職場の検診や、献血のときの検査で分かることも多いそうです。

まあ、何故かバスタオルに血が付いてたり
知らない場所にかさぶたができてたりすると不安になるよね・・・

日本骨髄バンクで、近畿地区のドナーコーディネーターを6人新規募集だそうだ。

>663
そのネタ、血液関連のそこらじゅうのスレで書いてるでしょ？

>664
えっ？他にどこのスレにあった？
見に行ったら1/15消印有効だった。

私は、５年前にドナー登録して今年の春に合う方がいたと連絡を受け、
家族や職場の理解も得て移植の方向へ向かいました。
しかし、職場の立場上、土日や連休を挟んで日程を組みたいと
コーディネーターと相談をしていったのですが、
連休で病院も休みになるとかお盆で医者が手薄になるとか、
いろいろな理由でこちらの希望と合いませんでした。
忙しいとわかっている時期に休むのは心苦しいということもあり、
悩んでいると今回はやめたほうがよいのではないかといわれ、そうすることにしました。
断る理由も、いろいろあると思います。
提供する者、医者、患者の都合が合った時にできることだと知らされました。

ドナー登録して数年、骨髄液の提供したことある者ですが
やはり職場や家族の協力が必要不可欠なので、色々と
難しいこともありました。
再登録したい気持ちはあるけど、自分を取り巻く環境を
考えるともう無理かも。。。
患者様、どうしてるかな。。。

患者さんは生きるか死ぬかではあるけど、見ず知らずの人のために、自分の身近な人々多
くに負担をかけるんだから。
命がかかっていると一概に押し切れるものじゃないよ。

最終同意してドナーに決まると、骨髄採取のためには短くて2,3日だけど、その前
に何回もオフィスデーに会社休んで病院に通う必要があるからね。
家族の同意は、もし自分の家族が同じことになったらどう？と人情で説得できるけ
ど、見ず知らず人のためになんども欠勤するのは後ろめたい。有給を使ってもボ
ランティア休暇の対象であっても。
やっぱ、普段から仕事に励んで挨拶もしっかりして、職場の人間関係をスムーズ
にして君がやりたいならカバーするよって快く送り出してもらえるようにしないとな。

役に立ちたいのなら自分の一日一日の日常を大切って実感した。

>>668
性根入れ替えて職場の人間関係に気を遣います。。。・ﾟ・(つД｀)・ﾟ・

ｴｺﾞ取っ払ったﾄｺﾛにﾄﾞﾅｰ提供があるんですからねぃ。
日々実践してなきゃ意味ﾅｲのは確かでつ。

>>666
家族や職場の理解が得られてるのに断るなら登録するな。
読んでて病院の責任と言いたいようにしか思えん。

>>670
その通り病院の責任、制度の問題だと666は言いたいのだと思う。

>>659
覚えのないアザが出来ているのは心配ですね。。
何もないときもあるけど、一応病院に行ったほう
が安心だと思います。
たんこぶ(?)というのは関係ないと思うけど、
他には何か症状はないですか？
倦怠感やふらつきなど。

ここ読んでると、ドナー登録するやつって
つまり変人ってことになっちゃうじゃん。

臓器移植のほうがよっぽど、楽だよ。こっちは死んでるわけだし。

>661
ほんとにありがとうございます。

心配ですよね。。覚えのないあざ。

>>666
患者に一番いい条件で移植してやれよ。

自分のトコにはちっとも連絡こないけど、
もしきたら患者の都合優先にするつもり。
仕事は休むよ。自分の有給使って。

私も骨髄適合者３人見つかったけど、仕事の都合で全員に断られたよ。

患者に合わせて休もうとしたら
会社辞めなきゃならないような会社や立場や時期もあるし。
日曜も休めない人もいるからねえ・・・

病院や制度にも問題があるのは否定できないなあ。

>>670　>>675　もう少し落ち着いて、世間をみてみなさいな。

ドナー登録迷ってる人をさらに迷わせることになってるのに気づけ。


ボランティアであるドナーへの時間的・肉体的負担を減らす努力が必要なのは事実。
早く末梢血採取もバンクで認めればいいのにね。

>>676
日本骨髄バンクを通じての場合は、コーディネート保留とか中止とかは「患者都合」「ドナー都合」
とのみ知らされて、理由は知らされないはずだか？
患者側の移植医が推測で患者に喋ったとうことが？
誰が書いたか分からないように気をつけて詳しく書いてくれ。

>>679
主治医に言われたんだけど・・・。
理由は知らされないんだ。知らなかった。

>>680
うーん、ドナー候補が断るとしたら確認検査前か最終同意のときだよね。

確認検査のお誘いのときに現時点での骨髄採取の予定を教えてもらえるように
なった。おかげで日程調整は以前に比べたらやりやすくなったようです。

稀なHLA型なら0人ってこともあるけど、ありふれた型だと抗原だけ見れば
骨髄バンクのデータ上では100から200人適合者がいるようです。この中から
最大同時に5人選んで確認検査のDNAタイピングする。
5人の中に移植できそうなくらいDNA型まで一致している人がいれは、原則
1人選んで最終同意してもらう。

患者とDNA型が一致しなかったとか、他のドナーに決まったとか、治療方針
が変わって移植しなくなったとか、色々。
ドナーが体調不良とか、妊娠中とか、家族の反対が強すぎるとか、その時期休
めないとか、色々。
お断りの理由は数あるだろうけど、お互いに骨髄バンクが発表する統計でしか
明かされないはずだから個別には分からないよ。

3人とも仕事の都合で断ったというのは主治医が適当な作話したか、君の
空耳だと思う。

私の場合、患者さんには、まだ話はしてない段階でした。
移植をするかしないかで治療の方向が違ってくるので、私の仕事を考えて、
コーディネーターの方も辞退したほうがよいのではないかと言われたのだと思います。
半年ぐらいの予定で考えたのですが、どうしても忙しい時期があり、
その時と重なってしまったらと思いました。
企画と直接人を動かさなければならない立場上、ある運営がスムーズでなくなったり、
何十人に負担がいったりということを考えてしまいました。

職場の理解といっても、通常の仕事をしている時なので、
忙しいとわかっている時期は無理がありました。
私の認識が甘かったのだと思います。。

>>682
セカンド（第一候補が骨髄提供できなくなったときの予備）が居たかも知れない
とか思わずに、次回に向けてあなたが短期間不在のときに仕事を任せられるくら
いのNo.2を育てるよう精進するなら、今回最終同意しなかったあなたの判断を支
持するよ。

>>683
それもどうかな。
下を上手く育てられたらまた666がさらに重要な地位につくという展開になりそう。

666は企画開発のチーフか何かか。
忙しいときは休日出勤で深夜遅く帰ってくるが、
普段はそこそこの職場なんだね。

登録した頃は偉くなかったのかもなー。

比較的下っ端と偉い人が休暇がとり易いのかなと思う。
偉くなった方が馬鹿の言うこときかなくてすむし、裁量権も増す。

骨髄バンクのドナーは50歳までだからねえ。

若いドナー候補者は、親が反対するらしい。
親が反対しない若い候補者は、一人暮らしゆえの不摂生により、健康診断がアウトになる。
働き盛りの候補者は、仕事ゆえ、アウト。
仕事を休める立場の管理職は、成人病でアウト。
人を救いたいと願う人は、自分自身が救える環境を整えられず、人を救える環境の整った人は、身内の反対にあう。

ドナー登録は２０歳以上じゃないとできないようですが
知り合いなどの場合保護者が同意すれば、２０歳以下でも
ドナーになれるのでしょうか？

>688
血縁者間では15歳未満の子どもからも骨髄採取しているよ。子どもは体重の関係で2回以上に
分けて採取している。

非血縁者の例は知らないな。

骨髄バンクニュースにいつも同封されてる「募金ご協力のお願い」なんだけど、
患者からの苦情で、「患者に送付する分だけ」同封を止めさせられたんだって？
患者って一体何様のつもり？

募金がバンクの重要な財源で、移植費用に充当されているのは、患者自身が
一番わかってなければならないでしょ？
そもそも応じるかどうかなんて個人の自由意志で、しかもわざわざ「患者さんの
負担を減らすために」って書いてあるのに、なんで募金の用紙が同封されてる
だけで、患者に対する脅迫になるんですか？
被害者妄想も甚だしいんじゃない？

他人になにかしてもらうのは当然だけど、自分に気に入らないことがあると
すぐに社会的弱者を気取って権利を振りかざすんだね。
バンクや患者さんのための寄付をするのはドナーだけで、自分たちは自分ための
治療費以外は１円たりとも負担する気はないし、そんな動きが少しでもあれば
潰してやるって事ですか。

自分はドナーだし、募金もしたことあるけど、久々にガッカリしたね。

バンクもクレーマーには毅然とした態度で接しないと、その内、患者の飲み食いや
旅行代までタカられる羽目になるよ。

あの募金なくなったんだー。自分も去年まで患者として登録してたんだけど
（結局ドナー見つからなくて移植せずに退院した）うちは積極的に募金してましたよ！（ていうか当たり前）
690さん、そんな患者ばっかりじゃないんですからそんな言い方しないでくださいよ！

>691
分かってるって。

骨髄バンクニュースVol.23
「移植希望患者への寄付依頼」の報道について
＜前略＞
本年、7月〜8月に数名の患者関係者の方々から「弱い立場の患者家族は、な
かなか言い出せないこと、募金しないと移植に影響がでるかも知れないと誤解
を与えかねない」との指摘と同封を止めてほしい旨の要請が当財団に寄せられ
ました。
＜中略＞
詳しい説明をつけても誤解や嫌悪感を持たれる方は少なからずおられることか
ら、患者さんへのニュース送付では郵便振替用紙の同封は中止することとしま
した。
＜後略＞

財団の腰が引けてるというか……
患者は言いたいことも言えないのが当然で誤解するのも当然で、世間の情けに
すがるのが当然でという主張を受けちゃったのね。
製薬会社や研究所に寄付しまくってサポートしたり、寄付金募ってそれだけで骨
髄液輸送のチャーター機飛ばしたりする患者団体もあるのに。

事務所も患者ドナーも研究者もみんなで力を出し合ってるという感覚がないと寄
付を大きな収入源にしている団体の運営はうまくいかないと思うんだけどな。
この感覚を見事に踏みにじってくれたな。
来年の会計が楽しみだねvv
まあ、ほとぼりが冷めたころにまた募金の振り替え用紙が同封されるものと期待
してるよ。

自分さえ良ければって人が最近増えてきたのは事実。
数は少ないと思うけど、声がでかいしやることがえげつないから目立つ。
そういう人を目の当たりにすると、善意とかボランティアなんて利用される
だけのものでしかないような気がして萎えてしまう。
別にここだけに限った話ではないけどね。

所詮自分の骨髄をあげる相手なんて判らない訳だし、イヤな奴どころか犯罪者
かもしれないんだから、人のためって思うのも重要だけど、自分が自分にとって
正しいことをしてるんだって考えるしかないんじゃないかな。

ちなみに俺は「世のため人のためではなく、自己満足のためにドナーになったんだ」
と思ってドナー登録したつもりだったけど、いざ相手が中年男性だと決まると、
なんかクリスマスのプレゼント交換で欲しくないものを貰ってしまったような、
なんとも言えないショックのようなものを受けました。
やっぱり無邪気な子供とか、か弱い女性を救うって思い込みがあったんだよな。
（ちゃんと移植はしたよ。念のため）

>693
子供＞女性＞男性、の順に守ってあげたくなるのはごくごく自然だわ。だからドラマは
少女が患者役が多いでしょ。
骨髄バンクのCMも少女のが一番インパクトがあるらしい。

理性で考えれば、中年男性が家計の担い手だった場合は、一度に3.4人助けてるよ。
単身の場合も助けようとしたことに差はないさ。

>>690,692
思いやりのかけらもない人間だな。
理不尽な病気で命の危険にさらされている患者の気持ちを考えた事があるのか？
何の配慮もできない社会的欠陥者め。
おまえらのような偽善者が自己満足や異性へのアピールのためにいい加減な登録
を繰り返すから財団の収支は悪化し、イメージダウンから国庫の補助も増加しない。
屑共はこれ以上骨髄移植事業に係わるのは止めろ。

>>691
支払うのは当たり前ではない。あくまでも任意だ。
本来、社会の要職に付き、偽善ぶった連中を従えているに違いない人物が
病魔の為に生活保護に甘んじている。
これ以上我々の財産権を侵害されるいわれはない。募金の強制を中止させるのは当然だ。

>>695
釣りですか。支払うのが任意といいつつ強制だと言っているあなたは矛盾していますよ。

>695
その考え方は、実務的に効果的じゃないと思います。

政府は政府が推進したいと思う事業に公金を出します。つまり広く国民が望ん
でいるだろう事業に出すということね。イメージに左右されることはありません。
骨髄バンクの運用が軌道に乗れば、徐々に公金は減らされ別の事業にまわ
されます。

可哀想に思っているときは、誰しも何でもしてあげたい気持ちになりますが、
普段自分にかかわりの無い赤の他人への哀れみは持続力がありません。
支援する人が自分で協力しようと思って実際に行動することと、患者が彼らに
進んで協力したいと思わせること、雰囲気も大変大切です。

あと、申請すれば低所得者はそれなりの費用で、子どもの場合はかなり格安
で治療が受けられるシステムがあります。申請すれば通院費も含めて高額医
療費として払い戻されるお金もあります。
やり方が分からなければ病院や自治体、支援団体で色々と相談に乗ってもら
えると思います。

>697
情にうったえるのが好きなら、患者と関係者の悩みや愚痴をアドバイスとか抜
きにただ肯定的に聞いて癒す「傾聴ボランティア」の養成プランとかたてて予
算申請してみれ。
君にも他の患者に絶対に必要な職種だと思うぞ。

>698は>695宛てです。自分にレスしてしまったよ。さあ今日は帰りに宝くじでも買ってくるか。

骨髄バンクから郵便振替用紙が送られてくるから寄付していた人の
中には、寄付するきっかけを失って寄付しない人も出てくるだろう
なあ。
件数も金額も減るかしら？

この寄付には一口500とか1000円とか目安の金額指定もなかったから
私は友人知人への香典とかお見舞いに包む金額相場を参考にして振
込用紙が届いたら3000円振り込んでました。5000円のこともあった
かな。

↓骨髄バンクニュースは、PDF化されて公開されてるのでJMDPのサイトで読める。
　　www.jmdp.or.jp/donation/new.html

↓23号はここ
　　www.jmdp.or.jp/donation/bank_news_pdf/news23.pdf
患者さんに郵便振替用紙送付中止の話題は、最終ページにある。
個人的には患者登録している人をお客様扱いしているようで嫌だな。用紙は送ってほしい。

去年の１１月に急性骨髄性白血病(M3)により入院して
今年の3月に治療が終わり5月に退院したんですが
2週間前の骨髄検査の結果を今日聞くと、
170近くのキメラ遺伝子が検出されたそうですが
医者に聞くとこれはほぼ再発だというのですが
本当に再発してしまうのですか？
くわしいかた詳細を教えてください

日曜のＮＨＫスペシャル「富の攻防」
薬(錠剤）で白血病がなおるとかやってましたが
あれはどうなんでしょう？
骨髄移植とかしなくても薬で治ればすごいと思うんですが。

>>703
グリベックで検索。

グリベックで検索してみました。>>704
みんなに効くのかわからないけど、これ画期的ですよね。
これで助かる人がどんどん出てくると思います。
白血病ももう不治の病じゃなくなりますね。
骨髄バンクもいらなくなるなあ。

私の親戚の子、ずっと前に１７歳で亡くなった（ドナーがみつからなくて）けど
こういうのが早くできてればねえ・・・夏目雅子さんも・・・。

>>705
白血病の治療は、骨髄移植で骨髄の細胞を入れ替えることだけではないですよ。
抗がん剤を使った化学療法で白血病細胞を殺して回復を待つ化学療法、インタ
ーフェロンを注射して免疫を刺激して白血病細胞の増殖を抑える方法などがあ
ります。白血病の種類や進行状態よって治療法を選択します。

紹介されていたのはグリベックでしょうか？グリベックは新しいタイプの薬、
代表的なゲノム製薬です。グリベックは慢性白血病細胞の遺伝子がタンパク質
をつくるのを妨げる薬です。

※ゲノム製薬
病気と関連がある遺伝子とその遺伝子が作り出すタンパク質を調べて、2つの
関係を妨げたり逆に強める働きをもつ薬を開発する方法で作られた薬。

白血病新薬の開発ためのUD(PCを使った分散コンピューティングで解析)があ
りますので参加してみてください。

>>702
寛解とか再発とか急性転化とかは医学用語で、治療中にこういう状態なったら
こう呼ぼうという取り決めです。
主治医が再発していると見るならそのとおりでしょう。
M3ですか、アンディ・フグと同じタイプですね。彼は残念でしたがM3は一般に治
療効果が良いタイプと言われてます。

７０２が自分はこれからどうなるのだろうと言う意味で聞いたのなら、それは誰に
も分からないことだと思います。

専門的な質問はこっちのほうがいいかもしれないです。
↓ナディア記念病院
　http://society.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1063118095/l50

>>707
ご返事有難うございます
でもまだ最後の確認の検査が済んでいないので
あきらめないようにしたいです。
もし再発でも最後までがんばろうと思います。
ありがとうございます

＞白血病患者様
　「キメラ遺伝子」云々については、ＲＴ−ＰＣＲ法による分子レベルでの
解析の結果のことでしょう。Ｍ３では、ＰＭＬ／ＲＡＲＡという特徴的な遺
伝子の異常があるので、もし骨髄液の中にＭ３の細胞がほんの少しでも（概
ね１００万個に１個）存在していても、遺伝子の産物を増幅して、検出出来
るのがＲＴ−ＰＣＲ法です。これで１７０近く検出されたということは、残
念ですが再発の可能性が高いです。
　但し、Ｍ３の初発時であれば、ＲＴ−ＰＣＲ法ではおそらく１００万位の
レベルですので、それに較べれば、非常に少ないレベルでの再発と言えます
（分子レベル再発または微少残存病変といいます。）。このレベルであれば
まだまだ治療法の選択肢はたくさんあります。
　１　レチノイン酸（商品名ベサノイド）再開
　２　亜砒酸
　３　化学療法での再寛解導入
　４　移植
などなど、何をどの順番で行うのか、まだ少々時間はあるので主治医の先生
とよく相談の上、治療方針を決めてください。
　それでは頑張って下さい。

>>流しの血液内科様
お返事ありがとうございます。
おそらくそのとおりRT-PCR法による
分子レベルでの解析だとおもいます。
先生の用紙にはそのようなことが書いてあったと思います。

やっぱり治療は早ければ早いほどいいのでしょうか
あと、亜砒酸での治療は中国で試験的に
行われているものだと先生から聞いたのですが
大きな副作用などもご存知なら教えていただきたいのですが、
やっぱり移植のように子供が出来なくなるのでしょうか？
雑文で申し訳ないです。

＞＞　７１０　白血病患者様
　治療の時期については、早い方がよいと思います。急性骨髄性白血病でも
Ｍ２の場合は、ＲＴ−ＰＣＲで陽性でも、明らかな再発には至らずにそのま
まの状態、つまり極少量の白血病細胞が体内に残存した状態で完全寛解が持
続することがありますが、Ｍ３の場合では、一旦ＲＴ−ＰＣＲで消えていた
ものが再び陽性化したときは、早晩再発する可能性が高いことが知られてい
ます。よって白血病細胞が少ない内に手を打つのが良いと思われます。
　亜砒酸については、治療薬として認可されていませんので、どこででも可
能な治療法ではありません。しかしながら再発Ｍ３にたいする有効性が認め
られており、日本でもいくつもの病院で、倫理委員会の承認を得た上で、使
用されています。かく言う私自身、使用経験がないのですが、関連病院で経
験のある医師に聞いたところでは、重篤な副作用はなかったとのことです。
今までに報告されている副作用としては、急激な白血球増加、不整脈、嘔吐
皮膚の痒みなどで、大きな問題となることは少ないようです。性腺機能につ
いても問題なさそうですが、治療薬として治験を済ませた薬ではないので、
詳細は不明です。
　長文のわりに頼り無いお返事ですみません。

>>711
　度々の質問に答えてくださってありがとうございます。
亜砒酸についてですが、もう一度質問させてください。
私は大阪（東大阪市）在住なのですが
私の住んでいる場所からできるだけ近くに
亜砒酸による治療を行っている病院は
ご存じないでしょうか。
ご存知でしたらどこでも教えていただければ幸いです。
毎度質問攻めにして申し訳ないです。

このスレの住人の方々、度々スレ汚しごめんなさい。

>712
他人ですが、H松医大とN古屋医大だったと思います。

×N古屋医大
○Ｎ古屋大でした。

AML-M2でしたが半年間の化学療法を経て先週退院致しました。
主治医からは再発の恐れがあるといわれましたが、再発率ってどれくらいですか？

＞白血病患者様
　申し訳ありませんが、東北地方の住民なもので、関西地区における亜砒酸
を使った治療の現況については、お答え出来ません。
　７１３さんの仰られたように、以前浜松と名古屋で、再発難治性のＭ３に
対する治験を行っていましたが、今はどうでしょうか。
　ただし、大規模な治験という形でなくとも、少数例に対し、それぞれの病
院で倫理委員会を通したうえで、実際に亜砒酸を使うということは、結構多
くの病院でやっていると思います。昨日例に挙げた、私の知り合いの亜砒酸
使用経験者は、地方の県立病院の一人血液内科医長（部下もいないところで
一人でやっている人）です。東大阪周辺でも、Ｍ３の治療に情熱を持って取
り組んでいるところは、必ずあるはずですので、捜せばきっと見つかると思
います。
　それでは頑張って下さい。

ここには多発性骨髄腫の方は来ないんですね。

>>715
「白血病 生存曲線」とか「白血病　生存率」で検索する
と色々なグラフがヒットすると思います。

>>717
病名を名乗ってない方もいるからどうだろう？

皆様ありがとうございます。
まだ疑問に思ったことなど書き込むこともあろうかと思いますが
ここ提供していただいた情報を持って主治医の先生と
いろいろ相談しようと思います。
本当にありがとうございました。
これからもよろしくお願いします。

>>617
さて、冬コミが終わった訳だが617の同人誌の売り上げは如何なものだったろう？
寄付はどこへ行くのだろう興味津々。

>>720
だからﾈﾀだって。
ﾌﾟﾛ作家なら名前出した方が売れるんだからさ。

再生不良性貧血（30歳過ぎてからの発病）で辛かったこと・・・
・輸血の拒否反応なのか、骨の髄が軋む痛み。
・最初のマルクは、まな板の鯉の精神状態なので、それほど苦しいとは思わなかったが、
　2度目、3度目なんかは、外泊後の飲酒後だったりで、麻酔の効きが薄らいでいたのか、
　痛辛かった。
・治療の為の点滴（動物の血液成分）の、拒否反応が強くて死ぬかと思った。

もう5年も前のことです。
まだ色々とありましたが、記憶に強く残っているのが以上のことです。

私のような年齢でのマルクは、自分を律する我慢強さもありましょうが、
幼い子供のマルクは残酷だと思います。

ちょうど首のリンパの所に一年ほど前からジーンという痛みがあって、（腫れているわけではなく、筋がコリコリする感じ）凝りがものすごいのですが、
血液の病気の可能性は考えられないでしょうか？同じ様な症状を経験された方、いらっしゃいますか？

>>723
なんとも言えませんが、口腔外科に行かれた事ありますか？
顎関節症に、そのような症状があらわれることがあります。

724さん
口腔外科は行ったことないです。でもおそらく顎関節症ではないと思います。
運動不足によって体が固くなってるせいかな、とも思うんですが尋常じゃない凝り方なんです。
もし血液の病気なら、普通の血液検査で分かるのでしょうか？

>722
子供のマルクは、全身麻酔でがんす

>722
飲酒と麻酔の効き具合の関係はないって聞いたことあるけど・・・・・

＞７２２さん
　飲酒と局所麻酔の利き具合には、関係はないと思いますよ。俗説では「酒
呑みは麻酔が効かない」言われてますが、アルコール性肝硬変の人に骨髄穿
刺をした時も、普通と同じキシロカイン量で大丈夫でしたし。ただ急性白血
病の患者さんでも、訳も解らない内にやった一回目よりも、二回目、三回目
の方が痛いとよく言われます。
　「動物の血液成分」とは抗胸腺グロブリン（ＡＴＧ）のことですね。移植
なしでＡＴＧ（と免疫抑制剤の併用かな）で寛解になったというならば、め
でたしめでたしですね。今後くれぐれも、山歩き中にマムシに噛まれたなど
ということがないようにしてください。
＞７２３さん
　普通に考えれば、血液疾患よりも、頚椎からくるものか７２３さんが言わ
れるように顎関節症などの口腔外科的疾患でしょうか。

http://japanese.chosun.com/site/data/html_dir/2004/01/07/20040107000078.html
　オムさんの妻（３５）が倒れたのは昨年８月２日。結婚後９年間看護師として働いた妻に、退職を
記念してオムさんが“特別休暇”を準備していた時だった。しかし特別休暇に実現できなかった。
妻の体についた痣がなかなか消えないことを不審に思い、一緒に行った病院で急性白血病という判定を受けたからだ。

　不幸はこれだけに止まらなかった。１０月２３日、銀行の同僚たちが用意してくれた結婚１０周年の
記念ケーキを受け取った瞬間、病院から長男（８）が急性白血病だという電話がかかってきた。「ケーキ
の箱を開けてみることもできないまま、息子を連れて病院に行かなければなりませんでした。涙も底を
尽きてしまったのか、まったく出てきませんでした」


一家で二人も白血病にかかるって確率でいってどのくらいなんですか？

>>729
オムさんの奥さんとお子さんの場合、遺伝が関係したものか全くの偶然か分からんけど、
AML1関連とかで“家族性白血病”ってのもある。

＞７２９
　急性白血病の年間発症率は、１０万人当たり数人なので、このオムさん家
のように立て続けに発症するのは、極めて極めて稀と言えます。
　ただし＞７３０さんが挙げたように、家族性に白血病が見られたという報
告があります。「異常血小板と白血病素因の家系」と言われるもので、ある
家系７１人中、血小板異常を持つ者が２９名、その２９名の内６名が急性骨
髄性白血病を発症したとの報告でした。その家系について、遺伝子学的に調
査したところ、＞７３０さんの仰るように、２２番染色体上のAML1遺伝子に
異常があったとのことでした。このオムさん一家についても、なにかしら遺
伝的な素因があったのかもしれません。
　ただ、白血病患者および家族への偏見を助長させないために、一言つけく
わえさせていただければ、世界中で見てもこのような白血病の家族内集積は
非常に稀であり、ウイルスによる成人T細胞性白血病を除けば、ほとんど全
ての白血病患者は、遺伝的素因はなく発症していると考えられます。

流しの血液内科様
そうですか、飲酒で麻酔が効かなかったのではなく、気のせいということですね。
治療はＡＴＧと免疫抑制剤でした。
それとステロイドを投薬しながら、輸血の毎日。
入院中、胃潰瘍になったり、眼底出血したりとなかなか忙しかったです。
私の家族構成は母、妹2人ですが、上の妹と型が一致していたので、主治医からは
骨髄移植を行うかもしれないと言われていました。
不安でしたので、外泊時に移植で有名な別の病院の有名な先生に診てもらい、
治療の効果の兆しがあることと、再生不良性貧血の場合の骨髄移植は治癒率と
危険率を計った場合、必ずしも行うことが良いことではないと言われました。
現在は1ヶ月ごとの通院と、免疫抑制剤の投薬を続けています。

＞７３１　に訂正
　AML1があるのは、２２番じゃなくて、２１番染色体ですね。
　　　　　
＞７２２＝７３２様
　再生不良性貧血に限らず、非悪性疾患の場合、移植の適応については常に
頭を悩ませるところです。免疫抑制療法で改善の兆しがあったのであれば、
移植しなくても長期生存の可能性がある人が、移植をしたが為にかえって不
幸になることもあるので、移植をせずに免疫抑制療法を続けるのも、妥当と
考えます。
　現在も免疫抑制剤服用中とのこと、くれぐれも風邪などお召しになりませ
ぬよう御注意下さい。

>>733
流しの血液内科さん、専門知識を駆使して回答くださる方は、
出来る限りトリップ付けてくださるとありがたいです。

母61歳　造血管細胞移植一年半になります。
移植一年くらいはよかったのですがその後肺炎になり
大量ステロイド投与により筋肉が落ちたせいか
骨の奥が痛い痛いと、、データ的には問題ないみたいだけど、、
小さくなった母を見るのが辛いです。
春になったら痛みがなくなるのかな〜
今もリビングで横になってます、、、、涙
あと関節痛もあるようですが、、これは筋肉がついたら治るのかなあ・・

>>735
病気の家族、それを見てるだけしかできないのは辛いですよね・・・
暖かくなったら痛みが軽くなったという話も聞きますが
症例は人それぞれなので正直分かりません。
せめて735さんは気遣いながらも普通に接してあげてください。

>736
誤解を恐れずに言うと、病人はもっとつらいぞ。

>>737
それは大前提として皆分かってるってゆーか
既にあるものと考えて・・・（・∀・；）ｱｱﾝ

BS見られる人、今日(18日) pm6:00〜
プロジェクトＸ の再放送あるよ。
「日本初の骨髄バンク〜」の話。
見たかったから嬉しい。

悪性リンパ腫でも貧血になりますか？
抗ガン剤を始めたら貧血が治りましたが。

そうですね〜母が一番辛いですね　涙
気圧の変化に微妙で今日も関節が痛い痛いって・・
あと感情の起伏が激しくって今日は家にかえるううううって
大騒ぎしてました（今実家とは離れた私の家に母はいます）
今まともに歩けない状態なのでもう少しリハビリして返したいですわ・・
親が病気になって大幅に大人になれたなあとおもう今日この頃です

>>740
悪性リンパ腫の方ですか？
多分抗ガン剤で血液の値落ちて貧血になりますよね〜〜
で輸血とか血液の値を上げる薬を抗ガン剤と一緒に打たれて治るの；
自転車操業で泣きそうだ鬱

>>742
>多分抗ガン剤で血液の値落ちて貧血になりますよね〜〜
>で輸血とか血液の値を上げる薬を抗ガン剤と一緒に打たれて治るの；
一時的になりましたが、輸血はなしで3クールやって正常値まで戻りました。
粘膜のリンパ腫だから出血があったというのが主治医の判断です。

今、顆粒球コロニーやってる最中なのに、
明日バリウム飲みます。
白血球少ないのにレントゲン大丈夫かどうか心配なんですが、
どうなんでしょうね。

>>749
レントゲンどうでしたか？心配です
私の家族がリンパ腫で同じく３クール目ですが、
これまでは輸血いっぱいでした。（２０代です）
治療法が違うのか、７４３さんの回復力が強いのか、
無知な為よく分かりませんが、
輸血に頼るのも辛いですよ。
何事も無く、お互い無事早く全治療が終了しますように。

移植して一年半、、、たまに母の手がむくむことがあります。
これはなんなんでしょう？先生にきいても　う〜〜んとうなるのみです・・

免疫グロブリン大量療法をしてる人いますか？

>>746

はーい

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|　　　|　　　| |　　l
|　　　|　　　| |
　!　　　　　　　　|
　li　 ∧＿∧　 il|
　⊂（　・∀・）つ　
　　し' し'　　保守sageﾀﾞｲｰﾌﾞ！

広島県東部〜岡山市あたりで白血病の治療に力を入れている病院を教えてください。

血中に自己抗体ができる病気の人いますか？

リンパ腫で寛解後10年以上経ちました。
日常生活は普通にできます。特に後遺症みたいなものはありません。
退院後も５年ほどは年に１回検査に行ってましたが、それ以降はサボってます。

みなさん苦労されてますね。
でも治ってしまえばこんなもの。

>>751
よかったですね！
１０年以上経つと、時々昔のことを思い出す程度でしょうか？？？

三次検査の依頼が来ました。
これって何人かに同時に行ってるんですよね。
この期に及んで、ちょっとだけ怖くなってしまった。
でも、私がやらなくても誰かが、ではなく、私も誰かも、と思いたい。
最終ドナーになってもならなくても、顔も名前も知らない誰かのための
勇気を持ちたいです。
ドナー登録してから随分経ちます。急に来たという事は、その患者は
最近発病したということなのでしょうか。
幸いにして家族の理解もあり、仕事の調整もつきます。
あと一歩を踏み出す勇気を下さい。

>>753
最近発病したと考えるのが妥当かと。
一歩を踏み出す勇気・・・人という字は人と人が（w

白血病の患者に限りませんが
闘病してる人は毎日勇気を振り絞ってますし、
勇気って意外と日常でも必要だったり・・・
特に見ず知らずの他人に何かしようと思うときには。

まだ最終オファーは来てないみたいですが
私がやらなくても誰かが、の誰かなれたらﾁｮﾄ素敵なことだと思います。

>735
３次検査とは数年前から呼んでいないはずだが。

>>753
ドナーになるって、素晴らしいことだと思います。

移植を必要としている人にとっては、神様みたいな存在でしょうね・・・。

ありがとうございます。
医者でもない自分が、何かできるかもしれない。
そう思って検査受けてきます。
もし最終ドナーに選ばれたら、誰かの命をつなぐ役目を
果たしてきます。

>755
すみません。
一次検査と二次検査がまだ別々だったころに二次検査を
受けたので、気分的に三次検査の感覚だったものですから。

>753

頑張れ！頑張れ〜！頑張れ〜〜！

ドナー登録者は753を応援してるぞ！！！

>757
先ず書類よく読めよ。
舞い上がってる？

>>750さん

自己抗体ができて大量免疫グロブリン治療をしました。

>>751さん
良かったですね！！おめでとうございます☆
普通に生活できることが最大の幸せですね！！
これからも頑張って下さい♪

ロイナーゼで膵炎になっちゃいました・・・
治療もストップ状態。マルクはしたのですが芽球が増えてないか超心配。
前回は０％だったんですがね・・・

今日母が「慢性骨髄性白血病」と診断されました。
先週の健康診断で白血球の数値が24,000あったため、急遽再検査となり、わかりました。
母曰く、医師は今のところ2ヶ月に一回の検査で様子を見て、特に治療はしないようです。
私も今日その病名を初めて知ったため、ネットで調べただけなのでよくわかりません。
近いうちにその医師の元を訪れ色々聞こうと思うのですが、不安でなかなか眠れません。
慢性白血病というのは必ず慢性期から転化期を迎えてしまうのでしょうか。
勉強不足ですみません。
母は今年５２歳で半年前に献血をしたときには特に異常はありませんでした。

今までこんなスレがあったとは知りませんでした。
私は慢性骨髄性白血病でグリベックによる治療を受け１年になります。
今のところ大きな副作用もなく、仕事も何とか出来るくらい元気です。
グリベック治療体験談くらいなら出来ると思います。
またちょこちょこ覗きに来ます|ω･`)

>>763さん。
その後主治医の先生とお話されたでしょうか？
今治療をしていない理由はよくわかりませんが、まだ数値が低いからかな？
（私は発見時、白血球８万オーバーでした）
治療をしていれば、急性転化は「必ず」ではありません。
慢性骨髄性白血病なら、まず抗癌剤・インターフェロン・グリベックの中から
治療が選択されると思います。
できるかぎり勉強して、医師と納得いくまでよく話し合って下さい。
私は自分なりに勉強して、グリベックを選択しました。
お互いがんばりましょう！！

７６４さん、ありがとうございます。
あれからネットなどで色々検索していましたが、かなり鬱になるような事ばかりで
正直辛かったです。母にはネットで検索していた内容はとても言えなかったのですが、
私なりにもっと勉強して、医師と色々話し合いたいと思います。
医師は、母には心配しなくて普通の生活を送りなさいと言った様なのですが、
その辺りも色々聞いてみたいと思います。
７６４さんのお陰で、少し心強くなりました。
本当にありがとうございます。

>>765
自分、この本が一番わかりやすかった。
　↓
【もっと知りたい白血病治療】
―患者・家族・ケアにかかわる人のために
宮崎 仁 (著)

ネットだけ見てると結構つらいから、
本も良いかも。

>>763=765さん。
私も最初、ネットで調べ始めたときはかなりヘコみました(´･ω･` )
今は体験談とか闘病記が参考になって助かっていますが。
>>766さんの言うとおり、本を読むのも良いですね。（私も読んだよ）
大きな本屋さんで、患者向けの新しい情報の載った本を探してみては？

ＣＭＬ（慢性骨髄性白血病）は、白血病の中でも患者が少ないので、
仲間が少なくてさみしいというかなんというか。
ＣＭＬでグリベック治療中の仲間が身近にほすぃとか思ってみたりします。

白血病になった人は何て本読みます？

急性骨髄性白血病の総患者数は白血病の中でも一番人数が多いって本に書いてましたが、
どうなんでしょ？

間違えた。↑慢性骨髄性白血病です。

慢性ってヤヴァイの・・・？

>>769
それは何て言う本を読んだのでしょうか。
国内では急性白血病と慢性白血病の割合は4:1で急性の方が
圧倒的に多いです。

気になることがあったので質問させてください。
血液検査をしたところ、赤血球が250万を下回っているらしく
（血小板・白血球もなんか高いとか低いとかいわれたけど、混乱してて
よく覚えてません）どうも再生不良性貧血という病気の疑いがあると
いわれました。
それで今日、病院で再検査してきました。結果は明日ですが・・・
今まで大きな病気にかかったこともないし、輸血の経験もないんですが
突然発症するものなんでしょうか？

病気っていうのは突然発症するもんだと思います。

>>773
返事させて頂きます。
774さんもおっしゃってる通り、病気は当然発症します。
特に血液疾患は突然起こるものなので、１ヶ月前に血液検査で
何もなかったのになんで？って起こることが多いのです。
再生不良性貧血にも色々種類があるし、データ見てないので
わからないですが、どちらにせよ治療は必要です。
白血球の各成分や血小板、赤血球(ヘモグロビン)が減少することになるので。
もし良かったら参考にしてみて下さい。

http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/042.htm

>773
風邪と違い、血液の病気は突然発症する場合が多いです。
仮に再生不良性貧血だとしても、決してなおらない病気ではありません。
しかし放っておいて勝手になおるものではないので、きちんと
医者の指示に従って治療しましょう。
あと、>775さんの教えてくれたようなHPがいろいろとあるので、
そういうところでどんな治療法があるのか勉強しておくといいですよ。

検査結果は今日出るんですね。何事もないことを祈ってます！

移植後の慢性GVHDが辛いです。
いつか良くなる日が来るんでしょうか？来そうに無い。
原因不明のむくみで立ったり座ったりが辛い、、、。
良くなる前に再発しそうだし。

>>777
骨髄移植をなさったのですか？
それとも他の種類の移植ですかね？
むくみがある場合、外来での血液検査の際、腎機能は
チェックしましたか？
何しろ、そんなに辛いのあればむくみの原因を解明するべきですね。
主治医の先生は知っているのですか？

>778
レスありがとうございます。
骨髄移植後一年なのに未だに二週間ごとに病院に通っているあり様で、
当然免疫抑制剤も量すらも減らず、という感じなので、血液検査やマルクは
こまめにやっています。むくみは腎機能の異常と言うよりもやはりGVHDのうちらしく、
ラシックス使っても中々すっきり元にもどりません。
他にも肝臓、皮膚などにも出ています。熱はもう二ヶ月くらい８℃前後から下がらない
ですが、薬の影響もありよくある事みたい。
もっと高熱なら入院させてくれそうだけど、、、。
移植後ゆえに清潔さを厳しく保たねばならないし、一人暮らしなので
どんなに具合が悪くても毎日の掃除や洗濯や買い物は自力でやるしかないのですが
最近それが重労働になってきた、という病人の愚痴ですた。すみません。
同じ境遇の人は多いと思いますが、時々吐き出したくなる、、、。
皆さんは強いなあ。