【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス ８【膠原病】
1 ：病弱名無しさん：
1．顔面(頬部)紅斑
2．円板状皮疹(ディスコイド疹)
3．光線過敏症
4．口腔潰瘍(無痛性で口腔あるいは鼻咽喉に出現)
5．非びらん性関節炎(2関節以上)
6．漿膜炎
a）胸膜炎、または、b）心膜炎
7．腎障害
a）0.5g/日以上または+++以上の持続性蛋白尿、または、b）細胞性円柱
8．神経障害
a）けいれん、または、b）精神障害
9．血液異常
a）溶血性貧血、b）白血球減少症（<4000/μl）
c）リンパ球減少症（<1500/μl）、または、d）血小板減少症（<100,000/μl）
10．免疫異常
a）抗二本鎖DNA抗体陽性、b）抗Sm抗体陽性、または、c）抗リン脂質抗体陽性
1）IgGまたはIgM抗カルジオリピン抗体の異常値、
2）ループス抗凝固因子陽性、
3）梅毒血清反応生物学的偽陽性、のいずれかによる
11．抗核抗体陽性
上記項目4項目以上を満たす場合全身性エリテマトーデスと診断する
※前スレ
【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス ７【膠原病】
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1300019158/
2．円板状皮疹(ディスコイド疹)
3．光線過敏症
4．口腔潰瘍(無痛性で口腔あるいは鼻咽喉に出現)
5．非びらん性関節炎(2関節以上)
6．漿膜炎
a）胸膜炎、または、b）心膜炎
7．腎障害
a）0.5g/日以上または+++以上の持続性蛋白尿、または、b）細胞性円柱
8．神経障害
a）けいれん、または、b）精神障害
9．血液異常
a）溶血性貧血、b）白血球減少症（<4000/μl）
c）リンパ球減少症（<1500/μl）、または、d）血小板減少症（<100,000/μl）
10．免疫異常
a）抗二本鎖DNA抗体陽性、b）抗Sm抗体陽性、または、c）抗リン脂質抗体陽性
1）IgGまたはIgM抗カルジオリピン抗体の異常値、
2）ループス抗凝固因子陽性、
3）梅毒血清反応生物学的偽陽性、のいずれかによる
11．抗核抗体陽性
上記項目4項目以上を満たす場合全身性エリテマトーデスと診断する
※前スレ
【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス ７【膠原病】
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1300019158/
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前スレ
ＳＬＥの人
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1102508023/
○SLE 全身性エリテマトーデス●
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1152885280/
【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1167395482/
【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス ３
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1187157600/
【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス 4
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1217258133/
【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス ５
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1238422203/
【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス ６【膠原病】
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1266630124/
関連スレ
膠原病 その１６
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1265537802/
[プレドニン]飲んでいる人集まれ!23錠[ステロイド]
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1295792929/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1279668519/
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療3【補完医療】
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1226122955/
過去ログ
2ch膠原病ログ集
http://sle2ch.hp.infoseek.co.jp/
ＳＬＥの人
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1102508023/
○SLE 全身性エリテマトーデス●
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1152885280/
【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1167395482/
【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス ３
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1187157600/
【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス 4
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1217258133/
【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス ５
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1238422203/
【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス ６【膠原病】
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関連スレ
膠原病 その１６
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1265537802/
[プレドニン]飲んでいる人集まれ!23錠[ステロイド]
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1295792929/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1279668519/
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療3【補完医療】
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1226122955/
過去ログ
2ch膠原病ログ集
http://sle2ch.hp.infoseek.co.jp/
■緊急の場合は､なにより最寄の病院､かかりつけ医､救急病院へ!!
■薬の副作用に関しては、医師・薬剤師に相談してください。
素人の自己判断が最も危険です。
■次に多いのが皮膚疾患。
皮膚科疾患は皮膚科医が実物を見ないと診断できません｡
速やかに皮膚科を受診しましょう｡
■＞「病院に行ったほうがいいのでしょうか?」
行かなくてもいい､と書けば､安心して質問がなくなります?
行きなさい､と書けば､何の迷いもなく､受診します？
(ご自分の人生､ご自分で責任を取りましょう)
■回答がついた相談者の方
その後の様子(病院でついた病名や､症状の経過等)を
フィードバック､アフターフォローしてくだされば幸いです｡
お礼を言えとは言いませんが､実際にどういった結果が出たのかを書いてくれれば､
回答者もやる気が出ますし安心します。
なるべくよろしくお願いします｡
辛い病気ですが、互いに助け合って、できる限りのことをしましょう。
■薬の副作用に関しては、医師・薬剤師に相談してください。
素人の自己判断が最も危険です。
■次に多いのが皮膚疾患。
皮膚科疾患は皮膚科医が実物を見ないと診断できません｡
速やかに皮膚科を受診しましょう｡
■＞「病院に行ったほうがいいのでしょうか?」
行かなくてもいい､と書けば､安心して質問がなくなります?
行きなさい､と書けば､何の迷いもなく､受診します？
(ご自分の人生､ご自分で責任を取りましょう)
■回答がついた相談者の方
その後の様子(病院でついた病名や､症状の経過等)を
フィードバック､アフターフォローしてくだされば幸いです｡
お礼を言えとは言いませんが､実際にどういった結果が出たのかを書いてくれれば､
回答者もやる気が出ますし安心します。
なるべくよろしくお願いします｡
辛い病気ですが、互いに助け合って、できる限りのことをしましょう。
お薬の情報はこちらも活用してください。
○おくすり110番 パソコン http://www.jah.ne.jp/~kako/
i-mode http://www.okusuri110.com/i/
vodafone http://www.okusuri110.com/j/
EZweb http://www.okusuri110.com/e/
○ジェネリック医薬品情報(ゾロ)から有名銘柄を探すのに便利です。
・ハイパー薬事典 http://www.jah.ne.jp/~kako/frame_dwm_search.html
・ケータイ版 http://www.jah.ne.jp/~kako/other/mobile.html
○妊娠とくすり http://www.okusuri110.com/kinki/ninpukin/ninpukin_00top.html
○有名銘柄からジェネリック医薬品情報(ゾロ)を探すのに便利です。
・かんじゃさんの薬箱 http://www.generic.gr.jp/index_sr.php
○Yahoo!ヘルスケア-お薬検索(処方薬の写真が見られます)
・処方薬 http://health.yahoo.co.jp/hospital/medicine/shoho.html
・大衆薬 http://health.yahoo.co.jp/hospital/medicine/taishu.html
○医薬品医療機器情報提供ホームページ(プロ向けの詳しい情報)
・医療用医薬品の添付文書情報 http://www.info.pmda.go.jp/info/iyaku_index.html
・一般用医薬品の添付文書情報 http://www.info.pmda.go.jp/info/ippan_index.html
○独立行政法人医薬品医療機器総合機構
独立行政法人による情報なので信頼性あり
・くすり相談の情報一覧 http://www.info.pmda.go.jp/kusuri/soudan.html
・健康被害救済制度 http://www.pmda.go.jp/kenkouhigai.html
相談窓口フリーダイヤル 0120-149-931
携帯電話や公衆電話からは 03-3506-9411
受付時間：月～金(祝日・年末年始を除く) 9:00～17:30
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i-mode http://www.okusuri110.com/i/
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・医療用医薬品の添付文書情報 http://www.info.pmda.go.jp/info/iyaku_index.html
・一般用医薬品の添付文書情報 http://www.info.pmda.go.jp/info/ippan_index.html
○独立行政法人医薬品医療機器総合機構
独立行政法人による情報なので信頼性あり
・くすり相談の情報一覧 http://www.info.pmda.go.jp/kusuri/soudan.html
・健康被害救済制度 http://www.pmda.go.jp/kenkouhigai.html
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950を踏んだ人が次スレを立ててください。
荒らしは他人の反応を楽しみにしているもの、
或いは逆恨みによるもの、特定の団体への信仰心等が殆どの為、
相手にするとかえって喜ぶか逆上し、
余計エスカレートする可能性がある。
その為、全く相手にせず、ひたすら無視するのが最善と思われる。
このスレを潰したくなければ、スルー徹底しましょう。
何度も私物化、専有化されていますね。
あまりにも酷ければ、削除依頼をだしましょう。
荒らしは他人の反応を楽しみにしているもの、
或いは逆恨みによるもの、特定の団体への信仰心等が殆どの為、
相手にするとかえって喜ぶか逆上し、
余計エスカレートする可能性がある。
その為、全く相手にせず、ひたすら無視するのが最善と思われる。
このスレを潰したくなければ、スルー徹底しましょう。
何度も私物化、専有化されていますね。
あまりにも酷ければ、削除依頼をだしましょう。
>>1おちゅん
[994]病弱名無しさん<sage>
2012/02/23(木) 18:03:55.73 ID:i/TbThDG0
出先なんで曖昧部分もあってスマソ
オープンにして就職したよ
特疾持ってるんですけどってハロワで申告したら
前例がなかったらしく向こうも戸惑ってた
いったん一般として受理されたけど
最初の認定日のときに障害者枠に変更
障害者用と一般用、両方の求人情報を閲覧＆応募できた
けど手帳があるわけではないので障害者枠での採用は無し
あと有利な点は雇用保険の期限？が長くなること
ほんとなら数ヶ月が300日に延びてた
オープンに就職してよかったことは
だいたい他のひとも書いてるのと一緒
通院も遅刻で行けないでもないけど、
一日休ませてもらってる
あと会社にも特疾者雇用で
なんらかの助成があるっぽかった
雇用されてありがたかったので、
すこしでも貢献できたようでよかったと思った
2012/02/23(木) 18:03:55.73 ID:i/TbThDG0
出先なんで曖昧部分もあってスマソ
オープンにして就職したよ
特疾持ってるんですけどってハロワで申告したら
前例がなかったらしく向こうも戸惑ってた
いったん一般として受理されたけど
最初の認定日のときに障害者枠に変更
障害者用と一般用、両方の求人情報を閲覧＆応募できた
けど手帳があるわけではないので障害者枠での採用は無し
あと有利な点は雇用保険の期限？が長くなること
ほんとなら数ヶ月が300日に延びてた
オープンに就職してよかったことは
だいたい他のひとも書いてるのと一緒
通院も遅刻で行けないでもないけど、
一日休ませてもらってる
あと会社にも特疾者雇用で
なんらかの助成があるっぽかった
雇用されてありがたかったので、
すこしでも貢献できたようでよかったと思った
[998]病弱名無しさん<sage>
2012/02/23(木) 22:38:16.39 ID:H0YDT/Zl0
>>995
>>997
ごめ
帰宅して受給資格者証確認したよ
俺が300日になったっていうのは
所定給付日数てやつだった
勤続10年ちょいで自己都合だとほんとは120日だけど
勤続1年以上45歳未満の障害者300日てのになった模様
受給期間は退職後1年だったから変わりないよね
離職理由は家族の看護だよ
2012/02/23(木) 22:38:16.39 ID:H0YDT/Zl0
>>995
>>997
ごめ
帰宅して受給資格者証確認したよ
俺が300日になったっていうのは
所定給付日数てやつだった
勤続10年ちょいで自己都合だとほんとは120日だけど
勤続1年以上45歳未満の障害者300日てのになった模様
受給期間は退職後1年だったから変わりないよね
離職理由は家族の看護だよ
>>1乙
私は前スレ>>988だけど、他の人のレス読んでてふと気づいたんだけど
職場での軽症のSLE患者への気遣いって
ぜんそく持ちの人とか腰痛持ちの人とか冷え性の人とか暑がりの人とかへの気遣いと
あんまり変わらないのかなーって思った
私が日光避けるの気遣ってくれてるみたいに
腰痛持ちの人が重いもの持とうとすると他の人が助けるし
冷え性の人はクーラーの当たらない席
暑がりの人はクーラーのよく当たる席って暗黙の了解みたいになってるし
そう思うと気が楽だｗ
私は前スレ>>988だけど、他の人のレス読んでてふと気づいたんだけど
職場での軽症のSLE患者への気遣いって
ぜんそく持ちの人とか腰痛持ちの人とか冷え性の人とか暑がりの人とかへの気遣いと
あんまり変わらないのかなーって思った
私が日光避けるの気遣ってくれてるみたいに
腰痛持ちの人が重いもの持とうとすると他の人が助けるし
冷え性の人はクーラーの当たらない席
暑がりの人はクーラーのよく当たる席って暗黙の了解みたいになってるし
そう思うと気が楽だｗ
こんばんは。
大阪のSLE初心者です。
っていっても確定診断されたわけじゃないんですが、前の医者でほぼ黒といわれたあと、症状の悪化からたぶん次の医者で確定されることは間違いないです。
質問なんですが、
最初の医者でSLEは特定疾患だから治療費の心配はないみたいな事を言われました。
でも調べてみると限度額がつくだけなんですよね？
共働きの両親と同居していて私自身は短時間のパートなんですが、けっこう上限額高いみたいで、安心していただけに不安要素が増えてちょっと…。
（もちろん助成制度はありがたいです）
今なるべく近いところで安心してかかれる医者を探しているところです。
今のところは関節痛が中心の軽い症状なんですが、日々いろんな症状が出てきているので今後のことを両親にも相談しなければなりません。
助成制度以外にも何か知っておくべき情報や、情報収集しやすい場所があればご教授いただけるとありがたいです。
大阪のSLE初心者です。
っていっても確定診断されたわけじゃないんですが、前の医者でほぼ黒といわれたあと、症状の悪化からたぶん次の医者で確定されることは間違いないです。
質問なんですが、
最初の医者でSLEは特定疾患だから治療費の心配はないみたいな事を言われました。
でも調べてみると限度額がつくだけなんですよね？
共働きの両親と同居していて私自身は短時間のパートなんですが、けっこう上限額高いみたいで、安心していただけに不安要素が増えてちょっと…。
（もちろん助成制度はありがたいです）
今なるべく近いところで安心してかかれる医者を探しているところです。
今のところは関節痛が中心の軽い症状なんですが、日々いろんな症状が出てきているので今後のことを両親にも相談しなければなりません。
助成制度以外にも何か知っておくべき情報や、情報収集しやすい場所があればご教授いただけるとありがたいです。
11 ：病弱名無しさん：2012/02/24(金) 16:19:02.36 ID:jI/QuqCmO
民間の医療保険には加入していますか？
診断がついてからは入れなくなるので今のうちに加入しておいたほうがいいですよ。
私は20代半ばで何も知識がないまま確定診断されたのでもう入れませんでした。
公費助成にプラスして医療保険があれば長期入院の際助かると思います。
診断がついてからは入れなくなるので今のうちに加入しておいたほうがいいですよ。
私は20代半ばで何も知識がないまま確定診断されたのでもう入れませんでした。
公費助成にプラスして医療保険があれば長期入院の際助かると思います。
13 ：病弱名無しさん：2012/02/24(金) 21:53:57.33 ID:9kQbh76A0
>>10
自分は無職の時、同居の親の扶養にしなかった。
どうやって生計をたててるのかと聞かれ預貯金で申請した。
保健所で受付けしてた保健士には
親の所得で申請しなおしになるかもしれないと言われたけど
特に問い合わせもなく通り自己負担なしです。
短時間パートでも働いてるんだったら
自分の所得で申請できるんじゃないの？
それとも健康保険とか扶養家族になってたらダメなのかな？
まぁ特疾の医療費助成は薬代が不要なので
月一の外来と血液検査を受けるくらいなら
親の課税される所得が(各種控除を引いて)370万位以上のＥ階層以上だと
さほど恩恵にあずかれないわけなんだけど
Ｅ階層の自己負担限度額って、高血圧と糖尿病で
受診と服薬してるウチの親の３割自己負担額とかわりませんw
でも入院とか検査盛り沢山な時は本当にありがたいです。
あと民間の医療保険は確定診断未満のグレーゾーンの経過観察時に加入しても
入院保証とか支払いを拒否される場合があるそうですよ。
自分は無職の時、同居の親の扶養にしなかった。
どうやって生計をたててるのかと聞かれ預貯金で申請した。
保健所で受付けしてた保健士には
親の所得で申請しなおしになるかもしれないと言われたけど
特に問い合わせもなく通り自己負担なしです。
短時間パートでも働いてるんだったら
自分の所得で申請できるんじゃないの？
それとも健康保険とか扶養家族になってたらダメなのかな？
まぁ特疾の医療費助成は薬代が不要なので
月一の外来と血液検査を受けるくらいなら
親の課税される所得が(各種控除を引いて)370万位以上のＥ階層以上だと
さほど恩恵にあずかれないわけなんだけど
Ｅ階層の自己負担限度額って、高血圧と糖尿病で
受診と服薬してるウチの親の３割自己負担額とかわりませんw
でも入院とか検査盛り沢山な時は本当にありがたいです。
あと民間の医療保険は確定診断未満のグレーゾーンの経過観察時に加入しても
入院保証とか支払いを拒否される場合があるそうですよ。
>>10です。
医療保険はラッキーなことに症状が出始めた直前に入っていました。
担当者に確認すると、今後の別途加入はやはり難しいようです。
自治体については調べてみます。
助成の申請については、
現実として親に養われている状態なので正直に申請すると思います。
幸いまだ働ける体ですし、助成が存在するだけラッキーだと思うことにしますね。
皆さんありがとうございました！
医療保険はラッキーなことに症状が出始めた直前に入っていました。
担当者に確認すると、今後の別途加入はやはり難しいようです。
自治体については調べてみます。
助成の申請については、
現実として親に養われている状態なので正直に申請すると思います。
幸いまだ働ける体ですし、助成が存在するだけラッキーだと思うことにしますね。
皆さんありがとうございました！
そういえば特定疾患の自己負担額の判定で
Ａ．生計中心者の市町村民税が非課税の場合
Ｂ．生計中心者の前年の所得税が非課税の場合
この違いってなんだっけ？複数年非課税かどうかってことかな？
Ａ．生計中心者の市町村民税が非課税の場合
Ｂ．生計中心者の前年の所得税が非課税の場合
この違いってなんだっけ？複数年非課税かどうかってことかな？
ごめん分かった
市町村ごと試算の違いはあるけどその基準を満たす場合が市町村民税非課税になるのか
市町村ごと試算の違いはあるけどその基準を満たす場合が市町村民税非課税になるのか
>それとも健康保険とか扶養家族になってたらダメなのかな？
手元の資料によると、
住民票の世帯主、健康保険の被保険者、税制上の扶養義務者に該当しない人を生計中心者として申請する場合には、
その人が生計中心者である旨の「申立書」と「確認できる書類」が必要になるそうな。
手元の資料によると、
住民票の世帯主、健康保険の被保険者、税制上の扶養義務者に該当しない人を生計中心者として申請する場合には、
その人が生計中心者である旨の「申立書」と「確認できる書類」が必要になるそうな。
自分は親が世帯主で生計中心者だけど
自分を生計中心者で申請して毎年審査通ってる。
特にややこしい書類は出してない。
源泉徴収だけ。扶養にも入ってないし、正社員で働いてるからかな。
でも親を生計中心者にするよりは、負担額がだいぶ安いからかなり助かってる。
自分を生計中心者で申請して毎年審査通ってる。
特にややこしい書類は出してない。
源泉徴収だけ。扶養にも入ってないし、正社員で働いてるからかな。
でも親を生計中心者にするよりは、負担額がだいぶ安いからかなり助かってる。
>>18
扶養になってないからある意味自分で生計立ててるっていう判断も取れるよ
扶養になってないからある意味自分で生計立ててるっていう判断も取れるよ
過去ログ集なくなってるね
インフォシークのサービス終了しちゃったから
インフォシークのサービス終了しちゃったから
助成の上限に関係なく院外処方の関連薬は無料になると聞きかじったのですが、
院外処方の総合病院と、院内処方の診療所だったら、前者のほうが良いって事ですか？
診療所で合併症や検査のために別の病院を紹介された場合は、助成の上限も別途になって無駄が多い？
なんか調べれば調べるほどわからなくなってきました…
院外処方の総合病院と、院内処方の診療所だったら、前者のほうが良いって事ですか？
診療所で合併症や検査のために別の病院を紹介された場合は、助成の上限も別途になって無駄が多い？
なんか調べれば調べるほどわからなくなってきました…
上限はないが特定疾患との関連性の問題
他院受診は申請して登録してあればいい
ただ合併症がSLEと直結直結しないと難しい
ゴリ押しして認めさせる人もいるだろうが
自分にはそれができない
他院受診は申請して登録してあればいい
ただ合併症がSLEと直結直結しないと難しい
ゴリ押しして認めさせる人もいるだろうが
自分にはそれができない
違うよ
病院毎に上限適用
2箇所かかったら、費用は倍かかる
病院毎に上限適用
2箇所かかったら、費用は倍かかる
>>22
助成の上限については良くわからないんだけど
薬は院外処方の方が、少なくとも薬代分は浮くというか…
自分は長いこと院内処方の総合病院に通ってて、
引越で病院が変わった時に初めて院外処方だと薬代がかからないと聞いて
すごい損した気分になった。
助成の上限については良くわからないんだけど
薬は院外処方の方が、少なくとも薬代分は浮くというか…
自分は長いこと院内処方の総合病院に通ってて、
引越で病院が変わった時に初めて院外処方だと薬代がかからないと聞いて
すごい損した気分になった。
上限って何のこと？
受給者証に書いてる金額の事？
受給者証に書いてる金額の事？
個人負担の上限/月 かと。
医療機関一箇所ひと月につき、だから
二箇所かかったら、自己負担分も倍になるという事では？
医療機関一箇所ひと月につき、だから
二箇所かかったら、自己負担分も倍になるという事では？
目も、耳の奥も、鼻の奥も全身がかゆい 花粉のせいかな？
一応プレ飲んでるのに…足りてないのか
一応プレ飲んでるのに…足りてないのか
SLEでIgGが基準値オーバーしてる方っていますか？
なんかスレやブログを見てるとLowの方が多い気がするのですが
なんかスレやブログを見てるとLowの方が多い気がするのですが
30 ：病弱名無しさん：2012/03/14(水) 23:17:51.35 ID:aT2/roIg0
>>28
別の膠原病でプレ10mg飲んでる人
やっぱり花粉症の症状がでるって言ってた。
そんな自分は成人になってからの喘息持ちで
プレ10mg以下だと軽い発作がでたりします。
>>29
IgGは下限ギリギリの正常範囲だけど
抗カルジオリピン抗体IgGは基準値オーバーで
年々ジワッと上昇中…。
別の膠原病でプレ10mg飲んでる人
やっぱり花粉症の症状がでるって言ってた。
そんな自分は成人になってからの喘息持ちで
プレ10mg以下だと軽い発作がでたりします。
>>29
IgGは下限ギリギリの正常範囲だけど
抗カルジオリピン抗体IgGは基準値オーバーで
年々ジワッと上昇中…。
年々症状が悪化してきている。
病気が再燃、入院で仕事も失ってしまったが
お金がないから働かないといけない。
何よりも、秋冬の朝の手のこわばりがつらい。
硬直して痛くて動かない。
なんとか安定した仕事見つけて、職場の目の前のアパート借りたい。
出勤前まで手を温めていられるから。
通勤時にスキー用の大きな手袋にカイロを入れているが、
やはり、辛い。
病気が再燃、入院で仕事も失ってしまったが
お金がないから働かないといけない。
何よりも、秋冬の朝の手のこわばりがつらい。
硬直して痛くて動かない。
なんとか安定した仕事見つけて、職場の目の前のアパート借りたい。
出勤前まで手を温めていられるから。
通勤時にスキー用の大きな手袋にカイロを入れているが、
やはり、辛い。
以前は事務職をしていたが、調理系なら手に職になるのではないかと、
調理学校に行ったが、よく考えたら、調理場は、
冬とかでも水道水で冷水だし、年いってから、
リウマチの手で包丁を握るのはつらくなってくるはず・・・。
SLEでもなんとか食べていける仕事ってないかな・・・
本当は大学時代によく考えておくべきだった。
もう30半ばになってしまった。結婚も難しい。
調理学校に行ったが、よく考えたら、調理場は、
冬とかでも水道水で冷水だし、年いってから、
リウマチの手で包丁を握るのはつらくなってくるはず・・・。
SLEでもなんとか食べていける仕事ってないかな・・・
本当は大学時代によく考えておくべきだった。
もう30半ばになってしまった。結婚も難しい。
なんで調理系大丈夫と思ったのかわからない。
冷たい作業を抜いたって激務のイメージあるじゃん。
普通に事務職にかじりついてるのが安定だと思う。
翻訳家とか自宅でできる仕事を目指してもいいけど今から営業する事を考えるととりあえず事務職。
冷たい作業を抜いたって激務のイメージあるじゃん。
普通に事務職にかじりついてるのが安定だと思う。
翻訳家とか自宅でできる仕事を目指してもいいけど今から営業する事を考えるととりあえず事務職。
いつも手の冷たさに驚かれる
この時期は一日中風呂に住んでいたくなるよ
冷えると指が動かなくなるのが辛いんだよな
この時期は一日中風呂に住んでいたくなるよ
冷えると指が動かなくなるのが辛いんだよな
レイノーつらいね。
料理とかすると冷水使わない訳にはいかないし…
自分も発症した時にちゃんと考えて資格とか取っておけば良かったと思うね。
通院の事を考えると、シフト制のサービス業が都合が良いんだけど、
今までで一番負担が少なかったのはやっぱり事務職だったな。
料理とかすると冷水使わない訳にはいかないし…
自分も発症した時にちゃんと考えて資格とか取っておけば良かったと思うね。
通院の事を考えると、シフト制のサービス業が都合が良いんだけど、
今までで一番負担が少なかったのはやっぱり事務職だったな。
36 ：病弱名無しさん：2012/03/17(土) 20:23:51.85 ID:MWG8ENRCO
俺48だが去年10下の嫁と2回目の結婚した。そのあとすぐ右股関節人工置換。30半ばならまだ大丈夫。因みに前の嫁も10下だった。
>>36
いい収入あるんでしょう？
いい収入あるんでしょう？
何の病気でもその辺は個人の資質に因るわな。
遂に今月から1ヶ月入院。
ＳＬＥになってこんな長期の入院は初めてで
右も左もわからない状態だけど頑張りたい
ＳＬＥになってこんな長期の入院は初めてで
右も左もわからない状態だけど頑張りたい
皆さん初めてプレドニン飲んだ時の変化はどうでした？
良いほうも悪いほうも教えてください。
良いほうも悪いほうも教えてください。
>>39
自分は入院は初期(発症時)だけだったんですが、
良かったらどんな症状で入院になったのか教えていただけますか？
長い事落ち着いた状態だったんですが、
年末に引越してから体調不良がハンパなくって…
>>40
最初は60mg/日ぐらい飲んでたから、気付いたら顔がまん丸になってて
かなりびびりましたね。
症状の方がどう変化していったかはあんまし記憶にないという。
自分は入院は初期(発症時)だけだったんですが、
良かったらどんな症状で入院になったのか教えていただけますか？
長い事落ち着いた状態だったんですが、
年末に引越してから体調不良がハンパなくって…
>>40
最初は60mg/日ぐらい飲んでたから、気付いたら顔がまん丸になってて
かなりびびりましたね。
症状の方がどう変化していったかはあんまし記憶にないという。
43 ：病弱名無しさん：2012/03/19(月) 21:05:24.92 ID:NhC1+5uP0
自分はオカシイなと思う症状が２ヵ月続いて
病院に行き確定診断前に自宅でプレ5mgを飲んでたんだけど
日に日に症状(関節痛やこわばり)が強くなり
ほんの１０日で一人で歩けなくなって確定前に入院治療開始になった。
プレ50mgスタート。たった３日で全身の痛みが消えたころSLE確定だったな。
副作用の説明は受けたけど本当に魔法のような薬だと実感した。
まぁ数値が改善傾向を示しはじめるまで２週間以上かかったけど。
その後は説明どおり１ヶ月もしたら経験したこと無い異常な食欲と
ムーンフェイスとかの中心性肥満と体重増加。
プレ大量中の夜は眠れず病棟深夜徘徊組み。
入院中は眼科検診なかったんだけど(田舎で専門医じゃなかった)
たぶんこの時に高眼圧をおこしてたらしく今すこし視野欠損があります。
まぁプレのおかげかナチュラルハイ状態が続き
４ヵ月入院してたわりに楽しい入院生活でした。
さすがにプレ減量と共に退院して平常心にもどると
自分の顔と体型と今後の病気との付き合い方、仕事や結婚問題とかで
思い悩みプルーになりましたが…。
病院に行き確定診断前に自宅でプレ5mgを飲んでたんだけど
日に日に症状(関節痛やこわばり)が強くなり
ほんの１０日で一人で歩けなくなって確定前に入院治療開始になった。
プレ50mgスタート。たった３日で全身の痛みが消えたころSLE確定だったな。
副作用の説明は受けたけど本当に魔法のような薬だと実感した。
まぁ数値が改善傾向を示しはじめるまで２週間以上かかったけど。
その後は説明どおり１ヶ月もしたら経験したこと無い異常な食欲と
ムーンフェイスとかの中心性肥満と体重増加。
プレ大量中の夜は眠れず病棟深夜徘徊組み。
入院中は眼科検診なかったんだけど(田舎で専門医じゃなかった)
たぶんこの時に高眼圧をおこしてたらしく今すこし視野欠損があります。
まぁプレのおかげかナチュラルハイ状態が続き
４ヵ月入院してたわりに楽しい入院生活でした。
さすがにプレ減量と共に退院して平常心にもどると
自分の顔と体型と今後の病気との付き合い方、仕事や結婚問題とかで
思い悩みプルーになりましたが…。
プレドニン飲んで一番初めに気付いた変化は皮膚だな
全身、妙に皮膚が薄く柔らかくなってしまった
二番目は不眠や高揚感などの精神状態の変化。自分はこれが何より辛かった
ムーンフェイスは1～2ヶ月くらいたってから、徐々に感じ始めたって感じかな
全身、妙に皮膚が薄く柔らかくなってしまった
二番目は不眠や高揚感などの精神状態の変化。自分はこれが何より辛かった
ムーンフェイスは1～2ヶ月くらいたってから、徐々に感じ始めたって感じかな
脱毛はすぐには改善されないよね。
生えても暫くは不揃いなんだろうしさぁ。はあああ
しかし紫外線避けも兼ねて帽子売り場に足を伸ばしたら、
思いの外可愛いのが多くて楽しいけど選ぶのに時間掛かったよ。
日傘も安いの沢山あるしいい時代だ。
よし、眠れないけど前向きだな、うん。
生えても暫くは不揃いなんだろうしさぁ。はあああ
しかし紫外線避けも兼ねて帽子売り場に足を伸ばしたら、
思いの外可愛いのが多くて楽しいけど選ぶのに時間掛かったよ。
日傘も安いの沢山あるしいい時代だ。
よし、眠れないけど前向きだな、うん。
私も折りたたみの日傘を探そう。
サングラスも効果ありますか？
サングラスも効果ありますか？
サングラスじゃなくてもUVカット効果のあるメガネならいいんじゃない？
外出するとすぐに目が痛くなるって主治医に相談したら勧められたことがある
外出するとすぐに目が痛くなるって主治医に相談したら勧められたことがある
そうですね。
メガネを作ったほうがいいかも
メガネを作ったほうがいいかも
SLEの症状が出始めると同時くらいに、たまに耳の後ろがキーンって傷むようになったんだけど私だけ？
なじみのイタリアンレストランでデザート食べるあたりのタイミングでよくなる気がする。
痛みの種類的にはすっぱい物たべた時みたいな感じかな？
なじみのイタリアンレストランでデザート食べるあたりのタイミングでよくなる気がする。
痛みの種類的にはすっぱい物たべた時みたいな感じかな？
50 ：病弱名無しさん：2012/03/24(土) 23:00:01.45 ID:Ef/wYOFR0
>>49 さん
SLEの症状というより、シェーグレン症候群のような気がします。
私は、シェーグレンも認定されていますが、唾液腺の破壊 なのかわかりませんが
酸っぱい物などを摂取した時、たまに キーン とか キューキューしみる
ような痛みがある時があります。
今、唾液腺を破壊しているのかな なんて考えるとストレスで余計に悪化しそう
なので、意識して考えないようにしています。 また、しみそうな物は、なるべく
避けるようにしています。 シェーグレンは、膠原病の一種でよく併発しますが
現在の所、対処療法しかありません。また、命を脅かす事は少ないですが
ドライマウスやドライアイで悩む前に、診断をもらい対処した方が
生活のQOLが上がり、良いと思います。
SLEの症状というより、シェーグレン症候群のような気がします。
私は、シェーグレンも認定されていますが、唾液腺の破壊 なのかわかりませんが
酸っぱい物などを摂取した時、たまに キーン とか キューキューしみる
ような痛みがある時があります。
今、唾液腺を破壊しているのかな なんて考えるとストレスで余計に悪化しそう
なので、意識して考えないようにしています。 また、しみそうな物は、なるべく
避けるようにしています。 シェーグレンは、膠原病の一種でよく併発しますが
現在の所、対処療法しかありません。また、命を脅かす事は少ないですが
ドライマウスやドライアイで悩む前に、診断をもらい対処した方が
生活のQOLが上がり、良いと思います。
マイケルジャクソンもこの病気でしたね
自分もSLEでシェーグレンは基準にぎりぎりセーフだったんだけど、
加湿器おいたら、ドライアイがすごく楽になったよ。
加湿器おいたら、ドライアイがすごく楽になったよ。
>>49
自分はＳＬＥですが、今思うと一番最初に出た自覚症状が
そんな感じでした。
ひどい時は痛む場所がぼっこり腫れたりしてましたが、特に受診はせず…
その後ＳＬＥ認定され治療が始まると症状も出なくなったので
関連はあったんでしょうね。
自分はＳＬＥですが、今思うと一番最初に出た自覚症状が
そんな感じでした。
ひどい時は痛む場所がぼっこり腫れたりしてましたが、特に受診はせず…
その後ＳＬＥ認定され治療が始まると症状も出なくなったので
関連はあったんでしょうね。
馴染みのイタリアンレストランでデザートを食べるあたりで耳の後ろがキーンとなったこと・・・
無いなぁ
無いなぁ
>>51
DLEだと思ったけど。
DLEだと思ったけど。
最近、あまりにも落ち込み過ぎてウツっぽいので、
膠原病の先生に精神科に行くように言われて行って来たんだけど、
特定疾患とは別料金だった。
風邪とかはダメだって知ってたけど、
SLEが原因でも受給者証は使えないのね。
膠原病の先生に精神科に行くように言われて行って来たんだけど、
特定疾患とは別料金だった。
風邪とかはダメだって知ってたけど、
SLEが原因でも受給者証は使えないのね。
>>57
同じくSLEの主治医に言われ精神科に通いはじめましたが、始めから特定疾患の自己負担内で診察うけてます。
SLEの症状の中にも精神障害があるので、適用されるはずだと思います。
主治医に相談されたほうがいいかと。
同じくSLEの主治医に言われ精神科に通いはじめましたが、始めから特定疾患の自己負担内で診察うけてます。
SLEの症状の中にも精神障害があるので、適用されるはずだと思います。
主治医に相談されたほうがいいかと。
>>58
やっぱり大丈夫なんですね。
今日が通院日で、
あまりに落ち込み過ぎてたので心配されて、
急遽、紹介状を書いてもらったのに、
別料金だったので・・・
診断として、
うつではなく、神経症にしましたって言われたので、
それが関係するんでしょうかね。
やっぱり大丈夫なんですね。
今日が通院日で、
あまりに落ち込み過ぎてたので心配されて、
急遽、紹介状を書いてもらったのに、
別料金だったので・・・
診断として、
うつではなく、神経症にしましたって言われたので、
それが関係するんでしょうかね。
労災とかもそうだけど、病院の事務なんてしょっちゅう人変わって事情のわかる人とわからない人といるもんだよ。
おかしいなと思ったらすぐ確認してみるようにしたほうがいい。
おかしいなと思ったらすぐ確認してみるようにしたほうがいい。
てことは、事務が間違えた可能性があるってことですか？
電話して確認してみようと思います。
ありがとうございます。
病院にいるときはまだ薬も飲んでなかったし、
おかしいなと思いつつ、それ以上の思考が停止してましたw
電話して確認してみようと思います。
ありがとうございます。
病院にいるときはまだ薬も飲んでなかったし、
おかしいなと思いつつ、それ以上の思考が停止してましたw
62 ：病弱名無しさん：2012/03/28(水) 22:03:17.96 ID:hA5J07IE0
事務が間違えたっていうより
精神科の医師が特疾にしてないんだと思う。
紹介状もあったんだし、よっぽど精神科の医師が
SLEとは無関係と判断しない限り特疾の適応に訂正してくれると思う。
事務から医者に確認してもらっても良いし
直接医者に聞いてみても良いかと。
ウツっぽい時ってすべて自分が悪いような気持ちになっちゃうよね。
自分も精神科で安定剤みたいなの処方されて飲んでたことある。
のーんびりモードで休めば良いよ。おだいじに。
精神科の医師が特疾にしてないんだと思う。
紹介状もあったんだし、よっぽど精神科の医師が
SLEとは無関係と判断しない限り特疾の適応に訂正してくれると思う。
事務から医者に確認してもらっても良いし
直接医者に聞いてみても良いかと。
ウツっぽい時ってすべて自分が悪いような気持ちになっちゃうよね。
自分も精神科で安定剤みたいなの処方されて飲んでたことある。
のーんびりモードで休めば良いよ。おだいじに。
関節痛がメインだったんだけど、プレドニン飲み始めて翌日にはうそみたいにどこも痛くない。
こんなすぐハッキリ効くのって珍しいの？
こんなすぐハッキリ効くのって珍しいの？
>63
自分は年明けからいろんな不調(微熱とか筋肉のこわばり)が出てて
でもＳＬＥとは関係ないとなぜか思い込んでたんだけど、
定期健診での血液検査の数値がいつもより悪くって
プレドニンを5mg/日から25mg/2日に増やされたら
同じくウソみたいに効いたよ～
ある意味怖い薬だよね…
自分は年明けからいろんな不調(微熱とか筋肉のこわばり)が出てて
でもＳＬＥとは関係ないとなぜか思い込んでたんだけど、
定期健診での血液検査の数値がいつもより悪くって
プレドニンを5mg/日から25mg/2日に増やされたら
同じくウソみたいに効いたよ～
ある意味怖い薬だよね…
虚しさを感じたり精神的に参ってどうしても薬を飲めない日がある
2日空けることは無いけど
まだまだ後ろ向きだわ
2日空けることは無いけど
まだまだ後ろ向きだわ
プレを増やすと関節痛に効いたってよく聞くけど、
痛みが増すことってある？
去年の暮れに初めてパルスされて、
その後プレ30mgからだったけど、
左肩甲骨の痛みが増して吐き気がするほどで、
眠れなかった。
今はコリがすごい。
関節痛とは違うんだろうな。
痛みが増すことってある？
去年の暮れに初めてパルスされて、
その後プレ30mgからだったけど、
左肩甲骨の痛みが増して吐き気がするほどで、
眠れなかった。
今はコリがすごい。
関節痛とは違うんだろうな。
途中で書き込みしてしまった・・・。
自分はコリというか体中の痛みや疲労感は確実にプレで減っています。
ストレスや生活習慣でもコリコリになりますし。。早くコリが収まるといいですね。
自分はコリというか体中の痛みや疲労感は確実にプレで減っています。
ストレスや生活習慣でもコリコリになりますし。。早くコリが収まるといいですね。
>>68
今まで、移動性の関節痛というのもなくて、
左肩甲骨だけなんです。
入院中に整形外科にも行きました。
レントゲンは撮ったけど異常なしで、
麻酔のような注射もあまり効果なくて、
セレコックスを飲んだら効きました。
ストレスも多少は関係あるかも・・・・
心臓に近いので、
そのうち検査をお願いしようかと思います。
今まで、移動性の関節痛というのもなくて、
左肩甲骨だけなんです。
入院中に整形外科にも行きました。
レントゲンは撮ったけど異常なしで、
麻酔のような注射もあまり効果なくて、
セレコックスを飲んだら効きました。
ストレスも多少は関係あるかも・・・・
心臓に近いので、
そのうち検査をお願いしようかと思います。
関東在住だけど、寒くなると、心臓が縮み上がる。
膠原病に適した暖かい地域ってどこですかね？
沖縄は遠すぎるんだけど、九州とかですかね？
膠原病に適した暖かい地域ってどこですかね？
沖縄は遠すぎるんだけど、九州とかですかね？
私沖縄在住ですけど
こっちは冬でも紫外線量がすごいからオススメしないよ･･･
こっちは冬でも紫外線量がすごいからオススメしないよ･･･
高知は住んでたことあるけど>>72と同じく紫外線量パネェっす。
穏やかな日差しじゃなくて肌を刺すような日差し･･･。
穏やかな日差しじゃなくて肌を刺すような日差し･･･。
どの地方も県内で結構気候が違うと思うし、一概にはいえないんじゃないですか？
暖かいというより寒暖差が少なくて穏やかな地域が良いように思います。
高知に住んだことがありますが、山の近くは涼しくて日射も少なく、
田舎すぎてアスファルトの照り返しも少なかったですｗ
でも台風の被害とか高すぎる湿度に苦労することはありましたし、なにより全体的に不便な地域ですよ高知はｗ
今は大阪在住ですが、同じ市内でも南北でまるで違いますよ。
山手や海岸近く、盆地を避けてそこそこ便利の良い…となると必然的に昔から人の多い地域になりますから不動産屋なんかでも調べられるんじゃないでしょうか。
暖かいというより寒暖差が少なくて穏やかな地域が良いように思います。
高知に住んだことがありますが、山の近くは涼しくて日射も少なく、
田舎すぎてアスファルトの照り返しも少なかったですｗ
でも台風の被害とか高すぎる湿度に苦労することはありましたし、なにより全体的に不便な地域ですよ高知はｗ
今は大阪在住ですが、同じ市内でも南北でまるで違いますよ。
山手や海岸近く、盆地を避けてそこそこ便利の良い…となると必然的に昔から人の多い地域になりますから不動産屋なんかでも調べられるんじゃないでしょうか。
瀬戸内海最強伝説
夏はまあまあ暑いが災害少ない雪降らない
夏はまあまあ暑いが災害少ない雪降らない
SLE予備軍だが、昨日、子供のイベントで一日公園にいたら
顔と首元が真っ赤で微熱が今になっても続いてる。
既にプレとか飲んでる。今朝同僚に顔真っ赤だよって言われて気がついた。
日焼け止めも塗らずに、寒いからって日向にずっと居た。自業自得orz
顔と首元が真っ赤で微熱が今になっても続いてる。
既にプレとか飲んでる。今朝同僚に顔真っ赤だよって言われて気がついた。
日焼け止めも塗らずに、寒いからって日向にずっと居た。自業自得orz
最近日差しが強くなってきてるもんね
早く日傘解禁したいけど、周りの人はまだ誰もさしてない@関東…orz
早く日傘解禁したいけど、周りの人はまだ誰もさしてない@関東…orz
東京だけど、原発事故から喉の咳がとまらない。
35年生きてきて、喉が痛かったことなんかないから放射能の影響だと思う。
甲状腺がんとかなるのかな・・・SLEだけでも辛いのに・・・
35年生きてきて、喉が痛かったことなんかないから放射能の影響だと思う。
甲状腺がんとかなるのかな・・・SLEだけでも辛いのに・・・
>>80
今年の風邪ってのどに来てない？
自分も先月風邪引いて１ヶ月以上喉痛くてせきも長引いていたよ
自分は子供の頃から、風邪を引くと38度以上の熱が出て、
体中の筋肉が痛くなって一週間ぐらい寝込むんだけど
今年は熱も微熱程度でただひたすら咳が止まらなくて辛かった
周りの風邪引いてた人もみんな同じく咳がひどかったよ
「今年の風邪ウィルスはいつもと違うねー」ってみんなで話してた
沖縄と東京では違うかもしれないけど･･･
今年の風邪ってのどに来てない？
自分も先月風邪引いて１ヶ月以上喉痛くてせきも長引いていたよ
自分は子供の頃から、風邪を引くと38度以上の熱が出て、
体中の筋肉が痛くなって一週間ぐらい寝込むんだけど
今年は熱も微熱程度でただひたすら咳が止まらなくて辛かった
周りの風邪引いてた人もみんな同じく咳がひどかったよ
「今年の風邪ウィルスはいつもと違うねー」ってみんなで話してた
沖縄と東京では違うかもしれないけど･･･
>>80
私は、部屋の湿度が低かったり、急に湿度の違う場所に入ると咳が出るよ。
最近の関東は妙に乾燥してたから、普段は対策しなくて平気な人でも喉にくるかも。
念のため、湿度を確認してみてね。
咳が治まるといいね。
私は、部屋の湿度が低かったり、急に湿度の違う場所に入ると咳が出るよ。
最近の関東は妙に乾燥してたから、普段は対策しなくて平気な人でも喉にくるかも。
念のため、湿度を確認してみてね。
咳が治まるといいね。
>>82
自分はすぐ出るかな
皮膚が赤く痒くなってきて、目も充血してきて痛くなるよ
皮膚科の医師には、とにかく日焼け止めをしっかり、耳と耳の裏側まで塗るようにと言われてます
自分はコートを着つつ日傘をさす勇気がないチキンなので、取り敢えず今は日焼け止めと帽子で乗り切ってるよー
自分はすぐ出るかな
皮膚が赤く痒くなってきて、目も充血してきて痛くなるよ
皮膚科の医師には、とにかく日焼け止めをしっかり、耳と耳の裏側まで塗るようにと言われてます
自分はコートを着つつ日傘をさす勇気がないチキンなので、取り敢えず今は日焼け止めと帽子で乗り切ってるよー
>>80
原発事故からではないけれど、同じ症状があったよー
それまで咳が止まらないって経験した事ないから怖かったな
主治医に相談したら、喉が乾燥しているのではないか？という事で、シェーグレン症候群の検査を改めてする事になった
自分の場合、結果は何とも無かったんだけど、シェーグレンが原因という事もあるらしいです
原発事故からではないけれど、同じ症状があったよー
それまで咳が止まらないって経験した事ないから怖かったな
主治医に相談したら、喉が乾燥しているのではないか？という事で、シェーグレン症候群の検査を改めてする事になった
自分の場合、結果は何とも無かったんだけど、シェーグレンが原因という事もあるらしいです
>>80
肺のレントゲンは撮った？
肺のレントゲンは撮った？
88 ：病弱名無しさん：2012/04/03(火) 22:06:58.34 ID:nj/bsyCq0
>>70
書き込み規制でレスできなかったんだけど
自分も体の背面部に急な痛みがでました。
あまりの激痛に近所の整形で神経ブロックの注射したけど効果なし。
心配した主治医がМＲＩとか色々と検査したけど原因不明。
同じ痛みを３度繰り返し思いついたのはプレ減量。
自分の場合は短期の増量後、20→15mgとか20%以上の減量すると
ほんの数日で左腰(肩甲骨のかなり下)にピンポイントの激痛がおこります。
１ヶ月もすると弱い痛みが体に広がったあと治る。
SLEによくある末端の関節痛とかではないため
あの激烈な痛みは本当に恐かったです。
主治医も最近は減量の量と期間を考えてくれるようになり
ここ何年かは激痛はありません。
ご参考までに。
でも症状のある時に受けられる検査は受けてくださいね。
書き込み規制でレスできなかったんだけど
自分も体の背面部に急な痛みがでました。
あまりの激痛に近所の整形で神経ブロックの注射したけど効果なし。
心配した主治医がМＲＩとか色々と検査したけど原因不明。
同じ痛みを３度繰り返し思いついたのはプレ減量。
自分の場合は短期の増量後、20→15mgとか20%以上の減量すると
ほんの数日で左腰(肩甲骨のかなり下)にピンポイントの激痛がおこります。
１ヶ月もすると弱い痛みが体に広がったあと治る。
SLEによくある末端の関節痛とかではないため
あの激烈な痛みは本当に恐かったです。
主治医も最近は減量の量と期間を考えてくれるようになり
ここ何年かは激痛はありません。
ご参考までに。
でも症状のある時に受けられる検査は受けてくださいね。
>>88
私も背中の激痛経験あります！！
私も痛み止めの注射も効果なくて
MRIとかレントゲンとか超音波とか色々検査したけど原因不明でした
SLEに関連してる思うって医者には言われましたが･･･
ずっと痛いって泣いてる自分を家族が心配して
結局診療内科受診して鬱のための薬と睡眠薬もらいましたが
背中の痛みは1ヶ月以上も毎日続いて睡眠薬飲んでも痛みであまり眠れなくて
本当に辛かったです
私の場合はプレ減量もしてなくていまだに原因不明です･･･
私も背中の激痛経験あります！！
私も痛み止めの注射も効果なくて
MRIとかレントゲンとか超音波とか色々検査したけど原因不明でした
SLEに関連してる思うって医者には言われましたが･･･
ずっと痛いって泣いてる自分を家族が心配して
結局診療内科受診して鬱のための薬と睡眠薬もらいましたが
背中の痛みは1ヶ月以上も毎日続いて睡眠薬飲んでも痛みであまり眠れなくて
本当に辛かったです
私の場合はプレ減量もしてなくていまだに原因不明です･･･
自分は顔真っ赤や目の充血は日常茶飯事かな
周りも慣れた
周りも慣れた
尿タンパクが量は多くはないが
一年くらい0になることがありません。
単位はわかりませんが10とか20とか30とかを行ったりきたり。
プレ5ミリ維持で朝だけ飲んでいたペルサンチンを昼、夜飲むよう言われました。
効果あるのかなぁ。
ペルサンチンが効いてるかどうか目に見えるわけでもないので次の検査まで不安です。
一年くらい0になることがありません。
単位はわかりませんが10とか20とか30とかを行ったりきたり。
プレ5ミリ維持で朝だけ飲んでいたペルサンチンを昼、夜飲むよう言われました。
効果あるのかなぁ。
ペルサンチンが効いてるかどうか目に見えるわけでもないので次の検査まで不安です。
あ、ネフローゼの病名つくのに腎生検関係ないかも。スマソ。
特定疾患医療受給者証の申請が厳しくなってると聞いたのですが、
通らなかった人とかいらっしゃいますか？
私の場合は、一年間に入退院を数回繰り返してしまったので、
たぶん通ると思うと言われました。
書類にはそんなこと書いてなかったと思うのですが、
審査で入退院とかもわかるんですかね～。
通らなかった人とかいらっしゃいますか？
私の場合は、一年間に入退院を数回繰り返してしまったので、
たぶん通ると思うと言われました。
書類にはそんなこと書いてなかったと思うのですが、
審査で入退院とかもわかるんですかね～。
申請用紙というか、具体的には
臨床調査個人票の紙、見たことある？
入院含む受診状況の欄あるよ。
経過説明の医師のコメント欄もある。
所見欄も細かいので、かなり判断材料になるよ。
臨床調査個人票の紙、見たことある？
入院含む受診状況の欄あるよ。
経過説明の医師のコメント欄もある。
所見欄も細かいので、かなり判断材料になるよ。
各県ある程度の枠があったんじゃなかった？
それ超えると症状の安定している軽い人は軽快者になってるような
それ超えると症状の安定している軽い人は軽快者になってるような
自分は今安定してるけど(プレは維持量の5mg)、毎月一度は診察受けてる
SLEの人のブログを読んでると、仕事していてなかなか休めないから、という理由で二ヶ月に一度とかの人もいるみたいだね
SLEの人のブログを読んでると、仕事していてなかなか休めないから、という理由で二ヶ月に一度とかの人もいるみたいだね
現在、プレ15mg。
この量って結構元気になれる量なんでしょうか？
30mgから減量を始めて数ヶ月すごくダルかったのに、
今はダルさはないです。
5mgくらいまでなると倦怠感とか出てきますかね？
そこまで減量出来るかわかりませんが。
この量って結構元気になれる量なんでしょうか？
30mgから減量を始めて数ヶ月すごくダルかったのに、
今はダルさはないです。
5mgくらいまでなると倦怠感とか出てきますかね？
そこまで減量出来るかわかりませんが。
>>103
免疫抑制剤のプログラフかー
自分も今プレ5mg+プログラフ3mg飲んでるよ
人によってはプログラフの副作用を強く感じる人もいるらしいけど、自分はありがたい事に特に何も感じなかった
ただ、大好物だったグレープフルーツが食べられなくなったのがちょっと哀しいね
免疫抑制剤のプログラフかー
自分も今プレ5mg+プログラフ3mg飲んでるよ
人によってはプログラフの副作用を強く感じる人もいるらしいけど、自分はありがたい事に特に何も感じなかった
ただ、大好物だったグレープフルーツが食べられなくなったのがちょっと哀しいね
免疫抑制剤…脅すつもりはありませんが私はエライ目に遭いました
ステロイドだけでは抑えきれず追加で服用。しかし帯状疱疹出ちゃって
熱は４０度出るわ、痒いわ、痛いわで、寝たきりからやっと復活した
所だったのに１か月程寝たきり再びになりました。挙句に神経痛と
きったない疱疹の跡が残ってますわ。しかも服用している時、症状も
数値も目立った改善はなし。弱り目に祟り目ってこういう事？で、
哀しすぎました
ステロイドだけでは抑えきれず追加で服用。しかし帯状疱疹出ちゃって
熱は４０度出るわ、痒いわ、痛いわで、寝たきりからやっと復活した
所だったのに１か月程寝たきり再びになりました。挙句に神経痛と
きったない疱疹の跡が残ってますわ。しかも服用している時、症状も
数値も目立った改善はなし。弱り目に祟り目ってこういう事？で、
哀しすぎました
プログラフ飲んでいる間に子供が産めない身体になった自分が通りますよ
プログラフは効くけど、妊娠を考える女性だったら、慎重になってね
プログラフが直接的に不妊の原因ではないけど、易感染性が強くなって結果的に不妊になった
こんな事になると知っていたら、絶対飲まなかったよ
>105
私も帯状疱疹出ました
いきなりですごくびっくりしました
結婚式直前だっから、背中の跡が嫌だったな
ドレスの試着とか包帯巻いてて、ショップの人が驚いてたよ
プログラフは効くけど、妊娠を考える女性だったら、慎重になってね
プログラフが直接的に不妊の原因ではないけど、易感染性が強くなって結果的に不妊になった
こんな事になると知っていたら、絶対飲まなかったよ
>105
私も帯状疱疹出ました
いきなりですごくびっくりしました
結婚式直前だっから、背中の跡が嫌だったな
ドレスの試着とか包帯巻いてて、ショップの人が驚いてたよ
妊娠するときは、数ヶ月前に飲むの止めないといけないとは聞きました。
理由はご存知かと思いますが。
数値が上がればいいなと。
白血球も4000弱のままです・・・少ない時は1500くらいでしたけど。
診察でもあまり時間ないのに質問しすぎて、
「そんなに心配しないで」といった感じのこと言われます。
男性の先生なので、婦人科系は余計に聞きにくいし。
いろいろとアドバイス下さるのですごくうれしいです。
どうもありがとうございます。
>>104
私も1番好きな柑橘系がグレープフルーツです。
他の柑橘系は大丈夫なのでしょうか？
パール柑とか・・・これも好きなんです。
理由はご存知かと思いますが。
数値が上がればいいなと。
白血球も4000弱のままです・・・少ない時は1500くらいでしたけど。
診察でもあまり時間ないのに質問しすぎて、
「そんなに心配しないで」といった感じのこと言われます。
男性の先生なので、婦人科系は余計に聞きにくいし。
いろいろとアドバイス下さるのですごくうれしいです。
どうもありがとうございます。
>>104
私も1番好きな柑橘系がグレープフルーツです。
他の柑橘系は大丈夫なのでしょうか？
パール柑とか・・・これも好きなんです。
足すならプログラフと聞かされたばかりなので勉強になるわ
副作用は人によるし、覚悟はしつつ考え過ぎないようにしよう…
今のうちにグレープフルーツ食べるようにしてます
特別好きなわけじゃないのに、食べないほうかいいと聞くとつい、ね
副作用は人によるし、覚悟はしつつ考え過ぎないようにしよう…
今のうちにグレープフルーツ食べるようにしてます
特別好きなわけじゃないのに、食べないほうかいいと聞くとつい、ね
>>107
ttp://uromasa.net/Oldsite/UROMASAtop1/yi_liaonopeji_files/薬物相互作用について.pdf
これを読むと、柑橘類全てがダメな訳ではないみたいだけど、パール柑は摂取を控えたほうがいいみたいだね
ttp://uromasa.net/Oldsite/UROMASAtop1/yi_liaonopeji_files/薬物相互作用について.pdf
これを読むと、柑橘類全てがダメな訳ではないみたいだけど、パール柑は摂取を控えたほうがいいみたいだね
SLEの人のブログで、頬の赤みを消すためにコンシーラーを顔全体に塗ると書いている人がいた…
練りタイプかリキッドタイプか分からないけど、コンシーラーはあくまで部分的に使うものなので、かなり不自然な厚塗りになってしまっていると思われる
他人事ながら心配だわ
練りタイプかリキッドタイプか分からないけど、コンシーラーはあくまで部分的に使うものなので、かなり不自然な厚塗りになってしまっていると思われる
他人事ながら心配だわ
打ち消すためにグリーンのコントロールカラーを、
というよりはマシかな。 <全面コンシーラー
というよりはマシかな。 <全面コンシーラー
>>111
それは逆だと思う
コントロールカラーはもともと化粧下地として作られているし、顔色を補正してくれる効果はあるけれど、実際に顔が緑色になったり青色になったりする訳ではない(よっぽど厚塗りしてれば別だけど)
コンシーラーは部分的なシミ隠しにポイント的に使えるように、粘度が高い商品が多いよね
時間が立つとコンシーラー部分だけがよれてきたり、部分的に使うだけでも問題があるのに、全顔は…舞台メイクみたいになってそう
それは逆だと思う
コントロールカラーはもともと化粧下地として作られているし、顔色を補正してくれる効果はあるけれど、実際に顔が緑色になったり青色になったりする訳ではない(よっぽど厚塗りしてれば別だけど)
コンシーラーは部分的なシミ隠しにポイント的に使えるように、粘度が高い商品が多いよね
時間が立つとコンシーラー部分だけがよれてきたり、部分的に使うだけでも問題があるのに、全顔は…舞台メイクみたいになってそう
皆さま、病院行く時は化粧しないですよね？
しますけど？
調査票で蝶なしになりそうなんで、全くノーメイクなんだけど
粉ぐらいならいいかもしれませんね
これから日焼け止め何度も塗り直すイヤな季節になりますね
粉ぐらいならいいかもしれませんね
これから日焼け止め何度も塗り直すイヤな季節になりますね
ボクもお化粧バッチリでいこっかな♪
診察時はノーメークが基本だと思ってる。
顔とかの皮膚の色見るのもお医者さんの診察のひとつ。
日焼けどめだけは塗る。
だから、病院行くのにメイク用品持って、
診察終わったら、お化粧して帰るw
>>122
真冬でも、油断しないで紫外線気をつけて、と言われるよ。
顔とかの皮膚の色見るのもお医者さんの診察のひとつ。
日焼けどめだけは塗る。
だから、病院行くのにメイク用品持って、
診察終わったら、お化粧して帰るw
>>122
真冬でも、油断しないで紫外線気をつけて、と言われるよ。
ここ数年調子良くて昨日までバリバリ仕事していたのに
急に熱が出て今日病院で血液検査をしたら数値爆上げ
オワタ＼(^o^)／
急に熱が出て今日病院で血液検査をしたら数値爆上げ
オワタ＼(^o^)／
主治医の診察室から厚化粧の女子高生が出てきたときは、
申し訳ないけど、ウゲーｪｴｪｪｴΣ(´д｀ノ)ノｪｪｴｴｴｪ
って感じだった・・・
当時流行のガングロちゃんだったし。
申し訳ないけど、ウゲーｪｴｪｪｴΣ(´д｀ノ)ノｪｪｴｴｴｪ
って感じだった・・・
当時流行のガングロちゃんだったし。
127 ：病弱名無しさん：2012/04/11(水) 21:06:25.93 ID:rXYGOwpi0
>>124
検査結果がすぐわかる項目で重要なのって何ですか？
近ごろ倦怠感と痛みが強くて…
年明けから抗体値や補体がジワッと悪化中です。
先月末に検査したのに今日また採血して検査になりました(；；)
>>115
ノーメイクで受診します。
検査結果がすぐわかる項目で重要なのって何ですか？
近ごろ倦怠感と痛みが強くて…
年明けから抗体値や補体がジワッと悪化中です。
先月末に検査したのに今日また採血して検査になりました(；；)
>>115
ノーメイクで受診します。
化粧の仕方も忘れてしまった…。
紅斑出たことないから普通にメイクして通院してます。
でもそれとは別に顔色の良し悪し見てもらうのも大切か…。
私も多分主治医も数値重視だから気にしたことなかったよ。
でもそれとは別に顔色の良し悪し見てもらうのも大切か…。
私も多分主治医も数値重視だから気にしたことなかったよ。
紅斑なくても紫外線対策は大切だけど、
どれくらい注意したらいいのか、いまいちわからない。
今年の夏、初めての電車通勤なんだけど、
帽子かぶったまま乗ったら大丈夫かな。
電車の窓ってＵＶカットじゃないよね～？
どれくらい注意したらいいのか、いまいちわからない。
今年の夏、初めての電車通勤なんだけど、
帽子かぶったまま乗ったら大丈夫かな。
電車の窓ってＵＶカットじゃないよね～？
みなさん、睡眠時間はどれくらいですか？
ちゃんと寝ようと思うのですが、
4～5時間くらいで目が覚めます。
薬を飲んでも6時間くらい。
もっと寝たいのに。
プレ（15mg）のせいなのか、SLEのせいなのか・・・
ちゃんと寝ようと思うのですが、
4～5時間くらいで目が覚めます。
薬を飲んでも6時間くらい。
もっと寝たいのに。
プレ（15mg）のせいなのか、SLEのせいなのか・・・
7,8時間寝てる。
プレは17.5mg
飲み始める前はこれだけ寝てもまだ眠かったけど、
飲み始めてからはすっきり目覚める。
矛盾してるけど夢をよく見るようになった。調子はすごくいい。
仕事をしているので限界はあるけど、基本的に眠たいときに眠りたいだけ眠るようにしている。
プレは17.5mg
飲み始める前はこれだけ寝てもまだ眠かったけど、
飲み始めてからはすっきり目覚める。
矛盾してるけど夢をよく見るようになった。調子はすごくいい。
仕事をしているので限界はあるけど、基本的に眠たいときに眠りたいだけ眠るようにしている。
今日で入院1週間目。初めての入院生活ですがやることないですね～。部屋が臭いんで毎日エレベーターホールの前でボーっとしてます。
後予定5週間。退院しても俺の日常は戻って来ないだろうと考えると目頭が熱くなりますね。
後予定5週間。退院しても俺の日常は戻って来ないだろうと考えると目頭が熱くなりますね。
本でも読んだら？
いっそ創作活動してみるとか。
健康でも老後はベッドでできるような趣味がないとキツいよ。
良い機会だからいろいろ模索してみて。
いっそ創作活動してみるとか。
健康でも老後はベッドでできるような趣味がないとキツいよ。
良い機会だからいろいろ模索してみて。
やっぱりBBクリームとルースパウダーだけでは蝶形紅斑がクッキリ見えてしまうなぁ…
最低限ファンデは塗らないとマスク無しでは外に出られないorz
最低限ファンデは塗らないとマスク無しでは外に出られないorz
>>131
プレ5mg→12.5mgに増やされた時は
夜眠れなくなるかも知れませんって言われたよ。
実際飲み始めると、連続で4～5時間眠れたら良い方で
1時間半おきに目が覚めたりとか辛い…
でもSLEによる体調不良は確実に抑えられてて、
やっぱステロイドってすごい(ある意味怖い)なーって思います。
プレ5mg→12.5mgに増やされた時は
夜眠れなくなるかも知れませんって言われたよ。
実際飲み始めると、連続で4～5時間眠れたら良い方で
1時間半おきに目が覚めたりとか辛い…
でもSLEによる体調不良は確実に抑えられてて、
やっぱステロイドってすごい(ある意味怖い)なーって思います。
蝶形紅斑がある人とない人ってどれくらいの割合なんだろう。
半々くらいかな？
後から出る人もいますか？
今はないけど、発症して半年。
入院中からずーっとマスクは必須。
外出するときはマスクしてるほうが落ち着く。
お守りのようになってます。
これから暑くなるから、どうしたもんかとw
半々くらいかな？
後から出る人もいますか？
今はないけど、発症して半年。
入院中からずーっとマスクは必須。
外出するときはマスクしてるほうが落ち着く。
お守りのようになってます。
これから暑くなるから、どうしたもんかとw
３割くらいって聞いた。
私はないと思ってたけど病院行ったらそれ紅斑だよって言われた。
ニキビ跡かと思ってた。
私はないと思ってたけど病院行ったらそれ紅斑だよって言われた。
ニキビ跡かと思ってた。
今ｗｉｋｉみたら半分くらいって書いてたわ。
>>136
一時間半おきに目が覚めるってわかる。
プレ飲み始めたときそうだった。
2ヶ月くらい経ってから、徐々に時間が伸びていったかな。
プレ飲んでなかったときの入院と、
飲み始めたときの入院の体調が一緒だったので、
眠れなくなって飲みたくなかったな。
血液検査は多少良くなってたけど。
一時間半おきに目が覚めるってわかる。
プレ飲み始めたときそうだった。
2ヶ月くらい経ってから、徐々に時間が伸びていったかな。
プレ飲んでなかったときの入院と、
飲み始めたときの入院の体調が一緒だったので、
眠れなくなって飲みたくなかったな。
血液検査は多少良くなってたけど。
顔にでっかい蝶々がいる私が通りますよ
12月に発症、退院して2ヶ月
今のところ関節の痛みはひいて身体もピンピンしててどこまでも動けそう
病人な気がしない
でも仕事始めたら疲れてしまうのかな
今のところ関節の痛みはひいて身体もピンピンしててどこまでも動けそう
病人な気がしない
でも仕事始めたら疲れてしまうのかな
>>143
退院してしばらくはおとなしくしておいたほうがよいかと。働かなくて大丈夫な環境ならばですが･･･
自分は退院後ﾌﾟﾚ10㎎になった時に主治医に許可もらってパートにでて見事に再燃しました。後悔してます。
退院してしばらくはおとなしくしておいたほうがよいかと。働かなくて大丈夫な環境ならばですが･･･
自分は退院後ﾌﾟﾚ10㎎になった時に主治医に許可もらってパートにでて見事に再燃しました。後悔してます。
最近になって聞いたのだけど、
発症して3年間は安静にしておいたほうがいいそうです。
この期間に無理したら、予後が悪くなるって・・・
私が重症になったのは、この間に無理して働き過ぎたのが
悪かったのだろうかと、発症から15年も経つのに思います。
今は働けるような状態ではなく、元気な時にしか外出できないから、
周囲からは親から金もらって遊び歩いていると誤解されています｡･ﾟ･(ﾉД`)･ﾟ･｡
発症して3年間は安静にしておいたほうがいいそうです。
この期間に無理したら、予後が悪くなるって・・・
私が重症になったのは、この間に無理して働き過ぎたのが
悪かったのだろうかと、発症から15年も経つのに思います。
今は働けるような状態ではなく、元気な時にしか外出できないから、
周囲からは親から金もらって遊び歩いていると誤解されています｡･ﾟ･(ﾉД`)･ﾟ･｡
無理とは体力仕事のことでしょうか？
ハロワでは特定疾患だと言ったほうがいいのでしょうか？
言ったほうがいいのか、言わないほうがいいのか迷います。
言ったほうがいいのか、言わないほうがいいのか迷います。
150 ：病弱名無しさん：2012/04/17(火) 02:52:46.51 ID:qxdle7U8i
生理前になると蝶形紅斑がひどくなる
やっぱり病気とホルモンバランスが関係あるからでしょうか？
やっぱり病気とホルモンバランスが関係あるからでしょうか？
>>150
うわー、全く一緒です！
私の場合は蝶形紅斑だけでなく、全身の炎症がちょっとだけ悪化します(普段は起こらない歯肉炎が発生したり)
主治医に聞いてみたところ、やはり>150さんの仰る通り、SLE自体ホルモンバランスが関係している病気なので、炎症悪化とホルモンバランスの乱れは関係あるだろう、との事でした
うわー、全く一緒です！
私の場合は蝶形紅斑だけでなく、全身の炎症がちょっとだけ悪化します(普段は起こらない歯肉炎が発生したり)
主治医に聞いてみたところ、やはり>150さんの仰る通り、SLE自体ホルモンバランスが関係している病気なので、炎症悪化とホルモンバランスの乱れは関係あるだろう、との事でした
152 ：150です：2012/04/17(火) 12:11:33.86 ID:A10C81HTI
同じ症状の方がいらっしゃって心強いです！
そんな症状がでるので生理前は憂鬱です。まさにいまなんですが。
どうにかならないものですかね！？いやですねー！
そんな症状がでるので生理前は憂鬱です。まさにいまなんですが。
どうにかならないものですかね！？いやですねー！
57です。
今日、精神科へ２度目の診察に行ってきました。
（初診の時に膠原病の先生からSLEだと紹介状も書いてもらってたけど）
「特定疾患持ってるんですけど」と言って、
診察代のことを話したら、
受付が間違えたかのように「受付に言ってみて」と言われ、
受付に行くと「先生が特定疾患と別だと判断されたのでは？」と言われ、
「確認します」と・・・
そして、適用されました。
どちらも感じは良かったので気にしてませんが、
結局、誰が間違えたのかわかりませんでした。
私の予想では、先生かとw
今日、精神科へ２度目の診察に行ってきました。
（初診の時に膠原病の先生からSLEだと紹介状も書いてもらってたけど）
「特定疾患持ってるんですけど」と言って、
診察代のことを話したら、
受付が間違えたかのように「受付に言ってみて」と言われ、
受付に行くと「先生が特定疾患と別だと判断されたのでは？」と言われ、
「確認します」と・・・
そして、適用されました。
どちらも感じは良かったので気にしてませんが、
結局、誰が間違えたのかわかりませんでした。
私の予想では、先生かとw
>>153
よかった!!一回目に払った分も(薬代も)確か保健所に領収書を持って行って手続きすれば戻っきたはず･･･です。
すみません、記憶が定かではなくて･･･orz
発症した時、保健所に届けを出した日から特定疾患受給証が届くまでの診察代が、戻ってきた覚えがあるので。
よかった!!一回目に払った分も(薬代も)確か保健所に領収書を持って行って手続きすれば戻っきたはず･･･です。
すみません、記憶が定かではなくて･･･orz
発症した時、保健所に届けを出した日から特定疾患受給証が届くまでの診察代が、戻ってきた覚えがあるので。
>>154
診療代は病院で返金してもらいました。
しかし、調剤薬局でその話をしつつ、
前回分の返金の話をしようと思ったら、
今回の分も特定疾患の記入がなくて・・・（確認しますと無料でしたが）
どこまでうっかりなんだかw
前回分は戻ると思いますが、
3月分だったので確認ということになりました。
診療代は病院で返金してもらいました。
しかし、調剤薬局でその話をしつつ、
前回分の返金の話をしようと思ったら、
今回の分も特定疾患の記入がなくて・・・（確認しますと無料でしたが）
どこまでうっかりなんだかw
前回分は戻ると思いますが、
3月分だったので確認ということになりました。
最近、ひそかに応援していたブロガー(同病)がアホなこと言い出しはじめてガッカリしている…
157 ：病弱名無しさん：2012/04/21(土) 00:17:30.31 ID:b8TmjzN80
免疫抑制剤併用で２年ほどプレ10mgなんですが
近ごろ抗ＤＮＡ抗体が高くなってきました。
内服量や症状で色々だと思うけど
みなさん抗体値どのくらいですか？
自分は今１６です。低くもなく高くもなくって感じだと思うんだけど…。
近ごろ抗ＤＮＡ抗体が高くなってきました。
内服量や症状で色々だと思うけど
みなさん抗体値どのくらいですか？
自分は今１６です。低くもなく高くもなくって感じだと思うんだけど…。
SLEブロガーって多いね。
リアルだと出会うことないけど(いちいち名乗らないから分からないかｗ)
ネットしてるとそこらにいるような錯覚に陥る。
更新がないと心配になることがあるので、
単なる面倒くさがりさんはたまには更新しておくれ。
リアルだと出会うことないけど(いちいち名乗らないから分からないかｗ)
ネットしてるとそこらにいるような錯覚に陥る。
更新がないと心配になることがあるので、
単なる面倒くさがりさんはたまには更新しておくれ。
私も気になるブロガーさんがいるけど、
一ヶ月前に旅行に行ってから更新してないので気になる。
ところで、抗うつ薬を飲まれてる方って、
何を飲まれてますか？
最初、デパスを勧められ、
結局ソラナックスになりました。
パキシルの話も出たのですが・・・
一ヶ月前に旅行に行ってから更新してないので気になる。
ところで、抗うつ薬を飲まれてる方って、
何を飲まれてますか？
最初、デパスを勧められ、
結局ソラナックスになりました。
パキシルの話も出たのですが・・・
うん
更新が無い人は心配になるよね
まさか…とか変な事考えてしまう
>>159
私はパキシル10mg→20mg→現在30mg
この薬はMAX40mgだからけっこう飲んでるほうかも
薬剤師さんに「順調に増えていってますね」とか言われたw
ちなみに>159さんが飲んでいるソラナックスは抗うつ剤ではなく抗不安薬だよ(デパスも)
抗うつ剤はけっこう強い薬だから、飲まないにこしたことはないと思うな
更新が無い人は心配になるよね
まさか…とか変な事考えてしまう
>>159
私はパキシル10mg→20mg→現在30mg
この薬はMAX40mgだからけっこう飲んでるほうかも
薬剤師さんに「順調に増えていってますね」とか言われたw
ちなみに>159さんが飲んでいるソラナックスは抗うつ剤ではなく抗不安薬だよ(デパスも)
抗うつ剤はけっこう強い薬だから、飲まないにこしたことはないと思うな
>>157
自分は昨年末くらいまで80前後をいったりきたりでした。
(その頃プレ5mg/日で、特に自覚症状もなし）
年が明けてから色々不調が出始めて、
検査したら100超えてたんでプレ増量(20mg/2日)
効かなかったら免疫抑制剤プラスしましょうって言われたけど
とりあえずプレだけで体調は回復しました。
157さんは抗ＤＮＡ抗体より他の数値が悪かったりしないのかな？
自分は昨年末くらいまで80前後をいったりきたりでした。
(その頃プレ5mg/日で、特に自覚症状もなし）
年が明けてから色々不調が出始めて、
検査したら100超えてたんでプレ増量(20mg/2日)
効かなかったら免疫抑制剤プラスしましょうって言われたけど
とりあえずプレだけで体調は回復しました。
157さんは抗ＤＮＡ抗体より他の数値が悪かったりしないのかな？
162 ：病弱名無しさん：2012/04/21(土) 21:09:40.17 ID:b8TmjzN80
>>161
157です。レスありがとうございます。
80～100ですか。自分は10年前の初発の時それぐらいでした。
免疫抑制剤飲むようになって体調が良くなり数値も大きく改善し
たまに倦怠感に襲われますが眠れば治るため仕事とかもしてます。
今は検査してる抗体は抗ＤＮＡ抗体と抗核抗体と抗カルジオリピン抗体。
数値どれも少ーしずつ高くなってきてますね。
でも補体の低値キープは体質(?)みたいなものらしく変化無し。
ＣＲＰが少し高くなったけどプレ増量を思うほど体調の悪化もありません。
主治医から次の検査結果も悪化してればプレ増量と言われてます。
特に体調の不良もなく数値もさほど悪くもなく
抗ＤＮＡ抗体20未満くらいで増量することってアリなのかな～と思ったんです。
今までは体調も数値も一緒に悪化するので迷いは無かったので…。
161さんは２日間の20mg増量で数値が改善しましたか？
157です。レスありがとうございます。
80～100ですか。自分は10年前の初発の時それぐらいでした。
免疫抑制剤飲むようになって体調が良くなり数値も大きく改善し
たまに倦怠感に襲われますが眠れば治るため仕事とかもしてます。
今は検査してる抗体は抗ＤＮＡ抗体と抗核抗体と抗カルジオリピン抗体。
数値どれも少ーしずつ高くなってきてますね。
でも補体の低値キープは体質(?)みたいなものらしく変化無し。
ＣＲＰが少し高くなったけどプレ増量を思うほど体調の悪化もありません。
主治医から次の検査結果も悪化してればプレ増量と言われてます。
特に体調の不良もなく数値もさほど悪くもなく
抗ＤＮＡ抗体20未満くらいで増量することってアリなのかな～と思ったんです。
今までは体調も数値も一緒に悪化するので迷いは無かったので…。
161さんは２日間の20mg増量で数値が改善しましたか？
>>157=162
増量してからは目に見えて体調が良くなったので
主治医にそう伝えたら、次の検診で検査結果を見ることになって
まだ数値の変化は見てないんですよね～。
発症して20年近くなるので主治医もたくさん変わりましたけど、
体調不良も数値の変化もさほどないのにプレ増量！って先生はいなかったな。
不調が現れる前の予防策なのかも知れませんね。
増量してからは目に見えて体調が良くなったので
主治医にそう伝えたら、次の検診で検査結果を見ることになって
まだ数値の変化は見てないんですよね～。
発症して20年近くなるので主治医もたくさん変わりましたけど、
体調不良も数値の変化もさほどないのにプレ増量！って先生はいなかったな。
不調が現れる前の予防策なのかも知れませんね。
大分暖かくなってきたのに、レイノー症が治まらない…
こんな季節にしもやけあかぎれまみれってどうなんでしょう
顕著なレイノーが出てまだ２年目で、１年目はそれ程酷くなかった
のでどう対処していいのやら…
こんな季節にしもやけあかぎれまみれってどうなんでしょう
顕著なレイノーが出てまだ２年目で、１年目はそれ程酷くなかった
のでどう対処していいのやら…
165 ：病弱名無しさん：2012/04/23(月) 22:09:52.16 ID:0nQkgFJS0
>>163
162です。丁寧にありがとうございました^^
主治医は いつも短期増量は20mgを２週間って処方するんですが
自分はいつも体調のほうが改善するのに時間がかかり
念のためと増量期間が長引きがちです。
じつは少し指の関節に痛みが続いてるんですが…
今回は先手必勝ですね。本当に短期増量だと良いな。
163さん体調が戻って良かったですね。無理せずお大事になさってください。
162です。丁寧にありがとうございました^^
主治医は いつも短期増量は20mgを２週間って処方するんですが
自分はいつも体調のほうが改善するのに時間がかかり
念のためと増量期間が長引きがちです。
じつは少し指の関節に痛みが続いてるんですが…
今回は先手必勝ですね。本当に短期増量だと良いな。
163さん体調が戻って良かったですね。無理せずお大事になさってください。
166 ：病弱名無しさん：2012/04/23(月) 22:31:07.99 ID:0nQkgFJS0
>>164
自分も気が付けばレイノー症がでるようになってました。
シモヤケやアカギレといった症状ではないのに
しつこい不思議な手荒れと痛みを伴なう赤疹が長引き対処方も分からず
SLE主治医には相談してもスルーされ
皮膚科では何かに感染したんじゃないのかと抗菌剤を出され…
大学の皮膚科を受診しました。
問い合わせて膠原病皮膚に慣れた皮膚科医の外来を受診しました。
膠原病内科医とは違い丁寧に皮膚を診てくれ
アドバイスや検査や処方も納得できるものでした。
結局レイノー症からの症状ではなく血管炎の１種だったんですが
対処が遅かったせいで治まるまで年数を要しました。
シモヤケやアカギレの類だったとしても症例を多く経験している
専門外来の皮膚科へ１度受診してみるのも一案かと思います。
自分も気が付けばレイノー症がでるようになってました。
シモヤケやアカギレといった症状ではないのに
しつこい不思議な手荒れと痛みを伴なう赤疹が長引き対処方も分からず
SLE主治医には相談してもスルーされ
皮膚科では何かに感染したんじゃないのかと抗菌剤を出され…
大学の皮膚科を受診しました。
問い合わせて膠原病皮膚に慣れた皮膚科医の外来を受診しました。
膠原病内科医とは違い丁寧に皮膚を診てくれ
アドバイスや検査や処方も納得できるものでした。
結局レイノー症からの症状ではなく血管炎の１種だったんですが
対処が遅かったせいで治まるまで年数を要しました。
シモヤケやアカギレの類だったとしても症例を多く経験している
専門外来の皮膚科へ１度受診してみるのも一案かと思います。
>>166
ありがとうございます。
皮膚科も受診してるので、多分私の場合は他の疾病ではないとは
思うのですが、念の為次回Dr.に相談してみます
ところで「不思議な手荒れ」とはどんな状態なのですか？
私も変な手荒れがあります。芯がある皮膚の角質化が主に掌側に
湿疹の様にでるのと、指先の爪の裏と接する部分がかさぶたの様に
固くなってぼろぼろと剥けてきます。ついでに、爪に甘皮がなくなり
ました。しもやけあかぎれ部分は皮膚がやたらと柔い感じで、湿疹
部分は固くなって、が混在してます。
共通の症状ありますでしょうか？
ありがとうございます。
皮膚科も受診してるので、多分私の場合は他の疾病ではないとは
思うのですが、念の為次回Dr.に相談してみます
ところで「不思議な手荒れ」とはどんな状態なのですか？
私も変な手荒れがあります。芯がある皮膚の角質化が主に掌側に
湿疹の様にでるのと、指先の爪の裏と接する部分がかさぶたの様に
固くなってぼろぼろと剥けてきます。ついでに、爪に甘皮がなくなり
ました。しもやけあかぎれ部分は皮膚がやたらと柔い感じで、湿疹
部分は固くなって、が混在してます。
共通の症状ありますでしょうか？
168 ：病弱名無しさん：2012/04/24(火) 21:11:22.14 ID:QnlRs4fJ0
>>167
不思議な手荒れとは保湿しても一向に治らない
素人目には一見ごく普通の手荒れだったように思います。
そのため暖かくなれば治ると思い、ひと夏越してから腰を上げ
膠原病皮膚を診てくださる皮膚科医を受診したんですが
やはり変だと思う症状が強くなった時に、積極的に受診するべきでした。
爪の裏と指先の皮膚が接触する部分は爪垢のようなカサブタで盛り上がってました。
手ではありませんが、皮膚の少し柔らかいところ(腕・首・背中など)には
湿疹＆紅斑があり、こちらは皮膚の下に硬い異物が埋まってるような感触です。
大小さまざまにシコリのようなものが表皮の下に触診できました。
痛みを伴なう赤疹と166で書いてますが正確には
皮膚の下の硬い異物自体に痛みは無く、赤疹の穴があいた皮膚の痛み。
手などはキズもないのに指先の柔らかいところが 尖ったものに触れると痛く
丸箸は使えるけど割り箸は使えないと不可思議な症状です。
脂肪織炎とか深在性エリテマトーデスとかＤＬＥなどと色々と言われましたが
正確にはよく分からず“SLEに伴なう血管の炎症”といったものでした。
症状的に似てるかどうか判断は難しいですね。何かお役に立てれば幸いです。
不思議な手荒れとは保湿しても一向に治らない
素人目には一見ごく普通の手荒れだったように思います。
そのため暖かくなれば治ると思い、ひと夏越してから腰を上げ
膠原病皮膚を診てくださる皮膚科医を受診したんですが
やはり変だと思う症状が強くなった時に、積極的に受診するべきでした。
爪の裏と指先の皮膚が接触する部分は爪垢のようなカサブタで盛り上がってました。
手ではありませんが、皮膚の少し柔らかいところ(腕・首・背中など)には
湿疹＆紅斑があり、こちらは皮膚の下に硬い異物が埋まってるような感触です。
大小さまざまにシコリのようなものが表皮の下に触診できました。
痛みを伴なう赤疹と166で書いてますが正確には
皮膚の下の硬い異物自体に痛みは無く、赤疹の穴があいた皮膚の痛み。
手などはキズもないのに指先の柔らかいところが 尖ったものに触れると痛く
丸箸は使えるけど割り箸は使えないと不可思議な症状です。
脂肪織炎とか深在性エリテマトーデスとかＤＬＥなどと色々と言われましたが
正確にはよく分からず“SLEに伴なう血管の炎症”といったものでした。
症状的に似てるかどうか判断は難しいですね。何かお役に立てれば幸いです。
169 ：病弱名無しさん：2012/04/24(火) 21:14:16.78 ID:QnlRs4fJ0
あっ爪の甘皮ですが…あまり気にした事がありません(_ _;;
いま見たら全部の指に甘皮ない。いつから無いのか分かりません(笑)
いま見たら全部の指に甘皮ない。いつから無いのか分かりません(笑)
芯のあるできもの
爪の生え際の炎症
甘皮がはがれてなくなる
関節のしわのところがしもやけみたいに赤く膨れる
はあります。
甘皮部分に黒い小さな点がいくつもあったり、小さな傷が膿んだみたいなしろっぽいできものになったりもしました。
ところで今回初めて特定疾患の申請をしてきたのですが、
今かかっている病院が通常院内処方です。
薬代くらいしか今のところ恩恵が受けられそうにないのですが、
次回から院外処方をお願いしておけば後で取り戻せるんですか？
特定疾患がらみの処方だという判断はどこでされるのかなーと思うのですが。
爪の生え際の炎症
甘皮がはがれてなくなる
関節のしわのところがしもやけみたいに赤く膨れる
はあります。
甘皮部分に黒い小さな点がいくつもあったり、小さな傷が膿んだみたいなしろっぽいできものになったりもしました。
ところで今回初めて特定疾患の申請をしてきたのですが、
今かかっている病院が通常院内処方です。
薬代くらいしか今のところ恩恵が受けられそうにないのですが、
次回から院外処方をお願いしておけば後で取り戻せるんですか？
特定疾患がらみの処方だという判断はどこでされるのかなーと思うのですが。
>>166,167
私もSLEなのですが、このような症状ではありませんか？
http://imepic.jp/20120424/838150
167さんの
>皮膚の下の硬い異物自体に痛みは無く、赤疹の穴があいた皮膚の痛み。
>手などはキズもないのに指先の柔らかいところが 尖ったものに触れると痛く
>丸箸は使えるけど割り箸は使えない
という症状と私は酷似していました。
皮膚の下などに、緑の角質の固まったようなものが長期間根を張り続け、
皮膚の深い層とつながっているため剥がそうにも痛く、
とにかく時間をかけて新陳代謝で上に上がってくるのを待つしかなく、
その間、その塊の上に覆いかぶさりそうな皮膚をカッターで切り、
その角質の塊が皮膚の中に埋まりきらないようにしていました。
↑この塊が何度もできて、指先が痛く、物と接触をしないように、
常に手袋をしているような状態でした。
私もSLEなのですが、このような症状ではありませんか？
http://imepic.jp/20120424/838150
167さんの
>皮膚の下の硬い異物自体に痛みは無く、赤疹の穴があいた皮膚の痛み。
>手などはキズもないのに指先の柔らかいところが 尖ったものに触れると痛く
>丸箸は使えるけど割り箸は使えない
という症状と私は酷似していました。
皮膚の下などに、緑の角質の固まったようなものが長期間根を張り続け、
皮膚の深い層とつながっているため剥がそうにも痛く、
とにかく時間をかけて新陳代謝で上に上がってくるのを待つしかなく、
その間、その塊の上に覆いかぶさりそうな皮膚をカッターで切り、
その角質の塊が皮膚の中に埋まりきらないようにしていました。
↑この塊が何度もできて、指先が痛く、物と接触をしないように、
常に手袋をしているような状態でした。
172 ：病弱名無しさん：2012/04/25(水) 00:25:44.19 ID:zdRiMSNo0
>>特定疾患がらみの処方だという判断はどこでされるのか
特疾扱いになるかどうかは医師の判断によるところが大きい。
自分も主治医は小さな病院の開業医のため
検査や治療など他の病院を受診する場合が多いが特疾扱いを拒否する医師もいる。
面白いと思うのは歯科。
多くは３割負担の治療だが、中には唾液腺障害があるなら
虫歯ができやすいと特疾扱いにする歯医者があったりする。
自分は骨壊死も発症していて、いくつかの整形では副作用の扱いでSLEの特疾ＯＫだが
別の病気だからとIONの医療証の提示を求められSLEの特疾が使えない病院もあった。
感染症で受診した場合、副作用だからと特疾扱いにする医師もいれば
関係ないとする医者もいる。
治療も処方も同様。
院外処方の処方箋には特疾扱いの欄があるが
チェック入れるかどうかは医師の考え方しだい。
でも155さんのようにウッカリ忘れられることもある。
SLEは全身性の炎症疾患だから他の病気に比べ広範囲に特疾扱いになりやすくても
特疾扱いになるかどうかは、結局のところ医師の知識や考え方
解釈の仕方によるところが大きく厳密な基準はないそうだ。
>>爪の生え際の炎症
爪の周囲の赤味は、SLEはじめ関連疾患でわりと特徴的な所見。
だが知っている医師もいれば知らない医師もいるだろうし
判断に迷うこともあるだろうと言うことになる。
自分の居住地では県に自分が届けていない病院で受けた医療は
SLE関連病態だと医師が認めても事務手続き上、特疾扱いになりません。
特疾扱いになるかどうかは医師の判断によるところが大きい。
自分も主治医は小さな病院の開業医のため
検査や治療など他の病院を受診する場合が多いが特疾扱いを拒否する医師もいる。
面白いと思うのは歯科。
多くは３割負担の治療だが、中には唾液腺障害があるなら
虫歯ができやすいと特疾扱いにする歯医者があったりする。
自分は骨壊死も発症していて、いくつかの整形では副作用の扱いでSLEの特疾ＯＫだが
別の病気だからとIONの医療証の提示を求められSLEの特疾が使えない病院もあった。
感染症で受診した場合、副作用だからと特疾扱いにする医師もいれば
関係ないとする医者もいる。
治療も処方も同様。
院外処方の処方箋には特疾扱いの欄があるが
チェック入れるかどうかは医師の考え方しだい。
でも155さんのようにウッカリ忘れられることもある。
SLEは全身性の炎症疾患だから他の病気に比べ広範囲に特疾扱いになりやすくても
特疾扱いになるかどうかは、結局のところ医師の知識や考え方
解釈の仕方によるところが大きく厳密な基準はないそうだ。
>>爪の生え際の炎症
爪の周囲の赤味は、SLEはじめ関連疾患でわりと特徴的な所見。
だが知っている医師もいれば知らない医師もいるだろうし
判断に迷うこともあるだろうと言うことになる。
自分の居住地では県に自分が届けていない病院で受けた医療は
SLE関連病態だと医師が認めても事務手続き上、特疾扱いになりません。
164です。
皮膚症状で似た感じの方が結構いらっしゃるようで安心(？)しました。
私も角箸ダメで丸箸ＯＫの感覚ありましたが、これを何と言って伝え
れば良いのか散々迷い「手の感覚がおかしくて、家の中でも手袋をして
いなくてはならない」としか表現できませんでしたｗ
先端恐怖みたいな感じもあり、精神症状なのかと悩んでもいましたので
ほっとする事ができました。
ちなみに甘皮消失に気づいたのは、健康時には気になって気になって
毎日の様にいじくってたせいです。発症してから２年程それどころでは
なく、そういえば甘皮なくなったなあ、と最近発見しました。
皮膚症状で似た感じの方が結構いらっしゃるようで安心(？)しました。
私も角箸ダメで丸箸ＯＫの感覚ありましたが、これを何と言って伝え
れば良いのか散々迷い「手の感覚がおかしくて、家の中でも手袋をして
いなくてはならない」としか表現できませんでしたｗ
先端恐怖みたいな感じもあり、精神症状なのかと悩んでもいましたので
ほっとする事ができました。
ちなみに甘皮消失に気づいたのは、健康時には気になって気になって
毎日の様にいじくってたせいです。発症してから２年程それどころでは
なく、そういえば甘皮なくなったなあ、と最近発見しました。
去年の七月に診断確定して、パルス三日間、45mgスタートで現在6mg。
増量もせず、ここまで順調に減量できた。
このまま行くと、断薬できそうな気がするのですが、その場合は軽快者になるんでしょうか？
増量もせず、ここまで順調に減量できた。
このまま行くと、断薬できそうな気がするのですが、その場合は軽快者になるんでしょうか？
そんなすんなりいくかね
2010年にSLEを発症、プレ30mg治療スタート、人生初の入院を経験した。
前は年齢より若く見られていたのに、それ以降年齢より老けて見られるようになってしまった。
病気のせいなのかプレのせいなのか精神的ショックのせいなのか知らないけど、自分でも老けたなぁ…と思った。特にプレが多かった時。何か肌の質感が変わった感じ。
最近は5mgになってだいぶマシになってきた気はするものの、まだ老けて見られて嫌過ぎる…。
でも命が助かっただけマシ…なのかな
前は年齢より若く見られていたのに、それ以降年齢より老けて見られるようになってしまった。
病気のせいなのかプレのせいなのか精神的ショックのせいなのか知らないけど、自分でも老けたなぁ…と思った。特にプレが多かった時。何か肌の質感が変わった感じ。
最近は5mgになってだいぶマシになってきた気はするものの、まだ老けて見られて嫌過ぎる…。
でも命が助かっただけマシ…なのかな
でも命が助かっただけマシ、と思えない自分自身も確実にいて、そんなんだから抗うつ剤etc.のメンタル系の薬とも縁が切れない。
このスレに時々鬱レスが付くけど、内心「分かるよ、自分も同じだよ」とか思っているよ、書き込みはしないけどね(スレが荒れるから)。
まー、でも生きるしかないんだよな、この自分で…。
いきなり自分語り失礼しました。
このスレに時々鬱レスが付くけど、内心「分かるよ、自分も同じだよ」とか思っているよ、書き込みはしないけどね(スレが荒れるから)。
まー、でも生きるしかないんだよな、この自分で…。
いきなり自分語り失礼しました。
178 ：病弱名無しさん：2012/04/27(金) 23:00:37.35 ID:FrvhJH830
>>174
波のある病気＆治らない病気なので調子こいてるとボンと再燃するよ。
波のある病気＆治らない病気なので調子こいてるとボンと再燃するよ。
179 ：病弱名無しさん：2012/04/27(金) 23:37:57.86 ID:iXs2V1Yd0
>>171
>>166 >>168です。
レスを読むかぎりでは少し症状が違うような気がします。
画像も拝見しました。とても痛そうですね。今は治まっていますか？
>>緑の角質の固まったようなものが長期間根を張り続け
緑色ではありませんが、自分は皮膚の薄皮が硬くせりだし
引っかかると衝撃があるため絶叫をこらえて引っ張って無理やり剥いだり
爪切りで切ったりしてました。
(無理に剥いだり切ったりえぐったりするのは厳禁で
炎症を起こした皮膚をさらに傷つける良くない行為だそうです。)
自分は その角質の塊りが皮膚に埋没しそうな感覚は無く
いつ剥がれるのかと待っていたほどです。
皮膚からせり出した表皮と強くくっ付いた角質？
カサブタ？フケ？のようなモノで簡単に剥がれそうなのに
くっ付いて剥がれず、あちこちに引っかかって痛い…。
自分のこの症状の一部はDLEによるものでした。
DLEって円盤状などと言われますが 決して円形ではなく
中央部分が白くその周りが強い赤味をおびた皮膚の炎症です。
出現しやすい部位は、耳の後ろ・顔・頭。指や手足なども。
皮膚科の医師が見つけてくれたのですが自分は耳の中にもありました。
(てっきりガンコな取れない耳垢があると思ってました:恥)
上記は、皮膚の中の少し深いところにある硬いシコリとは別物で
シコリのある部位は外見では判別できず触診して分かるもの
経過を経て凹痕になってしまうものです。
まぁDLEも結果的には凹んだりするんですが…。
自分の場合は専門に診てくれる皮膚科へ受診したのが遅く
複数の皮膚症状が混在し検査で正確に判断できたのはDLE部位だけでした。
案外と膠原病関連の皮膚症状って一般的に言われるものより
多岐にわたるんですが、膠原病内科医では皮膚症状の正確な判断も難しく
画一的な軟膏の処方で経過観察になる場合が多いと思います。
ご存知かもしれませんが 皮膚症状が比較的わかりやすく記述されてるかも
http://www.derm-hokudai.jp/textbook/pdf/12-01.pdf
>>166 >>168です。
レスを読むかぎりでは少し症状が違うような気がします。
画像も拝見しました。とても痛そうですね。今は治まっていますか？
>>緑の角質の固まったようなものが長期間根を張り続け
緑色ではありませんが、自分は皮膚の薄皮が硬くせりだし
引っかかると衝撃があるため絶叫をこらえて引っ張って無理やり剥いだり
爪切りで切ったりしてました。
(無理に剥いだり切ったりえぐったりするのは厳禁で
炎症を起こした皮膚をさらに傷つける良くない行為だそうです。)
自分は その角質の塊りが皮膚に埋没しそうな感覚は無く
いつ剥がれるのかと待っていたほどです。
皮膚からせり出した表皮と強くくっ付いた角質？
カサブタ？フケ？のようなモノで簡単に剥がれそうなのに
くっ付いて剥がれず、あちこちに引っかかって痛い…。
自分のこの症状の一部はDLEによるものでした。
DLEって円盤状などと言われますが 決して円形ではなく
中央部分が白くその周りが強い赤味をおびた皮膚の炎症です。
出現しやすい部位は、耳の後ろ・顔・頭。指や手足なども。
皮膚科の医師が見つけてくれたのですが自分は耳の中にもありました。
(てっきりガンコな取れない耳垢があると思ってました:恥)
上記は、皮膚の中の少し深いところにある硬いシコリとは別物で
シコリのある部位は外見では判別できず触診して分かるもの
経過を経て凹痕になってしまうものです。
まぁDLEも結果的には凹んだりするんですが…。
自分の場合は専門に診てくれる皮膚科へ受診したのが遅く
複数の皮膚症状が混在し検査で正確に判断できたのはDLE部位だけでした。
案外と膠原病関連の皮膚症状って一般的に言われるものより
多岐にわたるんですが、膠原病内科医では皮膚症状の正確な判断も難しく
画一的な軟膏の処方で経過観察になる場合が多いと思います。
ご存知かもしれませんが 皮膚症状が比較的わかりやすく記述されてるかも
http://www.derm-hokudai.jp/textbook/pdf/12-01.pdf
180 ：179：2012/04/27(金) 23:45:31.26 ID:iXs2V1Yd0
皮膚症状は慢性的に続く場合があり内科医も患者もアキラメ気分になりがちです。
症状が治まらず強くなるようなら、やはり膠原病系の皮膚症状を診慣れた医師にも
じっくりと経過を診てもらいながら根気良く待つのが皮膚のためのように自分は感じます。
>>173
そうですよね。
自分も症状が酷いとき同じような症状の人を調べても見つからず
落ち込み思い悩み、何もしたくない日々が延々と続きました。
きちんとした説明も処置もできず経過をみるばかりの主治医はキライでした。
年数を経て今は症状も軽くなり、おかしな皮膚症状がでるのは自分だけじゃないと
説明を受け知識もついたぶん精神的にラクです。
大丈夫ですよ。お互いじっくりと向きあっていきましょうね。
症状が治まらず強くなるようなら、やはり膠原病系の皮膚症状を診慣れた医師にも
じっくりと経過を診てもらいながら根気良く待つのが皮膚のためのように自分は感じます。
>>173
そうですよね。
自分も症状が酷いとき同じような症状の人を調べても見つからず
落ち込み思い悩み、何もしたくない日々が延々と続きました。
きちんとした説明も処置もできず経過をみるばかりの主治医はキライでした。
年数を経て今は症状も軽くなり、おかしな皮膚症状がでるのは自分だけじゃないと
説明を受け知識もついたぶん精神的にラクです。
大丈夫ですよ。お互いじっくりと向きあっていきましょうね。
会社の補助で人間ドックを受けられるんだけど、
そういうの受けてる人いますか？
受けたほうがいいのかな～。
そういうの受けてる人いますか？
受けたほうがいいのかな～。
182 ：病弱名無しさん：2012/04/28(土) 01:08:55.93 ID:sFboUzHP0
体調が悪化気味で数値も少し悪化してたころに
ガンとかも恐かったから人間ドック＋αのやつ受けたことある。
問診では体調不良をまじめに訴えたけど、SLEだからとスルーされ
少しの血球減少と蛋白尿(±)くらいで
すべての項目が“異常なし”だったのは笑えた。超・健康じゃんって。
安心した２ヶ月後には不明熱頻発で入院治療開始。
あまりに腹が立ったんで検査したところに問い合わせたら
「継続して検査を続けることで異常を発見するのが目的」と言われたよ。
まぁ日頃の検査項目とは違うんで受けないより受けた方が安心だけど
人間ドックって想像してるより広くあさーーーく調べる検査だ。
ちなみに人間ドック受けた40歳未満の社員は自分だけでした・・・。
ガンとかも恐かったから人間ドック＋αのやつ受けたことある。
問診では体調不良をまじめに訴えたけど、SLEだからとスルーされ
少しの血球減少と蛋白尿(±)くらいで
すべての項目が“異常なし”だったのは笑えた。超・健康じゃんって。
安心した２ヶ月後には不明熱頻発で入院治療開始。
あまりに腹が立ったんで検査したところに問い合わせたら
「継続して検査を続けることで異常を発見するのが目的」と言われたよ。
まぁ日頃の検査項目とは違うんで受けないより受けた方が安心だけど
人間ドックって想像してるより広くあさーーーく調べる検査だ。
ちなみに人間ドック受けた40歳未満の社員は自分だけでした・・・。
皆さん月々の医療費ってどのくらいですか？
特定疾患利いて、1回／月の診察 + 血液 & 尿検査で7,000円前後かな？
（ちなみに、自己負担限度額MAXなので）
しかし、1回／月のメンタルクリニックで、診察 + 投薬（6,000円前後とカウンセリング10,000円）こっちの方がキツイです。
（ちなみに、自己負担限度額MAXなので）
しかし、1回／月のメンタルクリニックで、診察 + 投薬（6,000円前後とカウンセリング10,000円）こっちの方がキツイです。
1番安いクスリだよ。プレ
プログラフとか？
保険組合からくる明細見て、金額に驚いたことある
今はステだけだから組合にもあまり迷惑かけてないかな…
保険組合からくる明細見て、金額に驚いたことある
今はステだけだから組合にもあまり迷惑かけてないかな…
保険とは特定疾患医療受給者証とはまた別ですか？
免疫抑制剤だけとかになったら、
軽快者になってしまうんですかね？
免疫抑制剤だけとかになったら、
軽快者になってしまうんですかね？
191 ：病弱名無しさん：2012/04/28(土) 21:37:00.33 ID:sFboUzHP0
>>190
保険っていうのは健康保険だよ。
保険診療を受けるかぎり、医療費の内わけは
普通なら自己負担３割と健康保険７割。
３割自己負担のなかで、特定疾患の医療受給者症に記載された
自己負担限度額以上分は税金でまかなわれる。
免疫抑制剤だけって…プレだけですむ場合でも
いずれかの免疫抑制剤だけだったとしても軽快者にはならない。
プレ飲まなくなったら軽快者になる場合があるだろうって聞いた。
軽快者が設定された翌年の県担当局の職員談。
保険っていうのは健康保険だよ。
保険診療を受けるかぎり、医療費の内わけは
普通なら自己負担３割と健康保険７割。
３割自己負担のなかで、特定疾患の医療受給者症に記載された
自己負担限度額以上分は税金でまかなわれる。
免疫抑制剤だけって…プレだけですむ場合でも
いずれかの免疫抑制剤だけだったとしても軽快者にはならない。
プレ飲まなくなったら軽快者になる場合があるだろうって聞いた。
軽快者が設定された翌年の県担当局の職員談。
192 ：病弱名無しさん：2012/04/28(土) 22:13:05.49 ID:sFboUzHP0
>>183
今日職場で１月の医療費のお知らせを受け取った。
膠原病内科だけで11万超えてる。
186さんのプログラフ１日分の１割もしない安い免疫抑制剤なんだけど
冬場の数ヶ月間は処置で使う薬剤が高くて医療費倍増。
いつもは５万前後くらいです。
今日職場で１月の医療費のお知らせを受け取った。
膠原病内科だけで11万超えてる。
186さんのプログラフ１日分の１割もしない安い免疫抑制剤なんだけど
冬場の数ヶ月間は処置で使う薬剤が高くて医療費倍増。
いつもは５万前後くらいです。
>>181
受けられるなら受けた方がいいよ
もちろん費用が桁違いのならやめてもいいと思うが
>>183
特定疾患として公費認定されているかされていないかで大きく金額は違ってきます。
また公費認定されている人でも収入の多い人、少ない人、生計の中心者、扶養家族等と
それぞれの条件で支払い限度額が決まります。
言える事は最大でも１医療機関あたり外来23100円、入院11550円です。
受けられるなら受けた方がいいよ
もちろん費用が桁違いのならやめてもいいと思うが
>>183
特定疾患として公費認定されているかされていないかで大きく金額は違ってきます。
また公費認定されている人でも収入の多い人、少ない人、生計の中心者、扶養家族等と
それぞれの条件で支払い限度額が決まります。
言える事は最大でも１医療機関あたり外来23100円、入院11550円です。
自分も外来11550円だから、恩恵受ける機会はあまりなさそう。
でも月の医療費そこまで見とけばOKってのはありがたいことなんだよね？
若くして病気になった時点でついてないってのはもちろんあるけどさｗ
でも月の医療費そこまで見とけばOKってのはありがたいことなんだよね？
若くして病気になった時点でついてないってのはもちろんあるけどさｗ
自分はSLEになってから、必ず自分を世帯主にしてる
結婚して相手の籍に入っても世帯主
じゃないとかかる費用、倍だもんね
結婚して相手の籍に入っても世帯主
じゃないとかかる費用、倍だもんね
それができたら大助かりなんだけどね。
でも健康保険が親の扶養だから無理らしい。
でも健康保険が親の扶養だから無理らしい。
扶養だったらしょうがないね
私は会社員やってるから保険も自分払いだし、それなら世帯主になるかって感じなので
私は会社員やってるから保険も自分払いだし、それなら世帯主になるかって感じなので
>>200
あーごめん
国保と組合健保行ったり来たりすると、世帯主じゃないといけない時もあるから、
世帯主にしてるんだけど受給者証はそういう言葉使うんだっけね
一般常識的な意味で書いちゃったので、誤解された方いたらすみません
あーごめん
国保と組合健保行ったり来たりすると、世帯主じゃないといけない時もあるから、
世帯主にしてるんだけど受給者証はそういう言葉使うんだっけね
一般常識的な意味で書いちゃったので、誤解された方いたらすみません
こういうの堂々と書かれると引くわ…
↑私に言ってるかわからないけど
自分は実際収入が多いから、なんの後ろめたさも不正もないよ
勘違いされたら嫌なので出てきました
自分は実際収入が多いから、なんの後ろめたさも不正もないよ
勘違いされたら嫌なので出てきました
204 ：病弱名無しさん：2012/05/01(火) 00:53:31.57 ID:qCU/vQ2C0
生計中心者って
会社勤めなんかの場合は、そこの健康保険の加入者本人
組合国保の場合は、この医療保険に加入している世帯全員のなかで一番所得の高いもの
市町村国保の場合は、住民票に登録されてる世帯全員のなかで一番所得の高いもの
と定義されてる。
自身が市町村国保なら、同じ世帯で他の保険に加入している者が
自身を扶養して無いことの証明のために所得税額等の証明書類の提出が必要。
同じ屋根の下、両親と子供の世帯で みな収入があったら
みんな世帯主か？希望者が世帯主か？親が世帯主か？親が退職したら子供が世帯主か？
それこそオカシナ話しじゃないか。
世帯主って言葉はじつは曖昧だし、まして生計中心者と同義語ではない。
自分の感覚で言うと、>>198や>>200が感覚的に一般的だと思うが？
>>203が収入多すぎて別世帯にしないとかかる費用が多すぎるって話しは
健康保険や医療費とは別の話しだし
結婚してるのに夫婦それぞれ世帯主なんてことになると
別居してるって捉えられるのが一般常識的なんだが・・・。
会社勤めなんかの場合は、そこの健康保険の加入者本人
組合国保の場合は、この医療保険に加入している世帯全員のなかで一番所得の高いもの
市町村国保の場合は、住民票に登録されてる世帯全員のなかで一番所得の高いもの
と定義されてる。
自身が市町村国保なら、同じ世帯で他の保険に加入している者が
自身を扶養して無いことの証明のために所得税額等の証明書類の提出が必要。
同じ屋根の下、両親と子供の世帯で みな収入があったら
みんな世帯主か？希望者が世帯主か？親が世帯主か？親が退職したら子供が世帯主か？
それこそオカシナ話しじゃないか。
世帯主って言葉はじつは曖昧だし、まして生計中心者と同義語ではない。
自分の感覚で言うと、>>198や>>200が感覚的に一般的だと思うが？
>>203が収入多すぎて別世帯にしないとかかる費用が多すぎるって話しは
健康保険や医療費とは別の話しだし
結婚してるのに夫婦それぞれ世帯主なんてことになると
別居してるって捉えられるのが一般常識的なんだが・・・。
何で興奮してるか知らんけど、私の収入が多いから私が世帯主だというだけ
夫は世帯主なんかじゃない
当たり前でしょ、同一世帯なんだから
今は会社員だけど、病気の都合で会社を辞めて自営になったりするから国保になる場合もある
その度に世帯主変更は手間だから入籍時に世帯主になった、それだけの話
自分の常識に当てはまらないからっていちいち騒ぐんじゃないよ
めんどくさ
夫は世帯主なんかじゃない
当たり前でしょ、同一世帯なんだから
今は会社員だけど、病気の都合で会社を辞めて自営になったりするから国保になる場合もある
その度に世帯主変更は手間だから入籍時に世帯主になった、それだけの話
自分の常識に当てはまらないからっていちいち騒ぐんじゃないよ
めんどくさ
別に矛盾してないと思うけど…
上げてる人はきっと嵐だし、この話は終了でいいのでは？
上げてる人はきっと嵐だし、この話は終了でいいのでは？
>>207
矛盾って言葉は正しくなかったかも
>>197
>自分はSLEになってから、必ず自分を世帯主にしてる
>結婚して相手の籍に入っても世帯主
こういう風に書かれると
エスパーじゃないんだから収入が多いから世帯主だなんて読み取れないよ
これまでの話の流れからも
生計中心者の書き間違いだと思われても仕方ないよ
矛盾って言葉は正しくなかったかも
>>197
>自分はSLEになってから、必ず自分を世帯主にしてる
>結婚して相手の籍に入っても世帯主
こういう風に書かれると
エスパーじゃないんだから収入が多いから世帯主だなんて読み取れないよ
これまでの話の流れからも
生計中心者の書き間違いだと思われても仕方ないよ
この話ばっかりじゃなんなので
ステのみだと軽快者にならないというけど、０になるまで大丈夫なものかな？
何年も安定してるからいつ軽快者扱いされるか不安です
ステのみだと軽快者にならないというけど、０になるまで大丈夫なものかな？
何年も安定してるからいつ軽快者扱いされるか不安です
同じ管轄内で人数が多すぎると軽快者になりやすくなるとかなんとかどっかで出てなかったっけ。
でも安定しててもある程度量飲んでるなら平気じゃない？
もちろん確かなことは誰にもわからないけど。
軽快になっても悪化したら申請しなおせるけど、
公費もいつまででるかわからないから少量安定期の医療費くらいはなんとかできるようにしたいねお互いに。
でも安定しててもある程度量飲んでるなら平気じゃない？
もちろん確かなことは誰にもわからないけど。
軽快になっても悪化したら申請しなおせるけど、
公費もいつまででるかわからないから少量安定期の医療費くらいはなんとかできるようにしたいねお互いに。
話ぶった切ってゴメン。
人それぞれだとは思うけど、再燃する時ってどんな感じですか？
人それぞれだとは思うけど、再燃する時ってどんな感じですか？
どんな感じって変な質問だな
SLE発症した時の症状覚えてないのか？
SLE発症した時の症状覚えてないのか？
いつも通り毎月一回の外来に行ったら
「尿検査でたんぱくがたくさん出てるよ。入院しようね。」て言われた。
発病して七年。え？本当に？て感じだった。
ちなプレ0.3ミリ。もうすぐでプレ離脱できるとこだった。
「尿検査でたんぱくがたくさん出てるよ。入院しようね。」て言われた。
発病して七年。え？本当に？て感じだった。
ちなプレ0.3ミリ。もうすぐでプレ離脱できるとこだった。
それはショックだね
入院は短期で済んだの？
ところでプレ0.3mgという処方初めて聞いたよ
粉末状にして処方されてたのかな
入院は短期で済んだの？
ところでプレ0.3mgという処方初めて聞いたよ
粉末状にして処方されてたのかな
>>212
私が発覚した時は心膜炎と肺炎で緊急入院になって、抗生物質で回復せず医者が膠原病を疑って血液検査で…という流れだったもので;;
イメージとしては、いつもより具合が違ってて検査してみたら数値が悪化していたみたいな感じなのかなと…。
私が発覚した時は心膜炎と肺炎で緊急入院になって、抗生物質で回復せず医者が膠原病を疑って血液検査で…という流れだったもので;;
イメージとしては、いつもより具合が違ってて検査してみたら数値が悪化していたみたいな感じなのかなと…。
薬の力価の違うヤツかもね。
213です
0.1ミリのを三錠飲んでたと思うんだけど…今調べてみたら0.1ミリの錠剤なんてないねー…あれー？ｗ
ちな自覚症状なんもなかったけど一ヶ月半入院したよ。プレ35ミリに増えて三日間だけプレの点滴した。
0.1ミリのを三錠飲んでたと思うんだけど…今調べてみたら0.1ミリの錠剤なんてないねー…あれー？ｗ
ちな自覚症状なんもなかったけど一ヶ月半入院したよ。プレ35ミリに増えて三日間だけプレの点滴した。
ステロイドはいろんな種類あるからね。
お薬手帳無いの？
お薬手帳無いの？
もう三年前だからお薬ノート残ってないのよ。
入院費はもちろん特疾。差額ベット代とかよくわからないけど全部込みで上限の2120円だった。生命保険入れないから特疾は本当に助かる。
自分は世帯主じゃないけど働いてるから生計中心者で申請してるよ。
入院費はもちろん特疾。差額ベット代とかよくわからないけど全部込みで上限の2120円だった。生命保険入れないから特疾は本当に助かる。
自分は世帯主じゃないけど働いてるから生計中心者で申請してるよ。
>>221
それは外来の金額では？
差額ベッド代なしの病室だったのかな？
私も詳しくないけど、
差額ベッド代ってあるのよ。
わかりやすいとこでは、個室代。
あとカーテンの間仕切りがどうとか、病室の人数とかの違いとかで。
無料の病室もあるけど。
入院費は治療と食事代は上限で済むけど、
入院日数多いのに差額ベッド代が心配。
まだ特疾使って入院したことないもので。
それは外来の金額では？
差額ベッド代なしの病室だったのかな？
私も詳しくないけど、
差額ベッド代ってあるのよ。
わかりやすいとこでは、個室代。
あとカーテンの間仕切りがどうとか、病室の人数とかの違いとかで。
無料の病室もあるけど。
入院費は治療と食事代は上限で済むけど、
入院日数多いのに差額ベッド代が心配。
まだ特疾使って入院したことないもので。
あ、ごめん、2250円。
前年にあんまり働いてなかったから非課税の区分になってた時だった。
自分の希望で個室とか特別室に入らない限りは関係ないんじゃない？差額ベット代とかとられたことないよ。二人部屋に一人でいたり、四人部屋に二人でいたりとか色々だったけど。
以前、帯状疱疹で入院したけど特疾で自己負担額以上払わずに済んだ。眼科とか麻酔科とか耳鼻科と受診したけど全部込み込み。
前年にあんまり働いてなかったから非課税の区分になってた時だった。
自分の希望で個室とか特別室に入らない限りは関係ないんじゃない？差額ベット代とかとられたことないよ。二人部屋に一人でいたり、四人部屋に二人でいたりとか色々だったけど。
以前、帯状疱疹で入院したけど特疾で自己負担額以上払わずに済んだ。眼科とか麻酔科とか耳鼻科と受診したけど全部込み込み。
金持ち多いなー
自分は非課税になるかギリ税金取られるくらいだからちょっとだよ
軽快者になったら絶対病院行けない
というかSLEで受けられないことだらけで定期的にお金がとんでっちゃう・・・
自分は非課税になるかギリ税金取られるくらいだからちょっとだよ
軽快者になったら絶対病院行けない
というかSLEで受けられないことだらけで定期的にお金がとんでっちゃう・・・
医師の指導で個室、ではお金取られませんね。
希望で個室だと差額出ます。
希望で個室だと差額出ます。
>>224
自分じゃなくて親の金ね。
自分の収入なら余裕で非課税だわｗｗ（でも働けるだけマシっすよね）
特定疾患も基本は家族に養ってもらえよと言ってる。
でも病気になっただけでも親不孝なのに医療費まで出させたくないわ…
なら世間に出させていいのかってなるとそれももちろん違うけどさ…
自分じゃなくて親の金ね。
自分の収入なら余裕で非課税だわｗｗ（でも働けるだけマシっすよね）
特定疾患も基本は家族に養ってもらえよと言ってる。
でも病気になっただけでも親不孝なのに医療費まで出させたくないわ…
なら世間に出させていいのかってなるとそれももちろん違うけどさ…
227 ：病弱名無しさん：2012/05/02(水) 17:44:25.49 ID:tuhx/2D6O
少し自分勝手な質問をさせて頂きます。
当方26歳の男ですがSLEに発症して入院一ヶ月目の者です。
仕事は休職中で、退院後は辞職予定。食事制限の料理人なんて何の冗談でしょう。
近しい条件で、どなたかの闘病ブログなどをお知りの方がいらっしゃいましたら教えて頂けないでしょうか。
当方26歳の男ですがSLEに発症して入院一ヶ月目の者です。
仕事は休職中で、退院後は辞職予定。食事制限の料理人なんて何の冗談でしょう。
近しい条件で、どなたかの闘病ブログなどをお知りの方がいらっしゃいましたら教えて頂けないでしょうか。
↑↑
すいません、動揺してました。どうか無視してください
すいません、動揺してました。どうか無視してください
>>228
ええんやで
ええんやで
横だけど、病気で親不孝ってのはひねくれてない？
これになりやすい体質は親から受け継いでいると思うよ？
たまたま家族は発病してないかもしれないけどさ
自分はSLE以外にも家系的な病気だったり、出産時の事故で腕が曲がってたりするから母親がすごく落ち込んでる
特に病気は母の叔母だかがリウマチで、膠原病の素因があると後から知ったんだけど、親戚中探しても、その叔母と私しか膠原病はいない
だから母は自分がなれば良かったとも思ってる
でも病気抱えて生きて行くのは確かに大変だけど、母親が患者になるよりマシだと思ってるし、病気で親不孝とは思わない
運が悪かっただけなんだからね
ごめん、気になって書いちゃいました
これになりやすい体質は親から受け継いでいると思うよ？
たまたま家族は発病してないかもしれないけどさ
自分はSLE以外にも家系的な病気だったり、出産時の事故で腕が曲がってたりするから母親がすごく落ち込んでる
特に病気は母の叔母だかがリウマチで、膠原病の素因があると後から知ったんだけど、親戚中探しても、その叔母と私しか膠原病はいない
だから母は自分がなれば良かったとも思ってる
でも病気抱えて生きて行くのは確かに大変だけど、母親が患者になるよりマシだと思ってるし、病気で親不孝とは思わない
運が悪かっただけなんだからね
ごめん、気になって書いちゃいました
親より早く死ぬ可能性があるから親不孝なんじゃないの
親戚関係では母方の祖母がリウマチなくらいだな
老いてからの発症だから遺伝関係ないと自分は考えてるけど
母(健康体)はちょっと気にしてる
まあ遺伝だったとしてもどうしようもないし
老いてからの発症だから遺伝関係ないと自分は考えてるけど
母(健康体)はちょっと気にしてる
まあ遺伝だったとしてもどうしようもないし
>>230
なんか心配させたなら悪かったね。
うちは母方に素因があるように思う。発症してるのは自分だけだけど。
たぶん母もそのことを気にしていると思うし、それが申し訳ない。
あなたが『母親が患者になるよりマシ』と思っているのと同じように、
うちの母も私に対してそう思っているだろうし、
私自身も自分の病気より家族の病気のほうが辛いもの。
だからこそ悪いなぁと思うわけ。
まぁ今後を考えるともっと実質的なものもいろいろあるけど。
なにが原因かわからないから自分をすごく責めてるとかじゃないよ。
たぶんいろんな要素が絡み合っての発症だと思うしね。
親の老後を養うのも諦めてない！
なんか心配させたなら悪かったね。
うちは母方に素因があるように思う。発症してるのは自分だけだけど。
たぶん母もそのことを気にしていると思うし、それが申し訳ない。
あなたが『母親が患者になるよりマシ』と思っているのと同じように、
うちの母も私に対してそう思っているだろうし、
私自身も自分の病気より家族の病気のほうが辛いもの。
だからこそ悪いなぁと思うわけ。
まぁ今後を考えるともっと実質的なものもいろいろあるけど。
なにが原因かわからないから自分をすごく責めてるとかじゃないよ。
たぶんいろんな要素が絡み合っての発症だと思うしね。
親の老後を養うのも諦めてない！
SLEって何人に1人の確率でかかる病気なんだろう
自分は発症当時の主治医に「1000人に1人はかかる病気だから」って感じで、別に珍しくもないから的な事を言われたんだけど、サイトによっては5000人に1人とか何万人に1人とか書かれてる事が違う
こんな事知ってもしょうがないのかも知れないけど、ちょっと気になってしまった
やっぱり「希少難病」の内に入るのかな？
でも膠原病の中ではリウマチについで2番目に多い病気らしいし…
うーん、分からない ＞＜
自分は発症当時の主治医に「1000人に1人はかかる病気だから」って感じで、別に珍しくもないから的な事を言われたんだけど、サイトによっては5000人に1人とか何万人に1人とか書かれてる事が違う
こんな事知ってもしょうがないのかも知れないけど、ちょっと気になってしまった
やっぱり「希少難病」の内に入るのかな？
でも膠原病の中ではリウマチについで2番目に多い病気らしいし…
うーん、分からない ＞＜
患者数5万人以上なんでしょ。
12000万人を5万人(最低数)で割れば2400
2400人にひとり
12000万人を5万人(最低数)で割れば2400
2400人にひとり
>>236
おおー、ありがとう！
日本ではだいたい2400人に1人位なんだね
リウマチ専門医からしてみたら珍しくもなんともない病気なんだろうけど、患者側からすると、やっぱり珍しくて患者数の少ない病気にかかってしまったなーと感じるよ
でも、発症当時はまさか2ちゃんねるにスレがあるとは思ってなかったから、見つけた時はホントに嬉しかったw
いつも参考にさせて貰ってます
おおー、ありがとう！
日本ではだいたい2400人に1人位なんだね
リウマチ専門医からしてみたら珍しくもなんともない病気なんだろうけど、患者側からすると、やっぱり珍しくて患者数の少ない病気にかかってしまったなーと感じるよ
でも、発症当時はまさか2ちゃんねるにスレがあるとは思ってなかったから、見つけた時はホントに嬉しかったw
いつも参考にさせて貰ってます
ウチの主治医は遺伝は関係ないと言ってた
親戚に誰も膠原病の人はいない
働かなきゃ食べていけないから病気の身体でGWも休みなしで朝から晩まで働いても生保の人と収入かわらないんだもん、嫌になるわ。
親戚に誰も膠原病の人はいない
働かなきゃ食べていけないから病気の身体でGWも休みなしで朝から晩まで働いても生保の人と収入かわらないんだもん、嫌になるわ。
膠原病の親戚はいないが自己免疫疾患の親戚ならいる
遺伝は何らかの形で関係しているんじゃないだろうか
もちろん発症には遺伝だけではなく環境・ストレス・ホルモンetc.色々な要素が絡み合っているんだろうけど
遺伝は何らかの形で関係しているんじゃないだろうか
もちろん発症には遺伝だけではなく環境・ストレス・ホルモンetc.色々な要素が絡み合っているんだろうけど
241 ：病弱名無しさん：2012/05/03(木) 23:11:35.51 ID:PgXv3PXh0
>>236
患者数が５万人だと多いのか少ないのか
分からないけど、2400人に１人の発症率って考えると
それほど珍しい病気じゃないって感じだね。
軽症で経過を過ごせる人も多いらしいし
なまじ診断時に難病なんて言われるから凹むけどさ。
自分の母は医師の説明を受けたあと
「自分は悪くない。その病気は父親の系統だ」と真顔で言ってきた。
父の家系は病気がちだけどリウマチ系疾患はいないし
医師も遺伝だなんて一言も言って無いんだが…。
死んだ父さん聞いてたら泣くよ…
母親ってこんなもの？と驚いたんだよなー。
まぁ母や姉妹がならなくて良かったと思うけど
自分が悪かった…なんて考えてくれる母親がうらやましいよ。
患者数が５万人だと多いのか少ないのか
分からないけど、2400人に１人の発症率って考えると
それほど珍しい病気じゃないって感じだね。
軽症で経過を過ごせる人も多いらしいし
なまじ診断時に難病なんて言われるから凹むけどさ。
自分の母は医師の説明を受けたあと
「自分は悪くない。その病気は父親の系統だ」と真顔で言ってきた。
父の家系は病気がちだけどリウマチ系疾患はいないし
医師も遺伝だなんて一言も言って無いんだが…。
死んだ父さん聞いてたら泣くよ…
母親ってこんなもの？と驚いたんだよなー。
まぁ母や姉妹がならなくて良かったと思うけど
自分が悪かった…なんて考えてくれる母親がうらやましいよ。
一番いいのは誰のせいとか言わない親。
親の反対を無視して始めた物流のバイトで疲れ溜める→発症なので、
親不孝者との思いは拭えない。
当初変な薬品を触ったんじゃないのかと聞かれたこともあった。
勝手に変な病気になって…と思われている可能性大。
それでも何も言わず医療費を出してくれた。感謝している。
親不孝者との思いは拭えない。
当初変な薬品を触ったんじゃないのかと聞かれたこともあった。
勝手に変な病気になって…と思われている可能性大。
それでも何も言わず医療費を出してくれた。感謝している。
SLE関係ないかもしれないけど、雨降ってる時の身体のダルさが尋常じゃない
247 ：病弱名無しさん：2012/05/05(土) 06:23:20.30 ID:IuEoCG+40
248 ：病弱名無しさん：2012/05/05(土) 21:52:25.08 ID:g8Ggo5820
>>246
自分も天気によって動悸と倦怠感がヒドイ。
あまりにも動悸がヒドくて更年期かと思い
婦人科に行ったけど年齢的にまだ早いと笑われた。
主治医に求心か命の母とか飲もうと思うと相談して分かったんだけど
天気が崩れはじめる前から症状が出始める。
持病の無い人にもでる症状だけど
リウマチの患者さんなんかに訴える人が多いとのこと。
今は頓服で処方してもらった薬を症状の強いときに内服してます。
ほんの30分くらいで症状が消え仕事に支障をきたすこともなくなった。
自分も天気によって動悸と倦怠感がヒドイ。
あまりにも動悸がヒドくて更年期かと思い
婦人科に行ったけど年齢的にまだ早いと笑われた。
主治医に求心か命の母とか飲もうと思うと相談して分かったんだけど
天気が崩れはじめる前から症状が出始める。
持病の無い人にもでる症状だけど
リウマチの患者さんなんかに訴える人が多いとのこと。
今は頓服で処方してもらった薬を症状の強いときに内服してます。
ほんの30分くらいで症状が消え仕事に支障をきたすこともなくなった。
249 ：病弱名無しさん：2012/05/06(日) 01:19:07.10 ID:bomoOauJO
こちらに書き込みさせて頂いてよいのか迷ったのですが、違いだったらごめんなさい。
現在、ＣＮＳループス症状が起きてしまいました。
歩行、握力、感覚麻痺の症状があり、ずっと歩行器、やっとクロフトハンド式の杖両方になり、事情があり、最近片方だけにしました。
実は、やむを得ないことが起きてしまい、普通の杖しかも、折りたたみを使用しなくてはならなくなりました。(杖の持ち込みが出来ない)ので、急遽急いで購入しようと思っています。握力がないし歩行もおぼつかないので、折りたたみは不安です。
値段もあるし、これ以上お金もかけたくない(親に負担かけたくないです)
だけど、今後のことも考えて多少高めのを選ぶか、そもそも普通の杖ははじめてで折りたたみ杖が使えるか？全くわからないのです。色々調べたのですが、
何かオススメの杖や気をつけた方がよいことがありましたらと思って思いきって書き込みさせて頂きます。大変つまらない質問ですみません。
どうぞよろしくお願いいたします。
現在、ＣＮＳループス症状が起きてしまいました。
歩行、握力、感覚麻痺の症状があり、ずっと歩行器、やっとクロフトハンド式の杖両方になり、事情があり、最近片方だけにしました。
実は、やむを得ないことが起きてしまい、普通の杖しかも、折りたたみを使用しなくてはならなくなりました。(杖の持ち込みが出来ない)ので、急遽急いで購入しようと思っています。握力がないし歩行もおぼつかないので、折りたたみは不安です。
値段もあるし、これ以上お金もかけたくない(親に負担かけたくないです)
だけど、今後のことも考えて多少高めのを選ぶか、そもそも普通の杖ははじめてで折りたたみ杖が使えるか？全くわからないのです。色々調べたのですが、
何かオススメの杖や気をつけた方がよいことがありましたらと思って思いきって書き込みさせて頂きます。大変つまらない質問ですみません。
どうぞよろしくお願いいたします。
折りたたみでもよっぽどの巨漢でなければ、強度は心配いらないと思う
ただ、ちょっと滑りやすいと個人的には思うので、早歩きは辞めておいたほうがいいかな
3000円の折りたたみ杖、2本目だけど不自由はないです
長く使っていると継ぎ目が歪んで折りたためなくなったりはあるけど、その頃には中のゴムが寿命だから買い替え時
ただ、ちょっと滑りやすいと個人的には思うので、早歩きは辞めておいたほうがいいかな
3000円の折りたたみ杖、2本目だけど不自由はないです
長く使っていると継ぎ目が歪んで折りたためなくなったりはあるけど、その頃には中のゴムが寿命だから買い替え時
251 ：病弱名無しさん：2012/05/06(日) 17:32:36.91 ID:AdnwwROP0
252 ：病弱名無しさん：2012/05/06(日) 22:00:59.30 ID:VcOxQSXj0
>>249
自分も歩行にハンディがあるけど杖を持っている時と
いない時では周りの扱いが違うと実感してます。
杖の持込みができない場って
健常者と同等に扱われ対処されないってことでは？気をつけて。
握力と感覚麻痺があるならＴ字杖は危ない。
おまけにＴ字杖は周りの歩行時の視線より下にあるので目立たず
人の多い場所では蹴っ飛ばされますよ・・・。
ロフストも一本杖だけど肘をカバーできるから安定感あるでしょ。
探せばロフストも折りたたみ式があります。お高いですが・・・。
値段的なことは医師に相談してみたらいいかも。
医師も各健康保険も嫌がって聞かないと教えてくれませんが(知らない人もいるし)
杖も治療に必要な装具として認められていて、たしか医師が必要と認めれば
装具の形状(折りたたみ)は問われなかったと思う。
自分は一本杖ではなくロフストを使用する理由を問われた。理由:握力低下
健康保険適用になるようにしてもらえば３割自己負担。
特疾も使えたけど一診療科の扱いだった。
どう考えてもその制度の名前を思い出せないんだけど
腰痛持ちの人のコルセットが保険適用になるのと同様の制度です。
※たしか購入後でも領収書があれば還付を受けれたけど
医者に診断書(有料)を書いてもらったり手間と時間かかります
いずれにしても この制度を利用するなら
医師と加入している健康保険への問合せと確認が必要です。
自分も歩行にハンディがあるけど杖を持っている時と
いない時では周りの扱いが違うと実感してます。
杖の持込みができない場って
健常者と同等に扱われ対処されないってことでは？気をつけて。
握力と感覚麻痺があるならＴ字杖は危ない。
おまけにＴ字杖は周りの歩行時の視線より下にあるので目立たず
人の多い場所では蹴っ飛ばされますよ・・・。
ロフストも一本杖だけど肘をカバーできるから安定感あるでしょ。
探せばロフストも折りたたみ式があります。お高いですが・・・。
値段的なことは医師に相談してみたらいいかも。
医師も各健康保険も嫌がって聞かないと教えてくれませんが(知らない人もいるし)
杖も治療に必要な装具として認められていて、たしか医師が必要と認めれば
装具の形状(折りたたみ)は問われなかったと思う。
自分は一本杖ではなくロフストを使用する理由を問われた。理由:握力低下
健康保険適用になるようにしてもらえば３割自己負担。
特疾も使えたけど一診療科の扱いだった。
どう考えてもその制度の名前を思い出せないんだけど
腰痛持ちの人のコルセットが保険適用になるのと同様の制度です。
※たしか購入後でも領収書があれば還付を受けれたけど
医者に診断書(有料)を書いてもらったり手間と時間かかります
いずれにしても この制度を利用するなら
医師と加入している健康保険への問合せと確認が必要です。
253 ：病弱名無しさん：2012/05/06(日) 22:09:16.99 ID:VcOxQSXj0
一人一人症状が違うって分かってるつもりだったのに
あらゆる症状・合併症・副作用・後遺症が自分に降りかかってくるんじゃないかと
一人で悶々としてしまってます
きっとブログの読みすぎなんだな
あらゆる症状・合併症・副作用・後遺症が自分に降りかかってくるんじゃないかと
一人で悶々としてしまってます
きっとブログの読みすぎなんだな
ブログ探すのめんどくてここぐらいしか見てないや
今軽症だからって油断しちゃいかんと思うし
軽症なうちに色々やっとこうとも思う
今軽症だからって油断しちゃいかんと思うし
軽症なうちに色々やっとこうとも思う
降りかかってくるよ
来るタイミングは人それぞれ
何があってもいいようにしておきな
来るタイミングは人それぞれ
何があってもいいようにしておきな
SLEの人で献血してる人っている？
ホームページ見たらネフローゼ持ってなきゃとりあえず大丈夫そうなんだけど
RH-の型だから体力的にはあまりよくはないけど力になれるならなりたい
発症するまえは定期的に電話がくる状態で献血してたんだけど
病気ある時点でもう電話取る気にならなくて放置してたらかかってこなくなった
ホームページ見たらネフローゼ持ってなきゃとりあえず大丈夫そうなんだけど
RH-の型だから体力的にはあまりよくはないけど力になれるならなりたい
発症するまえは定期的に電話がくる状態で献血してたんだけど
病気ある時点でもう電話取る気にならなくて放置してたらかかってこなくなった
プレとかその他薬を山ほど飲んでる時点で献血とか考えたことなかった…
>>258
去年、献血に行ったけどプレドニン飲んでるって言ったらお断りされたよ
去年、献血に行ったけどプレドニン飲んでるって言ったらお断りされたよ
>>259
自分はSLEとAPSでプレドニンとワーファリン、あと胃薬飲んでます
病気になった時点では献血はもう無理だなって思い込んでたんだけど
ホームページ見てたらある程度の薬なら大丈夫みたいだったので気になりました
>>260
プレドニンはやっぱ難しいかな
血液疾患はNGって書いてるから免疫系も同じかなー
まずは自分でも聞いてみます
自分はSLEとAPSでプレドニンとワーファリン、あと胃薬飲んでます
病気になった時点では献血はもう無理だなって思い込んでたんだけど
ホームページ見てたらある程度の薬なら大丈夫みたいだったので気になりました
>>260
プレドニンはやっぱ難しいかな
血液疾患はNGって書いてるから免疫系も同じかなー
まずは自分でも聞いてみます
ネフローゼから腎不全をおこして、
入院中に一時的に透析と数回輸血をしたんだけど、
その時の恩返しをしたいなあと思い、献血しようといろいろ見ていたら
輸血暦ありな人は献血NGだと知って(´・ω・｀)
なんか親孝行したい時に親は無しみたいなというか
なんで健康な時に明日はわが身だから献血しとくかみたいに思えなかったんだろうと
ちょと後悔。
入院中に一時的に透析と数回輸血をしたんだけど、
その時の恩返しをしたいなあと思い、献血しようといろいろ見ていたら
輸血暦ありな人は献血NGだと知って(´・ω・｀)
なんか親孝行したい時に親は無しみたいなというか
なんで健康な時に明日はわが身だから献血しとくかみたいに思えなかったんだろうと
ちょと後悔。
血液疾患に入るかもしれないし、
胃薬とビタミン剤以外を服薬中の人はダメなんじゃ？
胃薬とビタミン剤以外を服薬中の人はダメなんじゃ？
264 ：病弱名無しさん：2012/05/08(火) 21:52:57.51 ID:CUBw1EFd0
>>261
プレ5mg内服中で丁寧にお断りされたよ。
健康だったころ質問されて
風邪薬を２日前まで飲んでたと答えて断わられたこともある。
臓器提供意志表示カードを携帯して家族にも伝えてる。
いま問題あるのは眼球くらいだけど
もしもの時、自分に提供できる臓器ってあるんだろうか？なんて思う。
プレ5mg内服中で丁寧にお断りされたよ。
健康だったころ質問されて
風邪薬を２日前まで飲んでたと答えて断わられたこともある。
臓器提供意志表示カードを携帯して家族にも伝えてる。
いま問題あるのは眼球くらいだけど
もしもの時、自分に提供できる臓器ってあるんだろうか？なんて思う。
SLEでも臓器提供できるの？
免疫システムに異常があって、
ステとか薬で生かされてるようなものなんだから、
献血や臓器提供(角膜以外無理かなと思う)はあんまり考えなくていいんじゃないかな…
健康な人なんていっぱい居るんだから。
他の事で人の役に立ちそうな事考える。
ステとか薬で生かされてるようなものなんだから、
献血や臓器提供(角膜以外無理かなと思う)はあんまり考えなくていいんじゃないかな…
健康な人なんていっぱい居るんだから。
他の事で人の役に立ちそうな事考える。
だな。
>>267-268
そういう事言うのは簡単だけど具体的に何かやってることあるの？
そういう事言うのは簡単だけど具体的に何かやってることあるの？
献体でいいんじゃないの？
親が献体よりも臓器移植にしろとやかましい・・・
私だって使える臓器は角膜しかないし、
薬漬けで病気のため機能低下した臓器を誰が欲しがるのよ・・・
どこか使えるところがあるはずだってねぇ('A`)
献体は家族の1人でも反対したら引き取ってもらえないから、
必ずしてくれるよう、遺言書に書き残す予定。
親が献体よりも臓器移植にしろとやかましい・・・
私だって使える臓器は角膜しかないし、
薬漬けで病気のため機能低下した臓器を誰が欲しがるのよ・・・
どこか使えるところがあるはずだってねぇ('A`)
献体は家族の1人でも反対したら引き取ってもらえないから、
必ずしてくれるよう、遺言書に書き残す予定。
また頭おかしいのが来たな
異常なのは免疫だけにしとけｗ
異常なのは免疫だけにしとけｗ
まーたオツムが可哀想なひねくればあさん達がわいてきたな
臓器移植か
するよりされる側なんじゃないのか
そうならないようにしたいけど
するよりされる側なんじゃないのか
そうならないようにしたいけど
>>271
親切の押し売りが迷惑でしか無いという固定観念で動きもせずに拒絶してしまうんだよね
>>273
それでも今の臓器だと余命が確定している人間がいるのも事実
医学的に使えるのであれば生かせる命に使えばいい
なんか面倒なことには適当な理由をつけて逃げる人いるみたいだね
そりゃ自分の殻にこもって斜め上から見てれば楽だしね
もちろん自分の事以外なんて構ってらんねーよって気持ちは
分からないわけでもないが
親切の押し売りが迷惑でしか無いという固定観念で動きもせずに拒絶してしまうんだよね
>>273
それでも今の臓器だと余命が確定している人間がいるのも事実
医学的に使えるのであれば生かせる命に使えばいい
なんか面倒なことには適当な理由をつけて逃げる人いるみたいだね
そりゃ自分の殻にこもって斜め上から見てれば楽だしね
もちろん自分の事以外なんて構ってらんねーよって気持ちは
分からないわけでもないが
病気の身体使って、人の役に立つ？
公費負担してもらってる難病の身体で
他人の身体への献血や臓器提供は無いよ。
これ常識の範疇じゃないか。
公費負担してもらってる難病の身体で
他人の身体への献血や臓器提供は無いよ。
これ常識の範疇じゃないか。
>>277
家から出てもっと広い世界を見たほうがいいよ。あなたの常識の範疇は世間では通用しないことがある。
もちろん臓器提供可能と判断された場合の話だけど
命が助かるならSLE患者の臓器でも構わないという人もいると思う。死ぬよりいいじゃん。
家から出てもっと広い世界を見たほうがいいよ。あなたの常識の範疇は世間では通用しないことがある。
もちろん臓器提供可能と判断された場合の話だけど
命が助かるならSLE患者の臓器でも構わないという人もいると思う。死ぬよりいいじゃん。
臓器移植についても無知過ぎる。
じゃあ教えてよ。はいどうぞ。
内容からして10代の子が書き込んでるんだろう
殻に閉じこもってるのは自身だろうに
かわいそうだ
スルー推奨
殻に閉じこもってるのは自身だろうに
かわいそうだ
スルー推奨
>>269
たとえばここで煽ったり詰ったりをやめてそのへんの人に親切するだけでも良いと思うんだけど。
むしろそういう積み重ねのほうが社会のためかもしれないよ。
あとはやっぱりなるべく働いて、普通に社会の歯車になるのが目標よな我々にとっては。
たとえばここで煽ったり詰ったりをやめてそのへんの人に親切するだけでも良いと思うんだけど。
むしろそういう積み重ねのほうが社会のためかもしれないよ。
あとはやっぱりなるべく働いて、普通に社会の歯車になるのが目標よな我々にとっては。
>>278
もういっちょ
>死ぬよりいいじゃん
っていうならこのスレ見てみて
障害児親ブログ ｦﾁスレ６
http://awabi.2ch.net/test/read.cgi/net/1335063976/
現実知っとけ、偽善者
もういっちょ
>死ぬよりいいじゃん
っていうならこのスレ見てみて
障害児親ブログ ｦﾁスレ６
http://awabi.2ch.net/test/read.cgi/net/1335063976/
現実知っとけ、偽善者
>ごめん幼稚すぎて相手するの面倒くさい
みんなが、ID:msn+YHM50に対して
思ってる事でもある
みんなが、ID:msn+YHM50に対して
思ってる事でもある
2012年5月9日(水)くもり
SLEのスレに、10代の子が「自分が論破してやるぜ！」と意気揚々と登場した。
しかし、思っていた以上に一方的に責められてしまい、形勢不利とみてすぐに逃亡を謀った。
その様子が子供らしく、少し微笑ましかった。
SLEのスレに、10代の子が「自分が論破してやるぜ！」と意気揚々と登場した。
しかし、思っていた以上に一方的に責められてしまい、形勢不利とみてすぐに逃亡を謀った。
その様子が子供らしく、少し微笑ましかった。
いきなりしゃしゃり出てきて茶々入れただけのヤジウマがホザくなｗ
>>291
【ID抽出】ID:5uzogIzH0 (1回)
291 名前:病弱名無しさん [sage] :2012/05/09(水) 17:13:47.72 ID:5uzogIzH0
いきなりしゃしゃり出てきて茶々入れただけのヤジウマがホザくなｗ
↑いきなりしゃしゃり出てきて茶々入れている野次馬。
【ID抽出】ID:5uzogIzH0 (1回)
291 名前:病弱名無しさん [sage] :2012/05/09(水) 17:13:47.72 ID:5uzogIzH0
いきなりしゃしゃり出てきて茶々入れただけのヤジウマがホザくなｗ
↑いきなりしゃしゃり出てきて茶々入れている野次馬。
293 ：病弱名無しさん：2012/05/09(水) 19:56:40.31 ID:ik5ITMMBP
え？臓器移植ダメなの？
俺、全部に○つけて持ち歩いてるけど。
プレドニン換算投与量、1万mg余裕で超えてるけど、
寛解時の臓器系の数値はオールグリーンだよ。
臓器が使えるか使えないかなんて医師が判断するべ？
献血は問答無用で拒否されるけどさ。
あれはヤヴァイのがちょっとでもあると、
全部ダメになっちゃうからだろ？
俺、全部に○つけて持ち歩いてるけど。
プレドニン換算投与量、1万mg余裕で超えてるけど、
寛解時の臓器系の数値はオールグリーンだよ。
臓器が使えるか使えないかなんて医師が判断するべ？
献血は問答無用で拒否されるけどさ。
あれはヤヴァイのがちょっとでもあると、
全部ダメになっちゃうからだろ？
臓器移植協会？に電話して聞いてみたらいいんじゃないかな
昔、電波少年ってTV番組でハウス加賀谷がドナーカードに登録する際に、抗精神病薬を服用しているから臓器移植出来ないって言われてた気がする
何がNGになるのかは分からないんだし、カードを発行している団体に聞いてみるのが一番だと思う
昔、電波少年ってTV番組でハウス加賀谷がドナーカードに登録する際に、抗精神病薬を服用しているから臓器移植出来ないって言われてた気がする
何がNGになるのかは分からないんだし、カードを発行している団体に聞いてみるのが一番だと思う
>>293
もちろん使えるかどうかは医師が判断する。
でもSLEって知ってる人に「臓器提供したいんだ～」とか言ったら
「…え？そう、なんだ…」みたいな気持ちになる人もいないわけじゃない。
世の中ってそういうもの。
震災ガレキを燃やしたくない親が絶対いなくならないのと同じ。
っていうか逆の立場を考えたらそういう気持ちも仕方なくない？
どっちが正しいとかじゃなくてさ。
もちろん使えるかどうかは医師が判断する。
でもSLEって知ってる人に「臓器提供したいんだ～」とか言ったら
「…え？そう、なんだ…」みたいな気持ちになる人もいないわけじゃない。
世の中ってそういうもの。
震災ガレキを燃やしたくない親が絶対いなくならないのと同じ。
っていうか逆の立場を考えたらそういう気持ちも仕方なくない？
どっちが正しいとかじゃなくてさ。
296 ：病弱名無しさん：2012/05/09(水) 21:20:25.55 ID:YIJOY1y50
何年か前に修復腎移植がニュースになったころ
移植でしか助かる道の無い人には
(腎臓って臓器の特殊性もあるだろうけど)日本に居る限り
病気の腎臓でも宝物なのかもしれないと思ったことがある。
家族は「修復してもガン細胞があった腎臓は嫌」と否定的。
多数派の感想ってことは分かるけど自分はそんな風には思えなかった。
どっちの気持ちが正しいとかじゃなく
どう感じるかなんてことは経験と共感の差なんだろうと思ったよ。
ＳＬＥで臓器提供が可能かどうかとは全く別の話しだけども。
移植でしか助かる道の無い人には
(腎臓って臓器の特殊性もあるだろうけど)日本に居る限り
病気の腎臓でも宝物なのかもしれないと思ったことがある。
家族は「修復してもガン細胞があった腎臓は嫌」と否定的。
多数派の感想ってことは分かるけど自分はそんな風には思えなかった。
どっちの気持ちが正しいとかじゃなく
どう感じるかなんてことは経験と共感の差なんだろうと思ったよ。
ＳＬＥで臓器提供が可能かどうかとは全く別の話しだけども。
>>296
何が言いたいのかよく分からない文章だね
何が言いたいのかよく分からない文章だね
>>297
文章のせいじゃないと思うよ。
文章のせいじゃないと思うよ。
>>298
じゃあ何のせい？
じゃあ何のせい？
>>299
それは言えないな！
あと上のほうでドナーカードに登録って出てるけど、
臓器移植のカードはただの意思表示カードで、登録とかないから自分の体が使えるかどうかではなく、
使ってもいいかどうかが考えるべき点だよ。
骨髄バンクはどうなんだろうね？
登録しようと思ってるうちに発症してしまったけど今度聞いてくるかな…と思ったけどサイトに普通に無理って書いてたわ。
それは言えないな！
あと上のほうでドナーカードに登録って出てるけど、
臓器移植のカードはただの意思表示カードで、登録とかないから自分の体が使えるかどうかではなく、
使ってもいいかどうかが考えるべき点だよ。
骨髄バンクはどうなんだろうね？
登録しようと思ってるうちに発症してしまったけど今度聞いてくるかな…と思ったけどサイトに普通に無理って書いてたわ。
メンヘラ臭いな…
輸血が出来ない段階で…だいたいわかるじゃない
ゴメン、輸血でなく、献血と書くつもりでした。
献血したいけど、輸血しちゃったから出来ないや。
輸血するっていうか、ＳＬＥ発症前までは年間で取れる量いっぱい献血してたけど。
輸血するっていうか、ＳＬＥ発症前までは年間で取れる量いっぱい献血してたけど。
症状で初めてまだ病気が確定してなかった頃に最初で最後の献血行ったわ。
ちゃんと問診うけたし大丈夫だと思うけどできたら誰にも使われず廃棄されてるといいな…
ってか今200献血ってあんまりやってなくね？
健康でも体重が足りなくて400は無理だしって人多いと思う。
別にSLEだからーって言うほどのことでもないね。
ちゃんと問診うけたし大丈夫だと思うけどできたら誰にも使われず廃棄されてるといいな…
ってか今200献血ってあんまりやってなくね？
健康でも体重が足りなくて400は無理だしって人多いと思う。
別にSLEだからーって言うほどのことでもないね。
持ち歩いてる保険証に持病SLEですって書いといたら、緊急時に役立つかな？
一応いつも医療証といっしょにしてあるけど
一応いつも医療証といっしょにしてあるけど
服用している薬と通院している病院の連絡先も書くといい
SLE以外で緊急なことが起きても情報提供が可能になる
SLE以外で緊急なことが起きても情報提供が可能になる
私はお薬手帳に全部書いてるよ
自分の住所氏名、病歴や通院先の住所電話番号etc.
現在服用中の薬も分かるし一石二鳥かなと思って
自分の住所氏名、病歴や通院先の住所電話番号etc.
現在服用中の薬も分かるし一石二鳥かなと思って
お薬手帳は持ち歩くものなのですね
通院の時だけ持参してました
通院の時だけ持参してました
>>309
皮肉？何かあった時の為に持ち歩いてるよ
皮肉？何かあった時の為に持ち歩いてるよ
どこが？
>>313
あんまり読書をしたり、文脈を読み取ったり、人の感情を察したりしないタイプなのかな？
あんまり読書をしたり、文脈を読み取ったり、人の感情を察したりしないタイプなのかな？
>>310
そういうつもりはなかったです
出先で何かあった時に自分を守る・他人への迷惑を最小限にする
そのことに考えが及んでいなかったな思ってしたレスです
不愉快な思いをさせてごめんなさい
普段から持ち歩くなら可愛いカバーでも掛けて気分をあげようと思います
薬局でもらったものは可愛くないので…
そういうつもりはなかったです
出先で何かあった時に自分を守る・他人への迷惑を最小限にする
そのことに考えが及んでいなかったな思ってしたレスです
不愉快な思いをさせてごめんなさい
普段から持ち歩くなら可愛いカバーでも掛けて気分をあげようと思います
薬局でもらったものは可愛くないので…
自分も「お薬手帳を持ち歩く！なるほどその手があったか！」と目から鱗状態だったよ
紙に病名や薬や緊急連絡先なんかを書いてパウチして持ち歩いてたけど
お薬手帳があれば一目瞭然じゃん！俺のバカバカってね
皮肉と受け取る人が居るとは・・・日本語は難しいニダ
紙に病名や薬や緊急連絡先なんかを書いてパウチして持ち歩いてたけど
お薬手帳があれば一目瞭然じゃん！俺のバカバカってね
皮肉と受け取る人が居るとは・・・日本語は難しいニダ
でもお薬手帳って意外とかさばるよね
スマホ用お薬手帳アプリというものがあるらしい…
スマホ用お薬手帳アプリというものがあるらしい…
持ち歩くのは万一の時に人(医療関係者)に見せるためなのでは
スマホだと本人しか見ないよね
持ち歩くってバックの中にいれてるってことだよね。緊急時ってバックの中色々見られるの？なんかやだな。
その場合は身体が動かせないとか
意識不明とか
そもそもが嫌な設定に備えてなんだから。
後は医師薬剤師に見せるためで
薬の履歴、証明書みたいな感じ
365日、薬が必要な人にとっては
嫌でもしょうがないよ
意識不明とか
そもそもが嫌な設定に備えてなんだから。
後は医師薬剤師に見せるためで
薬の履歴、証明書みたいな感じ
365日、薬が必要な人にとっては
嫌でもしょうがないよ
自分は薬剤師から持つように指導された。
震災のときに役に立った人が多かったんだって言ってた。
かさばるから嫌だけど、持ち歩くようにしたよ。
震災のときに役に立った人が多かったんだって言ってた。
かさばるから嫌だけど、持ち歩くようにしたよ。
自分も退院する時に、お薬手帳･保険証･特定疾患受給者証をセットで持ち歩くようにと主治医に言われて
それ以来クセでずっと持ち歩いてるよ。あと診察券と緊急連絡先のメモも全部まとめてケースみたいなのに入れてある。
それ以来クセでずっと持ち歩いてるよ。あと診察券と緊急連絡先のメモも全部まとめてケースみたいなのに入れてある。
>>322
私もそれ聞いた
いつも行ってる薬局の薬剤師さんが震災ボランティア行ってて
持病ある人達がお薬もらいに長蛇の列だったらしいんだけど
お薬手帳持ってる人は持ってない人より早くお薬渡せたんだって
薬が不足してたから、いつも飲んでる薬がない場合も多くて
その場合は同じような効果の他の薬を処方するんだけど
お薬手帳でアレルギーとか今まで他にどんな薬を飲んでたのか確認できると
作業が早かったって話をしてた
私もそれ聞いた
いつも行ってる薬局の薬剤師さんが震災ボランティア行ってて
持病ある人達がお薬もらいに長蛇の列だったらしいんだけど
お薬手帳持ってる人は持ってない人より早くお薬渡せたんだって
薬が不足してたから、いつも飲んでる薬がない場合も多くて
その場合は同じような効果の他の薬を処方するんだけど
お薬手帳でアレルギーとか今まで他にどんな薬を飲んでたのか確認できると
作業が早かったって話をしてた
306です。
みなさん色々工夫してるんだね。
すごく参考になったよ。ありがとう！
早速あちこちに仕込んどこう。
みなさん色々工夫してるんだね。
すごく参考になったよ。ありがとう！
早速あちこちに仕込んどこう。
>>248
同じ症状なので参考になります
雨が降りだす前から症状が出るのは、低気圧が関係してるんでしょうかね…
身体全体がオモリを付けたみたいに重くなります
私の場合はそれと同時にメンタルも落ちてしまう事が多いので、心身安定剤は効きそうですね
今度主治医に相談してみます
同じ症状なので参考になります
雨が降りだす前から症状が出るのは、低気圧が関係してるんでしょうかね…
身体全体がオモリを付けたみたいに重くなります
私の場合はそれと同時にメンタルも落ちてしまう事が多いので、心身安定剤は効きそうですね
今度主治医に相談してみます
直射日光浴びると目が回ってふらつくのは気のせい？
発疹でるのは過敏症って事で納得してるんだけど、ちょっと
油断して日を浴びちゃうとその後立ってられなくなる程ふら
つく。それとも日光のせいじゃないのかなあ
同じ様な方います？
発疹でるのは過敏症って事で納得してるんだけど、ちょっと
油断して日を浴びちゃうとその後立ってられなくなる程ふら
つく。それとも日光のせいじゃないのかなあ
同じ様な方います？
あるある
331 ：病弱名無しさん：2012/05/14(月) 21:22:06.02 ID:ASd1SdOR0
>>328
自分の主治医は低気圧で自律神経が乱れる人もいるからと話してました。
天気が回復すると治まる症状と分かってても
あの強烈なダルさ重さ、動悸と頭が働いてない感は恐ろしいです。
症状のでる天気は各人様々で個性があると聞いています。
自分は雨降り前から降り始めが一番ヒドイ。
でも台風とか大荒れの天気には反応しないんです。
お互い上手く症状と付き合っていけると良いですね。お大事に。
自分の主治医は低気圧で自律神経が乱れる人もいるからと話してました。
天気が回復すると治まる症状と分かってても
あの強烈なダルさ重さ、動悸と頭が働いてない感は恐ろしいです。
症状のでる天気は各人様々で個性があると聞いています。
自分は雨降り前から降り始めが一番ヒドイ。
でも台風とか大荒れの天気には反応しないんです。
お互い上手く症状と付き合っていけると良いですね。お大事に。
SLEで日光過敏の人は今度の金環日食見ない方がいいんだろうか
専用のメガネ使えば平気かな？
自分は日中外歩いただけで目が痛くなる人間なんで、何となく怖い…
専用のメガネ使えば平気かな？
自分は日中外歩いただけで目が痛くなる人間なんで、何となく怖い…
DHEA飲んでいる人いますか？
治療のためじゃなくても構わないです。
もしいたら、飲んだ後の体調や副作用を教えてもらえませんか？
治療のためじゃなくても構わないです。
もしいたら、飲んだ後の体調や副作用を教えてもらえませんか？
334 ：sage：2012/05/18(金) 22:35:08.85 ID:+/bnB22a0
もしもの時の治療や薬に不安があるかた。
膠原病手帳で検索してみて。
この３月に全国膠原病友の会が
膠原病関連疾患に特化した医療支援手帳を作ってる。
友の会の会員じゃなくても事務局に申し込めば送料込み380円らしい。
膠原病手帳で検索してみて。
この３月に全国膠原病友の会が
膠原病関連疾患に特化した医療支援手帳を作ってる。
友の会の会員じゃなくても事務局に申し込めば送料込み380円らしい。
ごめん。上げちゃった。
治験で効果の有る例も出始めてるから薬の開発も加速されそう。
新薬が開発されるのは嬉しいけど、今更治ってもなあと思う
副作用ですでに骨壊死、白内障、腎臓疾患あるから医療症なくなったら痛いし
副作用ですでに骨壊死、白内障、腎臓疾患あるから医療症なくなったら痛いし
難病でなくなったら、
どの段階で特定疾患じゃなくなるんだろ。
発症したばかりで、
これからの費用が心配。
どの段階で特定疾患じゃなくなるんだろ。
発症したばかりで、
これからの費用が心配。
正直いつ特定疾患から外されてもおかしくない病気
発症原因は不明なままではあるが一定の治療方針等は出来上がってるからね
扶養であれなんであれ収入のある世帯ならどうにかなるけど
非課税世帯レベルになると医療費がかからなくても生活がつらいもんな
発症原因は不明なままではあるが一定の治療方針等は出来上がってるからね
扶養であれなんであれ収入のある世帯ならどうにかなるけど
非課税世帯レベルになると医療費がかからなくても生活がつらいもんな
発症したばかりのころは、まれな症状のせいもあって、
病名もわからなくて入退院を繰り返し、
まだ特定疾患申請してなかったから1番医療費がかかったかな。
治験はどんな効果があるのでしょうか？
病名もわからなくて入退院を繰り返し、
まだ特定疾患申請してなかったから1番医療費がかかったかな。
治験はどんな効果があるのでしょうか？
「医療新世紀」 ◎リンハ？腫治療薬か？著効
全身性エリテマトーテ？ス 治験に向け準備進む
http://www.uoeh-u.ac.jp/kouza/1nai/pdf/colkanja-SLE2.pdf
35歳の女性患者のケースて？は、腎臓や中枢神経なと？か？障害を受け、ステロイト？大 量療法のほか、免疫抑制剤、抗か？ん剤、血しょう交換と、あらゆる手か？尽くされた か？、さらに進行し、障害か？中枢神経に及んて？意識不明の状態になった。
そこて？リツキシマフ？を使ってみると、2回の点滴投与た？けて？意識か？戻り1週間て？よ くなった。1カ月後には普通に歩けるようになり、現在全く普通に働いているとい う。
全身性エリテマトーテ？ス 治験に向け準備進む
http://www.uoeh-u.ac.jp/kouza/1nai/pdf/colkanja-SLE2.pdf
35歳の女性患者のケースて？は、腎臓や中枢神経なと？か？障害を受け、ステロイト？大 量療法のほか、免疫抑制剤、抗か？ん剤、血しょう交換と、あらゆる手か？尽くされた か？、さらに進行し、障害か？中枢神経に及んて？意識不明の状態になった。
そこて？リツキシマフ？を使ってみると、2回の点滴投与た？けて？意識か？戻り1週間て？よ くなった。1カ月後には普通に歩けるようになり、現在全く普通に働いているとい う。
別の患者て？も調へ？てみた。23年間SLEの56歳の女性。
子宮か？ん手術後に溶血か？起こり、さらに赤血球凝集も起こったため、リツキシマフ？投与。
溶血も赤血球凝集も収まった。
子宮か？ん手術後に溶血か？起こり、さらに赤血球凝集も起こったため、リツキシマフ？投与。
溶血も赤血球凝集も収まった。
治験は既存の保険治療ではない治療だよ。
既存の保険診療で効果が薄いと一縷の望みを託したくなるけど
悪く言えば、効果も副作用も未知数。
341のリツキサンも投与を受けた人すべてに有効だったわけではなく
効果不十分で結局は治験失敗。
重症のSLEなんかだと、リツキサンはじめ免疫抑制剤のように保険未承認でも
効果があると考える医師の主導で治療には使用されるから、
(２年くらい前までのエンドキサンとかその筆頭)
SLEの治療で「契約書かわして新薬や効能追加の臨床試験や治療を受けた」
なんて人は本当に本当に少なくて、
治験して効果があるかどうかって問題とは別に
日本での治験って、患者からしたら
保険適用になるかどうかって医療費だけの問題かもしれない。暴論だけども。
治療が手詰まりで希望して治験を受けたことがある。
自分は運良く治験受けて良かったと思えた部類の患者だけど
治験後５年たっても保険適応にはなってない。
いずれＲＡ治療の生物化学製剤のようにＳＬＥにも朗報があると思う。
実際、米国では新薬が承認されてるんだからね。
既存の保険診療で効果が薄いと一縷の望みを託したくなるけど
悪く言えば、効果も副作用も未知数。
341のリツキサンも投与を受けた人すべてに有効だったわけではなく
効果不十分で結局は治験失敗。
重症のSLEなんかだと、リツキサンはじめ免疫抑制剤のように保険未承認でも
効果があると考える医師の主導で治療には使用されるから、
(２年くらい前までのエンドキサンとかその筆頭)
SLEの治療で「契約書かわして新薬や効能追加の臨床試験や治療を受けた」
なんて人は本当に本当に少なくて、
治験して効果があるかどうかって問題とは別に
日本での治験って、患者からしたら
保険適用になるかどうかって医療費だけの問題かもしれない。暴論だけども。
治療が手詰まりで希望して治験を受けたことがある。
自分は運良く治験受けて良かったと思えた部類の患者だけど
治験後５年たっても保険適応にはなってない。
いずれＲＡ治療の生物化学製剤のようにＳＬＥにも朗報があると思う。
実際、米国では新薬が承認されてるんだからね。
自分は今はプレドニン5mgで安定しているからこう思うのかもしれないけど
原因解明とかされて、新薬もでて、本当の本当に完治で
太陽の下歩いても平気。夏に海で泳いでもOK。関節も痛くならない
もう薬も飲む必要ない。
というのなら嬉しいけど
原因が分かっただけで完治は無理。
今までと同じでプレのみ続けなきゃいけない
けど原因わかったから公費対象外。
ってなったり、
新薬とは言ってもプレに変わる他の薬になっただけで結局飲み続けなきゃいけない
って風になるぐらいならこのままがいい･･･
悪化して入院する時やっぱり公費対象なのは心強いもん
原因解明とかされて、新薬もでて、本当の本当に完治で
太陽の下歩いても平気。夏に海で泳いでもOK。関節も痛くならない
もう薬も飲む必要ない。
というのなら嬉しいけど
原因が分かっただけで完治は無理。
今までと同じでプレのみ続けなきゃいけない
けど原因わかったから公費対象外。
ってなったり、
新薬とは言ってもプレに変わる他の薬になっただけで結局飲み続けなきゃいけない
って風になるぐらいならこのままがいい･･･
悪化して入院する時やっぱり公費対象なのは心強いもん
345 ：病弱名無しさん：2012/05/20(日) 09:48:51.39 ID:88FUPpFk0
療養中の声優さん
たぶんSLEだね。
病名隠してるのが怪しさ倍増。
あんな病名はない・・・正しく書いて欲しい。
たぶんSLEだね。
病名隠してるのが怪しさ倍増。
あんな病名はない・・・正しく書いて欲しい。
また調子が悪くなってきた
しかし血液検査の結果はすこぶる良好だった
血液検査の方を信じよう…
定期的にこうやって体調崩すし、多分ストレスが原因だからそのうちまた良くなる
今は耐え時だ
しかし血液検査の結果はすこぶる良好だった
血液検査の方を信じよう…
定期的にこうやって体調崩すし、多分ストレスが原因だからそのうちまた良くなる
今は耐え時だ
心臓とか肺って、胸膜炎、心肥大、間質性肺炎とかのことじゃないの？
だとしたらよく１年もったなと思う
自分もSLE確定前に胸膜炎などで心肥大起こして、ほっておけばもうすぐ死ぬよと初診で言われたな
だとしたらよく１年もったなと思う
自分もSLE確定前に胸膜炎などで心肥大起こして、ほっておけばもうすぐ死ぬよと初診で言われたな
仕事行ってるけど、
前の席に座ってる人が最近病欠してて、
症状が私と似てるから心配。
まだ原因不明で体調が悪いってことになってる。
うつる病気ではないけど、
まわりは私がうつしたって思うかもしれないな・・・。
それより、私自身が病名を隠してることもあり、（上司は知っている）
「膠原病の検査したほうがいいよ」って言うべきが迷う。
前の席に座ってる人が最近病欠してて、
症状が私と似てるから心配。
まだ原因不明で体調が悪いってことになってる。
うつる病気ではないけど、
まわりは私がうつしたって思うかもしれないな・・・。
それより、私自身が病名を隠してることもあり、（上司は知っている）
「膠原病の検査したほうがいいよ」って言うべきが迷う。
出たｗ有名人が自己免疫疾患というとSLEっていっちゃうやつｗｗｗｗｗｗｗ
私もロムってたんだけど、太陽に当たらないから吸血鬼病？とか
そんな異名があるとは知らなかった
そんな異名があるとは知らなかった
昔、そんな感じのドラマがあった。
主人公のストーカーやってる女が日光にあたれない設定で、
外出時は日傘を必ず持っていたような気がする。
病名の話はでなかったから、たんなる奇行のような扱いだった。
演じていた女優さんは忘れたけど、色白の美人だったと思う。
主人公のストーカーやってる女が日光にあたれない設定で、
外出時は日傘を必ず持っていたような気がする。
病名の話はでなかったから、たんなる奇行のような扱いだった。
演じていた女優さんは忘れたけど、色白の美人だったと思う。
>>350
21 名前： バン・アレン帯(SB-iPhone) [sage] 投稿日： 2012/05/20(日) 01:08:38.74 ID:pfzwMpSni
心筋炎
間質性肺炎
汎血球減少
まぁSLEだろうな
165 名前： バン・アレン帯(SB-iPhone) [sage] 投稿日： 2012/05/20(日) 21:32:58.20 ID:pfzwMpSni
>>161 現役のリウマチ膠原病内科医だが、リウマチだけに関して言えばレミケードやエンブレルの普及でステロイドフリーの生活まで持っていける人は結構いる
174 名前： バン・アレン帯(SB-iPhone) [sage] 投稿日： 2012/05/20(日) 22:23:17.12 ID:pfzwMpSni
>>166 そう言われても事実だからなぁ
俺の患者には少ないながらも皮膚筋炎やSLEでステロイド切れた人はいるよ
確かに皮膚筋炎は膠原病で一番死ぬ確率高くて治療も難しいしな
ステロイドフリーにするのは至難ではある
177 名前： バン・アレン帯(SB-iPhone) [sage] 投稿日： 2012/05/20(日) 22:38:16.54 ID:pfzwMpSni
>>175 皮膚筋炎はそもそも何があってるか誰にもわからんしな
それほど症例が少ない
俺とて専門医だが年に数例みたら多い方
検査とステロイドの繰り返しばかりで可哀想だとは思うがそれしか方法がないんだから仕方ない
むしろ例えそこそこでも診れる医者が近所にいたらもはやそれだけでラッキーなレベル
治らないから難病指定で医療費がタダなのであって、治るならしっかり金はとられる
難病指定とはそういうもの
お前のかーちゃんの治療費と検査代捻出してくれてる世間の人達に感謝しつつ、うまく病気と付き合っていくしかないわな
患者も辛いが医者も周りの人も辛いんだよ
膠原病ってのは
---
ニュー速でリウマチ膠原病内科医を名乗る人を見るのは初めてかも。
21 名前： バン・アレン帯(SB-iPhone) [sage] 投稿日： 2012/05/20(日) 01:08:38.74 ID:pfzwMpSni
心筋炎
間質性肺炎
汎血球減少
まぁSLEだろうな
165 名前： バン・アレン帯(SB-iPhone) [sage] 投稿日： 2012/05/20(日) 21:32:58.20 ID:pfzwMpSni
>>161 現役のリウマチ膠原病内科医だが、リウマチだけに関して言えばレミケードやエンブレルの普及でステロイドフリーの生活まで持っていける人は結構いる
174 名前： バン・アレン帯(SB-iPhone) [sage] 投稿日： 2012/05/20(日) 22:23:17.12 ID:pfzwMpSni
>>166 そう言われても事実だからなぁ
俺の患者には少ないながらも皮膚筋炎やSLEでステロイド切れた人はいるよ
確かに皮膚筋炎は膠原病で一番死ぬ確率高くて治療も難しいしな
ステロイドフリーにするのは至難ではある
177 名前： バン・アレン帯(SB-iPhone) [sage] 投稿日： 2012/05/20(日) 22:38:16.54 ID:pfzwMpSni
>>175 皮膚筋炎はそもそも何があってるか誰にもわからんしな
それほど症例が少ない
俺とて専門医だが年に数例みたら多い方
検査とステロイドの繰り返しばかりで可哀想だとは思うがそれしか方法がないんだから仕方ない
むしろ例えそこそこでも診れる医者が近所にいたらもはやそれだけでラッキーなレベル
治らないから難病指定で医療費がタダなのであって、治るならしっかり金はとられる
難病指定とはそういうもの
お前のかーちゃんの治療費と検査代捻出してくれてる世間の人達に感謝しつつ、うまく病気と付き合っていくしかないわな
患者も辛いが医者も周りの人も辛いんだよ
膠原病ってのは
---
ニュー速でリウマチ膠原病内科医を名乗る人を見るのは初めてかも。
主治医が2ちゃん見てるような人間だったら嫌だな
しかも旧速だなんて・・・情弱過ぎる
しかも旧速だなんて・・・情弱過ぎる
MCTDである可能性や、まだ病名がはっきりしない段階であるという可能性は無いの？
ベテラン専門医でさえ確定診断にはあらゆる検査やデータ、本人を直接診てさらに問診するなど、かなり慎重になるのに
ネット上で断言できてしまうのかよ
でもこれで本当にSLEだったら2ちゃんねるスゴイねって思うかもしれん
ベテラン専門医でさえ確定診断にはあらゆる検査やデータ、本人を直接診てさらに問診するなど、かなり慎重になるのに
ネット上で断言できてしまうのかよ
でもこれで本当にSLEだったら2ちゃんねるスゴイねって思うかもしれん
このスレ妄想癖の人多いからちょっと不明な病気の有名人が出るとすぐSLEと思い込んじゃうんだよね
>>342と>>352を読んで「あー、やっぱりいい歳こいて声優に詳しい人達って普通じゃないんだな」という偏見を深めてしまった
言うに事欠いて
＞バカ？症状100%SLEだよ
ってw
例え本当にSLEだったとしても、本人を診ているわけでもなく、確かな情報すらない現段階でのこの決め付け具合
なんなんだろう
すみません、ケンカ売ってるよね完全に
私も大人気ない
言うに事欠いて
＞バカ？症状100%SLEだよ
ってw
例え本当にSLEだったとしても、本人を診ているわけでもなく、確かな情報すらない現段階でのこの決め付け具合
なんなんだろう
すみません、ケンカ売ってるよね完全に
私も大人気ない
正解はともかく、やっぱりみんなSLEかなとおもったんだね。
………………え？
仮にSLEだったとしてもこんだけ症状さまざま個人差広い病気なんだから別にどうでもいい。
これで誤解を含む固定のイメージが広がるのも厄介だしね。
同じ病気だけど全然症状違うとか、理解してもらえないだろう。
同じ病気だけど全然症状違うとか、理解してもらえないだろう。
声優オタはやっぱりヤバい、という事が分かったでござる
病名を明かしてないのだし
SLEが誤解を受ける事もないのでは。
SLEが誤解を受ける事もないのでは。
推測でも広まれば同じこと
誰も知らないような声優(しかも病名を公表してない)の話が一般の方に広まる事はまず無いでしょう。
もうSLEかどうかすら分からない声優さんの話は止めておきませんか？
もうSLEかどうかすら分からない声優さんの話は止めておきませんか？
理解され難い
むずかしい病気なんだなあと改めて思った。
対応も含めて。
むずかしい病気なんだなあと改めて思った。
対応も含めて。
自分でもよくわからないくらいだよ。
＞やっぱりいい歳こいて声優に詳しい人達って普通じゃないんだな
こういう発言を最初からすんなよ。大人気ないって自分でわかってるんなら尚更
こういうのってさ、KPOP、韓流、スィーツ、グルメ番組、皇室問題、
ちょっと下世話なカルチャーならなんでもあてはまっちゃうだからさ。
こういう発言を最初からすんなよ。大人気ないって自分でわかってるんなら尚更
こういうのってさ、KPOP、韓流、スィーツ、グルメ番組、皇室問題、
ちょっと下世話なカルチャーならなんでもあてはまっちゃうだからさ。
終わった話題を蒸し返す？
よほど悔しかったんだろうね
よほど悔しかったんだろうね
他人の趣味をクソ扱いするとは品がない
それだけ
それだけ
そりゃ久しぶりに来て、
普通じゃないんだななんて書かれてりゃ、
誰だって悔しいだろ。一言、言いたくもなる。
普通じゃないんだななんて書かれてりゃ、
誰だって悔しいだろ。一言、言いたくもなる。
キミ達が揉めている間に外来に行ってきたらタンパク尿がハンパなくでてて来週再検査になった私が通りますよー
俺も明日検査だー。
そういや耳かき事件の犯人SLEだったんだよな…
犯罪者じゃ冷えもストレスも凄そうだな
>>379
知らなかった。
知らなかった。
味覚異常の人いますか？
ステロイドのせいなのか、病態のせいなのか、また別の
原因なのか既に分からなくなってます。
ステロイドのせいなのか、病態のせいなのか、また別の
原因なのか既に分からなくなってます。
SLEの人やプレ飲んでる人のブログ読んでると、味覚異常や知覚過敏になったって書いてる人、多い印象。
自分は幸いにも味覚異常も知覚過敏も起こらなかったが…(他のプレの典型的な副作用は盛大に起きた)。
自分は幸いにも味覚異常も知覚過敏も起こらなかったが…(他のプレの典型的な副作用は盛大に起きた)。
知覚過敏っていうか関節痛とかに近い感じでかみ締めると痛かったりあごがだるかったりはする。
味覚障害って味がなくなるの？
私は知覚過敏がずっとある。
最近ちょっとましになったかも。
皮膚のカビが出ている人いますか？
首から胸のあたりが赤く斑点になって、ちょっとカサついてる。
皮膚科で治るのかな？
足もアトピーみたいな皮膚の荒れがずっとあって痒いわ痛いわ。
アトピーじゃないからSLEのせいだろうということなんだけど、どうなんだろうね？
私は知覚過敏がずっとある。
最近ちょっとましになったかも。
皮膚のカビが出ている人いますか？
首から胸のあたりが赤く斑点になって、ちょっとカサついてる。
皮膚科で治るのかな？
足もアトピーみたいな皮膚の荒れがずっとあって痒いわ痛いわ。
アトピーじゃないからSLEのせいだろうということなんだけど、どうなんだろうね？
382です。
味が全くないという訳ではないと思います…何というか、鈍いと表現した方が
近いかも知れません。
例えば、チョコを食べると甘味は良く分からず油っぽい感じがします。菓子類全般
そんな感じなので、今は食べなくなりました。
醤油系の味も初めの一口は「醤油」と分かりますが、二口目からは醤油の味を
感じなくて、続けてもっと濃い味（例えばソースとかケチャップとか）を上かけたく
なります。冷静に考えるとかなり気持ち悪いですが、食べてる時には感じません。
だからと言ってケチャップやソースだと味が分かるかと言えばそうではなく、
味がしない→色んな調味料をやたらとかけたくなる→かけても分からない→またかける
を繰り返してしまいます。
初めの一口もひょっとしたら匂いで味を感じた気になってるのかも知れません。
味を感じない他に、野菜などの生煮えが分からないです。生煮えのじゃが芋を
ポテトサラダにして、家族に指摘されたりします。自分では違和感なく食べて
しまいます。多分、傷んだモノにも気づかないと思います。
知覚過敏もあります。冷たい物でも熱い物でも痛いので、全部ぬるまあったかい
温度で食べています。
味が全くないという訳ではないと思います…何というか、鈍いと表現した方が
近いかも知れません。
例えば、チョコを食べると甘味は良く分からず油っぽい感じがします。菓子類全般
そんな感じなので、今は食べなくなりました。
醤油系の味も初めの一口は「醤油」と分かりますが、二口目からは醤油の味を
感じなくて、続けてもっと濃い味（例えばソースとかケチャップとか）を上かけたく
なります。冷静に考えるとかなり気持ち悪いですが、食べてる時には感じません。
だからと言ってケチャップやソースだと味が分かるかと言えばそうではなく、
味がしない→色んな調味料をやたらとかけたくなる→かけても分からない→またかける
を繰り返してしまいます。
初めの一口もひょっとしたら匂いで味を感じた気になってるのかも知れません。
味を感じない他に、野菜などの生煮えが分からないです。生煮えのじゃが芋を
ポテトサラダにして、家族に指摘されたりします。自分では違和感なく食べて
しまいます。多分、傷んだモノにも気づかないと思います。
知覚過敏もあります。冷たい物でも熱い物でも痛いので、全部ぬるまあったかい
温度で食べています。
料理が下手になった気がする。
台所立つのも体力いるし。
いろいろ億劫で。
味が決まらなくなったかも
台所立つのも体力いるし。
いろいろ億劫で。
味が決まらなくなったかも
>>385
皮膚のカビは、皮膚病の癜風(でんぷう)かもしれませんね。
プレドニンを飲んでいると感染しやすいし、
汗っかきでもなりやすいそうです。
軟膏を根気よくぬっていれば治りますので、皮膚科を受診してみてください。
私は通院時に露出の少ない服を着ていることが多く、発見が遅くなりました。
皮膚のカビは、皮膚病の癜風(でんぷう)かもしれませんね。
プレドニンを飲んでいると感染しやすいし、
汗っかきでもなりやすいそうです。
軟膏を根気よくぬっていれば治りますので、皮膚科を受診してみてください。
私は通院時に露出の少ない服を着ていることが多く、発見が遅くなりました。
自分も知覚過敏あるよ
寒い時期は外気に触れただけで痛くなったりするから困る
ここだかプレスレだかでオヌヌメされてたシュミテクト使うようになったら大分よくなった
その後歯医者で何度か薬塗ってもらったけど全く効果なし
プラスチック塗ること提案されたけど、もうシュミテクトで良いかと思って行くのやめてしまったよ
寒い時期は外気に触れただけで痛くなったりするから困る
ここだかプレスレだかでオヌヌメされてたシュミテクト使うようになったら大分よくなった
その後歯医者で何度か薬塗ってもらったけど全く効果なし
プラスチック塗ること提案されたけど、もうシュミテクトで良いかと思って行くのやめてしまったよ
尿タンパクが多くはないけど一年くらい
ずっと続いててついにプレ5ミリ→10ミリに増量になってしまった
一ヶ月様子見て良くならなかったら腎生検だと…あーショック
ずっと続いててついにプレ5ミリ→10ミリに増量になってしまった
一ヶ月様子見て良くならなかったら腎生検だと…あーショック
受給者証更新の封筒着たわ
さっさと病院に行って依頼出しとこ
診断書代の出費が・・・
公費負担額考えればこれくらいいいけどさ
さっさと病院に行って依頼出しとこ
診断書代の出費が・・・
公費負担額考えればこれくらいいいけどさ
私の県はそんな親切な更新のお知らせないよー。
受給者証交付と同時に、次の年の更新書類一式渡される。
今は病気を忘れる事はないから、更新の時期も忘れない
けど、症状落ち着いたら更新時期も忘れそう…
そうなったら「軽快者」になるのかも知れないけど。
受給者証交付と同時に、次の年の更新書類一式渡される。
今は病気を忘れる事はないから、更新の時期も忘れない
けど、症状落ち着いたら更新時期も忘れそう…
そうなったら「軽快者」になるのかも知れないけど。
遠方に引っ越すので転院先を探しているんだけど、
調査票や診断書をいくらで書いてもらえるかも判断材料にしている…
それにしても今の病院が一番高いというね
調査票や診断書をいくらで書いてもらえるかも判断材料にしている…
それにしても今の病院が一番高いというね
国公立系なら調査票書いてくれるのは
無料なのかと勝手に思ってたけど違うのかな。
無料なのかと勝手に思ってたけど違うのかな。
395 ：病弱名無しさん：2012/05/30(水) 21:12:13.60 ID:Y9WvLzeV0
膠原病の主治医は小さな病院の開業医で更新の調査票など3150円。
別の特疾でかかってる大学病院は無料。
でも膠原病を診てもらうために大学病院へ転院しようとは思わない。
診察時間を丁寧にとって話してくれる今の病院の医師が気に入ってる。
病態が落ち着いてて定期検査して処方箋もらうだけで十分なら
まぁ無料の病院を選ぶだろうけどさ、地方はSLE診てくれる膠原病内科医が少ないから
判断材料にできるほど選択肢がないかもよ。
別の特疾でかかってる大学病院は無料。
でも膠原病を診てもらうために大学病院へ転院しようとは思わない。
診察時間を丁寧にとって話してくれる今の病院の医師が気に入ってる。
病態が落ち着いてて定期検査して処方箋もらうだけで十分なら
まぁ無料の病院を選ぶだろうけどさ、地方はSLE診てくれる膠原病内科医が少ないから
判断材料にできるほど選択肢がないかもよ。
え？無料のトコあるの？知らなかったわ。
私が掛かってる病院も3150円です。
調査票の内容見て、「は？」って思っていた所です。
顔面紅斑なし・光線過敏症なし・口腔内鼻粘膜内無痛性潰瘍なしに
○ついてるんだけど、診察時もマスク外せと言われてないから、もう
１年顔見せてないし、日に当たり過ぎて湿疹だしても診察時に治まって
ればもういちいち言わないし、口の中もあんた見た事ないだろ、ってｗ
主症状以外の細かい事は、言っても無駄だと悟ったから言わなくなった
だけでひとつも治まっちゃいないんだけどなあ。
私が掛かってる病院も3150円です。
調査票の内容見て、「は？」って思っていた所です。
顔面紅斑なし・光線過敏症なし・口腔内鼻粘膜内無痛性潰瘍なしに
○ついてるんだけど、診察時もマスク外せと言われてないから、もう
１年顔見せてないし、日に当たり過ぎて湿疹だしても診察時に治まって
ればもういちいち言わないし、口の中もあんた見た事ないだろ、ってｗ
主症状以外の細かい事は、言っても無駄だと悟ったから言わなくなった
だけでひとつも治まっちゃいないんだけどなあ。
もう調査票届いて書いてもらったんですか？
まだ届かないよー。
それ…医者には診せてアピールしたり訴えても良いのでは？
私の主治医はいまだに手書きカルテで頑張る初老の医者だけど
出来上がった調査票は丁寧に経過が書かれてて感服もの。
診断書代って健康保険外だから病院が独自に値段設定できるんだよ。
比べると入院したときの診断書代とか死亡診断書とかも値段様々。
まだ届かないよー。
それ…医者には診せてアピールしたり訴えても良いのでは？
私の主治医はいまだに手書きカルテで頑張る初老の医者だけど
出来上がった調査票は丁寧に経過が書かれてて感服もの。
診断書代って健康保険外だから病院が独自に値段設定できるんだよ。
比べると入院したときの診断書代とか死亡診断書とかも値段様々。
>>396
「なし」が多くても更新出来てますか？
プレ飲んでたら軽快者にはならないんですかね。
今、通院してる大学病院は2100円で、
前に入院してたとこにも聞いたら3150円でした。
私が住んでるところの近くに無料のとことかあるのだろうか・・・
「なし」が多くても更新出来てますか？
プレ飲んでたら軽快者にはならないんですかね。
今、通院してる大学病院は2100円で、
前に入院してたとこにも聞いたら3150円でした。
私が住んでるところの近くに無料のとことかあるのだろうか・・・
私も診療所で3150円です。
>>396
うちは逆で、自覚できない紅班や光線過敏が有りになってる。
なんか型どおりの症状はあるはずだ！みたいな感じで、
歯が痛いとかの微妙な症状は毎回申告してもカルテに載らないのでこれはこれで心配です。
説明は丁寧なんだけど、患者を見てるかどうかは別なんだなー…
>>396
うちは逆で、自覚できない紅班や光線過敏が有りになってる。
なんか型どおりの症状はあるはずだ！みたいな感じで、
歯が痛いとかの微妙な症状は毎回申告してもカルテに載らないのでこれはこれで心配です。
説明は丁寧なんだけど、患者を見てるかどうかは別なんだなー…
ＳＬＥで国立病院
他の疾患で国立大学病院に通ってるけど、どっちも3150円
で、どっちも更新の調査票を持って行かなくても病院側で用意して書いてくれる
むしろ持って行っても違う紙に書かれるので少し(´・ω・`)ションボリする
他の疾患で国立大学病院に通ってるけど、どっちも3150円
で、どっちも更新の調査票を持って行かなくても病院側で用意して書いてくれる
むしろ持って行っても違う紙に書かれるので少し(´・ω・`)ションボリする
私のかかりつけ病院の書類代、6300円だよ
国立大学病院なのだが、よそより高めだったとは
その前の私立病院は5250円、こんなものかと思ってた
3150円な方々が多くて少々ショックｗ
それでも治療費が月々3000円台で済むので
十分助かっているんだけどね
国立大学病院なのだが、よそより高めだったとは
その前の私立病院は5250円、こんなものかと思ってた
3150円な方々が多くて少々ショックｗ
それでも治療費が月々3000円台で済むので
十分助かっているんだけどね
俺が行ってるとこは国立大学病院で3150円
普通の診断書となんら変わらない
これで継続できるのなら助かる
普通の診断書となんら変わらない
これで継続できるのなら助かる
薬の公費対象って
薬によって決まってるの？
いつも貰ってるプレドニンとガスポートは無料なんだけど
手の関節が痛いとか何か訴えた時に処方される薬は必ず自己負担になる
薬によって決まってるの？
いつも貰ってるプレドニンとガスポートは無料なんだけど
手の関節が痛いとか何か訴えた時に処方される薬は必ず自己負担になる
調査票書き込みは無料だけど、(その場で書いてくれる)
去年のコピー日付以外丸写しで終わりだw
勿論、文句は有りません。
その他、診断書(文書料)は三千円程度だった記憶。
去年のコピー日付以外丸写しで終わりだw
勿論、文句は有りません。
その他、診断書(文書料)は三千円程度だった記憶。
補足すると関連性なくても主治医が一緒にまとめてくれる場合はあるけど
というか１度の支払いで公費負担とそうでないのが混じるとか計算おかしくなりそう
というか１度の支払いで公費負担とそうでないのが混じるとか計算おかしくなりそう
>>403
いつも会計で処方せんチェックされる時に、薬の種類が増えてたりすると必ず
｢特定疾患適用かお調べします｣って言われてた。だから薬の種類かと思ってたけど違うのかな。
今のところ自費だった薬はないです。
いつも会計で処方せんチェックされる時に、薬の種類が増えてたりすると必ず
｢特定疾患適用かお調べします｣って言われてた。だから薬の種類かと思ってたけど違うのかな。
今のところ自費だった薬はないです。
その「お調べします」はどこに聞いてるんだろう？
主治医に聞いてると思うんだけどな。
関節痛はSLEで適用されそうなのにね。
主治医に聞いてると思うんだけどな。
関節痛はSLEで適用されそうなのにね。
SLEってどこまで適用されるのか、
難しいですね～。
妊娠されてる方はやっぱり総合病院の産婦人科ですか？
妊娠中に具合が悪くなった場合、
特定疾患で入院出来るのでしょうか？
それとも、産婦人科に普通に入院なのかな～？
と、まだ予定もないのに疑問に思ってしまった。
難しいですね～。
妊娠されてる方はやっぱり総合病院の産婦人科ですか？
妊娠中に具合が悪くなった場合、
特定疾患で入院出来るのでしょうか？
それとも、産婦人科に普通に入院なのかな～？
と、まだ予定もないのに疑問に思ってしまった。
病状が安定していると、毎月の通院の意味がよく分からなくなってくる
毎日大量の薬を飲む意味も、よく分からなくなってくる
自分が治らない病気にかかってるなんて、信じられなくなってくる
でも、明日の朝も明後日もその後も、私はプレドニンを飲み続けていくのだろう
毎日大量の薬を飲む意味も、よく分からなくなってくる
自分が治らない病気にかかってるなんて、信じられなくなってくる
でも、明日の朝も明後日もその後も、私はプレドニンを飲み続けていくのだろう
通院先が遠方にあるから、調子がいいと行くのが億劫になる。
特に相談することや病状に問題なければ、
地元の病院で検査データだけを取って、それを通院先に送って診てもらって、
処方箋を送ってくれれば楽なのになぁと。
どうせデータしか見てないんだし、3分診療だし、なにかあれば呼び出せばいいこと。
どうしても話したいのなら、Skypeで充分。
個人情報と特定疾患の問題で無理だろうな。
特に相談することや病状に問題なければ、
地元の病院で検査データだけを取って、それを通院先に送って診てもらって、
処方箋を送ってくれれば楽なのになぁと。
どうせデータしか見てないんだし、3分診療だし、なにかあれば呼び出せばいいこと。
どうしても話したいのなら、Skypeで充分。
個人情報と特定疾患の問題で無理だろうな。
>>405
>>407
そうだね。次の診察の時に聞いてみる
小さな医院なので院外処方箋を出されるんだけど、
処方箋を公費負担のものとそうじゃないものの2枚に分けて渡されるんだよね
公費負担のもの1枚だけの場合は薬局では支払いがないんだけど
2枚の場合は支払いがあるんだ
>>407
そうだね。次の診察の時に聞いてみる
小さな医院なので院外処方箋を出されるんだけど、
処方箋を公費負担のものとそうじゃないものの2枚に分けて渡されるんだよね
公費負担のもの1枚だけの場合は薬局では支払いがないんだけど
2枚の場合は支払いがあるんだ
おそらく血液検査の数値上では問題ないのかもね
まあある程度の負担はしょうがないのかもね
ただ、医師によっては全部公費負担に入れるからなんかね・・・
まあある程度の負担はしょうがないのかもね
ただ、医師によっては全部公費負担に入れるからなんかね・・・
そんなに高い金額じゃないし自己負担なのは別にいいんだけど
「関節痛いのってSLEの症状の一つなはずなのになー？
公費対象の薬って決まってるもんなのかな？」
ってふと疑問に思ったんで質問してみたの
確かに血液の数値とかそういうので判断しているのかもね
主治医に答え聞いたらここで報告するね
>>416
ありがとう！次ロキソニンもらう時には薬局でジェネリックお願いしてみる！
「関節痛いのってSLEの症状の一つなはずなのになー？
公費対象の薬って決まってるもんなのかな？」
ってふと疑問に思ったんで質問してみたの
確かに血液の数値とかそういうので判断しているのかもね
主治医に答え聞いたらここで報告するね
>>416
ありがとう！次ロキソニンもらう時には薬局でジェネリックお願いしてみる！
>>417
お役に立ててなによりです。でも、本当に疑問ですね。
主治医にロキソニンからロルフェナミンに代えていいかと聞かれた時に、
｢こうやって薬を代えないと何かとうるさくて｣みたいな事を言っていたのを思い出しました。
どこに何を言われるのかまではさすがに聞けなかったのですが、何かと決まりがあるんですかねぇ。
改行おかしかったらすみませんorz
お役に立ててなによりです。でも、本当に疑問ですね。
主治医にロキソニンからロルフェナミンに代えていいかと聞かれた時に、
｢こうやって薬を代えないと何かとうるさくて｣みたいな事を言っていたのを思い出しました。
どこに何を言われるのかまではさすがに聞けなかったのですが、何かと決まりがあるんですかねぇ。
改行おかしかったらすみませんorz
今住んでいる県は薬の保険の適用が厳しく、隣県はゆるいらしい。
その隣県の医師会？の力が強いと聞いたことあるが、
そういうのが関わってくるのかねえ。
その隣県の医師会？の力が強いと聞いたことあるが、
そういうのが関わってくるのかねえ。
厚生省あたりからは
厳しく言われてるんじゃないの？
あとは地元の病院や医師の判断裁量で。
厳しく言われてるんじゃないの？
あとは地元の病院や医師の判断裁量で。
特定疾患の申請でも通りやすい県とか、通り難い件とかあるらしいから、
各都道府県の予算の関係かと思ってた。
各都道府県の予算の関係かと思ってた。
忘れるくらいが一番良いよ。
紫外線対策と薬と通院さえ忘れ無ければ
紫外線対策と薬と通院さえ忘れ無ければ
いつも一ヶ月かかってた調査票が５日でできちゃった
受け付け来月なのに余裕ありすぎだ
税関系の書類がまだ作れないから気が向いたとき取りにいこ
受け付け来月なのに余裕ありすぎだ
税関系の書類がまだ作れないから気が向いたとき取りにいこ
調査票早くて羨ましす。
先生も言ってたけど、誕生日を更新日にしたら一気にやらなくて僕も楽なのにってw
役所は毎月なんかしたくないんだろね～。
先生も言ってたけど、誕生日を更新日にしたら一気にやらなくて僕も楽なのにってw
役所は毎月なんかしたくないんだろね～。
426 ：病弱名無しさん：2012/06/06(水) 14:53:51.71 ID:3aNEhM3l0
我が県は、書類が揃っていれば六月から受理してくれるので
昨日、曇っていたから保健所に行って手続きしてきました
昨日、曇っていたから保健所に行って手続きしてきました
引越で主治医が変わって、まだ3回しか診てもらってないので
調査票書いてもらうのがなんとなく申し訳ない感じ…
面倒くさい患者が来ちゃってごめんね!とか思っちゃうわー
調査票書いてもらうのがなんとなく申し訳ない感じ…
面倒くさい患者が来ちゃってごめんね!とか思っちゃうわー
膠原病はとりわけ金のかからない特疾なのに、医療費ばかり気にするなんて
ケチ揃いだな。ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝなんか薬価安いってのに。
ケチ揃いだな。ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝなんか薬価安いってのに。
そういうお前は考えが貧しい奴だな
まだ申請書届かない。遅いな。
申請書来るの、毎年六月下旬だった記憶
>>428
プレドニンぐらいで済めばいいけどって釣りか？
プレドニンぐらいで済めばいいけどって釣りか？
100%釣り
賭けてもいいw
賭けてもいいw
最近手足が攣りやすかったり緊張してるわけでもないのに軽い動作時に手がプルプルしたり
微妙な不調が多いんだけど(｀・ω・´)
微妙な不調が多いんだけど(｀・ω・´)
攣る攣る。自分の場合は指が多いけれど。手足とも。
円形脱毛になった方います？
私は診断確定する前に三カ所ほどできちゃって、先生に聞いたらSLEではならないよ～っ言われました。
今はプレドニンの脱毛も落ち着いて、無事生えてはきてるのですが。
症状安定して生えてきたからやっぱ病気と関係あるのかな？と思って。
私は診断確定する前に三カ所ほどできちゃって、先生に聞いたらSLEではならないよ～っ言われました。
今はプレドニンの脱毛も落ち着いて、無事生えてはきてるのですが。
症状安定して生えてきたからやっぱ病気と関係あるのかな？と思って。
パンツ履く時、足を入れようとつま先を伸ばしたときに、
足の裏がつるよ。
ビタミン系の何かが足りないからだと思ってたけど、
SLEが関係するのかな。
足の裏がつるよ。
ビタミン系の何かが足りないからだと思ってたけど、
SLEが関係するのかな。
攣る・震えるは最近始まったからプレのせいかと思ってた。
攣るのはミネラル不足でなるって一般にはいうね。
疲れてくると足の裏が常に攣りかけてる時もある。
プルプルするのは筋力落ちたのかなぁとかなんとなく思う。根拠はない。
こういう微妙なのって言ってもスルーされたり大げさに騒ぎすぎかなって思って医者に言いにくいよね。
言わなきゃいけないんだろうけど。
攣るのはミネラル不足でなるって一般にはいうね。
疲れてくると足の裏が常に攣りかけてる時もある。
プルプルするのは筋力落ちたのかなぁとかなんとなく思う。根拠はない。
こういう微妙なのって言ってもスルーされたり大げさに騒ぎすぎかなって思って医者に言いにくいよね。
言わなきゃいけないんだろうけど。
>>440
こんなにつる人が多いとSLEとの関係も考えてしまう。
栄養の吸収が悪いだけなのかな～？
私はSLE確定前からよくつるようになったから、
プレは関係ないかなと思う。
私は関節痛はないんだけど、
手をついて休んでると、手首が固まって動かすと痛かったり、
電車に1時間座ってると膝が固まったりする。
これもSLE確定前から。
こんなにつる人が多いとSLEとの関係も考えてしまう。
栄養の吸収が悪いだけなのかな～？
私はSLE確定前からよくつるようになったから、
プレは関係ないかなと思う。
私は関節痛はないんだけど、
手をついて休んでると、手首が固まって動かすと痛かったり、
電車に1時間座ってると膝が固まったりする。
これもSLE確定前から。
ナトリウム不足でも攣るから塩分控え過ぎなのかも
>>441
そうなんですよね。医者に言いにくい。
ちょっと言ってみてプレのせいじゃないとかSLEでは出ないとか
言われると気が引けて。
細かい事が色々あるから言い始めると不定愁訴の固まりになっちゃうしｗ
そうなんですよね。医者に言いにくい。
ちょっと言ってみてプレのせいじゃないとかSLEでは出ないとか
言われると気が引けて。
細かい事が色々あるから言い始めると不定愁訴の固まりになっちゃうしｗ
>ちょっと言ってみてプレのせいじゃないとかSLEでは出ないとか
>言われると気が引けて。
分かるｗｗｗｗ面白いぐらいこの台詞言いやがるわｗｗｗｗ
まじで医者なんて数値しか見てないって思う時がある。
まぁ小さい症状にいちいち対処してたらキリがないのは分かるんだけどね。
自分も「気になるなら医者に行けば」と言われたｗｗｗあんたが医者だろ！
>言われると気が引けて。
分かるｗｗｗｗ面白いぐらいこの台詞言いやがるわｗｗｗｗ
まじで医者なんて数値しか見てないって思う時がある。
まぁ小さい症状にいちいち対処してたらキリがないのは分かるんだけどね。
自分も「気になるなら医者に行けば」と言われたｗｗｗあんたが医者だろ！
皆同じような悩みあるんですねｗ
些細なことでも言ってくださいね～みたいな事いうくせに、
本当に些細なこと言うとメモもとりやがらないｗ
別に対処してくれなくてもいいからせめてまじめに聞いてほしいもんです。
些細なことでも言ってくださいね～みたいな事いうくせに、
本当に些細なこと言うとメモもとりやがらないｗ
別に対処してくれなくてもいいからせめてまじめに聞いてほしいもんです。
小さい症状って沢山あるよね。
こちらもメモして簡潔に話したつもりだったんだけど、
主治医、明らかにウンザリした顔をされた事あるよ…
男女の脳の違いの本読んで思い出したけど
複数以上の事項を並べて聞かされるのは
男の人は苦手らしい。
女医さんの方が気持ちはわかってくれるみたい。
何か処方か検査をするかどうかは別として。
だから、症状として訴える事が必要だと思う時は、
男の先生には、
「SLEと関係あるかわかりませんが」と前置きを入れて説明する。
こちらもメモして簡潔に話したつもりだったんだけど、
主治医、明らかにウンザリした顔をされた事あるよ…
男女の脳の違いの本読んで思い出したけど
複数以上の事項を並べて聞かされるのは
男の人は苦手らしい。
女医さんの方が気持ちはわかってくれるみたい。
何か処方か検査をするかどうかは別として。
だから、症状として訴える事が必要だと思う時は、
男の先生には、
「SLEと関係あるかわかりませんが」と前置きを入れて説明する。
448 ：病弱名無しさん：2012/06/08(金) 01:48:31.32 ID:Ygw+FM6xI
いのちの母を飲んである方はいらっしゃいますか？
プレドニンを飲んでいるから飲まない方が良いでしょうか？
生理のことなどは主治医に話しにくくて…
プレドニンを飲んでいるから飲まない方が良いでしょうか？
生理のことなどは主治医に話しにくくて…
>>448
命の母のピンクだったら飲んでいました。
一応、飲み始め前に医師の許可を頂きました（私はプレドニン５mg、降圧剤、高脂血症用剤を服用中）
ビタミン剤を処方されている場合はB群等が重なってしまうので、医師に尋ねてからのほうが良いと思います。
命の母のピンクだったら飲んでいました。
一応、飲み始め前に医師の許可を頂きました（私はプレドニン５mg、降圧剤、高脂血症用剤を服用中）
ビタミン剤を処方されている場合はB群等が重なってしまうので、医師に尋ねてからのほうが良いと思います。
>>440
ピク民、ここにいますよー
プレを10mg以上飲んでるときが酷かったです
私の場合は下肢に加えて腕や顔もなってましたorz
手足が攣ったりすることはなかったけど、手の細かい震えはありました
主治医に相談したところ、
「ピクッという筋肉の痙攣に関しては分かりかねますが、手の震えはプレの副作用として訴える方が多いですよ」
とのことでした
今現在の服用量は5mgで、ピクッという痙攣は無くなりましたが、調子が悪いときなどには手の震えが出てしまったりします
SLEが原因なのかプレが原因なのか、よく分からない症状が多くて困りますね
ピク民、ここにいますよー
プレを10mg以上飲んでるときが酷かったです
私の場合は下肢に加えて腕や顔もなってましたorz
手足が攣ったりすることはなかったけど、手の細かい震えはありました
主治医に相談したところ、
「ピクッという筋肉の痙攣に関しては分かりかねますが、手の震えはプレの副作用として訴える方が多いですよ」
とのことでした
今現在の服用量は5mgで、ピクッという痙攣は無くなりましたが、調子が悪いときなどには手の震えが出てしまったりします
SLEが原因なのかプレが原因なのか、よく分からない症状が多くて困りますね
カルシウムはどのようにして摂取してますか？
私は低脂肪牛乳のカルシウムと鉄分が入ってるものを飲んでいます。
主治医にはボナロンも飲んでいるから、
そんなに神経質にならなくてもいいよとは言われましたが・・・。
私は低脂肪牛乳のカルシウムと鉄分が入ってるものを飲んでいます。
主治医にはボナロンも飲んでいるから、
そんなに神経質にならなくてもいいよとは言われましたが・・・。
>>453
横からすみません。当方発症から三年目で、骨粗鬆症予防でアルファロールと皆さんと同じで低脂肪牛乳を飲んでいます。
骨密度を測った事がないのですが、医師から測りましょうと言ってくれるものなのでしょうか？
いつも聞きたい事を聞けずに診察が終わってしまうのですが、自分から測って下さいと言ったほうが良いのでしょうか。
横からすみません。当方発症から三年目で、骨粗鬆症予防でアルファロールと皆さんと同じで低脂肪牛乳を飲んでいます。
骨密度を測った事がないのですが、医師から測りましょうと言ってくれるものなのでしょうか？
いつも聞きたい事を聞けずに診察が終わってしまうのですが、自分から測って下さいと言ったほうが良いのでしょうか。
>>453
プレは今どれくらいですか？
私は去年から飲み始めて、今は12.5mgです。
飲むのやめたいです。
こんなことなら、親知らずを早く抜いておけばよかったなと。
>>454
私はプレ飲み始めて４ヶ月目くらいに検査しました。
その時は自分から「骨粗鬆症が心配」と話したら、
「一度、検査しましょう」と。その時は正常でした。
だから、ご自分から言ってみては？
あんまり検査ばかりやってると注意されるらしいから、（どこからかは失念）
先生たちも最低限に抑えたいんでしょうね。
ちなみに特定疾患が使えました。
プレは今どれくらいですか？
私は去年から飲み始めて、今は12.5mgです。
飲むのやめたいです。
こんなことなら、親知らずを早く抜いておけばよかったなと。
>>454
私はプレ飲み始めて４ヶ月目くらいに検査しました。
その時は自分から「骨粗鬆症が心配」と話したら、
「一度、検査しましょう」と。その時は正常でした。
だから、ご自分から言ってみては？
あんまり検査ばかりやってると注意されるらしいから、（どこからかは失念）
先生たちも最低限に抑えたいんでしょうね。
ちなみに特定疾患が使えました。
私の主治医は「ステロイドは骨を薄くするからね」の一言で全部
片付けますｗ
咳やくしゃみで何度も肋骨傷めてるけど、骨密度は測った事ありません。
つまりは「ステロイド飲んでれば骨薄くなって当たり前。それが原因では
死なないからいいだろう。薬（私の場合はフォサマック）だけは忘れずに。
肋骨傷めない為の予防策はない。とりあえず１度傷めると３週間かかるよ」
ってスタンスですｗ
測ってくれと言えば多分測ってはくれるでしょうが、対応策が何もなければ
意味ないと思ったら言う気がなくなりました。
片付けますｗ
咳やくしゃみで何度も肋骨傷めてるけど、骨密度は測った事ありません。
つまりは「ステロイド飲んでれば骨薄くなって当たり前。それが原因では
死なないからいいだろう。薬（私の場合はフォサマック）だけは忘れずに。
肋骨傷めない為の予防策はない。とりあえず１度傷めると３週間かかるよ」
ってスタンスですｗ
測ってくれと言えば多分測ってはくれるでしょうが、対応策が何もなければ
意味ないと思ったら言う気がなくなりました。
以前、風邪で咳が止まらない時期があった。
目の前に人が居たので、腹圧かけて咳を我慢したら、肋骨にヒビが入った事がある。
痛みはまるで狭心症のような症状で
胸が痛くて首の後ろが痺れて。
心配した家族に連れられて病院でレントゲン(細かくわかる画像)撮ってもらって判明。
当時の主治医に言ったら、「肋骨は自然のギブスですから～」
と言われ、その後の指示は何もなかった。
コルセットも湿布も貰って無い。
目の前に人が居たので、腹圧かけて咳を我慢したら、肋骨にヒビが入った事がある。
痛みはまるで狭心症のような症状で
胸が痛くて首の後ろが痺れて。
心配した家族に連れられて病院でレントゲン(細かくわかる画像)撮ってもらって判明。
当時の主治医に言ったら、「肋骨は自然のギブスですから～」
と言われ、その後の指示は何もなかった。
コルセットも湿布も貰って無い。
>>454
主治医に自分から伝えてみることは大事だと思います
私は発症から2年目で、骨密度検査は今まで2回行いました
1度目は検査入院時に、2度目は自分から主治医に「プレドニンを飲んでるので、骨密度とか心配なんですが…」と伝えて検査をしてもらいました
主治医に自分から伝えてみることは大事だと思います
私は発症から2年目で、骨密度検査は今まで2回行いました
1度目は検査入院時に、2度目は自分から主治医に「プレドニンを飲んでるので、骨密度とか心配なんですが…」と伝えて検査をしてもらいました
>>455
ちょうど2年前にプレ30mgからスタートして、今は5mgです(他に免疫抑制剤も飲んでますが)
ちなみに、8mgのときだったかな？親知らず、抜きましたよ
まず主治医に相談したらOKと言われ、念のために抗生物質とイソジンを処方してもらいました
でも、確かボナロンやアルファロールを飲んでると難しい場合があるんですよね
私は飲んでなかったから抜歯OKだったのかもしれないです
ちなみに、抜歯後の経過はとても良かったですよ
かなり痛かったけど、痛み止めに助けられました！
ちょうど2年前にプレ30mgからスタートして、今は5mgです(他に免疫抑制剤も飲んでますが)
ちなみに、8mgのときだったかな？親知らず、抜きましたよ
まず主治医に相談したらOKと言われ、念のために抗生物質とイソジンを処方してもらいました
でも、確かボナロンやアルファロールを飲んでると難しい場合があるんですよね
私は飲んでなかったから抜歯OKだったのかもしれないです
ちなみに、抜歯後の経過はとても良かったですよ
かなり痛かったけど、痛み止めに助けられました！
骨壊死も気になるけどMRIしたことない
CTは胸部だけだ
CTは胸部だけだ
妊娠希望だけど怖いな…
ループス腎炎やっぱり悪くなるのかな。
ループス腎炎やっぱり悪くなるのかな。
>>459
治療の3ヶ月前に服用を止めたら大丈夫なようですが、
歯の痛みが来てから3ヶ月も待てないですしね～。
これから先、虫歯になるかもしれないので、
主治医にも相談して抜歯を考えます。
>>460
胸部のＣＴは肺ですか？
骨密度の検査では骨壊死はわからないんですよね？
私も次はＭＲＩ検査かなと。
治療の3ヶ月前に服用を止めたら大丈夫なようですが、
歯の痛みが来てから3ヶ月も待てないですしね～。
これから先、虫歯になるかもしれないので、
主治医にも相談して抜歯を考えます。
>>460
胸部のＣＴは肺ですか？
骨密度の検査では骨壊死はわからないんですよね？
私も次はＭＲＩ検査かなと。
親知らず抜歯したほうがいいんだろうか？
抜歯後にSLE発症したんで抜歯がこわい。
虫歯もこわいから歯科は定期的に受診してるけど
親知らずに痛みはなく、歯医者も抜歯後にSLE発症したの知ってて
無理して抜かなくても良いってスタンスにつき放置プレー。
>>459
抜歯前に投与を中止したほうが良いのは
ボナロン、フォサマックなどのビス剤とかって言われる骨粗鬆症予防薬。
アルファロールはビタミンＤ3製剤。
>>462
骨密度の検査では骨壊死は発見できない。全く別の病気だもん。
自分は骨密度100％超えの骨太さんなのに骨壊死がМＲＩで見つかった。
プレ大量から５年経過したころからは
レントゲンでも壊死部位が判別できるようになったけど
早期発見したいなら骨壊死ってМＲＩじゃないとダメだよ。
抜歯後にSLE発症したんで抜歯がこわい。
虫歯もこわいから歯科は定期的に受診してるけど
親知らずに痛みはなく、歯医者も抜歯後にSLE発症したの知ってて
無理して抜かなくても良いってスタンスにつき放置プレー。
>>459
抜歯前に投与を中止したほうが良いのは
ボナロン、フォサマックなどのビス剤とかって言われる骨粗鬆症予防薬。
アルファロールはビタミンＤ3製剤。
>>462
骨密度の検査では骨壊死は発見できない。全く別の病気だもん。
自分は骨密度100％超えの骨太さんなのに骨壊死がМＲＩで見つかった。
プレ大量から５年経過したころからは
レントゲンでも壊死部位が判別できるようになったけど
早期発見したいなら骨壊死ってМＲＩじゃないとダメだよ。
>>454で骨密度の検査について質問したものです。ﾚｽありがとうございます。
現在ﾌﾟﾚは13㎎と免疫抑制剤を服用中です。
発症時の入院でﾊﾟﾙｽを1ｸｰﾙしたので、骨壊死の疑いでMRIは何度か撮ったのですが、
骨密度は全くふれてこなかったので、次の診察できちんと聞いてみようと思いました。
ありがとうございました!
現在ﾌﾟﾚは13㎎と免疫抑制剤を服用中です。
発症時の入院でﾊﾟﾙｽを1ｸｰﾙしたので、骨壊死の疑いでMRIは何度か撮ったのですが、
骨密度は全くふれてこなかったので、次の診察できちんと聞いてみようと思いました。
ありがとうございました!
割込みになりますが、
抜歯前に投与を中止したほうが良いのは 人によっては 抗リン脂質抗体
が陽性で治療を受けている方は、アスピリン類も含まれます。
多分、10日ぐらい前から服用中止だったような気がします。
(抜歯後に血が固まりにくくなるためです)
抜歯前に一度、主治医に相談してみる事をお勧めします。
抜歯前に投与を中止したほうが良いのは 人によっては 抗リン脂質抗体
が陽性で治療を受けている方は、アスピリン類も含まれます。
多分、10日ぐらい前から服用中止だったような気がします。
(抜歯後に血が固まりにくくなるためです)
抜歯前に一度、主治医に相談してみる事をお勧めします。
手がプルプルするって言ってた奴ですが、
昨日定期検査でそのこと言ったら、甲状腺に異常があるかもしれんから検査するよって血液検査の項目増えてました。
SLEの人には多いんだってね。
昨日定期検査でそのこと言ったら、甲状腺に異常があるかもしれんから検査するよって血液検査の項目増えてました。
SLEの人には多いんだってね。
そうなんだ！
主治医に細かい症状言っても聞き流されることがほとんどだからスルーしてた
手の震えはいつもってわけじゃないけど
今度の外来のとき言ってみる
主治医に細かい症状言っても聞き流されることがほとんどだからスルーしてた
手の震えはいつもってわけじゃないけど
今度の外来のとき言ってみる
甲状腺は前にならえをしてプルプルするか診たりするよね。
私は発病前から手が震えることが多くて、
発病してから、いろんな医者に震えの原因を聞いたけど、総スルー
最近になってから手の震えが激しくなってきて、
文字を書くのが困難な状態。
いままで甲状腺の検査を受けたことないけど、
たいしたことないとか言われて調べてくれなさそう。
これじゃあ特定疾患の申請書を書けないよ。
発病してから、いろんな医者に震えの原因を聞いたけど、総スルー
最近になってから手の震えが激しくなってきて、
文字を書くのが困難な状態。
いままで甲状腺の検査を受けたことないけど、
たいしたことないとか言われて調べてくれなさそう。
これじゃあ特定疾患の申請書を書けないよ。
カルシウムの採りすぎは結石注意
え、手の震えとかしびれってプレの副作用だと思ってた…
>>474
私は既に検査入院時に甲状腺異常なしと確認されてるからか、主治医に手の震えはプレの副作用って言われたわ
私は既に検査入院時に甲状腺異常なしと確認されてるからか、主治医に手の震えはプレの副作用って言われたわ
>>472
書痙は初めて知りました。
ありがとうございます。
字を書く時以外にも、コップを持った時も中身がこぼれるほど
手が震えるので、すこし違うかと思います。
私もプレドニンの副作用ですまされそうですね。
量が減ったのに、なんでこんなことになったのかわかりませんが。
書痙は初めて知りました。
ありがとうございます。
字を書く時以外にも、コップを持った時も中身がこぼれるほど
手が震えるので、すこし違うかと思います。
私もプレドニンの副作用ですまされそうですね。
量が減ったのに、なんでこんなことになったのかわかりませんが。
明後日、検査日。膠原病疑いが発覚して、小さな内科から大学病院へ紹介状。熱が下がらない＋身体がいように怠いだけで受診したら血液検査で陽性が出て、吃驚だった。
自分で調べた限りではSLEとシェーグレンだと思うんだけど…一体どんな検査されるのかな…
自分で調べた限りではSLEとシェーグレンだと思うんだけど…一体どんな検査されるのかな…
血液と尿検査でだいたいわかりますよ。
結果一週間くらいはかかるけど。
一般の医療機関で
もし抗核抗体？陽性と出て紹介されたのであれば
それだけでは膠原病の診断判定出来無いです。
結果一週間くらいはかかるけど。
一般の医療機関で
もし抗核抗体？陽性と出て紹介されたのであれば
それだけでは膠原病の診断判定出来無いです。
プレだけでなく、向精神薬や抗精神病薬の副作用として手の震えが出ることもあるみたいですね
やっぱり主治医に相談してみることが一番なのかな
やっぱり主治医に相談してみることが一番なのかな
失語症のような症状がある方はいますか？
最近人と話していて特定の名前が毎回出てこなかったり、関連はあるものの全く別の単語を言ってしまったり
人の話が外国語かのように意味のわからない音にしか聞こえず、話の流れと単語の音から推測して会話をせざるを得ないような場面が多々あります。
家族に最近おかしいよと指摘される程で不安に思っているのですが、SLEの診察で言っても関係ないと言われるのかな？
まだ20代なので、ボケとかではないと思うのですが…。
最近人と話していて特定の名前が毎回出てこなかったり、関連はあるものの全く別の単語を言ってしまったり
人の話が外国語かのように意味のわからない音にしか聞こえず、話の流れと単語の音から推測して会話をせざるを得ないような場面が多々あります。
家族に最近おかしいよと指摘される程で不安に思っているのですが、SLEの診察で言っても関係ないと言われるのかな？
まだ20代なので、ボケとかではないと思うのですが…。
>>480
プレ30～20mgのとき、まさにそんな感じだったよ！
音は聴こえてるのに内容が理解できなかったり、記憶力が極端に悪くなったり
プレが減っていくにつれて症状は消えていったけど、当時はすごく不安だった
とりあえず、主治医に相談されることをお勧めします
プレ30～20mgのとき、まさにそんな感じだったよ！
音は聴こえてるのに内容が理解できなかったり、記憶力が極端に悪くなったり
プレが減っていくにつれて症状は消えていったけど、当時はすごく不安だった
とりあえず、主治医に相談されることをお勧めします
>>481
早速のレスありがとうございます！
不安ですよね…このまま頭がおかしくなってしまうのかもと考えてしまい、怖いです(ノД｀)
ここ5年くらいプレ5mgで病状は安定しているんですが、いきなりこんな風になる事もあるのかな。
不安とはいえ、肉体的な苦しみや命に関わりそうな事でもないので受診日早めてもいいのかと迷ってしまいます(^^;;
なんで医者に気を遣ってるんだろうｗ
早速のレスありがとうございます！
不安ですよね…このまま頭がおかしくなってしまうのかもと考えてしまい、怖いです(ノД｀)
ここ5年くらいプレ5mgで病状は安定しているんですが、いきなりこんな風になる事もあるのかな。
不安とはいえ、肉体的な苦しみや命に関わりそうな事でもないので受診日早めてもいいのかと迷ってしまいます(^^;;
なんで医者に気を遣ってるんだろうｗ
>>482
受診日がまだ先なら、電話で相談してみるのもいいかもしれないですね
プレが5mgということはプレの副作用とは考えにくいのかな
「全身性」エリテマトーデスというくらいだから、どんな症状が起こっても不思議ではない病気ですもんね…不安なの、すごく分かります
お身体を大事になさってくださいね
受診日がまだ先なら、電話で相談してみるのもいいかもしれないですね
プレが5mgということはプレの副作用とは考えにくいのかな
「全身性」エリテマトーデスというくらいだから、どんな症状が起こっても不思議ではない病気ですもんね…不安なの、すごく分かります
お身体を大事になさってくださいね
私もあります。適切な言葉が出てこないのと、てにをはがおかしい。
間違ってる事は分かるけれど、正しい表現が出てこない。語録は確実に
減りました。ただ、いきなり出たんじゃなくて、段々と出てきてある日
おかしい！と気づいた感じで、医者に相談するタイミングを逸してしまい
ました。
ちなみにテレビもここ３年見てません。外国語に聞こえるという事では
ないのですが、言葉が素通りしてしまう感じで理解できない事があって、
音が苦痛になりました。浦島太郎更新中です。
私の様に言い出せなくなる前に主治医に相談してみて下さい。
間違ってる事は分かるけれど、正しい表現が出てこない。語録は確実に
減りました。ただ、いきなり出たんじゃなくて、段々と出てきてある日
おかしい！と気づいた感じで、医者に相談するタイミングを逸してしまい
ました。
ちなみにテレビもここ３年見てません。外国語に聞こえるという事では
ないのですが、言葉が素通りしてしまう感じで理解できない事があって、
音が苦痛になりました。浦島太郎更新中です。
私の様に言い出せなくなる前に主治医に相談してみて下さい。
485 ：病弱名無しさん：2012/06/12(火) 16:02:27.17 ID:g9eBsVLr0
俺も同じ症状があったわ。短期記憶が機能しなくなっていくって恐怖だよな。
結局、膠原病由来ではなかったようで、
上司が変わったら嘘の様に回復したが。
結局、膠原病由来ではなかったようで、
上司が変わったら嘘の様に回復したが。
軽いCNSの一種だろうと思ってるよ。
SLE memory lossでググると
割とある事みたい。
SLE memory lossでググると
割とある事みたい。
>>486
>>481ですが、私がそういった症状で受診した時には脳のMRI画像でCNSループスではないと診断されました
実際プレの副作用だったわけですが…
SLEでは軽い脳梗塞を起こす人もいるし、>>486さんの言うようにCNSループスでそういった症状が起こる人もいるんでしょうね
私は一番酷かった時にどもりもあって、話す事自体が恐怖でした
脳に症状が起こるのは本当に勘弁して欲しいですね
>>481ですが、私がそういった症状で受診した時には脳のMRI画像でCNSループスではないと診断されました
実際プレの副作用だったわけですが…
SLEでは軽い脳梗塞を起こす人もいるし、>>486さんの言うようにCNSループスでそういった症状が起こる人もいるんでしょうね
私は一番酷かった時にどもりもあって、話す事自体が恐怖でした
脳に症状が起こるのは本当に勘弁して欲しいですね
そういえば、あり得ないくらい物忘れが酷い時あったな。
プレ20ﾐﾘぐらいのとき。
あれから10年くらい経ってるけど、
今まで一度もCＮSの疑いを言われた事は無い。
その時はなんと言うのか頭に霞がかかってる感じ。
集中力が無くて本が読めない。
普通じゃないという感覚はあったよ。
今はなんとも無いけど。
海外サイトだと普通に記憶のトラブルが起きること書いてあるね。
プレ20ﾐﾘぐらいのとき。
あれから10年くらい経ってるけど、
今まで一度もCＮSの疑いを言われた事は無い。
その時はなんと言うのか頭に霞がかかってる感じ。
集中力が無くて本が読めない。
普通じゃないという感覚はあったよ。
今はなんとも無いけど。
海外サイトだと普通に記憶のトラブルが起きること書いてあるね。
プレ40～20mgいってた時がひどかったな。ソワソワして病室には一時間といなくて常にウロウロ、でもご飯時にはきっちり帰ってたw
ずーっとしゃべってたかと思ったら、突然号泣。
ゲームしても15分ぐらいしか続かない、借りた漫画も殆ど読まず。
退院してからは受診した帰り、何回か迷子になってた。あと夫婦喧嘩が多かったな～、子供にも当たったりしたorz
今は5mgで落ち着いてるけど、あの時はほんとキ○ガイになったんじゃないかと泣いてたよ。
5mgで症状でてるんじゃ副作用とは考えにくいね。
ずーっとしゃべってたかと思ったら、突然号泣。
ゲームしても15分ぐらいしか続かない、借りた漫画も殆ど読まず。
退院してからは受診した帰り、何回か迷子になってた。あと夫婦喧嘩が多かったな～、子供にも当たったりしたorz
今は5mgで落ち着いてるけど、あの時はほんとキ○ガイになったんじゃないかと泣いてたよ。
5mgで症状でてるんじゃ副作用とは考えにくいね。
あああ！同じ！身の置き所がなくて始終うろうろ。とにかく所在ない。
さっきまで上機嫌だと思うと、急に泣き出して止まらない。
泣きながら「気ィ狂ってる」ってぶつぶつ呟いてた。
60㎎の時はハイ時間が長く、35㎎位の時が一番鬱状態が酷かった
さっきまで上機嫌だと思うと、急に泣き出して止まらない。
泣きながら「気ィ狂ってる」ってぶつぶつ呟いてた。
60㎎の時はハイ時間が長く、35㎎位の時が一番鬱状態が酷かった
初めて更新の書類きました。
主治医に書いてもらう書類のことですが、
血液学的異常はいつも通院でデータをもらうので、
検査してるのは知ってますが、
免疫学的異常も毎回検査されてるものなのでしょうか？
ちなみに補体価は毎回教えてもらってます。
更新の書類は細かい数値は書かないんですね。
主治医に書いてもらう書類のことですが、
血液学的異常はいつも通院でデータをもらうので、
検査してるのは知ってますが、
免疫学的異常も毎回検査されてるものなのでしょうか？
ちなみに補体価は毎回教えてもらってます。
更新の書類は細かい数値は書かないんですね。
プレとか免疫抑制剤とか薬の量は書くでしょ。
特定疾患(難病)全てあの書式だからね。
特定疾患(難病)全てあの書式だからね。
血液検査のところが、
あり・なし・不明だけになってるんだな～と。
薬の量は書きますね。
あり・なし・不明だけになってるんだな～と。
薬の量は書きますね。
>>494
数値で表されるような検査項目の欄は
異常の有無が分かればいいんだと思うよ。
薬の量はプレ換算すると全国統一だけど
検査は検査方法によって基準値に多少の差がある場合もあるからさ。
不明の欄があるのは、たんに未検査や未確認があったりするから。
自分の数値が知りたいなら、もらった検査結果をみれはすむ。
>>免疫学的異常も毎回検査されてるものなのでしょうか？
もらってるデータには最低でも抗DNA抗体の項目があると思うよ。
数値で表されるような検査項目の欄は
異常の有無が分かればいいんだと思うよ。
薬の量はプレ換算すると全国統一だけど
検査は検査方法によって基準値に多少の差がある場合もあるからさ。
不明の欄があるのは、たんに未検査や未確認があったりするから。
自分の数値が知りたいなら、もらった検査結果をみれはすむ。
>>免疫学的異常も毎回検査されてるものなのでしょうか？
もらってるデータには最低でも抗DNA抗体の項目があると思うよ。
規制かかってて、超遅レスだけど、自分も攣りまくりで、足が攣っただけで肉離れしちゃったよorz
肉離れを診てもらった整形外科で、よく変な所が攣る(手の甲や指など)と話したら、攣りにくくなる漢方薬(芍薬甘草湯)を処方してもらえて、飲みだしたら攣りが激減した(自分比)。
あと、手も震えるけど、これはプレの副作用だと神経内科で言われた。
震え止めの薬を出してもらってるけど、これはあんまり効果を感じなくて、よく震えてる。
やっぱり症状に合わせた専門医に診てもらうと、原因解ったり症状にあった薬を出してもらいやすいように思う。
でも、ちょっとしたことだと違う科で診てもらいたいなんて、なかなか言えないんだよね…
肉離れを診てもらった整形外科で、よく変な所が攣る(手の甲や指など)と話したら、攣りにくくなる漢方薬(芍薬甘草湯)を処方してもらえて、飲みだしたら攣りが激減した(自分比)。
あと、手も震えるけど、これはプレの副作用だと神経内科で言われた。
震え止めの薬を出してもらってるけど、これはあんまり効果を感じなくて、よく震えてる。
やっぱり症状に合わせた専門医に診てもらうと、原因解ったり症状にあった薬を出してもらいやすいように思う。
でも、ちょっとしたことだと違う科で診てもらいたいなんて、なかなか言えないんだよね…
脚にいっぱい発疹した。
主治医は、典型的症状では無いね～治まりかけだから次でたら生検しようかって。
薬疹でもないみたい。
日が沈んだらハーフ～七分丈とか履きたかったんだけどな。
発疹だらけって膠原病科では大したことないかもしれないけど、一般的にはいかにも病気なわけで、なんか凹んでる。
発症から二回目の夏で、まだ慣れてないだけかな。
主治医は、典型的症状では無いね～治まりかけだから次でたら生検しようかって。
薬疹でもないみたい。
日が沈んだらハーフ～七分丈とか履きたかったんだけどな。
発疹だらけって膠原病科では大したことないかもしれないけど、一般的にはいかにも病気なわけで、なんか凹んでる。
発症から二回目の夏で、まだ慣れてないだけかな。
発疹てどんな感じのものですか？
夜中に痒くて目が覚めたら、
蚊にさされたようなプクッと膨らんだ感じのものが全身に広がっていて、
その３時間後には綺麗に消えてたことが３日くらい続いたことあります。
ちょうど精神的にまいってて、
食欲もなくて食べてなかったので、
それも関係あるのかな～。
夜中に痒くて目が覚めたら、
蚊にさされたようなプクッと膨らんだ感じのものが全身に広がっていて、
その３時間後には綺麗に消えてたことが３日くらい続いたことあります。
ちょうど精神的にまいってて、
食欲もなくて食べてなかったので、
それも関係あるのかな～。
前に、CNSループスになり｢杖｣について、書き込みさせて頂きました。
お礼が遅れて本当にすみませんでした。
どうもありがとうございました。
数値的には良くなっていると言われましたが、元々数値的に出にくいので、
それを十分話し合いしてわかって貰えていると思いましたが、結局数値でしか診てもらえていないと…
現在、プレ日４０、エンドキサン２５服用していますが、皆さんが書かれていたように、記憶障害や痛み、排尿障害など出てきました。
主治医は数値的には見ないで、トータルでと言っていましたが、元々数値的に出にくいし、また数値でしか診てもらえていないという感じです
泌尿器科とか行きましたがやっぱり数値…
副作用かもしれないけど
去年も同じような感じで
悪化しました。
色々な症状があり、SLEだけじゃなくて、いろんな病気だと言われました。わからないと…
今の症状も副作用だけじゃなくてみたいです。
あくまでも自分自身の気持ちですが、
実は、ここずっと希死観念が強くなっています。
眠剤では死なないけど
大量服用の衝動とか…
今日外来です。
精神科にもかかったけど
主治医に死にたいと言っていいのか迷っています。
もう、治療方法も無いみたいだし、これ以上こんな身体にお金かけたくない
暗いレスですみませんでした。
不愉快な言葉でごめんなさい
お礼が遅れて本当にすみませんでした。
どうもありがとうございました。
数値的には良くなっていると言われましたが、元々数値的に出にくいので、
それを十分話し合いしてわかって貰えていると思いましたが、結局数値でしか診てもらえていないと…
現在、プレ日４０、エンドキサン２５服用していますが、皆さんが書かれていたように、記憶障害や痛み、排尿障害など出てきました。
主治医は数値的には見ないで、トータルでと言っていましたが、元々数値的に出にくいし、また数値でしか診てもらえていないという感じです
泌尿器科とか行きましたがやっぱり数値…
副作用かもしれないけど
去年も同じような感じで
悪化しました。
色々な症状があり、SLEだけじゃなくて、いろんな病気だと言われました。わからないと…
今の症状も副作用だけじゃなくてみたいです。
あくまでも自分自身の気持ちですが、
実は、ここずっと希死観念が強くなっています。
眠剤では死なないけど
大量服用の衝動とか…
今日外来です。
精神科にもかかったけど
主治医に死にたいと言っていいのか迷っています。
もう、治療方法も無いみたいだし、これ以上こんな身体にお金かけたくない
暗いレスですみませんでした。
不愉快な言葉でごめんなさい
落ちる時は凄いよ。
そういう時はネットあんまり見ない方がいいかもしれないよ、
特に2chはw
ここでちょっと吐き出すのは構わないと思うけどね。
そういう時はネットあんまり見ない方がいいかもしれないよ、
特に2chはw
ここでちょっと吐き出すのは構わないと思うけどね。
>>499さん
同じく精神科にもかかっています。先生にお話されても大丈夫だと思いますよ。
私も死にたい、消えたいと思う時が多々あります。先生に話すとお薬を代えたり対処してもらえるので
お話されてみては、と思います。
同じく精神科にもかかっています。先生にお話されても大丈夫だと思いますよ。
私も死にたい、消えたいと思う時が多々あります。先生に話すとお薬を代えたり対処してもらえるので
お話されてみては、と思います。
>>499
自分も主治医には気持ちを素直に話したほうが良いと思う。
色々と気になる症状に加えて
患者を診て無いとか正確な診断できてないとか
辛いときは分かってもらえないと思い込みがちだけど
それでも話したほうが良い。
ちゃんと精神科の医師にも正直に話して診てもらってください。
我慢とあきらめに慣れて話せなくなってしまう前にね。
自分も主治医には気持ちを素直に話したほうが良いと思う。
色々と気になる症状に加えて
患者を診て無いとか正確な診断できてないとか
辛いときは分かってもらえないと思い込みがちだけど
それでも話したほうが良い。
ちゃんと精神科の医師にも正直に話して診てもらってください。
我慢とあきらめに慣れて話せなくなってしまう前にね。
>>499です。
皆さん、本当にありがとうございます。
暖かい言葉に泣いています。
外来に行きましたが、やっぱり数値的な話(当然ですが)で、でした。
希死観念の衝動とかは話せる状況ではなかったです。もう、無駄だと思いました。
実は、昨日発病してから保存していたデータを全て捨てました。
いつか何かしら判ると思っていましたが、
一番こだわっていたのは自分自身。
色々な事が蘇ってきました。
このところ、昔の色々な事が蘇ってきたり、同じようなことが起きていたのは、こんな日が来ると運命だったのかもしれません。
もっと大変な思いをしていらっしゃる方もいるかと思います。
特定疾患の書類も出してきました。
だけど、明らかに状態が悪くなっている中で、主治医のわかって貰えているかもわからない中で、生活が左右されてしまう(数値的に疾患から外されてしまう可能性が大きくなりました)状況に疲れました。
私自身が私にもう限界だと言っています。
鬱なんだと思います。
ごめんなさい。
この書き込みの先には、ちゃんと一人一人、存在する人がいると思い心から感謝しています。本当にありがとうございます。
皆さん、本当にありがとうございます。
暖かい言葉に泣いています。
外来に行きましたが、やっぱり数値的な話(当然ですが)で、でした。
希死観念の衝動とかは話せる状況ではなかったです。もう、無駄だと思いました。
実は、昨日発病してから保存していたデータを全て捨てました。
いつか何かしら判ると思っていましたが、
一番こだわっていたのは自分自身。
色々な事が蘇ってきました。
このところ、昔の色々な事が蘇ってきたり、同じようなことが起きていたのは、こんな日が来ると運命だったのかもしれません。
もっと大変な思いをしていらっしゃる方もいるかと思います。
特定疾患の書類も出してきました。
だけど、明らかに状態が悪くなっている中で、主治医のわかって貰えているかもわからない中で、生活が左右されてしまう(数値的に疾患から外されてしまう可能性が大きくなりました)状況に疲れました。
私自身が私にもう限界だと言っています。
鬱なんだと思います。
ごめんなさい。
この書き込みの先には、ちゃんと一人一人、存在する人がいると思い心から感謝しています。本当にありがとうございます。
通ってる病院以外の精神科又は心療内科へ行くといい。
飲んでる薬のデータを持って。
自分は抗鬱薬で一時的にでも楽になれたよ。
薬で楽になってる内に心を少しでも休めて。
飲んでる薬のデータを持って。
自分は抗鬱薬で一時的にでも楽になれたよ。
薬で楽になってる内に心を少しでも休めて。
私も鬱の薬もらって、
少しラクになりました。
飲んだらすぐには断薬出来ないので、
最初は嫌がってたんだけど、
ある薬をやめやすいように一日半錠ずつ処方してもらいました。
それでも効いたので、鬱の薬ってすごいなと思った。
少しラクになりました。
飲んだらすぐには断薬出来ないので、
最初は嫌がってたんだけど、
ある薬をやめやすいように一日半錠ずつ処方してもらいました。
それでも効いたので、鬱の薬ってすごいなと思った。
>>504
外にでる気力があるなら、予約外で精神科に行って欲しいなと思います。あと前の方が書かれている様に、他の病院でもいいから。
絶望する気持ち、数値しかみない主治医への憤り、よくわかります。私も膠原病内科は諦め半分の気持ちで通院しています。
自分よりしんどい病状の人がいるのになんて思わなくていいと思うんですよ。だってしんどさなんて本人にしかわからないんだから。
499さんの辛さは、499さんにしかわからない。
病気は比べるものなんかじゃない、とSLEになって思い知りました。
お薬の力を借りて、少しでも気持ちが楽になるよう祈っています。
長文ｽﾏｿorz
外にでる気力があるなら、予約外で精神科に行って欲しいなと思います。あと前の方が書かれている様に、他の病院でもいいから。
絶望する気持ち、数値しかみない主治医への憤り、よくわかります。私も膠原病内科は諦め半分の気持ちで通院しています。
自分よりしんどい病状の人がいるのになんて思わなくていいと思うんですよ。だってしんどさなんて本人にしかわからないんだから。
499さんの辛さは、499さんにしかわからない。
病気は比べるものなんかじゃない、とSLEになって思い知りました。
お薬の力を借りて、少しでも気持ちが楽になるよう祈っています。
長文ｽﾏｿorz
豚切りごめん
今、徹子の部屋に梨花が出てるんだけど、チークの入れ方が蝶形紅斑っぼいorz
チークって最近は頬骨ではなく、頬の中心に入れるのが流行ってるらしいけど、自分には無理だわ…
今、徹子の部屋に梨花が出てるんだけど、チークの入れ方が蝶形紅斑っぼいorz
チークって最近は頬骨ではなく、頬の中心に入れるのが流行ってるらしいけど、自分には無理だわ…
親友がハワイで結婚式をすることになり、招待を受けました。
現在プレ１５mgと免疫抑制剤を飲んでいます。昨年再燃し、まだ状態は落ち着いて居ないです。
旅費の工面や、体調など（疲れ過ぎると過呼吸になります）不安だらけで出席を迷っています。
共通の友人が居ないので何かあっても、頼れる人がいない状態です。
でも親友の花嫁姿を見たい、一緒にお祝いしたいという気持ちも大きくどうしたものかと・・・
親友にも「先生から許可でたらいいな・・・」と言われ、出席を楽しみにしてくれているんだと思うと
嬉しい気持ち半分、どうしようと不安な気持ち半分というところです。
主人には「海外、ましてやハワイなんて紫外線が多いのにとんでもない」と反対されました。
経済的に余裕もないので、旅費が自己負担だとも言いづらくなってしまいました。
とりとめのない文章ですみません。本当に大切な友人で、どうしていいかわからなくなってしまいました。
海外挙式に招待されたこと自体初めてなので、戸惑っています。
日本での披露宴の予定は今のところないそうなのでやはり出席するべきでしょうか。
現在プレ１５mgと免疫抑制剤を飲んでいます。昨年再燃し、まだ状態は落ち着いて居ないです。
旅費の工面や、体調など（疲れ過ぎると過呼吸になります）不安だらけで出席を迷っています。
共通の友人が居ないので何かあっても、頼れる人がいない状態です。
でも親友の花嫁姿を見たい、一緒にお祝いしたいという気持ちも大きくどうしたものかと・・・
親友にも「先生から許可でたらいいな・・・」と言われ、出席を楽しみにしてくれているんだと思うと
嬉しい気持ち半分、どうしようと不安な気持ち半分というところです。
主人には「海外、ましてやハワイなんて紫外線が多いのにとんでもない」と反対されました。
経済的に余裕もないので、旅費が自己負担だとも言いづらくなってしまいました。
とりとめのない文章ですみません。本当に大切な友人で、どうしていいかわからなくなってしまいました。
海外挙式に招待されたこと自体初めてなので、戸惑っています。
日本での披露宴の予定は今のところないそうなのでやはり出席するべきでしょうか。
>>509
自分も同じ状況を経験したことあります。
出席を決めてから徐々に体調悪化でキャンセルを伝えたら
新婦の弟に花嫁側に説明できないと怒鳴られ、親も渋い顔。
ひとまず数値に変化が無かったため医師に相談の上、出席しました。
結果、痛みや倦怠感だけではすまず関節浮腫＋数値悪化でプレ増量。
式と簡単な披露宴にでた以外は
母にホテルのコンビニおにぎり買ってもらって半寝たきり。
結婚する２人は楽しい新婚旅行＆身内も海外旅行でハイテンション。
心配して体調をたずねてくれたの空港の従業員さんだけ(笑)
心から祝えなかったし今でも弟夫婦には距離感があります。
維持量のときって急激に悪化するわけじゃないからわりと安心だけど
ご主人さんの心配はもっともな優しい意見だと思う。
自分も同じ状況を経験したことあります。
出席を決めてから徐々に体調悪化でキャンセルを伝えたら
新婦の弟に花嫁側に説明できないと怒鳴られ、親も渋い顔。
ひとまず数値に変化が無かったため医師に相談の上、出席しました。
結果、痛みや倦怠感だけではすまず関節浮腫＋数値悪化でプレ増量。
式と簡単な披露宴にでた以外は
母にホテルのコンビニおにぎり買ってもらって半寝たきり。
結婚する２人は楽しい新婚旅行＆身内も海外旅行でハイテンション。
心配して体調をたずねてくれたの空港の従業員さんだけ(笑)
心から祝えなかったし今でも弟夫婦には距離感があります。
維持量のときって急激に悪化するわけじゃないからわりと安心だけど
ご主人さんの心配はもっともな優しい意見だと思う。
>>509が全てを捨ててでも行きたいなら止めようがないけど
そこで何かが起きても最後に助けてくれるのは家族だしね
友人はあくまで友人
友人は楽しい話をして来てもらいたかったわとか言うかもしれないけど
実際に行ったところでどうなのかな
気持ちの問題といえばそうなんだけど問題が起きた時が怖いだろうし
それなら日本に帰ってから家なりどっかで会うだけでも十分いいと思うけどね
事情を知っている友人であれば理解してくれる
というか理解してくれないならちょっと・・・
そこで何かが起きても最後に助けてくれるのは家族だしね
友人はあくまで友人
友人は楽しい話をして来てもらいたかったわとか言うかもしれないけど
実際に行ったところでどうなのかな
気持ちの問題といえばそうなんだけど問題が起きた時が怖いだろうし
それなら日本に帰ってから家なりどっかで会うだけでも十分いいと思うけどね
事情を知っている友人であれば理解してくれる
というか理解してくれないならちょっと・・・
みなさん、再燃とはどんな感じなのですか？
再燃＝入院ではないのですか？
私は腸が炎症を起こして腸閉塞のようになると入院て感じでした。
そして、腸閉塞が治まるまで絶食。（５、６日くらい）
しばらくは倦怠感が続いて、少しずつ良くなっていきます。
再燃＝入院ではないのですか？
私は腸が炎症を起こして腸閉塞のようになると入院て感じでした。
そして、腸閉塞が治まるまで絶食。（５、６日くらい）
しばらくは倦怠感が続いて、少しずつ良くなっていきます。
>>509
弟さんの結婚式？
新夫の弟、でしょうか？
維持量で身内の慶事は欠席し難いですよね
大変でしたね。
>>508
主治医のOKは出ているという事でしょうか。
どちらにしても気持ちを後に引きずらないよう腹括る覚悟を。
[勇気を出して出席]
完全紫外線対策(周りから浮いてもしょうがない)、
現地医療機関も調べとく、
症状薬の英文の説明書き持参。
経済的な事も症状悪化の可能性も覚悟の上で。
[欠席なら]
「まだ療養中なので、出席する他の方やご家族に迷惑かかるかもしれないから」、とご本人だけで無く、そのご家族(親友の)にも言えば
わかって下さるのでは。
親友には、心からお祝いの気持ちと欠席謝罪を伝える。
でも、行けなかった事で自分自身を責めない。
結婚式前後って、本人達は忙しいし舞い上がってるから
気持ちの温度差のズレはかなり良く有る事と割り切る。
弟さんの結婚式？
新夫の弟、でしょうか？
維持量で身内の慶事は欠席し難いですよね
大変でしたね。
>>508
主治医のOKは出ているという事でしょうか。
どちらにしても気持ちを後に引きずらないよう腹括る覚悟を。
[勇気を出して出席]
完全紫外線対策(周りから浮いてもしょうがない)、
現地医療機関も調べとく、
症状薬の英文の説明書き持参。
経済的な事も症状悪化の可能性も覚悟の上で。
[欠席なら]
「まだ療養中なので、出席する他の方やご家族に迷惑かかるかもしれないから」、とご本人だけで無く、そのご家族(親友の)にも言えば
わかって下さるのでは。
親友には、心からお祝いの気持ちと欠席謝罪を伝える。
でも、行けなかった事で自分自身を責めない。
結婚式前後って、本人達は忙しいし舞い上がってるから
気持ちの温度差のズレはかなり良く有る事と割り切る。
>>509
親友は509さんが本当に具合が悪いときを見たことはありますか？
あまり病気を理解されてないのなら、
悪気なく「来て欲しい」と言ってると思うのですが、
無理をして行っても、親友との旅行ではないのだから、
一緒に居れる時間もそれほどないと思うのですが・・・。
他にも一緒に行く人がいらっしゃるのでしょうか？
そのちょっとの時間のために、
無理して行って体調を崩すくらいなら、
親友が日本に帰ってきてから、
（結婚式のビデオでも見ながら）個人的にお祝いしたほうがいいような気もします。
でも、親友だから行きたい気持ちもよくわかります。
親友は509さんが本当に具合が悪いときを見たことはありますか？
あまり病気を理解されてないのなら、
悪気なく「来て欲しい」と言ってると思うのですが、
無理をして行っても、親友との旅行ではないのだから、
一緒に居れる時間もそれほどないと思うのですが・・・。
他にも一緒に行く人がいらっしゃるのでしょうか？
そのちょっとの時間のために、
無理して行って体調を崩すくらいなら、
親友が日本に帰ってきてから、
（結婚式のビデオでも見ながら）個人的にお祝いしたほうがいいような気もします。
でも、親友だから行きたい気持ちもよくわかります。
レスありがとうございます。頂いたレスを読んで、自分に中で不安の方が大きいんだと気づきました。
でも行かない事で、友人との関係が悪くなったり、後悔してしまうのではないか、
それが怖いんだと思います。
書き込み慣れしておりませんので、個別にレス出来ず申し訳ありません。
主治医にはまだ話していません。今かなり慎重に経過を見ているので主治医に話し辛いのが正直なところです。
出席となると、全て1人での行動になります。
発症前に１度しか海外に行った事がないので、これも不安の材料になっています。
親友はいつも体調を気遣ってくれます。でも過呼吸など、ぐったりした姿は見た事がないので、
もし現地でそうなってしまったら周りの方にもとんでもない迷惑をかけてしまうと思います。
私自身の結婚式で泣いて喜んでくれた親友の結婚式なのに、台無しにしたくないです。
＞どちらにしても気持ちを後に引きずらないよう腹括る覚悟を。
そうですよね。どうなるにしても、親友に気持ちが伝わるように努力したいと思います。
皆さんにご意見いただいて、少し冷静になれました。ありがとうございます。
でも行かない事で、友人との関係が悪くなったり、後悔してしまうのではないか、
それが怖いんだと思います。
書き込み慣れしておりませんので、個別にレス出来ず申し訳ありません。
主治医にはまだ話していません。今かなり慎重に経過を見ているので主治医に話し辛いのが正直なところです。
出席となると、全て1人での行動になります。
発症前に１度しか海外に行った事がないので、これも不安の材料になっています。
親友はいつも体調を気遣ってくれます。でも過呼吸など、ぐったりした姿は見た事がないので、
もし現地でそうなってしまったら周りの方にもとんでもない迷惑をかけてしまうと思います。
私自身の結婚式で泣いて喜んでくれた親友の結婚式なのに、台無しにしたくないです。
＞どちらにしても気持ちを後に引きずらないよう腹括る覚悟を。
そうですよね。どうなるにしても、親友に気持ちが伝わるように努力したいと思います。
皆さんにご意見いただいて、少し冷静になれました。ありがとうございます。
家族と一緒ならまだいいけど、海外で再燃とかシャレにならないね
昔、旦那と友人とニューヨーク行ってきたけど、英語の病気を説明する紙とか用意もしてなかった
主治医にもちょっと旅行行ってきます、とか適当だった
あの頃はいい加減だったなあ
昔、旦那と友人とニューヨーク行ってきたけど、英語の病気を説明する紙とか用意もしてなかった
主治医にもちょっと旅行行ってきます、とか適当だった
あの頃はいい加減だったなあ
よくわからないけど、
海外で病院に行ったら、
けっこうな医療費かかかるんじゃ？
そのあたりもお調べになったほうがいいですよ。
海外で病院に行ったら、
けっこうな医療費かかかるんじゃ？
そのあたりもお調べになったほうがいいですよ。
多めの祝い金を渡して土産話を楽しく聞くに一票
スレが伸びてて何かと思った
昨日から胃が痛すぎて
夜あまり眠れなかった
牛乳飲んでも吐くし
まだ今日のプレドニン飲んでないんだけど
空腹のまま飲むとまた痛くなって吐きそうだ
でも何食べていいかわからないよ･･･
夜あまり眠れなかった
牛乳飲んでも吐くし
まだ今日のプレドニン飲んでないんだけど
空腹のまま飲むとまた痛くなって吐きそうだ
でも何食べていいかわからないよ･･･
サラサラに近いおかゆが一番やさしいよ。
ぬるめで食べてね。
ぬるめで食べてね。
牛乳飲んでも吐くのなら、
絶食がいいのかもしれないけど・・・。
プレ飲めないですね。
私は512なんですが、
何度か入院を繰り返して、
最後の入院からプレが始まったので、
次に腸閉塞のようになって飲んでも吐く場合、
プレをどうするのかまだ考えてなかった・・・。
私もどうしたら良いのか知りたいです。
絶食がいいのかもしれないけど・・・。
プレ飲めないですね。
私は512なんですが、
何度か入院を繰り返して、
最後の入院からプレが始まったので、
次に腸閉塞のようになって飲んでも吐く場合、
プレをどうするのかまだ考えてなかった・・・。
私もどうしたら良いのか知りたいです。
>>521
どうしようって思ってるうちにいつの間にか眠ってたよ
とりあえずおかゆ作って食べてみる！
>>522
まさか薬が飲めなくなるなんて･･･だよね
おかゆで大丈夫だといいな･･･
かかりつけの医院が日曜休みだからこんな時相談できなくて本当に困る
他の救急病院に行こうかとも思うけど
もし入院とかになったらやっぱり主治医に見て欲しいし
何がSLEに関係してるのかわかんないもん
どうしようって思ってるうちにいつの間にか眠ってたよ
とりあえずおかゆ作って食べてみる！
>>522
まさか薬が飲めなくなるなんて･･･だよね
おかゆで大丈夫だといいな･･･
かかりつけの医院が日曜休みだからこんな時相談できなくて本当に困る
他の救急病院に行こうかとも思うけど
もし入院とかになったらやっぱり主治医に見て欲しいし
何がSLEに関係してるのかわかんないもん
私はたまに何も食べないでプレを飲むことあるけど、胃薬と一緒に飲んでるからか胃が荒れたりする事は無いな
プレを飲まないほうが胃の炎症が悪化する気がするけど…
プレを飲まないほうが胃の炎症が悪化する気がするけど…
おかゆ食べたら薬飲めたよ！2時間ぐらい経ったけど今のところ吐き気なし
でも昨日は牛乳飲んで3時間後ぐらいに吐いたんだよね･･･
胃痛は相変わらず･･･orz
>>524
私もいつも胃薬（ガスポート）と一緒に飲んでるよ
でも昨日は牛乳飲んで3時間後ぐらいに吐いたんだよね･･･
胃痛は相変わらず･･･orz
>>524
私もいつも胃薬（ガスポート）と一緒に飲んでるよ
薬は飲んでから30分以内に消化されて吸収されるから、
吐くのは30分我慢するといいよ。
吐くのは30分我慢するといいよ。
>>525
なんとか薬は飲めて良かったですね。
蚊が出てき始めた・・・。
数年前から白血球が少ないせいか、
蚊に刺されたら、１週間～２週間くらい残るんだけど、(ずっと痒い)
プレ飲んでてもかわらない。
ヒムとかステロイド入ってるのあるから、
プレ飲んでたら痒くならないのかと思ってた。
なんとか薬は飲めて良かったですね。
蚊が出てき始めた・・・。
数年前から白血球が少ないせいか、
蚊に刺されたら、１週間～２週間くらい残るんだけど、(ずっと痒い)
プレ飲んでてもかわらない。
ヒムとかステロイド入ってるのあるから、
プレ飲んでたら痒くならないのかと思ってた。
>>528
自分も蚊に刺されたら長引いてました。
痒み止めも効果なしで、掻かなくても腫れあがります。
知り合いに教えてもらって効果があったのがサージカルテープ。
刺されたら速攻でペタッと貼っおくと
痒みや腫れ、赤味もほぼでてきません！
空気を遮断できればセロテープなどでも良いらしいですが
自分はセロテープでなぜかカブレました。
１度ためしてみてはどうでしょう？
あと皮膚科できいたんですが蚊のアレルギーあるそうです。
プレ内服量<アレルギー症状だと症状でますので～。
自分も蚊に刺されたら長引いてました。
痒み止めも効果なしで、掻かなくても腫れあがります。
知り合いに教えてもらって効果があったのがサージカルテープ。
刺されたら速攻でペタッと貼っおくと
痒みや腫れ、赤味もほぼでてきません！
空気を遮断できればセロテープなどでも良いらしいですが
自分はセロテープでなぜかカブレました。
１度ためしてみてはどうでしょう？
あと皮膚科できいたんですが蚊のアレルギーあるそうです。
プレ内服量<アレルギー症状だと症状でますので～。
>>529
今日は通院日でした。
けっこう赤く腫れてて、
蚊に刺された話をしたら、
アレルギーでしょうと言われました。
サージカルテープもやってみたいと思います。
それと、前に塩をすぐにすり込むとかゆくならないと、
TVでやってたこと思い出しました。
今日は通院日でした。
けっこう赤く腫れてて、
蚊に刺された話をしたら、
アレルギーでしょうと言われました。
サージカルテープもやってみたいと思います。
それと、前に塩をすぐにすり込むとかゆくならないと、
TVでやってたこと思い出しました。
そういえばSLEで初めて入院したとき(夏だった)、准教授回診のとき「蚊に刺されていつも以上に膨れ上がったりしませんでしたか？」と何回か聞かれたなぁ
実は入院する一ヶ月前に蚊に刺されて、膨れ上がる範囲が尋常じゃないくらい広い範囲にわたったことが1回だけあった
そんなことは生まれて初めての体験だったんで、一応伝えたけど
入院時にはEBウイルスに感染してることが確認された(SLEの人には多いらしい)ので聞かれたのかもしれない
詳しくは「慢性活動性EBウイルス感染症」や「蚊アレルギー」で調べてみるといいかも
分かりづらい文章でゴメンね
実は入院する一ヶ月前に蚊に刺されて、膨れ上がる範囲が尋常じゃないくらい広い範囲にわたったことが1回だけあった
そんなことは生まれて初めての体験だったんで、一応伝えたけど
入院時にはEBウイルスに感染してることが確認された(SLEの人には多いらしい)ので聞かれたのかもしれない
詳しくは「慢性活動性EBウイルス感染症」や「蚊アレルギー」で調べてみるといいかも
分かりづらい文章でゴメンね
ブヨにさされて広範囲に腫れあがった
当たり前といっちゃ当たり前だが
当たり前といっちゃ当たり前だが
>>512
私は腎炎があるので、はっきりと自覚症状が出る前に、尿タンバクで見つけられます。
私は腎炎があるので、はっきりと自覚症状が出る前に、尿タンバクで見つけられます。
日曜に胃痛でお騒がせした>>520です
昨日病院行ったら胃腸炎ということで点滴してお薬もらってきた
何かに当たったみたいorz
医者に心当たりは？って聞かれて、
「賞味期限切れでも結構なんでも食べるのでわかりません」って言ったら
「健康な普通の人ならただの食あたりですむかもしれないけど、あなただと重症になるんだから気をつけなさい」
と叱られたよ･･･
これから夏だし、食べ物も傷みやすいんでみなさんも気をつけてください。
昨日病院行ったら胃腸炎ということで点滴してお薬もらってきた
何かに当たったみたいorz
医者に心当たりは？って聞かれて、
「賞味期限切れでも結構なんでも食べるのでわかりません」って言ったら
「健康な普通の人ならただの食あたりですむかもしれないけど、あなただと重症になるんだから気をつけなさい」
と叱られたよ･･･
これから夏だし、食べ物も傷みやすいんでみなさんも気をつけてください。
日差しの強い日に外出すると夜～翌朝にかけてひどい頭痛と全身の関節痛が辛い…orz
雨が降ると全身がだるく重くなってしまう私は、曇りで湿度が低い日が一番いいよ
徒歩とバス通勤だから、これから先の通勤が恐ろしい・・・
アスファルトの熱反射が辛い。
アスファルトの熱反射が辛い。
書き忘れ。
バス乗車時間は5分です。
ほとんど歩きなので、座れれば少しでも体を休めることができます。
日射病が、熱射病が怖いよー
バス乗車時間は5分です。
ほとんど歩きなので、座れれば少しでも体を休めることができます。
日射病が、熱射病が怖いよー
>>540
乗車時間５分ってバス待ってるうちに到着のバス停に着くんじゃないの？
乗車時間５分ってバス待ってるうちに到着のバス停に着くんじゃないの？
>>536
>>537
目から紫外線が入ってくるだけでも反応が起こってしまう場合もあるそうですから、サングラスかUVカットのメガネがお勧めですよ
あと、私の場合は顔にも身体にもSPF50 PA+++の日焼け止め、日傘は紫外線100%カット＆完全遮光のものを使い、なるべく日陰を選んで歩いています
でも、やっぱりSLEの人間にとっては日差しの強い日にはなるべく外出したくないですよね
>>537
目から紫外線が入ってくるだけでも反応が起こってしまう場合もあるそうですから、サングラスかUVカットのメガネがお勧めですよ
あと、私の場合は顔にも身体にもSPF50 PA+++の日焼け止め、日傘は紫外線100%カット＆完全遮光のものを使い、なるべく日陰を選んで歩いています
でも、やっぱりSLEの人間にとっては日差しの強い日にはなるべく外出したくないですよね
紫外線って2種類あって、どちらかは100%近く遮断できるけど、もう片方は無理なんじゃなかったっけ？ウロ覚えでごめん。
日傘とサングラスに黒のストールぐるぐる巻いて出たけど具合悪い…
日傘とサングラスに黒のストールぐるぐる巻いて出たけど具合悪い…
512の私は日差しの強い日に外出して腸閉塞になります。
紫外線が悪いと知って、
出来る限り日差しを避けてるけど、
片道、電車で45分、バス10分、歩き7分の通勤。
そこそこ曇りの日に日傘をさす日がくるとは思わなかった。
UVセンサー片手に通勤してるよw
気に入ってるけど、時計と万歩計が付いてるから、
３ヶ月しか電池が持たないのが難点。
紫外線が悪いと知って、
出来る限り日差しを避けてるけど、
片道、電車で45分、バス10分、歩き7分の通勤。
そこそこ曇りの日に日傘をさす日がくるとは思わなかった。
UVセンサー片手に通勤してるよw
気に入ってるけど、時計と万歩計が付いてるから、
３ヶ月しか電池が持たないのが難点。
>>543
UVAのことかな？
UVAをブロックする目安はPAで表すらしいですが、同じPA+++と言ってもブロック率はピンからキリまであるようです
何故かというと、ブロック率を表す最大値がPA+++までしか無いからなんだとか
しかしそこまで紫外線に対する反応が激しいと外に出るのが恐怖になってしまいますね
私も退院直後は紫外線恐怖症になってしまい、夜にしか出歩けない状態になってしまったことがありましたよ
UVAのことかな？
UVAをブロックする目安はPAで表すらしいですが、同じPA+++と言ってもブロック率はピンからキリまであるようです
何故かというと、ブロック率を表す最大値がPA+++までしか無いからなんだとか
しかしそこまで紫外線に対する反応が激しいと外に出るのが恐怖になってしまいますね
私も退院直後は紫外線恐怖症になってしまい、夜にしか出歩けない状態になってしまったことがありましたよ
日焼け止め普通に使えます？塗ると皮膚がバリバリになって
「腕からフケかよ？」状態。元々肌の質が悪いから肌荒れは
しやすかったんですが、発病してからは余計に悪くなったようで
色々なメーカー試したんですけど未だに荒れない商品見つからず。
「腕からフケかよ？」状態。元々肌の質が悪いから肌荒れは
しやすかったんですが、発病してからは余計に悪くなったようで
色々なメーカー試したんですけど未だに荒れない商品見つからず。
なんか体の節々が痛いなぁと思ったら微熱出てた。
昼間に日差し浴びすぎたかな～。
昼間に日差し浴びすぎたかな～。
雨(関節痛い、ダルイ)も
晴れ(紫外線、疲れる)の天気も苦手って
もうどうしたら…
晴れ(紫外線、疲れる)の天気も苦手って
もうどうしたら…
わたしも日常生活ではジェルタイプを使ってます(ロート製薬のスキンアクア)
低SPFでも肌や財布に優しそうなものをこまめに塗り直すのが良いかなという結論に至ったので
荒れないものが見つかったらいいですね
低SPFでも肌や財布に優しそうなものをこまめに塗り直すのが良いかなという結論に至ったので
荒れないものが見つかったらいいですね
>>549
>>550
>>551
ありがとうございます！商品直接見ないと試したかどうかはっきりしないんで
（商品名覚えてなくって…パッケージ見れば分かるんですがｗ）チェックして
まだだったら試してみます。
乳液混ぜるという発想は今までなかったです。そういう方法もあるんですね。
こちらも早速試してみます！
>>550
>>551
ありがとうございます！商品直接見ないと試したかどうかはっきりしないんで
（商品名覚えてなくって…パッケージ見れば分かるんですがｗ）チェックして
まだだったら試してみます。
乳液混ぜるという発想は今までなかったです。そういう方法もあるんですね。
こちらも早速試してみます！
紫外線カット率の高いものは専用のクレンジングじゃないと
綺麗に落ちないものだけど、落ちても落ちなくても肌はガビガビだった。
自分は検査したら紫外線過敏なかったから
幼児用の低刺激で石けんで落とせるもの使ってたけど
去年？一昨年だったかな、普通の洗顔料で落とせる
ニベアやロートの商品が発売になったとき飛びついた。愛用中。
日焼け止めに直接マゼモノすると効果が落ちるそうですよ。
紫外線注意勧告くらいならともかく
過敏症ならマゼモノはやめたほうが良いと思う。
綺麗に落ちないものだけど、落ちても落ちなくても肌はガビガビだった。
自分は検査したら紫外線過敏なかったから
幼児用の低刺激で石けんで落とせるもの使ってたけど
去年？一昨年だったかな、普通の洗顔料で落とせる
ニベアやロートの商品が発売になったとき飛びついた。愛用中。
日焼け止めに直接マゼモノすると効果が落ちるそうですよ。
紫外線注意勧告くらいならともかく
過敏症ならマゼモノはやめたほうが良いと思う。
普段使いならUVカット数値はそんなに高くなくていいと思うよ。
肌への負担大きいから。
高い数値が必要になるほど陽に当たる生活の方がマズイ。
仕事や一時的に必要な人もいらっしゃるのだろうけど。
去年使ったのは子供用日焼け止めのウサギのマーク(ミッフィーじゃ無い)のでとても気にいってたのだけど
今年はまだ買えてない…
肌への負担大きいから。
高い数値が必要になるほど陽に当たる生活の方がマズイ。
仕事や一時的に必要な人もいらっしゃるのだろうけど。
去年使ったのは子供用日焼け止めのウサギのマーク(ミッフィーじゃ無い)のでとても気にいってたのだけど
今年はまだ買えてない…
ウサギのモフィーのだった。
SLEになって良かったことは、紫外線対策をきっちりするようになったので色白になれたこと
悪かったことはいっぱいあるけど、顔にかなり目立つ蝶形紅斑が出来てしまったこと…
だけど紅斑の濃さで体調や疲労度が分かるので便利、と無理矢理ポジティブに考えてみている
悪かったことはいっぱいあるけど、顔にかなり目立つ蝶形紅斑が出来てしまったこと…
だけど紅斑の濃さで体調や疲労度が分かるので便利、と無理矢理ポジティブに考えてみている
すごく基本的な事を理解できていないと我ながら思うんですが、
紫外線過敏ってのは皮膚症状だけを指して言うのでしょうか？
例えば、日光に当たると熱発したり、だるくなったりするのは
紫外線過敏の検査で分かるモノ？
皮膚症状ではなく体調不良で現れる場合でも日焼け止めって有効？
…こればかりじゃなくて、ＳＬＥ関係って調べても具体的な事が
良く分からない情報ばっかりって感じで「だからどーなの？」
が多すぎて。
ちなみに主治医は「ＳＬＥによる腎臓疾患及びリウマチ」がメイン
らしく、その他の症状については結構スルーな人ですｗ
紫外線過敏ってのは皮膚症状だけを指して言うのでしょうか？
例えば、日光に当たると熱発したり、だるくなったりするのは
紫外線過敏の検査で分かるモノ？
皮膚症状ではなく体調不良で現れる場合でも日焼け止めって有効？
…こればかりじゃなくて、ＳＬＥ関係って調べても具体的な事が
良く分からない情報ばっかりって感じで「だからどーなの？」
が多すぎて。
ちなみに主治医は「ＳＬＥによる腎臓疾患及びリウマチ」がメイン
らしく、その他の症状については結構スルーな人ですｗ
自分は日にあたるとかぶれる とかは無いんですが、やっぱり日差しの強い人かはだるくなりやすいです。
でも健康な人でもそれは同じだとおもうんですよね。
どっちみち（増悪のリスクがあるからという意味で）紫外線は避けなければいけないけど、
どこからがSLEのせいでどこまでが正常な反応なのかは疑問です。
>>468なんですけど昨日結果がでて甲状腺異常ありませんでした。
補体下がってたしDNA抗体上がってたし最近夕方になると目が見えにくいしであんまりよくなかったけど、
新しく病名が増えなかったのはよかったかなー…
まぁプルプルは相変わらずするんですけどｗｗｗ
でも健康な人でもそれは同じだとおもうんですよね。
どっちみち（増悪のリスクがあるからという意味で）紫外線は避けなければいけないけど、
どこからがSLEのせいでどこまでが正常な反応なのかは疑問です。
>>468なんですけど昨日結果がでて甲状腺異常ありませんでした。
補体下がってたしDNA抗体上がってたし最近夕方になると目が見えにくいしであんまりよくなかったけど、
新しく病名が増えなかったのはよかったかなー…
まぁプルプルは相変わらずするんですけどｗｗｗ
私も今のところ、皮膚症状はまったくない。
皮膚より、内臓が炎症を起こしている。
たまたま、同じような症状の人を見たことがある先生がいて、
SLEだとすぐに診断されたんだけど、
その先生がいなかったら、もう少し診断が遅れてただろうな。
皮膚より、内臓が炎症を起こしている。
たまたま、同じような症状の人を見たことがある先生がいて、
SLEだとすぐに診断されたんだけど、
その先生がいなかったら、もう少し診断が遅れてただろうな。
>>557
日光過敏のある人は(SLEでなくても)日光に当たったところに
数時間で皮疹や赤味がでる。暴露した量によっても症状に強弱があるらしい。
自分は皮膚科で検査症例を見せてもらったけど
紫外線を照射した部位だけ!?って感じだったから驚いた。
膠原病内科は専門医だから膠原病の皮膚にも詳しいとか思っちゃダメ。
自分は皮膚症状の強いタイプなんだけど
主治医は日光過敏だから紫外線注意しろと言うばかり。
日に当たって皮膚症状は悪化しないし、倦怠感がでたりもしないけど
言われるまま神経質なほど紫外線カットして引きこもっても治らない。
治らないからプレ増量の繰り返し。
セカオピ３ヶ所(膠原病内科と膠原病皮膚)受けて思ったのは
内科は日光過敏とステレオタイプに言うだけで皮膚なんて診て無い。
自分は検査したら日光過敏なし、難治性の皮膚症状が強いタイプ(蝶とＤＬＥ)で
プレ増量より、根気良く軟膏塗布で経過を診てよい症例だった。
６年皮膚症状と向き合って気が付いたのは
自分の場合、悪化の引き金は歯とストレスみたいです。
困る症状が繰り返し続くのなら、何をしたら症状が出るのか
少し長い目で見たら気が付くものかもしれません。
個人差もあるし、経過で変化することもありますからね。
まぁ再燃リスクを考えると日光過敏の無い自分でも
普通に紫外線には注意した生活しています。
日光過敏のある人は(SLEでなくても)日光に当たったところに
数時間で皮疹や赤味がでる。暴露した量によっても症状に強弱があるらしい。
自分は皮膚科で検査症例を見せてもらったけど
紫外線を照射した部位だけ!?って感じだったから驚いた。
膠原病内科は専門医だから膠原病の皮膚にも詳しいとか思っちゃダメ。
自分は皮膚症状の強いタイプなんだけど
主治医は日光過敏だから紫外線注意しろと言うばかり。
日に当たって皮膚症状は悪化しないし、倦怠感がでたりもしないけど
言われるまま神経質なほど紫外線カットして引きこもっても治らない。
治らないからプレ増量の繰り返し。
セカオピ３ヶ所(膠原病内科と膠原病皮膚)受けて思ったのは
内科は日光過敏とステレオタイプに言うだけで皮膚なんて診て無い。
自分は検査したら日光過敏なし、難治性の皮膚症状が強いタイプ(蝶とＤＬＥ)で
プレ増量より、根気良く軟膏塗布で経過を診てよい症例だった。
６年皮膚症状と向き合って気が付いたのは
自分の場合、悪化の引き金は歯とストレスみたいです。
困る症状が繰り返し続くのなら、何をしたら症状が出るのか
少し長い目で見たら気が付くものかもしれません。
個人差もあるし、経過で変化することもありますからね。
まぁ再燃リスクを考えると日光過敏の無い自分でも
普通に紫外線には注意した生活しています。
今、TBSで東京医科歯科大学の膠原病リウマチ内科非常勤講師(女)が背任の疑いで逮捕ってニュースやってたよ
テロップには「こうげん病リウマチ内科」って書かれていた…読みにくいもんね
常用漢字ではないから仕方がないのかな
テロップには「こうげん病リウマチ内科」って書かれていた…読みにくいもんね
常用漢字ではないから仕方がないのかな
皮膚症状と言うのか分からないけど、見た目に出た症状は脱毛くらいだった
ヅラやバーコードでカバーしようとするおっちゃん達の気持ちがよーく分かった
ヅラやバーコードでカバーしようとするおっちゃん達の気持ちがよーく分かった
無汗症という病気があるらしい…自己免疫が原因だって！最近続く微熱や発熱はこのせいかも…汗かかないし
今回からプログラフが追加されたんだけど支払いのときびっくり！
こんな高い薬があるのね。。
特定疾患認定されなかったらとてもじゃないけど治療続けられないわ…
こんな高い薬があるのね。。
特定疾患認定されなかったらとてもじゃないけど治療続けられないわ…
>>564
プログラフ高いですよね。私もお薬の説明書の紙に載ってた薬価みてびっくりしました。
プログラフ高いですよね。私もお薬の説明書の紙に載ってた薬価みてびっくりしました。
>>562
皮膚にはＤＬＥもあめとげ脱毛もひどい。
３年に１度くらいのペースで大量脱毛する。
医者にはプレ増量したら脱毛止まるョと
自分が拒否するの前提で話されムカツクけど
そんな主治医は隠そうともしないハゲ。
せめて隠す努力をしてくれたら…愚痴も言いやすいのに。
今は仕事があるから次に大量脱毛したらヅラ購入するかもだ。
皮膚にはＤＬＥもあめとげ脱毛もひどい。
３年に１度くらいのペースで大量脱毛する。
医者にはプレ増量したら脱毛止まるョと
自分が拒否するの前提で話されムカツクけど
そんな主治医は隠そうともしないハゲ。
せめて隠す努力をしてくれたら…愚痴も言いやすいのに。
今は仕事があるから次に大量脱毛したらヅラ購入するかもだ。
すみません、北海道は受給者証の更新手続きの封筒って毎年着てましたっけ？来てたとしたらうちにはまだ届いていないんですが、皆さんはどうですか？
北海道も広いからもっと地域狭くした方が
>>568
今は免疫抑制剤併用でプレ10mgが維持量。
増量を言われるときは、その時飲んでるプレ量の倍を言われる。
免疫抑制剤を併用するようになってから再燃もなく
プレ増量による入院が無くなったのが救い。
ただ皮膚症状や脱毛には免疫抑制剤の効果は感じない。
プレ20mg以上なら脱毛には確実に効くんだけど
体調にかかわらない限りプレ増量は…やっぱり嫌だ。
今は免疫抑制剤併用でプレ10mgが維持量。
増量を言われるときは、その時飲んでるプレ量の倍を言われる。
免疫抑制剤を併用するようになってから再燃もなく
プレ増量による入院が無くなったのが救い。
ただ皮膚症状や脱毛には免疫抑制剤の効果は感じない。
プレ20mg以上なら脱毛には確実に効くんだけど
体調にかかわらない限りプレ増量は…やっぱり嫌だ。
20～30mg/dlの尿蛋白が続いてもう一年。
なのに腎機能は正常と言われる不思議。
なのに腎機能は正常と言われる不思議。
声優の後藤邑子さんてSLE だったんだね。
>>573
その話し出すと何故か荒れるので一応ソースね
http://ameblo.jp/goto-yuko/entry-11298337942.html
で、ブログが完全にメンヘラ化してる
経験上そうなってしまうのは致し方ない事だと分かっているけど
読んでて「何だかなー・・・」という気持ちになってしまう
早いとこプレドニン減薬して正常化して頂きたい
その話し出すと何故か荒れるので一応ソースね
http://ameblo.jp/goto-yuko/entry-11298337942.html
で、ブログが完全にメンヘラ化してる
経験上そうなってしまうのは致し方ない事だと分かっているけど
読んでて「何だかなー・・・」という気持ちになってしまう
早いとこプレドニン減薬して正常化して頂きたい
何で病名隠してたんだか意味不明
自己免疫疾患って濁すほうがよっぽど周りの不安を煽るのにね
自己免疫疾患って濁すほうがよっぽど周りの不安を煽るのにね
こいつ今いくつなん
なんだかバカだね
最初に2次検査受けてたら、今も元気に声優やってたかもしれないのに……
早く回復しますように
最初に2次検査受けてたら、今も元気に声優やってたかもしれないのに……
早く回復しますように
悲劇のヒロインちゃんになってるね
まあ入院すると時間だけは恐ろしいほどあるしな
というか生花飾っていいのかって思ったらダメって言われてるな
まあ入院すると時間だけは恐ろしいほどあるしな
というか生花飾っていいのかって思ったらダメって言われてるな
20年以上前だって、SLE、プレによる治療は確立されたと思うんだけどな…
581 ：病弱名無しさん：2012/07/17(火) 19:36:35.54 ID:hjg5t25v0
中学の頃に紫斑病ってマジかよ。俺も同じなんだが。
やっぱ、紫斑病とSLEって相関関係があるんだろうか。
やっぱ、紫斑病とSLEって相関関係があるんだろうか。
「全身性」ってのが何とも漠然としてるよね
結局「なんでもあり」とどう違うの？ってｗ
結局「なんでもあり」とどう違うの？ってｗ
全身血管がある所
全部炎症が有り得るって事でしょ。
細胞の中の免疫反応なんだから
全部炎症が有り得るって事でしょ。
細胞の中の免疫反応なんだから
なぜ免疫が狂ってしまうのか
生きてるうちに解明されるといいな
生きてるうちに解明されるといいな
あくまでも参考までに紹介
「免疫の反逆：なぜ自己免疫疾患が急増しているのか」
http://www.amazon.co.jp/dp/4478013381
http://d.hatena.ne.jp/leeswijzer/20120330/1333194341
「免疫の反逆：なぜ自己免疫疾患が急増しているのか」
http://www.amazon.co.jp/dp/4478013381
http://d.hatena.ne.jp/leeswijzer/20120330/1333194341
>>586
ちょっとこれは…
ちょっとこれは…
今年頭ぐらいに手のこわばりが出て最近膠原病系の検査受けたら異常なし
ところがこの間の猛暑の時に１～２時間くらいドアに肘かけて運転してたら腕があり得ないほど真っ赤になってしまった
これって光線過敏症？いつからなんだろう。普段あんまり出歩かないから気がつかなかった
でもっていろいろ調べてたら肘関節の赤紫の皮疹も円板状皮疹ってやつみたいだった。これは高校ぐらいからあるんだよな。痕は残ってるけど最近できてるかは不明
でも検査は異常なし。詳しく聞いてないけど一通り検査はしてたと思うんだが
新たな情報を元にまた診察受けるつもりだけど光線過敏の皮疹ってどの位まで残るもんなの？
診察は赤くなってから一週間後になるがそれまで残ってるもんだろうか？
ところがこの間の猛暑の時に１～２時間くらいドアに肘かけて運転してたら腕があり得ないほど真っ赤になってしまった
これって光線過敏症？いつからなんだろう。普段あんまり出歩かないから気がつかなかった
でもっていろいろ調べてたら肘関節の赤紫の皮疹も円板状皮疹ってやつみたいだった。これは高校ぐらいからあるんだよな。痕は残ってるけど最近できてるかは不明
でも検査は異常なし。詳しく聞いてないけど一通り検査はしてたと思うんだが
新たな情報を元にまた診察受けるつもりだけど光線過敏の皮疹ってどの位まで残るもんなの？
診察は赤くなってから一週間後になるがそれまで残ってるもんだろうか？
>>588
それは流石にスレチでは？
こちらで聞いてみてはいかがでしょうか
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療4【補完医療】
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1300678592/
膠原病 その１６
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1265537802/
それは流石にスレチでは？
こちらで聞いてみてはいかがでしょうか
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療4【補完医療】
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1300678592/
膠原病 その１６
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1265537802/
ここは確定した人用でしたか。失礼しました
ここ１ヶ月で蚊に２５箇所刺された
家だけでなく職場やほんの少しの外出でも刺される
虫除けスプレーなどで対策していても刺される
痒いし腫れは引かないし肌がボロボロ
主治医に相談したらアレロック処方された
家だけでなく職場やほんの少しの外出でも刺される
虫除けスプレーなどで対策していても刺される
痒いし腫れは引かないし肌がボロボロ
主治医に相談したらアレロック処方された
594 ：病弱名無しさん：2012/07/27(金) 00:21:25.72 ID:8RfAbBSi0
受給者証の交付を受けたのですが、限度額を超える見込みがありません。
その場合でも病院では毎回提出するものなんでしょうか？
出すとしたら最初？会計のとき？
その場合でも病院では毎回提出するものなんでしょうか？
出すとしたら最初？会計のとき？
>>594
毎月一度は受診時(受付で)見せなければいけません。
向こうから言って来ます。
特定疾患の医療証があれば、
院外処方は全額公費(自己負担無し)です。
長期的には入院の可能性もあるわけですから
持っておいた方が心強いのでは？
毎月一度は受診時(受付で)見せなければいけません。
向こうから言って来ます。
特定疾患の医療証があれば、
院外処方は全額公費(自己負担無し)です。
長期的には入院の可能性もあるわけですから
持っておいた方が心強いのでは？
SoftBankのハートフレンド割引とか
パルシステムって生協のお届け手数料無料とかにも使えるよ
自治体によっては手当があったりね
パルシステムって生協のお届け手数料無料とかにも使えるよ
自治体によっては手当があったりね
なるほど。ありがとうございました。
>>599
ソフバン以外は障害者手帳ないと無理
ソフバン以外は障害者手帳ないと無理
>>600
あら問い合わせる前にありがとう
あら問い合わせる前にありがとう
カビ発生…。首から頭に発生増殖中…。レイノー終わるとお約束の様に
やってくる。塗布剤もステロイド。ステロイド飲んでカビ出して、
ステロイド塗るって何か腑に落ちないｗ
やってくる。塗布剤もステロイド。ステロイド飲んでカビ出して、
ステロイド塗るって何か腑に落ちないｗ
抗生物質じゃなくてステロイドなんだ
>>604
抗生剤効かないんですよ。去年ステロイド塗布剤で、皮膚が薄くなって
後で酷い事になったんで、今年は暫く抗生剤で様子見てたんですが、
どんどん広がって「こりゃダメだ」って事でステロイド剤ですわ
抗生剤効かないんですよ。去年ステロイド塗布剤で、皮膚が薄くなって
後で酷い事になったんで、今年は暫く抗生剤で様子見てたんですが、
どんどん広がって「こりゃダメだ」って事でステロイド剤ですわ
自己免疫疾患は厄介な症状ほど抗生物質が効かない
毎日しっかりシャンプーしてるのに
いつも頭痒くて、
病院の売店で見かけたコラージュフルフルのにしたら
嘘のように収まった。
真菌に効くと書いてあったので、
>>603さんじゃないけど、やはり抵抗力無くなってるのかな…
いつも頭痒くて、
病院の売店で見かけたコラージュフルフルのにしたら
嘘のように収まった。
真菌に効くと書いてあったので、
>>603さんじゃないけど、やはり抵抗力無くなってるのかな…
定期的にかゆいのはくるね
鼻＞頭＞腕＆足って感じだった
鼻がかゆいのは結構キツイｗ
鼻＞頭＞腕＆足って感じだった
鼻がかゆいのは結構キツイｗ
WikipediaのSLE「関連する有名人」に誰か後藤ナントカって声優を書き込んだ人間がいるな
有名人じゃないだろ
そもそもあの項目いるか？偏ってるし知らない人ばかりだ
ちょっとあの項目ごと削除したほうがいいと思う
有名人じゃないだろ
そもそもあの項目いるか？偏ってるし知らない人ばかりだ
ちょっとあの項目ごと削除したほうがいいと思う
Wikipediaの他の膠原病疾患においても「関連する有名人」などの項目は見当たらず、「関連する有名人」の内容も偏っている
またその項目を追加しだせばキリが無く、有名人・無名人の線引きも難しい
よって「関連する有名人」の項目は削除させていただきました
そもそも純粋にSLEの事を調べに来た人間にとってこの項目は必要だったのでしょうか？
他の膠原病疾患のWikipediaにその項目が無い点からしても疑問に思います
またその項目を追加しだせばキリが無く、有名人・無名人の線引きも難しい
よって「関連する有名人」の項目は削除させていただきました
そもそも純粋にSLEの事を調べに来た人間にとってこの項目は必要だったのでしょうか？
他の膠原病疾患のWikipediaにその項目が無い点からしても疑問に思います
書き込んだ人間の編集履歴を見ると後藤という人のファンらしいが、こういう公私混同みたいな真似はやめていただきたい
名前はIPアドレスですか？
名前はIPアドレスですか？
614 ：病弱名無しさん：2012/08/03(金) 20:15:38.57 ID:Hlz+sH+A0
wikipedhiaで、
Marbee321なんて単発IDとって消した上に、わざわざこのスレで報告か。
よほどその声優にご執心らしいな。
Marbee321なんて単発IDとって消した上に、わざわざこのスレで報告か。
よほどその声優にご執心らしいな。
あなたが「221.121.198.92」さんですか
http://beebee2see.appspot.com/i/azuYrtTyBgw.jpg
これを見る限りかなり重度なオタクかつ声優後藤さんのファンのようですね
「後藤」さんのWikipediaに1000文字以上の書き込み、あとは「シェローティアの空砦」？とかいうマニアックな項目に書き込み
オタクは結構ですが「全身性エリテマトーデス」というオタク以外の人間がたくさん見るページにいたずらはやめて下さいね
これだからオタクは嫌われるんですよ
分かってますか？
http://beebee2see.appspot.com/i/azuYrtTyBgw.jpg
これを見る限りかなり重度なオタクかつ声優後藤さんのファンのようですね
「後藤」さんのWikipediaに1000文字以上の書き込み、あとは「シェローティアの空砦」？とかいうマニアックな項目に書き込み
オタクは結構ですが「全身性エリテマトーデス」というオタク以外の人間がたくさん見るページにいたずらはやめて下さいね
これだからオタクは嫌われるんですよ
分かってますか？
>>614
「関係ある有名人」の他にも「ステロイドの副作用」の項目に不自然に挟まれていた「安奈淳」も消してますのでよく見て下さいね
「関係ある有名人」の他にも「ステロイドの副作用」の項目に不自然に挟まれていた「安奈淳」も消してますのでよく見て下さいね
妄想乙
それ、わざわざスクリーンショットしてアップしたの？単にリンク貼れば良いだけじゃね？
wikipedhiaでその為だけに単発ID作るわ、声優とは何の関係もないこのスレで長文連投
医者にエチゾラムでも処方してもらって少し落ち着けよ。
それ、わざわざスクリーンショットしてアップしたの？単にリンク貼れば良いだけじゃね？
wikipedhiaでその為だけに単発ID作るわ、声優とは何の関係もないこのスレで長文連投
医者にエチゾラムでも処方してもらって少し落ち着けよ。
>>617
ワザワザも何も、スクショあげるほうが楽なんですよw
でもリクエストにお答えして記念にリンクも貼っておきますね
［ http://ja.wikipedia.org/wiki/特別:投稿記録/221.121.198.92 ]
ワザワザも何も、スクショあげるほうが楽なんですよw
でもリクエストにお答えして記念にリンクも貼っておきますね
［ http://ja.wikipedia.org/wiki/特別:投稿記録/221.121.198.92 ]
>>619
じゃあこの単発君も晒さないとな。
http://ja.wikipedia.org/w/index.php?title=%E7%89%B9%E5%88%A5%3A%E6%8A%95%E7%A8%BF%E8%A8%98%E9%8C%B2&tagfilter=&contribs=user&target=Marbee321&namespace=&tagfilter=&year=&month=-1
じゃあこの単発君も晒さないとな。
http://ja.wikipedia.org/w/index.php?title=%E7%89%B9%E5%88%A5%3A%E6%8A%95%E7%A8%BF%E8%A8%98%E9%8C%B2&tagfilter=&contribs=user&target=Marbee321&namespace=&tagfilter=&year=&month=-1
>>620
この場合膠原病のカテゴリーが重要です
主要な膠原病のページはチェックしましたが「関係ある有名人」なんていうおめでたい項目を設けてるページはありませんでした
あなたこそ本当にSLEですか？
現在のステロイドと免疫抑制剤の種類と服用量を教えてください
いわゆる人に聞く前に自分から言えってやつですよ
この場合膠原病のカテゴリーが重要です
主要な膠原病のページはチェックしましたが「関係ある有名人」なんていうおめでたい項目を設けてるページはありませんでした
あなたこそ本当にSLEですか？
現在のステロイドと免疫抑制剤の種類と服用量を教えてください
いわゆる人に聞く前に自分から言えってやつですよ
>>623
何年前に発症ですか？
何年前に発症ですか？
>>625
10年以上前だよ。
10年以上前だよ。
つかさ、wikipedhiaの話なんだから、ノートでやろうとか思わないの？
なんで声優と関係のないこのスレで、突然そんな話を始めるの？
なんで薬の量とかすぐに答えられないの？
真っ先にその後藤って人のページ荒らしてますからwって、
完全にただのスレ荒らしじゃねえか。
なんで声優と関係のないこのスレで、突然そんな話を始めるの？
なんで薬の量とかすぐに答えられないの？
真っ先にその後藤って人のページ荒らしてますからwって、
完全にただのスレ荒らしじゃねえか。
>>626
さっきから気になっているんですが、デパスの事をエチゾラムと呼び、ネオーラルorサンディミュンの事をシクロスポリンと呼んだりする割に、プレドニゾロンの事をプレドニンと呼んだり、なんだか一貫性に欠けていますね？
さっきから気になっているんですが、デパスの事をエチゾラムと呼び、ネオーラルorサンディミュンの事をシクロスポリンと呼んだりする割に、プレドニゾロンの事をプレドニンと呼んだり、なんだか一貫性に欠けていますね？
＞プレドニンは昔から処方されているからね。
＞一方で最近は成分名で処方されることが多い。
無い無い、そんなの聞いたことない
苦し過ぎる言い訳
このスレを荒らしてるのはあなただし、あなたこそ何が目的で書き込んでるんですか？
＞一方で最近は成分名で処方されることが多い。
無い無い、そんなの聞いたことない
苦し過ぎる言い訳
このスレを荒らしてるのはあなただし、あなたこそ何が目的で書き込んでるんですか？
で、貴方は結局SLEなの？
SLEじゃないなら、他所でやってくれないかなー
SLEじゃないなら、他所でやってくれないかなー
>>630
さっきからずっと「Wikipedia」の事を「wikipedhia」とか書き込んでますけど、ちょっとエチゾラム( )でも飲んで落ち着いて下さい
それから「明らかな男口調は多分俺だけ」って事は、「声優オタクはやっぱりおかしい」ってレスに対してキレてたのもあなたですね
さっきからずっと「Wikipedia」の事を「wikipedhia」とか書き込んでますけど、ちょっとエチゾラム( )でも飲んで落ち着いて下さい
それから「明らかな男口調は多分俺だけ」って事は、「声優オタクはやっぱりおかしい」ってレスに対してキレてたのもあなたですね
スレチ
>>632
SLEでないのならこのスレも見てないし、
わざわざWikipediaのSLEのページも読みません
声優オタクのニートになると、そんな事すら分からなくなってしまうのか
まあ人生終了フラグが立ってるのは伝わってきますよ
SLEでないのならこのスレも見てないし、
わざわざWikipediaのSLEのページも読みません
声優オタクのニートになると、そんな事すら分からなくなってしまうのか
まあ人生終了フラグが立ってるのは伝わってきますよ
>>635
はっきり言って存在自体が迷惑
はっきり言って存在自体が迷惑
スレチ
オタクならオタクで結構だけど、やっていい範囲を弁えて下さい
前にも感じましたが常識が無さ過ぎる
前にも感じましたが常識が無さ過ぎる
これからこのスレに現れる男口調の人間は徹底的に差別しますね
>>639
はいわかりました。ではスレチという事で貴方も糸冬りにしてくだい。
はいわかりました。ではスレチという事で貴方も糸冬りにしてくだい。
声優オタクは池沼もしくは基地外でFAってことで終了
>>639の方がオタクっぽくてきもい
ため口→敬語→暴言ってところとか
ため口→敬語→暴言ってところとか
>>643
スレチ
スレチ
どっちもどっちになっちゃってるからもちつけ
数少ない男性患者の皆さんは、オネェ言葉で書きこみましょう！
男同士でしかわからない話題でも、これでカバーできます！
男同士でしかわからない話題でも、これでカバーできます！
できねえだろｗ
ある程度の割合の女が男のような言葉遣いしてると思うけどね
伸びてると思ったらｗ
しかし暑いですね。体温調節が出来ず、微熱続きで体力をうばわれていく･･･。
しかし暑いですね。体温調節が出来ず、微熱続きで体力をうばわれていく･･･。
今年は何故か微熱は少ない。
それなのに、今からレイノーが発生
思えば大学の時、原付にのって手が紫になったのが、
異変の始まりだったなー
それなのに、今からレイノーが発生
思えば大学の時、原付にのって手が紫になったのが、
異変の始まりだったなー
オイラは膝下に現れた紫斑でごんす
>>648
言葉遣いがどうこうではなく一人称が「俺」なので、判別可能です
言葉遣いがどうこうではなく一人称が「俺」なので、判別可能です
俺と書く女性も
わたしと書く男性も
両方いると思いますです
わたしと書く男性も
両方いると思いますです
>>653
後藤ファンの方の一人称は「俺」ですよね？
後藤ファンの方の一人称は「俺」ですよね？
この時期からレイノーか…大変ですね。
声優叩きの方はこちらへどうぞ。
http://ikura.2ch.net/test/read.cgi/voiceactor/1342482932/l50
http://ikura.2ch.net/test/read.cgi/voiceactor/1342482932/l50
12年前に母親がSLEで亡くなってたことを今になってわかった高校3年生女です。3年間屋外の運動部で活動していたので多く日光を当たっていると思うんですが、長年日光を浴びることが多い人でも遅く発症する人とかいるのでしょうか？
たとえ将来あなたがSLEになったとしても、それが母親からの遺伝のせいだとか、運動部だったせいだとか思う必要はない。それは確か。
今後もSLEになるかもしれないからという理由で過度に日光を避けるのは違うと個人的には思う。
女の子なら普通に紫外線予防する年頃だろうし、SLE関係なく避けたほうがいいのは確かだけど、
たとえばダイビングやりたいけど病気になるかもしれないからやめようとかは、違うと思う。
早めに叩くと予後が良くなる傾向にある病気だから、
症状だけは色々調べて頭に入れといて、
もしそういうのがでてきたらそこからは意識してやっていけば良いと思うよ。
今後もSLEになるかもしれないからという理由で過度に日光を避けるのは違うと個人的には思う。
女の子なら普通に紫外線予防する年頃だろうし、SLE関係なく避けたほうがいいのは確かだけど、
たとえばダイビングやりたいけど病気になるかもしれないからやめようとかは、違うと思う。
早めに叩くと予後が良くなる傾向にある病気だから、
症状だけは色々調べて頭に入れといて、
もしそういうのがでてきたらそこからは意識してやっていけば良いと思うよ。
そういやこないだハロワ行って>>7-8の内容期待したけど普通の人と一緒だって言われたよ
閲覧は障害者枠閲覧できるけど
受付た職員が確認しに行ったオッサンが「特定疾患って言っても何百（「百何種類」だったかな）とあるから～」と言ってるのが聞こえた
>>7の例のこと話したらその対応が間違ってるって言われたわ…
閲覧は障害者枠閲覧できるけど
受付た職員が確認しに行ったオッサンが「特定疾患って言っても何百（「百何種類」だったかな）とあるから～」と言ってるのが聞こえた
>>7の例のこと話したらその対応が間違ってるって言われたわ…
それは間違えてるよ、
特疾、何百も無いもんw
特疾、何百も無いもんw
>>660
特定疾患は130
特定疾患は130
>>664
特定疾患（とくていしっかん）とは、日本において厚生労働省が実施する難治性疾患克服研究事業の臨床調査研究分野の対象に指定された疾患をさす。2009年現在、対象は130疾患。
このうち、特に治療が極めて困難であり、かつ、医療費も高額である疾患について、医療の確立、普及を図るとともに、患者の医療費負担軽減を図る目的で、都道府県を実施主体として特定疾患治療研究事業が行われている。対象は2009年10月1日現在、56疾患。
特定疾患（とくていしっかん）とは、日本において厚生労働省が実施する難治性疾患克服研究事業の臨床調査研究分野の対象に指定された疾患をさす。2009年現在、対象は130疾患。
このうち、特に治療が極めて困難であり、かつ、医療費も高額である疾患について、医療の確立、普及を図るとともに、患者の医療費負担軽減を図る目的で、都道府県を実施主体として特定疾患治療研究事業が行われている。対象は2009年10月1日現在、56疾患。
>>665
まあ、大筋同じではあるんだけど、
一行目の
特定疾患とは～という定義はちょっと違うよ
よくあることだけど、wikiの定義が違うんだよ
厚生省の難治性疾患130の中で特に限られた研究助成対象の疾患が
文字通り「特定(の)疾患」なんだから
難病情報センター行ってみ
まあ、大筋同じではあるんだけど、
一行目の
特定疾患とは～という定義はちょっと違うよ
よくあることだけど、wikiの定義が違うんだよ
厚生省の難治性疾患130の中で特に限られた研究助成対象の疾患が
文字通り「特定(の)疾患」なんだから
難病情報センター行ってみ
月曜日に厚生労働省に特定疾患の定義について問い合わせてみるわ
>>666
あなたにぴったりの質疑応答がされているスレ発見
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1279668519/
あなたにぴったりの質疑応答がされているスレ発見
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1279668519/
夜になると発熱するようになってきた、朝には一応下がるけど。
これって再燃なんかな？
思い当たるのは特疾の更新にいった時、税関係で書類を取りに市役所と保健所二往復したこと。日傘はさしてたけど、かなり暑かった。
明日病院に行く予定だけど、担当Dr.じゃないから見てもらえるか明日にならないと分からない。
プレドニン5mgまで何事もなく減薬できたのにうまくいかないもんだね～。
これって再燃なんかな？
思い当たるのは特疾の更新にいった時、税関係で書類を取りに市役所と保健所二往復したこと。日傘はさしてたけど、かなり暑かった。
明日病院に行く予定だけど、担当Dr.じゃないから見てもらえるか明日にならないと分からない。
プレドニン5mgまで何事もなく減薬できたのにうまくいかないもんだね～。
37.6℃以上ある感じ？
>>674
自分も二ヶ月前から微熱(37.0～37.4℃くらい)が毎日続いてたんだけど、主治医にそれ言ったら37.6℃超えてなければ再燃とは言えない、再燃した時はもっと高熱が出るとか言われたんだ
それで今は様子見状態
もしプレ増やすとしたら今の2倍の量にするとか言われてgkbr状態だよ
>>674さんは関節痛があるから再燃してるかもと怖くなるよね
お大事にして下さい
自分も二ヶ月前から微熱(37.0～37.4℃くらい)が毎日続いてたんだけど、主治医にそれ言ったら37.6℃超えてなければ再燃とは言えない、再燃した時はもっと高熱が出るとか言われたんだ
それで今は様子見状態
もしプレ増やすとしたら今の2倍の量にするとか言われてgkbr状態だよ
>>674さんは関節痛があるから再燃してるかもと怖くなるよね
お大事にして下さい
６７２なんだけど、肝機能上がってるからまず消化器内科受診になってしまった。
うぅ怖い
全身性だからどこ悪くなってもおかしくないんだけど肝臓はまったく指摘されたことないからな～ なんとか治まってくれますように。
うぅ怖い
全身性だからどこ悪くなってもおかしくないんだけど肝臓はまったく指摘されたことないからな～ なんとか治まってくれますように。
>>672
脂肪肝ちゃう？
脂肪肝ちゃう？
肝臓エコーで、おじいちゃん教授先生に｢これは良い脂肪肝やね～フォアグラやね～。はっは～｣とほがらかに言われたのを思い出したorz
>>677
薬の影響で肝機能障害になる事はある
自分も肝機能の数値が上昇してプレ以外の薬を変更しましょうってことで
ガスターをパリエットに変更したら正常値になったからこれで行きましょう
って形になった
どうしてもコレステロール値が下がらないのは問題ではあるが微妙に超えてる
感じなので１年半くらい薬は使いたくないがなかなか下がらないねぇって主治医と話してる
薬の影響で肝機能障害になる事はある
自分も肝機能の数値が上昇してプレ以外の薬を変更しましょうってことで
ガスターをパリエットに変更したら正常値になったからこれで行きましょう
って形になった
どうしてもコレステロール値が下がらないのは問題ではあるが微妙に超えてる
感じなので１年半くらい薬は使いたくないがなかなか下がらないねぇって主治医と話してる
俺も中性脂肪295なんだけど、
やっぱみんなコントロール大変そうだね。
やっぱみんなコントロール大変そうだね。
あの後脱水がひどくて二日ほど入院してました。
発熱も落ち着いて、やっとご飯もたべれるようになりました。
結局発熱の原因はわからず、肝臓の方は数値的には問題なし、血管腫ぽいのがあるみたいという事でした。詳しく調べるなら造影剤使った検査するが腎臓に負担かかるから、膠原病Dr.と相談してからという事でした。
発熱してた時は怖かったな～、仕事始めたばかりだったのでやめなきゃ、旦那に怒られる～、無理しちゃったんかなとかグルグル考えてたら泣けてきて。
まぁひとまず安心かな。
発熱も落ち着いて、やっとご飯もたべれるようになりました。
結局発熱の原因はわからず、肝臓の方は数値的には問題なし、血管腫ぽいのがあるみたいという事でした。詳しく調べるなら造影剤使った検査するが腎臓に負担かかるから、膠原病Dr.と相談してからという事でした。
発熱してた時は怖かったな～、仕事始めたばかりだったのでやめなきゃ、旦那に怒られる～、無理しちゃったんかなとかグルグル考えてたら泣けてきて。
まぁひとまず安心かな。
アメリカ版？wikipediaをGoogle翻訳で読んでるけどSLEに関してはこちらのほうが充実しているような気がする
ここの著名な例に載っている人の殆どがSLEの合併症で亡くなっているみたいなんですが、やっぱり感染症とかそこらへんなんでしょうかね…
ここの著名な例に載っている人の殆どがSLEの合併症で亡くなっているみたいなんですが、やっぱり感染症とかそこらへんなんでしょうかね…
しかし2ヶ月前から体温が37度以下に下がらずキツい
これはもはや微熱なのではなく平熱が上がったのだと考えるべきなのだろうか
なんか早く老けそうで嫌なんですが
これはもはや微熱なのではなく平熱が上がったのだと考えるべきなのだろうか
なんか早く老けそうで嫌なんですが
>>685
同じく37度前半が1年以上続いてます。数値は安定しているので原因が全くわからずで、主治医もたいへんそう。
病院などで日中外出した日だけ37度後半まで上がります。
私も平熱が上がったのかと思ったけど、体はしんどいのできついです。段々体力がなくなってきた気がします。
同じく37度前半が1年以上続いてます。数値は安定しているので原因が全くわからずで、主治医もたいへんそう。
病院などで日中外出した日だけ37度後半まで上がります。
私も平熱が上がったのかと思ったけど、体はしんどいのできついです。段々体力がなくなってきた気がします。
>>686
初めて知りました
私も参考にさせていただきます
>>687
同じく私も数値は安定しているので原因不明です
一応辛い時の頓服用にカロナールを処方してもらいましたが…
それにしても37度代後半はキツいですね
初めて知りました
私も参考にさせていただきます
>>687
同じく私も数値は安定しているので原因不明です
一応辛い時の頓服用にカロナールを処方してもらいましたが…
それにしても37度代後半はキツいですね
ＣＲＰだっけ？炎症の
数値が上がってなければ、ひとまず様子見だね
炎症があったら、箇所特定して対処しないと
数値が上がってなければ、ひとまず様子見だね
炎症があったら、箇所特定して対処しないと
みんな、微熱の時って仕事とかどうしてる？
ぱっと出た時ならなるべく休ませてもらう。
悪化させるほうが長引くのはわかってるので。
でも毎日だとそうもいかないよね…
悪化させるほうが長引くのはわかってるので。
でも毎日だとそうもいかないよね…
夜な夜な３７度前半でてしんどいのを主治医に言ったら
朝７．５/日ｍｇだったのが、朝５ｍｇ+夕２．５ｍｇに変更になった。
熱が３６．８止まりとか、微熱出ても関節痛がマシな日が増えたよ。
自身の作り出す副腎皮質ホルモンと、朝飲んだステロイドが夕方に減ってくるから
夕方にプレ追加すればいいんじゃない？てな感じだった。
朝７．５/日ｍｇだったのが、朝５ｍｇ+夕２．５ｍｇに変更になった。
熱が３６．８止まりとか、微熱出ても関節痛がマシな日が増えたよ。
自身の作り出す副腎皮質ホルモンと、朝飲んだステロイドが夕方に減ってくるから
夕方にプレ追加すればいいんじゃない？てな感じだった。
なるほどねー
症状が安定してきたので大学病院から個人のクリニックへ転院
小さな病院は血液検査の結果がその日には分からないんですね
すぐ知りたかったなぁ
でも先生は話をよく聞いてくれたので安心
小さな病院は血液検査の結果がその日には分からないんですね
すぐ知りたかったなぁ
でも先生は話をよく聞いてくれたので安心
引っ越しで自給者証がきれてて一か月の薬代が23000円くらいして驚きました。
特定疾患じゃなかったらと思うと恐ろしいですね…。
特定疾患じゃなかったらと思うと恐ろしいですね…。
どの薬が本来どのくらいするものなのかくらいは知っとくべきと個人的には思ってる。
値段もだけど自分が飲んでる薬について無知なのは怖い。
どれだけ公費の恩恵を受けてるか知らないってのも怖い。
値段もだけど自分が飲んでる薬について無知なのは怖い。
どれだけ公費の恩恵を受けてるか知らないってのも怖い。
プログラフ3mg/dayとか入ってるともっと恐ろしいことになる
特定疾患でなかったらプログラフは飲めなかったかもしれない
海で泳ぐ人いらっしゃいますか？ハワイなど行くのは無謀でしょうか？
病気になってハワイ、グアム、沖縄などに行かれた方いらっしゃいますか？
病気になってハワイ、グアム、沖縄などに行かれた方いらっしゃいますか？
>>700
海というより日差しだよね
旅行先としては遠いところだし旅程がハードにならないよう注意する
外国は医療費すごいことになるし
体調が安定してなかったらキャンセルは大前提
個人的には沖縄なら海以外の観光メインに行くけど
グアムならデメリットの方が勝る気がして行かないかなぁ
海というより日差しだよね
旅行先としては遠いところだし旅程がハードにならないよう注意する
外国は医療費すごいことになるし
体調が安定してなかったらキャンセルは大前提
個人的には沖縄なら海以外の観光メインに行くけど
グアムならデメリットの方が勝る気がして行かないかなぁ
プレ10mgですが冬に沖縄行きましたよ
３泊４日で何事もなく帰ってきました
夏に行ったら自殺行為だと思う…
３泊４日で何事もなく帰ってきました
夏に行ったら自殺行為だと思う…
プレ5ﾐﾘ今まで日光過敏は無かった自分の場合、
リゾートは行くけど散歩はしても、海では泳がないよ。
肌には日焼けどめ、長袖日傘の世界、
この格好は海外だとかなり浮くw
薬は少なくとも日数倍量は分けて持ってく
増悪の兆候があったらすぐ増やして服用
もちろん、人に勧める訳ではありません
あくまで自分のケースでは、ということで
リゾートは行くけど散歩はしても、海では泳がないよ。
肌には日焼けどめ、長袖日傘の世界、
この格好は海外だとかなり浮くw
薬は少なくとも日数倍量は分けて持ってく
増悪の兆候があったらすぐ増やして服用
もちろん、人に勧める訳ではありません
あくまで自分のケースでは、ということで
書き忘れたけど、
一応、念のために薬は多く持って行くけれど、SLEが悪くなった事はないです。
現地で増量もないし、現地で医師にかかったことも無かったです。
ただ帰宅後はゆっくり旅行疲れを取る時間が要りますね。
一応、念のために薬は多く持って行くけれど、SLEが悪くなった事はないです。
現地で増量もないし、現地で医師にかかったことも無かったです。
ただ帰宅後はゆっくり旅行疲れを取る時間が要りますね。
>>699
自分もそう思う。ﾌﾟﾛｸﾞﾗﾌ飲み初めて1年以上たつけれど、状態もあまり改善されないから申し訳ない気分になる
自分もそう思う。ﾌﾟﾛｸﾞﾗﾌ飲み初めて1年以上たつけれど、状態もあまり改善されないから申し訳ない気分になる
この前プログラフ35日分処方で1mg×100カプセルのパックごと渡されたんだけど、これだけで82180円もするんだ…と驚愕した
自分もプログラフを飲む前と飲み始めてからとでは何も変わってないし、何の効果も感じられないから、正直言ってもう飲みたくない
自分もプログラフを飲む前と飲み始めてからとでは何も変わってないし、何の効果も感じられないから、正直言ってもう飲みたくない
>>707
血液検査の数値は安定してきたから飲まないといけないんだろうけれど、
身体的にしんどいのは何にもかわらないから、なんだかなぁという気持ちになります。
主治医も断薬のタイミングが難しいと言ってました。
血液検査の数値は安定してきたから飲まないといけないんだろうけれど、
身体的にしんどいのは何にもかわらないから、なんだかなぁという気持ちになります。
主治医も断薬のタイミングが難しいと言ってました。
>>700
沖縄に住んでます
泳ぐなんて無謀ですよ！
他府県に比べて紫外線量が多いので
健康な人でも地元の人は長袖着て泳ぐ人が多いくらいです
長袖着て日傘差して歩いている人は普通にいるので
丸一日外を歩くとかじゃなければ普通に観光できますよ
ハワイ、グアムには行ったことないですが、
発病してから夏にロサンゼルスに行ったことあります
紫外線量は沖縄とほぼ同じくらいと聞いていたので
日本にいる時と同じように長袖日傘で歩いていました
他に日傘差してる人なんていませんでしたが
周りから変な目で見られることもなかったですよ
沖縄に住んでます
泳ぐなんて無謀ですよ！
他府県に比べて紫外線量が多いので
健康な人でも地元の人は長袖着て泳ぐ人が多いくらいです
長袖着て日傘差して歩いている人は普通にいるので
丸一日外を歩くとかじゃなければ普通に観光できますよ
ハワイ、グアムには行ったことないですが、
発病してから夏にロサンゼルスに行ったことあります
紫外線量は沖縄とほぼ同じくらいと聞いていたので
日本にいる時と同じように長袖日傘で歩いていました
他に日傘差してる人なんていませんでしたが
周りから変な目で見られることもなかったですよ
ラッシュガードや高いい紫外線防止効果のある服は今いろいろあるから
ビーチリゾートでは長袖日傘は浮いてたわ
ハワイ、カリブ、フロリダその他…
日に焼きに行くために来てる人がほとんど
でも、何か言われたりはしないから
そういう意味では大丈夫
ビーチリゾートでは長袖日傘は浮いてたわ
ハワイ、カリブ、フロリダその他…
日に焼きに行くために来てる人がほとんど
でも、何か言われたりはしないから
そういう意味では大丈夫
プログラフは遅行性の薬だから、すぐには効きませんよ。
私の場合、効くまで3ヶ月かかりました。
それまで副作用が怖くて、やめたいと何度も思いました。
薬の効果は人それぞれですので、ご参考までに。
私の場合、効くまで3ヶ月かかりました。
それまで副作用が怖くて、やめたいと何度も思いました。
薬の効果は人それぞれですので、ご参考までに。
>>711
私の場合は蝶形紅斑に効くかもしれない、ということで飲み始めてもう1年くらいです
途中で血中濃度も調べて現在は3mg/day
ところがいっこうに蝶形紅斑も薄くならず、飲む意味が分からなくなってきてしまっているところです(値段も相当ですし)
しかし主治医いわく、免疫抑制剤にもSLEの再燃を抑える効果があるとの事で、今も飲んでいる状況です
なんか愚痴っぽくなっちゃってごめんなさい！
私の場合は蝶形紅斑に効くかもしれない、ということで飲み始めてもう1年くらいです
途中で血中濃度も調べて現在は3mg/day
ところがいっこうに蝶形紅斑も薄くならず、飲む意味が分からなくなってきてしまっているところです(値段も相当ですし)
しかし主治医いわく、免疫抑制剤にもSLEの再燃を抑える効果があるとの事で、今も飲んでいる状況です
なんか愚痴っぽくなっちゃってごめんなさい！
免疫力が下がっているときに海やプールはダメ
と、市民プールで泳いだ後、熱が下がらず入院した私が言ってみる
と、市民プールで泳いだ後、熱が下がらず入院した私が言ってみる
もう３年くらいプログラフの軟膏版を塗布してるんだけど
自分も蝶形紅斑いっこうに薄くならない。
ぬるのやめると悪化するから効果あるんだと思って続けてる…。
初発から２年ほど皮膚症状まったくなかったのに突然・蝶全開。
思い当たるのは屋外でスポーツ観戦したこと。
日影の席で、紫外線対策も万全だったのに意味無かったらしい。
>>700
無理して常夏の国で泳ぐ必要がどこにある？やめときなはれやっ！
自分も蝶形紅斑いっこうに薄くならない。
ぬるのやめると悪化するから効果あるんだと思って続けてる…。
初発から２年ほど皮膚症状まったくなかったのに突然・蝶全開。
思い当たるのは屋外でスポーツ観戦したこと。
日影の席で、紫外線対策も万全だったのに意味無かったらしい。
>>700
無理して常夏の国で泳ぐ必要がどこにある？やめときなはれやっ！
>>714
プログラフの軟膏版って、もしかして非ステロイドのプロトピック軟膏？(成分は両方ともタクロリムスだよね)
自分はプロトピック軟膏の小児用を1年以上蝶型紅斑に使い続けていたけど全く良くならず(むしろ悪化すらして)、今はキンダベートというステロイド軟膏に切り替えたらかなり効いた
少なくとも傷のように深く傷付いていた部分や、水が染みて痛かった部分はあっという間に治ったよ
けど赤い色や茶色い色素沈着はまだまだ治ってないんだよね
プログラフの軟膏版って、もしかして非ステロイドのプロトピック軟膏？(成分は両方ともタクロリムスだよね)
自分はプロトピック軟膏の小児用を1年以上蝶型紅斑に使い続けていたけど全く良くならず(むしろ悪化すらして)、今はキンダベートというステロイド軟膏に切り替えたらかなり効いた
少なくとも傷のように深く傷付いていた部分や、水が染みて痛かった部分はあっという間に治ったよ
けど赤い色や茶色い色素沈着はまだまだ治ってないんだよね
みなさん、貴重なご意見ありがとございます。
やはり泳ぐのは無謀ですよね！
海外できれいな海で泳ぎたかったけど、悪化しては大変ですよね
あきらめようと思います。悲しいですね、やはり病気だと。
あきらめないといけないことが多い。
やはり泳ぐのは無謀ですよね！
海外できれいな海で泳ぎたかったけど、悪化しては大変ですよね
あきらめようと思います。悲しいですね、やはり病気だと。
あきらめないといけないことが多い。
グアムやハワイは潜水艦ツアーとかあるよ。
泳ぐのは無理でもそういう海で何かやるツアーはどうかな？
泳ぐのは無理でもそういう海で何かやるツアーはどうかな？
海行こう！とか思うぐらい元気なのは
良いこと
でも、SLE持ちなの忘れないで
良いこと
でも、SLE持ちなの忘れないで
みなさんの優しさにジーンとしてしまいました。
若い頃に発病したので、ハワイなど海のリゾート地に憧れていました。
潜水艦ツアーとか楽しそうですね！
楽しめる範囲で楽しみたいと思います！SLEのことも忘れないようにして！
若い頃に発病したので、ハワイなど海のリゾート地に憧れていました。
潜水艦ツアーとか楽しそうですね！
楽しめる範囲で楽しみたいと思います！SLEのことも忘れないようにして！
蝶形紅斑って英語ではButterfly rashって言うんだね
何となく蝶形紅斑よりは響きがいいわ
いつかこの赤いのが消えて無くなりますように…と思い続けてはや2年(泣)
コスメカウンターに行くと「お顔はどうされたんですか？」とか聞かれるのはもう嫌やー
何となく蝶形紅斑よりは響きがいいわ
いつかこの赤いのが消えて無くなりますように…と思い続けてはや2年(泣)
コスメカウンターに行くと「お顔はどうされたんですか？」とか聞かれるのはもう嫌やー
ヨーロッパだったか
SLEの患者会のマークかシンボルが蝶々だったよ
SLEの患者会のマークかシンボルが蝶々だったよ
SLEが悪化しようがやりたいと思えることに出会えたらそれはそれで幸せだろうな。
>>715
そうです。プロトピック軟膏。小児向けもあるんですね。
含有量が低いのかな。普通の成人用使ってます。
自分は最初に蝶でたときキンダベートからスタートしたけど効かず
ステロイドの強さをあげながら各種ためして経過を診たんだけど全くダメ。
この経過観察だけで１年を要し
さすがに顔にはベリーストロングを長期使用できず
蝶にはプロトピック処方になりました。
そういえば蝶の部位には深いキズできないな～。
でも蝶以外の紅斑には泣けるほど痛い深いキズ多数。
このキズにはステロイド系もタクロリムス系も効果を感じられず
プロスタンディン軟膏が処方になりました。痛みが消え治りも早い印象。
蝶はもう４年以上消えないし陥凹したところはアキラメ気分だけど
色素沈着は最近になって少しずつ薄くなってきたと思う。
そうです。プロトピック軟膏。小児向けもあるんですね。
含有量が低いのかな。普通の成人用使ってます。
自分は最初に蝶でたときキンダベートからスタートしたけど効かず
ステロイドの強さをあげながら各種ためして経過を診たんだけど全くダメ。
この経過観察だけで１年を要し
さすがに顔にはベリーストロングを長期使用できず
蝶にはプロトピック処方になりました。
そういえば蝶の部位には深いキズできないな～。
でも蝶以外の紅斑には泣けるほど痛い深いキズ多数。
このキズにはステロイド系もタクロリムス系も効果を感じられず
プロスタンディン軟膏が処方になりました。痛みが消え治りも早い印象。
蝶はもう４年以上消えないし陥凹したところはアキラメ気分だけど
色素沈着は最近になって少しずつ薄くなってきたと思う。
>>725
新手の宗教かな
新手の宗教かな
727 ：病弱名無しさん：2012/08/17(金) 09:01:30.09 ID:lT7WpPdj0
昨日、10月からの特定疾患の医療証が郵送されてきました
アリガタイと思う反面、こんなのが不要な体になりたいとも思ってしまいました。
初回認定から既に33年もたっているというのに、未だにこんな気持ちじゃ駄目ですね
アリガタイと思う反面、こんなのが不要な体になりたいとも思ってしまいました。
初回認定から既に33年もたっているというのに、未だにこんな気持ちじゃ駄目ですね
健康な体がよかったと思うのは
美人に生まれたかったと思うのと大差ないと思う。
美人に生まれたかったと思うのと大差ないと思う。
何それ、全然違うと思うw
根暗なブス乙
治らなくても、マシにはなるってw
根暗なブス乙
治らなくても、マシにはなるってw
性格も治れば良いね。
昨日NHKでこんなニュースが流れてたよ
厚生労働省は難病患者支援策の抜本的な見直しを決めた
・助成対象を拡大・重症患者を重点支援
・診断及び治療の拠点病院整備
・患者情報のデータベース化
・病気の軽快者に対しての支援の見直し
早ければ再来年の春からの実施を目処にしている
厚生労働省は難病患者支援策の抜本的な見直しを決めた
・助成対象を拡大・重症患者を重点支援
・診断及び治療の拠点病院整備
・患者情報のデータベース化
・病気の軽快者に対しての支援の見直し
早ければ再来年の春からの実施を目処にしている
>>731
難病助成５６種から拡大 重症患者を重点支援 厚労省委、中間報告（産経新聞） - Y!ニュース http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20120817-00000077-san-soci
難病助成５６種から拡大 重症患者を重点支援 厚労省委、中間報告（産経新聞） - Y!ニュース http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20120817-00000077-san-soci
あーあ、まいったねこれ
体力はかなりなくなっちゃったけど普通に生活する事は可能で
血液検査の数値がくすぶってる状態なんだけど
こういう拡大や見直しをされる事で軽症者扱いになっちゃいそうだな・・・
医療費の通知がくるけど万単位の金額がずらっとならんでるんだよね
実費だとその３割とはいえこれ払ってたら数日ご飯食べれないな
生活保護受けてる人のほうが人間らしい生活できてるなホント・・・
体力はかなりなくなっちゃったけど普通に生活する事は可能で
血液検査の数値がくすぶってる状態なんだけど
こういう拡大や見直しをされる事で軽症者扱いになっちゃいそうだな・・・
医療費の通知がくるけど万単位の金額がずらっとならんでるんだよね
実費だとその３割とはいえこれ払ってたら数日ご飯食べれないな
生活保護受けてる人のほうが人間らしい生活できてるなホント・・・
734 ：病弱名無しさん：2012/08/17(金) 15:12:21.56 ID:up2NzLJC0
入院費用請求されたら、余裕で死ねる。
医療受けて首括るって状態になれる。
医療受けて首括るって状態になれる。
ちょっと前の南国行きが可能かどうかのレス、ためになった
プールも海ももう行かないけど沖縄、宮古島は一度行きたいんだよな
6mgだし無職のうちにちょっと企んでみようかしら
プールも海ももう行かないけど沖縄、宮古島は一度行きたいんだよな
6mgだし無職のうちにちょっと企んでみようかしら
数値、体調ともに良好なんだけどハゲの進行が酷い
プログラフ追加で様子みようって話になってるんだけど
脱毛の症状の体験談とか聞かせていただけませんか？
プログラフ追加で様子みようって話になってるんだけど
脱毛の症状の体験談とか聞かせていただけませんか？
軽快者への支援がなくなったら
今は普通の人の様に生活してるけど実際は病人なわけなのに
医療費のために仕事増やすなり無理な節約するなりで
無理がたたって再燃して仕事やめてしまって
重症に逆戻りで公費対象+生活保護で
結局支援なくなる前より税金投入されてしう
ってことになる人もいそうだ
今は普通の人の様に生活してるけど実際は病人なわけなのに
医療費のために仕事増やすなり無理な節約するなりで
無理がたたって再燃して仕事やめてしまって
重症に逆戻りで公費対象+生活保護で
結局支援なくなる前より税金投入されてしう
ってことになる人もいそうだ
あと、一日太陽の下で過ごすだけで悪化するような病気だから
公費なくなると困るって申請直前に悪化させて
その悪化して薬が増えた分、公費が余分に増えたりして…
ってそこまでする人いないかもしれないけど
鬱の人とか、本当に生活苦しい人ならやりかねないかも
公費なくなると困るって申請直前に悪化させて
その悪化して薬が増えた分、公費が余分に増えたりして…
ってそこまでする人いないかもしれないけど
鬱の人とか、本当に生活苦しい人ならやりかねないかも
>>738
軽快者の範囲が広がったら、生活苦になる人増えるだろうね
ステロイド飲んでるうちは大丈夫と言われたけど、それもどうなるかな
リウマチとかと違って薬は増えないし、対処療法しかないから軽快者扱いはやめて欲しいなあ
軽快者の範囲が広がったら、生活苦になる人増えるだろうね
ステロイド飲んでるうちは大丈夫と言われたけど、それもどうなるかな
リウマチとかと違って薬は増えないし、対処療法しかないから軽快者扱いはやめて欲しいなあ
医療費助成見直し必要＝厚労省難病委員会中間まとめ－公平性に配慮、法制化も
厚生労働省の難病対策委員会は１６日、医療費が補助される「特定疾患」について、範囲の拡大も含め検討する一方、既に治療法が確立するなどした特定疾患は定期的に評価し、補助の見直しが必要とする中間取りまとめを行った。法制化も視野に、さらに検討を進める。
特定疾患への補助財源が限られており、一部の病気は補助対象から外れる可能性も出てきた。
同省は、症例数が少なく、原因不明で治療法が未確立など一定条件を満たす「難治性疾患」１３０疾患のうち、治療が極めて困難で医療費が高額な５６疾患を特定疾患に指定。国と自治体で医療費の全額または一部を補助している。（2012/08/16-15:24）
http://www.jiji.com/jc/c?g=soc_30&k=2012081600577
SLEは助成対象となっている難病患者70万人のうち5万人を占めているんだよね…
厚生労働省の難病対策委員会は１６日、医療費が補助される「特定疾患」について、範囲の拡大も含め検討する一方、既に治療法が確立するなどした特定疾患は定期的に評価し、補助の見直しが必要とする中間取りまとめを行った。法制化も視野に、さらに検討を進める。
特定疾患への補助財源が限られており、一部の病気は補助対象から外れる可能性も出てきた。
同省は、症例数が少なく、原因不明で治療法が未確立など一定条件を満たす「難治性疾患」１３０疾患のうち、治療が極めて困難で医療費が高額な５６疾患を特定疾患に指定。国と自治体で医療費の全額または一部を補助している。（2012/08/16-15:24）
http://www.jiji.com/jc/c?g=soc_30&k=2012081600577
SLEは助成対象となっている難病患者70万人のうち5万人を占めているんだよね…
重症者を見るとどの病気もやばいのはわかるんだけど軽症者の程度が難しいところだよね
日光過敏といってもその程度にも差があるし血液異常といってもその程度もあるし
腎症状、免疫異常も同じ
そりゃもちろんSLE判定された時と比べればそれなりに改善されてるわけだから
公費判定をSLE認定基準にされるとかなりの数が減少すると思う
今後の動向が気になる話題ですね
日光過敏といってもその程度にも差があるし血液異常といってもその程度もあるし
腎症状、免疫異常も同じ
そりゃもちろんSLE判定された時と比べればそれなりに改善されてるわけだから
公費判定をSLE認定基準にされるとかなりの数が減少すると思う
今後の動向が気になる話題ですね
軽症でもUVカットとか太陽を避けて生活するために色々お金かかってるってことも
考慮してくれるといいな…
考慮してくれるといいな…
助成対象ではない高額医療費のかかる難病患者さんが多い以上
将来的には公費助成の対象が絞り込まれるのは仕方ないと思うけど
自分は就労に対しての何らかの公的な保障・援助や証明があると良いと思う。
病気持ちでも働ける職場はあるけど受診の多さや、体調の悪化もある。
元気な人に合わせて頑張ると続かないし職場や身内に迷惑かけてしまう。
自分は症状や体調が変わらないのに
身障手帳を取得してハロワに行ったらすぐに就職できた。
障害等級が高かったせいもあるけど自分が希望した条件を会社側が丸呑み。
嬉しかったけどオカシイと思う。
膠原病のような症状固定の少ない難病患者は身障手帳の取得が難しいから
よほどの軽症者か我慢強い人で無いと経済的に追い詰められてしまう。
将来的には公費助成の対象が絞り込まれるのは仕方ないと思うけど
自分は就労に対しての何らかの公的な保障・援助や証明があると良いと思う。
病気持ちでも働ける職場はあるけど受診の多さや、体調の悪化もある。
元気な人に合わせて頑張ると続かないし職場や身内に迷惑かけてしまう。
自分は症状や体調が変わらないのに
身障手帳を取得してハロワに行ったらすぐに就職できた。
障害等級が高かったせいもあるけど自分が希望した条件を会社側が丸呑み。
嬉しかったけどオカシイと思う。
膠原病のような症状固定の少ない難病患者は身障手帳の取得が難しいから
よほどの軽症者か我慢強い人で無いと経済的に追い詰められてしまう。
医療の一部免除を無くすなら・・・
障害者と同じ就職枠を作るべきだと思う。
問題はそこやもん。
精神病患者にはそういう枠を作ろうとしてるのに何故難病患者にはその枠がないのか不思議。
障害者と同じ就職枠を作るべきだと思う。
問題はそこやもん。
精神病患者にはそういう枠を作ろうとしてるのに何故難病患者にはその枠がないのか不思議。
むしろ、せめて安楽死の施設とかつくって欲しい。
>>746
メンタルヘルス板へどうぞ
メンタルヘルス板へどうぞ
メンタルヘルス板向けじゃない人に聞きたい
助けられて当たり前とか思ってるの？
払ってる税金より支援受けてる税金のほうが多い場合
援助受けられることをありがたいと思いはせよ
義務も果たしてないのに権利主張してるほうが醜悪に思える
助けられて当たり前とか思ってるの？
払ってる税金より支援受けてる税金のほうが多い場合
援助受けられることをありがたいと思いはせよ
義務も果たしてないのに権利主張してるほうが醜悪に思える
>>748
義務ってなんだい？
義務ってなんだい？
聞きたいって書き方じゃないけど、
助けられて当たり前とか思って無いよ。
確かにこういうスレみてると、そう思ってるんじゃないかって書き込みは多々見かけるけど、
結局どこにどんな金が必要なのかは、必要としている人にしかわからないのだから黙らせても意味無いと思うね。
自分が謙虚な気持ちを忘れずにいれば、それでいいんじゃないでしょうか。
助けられて当たり前とか思って無いよ。
確かにこういうスレみてると、そう思ってるんじゃないかって書き込みは多々見かけるけど、
結局どこにどんな金が必要なのかは、必要としている人にしかわからないのだから黙らせても意味無いと思うね。
自分が謙虚な気持ちを忘れずにいれば、それでいいんじゃないでしょうか。
そういえば厚労省が難病対策見直しを発表する直前に
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1279668519/
このスレ(現在医療費助成対象56疾患の患者のスレ)で
400 名前:病弱名無しさん [sage] :2012/08/07(火) 22:14:53.28 ID:/F8ji7DvP
財政難で特定疾患制度には本当に感謝しているんだけど、
バスの乗車の優待できないかな・・・
普通の人なら歩きで行ける距離でも、病気で辛い。
バス定期半額とかなるとすごく助かるんだけど。
って言ってる人がいて、気持ちは分かるものの、ちょっと違和感を覚えたっけ
助成対象になっていない難病患者の人は交通費どころか医療費が莫大にかかってるのになぁって
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1279668519/
このスレ(現在医療費助成対象56疾患の患者のスレ)で
400 名前:病弱名無しさん [sage] :2012/08/07(火) 22:14:53.28 ID:/F8ji7DvP
財政難で特定疾患制度には本当に感謝しているんだけど、
バスの乗車の優待できないかな・・・
普通の人なら歩きで行ける距離でも、病気で辛い。
バス定期半額とかなるとすごく助かるんだけど。
って言ってる人がいて、気持ちは分かるものの、ちょっと違和感を覚えたっけ
助成対象になっていない難病患者の人は交通費どころか医療費が莫大にかかってるのになぁって
もし治療しなかったらどうなるのかな。
あっという間に悪化して死ぬならそれもアリって思うけど、そうじゃないんだろうなぁ。
あっという間に悪化して死ぬならそれもアリって思うけど、そうじゃないんだろうなぁ。
それも重症患者に限ればありかなとは思う
難しいよね、障害者手帳持っててもそれなりに暮らせる人もいるし
難しいよね、障害者手帳持っててもそれなりに暮らせる人もいるし
SLE+APSだけどSLEがあるからなんとか公費負担になってる
でも今の症状だと10年単位の近いうちに軽快者になるのかな
プレドニンとワーファリン飲んでるけどどうなるんだか
まずは働かないとなぁ・・・
でも今の症状だと10年単位の近いうちに軽快者になるのかな
プレドニンとワーファリン飲んでるけどどうなるんだか
まずは働かないとなぁ・・・
755 ：病弱名無しさん：2012/08/19(日) 16:07:20.03 ID:opktyFuI0
何が怖いかって入院なんだよ。
寛解時ならば、生活を切り詰めて、医師に安い薬に絞りこんでもらう事でなんとか対処できる。
入院だと収入が断たれる上に、莫大な請求が来て、
一発で即死になる。
寛解時ならば、生活を切り詰めて、医師に安い薬に絞りこんでもらう事でなんとか対処できる。
入院だと収入が断たれる上に、莫大な請求が来て、
一発で即死になる。
>>749
税金＝義務 収めた税金を使う＝権利
>>750
特に最後の一行は同意です。
>>751
感謝してるといいつつ全然謙虚じゃない。
死にそうなら助けるけど
回復したら死にそうになるまで働くの繰り返し
だからこそ安楽死施設って欲しいと思うのはメンヘラかな
死にたいとは思わないし自殺ほのめかしたりもしてない
ただ、税金食いつぶして他人に迷惑かけてまで生きる意味あるのかなとは思う
税金＝義務 収めた税金を使う＝権利
>>750
特に最後の一行は同意です。
>>751
感謝してるといいつつ全然謙虚じゃない。
死にそうなら助けるけど
回復したら死にそうになるまで働くの繰り返し
だからこそ安楽死施設って欲しいと思うのはメンヘラかな
死にたいとは思わないし自殺ほのめかしたりもしてない
ただ、税金食いつぶして他人に迷惑かけてまで生きる意味あるのかなとは思う
>>756
わかるよ。わかる。
でもまぁ安楽死は無理だわな。
命の責任負いたくないから税金で生かされてるとも言えるかもしれない。
まぁそんな穿った考えしてもしょうがないし、
生きる意味は病気と関係ないところで見つけないとね。
生きるために働いて、働くことで人生削ってるのは病人だけじゃないし。
わかるよ。わかる。
でもまぁ安楽死は無理だわな。
命の責任負いたくないから税金で生かされてるとも言えるかもしれない。
まぁそんな穿った考えしてもしょうがないし、
生きる意味は病気と関係ないところで見つけないとね。
生きるために働いて、働くことで人生削ってるのは病人だけじゃないし。
シッ
真性には触れちゃダメ
真性には触れちゃダメ
>>756
自分は今は軽快者で、フルタイムで働けてるし、
月1の通院で薬もプレと胃薬のみだから
支払う税金(フルタイムの所得税など）＞助成金（1ヶ月分の薬代のみ。収入があるので診察代は自己負担）
なんだけど、それでもやっぱり補助受けれるのは助かってるわけで
もし助成金切られたら今は断っている休日出勤などやって無理して
病気が悪化したりすると
支払う税金（入院して無職になると最悪0円）＜助成金（入院すると↑で支払った税金あっさり超える）
こうなるかも・・・
自分は今は軽快者で、フルタイムで働けてるし、
月1の通院で薬もプレと胃薬のみだから
支払う税金(フルタイムの所得税など）＞助成金（1ヶ月分の薬代のみ。収入があるので診察代は自己負担）
なんだけど、それでもやっぱり補助受けれるのは助かってるわけで
もし助成金切られたら今は断っている休日出勤などやって無理して
病気が悪化したりすると
支払う税金（入院して無職になると最悪0円）＜助成金（入院すると↑で支払った税金あっさり超える）
こうなるかも・・・
日本の医療制度は、発症や重症化の予防にお金を使おうって方針が見られないよね。
>>759
何様なこと書いてますか？
支援が当たり前なレスが何様に見える。
病人にそんな価値があると思える思考に同意できない。
おもしろいというよりも
757みたいなレスにちょっと救われました。
>>761
そうなったときに卑しい人間にならなければ
何様とか言われるのは嫌なので
750みたいなレスが的確だと思う。
何様なこと書いてますか？
支援が当たり前なレスが何様に見える。
病人にそんな価値があると思える思考に同意できない。
おもしろいというよりも
757みたいなレスにちょっと救われました。
>>761
そうなったときに卑しい人間にならなければ
何様とか言われるのは嫌なので
750みたいなレスが的確だと思う。
スルー検定実施中
そうそう思い出した。
アフラックで７月後半から新発売された医療保険が膠原病患者ＯＫですよん。
条件あるけどかなりゆるいので３年前に入院した私でもＯＫ
入院一日５千円６０日まで保証
４０歳女性で月３千円後半くらいの保険料
（３０歳で３千円ちょいくらい）
入りたった人は一度ご相談を～
アフラックで７月後半から新発売された医療保険が膠原病患者ＯＫですよん。
条件あるけどかなりゆるいので３年前に入院した私でもＯＫ
入院一日５千円６０日まで保証
４０歳女性で月３千円後半くらいの保険料
（３０歳で３千円ちょいくらい）
入りたった人は一度ご相談を～
>>766
わりとゆるいのはありますよ
基本的には条件は１年以上入院がないこととかですよね。
今新規に集められる顧客って既往病等を持っていて入りたくても
入れなかった人たちなのでそこをターゲットにした商品が増え始めています。
もちろん寛解状態が長く続くのであれば貯金するという手も一つだと思います。
支払い能力はあるけど貯蓄感覚がないのであれば保険に入っておくという手段も一つではあります。
わりとゆるいのはありますよ
基本的には条件は１年以上入院がないこととかですよね。
今新規に集められる顧客って既往病等を持っていて入りたくても
入れなかった人たちなのでそこをターゲットにした商品が増え始めています。
もちろん寛解状態が長く続くのであれば貯金するという手も一つだと思います。
支払い能力はあるけど貯蓄感覚がないのであれば保険に入っておくという手段も一つではあります。
３千円ちょいって金が払えない人間もいる
特疾が半分保険のつもりだったからね。
もしこの先外れたら、と思うと
加入を考えてもいいのかも。
年間支払い額×年数
今までの症状にもよるけど。
もしこの先外れたら、と思うと
加入を考えてもいいのかも。
年間支払い額×年数
今までの症状にもよるけど。
途中で送信してしまった
一般に医療保険は、10年に一度手術入院する大病して元が取れるくらい、と聞いたよ。
一般に医療保険は、10年に一度手術入院する大病して元が取れるくらい、と聞いたよ。
>>763,767
ごめんなさい。自分の表現が間違ってました
特定疾患登録者証を支給されるような「軽快者」って意味ではなく、
治療中の患者の中では一番症状が軽いって意味で「軽快者」って言葉を使いました
自分は約月1通院で、薬はプレドニン5mg/1日と胃薬のみなんですけど助成されてるので、
SLEで特定疾患登録者証を支給されるのは
薬が0になった場合じゃないかなと思っています（違ってたらすみません）
診察代が自己負担ってのは、実質自己負担って意味です
保険点数を計算してみて1回の診察代が自己負担の金額を超えることが滅多にないので
ごめんなさい。自分の表現が間違ってました
特定疾患登録者証を支給されるような「軽快者」って意味ではなく、
治療中の患者の中では一番症状が軽いって意味で「軽快者」って言葉を使いました
自分は約月1通院で、薬はプレドニン5mg/1日と胃薬のみなんですけど助成されてるので、
SLEで特定疾患登録者証を支給されるのは
薬が0になった場合じゃないかなと思っています（違ってたらすみません）
診察代が自己負担ってのは、実質自己負担って意味です
保険点数を計算してみて1回の診察代が自己負担の金額を超えることが滅多にないので
ギブの選択肢は必要だけど安楽死の施設って…末期癌だってそんな言い方しない。
感染症おこして治療困難・余命わずかになったから
治療を中止して安楽死の施設へ移ることを希望してるわけではないでしょ。
いまの日本でターミナルケアを行う施設ってのは治療を尽くした結果の最末期の人たちのもの。
治療を放棄して死を迎える選択肢はあっていい。
でも死を回避できる治療があるのに放棄する人に
楽に死を迎えさせてあげる施設の整備って本当に必要？誰がどうやって面倒みる？
治らない病気だけど、余命宣告されたり手の施しようの無い劇症型の人はマレだし
長生きできるようになったぶん死亡原因は一般の人とほぼ変わらない。
死因が一緒でも、病気による肉体的精神的苦痛の差があるから
自分には特別な施設が必要って理屈は…同意できない。
>>746の考える安楽死の施設って、安穏に死ねる場所じゃなくて
ラクして生きられる場所を他人に作れと言ってるみたいに自分は聞こえたよ。
納税を伴なえるような就労制度の整備より、税金使って自分のための施設整備が先って…。
感染症おこして治療困難・余命わずかになったから
治療を中止して安楽死の施設へ移ることを希望してるわけではないでしょ。
いまの日本でターミナルケアを行う施設ってのは治療を尽くした結果の最末期の人たちのもの。
治療を放棄して死を迎える選択肢はあっていい。
でも死を回避できる治療があるのに放棄する人に
楽に死を迎えさせてあげる施設の整備って本当に必要？誰がどうやって面倒みる？
治らない病気だけど、余命宣告されたり手の施しようの無い劇症型の人はマレだし
長生きできるようになったぶん死亡原因は一般の人とほぼ変わらない。
死因が一緒でも、病気による肉体的精神的苦痛の差があるから
自分には特別な施設が必要って理屈は…同意できない。
>>746の考える安楽死の施設って、安穏に死ねる場所じゃなくて
ラクして生きられる場所を他人に作れと言ってるみたいに自分は聞こえたよ。
納税を伴なえるような就労制度の整備より、税金使って自分のための施設整備が先って…。
あんまり関係ないけどこういう人もいます
安楽死施設なんて実際にはありえないだろうし、生きていける限りは生きていくしかないんだと考えさせられた記事です
顔面に酸をかけられた美女、39回にも及ぶ手術のうえ自殺
http://livedoor.3.blogimg.jp/ppp_666/imgs/1/d/1dcfcc3c.png
彼女（Fakhra Younus）は2000年5月、家で寝ている所を当時の夫に酸をかけられ極度の重傷を負います。
顔や胸は焼けただれ、片方の目は視力を失い、左耳はその機能を失くしました。
それからおよそ12年間、39回にも及ぶ形成手術を行い母親と共に必死に戦ってきた彼女でしたが、
今月17日、6階の建物から飛び降り自殺を図り死亡しました。
彼女に酸をかけた当時の夫（Bilal Khar）は裕福なパキスタンの知事の息子だったといい、
2002年に殺人未遂の容疑で一度逮捕されていますがその5か月後に保釈金を払い釈放されています。
酸をかけられた当時、彼女は5才の息子に「これは僕のお母さんじゃない」などと言われた事もあり、
夫の罪の軽さなど納得できない事も多かったようです。
安楽死施設なんて実際にはありえないだろうし、生きていける限りは生きていくしかないんだと考えさせられた記事です
顔面に酸をかけられた美女、39回にも及ぶ手術のうえ自殺
http://livedoor.3.blogimg.jp/ppp_666/imgs/1/d/1dcfcc3c.png
彼女（Fakhra Younus）は2000年5月、家で寝ている所を当時の夫に酸をかけられ極度の重傷を負います。
顔や胸は焼けただれ、片方の目は視力を失い、左耳はその機能を失くしました。
それからおよそ12年間、39回にも及ぶ形成手術を行い母親と共に必死に戦ってきた彼女でしたが、
今月17日、6階の建物から飛び降り自殺を図り死亡しました。
彼女に酸をかけた当時の夫（Bilal Khar）は裕福なパキスタンの知事の息子だったといい、
2002年に殺人未遂の容疑で一度逮捕されていますがその5か月後に保釈金を払い釈放されています。
酸をかけられた当時、彼女は5才の息子に「これは僕のお母さんじゃない」などと言われた事もあり、
夫の罪の軽さなど納得できない事も多かったようです。
意見の分かれる議論だとは思うけど、
治療をやめても死ねない事も多い病気だからこそ安楽死って考え方がでるんじゃないのかな。
ターミナルケアの話とはまた全然違うと思う。
生きれるなら生きろ、
働けるなら働けっていうのはわかるけど、
何のための人生かを考えたとき誰しも（病気の有り無しに関わらず）死という選択肢があってもいいのでは…という考えは、必ずしも後ろ向きなものではないと思うよ。
税金は、正直死なせたほうが浮くだろうしね（気分を害したら申し訳ない）
だけど実際問題後ろ向きな印象はぬぐえないし、
誰がどんな基準で手を下すねんってなるし、
社会に与えるお金じゃ計れない類の影響が大きすぎて無理だと思う＜安楽死
って別にそんな具体的に検討しろって話じゃないよねたぶんｗ
治療をやめても死ねない事も多い病気だからこそ安楽死って考え方がでるんじゃないのかな。
ターミナルケアの話とはまた全然違うと思う。
生きれるなら生きろ、
働けるなら働けっていうのはわかるけど、
何のための人生かを考えたとき誰しも（病気の有り無しに関わらず）死という選択肢があってもいいのでは…という考えは、必ずしも後ろ向きなものではないと思うよ。
税金は、正直死なせたほうが浮くだろうしね（気分を害したら申し訳ない）
だけど実際問題後ろ向きな印象はぬぐえないし、
誰がどんな基準で手を下すねんってなるし、
社会に与えるお金じゃ計れない類の影響が大きすぎて無理だと思う＜安楽死
って別にそんな具体的に検討しろって話じゃないよねたぶんｗ
まぁ自殺理由の上位には入ってるからね、病気って。
自死を選ぶ人がいることは否定できない。
で最期は事故でもなく苦悶するともなく安楽に死にたいなんて、誰もが望んでることだと思う。特別なもんでもないよ。
要するに「迷惑をかけずに自殺したい」なわけで、メンタルきたことあれば皆多少は考える事じゃないかなー。
私は今は少しでも家族と豊かに生活していきたいので動向をよくみておこうとおもう。
活動団体とかどっかにあるかな。
自死を選ぶ人がいることは否定できない。
で最期は事故でもなく苦悶するともなく安楽に死にたいなんて、誰もが望んでることだと思う。特別なもんでもないよ。
要するに「迷惑をかけずに自殺したい」なわけで、メンタルきたことあれば皆多少は考える事じゃないかなー。
私は今は少しでも家族と豊かに生活していきたいので動向をよくみておこうとおもう。
活動団体とかどっかにあるかな。
うん
>>776のほうに違和感感じる
仕事もしてなくて親も亡くなってて子どももおらず家事もろくにできず
いまアラフォーだけどそんなに長生きしたいと思わないもの
6mgしか飲んでなくてほかのかたにくらべたら甘えた意見だと思うけどさ
>>776のほうに違和感感じる
仕事もしてなくて親も亡くなってて子どももおらず家事もろくにできず
いまアラフォーだけどそんなに長生きしたいと思わないもの
6mgしか飲んでなくてほかのかたにくらべたら甘えた意見だと思うけどさ
>>775
それは軽快者ではなく寛解状態ですね
5mgを維持量としてやっていると思います
医師によってはそこから断薬への提案があるかもしれません
自分は体力がなくてなかなか働けないのですが同じような感じです
長い目で見ると維持量が確定してある程度の期間症状が安定していたら
軽快者判定になる可能性は否定できません
何を持って判断するかが非常に重要になるでしょうね
やっぱ雇用関係が大問題ですね
そこが解決してくれれば多少の出費は耐えられるようになるんでしょうけど
それは軽快者ではなく寛解状態ですね
5mgを維持量としてやっていると思います
医師によってはそこから断薬への提案があるかもしれません
自分は体力がなくてなかなか働けないのですが同じような感じです
長い目で見ると維持量が確定してある程度の期間症状が安定していたら
軽快者判定になる可能性は否定できません
何を持って判断するかが非常に重要になるでしょうね
やっぱ雇用関係が大問題ですね
そこが解決してくれれば多少の出費は耐えられるようになるんでしょうけど
自殺・安楽死を書いてる人、スレ違いだから他行きましょう
というかそういう事で悩んでるならネットから離れましょう
ネットには同じ境遇の人がいるとか相談に乗ってくれる人がいるとか
ありますがリアルは何も変わりません
そもそもそういう事を考えてしまう時間的余裕が駄目かもしれませんけどね
というかそういう事で悩んでるならネットから離れましょう
ネットには同じ境遇の人がいるとか相談に乗ってくれる人がいるとか
ありますがリアルは何も変わりません
そもそもそういう事を考えてしまう時間的余裕が駄目かもしれませんけどね
スレ違いとは思わないけどなあ。
これだけ反応あるんだし。関係ないと思うならスルーで、
気になるんだったらそれこそネットから離れればいいやん
他人に離れろって言う前にｗ
これだけ反応あるんだし。関係ないと思うならスルーで、
気になるんだったらそれこそネットから離れればいいやん
他人に離れろって言う前にｗ
プレドニンの副作用には精神症状が明記されているからね。
私も20mgで仕事がきつかった時、正直、毎日自殺を考えていたよ。
マイスリー、デパス、レンドルミン、さらに個人輸入のアモバンと、
今思うと恐ろしい状況だった。
その時は、このスレで励まされた気がする。
私も20mgで仕事がきつかった時、正直、毎日自殺を考えていたよ。
マイスリー、デパス、レンドルミン、さらに個人輸入のアモバンと、
今思うと恐ろしい状況だった。
その時は、このスレで励まされた気がする。
>>773
政治家がそんな公約出しても、投票するような層には支持されないし
757の「命の責任負いたくない」って部分で納得しました。
申し訳ない気持ちで押しつぶされそうになるけど、少しだけ軽くなれました。
>>774
現実と向き合わず聞こえない聞きたくない考えないって人が正常なんですね。
訂正「まともな」レスくれた人ありがとう。
>>776
仕事休めないから朝起きて這いずって薬飲んでようやく動く身体で出勤して
救急車で運ばれて何週間も意識不明で命は助かったけど何ヶ月も入院で
収入なくなって貯金で何とかまかなって退院してリハビリも中途半端なまま
大量に薬を飲みながら貯金尽きる前に職探し。
本人が治療を放棄しても周囲は勝手に助けますよ？生き地獄です。
障害者の就労施設だって収入よりも税金のほうが大量に使われてるし
納税を伴う就労制度の方が難しそう。
>>782
トリをつけるつもりもないし自分への反応なければ消えます。
リアルで「安楽死施設」なんて提案しても反応が目に見えてるし
同じ病気でも程度は違うけど
なるべく同じ境遇の人の意見を聞きたいと思うのは駄目なことですか。
政治家がそんな公約出しても、投票するような層には支持されないし
757の「命の責任負いたくない」って部分で納得しました。
申し訳ない気持ちで押しつぶされそうになるけど、少しだけ軽くなれました。
>>774
現実と向き合わず聞こえない聞きたくない考えないって人が正常なんですね。
訂正「まともな」レスくれた人ありがとう。
>>776
仕事休めないから朝起きて這いずって薬飲んでようやく動く身体で出勤して
救急車で運ばれて何週間も意識不明で命は助かったけど何ヶ月も入院で
収入なくなって貯金で何とかまかなって退院してリハビリも中途半端なまま
大量に薬を飲みながら貯金尽きる前に職探し。
本人が治療を放棄しても周囲は勝手に助けますよ？生き地獄です。
障害者の就労施設だって収入よりも税金のほうが大量に使われてるし
納税を伴う就労制度の方が難しそう。
>>782
トリをつけるつもりもないし自分への反応なければ消えます。
リアルで「安楽死施設」なんて提案しても反応が目に見えてるし
同じ病気でも程度は違うけど
なるべく同じ境遇の人の意見を聞きたいと思うのは駄目なことですか。
早く逝けるようにお祈り申し上げます☆
望まない治療による延命が生き地獄だと思うなら
せめて家族と主治医に意思表示しておいたほうが良い。
若いのに延命拒否や安楽死なんて言ったら周りの人には心配かけるけど
医師は向き合ってくれると思います。
自分は半年の入院生活を送った後ですが主治医と話し合ったことあります。
発症以来７年のあいだ嫌いだった医師なのに
はじめてこのセンセで良かったと思えました(笑)
せめて家族と主治医に意思表示しておいたほうが良い。
若いのに延命拒否や安楽死なんて言ったら周りの人には心配かけるけど
医師は向き合ってくれると思います。
自分は半年の入院生活を送った後ですが主治医と話し合ったことあります。
発症以来７年のあいだ嫌いだった医師なのに
はじめてこのセンセで良かったと思えました(笑)
ここから本題なんですが
病気による不調や障害、副作用による障害があるわりに
自分が働けてるのは障害者って法的根拠がある就労支援制度があったから。
744で書いたのは難病患者にもそういう支援があると
社会に出て行けるようになる患者がいると自身で実感してるからです。
なにも特別な施設を作らなくても、病気に対する理解があれば
動けるＳＬＥ患者は多いと感じてるからなんだけど…。
正社員やフルタイムは得るものも失うもの個人差があって継続して働けなくても
それらのくくりが無ければ、前向きに一歩踏み出せる患者はいると思う。
無理して再燃しましたなんて話しは今後も一経験談として大切です。
そしてＳＬＥでも大丈夫なんて前向きになれる話しも大切だと思います。
就労人口先細りでいずれワークシェアみたいな働き方は一般的になるだろうけど
自分の働きやすい環境を面と向かって口にできる後ろ盾は必要だもの。
就労支援の法整備を望むことって建設的だと思うけど違うのかな…。
助けてもらうばかりではありません。わずかでも納税義務をはたします。
って言うのは、権利を主張していくうえでも必要でしょ。
病気による不調や障害、副作用による障害があるわりに
自分が働けてるのは障害者って法的根拠がある就労支援制度があったから。
744で書いたのは難病患者にもそういう支援があると
社会に出て行けるようになる患者がいると自身で実感してるからです。
なにも特別な施設を作らなくても、病気に対する理解があれば
動けるＳＬＥ患者は多いと感じてるからなんだけど…。
正社員やフルタイムは得るものも失うもの個人差があって継続して働けなくても
それらのくくりが無ければ、前向きに一歩踏み出せる患者はいると思う。
無理して再燃しましたなんて話しは今後も一経験談として大切です。
そしてＳＬＥでも大丈夫なんて前向きになれる話しも大切だと思います。
就労人口先細りでいずれワークシェアみたいな働き方は一般的になるだろうけど
自分の働きやすい環境を面と向かって口にできる後ろ盾は必要だもの。
就労支援の法整備を望むことって建設的だと思うけど違うのかな…。
助けてもらうばかりではありません。わずかでも納税義務をはたします。
って言うのは、権利を主張していくうえでも必要でしょ。
同意します。
社会に対しての貢献がプラマイどうなるかはわからないけど、
結局支援するほうもされるほうも一番納得がいってみんなが同じ方向を目指せる事でもあると思う。
それって社会では大事でしょ。
社会に対しての貢献がプラマイどうなるかはわからないけど、
結局支援するほうもされるほうも一番納得がいってみんなが同じ方向を目指せる事でもあると思う。
それって社会では大事でしょ。
>>786
長くならないように前後経緯省略しましたが
書いてることは事実です。
>>788
何様消えろスレ違いスルー等の書き込みで
自分の書き込みが迷惑かけたと悔いましたが
783の書き込みで持ち直しました。ありがとう。
普段は「たいしたことない」って態度してます。
弱音はいたら「もっと大変な人はいる」等
周囲が「たいしたことない」と言います。
中身のない説得にうんざりします。納得したふりをします。
死にたいわけでもないし自殺ほのめかしたりしてません。
前向きな話は大切だけど
他人事だといくらでもキレイごとをいえるのに
自分のことになると自給自足できてない命なんてと
無駄に思えて、残念ながら同意できません。
後ろ向きな話は際限ないので
それを相手し続けるのは大変だから
まともなレスをくれた人には本当に感謝してます。
長くならないように前後経緯省略しましたが
書いてることは事実です。
>>788
何様消えろスレ違いスルー等の書き込みで
自分の書き込みが迷惑かけたと悔いましたが
783の書き込みで持ち直しました。ありがとう。
普段は「たいしたことない」って態度してます。
弱音はいたら「もっと大変な人はいる」等
周囲が「たいしたことない」と言います。
中身のない説得にうんざりします。納得したふりをします。
死にたいわけでもないし自殺ほのめかしたりしてません。
前向きな話は大切だけど
他人事だといくらでもキレイごとをいえるのに
自分のことになると自給自足できてない命なんてと
無駄に思えて、残念ながら同意できません。
後ろ向きな話は際限ないので
それを相手し続けるのは大変だから
まともなレスをくれた人には本当に感謝してます。
副作用で大腿骨頭壊死なんだけど、足以外に壊死が出た方いますか？
なったらすごく痛むはずだから大丈夫だとは思うんだけど、手がずっと僅かに痛くてビビってる
なったらすごく痛むはずだから大丈夫だとは思うんだけど、手がずっと僅かに痛くてビビってる
>>790,792
自分の場合無理したところで再燃はしないと思いますよ
ただ、体力がないので体が耐えられなくなり拒絶反応を示すだけです
>>790,792については同意します
自殺や安楽死の件についてはよそでお話しすべきことだとは思いましたが
自分の場合無理したところで再燃はしないと思いますよ
ただ、体力がないので体が耐えられなくなり拒絶反応を示すだけです
>>790,792については同意します
自殺や安楽死の件についてはよそでお話しすべきことだとは思いましたが
>>792
しつこくなってしまいますが、書いてある事が事実かどうかではなく、あなた自身の体験かどうかを聞きたかったのですが…
しつこくなってしまいますが、書いてある事が事実かどうかではなく、あなた自身の体験かどうかを聞きたかったのですが…
>>796
私の場合関節炎とかならあるかも
痛みというか違和感ですね
塗り薬や湿布とかで様子見ましょうって感じで終わります
そのあたりは>>796さんの方が詳しいかもしれません
>>797
そこまで噛み付かないでくださいよｗ
無理しても体が急ブレーキかけて体調が崩れるんですってば
血液免疫の数値が跳ね上がったり著しく減少したら再燃を疑うというか認めざるを得ないのですが
実際問題表立って出てこないんですよ
私の場合関節炎とかならあるかも
痛みというか違和感ですね
塗り薬や湿布とかで様子見ましょうって感じで終わります
そのあたりは>>796さんの方が詳しいかもしれません
>>797
そこまで噛み付かないでくださいよｗ
無理しても体が急ブレーキかけて体調が崩れるんですってば
血液免疫の数値が跳ね上がったり著しく減少したら再燃を疑うというか認めざるを得ないのですが
実際問題表立って出てこないんですよ
骨は神経無いから痛むはずないし、大腿骨頭壊死の事を骨折とは言わないと思うんだけど(しかも壊死=痛むではないし)…
なんかさっきから色々と不思議な話が続いている気がするけどまぁいいか
なんかさっきから色々と不思議な話が続いている気がするけどまぁいいか
>>801
壊死を骨折とは言ってないよ
あくまで発覚と同時に壊死周囲を骨折しただけ
あと壊死が起きたら、足の付け根に痛みが起きて歩行困難になった
骨を痛むは自分の感覚の話だから、実際どこが原因かはわからない
いちいち説明しなきゃいけないかな？
壊死を骨折とは言ってないよ
あくまで発覚と同時に壊死周囲を骨折しただけ
あと壊死が起きたら、足の付け根に痛みが起きて歩行困難になった
骨を痛むは自分の感覚の話だから、実際どこが原因かはわからない
いちいち説明しなきゃいけないかな？
ここ数日ずっと噛み付くようなもの言いでレスしてる人は同一人物かな？
マイナートランキライザーでも飲んで少し落ち着いてね
マイナートランキライザーでも飲んで少し落ち着いてね
>>794
納得いく意見から矛盾してる意見
逃げてる人や向き合ってる人甘えてるだけの人の意見
同意してくれる人も居れば否定する人の意見
関係ない人や逃げてるだけの人には迷惑かけましたが
私はここで話せてよかったと思います。
>>798
私の話です。
納得いく意見から矛盾してる意見
逃げてる人や向き合ってる人甘えてるだけの人の意見
同意してくれる人も居れば否定する人の意見
関係ない人や逃げてるだけの人には迷惑かけましたが
私はここで話せてよかったと思います。
>>798
私の話です。
ステロイド減ったら白内障治るとかあったらいいのになー
視界が悪くて結構困る
視界が悪くて結構困る
>>804
今までのレスもそうだけどちょいちょいナイフレスになりますよね
今までのレスもそうだけどちょいちょいナイフレスになりますよね
>>796
大腿骨骨頭以外にも骨壊死が多発してます。
自分は骨壊死のある部位にピンポイントの使用痛＆荷重痛がでました。
正確には壊死のある部位すべてが痛みで発見されたわけではなく
全く痛みや違和感の無い部位もいくつかあります。
SLEによる筋痛や関節痛(動かなくても痛くてだるくて動かしにくい)とは違う
おかしいななんだろう？と言うような痛みでした。
でも痛みを感じる部位にも個人差があると思いますよ。
一番大きな壊死が発生する大腿骨頭の場合
多くの発症者が股関節の付け根が痛いと訴えますが
それが内側だったり外側の痛みだったり
膝痛や腰痛から発見される人もいるくらいです。
骨壊死症は骨が腐敗してるわけではなく骨の細胞が新しく更新されない状態なだけ。
だから骨壊死が存在するだけなら痛くないし普通に動かせます。
痛みが出る理由は、経過中に自分の体重や筋肉の減少やさまざまな衝撃で
ヒビが入ったり潰れたり軟骨が痛んだりして痛みがでてくるんです。
МＲＩでは潰れてないのに激痛の場合は原因に悩みますが
画像判断しにくかっただけで、実際は骨下に微細骨折が存在したり
骨の周囲や骨の中の髄液が炎症をおこしていることが考えられるそうです。
股関節に壊死がないのに肩関節や膝関節の壊死を疑うのは的はずれ。
SLEが増悪しているとき以外でも関節痛はよくある慢性症状。
でも大腿骨頭に壊死があり肩や膝に痛みを感じるならМＲＩ検査を希望してください。
多発性の骨壊死症でないと良いね。祈ってますよ！
大腿骨骨頭以外にも骨壊死が多発してます。
自分は骨壊死のある部位にピンポイントの使用痛＆荷重痛がでました。
正確には壊死のある部位すべてが痛みで発見されたわけではなく
全く痛みや違和感の無い部位もいくつかあります。
SLEによる筋痛や関節痛(動かなくても痛くてだるくて動かしにくい)とは違う
おかしいななんだろう？と言うような痛みでした。
でも痛みを感じる部位にも個人差があると思いますよ。
一番大きな壊死が発生する大腿骨頭の場合
多くの発症者が股関節の付け根が痛いと訴えますが
それが内側だったり外側の痛みだったり
膝痛や腰痛から発見される人もいるくらいです。
骨壊死症は骨が腐敗してるわけではなく骨の細胞が新しく更新されない状態なだけ。
だから骨壊死が存在するだけなら痛くないし普通に動かせます。
痛みが出る理由は、経過中に自分の体重や筋肉の減少やさまざまな衝撃で
ヒビが入ったり潰れたり軟骨が痛んだりして痛みがでてくるんです。
МＲＩでは潰れてないのに激痛の場合は原因に悩みますが
画像判断しにくかっただけで、実際は骨下に微細骨折が存在したり
骨の周囲や骨の中の髄液が炎症をおこしていることが考えられるそうです。
股関節に壊死がないのに肩関節や膝関節の壊死を疑うのは的はずれ。
SLEが増悪しているとき以外でも関節痛はよくある慢性症状。
でも大腿骨頭に壊死があり肩や膝に痛みを感じるならМＲＩ検査を希望してください。
多発性の骨壊死症でないと良いね。祈ってますよ！
すみません807です
>>796さんは“手がわずかに痛い”と書き込んでいましたね。
患部よりはなれたところの痛みを訴える人がいるのは事実ですが
“手”は曖昧な表現のような気がするので書き添えておきます。
骨壊死のおこる部位は体の重さを受け止め、使用頻度のわりに血流の少ない関節
股関節>膝関節・肩関節>足関節
どちらかと言うと体の中心に近い関節に骨壊死は発生し、
SLE患者が体の中心部から遠い関節の痛みを訴えるのとは対照的です。
股関節や肩関節に骨壊死があっても、膝や肘を通り越して
手関節(手首)や足関節(足首)に骨壊死がおこるのはゼロに近いと思ってください。
またSLEのような関節の炎症をともなう疾患の場合は骨シンチグラフィでは
壊死を発見できない場合があると思いますので(自分がそうでした)
検査を受けるときは必ずМＲＩを希望してください。
>>796さんは“手がわずかに痛い”と書き込んでいましたね。
患部よりはなれたところの痛みを訴える人がいるのは事実ですが
“手”は曖昧な表現のような気がするので書き添えておきます。
骨壊死のおこる部位は体の重さを受け止め、使用頻度のわりに血流の少ない関節
股関節>膝関節・肩関節>足関節
どちらかと言うと体の中心に近い関節に骨壊死は発生し、
SLE患者が体の中心部から遠い関節の痛みを訴えるのとは対照的です。
股関節や肩関節に骨壊死があっても、膝や肘を通り越して
手関節(手首)や足関節(足首)に骨壊死がおこるのはゼロに近いと思ってください。
またSLEのような関節の炎症をともなう疾患の場合は骨シンチグラフィでは
壊死を発見できない場合があると思いますので(自分がそうでした)
検査を受けるときは必ずМＲＩを希望してください。
肩こりとか背中痛の症状のある人いますか？
最近右の肩こり（首・肩甲骨・肩の関節あたり）がひどいんですけど
これがただの肩こりなのか不安です。
以前、背中に激痛があって眠れなくて
夜中に救急病院行って痛み止め注射打ってもらったけど治らなくて
入院して色々検査したけど原因不明で、
「よくわからないけどSLEが関係しているはず」とか言われて帰されました。
でも痛みがずっと続いて眠れなくて、ちょっと精神病患者みたいになってて
自分でも「私狂ってるかも」とか思って（今思えば寝不足でハイな人と同じようなものでしたけど）
痛み止めが効かないので精神的なものかもと主治医からも薦められて診療内科に通って安定剤や睡眠薬もらっても
痛みはずっと続いててよく眠れない生活が1ヶ月以上続いてました。
でもこれまた原因不明に突然治って今では普通に生活してるんですけど
肩甲骨あたりが痛くなるとあの時の背中の激痛がまた始まるんじゃないかって
とても不安になります。
最近右の肩こり（首・肩甲骨・肩の関節あたり）がひどいんですけど
これがただの肩こりなのか不安です。
以前、背中に激痛があって眠れなくて
夜中に救急病院行って痛み止め注射打ってもらったけど治らなくて
入院して色々検査したけど原因不明で、
「よくわからないけどSLEが関係しているはず」とか言われて帰されました。
でも痛みがずっと続いて眠れなくて、ちょっと精神病患者みたいになってて
自分でも「私狂ってるかも」とか思って（今思えば寝不足でハイな人と同じようなものでしたけど）
痛み止めが効かないので精神的なものかもと主治医からも薦められて診療内科に通って安定剤や睡眠薬もらっても
痛みはずっと続いててよく眠れない生活が1ヶ月以上続いてました。
でもこれまた原因不明に突然治って今では普通に生活してるんですけど
肩甲骨あたりが痛くなるとあの時の背中の激痛がまた始まるんじゃないかって
とても不安になります。
肩も背中も痛くなりますけど関節痛と同じでプレはじめてからはあまりないです。
激痛って程の痛みでもなかったですね。
参考にならなくてすみません…
激痛って程の痛みでもなかったですね。
参考にならなくてすみません…
>>809
よく分からないからSLEが要因のひとつって事になってるんですね
血液検査の数値は安定してるんですよね？リウマチや炎症反応の数値
問題ないとは思いますが整骨院や整体等で骨のバランスとか整えてもらってもいいかもしれませんね
それだけの大きな出来事があるならチェックしてるとは思いますが・・・
よく分からないからSLEが要因のひとつって事になってるんですね
血液検査の数値は安定してるんですよね？リウマチや炎症反応の数値
問題ないとは思いますが整骨院や整体等で骨のバランスとか整えてもらってもいいかもしれませんね
それだけの大きな出来事があるならチェックしてるとは思いますが・・・
>>809
自分は歯や歯肉に異常があると鉛を押し込めたような強い背部痛があるんです。
痛みが強いから主治医も色々と調べてくれたけど原因不明。
湿布や痛み止めや温めたりマッサージでは効果ほぼ無し。
あるとき歯科で「小さいけど深い虫歯が１個。これ相当痛いはずだよ」と。
歯痛を感じて歯科受診したわけではなく、自分は抜歯後にSLE発症なんで
２年くらいに１度受けてる歯科検診で発見されたんです。
痛くも無い歯を治療したところ劇的に背中の痛みから開放されました。
自分は過去の抜歯も虫歯も歯肉炎も左。
背中の痛みも肩こりも左という分かりやすい状態なんで
勝手な思い込みだけど、肩こりがおこったら入念フロス
それでも治らず背中に痛みがでてきたら歯科へ行くようにしてます。
行くと必ず歯茎が痛んでて掃除してもらうと痛みが取れるの繰り返し。
今は半年に一度のペースで検診かねて歯石除去とかしてもらってて
吐き気をもよおすような背中の激痛からは解放されてます。
そういえば自分も痛すぎて息するのも苦しくなり
近くの病院で痛み止めの注射を打たれたけど全く効かず
膠原病専門医のいる病院へ救急搬送なんて話しになったほどでした。
参考になにないと思うけど、自分も痛いのは肩甲骨あたりだったので…。
自分は歯や歯肉に異常があると鉛を押し込めたような強い背部痛があるんです。
痛みが強いから主治医も色々と調べてくれたけど原因不明。
湿布や痛み止めや温めたりマッサージでは効果ほぼ無し。
あるとき歯科で「小さいけど深い虫歯が１個。これ相当痛いはずだよ」と。
歯痛を感じて歯科受診したわけではなく、自分は抜歯後にSLE発症なんで
２年くらいに１度受けてる歯科検診で発見されたんです。
痛くも無い歯を治療したところ劇的に背中の痛みから開放されました。
自分は過去の抜歯も虫歯も歯肉炎も左。
背中の痛みも肩こりも左という分かりやすい状態なんで
勝手な思い込みだけど、肩こりがおこったら入念フロス
それでも治らず背中に痛みがでてきたら歯科へ行くようにしてます。
行くと必ず歯茎が痛んでて掃除してもらうと痛みが取れるの繰り返し。
今は半年に一度のペースで検診かねて歯石除去とかしてもらってて
吐き気をもよおすような背中の激痛からは解放されてます。
そういえば自分も痛すぎて息するのも苦しくなり
近くの病院で痛み止めの注射を打たれたけど全く効かず
膠原病専門医のいる病院へ救急搬送なんて話しになったほどでした。
参考になにないと思うけど、自分も痛いのは肩甲骨あたりだったので…。
>>813
＞仕事休めないから朝起きて這いずって薬飲んでようやく動く身体で出勤して
救急車で運ばれて何週間も意識不明で命は助かったけど何ヶ月も入院で
収入なくなって貯金で何とかまかなって退院してリハビリも中途半端なまま
大量に薬を飲みながら貯金尽きる前に職探し。
こんな目に遭われた割には元気ですねー
どうやって仕事を見つけたのか興味あります
＞仕事休めないから朝起きて這いずって薬飲んでようやく動く身体で出勤して
救急車で運ばれて何週間も意識不明で命は助かったけど何ヶ月も入院で
収入なくなって貯金で何とかまかなって退院してリハビリも中途半端なまま
大量に薬を飲みながら貯金尽きる前に職探し。
こんな目に遭われた割には元気ですねー
どうやって仕事を見つけたのか興味あります
個人攻撃はやめようぜ…
>>815
無差別に個人攻撃しかけてる人間もどうかと思いますけどね
無差別に個人攻撃しかけてる人間もどうかと思いますけどね
無差別な個人攻撃とはこれいかに
相手にしないのが一番
今日は通院だー
休養で２週間後ろにずらしたから、ストックしてたステロイドがだいぶ減ってしまった
もしもの震災があった時の為に最低１週間分は余分に持っておきたいなあ
今日は通院だー
休養で２週間後ろにずらしたから、ストックしてたステロイドがだいぶ減ってしまった
もしもの震災があった時の為に最低１週間分は余分に持っておきたいなあ
×休養
○急用
○急用
ちゃんと読んでないけど、
最後に「職探し」って書いてあるから、
まだ仕事決まってないんじゃないの？
最後に「職探し」って書いてあるから、
まだ仕事決まってないんじゃないの？
大きな病院は土日休みのところ多いね。
自分が行ってるクリニックは土曜やってるが遠い( ´д｀ )
自分が行ってるクリニックは土曜やってるが遠い( ´д｀ )
主治医は月曜日しか病院にいないや
だからいつも月曜日～
だからいつも月曜日～
>>814
ここではメンヘラらしいですよ。
残念ながら五体も満足なので障害者手帳もありません。
世の中では病気の経歴なんて言い訳にすぎません。
SLE関係者でも大量に薬飲みながらの元気が
本当に元気なのだと認識する人がいることが残念です。
>>816
言いたいことはわかるけど日本語が不自由で残念です。
攻撃した覚えはありません。
攻撃的な書き込みをする人に対応してるだけです。
逆に815みたいな人には若干申し訳ないです。
>>818
無視が一番卑怯だと思うので
時間かかっても私へ対するコメントにはレスつけます。
反応なければすぐにでも消えます。
>>820
リアル1ヶ月1万円生活です。
ここではメンヘラらしいですよ。
残念ながら五体も満足なので障害者手帳もありません。
世の中では病気の経歴なんて言い訳にすぎません。
SLE関係者でも大量に薬飲みながらの元気が
本当に元気なのだと認識する人がいることが残念です。
>>816
言いたいことはわかるけど日本語が不自由で残念です。
攻撃した覚えはありません。
攻撃的な書き込みをする人に対応してるだけです。
逆に815みたいな人には若干申し訳ないです。
>>818
無視が一番卑怯だと思うので
時間かかっても私へ対するコメントにはレスつけます。
反応なければすぐにでも消えます。
>>820
リアル1ヶ月1万円生活です。
今日病院で叫んでるおばさんがいた
怖かった…
怖かった…
>>825
悪気はないんだろうけどちょっと自分の発言が他人に与える影響を客観的に見て欲しい。
正々堂々が正義とは限らないよ。
>>826
総合病院で働いてるけどヒステリーおこしてる子供はよく見るな。
あとはクレームで看護師とか呼びつけてる大人。
精神科があるとこだとすごいのかもしれないね。
悪気はないんだろうけどちょっと自分の発言が他人に与える影響を客観的に見て欲しい。
正々堂々が正義とは限らないよ。
>>826
総合病院で働いてるけどヒステリーおこしてる子供はよく見るな。
あとはクレームで看護師とか呼びつけてる大人。
精神科があるとこだとすごいのかもしれないね。
昨日、心臓の横のあたりが痛くなって仕事休んで、
今日もまだ痛かったので病院に行ったら胸膜炎ですた。
抗生物質の点滴で少し痛みも治まりました。
主治医は遠いし土曜日は外来やってないので、
近くの病院に行ったんだけど、
特定疾患のことも言ったのに、（受給者証も受付に渡した）
普通に診察代取られたよ。
「膠原病が原因かわからないから～」と言われて、
また、主治医のところで詳しく検査するように言われたけど、
ＳＬＥが原因だったら返金してくれるんだろうか？
今日もまだ痛かったので病院に行ったら胸膜炎ですた。
抗生物質の点滴で少し痛みも治まりました。
主治医は遠いし土曜日は外来やってないので、
近くの病院に行ったんだけど、
特定疾患のことも言ったのに、（受給者証も受付に渡した）
普通に診察代取られたよ。
「膠原病が原因かわからないから～」と言われて、
また、主治医のところで詳しく検査するように言われたけど、
ＳＬＥが原因だったら返金してくれるんだろうか？
レスくれた方々ありがとうございました！
>>810
私も、関節痛はプレ飲むようになってからなくなりましたよ
よく足の腱鞘炎になってたのが、まったくなくなったのはSLE診断されてよかったことの一つです
>>811
血液検査の数値は安定しています
背痛の時に整形外科でも診てもらいましたが原因不明で、
整体や鍼にも通いましたが効果はなかったです…
今回の肩こりがこれ以上ひどくなるようならまた整体通ってみようかと思っています
>>812
歯からくることもあるんですね！目からウロコです
虫歯がないか検査行きます！
>>810
私も、関節痛はプレ飲むようになってからなくなりましたよ
よく足の腱鞘炎になってたのが、まったくなくなったのはSLE診断されてよかったことの一つです
>>811
血液検査の数値は安定しています
背痛の時に整形外科でも診てもらいましたが原因不明で、
整体や鍼にも通いましたが効果はなかったです…
今回の肩こりがこれ以上ひどくなるようならまた整体通ってみようかと思っています
>>812
歯からくることもあるんですね！目からウロコです
虫歯がないか検査行きます！
>>823
605 名前:病弱名無しさん [sage] :2012/08/25(土) 01:10:26.16 ID:ZTpQuoFy0
この流れで行くと怖い人が出てくるからこのへんにしとこうぜ。
こういう煽りレスってやっぱりワザと書いてるの？w
あと乾燥おから食べまくるとか養豚場のブタかよw
会社で陰で豚アンパンマンとか呼ばれてない？
605 名前:病弱名無しさん [sage] :2012/08/25(土) 01:10:26.16 ID:ZTpQuoFy0
この流れで行くと怖い人が出てくるからこのへんにしとこうぜ。
こういう煽りレスってやっぱりワザと書いてるの？w
あと乾燥おから食べまくるとか養豚場のブタかよw
会社で陰で豚アンパンマンとか呼ばれてない？
ほら出たｗ
>>833
あなたが乾燥おから食ってる人ね
プレスレにも常駐してて、あの煽り方はかなり性格が悪いわw
＞悪気はないんだろうけどちょっと自分の発言が他人に与える影響を客観的に見て欲しい。
これあなたのレスだけど100回くらい見直せよ
あなたの場合悪気もあるから更にタチが悪い
>>832
プレスレにいる人間でないと分からない話ですので
あなたが乾燥おから食ってる人ね
プレスレにも常駐してて、あの煽り方はかなり性格が悪いわw
＞悪気はないんだろうけどちょっと自分の発言が他人に与える影響を客観的に見て欲しい。
これあなたのレスだけど100回くらい見直せよ
あなたの場合悪気もあるから更にタチが悪い
>>832
プレスレにいる人間でないと分からない話ですので
609 名前:病弱名無しさん [sage] :2012/08/25(土) 21:51:33.21 ID:ZTpQuoFy0
会社の健康診断で中性脂肪が基準値以下だったんだよね。
上がる心当たりしかないからなんでかなーと思ったんだが、もしかしたら乾燥おからたべまくってるせいかもしれない。
↑
上がる心当たりしか無いって事は、だらしない食生活、だらしない身体をしてるんだろうねー
会社の健康診断で中性脂肪が基準値以下だったんだよね。
上がる心当たりしかないからなんでかなーと思ったんだが、もしかしたら乾燥おからたべまくってるせいかもしれない。
↑
上がる心当たりしか無いって事は、だらしない食生活、だらしない身体をしてるんだろうねー
>>834
私ですが？
怖い人って言い方が確かによくなかったかもしれませんね。
今私が言われてるような（835みたいなね）事を他の人が言われる事態を避けたかっただけなんですけど、結局招いてしまったようで申し訳ないです。
他の人に迷惑なのでここで終わりにしていただけますよね。
私ですが？
怖い人って言い方が確かによくなかったかもしれませんね。
今私が言われてるような（835みたいなね）事を他の人が言われる事態を避けたかっただけなんですけど、結局招いてしまったようで申し訳ないです。
他の人に迷惑なのでここで終わりにしていただけますよね。
>>836
はい、あなたがです
まだ分かってらっしゃらないところを見ると2ちゃんねるや炎上系になれてらっしゃらない方なのでしょうか？
私には未だにワザと煽っているように思えてならないですね
＞他の人に迷惑なのでここで終わりにしていただけますよね。
この最後の一文が余計であるという事に気付かない限り同じ炎上を巻き起こし続けるでしょうね
まさか気付いてないわけないと思うので(気付いて無かったらさすがに知的に問題があると思います)今後は気を付けて下さいね
会社でも病気持ちって事を差し引いても同僚から嫌われてそうですが、まあ頑張ってください
はい、あなたがです
まだ分かってらっしゃらないところを見ると2ちゃんねるや炎上系になれてらっしゃらない方なのでしょうか？
私には未だにワザと煽っているように思えてならないですね
＞他の人に迷惑なのでここで終わりにしていただけますよね。
この最後の一文が余計であるという事に気付かない限り同じ炎上を巻き起こし続けるでしょうね
まさか気付いてないわけないと思うので(気付いて無かったらさすがに知的に問題があると思います)今後は気を付けて下さいね
会社でも病気持ちって事を差し引いても同僚から嫌われてそうですが、まあ頑張ってください
>>827
自分の発言が正義だなんて思っていません。
ステキな発言には関心するし、理想を描ける人は
環境に恵まれているのだろうから関係ないのだと思います。
客観的に見て、自分に置き換えても問題のある発言はないと思います。
攻撃的な人に対しては、社会のいじめなんてもっと酷いと反応しています。
それとも、ネット上でさえ、全部を背負い込んで我慢して元気でいないといけませんか？
薬飲んで病気隠して愛想振りまいて生きていくのはしんどいです。
益々前向きになるのが難しくなります。
消えろとか言う前に、せめて誘導するべきではありませんか？
因みに、入院中で念のためと精神科受診させられましたが
異常なしと診断されました。
メンタルの薬は一切飲んでません。
私が望むのは、自分はこういう風に生きているから大丈夫、とか。
自分もこんなに大変だけど、こんな風に大丈夫とか。
あるいは、環境に恵まれない人でも共感できるようなお話です。
レス間違えなのか、成りすましなのかよくわからない書き込みがありますが
過去の私の書き込みを見ていただければ
書き込まれている時間帯などで本人かどうかわかっていただけると助かります。
朝か、夕方、一日1回～2回の書き込みで
なるべく迷惑かからないようにと1度の書き込みで済ましています。
あと、ここ以外は書き込みはしていないし、見てもいません。
電気代もかかるし、毎日1時間程度で閉じます。
自分の発言が正義だなんて思っていません。
ステキな発言には関心するし、理想を描ける人は
環境に恵まれているのだろうから関係ないのだと思います。
客観的に見て、自分に置き換えても問題のある発言はないと思います。
攻撃的な人に対しては、社会のいじめなんてもっと酷いと反応しています。
それとも、ネット上でさえ、全部を背負い込んで我慢して元気でいないといけませんか？
薬飲んで病気隠して愛想振りまいて生きていくのはしんどいです。
益々前向きになるのが難しくなります。
消えろとか言う前に、せめて誘導するべきではありませんか？
因みに、入院中で念のためと精神科受診させられましたが
異常なしと診断されました。
メンタルの薬は一切飲んでません。
私が望むのは、自分はこういう風に生きているから大丈夫、とか。
自分もこんなに大変だけど、こんな風に大丈夫とか。
あるいは、環境に恵まれない人でも共感できるようなお話です。
レス間違えなのか、成りすましなのかよくわからない書き込みがありますが
過去の私の書き込みを見ていただければ
書き込まれている時間帯などで本人かどうかわかっていただけると助かります。
朝か、夕方、一日1回～2回の書き込みで
なるべく迷惑かからないようにと1度の書き込みで済ましています。
あと、ここ以外は書き込みはしていないし、見てもいません。
電気代もかかるし、毎日1時間程度で閉じます。
反応あれば
今後は一日1回の書き込みに控えます。
体調的に、時間的に無理な日は書き込めません。
今後は一日1回の書き込みに控えます。
体調的に、時間的に無理な日は書き込めません。
>>838-839
今までの書き込みもそうだけど自分を強く持とうとしているからなのか
客観的に見るとなんか強気な書き込みなんですよね
できればなんですがコテつけてもらえませんでしょうか
コテや鳥がついてくれれば私は最初からスルーしますよ
もちろん気に入らない人はあなたへレスするとは思いますが
今までの書き込みもそうだけど自分を強く持とうとしているからなのか
客観的に見るとなんか強気な書き込みなんですよね
できればなんですがコテつけてもらえませんでしょうか
コテや鳥がついてくれれば私は最初からスルーしますよ
もちろん気に入らない人はあなたへレスするとは思いますが
なんか色々スレ違いばかりだね…
私は純粋にＳＬＥの話が読みたい
何気なく検索してたら、ベンリスタの治験やってる人のブログにたどり着いた
治験やってみたいなあと思ったけど大変なこともあるみたい
なかなか上手くいくもんじゃないよね
私は純粋にＳＬＥの話が読みたい
何気なく検索してたら、ベンリスタの治験やってる人のブログにたどり着いた
治験やってみたいなあと思ったけど大変なこともあるみたい
なかなか上手くいくもんじゃないよね
>>843
これあなたの発言？
あなたは無理矢理話題を逸らそうとして不適切なレスをする天才みたいですねw
↓
826 名前:病弱名無しさん [sage] :2012/08/25(土) 18:54:29.87 ID:/eNha2OG0
今日病院で叫んでるおばさんがいた
怖かった…
これあなたの発言？
あなたは無理矢理話題を逸らそうとして不適切なレスをする天才みたいですねw
↓
826 名前:病弱名無しさん [sage] :2012/08/25(土) 18:54:29.87 ID:/eNha2OG0
今日病院で叫んでるおばさんがいた
怖かった…
絡んでくんなアホw
こっちは膠原病内科であったことを書いただけだし、ＳＬＥに絡んだことしか話したくない
企業の障害者雇用の率の中に難病も含めようっていう話があったと思うんだけど、
含まれたら働いている皆さんは申告しますか？
具合悪いとは伝えてても国指定の難病とは伝えてないから言えば会社は利益になるけど、いざという時自分に不利益かなと考える
障害者枠になったからって、在職者にはあんまりメリットないよね
こっちは膠原病内科であったことを書いただけだし、ＳＬＥに絡んだことしか話したくない
企業の障害者雇用の率の中に難病も含めようっていう話があったと思うんだけど、
含まれたら働いている皆さんは申告しますか？
具合悪いとは伝えてても国指定の難病とは伝えてないから言えば会社は利益になるけど、いざという時自分に不利益かなと考える
障害者枠になったからって、在職者にはあんまりメリットないよね
>>845
おいアホ、スレチだよ
こちらでどうぞw
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1279668519/
障害者雇用枠に精神疾患も含まなければいけない事になり、さらに再来年度の春からは難治性疾患の枠も広がりそうな今、そう簡単に難病患者の枠が出来るとも思えないけどね
SLEなんかは人数も多いから難病枠からも外れるかもしれないって前々から言われてるってのにオメデタイ頭してるな
あ、バカなのか、ごめんごめん
で、スレチなので他所でどうぞ
おいアホ、スレチだよ
こちらでどうぞw
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1279668519/
障害者雇用枠に精神疾患も含まなければいけない事になり、さらに再来年度の春からは難治性疾患の枠も広がりそうな今、そう簡単に難病患者の枠が出来るとも思えないけどね
SLEなんかは人数も多いから難病枠からも外れるかもしれないって前々から言われてるってのにオメデタイ頭してるな
あ、バカなのか、ごめんごめん
で、スレチなので他所でどうぞ
純粋にＳＬＥと就労についてだけど
現在、病気にかかわる就労困難を感じてなければ
在職中にわざわざ障害者(将来的な難病)枠を申告する必要なんてない。
障害者手帳持ってても普通に健常者として働いてる人は多いです。
自身で労働緩和の支援が欲しいと感じたときに申告するようにしないと
普通に働いてるのに賃金抑制につながりかねません。
医療受給を受けられる難病の中で、軽症者も多く患者数そのものが多い
ＵＣやＣＤ、そしてＳＬＥは特疾外れの筆頭みたいにウワサされる病気ですよね。
医療受給を重症の希少難病にも振り分けようとする止めがたい流れがある以上
なんらかの就労支援は患者からも求めていかないと
いずれ医療費の補助無し、収入も無しなんてことになりかねない。
自分は難病患者への就労支援支援制度はいずれ成ると思ってるんですが
おメデタイことに一番恩恵を受けるのは、就労可能人口が多く
障害者手帳の交付を受けにくい上記三疾患だとも思ってます。
この三疾患を制度の対象疾患から外すと制度そのものが絵空事です。
ＳＬＥは医療受給が縮小したり無くなっても、難病に変わりありません。
制度の有無にかかわらず、働けない人・働きたく無い人・働かなくてもよい人は当然います。
でも無理して自信を無くしてしまった人・普通に働くことに不安を感じてる人、
働き方に希望のある人が、上手く利用することで少し安心して社会へ出て行ける
そんな制度になるよう自分は願ってます。
現在、病気にかかわる就労困難を感じてなければ
在職中にわざわざ障害者(将来的な難病)枠を申告する必要なんてない。
障害者手帳持ってても普通に健常者として働いてる人は多いです。
自身で労働緩和の支援が欲しいと感じたときに申告するようにしないと
普通に働いてるのに賃金抑制につながりかねません。
医療受給を受けられる難病の中で、軽症者も多く患者数そのものが多い
ＵＣやＣＤ、そしてＳＬＥは特疾外れの筆頭みたいにウワサされる病気ですよね。
医療受給を重症の希少難病にも振り分けようとする止めがたい流れがある以上
なんらかの就労支援は患者からも求めていかないと
いずれ医療費の補助無し、収入も無しなんてことになりかねない。
自分は難病患者への就労支援支援制度はいずれ成ると思ってるんですが
おメデタイことに一番恩恵を受けるのは、就労可能人口が多く
障害者手帳の交付を受けにくい上記三疾患だとも思ってます。
この三疾患を制度の対象疾患から外すと制度そのものが絵空事です。
ＳＬＥは医療受給が縮小したり無くなっても、難病に変わりありません。
制度の有無にかかわらず、働けない人・働きたく無い人・働かなくてもよい人は当然います。
でも無理して自信を無くしてしまった人・普通に働くことに不安を感じてる人、
働き方に希望のある人が、上手く利用することで少し安心して社会へ出て行ける
そんな制度になるよう自分は願ってます。
普通に仕事してても、
急に入院とかなるから困るんだよね。
それはなんの病気でもそうだけどさ。
ただ、その爆弾を抱えたままでいるのが不安でもあったり。
急に入院とかなるから困るんだよね。
それはなんの病気でもそうだけどさ。
ただ、その爆弾を抱えたままでいるのが不安でもあったり。
>>840
善意なのか攻撃してるのか判別できませんが
ここで愛想よくふるまう必要もなければ
普通に考えてトリやコテつける必要もありませんよね？
あくまで私へ対する反応と私の興味あることにレスつけるので
興味ある人が判断すればいいと思うので
他の書き込みと誤解されても特別困りません。
真面目に相手してくれる方も居て満足しました。
あとは、自分の蒔いた種を刈り取ってるだけです。
スレチとか消えろとかいう人は何か権限でも持ってるの？
841もそうだけど
845とか特に、自分のことを棚にあげてますよね？
SLEに絡んだ話の基準はなんですか？
826がSLEに絡んだ話になるなら
大抵の書き込みはSLEの話に含まれると思います。
同じSLEでも軽度の人も重度の人の差があるため
誰を基準にすることもできませんよね？
自分に関係ない＝SLEと関係ないの基準なのでしょうが
それを他人に強制する権利はありませんよね。
自分の考えを主張するのは自由だけど
846のように適切なスレに誘導するくらいの優しさは必要だと思います。
善意なのか攻撃してるのか判別できませんが
ここで愛想よくふるまう必要もなければ
普通に考えてトリやコテつける必要もありませんよね？
あくまで私へ対する反応と私の興味あることにレスつけるので
興味ある人が判断すればいいと思うので
他の書き込みと誤解されても特別困りません。
真面目に相手してくれる方も居て満足しました。
あとは、自分の蒔いた種を刈り取ってるだけです。
スレチとか消えろとかいう人は何か権限でも持ってるの？
841もそうだけど
845とか特に、自分のことを棚にあげてますよね？
SLEに絡んだ話の基準はなんですか？
826がSLEに絡んだ話になるなら
大抵の書き込みはSLEの話に含まれると思います。
同じSLEでも軽度の人も重度の人の差があるため
誰を基準にすることもできませんよね？
自分に関係ない＝SLEと関係ないの基準なのでしょうが
それを他人に強制する権利はありませんよね。
自分の考えを主張するのは自由だけど
846のように適切なスレに誘導するくらいの優しさは必要だと思います。
スレチかどうかの判断とか誘導すべき云々とかの議論は
さすがにスレチじゃね
>>849のレスとかさ
もちろんこの自分のレスもだけど
後ろ向きになる気持ちはすげえわかるから
スレチ云々のレスはスルーしていままでどおりそれ語ればいいじゃん
さすがにスレチじゃね
>>849のレスとかさ
もちろんこの自分のレスもだけど
後ろ向きになる気持ちはすげえわかるから
スレチ云々のレスはスルーしていままでどおりそれ語ればいいじゃん
>>849
ごめん。840じゃないけど840と同じ事私も思った。
こんな所で愛想振りまけなんて誰も言ってないし思ってないけど
「私の意に反する意見は聞きたくないから黙れ！」って感じをあなたから
受けてしまう。
コテハンつけてくれれば読まずにスルー出来るから助かります
ごめん。840じゃないけど840と同じ事私も思った。
こんな所で愛想振りまけなんて誰も言ってないし思ってないけど
「私の意に反する意見は聞きたくないから黙れ！」って感じをあなたから
受けてしまう。
コテハンつけてくれれば読まずにスルー出来るから助かります
846が優しさに見えるのか
要は皆『空気よめよ』って言いたいんだよね。
でもたぶんその空気読むってことが>>849さんはわからないみたいね。
真面目に相手してくれた人がそのへん突っ込まないのは、言っても無駄って それこそ“全体に対する”空気読んだだけの話で、快く思ってるとは限らないよ。
苦言を呈した人を自分の敵みたいに思ってるかもしれないけど、むしろそっちのが『言って直るならそうしてやりたい』って“貴方に対する”やさしさを含むと思うよ。
でもたぶんその空気読むってことが>>849さんはわからないみたいね。
真面目に相手してくれた人がそのへん突っ込まないのは、言っても無駄って それこそ“全体に対する”空気読んだだけの話で、快く思ってるとは限らないよ。
苦言を呈した人を自分の敵みたいに思ってるかもしれないけど、むしろそっちのが『言って直るならそうしてやりたい』って“貴方に対する”やさしさを含むと思うよ。
>>853
皮肉だろうよアスペ
皮肉だろうよアスペ
>>854
「治る」でしょ
「治る」でしょ
>>854
いやべつに…
いやべつに…
どうだっていいじゃんそんなこと
あーあ一人の長文キチガイのおかげで暴走してるわ
あの時の再来か・・・
あいつはコテつけたからよかったのにな・・・
あの時の再来か・・・
あいつはコテつけたからよかったのにな・・・
俺もドサクサにまぎれて声優の話はじめて、論戦しようかな。
>>861
もしかして中部地方に住んでない？
もしかして中部地方に住んでない？
ところで
日に当たると眠くなりませんか？
午前中出かけてたんで、ちょうど30分くらい寝入ってたとこ
買い物程度でクルマででかけても帰りには小さい子みたいに船こいじゃう
あらがいがたいほどの眠気です
実は日光関係なくて無呼吸なだけだったりして
日に当たると眠くなりませんか？
午前中出かけてたんで、ちょうど30分くらい寝入ってたとこ
買い物程度でクルマででかけても帰りには小さい子みたいに船こいじゃう
あらがいがたいほどの眠気です
実は日光関係なくて無呼吸なだけだったりして
何で急に一人称が俺から僕になったんや
スレがなんか殺伐としてるから、話を強引に変えようと思って・・・
スルー出来ない人のレスの方が多い件
殺 伐 と し た ス レ に ラ ン ボ ー が ！ ！
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／￣￣＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿ ) ） ） `＼ ＼ ／
（ ,/' ! i ｌ ｌ ｌ ｌ | | | | ｌ ｌ ｌ ｌ ｌ !i`~ーー､､ ＼ ＜ ｴｲﾄﾞﾘｱｰﾝ ! ! ＞
ヽ＿ （〆――――-～//⌒~ヽヽミｼヽ､`ヽλ＿＿ｌ ／ ＼
､ ~ λλ___､丶ヽ/'~ヽ､。~ﾊｗｗヾ 〉〉 ￣|／＼/＼/＼/￣
`､ー―――――-丶// /⌒~⌒ヽ､ヽ､ `ーヽく〃 ,//
￣￣￣￣￣￣~`（ | λ＼ヽ冫ﾉ,冫~ 《丿/
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` ー――ヽニ_ーｌ＼＿､＼＼＼冫 ／,〆
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￣￣`――､＿ー､!＼_￣￣ノ ＼ヽ∨'〃／
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>>863
今日通院で久しぶりの外出でしたが、今すごく眠いです。海水浴にいったのか!!というくらい体も熱い。
主治医曰く、日光過敏症からきているらしいので、あきらめてますｗ日除け対策は万全のつもりですが、意味なしですね。
今日通院で久しぶりの外出でしたが、今すごく眠いです。海水浴にいったのか!!というくらい体も熱い。
主治医曰く、日光過敏症からきているらしいので、あきらめてますｗ日除け対策は万全のつもりですが、意味なしですね。
久し振りに外出したんなら誰でも疲れるし、眠くもなるでしょう
何でもかんでも病気に結び付けてしまいがちになってしまうのも分かりますけどね
何でもかんでも病気に結び付けてしまいがちになってしまうのも分かりますけどね
>>850
ただ消えろとかいう書き込みしてる人は
100％悪意なのでスルーでいいけど
「スレ違いです。ところで（関係ない話）です。」
みたいな人は自覚がないようなので
せめて自覚して欲しいと思っただけです。
>>851
コテハンつけたら相手しませんって言われて
つける馬鹿ではないのでご期待に添えません。
レスつけますって言われてもメリットないのでお断りしますが。
私の意に反する意見、むしろ聞きたいです。
黙れなんてとんでもない。他人に強要なんてしません。
ただ、ここでは邪魔と思う人が多数いるということを自覚し
叩かれる覚悟をしてください。
何のために文章削って一度で書き込んでると思ってるんですか。
途中で気づいてスルーすることもできないんですか？
>>853
少なくとも、ただ消えてくれと書き込む人よりまともです。
文句いう権利はあると思います。
>>854
発言は自由だと思います。治そうなんて思いません。
あくまで自分の考えを述べてるだけです。
意味不明なAAや連投するのは問題でしょうが
内容の日本語が不自由でなければ極力誠意をもって相手します。
ただ消えろとかいう書き込みしてる人は
100％悪意なのでスルーでいいけど
「スレ違いです。ところで（関係ない話）です。」
みたいな人は自覚がないようなので
せめて自覚して欲しいと思っただけです。
>>851
コテハンつけたら相手しませんって言われて
つける馬鹿ではないのでご期待に添えません。
レスつけますって言われてもメリットないのでお断りしますが。
私の意に反する意見、むしろ聞きたいです。
黙れなんてとんでもない。他人に強要なんてしません。
ただ、ここでは邪魔と思う人が多数いるということを自覚し
叩かれる覚悟をしてください。
何のために文章削って一度で書き込んでると思ってるんですか。
途中で気づいてスルーすることもできないんですか？
>>853
少なくとも、ただ消えてくれと書き込む人よりまともです。
文句いう権利はあると思います。
>>854
発言は自由だと思います。治そうなんて思いません。
あくまで自分の考えを述べてるだけです。
意味不明なAAや連投するのは問題でしょうが
内容の日本語が不自由でなければ極力誠意をもって相手します。
え！ねむいのって症状の一つ？
毎日毎日眠くて、仕事がつらいんだよー
どうにかならないかなあ
毎日毎日眠くて、仕事がつらいんだよー
どうにかならないかなあ
SLEに関係あるかどうかはともかく、
疲れる→眠くなるは体の正常な反応じゃね？と思って出来る限り寝るようにしてる。
変に疲れる その結果眠くなるって流れは最初の頃によくあったなー。
体も異常な疲れっぷりに驚いてたのかもね。
疲れる→眠くなるは体の正常な反応じゃね？と思って出来る限り寝るようにしてる。
変に疲れる その結果眠くなるって流れは最初の頃によくあったなー。
体も異常な疲れっぷりに驚いてたのかもね。
874 ：病弱名無しさん：2012/08/28(火) 19:07:17.10 ID:P/RFZABI0
俺も入院中は信じられないくらい寝てたし。
あーうぜぇ・・・透明アボンするしかねーか
動いた後眠くなるっていうのはやっぱ体力低下もあるでしょうね
あとは体が火照った状態なので眠気を引き起こしてしまうとか
SLEとの関連性というより生理的な問題でしょうね
本読むとすぐ眠気が襲ってきてよく困りますが、これは勉強を拒絶してるだけですけどね
動いた後眠くなるっていうのはやっぱ体力低下もあるでしょうね
あとは体が火照った状態なので眠気を引き起こしてしまうとか
SLEとの関連性というより生理的な問題でしょうね
本読むとすぐ眠気が襲ってきてよく困りますが、これは勉強を拒絶してるだけですけどね
入院中はプレドニンの量が多くてあまり眠れなかった
昼うたた寝しそうになった時も「夜眠れなくなる！」と考えて身体起こしてた
今考えたら素直に昼寝しておけばよかったのかな
昼うたた寝しそうになった時も「夜眠れなくなる！」と考えて身体起こしてた
今考えたら素直に昼寝しておけばよかったのかな
みなさんありがとう
すべてを病気のせいにするつもりはないのだけど、
こんなに眠くなるのはみんなのあるあるなのか聞いてみたかったんだ
自分だけじゃないんだってわかって、だからどうこうできるってわけでもないんだけどね
自分はプレの量もそんな多くないし、夜も眠れたり眠れなかったりいろいろです
またあるあるなのかいろいろ聞かせてください
どうもありがとう
すべてを病気のせいにするつもりはないのだけど、
こんなに眠くなるのはみんなのあるあるなのか聞いてみたかったんだ
自分だけじゃないんだってわかって、だからどうこうできるってわけでもないんだけどね
自分はプレの量もそんな多くないし、夜も眠れたり眠れなかったりいろいろです
またあるあるなのかいろいろ聞かせてください
どうもありがとう
12.5mgの時めちゃめちゃ眠かったなぁ
歩いてても眠くて道端で寝てしまおうかと何度思ったことか
「眠くならない薬くれ！！」ってお願いして「そんなもの出せん！！」って言われた思い出
10mgになったら普通になった
歩いてても眠くて道端で寝てしまおうかと何度思ったことか
「眠くならない薬くれ！！」ってお願いして「そんなもの出せん！！」って言われた思い出
10mgになったら普通になった
プレといえば不眠だろ！と声を大にして言いたい
あと太陽浴びても別に眠くなりません
何故かくしゃみなら出ますが
「光くしゃみ反射」という、遺伝性のものなんだそうな
あと太陽浴びても別に眠くなりません
何故かくしゃみなら出ますが
「光くしゃみ反射」という、遺伝性のものなんだそうな
21歳低学歴男ですが、就職できる気がまったくしません。
SLEを発症してもう14年。
世話になりっぱなしの親を何とか安心させたい・・・
健常者でも内定が決まらないこのご時勢。現実は本当に厳しい。
もし、ここに男で就職前に発症したって人がいればその時の状況を聞かせてほしい。
知り合いにそういう人がいるって人からも聞かせてほしい。
就職活動が上手くいかなくて、将来が不安で夜も眠れん。
SLEを発症してもう14年。
世話になりっぱなしの親を何とか安心させたい・・・
健常者でも内定が決まらないこのご時勢。現実は本当に厳しい。
もし、ここに男で就職前に発症したって人がいればその時の状況を聞かせてほしい。
知り合いにそういう人がいるって人からも聞かせてほしい。
就職活動が上手くいかなくて、将来が不安で夜も眠れん。
>>882
もしかしてまだ学生？
なかなか決まらない現実ってやっぱりあるので非正規で働くしかないかもしれませんね
新卒とどっちが強いかしらないけどハロワの障害者窓口を利用するのも一つの手です
県によって対応が変わってくるけど
まずはそんな時間まで起きてないで早く寝ましょう
もしかしてまだ学生？
なかなか決まらない現実ってやっぱりあるので非正規で働くしかないかもしれませんね
新卒とどっちが強いかしらないけどハロワの障害者窓口を利用するのも一つの手です
県によって対応が変わってくるけど
まずはそんな時間まで起きてないで早く寝ましょう
884 ：病弱名無しさん：2012/08/29(水) 06:42:37.02 ID:36R4egUx0
20歳で発症しました。
教員を目指して勉強をしていましたが、治療で入院。
チャンスを逃しました。
体調が少し戻り、教員採用試験を受けられました。
その際に、面接があり、そのときに病気のこと、体調のことを全部話しました。
何とか合格できました。
公務員は福利厚生がしっかりしているので、努力して目指す価値は
十分あると思います。
知人で市職員の人も同様でした。（高校で発症。）
何かの参考になれば…。
教員を目指して勉強をしていましたが、治療で入院。
チャンスを逃しました。
体調が少し戻り、教員採用試験を受けられました。
その際に、面接があり、そのときに病気のこと、体調のことを全部話しました。
何とか合格できました。
公務員は福利厚生がしっかりしているので、努力して目指す価値は
十分あると思います。
知人で市職員の人も同様でした。（高校で発症。）
何かの参考になれば…。
教員は教職課程ないと無理ですよね？
自治体職員も最近はものすごいハードル高いですよね
ただ採用されれば名も知らない一般企業よりは確実に福利厚生は十分ですが
でも入り口にすら立てない物は除いてスタートラインに立てるものであれば
少なからず道はないこともないから努力する事は必要なんですよね
頭では理想として受け入れられますが現実を見ると思考停止してしまう
正直今はそんな毎日ですね
自治体職員も最近はものすごいハードル高いですよね
ただ採用されれば名も知らない一般企業よりは確実に福利厚生は十分ですが
でも入り口にすら立てない物は除いてスタートラインに立てるものであれば
少なからず道はないこともないから努力する事は必要なんですよね
頭では理想として受け入れられますが現実を見ると思考停止してしまう
正直今はそんな毎日ですね
ＳＬＥって、特疾の補助以外のお金が結構かかるよね
今、入院中で明後日からプレが３０ｍｇに減り、退院のメドが見えてきたんだけど、紫外線や感染症対策費がかなり不安
・ＵＶカットのクリーム（処方箋扱いにしてくれ！）
・マスク
・日傘やアームカバー等…
主治医には言われてないけど、自宅の窓にはＵＶカットフィルムかカーテンをつけた方が良いだろうしなぁ…
今、入院中で明後日からプレが３０ｍｇに減り、退院のメドが見えてきたんだけど、紫外線や感染症対策費がかなり不安
・ＵＶカットのクリーム（処方箋扱いにしてくれ！）
・マスク
・日傘やアームカバー等…
主治医には言われてないけど、自宅の窓にはＵＶカットフィルムかカーテンをつけた方が良いだろうしなぁ…
887 ：病弱名無しさん：2012/08/29(水) 08:54:34.80 ID:wqVA5uZY0
偏差値は低いが、そこそこ歴史があって大手企業の推薦枠が結構あった大学。
んで、成績も一応主席レベルで推薦で就職できる・・・はずだった。
21歳で発症。結局、就職は出来なかった。結果自営、
当時は自営もそこそこ需要があったが徐々になくなり、非正規雇用で就職
その結果は仕事中意識を失いICUへ。この病気は開き直るしかないという結論に至った。
んで、成績も一応主席レベルで推薦で就職できる・・・はずだった。
21歳で発症。結局、就職は出来なかった。結果自営、
当時は自営もそこそこ需要があったが徐々になくなり、非正規雇用で就職
その結果は仕事中意識を失いICUへ。この病気は開き直るしかないという結論に至った。
>>886
日光過敏を持っている人は大変ですね
日光過敏の症状がほぼなければ日光に対しては日常生活レベルで大丈夫ですけどね
もちろん故意に日焼けするような事は問題外ですが
>>887
仕事が可能とは言っても体調の悪くて休みたいような時にも無理しないとならなかったり
月～金残業ありだったり体力的に無理をしないとならなかったりすると
一定の症状を持った人だと憎悪してしまう可能性はどうしても否定できませんよね
歴史のある大学に入れたなら偏差値が低いとしても主席レベルなら記憶力もそこそこあるでしょう
公務員を狙ってみるのも本当にありなのかもしれませんね
若いうちじゃないと狙えないとこですしね
日光過敏を持っている人は大変ですね
日光過敏の症状がほぼなければ日光に対しては日常生活レベルで大丈夫ですけどね
もちろん故意に日焼けするような事は問題外ですが
>>887
仕事が可能とは言っても体調の悪くて休みたいような時にも無理しないとならなかったり
月～金残業ありだったり体力的に無理をしないとならなかったりすると
一定の症状を持った人だと憎悪してしまう可能性はどうしても否定できませんよね
歴史のある大学に入れたなら偏差値が低いとしても主席レベルなら記憶力もそこそこあるでしょう
公務員を狙ってみるのも本当にありなのかもしれませんね
若いうちじゃないと狙えないとこですしね
男性だと正社員にこだわりたいところかもしれないけれど、
無理に新卒採用目指して過酷な職場で妥協したりすると
すぐに悪化して結局働き続けられない、ということになりかねないんじゃないかな
わたしも公務員のほうをすすめたいかも
親御さんも、無理に自立しようとして体を傷めることは望んでないと思うよ
無理に新卒採用目指して過酷な職場で妥協したりすると
すぐに悪化して結局働き続けられない、ということになりかねないんじゃないかな
わたしも公務員のほうをすすめたいかも
親御さんも、無理に自立しようとして体を傷めることは望んでないと思うよ
親と言えば、病気がわかったときわたしよりも
親のほうが受け入れがたかったみたいだ
わたしは悩まされていた不調に病名がついてむしろうれしかったけど
親にはそんな体に産んでしまってすまない、と言われた
そこそこ勉強はできたけど大成できてないのは
健康ではなかったというのも一因にあると思ってたしね
でももっとずっとひどい病気・病状の人でも努力し、成功してる人もいるわけで
病気をいいわけにしたり根性なかったりする自分の性質のせいなんだけどね；
親のほうが受け入れがたかったみたいだ
わたしは悩まされていた不調に病名がついてむしろうれしかったけど
親にはそんな体に産んでしまってすまない、と言われた
そこそこ勉強はできたけど大成できてないのは
健康ではなかったというのも一因にあると思ってたしね
でももっとずっとひどい病気・病状の人でも努力し、成功してる人もいるわけで
病気をいいわけにしたり根性なかったりする自分の性質のせいなんだけどね；
>>890
俺は母親が亡くなってから発症したからわかんないけど、存命中ならたぶんおんなじようなこと言われただろうな。
だから、まだ気が楽だったりする。
幸い仕事しながら寛解に至ってるけど、見た目わからないから、仕事こなしてもこなしても出来ない人のカバーをする羽目に。周りは病気を言い訳にするなとか、好き勝手言うし参るよ。。。
俺は母親が亡くなってから発症したからわかんないけど、存命中ならたぶんおんなじようなこと言われただろうな。
だから、まだ気が楽だったりする。
幸い仕事しながら寛解に至ってるけど、見た目わからないから、仕事こなしてもこなしても出来ない人のカバーをする羽目に。周りは病気を言い訳にするなとか、好き勝手言うし参るよ。。。
なりやすいのってHLA-DR2で分かるんだっけ？
>>875
そういう書き込みが余計なんですよ。
>>876
この程度で怯えてしまうメンタルで2chはしない方がいいですよ。
最低限無駄な罵倒などは書き込んでいませんよ。
顔も見えない相手のメンタルを気にしながら書き込み
こんなところで、ストレス背負いたくないでしょ。
文章だけで善意か悪意かの判断なんてできないので
同じように対応しているだけです。
強気と注意をする人は何を求めているんでしょうね。
そういう書き込みが余計なんですよ。
>>876
この程度で怯えてしまうメンタルで2chはしない方がいいですよ。
最低限無駄な罵倒などは書き込んでいませんよ。
顔も見えない相手のメンタルを気にしながら書き込み
こんなところで、ストレス背負いたくないでしょ。
文章だけで善意か悪意かの判断なんてできないので
同じように対応しているだけです。
強気と注意をする人は何を求めているんでしょうね。
894 ：病弱名無しさん：2012/08/30(木) 08:06:19.03 ID:X20xj//o0
>>891
病気を言い訳にって…ひでえな
>>894
同じ同じ
まぁ誰しもいつかは死ぬわけだし
ずっと薬飲まなきゃいけないのなんて糖尿とか高血圧だってそうだしって思ってたけどね
プレスレとか予備軍とか見てるとステロイド剤は後遺症のほうが怖いとか飲むの拒否とかいう人けっこういるね
わたしは飲んですごくラクになったというか、
これまでふつうだと思ってた症状が改善されて生活がしやすくなったから
もう飲まない選択肢は考えられない
長生きなんてしたくもないし、いまこの時間、より苦痛が少なくて
生活の制限は多少あるけどある程度元気に生きられたらそれでいいや
とか言ってる奴ほど長生きしてしまうのかもしれないけれど
病気を言い訳にって…ひでえな
>>894
同じ同じ
まぁ誰しもいつかは死ぬわけだし
ずっと薬飲まなきゃいけないのなんて糖尿とか高血圧だってそうだしって思ってたけどね
プレスレとか予備軍とか見てるとステロイド剤は後遺症のほうが怖いとか飲むの拒否とかいう人けっこういるね
わたしは飲んですごくラクになったというか、
これまでふつうだと思ってた症状が改善されて生活がしやすくなったから
もう飲まない選択肢は考えられない
長生きなんてしたくもないし、いまこの時間、より苦痛が少なくて
生活の制限は多少あるけどある程度元気に生きられたらそれでいいや
とか言ってる奴ほど長生きしてしまうのかもしれないけれど
>>893
ほら強気
ほら強気
>>895
自分も病気を発症した時、主治医から「今この病気はステロイドさえ飲んでいれば死ぬような病気ではありません。一般の人と変わらない生活を送る事も可能です」って言われたんだけど「ステロイドの副作用で亡くなってしまう場合は？」って聞いた時には言葉を濁されたな
この病気って病気本体で亡くなるよりも、合併症とかプレの副作用が間接的に働いて亡くなるパターンが多いんじゃないかと思う
自分も病気を発症した時、主治医から「今この病気はステロイドさえ飲んでいれば死ぬような病気ではありません。一般の人と変わらない生活を送る事も可能です」って言われたんだけど「ステロイドの副作用で亡くなってしまう場合は？」って聞いた時には言葉を濁されたな
この病気って病気本体で亡くなるよりも、合併症とかプレの副作用が間接的に働いて亡くなるパターンが多いんじゃないかと思う
>>882
高校在学中に発症。骨頭壊死も発症し、高校だけ何とか卒業。その後紆余曲折あって今上場企業勤めてる。
何でも良いから資格取ること。最初からいい会社入ろうなんて考えないこと、小さい会社で社会経験積んでからでも遅くない。
あと、病気は隠すこと。
高校在学中に発症。骨頭壊死も発症し、高校だけ何とか卒業。その後紆余曲折あって今上場企業勤めてる。
何でも良いから資格取ること。最初からいい会社入ろうなんて考えないこと、小さい会社で社会経験積んでからでも遅くない。
あと、病気は隠すこと。
因みに教員免許は大学の教職課程とらなくてもとれるよ、教科は限られるけど。高卒の俺だけど、高校一種と中学二種持ってる。資格と職務経歴でね。
隠してうまく行った人もいるし裏目に出た人もいるさ
私はまだ「働けなくなった自分」を受け入れられてないのが悩みなのだけど。
一日外出すると次の日寝込むから、とても働くとか無理なのにね…
私はまだ「働けなくなった自分」を受け入れられてないのが悩みなのだけど。
一日外出すると次の日寝込むから、とても働くとか無理なのにね…
連投すみません。
ちなみに自分は隠して働いて裏目に出た方です。
体調崩して再燃して就労禁止になりましたorz
ちなみに自分は隠して働いて裏目に出た方です。
体調崩して再燃して就労禁止になりましたorz
勿論病気は十分落ち着かせなくちゃ。
俺はプレドニン20年目で０になって、それから11年経つよ。諦めないこと。
俺はプレドニン20年目で０になって、それから11年経つよ。諦めないこと。
>>899
上場企業って光通信とかじゃないですよね
大腿骨頭壊死との事なので、障害者枠での入社でしょうか
あと、「資格は何でもいいから取れ」と言うのには少し違和感があります
今は資格ビジネスが流行していて、就職の際に何の役にも立たない資格が多過ぎるからです
上場企業って光通信とかじゃないですよね
大腿骨頭壊死との事なので、障害者枠での入社でしょうか
あと、「資格は何でもいいから取れ」と言うのには少し違和感があります
今は資格ビジネスが流行していて、就職の際に何の役にも立たない資格が多過ぎるからです
こんなニュースもあるので、これから教員を目指す方がいらしたら参考にどうぞ
教員免許は２種類に 大学院修了を要件 教員免許で中教審答申
2012.8.28 21:06
http://sankei.jp.msn.com/life/news/120828/edc12082821070007-n1.htm?view=pc
中教審は２８日の総会で、新卒者の教員免許を２種類にし、正規教員として教えるには原則、大学院修了を要件とする制度を創設するよう平野博文文部科学相に答申した。
教員免許は２種類に 大学院修了を要件 教員免許で中教審答申
2012.8.28 21:06
http://sankei.jp.msn.com/life/news/120828/edc12082821070007-n1.htm?view=pc
中教審は２８日の総会で、新卒者の教員免許を２種類にし、正規教員として教えるには原則、大学院修了を要件とする制度を創設するよう平野博文文部科学相に答申した。
安定正規雇用と、短期断続非正規雇用と、求められるモノが違う。
ハイリスクハイリターンかローリスクローリターンかで迷うか、
迷う余地のない人もいるし。
ハイリスクハイリターンかローリスクローリターンかで迷うか、
迷う余地のない人もいるし。
骨壊死になっただけで障害者にはならないって言われた
置換手術をして初めて障害者手帳発行
白内障もジワジワくるよ
失明したら障害者認定
それまではどんなに見えなくても認めてもらえません
白内障の手術すればと言われる
老人じゃないんだから若いうちにレンズ入れたら、人工関節入れたら、
死ぬまでに何回の手術が必要になるんだって話だよ
真綿で首を締められるってこういうことなんだろうね
ま、死ぬまで振り回されるしかない
もうどんな病名を出されても驚かなくなった
自分はまだまだ病気持ってるから
置換手術をして初めて障害者手帳発行
白内障もジワジワくるよ
失明したら障害者認定
それまではどんなに見えなくても認めてもらえません
白内障の手術すればと言われる
老人じゃないんだから若いうちにレンズ入れたら、人工関節入れたら、
死ぬまでに何回の手術が必要になるんだって話だよ
真綿で首を締められるってこういうことなんだろうね
ま、死ぬまで振り回されるしかない
もうどんな病名を出されても驚かなくなった
自分はまだまだ病気持ってるから
>>905
そんなブラック企業じゃないよ。勿論障害枠じゃないし、したっぱだけど管理職。
資格は容易に取れるのはそれだけで就職するのは難しいが、簡単なものから難しいものに挑戦していくのもいいんじゃない、俺はそうしていったよ。
教員免許は持ってるけど、その世界に疎い自分が言うのも何だが、大学院出るより社会経験のが大事だと思うけどね。
実は数年前鬱病と診断されたんだが、この間双極性障害と診断が変わった。プレドニン大量に飲んでいたとき副作用で躁鬱病になったことあるけど、関係あるんだろうか？今は正直会社辞めたい。
そんなブラック企業じゃないよ。勿論障害枠じゃないし、したっぱだけど管理職。
資格は容易に取れるのはそれだけで就職するのは難しいが、簡単なものから難しいものに挑戦していくのもいいんじゃない、俺はそうしていったよ。
教員免許は持ってるけど、その世界に疎い自分が言うのも何だが、大学院出るより社会経験のが大事だと思うけどね。
実は数年前鬱病と診断されたんだが、この間双極性障害と診断が変わった。プレドニン大量に飲んでいたとき副作用で躁鬱病になったことあるけど、関係あるんだろうか？今は正直会社辞めたい。
>>908
自分は骨壊死症で障害者手帳を取得してます。
自骨ですが関節変形のすすんだ状態でもなく人工関節置換の話しはでてない。
自骨の骨壊死症患者に手帳が交付されないというのは間違い。
>>903
医師から就労困難ではなく就労禁止を言われてるなら
障害年金を請求できると思いますが…禁止って重度ですよ。
障害手帳では基本的に障害部位の固定が問われるけど
障害年金は就労できない理由が大切で
理由を医師が示した診断書を用意すればよいだけ。
自分は医師の就労困難の診断書で厚生障害年金の３級を受給してますから
禁止なら(初診や納付要件を満たせば)年金給付が受けられるはずでは？
自分は骨壊死症で障害者手帳を取得してます。
自骨ですが関節変形のすすんだ状態でもなく人工関節置換の話しはでてない。
自骨の骨壊死症患者に手帳が交付されないというのは間違い。
>>903
医師から就労困難ではなく就労禁止を言われてるなら
障害年金を請求できると思いますが…禁止って重度ですよ。
障害手帳では基本的に障害部位の固定が問われるけど
障害年金は就労できない理由が大切で
理由を医師が示した診断書を用意すればよいだけ。
自分は医師の就労困難の診断書で厚生障害年金の３級を受給してますから
禁止なら(初診や納付要件を満たせば)年金給付が受けられるはずでは？
>>896
理解力、言語力等不自由そうで、とても哀れです。
きりがないので今後はこういった単調な書き込みや、あまりに低脳なものはスルーします。
顔も見えない、表現力の乏しい相手の心情を察するなんて流石に面倒です。
どうぞ、他の人に相手してもらってください。
幸いもうすぐ終わりそうなので、次スレにずれ込みそうなら持ち込みません。
低脳で言い逃げしたい人は、せめて次スレがたってから、このスレの最後の方でどうぞ。
>898
全く同意です。
理解力、言語力等不自由そうで、とても哀れです。
きりがないので今後はこういった単調な書き込みや、あまりに低脳なものはスルーします。
顔も見えない、表現力の乏しい相手の心情を察するなんて流石に面倒です。
どうぞ、他の人に相手してもらってください。
幸いもうすぐ終わりそうなので、次スレにずれ込みそうなら持ち込みません。
低脳で言い逃げしたい人は、せめて次スレがたってから、このスレの最後の方でどうぞ。
>898
全く同意です。
>>910
私としても障害年金を受け取れるという事の方に疑問があります。
就労困難って就労不可って状態に近いんですよね？
だったら３級ではなく２級なのではないでしょうか。
３級は『労働が制限を受けるか、又は労働に制限を加えることを必要とする程度の障害を残すもの』
これだと働けますよって状態じゃないですか。
それを言ったら今見たら２級でも働けてましたね。
２級は『身体の機能に、労働が著しい制限を受けるか、又は労働に著しい制限を加えることを必要とする程度の障害を残すもの』
就労困難と言う事は著しい制限を付ければ働けるって事に言い換えられないんですかね。
私としても障害年金を受け取れるという事の方に疑問があります。
就労困難って就労不可って状態に近いんですよね？
だったら３級ではなく２級なのではないでしょうか。
３級は『労働が制限を受けるか、又は労働に制限を加えることを必要とする程度の障害を残すもの』
これだと働けますよって状態じゃないですか。
それを言ったら今見たら２級でも働けてましたね。
２級は『身体の機能に、労働が著しい制限を受けるか、又は労働に著しい制限を加えることを必要とする程度の障害を残すもの』
就労困難と言う事は著しい制限を付ければ働けるって事に言い換えられないんですかね。
>>910
>>903です。障害年金、お恥ずかしながら全く頭にありませんでした。
自分でも詳しく調べて、主治医にもどの程度の就労禁止なのか(ただ再燃を防ぐ為なのか、など)聞いてみます。
ありがとうございます。
>>903です。障害年金、お恥ずかしながら全く頭にありませんでした。
自分でも詳しく調べて、主治医にもどの程度の就労禁止なのか(ただ再燃を防ぐ為なのか、など)聞いてみます。
ありがとうございます。
>>911
下肢のなかでも股関節に関する障害の等級は手帳交付のない７級と、
５級、そして全廃状態の４級で、それぞれ障害レベルが具体的に示されています。
大腿骨頭壊死症で、ひとまず６級が交付される理由は
多くの場合両股関節に障害がでるため７級が２関節で６級になるから。
貴女は７級の股関節障害がどの程度を指すかご存知ですか？
現在、破行なく普通に歩けているなら
貴女はまだ手帳交付の対対象ではありませんが
人工関節に置換しなければ手帳交付を受けられないというのは間違いです。
医師がありのままを診断書に書けば手帳の交付は受けられると思います。
診断書を書くこともしない医師が多いだけなんですよ。
>>貰えたあなたは運が良かったんだよ
知識の有無による差を運のせいにしないほうが良い。
低い等級の障害に対して医師が積極的に診断書を書かないのは通例ですから
身障手帳が必要なら、知識を持って熱意を持って医師に訴えるべきです。
そうしない貴女は運ではなく気力が無いのではないでしょうか。
医師に訴える気力があるなら返レス下さい。
具体的な訴え方のアドバイスできます。
下肢のなかでも股関節に関する障害の等級は手帳交付のない７級と、
５級、そして全廃状態の４級で、それぞれ障害レベルが具体的に示されています。
大腿骨頭壊死症で、ひとまず６級が交付される理由は
多くの場合両股関節に障害がでるため７級が２関節で６級になるから。
貴女は７級の股関節障害がどの程度を指すかご存知ですか？
現在、破行なく普通に歩けているなら
貴女はまだ手帳交付の対対象ではありませんが
人工関節に置換しなければ手帳交付を受けられないというのは間違いです。
医師がありのままを診断書に書けば手帳の交付は受けられると思います。
診断書を書くこともしない医師が多いだけなんですよ。
>>貰えたあなたは運が良かったんだよ
知識の有無による差を運のせいにしないほうが良い。
低い等級の障害に対して医師が積極的に診断書を書かないのは通例ですから
身障手帳が必要なら、知識を持って熱意を持って医師に訴えるべきです。
そうしない貴女は運ではなく気力が無いのではないでしょうか。
医師に訴える気力があるなら返レス下さい。
具体的な訴え方のアドバイスできます。
>>913
自分は就労困難とは外的な環境によっては働けるという意味で書いてます。
さきほど自分の障害年金請求時の診断書を見たところ
労働能力について「就労は不可と思われる」となっていました。
記憶に残っておらずちょっと驚いてます(^^;;
不可の理由は複数書き込まれていますが、
医師からは就労禁止と言われたことはありません。
自身でも就労を希望して身障手帳の取得と
短時間労働による低賃金をカバーするため障害年金の申請を希望した経緯があります。
私が仕事をするうえで一番の困難は長時間労働と活動性のある労働ですから
医師の“就労不可”の記載はともかく、診断書の他の記載事項から
年金としては３級程度と判断されているのかもしれません。
まぁ手帳でも年金でも１～２級の重度障害で働いてる人や自立している人はいますから
定められた等級に対して活動力や行動力は制限されないんでしょうね。
自分は就労困難とは外的な環境によっては働けるという意味で書いてます。
さきほど自分の障害年金請求時の診断書を見たところ
労働能力について「就労は不可と思われる」となっていました。
記憶に残っておらずちょっと驚いてます(^^;;
不可の理由は複数書き込まれていますが、
医師からは就労禁止と言われたことはありません。
自身でも就労を希望して身障手帳の取得と
短時間労働による低賃金をカバーするため障害年金の申請を希望した経緯があります。
私が仕事をするうえで一番の困難は長時間労働と活動性のある労働ですから
医師の“就労不可”の記載はともかく、診断書の他の記載事項から
年金としては３級程度と判断されているのかもしれません。
まぁ手帳でも年金でも１～２級の重度障害で働いてる人や自立している人はいますから
定められた等級に対して活動力や行動力は制限されないんでしょうね。
福祉はそう簡単には使えないものだけどさ、医者以外にも相談できるようにしとくのがいいね。
私は市の保健師からたまに電話かかってくるわ。保健師もピンキリなんだろうけど、私はそう悪くないと思ってる。
保健所とか患者会とかはよく知らないんだけど。
私は市の保健師からたまに電話かかってくるわ。保健師もピンキリなんだろうけど、私はそう悪くないと思ってる。
保健所とか患者会とかはよく知らないんだけど。
やたら、長文で書かれて面食らった…
壊死持ちですが、医者が書こうとしないだけというのは前から知っています
まともには歩けないですし、杖もついていますが
正社員として普通に働いているので障害者の認定を受ける必要性がありません
また、この認定がらみで医師との関係が悪くなった人を知っていますから
よっぽどなことがない限り申請はしません
何だかんだ言って、生活保護と一緒でまだ行政のお世話にはなりたくないという思いです
それと
>>915
＞知識の有無による差を運のせいにしないほうが良い。
ここまで書いた内容で分かって頂けると思いますが、知識の有無じゃなくて医師の巡り合わせの運ですよ
医者を変えればいいなんて言わないで下さいね
地方では変えたくても病院が無いんだから
壊死持ちですが、医者が書こうとしないだけというのは前から知っています
まともには歩けないですし、杖もついていますが
正社員として普通に働いているので障害者の認定を受ける必要性がありません
また、この認定がらみで医師との関係が悪くなった人を知っていますから
よっぽどなことがない限り申請はしません
何だかんだ言って、生活保護と一緒でまだ行政のお世話にはなりたくないという思いです
それと
>>915
＞知識の有無による差を運のせいにしないほうが良い。
ここまで書いた内容で分かって頂けると思いますが、知識の有無じゃなくて医師の巡り合わせの運ですよ
医者を変えればいいなんて言わないで下さいね
地方では変えたくても病院が無いんだから
919 ：プレ6mg＋サリグレン：2012/09/01(土) 21:49:56.87 ID:ZkvSiAkO0
冬目前にしてひさびさに手首がいたーい
手指関節が痛むのはいつも寒くなってからだから
あまり痛いからめずらしく湿布貼ってもらったらこれがまぁ
じんじんするのしないのって
ひざにも貼ろう
関節痛と言えば以前左右同時に痛むものと言われた気がするけど
痛くなるのはいつも右だ
みなさんはどう？
手指関節が痛むのはいつも寒くなってからだから
あまり痛いからめずらしく湿布貼ってもらったらこれがまぁ
じんじんするのしないのって
ひざにも貼ろう
関節痛と言えば以前左右同時に痛むものと言われた気がするけど
痛くなるのはいつも右だ
みなさんはどう？
920 ：病弱名無しさん：2012/09/01(土) 22:04:03.52 ID:BzB81rJm0
>>918
自分は>>908と>>911が同一人物だと思い>>915をレスしました。
908は身障手帳を希望しているように感じましたし
そもそも手帳交付が人工関節置換後というのは間違いですから。
918のように弱者に対する社会保障を不要と言える状態なら問題ないでしょうが
908や911を読むと、本当に必要としている人が
必要とするサービスを受けらず諦めてしまうことになりかねません。
骨切り術希望なら医師は選ぶべき。手帳にこだわってる場合とは思えません。
でも置換術なら地方でも医師が選べます。
そもそもＯＡは患者数の多い疾患のうえ
ＲＡ患者に対して施術経験の豊富な医師もいますからSLEにも心強いです。
だからといって自分は診断書のために転院をすすめたりはしません。
訴えてもかたくなに診断書を拒否する医師には一案でしょうが…。
自分は(医師への)訴え方のアドバイスと書いているはずです。
正確に伝えようとすると長文になりますね。大変申し訳ありませんでした。
自分は>>908と>>911が同一人物だと思い>>915をレスしました。
908は身障手帳を希望しているように感じましたし
そもそも手帳交付が人工関節置換後というのは間違いですから。
918のように弱者に対する社会保障を不要と言える状態なら問題ないでしょうが
908や911を読むと、本当に必要としている人が
必要とするサービスを受けらず諦めてしまうことになりかねません。
骨切り術希望なら医師は選ぶべき。手帳にこだわってる場合とは思えません。
でも置換術なら地方でも医師が選べます。
そもそもＯＡは患者数の多い疾患のうえ
ＲＡ患者に対して施術経験の豊富な医師もいますからSLEにも心強いです。
だからといって自分は診断書のために転院をすすめたりはしません。
訴えてもかたくなに診断書を拒否する医師には一案でしょうが…。
自分は(医師への)訴え方のアドバイスと書いているはずです。
正確に伝えようとすると長文になりますね。大変申し訳ありませんでした。
>>882です
たくさんの返答ありがとうございました。
親とも相談して、とりあえずは非正規でも病気に理解あるところを目標に頑張りたいと思います。
親も「じっくりと考えて決めればいい」と言ってくれたので、もっと色んな視点から探したいと思います。
皆様、ありがとうございました。
たくさんの返答ありがとうございました。
親とも相談して、とりあえずは非正規でも病気に理解あるところを目標に頑張りたいと思います。
親も「じっくりと考えて決めればいい」と言ってくれたので、もっと色んな視点から探したいと思います。
皆様、ありがとうございました。
>>920
今のところ関係ないけど有用な情報に思いました。ありがとうございます。
今のところ関係ないけど有用な情報に思いました。ありがとうございます。
>>920
いいこと書いてるのに、上から目線が残念な感じやね
いいこと書いてるのに、上から目線が残念な感じやね
いつから、このスレって他人の書いた文章を
至極丁寧に主観を持って添削する場になったの？
あなたのレスは読みにくい、理解しづらいと言われるのならいい。
「てにをは」がおかしいとか、文章が高圧的でムカつくとか、
重箱の隅つつくのが楽しい方がいらっしゃるようで。
書きこんだら、フルボッコにされる覚悟は必要だとは思いますけど。
これじゃあ、文章力に自信がなくて気が弱い患者さんは
書きこみ辛くなりますよね┐(´д｀)┌ﾔﾚﾔﾚ
あら、触ったらダメな方だったら、申し訳ありません。
至極丁寧に主観を持って添削する場になったの？
あなたのレスは読みにくい、理解しづらいと言われるのならいい。
「てにをは」がおかしいとか、文章が高圧的でムカつくとか、
重箱の隅つつくのが楽しい方がいらっしゃるようで。
書きこんだら、フルボッコにされる覚悟は必要だとは思いますけど。
これじゃあ、文章力に自信がなくて気が弱い患者さんは
書きこみ辛くなりますよね┐(´д｀)┌ﾔﾚﾔﾚ
あら、触ったらダメな方だったら、申し訳ありません。
>>924
気が弱い人はそもそも2ちゃんねるに書き込むってことをしないんじゃね
気が弱い人はそもそも2ちゃんねるに書き込むってことをしないんじゃね
噛み付いてるようには感じられない
>>924さんに申し訳ない気がしますのでレスします。920です。
間違った情報を鵜呑みにしたまま周囲を巻き込む悲観的なレスや
それほど困ってないから施し不要・他人は関係ないといったレス。
それらに対して優しく包む気持ちをあらわせる文章力は自分にはなく
レスした情報に対する反論には対応するつもりで書き込んでますから
上から目線の印象になっているのかも。残念なことに。
言い訳が尽きること無い私たちのような病気は気力が萎えがちで
やわらかな優しい響きの言葉だけでは救われないこともあります。
批判・否定、侮辱するほうが簡単だから荒れるんでしょうが
返す言葉が悪かったり意に沿わなければ
それなりの反応があって当然だと思って自分はレスしてます。
でもココは相応の返レスや良心的なレスもあり良いスレでは？
対面の無い2chだから無意味に荒れるのは宿命ですよねぇ。
多くの人が望むように、スレ本来の目的でレスが続いていきますように。
>>924さんに申し訳ない気がしますのでレスします。920です。
間違った情報を鵜呑みにしたまま周囲を巻き込む悲観的なレスや
それほど困ってないから施し不要・他人は関係ないといったレス。
それらに対して優しく包む気持ちをあらわせる文章力は自分にはなく
レスした情報に対する反論には対応するつもりで書き込んでますから
上から目線の印象になっているのかも。残念なことに。
言い訳が尽きること無い私たちのような病気は気力が萎えがちで
やわらかな優しい響きの言葉だけでは救われないこともあります。
批判・否定、侮辱するほうが簡単だから荒れるんでしょうが
返す言葉が悪かったり意に沿わなければ
それなりの反応があって当然だと思って自分はレスしてます。
でもココは相応の返レスや良心的なレスもあり良いスレでは？
対面の無い2chだから無意味に荒れるのは宿命ですよねぇ。
多くの人が望むように、スレ本来の目的でレスが続いていきますように。
精神疾患の症状が強い人が多いんだね。
ここしばらく住み着いてる人は当分書き込みやめた方がいいよ。
攻撃的なのが落ち着くまでね。
ここしばらく住み着いてる人は当分書き込みやめた方がいいよ。
攻撃的なのが落ち着くまでね。
>>928
あなたに指図される筋合いはない
あなたに指図される筋合いはない
おかしな長文さんが増えたからね
残念だけど、しばらく離れるよ
残念だけど、しばらく離れるよ
がんばって読んでるけど頭悪いから正直目が滑ってくよ
離れなくてもスルーすればいいんだよ
離れなくてもスルーすればいいんだよ
正論言って全力で殴りかかってるように感じます。
言っていることは間違っていないかもしれません。
ただ、言葉にトゲがあるんですよ。
あと食ってかかってこられて呆れた感じで書き込んだりすること。
あと、これまでの流れでいい事を言っていたとしてもそのレスで台無しです。
正直言うとトリップ使ったりしてないから長文の方何名か間違えているかもしれません。
簡単に言っちゃうとちょっと気を抜いて読める文章を書いて欲しいです。
堅苦しい事長文で書かれても頭パンクしますよ。
言っていることは間違っていないかもしれません。
ただ、言葉にトゲがあるんですよ。
あと食ってかかってこられて呆れた感じで書き込んだりすること。
あと、これまでの流れでいい事を言っていたとしてもそのレスで台無しです。
正直言うとトリップ使ったりしてないから長文の方何名か間違えているかもしれません。
簡単に言っちゃうとちょっと気を抜いて読める文章を書いて欲しいです。
堅苦しい事長文で書かれても頭パンクしますよ。
プレで集中力が落ちてる人もいるだろうから、それはあるかもね
他人の文章に感情的な短文でケチつけずに
どこがどう悪いのか具体的に指摘してやったら？
小学生なみの感想なら誰にだって言える。
どこがどう悪いのか具体的に指摘してやったら？
小学生なみの感想なら誰にだって言える。
こういう人たちは、読み手のことを考えた文章を考えて
と言いながら、自分が支離滅裂な文章を書いた時は
病気や薬のせいで、そこまで考える余裕がなかったとか、
よく言われますよね。
と言いながら、自分が支離滅裂な文章を書いた時は
病気や薬のせいで、そこまで考える余裕がなかったとか、
よく言われますよね。
>>937
まあ、あなたの場合はまず改行がおかしいですよね
それから読点が多すぎます
間抜けな印象です
また、>>936はアンカーが無く、誰に対して言っているのか分かり辛いです
そのせいで>>937の「こういう人たちは」が誰の事を指しているのかが第三者からすると分かり辛く、自己中心的で不親切な文章だという印象を覚えます
また、>>936->>937を連レスしてしまっている点がかなり間抜けですよね
思い付きで感情的に書き込んでしまったんだろうなぁという印象を覚えました
それから>>937のいうおかしな文章を書いて、その言い訳に病気や薬のせいにする人なんていたっけ？
「よく言われる」とあるので何人かいたんだろうが記憶にない
ぜひ具体例をあげてほしかった
まあ、あなたの場合はまず改行がおかしいですよね
それから読点が多すぎます
間抜けな印象です
また、>>936はアンカーが無く、誰に対して言っているのか分かり辛いです
そのせいで>>937の「こういう人たちは」が誰の事を指しているのかが第三者からすると分かり辛く、自己中心的で不親切な文章だという印象を覚えます
また、>>936->>937を連レスしてしまっている点がかなり間抜けですよね
思い付きで感情的に書き込んでしまったんだろうなぁという印象を覚えました
それから>>937のいうおかしな文章を書いて、その言い訳に病気や薬のせいにする人なんていたっけ？
「よく言われる」とあるので何人かいたんだろうが記憶にない
ぜひ具体例をあげてほしかった
>>938
ありがとう。
そう、>>938のように細かく指摘してやればいいんだよ。
「こういう人たち」は、自分の読解力がないのを棚上げして、
他人の文章の書き方が悪いと文句言う複数名のこと。
あとは、文章のおかしさを指摘されて、
病気のせいで苛立っていたとか、
後付け言い訳をしに来る人もいたよ。
それでは、皆も>>938を見習い、添削するように。
病気の問題よりも、正しい日本語のほうが重要です。
>>938様、ご指摘、誠にありがとうございました。
精進致します。
ありがとう。
そう、>>938のように細かく指摘してやればいいんだよ。
「こういう人たち」は、自分の読解力がないのを棚上げして、
他人の文章の書き方が悪いと文句言う複数名のこと。
あとは、文章のおかしさを指摘されて、
病気のせいで苛立っていたとか、
後付け言い訳をしに来る人もいたよ。
それでは、皆も>>938を見習い、添削するように。
病気の問題よりも、正しい日本語のほうが重要です。
>>938様、ご指摘、誠にありがとうございました。
精進致します。
>>939
肩の力抜いてよｗ
言葉が硬すぎて言葉の剣でひとりひとりザクザク切り裂いてる感じなんですよ。
逆に短文はナイフ程度のものです。
あなた方の文章力は高いです。高いのだからこそもっと優しく生温かい目で見る余裕を作りましょうよ。
そもそものきっかけとなったレスの流れどうだったか忘れちゃったし、
レスチェックするのも馬鹿馬鹿しいので見ませんが完全に変な方向突っ走ってますよ。
私のレスに返事もいりません。多少は相手をしてもいいのですが少し放置してみましょう。
煽る方も煽られる方も安価つけられたら反応したくなるものですから。
肩の力抜いてよｗ
言葉が硬すぎて言葉の剣でひとりひとりザクザク切り裂いてる感じなんですよ。
逆に短文はナイフ程度のものです。
あなた方の文章力は高いです。高いのだからこそもっと優しく生温かい目で見る余裕を作りましょうよ。
そもそものきっかけとなったレスの流れどうだったか忘れちゃったし、
レスチェックするのも馬鹿馬鹿しいので見ませんが完全に変な方向突っ走ってますよ。
私のレスに返事もいりません。多少は相手をしてもいいのですが少し放置してみましょう。
煽る方も煽られる方も安価つけられたら反応したくなるものですから。
パーソナリティ障害併発してるガチメンヘラの予感
ほどほどのところで次スレたててね。
>>980頃でいいんじゃないでしょうか
その時に立てます
その時に立てます
何となく私へのレスではないものの気になったので書き込み。
質問主のお礼などは必要でしょうが
それ以外は自分で取捨すればいいだけの話だと思います。
それすら出来ない方に問題ありませんか？
文章力も理解力も人それぞれです。
言葉を選んだりしてたら時間もかかるし
それこそ更に長文になり嫌がられるでしょう…
自分の読みやすい文章を書けって
書き込んでる人にそんな余裕があると決め付けてるのが…
優しさ100％で書き込んでも叩かれるのが2chですよ。
>>941
全文遠まわしな嫌味ってのがわかりませんが
ここ最近の長文レスって912のことでしょうか？
だとしたら939に失礼なので否定だけしておきますね。
質問主のお礼などは必要でしょうが
それ以外は自分で取捨すればいいだけの話だと思います。
それすら出来ない方に問題ありませんか？
文章力も理解力も人それぞれです。
言葉を選んだりしてたら時間もかかるし
それこそ更に長文になり嫌がられるでしょう…
自分の読みやすい文章を書けって
書き込んでる人にそんな余裕があると決め付けてるのが…
優しさ100％で書き込んでも叩かれるのが2chですよ。
>>941
全文遠まわしな嫌味ってのがわかりませんが
ここ最近の長文レスって912のことでしょうか？
だとしたら939に失礼なので否定だけしておきますね。
ねーあんた達これいつまでやるの？
もう飽きたわ
もう飽きたわ
私も飽きた。
これって何人でやってるの？
これって何人でやってるの？
951 ： 忍法帖【Lv=39,xxxPT】(0/5:0) ：2012/09/04(火) 00:24:54.83 ID:COup+R3W0
スルーすればいいのよ
3人位？私も読んでない。
明日は病院の日だ。
調子は悪くないし、医療証の手続きが遅れてしまったので、その次は二ヶ月後にしてもらえるといいなあ。
明日は病院の日だ。
調子は悪くないし、医療証の手続きが遅れてしまったので、その次は二ヶ月後にしてもらえるといいなあ。
ここはオカマがいるのかしら？
948
読み飛ばしてるならそれ以前の長文どれをさしてるかさえ不明ですね
一人をさしてる口ぶりだけど同一かさえ怪しい
もちろんあなたが941かどうかさえわからないけど
読み飛ばしてるならそれ以前の長文どれをさしてるかさえ不明ですね
一人をさしてる口ぶりだけど同一かさえ怪しい
もちろんあなたが941かどうかさえわからないけど
全身性エリテマトーデスってプレの影響で双極性障害やうつ病を発症している人が多い印象なんだけど、>>947と>>954って何か一味違う感じがする
一言で言うと統合失調症的
元々統合失調症を持っていてSLEを発症した人ってのもいるのかな
一言で言うと統合失調症的
元々統合失調症を持っていてSLEを発症した人ってのもいるのかな
957 ： 忍法帖【Lv=39,xxxPT】(1+0：5) ：2012/09/04(火) 07:15:12.53 ID:COup+R3W0
そりゃいろんな人がいるんじゃないですかね
958 ： 忍法帖【Lv=40,xxxPT】(1+0：5) ：2012/09/04(火) 07:21:17.24 ID:HLaznyQVi
何か忍法帳変わったな
「SLE 統合失調症」でググってみたらやっぱりいらっしゃるようだ
統合失調症発症→SLE発症のパターンが多いみたい
「SLE 統合失調症」でググってみたらやっぱりいらっしゃるようだ
統合失調症発症→SLE発症のパターンが多いみたい
SLEで顎関節症の方はいらっしゃいますか？
SLEとの関連性もありという情報もあるのですが・・・
SLEとの関連性もありという情報もあるのですが・・・
960 ： 忍法帖【Lv=40,xxxPT】(-1+0：5) ：2012/09/04(火) 09:06:03.29 ID:1lN+Ibpc0
プレが多かった時(20～30mgくらい)は、食事したりして顎を動かすとパキポキ音が鳴ってた
顎もちょっとズレるような感じ
痛みは一切無し
プレのせいで顎関節症にでもなったのかと思ったけど、15mg以下になったら自然と治った
顎もちょっとズレるような感じ
痛みは一切無し
プレのせいで顎関節症にでもなったのかと思ったけど、15mg以下になったら自然と治った
今は寛解状態だけど、あくびとかすると顎ずれる感じがあるなぁ。
クセが残っちゃったかな。
クセが残っちゃったかな。
発祥したときの症状が主に関節痛だったんだけど、あごも痛かったよ。日によったんであれはSLEのせいとおもう。
皆さん、痛みが主症状なのですね
私の場合は開口障害がでてしまっていて困っています
歯科受診もままならない状態です。
骨関係の薬も顎関節症があると服用できないですよね？
ネットで調べれば調べるほど不安がつのるし、口腔外科での手術も恐ろしそうです。
なんとか自分で開口訓練等で回復すればいいのになぁと思いつつ
早期に受診しちゃえばいいのに勇気がでないという矛盾。
精神的に後ろ向きになってしまっているのが駄目ですね
私の場合は開口障害がでてしまっていて困っています
歯科受診もままならない状態です。
骨関係の薬も顎関節症があると服用できないですよね？
ネットで調べれば調べるほど不安がつのるし、口腔外科での手術も恐ろしそうです。
なんとか自分で開口訓練等で回復すればいいのになぁと思いつつ
早期に受診しちゃえばいいのに勇気がでないという矛盾。
精神的に後ろ向きになってしまっているのが駄目ですね
長文書いてる暇があるならさっさと病院に行ってきて、診断の結果を聞いてスッキリしちゃえばいいのに
965 ： 忍法帖【Lv=39,xxxPT】(1+0：5) ：2012/09/04(火) 12:53:57.36 ID:COup+R3W0
わたしもあるわ
たまにばきっつってそのあとあまり口が開かなくなる
咀嚼もわりとつらい
わたしももともと顎にゆがみがあるけど
SLEの医者に申告たら関節炎の一貫かもと言われた
けどとくになにをするわけでもなく
そのうち治ったけど
たまにばきっつってそのあとあまり口が開かなくなる
咀嚼もわりとつらい
わたしももともと顎にゆがみがあるけど
SLEの医者に申告たら関節炎の一貫かもと言われた
けどとくになにをするわけでもなく
そのうち治ったけど
955
レスがあった場合の内容が予想ついたのでスルーしやすいように書いただけです。
いちいち説明しないと理解されないようで残念です。
私もあなたに興味ないから安心してください。
面倒や不愉快等を言い訳に無視できない性分なだけです。
>>958
何年も検査受けても判明しないものならそうかもしれませんが
そもそも専門知識もなかった人間の判断みたいだし
せっかくの情報ですが残念ながら恐らくご期待には添えられません。
ここが2chである自覚をしながら相応の対応してます。
自分が正常だとも言わないし、何でも病名つけて言い訳にもしません。
レスがあった場合の内容が予想ついたのでスルーしやすいように書いただけです。
いちいち説明しないと理解されないようで残念です。
私もあなたに興味ないから安心してください。
面倒や不愉快等を言い訳に無視できない性分なだけです。
>>958
何年も検査受けても判明しないものならそうかもしれませんが
そもそも専門知識もなかった人間の判断みたいだし
せっかくの情報ですが残念ながら恐らくご期待には添えられません。
ここが2chである自覚をしながら相応の対応してます。
自分が正常だとも言わないし、何でも病名つけて言い訳にもしません。
>>966
お薬が効いてないみたいだから頓服でも飲んで落ち着きなさい
お薬が効いてないみたいだから頓服でも飲んで落ち着きなさい
>>967
( ´∀｀)ｵﾏｴﾓﾅｰ
統合失調症って言葉を覚えて大喜びのお猿さんは、
精神障害者への差別問題について考えること。
これが一昔前なら境界例か自己愛呼ばわりだろ。
統合失調症はシゾとも言われていて、
医者板定番の侮辱・罵倒言葉だよ。
だから正常気取りの健常者は嫌いなんだよ。
オマエらが精神科へ逝け。
( ´∀｀)ｵﾏｴﾓﾅｰ
統合失調症って言葉を覚えて大喜びのお猿さんは、
精神障害者への差別問題について考えること。
これが一昔前なら境界例か自己愛呼ばわりだろ。
統合失調症はシゾとも言われていて、
医者板定番の侮辱・罵倒言葉だよ。
だから正常気取りの健常者は嫌いなんだよ。
オマエらが精神科へ逝け。
>>968
プシコか
プシコか
そういや第二次世界大戦時の松沢病院における精神病患者の死亡率には目を見張るものがあるよね
精神障害者=ゴミ屑
この意識は今も昔も変わらない
精神障害者=ゴミ屑
この意識は今も昔も変わらない
もうそっとしといてやれよ
気付いてんだろ？
気付いてんだろ？
:LB9cF3cjiが精神病患者になってゴミクズ扱いされますように。
SLEというだけでも、躁鬱病や各種精神疾患にかかる可能性が高いのに、よく言えますね。
プシコはプシコらしく鉄格子付き病院で一生を終えてください。
SLEというだけでも、躁鬱病や各種精神疾患にかかる可能性が高いのに、よく言えますね。
プシコはプシコらしく鉄格子付き病院で一生を終えてください。
>>973
シゾはこういう一面があるんだよね
普段は「バカ」丁寧なんだけど、妙に攻撃性があるのよね
シゾが殺人犯しても無罪になるとか日本おかしすぎ
そんな「判断能力の無い人間」なんて人間じゃないんだから、全員タヒ刑でいいってのに
ところで>>973はこのニュース知らねーの？
精神科への入院、原則1年以内に
http://www.yomidr.yomiuri.co.jp/page.jsp
?id=60986
認知症患者なんて2ヶ月で退院させる方針
街にキチガイが溢れてキチガイに対する偏見がより高まるようになるね！
やったね☆
座敷牢・閉じ込めが増えて戦前のようになるんだろうなぁ
キチガイに人権なんて無いですからねえ
シゾはこういう一面があるんだよね
普段は「バカ」丁寧なんだけど、妙に攻撃性があるのよね
シゾが殺人犯しても無罪になるとか日本おかしすぎ
そんな「判断能力の無い人間」なんて人間じゃないんだから、全員タヒ刑でいいってのに
ところで>>973はこのニュース知らねーの？
精神科への入院、原則1年以内に
http://www.yomidr.yomiuri.co.jp/page.jsp
?id=60986
認知症患者なんて2ヶ月で退院させる方針
街にキチガイが溢れてキチガイに対する偏見がより高まるようになるね！
やったね☆
座敷牢・閉じ込めが増えて戦前のようになるんだろうなぁ
キチガイに人権なんて無いですからねえ
>>947->>954->>966->>968->>973の統合失調症患者さん、精神病患者の中でも統合失調症は特別、それくらい知ってるよね
SLEの双極性障害やうつ病はプレ由来が多いから、プレが減れば治る
統合失調症の場合は一生治らないし、ドーパミンがどぱどぱ出て時々殺人犯しちゃったりするから怖いわけ、一般人からしたら
何故「精神障害者差別」があるのか、権利を主張する前に健常者の気持ちも少しは分かろうとして下さいよ
って真面目に書いたけどキチガイに何を言っても通じないのであった
糖質は知的なレベルも低下するからなぁ…
SLEの双極性障害やうつ病はプレ由来が多いから、プレが減れば治る
統合失調症の場合は一生治らないし、ドーパミンがどぱどぱ出て時々殺人犯しちゃったりするから怖いわけ、一般人からしたら
何故「精神障害者差別」があるのか、権利を主張する前に健常者の気持ちも少しは分かろうとして下さいよ
って真面目に書いたけどキチガイに何を言っても通じないのであった
糖質は知的なレベルも低下するからなぁ…
暇なチンピラがここにも出現？
ちなみに自分は書き込み始めてだ。
暇なチンピラヒステリーw
ちなみに自分は書き込み始めてだ。
暇なチンピラヒステリーw
>>977
それだとリンクが張れないんだな
それだとリンクが張れないんだな
>>978
ようこそ
ようこそ
>>982
かもねw
かもねw
亜急性皮膚エリテマトーデスの場合
蝶型紅斑は現れますか？
また、蝶型紅斑が出てから2年が立っていますが、健康診断に引っかからないのは普通ですか？
蝶型紅斑は現れますか？
また、蝶型紅斑が出てから2年が立っていますが、健康診断に引っかからないのは普通ですか？
986 ： 忍法帖【Lv=40,xxxPT】(1+0：5) ：2012/09/05(水) 13:05:36.96 ID:bN56SLE90
>>985
健康診断ではSLEのわかる検査なんてしてないからね
健康診断ではSLEのわかる検査なんてしてないからね
>>986
尿検査などで引っかからないものなんですか？
尿検査などで引っかからないものなんですか？
988 ： 忍法帖【Lv=40,xxxPT】(1+0：5) ：2012/09/05(水) 13:43:01.47 ID:bN56SLE90
引っかからないと思います！
>>987
蝶型紅斑程度の症状であれば健康診断レベルの検査だと異常値は出にくいですね
もし、亜急性皮膚エリテマトーデスにかかっている、または疑いがあるのであれば
膠原病内科等専門的な科で診断してもらった方が現状をちゃんと把握することができます。
蝶型紅斑程度の症状であれば健康診断レベルの検査だと異常値は出にくいですね
もし、亜急性皮膚エリテマトーデスにかかっている、または疑いがあるのであれば
膠原病内科等専門的な科で診断してもらった方が現状をちゃんと把握することができます。
>>967
残念ですが何度検査受けてもその手の診断がでないのでお薬はありません。
>>976
自分は一般人であり健常者であり正常のような書き方だけど
口先だけで文章を把握する余裕がないのでしょうが
976も同レベルかそれ以下ですよ。自覚してください。
殺人犯が無罪になるのがおかしいことだけは同意します。
相当病んでるみたいなので何言っても通じそうにないので、
せめてご自身の書き込みを読み返して976が気をつけてくださいね。
残念ですが何度検査受けてもその手の診断がでないのでお薬はありません。
>>976
自分は一般人であり健常者であり正常のような書き方だけど
口先だけで文章を把握する余裕がないのでしょうが
976も同レベルかそれ以下ですよ。自覚してください。
殺人犯が無罪になるのがおかしいことだけは同意します。
相当病んでるみたいなので何言っても通じそうにないので、
せめてご自身の書き込みを読み返して976が気をつけてくださいね。
なぜ何度も検査を受ける必要があるのだろー(棒
不思議だなー(棒
不思議だなー(棒
煽りでも何でもないんだけれど、ちょっと不安になったので。
自分は入院中に主治医に精神科の受診を薦められて、｢ステロイド性精神障害の疑い有り｣と診断されました。
それから3年経った最近、双極性精神障害に病名が変わっていたのを知りました。
採血以外何にも検査してないんですが、普通は何か検査をするものなんでしょうか?
自分は入院中に主治医に精神科の受診を薦められて、｢ステロイド性精神障害の疑い有り｣と診断されました。
それから3年経った最近、双極性精神障害に病名が変わっていたのを知りました。
採血以外何にも検査してないんですが、普通は何か検査をするものなんでしょうか?
ステロイド性人格障害なるものがあるんだな。
知らず知らずおかしな言動になってるかも…気をつけよう。。。
知らず知らずおかしな言動になってるかも…気をつけよう。。。
>>993
人格障害ではなくステロイド性精神病だよ
人格障害は病気では無いから
SLEで起こる精神症状は症状精神病かステロイド性精神病かに分けられる
精神科医にすらその判別は困難らしいので、割と適当にどちらなのかを決めている気がする
人格障害ではなくステロイド性精神病だよ
人格障害は病気では無いから
SLEで起こる精神症状は症状精神病かステロイド性精神病かに分けられる
精神科医にすらその判別は困難らしいので、割と適当にどちらなのかを決めている気がする
猫を肩枕してやったら肩が痛いわ
とか言ってたらもう片方も痛くなってきた
とか言ってたらもう片方も痛くなってきた
>>991
入院中に手術や治療による大量の薬品で
異常になる人が多いから念のためとうけるらしいです。
>>992
精神科の病名ついたことないのでお役にたてませんが
医者や病院によっても異りそうな気がします。
>>993
自分が正常かだなんて自分では判断できないので
安心するためにも検査を受けてみるのもいいかもしれませんよ。
異常があればお薬でるでるみたいなので。
自覚ないのが一番危険みたいなので993はきっと大丈夫ですよ。
入院中に手術や治療による大量の薬品で
異常になる人が多いから念のためとうけるらしいです。
>>992
精神科の病名ついたことないのでお役にたてませんが
医者や病院によっても異りそうな気がします。
>>993
自分が正常かだなんて自分では判断できないので
安心するためにも検査を受けてみるのもいいかもしれませんよ。
異常があればお薬でるでるみたいなので。
自覚ないのが一番危険みたいなので993はきっと大丈夫ですよ。
入院してた時そんな検査受けなかったけど
ICUレベルの入院じゃないでしょう。
よし終わる
1001 ：１００１：
このスレッドは１０００を超えました。
もう書けないので、新しいスレッドを立ててくださいです。。。
もう書けないので、新しいスレッドを立ててくださいです。。。