膠原病　その8

シェーグレンなんですが、献血していいのでしょうか？
ドライアイとドライマウス以外に症状ないので薬は
飲んでません。

てか、もう60回以上黙って献血しているのですが・・・

>175
でも抗体は陽性でしょ？

献血はしないほうがいいかと
つか ここで聞くなら医師や献血の際の担当に聞け
移る病気ではないと思うけど、万一の事を考えて

私もシェーグレンだけど、献血断られたよ。
残念だけど、マニュアルでダメってことになってるらしい。

シェーグレンです。
献血なら既に56回してます。
目薬だけなら服薬のうちに入らないからいいと思ってたけどダメ？

蝶型紅斑って凹凸がありますか?
それとも平坦で肌の色が赤いだけですか?

>>175＆179
病気持ち＆疑いが献血なんてしてると知ったら健常者はそりゃイヤでしょう。
おまけに血液が欲しい人は緊急事態のときなんだし・・・
少しでもまともな血が欲しいはず。
それが原因で何かなるかもしれない、と思うのが普通なのでは？
少しは他人のことも考えてあげなよ。
何か貰えるから献血してるようにしか思えないよ。

私はSLEだからはなっから献血は諦めてます。
病気持ちの人間は少ない方がいいよ。

発病前、慢性湿疹だった。ステロイドの軟膏塗っているだけで
献血断られた。その頃は学生で、「登録」していた。
今は軟膏どころか、本体を飲んでいるので、それだけでもう論外。

>>181
喧嘩売るわけじゃないけど・・・
シェーグレンは病気ってほどの病気じゃないです。
ただの乾燥症状だけです。

しかも涙点プラグ入れてからは目薬使う機会も減りました。
自分は健康だと思ってます。

>>183
文盲か相当の馬鹿？
>>176-178 >>182が読めない？読んでも理解できない？

>シェーグレンは病気ってほどの病気じゃないです。

このスレで苦しみを訴えてる人に喧嘩売ってますか？

>自分は健康だと思ってます。

はいはい。そうですか。良かったね。もうこのスレこないでね(^^)
　
夏休み効果なのかね・・・。
　

売られたと思うのなら勝手にそう思っていればいいです。
主治医がそう言っていたんです。
シェーグレンは不治ながらかわいい病気、病気と思わなければ
それですみますよって。

だから自分が病気だという意識はないです。
目が乾くくらい誰でも感じることがあるので。

間違いなく原因不明の不治の病だよ。病気。
くだらん現実逃避かさねるのは結構だが、
他人を巻き込むなよな？
受けとめて戦ってる人も居るんだよ。

>>179=185

こんなﾔｼがいたとは…
怒りを通り越して、呆気に取られますね。

大袈裟に言えば、
「エイズだけど、発症してないから大丈夫！！」
って言ってるのと同じかと。。。

医者が、

>シェーグレンは不治ながらかわいい病気、
>病気と思わなければ
>それですみますよって。

言ったのは、どっちかっていうと
医者の『思いやり』からきてるのが本音だろうかと。
実際、精神的なものも大きいし。

輸血が必要な人が、病気持ち＆病気疑いの人から
血液欲しくない！！＆絶対嫌だ！！！って事くらい
判らないのだろうか…

そういう>>179=185みたいな
人の気持ち分からない人、
最近多いね・・・

確かに症状が重い人にとっては不愉快な表現だったと思います。
ごめんなさい。
現実逃避してるわけじゃないです・・・
ただ軽い症状なのに、「シェーグレン症候群」なんて病名がついたので
重い病気にかかったかわいそうな人だと思われるのは嫌です。
友だちには黙っています。

179の心情は分かるよ。
確かに、シェーグレン単体では
他の膠原病の方に申し訳ないくらい症状が軽いこともある。
私も自分が病気だと忘れることもあった。

でもね、あなた自身は病気を自覚できなくても
血液には確実に病気の反応が出てるってことなんだよ。
友達に黙っていることと、献血で黙っていることでは大違い。

あと、私は発症して10年過ぎたあたりから
症状が進行してきて膠原病なんだって自覚するようになった。
179も今は平気でも、先は分からないよ。

>179

あのね、症状重かろうが軽かろうが病気なの。
だから、診断名がついてるの。
献血はとても良い行動だと思うけど
それは自分の体調が伴って、血液センターがほしがる健康な人の血液を持っているかってのが問題な訳で。
皆さんそこをついているんですよ。
事実解明されていない病気なんですから。
感染力は無いかもしれないですけど絶対大丈夫と立証されている訳でもないですし。
でもせっかく献血などに協力する良い気持ちをお持ちなんですから
何か他の事に役立ててみてはいかがですか？

>>180
私の場合、蝶型紅斑は凸がありもりあがっています
凸がでなくても赤くなるだけの時もある

>>179
献血に前に、「シェーグレン症候群」と告げずに黙って献血するのと
友達に言わないのとでは次元が違います
「軽度のシェーグレン症候群」と告げて献血したのならいいんですけど
医療機関（献血センター）に自ら出向いてで病名を告げないのは
自覚がなくても「現実逃避」しているか、「病気に対する認識不足」か
「他人への影響を考えられない配慮の出来ない人」だと思います。
私自身、膠原病で献血拒否されたら気分は悪いし、ちょっと後味悪いけど
病気の原因が究明されていない自己免疫の病気の血液を輸血に使うのは
時期尚早だと思いますから献血しにいきません
いまでこそＣ型肝炎の原因に輸血が挙げられてるけどあの当時は
そういったことが分らずにいて今病気の拡大して問題になってる事実があるので
慎重になさったほうがいいです
ヤコブ病やイギリス渡航者が献血拒否されてる現状ですからね

「社会に役に立ちたい」のなら尚更そう思います

連投すみません。
>179
献血の時、自分の病気の事は申告してる？
シェーグレーンの症状が軽かったのはあなたにとって本当に良かった事。私も他人事ながらあなたがそれ以上悪くならなくて良かったと思っています。

でも、特定の自治体ではシェーグレーンも特定疾患対象の病気ですからね。油断は禁物ですよ。

あなたの体調がいつまでも安定していますように。

190さん
>献血の時、自分の病気の事は申告してる？

してないです。
昨日、日赤にメールを出して問い合わせてみました。
今は返事待ちです。

花粉症みたいなものだと思ってました。
花粉症は病気と言えば病気で、血液の中を抗体が駆けめぐっていても
献血拒否されたりしないから。
タバコ吸っている人の血の方がよっぽど汚いです。

>あなたの体調がいつまでも安定していますように。

ありがとうございます。
今28歳で、シェーグレンだとわかったのは２年前です。
コンタクトを作るときドライアイがひどくて、ちょっと血液検査しましょう、
と言われて内科にも行くように言われました。
内科にはそれっきり行ってないです。
あとは、虫歯の治療。自前の歯がほとんどないのでこちらは深刻です・・・
頑張って歯を磨いています。
眼科には行ってます。

血が汚いから献血拒否されるんじゃなので誤解の無いように
あと、膠原病は血が汚いわけではないので。
もうちょっと言葉の使い方や病気について調べてから書き込んだほうがいいですよ

私は主治医には「献血してもいい」といわれたけど
実際に献血しに行って病名を告げたら
「薬をのんでなくっても定期的に診察してるんだったら、寛解してから来てね」って帰されました

>>193

>花粉症みたいなものだと思ってました。

貴女、本当に28歳？？
あのね、花粉症は献血出来ないんだよ。

>>195
花粉症の友だちは、いいと言われたそうです。
ただし、薬を飲んでるときはだめだそうです。
でも、薬の種類によってはいいと言われることもあるとか・・・

194さん
ごめんなさいね、膠原病の血が汚いと言いたいわけではないです。
ただタバコは大嫌いですけど。

日本赤十字社「献血をご遠慮いただく場合」
http://www.jrc.or.jp/sanka/blood/terms/index.html

シェーグレンの病名が具体的にあげられてるわけじゃないけど、
膠原病については「特定の病気にかかったことのある方」としての扱いが
されてるということになるんでしょうね。

195さん
花粉症だけなら献血してもいいみたいです。
季節によっては問題なしですね。

>>179
みなさんはあなたに対して優しく対応して下さっていますけど、
私そんなに優しくないんで思った事言わせて貰います。

症状うんぬんの問題じゃない事さえ理解できないなんて、頭悪すぎ。
28歳？いい大人が情けない。

いいえ、199さんも十分優しい人だと思いますよ。

シェーグレンて、実際にはもっともっと多いと思います。
症状は軽いけど、「これってシェーグレンのせい？」と思うことは
たくさんあります。
でも、きりがないです。
明らかにシェーグレンのせいだとわかること以外は、少し疲れている
くらいにとらえて深刻に考えないようにしています。
もちろん、将来のことはわかりませんけど。

前向きに考えます。

献血は、人のためというより何となく回数と健康自慢みたいな感覚でした。
これができなくなったら自分はもうだめだみたいな・・・

本当に、病気のレッテルを貼られてしまったのが悔しいくらいです。
元気なのに健康診断書の提出が必要な資格の場合、不利になりそうな気がします。
それだけじゃなくて偏見が嫌です。
日赤からのメールを待ちますが、本当にダメだったらショックです。

無性にもやっとするのは何故…
IQサプリのもやっとボールを投げつけたい気分だ。

>>202
どうぞ。
頭良くなりたいです。

あ、そうだ。
日赤にメールして返事を待つよりも、
元気なら献血ルームへ足を運んで直接聞いた方が早いと思う。
断られたとき、マニュアル見せてくれたよ。

だから現実逃避だと言った訳だが。
自分は病気じゃない！健康なんだ！とアピールする為の献血だろ？
病気だって認めたくないだけの為に。
まだ的確な治療法も原因も不透明な免疫の病気にかかっているのに。
将来、実は輸血から感染するなんて結果が出た時、あんたどうするよ。
その結果、大量に患者を産み出した事になるんだぞ、あんたが。
いいか、現実逃避の為に他人を巻き込むな。

>>205
認めたくないというより・・・
病弱だと思われると、人に信用されない気がしませんか？
変に気を遣われるのが嫌なだけです。

ところでシェーグレンのかた、内科にはどのくらいのペースで
通ってますか？
私は眼科と虫歯治療の歯科以外通ってないのです。
症状がなくても内科には行った方がいいのかな、と思います。

「症状がないならなんで来たの？」なんて思われそうで。

>病弱だと思われると、人に信用されない気がしませんか？

>「症状がないならなんで来たの？」なんて思われそうで。
気持ちわかる

けど献血をしてもしかして他人に迷惑かけてしまうかもしれないのに 自己満足のために献血するのが理解不能

献血の回数がすごいからといって
人から信用されるわけではないでしょう。

内科にはシェーグレンだと言われている旨をつげ
定期的という事で血液、尿あたりを検査してもらえば良いかと思います。
気になるのであれば、その時に定期的に検査したいと医師につげればよいでしょう。

>病気のレッテルを貼られてしまったのが悔しいくらいです。
>健康診断書の提出が必要な資格の場合、不利になりそうな気がします。
と 言う人があなたのせいで増えるかもしれないのに…
自分がよければいいのですか?

みなさん、もう179の事は放っておきましょう…
釣りだと思うわｗ

いい加減スルーしたほうが

>>180
私は平坦な紅斑でした。両方ともSLEにはあるようです。

>201
キツイようだけど、もう健康じゃないんだから、こだわるのよしたら。
シェーグレンは長く付き合う病気だから、きちんと受け入れたほうがいいよ。
健康以外に自慢できることを見つけることだね。特殊な技能を持つとか。
人の出来ないことが出来れば、健康でなくても仕事はあるよ。

>>201
病気持ちだからって誰も気を遣ってなんかはくれないよ。
特に膠原病は見た目、元気だからね〜
普通にこき使われるし残業もする。
それが現実。
大腿骨壊死で杖ついてても席譲ってもらえないんだよ？
世の中冷たい。
２８にもなって考え方甘すぎる。
こういう子はホントにしんどくなったときしんどいーって人に甘えるんだろうな。
そして献血回数多い人って人に信用されるわけない。
逆にこう言ったら悪いけど・・・貧しい人が多い。
血売って物貰ってるよ・・・実際貧乏学生の子がそうだった。
交通機関の１０００円のカードがもらえるんだ！とか
ジュースがタダ！とか今度は何貰えるかなーと言う子がいた。
だから私の周りでは浅ましい人＆貧乏な人の印象が強くて良い印象はない。
そりゃ〜そうじゃない人もいるけどさぁ・・・
そうじゃないナースの心の人はナースなったりボランティアしたりしてるしね。
実際、海外じゃ貧しい人しか血売らないし・・・
信用されたいならまずはその甘ったれた自己中な性格をなおすべき。
病気云々の前に元々信用されてないよ・・・あなたは。

献血の回数が多くなくても、貧乏な人たくさんいますよ。
献血の回数が多い人にも貧乏な人は多いでしょう。
関係ないってことです。
私は貧乏です。

膠原病のみなさん、元気にがんばります。
まだまだ元気ですから。

ドライアイには瞬きを多くすること、それからヒアレインが
いいです。プラグもいいけど長期予後不明だと聞いたので。

>190
ありがとうございます。

「シェーグレンです 」って人ドライアイ・スレにもきてるけど
ヒアレインがいいとか瞬きを多くだとかサンテソフトは冷蔵庫に･･･は
ここに来てる人は誰でも知ってるし。
この病気に関して誰かと話がしたいなら内容や言葉もよく考えて来て
とっても不愉快だから

持論展開して共感を得たいとしか思えない
以後、このコテハンの方のレスはスルーさせてもらう
昨日からずっとご苦労な事です。元気に頑張ってください
神経症状がこれ以上出ないように････

>>216
頑張ってください。
不愉快なのは気の毒です。同情します。

だれでも知っているからと言って当たり前にできるとは
限らないしね。
だれでも知っていること言ってるのは医者も同じです。
頭悪い？

病気で苦しんでいる人のお涙ちょうだいスレなんですね。
じゃ、私は関係ないんだ。

リツキサンの話にでも戻らない？

賛成

以後スルーしましょ

リツキサンってプレドニンのような副作用とかあるんですかね？

リツキサンって、いつSLEに使われるようになるのかな？
まだ保険適用じゃないよね？ｸﾞｸﾞｯてみたら、保険外で25満とか書いてあったよ・・・あー早く一般に出て欲しいなー。

抗癌剤だし、悪性腫瘍に使ってるから、それなりに副作用はあるみたい。
でも、今までの抗癌剤よりも、リツキサンは悪い所に作用するみたいですごく期待されてる。
なので早く出ないかなー？ｽﾃﾛｲﾄﾞよりかはるかに副作用は少ないはずだー。

この掲示板の書き込みってリツキサンがSLE以外にも効くことを言ってるのかな？
馬鹿だから英語わからん orz...

http://www.mdausa.org/experts/question.cfm?id=2850

>>225
WEB翻訳してみたよ。

>私は、26年以上一般化された重症筋無力症(MG)を持っている、59歳の女性です。
>私は適正に管理しました、に、Mestinonをとることにより貧弱に時々、
>プレドニゾン、そして5年のイムランのために。
>さらに、私は、自己免疫疾患とニセショウロ科であるために結合組織疾病(MCTD)考えを混合しました。
>私が末梢神経障害になったので、決定しなく重要な私の単クローンのgammopathyによって
>それが引き起こされるかもしれないことが考えられました。
>したがって、血液学者は、私がIV Rituxinの4つの毎週の処理を得ることを提案しました。
>私のニューロパシーは著しくそれほどよくありません。しかし、素晴らしいことが起こりました。
>私は、MGで分析されたので、私が行うことができたことより物理的にできます。
>私はまだMestinonをとるが、今、踏み車の上で30分歩くことができたり、30分?ﾔ練習バイクに乗ることができたり、
>買い物をして、多くの家事を行うことなどができます。
>血液学者は、自己免疫の病気を持った何人かの人々の身にこれがふりかかると言いました。
>かつてそれを聞いたことがありますか。


>私たちとこの情報を共有してくれてありがとう。
>Rituxan(あるいはRituximab)はB細胞の表面のコンポーネントに対する代理人で、循環からのB細胞を消耗します。
>同じB細胞は重症筋無力症(MG)中のアセチルコリン受容体に対する抗体の生成に関係します。
>MGにこの代理人に関する大規模研究はありました。
>しかし、あなたが私たちと共有する情報のタイプは非常に重要です。
>というのは、それは、Mestinonとプレドニゾンによく応答しない他のMG患者を治療する基礎を形成するかもしれないからです。

こんなにたくさん仲間いて嬉しいです？私も苦しんでいる一人です

>223、224
アメリカでは今年の秋、日本では来年の春から大規模な最終治験が開始される予定なので、
膠原病の治療薬として承認されるのもそう遠い日のことではないと思います。
期待しながら、それまでは症状を悪化させないように注意しましょう！

おおかみさん
ソース希望

ありましたらお願いしますm(__)m

>>228
マジで!?
　　　 　/∧＿/∧ 　　　　 /∧＿/∧ 　　　ｵﾛｵﾛ
　　　（(´´ДД｀｀;;)） 　　　((;;´´ДД｀｀)）　　　　ｵﾛｵﾛ
　　　//　　　 ＼＼　　　　 //　　　＼＼　ｵﾛｵﾛ
　 ⊂⊂((　　ヽﾉヽﾉつつ ⊂⊂ヽ//　)) つつ　　ｵﾛｵﾛ
　　　しし(（＿）)　　　　　　 (（＿）)ＪＪ

225のｗｅｂについて、もうちっとこなれた訳
＞私は59歳女性で、26年以上まえから全身型重症筋無力症です。メスチノン（抗
コリンエステラーゼ剤）と時にプレドニソロン、あと5年以上イムラン（免疫抑
制剤）投与されましたが、疾患のコントロールはよくありません。また私は、ル
ープスと強皮症の存在から混合型結合組織病（ＭＣＴＤ）も合併しています。ま
た末梢神経障害も生じましたが、これは単クローン性ガンマグロブリン血症に
よるものと考えられました。そこで血液内科医の勧めで、週1回で計４回のリツ
キサン静注療法を行いました。神経症状は目立った回復はありませんでしたが、
驚くべきことがおきました。重症筋無力症と診断されてからの体力的なレベル
が改善、以前よりも動けるようになったのです。いまもメスチノンを服用して
いますが、トレッドミルで３０分歩いたり、エアロバイクを30分こいだり出来
るようになり、いろいろな家事をしたり買い物に行ったりできるようになりま
した。血液内科医によると、このようなこと（リツキサンによる症状改善）は、
他の自己免疫疾患患者でもみられるとのことです。このような事例はほかにあ
るのでしょうか。

それにたいするメイヨークリニックの医師の返答
＞このような情報を提供していただきありがとうございます。リツキサン（又
はリツキシマブ）は、Ｂリンパ球の表面抗原にたいする抗体で、循環血中のＢ
リンパ球を減少、除去します。重症筋無力症で、アセチルコリンレセプター
に対する抗体を産生しているＢリンパ球もここ（リツキサンによって除去され
るＢリンパ球）に含まれます。重症筋無力症にたいするリツキサンの大規模な
研究はありませんが、今回お寄せいただいた情報は重要なものです。これは、
メスチノンやプレドニゾロンに抵抗性の重症筋無力症患者にたいする治療法の
基礎となるかも知れません。

この情報、重症筋無力症のスレに貼ってきたほうがいいかな？
>>231さん、>>226さん乙です。

シェーングレンさん（１７９）
人それぞれで、病気に対して、自分は病気だと大げさ思う人と
たいした事ないから、元気と思う人　それぞれで
私じしんは、なんでもない元気と思う方です

シェーングレンさんの先生はとても良い先生いだと思います
おおげさに考えずにと言う先生の配慮だと思います。
どうぞ、病気と仲良くお過ごし下さい

歯医者さんですが、自前の歯が少ないと言うのは
病気のせいですか？　ブリッジはしていますか？　

>>233
せっかく平穏になったのにまた何故蒸し返すの？
ちゃんと過去ﾛｸﾞ嫁！

233は179と思われる…

>>235
違いますよ、書きこみ始めてですから　　残念！

何で読んだか、ソースは忘れたけど、
「医療従事者には抗核抗体陽性の人の割合が比較的高い」という調査結果があって、
昔は、患者の体液に触れることに結構無頓着で（外科医が肝炎ウイルスに感染
したりとか）、どうやら
「他人の血液などに触れることで抗核抗体陽性のスイッチが入るのかも？？」みたいな
記事だった。なぜ、自己抗体ができてしまうのか、まだ分かってないんだよね
こういうきっかけもあるのかと思ったよ。

>>233
前歯以外ほとんど差し歯です。
差し歯もよく取れてしまって、1本だけこれは今度取れたら
ブリッジにするしかないと言われて、こまめに歯磨きするように
なりました。
中学まで虫歯がなかったのです。
20歳過ぎから急に虫歯が増えました。
虫歯だけは取り返しがつかないので、がっかりですがこれからは
気をつけようと思っています。
233さんもシェーグレンなんですね。
前向きに気楽に生きましょう。

頭のおかしい？
勘違いな前向きさんが1人紛れていらっしゃるようでｗ

うわ〜基地外がまだいるよ
オレ>237なんだけど、

途中送信してしまった。すまん
237で何を言いたかったかって言うと、これだ。


何がきっかけで自己免疫疾患を発症するかまだ分からんのに、
自己免疫血を日赤にいれるなボケェ！！！！！
てめーの混ぜくさった血のせいで誰かが自己免疫疾患を発症するかもしれん
のに、氏ね！！

リウマチとかって血液感染とかなのかなぁ、
最近そんな気がする。歯医者で前私、働いてたんだけど、よくおばさんでリウマチの患者さんとか来てたんだよね。まだ陰性だけどたまにリウマチの症状あるよ

陰性なら違うんじゃないの。
自分は陽性だけどリウマチじゃないよ。

23歳テレビ局で働くOLです。今、検査入院しています。
昨日、意志からシェーグレンだと宣告されました。今は、他の合併症を調べています。
会社に戻れるのか、今の彼と結婚できるのか、子供は生めるのか、いくつまで生きられるのか…。
病気について無知な分、悪い想像をたくさんしてしまいます。
早く病名を知って、退院したいです。
がんばります。

179といい
233といい…

最近、この手の話の釣り多くない？

もういいから、スルーしろって。

参考までに聞かせてください！

引越先で病院を選ぶ時に、
通院時間や診療科目がそう変わらない場合、皆さんだったら
大学病院or普通の総合病院（なんて言ったらいいのか…）の
どちらを選びますか？

>247
近所の人や地元の人にそれぞれの病院の評判聞いてみては？
その地域に難病関連の会みたいなものがあればそういうところで
どちらの病院に膠原病(自分の病気)の専門医がいるか聞いてみるのもいいし。
その病院のホームページ読むと何か手がかりがあるかもしれないね。
問題は膠原病の専門医がいるかどうかだよね。

>>247
私は大学病院をお勧めする。
総合はあやふやなとこが多い印象が・・・
膠原病の気があるとわかってるのに放置されて死に掛けたもん。
大学病院でその話をしたら絶句されたよ。
そしてその総合病院は国立だったんだけど潰れた・・・
跡地は大学病院が吸収したよ。

>229
ソースです。英文ですが。
http://www.urmc.rochester.edu/pr/news/story.cfm?id=625

>229
ソースです。英文ですが。
http://www.urmc.rochester.edu/pr/news/story.cfm?id=625

やはり大学病院ですか。私も県立中央病院のリウマチ・血液科にいったら陰性とわかったとたん適当な扱いうけましたよ。私は痛くて痛くてどうしたらいいかわからず来たのに。また痛みでたら大学病院いってみたす

大学病院は待ち時間が長いです。
大学病院でもあんまりよくないところもあるし。

>>251 おおかみさん ありがとうございます
読めませんorz…w

>>247俺も大学病院だな
俺は総合に行ってたまたま膠原病と血液内科の医師に当たり診断は早かった
医師もなかなか優秀と評判だったが
結果 大学病院を紹介された
まずは大学病院かと…

例えば･･･
「医者の薦める病院」系の本で居住地近くの病院・大学病院をチェック。
その病院のサイトから医師の名前をチェック
医師の名前から経歴・主要論文・学会発表をチェック
このあたりまですれば、自分の症状をカバーしてくれるかどうかは判るかも。
案外大学病院より純臨床を目指して医療センターとかに移ってる医師もいる。

たくさんレスありがとうございます、>>247です。
実はすでに総合病院の方に紹介状書いてもらっちゃったんですよね…。
意外と大学病院を選ぶとの回答が多くてシマッター！
ここ数年は、月一のゆるーい定期検診とプレ10mg/日で落ち着いてるから
どこでも変わらないかと思って舐めてたかも…。
本で調べるという手もありましたね。もうちょい検討してみます！

杉浦日向子も膠原病だったんだよね・・・

>>256さん
255です。
実は私もほとんど経過観察状態です。
引っ越すときは大学病院への紹介状を貰って受診したんですが
結局、大学病院の先生に
「待つのも通ってくるのも大変だし、症状が悪化しそうにないし」
と、ご自分が出てらっしゃる総合病院を紹介されました。
総合病院でも、ちょっと調べて、大学病院から通ってらっしゃる先生が
出てこられる日を狙って受診って手もありますよ。
案外、リウマチ・膠原病科なんて特殊なところは、常駐でないこともありますし･･･

最近は担当のお医者様変えるのは昔ほど難しくなくなってるから
まずは紹介されたところにいらっしゃてみては？

＞２５７
下咽頭癌じゃなかったでしたっけ？

>>259
元々膠原病だったらしいです。
10年以上前から闘病していたとか。

それで漫画の方辞められたのでしょうか？ストレス多いしね。
そう言われてみれば、最近のお顔は中年太りというよりは、むくんでいたのかも。

膠原病はうつらないですよ。
症状はピンキリです。

多分一生自分が膠原病だとわからないまま死ぬ人もいると思います。

私は献血するとき、SLE疑いのこと聞いてみたけど、
普通に出来ましたよ・・・

>>262
うつるうつらないの問題じゃない。
輸血の時に「あなたにこの病気持ちの血を輸血します♪」
と言ったらＳＬＥの私だってヤだ！
リスクは少ないほうがいい！

>>260
何の病気ですか？
膠原病いっぱいあるからな〜

>>263
そりゃ病気のこと知らないんじゃない？
看護婦でも知らない人いたよ。

＞２５４ＧＯＧＯ夕張さん
おおかみさんの挙げられた論文の要旨（長いので要点だけ）、ちょっと訳して
みました。御参考になれば幸いです。
「ＳＬＥに対する抗腫瘍薬の有用性｝
ＳＬＥ患者17名にリツキサンを投与したところ、11名で血中Ｂリンパ球の減少
が認められ、これらの患者では症状の改善が認められた。この効果は投与終了後
12ヶ月以降も明らかであり、数名ではそれまで使用していた薬剤の減量、中止が
可能であった。非常に短期間の治療であったが、数年間にわたって効果のあった
患者もあった。またリツキシマブの副作用は軽度であった。数名において、
infusion reaction（リツキシマブ注入時に一過性に見られる反応）が見られた
が、リンパ腫の治療に用いた際に比べ、非常に少なかった。
「ＳＬＥでは正常に比べＢリンパ球は少ない傾向があるが、非常に活性化して
おり、かつ異常な方向に働いている。免疫能があるところでは過剰に働き、ある
ところでは、不充分である（皮膚、腎、関節などが障害されたり、逆に抵抗力が
弱くて感染症を生じたりするということか？）」この仮説に基づき、Ｂリンパ球
をターゲットとした新しいＳＬＥ治療の道が開かれた。今回の結果を基礎に、
1年以内に大規模臨床研究を予定している。

これが2004年9月の論文なので、、今年の秋までには始まるようです。

SLE知らなかったら看護婦じゃないと思う。
でもその他の膠原病ならあり得ない話じゃない。

けど、献血の問診はドクターでしょ？
SLEをしらないわけない。

>>263
「SLE疑い」であって確定診断じゃないんですよね。

>>266
でもいたのよ・・・
会社の健康診断で来る看護婦。
あまりにも呆れたから「あなたに説明してもしょうがないでしょ？」と
相手にしなかったけど・・・

>>262
ちょっとレスに疑問点が。

> 膠原病はうつらないですよ。
> 症状はピンキリです。

症状はピンキリ、これは分かりますが、
最初の文との関係がよくわからないです。
症状がひどければうつるとされているわけでもないですよね。

また、いわゆる伝染病とは考えられていませんが、その正確な
発症メカニズムは依然解明されていないはずです。
輸血された場合の影響について、何か研究論文、あるいは公的見解は
あるのでしょうか。

↑
運用上、膠原病患者の献血が拒否されているとして、そのことに
異を唱えているわけではないので、誤解なきようお願いします。

いや、この話題はもういいかも。ごめんなさい。

昔は、「膠原病と言われた。もしくは膠原病の疑いアリと言われたことがある？」
って項目が
献血のときの問診表にあったと思うけど、今は無いの？

>>271
今はないです。

ここ数日日差しが強いですね。
日光に弱いので完全防備です。
クールビズから程遠いです・・・

>>255=258さん
ご丁寧にありがとうございます！
今の主治医（大学病院から総合病院へ月２回出向？されている）も、
「通いやすい所が一番だよ」と言ってくれてたので
255さんに近い状態なのかも知れませんね。
参考までにと聞いておきながら不安になっていましたが
またちょっと安心してしまいました。

>>265 ありがとうございます
感謝します

膠原病は、放置しておくとどうなるんでしょうか。
体大事にするとかえって長生きするよ、と言われたけど・・・

>>119
健康診断書提出もあるし
看護師になりたい理由を原稿用紙２枚ぐらい添えて提出したような・・・

>>276
えと、自分へのレスのようですが、すみません
レスの意味がわかりません

>>275
膠原病といっても病気も症状も千差万別ですし、
予後もいろいろですから。
何もしなくとも、幸運にも寛解状態になったり、
あるいは症状の軽いまま一生を終える人もいるでしょう。
あるいは症状が重くなって、薬物治療が必要なのに
何もしなければ運悪く亡くなる方もいるでしょう。

>>275
278の言うとおり。
ちなみに私は何もしなければ苦しんで死んでた。
膠原病とかの病名がなかった時代だときっと死ぬ直前まで地獄の苦しみを味わってたと思う。
診断ついたときは死にかけてたからね。
でも今は比較的元気です。
ﾌﾟﾚちゃんのおかげだけど。

質問なんですがｺｳｹﾞﾝ病の人は骨そしょう症になったりしますか??

>>281
ステロイドを長期にわたって服用すると骨粗鬆症になることがある。

ｺｳｹﾞﾝﾋﾞｮｳ発症して二年たちます。ｽﾃﾛｲﾄﾞもなかなか減りません。最近はｳﾂっぽくてやる気が出ません。毎日泣いてます。みなさんどうですか。

以前、ここでガン保険なら加入できるとかいう書き込みを見て、
申し込んでみたんだけど拒否されたよ。はぁ・・・

私もガン保険拒否された…この先生きていても周りに迷惑かけるだけだ

病気じゃなくても腐った迷惑野郎はいくらでもいる。
他の保険もあたってみよう。
きっと入れる保険もあるよ。

まあでも、この病気のせいで、しつこい保険の勧誘は断るの楽だし、
街頭で献血車の前を後ろめたく通り過ぎるということもなくなった。
それがいいとか悪いとかは別としてね。
ただ病気があまり知られていないので、説明が面倒くさい。
面倒だから「身体弱い」とか「紫外線アレルギー」とか言っておく。
「でも見た目は普通そうだよ」と言う人には、
「この薬一生飲み続けるんだよ」と見せる。
治らない病気だから、受け入れて付き合い方を考えるようになってきたよ。
今は特に日常生活に困らないし、保険会社で働いていたことあるからわかるけど、
保険て案外何でもカバーはできていないんだよね。
入ったから安心とはいえない。コツコツお金貯めて自分で資産運用かな。

>>283&284
アメリカンファミリー（アフラック）なら入れましたよ。
去年の秋に、SLEです。
他がﾀﾞﾒなのかもしれませんねぇ・・・

昨年から何かというとすぐ微熱が出たけれどインフルエンザには罹らず。
眼へ常に違和感。のどは乾かないけど口の中だけがひりつく感じ。
（SSRIの副作用かと思っていた）
そのうち両手の指がたまにむくむようになって、リウマチか何かが
あるのではないかと疑い、先日総合病院内の膠原病専門内科を受診したところ、
「シェーグレン症候群ではないか。眼科でも診てもらいましょう」
ということで診察担当の内科の先生が同じ病院内の眼科の先生へ連絡を取ってくれて
眼科も受診。結果、「眼科的見地からはシェーグレン症候群です
（角膜にキズがついているとのこと。ドライアイで傷がつくなんて知らなかった）。
内科の●●先生にもう一度診てもらって最終的な診断結果を出しましょう」
ということになって血液検査と尿検査の結果チェックも兼ね再度内科受診。
結局、シェーグレン症候群でした。正直なところショックでしたが、
「大げさにいうならいわゆる『不治の病』ですが、うまく共存していくことは
できるし、焦らずにいい方向へ持ってゆきましょう」と言われましたし、
実は私の父も科は違いますが医師で、「完治しないからとヤケにならず、
とにかく無理はせず身体をいい状態に維持することを一番に考えろ」と
言ってくれたので精神的にだいぶ楽になりました。
献血に関する一連の書き込みでは色々あったようですが、大変参考になりました。
なお虫歯は一本だけですが、半袖で今の季節外出すると両腕が痒くなるので
なるべく長袖のTシャツで出かけるようにしています。
長文失礼いたしました。

>>287
アフラックの何という保険に加入出来たのですか？

>>289
がん保険です。
病名書いたりするとこにちゃんとＳＬＥと書いたし
私自身がそういう会社に勤めてるのでしつこく確認したから
入れると思うし入れたんだけど。
医療保険（エバーとか）はダメでした〜
１０年入院してない！と粘ってみたけどダメでした（苦笑）

>>290
当初アフラックも資料を取り寄せてみたんだけど、
掛け金が安くて万一のときに支給される金額が高い方を選んだのが
間違ってたのかも〜。
ちなみに、アメリカンホームダイレクトのがん保険でした。
アフラックの方に申し込んでみます。どうもありがとう。

住友の千客万来なら病気になってても入れるよ。って勧誘の人に言われた。
随分以前に入ってたのがあったから断ったけど

でも保険屋っていざ病気になったら元々の病気との関連性が…とかって言い出さない？
最近は明●安○生命の悪例があるからちょっとはマシになった？

住友の「千客万来」は50歳以上だよ
tp://www.sumitomolife.co.jp/lineup/senkyaku/index.html

age

シェーグレン一歩手前です。質問なのですが、みなさんはむくみはどうですか？
太ももとふくらはぎに数ヶ所、昨日も同じ場所にあった気がします。
気にするくらいなら病院に行けばいいんですけど、都合がつきそうになくて困ってます。
塩分摂りすぎてるということは決してありません。寧ろ食事が摂れない状態です。
半年に1回検査をしていて前回は5月です。まだ次までだいぶありますが、なんとしてでも病院へ行くべきでしょうか？
ご教授願います

>>296
「病院へ行かなくても大丈夫だ」と人が言ったらその通りにするのかおまいは。
病院へ行く行かないは自分の判断で行けよ。

カウンセリングしてみたらどうだろう

>>296
一歩手前なら水際で阻止するためにもこまめに受診（最低でも一ヶ月に一回）、
治療するべきだと思います。
なってしまってからでは遅いんですから...

病院ってのは「予約してるから」とか「半年に一度だから」という理由で行くものでは無くて
「体調が悪い時」に行くのが患者側医者側どっちから見ても一番良いんだけど

あの・・やっと日赤からメール届きました。遅すぎ。
シェーグレンの人は、献血ダメだそうです。ショックでした。
でも、理由は答えてもらえなくて、ただお断りしています、との
ことでした。
>>296
シェーグレンって、進行を食い止めたりできるのですか？
私は、はっきりあなたはシェーグレン、て言われたのですが、
症状が軽くてこの状態保ちたいです。
今日は眼科行ってきたのですが、目薬もらっただけでした。

>>297さん
そうですよね、不快にさせてしまってごめんなさい…
>>299さん、>>300さん
担当医に、そんなにすぐに悪化するものじゃないから半年ごとで十分だと説明を受けたので。
勿論何か変化があったらすぐに行くことになっていますが、むくみ程度なので悩んでしまいました。ご心配、ありがとうございます。>>301さん
今の症状は、レイノー、萎縮性胃炎、甲状腺機能低下症、倦怠感、微熱、関節痛、耳鳴り、鬱などです。
シェーグレンと判定されないのは乾燥症状が認められないからなんですよ。
自分では少し渇きを感じるので、瞬きを多くしたり水分を摂っています。あとはレイノーとストレスには気を付けています。

>>300
病気の疑いがある場合、あるいは病気である場合、
体調が悪くならずとも、経過観察のための定期的受診は大切では？
患者側にも医師側にも。

>>303
それが一番になってて実際体調が悪い時に行かないのがおかしいって事
定期検診も大切なのは当たり前です

>>304
趣旨了解

>>301
>>288を書きました。長文ですがご参考になれば幸いです。
私も現在はヒアレインのみ処方されていますが、
やはり進行を食い止めるためには規則正しい生活、食事の内容等に
気をつける必要等があるそうです（アイスクリームがダメと知ってorzです）

>>302
現在私は上記のヒアレインという点眼薬を処方されていますが、
これには防腐剤が含まれているため、長期に亙って使用すると
アレルギーを起こす人もいるそうです。
そこで市販の防腐剤が含まれていない、コンタクトレンズ着用者用の
目薬の併用も勧められました。お使いになってみてはいかがでしょうか？
（先生にいただいたメモをどこかへやってしまったので銘柄わからず...）

>>306
ヒアレインは、防腐剤抜きもあって、私はそれを処方されました。
ただ、シェーグレンじゃないと防腐剤抜きヒアレインは保険が
きかないみたいですね。（ご存じでしたらごめんなさい）
あとソフトサンティア（防腐剤抜き人工涙液）使ってますが、
薬局によって値段に差があるので聞いてみるといいかもしれないです。

私もすごくだるかったり微熱が出ることがあるのですが、疲れている
せいでシェーグレンのせいだとはあまり思わないです。（私の場合）
血圧が低いからかも、と思います。ウツはしょっちゅうですけど。

ｼｪｰｸﾞﾚﾝ持ちです。最近猛烈な風邪をひき、現在休職中です。風邪の際、はじめて抗生物質を処方されましたが、副作用が恐くて服用しませんでした。今、ﾃﾞﾊﾟｽ・ﾛｷ・ｺﾛﾈﾙを毎日服用してますが、みなさん飲み合わせによる薬の副作用って恐くないですか？長々とすみません・・・

リウマチ　リツキシマブ
http://www.tahara-seikei.com/6048.htm
SLE、リウマチ　リツキシマブ
http://www.uoeh-u.ac.jp/cgi-bin/RasSearch.cgi?query=301319041&kbn=details&db=rschls
http://www.uoeh-u.ac.jp/cgi-bin/RasSearch.cgi?query=301219211&kbn=details&db=rschls

初めてカキコします。私は抗リン脂質抗体症候群になり、数年が経過した者です。
病気が発覚したのは、脳梗塞を起こしたからです。当時28歳先生から「あなたの
歳でなるのは異常です」言われ、調べたところ見つかりました。今はワーファリン
３mgを服用しています。
脳梗塞はたいした後遺症もなく、見た目にはそれをしたと分からない状態です。
２chは別板でちょっとあったので、ご無沙汰していましたが、こういう板があって
嬉しいです。また来ます。

iggが1700ちょっとこえてて、抗核抗体が40　様子みましょうっていわれたけど、
膠原病ってことはないかなぁ、口内炎が最近よくできる以外症状ないけど

シェーグレン症候群の疑いありと診断されました。
会社の健康診断で行う血液検査では見ないところで
抗体ＳＳ-Ａ　ＳＳ-Ｂが育ってしまっていました。
いまのところ自覚症状はないけど、（医者も人それぞれ症状の出方が
異なるといっていました）これからどうしようかと。親には言って
いません。遺伝ではないようだし、外的要因でなったわけでも
ないようなので、しょうがないのかな・・と諦めの境地です。

>>312
まだ発病したわけじゃないから、諦めも何もないと思うよ。
体に気を付けて、前向きに生きることだと思う。

test

>312
シェーグレンだけなら、日常生活に気をつけていれば
悪化を防ぐこともある程度可能だし、他の膠原病よりはまだマシ。
(自分シェーグレン&他の膠原病持ちだから言うんだけど)
落ち込んでストレスにしないようにね。ストレスが悪化の原因になるから。
自覚症状がないうちなら、予防していれば日常生活に大きな支障
きたさないから、病気と上手につきあうようにしていくといいよ。

SLE外来で薬減らず

補体とdsDNAが悪化
足に違和感があり来月検査…大腿骨の手術も特疾の保険効くのかな
補体 C3 39　C4 6
dsDNA120
体はそんな辛いこたないのなにぁ

私はAGAで発病後３年。
昨日の夜から歯の痛みがひどくなり眠れないほどだったので、今朝近所の歯医者へ行った。
親知らずの虫歯なんだが、痛み止めしか出してもらえなかった。

効きなれない病名と、十数種類の薬局が出してくれている薬のリスト見て、びびった模様。
抜歯を含む治療は、AGA診てもらっている大学病院の先生の意見を聞かないとできないという。
電話してみたが、お盆休みで連絡がつかない。
結局、炎症で顔がはれているのに抗生剤も出してもらえず、痛み止めだけ。

まぁ、風邪引いて近所の内科行っても、ろくに薬も出してもらえないから、そういうのは慣れてはいるんだが、流石に歯痛を我慢するのはしんどい。
来週の大学病院の診療日まで、痛み止めだけかぁ・・・・・つらいなぁ････

大学病院に電話したら？容態が変わったら診てくれるでそ。
すくなくともわたしは内科にも歯科にもそう言われている。

>>317
少なくても、歯医者さんから直接大学病院の薬局
もしくは調剤薬局へ入れて相談してもらえば
抗生剤くらいはなんとか出してもらえるはずじゃない？
我慢するのはストレスだから、思い切って、
もう一軒歯医者に行ってみるとかさ、だめかな？？

>>318
>>319
レスありがとう。
熱もあったので、近所の内科に行ったら抗生剤を出してくれました。
痛みは大分減ったので、来週の診療日までこれで行ってみます。
今度の診療日に歯の治療についても聞いてみるつもり。

みんなの具合はどう？age

夏ばて

協力すてね(´∀｀)
原爆祈念日までに鶴で1000目指すスレ
http://comic6.2ch.net/test/read.cgi/doujin/1123369246/

膠原病によってじんましんになった方いらっしゃいますか？

発病後、たまに突然おこったことがあります。
ひどい時には、プレですね。私の場合突発的で一過性だったので。
でも、しょっちゅうじんましんがおこるようだったら、この方法は
過激だそうです。主治医に抗ヒスタミン剤を処方してもらった方が
いいです。

ありがとうございます。
じんましんが慢性化してしまって、最近は手、指の強ばりが表れてきました。
病院に行ってきます。
(´･ω･｀)ｼｮﾎﾞｰﾝ

始めて書きこみします。
朝起きると、手のゆびが痛いです。握る時痛いです　こわばり感はありません
仕事をしても痛みはありません、リュウマチでしょうか？

>>327
ここで聞いて分かる様な病気ならば、みんな苦労はしてません
病院へどうぞ

以前高熱と発疹が出たことがあり膠原病かと思い検査してますが、症状が無いとき
検査してもあまり意味がないようで医者も困惑ぎみ。指の関節も痛いのですが
このような人はいませんか？

CK値を調べれば膠原病（あるいは膠原病疑い)かどうかはわかると思う
でもシェーグレンはCKはあがらないのかな？

彼が「全身性エリテマトーデス」です。私はその病気を初めて知り、知識も
ありませんでした。
「治らない病気だと知ったら俺と付き合う気を無くしただろう」と言われました。
病気の本人が一番辛いでしょう。
でも大切な人が苦しんでいる側で何も出来ないのも辛いです・・・
病気のせいで、仕事や保険等、色々制限されて辛いですよね。
彼も男なので仕事の事で随分悩んでいます。
でも「病気だから・・・」と何もかも諦めたりしないで下さい。
病気だからこそ気持ちだけでも強く持って欲しいです・・・
私はみなさんがどんな苦しみを抱えているか、全てを理解するトコは出来ませんが
人ごとではないので・・・
みなさんが今より少しでも良くなるように祈っています。
本当に心からそう思っています。
私ももっとこの病気について勉強しなくてはいけないと思います。
支えになりたいです。

>331
お気の毒様です。
ご結婚をされる気が無ければ、きっぱり別れた方がいいです。
お互いの為に。

シェーグレンですが、彼は特に何も言いません。
心臓が悪い子が生まれることもあるとどこかで読んだけど、
確率はとても低いですし。
SLEとはまた違うと思うけど。

>>331
「支えになる」とか「自分に何か出来る」等と考えない方がいいです
まぁこういう言い方をしちゃうと語弊があるかも知れんけど
人間なんてそんなたいしたモノでありません
気負いすぎると逆に相手に対してプレッシャーを与えますよ

>>331
SLEですが、知って「付き合う気をなくす」ほどの恐い病気でもないです。
体の事を考えると紫外線とかストレスとか、多少の制約はあるけど、
そのへんは患者本人も自覚してるでしょうし、
自己管理が甘くならないように見守っててあげる、程度でいいと思いますよ。

リツキシマブが正式に出回るようになればほとんどのSLE患者は完治するしね
未来は明るいですよ

CD4,CD8の正常値はどれくらいでしょうか？

教えてください。
こう原病疑いのために検査の結果を待っている所なのですが、
一週間くらい前から微熱があります。治ったり調子が悪かったりを繰り返して、
昨日から40℃近くの熱が下がりません。
病院が遠いので行けそうもないです。こういう時は普通どうしていますか？

病院に行きます

>>338
年はいくつですか？
今でも熱が高いなら何とかして医者に診てもらうしかないでしょう。
膠原病がどうとか言っている場合じゃないです。
とにかく周囲に冷静な判断ができる大人がいたら、今の状態を
説明して対応してもらってください。
応急処置くらいはしてもらえると思います。
掲示板に書き込んでも何もできないですよ。

４０度もあってネットして書き込みできるって凄い。
そんな元気があるなら病院に行け〜
で、ダメ元で受付すましたら気分悪いから横になりたいとか訴えるべし。
そうすれば横になれるスペースくらいは作ってくれるはず。
まずは病院へ！

みなさんの言うとおりですね…炒ってきます

301さん、こんにちは。私は甲状腺機能亢進症と重症筋無力症を合併している自己免疫疾患患者です。

私も献血よくやっていた者ですが今はできません。理由として自己免疫疾患の血液をもらうと、もらったものの体内でその細胞を作るようになってしまい発病してしまう場合があるそうです。それでお断わりなんだと思います。

301さん、こんにちは。私は甲状腺機能亢進症と重症筋無力症を合併している自己免疫疾患患者です。

私も献血よくやっていた者ですが今はできません。理由として自己免疫疾患の血液をもらうと、もらったものの体内でその細胞を作るようになってしまい発病してしまう場合があるそうです。それでお断わりなんだと思います。

うわっ、ダブルで…

皆様、ｽﾏｿ…

4月に強皮症と診断されました。

それから今まで、どんどん両手は赤く腫れてきて、
両足も赤く腫れて朝ベッドから立ち上がると痛い。
手も、だんだん痛みが出てきてこのごろではいつも痛い。
顔も、「日焼けしましたね〜」って言われるほど赤くなってきた。
5月の健康診断では肺に影が。

それでも、今かかっている個人病院では「様子を見ましょう」。
プレドニンすら使ってない。

来月にでも別の病院行くべきだろうか。

>>346
>来月にでも別の病院行くべきだろうか。

と言い出したということは、
少なからず今の病院に不信感を抱きはじめている･･･と。
プレドニンについては、何かしらの理由があるのかもしれません。

セカンドオピニオンという言葉も一般に広まってきた昨今、
来月と言わず、今すぐにでも大学病院や国公立などの大きな病院へ
行って相談するのも一つの手段だと思います。

不安やストレスによって悪化することもあるでしょうし。
　

肺に影が出ているということは間質性肺炎になっている
のではないでしょうか？
急いで膠原病の専門医に見てもらわないと
命を落とすことになりますよ。

愚痴〜；；　スルーしてＯＫ

プレ増えたのに、微熱が止まらん・・・角膜の傷は一向に治らんし。。。
顔は紅判と吹き出物でボロボロ、頭に禿までできちゃって；；
４２�`まで体重落ちた時は、ﾔｯﾀー*･゜ﾟ･*:.｡..｡.:*･゜(ﾟ∀ﾟ)ﾟ･*:.｡. .｡.:*･゜ﾟ･*!!!!!
としか思わなかったけど、「栄養失調」だって。ｵｲｵｲダメじゃんorz
特定疾患の継続書類、精神症状有・・・
家族に訊いてみたら、やぱっり「ちょっと、おかしい」だそうな・・・
自分じゃ分からないものなのね。。。このまま酷くなったらどうしようか。。。

349さん
今、とっても辛いね。
正直どう励ましても貴方の辛さは貴方にしか
わからないけど、
きっと良い方向に行くから
無理せず、頑張って欲しい…。

>>349さん
おまけにこの暑さだもんね。愚痴りたくもなるさ。
真っ昼間に近所のガキどもとサッカーするときは自分一人だけ長袖着用。
帰ったらヘトヘト。

頭まではげたのは膠原病じゃなくてストレスのせいだろうね
深く考えるなとはいえないけど、もうちょっと良い意味で「あきらめて」気楽に
生きてみたら治るかも。難しいけどね
そういう症状って精神科の先生に相談にのってもらうだけでもよくなったりする

>>349
SLE？ちがったらスマソ。
ハゲと一緒にディスコイド疹とか出来てたりしない？
プレ大量投与中は髪の毛抜けやすくなったりもするし、
どっちにしても病気の活動性が落ち着けば徐々に治るから今は焦るな。(^^)

>>343
>理由として自己免疫疾患の血液をもらうと、もらったものの体内でその細胞を作るようになってしまい発病してしまう場合があるそうです。

そのようなことを言っていたのは医師ですか？
だとしたらデタラメです。
あり得ません。

あり得ないにしても、
提供された人にもしもの事があったら、自分と同じ苦しみを味わう事になったら、
って考えたら、やっぱり俺は自粛したいかな。
心も身体も共に本当に健康な人がやればいい。そしてステイタスのためでなく、ね。
なんか話むし返したようだったらスマソ。

>>355
上記の話があり得ないと言っただけで、献血をしてもいいと
言っているわけではないです。
とにかくその話はデタラメ。
ずっと昔、そういうことを言う医者はいましたけどね。

膠原病患者の血液はアミロイドがなんちゃらかんちゃら

>>354
>>356

でたらめと言い切るなら、ソースを希望
前にもこんな人いたよね･･･

この流れ いやだな

俺は免疫不全・・・
血液検査の数値がやばく一見見ただけだとエイズに間違えられるorz

SLE特疾で髄膜炎になり、入院して一週間目・・
先程後一ヵ月の拘束を申し渡されますた・・
もう毎日ヒマでヒマでなにしてろちゅうんじゃいやい

>>361
よし、お見舞いオフでもやりますか（笑）
というのは冗談ですがお大事に...
逆の発想で『毎日ヒマ』なことは滅多にない経験だ、とでも
受け止めてのんびりして下さい。
自分はシェーグレン症候群ですが、
先週採血し、現在リウマチその他全て怪しいところが
ないか洗いだしてもらってます。

>>362
ｻﾝｸｽ。よい結果を祈ってます。
俺はこれで三年連続の盆明けダウンなので、仕事クビになりそうorz

もうすぐヨーロッパに出張です。プレは貴重品扱いです。
余計に貰って、ポシェット、バッグ、スーツケースに分散しました。
他の薬と一緒にしたものを一回ごとに作りました。
でもでも体調が最悪。骨も痛んでいます。
仕事の段取りを具体的に煮詰める段階なのに、それどころではないです。
プレはパスポートより大事です。パスポートなくしても死なないけど。

>>361
私が、1ヶ月入院したときは、特に何もしなかったけど、
普段出会わない年齢の人と会話したりすることによって、ﾘﾌﾚｯｼｭできた気がする。

あと、個室もしくは図書室のある病院でないと難しいかもしれないけど、
とりたい資格があるなら、その勉強をするのもよいと思います。

暑いですね。
今日はまだましかな。
ま、ぼちぼち生きていきましょ。
日本は湿度が高いからまだいいですよ。
ヨーロッパは乾燥している国が多く、シェーグレンの人には
特につらいのではと思います。

>>366
来年のワールドカップ観戦を終えるまで頑張ります。
もしまだヒアレインが必要なようだったら多めに処方してもらいますし、
アポテケでも代わりになるような目薬探してみます。
いよいよとなったらクランケンハウスに飛び込む覚悟で。

全身性エリテマトーデス歴５年の女性です
病状は割と軽く普段は比較的前向きに暮らせていたのですが、、、、
ここ何日か微熱でだるくて無気力で寝てばかりの生活を送っていたら気分が落ち込んでどうにもならなくなってきました。
臨月なのでもうすぐ初めての子供も産まれるというのに子育てと家事の両立や仕事復帰の不安ばかり募ってしまう有様です。
なんとかこの気分から抜け出したいです、、、、、
SLEの場合、妊娠中は症状が落ち着くというのが一般的なようですが、SLEであることにはかわりないので思い切り元気になるという訳ではないですね。
愚痴を読んでもらってありがとうございました＆済みませんでした。

>>360
おおっつ居た！私もおなじ。
血液検査したらHIVにひっかかり再検査。
もちせーふだったけどびびりました。

IｇGとかIgAが高いからかな。
甲状腺もでてきたし。
　
あー健康で元気に街を闊歩してるひとが裏山。
レジャーする体力なし。
で、ノースリーブきてたりしてうらやましー。

>>368
いいな、私もはやく嫁に行きたいー(笑)
お母さんになるのね！がんばって！！
でも妊娠・出産がきっかけで発症する人もいるぐらいだから無理せず気を付けて！
私もSLE持ちなので、それが心配ではあるけど、
悲しいかな、今のとこ予定ないからいらぬ心配(爆)(^^ヾ

SLEで子どもを産んで育ててます。
人によって症状の違う病気だから、一例として書くけど、
病状が安定していたら、妊娠中はそれほど大変ではなかったです
それよりも、子育てが体力的にきついです
（だるくても子どもは待ってくれない）
私は実家の母の助力等で乗り切ってますけど、その辺のことも考えてた
ほうがいいかもです。

せっかく女に生まれたので、子供は大変でも産んでみたいです。
でも今妊娠するとまずい立場なので、夢です^^;
今の世の中、どうしたって子育ては大変ですよね。
368さん、応援してますよ！

368です。
励まし、アドバイスどうもありがとうございます。
そうですね、子供が産める状態にまで回復できたのだと前向きに考えていきたいと思います。

仕事で忙しかったときは身体が辛くてもしょうがないと割り切ってがんばれていました。
なので、産まれてくれたらまた育児に追われて落ち込む暇もなくがんばれるかもしれません。
今は産休中でのんびりできる環境なので落ち込む余裕があるだけかも？

>368
無事に赤ちゃんが生まれますように。



病院で骨粗しょう症予備軍と診断されてorz

SLEについて教えてください

今関節、筋肉が変で痛いのと、だるくて疲れるので病院にいきましたが
検査の結果なんでもないといわれました。たぶんストレスなんじゃないかと…
自分では初期のリウマチなんではないかと思っていたのですが…

でも痛いのはぜんぜん取れないし、むしろどんどんひどくなっていく有様です。

SLEというのは発熱したり、顔に特徴的な模様が現れたりすることは絶対的なんでしょうか？

かおには必ず出るわけではない
俺は無かった

発熱 だるさ 関節のみ
専門へ急いで

そういった症状だと、SLEより多発性筋炎や混合性結合組織
を疑った方がいいような

>>375
ベーチェット病の俺もそういう症状あるよ。
関節や筋肉が痛いとか、とにかくだるい疲れやすいってのは
膠原病や膠原病類縁疾患に多い症状だと思うよ。
面倒かも知れないけど
もう一度、膠原病専門医がいる病院へ行った方がいいと思う。

ちなみにベーチェットって
症状が検査結果に反映されないことが多いから
確定診断まで何年もかかる人がたくさんいるんだよね。
俺はなんだかおかしいな？って思ってから
眼発作が出て確定診断に至るまで１４年かかった。

若年性関節リウマチ炎の症状がでたのは小5
だけど確定診断に8年かかった
その後24年たって更に病名がついた
シェーグレン症候群とサルコイドーシスと間質性肺炎とぶどう膜炎
がカルテに追加された。全部、膠原病類縁疾患。

>>375
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/063.htm
↑ここのPDFファイル「認定基準」にもあるように、
顔面紅斑、関節炎、血液学的異常など
11項目のうち、4項目以上を満たした場合に
医師が総合的に判断してSLEと診断します。
顔面紅斑は絶対的なものではありません。

シェーグレン25女です。
ドライマウスつらいよ〜夜も眠れないし、口がくっついて痛いよ。
将来のことかんがえるとすごく不安・・。
どうなっちゃうのかな。今が一番いいのかな・・こんなにつらいのに。
いろいろ考えてしまうよ。
でも悩むのすら体に悪いんだよね・・(´･ω･`)

皆さんいろいろと参考になるレスありがとう。375です。
なるほど絶対的ではないのですね…私の場合は関節と筋肉が変にいたいのと
去年にこの症状が出る少し前から風邪もひいてはいないのに頑固で強い咳が
出て苦しいのとだるい疲れやすいというのと目が霞み易いというものです。
いろいろと調べた結果きわめて膠原病くさいのですが、多分初期のもので
ここの皆様よりもずっと症状は軽いんだと思います。今仕事をしていますので
専門の病院にいくのはちょっと無理かも…病院に行って検査したらまたここに
結果書き込みますのでよろしくお願いします。

>381
お薬は処方してもらっていますか？
サリグレンかエボザックなら口腔内の乾燥によく効きますよ。
ちょっと高いですけどね(´･ω･`)

>381
ちょこっと水で口を湿らせてから、キシリトールのガムをかむ。かみ続ける。
唾液腺が完全にいかれてなければ多少症状が改善すると思う。
わたしも唾液腺が炎症おこしてるので、日によって調子の良いときと全然だめなときとあるんだけど
とにかくかみ続けることでちょっとマシになった。

>>382
初期のうちにちゃんと調べて対策しとかないと後で大変な目にあうよ。
死にかけるよ〜私がそうだった。
まぁ私の場合は医者がほったらかしにしたせいなんだけど。
仕事よりも体の方が大事だよ。
仕事は３８２がいなくてもまわるもの。
でも３８２の体は一つしかなくてダメになったら元には戻らないよ。
お大事に。

>>383>>384 ありがとう・・涙でそうになったよ・・毎日つらかったから・・。
サリグレンとエポザックは喘息だから使えないんです。(´･ω･`) ｼｮﾎﾞｰﾝ
ガムは毎日食べていないので試してみます。
唾液腺を刺激すると進行を少しでも遅らせることはできるかな？？(´･ω･`)

>386
あー、使えないんだ。
じゃあ人口唾液は？美味しくないけどｗ

ガムもいいけど、私は口臭予防のマウススプレー使ってたよ。
唾液の分泌が減ると口臭も強くなるし、一石二鳥。
ガムだと虫歯やカロリーも気になっちゃうしね。

まだ、検査を始めたばかりなのですが
昨日、姉が膠原病の可能性大と診断されてしまって、混乱してます。
聞いていた情報とここの情報があまりに違っていて
本人が一番つらいのは分かるけど、姉に会うのが怖いです
（来週行きますが・・）
ここで色々勉強させてもらいます。

>>388
膠原病はたくさんの病気の総称だからどの病気疑いかによっても症状が違うよ。
そして人によっても出方がまったく違う。
私はＳＬＥなんだけど見た目は健康そうに見えるから怠け病だと思われてました。
見た目元気そうでもそうじゃないこと結構あるので怠け者！と思わないであげてね。

キシリトールのガムで唾液腺鍛えるのがいいよ。
虫歯にならないためのガムなんだし。

さっき病院に詳細を聞きに電話したら「間接が痛いんなら内科（膠原病科）よりも
整形外科にまず見てもらったほうが」とのこと。今までもずっとそんな言葉ばっか言われ
続けたんだよ〜。やっぱり自分自身で膠原病？と思ったらその科にいったほうがいいですよね？

>>391
私は膠原病の知識なんて全然なかったから普通に整形外科行って、
で整形外科で膠原病見つけてもらったよ。
あとからそれはすごく幸運なことだったと聞かされました。
が、知識のある先生ならそういうケースもありますよ、と言うことだけ
一応書いておきます。

>>392
そういう先生に当たってよかったですね！私は3回ほど別のところの整形にいったんですよ。
「何もなし」で終わってしまいました。間接があちこちいたいのは確かなんですが…
症状があるのに病名がつかないなんて不安です。

>>391
私は脳梗塞を起こし、救急車で運ばれたのに、偏頭痛の酷いので片付けられ、
家に帰されて次の日、病院に行ったら即入院。
いろいろ調べた結果、膠原病（抗リン脂質抗体症候群）を見つけられました。
当直の先生が内科の先生だったので脳梗塞を見逃され、ちょっと後遺症が。
でも、入院してからの担当医に恵まれたので病名が分かったという。
もし心配なら、膠原病の専門の科のある病院に行くことをお勧めします。
質問内容から外れていたらすいません。

>>391
俺は自分から言って膠原病内科にまわしてもらわなかったら
今でも ただ色んな科に行くだけの人だったかもしれない。

他科の医師に「心配しすぎ」「ありえん」とか言われても
不安要素があるなら無理矢理にでも紹介状書いて貰った方がいいと思う。

SLE暦４年目の♂です。この夏髄膜炎を再発し、中枢神経ループスとの
診断をうけました。医者からはパルス治療（エンドキサン）を提案されて
いますが、結婚前の為、副作用（無精子病等）が気になります。
発病の時は精神障害があったようですが（覚えていない）、２日位で元に
戻りました。エンドキサン治療した方などいらっしゃいましたら、ご意見
願えませんでしょうか。

ごめんなさい、日本語変ですね。
>ご意見願えませんでしょうか。→頂けませんでしょうか。かな？
しかも質問でsageてしまた・・ｏｒz

シェーグレン症候群で脚や手のむくみがひどいのですが、
リンパドレナージュなどマッサージでリンパや血液の流れを促すのはＮＧですか？
医師に確認したところ「いいよ」の言い方がちょっと頼りなかったので。
また、今朝から小指が「ばね指」みたいなのですが、
これは指を休めると落ち着くのでしょうか？
日曜日で医者が休みだったので対処がわからなくて。。
あれこれ質問ばかりですみません。
膠原病の本を調べてみても、薬やリウマチ体操ばかりの内容で
日常生活のちょっとしたコツがわからないのです。
すでに似た話題が出ていたら、ごめんなさい。
ちなみに現在はヒアレイン点眼薬とエポザックのみで治療しています。

関節が痛くて整形外科へ。やっぱり異常なしとされるんでしょうか？
整形外科医が見て異常なしかも知れないけど本人が痛いっていってるんだから
よその科の医師に消化いするくらいしてもいいのに…

http://park14.wakwak.com/~yyy/yamai/taikenki/kikasete.html

こんなのありました。やっぱり専門にいかなきゃなんないのかな

>398
私もむくみや関節の腫れが酷いんで
マッサージとか血液の流れを促す体操とかやってます。
主治医に適度にやる範囲でならＯＫと言われました。

>>398
エステティシャンです。

ご病気を隠されて施術を受けてリンパドレナージュで
体調の悪くなったお客様がいらっしゃいました。
カウンセリングの時点でご病気は申告して下さいね。
ハンドマッサージやパックなど別の色々な方法で
リラックスしていただく方法を考えられますから。

>>398　同じくシェーグレンです。
リンパドレナージュシェーグレンの人はけっこうみんなやってるみたいだよ。
私は先生に運動は何でもオッケーって言われてるよ。ちゃんとした膠原病科の
先生だけど。室外の運動は紫外線あるからダメだけど。
私は家でストレッチしたり、筋トレしたり、たまにだけどプールいって歩いてる。
むくみがあるって事なんだけど血液とかには異常ないんだよね？
バネ指私もなります。痛くてつらいときはちょっとかっこわるいけど細く
シップを切って貼るかテーピングすると楽だよ。何かむくみがひどいとき私も
バネ指になります。

私は、今２４歳で今年の６月にスティル病と診断されました。
プレドニンは、最初１５mgで今は７．５ｍｇです。１ヶ月入院して、今は、仕事
を辞めて長野の自宅で療養していて、８月はすごく体調も良くて、そろそろ働こう
と思っていたのですが、一週間前から微熱が出始めて、たいしたこと無いかなと思い
、その次の日に一泊２日で東京に遊びに出かけたのですが、
帰ってきたら、次の日の夜には３８．５℃まで熱が出て、今もまだ微熱が続いています。
心なしか、関節に痛みも感じています。久しぶりにたくさん歩いて、お酒も飲んでしまって
疲れが出ているのかなと思い、病院へは行っていないのですが、明後日は派遣の仕事の顔会わせです。
もし今日も熱が出たら、顔合わせ断ろうかなと思っています。
働きだしてから、具合悪くなって、再発したら迷惑かかるし・・どうしようか迷ってます。
でもここで断ったら、この派遣会社からはもう仕事紹介してもらえないだろうな・・・

でもこの掲示板とか見ると、みなさんプレドニン飲んでいても、体調が悪くても頑張って
働いていますよね。なんか今は実家にいて、親もそんなに焦ることないという感じなので甘えて
しまってるんですよね。気合い入れて頑張らないといけないんですよね。
でも今日も３８℃以上あったら明日病院へ連絡しようかな。薬増えちゃうかな・・

>>404
派遣はちゃんとした理由があれば断っても次も紹介してもらえるよ。
明日の朝一で病院に行くのが良いと思う。
プレ４錠（２０ミリ）で働いてる人も結構いるから少しくら増えても
仕事は出来そうな気もするけど・・・
でも体調を戻すことを優先した方がいいかと思う。

>>４０５
今日病院へ行って来ました。血液検査をしたけど、そんなに悪い結果じゃなかったから良かった。
プレドニン１２．５mgになったけど・・
でもこれで熱も下がりそうだから明日は頑張って面接に行って来ます！！
この病気になってなくても、熱が出るときには出るし、気にしてたら全然働けないですよね。
ついついはりきり過ぎて、ストレス溜まらないようにしたいです。

微熱は慣れちゃうとこんなものかになるんだよね。
で、調子に乗ってちょっと行動すると、
すぐに38度overの熱出す。

本当に、微熱自体はこんなものかなとは思えるんですけど、いつまた高熱が出るんじゃないかと
不安になるんですよね・・・
もう今までに熱出過ぎてて疲れました・・歩けないくらいの関節痛ももう嫌〜！

派遣会社には、薬飲んでるけど、仕事に支障はありません、薬ももうすぐ終わります。今の
健康状態は良好ですとか言っちゃったよ。でもその時は本当に全然元気だったんだけど・・・

今も薬増えたけど、微熱はそのままだし・・

本当に、微熱自体はこんなものかなとは思えるんですけど、いつまた高熱が出るんじゃないかと
不安になるんですよね・・・
もう今までに熱出過ぎてて疲れました・・歩けないくらいの関節痛ももう嫌〜！

派遣会社には、薬飲んでるけど、仕事に支障はありません、薬ももうすぐ終わります。今の
健康状態は良好ですとか言っちゃったよ。でもその時は本当に全然元気だったんだけど・・・

今も薬増えたけど、微熱はそのままだし・・

すみません・・間違えました・・・↑

>>402、402、403
アドバイスありがとうございました。エステティシャンには病気のことを伝えています。
一応、上司に確認したうえで「途中で気分が悪くなったら言ってくださいね」と言われ、
リンパドレナージュ＆発汗のコースをやってもらいました。
やったあとはむくみもすっきりで、体調的には問題なさそうでしたが。。。
バネ指の件は血液の値が大きく関連があるのでしょうか？
血液はIgＧ値、抗核抗体がわずかにオーバー気味ですが、
それほど大きく外れているわけじゃありません。
テーピングの件、ありがとうございます。今度ひどくなったら試してみます。
ちなみに、最近、お風呂に入るとすぐに手指がふやけるのですが、
これも膠原病と関連あるのでしょうか？？？
こればっかりは医師もわからないとのことでした。
同じようなかた、いらっしゃいますか？

薬増えたのに、熱が下がらないよ〜
夜もうなされて全然眠れないし。
派遣会社に、今日の面談断ったんだけど、具合悪くなってっていったら、仕事ができないわけじゃ
ないんでしょって、治ったら連絡ください、もう先方に紹介してるから面談してもらいますからって
、いつ調子良くなるか分からないっていったのにな・・他に紹介する人いないのかな〜
何かまず店舗も店長と面談して、次に本社の総務と面談って。。派遣の事務でなんでそんなに面談
しないといけないんだ〜

なんで薬増えたのに効かないんだろ・・悪化してるのかな〜
不安・・・

>>412
昨日増えたばかりのようですし、翌日に結果を求めるのは･･･

ストレスや不安が病状を悪化させることも考えられるので、
あまり深く考えず、おおらかな気持ちでいきまっしょい！
じゃないと疲れ果てます、はい

>>396
私はSLE３年の女ですが、エンドキサンの治療した事があります。
最初の半年は毎月で入院、それから退院後２ヶ月置きに半年で計１年しました。
私も発病時は生死を彷徨うほど悪かったので精神障害も何日か出ていたよう
なのですが（私も覚えてない）その後何も問題はありません。
エンドキサンでの副作用で、当時中学生の私に主治医の先生が
何度も何度も「将来、ちゃんと子供産めるからね。心配しないでね。」
と言ってたので男性も大丈夫だと私は思うんですけど、よーく主治医に
聞いてみてください。他の副作用は、いつもより髪の毛が抜けました。
でも、ドラマのような抗がん剤を使ってズルっと抜けるというような事は
なかったです。私は吐き気、頭痛、血圧が上がるんだか下がるんだか・・
なんか血圧関係（覚えてなくてすいません）と熱が出るとか言われて
凄い心配されたんですけど、何も起こらなくて看護婦さんたちが驚いてました。
「普通、大人でもキツイ治療なんだよ。」と言われたので人によると思います。

あ・・あげてしまってすいません。。。

私はあと、エンドキサンは膀胱に悪いからトイレに行きたくなる前に
トイレに行って潜血の検査をしなさい、という事でエンドキサン投与から
２４時間は夜中でも起きてトイレに行ってました。
退院後の２ヶ月置きのエンドキサン治療のときは、学校があるので
金曜入院→土曜治療→日曜夕方退院→月曜普通に学校。
こんな感じで友達にも何もバレずに過ごしてました。
そんなわけで私は副作用もなかったんですけど一時的に元気になるだけで
何も治ってなかったんですよ。腎臓が悪いのを少しでも良くしようという事
でやったんですけどねー何も良くなりませんでした。
主治医も良くなってないのにビックリしてたので。。。
大抵は効果があるみたいです。

長文＆連レスごめんなさい。

>>396
ここのブログでエンドキサン治療体験書いてあるよ。
ttp://homepage3.nifty.com/~mugimugi/hundred/index.html
（100の方法のところ）

私はやってないけど、隣のベッドの人（女性ですが）がやっていた。
量は少なかったみたいだけど、やっぱり脱毛が気になるみたいだった。

あの〜自分自身で「もしかしたら膠原病じゃないか？？」と思うことは
膠原病疑いとは言わないんですよね？

レスありがとうございます。
>>414
そういうこともあるんですか・・・効果が無かったのは残念ですね。
主治医の話では、個人差はあるが精子の量が減るのは確実だそうです。
中には完全に無くなる人もいるとか。私の場合は月に１回×半年間
だそうですが、量にもよるんでしょうかね・・・
>>416
見てきました。やはりリスクのある治療法のようですね。よく考えて決める
べきでしょうね・・・脱毛は・・・まぁもともと・・('A`)

人により副作用にかなり差があるようですね。骨髄抑制等の副作用も心配です。
かといって、今のままのステロイドの量では骨の壊死も心配で、
連日がガクブルデス○ｒｚ

>>417
言わない。
血液検査で引っかかった人のことを言うんじゃないかな？

>>418
副作用は、治療効果が高く顕われている人ほど起きやすい、と医者に
言われたことがあります。その話が本当なら>>414さんは
効果がなかったから副作用も起きなかった（身体が薬に反応しなかった）のかなと。
ステロイドによる骨壊死は、私持ってますが、起きたからといってすぐに
どうこうなることはないです。壊死している部分を使いすぎて（体重増加や運動など）
初めて骨が減ってきて痛みが起こるそうで。症状が進めば人工関節の怖い副作用ですが
起こる前からｶﾞｸﾌﾞﾙしてるとかえってストレス溜まりますよ。
私は壊死が確認されてからかれこれ13年経ってますが、今のところ普通に生活できています。

>>420
なるほど、目からなんか落ちました。薬が効く、という事はおそらく
そういうことなのでしょうね。
骨壊死は、入院中同じSLEの患者が人工骨を入れているのを知り、
今まで以上に気にするようになりました。確かに副作用ばかりに気を
とられているのは良くないですね。まずこのネガティブを改善せねばｗ

すみません。この間病院にいってきて結果マチなのですが、あちらこちら筋肉痛や
関節痛のような痛みがあるってことはやっぱり膠原病の可能性は大ですか？
あと膠原病のほかにそのような痛みのある病気って何がありますかね？

質問なんですが、こちらに書かれてるような
膠原病と疑わしい症状がいくつが出てるのですが
一般の血液検査では白血球の増加以外何も異常無いと言われました。
この場合膠原病の心配は無いでしょうか?
それとも、他の特殊な血液検査じゃないと分からないのでしょうか?

何で検査した時に医者に詳しく聞かないんだか

一般の検査では判断できません。抗核抗体等の検査を特別にする必要があります。
家族がそうだったのですが、目で見て解る明らかな症状が出ていながらも、原因不明ということで1年くらい病院をたらい回しされました。
膠原病の知識がない医師もいますので、一度あなたから膠原病の検査をしたいと申し出ては如何でしょうか？

マイナス思考は身体に負担を掛けますので、心配を吹き飛ばすだけに検査するんだ、と思って下さい。
なんでもないことを祈ってます。

しぇーぐれん持ちなんだけど、最近傷が治りにくい
一ヵ月前に転んだ時の傷がまだ治らず押したら少し痛みあり
同じく傷が治りにくい方いますか？
こんなもんなんでしょうかね

検査の結果他に異常はないが、抗核抗体が高いのが気になるといわれ、膠原病の可能性があるといわれました。もし膠原病なら抗核抗体以外にも、血液検査で何か異常が出るもんなんでしょうか？他の病気って事もありえますよね、教えて下さい。長文すいません

>>426
プレドニン飲んでると治りが遅いって医者に言われたことあるよ。
生検で皮膚組織を取った痕も塞がるまでに通常の３倍以上は時間がかかった。
もう1年以上前のことだけど、痕あとは残ったままだし。
なぜなのかはよくわからないけど。

>>427
血液検査の結果も人それぞれ。自分は一般検査では何の異常も出なかった。
膠原病の可能性があると言った医者に詳しく聞いた方がいいと思うけど。

>426
白血球が少なくなってると傷の治りが遅くなるよ。
私もシェーグレンだけど、白血球の減少も症状にあるみたい。

>>422
>>423
>>427

免疫アレルギー膠原病３
http://society3.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1079184003/l50
　

>>427
膠原病って言っても、病気によって色々特異的な抗体があるし、
検査数値の見方も違うから、医者に聞くなり自分で勉強するなりしてみそ。
抗核抗体は健康な人でもけっこう陽性に出る人多いらしいのよ。特に女性は。
ふるい分け程度の検査だから、
自覚症状や他の検査が特に異常ないようであれば、あまり神経質になる必要もないかと。

427です。レスありがとうございますm(_ _)m
微熱が半年続いてるのと首から肩のこり、手の痺れで病院いったんです。聞いた事ない病気だったので、ビックリして、自分なりに調べてみます。来週紹介された病院に、行くつもりです

最近膠原病であると診断結果を受けました。
結果が分かる前後にちょっとだけこのスレを覗かせて頂いていました。
そこで私も参考のために…

髪の毛がたくさん抜けるので脱毛症だと思い皮膚科に行ってみたら
自己免疫疾患の可能性もあるから念のため…と血液検査を。
そこで抗核抗体のことで気になるからとすぐに内科医院の紹介を受けました。
そこでさらに詳しく血液検査をしたところ判明したという感じです。

今のところ膠原病に多く見られる症状はなく、通院も皮膚科のみで
紫外線や寒さ、ストレス、その他体の変化に気をつけて生活しています。
最近いったん戻り始めた髪の毛がまた抜けているのが気になります。
あと、自分は昔から手足が異常に熱くなったりするんです。これももしかしたらと思っています。

>>433
よく髪の毛が抜けるって言うの効きますがどのくらいを言うんでしょうか？
私も最近はごっそりでもないんですがとかしてるときや洗うときはかなり抜けます。

>>433
膠原病って言ってもたくさんの病気があるから
どの病気とどの病気の可能性が強いのか
病名を明確に聞いておいたほうがいいよ

それがキチンと答えられない、説明してくれない石なら
セカンド考えたほうがいい

>>434
私の場合も、ごっそりではないのですが
洗髪中やとかすときに手元が気になるくらいスルスルと抜けていきます。
円形脱毛症などとは違い、全体的に薄くなっていく感じですかね。

>>435
そうですね、ちゃんともっと聞いてみます。定期的に診療に行ってるんですが
いつも心配してくれるお医者さんなので安心してます。
目だった症状が出てないことがいいようで逆に不安なのかもしれませんね…

目立った症状がないのに膠原病と確定というのも
なんかおかしいような・・・
血液の異常だけでは診断できないはず

すみません。うちのおばが昔（40年位前）に膠原病になったらしいのです。
症状は高熱が出て、体中に紫のあざや蕁麻疹が出て危ないところだったとか。
3ヶ月ほど入院して退院後は大事にしていたせいかまったく今まで同じような症状は
でていないんだそうです。医師からは退院後に「病名は膠原病」ときいたらしいです。

私も関節痛の症状が出て病院にいったらリウマチ因子がかなり高いといわれ
おばのことを言うと医師から「それは何の膠原病？」といわれたんですが…

おばと同じ症状の方いらっしゃいますか？

ここに書き込んでる人は、みなさん血液検査で膠原病と
診断されてる方ばっかりなのでしょうか？
体のどこかが痛い、高熱が数日続き熱が引くと普段は
なんの支障も無く日常生活を送れる方はいませんか？
自分はそんな状態が何年も続き、膠原病も疑ってみたのですが
検査結果はどこも異常が無く、痛みがあるときは炎症反応が
あるくらいでした。
何年も苦しんだ挙句、やっと病名が分かりました。
家族性地中海熱という病気です。
おそらく、自分みたいな症状の人は膠原病を疑ってこのスレを
見るんじゃないかと思い書かせていただきました。

どこの病院でも診断できる病気じゃありません。
私は千葉大で診断を受けました。
そんな症状の人がいたら教えてあげてください。

>>439
＞ここに書き込んでる人は、みなさん血液検査で膠原病と
＞診断されてる方ばっかりなのでしょうか？
そうです。診断されて病名確定したひとばかりです
はっきりとした診断のついてない方や病名確定せず悩んでる人
とは住み分けが出来ています。

疲労感がいっぱいで、年中疲れています
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1061965389/l50
疲れて微熱
　http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1086526354/l50
原因】だるい('A`)疲れる【不明
　http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1101462100/l50
難病】慢性疲労症候群を語るパート６【ＣＦＳ】
　http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1126252792/l50
膠原病疑い
　http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1112367755/l50

病名確定してなくても、スレタイ検索で「膠原病」と検索して
このスレを読んでみる人も多いだろうから、
そういう人には、>>439さんのレスは何か参考になるかもね。

最近、免疫力を高めよう！というのを本やTV番組でよく目にしたり耳にしたりするけど、
そのたびに免疫抑制剤を処方されてる人もいるんだけど・・・と空しい思いをする。
今日も、末期がん患者を対象に臨床研究している免疫療法を紹介する内容を含むTV番組を
途中からだったけど見た。病気に対抗する重要な役割を果たすということで、
免疫システムの解明に力を注いでくれているのは確かに光明なんだろうなとは思うけど、
その免疫システム自体がぶっ壊れてる人は？という疑問が・・・
膠原病の研究はどの辺まで進んでいるのかな？　そういうものが見たいと思った。

免疫力を「高めよう」っていう表現がおかしいんだよね
「正常にしよう」ならいいんだけど

>>442
私もそれ見たよ。おんなじこと思いましたとも

逆に膠原病の人は免疫異常だから高める行為は良くないんだよね。
その理由で健康な人には有効なクロレラが膠原病患者には良くない。
なんだかなー；

そうそう
免疫異常で膠原病になったのにさ〜〜
免疫力を高めるようなものはダメなのになかなか分ってもらえない

「『これ飲んだら抵抗力がついて病気が治る』って言われたから
高い金だして買ってきたわ〜〜絶対に飲みなさいよ」と
親戚のおばちゃんがアガリクスとプロポリスを持ってお見舞いにきてくれた
「抵抗力がないからすぐに寝込むのよ」･･･だって。
違うんだけど。
抵抗力をつけたら、今迄以上に自分の身体を攻撃しちゃうんだけど･･･
説明するのもメンドクサイから「ありがとう」って言っちゃった

私なんて疑いの時に親が心配してクロレラせっせと飲まされてたよｗ
まぁ知らなかったししょうがないよね・・・
しかもダメだと知ったのは発病後８年もたたった後だし。
（発病後は飽きて飲んでなかった）

私の親も健康食品やたらと買ってきた。
アガリスクやらプロポリスやら飲まされたし、
ガンが治るツボとか押されたｗ

免疫力、なんて言葉自体おかしいと思う。

コラーゲン入りドリンクとかはどうなんでしょうね？
膠原病の「膠＝にかわ」って様はコラーゲンでしょ？
たまたま会社で販売促進セールみたいなのがあって、
別にノルマじゃないんだけど、つい買ってしまったものの、まだ飲んでない。

>>450
膠原病て名前は原因がよく分かってない昔についた名前
なのでお肌に良いと言われるコラーゲン食品等とは全く関係無い

>>450
私が飲んでるコラーゲンは豚皮１００％だから問題無しだと思う。
２年ほどコーヒーに入れたりして飲んでるけど肌の調子も良いしお勧めだよ。
ドリンクタイプだと入ってる量は少ないから粉をお勧めする。
華舞の食べるコラーゲって言うのが安価で臭みもなくて飲みやすいよ。
友達は野菜ジュースに入れて飲んでるそうです。

で、
>>450さん、>>452さんの病名は？


と尋ねてみたくなってきた。

>>453
452です。
SLEですよ〜
今日からﾌﾟﾚが12.5ﾐﾘになりました。
６月半ばに30に増えて今のところ順調です。

膠原病なんて膠という字は今や病気とは関係ないよね。
collagen disease なんて海外では呼ばれてない。
ちなみにcollagen の発音はカラジャンに近いよ。

プレ飲み続けて体中に妊娠線が。。
ダイエットしたいけど運動なんて無理だし。はぁ。。。

>>456
食生活を改善してストレッチ運動（複式呼吸が重要）とかすれば痩せるよ。
２ヶ月半で８�`増えたから今、その方法でダイエット中。
２ヶ月で４キロ戻しました。
太るのは簡単だけど痩せるのはむつかしい
でも日々の努力で痩せれますよ。

私もSLEですよ〜。
そっかー、じゃあやっぱりドリンク試してみよっ。
何せお肌の曲がり角どころか、下る一方な年頃なもんで…(爆)orz

プレ飲んで肌がきれいになることないですか？　自分は肌トラブルはなくて、
肌の張りがよみがえって、毛穴は目立たなくなったし、目尻のシワとか消えちゃったし、
丸顔になった分、幼い感じが増して年齢不詳顔になりました。
顔が丸いのさえ気にしないようにすれば、肌の調子はいいような気がします。

>>459
ちなみに現何ミリ？
458ですが私も実は肌ﾄﾗﾌﾞﾙ何も出なかった人で、
特にﾊﾟﾙｽ〜20ﾐﾘ位までの間はﾊﾘ、ﾂﾔ、10年位若返ったようで、
プレの燥状態も手伝って「ﾔﾀｰ(^^)v」とか浮かれ気分だったけど
10ﾐﾘの今はもとに戻ってたるみ気味(爆)、でもﾆｷﾋﾞは全然出ないです。
学生の頃からﾆｷﾋﾞ体質だったので飲み始める前は心配だったんだけど。
っていうか、薬のせいというより単にﾆｷﾋﾞが出るような歳じゃなくなったって事か？orz

プレ飲んだら男性ホルモン分泌が増えるから
すね毛が濃くなったのと肌に油分が増えた

そのおかげで肌に張りが戻ったけど
おでこや鼻の周辺が脂っぽくなって
学生時代に戻ったようで、脂とり紙が手放せなかったな
ニキビまでは出来なかったけど。

一番、困ったのが体臭。夏場は汗や皮脂が多くなって
半日着たTシャツが「男みたいな匂い」がして臭くて凄く厭だった

友達には「大変だって聞いたけど病気になったら、かえって肌の調子は良さそうねぇ」と笑いながら言われた
プレのせいだと説明するのも面倒だったんでスルーしてたよ

>>460
12mgです。自分も15mgまでが張り、ツヤとかはベストだったかなと思います。
15mg切ったあたりから、ちょっと・・・かも。でもシワはなくて、まだまだ満月顔です。
自分の場合は元々ニキビはできない肌質で、むしろシワとかが気になる方でした。

>>461
プレを大量に飲んでた頃は毛が薄くなりました。量が減るにつれ戻って来てますけど。
汗臭いのに閉口するというのは一緒です。特に頭皮からの汗がものすごくて、
それがまた嫌な匂いを放ってるほうな気がして、12mgに減った今でも閉口してます。

プレドニンって男性ホルモン分泌するんだ。
齢25にしてようやく髭が生えてきたが、
プレドニンのおかげか。
しかし女性はいろいろ大変ですな。

膠原病と抗核抗体と関係ありますか？！

>>464
http://www.google.co.jp/search?num=50&hl=ja&c2coff=1&client=firefox-a&rls=org.mozilla%3Aja-JP%3Aofficial&q=%E8%86%A0%E5%8E%9F%E7%97%85%E3%80%80%E6%8A%97%E6%A0%B8%E6%8A%97%E4%BD%93&btnG=Google+%E6%A4%9C%E7%B4%A2&lr=lang_ja

聞く前に検索しましょう

>>463
ほんと除毛処理（爆）がさあ。。。orz
伸びるペースも速いからこの夏は面倒くさかった。
エステとか行けば楽なんだろうけど、
生憎、そんなにセレブじゃないもんで(^^ヾ

ちなみに女性の方、背中の毛とかどうしてますか？
今はカミソリで何とか頑張ってますが、
もっと楽な方法はないものか。。。擦れ違いスマソ

>>466
背中が見えてしまうようなﾃﾞｻﾞｲﾝの服は避けるようにする。
ﾊﾟｰﾃｨｰなどでﾄﾞﾚｽ着るときは、顔用のｼｪｰﾊﾞｰで肩から背中あたりの毛を処理。
自分ではよく見えないので、あんまりきれいにできてないかも。
一緒に住んでる姉妹とかがいたら、こういうときいいのにと思います。

16才で全身性エリテマトーデスを発病し今月の半ばに29才で亡くなった親友がいました。
皆さん、完治する治療薬が出来るまで頑張って生きて下さい。
病気に負けないで！

おはよう

>>468
エリテマトーデスかぁ、、、いろんなところに症状出ちゃうからなぁ、、、
ご冥福をお祈りいたします。

>>468

本当に、励ましてるのか？

何か言葉の端々に『悪意』を感じる…

ageてそのようなことを言う>>471に『悪意』を感じる…

>>471
胴衣！
言葉の端々に嫌がらせを感じる。

>>472
よーく読んでみて
どー考えてもイヤミな書き方だから。
ウソかもしれないしね。
自分の友達が死んだらこんな書き方するかなー？と・・・思わない？

まあまあ。おちついて。

>>468です。
文字だけで気持ちを伝えるというのは難しいですね。
皆さんの気に障ったのなら私の書き方が悪かったのだと思います。ごめんなさい。
親友は幼稚園に通っている頃からの幼なじみで中学を卒業後、アルバイトを始めた数カ月後に病気になりました。
家庭の事情で成人する前から一人暮しをして自分一人の力で生きていました。
私はそんな親友が大好きでした。六月に入院した時も、またすぐに退院するから○○に遊びに行こうと約束していましたが、体調が悪くなり手術、その後もどんどん悪化して私が駆け付けた時にはICUで人工呼吸器を付けていました。
名前を呼ぶことしか出来なかった。

いろんな感情が今も心にあります。ここに書ききれないくらいに。
だから前レスみたいな簡単な書き方に無理にしたのかもしれない。

ここを読んでいる皆さんすみませんでした。これからは書き込みせず読むだけにします。

>>475
　 >>468見ても、私は特に嫌な感じはしなかったですよ。
　文字だけだと伝わりにくいことってあるし。短い文章だと余計に。
　　　
　ある程度日が経って、いろんな感情が落ち着くまでは、
　そのことについて、人に話したり、文字にしたりするのは、
　だいぶんﾊﾟﾜｰがいりますよね。

　長い言葉で表現するのは感情的になってしまって難しいから、
　短い言葉で簡単にしか表現できないんですよね。　
　その状況で書ける精一杯が>>468だったんですよね。
　
　私もｴﾘﾃﾏﾄｰﾃﾞｽで、現在状態はいいけど、
　体になんかおかしいことかあれば、さっさと病院行くようにしよう、
　体を大事にしよう、とあなたのﾚｽを見てあらためて思いました。
　　
　お友達のことは残念だったけど、あなた自身が元気に生きて、
　お友達の分まで幸せになるといいと思います。

　どうもありがとう。


　
　
　　

いや俺もさ、ちょっとみんなナーバス過ぎると思うよ。
感情の篭っていない頑張れとか、全然平気そうじゃん？（怠けてるだけでしょ？）
とかﾘｱﾙで何度もいわれてりゃ、ナーバスになる気持ちもわかるけどさ。
普通に考えて、>>468とか悪意はないでしょ。言葉足らずではあっても。
その他にもさ、膠原病疑いｽﾚの人たちよりもこっちの人間の方が、
膠原病に関しては良いアドバイスできるはずなのに、
膠原病かも？って聞いてくる人を、問答無用で追い返してみたり。
なんかちょっと排他的な物を感じてしまう。

むしろ自分を神格化しすぎてうっとおしいよな。
人に八つ当たりしてさぁ。

>>477
>>468の
>>頑張って生きて下さい
この書き方って死ぬのを前提にしたような表現に感じられるのよね。
まぁ確かにいつかは死ぬんだけどさ
かなり無神経な表現だと思うよ。
だいたい親友が亡くなってすぐだよ？
普通の感覚だとこんなとこに書き込みなんて出来ないと思うけど。
数ヶ月たって気持ちが落ち着いてならわかる。
なんだかなーと思うのよ。
それにもし自分が死んだ直後にこんなとこに自分のこと書き込まれるのイヤだな。
名前とか書かれてるワケじゃないけどプライベートなことだし
そういった面でもなんだかなーと思う。

まあまあ。おちついて。

以上、プレの副作用のイライラでした

悪意があったかないかは、本人にしかわからないよ。
短いレスで真意を捉えにくかったこともあるし、
謝ってるのにしつこく叩く程のもんじゃないんじゃ？

あと、医者にした方がいい質問とかを、むやみにアドバイスするのも
危険かと。患者同士で出来るのは、所詮情報交換だけだから。
診断をつけるのは、飽くまで医者。
追い出すのはどうかと思うけど、そんな質問をされても・・・って
思うものもあったのは確か。

まあまあ。

じゃあ話を変えて、
みなさん、プレドニン以外になんか処方されてます？
おいらはガスターとロキソニンとかの痛み止め、
あとは皮膚対策のニコチネート貰ってるんだけど、
市販のビタミン剤は高いから、
病院で貰っちゃおうかなってセコイ事考えてんすけど、
もらえますかね？

おいらは 精神的に不安症(SLE発病前から)があって
発病してから不安が強くなったから…レキソタン

あとは骨の薬 ベネット
栄養剤はどうでしょう…関係あればもらえるかもですね
おいらはビタミンD剤はもらってます

主治医　
うーん、プレドニン飲んでると精神的に不安定になったりするんだけど、
キミはあんまりそういうことないねえ？
むしろ朗らかよねえ。
元々違う意味で不安定っすからｱﾋｬﾋｬﾋｬ○×*△
そう、私は躁の方です。

15歳のSLEの娘を持つ母親です。6月に発症してパルス後退院して40ｍｇプレドニン
から2週間で5ｍｇづつ減らし20ｍｇからは2.5ｍｇづつ4週間と言われ今17.5ｍｇ
です。他にはブレディニン300ｍｇとワーファリンです。このブレディニン300ｍｇ
は病院によって量がかなり違うらしいと聞きました。同じくらいの量を飲んで
いる方情報お願いします。

ﾌﾟレディニンはわからんなあ

プレディニン=免疫抑制剤

/www.twmu.ac.jp/TWMU/Medicine/RinshoKouza/094/Urology/tx/q19.html

ｶｾﾞひいたら治りにくいですか？

>>490
確かに免疫抑制剤（プレディニンじゃないけど）を服用しているとカゼは治りにくいかも。
ただ、病気になる前から治りにくかった気もするし、病気じゃない人だって治りにくい人がけっこういるから、際立って治りにくくなるというようなことはないと思う。

>>487
病院でも聞いたかもしれないけど、プレもそうだけど薬の量って
その時の症状の程度や年齢や体重とかによって人それぞれだから、
同じ病気であっても、治療法は結構みんなバラバラだと思うんだよなあ。
ちなみに私SLEですが、免疫抑制剤は使ったことないです。
もし良ければ、違うスレのほうも参考にしてみては？

「【プレドニン】飲んでいる人集まれ！」
ttp://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1120461512/l50
「SLEの人」
ttp://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1102508023/l50

。。。などなど。

皆さん、レスありがとうございます。参考になります。
SLEの場合プレドニン（ステロイド）とプレディニン（免疫抑制剤）と
ワーファリン（抗血液凝固剤？）がセットで処方されるものだと思っていました。
SLEだと自己免疫ができてしまうからそれを抑制するために免疫抑制剤
を飲むのだと、、。やはり症状にもよるのですね？SLEにはこれ！！が定番
という薬はあるのでしょうか？

>>493
私SLEで１０以上になります。
１０年間SLEで飲んだ薬はプレドニンと胃薬だけです。
症状が悪くてもプレドニンだけ。
なので定番はプレドニンでしょうね。

>>493
基本的にはﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝで、
それに加えて、ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝの副作用対策に
胃潰瘍の薬や骨の薬が出される場合が多いのではないかと思います。

今手元にある「膠原病を克服する｣という本によると、
ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝが効きにくい場合や、
副作用によりﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝを多く使わない方がいいと思われる場合に、
免疫抑制剤を併用するようです。
ﾌﾟﾚﾃﾞｨﾆﾝの投与量は150〜300mg/日と書いてあります。
これからゆっくり減らしていくんでしょうね。

抗凝固剤については、
SLEの人が、抗リン脂質抗体症候群を合併している場合が考えられますが、
その場合に限られませんので、疑問があるなら、先生に聞いてみてください。

まだ15歳の娘さんが病気だとお母さんはいろいろ心配ですね。
病気のことやお薬のことを理解した上で、
娘さんもお母さんも、悲観的になることなく、ｽﾄﾚｽや日光、過労を避けて暮らしていかれるといいと思います。

体脂肪率15％と標準なのに、
中性脂肪値が250な俺
同じような人います？
これってやっぱプレの副作用？

特定疾患の自己負担が減った
１番下かも…複雑

SLE疑いですが、明日検査行ってきます…。

書く場所間違えました…

きにするな
戻って来ない事を祈ってます>>599

６００ｸﾏｰ
朝の薬は飲んだかい？みんな

５００だった…間違えたよ…>>500は>>499
>>498 中性脂肪やコレステロールは高くなりがちです
食生活に気を付けてね
でもポテチうまいよ…しくしく

シェーグレンの無職の者です。
相談したいのですが、
みなさん仕事はどんな職種をしていますか？
いろんな膠原病があって通院してると思うのですが
病院って平日が殆どなので
皆さんは有給をとって通っているのか
平日休みの仕事をしているのか知りたいです。

仕事を探す上で、通院の事も気になっています。
どうかよろしくお願いします。

ごめんなさい。
最初の方によく似た書き込みがあったのですが
新たに質問させてください。
よろしくお願いいたします。

デイトレーダー兼パソコンなんでも屋兼受験生
世間は私をニートと呼ぶ。
収益はデイトレ8割何でも屋2割というところか。
まあ何でも屋は資格試験通っって独立するときの、
人脈作りという意味が強いっすけどね。
どっちにせよさっさと資格試験パスらないとﾏｽﾞｰ
フルタイムの給与鳥？ええ、諦めてますとも。
えー諦めてます。

SLEの友人が結核にもかかってしまったらしい
こういうことってよくあることなの？
両方とも難病？なのでかわいそう(って言い方もあれだけど)
何かできることがあればいいんだけど…

よくあります。
膠原病は治療に免疫を抑制する薬が使われるので、
必然的に免疫力が弱くなり、合併症にかかりやすくなります。
＞何かできることがあればいいんだけど…
私の場合、正直、病院に来てくれるだけでありがたかったですよ。






でも、ありがたかったのですが、20歳超えた男にぬいぐるみもってくるのはどうかと。
＞俺の友達
おかげで俺様の部屋だけ小児科病棟になってしまいましたよ・・・

スティル病現在プレ１０mg
関節痛い、手に力が入らないよ〜。

>>504
お互い良い就職が出来るといいですね。
陰ながら応援しています。

始めまして。
最近、父が体の痛みを訴え、病院にいった所、膠原病だと診察されました。
ただ、検査に異常がなかったため専門医のいる病院を紹介してもらい
そこで見てもらった結果もやはり、検査では異常なく症状から見て
恐らくリウマチ性多発筋痛だろうと言われました。
今は発症した時よりも痛みや腫れ発熱もかなりおさまり
日常生活にはほとんど支障はありません。現在はステロイドを20m飲んでいる状況です。
いずれは5mまで減らす予定だそうです。
来週からは退院して会社に復帰する予定です。
医者からは事務職なのでOKは出ていますが、父は郵便局で働いており
空気の悪いところなので感染症が心配です。あまり心配しすぎる必要もないのでしょうか？
みなさんの意見を聞かせて下さい。

>リウマチ性多発筋痛


これはここでいう、リウマチと多発性筋炎とはまた違うような病気？

>>510
レスありがとうございます。
詳しい事は分かりませんがたぶん別物と思います。
一応こういう病気です。
http://www.town.kirishima.kagoshima.jp/HouseCall/encyc/123/146/101_0_0_0.html

抗核抗体６４０ﾊﾞｲ。検査結果待ちなんですけど６４０ﾊﾞｲでも多分結果も大丈夫とか言われたんです…首や関節痛いし熱もあるのに！病院変えた方がいいですか？日赤神経内科通院中

>>502
漏れは皮膚筋炎餅♂
医療器具を洗ってるよ
会社員　労働時間８時間残業無し　日曜他月一回の休みを通院行く日に合わせている
給料激安　コンビニのバイト以下　
でも力仕事　過労　残業　日光無理　通院の為平日休暇
この条件で雇ってくれるところ殆どないから今のとこに居るしかない

私はSLEです。退院して間もないですが、明日からバイトを探しに行こうと思います。
いつまでもひきこもるわけにも行かないし…。
ステロイドのせいでこんな化け物みたいな顔になって(;_;)
でも勇気を出して行って来ます。

私も顔がアトピーと蝶形が合併してるらしく真っ赤です・・・・
がんがれ

すこし微熱っぽくただ関節痛があり(普通に動けるのですが) そのあと蕁麻疹のようなものが腕の内側やあしのふとももの内側に出来ました！痒くなくちくちくします！同じ人いますか？あと膠原病を疑ってよろしいですかね？

病院行ってみてもらうのが一番ですよ〜
私は膠原病疑いって医者に言われて最終的に感染症ってことになりました。
皮膚生検で膠原病とみられる結果がでなかったみたいで、

>>502同じくシェーグレン女です。
私は家庭教師のアルバイトしてます。
平日の夕方〜夜２ｈ位中学生や小学生に勉強教えてます。
収入は７ﾏｿ〜８ﾏｿ位。
しゃべる時間も教えるときだけ。生徒が勉強してる間は椅子にﾕﾀｰﾘ座って
出されたお茶とお菓子をパクつくｗ
体力的にはほんと楽。目薬もさせるし、口かわいたらお茶などで潤わせるので
問題なし。だるいので午前中一杯寝てます。
問題はどんなにつらくても休めないこと。
代わりがいないので。責任が多いので途中では辞められない。
結婚するので今年辞めるけど、引越し先では塾もいいかな〜。
今は親の車で自分の車ないし。
頑張ろうね。シェーグレンはドライアイやドライマウスにもきをつけなきゃ
ならないから大事にね。本当は８Ｈ働きたいんだけどなかなかね〜。

691 名前： 病弱名無しさん 投稿日： 2005/10/03(月) 11:52:18 ID:indxrLah
すこし微熱っぽくただ関節痛があり(普通に動けるのですが) そのあと蕁麻疹のようなものが腕の内側やあしのふとももの内側に出来ました！痒くなくちくちくします！同じ人いますか？あと膠原病を疑ってよろしいですかね？

マルチですか

>>513>>518
参考になります。ありがとう。
やっぱり過労はキツイですね。
収入と健康は比例するようですね…
以前は販売をしていましたが、
体力的に立ち仕事はしんどいと思っています。
特殊なデスクワークの資格でもあれば
高給取りになれるのかなって思います。
それでも気を遣って疲れるかな…
ほどほどに就職活動します。
ありがとう。

久しぶりですが
最近足が痺れたり(足の裏が熱い)股間節からおしりのほっぺたあたり…痛さ?つか少しずれてない?見たいな感じです
骨頭壊死の経験者 情報求む

いきなり寒くなってきた 皆さん気を付けてくださいね

自己解決しました

携帯は大変だ

講演会「膠原病（こうげんびょう）と眼の病気」
１０月１５日午後２時３０分〜
横浜市・ＪＲ横浜駅前　かながわ県民センターにて講演
無料だけど要予約？

全国膠原病友の会神奈川県支部が主催だって

行ってみようかな･･･

レポよろ

保守age

シェーグレンです。
微熱、関節痛対策、みなさんはどうされてますか？
寝ようと思っても、逆にしんどくて眠れません。

つ【眠剤】

あと微熱があんまりしんどくて、でもどうしても仕事！って時は
風邪薬飲んでます（病院処方の軽いやつを出してもらった時に貯めたもの）
熱は下がるしだるいのも関節も少し楽。おすすめしないし非常事態用だけど。

SLE歴1年半、23歳。
医療保険、やはり入れなかった…。門前払い。

>>527
ありがとう。
月曜日に予約してるので、一度先生に言ってみます。
倦怠感があってしんどいです。

月曜日→火曜日の間違いです。

SLEですが
精神的に不安です それが１番キツイ
まぁ 経済的や社会的不安などストレスは絶えないですが
レキソタンで頑張ってます

みんなリツキサン承認まで頑張りましょう！

みんなリツキサン承認まで頑張りましょう！

下痢＆熱発・・・

リツキサン＝完治?
今月くらいから大きな研究が始まるらしいですが…何年かなぁ
俺は頭良くないから研究って いかりやと志村のコント思い出した
志村がバカな事していかりやが叩いてその拍子に薬が混ざって 来週には特効薬が…みたいな展開ｷﾎﾞﾝ

一旦異常な免疫反応がリセットされるらしいが、その後再発するケース
の方が多いみたいだな。ただその後ずっと症状が出ない人もいるには
いるみたい。ようは免疫が正常に戻っても遺伝的環境的要因が変わって
ないとすると再発の可能性は高いんだろうな。
しかし再発しても何回でもリツキサンが効くなら問題がないんだが、
リツキサンに対する抗体が出来て効かなくなる場合もあったりとかで
よくわからんのよね。
その辺は今後の治験で明らかになると思うが、待ちきれんな。

サンキュです
>>536 解りやすいです
万能ではないんですね…

スマンガ
今、すごく具合悪い
体が痛い　飯このごろ食べてなかった　ふらふらする

精神科にもかかってる　

えーと、今とりあえず私はどうすればいいですか

明日は多分　昼間は動けそうに無い　具合悪すぎて
内科に行くべきか　精神科に行くべきか　
でも、どっちも多分いく元気無い

スマンガ
助けて

まず内科→内科の専門医にかかり、その医師に相談→必要であれば精神科へ
その際、紹介状を書いてもらえると尚可

最初に精神科とか行っちゃうと、心の病気で片つけられちゃうこともあると思うので

修学旅行行きたい
ゲロ吐きだったから　小、中学校の頃は覚えてない
高校は定時制だったけど辞退した　

元気になったら　修学旅行をやりなおしたい

肩やら足やら痛い　おなか苦しい　呼吸もしんどい

レスありがと

体痛いから内科行くほうがやっぱ先なのかな
この間　数日　足が猛烈に痛くなったときもステロイド剤増えたし
増やしたら治ったし

でも、なんか内科の先生は雰囲気やわらかいのに会うの怖い
待ち時間とかもキツイ

>538

私もみんなの言っている通り先に内科言ったらいいと思う。
そしてなんとかご飯食べれる様になる事だよね。

精神科からは安定剤とかは貰ってない？
辛い時用に頓服など出されていたら飲むのもアリだと思うよ。
でも、乱用だけは気をつけてね。
決められた用量でネ。

待ち時間キツい位具合悪い時は看護士や受付にその旨伝えてみるべし。
早めに見てくれるか処置室に寝かせて待たせてくれる事もあるよ。

今もかなりしんどかったら夜間救急行ってみてね。
無理して我慢しないでネ(T_T)

ありがとう
精神科で安定剤とか抗うつ剤とか眠剤とかいろいろもらってる
内科でもステロイドのほかにビタミン剤とか痛み止めとかもらってるから

今夜は痛み止めとか少し効いてきたみたいだから
なんとかなるかな・・・少しココにカキコんだことで気もまぎれてきたみたいかも

夜間救急って内科は保護者がいなくても帰してくれるのかな

精神科は夜に行くと誰かついてないと絶対家に帰してくれないんだ

ダンナは出張中・・・隣に住んでる義理親には世話かけたくない
農家だから9時には寝てるし・・・朝は異常に早起きだけど。

明日　がんばって病院行くしかないよね　行ける自信無いけど
夜のほうが少しだけ具合がマシになるんだ　昼間はまったく動けない

歳くってから嫁で来て友達いない　

＞537

そう、リツキサン＝即完治とは言えないけど、プレや免疫抑制剤よりは
副作用少なそうだし、効果もありそう。

患者：先生、また腎臓やっちゃったんです〜。
医師：しょうがないな、そんじゃまたリツキサンでも打っとこうか。

なんて時代がくるといいね。

レスくれた方々ありがとうでした。

とりあえず寝ます

さようなら

>>546 さようなら じゃないだろ!



また来ます またね
だろ(´∀｀*)ﾆｯｺﾘ

>546

おはよー！
少しは眠れたかな？

また来ました(´∀｀*)ﾆｯｺﾘ

みんなやさしいね　ありがとう　
ちゃんと寝て　がんばって今日、内科に行けました。

血液検査では膠原病（SLE）のほうは悪くないって　なんか結局精神的なものじゃないのかって話ですた。
あんまり食べてなかったし、精神科でもらってた下剤の自己調整がうまくできてなくて下痢してたりしてたんで
脱水症状起こしてるだろうからって　点滴打ってもらってきた
少し食欲がでたので　コンビニでから揚げ買って久しぶりに肉食った

なんか新しく来た特定疾患受給者証みしたら　全部タダになった
診察やら検査やら点滴やらいつもの薬やら　「でんぷう」って皮膚病になってたんで抗真菌剤までもらったのにこれも公費になってた

受給者証をよく見たら10月1日からの月額自己負担限度額が
外来0円
入院0円
になってた・・・去年はダンナに仕事来なかったから所得が低かったもんな

ダンナは電柱立てたり光ケーブル張ったりする肉体労働者

ちょっと　悲しくなった

　ここの住人さんは荒い人がいないので、読んでいて楽です。
他のを読んでいると、負のパワーが強くて疲れます。。。

　私はＳＬＥを発症して１０年余り。数年前から、ものすごい汗が出て困っています。
それも、顔からが主で、自分でも気持ち悪いくらい滴りおちる汗と赤ら顔・・・
膠原病は日光があまりよくないのは良く知られている事実ですが、この汗のせいで化粧も日焼け止めも意味をなさず、
長袖も、その暑さ故、とてもとても着ることができません。夏は外に出ないって生活が出来ればいいのですが、
みなさんもおっしゃるとおり、なかなか周りに理解されない病気なので、子供の行事、村の行事と色々出ないわけにいかない・・・
病気と生活の狭間で、精神的に参ることが多いのが現実ですね。ぷくぷくと太っている上に専業主婦で嫌みも色々いわれます。こちらが「気にしないわ」と気丈に思っていても、やっぱり耳に入ると落ち込んでしまいます。

私は「SLE精神病」って診断名がついてて
精神科に通ってます　551さんもちょっとカウンセリングを受けるくらいの気持ちで
精神科などで先生にグチを聞いてもらうのもありかも
ステロイド剤を飲んでると精神的に不安定になったりしますし

周りには「鬱」だとか「ノイローゼ」とか言っといて
いっそのこと「自分は徹底的に病人だ」と開き直るのもいいかも
「がんばる」のも大事だけど　がんばるばかりじゃやってらんないよ。

すみません、膠原病初期段階の疑惑のものなんですが（多分リウマチ）、
膠原病患者さんって汗異常にかきますか？私が近頃そうなんです。
しかももうじき寒い季節だからその寒暖の差で風邪引きそうです

>>553
私はSLEなんですが、汗かきますよー。551さんとはかくところがちょっと違って
首の後ろと頭がすごいです。髪から汗が滴り落ちる・・・
プレ飲んでるので、副作用かもしれないんですけど。
常に下着とＴシャツは着替えを持ち歩いて、汗かいたらトイレ等で着替えてます。

>>551
私の場合は周りになんでも言っちゃうことで乗り切ってます。
わー太ったねと言われれば、あこれ薬の副作用なんだーもうだるくって困る、とか
専業だから町内会の役員がどうのと言われれば、すいません私難病で朝辛くて
動けない時があるから出来る時だけでいいんならいいですけど、
そうじゃなきゃお引き受けできませんとか。
よく思われようと思わなければその方が楽ですよ。
そこで無理をしちゃって結局辛くなるのは自分ですから。
552さんのおっしゃるように、開き直ってますよね私w

>>538
少し食べれたみたいで、よかった。
辛いときは少しでも話聞いてもらえると楽になるよね。

私もみっともないほど汗が出ます。(SLEです）
顔と頭皮、首筋、デコルテあたりの発汗が多いし、
敏感肌なので、春〜今くらいの時期までメイクどころか
日焼け止めもなかなかぬれない状況です。替わりに日傘とかを使ってます。
皆さん、どうされてます？

　うふふ、なんか肉まんみたい（関西圏の人しかわからないかな・・・）(^o^)

>>５５２さん　>>５５４さん　開き直りは必要ですよね。
・・・私も一応「開き直り精神」でいるんですが、たま〜に、ツボにはまっちゃったりしてね。。。
別に悪いことしているわけじゃないから、堂々と？聞かれれば膠原病のことは話してます。ただ、見た目、すんごく健康そうだから、「治ったのね〜(^-^)V」なんて嬉しそうに言われるとね・・・「完治はしない病気なの」とは言いづらいし。。。
ただ、子供の行事には、次の日寝込む覚悟で参加するんだけれど、村の行事にそこまで体張れないから、周りの人には（〜_〜：）わがままな人に映ってるよね。小さな田舎町で、やっぱりヤナヤツってレッテル張られると怖いっていうのはあります。
まぁ、出来る時は頑張る、出来ないときは甘える。持ちつ持たれつでの生活してます(^-^)V　それこそ、田舎だから、結構みんな優しい。面と向かって
の嫌みや、苛めはないんです。いい人が多いので救われます。世の中、捨てたもんじゃないよ、みなさん！

>>５５５さん
　私も、強力な日焼け止めはＮＧ。塗るそばから汗、汗、汗・・・
顔が一番ひどく汗が出ますが、頭皮からもすごくて、ウォーター性のヘアー整髪料を付けてるのかなって感じで、髪がべたべたです。
だから、日差しを避ける帽子はもちろんかぶれません・・・常に、扇子、もしくは携帯用？ミニ扇風機っていうのかな・・・ちいさいプロペラのついた単三電池で動くやつ・・・などを使い、場所にもよりますが日傘常備です。
でも、日傘は使えない場合が多いですよね・・・他にみなさん、なにか得策お持ちですか？

そういえば俺もどーせご近所様から、
働きもせずﾌﾟﾗﾁｬﾗしてるクズと思われてんだろうなと被害妄想してたら、
大丈夫？調子はどう？絶対無理しちゃダメだよ！って言われた。
涙が出た。前向きに生きようと思う。

立ちっぱなしの販売の仕事をされている方いらっしゃいますか？
今は事務仕事（正社員）ですが、結婚を機にやめて、パートを
しようと思っています。
が、やはり多いのは接客販売ですよね？
立ち続けると足や腰の筋肉がこわばったり炎症をもったりしやすいのですが、
膠原病、または膠原病疑いの方で販売をされている方がいらっしゃいましたら、
ご意見お聞かせ下さい。
筋肉の炎症等もなれれば治る物なのか、できるだけ立ち仕事、体力仕事は
控えるべきなのか。。。
昔は普通に接客の仕事を出来ていたのに、今はもう無理かなあ。
病院の先生からはできるだけ疲れるようなことは避け、精神的にも肉体的にも
ストレスを感じないような無理のない生活をといわれました。

平熱が上がるのは膠原病の症状の一種でしょうか？
自分は以前35度後半〜36度前半だった平熱が、
今では、37度前後です。先生から炎症がおきやすいからと
いわれましたが、疲れ等からくる筋肉の炎症等で体温があがっているのでしょうか？

なんども書き込み失礼します。
現在叔母に勧められてプロポリスとローヤルゼリーを飲んでいますが、
膠原病疑いの自分にはよくないんでしょうか？
免疫が正常になるからと言われて飲んでいます。

また、手足が以上に熱く（以前は冷え性だった）朝、起きた瞬間などに、
急激に発汗＆熱くなります。真冬でも朝は窓を全開にしてしまうくらいです。
これも免疫疾患の特徴なのでしょうか？

来週ようやく平日にお休みがもらえそうなので定期検査に行き、先生に
聞く予定なのですが、自分先生の前では何故か聞きたいことを忘れてしまう
タイプなのでもしこの症状で心当たりのある方は教えて下さい。

物忘れが激しいのなら、聞きたいことを紙に書いて
もっていけばいいのでは。私はそうしてます。

>>560
このスレ最初っから読んでみてください
あなたの質問の答えに近いがありますよ

>>442-449を読んでみて納得できなかったり、
「疑い」の段階では誰にもわからないから医者に確認したほうがいい

話がループしちゃう
1-557まで読んでも不明だったら質問して

>>556
554です。
私「これ治らないんだよねー」とかも云っちゃう(ﾟДﾟ;)
引かれることもあるけど、それで引く人はそれまでのお付き合い、と思ってます。
開き直りすぎか。。でも、556さんは周りがいい人多いならよかったですね。

「ちょっとマシ」程度の対策ですが・・・
日よけは私は、頭部分がレース状になった帽子（隙間のある麦わらとかも可）か
サンバイザーを使っていました。風通しがあるとすこし違うみたい。
化粧はウォータープルーフの日焼け止めを下地に塗ってその上から日焼け止めパウダー
をはたき、汗をこまめに拭く→パウダー塗り直し、してました。ファンデより
パウダーのが汗を吸ってくれて持ちがいいです。セブ○イレ○ンに置いてある
「パラドゥ」というメーカーのパウダーが最強だったんだけど、残念ながら
夏の終わりとともに置かなくなったみたい・・・長文ｽﾏｿ

日焼け対策
私は真夏の夜のサザンのコンサートの待ち時間は頭からバスタオル被ってたよ。
周りに人が多い場合はこれも有りだと思う。
ちなみにショッピングピンクのベティちゃんｗ

>現在叔母に勧められてプロポリスとローヤルゼリーを飲んでいますが、
>膠原病疑いの自分にはよくないんでしょうか？
>免疫が正常になるからと言われて飲んでいます。

私の場合は健康食品とか民間療法とかその手のたぐいの物は一切信用してねぇ
セールストークにのっかってたらキリないじゃん
ホントに効くものなら医者が出してるよ　と思ってしまう。

５５６です
>>５６３さん
　そうですね。引かれたら、それはそれでいいのかも。。。
　ここらに「バラドゥ」なる商品があるかどうか・・・覗いてみます、お店。

＞＞５６４さん
　バスタオル、いいかも？！汗もついでにふけちゃうしね(^o^)

みなさま　こんばんわ。
教えて頂きたいことがあるのです･･･。
膠原病で”がろう”ってゆー皮膚病（直径5�oほどのｸﾚｰﾀｰみたいな穴。水ぶくれがへこんだ版）みたいなのってなります？
なるとしたら、治療法は？　姉が膠原病なのですが最近その”がろう”ができたみたいで、病院では､ｽﾃﾛｲﾄﾞの塗り薬をもらって塗ったみたいなんですが
、ひどくなった気がするらしいです。”がろう”は上半身にできているみたいで、接客業をしている事もあり、非常に困っています。なにか情報があれば教えていただけませんか。

すいません　上の者です。”がろう”ではなく”狼瘡”らしです･･･

DLEかな？
エリテマトーデス

>>５６７さん
　ＳＬＥ・・・エリテマトーデス、正確にはループス・エリテマトーデスといいます。ループスはラテン語で狼を意味します。
お姉さんは、内臓の病変がないのであれば、「円板状エリテマトーデス＝円板状紅斑性狼瘡」でしょうか・・・
私も、顔の頬や肩にできていますが、マッサージすると少しまし。あとは・・・やはり服用のステロイド「プレドニン」を飲み始めて頬のは解消されましたが。
あまりひどいようなら・・・というかお医者さまともっとよく相談した方がよろしいかと思いますが。

DLE=円板状エリテマトーデス　皮膚にできる丸い紅斑が症状
SLE=全身性エリテマトーデス　内臓疾患も含む、但し軽い場合は
内臓病変はない時もある。

副腎皮質ホルモン（いわゆるステロイド）の内服薬が必要かもしれません
膠原病を扱える担当医にご相談を・・

膠原病の人は生命保険入れますか？

>>572
100%加入できません〜

お聞きしたいのですがDLEというのは赤い発疹とはまた別ですか？　私は慢性湿疹と言われﾌﾟﾚ飲んでいます。体中にできて痒みもあります。

湿疹とｈ］ｔｉｇいｍａｕ
湿疹とは違います。DLEのDはDiscoid(円板状）です。

>>572
どんな保険かにもよる・・・
がん保険とか、医療保険で膠原病適応外とかなら
相談すれば入れないこともないかも。

ちょいとお尋ねしたいのですが、皮膚が茶色く変色し、その部分だけ触感が違う方はいらっしゃいますか？
2ヶ所あり、手の親指と人差し指を結ぶラインの所は硬く、二の腕の所はさらさらとしています。皮膚の厚さの違いからなのか、別物なのか…。
現在シェーグレン手前と診断され、定期的に検査しています。来月に行く予定なのですが、それまでちょっと気になっちゃって…。
というのも親が強皮症なので、そっちが強いのかな、と思ったり。
ご意見聞かせてください。

すみません。RA+なんですが現在治療はしていません。
急に手首や足首など関節に発疹ができました。
ふつうは皮膚の柔らかいところに出るでしょう。
なんだか気になって・・・・
膠原病となんか関係ありますか？

>>577
私もシェーグレンだけど、特にそのような症状はないです。
乾燥症状が主体。

ずっと内科に行ってないけど、このところ微熱が下がらなくてだるい。
虫歯も痛いのでいい加減行ってこないと・・・

症状が軽いほうなのでつい通院サボりがちです。

はつですm(__)mあたしも膠原病です(>_<)といってもあたしは軽いほうなんですが…とはいえつらい時期になってきましたね(;_;)指は白くなるし。もっと寒くなったらって思うと…orzみなさんは大丈夫ですか？

すいません、お尋ねしたいのですが。
血液検査っていくらくらいかかりますか？
親が膠原病で、私もそれらしき症状が出てきたので検査に行きたいのですが

5000〜7000円くらいだったはず。とりあえず1万円持ってゴー

>>582
ありがとうございます。行ってみます

>>579さん
レスして下さって、ありがとうございます！
じゃあ膠原病とはまた別なのかな？一応来月聞いてみますが、少し安心しました。
軽くても、病院に行ってくださいね…何かあってからでは大変です(´・ω・｀)
歯医者をさぼってるあたしが言える台詞ではありませんが(苦

>>890さん
レイノーは辛いですよね…既に手袋が必要です。
お湯の中に入れると比較的元に戻りやすいんですけど、外にいると難しいですよねorz
職場のお手洗いは水しか出ないので｢手を洗いたいけど冷えたら戻らない…どうする!?｣厳しい選択となります。

皆さんも、お大事になさって下さい！

膠原病じゃないんですけど今スティルで、入院しています。現在2ヶ月目28歳男
4年ぶりの再発でCRP27.0白血球30000だったのでほぼ重症でした。
最初は60M点滴から初め、経口にかわり今やっと40M
その間には、バクターのアレルギーがあるにもかかわらず、何も疑わず
セオリーだからということでバクタ飲まされCRPは上下乱交しました。
3週間くらい。
バクターのせいということもわかり今では普通に下がってきている状態です。
CRPは既に0になったのですが、プレドニンが40ということで、
外泊、外出も認められていません。1週間で5Mづつ下げるというのですが、
CRPも0なので、病院が監獄のように思えます。
今現在薬が下がるのをただ待つだけの状況で入院
40ミリプレドニンでも外来で行ってもらえる病院は無いのでしょうか？

>>585
あー・・・私もプレ60から始めて、退院まで4ヶ月かかってるから
気持ちはものすごくよくわかるけど・・・
60から始めると、40って大分減った感じがするかもしれませんが
実際は決して少ない量ではないです。。
感染の危険もかなりあるし、病院内の売店すら行かせてもらえなかったり。
なので、本当に無理はしない方がいいです。私も外行きたくて行きたくて
こっそり色々無茶したりしたけど、結果退院を遅らせる事態になってしまったり
しました。ご自分の体のことを考えるなら、どうか今はご辛抱ください。
私の場合、30で外出外泊許可になったので、一週間で5�_下げてもらえるなら
もうちょっとじゃないかな、と思います（私は二週間に5�_でした）。
30�_なら外来でやってくれるところもあるようです。
あとちょっと、がんばってください。

35mgで退院したことあるよ。
もちろん家からの外出は極力禁止。
病院が混んでたこともあるし、私も元気だったこともあるし（入院して仕事してた）。
でも、実感からすれば、できれば30mg切るまでは病院に居させてほしいよ。
感染症も心配だし、けっこういざというときにふらついてたりするし。
最も、私は筋炎だからかもしれないけど。

膠原病ってなんて読むのですか？
よろしくおねがいします。

>>588
こうげんびょう　でつ

>>585
30�rになると外来治療になると思うよ。

実は俺も成人スティル病だよ！
同じだね。
俺は現在、プレドニン13�rですが
最大は30�rまで服用してました。（入院で・・・）
その他にイムランとボルタレンも服用中。

数年前にプレドニンのせいか
カンジダになっちゃいました・・・orz
これじゃあ彼女も作れない・・・

話切るけど…愚痴です
SLEでホムペ管理してます
基本SLEや他の膠原病のかた 癌などの病気のかたと交流してます
が たまに健康な人から励ましのメールやカキコもらってるのですが 今日 ちょっと自己満足?みたいな感じを受けるメールなどをいただきヘコミました

サイト管理して闘病辛いかも…でも記録として日記書いてるし…と愚痴ですm(__)m

>>585 30以下で退院って多いみたいです

>591
日々あったことと闘病記をブログに書いてます。
具合がちょっと良かったんで縫い物してたら
「そんなことばっかりしてて羨ましいわね〜」的なコメントもらいました。
心身共に健康なら何でもないコメントなんでしょうけど、落ち込んでいる時にはつらいです。
時間はたくさんあるけど暇ってわけじゃなく休んでないといけない時間を
少しずつ趣味の為に割いてるだけなんです、と書きたいけど何となく書けなくて。
つらいことなら書かないほうがいいのでは？とも柔らかく書かれたけど
同じ病気の人の為に少しでもならないかなと思ってるので闘病記は続けて書いていきます。
あと、同じ系統の病気の人から「〜ってなんですか？どうなりますか？」って書かれるのも本当はつらい。
サイト管理されてるならもっとおつらい事が多いのではないかと思いますが
負担にならない程度にぼちぼち楽しくやっていきましょうね。

ってわたしも半分以上愚痴になったわあ。

SLE患者です。ネットサーフィンして膠原病患者さんのホムペ、ROMしてます。
管理するの大変だろうなあといつも思っていました。
掲示板にひと言残していきたいと思うこともあるのだけど、お友達しか書き込んでいないところや
壮絶な闘病記録など読むと、掲示板になんてカキコすればいいかわからなくて・・
ROMって嫌われますか？いつも読み逃げしてる罪悪感があって・・

>>585
>>586
>>590
ありがとう本日教授回診で直接交渉してみます。
退院は無理だと思うけど、言うだけ言ってみます。
感染症のリスクは怖いけど、病院の中で何も出来ないストレスで精神的に体を悪くすることもあると思う。
やっぱ退院が一番かな･･･

>>593

別にROMでもいいと思いますよ。
私もホムペ作ってますけど他の方の所をROMしてます。
世の中の人全部がそのページにコメントする訳じゃないですし
読んでるだけの人たくさんいますよ。大丈夫です。


個人的にはあんまりキャピキャピしてる所や
難病、難病うるさい所には近寄らない様にしています。
うざいから。
blogなのにリンクフリーじゃない所とかw

>>592 まったくその通りです… あとは 決めつけの発言する人やかなり悲観的な方…

>>593ぼくなら一言欲しいです…
>>595 それも確かに…うちはBBSがｷｬﾋﾟってる かも? 病気以外のはなしもながらです…
ちょっとレスついてて良かった ありがとうございました

>>スティル
　焦る気持ちはわかりますが・・・
退院して悪化してしまうと結局は回り道するのと同じですよ。
急がば回れ！焦らないで・・・

>>594
直接言ってみるのはいいかもしれませんね。
ただ、物理的に40で退院は結構難しいかもしれない・・・ので
もし駄目だったとしても、落ち込まないで。
病院の中で何もできないストレス・・・ありますけど、
実際のところ退院しても、プレ量多くちゃなにも出来ないわけで。
それでも勿論家のがいいけど、その分リスクも大きいから・・・
結局、いまはそういう時期なんだ、と思うよりないんですよね。
焦らないで、じっくり治してください。

40での退院の結果
2日後採血良好であれば35Mに減らす
その場合週末退院の可能性あり
理由・・・主治医たちが一丸となり退院の方向で教授を包囲できた。
その意見が大きく、教授もある程度認めた。
しかし、いつ教授の意見が変わるかわからないのでなんともいえないが
どうやら、主治医たちは、患者の希望に添えるよう努力してくれている。
やりすぎかもしれないが一日5時間、病院の外周を散歩し、
プレドニンを多量に飲んでも太らず、ムーフェースも無し。にきびは極微量
常に努力をしその努力を少しながら認めてくれている。
とはいえ、感染症とかは怖いので、自分もすごく気をつけます。

>>599
「太る・ムーンフェイス・にきび」などの副作用は
プレドニンの大量療法がいつから開始されたのかにもよるし、
体質もあるよ。

あと、太りにくいのは体内で起こっている炎症にも原因がある。
炎症があるときは、その分だけ体力を消耗しているということ。
ようするに、炎症とプレドニンが互角、
あるいは炎症の方が上であるということなんだけど、
そういうときは無理にプレドニンの減量は見送った方が良いかと・・・

まぁ40�rとなると血液検査では正常値まで下がっていると思うから、
おそらく5�rの減量はすると思うけど、無理はしないように・・・
減量後の身体の反応がとても辛いので、安静が一番です。

ちなみに・・・
スティル病も膠原病の枠内で考えられている場合もあることを
お伝えしておきます。

ムーンフェイスやにきびは努力でなんとかなる
もんじゃないだろう…
がんばればでないはず、みたいな言い方は配慮がないと思う
若い女の子の方により辛い副作用ってわからんかね。ﾔﾀﾞﾔﾀﾞ

入院すると退院まで４ヶ月はかかるのですか？
膠原病って検査ですぐわかるのですか？

>>602
人それぞれ、症状にもよります。
検査でも確定出来ないことも多々あります。
「膠原病疑い」で、病名の確定が付かないまま何年も放っておかれたりとか

色々あるんですねぇ。

持病になるかもしれないが、それで死ぬことはないですよね？

>>604
全くないとは言えません。
一応、抑える薬（副腎皮質ホルモン剤）が見つかったことで、
死亡率はかなり低くなったようですが。

抵抗力が弱ってですか？

>>606
そうとも限りません。
詳しくは、専門書等でお調べになることをお勧めします。

死ぬ可能性は低いと言っても
この先、膠原病の症状に加えて、老化の症状も出てくるわけだし・・・
今でさえ、体がボロボロなのに、年取ったらどうなるんだろう。
ステロイドを飲んでいれば、高血圧、糖尿病とか、
普通に年取った人より、問題は多いわけだし・・・

>>608
まあ毎月とか経過観察があるわけだから、逆にぽっくり逝くってことは
ないと思われ。自分で気をつけてたら、案外一病息災で細く長く、
ってのもアリかも。

あとはあんまり悩んでもしょうがないことで悩んでストレス溜めないようにするのがいいかと。

スティルさん・・・本当に気を付けてね・・・
入院してて、大量の薬を服用しているから、なんだか元気になったような気がするし
こんなに元気なのに入院の意味があるの？？？なんて思って退院を待ちこがれてるって
よくわかるんだけど・・・
今の元気は、大量の薬によるもので、本当に大事なのは今の元気を過信しないことだと思います
ついつい元気になっちゃうと知らず知らず無理しちゃうものなんですよ。
主治医たちの「患者の意志を尊重」もわかりますが、退院を反対する教授にも
それなりの理由があってのことなので、頭から「退院」とばかり気をはやらせないで
じっくり考えてみて。入院は退屈だし、息もつまるし、「早く帰りたい」と思うのは
もっともなことなんだけれど・・・
私は子供を出産してそのまま入院が続き、子供だけ先に退院。祖父母が乳呑児の世話を
してくれていたんだけど、それこそ「早く退院させて」ってことばかりで、まず病気を
沈静化させるってことが頭から抜け落ちてて、半ば強引に退院・・・
入院中、すごく元気だったから自分では入院の意味がみいだせなくて・・・
でも結果は最悪で、再入院・・・結局始めの入院を根気強くガマンしていれば
２度目の入院はいらなかった・・・周りにも迷惑を結果的にかけてしまった
苦い経験です・・・参考にならないかもしれないけど、スティルさんは
あの時の私の精神状態に似てる気がして・・・

友達は、まだ若いのに、退院して、ぽっくり亡くなってしまいました。
血小板が最高に高くなったと喜んでいた。
肥りすぎも原因かな？とも少しは感じます。
ただ人間ってこんな儚いものかとガクッてきてます。

40mm/dayで、一日五時間病院の周り（って外周だよね？）を散歩するのを
許可してくれる主治医もいるのか。
ほんとに人によって、病院によって違うんだね。なんかカルチャーショック。

もう入院しててもどうにもならんから退院させたのかもしれん

６１１ですが、その友達は高熱（３９度）が出て下痢が一ヶ月も続いたのに仕事があったから病院に行ってなかった
それが一番悪かったと思う。
初めは個人病院で見てもらって原因不明の熱と言われ、大きい病院で
検査、検査の毎日だったようです。
入院中は全然、病名を教えてくれなかった。退院して初めて教えてもらったです。
入院してだいぶたってから熱下がったようですよ。
膠原病って高熱が出るんですよね？
話たい事がたくさんあったので、会える日を楽しみにしただけに・・

前回は筋肉トレーニングのみでムーンフェースになった・・・
カロリー消費の計算が甘かった･･･
今回再発で、歩いた、朝の散歩は気持ちよい、顔は冷やされるし
最初は30分気分転換から始まった
今は
朝検温後6時から1時間半（早歩き）
朝飯後1時間半（ゆっくりお散歩）
昼検温後2時間（ゆっくりお散歩）
主治医がこういいました
ステロイド剤飲んでいるのは月面旅行と同じ
常に筋肉は落ちる・・・それを回避するには努力が必要・・・
ちなみに病院外週が基本だけど、あとは自己責任（敷地に含まれる範囲内）
田んぼのあぜ道なので、空気は多分きれい
>>612
許す医者もいるみたいです
途中から寝てたら、少し動けって主治医から言ってきたもん
なんせ意味不明な月面旅行説なんで
注意点は日焼け対策が必要、プレドニン焼けにもみえるから・・・

>>614
症状は人それぞれだから高熱が出るとは限らないよ。
私は死にかけたときでも３８度なかったし・・・
しかし３９度もあって仕事って・・・そりゃダメだよ；

３９度も熱あるのに、仕事と病気どっちが大切？って何度もメールで叱ってました。
初めの頃、原因が解らず、検査で何故か白血球がすごく少ないのよ〜ってなげていました。
あーもっともっと叱ればよかった。

ムーンフェイスは、ただ単に太ったってわけではないんだけどな・・・
カロリー消費の計算で回避できることかな？
運動不足はいけないけど、大量服用しているときの外の散歩はどうかと思うけど。

ｽﾃって筋力下げんの？

>>615
周りの迷惑考えろや、ｶｽが

>>618
ムーンフェースとカロリは関係ないかも
よく考えると勘違いですね
すみません

６１９さん、やめましょう、そういう言い方は・・・

入院してたら筋力落ちるよ。プレ飲んでなくても。

でもいくら筋力落ちても、プレ大量服用で、外散歩許可（って外出やん）
OK出す医者もどうかと思う・・・
マスクとか付けててもやばそう。
私それくらいの量のときは運動全面的に不許可だったよ。

>>623
うん。
その医者かなり無知かも・・・
まともな医者ならその量で外出（長時間の散歩）なんて絶対させないよ。
まぁ何もなければ良いけど・・・何かあったときが怖いよねぇ

たしかに、私も、外出はおろか、トイレ以外はベットで過ごすことを強く言われたよ。。。
膠原病の、日本で５本の指に入る名医だったよ、主治医。
感染が怖いし、へたに体動かして免疫、動き始めたら怖いからって・・・
プレが少量になれば運動もＯＫだけどね・・・スティルさん、気を付けてね

もうすぐ17歳になります女です。
が この年にして膠原病です。
血液検査の結果、主治医に「君の年にしては抗核抗体の数値が異常だ」
つまり膠原病だと言われました。
そのなかでもﾍﾞｰﾁｪｯﾄの疑いがあるのだとか。
確かに症状は当てはまります。
まだ初期なのですがこの先進行するのかと思うと怖いです。
同じように初期の方いますか？

>>626
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1118911427/

医者に行ったほうがいいよ。民間療法は取り返しつかないよ。
はっきり。

でも、アメリカじゃあ40mm/dayで退院許可出るらしいが。
カリニにさえ気をつければ、30mgdayでも40mg/dayでも、有意なﾘｽｸはないそうな。
むしろいわゆる日本で５本の指に入る名医といわれるような重鎮たちが、
データが色々出揃ってきても、従来のやり方を変えようとしないのも問題とも。







と、主治医の忠告無視して病院脱走して、
見事に高熱ぶっこいてパルス打たれた俺が言ってみる。

アメリカは医療費バカ高いからね。長くは入院できないよ。
社会保険がない国なので、加入している民間の保険会社が許可しないし。

膠原病ではないけど、知り合いが甲状腺腫瘍の摘出手術を受けたんだが
一泊二日の入院だった。術後24時間異常がなければ退院なんだって。
抗生剤は事前投与で、退院後は必要ないと言われたそうだ。
日本は一般に薬処方出しすぎてるんじゃないか、と言っていたよ。

話が膠原病から離れちゃってスマソ。

あぁあの国は歯医者も異常に高いから治療しないですぐ抜いちゃうくらいだからねぇ。
１本治療するのに２０万くらいかかるんだって。
だから貧乏な人は自分で抜いちゃうらしい。
恐ろしい。。。

世界一の医療水準を誇るアメリカ、でもそこには
貧富の差が・・っていうのはあるよね。

>>631
いくらなんでも自分じゃぬかないだろ。無保険者だろ、そんなことするの。
人口2億の国に無保険者300万人って言われてるから、そういう場合もあるだろうけど、
「アメリカ人はみんな歯をすぐ抜く」ような誤解を受ける表現だな。

普通は保険に入っているからそのまま20万払うわけじゃない
ケース大半。予防歯科に力を入れているんだよ。アメリカは。
日本はまだまだ虫歯大国。

>>632
友達が留学中に有無を言わさず抜かれたの。
治療する気があんまりないみたい。
かなり抗議したらしいけど聞き入れてくれず・・・
怒って周りに話したらそんなのは日常茶飯事でそれがどうしたの？
という反応だったそうです。
なので実際に聞いた話なのです。

>>633
歯は普通の保険利かないんだよ。
だから歯専用の保険に入らないとダメでそれが高額だから入らない人が多い。

そして〜海外旅行したときは気をつけてね。
海外旅行保険では歯は対象外だから保険使えません。
ぶつかって折れたとかなら出るけど・・・虫歯とかは対象外。

留学生はお金ないと思われたんだろうけど、
抜歯でもいい値段になるよ。
医科と歯科で保険は別々。海外旅行保険は短期の滞在旅行が対象だから
仕方ないかもしれない。
アメリカに住んでいたことあるけど、きちんとした歯科保険に入っていたから
なるべく歯は抜かないという方向で治療してたよ。保険も年間の
上限額の規定があったりした。
抜いてもインプラントの技術も日本より進んでいるからね。医療先進国だと思うよ。

膠原病について言えば、検査代の請求など、あとからドーンとまとまった金額になるのが鬱でした。
一回医者いけば日本円で10万円ぐらい飛んで行く感じですた。
保険も利いたけど（入ってたのは7割負担してくれるもの）後から請求するタイプだったので・・
金銭的には日本の方が安心。

歯といえば・・・最近知覚過敏がますますひどくなってきていて、
主治医からも「しみたら歯医者に行ってみてもらってね」とプレを増量
されるときに言われたんだけど、知覚過敏って治療でなおるのかな・・・
痛いことされるんだろうか・・・

シェーグレンで虫歯だらけになりました。
前の歯医者、シェーグレンと言っても何それって顔してたｗ

詳しい方教えて下さい。私は6年前に豊胸手術をし、膠源病の疑いがあるようです。まず、何科に行けばよろしいでしょうか。皮膚が爛れたので皮膚科に行けばｽﾃを処方されるだけ。間接の痛みもあります。みなさんはどうやっていい医者を見つけましたか？教えて下さい。

>>638
俺が知る限りは・・・

整形外科（リウマチ標榜）
免疫内科
アレルギー科
リウマチ科
膠原病内科

くらいかな

>636
知覚過敏は少し時間がたたないと治まらないかも。
今(プレ17mg)はないけどプレ20mgくらいのとき酷かった。歯磨き粉がズーーーーーーーーーンて染みて染みて。
コレが治まらないことには歯医者に行ってもすごく辛いよ。
わたしは治まってから大学の歯科の無痛治療してくれるとこに通っています。今も継続中。

＞＞６４０
　レス、ありがとう
　ちべたいものも、あっついものも、歯磨き粉も、同じくズーーーーンとしみます・・・
　今、１５ｍｇ服用です。もう少し減ったらましになるんかな・・・・
　少しましになったら歯医者に行って来ます

はじめまして、ＳＬＥ歴7年の女です。
ここのレスを読み、日ごろのあらゆる不調は、病気から来るものなのだと改めて認識しました。
なかなか外来で先生とゆっくりお話できませんし、同病の友人もおりません。

退院して、一冊膠原病の症状と予後を簡単に記した本を購入しました。
が、現在多くの膠原病に関する本が出版されているそうで、
みなさんのお薦めのものがありましたら教えて頂けないでしょうか？
アマゾンで検索すると沢山でてきて、どれがよいのか迷ってしまいます。
よろしくお願いします。

>>642
私が持っているものは以下の2冊です。

「膠原病を克服する(改訂新版)」橋本博史
「膠原病の治し方」村島温子

本屋さんで見比べて選びました。
患者さん向けに書かれていて、価格も比較的求めやすいです。

上の方は情報量が多いです。順天堂大学の先生が書いています。
いろいろ詳しく知りたい人向き。

下の方はイラストが多く膠原病全般について分かりやすく書いてあります。
情報量は少なめです。
妊娠出産については上より少しだけ詳しいです。
家族や恋人などに自分の病気を説明するときに使える感じです。

双方とも2003年に購入したものです。
他にもよい本があるかもしれませんが、よかったら参考にしてください。

私もその二冊持ってます。村島先生のは読みやすいですね。
橋本先生の本も膠原病患者必携かと。昨年秋にでた
膠原病に克つ本　松井良樹　マキノ出版　1300円
も検査数値の読み方、体験記、社会保険について、書かれていて
参考になりましたよ。
初めて読んだ膠原病の本は医科歯科大の宮坂先生の本でしたが、
今手元に見つからない。（汗）他
インフォームドコンセントのための図説シリーズ　で膠原病のものを
持っています。医薬ジャーナル社。
医師向けの本ですが患者説明用に書かれていて、ちょっと専門的に
なるけどいいと思いました。

血液検査でほぼ膠原病だろうと言われました。
種類や治療方法等、より詳しい検査をするため
これから専門医にかかるのですが
東京都内だと、どの病院が良いでしょう？
どんな情報でも構いませんのでいただければ嬉しいです。
お願いします。

過去ログお読みになりましたか？
以前にも同様の質問が何度もありましたが
特定の病院を名前を挙げて「この病院がよかった」と
レスは残念ながらないですよ
このスレに挙がってる本や情報の中から「自分に合う病院」を
探すのがいいとしか･･･良い先生や病院は人それぞれですからね。
何軒か通ってみてやっと自分に合う探しだす人もいらっしゃいます
それに都内の有名な膠原病科やアレルギー科のある病院は
どこも3時間待ち4時間待ちは当たり前
一日ががりで通院してます

アドバイスできるのは
「東京都　膠原病」と検索してみるといい

>646さん
ありがとうございます。
仰られるとおりですね。
色々と自分で情報集めながら通いつつやっていきたいと思います。
何しろ、診断されたばかりで自分がなって初めて知った病名だったもので。
失礼いたしました。ありがとうございます。

>>647
突然「膠原病かも」と言われてびっくりしている事と思います
どうかお大事に
そして、このスレのログも読んでみてください
結構、為になる事もあるんで

リウマチも膠原病だよね…？

>>649
広く広く広く・・・見ると
免疫疾患の病気のほとんどは膠原病
リウマチも免疫の病気だから膠原病の枠内

中には膠原病とリウマチは全然違うという医者もいるし
免疫疾患だからといって膠原病の枠内とは限らない
と狭く狭く狭く・・・見る医者もいる

シェーグレンですが、意外に医者はこの病気についてしりません。
歯科に行っても、シェーグレンって？あー、そういうのあったような
気がするな、みたいな顔するし。
これだけで３時間待ちはばからしいので眼科にしか行ってません。
内科ではなんて言われてますか、と聞かれるけど、不勉強な
内科医が多すぎる。

不勉強な医者と思ったら病院を変える

膠原病や自己免疫の病気に関心の少ない医者は確かに多い
いくつかの内科・呼吸器科・耳鼻咽喉科でそういう印象を持ったな
教授クラスになると（受け持ちたくない）という事らしく
2回目の診察から部下の医師に担当替えされた事も

でも口腔外科と皮膚科には思いもよらず知識豊富な医者に出合ったよ

歯科じゃ知らないのは仕方ないかと。
大学も違うし。

その医者が詳しく知らなくてもいいよ、詳しい医者仲間を紹介してくれれば
それさえ出来ない医者はどうかと思うけど

>>653
ドライマウスだから虫歯になりやすい。
歯医者なら当然知っていると思ってた。

話が通じるのは眼科医だね。

>654

全ての歯医者に膠原病患者が行く訳ではないから
それはなかなか大変な事だと思うよ

鶴見大学歯科にドライマウスやシェーグレン症候群の
研究してる先生がいる。HPも
www.drymouth-info.net/index.html

眼科医ってぶどう膜炎とか自己免疫で
目の疾患の事を良く知ってる医者も多いが
「薬で炎症を抑えるだけの対処療法で症状を見守る」のみってのが多い
積極的に服薬治療してくれる眼科医のはとても少ない気がする
ひどくなったら硝子体手術すればなんとかなるって考えが一般的みたい

やっぱ膠原病専門医が一番いい

眼科医や耳鼻は内科だけど、歯科は完全に別業種だからなぁ。
資格すら違う。警察に火を消せと言うようなもんだ。
中には独自に調べる人も居るだろうけど、普通は知らなくても無理はないよ。

警察は火を消せないけど消防署に連絡する事は出来る

内科ではなんて言われてますか？や
うちでは見れないときちんと言ってくれるのだから
良いと思うのだけど…。

何もしらないで無責任に治療開始されるよりは。

だから内科医の意見を聞いたりするんじゃない？
もともと主病の主治医がいるのだから
自分で主治医に確認すれば良いだろうし。

>>659
出来るのとするのとは違う

歯科医に治療しろなんて言ってない
病名くらいは知ってたり他科の医者と連携とるくらいの事は出来て欲しいってだけで

だから連絡しないの

歯医者だって口腔外科の医者でもあるんだから、ドライマウス関連の
シェーグレンは知ってなくてはならないね。
虫歯になりやすくなるんだし。

>>664
他科との連携なんて親切丁寧なことしてくれないよ

タライマワシ状態で他科との連携なら経験あるけど、
連携先の先生に気を使うし、積極的に連絡なんて
よっぽどの状態じゃないとしないし
「○○症状の患者です、よろしくお願いします」くらいの連携だよ

他科との連携を望むなら
自分から切り出して言わなきゃ
医者に過剰な期待せずに自分から積極的にしないと

>>665
>他科との連携なんて親切丁寧なことしてくれないよ

病院や医者によって対応は違うだろ
私が通ってるところは院内に膠原病科と歯科があり、虫歯治療の際には
事前に歯科医が主治医と打ち合わせをして治療方針を決めてたし

自分の経験だけが全てではないよ

歯学部でも解剖やるし内科と外科は必修。

連携　連携って言ってるってるけど　何して欲しいの？
必要がなきゃ連携しないでしょ

重篤患者だったら別だけど

どう連携とるのかって事じゃ無くて
そういう備えや意識を持ってる医者を選びたいって話じゃないのかと
この病気の人だったら複数の科に掛かってる人多いだろうし

だ・か・ら
その医者は連携が必要がないって判断したんでしょ
医者は自分の専門外だったらすぐに他科に廻すから。
それが不満だったら
他科と連携して欲しいって自分から言えばいいし、「へ？」って感じが
頼りないと感じたなら
自分で別の科に出向いて行って相談したっていいのに

何でもかんでも「医者の意識」や「知識レベル」に依存するのはどうか。
自分からも働きかけろよと思う。

医者だから、すべての病気を把握しているかっていうとそうじゃない・・・
別の話になるかも？だけど、私、以前銀行員。預金の窓口やら、送金の担当していた。
「銀行員」って聞くと「ローンなんだけど・・・」と相談持ちかけられたりすることが
多々あったんだけど、はっきり言って、専門外となると素人同然だったわ。
もちろん、質問されたことについては調べて、きちんと解答はしていたけど・・・
銀行員はすべての銀行業務に詳しい訳じゃないのよ・・・情けない話・・・
だから、医者＝全ての病気のエキスパートの図式は成り立たない、と思う。

何でも、人に頼るな

医学は細分化しすぎているからね。
自己免疫疾患に詳しくないからと言ってダメ医者というわけでも
ない。
でも明らかに病院の格差みたいなのはあると思う。

シェーグレンは軽い病気と見なされてきた歴史があるから、
あまり関心がある医者がいないと聞いたこともある。

医者まかせじゃなくて
自分の状態をきちんと説明出来る能力も必要だと思う。

たけしの病気番組で皮膚筋炎が取り上げられてたねぇ。
案の定、上っ面だけの薄い内容だったが。

あの番組不安を煽るだけだから
医者が出てきてるわりには説明中途半端だし

あ

初めて書き込みをさせていただきます。
私は３年前ぐらいにSLEになってしまいました。
今年リツキサンを１ヶ月に４回、点滴で投与してもらいました。
今は、プレドニン一日１０ミリと、ホサマックと、胃薬を飲んでます。
免疫抑制剤も、その入院で飲まなくてよくなりました。
体調は、とってもいいです。
これからも、この体調が続くことを祈っています。
そして、リツキサンがSLEの人たちにとって
素晴らしい薬になることを祈っています♪

＞＞６７８
　体調管理をなさって、どうぞ今の状態を長く保ってくださいね。。。
くれぐれも油断して無理をなさいませんように・・・
私も、一日も早く良好状態にもっていけるよう、頑張ります！って
この頑張りがだめなのかな・・・

>>678
リツキサンの投与って、お金はいくらくらいかかるんですか。
薬代だけでなく、いろんなお金がかかるって聞いたけど。
確実に治るなら、いくらお金がかかっても試してみたいけど。

>>678
疑って悪いけどリツキサン本当に使えるの？
去年くらいにその話がここで出たときに主治医に聞いてみたら
使えるようになるには何年もかかるし１回何十万もかかるから
当分無理だね〜と言われたんだけど・・・
だから今は実験的に危篤状態くらい悪い人にしか使ってなかったはずなんだけど。
この１年で変わったの？
でもそんなに早く変わるかなぁ・・・
まぁ本当だったら嬉しいんだけど・・・

こんばんわ。
リツキサンを投与したことを書き込むのは、SLEのみなさんに
すごい影響があったらと思ってやめていたのですが
体調がよいので、思い切ってかきこむことにしました。
最初は、治験で試してみないかと、先生にいわれたのですが
考えているうちに定員になってしまいました。
でも、治験じゃなくてもできるといわれたので
入院してやってみることにしました。
値段なのですが、同じ病室の白血病の方に聞いたら
一本３０万で、保険が利いて一本９万ぐらいといっていたので
４本で３６万ぐらいかなと思っていたのですが
いざ入院費をはらってみると、６万円以下でした。
先生に聞いてみたら、「なぜだろう？？？」と
先生もわかっていませんでした。
先生は、「リツキサンがSLEに効く事がわかってきたから
もう使えるようになるだろう」とのことでした。
治験の方が４人ぐらいいたのですが、みんな症状が
よくなってきたようです。
私は、関節痛がなくなり、疲れ方もまったく違います。
でもDNA抗体が60ぐらいでまださがっていません。
それから、残念なことに、リツキサンの効果は６ヶ月ぐらい
といわれてしまいました。でも、病気がリセットされる方もいるそうです。
そうなることを祈っています。

>>682
貴重な情報、ありがとうございます。
あと、副作用なんかはどうなんでしょうか。
聞いた限りですと、抗がん剤ですから副作用が強く、入院隔離状態になったり
感染に気を使わなければならないとかだったんですが・・・
病気がリセットされる可能性があるなら有望ですよね。

>>683
こんにちは。
副作用のことですが先生によると、主な副作用は
帯状疱疹みたいです。
他にも心臓や肺などにも気をつけたほうがいいみたいですけど
あまり心配しないほうがいいといわれていたので
本当にあまり心配しませんでした。
点滴は、心電図と、酸素量を測りながらやりました。
同じ部屋の白血病のおばさんは、何度もリツキサンを
やっているみたいで、他の薬に比べて副作用を心配することは
ない、というようなことをいっていました。
その方は、外来で病院にきて、リツキサンをやって
帰ったりしていたそうです。
私は、副作用といわれるものは、なかったようなのですが、
全身にかゆいぼつぼつができました。
皮膚科の先生にもみてもらいましたが、
あせもで、副作用で出たものではないといわれました。

うーむ…やはり副作用はあるんだな。
でもプレドニンの事を思うとすげーよリツキサン。

>684

貴重な情報感謝です。投与してもらった病院は産業医大ですよね？
あそこはリツキサンに積極的で治験もやってますね。

>>684
ありがとうございました。他の抗がん剤に比べて、副作用は少ないんですね。
外来でできることもある、っていうのはすごいですね。
684さんのいまのよい状態が、長く続くことをお祈りします。
私も主治医の先生に相談してみよう・・・

６３８では無いですが皮膚筋炎持ちな漏れが診察の時にリツキサンを聞いてきますた
某医大　膠原病専門医
医者の話によるとリツキサンはまだ治験中　今は保険対象外
将来は膠原病に使えるようになるかもしれない　リツキサンは点滴
プレで症状が抑えられている漏れの場合必要は無いとの事
プレや免疫抑制剤が効かない人向けらしいです
　

>>688
あ〜そうなんだ〜
貴重な情報ありが�dです。
やっぱり基本はプレドニンなんですね。
うちはど田舎で専門医にかかってないからリツキサンの話見てからオロオロいてたけど、
やっともちついて眠れます。

プレドニン（ステロイド）長期投与→胸腺萎縮→自己と非自己を見分ける正常なT細胞が作られなくなる
　　→ステロイトから離脱できず別の自己免疫病が起こる危険性も高まる

プレドニン（ステロイド）長期投与→海馬萎縮→記憶力低下、うつ→ボケ、記憶を埋める妄想、メモ魔

プレドニン（ステロイド）長期投与→副腎萎縮→副腎で作られる全てのホルモンが生産低下
　　→プレドニン（コルチゾル）のホルモン効果だけが高まる→副作用の増加

プレドニン（ステロイド）長期投与→筋肉萎縮

プレドニン（ステロイド）長期投与→皮膚萎縮（薄くなる）

プレドニン（ステロイド）長期投与→骨量萎縮

プレドニン（ステロイド）長期投与→粘液萎縮（薄くなる）→潰瘍、蓄膿症、咳、痰

プレドニン（ステロイド）長期投与→血流萎縮（糖も脂肪も垂れ流し）→万病（腎臓病、肝臓病、糖尿病、脳卒中、脳機能低下、脱毛・・・・）

プレドニン（ステロイド）長期投与→人生萎縮→老化が早まり寿命が短くなる

シェーグレン餅です。
愚痴らせてください。

先日謎の紅斑が出たので
皮膚科にかかったところ、結節性紅斑かもと言われました。
よく知らなかったので、ぐぐってみたら
他の病気と合併しているかもしれないという事が分かりました。

リウマチなら、私の場合はＲＡも陽性なので、覚悟していましたが
今回考えられる、ベーチェットやサルコイドーシスの事は
全く頭に無かったのでちょと辛いです・・・。
調べてみると、特に気にはしていなかったけど
当てはまる症状が結構あったから余計・・・。

まあ、確定したわけじゃないので
あまり気にしないようにしようとは思いますが
辛いなんて言える人がいないので、
ここに甘えさせて貰いました。すいません。
病院での診断が終わるまで我慢出来ませんでした。

長文すいませんでした。ここにはいつも助けられてます。

>プレドニン（ステロイド）長期投与→海馬萎縮→記憶力低下、うつ→ボケ、記憶を埋める妄想、メモ魔

やはり・・・
歳だけじゃなかったんだ；

>>692
690で言われてるようなことは、副作用としてはあると言われてるけど、
出るか出ないか判らないものだから、もし記憶力が低下したとしても歳のせいかもしれないし、
そうでないかもしれない。
どうしても飲まなきゃいけないものなんだから、ネガティブに考えるだけ損ですよ。

過度なストレスがなく、適度な運動（散歩がよい）をして、適切な食事をとり、よく眠れば（眠れないけど）
ステロイドの副作用を軽減できる。

SLEで入院してます。もうすぐ退院するんですが…
ぶっちゃけSEXってしてもいいものなんですかね？

>>695
別にそれについての禁止事項はなかった気もするが、
ステロイド量がまだ多いなら感染症には十分気をつけて。
あと妊娠にも。ステロイド多いと妊娠しても産めなかったりするから。

転居するので、病院を変る必要があり、主治医に相談したら
「その地域だったら○○病院の○○先生」と具体的な医師名を出してもらって
診療情報提供書を貰って、○○先生の所に行ったのですが、

○○先生は、以前は私の前の主治医と同じ総合病院で膠原病専門でいた先生なのですが
現在の病院では、内科一般を診察していて（膠原病科が独立して存在してない）、
しかも現在その病院には膠原病の患者さんはあまりおらず、私の病気と同じ人も
1人くらいしかいない状態だということがわかりました。

以前は膠原病を専門に診察していた医師なのは確かなのですが
日進月歩の世の中で、現在膠原病の患者がいないっていうのは・・・・

その先生にも前の主治医にも申し訳ないのですが、
別の患者数の多い、遠い病院にかわろうかとも考えてしまいます。
どう判断すればいいでしょう？

（病状は寛解状態です）
また、不安なのは、看護師が膠原病一般についての経験があまりなさそうな
ことです。先生がベテランでも、看護師がよく分かってないんじゃ・・・

>>697
自分がそう思うなら変えればいいんじゃない？
周りが仮に何か言ったとしても、一度抱いた不安は簡単に解消されないし
ご自身も既に変えようと思っての発言でしょうし

SLEの疑い有りって言われて2ヶ月になります。全身の関節と筋肉が痛くて毎日がとても憂鬱です。朝起きると体が痛くて半泣き…痛み止めも効きにくくなってきて、このままだと引きこもりになりそうで怖いです_(._.)_

>>699
体がつらいときは無理しないで存分にひきこもれ

>>697
　私も、総合病院の膠原病専門の先生が転勤されたため、着いて行くわけにもいかず、
保健所で調べて貰って、現在近くの元大学病院膠原病科の教授だった先生に診てもらってる。
田舎の為か、受診するときは膠原病らしき人は一人も見かけない。でも、
その先生は、すっごくいい！！大病院では患者一人一人の診察時間がどうしてもとれない
ということで田舎に来たらしいけど、確かに、毎回、３０分位診察に費やしてくれる。
じっくり話を聞いてくれて、患者の気持ちをくみ取りながら、的確な治療をしてくれる。
その先生が何人膠原病患者を抱えているか、数の問題ではなく、私は、自分と主治医が「合うか合わないか」が大事
だと思っています。・・・ただ、いくらいい先生でも技術が伴わなければ、問題外ですが。
６９７さんはその先生、受診してみたのかな・・・？

SLEで体はだいぶいい感じですが心が不安症で辛い
1年引き込もって ああ 年末か…
欝だ 死のう…
と思っても死ねません
何とか頑張っていきてます いまはお荷物ですが 生きてたらなんかあるかもです
つか 家族からしたらその荷物も大事って大事な荷物です
引き込もって力を蓄え頑張っていきましょう

>>697
元の先生にご相談されたら？遠方だったらお手紙書くとか・・
今は寛解ということですが、万が一入院になった時、
看護婦さんが膠原病患者を扱った経験がないのって
不安だろうなと私も思います。

>>698 >>701 >>703
アドバイス有難うございました。

新しい先生の診察は1度受けただけですので、しばらくこの状態で様子を見ようと
思ってます。
膠原病専門の科がある病院までは遠い（時間も体力も使う）から場所的には
前医が紹介してくださった先生がいいのですが、その先生以外の看護師の
方が「は・・膠原病、ですか？」って感じだったので（若いから経験なかっただけかも）
すごく不安になったんです。
寛解状態を維持できたらいいんですけどね・・・
701さんのおっしゃるとおりに「その先生にお任せできるかどうか」で考えようと思います。

>>702
> 家族からしたらその荷物も大事って大事な荷物です
ほんと。ほんっっっとにそう。家族のあとに「友達」も足しといて。

闘病中の方、インフルエンザの予防接種って受けていますか？

質問させてください。
膠原病が原因の脱毛の場合、円形脱毛症のように抜けるケースと全体的に抜けるケース
どちらが多いですか？

>>707
私の場合はと全体的に薄くなるケースで
生え際にもきたよ。

膠原病によるものとプレドニゾロンによる脱毛と区別はつくのか？

膠原病のことを詳しく知らない者です。教えて下さい。
実家に`膠原病のため仕事から帰ってくると疲れ過ぎて何もできないから
置いてくれ'と、ある著明な方の紹介で30代の初対面の女性が居候してます。
彼女が自分でするのは洗濯のみで
67歳の母が食事の用意などをしてあげてます。
当初3ヶ月置いてくれ、と頼まれたのですが
全く金銭を頂いていないこともあり、1ヶ月にしてもらいました。
恐らく彼女は色々なところを転々としているのではないかと思われますが
膠原病の方でこういったことは、割とあることなのですか。
他の質問系サイトで「ある病気で・・・」と同じ質問をしたところ
非常識ですね、という回答がきました。
気分を害する質問でしたらごめんなさい。

膠原病で疲れやすくっていうのは間違っていないけど
それ以前の話じゃないですか？
ようはﾀﾀﾞでこき使われてやってくれと頼まれて
見知らぬ人と暮らしているわけだから、そりゃ相手か非常識
なんでそんなにお人よしなの？

追加

膠原病とか全く関係ありませんよ
失礼な勘違いしないようにね

>>711　
ありがとうございました。

ウチの親がお人好しっていうか、はぁ・・・ってカンジで
引き受けちゃったんですねぇ。
私はできないと思ったらはっきり断るタイプなので
親の態度にも???なんです。
ボランティアでそういう話があるのかな、とも思ったのですが
やっぱり無いですよね。

706で質問した者ですが、膠原病で予防接種受けてらっしゃる方
いらっしゃいますか？
母が膠原病発症し緊急入院し、退院して自宅療養中なのですが
介護の方が予防接種をしてきたほうが良いと言っていました。
免疫力が低下していて予防接種を受けて良いのだろうかと思い
皆様のご意見を伺いたいです。

インフルエンザ受けましたよ

第一回目10月中旬
　問診表に「○○病通院治療中　服用薬　○○�r/日」
　本日の体調の欄に「今朝、喉が痛い・咳が出る・・・が体温36.5度」と
　ちゃんと自己申告した
　私の病気の特徴・私の病状を知っている主治医なので
　胸を聴診器で確認しリンパの腫れがないのを確認してから接種OKの許可。

だが、翌日から酷い咳・大きな痰が1日に20回・発熱なしが、1週間続き、咳で夜眠れないから主治医の元へ
「インフルエンザ抗体が身体にできるまでは、あなたの体調やステロイド服用薬の影響でこういう症状が、まれにでるから注意深くいるように」
と言われた。咳止めと痰の薬を貰って帰り、薬飲んだらよくなった

2回目インフルエンザ接種（つい最近）
1回目に喉が痛いのに熱がないから･･･と受けに言って辛い目にあった経験から
2回目は辞めようかと思ったし、家族は1回目の惨事をみてて「もう2回目はするな」と反対。
でも、やる事にした
2回目は先生も「なにでもいいから異変があったり、前回のように咳・痰や発熱や注射跡が腫れたら、すぐに病院へ来なさい」と
念を押された
それで2回目接種、何ともなく2週間がすぎた

皆さん、受けるなら体調がいい時にしてくださいね

>>699
>>702
漏れもSLE持ちで、15mg/1日だが、もう引き籠って4年になる。
不安神経症も持ってて、橋本病も持ってるから、
鬱だ、氏のうと想っても氏に切れない。
親のスネかじって、お荷物でどうしようもない自分。
働け働けと云われても、SLEのせいでどうにもならない自分。
ほんと、鬱だ。お荷物だ。
氏にたい。
遅レススマソ。

あと、インフルエンザの予防接種。
漏れは遣らなくて良いとか云われた。
遣っても、インフルエンザになるって云われた。
正直、主治医の頭を疑う。
なったらどうしてくれるんだ、ゴルァ!!!

>>715
>>716
レスどうもありがとうございました。
>>715さんとても参考になりましたありがとうございます。
母はまだステロイドの量がとても多いので、予防接種を受けて
大丈夫なんだろうかと思いまして。しかも何十年も受けてないし。
介護の人に言われて気になっていましたが、通院日に医師にも
訊いてみたいと思います。

>>716　ちなみに…
予防接種を受けても違う型のインフルエンザに
かかる可能性がありますよ。
だから予防接種しなくてもいいって言う医師も
います。

>>717
ステの量によるし、病状によっては、たとえ不活性化ワクチンでも接種すると悪化するから
「受けないほうがいい」と主治医がいうならその通りにするべき
介護の人より主治医の意見のほうが優先されるべき
介護の人はステロイド大量投与中は予防接種はできないって事を知ってるのか疑問。

スレ違いかと思いますが、少し教えて下さい。

私は、他の神経中枢系の特定疾患患者なのですが
これから再発進行抑制の投薬を始める前に、
膠原病の疑いはないか、検査する予定です。

その再発進行抑制の薬は、膠原病を悪化させる作用があるので
念のための検査のようです。
主治医は、膠原病の検査は血液検査が主のように言われましたが
その他、痛い検査とかはありますか？
髄液検査のような・・・覚悟を決めて臨みたいので・・
教えてちゃんの上、長文ごめんなさい。

>>717
24日に受けてきました。ステ15mg/day、
8日に9度台の熱を出してたんですが2日程で下がり
接種許可がおりて打ってきました。現在のところ異常なしです。
受ける受けないは主治医の先生の好みにもよるし、
受けておいた方が安心という先生もいるから
よく相談してみることをお勧めします。

>>719
あまりにも漠然としていてお答えのしようがありません。

通常　血液検査、付随して尿検査、だと思います。
しかし、膠原病といっても多岐にわたっているため、
それぞれの病気の注意しなければならない疾患にたいして
個別に検査が行われます。場合によっては生検もあるでしょう。
画像による検査もあるかもしれません。

ひとつの指標だけで膠原病がクロかシロか判断できるという検査はありません。

ほしゅ

あの…みなさん冬の日焼け対策はどうしてますか？
私はリウマチ内科の先生に、「夏ほどガチガチに固めなくてもいい」と
言われたんですけど皮膚科の先生に「冬も日焼け対策は気を抜かないで」と
言われました。ちなみに蝶型紅斑などの皮膚症状は出てません。

すっぴんで外出するときは日焼け止め塗っている。

冬も以外と紫外線は強い時があるので
※春〜秋に比べれば少ないですが
外に出る時は日焼け止めを塗る癖をつけています。
下地やファンデも日焼け止め効果が有る物を使っていると
日焼け止めを塗り忘れてもさほど慌てなくてすみますよ

あぁ寒くなってきて間接が痛い・・
お願いだからこのまま悪くならずに年越しさせてね。

ＣＰＫ値が6000くらいまで跳ね上がって、多発性筋炎の疑いと言われた
でも筋電図、筋組織検査、ＭＲＩ検査では兆候がなかった。何なんだ俺の体。どうなってんだ

フォスフォキナーゼ対ナットウキナーゼの戦い

がんばれナットウキナーゼ

彼女が膠原病の疑いあるので一度検査受けさせたいのですが
都内で膠原病精通してる病院あれば教えてください

>>730
東大医学部付属病院、東京女子医大付属膠原病リウマチ通風センター、
上のﾚｽとかみると産業医大もいいみたいだけど。
検査結果で一度で病名確定すれば運がいい方、てな病気だから、
上に挙げた病院も精通といってもそんなものだと思ってください。

私の母がＳＬＥなのですが、退院後薬の副作用で２０キロぐらい太りました。
ちょっと太りすぎて心配なんですがダイエットとかする必要ってありますか？
このまま太ったままなんでしょうか・・・
太りすぎて違う病気と併発しそうで見てて不安です(ﾉｪ･､)
　良いアドバイスがあったら教えてください、
あまり詳しくなくてわからないのですがダイエットも良くないのかなーって思ってます；；

初めまして、家の母が結節性多発動脈炎という病気になってしまいました。
何か私にできることがあればと思い、初めは母の病気をよく理解してあげようと思いました。
それで色々調べているのですが中々ＰＮのサイトや情報交換だったり、
闘病日記みたいなのを見て勉強したいのですが子供のものしか見つかりません。
こちらでＰＮの方はいらっしゃいますでしょうか？
又ＰＮのサイトをご存知でしたら教えてください！宜しくお願いします！

SLEの薬の副作用で太るとゆうのはただの過食です。
満腹感が得られない為、いくらでも食べてしまうので
自分で制限するしかありません。
ステロイドによる糖尿病とゆう副作用もあるので気を付けて下さい。
>>732の20�`はかなり危険ぢゃないかと…。
SLEになった原因にもよると思いますが

腎炎からの私の場合は２�`増えただけで主治医は悩んでますよ…。

また、顔がムーンフェイスになるので太ったと思われがちですが
実は身体は太ってない場合もあります。
ご家族がダイエットを勧める際はご注意下さい。

そうなんですか〜！732です。ありがとうございます！！
過食・・・・確かにずっと食べたくてしょうがないとか言ってます・・・。
最近では太ってることを気にして減ってはきてるんですが・・・・。
身体もお腹とか胸すっごい太ってます…。言い過ぎるのもよくないかなって
思うので私も協力して軽いダイエットを勧めようとおもいます。

今日病院だった。SLE持ちだがコウカク抗体が1260で膠原病悪化と言われた(ﾉ_･｡)補体値測ってくれなかった。気になってんのに。プレドニン20mgになった。今まで15mgなのに。

>>736
お疲れ様、大変でしたね。

しんどいなか、せっかく医者に行ってるのだから、
なにか気になる事があったら
医者に聞かないともったいないですよ。
　
おいらもSLE持ちなんだけど、
先生にはいろいろと相談するようにしてます。
でも、そうしてると、いつもの定期検査の他に
急に検査が追加されちゃったりもするのがちょと困るけど。

今度たけしの怖い医学でｱﾝﾅじゅんが出るね

>>737
736だけどレス有難う。
自分の場合、橋本病と不安神経症も持ちだから必要外に検査ある事多い。医者にはいろいろ話しているがいかんせんはっきりしない。セカンドオピニオン必要？

わたしもSLEです。プレ、わたしも先週17から25に増えちゃったよ。
紅斑がガッツリでて、手はひび割れてアカギレだらけ。補体は測定不能でした。
ちょっと調子がよかったから油断しちゃったみたい。
寒くなる時期は悪くなるみたいなので、お互い気をつけましょうね。

７３６さんへ
あなたの主治医は、日本リウマチ学会専門医ですか。現在の日本では、
膠原病の人は、この専門医の診察を受けるのが一番よいと思います。

非行,不登校,家庭内暴力だけでなく、膠原病やボケにまで有効な脳幹トレーニング
ttp://totsuka-yacht.com/wind3.htm

>>735
腎臓とか悪くしてる場合、カロリー計算に基づいた全面的な摂食制限なら別ですが
一般的に「ダイエット」と呼ばれているものは悪化の要因になる場合もある
ので気をつけて。マイ○ロダイエットとかも使用不可な場合があります。

736だがちゃんと日本リウマチ学会専門医に掛かってるよ。整形外科の中にリウマチ科あるの。

プレドニン飲みだして、半年たって「ブ」じゃなく「プ」って気付いた…
明日は区がやってる膠原病交流会に行ってきます。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

眼球突出するのはバセだけ？

７４６さんへ
　眼球突出する病気はたくさんあります。
　急激な眼球突出は、すぐ眼科に行って下さい。感染症の場合があります。
　片側の場合は目の腫瘍が多いようです。両側の眼球突出は甲状腺の病気
　（バセドウ病）の場合が多いようです。
　腫瘍は、リンパ腫、血管腫、肉腫、白血病、転移癌などがあります。
　まずは、眼科へ。必要なら耳鼻科や脳外科に紹介してもらって下さい。
　以上、医学書「今日の診療」から引用しました。
　

プレドニン20mgになって生理の量が少ない。元気な時は多量あったのに。関節痛くなって来た。

プレ多いと生理止まるよね。ってか私は止まった。
プレ量減ってもしばらくなかったけど、3ヶ月おきくらいに
くるようになって、そのうち元に戻った。

インフルエンザ受けたよー
去年は赤く大きくはれたけど今年はちょっと痒いくらいで安心・・

リツキサンと入力したらこのページが開きました。
偶然なんですが、私もＳＬＥなんです。
リツキサンは今Ｄｒから勧められている薬で、
経験者の方がいらしたら、どんなかんじだったかお聞きしたいのです。

>>735
亀レスだけど・・・
２０キロ増はかなり意思が弱いと思う。
なので相当な努力が必要だよ。
寒天を無糖で食べるとか色々工夫してね。
自覚しないとダイエットは出来ないからちゃんと言ってあげた方がいいと思う。
じゃないと他の病気になっちゃうよー；

>>750
いいなあ…発病前から予防接種ＮＧなんだよ。
ひたすらうがいと手洗いと人ごみ避けるを毎年やってる。

>>735
言い忘れ！
プレ飲んでると骨も弱るから怖いよ！
大腿骨壊死もあるからかなり用心した方がいいかと・・・
何にせよ一気に増加は体に良くない〜

>>751
このスレ遡ったら、経験者の人の話あるよ。
リツキサンはまだ治験終わって日が浅いので、このスレでも
リツキサンによる治療経験のある人は少ないと思う。

＞７５１
いまや海外の掲示板ではリツキサンは常に話題の中心で、個人差ありますが、
かなり効果があり、副作用も少ないようです。かなり重症の患者が投与後
無症状と言えるまで回復しているケースもあるようです。
リツキサンはＳＬＥ患者にとって超期待の新薬ではないでしょうか？
もしリツキサン使ったら、是非その後の経過教えてくださいねー。

リツキサンってSLE以外にも効果あるのかな
あるといいなぁ〜・・・

日焼けがダメなのは分かるけど，A波とB波とどちらがいけないのかな？
日焼け止めを選ぶ時，PA値とSPFとどちらに重点をおけば良いのか迷う〜
PA＋＋で，SPF２０以上のものを選ぶようにしているけど…

SLEに卵黄や魚卵ってダメなの？
魚卵はプリン体が多いから痛風にはダメだって知ってるけど，
膠原病にも良くないって，本当？
コレステロールが良くないのかなぁ？
レシチンやビタミンEが体に良さそうなイメージなのにな．
肝臓やら腎臓やらの数値が良ければ，問題ないのかもね．

>758

アンナさんの場合はたぶん
血液凝固因子になんらかの問題があるのではないかな？
できれば私の場合は◎◎◎だから魚卵系ダメなんですよって
言って欲しかったね。

ちょっと説明省き過ぎた印象だったね
今、入院中だけど卵も魚卵も食事で出るし

＞７５１

筋炎、シェーグレンにも効果があるらしいですよ。ただ強皮症にはあまり
効果がないという報告を散見しますね。
強皮症ってなかなかいい治療法がないですね。。

私もＳＬＥだけど、魚卵・卵黄の話は初耳だった。
そんなこと言われたことないし。
どうせならもうちょっと詳しくして欲しかったよなあ。

タンパク制限ぢゃないの？

コレステロールだと思う

でも看護士さんに確認してもらったら
食べ過ぎなきゃいいんですよーだって

テレビで膠原病がタレント絡みで取り上げられるときは大抵あんなもんだからねぇ
その人の症状だけに偏っちゃって「頑張って克服しました!」ってやりたいだけだから

知人からの情報で、聖○加病院が結構いいとのことで
ちょうど病院変えようかセカンドオピニオンとろうかってところだったので行ってみたら
そこの先生が、「芸能人の本とかマスコミとかの情報に踊らされてこんなとこに来ても
膠原病担当医自分一人なんだから面倒見切れない」とか言い切って、病状もほとんど聞かずに
「一応予約入れとくから来たきゃ来れば、でも今の大学病院は続けててね」とか言われたので二度と行かなかった。

その先生がアンナｼﾞｭﾝの担当医だと知ったのは後日のことでした。
マスコミ云々ってそういうことか。

そういうことだ。お金持ちの行く病院だよ。あそこ。

自慢もはいってるんじゃない？
僕は有名〜♪とか思ってそう・・・
早めに気づいてよかったやん。

SLE持ちです。私は子供の頃アトピーだったんだけど、他に
膠原病の方でアレルギー体質の方っていらっしゃいますか？

膠原病≒アレルギー体質の権化
の事なんだけど

769です。あのそれは知っていますが、本当にそうなのかな？
と思って・・

何が「本当にそうなのかな？」なのか分からんけど
子供の頃アレルギー体質じゃ無くたって、大人になってからなる人も居るからね
逆に大人になってそうじゃなくなっちゃう人も居るし

アトピー持ちです（現在も体調悪くなるとでる）
あと、川崎病もやりました

今解き明かされる膠原病の真実

アレルギー→アトピー→膠原病→癌

なのである！

なんじゃそりゃ

アレルギー、アトピー、膠原病なんかは全部免疫機構の異常から起こるんだよ。
歳とりゃ免疫も弱ってくるさ。若いうちに免疫が弱ってる奴はアトピーも膠原病にもかかる可能性がある。
みんな癌になっちまえ。

免疫弱ったら、膠原病は楽になるぐらい常識だろ
狂ったこと書くな

ID:uph8zdgZ
膠原病のメカニズムも知らんでいい加減な事書き散らすβακα..._φ(ﾟ∀ﾟ )ｱﾋｬ

膠原病のメカニズムなんか医者も知らないだろ。
狂った免疫の一部を抑えるために薬で免疫機構全部を弱くするから病気が治らないんだろうが。

その事と膠原病やｱﾄﾋﾟｰ罹りやすい事は繋がらないぞ

根拠を示せ
おまいは膠原病患者なのか？

>>779
の言ってる「膠原病のメカニズム」って
発病のメカニズムのことでしょ？
何で自己免疫のスイッチが入るのかっていう
777の言ってるのは発病した後の経過の話だから、話題が違うとおもう

免疫異常→膠原病
免疫低下→癌その他

これがごっちゃになってる
似ているようで話が違うから何が言いたいのか知りたいんだよ
入院で暇だからﾚｽが多くてｽﾏﾝ

ただいま〜
久しぶりに救急外来逝ってみた。
すんごく静かで寂しかった
(´･ω･`)　　風邪ひいて学校休んだ時の孤独感に浸れたっス　（ちょっぴり懐かしい

ごめんageちまった

>>782
違うようで似てるということだろ。
そんなことより敵は免疫グロブリンなり！
イミュノグロブリーン

自分は間違っていないと言いたいらしい…駄目だこりゃ
話にならん…

>>783
体は大丈夫かな？
お大事にね。

私はこの冬初レイノーです。
寒いのでみなさん体に気をつけて。
できる限りあったかい部屋でぬくぬくしてましょう。

>>769
花粉症・アレルギー結膜炎・アレルギー性皮膚炎・ケロイド体質
日光過敏症・化粧品かぶれ・アルコール過敏症・接触性皮膚炎etc
小学生の頃からこれらの症状がありましたので膠原病と診断された時、
やっぱりそうかと思いましたが。

何が疑問なのか、あなたの質問の要旨がわかりません。
もうちょっと詳しく質問するか、何を確かめたいなのか明確にお願いします

良スレの香がするので書き込みしてみます。
最近急性心外膜炎＆胸膜炎で入院し、血液検査etcで全身性エリテマトーデスと診断されました。
今も入院真っ最中です(;´д`)

今まで健康だったのになんで〜って感じですね…。
まだわからない事だらけなので先輩方色々教えて下さいませっ。
とてつもなくチラ裏っぽいカキコですんません＿|￣|○
今はﾌﾟﾚ60m服用中です

私も全身性エリテマトーデスの者です。
今は落ち着いてますが
最初は不安だと思います、病気にも悩まされ、薬の副作用にも
悩まされることにもなるかもしれません、
だけど同じような方がたくさんおられることを
励みにふんばって下さいね。
頑張らなくてもよいので。
頑張りすぎてストレスがたまっても良くないからね。

病院だろうけどメリークリスマス。

>>790
暖かいレスありがとうございます(つд`)

そうですね…まだ申告されたばかりですし入院中でﾈｯﾄも使えない環境なので病気について調べられず。

副作用等の説明は担当医から受けましたが聞いていない副作用もここを読んでいるとあるようで…。

一番の不安は回復後の仕事です。

みなさんのレスを読んでいると普通に（普通にという言葉が適当ではないかもしれませんが）仕事をなさっている方も多いようですが、

最初はどのくらいどこまでなら頑張っていいのか等全くわからない状況での社会復帰がとても不安です。

>>789
子供の頃アトピーでSLE持ちと書いたのです。
あまり神経質にはならないようにはしているものの
軽い喘息もあったし、食べ物や薬にもアレルギーがあります。
SLE患者でアレルギー体質の方が何名も知りあいにいます。

かなり病気との関連性があるように思いましたので
実際、膠原病の患者さんでアレルギーお持ちの方がどのくらい
いらっしゃるのかな、と単純に疑問に思い、書き込みました。
ネットでないと多くの方には聞けない話だと思ったのです。
他意はありません。しばらくここを覗けなかったので
こんな流れになっているとは思っていませんでした。
膠原病といってもいろいろな病気がありますし
「膠原病とアレルギー」と一括りにしてしまったのが
まずかったのかもしれません。
患者だし医学の研究をするわけではないから
聞いてもしょうがないのかもしれないけど、
本当にふと単純に疑問に思ったのです。

あれからいろいろな文献もよんでみましたが
やはり健康な人よりアレルギーをもっている割合が高いようでした。
（ただしSLE限定の場合で他の膠原病疾患はわかりません）

担当医にゆっくり聞く時間があれば聞いてみようと思います。
ありがとうございました。

親友が元々MGで
流産をきっかけに膠原病であることが分かりました。

最近また妊娠したことが分かったのですが
MGで膠原病を患って、
出産を経験された方はいらっしゃいますか?

MG?

膠原病治療中の方で妊娠出産をされている人は知る限りでは沢山いますが
病気の程度は様々だからここで聞いても意味はないし、参考にはなりにくい
不安だったら主治医に相談・膠原病患者の出産立会い経験のある産婦人科医や
母性内科へ紹介状をお願いしたら？
何しろ主治医に本人が個人的に質問・相談したほうがいいよ、流産経験あるんだし。
血液データや細かい事が分からないと。
非常にデリケートでかつ、人生の大きな選択。
子育てと治療で頑張ってる現役ママがここを覗いててアドバイスしてくれ程の
暇はないと早く気づきな。
自分の事じゃないなら、親友の為を思うならそうしたほうがいいですよ

SLE持ちだが、姪っ子から風邪貰ってしまった(ﾉ_･｡)プレドニン20mgだから悪化したのかと思った。みんなも風邪気をつけて。

子供は危険だよね〜
お大事に。無理しちゃだめよ

>>793
どの膠原病かで相当違ってくるし、MGがわからんし、漠然としてて
答えようがないなー。例えばSLEだったら、ホルモンバランスの関係で
妊娠中は逆に結構体調よくなると言う話は聞くけど。それにしたって
出産のリスクはやっぱり大きいし、産んだ後の子育ての方が大変だよね。
でもそれも個人差大きいので、基本的には795に同意。

>>793
SLE（全身性エリテマトーデス）の場合
医師が妊娠を許可するのは
体調が安定していること、ステロイドがプレ換算15ミリ以下
高血圧ではない、心臓腎臓疾患がない、免疫抑制剤を使ってないこと
らしいです。安全圏ということでしょう。
実際には腎炎で出産した方もあるようです。
他は抗リン脂質抗体（APS)や抗SS-A抗体とかいろいろ
出産に関係してきますが・・

膠原病っていっぱいあるんですよ。795さんの発言が冷たく
聞こえるかもしれないけど、ホント、SLEだけでも患者さんによって
ひとそれぞれ違うんです。ケースバイケース。
膠原病治療の難しさってこういうところだと思うんですね。

個人的には心配してくれる心優しい親友がいる793さんの友達が羨ましい。
さっき友達にメールしたら、これからスキーとかハワイ行きとか・・
フーンだ・・TT

スキー･･･年30日以上滑ってた頃が懐かしい　
(T^T)　　現状、ヒキ

>>797
温かい言葉有難う。
子供からの風邪はキツイよ。昨日やっと熱下がったよ。油断してた。有難う、気をつけるよ！

同時期に入院した人達が、みんな退院していく…

大部屋なのに個室ですよorz


いつ退院できるのかな…
SLEで40mgです

>>802
つらくて寂しいと思うけど頑張って。自分も20mgギリギリだよ。風邪引いてるけど(ﾉ_･｡）

>>802
ｶﾞﾝｶﾞﾚ。自分は35mg/dayで外出許可が出、30mg/dayで退院した。
もうちょっとだよ。
大部屋なのに個室状態って、気楽でいいけどちょっと寂しいよね。

ＭＧって
重症筋無力症のこと言ってるのかな?

http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1078381738

みなさん、ありがとう…


外来から30�rで治療始めて１ヶ月
入院して40�rに増えて、１週間。

たった今、どうも進行しているようなので
50�rに増やしますと言われたよ



段々増えるとは、どういう事ですか…
中途半端な治療されているようで不安になってきた

不安なら何で増えてるのかちゃんと聞けばいい

もちろん聞いてますよ〜

ただ最初から50�rって言われたほうが精神的に楽にだったので


専門性を全面に出している病院で患者も多いけど
やっぱり個人差が大きくて判断迷うものなのかな…

806
第三者みると中途半端な治療とは見えないが。

対応が早いと思ったほうがいいのかな？
初めての入院なので、無意味に不安になっているかもです


あなたの一言で少し気が楽になりました
ありがとう

キツイ薬だから最初から大量投与したくなかったのかも。
で、４０投与してもダメだから５０にしたんだと思う。
よくあるパターンだと思うよ。

>>811が言うように最初から大量投与よりも
少ない量で済めばそれに越したことはないだろうし

私の場合も30mgから開始で40mgへ増加
その後50mgと言う話が出るも、免疫抑制剤を追加して
プレドニンは減らすという方向へ

症状にもよるだろうけど、医者曰く30mgが基本的な量らしい
その後、経過を見て適宜増減･･･と

私なんて、SLE診断下したのが膠原病専門医じゃなかったせいか
いきなり60mg開始だったよ・・・
その後専門医紹介されて転院したが、担当医には「前の先生、ずいぶん思い切った
ことしたねー」とかいわれた＿|￣|○
そんなんなるよりはいいんじゃないかなー、ちゃんと様子見て増減してくれてるようだし＞810

私も60mg開始だったけど、体重60kg代だから60mgから…と言う説明をされましたよ。

どーいう規準なんだろ。判断は膠原病専門医です。

体重1kgで1mgは症状が重い時と、
どこかで読んだような…

>>814
なんだその基準；　大変だったねぇ。
俺はSLE腎臓が悪くなって70kgから90kgまで急に浮腫んで入院したから
それだと90mgスタートになるじゃまいか；
　
>>802
俺の場合だと、入院先は大学病院で、
病棟が腎臓内科だったから
主治医の先生も専門ではなかったけれど、
膠原病科があったので、膠原病の経験が豊富な先生から
指示を仰いでくれてたみたい。
　
でも60mgスタートでした orz
しかも１ヶ月飲まされた orz

でも、入院時に捕体値が検出できないくらい下がってたから
どうしても必要だったらしいけど。
続けて１ヶ月飲んでも捕体値が一向に上がらないから
減薬したいのに出来なくて困ってたよ。
先生は「これ以上は危険だから飲ませたくないのにねぇ；」って
はっきり言ってた；
だから、プレの量は
本当に見極めが難しくて一概には言えないのだなぁとは思うよね。
多く飲むのが怖かったら、
データとかを先生に聞いて、何故にその量なのか
よく相談した方がよいと思うよ。
　
入院生活、大変だよね。
同じ思いをした人間として、一日でも早く退院出来る様に応援してるよ。
頑張ってね。
でも、無理はよくないから焦らずにね。

浮腫で体重増加の場合はその浮腫んだ状態の体重に対して薬量を決めるのではなく
浮腫でいない状態の体重
余分な水分を体に貯留していない時の体重を基準に考えて処方する。
腎疾患の場合「標準体重=ドライウエイト」と言って
浮腫がない時の体重に対して処方します（標準体重は身長と心胸比・ＢＭＩみながら算定する）
体重1�s当たり○○�rという感じで決定されます。
浮腫で体重90�sの人が90�rの薬を投与した場合
浮腫が改善してきて70�s位になってきたのにそのまま薬を投与し続けると危険
浮腫がある人は、浮腫が落ち着いてこないと薬の投与量は一定にはなり得ません

私はＳＬＥで入院８０�_からだった。
初だったから普通に飲んでたけど周りには驚かれたなぁ。
今考えたらｶﾞｸﾌﾞﾙの量だわ；
２週間くらい飲んでから６０�_に一気に減らしてあとは５�_づつ減
飲まないでＯＫまで良くなったけどハワイでうっかり日焼けしちゃって
ちょっと体調崩してまた増えちゃった・・・

818です。。。
よーく考えたら１８錠だから９０�_でした。
ｺﾜｰ；

皆さん、あけましておめでとう
今年もお世話になります

あけましておめでとう
今年もよろ・・・いや、このｽﾚのこと忘れるくらい軽快するといいなぁｗ

　　新春の
　　　お慶びを申し上げます。
　　旧年中は皆様に格別のご愛顧を頂き
　　誠にありがとうございます。
　　本年も より一層 皆様のご発展・ご多幸を
　　心よりお祈り申し上げます

　　　　　　　　　　　　　平成18年　元旦

難病助成って月額いくら、なんですね
今日初めて気付いた…

一日いくら、だと思ってお金の心配ばかりしてたorz

東京都と住んでいる地域の助成で毎月300円ぐらいお釣りが…

無職になってしまうので今日救われた気持ちになりました

ｱﾌｫな書き込みでごめんなさい

初カキコです。私はＳＬＥ歴10年です。最近リウマチも合併してしまいました。リウマチは難病指定されていないらしく、これからお金がかかりそうです…。ＳＬＥは様々な病気を合併しやすいと主治医から聞きました。ＳＬＥの方で他の病気も合併している方いますか？

>>824
私はSLE8年目で去年から橋本病も併発したよ。薬たくさん飲まなくちゃならんから最悪だよ(ﾉ_･｡)

ＳＬＥだけでも辛いのに色々併発するとこの先もっと併発するんじゃないかって不安になる…ストレスの無い生活をしなきゃってわかってるのに自分でためてしまう。こんなんじゃよくならないよぉ(>_<)

現在、ﾌﾟﾚ50mg

本日の主治医の言葉
「補体がどうにも上がらないですねー
もしかしたら、遺伝子ﾚﾍﾞﾙで元々欠損しているかも知れません
近いうち調べてみますね」



軽くいうなよ、主治医…ｶﾞ━━(ﾟДﾟ;)━━━ﾝ!!!!!
SLEで難病か…と落ち込みがちなのに、
遺伝子ﾚﾍﾞﾙで難病ｷﾀｰ･ﾟ･（ﾉД`）･ﾟ･｡

遺伝子レベルで欠損というのは
遺伝子レベルの難病って事なの？

かも…って事らしい

まだ遺伝子解析していないのでなんとも
ｸﾞｸﾞると予後不良って言葉がやたら出てくるよ

でも、あっさり話されたから心配しすぎなくてもいいのかなあ

元気出せ
　
医者は同じ様な病状の患者を多く見てると
感覚が麻痺してくるから、
さらっと酷い事を言う時があるから嫌だよな。
　
それで、プレを飲み始めてどのくらいなん？

えーと、外来で30mgから始めて35日
入院して40mgに増やして7日
さらに増やして、現在50mg11日目


もう結構飲んでいるけど、補体は上がらないらしい
遺伝子ﾚﾍﾞﾙで欠損していると、検査で数値に表れないこともあるらしいけど
そこまでではなくて、あくまで低いだけみたいなんだよね

もっとﾌﾟﾚ増やさないとﾀﾞﾒなんだろうか

そっかぁ、まだそんなに長期間服用してるっていうのではないんだね。

ちなみに自分もSLEなんだけど、
おいらが入院した時には
　
入院時→捕体値が低すぎて検出不能な状態。
60mg1ヶ月服用→捕体上がらず。
副作用が怖いので医師の判断で無理矢理減薬。
50mg半月→なんとなく上がる兆しが。
40mg半月→じわじわと捕対値が上がり始める。
　
35mg半月、30mg半月を経て
退院前にやっと正常値のちょっと下くらいまで回復した、
という経過だったよ。
　
おいらも最初は先が見えなくて、
いったいどうなるのかと落ち込んだりもしたけれど、
きっと大丈夫だから、あまり深く考えずに
気長に構えてる方が身体にいいと思うよ。

詳しくありがとう
私はまだ焦る段階じゃーないのね

うちの主治医は迂闊な発言が多いと言うか
携帯からでもｸﾞｸﾞれば色々情報得られるし
不安を煽ることに気付いてないんだろうなあ…


というわけで、連休明け突っ込んでみるつもりです
不安煽るんじゃねーよ（｀д´）とw

ﾌﾟﾚは増えても構わないんだ
入院長いほうが都合いいので



ﾚｽ本当にありがとう
気楽に構えている事にします

プレドニゾロンが増えても構わないだと？
プレドニゾロンの恐怖>>690

>>833
気楽に構えられるならそれが１番
考え過ぎてストレス溜まっちゃったら良くないしね

とにかくお大事に

>>833
困った医者だね；
でも、思った事をすぐに口に出すのは
ある意味、生真面目でいい先生なのかもしれんね。
　
いい休暇だと思って、ゆっくり養生してくださいな。

>834
遺伝的欠損よりいいわ、全然


ふー、病室が暑いわ〜

主治医からﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝが効きにくくなってきていると言われますた…
鬱だorz

テレ朝で怪しい番組@ﾍﾞｰﾁｪｯﾄ

ほんとなら、治してほしーわー(´･ω･｀)

右目が光覚弁しかありませんw
助けてくださいロシアの使途〜
つか、自己免疫系で@ベ（神経・腸管以外）は楽な方だと思うけど
ぽんぽん痛くならないし
見えなくなるだけだし、、、仕事したい位かな〜(´･ω･｀)

>>841
楽じゃねえよ
死ね

まあ、餅ツケ。
明日は鏡開きだし。

プレ60mg以上ならパルスやった方がいいような
気がするんだけど、あんまりパルスってやらないもの
なんですかね

非行,不登校,家庭内暴力だけでなく、膠原病やボケにまで有効な脳幹トレーニング
ttp://totsuka-yacht.com/wind3.htm

「症状消失した例がある」ってだけじゃ、話にならないなぁ

インチキに騙されるな

SLEに続き膠原病疑いスレも陥落･･･

個別にはそんなに患者多いわけじゃないし、
ここだけでいいんじゃない

疑いスレ落ちたorz
本物スレにはついていけねえ

>>850
そんなこと言われても反感買うだけだと思う

居心地が悪いなら疑いスレpart2立てればいいだろ

まあまあ。
なんでついていけないの？
経験値高い人が多くていろいろ参考になると思うけど

ん？
疑いスレが本物スレのスピードについていけなかったって
ことじゃないの？

ちがってたらスマン

鬼女の予備軍奥様も落ちた？

プレ25ミリ服用中ですが主治医に言わず勝手に親知らず抜いても平気だよね

>>855
緊急性あるの？
そうじゃなかったらその量ではやめた方がいいよ。
歯医者も絶対怖がって拒否すると思われます。

>>855
釣りだと思いたい・・
知らねーぞー。感染症。
抗生剤の事前投与は？

２８才女です。
社会人一年目（２２歳）にSLEを発症しました。
入社してまもなく休職し、一旦復帰しましたが症状が悪化して退職しました。
全身が赤くはれ上がり、顔に蝶々のような赤い紫斑が現れだるくて動けませんでした。
高熱で数日意識が無かったことも。
発症して３年間、季節の変わり目と真夏は地獄でした。
紫外線に当たると肌が爛れてしまって・・・。
高熱を繰り返して意識を失ったのをきっかけに退職したら
SELの症状が格段に軽くなりました。
今は全く無い。
血液検査は全て正常。
プレも含め服薬を中止して数ヶ月、元気です。
ムーンフェイスも治り体重も自然と戻りました。
この夏は肌荒れや発熱は一度もなく医師も驚いています。
そろそろ社会復帰がしたいから手に職つけなきゃと思っています。
膠原病はある程度自分のペースで出来る仕事の方がいいのかなって。
完治とは言えないけれども服薬不要で発症前と変わらずの状態に戻っている人間もいます。
私のような例もあるので、ありのままの自分を受け入れて前向きにいきましょう。

つい先日プレ25mgで親不知抜いたけど。
ちなみに大学病院の歯科。治療の痛みのストレスで反動を恐れて
静脈沈静法という痛みのない治療でやってる。
鎮静剤に抗生剤を入れて抜歯。カルテには感染症についての注意書きあり。

今回二度目の親不知抜歯。
初めてのときは歯科医が主治医にお手紙書いてくれた。
主治医は｢あんまりおすすめできないけど｣って感じだったけど
連絡注意を歯科医にしてくれた。

経過はいいけど、当然ながら麻酔の後や縫合などキズの治りはすごく遅い。
これが結構つらい。

抜歯は無理じゃないけど主治医に内緒はｲｲ(･∀･д･)ｸﾅｲ!

夫が強皮症と診断されて８ヶ月。
緑内障もあるため、プレドニンを使いたくないとのことで「様子見ましょう」
手も足も赤く硬くなってきたし、顔もなんだか赤黒い。
首や腕、すねなどに赤い大きな紅斑？湿疹？のようなものができてる。
手も足も痛がってる。

別の病院行った方がいいと言ってるのに、
仕事が忙しいからそのうち…ともう半年以上放置。
子供もいるのに。

>>860
旦那の親に相談してでも無理やり膠原病に強い病院に連れていくべし！
強皮症がどんな症状出るかはＳＬＥの私はわからないけど
私の場合は無理して悪くしたらヘタしたら死ぬし・・・
助かっても仕事復帰するのに何年もかかるよ。
マジメな人は仕事場に俺がいなきゃ！と良く言うけど・・・
実際いなくなっても周りが困るのはほんの少しの間だけ。
仕事上では旦那の代わりはいくらでもいる。
でも860とお子さんにはたった一人の旦那で代わりがいないんだから
頑張って説得して早くいい医者に見せてあげて！

>860
最近、母が強皮症で亡くなりました。発病から2年余りでした。
悔やまれるのがこちら側の病院の選択ミスと主治医がステロイドを投与するのにためらったことです。
町医者とリウマチの専門家に診てもらっていたため、強皮症の専門家の治療を受けられなかったことです。
（セカンドオピニオンとして一度だけ意見は聞けました。無理やりにでも切り替えれば良かったと思っています）

もっと早い時期にステロイドを投与していれば、後、数年は長生きできたのではと思ってしまいます。

症状としては腎臓の数値が0.8か0.9に上がっていたが様子を見るだけで
数ヵ月後には明らかに以前とは違うようになって（動作が遅い、階段が上がれない）
こちらから頼み込んで検査をしてもらったところ腎臓の値が2ぐらいまでに上がっていて
ステロイド投与、ACE阻害薬、その他の薬を投与しましたが最終的には腎不全、肺線維症、食べては嘔吐の繰り返しで
最後は痩せ衰えて亡くなりました。60年にも満たない人生でした。

強皮症の専門家に診てもらったほうがいいですよ。

多少遠くても有名な大学病院で徹底的に検査してもらうことをおすすめする。
後で後悔しないように。

膠原病に無知な内科医ほどプレドニン投与嫌がるよね。
実際使用しなきゃ症状酷くなっていく人が大半なのに・・・

去年暮れに血液検査で抗核抗体陽性、リウマチ因子陽性で膠原病の疑い有りと言われて明日ガリウムシンチ検査を受けます。
あちこち腫れて痛みもひどく歩くのも困難です。
金曜に薬剤を注射されてから気分が悪いです・・・ここに来て沢山の方が同じような痛みと悩みに耐えておられるとわかり元気が出ました。
また結果を聞いてください。

ありがとうございます。歯医者に膠原病で薬飲んで事を言って親知らず抜くの止めます。
無知すぎるのでもっと自分の病気について調べようと思ってます。

みなさんありがとう。８６０です。

夫の母には伝えたのですが(父は他界)、
治るように祈ってます、というばかりで。
夫は自営業なので休みにくいのも確かなんですが、
自営なんだから自分で決められるはずなのに。
やはり自覚症状がたいしたことないと思っているのかな。
８６２さんのレスなど、夫に読ませたいと思いますが本人にはつらいかも。

やはりがんばって受診をすすめます。ありがとうございます。

多発性筋炎、皮膚筋炎10年目の女です。
私は検査でぎりぎりシェーグレンの診断は受けなかったのですが
とても乾きやすい体とのことでした。

それで仕事もパソコン操作が多く、勉強もしなければいけず目が乾いてしょうがなかったのですが
わかさ生活のブルーベリーアイをのんで全く気にならなくなりました。
ブルーベリーサプリはファンケルやらDHCその他試しましたがわかさ生活が1番です。
宣伝みたいですが別に私は関係者ではないです。
純粋に同じ辛さを持つ同士の役にたてればと思い書き込みました。
シェーグレンで目が乾く方は一ヶ月1600円位なので試してみてはいかがでしょうか？

また、最近筋肉が弱ったことが原因か座りすぎで腰痛です。
腹筋が弱いから背骨に負担がかかると聞いたんですが
どなたか対処法ご存じでしたら教えて下さい(涙)

腰が痛いということですが、腎臓の病気の可能性も
あるのでお気をつけください・・・

>>868
意識して複式呼吸しながら軽いストレッチをすればマシになるかと。
あと私は少し体重増えたらすぐ腰にくるようになったから
体重も増やさないように気をつけてね。

869さん870さん教えて下さってありがとうございます。
丁度通院日が近いので主治医に聞いてみます。
また、ストレッチで腹筋を鍛えるようにします。
病気は悲しいけれど、前向きに取り組むゾp(^-^)q

みなさんお強いですね。
私も見習わないと(^ー^)
抗体が320から下がらず、ウツになってきてしまいました。。

>>868
腹筋が弱いとの事ですが、腹筋だけ鍛えても
腹筋と背筋のバランスが取れていないと腰に来る可能性があります。
鍛える際は、軽く背筋の運動もしておくのがよいかと思います。

あと、これは私の経験なんですが
ものすごく痛い腰痛に悩まされて、整体やマッサージに通いつめましたが一向に
よくならず・・・と思っていたら、腰から内腿にかけての帯状疱疹だったことがあります。
プレ飲んでるとそういった感染症にもかかりやすくなっておりますので、
何が原因の腰痛なのか、は一度医者に確認した方がいいと思います。
こういった例もある、ということで参考までに。

SLE発覚して即入院して二ヶ月。60mg→35mgまで落ちてもうすぐ退院って感じだったんだけど、
めまいやら頭痛やらしびれやら精神不安定で突然泣き出すやらで(入院中今までもあったけど退院間近で特に)脳のMRIとられて神経内科受診決定。
こんな症状出た方いますか？なんか自分がコントロールできなくなりそう。病気は順調にきてるのにすごく不安です。

知人でもしかしたら膠原病かもしれない人がいるんだけど
もし膠原病だったら
「ステロイド薬を飲むくらいなら死ぬ」って言うんだけど
他に抑える薬とか飲んでる人いない？

>>875
ん・・・その人の症状によっては（軽症）飲まなくてもいいかも。
でも悪くなって来たら必須だと思う。
こう言っちゃなんだけど・・・
１０年飲んでる私に言わせりゃ「じゃぁ死ねば？」と思う。
最初から病気に対してなげやりな人は好きになれない。
ここにいる人はみんな頑張ってる人が大半だと思うんだよね。
どう言った理由で飲みたくないのか知らないけどさ・・・
そういう考え方は嫌いだわ。

おまえも嫌いだ

>>875
ステロイドが効かない人や副作用で飲めない人は、
免疫抑制剤を使ったりすると思うよ。

きちんと勉強して、考えた上で、正常な精神状態で、
「ステロイド薬を飲むくらいなら死ぬ」と言うのなら、死ねばいいと思う。

でも、その人は、きちんと勉強していないか、考えていないか、
正常な精神状態ではないだけだと思います。

精神的にやられてる場合、相手するのはしんどいよ。
ただの知人なら、医者か家族に任せて放っておけば？

ｽﾃﾛｲﾄﾞってだけで毛嫌いする人は多いし
まあ最初はしょうがないんじゃないかな

状態によるけど、医者や本やﾈｯﾄでちゃんと病気を勉強して
理解できるよう周りも一緒に協力してあげるといいのかもね

病気の事、受け入れるのは大変だと思うよ。
一生ものだから。



私もｽﾃﾛｲﾄﾞを処方された日、
もう戻れないと覚悟を決めたのを思い出すよ

アトピー板だとステロイドは悪、服用は末期みたいな連中が多い
同じような考えなのかもしれないね

死にたい奴は死ねばいい

「ステロイド薬飲むくらいなら死ぬ」？
じゃあ死ねば？

贅沢な話だよね。
世の中、有効な治療法も薬もなく悪化して死んでしまう病気だってある。
いくら生きたくても出来ない人だっている。
それなのにステロイドが飲みたくないくらいで「死ぬ」なんて。

うむ。なら死ね。

病気以外に死ぬ理由があるんだろ。ほっといてやろうよ。

>>875
「お前はアフォか！」と言ってやれ！
膠原病スレにこんなこと書き込む藻前も同様だが。

875の知人に対して
みんながあまりに情け容赦無い物言いでワロタ。
　
でも、いくら人それぞれの人生だからとはいえ
命は大事にしないといかんよ、うん。
　
生き恥をさらすくらいなら、とか
自分を美化してるのではないかね。
　
でも、そんなに簡単に死ねるなんて
寂しい人なのかと思う。
　
自分だったら、家族とか友達など、
自分を心配してくれる人達の事を考えたら、
とても死んでなんかいられないよ。
　
地べたを這いつくばっても生き延びて、
その人達に応えたいと思うんだけど。

今は色々見失っちゃっているんだろうね〜


診断されて病気が確定したら、少しは落ち着くのでは。
でも、本当に死ぬなんて軽々しく言っては駄目だよ。
死にたくなくても、死んでしまう仲間もいるのだから。
薬に頼っていても
生きていられるなんて
本当に幸せだと、私はいつも思うよ

できない事を並べるより
できる事を探せばいくらでも
生き甲斐は見つかるよ

>>875
ステロイド飲むくらいなら死ぬって言ってる友達に言ってください。実際、膠原病で亡くなった人がいるんです、私の知人に。軽々しく死ぬなんて言わないで。命を粗末にしちゃいかんよ。

私もステロイド飲んで10年になるけど、膠原病になって10年経つけど、苦しい時の事考えたらステロイド飲んでてもまだ楽だと思う。簡単に死ぬなんて言わないで。

>>875
まあ、他に膠原病に使える薬がないわけじゃないけど・・・（免疫抑制剤とか）
他の薬よりステロイドの方が、効果が高く副作用もマシだから一般的に使われてるわけで。。
他の薬が、もっと効果的で副作用の心配もないってんなら医者もそっち使うよ。
それでもそっちがいい、と主張すれば免疫抑制剤なりなんなり使ってもらえるんじゃないかな？
でも「ステロイド飲むくらいなら死ぬ」なんて医者の前で言ったら、医者にも「じゃあ死ねば」って
思われるだろうけどね（口には出さなくても心の中でね）。

連投ｽﾏｿ。ついでに質問。

私自身はSLEで、病気つながりで仲良くなった方（大分年上だけど友達）がいるのです。
彼女は関節リウマチ。でも専門医に掛かってなくて、特定疾患の申請もしていないようです。
仕事の都合上殆ど休みをとれず、彼女の収入で一家を養っているみたいです。
朝起きても、あちこちを揉み解してからやっと起き上がれるような状態なのに、プレ一日量が２ｍｇ。
主治医にもっと出して欲しいと何度も言っているのに「きつい薬ですからもう少し様子を見ましょう」
の一点張りなんだそうです。
リウマチとSLEではちょっと違うけど、あきらかに少ない気がするから、専門医に掛かって
特定疾患の申請もした方がいいと何度も伝えているんですが、仕事が休めないし足がないからと。。
（田舎なので移動は車が主で、彼女は免許を持っていません。仕事場までの移動だけは
　旦那さんが送ってくれるらしいです。昼間旦那さんはパチ、息子さんはニートだと）
なんとかして彼女を専門医に掛からせてあげたいのですが、なにか手段はないでしょうか。
なんとか仕事を一日休ませて、私自身か私の親が病院まで連れて行くことも考えたのですが
そうなると多分一回では済まないか入院、というような体調なんです・・・

友達のだんなさん＆ニートの息子さんに理解協力してもらうというのは
できないんですか？
「このままだと大変なことになりますよ。」
って北野たけしの番組みたいに忠告して・・

まず第一に本人がその気にならなければどうしようもないと思う。

>>890　レスありがとうございます。
旦那さんと息子さんには一度だけお会いして、現在の病状とかを説明の上
「このままいったら死んでしまうかもしれないんですよ」と言ってみましたが・・・
「医者はそんなこと言ってなかった。○○がだらしないから愚痴って迷惑かけたようで
　申し訳ない。今後うちのことはほっといてくれ」と言われて終わり、です。
本人は「もうしょうがないと諦めてるから・・・」というばかりですし・・・

このまま見ているしか出来ないのでしょうかね・・・

それはもう膠原病がどうこうという以前の問題でしょう
家族が自覚するか、彼女が家族に見切りをつけるかしないと駄目

だらしないって・・・
この病気を全く理解してないんだね

>>889

とりあえず、その奥さんは医者に連れていって、
診察か治療を受けさせた方がいいと思う。
家族の理解があるようには見えないから、内緒で行けばいい。
　
何かあって、取り返しがつかなくなってからでは遅いし。
　
もし、病状がよくなくて治療が必要だったら、
療養中の収入は生活保護でも受ければよろし。
一家で誰も仕事ができないのなら何も悪びれる事はない。
　
旦那さんはどういう人なのか解らないから
あまり悪くいうつもりはないのだけれど、
奥さんの事を大事に思ってるとは思えないし、
もしギャンブルとかにハマって
怠けて仕事を探さないような人だとしたら、いい薬になるよ。
　
自治体は、無駄な金は払いたくないから
仕事を探させるのに躍起になるし。
そうしたら、普通は旦那が働く事になるぞ。
持病でも無い様なら、じゃんじゃん働かせれ。
　
その奥さんは、今まで苦労してるんだから
その分幸せにならないと。
　
でも、その人を大事な友達だと思うのなら、
助けてあげるのが一番よいと思うのだけど、
かなりプライベートな部分に干渉する事になるので
どうするかはあなた次第だと思う。

>>892>>893
ほんと、そう思います。
もう見切りつけちゃえばいいのに・・・と思うこともしばしば。
でも彼女にとっては大事な家族なんでしょうから悪くは言えないんですが・・・
医者はそんなこと言ってなかった、っていっても、専門じゃない医者に
どの程度膠原病のことがわかるのか疑問ですし、
調子の悪い人間を働かせて「だらしないから」って、どの口が言う！！って
思ってしまいました。

>>894
無理にでも連れて行くことが果たしてよい結果を生むのか、とか
いろいろ考えてしまっていたのですが、彼女のためを思うなら、そうすべきなんですよね、きっと。
上に書いたとおり、旦那さんは彼女を仕事場まで送ったあと、自分は昼間パチンコ屋で時間を潰し
夕方また迎えに来るといった人です。
旦那さんに働かせられれば本当は一番いいんですが・・・

みなさんありがとうございます。
とりあえず、取り返しが付かなくなる前に一度、引っ張ってでもちゃんと
専門医のところに連れて行きます。
どこまで出来るかはわからないけれど、彼女がこのまま弱っていくのを見るくらいなら
精一杯のことはしてあげたい。

これだけ、みんながﾚｽしたのに
>875がお礼すらしてこない件について




真面目に答えたのに

まあ、毎日ネットできる人ばかりじゃないのだしさ。
即レスしない＝不誠実ってことではないと思うよー

家事ができないから家族に甘えっぱなし……
お父さん、お母さん、ありがとう。

蝶型紅斑がでています。
皮膚科の先生からはｱｾﾞﾋﾟｯﾄというお薬をもらっています。が、効きません。
蝶型紅斑がでている方、どんなお薬もらっていますか？前に、親不知の抜歯で抗生物質もらって飲んだ時はマシになったんですが…
抗生物質がよかったんですかね？

お蝶婦人

とりあえず内科に行って血液検査してもらったら？
膠原病の可能性も話して。

私も同じく皮膚科に通ったけど治らず
数年後、SLEの診断受けたよ
町医者ﾚﾍﾞﾙじゃ膠原病の発想がないんだと思う

>>899
私は皮膚筋炎で蝶型紅斑が出ていますが
皮膚科で出るのはステロイド系の塗り薬ですね　徐々に強い薬になってますが
私の場合効きません　アトピーと合併してる＆紫外線の原因もあるかも
と言われてます

遅レスすみません・・・
この前話した知り合いと言うのは、今付き合ってる恋人の事です。
先週病院に行ったら
「先天性膠原病の疑いあり。」
と言われ、専門の検査をしたみたいです。
結果は今週出ます。
昔から体の調子が良くなく、親と病院に行く度に
「お子さんは痛くもないのに痛いと思い込んでるのでしょう」
などと言われ精神科にまわされ、痛くて親に言っても怒られたりしてたみたいです。
彼の体の状態は酷く、最近
「もう俺、長くないと思う。」
などと言うようになりました・・・
私は彼にもっと生きてほしいです。
出来るならずっと一緒にいたいです。
今日レスを読み、薬はステロイドだけではないとわかって嬉しかったです。
私も一応色々調べたのですが、薬についてはわからなかったです。
勉強不足でした・・・
彼は極度に肌が弱い、リウマチが酷く、ペンを持つ事も困難です。
字はフニャフニャなら書けますが、激痛が走るとのこと。
接客業をしていて字を書く事も少なくはなく、店内を歩き回り、主にレジを打つような仕事をしてます。

ここ数カ月、たまに心臓が止まりかけたりしてるみたいで、来週心臓の検査もするみたいです。
この前会った時は顔に蝶のような赤いものが出来ていて、本当に驚きました・・・
彼の話とは別なんですが、私の叔母も中学生の時に、この病気になったみたいでいつも薬を飲んでます。
結婚し、子供も三人産み、今も元気とは言えないですが、気持ち的には元気だと思います。
そんな叔母を見ると、やっぱり私は嬉しいです。


長くなってすみません・・・
ここまで読んでくださってありがとうございました。

>>901
一応血液検査はしたんですけど、抗核抗体80で膠原病とまではいかないと言われました。
なので、膠原病科のある病院に行ってもいいのか迷ってます。
>>902
私も、塗り薬もらいましたが効きませんでした…ﾛｺｲﾄﾞｸﾘｰﾑという薬です。
痛みとかかゆみはありますか？私はﾋﾘﾋﾘ痛いです。
もう一生消えないのでしょうか…？

後出し多いよ…

二人とも最初からその内容書いて。お願いだから


つけるﾚｽが全然変わるよ

そうだね…ごめんなさい。
なんか精神的ｼｮｯｸが大きくて、言いたい事･聞きたい事がうまく書けなかった。これからは気をつけますね。

>>899
蝶型紅斑は日光などの刺激が引き金になって、
皮膚の中で炎症を起こしている状態だと思うので、
日光対策をしたら多少はましになると思います。

私はSLEですが、日焼け止めクリームをちゃんと塗って、
日光に気をつけるようにしたら、
だいぶん気にならなくなりました。

もう既に日光対策してたら、意味なしのレスですけど。

>>875

>今日レスを読み、薬はステロイドだけではないとわかって嬉しかったです

あの、ここはステロイドを飲んでいる方が殆どの膠原病スレだということを
理解されていますか？この薬なしのは治療は語れないすばらしい薬ですよ。
あなたのご発言は多くの患者さんを傷つけるの発言だったのですが・・

もっと精神的に強くなって彼を支えてあげてください。
SLEかもしれませんね。病気のことも彼と一緒に勉強されてください。
検索するといっぱい出てきますよ。
ここの膠原病スレも参考になることでしょう。

リウマチなら疑いも何も既に膠原病な訳だが。

自分もステロイド飲んでるけど
べつに傷つくようなレスではないと思う。

いろいろ調べて、彼氏さんを支えてあげてね>>875

>>910
そう？自分は傷つきはしなかったけど、むかついたよ。
好きでステロイド飲んでる人なんているの？嫌でも死ぬよりマシだから飲んでるんでしょう。
それで死にたいってんなら死ねばいいって。。

>>908さんに全面的に同意。

免疫抑制剤もｽﾃﾛｲﾄﾞと同等に
副作用など注意しなきゃいけないんだよ


とﾏｼﾞﾚｽ。


私も傷ついてはないけど
なんて無知で甘えたおかしなﾚｽだと思って
違和感を覚えた

まぁまぁ、ピリピリしなさんな。
誰でも無知なあまり過剰に心配したりしてしまう事もあるだろうさ。

自分や周りの大切な人を守るため
知識は身につけましょうって事ですな。
がんがれ！

>>908 一部同意
傷付くより むかついた

しかし ｽﾃ飲む前の自分を見ている様だったのも確か

と、このようにステロイドの副作用で少しおかしくなってる人たちでした。

みなさんすみません・・・
875です。
傷ついてしまった人・腹が立った人・・・
本当にすみません・・・

>>914
ステロイドを飲む前の自分とはどういう事ですか？

>>916
914ではないですが、
ステロイドを飲むことになる前は、あなたやあなたの彼氏のように、
ステロイドはとても悪い薬だから絶対に飲みたくないと強く思っていた、ということでしょう。

>>916
他で述べてる薬よりステロイド（プレドニン）が１番副作用がマシだと思うんだけど・・・

免疫抑制剤って・・・プレが効かない人が飲むんじゃなかったっけ？
プレだと子供作れるけど免疫抑制剤はダメじゃなかった？
ありり？

SLEです。
一ヵ月前に大学病院でひどい経過をたどりながらもなんとか出産、
今インフルエンザ。どうなってしまうんだろうか、私の体。

私子供だけど皮膚筋炎でセルセプトとプレドニン飲んでます

どうしよう、ものすごく怖い…
今回の血液検査でＣＨ５０が１０しかない。
病気が悪くなるときに悪くなる数値も悪くなってる。
ようやく病気も良くなってきて退院して３月に結婚するというのに、
ここに来て悪くなったかも。

インフルエンザにかかって以来ずっと体のだるさはあったけど、
このまま病気が悪くなってまた薬が増える事になったらどうしよう…
すごく怖いよ…

>>919
私は皮膚筋炎です。
お正月にインフルエンザにかかりました。
インフルエンザ自体は治りましたが、
今回の検査結果はインフルエンザが引きがねになったのかもしれません。
お体をお大事に。

>>874
もしかしたら、私と同じ症状かもです。
担当医に尋ねてみて下さい。
覚悟はいりますが。

>875
ま、もうちょっと勉強しなよ。無知にもほどがある。
彼氏といっても他人だから適当に関わってるとしか思えない。

私は免疫抑制剤飲んでるよ。
ステロイドだけだったらどんなにいいかと思うけどね。
ステ飲むくらいだったら死ぬ、っていうなら
もっと強い薬飲んで苦しめば？

はじめまして。
私は、強皮症です。みなさんのようにひどい症状ではないのですが、やはり、冬の寒さはしんどいです。
現在、派遣で事務系の仕事をしています。冬は冷えもあり、身体のアチコチが痛み、夜も眠れない状態です。
派遣ですから、休みを取ってもいいのですが、人が足りないということで、休まないよう派遣先から言われています。
現在、仕事をしている人の中で、仕事を辞めよう…と思った人はいませんか？

免疫アレルギー膠原病３
http://society3.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1079184003/620-623

620 名前： 学生 投稿日： 2006/01/22(日) 14:50:07 ID:goYCEF/i0
膠原病って専門にしてもそれだけやって食べてはいけないって本当ですか？
一緒に消化器とか呼吸器とか専門の力つけないといかんって聞いたんですが・・・

622 名前： 卵の名無しさん 投稿日： 2006/01/22(日) 18:24:11 ID:lRN0RkNq0
>620
膠原病は患者がすくなく、集めないと患者が居ない。
膠原病外来をしてるところはまれで、従って求人がない。需要なし。
合併症で肺や心臓が悪くなったら、結局患者は他科任せになる。
膠原病医にできることは、結局、膠原病に詳しくて頭の中で不明熱も含めて鑑別できる事のみ。
手技としては、薬の処方くらいしかできない。
その点、循環器はカテや心エコー、消化器は内視鏡、腹腔鏡、呼吸器は気管支鏡などができる。
ところで、リウマチ医に少しシフトすれば、これからは引く手あまただろう。
その場合、ちゃんと関節の見れる内科医になること。

623 名前： 学生 投稿日： 2006/01/22(日) 22:34:36 ID:goYCEF/i0
>>622
長いレスありがとうございます！！
ちょっと興味があるってだけじゃ専門選べないですね・・・
自分は、癌みたいに多くの人がなる病気に年取ってからなる患者さんより
若いうちから多くの人はならない膠原病になって生きていかないといけないっていう
患者さんの方が助けになりたいって強く思います
まだ卒業まで長いのでよーく考えます

>若いうちから多くの人はならない膠原病になって生きていかないといけないっていう
>患者さんの方が助けになりたいって強く思います

殺伐としたスレ進行の中で、ちょっといい話

>>923
生まれてから２０＋数年間、子供の時に病院をたらい回しにされ、昔薬で自殺しようとし、死にかけ、
薬を飲むと薬物中毒のようになってしまうようになった彼に、もしあなたが私だったら、無理にでも薬をのませたいと思いますか？
医者にも「風邪薬でさえも飲まない方が良い。」
そんな風に言われる彼に、私は無理に薬を飲んでほしいとは言えません。
薬を飲んでいない今でも、痛みに耐え、毎日一生懸命働いてる彼にそんな事言えますか？
確かに
「ステロイド飲むくらいなら死にたい」
そう言った彼も悪いかもしれないです。
けど、そんな風に「じゃあ死ねば？」とか「苦しめば？」とか言うのはどうかと思います。
同じ病気かもしれない人に、どうしてそんな事が言えるんですか？

私はまだ学生だし、彼より稼ぎもよくないし、何も出来ないし、病気に対しても無知な人間です。
けど、学校のＰＣの授業中、病気の事を検索して少しずつですが勉強してます。
「彼が他人だから」とか言われたくありません。
他人かもしれないけど、私にとって大切な人です。
少しでもわかってあげたいと思ってるし、もし薬が飲める体なら無理矢理にでも飲ませて、少しでも一緒にいたいです。

ここの書き込みを読んでみて質問してみたのですが、私の質問の仕方も悪かったのは反省してます・・・。

>926
風邪薬も駄目なら免疫抑制剤だって駄目じゃん。

アナタの最初の書き込み感じ悪かったよ。

>>926
>生まれてから２０＋数年間、子供の時に病院をたらい回しにされ、昔薬で自殺しようとし、死にかけ、
>薬を飲むと薬物中毒のようになってしまうようになった彼に、もしあなたが私だったら、無理にでも薬をのませたいと思いますか？
>医者にも「風邪薬でさえも飲まない方が良い。」
>そんな風に言われる彼に、私は無理に薬を飲んでほしいとは言えません。



だから小出しにしないで、これを先に書けって
そんな個人的な事情、ここの皆は知らないから
それでレスが変わってくるだろ
そんなんで逆切れされても困るって

もう、本当に知らん


だったら死ねば。
ｽﾚ違いな気すらしてきた

>>926
貴方しか知りえない事情をこのスレの住人が知ってるはずも無く
後出しジャンケンした上に逆切れされても、場の雰囲気を悪くするだけ

すぐに書き込みをせず、一晩置いて落ち着いた状態で推敲した方がいい
今の状態のまま書き込みを続けても、周りからは叩かれるだけかと

皆さん、>>926みたいな甘えてチャンは、
何かいても逆切れするか被害者ぶります。
疲れるんで、
もうスルーしましょう！！！

>>926
＞同じ病気かもしれない人に、どうしてそんな事が言えるんですか？

だから言えると思うんだけどね。
ここにいる人は、大なり小なり、みんな病気で苦しんできてるんだよ。
アナタの彼氏にも苦しんできた事情があるように、
みんないろいろ苦しんだり悩んだり死にそうになったりしながら、
頑張って生きてるんだ。
プレドニンだってみんな好きで飲んでるわけじゃない。
いろいろ苦しみながらも頑張って生きるためにプレドニンを飲んでるんだ。
所詮ヒトゴトな健康な人と違って、
（事情もかかれてなかったのに）ただ同情なんてできない。
アナタの最初の書き込みは甘えてるようにしか読めなかった。
最初からきちんと説明もせずにあんな書き込みをしたアナタが悪い。
逆ギレするのは筋違い。

どんな過去を書かれても同情なんて出来ない。
何故ならステ飲み始めた後の人生の方が
比較にならないほど辛く苦しいから。

そんな薬を飲ませたくない
飲むくらいなら死ぬって気持ちは凄く分かる。

顔毛ボーボーのニキビ面の禿アンパンマンで
骨も皮膚も筋肉も眼もボロボロで
内臓も血液も蝕まれてて、体中にカビ生えてて
しかもメンヘルになんて誰だってなりたくないもんね。
そーゆう副作用を抑える薬でまた副作用出たりとか
もう笑うしかないって感じだしね。
膠原病なら半年入院とかも当たり前だし。

うん。飲まずに死ねばいいと思うよ。
ステ飲んだからって病気治る訳ぢゃないし。
それに最初から闘病放棄するような人がステロイドに勝てるとは思えない。
副作用の躁鬱で自殺しそう。


病気と闘う気になったらまた来ればいい。
そうぢゃないなら二度と書き込むな。
読んでて本当に腹が立った。

>932
同意

>926は医者に
「このままだと死にますよ」
って言われた事ある?
今すぐｽﾃﾛｲﾄﾞで治療しないと手遅れになるって。


馬鹿に言ってもまた逆切れするんだろうけど
その彼も甘えてるだけだよ甘ちゃん同士でお似合いだね

病気と、重篤な副作用で苦しんでいる患者病棟に
健康な>>875が来て一言
「知り合いがこんなひどい副作用の薬飲むくらいなら死ぬって言ってるんですけど
　誰か他の薬知りません？」

あなたのやったのはこういうことだよ>>875
その場で叩き出されてもおかしくない状況だと思うけど？
今更、その彼氏の前歴とか書かれても、「あなたの」言い訳にはならない。

俺はまず嗅覚が消えた。次は味覚だった。視力と聴力が弱ってきて体が動かなくなっていった。
もうダメかもって時にようやく珍しい膠原病とシェーグレンの併発だってわかって、プレを飲むように言われた。
生きられると思ったから、一も二もなく飛び付いたよ。
今はこうして仕事もしてるし、コーヒーも美味しく飲める。
プレには本当に感謝してるよ。当然副作用は辛いけど、あの時の辛さは比じゃない。

飲みたくなければ飲まなければいい。そして死ね。
俺は飲んででも生きてやる。

＞＞９２６は、池沼だから死ね

逆上したわけじゃなく、聞いてほしかっただけです。
逆上したように見える書き込みをした私が悪かったです、すみません。

逆上というか、逆切れ。
夫・妻を亡くした気持ちは
それがどれくらいのものか経験してみないと分からないよね。
祖父母などとはケタが違う。

それと同様、病気も経験してみないと分からないんだよ。
膠原病は副作用に加え酷い痛みを伴うから、
恐らく普通に元気に暮らしてる人よりずっとずっとナーバスになってる。
少なくともあなたも風邪引いたときは
いつもより体も気持ちも辛いよね？

自分が病気じゃないのに書きこむのなら
そういう事情も汲んで書き込んで欲しい。
今のあなたにそばにいられても、彼氏さんは逆に辛いかもしれない。

「もしあなたが私だったら」って書いてるけど、ここの人は皆
あなたの彼氏の方の立場なんだって。その辺わかってないから875は・・・
実際に苦しんでるのは彼氏だし、ここの皆なんだよ。
「彼氏はこんな風だったからかわいそう」「同じ病気なのによくそんなこと言えますね」
↑悪いけどどのレスも、健康な立場から病気の人間見下してるようにしか見えない。
そう思われたくないんだったら、無知なのを盾に取らずにもっと病気の事勉強してください。

>>875さんの一連のレスをみて、
膠原病の患者である私は、より知識のあるものとして、
恋人がそういう状態でつらい気持ちでいる875さんに、有益なレスをしてあげたい気持ちになりました。
でも、それと同時に、心がざわついて、いらついて、ストレスを感じました。

そして、ステロイドを飲むくらいなら死ぬという彼については、
病気で精神的に悲観的になる気持ちもよく分かるので、理解できると同時に、
それでも飲むのを選択したものとして、やはりむかつきました。

ここ数日、875さんのレスを見るたびにストレスを感じて、精神的にきつかったです。

悪意がなくても、言葉や配慮が足りなくて、人を傷つけてしまう場合がある。
もう分かってくれたみたいだから、あまり責めたてるつもりはないけど、
>>935さんの表現がすばらしいと思うので、
これで、ここを読んだ患者側の気持ちをいまいちど考えてみて欲しいです。

患者側は悲観的になって、治療について前向きに考えることが出来なくなる場合もあります。
でも、治療しなかったら、死ぬ、もしくは、死なないけどなにかと大変な状態になると思われますので、
患者と一緒に生きて生きたいと思う人は、ちゃんと薬飲ませて、治療させてくださいね。

早期に適切な治療ができるかどうかで、その後に飲まないとだめなステロイドの量も全然違ってきますし、
とりあえず生きてたら、新薬とかの恩恵も受けられる可能性がありますよ。

何といいますか、
>>875さんが、「死んだ方がマシ・・」という
875の彼の発言を真に受けてるいるところが変です。

「何言ってるのー。命大事でしょ！！私と別れたいの？」
って何で言えないのですか？
あなたの笑顔で元気づけてあげられないの？

それだったら、こんなとこに書き込まないで、
二人ともカウンセリング受けるように。

書き込まないでなんておかしい。
病気の恐怖、副作用の恐怖、将来の恐怖、、、、、、みんな戦っているんだよ。

>943
もう１回>942読み直したら
意味が違うよ
悠長に書き込んでないで
身近な所に助けを求めろって事でしょう

膠原病患者の性格は云々〜って医療者間で言われる理由って
女性患者が多いから、ヒステリックな人が多いのが原因のような
気がして来た。

>>875さん

確かにあなたの書き込みは思慮が足りなかったと思うけど
まず貴方も彼氏も知識をつけてみて。
ステロイドは人によっては毒薬のように言う人も多いから
ステロイドなんて絶対飲みたくない！と思っている人が多いのも
仕方が無いかもしれない。
時代が変わってアトピー患者が増えるとともに
そういう風潮が増えて来たから。
でも、まず必要なのは正しい医療知識です。
病気に勝ちたかったら、まず、病気と治療について知って下さい。
彼と一緒にがんばってネ。

それから現患者のみなさん、少しおちつけ。
失礼な事を言われて正すのは問題無いけど
少し汲み取って軌道修正くらいしてやれよ。
今ステロイド飲んでる自分たちだって色々な思いがあるけれど
875の彼氏も病気がはっきりわかるかわからないかの所で
知識がないばかりにストレスやパニックで苦しんでいるんだから。