●〇●　膠原病　その6●〇●

1 ：病弱名無しさん：04/09/09 07:00 ID:QPGiIIs1

引き続き、マターリ語り合いましょう。
よろしくお願いします。
たまには愚痴もよろし

2 ：病弱名無しさん：04/09/09 07:01 ID:QPGiIIs1

前スレ
●〇●　膠原病　その５●〇●
http://life6.2ch.net/test/read.cgi/body/1073388491/
過去ログ
膠原病
http://ton.2ch.net/body/kako/1003/10034/1003461513.html
☆膠原病で苦しんでる人、一緒に頑張ろう☆
http://cocoa.2ch.net/body/kako/977/977589442.html
●〇●　膠原病　●〇●
http://choco.2ch.net/test/read.cgi/body/1010397394/
●〇●　膠原病　その２●〇●
http://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1033731232/
●〇●　膠原病　その３●〇●
http://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1051951692/
●〇●　膠原病　その４●〇●
http://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1054161573/

関連スレ
免疫アレルギー膠原病２　(html化待ち)
http://society.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1042987588/
【ｲﾀｲ】　リウマチについて＊３　【ダルイ】
http://life6.2ch.net/test/read.cgi/body/1076905235/
【プレドニン】飲んでいる人集まれ！！２
http://life6.2ch.net/test/read.cgi/body/1064632205/
■【ショック】特定疾患治療研究制度改悪へ■２　(html化待ち)
http://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1045661511/

3 ：病弱名無しさん：04/09/09 07:01 ID:QPGiIIs1

関連ログ
【ｲﾀｲ】　リウマチについて　【ｲﾀｲ】　(html化待ち)
http://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1031881824/
アレルギーリウマチ膠原病内科
http://ton.2ch.net/hosp/kako/1037/10372/1037278314.html
膠原病ですが、もうすぐ出産予定です
http://salad.2ch.net/baby/kako/980/980876738.html

4 ：病弱名無しさん：04/09/09 07:59 ID:Dom0GYl6

関連スレ
免疫アレルギー膠原病３
http://society3.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1079184003/l50

過去ログ置き場
ttp://sle2ch.hp.infoseek.co.jp/

5 ：病弱名無しさん：04/09/09 21:06 ID:Pnlua1Fl

乙～～～

ところで、発病前は原因不明の高熱（39～40度）がよく出たのですが
発病後は微熱（37.5度くらい）がよく出ます。
なんでかな？

6 ：病弱名無しさん：04/09/09 22:52 ID:y98f3CF/

>>1
乙です～。

>>5
私も微熱でますね。もともと体温は高かったけど、下がらない
と言う感じです。
微熱が続くと関節が悲鳴を上げまする。

7 ：あらた：04/09/10 00:35 ID:YcdAiNN7

>>1
乙です！

微熱はあります！
３７度前後。
特に夜になるとあがります！
だるい～～って感じっすね（－－；

そして、血圧はかるときにいつも思うけど
脈が速い！
９０～１００あるんすけど。

平熱高くて、脈が速いから
子どもみたいだねって、いわれるんですが・・・（汗

8 ：あらた：04/09/10 02:19 ID:YcdAiNN7

それと、生理が１日、長くても２日で終わってしまうんだけど、
これは何故ー？
昔はこんなことなかったけど、
最近はずっとそんな感じです。
貧血のせい？
でも、貧血と生理は関係ないと昔言われたような・・
主治医が男の先生だから、
こうゆうことは、なかなか聞きにくい！
女性のみなさん、生理は普通にきてますか？

9 ：病弱名無しさん：04/09/10 12:02 ID:gB1slJPX

日数的には4～5日だけど
量がすごく少ないです。
以前の事を思うと三分の一。
周期も1週間程度のズレはあっても
定期的に来てるので問題無しと言われた。

10 ：病弱名無しさん：04/09/10 16:45:06 ID:F39UUIAp

私も日中微熱３７度５分がありとてもだるいです。
軽度の貧血。低血圧下４０～５０－上８０から９０ぐらい。
それだからかとても疲れやすく、過眠気味。
脈は90ぐらいとはやい。生理の量はすくなく、３日でおわっちゃう。

関連あるのかな。

11 ：病弱名無しさん：04/09/10 18:29:59 ID:YdK4wGrI

みんなそうなんだね。私も３日で終わる・・婦人関係の病気かな？と心配したけど、
やっぱり膠原病の関係なのかな・・

生理関係のサイトに行ったら、量が少なくてすぐ終わるのはよくないて書いてた。
でも膠原病だからしょうがないネ。
とりあえず、生理になったら、生きていくのが辛いほどしんどい（苦笑）
体中の血液がなくなってしまったか？のようなだるさです。

12 ：病弱名無しさん：04/09/10 19:19:22 ID:F39UUIAp

>>11
ん？量がおおいほうが　子宮の病気のことがおおいですよね？

量が少なくて早く終るのは
早い更年期かなー？　はやすぎるぞー。と、これはまたこれで、汗がでてきちゃいますね。

13 ：病弱名無しさん：04/09/10 19:44:57 ID:YdK4wGrI

>>12
いや、量が少なくても婦人病の可能性はあるらしいですよ。だからちょっと不安になって・・

14 ：病弱名無しさん：04/09/10 20:10:36 ID:F39UUIAp

>>13
病院いって安心しておいで～。

15 ：病弱名無しさん：04/09/10 23:51:43 ID:O4t2vtVa

今思うと、寛解に向かっていた20代後半、1年くらい生理がなかったです。
プレは飲んでいました。その後、徐々に働けるようになりました。
プレで腹出ていたのに、家族は「生理がない」と言っても妊娠したとは
思わなかったのが悲しい。逆に初対面の人は、お腹を見て、妊娠と思った
ようです。いまだに独身です。現在、再燃が始まりましたが、生理は
普通です。

16 ：病弱名無しさん：04/09/11 00:41:55 ID:GHkgrMy8

１０キロくらい痩せて、だいぶ顔がスッキリしました。

皆さん痩せたら顔少しはスッキリしますよね？

17 ：あらた：04/09/11 06:43:21 ID:T/APN9Ko

うーん。
やっぱり、生理の期間が短かったり、量が少ないのは
膠原病と関係あるんかねー？
もしくは、プレドニン？？

更年期！？
と思うときあります。
急に動悸とかするんで（苦笑

>>16
10キロ痩せてないんでなんともいえないけど・・・
薬が一番多かったときに比べれば顔は多少は
まともになったかなーと、自分ではおもっとります。

18 ：あらた：04/09/11 06:47:21 ID:T/APN9Ko

それと、もう1つ疑問。

もし、大震災とかきたときに、病院とかいけないけど
薬がない状態になってしまったら、
薬局とかでプレドニンは手に入るのかなー？
普通は、処方がないともらえないっすよねー？

でも、そんな大地震がきたら、そんなこといってられないような・・
プレドニンがないと、死活問題なんで、
大地震が危惧されている地域の人間として心配になってます。

お薬手帳をもってれば、処方してもらえるのかなー？
でも、いざというときお薬手帳なんか、もってるかなー？？

19 ：病弱名無しさん：04/09/11 08:22:49 ID:y1WuU2Dr

知り合いの薬局では災害が起こったときの私のために
プレ多目に在庫してくれています。
一錠5000円で売ってくれるって・・・orz　（笑）

20 ：病弱名無しさん：04/09/11 22:26:21 ID:jtZL8XBM

こんなんみつけた。
tp://health.nifty.com/i-idai/dept.jsp?deptCD=26
2002年で終わってるのが気になるけど・・・

21 ：病弱名無しさん：04/09/11 22:56:21 ID:ZklDtwuy

質問させてください。
ここ半年くらい前からなーんもしていないのに目が充血し痛くなります。
片方だけでなく両目。
一度に両目ではなく日をおいて両方ともなります。
酷いときはまぶたが腫れてみっともなーい；
で、今その状態です。
SLE歴9年　ﾌﾟﾚ１錠
同じような症状出る方いませんか？
眼科では目に傷がついたんでしょう・・・とか言われたけど
こんなこと今までなかったしそんなにしょっちゅう両目に傷がいくわけないやん。

ここ１ヶ月かなーり調子悪くて手はグーできない。
熱はここ１週間３８度近くあるわ・・・
体中痛いわ・・・
絶対ﾌﾟﾚ増やさなきゃ調子良くならないだろうなぁ
このままじゃ悪くなっていく一方だもん；

22 ：病弱名無しさん：04/09/12 14:52:00 ID:jm+vha+V

プレを20ミリのんでて、黒色便って胃から出血ですかね？胃は痛くはないんですが。。

23 ：病弱名無しさん：04/09/12 16:27:14 ID:bDDb1G1A

今朝はなぜかとっても体がかるく調子がよく感じた。
どこかにでかけたいな、うちにいるのもたいくつだ。と思った。
あー健康なひとは毎日こんな感じなんだろうな。
私は　1日うちにいるのだけど、だるさで　寝たりして1日がとても短い。
しかし健康ならどこかへでかけたくて1日中家になんていられないんだろうね。

今日は日曜、友人はほとんど家族持ちだし日曜のひとりショッピングはわびしい。
今日は片付けをしよう。それから明日からはどしどし出かけよう。とおもって
はりきって片付け始め、休憩に昼食をたべて昼寝をしておきたら
また体が重くなっていた。階段ののぼりおりでふーふー。
なんじゃこりゃ。　あー、一時の元気だったのね。

24 ：病弱名無しさん：04/09/12 18:14:04 ID:P66e1CeT

>>22
プレドニンは胃潰瘍になりやすくなるので、気をつけてね。
俺は６０ｍｇから始めて今１０ｍｇだけど、ムコスタとがスターの２種類の胃薬を処方されている。
黒色弁の件は、医者に聞いた方が良いと思うよ。

それと、プレドニンの専用スレもある。

【プレドニン】飲んでいる人集まれ！！２
http://life6.2ch.net/test/read.cgi/body/1064632205/

25 ：病弱名無しさん：04/09/13 17:33:22 ID:4PVEjnDr

膠原病の疑いのものです。
指の関節が痛いです。
原因は指の使いすぎなのですが、今までそれで痛くなった事はありませんでした。
指の関節に負荷をかけ過ぎる事が原因で、膠原病の発症の引き金とかに
なる事はあるのでしょうか？

26 ：病弱名無しさん：04/09/13 17:58:57 ID:xts3jD0u

あたしも最初指痛くて曲がらなくなったよ！！
慣れない事務職に転職したばっかだったし。
でもストレスがひきがねなるのがおおいんじゃないかな～
RA疑われてたのにシェーグレンでした。
今でも指むくんだり、ちくちくしたり、ばね指になったるする。

27 ：病弱名無しさん：04/09/13 21:25:11 ID:PdmxHYxH

ＳＬＥとシェーグレン持ちです。
私も指の関節に悩まされてます。
訴えるほど痛い！って訳じゃないけど違和感あるのは確か・・・
関節痛と、伸ばしにくい、曲げにくいような感じで。
でもリウマチの可能性は、今の所検査では陰性です。
ＳＬＥの症状が、いろんな所に出るというのは自分の体で痛感してるので、
これもその一つなのかな・・・と思ってますが；
なんにせよ、あんまり負担掛けないようにしないとですよね。

28 ：病弱名無しさん：04/09/13 22:03:45 ID:64FH3a34

指じゃないけど、肘と手首が重ダルいです。SLE持ち。
薬も色々出されてるけど、自分でも色々買っちゃいますね。
圧迫出来るサポーターとかお灸とか。
お灸って冷房でやられてダルい時結構良いような気がする、
本格的なもぐさじゃなくてあんまり熱くない奴（せんねん灸とか）
ですけど、気休めかもしれないけど、よく使ってます。
ちょっと臭いですうけどね。

29 ：病弱名無しさん：04/09/14 00:57:49 ID:6B2SZVP6

>>25
私、シェーグレンです。
音大へ行き卒業後もずっとピアノなど、楽器を色々やっていたら指関節痛と、手の力が入らない症状が
とても酷いです。
ただ医師に、指を酷使していたのが引き金となったのか？と聞いたら、
違う。体質。だと言われました。でも、膠原病になったときに症状が酷く
現れる場所は、酷使していた場所だと言われましたよ。
自分にとって一番大切なところがダメになるなんて皮肉なものです。

30 ：病弱名無しさん：04/09/14 08:34:11 ID:GiQIdySI

誰か成人スチル病の方はおられませんか？

31 ：病弱名無しさん：04/09/14 09:44:16 ID:WNiazzyA

膠原病が発症してから新たに入れる医療保険ってのは
やっぱないですかね～。
長いこと落ち着いた状態ではあるんですけど…。

32 ：病弱名無しさん：04/09/14 12:29:51 ID:caeHDiQz

夏に手術下後に原因不明の微熱が続いていましたが、
人間ドックでリウマチ因子があり、再検査をしたところ
どうもシェーグレン症候群の初期の疑いが。
血液検査の結果待ちですが、７度８分ありつらいです。
こんな時って解熱鎮痛剤を飲んだらまずいですよね？
（他にも緑内障の疑いもあります）

木曜には確定がでると思います。
これからよろしくお願いします。

33 ：病弱名無しさん：04/09/14 13:11:54 ID:wTbicNlc

>31
私SLE持ちで保険の代理店勤めだけどー
100％加入できませーん。
一度チャレンジしたけどやっぱあかんかった。
ついでに介護保険も所得保障保険も損保の疾病保険も加入不可です。
でも一応聞いてみるのもいいかもよ？
嫌な思いするかもしれんけどねー
あと病気の事を黙って入っても結局ばれるだろうし
いざというときに保険がおりないので無意味かと。
そうそうガン保険だけははいれるよ、

34 ：病弱名無しさん：04/09/14 15:14:11 ID:z7GJ8vdw

>32
こちらこそ。
自分もシェーグレンですが、熱があるときは辛いよね。
インフルエンザの時の関節の痛みが更に増したような痛みで、
よく市販の薬飲んでます。
お医者さんに相談してみた方が良いかと。

>33
じゃあガン保険に入ろうかな…

35 ：病弱名無しさん：04/09/14 18:04:42 ID:BcwWpcRo

＞＞30 あたしは違うけど知り合いにいるよ～
いろいろ話聞いてるから少しは分かるけど、質問？？
ちなみにあたしはシェーグレンだけどね。
32シェーグレンつらいけど、落ち着いてくると思うよ。
乾燥とかはひどいかもしんないけどね。

36 ：あらた：04/09/14 19:15:27 ID:7erHy1Mh

本日学校でテストでした。
結果は・・・・聞かないでくだせい（泣

>>19
５０００円って！！（笑）
今の財布状況では、１錠も買えませんが（￣□￣；；

>>21
目はよく充血するけど、パソをよく使うからかなーと・・
んで、角膜にも傷ついてると、眼科で言われました。
これは、一ヶ月使い捨てコンタクトを、半年くらい
使っていたせいかなーと（￣▽￣；；
あと、結膜炎みたいに、やたら目ヤニでます。

>>22
貧血の薬（鉄剤）とか飲んでいると、黒色便がでるみたいっすよ。
処方の中にはいってませんか？

>>24
自分もガスター２０ｍｇが処方されてます。
プレは一日１２ｍｇ
ガスターは飲み続けるとよくないらしいんで、
プレが減ったら、やめたいんすけどねー・・・

37 ：33：04/09/14 19:18:38 ID:xHmtTE50

仕事から帰ってきましたー

>34
膠原病でも種類によってはかなり厳しい条件付きではいれることもあるっぽい話は
聞いたけどやっぱ医療保険は加入かなり厳しいそうです。
ＳＬＥはどんなに頑張っても加入できないそうな；
どんなに症状が落ち着いててもダメだそうです。
告知欄で絶対加入出来ない病気の欄に書かれてたのですが
うちに出入りしてるアヒルの会社の営業マンに調べろーと調べてもらった結果なので・・・
２ヶ月ほど前のことです。
ガン保険は安いし保証がすごく大きいのでお勧めですよー
３３歳女で保険料月２千円ちょっとでした。
団体の保険料ですが・・・　そして男女では保険料が違う。
今、２０代前半なら１５００円くらいではいれるのではないかなー
膠原病もあるのにガンにもなったら酷すぎるー；とは思いますが
ガンは早期発見さえすればかなりの確立で治る病気なので保証はあった方がいいかと思います。

38 ：あらた：04/09/14 19:22:36 ID:7erHy1Mh

>>25
自分も最初の症状で、指や関節が痛かったです。
特に朝！ベッドから起き上がれないくらいの日もしばしば（￣▽￣；
でも、指の使いすぎは原因ではなく症状っすね。
みなさんもいってるように、この病気の誘因はストレスとかが多いっすよ！
あと、過労とか。

>>32
うーん。
病院に電話とかして、薬飲んでもいいか聞くか・・
もしくは、薬局の薬剤師さんに状況を説明してみるとか。
熱があるのに、ほっとくのはきついっすからねー
でも、膠原病の熱は鎮痛剤は抗生物質では、ひかなかったような？

39 ：あらた：04/09/14 19:45:46 ID:7erHy1Mh

保険は病気になる前に入っていたものは継続できるんすかね？
というか、自分が保険に入ってるかどうかなんて知らない・・・
昔、親の関係で生命保険とか入ってた気がするけど、
どうなんでしょ？？
SLEって、生命保険だけじゃなくて傷害保険にもはいれないんすか？
交通事故とかの保証は病気とは関係ないような気がするんだけど・・

40 ：病弱名無しさん：04/09/14 20:12:13 ID:nSVzycQy

>39
障害保険は大丈夫。
「よーく考えよう」の会社の営業マンに相談したらOKでした。
ついでに加入しました。
…足腰弱ってるので、冬に滑って転んで骨折しかねないので。

41 ：33：04/09/14 20:21:11 ID:xHmtTE50

>あらたさん@39
生命保険はたいていが終身とかこの年齢まで保証、って決まってると思うんです。
（１０年更新とかもありますが・・・医療保険に多いかな？）
なので一度加入していたら途中で発病した分は保証期間内は使えますよ。
家族型の保険は子が２３歳になったら自動的に保証がなくなる会社もあるので
気をつけてくださいね。
あと傷害保険は加入できますよ。
疾病（病気）のプランがはいれないだけです。
傷害保険も団体保険で加入できるなら結構お勧め。
外出中の携行品の（持ち物）盗難とか破損も保証してくれますのでー

ついでに21のお返事ありがとー
病気のせいもあるかもだけどﾌﾟﾚの副作用に目の充血があるそうです；
充血どころか激痛と目が腫れるんですけどー；
今日通院日だったんですが徐々に体調悪くなってきてるので
一気にﾌﾟﾚ増やすことにしました。
１→４錠に。
そして少しだけﾌﾟﾚの点滴してきました。
そこで点滴がもれて腕が腫れてえらいめにあいました；
２週間後の検査結果次第で少しずつ減らしていきます。
一度はﾌﾟﾚ数年きれたんですけどねー
３年くらい前から一人暮らし初めてから徐々に悪くなってきました。
まぁ仕事がキツクなってきたことも関係してるんでしょうけど。
あらたさんのことはかなり前のｽﾚから知ってました。
最近みかけないなーと思ってたのでｶｷｺみて安心しました。
お勉強ムリせずに頑張ってねー
そして出来たら早い目に優しい旦那みつけて結婚した方がいいよ。
若いうちならなんとか子供も産めるからね。
実際入院してるときにSLEで産んでる子いたので・・・
ただ産んだあとは速攻入院させられてましたが・・・

42 ：33：04/09/14 20:26:25 ID:xHmtTE50

>40
骨折したときは絶対【固定】ｷﾞﾌﾞｽをはめましょう～
ｷﾞﾌﾞｽしてる期間すべてが通院した日と計算されるので・・・
医者の口車にのって取り外しできるｷﾞﾌﾞｽにすると通院日数に計算してくれません。
ただアヒルさんの会社の傷害保険はどうなのかわかんない。
損保の知識なので・・・
骨折したときは病院に行く前に質問の電話した方がいいかと。

43 ：３２：04/09/14 20:28:09 ID:caeHDiQz

>34-38

ありがとうございます。
そうですね、かかりつけ薬局の薬剤師さんに
聞いてみます。
元々平熱が低いので、３７度以上になると
辛いです。

44 ：病弱名無しさん：04/09/14 21:04:27 ID:u/a/Hp3S

多分いないと思うけど、
アヒルさんの医療保険は5年間医者にかかってなければ入れます。
ガンだった人も心筋梗塞だった人も脳卒中だった人も入れる。

アヒルさんの研修で確認して驚いたので間違いないです。

45 ：病弱名無しさん：04/09/14 21:14:55 ID:D72/0xTg

昨年シェーグレン発病したんですが、ちょうど発病する一年前に
ガン重点医療保険に入ってました。月2400円くらいのの安いやつ。
入院日額5000円しか出ません。もっと手厚い保険に
入っておけば良かったと後悔してます…。
今年に入って手術もしたし、今後新規で医療保険入るのは
難しいだろうから、医療保険は今加入している保険一本で
いくしかなさそうです。

46 ：33：04/09/14 21:46:58 ID:xHmtTE50

>44
一般的にはそうなのー
５年たったら大丈夫なの～
でもね・・・告知で「膠原病の疑い有り」と書いちゃうともうダメ
はいれません～審査ではねられます。
では黙ってたら？
これもダメ・・・病院に問い合わせの電話がはいり調べられます。
悪意の有る重過失になり支払った保険も戻ってきません。
一応、告知義務違反の免責期間はあるようですが・・・
違反した人をみたことがないのでなんとも・・・
そんくらい疫病神な病気のようです。

47 ：33：04/09/14 21:56:12 ID:xHmtTE50

>では黙ってたら？
>これもダメ・・・病院に問い合わせの電話がはいり調べられます

ごめん。
これは保険金請求したときのことです。
黙ってたら一応加入できます。
バレなければ・・・ただし調べが必ずはいるのでバレます。

48 ：28：04/09/14 22:39:43 ID:V5B2sTOg

あら、私アメホで癌保険にスッゴイ若い時に無理矢理入らされて
（会社の系列だったから）、特約で色んな疾病保険付けてるわ。
無駄でしたでしょうか？
あ、でも怪我した時はちゃんと出たなぁ。怪我だったからかな？

どっちにしても会社対会社だから良いんだろうね。
あちこちダル～、冬はレイノー辛～、とか言っても、何とか
勤めてるし（たまに入院するけど/怪我で）、恵まれてると思う。
うちの会社は身体障害者の人も受け入れてるし、環境は良いはず。
でも、やっぱり車椅子の人と比べると全然健常者に近い訳で、
微妙に白い目で見られてる感じは否めない。

でも定年まで居座るぞ！（倒産しなければ）

49 ：病弱名無しさん：04/09/14 23:02:58 ID:u/a/Hp3S

>46
一般的にはそう、なんじゃなくて
5年以内の通院や治療がなければ告知事項に当たらない。
告知欄にも「膠原病の疑いあり」と書く欄もない。
告知自由ではないので入れます。
ちなみに、取扱者の報告すら必要なし。
EVERの話だよ。
もちろん告知義務違反にもなりません。

研修で何度も確認したので間違いないです。

50 ：病弱名無しさん：04/09/14 23:04:09 ID:9x4u0MnE

みなさん、医師との関係はどんなですか？
私はあまりパッとしないというか・・思ったことを言えない先生なんです。
他の患者さんは上手く行ってると思うんですけど、私はあんまり・・
優しいんですが、言いにくい・・・
イマイチ信用できてません。かれこれ５年近くなるんですけど。

信頼関係ってどんなのを言うのでしょう？最近先生に会うのが億劫で・・

51 ：病弱名無しさん：04/09/14 23:05:30 ID:u/a/Hp3S

×告知自由
○告知事由

・・でした、ｽﾏｿ。

52 ：病弱名無しさん：04/09/14 23:37:30 ID:mtr+0bgK

>>49
＞5年以内の通院や治療がなければ告知事項に当たらない。
検査なら大丈夫ですよね？
会社の団体保険に入ろうと思っているのですが膠原病疑いの疑いと
腸管型ﾍﾞｰﾁｪｯﾄ病疑いで、ここ１年の間に何度か検査しているもので・・・。

53 ：病弱名無しさん：04/09/14 23:44:04 ID:u/a/Hp3S

>52
検査も告知事項なので
検査結果が膠原病やべ病でなければ無問題。
検査結果がまだなら、結果が出てから申し込んでくださいね、です。

実は私もべ病疑いと言われてそろそろ3年。
ハッキリしてくれないと、入りたい保険にも入れないので困ってます。
症状も出てないし、べ病なんて検査しても判断つかないし
本当にイヤになりますね。

54 ：プレドニンスレの９５７：04/09/15 08:55:04 ID:TUpZdI5x

膠原病の皆様、おじゃまします。

成人発症スティル病のものです。

患者数の少ない病気らしくて、いまいち自分でもよく分かっていない病気です。
なんというか、CFSの方が近いかも知れません。

先日プレドのスレではじめて同病の方と遭遇しまして、
こちらのスレの方が適所であるかと思いました。

おじゃまでなければ幸いです。

55 ：シェーグレン初期患者：04/09/15 09:32:59 ID:rQTrhiPm

シェーグレンの方で、手足の筋肉痛というか、つるような痛み、筋肉ピクピク
するかたいらっしゃいますか？
１週間前から急になりはじめ、歩くのは大丈夫なのですが、家の階段を上るのも
辛いです。
シェーグレンと医者から言われた時にシェーグレン症状のプリントを頂いたのですが、
そのようなことが書いていないので、違う病気なのかと心配になりました。
次回の診察は来月で、２時間かけて都内まで通っているので気軽に診察へいけません。
そのような症状がある方教えて頂けませんか？

56 ：病弱名無しさん：04/09/15 09:35:00 ID:LBwwoBuK

保険のことを聞いた>>31です。
>>33さん>>44さん、詳しい説明ありがとうございました。

自分は落ち着いてるとは言っても今でも月イチ検査通院と
プレは欠かせないので、医療保険は諦めました…。
健康な時に少ない額でも掛けといてくれた母親に感謝です。
ガン保険の方は望みアリのようなので
せめてそっちは入っておこうかと思います。ありがとう。

57 ：病弱名無しさん：04/09/15 13:00:17 ID:1IbKsUVK

初めまして。
>54
私の夫も、つい先日　成人発症スチル病（スティル病）と診断されました。
情報が少なく、本当に不安です。

10年ほど前に、肝炎になったことがあり、ステロイドの服用で
肝炎が再発する可能性があるとの事で、住んでいる市から離れ、
大学病院へ転院して治療しています。

今、一日40mgのﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝを服用しており、4週間続けるそうです。
その後、2週間ごとに5mgずつ減らして様子を見ていくそうです。

私も不安だけど、本人はもっと不安なんだろうと思うと、仕事中でも
すぐに涙が出てきてしまって・・・。

でも、家族みんなでこの時期を乗り切っていきます！

58 ：病弱名無しさん：04/09/15 14:54:17 ID:5Ybms06F

こんにちは。
おれも成人スチルです。今日から18ミリです。
しょうがエキスって奴がいいみたいなことが書いてある本をパラッと見ました。

59 ：病弱名無しさん：04/09/15 16:31:16 ID:yddySKG1

>>48
>定年まで居座るぞ！（倒産しなければ）
正社員なのか～。羨ましいです。
私は契約社員だから満了になりしだい仕事失うし
応募の時点で通院のこととか話すとかなりの確率で落ちる･･･
もう派遣とかしかないのかな。

60 ：病弱名無しさん：04/09/15 17:13:24 ID:CUTtdHfZ

仕事。

社員も派遣も無理だな。
残業に体がついていきそうもない。
三十路すぎてるだけでもハンデそれに持病があって雇ってくれるところなんてあるんだろうか。
おまけに禿！　かつらつけるとむれちゃってかゆくなりすぎでダメ。
帽子着用かバンダナ着用でやとってくれないかしらん？

自営業しかないかなあ。
旦那サン見つけるのが一番なのだろうけど
これが一番難しそう。　病気持ちを受け入れてくれる心の広い人なんて
そうそういないだろう。　美人だったらべつだろうけど残念ながら程遠いW。

61 ：病弱名無しさん：04/09/15 18:14:58 ID:mDn4ZDtZ

スチル病の知り合いいつも早めに病院いってるよ。
この病気ばっかはステに頼るしかないみたいだね。
油断するとすぐ40度の熱がでる・・。
早めに行ったほうがステの量も少なくて済むみたいだし。ちゃんと働いてる。
最初原因わかんない時40度の熱が10日下がんなくて40ミリ飲まされてたから。
8度位でいった時は10ミリくらいだったような・・断薬も早いしね。

62 ：プレドニンスレの９５７：04/09/15 18:58:11 ID:bhYzrkr5

>>57ほか、スチル病の方

どうもはじめして。

良いか悪いか言えないところですが、
何人かの患者さんが居ることが分かり、心強く感じます。
再発させない様にがんばっていきたいと思います。

自分はまだ日が浅い診断なのですが、正直よく分からない病気です。
はじめは去年、インフルエンザにかかった辺りからでした。
もとより、体の不調は割とあり、いい加減医者に行かないと、
と家族にも言われていたのですが。
結局無理が続けば、どんな病気にもなる、当たり前のことが今は身にしみています。

感染症が治っても、（治っていると診断されていても）
原因不明の熱、激しい疲労感が続き、次から次へと別の感染症にかかり、
暫く休職しての後の診断名でした。

現在は事務職に職場移動させてもらい、
プレドニンの作用もあって、何とか働いていますが、正直再燃は怖いと思います。

今はプレドニンも１０ミリで、何とかやれています。
ただ、突発的な変な熱は相変わらずです。
急にもやっとしてきたら、３７．６というくらいにはなります。
もっとも、働いていると計れないので、休みの時くらいですが。
治らないんでしょうかねぇ。

皆様の症状はどんな感じですか？

63 ：病弱名無しさん：04/09/15 22:41:00 ID:08P/gtAQ

なかなかなかなか

64 ：448：04/09/15 23:17:55 ID:KIDHKQ/9

>>59.60
派遣さんも立派だよ～。今どき派遣さんいないと仕事なりたたないよ。
働いてると残業は避けられない部分ありますけど、私も禿ありで、
「禿が痛いから帰ります。」とか言って帰る時もあります。
マジで痛いんですけど。本当は禿が痛いんじゃなくて頭皮が痛い
んだろうなぁ。
あと右半身がダルダルなんでいつもシップだの薄荷油だのつけてるので
相当周りに臭い思いをさせて迷惑かけてると思う。

通院は皮膚科（膠原病の医師がいる）と内科ですが、
昼休みと土曜日を通院にあててます。お陰で昼抜きの日も
よくあります。

65 ：成人スチル：04/09/16 08:36:23 ID:ZTAbfNxA

昨日、病院行ってきました。
レントゲン９枚とられ、使ったのは５枚。
無駄に放射能あびてきました。
俺は、横を向いて寝転がると左肺あたりが痛み、
深呼吸しても痛みます。
俺も、成人スチル病になる前は風邪ひいてました。
再発前は筋トレしてました。。
いろいろ難病治った人のサイトとか見てますと、
病は気からみたいです。
やっぱ、副作用は怖いですが、元気だしてがんばりましょう。

66 ：夫がスチル：04/09/16 12:39:06 ID:Wh9SqhyQ

>57です。

他にもスチル病経験者の方がいらっしゃると分かっただけで,なぜだかとても
心強い感じがします。
どうか、無理のない程度にがんばってください！

夫は、8月中旬にウイルス性胃腸炎になり、その2週間後に発熱。
レントゲンで気管支に影が映っていたので気管支炎だろうということで
治療を始めたのですが、1週間経ち、影が消えても熱が40℃から下がらない状況で
大き目の病院へ紹介してもらって、いろいろ調べた結果、スチル病との
診断となりました。

転院してからは、ﾌﾟﾚ40mg/1日を2日続けたのですが、
昨日の朝、37.4℃の発熱があったので　60mg/1日に増量となったようです。
量が増えたことで、夫はちょっと凹んでいる様子でシンパイです・・・。

67 ：３２：04/09/16 18:04:54 ID:YjseZ1Lr

今日、血液検査の結果を聞いてきました。
ばっちりSS-AとSS-Bの抗体が出ていまして
シェーグレン症候群が確定しました。
極初期の様ですので、この段階で見つかった事が
ラッキーだったと思い、前向きに行きたいと思います。
他にもリウマチ因子が見つかり、関節痛もあるので
原発性かどうかの不安もあります。

わからない事だらけなので、このスレを参考にしたいと思います。

68 ：病弱名無しさん：04/09/16 18:12:17 ID:ofM+WUsr

>>32さん
初期ということですが、どのような治療がはじまりましたか？
私もシェーグレン初期と言われましたが、モービック（痛み止め）を貰っただけ。
対症療法です。体調悪くなってきていますので、このままでいいのかどうか心配・・・。
これが効かなくなったらプレと言われましたが、怖がらずに早めに飲んだ方が
いいのでしょうか？
プレは対症療法とは違うのでしょうか？調べてみたのですがいまいちわからなくて。

69 ：３２：04/09/16 21:34:49 ID:YjseZ1Lr

>68

私は今日診断がおりましてプレドニン１日１０ml
で様子を見る事になりました。
関節痛は我慢できる範囲なので、痛み止めはありませんでした。

>プレは対症療法とは違うのでしょうか？調べてみたのですがいまいちわからなくて。

ごめんなさい、私にはよくわからないです。
どなたか詳しい方お願いします。

お互いにシェーグレンと上手くつきあっていけるといいですね

70 ：病弱名無しさん：04/09/16 22:40:55 ID:hSvPs8oe

2ケ月程前に手足の軽い痺れでSLEと診断されました。
今は痺れどめでビタミン剤を飲んでいて、ステロイドを服用する程ではありません。
これからもこの状態で落ち着いていればいいんですが…。
こんな方いらっしゃいますか？

71 ：病弱名無しさん：04/09/17 09:08:42 ID:C3w2ssNw

【プレドニン】飲んでいる人集まれ！！３
http://life6.2ch.net/test/read.cgi/body/1095302139/

72 ：病弱名無しさん：04/09/17 09:38:35 ID:pkLpe4Nj

難病強皮症の原因解明
ttp://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20040917-00000026-kyodo-soci
強皮症患者への朗報ｷﾀ━―━―━(ﾟ∀ﾟ)━―━―━― !!

73 ：68：04/09/17 09:54:26 ID:TN/i5ZQa

>>71

有り難うございます。「お薬１１０番」で調べてみました。
炎症を抑える効果と免疫抑制効果があるんですね。
私、胆のうに癌かどうか区別が付かないポリープ（経過観察中）があるので、プレはやっぱり
無理かも・・・。免疫力を抑えられてしまうことに不安が。
アガリクスとか免疫力をあげるサプリなど飲んでいるけど、やはりやめたほうがいいのかなあ。
膠原病って難しい。
>>70
手足の軽い痺れだけでSLEと診断されたのですか？血液中にでたのですか？
私も手足のシビレあります。B１２（メチコバール）を、膠原病だとわからなかった
時は貰っていましたが、効きませんでした。そのうちあちこちが悪くなってしまいました。
なので、プレのむかどうか迷っています。担当医は限界まで飲むのは我慢した方がいいと
いうのです。

74 ：68：04/09/17 09:59:15 ID:TN/i5ZQa

>>72
原因解明なんてうれしい！！
早く良い結果が出てほしいよ～！！
シェーグレンにも効くかも！！
うれしい！！

75 ：病弱名無しさん：04/09/17 15:03:02 ID:JW/YIgdR

ＳＬＥでプレ飲んでます。
ところで皆さん、検査数値は良いのになんか調子悪いって時ありませんか？
先生に言っても見た目も元気なんで、あまり重要視されず悲しい思いをしたり。
ここで愚痴ってもしょうがないのは分かってますけど・・・

76 ：病弱名無しさん：04/09/17 15:24:08 ID:QR+/17Yf

>>75
ここだからこそ、思いっきり愚痴ったほうがイイ！　つらいモンはつらいんだからさ

77 ：病弱名無しさん：04/09/17 18:37:34 ID:8BaYVhHW

はじめまして。
中学1年生のときにＳＬＥの疑いと診断されて以来
プレを飲んでは止めて飲んでは止めての繰り返しです。

私は重い副作用は出ないのですが、
中学、高校時代を自分の顔ですごせなかったことが
今でも哀しいです。

みなさんはどうやって乗り切っているのでしょう。
あきらめるしかないとは思うのですが・・

＞75
ありますあります。
私はそんなときはどーんと好きなことばっかりしてますよ。
あと愚痴れる人には愚痴る！

78 ：病弱名無しさん：04/09/17 20:19:36 ID:Y6mbdV6u

あ～毎日つらい。
だるいよ・・
なんとかならないのかな・・

79 ：75：04/09/17 22:40:46 ID:XdN87dX5

76さん>、77さん>
お言葉どうもありがとうございますー！
体調とか、表現に困ってなかなかうまく伝えられなくて。
他にも色々とあって、このところ憂鬱だったんですけどお陰で少し落ち着きました。

私も中学の時に最初の症状が出ました。
それでも中・高の頃はまだプレにはお世話になってなかったんですけど
運動制限があったり、したいことが出来なかったりという事はありました。
ムーンフェイスは本当、悩みの種ですよね。
私はもう何だか、元の自分の顔がよく分かりません（苦笑）

78さん>お仕事などされてるの方なのでしょうか？
そうでなくても、だらーんと一日過ごしたのに、それでもだるい。
私もそんな時が多々あります。
無理はしないで下さいね。

80 ：病弱名無しさん：04/09/17 22:43:59 ID:MLfRJbIH

自分もだるいよ…
夏から秋にかけて季節がｸﾞｯと変わるときなんかは特に。
それでも>72のような記事を見ると希望が湧くね。
自分は強皮症じゃないけどさ。

81 ：病弱名無しさん：04/09/17 22:46:44 ID:ENxJFrIW

＞75
私今がその状態です。
数値に変化はないのに去年の暮れくらいから徐々にそして次々と色んな症状がー
８月半ばは全身が痛くて起きれない、そして寝返りもうてないほどの痛み。
1週間で落ち着いたから風邪かと思ってたんだけど・・・
二週間前から３８度まで熱が毎日でる。
熱さまし飲んでもあまりきかず・・・
睡眠は浅く細切れにしか寝れないし・・・足はむくんで常にだるい；
数値にいくら変化がなくてもさすがにヤバイ気がしたので
主治医に「だんだん症状が悪くなってるー良くなる気がしない」
と言って数値に変化はないもののﾌﾟﾚを１→４に増やしました。
そしてﾌﾟﾚの点滴もしてもらいました。
増やした次の日は絶好調ー
でも２日目の朝起きたら・・・両足の裏に激痛が；
歩けんかと思ったけどそれ以外は元気だったので痛みを我慢しながら
片道1時間ちょいの会社へ・・・
３日目の今日は昨日よりかはマシですがでも痛い；
何故足の裏・・・しかも両足；
２週間後に検査にいくのですが数値下がってても症状は落ち着くのかなー；
75さんの調子の悪いときってどんな症状なんでしょう？
私は症状が出たら通院日にこんなこともあんなこともあったーと大騒ぎして
主治医の先生に言ってます。
あんまり心配してもらえないようでしたら少し大げさに騒ぐのも手だと思いますよ。

82 ：75：04/09/17 23:18:31 ID:XdN87dX5

81さん>
こんばんは、私は今年に入ってプレ大幅に増量→只今減量中なんで
プレのせいで体がだるいのか、ＳＬＥのせいでだるいのか自分でも判断つかなくて。
ちょったした症状でもやっぱり気になるのもあって
主治医には色々訴えて騒いでもみたつもりなんですけど・・・
普段からあまり深刻な顔しない方で、その日も笑顔(というか苦笑い)だったせいで
数値は悪くないのでプレが減れば楽になるでしょうとなだめられました；
なので症状もそんなにしんどい！という程でも無いのですが
とりあえずいつもより全身の強い倦怠感・節々が痛んだりする日があります。
足は、数年前ですがかかとなら激痛に悩まされた事ありましたよ。
その時はＳＬＥと結びつけずに考えてて・・・痛かったですけど時が解決してくれました；
でも今もたまに、鈍い痛みというか違和感あります。
何か関係あるんでしょうかねこれって・・・；

83 ：病弱名無しさん：04/09/18 08:13:30 ID:tr2Ld50l

すみません。愚痴らせてください。

リウマチの疑いで検査中の者なんですが、
どうもSLEなのではないかと思うようになりました。
なぜかというと日光を浴びると気持ちが悪くなって
立っていられないほど疲れて、足首や膝が腫れるのです。
お腹も壊して、微熱も出ます。

最初、リウマチや膠原病の知識が全くなく、
日光と関節の痛みや腫れに関係があるとは思わなかったので
検査の時にそれらの症状を医師に伝えなかったんです。
あー、言っておけばよかったな、と後悔しています。

2日前から遮光カーテンを締め切って部屋に閉じこもってます。
微熱や痛みや倦怠感はあるけれど、腫れは治まりました。
日没後なら軽い外出もできます。
でも寝てもすぐ起きてしまうので、不安です。

まだ検査結果が出ないのでなんとも言えませんが
誰にも言えないことだったんで、ここに吐き出しました。
ちょっと肩の荷下りたかな。スレのみなさんお目汚し失礼しました。

84 ：病弱名無しさん：04/09/18 08:55:46 ID:lM/YHDEJ

>>83
え！ＳＬEでも関節が腫れる場合があるのですか？

85 ：病弱名無しさん：04/09/18 09:38:54 ID:tr2Ld50l

>>８４
知識がないのでわかりません。
まだ検査結果が出ていませんから、
ここに書き込むこと自体がスレ違いだったのかもしれません。

SLEという病気を抱えている方で、
私の発言で不快に思われた方もいらっしゃると思います。
申し訳ありませんでした。

86 ：81：04/09/18 11:00:29 ID:jyAiHrrV

>>84
腫れるよー
関節だけでなく指とかなら全部とか・・・
痛いしグーできないもん。
ハワイに行って帰国してから１ヶ月くらいは足首の腫れがおさまりませんでした。
正座できないくらい痛かったし・・・
海には行ってないんですけどねぇ
でもハワイ好きだからそれでも行くけど。

>>85
平気。
気にせずに不安なことを聞いたらいいと思う。
日光は確かに病気をよぶらしいけど・・・私は正直よくわかりません。
長時間日光にさらされないようにしてるので・・・
ハワイ帰国後の腫れは疲れからなのか日差しがキツイからなのかよくわからなかったし・・・

>>75
>>とりあえずいつもより全身の強い倦怠感・節々が痛んだりする日があります
この病気だとそれが当たり前になってる気がします。
健康人が風邪ひくようなもの・・・と考えて少しくらいなら諦めてます。
で、楽しく遊べるように趣味にいそしんでます。
絶好調ー♪なんて少ないですよねー；
とりあえずここ半年くらいは絶不調なのでグッとおさえれるように頑張ります。

87 ：84：04/09/18 12:27:03 ID:lM/YHDEJ

>>86
そうだったんですか、腫れるんですね。
Sleかリウマチかその他かわからない状態なんですけど、
とりあえず関節の腫れが現れたらリウマチなんだと
思っていました。本とかみたら腫れるとか書いてるのは
リウマチだけだから…。
実際の患者さんとこうして情報交換したら
本とかに書いてることとずいぶんちがうことも多いのかも
しれませんね。

88 ：病弱名無しさん：04/09/18 14:22:09 ID:4cD9D2yW

光過敏症とか関節のはれって膠原病に共通してる症状のような気がする・・。
ぐちらしてください。
最近つらいよお～。だるいし手足はしびれるし・・寝不足だし・・熱は出るし。
最近やっと調子マシになってきたのに、いきなり調子悪くなった。
すきだった人に告白して断られて、もうイライラして無理やり出かけた。
男友達とその場のノリでHしてしまった。
すごく具合悪かったのになにやってんだろ自分とかおもって悲しくなった。
(どっちの人も病気の事は知らない)男友達とはすごく気まずくなってしまったし。
自暴自棄になることなんて今まで無かったのに。
やっぱ恋愛してるとすごい疲れるね。病気になる前は恋愛をすごく楽しんでた。
デートとか行きまくってたのに、今はもう行けないんだろうな。
遊園地、海、買い物去年の今頃はあそびまくってたのになあ・・。
病気のこと知ってる友達にそうだんしたら、昔は何も恐れない元気な○○だったのにね・・
といってくれてすごく悲しくなった。今から知り合う人はあたしの具合悪い姿しか知ることはないんだな・・
考えてみれば病気なってから心から笑ったり騒いでない。いつも心に重りみたいなのがある。
ハツラツしてた自分に戻りたい。健康さえあれば他のものは自分で何とかする自信あるのに。
グチすまそ。辛くなってしまった。

89 ：病弱名無しさん：04/09/18 15:59:02 ID:IV4PnjEv

>>72の内容ね。

難病強皮症の原因解明
ttp://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20040917-00000026-kyodo-soci

血管つくる細胞４分の１に　難病強皮症の原因解明

　膠原（こうげん）病の一種で、皮膚や内臓、血液の循環などに障害が出る強皮症の患者は、
骨髄から出て血管をつくったり修復したりする細胞の数が健康な人の４分の１に減り、
細胞が成熟する能力も障害を受けていることを、
桑名正隆・慶応大医学部講師（先端医科学）が１７日までに突き止めた。
　この細胞の数を増やしたり成熟能力を高めたりできれば、
対症療法しかなかった強皮症だけでなく、動脈硬化や糖尿病による血管の障害などの
治療法開発につながる可能性がある。
慶応大病院は強皮症の患者を対象に、細胞数を増やす働きのある医療用医薬品を使う
臨床研究を始めた。
　この細胞は「血管内皮前駆細胞」と呼ばれ、骨髄からごく微量が血液中に出る。
桑名講師らは、健康な人と強皮症、強皮症と同じ自己免疫疾患である
関節リウマチの患者１１人ずつについて、同細胞の数を調べた。
（共同通信） - 9月17日

90 ：病弱名無しさん：04/09/18 19:36:27 ID:kogJZqvk

>>88
>今から知り合う人はあたしの具合悪い姿しか知ることはないんだな・・
考えてみれば病気なってから心から笑ったり騒いでない。いつも心に重りみたいなのがある。

これ、すごいわかる。昔は超元気だったのに。
ここのところしりあいになった人は
元気がなくて疲れてる私しかしらない。
なんかすごく鬱になる。　元気な頃の写真をみせたくなるけど　
悲しくなるからしないけど。

でも無理して元気にみせたり、笑うこともつかれるからしたくない。

91 ：病弱名無しさん：04/09/18 20:31:07 ID:+nwavQMp

SLE持ちですー。
関節痛があるとリウマチの可能性も指摘されますけど、
決して直結してはいないですよね。私も関節痛はたまに出ます。
SLE＝全身性なだけあって本当いろんな所の症状出ますよね・・・

ちなみに日光過敏については、私はUVAとUVBの照射テストも受けました。
それではっきり過敏体質ということが分かってから、
外でも室内でも極力紫外線を避ける生活をしています。
それまでは少し位ならいいや、大丈夫だと思ってしまう事もあって
そんなに気にしてなかったんですけど、やっぱりその少しが影響していたのか
気を使うようになって調子は良くなりましたよ。体調崩しにくくなったというか・・・。
どこまで過敏体質なのかは人それぞれだと思いますが、
病気をぶり返さないためにも紫外線には注意しないとな、と思っています。

でも、病気とうまく付き合って・・・とよく言いますが、
正直のところ健康な体でいたかった。
長くなってしまうから書けないけど、皆さんの愚痴や気持ちが痛いほどよく分かります・・・

92 ：病弱名無しさん：04/09/19 15:13:03 ID:dZDuJuak

はあ～、折角主人が２連休なので、ドライブや旅行、ショッピングに誘われたけど、
だるくてそんな気にならないよお。
結局一緒にビデオ見た後は、主人１人でサイクリング行っちゃった・・・。
寂しい。だるい。鬱。

ココに来る方は鬱の方は大丈夫ですか？私は精神科も通っています。
膠原病だと知ったとたん、目眩やだるさ、筋肉痛などが・・・。
精神が弱いみたい。

93 ：病弱名無しさん：04/09/19 15:47:19 ID:/CAAKOcD

>>92
うちも旦那はとは体力的に一緒に遊べない事が多いよ。
ゴールデンウィークに旅行に行ったけど、1ヶ月位調子悪かった。

で、プレドニン（多分）で不眠になったから入眠剤を貰ってたん
だけど、同じ入眠剤もらうなら心療内科とかの方が適切な薬
くれそうだし、色々悩んでしまう時はカウンセリングのプロが
いるわけだから、と思って心療内科にも行ってます。

鬱と言うより、私は不安神経症とか予期不安に近いみたい
だけど、やっぱり話し聴くのが上手いからかかって良かったと思う。
取り敢えず調剤薬局は同じにしてるので薬とかも心配ないです。
精神薬でプレ効き過ぎたりしたら恐ろしいですし。

94 ：病弱名無しさん：04/09/19 18:39:34 ID:h6h15RSX

ひさびさに足首から膝にかけ紅斑がでたんですが
今までの中で1番最強！！！ってくらい範囲がすごいです
足首周りがぱんぱんにむくんでいます
いつもならそのままにしてるんですが
あまりにひどい場合はみなさん病院行ってますか？
前に行ったときそのまま様子見だったので行っても意味ないのかなと・・・

95 ：病弱名無しさん：04/09/19 20:52:23 ID:aHByP1rt

鬱症状自分もあります。
プレ多いと精神的な副作用として抑うつや興奮状態が出る場合があるみたいですね。
自分は不眠症状が出て、抑うつ傾向にもなりました。
とはいってもそんなにひどくないとは思いますが。今は眠剤と
少ししんどいかな、という時の為に抗不安薬なども出されています。
ちなみに私の場合は心療内科とかではなく普段の(膠原病の)内科で薬を合わせてもらっています。

むくんだりは今の所あまり無いのでよく分からないですが
ひどいなと思ったらやっぱり病院で診てもらったほうがいいと思いますよ。

96 ：病弱名無しさん：04/09/19 23:08:13 ID:0osbz+0D

シェーグレンの人に質問です。炎症酷いときとか
ステロイド点眼薬さしたりすると思うんですけど、
リンデロン液さしてる人いますか？
私はステロイド点眼は今までフルメトロンしか使ったことが
なかったんですけど、この前リンデロン液処方されたんです。
リンデロンってフルメトロンより眼圧上がりやすんですよね？
なんだか心配･･･

97 ：病弱名無しさん：04/09/20 11:03:07 ID:70NqkL4v

96短期間なら大丈夫でない？？

98 ：病弱名無しさん：04/09/20 12:10:48 ID:OcxbIRpW

>>96
短期なら大丈夫そうだけど気になるなら次回主治医に
聞いてみたほうがいいと思う。
リンデロンて目薬の中では最も強力なステだったような…
私は処方されたことないからよくわかんないけど。

99 ：病弱名無しさん：04/09/20 13:27:31 ID:70NqkL4v

98そうなんだー（＞＜）しらないで1週間ぬったくってたよ・・
まぶたがびらんになってたんだよう・・。
今はもうつかってないけど・・。
使い終えた後だるくなってしまった。ステロイドおそるべし・・

100 ：98：04/09/20 15:47:05 ID:UKs61kaW

>>99
いやいや、塗り薬じゃなくって目薬のリンデロンねw

101 ：シェーグレン：04/09/20 16:02:21 ID:ajNNILEL

リンデロンの目薬使ってますよ。
でも、かゆみが出た時、充血しているときのみです。１日３回位までにしています。
５日も経てば治っています。
>>99さんは塗るリンデロンの事ですか？
私もまぶたがカサカサになったり、かぶれたりしますが、ステではなく違うまぶた
専用？のお薬です。多分ステではないと思います。
まぶたは薄いから、目にも影響してしまうのでは？なので、瞼専用の
軽めの塗り薬があるのでは？と思います。

102 ：↑：04/09/20 16:04:30 ID:ajNNILEL

　なんか変な文章になってしまった。
すいません。
とりあえずあげ。　　　

103 ：病弱名無しさん：04/09/20 17:24:30 ID:uqTJUH3S

まぶただったら　眼科用のステで　ネオメドールEEがあるよ。
ステのランクでも　一番下のやつで　目の回りのただれにつかうよ。
あと厚生剤のぬりめぐすりもあるよ。名前は忘れちゃっててスマソ。

104 ：病弱名無しさん：04/09/20 17:37:55 ID:OcxbIRpW

抗生剤の眼軟膏、タリビットなら使ったことある。
でもこれは目の周りじゃなくて目の際から中に
塗り入れるやつだから微妙に違うか…

105 ：病弱名無しさん：04/09/20 18:30:39 ID:70NqkL4v

101　103　たんくす！一応眼科用のステロイドです。
一番強いの出されちゃったんだね・・何かショックです。
これからは気をつけたいです。瞼の内側にべた～て塗るんだよね。
これがしみてしみて・・目にも直接ぬられちゃうからイヤなかんじしてたん
だけど早めにやめてよかったです。
先生は1ヶ月使ってくださいとか言っててんなばかな！！って思ったけど
ハイハイいっといたけどね・・何分急でいつもの病院じゃなかったから・・
ちなみに最近薬局でトロ～○目薬ってのを見つけたんだけどこれがなかなかの
ヒットでした。ヒアレインよりもかなり粘度あるし。
オススメです。お試しあれ！！

106 ：病弱名無しさん：04/09/20 18:57:02 ID:uYOLTdHh

膠原病の確定を受けて間もない者です。

プレドニンを１day/10ml飲み初めて４日目ですが
特に変化がありません。
７度５分くらいの微熱と倦怠感や疲労感。
少しは楽になるかなーと思っていたけど
なかなか簡単には行かないのですね。
これと一生つきあって行くと思うだけでorz

まだまだ手の掛かる幼児もいるし、
（子供には理解が出来ないようです。一応元気そうに見えるので）
なんとなくブルーです。

107 ：病弱名無しさん：04/09/20 20:08:17 ID:xZJlJP8r

>106
幼児あり、10mg/1dayスタート。
微熱、倦怠感・疲労感抜けずは同じです。
主治医曰く、プレドニンでは微熱や倦怠感にはあまり効かないとか。
もっと量を増やせればそうでもないみたいだけど
そうすると副作用の方がしんどくなるからね。
確定受けたばかりで、自分の身体や薬との付き合い方、
家庭の主婦・母の仕事が、思ってる以上に無理になる部分
そういった事がもう少し慣れてないから余計にしんどいのかと。
慣れてくると、手の抜き方や「これ以上するとやばい」
「今日はやめておこう」と言う感覚が掴めて少しだけ楽になるかな。
微熱が下がりにくい場合は、主治医に言って常用できる解熱剤を
プレドニンと一緒に処方して貰っては？
微熱が下がるだけで、倦怠感は楽になりますよ。

108 ：病弱名無しさん：04/09/21 09:54:33 ID:C0ohg20U

>>106さん
>>107さん
に、質問です。私はシェーグレン初期だと医師に言われている主婦です。
ただ、我慢できるまで我慢して、無理そうになったらプレを始めましょう
といわれ、現在モービックやロキソニン、抗不安剤など飲んでいます。

＞主治医曰く、プレドニンでは微熱や倦怠感にはあまり効かないとか

とありますが、本当ですか？私も最近疲労感や筋肉痛、微熱が辛くなって
きたのですが、関節痛はそれほどでもありません。
なので、プレにするか迷っているところです。プレは関節痛などに効くのでしょうか？
一応調べてはいるのですが、膠原病の患者に使うとか書いてあるだけで、よくわかりません。

あと、お２人は妊娠出産が引き金となり、膠原病になってしまったのでしょうか？
私の友人がそうなので、子供のいない私は、今後どうするか迷っています。
子供をつくると悪化するときくので、この問題もかなり迷っています。
なんでこんな事に？って感じで鬱です。

109 ：病弱名無しさん：04/09/21 14:57:24 ID:HyKK+55E

＞108
私の場合は、今思えば妊娠出産の何年も前から
軽い初期症状はありましたが、病気だとは気付いてませんでした。
ハッキリと妊娠出産が引き金かどうかはわかりません。
産後2年ほどは、調子は悪いが産前と大差は無かったです。
妊娠出産・子育てのストレスが病気が確定まで行くほど
進行してしまった原因の一つである気はします。
ただ、私の場合は病気の初期を気付かずに無理した部分や
適切な処置をしなかったのが悪化に繋がったのかもしれません。
個人的感想ですが、微熱に関しては常に37度3～5分だったのが、
服用後は36度後半から37度3分程には下がりました。
原因不明の高熱が出る事はここ数年なくなりました（私はＳＬＥです）。
倦怠感・関節痛は5割減はありますが、完全に楽にはなりませんね。
薬の量や個人差にもよるみたいですけど。

110 ：病弱名無しさん：04/09/21 17:24:39 ID:LitKRIdx

微熱や倦怠感痛みなどをかかえながら、母親やっている方々尊敬です。
日々の家事ですら　だるくって　すぐソファによこたわってしまってます。
外で働いてらっしゃる方も　超尊敬です。

111 ：106：04/09/21 19:57:36 ID:y5l8ABsi

>107
プレドニン微熱や倦怠感には効かないんですか。
確かに関節痛や目や口の乾燥は少し改善されているようですが
一番効果があって欲しかった症状に効かないとは。
まだまだ、どこまで無理が利くかわからないので
もう少ししてきたら、感覚が掴めてくるのでしょうね。
次回、是非にでも解熱剤の件を話そうと思います。
吐き気と胃痛もあるので、胃薬も貰おうと思います。
ありがとうございました。

>108
私は、卵巣膿腫の摘出手術後、微熱が下がらずにいて
２ヶ月程原因不明のまま婦人科に掛かっていました。
なので、妊娠出産が直接の原因ではないようです。

妊娠出産については、私は産婦人科→膠原内科と
おなじ病院なので産婦人科のDrに聞いてみた所
私もシェーグレン初期（SS-A,SS-B抗体あり）ですが、
心配することはないとの回答でした。
ただ、今は病状が落ち着くまでゆっくりと治療を進める事だと
言っていました。主治医（膠原内科）には次回の診察の際に
聞いてみようと思っています。
私は幼稚園児がいますが、周りにリウマチや
膠原病の疑いのあるお母さんがいらっしゃいます。
確かに一時期は体調の良くないときもあったそうですが、
「この病気には山あり谷ありだからねー」と。

一度１０８さんも主治医に相談してみたらいかかでしょうか？
どちらにしても、よい答えがみつかりますように。

112 ：病弱名無しさん：04/09/21 20:22:26 ID:M9edmIn7

先日、夫がスチル病の診断を受けたと書込みしたものです。

大学病院に転院してから、40mg/1日を2日続けたのですが、
熱が出る為、60mg/1日を今日まで6日間続けました。
熱が出ない日もあるのですが、39.9℃まで上がる日もあり
明日からパルス療法（ステロイドの大量点滴療法）を行うようです・・・。

スチル病経験者の皆様、もし読んでいらっしゃったら
お伺いしたいのですが、ﾌﾟﾚを飲み始めてからも、この様に
熱が出ることがありましたか？

どんどん薬の量が増えて、それなのに熱も出てしまって、とてもとても不安です。

113 ：病弱名無しさん：04/09/21 21:21:55 ID:7cUUex0b

110さんの書き込み、全く同じ様に思います。
子育ての経験のない私にとっては、本当の大変さは分からないですが
日々の家事でもこんなに疲れるのに、と思うと凄いなと。
毎日仕事で働いている方々にも同様の気持ちです。

112>ＳＬＥなのですが、私もパルス経験あります。
あまりのしんどさに覚えてなくて、気が付いたらされていた、という状態だったんですけど。
でも私には良く効いたみたいで、いわゆる重症だったものが１クールで落ち着きました。
質問に答えられなくて心苦しいですが、旦那様の調子が一日でも早くよくなりますように。

114 ：病弱名無しさん：04/09/21 22:10:37 ID:gAkZbi09

>>112さん

>>62です。
旦那さん大変ですね。奥様も心痛める日々が続いているとは思いますが、
ご自身の健康にもご留意ください。

正直な所、旦那様ほどではありませんが、
プレ飲んでても熱は出ます。
でも範囲的には今は微熱の範囲内なので、
だからプレが効いていないとは言えないところです。

実際、自分についてもよく分かってないので何とも言えませんが、
パルスが効果的に効くことを願っています。

同病なので多分同じかと思いますが、（違うかも知れませんが）
出る時は結構突発的な感じで出ます。
何が発熱の引き金になっているのか、よく分かってないです。

115 ：108：04/09/21 22:58:47 ID:C0ohg20U

お返事有り難うございます。
妊娠出産は膠原病の直接の引き金ではなかったのですね。
ちょっと安心しました。
ただ、私の場合もう発症しているので、リスクはあるかもしれませんね。
次回の診察時に相談してみます。
お２人とも、ご無理なさらず、子育て頑張って下さいね。
有り難うございました。

116 ：病弱名無しさん：04/09/21 23:08:55 ID:TdhsP9oQ

モデルの深沢エリサさんって膠原病が原因の心不全で亡くなってるんだね。
知らなかった・・キレイな人だったのに・・
すごくショック。

117 ：病弱名無しさん：04/09/21 23:38:49 ID:Nfpb6co4

やっぱ、心不全とかあるんだ。
今日、心音がおかしいとかで心電図とってきたばかりだよ。
いちおう正常値の範囲内だったけど。
最近、胸が苦しくなることがあるから、不安だよ。

118 ：病弱名無しさん：04/09/21 23:48:40 ID:FSkwkpLD

膠原病といっても範囲が広いからどの程度だったんだろうね。
顔みた感じじゃプレとかそんなに飲んでるように見えないし、
軽症だったのかな？　飲んだ翌日らしいし、心不全は直接
膠原病と関係ないかもしれないね。　

119 ：病弱名無しさん：04/09/22 00:18:27 ID:altG1tTu

うーんあたしもそう信じたい・・
モデルさんだからブレ飲めなかっただろうし、無理してたんだろうなって・・
好きなモデルさんだったからショックです。
膠原病で亡くなったと書いてあったのでかなりショックを受けてしまった。
でもどの種類だったんだろうね・・

120 ：病弱名無しさん：04/09/22 10:41:07 ID:uV+g5fwl

みなさん体重は減ったりしませんか？
私は発病してからかなり痩せてしまいました。
プレでむくんだりもしたけど体重は8kgくらい減りました。

121 ：病弱名無しさん：04/09/22 17:00:32 ID:5fOtgNEk

私は抗核抗体が高く、経過を見ている膠原病予備軍です。
膠原病と女性ホルモンとの関係が言われますが、
私は生理前（生理）になると関節が痛むのですが、
同じ様になる方は、いらっしゃいますか？

122 ：病弱名無しさん：04/09/22 17:35:43 ID:6elCsk+I

ここ数年ずっと具合が悪く、内科→精神科で鬱と診断され、
ここ半年ほど熱と頭痛が激しく内科に通い、レントゲンやらMRIやって、
どこも異常がありませんでしたが、ここに来て急に膠原病かも？と言われました。
聞きなれない病名だったので、ネットで色々調べてみたら、難病？鬱は間違いだった？
と、ややテンパリ気味です。
今は総合病院の整形外科＆内科を受診していますが、膠原病になった場合、
大学病院とかの専門機関がある方へ病院変えた方がいいのでしょうか？

123 ：病弱名無しさん：04/09/22 18:25:30 ID:altG1tTu

今日美的を読んでたら、SLEは美人でモデルっぽい人に多いという見解
があった。確かにいつもいく膠原病科で前自分の診察でSLEの人は
すごい美人だった。あといつも必ずご主人に付き添われ小説を読んで
品のいい４０代くらいの美人が多い気がする・・
深沢エリサさんもSLEだったのかな？
美人とSLEは何か因果関係あるのかね？遺伝子的な何かを感じる・・
>>121　あたしも生理前は調子わるいかも・・関節痛ひどくなる。
>>122　膠原病かにいくと大体分かると思います。一度検査がてらいってみては？
うつ病って熱でるの？でも膠原病だとかなりうつっぽくなるよ。
自分も安定剤や睡眠薬飲んでます。

124 ：病弱名無しさん：04/09/22 19:05:37 ID:pBJ1Zttr

>112 です。
皆さん、本当に有難う。
参考になりました＆ちょっと元気がでました。

明日は休みなので、夫に会いに行くことができます。
明日はパルス2日目です。

普段から、まったく弱音をはかない人なのですが、
愚痴や不安をいっぱい聞いて上げられるといいな。

125 ：病弱名無しさん：04/09/22 19:53:18 ID:hlmUXTL4

>>123
美人とＳＬＥの因果関係は無いと思われ

126 ：病弱名無しさん：04/09/22 20:00:12 ID:pvhce4Ly

>>123　膠原病科のドクターがみんな口をそろえて言うのは
膠原病性格ってあるよねーってこと。やたら神経質で陰気な感じ
でも生まれつきというより病気の性質上そうなるのかもねとは
言ってたけど。

127 ：病弱名無しさん：04/09/22 22:07:31 ID:qq6Z47Sz

私も自分で美人な方ではないと思うので美人多い？説はよく分かりませんが；
でも神経質な性格とか、内面は似たような所あるかもしれませんね。
この病気持っている限りは、いくら見た目元気になって、普段明るく振舞ってても
再燃の恐怖は少なからず心のどこかにあると思います・・・
それで余計神経質になるのかな、と自分では思います。

128 ：病弱名無しさん：04/09/22 22:53:09 ID:1D7ZlvZ/

まぁ俗説なんだろうけど、膠原病を患っている人は
色白の女性が多いと聞きました。
自分も美人ではありませんが、色白の方です。
紫外線に弱いのと関係がありそうですね。

>121
自分は生理中に眩暈を起こします。
昔は無かったのに、貧血なのかなぁ。

129 ：病弱名無しさん：04/09/22 23:05:59 ID:zNbCCquE

>>126
陰気って・・・
それってプレの副作用の鬱のことではないのかなぁ
127さんが言うように神経質になるのはしょうがないかと・・・
元々の性格じゃないと思うよ。
医者は病気になって苦しい姿しか見てないんだからそういう見方しか出来ないのかなぁ

んで、自分で言うのもなんですが私は結構美人系です。
ＳＬＥ発病したときに言葉を知らないアホな先輩がお見舞いにきて
「美人薄命って言うものねー」としみじみ言われちゃった。
あたしゃー死んだのかよーーーーーーーーーーーーーー

で、私のまわりの他の病気の人も美人が多い。
不美人は頑丈なのかな

あと心不全のお話ですが助産婦さんの友人の話では心臓に異常がなくても
他の臓器に異常がある人は心臓にも負担がかかってくるそうです。
だから他の臓器に何かある人は気をつけておいた方がいいかと・・・
ＳＬＥは臓器にもくるからねぇ・・・
膠原病じゃないけどすい炎になった美人でもてもてだった会社の同期は
ある日突然心不全で亡くなりました。
お医者さんも心臓には異常なかったのに・・・と言ってたらしいです。
明日は我が身・・・

130 ：病弱名無しさん：04/09/22 23:13:45 ID:5fOtgNEk

>123 >128
ありがとうございます。やっぱり生理で具合悪くなりますよね。
ずっと、関節が痛んだり、直ったりの繰り返しなので（他の症状もですが）、
膠原病の症状なのか単に生理のせいなのか、自分で判断が付かなくなってたんです。
今回は、いつもより症状が重い気がするので、（ビンの蓋が開けられなくなったり、物を落としたり）
久しぶりに、病院に行って調べてもらいます。

あと、私も色白です。
色白なのは、神様が本能的に紫外線を避けるようにと作ったのでしょうか？＞＜

131 ：病弱名無しさん：04/09/22 23:13:54 ID:ASqZ5I3X

>>129
＞ＳＬＥ発病したときに言葉を知らないアホな先輩がお見舞いにきて
＞「美人薄命って言うものねー」としみじみ言われちゃった。

女って怖いですね・・・((((ﾟДﾟ)))ｶﾞｸｶﾞｸﾌﾞﾙﾌﾞﾙ

132 ：病弱名無しさん：04/09/22 23:17:40 ID:pvhce4Ly

どちらかっつーと色黒のほうが紫外線のダメージ受けなくてすむんだけど。
室内にいるだけでも紫外線は浴びる。同じ部屋にいても色白のほうが確実に不利。

133 ：病弱名無しさん：04/09/22 23:40:12 ID:zNbCCquE

>>131
その先輩ほんとうに悪気ないんですよ。
頭悪いだけで・・・
字は綺麗なのになぁ

134 ：122：04/09/23 01:27:35 ID:ojcLRihb

>>123
鬱病って言うか自律神経がヤられてたりすると
体温調整が上手くいかないことが起こるらしく、発熱はあるようですよ。

今度、膠原病の専門がある病院に検査行ってきます。

所で、心臓辺りに痛み、喉・胸辺りに異物感が一時的に起こったりするのですが、
これは膠原病の症状に当てはまりますか？
後、風呂上りに気持ち悪くなって動けなくなるとか。

今日は何だか浮腫みが激しく立っているのもままならない状態でした。

135 ：病弱名無しさん：04/09/23 05:17:31 ID:j/tX2trx

　私も膠原病ですか？
微熱が一ヶ月以上続き
胃の激痛がたまにある
お腹の超満感、痛み、
酷い便秘と体重増加
３日前から体中に、鳥肌が赤くなった様な物ができ、ちくちく痛む
体中の痛み(特に脛の腫れ、足首の痛みが酷い)
頭痛、だるい、鬱、などがあります。
皆さんは、この様な症状がありますか？

136 ：病弱名無しさん：04/09/23 05:34:22 ID:egjgtPDF

『疑いがある』状態の新参者ですが、愚痴らせてください＞＜。

15年付き合って結婚を考えてた彼氏にフラれました。
来年か再来年あたりに結婚したいと考えてた矢先でした。
彼氏が別れを決めた理由は『疲れてしまった』と。
彼氏の号泣をその時に初めて見て…私は別れを受け入れました。

いつもいつも私以上に私の体を心配している人でした。
異常なまでに私を過保護にしていて、私を守ることばかりを考えているような人でした。
本当に優しい人でした。
いつも明るく振る舞ってくれて、『俺が一生おまえを笑わせたる』とプロポーズしてくれた人でした。

なんだか死にたくなっちゃいましたよ（汗。

最愛の人を辛くさせた自分、最愛の人を失った自分…
まだ現実が受け入れられません。

137 ：病弱名無しさん：04/09/23 07:10:52 ID:Qlj1NKrM

>>126
＞膠原病科のドクターがみんな口をそろえて言うのは
膠原病性格ってあるよねーってこと。やたら神経質で陰気な感じ
でも生まれつきというより病気の性質上そうなるのかもねとは
言ってたけど。

本当に膠原病ドクターが口をそろえていってるのか？
どこからきいたの？　どこのドクターがいってたの？
膠原病ドクターの間で一般的にいわれてることなの？

「やたら神経質で陰気な感じ」なんて。
口がさけても患者にそんなこというべきじゃない。
それに患者のことをそんな風に思ってるドクターには診察して欲しくない。
信頼できない。そんなDRに患者の気持ちがわかるわけないから。

病気のせいでそうなるのかもね、っていうのも、なんだかなあ。
プレの副作用で鬱になるんだろ。

138 ：病弱名無しさん：04/09/23 08:46:44 ID:kag29dIh

このスレＳＬＥ餅が多そうだけど多発性筋炎の人いないかなー？

あと、少し愚痴らせてくれ。
漏れは入院中でプレ１０錠を一ヶ月近く飲み続けているが、ＣＫがいまいち下がらない。飲み始めの頃はちゃんときいてたのに・・・＿|￣|〇
今日から免疫抑制剤飲みますた。

ただでさえ副作用で鬱がひどいのに、副作用怖いでつ(つД`)･ﾟ･｡

139 ：病弱名無しさん：04/09/23 09:19:31 ID:kag29dIh

138だが

プレ１０錠＝５０mg

鬱の原因はプレの副作用で、いま脅えてるのは抑制剤の副作用でつ。

ちなみにＣＫとは筋肉が破壊された時に筋肉に含まれる酵素の数値ですた。

わかりにくい文章かつスレ汚しスマソ。

140 ：病弱名無しさん：04/09/23 10:02:24 ID:EkQ3Gv/e

>>136
疑いがあるだけなのに、フラれちゃったんですか？
疑いといっても、症状はひどかったのですか？
そんなに彼氏に気を使わせるほどだったのですか？
すぐ疲れるとか微熱とかあったのかな。
とても可哀相だけど、この病気持っていると結婚って大変だよね。

今度は、心からあなたのことを本気で愛してくれる人を見つけようね。
ストレスは良くないよ。彼氏の事忘れるのは辛いだろうけど、なるべく
考えないようにして、時が解決してくれるのを待ちましょ。

141 ：病弱名無しさん：04/09/23 15:50:25 ID:Rj1Vk5E2

>>137　患者さんには絶対そんなこといわないよ
大学の内科をローテートしてたとき耳にしたんで、色んな先生に聞いたら
膠原病に関わらず内科の先生はみんなあるあるって言ってた。
外来とかでも、出て行った後こっそり、ね？今の人とか典型的だよねとか。

142 ：病弱名無しさん：04/09/23 15:52:30 ID:Rj1Vk5E2

典型的ってことは非典型的な人もいるわけで、
この病気にはこういうことが多いんじゃないだろうかって
統計的興味を持つのは科学者の目。
気持ちを考えてあげるかどうかはまた別問題。
そういう科学の目がない医師は問題だ。

143 ：病弱名無しさん：04/09/23 16:02:01 ID:kpXlLIvB

妻がシェ－グレンの診断を受けました。
一生付き合って行く病気とのこと、
最初は先行きに不安を感じました。
まだ、4才の娘もいますので、
家事や育児に大忙しの時期です。
健康保険への加入も今後は難しくなる由、
経済的な不安も禁じ得ません。

でも、妻は妻です。大切な人。
その事には何の代わりもいませんし、
変わりもありません。
これから先、一緒に病気と付き合って行く覚悟です。
まぁ、楽しい事も辛い事もあるのでしょうが、
それが人生です。

妻に言いたいのは、ぼくと娘のことは気にせず、
自分の体を第一にしてほしい。
辛い時にはもうダメだと言ってほしい。
気軽に言ってほしい。
そうすれば、出来る事は何でも手伝ってあげるから。

だから、これからがんばりましょうね。
他のみなさんもがんばって下さい。
2021年までにしェーグレンの治療薬ができると言う
厚生省の見込みですから。

がんばって！

144 ：病弱名無しさん：04/09/23 16:54:19 ID:XdRQSBsc

>136 つらくなったらいつでも愚痴りにきてね！！
今はつらいかもしれないけど、乗り越えられる日はかならずくるよ！
今は体を大事にね！考えすぎちゃうとたいちょうもくずしちゃうからさ！
という自分もこないだ恋愛のゴタゴタですっかり体くずしてしもうた・・。
すわってんのもつらい・・。

145 ：病弱名無しさん：04/09/23 19:45:42 ID:ltgItY0s

突然ですが、教えてください。
知り合いが一年半前に１８歳で発病しました。
入院後すぐに意識朦朧とした状態で、ベッドから起き上がり、
洗面台に頭から激突！！脳にも障害が・・・
その後、今現在もずっと意識が戻らない状態です。
しかし、担当医によると「今、動かす事は危険」と、CT,MRI検査も出来ないとの事。
ただ、脳波の検査結果、正常ならは３本あるはずの線が１本しか無いとの事。
こんな状態でも「動かす事が出来ないから」という理由でCT,MRI検査をしない
担当医にも疑問を感じていたばかりか、元来の膠原病から併発する腎炎・肝炎の
治療からくる副作用にプラスして、意識が無いのに暴れたり、奇声を発したり・・・
を抑える為に眠剤、安定剤の点滴投与、その副作用で高熱、それを抑える為に
座薬・・・・・と、その場その場の症状をただただ抑えているだけで、
副作用により体力が消耗していくのを黙って見ている、という現状です。
脳外科と膠原病の名医がいる病院を探しているのですが、検索しても中々
引っかからず、お手上げ状態です。
どなたか、このような症状でお勧めの病院、心当たりありませんでしょうか？
長文、つたない文章で申し訳ありませんが、よろしくお願い致します。

146 ：病弱名無しさん：04/09/23 19:57:31 ID:Chn7Zlj0

>145
んー膠原病は総称だから病名ではないです。
なので的確なことをお聞きになりたいのでしたらまずは病名を・・・
そして動かしたら危険なのに奇声をあげて暴れるんですか・・・
ホントのことだったらごめんなさい。
ちょっと釣りっぽいなーと思って疑ってます。
ただの知り合いがそこまで意識のない方の病状を何故知ってるんだろう。
とか疑問点がいっぱいです。

147 ：病弱名無しさん：04/09/23 20:00:03 ID:Chn7Zlj0

>145
連続ですみません。
あと地域もある程度の希望も書かれた方がいいかと・・・
北海道の方が九州まで来るとかだったらたいへんですよね。

148 ：病弱名無しさん：04/09/23 20:23:53 ID:ltgItY0s

>146 147さま
>145です
早速のレスありがとうございます。
決して釣りではありませんが、そう思われても当然ですよね。
細かい事情は説明できませんが、知り合いというのは、その子のお母さんの
友人なのです。
彼女は、看病疲れで、もう新たに転院を考える余裕など無く、その担当医を
信じる事に必死になっている状態。。。
意識無く、暴れたり、奇声を発したり・・・は、事実です。
病名は、確か、全身性エリテマトーデスだと聞いております。
地域はこの際問いません、といいたい程ですが、関西・名古屋辺りであれば
嬉しいです。
突然の我が子の発病、その看病疲れですっかり変貌してしまった友人、そして
本人の苦しみを思うと、出来る事が少しでもあれば・・・という心境です。
お力お貸しください。m(_ _)m

149 ：病弱名無しさん：04/09/23 20:41:28 ID:DnErbbd2

>148
前に貼られていたものですが、こういうのがありました。
http://kk.kyodo.co.jp/iryo/news/0323sle.html

しかしこのようなことは、患者のお母さんが考えることでは。

150 ：病弱名無しさん：04/09/23 20:59:15 ID:p8O5MKXc

>>148
病院に心辺りがなくて、お力になれませんが、
病院が見つからなかった場合、他の病院へ>>145さんかお知り合いの方が行かれて、
セカンドオピニオンを受けられるのはどうでしょうか？
名医とまではいかなくても、その先生のやり方が
信頼のおけるものなのか、どうなのか分かるかもしれません。

151 ：病弱名無しさん：04/09/23 21:00:13 ID:Chn7Zlj0

>148
いえ疑ってしまってすみません。
たいていこの病気の人の親は親戚とかに隠したがるんですよ。
友人にも言わない方がほとんどなので・・・
私も全身性エリテマトーデス（ＳＬＥ）です。
ここではＳＬＥと呼ばれてます。
149さんが貼られている方法はまだ実験段階で使われているとこはほとんどないそうです。
私は大阪の近大病院に行ってましてそこでは当分使用する話は出ていないそうです。
もし使えるようになっても１回数十万～１００万近くは覚悟した方がいいと言ってました。
近大は膠原病の専門医がたくさん揃ってるようですが良くわからない病気だからか
医者もたいていどうしたもんか・・・と手探り状態のようです。
てっとり早くプレ増量が多いかも・・・
私も悪くなりたくて自分から増量を求めるので先生だけのせいじゃありませんが・・・
有名な先生もいてこの状態なので普通の病院ではもっとたいへんなんでしょうね。
私が入院してた頃はそこまで症状の悪い方がいなかったので・・・
頭を打たれたのが良くなかったんでしょうねぇ・・・
脳外科では大阪の馬場記念病院が良いとききました。
でも転院ってうまくできるものなのでしょうか・・・
がんばってとしか言えませんが頑張って良い病院探してください。

152 ：病弱名無しさん：04/09/23 21:03:45 ID:Chn7Zlj0

>私も悪くなりたくて

悪くなりたくなくて・・・の間違いです。

153 ：病弱名無しさん：04/09/23 21:07:09 ID:wI0elQoN

名医に診てもらいたいというお気持ちは分かります。
自分もＳＬＥ患者です。
でも、世間一般に言う「名医」に会うより、
治療法、今後の生活、などなどいろんな話を何でも受け止めてくれる、
その人に合った、信頼関係を築ける医師に出会う事も大切だと思います。
いろんな医師に会う機会を多くするという点では、
セカンドオピニオンもいい手だと思いますよ。

154 ：153：04/09/23 21:15:45 ID:wI0elQoN

ちなみに私も強い症状が出た当初は意識不明になりました。
脳波に乱れもあったそうですが、今は落ち着き日常生活を送れるようになっています。

155 ：病弱名無しさん：04/09/23 21:31:11 ID:ltgItY0s

>145=148です。
みなさま、色々なアドバイスやご意見ありがとうございました。
大変参考になりました。
患者のお母さんとは無二の親友で、今まで色んな事でお世話になったり、心配かけたり、と
してきたのです。
子供さんの発病後、すぐに連絡がありました。
その頃は、彼女も前向きで、このまま今の病院に置いておくわけにはいかない、と
ネットなどで色々と調べたりしていたのです。
が、今やその影も無く、先ほども書きました通り、看病疲れからか、ネガティブな
方向へと・・・近くで見ていると、心中してもいいの？？と思ってしまう程の状態。
人格まで変わってしまったかのようです。
親戚も無く、ご主人も同じ様な状態になってしまっているので
何とか、当初の前向きな気持ちに戻って欲しい、というのが本音です。
たまたま、違う友人が長年膠原病（どの種類なのかは知りません）で
通院・入院を繰り返しており、その友人にも相談してみたところ、
「まずは脳外科を探すべきでは？そしてＳＬＥも診てもらえる病院を」
とのアドバイスをもらったのです。
まだまだ色々あたってみます。
本当にありがとうございました。
皆さんのお気持ち、大変力強く感じました。　　

156 ：病弱名無しさん：04/09/23 21:37:26 ID:ltgItY0s

>>153=154さま
>145=148=155です。
度々すみません。。。
>ちなみに私も強い症状が出た当初は意識不明になりました。
との事ですが、その時どれぐらいの期間、意識が無かったのでしょうか？

157 ：154：04/09/23 21:55:30 ID:wI0elQoN

155さん>
こんばんは。私の場合は自分で完全に覚えていないのは１０日間位です。
つねっても叩いても反応無かったそうです。
ただ、時々手や足をばたつかせたり、言葉にならない声は発していたそうです。
その後、何となく意識があるような、無いような、眠っていることが多い日が
２週間位続き、やっと元？に戻った感じでした。
ちなみに脳のＣＴ・ＭＲＩなど精密検査は意識失ってすぐ行ったそうです。
ＳＬＥの症状である痙攣発作・精神異常によるものだそうですが
手術などの治療の必要は無く、していません。

155さんの書き込みも読ませていただきましたが、その患者の方の症状と
似ているようで、そうでもない？ようで・・・
こんなので参考になるでしょうか。

158 ：病弱名無しさん：04/09/23 22:10:08 ID:Chn7Zlj0

>ＳＬＥの症状である痙攣発作・精神異常

ひぃーーーーーーーーー
そんな症状あるんですか・・・知らなかった。
気をつけよう。

>122・134
亀レスですが・・・
>所で、心臓辺りに痛み、喉・胸辺りに異物感が一時的に起こったりするのですが、
>これは膠原病の症状に当てはまりますか？

私これありました。
昨日４ヶ月ぶりに息苦しくなったよ
息したら痛いので私の場合は肺だと思う。
９年前に肋膜炎の症状がでたので・・・
レントゲンとっても異常なし。炎症反応なし。
喘息か？？？というくらい苦しくて・・・
もうダメってときにバファリン３つ飲んだら治まりました。
楽になってきたときにもう１個追加したので計４つ。
それくらい辛かった・・・
で、そこから４ヶ月は痛みなし。
いったいなんだったんだろう・・・と思ってたんですがどうやらプレの副作用のようです。
処方箋の副作用のとこに書いてたよ・・・
先生気付けよー
というわけであまり痛いようならバファリン飲んで様子みてもいいかと。

159 ：１５５：04/09/23 22:17:19 ID:ltgItY0s

>154さま
そうですか。大変だったんでしょうね。。。
やはり、意識不明は同じでも、頭を打ったから、というのとは全く別物のようですね。
でも、>ＳＬＥの症状である痙攣発作・精神異常によるものだそうですが・・・
というのを聞き、改めて大変な病気である事がわかりました。
今現在、こうしてパソコンに向かっておられるという事は、状態としては
かなり良い状態なのでしょうね。
先に書きました友人も、今は元気に仕事もし、遊んでもいます。
ここをちょこちょこ覗きながら、色んなサイトに飛んでいます。
ゆっくりながらも、いい情報を得ております。

160 ：154：04/09/23 22:38:57 ID:wI0elQoN

155さん>
ものすごく勝手で医療知識の無い者の予想なのですが、やっぱり朦朧としていた時に
頭を打たれてしまった、という事が、今も意識が戻らないのに
何か関係があるような気がするんですよね。
私はずっとベッドの上だったんで安静を保てたので・・・。
でも直前はしんどくてフラフラ歩いている状態だったので、そこで転んだりしていたら
同じ様な事になっていたのかもしれません。
ご本人も辛いでしょうが、周りでただ見守る事しか出来ないというのも
言葉に出来ない程の辛さがあると思います。

本当に、どんな所に症状が出るのか自分でも分かりません。
でも仰るとおり、今は落ち着いていて元気に日常生活を送っています。
勿論病気について悲観したり、色々悩みもありますが、
言いかえせば、例え重症であったとしてもここまで回復出来るのですよ。
励ますのって難しい事ですが、どうかこれからもそばにいて力になってあげて下さい。

161 ：病弱名無しさん：04/09/23 22:56:26 ID:Rj1Vk5E2

意識不明、精神錯乱、高熱はいずれもＳＬＥの症状で良くあるので
なんか一方的に医療ミスみたいな方向で凝り固まるのはどうかと思います・・

セカンドオピニオンしたければそう伝えれば断られませんよ。
今は良くあることです

162 ：154：04/09/23 23:01:22 ID:wI0elQoN

医療ミスだとは思っていません。
言葉が足らなくてすみませんでした；

163 ：122：04/09/24 00:30:14 ID:2a4uJfkU

>>158
レスありがとうございます。

>所で、心臓辺りに痛み、喉・胸辺りに異物感が一時的に起こったりするのですが、
この症状あったのですか。
でも、プレの副作用のようなんですね。
私はまだ、「疑い有り」の状態でプレ等のお薬飲んでないので、
やっぱりちょっと違うのかな。。。。

膠原病って怖い病気のようなので、色々調べてしまって、
怖い部分だけがクローズアップしてしまい、
自分の認識できる範囲の諸症状を当てはめてみたりして、
精神的に凹み気味です。

ちゃんと検査してからその先の事を考えればいいんでしょうけど、
怖くて気になってしまうのです。

近い内、KO辺りに行ってみようかと思います。
でも、怖くて中々行けない・・・

164 ：病弱名無しさん：04/09/24 03:49:38 ID:euOFcaMp

>>145
関西ではなく東京で良い病院かどうかはわからないのですが
http://homepage3.nifty.com/ior/
リウマチ性疾患の診療、教育、研究を行う世界最大規模の施設だそうです。

個人病院の医師に他の病院を紹介されたあとに存在を知りました。
現在通院中のトコも悪い感じではないので、まぁいいかなと。
東京だと病院の選択肢が多いのが強みだなぁ･･･と、発病してから思い知り。
　

165 ：病弱名無しさん：04/09/24 10:03:29 ID:aKNfXGLP

↑アドレス見りゃわかるだろーが、開くなよ。

166 ：病弱名無しさん：04/09/24 11:07:17 ID:nFiraMsZ

>>165
何でそう言われるのか、不明。検索で引っかかったのですが。

こっちも貼っておきます。
http://www.twmu.ac.jp/U/huzoku/h04ryumachi.html
東京女子医科大学附属膠原病リウマチ痛風センター
　

167 ：病弱名無しさん：04/09/24 12:46:20 ID:AWsYeedP

薬が増えた～♪
なにも今にはじまったことじゃない～♪
がんばれ、あたしの胃～wowow♪
うごけうごけ、あたしの心臓～wowow♪
今から出勤～仕事したくねーよ、コンチクショウ！

・・・でも、今日は給料日だから逝かないと・・・

168 ：病弱名無しさん：04/09/24 19:22:39 ID:gUybAZea

今日体調悪くて病院行ったら6時間待った・・
疲れた・・何やってんだろ～自分と思ってしまった。

169 ：病弱名無しさん：04/09/24 19:37:39 ID:fThRiL1x

手足が激しく痺れる。特に手は痙攣もあり、親指を内側にした状態で固まる。
顔面も痺れて、頭も痺れているような気がする。（これらは10分くらいでおさまる）
あと、手の指の関節が痛い（腫れてはいない）。突然刺すような痛みを感じる。
全身がだるく疲れやすい。階段昇るとやたら息が切れる。
夜中に体が硬直して、手を動かそうとすると激しく痙攣する。
腕に湿疹のようなものが見られる。
…これって膠原病の症状ですか？どなたか教えて下さい。

170 ：病弱名無しさん：04/09/24 21:39:04 ID:RUMUT4YO

それはやっぱり病院へ行って、抗核抗体検査を受けないと
なんともいえないと思うよ。
症状だけで判断するのは、危険じゃないか？

171 ：病弱名無しさん：04/09/24 21:51:24 ID:gDRD6Ph/

>>170
そうですね。血液検査でわかりますか？

172 ：病弱名無しさん：04/09/24 21:54:54 ID:Yd0kyn95

膠原病って言っても色々あるからさ、まず内科を受診。
血液検査である程度のことはわかるだろうけど、確定はしない。

173 ：病弱名無しさん：04/09/25 11:45:12 ID:LGu6FlNt

そうだね、どうしても膠原病じゃないか、って疑ってるなら
内科の開業医さんでも、リウマチ/内科って言うような先生を
探せばいいかもしれない。リウマチの先生は膠原病関係に
詳しいからさ。

174 ：病弱名無しさん：04/09/25 15:27:13 ID:l0AwQ/06

確かに膠原病っていろんな症状があるけど
膠原病、というもの自体にまた色々種類がある。
何かにつけてこの病気かも、って思うのは軽率過ぎるんじゃないかな・・・
自分の体だから心配だと思うけど。

175 ：病弱名無しさん：04/09/25 18:43:40 ID:syxqmD2M

自分なんて抗核抗体異常ないけど膠原病でつ・・。
シェーグレンだからね。

176 ：病弱名無しさん：04/09/25 19:48:52 ID:xWmq8Je3

>175
シェーグレンも抗核抗体異常があるよ。

厚生省の診断基準
（1）口唇小唾液腺の生検組織でリンパ球浸潤がある
（2）唾液分泌量の低下がガムテスト、サクソンテスト、唾液腺造影、シンチグラフィーなどで証明される
（3）涙の分泌低下がシャーマーテスト、ローズベンガル試験、蛍光色素試験などで証明される
（4）抗SS‐A抗体か抗SS‐B抗体が陽性である
この4項目の中で2項目以上が陽性であればシェーグレン症候群と診断

２項目以上でいいのに、わたし、ぜーんぶやらされたよ。
まず血液検査で、どの病気がクサイか調べられた。
強皮症の抗体のほかに抗SS‐A抗体と抗SS‐B抗体がともに陽性だったから、
唾液と涙の分泌量を測って、唾液腺シンチも撮って、生検をやって決め打ちだった。

177 ：病弱名無しさん：04/09/25 20:29:52 ID:AHmPDk8S

自分もシェーグレンだけど、抗核抗体だけが異常値。
ほかの抗体はなかった。
人によって違うんだねぇ。

178 ：病弱名無しさん：04/09/25 20:49:45 ID:CF9QsMFE

私も>>177さんと同じ。たまにIｇGも怪しいけど。

179 ：病弱名無しさん：04/09/25 20:52:19 ID:Sdp/YPYw

本当色々ですよね。ちなみに私の場合は
176さんが書いてくださった項目全てを満たしています；
抗SS-A抗体、抗SS-B抗体もどちらも陽性ですし。

180 ：病弱名無しさん：04/09/25 21:04:37 ID:NDfq6r3f

169です。みなさんありがとうございます。月曜に近所の病院で血液検査受けます。自分でも調べてみたんですが、膠原病って色々なんですね。入院経験ある方いらっしゃいますか？

181 ：病弱名無しさん：04/09/25 21:26:10 ID:wtcsjeHE

抗核抗体が通常の４倍でした。整形外科で「様子見」と言われて審査進んでます。
何となく医者が乗り気じゃない感じを受けますので、転院を考えていました。

>>164
ここの病院に行こうかと計画中です。
でも、紹介所ないと駄目かなぁ。、。。。

182 ：病弱名無しさん：04/09/25 22:49:29 ID:LGu6FlNt

紹介状がないと初診料が高いけど、紹介状を取るためだけに
他の病院を受診するのは馬鹿げてると思うよ。
他院で受診していて転院希望、ということなら
嫌な顔はされないと思うけどね。

183 ：ﾃﾞﾙ：04/09/26 21:09:18 ID:pGfGh13I

私も会話に入って入れて下さい!!

184 ：病弱名無しさん：04/09/26 21:21:26 ID:GuOpO5qL

どうぞ。
どんな症状が出ているのでしょうか？

185 ：ﾃﾞﾙ：04/09/26 21:28:13 ID:pGfGh13I

日光過敏、顔が赤くなる奴(名前なんだっけ??汗)、関節痛、発熱(微熱が続く)、口内炎です!!
あと病院での血液検査でなんかおかしかったらしいです((汗

まだ疑いなんですが…もし本当にSLEだったらどのような治療があるのでしょうか??

186 ：病弱名無しさん：04/09/26 22:08:35 ID:ag2+5/QJ

顔が赤くなる奴＞蝶形紅班ですよね。
病気について細かい事はググったり色々検索すればたくさん出てきますよ。
ＳＬＥ一つだけとって見ても、色々症状の多い病気です。

187 ：病弱名無しさん：04/09/27 00:52:49 ID:qfEz5jsM

ちなみに、今疑いがある状態ですが、
皆さんは「膠原病ですね」と結果が出るまでにどんな検査をしました？
やっぱり、検査で結果が出るまで時間とお金掛かりますよね。
血液検査しかまだしてませんが、他、どのような検査があるのか、
検査入院等が必要なのか良かったら教えて下さい。

188 ：病弱名無しさん：04/09/27 01:23:54 ID:VWaPikxg

俺結構金かかったなぁ。確かに大変だった。
高額医療費の奴も知らなかったし特定疾患制度も知らなかったから
入院費や検査費も凄かったなぁ。
申請して後々戻ってきたけど。
多発性筋炎と間質性肺炎だったんだけど、筋電図とか痛くて辛かった。
癌の疑い有で胃ｶﾒﾗや腸内検査とか色々やったよ。

189 ：病弱名無しさん：04/09/27 01:28:20 ID:qfEz5jsM

やっぱり検査入院は必須（とはいかないまでも多い？）のでしょうか？
仕事続けられなくなってしまい、金銭的にヤバいので不安だなぁ。。。
特定疾患制度って膠原病って確定してから審査ですよね？
で、膠原病の種類によっては難病扱いになる病気かどうかで変わるんですよね？
ざっくりでいいので、検査終了までの期間と金額どの位か、概算出る方いらっしゃらないでしょうか？

大学病院に行くと高いよって言われたんですが、
何処の病院でも保険点数は一緒で金額も同じだと思うんですが、違いってあるんですかね？

教えてチャンでごめんなさい。

190 ：病弱名無しさん：04/09/27 02:16:07 ID:GYMYqlal

ごめん、あんまよく覚えてないけど、確か半月で23万とかだった。
市立病院で6人部屋だったんだけどね。
確定まで結局2ヶ月くらい入院してたよ。

191 ：病弱名無しさん：04/09/27 02:28:39 ID:7mFug3A5

俺は一ヶ月で30万ぐらいだったかな。
国立病院で。

結局筋炎だったけど
ガン検査、筋電図、筋生検、MRIとか
検査期間は２ヶ月ぐらいかな（正月挟んで）

有無を言わさず検査入院だったよ。
痛くて動けなかったからしょうがないけど。

症状によって検査は違ってくるだろうから
あまり参考にならないと思うけど。

192 ：病弱名無しさん：04/09/27 02:31:24 ID:mBZ/09yZ

うん。膠原病って言っても一杯あるもんね。毎日毎日検査に明け暮れてた。
何より辛いのが癌病棟だったって事。朝起きたら隣の人居なくなってたり
仲良くなったじいちゃんとかがモルヒネとかで何も喋れなくなっていく
過程を見たり･･･。辛かった。

193 ：病弱名無しさん：04/09/27 03:49:05 ID:qfEz5jsM

は・・・半年で30万？半月で23万？
確定までの道のりはかなり厳しいんですね・・・
思いの他、検査入院が多くてびっくりです。
ってかショックです。

無職には・・・かなりの痛手ですね・・・
でも、検査結果がはっきりしないうちは心が休まらないから仕方ないのかな。
借金してても行くべきなのかな。。。

質問に答えてくださった、
>>188-192さま、落ちえてくれチャンの質問に丁寧な返答ありがとうございました。

今後の自分の貯金＆余力によって、何とかがんばります。
＃まだ血液検査で疑い有りの上体なので何処までの検査が必要なのかわかりませんが、
　ある程度の覚悟が出来ました。

本当にありがとうございます。

194 ：病弱名無しさん：04/09/27 04:00:56 ID:mBZ/09yZ

借金かぁ。でも命には代えられないよ。
俺その入院で貯金全部なくなったけど、後悔してないよ。
でも後々聞いたんだけど、高額医療負担って後払いっていうのかな？
そんな感じのが出来るらしいよ。保健所とか病院の相談窓口に相談
してみたらいい方向に行くんじゃない？
俺のホームページ、日記毎日書いてるから良かったら来てね。
http://www.freepe.com/ii.cgi?goodspeed

195 ：ﾃﾞﾙ：04/09/27 07:30:41 ID:viNLUwrn

結構お金かかるんですね↓↓((汗

出来ればSLEじゃなければいいけど、かなりの間熱などに悩まされていたんで、このまま確定しちゃった方が楽なのかなぁ…なんて最近思っちゃってます。。

196 ：病弱名無しさん：04/09/27 09:10:03 ID:LqB1tt3A

私もSLEだけど、地元の病院で血液検査して杭核抗体に異常が見つかって、
大学病院に行ってそこでも血液検査してガムテストや涙のテスト(?)とか
やって病気が確定したんだけど、検査日はトータル３日で費用は15000円くらい。

人それぞれだからあなたはどうなるか分からないけど、必ずしも沢山かかるわけじゃ
無いからむやみに心配しないでね。
194の言うような制度もあるし、大きい病院だとカードもつかえるよ。
それに無理にその時に払わなくても、病院に相談したら高額医療のお金が
社会保険庁や地方自治体から入ってからでも支払いできるよ。

197 ：病弱名無しさん：04/09/27 09:42:22 ID:ZtUTRbLp

同じくＳＬＥ。
自覚症状＋地元で抗核抗体に異常→大学病院に紹介されて
血液検査と問診のみ。
症状が軽症の為、「疑い」のまま1年ちょっと消炎鎮痛剤（＋胃薬）
を処方されて、1ヶ月に1度の通院を続けてました。
月に1度血液検査して診察してお薬貰って、月に1万円ちょっとでした。
ある意味、この疑いの1年間がＳＬＥが確定した時よりも辛かったです。
高熱・倦怠感・微熱・関節痛・皮膚症状etc・・・
医者としてもギリギリまでプレドニン投与をしたくないのかもしれませんが
自分としては本当に日常生活が送れないないし
なんなのかわからない状態ってのが周りにも理解されにくくて
辛かったです。
皮膚症状と高熱の頻度が酷くなったので、ＳＬＥ確定して
プレドニン投与が始まった時（入院は無し。通院のみ）は195が書いてる通り
気持ちは楽になりました。
確かにＳＬＥと言う難病になった事は辛いのですが
確定されると、対処のしようがあると言うか・・・
「ＳＬＥじゃないです」と言われても
「じゃあ、この症状はなんなの？」とふりだしに戻る羽目に
なるだけで、症状が無くなる訳じゃなかったですし。

198 ：病弱名無しさん：04/09/27 18:50:36 ID:ufU3AVHZ

私はシェーグレン初期だといわれるまでの１年間、検査（入院なし）などで
何十万もかかっています。
というのも、診断が下らず沢山の大学をはしごしたから。
皮膚科、耳鼻科、眼科皮膚科、整形、神内と毎回受診。
りンパも腫れていたので、血内で生検オペもしたし・・・。
検査はリンパの腫れが原因でエコー、MRI、CT、筋肉痛から筋電図、目眩もあり、
脳波や目眩外来の恐ろしい検査。もう数え切れないほど検査しました。
なのに、まだシェーグレン初期って。確定ではありません。
今週も病院２日入っています。お金すぐなくなっちゃう。

199 ：194：04/09/27 19:29:29 ID:6a8q4rZc

>>196
そう！それがいいたかった。ありがとう。
>>198
やっぱり最初から膠原病で有名なとこ行った方が安上がりで済むんでしょうかねぇ?
お金のこと考えながらの闘病だと余計ストレス溜まっちゃいますよね。
俺もいろんな補助制度あるの知らなかったとき、再来月まで入院するなら
勝手に退院して死のう・・・。って本気で考えたもん。
お金の相談って誰にでも出来ることじゃないから、しんどかったなぁ。
まぁ俺の場合はあるある大辞典に救われたんだが（ｗ

200 ：病弱名無しさん：04/09/27 20:29:02 ID:iQvTNRmT

私はその昔、検査の途中で造影剤の事故に遭い、本格検査を
中止しました。主治医が経験豊富な先生だったので、その後の
検査せず、プレ治療をして20数年です。あの頃は、検査事故に
対する病院側の認識が甘い一方、治療に対してもかなり医師に
裁量があったので、多額の治療費はないです。
でも、症状が落ち着いて、働き出した時、本人負担が１割に
なってショックでした。仕事も退職、転職を繰り返し国保とか、
家族になったことがあります。最近になって、やっともう辞めない
という職場になったのはいいけど、その時は本人負担３割。
今回は給料はアップなので、保険料をごっそり取られました。
病気は認定を受けていないので、保険診療ですが、払った保険料に
治療費が追いついていないのです。検査もあるし、薬もあります。
給料も一般的にはそう多くはありません。入院は事故以来ありません。
でも、なぜ？この病気でもとがとれない保険料は高すぎます。

201 ：病弱名無しさん：04/09/27 20:58:32 ID:5m4rWAF4

俺は多発性筋炎。
発病して12年目だけど、特定疾患申し込んだのは4年前。
だからそれまでは「疑い」だったね。俺の場合はプレで落ち着いていて、
月１くらいだったんで、最初の入院費(3ヶ月)が痛かったくらいだった。

202 ：病弱名無しさん：04/09/27 21:37:11 ID:k/loaQRC

みなさんそんなにお金かかってるんですか・・・？
高額医療費とかの(地方自治体の制度？）で○万円以上とかは
補助でたりしません？

203 ：病弱名無しさん：04/09/27 21:57:30 ID:iP/BpUVK

所得によるんじゃなかったっけ？

204 ：191：04/09/27 22:25:37 ID:7mFug3A5

ゴメン。書き忘れ。
月30万って書いたけど当然高額医療費で後で差額が戻ってきた。
結局月7万円位だったような気がする。
所得で変わったと思う。これも人それぞれみたい。

結局無理にでも検査入院して徹底的に調べてもらった方が
いいみたいな気がするね。金銭的にも精神的にも。

今は月１の診察で月5000円ぐらい。
働けなくなったし貯金もなくなったからつらい。
親から医療費もらってます。

205 ：病弱名無しさん：04/09/27 22:36:45 ID:cyk9Vznc

あ～、私も検査入院とかなしでSLE確定しちゃったので
短期間に高額医療費を払った事はないですが、
確かに毎年医療費控除は受けてます。10万なんかすぐ超える。
プレも最高30までで入院に至った事ないんですよね。
と言うかロキソニンとかマイスリーとかガスモチンとか
セファランチンとか色んな薬も出てるんでばかにならない。

でも補助は微々たるもんですね、その辺の具合は、まさに
収入によるのかな？それでも請求はしますが。

206 ：病弱名無しさん：04/09/27 22:43:38 ID:Z3Mqk9Yk

特定疾患の認定になったら薬代だけでも浮くよね。
（調剤薬局の処方のみ）
今は長期投与も桶になったから３ヶ月に一度まとめて処方してもらってるので
かなり助かっています。
もちろん、調子が悪い時はその都度受診していますが。

207 ：病弱名無しさん：04/09/27 22:55:07 ID:Q6vfkCtq

特定疾患の話題がちらっと出てきたんで聞いてもいいですか？
今回初めて一部負担になったのですが
(症状重かったのもあり今まで全額負担して頂いていました)
階層区分の違いで負担額に差があるのは分かりますが
薬代が浮くとはどういう事ですか？
無知ですみません、、、

208 ：病弱名無しさん：04/09/27 23:28:28 ID:p+jfWDD3

>207
控除してもらった代金で薬代ぐらいはまかなえるってことではないでしょうか？

209 ：病弱名無しさん：04/09/27 23:41:47 ID:erl/3K4d

208>
ご意見ありがとうございます。
なるほど、そういう意味でしたら分かります。
確かに通院や投薬が多いと費用かさみますよね。

210 ：206：04/09/28 00:32:28 ID:CuBO2ROZ

>207
院外処方で調剤薬局で処方された薬は一部負担がないんですよ。
受給者証の裏面を見てくださいね。
あとは訪問看護も一部負担がありません。
ご存知ない方が多いのでしょうか？
…もっとも、保健所の方も知らなかったのですが…

211 ：病弱名無しさん：04/09/28 00:49:02 ID:R//YtHJB

そう、院外/調剤薬局処方の負担無しってのは本当助かる。
俺毎回プレと一緒にうがい薬、湿布、塗り薬を処方してもらってるんだけども、
この分が浮くので。ついでに風邪薬とか混ぜれるしね。

212 ：病弱名無しさん：04/09/28 01:58:06 ID:wrUokP6P

金額によっては結構マチマチなのですね。何十万も掛かると思うと、
かなりの決断が必要ですが。

ちょっと気になったのですが、結果が出るまで一年以上掛かった人は、
何でそんなに長い期間判明しなかったのでしょう？
やっぱり最初から大学病院等、専門医療に掛からなかった所為でしょうか？

213 ：１９８：04/09/28 08:37:24 ID:8J3qxHin

>>212さん
私の場合、初めは近所の内科→紹介で総合病院→大学
と結構早く大学へいきましたが、大学でも地元（膠原病科）へ行ったのでダメなんでしょうね。
あらゆる科へまわされ検査し、結局精神病扱い。ANAと補体値の異常がでましたが、
そのくらいでは膠原病ではないと。
それで、都内の膠原病科へ何件か行きましたが、ANAとIｇGだけだったり、筋電図
だけ異常だったりで、それだけじゃ膠原病ではないから気のせいだとか。
最後に行き着いた病院では１回目であっさり膠原病初期だと言われました。
同病院皮膚科にもまわされ、そこでも膠原病だと思うと。
医師に他病院では違うと言われたことを告げたら（血液はいままでと同じ結果だったので。）
何人も患者を診ていれば症状などでわかるし、血液も正常値だけど、細かく見れば
異常に近い正常値だということでした。教授で今までで一番歳をとっているし、
その教授だけは、指を１本ずつ丁寧に回したりおとを聞いたりしてくれました。
いままでの医師は血液を診て聴音機をあてる位でしたので、今回は信頼できました。
ただ、他の病院ではCFSだとか、神内の病気（疑い）だとも言われているので、
未だにいろいろな病院へ行っていますけどね。

214 ：内科ちゃん：04/09/28 08:43:30 ID:6Qbu2Y+x

>>213
シェーグレンだと生検は口唇部からでしょうか？リンパ節生検と書いてあったので気になって・・・。
確か、シェーグレンの診断基準は口唇部生検の所見だったような・・・。
唾液腺にリンパ球浸潤の伴うものが項目に挙げられていたような気がします。

215 ：病弱名無しさん：04/09/28 09:53:23 ID:JvFMhysW

＞212
197です。診療所からの紹介ですぐに大学病院の専門医科にかかりました。
私の場合は穏やかにＳＬＥが進行するタイプらしく
ＳＬＥの基準を満たす所まで行ってなかったので
「ＳＬＥの疑い」が1年強続きました。
疑いと言う言葉の取り方が難しいというか、、、
医者としては、この人はＳＬＥなんだけど基準として満たしてないから
疑いとしか言え無かったんです。
でも最初の医者が検査データを重視して、自覚症状をあまり診ない人だったので
疑い期間が長引いた事も事実です。
自覚症状もちゃんと把握してくれる医者に変えたら、基準を満たしてました。
何故まだ疑いのままなのか、基準のどこを満たしてないのか、
今の状態で少量のプレドニンを服用すると、副作用と症状とどちらの負担が大きいのか
など、疑問がある点はちゃんと医者に聞いた方が良いですよ。
医者ってあまり患者の金銭的負担を考えてない人もいるので
金銭的負担が大きい事もちゃんと伝えて、病院内のそーいう制度とかを
教えてくれる人を紹介して貰ったりしてはどうですか？

216 ：病弱名無しさん：04/09/28 10:16:11 ID:LaLAJkwd

最近はそういう相談室を持ってる病院も多いよ。ソシアルワーカーもいて。
うちの大学病院にはあった。聞いてみてはいかがでしょう。

217 ：207：04/09/28 11:18:00 ID:f1SqE+lK

色々と親切に教えて下さりありがとうございます。初心者？なので助かります。

＞＞院外処方で調剤薬局で処方された薬は一部負担がないんですよ。

本当、受給者証に書いてありますね；
という事は、病院でそのまま薬を受け取っている場合は薬代はかかるという事で
それなら院外処方にしてもらった方が賢いやり方(って言うのも変ですが)ですよね？
なんか色々勉強になります・・・！

218 ：病弱名無しさん：04/09/28 12:33:49 ID:uI5LbT9V

私としては　大学病院でよかったと思えるのは
膠原病（スチル病）の治療をしながら、ステロイドの副作用
（骨粗鬆症、白内障、糖尿病・・・等）に対する検査、
ステロイドを服用することで悪化する恐れのある持病、過去の病気の
検査も先手先手でやってくれることです。

それまで通っていた病院よりも、ずっと説明が詳しいですし。

219 ：病弱名無しさん：04/09/28 16:45:31 ID:L2kjOCYL

正直な気持ちとしては、
自分は今の病気（スチル）に診断が落ち着くまでに、
他の病気を沢山併発してて、
医師に相談するにも何がどんなことで症状として出ているのか、
さっぱり分からなかった。

半年も過ぎると、健康だった頃の自分がだんだん遠く感じてて、
プレ飲んで働き出せる様になった今ですら、
健康な状態がどんなものだったか、
なんだか分からなくなってしまっている。

そんな訳で、まあ、動ければいいか、とかでしか判断が出来ない自分がここにいる。

最初から大きな病院にかかれば良かったかも、とはたまに思うけど、
包み隠さず申し上げれば、
「膠原病」なんて病気（の一群）そのものをまったく知らなかった。
もっとも、そういう患者さんの方が多い様に思います。

ぶっちゃけ、会社じゃ「高原病」だとおもっている人が未だにいる訳で．．．。

220 ：病弱名無しさん：04/09/28 17:30:38 ID:tJvGvwVz

自分はそんなにきつい自覚症状が出ないまま疑いとだけ言われていました。
今となってはその頃から「あれも症状だったんだな」と思うけど。
なので219さんの＞健康な状態がどんなものだったか、
なんだか分からなくなってしまっている。
という言葉に同感です。

膠原病という病気って、なった自分でも上手く説明できない。
そして症状が落ち着いてて見た目が元気だからか、
病気についてよく知らない人からは「大丈夫、治るよ！」と・・・
この一言って結構キツイ。悪気無いの分かってるんですけどね。長文すみません；

221 ：１９８=213：04/09/28 19:34:31 ID:8J3qxHin

>>214の内科ちゃん
お返事有り難うございます。
シェーグレンの診断基準の口唇部生検は、やっていないのです。
初めに眼科でシルマーテストをやって、普通？のドライでシェーグレンの基準
には達していませんでした。
口の渇きに関しては全く自覚症状がなく、医師達からは勧められませんでした。
生検は首後ろです。痛みのないシコリが１年前から出来始め、血内で悪性リンパ腫
の疑いでオペしました。でも原因不明で、結局シェーグレンかもと、その大学では
言われ膠原病科へ紹介されました。そこでは、若い医師で血液検査重視だったので
指が痛い。力が入らずお箸が持てない！など言っても膠原病ではないといわれ、
CFSだと言われています。
なので基準値に達していないので、１つの病院だけでシェーグレン初期だと言われた
だけなのです。そこの皮膚科でも環状なんやら？というシェーグレン独特の皮膚炎だといわれました。
お薬を貰い塗ったら治ったのにはビックリ！！いままでの大学皮膚科では、ハクセン菌だと言われ
水虫のお薬貰って塗ってましたから。もちろん１年かかっても治りませんでした。
認定はまだされてはいません。でもだんだん辛さが増してきているので、
２カ月に１度の割合で通って血液検査しています。
やらり、医師のあたりはずれってあるんだなあと思います。

222 ：病弱名無しさん：04/09/28 20:28:16 ID:CuBO2ROZ

唾液腺造影だと結構はっきりするような気が…
ちょっと痛いですけど。
私は血液検査と唾液腺造影とシルマーで確定しました。

223 ：内科ちゃん：04/09/28 21:08:37 ID:6Qbu2Y+x

>>221
僕は膠原病は専門外だから分からないけど・・・シェーグレンは症例として持ったことがあります。
ただシルマーで陰性で、口渇所見がないならシェーグレンの診断基準は満たさないと思うけど・・・・。

リンパ節生検ではどんな所見だったのですか？
ANA・IgG以外に膠原病マーカーはどんな異常所見があったかな？

膠原病って難しいよね。マーカーも特異的に上がるものではなくてRFとかだと多種の膠原病で上がるしね。
ANAはかなり上昇（基準値の2倍以上）していたのかな？
シェーグレンじゃなくて他の膠原病かもしれないよね・・・。SLE・ANCA関連疾患、等等・・・。

専門外だから参考になる事は書けないと思うけど御勘弁。

224 ：病弱名無しさん：04/09/28 21:25:00 ID:iKsIt9Tg

微熱と倦怠感がつづき内科、膠原病内科を受診
膠原病疑い　抗核抗体３２０です。
まだ疑いなんだけど　階段の登りがキツイ。
これは　単なる運動不足なのか、膠原病の一首なのか。
腰が痛い。これも　冷えなのか寝方がわるかったのか高原謬の一首なのか。
あー、経過観察のため　検査はあと二ヵ月後です。
長いよー。

225 ：病弱名無しさん：04/09/28 21:50:04 ID:Q+ElRJyn

>220
そうそう健康な人は風邪みたいなもんだと思ってるよね。
私は説明するのめんどくさいから簡単にメールではっきり言ってる。
「国指定の難病だから治らないの。膠原病だよ。」と。
次のメールではそのことに触れて来る人いないし、
二度と聞いてこないし、でこの方が楽だよ。

226 ：病弱名無しさん：04/09/29 01:09:51 ID:L0mzajM4

>>225
国指定の難病だから治らない。他、色々職場の人に言いまつた。
熱がずーっと出てるとか頭痛が酷いとか、関節痺れて立ってるのもシンドイ時があるとか。
「でも元気そうじゃん」と無理だと行っているのに、契約延長無理やりされました。
（契約社員で働いてまつ）

orz

227 ：病弱名無しさん：04/09/29 01:33:19 ID:qsqHyxHZ

俺働きたい。
働いてるときは働きたくないと思ったものだけど。

ないものねだりなんだろうな。
隣の芝は青く見えるというか
みんなそれぞれ大変なんだろうけど。
愚痴スマン。

228 ：ひごもっこす：04/09/29 03:57:10 ID:y+QahpIr

何いってんだ。ここは愚痴ってもいい場所だよ。
病気のことなんて普通の奴らに愚痴ってもウザがられるだけだし。
でもここはみんな同じ種類の痛みをもった奴らの居場所だからさ。
ここで愚痴って他で笑おう。

229 ：病弱名無しさん：04/09/29 13:08:44 ID:JarYGXh1

>>222
唾液腺造影･･思い出しただけで痛くなる。
個人差あるだろうけど、私はかなり痛かったよ。
あの何とも言えん感覚が苦手なのかも。

230 ：病弱名無しさん：04/09/29 14:17:14 ID:7VEsinkO

唾液腺シンチならやったことある。
痛くは無いが、機械に挟まれてじっとしているのも
精神的にきついものがある。

231 ：病弱名無しさん：04/09/29 14:57:37 ID:Z75/sfKB

>>222　確かに造影では特徴のある所見は出るんだけど
ただでさえいたんでる唾液腺が造影剤で更に炎症起こして
悪化したりする危険があるので
最近は極力やらないのがトレンドです。

232 ：病弱名無しさん：04/09/29 15:00:56 ID:U7qS3xJ1

体調悪くて　友達と会うのをひかえてるうちに
誰ともあわなくなってしまった。
孤独だ。
昔は元気だったのになあ。

233 ：病弱名無しさん：04/09/29 16:45:36 ID:zYj7PbcP

>>最近は極力やらないのがトレンドです。
そうなんですかー。自分は222さんではないですが
唾液腺シンチやりました。他のテストでもことごとく陽性だったので
これが決め手、にはなりませんでした。
自分の場合機械に挟まれるとか、予備知識ないまま検査受けたのが
逆に恐怖感が無く良かったです。でも検査で口に含む液体酸っぱかった・・・；

234 ：221：04/09/29 17:19:54 ID:Fk3Ocqb/

唾液関係の検査は、やはり怖そうですね・・・。
私は自覚症状がないので、可哀相だから自覚症状や、血液にもう少し出て
から、と医師に言われたので、そんなに可哀相な検査なのかなあ？と思っていましたが、
なんだか思っていた異常ですね。ガムテストだったかな？（ガム噛むだけ）ではダメ
なんでしょうかね・・・。

>>223の内科ちゃん
またまたお返事有り難うございます。そうなんですよね。唾液系の検査しないと
確定もしませんよね。血液は補体値もたまに異常がでます。あと貧血と白血球数
が少なく、その中の内容（好中球など）も全部異常です。ただ、あまり膠原病
とは問題無いのでしょうか？その辺は無視されます。ANAは４０倍で、たいしたこと
ないようですし・・・・。
でも症状はとにかく酷いです。１日中だるくて目眩もあるし。手が使えないのが
１ばん不自由です。リウマチとは反対で、朝のこわばりはなく、使えば使うほど動かなくなり、力が
入らなくなります。（お箸は１０分で持てなくなります。）私の担当医はそのあたりがシェーグレンだというのです。
指の動きや音を聞くと全部軽い腱鞘炎になっていると。
SLEなどでもこのような症状はでるのでしょうか？SLEは内臓も悪くなるとききますが、
胆のうは関係ありますか？胆のうポリープ１ｃｍと腺筋腫症です。
リンパ腫を調べるエコーで発見しました！！
内科ちゃんは、何がご専門ですか？

235 ：病弱名無しさん：04/09/29 20:23:38 ID:M5NgazDV

ダークゾーンでプレ30年飲んでます。最近就職したのだけど、別に訊かれなかった
ので、言いませんでした。プレを適度に増量して、普通に働けました。
ところが、最近病状が悪化し、周囲も変だと思うようになりました。
今度、職場の健康診断で言うべきか、悩んでいます。
この前辞めた上司には、すぐにばれました。
でも、本心は普通に働いて昇進もしたいです。今くらいが限界と思うと
悔しいです。

236 ：病弱名無しさん：04/09/29 22:12:45 ID:3Uw0sxqg

>>198
そこの皮膚科でも環状なんやら？というシェーグレン独特の皮膚炎だといわれました。
お薬を貰い塗ったら治ったのにはビックリ！！いままでの大学皮膚科では、ハクセン菌だと言われ
水虫のお薬貰って塗ってましたから。

すいません
まったくの横レスですが、ものすごくこれ気になります。
よかったらどのような皮膚症状か教えていただけませんでしょうか？
膠原病疑いで経過観察中ですが、
いっこうに良くならない皮膚のかぶれ？のようなものに悩まされています。
宜しくおねがいします

237 ：236：04/09/29 22:14:04 ID:3Uw0sxqg

↑すいません
>>221 >>198さんへのレスです

238 ：病弱名無しさん：04/09/29 23:55:03 ID:ZwtQMwg4

お邪魔します。私は、手術前の検査で引っ掛かり、膠原病だと分かりました。でも、まだ数値が低いから内科に行かなくても平気だって言われました。不安です…

239 ：221：04/09/29 23:58:46 ID:Fk3Ocqb/

>>236さん
私のヒフ症状は、お腹や胸、腋近くに丸くて赤っぽい枠があって、中は黄色と茶色
の中間色のような・・・。出来始めは単なるピンクです。かゆみはほとんどありません。
が、たまにある物も。大きさは直径１ｃｍ位の物から２ｃｍ位のものまで。
こんなので、お分かりになりましたでしょうか？
何件もの大学で膠原病を疑われていないので、水虫扱いされていました。
どうやらハクセン菌に似ているようです。この環状なんやらは、手の指や足の裏とか
にも、もっと小さいドーナツ型ができる人もいるみたいです。待ち時間、シェーグレン
患者さんに見せてもらいました。ピンク色でちょっと浮かび上がっていました。
あと、私は瞼がガカサカサになったり、ポツンと出来たりよくなりますが、
これもシェーグレンの症状では？と言われました。
私もまだ、よく分からない状態なのでご参考までに。

240 ：病弱名無しさん：04/09/30 00:30:48 ID:Ghg81otJ

>>164
>>166
ここの病院通っていらっしゃる方いますか？
もしいらっしゃったら感想をお聞きしたいのですが。
都内で膠原病に詳しい病院を探しています。
上記病院以外でも「ここはいい」「ここはあんまり」という情報があればお願いします。
勿論、人によって合う合わないのは承知の上です。

よろしくお願いします。

241 ：ひごもこーす：04/09/30 01:02:05 ID:rO1SElUo

ボクが行ってるとこは松戸市立病院というとこです。
膠原病科というのはないのですが、膠原病を研究してる先生が居て、
結構よくしてもらっています。順天堂に行くという選択肢もあったんですが
ここでいい先生にめぐり合えたのでずっと通っています。
大腿骨が壊死して両足手術したんですが、整形外科のレベルも
凄い高くて結局ここでやってもらいました。
>>239
ボクもプレドニンのみ始めてからですが、膿を伴うにきびみたいなのが
胸や首などにできて、全然治らないです。これ嫌ですよねぇ。

242 ：240：04/09/30 01:13:15 ID:Ghg81otJ

>>241
レスありがとうございます。いい先生に当たられたようでよかったですね。
ログを拝見してると医師の当たり外れが結構出てきてるようなので、
診察を受けたいのですが、二の足を踏んでしまいます。
現在の病院では「大きいし施設もあるから大学病院がいい」しか言われなくて、
誰にそうだんでしいいのか分からないです・・・・

243 ：病弱名無しさん：04/09/30 02:10:16 ID:fOq9jccG

国立病院東京医療センターってとこに入院してたけど
他の都内の専門医にかかったことないからいいかどうかはわかんないな。
間質性肺炎の人とかSLEの人とか何人か入院してた。
大腿骨壊死の人や世界で3人しかいない病気の人とか
重病人が多かったな。そういえば
紹介状ないと待たされるかも。

膠原病の先生の良し悪しって良くわかんないけど
大きい病院で専門の先生がいるところだったら大丈夫じゃないかな
今の病院の先生に紹介状書いてもらうのが一番かも。

244 ：病弱名無しさん：04/09/30 12:54:31 ID:YpvR3Er3

夫がスチル病で、書込みしていた者です。

ﾌﾟﾚ60mg/日服用していましたが、
パルス療法の為、3日間メドロールというステロイド剤を1000mg/日点滴し、
その後はメドロールを48mg/日服用しています。
パルス療法後は、今のところ発熱もありません！！

仕事や育児もあるので、遠い大学病院までは毎日通えないから
手紙を書いていて、夫も体調が良いときは手紙を書いてくれるのですが
「自分が情けない」とか「申し訳ない」とか、書いていることがあって、
夫は何にも悪くないのに、悪いことをしてきたわけでもないのに・・・。

これからも、夫を支えていけるように、ガンガってもっともっと強くなりたいです！！

245 ：病弱名無しさん：04/09/30 13:37:29 ID:ZSi0/Sws

>>244
そうですよ、家族が支えてあげないとね
ぼくも妻がシュエーグレン、リュウマチ
その他もありますが、しっかり支えていきます

246 ：病弱名無しさん：04/09/30 18:16:48 ID:Plufx7ec

>>240
SLEで通ってます( ･ω･)ﾉ
自分は今は落ち着いているので診察時間は短いですが、
疑問とか説明とか、ちゃんと話してくれる先生が多い気がする。
一度他の病院に転院したんですが、結局またここに戻りました。

247 ：病弱名無しさん：04/09/30 20:36:44 ID:juzLcIDD

>>244
おひさです。私もスチルで以前レス付けさせてもらっていた者です。

あー、旦那様の気持ち分かります。
少し、症状が地道に治まってくると、私もそう考えたりして、
軽いウツかなぁ、と、精神科にもかかりました。

「病気の治療を第一に考えることはなんにも落ち込む事じゃないですよ」

てな、話で終わりでしたが。
ま、不眠や強迫観念が続けばなにがしか治療があったかも知れませんが、
とりあえずは治療に専念しましょうって事だけでした。
アドバイスとしてもらえるだけでも、診察の価値はあったと思ってますけどね。

結構、同じような気持ちになる人多いと思います。
特に自分も、仕事が大丈夫か、とか、これから食べていけるのか、とか、
今気にしても仕方ないことが良く、頭の中をくるくる回りました。
正直に言って、それで無理して仕事復帰して失敗もしています。
結局、ある程度治まって、体力も少しは取り戻さないと、
同じ事を繰り返してしまう、と、痛い経験でした。

考えることを止めることはなかなか出来ないのですが、
焦らず前向きに行きましょう！

248 ：ﾃﾞﾙ：04/09/30 21:14:05 ID:R5FEQd4S

この前ﾚｽした者ですが、いきなり失礼します!!
今日病院に行ったんですが、診察を受けて、まだ[疑い]のまま変化せず…でした((汗

ちょっと、なんか悔しくて…私高校生なんですが、みんなに(病院に行く為に)早退する度に[どうしたの??]って聞かれるんですけど、病名がないので説明も出来ず……。

できれば病名が欲しいんです…。。

愚痴ってすみませんでした!!((泣

249 ：病弱名無しさん：04/09/30 21:37:13 ID:7thFEk1Y

248さん＞
自分は５年以上疑いのままでした。途中何の症状も出なくなって
元気に過ごしていた頃は、このまま良くなるんじゃないかとも思いました。
その後、体調崩して入院＆投薬が始まって今に至るんですけどね；

なので、病名が欲しい気持ちも凄くよく分かります。
ただでさえ説明しにくくて困るのに何と言っていいのか私も悩みましたから。

でも、やっぱり、健康が一番ですよ。
病気になって思いましたけど、何より元気でいる事の方がいい、
病名なんていらないです。

250 ：病弱名無しさん：04/09/30 21:49:32 ID:R5FEQd4S

249さん、ありがとうございます!!

やっぱり周りに説明しにくいですね…。。

ってかぶっちゃけちゃっていいですか??
…返事待たずにぶっちゃけます((汗

私、高校生なんですが、高校って体育の授業あるじゃないですか!!でも毎日続く熱で体育なんてやってられない状態なんですょ!!
そんなのが毎日続いてて、周りからかなり悪口言ってるのが聞こえるんです。。[あいつ体育の時間サボりだょね～]や、かなりひどい時、[あいつきっとエイズだょ]とかわざと言ってくるんです!!
サボりとかゎまだ我慢出来るけどエイズとかゎ人間として許せない!!

251 ：248：04/09/30 22:21:14 ID:7thFEk1Y

250さん＞ぶっちゃけて話してもいいと思いますよ。
私も過去何度かここで愚痴らせてもらった事あります(苦笑)

私も学生の時から膠原病疑いで体育ダメでした。
自分の周りには、幸いにも悪口など言うクラスメイトはいませんでしたが
やっぱり不思議には思われていたみたいです・・・普段元気なのにどうしてって。

膠原病、と説明しても、得体が知れない名前で「うつる」と思われてしまったり
(そんなわけ無いのに！)周りの理解がなかなか得られないんですよね。
デルさんが今置かれている状況、すごく辛いと思います・・・
言い返すのもバカらしくて、でも言われ放題は悔しくて。
そういうストレスも、この病気には悪影響を及ぼす事がありますよ。
思い切って、体育の時間は保健室行かせてもらうとかはどうですか？

252 ：病弱名無しさん：04/09/30 22:26:46 ID:1zaV48jn

>>250
多感な年頃でしょうから、お気持ちは分かりますが、まずは落ち着きましょう。

周りがどうかなんてどうでも良いんです。
病気なのは自分の体であって、誰も肩代わりも
本当の苦痛もわかりはしません。

疑いの期間は長かったりもしますが、
疑いだから病気ではない、ということではありませんから、
治る、あるいは緩解の方向であれば、必ずしも病名なんて必要ではないですよ。
不安な気持ちは非常によく分かりますが。

なんと言っても、「病名は付いた、完治の方法はない」なんて事だってあるのですから。
その時の方がショックです。

文面から察するに、まだひどい症状を経験されていないか、
体力、気力ともにまだ体を支えていられる状況なんだな、とも思います。
大切に生活して欲しいと切に思います。

自分が本当に動けなくなった時は、
「自分に接してくれた家族や友人、会社の人たちに、自分は十分応えてこれたかなぁ」
みたいな気持ちが多かったです。
マジでやばいかも、って時には、周囲への怒りなんて湧かない様に思いましたよ。
もっとも、意識ももうろうとしてましたがｗ。

エイズなどの病気の深刻さが理解できないのは、
悪口を言う人も、貴方自身もまだ、子供だと言うところですよ。
確かにエイズは、感染経路は確かに話題になりやすい訳ですが、
致命的な経過をたどる意味ではからかい抜きで恐ろしい病気なんですから。

253 ：病弱名無しさん：04/09/30 22:48:30 ID:Ghg81otJ

私は周りに膠原病と言ってます。
最初は「高原病？高いところに行くとなるの？」的な事を真剣に言われました。
なので、簡単に（テキトーに）自分細胞を細菌と間違えて自分で自分を壊す病気とか言ってます。
そう言うと、割とイメージしやすいようです。

254 ：病弱名無しさん：04/09/30 23:05:06 ID:snt96GvX

>>253
全く同じこと言われたことある。
どんな高いとこ行ったの？って。膠原病と高山病を勘違いしてる人って
けっこう多いよね。響きは似てるけどさ。

255 ：病弱名無しさん：04/10/01 00:42:36 ID:I+KgUJxO

私も数人に言われた事があります・・・。

256 ：病弱名無しさん：04/10/01 01:20:46 ID:03wdBYvt

膠原病と高山病野関係はもう殆どの人が通る道って感じですね。
私は仕事で海外にも飛ばされてたから、高山病＝風土病かも
と言われたものです。
出張に行くのに山なんか登るかい！
身体がこんなになってからは海外行きもめっきり減りましたね、
それでも、どうしても人手が足りない時は回って来ます。
そんな後はしばらく使い物にならない。そろそろ首って
言われそうで恐い。

257 ：病弱名無しさん：04/10/01 01:32:40 ID:bMU7Ad/4

所で皆様は普通にお仕事されているんでしょうか？
まだ「疑い」状態なのですが、色々調べて見たところ、
かなりひどい症状で働けない、入退院繰り返しているという人もいらっしゃいますが、
私の場合は疑いレベルではありますが、生活にかなり支障をきたししていまい、
退職する事が決定しました。
今後、専門医療にて検査をする事になります。
心配なのは、一人暮らしをしている事、実家からの援助は無理、
そして今回の退職です。
今後仕事が出来るのでしょうか？
私が従事しているのは、開発系で、月２００時間オーバー（多いときは300時間）
この先働ける収入源が保たれるようになるのかが心配です。
膠原病の検査でも、かなりの金額が掛かるようですし、
この先どうしよう、借金してでも検査を受けるべきかかなり悩んでいます。
貯金もそんなにないし、保険にもはいってないし。

膠原病の皆様はどのように社会生活を送ってらっしゃるのでしょうか？
正直、怖いです。。。。。

258 ：ﾃﾞﾙ：04/10/01 06:41:31 ID:/7G27/bJ

皆様、本当にありがとうございます!!
今日も学校で何か言われるかもだけど、自分は悪いことしていないんだから…って思って頑張ってきます(>_<)
ありがとうございました!!

259 ：病弱名無しさん：04/10/01 08:20:39 ID:I+KgUJxO

疑いのうちに保険入っておかないと、認定されてからはかなり難しいよ。今のうちにね！

260 ：病弱名無しさん：04/10/01 09:05:27 ID:pPgc8VFk

>>257
とにかく保険は入っておいてください。
私は発病する前に気休め程度の保険に加入していましたが
本当に気休めにしかならない保障の保険ですw
膠原病になったら色々お金かかるしひどいときは
入院ってこともあります。そんなとき手厚い保険に入っていればなあって
思います。どうにかして疑いのうちに入れるとこに入っておいてください。
疑いでも病院通っている時点で難しいのかもしれませんが･･･
仕事に関しては･･･私も今は無職です。退職してからちょっとして
入院をしたりしたのですぐに働ける状態ではなかったですね。
現在は随分良くなってきたので、もうそろそろ普通に働きたいと思い
先週から就職雑誌を読み始めました。私は多少身体がしんどくても
働いているほうが精神的に落ち着くので。ちなみに退職してから
約３ヶ月たちました。28歳独身女が毎日自宅で寝てばかりっていうのは
自分的に許せないのかもw

261 ：病弱名無しさん：04/10/01 10:15:54 ID:b+yR/huS

疑いでも検査の為に病院通いしてたらもう保険ははいれないよ。
嘘ついてもいざというとき病院への問合せでばれるし・・・

262 ：病弱名無しさん：04/10/01 10:56:19 ID:MZqXeIl1

大腿骨頭壊死を経験された方、
初期症状はどんな感じだったでしょうか…。
車のフットブレーキを踏んだ時に足の付け根が痛む事があって、
ヤバイのかな～って不安になったりします。
痛むのはごくたま～になんですが。

263 ：病弱名無しさん：04/10/01 11:44:15 ID:KhIb5Kj1

以前ここで質問してその後血液検査を受けた者です。抗核抗体が320もあったんで紹介状書いてもらって大学病院に行くことになりました。私は高校生でもうすぐ運動会です…。最後なんで出たいです！

264 ：ひごもこーす：04/10/01 13:31:23 ID:Q2jTxFpj

>>262
僕の場合はズキズキっていう症状が徐々に頻繁に出てくるようになって、
突然激しい痛みでその場から一歩も動けなるようになることが多々ありました。
大腿骨こっとう壊死症はそうきはっけんで治療法がかわってくるので
早めにMRI受けに行った方が良いと思われます。　

265 ：病弱名無しさん：04/10/01 17:29:17 ID:C/WHUCAB

>>264さん
レスありがとうございます。
ＳＬＥの方はプレ10mg/一日で落ち着いてるのに
いきなり痛くなったりするのでビビってしまいます。
また痛くなる事があったら、定期検診の時にでも
主治医に相談してみようと思います。

266 ：病弱名無しさん：04/10/01 22:04:42 ID:EEmEBhJB

大腿骨頭壊死・・・怖いですよね。プレ飲み続けている限り
やっぱりリスクはありそうなんで自分も気をつけないと、と思っています・・・

ところで腎臓に不安のある方、またはご病気をお待ちの方いらっしゃいますか？
発病当時腎炎起こしていたんで(治りましたが)、個人的には骨壊死同様に気になる部分です。
こんな症状には注意した方がいい！とか普段から気を付けている事、とかあったら参考にしたいです。

267 ：病弱名無しさん：04/10/01 22:24:11 ID:qJitELo8

>>257さん
働けない状態であると医師より証明して貰えれば、健康保険より
傷病手当てが受給できます。
碓か退職後の受給できる期間は決まっていたと思いますが。

また、その後は雇用保険の傷病手当てもあり、働ける状態になれば
雇用保険を受給しながら職探しですね。

これで全てがまかなえる訳ではありませんが、ご参考までに。

・・・・・熱が高くなっちゃった。。身体中痛い。。。

268 ：病弱名無しさん：04/10/01 22:24:51 ID:BRIdVFp6

プレドニンスレより
骨壊死の難病に予防法　既存の薬２種併用で効果－九大グループ発見
ttp://www.mainichi-msn.co.jp/search/html/news/2004/09/29/20040929ddp041040014000c.html

269 ：病弱名無しさん：04/10/01 22:51:29 ID:9tOsoASq

なんでこんな病気があるのか
分かりません
本人も大変
だけど、家族の心配も尋常なものじゃない
早く治るようになればいいのに
そう祈る毎日
必ずその時が来ると信じています
ふつうの人よりもちょっとだけ気を遣わなければ行けない事があるだけ
だけど、毎日薬を飲んでいる姿を見ると身が切り裂かれます
早くこんなこと終わればいいのに
でも、あなたのせいじゃないって
よく分かっています

ここに書き込みしている人たちも
早くこんな病気が治りますように
本当にお祈りしています
病気のひと本人も、家族もみんな共に戦う仲間です
がんばりましょうね！
必ずいい日がやってきます！

270 ：病弱名無しさん：04/10/01 23:24:09 ID:7kbzC5Da

ＳＬＥ歴９年ですが・・・
家の中で犬や猫を飼われてる方はいませんか？
飼おうかと思ってるんですが親に動物から病気がうつったらどうするの？
と言われてます。
やっぱまずいかなぁ・・・

271 ：シェーグレンですが：04/10/02 01:58:20 ID:Dphj8OGv

ご家族とすんでいらっしゃるのですか？
私は主人と２人暮らしで、癒しになると思い、犬をかいはじめましたが、
病気がうつるとか以前に、自分の体がだるくて育てられませんでした。
夏は朝５時台に散歩。冬もレイノーと戦いながら・・・。しつけも大変。
結局実家で飼って貰っています。
ネコは病気になる前から飼っています。

272 ：病弱名無しさん：04/10/02 09:19:53 ID:hWYhddCx

生理の時についてですが、特に具合が悪くなりませんか？
ふらつきがひどく、回復に二週間はかかるので、又すぐに次がきての繰り返し。
今もつらい・・寝てるしかないかな。こんなに秋日和なのに。

273 ：病弱名無しさん：04/10/02 09:34:13 ID:xzpGsYiy

272さん、私もです。
もともと生理前～生理中は心身共に辛かったんですが、プレの副作用のせいかどうかわかりませんがますますひどくなった感じです。

あと生理周期が普段より短くなったような気がします。

274 ：病弱名無しさん：04/10/02 10:13:30 ID:3TFl6lto

>>266さん
骨頭壊死症を気にする262ですが、私も発症当初はループスでした。
（それでＳＬＥ確定したようなもんかな）
今は数字も落ち着いていて腎臓は問題ないと言われているので
たまに痛む足の方が今は気になるんですよね。
腎臓については「塩分の取り過ぎに注意」してるくらいで
あとは普通に生活してます。
いきなり悪くなったりしたら恐いですよね…。

275 ：病弱名無しさん：04/10/02 12:29:59 ID:esGm6BNy

先月膠原病とは別件で手術をするために入院してたんですけど
身体を切るというのは肉体的にも精神的にも凄い打撃というか
手術後の傷や治りは別にしたとしても、しばらくはいつも以上に身体が
だるくてしんどかったです。
手術をしても普通の体力の持ち主ならもっと治りも早いんだろうな～
なんて考えながら悶々としてました。自分はなんでこんなに体力ないんだろう。
まだ20代なのになんか嫌になってしまう。

276 ：ひごもこーす：04/10/02 12:46:10 ID:PGOy5PQU

>>275
俺も大腿骨骨頭壊死で両足計40針くらい縫ったけど、
この病気になる前手術なんてしたことなかったから
術後のだるさは余り気にならなかった。
こういうもんなんだろうなぁって思ってたよ。
考えすぎも良くないんじゃない?
そういう俺も最近仕事復帰してからだるさで病気を実感するようになって来た。
筋トレとかできないから体力は落ちる一方だしちょっと欝かも。
どうしても周りの普通の健康な人と自分を比べちゃうよね。
こんなんでこの先闘病していけるのかなぁとか考えるとまた欝になるし。
あれ、励ますつもりだったのになぁ（ｗ　ごめんね。
俺は23だよ。

277 ：病弱名無しさん：04/10/02 17:16:22 ID:ZVS+Y8bK

>272
シェーグレン患者で目薬以外は特に服用していない者です。
発症以前は生理が重いことは稀でしたが、最近は生理中の
ふらつき・めまいを酷く感じています。
貧血なのかなぁ。
あと、自分も>273さんと同じで、周期が短くなりました。

278 ：病弱名無しさん：04/10/02 19:08:46 ID:MDbL9Ss4

>>277
272です.私も数値的に薬を飲むほどでない状態です。
自律神経かなと思ったり、同じ人がいるなら、やはり膠原病が元かな？
周期の短さは、そろそろ更年期と思っていましたが、これもか・・・
目眩とかは、我慢ですか？
病名わかって、完治無し。これがずっと続くと思うと・・悲しい・・

279 ：病弱名無しさん：04/10/02 20:31:59 ID:B2f7JHhb

同じくシェーグレンだけどプレ飲むとやはりラクになります。
そんなに量多くもないし、飲まなくてしんどいよりいいですね。
ところで、目薬でソフトサンティア使ってる方、自分で普通に買いに
行ったことありますか？診察まだなんだけどなくなりそうだから
処方箋なくても買える薬だし、薬局に買いに行こうと思うんですが、
なんせ初めてのことで妙にどきどきするw

280 ：病弱名無しさん：04/10/02 21:40:47 ID:WaCFnKn7

>>279
私は、眼科に2ヶ月に1度だけ通院してますが
ソフトサンティアは、なくなったら眼科の窓口に行って購入します。

そういえば、私はぶどう膜炎も持っていますが
これも膠原病の特徴のひとつなんでしょうか？
あまり気にしてませんが、時々満点の星空のような光が
一瞬ぱっと広がることが多いので、少々不安です。

281 ：279：04/10/02 22:13:31 ID:B2f7JHhb

>>280
眼科の窓口ですか･･･大学病院なので無理なんです（泣）
やっぱり薬局行くしかないか。いつも病院の隣の薬局で調剤してもらってるけど
遠いから自宅近所の薬局行ってみよう。
ぶどう膜炎は膠原病ではないけどなかなか大変な病気みたいですね。
お大事になさってくださいね。

282 ：280：04/10/02 23:50:08 ID:RK6lNu1L

>>281
ありがとうございます。
通院してなくても、眼科で購入できると思いますよ。
まぁ薬局でももちろん大丈夫でしょうけど。

私もシェーグレンです。
季節の変わり目は特につらいですね。
あなたもお大事になさってくださいね。

283 ：270：04/10/03 00:07:11 ID:3Ot1xXsu

>>271
お返事ありがとうございます。
一人暮らしなんですが正社員で働いてるくらいまで回復してるので
猫のめんどうくらいなら見れるかなぁ・・・と思ってるんですが
感染する病気を持ってると聞いてどんなもんなんだろうと思ったのです。
飼ってらっしゃる方がいて少し安心しました。

284 ：ひごもこーす：04/10/03 15:28:02 ID:lmri4N0c

ペットが一番ストレスたまらないよね。
リクガメとか楽でいいよ。

285 ：病弱名無しさん：04/10/03 16:05:55 ID:w8VZA9wh

>>266さん、
体を冷やさないこと。これ一番大事！
二番目は、むくみとおしっこの様子を
いつも気にかけること。何かあったらその週のうちに
病院へＧＯ！　先延ばししていると生きていくうえで
大変面倒なことになる。
でも私は当時病院通いしてなかったからで、
毎月血液検査と尿検査していればごく軽いうちに
発見できると思われる。

286 ：病弱名無しさん：04/10/03 17:01:26 ID:azGEQVOE

>>280
ベーチェットの人はぶどう膜炎になりやすいみたいですよ。
ご参考までに。
ttp://www.dermatol.or.jp/QandA/kogen/ichiran.html#verchetto

287 ：病弱名無しさん：04/10/03 20:04:32 ID:PHGOA6Ls

SLEの方にお聞きしたいんですが、入院はしましたか？検査入院含めて。した方は何日間くらいしましたか？

288 ：病弱名無しさん：04/10/04 09:12:08 ID:A94KdM0a

命を落とす人も少なくないんだから入院なんかいくらでも長い人はいますがな

289 ：病弱名無しさん：04/10/04 09:55:39 ID:yepNfiGW

ＳＬＥでも目に影響って出ますかね？
最近コンタクトがハンパじゃなく汚れる（瞬きすると白濁する）んですよね。
レンズは新しいんですが。

290 ：病弱名無しさん：04/10/04 10:12:18 ID:8DMVKfgf

普通の人でも中年にさしかかると身体の色んな箇所に
不調が出てくる。３０歳ぐらいから、もう若くないんだな
とほとんどの人が気付きはじめる。
それをこの病気の人はぜんぶ膠原病の症状のひとつ
であることにしているような気がする。

291 ：病弱名無しさん：04/10/04 11:24:15 ID:1uvhe0jR

>>290
自分もなってみればわかると思うよ。
人の苦しみや痛さや不便さなんて実際はわからないもんね。
もっと酷い病気の人なんて沢山いるし、自分だけが不幸だとも思わない。
でも実際にこの病気がもとで死に至るような病気になっちゃったり
頑張っても無理がきかなかったり、根性で無理して頑張ったばかりに
回復に何年もかかったり。
はたから見てると、本当に病気？って思う程元気にみえる人だって
家に帰ると疲れきって何もできなくなってたりするんだよ。
30歳くらいの健康な人は一晩寝れば翌日には回復するけど、
膠原病の人は、人や症状や時によるけどそりゃ無理だって感じかな。

もし290ﾀｿが年輩の方で、回りに関節が痛いぃって言っている
膠原病の方がいて、私も痛いよ。年とればみんなそうなのにって
思っているんだとしたらごめんね。
ただ、その人も関節痛だけじゃなくてもっと他にも色々抱えてる
んじゃないかな。って、ちょっとだけでも思いやってあげられたら
いいな。って思う。

292 ：病弱名無しさん：04/10/04 11:52:40 ID:fogve4sE

>>283
猫、いいよ。狭い家の中での室内飼いにも適応するしね。
もし、できれば、愛護団体とかから成猫をもらうことを勧めるな。
ネコの性格も定まってるから相性の良い子を探せるよ。
子猫は結構育てるのに体力いるんだよね。
で、育ってみたらとんでもなくお転婆で手の掛かるやつだったりする。
（うちの猫のことだな。それはそれで可愛いけど、時々相手してやれなくて
可哀想だなぁって、思うような体調のときもあるしね。）

293 ：病弱名無しさん：04/10/04 12:06:04 ID:w8o+k0f5

>244　です！
レス下さった方、どうもありがとう！
焦らず、少しずつでも（たまには後退しても）前に進んで生きたいと思います。

294 ：病弱名無しさん：04/10/04 13:16:12 ID:zMQLy57l

私は就職に対して焦りがあります。ここ１～２年は特に身体辛くて
ついに半年前に会社辞めたけど、働けるくらい元気になったから
就職活動始めたました。でも最終段階で通院のことを話したら
なかなか内定とれない。一ヶ月に一回程度の通院だし、
通院とかじゃなくて自分に問題があるのかもしれないけど。
結局土曜日に通える病院に転院したらいいんだろうけど
今の先生に出会ってやっと良くなったから転院したくないし･･･
転院か早期就職か悩むところです。

295 ：病弱名無しさん：04/10/04 13:44:52 ID:3CQMo7rg

自宅勤務はマイペースで仕事できますが、トータルの仕事量は
出勤勤務に比べて多いですし、締切前はパニックです。
でも、通院が支障なくできます。資格や免許とって、
毎日9時5時でない仕事を探すのもいいと思います。
それから土日勤務がある代わり、平日はその分ゆるいところも
いいです。

296 ：283：04/10/04 21:40:44 ID:9BDwaAZ8

>>292
実は土曜日にすでに猫を貰ってました。
貰うことが決まってから噛まれたり引っかかれたりして人間に感染する
病気があるって知ったもので・・・ありゃー；と思ってたんで飼ってる方の
感想を聞いてみたかったんです。
で、猫ボランティアの方から元ノラの１歳未満の♀にゃんこを貰いました。
292さんがおっしゃるとおりやんちゃだとかまってあげれないので
性格の定まった大人のおとなしい子をずっと探してたんです。
貰って来た子は凄く甘えたで元ノラとは思えない。
１日目でお腹みせてくれるし・・・ホントにノラだったのか疑問なくらい
なでなでするだけで大喜びで猫じゃらしにはほとんど反応しない・・・不思議。
すり寄ってきてなでなでするだけで満足してくれるタイプのようで
これならしんどいときでもなんとかなりそうです。

297 ：283：04/10/04 21:42:13 ID:9BDwaAZ8

>289
もしかしてソフトですか？
タンパク質が多く出る体質の人はソフトは1年もたないですよ。
健康な友達がそうでした。
使い捨てにするかハードをお勧めします。
そしてにごるの関係ナシに目にも影響やっぱりあるみたいですよ。
まず白内障だったかな？なりやすいらしいので定期的に眼科で見てもらいましょう。
コンタクトレンズ屋さんの医者はダメですよー
あと私のことですがここ半年ほど数値は悪くはないけど症状がイマイチで目にきてます。
なんの何もしてないのに目が充血するんですよね・・・
コンタクトのせいかと思ってメガネ生活に切り替えても充血します。
で、目の回りがズキズキ痛むんです。
かなり症状悪くなったなーと思ってた月の週末に会社帰りにゴハンを食べに行ったら
即効充血し次の日にはお岩さんのように目が腫れました；
どー考えてもＳＬＥからだとしか思えない。
主治医に言ってもよくわからないみたいです；
お互い体には気をつけましょうね。

298 ：病弱名無しさん：04/10/04 22:01:36 ID:3CQMo7rg

私もメガネにしました。メガネがいやな時は使い捨てを使っています。
この頃は、調子が悪いので、ずっとメガネです。
主治医にもいわれました。
辛くて、道中でコンタクトを捨てたこともあります。
人と会う時などは、用事が終わるとはずすこともあります。
そしたら、駅の表示が見えなくて焦りました。

299 ：病弱名無しさん：04/10/04 23:25:16 ID:+ftxI96D

結果が恐くて病院に行けない私。医学辞典を読むとﾚｲﾉｰ現象そのものの症状が去年の秋ぐらいから出てます。こうげん病が原因でﾚｲﾉｰ症状が出るとも書いてありますが…。今の所、ﾚｲﾉｰ現象以外は異常ないけど、どうなんでしょ？

300 ：病弱名無しさん：04/10/04 23:50:38 ID:9BDwaAZ8

>299
症状が軽いうちに治療開始すると体へのダメージが少ないし
後々困ることも少ないよー
早く病院へ行った方がいいかと・・・

301 ：病弱名無しさん：04/10/04 23:54:49 ID:Mz25hhzL

>>299
レイノーが最初に出る人もいるみたいですね。
結果聞くの恐いけど、もしこの病気ならひどくなってからわかるより
早くわかった方がいいですよ絶対。
レイノー以外に症状出てないなら尚更。
なんもなってないにしてもその結果聞いて安心できるし。末端冷え性とかもかもしれないし。
あまり深く悩まずにがんばってらっしゃい。
　
　
皆さんコンタクトなんですねぇ。
私はシェーグレンなんですが、病気になり始めのころはコンタクトしてました。
でもだんだん乾燥症状が悪化してきて、コンタクトがくっついて外れなくなってしまいました。
2回やってしまったからもう恐くてつけれません。
皆さん、ソフトレンズには気を付けてください。

302 ：病弱名無しさん：04/10/05 00:20:14 ID:iDo+FN45

>>301
え・・・シェーグレン持ちですがハードは痛くて痛くてだめなので
最近ソフト買おうか迷ってたんです
頻繁に目薬してもだめでしょうかね

303 ：病弱名無しさん：04/10/05 00:26:02 ID:V9w973sG

299です。はい、早めに病院に行ってみます。うちの親が大きい病院へ行けと言うんですが、内科？なんでしょうか？

304 ：病弱名無しさん：04/10/05 00:26:15 ID:3puVThhx

>>302
病状や乾燥の程度によると思うけど。
私もシェーグレンだけど幸い目のほうはそんなに酷くないので
使い捨てソフトしてますよ。ソフトサンティアさしまくりだけどw
ただやっぱり長時間はきついし無理です。半日くらいが限界だから
仕事終わったらすぐ外す→目が真っ赤。

305 ：289：04/10/05 09:27:56 ID:6AYg2ti1

>>283=297
レスありがとうございます。
私は乱視が強くてハードなんですが、だんだん充血に悩まされるようになり
それが少し治まったかと思ったら今度は白濁…って感じで（泣
ちゃんとした眼科には長いことかかっていないので
相談するのも手ですね。ありがとうございます。

>>298さんはＳＬＥかな？シェーグレンでしょうか。
コンタクト捨てたくなる気持ち解ります！
つけてる日はいつ調子悪くなるかビクビクです…。

306 ：病弱名無しさん：04/10/05 11:04:49 ID:6A1Krrpf

>>303
内科ですよ。

307 ：病弱名無しさん：04/10/05 11:58:24 ID:5ResoouT

親が「目の周りを清潔に保つために使え」って
“アイ浄綿”なるものを買ってきた。滅菌済の塗れた脱脂綿が
一枚づつ包装されてるんだけど、これを一体いつ使えと･･･。
お風呂上がってから目の周り拭いたりしたらいいのかな。

308 ：病弱名無しさん：04/10/05 17:26:03 ID:pft07JFm

あー、このスレ読んでからさっき昼寝したら、目が真っ赤になり血がしたたって
きた夢みてしまった。この病気になってから、悪夢ばかり見てしまう、気に弱い
私です。
私もシェーグレンで極力コンタクトは短い時間に！といわれています。
あと、今は結構お値段高めのメ○コンのソフトを使っていますが、それよりも
使い捨てにするよう言われてます。買ったばかりでもったいなくてそのまま使って
いますが。コンタクトした日は夜充血しているので、ヒアレイン・タリビット・
他２本使ってから寝ます。

309 ：257：04/10/05 17:33:42 ID:aF9E4EVH

>>257で書き込みした者です。
レス下さった方、ありがとうございます。

保険の方は「疑い」が出た時点で駄目なようです。

先日、大学病院に行って検査しました。
医師が言うには検査結果を見ないとはっきりとは言えないけど、
見た感じだと、多分膠原病ではないでしょう。との事でした。
あなたの場合は整形外科に行った方がいいかもしれない、との事でした。

レス下さった方、ありがとうございましたm(__)m

310 ：298：04/10/05 20:43:59 ID:40S5ocE6

シェーグレンです。ハードを使っていたら、手がうまく使えず
流してしまったので、使い捨てにしました。おかしくなったら、
すぐに捨てられるので、便利です。

この頃、気が遠くなるというか、貧血気味です。今日は診察日なので
ドクターにそれを訴えたら、採血されました。明日は職場の健康診断
で採血されるので嫌だと言ったのにい。通常だったら、肉を食べて、
補給（プレで食欲モリモリ）するのに。この病気でも貧血もあるよう
ですが、直接の因果関係はないと言われて、血を採られました。
膠原病の専門の先生は、頓着しないですね。でも、仕事もち、貧血もち
なので、二日連続採血はやだ。ウエーン。

311 ：病弱名無しさん：04/10/05 21:35:30 ID:KLuDC3wu

今日のたけしの家庭の医学、SLEですね。
でもこの番組は誇張しすぎ。
あーあ、明日周りから色々言われるんだろうな。鬱。

312 ：病弱名無しさん：04/10/05 21:40:08 ID:griI7FTd

>>311
同意。…ｳﾂ。

313 ：病弱名無しさん：04/10/05 21:45:26 ID:MymIP826

薬でコントロールできて
普段と同じ生活を送れます

ナレーション通りだといいんだけどねぇ。

314 ：病弱名無しさん：04/10/05 21:47:38 ID:BmnXfMsV

>>313
その薬が問題なんですよね。
早く副作用のない（軽い）薬ができたらいいのに、、、

315 ：病弱名無しさん：04/10/05 21:50:42 ID:TsGlwwQ5

先生の名前、見逃してしまいました。
どなたか教えてくださいませんか？

316 ：病弱名無しさん：04/10/05 21:53:19 ID:KLuDC3wu

>315
深沢先生だったような…？

317 ：病弱名無しさん：04/10/05 21:54:50 ID:TsGlwwQ5

＞316
ありがとうございました！

318 ：病弱名無しさん：04/10/05 22:06:41 ID:dDewMXP4

やってましたね、ＴＶ。
確かに間違ってなかったけど(自分もＳＬＥです)
薬があれば大丈夫っぽい発言が、なんか軽い言い方だなって思いました。
プレの副作用、決して軽視出来るような軽いものばかりではないこと・・・
病気の存在やどんなものであることという事を知ってもらうのには良いのかも、と感じつつ
身にしみて副作用に悩み苦しんでいる私としては、少しだけ憂鬱です。

319 ：SLE疑い4年目：04/10/05 22:08:25 ID:a/KtronO

番組HP貼っときます。
04/10/05の『本当は怖い発疹～新妻を蝕む恐怖の影～』です。
http://www.asahi.co.jp/hospital/list/list.html

ランキングでSLEのレッドゾーンがいないと分かったとき、
思わず畜生って呟いてしまった自分に反省。
そんなに沢山患者がいたら、たまらないよね。
自分だけで充分。

しかし、どうせ番組にするなら
ステロイドの副作用も取上げて欲しかったな。

320 ：病弱名無しさん：04/10/05 22:13:08 ID:BmnXfMsV

微熱とかって言ってたけど、
実際は風邪薬飲んでも下がらない高熱が
何日も続いて病院に行く人が多いようですよね。

321 ：病弱名無しさん：04/10/05 23:33:56 ID:4+iJcdF9

SLE、番宣で（まさかねえ）と思ってたら…（笑）
投薬、どれほどの副作用とつらさか、ちゃんと言ってくれればいいのに。

私は15年間「この状態をなるべく続けて」といわれ続けてる投薬にはいたらない、
でも普通の人と同じ状態での生活には無理が多い半予備軍です。
子供が欲しいらしい主人と出産で劇症になる可能性も指摘されてる私とで
バトルになり、先日近所の総合病院で検査。
若いお医者さんは教科書どおりの説明のあと、「SLEにしろシェーグレンにしろ
僕は違うと思います」と言ってくれたのですが、結果はやはり、専門病院への
紹介になりました。
1ヶ月だけだったけど、そして15年もの間「発病に気をつけて」といわれ続けて
（いまさら違うってことはないよね）と思いつつも（もし違っていたら海いけるかな）
とわずかな希望が持てたけれど、思わず涙が出ました。

でも、今日の番組を見て、高校生1年生には言いにくかっただろうに、（家庭の事情で母は
付いてきていなかったので）「日光に十分気をつけて。原因不明の関節痛とだるさ、
発熱はすぐ抗核抗体の検査してもらって」と言ってくれた当時の先生には改めて感謝。
半予備軍で15年も来れたのはそのアドバイスのおかげだし。
SEという職業柄、死ぬほどつらい日もあるけど、このスレに励まされてます。

322 ：病弱名無しさん：04/10/06 01:19:41 ID:WYsWMcNQ

発熱だの、関節痛だの、蝶型紅斑だのって言うけど、
11歳の娘の場合、どれも症状がなく、
気が付いたのはネフローゼ(ループス腎炎）でした。
8ヶ月におよぶ入院で、薬によるコントロールが可能とはいえ、
体育もできす、紫外線を避け、
プレドニンのものすごい副作用をもち、
普通の暮らしとは言えません。
ちょっと今日の番組は、リスクの説明が足りなかったと思う。

323 ：ひごもこーす：04/10/06 07:24:03 ID:+FpIV9Mr

医者にせよ、番組制作者にせよ、実際病気じゃない人や薬
飲んでない人が創るものにはやっぱ穴があるよね。
仕方ないけどさ。
薬を処方する医者だって実際その薬飲んでないから
副作用とかの辛さや深刻さは理解はしてるんだろうけど
わかってないというかなんというか。下手な医者の言うことより
実際同じ病気の人が教えてくれるアドバイスの方が役に立つし。
あぁどうせ全国網の番組やるんだからもっとちゃんと煮詰めて作って欲しかったなぁ。
テレビの情報ってみんな信用するもんね。

324 ：憂欝：04/10/06 12:01:24 ID:71QcSE5A

最近膠原病を宣告されたものです。ストレスでもSLEになるのですか？病院でははっきりと言ってくれないので毎日イライラしてます。札幌で良い病院を知ってるかたがいらっしゃったらおしえてください。

325 ：病弱名無しさん：04/10/06 12:51:50 ID:EeRo9uH9

夫がスチル病で書込みしているものです。
熱も無く、表面上は調子良く、回復しているようなのですが
血液検査の結果で、フェリチンと炎症反応の値が上昇していることが判明しました。
今日から2回目のパルス療法を行い、免疫抑制剤も使うそうです。

肝炎のキャリアなので、ステロイドを飲むようになってからは、
免疫で抑えていた肝炎のウィルスが暴れて劇症肝炎にならないように予防しています。

パルス療法＆免疫抑制剤での治療が無事に成功しますように････････!

326 ：病弱名無しさん：04/10/06 13:11:00 ID:b+sGwTav

膠原病をテーマにした市民講座だってさ。

tp://mfeed.asahi.com/offtime/eventc/TKY200410060201.html

327 ：病弱名無しさん：04/10/06 17:58:54 ID:jp0GsvaK

>324
札幌なら山の上病院が膠原病で有名ですよ。
地方からも受診してる人多いです。

328 ：病弱名無しさん：04/10/06 21:10:32 ID:WOSqRBIS

>>324
ストレスだけが原因で膠原病になるとは言い難いと思うけど
普段からストレス溜めているのは体にはよくありませんよ。
膠原病って周りの理解がないとある意味とても辛い病気だと思います。

でも昨日のテレビを見て、どれだけの人がちゃんとした知識持ってくれたんだろう。。
ステロイドの事は全く触れてませんでしたよね；

329 ：憂欝：04/10/06 21:22:43 ID:71QcSE5A

レス有難うございます。こんど山の上には受診してみます。後日ご報告いたしますね。あと、ストレスを感じやすい性格なので心配でした。はぁ。がんばろ！

330 ：病弱名無しさん：04/10/07 00:40:00 ID:weeW4uwP

最近顎下の腫れと痛みが酷い。痛くて寝着けないよ。
だからといって今からロキソニン飲むのもなぁ。
季節の変わり目ってやっぱり体にひびくのかな。

331 ：病弱名無しさん：04/10/07 01:10:11 ID:miUeyGJr

私も顎の下最近キーンと痛い。やっぱり季節の変わり目？
ロキソニンとモービックって、どっちが副作用きついのですか？

332 ：病弱名無しさん：04/10/07 01:14:39 ID:v9TyiZ4H

ロキソニンは胃にかなりの負担掛かりますよ。
胃薬必須だと。

333 ：病弱名無しさん：04/10/07 01:24:57 ID:Ta7bHTb2

>>332
>>330です。そうですよね空腹状態の今から飲むのは
やめとくとします。一応ガスターD錠も一緒にもらってるけど
あれはステ飲む時に一緒に服用する分だし。とりあえず
眠れなくても横になっておこう･･･

334 ：病弱名無しさん：04/10/07 01:38:36 ID:TEewC/34

ガスターって胃酸抑制のお薬だけど、
普通プレと一緒に服用するのは
胃膜保護の作用のあるお薬だよね？
同じ胃薬ではあるけど、効用が違うような…
市販のガスターも胸やけした時なんかに飲むお薬でしょ？
こういう症状が何もない時にガスター飲むと
むしろ胃を悪くするよと薬剤師さんに言われますた…

335 ：病弱名無しさん：04/10/07 01:47:42 ID:Ta7bHTb2

え、そうなの？
自分はプレじゃなくてリンデロンなんだけど
飲むときにガスター一緒に飲んでるよ。
全然胃悪くならないけどな･･･先生の処方が心配になってきた。

336 ：病弱名無しさん：04/10/07 02:49:45 ID:BSmO6yZ8

腎生検した人いますか？
自分は４年前にしたのですが、いまだにチクチク痛かったり
かゆくなったりします。こういうのってずっと続くのでしょうか。

337 ：病弱名無しさん：04/10/07 04:53:13 ID:9R70N/Bd

ガスターってプレの副作用の胃潰瘍の予防じゃないっけ

プレとガスター一緒に服用すると
胃潰瘍になる確立かなり下がるって聞いてるけど

338 ：ひごもこーす：04/10/07 05:50:56 ID:anC01AF9

俺プレとアシノン１年半飲んでるけど
今のとこ胃に不調はないなぁ。
でもガスターの方がいいの?

339 ：病弱名無しさん：04/10/07 09:05:59 ID:JSCKRHby

ほっ、良かった･･･他にもガスター飲んでる人がいて。
もっと薬のこと知っとかなきゃだめなんだなあ。
せめて自分が飲んでいる薬の作用や効能くらいは
勉強しておきます。ステロイド関連の本は読んだりしたけど
胃薬は全く眼中なかった。ガスターって色んな種類があるみたい
だけど成分は全部同じだしどれも大して変わらないのかな？
自分はガスターDなんですが。

340 ：病弱名無しさん：04/10/07 10:16:06 ID:RF9IkMyG

す、すみませーん。
膠原病のﾘｳﾏﾁｽﾚを探してるんですけど、何処に行ったか知りませんか？

341 ：病弱名無しさん：04/10/07 12:20:01 ID:9NRV3W+R

>>340 dat落ちしてるっぽいね

342 ：病弱名無しさん：04/10/07 13:55:22 ID:esir+gDH

正規で働いて、老親と同居、独身です。家事は分担してますが、
大変です。勤務先で倒れて、帰って来た時、「そのお肉焼いて」
と言われました。確かに親も辛いようです。母は車椅子です。
身の回りのことはできます。父は80近いです。
母の分として、公的介護でヘルパーさんが来てくれていますが、
まだ常駐の段階ではないので、ヘルパーさんがいない時大変です。
正規雇用になると、家事援助は受けられないのですか。
家事にまわす力がないです。仕事自体は普通よりかなり楽というか、
身体への負担が少ないので、生活のためにも辞めたくないです。
やはりヘルパーさんは自費になるのでしょうか？
ドクターはヘルパーさんを薦めていますが、費用のことは考えて
いません。

343 ：病弱名無しさん：04/10/07 14:10:43 ID:kQACD4KY

介護度によって負担費用は変わりますけど、
３４２さんの場合は、迷わず公的機関に相談するべき。
膠原病の多くの疾患は難病指定にされるほどですし。

344 ：334：04/10/07 22:25:31 ID:TEewC/34

私は逆流性食道炎の治療としてガスターを処方されたんだけど、
プレ用の胃薬としては胃粘膜の保護として
マーズレンというお薬を別に処方してもらってるので
同じ胃薬でもやっぱり薬によって色々と効能が違うんだと思って…

で、食道炎は治まったけど、そのままガスターが処方されっぱなしなので
薬剤師さんに症状がないのに飲み続けると
余計胃薬を悪くするかもしれないと指摘されたんです。
う～ん、今度先生に聞いてみよう。。

345 ：病弱名無しさん：04/10/07 23:18:32 ID:fyutBiVD

シフト制、土曜日交代勤務で平日休み取れる仕事発見。
応募してみよう。やっぱり通院は優先させたいからシフト制しか
無理かもなあ。ほんとは土日休みのフルタイム勤務がいいんだけど。

346 ：病弱名無しさん：04/10/08 09:12:01 ID:4SPO1/1b

>>336
７年前と４年前くらいにやりましたけど、
特に後から痛くなったりかゆくなったりはなかったなあ…。
あんまりひどいようなら先生に相談してみては？
帯状疱疹の痕はたまに痛痒くなったりするけど、
これはもうしょうがないんだろうなあと諦めてます。

>>345
自分は転職を考えてるんですけど、今は土曜が通院日だからいいんですが
いつ先生が変わって通院日も変わるか解らないかと思うと
やっぱりシフト制？とか考えますよね。
先の事を考えると今の仕事はラクで体にはいいけど給料がキツイ…。
ちょっとでも若いうちに稼いでおきたいとアセってしまいます。

347 ：病弱名無しさん：04/10/08 11:56:18 ID:Uz4KZy8V

私は取得したい資格があって、そのためには学校に行かないとだめだし
その入試に向けて勉強もしなければなりません。ということで今は
とりあえず派遣で仕事探そうと思ってます。

348 ：病弱名無しさん：04/10/08 12:04:05 ID:PPz5hhl8

今の職場を辞めることになった。
体にはちょうどよくて、通院で休ませてくれたり
細かいところで気を遣ってくれるた。
とても病気のことを理解してくれる人が多かった。
あんなに優しい人たちばかりの職場も、そうはないだろうな。
なんだか迷惑ばかりかけてしまった。
これから挨拶に行ってきます。

349 ：病弱名無しさん：04/10/08 12:49:19 ID:V1eLvrcU

>>348
私の前の職場もそうでした。通院での遅刻や欠勤も
理解してくれてたし、仕事で迷惑かけても快く引き受けて
くれてた。本当に感謝しきれないくらい。
あんな人たちにはもうなかなかめぐり会えないだろうなあ･･･

350 ：336：04/10/08 18:45:50 ID:kPBIeu2x

>>346
今度の診察で医者に相談してみます。
忘れないようにメモしておこう。

351 ：病弱名無しさん：04/10/09 00:16:27 ID:IUnWbWcC

うう、台風ですね。みなさん、いかがですか？
ここのところ、いつにもましてつらいです。
体中の節々が痛いRAとシェーグレンの疑いの者です。
すっかり職場で気象予報士のあだ名を付けられてしまいましたが
病気のことは、まだ疑いの状態なので、誰にも話していません。
天気が悪いとやる気のない人と思われているようです。
歩くのも痛いのに、力仕事などをなぜか頼まれます。
普段仕事してないから、こういうときくらい働けみたいな。。。
しかし、さっぱり役に立たないから、職場で嫌われています。
言い訳できないから辛いです。

352 ：病弱名無しさん：04/10/09 05:05:20 ID:wChEZpwG

>>351
我慢しなくていいよ。

353 ：　　　　：04/10/09 12:33:10 ID:qjicrAcO

ああ、この痛み（首すじから肩にかけてと、体中の筋肉）は台風のせいだったのですね。
まだ、シェーグレン半年生なので、分かりませんでした。
冬はもっとすごいことになるのでしょうか・・・・。

354 ：病弱名無しさん：04/10/09 13:13:30 ID:4sXZEvNs

この半年、肋骨や首、肩が筋肉痛みたいになります、熱はありません
これって膠原病の可能性があるんでしょうか？

355 ：病弱名無しさん：04/10/09 14:31:38 ID:9FvyzYlW

大変失礼ですが、ちょっと質問させて下さい。

来年結婚しようと思っている人がいるんですが
相手の家族に割と重篤な膠原病の方がいるんです。

自分は全く気にしていないんですが、そのことを知った
家の家族が結婚に反対してて、特に母親が猛反対なんです。

どこから情報を聞いてきたのか、膠原病は遺伝するから
子供が生まれて同じように膠原病になったらどうするんだとか
相手の家族が寝たきりになったときに、自分に負担がかかるとか
そういうことを主張するわけです。

自分は両親がなんと言っても気持ちは変らないんですけど
実際に膠原病は遺伝するものなのか、一度発症すると
完治しないものなのか、教えていただけないでしょうか。

356 ：病弱名無しさん：04/10/09 14:45:24 ID:0IDFZ5F+

>355
一般的に遺伝はしないと言われてます。
ガンも遺伝するーと言われてたけど最近の研究では遺伝ではなくて
生活＆食生活が同じようになるから同じような病気になるのだと
わかってきたそうなので膠原病もそんな感じなのでは？
なのでその点は大丈夫かと思います。
でも知らない人は不安を感じるんでしょうねぇ・・・

寝たきりになって相手の親御さんが亡くなったらそりゃー
355さんがめんどう見ることになるでしょう。
特に男親は役にたたないので母親が亡くなったときはモロに
振りかかってきますよ。
あと今の医学では完治はしません。
治療方法がないから難病なんですよ。

親御さんの気持ちも355さんの気持ちもわかるのでなんとも言えませんが
病気はなるだけない人＆家族にもいない方が私はいいです。
ほんと健康が1番だ・・・
自分は病気持ちなのにねー；

357 ：病弱名無しさん：04/10/09 14:48:15 ID:Ce/N7KhS

SLE患者です。
BJでSLEのの患者の話が出てるのって何巻でしょうか？
ちょっと読んでみたい…

358 ：病弱名無しさん：04/10/09 15:30:57 ID:dSM0xNF9

>355

359 ：病弱名無しさん：04/10/09 15:31:37 ID:dSM0xNF9

失敗

>355
知合いで、発症こそしなかったけど、因子があると言われてて
子供を二人産んだら二人とも発症したって人がいましたよ。
別に煽ったり差別を助長するつもりではないですが、やはりそういう
リスクはある程度覚悟して結婚しないといけないんではないでしょうか？

あと家族で重篤な病人がいると、ほんとに心身ともに消耗します。

360 ：病弱名無しさん：04/10/09 15:51:57 ID:LkXWMogI

私も遺伝は関係あると思う。というよりむしろ、近い親族で誰もいないのに
いきなりなるほうが少ないようにすら思える。（それは大げさかな？）
でもお医者さんは原因がわからない限りは『関係ない』って言うように
してるんだと思う。けど内心ではそうは思っていないはず。
知り合いのSLEの人（30代女性）の子供さんはアトピーと喘息、これも自己免疫
だから全く関係ないってわけじゃないし、その人の親は腎臓悪くて何度も入退院。
口に出しては言ってないけど、もしかして親もSLEなのに気づいてないだけかなと
私は思っています。
そういう私は腰痛と肩痛と倦怠感で病院行ったけど今のところは何も出てないけど
父方の叔母二人がリウマチ。父もリウマチの気アリと診断されていますので
かなりの確率で出るんじゃないかなと思いながら日々健康に気をつけている状態です。

よく親子揃って超肥満体っていう家族を見ますよね？
あれも専門家は『食事や生活習慣が同じだから』っていうけど私は違うと思う、、。
中にはそういうパターンもあるだろうけど、遺伝の方が大きいような気がしてならないです。

361 ：病弱名無しさん：04/10/09 16:04:40 ID:6JqoxlLK

厄介な病気だよな

362 ：病弱名無しさん：04/10/09 16:39:16 ID:AgyITgGp

>360
> でもお医者さんは原因がわからない限りは『関係ない』って言うように
> してるんだと思う。けど内心ではそうは思っていないはず。

確かにそうだよね。疑わしきは罰せず、じゃないけどはっきり因果関係が
わかってないのに遺伝、と言ってしまうと社会的にも色々言われてることだし
まずいだろう、という判断かも・・・

肥満の話も、前にＮＨＫでキキキリンと娘の遺伝子を比べてて
中年になると肥満になる傾向がある遺伝子を共有しているっていうような話があったけど
膠原病もやっぱりそうなりやすい因子は関係しているような希ガス・・・

ちなみに自分とこの母方の家系は婦人科系統の病気の人が多いし、ガンに罹って
亡くなった親族も多い。

363 ：病弱名無しさん：04/10/09 18:09:31 ID:hri4aviU

>>357
手塚治虫のほうのＢＪですよね。
文庫版の９巻、「未来への贈り物」です。

なんだかいろいろありすぎて、もう疲れた……
薬煽り飲みして寝たいけど、そうもいかない。
酒や煙草に逃げられる人がうらやましい。

364 ：病弱名無しさん：04/10/09 18:32:58 ID:hri4aviU

「身体が大事だから」
「今は治療に専念してください」
いままで、この言葉にはいろんな意味で泣かされてきたけど
今回ばかりはきつかった。
けど、いい勉強になった。

でも、これだけは言わせて。
畜生！

365 ：357：04/10/09 19:30:34 ID:yuB3zdDU

>>363 ありがとうございます。探してみます。

366 ：病弱名無しさん：04/10/09 20:10:55 ID:yMgD9zzf

【ｲﾀｲ】　リウマチについて＊４　【ダルイ】
http://life6.2ch.net/test/read.cgi/body/1097320153/

367 ：病弱名無しさん：04/10/09 21:42:28 ID:bMweXRaF

私もSLEだけど、やはり親族にリウマチの方がいます。
もっと時代をさかのぼっていけば、膠原病という病気が
発見されていない時代に
この病気を持っていた私のご先祖様が沢山いそう…

368 ：病弱名無しさん：04/10/09 21:52:18 ID:RB69Phyv

そうなんだー
うちの親も親戚もみんな健康でそういう人まったくいないんだけどなぁ。
私だけ病気持ち・・・
まぁ昔の人のことまではわからんけど。

>363
ＢＪのお話サクッと教えて欲しい。
どんな感じのお話なんですか？

369 ：病弱名無しさん：04/10/09 22:42:06 ID:CqS0TFQP

あたしも親戚にひとりもいないからほんとびびった～

370 ：病弱名無しさん：04/10/09 22:48:08 ID:oxZNVtIB

遺伝つーか両親が弱ければ
弱い子供が産まれるからだろう。
ぶっちゃけ膠原病＝体が弱い

371 ：病弱名無しさん：04/10/10 00:23:01 ID:zhYCnC57

３５５さん
いつか人間は死ぬわけだし、もちろん病気にもなります。
可能性や未来なんて誰にもわからないと思います。
自分でも相手でもどんな病気になっても一緒にいられるという
気持ちがお互いにあるのなら頑張って説得してください。

372 ：病弱名無しさん：04/10/10 01:13:09 ID:53Y4GxDe

>>368
とある病院。ＳＬＥで入院している少女は、ふとしたことで
「筋萎縮性側索硬化症」で同じく入院中の少年と出会い、
恋に落ち、やがて病院内での結婚を決意。さりとて
難病同士の身、当然苦難も多く・・・・
同じ頃、ソ連（当時）の科学アカデミーでは、ある最新の
医療技術が開発された。その開発者と面会したＢＪは・・・

こんな感じですな。
というか、ＢＪは揃いで買って読むと吉（笑）

373 ：病弱名無しさん：04/10/10 03:00:33 ID:c49lRAjf

身内にも親戚にも膠原病の人なんていないよ

374 ：病弱名無しさん：04/10/10 03:11:43 ID:NFO0qt5Z

シェーグレンですが、祖父がリウマチだったらしい。

375 ：病弱名無しさん：04/10/10 12:18:26 ID:Zj9N+YbT

私もシェーグレンです。母が未だに未解明な腎臓の病気です。
膠原病の一種とされてるみたいだけど正式な病名もないらしい。
学会でも母の病気のことを発表されたそうです。
母は高校生の時に発病して死ぬ寸前までいったけど（先生曰く）奇跡的に
助かったそうです。それから随分よくなって結婚して私を産みました。
私は担当医に母のことも話しているけど関係ないって言われてます。

376 ：？？？：04/10/10 12:43:54 ID:+RAX8O7G

SLE♂、娘に遺伝しないか医者に聞いたら
遺伝はしないけど、因子は受け継ぐからねぇーーって言われたよ。
心配だーね。

377 ：病弱名無しさん：04/10/10 13:52:16 ID:mHqDePUO

はじめまして。
私は高校時代にSLEと診断されました。
そんな私の父方の家系は因子持ちらしく、
祖母はﾘｳﾏﾁ、父親の姉はSLEで
出産後悪化し亡くなったようです。
でもそれも30年くらい前の話で、
今はもっと医学も進歩してますよね？！

378 ：病弱名無しさん：04/10/10 14:12:58 ID:RbjOo+m1

前スレで書きましたが、母娘ともにSLEです。
医者にも遺伝とは言われてないけど、それ以外の体質の
結構似てるし、食生活とかも、今は兎も角子供の頃は
同じだっただろうし、色んな原因が絡まってると思う。

私は子供は生まないけど（膠原病+不妊治療なんて考えられない）
母は産んだし。色んなパターンがあるんじゃない？
膠原病の症状と一緒でさ。

379 ：病弱名無しさん：04/10/11 00:10:07 ID:D7v7O9xy

医学に進歩なんてないよ。
医学の先にあるのは・・・・・・

380 ：病弱名無しさん：04/10/11 01:04:23 ID:xxfLqVhD

ﾌﾟﾚ5ﾐﾘから20ﾐﾘになって約4週間。
この量でもﾑｰﾝﾌｪｲｽきますねぇ・・・
一人暮らししてるんですが今日家に行って母親に量が増えたのばれたよ；
心配するから隠してたんだけどなぁ・・・

>372
ありがとー
そこだけ読んでみたいな。
漫画喫茶に行ってみようかなぁ・・・行ったことないし。

381 ：病弱名無しさん：04/10/11 02:08:51 ID:amCmKZog

うーん、まぁ結局ブラックジャックでも治せない
っていう感じの話だからあまりお薦めはしないなぁ。
明日からてれびでやるねBJ。

382 ：病弱名無しさん：04/10/11 16:07:34 ID:/VwR8dNV

『病気と性格』って占いみたいなやつで、『膠原病－自己免疫疾患－外敵から自分を
守るはずの免疫が自分自身を攻撃してしまう』ゆえに、『性格－自分を責める
傾向が強く、周囲に気を使いすぎる。もっと自分の気持ちを大事に』
だって。なんだかな。　

383 ：病弱名無しさん：04/10/11 16:27:32 ID:l1ogFTb1

私は自分でいうのも何だが結構わがままだし
そんなに周りに気を遣うタイプではないと思う。
なのに膠原病。バチが当たったのかも･･･

384 ：病弱名無しさん：04/10/11 16:39:24 ID:YxcuNduD

>383
バチガあたった、とかって言い方はやめて欲しいな…
好きでなった病気じゃないんだよ

385 ：383：04/10/11 17:10:50 ID:l1ogFTb1

>>384
自分に対してだったんだけど気分を悪くされたならごめん。
私は今までやりたい放題・わがまま娘やってきたから。
親からも「生死にかかわる病気の人だっているんだし、
病気でしんどいこともあるだろうけど病気に甘えるな。
しんどいと思うからもっとしんどくなるんだ」って言われてる。
この病気になって忍耐力ついたよ。今まで全くなかったし。

386 ：病弱名無しさん：04/10/11 17:48:23 ID:7TEf9Brx

膠原病の奥さんを支えてる人を好きになってしまった。
（あくまで片思い）
すごい絆なんですね。ごめんなさい。諦めます、

387 ：病弱名無しさん：04/10/11 18:35:31 ID:GxfkHL5X

>>385
私はいつもそう思ってるよ（もっと酷い病気の人は沢山いるって）。
この病気はただでさえ怠けてると勘違いされやすいし
そう思われたくないからとにかく自分を奮い立たせて
生活してる。しんどいけど別に無理してるわけじゃない
（自己満足に近いかも）。明るく生きたいしさ。
なんか意味わからん文章になってしまったw

388 ：病弱名無しさん：04/10/11 20:28:47 ID:/VwR8dNV

うんうん。仕事も頑張ってるよ。いまんとこ。
職場には家族に膠原病の方がいるって人が何人かいて、
そういう人たちがとても気を使ってくれるから、精神的にすごく
助けられてるし。

389 ：病弱名無しさん：04/10/12 13:53:44 ID:DMgwVybn

わがままに見えるのは、病気の性格によると思う。
できないこともたくさんある。それが普通の人にとっても
嫌なことであるので、わがままと思われる。
わがままと言われることにスルーすることが大事だと思う。

390 ：病弱名無しさん：04/10/12 15:29:45 ID:UwEycd5U

>>389
そうだよね。それに外見だけではわからない病気だからね。
自分の中でこれは出来るとか出来ないとかだいたいわかるから、
出来る事だけやると、やりたい事しかやらない人みたいに思われる時あるんだよね。
でも病気を悪くしない方が大事だから、人にどう思われようがあんまり気にしないよ。
わかってくれる人は凄くわかってくれるし。そういう人にありがたく思う方が大事だと思う。

391 ：病弱名無しさん：04/10/12 18:40:21 ID:s1LgiVy5

この中で酒とタバコやる人います？？やっぱ体に悪いよね？
自分は24の女です。

392 ：ひごもこーす：04/10/12 19:30:02 ID:8xEUDL1n

酒は節度守って1，2杯とかなら大丈夫みたいだよ。
たばこは健康な人でも100害合って1利なしだから、
おれたちにゃあとんでもないシロモンですよ。
ただでさえ膠原病肺が怖いのに・・・。
すわない方がいいよ。

393 ：病弱名無しさん：04/10/12 19:46:38 ID:Omuf5cAy

>>257　>>309で書き込みした者です。
一旦は膠原病の可能性は低い、大丈夫と言われたのですが、
検査結果にて抗核抗体、抗ＤＮＡ抗体陽性で、膠原病と診断されました。
ＳＬＥです。プレの投与を進められましたが、「食欲増進」の副作用があると言われ、
怖くて止めました。
一時期、過食でかなり体重が増え、最近やっと収まり体重も徐々に減ってきた所なので。。。
まだ内臓系が正常値らしいので、様子見通院になりましたが、
やっぱりプレ服用は避けられないのでしょうか？

394 ：病弱名無しさん：04/10/12 20:27:43 ID:aYb693mo

>393
マメに血液検査しておくことだよ。
プレ飲まないに越したこと無いけど飲まないとダメな状況もあるし。
「食欲増進」は本人次第でなんとでもなります。
私はお腹が空いても一定以上食べないようにして逆にダイエットできました。
その時は１６錠（８０ミリ）から始めてたんだけどね。
今の方がだらけてるよ・・・；
気合で食欲はコントロールできます！

395 ：病弱名無しさん：04/10/12 23:58:08 ID:bRCeFklH

私もプレがきっかけで食事の量や質に気をつけるようになって
ダイエットできたよ～。無理な減量したわけじゃないから
綺麗にスリムになれたw

396 ：病弱名無しさん：04/10/13 00:13:15 ID:w5cpYXCN

え、プレって食欲が出て食べるから太るの？
じゃあ別に普通に食べてるのになぜだか太ってしまう
ってわけじゃないんだね。

ところで先日のタケシのテレビを見てて気づいたのですが
SLEの症状として“体重減少”というのがあげられていま
したがあれはどういうことですか？痩せるんですか？
腎臓も悪くなってて浮腫みで体重が増えるというのは
聞いたことあるんですが…。
それとも別にSLE特有の症状っていうんじゃなくて
しんどくて食欲がないことで体重減少につながる
という意味なのかな？

397 ：　　　　：04/10/13 00:30:51 ID:QxT1hMr5

>>393さん
私はシェーグレンだけど、プレはできるだけ限界まで我慢してね！と医師から
言われて我慢中です。
ところで、抗核抗体はいくつだったのですか？

398 ：病弱名無しさん：04/10/13 09:36:20 ID:6BGvcd26

>393
プレの量が少ない方が、副作用も少ないので
症状の軽いうちから投与して、最初から少量で抑えるってのも
一つの方法かと思うよ。
症状が酷くなってからだと、どうしても量が増えるしね。
症状と副作用と作用とすべてのバランスで考えてみて。
服用しないに越した事は無いけど、「副作用怖い怖い」で悪化して
結局大量投与になった人を知ってるので・・・。

399 ：病弱名無しさん：04/10/13 09:39:08 ID:6BGvcd26

>396
ＳＬＥです。
私の場合は通常量食べて、特に運動もしていないのに
（ダイエットしてるわけではない生活）
4ヶ月で、１６０ｃｍなのに４７ｋｇから
３９ｋｇまで体重減少しました・・・。

400 ：病弱名無しさん：04/10/13 12:20:29 ID:a+BJz0lq

シェーグレン持ちだけど、医者からブレの話しされたこと無いや。
軽症なのか脳。

401 ：396：04/10/13 12:50:05 ID:w5cpYXCN

>>399
そうですか。食べられなくて痩せるんじゃないんですね。
すると399サンの場合は投薬などをはじめて症状がおさまり
出したらもとの体重に戻ったのですか？

402 ：病弱名無しさん：04/10/13 13:50:04 ID:7B9/P+zg

>>391
1日1箱
アルコールもけっこうやります
シェーグレンです

403 ：病弱名無しさん：04/10/13 13:57:12 ID:XHshKrjv

>>400
唾液腺酷くないんじゃない？私は眼のほうはすっごく軽くて
コンタクトつけれるくらいだけど、唾液腺の炎症が酷くて
腫れるし痛いしって感じでプレ飲むことになったよ。

404 ：病弱名無しさん：04/10/13 18:07:56 ID:qfAuAh/V

>>402自分もシェーグレンでつ。
今禁煙中ですがあまりかわらないような気が・・。
確かにお肌や肺には悪いよね。
あ～イライラする。
酒は抗鬱剤飲んでるからひかえめでつ。

405 ：病弱名無しさん：04/10/13 22:28:15 ID:l6lpythl

漏れも体重減少組みかな、症状なのかプレの副作用なのか
分からないけど、良く腹壊すし、良く吐く。
特に寒いとダメだなぁ。ガスモチンとかもらってるけど、
酷い時は効かないね。プレが勝ってると思うよ。
でもムーンは出てるんだよね、顔だけ鬱血でもしてるんだろうか？

406 ：393：04/10/13 23:12:53 ID:maHctfaC

>>394
まめに血液検査するようにします。
医者からも最低一ヶ月に一度検診するように言われてます。

プレに関しては皆さん、気をつけているのですね。
私は精神化の方にずっと通っているので、
精神科の医師とも相談したいので、プレは考え中です。

>>397
抗核抗体は640で、抗ＤＮＡ抗体は11でした。
どちらも軽度らしいので、プレ使うのも微妙・・・らしいです。

>>398
医師にも同じ事を言われました（＾＾；
でも、突然の事だったので、ビビってしまったんです。
プレを服用すれば、毎日続く微熱（7.4位）と週に2回くらいに出る高熱（8.4）は、
下がるから楽になると思うと言われたんですけどね。

みなさん、レスありがとうございます。
次に病院行くまでに精神科の医師と相談して、
薬をどうするか決めたいと思います。

407 ：病弱名無しさん：04/10/14 08:51:51 ID:zV2JTakB

筋炎餅ですが
発症の時から体重はあまり変化なし。

プレ飲み始めてからも食事の量を必要最低限にしたり、
間食を極力を減らしたりしてるが、それでも変化なし
(ちなみに今8錠で次いくつ減るかわからない)

やっぱ同じ膠原病でも、症状や発病の種類によって違うのかな？

嗚呼、痩せたい･･･orz
(体重減少で悩んでる香具師にとっては不謹慎でスマソ)

408 ：405：04/10/14 22:13:23 ID:JmwISuBh

>>407
漏れはSLEなんだけど、399氏もSLEで体重減少って書いてるね。
倦怠感・体重減少はよくある症状みたいだよ。
腹痛・下痢・嘔吐・便秘とかもね。漏れはしっかり中2つが
出てる訳だな。あと血小板もかなり減少してるんで、
次の血液検査までに改善しなければプレ増量と脅されてる状況です。

もう子供でもないのに「どうしたら良いか分かんねぇ！」とか
叫びたいとこがあったり。不安定だ。

409 ：病弱名無しさん：04/10/14 23:05:42 ID:zE/WxJMQ

確かに叫びたい・・・。
今何歳ですか？

410 ：405：04/10/15 00:41:36 ID:yUnz4BOn

恥ずかしながら27です。
具合が悪いとどうもクサクサしてしまうよね。

411 ：病弱名無しさん：04/10/15 05:38:23 ID:LKnf2PZI

私もSLEです。
腸の血管に炎症が起こってたそうで、２週間ほどの絶食もあり
入院中15kgほど体重減りました。
退院半年ほどで体重は元に戻りましたが、腹と顔に集中して
肉付いたので、太ったねぇと言われ続けておりますつД｀)･ﾟ･｡･ﾟﾟ･*

412 ：４１０：04/10/15 12:41:55 ID:R6ry3dNY

２７歳だったらまだ若い。叫んでよし！！

413 ：↑：04/10/15 12:42:56 ID:R6ry3dNY

間違えた。
４１０さんへ４０９からです。

414 ：∥-,⊇-`)ノ：04/10/15 14:25:13 ID:iT+iGcuD

膠原病の疑いあり…
なんかまだわからんが… 26の男です
生検結果待ちだが
血液検査で激しい数値
確定したら自殺も考えてます
死にたくはないのだが…

415 ：SLE疑い4年目：04/10/15 15:10:33 ID:KRC7woJD

>414
死にたくないのなら、わざわざ自分から進んで死なない。
死ぬときはあっけなく死んじゃうけど、死なないときは死ねないよ。
窪塚洋介さんはベランダから飛び降りても生きてるけど、
中島らもさんはバーの階段踏み外して死んじゃったし。

でも私も、4年前に疑いありと言われたときは
死んでしまいたいと言うより、死んでしまった気持ちだった。
4年経って、やっと気持ちの整理ができたと言うか、
前向きになってきた気がする。病気と向き合う力が付いたというか…
今414さんと同じ26歳。一日一日を大切に頑張ろうと心がけてるよ。

416 ：∥-,⊇-`)ノ：04/10/15 15:36:42 ID:iT+iGcuD

414です
>>415ありがとう
オレが悪かった
少し取り乱したな
スレ汚しすまぬ

417 ：病弱名無しさん：04/10/15 15:59:03 ID:6hq6A/VB

らもさんの本はいいよねー大好き
12年くらい病気とつきあってるけど病気の事で死にたくなったことはないな
あまりに気にしなすぎなので親に怒られるくらいです

418 ：∥-,⊇-`)ノ：04/10/15 16:54:10 ID:iT+iGcuD

みんな前向きに頑張ってるなぁ

オレかなりへこむ…
健康っていいな

419 ：ひごもこーす：04/10/15 17:01:27 ID:W5o65Z0e

俺も子供いなかったらどうなってたかわからなかった。
一人っきりの夜が続いてたら多分もう駄目だったかもだ。
でも入院先ががん病棟でさ、末期の人とかばっかで
言い方は悪いけど。俺なんかより全然大変そうで
少なくとも入院中は死のうとは思わなかったなぁ。
膠原病が何かも知らなかったし。
空腹との戦いでした…。

420 ：病弱名無しさん：04/10/15 17:35:16 ID:2Zu7YY+8

>>418
じゃー病気にあがいて見れば？

421 ：病弱名無しさん：04/10/15 19:33:44 ID:rV2tOL0A

418ﾀｿ
まずは病気や検査の結果を知るのが先や。

たとえ結果が悪くても、死ぬ訳じゃないから悲観する必要はないし、
どうしても死にたいとか思い詰めてしまうなら、相談出来そうな香具師に相談すればいいし
じゃなきゃ精神科などにいって話を訊いてもらうのもアリだ。

漏れも筋炎にかかって今まで築き上げたもの、健康な体を失って何度死を考えたか････
たまにだか、未だに考えてしまうから気持ちはわかる。

お互い病気とうまく付き合おう(･∀･)!!

422 ：病弱名無しさん：04/10/15 21:28:08 ID:dkbvinSk

今年の夏、SLEと診断された26の女です。
入院してプレ60mgからはじめて、２ヶ月で25mgに落として退院。
入院中は、まわりに重病の人がいっぱいいて、
かかった病気がSLEでラッキーくらいに思ったけど、
退院して健康な人に囲まれると、自分が病人だって思い知ります。
「調子はどう？」って誰に会っても聞かれるのも面倒で。
１年くらい経てば病気持ちも日常に思えるのかなぁ。

423 ：病弱名無しさん：04/10/15 22:34:57 ID:mZiGTgs2

パソコンがぶっ壊れてしまって
ゆかりん、メール下さい。
アドレス変わってないので
いくりんです。

424 ：おシン：04/10/16 00:26:35 ID:s9UKB2og

皆様初めまして！けっこー前からロムってたんですが、聞いて下さい！
膠原病の疑いで血液検査し続けて早３年。最近主治医が、抗核抗体は異常だけど他の値は平気だからって私の体の不調訴えすら聞いてくれません。病院かえた方がいいのでしょうか…。アドバイスお願いしますm(__)m

425 ：ひごもこーす：04/10/16 05:53:29 ID:Ch4h50QQ

>>424
別に膠原病に限らずですけど、病院は３軒くらいは
選んだ方が良いかと思います。
その中で自分がいいと思ったところにいくのがいいかと。
人がいいって言ってる病院も自分には合わなかったり
することもありますので。ただ医者の選択は命の選択
にもなりかねないですから…。

426 ：病弱名無しさん：04/10/16 12:14:15 ID:F7MHkShR

>>421
私も抗核抗体のみ異常です。ただ、リンパがはれたり、関節・筋肉痛、疲れ、目眩
など沢山の症状があるので１年半ほど、いろいろな大学病院へ行きました。
ほぼ、全部の病院で精神的なものを疑われましたが、最後の病院ではシェーグレン
初期だといわれました。
体のあちこちを動かしたり、触ったりしてくれ、ココ痛くない？と腕の１点を
押されたとき、とても痛かったのです。シェーグレンの人が痛がるところ
だそうで、医師本人もじしんがあるのか、かなりの膠原病患者を診ている
から、乾き症状がまだ、ほとんどないけどシェーグレンだとわかる。と
言われました。今はまだプレはのんでいませんが、３カ月毎に検査しています。
ずっとキチガイ扱いされていたので、今の医師に出会えて良かったと思います。
症状があるのでしたら、違う病気もかんがえられますし、何件か回った方がいいと
思いますよ。CFSの疑いはありませんか？

427 ：↑：04/10/16 12:15:31 ID:F7MHkShR

間違えました。
>>424のおシンさんへでした。
ごめんなさい。

428 ：病弱名無しさん：04/10/16 13:59:45 ID:bHNHNr0/

質問です。
SLEの疑いなんですが、日光過敏がある場合はスキーは控えた方がいいのでしょうか??
確かスキーでもかなり日焼けするんですよね??

429 ：病弱名無しさん：04/10/16 14:01:31 ID:bHNHNr0/

質問です。
SLEの疑いなんですが、日光過敏のある場合はスキーは控えた方がいいのでしょうか??
スキーもかなり日焼けしますよね??

430 ：おシン：04/10/16 14:09:04 ID:s9UKB2og

レスありがとうございます!!やはり病院を変えてみます。今月、検査するので…。
私は関節痛・微熱・すぐ疲れる・ﾄﾞﾗｲｱｲですかねぇ、常にある症状は。口の中の粘膜に無痛の水泡がたくさんできてるのも気になる(;_;)
歯並びが悪いからか虫歯も多い！歯医者行かなきゃ。

431 ：∥-,⊇-`)ノ：04/10/16 14:53:16 ID:YH9U1EU7

日常生活に支障はないのかなぁ
仕事ハードなんだが
辞めることになるのかな

関節いたくて微熱とめまい(目の乾き?)があります
疑いで検査待ちです
不安です

432 ：病弱名無しさん：04/10/16 16:47:44 ID:F8695U1I

>428
スキーは海水浴よりやばくね？
紫外線＋低温度は、レイノーや関節痛も刺激されるっしょ。

433 ：病弱名無しさん：04/10/16 17:21:09 ID:e5UfW0NG

>>428
アタシスキーで大悪化したことあるよ！！お気をつけあそばせ。

気温差が激しくなってきたせいか、いっきなりレイノーレイノーで
指先真っ白、感覚ナッシング
結構つらかったりする…　　

434 ：病弱名無しさん：04/10/16 17:33:30 ID:F7MHkShR

SLEの人は、たとえ疑いでもスキーはやめた方がいいと思うよ。
それが引き金となり、症状酷くなり確定することもあると思うよ。
残念だけど我慢！

435 ：病弱名無しさん：04/10/16 18:43:18 ID:bHNHNr0/

428です。
みなさん、お返事ありがとうござぃます!!
やっぱりまずいですよね～↓↓
今年の修学旅行、北海道だったんだけど、こりゃスキーは我慢ですな((泣

436 ：病弱名無しさん：04/10/16 21:39:15 ID:SvqEmK79

ＳＬＥ４年目の者です。
やっぱりスキーはだめなんですね。
今年も、この季節がきました。
友達や病気を知ってる彼にまでスキー誘われます。

437 ：おシン：04/10/16 23:52:50 ID:s9UKB2og

疑いでも日常生活で気をつけた方がいい!!って事があるのって、なんか嫌ですよねぇ(;_;)
私たまに友達とかに『鼻の横赤いけど大丈夫？』って言われる。完璧ｴﾘﾃﾏﾄｰﾃﾞｽじゃないのかって自分で思っちゃう。ﾊｧ、太陽光気をつけよう…。
とグチってごめんなさい。

438 ：病弱名無しさん：04/10/17 00:59:23 ID:H5xxikzP

主治医とちゃんと相談してなら、スキーいいと思うよ。
基本的にはだめだと言われる可能性は高いけど。
本当にやりたいことだった場合には、ためらわず訊いた方がよいよ。
私は、まずいと思うこと時々訊くけど、思ったよりパスするよ。
ここでの常識論より、病状をよく知っている先生に訊いた方が
いいよ。
この病気は人によって、ケースも違う。あきらめないで。

439 ：病弱名無しさん：04/10/17 02:07:06 ID:QNgp2hw2

>>437
私はシェーグレンだけど、友達に、「さいきん調子良さそうだねえ？顔の血色も
いいし！！」って言われると、とうとうSLEも併発したか・・・とビビリます。
かなり嬉しくないなぐさめ言葉。

440 ：病弱名無しさん：04/10/17 11:30:40 ID:joRuWPL9

あたすもあきらめないで相談したほうがいいと思います～。
ホッカイロはるとかダメかね？？
おシンさん。あたしなんか血液検査は全く異常なしでしたが、涙と唾液の検査で
ひっかかりシェーグレン決定。自覚症状はありありですね。
これで血液検査異常でたらどうしようって思います。
ようは症状の出方は人それぞれですよね。
＞＞431あたしの場合だけど発病期がひどかったからおちつく場合もあると思う。
検査結果大丈夫だった？？

441 ：病弱名無しさん：04/10/17 11:47:51 ID:3jm4DNLx

スキーは寒さの問題じゃないよー＞ホッカイロ

太陽の光が雪に反射して太陽光線まともに浴びるより酷いのを浴びる
ことになるからスキーダメなんだよ。
夏の海。冬のスキーは厳禁！と聞きました。
どっちも私は好きではないので影響ないけど好きな人には辛いだろうなぁ

442 ：病弱名無しさん：04/10/17 13:28:30 ID:SEh9j2I8

スキーについて質問した者です。

みなさん、ありがとうございます!!
とりあえず近いうちにダメ元でも病院に行って聞いてみることにします。

443 ：病弱名無しさん：04/10/17 15:26:35 ID:4GequV3Q

シェーグレンですが、めまいのある人いませんか？
ある人はどんな対処してますか？教えてください。

444 ：410：04/10/17 22:39:49 ID:T4uBsRgd

>>412
遅くなりましたがありがとう。
寒くなったせいか関節が痛くてゴロゴロしてました。
だから怠けびょうなんて言われるんだよなぁ。

昨日あんまり痛いんで、通院日じゃないけど痛み止め貰おうと
思って病院に行ったら担当医がいなくて、初めての医師に
「男性のSLE珍しいですよね。」とか言われてしまって、
普段は気にならないんだけど妙に引っ掛かった。
具合悪い時はダメだねぇ。何でもネガティブに受け止めてしまう。

445 ：病弱名無しさん：04/10/17 23:08:53 ID:QNgp2hw2

>>443さん
私は目眩からシェーグレンが始まりましたよ。
４４３さんも、クルクル回転目眩ではなく、フラフラボヤボヤ目眩ではないでしょうか？
私の場合、膠原病なんて全く知らなかったので総合病院で、目眩止め（メリスロン・
アボデスコーワ？だったかな。・セファドール）など処方されましたが、
いっこうに治らず、さらに酷くなってきたので大学の目眩外来で、たくさんの検査を
しました。結果異常なしで、精神科へ。そして、抗不安剤とSSRIを飲んだら、
いつのまにか治りましたよ。ただ、今でも膠原病の不安を感じていると、目眩が起こる
ことがあるので、ずっと服用しています。膠原病科でも、その薬で良いと言われましたよ。

446 ：病弱名無しさん：04/10/17 23:37:45 ID:H5xxikzP

上司で医師の資格を持つ人で、輝かしい経歴の人がいます。
病院ではありません。その上司にあなたは血色もよいし、
肌もつやつやしてと言われました。プレ顔しているのに。
その途端その上司の医師としての見識とその輝かしいと
言われる経歴に疑問を持ちました。
プレでぱんぱんになった顔は、医者にもわからなかった
ようでした。

447 ：病弱名無しさん：04/10/18 01:59:15 ID:mE3L/GDC

手足に軽い痺れがあり、血液検査でSLEと診断されました。
血液検査の結果に以上があるだけで、今は痺れも出ていません。
・微熱をよく出す
・下痢しやすい
・最近痩せた
・吐き気をよく起こす
これって、症状が進んでるんでしょうか…。

448 ：おシン：04/10/18 02:32:45 ID:TY4od4oT

439
レスありがとうございます。ホントどきっとさせられる言葉(-_-)

440
えっ!!血液検査にひっかからなくても確定される事あるんですね(;_;)涙とか検査してもらった事ない…。今日もﾄﾞﾗｲｱｲでしまいに充血しちゃいました。トホホ。

何はともあれ検査受けなきゃなぁ。どこの病院にかかろう…(>_<)

449 ：病弱名無しさん：04/10/18 09:06:28 ID:A/U4Pw1X

<<445さん
レスありがとうございます。全くそのとうりです。ふらふら目眩で、目眩の薬が、
効きません。やはり、膠原病からくるのですね。
今度の外来で先生に言ってみます。原因が判らないのは、余計不安なので、
教えていただいて、助かりました。

450 ：病弱名無しさん：04/10/18 12:50:31 ID:ZjMKQPeL

夫がスチル病で書込みしているものです。
炎症反応はずいぶん良いのですが、フェリチンが上がっているので、
炎症シンチという、どこで炎症が起きているか調べる検査を今日するようです。

リンパ腫も念のために検査するとのことで、骨髄液を取って今調べています。

因みに、9月は大学病院に16日間の入院で請求は27万円ほどでした。（ご参考までに）
高額医療費は返ってきますが、4ヶ月くらいかかるし、生活もあるので
高額医療費の融資制度（無利子）を利用することにしました。

451 ：病弱名無しさん：04/10/18 20:52:13 ID:BLO+PPt9

>450
国立系って委任払いできないんでしたか？
民間や公立の病院だと高額療養費の委任払い制度が利用できると
思います。
病院としても、委任払いだと取りっぱぐれないのですぐ受けてくれます。
国立（今は独立行政法人？）も委任払いできると楽なんですよね…

452 ：病弱名無しさん：04/10/18 21:54:05 ID:LtF1GDdl

>>450
お久しぶりです。スチルの者です。
炎症シンチ、ガリウム使う奴ですね。多分。
私もやりましたよ。

保険効いてもガリウムシンチ一回で３万５千円くらいかかりますよね。

いろいろ費用がかかって、大変だと思いますが、
お互いがんばりましょう。

休職の手当も丸二ヶ月くらい遅れだしなぁ。

私はもう既に復職しておりますが、
８月の手当は今月入る予定。
もちろん、出るだけ文句は言えないけど・・・。

453 ：∥-,⊇-`)ノ：04/10/18 22:42:44 ID:a+zysTvD

検査結果エリテマトーデス濃厚…
大学病院行きます

日常生活に支障でるのかな心配

454 ：病弱名無しさん：04/10/19 13:27:06 ID:I7qXGWa1

>453
症状がまだ軽くて入院なしで
少量の薬から始める事ができたなら
薬の副作用も少ないし、症状も緩和されるから
今よりも日常生活が送りやすくなるかもよ。
症状があるから病名が付くだけで、
病名が付いたから、症状が増える訳じゃない。
今までの不調の原因がわかって対応のしようができた！
と考えてみてください。

455 ：病弱名無しさん：04/10/19 14:27:10 ID:9rQ7WkJF

私もそう思うよ！
>>453さん、辛いお気持ちはとってもとってもよくわかります。
でも、気をおとさずに頑張って！！
こんなに仲間がいるんだからね。
大学へはいついかれるのですか？
SLEでは無いことを心から祈っております。

456 ：病弱名無しさん：04/10/19 16:35:40 ID:ULpQ9D0m

>450です。

>451　さん
委任払いですね。有難うございます。早速調べてみます！
現在は、社会保険協会の高額医療費融資制度というのを申し込んでいます。
１０日くらいで振り込んでもらえるそうだし、無利子なので、とりあえず
今月はこれで大丈夫です！
お金はガンガレば何とかなることですけど、体は一つしかありませんからね。
とことん、しっかり診て貰いたいです。

＞452　さん
いつもいつも、有難うございます。
どうか、無理されずに頑張って下さい！！
夫は、昨日、久しぶりに高熱が出て、今までにパルスを2回やったものの
スチル病が抑え切れてないらしいです。
なので、今日から免疫抑制剤の点滴を行うことになりました。
これで、スチル病が降参してくれますように･･･!

リンパ腫は大丈夫だろうということで、一安心です。

9月に入院したときには
息子の七五三までには退院できるといいね、って言ってたのですが
今は、正月が家で過ごせるといいね、と言っています。
結構切ないです。

長文すみませんでした。

457 ：∥-,⊇-`)ノ：04/10/19 20:01:24 ID:JZB2/+9V

>>453です
SLEほぼ確定です
今週入院予定です
>>454さん>>455さんありがとう特定疾患とか受けれるらしいのですが金銭的にもつらい
オレは調理師なんですが仕事も辞めることにしましたまたのぞきます

458 ：病弱名無しさん：04/10/19 20:29:47 ID:fsereFaU

多発性筋炎、皮膚筋炎27歳の女です。
皆さん彼氏に殿くらいで病気持ちであることを伝えますか？
結婚前提の付き合いの場合話さないわけにいかないですよね。
それと私は東京で相手が将来実家の北海道に帰る、
ついてくるよね？的な話しされると落ち込むよ～(涙)
普通の体ならどこまでもついていくけど(T-T)

459 ：病弱名無しさん：04/10/19 20:33:06 ID:fsereFaU

男性と付き合っても病気が原因で結婚できないんじゃないかって
すごく寂しくなってしまう。

お医者さんとかもらってくれないかな～
頑張って働くから

460 ：病弱名無しさん：04/10/19 20:47:41 ID:QvbTSm9w

>>453サン
私は２年前にSLEになったよぉ↓↓
それまで超健康だったのに・・今は、思いどおりにいかない事ばっかりで
いい事がない！！入院も長いと半年以上なんて普通になってきちゃうから
大変だけど頑張ろう！！やっぱ疲れやすいから、みんなと同じようには
できなかったりで切ないかなぁ。。
でも同じだけ大変な病気だったら、まだ特定疾患でお金出してもらえる
事だけでもラッキー☆くらいに思わなきゃ損だよ！！
って言っても辛いよね。なんか文章めちゃくちゃだけど。。
頑張って下さい♪

461 ：∥-,⊇-`)ノ：04/10/19 20:59:01 ID:JZB2/+9V

>>453です
ありがとう！

まだ何がなんだかわからんのだが少し頑張ってみようと思いましたありがとう

462 ：460：04/10/19 21:27:03 ID:QvbTSm9w

>>461サン
うんうん！私もやっと２年たって諦めもついたし、前とは違うんだなぁ～
って自覚が出てきたよ。SLEでも軽い人～重い人と色々いるみたいだから
人それぞれだと思います。私は腎臓まで悪くなっちゃったので食事制限
とかありますが、薬飲みながら休み多いけど元気に学校行ってたんだぁ～。
でも、最近体調悪くなってきて自宅療養中です。
来週からの修学旅行も行けなくてヘコんでます。
頑張ろうとしか言えないけど、神様は乗り越えられない試練は与えないから
乗り越えられるよ～！！

463 ：病弱名無しさん：04/10/19 21:28:15 ID:HOz1tabG

強皮症の方いらっしゃいますか？

464 ：４５５：04/10/19 23:10:14 ID:9rQ7WkJF

>>461さん
週末から入院なんですか・・・。そんなに調子悪かったんですね。
ごめんね。私の祈り届かなくて(ToT）なんか悲しいよお。
でもでも、希望を捨てずに頑張って！！
SLEの特効薬だって研究されているし、根気よく治療すれば、浮き沈みはあるものの
調子は良くなるよ。良くないのは、私のように不安が不安を呼び精神的に悪くなり、
症状もどんどん悪くなっちゃう事。そうならないよｙ、前向きにね！！
退院して落ちついたら、ただいま！！ってまたココに来て下さいね。

465 ：病弱名無しさん：04/10/20 08:17:40 ID:dzU5XSwu

>>463
私は強皮症です、でも指のレイノー症とか、先が膿むくらいしか今のところ
症状がないので、薬も飲んでいないし、ここのスレのみなさんのように
大変ではないので、書き込むのは初めてです。
とにかく保温に気をつけています。

466 ：病弱名無しさん：04/10/20 10:21:55 ID:jevtSjiN

>>459
大丈夫だよ。農家の嫁は無理かもしれないけど。

それと膠原病でも安定している時期なら、妊娠、出産できるよー。
もちろん妊娠中から病院の管理のモトでね。
プレ30ミリ以下なら、確か母乳もあげれるはずだよ。

467 ：病弱名無しさん：04/10/20 12:51:54 ID:vhxVshUz

>463
私は毎年レイノーが酷かったのを病気とは知らずにいて、突然、指先が腐りはじめて切断しかけたよ。
強皮症の抗核抗体を持ってるけど病名確定には至らず。皮膚が硬くなってないから、とか
医者は言ってたな。皮膚が硬くなってたら、それだけでも強皮症と診断できる、とも。
で、いろいろ検査したら毛細血管に炎症があったのと血液中の免疫系タンパク質に異常があったんで、
そっちの方でプレを飲んでいるよ。60mgからはじめて半年、やっと20mgになった。
副作用は満月顔と体中に脂肪がついたのと高脂血症になったぐらいかな。軽い方だと思う。

>465
私も保温には気をつけるようになったよ。実際には手袋なんて気休めにもならないんだが･･･
気温が下がると皮下出血するってのもあるから、夏から家の中ではレッグウォーマーはいてた。
強皮症にはプレは効かないと医者から聞いたけど、最近になって原因が解明されたらしいじゃん？
入院してるとき、全身真っ黒の樹肌になってる患者さんを見て、正直ビビったけど
膠原病の他の病気に比べると進行が遅いらしいから、そのうち明るい光が差すと信じよう。

468 ：病弱名無しさん：04/10/20 13:58:47 ID:NXK2CBCK

>>463
私も強皮症でーす。でも左腕から肩にかけての
皮膚症状くらいで、今は医者にはかかってません。
なので私も書き込みするのは初めてです。
ただ、最近一人暮らしをはじめてからは朝に手がこわばる
ようになってしまいましたー。両手じゃなくて左だけだけど…。
強皮症の人は基本的にどういう治療をしてるんでしょうか？
（発病当時は小学生だったのでその時だされた薬とか
よくわかってなかったんですよねぇ。）

469 ：病弱名無しさん：04/10/20 16:23:44 ID:rgyaxYZ4

>467
>私は毎年レイノーが酷かったのを病気とは知らずにいて、
>突然、指先が腐りはじめて切断しかけたよ。

あのーその時の指先ってどういう状態になってました？
ＳＬＥなんですがどうも人差し指の先だけ色がヘンなんです；
紫色っぽいんですよねー；
レイノーとはなんか違う色なのでやばいなー；とは思ってるんですが；

470 ：４６５：04/10/20 17:37:51 ID:dzU5XSwu

>>469

それもそうだよ、別に白とは限らないよ。
寒くなると白、紫、土色になる。

でも小さい頃から血行が悪くて、指先の色が白くなっていたんだよね。
最初、病院へ行っても、血液検査では異常はみつからず、寒いと思うと
全身の血管が収縮する、過敏性のタイプだろうって何年も言われてた。
今の状態も、強皮症には間違いないけど、認定されるまでの症状が無いんだよね。
確かに指はソーセージ指だし、皮膚もかたくなっている気がする。
肘とかも色素沈着しているし、つばの量も少ない。
強皮症の場合は、心臓とか内臓も固くなって死に至る場合があるので、
怖いよね。

471 ：病弱名無しさん：04/10/20 17:58:28 ID:BFR5PoyP

通勤が辛い。混まない路線がある程度は選べるけど、すべて
座れるとは限らない。ちょっと我慢すれば、席が空くのだけど
それまで我慢できないこともある。今日みたいな天候の時は
特に。辛いときは、思い切ってグリーン車に乗ろうかと
本気で思うが、料金を見て、ガックリ。老人はいいなあ。
私は見た目には病気に見えないので、通勤が苦痛です。

472 ：病弱名無しさん：04/10/20 19:07:29 ID:rgyaxYZ4

>465
紫色にもなるんだー
去年初めてレイノーでて白ばっかりだったのでそれが普通だと思ってた。
今月から何故か人差し指だけ冷たくなって紫になったからちょっと不安やってん。
教えてくれてありがと♪
でもなーなんか常に人差し指の先だけ紫なのよね；
気になる・・・
マッサージして暖めよう。

>471
私は座れる電車に乗るように早めに家を出るようにしてる。
早起きは辛いけど座れた方が楽なので・・・
朝は１時間２０分くらいかかるから余計にね・・・

473 ：病弱名無しさん：04/10/20 20:13:00 ID:vhxVshUz

>469
470（465）さんも書いてるけど、単に紫色になるならレイノーだと思うよ。
レイノーは最初に蒼白になって、やがて紫色に変色するから、白い段階でよーく温めよう。

壊死したときには、ポツンと小さな赤い斑点が現れたのが最初だったな。針で刺したあとみたいな。
それが、あれよあれよという間に黒く変色して、あとは黒い部分が拡大していくんだ。
その黒い部分に鼻先を近づけると、かすかに生ゴミの臭いがすんの。おえーっ！って感じ。
めちゃくちゃ痛くて痛み止め飲んでも眠れないし、生きながらにして腐ったりすんのは、もう御免だ。

>470
唾の量が少なくなって口が乾くなら、シェーグレンもあるかも、ね。
私も口が乾きやすくて、そんな年でもないのに歯槽膿漏になって、歯がグラグラボロボロでさ、
おっかしいなーと思ってたら、入院してすぐにシェーグレンの確定診断だけはされちった。
強皮症の場合、皮膚硬化で止まるものと内蔵硬化まで行くのがあるけど、
確か抗核抗体の種類が違うと聞いたなぁ。今度、病院へ行くとき先生に確認してみるよ。

474 ：病弱名無しさん：04/10/21 00:34:19 ID:XSs8QuJn

うちの母がもう10年くらい強皮症で通院してて、
ﾒﾀﾙｶﾌﾟﾀｰｾﾞという抗ﾘｭｰﾏﾁの薬飲んでます。
ﾚｲﾉｰが出てます。
あと、疲れやすかったり、朝すぐ動けなかったりするみたい。
でも、入院とかしたことないし、重篤な症状はないので、
この程度でいけたらいいねと話しています。

私自身は、膠原病の類病とされる病気を発病してます。
去年いきなり具合悪くなって、入院&通院して、
ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ飲んで、今は症状おさまってるけど、
膠原病と同様、治らないとされている難病で、
いろいろ共通する点も多いので、ROMらせてもらっています。

475 ：病弱名無しさん：04/10/21 14:02:08 ID:QIm9geH5

>463
私も強皮症。
今のところ皮膚症状と逆流性食道炎持ってる。
レイノーがひどいので、これから嫌な季節だ。

みなさん一緒にガンバロー

476 ：∥-,⊇-`)ノ：04/10/21 17:48:50 ID:boCcu+ky

明日大学病院入院します膠原病専門?の医師がいて日本で指折りの病院らしい
名前出していいのかな…九大病院です
副作用に脅えてます

477 ：病弱名無しさん：04/10/21 19:34:53 ID:iyoR1eaB

>476
大変でしょうが、頑張って下さいね。
私も、微熱が下がらなければ次回の診察で
入院になるかも知れません。

ゆっくりと静養なさってください。

478 ：病弱名無しさん：04/10/21 20:44:25 ID:kT3y2au3

>>476
おまえそれでいいのかよ？

479 ：博多っ子：04/10/22 00:04:05 ID:O+zoxxfa

>>476
福岡か！九大で膠原病専門って言うと・・・先生とか
思い巡らせてしまう。漏れは九州中央、九大から先生来てるよ。
膠原病専門医でやる気マンマンで、強気な治療の女医さんとか
いるから（良い先生だけど、強気な分投薬も強気）気を付けてね～。
あ、今もいれば、だけど。
漏れもSLEだよ。あんま治療の前から脅える事はない。

ただ九州って言っても福岡は結構寒い（地元なら分かってると
思うけど）温度管理には気を付けてな。
発症前の様なつもりでいるとレイノーとか出るよ。

480 ：病弱名無しさん：04/10/22 00:55:11 ID:vg40iM+0

>>476
がんばれー！！元気に戻ってくるのまってるよ！！

481 ：病弱名無しさん：04/10/22 01:37:34 ID:PVfF22Xj

来週福岡に出張で行きます。ハードワークです。
経理がうるさいので、もう一泊できるかどうか、わかりません。
あの後飛行機に乗るなんて辛い。ホテルで昼間で寝ていたい。
主治医は延泊とプレで乗り切るようにとのことでした。
でも、次の診察日までに二度福岡に行きます。
二度目は楽ですが。
薬の整理だけで嫌になります。

482 ：病弱名無しさん：04/10/22 10:46:22 ID:SbPIj840

>>473

前に口の中を見られて、歯は大丈夫ねって言われた時に何で？って
思ったんだけど、唾液不足の為の歯槽膿漏だったのね、私の場合、
前に矯正していた事もあって、歯のケアはかなりばっちりなので
今のところ問題ないです、それと唾液ですが、スポーツのあととか
本当につばがでなくて困るけど、普段はぎりぎり普通なんだよね。
特においしい物を食べている時は沢山でる（当たり前か）
髪も大丈夫ねって言われたけど、髪も何か変なことになるの？

483 ：病弱名無しさん：04/10/22 11:08:56 ID:vg40iM+0

私、髪よく抜けるようになった・・。

484 ：病弱名無しさん：04/10/22 12:37:13 ID:tLPottEA

476ﾀｿ
漏れも８月の初めから多発性筋炎で九州のとある医大で未だに入院中だ。

退院の見込みは････orz

たしかに薬の副作用は出るが
(個人差も結構あるし)
副作用を抑えるの薬も一緒に出してくれるし、
薬が合わなかったり副作用がひどくなれば主治医に言えばいい。

入院生活でストレスたまる事も多いが、
お互いあわてずゆっくりﾏﾀｰﾘ治療しよう。
(つД`)人(´Д⊂｀)

485 ：病弱名無しさん：04/10/22 13:11:22 ID:L6bXLQb0

>482
よくわからんが、皮膚が硬化してくると毛が抜けるんじゃないかな？
強皮症の皮膚硬化って、表皮じゃなくて真皮層の繊維質が異常に多くなるために
弾力を通り越してカチコチになっちゃうと聞いたけどね。
毛はその下の皮下組織から生えてるんだろうけど、もともと血流の悪い病気だからなぁ、
毛だって血液から栄養を得て生まれ変わったりしてるんだろうし、影響があるのかもしれないね。
でも頭皮はどうなんかなぁ～？　入院中に見た強皮症の患者さんの髪はフサフサしてたよ。
手足はつるつるだったけど。いい？と聞いて肌に触らせてもらったんだが、本当に木のように硬かった。
そういや、お尻の穴まで硬くなっちゃって毎日が大変だ、とも言ってたな。
恥ずかしいことも隠さずに、いろいろと教えてくれたっけ。元気してるといいけどなぁ･･･

486 ：病弱名無しさん：04/10/22 15:08:05 ID:3YCS1HQq

外の光りがとてもまぶしいです。　角膜乾燥しやすいからかな。
今日はなんだかひどい。ソフトサンティァに　抗生剤つけてます。

あとすごい鬱。独身、無職、　将来を考えると・・・・、
考えないようにネットをしてる悪循環ですね。
目にも悪いことわかってるんだけど。

メンタルクリニックいったほうがいいかなあ？

487 ：病弱名無しさん：04/10/22 15:43:48 ID:XcpyV+oG

>>486自分も同じ～目だめなのにネットしてばかり・・。
欝は薬飲むと少し楽かもよ！！

488 ：482：04/10/22 16:39:32 ID:SbPIj840

>>485 ありがとう、そうか髪が抜けるのかぁ？
今のところ元気で、何の治療もしてないけど、怖いね。
お尻の穴まで固くなるとは…。こえ～よ。

489 ：病弱名無しさん：04/10/22 21:59:52 ID:2CEFWFrx

今晩あたり雪が降りそうです。
これから寒くてツライ季節ですね。
暖かい国に住みたいです。

490 ：病弱名無しさん：04/10/22 22:52:05 ID:a4d5KOI0

また台風が来る前に神社へお参りに行ってきます。
ＳＬＥの友達が資格試験を受けるので、その合格祈願です。
当分、就職もできそうにないから、お遍路さんやってみようかな。
本物の行き倒れになりそうだけど。

491 ：病弱名無しさん：04/10/22 23:59:25 ID:2hSjVckF

自分はＳＬＥだけど、これからの季節がすごく不安。
また体調悪くなっちゃうんじゃないだろうかとか(自分の場合冬に悪くなる事が多いので)、
新しい症状出たりするのかなとか。
そんな不安ばかり考えてしまうのも良くないっていうのも分かってるけど。
周りにはやっぱり同じ病気の人いないし・・・
その分ここに来たら何かホッとするし励まされる。

ここにいるみんなも、これからの季節、無理しないでマイペースにいこうね。

492 ：病弱名無しさん：04/10/23 10:38:22 ID:TDJAPnPJ

*´д`*)　ぁぁ、熱っぽい
良い天気なのにゴロゴロ

493 ：病弱名無しさん：04/10/23 10:44:37 ID:CERQJ0bQ

朝寒くて目が覚めたら雪が降ってるよ…
ヤダなあ。

494 ：病弱名無しさん：04/10/23 11:23:13 ID:uj3sm5W6

＞新しい症状出たりするのかなとか。
そんな不安ばかり考えてしまうのも良くないっていうのも分かってるけど。

わかるわかる！！あまりストレス貯めたら良くないし、前向きに！！って常におもって
いるけど、この病気（に、かぎらないかもしれないけど）って、いろいろ症状
がでてくるのが分かっているから、恐怖感ってすごくあるよね。仕方無いと思う。
わたしも、今年はすでに手が凍るように冷たいので、レイノーが出そうな予感。
ココにくると、本当に優しい方達ばかりで励まされます。みんなで頑張ろうね。

ところで、雪ですか？！びっくり！！同じ日本でも、もう雪が降っている場所も
あるのですね。こちらは千葉ですが、良いお天気です。ちょっと寒いけど。
寒い地域の皆様気を付けて、頑張ってこの寒い冬を乗り切りって下さいね。

495 ：病弱名無しさん：04/10/23 13:51:53 ID:HMhIX0y6

おかげでちょっと元気出てきたよ。　サンクスコ。

496 ：病弱名無しさん：04/10/23 14:12:49 ID:uv7O6wtY

IgEが4000、好酸球は正常範囲、症状は微熱というか38℃まであがったかと
思うと、数時間後には36℃台にさがる、のくりかえし(半年くらい続いている)。
アレルギー(鼻炎とか皮膚炎とか)の自覚症状は全くなし。
いろんな検査を入院して受けた(胃、大腸内視鏡、腹部CT、肝生検･･)のに、
これといった異常はみつからず。異常値といえば肝機能でGOP、GPTがそれぞ
れ90と130くらい。でも肝生検までして特に脂肪肝以外はないということだ
し･･。
症状は微熱以外には倦怠感で、何もやる気がおこらない。
いったい何なんでしょうかね･･。

497 ：病弱名無しさん：04/10/23 15:14:21 ID:uj3sm5W6

うーん何だろうねえ？膠原病の疑いかもしれないし、自律神経の問題かも、
色々検査してるみたいだから、甲状腺でもなさそうだし、慢性疲労症候群（ｃｆｓ）
に近いような。スレあるし、初めのほうに症状がかいてあるから行ってみては？

498 ：病弱名無しさん：04/10/23 17:02:06 ID:8puB48qP

この中でアトピーとか喘息の人っている？？
発病していらい喘息の調子は何故かいいが、アトピーになった。
膠原病とアレルギーって関係あるの？？

499 ：病弱名無しさん：04/10/23 17:39:19 ID:frAR+fI2

どっちも自己免疫疾患だから直接の関係はなくても
間接的にバランスの上で変化があることはあります。

膠原病じゃなくても風邪ひいただけで花粉症の症状は変化したりするし。

500 ：病弱名無しさん：04/10/23 18:01:04 ID:CERQJ0bQ

>498
ﾉｼ
私は発病前から喘息餅です。
寒冷地に住んでるのに、寒い空気を沢山吸うと発作が起きる…
（主に雪かきの時）

501 ：病弱名無しさん：04/10/23 21:13:01 ID:1Nx9jblN

>>482
>特においしい物を食べている時は沢山でる（当たり前か）
ちょっとﾜﾛﾀ。でも唾液がたくさん出ようとすればするほど
痛いよね・・・

502 ：病弱名無しさん：04/10/23 22:37:30 ID:86w9pflr

>>473
＞そんな年でもないのに歯槽膿漏になって、歯がグラグラボロボロでさ、
どんな治療をしてますか？　抜いたりはしましたか？

女性の方、生理の方はちゃんと来ていますか？
全然来なくなったり、来たら長かったり、、、します。
また最近来ません、、、これも病気のせい？（膠原病）
それともまた別の、婦人系の病気かな？　
女性の方どうですか？

503 ：病弱名無しさん：04/10/23 22:39:28 ID:wSdsUY4h

シェーグレンです。
何か最近、乾燥症状がひどい気がする。。。
気候のせい？自分の症状のせい？？
今までシェーグレン持ってるくらいでめげちゃ駄目だ！って
何とか前向きに思ってたけれど結構キツイなぁ。
乾燥症状ある人、どんな対策してるんだろう。。。

それにしてももう雪ですか。自分の所はまだ温暖な方なんですが
寒い地方の方は本当体調管理も大変だなと思います・・・；

504 ：病弱名無しさん：04/10/23 23:05:15 ID:dlj6VAtS

502ﾀｿ

私の場合は生理はちゃんと来てますが、
病気によるものか、
入院などによるストレスか、
プレの影響かわかりませんが
周期が発症前より短くなったような気がします。
(ちなみに量と期間は発前と同じ位です)

ただ私の場合、以前から月経前症候群に悩まされてて、
プレの影響で酷くなってしまいました。(特に精神面)

505 ：病弱名無しさん：04/10/24 08:39:34 ID:wl9kzm/0

ちょっと聞いて見ますが蝶形紅斑は両方の頬に出来るのですか？それと長い間出たままでしょうか？痒みとか伴うんでしょうか？教えて下さい。

506 ：病弱名無しさん：04/10/24 17:02:34 ID:8BTRBd5Z

>>505
私はSLEになってプレ大量に飲み始めたときにニキビがいっぱいできたから
頬の赤みはニキビ跡だぁ～って思ってたんだけど、SLE独特の蝶形紅斑だった
って事に最近気が付いたよ（笑）
別に痒くも痛くもなく、ニキビ跡の赤み、みたいな感じ。
多分、友達も私がそんな病気だって知らないからニキビ跡の赤みだと
思ってるはず。そんなレベルで、ファンデで隠そうと思えば余裕！
でもず～～～～～～～～～～っとある。両方あるねぇ。デコにはない。

507 ：505：04/10/24 17:50:45 ID:wl9kzm/0

>>506ﾀﾝ、ﾚｽありが㌧。ﾆｷﾋﾞ程度の大きさなのね。

508 ：病弱名無しさん：04/10/24 18:14:24 ID:0MoTbLVo

>>498
ﾉｼ　生まれつきアトピー＆アレルギー体質

509 ：506：04/10/24 19:22:37 ID:8BTRBd5Z

>>505 >>507
ニキビ程度の大きさっていうか、うっすら広範囲にあるって感じかなあ。
私、プレにきびがひどかったからさぁ。。。本当、にきび跡にしか見えない。
例えると、笑って顔が？ほっぺが赤くなる人いるじゃないですか。
私もなんだけど（笑）そのうっすらバージョンて感じ。
笑ったときの方が赤いっていうかピンク顔になってます。。
私の場合は本当うっすら～だから頑張れお化粧って感じ（笑）
うまくいけばその赤みがキレイに発色してチークっぽかったりって事もあるよ♪
個人差はあると思うけど、別に人からつっこまれたりしませんので大丈夫！
まぁ、ナイに越した事はないけどこれは症状？だからしょうがないもんねぇ～。

510 ：∥-,⊇-`)ノ：04/10/24 23:40:28 ID:h3E9vGz4

久しぶりにカキ

SLE特定疾患になって
つらいし大変だし
不安ですが
一病息災で長生きするかもねて思いましたが… ちんこ熱くなってダメになるか思いました子供ほしいし…
遺伝しないか心配です

511 ：病弱名無しさん：04/10/25 00:09:16 ID:VKER/9yn

>510
血管造影か？俺の場合は肛門が熱くなったよ。
今は元気を取り戻して、退院する事だけを考えればよし！
子供云々はそれからだ。

512 ：病弱名無しさん：04/10/25 09:41:01 ID:SFzS76aA

血管造影した時に手と足の先が熱く感じますのでって言われたけど
心臓の辺りしか熱くならなくて手足は冷えたままだったなぁ

513 ：病弱名無しさん：04/10/25 13:17:29 ID:Iab8pi6r

造影剤使用のCTは、したことあるけど、ほんとヘンなところが熱くなりビックリ
した。医師は体が熱くなるけど大丈夫だからね～！！と何度も言ってくれて安心
していたけど、想像と違い、これ大丈夫なの～！！！？？ってパニクッたよ。

514 ：病弱名無しさん：04/10/25 16:05:56 ID:KPSRPN4g

一瞬にして体中にアルコールがまわったような･･。

515 ：病弱名無しさん：04/10/25 17:31:53 ID:xcuOjHYr

造影剤使ったことあるけどそれより体フラフラ(自力で立てるか怪しい状態)
だったから良く覚えてないです・・・
でも周りから体が熱くなる感覚がするって良く聞きました。撮る場所にもよるみたいですね；

数日前からプレ減ったのは良いけどそのせいか何だか体がだるいです・・・
この病気と付きあっていく限りだるさとか微妙な不調はずーっとついてくるのかな、と思うと
訴えるほどではないのかなぁ、でも何かしんどいなぁって感じで。
まだまだ自分の体が良く分からないです。

516 ：病弱名無しさん：04/10/25 17:37:08 ID:v4PnzzsA

>>515
自分の体が良く分からないって言うのが病気

517 ：病弱名無しさん：04/10/25 17:49:40 ID:tRLAkY5M

クリニックで自律神経免疫療法を受けられている方いますか？
月に普通何回くらい受けるのでしょう？そして一回お幾らくらいかかるのでしょう？
ご存知の方いましたら教えてください。おねがいします。

518 ：５１７：04/10/25 20:08:22 ID:5yJXbWZj

すみません。スレ違いですね。爪もみスレで聞いてみます。
以後５１７はスルーしてください。

519 ：病弱名無しさん：04/10/26 13:21:28 ID:bdei7XxC

>502
シェーグレン確定してから歯医者にはまだ行ってないからなー。
ほかの病気でプレ大量に飲んだから、それで炎症とか抑えられてんのかな？
以前は、歯抜いたりもしたけど。この年で入歯は何でしょ？ってんで
痛み止めとか炎症を抑える薬とかもらって飲んで、だましだましって感じだったな。

生理は止まらねー。ダラダラ続いてる。一応、入院中に婦人科で診てもらったが、
卵巣が腫れちゃっただけで、子宮筋腫も子宮ガンもなかった。
プレ飲み始めてからってのが顕著だったから、プレの副作用でわ？と医者は言ってた。
プレの量が減ったらだんだん元に戻るのかな？と思っているんだが。

520 ：病弱名無しさん：04/10/26 21:28:52 ID:wigwe4Fe

あの、レイノーってどんなときでますか？症状も詳しく教えてもらえたら嬉しいです(>_<)
後、室内でもでたりしますかね？？

それとSLEの抜毛ってどれくらいですか？？ちなみに薬は飲んでないです。。

521 ：病弱名無しさん：04/10/26 23:42:57 ID:x8zF40K8

>520
SLEでは髪は抜けませんよー
抜けるのは副作用です。
レイノーは手＆足が死人のように真っ白になったり紫になったりします。
明らかに普通の状態じゃなくなるのでレイノーでたらすぐ気付きます。
そして冬はよほど暖房が効いた部屋でない限り四六時中出るのではないかと・・・
夏でも洗物しただけで出るので・・・
よく話題になってるから過去ﾛｸﾞも読んでね。

522 ：病弱名無しさん：04/10/27 00:00:55 ID:m4v7Ee8W

目が乾く症状ですが、私も最近本を読み過ぎのせいもあって、目がごろごろします、
最近、ドライアイ用の目薬で夜寝る前にさす「とろーり目薬」ってのを
使ったところ、調子がよかったです。
ところで、日本だとドライアイには目薬くらいしか発売されていませんが、
アメリカのドラッグストアーにいけば、飲み薬、塗り薬もあるんですよね。
アメリカ人の方がドライアイになっている人多いのかな？

523 ：病弱名無しさん：04/10/27 02:27:48 ID:+60OmqmL

ＳＬＥの症状で不眠というのがあるようですが、
これはＳＬＥの症状で出てくるものでしょうか？
それともプレの副作用でしょうか？

かかる医者ごとにいう事が違うのでちょっと混乱気味です。
プレはまだ服用してないんのですが、髪がちょっと抜け始めて怖いです。

524 ：病弱名無しさん：04/10/27 09:14:02 ID:9xXr18Fp

>>520-521
SLEの症状に脱毛はありますよ。
難病情報センターのSLEのページにも書いてありますし、
私もSLEですが初診の時医者から「最近抜け毛は多いですか？」と
質問されました。

私自身、発症して薬を飲むまではものすごい抜けました。
薬が多いときには抜け毛は減りましたが、最近薬が減ってきて
抜け毛が多くなりました・・・orz

525 ：病弱名無しさん：04/10/27 17:07:27 ID:4pkQvMxe

520 です。

521、524　さん、お返事ありがとうございます!!レイノーについては過去レス見てきます。
脱毛は…人それぞれみたいな感じなんですかね？あっ、524さんはどれくらい抜けてしまいますか？？失礼でなければお返事お願いします(>_<)

526 ：病弱名無しさん：04/10/27 18:56:27 ID:2sD+FV3i

革手袋買った。
なんだか毎年、日傘と手袋を買っているような気がする。
今日の風はすごく冷たかった。

私は脱毛は発病前からひどかったけど、あれも病気の症状だったのかな。
あと、髪が長いと、頭皮が髪の重さに耐えられなくなって
抜けやすくなると聞いたことがある。
それで髪切っても、脱毛の量はたいして変わらなかったorz
524さんじゃないけど、私の脱毛の量は髪をすくたびに２・３本抜けるといった具合です。

527 ：病弱名無しさん：04/10/27 22:49:50 ID:MtWuOpM1

脱毛、ある程度は自然に生え変わる分だと思うから見極めが難しいですよね・・・

自分は洗髪してて最初に「アレ、こんなに抜けてたかな？」って気が付いて
精神的なものもあるかなと少し様子見てたんだけど、その状態が続くので
（髪自体は量多いので減った気はせず・・・）通院時に主治医に聞いたら
それも立派？な症状ですと言われた；
一時的なものだったみたいで１ヶ月位で落ち着きましたけど。

528 ：病弱名無しさん：04/10/27 23:09:35 ID:m4v7Ee8W

抜け毛って、髪の毛だけかしら？腕とか足とは頭はそのままだけど、
脇毛が生えなくなった！（下はボーボーだが）楽になっていいのだが、
ちょっと心配。

髪の毛が１日５０本程度抜けるのは、普通って聞いた事があるんだけどな。
ツヤとか髪質は変わらないの？

529 ：病弱名無しさん：04/10/28 01:35:19 ID:1z2Trbi+

私はまだ、疑いなので痛み止めなどで対症療法中。
プレは飲んでいませんが、抜け毛はあきらかにあります。
地肌がすぐ触れるようになってしまった！！
薬というよりは、症状の１つとも思えるのですが。

530 ：524：04/10/28 09:22:16 ID:6MMCIyyx

私は一日に５０本以上は抜けていると思う。
でも528ｻﾝの言うように１日５０本は大丈夫って聞いたことがありますよ。

っていうか、最近以上に体毛が伸びるのが早いんですけど！！
毛って体の弱いところに集中して生えるって言うから、今私の体毛は
私の体を必死に守ってくれているのかな。
妊婦さんもよくお腹回りに毛が増えるっていうしね。

531 ：病弱名無しさん：04/10/28 09:26:59 ID:tvcGTCRR

>>528
私は抜け毛より髪質の変化の方が気になってます。
一部分だけ、何度切っても伸びるとパサパサの枝毛だらけになる部分があって
気になるのでずーっといじってしまう。
みっともないので止めたいんだけど、触ると気になる…。
発病前はこんなじゃなかったと思うんだけどな～。

532 ：病弱名無しさん：04/10/28 15:49:00 ID:dDywrEy3

520です。

みなさん詳しいお返事ありがとうございます!!
やっぱりみなさん脱毛あるんですね(汗

後、他にも質問があるんですが、SLE確定するまでに何人くらいのお医者さんに診てもらいました??確定するまで、何度かお医者さんも変えた方がいいのでしょうか??

533 ：病弱名無しさん：04/10/28 21:14:45 ID:d455hKCO

>>520 特定疾患の認定を受けられる程の症状があるのでしょうか？
何回も医者を買えて検査したら、かなりのお金がかかりませんか？
認定されなかったら、全額自腹なんじゃないでしょうか？

534 ：病弱名無しさん：04/10/28 22:40:33 ID:dDywrEy3

520です。
私は疑いなんですが、533さん、私はみなさんに聞いてるですよ？確かにお金もかかるんでしょうけど。

535 ：病弱名無しさん：04/10/28 23:05:53 ID:wqVE9C3q

520さん>>
自分も533さんと同意見ですが、確定まで症状が出ていないから疑いなのではないのでしょうか。
それならばやはり、病気のことをきちんと詳しく話してくれて
自分が信頼出来ると心から感じた先生が良いと思います。
当たり前かもしれませんが、色んな症状が出る難しい病気なので信頼関係は必要だと思うので。
それが最初の先生なら、そのままでも良いと思います。
ちなみに自分はＳＬＥ(特定疾患の認定も受けています)、病気が確定されるまで
病院は紹介で３箇所行きました。
医者の数は・・・膠原病主治医の他にも色々な科で
それぞれ専門の症状をみてもらっているので、沢山の先生に支えてもらっているのは確かですが
何人というのは難しいです。

536 ：病弱名無しさん：04/10/29 00:07:50 ID:TDQ8/108

まだ疑いの段階なんですが、いろんな所の関節に突然痛みが走るという状態がずっと続いています。最近手指の関節の部分の皮膚に赤い点のようなのが、一つか二つずつくらい出たり消えたりするんですが、こういうの経験ある方いらっしゃいますか？

537 ：病弱名無しさん：04/10/29 00:54:36 ID:Ab0/zv3u

私はシェーグレンの疑いですが、全く同じ症状でます。赤い斑点にかゆみはありませんが
いかがでしょう？なんの疑いですか？

538 ：病弱名無しさん：04/10/29 01:55:31 ID:WP+l4sDR

>>536 >>537
私はシェーグレン１０年以上の付き合いです
特定疾患受けてます
たしかに斑点でます・・・かゆみも痛みもなく足首に大量に出たりします
この間いつもの斑点がでて気がついたら痛みと熱がもってました
パンパンに腫れてびびりました
これは今までの経験ではなかったので焦りましたが今は元気です

手指の関節の部分の斑点は今までありませんが
手のひらに赤いまるい斑点は出たり消えたりします
触るとぼこぼこしている感じでやっぱり痛みも痒みもありません

539 ：病弱名無しさん：04/10/29 06:32:55 ID:xerxSlS0

520です。
昨日は言い方とか偉そうになって本当にごめんなさい((汗

落ち着いてゆっくり考えます。
申し訳ありませんでした。

540 ：５３７：04/10/29 12:35:28 ID:Ab0/zv3u

>>520
>>534を読んだ時、ちょっと怖さを感じてしまいましたが、
疑いの段階も、かなりストレスで鬱になります。私そうです。精神科通ってます。
きっとあなたもそんな状態だったのでしょう。焦ってしまうのでしょうね。
きっとみなさん分かってくれますよ。色々な医師に時間経過と共に診て貰ったらいかがでしょう。
私は７人の膠原病科医師に診て貰い、１年後１人の医師にやっとシェーグレン初期
では？と言われましたよ。
血液にほとんどでないので疑いですが、いままでの医師からは健康体といわれてました。
こんなにいろいろ症状があって健康体なんてありえませんでした。
>>538
１０年もなのですね。とても参考になりました。私は腕や太股などに時々赤い
斑点でます。やはり私、シェーグレンなんだなあ・・・。

541 ：病弱名無しさん：04/10/29 12:49:07 ID:4wJY2krk

ヒステリーがカキコしてるようでW

542 ：病弱名無しさん：04/10/29 13:37:30 ID:D/F3H9cX

>>541のような程度の低い煽りはスル－しましょう

543 ：病弱名無しさん：04/10/29 18:53:04 ID:RXWEZN/h

まったりいきましょうよ。
周りに仲間？がいないぶん、ここは意見や情報交換が出来る
とっても良いスレだと思っているので・・・

544 ：sage：04/10/29 19:26:22 ID:8jX4GxBc

536です。みなさんご意見ありがとうございました。
疑いはSLEですが、シェーグレンに多い症状なんでしょうか…。
手の平にはたま～にそれっぽいものが見えます。
あと私も抜け毛はあります。シャンプーしてると髪を手ぐしでとかすだけで
2本は抜けますね。。
あと、異常に寒さを感じて手足が冷えます（ゾクゾクする感じで寒い）。
あまりまわりに膠原病の人っていないし、病名もたぶん知らない人多いと思う
ので、「なんとなく具合悪いな」って時は困ります…。

545 ：病弱名無しさん：04/10/29 21:01:33 ID:xerxSlS0

520です。
540さん、本当にありがとうございます!!

なんかすっごい楽になりました!!

546 ：病弱名無しさん：04/10/29 21:17:42 ID:UNuJc11L

＞＞５２０
人格破綻者

547 ：病弱名無しさん：04/10/29 21:29:46 ID:xerxSlS0

520です。
来るの止めますね。
本当に申し訳ありませんでした。

548 ：病弱名無しさん：04/10/29 22:30:08 ID:oTGiXXyQ

>>520
また来たくなったら、おいで。
膠原病でないといいね。

549 ：病弱名無しさん：04/10/29 23:08:26 ID:f/Fpff//

特に変わったことしていないのに、一日中遠足をしたように膝下の脚がだるいって
症状はありますか？　膠原病関連であるとしたらどんな病気ですか？

550 ：病弱名無しさん：04/10/29 23:57:26 ID:KlX+RyYL

>>549ﾀｿ

脚がだるいだけではなく、筋肉痛のような痛みが続いて全然取れなかったり
筋力の低下を感じたり(例えば以前より重い物が持てなくなっている、立ったり座ったりを連続でスムーズに出来ないなど)
だとしたら「多発性筋炎」もしくは「皮膚筋炎」の可能性があるかもしれません。
早いうちに内科へ行って血液検査をする事をおすすめします。

551 ：５３７：04/10/30 13:29:01 ID:+wSwLo5/

私もだるかったり、筋肉痛だったりしますが、シェーグレンでもなるそうです。
とりあえず、「多発性筋炎」もしくは「皮膚筋炎」とシェーグレンを診ていただいたらど
うでしょう。MGとかは大丈夫でしたか？（神内の病気）

552 ：病弱名無しさん：04/10/30 23:32:32 ID:sMv40tjJ

549です。550さん、ありがとう。
実は軽い自己免疫性肝炎をやって、今はシェーグレン症候群で目と唾液がやられています。
抗核抗体も陽性です。
脚のだるさは今日も続いています。自己免疫に関係あるかどうかよくわからなかったのですが、
ご指摘の「多発性筋炎」「皮膚筋炎」がどういう病気か調べてみました。
今度通院するとき、先生に話してみます。

553 ：病弱名無しさん：04/10/30 23:34:00 ID:sMv40tjJ

あっ、551さんもありがとう。(552=549より)

554 ：病弱名無しさん：04/10/31 11:25:27 ID:far2vLQA

愚痴らせてください。
だるくて横になりたいくらいなのに、血液も尿も異常なしだった。
以前、「プレドニンの服用は無くなることはありません」と医者に言われた。
「このまま一生病院通いですか」と聞こうと思う度に涙が出そうになって
今回も聞けなかった。お願いだから先生、せめて目を見て話してください。

555 ：病弱名無しさん：04/10/31 12:53:31 ID:THf6lns2

554タンの書き込み、最後の一行胸をうったよー(涙)
先生は女性と話すのが恥ずかしくて目が見れないとかじゃなくて
サラリーマン医師っぽくてある一定から踏みいってくるな、っていう感じなのかな？
こちらの病気が重くて深刻なだけ安心できる先生にかかりたいよね。
私もずっと信頼できる先生だったのが転勤で信頼できない先生になったから
適当な理由つけて転院しちゃった。
もしくは仕事の都合でこの曜日来れないからって曜日変えるふりして
担当変えるのも良いだろうしね。
ただ新しい先生と合うかは運だよね。

病院通いについては慰めにならないけど
そんなに悲観しないでー
みんな癌とか糖尿とか病気とかで大抵の人は病院通いするようになるんだろうけど
私はたまたまそういうことが早く訪れたんだな、
って思うようにしたよ。
554タンの悲しみが少しでも軽くなりますように

556 ：病弱名無しさん：04/10/31 13:50:34 ID:7cuiPceO

悪臭がする・・

557 ：病弱名無しさん：04/10/31 14:28:39 ID:0ESkhQAj

質問があるのですがどなたか教えてください。
関西から沖縄へ引越しする事になり特定疾患の住所変更の手続きをし、審査に１か月かかると言われ、沖縄に住んで待っているのですが、急遽また他県に引越しする事になりました。転送手続きなどどこに連絡すればいいのでしょうか？

558 ：病弱名無しさん：04/10/31 16:25:13 ID:EAJfUWQH

そんなの役所に聞け

559 ：病弱名無しさん：04/10/31 21:12:03 ID:jigzapTh

不謹慎だが彼女が膠原病にかかってから
綺麗になった

560 ：病弱名無しさん：04/10/31 22:27:27 ID:pNBBUxsG

私も先生に聞きたい。
「私はいつ死ねますか」って。

最近は将来のことで不安になることが多くて、
寝る前に涙がぼろぼろでて、眠れない。
睡眠薬をだしてもらっているけど、飲んでも眠れない。
規定量以上飲みそうで怖い。

ダメだね、私。
そろそろひとりで生きていく覚悟が必要なのに。

561 ：病弱名無しさん：04/10/31 22:30:43 ID:WJsqwzK3

｡･ﾟ･(ﾉД｀)･ﾟ･｡

562 ：病弱名無しさん：04/11/01 16:02:36 ID:TKDHZUfr

>>560
ほとりで生きていく覚悟、か。わかるよ。
なにがつらいかって、　ひとりでどうやって生きていくかの不安だよね。
体も弱くてまともに働けないし。
経済的不安とともに
この先ずーっとひとりなのかって思うと
喜びも悲しみも分かち会える人が欲しいよ。
でもみつかったところで　迷惑かけっぱなしになりそうで心苦しいだろうな。

生きたい。
生きたいんだけど　
この孤独感と不安感におしつぶされそうだ。

ふだんはへらへら笑ってるから友達も親もこんなに悩んでいることはしらない。
親になんて言えないよな。　
お風呂で泣いてるんだよ、毎晩。

563 ：病弱名無しさん：04/11/01 17:22:15 ID:TG8QisFk

わーーーーーーん（泣）
みんな一緒だ！！
頑張ろう！！
っていったって、カラ頑張りなんだよね。
私もみんなの前ではへらへら笑ってるよお。
でも、家に帰ってきたら、すぐに寝込むんだ。
そうしないと、生きていけない。
リウマチじゃないけど、リウマチスレ覗いてみた。
泣き言いってる人は、ポジティブになれ！！と喝を入れらてる。
ここは好き。唯一の私の居場所。
家族にも誰にも話せないことが話せる場所。
ネガティブだけど許してね。

564 ：554：04/11/01 17:38:49 ID:mGxFEATM

>>555さんありがとう。
担当の医者は、人の目を見て話せない人なのかもしれない。
でも、悲しい場所にずっととどまる必要はないよね。
今行っている病院には、膠原病担当の医者は一人しかいない。
（膠原病専門ではなく、腎臓専門）
自分に合う病院と先生を探そうかな。

565 ：病弱名無しさん：04/11/01 17:41:18 ID:Wh2Al2ts

ここのスレ冷たいね

566 ：病弱名無しさん：04/11/01 18:17:58 ID:I/Mn92eS

そうでもないよ。
他所だと「病気に甘えるな！」って一喝されてお終いだから。
せめてここだけでも、泣き言やグチを言える場であってほしい。
そんな人を否定しないでほしい。

567 ：病弱名無しさん：04/11/01 19:36:46 ID:h31ViRNb

普通の奴は先のこと考えたらネガになるのは当たり前。
ステも飲んでるだからほとんどがネガになるだろう

568 ：病弱名無しさん：04/11/01 19:40:14 ID:TG8QisFk

>>554さん
ちゃんとした、膠原病専門医に診て貰った方がいいと思いますよ。
今の先生に満足していないなら、余計にね。
私も、東京まで、２時間以上かけて通院しています。
近場ではみつからなかった、とても良い先生に出会いました。
先生と話しをしているだけで、いつもは死にたくなっている私が、
ほっと出来るんです。血液に異常がほとんどないため、精神病扱いを
ずっとされてきましたが、今の先生が膠原病を見抜いてくれました。
５５４さんも、良い医師に出会えるといいですね。

569 ：病弱名無しさん：04/11/01 19:44:18 ID:VsaIprb5

そうかぁ、皆もやはり一人で生きていく覚悟をしているんだね。
俺は男だけど､家族を守れないんじゃ結婚は出来ないなと思っている。
自分の息子か娘が欲しかったと思うけど､でも回りに迷惑かけないで生きていく事だけで精一杯だなぁ。
今はまだ仕事が出来ているけど､いつまでそれが続くのか分からないし､将来への不安は強い。
みんな、慌てずゆっくり生きようなぁ･････

570 ：病弱名無しさん：04/11/01 20:08:27 ID:JNL/xz1x

>>569
諦めるにはまだ早いかもしれんぞ

571 ：病弱名無しさん：04/11/01 20:20:53 ID:f+xWIw9c

血液に異常がなくても膠原病なのでしょうか。
わたしは発熱や関節痛など様々な症状がありますが、
血液検査だけは健康体の太鼓判を押されています。
周りの人からは病人扱いされますが、
病院の中だけ健康な人扱いされて、なんだか皮肉です。

572 ：病弱名無しさん：04/11/01 20:52:56 ID:2zATnJ3Y

２５年前、叔父さんが膠原病で死んだ。
３年前、別の叔父さんが膠原病と診断され、
治療をしていたが、実は前立腺ガンだったようで、
初診から１年後に死んだ。
２５年前に亡くなった叔父さんは、ほんとうに膠原病だったのだろうか。
最後は精神にも異常をきたしていたらしい。

573 ：病弱名無しさん：04/11/01 21:13:47 ID:S4LT8a/a

>572
何かヤな書き方ですね…

574 ：病弱名無しさん：04/11/01 22:11:09 ID:f+xWIw9c

>572
そんなこと聞かれても答えようがないよ。
スレ違い。

575 ：病弱名無しさん：04/11/01 22:55:05 ID:5DyxPJeL

私は、高2で学校が一番楽しくて部活とかに精を出してた時に突然入院し、その後もステロイドの副作用が酷くて一気に生き地獄って感じでした。今も青春奪われたようで悔しいし不安もあるけど、とにかく生きてるだけ幸せと思ってます

576 ：病弱名無しさん：04/11/02 01:12:01 ID:YAs18saW

年金払うのやめることにした。
20年払ってきたけど60迄生きられるかわかんないし。

577 ：病弱名無しさん：04/11/02 09:26:29 ID:v9v7ljmT

私も年金払うのやめようかと思ったけど、考え直したよ。

年金って自分がもらうための積立ではないし、普段回りに迷惑を
かけっぱなしの私が「社会に貢献してるぞー！！」ていうのを実感できるから。

でも私はまだバイト程度は働けるから良いけど、働けないほど重症なひとは
年金はらうのも辛いですよね。障害年金があるのなら疾病年金みたいなものも
あればいいのに。そうしたら経済的な不安で精神的に病む人が減るかもしれないのに。

578 ：病弱名無しさん：04/11/02 09:56:05 ID:uK6h18ma

＞５７６
老齢年金ではなく、障害者年金の事を考えた方が良いかと。
民間の保険の方が確かに掛け金安いけど、今更入れないし
一時的にドカン！と貰うよりも、生活の事を考えれば少しでも
継続して貰える方が実はありがたい。
事故にあう可能性だって普通にある中で、それ以上に病気や薬の関係で
障害者になる可能性があるんだしさ。
そして、マメに病院に通ってるおかげで
病気に気づかない人よりも、老齢年金貰える程長生きするかもしれない。

579 ：病弱名無しさん：04/11/02 10:22:56 ID:0qXzhVZH

昔は死亡率の高い病気だったっていうけど、
さっさと死んでしまうほうが幸せなのかもしれない。
医学の進歩も、ある意味残酷だよね。
長生きできても生き地獄。

580 ：病弱名無しさん：04/11/02 10:36:05 ID:63UCrdoo

まあそう言うな。
研究者達も頑張ってるのだよ。
ちなみに大学病院に入院中だが薬(プレ)を今日から始めた。
>>453です俺

581 ：病弱名無しさん：04/11/02 12:00:40 ID:DRXPPUG6

お久しぶり！>>453
前向きな頑張っているんだね。
プレでラクになって元気に退院してきてね！

582 ：病弱名無しさん：04/11/02 12:39:11 ID:NpI0R43R

>>571
シェ－グレン持ちですが、私は血液の異常はほとんどでません。
症状は診断基準に達しているのと、やはり微熱、関節痛、倦怠感
ぐーができない、むくみ、頭痛等もろもろあるので確定していますが、
これから他の抗体異常が血液に出てくる人もよく居るので、
長く検査を続け行きます。と説明を受けています。

571さんは膠原病ではなく、もうちょっとしたら元気になれる！
とかだったらいいですね。今は体調悪くお辛いでしょうから
何も気にせずゆったり休んで、良くなられる事をお祈りします

583 ：病弱名無しさん：04/11/02 16:06:28 ID:lWjxhiyo

ＳＬＥ持ちなんですけどぐちらせて下さい～
普段から漠然としたしんどい感じと、体がだるくて動くのが億劫でずっとゴロゴロしています。
でも見た目は元気そうなので周りからは怠けてるだけとか
しんどい時なんて誰にでもある、程度に思われてるのかな、なんて思うと憂鬱です；
先生に言っても気にしすぎと言われるし。(確かに色々不安になりすぎな所もあるんですが)
こんな時どうしてますか？
今はなんかもう、しんどくて寝てるのとふて寝とが入り混じった状態です・・・
前向きに頑張ってらっしゃる方も多いのにこんなカキコですみません。

584 ：病弱名無しさん：04/11/02 16:48:38 ID:/5ZMkRKp

>>583
私はそんな時、一服盛ります。但し、主治医の指示の許容範囲内で。
前向きといってもねえ、私はそれ半分以上はインチキしてると思うよ。
私は、ちょっと前に重労働したけど、一服どころか、プレどんどん飲んだよ。
プレ増やすと、ほんとに前向きになれるし、仕事もがんがんやったよ。
でも、代休の今日は寝てばかり。
プレ増やせと言っているんじゃないよ。前向きや元気の裏にはプレの力を
借りている場合もあると言いたいの。
プレ少なくて前向きな人もいるけど、私たちみんなプレにコントロール
されて生きているんだもの。プレが足りない時、私も寝込んでいますよ。
最小限にすると、気力もないよ。
出張先で食べまくり、今は離脱症状でゴロゴロ。
でもねえ、プレをどう使うかは、とても難しい課題なので、
プレ少なくても休める方がいいかもよ。落ち込むことないよ。
辛いの、よくわかるよ。

585 ：病弱名無しさん：04/11/02 17:58:08 ID:DRXPPUG6

私は精神科で、抗不安剤とSSRI（やる気を起こさせてくれると医師は言っていたが・・・？）
のお薬のんで、死んでやるー！！から、たまに死にたくなる・・・。くらい
と良く？なったよ。膠原病って、鬱も発生しやすいから、医師に相談して、そういう
お薬も出して貰ったらいかがでしょうか？

586 ：病弱名無しさん：04/11/02 18:13:27 ID:rC9KlLHU

>>582
やさしいレスありがとう。571です。
ほんと、夏の疲れが出ただけだといいです。
ただ別に病気になりたいわけではないけれど、
どっち付かずの状態ってときどき気が重くなります。
ずっとまえのカキコで
「病気が確定したときより疑いの期間が辛かった」
っていうのがあって、みんなそうなのかもって安心しました。

ここでちょっと吐き出せると、気持ちが楽になります。
病状が深刻な方が多いけど、少しでも楽になりますように。
そんなに重篤じゃなくてロムしてる人も元気になりますように。

587 ：病弱名無しさん：04/11/02 19:07:15 ID:IL2oMGjn

ここの方々は何歳くらいで発症しましたか？私は23のときにSLEと診断されましたが、高校生の時になった人が知り合いにいます。辛さはみんな同じだけど、そんな若くて夢も沢山持てる可能性のある時なんて可哀想だなとつくづく思います。

588 ：病弱名無しさん：04/11/02 20:19:23 ID:H0D6T0+4

私は22歳でSLEと診断されましたよ。
今年の11月でちょうど3年経ちました。
でも今思えばハタチぐらいの時からレイノー出てたんだよなぁ。
この時点で病院行っておけば、あんな酷い目に遭わなかったのに…

589 ：病弱名無しさん：04/11/02 21:08:15 ID:2Jskf2vs

583です。
584さん、他の皆さんもレスありがとうございます。
少しでも分かってもらえるとやっぱり嬉しいし励まされます。
ロムしてる人も、ここの色々な書き込み見て元気付けられてるといいな。
本当、病気とも、薬ともうまく付き合っていければと思います。

ちなみに私の場合は、今思えば高校の時には既に発症してたかも、って感じです(診断は数年後)
その当時は症状軽かったのもあって、まさかこんな病気だとは思いもしませんでしたけど。

590 ：sage：04/11/02 22:15:32 ID:O/whJ8vv

高校時代になったけど、結構酷くなって（腎臓もおかしくなって）から病院
行ったので、半年以上入院しました。その後もあまり学校行けず、留年…。
めちゃくちゃ悔しかったし悲しかったな～。大学も体力的なこと考えて、
はじめの志望校よりワンランク下を一校受けてそのまま入学し、やりたいこと
に挑戦したいのに体力がついて来ないし。ほんと、皆さんおっしゃる通り「
生き地獄」でした。急を要する（すぐにでも死の危機にさらされる）病気では
ないけど、死ぬまで治らないって言われるとなんのために生きていくのかわか
んないし…。でも、色んな人に支えられて何とか生きさせてもらってるんだか
ら、無駄にしないように精一杯生きようって思ってます。
　頑張らないで、ほどほどに、楽しみや幸せをちょっとずつでも見つけながら
生きていけたらいいですね。

591 ：sage：04/11/02 22:16:23 ID:O/whJ8vv

↑改行おかしくてすみません！！

592 ：病弱名無しさん：04/11/03 02:16:10 ID:YLIRPo4m

>>587
あっしは18で発症。今、二十歳大学生。18～20が今のところ俺の人生で最高に辛かった。
ちなみに男SLE。だれか男SLEいます？

593 ：エリテマ：04/11/03 02:31:15 ID:YLIRPo4m

なんか２ちゃんで初めて身構えないでいられる板にきた。もっと早くくれば良かった。

>>590
僕も志望大学ランク落としました。
獣医学科を目指して猛勉強してたんですが
受験の時に発症してその年は入院してたし、受験できず
退院するも病気がショックで鬱で辛くて毎日泣いてました
免疫をかなり下げたので家から出られず孤独でした
受験勉強は通信でやってましたが、精神系の薬も大量に使いましたし、現役の時の知識が激減
それもショックで鬱がひどかったです
もう、獣医は体力的に無理そうだし、もう、あきらめてしまいました
でも、後悔はしていません
今は自分のやれる範囲のことを無理せずやってます。

594 ：エリテマ：04/11/03 02:35:17 ID:YLIRPo4m

って言うか不眠症です。暇
>>592-593は僕です。IDでわかるけど

595 ：病弱名無しさん：04/11/03 03:10:23 ID:9coX0qiQ

>>587
私は15歳(中3)の時に発症しました。今は高校3年です。
発症した時はこの病気の事をあまり知らず、軽く考えていました。
「何でもない、気のせいだ」みたいなことを言われ続けていたので、
病名がついて安心したような記憶もあります。
だから、高校に入って中学の時もやっていた部活にも入りました。大好きなテニスでした。
でも、段々と症状が酷くなり学校も部活も休んでばかりでした。
そうなってからやっと、自分の病気の事を本当にわかったような気がします。
部活は高校1年の終わりぐらいに止めました。
ずっと行きたかった専門学校への進路も、体の事を考えあきらめました。
でも今は行きたい大学も見つかったので、私も>>593さんと同じく後悔していません。
やっと、自分の体の事もわかるようになってきました。
将来はまったく見えないし、色々と出来ない事も増えたけれど、
あせらずのんびりいこうと思います。

こんな風に語れるのもこのｽﾚだけです。いつも元気をもらっています。
周りには同じ病気の人がいないので、本当に助かっています。
たまに愚痴りにきています…。また愚痴りにきてしまうかもしれません。
でも、だから他の人達の前で明るくしていられるのだと思います。

596 ：エリテマ：04/11/03 03:22:24 ID:YLIRPo4m

ネットぐらいでしょ、愚痴れるのは。
存分に愚痴りましょう！

自分がやれることを紙などに書いてみると思いのほか、あるものです。
出来ないことに目を向けても辛いです。
それより、新しい楽しみや夢を見つける方がずっといいです。
僕は理系大学生。一年です。
体が持ちさえすれば、将来、免疫学をやっていこうかと思います。
主治医も応援してくれてますし。
でも、獣医一筋できたからなにをやろうか正直、まだよくわかりません。
将来、どうなるんだろ。

597 ：あらた：04/11/03 03:42:08 ID:/GA8KFad

ども、お久しぶりでーっす！あらたです。
そして、はじめましてのひとよろしく。

自分は２０歳で発症。当時大学２年でした。
でも、１９の頃から体調はおかしかったかなー？
今は２５歳。もう５年もたったのかー。

小学校の頃から目指していた、教員の夢は
主治医に言われ、あきらめたよ。
自分の将来が見えなくてすごく不安になったねー
今でも、それは同じだけどさ。

598 ：病弱名無しさん：04/11/03 03:45:45 ID:oakDXhJs

ティムポの１４不思議。
１．骨が無いのに硬くなる。
２．モグラじゃないのに穴が好き。
３．牛じゃないのにミルクが出る。
４．ギャル男じゃないのに黒くなる。
５．イカじゃないのにイカ臭い。
６．飴じゃないのに舐めれちゃう。
７．年寄りじゃないのに朝は早起き。
８．バナナじゃないのに皮がある。
９．借りてないのに「カリ」がある。
10．ゴムじゃないのに伸び縮み。
11．親いないのに息子さん。
12．働かないのにお金持ち。
13．酒が入ると暴れん坊。
14．ビールじゃないのにナマが好き。

599 ：病弱名無しさん：04/11/03 08:38:00 ID:EGMzm4lc

私の子（女の子）は５歳で発症、今８歳。
ここの最年少ナンバーワン？
こんなもので１位はなりたくないですね。
社会の中も苦労だと思いますが
小学生も厳しいよ。
「ずる～」攻めにあっちゃってね。
体育すわりや雑巾がけができないのも小学生ＳＬＥならではの問題。
「見えない障害」は理解されずらいよね。
私は健康だから娘のことがわからないから
このスレを読んで皆さんの気持ちを聞いて
娘の理解に役立たせてもらってます。
ああ台風の頃は調子悪いんだ・・・とか。
心と体は表裏一体。
子供は正直だから、体と一緒に心もどんどん落ちていく。
皆さんも本当は娘と同じくらい純粋に落ちたいんだろうね。
そう考えると娘は体に正直に生きているので
楽かもしれない。
親の私も３年経ってやっと、落ちていてもいいのよって
思えるようになった。というより
やっと正しく娘のＳＬＥを理解できるようになってきた。

600 ：病弱名無しさん：04/11/03 11:15:17 ID:duj7YDcq

>>592
去年36で発症したおっさんSLEがここにいるぞ。
幼い子供三人いるのに、困ったもんだ。

601 ：病弱名無しさん：04/11/03 14:21:33 ID:t3m6d+rE

少し前にも、書かせてもらった事あるんですけど・・・
私は>>595さんと同じで中３の時にSLEになって今は高２です。
まわりはそろそろ大学受験の勉強をし始めてるのに・・私は自宅療養中で
学校の勉強すら危ない状況になってます。でも留年はしたくないし。。。
友達の前では凄い元気にしてるし、友達にSLEと言っても分からないだろうから
腎臓病としか言ってません。でも腎臓ってどこ？何する機能？って言われるくらい
腎臓って知られていないし大変さなんて分からないだろうな、って思っちゃいます。
現に自分も病気になってから腎臓の大切さを知りましたし。。。。
でも>>596さんみたいにちゃんと大学生してる方もいるんだ！！って思って
私は今まで現役で大学生になる事にこだわってきたけれど、
ゆっくりでいいから大学生になりたいなって思いました。
やっぱりランクはムリして上にいくより下げた方がいいのかなぁ。。。。

602 ：病弱名無しさん：04/11/03 16:24:58 ID:p0ZWn4xS

>>601
学校はランクじゃなくて将来の職業を考えて選びましょう。
プライドだけで進路を選ぶと結局何も残らないことになります。
そして大事なのは、体力少な目でもでき、入院後復帰できる仕事という点です。

603 ：病弱名無しさん：04/11/03 16:51:31 ID:p0ZWn4xS

かく言う私もＳＬＥ１２年目。プレドニン自主離脱による再燃は過去２回。
２回目は腎不全で死にかけてパルスもガンガンやりました。透析のお世話にも少々なりました。

今でも体は重くないとは言わないけど、以前に比べたら夢のように元気。

>>584さん

体がだるい時にプレドニンを増やされるのですか。
私はそれはやめた方が良いと思います。

私は今年プレドニンが５mgになりましたが、これだけで体重が４kg落ち、
しかし逆に筋肉はついて自転車に乗れるようになりました。
６mgの時と大差ないつもりでいたのですが、これだけ目に見えて体が変ると
改めてステロイドの影響の大きさを実感しないわけには行かないのです。

体がだるい時の私の解消法はというと、私は自分の内面を深く見つめ
自分の中に抑圧した感情が隠れていないか探します。
平たく言えば「本当はどう思っているか」を追求します。
体がだるい時というのは表の意識と自分の潜在的な感情に
ズレが生じている場合が多く、これを意識化して自覚したとたん、
それまで固まっていた筋肉がすっと緩んで楽になることが多いです。
私はある時この仕組みを発見し、それから毎日何時間もこのことを研究していました。

その挙句霊感が発達して、私は占い師になりました。

604 ：病弱名無しさん：04/11/03 17:40:53 ID:EjEHrLkS

>>603
本当に気感が発達してるのか・・・・病気で気が弱まったのが原因で
影響を受けやすくなってるのか・・・・・。
まじで占い師？

605 ：601：04/11/03 18:58:29 ID:9uh7Om2F

>>602
すいません。言葉が足りませんでした。。
一応資格のある仕事で、その資格をとるために大学へ行こうと思ってるんです。
その中でもやっぱレベルの高い大学が校風とかもいいなぁ～って思って。。
というか、気に入った大学のレベルが高かったんですよね。。
しかも自宅から片道２時間ななので体力的にもムリだなぁって思うんですけど、
ちょっと諦められないってゆう感じです。

606 ：病弱名無しさん：04/11/03 19:15:55 ID:p02wa6j8

>>604
>病気で気が弱まったのが原因で
>影響を受けやすくなってるのか・・・・・。

安定期はむしろ普通の人より強いと思います。
他の人との境界線が薄く、関わりを持つあらゆる人にあっという間に入りこみ
何でももらってしまうので、それに耐えるために力がついたと言っても良いです。

607 ：病弱名無しさん：04/11/03 19:45:28 ID:EOK1Y/Aw

>>606
占いって未来がわかるの？
相手のことがわかるの？

608 ：592：04/11/03 23:50:12 ID:YLIRPo4m

>>600
僕彼女すらいないのですが、将来、家庭はきずきたいなあっていう願望があります。
やはり、社会では、何かと大変ですか？
僕はまだ学生なので、
社会についてのアドバイスてきなもの
を教えていただければありがたいのですが。

609 ：病弱名無しさん：04/11/04 01:19:05 ID:Hfm6HyWK

>>607
そうです。未来ははずれることもありますが、
相手の心を読むことにはあんまり誤差は無いと思います。
占い師は実は病弱な人は多いみたいですよ。友人で糖尿病で弱視で占い師してた人もいます。
あんまりいそがしくて体を悪くして今は休業しているそうですが。

私は元々占い師の所へ行くのが好きだったのですが、ＳＬＥになって体力が激減し、
再就職は不可能だと認識して病院と家で療養しながら西洋占星術の勉強を自分で始めました。
そのころはまだ霊感は無かったのです。
それと平行して毎日瞑想をしたり、ニューエイジのワークショップなどに参加しながら
自分の自然治癒力を引き出す方法を探していました。
そうこうするうちに治療家の夫と知り合って結婚し、
治療院のお客さんたちに占星術のリーディングをさせていただくようになり
それから次第に霊感も発達して、ハイアーセルフと相談しながら闘病してます。

アンドルーワイル先生というアメリカ人のお医者さんの本に
「ＳＬＥの人はシャーマニズムを試して見なさい」と書いてあって
アメリカには自力でＳＬＥを克服した人がいて手記も出ているそうなのですが
その本が手に入らなかったし原書じゃ読めそうも無いので
自分で同じ体験をすればいいや、と思ってシャーマニズムの道をひた走ってきたのです。

私にとってはごく日常的になったシャーマニズムと医学のコラボ生活ですが
これをどうやって世間の皆様に伝えるかは難しく、
今までＨＰ上であまり私の闘病のノウハウは書いていなかったのですが
久しぶりにここを見に来たら、なんだか発症の年齢が下がっているみたいで非常にショック。
私は26歳だったので一応自分のやりたいことをし終え挫折した上で
第二の人生の始まり、という感があったのですが
こんなに若く、自我が発達する前にこんな大きいものを負担させられては、
対応する知恵も何もないままつぶされてしまうんじゃないか、と心配です。

というわけで私の今までの過程をそろそろまとめてネット上に出すことに決めました。
でき上がったらまたご報告しますので。

610 ：病弱名無しさん：04/11/04 01:49:34 ID:PGx4Rs8E

>>592
私の話ではないけれど。参考になりますかね。

私の実家のお向かいのお嬢さんは高一くらいでSLEになりました。
その時はとても大変でしたが、やがて彼女は希望の職種に就き、
いくつかの恋愛を経て、とても優しい男性と結婚し、出産もしました。
そして幸せそうな家庭を築き、家族揃ってご実家へ帰って来るのをよく見ます。
きっと彼女には私にわからないような苦労がたくさんあると思います。
でも彼女は本当に幸せそうに見えるのです。
私は彼女から「治らない辛い病気であっても幸せになれる」ということを学びました。
第一、健康であっても幸せな家庭を築けるとは限らないのです。
私の友人にも健康なのに家庭を築くことに挫折したり失敗したりしている人はいます。

私は今、SLEの疑いで通院中です。でも彼女を見ていたので何も怖くありません。
病気でも必ず幸せになれると信じています。楽天的すぎるかな？

611 ：610：04/11/04 01:52:43 ID:PGx4Rs8E

男と女じゃ立場違うのかも。
でも女の人は健康じゃなくても素敵な男の人に一生を捧げたいと思うものですよ。

612 ：病弱名無しさん：04/11/04 09:14:47 ID:SgoqCmVW

>>609
俺は気功とかそのへん少し知ってるけど
あなたの言ってることも少しわかるな。
俺が知ってることや経験言った所で誰も信じないだろうからさー
言わないけどさー。
まぁー発症年齢が下がって患者が増えていくと思うよ。
＞というわけで私の今までの～
まぁー色々言われるかもしれんがおもしろい試みなんじゃない？

613 ：病弱名無しさん：04/11/04 09:23:17 ID:PesI64Ns

>>453だが
占いやシャーマンやらなんとなく次元が別の話になってきたが
俺の意見を少し…
確かにSLEになって入院して周りは癌患者や血液疾患で戦う人の中に居ると死と向き合う時間が出来て死を身近に感じる。
死を身近に感じるのは生を改めて感じるからなんじゃないかな。
だからそんな時何か別次元の力に目覚めてもおかしくないと思う。俺は神や霊感はあまりピンとこないが
奇跡は信じる。
原因不明で発病するなら原因不明で完治したりとかな。無い話じゃないだろ?
解りにくい長文お詫び申上げる

614 ：612：04/11/04 09:50:41 ID:wMZBVdlV

>>613
同じ次元の話だよ。
原因があって結果が出るのだと思うなー俺は。
奇跡なんて無いと思うな。治るんんだったら
それは何か要因があった必然

615 ：病弱名無しさん：04/11/04 11:25:49 ID:PesI64Ns

>>614
俺の奇跡の解釈とは
物凄い確率の低い起因要素を引き当てる
なら奇跡は起こりえると思うがどうか?

励ましの言葉を頂いた皆さんへ
今は体だいぶ楽になりましたまだまだ続く入院生活だが頑張ります

616 ：病弱名無しさん：04/11/04 12:09:36 ID:ZIX4iapN

>>615
まぁー俺は何事も奇跡なんて言わないようしてる。
待っていてもどうにもならんし何か行動すれば
あなたの欲しがってる「奇跡の要因」が手に入るかもしれんよ。
その要因は世間の常識から逸脱しないと手にはいらない

617 ：病弱名無しさん：04/11/04 12:33:02 ID:TdiPcov1

>>615
>俺の奇跡の解釈とは
>物凄い確率の低い起因要素を引き当てる

>>616
>待っていてもどうにもならんし何か行動すれば
>あなたの欲しがってる「奇跡の要因」が手に入るかもしれんよ

お二人ともナイスなご意見ありがとうございます。
そうそう。私は今ステロイド５mgで生活していますが
10年前の私や当時の主治医はそんな未来はないだろうと思っていました。
だから今の自分は奇跡的な回復をしたと思っていますが
でも医学全体でいうとＳＬＥでステロイド５mgなんてありえない話じゃない。
同様に私が結婚して職業を持っていることも
私にとっては高い塀を乗り越えたことなんだけれども、
そういう人が全くいなかったわけではない。

で、それらの奇跡は待っていて勝手に転がり込んできたものではないということと
大多数と違う方向に自分だけ歩いていく勇気は必要でした。

618 ：病弱名無しさん：04/11/04 12:46:45 ID:TdiPcov1

>>613
>確かにSLEになって入院して周りは癌患者や血液疾患で戦う人の中に居ると
>死と向き合う時間が出来て死を身近に感じる。
>死を身近に感じるのは生を改めて感じるからなんじゃないかな。

それがですね、実際の所は人間は死ぬということに
なかなか向き合えないみたいですよ。
「赤い疑惑」の宇津井健みたいな家族にも会ったことないし。

619 ：病弱名無しさん：04/11/04 17:25:00 ID:0cT1WlEo

こういう病気になって、入院経験して、他の難病で辛い治療をしていたり
治療方法が無くて、この先どうなるか分からないって言われている人とも知り合って、
皆時々辛い辛いって弱音吐く時もあったけど、
それでも笑顔もあって、人って強いなぁって今更ながら思った。
自分も生死の境をさまよった事があるから人事じゃないんだけど、でも
皆頑張ってるんだから負けちゃいけないって何度も思って自分を奮い立たせてた。

だけど、元気な友達を前にすると、自分の体力の無さや体の弱さを実感してしまって
今までのようにはいかないんだ、とやっぱり落ち込んで暗い気分になってしまう。
自然な感情だとも思うけど、思っているより自分自身が病気の事を受け入れられてないんじゃないかって思った。
折角救ってもらった命、もっと有意義に使えるようになりたいと思ってはいるけど、なかなか難しいですね。

620 ：609 ◆GlLY6Ii3YM ：04/11/04 18:13:43 ID:xisoIWSb

>>619
有意義に使えるようになるには、まず遊ぶこと。次に休むことです。
これが充分し終わると、その後に「仕事したい」という気持ちが
うわべじゃなくて本当に出てきます。

何をして遊べば満足できるか、ということもなかなか見つけるのは難しいです。
自分がしたいことより、周囲の顔色に合わせて適応してきた歴史が長いため
自分の本音にたどりつくにもコツがありまして、
自分でしたいことというのは結構意外なことだったりします。
私の場合最初は絵手紙とか、トールペイントとか
年相応な趣味で自分をごまかしていたのですが、
結局たどり着いたのは「リカちゃん」「ジェニーちゃん」でした。
お人形集めと洋服和服製作に２年ほど没頭した後、修了。
今は自分が着るアンティーク着物にはまっています。(#^.^#)

621 ：病弱名無しさん：04/11/04 18:36:14 ID:vmMc8gaT

初心者ですよろしくお願いします。

伯母が膠原病です。主治医からすごい量のステロイドや免疫抑制剤などを
もらっているようです。一度どこかで
「膠原病の人の主治医のことは絶対に悪く言わないで」
と書いてあったので、何もいいませんが・・・

伯母は「先生を信じてやっていくよ」と言っていますが・・・どんどん悪くなっているようです。
手指が痛いので、趣味の物書きもできなくなり、重たいもの（といっても急須程度でも）
ももてなかったりしています。

セカンド・オピニオンなど取ったほうがいいのでしょうか。

私自身がもし膠原病になったらいろんな情報をあつめて、勉強して
先生と一緒に考えていきたいと思うほうなのですが、伯母はそういうことは
しません。

ごめんなさい、文章がまとまってないですが・・・

622 ：病弱名無しさん：04/11/04 18:45:50 ID:Vq2glrwg

>>621
深く考え過ぎ。伯母さんが「先生を信じてやっていくよ」そう言ってるなら
問題無いでしょう。
自分は自分で勉強すればええんんちゃう？

623 ：病弱名無しさん：04/11/04 18:53:04 ID:vmMc8gaT

>>622
確かにそうかもしれませんね・・・・・・

家族なので、心配してしまいました。

セカンドオピニオンは取る必要はないのですね。

624 ：病弱名無しさん：04/11/04 18:57:50 ID:vmMc8gaT

ちなみに主治医からの薬の量の説明などは
あまりないようです。膠原病の治療ってこういう
感じなのでしょうか。

私は潰瘍性大腸炎で病院に通っていたのですが
そのときは、薬を飲むかどうか、飲まないときのリスクは
などといろいろ説明され、結局飲まないでしばらく
様子を見ることにしたり、自分で決められました。
（結局、治らないはずの潰瘍性大腸炎は症状が
　とても軽かったせいか、今ではなんともなくなりました）

やはりお医者さんによるのでしょうか。以前聞いた感じでは
膠原病の治療はどうも宗教的なところがあり、医者を
信じてやっていく、というのが主流と聞きましたが・・・

ごめんなさい。>622さんの「自分で勉強すればいいでしょう」という
意見もわかるのですが、どうしても心配で・・・

625 ：病弱名無しさん：04/11/04 18:59:06 ID:Vq2glrwg

>>623
セカンドオピニオンで他の病院に行ってもやることは大して変わらんやろ。
治してあげたいと思うなら病院以外の所あたらないとね

626 ：622：04/11/04 19:16:43 ID:kWcSPi/d

>>624
まぁ医学は宗教見たいにみんな信じてるからなー。
そういう俺は医学と違う道歩んでるんだがｗ

627 ：病弱名無しさん：04/11/04 19:38:13 ID:KIcudyO0

>624
潰瘍性大腸炎と膠原病を同じにされても・・・
で、宗教的？ってなんだろ？
なんかヘンなサイトで情報得てませんか？
病歴１０年で初めて聞いたよ。
伯母さんが気にしてないことをあなたがわざわざ騒がなくてもいいのでは？
心配なのはわかるけど・・・
相手はいい年した大人なんだから必要以上に騒ぎ立てなくてもいいのでは？
伯母さんが何か心配そうな時に相談にのってあげたらいいかと思う。
あとすごい量の薬を飲んでるとのことですが凄い量なら普通は入院してます。
ホントに凄い量なのかな？
（まぁ一般人からみたら多いんだろうけど）

あなたに言いたい。
　お　ち　つ　け　よ

628 ：病弱名無しさん：04/11/04 20:20:25 ID:vmMc8gaT

>>627
ありがとうございます。
もう心配するのはやめます。

629 ：病弱名無しさん：04/11/04 20:21:37 ID:vmMc8gaT

>>627
ちなみに入院中です。

630 ：病弱名無しさん：04/11/04 20:26:25 ID:vmMc8gaT

一度セカンドオピニオンの話をしたら
「絶対に取るな」とすごく怒られたそうです。

すごい量かどうか実は私はわかりませんでした。
ごめんなさい。プレドニンという薬が1日80mg？という
ことでしたが・・・少ないほうなのかもしれませんね。

631 ：病弱名無しさん：04/11/04 20:34:45 ID:TIQKKZM3

>>630
80mg？多いね。俺が聞いた中で一番多い
＞一度セカンドオピニオンの話をしたら
＞「絶対に取るな」とすごく怒られたそうです。
どういう意図があって医師がそう言うのかは少し気になりますが・・・・

632 ：627：04/11/04 21:27:09 ID:KIcudyO0

>630
入院中なのか・・・それなら納得。
１日80は私も発病当時飲んでたよ。
もちろん入院して
今は結構悪い状態かもだけど・・・
私みたいに発病当時１回入院しただけでその後は比較的元気に１０年ﾌﾙﾀｲﾑで
働いてる人もいるってことで・・・
そりゃーしんどいときもあるけど・・・
とりあえずは様子みておいたらどうかな？

気になるのは「セカンドオピニオンを絶対に取るな！」と言ってる医者だなー
落ち着いたら病院変えてみるのもいいかもね。
「絶対」って言葉使う人にロクな人いないからね。

633 ：病弱名無しさん：04/11/04 21:30:14 ID:9D57NTUy

>>630
80mgはプレだと多い量だと思うけど、点滴でドバーッってのに比べたら少ない量とも言える。
要は、どういう病状に対して、どういう治療方針でいるのか、
どんな薬をどれだけ飲むかってことを、あなた自身が知っておきたいんでしょ？
だったら、担当の看護師さんを通じてでも主治医に説明を求めればいい。
そのくらい対応してくれるよ、ふつう。説明する責任あるんだから。
説明を聞いて治療方針や薬の処方に納得できなければ、拒否する権利が患者にはあるしね。
わたしは、うるさく思われてたかもしれないけど、納得いくまで聞いたよ、先生つかまえて。
伯母さんが入院中というのならなおさらだと思う。プレの量が少なくならないと
退院させてもらえないから、すごく長いつきあいになるのが予想されるからね。
心配なまま数ヶ月はイヤでしょ？　あなた自身の目と耳で確認してみれば？

634 ：619：04/11/04 21:39:36 ID:TSzn/Vd/

>>620
ありがとうございます。
休んでいいよ、って言われる反面、自分の中では
周りを見るとどうしても焦ってしまう所があって、
でも自分のしたい事ってなんだろう、ってぐるぐる考えてました。
もう少し落ちついて、なんか色々、趣味探してみようかな。

635 ：病弱名無しさん：04/11/04 21:56:55 ID:tPnFSQ+3

みなさん521さんに冷たくないですか??
最初は、自分の病気の事もあるのに、家族が心配で心配で書き込んだだろうに…それに結構混乱しちゃうと思うんですよ。それなのに実際少しも優しい言葉をかけてないじゃないですか。

↑意味不明だし、自分みたいな書き込みは邪魔かもしれませんが、出来れば優しい言葉をかけてほしいです。

636 ：609 ◆GlLY6Ii3YM ：04/11/04 22:01:07 ID:MzWDL3Wt

>>630
80mgぐらいの時の方が先生は細心の注意を払っているはずだから心配ないでしょ。
問題は減量が進んで15mgを切ったあたりです。そこからの進み方は先生のキャラは大事。

637 ：病弱名無しさん：04/11/04 22:24:48 ID:KIcudyO0

>635
確かに。
でもね、書きこみの内容がなんかカンに障るんだもん。
宗教的とかさー
こういった書き方されるとやっぱヤだよ。

638 ：病弱名無しさん：04/11/04 22:29:53 ID:ZilAbEsw

>>637
俺は宗教的ってそのとうりだと思うなー。
この国は医者が神様や仏様ぐらいに信じて何の疑いもないんだもんｗ

639 ：621：04/11/05 00:12:13 ID:V6yl8tJt

>>635
ありがとうございます。（；＿；）
実はかなりへこんでいました。

プレゼントした文字の大きな携帯電話から、毎日「痛い痛い」というつらいメールが
届き、今日は「リンパ球がかなり少ないのに免疫抑制剤を飲むことになった、不安だけど
先生を信じてがんばる」とあったので、昼からいろいろインターネットで調べていたのですが
あまり情報がなくここへたどり着きました。私が潰瘍性大腸炎で入院していたときも
２ｃｈのスレでいろいろ教えてもらってすごく助かったので・・・（その時はほんとにイキナリ
発病していきなり入院だったので何も分からないままでした）
伯母は昔から同じ先生にかかっているのですが、症状が良くなることはなく、
悪くなる一方です。本人は信じているようなのですが・・・
病状やこれからの治療方針、薬の量（これからどうやって増やしたり、減らしたりという
スケジュール）などの説明もないようなので、それを聞いて私が勝手に心配していました。（；＿；）

膠原病は原因不明の病気ということで、みなさん同じような治療（詳しい説明なし）で
やってらっしゃるのかと思って、質問してみたしだいです。もし患者と一緒に治療方針を
考えていってくれるお医者さんが存在するなら、探してみたい、とも思いました。

ほんとうにおせっかい以外の何者でもないのですが、伯母は結婚しておらず子供もおらず
私は小さいころからかわいがってもらっていたので、なにかと気になってしまってます。

>>637さん
ごめんなさい。言葉が悪かったですね。気をつけます。大変申し訳ありませんでした。

>>627
> >624
> 潰瘍性大腸炎と膠原病を同じにされても・・・

潰瘍性大腸炎などと一緒にしたのもいけなかったですね。同じ難病指定・原因不明の病気とはいえ、
程度が違うのかもしれません・・・大変申し訳ありませんでした。

640 ：病弱名無しさん：04/11/05 01:06:39 ID:+hR5vcRn

>>621さん

>>627さんの
> 潰瘍性大腸炎と膠原病を同じにされても・・・
って言い方はちょっときついと思うので、あんまり気にしなくていいと思います。

私の先生は、自らどんどん説明してくれるほうではないけど、
薬の副作用とか、これからどんなﾍﾟｰｽでへらしていくか、
などの説明はちゃんとしてくれました。

おばさんのこと心配になる気持ちはすごく分かります。
ｾｶﾝﾄﾞｵﾋﾟﾆｵﾝを貰う日が来るかどうかは別にして、
とりあえず、診察日、行った検査、結果、薬の量、種類などを
おばさんにノートにつけてもらうようにしたらどうでしょう。

おばさんには、「心配だから、一緒に考えたい」とか言えばいいんでは。

元気出してね。

641 ：609 ◆GlLY6Ii3YM ：04/11/05 01:27:54 ID:bnDnn/cv

>>621さん

痛そうにしている伯母さんを見てて苦しいのだったら、答えは一つ。
あなたが痛みを取ってあげればいいのです。

あなたが気功を習ってヒーリングしてあげましょう。

あと、ＴＦＴとＥＭＤＲというワードで検索して下さい。
眼球運動で体の痛みを取るという魔法があります。
眼球を良く動かすと左右の脳のバランスが回復し、
それによって感覚過敏になっている状態がおさまります。
精神科のお医者さんで勉強している人は知ってます。

あと伯母さんが歩けるようならデューク更家ウォークも効きます。
理由は同じ。左右の脳の差をならして感覚過敏をおさえるのです。
難しい動きは無理でしょうが、体を左右均等に使う体操と思って
させてあげてください。

医学は実は痛みにはあんまり方法がありません。
でも医学を責めても無駄なので自分で研究した方が早いです。

642 ：609 ◆GlLY6Ii3YM ：04/11/05 01:41:11 ID:bnDnn/cv

あ、そうだ。「テルネリン」という筋肉弛緩剤を忘れていました。
これを先生に出してもらうのはどうでしょう。
今の時期に使えるかどうかは先生が判断してくれると思いますので
聞くだけ聞いてみる価値はありますよ。

643 ：病弱名無しさん：04/11/05 02:27:10 ID:4ZaJ6h80

軽い症状のＳＬＥです。プレ服用者にお伺いしたのですが、
最初少量から始めようといわれたのですが、最小は5MGですよね。
このスレを見てると５ＭＧが最小の気がするのですが、
いくら軽度であっても、１０ＭＧから始めるのが主流なのでしょうか？

644 ：病弱名無しさん：04/11/05 09:13:28 ID:+hR5vcRn

>>643
中途半端な量使ったら、症状を完全に抑えきれず、
結局長く多く飲まないとだめになったりするようです。
最初は多めに使うのが主流なんでは？
あと、最初10mgなんて、めちゃめちゃ軽いと思うんですけど。
ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝの最少は製薬会社によって、1mgのと5mgの場合があったはずです。
このｽﾚで聞くのもいいけど、まずは本読んだりとかしてちょっと勉強してみたら？

645 ：病弱名無しさん：04/11/05 09:16:52 ID:c9Yn8icX

あの～教えて欲しいんですが・・・
皆さんが返信のとき使っている青字の＞＞１２３や
緑字の自分の番号というのは
書き込むとき、どうすれば出せるのでしょうか？
パソコン＆書き込み初心者なもので
どなたかよろしくお願いします。

646 ：病弱名無しさん：04/11/05 09:24:22 ID:c9Yn8icX

上↑の続きです。

あと、病弱名無しさんという文字に緑と青がありますが
この違いはなんなのでしょうか？
青文字をクリックすると
ＳＡＧＥというのがでてきますがこれは何でしょう？
ここはどこ、私はだれ、あれは何？状態の私に
すみません。どなたか教えてください。

647 ：病弱名無しさん：04/11/05 09:26:00 ID:D6/WFrME

>643
薬一個単位での最小ではなくて、ＳＬＥでプレドニンを服用する際の最小だと思うよ。
症状が軽いとは言え、プレドニンの服用をしなければならないレベルには
症状があるのだから、変に少量から効く量に増量するよりも
ある程度押さえる事ができるとわかってる量から、良ければ減らしていく方が良いかと。
軽度なのに大量投与された！とかなら不信感もでるかもしれないけど
１０ｍｇは多くないよ。少ない方。

648 ：病弱名無しさん：04/11/05 09:30:21 ID:6ox5wMjH

>>645
釣りか？と思ったが一応レス
↓を隅から隅まで読んでみて。
http://www.skipup.com/~niwatori/

649 ：643：04/11/05 11:42:32 ID:4ZaJ6h80

>>644
そーなのですね。いきなり１０ｍｇと言われたので、
何で５ｍｇからなのか不思議でした。
まだ軽症なので５ｍｇでも充分じゃないかと思ったのですが。
本は色々読んでるんですが、最小は５～１０ｍｇと書いてあるのが多くて、
軽症であれば５ｍｇが妥当なのでは？と素人考えしてました。
医師と相談してみます。
ありがとさんでした。

650 ：病弱名無しさん：04/11/05 12:35:05 ID:fXOVVurL

教えてください。母が多発性筋炎です。ここ数年で指がソーセージのように
腫れました。病院で診察してもらったところ、クレスト症候群とのことでした。
でもクレスト症候群に指の腫れはないと思いまして、大学病院で診察をしました。
お医者様によれば、今のところ指の腫れはあるけれど強皮症とは言い切れない、
とのことでした。大学病院ではクレスト症候群についても何も言われなかったそうです。
この場合どうすればいいのでしょう？再度セカンドオピニオンを得るほうが
いいのでしょうか？医者からはストレスを避けるようにしか言われなかったそ
うです。

651 ：病弱名無しさん：04/11/05 13:33:47 ID:s6quzaVA

顔があかーい！ほっぺたがリンゴ病のように赤いのがもう何ヶ月も
続いてる！これってなんだろ？なんか違う病気もらってしもたんかね。

熱はいつものように微熱続いてるくらいだけども。

652 ：609 ◆GlLY6Ii3YM ：04/11/05 14:33:15 ID:INDQe+Yw

>>650
>大学病院で診察をしました。再度セカンドオピニオンを得るほうが
>いいのでしょうか？

650さんのお住まいがどこかわかりませんが、私の住んでいる所は地方都市で
医学部はＳ医大とＨ大しかありません。
私は発病当時、医者の伯母の紹介でＳ医大系の専門医に直行。
それから６年間はＳ医大系の中で数回主治医が変り、
２度目の再燃をきっかけにＨ大系に移ってその中でも２回転院しました。
今の先生がパーフェクトと思っているのでもう動く気持ちはないのですが
ここまで動いたおかげで色々なことが見えましたよ。

まずＳ医大系出身者は偏差値でＨ大に負けたせいか、腰は低い先生が多いのですが
チャレンジしません。無難にまとめようとします。
Ｈ大の先生は自信があって挑戦します。実力もあります。でも開業にはむいていないかも。
基本的に各大学で治療方針は統一されています。教室で教わった通りをするみたいです。

で、私の今の先生はＨ大出身で力はあるけど変なプライドがなく脱力してて
付き合いやすい人なので好きです。

もしお母様がこだわる方ならいくらでも何人でも先生に会って見ると良いと思います。
この先病院のお世話になる機会なんていくらでも出てきますし
先生を選ぶ目を持っていると人生変ることは確かです。

653 ：病弱名無しさん：04/11/05 14:35:20 ID:c9Yn8icX

６４８さんへ　　６４５です。

お返事いただき嬉しかったのですが
「読んでみて」のところをクリックすると
変なページに行ってしまうのですが
これは意地悪をされてしまったのでしょうか。

「釣り」というのは、いたずらという意味なのでしょうか？
そんなことではなく、掲示板にスムーズに参加したいだけです。

654 ：609 ◆GlLY6Ii3YM ：04/11/05 14:45:33 ID:INDQe+Yw

● age（アゲ・上げ）

２ちゃんはスレッドにレスを入れるとそのスレが一番上に表示されるマルチ型の掲示板です。だから別にageとか入れなくても上がります。
コメントはないけどスレッドは上げたい時に、"age"と書かれたりします。
あまりスレッドが下にいっちゃうと不便だったり、レスが付きにくくなるので、定期的に上げるのに使う場合が多いです。でも、自分の立てたスレにレスが欲しくて上げる、自作自演もあります。

● sage（サゲ・下げ）

メール欄に「sage」と書いたときに、sageになります。
書き込む言葉は、半角小文字のこの「sage」以外では意味がないです。
sage とは、レスしてもそのスレが上がらないようにする機能です。
でも同時に他の人がsageないでレスしたりすると上がってしまいますが。
また、よく間違われるのですが、「sage」と入れても下がりはしません。
ただスレッドが上がらないだけです。ただ、他のスレッドが上がるので、相対的に下がることになります

>>半角　でレスにリンクします

655 ：病弱名無しさん：04/11/05 15:20:40 ID:0+mq+smG

すみません、教えてください。
一週間程前から足の関節（指や足首）が少し痛むと思っていたら
昨日からひざ下の血管がクモの巣のように紫色に浮き上がってきました。
表面にボコボコ浮き上がってるわけではなくて、皮膚の下に透けて見えてる状態で
足全体がムクんでいて痛みもあります。
今日それを見た同僚に「知り合いの膠原病の人と同じ症状かも」と言われ
今まで膠原病について何も知らなかったのでネットで検索していてここに着きました。
私自身は周りで同じような症状の人を見たことがないので「何だこりゃ！？」と驚いています。
色々な病名や症状があるのでしょうが、私のような症状で膠原病ということも有り得ますか？
月曜日に病院にも行くつもりですが、何科に行けば良いのかも分かりません。
総合病院の内科で良いでしょうか？

656 ：609 ◆GlLY6Ii3YM ：04/11/05 15:55:43 ID:ZcBqKTZT

>>655
下肢静脈瘤かも。その場合循環器科とか心臓外科とかなんだけど
とりあえず総合病院の内科で良いと思います。

657 ：648：04/11/05 16:40:08 ID:6ox5wMjH

>>653
あ、ごめんなさい。意地悪ではないです
ime.nuでジャンプ云々のページが出るんでしたっけ。
（専用ブラウザなので気づきませんでした）
ジャンプページに書いてあるURLは、2ch初心者サイトです。
ちなみに>>654さんがsageの意味とか書いてくださってますね。

釣り（わざと知らないフリ）なのかと思ってしまって、ごめんなさい（；´Д｀）

658 ：555：04/11/05 18:10:58 ID:k+RMWsGS

ほっぺがりんごちゃんになってる蝶形紅斑の後輩へ
とりあえず洗顔料、化粧水、乳液全て無添加ものに変えてみて！
オススメはファンケル、金がないならねば塾の石鹸、
また外出時には紫外線防止乳液を忘れずに！

外観が気になるようなら緑の下地を薄塗りして。
カラーコーディネーター3級のへっぽこ知識としては
緑が赤を打ち消す力があるのよ～補色関係、たしか。
塗りすぎると真っ白になるから気を付けて。
オススメはやっぱりファンケルのベルメール、スキンケアベース、グリーン
今の時期は少し乾燥するから他に良さそうなのあったらまた書き込むね、
とりあえず刺激のあまりないものと紫外線防止で赤くなるのを防いで
グリーンの補色で外観対策。私はこれでかなり改善したから効くと良いんだけど
効かなかったらごめんね、蝶形紅斑の大先輩より。

659 ：555さんへ：04/11/05 18:25:32 ID:h+43unBt

私も蝶型紅斑を持つsle患者です。
私も化粧水、乳液は無添加のものしかダメで赤くなったり痒くなったりします。
紅斑は体調が良いときは薄くなっている気がします。消えるのを気を長く待つしか
ないですよね。。

660 ：病弱名無しさん：04/11/05 19:14:58 ID:0+mq+smG

>>656
レスありがとうございました。
下肢静脈瘤、さっき調べてみたら私の症状に似てました。
朝起きたらいきなりなるような病気ではないようなので、違うかもしれませんが・・・
とりあえず内科で診てもらってきます。

661 ：621：04/11/05 21:46:18 ID:V6yl8tJt

>>640さん
>>641さん

ありがとうございます。昨日書き込みをした直後は批判的な意見ばかりだったので
パソコンの画面の前でかなり落ち込んでしまっていました。

みなさん伯母が気にしていないなら私が機にする必要はない、伯母が自分で
勉強すればよい、という風に書いていたので、心配している私は間違っているのか・・・と。
伯母が勉強すればよいというのはたしかにそうなのですが、兄弟姉妹の一番年上で
もうおばあさん、というくらいの年齢の伯母は、周りの家族の力が必要な気がしています。

私はあまり力になれないかもしれないけれど（まだ大学生なので・・・稼いで治療費を
援助することもできないし、難しい話も良く分からないこともあるし・・・）、せめて心の
支えにでもなれればなと思っています。

私の書き込みで嫌な思いをされたみなさん、大変申し訳ありませんでした。

662 ：病弱名無しさん：04/11/06 00:40:08 ID:sLX9xoTV

>>655
静脈瘤なら浮き出た血管が隆起しているはずでは？

隆起なしで蜘蛛の巣状に透けるように赤紫色の血管が広がっているなら
寒くなった時なんかに私もその症状がでますよ。
足だけではなく、手にもでます。
主治医によると、膠原病の１つの症状と言われました。

かといって655さんが膠原病だとここで確定できるわけではないので、
とりあえず一度病院へ行って相談してみてはいかがでしょうか？

663 ：645：04/11/06 00:54:43 ID:BTBfb1mg

>>648
>>609
面倒なことをお願いしましたがありがとうございました。
実は６０９さんに娘のことをお聞きしたい一心で書き込み方法を学ぼうとしておりました。

5歳でＳＬＥ発症の現在8歳の娘のことを書いた者なのですが６０９さんの内容に感じ入りました。
1年ほど前、娘の病気発症時やその後の症状の変化などに精神状態が深く関わっていることに気付き
母の勘だけを頼りに、娘の心を探ってきました。
６０９さんのおっしゃるとおり娘の心に抑圧された感情があることを知りました。
今にして思うと娘は3歳の頃から周囲の顔色にあわせて適応していたため誰もが認める「いい子」でした。
そのいい子は、母親である私にとっての「都合のいい子」だったのです。
娘の心に抑圧された感情は「怒り」と「愛情への飢え」でした。
この1年、怒りを解くこと、愛情を満たすこと、笑うこと、安心することを与える生活を徹底的に考えながら、娘の心と向き合ってきました。
これも６０９さんの言葉の中ににありましたが、娘の「本音にたどり着くため」です。
そしてこの数ヶ月は遊ぶこと、休むことをベースに生活しています。６０９さんの言葉は私の探してきた方法を具体的に言葉にしてくれています。

娘のＳＬＥの症状も皆さん同様いろいろありますが、とにかく一番は体中の筋肉の硬さを解いてあげたいです。ロボットのように動きます。
６０９さんが会得している筋肉を内面から緩める方法というのは、母親として具体的にどうしたらいいのでしょうか。
それからシャーマニズムというものを知りたいのですが、お薦めのサイトがありましたら教えてください。
大人のＳＬＥと違って子供のＳＬＥは骨の成長期なので本当に難しいものがあります。
10歳で発症した女の子が数ヶ月前13歳で亡くなりました。プレを飲むと成長が止まりまりますし主症状の苦しみなのか、薬の副作用の苦しみなのかが
わからなくなって、心や体と話すのことが困難になるため飲ませていません。これが正しいのかわかりませんが
６１６さんの「奇跡の要因は世間の常識から逸脱しないと手にはいらない」を私は信じています。
心の問題だけで発症する病気だとは思いませんが、心の持っていき方で治ることはあると思っています。

664 ：病弱名無しさん：04/11/06 01:27:19 ID:g4w3yHW5

なんか宗教スレみたいになってきたね…
そっち系の話はそっち系の板でして頂きたいのですが…

665 ：病弱名無しさん：04/11/06 02:24:05 ID:+Gy946Ks

>664
私もそう思う。
そっち系はそっち系でして欲しいよね。
こういう流れはイヤだなぁ
占師とか言う人が現れてからなんかヘンな流れになってるよ

666 ：病弱名無しさん：04/11/06 02:42:59 ID:Q6Wb+7uA

エリテマってＨＮきもい。カキコもきもいがw

667 ：619：04/11/06 09:10:26 ID:sWc3GWds

心の持っていき方を言ったわけじゃないんだが・・・・
例えなんだが・・・・・

668 ：病弱名無しさん：04/11/06 09:46:04 ID:YO/6ZrwL

>>609はショマーニズムに関するカキコは辞めとけ。
663が子供のこと必死に治そうとしてるけども悪化したり何かあったら
憎しみや悔しさの矛先があんたに向かって訴えられるかもしれんぞ。
人間なんてそんなもんだからもう辞めとけ。

669 ：663：04/11/06 09:52:53 ID:BTBfb1mg

宗教入っちゃってるかしら・・・
ここだけしか吐き出しませんが
健康な子供見ていると悔しくなったり、
子供を怒鳴っている親を見るとあなたの子が膠原病になってしまえと思っては
自己嫌悪に陥っており、こんなとき人は宗教に頼るのかなと最近思っていますので。

膠原病発症に大きなストレスが関わっていると教えてくれたは
某有名大学の膠原病科のドクターですし
心の奥にある心へのアプローチを教えてくれたのは小学校の先生です。
ＳＬＥと心を絡めて考えることは重要だと思っています。

以前お風呂で泣いているという人のスレを読んで胸がつかえました。
子供は今日の痛みや苦しさには泣きますが
明日を案じて泣くことや隠れて泣くほどまだ知恵がありません。
お風呂で泣くのは私でよかったと思います。
患者は、体が心の苦しさは生んでいると思うので
心のほうを少しでも楽にする術があるのなら知りたいのです。

670 ：病弱名無しさん：04/11/06 10:33:11 ID:qhwxCYum

ワラにでもすがりたい気持ちは、痛いほど分かります。
（私の家族も、難病と闘っています。）
でも、母親のあなたが、ワラにすがっては、お子さんも一緒に、
間違った場所に沈んでいかなければならないんですよ。

どうか、落ち着いてください。
目の前のものが、ワラなのか、すがるべき価値のあるものなのか。
どうか、見誤らないでください。
お願いします。

671 ：609 ◆4p4LQqr7YM ：04/11/06 11:08:22 ID:ZCq3r2HL

ここで茶々が入ることは仕方がないので663さんは気になさらないで。
2ちゃんねるですから。あっと驚く不思議な反応はいくらでもあるところです。
それぞれ色々な先入観をお持ちのようですが
みなさん私の手の内を全部見た上で皮肉っても遅くないのでは？

>プレを飲むと成長が止まりまりますし主症状の苦しみなのか、薬の副作用の苦しみなのかが
>わからなくなって、心や体と話すのことが困難になるため飲ませていません。

今プレドニンを自主的にやめているということですか。主治医はご存知ないのですよね。
これはいけません。月曜日に病院にすっ飛んで行ってこのことを白状して下さい。
それですぐ検査を受けて現状を確認した方がいいと思います。
ステロイドの自主離脱は危険です。下手をしたら死にます。
腎不全で透析生活になる可能性も。

私はそこからギリギリの所で帰って来て、
ようやく西洋医学に対する不信感が払拭できたんですけど、
他の人にはそんな大変な目には合わないで欲しいです。

>とにかく一番は体中の筋肉の硬さを解いてあげたいです

ではとりあえず薬局で「チタンテープ」（ファイテン）というのを買って
痛がるところに貼ってあげてください。
筋肉が固くなるのは外から入ってきた情報（気とも言いますが）を
うまく放出できないからなんですが、チタンテープはそれを抜く穴を
作ってくれるので楽になりますよ。
あと、お部屋に炭を置くとかトルマリングッズだらけで暮らすのもおすすめ。
百円ショップのものでもかまわないので、ＰＣ周りなどにはぜひ。
それからＰ＆Ｇの「ファブリーズ」の除菌タイプ（緑色）も常備して下さい。
体が苦しそうな時は部屋中シュッシュとまくといいです。

精神的な問題を追及するのは大事なんですが
物質レベルでも対応策を見つけていくと効果がわかりやすくて良いですよ。

672 ：病弱名無しさん：04/11/06 11:33:05 ID:jafZzlsZ

ちょっと気になったので・・・あくまで「うちの場合」ですが。
身内が白血病になった時、母が宗教はしってしまったのでしまったんですが
結局身内は無くなり同時に目がさめたのか宗教関連はやめたようでした。
しかし私が膠原病になったとたんこっそり舞い戻ってたらしいんです。
しきりに私に一緒にお祈りに行こう、霊能者さんにみてもらえば気分が楽になるからと。
自分が悩んでる時に相談して良い方向へ導いてもらえたからっていうんですよね。
ことあるごとに言ってくるので
「1時間かけてお参りに行くならその時間家でゆっくり安静にしてるほうがこの
病気には良いし私もその方が良い、今私に必要なのは霊能者ではなく安静だ」
って言っちゃいました。（これ以降お誘いはありません）

わらにすがっちゃって手をつないでる子のことを忘れないで下さい。
私はいやなものはいやだと伝えることが出来ますが何も言えない子だと
そのこと自体がストレスになりかねません…
宗教にかぎらず何かに助けをもとめてのめり込むとまわりが見えなくなる
傾向が強いようにおもいます。

それよりもお子さん自身をしっかり見てあげてついててあげて欲しいです。
私は母と1時間かけてお祈りに行くより、テレビでも見ながらお茶飲んで
たわいも無い日常会話してるようが癒されます。

673 ：609 ◆4p4LQqr7YM ：04/11/06 11:53:04 ID:ZCq3r2HL

>>663
>娘の心に抑圧された感情は「怒り」と「愛情への飢え」でした。
>この1年、怒りを解くこと、愛情を満たすこと、笑うこと、
>安心することを与える生活を徹底的に考えながら、娘の心と向き合ってきました。

娘さんの「怒り」や「飢え」は人生がままならないことに対する
焦りと苛立ちだと思うのですが、
それを生きる自信や意欲に変えるには、自分独自の特長をのばすことに尽きます。

といって、８歳のお子さんに特長というのも何なので
とりあえずお母さんがご自分の得意なことを目いっぱいして生きている姿を
見せてあげるしかないですね。

>６０９さんが会得している筋肉を内面から緩める方法というのは、
>母親として具体的にどうしたらいいのでしょうか。

これは自分の感情に常にフォーカスすることから始まります。
「今、ここ」のあなたはどんな気持ちですか？
これを簡単な言葉で言い表す練習を積んでください。
その場にふさわしくない感情に見えてもＯＫ。
それがあなたの正直な感情だということと、
状況に合わせて捻じ曲げたものは本音ではないということです。
本音という「自然」がまずあって、それに対して
抵抗しない姿勢でいることが筋肉を緩ませます。

674 ：病弱名無しさん：04/11/06 11:54:00 ID:fFuLOB84

( ´,_ゝ`)ﾌﾟｯ

675 ：609 ◆4p4LQqr7YM ：04/11/06 12:12:33 ID:ZCq3r2HL

>>672
あなた何の病気ですか。うそついちゃダメですよ。

676 ：病弱名無しさん：04/11/06 12:19:09 ID:g4w3yHW5

>>609
あなたの言っている事は決して間違いだとは言いませんが、
そういった話題はオカルト板や宗教板でお願いします。
あくまでもここは身体・健康板です。

>>669
母としての思いは痛いほど分かります。
しかしあなたのその思いがかえって娘さんにストレスとなっていませんか？
もう一度冷静に考えてみて下さいね。
現代医学が全てではありませんが、かといって609さんが言っている事が全てでもありません。
まだ幼い娘さんに精神的、宗教的なことを強要するのはあまりにも刻な事ではないですか？

あと、勝手な判断でステロイドを止めさせないで！
娘さんの事を大切に思えばこそ、そんな事は絶対にしちゃダメです！

677 ：676：04/11/06 12:27:54 ID:g4w3yHW5

スマソ。変換ミスです。
刻な事→酷な事

678 ：609 ◆4p4LQqr7YM ：04/11/06 12:29:56 ID:ZCq3r2HL

>>676
人に指図するのはあなたが少しは役に立ちそうなこと言ってからにしてね。

679 ：609 ◆4p4LQqr7YM ：04/11/06 12:35:16 ID:ZCq3r2HL

どうせ676は部外者でしょ。

680 ：病弱名無しさん：04/11/06 12:39:15 ID:KW0ILa/p

>>609、>>678
とにかくお前は出てゆけ！
お前のいう事も何の役にもたたん
自己満足もいいかげんにしろ！

681 ：病弱名無しさん：04/11/06 12:42:16 ID:Bc+MLov6

>>609
ここは、あなた専用のスレじゃないの。
いろいろ質問に答えているのはありがたいけど、
シャーマニズムについて語りたいのなら、自分でサイト作ってそっちでやって。

682 ：病弱名無しさん：04/11/06 12:45:26 ID:g4w3yHW5

皆、609は無視して進めていきましょう。

>>609
はっきり言ってこのスレの住人にあなたの言ってることは役に立たない。

683 ：609 ◆4p4LQqr7YM ：04/11/06 12:51:35 ID:ZCq3r2HL

>>680、681
あなた方のような人達にはお役に立てないと思いますが
理解できる人はいるものなんですよ。
全員のお役に立つなんて最初から思っていませんし。

それにしても自分が不治の病にありながら、
少しも智恵を求めない生き方っていうのも理解しがたいと思いますけど。

684 ：病弱名無しさん：04/11/06 12:53:06 ID:2N4TTJSU

でもね。人間には心があるのだから６０９の言っている
ことも嘘ではないと思うよ。笑い療法とか音楽療法にしても免疫を正常化
するのだから。カズン氏の本は知っているでしょ。やはり何かを
「自分の力を信じる」ということはとても大切な事だと思います。

685 ：609 ◆4p4LQqr7YM ：04/11/06 12:54:12 ID:ZCq3r2HL

>>682
>はっきり言ってこのスレの住人にあなたの言ってることは役に立たない。

じゃ、どんなことがご希望ですか。
みんなと同じに膠原病の常識を超えず、そこそこ生きること？

686 ：病弱名無しさん：04/11/06 12:59:28 ID:1dwkWxE7

>>685
あんたの言い分はわかるが、気やシャマーニズムは
一般の人にはつうじないことと荒れることはわかってたことだろう？
だからもう辞めとけ

687 ：病弱名無しさん：04/11/06 13:00:00 ID:qhwxCYum

>609さん、
主張をされるのも良いことだと思いますが、

他の方の書き込みに対して、「嘘」だとか「部外者」だとか、書き込まれるのは
どうかと思いますよ。
（初めに「あなたの書き込みは役に立たない」旨の書き込みをされたのも>609さんですよ。）

>685　の書き込みに関しては、
今現在、一生懸命治療に取り組まれている方たちに対してとても失礼だとは思いませんか？

自分が侮辱されたように感じてお怒りになる前に、自分を振り返ってみてはどうですか？

688 ：病弱名無しさん：04/11/06 13:01:25 ID:lOKMfq9t

>609
自分が周囲から浮いてることに気付いていないの？

宗教やるのは自由だけどこのスレでやらないで欲しいって言っているんだよ
宗教板にリンク張ってそちらに誘導すればすむことでしょ

わかってもらえないのかなぁ

689 ：609 ◆4p4LQqr7YM ：04/11/06 13:12:12 ID:ZCq3r2HL

>>687
>今現在、一生懸命治療に取り組まれている方たちに対してとても失礼だとは思いませんか？

こういう風に書けば書くほど、
あなたが自身が病人ではないことが明確になりますね。
さて、膠原病の治療がどういうものかあなたはご存知なんでしょうか。
膠原病治療は４０年以上前からステロイド剤の投薬が主で、
あとのものはその補助的なことに過ぎません。

長期入院してもすることは１日３度薬を飲む意外にすることがないなんてザラなのです。
それでも見た目は普通、なのに倦怠感も筋肉痛も取れず、それ以上の対応は病院にはない。
退院しても自覚症状に大差ないまま月日だけは過ぎていきます。
そしてそのうちステロイドの副作用が色々な合併症を引き起こす。

そういう人生を何もせずに我慢して可能性すら模索しないことを
「一生懸命」なんて言わせませんよ。

690 ：663：04/11/06 13:24:02 ID:BTBfb1mg

>>670　>>672
私達親子のことを思って、書き込みをしてくださって本当にありがとうございます。
頂いたアドバイス、本当にその通りです。
娘がたわいもない私との時間を一番喜んでいることに気付いたのは、
発病してから2年経ってからでした。大丈夫です。私は宗教にははまりません。
今までもたくさんのお誘いがありましたが霊能者にも宗教家にも誰にも興味はありません。私が見つめていたいのは、娘の心だけです。娘の心をほぐすことができるのならその手立てを知りたいとは思います。

>>664 >>665 >>666
こちらの掲示板とは方向性が違うと受け止められる書き込みをし
さらに続けておりまして申し訳ありません。
私も掲示板上ではなく６０９さんに個人的にメールできるかと思い
クリックしてみたのですが、宛先がsageとやらになっていたので
こちらにまた書き込みました。

691 ：663：04/11/06 13:24:24 ID:BTBfb1mg

>>609
返信、ありがとうございます。的確なお話、驚きとともに感謝いたしております。プレに関しては、前述の娘より先に発病したお子さんの副作用を見て初めから飲ませていません。
ドクターには、娘のためにそれはそれは厳しくいろいろ言われましたが3年経った今、腎臓などの問題が正常値に戻ったし
全関節の炎症も治まり、関節そのものの痛みも消えましたので今では、ドクターはプレの服用は必要ないと言って下さってます。

物質レベルでのアドバイス、すぐに全て実行します。チタンのネックレスをしている人を良く見かけ、？？だったのですが、チタンは「気」の流れを変えてくれる作用があるんですね。
娘が発病するまでは、目に見えるものしか見ていなかったのですが「気」とかはあると今は思います。私の元気や弱気や気持ちが娘に伝わったりすることを感じこれらにはみんな「気」という字が入っているんですよね。
悪い「気」みたいなものもきっとあるんだろうなと思います。病人は元気な人よりそれを取り込んだりするのでしょう。

「自分独自の特長をのばす」なるほど・・
娘のしていた習い事は、私がさせたいものだったのです。娘は歌うことが大好きだったんです。私が得意なことをめいっぱいしすぎて自分ばかりを大切にし、その陰で娘は、「私は大丈夫」と言いながら我慢を強いられてきたので
今はコントロールしながらやってます。

精神内科のドクターに、心の緊張が筋肉の緊張を生んでいると言われました。娘は、こんなに不自由な病気なのに心の奥では病気でいるほうがいいと思っているようだとも言われました。
正直な感情を表現する練習を積んでみます。
６０９さん、本当にありがとうございます。６０９さんのＨＰはないのでしょうか。
まだまだ６０９さんの知識をお借りしたいです。

692 ：GOGO夕張 ◆RPC4D1Ik4U ：04/11/06 13:25:14 ID:Ih4irsvZ

>>453だが
髪の毛が抜けまくって悲しいです。
ハゲと言うよりか頭皮が透けてる感じ
プレで体楽になると
性欲がわいてくるんだが出していいのかな。真剣に悩むが医者にゃきけないよな

693 ：609 ◆4p4LQqr7YM ：04/11/06 13:36:11 ID:ZCq3r2HL

ではメルアドをつけておきます。

私は２ちゃんねるには慣れているので、ちょっとやそっとじゃ驚かないんですが
あなたは初心者だし娘さんのことをここに書くのはもう嫌でしょうから。

ここで私のＨＰを出すともっと面倒な連中がたどり着いて
それこそお祭り騒ぎになってしまうので、
サイトのアドレスはあとでこっそりお教えします。

694 ：663：04/11/06 13:49:45 ID:BTBfb1mg

674までの時点で書き込みをしていて時間がかかり
書き込みが終わった後、たくさんの方々と６０９さんのやりとりがあったのを知り
驚いてしまいました。
皆さんが私達母娘を心配して下さっていることがベースなのだと思うと
本当にありがとうございます。
こんなやりとりをさせてしまうきっかけをつくってしまい
本当に申し訳ありませんでした。

これからは６０９さんに個人的にメールをします。
掲示板ジャックのようなことをしてすみませんでした。

ありがとうございました。
これからも、こちらを読ませていただきます。

695 ：病弱名無しさん：04/11/06 15:30:03 ID:mljlBkYS

>>694
最後にﾚｽしておくが、子供のやりたいことをやらせあげてください。
心配なのはわかるが、色々やろうとして押し付けたりしないでください。
見守ってあげてください。
そのうち子供の方が自分で、自分の体のことわかるようになるから。
あんまり過保護になり過ぎるのも良くないと思います。
子供がそれを望んでるなら問題ないが。
いくらわかろうとしたって、人の病気を本当にわかることなんて出来ないんだから。
だから、暖かく見守ってあげてください。
あなたの子供より歳は大分上だけど、
まだま?

696 ：695：04/11/06 15:35:09 ID:mljlBkYS

途中で切れてしまいました…。>695の続きです。

まだまだ子供の自分からしたらそれが一番嬉しいことです。

私はこのｽﾚのﾏﾀｰﾘ空気が好きでした。
ﾏﾀｰﾘしたいよヽ(´∀`)ﾉ

697 ：609 ◆4p4LQqr7YM ：04/11/06 15:36:10 ID:ZCq3r2HL

>>691
>プレに関しては、前述の娘より先に発病したお子さんの副作用を見て初めから飲ませていません。

ん？
ステロイド無しで抗核抗体、抗DNA抗体あたりは正常値なの？

698 ：609 ◆4p4LQqr7YM ：04/11/06 15:45:58 ID:ZCq3r2HL

作り話ならそれで結構。現実でない方がありがたい。

699 ：609 ◆4p4LQqr7YM ：04/11/06 15:58:55 ID:ZCq3r2HL

あともう一つ付け加えておくと

>娘は、こんなに不自由な病気なのに心の奥では病気でいるほうがいいと思っているようだとも言われました。

この言い方は病院ではしないはず。
潜在意識の話のさわりだけしても普通の人は対応できないでしょう。

700 ：609 ◆4p4LQqr7YM ：04/11/06 16:08:12 ID:ZCq3r2HL

あ、そーか。

701 ：病弱名無しさん：04/11/06 16:31:20 ID:Bc+MLov6

代理ミュンヒハウゼン症候群みたいなやつ？

>>609
ちょっと落ち着いた方がいいんでないの。
だんだん、あなたのほうが心配になってきた。

702 ：病弱名無しさん：04/11/06 16:35:13 ID:MDuFc2m5

609=ストーカーw

703 ：病弱名無しさん：04/11/06 16:37:46 ID:o+0WYdkc

おまいさんたち。
２ちゃん内のｦﾁｽﾚでここが晒されてますよ。

704 ：病弱名無しさん：04/11/06 17:48:54 ID:D+J+TjPI

705 ：病弱名無しさん：04/11/06 18:19:19 ID:EfmV2O/1

電波障害者発生か
このスレももうダメだな

黄色い救急車呼べよ、誰か
　

706 ：609 ◆4p4LQqr7YM ：04/11/06 18:36:13 ID:ZCq3r2HL

>>702
あなたが層化の方ですか。ご苦労様。

707 ：609 ◆4p4LQqr7YM ：04/11/06 18:39:25 ID:ZCq3r2HL

層化って変なチームワーク。

708 ：609 ◆4p4LQqr7YM ：04/11/06 18:43:07 ID:ZCq3r2HL

病人を見下して遊ぶエゴ集団。人間のカス。

709 ：病弱名無しさん：04/11/06 18:47:37 ID:bO00uOmc

荒れているところすみません。僕はこのスレに出会えたことに感謝しています
前スレ８２９さんありがとう

710 ：病弱名無しさん：04/11/06 18:52:10 ID:bO00uOmc

６０９さん、あなたの言われている事は理解できます。だけど、
全ての人に理解されることは難しい。それだけは理解してくだ
さい。

711 ：609 ◆4p4LQqr7YM ：04/11/06 19:33:02 ID:wCqQQm4Q

>>710
>全ての人に理解されることは難しい

今すぐみんなが理解するのは無理でしょう。しかし少なくとも病気の当時者は
自分の体をもって、自分の背負う現実に直面する日が来ます。
何も知らないでそれを越せる人は少ないのです。
私自身が１２年目ということもあり多くの長期患者の友人がいます。
ある程度の年齢を重ねてみんながどういう状態になっているか
それを目にしているからこそ、若い人達には精一杯の策を取ってもらいたいのです。

712 ：優しい名無しさん：04/11/06 19:46:54 ID:bO00uOmc

＞７１１
「知らぬが仏」という諺があります。知らない方がいい事もあります
人間には心があります。そしてそれは免疫に大きな影響を与えている
いつもいつも病気に向かい合う事は好ましくないと僕は思います
深く内面を見つめる作業も大切です。だけど毎日を少しでも明るく、
自分なりの幸せを見つけながら生きるほうが大切です
そういうことが生きる勇気を与えてくれるし、また免疫の正常化にも
役立つと思います。月並みな意見ですが

713 ：病弱名無しさん：04/11/06 20:22:01 ID:fjHHWz/Q

この病気、ヒステリーがなるのか？
それともヒステリーも症状のひとつなのか？
はっきりしてるのは・・ここの病人、性格悪い。

714 ：病弱名無しさん：04/11/06 21:07:40 ID:osVmrG3c

すみません教えてください。

膠原病の症状の中に紫外線アレルギー・光線過敏症ってありますか？
現在紫外線アレルギーで困ってるのですが前レスのだるい・人によっては微熱
身体が熱い（他掲示板）など自分の症状と似てるところがあるので
ひょっとしたら紫外線アレルギーじゃなくて膠原病からくる紫外線アレルギー
なのかと疑問を持ちレスしました。

715 ：病弱名無しさん：04/11/06 21:12:49 ID:Bc+MLov6

仕方ないよ。
狡猾にならないと生きていけないから。

>>714
日光過敏の症状はありますよ。

716 ：609 ◆4p4LQqr7YM ：04/11/06 22:09:40 ID:pUwyFcOr

>>712
>「知らぬが仏」という諺があります。知らない方がいい事もあります
>人間には心があります。そしてそれは免疫に大きな影響を与えている

あなたがおっしゃっている「心」というのは表層の意識のことですよね。

本当に病気の回復のカギを握っているのは潜在意識の方なのです。
潜在意識が納得してくれなければだめなのです。
そしてそれはそんなにたやすくはありません。何年もかかって
複雑なプロセスを経なければ潜在意識は納得しません。

>>714
日焼けを発端に膠原病になる場合がありますよ。
紫外線をあびるとそれを処理するのに副腎皮質ホルモンが必要なのですが、
その時期は暑さによるストレスのために副腎皮質ホルモンが必要だし
蚊に食われて炎症が起きた時にも副腎皮質ホルモンが必要になります。

だから元々副腎皮質の働きの悪い人は、副腎皮質ホルモンの不足が引き金で
膠原病になるようです。
すでに患者になっている人が再燃するきっかけになるのも同じ理由です。

717 ：病弱名無しさん：04/11/06 22:25:54 ID:Rzt0Of+W

609が来てから雰囲気悪くなったね。
ageているのはワザとですか？

718 ：病弱名無しさん：04/11/06 22:33:31 ID:g4w3yHW5

自分が一番正しいと思っている
押し付けがましいシャーマニズムオタクがいる限り
このスレに平和は訪れない。

なんかもう新しいスレを立て直して
一から始めたほうが良いような気がしてきた。
あくまでも西洋医学に基づいた、「身体・健康板」に相応しいスレをキボン。

719 ：609 ◆4p4LQqr7YM ：04/11/06 22:46:58 ID:pUwyFcOr

>>717、718
層化って３人以上で組むこと多いですよね。
組んで時間を決めて何やら行っていらっしゃるようですが。
でも人工的に送るものはあんまりねぇ。
無意識に放出するものの方がよっぽど。

720 ：609 ◆4p4LQqr7YM ：04/11/06 22:48:31 ID:pUwyFcOr

>ageているのはワザとですか？

あんた達がここで遊ぶのをやめたら下げます。

721 ：病弱名無しさん：04/11/06 22:49:57 ID:oa7bUyxD

変な奴は無視するしかない。
だいたい文が長すぎて、読む気もしない。

>713
性格悪いのは一人だけだ。

722 ：病弱名無しさん：04/11/06 23:02:16 ID:3oklJ+wS

>>721
もうｽﾙｰするしかないね。

ひっどいわ。
このｽﾚ好きだったのに。

723 ：609 ◆4p4LQqr7YM ：04/11/06 23:07:02 ID:pUwyFcOr

草加ってなーんでこんな所に来てるのかね。
世論操作の指令でも？

724 ：病弱名無しさん：04/11/06 23:07:50 ID:Bc+MLov6

609さん、おかしくない？
なんで層化って決めつけるの？
私は層化じゃないし、彼らには酷い目にあわされたことあるから大嫌いだよ。
他人の世話を焼く前に、誰かを攻撃しないとやっていけない
ご自分の精神状態のことをなんとかしたら。
潜在意識がどうこうと、ご高説をたてられても、今のあなただと説得力ないよ。

スレ、たてられないのなら、こっちを使って。

霊能者に会ったら病気は治ると思いますか？
http://life6.2ch.net/test/read.cgi/body/1091183899/

725 ：609 ◆4p4LQqr7YM ：04/11/06 23:09:34 ID:pUwyFcOr

前にここでひどくいじめられた人は覚えておいてね。
層化ではこういうやり方をするように言われているらしいので。
だからこのような方々はどこにでもいますが同一人物とは限りません。

726 ：609 ◆4p4LQqr7YM ：04/11/06 23:15:28 ID:pUwyFcOr

>>724
>なんで層化って決めつけるの？

病気については語れず、文句だけ張り切って垂れる人達だから。

727 ：609 ◆4p4LQqr7YM ：04/11/06 23:24:48 ID:pUwyFcOr

自分の担当領域ぐらい勉強しといて損はないですよん。

728 ：病弱名無しさん：04/11/06 23:24:53 ID:EIk+IhuM

正直、609さんが来てから雰囲気が悪くなったな。
ここで励まされたこと、何度もあったのに悲しい。

609さん、あなたの意見が間違っているとは言わないけれど
ここはあなただけが発言する場所ではありません。
困っている人にレスをつけることは重要かもしれないけど
あなたの意見をただひたすら書き込む場所でもありません。

ここはみんなの場所です。
こんなになってしまって本当に残念。

729 ：609 ◆4p4LQqr7YM ：04/11/06 23:26:37 ID:pUwyFcOr

で、728さんは何のご病気？

730 ：病弱名無しさん：04/11/06 23:26:59 ID:Rzt0Of+W

ｱﾀﾏﾉｵｶｼﾅﾋﾄｶﾞﾋﾄﾘｲﾙﾓﾖｳﾃﾞｽ

草加でも何でもいいが、ここはそういうｽﾚじゃないし。

731 ：609 ◆4p4LQqr7YM ：04/11/06 23:29:11 ID:pUwyFcOr

じゃ、膠原病のことを自分から語ればよろし。＞730

732 ：728：04/11/06 23:32:35 ID:eToLxemG

>>729
質問に答えないと怖い気がしたので書き込みます
SLEです。
もう嫌、このスレ大好きだったのに。元の優しい感じのスレに戻って・・・

733 ：病弱名無しさん：04/11/06 23:37:04 ID:Rzt0Of+W

>728
透明あぼ～んすればよろし。
私はシェーグレンです。
これから乾燥が激しくなるので、ﾋｱﾚｲﾝﾐﾆの消費が激しくなります。

ところで、自己免疫疾患の患者はワクチン系はダメだそうですね。
インフルエンザのワクチンを打つとインフルエンザにかかっちゃうそうです。
免疫が弱いから。

734 ：728：04/11/06 23:41:21 ID:eToLxemG

>>733
>透明あぼ～んすればよろし。
一言だけお返事させてください。ありがとう。

735 ：病弱名無しさん：04/11/06 23:43:21 ID:EfmV2O/1

>>728
何を言っても無駄だよ
自分に向かってくる人間は全て創価学会関係者だそうだから

意見するとそれへレスしてくるから、放置するのが吉
専用ブラウザを使ってNGワードに指定
以降、完全無視でもしない限り荒れるだけ
　

736 ：609 ◆4p4LQqr7YM ：04/11/06 23:44:54 ID:pUwyFcOr

>>732
>正直、609さんが来てから雰囲気が悪くなったな。

もう一度全体を読み返してください。
あなたの自我が脅かされたかもしれませんが
それは「雰囲気が悪い」のとは違います。

あなたはどんな風に気分を害されましたか？
それを説明せずにいきなり私を原因にしないで下さい。

737 ：病弱名無しさん：04/11/06 23:52:39 ID:KW0ILa/p

自分が膠原病だったらどんなによいと思ったか！
変わりに自分が病にかかればどんなによいか。
病気の本人の方も辛いでしょう。
周囲の人間たちも病人のことも思って、
どれほど身を切られる思いか！

自分が当事者であれば全ての悲しみを背負えます。
宗教もいいでしょう、
バカな創価？もいいでしょう、
呼吸法でも、食事療法でもなんでも、

でも、どうしたら治るんだよ！
誰が治してくれるんだよ！
誰にも分からないんでしょう！まだ！
ふざけるな！

738 ：病弱名無しさん：04/11/06 23:53:23 ID:3oklJ+wS

>>733
同じくシェーグレンです。
何にもしないでインフルエンザにかかるより、
ワクチン打った方がいいかなと思って今まで予防接種してました。
一昨年は具合悪くなりましたが、去年は大丈夫でした。
今年も予防接種受けようと思っていたのですが、
受けるのと受けないのでは、どちらがいいのでしょうかねえ。

739 ：609 ◆4p4LQqr7YM ：04/11/06 23:56:43 ID:pUwyFcOr

膠原病を肴に集まる子供達の集会所って言うのならもう何も言いませんけどね。
わざわざ智恵をばらまいて文句言われていちゃこっちもやってられません。

メールアドレスもどこかに残してあるから、
何か聞きたい人はどうぞ遠慮なく聞きに来て下さい。

740 ：病弱名無しさん：04/11/07 00:00:34 ID:HTNuF7QQ

609はこんな過疎ｽﾚに粘着しないでﾏｽｺﾞﾐにでも発表したらいいんじゃないの？
きっと必要としてくれる人が何処かにはいると思うよ。……多分。

741 ：病弱名無しさん：04/11/07 00:09:48 ID:1X7Us3cR

>>733、738
インフルエンザのワクチンを打つとインフルエンザにかかる・・・の話はタイムリーでした。
言われてみればそうか・・と思うけれど、勉強不足だらけで。
膠原病でかかっている病院が遠いのでなにかあったら近場の病院で対処と思っていたけれど
考えておかないといけないですね。
どうするかは、病状によって違うのかも。担当の先生に早めに相談しかないかな・・・っと。

ちなみに白血球っていくつぐらいまで気にしなくていいだろうか。
３０００きりそうなんですけど、普通に生活してますが、これしかない。
白血球少ない方ってなにかきをつけていることありますか。

742 ：病弱名無しさん：04/11/07 00:11:57 ID:54sXvUXv

>>609
これからもどんどん書き込んでくださいな。

743 ：609 ◆4p4LQqr7YM ：04/11/07 00:14:28 ID:265XyH1q

>>737
私は治る人間だと思います。ゆっくりですが回復していますから。
元の主治医のところで１７年かかってステロイドを離脱したリウマチの人もいるらしいです。
この前偶然再会した入院仲間のオバちゃんから聞きました。

治るためには本当の生きる意欲が必要です。そして形骸化していない信仰心です。

744 ：病弱名無しさん：04/11/07 00:20:32 ID:HTNuF7QQ

>741
私は不思議なことに発病してから白血球数が普通になりました。
それまではいつも3,000以下で健康診断で引っかかっていました。
医者もこういう体質の人もたまにいます、っていってたので気にもとめてなかったのですが。
CRPもほとんどプラスにすらなったことないです。
肺炎になっても歯の根っこのところが化膿してもでないんですよね。
でも、昔のように謎の高熱39度台はでなくなりました。

745 ：609 ◆4p4LQqr7YM ：04/11/07 00:32:33 ID:265XyH1q

>>743
それから安保理論にも目を通して。でも理論だけにして
自分で実行するのは危険なので止めてください。

安保理論には自律神経と病気の関わりが書いてあります。

私の経験ですが、
膠原病の回復期には副交換神経過剰の病気を体が引き起こすようです。
私の場合は０２年は子宮筋腫、０３年は帯状疱疹でした。
膠原病は交換神経優位が過剰になり、更に薬の影響で交換神経優位に傾き
そこで免疫も臓器も傷ついていくのですが、
それを自然治癒力がカウンターして副交感神経優位にむりやり持っていくため、
穏かな回復の仕方にならないようです。

その時は自律神経がごちゃ混ぜで大変な騒ぎなのですが、
脳のバランスをとることに終始して乗りきりました。

この過程を経たおかげでステロイド減量後も
抗DNA抗体が順調に落ちついていると思います。

746 ：741：04/11/07 00:51:32 ID:1X7Us3cR

>>744さん
体質ってあるんですね。その一言で、とあるもやもやがふっとびました（笑）
正常、異常って、いちがいにいえないですね。

CRPの話ですが、関節の腫れや痛みが激しくて明らかでもCRPが正常で、
病院の先生も「なんで？」って感じなので「痛い」っていいづらくて。
以前、別の病院では、精神的なものでしょう？でかえされちゃったり。
血液検査に出ないと、肩身がせまかったものですから。

私はMCTD疑いですが、安心してドクターと話ができそうです。ありがとう。

747 ：663：04/11/07 01:08:26 ID:7q8r2THR

>>609
メルアドを教えていただきましたが、もう一度こちらを使わせていただきます。
すみません。

抗核抗体は現在160倍程度です。

心の奥で病気でいるほうがいいと思っているようだと
精神内科のドクターにそう言われました。
確かに、それを聞いて驚き戸惑いましたが
そのドクターは言いっぱなしなどではなく
娘がなぜそうなっているかも一緒に考えて下さっています。

私は６０９さんの書き込みは全て信頼していました。
私の話の中に作り話はひとつもありません。
そのように思われてとても残念です。
2チャンネルでの出会いはそういうものなのかしら・・・

>>695
ありがとう。
言っていただいたこと、よく考えてみます。

748 ：病弱名無しさん：04/11/07 01:10:45 ID:bA04ZN+v

インフルエンザかかりやすくなることもあるんだ・・
予約だけしてまたしてなかったから良かった。
主治医に相談してみないとダメだね～＠シェーグレン餅

749 ：病弱名無しさん：04/11/07 01:36:27 ID:zCB1A2z4

ある意味ではおもろいね。>>609
聞きかじりの根拠のないデタラメ話で高所からのたまう。
どーせ2chなので、話半分に楽しみひょ。

750 ：病弱名無しさん：04/11/07 02:17:43 ID:Fe541eMv

心が読めるとかいいながら反論する人は全部
創価と決め付けるあたりですでに信用に値する人物ではないわな。

751 ：GOGO夕張 ◆RPC4D1Ik4U ：04/11/07 05:55:08 ID:OYiFv0WO

>>453だが
俺ヌルーされたのか

752 ：609 ◆4p4LQqr7YM ：04/11/07 08:26:06 ID:FzgbMsdr

>>749
>聞きかじりの根拠のないデタラメ話で高所からのたまう。

デタラメかどうかは歴史が示してくれるでしょう。
でもあなた自身が病人ならそんなに先延ばしにする必要ありますかね。
自分の人生の質を上げることに貪欲じゃないこと自体が
生きる意欲の欠損の証拠だし、
それを突かれて腹が立つからその人間をやり玉にあげるというのも安易。

自分にどう応用してよいかわからないからもっと詳細を知りたいと
素直に思えないほど、あなた達は屈折してるってことですよ。

潜在意識を自覚するのはたやすくないと書きましたけど
相手がいれば意外と簡単に表に出るものなんです。
しかも私はそれを出たまま無意識に引っ込め様とする前に
指摘するのが得意ですから。

753 ：609 ◆4p4LQqr7YM ：04/11/07 08:35:51 ID:FzgbMsdr

屈折した人格と病気は無関係じゃないです。
しかしそれを修正する方法は医学にはないですよ。

754 ：病弱名無しさん：04/11/07 09:46:41 ID:IA2lZAs5

良かったー。症状＝血液検査数値じゃない人が他にもいて。
ＳＬＥ餅だが、常に検査数値は良いんだよ。
酷い中耳炎やった時ですらＣＲＰが２にもならなかった。

755 ：病弱名無しさん：04/11/07 10:18:53 ID:Ba+LUj9I

>754
私もSLEなんだけど血液検査数値はほとんど変化はないのに
ここ1年徐々に症状が悪くなっていってさすがにかなりしんどかったので
変化がなくてもﾌﾟﾚ５ﾐﾘから２０ﾐﾘにしてもらいましたよ。
（自分から主治医にしんどすぎるから増やしてくれと言った）
増やしたらかなり楽になりました。
症状＝血液検査数値じゃないってむつかしいよね。

756 ：？？？：04/11/07 11:29:17 ID:mLokhaUi

>714さんへ　
僕の場合、ダイビングに行ってから
蕁麻疹が出来るようになってまもなくSLE発病しました。

757 ：病弱名無しさん：04/11/07 13:06:59 ID:pf/y+Yw9

SLEは血液検査であまり異常でなくても、確定される時ってあるのでしょうか？？(汗)
あるならそれはどのような時か教えて下さい!!

すみません、かなり初心者です(汗)

758 ：病弱名無しさん：04/11/07 13:42:13 ID:kuq/HABy

>>聞きかじりの根拠のないデタラメ話で高所からのたまう。
>それを突かれて腹が立つからその人間をやり玉にあげるというのも安易。

609さんも、でたらめ話と突かれて腹がたって　
このスレの住人を槍玉にあげてますよね？（言葉は穏便をまとっているが）

＞自分の人生の質を上げることに貪欲じゃない
＞生きる意欲の欠損の証拠
＞自分にどう応用してよいかわからないからもっと詳細を知りたいと
素直に思えないほど、あなた達は屈折してる

とこのすれの患者のことのあることないことをつくりあげ、
で自分の正しさは　歴史が証明してくれる。
＞私はそれを出たまま無意識に引っ込め様とする前に指摘するのが得意ですから。
屈折を修正するほうほうは医学にはなく　私の実践してる方法にはある、と。

マルチとか宗教とかの
「これを信じないアンタは素直じゃない。　だから○○。」と笑ってしまうほどおんなじ。

潜在意識は無効とはいわない。しかし　それを取り入れないからと言って
自分の人生の質を上げることに貪欲じゃないわけじゃないよ。
みんな治りたいんだよ。

自分の説が正しいと思うのならHPでもUPしてくれ。
興味のアル人はいくだろう。
興味のない人はいかないし、わざわざアラシにいくような屈折した人間は
609さんを除いていないから　安心してね。

759 ：病弱名無しさん：04/11/07 13:54:00 ID:kkWkl2+U

>>758
>>735

喜んでしまうので餌を与えないで下さい
　

760 ：病弱名無しさん：04/11/07 14:01:07 ID:ZuhkZR8U

>757
血液検査数値以外にも確定項目があるから
そっちが４項目以上当てはまれば確定できると思うが。
実際に私は血液検査の項目だと、抗核抗体陽性しか当てはまらない。

761 ：病弱名無しさん：04/11/07 14:36:56 ID:QlCKQgG4

ここのヲチスレを探してみたけど見つからなかったよ。。
（´･ω･`)ｼｮﾎﾞｰﾝ

762 ：病弱名無しさん：04/11/07 14:38:20 ID:1X7Us3cR

>>760
膠原病疑いのまま寝たり起きたりの状態で生きているものです。
気になって、SLEの確定項目をみてみたら、私、当てはまる・・・・
私も、血液検査って、抗核抗体のみ陽性なんです。
先生によってお考えがいろいろなのか・・・。
違うことを考えて疑いにとどめているのか、謎です。

763 ：あらた：04/11/07 15:13:11 ID:1MVK0SMl

あ、なんか気がついたら一気にスレがのびてる・・・。

あー。
今年もインフルエンザの予防接種するのかと思うとちとブルー。
だって痛いし（泣
でも、はじめて入院したときの、胸から血を採る（？）やつよりは
ぜんぜんましだけど・・・・。

最近めっちゃだるいっす。
薬たりないんかなー？
今１１ｍｇだけど、そーいやこの病気になってから
ステロイドが１０ｍｇをきったことないや。
離脱とか自分には考えられん。

ちなみに、前回１０ｍｇまで減ったとき････
その後再入院でしたー（￣▽￣；；

764 ：病弱名無しさん：04/11/07 15:40:52 ID:Y8shdPP4

キモイカキコが前にアル

765 ：病弱名無しさん：04/11/07 15:59:35 ID:gz2L8aHP

>>761
(´ﾉo`)<ｦﾁ板で｢笑える｣で検索だよ。
841辺りに晒されてるだけでﾚｽは一つしかついてなかったよ。

766 ：761：04/11/07 16:26:08 ID:QlCKQgG4

>>765
見たー。ありがとー。

767 ：病弱名無しさん：04/11/07 17:22:08 ID:zCB1A2z4

人大杉だった。

768 ：病弱名無しさん：04/11/07 17:42:51 ID:knRWvana

SLEで、月イチで検査検診を受けるように言われてるんだけど、
動けない、、、、。行かなきゃいけないんだろうけど、寝たきり状態で、
病院まで行けない。まだプレとか服用してないから支障はないと思うんだけど、、、

769 ：609 ◆4p4LQqr7YM ：04/11/07 18:51:29 ID:6VDXsm8k

>>758
>自分の人生の質を上げることに貪欲じゃないわけじゃないよ。
>みんな治りたいんだよ。

表の意識はね。でも表層だけで１０年治りたいと言い続けても無駄ですよ。
潜在意識の自分がそれに抵抗していればそっちが優先されるから。

>興味のない人はいかないし、わざわざアラシにいくような屈折した人間は
>609さんを除いていないから　安心してね。

あんた本当にアホですね。へそ曲がり。
自分が興味があるかないかぐらいはっきり表明すれば？
少なくともここにいる人間でそこまでたどり着いたのはのは私一人。
それも長い年月と苦労を重ねて獲得した智恵なんですよ。
それを他人に惜しげもなく出そうという人間つかまえて
何つべこべ文句言う必要があるわけ？

まぁ、回復することより自分のプライドを取る人間なんて
見飽きるくらい見てきたけどね。

770 ：病弱名無しさん：04/11/07 19:04:17 ID:1JTyrfs8

本当に智恵を持つ人ならば、いちいちつっかからないで
広い心を持って無視すればいいのでは…。

771 ：病弱名無しさん：04/11/07 19:06:41 ID:pf/y+Yw9

757です。
760さんお返事ありがとうございます!!

772 ：病弱名無しさん：04/11/07 19:47:51 ID:HTNuF7QQ

>609
ってここですね。

www.aa.aeonnet.ne.jp/~naho/menu.htm

ﾒﾙｱﾄﾞからHP探せますので、うかつにﾌﾟﾛﾊﾞｱﾄﾞは晒さないほうがよいかと。

773 ：609 ◆4p4LQqr7YM ：04/11/07 19:50:01 ID:ApZeSEoS

>>762
>膠原病疑いのまま寝たり起きたりの状態で生きているものです

あなたの体が辛いのはセロトニン不足なのではないかという気がします。
それとミネラル、アミノ酸などの欠乏。
つまり鬱が体に症状として現われていることと、
それによって食事に片寄りがあるということ。

まずアミノ酸ドリンクなどで栄養補給をした上で、
心療内科か精神科で抗鬱剤をもらうと良いのでは。
抗鬱剤はセロトニン再取り込み阻害薬で
セロトニンを補給するわけではないそうなので
セロトニンの量を自分で増やせるようになるには
ドーパミンに依存的な生活を変えていく必要もあるかも。

774 ：609 ◆4p4LQqr7YM ：04/11/07 19:52:45 ID:ApZeSEoS

>>772
ご苦労様。
「うかつ」とは思っていませんよ。覚悟の上です。
８歳の病気の子供さんの人生の前に保身なんて無意味ですから。

775 ：病弱名無しさん：04/11/07 20:01:10 ID:tb6m9mqI

膠原病による皮膚症状？ってどういうのがあるのですか？

776 ：病弱名無しさん：04/11/07 20:04:15 ID:2fQqOSx2

あぼ～ん設定でスッキリ

777 ：病弱名無しさん：04/11/07 20:06:07 ID:JuLlG4WI

>>609
＞少なくともここにいる人間でそこまでたどり着いたのはのは私一人。
＞それも長い年月と苦労を重ねて獲得した智恵なんですよ。
俺はこれを一年で会得したよ、と言うか授かった。
みんなには治って欲しいけど語らない生暖かく見てるだけ。

778 ：663：04/11/07 21:12:23 ID:l+LhpA/1

609さんが、私がお願いしたことに答えて
ご自分のアドレスを公表してくれました。
どうか、そのことで６０９さんにご迷惑がかかることのないようお願いします。
みなさん、どうかよろしくお願いします。

779 ：663：04/11/07 21:14:06 ID:l+LhpA/1

780 ：優しい名無しさん：04/11/07 21:17:01 ID:pCplLiZ9

まず７７２さん、あなたの行為はイクナイです。そして６０９さん
もうこれ以上レスすると荒れます。７７９さん心配されなくても
このスレの人達は良識のある方が多いので大丈夫です

781 ：663：04/11/07 21:17:19 ID:l+LhpA/1

間違えて2回書き込んでしまってすみません。

782 ：609 ◆4p4LQqr7YM ：04/11/07 22:40:05 ID:uH3B2k1y

>>777
>俺はこれを一年で会得したよ、と言うか授かった。

そうですか。それは素晴らしいことです。
「生暖かく」と言いながら「授かる」という言葉を
あえて使ってくださってありがとうございます。

>>780
>そして６０９さんもうこれ以上レスすると荒れます。

それは荒れる人に言ってくださいね。

783 ：病弱名無しさん：04/11/07 22:42:32 ID:bA04ZN+v

この中でアトピーの人っている？
自分シェーグレンなんだけどステロイドのみ始めたらアトピーリバウンドする？
いまはまだ飲んだことないけど。こわいです・・。
数年かけて脱ステしたのに・・。

784 ：７８０：04/11/07 22:45:23 ID:Y4I8tpHK

＞６０９
あのよろしければこちらのスレを使ってもいいですよ
僕以外だれも興味を示してくれませんｗ
http://life6.2ch.net/test/read.cgi/body/1099479168/l50

785 ：609 ◆4p4LQqr7YM ：04/11/08 00:24:00 ID:VxNRZjAE

>>784
>僕以外だれも興味を示してくれませんｗ

自律神経免疫療法に関心が集まらないのは
交感神経優位と副交感神経優位とを
体で感じ分けようと思う人間が少ないからでしょうね。
それを感じ分ければ多くの発見があるのですが。
健康な人は意識せずとも体が勝手に調整してくれることだし
病人も同じことを期待して自分でするのは嫌だと思ってる。

あなたは交感神経優位の時と副交感神経優位の時の区別ができますか。

786 ：病弱名無しさん：04/11/08 00:34:57 ID:nvA8EG76

偉そうにうそっぱちを教えるのはいい加減やめてくれませんか。
URLが晒された以上、これはもう宗教まがいの宣伝行為です。
私は、病気ですが、大学の教員です。
いいかげんなことを言って、病気の人を騙さないでください。

787 ：病弱名無しさん：04/11/08 00:35:27 ID:sSG5a9RB

最近のこのｽﾚの流れ見てたら、なんかもう治らなくてもいいやって思ってきた。
医学での治療法が見つかるまでね。
自力で治そうとして基地外になるより、このままで周りと楽しくやっていける方がいいわぁー。
もうこの体にも慣れてきたし、この病気にならなきゃ出来ない経験もたくさん出来たし。
もちろん不便なことも辛いこともたくさんあるけどね。
だけどこの病気になってから、
それまで当たり前だった周りの人の優しさとかが凄くわかるようになった。
視点も変わった。住んでる世界も変わった。
だから今はこのままでいいや、ってね思う。
ある意味良かったかも、って思う。
二つの世界に生きれたんだから。
こうならなきゃわからなかったこといっぱいあるもの。
キレイごとって言われるかもしれんけど。
私はﾏﾀｰﾘいくわ。今すぐ治らんくてもいいわ。
周りを大切にしたいから。
こんなによくしてもらってるのに、自分の勝手な気持ちだけで動くなんてことはしたくないわ。
そのうち治療法が見つかればいいでしょ。ゆるーくいくわ。

788 ：病弱名無しさん：04/11/08 00:40:59 ID:chtgdhaI

スルー出来ない馬鹿が多いね

789 ：病弱名無しさん：04/11/08 01:08:53 ID:ROU6QbUt

お風呂でお湯につかっているときとか、
眠りにつく前の布団の中とか、
何もしていない時は勝手に涙が出てきます。
安アパートだから、声を殺して泣きます。
暗く沈んだ気分でこのままお湯に溶けてしまいたい、
蒸発してしまいたい、自分など最初からいなかったら
どんなに楽かと思います。
ＳＬＥになってからまだ５年しか経ってない。
長い人生のうち、こんな気分のときもあるよね。
また元気になれる日が来るよねと
毎日ごまかしているような気がします。

790 ：病弱名無しさん：04/11/08 01:30:11 ID:mZKe7eqE

スルーしても、関係のない相談にまで勝手にレスするからね。
そんなに自説に自信があるのなら、冊子でも作って
病院の膠原病患者に布教活動でもすれば？

何も病気に限ったことじゃないけど、本来「相談」てのは
軽はずみに引き受けるべきものじゃないんだよね。
>>609が当たり前のようにしてるアドバイスだって、
果たして本当に正しいのか分からない。
心理学者でもカウンセラでも医者でもないんだから。
本当はとっても危険な事なんですが。

>>609は自信たっぷりでいらっしゃるけどさ。

791 ：病弱名無しさん：04/11/08 01:44:16 ID:nvA8EG76

心理学者もカウンセラーも占い師と同類。
ほんとにアホが多い。だた、それらのボスの論文を丸写しして
症例をつけるだけ。
日本の現状では、責任を持って治療できるのは医師のみ。
しかもこの病気は専門医でなくてはならない。
それに症状がひどい時は、心の問題どころではない。
レスはスルーがよいが、時々真に受けるかわいそうな人が
いると心が痛む。

792 ：病弱名無しさん：04/11/08 02:11:43 ID:AyOUvefm

>>780
私、かなり興味あるのでそちらにカキコミました。

793 ：病弱名無しさん：04/11/08 09:45:32 ID:uuvpmGKv

>783
アトピーの治療に使われるくらいだから
むしろアトピーは改善するかと。
塗るステと飲むステでは、気になる副作用は違うと
考えた方が良いかな。
医者からちゃんと作用（治療）と副作用について話して貰うと
不安は少なくなるかと。

794 ：病弱名無しさん：04/11/08 10:03:29 ID:c8t0WM6W

最近スレの進行が早いので、少々早い次スレの相談なのですが

次スレは分けませんか？
始めてこの板に来た方でも分かるように、タイトルにはっきり明記する形で
膠原病　通常治療スレ
と
膠原病　含オカルト治療スレ
（オカルト治療に詳しくないので、詳しい方がタイトルを考えてください）
っていう風に。

お互い相容れないのは、今までのレスを見ても明らかですし
このままだと、いつまでたっても、お互いにストレスが溜まるレスの応酬で
無意味な消耗をしてしまいそうです。

スレ分け後は、お互いに干渉無用ということで、
それぞれ興味のある方同士で、住み分けしませんか?

795 ：609 ◆4p4LQqr7YM ：04/11/08 10:40:45 ID:OtrtItPp

>>786
>私は、病気ですが、大学の教員です。

だから何？　ただの世間知らず？

796 ：609 ◆4p4LQqr7YM ：04/11/08 10:53:53 ID:OtrtItPp

>>787
>最近のこのｽﾚの流れ見てたら、なんかもう治らなくてもいいやって思ってきた。

あなたの潜在意識と表層意識のズレを解消しようとするプロセスが
順調に進んでいるということです。
この気分がずっと続くわけではなく、再び「治りたい」という方向に
気持ちが戻ったりその反対になったりを繰り返しながら、
心を束縛せずに自由に動かすことを経験して下さい。

797 ：609 ◆4p4LQqr7YM ：04/11/08 11:12:07 ID:OtrtItPp

796の付けたし。

なぜ787さんを「順調」と言ったかというと、
この方は出てきた感情を「自分の変化」としてとらえていらっしゃるからです。

798 ：609 ◆4p4LQqr7YM ：04/11/08 11:20:05 ID:OtrtItPp

>>790
>本来「相談」てのは軽はずみに引き受けるべきものじゃないんだよね。

あなたは２ちゃんねるそのものを否定してるわけですね。
それならあなたはもう来なくてもいいんじゃないですか。

799 ：609 ◆4p4LQqr7YM ：04/11/08 11:24:39 ID:OtrtItPp

791も同じ。何しに来るんでしょう？
板を廃止させたかったらここの持ち主に言えばいいのでは？

800 ：病弱名無しさん：04/11/08 11:28:27 ID:ygLjcGZe

>>794
住み分けスレ立てるほどオカルト治療に興味ある人がたくさんいるんだろうか。
でもこの状態が続いて雰囲気悪くなるのも嫌だね。

801 ：病弱名無しさん：04/11/08 11:53:07 ID:PlGg5na7

スルースルー
でも609 ◆4p4LQqr7YM さんはこのスレに居たいみたいだから、
普通の雰囲気が良い人は引っ越します？
今までのマターリした感じが好きだった僕より。

802 ：病弱名無しさん：04/11/08 11:57:18 ID:l786pjYO

>>794
新しいスレ立てに賛成です。
よい流れに戻したいと願っている方が多いにもかかわらず
心が痛くなるような展開に多くの人がストレスを溜めているのは悲しいこと。
体に良くないよ～

体調が悪いとき、落ち込んでいるとき、他の人の話を聞きたいとき
安心してのぞけるスレを必要としているのは私だけではないと思われ。

マターリできるスレができたら、またみんなでだいじに育てようよ。

803 ：病弱名無しさん：04/11/08 12:05:49 ID:+a0QbQrN

609 ◆4p4LQqr7YMさんは、別に自スレたてて相談者カモーンすればいいと思うよ
ここは、609 ◆4p4LQqr7YMさんに相談したい人ばかりじゃないと思うんだ。

ちょっと皆さんに聞きたいんですが、手に力が入らなくて字が書けない時が
しょっちゅうあります。
短時間のアルバイトを始めたいと思いますが、ペンが握れない時のある方は
今どんなお仕事をされていらっしゃいますか？

立ち仕事は無理だとわかっていますので、それ以外。。。

804 ：病弱名無しさん：04/11/08 13:23:46 ID:+XNxMzyr

( ﾟдﾟ)ﾎﾟｶｰﾝ
何？このスレ・・・・

805 ：あらた：04/11/08 13:38:54 ID:fS+jsWrS

こんにちは

>786さん
病気で大学教員ってすごいっすねー！
自分も今、大学院にいってるけど、研究職は無理かなーと思ってました。
でも、やってる人がいるってことで、勇気付けられました。
ながーい目で、地道にやっていくぞー。
ちなみに、ひとつお聞きしますが、発病後に就職ですか？

>803さん
自分も昔、手に力が入らなくて字がかけないことがよくあった！
特に朝～午前中（授業でノートとるの大変だった）
短時間で座っていられるバイトだと、家庭教師とかいいかなと思うけど
あれは、ペンにぎるか・・・
パソコン入力系の事務職とか？
自分は、今まで事務系のバイトはしたことないですが・・・（汗

806 ：病弱名無しさん：04/11/08 14:14:33 ID:k/Ua+ngm

>793 そうなんでつか？？
でもよくアトピーの人が安易にだされた内服ステロイドで悪くなるって
聞いたことがあるので・・。
効き目は外用の何倍なんでしょ？？
自分は顔がアトピーなので隠しようがないのでイヤなんです。
今は化粧で隠せるくらいですが・・。
何かステロイドは飲んでる間はいいのにどんどん効かなくなってくるみたい。
それで悪化を繰り返すみたいです。
たとえ膠原病のためにステ使っててもアトピーがあったらおなじことだよね・・。

807 ：病弱名無しさん：04/11/08 14:49:20 ID:Qk1enbFB

>>806さん　アトピーが内服ステロイドのせいで悪くなるというより、
内服ステロイドをやめたときにリバウンドするのだと思います。
脱ステ経験があるようなので、その状態のようになるのではないでしょうか・・。
あまり参考にならなくてごめんなさい。

808 ：病弱名無しさん：04/11/08 15:17:27 ID:IuwHpf+j

>803さん
私は膠原病疑いです
今の所の症状は関節痛、レイノー、慢性的なだるさ、むくみ…あげていったらきりがありません。
>803さんのように痛くてペンを握れない日もあります
そんな私ですから、今まで体が持たないのを理由にいくつも職を転々としました
今年6月から始めた仕事は某デリバリーのテレフォンオペレーターです
仕事内容は電話が来たら電話番号聞いてメモをとり、あとはパソと向かうだけです
たったそれだけでもキツいときはありますよね(^ー^;)
手がうまく動かない日はマウスすらまともに使えないし…
でもここ程体が楽な仕事は他にはないと思うので、頑張ります
>803さんのお体に合うお仕事が早く見つかりますように…

809 ：病弱名無しさん：04/11/08 15:21:29 ID:de2UQAH0

>>769
>あんた本当にアホですね。へそ曲がり。少なくともここにいる人間でそこまでたどり着いたのはのは私一人。
それも長い年月と苦労を重ねて獲得した智恵なんですよ。
それを他人に惜しげもなく出そうという人間つかまえて
何つべこべ文句言う必要があるわけ？

、
人にアホだのへそ曲がりだの　潜在意識を学んでいる人がそんなこといっちゃっていいの？
人を罵倒すると自分に帰ってくるよ。
言葉にも気をつけたほうがいいんでなかったかい？

ただの説教したがりだね。　

810 ：あらたさんへ：04/11/08 15:48:00 ID:nvA8EG76

病気になってから大学教員になりました。
就職したのは、寛解期でした。
業績を作るのは、健康な人以上に時間がかかりました。
でも、研究が生き甲斐になりました。研究も本気でやると
大変ですが、病気の苦痛よりずーーーとましです。
分野によっては、体力的にきつい実験や調査などがあって、
病気だと無理なものもあります。
仕事はきつい時もあって、プレ増量の時もあります。
症状がひどい時はこつこつ少しずつやっていました。
勿論一日寝ている時も多かったです。
この世界に入ってみてわかったのですが、周りは病人
だらけですよ。それでも、やる人は結構やってます。
私も外国の学会などにプレ増やして行きますよ。
帰ってからは地獄ですが。
研究業績を作る体力が、就職前でも、就職後でも必要ですが、
分野によっては、無理なことではないです。

811 ：病弱名無しさん：04/11/08 17:04:19 ID:Vl9dt5mS

>>609 ◆4p4LQqr7YM
免疫アレルギー膠原病３
http://society3.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1079184003/l50

是非こちらのスレにもお越しください
　

812 ：博多っ子：04/11/08 17:15:37 ID:l0rfzyp1

10/22以来だと思うんだけど（ここに書き込むの）なんかちょっと入院
してる間に随分・・・
早速透明ｱﾎﾞｰﾝ設定しちゃいましたが、皆さん、ストレス貯めないで下さいよ。
ストレスも良くないよ。よく読んでないから詳細は分からんけど。

上のほうで男のSELいないか？って聞いてる人いたよね。漏れもだよ。
確かにSLEは女性が圧倒的に多いけど、結構男もいるもんだよ。
今回は入院してる間に新潟で地震があったりして結構ゴタゴタしてたなぁ。
看護師がボランティアで行っちゃったりしてたから。

薬とかはありそうだけど、やっぱりレイノーとかある人もいるだろうに、と
思うとちょっと心苦しいものがあったね。

813 ：膠原病スレ609 ◆4p4LQqr7YM ：04/11/08 20:09:02 ID:8bPBDMuO

>>809
>人にアホだのへそ曲がりだの　潜在意識を学んでいる人がそんなこといっちゃっていいの？
>人を罵倒すると自分に帰ってくるよ。
>言葉にも気をつけたほうがいいんでなかったかい？

道徳というのは封建社会を維持するための方便ですよ。
表面的なことにとらわれずに本質を見てくださいね。

814 ：膠原病スレ609 ◆4p4LQqr7YM ：04/11/08 20:13:49 ID:8bPBDMuO

>>811
ありがとうございます。では後ほど伺います。

815 ：病弱名無しさん：04/11/08 20:15:54 ID:yxdIh70X

>>609
809さんじゃないけど、あなたは気だのヒーリングだの
いいながら言霊は信じてないの？自分に帰ってくる、というのは
道徳という意味で809さんは言ったのではないと思いますが。

816 ：609 ◆4p4LQqr7YM ：04/11/08 20:53:06 ID:8bPBDMuO

>>815
悪意を込めていないのに何が帰ってくるんでしょう。

817 ：もう嫌がらせはやめてもらえませんか？：04/11/08 21:21:16 ID:RsEuy9Nd

>>609
このスレの住民の、あなたへの心証が悪くなります。
人の相談をネタ呼ばわりしたり、自分に批判的なレスは層化の仕業、
そんな人に自分の体と命が関わるような相談をしたくないというのが
普通の人間の心理だと思いますが。

あなたの話自体、ｽﾚ違い、板違いの内容になっているし、
何度も誘導の話が出ているのに、無視されていますね。
２ｃｈにいるのが長いのなら、コテハンは叩かれることや
過度の自分語りは嫌われることぐらい、当然、ご存知ですよね。

他の住民が、あなたが原因で他スレをたてることや、
ストレスを訴えていることについては、どう思われているのですか？
同じ病気の人間を傷つけて、不愉快な思いをさせるのは楽しいですか？

818 ：病弱名無しさん：04/11/08 21:28:28 ID:chtgdhaI

せっかくNGにしてるのにそこにレスする奴が居るから意味が無い
どっちも迷惑だと言う事に気付け

819 ：病弱名無しさん：04/11/08 21:30:03 ID:Jlo2PP9f

609さん、もうこのスレに来ないでください。
みんな、あなたを必要としていないんです。
事実、あなたがいることでたくさんストレスを受けている人がいるでしょう。あなたも膠原病ならストレスは受けたくないって事分かりますよね？お願いだから来ないでください。

820 ：609 ◆4p4LQqr7YM ：04/11/08 21:50:23 ID:8bPBDMuO

>>818
>コテハンは叩かれることや

ずいぶん理不尽ですねぇ。
あなたもたまには他の人を叩いてみたら？勇気を出して。

>他の住民が、あなたが原因で他スレをたてることや、
>ストレスを訴えていることについては、どう思われているのですか？

全然理屈になっていませんけど。
責任転嫁してるだけ。みんな子供だなー、と思ってます。

821 ：病弱名無しさん：04/11/08 21:51:36 ID:8bPBDMuO

あ、間違えた。>>817　に訂正。

822 ：病弱名無しさん：04/11/08 21:53:10 ID:nmgMtZDZ

まだやってたんだ。ふーん。
一日中張付いてﾋﾏなんですね。

同じﾎｶｲﾄﾞｰ人として恥ずかしいよ。

823 ：病弱名無しさん：04/11/08 22:03:36 ID:/Houveu5

皆さんお願いだからスルーを徹底してください。
今までどおり有益な情報交換がしたいです。

824 ：609 ◆4p4LQqr7YM ：04/11/08 22:09:23 ID:8bPBDMuO

ここで私に責任転嫁したまま大人にならない人達って
自分の不幸の全てを病気や自分以外の人間に責任転嫁して
過ごして行くんでしょうか。。。

だーけーどー、
病人であろうと、健康な人達と同様に、いやそれ以上に精神的に成熟しないと
幸せにはなれないものなんでございますよん。

825 ：病弱名無しさん：04/11/08 22:11:21 ID:8bPBDMuO

>>823
ではご自分から有益な情報をどうぞ。

826 ：病弱名無しさん：04/11/08 22:18:05 ID:yxdIh70X

ここの誰も、自分の病気を609さんのせいだとは思ってませんので
安心してください。

やっぱり新しいスレ立てたほうがいいのかなぁ。
ガイドラインを見ても609さんのレスは当てはまることが
多すぎますし。3と4あたりでしょうか？

827 ：803：04/11/08 22:28:33 ID:+a0QbQrN

>>805あらたさん>>808さん
レスありがとうございます。

＞自分も昔、手に力が入らなくて字がかけないことがよくあった！
今はなくなってるんでしょうか？
発病から1年経ちますが、私はまだまだですねぇ。。
寝起きは勿論、1日のうちで何回か力がはいらなくなってしまいます
もっと落ち着いたらこの症状はなくなるのかな？とちょっと期待です

発病前コールセンターで働いていました。それでメモとるのは必須だな・・と

もうちょっと色々情報調べて頑張ってみますね。
暖かいお言葉ありがとうございました。

828 ：609 ◆4p4LQqr7YM ：04/11/08 22:30:36 ID:8bPBDMuO

>>826
>ガイドラインを見ても609さんのレスは当てはまることが
>多すぎますし。3と4あたりでしょうか？

気分じゃなくもちっとちゃんと書きましょう。
それからあなた、不幸を病気や他人のせいに、を読み違えてますよ。

829 ：病弱名無しさん：04/11/08 22:31:58 ID:aXPy7waB

新しいスレたてても、そっちにも粘着するんじゃないの？
同じ病気の患者でも、609みたいなのが待合室にいたら嫌だ。
潜在意識とか勉強されているみたいだけど、
人格障害についても勉強して治療をうけてください。

830 ：病弱名無しさん：04/11/08 22:33:56 ID:nmgMtZDZ

ちょっと怖くなってきた。
やっぱり新ｽﾚで仕切りなおししたほうがいいかも…

831 ：病弱名無しさん：04/11/08 22:44:11 ID:jVl32c6k

まだ基地外が粘っているのか。
仕切りなおしても粘着してくるだろうから
徹底無視するしかないよ。
こっちが大人になって、遊ばせてやるぐらいの
気持ちで行きましょうや。

832 ：病弱名無しさん：04/11/08 22:44:56 ID:jz30Imiw

新スレ立てたって粘着されたら一緒
このスレで完全無視していけばいーじゃん
相手するから意味不明レスが返ってくるんだよ

833 ：832：04/11/08 22:48:03 ID:3H4nABhS

>>831
おっとｹｺｰﾝ(w

834 ：病弱名無しさん：04/11/08 22:55:41 ID:mZKe7eqE

次スレをたてるときには
　宗教・健康食品・民間療法の宣伝はお断りします。
って明記した方がよさそうだね。

・・・こんな注意をしなくてもいい、良スレだったのに。

ｹｺｰﾝ、ひさしぶりに見た（ｗ
お幸せに。

835 ：609 ◆4p4LQqr7YM ：04/11/08 22:55:46 ID:8bPBDMuO

>>832
階級闘争の激しい所ですねぇ。私にレスしただけで差別。
そのくせ仲良しだという建前は押し付けて。

836 ：病弱名無しさん：04/11/08 23:11:27 ID:m3VGDCBa

>>835
この病気にかかった人間に二通りのパターンが生まれる。
医者や医学を信じ病気と付き合おうとするヒト
病気を治そうと他の道を探すヒト。本人が良い方選べばいいと思うよ。
だからどの道選ぶかは強制しないで病気になって辛かったこと
わかったことそんなことを共感してあげればいいと思う。
そんな場なんだよここは・・・

837 ：609 ◆4p4LQqr7YM ：04/11/08 23:27:48 ID:8bPBDMuO

>>836
>医者や医学を信じ病気と付き合おうとするヒト
>病気を治そうと他の道を探すヒト。本人が良い方選べばいいと思うよ。

選ぶためには選択肢が複数あることを知らなければ。
そしてそれらがどういう結末を導くか、
聞きかじりでなくしっかり納得して選んでもらいたいですね。

他の道を選ぶためには金銭的な制限や才能の有無も関わってくることなので、
そういうところでチャンスのない人を少しでも情報でカバーできれば
無理なことが無理ではなくなる。私の役割はそういうところにあります。

838 ：病弱名無しさん：04/11/08 23:56:34 ID:/XP5eRgN

ねぇねぇ、基地外は透明あぼーんしてマターリしようよ。
みんな今日もダルダルですか～？
あいかわらず関節痛ですか～？
無責任だけど病気持ちであっても希望持って
誰もがささやかな未来を夢見て生きられたらいいなって思うよ～。

839 ：病弱名無しさん：04/11/09 00:00:33 ID:7BOXcucq

>>837
だからさー医学に背を向けれるヒトなんて少ないって
民間療法で詐欺見たいなことが溢れてるこの時代に力説したって
その中の一つぐらいにしか見られないよ。
現代人に気功や科学的証明されてないこと言ったらアレルギー反応が
起こることはわかっていたことじゃん

840 ：病弱名無しさん：04/11/09 00:19:30 ID:PbDUpuoP

>>838
今日もだるだるですよ。
水とり○うさんの水を捨てなきゃならないのに
夏あたりから放置しています。

足の付け根や、足首から甲にかけて鈍い痛みが発生します。
こういうのも関節痛というのでしょうか？手首の関節痛とは
また違う痛みなんです。毎日ずっと痛いのではなく、
ときどき痛いなぁという具合です。

841 ：病弱名無しさん：04/11/09 00:33:23 ID:hCXjO7O0

ここには>>836がいうように２通りあるなかの

>医者や医学を信じ病気と付き合おうとするヒト

が、集まってのほほ～んとしてたと思います。

下げかた分からないので、あがっちゃってすいません。

842 ：609 ◆4p4LQqr7YM ：04/11/09 00:40:24 ID:GPv+YwS9

>>839
私は医学に背を向けろなんて言ってないので。
難病が治っていく人というのは医学にも民間療法にも背を向けず、
いろんなものから最大に力を引き出します。

843 ：839：04/11/09 00:46:06 ID:JV+k76Jd

>>842
なぁーメールしていい？

844 ：609 ◆4p4LQqr7YM ：04/11/09 00:50:28 ID:GPv+YwS9

>>839
どうぞ。

845 ：病弱名無しさん：04/11/09 00:53:23 ID:JaMVxItc

>840
自分も足の甲が痛いときありますよ。手の甲も痛いときが。
酷くなると、誰かに踏まれているみたいに痛みます。
ちなみにシェーグレン持ちです。

846 ：病弱名無しさん：04/11/09 02:09:55 ID:RQP3LtyT

>840
足首と足の甲痛いです。
特にくるぶしから薬指のラインがしびれたり引きつったりします。
よく考えれば手の甲も足の甲も関節ありますよね。

この前、採血した時「こんなに血管が浅い人って初めて見ました！」って
ベテランそうな看護士さんに言われました。
私もそんなこと言われたの初めてで目が点です。
「痩せてるからですかね？」って答えたけど、首かしげてました。
病気と関係あると思いますか？

847 ：病弱名無しさん：04/11/09 03:32:34 ID:FlkMvPnj

>>806
アトピーは内服ステで良くなりますよ。
外用なんてメじゃないぐらい劇的に。（もちろん内服ステの量にもよりますが）
内服ステで悪くなるというのは、>>807が書いているように、
内服ステをやめた後のリバウンドの事じゃないかなと思います。
（リバウンドというか、また元の状態に戻るだけという場合もありますが）

848 ：病弱名無しさん：04/11/09 08:05:01 ID:dw4f6+v0

醜悪スレに認定!!!!!!!

849 ：博多っ子：04/11/09 10:22:44 ID:hrg+xWuM

昨日書き込んでからも随分ｱﾎﾞｰﾝされてるなぁ・・・
今回の入院できつかった事か愚痴ろうと思ったけど、どっか行っちゃったよ。

でもさ、入院してる時ステ増えると院内感染とかマジで怖いね。免疫抑制剤、
プレ使用者で集まっちゃそんな話に華が咲いたよ。
SELとプレの副作用だけで十分なのに他の病気まで貰いたくないんだわ。
あんまり寒くないけど、人ごみでは風邪引いた振りしてマスクしてます。

みなさん如何お過ごしですか？

850 ：病弱名無しさん：04/11/09 10:50:46 ID:HOPDg41u

ヒキコモリ

851 ：病弱名無しさん：04/11/09 11:25:34 ID:TeZvRzmx

家でできる仕事して、家事して、ごくふつーな感じで暮らしてます。
今日はお天気がよくて気持ちがいいから、お洗濯するのが楽しくて、あれこれ洗濯したよ。
花瓶のお花も変えたし。花はいいね。
それまでは世話しなきゃいけないのは面倒くさいと思ってたけど、
入院中に花に癒されたこともあって、退院後も家の中に花を生けるようになったんだ。
散歩に出かけたときに河原で雑草とか摘んできて飾ったりして。

プレはやっと15mgに減ったとこ。10mg切るのはいつだろうな・・・

やっぱ、ふつーの日常がいちばんだ、と思う今日この頃であります。

852 ：病弱名無しさん：04/11/09 11:53:38 ID:iTf+85QP

私は花には妖精がいると思ってます。
きれいな花にはきれいな妖精。
可愛い花には可愛い妖精。
そして思いをかけてあげるとちっちゃいけど何かを返してくれる気がする。
妖精が持ってるステッキをくるくるってまわして
「はやくよくなって」な～んてね。

853 ：病弱名無しさん：04/11/09 12:18:45 ID:5/E9rXcy

>851
ホントにそうですね、ふつーの日常が一番だって思います。
不幸探しは、キリがない。
日常の中に小さなシアワセっていっぱいだな、と最近身にしみます。

以前から、夫がスチル病で書き込みをさせていただいているものです。
結局夫は、ステロイドに抵抗性があったそうで、免疫抑制剤の点滴を使って
病勢を抑えることができました。
とうとう来週から、ステロイドの減量ができるみたいです！！ウレシイッ！！！
まだまだ先は長いけど、一緒にがんばって乗り越えます。
今まで、ステロイドは増えるばっかりだったので、いざ減るとなると、
ダルイのかな？とか、いろいろ心配ですが。減るに越したことは無いですもんね！

854 ：病弱名無しさん：04/11/09 15:15:55 ID:iTf+85QP

>>812
新潟の方たちは、体育館などで避難生活を強いられてますが
ＳＬＥの人にはつらいだろうなぁと思うと胸が痛みます。
もちろんいろんな病気の人たちもいて苦しいと思いますが
自分に置き換えて想像できてしまう同じ病気の人をまず考えてしまいます。
避難生活の中で、人よりもつらい思いをしているんでしょうね。
冷えも人より厳しいし・・・。
一見健康体なので、手伝わなくて怠け者だと誤解されたり・・・
想像に余りあります。

ふつーの（ふつーに近い）日常を維持できるだけで
幸せなはずなんですよね。

855 ：病弱名無しさん：04/11/09 15:34:38 ID:lxKz8Pk6

宗教に狂ってる人多そうw

856 ：病弱名無しさん：04/11/09 15:37:15 ID:lxKz8Pk6

難病=宗教のケース

857 ：病弱名無しさん：04/11/09 16:10:35 ID:LJISsLoz

ここにいる基地外はただひとりなので勘違いしないでもらいたい。

858 ：病弱名無しさん：04/11/09 17:01:39 ID:UevgOqsr

847さん。ありがとうございます。
一時的に劇的に良くなるというのは聞いたことあります。
飲んでる間はいいんでしょうが、847さんの言うとおり飲み終わった後に前より
わるくなるのではないかな～？と不安です。
少しずつ減量すれば大丈夫なのでしょうか？

859 ：病弱名無しさん：04/11/09 18:58:39 ID:On46izfV

>>845
誰かに踏まれている感じ、そんな感じです。
ズキズキ、チクチク、ガンガンなどでは言い表せない痛みです。
私はいつも「足が取れる！取れるー！！」って訴えていますが
周りには鼻で笑われます。

>>846
膝や肘など曲がるところが関節痛になるんだと思ってました。
関節痛について検索してみました。自分で調べることも大切ですね。

私の採血の場合、血管が出てこないと言われます。
血管が浅いのが病気と関係あるかわからないです。ごめんなさい。

860 ：854：04/11/09 19:35:03 ID:uSRV4DL1

感じたことを書いただけですが
宗教に狂ってると続けて言われ、怖くてもう書けません。

861 ：病弱名無しさん：04/11/09 19:49:16 ID:4kQPnUh8

>>860
ＩＤ見ると同じ人が二度続けて書き込んだだけみたいだから
気にしなくていいですよ。やっぱり同じ病気の人の心配
してしまいますよね。自分だったら…と照らし合わせ易いからかな。
リウマチの人も足を曲げにくい人とか辛いだろうなと思います。

862 ：病弱名無しさん：04/11/09 21:33:53 ID:a2OA9voo

>>860
あなたに向けて書いてあるんじゃないから大丈夫！

863 ：病弱名無しさん：04/11/09 21:37:37 ID:mBrFid8a

>>854、860さん
　　・・・一見健康体なので、手伝わなくて怠け者だと誤解されたり・・・
　　・・・想像に余りあります。

私も同感。この一文って身につまされるものがありました。
日常でひしひしと感じて生活してることだからでしょうか。

最近、人に簡潔に説明しなければならないときは、
膠原病といわずに、手足に力が入らないl病気とか
体中が痛む病気とか、無理して動くと熱が出る病気といったあとに
そのような難病をもっているのでと話すようにしています。
そのほうが病気にまったく縁のない人でも受け取りやすいように思います。

860さん、また書き込んでください。
まっすぐな気持ちで読んでる人、たくさんいると思うから。

864 ：病弱名無しさん：04/11/09 21:44:20 ID:cWYPLQx1

>>862
同感。

>>860さん。待ってますよ。皆疑心暗鬼になっているので、
心配しないで。

865 ：博多っ子：04/11/10 00:00:38 ID:kku/Kdsw

>>854,860さん
漏れにレスしたばっかりに、申し訳ない！
854さんは他の人の痛みを分かってあげられる立派な人だよ。
漏れはたまたま入院してて暇持て余してたから
そんな所に考えが行っただけだよ。

855,856はタイミング悪く854さんの後に書き込んじゃったんだよ。
このスレ全体に対しての書き込みだと思う。変な流れが荒らしを
呼び込んだんだよ、きっと。

早くスレがマターリに戻ればいいのに。

866 ：ひごもこーす：04/11/10 00:43:45 ID:KwKJJ6fj

>>博多っ子
おっつヽ(ﾟ∀ﾟ)ﾉ
暫く見なかったから心配してたけど、入院してたのね。
おかえりさん。
俺は体調は最近落ち着いてるよ。
博多っ子の病院はパソ持込は駄目なの？
ノートでも持ち込んでいいとこだと入院生活が劇的に快適になるよ。
入院生活暇だもんね。
あぁ、早く暖かくなんないかねぇ。

867 ：病弱名無しさん：04/11/10 01:12:38 ID:GzaN+ecl

寒くなったので体に気おつけてください。

それから、くれぐれも創価だけにはだまされないように。

868 ：病弱名無しさん：04/11/10 01:37:53 ID:OkU5P1lu

>>867
ｺﾃﾊﾝやめたんだ
もう二度と書き込まなくていいからね（＾＾）
　

869 ：病弱名無しさん：04/11/10 01:58:37 ID:v+aMXE93

今夜は来ないんだね。つまんないっ。

870 ：860：04/11/10 02:13:53 ID:cP9izBlN

心配して頂き、ありがとうございます。

８５２も私なので、誤解されてもしょうがないかな～と。
でも気にしすぎてしまったようでした。どうもたたかれ弱くて・・・。

新潟の地震の事、博多っ子さんが話題にしてくれたので
ちょっと嬉しくなって書いてしまいました。
だって、避難所で膠原病の人はつらいだろうな～、って
毎日いくら思っていても、そんな話ができるのは同病の人だけですよね。

この病気になってから、花とか自然とかに感謝できるようになりましたし
感動や感謝がものすごく増えました。
気が付いていなかったことの多さにも気が付きました。
目に見えないものの大切さを実感することもあります。
弱い立場の人の気持ちに沿えるようにもなりました。
そんな今の自分が好きです。
病気がなかった頃の自分を振り返ると、恥ずかしいくらいです。
病気はつらいけど、得たものが大きすぎて。

こんなことを書くとまた宗教って思われてしまうかな。
でも私はこの病気になってよかったと心から思ったりする瞬間もちょっとあります。

871 ：870：04/11/10 02:40:07 ID:cP9izBlN

あ、すみません。
みなさんが、例の宗教だという書き込みは
私宛ではないと書いてくださっているのに
まだ一人誤解を続けているようなことを書いてました。

872 ：847：04/11/10 03:29:19 ID:woHo0kTJ

>>858
内服ステを飲んでいる間は、症状が抑えられるので治ったように感じるだけ。
やめたら元通りになっちゃうので、それをリバウンドと勘違いしてる人もいると思います。
（↑ここでちゃんと炎症が治まる人もいるわけですが）
まあ、アトピーの内服ステは（減量等も含め）お医者様とよく相談してみるのが良いと思いますよ。

873 ：∥-,⊇-｀)ﾉ：04/11/10 04:09:30 ID:o4O2nyw3

>>453だが
お久しぶり。膠原病治療に励んでおります。
闘病日記をホムペでかいてます。
社会復帰めざして頑張ります。

874 ：病弱名無しさん：04/11/10 08:09:12 ID:edqc8wYV

852 ：病弱名無しさん：04/11/09 11:53:38 ID:iTf+85QP
私は花には妖精がいると思ってます。
きれいな花にはきれいな妖精。
可愛い花には可愛い妖精。
そして思いをかけてあげるとちっちゃいけど何かを返してくれる気がする。
妖精が持ってるステッキをくるくるってまわして
「はやくよくなって」な～んてね。

毒電波晒しあげー

875 ：852 860：04/11/10 10:11:32 ID:cP9izBlN

２チャンネル初心者なもので、874の意味がわからないのですが
やはり私の投稿に不快感を受けたということなのでしょう。
851さんが病気になって花に癒されて飾るようになったと言っていて
私も同じだったので、嬉しくて思っているいることを書いてしまっただけです。
同じ病気の人と同調したりされたりがしたかっただけです。
こちらを荒らそうとか本当に何の他意もありません。

励ましの投稿を頂き、870でついまた書き込みをしてしまい
これもまた変なことを書いてしまいましたが
こちらもただのつぶやきみたいなものです。

出るくいは打たれますね。
気が弱いので、思いもよらないことが起きると
いちいちショックな自分がいやだなと思います。
やはり読むだけに徹します。
荒らしてすみませんでした。
861.862,863,865,866さん
せっかく優しくしていただいたのに、ごめんなさい。
読むだけのほうが気持ちが楽なのでやはりそうします。

876 ：病弱名無しさん：04/11/10 10:17:49 ID:BO2+nkMF

ヲチスレなんかに晒すからこうなるんだよ・・・・・

877 ：病弱名無しさん：04/11/10 10:25:00 ID:qev2gn/o

ｦﾁｽﾚに晒されてるのか。
たいした基地外がいるわけでもないのに
ｦﾁｽﾚ住人も暇だな。

878 ：852 860：04/11/10 10:32:44 ID:cP9izBlN

861,862,863,864,865さんでした。
あぁもう、かっこ悪い。

879 ：病弱名無しさん：04/11/10 10:35:43 ID:DX+nwwXE

>>878
２ちゃんで批判なんてざらさ。気にするようなことでも無いんだよ

880 ：病弱名無しさん：04/11/10 10:37:32 ID:97kWkWMc

そうそう。気にしない気にしない。

881 ：852 860：04/11/10 10:40:02 ID:cP9izBlN

すみません。本当に最後にひとつだけ。
晒すってなんて読むんでしょうか？
ヲチスレってどういう意味でしょうか？
本当に知らないので、教えて欲しいんですが。

882 ：病弱名無しさん：04/11/10 10:42:02 ID:DX+nwwXE

>>881
晒す＝さらす
ヲチスレ＝ネットwatch板のスレ

883 ：881：04/11/10 10:46:21 ID:cP9izBlN

すぐにお返事ありがとうございました。

884 ：875：04/11/10 11:00:07 ID:cP9izBlN

>>876
だってまわりに病気の人いないんだもん。

885 ：807：04/11/10 11:12:49 ID:REG0rQDs

>>847　ステロイドをやめて元のアトピーの状態に戻るというのは少し違う気がします。
あなたは脱ステ経験者ですか？わたしは軽症のアトピーでステロイドを使っていましたが、
ステロイドをやめた途端、全身大爆発でドロドロになりました。
でも、内服ステは飲んだことないのでどうなるのかわかりません。直接肌に塗らないから
やめても今までのステが出ないのかもしれません・・・。
しかし、わたしの友達で内服ステを飲んでた人は大変な離脱だったみたいです。
お気を悪くされたらすみません。でも知ってる範囲のことを書きました。
>>858　わたしもひどい離脱を経験しているのでなんだか心配になりました。
なるべくステを使わない方針でいけたらいいんですけど・・。

886 ：病弱名無しさん：04/11/10 11:13:33 ID:33/Hu0Zw

>>878
ここは普通の掲示板じゃないしね。
今はネットが普及して普通の人が気軽に出来るようになったところが問題。
ここに限らず、やっぱり書き込みなどしようと思ったら
まずは色々調べてから書き込みすべき。
掲示板ごとにルールや特色があるんだから、
そういうのを理解しないで書き込みすれば叩かれても仕方ないと思う。
>>852は単にメルヘンな人ってだけだったんだろうけど、
ここではちょっとねぇ・・・。
他の板をぐるりと回って見てみると分かると思うよ。

887 ：病弱名無しさん：04/11/10 11:18:29 ID:33/Hu0Zw

書き込んだあと見たんだけど・・・
>>883
やっぱりそんなんじゃまずいよ。
もっと勉強した方がいい。
何でもかんでも聞いてたら教えてﾁｬﾝとして叩かれるよ。
「そのくらい自分で調べろよ」とか。
2ch総合案内っていうのあるんだから見てみたら？
っていうか、見ろ！ｗ

888 ：博多っ子：04/11/10 11:19:12 ID:vfTRIq+M

もこーすさん、お久しぶり(ﾟ∀ﾟ)ﾉｼ
実は今回の入院はSLEじゃなくて交通事故でだったんス。
一方通行を逆走してきたバイクに後ろから引っ掛けられて、高等部20針縫って、
鎖骨と左手首を折って、入院って言われたんだけど、「漏れﾌﾟﾚ持って来てない。」と
訴えたらかかりつけの病院に転送されたんです。
結局ショックだか怪我だか、理油はわからないけど抗核抗体が650倍位に上がって
白血球と血小板も減って「20針も縫ってるのに血小板少ないと困るよｗ」とか
言われてちょっと長めの入院でした。

うちの病院はﾊﾟｿｺﾝ持ち込みはOKなんだけど、何せ休だった事と、ﾃﾞｽｸﾄｯﾌﾟ
しか持ってないので今回の入院には持って行けませんでした。
やっぱりノート買っとくべきですね。
ｹｰﾀｲも事故のときｱﾎﾞｰﾝしちゃったので新しいのにしたし、病院から抜け出せれば
ｹｰﾀｲから見られたのにorz

でも、今回一番痛かったのは調書取り。失血でフラフラしてるのに4時間も
警察署に監禁（違）。病院と警察署が目と鼻の先なのが災いしたと思う。
頭は包帯でグルグル巻きでギプスもしててパジャマだし、相当注目された。
変な菌いっぱいいそうだからマスクして行ったんですけど、調書取りにくかった
らしく「マスク外してください。」と言われたけど「嫌です。」で逃げたよ。
白血球下がってるのに誰が外すかヽ(ﾟ∀ﾟ)ﾉ
でもパトカーで送迎ってのは滅多にできないのでﾁｮｯﾄ面白かったです。

889 ：病弱名無しさん：04/11/10 11:36:37 ID:cP9izBlN

>>886
掲示板にはルールがあるんですね。
いろいろ調べもしないで見てすぐ書いたので
掲示板の空気というものを理解してなかったから、
叩かれちゃったんですね。
高１の分際で、書き込みとは10年早かったんです。

他の板には興味ないです。

890 ：病弱名無しさん：04/11/10 11:40:44 ID:cP9izBlN

>>887
おっしゃる通りです。
でももういいんです。
ありがとうございました。

891 ：病弱名無しさん：04/11/10 11:41:53 ID:KwKJJ6fj

>>博多っ子
ﾀﾞﾀﾞｲｼﾞｮｳﾌﾞ･･･?(；・∀・)
俺たち普通の病気や怪我すら命取りなんだから気をつけないと…
っていってもかなり不慮の事故だったみたいだから気をつけようがないか。
おっかねェ…。そういえば大腿骨の手術のあともプレ飲んでない他の患者さんは
結構早めに退院させられてたのに、プレ飲んでる俺だけ彼らより2週間くらい退院
延ばされたなぁ。やっぱ治りにくいんだろうねぇ。
博多っ子まだ治ってないんだろうからあんまし無茶せんごつね。

892 ：病弱名無しさん：04/11/10 16:09:52 ID:tSipBh1I

>>873
治療は順調そうですね。
闘病日記のＨＰって、どうすれば見れます？

>>888
大変だったですね。
でもなんで、被害者が警察に呼び出されてその状態で４時間も調書なんよ？
病院側にきっちり止めてもらうべし。あぶないよ。
よくなりきるまで気をつけておだいじに・・・です。
ちょっとの無理もダメージきやすい病気をだかえているからね。

893 ：病弱名無しさん：04/11/10 16:18:02 ID:S0VeV40n

一応、主治医がいる病院の連絡先を書いたメモと保険証、
おくすり手帳を持ち歩いているけど、
自分が交通事故にあったときは怖いな・・

みんな、お大事にね。

894 ：博多っ子：04/11/10 16:35:06 ID:vfTRIq+M

もこーすさん
もう大丈夫だよ～。
ギプスには入ってるけど職場復帰もしたし、外に出る時はマスクしてるし。
でも、普段ダルダルの時より皆100倍優しい・・・
やっぱ見た目派手な患者の方が判り易いんだ。見ﾃｸﾚﾃﾞ判断ｼﾔｶﾞｯﾃヽ(`Д´)ﾉｳﾜｧｧﾝ
とは思うけど、親切は有難く頂いてます。
実際数値の方はﾌﾟﾚの一気投与（毎週10mgづつ減るのは壮観だった）の
お陰かすぐに戻ったから。

当面定時でｻｸｯと帰らせてもらいます。

>>878
(・∀・)ゞ呼んだか？

895 ：病弱名無しさん：04/11/10 16:36:39 ID:3RfSE9oK

>>885さん　ありがとうございます。
脱ステは過酷ですよね～。顔は膿だらけになるし、ぱんぱんに
腫れるし。
自分は外用のステのみだったんです。
それが内服ステなんか飲んだ日にはどうなっちゃうんだ？！って感じです。
直接塗らないからとかそういうのはない気がするんですよ。
お友達は内服ステの離脱でどのような症状が出たのですか？
膠原病で脱ステする人はみんな何らかの症状がでるのかなあ？
アレルギー＆膠原病の人いないですかね？？

896 ：病弱名無しさん：04/11/10 17:03:53 ID:Bu1s4hEw

>895
外用のステのみって･･･そういう膠原病もあるんですか？
すみません、あなたの病名は？

897 ：病弱名無しさん：04/11/10 18:29:22 ID:5LqQk3Fm

ん？>>895はアトピーの脱ステの話してるんでしょ

898 ：847：04/11/10 20:07:49 ID:woHo0kTJ

>>885
毎日プレ10mg飲んでるので、脱ステどころではありませんｗ
やめたら、それこそ命にかかわるので…。

>>895
余計なお世話かもしれないけど、これ以上はアトピー板でやったら如何？

> それが内服ステなんか飲んだ日にはどうなっちゃうんだ？！って感じです。

こういう言葉、内服ステ飲んでる人が読んだらあまりいい気分はしないかも。

899 ：病弱名無しさん：04/11/10 20:17:44 ID:B299FoXb

ＳＬＥ歴１２年の者です。
１ヶ月程前に長年飲んでいたリンデロンから相当量のプレドニンに切り替えました。
最近体のだるさと精神的な落ち込みに悩まされています。
医師には離脱症状と言われましたが、これはずっと続いてしまうのか？乗り越えられるものなのか不安です。
どなたか同じ経験された方いらっしゃいますか？

900 ：病弱名無しさん：04/11/10 20:38:29 ID:bat4QQ/z

>>898
ハゲドウ。
ここは命綱であるステロイド内服してる人がたくさんいるところなのに
デリカシーない書き込みだな…と。
脱ステって何！？ステロイドとの付き合いは一生モノですが何か？
ってちょっとひねくれてしまったよ。　

901 ：病弱名無しさん：04/11/10 21:48:25 ID:JrE5wPir

イライラしなさんな。人相悪くなりまっせ。

902 ：885：04/11/10 22:26:29 ID:REG0rQDs

>>900さん　脱ステというのは、アトピーでステを使っている方がしてます。
わたしは、アトピーでステがきかなくなり脱ステをしなければならなくなって
その後2年間離脱が続きました。全身の皮膚が痛くて毎日ほんとに地獄でした。
ですから、アトピー体質の場合ステを使わないほうがいいのに違う病気で使わなければならない
という状況に、>>895さんはどうしたらよいのか悩んでおられるんだと思います。

>>895さん　アトピー板の脱ステスレのほうでお話しましょう。

903 ：∥-,⊇-｀)ﾉ：04/11/10 22:50:21 ID:o4O2nyw3

>>902さんぜひ来てほしいが流れ的にリンク貼れない自分がいるびびりです

904 ：∥-,⊇-｀)ﾉ：04/11/10 22:52:40 ID:o4O2nyw3

↑ごめん間違えた>>892さんへ

905 ：病弱名無しさん：04/11/11 00:13:03 ID:dyGlDxes

902さんの言うとおりです・・。
でもその書き込みで気分を害された方がいたらごめんなさい・・。
膠原病も悩みですが若い女の子なのでアトピーも悩みなんです。
お騒がせしてごめんなさい。
902さん脱ステスレたくさんあるのですがどの板にいったらよいですか？
902さんと是非お話したいので・・。

906 ：病弱名無しさん：04/11/11 00:26:11 ID:Ba/6rOGm

∥-,⊇-｀)ﾉ　　　(｀･ω･´)＜ホムペがんばれや！

907 ：892：04/11/11 01:33:59 ID:iPaAuwiL

>>903さん
そうだね。無理しないで。気にしないで。ここでストレスためないで。
後先考えずに聞いてしまった私も軽率でした。不安にさせてごめん。
ネットで検索してたらうまく出会えるかもしれないし。それも楽しみにしてるよ。

ＨＰ作って、自分の病気のこと正直に書き続けるのってすごいことだと思うよ。
がんばれ。でも、無理しちゃだめだよ。

908 ：900：04/11/11 01:53:35 ID:O8ipK8vp

>>905
意地悪な書き込みしてごめんなさいm(_ _)m

909 ：病弱名無しさん：04/11/11 02:03:19 ID:y2oHsfmY

ＳＬＥと突然診断さてテンパってしまい。自分の症状がロクにいえなかったのでがう、
顔に広がる（なんとか勉強不足でご免なさい）というのが有名ですが、
私の場合はひざと肘に痛みも痒くもない赤い斑点がずっと消えていません。
この病気をしってからこれも一種の症状の不思議なのですが、一年くらいづづいています。
なおじような症状の方いらっしゃいますか？

他の症状は微熱、頭痛、関節炎で、拮抗抗体が４倍、ＤＮＡが１１です。

910 ：∥-,⊇-｀)ﾉ：04/11/11 08:03:15 ID:98k4/T0q

>>906 >>907 ありがとうおれは先月SLEになり２chで>>453～のレスにはげまされた。
今度はおれがどこかの誰かの役にたつ(少しでも、瞬間でも)べきだと恥ずかしさを捨てて公開に到りました。いつか誘導したいです。長々すまん

911 ：病弱名無しさん：04/11/11 08:25:47 ID:ZEQQtG7o

きしょい男

912 ：病弱名無しさん：04/11/11 09:14:17 ID:gXja0hwe

>>911

自分が？

913 ：博多っ子：04/11/11 09:46:39 ID:SwhmOBf0

>>892
リロードせずに書き込んでました。済みません。心配していただいて
有難うございます。
あの事故は普通に道交法違反の他に犯人がひったくり常習犯と判明したから
長かったんです。途中で本当に麻酔切れて痛くなってくるし、ﾌﾟﾚも普段の
5から60に増えてｶﾞｸﾌﾞﾙなのに警察署なんて清潔かどうか分からない（人の
出入り激しいんです）所でストレスたまりました。

>>893
保険証、おくすり手帳は常に携帯しておいた方が良いですよ。漏れも今回
本当にﾋﾞﾋﾞりました。交通事故だから保険証は使えないんですけどね、
外出先で倒れたりしたら怖いよね。

>>∥-,⊇-｀)ﾉ
いつも嘆きの顔文字ですね。漏れもHP持ってるよ。
病気関係じゃないけど、日記はダルダル通信になってる。病名はｶﾐﾝｸﾞｱｳﾄして
ないから虚弱な人だと思われてるみたいだよ、娘もおる03なんだけど。
ﾊﾟﾊﾟあんまり頑張らないけど仕事するよ(ﾟ∀ﾟ)ﾉ

914 ：博多っ子：04/11/11 10:02:55 ID:SwhmOBf0

連投ｽﾏｿ
>>909
「自分の症状がロクにいえなかった」ってのは医師に？もしそうならメモを
書いておくといいよ。意外と受診の時は忘れてたりするから、漏れはそうしてる。
蝶形紅斑・紅斑は余程体調が悪い時しか出ないんだけど、関節痛・発熱は
よくあるね。これからの季節レイノーが一番気になるんだけど。
症状が良くなったり悪くなったりじゃなくて、同じ位のレベルが続くとか
悪化してるのなら薬が合ってないか、足りてないかだと思うので（あくまで
素人の意見ね）主治医に相談した方がいいよ。

915 ：病弱名無しさん：04/11/11 11:25:49 ID:iPaAuwiL

>>905さん
>>908さん
思い出したのですこし・・・
アトピーの友人がステロイド治療から他の治療に変える時苦しんでいたのを
ずっとみてたから「脱ステ」って、私たちの間では日常語だったの。
でも、自分が膠原病になって、免疫の病気と闘っている別の友人に
「脱ステ」って言葉を使ったら、怒ってつっかかってきた。
その薬のありがたさと副作用で苦しみながら闘病してる者にとって失礼な言い方だったなって反省してる。
「いつか副作用がなくて病気が治る薬ができて、ステロイドを飲まなくてよくなればいいね」って
意味なんだって言ってアトピーの子の話をしたら、わかってくれた。
苦しみは違っても治りたい思いは同じだから。

アトピーも膠原病も両方持ってるって、その不安な気持ちや状況は想像できなくて。
アトピーの人に膠原病の話をしても具体的にはわからないだろし、逆も同じ。察することはできるんだけども。
私も複数病気をかかえているので、同じような状況の人がいたら、話聞いてみたいと思う。

言葉に気をつけて、わかりやすく書いたら、誤解なく読めると思うよ。
（長文スイマセン）

916 ：902：04/11/11 11:49:18 ID:scATuStf

>>905さん　「決意して地獄と苦痛と涙を笑顔に・脱ステ」スレでお話しましょう。
あのスレは離脱中、離脱経験がある方がいっぱいいますので内服ステ経験がある方も
いると思います。

病気を持っていても、違う病気だとなかなか分かり合うことは難しいですよね。
でも、つらさや苦しみを知っている分、健康な人よりは分かり合えると思います。

917 ：病弱名無しさん：04/11/11 18:07:18 ID:XFYHPJQl

プレ治療初めて2年
やっと50mgから10mgにまで減ったぜ。

でも体がかなり重くなったような気がしないでもない。

918 ：病弱名無しさん：04/11/11 18:16:58 ID:+yN8qrqB

エイズよりいいよね

919 ：病弱名無しさん：04/11/11 19:37:59 ID:rZ4wc7us

軽い症状、重い症状
一週間で治る人、一生病気と付合わなければならない人、明日亡くなる人
程度の差こそあれど病気の人は皆それなりに苦しんでいる

たとえ心で思っていても「○○よりいい」等とは発言したくないですね

920 ：病弱名無しさん：04/11/11 21:04:16 ID:HCdPpB5A

イライライライラ
めっさ疲れた。もう嫌だ。
仕事辞めたい
がんばっても認めてもらえんし。
結局、外見とか見た目のふいんきで評価される。
心当たりありますよね

921 ：病弱名無しさん：04/11/11 21:36:26 ID:9M6TWyCQ

919さん、一週間で治る人いるんですか?!汗

922 ：病弱名無しさん：04/11/11 21:43:02 ID:rZ4wc7us

>>921
膠原病に限らず病気全般の話

923 ：病弱名無しさん：04/11/12 00:09:48 ID:gwP5diUq

>>921
天然ﾁｬｰﾝ　(　´∀｀)σ)Д｀)ﾌﾟﾆﾌﾟﾆ

924 ：∥-,⊇-｀)ﾉ：04/11/12 00:12:51 ID:VG7Qf8/i

>>911 ㌧クス
なんかうまい誘導考えるよ…時間合わせてピクトつかうとか
マターリしたいしな

925 ：病弱名無しさん：04/11/12 00:29:58 ID:595u8swE

自分の病気を記録したホームページを作って公開しているけど
いい子ちゃんぶって、きれいごとばっかり書いてまって苦しい。

∥-,⊇-｀)ﾉさん、私みたいにならないでね。

926 ：∥-,⊇-｀)ﾉ：04/11/12 00:44:34 ID:VG7Qf8/i

ホームページがけされた… 作りなおす体力も気力もなくなった
もうたぶん来ません。おじゃましました

927 ：病弱名無しさん：04/11/12 00:44:43 ID:dq5Mi3ou

>>925
きれいごとHPでもいいじゃん。
それ読んで元気づけられてる人もいると思うよ。
重荷になったらお休みする、ぐらいの軽い気持ちで行こう。
そんで辛いときは名無しとしてココで愚痴ればいいんでない。
自分の病状とか公開して現実と向き合うって、けっこう大変なこと。
みんな偉いね。

928 ：病弱名無しさん：04/11/12 00:46:41 ID:dq5Mi3ou

∥-,⊇-｀)ﾉ　　(´･ω･`)ｼｮﾎﾞｰﾝ

929 ：病弱名無しさん：04/11/12 01:57:58 ID:KlTAToaJ

609が書き込んで以降なんかもうボロボロだね、このスレ
>>839に諭されたのか名無しに戻ってるみたいだけど
　

930 ：∥-,⊇-｀)ﾉ：04/11/12 02:44:08 ID:VG7Qf8/i

復帰できました
なんどもゴメン

良かったぁ
もしよろしいなら
誘導したいのですが

931 ：病弱名無しさん：04/11/12 02:55:33 ID:CRc/iRBz

周期的に恐怖感が襲ってくる・・あとどれくらい生きられるのかなって（泣）

932 ：ひごもこーす：04/11/12 03:34:13 ID:fN2gl17k

>>931
あぁ、俺だけじゃなかったんだ。膠原病で亡くなった有名人
の話とか聞くと、その日の晩悪い夢見たりして一人でブルってますよ。
この病気になってから、病気で死ぬことを美化してる映画やドラマ
を観ると、なかなか受け入れられなくなった。
やっぱり死ぬのは怖いよね。どうしたもんか。

933 ：病弱名無しさん：04/11/12 07:58:12 ID:F3oVNVcA

成人発症スチルで書き込んでいた者だが、
なんか、皆さんどうしちゃったの？
荒んでますよ、スレも、なんというか気持ちも。

「頑張れない、けど、何とかやっていくぜ」
「おう、無理せず行こうぜ」
って感じのスレだったんだがなぁ。個人的には。

焦らず生きましょうぜ。

934 ：∥-,⊇-｀)ﾉ：04/11/12 09:02:27 ID:VG7Qf8/i

そうだな
マターリがいいな
怒って体力つかいたくないもったいない

ひごもこーすさん
久しぶり覚えてるかな ∥-,⊇-｀)ﾉ…

935 ：病弱名無しさん：04/11/12 09:20:09 ID:fN2gl17k

まぁ基本的には前向きですよわたしゃあ。
病気についてはあきらめるしかないもんねぇ。
愚痴ってスマソです。
>>∥-,⊇-｀)ﾉ
おいらもホームページで色々書いてますよ。
でも病気のことはあんまし書いてないなぁ。

936 ：病弱名無しさん：04/11/12 10:46:02 ID:c4bAsCup

∥-,⊇-｀)ﾉ…　

↑
キモチワルイ

937 ：博多っ子：04/11/12 10:47:59 ID:972yamDB

∥-,⊇-｀)ﾉ
HP戻ってよかったね。サーバの不具合かなんかだったのかな。良くある事だから
心配しない方がいいよ。概ね何かあったらサーバから連絡来るし。

所で漏れ　⊇←これが手に見えてたんだよね、ﾁｮｯﾄ恥ずかしい。

>>925
自分のHPでもある程度良い子を演じる事も必要かもしれんよ。
荒らされたりするしね。漏れはもう掲示板すら閉じてる、荒しｸﾝには大して困らんけど
漏れより先に喧嘩買っちゃう人とか出てくるのが困るんだよね。
ま～、皆さんﾏﾀｰﾘね。

もこーすさんのHPも前見たよ、ちょっと書き込みさせてもらった。
面白いHPだよね、また覗きに行きたくなるよ。

スレ違いになるからHPの話をこれ以上展開するのは止めとくけど、今誘導するのは
どうかな？もう少しスレが落ち着いてからが良くないかな？

あ～、昨日から口内炎が7個も出来て飯もろくに食えません。喉の奥にはもっと
あるっぽい。明日の受診が楽しみだ、ﾌﾟﾚ増えそう・・・

938 ：病弱名無しさん：04/11/12 15:00:09 ID:2ygwbGvO

口内炎にはチョコラBBが良いです。
ってそういう問題じゃないのかもしれないけど。
口内炎とニキビできたときチョコラBB飲んだら少しマシになったよ。

今日MRI入ってきた。
最初入ったときは狭いしうるさいしで落ち着かなかったけど
今日は寝ちゃってた。
起こされたときちょっと恥ずかしかったよ。

939 ：453：04/11/12 15:29:37 ID:VG7Qf8/i

肺シンチしてきた
食道にカンジタがあった。
プレ飲みはうがい手洗いマスクちゃんとしたほうがいいみたい。熱が38度まであがった

940 ：GOGO夕張：04/11/12 15:58:25 ID:VG7Qf8/i

∥-,⊇-｀)ﾉ了解
ではいつか

博多っ子さんお久しぶり

941 ：病弱名無しさん：04/11/12 16:03:16 ID:pitIPDzu

次スレどーする？通常医療の話題のスレってどっかに入れる？
そしたら、スレ違いで削除対象にできるけど
なんか、今までどおりのマターリ感が損なわれるような気もして
迷うね

942 ：病弱名無しさん：04/11/12 17:02:33 ID:mKL6SL1E

業者お断りって一言書いておけばいいんでないの？
それで民間療法について、深く語りたい人は
★★自律神経免疫療法★★
http://life6.2ch.net/test/read.cgi/body/1099479168/
でやるように誘導する。

943 ：病弱名無しさん：04/11/12 17:05:27 ID:E7PZV3+J

コテハンへんなのばっか。他スレでも迷惑がられてたし。

944 ：病弱名無しさん：04/11/12 17:24:19 ID:mKL6SL1E

●〇●　膠原病　その7●〇●
http://life6.2ch.net/test/read.cgi/body/1099920557/

新スレが既にたっていましたね。
こんどはマターリ1000までいきましょう。

945 ：病弱名無しさん：04/11/12 17:48:10 ID:972yamDB

>>938,939
チョコラBBいいですよね～。今喉を通らないので割って飲もうかと考え中です。
MRIに肺シンチ・皆さんも大変ですよね。感染症には気をつけましょう。
所でシンチグラムって副作用は大丈夫なんだろうか？といつも不安だなぁ。
リスクのある検査はしません、って言われるけど。

GOGO夕張さん
乙です！
取り敢えずみんな>>1読んでくださいよ、って感じですねぇ。

新スレは、テンプレとか考え直す必要がありますかねぇ？

>>943
(￣ー￣)　最悪板へﾄﾞｿﾞｰ。2ちゃん的常識だろ？

946 ：博多っ子：04/11/12 17:50:09 ID:972yamDB

↑
ｽﾏｿ～。リロードしないで書き込んじゃった。
スレ立て乙です。じゃ、ﾏﾀｰﾘ埋めた立てますか？

947 ：GOGO夕張：04/11/12 19:21:31 ID:VG7Qf8/i

埋めますか

948 ：病弱名無しさん：04/11/12 20:46:53 ID:mKL6SL1E

とりあえず、次スレの１に乙コール。
ログを見たい人もいるだろうから、ゆっくり埋めていこうよ。

それにしても、健康療法もライトな感じで話せるスレだったのに、
変な方向へいっちゃったよね・・・
それが悲しい。

949 ：ひごもこーす：04/11/12 22:16:58 ID:NTkOfe/G

次スレは方向性間違わなきゃいいねぇ。
とりあえずここはマッタリ埋めていきまっしょい。
昨日診察の日だったんだけどまだプレ減らしてもらえなかった。
今20。次の診察は12月の頭だ。今度こそ減らしてもらえたらいいなぁ。
でもボナロンっていう薬はなくしてもらえた。だいぶ楽になったかも。
さて、そろそろ出勤しますか。

950 ：病弱名無しさん：04/11/12 22:58:28 ID:RCzpe1cW

ガンは治る可能性あるがこの疾患は治らない。ほんと気の毒

951 ：病弱名無しさん：04/11/12 23:36:11 ID:9Ybr/6ce

なんとなーくロムってた者なんだけど
荒れていた時はどうなるかと思ったけど今は少し落ち着いた？みたいで嬉しい。
ほんとによかったです。。。

わたしはシェーグレンなんだけど、最近はすっかり病気に臆病になって
体調の変化を気にしすぎるようになってしまいました。
寝れなくなったり、症状きつくなった気がしたり
ちょっとした事でも新たな症状？とか思ったり。
少しはプレや病気のせいもあるだろうけどわたしの場合は気の持ちよう、もあると思います。
気楽にとは思うけどなかなかうまくいかないなー
どうしたらいいんだろう。

あ、ボナロン服用してます。面倒だけど骨は丈夫に保っていたいからマジメに飲んでます。
わたしもプレ減ったらそのうちなくなるのかな～？

952 ：病弱名無しさん：04/11/13 01:05:52 ID:lWnPHYWb

治らなくっても、長生きできなくても
のほほんﾏﾀｰﾘと楽しい人生送りたい。

953 ：病弱名無しさん：04/11/13 01:46:03 ID:kGjWiAI2

無理にきまってるじゃんw

954 ：病弱名無しさん：04/11/13 01:48:17 ID:kGjWiAI2

おまんこ舐めたいw

955 ：病弱名無しさん：04/11/13 03:32:38 ID:rQqePmId

診察後、支払い所へ出す紙に毎回殴り書きで
「血尿」って書いてあってビクビク。
医者には何にも言われないから、
「血」と「尿」の検査をしたよっていう意味なのかも。
気にしすぎは良くないぞ、と。

956 ：病弱名無しさん：04/11/13 09:29:38 ID:ZLqMHWnw

>>952
わたしもそう思います＾＾

957 ：病弱名無しさん：04/11/13 09:36:02 ID:9l75eEAX

>952
私もそう思うけど仕事してると毎日がｲﾗｲﾗ
ワケわからん客とかたいした働きもしないｵﾊﾞﾊﾞとかがいるんで；
でも仕事があるだけﾏｼかーと思って働いてます。
ｱﾌﾀｰ5を楽しむようにしてます。

958 ：病弱名無しさん：04/11/13 11:35:35 ID:cPWuFBAA

あの、SLEの症状に体重減少ってありますか??

959 ：病弱名無しさん：04/11/13 12:06:56 ID:kF99MHV/

引っ越しの手伝いをしたんだが２時間でダウン。
病気だからか、体が訛ってるだけか、年なのか。
あーしんど。　２０分ぐらい動いては　ちょっとすわらないとだめ。

怠け者に見えるんだろうな。　健康そうな顔してるし、
病人に見えないから。　理解してもらうのはむずかしいから
怠け者のレッテルを甘んじてうけるしかないね。グスン。

960 ：病弱名無しさん：04/11/13 14:33:04 ID:wCfD5smk

>>958
私SLEになって１ヶ月くらいで７㌔痩せたよ。
SLEの症状っていうより食事制限できて食べる量減ったから？かな。
なのにプレのせいで顔ぱんぱんだから太った？って言われるよぉ。
誰も心配してくれない。。。切ない。。

961 ：病弱名無しさん：04/11/13 14:46:09 ID:Ehz2vICG

ステロイドのせいかどうか分からないけど顔面パンパンです(´･ω･`)
この間あるあるでやってたアゴの水分をしぼり「むくみをとる」ってマッサージをやってるけど効果なし(´･ω･`)

962 ：病弱名無しさん：04/11/13 15:19:56 ID:cPWuFBAA

そうなんですかぁ(汗)
960ｻﾝ961ｻﾝ、ありがとうございました！！

963 ：GOGO夕張：04/11/13 15:42:34 ID:eR25Rtqb

>>952
同意

今日は風呂入ったんだが、髪が抜ける、抜ける。
SLEでプレ30ミリ飲みです

964 ：病弱名無しさん：04/11/13 15:48:33 ID:06zyIkBv

以前こちらにいたたちの悪い人間を信じてひどいめにあいました。
本当に私は世間知らずのばかでした。
みなさんも気をつけてください。

965 ：病弱名無しさん：04/11/13 16:24:30 ID:itDjA2S0

>>964
★★自律神経免疫療法★★
http://life6.2ch.net/test/read.cgi/body/1099479168/l50

ここの26か。執拗な突っ込みに対して敗退宣言。挙句の果てに

＞こちらにいたたちの悪い人間を信じてひどいめにあいました。

この言い草。ま、たち悪いのは事実だけどね。
まわりが見えてないというか何というか、必死なのはわかるけどもっと心に余裕を持ったほうがいいよ
　

966 ：病弱名無しさん：04/11/13 16:37:31 ID:DFRsmN2W

あー、やだやだ。
カリカリしないでマターリしようぜ。

967 ：病弱名無しさん：04/11/13 17:22:59 ID:R80M4F27

静かになったと思っていたらあのｷﾁｶﾞｲ自律神経免疫療法ｽﾚにいたのか。
相変わらず電波ゆんゆんだな。

968 ：病弱名無しさん：04/11/13 18:26:03 ID:bl954YjW

★★自律神経免疫療法★★
http://life6.2ch.net/test/read.cgi/body/1099479168/l50

105 名前：膠原病スレ609 ◆4p4LQqr7YM 本日のレス投稿日：04/11/13 16:14:07 UfLh/bS4
>>103
>今娘は幸せでならない様子です

はいはい。どうぞお幸せに。

112 名前：膠原病スレ609 ◆4p4LQqr7YM 本日のレス投稿日：04/11/13 17:37:09 UfLh/bS4
>>111
>あなたの世界じゃ俺は悪者になるんだろう？

同一人物なんでしょ。あほらし。

114 名前：膠原病スレ609 ◆4p4LQqr7YM 本日のレス投稿日：04/11/13 17:46:41 UfLh/bS4
あーあ。なんかやる気なくなっちった。皆さん偽者に気をつけてね。

・・・あいかわらずスゴイな
戻ってこないことを祈る

969 ：病弱名無しさん：04/11/13 18:50:47 ID:xGwstLcw

別にあの人がにちゃんでいくら毒を吐こうがかまわないけど
あの人格の人間に対してお金払って勉強会とやらに参加してる人が
気の毒で仕方がない…。

970 ：病弱名無しさん：04/11/13 19:48:22 ID:itDjA2S0

執拗に創価と言ってるあたりなんか新興宗教やってそう
自分が正義、唯一無二、絶対の存在であり間違いはない
間違っているのは周囲であり、それを正すのが自分の使命

電波受信、スイッチオン
壊れたままのラジオは周囲に騒音を撒き散らすだけだった
　