免疫アレルギー膠原病３

SLE診断受けてます。抗核抗体640倍、抗DNA抗体61倍、白血球は低い時は1200．
補体も正常値の半分以下だけど、関節痛も皮膚症状も倦怠感も、
とにかく全く自覚症状なし。
そんなんで、ステロイドは副作用が嫌だから飲んでないです。
だって今別にどこも問題なく過ごしてるのに、
ステ飲んだ方が調子悪くなるの、眼に見えてるから。　
医者にはステ治療すすめられたけど拒否してます。
こんな患者もいるんだよー。

臓器病変ってさ、本当に悪くなってもう治らなくなってからしか自覚症状が出ない事も
多いんだよね。それで悪くなってから泣き付かれたってこっちも困るってーの。

SLEDAIに当てはめると、175さんは１０点、176さんは３点。
治療法が違ってもおかしくありません。
detaだけで判断すると、一見176さんの方が重症に見えますが、
やはり臨床症状も加味し総合的に判断する姿勢が大切だと思います。

176さんには、治療をせずとも定期的に通院されることをお勧めします。
177さんが指摘しているように、いつの間にか最重症の臓器病変が発症し、
気づいたときには手遅れということもありますからね。

手遅れって何？ちなみに尿蛋白も一日総量0.5g以上もあってSLE診断されたけど
ステ飲んで、骨とう壊死→大腿骨人工骨とう置換なーんて
そんなステの副作用におびえる人生より、ステは飲まない方を選んだんだよん。

免疫革命で有名なアボ教授も、膠原病でのステや免疫抑制剤を否定してるね。
詳しくは本を読んでみてよ。

ちなみに漢方服用数ヶ月で、尿蛋白は0.5g以下に抑えてる。
定期健診はもちろん行ってます。

昔はSLEは癌と同じ致死の病、５年生存率０だった。
ステロイドも透析もなかった頃の話だ。
今でも腎病変がコントロールできずに透析になった方は、真面目に闘病しても
腎炎や糖尿病など他の原因で透析になった方より遥かに予後が悪い。
血管病変があるので、シャントも駄目になり易い。
それを理解した上でそう主張なさるなら仕方がないが。
なお、尿蛋白が減ったからといって腎病変が進行していないという証拠には
ならないのも分かっていますか？


（ところで、ステロイドを敵視する人々は、なんで皆さん「ステ」と縮めるのだろう、不思議だ）

書き忘れ。
阿保徹先生は大学を卒業してから一貫して基礎畑を歩まれた方で、実際に
自己免疫疾患の患者さんを治療した経験はお持ちではありません。
免疫学者としては卓越した方で尊敬はしていますが、ここのところちょっと
混同なにほひがしていて困っています。
現在の治療を否定するのは自由ですが、ステロイドや免疫抑制剤がなかった
頃の膠原病の生存曲線をご存知かどうかははっきり言って疑問です。

>>180
あなたは医者ですか？いつかその目で本当の現実を見る時がくるかもしれませんね。
その現実をあなたも捨てて見なかった振りでもするのですかねー。
ステが果たして一番の手段で医者が全て正しいのでしょうかねー？

>>182
＞ステが果たして一番の手段で医者が全て正しいのでしょうかねー？

断言しますが、そんなことを少しでも思っている膠原病専門医、いや医師はいませんよ。
それだけでもあなたは思い違いをしている。誰でもいい、近くの医師に聞いてみて下さい。
ステロイドは次善の策にしか過ぎない。それも人間の体内で普段作られる物質のくせに、
非常に扱いにくいしろものです。根本的治療を患者さん本人の次に望んでいるのは
我々日常診療に当たる者です。
しかし、欠点の多い治療法であっても、現在ステロイドによって全身血管炎による
多臓器不全をまぬがれているSLEや悪性関節リウマチや血管炎症候群の方が、寝たきりを
まぬがれている多発性筋炎や皮膚筋炎の方が、いや、ステロイドがあるからこそ命を
つないでいられる膠原病の方々がいらっしゃるのを、あなたはご存じないのですか？
最適の治療法でないからと、彼らにステロイドを投与しなかったら悪化する、不可逆的な
病変が進行するのですよ？ もちろんかなりの方々が亡くなります。今日我々にできる
事は、根本的治療が開発されるその日まで、彼らをなんとか保つ事だけなのです。

ただし、ステロイドは現在の時点では最も強力な次善の策の一つなのは確かです。
ですから全世界で自己免疫疾患の重要な治療薬であり続けているのです。

>>184
全てを知った上での発言ですよ。
じゃー何故ごく稀に膠原病患者が治ってるんですか？
その理由を考えたことありますか？

医者が必要性を説明しても
患者がステロイドを断固拒否して病気が悪化したら、
それは拒否した患者の自己責任というだけのこと

医者と同じ土俵にたって論破したつもりになってる
痛い患者がいるな。

>184 その膠原病がself-limitingだったからでしょうかね。
しかし、それが100％自然治癒するか予測するのは不可能です。

ちなみに180さんは100% DRだと私は思います。

ビトロ屋さんの言うことを鵜呑みにする患者が時々いるだよね。でも、あくまでもネズミや似せ人細胞の話ですから残念！
グチャグチャいうなら藻前が率先して治験受けろ斬り。

詳しいパーセントは覚えてないが数年前�T型だったのが�W型に進行して治療抵抗性になってトーセキということはしばしば見かける。
でもそうなっても自己責任ね♪カルテに赤字ででかでかと治療拒否と書きましょう。

184>
完治？何を持って完治と言い切れるの？
抗体が出なくなったから？症状が消えたから？炎症反応が陰性になったから？
そうなると元々の膠原病の診断が怪しいんじゃないのかね。感染症や薬剤で誘発されたモノとかね。

>>179
「アボ」教授とか個人を崇拝する意見を堂々と述べるのは
宗教そのものだよ
ステロイド治療についてどれだけの検討がなされてきたかを知らずに
突然、臨床の根拠なくトンデモ仮説を吹聴する「教授」に頼る・・
セカンドオピニオンていうのは、アンタみたいな「新興宗教」かぶれの
患者のためにもあるんだから
CNS lupusなら早めに複数の専門医に行くこと（でも医師のオピニオンを
聞きに行くのであってアンタのオピニオンを滔々とぶってはいけないよ）

>じゃー何故ごく稀に膠原病患者が治ってるんですか？
>その理由を考えたことありますか？

あ〜、ごく稀にメシマコブ服んで癌患者が治ってるけど、
それの何倍か分からないくらい多数の（ってかほとんどの）癌患者は
全く効かないかせめてわずかに進行が遅れるくらいだよね。
それと一緒。

自分でも「稀に」って言ってるのに論理の破綻に気付いてないんだろうな。

>>184
183にちゃんとした答えが返せないからって、「じゃー」とか言って話をずらして
新しいトピックを持ち出して来るなんざ、プロ市民並の技巧だね（ﾌﾟ

研修医です。
ここを夜な夜なＲＯＭって
勉強した気になってます。
何かを間違いそうな気もしますが
教科書は最大公約数だし
新説・珍説は正式な評価が定まるのは何年も先だし。。。。

176=179ですけど。182、それからそれ以降の対ドクターの人じゃないです。
えーと私の場合は本当に症状なくて、痛くないし辛くないので、
この状態より悪くなりえるステロイドを飲みたくないだけです。
高熱続いたり関節痛で全身痛かったり、脱毛進んだりとかしたら、
やっぱりのみますよ。
タダ、膠原病専門医って結局ステロイド（orエンドキサン等の免疫抑制剤）
の匙加減だけでやってて、ステロイド使うのが前提になってるから、
やっぱりそれはちょっとなーと思います。

SLEの最新治療情報や、他の方法や治験のことなど、
患者の私のほうが知ってるからね。悪いけど。

ステだけじゃなくて他の方法も考えたりしないから、
自分でいろんな情報得てそこから自分にベストだって信じるものを
チョイスしているだけです。

自己責任、そのとおり。
医者は責任取らないでしょ。どう転んだって。

>>194さん
昨日のレスちゃんと読みました？
症状の出ない臓器病変のほうが怖いのですよ。症状が出てからでは遅いって言われたでしょ？
それじゃ自覚症状ないからって血糖コントロールしないで腎不全になったり失明したりする
糖尿病DQN患者と一緒じゃん（汗

>SLEの最新治療情報や、他の方法や治験のことなど、
>患者の私のほうが知ってるからね。悪いけど。

いいセンスのギャグですね（微笑）

ステステって、そんなにステりたいのでしょうかね？

194>
ステロイドのさじ加減は確かにそうだが、実際のところ新薬がでても効果がステロイドを凌ぐ結果が出ていない。
ステロイドにおんぶになってる医師も悪いかも知れないが、使ってみてでないと致命的な副作用がはっきりわからん(りうまちのアラバ等)のをいきなりは勧められないけどね。

ところで情報に関して自信持ってるみたいだけど日経メディカル程度や胡散臭いホームページレベルでいい気にならないでね。文献やテキストの著作は専門医が携わってることをお忘れなく。

>>194 ちょっと良いかな？
ステロイド使いたくないのは
分かる。けれど現実に
使っている患者さんはいる。
私も自己免疫疾患持ち
だから使うときがある。
あなたがそう考えるのは
良いけど、他の患者さんの不安を
煽るのはどうかと。
以前から真摯な
質疑応答が続いてるので
これからもそうあって
欲しいなと思う者より。

煽りに対する免疫まで過剰にならないようにしよう！

>>200
いいこと言った！
だが済まん、一言だけ煽り返させてくれｗ




……全部同じ香具師のレスだろ？

膝が痛くて病院に行ったら、簡単な血液検査だけして、
ステロイドを注射された、その直後歩けなくなった。
このような事も現実にある。
今の医学の考えには対処療法しかない。
症状を押さえることは出来ても根本治療は出来ない。
症状を押さえようとして、ステロイドを打たれ、
死にそうな激痛を味わったものもいる。
現状でステロイドが必要な人もいるだろうが、
健康な人が、健康に対して気をつけている以上に病人は
健康に気をつける必要がある。
本当に病院に行かずにすむ状態になるまでにするなら、
医者の言ってることだけをしていても駄目だと思う。
色々な事に目を向ける。そうゆう意識が大事だと思う。
そう言うことが言いたかったんだと思う。
人の意見を非難するだけじゃなく、それ以外で健康体に
近づいたと言う人がいるのであれば、その意見もありということ。
理解してもらえる人には分かると思う。

あまりに突っ込み所がありすぎて何から突っ込んでいいのか分かりませんｗ




ﾊｯ　Σ（ﾟДﾟ;）　‥‥‥釣りでつか？

>>202
「それ以外で健康体に近づいたと言う人がいるのであれば、その意見もありということ。」
その「個人体験談」を貴重としてその治療法を（例え似非学者のアボが提唱しても）考慮し
たとしても、「まともな」医者ならエビデンスがない（実際学問的に耐えられるエビデンス
に全くかけているものばかり）そんな「著効を自慢しまくった」治療法は、すぐには個々の
患者に進めいてはいけない・・常識というより医者の義務だろ
ところがヴァカはエビデンスのない「免疫癌療法」は当然、行き着くところは悪化して裁判に
（どうぞ近大でも横浜のクリニックでもお好きに）かけられるコースに雪崩れ込む
そしてそのヴァカはエビデンスのある治療法にも副作用があるし疫学的にも頻度が出されてい
るのにそれにはこんなヴァカはしつこく「副作用」をことさら取り上げるが、「個人体験記」
満載の（アガリクスのようなエビデンスを不明、理論もレビュウもないそんな治療法を雑誌で
の掲載で単なる個人の「よく効きました」の羅列・・・をそのまま受け入れる
こりゃ、まともな医者に、科学と新興宗教癒し治療の「エビデンスに基づいた考察」による比較
させるなよ

>>202 私も突然の発症で
使用しなければならなかった。
主治医から｢もし副作用が出てるのに
知らないで使い続けていたら
僕が訴えられて困るから教えて｣
と説明された。その説明は
どうかと思うが、医師も他に方法が無い。
悪化させないために、そのくらい覚悟で
使用する医師や患者が
いることを知って欲しい。

>>202 私も副作用は足がむくみ、
手すりに頼らないと歩けない。
胃が痛すぎて夜中起きてしまう。
痛すぎて眠れない毎日だった。
主治医に話し中止になったけど。
それでも助かる為の方法が他に無い。
患者数が少ない疾患は、
治験患者も集まりにくい。
時間がかかるから企業の利益に
つながらない。新薬も世間に
なかなか出ない事情がある。
｢人の意見を非難｣とあるが、
他の方法を主張する為にステロイドを
否定する必要は無い。

一年前の夏に お風呂に入った時や汗をかいた時に背中や腹部や腕がピンク色の地図のような形をした一円玉ぐらいの大きさの蕁麻疹が顔や体にできて数10分後に消えます
一時期おさまったように見えてまたでたりして最近またでました 最近では痒みもあります

食物アレルギーでしょうか 心あたりとしては、最近サプリメント ビタミンB群 アミノ酸 アルギニンやLシステイン ギダチアロエ原液 マルチミネラル ビタミンE ビタミンC コラーゲンをとり
卵や牛乳をたくさん食べてるぐらいです しかし卵や牛乳は昔から少しは食べてました

なにが食べ物やサプリメントで削ったほうがいいものはありますか?


また食物アレルギーだとしたら食べるのをやめたらすぐ治りますか?

マルチポストしてないで皮膚科に行け

>202
ア○フの女ー優さんに相談されたらどうでしょう？
親身になって聞いてくれると思いますよ。

全財産もってかれるかもしれないけど・・・

素直に満遍なく普通の食事すれば？

漏れの実体験を・・・・
漏れはスチール病だったんだが薬漬けで入退院の繰り返しの
人生に納得がいかなくてなんとかしようと思った。
そんでちょっとしたコネで気功出来る人のとこ尋ねて気功(体操じゃなくて患者に気を入れる方ね）
をやってもらった。その人にお金を渡そうとしたんですが断られました。
そんで薬を一気に辞めてしまいましたよ。もちろん辞めた後、熱も出なかったし
数値も悪くならなかった。もう薬を止めて５ヶ月たちますけど何も起きません。
今は元気に暮してます

Ｓtillは波あるからねぇ・・・
よく副腎クリーゼになんなかったね。

>>212
退院して半年で２．５錠、免疫抑制剤服用から一気に逝ったから正直びびってたね。
これで死んだらそこまでだって思って薬飲まなかった。
その人にかかって治てった前例しってたからやったわけでもあるけど・・・・

医療を提供する側は、ボランティアではなく商売です。
治療が気に入らなければ、気に入ったところへ移れば良いし、
かってに治療をやめればよい。
でも、やめて悪化しても、それは自己責任だよ。
その時その時の医療の中で、
その人に最良だと思う治療を提供しているわけだから。
・・・とはいえ、ステロイドのムーンフェイスだけでも何とかならないものか・・・

>>214
自己責任って他人が他人の責任取れる道理はないんだから。
まぁ俺は自分の最良の道を選んだだけ。
弱って何も得ず何もかも諦め何もかも無くしそんな人生嫌だったから
違う道を探しただけ。
まぁ圧倒的にはずれが多いなかから当たりをぶっこ抜いてやった

こんばんは。以前アラバで妊娠等についていろいろ教えてもらったリウマチ患者です。
その節は本当にありがとうございました。

アラバ服用９ヶ月で薬疹が出てしまい、今服用を中止しています。
かゆみはセレスタミンを夜だけ飲んでいます。
それでかゆみがおさまれば今度は半錠（今１０ミリなので5ミリ）で試してみると仰っていますが、
その治療法ってよくある方法なのでしょうか？
薬剤師の先生は「薬疹が出たなら多分ダメじゃないかなぁ〜？」と仰っています。
セカンドオピニオンも考えているのですが、地元で本当にリウマチに力を入れてる病院がありません。
最近、そのアラバのおかげで体調がとても良いです。
以前はしゃがむ事さえできなかったのですがジョギング程度はできるようになりました（膝への負担が怖くて一瞬ですが）
検査結果も以前は１３，４あったＣＲＰも０．６まで落ちています。
あと異常があるのはＲＡ（定量）というのが１４でＭＭＰ−３が３００ぐらいです。
このままアラバ服用を辞めた場合またリウマチの症状が強くなる可能性ってとても高いでしょうか？
ちなみに今はプレドニゾロンを一日６．５ミリと痛み止め、胃薬を飲んでいます。（プラスかゆみ止めのセレスタミン）

>213
貴方のやったことをRPG風に例えてみる。

貴方は戦に向かうために、自分に一番あった鎧を鍛冶屋に注文。
鍛冶屋は、人間に出来る中では最高の防御力を持った鎧を作った。
しかし貴方は「この鎧は重いから嫌だ」とか何とか言って
鎧を着ずに（或いは怪しげなお守りつきの布の服を着て）戦に向かった。

よっぽど強運の持ち主で無い限り、普通に考えたら痛い目に遭う。
それに鍛冶屋（この場合は医者ね）に対しても失礼だと思う。
死んでもいいと言うが、そこに至るまでの道のりがどんなものか考えてるかい？
コロリとなんか逝けないぞ。相当の時間苦しんで、周りにも色々世話を焼かせるんだぞ。

>>217
強運と言うかそこに答えがあったからたぐりよせただけ。
もう死んでもいいとは思いませんが・・・
進む道が医者と違っただけ。ただそれだけ

別に俺はいいと思う。
ただ、その結果が悪かったりしても医者のせいにされてはたまらん。
今の世の中なにで訴えられるかわからんしな。
「医者は効かない療法と知っていて引き止めなかった。責任問題ﾆﾀﾞ」とか。

>>219
医者には言ってません。どうせ相手にされませんし
誰も訴える気もありません。
もう自分一人の独断ですけどね、親戚や親なんかは知ってるけど

216>>
そうですか、皮疹が出ましたか。
著効していただけに残念ですね。CRPが0.6まで下がったのであれば
MMP-3はもっと下がりますよ。リウマチ因子はほぼ正常といっても
いいんではないですか？

＞このままアラバ服用を辞めた場合またリウマチの症状が強くなる
可能性ってとても高いでしょうか？

可能性はあります。レフルノミドの半減期は長いので今はよくても
中止２〜３週後から関節症状が出現するかもしれません。しかし、
うまく活動性が抑えられて再燃しないことも無いとはいえません。
アラバ半錠での再開は最善とはいえませんね。現状で経過をみて
安定してれば今後の妊娠・出産も考慮してステロイド単剤でもい
いかも知れませんが、担当医とよく相談してみてください。

通りすがりの大学病院膠原病医です。
やっぱり、ステロイドは、ノーベル賞取った、魔法の薬だけ
のことはあり、膠原病・血液疾患には欠かせません。
たしかに、いろいろ副作用ありますがね。
最近は、いわゆる個人の経験談（XXで癌がなおったとか）
に影響される患者さんは多いですね。もちろん、ごく一部は
ステロイド使わないで、自然軽快する人もいますよ。
ちゃんとマス・スタディーが行われて、効果・有害事象
の結果がでてこその薬だと思ってます。

>>215

ムーンフェイスならまだいいと思うんだけどな。

さーてSLE+UIPとどう付き合うかが問題なんだけど。
うちの親。

>>223
別に俺はＳＬＥだったとしても治して貰ってた。
薬飲んでても後でどんな症状でるかわからんしね、働くこともできんし。

>>221先生
ご丁寧なレスありがとうございます。
前回書いていなかったのですが、アラバを辞めてもう1ヶ月以上経っています。
今でも調子がいいのはかゆみ止めにセレスタミンを飲んでるからかな？と薬剤師の先生が仰っていました。
とりあえず、調子がいい間はアラバを辞めておいてまたリウマチの症状が出てきたら飲み始めるって甘い考えでしょうか・・・？
次回診察の時に主治医の先生と話あってみます。ありがとうございました。

>225
アラバのおかげで活動性抑えられてる可能性もありますが、
現在の状態はセレスタミンに含有されているステロイドのせいかもしれません。
セレスタミン1錠でプレドニゾロン2.5mg換算ですから
多分現在のプレドニゾロンは10mg/日以上は飲まれていることになるのでしょう。
そうなると大抵のRAは活動性がPSL単剤で抑えられる事になります。
もう1ヶ月以上セレスタミンも飲まれているようですから
セレスタミン減量の際には、ステロイドのリバウンドについても
担当の先生と相談してみてください。

>>226先生
レスありがとうございます。
やはりセレスタミンを飲んでいるので調子いいのですかね。
最近、ふきでものはできるし、太るし（顔も少し丸くなったようです）
副作用が出てきていますので、簡単に減量できないかもですよね・・・
主治医は「かゆみがおさまったらセレスタミン飲むのやめてね」って言ってたのですが、
そう簡単にはいかないかもしれないですね。診察の時に相談してみます。
教えてくださってありがとうございます。

>>214
何をエラソーに。
ボランティアじゃなく商売なのは金払ってる患者の方がよっぽど分かってるってんだ！
患者が金払ってるから商売成り立ってんだろが！
このバカチンが！
って、言いたくもなるよぉー。ごめん。言い過ぎた？

同感。

>>228-229
214はその前に数人出没していたＤＱＮに過反応しただけなんで許してやってくれ。
後半を読めば普段はいい医者なのが分かるな。

医師ではなく、SLEの子を持つ母です

またボケ石がステロイド入れるように指示しましたね？
何度も懲りない石ですね。
３日のんで捨てまつよ。
執念深くありません？
身体に合わないしきついし顔はブスになるわでろくなことありませんでつ。
さっさっ、廃棄、廃棄。

ああ、ステロイドは飲んでわかります、簡単に。
違いますから、感覚が全然。
呼吸も苦しくなりますね
無理に肺が広がった感じで。
お馬鹿さん？飲めばわかりますよ。

ステロイドを三日飲んで捨てる？いい加減死ぬぞ、そんな事やってたら。

>>214
あぁ〜あぁあぁぁぁぁ。やってしまった！！！
そうでしたか、てっきり石だと決め付けてレスしちゃって
ごめんなさい。早とちりです。
あーーー、もうっ。自分にダメ出ししてきます。。。
かく言う私もステロイドに関しては他人事ぢゃないです。
皆さん頑張りましょう。

知らせないで処方したら当然、そうなりますよね。
何で医者は馬鹿なんですか？
悪いけれど薬は捨てます。
違法行為ですからね。
私が死んだら訴えられてくださいね。
相手の合意のない医療行為は医者のモラルではどうなっていますか？
残念だけどステロイドは処分させていただきますよ。
また運がよくて生きていたらゲームが始まりますね。

たまたま前回は運がよくて生きていたけれど
今度はわかりません。
合法的殺人ですね。

>>236
どうしたの？

命は金で買うもの:貧乏人は黙って死んで 2年目
http://society3.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1098112163/
ここでも暴れてたよね。無視されてたけど。

大丈夫ですか？知らずに投与されちゃったら怒る気持ちも分かりますが。
まず、落ち着いて下さいね。
しかーし！ステロイド捨てるなら病院に返しなさいよぉー。
一般ゴミに出されるステロイドって、環境汚染、
ひいては環境ホルモンになってないすかね？
また考えすぎ？

は？んなもん捨てますよ、さっさと。
何で高価な薬をわざわざ投与しているの？
ゴミですよ、そんなもの。
苦しいけれどボダが手首切っても私は全然知らないし
むしろ死んだ方が世のため人のためと思っていますよ。
生きている意味を盛んにたずねていましたが
あなたに生きている意味はないからさっさと死んで。
ためらわなくていいでつよ。
ハッキリ断言してあげまふ。あなたは生きている価値ありませんよーーー。
現実を直視できないようなので言ってあげますが。
暴れるのも無駄だから大人しく死んだ方がいいのじゃない？

　| |　 　 　 　 　 　 | |　 　 　 　 　 　 |┃|　:|
　| |　 　 　 　 　 　 | |　 　 　 　 　 　 |┃|i　|　／￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣
　| |　 　 　 　 　 　 | |　 　 　 ｶﾞﾀｶﾞﾀ |┃|　＜　クマーと聞いちゃ・・・・
　| |　 　 　 　 　 　 | |＿＿＿＿＿＿|ミ | .i.|　|　あれ？開かない・・・？
　| |￣￣￣￣￣￣| |　 　 　 　 　 　 |┃|:. ,|　＼＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿
　| |　 　 　 　 　 　 | |　 　 　 　 　 　 |┃|　i|
　| |　 　 　 　 　 　 | |　 　 　 　 　 　 |┃|　:|
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　| |　 　 　 　 　 　 | |　 　 　 　 　 　 |┃|, :.|
　|_|====――●==|_|＿＿＿＿＿＿|┃|　i|＿＿＿＿＿＿＿

せっかく本当のことを教えてあげているのに・・・。
暴れるだけ無駄。さっさと詩ね。

薬捨てるも何も、
処方箋を調剤薬局に
持っていかなきゃいいだけのハナシでわ。

で、死ぬ覚悟は出来たの？できないの？
どんなに良書を読んでもブタに真珠。
わかりまちた？とブスッと言ってみますた。
P胃さんは「よくつくる」
つまり人間として生まれもってよくつくられた人間。
天性の医者であるので、そこをわかってね。
具体例はあなたならわかるでしょう。
名前には護符の意味が込められていると。

あなたが虚しく過ごしたきょうという日は
きのう死んでいったものが
あれほど生きたいと願ったあした

一年前の夏に お風呂に入った時に背中や腹部がピンク色の地図のような形をした一円玉ぐらいの大きさの蕁麻疹が顔や体にできて数10分後に消えます 一時期おさまったように見えてまたでたりして最近またでました 最近では痒みもあります

食物アレルギーでしょうか 心あたりとしては、最近サプリメント ビタミンB群 アミノ酸 アルギニンやLシステイン ギダチアロエ原液 マルチミネラル ビタミンE ビタミンC コラーゲンをとり
卵や牛乳をたくさん食べてるぐらいです しかし卵や牛乳は昔から少しは食べてました

なにが食べ物やサプリメントで削ったほうがいいものはありますか?


また食物アレルギーだとしたら食べるのをやめたらすぐ治りますか?

それでアレルギーっぽいのでいったんサプリメントなどを辞めてみましたが蕁麻疹の量は少し減った気がしましたがまだ出ますし顔や頭も寝る時とか痒いです。
アレルギー反応はアレルギー反応になる原因になるものを辞めても数日 蕁麻疹や痒みなどの症状は続くものなんでしょうか?

そういえば、CNS Lupusがステロイドで寛解して東大に受かった
女の子の症例報告ってゆーのが昔あったな

それはそこまで含めて症例報告だったのか…すごいな…

カカカカ・・・どうやら勝ったようですね。
勝負は私の勝ちですね。
ステロイドの入っていないお薬をもらいました。
今度ステロイド入れたら
病院変わりますからね。

やったー！ 次回来院時にソッコーで処方汁！
厄介払いできるぞｗ







でもそれでうちへ来ちゃったら嫌だな

ステロイドのかわりに精神安定剤は腐るほどもらってるんだろ。
他の患者の迷惑になるから、ステロイドが嫌なら病院へくるな>>250

>>250は医者と戦っていたのかｗ病気じゃないんだｗ

>>253
病気じゃないんだｗ　　×
病気とじゃないんだｗ　○

もちろん作戦は組み立てていました。勝利でつ。
次回もまた行きます。よろしくね。

私はとても頭脳戦が得意です。よろしくおながいします。

病気ではありませんでつ。→○
文句があるなら医大へドウゾ。
最初誤診したのは医大でつ。
人生狂ったので弁償するように。
３０分で診断しないで下さいでつ。
ヘッポコ医師さん？

誤診なんてして当たり前なんだがな。あふぉですな。

あと、>>254は恥ずかしいな。

熱が出た日はちゃんと解熱剤下さいでつ。
医者失格でつよ。
話を聞くだけでなく処方もきちんとしてくださいでつ。

はいはい。精神科質問スレに帰りましょうね

明日から横浜中華街のアレルギー学会にいく予定なのですが、
風邪をひいてしまいダウンです。悲しい〜

シェーグレン餅です。
まだステロイドは飲んだことがありません。
じぶんアトピー＆喘息あるのでステロイドに恐怖を感じております。
生まれた時からアトピーだったので、ステロイドを塗りまくっていたので、
漢方薬で脱ステしてずいぶん苦しみました。
肌もせっかくきれいなったのに・・。
そのころシェーグレン宣告・・。
シェーグレンなったらいずれステロイド飲まなきゃ無い時きますよね。
それで飲み終わったらステロイドのリバウンドでアトピーがひどくなるの
ではないかと不安です・・。でも生きていくためには飲まないとダメだよね・・。
みなさんのなかでアトピーの人います？
もし飲まなきゃなくなったら鎮痛剤とかは効かないんですよね？

シェグレンは基本的にステロイド使わないぞよ。
口渇ならサリグレン、ドライアイはヒアレインってな
具合に対症で見ていくけどね。

シェーグレンでも線外症状が酷かったらステロイド使うでしょ。
そこまで症状が酷くなるかどうかは人それぞれ

自分がのぞいてるホムペではけっこうみんな飲んでいます。
265さんの言うとおり線外症状がひどいと飲むことが多いみたいです。
アトピーいやなので飲みたくないです。

ちょっとお尋ねします。
もし、受け持ちの患者から「看護学校受験を考えています」と言われたら、
「悪い事は言わないからやめておきなさい」って感じですか？

>>267
あんまり勧められないっすね。
保健婦にまでなるんだったらいいかもしれないけど。

それはそうと、SLEで看護婦の人って多くないっすか？
あと、美容師も。
何らかのchemical agentが発症の引き金になってるんだろうか。

>>268
どっちも薬品を多く触る仕事ですからね、自分も元美容師でした
感化されてるのでアレルギーを起こしやすいと病院でいわれた事が有ります

俺も美容師だよーーーん！

age

なにごとにおいてもやる気がおきないのが性格なのか病気の性なのか分かりません
小学生の頃は塾で問題が解けないと悔しさで涙が出てしまうほどだったのに
今では三時間勉強する気力さえおこらず能力の低い人間になってしまいました
その割に神経質で物事が定型どおり運ばないと不安になります。

私は小さい頃から毎日卑怯者の父が高卒の頭の悪い母の頭を寝ているときや
後ろから何度も力一杯気違いのように殴る
ヒステリックな家庭内暴力ばかりの環境で育ちました。
この度父が発症したので早く死んでくれないかなと思っています。　

私と兄は母に防波堤にされていたんですが
どんなに抵抗しても理不尽な暴力が毎日起き続けたことで
性格が無気力化してしまったような気がします。
親はどうでもいいのですが自分の今後のために
目的に向かってムキに頑張れるようになりたいのですがどうしたらいいのでしょうか？
病気や薬のせいだとしたら自分で解決できるものなのでしょうか

おまいら教えてください。

39歳の女性だが、数日感冒症状があったと思ったら
突然39度台の熱が出て両膝に水が溜まり始めた
痛みでバタバタ暴れる
整外にプンクしてもらったが、感染は否定的だそうです
CKが300台でWBC15000（ノイトロ80％）程度の異常値しか出ません
膝とかお尻とかに出たり引っ込んだりする紅斑がある

なんですかこれ？

>>275
発症様式からは、Adult StillやBehcetをまず疑う。

AOSDかMRAか血管炎をまず考えるかな。
ベーチェットもなくもないけど水たまるような滑膜炎はまれでは？

>>276,277
サンクス！
早速精査致します。

>>277
発症がかなり急性で紅斑を伴ってるんで、ベーチェットの関節炎もありかな、と。
比較的若年だし、白血球増えてるし。
まあ、口腔内アフタがなければほぼ否定していいけど。

血管炎（MRAを含む）も考えたけど、この場合紅斑はずっと出てることが多いかと思って。
感冒様症状に続いて、ってのはよくあるパターンだけど。

>>279
経験上ベーチェットは下痢・腹痛等の腹部症状が発熱とともに出て
来るのが多かった。ただ、腸管外ベーチェットが初期から出ることも
無くはない。　鑑別は必要だす。

275では、1st impはAOSD。皮疹の状態がポイントで内科医？
フェリチンはどないでつかね？

２７５です。
口内に異状ありません
腹部症状もなしと。
フェリチンは外注オーダーしました。

てゆうか、自覚症状もおさまりつつあり、
ステロイドオフのまま、AOSD疑いで早いとこ大学にご紹介予定です。
>>279, 280
ありがと。

間質性肺炎って、予後悪いって本当ですか？
母が皮膚筋炎と間質性肺炎で治療中なのですが
死んでしまうのかな…と不安でたまらないです。

>>280
ベーチェットは、通常は主症状＋発熱から出てくるのが多いのでは？
腸管症状が初期から前面に出てるのは、むしろクローン病が多かった。

>>281
self-limitingなところもAdult Stillっぽいですな。
結果がわかったら教えて下さい。

>>282
予後のいいやつと悪いやつがある。
筋症状の弱いやつにものすごく予後の悪いやつが混ざってる。
でも、最近はCsAを早めに導入することで予後が改善している。

>>283
他医で腸炎がよくならんということで紹介されたのが多いのと
アナムネとると発熱して次の日から下痢というパターンが多かった。だいぶ偏ってるけどね。


スティルの可能性高そうですね。またぶり返すだろうから、さっさと送ってしまうのが正解。

>>283
CsAを早めに導入ってなんでしゅか

>>283
現在44♂　'03/04にレイノー2回あり'03/06に肺炎〜膠原病の疑いへ
疑いはれて？間質性肺炎と多発性筋炎で3ヶ月半入院
上からも下からもありとあらゆるもの調べて他は異常なし
'04/04に大腿骨頭壊死と診断され現在は骨切で入院中
漏れは、予後のいいやつそれとも悪いやつ

ttp://neoral.jp

皮膚筋炎、多発性筋炎です。
ダイタイ骨頭壊死がまじこわいんですが
カルシウム飲みまくることで予防できたりするのか
教えてください

>>283
レスありがとうございます。
担当医は筋炎の症状はそれ程ひどくないが、肺炎の方が心配だ、という事を
繰り返し言っていましたので…ものすごく悪いやつではない事を祈ります…。

シクロスポリン(CsA)治療というのは、免疫抑制剤による治療ということで
合っていますでしょうか。
パルス療法の後現在はステロイド（プレドニゾロン）の経口投与です…
様子見ということかな…。
骨の壊死という副作用もあるんですね。怖い…。

ステロイドの治療始めるとき大腿骨頭壊死の予防の為
抗高脂血症剤と、抗凝固薬の併用投与が効果的と言うじゃない
あんたのときはまだやってませんでしたから
大腿骨弯曲内反骨きり

切服

抗高脂血症剤と、抗凝固薬の併用投与って今はやってるの？

>>289
間質性肺炎にはいろいろなパターンがあるようですが、
急性型・亜急性型・慢性型の3つに分別されます。

急性型は非常に予後がよろしくないです）。
亜急性型(NSIPなど)はステロイド等に反応する場合もあります。
慢性型(UIPなど)は薬にはほとんど反応せず、いわゆる予後が
悪いとされます。ただし、慢性型は数年〜十数年の単位で
経過を見ることになる場合がほとんどです。
おそらく担当医の先生も慢性型を考えておられるものと思います。

どうしても心配であれば、まずは、大病院にお母様を入院させて、
手術(胸腔鏡下肺生検など)で診断を確定させることです。
で、慢性型であったとしても、指摘のあるとおりシクロスポリンや
ステロイド、やばい場合はエンドキサン等のパルス療法で
なんとかなる場合があります。

まず、我々にできることとしては、風邪や肺炎など、
間質性肺炎をこじらせる要因を徹底的に排除することです。
うがい薬を用いたうがいの励行・食後のすぐの歯磨き・
石鹸を用いた手洗いの励行を徹底させましょう。
インフルエンザの予防接種も効果的かと思います。

以上、SLE由来のUIP患者を持つ者からのアドバイスでした。

p.s.
間質性肺炎の原因には、「免疫複合体」というものが肺に
たまるという説がありますが、詳しいことはわかっていないそうです。
ただし、膠原病患者等によく見られる病気であることから、
免疫系に何らかの関係があるのではないかと推定されています。

>>291
補足。

患者はうちの母です。

「うがい薬〜」のくだりは家族全員が行うこと、
「インフルエンザの予防接種」はお母様に対して行うことです。
もちろん、あなたも受けられるとインフルエンザの予防になるため、
効果があるものと思います。

母が間質性肺炎の診断を受けたのは3年前、UIPであることが
確定したのは2年前ですが、適切な薬の投与、うがいの励行などで
今のところ肺の繊維化の進行は見られないとのことでした。

なお、肺生検を受けてその結果を聞く場合、お母様だけでなく
あなたも同席して、担当医からの今後の方針をよく聞くことを
お勧めします。
うちの場合はまず母だけが告知を受けてショックを受けていた
状態だったので、私があわてて帰省してもう一度母と私で
担当医の先生に病状などの詳しい説明をしてもらいました。

>>291-292
丁寧なレスありがとうございます。
一応大病院（？）に入院していますが、手術を要する検査はまだしていません。
母は抵抗があるようで、筋電図も渋々だったようです。
担当医は家族にも検査結果や今後の治療については説明してくれました。
とりあえず家族に出来る事は、母を支える事と、環境に気を配る事ですね。
アドバイスありがとうございました。

２ヶ月前から左親指の付け根が腫れて痛み、すぐに左も同様痛みだしました。
また２〜３日後に手首が痛みだしました。
不思議な事に、交互に痛くなるので、使える方の手で生活できました。
あとは両膝が腫れてきてしゃがむのが困難になり、喉にゴリゴリした感覚があり、
飲み込む時に痛くなったりもしました。
熱は３８度ぐらい。
それから、顔や身体に斑点ができたりします。
斑点は、出たり消えたり・・・。試しに引っ掻くと、丸１日後ぐらいに赤く出てきます。
そんな状態が１ヶ月続いたし、痛みがひどくなってきたので、
大学病院の免疫内科に受診したら、リウマチは陰性なので、リウマチ熱だと言われ、
抗生物質のクラビットを処方されました。
発疹の方は、皮膚科で受診し、アレルギーなので、アレジオンを処方されました。
飲みだして３日ぐらいで絶え間ない下痢とダルメシアンのような発疹が出ましたので
また病院に行ったら、中毒疹との事で皮膚科に入院しました。
最初点滴でプレドニンを多分５０mgと思うのですが、点滴してもらいました。
それからどれぐらいだか忘れましたが、３０mgになった時に、錠剤になって、
２０mgで退院しました。入院期間は２０日間でした。
不思議な事に、根元の痛みは一時的に消えました。
先生に痛みはどうなったか聞かれたので、なくなりましたと言ったら、
痛くなったらまた来て下さいと言われました。
退院後は皮膚科のみに通院して、プレドニンを処方されてます。
今１５mgですが、また以前同様に痛みが出てきたような気がします。
根元の病気って何だったんでしょうか？
皮膚科的なものだったのか・・・。
でも、痛みは出てきたようなので、治ってないのかな？
また同じ免疫内科の先生に診てもらうべきか別の病院に行くべきか・・・。
ちなみに２８歳女性です。

左親指の付け根が晴れて痛み、すぐに左も同様痛みだしました
→左親指の付け根が晴れて痛み、すぐに右も同様痛みだしました

スミマセン・・・。

良スレあげ
　

何度もスミマセン。
痛みがひどく、何も持てないし、寝たり起きたりも困難です。
熱は昼は３７度ぐらいで夜が３９度ぐらい。
発疹も出るけど出るのは夜なので、病院に行った時は出てません。
顎が痛くて開かないです。
プレドニンは５日ごとに減らしていってるんで、今１０mgです。

もう限界かも・・・。
病院行った方がいいですよね・・・。どこか他の病院がいいなぁ・・・。
前の免疫内科の先生は、冷ややかな感じで、ただの腱鞘炎かもしれないし、
一過性のものかもしれないし・・・という感じで、
もう治ったようだし（できればもう来なくてもいいという雰囲気）・・・って感じでした。
私が被害妄想でジタバタして大袈裟に騒いでただけみたいで、凹みました。
今は皮膚科で薬もらってますが、中毒疹は治ったから、５日経ったら薬減らしてって下さいって感じで、
薬出されただけです。
痛いと言っても、皮膚科だから分からない・・・っていう感じの雰囲気でした。

>>294さん
私は医者ではないんですが、症状からみてもしかしたら皮膚筋炎の可能性があるかもしれません。
私も皮膚の症状以外は294さんと同じような症状を経験して近所の内科へ行って血液検査をしてもらったら、
「多発性筋炎」の疑いがあると言われ、医大の膠原科行くように紹介状を渡されて医大へ行ったら結果はやっぱり「多発性筋炎」で約三ヶ月入院しました。
（ちなみに私の場合プレは５０ｍｇスタートで現在３０ｍｇです）
一度早めに内科のほうへ行って血液検査し、（その時にＣＫという数値に注目してみて下さい）
膠原科を扱っている医大への受診をお薦めします。
（ただ、医大にもよりますが、紹介状が必要な場合もあります。）

>>299
私の住んでいるところの近くには大学病院が１つしかないんですよね。
それどころか、総合病院もほとんどないんですよね。
だから、しかたなくまた同じ病院に行ったんです。
それで、結論から言うと、血液検査はしませんでした。
先生は「プレドニンが効いてたみたいだから、プレドニンを増やしましょう」って事で、
また２０mgになりました。
病名は分かりません。リウマチ熱ではなかったようだと言ってましたが、だから何なのかは言われませんでした。
リウマチでもないと言ってました。
結局、病名は何なのか分からないけど、体中の関節が痛い事とプレドニンが効く事だけが分かる事で・・・。
そういう治療に不安を感じてしまうのは間違いでしょうか？

>>300
300さんがどこに住んでいるのかわかりませんが
その医大は膠原科は扱っていないんですか？
その医大が膠原科を扱ってなかったり、総合病院が（膠原科を扱っている）が無ければ
車や交通費を使ってでも膠原科を扱っている遠くの医大や総合病院を探して受診したほうがいいですよ。
（交通面や症状などで大変かもしれませんが）

それと、血液検査は念の為に絶対受けたほうがいいです。
私の場合、これをやらなかったら今頃・・・・(((((；ﾟДﾟ)))))

＞結局、病名は何なのか分からないけど、体中の関節が痛い事とプレドニンが効く事だけが分かる事で・・・。
そういう治療に不安を感じてしまうのは間違いでしょうか？
いや、私でも不安になります。自分の体ですからね、自分の病気についてちゃんと知っているのと知らないのとでは全然違いますから。

＞先生は「プレドニンが効いてたみたいだから、プレドニンを増やしましょう」って事で
普通、２週間以上飲み続けて症状が良くなればプレの量が減るはずなんですけどねー。

Fibromyalgiaにﾄﾗﾏﾄﾞｰﾙという鎮痛剤が効くevidenceがあるようですが、
ﾄﾗﾏﾄﾞｰﾙの注射を使用したことのある方はいらっしゃいますか？

膠原病ってインフルエンザ予防接種はできますか？

　変なアレルギーをおこさなければできるけど、ステロイドや免疫抑制剤内服
しつつ、きちんとしたインフルエンザに対する抗体が体の中でつくられるか
どうかは疑問。不活化ワクチンだからうったからインフルエンザにかかるって
ことはないはずだよ。

自己免疫性肝炎患者です。
肝炎のほうは、ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝで治まり、通院もﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ服用もしなくていい状態になっています。
ただ、最近顔の赤みが気になり始めました。
それから、日焼け止めを塗り始めたので、だいぶんましになって、
気にならない程度になりましたが、たまたま日焼け止めを塗らなかった日の夕方に、
顔が真っ赤になったので、日光過敏症にもなっているのではないかと思っています。
抗核抗体は1280倍です。
大き目の市民病院で、血液検査と尿検査をしましたが、
抗核抗体以外は特に問題ない、膠原病になっていたとしても、軽いものだろう、様子を見ましょう、
と言うだけで、放置されてしまいます。

胸のあたりが痛かったり、体がだるかったりするのですが、
専門の科がある病院できちんと検査してもらって、
SLEの確定をしてもらうべきでしょうか。

>305
一度専門科を受診してください。ただSLEと決めつけてはいけませんよ。
　あとは皮膚がメインの問題なら、まず皮膚科にいってみるのもいいかなと
　思うんですが。

何かしらアレルギーの物を食べて高熱が出ることってありますか？
まだアレルギーとはわかってないのですが、過去2回食べて2回ともひどい下痢をし、今回は39℃の熱が出ました。いずれの時も他に症状がなくてその食物を食べたことぐらいしか心当たりがありません。

>>306
SLEに違いないと勝手に決め付けてました。
決め付けは良くないですね。
皮膚の赤みは日焼け止めさえ付けていれば、
たいしたことないので、まずは皮膚科ではなく、
専門科に行ってみることにしようと思います。
ありがとうございました。

>>294
亀レスですが。
多発関節炎、宵越ししない皮疹、咽頭痛、発熱よりスティル病の可能性があると思います。
病院で血液検査をして貰い、CRP,白血球数、フェリチンなどを調べて貰いましょう。

＞２９４
IL-18がStill病で特異的に高いとされているけど、保険はきかないね。
自費でIL-18, あとRAの鑑別のため抗CCP抗体を調べてみてはどうでしょうか。

>>309
>>310
別の病院に行ったのですが、アダルトスティルの可能性が高いらしいです。
でも、今はプレドニンを服用していて症状が緩和されていて、
検査をしても正確には出ないというようなニュアンスでしたが・・・。
とりあえず検査はするみたいです。
それで、以前、膠原病の事で聞いた話なのですが、IL-6っていう名前は耳にした事があるのですが、
IL-18っていうのは、今はじめて聞きましたが、自費でするにはどの病院に行けばいいのでしょうか？
ステロイドを服用するのは、ちょっと非常に抵抗があるので、ステロイドを飲まなくても良くなるのだったら、
自費でもいいから、他の治療がいいのですが・・・。
そのIL-18というのは、ステロイドを飲まなくていいようになるのでしょうか？
それと、それは対症療法でしかないのですか？
根治できる治療なのですか？

>311
IL-18は検査項目です。説明足りなくてごめんなさい。
　Still病って診断のくずかごって言い方もするんですが、よく分からない不明熱
がStill病とされるケース、けっこう多いんです。
　そんな中でIL-18（検査）はわりとStill病を診断する上で有効になるのでは
ないかと最近いわれたりもしてます。

　StillだとするとNSAIDs(いわゆる痛み止めの類）を比較的多めに使うことで
反応するケースもあります。しかしだいたいのケースでステロイドを使うことに
なります。Still病もあまり放置すると免疫のバランスがとちくるって血球が
著減したり多臓器不全になることもあります。ステロイドを大量につかい、免疫
抑制剤まで使いましたが結局亡くなってしまった20代の女の子がいまして、いまだ
に思い出すと胸がいたみます。

反ステロイドキャンペーンをバカマスコミが展開したおかげで不利益をこうむって
いる人多いですねえ。
上で書いたようにStillも放置していいわけではないので医師の指示にしたがい、
必要ならきちんとステロイドを飲んでください。

>>312さん
本当にレスありがとうございました。
このようなお返事をもらって心強いです。
最初は、全く病名が分からず、偶然にも中毒疹のためのステロイドが元の症状を
緩和させたので、根本の原因がどうでもよくなったような感じで・・・。
結局病名も分からないまま、ステロイドを飲んで下さいと言われても、不安で。
ステロイドの事について、あれからいろいろと調べてみたら、
出るわ出るわ、副作用の事ばかり・・・。
何か余計に不安を煽るような事しか入ってこないので、
ステロイドには嫌悪感が芽生えてしまいました。
顔だって、すごく丸くなってしまったし・・・。
顔が一番つらいです。
アダルトスティルは根治するのでしょうか？
合併症としては、どんな合併症がありますか？

スティル病の経過は人により様々で予測は難しいと思います。
一回だけの場合から、寛解再発を繰り返すタイプや、ずっと燻り続けるタイプまであります。
ステロイドの使い方は他の膠原病と異なり、病状が落ち着いていれば再発予防はせず、減量、中止します。
合併症として、重症化すると間質性肺炎、漿膜炎、肝障害、DIC、血球貪食症候群などを併発します。
燻りタイプでは、アミロイドーシスが重要ですが、その他関節障害もおこします。

>>314
とてもご丁寧に教えていただき、ありがたいです。
いろんなタイプがあって、将来がとても不安に思えてしまいますが、
気を付けて治療しないといけないなーと、改めて思いました。
お医者さんのお話によると、症状や治療法はリウマチと同じような感じみたいですが・・・。
リウマチと同じように関節変形するタイプもあるのでしょうか？
正直言って、不治の病というイメージがあって、とても憂鬱です。

>314
Still病ってなんだか怪しい、というか本当にそういう病気があるのか自分のなか
でかなり疑問があります。全身型JRAのMacrophage activated syndromeの延長
線上にあるのかなといつも思ってはいます（フェリチンの高値などもMacrophage
の活性化を示唆していると思います）が、何がきっかけでこういう自体がおこる
のか、ｳｲﾙｽの感染などがあるのか、などいろいろ考えてしまいます。おそらくは
いろいろな病態の集合体で、実は何らかの感染症であるものや本当に理由のつかない
免疫異常など、原因も様々な病態なのかな、と。結局くずかごですもんね。
　ARDSやHemophagocytic syndromeもTh1 サイトカインの嵐とマクロファージの
異常な活性化で説明つきそうだしな。。
　確かにNSAIDsだけでも効いてくるものからいくら免疫抑制剤をつかってもだめ
なものまで様々ですね。IL-18に対する抗体なんかがでてくれば、使ってみるのも
おもしろいかも。

こんなところで、まともな意見を求めるのは危険だよ。
俺は、膠原病専門で２０年、アメリカでも研修をうけたが、
ここの内容はとても医者が書き込みしたとは思えない
学識のないものばかり。
インターネットで専門医をさがし、きちんと受診しましょう。
従来、難病といわれているものでも、治る確立の高い治療法がでていますから。

ネタ？いろんな意味で。

>>318
ネタって、私の事ですか？
私、素人なので、こういうネタは作りようがありませんし・・・。
嘘つけるわけがないじゃないですかー！
とにかく、一人のお医者さんを信じるしか方法はないと思います。
病院を転々としても、私のような素人が、どの治療が正解かなんて分かるわけもないし。
先生に人生を託す（？）といえば大袈裟ですけど、それぐらいの気持ちじゃないと、
不信ばかり持っていては薬も飲めなくなってしまうので・・・。

>>319
いやいや、>>317に対して。

>319
煽りには反応しないこと。まあネットでちゃちゃいれるくらいは可愛いものだけど
アトピービジネスみたいに慢性疾患をねらう悪徳詐欺師は多いから気をつけてね。
　専門科を受診したら、少し不満や不安があっても、信頼することが大事だと
思います。
　よくなったと勘違いして勝手にステロイドをやめるSLEの人や、勝手に治療中断
するリウマチの人もいるのですが、大爆発して再発することも多くて困りますね。

>>321
なんつーか、>>320読んでくれや。はぁ。

保守

内科医院に午前中だけ勤務しているNs.です。
先日、ある患者さんがインフルエンザのワクチン接種を希望して来院されました。
問診票を記入して頂くと、過去に胸腺摘出術を受けられたとのこと。少し疑問に
思い、院長に質問してみましたが、ワクチン接種しても何ら問題はないとのご解答。
この患者さん、以前にも受診されていて、データをみてみると、リンパ球が正常よりも遙かに少ないんです。
少し???と思ったのですが、本当に大丈夫なんでしょうか？アホな質問して申し訳ありません。
そちらの方面お詳しい先生、ご回答下さい。ちなみに院長は消化器内科医です。

予防接種の意義でさえ意見が別れるのに、どこまでの免疫状態なら
大丈夫だなんてデータがあるとでも思っているのだろうか？
いや、もともと医療行為において「絶対に大丈夫」ということが
あるとでも思っているのだろうか？

そもそも何の根拠があって
＞リンパ球が正常よりも遙かに少ないんです。
＞少し???と思ったのですが、本当に大丈夫なんでしょうか？
と思うのでしょうか？

>324
ほんと阿呆だと思います、あなたが。もう少し免疫の基礎をきちんと勉強して下さい。
それを知らない状況ではいくら説明してもあなたは一生理解できないと思います。
すべてを基準値でしか判断できないのは非常に頭悪いことです。だいたいこの患者は日常生活は問題ないんでしょ？

>>324
やはり私もあんたは阿呆と思う。
実は学生かい？
胸腺切除する病気なら、ほぼ成人だし普通に暮らしているヒトの
T細胞系が、ワクチンの作用を疑問視する程低下しているわけない
そういうふうに考えが至らないのなら、あんたの頭は「断片的知識
の集まり」でしかない･･･といわれても

ご回答ありがとうございました。とにかくあの患者さんが大丈夫だったら
それで良いんです。毎年風邪をこじらせて肺炎になるとかで、あんまり普通に
元気に暮らしている人ではないようだったので、心配だったのです。
アホな質問失礼致しました。

すんごく基本的？な質問で申し訳ないんですが、
古典的ＰＮとＭＰＡってどうやって診断を区別するんですか？
病理診断？　血液検査？　臨床経過？

Ｐ-ＡＮＣＡと組織生検。

　　　／￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣
　　　|　裕香でーす。このスレ板違いでーす削除、削除
　　　＼http://qb5.2ch.net/test/read.cgi/saku/1083648987/l50
　　　　 ￣￣￣|／￣￣￣￣￣￣￣￣￣　　　　　　 　　　　　　　ヽヽ
　　　　　 ＿＿＿　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 　　　　　──┐　|　　|
　　　　／　　　　 ＼　　　　　　､i,,　　　　　　　　　　 　　　　　　　　/ 　|　　|
　　　/　　 ／　＼ 　＼　､,.i,,.;:"'　　ﾞ`´ｰ,"､-.,,　、　　∬　　　　　ノ　　　　ノ　　┐
　　　|　　　 (ﾟ)　(ﾟ)　　 |"　　　　　　　　　　　 ﾞ　ヽ　　・〜　　　　　　　　ヽヽ 　 ┴
　　　|　　　　）●（　 　|　　　　　　 /　　　 　,ｲ　. ﾞi　　　　　　　　　──┐　|　　|
　　　＼　　　 ▽　 　 ﾉ　　　　　　（　　　　ノ,;(`;､ﾉ　∬　　〜∞　 　　 　/ 　|　　|
　 　　　＼＿＿∪_／　　ﾞi-､＿,v-ｰヽ、　く ；;ﾞ､;;;';）　　　　　　　　　 　ノ 　 　　ノ　　┐
　　　　　　 　￣￣|　　|　　　　　　　ヽ、　）．;!':;'.ﾉ　　∫　　　　　　　　　　ヽヽ　 　　 ┴
　　　　　　　　　 ,ノ　 ﾉ　　　　　　　 __ﾉ　ﾉ,;:（;,:;(　∬　　　　　　　　　──┐　|　　|　　|　　|
　　　　　　　　 (＿_,ノ　　　　　　　 (＿,ノ´,;";:・':;'ﾞ`ヾ　　　　　　　　　　　　/ .　|　　|　　|　　|
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　ﾞ;"''∵　' :"‘　　　　　　　　　 ノ　　　　ノ　　　 ノ

こんばんわ。わたしは２０歳のSLE患者なんですが、３年前に発病して今はなんとか
落ち着いてます。当時かなり症状がひどかった（自覚症状無かったんですが）ので、
ステロイドパルス３回しました。そうしたら、精神症状がかなりひどく幻覚、幻聴、
悪夢に悪夢、そして対人恐怖症みたいな症状が出ました。いまでは記憶も薄らいできたんですが、
当時はかなりの恐怖でした。誰か似たような症状出た人いませんか？

あ・・・悪夢って２回出てる。スマソ

ここにカキコシテル、エセ医者ども、
もっともっと学習せよ。
英語の文献読んでるか？
努力しろ！！

>>334
オマエモナー

age

RAの関節液を集めているのだが最近はみなコントロールよすぎて
研究にならない

ttp://www.asahi.com/national/update/0104/001.html
抗リウマチ薬を過剰投与、男性患者死亡　京大病院

これは完全に病院側のミスだと思うのだが
「消化管出血で入院した際に・・・」とあるので
多分入院したのが膠原病科ではなく消化器科だったんだろうな

不運な患者さんには心より合掌

パ〜と見たけど、このスレってマジメに医師いるの？病院名や医師名は2ｃｈではご法度なの？紹介したくてもできないね。こんな事言ってる俺も膠原病だよ。ガラにも無く、このスレ見たけど医師の人どの位いるのかなーと思ってね。

>>332
すみませんが、質問させて頂いてよろしいでしょうか？
今、母が膠原病で入院しているのですが（何度目かの再発）、
ここ数日精神症状がひどいのです。
ずっとこのままなのでは、、と思い心配です。

ずーーっと震えたままの状態でいたかと思うと急に起き出し、
良く分からない発言をし、妄想や幻聴などもひどいようです。

それで332さんに聞きたいのですが、
１、回りの家族にはどのような対応をして欲しいモノなのでしょう？
２、精神症状が出ている時はどのような感じなのですか？
今はよくなって居るので、精神症状だったんだなと認識出来ているのでしょうか？
その当時は精神症状が出ている事を自覚できてはいたのでしょうか？
３、精神症状の時、痙攣や震えなどはありましたか？

>>340

今の症状が重くて、ステロイドをがんがん使っている状態なら、
抑うつ症状などが副作用として出ることはありますよ。
うちの親もリンデロンの副作用で寝られないからということで
デパス使ってましたし。

私は膠原病患者を母に持つメンヘル患者ですが
(332氏ではありません)、母の話と私の体験をまとめると

１．話を聞いてほしい、そばにいてほしい
２．なんとなく楽になったな、という感覚はあるが、
精神症状が出ているという自覚はあまりない
３．これは場合によるのでなんともいえません。

>>340
プレドニンとかのステロイド使ってるだろうからなあ
膠原科だけでなく精神科の医師にも相談した方がいいかと
　

なぜ、プレドニンの副作用の事ばかり触れて、
たとえば、SLEの中枢神経病変の可能性については触れないんだろう？

義母がSLEの診断を受けて、去年暮れからプレトニンを飲み始めました。
ですが、状態がだんだん悪くなり、1人で歩くことも難しくなってきました。
本人も痛みで辛いそうですが、主治医に訴えても
主治医は数値が良くなっているとして痛みのことはスルーしています。
この痛みというのは治療不可能なのでしょうか。
痛みそのものを和らげる治療はないのでしょうか。

こんばんわ。332です。私はどうやら、脳のほうに症状がくるループスだったみたいです
（くわしいことはあんまりよくわかんないんでつが・・・）私の場合、
精神症状が出てる時は、自覚がありました。「あ〜おかしくなってる」と客観的に
なってる自分と、恐怖でただ「こわい、こわい」ばっかり繰り返す自分が頭の中で
同時にしゃべってるというか・・・（わかりにくくてすみません）
やたら頭が「冴えて」しまいます。
母は毎日病室に泊まり込んで、食事もつきっきりでした。あと、自分で自分に手紙を書いたり、
見てしまった怖い映像を絵にしていました。
とにかく、話しかけてあげたり、できる限り、楽しい場所に行く（公園をちょっとだけ散歩など）
いいと思います。私が一番怖いのは一人にされることでした。
あと、ものすごくこわい思いをさせられた人がいるので未だに夢に出てきます。
２ヶ月ほど車椅子で移動してました。でも、今は元気でキャンペーンの仕事とかしてますよ（＾＾）
なので、入院するくらいの量だとどうしても精神症状出ちゃうと思いますが、
ステロイド減ればかならずよくなってくると思います。がんばってください！
ちなみに私は痙攣などの症状はなかったです。
長い文章でスマソ

皆様有難う御座います。

出来る限り側にいてあげたいと思います。
>>341さん
量が一気に増えたのが先月の初めで、今は段々減っていのたのに症状が出て、
医者も「薬のせいかな〜？」と言っており、良く分からない状況です。

症状としては３２２さんと似ているように思います。
ただ、少し前の出来事（食事など）を覚えていなかったりするので、
>>343さんの言うとおり中枢神経病変もあるのでは無いか、、と考えています。

会話も出来ない、コミュニケーションも取れないという、時間の方が多いのです、
このまま一生を過ごすのでしょうか、、
良くなることを祈るばかりです。。

>341
アメリカで暮らしている膠原病患者ですが、
rinderonって飲み薬では認可されてないようです。
作用の強い薬でよく効くけど
副腎皮質ホルモンの中では副作用が大きいとか・・

【医薬】サリドマイド承認を申請
http://news18.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1105752228/

http://www.google.co.jp/search?hl=ja&q=%E3%82%B5%E3%83%AA%E3%83%89%E3%83%9E%E3%82%A4%E3%83%89+%E8%86%A0%E5%8E%9F%E7%97%85&lr=

吉と出るか、狂と出るか

耳下腺炎を何回も繰り返しています。
リンパ球が４％しかないのが原因と言われました。
シェーグレン症候群だから仕方がないのですか。

膠原病科に入局はしたが、外来はいいとしても入院は経営上はっきりいって
お荷物の不採算部門。国のしめつけが厳しくなると、膠原病で食っていくの
は難しくなるかも。。。
転局したほうがよいのかな。。。

350さん　本当の話ですか？患者の数はあんなにいて、結構お金もかかるのに。
医療券は、全く役立たずといっていいし。それでは研究も進まないでは
ないですか。膠原病ってそんなに軽視されてるのですか？

アレルギー科主治医先生御机下
いつもお世話になっております。
軽度ラテックスアレルギーのPtなのですが、
（NOパウダーのてぶくろで少し発赤がみられる程度、血液検査はしておりません)
ラテックスマットレス（寝具)の購入を考えておるのですが、
購入可能でしょうか？
ご指導、ご教授のほど宜しくお願いします。

ラテックスアレルギーってわかっている御仁が何ゆえラテックスマットレスの購入を？？？

ほんとほんと。
そんなので毎日寝た日にゃ、プラスのフィードバックが掛かりまくって大変な事に…
あぼ〜んしかねないじゃん

来週膠原病の検査を受けに行くんだけど検査費ってどれぐらいかかる？
時間もかかるのかなぁ？

>>353,354
自分もそう思って買うのやめたんですけどね。
宣伝見てると、アレルギー持ちにお勧め！なんて書いてあるんですよ。
まあ、ハウスダストはたまりにくそうだから一時はよくなるんだろうけど、
交叉反応性を持つようになって、えらいことになるんじゃないか？
なんて思ったしだいです。
ハウスダストとラテックスの交叉抗原性は知りませんが、
アレルギー素因を持つならありうるかと考えまして･･･

ただ、ラテックスマットレスの寝心地がかなりよいらしいので
なんかあきらめきれずに、先生方のLogicalな説教を聞きたかったのです。
何セ、免疫系の勉強をおろそかにしているもので。
もう一回jeneway読み直します。
レスありがとうございました。
長文　スマソ

age

リウマトレックスの副作用報告で迷惑してませんか？

４０代前半のRA患者です。
RAHAが８０〜３６０
CRPが0.3〜1.8位と、軽度のRAの状態がもう１０年以上続いています。
抗炎症剤はもう胃が荒れて荒れて、関節痛＆筋肉痛より辛いので、
旅行とか非日常の時以外は一切くすりは飲まずに、痛いときは
ひたすら休む、食事、漢方薬、サプリメントでとにかく身体が炎症に
傾かないようにすることで、
ここまでどうにかやって来ましたが、先日初めて受けた動脈硬化の検査で
動脈の弾力性は２０歳未満のレベルと診断されたのに、動脈狭窄、あるいは
閉塞の可能性が一箇所以上であり、と出ました。
ちなみにひたすらベジタリアンに近い食生活のため、コレステロールや
中性脂肪などは極めて低レベルです。

関節は膝、手指、足の指の付け根の関節に軽く変形があります。
医師（RAの専門医ではありません。）からは軽い炎症とはいえ、
１０年以上もほとんど薬で炎症（血管炎）をコントロールせずに放置したからだ、
と言われました。
ここに来て、
薬一切服用せずの今までの自分で決めたやり方にぐらついています。
これからRA独女とし老年を迎えるのに、血管だけは丈夫にしておきたい、
寝たきりだけは是非とも避けたいと強く願う者としては切実です。
RA患者としてこれからの治療のあり方を、専門家の方のアドバイスをぜこ
お聞かせ下さい。

スタチンってダメ？

age

　　　　∧∧
　　　 (,,ﾟДﾟ)　　　　ﾖｲｼｮ....
　　　/　つ〜⌒ヽ
　　 （　（';;　_,　...,,）
　　　∪,)....´;;;,,,..（ヽ
　　　　（::::::ノ⌒)_ヽ）
　　　　　￣　　　
　　 ∩⌒>⌒ヽ　ｺﾞｿｺﾞｿ
　　/（';;　_,　...,,）
　 （　,)...´;;;,,,..（ヽ
　　U（::::::ノ⌒)_ヽ）
　　　∧∧
　　/(*ﾟДﾟ)　ﾌﾄﾝｻｲｺｰ
　 /　　У~ヽ
　(＿_ノ､＿_)

　 ＿　　ｶﾀｶﾀｶﾀ
　.//|:| 　 /'∧　　　
　| |..|.|　 (Дﾟ,ﾉ⌒ヽ　ﾌﾄﾝｻｲｺｰ
　￣ll ]-､と/~　ノ　）
　￣￣￣|(＿ (　 ,_）

http://society3.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1106874424/
天下一抗アレルギー内服薬武道大会開催中
田辺のMRいまこそ投票せよ。

新潟大学大学院　教授　安保　徹　
福田−安保理論」に基づく自律神経免疫療法
この顆粒球とリンパ球についてどう思われますか？

＞膠原病は昔から自己免疫の異常から起きているといわれていましたが、
そうではありません。
リンパ球が減少して進化したＴセルＢセルが減少して古い免疫系になって自己抗体、いわゆる免疫の抑制状態でおこるのが膠原病です。リュウマチなどもリンパ球が減少して起きます。
　今までの治療は180度間違っていて、
消炎鎮痛剤やステロイドで冷やして炎症を治すのではなくて体を温めて、
ウィルスが暴れて関節破壊などが起きたときにウィルスをたたき、
関節の修復をし、炎症を進めて治すのが正しいです。

どう思うか　主治医には聞けません。

蔵王で見た生アポー先生、いい人ぽかったが、すっかりあちらに逝ってしまわれたなあ……

>>365
やっぱりあちらですかね・・。

この先生の本を読んでなるほど〜と思ったんですが・・
「あちら」っつーことは、真に受けない方がいい・・・？

>>367
真に受けて結果報告よろ

エンブレル認可age

牧野荘平

↑　
しつこい、執念深い。　

リウマチ持ちの女です身体健康板から誘導されてきました。
最近顎下腺の痛みが強くって担当医に相談したら
血液検査でアミラーゼとか調べることになりました。
これってもしかしてシェーグレンも疑われてるんでしょうか？
でもシェーグレンって耳下腺ですよね？耳下腺は痛くないしなあ。
口の中の乾燥もないし･･･他にアミラーゼ調べる理由って知ってますか？
リウマチになってから検査の項目が気になるようになってしまいました

>>372
耳下腺だろうが顎下腺だろうが舌下腺だろうが口腔内小唾液腺だろうが、
唾液腺ならすべてがシェーグレン症候群の標的器官ですよ。
症状がなくともやられてるので、症状が確実でない時の確定診断をするには、
口腔内小唾液腺の生検を行います。

なお、血中アミラーゼ測定は、思い切り疑ってます。高めならアミラーゼ分画
（アミラーゼには唾液腺由来と膵由来とがある）も調べたいですね。

>>373
やっぱり疑われているんですか･･･
でもググってみたら、ただの唾液腺の炎症でも
シェーグレンでもアミラーゼは上昇するって書いてあったので
高い数値が出てもだたの唾液腺炎っていうこともあるんですよね？

リウマチだけでもしんどいのにこれ以上病気持ちたくない･･･

>359 それぐらいの炎症なら、別にリウマチ薬飲まなくてもいいのでは？
我輩だったら、ステロイド一錠かリウマトレックス週２カプセルぐらいで
劇的に症状も炎症もとれるとおもうけどね。

血管老化に関しては、あんま気にしなくてもいいのでは？
たしかに、リウマチの人は血管老化すすむのが早いと言われてるけどね。

気にしだしたら仕方ないです。老化の最大の原因は、生きてることです。

>374
シェーグレン症候群の場合は低アミラーゼになるのでは？
医師ではないので断言できませんが。

>>376
どちらもありますよ。
唾液腺の炎症破壊が強い間は高く、もう大分壊れてしまって
残存唾液腺が少なくなっている状態では低い。

良スレ上げ

線維筋痛症ってリウマチ医が診るべき疾患なんだろうか
心療内科領域の方が近いような気もするが
抗うつ剤の使い方なんてわからないし

シェーグレンが確定した子作り中主婦ですが、現在、皮膚科ｺﾝﾄﾛｰﾙしています。やはり内科専門医にかかる方がいいでしょうか？その場合、阪神間でおすすめの病院をご存知の方いらっしゃいませんか

>>390
＞子作り中主婦
抗SS-A抗体が陽性かどうかが重要なポイント

381
微妙な所ですが陽性です。ﾙｰﾌﾟｽの事を考えるとやはり専門医が無難ですかね。

口腔内生検って痛い？

>>383
痲酔をするから痛くないが、痲酔の注射は痛い。

>379 ランチョンって、食いにくいよ。
膝でかかえて、必死に食べたよ。
食後は、満腹で（少し足りなかったけど）周りは、けっこー眠ってたよ。

初めまして。ぶた切りします。おじゃまします。
最近主治医が転医しました。先では外来をしないそうです。
この病気は病院付き合いが長くなりますが、
一人の医師がづっと同じ病院に居る事は稀ですよね。
だから主治医が替わる事もあるんでしょうね。
これから何回代わって行くんでしょうか？
病気の治療の中には、この先生にコントロールされているから大丈夫
という安心感も含まれているしそれは案外重要な点だと思っています。
ごちゃごちゃ言ってますが、今回ショックでした。
私は何故かこの先ずっと診てもらえると思っていました。。。
寄りかかり過ぎかもしれませんが、支えの杖が無くなった気分です。
ここ数年地球の裏側に挟まってしまい診察に行く事が不可能で、
間接的にご指示やお力借りていました。
本当に調子が悪く先生に診て欲しいと願ってました。
もう少し頑張ろう我慢しようと過ごしてきました。
お会いしてお礼も言えなくて寂しいです。
優れた医師病院は沢山あるでしょうが、
信頼関係を築くのは難しい。
主治医代えたくないです。。。

フコイダンＦ85を試してみませんか？
私の友人は２０年来の膠原病です。３月からフコイダンＦ８５を
飲み始めて、先日の血液検査の結果、ずいぶん改善効果が
あったようです。

よかったら、お試しください。
http://6904.teacup.com/fine21/shop

フコイダンだったら↓のほうがメチャ安、宅配もするんじゃない
http://www.yakult.co.jp/cgi-bin/news/news.cgi?page+0+69

すみません、お邪魔します。

結構前にリウマトレックス（ＭＴＸ）での副作用報告があったとの事ですが、
現在、関節リウマチに対する第一選択薬はどのようになっているのでしょうか？
どうぞご教授願います。

症状の軽重、年齢、合併症などによって選択すべきであり、一概には言えないのでは？
ＡＣＲのガイドラインでも、従来の薬を明確に否定しているわけではない。
自分はリドーラ、リマチル、アザルフィジン、リウマトレックスを使い分けている。

今年SLE発病しました。
腎生検後、ループス腎炎�W型と告げられました。
�W型は予後不良となるみたいなのですが、具体的に
教えていただけませんか？よろしくお願いします。

sage

>>390
ありがとうございました

ｔ

上げておきますかね
　

てすと

閉所恐怖症のMRI検査は辛いね。
オープンっていっても、恐いわな。ぬるぽ。

sagero

>>397
ｶﾞｯ

SLE疑い→薬剤性ループスと診断され、精神科で処方されている薬を一つずつ断薬しています。
最近紅斑も薄れて、2年半ほど続いていた微熱や頭痛も少なくなったのですが、
紅斑が多少薄れただけで消えません。
紅斑って残るものなのでしょうか？
薬剤性ループスについても色々調べたいのですが、ぐぐっても
分かりやすいサイトが見つけられません。
もし、分かりやすいサイト等、ご存知でしたら教えて頂けるとありがたいです。

ファックスで
週刊朝日、リウマチ専門医特集、協賛広告のお願い、ときた
散々医者の悪口、ネタのでっち上げ繰り返してきて
医者を社会の敵にでっち上げたあげく、広告協賛のお願いときた
バカにすんなよな、
朝日なんか、表紙みるのも厭だ

＾

　

>400で書き込みました。
数日レス待ちしてみたんですが、
薬剤性ループス（薬剤誘発ループス？）は
あまり情報がないのでしょうか？

>>404
大丈夫、残らないから！私はSLEだけど消えたよ！

膠原病は昔（16世紀や１７世紀）にはなかった。
なんで？

>>406
古代の遺跡だかミイラだかにリウマチの痕跡があったって話聞いたことある。
激しくうるおぼえだが。

>>401
スレ違いだがワロタ

あげ

Collagenの患者って美人が多い。
もちろんPSL使用前だ。

>>410
別スレでも、さんざガイシュツ。

>>410
別スレでも、さんざガイシュツ。

ちがうな

強皮症の薬できるかもってマジ？

強皮症の薬についてもっと教えてください。

ピルフェニドンのこと？

白血病で抹消血移植後に、強皮症の様な状態になり、
特に腕や上半身の皮膚が硬くなりました。
でも本物の強皮症ではないそうです。
移植後、膠原病のような症状の出る人はとても多いです。
同じような症状の方、いらっしゃいますか？
いい治療法があったら教えてください。
今は、プレドニン、セルセプト、プログラフを飲んでます。
１年前にリツキサンを投与しましたが、効果はあまりありませんでした。

女性です。気胸になって以来、微熱が1ヶ月以上続いています。
体調にも波があり、たまに胸痛や息苦しさに悩まされます。
あらゆる検査をしましたが特に異常値は見つかりませんでした。
膠原病内科の血液検査をしたら　CH50が30前後、ANAが80前後　という結果が出ました。
これ以外の項目に、特に膠原病らしい数値は出ませんでした。

炎症反応は0です。細菌感染も特に見つかっていません。
これは何なのでしょうか…

こんにちわ。
膠原病内科に興味ある学生です。
ぶっちゃけて、膠原病内科のＱＯＬや将来性ってどんなもんなんでしょうか？

>>420
QOLはあまり悪くない。
ただ、時々不意打ちを食らう。
将来性は....RAをどれだけ集められるか次第かな。

>>421
急変が結構あるっていうのは聞いたことあります。
将来性について、ＲＡをどれだけ集められるか・・・っていうのは
開業したらってことですか？
普通にどこかの膠原病やってる医局に入って派遣されて、ってかたちで、
仕事先に困るとか、他の科に比べてあまり待遇がよくないとか、
そういうことはあるんでしょうか？

http://nikkeibp.jp/wcs/leaf/CID/onair/jp/jp_print/385809

>422 421ではないが、膠原病の臨床を本格的にやってる大学ってけっこー少数派です。
膠原病はやっぱ若い〜中年女性患者多いすね
まともな患者の比率が多いかな、、あんまゴネル方はいない。
急変？実はまた〜りとしてるようで、日和見感染の入院が多い。
冬場は膠原病よりも感染症患者の率の方が多い時期もある。
他の科と違って、一回捕まえた患者はず〜と患者になる。←治らないからね。
結局難病・奇病屋なので、けっこー他科のわけわからん症例の
最終駆け込み寺みたいな感じかな。
専門性はない、、、はっきし言ってない。
膠原病は短期間でマスターできると個人的には思う。
ただ膠原病は一回診てないと診断もつかないし、
治療も選べないことが多い。その点が手技に乏しいとはいえ、
他科の膠原病を診たことない先生から敬遠されてる疾患系統みたいである。
（一回でも診てれば簡単だったりすることは多々あるが、机上の学問が
通用しない科でもある）
仕事先に困る？？？
内科は消火器・循環器以外はドル箱・ひっぱりだこだけど、、
膠原病はどうかね、、、血液よりはつぶしが効くかな。
これからはどの臨床科も如何に負け犬にならないでまた〜り暮らすかが
大切になるので、専門医取ったらドロッポすることが大切だとこれまた
個人的に思う。科によらず、国立病院の医長とか死んでもするか！！！って
感じだ。

↑すまそ。内科は循環器・消化器はドル箱・ひっぱりだこでしたわ。

>>424
専門性はない！ってのはちょっとショックですね・・・。
自分の専門をしっかり持ちたい！ってのがあるので。
負け犬にならずまたーり暮らす、には向いてない科なんでしょうかね。

結構若いうちに発症して、死ななくても健康な人と比べるとハンデ背負って
生きていかないといけない、って人たちの力になれたら、
うれしいな、っていうのが、膠原病に興味持ったきっかけだったのですが。

専門選ぶのって難しいですね。興味ある科がいいｓ、ＱＯＬも欲しいし。

もう少し正確にいうと技術的な専門性はないが、知識的な専門性は内科でも一番だと思う。
（ちなみに内科系では、消化器・循環器以外にはあんま技術的専門性ないと思うよ）
なぜなら常に難病・奇病が回されてくるので、他科の先生が？？？と思ってる症例も
膠原病専門なら一目瞭然で診断ついたりする（←これは意外に多い。他科で何週間も
不明熱でジリ貧状態の患者さんを膠原病医が観ると一瞬で診断ついてたりする）
ちなみに膠原病科は血液や腎臓がある科と併設してることが多く、比較的その方面の知識も身についたりする。

対象疾患は、意外と少なくて２０〜３０くらいかな。しかしこれが適度にオーバーラップしてくれるので
教科書的な机上の学問が通じないかったりする。

また全身疾患であるため、意外に全身管理・総合内科的なことが身につくかな。
原病よりも合併症の方で困ることが多い。ついでに日和見感染が多いので、これまた原病よりも感染症を見る
機会の方が多かったりする。またステロイド使うので糖尿病の知識の方が身につきすぎたりする。

それと内科の中ではもっとも若い患者さんが対象であることが特徴的。
我輩の外来も９割は女性で１０〜２０代の女性がごろごろしている。
経過が早い人はそっこーで死亡するが、大部分はそれなりにコントロール良い人は
けっこーピンピンしてる。

いずれにせよ、内科はそこまで暇ではない。

SLE患者です。
すみません、そもそも遺伝子組み換え製剤というのは
どういうものなのでしょうか？
リツキシマブ（リツキサン）の事を調べてみても良くわかりません。
この製剤を使うメリットは少しわかりましたがデメリットなどはあるのでしょうか？（副作用とか禁忌事項など）
また、遺伝子組み換えという所が素人なのでちょっとひっかかるというか怖いのですが大丈夫なのでしょうか？

>>428
産医大の患者さんですか？

>429
違います。
最近、ネット上のニュース等で良く目にしたり
http://nikkeibp.jp/wcs/leaf/CID/onair/jp/jp_print/385809
患者会などで話題になるもので…

＞４２８　今のところ、ＳＬＥにもめちゃ聞くとの報告あり。
ついでにリウマチにもめちゃ効くらしい（レミケードよりも効く）。

あんまデメリットはないと思う。一応、ペーパーが出てるが、異常Ｂクローンを
消失させてると証明されてる。

ただ高いと思うし、そもそも日本ではリンパ腫以外の適応が取れてない。

　遺伝子組換え製剤ってのは、遺伝子を鋳型にして作られる薬剤のこと。
　薬剤をコードする遺伝子を、細胞なり大腸菌なりに導入して作らせる。
　例えば、インスリンを作りたいなら、インスリンの遺伝子を細胞株に組み込んで、その細胞株が導入したインスリンの遺伝子からインスリンを合成するように細工をして、あとで合成されたインスリンを回収して薬剤として用いる。
　インスリンだけじゃなく、G-CSF、エリスロポイエチンなんかもこの部類。

　リツキシマブも遺伝子組み換えの技術によって作られる。
　マウスにヒトのCD20を投与して、CD20にくっつく物質（抗CD20抗体）を作らせる。
　その抗CD20抗体の遺伝子を拾ってくる。
　拾ってきた遺伝子はマウスの遺伝子なので、そのうちのCD20と反応する部分の遺伝子を残して、あとはできるだけヒトの抗体の遺伝子と置き換える。
　置き換えた遺伝子を細胞株に導入して、キメラ型抗CD20抗体を作らせて薬剤として使用する。
　リツキサンの場合、インスリンなんかと違って、遺伝子組換えにより自然には存在しない蛋白を作らせているので、「狭義の」遺伝子組換え製剤と言ったりもする。

　で、CD20はリンパ球のうちのB細胞だけに出てるので、リツキサンを投与するとB細胞だけにくっついて壊してしまう。
　このB細胞がいろいろな自己抗体を産生しているので、リツキサンの投与によりB細胞を壊すことで自己抗体の産生が抑えられて、疾患活動性が低下する。
　ただ、正常に働いているB細胞も壊すはずなので、理論上は免疫グロブリンの低下などから免疫力の低下を引き起こしそうな気がする。
　けれど、実際にはそれは余り起こらないらしい。

>431-433
レスありがとうございます。
遺伝子組み換え製剤の事なんとなくですが理解出来た様な気がします。


>拾ってきた遺伝子はマウスの遺伝子なので、そのうちのCD20と反応する部分の遺伝子を残して、あとはできるだけヒトの抗体の遺伝子と置き換える。

という事は、ほんの少々マウスの遺伝子も入っているという事なのでしょうか？

>ただ、正常に働いているB細胞も壊すはずなので
そういう事になりますよね。いかんせん素人なもので遺伝組み換えという単語にひっかかるものがあったので（遺伝子組み換え食品の是非のように）
病気に効くのであればとても素晴らしいニュースですが、のちのち恐ろしい副作用とか遺伝子の問題とかが出てこないのかと思った次第です。

長々とすみません。

>>434
　薬剤の配列の一部にマウスの遺伝子に作らせている部分があるだけで、マウスの遺伝子そのものは入ってない。
　上にも書いたように細胞株に薬剤を合成させるんだけど、薬剤を回収するときに精製して薬剤以外の成分は除去しちゃうんで、遺伝子そのものは遺伝子組み換え製剤には入ってないよ。
　遺伝子を患者さんに投与するのは、遺伝子治療。

>435
とても良くわかりました。
何やら私は大きな勘違いをしていたようです。お恥ずかしい。
ご親切にありがとうございます。感謝です。

どこぞで見たけど、破壊されたB細胞はまた時が立つにつれ
回復するらしいよ
で、なぜか回復したあとのB細胞は正常化してるから膠原病が
治るんだとか治らないんだとか

>>437

不思議ですね〜。ところでこのリツキサン、一般の患者には何時頃使い始めるのでしょうね。

アレルギーを専攻するか膠原病を専攻するか激しく迷い中。

いつも思うがアレルギー専門医って、喘息くらいしか扱わないのかね？

>>437
昨年５月、リツキサンを投与しました。
病状は、どちらかというと少し悪化しているような･･･。
どれくらいで薬は効いてくるんでしょうか？

内科でアレルギーだったら喘息が中心なのかなあ。
あとは食物依存性運動誘発アナフィラキシーとか、薬剤アレルギーとか、
蜂アレルギーとかかな？
病気のバリエーションが少ないから、「アレルギー・呼吸器」内科みたいに
呼吸器とくっついていることも多いのかな？
アレルギーは興味あるけど肺がんとかは興味ない今日この頃。

>441 膠原病にりつきさんつかったのでちゅか？
リンパ腫に対して使ったのではないでちゅか？

リンパ腫なら治りませんぜ、旦那。

>>443
強皮症です。
一部のリンパ腫の人には効果があるみたいですよ。

京都で膠原病（ＳＬＥ）の治療でいい病院を教えてほしいのですが。

とりあえず京大いけば？

強皮症にリツキサン投与したとは初耳
SLEに著効とする報告は散見（治験もやっていたと記憶）

代行依頼によってこのスレの削除申請が出される恐れがあります。
http://aa5.2ch.net/test/read.cgi/nanmin/1120787404/757


異議を申し立てたい人は

★整理削除依頼　代行依頼★議論スレッド
http://sports2.2ch.net/test/read.cgi/entrance2/1098113053/
　　　　　　　　　　　　↑
こっちに内容を書いてから、そのレス番へのリンクと異議ありコメントだけを
代行依頼スレに出して
（代行依頼スレでは延々とやらないで、ってこと）


これらの件について「自治議論スレッド』で話し合いがされております。どうぞご参加ください。
http://society3.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1123552426/l50

京大か府立医大とすれば、・・・どっちが進んでいるかよくわからないけど。どうでしょうねえ。

府立医大ってあんまし膠原病について話題聞かないけどね。つうか、関西圏は膠原病過疎地域だろ。
とりあえず京大の方がいいんでない？

たしかに膠原病って、首都圏・九州・東北（東北大近辺）以外は
膠原病過疎地だと思う。

DHA、EPAなどの魚の油が膠原病に効いて、膠原病の人は魚の摂取量が少ない場合
が多いという文献があったのですが、本当でしょうか？
患者の皆さん、やはり魚は食べない方ですか？

東京から大阪にひっこすリウマチの患者がいるのだが、コントロール悪いの
でTNFα阻害療法とかをはじめようとしていた。大阪でレミケードとかの治療
も受けられる比較的レベルの高いリウマチ科ってどこですか？

結構魚食べるよ。肉食べないけど。

http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20050824-00000005-jij-pol

これは膠原病も含まれるんでしょうか？？

http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20050824-00000005-jij-pol

これは膠原病も含まれるんでしょうか？？

>397
> 397 名前：卵の名無しさん [] 投稿日：2005/05/20(金) 10:44:16 ID:ypoaWosH0
> 閉所恐怖症のMRI検査は辛いね。
> オープンっていっても、恐いわな。ぬるぽ。
>

んじゃこれは？
http://www.mastac.jp/index002.htm

先月から鼻から頬にかけて急に赤くなり
皮膚科で見てもらった所皮膚生検？？？と言う物を受けさせられました。
ムチンという物が浸潤しているとの事で膠原病を疑われ要検査となりました。
このムチンというものをネットで調べてみましたがなかなかHITしなくて困っております。
ムチンとは何なのか。それが浸潤するというのはどうゆう事であるのか、膠原病の人だけがムチンを発生するのか等を教えていただけませんか？宜しく御願い申し上げます。

>457
（・∀・）ｲｲ!

膠原病内科は検査が膨大だから、開業すると儲かるよ。
漏れが働いてた公立病院では、消化器内科が死ぬほど
働いても、座って検査せんに○つけてるだけのアレル
ギーの医者に売り上げで勝てず欝になった。
楽で儲かるよ。

>>458
とおりすがりの皮膚科医です。
ムチン（ないしムコ多糖体)で自分も引っ掛けてみましたが
たしかにロクなものが出ないですね。
ムチンの沈着は別に膠原病に特有なものではないが、
膠原病の一部のものでは確かにムチン沈着が起こる。
ムチンだけで何かを判断するわけではないですよ。

膠原病はほんとに医者の差がでるよねー。
バイト先の患者のカルテ見て、
結構あぜんとするようなフォローがされていて
俺がこの患者の家族なら即訴えるぞ、
なんて思う事は結構しょっちゅうあるもんねえ。

患者さんがんばってこういう所で勉強してくださいね。
僕はそういうネットで勉強してくる方は好感もって
診させて頂いてました。

↑俺だ！　リウマチに対して、いまだにステロイド関注を第一選択にしてる開業医には頭くる。
しかし、紹介患者を送ってくれるありがたい人たちでもある。

バカだな、NTXほか抗リウマチ剤使いながら寒中文中併用しているんだろ、
名医だよ、内服ステロイド安易に使うヤツよりよほどましだ
抗リウマチ剤の効果が出てくれば徐々に止めればいい
痛みを和らげながら動かしてもらう方が関節破壊も進行しない、常識だろう

>>464
463が言っているのはRA症例に対してDMARDsを全く使用せずに
ステロイド関注を来院の度に繰り返している開業医のことと思われ．
でも以前に比べて最近はこういう先生はかなり少なくなったよ．
むしろ問題なのはDMARDsを投与しっぱなしで副作用のモニタリングを
全然しない開業のセンセイ．

SLEでルンバール検査をするのはなぜですか？

>>466
SLE症例における髄液のサンプリングは，CNSループスや薬剤性を含む無菌性髄膜炎が
疑われる症例に対して行われることがある程度．でもほとんどやらないような気がする．
もし上記のような病態が全く疑われないのに髄液チェックが行われた場合，主治医が
自分（またはお仲間）の研究のために検体を収集している可能性が高いかなw

＞＞４６７
レスありがとうございます。
SLEの進行状況の確認のための検査ではないということでいいのでしょうか？

当方、看護学生なのですが、SLEとルンバールの関連性がわからないのです・・・

>>468
おはようございます．これから外来です．
ところでlumbar punctureはSLEの活動性評価目的に行う検査としては不適です
（SLEの『進行状況』と言うよりは，『活動性』と言う方が通じやすい）．
反復して検査するのが難しいし，活動性評価だけなら症状とその他のラボデータを
追うことで十分可能だと思うなあ．
だから，「SLEとルンバールの関連性」というのは，ちょっと外した質問かも
知れません．少なくとも，感染性髄膜脳炎などとlumbar punctureとの関連性よりは
よっぽど薄いものだと思われ．

>>468
実習中ですか？
患者さんに精神症状や神経症状は出てませんか？
出てるとすると、それがSLEによるものかもしれないので、その検索のために髄液検査を行うことがあります。
ただ、SLEが進行すると必ず中枢神経病変が出てくるわけではないので「進行状況の確認」というのとはちょっと違います。
各々の患者さんのSLEの病態が中枢神経系を巻き込んでいないか調べるための検査です。

髄液検査って、痛みは伴うのですか？
膠原病疑いで色々検査中なのですが、どうやら髄液検査も考えなきゃ
いけないみたいで。

>>471
一応局麻はするものの，やっぱり針を刺すのだからそれなりの痛みはあるよ．
スパイナル針の針先が脊髄に触れてしまうと，下肢に強い刺激が放散するらしいし．
つーか2chで聞こうと思わないで，あなたが患者さんならあなたの主治医に，実習中の
学生さんなら患者さんの主治医に，速効で質問しる！

＞471さん　骨髄穿刺されたことあるけど　頭で考えるほど痛くはなかった
かな　まぁ　そのあと　肝生検されたから　感覚麻痺してる
骨髄の検査のときは　担当の新米医者が　不安がっているほうが　
こわかったわ〜　


ここにきて　なんか　間違ったとこきたかと思いました　最初のころの
書き込みで　膠原病の人はまったりとという　Drらしいコメントありましたが
まったりしてるのではなく　がまん強いか　(強いのにも理由があるんだけど
幼いころから他人より　いろんなとこ痛いの　痛いというと　うっとうしが
られていくうち　感じなくなる) 自分を表現しないだけ
　
頭ﾝ中　まったりしてないから　注意しといたほうがいいよ　
医者なんて　患者をばかにしてる　風だけど
　Drのなかには一般常識ある？っていうのもいる
そうなると　わたしの自分のして欲しいように　もっていく
検査も薬も　じゃないと　頼りないのにあたると　最悪　
ごめんなさい　そういっても　私　医者いないと生きていけないから
良い子　がんばります
　主人から　聞いた話では　私は入院中　主治医から　反応しないから
　ばかだとおもわれてました
　だって　質問しなくったも　1回言われりゃわかるもの　専門用語も
　　

>>473
骨髄穿刺≠髄液検査
骨髄≠髄液
ですよ．
私も膠原病を診ている医者ですが，膠原病の患者さんが
まったりしている傾向があるとはとても思えません．

あ，IDがseX…orz

ちょっと吊ってくるか…

膠原病の患者さんは自分の疾患について勉強熱心な方が多く，
その結果としていわゆる「無い物ねだり」をすることが少ない．
可能なことと不可能なことをしっかり分けて考えることができる
方が多い印象です．
勿論全ての患者さんがそうではないと思うけど．

どことはいわんが、某都内私立大学病院に勤務してたときは、SLEは全例、ルン
バール+頭MRI+脳波の3点セットが必須とされてたよ。享受も「3点セットやっとく
ように」とか改心で逝ってったっけ。もちろん、データは患者さんに還元もされるの
だろうが、一部の医者の論文ダネになってたね。1998年頃の話ぢゃよ。

今はそうでもないけど、1993年頃は、それとはべつにマルクも全霊必須とされて
いたよ。血球異常があろうとなかろうと、ね。もちろん、データは患者さんに管弦も
されるのだろうが、一部の医者の論文ダネになってたね。最近全霊にやらないのは、
論文としてあんまりオモロなかたのだろうか？

>>476
研究目的の検査は保険外です。
混合診療でアウトデス

>>477
漏れは享受じゃないから、全くの研究目的と断定できんでつ。患者さんには
診療に必須である、とインフォームして（言いくるめて、とも言う）、「あくまで
も患者さんのための検査です」が、振り返ってみると、「お！　全霊のデータ
がそろってるやんけ」という体裁になっちょるんだと思いまつ。
厳密にいえば、アウトなのでしょうね。

>465 サンクス。

>464 死ね！

>>479
何で>>464が死なねばならない
>>465は>>464を肯定しているんだぞ
ただ>>463は言葉足らずだったのだろうと庇っているだけだ
もし、ステロイド内服は安易に使っても、ステロイド関節注・分注を毛嫌いしている
香具師にすぎないのなら、おまえこそ死ね！
患者のためにならない、アフォ

>>479-480
まあそんなに怒んなって．
ところで漏れは特に464を肯定してはいないぞ．否定もしていないけど．
レス熟読キボンヌ．

今日は外来が早く終わって時間ができた．
できた時間で真っ先に2chを覗く漏れが来ましたよ orz

>>481
WELCOME!

15歳SLE患者（女）の母です。今年6月に発症しました。パルス後退院して今は
内服しています。プレドニンは17.5ｍｇに昨日からなりました。2.5ｍｇづつ4週間
かけて減らしていくといわれています。其の他ブレディニン300ｍｇを飲んでいます
がこの量は病院によってかなり違うと聞きました。同じ病気の友人（同じ15歳・女）
は3年前発症し今はプレドニン10ｍｇですがブレディニンは350ｍｇです。この
ブレディニンの量はプレドニンによるものですか？

ブレディニンは副作用は少ないんですが、なんせ切れが悪いのです。
この理由は、承認申請時に用量設定を低くしすぎたためと思われます。
ループス腎炎に対しては１５０ｍｇしか投与出来ないのですが、
関節リウマチに対して１５０ｍｇ、症状に応じて適宜増量（通常倍量までと解釈される）
という文言からＳＬＥでも３００ｍｇ程度まで増量して用いる医師も多いです。
副作用の面からすると本当は６００〜８００ｍｇぐらいまで増量可能なようです。
その他、１日１回投与の方が効きがいいとの情報もあります。
私は４００ｍｇ　１ｘ投与をすることもあります。
それでも効果はイムラン５０ｍｇに劣る印象。
とにもかくにも、用量設定試験をもう一度やり直さない限り、
どれぐらいの量がいいのかは誰にもわからないと思います。

と言うことで、ブレディニンの使用法は医師により異なると思います。

あと、根本的にＳＬＥの重症度は人によって様々なので、年齢が同じでも、
治療の強度はちがいます。

医師の考え方・経験、患者の重症度という２つの要素があるので、判断は難しいです。

あっと、質問（ブレディニンの量とプレドニンの関係）に答えていませんでしたね。
以上のことが主な要素であり、プレドニンの量による違いではないと思いますよ。

どこも身体は悪くないのですが、献血をする度にA/G比が上がってゆきます。
アルブミンは4.0と正常なのですが、グロブリンが少なくなってきているということなのでしょうか？
A/G比は2.4位なんですが、何か異常があるのでしょうか？誰にも聞けず、ここのサイトを見つけました。
どなたか教えて下さい。A/G比以外は正常で献血のお医者さんは気にしなくても良いとおっしゃいます。

漏れの中ではMZBの薬効は柴苓湯と同レベル程度 orz
薬価もバカ高いのであまり出さないかな

>>484 ありがとうございました。よくわかりました。プレドニンの量で
決まるのではなく症状（血液などの検査結果）によるのですね。
あと同時にワーファリンも飲んでいます。最初はパナルジンでしたがかゆみが
出た為ワーファリンの処方となりました。前述の同じ病気の彼女は最初から
バファリンを飲んでいるようです。同じ病院なのですが主治医が違います。
これは血液抗凝固剤みたいなものと思うのですがこの処方の違いは
何か理由があるのでしょうか？娘が納豆が大好きなのにワーファリンで
食べれずバファリンでも同じなら変えてほしいと話してみようかとも
思っていますが、、。

>>483
ワーファリンは食事制限が必要で治療量の調節が難しいので、できれば出したくない薬ですね。
しかし、静脈にできる血栓に対する薬としては、注射薬のヘパリンとこれしかないので、仕方なく使用します。
最初にパナルジンを用い、その代わりにワーファリンを使うということはあまりしないはずですが。。。
パナルジンはアスピリン、アンプラーグ、プレタール、ペルサンチンなどと並んで抗血小板薬という範疇の薬ですので、この中で代替薬を選ぶのがふつうです。
抗血小板薬は主に動脈系にできる血栓の予防に使用されます。
ワーファリンを使用しなければいけない理由を主治医の先生にお聞きになることを勧めます。

>>481
確かに　(w
私も病勢が強く免疫抑制剤の追加が必要な時には使用しません。
ステロイド単独では維持量が多くなってしまう時に使用してみる程度です。
切れが悪いので、本当はイムランを使いたいのですが、イムランは保険適応外となるのでＩＣをしっかりする必要があり、
副作用の可能性、副作用が起こった場合救済制度が使えないことなどを説明するとともに代替薬としてブレディニンがありますよと言うと、結構ブレディニンを選択される患者さんが多いです。
結局高用量ｘ１投与でも埒があかず、イムランの使用に踏み切ることも多いですがね。

ありがとうございます。専門的な内容になってくるので理解するのに時間が
かかりますが、とても参考になります。488でワーファリンとヘパリンは静脈
に出来る血栓を予防する薬とありますよね。又抗血小板薬は動脈系にできる
血栓予防とありますがワーファリンはあまり処方されない薬と言うことになる
のでしょうか？SLEは血液が固まりやすくなる病気と説明ありこの薬を
飲んでいると思っていました。では友人が飲んでいるバファリンは全く
違う効用の為に飲んでいるのですか？

>>489
んなこたない
ワーファリンは極めて一般的なクスリ

もう一度整理すると
ワーファリンorヘパリン(注射薬)は抗凝固薬
アスピリン・バファリン・パナルジン・プレタールなどは抗血小板薬
それぞれ意味が違うわけですから併用することもあります
またそれぞれ意味が違うので替わりのクスリにはなりません(例外はありますが)

ワーファリンはもし必要ならばためらってはいけないクスリ
なぜなら飲まなくて血栓が出来たら脳梗塞など重い病気を引き起こすから
確かに用量調整は気を使うけどしっかりと通院して定期的に血液検査を行えばいいわけ
これからSLEであるあなたのお子さんには色々な症状が起こってくる可能性があって
その際にプレドニンなど免疫抑制剤の用量調整で主治医も悩むと思うけど
プレドニンなどの免疫抑制剤に比べたらよっぽど使いやすいクスリ

話し豚切ですみません・・・目障りならスルーお願いします
うちの犬が全身性エリテマトーデスらしいんですが
やっぱリツキシマブは犬には使えんですよね
現実問題入手できるかどうかはおいといて・・・。

初めまして私は、15年前にスチール病と診断されました。

スチール病で悩んでいるから

>>491
ヒトのCD20とイヌのCD20は構造が全く同じじゃない。
だから、リツキサンがイヌのCD20には作用しない可能性もある。
あと、リツキサンはヒト化蛋白なので、イヌに投与するとアレルギーを起こす可能性が高い。

関節リウマチ患者ですが質問ここでいいですか？
考え事をしていて飲み薬を間違えてしまいました。
本日、夜飲む薬はムコスタ100mg１錠とガスター20mg1錠とリウマトレックス1カプセルなんですが
朝に飲むモービック10mgとプレドニン5mgも一緒に飲んでしまいました。
間違って飲んでも大丈夫でしょうか？
モービックはそんなに気になりませんが、プレドニンはステロイドなので
気になります。多く飲んだら、減量は時間をかけて少しずつっていいますよね？
今日はプレドニンを10mg飲んだ事になるので、心配です。

>>495
一日くらい多く飲んだところで何てことない。
ステロイドを増量しても、1週間以内なら突然中止してもよい。

>>484
ミゾリビンパルスのソースでつ
ttp://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?
cmd=Retrieve&db=pubmed&dopt=Abstract&list_uids=14690255

>>496
レスありがとうございました^^

初めまして。突然失礼します。
SLEの診断がついて17年経過します。発病は、顔面紅斑、蛋白尿（ネフローゼ）で発覚しましたが、その後の腎生検では、?沍^？?�型で、現在腎障害はでてません。
現在の症状としては、レイノーと軽い皮疹、低補体価 CH5015以下（検査センター依頼で15以下は測定不能）、
Ｃ3 60〜70付近　Ｃ4　10前後です。DNA抗体は陽性ですが、基準値以内（6以内）です。
免疫抑制剤の内服歴は、ブレディニン（効果なし）、イムラン（効果あり、肝機能悪化）で、現在ネオーラルを150mg内服しています。
体重は51kgです。
ネオーラルは、そろそろ5年内服しますが、未だ補体は快復しません。
主治医に効果あるんですかね？と伺うと、ステロイドだけでは、皮疹、倦怠感などの症状がコントロールできなかったのが、
現在はステロイドを7.5mgまで減量できているから、やはり効いてると思うとの見解でした。
低補体価が目立つ患者を今までご経験された事はございませんでしょうか？


　

>>499
?沍^？?�型で
↑の所機種依存文字なので見られません。
申し訳ないけど普通の数字で書いてちょうだいな。

>>499
血中免疫複合体価は測ってませんか？
CH50は感度以下（ほぼ０）なの？
それとも、単に15以下だと一まとめになっちゃうだけ？

ありがとうございます。
腎臓の組織型は一型か二型だったと言われました。初診時の主治医に久しぶりに再会したときに伺いました。
初診のときは、子供（小児科）だったので、自分ではいろんな事を把握してなかったんです。
いずれにしろ、予後を心配する型ではなかったらしく、エンドキサンパルスまでしたことを、後のCPC？でやりすぎだったんじゃないかと言われたとか、苦笑されてました。
私は、そのおかげかどうか、学校にも復活できたし、感謝してます。

免疫複合体は、多いときで5〜6くらい。だいたい2〜3（基準値ぎりぎりあたり）をうろうろしてます。
CH50は依頼している検査会社では15以下は15以下としか報告できない。精度の関係でしょうか？そう報告されているそうです。
ほぼ0かもしれないし、13くらいかも？と院長は言います。
その他のデータとしては、RNP抗体がいつも高めです。CPKは基準値か、やや低下。生化は特に異常なしですが、鉄（20付近）と中性脂肪（30〜40付近）が低いです。
単位を書かなくてすみません。
よろしくお願いいたします。

C3、C4の下がりは軽度だからCold Activationじゃないの？
クリオグロブリンは出てない？
あと、CH50はEDTAで採血して測定してもらったらどうかね？
ネオーラルについてはステロイド減らせてるから効果はあると考えていいと思うよ。

CyAの濃度はいくつぐらいですか？

丁寧にレスくださってありがとうございます。
Cold Activationの話は主治医から出たこともありました。検査センターに外注するので、やはり測定までは時間がかかります。
膠原病の患者が多く通っている病院なので、補体用の血清を冷蔵保存はしてないと思います。
クリオグロブリンは測定してみたことがありません。
次回の外来で相談してみます。
血漿でCH50を測定するのは、測定にどのような影響があるんですか？
よかったら教えてください。お願いします。

シクロスポリンの血中濃度は、2003年の8月以来測定してませんでした。
そのときの値は、132です。朝150mgを内服して、夕方4時頃の採血です。
ネオーラル、いい薬だとは、つねづね伺っていたんですが、なにせステロイドだけから比較すると、
かなり多毛で耳毛まで生えるんですよ。でもそんなの病気が活動するよりいいと思わなきゃだめなんでしょうね。

あと白血球分類で、好中球が多く（80％程度）リンパ球が少ない（10％程度）なのは、病気の活動性や、薬の関係とかあるんでしょうか？
小出しに質問してすみません。

すみません。内服量が間違ってました。
朝75mgを内服して夕方4時頃の採血でのシクロスポリンの血中濃度の測定でした。

朝８時に服用したとすると８時間値ですね。それで１３２ですか？トラフ値では更に低いのでは？１８０mgあたりに増やしてみては？腎機能はこまめにモニタリングして下さい。血液の副作用は経験したことがないです

質問です。
私の母がSLEなのですが、遺伝ってどの位の率であるのでしょうか？

↑そりはほとんど分かってない。確かに遺伝がありそうな気配はするが、実際のところは
はっきりとした違いのあるデータはないようでつ。

低補体とネオーラルの質問させていただいていたものです。
いろいろとありがとうございました。
主治医とも検査や薬のこと相談してみようと思います。
また報告、相談させてください。
ありがとございました。

>>505
血中免疫複合体が高いんなら、体内での補体の活性化はありそうですね。
CH50がかなり低いので、やっぱりcold activationを疑っていたのですが。
EDTA血漿で補体を測るとcold activationの影響を受けなくなります。
だから、cold activationの疑いがあるときにはEDTA血漿で再検します。

白血球分類で好中球が多いのはステロイド内服の影響。
リンパ球が少ないのは、SLE自体のせいでもあるし、ステロイドの内服の影響もある。


>>508
今までに出てるデータの平均を取ると、SLEの親子一致率は10%程度。
同胞一致率も10%程度。
一卵性双生児の一致率が20-50%程度。

ネーオーラルって止めた後、
多毛とか男性化？って元に戻ってくもんなんでしょうか？

>>509>>511
レスありがとうございます。
先日、左膝の急な痛みで整形クリニックに受診した時
Drに母がSLEだと伝えたら採血して調べたほうが良いと言われたので。
そんなに心配するほどの遺伝性があるわけじゃないのですね。
でも、全くないわけでもないので、何か体の変化があったらすぐ受診するよう
心がけなきゃですね。

>>511
血漿測定にはそんな意味があったんですね。ありがとうございます。
次回採血のときは、早速主治医に相談してみます。急にくわしくなったと思われますかね。
ステロイドを60mgまで増量すると補体価はあがりました。C3、C4は現在とあまり著変なかったと思います。
でも基準値には達していた記憶があるのでやはり今よりは高かったです。
30mgまで減量すると15以下になり、免疫抑制剤を追加しても効果なしで、現在に至ります。
低補体価が主な所見で、内臓障害等ないので、ステロイドの増量には値しないそうです。
でも、低補体価があり、体内で炎症がある可能性ありということで、ステロイドの減量や免疫抑制剤中止には踏み切れないそうです。
今思うと、ステロイド60mgのころは、今よりは好中球、リンパ球のバランスがよかったです。
私の場合、原因は、SLE自体の可能性がやや高いのでしょうか？このことは、あまり気にしなくてもよい所見なんでしょうか？

>>514
是非聞いてみた方がいいね。
膠原病患者さんが勉強熱心なのは周知だから気にしなくていいと思うよ。
補体価が低いだけでは薬増量はしません。
文献的には補体価低下とDNA抗体上昇と腎症との相関が言われているから、一通りデータや症状の観察は必要ですね。
慌ててステロイド減量して再燃するよりはゆっくりみた方が後々いいかもしれませんよ。

>>515
ありがとうございます。ステロイドの事、なんだかすっきりしました。
外来で半日程度の仕事もこなせてる今の状態を幸せに思います。
ステロイドはあこがれの1桁（10mg以下）なので、文句ありません。
ただやっぱりいつか5mgになればなぁと淡い期待をもちつつ、あわてず今のままの量で養生していこうと思います。
この掲示板しかり、いろいろな情報が割と手軽に入手できるようになりました。
主治医とも、疑問に思ったことは聞いていってもいいのかな？と思いました。
ありがとうございました。
しつこいですけど、また何かあったら教えてください。
よろしくお願いします。

24歳のSLEの患者です。プレドニンの内服で、顔の脂肪が溶け陥没しました。
今外に出られない状態です。主治医は治るといいますが。。死にたい
気持ちです。ステロイドで顔だけ脂肪がなくなる事があるのですか？
藁にもすがる思いで質問してます。主治医に話したのですが、治る
の一点張りです。一度なくなった、脂肪は元にもどるのですか？
わたしは、そうは思いません。。誰か助けてください。。
ちなみに、プレドニン１０�rを3日服用でなりました。こんなんじゃ
仕事も結婚もできないです！助けてください。。。。

21才女です。15才の時に関節の痛みと発熱などで半年がかりでようやく『こうげんびょう』と
診断されました。プレドニンを服用し、すぐに
痛みも発熱もおさまりました。病気の恐さが解ってなかった
ので、薬を勝手にやめてしまいました。
その後、特に変化はなく普通に生活してましたが19才
の時に�@型糖尿病と診断されインスリンを使ってます
今こうげんびょうは大丈夫なのですが、その後また
再発する事もあるのでしょうか？
お願いします。

>517 わたしは、そうは思いません。

なら別にそのままでいいじゃん。答えが分かってるなら質問しなくても
いいんでは？

>>517
あなたの言ってる意味がよくわかんない。
ていうか、本当にそうなら病院行けばいいんじゃないの？

＞５１９
おっしゃると〜〜り♪ですね〜〜♪

＞５２０あなたの言ってる意味がよくわかんない。 ？？？？
日本語ですが。。？


以上、コメント有難うでした〜♪

てか、脂肪が溶ける事ってあるんですか？
初めて聞きました。

顔の脂肪が解けて陥没ってことは今は顔だけげっそりなんですか？

523>顔だけげっそりです。全体的に脂肪がなくなり更に左ほほの陥没です。
右の目の下あたりも薄くなりました。頭皮も。。しかし、５１９の心無い「質問しなければ
いいじゃん」の一言で目が覚めました。確かにクヨクヨとした質問かも知れませんが
考えろよ！女性の顔ですよ。この人、医療関係者ならこわいね。免許はく奪近いよ。
まぁその程度の視点でしか人の悩みに応答できないのならわざわざ
かきこむなよ。と思いました。その反面、このままでいても解決しないので、
自分でも調べ、主治医と話てみます。親戚に弁護士がいるので、今日相談してみます。

もともと、ここは質問スレではないしね。
身内に弁護士？　身内に新聞記者って言う奴多いよ。
ナマポのくせいにさ、、ハッタリかますのも大概にしてつか〜さい。

ていうか、ほんとにプレドニン10mgをたった3日間内服で
そうなるか？
内服自己調節してない？

すみません。ステロイドを利用している者なのですが
ステロイドが原因で脂肪が溶ける？？？、頬がこけるという
作用を初めて耳にしました。

その事を詳しく知りたいのですが
わかりやすく書いてあるサイトなどあるでしょうか？
ググってみたのですが中々見つかりません。

よろしくお願い致します。

>>524
そういうキレ方しないで
普通に書き込みすれば良いと思います。
大人げないですよ。

>>527
まず、ありえないでしょう。
ホントならば症例報告ものだね。

「プレドニンの内服で」と言っているが、ステロイド減量で10mgになったのか
初回投与なのかまったく触れてないから、ステロイドのせいにするのはいささか疑問。
ひょっとしたら、病勢高くて10mgじゃ効いてないのかもしれないし。

>>518
1型糖尿病も自己免疫疾患だし、オーバーラップすることはある。
古い論文だけどインスリン抗体とSLEについてのソースは以下
ttp://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?cmd
=Retrieve&db=pubmed&dopt=Abstract&list_uids=1478150&itool
=iconabstr&query_hl=7

あと、今後SLEが再燃する可能性はゼロとは言えないよ。

518です。ありがとうございます(^O^)そうですよねーでもプラスに考えて行こうと思います。
何かにちゃんねるってカキコミするの
初だったから真面目に教えてくれる方がいて
すごく嬉しかったです〜☆まぁ歩けないとかそうゆうわけぢゃなぃし
人生楽しまなきゃ損だよねー

>>524
大丈夫？ステロイドで丸くなるとは聞いていますが．．．
それって本当にステロイドなの？？

531>
陥没後、主治医から内服を続けるようにと言われ、1年続けました。ムーンフェイス
顔の周りに見られました。なので、いかにもなんかの疾患あります！みたいな顔です。
５２４＞＞『切れてないっすよ』｛長州小力口調でどうぞ｝
５２６＞＞自己調節はしていませんよ。主治医に言われたとうりです。はい。
５２５さんの言うとりここは質問のスレではないので質問終了
５２８さんの症例とやらでこのような例もあること
を今後挙げて頂きたいし、知ってもらいたいです。特に女性の顔のことなので、
一人でもこんな目にあって欲しくありません。お忙しい中わざわざムカツキながら、
半信半疑に思いながらでも返答頂いた方。。有難うございました。何度も言いますが
顔のことなので、冷静にはなれないのが事実です。今後、先方との話し合いもつきそう
なので、なんとか頑張りますぅ〜。乱入して５面寝♪レス戻してくださ〜い

ありがとうございました

話の内容は別として、文章に人間性が滲み出ていますね

ぐるぐるネットして、行き当たりおもしろく拝見させていただきました。

彼に唾が少ないなぁ。と言われ、そういえば
メロンパン、ポテチ食べたとき窒息しそうになり、まさかSS（sjs)！？
で何十年ぶりに大学Hpへ。そこで膠原病SLE心膜炎ＳＳ？色々検査され
ＳＳ確定SLEsusp。と決まった。自己のアポートシス。消滅しろってことか。
で、そこのDr達パソコン見るのに一生懸命で、SSなら口の中，舌とかリンパ腺とか
触ってみるよね。何か舌つるつるだし。でもね、パソコン越しに横目でチラッと
見ただけ。皮膚科のDrにいたっては1m位離れたパソコン越しに、横目で自分の横顔
見るだけ。眼科ではシルマテストの沈黙嫌だから、「胃酸の分泌とか、インスリンの
分泌器官はだいじょうぶなの]とか聞いたらそういうことは解りませんので、内科で
聞いて。と言われた。ポケットマニュアルだして、８項目中3.5だからSLE疑い。だって。
最近の病院は患者でなくパソコンの画面が相手なのか。
久しぶりなので変容に驚きました。コレがJAPAN　standardなのですか。
それとも病院変えた方がいいかな。ご助言を。
。

>534
言葉の使い方からして医療従事者ですか？

ごめんSSってなあに？

＞病院変えた方がいいかな。ご助言を。

診療の中身の是非はともかくとして
あなたには向いてないんじゃなかろーか、
そのびょいん>>534
長いお付き合いになるなら相性のいいとこのがいいと思ふ。

>>534
大学病院では統一性がないから3ヶ月に1回のデータチェックだけにして、
市中病院の膠原病科(少ないけど)で経過観察したほうがいいんでないっすか？

ACR基準の3.5というのもいかがなものかと･･･。
何が当てはまってました？

>>534
ｱﾃｸｼの主治医もパソコンの画面が相手ですのよｗ
パソコン慣れしてないんだな。やれやれ。

response有難うございます。
医療従事者なんて凄いものでなく、外資のDIのまぁ電話番かな。
SSはsjogren syn.のつもり。sjsだとstevense johnsonになるし。
他、個人的な病院さがして、見ようかな。でもどうやって？
scoreはWBC2000,ANA(DNA,RNP),光線過敏、不定期の顔の紅斑など
まだ検査してない項目あるので。疑いだって。
質問コーナー出ないのは解ってますが...
サリグレンとかM3刺激して唾液出すやつは、ＤＢで言えばSU剤みたいに
インスリン出せだせっていって、cell疲弊して、少しは出てたinsulin
出なくなる、（二次無効？）みたいにならないのかな。唾液分泌cell
無ければ効かないよね。薬服して、症状緩和しても、cell疲弊して
皆早死にしてしまわないかな？弱ってるcell達をいじめてるような
気がして。まだ長期使用のデータないよね。USAが先発？
素人っぽい考えですが。

>>540さんは帰国子女っぽい、なんとなくだけど

細胞性免疫と液性免疫の違いを、どなたか簡単に説明していただけませんか？

>>542
細胞性免疫は肉弾戦。
液性免疫は飛び道具。

すいません、膠原病の疑いがあるのですが、関東で膠原病科がある病院が知りたいです。私は６年前に豊胸手術をし、その後遺症だと思います。申し訳ないですが、ﾋﾝﾄだけでも下さい。

>>544
ヒトアジュバント病かな？
ただ、そうとも限らないから一通り検査した方がいいよ。

関東と言っても範囲広いから病院についてはなんとも言えない。
中核病院に連絡してみて膠原病医がいなければ、大学病院行くのがいいんじゃない？

お返事ありがとうございます。自身でも調べてみました。皮膚科、ﾘｳﾏﾁ科、美容外科がある病院にとりあえず行ってみます。小さな子がいるので入院はしたくないのですが、膠原病の検査に入院は必要でしょうか…

基本的には外来でも可能だが、日程としては大変かも。
入院した方が手早く終わると思われ。

以前、低補体価で相談させていただいて、血漿でのCH50測定や、クリオグロブリンの測定のアドバイスをいただいたものです。
10月の採血の結果、ビンゴ！でした。
C3 65、 C4 7 とほぼ横這いでしたが、CH50が15以下から 22.4に上昇しました。
主治医は、今までごめんね。とおっしゃられてました。
寒くなってきたので、皮疹？血管炎？は手の指、足の指に出てきましたが、暖かくなってくる春に、様子を見ながらステロイドの減量も可能性が出てきたとおっしゃってました。
アドバイス本当にありがとうございました。
もうひとつ、シクロスポリンの内服量についてですが、（私がすっかり忘れていましたが）、飲み始めた当初は、200mg内服していました。
その時点でも、症状、検査結果に対して著変なく、150mgにしても症状の悪化はみられなかったので、150mgを処方しているそうです。
数年ぶりに、15以下から脱出しました。それだけで元気になるような気になるから不思議です。
ありがとうございました。　

↑　あなたの主治医は膠原病科の方？

膠原病の疑いで検査をしていますが 相当な病気と覚悟した方が良いのですか?
ﾊｯｷﾘと聞いておいた方がこれからの自分にも良いと思うので･･

ｱﾘｶﾞﾄｳ

22歳でSLEと診断され、3年が経ちました。
医大でプレドニン40mgから始めました。CH50は25〜29くらいを行ったり来たり。
腎臓や関節には症状はないので、徐々に減量して現在12.5mg服用していますが、
顔の紅斑がひどく腫れだしたので30mgまで増やすか考え中でした。
先日、医大に通う前にかかっていた個人病院に行くことがあり、
データと紅斑を見た先生(リウ膠専門)から、抑制剤をすすめられました。
妊娠を希望しているのですが、先生は今の状態の方が妊娠は難しい、
抑制剤は期間を守れば大丈夫、と言うのですが、医大ではリスクが高いと言われます。
人によって症状も違うとは思いますが、
やはり抑制剤は避けてステロイド増量で治して行くほうが良いでしょうか？

>>552
症状が顔面の紅斑だけだったら、まずは外用薬の方がいいと思うけど。

ありがとうございます。
すみません、書き忘れてましたが、現在10日程トプシムクリームも塗っています。
長期間塗れないということで、以前は少し改善したらパンデル→ロコイドと使用しましたが、
元に戻ってしまいます。顔面の症状はもう1年半くらいになります。
押すと痛みも出てきたので、増量を検討するように言われました。
ちなみに、頭にも紅斑があり脱毛もしています。
現在の治療法として、抑制剤はメジャーというか積極的に使われているのでしょうか？

>>554
ステロイド抵抗性を示す腎病変、中枢神経病変、血液病変なんかには積極的に使ってます。
慢性ループス疹には余り使ってないです。
国際的にはクロロキンの適応なんだろうけど、日本にはないし。
閉鎖療法とかドレニゾンテープは試してみましたか？
働いてるんだったら夜間しかできないでしょうけど。

内臓には病気は出てないと聞いているので、抑制剤を使うほどではない気がしてきました。
閉鎖療法、ドレニゾンテープ初めて知りました。
仕事は実家で事務作業を少ししています。
少し検索してみましたが、貼ってるのが目立つと外出は恥ずかしいかもですね…
紅斑だけにステロイド剤の直接注入なんてないのかな、と思っていたところです。
さりげなく主治医に聞いてみます。
抑制剤の話が出てから受診まで日にちがあったので、
不安と迷いがあったのですが少し落ち着いてきました。
ありがとうございました。

　はじめまして。突然なんですが、母が２週間前から３８度を越す高熱がつづき、
湿疹もでてきました。ＭＲＩ・ＣＴ･ｴｺｰ･毎日何回も血液検査をしてもはっきりした
病名を判断できないらしく、膠原病の疑いもあると言われました。
感染症だと抗生剤を使い、ステロイドを使うと駄目なので、慎重に検査を進めています。
と言われました。昨日は、背中の発疹の採取もされ、髄液の検査も・・・
見たいな事を言われました。
ここまでしないと、断定できないものなのでしょうか？
毎日、不安でしょうがないので、教えてください。お願いします。

>>557
不明熱は鑑別も多いので、アクティブな状態なら原因検索をしっかり行う必要があります。
検査の結果や今の見通しを担当医によく聞くようにしてください。

ご返答ありがとうございます。
担当医にちゃんと聞くようにします。

ただ、ｾｶﾝﾄﾞｵﾋﾟﾆｵﾝ的に、みなさんの意見を聞きたく
書かせていただきました。
　今、体力の限界に達しているので、これ以上
体に負担をかけたくなんだけど、どうしても必要な検査
なら仕方がないし・・・・複雑です。。。

>>559
マジレスさせて頂くが、セカンドオピニオン的と言っても557のことだけでは不明熱精査中ですね、検査結果はどうなんですか？
としか言えませんね。
セカンドオピニオンをこんなところで求めても意味ないですし、今の病院が不安ならば今かかっている病院の担当医と相談して検査結果持参で専門の病院に転院したほうがいいですよ。

俺もそう思う。頭の先から尻の穴まで検査することもあるね。
膠原病・結核・悪性腫瘍って検査尽くし〜

そうなんです。

悪性腫瘍とか、悪性ﾘﾝﾊﾟ腫とかいろいろ疑いがあるみたいで・・・
とりあえず膠原病の検査で骨髄検査も視野に入れて・・・という感じです。

私自身が、テレビドラマとかワイドショーとかの影響で
素直に先生の言うことを鵜呑みにできない状況で
もし、万が一のことがあった時、もっといろんな努力を
していれば良かった〜とか・・・後悔しないよう
いろんな情報を収集したいんです。

ごめんなさい！！　相談ばっかりで・・・・

>>561
自分の親のことだから感情的になることもわかるが、原因を調べている最中なんだし、病気は何だか知りたいが検査は大変そうだから何とかならないかというのは矛盾してると思う。

ましてやマスコミに流されて、どの医師の言うことも信用できないならセカンドオピニオンしても意味ないんじゃない？

実際にアクティブのＳＬＥやスティルとリンパ腫、感染症との鑑別は難しいよ。症状が似ることもあるからね。
あなたが述べてるのは高熱と皮疹がでたということだけ。これだけで｢どうなんですか｣と言われても何とも言えませんよ。

　すみませんでした。
最初、風邪と思っているくらいの関節痛から始まって、
しだいに歩けないほどの骨・関節の痛みがありました。
最初、個人病院に入院したのですが、白血球は２万･炎症反応は、20を超えていました。
その後、抗生剤の投与で白血球はほぼ正常値にもどったのですが、ＣＲＰが
今も10を超えている状態です。
　発疹にかゆみも痛みもない状態で、いろんな場所に出たり、消えたりしています。

　今　藁をもすがる思いでレスしています。
どうか　よろしくお願いします。

抗生剤に反応したということは、初期の状態は細菌感染症でいいと思うが、その後の皮疹と発熱については感染症とは言い切れないでしょうね。
皮疹が発熱に連動しベタッとしたピンク色で、多発関節炎も伴ってれば膠原病ならばスティル病を疑います。
もし、盛り上がって濃い赤色でまだらであり、痺れなどの神経症状を伴うならば血管炎を考えますね。
ただし、症状から見立てたものなので、抗体検査の値や内臓機能の結果、その後の血算血液像の値をみないと確定はできません。
リンパ腫などの血液疾患やウィルス感染症も高熱や皮疹、CRP上昇を伴いますのでそちらも鑑別のため骨髄やウィルスの検査はするべきでしょう。
ちなみに、膠原病は感染症を契機に発症することもありますよ。
診断後の治療も考慮すれば、膠原病や血液の専門医のいる大学病院に紹介してもらった方がいいんじゃないかな？

詳しく説明して頂いてありがとうございます。
今　市の総合病院にいます。大学病院のほうがいいのですか？

やはり、髄液検査は避けられないのですね・・・
もともと心臓がよわく狭心症ぎみなので、胸への負担は避けたかった
んです☆　　残念です！

>>555のレスが後半かなり意味不明なのだが。
トプシム使って皮疹がひくならわざわざドレニゾンTやら
ODTなんてやる意味全くない。
むしろ言うならトプシムか他のVERY STRONGをパルス的に
使ってコントロールする方向へもっていくかではないか？
免疫抑制剤の使用も十分妥当な選択肢だと思える。
（皮疹の詳細やその他のデータがわからないので断定できないけど）

ステロイド皮膚炎がuncontrollableになるのが心配で、
なんとか皮膚への負担が細小になるように苦心して主治医が
フォローされているだろう事が痛切につたわってくる。

因にステロイド局注など行なうと顔面の皮下脂肪が萎縮して
陥凹をつくる危険が十分あります。ドレニゾンテープもDLE
に使うならまだわかるけど、SCLE等に使って萎縮局面などに
ならないのかかなり不安。ましてや若年女性の顔面。

556です
こちらのスレのみなさんは親切で気持ちは少し楽になりました。
でも、副作用がでる場合もあるのですね
今週診察をしてもらい、皮膚科でも膠原科でも抑制剤はまだ先の話、ということになりました。
テープのことは聞けませんでした　
皮膚科の主治医はいつも丁寧に診てくれている(はず)ので、
素人が知識もなく言っても悪いかも、と思いまして…
でも、アドバイスありがとうございました。
陥凹怖いですね、
以前は肌だけはキレイな方だったので、プラスムーンフェイスで落ち込みます
ひとまず、プレドニンから違う種類のステロイド(メドロール？)を24mgに増量です。
とある事情でどうしても来週末まで増やしたくなかったので、次の受診後からです。
体重の減量も言われたので、なんとかがんばります。

　諸先生方にご意見いただければと思います。

　外勤先で見ているムチランスの方なんですが（病歴３０年、ADLはほぼ
寝たきり、頚椎も垂直亜脱臼はじめalignmentは非常に不整）、先週急激に
右肩が痛み、その後右上肢の脱力をきたしてしまい
ました。ちゃんと動くんですが、左に比べて７割くらいの筋力、急にそうな
ったそうです。感覚は左右差なし。もともとほとんど歩くこともできません
が、左右の下肢の筋力も特に差はなし。
mononeuropathy（血管炎）なんかも考えるべきでしょうか。あるいは
メカニカルな絞扼が肩の部位でありうるか。。
いずれにしろ心筋梗塞も何度かおこし、全身ぼろぼろで本人も”もう
いいんですよ”という感じで、専門病院に入院、精査、などはしたく
ないようです。

様子見ていてよいものなんだろうか。。

血管炎での単神経炎で、Pure Moterは考えにくいと思うが。
RAのactivityが上がってなければ、右肩の関節自体の問題か、頸椎変形によるメカニカルなものでは？


まあそんな全身状態だし、本人や家族が望まなければ観察でもいいんじゃない？

はじめまして。45歳、女性、身長155cm体重43kg，ＰＳＳ，ＳＪＳ疑いで
経過観察中です。他に両変形性股関節症の持病があり整形外科も受診して
いるのですが、ここ２ヶ月ほど今まで自覚していなかった腰痛が続いたので
整形でレントゲンを撮ったところ腰椎の４番目と５番目も変形していると
言われショックを受けています。
ちなみに右股関節は一昨年ＲＡＯを受け左は人口股関節置換の手術待ちです。
体重のコントロールや免荷、筋トレなど日常生活には細心の注意を払って
きたつもりなのにどうしてこんな事になってしまうのでしょうか。
整形外科の主治医はトレンデレンブルグ歩行になっているせいではないかと
言われるのですが…膠原病の主治医の先生は「骨のことは専門でない。」
とのことです。
自己免疫性の疾患から健常者に比べて、関節の破壊が進みやすいとか、
軟骨が消失しやすいということがあるのでしょうか。
心配しすぎと言われそうですが、この先どうなってしまうのか不安です。
もしこういう事に詳しい先生がいらっしゃいましたら宜しくお願いします。

>570
腱板断裂（rotator cuff tear）じゃろ？
ＭＲＩ撮れれば撮ってみたら？
手術しても厳しくあとはリハビリか。

線維性筋痛の患者さんと向き合うのが大変です。

SLEとクッシング症(ステロイドのせいでなく)併発することってありますか？

ほす

【前頭前野の異常】インターネットをやり過ぎると以下のことが起こります。
・キレやすい性格になる。
・協調性の低下。
・人をいじめたり、日常会話で暴力的な発言をする。
・羞恥心の欠如
・集中力の低下
・常に2chのことを考えたり、ネットがやめられない。
・学校や会社をサボり易くなる。
・世の中に対して悲観的になる。

貴方はどれに当てはまりますか？

>>577
全部該当しています。
どうしたらよいでしょうか。

俺も全部当てはまる・・・

質問したいんですが、組織生検はめちゃくちゃ痛いって聞いたんですけど
本当ですか？また、どうしてもしなければいけないのでしょうか？

【前頭前野の異常】インターネットをやり過ぎると以下のことが起こります。
・キレやすい性格になる。
・協調性の低下。
・人をいじめたり、日常会話で暴力的な発言をする。
・羞恥心の欠如
・集中力の低下，ぼーとしてる時が多い。
・常に2chのことを考えたり、ネットがやめられない。
・学校や会社をサボり易くなる。
・世の中に対して悲観的になる。欝

貴方はどれに当てはまりますか？

　

>>580
私断ったことあるよ。主治医とちゃんと相談して納得してから。

>>580>>583
私は環状紅斑がひどくて、原因不明で１年３ヶ月たちました。
膠原病の検査もしたけど、違いました。
今度、皮膚生検っていわれてます。横５ミリ深さ１センチって。
痛いの？断れる？でも原因わからないままってどうなのかな？？

>>584
>痛いの？断れる？でも原因わからないままってどうなのかな？？

やりたくなければ断れますよ、医者が勝手に切る事は出来ないから

>でも原因わからないままってどうなのかな？？

貴方がそれでいいなら構わないと思いますが

>>585
お医者様？
痛いのですか？先生は麻酔の注射が痛いかも・・って。
腕より足のほうがいいけど、足に注射って痛いのかな・・・。
生検すれば、原因はわかるのですか？しても結局わからなかったら
痛い思いするのイヤだし。

えっ？Σ（゜Д゜

>>584
皮膚生検を受けた
けど医師は3�pに一本線で筋が残る程度と事前説明。
今、実際に足に残ってるは5�pくらいあって「嘘つき！」と内心思ってる
サンダルは履くと電車で視線を集めてしまうくらい目立つ
先生は「良く動かす部位なので中も縫って傷が開かないようにしましたから」と終わってから半年経った時に言ってた
生検して1年経つけど、傷は治りが遅くまだ赤茶色に線と縫い糸の跡がくっきり。
素足になったりしなきゃ気にならない

やりたくないなら「いや」で済むが、病気の確定には必要な検査と思う
痛いのは麻酔注射がチクッとする時と
先生が麻酔の効いていない場所をチクチク縫う時！だな
そんなときは「痛い」と言えばいい、もう一回麻酔注射されるのがめんどうなので自分は耐えた
麻酔が切れると一晩は鎮痛剤をくれるから飲めば耐えられる程度の痛さだよ

医療の発展を願いage

>>588
584です。
そんなに傷跡のこるものなの？
いやだぁぁ・・・したくない。
かなりブルーです。

>>580
ベーチェットでふくらはぎの毛嚢炎部分を1cm四方程度切り取り。
麻酔のおかげで術中の痛みは特になし。
麻酔が切れた後に多少痛みはあるけど、ボルタレンでカヴァー。

ただ、プレドニンとサラゾピリンを毎日、一時期メソトレキセートも服用して
いる為か傷の治りが悪く、半年過ぎてもかさぶたが残ってた記憶が。
1年半経った現在でも赤黒く傷跡あり&蘇生頑張ってる最中といった感じ。

診断に必要ならば、受けた方が宜しいかと。

私の場合、今また切り取らせてくれと言われたら確実に断ります。
既に病名は確定してるし、治りが悪いこともわかっているし。
免疫抑制系の薬を服用していると、ホントに治りが悪いです･･･。

１０年程前に熱中症と診断されて以来、自他ともに認める虚弱体質になり、
後遺症かな？と思いながら様々な症状、痛みに耐えて過ごしてきたのですが、
先月末、掛かりつけの精神科から膠原病科を紹介され、検査を受けました。
単位は判りませんが、結果は次の通りでした。
アルブミン　5.3(基準値より高)
ＣＫ 52(基準値より低)
ＡＬＰ 440(基準値より高)
血清補体価 51.9(基準値より高)
ＴＳＨ 0.536(基準値より低)
赤血球数 539(基準値より高)
抗核抗体ANA 40倍(基準値より高)
SPEC 40倍(基準値より高)
尿蛋白　1+
尿ウロピリノ 1+
その他は基準値内とのことで、線維筋痛症か慢性疲労症候群かな？とのことで
放置されました。自分でも調べてみたのですが、値としては気にすることも
無いかと思っているのですが、加齢とともに症状に対する我慢が効かなく
なってきました。
症状で気になるのは、ピンク色の湿疹が上半身に出てきて高熱を出すことが
月に１、２回あり、激しい咽頭痛を伴います。
いつ出来たかは不明なのですが、手の甲に赤い湿疹？みたいなものがあり、
それが赤みを増すと湿疹が出ていることが多いです。
口内炎や歯茎の腫れが頻繁にあり、口の周囲、鼻にデキモノが頻繁にできます。
（痛みを伴い、膿を持つときと、痛みもなくいつの間にか無くなるものもある）
あとは、倦怠感や急な脱力感が出る事もあり、日常生活に支障を来たすことも
しばしば出てきてます。
精神科へは不眠があるため通ってます。
自分は３０代男です。

このまま放置しておいても良いのでしょうか？

とりあえず正月明けに膠原病の精査入院だな。

592さん
皮疹と高熱、咽頭痛の症状からは、成人スチル病という病気の可能性があるかも知れません。内科の先生では診断がつきにくいこともあるので、皮疹が出たときに皮膚科の先生にも診てもらうといいと思いますよ。

内海さん、593さんありがとうございました。(592です)
以前、皮疹が出ている際、内科、皮膚科ともに受診したのですが、
結局不明のままで、熱が下がるにつれ皮疹が無くなっていくので、
放置してました。もう一度、紹介された膠原病科に行って
「成人スチル病の検査してください」って言えばよいのですかね？

(592)です。
594さん
アドバイスありがとうございました。
595で、593さんと間違って記載してしまいました。

(592)(595)(596)の書き込み者です。
神奈川県内（出来れば横浜市内）で成人スチル病（診断に難しいと効きますが）の
診断に強い病院はありますでしょうか？
昨日からピンク疹が出始めました。いつものパターンから、これから
高確率でも咽頭痛、高熱がでるものと思われます。（正月当たりがピークかな）
年末年始休みでタイミングが悪いのは運なのか・・・
結果的にスチル病でなければよいのですが、いずれにしろ、不明というのは
納得できないです。ネットや書籍にて調べればたところ、診断も難しいとのことで
先生方も大変だとは思うのですが、何とか前向きに治し、早く社会復帰したいです。
今は会社側からの理解も得られ、同僚からも暖かい言葉もいただき、
更に前向きになってます。なんとか治したく、完治が難しいのであれば、
先生よりアドバイスを頂き、上手く病気と付き合っていく努力をするつもりです。
どうか情報を頂ければたすかります。
また、受診時のアドバイスを頂ければ幸いです。

神奈川県難病に関する相談窓口
ここには難病治療研究センターがあります、紹介状を持って行ったほうがいいです

北里大学東病院・相模原
横浜市大医学部付属市民総合医療センター病院・横浜南区浦舟
聖マリアンナ医科大学病院・川崎宮前区
東海大学医学部付属病院･伊勢原

なんだか怖い病院があるねえ。

神奈川でなければあるけどね。順天堂でもやってるみたい。

スチルなら発熱時に淡い発疹が出るのが定番で発疹が出続けてから熱と言うパターンは普通ない。あと、
熱は出たり引っ込んだりするのが普通。関節炎があるはず。炎症反応CRPとフェリチンをチェックしてもらう。
発熱が続くのなら総合内科か総合診療部で精査を受けるべき。
抗核抗体40倍はほぼ無視できるレベル。

ベーチェッとの範疇にはいっている可能性は無いの？

>>602
ベーチェットには確立された診断基準がある
口内炎じゃなくて口内アフタ
口、目、皮膚、陰部どれもベーチェットに合致する症状の記載はない。見ないとないことの確認はできないけどね。

いずれにせよ、症状があるときに採血で炎症反応があるか確認して、あるようなら精査すべき。
感染症の否定も必要。

(597)の書き込み者です。
皆さん色々とアドバイスありがとうございます。
自分でも色々調べてみたのですが、この検査結果と症状だけでは何とも
判断できないです。口内炎と口内アフタの違いも何だかわかりません。
（素人なので当然ですが）
とりあえずは、紹介状をもらって、医師に相談してみます。
現状、何に気をつけたら良いのかすら判らない状況なので、
せめて、それがわかるきっかけでも掴めればと思います。
最後に、医師のスレに相談を書き込み、それに対しアドバイスを
してくださった皆様、本当にありがとうございました。

>>604
口内炎とは口の中の粘膜が部分的もしくは全体に赤くはれている状態。
表面がはがれればびらん、それが深くなれば潰瘍という。

口内アフタとは口の中の粘膜が小さく円形もしくは楕円形に穴になった状態。底は白く見え、普通痛い。
アフタだけならアフタ性口内炎といいあまり問題ないことが多い。自然に治るのが普通。
ベーチェットなら他に典型的な症状が出てくるので専門医なら診断は難しくない。
膠原病内科もしくはある程度レベルの高い総合診療の受診を勧めます。

(605)さん　ありがとうございます。
だとすれば、自分のは口内アフタと思われます。
結構頻繁に複数でき、痛みも伴いますが、１週間程度でおさまります。
以前、ケナログをもらって使用しましたが効きませんでした。
いずれにしろ、アドバイスを頂いた通り、膠原病内科を受診してみます。
ありがとうございました。

皮膚科医ならわかると思うが、605さんの言うような皮膚症状は、
かなり診断的意義の高い皮疹である可能性が高いと思われる。
ただ、当然仕方のない事だが、皮疹の記載が皮膚記載学的に全く分けわかめなので
かなりミスリーディングになってしまっている。（例えば「湿疹」はそれ自体特定の
疾患群をさす用語で、この言葉を使った時点でだいたいの診断を下していることに
なる。おそらく今回は９９％「湿疹」ではないでしょう）

別にベーチェットを疑ってもいいと思う。少し前からのトレンドで不全型が主流に
なりつつある様子があるし、「ザソウ様／毛嚢炎様皮疹」といってもいいような
症状はありそうだし。手甲に出る皮疹はなんだろう？

僕が主治医なら、万が一のために眼科的検索と神経内科的検索（脳画像診断）は
きっとやるだろうな。こわいから。

でもやっぱり成人Stillっぽいきがしますね。

バカな私にも解るようＳＬＥがどんな病気か教えて下さい

抗核抗体のDNAが80倍ANAが40倍と結果がでました。
顔のほっぺた辺りが頻繁に赤くなります。
打った記憶もないのに皮膚にアザができたりします。
2カ月程夜中に汗をかく事も頻繁にありました。今は寝汗はなくなりました。
喉の奥が赤くなる事が多いです。
風邪を引いて、イソジンのうがい薬を使用してましたが、喉の奥が腫れて
咳もよけいに酷くなった経験があります。
肝臓の機能も一時的に数値が高くなりました。
今は正常値に戻りましたが・・・

こうした状態で抗核抗体が陽性と言われましたが、SELや自己免疫肝炎の
可能性がありますか？
先生方教えてください。

>>609
私もSLE患者ですが・・
そういう基本的なことは自分で調べましょうね。
先生方もお忙しいのだから。
609さんの目の前にあるハコの使い方をまず覚えましょう。

>>610
否定はできないな。典型的とも言えないけど。所見と詳細なデータないと何とも言えない。
専門医受診して入院精査や定期的受診の必要性を確認するべきでしょう。
抗体の数値は陽性とはいえ低く、健常人やウイルス感染症でもその程度は出ることがある。

ご教授ありがとうございます。
早速検査していただきたいと思います。
一度生険をすすめられた事がありますが怖い検査でしたので
先送りにしております。
生険も考慮したいと思います。
ありがとうございました・・・

生検ってなに？

辞書検索しなさい

「SELや自己免疫肝炎」であるかないかを知るのにどんな「生険」 が必要なのかわからないのです。

>>616
SELではなくSLE
わからないことは何でも掲示板で聞けばいいや
といったような安易な姿勢は、非難されて然るべき

Google「SLE　自己免疫肝炎　生検」で検索くらいしましょう
リンク先を色々読んでみて、それでも分からないところや
詳細を知りたい時に質問するのが良いかと

保守

ステ5ミリになったけどまだ顔が丸い気がする・・・。発病して4年間ずっと気になってる。まだ薬残ってるのかな。もう輪郭のことで人にあれこれいわれたくない・・・。

膠原病って専門にしてもそれだけやって食べてはいけないって本当ですか？
一緒に消化器とか呼吸器とか専門の力つけないといかんって聞いたんですが・・・

↑心配するな。
これからはすべての医者が喰っていけなくなるから。

>620
膠原病は患者がすくなく、集めないと患者が居ない。
膠原病外来をしてるところはまれで、従って求人がない。需要なし。
合併症で肺や心臓が悪くなったら、結局患者は他科任せになる。
膠原病医にできることは、結局、膠原病に詳しくて頭の中で不明熱も含めて鑑別できる事のみ。
手技としては、薬の処方くらいしかできない。
その点、循環器はカテや心エコー、消化器は内視鏡、腹腔鏡、呼吸器は気管支鏡などができる。
ところで、リウマチ医に少しシフトすれば、これからは引く手あまただろう。
その場合、ちゃんと関節の見れる内科医になること。

>>622
長いレスありがとうございます！！
ちょっと興味があるってだけじゃ専門選べないですね・・・
自分は、癌みたいに多くの人がなる病気に年取ってからなる患者さんより
若いうちから多くの人はならない膠原病になって生きていかないといけないっていう
患者さんの方が助けになりたいって強く思います
まだ卒業まで長いのでよーく考えます

>>623
当方、膠原病の類縁疾患であるベーチェット病の者です。
私の場合は都内在住で近くに膠原病科のある病院があり、早い段階で病名が確定、
通院も比較的楽に行えていますが、地域によっては膠原病に対応できる医師が少なく
複数の病院を巡ってようやく病名が判明した人も多いようです。

ベーチェットの場合は診断基準が明確であるのに対し、他の膠原病は総合的に見て
判断しなければならないものもあり、それだけに難しいのかもしれません。

>若いうちから多くの人はならない膠原病になって生きていかないといけないっていう
>患者さんの方が助けになりたいって強く思います

感動すると共に、非常に心強く思いました。
もし、将来、膠原病専門以外の道を選ばれることになったとしても、
助けになりたいとい心意気は忘れずに、是非とも頑張って欲しいと思う次第です。

皮膚に知らないうちに線が入ってました。
細くて目立ちませんが気になります。
他の皮膚にもケロイドのような2ミリくらいの小さな丸いのができていて
心配です。
抗核抗体が陽性でしたがこれと関係があるのでしょうか？
何かの病気と関係ありますか？
このくらいの症状で皮膚科を受診しなくても良いでしょうか。

>>625

どこらへんの皮膚かな？
急に体重が増えたとかはないですか？
だとしたら皮膚線条かも？

ただ、丸いのはなんだろうなぁ？
赤みとかある？

線とか丸いのとかはどんな状態？

顔に白っぽい線が薄く入っていて、こすっても取れません。
長さが1センチ位で幅は1ミリもないと思うけれど・・・
言わないと気がつかない人が多いと思いますが・・・
いつの間にできてたのかな？と不思議です。

気になりだして腕とかみると白い丸いすごく小さいですが皮膚にできてました。
両方共、赤みはありません。
体重はそんなに劇的に増えてません。
もしかしてこれって筋肉が割れたのですかー？
気にし過ぎですか？
できてしまったら治らないですか？
皮膚科行った方がいいのでしょうか？
こんなので皮膚科受診したら笑われるかな・・・
でも免疫が陽性なので何か変な病気だったら嫌だなと思いまして。
とても気になります。
教えて下さい。

>>627
こういう病気は症状が出てる時に見てもらった方が良い
後になって病院行った時に「前にこんな事が有りました」って言われても
お医者さんも「その時来いよ」って思うだろうし

＞623　通りすがりのもんだが、ちみって都会居住？
都会は概ね622氏のスレが当てはまるけどね。

ちなみに地方では、膠原病単体の科は少なくて、血液、腎臓、内分泌・代謝もしくは呼吸器と
併設されててるリウマチ・膠原病科が多いから、たいてーのＤｒは両刀使いに
なってることが多いよ。

血液もやるし膠原病もやる。
腎臓・透析ももやるし膠原病もやるってな感じ。

確かに求人は少ない、患者も少ない。
ただ神経とならんで、（ただリウマチが主体にはなるが）一回食らいついた患者さんは決して
離しません。長年の良い顧客になってくれます。

我輩は、リウマチ・膠原病ですが、血液もちょっくら診てます。
胃カメラ(biopsyまでのスクリーニング)と
腹部超音波を他科の先生に取り入って教えてもらいました。

ま、なんとか地方弱小民間病院で食っていけそうな力量にはなりました。

>>624
どんな病気でももちろん大変だとは思うんですが、
患者数が少ない病気とか、若いうちから付き合っていかない病気のつらさってまたあるんだろうなって思います。
レスありがとうございます。すごく励みになりました。
>>629
自分は都会の大学ですが、将来絶対都会に残っていたいとは思ってません。
呼吸器なんかはすごく需要あって（足りてないんですよね）
それだけで食べていけるし勉強することも多いと思います。
自分の能力にすごく自信をもってるわけではないので、
複数を専門にして、専門一つだけの先生と伍していけるのかと思ったり、
食いっぱぐれない絶対的な部分がないと不安だなと思ったりします。

膠原病は患者が若い。
そして、専門以外では、何が起こるか分からないため怖くて診られない。
元気な人が、ある日突然痙攣を起こしたりするから。その意味で、専門性は高く特殊。
いい医者が居れば、県外でも患者は行く。しかし需要は低い。
合併しやすい腎臓や、(ステロイド)糖尿病などにも詳しくなっておけばかなり使える。
スクリーニング胃カメラや腹部エコーは内科医なら何科でもできるようになる。
一方、病院内でみんなの頼りになるのは患者数の多い消化器科や、急変にも対処できる循環器科である。
ICUなどでは、リウマチ医や神経内科、内分泌内科などは小さくなっている。体力より頭勝負って感じ。

昨年６月にSLE発症してパルス後プレ40ｍｇから飲み始めた１５歳女子中学生
の母親です。８月に退院してからずっと体調もよく全く変わった様子ありませんでした
が、先週火曜日にプレ20ｍｇ隔日になった２日後３８度の熱出し風邪かもという
ことでしたが蝶形紅斑に似た発疹が出ました。額・あご・両頬に出ています。１週間
経ってもあまり引きません。プレでこのような発疹が出た方いますか？又それは
自然におさまるのを待つだけですか？昨日の病院の検査ではまだ再燃なのか
風邪によるものかプレのせいかわからないということでした。とりあえずプレ
10ｍｇ毎日に戻りました。

主治医が実際に診て検査してわからんといってるのに、こんなん読んだだけで
俺らにわかる訳ないだろ。
プレとかいってるけど、必要以上に専門用語を略すのはやめてくれ。

プレドニゾロン各種製剤それぞれアレルギーはあり得るけど、その症状は
普通に減量中によく起きるSLEの再燃を真っ先に疑うでしょ。
とりあえず心配なのはわかるが、最初に主治医とちゃんと話し合ってくださいよ。

632です。初めての書き込みで色々失礼ありすいませんでした。
抗体などの血液検査結果を待って又主治医に聞いてみます。
ご意見ありがとうございました。

医学の発展のためにあげ

>>632
多分感染誘発の皮疹か再燃のどっちかだろ。
心配なら担当医と相談して入院精査だな。

それにしてもプレってスレタ患者しか言わねえ。膠原病医はそういう軽んじた言い方は大嫌いなんだよね。

娘さんがＳＬＥ発症してプレドニン40ｍｇ飲まなきゃいけないって
相当大変な思いをされてるときだと思う
スレで質問に答え続けてたらきりないし、2chだし言葉荒いのも普通といえば普通だが、
もうちょっと言い方あるんじゃないかな？と思いました

教えて下さい！
かかりつけの町医者で膠原病の疑いがあるといわれ
一項目ずつ血液検査をしてシェーグレンが陽性数値５０％で出ました。

これで決定という事でいいのですか？

また今後の事や進行防止の為に、一度大学病院で見てもらった方がいいのか医者に聞いたら
紹介状かいてもいいけど、かなりつらい検査されるよ？自覚症状あまりないなら
暫くは３ヶ月くらい定期的に血液検査する程度にして様子見といたら？といわれました。

そ…そんなにつらい検査するのですか？
でも手遅れになってもいやだし、どうしたらいいかかなりびびってます(´・ω・｀)

自分は薬剤師でシェーグレンですが、そんな大変な検査は今はしないよう。
昔は組織切り取ったようですが。今は唾液線シンチ（レントゲンのような
もの）一時間位寝てて、レモン汁飲まされて驚いたけど。眼科は染色して検査。
紙はさんで、涙の量測るぐらい。検査うけて安心した方がいいよ。
でシェーグレンって解っても対処療法の治療、投薬しかないけどね。
自分は職業柄あれやこれや試せて、ラッキー。漢方まじで効いてるみたいだし。
きちんと診断つけて、日常の生活気おつけるようにしたほうがいいと思います。
この病気では死なないけど、他の膠原病併発する事あるし。その方が怖い。

>>639さんありがとうございます！少し安心しました。
ちなみに参考までに漢方薬は何を飲んでいらっしゃるのですか？
薬剤師さんなら教えて抱きたいのですが、
私は腎臓が昔から弱いので猪令湯と、
動悸に半夏コウボク湯、そして養命酒を飲んでいます。
良くも悪くも膠原病になんらかの影響はありますか？

>>638
目が乾くというような自覚小嬢以外に現在なにかあるのですか？
入たい所も無いなら、しばらくはそのお医者さん出もいいかなと。
でお、いろいろな膠原病、その他の何秒も出るかもしれないから、そのときは膠原病内科の
ある医療機関に紹介してもらったほうがよいですね。

↑　自覚小嬢→自覚症状
　　入たい所も無いなら→痛いところも無いなら
　　でお→でも
　　何秒→難病

640さん
漢方は西洋医学と違って、ここが悪いからこれ、あそこが悪いからあれ、と
いうように処方せず、人間丸ごと一つを診ます。病名で処方を決めるのでなく
証を決めて処方されます。シェーングレンにはこれと、追加して服用する
ものではありません。だから同じような風邪の症状でも違う漢方が出ます。
また全く違う症状の病気でも同じものを使う事も多々あります。
私は生の生薬を煎じて飲むオーダーメイドです。
自費なのでかなり高額です。
あと原発性のシェーグレンには20-30％で腎病変があります。
私は心臓の精密検査もさせられました。正常でしたけど。
注意してくださいね。自己判断で漢方を服用する事は避けてくださいね。

「人間丸ごと一つを診ます」
これだね。本場の中国に行って来なさい。何と、中国では「病気しか診ない」
西洋医学が法外な治療費を請求してきますが漢方医学はとても安く診てかつ
処方してくれます。
>>643早く中国へ渡ってください。

顕微鏡的多発血管炎で何かいい文献ない？
認定医のサマリに載せたいのだが。

>>645
Current Opinion in Rheumatologyの今月号のレビューなんてどう？

お医者さんに無知な質問してごめんなさい。
膠原病の疑いがあるといわれ血液検査をしている所なのですが
変な話、血液検査結果でエイズの疑いがあったとしたら
先生は結果見て気付いて調べるよう勧めてくれるのでしょうか？
それとも膠原病しか眼中にないと全く疑ってもくれないのでしょうか？
膠原病とエイズの決定的な数値の違いってあるのでしょうか？

母親に膠原病の疑いがあると言ったら、あまり分かってないらしく
免疫低下の病気と説明したら、まさかエイズじゃないよね！？っていわれ
この世の中絶対違うといい切れないので不安です....
肝臓の数値が正常とかなら、まず違うと思っていいのでしょうか？

医者じゃないけど、エイズ検査しなければわからない。
してもらいたかったら別個にお願いしないと。ＨＩＶと膠原病は違う病気だから・・

わたしは眼の検査してもらっていない。手当たり4台に腫瘍マーカーに反応するかどか
しらべるのは消耗で馬鹿馬鹿しい気がするから。
でも、今度、骨の癌はないかどかクリアしてもらおうと思っているけど。

眼→眼
まちがってました。ごめんなさい。

>>648さん
もちろん専門の検査でないとわからないとは思いますが、
膠原病にしてもエイズにしても、
どの部分の血液反応で｢疑い｣になって検査を勧められるのかと思いまして…

>>650
ＨＩＶの検査を勧められたのですか？
白血球？

いわれたのは膠原病疑いだけです。
免疫低下と聞いて、もしかしたら膠原病じゃなくてまさか…
と勝手に不安になってるだけです。
先生は何の数値見て膠原病疑いと言ったのか、エイズ疑いの誤認ではないのか…しりたくて｡
エイズは白血球からも何かヒントあるんですか？
てっきり肝臓の数値を主に見るのかと思ってました。

ちなみに白血球は標準よりちょっと少なく肝臓は正常です。

HIV感染からどうして免疫力が低下するのか
調べてから出直すことをお勧めします。

そのぐらいは自分で調べてから質問すべきでしょ。

>>652
膠原病は自己免疫疾患。
自己免疫の高い数値や高い炎症反応が示されていて、本人の訴えが膠原病のどれかを
疑わせるものだったのじゃないですか。

その医者はホントに「膠原病は免疫低下の病気」なんて言ったのか？
自己免疫疾患と言われたのを自分で勝手にそういう風に思ってるだけじゃないのかと

>>647もわけのわからない質問だけど、>>648の後半もわけわかめだな。自己レス。

SLE患者ですけど、確定診断するのに組織生検やりましたが
術前にHIVの検査やりましたよ。
本当に膠原病疑いなら生検やるだろうし
HIVの検査なんて必要があればどのみちどっかでやるんじゃないんですか？

ＳＬＥはどうかしらないけれど、わたしは生検なんてしていないよ。
無理にいじくりまわさないのも良識かと。血液検査その他あまり侵襲を伴わない検査で
充分わかる者もあるんじゃないの？ちがう？

難病申請するのにやらなかった？必要項目でしょ？

症状によるでしょ
私は生検無しで助成申請したよ

あ、そう。＜生検なし
とりあえず膠原病よりはHIVの方を心配してるみたいだけど。

HIVなら検査してみるしかないかと。
わたしは患者なのでROMに戻ります。ドクターどうぞ。

ちょっと否定されて半キレするくらいなら始めからレスするなよ…

SLE患者です。同じ病気の身としては読んでいて恥ずかしいよー。
勉強してから書き込みましょう！
ちなみに私はHIVの検査も生検もしたことはありません。
膠原病は免疫低下する病気ではありません。
免疫を抑える薬が必要なのが膠原病患者です。
エイズとは真逆な気が・・

膠原病とは自己免疫疾患で、炎症です。

自己免疫（自分の細胞に対する免疫）が強すぎて随所に炎症を起こすので、免疫抑制剤も使われることがあるんじゃないですか。
膠原病は、外部からの攻撃による炎症にたいして免疫力が強いということではないですね。
一般的な意味では免疫力弱くなるケースあるんじゃないですか？ステロイドなんか使っていると・・・？。

ＨＩＶは人の免疫力を弱めるエイズウイルスが外部から侵入することが原因。

全然ちがうものですよね。

抗核抗体が80倍ありますが妊娠しても大丈夫なのでしょうか？
まだ血液検査しかしていないので病気なのかは分かりませんが
妊娠をきっかけに病気が出ると聞いた事があるので心配です。
宜しくお願いします。

聞いた事あります。
陽性だと流産しやすいとか。
何かのきっかけで発病するそうです。

>>665
抗核抗体80倍だけで妊娠を止めることは決してありません。実際にSLEを発症していても正しい管理
で時期を選べば妊娠可能（ごく一部の例外あるが）です。心配ならそのように主治医に話して
必要な検査をしてもらったらどうでしょう。
>>666
抗核抗体80倍だけで他の症状、検査所見が正常なら発症する方がずっと珍しい。
質問者を心配させるようないい加減なこと言うのよしなよ。

>666は何が陽性と言いたかったのかな
確かにいい加減な書き込みだ

膠原病科ってフリータで喰っていけますか？

>668

ちょっと聞いた話とか総合的な病気の話を
曲解してそういう事いってる患者さん多いよ。。。
自分で良く調べればいいのに。
らしいよ。と発言する事の責任が全くないのよね

質問する側としてはこの板では医者だけに答えて欲しいね
幾ら患者とはいえ素人意見は健康板でやってくれと

医者がほとんど答えてくれないからそうなるんですよ。

>>672

答えてくれてると思うけど…
忙しい職種なんだからそこは考えてもいいのでは？
急いで知りたかったら2chでそもそも聞かないだろうし。

急いで知りたくても２ちゃんねる使うよ。

急ぎのときは何処に訊けば言いの？教えて。

病院で医者に

>>674

同じく医者に。
リアルで状態見てくれている人だし。
ここでは限られた情報の中で助言してもらってるつもり。
診察してもらってる訳ではないから。

他板でリュウマチについて定義がはっきりしないでいます。



244 ：病弱名無しさん ：2006/02/12(日) 19:46:12 ID:0CYyqTPY
「リウマチ」
膠原病の疾患群の一つ。
rhuematoid arthritis：リウマチ様関節炎
リウマチ熱の関節炎に似た関節炎という意味。

「リューマチ（リュウマチ）」
ギリシャの医学者ガレウスが初めて使用。
ギリシャ語のrheuma（流れる）に由来：液体病理学説
関節痛を起こす多数の疾患群の総称。

http://www.geocities.co.jp/Beautycare/8137/RAtowa1.htm


245 ：病弱名無しさん ：2006/02/12(日) 21:49:49 ID:Ak96mHnU
>関節痛を起こす多数の疾患群の総称。
これはなにか俗称っていうかんじだけど・・。
それでいいのかなあ？

専門家のおしえを乞います。よろしくおねがいします。

医療の発展に上げ

20年も前、知り合いが15歳で膠原病で亡くなりました。
その時には、よくわかない、不治の病と聞きました。
今はいかがなんでしょう？？？

それから。。。免疫とアレルギーって一緒に研究と言いますか、
専攻するのですか？？？
それは、何故ですか？？？と、、、伺ったら、お教え願えるでしょうか？

ここは本来、質問ｽﾚじゃないんだとｵﾓですよ。。。

すみません。。。

違うの?
過去ｽﾚでも、普通に質問しあっていなかったっけ?

医療関係者→患者・学生
の構図で

>>677
膠原病患者ですが、
文春新書　「膠原病・リウマチは治る」竹内勤　著
読んでください。冒頭に関節リウマチとリウマチについて
書かれてあります。
現在の新しい治療についても書かれていますし、オススメの一冊です。

なあに、かえって免疫力がつく。

私は一般内科医ですがリウマチ学会に入りました。専門医を目指して勉強します。
Kerry's textbook of Rheumatologyを読み始めましたが、ほかにおすすめの教科書はあるでしょうか？
また、私を含めて内科医は一般に関節や神経、筋の解剖にやや疎いです。
関節のみれるリウマチ医を目指して手の解剖を勉強してるんですが、とても複雑で挫折しそうです。
手の外科でもないし、一般臨床には不必要でしょうかね？それとも、詳しく知っておくと役に立ちますか？
いい本などがあれば教えてください。

保守

あげとく

＞６８５　まず赤本を買うことだ。
ジャンプコミックくらいの大きさの赤い本だ！
わからないなら、総会の雑誌売り場で赤本くださいといいたまえ。
これ一冊でリウマチ診療ができるという名著である。


正式名称ってなんか忘れた。

慶應義塾大学病院に行こうかと思ってるんですが、
通っている方はいますか？
詳しい検査をしてくれるかどうか不安です。
ＳＬＥ疑いです。

書くとこ間違えた・・・スルーしてください。

膠原病　その９
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1138405535/l50

最近、両足に点状の出血が無数にできてます。
風疹にかかった時のような細かい出血です。
風疹は子供の頃に経験があります。
この程度では病院に行かないで様子を見た方がいいですか？
以前血液検査で抗核抗体が陽性だと言われましたが、これと何か
関係があるでしょうか？
教えて下さい。
宜しくお願いいたします。

>>692
ヒント petechiae
明日病院に行って下さい。

>692
押しても褪色しない赤いぶつぶつで、盛り上がっていれば
シェンラインヘノッホ紫斑病か、クリオグロブリン血症などの血管炎が考えられる。
押しても褪色しない赤いぶつぶつで、盛り上がってなければ、血小板減少も考慮する。

医者に行きなさい。

ありがとうございます。
一週間程斑点が目立ってましたが、斑点の色が薄くなってきてます。
病院に行くには、斑点が目立ってた頃に行くべきでした。
治まってきた頃に行ってもきちんとした診察してもらえますか？
一週間程で薄くなればアレルギーだったのでしょうか？
以前も同じような点状出血がありました。
紫のアザもよくできます。
その時近くの皮膚科で診ていただきましたが、「大丈夫」と言われただけで
終わりましたが。
今回は病院に行くべきでしょうか。

皮膚科じゃなく内科に行ってください。

お医者様に質問です。
１月から一月に一回、口内炎ができ治るのに2〜３週間かかります。
並行して毛のう炎がおでこ、背中や胸にぽつぽつとでてきました。数は多くありません。
また、局部もできものができて診ていただいたのですが、良性のポリープといわれ
経過観察中です。

抗核抗体　40倍　　Ｃ3　11　　で発熱などの症状はありません。

本やネットで調べてベーチェットでは不安になり某有名大学病院にいって、
内科、皮膚科とまわりましたが診断がばらばらです。
最初の科では飛蚊症があるといったら、神経ベーチェットかもねと言われました。
もうひとつの科では、きにしすぎで血液検査の結果をみてということで、皮診もまともに
みてくれませんでした。

膠原病で有名な病院ですが、合計５時間待ってそれぞれ５分診療でした。
科と科の連携もあまりなさそうです。

関西なのですが、どこかベーチェットなど膠原病に詳しい先生のおられる
病院や医院をご存知ないでしょうか？
今の病院はあまりにもお役所的といか官僚的な感じで途方にくれています。
どうぞ宜しくお願いします。

確かにベーチェットが疑われる書き方だけど、こればかりは
実際に診てみなければなんとも言えない。特にネットとかで
調べて疑ったと言うのなら、それなりにベーチェットの知識は
あるはずで、先入観を混ぜてそれらしく文章を書いていると思う。

実際に診た医者に聞くしかないが、その場で医者に聞かずに
匿名の掲示板でこんな書き込みをする患者は自分の気に入った
病名をつけてもらえるまで、「納得いかない」って言いながら
いろんな病院を受診しまくるんだろうな。いちいち保険を使って
同じ検査を何度も繰り返し受けて。

医療の発展を祈り上げ

>>697

それだけ調べて診断されてるのに
貴方は何と診断を受けたら満足な訳？

まあ気にしすぎのようにみえますが、本人には苦痛があるのかもしれないので
決め付けないであげてね。

>>697
どうも、お医者さんというのは患者がこれこれの病気じゃないかと言って行くのは
好かないみたいですよ。
それから、一度の診療で諦めずに結論でなくてもしばらく通ってみるのがいいかと。
経過みないと医者もわからない、あるいは真剣な検査する気になれないってことあるみたいですよ。
まあ、もう来なくていいですと言われたら行けないかんじですけど。

わたしも口内炎一度はじまるとなにやっても治らないのよね-。
今もそれで不安にさえなってます。
抗核抗体は４０で落ちついていますが、一昨日の血液検査ではどう出るか？ってところです。
陰部の潰瘍みたいな出来物ができるときもありますけど、治ります。
そういう症状がでるとベーチェットだったら嫌だなと心配になりますが、なにも言われていません。
今までは出てもなんとか治っています。

膠原病内科〔未承認もありで〕質問出し合い正解数が多いほうが勝ちという
勝負してください。

わたしの症例をどう判断、診断つけるかやってみてくれますか？

結構むずかしそうなんですが・・

a

>>697
「自費で全然おkなのでHLA typingキボンヌ」とお願いしてみたら？少しは診断の助けになると思われ．

あと，神経ベーチェットは簡単に「神経ベーチェットかもね」と軽口をたたけるような疾患ではない．
患者さんには申し訳ないけど，その末路はかなり重篤になることが多い．医学的にも社会的にも．

neuro-BDを含めて特殊病型BDは治療に本当に難渋する．

>>697
血液検査の結果が出てない段階で騒いでもなあ
叩かれたためか10日以上過ぎても反応なし

京○病院の膠原病科いいて聞きましたよ。
そこに行かれたらどうですか？

場所違いかもしれませんが、線維筋痛症見てくれる九州の病院を
御存知ありませんか？
Ｑ大系のリウマチ専門医に、これ以上はなんともして上げられないと
言われていまいました。もちろん、線維筋痛症確定診断ではないのですが･･･
リウマチの値は収まっていて、炎症もありません。でもあちこち痛いのです。

東京に逝け

保守

東大に膠原病・リウマチ科ってありますか？
評価はどうですか？

708さんへ
聖マリアンヌの西○なんとか先生のとこへ。
わたしはＲＡと化学物質過敏症による痛みでもありました。

いつも思うのだが、そもそも線維筋痛症ってほんとに独立疾患なんだろうか。
検査成績だけでなく、病理組織像で異常がみつからないし。
あるとしたら、結合組織への痛み物質の蓄積とか、筋トーヌスの上昇とかの生化学的・機能的異常なんだろうけど。

でも、個人的にはmasked depressionで説明が付きそうな気がする。

落ちるな

>>713
どこかのサイトで見かけたけれど、特殊なＭＲＩで異常がみられる画像があったよ。
詳しく読んでいないけれど。

膠原病　その９
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1138405535/
にて、ID:aIZBA8fTなる札幌の占い師SLE患者が
自らの勧める健康療法を他の患者に強要したり
医師･患者間に不信感が芽生えるようなレスをしたりしています。
どうかお暇なら、行って説教の1つでもしてやってください。

>>715

説教はいらないんじゃないかな？
つかしてもわからないでしょう。
彼女と彼はそれだけが心の拠り所。
他人なのでどうでもいいけどあそこのスレで
あれこれ訳解らん事言われるのは正直ウザスorz

入院しててもああいうのいるよな。
苦しい思いをしたと思うよ。
そして良いと信じているから他人にすすめていて
そこに悪意はないんだろうなと思う。
でも、迷惑w

自分一人だけでやっててくれればいいんだけどな。
ああいう患者が他の患者に吹き込むのって
先生達も頭痛いんじゃない？
絶対どこの病院でもあると思うよ。

彼女、結局なんで自分が叩かれてスルーされるようになったのかとか、
注意書きのなかった膠原病スレにローカルルールができてしまったのか、
わからないだろうね。
同じ患者だから、あまり叩くようなことはしたくなかったけど、
あの攻撃的な言い分に我慢できなくてしてしまいました_(_^_)_
北の地でおとなしくしていてくれることを祈りましょう。

sage

間質性肺炎についてのスレ2
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1141963546/

★★自律神経免疫療法２★★
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1135427405/

【医学】関節リウマチの原因菌を発見
http://news18.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1136469953/

【プレドニン】飲んでいる人集まれ！！7
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1141014688/

レイノー症状！
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1138105994/

教えてくださいお願いします。
リウマチがあるらしいのですが約１０年間ボルタレン服用だけできました。そのボルタレンの量も制限されました。
身体の痛み苦痛は波があるもののかなりひどく、生活の質も劣悪なものとなっています。
ステロイドや抗リウマチ剤でよくなった患者さんの話を聞くとうらやましくなります。

今かかっているのは大学病院で重篤な膠原病患者さんを沢山診ているとわたしなどどうでもよいのかもしれません。
東京都内の交通の便のよいところでどこかご推薦の医院はないでしょうか？
患者としては医師は優秀なほうがいいですが、親身になれる余裕のある方がのぞましいです。
http://www.rheuma-net.or.jp/rheuma/rm150/list/index.htmlで東京・千葉をさがしてみましたが
どこが適切なのか皆目わかりません。

のこり少ない人生をもうすこしまともに使いたい思いです。身辺の整理をする力さえありません。

どうぞ、ご意見ください。お待ちしております。

>>721
マルチは良くない

心療内科の受診をおすすめします

>>722
マルチというのは患者版とのことでしょうか？いけませんでしたか・・。
ほとんどの膠原病患者は精神神経科にかかっているとおもいますが、
今回はそれでは解決しないように思います。

正直、心療内科はなにをしてくれるところなのかわかりません。
リウマチだの類似の自己免疫疾患が患者にとってどれほど辛いかをお医者さんが
ご理解していないようにおもえます。
ある医者に「死なない！」と唾棄するようにいわれました。リウマチ患者が聞けば
ゆるせない暴言でしょう。そんななかを１０年すごしてきました。

心療内科受信せよ、はよく理由がわかりません。
そういうリウマチ・膠原病医じゃない医師をさがしています。

>>723

ちょっと待って下さい。


>ほとんどの膠原病患者は精神神経科にかかっているとおもいますが

↑これは、間違いですよ。
ほとんどがかかっているという事はありません。

ここでは精神神経科にかかる意味はわかる人が読んでいると思いますが
一般的な感想はあまり良くないように取られます。
言葉の使い方に気をつけないと貴方や他の患者様が
辛くなりますよ。

上のアンカーは>722の間違いです。

それから>722さん、上で残り少ない人生を…と
書かれていますが
リウマチの他に何か命に関わるものに罹患されているのでしょうか？
だとしたらそちらを診てもらっている医者に相談してみてはいかがですか？

まさか、リウマチで残り少ないと診断されているのではないですよね？
確かにリウマチの合併症等で重篤になる場合は稀に（本当に稀に）ありますが
その状態の患者様であれば
ボルタレンのみの診療というのはあり得ないです。

よろしければ、あなたの症状や命の問題など
個人情報を含めない程度で書き込みして下さると
もう少し具体的なレスが出来るかもしれません。

>>724
ほとんどが誤解をまねくなら、かなりが、ではどうでしょうか？

>>725
年令です。
一人暮しですので身辺整理したいし、やっておきたいこともあります。
しかしとてもできる状態ではありません。
こんな状態で長く生きてしまうよりは５年間でもいいからまともに動ける身体にしてもらえたら
それでさようならさせていただきます。

リウマチ患者は状態が悪化すると鬱状態になるようです。
まあ、他の病気でもそうでしょうが・・。長い間よく我慢しえきたと思います。
何があってもだれからも慰めの言葉ひとつないなか、楽な人生ではなかったなと思いますが。
医者さえ、「死なない！」と唾棄するように言ったことがいままた思い出されてきます。
そういう意地悪の中をよく病人やってたなあ、とね。枚挙に暇はないですが年寄りのQOL
なんかどうでもよいのでしょうね。

あ、＞医者さえ、「死なない！」と唾棄するように言ったことがいままた思い出されてきます。
これ重複してましたね、しつれい。

>>726

その「死なない！」というのはどういう事ですか？

死ぬ様な状態ではない患者様に向かって
「死なない！」ときつい言い方をしたという事でしょうか？

死なないという内容ではなくて、その言い方に腹が立ったという事ですか？

言い方を取りあえず無視すれば
死なない＝いい事ですよね？

何を言った返答として「死なない！」があったのかが
不明なのでなんとも…

唾棄するように言ったとあるでしょう。
あれこれ苦しい症状があるから注意を促したら、そんなもんは」死なないんだからいいんだ！うるせえ！
ってことでしょ。

それはリウマチのような苦しい慢性病抱えている患者は医者が言うべきことではないと怒るよ。
ほとんどなにも読んでないようだな。

要は、マンネリ治療で苦痛が増大するのみか生活の質は落ちつづけている、
もうすこしなんとか考えてくれる医者を探したいがどうしたらよいかという質問だろうに。

苦しいのに死ねない病気ってやだ。
一生苦しむより何か併発して死んだほうがいいなあ、なんて
いつも消極的な自殺願望ある。
やっぱ診療行ったほうがいいのかな・・・

診療→心療のまちがいです・・・

↑　　↑
>>729-730
同じIDの連続のカキコのクセが相変わらず抜けない人が来てます

このスレの専門家としては勝手に探せってことですか？
アドバイスは有りませんか？


良スレということですので良きレスを期待していました。

ここは質問ｽﾚちゃいますがな。

質問スレでなくても、膠原病・リュウマチ・アレルギー患者を診るかたたちとしては
患者の側に興言う問題もあるのだということはご存知でいていただきたいし、
ついでに良いアイディアも出していただければ幸いと思ったのです。

地道に脚でさがせっていう人もいました・・。
たいへんな行脚だ。

>>734>>736
若干、切れ気味ですね
２chで過度の期待をするほうが宜しくないので地道に。

ここの医者ないし医者たまごは冷たいね。
将来がおもいやられる。

ちょっと程度もアレだし。

>>ID:iSbQOl/L0さん
医者探しは大変ですね。
ご苦労はわかります。
人によって相性などがありますので、一概にここがいいとは
言えないのではないのでしょうか。

いい医師は、患者会などの交流会に参加して
口コミで探す方法もありますよ。

あと、リウマチスレのほうにもレスはついていますので、
そちらの方も参考にしてください。

>>739
レスとやさしいお言葉ありがとう。

その後もネットで虱潰し的に探しましたが、難しいですねえ。
いずれ患者会にも電話して連絡とってみようと思ってます。
またアドバイスあったらお願いします。

>>735　ららさん、
過去スレも見てみましたが素人の質問結構ありますねえ。
まともなレスついてますが・・。

また同一人物の連続投稿か
ひとつにまとめてレスしていいんですよ、vVn2BiEp0おばさん

>>vVn2BiEp0

見ててイライラしてくる。何様？何その態度？ここにいる人はあんたに回答する義務はないだろ。
答えて欲しいならもうちょっと言葉選べよ。慰められたいなら2chじゃないところに行け。見てて非常に不愉快。

>>743
貴方様はスレタイ専門のお医者さまでしたか。
そうですか。かかわる気のない方には求めてませんが、
なんらかのレスをなさった方はその後も多少の責任が出てきますわね、と思いますわよ。

横ｽﾚすみません。
質問なのですが・・・
手足の手指の痛みやこわばり、足底と掌の痛み、下肢の筋力の低下があります。
ANAって項目が80倍、ｺﾚｽﾃﾛｰﾙも高く、T4が0.8と少し低いと云われ　膠原病が隠れているかもしれないと云われましたが、様子観察と云われました。
膠原病って沢山種類があると云われましたがこのまま様子観察するのも痛みが激しく辛いのですが。。。
何か良い方法はありませんか？

>>ID:vVn2BiEp0さん
ここは医者探し専門のスレではないので、望む回答は得られにくいと思います。
病院の紹介も、国公立病院ならともかく、
個人医院などをここに晒すわけにもいかないでしょう。
大学病院に通われているのなら、患者相談窓口などを利用されてはいかがでしょうか。
あとは保健所など、意外と相談できる機関はありますよ。
はやく相性のいい医師に会える事を祈っています。

>>vVn2BiEp0

残念ながら、私は膠原病患者ですよ。同じ患者として非常に不愉快＆恥ずかしい。
私は20代前半でこれからまだまだ働いて子供産んで子育てもして･･･とやらなければいけない事がたくさんあるよ。
まだ遊びたいし。でもあまり無理はできない。この先何十年もこの病気と一緒。だけど悲観的に生きてない。
病気になるまでほんと適当に生きてたけど、病気になって命の事とか健康の事すごく真剣に考えるようになった。
自分で調べて体に良さそうな事、注意すべき事は色々実行してる。あんたは自分で努力してんの？
病気から何も学べなかったかわいそうな人ですね。

年下にこんな風に言われて恥ずかしくない？おばさん。

って釣られてｽﾏｿ。

>>746
>保健所など
なるほどね。情報ありがとう。
市の保健所になるでしょうかね。市内はたぶんわたしに適切なものがない可能性ありますが、
決め付けないであたってみます。

>>747
わたしは恥かしいことをしているつもりはありませんが・・。
善意にとれば医者や医院を掲示板紹介はできないということなのでしょう。
そういうことなら納得してあきらめます。

あなたは本当にお若い膠原病患者なのですか。お若いかたは痛ましいです。前向きでよかったです。

ただ、ひとつ知っておいて欲しいのは、人間若いときは若い人の悩みがあります。
歳をとると悩みがなくなるかと思われるかもしれませんが、歳よりにも悩みはあるのですよ。
悪魔と取引してもいいとさえ思います。５年まともに元気にしてくれたら後は命あげますって。
まるでファウストですねｗ　歳をとっても悩みは若者に負けず劣らずあるってことですね。

>>748
＞医者や医院を掲示板紹介はできないということなのでしょう
当たり前だ、何処で「ここがおススメですよなんて言うか？
『私の病院に一度いらっしゃい』なんていってくれるのを期待してたのだろうか？
随分、世間や一般常識とズレた主婦ね
とにかくすスレ違いだし膠原病スレでだってまともに相手にされてないじゃないか。
そんな考えだからヨソのサイトでアク禁くらうんだよ〜〜
だれも相手にしてくれなくなるよ
事実あなたの望むような回答などないから何処のスレでもサイトでも
的確な回答がないんだよ
医療コンサルタントにでも何万も腹払って病院紹介してもらうしか
あなたを満足させることはないでしょうね

＞歳をとると悩みがなくなるかと思われるかもしれません
それは>>748さんがそう思っていたんでしょう？
普通、年取ったら悩みもできなる事も増えるのは当然の事だって知っている
だれも年取ったら悩み泣なくのんきに暮らしていけるなんて思っちゃいない
病気は病気で出来る事と出来ない事をキチンと理解して
病院とも医者とも上手く利用して連携していかなきゃ
あなたの今後の一生不満ばかりの人生になるって気づいたら？
なに悲劇のヒロインになってここで病院や医者に当たりちらしているの
今できることだけすればいいでしょ、身辺整理は。
以前のように何でもできるように薬を処方してくれる病院が世界中どこにあるんだ？

魔法の薬があるわけじゃないんだ
今の自分のできることと出来ない事を行けいれろよ
いい年齢の重ね方ができたならいいですね
今の>>748なんだか焦って誰彼かまわず噛み付いてみえます

あとね、
ageとsageの使い分けも出来ないなら2chではロムっててください

＞ヨソのサイトでアク禁くらうんだよ〜
それ何ですか？
？？？？？ですが。

ここはsage進行がルールでしたか。
テンプレには書いてないですが。
下げてるというより下がっていたみたいですけどｗ

線維筋痛症って、たぶん日本のどこに言っても有効な治療法はないと思いますよ。

>>708,>>751
繊維筋痛症の患者さんのあいだでは聖マリアンナ大学病院（？）に専門医がいるそうで
噂になっていますよ。

他に、ネットでみると地方に医者がいるみたいです。長野だったかな・・？確かな記憶ではないのですみません。
完治はなくてもすこしでも楽になればいいじゃあないでしょうか。と思いましたが、

↑評判になっているみたいです。

>>750
病気のことに心がとらわれていて、お疲れ気味に見えるので
心療内科、もしくは精神科の受診をおすすめします。
だいぶ気分は楽になると思いますよ。

それにしても、病気自体厄介なのに、
こんなヒステリー集団相手に診療されてる先生方、お疲れさまです。
今回はお騒がせしました<(_ _)>

>>724さんて本当にかんじゃなのだろうか？
気がいきり立っていることからしてこの方が精神科かカウンセラーにかかったほうがよさそう。

まともに返事できないようなテンションと妄想がつらいですよね、読む側は。


まあ、慢性病患者の心身のつらさを知る努力してくださるようたのみますい＞医師、卵さん。

皆様スレ違いにも関わらず御助言ありがとうございました。
担当のリウマチ医とも話、（彼は厚生省が動いていることは知っていました）
積極的な治療を考えている病院を福岡で探すということに同意をもらいました。
とりあえず理解のある先生と出会えているようです。
マリアンナの方へ問い合わせを入れてみます。
ありがとうございました。。

線維筋痛症＝精神肉体磨耗病。

どっかリゾートで長期休暇とるのがベスト。
それでも治らないならあきらめるがよろし。

>>741
ありゃいいってもんじゃないでしょーが。
ﾚｽがついたのは単なるﾗｯｷｰと心得るべしべし。

>>ららさん、
ラッキーにまともなレスつくかもそれないと思ったらいけないんかね？ｗ

ではここは「情報交換等の場」だそうで、ありかなと思ったんですがね。
専門的な議論などはないのですか？

膠原病　その１０
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1145676069/

新スレになりましたので宜しくお願いします。

ひとつ聞いてみたいのですが、先生方が膠原病専門医になった理由は
なんなのでしょうか。
私の主治医の場合、「若い女の子が、病気のせいでなにもできない」と
嘆いているのを見ていられなくなって、膠原病専門医になったと聞きました。
他の先生方は、どうなのでしょうか。

ＳＬＥの友人の緊急入院が決定しました。
今、空きベッド待ちの状態、入院の日取りや期間もわからない。
はやく元気になってくれるよう、よろしくお願いします。

>>759
ｸﾚｸﾚは情報交換とは言わないと思うけど？
患者同士の情報交換なら身体健康板があるﾃﾞｼｮ。

調べてから書き込みすれば「先入観がある」と言われる。
教えてちゃんがくれば「質問する場ではない」とか「自分で調べろ」と言われる。
だいたい、患者ってしんどいから「誰か！」って思ってとびつくわけだし。
ここって存在意義はあるわけ？てかららって人のいる意味が。

>>763に禿げ胴

放っておいたらどこまで下がるかなと触らないでおいたんだけどｗ
患者が何か聞いてこなければ、スレ沈みっぱなしじゃないの。

質問するのがいけないって言うんじゃなくて「馬鹿な質問」「空気読めないヤツ」が駄目なんでしょ
今迄だってマトモな人の質問はちゃんと相手してくれてるよ

まあ、このスレも２ちゃんクヲリティだから、まともな対話にはならんわなＷ

まともな・・・・プッツゲラ。

このスレ、たってから２年経ってるんだよね。
進行が遅いのは、よっぽど住民が少ないのかな。
２代目スレの頃は、コテハンで質問に答えてくれる先生も多かったのにね。
何処に行ってしまったのだろう・・・

ここは患者の質問に医者が答えてくれるスレじゃないでしょ。
今迄答えてくれたのは善意だよ。
答えてくれた事にお礼を言う事はあっても
答えてくれない事に文句を言う場所ではないと思うよ。

↑まーだやってんの？ｗ



答えてくれないってだれか文句を言ってるの？？？？

そういう困った方が、以前、いらしたんですよ。

ところで、このスレ、患者の質問に答えてばかりで
医療従事者の情報交換があまり見受けられないということで
削除対象にあがってるの知ってる？
（どこのバカが依頼したんだよ(-_-メ)
現に糖尿病スレとか、削除されちゃったし。

削除されても、また立てるけどね。
やるならやってみろってもんだ。

たぶん、答えてくれないと文句いったんじゃないとおも。
わたしも質問したけど、そんな文句言っていないのに言ったかのように罵倒された。
まともに答えをしててくれたのは患者さんでした。


なんでもいいけど、役に立ってないスレですね。

そう？ここあったほうがいいなぁ

時々、妙に思いつめた人がひっかきまわすのが連続であった時は鬱陶しいけど
医療従事者独特の落ちついた雰囲気でみなさんが淡々と
語ってるのが居心地いいです。
でも最近は患者さんからの質問が多くてこれじゃ〜
医療従事者は書き込みしにくいのが本音。
ここで書き連ねたくらいの情報じゃ
アドバイスも意見も言えいえないって事に気がついて欲しいです
アレやコレや質問攻めされるくらいなら
主治医に質問したほうがよぽど的確ですよ
（病院勤務者より）

昔は「主治医に聞け！」って、ハッキリ断ってたもんね。
患者としては、主治医に聞きづらい事を質問できる場所です。
例えば、SEXのこととか、民間療法を試してみたいけど、どうなのかとか。
以前、質問したときは、多くの先生に丁寧に答えていただいて
ありがとうございました<(_ _)>

ま　これだけ
患者と医者の
「交遊」の激しい場所もないから
トムとジェリーに乾杯　だわさ

膠原病と、ベージェット病の明確な違いとは、なんやろか？
教えて詳しい人。

スレ違いで、スミマセ。

病理学者ポール・クレンペラーが膠原病として最初に選んだ６つの疾患

・全身性エリテマトーデス
・リウマチ熱
・強皮症（全身性硬化症）
・皮膚筋炎および多発性筋炎
・結節性動脈周囲炎
・関節リウマチ　は古典的膠原病と呼ばれます。

現在ではこれらに加えて

・シェーグレン症候群
・混合性結合組織病
・アレルギー性肉芽腫性血管炎
・ウェゲナー肉芽腫症
・高安(たかやす)動脈炎
・側頭動脈炎
・好酸球性筋膜炎
・成人スティル病
・ベーチェット病　などの原因不明の全身性疾患も膠原病の一種とされています。

本の丸写し

>でも最近は患者さんからの質問が多くてこれじゃ〜
>医療従事者は書き込みしにくいのが本音。

んなこたあないだろう。
医者の書き子なんかなーんにもなくて落ちてたよ、長いあいだ。

>>778
で？
sageたまんまでもレスはあったけどな


ここんところage厨ばっかで迷惑

ほとんど無かったね

膠原病内科ってどんな訴訟があるんですか？

近医で膠原病の何かが隠れている可能性が高いと云われ経過観察中です。何の可能性が高いですか？
〈症状〉
掌の痛み、強張り。足底の痛み、腫れぼった感。下肢の筋力低下。関節痛。
ANA 80倍 T4 0.80 血中Ca11 ｺﾚｽﾃﾛｰﾙ基準値範囲内の倍　血沈正常 CRP 0.3↓

ＲＡ→慢性疲労症候群→線維筋痛症→化学物質過敏症。
長い道のりではあったが、線維筋痛症のように体のあちこちが痛いのは
化学物質により毛細血管が浮腫、特に足の裏や手の甲など末端に現れやすい
→神経圧迫が原因のよう。

>>783
詳しく、説明ソースｷﾎﾞﾝﾇ。
リウマチから慢性疲労症候群に移行し、さらに繊維筋痛症に、そりて化学物質過敏賞に行き当たるというのですか？
その説、ぜひ知りたい。

繊維筋痛症といわれているけれど、実際はリウマチのデータがでている。その他説明のない症状もある状態です。
ぜひおしらせください。

週に１,２回口の中に水ぶくれができてつぶれる。
熱いものを食べた後のやけどみたいなの。
これって口内炎とはちがうの？
医者に言ったら軽くスルーされた・・・

>>785
ここに来たってことは、もしかして？と思ってるんでしょ？
ネットで他のそれらしい症状をリストアップして、自分に当てはまらないか観察してみたらどうでしょ。
町医者は自分の詳しくない方面についてはネット使い素人以下ですからｗ

正確には
化学物質過敏症≧ＲＡ、慢性疲労症候群、線維筋痛症（すべて診断されている）
北里研究所病院、化学物質過敏症で検索してね。

はじめまして。
35歳女　リウマチ歴17年で、現在レミケード投与をうけています。

レミケードを投与していたら、妊娠しにくいと聞いたのですが本当でしょうか？
ご存知の方、教えてください。
お願い致します。

ようさんへ

文献上、レミケードの投与で妊娠しにくくなることは、ないようです。

しかし、レミケードはメトトレキサート（リウマトレックスなど）と
一緒に使用しますので、メトトレキサート（ＭＴＸ）の副作用の
卵巣機能不全、月経不全、流産などで不妊になる可能性があります。

メトトレキサート服用中は、妊娠をさけた方がよいと
思います。禁忌ともされています。

メトトレキサートは、レミケードに対する抗体産生を
少なくする目的で併用するのですので、メトトレキサート
なしでレミケードを使用することは出来ますが、保険が
適応されません。

妊婦には、レミケードもエンブレルも治療上の有益性が
危険性を上まわると判断された場合のみ、投与することが
出来ます。

ようさんへ

ＴＳＥ（伝達性海綿状脳症：いわゆる狂牛病）の
危険性は、エンブレルの方がやや高いようです。
このため、エンブレルは、一時、発売が延期になりました。

ＴＳＥの発病は年月がかかるので、３５歳のあなたより子供さん
（胎児）に対する影響を考えた方がよいと思います。

教えて下さい。ベーチェット病にIgDは関係ありますか？

>>786
うん。リウマチ膠原病科の先生に聞いてみたの。
まだ正式な診断名はついてなくて、「怪しいね」って。（何が？）
血液検査するといろいろひっかかってくるみたいなので。
どれもあてはまる、けど特定できない、みたいな・・・・
症状はいっぱい思い当たるけどどれもひどくはないです。
で、SLEの口内炎てどんなんかなぁと思いまして。

♥

＞医療従事者独特の落ちついた雰囲気でみなさんが淡々と
＞語ってるのが居心地いいです
へえー、そんなのみたことない、このスレで。
がしゃがしゃかき回すのは相談者じゃなくて、ろくに相談読みもしないで
あれこれ非難しているひと。

＞でも最近は患者さんからの質問が多くてこれじゃ〜
＞医療従事者は書き込みしにくいのが本音。
いやー、だーれも書き込みしないで下がりっぱなしだったじゃないのｗ

であなたは医師なの？それとも一般人なの？
わからん書き込みだね。

膠原病は遺伝の可能性がありますか？

>>791
ベーチェット病の患者さんの中にIgDが上がる人がいる。
そういう人はIgDの値が疾患活動性の指標になる。

>>792
SLEの口内炎は硬口蓋の部分にできることが多い。

>>795
遺伝因子に何らかの環境因子が加わって起こるとされる。
ただ、遺伝因子がそこまで大きな部分を占めるわけではない。
SLEの一卵性双生児の一致率は25％程度。
同胞一致率や親子一致率は10％程度。

ＳＬＥの病気はあんまり長くないとみみにしましたが何をみても５年生存率９０パーセントぐらいとしか書いてない・・・詳しい人いますか？？みなさん結構入院繰り返してるんでしょうか？？？

発症から５年しか生きられないなんてことはないでしょ。
SLEは内臓などに炎症を起こして、機能不全にしますが、燃えるものがなくなると
鎮まるらしいです。燃え尽き。
そのかわり、駄目になった内臓が残る。
でも、腎臓とか、内臓の機能を補う方法が発達してくるからさほど短命じゃないんじゃないか。
もちろん、たいへんな病胃だけどね。

やっぱり内臓にきた場合や合併症、ステロイドの副作用が大変なんですよね。ありがとうございます。知り合いが最近ＳＬＥ発症して、同時に肝臓にきてしまい、自己免疫性肝炎の合併症となったみたいなんで・・・ＳＬＥより問題は肝臓ですね・・・

>>797
ＳＬＥの病気はあんまり長くないとみみにしましたが何をみても５年生存率９０パーセントぐらいとしか書いてない・

??どこに書いてあるのですか？古い本？
患者さんの10年生存率が90%以上です。
これは普通の人とそれほど大きくは変わらない、ということではないでしょうか。
悲観的なものの見方や生活態度で病気が良くなることはありません。

sleはぴんきりだね・・・

肝臓の数字が８０台で肝臓の調子が少し悪かったようです。
さらに詳しく調べて血液検査で抗核抗体が８０倍で自己免疫肝炎を疑われてます。
肝生検を進められてますが、この程度で検査を受けるべきでしょうか？
経過観察しても大丈夫ですか？

ＡＮＡ４０.ＤＮＡ８０・膠原病の可能性はありますか？
アザができやすく足に細かい出血が沢山でました。　

＞８０３さんへ
あなたの書いたＤＮＡ（多分正式には抗ＤＮＡ抗体）の基準値（正常値）は、
６未満ですか？　本当に結果は、８０ですか？
もし、基準値が６未満でしたら、主治医が何も言わないのが不思議です。
抗核抗体陽性、抗ＤＮＡ抗体陽性があって、多分血小板減少が
あると思います。全身性エリテマトーデスの診断基準の３項目を
満たしています。
私でしたら、結果がわかった日に連絡して、来て頂いて、
すぐプレドニゾロンの服用の必要があるかを調べます。
あなたの場合、ループス腎炎が進行している可能性があります。
明日、必ず、専門医に診てもらって下さい。
本日、１８日は深夜、２時までおきていますので、
その他の症状などを書いて下さい。
わからないことがあったら書いて下さい、質問に応じます。
明日、午後から出張です。それまでなら対応いたします。

８０４さんへ
ご親切に有難うございます。
基準値６未満というのが分かりませんが？
ＤＮＡ抗体８０でＡＮＡが４０となってます。
検査結果の覧にＭＣＶ８８．３　ＭＣＨ２７．７　seg６１．８　Ｅos１．６　と
書かれてましたが特に問題はありませんか？
足のアザは３週間程で消えました。一年に何回かはこのような症状があります。
以前皮膚科で診ていただくと、女性の特有のものですから大丈夫と言われました。
顔の頬が赤くなりやすいです。
胃と胸の辺りが張った感じがあります。疲れやいです。
病院の先生に伺いましたが、神経的なものでしょうと言われました。
膠原病の検査はしなくてもいいですか？とお聞きしましたが、膠原病ならもっと
症状が出るはずですので、大丈夫と言われました。
お偉い先生みたいですが・・・。
時間のある時にまた教えて下さい。
宜しくお願いいたします。

８０８＝８０５さん
重症と思われる症状があまりないようですね。ホットしました。
あなたのＤＮＡ抗体値は、多分、ＤＮＡテストと言う
簡略法（ＰＨＡ法）で測定したものと思います。
ほとんどの専門医は、この方法では測定しません。
次回の抗ＤＮＡ抗体は、ＲＩＡ法で測定してもらって下さい。
あなたの測定したＤＮＡ抗体の基準値は、８０未満と思います。
多分、あなたは、抗ＤＮＡが弱陽性と思われます。
抗核抗体は、普通の方法ですと４０未満が正常ですので、
あなたの抗核抗体値は、弱陽性と思います。
ＭＣＶとＭＣＨは、貧血の検査です。あなたのは正常値です。
seg、eosは、白血球の種類の比率です。正常と考えて下さい。
さて、以下の症状や検査結果がありましたら教えて下さい。
いままでに１回でもあったら書いて下さい。
関節痛（ふしぶしの痛み）
口内炎、口腔内潰瘍（特に上あご）、鼻の中の潰瘍
光線過敏症（日にあたると皮疹、かゆみがでる、体調不良となる）
唾液が出にくい。目にゴミが入っても涙がでない。目がごろごろする。
つめたい空気や水に手をさらすと白くなったり、紫色になる。
指の皮膚が硬くなった。筋肉が痛くなった。筋力低下がおこった。
心筋梗塞、狭心症、脳梗塞、血栓症と言われた。
妊娠中毒、自然流産を経験した。胸や心臓の膜に水がたまった。
食べ物がのどを通過しにくい。髪の毛がたくさんぬけた。
手足がしびれたことがある。神経症、不眠症、うつ状態になったことがある。
足などがむくむ。家族にリウマチや膠原病の人がいる。
以下は検査についてです。
血液中の白血球数が少ない（４０００以下）。血液中のリンパ球数が少ないと言われた。
血液中の血小板数が少ないと言われた。血液検査のＷＢＣ（白血球数）、ＰＬＴ（血小板数）が
わかりましたら書いて下さい。溶血性貧血がある。抗カルジオリピン抗体陽性。
ループスアンチコアグラント陽性。抗ＳＭ抗体陽性。梅毒反応偽陽性（にせの陽性、本当の梅毒ではない）
その他の抗体。尿タンパク陽性。血尿。
これから出かけます。本日か、明日の夜にもどります。

>>802
もちろん行った方がいいです。
診断だけでなくAIHだった場合の炎症や病勢評価にもなりますので。

８０６さんへ
お忙しいなか丁寧に有難うございます。
風邪を引きかけた時に身体の節々の痛みやダルイさはあります。
目はたまにゴロゴロしますがあまり気にしてません。
２０歳前半の頃は朝方は手の指先が紫色になってた事がありますが今はありません。
髪の毛は洗っている時や洗い上がりに抜ける事が多いです。
去年辺りに指先がしびれたり頭の後頭部が急にしびれ出した事があります。
上瞼とく口元が痙攣ピクピクしました。
たまに弱鬱状態に陥る事がありますが、みなさんが経験する程度です。

血液検査ですが　ＷＢＣ６１・ＰＬＴ１５．７　・ＲＢＣ４９０です。
宜しくお願いします。

一年ほど前足に無数の大きなあざができ、心配になったので内科を受診しました。
血液検査をした結果、血小板値や白血球、血沈などは問題なかったのですが、リウマチになりやすい体質と言われました。

抗核抗体４０倍
リウマチ因子定量３
アルブミンが正常値より少し低く、γグロブリンが少し高いみたいです。
昔からアトピー体質なのですが、IGEが１６０００と異常に高かったです。

今は症状として青あざができやすい、疲れやすい、体温調節がうまくいかないくらいなので半年に一度の血液検査で経過観察をしているのですが、
やはり将来的にリウマチの心配をした方がいいのでしょうか？
携帯から失礼しました。

８０３＝８０５＝８０８さんへ
抗ＤＮＡ抗体の基準値がわからないので判断に困っています。

ＰＨＡ法の場合の値の８０は、弱陽性ですが、
ＲＩＡ法の場合の値の８０は、高値で重症と考えられます。

もし、ＲＩＡ法の場合でしたら、あなたにはもっといろいろな症状が
出てくると思いますので、ＰＨＡ法で測定したように思います。
なるべく早く主治医にどちらの方法で測定したか聞いて下さい。

血液検査でLym、又はLymphの数がわかったら教えて下さい。

あなたの書いた症状を最大限に解釈すると、全身性エリテマトーデスの
診断基準の項目にあてはまるかもしれません。
以下のものです。
５．関節炎
７．神経学的病変（多発性単神経炎：しびれ）
10．免疫学的異常（抗２本鎖ＤＮＡ抗体陽性）
11.抗核抗体陽性

１１項目中４項目以上を満たす場合、全身性エリテマトーデスと
診断されますが、直接診察していませんし、検査値の判断が
不正確ですので、何とも言えません。

抗ＤＮＡ値が弱陽性の場合でしたら、あまり心配はいらないと
思います。

「抗ＤＮＡ値が弱陽性」と書いたのは、ＰＨＡ法の基準値が
「８０倍未満」と書かれていて希釈法で測定していて、
　絶対値でないので弱陽性と表現しました。

専門医さま、

おねがいします。
「リウマチ性筋痛症」とか呼ばれているものもステロイドが効くと読んだのですが、
検査・診断やどのようにするのでしょうか？

左腕、右臀部・大腿の筋肉が痛くてたいへんです。
痛み止めが効くことは聞きますが、完璧ではありません。

なお、某所で膠原病・リウマチ科にかかっていますが、病気が何だか１０年くらい経ってもわかりません。
リウマチ因子はマイナスですが、関節・筋肉・筋の痛みで痛み止めかかせません。
これらについてその他の治療は受けたことがありません。

↑リウマチ性多発筋痛症 のことです。
よろしくおねがいします。

はじめまして
医者に膠原病の疑いがあると言われました。
専門医に一度診てもらうことを勧められたのですが、どこの病院に行くか迷ってます。
福岡市内でお勧めの病院があればおしえていただけませんか？

８１２さん
リウマチ性多発筋痛症の診断基準は、数種類ありますが、
膠原病・リウマチ科の医師であれば、すぐ診断できると思います。
１０年たってもわからないと言うことでしたら、
あなたは、リウマチ性多発筋痛症でないかもしれません。
あなたの主治医にリウマチ性多発筋痛症かどうか、もう一度
たずねてみてはどうですか。

じゃあ、なんなんでしょう？？？
調べる気もないようなので、目当てをつけて他でみてもらうか、今の医者に注意を喚起する、を
考えています。


だるい。朝から７度４分。毎日今日こそと思いつつ外出できない。家事もできない。
仕事はもちろん。

ステロイドなんてむやみに使うと後で大変ですよ。
民間療法で感染症対策をした方が良いと思います。

林原の液体プロポリスのサンプルがもらえるサイト
http://www.biotechs.co.jp/main/product/prophylla.html

膠原病専門医さんへ
８０５です。
有難うございました。
血液検査の種類にも色々あるのですね。
今度主治医に聞いてみます。
教えて頂けるか分かりませんが・・・・・・
あまり患者の質問には気分良く答えてくれない主治医なので。
最近また足に赤い湿疹のような斑点が出てきました。
たまにこのような症状が出るので慣れましたが酷くなるようなら
病院に行ってみます。
長々と有難うございました。

>>817
感染症対策って、ステロイド使っているときに感染症を防ぐ必要はあるでしょうが、
自己免疫等で炎症をおこしているときに「感染症予防」は話がちがうんじゃないですか？

>>815
リウマチ性多発筋痛症なんて病気はつい先日知ったばかりです。
リウマチではないというから、ではこの左腕手首肩の痛みと使用不能はなんなのだろうと
思ったのです。

８１５先生のところへいけば、何の病気かすぐにわかるのでしょうか。うらやましいです。

>>819
予防じゃなくて原因かもよ。
「自己免疫で」と信じすぎない方がいいよ。
人間の蛋白質そっくりなウィルスもいるから。

大阪で膠原病の専門医がいる病院はどこになるのでしょうか？

膠原病は遺伝しますか？教えて下さい

肺炎で入院したところ、腎臓機能も低下していました。
10日過ぎても良くならず、膠原病の可能性が高いと言われました。
膠原病と言ってもいろいろあるようですが、
どれにあてはまるのか、はっきりわかるまで時間がかかるのでしょうか？
肺炎が治りにくいという事は間質性肺炎なのでしょうか？
宜しくお願いします。

助けてくだ さぁーい

>>824　時間がかかります

>>821
ところでプロポリスはantigenにならないのかい？
さらに感染予防になるメカニズムをキチンと説明してくださいな。

>>827
http://www.corseven.co.jp/propolis/propol00.htm

大阪市内で膠原病の専門のお医者さんがいて、いい病院ありますか？？

ΑΝΑ抗体80って高いですか？
自覚症状は筋力低下と筋肉痛と関節痛。朝など手が痺れたり強張ったりします。

病名の確定診断はつかないまま専門医に通っています。
数値とか検査項目をはっきり言わない医者はやめたほうがいいでしょうか？
思い切って聞いてみたことがあるけど
「リウマチ反応と炎症反応はでている」「少し貧血気味だね」すべてがこんな感じ。
ちゃんとした検査してるのか、隠してることがあるのか・・・・
口内炎は無いかとか半そでで大丈夫かとか聞いてくるし
激しく不安です。
軽いとなんの治療もしないんでしょうかね？

近くの総合病院に通っていますが、
遠くても膠原病専門の科がある病院へかわった方が良いのでしょうか？

>>831
医者と気まずくなるのいやですよね。わたしも、それでつい聞きそびれたり、言いたいことも言わずに
我慢しちゃいます。最悪そこでその医者とうまくいかなくなってもいいという覚悟があれば、聞いた方がいいにきまってますよね。

リウマチ反応（リウマチ因子要請）で、炎症反応あって、貧血あって、本人の自覚症状があれば
もう治療してもいいんじゃないかと。
わたしはＲＡ陰性ですが同じ状態で何年も経っています。いま転院をするつもりで準備中です。

なかには、痛い関節に腫れがなければリウマチではないという人もいます。
８３１さんはどうですか？
わたしはその腫れがはっきりしないので、今になって他の膠原病ではないかなどど・・。

日本リウマチ友の会の方は、今は早くから投薬して治すのがあたりまえだとおっしゃってました。
慎重すぎる保守的な医者は？みたいですよ。

医者じゃなくてごめんなさいね。
泣いています。

８３０さん
　あなたの言うＡＮＡ抗体（抗核抗体のことと思います）の基準値は
　４０未満と思います。陽性です。抗体値が高いと病状が重いわけでは
　ありません。診断に必要な数値です。
　ただ、これだけでは、診断できません。

８３１さん
　検査のたびに、検査項目と数値を印刷してもらって下さい。
　治療については、遠慮しないで希望を言って下さい。
　これらは、患者さんの権利です。病院は、患者さんの権利を
　守る義務があります。
　私は、毎回、前回の検査結果を印刷して重要数値に赤丸をつけて
　診察前に差し上げています。
　診察時や電話などで症状と検査結果などを話し合って納得して
　頂いて診療方針（薬の種類と量など）を決めています。

　８３２さん
　一般的には、専門医の方が間違いのない診療を受けられると
　思いますが、医師との相性などの問題もありますね。

検査結果をもらいやすくする方法です。

大きな病院でしたら投書箱がありますので、
院長宛に無記名で投書して下さい。
「患者から請求がなくても検査結果を印刷して
　渡すように医師全員に指導して下さい。
　他の病院では普通のサービスです」
　「本年４月から患者に検体検査結果を文書で
　　提供すると患者ひとりあたり最大５点
　（５０円）まで病院の収入がふえます」

　　「骨塩定量（骨粗鬆症の検査）の結果を無料で
　　　自動的に全員に渡している病院もあります」
　　
　　

>>833
こわばりも痛みもあります。
痛みは左右対称ではないけれど常にどこかが痛い状態。
自分の判断では初期リウマチかなあって感じ。
だけど「腎機能がモニョモニョ」とかも言われます。
ドライアイや日光過敏もあるし
なんだかSLEもあるんだろうかなんて不安です。

ここでみなさんが抗体がどうこうって言ってるのに
自分はどうなってるのかわからないのですごくあせるし不安。

>>834
ありがとうございます。
親がほぼ膠原病だとの事で今検査中です。
若くは無いので、遠くの専門病院に入院させるのも可哀相かとも思います。
現在の総合病院を通じて、専門科のある病院へセカンドオピニオンを考えてみたのですが、
それをお願いするのはお医者さん側としては嫌なものでしょうか？
また、
検査結果が全て揃ってからセカンドオピニオンをお願いすればいいのでしょうか？

入院する患者は遠くてもべつにかまわなそう。
通う家族がたいへんなんでしょ。
あるいは見知らぬ環境だとか。

８３２＝８３７さん
　セカンドオピニオンを他の医者に依頼されることを
　不愉快に思う医者は、多いと思います。
　しかし、現在のあなたの親御さんの担当医が膠原病の診療に
　くわしくない人でしたら、他の専門医にセカンドオピニオンを
　あなたが求めることを不愉快には思わないと思います。
　
　しかし、現在、検査中と言うことは、その医師が膠原病の
　治療を行いたい意志があるように思いますが、どうですか？
　そのような意志がある場合、その医師の性格などを看護師さん
　などから聞いて判断するとよいと思います。

　検査結果は、すべてそろってからセカンドオピニオンを
　依頼するとよいと思います。しかし、行われた検査が
　適切な検査かどうか不明です。

　実際の話、医療費の削減で病院は赤字のところが多いのです。
　現在の担当医は、患者が離れると困るし、セカンドオピニオンを
　依頼された医師は、自分のところで検査と治療を行って収入を
　確保したいと思います。多くの専門医は製薬会社と契約して
　治験を行って収入を得ていますので、セカンドオピニオンだけで
　治療を行わない患者さんは、あまり歓迎されないように思います。
　セカンドオピニオン外来と標榜していることろは、保険外の
　高額の診療費が必要なころがありますのでよく調べて方針を
　決めて下さい。

　

　

東京でしたら、日本医科歯科大付属病院本院で本当のセカンドオピニオン出してくれるようですよ。
３万円ほどかかるようですが。レポートのあて先は今掛かっている医師ということになります。
その後それをどう生かすか、どこで治療するかとは別です。

８４０さん
　セカンドオピニオンの病院名は、正しくは、
　「東京医科歯科大学」ですか？
　「日本医科大学」ですか？

　　日本医科歯科大学は、存在しません。

ごめんなさい。東京医科歯科大学です。

>>839
セカンドオピニオンの件ありがとうございます。
高齢の親が膠原病が基礎疾患のP-ANCA関連腎炎＋肺炎の可能性があるとの事で
腎生検しました。
今は元気ですが大変悲しい事ですが先は短いと思われます。
ネットで見ただけですが、
ヒト免疫グロブリンを初期につかうと予後が今までより良いとありました。
このヒト免疫グロブリンを使用する事は今は常識になっているのでしょうか？
できるだけ辛い思いはさせたくありません。
担当の先生に気持ちを伝えてみます。

私の担当している９０歳の男性は、あなたの親御さんと同様の病気ですが、
元気に８年間外来通院しています。自分で歩いています。
全身性エリテマトーデス＋Ｐ−ＡＮＣＡ関連腎炎＋間質性肺炎です。
プレドニゾロン１０ｍｇ／日で治療を開始し、現在５ｍｇで何とか
コントロールされています。クレアチニン高値、ＳＰ−Ｄ高値ですが
良好な状態です。
まず、通常はプレドニゾロンだけで治療すると思いますが、
免疫抑制剤を併用することもあります。
腎生検の結果がわからないので何とも言えません。
ヒト免疫グロブリンについては、担当の先生に論文を
さがしてもらうと良いと思います。
詳しいデーターがわからないのですが、希望を持って下さい。

>>844
高齢者とは言え，よくPSL開始量10mg/dayで病勢をコントロールできるね．
SLEはelderly-onsetみたいだから重要な臓器障害はないのかも
知れないけど，ANCA-related nephritisがそんなに少ない初期量のPSLで
うまくコントロールできるなんて，俄には信じ難い．
クレアチニン上昇は，ANCA関連の腎障害ではなく，加齢に伴う生理的な
腎機能低下ではないのかな？
スレ汚しスマソ

出産後、朝に手がこわばるようになり、
指・手首・肘の移動性の関節痛も出てきました。
繰り返し口内炎ができて
・偏頭痛・回転性のめまいもたびたび起こるようになり…
もともと、日焼け後に蝶型紅斑が出たりすることはあり、
日光過敏症もあったので、ネットで調べてSLEが気になり
大学病院の膠原病科へ受診し、
上記の話をして数種類の膠原病の血液検査をしたところ抗核抗体のみが８０倍の陽性で、
リンパ球も多少少なめ、そのほかは問題のある異常値は無いとのことでした。
良く分からないが今のところ膠原病を否定は出来ない…と言われ、
もし症状がひどくなったら来て下さいとの事でした。
投薬はありません。

そのときは一応安心して帰りました。
全ての症状は我慢できる範囲ですが、
今になって、定期的な血液検査などは必要ないのか…
症状がひどくなってからの対処で良いのか…
少し心配になってしまいました。
何かご助言がありましたらお願いいたします。

>>846
そんなあなたにヒトパルボウィルス検査をおすすめ。
自費なので1万円ぐらいかかるけど
SLEの診断されてステロイド使われると後が大変。
ヒトパルボウィルスでも蝶型紅斑も関節痛も出ます。
しかも「移動性の」ということは自己免疫じゃないでしょ。

ヒトパルボは普通数日でおさまると思われていたのが
持続的なケースもあるらしいです。
東北大が研究してます。

小林、氏ね

このウィルスに効く薬は西洋医学ではないそうなので
ハーブで感染症に効くものを組み合わせて使うといいと思います。
他の細菌、真菌、ウィルスと複合的に感染しているかも知れないし
ハーブで一網打尽にしながら免疫力を上げるのが効果的かと。
化学物質と違って自然のものは代謝しやすいので楽ですよ。

という私は13年SLEなんですけどね。
本当にSLEだったか今では疑わしいな〜と思っていますよ。
昔は何でもかんでも疑わしきは「膠原病」にされていました。
ステロイドをさんざん使った後で自力で感染症を治すのは
ステロイド未使用の人に比べて数十倍大変です。
でも私は絶対結果を出すつもり。。。

>>848
無駄な抵抗。

小林さんへ
ご助言ありがとうございました。
しかし感染症（リンゴ病？）というのはなんだかしっくりしないような気がします。
もう１０ヶ月くらい症状が続いていますし…
生理前に関節痛などひどくなりますし…

では性ホルモン値を検査してきたら？
アンチエイジング外来という病院でできます。
それで性ホルモンのバランスを見て、不足だったら
イソフラボン、イプリフラボンなどの自然なホルモン様物質で
補充するといいと思います。
イソフラボンを補充しても免疫力が上がると
私のかかりつけの医師が言っていました。

>>852
免疫力があがるのはいいけれど、その免疫力が自己の組織を破壊しないように、自己免疫疾患にならないようにすることが
必要なのですが、それはどうやって可能になるのですか？

「自己免疫」という呼び名が混乱を招いているのです。
本来の抵抗力を落とす必要はありません。それはむしろ予後を悪くします。
-------------------------------------------------------------------------
インフルエンザ感染症やリウマチ、膠原（こうげん）病などの
自己免疫疾患などにかかわるとみられる新たなたんぱく質を、
自然科学研究機構岡崎統合バイオサイエンスセンターの岡村康司教授らが発見した。
機能の解明が進めば、免疫を効果的に活発化させ、
感染症やがんの治療に生かす手法も開発できると期待される。
研究成果は米科学誌サイエンス電子版に２４日、掲載される。

このたんぱく質は血液などを中心に、細胞の内外を隔てる細胞膜に埋め込まれるように存在。
細胞内の水素イオン濃度が高くなると水門のように開く。
ウイルスなどの異物や不要になった細胞を活性酸素が攻撃する時に、水素イオンを細胞外に放出し、
活性酸素の働きを助けていると考えられる。
岡村教授は「このたんぱく質に異常があると、除去しきれなかった細胞などが抗原（免疫の標的物）になり、
免疫が異常になる可能性がある」と話している。

（2006年3月24日 読売新聞）
---------------------------------------------------------------------------------------------------
つまり、ウィルスや花粉、カビ、細菌などの異物と、
細胞膜の水素イオン濃度の調整役のたんぱく質が異常をきたすことと
セットになったものが膠原病の自己免疫と呼ばれるものの正体なわけで、
だから従来のストロイドとか免疫抑制剤の治療は
異物と異常なたんぱく質の働きを両方眠らせるという対症療法であり
それは一時的には症状を抑えるけれど、
結果的には免疫力を落としてウィルスを増幅させる。
ステロイド使用した患者の予後は感染症がひどいと言われています。

>>854
レスありがとう。
＞除去しきれなかった細胞などが抗原（免疫の標的物）になり、
＞免疫が異常になる可能性がある」と話している。
このあたりもうすこし詳しくわかるといいですね。
除去しきれなかった細胞などを除去してもよさそうですが。除去すべき細胞ならば。

ああ、なるほど。
私は今年甲状腺のう胞3.5ｃｍが見つかっていますし
喉は子供の頃から弱いので甲状腺付近には
「除去しきれなかった」っていうのがかなり居そうですね。

それと感染症がぶり返してくると喉の他に頭の深部で頭痛、
胸椎3番付近で異物感が出てきます。
今週火曜日からステロイドが5から4.5�rへ減量になって
昨日3日目ですが感染症のぶり返しが出てきた（上記プラス左ひざに弱い痛みも）
ので、いつもより対策用ハーブを多く飲んだら消えました。
ステロイドの減量で起こる痛みというのは
寝ているウィルスを起こすことになるからだと思っています。

>ステロイドの減量で起こる痛みというのは
>寝ているウィルスを起こすことになるからだと思っています。

ステロイドの作用を考えると、寝ているウィルスを起こすのは、むしろ
ステロイド増量で起きるような気がするのですが・・・。

パルスから減量してステロイド6�rの時に帯状疱疹になりました。
その時の皮膚科の先生が一時的にステロイド停止にしたら
39度以上の高熱が3日続いて解熱剤が効かず
先生を振り切ってステロイドを飲んだらあっさり熱が下がりました。
その後も2ヶ月近く痛みかゆみに加えて熱はないのに体調だけ発熱時のようなダルダル。
交感神経と副交感神経がモザイク状に興奮してぐちゃぐちゃという感じ。
2ヶ月地獄を味わう中、デューク更家ウォーキングを「おしゃれ工房」で見て真似したら
突然自律神経が元通りになりました。

ステロイドは交感神経優位にし続ける作用があり、
薬の減量で交感神経優位に押していたベクトルを弱めたので
痛み、かゆみという副交感神経優位の方向にドンと戻ったんだろうけれど
体の抵抗力がもっとなかったらそれは炎症になって
またステロイド増やされたと思います。
減量が進まない人の仕組みがそれだと思う。

小林って偽医者？

>>844 お答えありがとうございます。
腎生検から結果まで3週間と長く
毎晩眠れず苦しんでおりましたが、844様の回答に気持ちが救われました。

ステロイドの副作用については感染症も含めてよく言われていることだから、
それよりも、「自己免疫疾患」の発生の機序がわかるような説明が必要なんじゃないの？
対症療法より原因療法のほうがいいと誰でも思っているだろ。
ハーブだかイソフラボンだか乳酸菌だかしらないけど、それらがどうして「自己免疫疾患」の
治療や予防になるのか説明が不十分というかまったく無い。

ステロイド投与の副作用として感染症に悩んでいる方が多いのはわかりますが、
話を整理していただくとわかりやすいと思います。

専門医さま

自己免疫疾患はまだ原因療法がないのですね？
なぜ自己免疫疾患が起きるのか、その発生の機序について今どこまで分かっているのでしょうか。

わたしたちが読むのに適した文献がありましたら教えてください。
研究するつもりではありません。ただの患者です。

862》私から見て、あなたの書いてる言葉から、患者じゃないでしょう。患者は文献の言葉さえ知らない人が殆どだと思いますが。

>>小林さん
いままでのレスを見てきて、いろいろ勉強してるし下手な医者よりは
知識はあると思うけど、メカニズムについての具体性が乏しい。

「免疫力」「抵抗力」ってものすごい曖昧な表現だから、何とでも言えると思うんだけど？
実際、そういうのを謳ってとんでもない物を売る業者も少なくないからね。

ウィルスや細菌に関しても、それ自身の攻撃だけでなくmolecular mimicry
としてマクロファージやリンパ球に過反応や誤反応をおこしてサイトカインや
Th1/2バランスを変化させることで、炎症反応の増悪をもたらしたり、もともとの
病勢を悪化させることもあるからね。

ソース→ttp://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?cmd=
Search&db=pubmed&term=molecular+mimicry&tool=fuzzy&ot=
moleculer+mimicly

それに、免疫機能っていうとものすごく正確に賢く機能しているイメージ
があるけど、そんなに正確な生体機能ではないよ。ミスが病態に関わるから
いろいろ追求するのが面白いんだけどね。

ステロイドは基本的に原因治療ではないし、ハーブについてもあくまで
補助の一つであって病気に効くと言ってしまうと語弊があるのでは？
まあ、補助的に使って体が楽とか安定しているならばそれはそれでいいけどね。
ただし、「こういうものもあるよ」くらいに留めた方が無難。

>ハーブについてもあくまで 補助の一つであって
>病気に効くと言ってしまうと語弊があるのでは？

では「オレウロペイン（オリーブ葉エキス）」「プロポリス」
「マヌカ」「ティーツリー」「エキナセア」「クランベリー」
で検索してみてください。

ウィルスに関してはハーブの方が実績があるはずです。

そういえばインフルエンザの薬のタミフルって
中華食材の八角から作るそうです。

それらのハーブがどれだか知らないけど、個人的体験から言うと、症状が軽い場合はハーブが役に立つけど
抗生剤でなければ駄目なときとある。やはり医者が必要なときがあります。

やっぱり補助にしといた方がいいよ

ソース→ttp://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?cmd=
Retrieve&db=pubmed&dopt=Abstract&list_uids=12824009&itool=
iconabstr&query_hl=1&itool=pubmed_docsum
マクロファージの活性と炎症性サイトカイン(TNFα・IL-1β・IL-6)を増やすvitroの結果だから菌は倒しても
もとの膠原病は悪くなるんじゃない？

vitroでみたデータも、患者血液を使った結果はないしcollagen model mouseの結果もないよ。
正常免疫機能に有効だとしても、自己免疫システムが構築されてる免疫機能では諸刃の剣にならないか？

ちなみに、各種膠原病・リウマチ疾患では同じ自己免疫のカテゴリーであってもThバランスなどの機能ベースが違うことはご存知よね？

症状が表に出ていない時に抗生剤や抗ウィルス剤を使うと
自由診療なので結構高くつきます。
北海道にメニエールに抗ウィルス薬を使う七戸先生という方がいますが
一日分の薬代が1万円くらいだそうです。それを1週間から2週間使うのです。
ハーブのサプリメントを数種類組み合わせて使う方が安いくらいです。
それにどの薬を選ぶかは結構難しい。検査しても出ない細菌、ウィルスもあるし。
大雑把ですがハーブの懐の広さって頼もしいですよ。

ああ、あなたはウイルスに限定して話していられるわけでしたか。

>>868
あなた日本語不自由なんですか。

小林、医者板に粘着するんじゃない。

>>866
でも、八角食ってもインフルエンザは治らないよ。
去年お隣の国で、八角買い占め流行ったけど、成分が微量過ぎて効果ないことが
判明して、一気に引きまくったじゃん。

>>867
そんな感じの使い分けが、代替療法の上手な利用法だと思いますね。

ヒトパルボウィルスに効く西洋医学の薬なんてありませんし。

もうパルボ信者はほっとけ！

「免疫抑制する」という従来の膠原病治療の考え方は
病勢を落とすために生体エネルギーを丸ごと落とす、
つまり老人にしているのです。

>>871
あなたこそ大人気ない言動はやめたほうがいいですよ。
効果について検索してみろっておっしゃるから、こういうのもあるから
気をつけたほうがいいって提示したのにね。

>>877
提示？ただの専門知識の見せびらかしにしか見えませんが。

段々とサイエンスから反れて行ってるね>>小林さん

>>876
では、あなたの推奨するものはピンポイントに効くんですか？
実証するソースを示してください

私が治ればそれで話は済みますよ。お楽しみに。

>>小林さん、
対症療法のステロイド投与や抗免疫剤投与でよいとは皆おもっていないはず。
患者は良く知っているだろう。

原因療法を早く開発してほしいのです。

>>881
今日病院でホルモン値検査と毛髪ミネラル検査を出して来ました。
飲み始めたイソフラボン、イプリフラボンのサプリは体感的に非常に良い感じですが、
これの必要性を世間の皆様に証明するために性ホルモンの数値を出してみようと思ったのです。
また、毛髪ミネラル検査は有害金属の有無と対処方法が具体的に出せるので
今までの薬害の影響も含めて、回復を阻害している要素を特定できればと思います。

/_/_/_/_/_/_/_/_/_/_/_/_/_/_/_/_/_/_/_/_/_/_/_/_/_/_/_/_/_/_/_/_/_/_/_/


　　　　　　　　　　ここをご覧の皆様へ。


「オレウロペイン（オリーブ葉エキス）」「プロポリス」
「マヌカ」「ティーツリー」「エキナセア」「クランベリー」

上記の物と服用している薬との飲み合わせや、患者様の体質により、
症状が悪化したり、具合が悪くなったり、アナフィラキシーショックを起こし、
最悪死に至る場合がございます。(特にプロポリス)

よって、
小林のレスは無視していただくよう、お願い申し上げます。


/_/_/_/_/_/_/_/_/_/_/_/_/_/_/_/_/_/_/_/_/_/_/_/_/_/_/_/_/_/_/_/_/_/_/_/

>>883
必死ですね

>>880
いい結果をお待ちしてます

>>881
こちらもそれを目指しているんですが、発症メカニズムについては
まだいろんな説が混在してる状態ですね。

原因療法になるかもと一時言われたCD28 agonistも海外治験でとんでもない
結果(死人出まくり)でしたし、なかなか研究成果が臨床までつながる道のりが遠いですね。
こちらも頑張りますので、もう少しお待ちください。

>>885
あらま、おたくは研究者だったの。
何でハーブ嫌うのかよくわかんなーい。
どして？特許取れないとダメ？

患者はﾏｼﾞ悩んでるのに･････

科研費取るのも厳しい時代だからね。

>>888
あなた方の夢に付き合っている気はないので、
アメリカ資本のサプリでも何でも使って私は治す。
それだけです。

>>889
じゃ、俺もあなたの妄想に付き合ってる気はないので
またクリーンベンチに篭ります。

ちなみに代替療法自体は完全に否定してないよ
>>873見てみ

小林さんはお金持ちなんだ。

でも、なんか急に語調が変わった。

＞デューク更家ウォーキングを「おしゃれ工房」で見て真似したら
＞突然自律神経が元通りになりました。
そのウォーキングを知らないので肝心のところがよくわからないのです。orz

体力、はあったほうがよいのでしょうね・・。
わたしの自己免疫疾患発症はちょうど更年期にあたり、そのうえ心理的ストレス満載でした。
あれから１０年、また具合が悪くなってきましたが年取って体力が減ったぶん（？）
または年取って生命力に自身がなくなった分、つらいものがあります。
これを体力っていうのであればわかる気がしますが・・・。

いや、小林さん、
医者に行かずに治るかな？
お金はないけど。

デューク更家ウォーキングはレンタルビデオがあるかも。
手足を大きく振って歩くと左右の脳の連携が良くなるのです。

お金はないですよ。ないですが、これが天命なので適当に生活できています。
自分のエゴではなく他の人に対する愛を動機にして活動すると運命は回り始めます。

三木式でいいじゃん。

三木式もなんだかわからない・・。

患者はみんな大変。小林は押し付けすぎ。もっと患者のこと考えてやれ。
専門医から見たら只のPだね。

>>896
大変にしてるのってあんた達じゃん。何言ってんだか。

膠原病は専門医でないと無理でしょうか？
今の病院に専門医がいるのかどうかわからないのですが、
診察は続けてくれているし・・。

>>898
医者じゃありませんが（ごめんなさい）
病名分かっているんですか？
分かっていて処方も決まっていて症状も安定しているならよいかも。
悩むところですよね。

わたしは専門科にかかって長いですがいまだに病名もわからない。
転院を薦めるひとも多いです。

火曜日からステロイド5mgから4.5mgへ減量して今日で6日目。
3日目に膝痛、体だるだる、頭痛が始まりハーブで解消。
4日目5日目は帯状疱疹時の交感神経と副交感神経のごちゃまぜの体調が小規模で再現。
これもハーブで対応した。
今日は体は軽め。自律神経のごちゃまぜ感もなく減量に既に体が慣れた？と思いきや、
手足が冷え、やる気の出ない甲状腺機能低下症状態。。。。
うっそー、と思いながら昼寝。目が覚めてもまだ冷え冷え。
これに効くのは何だっけ？と思いながらサイトを漁る。
ステロイドの長期服用で動脈硬化かしらん？と不安。そういえば少々胸焼け。
動脈硬化にいいのは何だっけ？と適当に検索していたら、
田中茂さんという医学博士で埼玉県和光市の元市長さんのEM-Xの講演資料がヒット。
http://www.em-festa.com/back_no/98/S/S.html

そういえば、我が家はあまりにいろんなものがあるので忘れていましたが！
うちにもEM-X（有用微生物郡）があるのでした。
友達にもらったEM-Xを焼酎のペットボトルで増やしてあるのです。
（水道水の湯冷ましと黒砂糖とトレハを入れて常温に置くだけ）
体内の悪玉菌とウィルスをやっつけるのに夢中で忘れていました。
善玉菌不足で体温が下がっていたみたいで、
これを飲んだら体温が上がってきました。

そういえばEM-Xをかけているせいか
肥料をEX堆肥にしかたせいか、
庭のバラも白カビ病になっていません。

>>901
あなたの周りにはカビも生えない。きっとウイルスもいない。
大丈夫だからもう静かにして。

>>902
パソコンの電源切ればいいじゃん。
そしてあんたが医者なら、多くの患者を絶望に追い込んできた自分の悪行を
毎日静かに思い出して懺悔して暮らせばよいよ。
もし回復が不十分な患者さんならもっと自分の状況説明をしてくれれば
アイデアはいくらでも提供できます。しかしやるかどうかはあなた次第。

平成１１年度厚生科学研究費補助金（特定疾患対策研究事業）採択課題一覧(単位千円）

小池　隆夫 北海道大学医学部第二内科 教授 自己免疫疾患の病因・病態解析と新たな治療法の開発 45,000
小池　隆夫 北海道大学医学部 教授 ＳＬＥにおける難治性病態の早期診断と治療研究 16,000

http://www1.mhlw.go.jp/topics/kagaku/h11hojo_6/hojo17.html

小池先生、6100万円の成果は？

↑
お前ウザイ

小林さんのは「信ずる者は救われる」的だという印象はぬぐえないが、
たしかに、膠原病医もほめられたものでもないからな。

>>906
「信じる」って努力の要らない自然現象なんですよ。
努力しているうちはその本心は猜疑心なんです。
本当に信じられるものを追いかけていけば出口にたどり着きます。
嘘を信じるように強要されると誰でもやる気がなくなります。

「信じる」とういのは自然現象ではないぞ
犬や猫やサルなど人間以外の動物や虫や植物に「信じる」という現象はない、ない

小林、頭冷やしてどっかよそにいってくれ

>>908
悲痛な叫び？その割りには命令口調。屁理屈の解説付き。
あんた犬猫以下だね。

>>908
自分の感情をコントロールしようとして暴走する典型。
自然に逆らっているからですよ。

小林に迷惑している者は
エナジーアートでぐぐるとよし
身体健康板のスレの過去ログも見てみるといい

スルー対象人物です

>>899
いえ、まだ検査中なので病名もわからない状態ですが、
専門科ですらわからない事もあるのですね・・・

ttp://park1.aeonnet.ne.jp/~energy_art/menu.htm
ttp://park1.aeonnet.ne.jp/~energy_art/jikosyoukai.htm

占い　ホームページ担当

6歳の時に近所のオバチャンに
「何考えてるの？」と聞かれて
「人生を考えてる」と言ったらしい。

人生相談の番組を見あさる子でした。

でも26才まで霊感はありません。
占い師になったきっかけは自分の病気。
今でもＳＬＥという難病患者です。
だから私のセッションは浮ついた話になりません。
あくまで現実的に、しかしやれることはやって人生の可能性を広げましょう、というのがモットーです。


膠原病スレを荒らしまくった電波障害者
人の意見には全く耳を傾けない基地害なので、完全スルー推奨

>>913
>膠原病スレを荒らしまくった電波障害者

久しぶりですね、あなたのそのフレーズ。
最近別なキャラの方でお会いすることが多かったので
あっちはどうしたんだろうと密かに思っていましたよ。

＞自分のエゴではなく他の人に対する愛を動機にして活動すると
＞運命は回り始めます。

献愛という名前の暴力ｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ

小林って
http://park1.aeonnet.ne.jp/~energy_art/menu.htm
だったんだね。
なんとなく納得。
お大事にね。

>>916
あなたは以前お世話になった腎臓科の先生の一人ですね。
あの時命を助けてもらったという恩も感じていますが
感染症に気付くチャンスがありながらあそこで隠蔽されて
結局その後苦労したので複雑な気持ちです。

「レイキ」

「ハイアーセルフ」

ニューエイジう゛ぁかにつける薬はない
と、どこかで聞いたことがあるが・・・・・納得orz

不謹慎きわまりないﾊﾟﾋﾟｺだったｽﾏｿ
vipperなもんで・・

そこ、異常なﾃﾞﾑﾊﾟHPというわけでもないですね。
ただ、2ちゃんはカラーのある人が叩かれやすいですから
その辺割り切って来て下さいよ。

小林ってほんとにこのＨＰのヤシなのか？

>>920
そうだよ
日記とレスの内容が全く同じ事がよくあるからね
レイキ関係でスレとかも立てられてて、その時もよく降臨してた。
札医を叩くのも近所だからだね

大事なことを忘れてたよ
なんでそのHPの人だって確信を持てるかというと、
身体健康板のスレで彼女がメアドを晒したんですよ。
それがそのHPにあるメアドと同じだったと。
２年ぐらい前のことだけど。

身体健康板のスレの過去ログ６〜７あたりを見ればまだ残ってるよ。

ほんとうにそのＨＰの小林奈保って人だったら、占いだのなんだのと、とても
まじめに相手できないです。
>>916さん確かなのですか？

>電話セッションの料金、本日入金しました。
>わからないなら、わからないで最後までセッションできないって、
>断ってください。できないならできないで、信念もって断ってくだ
>さい。そのほうが、すっきりしてて、格好いいですよ。中途半端に
>答えられると、困るんですよね。お金いらないとのことでしたが、
>私、臆病者なんで入金しちゃいました。　


>お正月に相談した内容のその後ですが、
>最近、話がまとまりました。決まったのです。
>だから、占○結果は、はずれです。こういうのって、
>気休めですよね。今回は、本音だかなんだか知りま
>せんけど、また違ってるのでは？こんなこと書いて、
>私って大人げないですね。書くのはこれが最後です。

けっこう迷惑をかけている模様。

へー、女だったんだ
てっきりおじさんだと思い込んでた

ま、もういいよ。このｽﾚに関係ないし。

>ほんとうにそのＨＰの小林奈保って人だったら

じゃ、面倒なのでフルネームで行きます。私は小林奈保です。

>ただ、2ちゃんはカラーのある人が叩かれやすいですから

叩く人間は叩いているつもりなんでしょうけど無駄なことですよ。
まぁ、本当に叩いている人間は私がめげないのを知った上でやっているので
おどかされているのは本当はあなた方なんじゃないですか。
晒されたところで、結局は私が治る過程を目撃する人が増えるだけですから。
案外100匹目の猿になるのはあなたかも知れませんよ。

そして私が結果ではなく過程から見せている理由は
その方が大勢の人たちの心に深く印象が残るからです。

その時々にどんな感想を持っていたのか、あなた方は覚えているでしょう。
あなた方の予想を裏切ってあなた方の構築した予定調和の世界を崩していくことは
大勢の患者に希望を与えることでもあり、
あなた方が仕事に生きがいを持つことにもつながると思います。

>>924
プライバシーに関わるので詳しい説明はできませんが、
私は甘い夢を見せることは言いません。
親子の間で出来なかった経験を肩代わりするのも仕事のうちなので
こういう言われ方をすることもあります。
でも長い目で見ると私の言うことの方が正しかったということは
良くあることです。数年後に「言われた通りだった」と正直に
告白してくださる方も多いです。
大人の視野とと子供の視野の広さの差がある分、
理解に時間がかかるのは仕方がないのです。

売名宣伝行為うざい

小林奈保さん、こんどからトリップつけていただけｍｚすか？
荒れそうな悪寒あするので。


占星術に凝っていられるようですが、占いではこの関係の病気は治るわけがないと
思いますので、できたらお引取りねがいたい。

暗示効果で体調も違ってくることもあるかもしれませんが、ほとんどの自己免疫疾患患者は
そんな生易しい症状ではないんです。
小林さんの症状が改善しているとすれば緩解期にはいったのではないでしょうか。

でも、対話を始めるときりがなさそうです。

>>929
小林に燃料投下やめれ。

居直り乙

じゃ、今後トリップつけます。

>占いではこの関係の病気は治るわけがないと
>暗示効果で体調も違ってくることもあるかもしれませんが、ほとんどの自己免疫疾患患者は
>そんな生易しい症状ではないんです。

占いというより現在ではチャネリングが主体です。
生易しい病気ではないことは私自身が良く知っていますよ。
ここまで来るのに１３年もかかっていますし
透析していた時期もあるくらいですから。
生易しくないからこそ、ガイドに助けてもらう必要があったのです。
普通のことをしていたのではだめなんだと
発病のときに思いました。みんなと同じことをしていたら
同じ結果にしかならないということを悟って
それから瞑想するようになって、
今はあらゆることでガイドからのアドバイスを受けています。

例えば私の子宮筋腫が見つかったとき、大きさが手術して実際に1.3�sありましたが
担当の医師は「（子宮を残すのは）難しいです」と困った顔をして見せて
私に「では仕方がない。どうぞ」と言わせたいようでした。
しかしガイドからの声は「絶対大丈夫。ＯＫ」でした。
私はその先生に子宮を残してくれるように説得しました。
結果的に手術は成功し、その後生理も順調に来ました。
先生にとっては「１２年やっているけど初めて」の経験だったそうです。

この他にもあらゆる選択、あらゆる分岐点でガイドに協力してもらっています。

トリップ失敗。訂正。

あれ？

また良スレが一つ死んだか

この前東京でヒトパルボウィルスの検査をしたのも
ガイドに「東京へ行け」と言われてやしたことです。
感染症を疑ってハーブで対処すること自体はそれ以前からやっており、
私が回復するだけならその検査を出す必要はなかったと思いますが
他の人達に感染症を理解してもらうためには
あそこで数値を出す必要があったと思います。

北里大学は前から目をつけていましたが、直前に不安感が出てきて
一応もう一ヶ所あてにできそうな病院を見つけておいたのも
結果どんぴしゃでした。

>小林さんの症状が改善しているとすれば緩解期にはいったのではないでしょうか

私の抗ＤＮＡ抗体はここ数年一桁。多くても14程度。
それなのにサイログロブリン抗体6400です。
そしてヒトパルボウィルス抗体はＩｇＧ10.26です。

自己免疫疾患のマーカーが安定しながら橋本病だけは悪化し
りんご病の通常の抗体値は2.5程度で下降するのが私は５倍ある。
自己免疫以外の要素があると思いませんか。

「緩解期」という言葉ではすまないと思います。
最初から「誤診」なのか、それとも「ＳＬＥが治ってきた」のか
どちらかでは。

更に居直り乙

そしてエンドキサンの８クール目から嘔吐が出始め
９クール時の帰宅後に激しい悪心、嘔吐。
トイレで一晩便器にかじりついて過ごしたことも
感染症に対して免疫抑制してしまった結果だと思っています。

2ちゃねらーの先生方のおかげでエンドキサン500ミリのパルスに
通常吐き気止めなどは不要なことがわかりました。
あの事態が異常事態だということは担当の先生は気付いていたかも知れません。
知っていながら続行しようとしたことは今でも許せません。
人間には間違いはつきものですが、保身から患者を危険に陥れることは
ただの間違いではなく悪。そして悪を見て見ぬふりをする人たちは共犯者です。

おいらは外来でエンドキサン７５０ｍｇ／�u使ってるが犯罪者なのか？

橋本病は自己免疫疾患ですけどね。


だめな医者がいるということについては、それはそうだと思いますが。
でも、感染症じゃない人もいるわけだから、一般化してあれしろ、これしろ、は
イクナイ。

NG指定推奨ID

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餌を与えず完全スルーでお願いします。
絡んできても無視しましょう。

>だめな医者がいるということについては、それはそうだと思いますが。
>でも、感染症じゃない人もいるわけだから、一般化してあれしろ、これしろ、は
>イクナイ。

まだ言ってる。感染症じゃない人は無視すればいいことです。
しかし問題は感染症かどうか大半の人が調べていないこと。
あなたの患者さんの大半にとって私の説が当てはまらないと主張するためには
その人たちの感染症の有無をきちんと調べてください。
話はそれからです。

--これもまた貼っておきます----------------------------------------------

「お医者さんも知らない治療法教えます」 田辺功　西村書店2005年10月17日

河北歯科医院の河北正院長は「歯周病は細菌感染」という定説は間違いだと確信し、
1998年歯科雑誌に「カンジタ菌（カビ）原因説」を発表した。学会はまだ認めていないが
今では数百人の歯科医師が実践する。多くは1万円程度の自費診療で、いくつかの流派がある。
河北さんの治療法はシロップ液をつけた歯磨き1日3回以上4週間が基本である。
約1割の歯周病はカンジタ菌でなく放線菌が原因とみて高周波電流で滅菌する。
一方生田歯科医院の生田図南（となみ）院長はカンジタ菌・細菌混合感染説で、
シロップ液歯磨きを1日3回1週間で、最初の3日間は抗生物質アジスロマイシンを飲む。
黒川歯科医院山本共夫院長は市販うがい薬80mlにシロップ2滴を加えて
1日1回のうがいに簡略化した。

カンジタ菌は口内やのど、気管や消化管、外陰部、皮膚などに住み着く常在菌で
体の抵抗力が落ちるとそこで増えて悪さをする。時に肺や腎臓などの臓器に
カンジタ症があることも知られている。

河北さんの経験では歯周病治療をした患者が「他の病気が治った」と喜んで
報告してくれることが多い。関節リウマチや一部の膠原病、痔、大腸ポリープ
胃ポリープ、鼻茸、蓄膿症、口臭、舌痛症、シェーグレン症候群など
多岐にわたっている。河北さんはリウマチ研究者などの専門家に「カンジタ菌が」
原因の疑いがある」と伝え、研究してくれるように依頼している。
リウマチは、痔や虫歯、蓄膿症、扁桃腺を治療すると症状が軽くなることも
興味深い。河北さんによると、カンジタ菌は筋肉のコラーゲン線維の弾力を
低下させ、血流の流れを悪くする。

膠原病と口臭は同レベルなのね。

小林のＳＬＥも口臭並ならいいねえ。

アジスロマイシン飲めばカンジタも増えることも
あるな。
「カンジタ菌は筋肉のコラーゲン線維の弾力を
低下させ、血流の流れを悪くする。」
おおォ怖い〜カンジダ、、、奈保ちゃん助けて〜

じゃあ、カンジダのせいで高血圧になるという事も有り得るのか？
そりゃ怖い。

手や足の血管が詰まる難病、バージャー病が歯周病菌と関連していることを
東京医科歯科大の岩井武尚教授（血管外科）や石川烈教授（歯周病学）らが突き止めた。
予防や悪化防止にもつながる成果という。米国の血管外科専門誌の７月号に発表する。
バージャー病の患者は国内に約１万人いるとみられる。
手や足の動脈に炎症が起きて血流が悪くなり、ひどい場合は足の切断に至ることもある。
岩井教授らは患者の同意を得た上で、病気になった動脈で歯周病菌に特有のＤＮＡの有無を調べた。
歯周病菌にはさまざまな種類があるが、今回は代表的な７種類で検査、患者１４人中１３人で歯周病菌が見つかった。
また、１４人全員が歯周病になっていた。バージャー病でない７人の動脈からは歯周病菌は見つからなかった。
ネズミを使った実験では、歯周病菌が血管内に血のかたまりを作ることが分かった。
これらの結果から岩井教授らは、口の歯周病菌が血管の中に入り、バージャー病の発症や悪化に関係するとみている。
バージャー病は喫煙者に多く、喫煙は歯周病を悪化させる。歯周病を抑えることや禁煙が、この病気の予防や悪化防止につながるという。
（平成１７年７月１日　朝日新聞）

総入れ歯の高齢者でも、歯ブラシで歯茎を磨く口腔（こうくう）ケアを続ければ、
肺炎の発症を半分以下に減らせることが東北大医学部の佐々木英忠教授（老年・呼吸器内科）
らの研究でわかった。 佐々木教授らは、国内８か所の養護老人ホームに入所している３６６人を
「歯のある人」「総入れ歯の人」の２グループに分け、さらにそれぞれを、口腔ケアをするグループと、
しないグループに分けて２年間調査した。

歯のある人の場合、口腔ケアをすると発熱回数が少なく、
食欲も上がり、肺炎の発症率は、口腔ケアをしない人に比べ５７％減少した。
入れ歯の人も同様で、肺炎の発症率は５５％減った。 肺炎は、高齢者の死因でトップを占める。
中でも細菌の多い唾液（だえき）や胃の逆流物が気づかずに肺に流れる誤嚥（ごえん）性肺炎が多い。
佐々木教授は「高齢者は唾液などが肺に入らないよう物を飲み込む働きが鈍くなる。
歯茎を刺激することで、この反応が正常になり、結果として肺炎を防ぐ効果がある」と指摘している。
口腔ケアは２００５年の介護保険改革の柱である「新予防給付メニュー」に組み込まれる予定。
（平成１６年１２月２０日　読売新聞）

歯垢（しこう）の中に潜む細菌の中に呼吸器疾患や院内感染に関係する種類が含まれ、
高齢者などに重い肺炎を引き起こすケースが起きている実態が、
米バファロー大歯学部の研究で３０日明らかになった。
高齢者介護における歯科衛などの面からも注目されている。
米国の胸部疾患専門誌の最新号に発表された。
研究チームはニューヨーク州の高齢者向け長期療養施設の患者４９人について歯垢を分析した。
２８人から肺炎を引き起こす黄色ブドウ球菌やグラム陰性菌、緑のう菌を検出した。
うち１４人が肺炎を起こし、ＤＮＡ分析で少なくとも８人の歯垢と肺に潜む細菌が一致した。
これらの細菌は院内で感染した疑いがある。いずれの種類も、
抗生物質の耐性を獲得して院内感染を引き起こす危険性を持っているため、
研究チームは「高齢者を扱う施設では歯と入れ歯の双方の清潔を保つ必要がある」としている
（平成１６年１２月２日読売新聞）

朝日新聞6月18日付の記事から一部引用
---『歯周病が糖尿病を引き起こす可能性のあることが、
福岡県久山町の住民を対象にした九州大学の調査で分かり、
国際歯科研究学会の雑誌６月号に掲載された。

糖尿病患者が歯周病になりやすいことは知られていたが、
歯周病が全身の病気に及ぼす影響が疫学調査によって明らかになってきた。（中略）
血糖値に異常があり糖尿病と診断される一歩手前の「境界型」に注目。
歯周病は、主に細菌が歯と歯茎のすき間などにたまって起こり、
放置すると歯を支える骨が溶けることもある。歯周病が続くと、細菌が血中に入り込み、
血糖値を下げるインスリンの働きの邪魔をするとされている』---

アルツハイマー病の患者の脳を調べたら90%の人にクラミジア菌がいることが判明した。
クラミジア菌がアルツハイマーの原因菌であるかどうかは今後の研究課題。

（東京医科歯科大ＨＰより）本学におけるバージャー病研究

この難病の原因の解明と予防法や治療法の開発のために，東京医科歯科大学では
バージャー病共同研究グループを組織して，歯周病学分野石川烈教授と当科教授岩井武尚を中心に
研究を進めてきました．

バージャー病患者の口腔内と患部の血管を調べて，歯周病とバージャー病との関連について検討しました．
その結果，全てのバージャー病患者は歯周病と診断され，その程度はいずれも中等度から重症でした．
また，患部の血管試料のほとんどから歯周病菌が検出されました．
それに対して，正常血管の試料からは歯周病菌は全く検出されませんでした．

この発見は，今まで原因不明であったバージャー病と歯周病の関連を示した世界で初めての成果で，
米国の血管外科専門誌 Journal of Vascular Surgery 41巻2005年7月号に
「Oral bacteria in the occluded arteries of patients with Buerger disease」
（バージャー病患者の閉塞動脈内に口腔細菌） と題して発表されます．

この発見によりバージャー病の原因や悪化が口腔内の細菌特に歯周病菌によるという可能性が強く示され，
バージャー病の予防法や治療法の開発のための大きな手掛かりが得られました．
この成果について，2005年7月1日付けで各種報道機関において報道されました.

以下バージャー病に関する最近の知見についてまとめます.

現在までにクラミジア肺炎菌，サイトメガロウイルス，ヘリコバクタピロリ菌，それに今回証明した歯周病菌が
バージャー病以外の動脈病変からも見つかっており，そのことは我々がまとめた昨年の報告（ヨーロッパのジャーナル）
も含めて世界中から報告されております．
Dr Buerger自身また日本の研究者（Haga E）も含めて，急性期の病理所見などからなんらかの細菌感染
（今回最も多かった歯周病菌と同じスピロヘータ属の梅毒，1928年Dr Allenの口腔内細菌説など）を強く示唆しておりました．
バージャー病と喫煙は，強い因果関係があることはすでに証明されておりますし，
喫煙により歯周病が悪化する事実に関しても多くの報告があります．
社会的，経済的に安定し，さらに口腔内ケアーの行き届いた国ではバージャー病が減少しているという現実があります．
バージャー病が減少している我が国においても口腔内ケアーの改善は，
各年代において厚生労働省の資料でも明らかになっております．
歯周病菌は血栓をつくりやすく，内皮細胞内に侵入するなどの事実がすでに報告されています．
歯周病菌のPCR法による検出法は，キット化されており，確立された感度の高い検査法であります．
歯周病菌は酸素を嫌う嫌気性菌であり，かつ口腔内に常在する共生菌とよばれる弱い菌であります．
かつ，培養や抗菌薬治療に抵抗するきわめて扱いにくい細菌の一種であるとされています．

あなた方はこれでもまだ免疫抑制する方向にもって行くつもりですか？
将来訴訟になっても仕方がないと思いますよ。
その時にはもう時代のせいにはできないと思います。

あなた方がヒトパルボウィルスの検査を大規模に実施できない理由は
ただ保険が利かないから。患者様に1万円の費用を負担させることが心苦しいという理由です。
でも保険適用になるように運動する必要なんかありません。
あなた方が患者様にお願いすれば良いだけです。それで回復のきっかけがつかめるなら
自費で検査を出すことに抵抗する人は少ないと思います。

そして今までの方針が間違っていたと認めることが怖いから。
あなた方は今はただ逃げ続けている人達です。
怖くて逃げ続ければその先にはもっと怖い未来しか待っていません。

安部英みたいに、あの世に逃げおおせると思ってるのかもしれないぞ。

真相が明らかになる頃、自分達はこの世に居ないからいいや、みたいな。

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餌を与えず完全スルーでお願いします。
絡んできても無視しましょう。

歯磨きしましょう

の一言で済む話か

>>959
あなたが誰だかわかってきた。

今の病院は幌平橋の駅で降りてあの学校の横を通って行く。
一生懸命勉強している彼らの未来には
あなたのような絶望が待っていないことを祈りながら。

>>959
「男の医者は残せる子宮もすぐ取ってしまう」と以前教えてくれてありがとう。
それを聞いていたから私は自分の時に相手に呑まれずに子宮を残せたし、
ステロイドのパルスを現場の医師がどう見ているかもわかった。
自分の回復が人並み以上なのもあなたの驚きぶりでわかった。

教えてもらったことは無駄になっていないから
自分の存在価値を否定しないで生きてください。

そういえばさいきん小林みないね。
入院しちゃったのかなぁ。

小林と小林奈保って同一人物じゃないの？

「小林」てーのはダンナで
「小林奈保」が奥さんなんだと思ってたが
違ってたか？

小林奈保っていうひとがあげる文献（？）の一部や、ググって出てくる科学的解説って、
自己免疫の肝心のところがよくわからなくて、気付くと生薬や何かの会社のサイトだったりするんだよね。

で、細菌や黴説があってもいいけど結局どれなの？
バルボを調べればいいの？どの菌を調べればいいの？黴なの？
で、なんでバルボなんだろ？
バルボって犬の病気だとばかりおもてたよ。

石や研究者は全力で原因追及と原因療法開発の努力をしてもらいたい、これは当然。
医師だってステロイド療法が良いとは思っていまい。

だめな医者沢山で、被害にあっている患者多いというのは想像つく。
わたしも、もう一生医者にかかるまいと思ったことありだから。

>>965
全部私のことです。

>>966
原因は細菌、カビ、ウィルス、花粉、化学物質などが
複合的に作用しているのだと思います。

ヒトパルボウィルスを調べたのは北里大学病院の先生に
「SLEと混同している例がごくまれにある」とお聞きしたからですが、
そこでは「そんなことは普通ありえない」と一笑され、
都内の北里出身の先生のクリニックへ移動して検査を出しました。

りんご病の抗体を持っていない人を探す方が大変なくらいなので
わざわざ検査を出していないのだと思いますが、
今回私が検査を出してよくわかったのは
普段健康な人がこの病気でできる抗体の数に比べ
私の抗体の数が５倍もあったということ。
つまりウィルスの数自体がそこまで増えているということです。
ステロイドを使っているため発熱こそしませんが、
静かに確実に全身に危険が広がっていると。
東京へ行く前の１ヶ月間、ハーブで感染症対策をした結果なので
それをしていなければ抗体にはならなかったかも知れませんが
ウィルスが全身で広範囲に暗躍していたことにはかわりありません。

抗体価とウィルス量は比例するのかについて。

いや、小林さん、ステロイドを使ったから平凡な菌で感染症が出てきた、
または酷くなったということなのでしょう？

ステロイドつかむ前から自己免疫病があるわけぢ、そのメカニズムと治療はどうすればいいのですか。
そこを聞きたい！

ベーチェット病と診断されて、貰った薬はアモキシシリン。血液検査ではASOの数値が高いみたいです。しかし（ベーチェットとスレ見てると薬名もASOも出てきません）何故でしょうか？先生に聞いても説明が曖昧なのです。

服装をｺﾛｺﾛ変える奴には独特の威圧感があってｲﾔなんですよね。

小林の情報収集の努力は評価に値するとは思うけど。
彼女の問題は、それを正しく理解する能力に欠けている点でしょ？

>そして今までの方針が間違っていたと認めることが怖いから。
>あなた方は今はただ逃げ続けている人達です。
>怖くて逃げ続ければその先にはもっと怖い未来しか待っていません。

殆どの、自己免疫疾患研究者は感染症については重視していますよ。
ただ、感染症は自己免疫発症のトリガーであって、それがすべてではない。
つまり、感染症は割とすぐ治ってしまうけど、その感染症によって免疫機
能が狂って自己免疫疾患が発症し、悪循環に陥って治療困難になる。
それは状況証拠的にはかなり昔から知られていて、別段新しい発想でも何
でも無いのです。
小林がさかんに言っている、東北大のパルボウィルスも、その見地で研究
しているはずだけど、彼女は東北大の研究の詳細は分かっているのかな？
研究しているという、記載だけ見て、鬼の首を取ったように喜んでるだけ
でなければいいけど。

あんなに連続レスしてた小林が出てこない件に関して・・・

＞＞９７３
反論できるネタ探し中

躁鬱が激しくて情緒不安定だから
薬が切れた頃にまた来るだろ

>>972
>殆どの、自己免疫疾患研究者は感染症については重視していますよ。
>それは状況証拠的にはかなり昔から知られていて、別段新しい発想でも何
>でも無いのです。

理屈ではそうです。だから間違った治療を受けているとは思いつきもしないのです。
しかし人間の社会はもっと複雑で、利権が絡めば当たり前のことが当たり前に
なされないことはいくらでもあります。

--「関節痛・リウマチは完治する」（Ｄ・ブラウンスタイン著　氏家京子訳）より---
通常の医学治療で、関節炎の病因が感染であることを考慮しない理由は他にもある。
それは、ブラウン博士が支持するような抗生物質、テトラサイクリンやミノシンは、
製薬メーカーの専売特許と関係がないからである。
メーカーが製品に対して独占特許を持たない場合、利ざやは非常に低くなる。
特許薬の使用を促進させる方が利益が高くなるわけだ。だからミノシンよりも
非ステロイド系抗炎症薬、ということになる。