間質性肺炎についてのスレ2

前のスレが落ちちゃったみたいなんで建て直し

前スレ
間質性肺炎についてのスレ
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1110705371/

2get

３取りー！！！

母と私が親子で間質性肺炎です。
ところで、新薬のパーフェニドン（？）はどうなったのでしょうか。
期待しています。

http://sle2ch.hp.infoseek.co.jp/
過去ログ、ここにアプしておきました。
膠原病でも合併することが多いので。

私は膠原病の合併症でなりました。
母はBOOP肺炎です。

保守

さすが難病、保守しかなくてもなんともないぜ

肺炎って肺に血がたまったりするの？

肺炎って肺に血がたまったりするの？

血はたまらないと思いますが・・・

保守

保守

どなたか関質性肺炎の再発率を教えてください。

すみません。
間質性肺炎でした。

再発ってゆうか
間質性肺炎は治らないと思うけど……。
進行が止まるorゆっくりはあっても、治癒することはないよ

15さん
13です。
そうなんですか。治癒はないんですか。
ご回答ありがとうございました。

保守

母が明日からこれの治療だか検査だかで入院するんですけど
大体どのぐらい入院するもんなんでしょうか？

うちは来週あたりに検査入院するんだが
2週間くらいって言われた

保守

私の母は、3週間ぐらい入院していました。
その後、他院へ転院、1ヶ月ぐらい。
間質性肺炎の病名がつくのが遅かったです。

保守

保守

>>5
携帯で見たいよ〜

携帯からだと、サイズオーバーになっちゃいますね。
携帯版のサイトを作る予定はありません。

一応、直リンはるので、とんでみてください。
■■間質性肺炎■■
http://sle2ch.hp.infoseek.co.jp/log/etc16.html
間質性肺炎についてのスレ
http://sle2ch.hp.infoseek.co.jp/log/etc17.html

背中が痛いです。
皆様もお大事に。

２５さんのはってくれた■■間質性肺炎■■ のスレ１０だけど
未だ経過観察のみです。
だけど、当初の息切れは全くといっていいほどなくなってるし
CTではほぼ変わりないが、微妙に影が薄くなっている部分もあるといわれた。
KL-6も今は５００以下になったし、このまま治っていくんじゃないかと勘違いするほど。
せめてこのまま一生病気が暴れないでいてくれたらいいのに。

良かったねー
うちも息切れと咳くらいで今のところは経過観察ってところなのかな

保守

今にして思えば、膠原病（SLE)発症時から合併していたのかもしれません……
発症時、空咳がひどくて、急性気管支炎と診断されました。
２階の病室から１階の売店へ行くのにも、ものすごい息切れと動悸がしました。
その時は、たんなる運動不足と思っていたのですが、今考えるとアヤシイです。
２度目のSLE再発時も、同じように空咳と息切れ、動悸に悩まされました。
間質性肺炎というのは、たまたま血液検査でひっかかってわかったのですが、
それ以前からあったのかもしれません。
とはいっても、当時のレントゲン写真なんて、もうないだろうしなぁ……

今は胸苦しさと動悸ぐらいで、咳はありません。
ただ、KL-6が高値で、なかなか下がってくれません。

>>29
> ただ、KL-6が高値で、なかなか下がってくれません。

どのくらいなのですか?　SP-Dは測っていますか？

>>30
先月、カルテを盗み見してみたところ、1600ぐらいでした。
いつももらう検査結果の用紙には、SP-Dの項目がないので
測っていないと思います。
いや、測っているのかな……わかりません。
でも、ここ半年ぐらいずっと、KL-6は500以下になりません。

すいません、29です。
SP-D、測っていました。
数値はわからないけど。

すぐに胸苦しくなるので、近所のコンビニやスーパーに行くのも
一苦労です。
帰宅したら、胸がドキドキです。
まだ、咳がでないだけマシだと思います。

息を吸い込むときに軽く咳き込むようになった。
人と話す接客業をしているので、お客さんに心配される。
だから仕方なく、会話はメールかチャットにしている。
便利な世の中でよかった。

>>34
>便利な世の中でよかった。
ＨＯＴはじめて通勤がつらいので、在宅勤務に変えてもらいました。
メールと電話がつながれば、どこでも仕事が出来る。
今、伊東で食事療法をしながら、仕事もしてます。
今日で17日目、呼吸が少し楽になりました。
本当に便利な世の中でよかった。

付き合ってる人が「肺炎」と言われ、近々入院予定です。
すぐには入院できないので、まずは朝晩の点滴と注射で菌を散らすらしく、
月曜日に再検査し、散っていなければ入院らしいです。
肺炎にかかるとその様な事をするのは普通でしょうか？
悪い菌がある・・と言われたそうで、
肺炎＝悪い菌　なのか、それとは別に悪い菌がいるから点滴するのか
ﾊｯｷﾘ分かりません。
2週間ぐらいの入院だそうですが、ただの肺炎もこんなものなんでしょうか？
とても不安です。
先週風邪で仕事を５日間ぐらい休み、15日から仕事していますが、
微妙に体調が悪く、頭痛、腕の痺れ、肺が痛くて病院行ったそうです。
他に症状は無い様ですが、ただの肺炎と思っていいのでしょうか？

>>36
不安な気持ちはわかりますが、ここにお医者さんはいないので、
病院でたずねてみてください。
ただ、肺炎にもここの間質性肺炎やマイコプラズマ肺炎など、
いろいろ種類がありますしね。

あーこの病気になってから、カラオケで気持ちよく歌えなくなった。
検査も、これから悪くなっていく過程をモニターするのかと思うと鬱だ。
新薬のパーフェニドンはどうなったのだろう。

右の肺が昨日から急激に痛み出した。３日前から風邪は引いていたのだが・・
咳も出てなかったのに？救急にいってレントゲン撮ったら鎖骨の辺りに水が
溜まってると言われた、吸収するから抗生物質で大丈夫らしいのだが・・・
穴が空いてるか肺炎にでもなったかと思った。

保守

健康診断したら
マイコプラズマって言われた
？と思ったが
ようは肺炎らしい

ていうか、持病が　かぜみたいなもんで
肺に住みついてるのかな？
肺炎のウイルスが

母が、この病気と診断されてから約１年。
この２ヶ月くらいで急激に体重減少、どんどんやせていく。
もう太ることは（元に戻る）ないのだろうか…
症状に体重減少というのもあるようだが、
あまりの痩せ方に、他の病気も併発してるのではないかと心配でならない。

>>41
お母様、空咳がひどいとかありませんか？
咳も結構カロリー消費するので、やせますよ。
私も病気が活動期のときには、急激な体重減少がありました。
今はステロイドの食欲亢進で、発病時から10kgも増えました・・・orz
心配なら、主治医の先生に相談されてはいかがでしょうか。

特発性肺繊維症のピルフェニドンの開発について、塩野義製薬開発担当者からの回答では
2006年8月までの最終治験を終えた成績が良ければ、2007年に認可手続きを行うとのことでした。
東北大学の情報ではピルフェニドンの第二相臨床試験で６分歩行時試験の酸素飽和度や
肺活量が改善急性増悪の発症率が低まったとのことであり
大規模な第三相臨床試験での最終結果（２００６年８月まで）が待たれている・・・との最前線情報です。
この話は、米国の方からご提供いただいた情報をﾒｰｶｰＨＰの特発性間質性肺炎のサイトで問合せしたものです。　

とあるブログより転載
肺繊維症が出てきた患者さんには朗報かな？

今、引越しの荷運び作業してるんだけど、
すぐに息切れがするし、動悸が激しくなる。
動悸が激しくなるのが特に辛くて、
心臓に負担がかかりすぎてるんじゃないのかと思うぐらい。
無事に引越し終わる前に、過労で寝込みそうだorz

>>42

確かに空咳がひどいです。
カロリー消費して体重減少は仕方ないと思うが、
なにしろ高齢のため、生体検査もリスクが高く、
ステロイド他治療の意味なし、といくつかの病院で診断され。
活動期に減少ですか…活動してるのでしょうね。
いくら高齢といえども、やはり親には長生きしてもらいたいと思う…

ほ

間質性肺炎で血痰が出ることはありますか？

揚げ

みんながんばれ！
自分のとても身近な人もこの病気です
みんながんばれ〜

ついに免疫抑制剤を飲むことになりました。
これで少しは楽になれるかな……

マクロプラズマ肺炎という
細菌？
市販のかぜ薬が効かない
病院に行って細菌を殺す薬を貰ったほうがいいの？
1ヶ月はゴホゴホいってる
咳した後、顔が赤くなる
毎年、冬の終わりに1ヶ月は肺炎にかかる
なぜだ？

ここは間質性肺炎のスレであって他多数の肺炎はスレ違い・・・
肺炎総合にすると間質性肺炎なんかあっというまに忘れ去られそうだからなあ

薬の副作用・情報
かぜ薬で肺炎の恐れ
厚労省　市販４２薬　注意呼びかけ
薬局などで販売されている一般用のかぜ薬で間質性肺炎の副作用が
起きる恐れあるとして､厚生労働省は2003年5年30日､製薬会社15社に
対し､かぜ薬の｢使用上の注意｣を改訂し､消費者に注意を呼びかける
ように指示した｡

対象は｢パブロンゴールド錠｣｢エスタックイブ｣｢ストナプラス２｣
｢新ルルエース｣｢コンタック総合感冒薬｣｢新ジキニン顆粒｣
｢ベンザブロック｣など42種類のかぜ薬｡

厚生労働省によると､今年4月､一部の製薬会社から※間質性肺炎の
副作用が出たと報告があり､一般用のかぜ薬すべての発症状況を調査
したところ､1998年以降､18のかぜ薬で26人の発症が判明した｡

同省は｢かぜ薬を飲んでかえって悪化した場合は､医師の診察を受けて
ほしい｣と呼びかけている｡
※間質性肺炎
たんが出ないせき､呼吸困難､発熱などの症状がでる｡
薬の副作用やアレルギー反応などで起きるとされるが､詳細は不明｡
肺の一部に炎症が起きる細菌性肺炎と異なり､間質性肺炎は肺全体に
炎症が広がる｡
讀賣新聞　2003年5月31日
●一般用かぜ薬による間質性肺炎に
係る使用上の改訂について(厚生労働省)

俺よく風邪ひくので
その度に、ベンザブロック飲む
この肺炎はこれが原因？

ちくしょう、薬の副作用で肺炎になるのか？

風邪薬飲めなくなるな

うちの親は対象のかぜ薬をのんでいて間質性肺炎になりました。
でも、実際はその薬が原因とは言い切れません。
病院で処方されていたほかの薬も、調べてみたら陽性でした。
要は、常用していた何らかの薬によって、と考えられるのですが
特発性間質性肺炎と、原因不明で片付けられてしまっています。

皆さんは、KL-6　どのくらいですか？
私は今、1050です。

KL-6は一応の目安でいいみたいですﾖ！
3000あっても平気な人もいるそうです。

家族がこの病気であると診断されました。
まったく聞いたことのない病名であり、
ネットを探しても、私の理解力不足か、難しくてわかりません。
例えば、56のKL-6とは何？数値の平均値は？
何か、この病気についてわかりやすく書かれているものありませんか？
皆さんは何で知識を得られたのですか？
次回の診察時に担当医と対等に話せるように
基礎知識が欲しいのです。
変な投稿ですみません。

同じく、家族がこの病気であることが最近わかった者です。
ＫＬー６の正常値は５００以下のようです。厳密には５００に近い
４００台だったかもしれません。

ウチは１３００台でした。ただ、呼吸機能に問題が無いので、
経過観察のみになるようです。来週担当医に会います。

思うに、検査技術の進歩や診断基準の確立の影響で、患者数が
増えているのではないでしょうか。
ウィキペディアの記事を読んだときは愕然としましたが、今は
あまり悲観していません。ただ、個々のケースによって違うので、
担当医の話をよく聞いたほうがよいと思います。

情報はネットと本から得ました。
グーグルで検索して、２００件くらいは目を通しました。
個人のＨＰやブログは結構シリアスな状態の方のものが
多いです。

本でわかりやすかったのは、「肺炎の話」（佐藤篤彦・静岡新聞社）でした。

上で挙げた「肺炎の話」は平成１０年の本なので、入手しにくいかもしれません。
でも、非常に有益なので、図書館で借りられるとよいですね。
お住まいの自治体の図書館になくても、リクエストをすれば他の自治体から
借りてもらえる制度があると思います。時間がかかりますが。

図書館の所蔵検索（ネットでできる自治体が多いです）やアマゾンで、
「肺炎」「呼吸器」などのキーワードで検索すると、他にもいろいろあります。
あと、ネットでしたら、「難病情報センター」のＨＰに病気についての
基本的情報があります。

繰り返しになりますが、病状や今後の見通しは患者個々に違いますので、
担当医の話をよく聞くことが大事だと思います。

みなさんご存知だとは思いますが、
「間質性肺炎ホームページ」という個人の方のHPが
一番わかりやすく詳しく説明されていると思います。

確かにわかりやすくて詳しいですが、ウチではあのＨＰとウィキを
読んだ段階では、５年以内に死ぬのかと思いました。

↑
ちょっと不謹慎な発言でした。ごめんなさい。

みなさん、ありがとうございます。
私自身も、いくつかのサイトと何冊かの書籍を見たのですが、
本当に理解が及ばないというか、
医療用語を理解するところから始めないと…と愕然としていたところです。
確かに、患者個々で違うわけで、
主治医にしっかり話を聞いてこようと思います。

携帯用のサイトはありますか？

ほ

肺炎は、他の病気等で寝たきりになると、誘発するのかな？
寝てばかりいると、肺に悪影響が出る？誰か教えて。

リウマトレックスの副作用が出たのか、空咳が多くなりました。
KL-6はまだ正常値です。一応働いています。
咳がひどい時、周囲にどう言おうか困っています。家族や同僚には
感染はしないとだけは言っています。
出張で飛行機の中で激しく咳き込んだ時、隣の人が嫌な顔をしました。
また、診察を待っている間、咳き込むと、同じ薬を飲んでいる人が
すごく不安そうな顔で見ていました。
働けるうちは普通に働きたいのですが、病気が進めば隠し通すことは
できないのでしょうか。

在宅酸素療法やってる人っている？
今度、うちの母がやる事になったんだが、マニュアルに載ってないような注意点とかあるかな？

ボンベのカートを引っ張る時に、路面の段差にご注意あれ。
カートの車輪が段差に取られて手首ひねりました。

あと、酸素濃縮器を使うなら…
夏は暑いぞ〜。上手に熱気を逃す方法を考えてあげてください。

ほ

し

ゅ

hosyu

ほしゅ

タクロリムスはどうですか？

免疫抑制剤ですよね。
私はシクロスポリンを飲んでいます。
効果はそこそこって感じかな。

>>77
ありがとう
>>76です
効果が出るといいなぁ
ステロイドが効かないんです

そうですか、大変ですね。
私はシクロスポリンを飲みはじめて１ヶ月ぐらいなんですが、
空咳も治まってきたし、胸苦しさの酷さも軽くなりました。
ただ、最近、蒸し暑いから、ちょっと動くだけで胸が苦しくなります。

やっべやっべ病院に行って帰ってきた親が熱出し始めた・・・
これどうなんだろ？すぐにでも病院行った方がいいのかな？今日の検査結果は良好だったみたいだが

すぐに病院へ連れて行ってあげなよ。
ちょっとした風邪でも、命取りになりかねない病気だよ。

>>79
ありがとう
シクロポリス？
調べてみます

ごめんなさい
携帯なので
シクロスポリン

成分（一般名） ： シクロスポリン
製品例 ： サンディミュン、ネオーラル
その他製品 & 薬価比較区分 ： 他の代謝性医薬／免疫抑制剤／生物活性物質(カルシニューリン インヒビター)

間質性肺炎だと、呼吸数が増える傾向にあるのでしょうか？

最近いき苦しい感じがするんですが肺炎の疑いはありますか？下着のしめつけかなぁとかおもったりするんですが

ageとこか

age間違えた

>>86
しばらくノーパンで過ごしてみたら?

>>86 ここは”間質性”肺炎のスレです。一般の方が思う、風邪がひどくなって
かかったりする肺炎とは全く（といっては語弊があるが）の別物です。
　
・・・最近間質性肺炎増えてる印象ありますな。　呼吸器の医者より。

急性増悪だと肺のレントゲン写真が真っ白になったり
KL-6などの数値が跳ね上がるのでしょうか？

あああああもういいや
熱あるから病院に連れて行こうとしても知恵熱だのなんだのと言い出して
不機嫌になって口を利かなくなるしもういいいいや

勝手に悪化して死んでくれ

> 保護責任者遺棄致死

5年じゃ大したこと無いな。

>>92
なんかわかる。
うちも、こっちの心配と患者本人と温度差がありすぎ。
自分で認めたくないのか、根っから甘くみてるのか
ちっともいうことをきいてくれないと、本気で腹が立つよ。
気持ちはわからないではないんだけど。

>91
間質性肺炎の急性増悪は命に関わるのじゃないかな。私は、自覚症状は余り変化なしだがKL-6が
800台まで上がったのでＣＴ撮ったら所々磨りガラス状に写ってた。それでエンドキサンパルス2
回目をして1ヶ月退院が伸びた。このスレには1000以上の人もざらにいるみたいだけどKL-6と自覚
症状は比例するのかな。

SP-Dと両方上がったらやばい。

>>95
磨りガラス状に映ってたものは、治療の結果退院時には消失したのでしょうか？

2回目のエンドキサンパルス後のＣＴでは一部繊維化が認められるが多くは消滅したという
ふうに説明を受け退院できました。
突然の膠原病に間質性肺炎が合併症として現れて、プレドニンでは肺炎に効かず、ステロ
イドパルス、エンドキサンパルス、免疫抑制剤で抑えることができました。しかし、退院
間近の血液検査でKL-6が上昇、ＣＴ撮ったら磨りガラス状が増加という顛末です。エンド
キサンパルスが効いたけど、何のきっかけも無しに間質性肺炎再燃というのが何とも後味
が悪いです。

>>98
どうも詳しくご説明ありがとう御座います。
治療の効果があったようで何よりです。

>>84
効く？

パルスオキシメーターを購入された方いますか？
定価で10万円前後するみたいですが、どのくらいの値引きがありましたか？

去年、カシオのパルスオキシメーター買いました。
３万円台です。ちゃんと機能してますよ。

>102
3万円台ですか。7〜8万円の支出を覚悟してたのですが、いろいろ探したり業者と交渉します。
レスありがとうございます。

あああああああああああああもはや限界に近いですよ？
父親は料理できないから俺が飯の仕度もしてるつーのに
鮭を焼けば塩辛い、こんなのまずいの食えねーと不貞腐れて
冷房のない台所であちーあちー言いながら汗だくになって飯を作れば
出来あいのコロッケにでもすればつーからお前の晩飯にするって返すと逆切れされるわ

なんなんだ？うちの馬鹿は難病が偉いとでも思ってるのか…
どこかに馬鹿な患者の扱い方を記した本でもないものか

あー情緒不安定ってプレドニンの副作用かね？
今は5mgなんだがなあ…主治医に聞いてみるか…

>>104
>父親は料理できないから俺が飯の仕度もしてるつーのに
うちも似た様なもんだな。不満点は、誰もいないときくらい
パンやモチくらい焼いて食えるだろと。
飯くらい炊いて協力してくれと。
でもダメだね。なんもしてくんない。
ほっとけば赤ん坊と同じで、何もしないで餓死すると思う。
いや菓子でも食ってるかな。
しかし、昔の男は料理が何一つ出来ない人が多いね。
てかモチを焼くのは料理じゃないけど・・・・・
まあ頑張って下さい。あんた偉いよ。

>しかし、昔の男は料理が何一つ出来ない人が多いね。
たしかにそうですね。
我が家は母が間質性肺炎で入院していた間、私が炊事をしていたのですが、
糖尿病の父が「邪魔者がいなくなったから、うまいものが食える」と
スーパーから惣菜やお菓子の類を大量に買って来て困りました。
おかげで、せっかくつくったメニューもメチャクチャになりました。
母の入院だけでも家計に負担がかかっているというのに、
お金の無駄遣いされて……orz

>>104さんは偉いと思います。
きっと、お父さんは病気のことをそれなりに気にされて、
怖くてイライラされている可能性もあります。
頑張ってください。

ちなみに母も主治医がどんな説明をしているのかは知りませんが、
あまりこの病気という自覚がないみたいです。
「風邪ひいたら危ないよ」とか言っているんですが、
深夜まで飲み歩いたりして、それで翌日は寝込んだりして、もう呆れます。

障害認定と特定疾患の申請をしようと思うだが
どれくらいだと申請が通るんだろ？

たしか特定疾患のほうは、重症の度合いによって違っていたような……

ここで調べて、問い合わせてみれば。

難病情報センター
ttp://www.nanbyou.or.jp/top.html

ほ

し

どこかで特定疾患だか障害認定が通れば在宅酸素の月額24000円が免除されるって見たんだが
これは自治体によって色々と変わるのかな？それともうちの見間違いか

はじめまして。
うちの母も突発性間質性肺炎とこの前診断されました。
年齢的にも体力的にも（食事があまり進まなく体力低下）余命１〜２年と告知されました。
これから私は母にどれだけのことをしてあげられるのだろう。。。。
余命の告知を昨日聞いたばかりでまだ冷静な気持になれません。
今日はとりあえず普通に仕事に行きましたが（私が）やはりそのことばかり考えてしまい
周りの人に気づかれないように何度も涙をふきました。
これから母が生きている間はこのスレにお世話になると思いますがよろしくお願いします。

とりあえず特定疾患の申請と障害手帳の申請しとくといいぞ
保健所の保健師とか色々と相談にのってくれる

>>114
食事は病気を境に突然進まなくなったのですか？
体力低下による余命１〜２年なら、なんとか打つ手は
ないのでしょうか。
知識が無いので頑張ってとしか言えなくてすいません。

115さん、116さんどうもありがとう。
今日仕事を早退して様子を見てきました。
入院前はもー精神的にも肉体的にもしんどかったみたいですが
今入院してて酸素療法でかなり安定してきました。
かなりの神経質な母なので精神的にもやばかったのですがこれから一生酸素療法と付き合っていかないと生きていけないんだと
自分で気持の整理をして開き直って頑張るしかないと気持の切り替えができてきた様子です。
来週には退院してとりあえず在宅療法する予定ですがうちは私も弟も結婚して家を出ているので夫婦２人生活。
自営業をしているので父も母もお互い神経使ってしまいまた悪化すると思います。
（父と母は不仲なので一緒にいない方がお互いの為いいのではないかと思う）
本人を含め家族みんなが家から近い病院で受け入れてくれるとこで入院生活が良いと思うという結果にいたっております。
父が保健所でいろんな手続きをしながら受け入れてくれる病院を紹介してもらいそちらで一生過ごすと思います。
自営をしていて父とも不仲でストレスや疲れ、無理がたたり春先から食事があまり進まなくなり体力低下で
今月に入り限界だと自分で感じ大きな病院で見てもらった結果こうなりました。
病院での食事も少しずつですが食べられてます。入院中だからなんのストレスもないし安定してきました。
これからきちんと食べて体力つけて神経使うような状況にさせないことがとりあえず余命を伸ばす第一歩だと思います
父には１人生活をきちんとしてもらい手伝えることは手伝う。
母には顔を出せる時は出しに行き私も弟にも１人ずつ孫がいるので元気でいられるように連れて行く（風邪の時は連れて行かない）
私と弟で協力してできることはやっていこうと思います。
長々とすいません。また何か報告があればしますね。ありがとう。

年齢書いた方が分かりやすいと思うが。

伯父が10年前からこの病気になやまされて心配です。今は肺以外にも色々な所が悪いみたいだけど親も伯父本人も詳しく話してくれない

伯父は年令は確か50前後

最近伯父がこの病気だと親にきいて知ってからこの病気に関心をもちました

今の医学では一生治らないと聞いていますがそれ以外に伯父が心配ならちゃんと理解しておいたほうがいい事とかありますか？

114さん
お母さん、酸素療法でずいぶん楽になったんじゃないでしょうか。
私も呼吸困難になった時、苦しくて不安で身がつぶれる思いでしたが
入院して酸素療法をしたら、とても楽になって気持ちも安定しました。
ご家族の皆さんは、これから看病で気疲れすると思いますが
あまり精神的に負担を背負わないようにして下さいね。

>>118 母は５５歳です
>>120　レスありがとうございます。
母は今日から３日間一時帰宅です。業者立ち寄りで在宅療法の準備、練習期間になります。
今後のことを病院関係者に母が話したところ、
70歳ぐらいなら一生病院生活でもいいかもしれないがそのくらいの年齢、それより若い年齢の人で同じ状態の人
何人も見てきているが病院で一生暮らすのはお勧めできないと。
酸素のその機械さえあれば日常生活はできるのだから在宅のが体の為にはいいと。
入院生活は楽だけどそれじゃやっぱり体は段々と衰えるんだそうです。
たしかに在宅の方が父も母も両方一度に様子見にいけます。
ただ父の喫煙がやはり一番の悩み。。。。
前々から止めてって母は言っていたが外に吸いにいったり隠れて吸います。
今回のことがあってから３日ぐらいは止めてたみたいですがちょっとお使いを頼んだ時にやはり吸ってきた様子。
煙はなくても匂いでダメなんですよね。
一日５〜６本の喫煙者ならすぐやめられるけど一日１〜２箱のﾍﾋﾞｰｽﾓｰｶｰ。
いきなり止めてと言われても無理な気持もわかる。でも努力してもらいたい。
我慢がストレスになる予想もつく。でも母がこれから在宅療法ならやっぱり止めてもらわなきゃなーって思います。
とりあえず１〜２ヶ月様子を見てやはり父が喫煙を辞められないならその時は病院にお願いしようと思う。
母も今度は我慢せず無理だと感じたら病院生活でしかたないよって言ってました。
来週半ばには退院する予定です。
気休めにしかならないと思うけど空気清浄機でも買ってみようかなって考えてます。
あまり意味ないかな。。。。

母じゃなくて父を病院に連れてけよ。
酷い話だ。
空気清浄機なんて全く役に立たないよ。
ニコチンパッチで身体依存は完全に抑制できるんだから
それをやらないのは未必の故意による殺人だよ。

外で吸うのもダメかね？匂いはスプレーとかで誤魔化してさ

喫煙者は全く自覚が無いがタバコを吸った後は相当な時間その人間の肺から
ガスや粒子状の有害物質が出続ける。
だから同居してる時点でアウト。
何度も言うがこの場合病院に連れて行くべきなのは母ではなく父だ。

>>121
>空気清浄機
今の製品は気休め以上になると思います。が。
それでお父さんが安心してスパスパすったら逆効果なので
取りあえずは辞めても貰う努力をしてもらうしかないと思います。
とは言え、外で吸って来るなんてどうしようもない頑固オヤジって
ほどではないと思えますし。
まあどちらにしろ、空気清浄機は置いた方が良いのではないでしょうか。
でもやっぱり怖いのは、それを置いた為にお父さんが機械の前でスパスパ
と、ですね。
やっぱ、厳しい説明をして辞めてもらうしか。
しかし大変ですね。家の親父も頑固なんで気持ちがわかります。
絶対「ウン」って言わないし。「ちがう」とは毎日言ってますが。

だから空気清浄機には全く意味がないんだってば。
ホントの有害物質はガス状になってるから除去できない。
ミドリ安全なんかも公取から警告受けてたでしょ。

>>104
イライラしてるんだよ　もっとかまって欲しいんだよ
オレのとこもそうだった

親父といろんな話をしろよ

おまえが考えている以上に大変な病気だよ
同じになってケンカせず昔うれしかったことなどの思い出をいっぱい語っとけ
ある程度薬が効いているうちは会話もできるんだから

事態が急変し寝たまま全く動けなくなることもある病気だから
何気ないつまんない会話が最後のやり取りの言葉になっちゃうぞ
上手に距離をとりながらストレスを溜めないようにして親父の甘えを聞いてやれ


思い出して
ひさしぶりに声を出して泣いちゃったよ

>>126
だからってホコリやウイルスの除去が不必要って事は
ないでしょ。
あと、エアコンだと室外への排出機能が付けられるので
ものによっては効果的なのもあるんじゃない。
ガスセンサー付きで、タバコの煙も可ってのがあるけど。

> だからってホコリやウイルスの除去が不必要って事はないでしょ。

だからタバコのために空気清浄機なんて買っても全く意味がないと何度言ったら分かるのか。

> ガスセンサー付きで、タバコの煙も可ってのがあるけど。

センサーがあっても除去できないので無意味。

トリセツを見れば書いてあると思うが
煙草の煙除去って書いてある
んでしたの方に「たばこの有害物質(一酸化炭素等)は除去できません。」
と加えられてる

114さん、家の父は60代後半で発病して3年ほどたちます。
在宅療法といっても、酸素のチューブを付けてるだけで
まったく普通の日常生活を送れていますよ。好きなもの食べてお酒も飲むし。
酸素を付ける前は階段の上り下りで息が切れてしまったようですが
携帯用の酸素もあるので今は散歩は毎日してるし、旅行だってできますよ。
ただこの病気は油断禁物で風邪などをひくと急激に悪化する場合があるそうです。
寒い冬もそうですが今の時期も温度調節には気をつけたほうがいいようです。

お母様は酸素をつけることでとても楽になったと思うので
よく食べて体力をつけることが第一だと思います。
この病気は60歳前後のヘビースモーカーがかかりやすい病気と
言われています。家の父もそれが原因のような気がします。
お父様もこの病気になる可能性は十分あるわけですし、お母様のためにも
自分のためにも、ぜひとも禁煙してもらいたいですね。
みなさんが言うように禁煙できないならお父様が入院です（笑）

お線香の煙なんかも体に悪そうだね。
だって、天井にヤニが・・・・

やっと、ここに書くだけのココロの余裕が出来ました。
先日、うちの親父（61）が突然呼吸が出来なくなり、救急車、入院となりました。
2ヶ月前くらいに、間質性肺炎と告知を受けて、プレドニンを服用してたのですが、
調子よくなったと勝手に辞めてしまったことと、その後の風邪で、一気に悪化した
ようです。

今は、鼻から酸素吸入を受けて、2週間、プレドニンと免疫抑制剤の点滴を受け、全く
変化ないといった状態です。

医師と直接話したわけではないのですが、突発性ではなく、ウィルス感染によるもの
だということで、少しながらも希望を持っていたのですが、全く変化のない状況に
今はやりきれない気持ちでいっぱいです。

今まで自分を犠牲にして家族を支えて来た親父が、いきなりこんなでやり切れないです。

全く動かないで酸素吸入していれば、95と安定しますが、身体を起こすだけで、あっ
という間に80台になってしまうような状態です。肺は既に真っ白とのことです・・・

アドバイスなどありましたら、よろしくお願いします。

やっと、ここに書くだけのココロの余裕が出来ました。
先日、うちの親父（61）が突然呼吸が出来なくなり、救急車、入院となりました。
2ヶ月前くらいに、間質性肺炎と告知を受けて、プレドニンを服用してたのですが、
調子よくなったと勝手に辞めてしまったことと、その後の風邪で、一気に悪化した
ようです。

今は、鼻から酸素吸入を受けて、2週間、プレドニンと免疫抑制剤の点滴を受け、全く
変化ないといった状態です。

医師と直接話したわけではないのですが、突発性ではなく、ウィルス感染によるもの
だということで、少しながらも希望を持っていたのですが、全く変化のない状況に
今はやりきれない気持ちでいっぱいです。

今まで自分を犠牲にして家族を支えて来た親父が、いきなりこんなでやり切れないです。

全く動かないで酸素吸入していれば、95と安定しますが、身体を起こすだけで、あっ
という間に80台になってしまうような状態です。肺は既に真っ白とのことです・・・

アドバイスなどありましたら、よろしくお願いします。

シンガポールのお医者さんで漢方を処方してくれる先生がいて、回復した
患者さんがいるようですが、真意は・・・？
ご存知の方おりますかね〜。
美濃漢方研究所というところのようです。
//www.minomedical.com/

藁にもすがる気持ちなのですが、あまりにも情報が少ないため、疑問です。

> プレドニンを服用してたのですが、調子よくなったと勝手に辞めてしまったことと、

これって一番マズいよ。
外から補給してる状態だと体内で作られる量が減るから
通常でも徐々に減らしていく必要がある。一気に止めたら非常に危険。(マイナス側に振れた状態)
あと、一旦反応しなくなると同じ様に投与しても効果が出なくなるということもあるらしいし。
キッチリ指示どおり服用ってことですね。

漢方薬はそれ自体の副作用で薬剤誘起性肺炎を起こすってイメージしかないなぁ。
健康食品ぐらいの軽い気持ちで服用すると痛い目に遇いそうな希ガス。

>>134
まだ２週間でないですか、私自身が間質性肺炎の悪化…同じく肺真っ白…で入院した時は、その時点では点滴しっぱなし、8�`�cの酸素吸ってました、一回悪化すると収拾までかなりかかりますよ。私の場合は40日…それでも早いと言われましたから。

ちなみに45歳ですが、慢性で進んで来た私の場合、通常安静状態では酸素飽和度93あたり、活動中は80〜70ですが、酸素を吸わずに普通に暮らしてます。

実は今も入院中なんですが、風邪引いてチト苦しく、車運転して外来かかったら、酸素飽和度63…熱もあり即入院。

きをつけなければ。

>136,>137,>138
みなさん、アリガトー（涙
プレドニンを辞めた件は、本人含め反省しているとこ。でも、大失敗でした。
正直、病気に対しての知識があまりにも貧弱でした・・・

>138
そのコメント、そのまま親父に伝えます。
苦しいのに、回答してもらって本当に感謝です。
138さんにも、回復するよう、奇跡がおきるようお祈りしますね。
頑張ってください。

退院できると油断するんだよな本人も周囲も
2度3度と入院するとまたかよと思っちゃうけど
いきなり医師から宣告を受け家族は目の前が真っ暗になる

初期の段階で違う病院にも連れて行けばと思うことが今でもあるが
実際回復した人って多いのかなこの病気

>>139
頷かなくとも多くの話を親父にしてやるのがいいかと思う
本人が最も苦しいわけだが看病する側もボロボロになるよ
疲れを溜めないようにまわりに気を配りつつ心を落ち着け精一杯がんばれ

初期段階つっても自覚症状でてから病院に行くってパターンが多いんじゃね？うちの親もそうだし
そこまで悪化してる場合はすでに繊維化が起きてる場合も多そうだ

早速朝一番に親父に話してきたよ。
目に見えて、嬉しかったのが伝わってきたよ。
そのあと母が見舞いに行ったみたいだけど、機嫌良かったとのこと。
但し、息子の俺が見舞いに行って、看護婦に友達だと思われたのが相当嬉しかった
らしい・・俺複雑。。。

うちも、頑固な親父だったので、いくら勧めても病院いかなかったんだよね。
今は家族揃って、反省。

母が糖尿+リウマチ、弟がニート。
どうしようもない家族だけど、自分が体張って頑張るよ。
婚約寸前の彼女とも、理由を伝えて一旦別れた。結婚どころじゃない。
今まで育ててくれたのだから、恩返しはキッチリするよ。もちろん倒れない程度に。

あと、他の人のためにも、きっちりここで報告していこうと思う。
でも、今日はもう寝る。

> 婚約寸前の彼女とも、理由を伝えて一旦別れた。結婚どころじゃない。

結婚すればいいのに。
式なんてどうでもいいじゃん。

138です。
参考になって幸いです。

私の場合、最短でも60日かな…と目星がつけてあったそうです。

説明は受けたと思いますが治療は…

ステロイドを点滴投与しつつ高濃度酸素を吸い、血中酸素飽和度が安静状態で高値安定(ドクターの裁量による)するのを待ちつつ、吸入酸素濃度を徐々に下げて自発呼吸で飽和度90代に持っていき…補助酸素終了。
その後になが〜いステロイドの減量があって、はじめて退院が見えてきます。

お見舞いに行ったら枕元にある補助酸素の目盛りに注意してみて下さい、１目盛りでも減っていれば良くなってきている証拠です。

>>139
彼女とは別れることないじゃん。あなたも支えが必要だろうし。

きっと2ヶ月位で退院できるよ。肺が真っ白なのもすぐ治ると思うよ。
うちの父がそうだったから。
縮まってしまった肺は治ることはないけど、できるだけ長い時間
（できれば24時間）酸素を吸入してると本人も楽だし進行も遅いみたい。

ウィルス性はどうなのかわからないけど難病指定受けられないのかな？
受けられれば医療費の負担もかからず家族も楽なんだけどね。

>>142
>今まで育ててくれたのだから、恩返しはキッチリするよ。もちろん倒れない程度に。

まったく同じ心境。
特に親父は困った人なんで、もう二度と顔を見たくないと何度も
思ったけど。歳とったら可哀想に見えて来て優しくしてるよ。
ずるいなあと思いつつも。
結婚も厳しいですね。家を出るタイミングを逸しました。
とっても嫁さんに面倒をかけられないし。
せめて３年前に結婚しときゃ良かった。自分のおかれている状況つーのは
安心してても一気に変わるものですね。あっ、家の場合は数年で両親の体
に急にガタが来て。最後はグチっぽくてゴメンね。
体を壊さない程度に頑張ってね。親父さんが元気に回復すると良いですね。

>>144
情報ありがとう。
今日親父んとこ行ってきたけど、酸素吸入はずして頑張ってました。
外した状態で88くらい。
本人もこんなに外せるとは思わなかったって、約1時間外してました。
これからは、呼吸リハを勉強しつつ頑張ります。
入院時には、医者から「いつ行ってもおかしくないから」と宣告された状態から、ここ
まで回復して退院まで希望が持てるようになりました。
昨日の情報は、家族全員とも助けられましたよ、本当に。感謝してます。

>>145、>>146
アリガトー。
彼女とのことは、色々考えて相談した上の結果です。
ま、あんまり気にしてません。

そういえば色々本を買いました。届くまでちょっと時間かかりそうですが、
内容読んで役立ちそうなら、ここで報告します。

貧乏だと思いやる余裕もないわ。現実問題キツイわ。ため息しかでんわ。

はじめまして･･･去年の春父が肺がんと言われその際、
間質性肺炎がありますので使える抗癌剤が限られると言われました。
肺がんは抗がん剤が良く効き退院後10ヶ月になります。
が、そうなると間質性肺炎が気になり、こちらにたどり着きました。
肺がんがありますので、間質性肺炎の治療はしていません。
ステロイドも体質が合わなくて使えませんから････
２４H酸素吸入の状態なのですが、元気です。
父は苦しくないからと外出時は、酸素吸入を嫌がります。
在宅時以外はほとんど使っていません(逆だと思うのですが)

お聞きしたいのですが、
酸素吸入をしていたほうが、進行を遅らせることが出来るのでしょうか？

(Drに聞けばいいのですが、私が地方へ嫁いでいてDrにお会いすることが出来ません。)

肺がんでかかっている病院で4月に担当Drが代わり、
そのDrは間質性肺炎には詳しく無いようです。
(前回難病認定を受けたのですが、初めてなので更新の書類の書き方が
分からないとおっしゃってました)
　
色々なことが一度にあって、まとまらない文章ですみませんが、アドバイスいただきたいです。

アリの巣コロリってあるじゃん。
蟻の行列にポンと置くと、一瞬ビックリして列が乱れる。
邪魔だなと言わんばかりに迂回する列が出来る。
そのうち好奇心旺盛な一匹がアリの巣コロリに入る。
そいつをマネして何匹も入る。
毒とも知らずにツブツブを運び出す。一匹が一粒づつ。
いつのまにか行列はアリの巣コロリが折り返し地点になる。
黄色い粒と黒い蟻が作り出す模様は綺麗で見てて楽しい。
一匹が一粒づつ、丁寧にせっせと毒の粒を運ぶ。
せっせと、せっせと、せっせと、せっせと。
蟻さんって働き者だなと思う。俺も頑張らなきゃなと思う。
次の日、あれほど沢山いて俺を困らせた蟻が一匹もいない。
ほんとにいない。探してもいない。泣きたくなった。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　


このﾚｽを見た人は４日後にあなたの大切な人がいなくなるでしょう・・・・
それが嫌ならこのﾚｽを５つの板にｺﾋﾟﾍﾟしてください。　
信じるか信じないかはあなた次第です。

>>149
酸素吸入の目的は心臓負担の軽減な。
酸素濃度が低いと心臓が全身に酸素をいきわたらせようとしてかなり無理な働きをし
その結果で心不全や心臓に関する疾患をわずらう事がある

>>149
難しい状態だね〜。病気が病気だから、どうしようもないね。
ただ、本人が外出するの好きそうなのであれば、酸素持って外出する訓練をした
ほうが行動の幅も広がると思うけど。家族の安心のためにも持って歩いてほしいよね。

とはいえ、口で言って納得して実施する人は少ないよな。年齢も年齢だしね。

>>148
大変そうだね。うちも人生が大きく変わった気がしてるよ。
なにせお金がなくなってきたよ。
宝くじでも買おうかな。。。

>>151 >>152
ありがとうございます。
良くない事は分かっているのでしょうが、Drの幅のある表現を、
自分の都合の良いように解釈して困ります。
本人が一番辛いのでしょうが、勝手なことばかりの父のにうんざりです。
(父の体調が良いので言えるのでしょうが･･･)
酸素はうるさく言うと持って歩くのですが、吸いません。
ボンベを肩に下げて歩くのです。家の中や車の中では吸います。
出かけているときは、車の中に戻って吸うのです。

父は難病指定を受けているので、医療費に関しては心配ありません。
その心配が無いだけ良いのか、指定受けれるくらい悪いということですよね･･
病気で、色んな事が変わってしまいましたね〜悲しいけど現実です。

指定うけられるくらい悪いというか
原因不明、治療法なしだからじゃないの？
父親世代になると糖尿だったり、脳梗塞で倒れたりと
食生活とか後遺症とか周りがものすごく大変だけど
この病気はまだいろいろな自由が利いてマシなほうじゃないかな。
子供や働き盛りの若い人の場合は大変だと思うけど。
酸素は24時間つけた方が就寝時だけ付けた場合より
何年後だかの生存率が高いっていうグラフ形式の説明が
どっかにあったから検索してみて。
あと携帯用は水筒みたいな大きさのが見た目的にもいいと思う。

>>154
ありがとうございます。早速調べてみます。
父は小さなタイプを肩から掛ける鞄に入れて持ち歩いています。
持ち歩くだけで、吸わないので母はイライラしています。

>>155

うるさく言えば言うほど、なかなか言うこと聞かないよね。うちもそう。
勝手なことにうんざりするより、肩の力を抜いて、そんな生き方もあるって
貴方とお母さんが受け入れたほうが楽だよ。

考え方によっては、縛られて無駄に長生きするより、自由な短時間を満喫する
ほうがいいってのもあるし。

本人が理解してないと問題だけど・・・いや、このケースではそれもありうるの
かな？理解した上での行動であれば、本人の好きにさせていいと思うよ。

うちの親父は、今日会社を辞める決心をした。母の報告では泣いてたらしい。
今の心境としては、早く退院して好きなところに出かけられるようになって
欲しいんよ。

>>156
すみません。ついつい愚痴っぽくなってしまって。
私も考え方しだいで、人の人生どのように生きるかは、決定は本人が･･･と、そう思っているのですが・・・
それには、それ相応に判断する情報が必要だと思うのです。
それを、きちんと聞くことが出来ないのですから･･･
一例をあげると･･「肺がんの5年生存率が30％」とDrが言ったのを、家に帰って話していると、
「30％も！そんなに亡くなるのか？」(家族は笑ってしまいました)と真剣に言います。
認めてたく無くて、冷静に聞き取れないのでしょうが・・・
不安からイライラしていますし、今までに無く、母に粗野にします。
私は母の愚痴を聞くことしか出来ません。

男の方にとって仕事を辞めるのは、辛いことですね。
でも、その決断は立派だと思います。
私の父は、自営だったので、その決断もできなくて、ずるずるかかわっています。
皆に迷惑が掛からない結果で終わることが出来ればと、ハラハラしています。
家族としては、ゆっくりと楽しむ時間を･･･と願いますよね。

＞皆に迷惑が掛からない結果で終わることが出来ればと、ハラハラしています。

患者の立場から読むと少しﾓﾆｮﾙ

患者じゃないけど結構r

すみません、言葉足らずで誤解を招く表現でした。
父は職場では、きちんと引継ぎしていません。
しかも、前回の入院は検査入院と言ってます。
退院後も酸素吸入を外出時していない為、何でも無かったと思っています。
その為、再度入院等の際には、仕事の関係者(皆)の方に迷惑が掛かるのでは？と心配しています。
また、父がそのことから入院に躊躇する事もあるかと思い・・・

不快に感じた方にお詫びいたします。

＞皆に迷惑が掛からない結果で終わることが出来ればと、ハラハラしています。

この言葉、気持ち良くわかります。
うちは母がこの病気なんですがうちは父と母２人で自営してます。
もし父がこの病気になっていたらやっぱり店を早めにたたんで欲しいと思います。
自分のやりたいことを死ぬまでやりたい気持ちもわかります。
でも突然死が訪れた場合、残された家族で店をやっていくことは無理です。
店をたたむことだってそう簡単ではありません。
店で使う材料等を取引している業者もありますし。
業者への支払いも数ヶ月ツケにしてまとめて払ったりしています。
店の工場にある大きな機械等もそう簡単に片付けられるものではありません。
取引している業者への支払いや工場の撤去、費用がいくらかかるかなんて本人しかわからないことです。
そういう後のことを考えると望さんのおっしゃってることも十分わかります。
患者本人の気持ち、後に残される側の気持ち、難しいとこですよね。

マジレスするとそんなもんどうにでもなる。
本人が好きなようにやれば良い。
借金だけ残ってどうしようもないなら相続放棄すれば良い。
財産が目減りしないようになんてのは論外だぜ。

>>161
気持ちは分かりますが、それはこの病気に限ったことでもないし、
もっといえば、親が病気の場合に限ったことでもないのでは？
そこまで細かいことを書かれるのはスレ違いのような気がします。

私は旦那がこの病気ですが、これから先どんなことがあっても、
一緒に苦しみを乗り越えていこうと思ってます。自分にかかる負担や
将来の心配なんか考えたこともありません。
はじめの頃はずいぶん二人で泣きました。
でも、もし寿命が短いなら、余計にでも旦那には楽しい毎日を送ってもらいたいし、
家族で楽しい思い出を作りたいと思います。
だから、病気になってからの方がずっと家族は仲がいいし、旦那の笑顔も増えましたよ。
病気の経過も安定してるし、やはりストレスなく暮らすことが、最善の治療法のような気がします。

最近のレスを読んでいて、夫婦の場合は一緒に人生を歩んでいるという
意識があるからか、親子の場合はまた違うんだなという気がしました。

携帯から失礼。

上で入院してる物ですがね。
やはり健常者な考えなのか、間質性肺炎に対する認識不足って言うか…、本人の人権がないがしろだよ。

この病気、癌なんかと違い、悪くなると他人様からもすぐわかるし、自分でも苦しくなるからわかるんですね。しかも、一回でも倒れていれば本人は思い知ってるはず、ギリギリまでがんばってしまう私でも、さすがに観念してしまう状態になるんですよ。
しかしね、それ以外は普通、ちったぁ息切れはするけどね。
急激な増悪に気をつけて、好きにさせてあげてほしいですよ、動けるなら。

そうは言うけど…と周りの人は言うかもね、でもほんとに…いじりすぎ禁物、苦しけりゃ言うよ。

たしかに動けるときや話せるときには
本人の自由にさせてやりたいし現に我が家ではそうしてきた
でも
死期を早めちゃうのよね
・・・

苦しいだろうけどお話ありがとう

間質性肺炎に対する認識不足ってお前の家族だけじゃねえの？
親が病気になってから必死に情報あつめたぞ？図書館やら本屋やらまわったり
本人の人権？何？動けるうちは好きにさせて、動けなくなったら介護されて当たり前って意見ですか？

自分で一度経験していないと、人の痛みってわからないよね。
僕は親父が入院してしまう前に、やっぱり入院して手術して、わずかながら
寝たきりになって、死ぬことの恐ろしさなんかを初めて実感した。

だからこそ、親父の気持ちもわずかながらわかるつもり。
入院している親父と、そんなことも話したよ。

あと、人の話しも聞くことは大事。まずは聞いてうなづいてあげることだね。
うまく行くようになる秘訣。絶対自分の意見とか言わないことだね。

と、まぁ、あんまり何がいいたいかよくわからないが、とにかく頑張れ。

自分で一度経験していないと、人の痛みってわからないよね。
僕は親父が入院してしまう前に、やっぱり入院して手術して、わずかながら
寝たきりになって、死ぬことの恐ろしさなんかを初めて実感した。

だからこそ、親父の気持ちもわずかながらわかるつもり。
入院している親父と、そんなことも話したよ。

あと、人の話しも聞くことは大事。まずは聞いてうなづいてあげることだね。
うまく行くようになる秘訣。絶対自分の意見とか言わないことだね。

と、まぁ、あんまり何がいいたいかよくわからないが、とにかく頑張れ。

保守

特発性間質性肺炎６年経過。

あの頃はきつかったなあー。
会社が倒産する時に・・・。もうよそう・・・。
死んじまうよ・・。

父が入院します。
無事に戻ってきてほしいです。

皆さんはどんな治療法をされていますか？
私はステロイドを服用して、経過観察しています。
他にどんな治療法があるのでしょうか。
教えてください、お願いします。

>>171
入院したら、入院したなりの大変さがあるから、色々面倒見てあげたほうがいい。

>>172
うちも同じ。ステロイドには副作用があるから、それも大変。
自分であれば、命かけてでも治るためにチャレンジしたいって思うけど、
親の病気だとそうもいかないよね。医者のなすがままにステロイドで
少しづつ・・・

生き物って、なんでもそうなんだろうけど、少しづつ慣れていくよね・・・

現在開発中または臨床試験中の新薬、あるいは新種類の免疫抑制剤は
ピルフェニドン
Ｎ-アセチルシステイン
インターフェロンγ
イマチニブ
シクロスポリンA

などがある

免疫抑制剤は最後の手段だからなぁ。

パーフェニドンはどうなったの？
結局、認可されたの？
免疫抑制剤って効くの？

ステロイドが効かなくて仕方なく投与するって感じじゃねぇの。
効くかどうかなんて... 他に方法がないから効かなくても何かするしかないでしょ。

でも、効かなくてもなにかするってことで、免疫抑制剤使われるのも怖いよ。

>178
怖いというのは副作用のことですか？

そうです。
効かなくて、おまけに副作用がでまくったら、踏んだり蹴ったりじゃないですか。
ちゃんと効果があるという保証があるのなら、話は別ですが。

間質性肺炎の治療で効果を100％保証できる医師はいないと思う。
私はステロイド効かなくて免疫抑制剤とエンドキサンパルスをしたら進行は抑えられたけど、
入院中に再燃して、もう一度エンドキサンパルスしたら治まった。
医師は再燃の理由はわからないということだったし、免疫抑制剤でずっと抑えられる保証は
できず、そのときは別の薬や手段場合によっては治験中の薬もあるということだった。
副作用の強い薬と呼吸不全のどっちをとるかという選択なので必然的に答えは出た。

予防っても原因から離れることと栄養をとって健康的な生活をすることぐらいか。

>>181
貴重な体験談、ありがとうございます。
実は、今、医師から免疫抑制剤を勧められていて、悩んでいるところです。
嫌なら、ステロイドを増やすと言われましたが、どの程度の増量かもわかりません。
一応、妊娠・出産の希望もあるのですが、病気が病気だからハイリスク出産となり、
子供は諦めざるをえないのでしょうか。
親が生きている間に、孫の顔を見せてあげたいんです。

最悪の場合は海外で代理出産って手がなくもない
ソノ場合は生まれたとしても、その後で大変だろうが

>183
難しい問題ですね。主治医の意見やいろいろな情報を収集して、インフォームド・チョイスする
のが万全かと。そのためにはこの病気をよく知るために勉強をしていくことが肝要ですね。
膠原病スレとかでもSLEの方がステロイド服用してても妊娠・出産したなんて話はあったような
気がするし。
例えば、全国膠原病友の会京都支部のHPには妊娠・出産と薬の関係を表してあります。

http://homepage2.nifty.com/KOGEN/Kyoto/kiso/kekkon1.htm

>>184
男だと楽なんだけどな。
日本はあんまりそういうの気にしないよな。

だいたい抗癌剤とかやばい薬使いまくった後に、「あ、そうだ子供作りたかった。」
ってパターン。

男の場合は採取→冷凍保存なんて非常に楽だから事前にやっておくと吉。
卵子は薬剤投与して採取するだけでも非常にリスクが高いから...

レス、ありがとうございます。
SLEの友人は無事出産しましたが、その後、体調を崩しました。
私は妊娠中毒症と肺高血圧症の可能性があるので、
彼女のようにうまくいくかはわかりません。
私自身が死んでしまっては、意味がないし。
最近、親の友人たちが孫ブームで、孫のいない両親は話題についていけないらしく、
なんだか寂しそうなんです。

日本も養子縁組が一般化するといいんだけどね。

少子化少子化言って騒いでるけど、
中絶で殺される胎児の方が生まれてくる赤ん坊よりも遥かに多いわけだし。

すみません、どなたか東京で間質性肺炎に詳しい？病院を
教えて頂けないでしょうか？
田舎の叔父が患っているのですが、東京の病院で診てもらいとの事で
どちらに連れて行けば良いのか、全く分からずに困っております。
ネットで色々検索してみましたが…うまく見つからないのです。。。

夏、暑くて体力消耗しませんか？
冬は、風邪に気をつける、
夏の注意点てありますか？

>>189
「特発性間質性肺炎 診断と治療の手引き」っていう2004年に発刊された本
があるが、この治療ガイドラインの作成委員長が日本医科大学付属病院の
工藤先生って人だ。

ネットでひっかけると、↓こんなのも出てくるから、正直、レベルはかなり上
なんじゃないかな。予測だけどね。
ttp://www.nms.ac.jp/jnms/2001/06805456j.pdf

わざわざ遠くから来るなら、理想的な病院を探したいよね。気持ちわかる。
ただ、この病院の呼吸器内科がすごく探しづらい。なぜだろう・・・
直リンはっとく。
ttp://www.nms.ac.jp/pr/hp/hpcon/fuzokuhp/hp-0538/hp-053806.html

一応、言っておくけど実績は全く不明だよ。ネットと本で調べたのみの
情報。

うちは、普通の大きめの病院で、とっても若い先生に診てもらっているよ。
心配だけど、移動できるような状況でもないので。

>>191さま
ありがとうございます！リンクまで感謝です。m(__)m
日本医科大はわりと近いので、ちょっと調べてみようと思います。
そうですね…本当は地元の病院に通うのが、体力的にも
楽だと思うのですが。。。
親切にしてくださって、ありがとうございましたm(__)m

まあ、正直な話どこの病院でも出来る治療は限られちゃうってのは実情だろうね

http://www.saishin-igaku.co.jp/backnum/2005/y6012.htm
とりあえずこれに載ってる病院は間質性肺炎について調べてそう

>>193
ありがとうございます。m(__)m
リンク先拝見させて頂きます。
叔父としては「東京の病院なら…」という思いがあるんだと思います。
私自身、全く知識が無いものですから、これから少し勉強しなくては
良いアドバイス？もしてあげられないなぁ…と思いました。
同じ治療を受けるのであれば、なるべく近くの病院に通わせてあげたいです。

遠くから来るのであれば、疲労ためて風邪をこじらせたりさせないようにね。
うちの親父が、無理な旅行で悪化し、入院までしたもんで。

早くピルフェニドンが出ないものか・・・ほんの少しだけ期待しているのよ。

>>194
納得できる病院で検査させてから
地元の病院に転院でもいいんじゃない

>>196
そうですね、そういう方向でアドバイスしてみようかと思います。
ご助言ホントにありがとうございますm(__)m
この先何か皆様のお役に立ちそうな情報がありましたら、
私の方からもこちらに書き込ませていただきますね。

ピルフェニドンについて調べたけど、2007年に申請って、いつ発売されるんだ
ろうね。
http://www.shionogi.co.jp/IPF/yoryo/ipf.html

ほ

過去ログに、体重減少でどんどん痩せていってしまう
という方の発言があったようなのですが、
母も、ついに３５ｋｇになってしまいました。
高齢だし(もうすぐ８０歳)、もう太れないだろうと言われていますが
５２kgあった体重が、１年間でここまで減ってしまい、
家の中でもよろよろと歩いていて、見ているのが辛くなります。
エンシュアなどの栄養補助剤を飲んでいるのですが
そういう事ではなく、骨と皮だけになってしまった身体を
とにかく少しでも太らせてあげたいのです。。。

>200
うちも同様です
ほんと骨と皮だけって感じで痛々しいです
少しでも家の中で動かないとと毎日少しづつですが掃除とかしてます
この暑さのせいでまったく食欲もなくほんとに少ししか食べません
なんでもいいから沢山食べて欲しい
何か食べたいものある？って聞いても食欲ないからいらないと
冬に備えて体力つけてもらわないと冬越せないだろうな。。。。

特定疾患認められないかなあ
申請してそろそろ一ヶ月だから結果はもうじき出るな

つか、ハイサンソ TO-90-5Hの動作音がうるせえ
39dBって夜だとかなり響いてくるな…排気熱も熱いし厳しいもんだ

>200、201
うちもおんなじ感じ。
ただ、本人が嫌がってて今まで酸素やってなかった。
先日、体力消耗と体重減少を多少なりとも抑えられるかも
って病院で言われて、
ついに本人も決意した模様。
どうなんだろう、酸素やるとかなり楽？？？
それから、203さん、
動作音は、やっぱりそんなに気になるかな？
わからないことばかりで。
マヌケな問いでごめん。

>>204
機種によるんじゃないかね
5Lとか7Lの機械だと相当な作動音があると思うが、前使ってた3Lのは静かだった
液体酸素の奴は使った事ないから分からないが

>>204
うちは常に酸素つけてるけど少し楽って言ってるよ
ちょっと動いたりするとすぐ
はぁ・・・・はぁ・・・・
ってちょっと苦しいのかな？って心配になる呼吸になるけど
そのはぁ・・・・はぁ・・・ってなってる状態って心臓に負担がかかるんだって
その心臓の負担を軽くするために酸素のﾔﾂやってるようなものだと思う（多分）
医者に家事とかもやっていいですよって言われたからやってたけど
暑いせいもあってすぐはぁ・・・はぁ・・・ってなるのね。
それを医者に言ったらﾊｧﾊｧなるような時は心臓に負担がかかるからほどほどにって言われたそうです
酸素の機械はうちのはあまり音は気になりませんがその周辺はたしかに暑い。。。。

どうもありがとう。

機種がいろいろあるんだね。
選べるのかどうか、担当医に聞いてみる。
エアコンの室外機みたいな暑さなのかな。
心臓の負担を軽くするなら、是非やらないとだめだね。
早く“楽だ”って感じてもらって前向きになってもらわないと。。。

親父が都内の病院に入院して、ステロイドパルス終わって症状ほとんど
変わってないのに、やたらと退院をすすめ始めたよ。
最初は仕事できるまで治すと豪語してたのに。

2�gの酸素で95くらいなんだけど、これは退院するような状態なのかな。
どうも医者に見捨てられた気分なんだな・・・

安静時2Lで95なの？それとも動いてる時に2Lで95あるの？
まあ、95あれば間質性肺炎の患者さんにしてみれば普通だと思うけど

回答ありがとうございます！！

安静時95ですね。歩行時は、10mくらい歩くと90きります。このときは3�gです。

普通ってことは、退院可能ってことですか？？
正直、両親とも不安を抱えているのと、医師不信になっているところもあるの
で、他の方の意見を聞けると、すごく助かります。アドバイスしやすいですし。

何卒、お願いします！

名医でも無理なものは無理だけど、
正直ヤブだと思う。

ヤブ・・・ですか。。。

実は肺気腫も併発していると判明して、さらにショック。
どんな病気か、知らない親がｶﾜｲｿｽ。さすがにいえないな。。。

来週火曜日に医者と今後について相談してみます。。。

783 名前：病弱名無しさん 投稿日：2006/08/19(土) 18:29:52 ID:zcGAbSrs
お薬は、医師のさじ加減ってとこもありますね。患者の微妙な変化は分からないから、
良いときは良い、悪いときはどう悪いか、具体的に伝えれば、適切な対応をして
もらえると思います。
牛肉、豚肉だって、体に良い部分と悪い部分があるんだから、お薬はあって当然。

間質性肺炎と風邪をこじらせた肺炎とは区別するよう説明されました。
私の担当医は、風邪でも、のどが痛い咳とか微熱なら、リウマトレックス
もステロイドも飲んでていいよ〜といいます。
患者も判断を任せられて大変ですが。



784 名前：病弱名無しさん sage投稿日：2006/08/19(土) 22:01:51 ID:h4QeNyp+
うちの主治医も間質性肺炎への注意は念をおしてる。
風邪との違いは、鼻水が出ないとのこと。
どちらにしろ、何か変わったことがあったらすぐに来るようにと言われてる。
間質性肺炎は2週間もほっておくと危険らしい。

2002年のゴールデンウィーク後に発病。
地元の入院設備のある町医者に入院。
その1ヶ月後悪化し、大学病院に2ヶ月入院。
そこで初めて病名を知った。
特発性間質性肺炎という難しそうな病名。
診断を聞いている自分も母もなんのこっちゃ顔。ちなみに患者は自分。
肺のカメラを2度するが、麻酔が効かず検査不発。
その検査直後急な発熱。ステロイドのパルス治療突入。
その後、現在までプレドニンのお世話に。
過去に1度離脱を試みて失敗したせいか、
以前の主治医は毎月検査する割に減量すら考えてくれなかった。
馬鹿になんないんだよね。検査費。
自分は軽度なので、難病扱いにならず自己負担3割。1年でPC買えたよ。
今日、定例の通院で今の主治医が状態が安定してるので、
減量しましょう、と。
一生飲み続けなければいけないと思っていたので、
希望の光が見えてきた。でも、たった1mgの減量だけどね。
０になれるように頑張りたい。

うちの父も最初の頃に申請すれば難病扱いになっていたと
思いますが今は軽度で落ち着いてるので今、申請しても
難病扱いにならないようです。
何ミリからの１ミリ減量ですか？
父は５ミリが3ヶ月ほどになりますが、ここからなかなか
減りません。
体調も良いので減って欲しいのですが。
少しでも減らせるよう頑張りたいですね！

>>215さん
レスありがとうございます。
私は俗に言うミニパルス(何mgかは失念)から始まり、
60mgから10mg単位で減量して最終的に0になって失敗。
再度、30mgから減量して2年前から5mgを維持して、
以前の主治医には薬を一生飲まなければならないと言われてしまいました。
なので、今の主治医から「もう一度減量に挑戦してみましょう」
と、言われてとても嬉しかったです。
>>215さんのお父様も改善されるといいですね。
私も退院後直ぐに主治医に難病の件を相談したら、
軽度なので難しいかもと言われました。
その数ヶ月前に基準が厳しくなったようです。非常に残念ですが。


私が発病後した翌年にSARSが流行して同僚にSARSだと言われ、
不快な思いをした覚えがあります。

二十歳で肺炎になってしまいました。
高熱が４日続いて、吐き気も…。
病院では外来で点滴治療と言われましたが…
高熱で動き回るのが辛いです…。
ベッドの関係とまだ若いので入院は難しいそうです。

スレ違い
間質性肺炎になったらまたいらっしゃい

間質性肺炎をぐぐってきてね
ただの肺炎ならいくらでも治し様があるけど
間質性肺炎は進行を抑えることはある程度できるけど治療法がない病気です

ハイサンソ　TO-90-7H
暑いよ。暑すぎるよ。

7L機か…うちはTO-90-5Hの稼動は2Lだけど暑い
液体酸素のか、排気熱を室外に逃がしたいよ…

>>220
それっていくらくらいするのかな。
もしかしたら近日中に買うかも。ってか、もしかしてレンタル？？？

>>222
うちはレンタル
国保の3割負担に携帯機もおまけについて月24000円

24000円！？
・・だめだ・・母ちゃん・・死んでくれ・・・・
国が助けてくれなきゃ、もう、死ぬしかねえわ・・・

七夕に緊急に入院して、ステパル、リハビリで、今は安静時は酸素なしで
95（酸素）まで回復したよ。（歩行時は3�gだけど）
ただいま、プレ7錠。

だけど、医師からはこれ以上の回復見込みなしだって。さいてー。
今は院内の散歩歩行がやっと。

こんな状態でも、退院してやってけるか心配だ。

とりあえず家事全般は不可能になると思った方がいい
今のうちに家族内で家事分担の話し合いをすべきだな

もし子供が独立してて父親と二人だけで生活してる場合は
父親の負担を考えないといけない

うちの母は一ヶ月前入院してこの病気と余命を宣告されました
今は自宅で酸素療法のみ
私の仕事の都合とうちと実家がちょっと遠い為、週に１〜２回しか実家に行けないのだけど
週末は実家に行って軽く食事の用意と掃除をしに行ってます
実家に行くたびに体が細くなっているのには気づいていたけど
昨日行ったらなんか体の厚み？っていうのかな、横幅がうすーくなっていってる気がした
肋骨のとこにお腹の皮が食い込んで（ﾐｲﾗみたいな腹してます）座ってるのも辛いといつも横になってます
体力的に見たら多分来年の春までもたなそう
父や弟も口には出さないけど多分同じこと思ってるとおもう
父がこの間葬儀屋に話を聞きに行ってきた
自分のうちの宗派の寺院リストももらってきた
そろそろ本気で墓地探しをしなければいけない
こんな日がいつか来るのはわかっていたけど墓地探しを始めた今すごくむなしい
母が一番辛い思いをしているのはわかってるけど日々痩せていく姿を見て行くのが辛い

>>224
そんな悲しいこと言わないでー。
身体障害者手帳で医療費の助成を受けるとか、特定疾患なら
認定を受けるとか。
病院にケースワーカーさんがいるなら相談してみてください。
何か良い方法が見つかる可能性もあるから。

特定疾患の新規申請の結果返ってこないかなあ
申請してから一ヵ月半たった

IPF急性増悪ってかなりきびしいね ステロイパルス、エンドキサンパルス、はてはPMXまでやったことあるけど今のところ全敗・・・一度だけイムラン併用して一旦よくなりかけて再増悪・・・ピルフェニドンはどうかな・・・

>>227
がんがれ〜。本人が一番辛い。マジで。せめて周りは、笑うようにするのがいいと思う。
あとは、出来るだけ一緒にいてあげることかね？
身内がそばに居てくれるのが一番安心すると思うよ。

少なくとも、コレがうちの方針。表で笑って、陰で泣こう。

hosyu

夏は夏で暑くて大変で
涼しくなればなったで悪化の心配と大変だ

間質性肺炎って、難病の認定でCTの画像必要だよね・・・？

他は知らないが
神奈川県は必要ない

愛知県は、レントゲンとCT両方必要。

>>235,>>236
サンクス。
やっぱ必要だった。in東京
明日にはCT画像用意してくれるらしい。
都道府県によって認定基準が違うの・・・？

いや、235はきっと肺生検で、CT不要の悪寒・・違う？

ところで、上のほうで認定に1ヶ月以上かかってそーなのが不安。
時間かかるね。寝て待つ。

>>237
いや、肺生検もなし
ただ保健所で書類をもらって認定医師に書いてもらって提出
提出する時もレントゲンやCT画像が必要なんて一言も言われてないしね

これでCTが別途で必要でしたなんていわれたら怒っちゃうよ

マイコプラズマ肺炎って普通の肺炎と違うの〜？

間質性肺炎になってからまたいらっしゃい

>>237
>>認定に1ヶ月以上かかってそーって。

愛知県のばわいは、月末締めで集めた申請書類を、その月の県の認定会へ
保健所から提出して、認定作業に1ヶ月かけてそれから合格者？に認定証を
郵送するから１１月上旬に結果がわかると言われたぁーよ。

東京都は、金持ちだから認定が緩めじゃないかな。
愛知県は渋い印象あり。おいらは、３年まえに新規申請を蹴られてます。
軽症なんて印象は、ないんだけどね。

都民だけど。緩いかなぁ？
医者に難しいかもと言われて、スゴスゴ引き下がっちゃったよ。(´･ω･`)ｼｮﾎﾞｰﾝ
確かに軽症だけど、家計は火の車。医療費だけでも。

軽症なら無理ないだろ
最低でも認定基準を満たしていて、その審査が緩いか厳しいか

呼吸訓練してる方、過去にされてた方、いらっしゃいますか？
親に、呼吸リハビリを受けさせようとしているんですが、
ちょっとやっただけで余計に咳が出て苦しそう。
肺気腫の方などは効果的らしいのですが、
この病気では、あまり効果がないのでしょうか。

主治医に聞いた方がいいんじゃない？

主治医は、大変な思いをするよりは酸素吸入に頼った方がいい
と、あまり肯定的ではないですが、
自力呼吸で、少しでも楽になるならと考えるものですから…

下手に動かして再発再燃したら大変じゃね？

やっぱり活性化しちゃうってことですかね。
無理することになってしまうのかもしれませんね。

病歴が長いから参考にしてたブログがあったが
最近はそのブログの記事が激しくうざくなってきた

食事の支度や毎晩数回おきて酸素調節とかしてる旦那さんに
所詮他人だの一緒に住めないから施設に入れろだの何様のつもりなんだろう

>>249
URLキボン

biglobeのかな？
ブログなんて所詮個人の日記なんだし、
書いて気晴らしになればいいんじゃない？
家族には、感謝してると思うよ。

少し前に、親がこれから在宅酸素をやるって書いた者です。
実際に始めてみて、本人はあんまりラクだということが自覚できない様子。
それに、湿った酸素が入るから？
咳が、空咳から痰がからむような咳になっちゃって。
この病気でも、空咳じゃないことってあるのかな。
それなりの投薬されてるけど、一向に治らないし。
病状が変化してるのかも、と思うとちょっと不安。

痰がでるようなら風邪を疑った方がいいかも
本人が嫌だと言っても、風邪っぽい症状がでてるなら病院に行った方がいい

ありがとう。
やっぱり風邪の可能性ありですか。
病院に連れて行ってみます。

うちの母は去年７月から在宅時のみ２ﾘｯﾄﾙ酸素やってます。
６月までは事務パートに出てたけど、夏に体力落ちてもう働くのは
無理と気弱になり、今は家事をやるので一杯みたいです。
おそらく15年前から患ってるリウマチからの発症だと思います。
現在、肺炎の薬の投与はないようです。
薬を飲んで太く短く生きるか。酸素のみで長く細く生きるか。
と医者に言われ、後者を選んだそうです。
もとの体力がなくリウマチのこともあり、いろいろと難しいみたいです。
この２ヶ月ほどですごく弱ったようで、辛そうで見ていられません。。
子どもとしては長生きして欲しいし、家族も辛いですね。はぁぁ。。


周りに話ても分かる人がいないので、ちょっとチラ裏させてもらいました。
失礼しました。

念のため、保守

ほ

し

うお、KL-6が6000台、安静時2L疲労時4Lで特定疾患不認可くらった

>>259
どこ県？

都道府県によって、全然ちがうんだ・・・それって変じゃないの？

>>260
神奈川

同じ神奈川だけど特定疾患は認可が厳しいのか…
障害一級を貰えたので今の所申請はしてなかったけど。

>>259さんは何か認定基準から外れてるんでしょう。
特発性じゃないとか。
私は特定疾患は貰えたけど、障害４級が貰えなかった。
だんだん悪くなってるから今ならもらえるかも。

>>264
不承認の理由が「特発性ではない」なら今後の経過も望みありそうだからいいんだけどね
2ヶ月過ぎて電話で確認しただけだから、まだ不承認理由が分からない
理由次第で主治医と相談して再申請するつもり

とりあえず今回の不承認で申請中の入院費用が戻らないのが家計に厳しい

ちなみに障害は3級もらえた

ほ

あまり外に出掛けないからか、バクタのおかげか、
風邪をひかなくなった。
最近寒くなって来たので、みなさん風邪に気をつけて。

ほんと、急に寒くなってきたね。
うちの親はここ数日、体調がすぐれない。
風邪っていうんじゃないみたいだけど
急激な気温の変化に、身体がついていけないのかな…

私は家族の立場だけれど、
どうぞみなさんご自愛を。

ほ

やっぱ、通常時90程度の人だと、畳へ座ったりたったりするのは大変なのかな。
というのも、そろそろ親父が退院するのだが、ソファーなり、ベッドなり用意
せにゃならんのかと、色々狭い家で計画しているんだが・・・・

ソファなんて入れた日にゃ、生活空間がなくなる・・・・

　

お家の間取りにもよりますが、家はリビングにベッドを入れました。
退院後、横になることが多いので良かったかと思います。
これからの季節、寝室との温度差も少なくするためにも良かったと思います。

自分の親がこの病気になって初めての冬がきます
加湿器はやはり必要ですか？
湿温度計は買って洗濯物なんかもほとんど部屋干しなんだけど。

>274
風邪の予防にあった方がいいと思います。
乾燥してると喉の調子もよくないみたいだし。

でもうちの親は音が耳障りだと言って
すぐスイッチを切っちゃうから困ってます…。

>>274
超音波式の加湿器は水中のミネラルが飛び出して粉塵になるからよくないってよ。
いろんな形式の加湿器があるからしらべて見れ。

=免疫抑制剤/どんな病気で飲んでいる?01=
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1158875352/

マイコプラズマもここ??

スレタイが読めない？ここは間質性肺炎についてのスレだよ
肺炎で検索してもこのスレしか出ないから、勘違いするのは仕方が無いんだけどな

こん

来週親父が退院するよ。空気の機械も家に取り付けるらしい。。。。
一体いくらくらいかかるのやら。入院費も馬鹿にならないけど、それ以外
も馬鹿にならなさそう。

難病認定も1ヶ月音沙汰なしだ。忘れられていそうで怖い。

3割負担で酸素の奴は月に24000円くらい
入院費用は高額医療費を使うとかで頑張れ

>>281
難病認定は２ヶ月位かかるから、気長に待って

難病認定されても￥12,000/月ぐらいは掛かりますよ。
それよりも市町村が発行する身体障害者手帳の方が大切で、
これがあれば医療費は一切無料になります。
また、難病指定の基準は動脈の酸素飽和度にて４段階に別れ、
ＨＯＴが必要であるなら３段階目以上には重症のはずです。
もし、酸素飽和度（動脈血ガス）の数値が認定基準を満たさなかったような
場合なら即座に酸素濃縮器は必要なしということになります。
重症のＨＯＴ現役から見ると、世の中、HOTが全く必要のなさそうな人々が
HOTをしているケースが多いと思われます。
私もHOTを半強制的に導入させられましたが、当初１年間は全く必要
ありませんでした。

それは違う
たとえ身体障害者手帳を持っていても医療費たタダにならない場合もある
うちの母みたいに3級の手帳程度じゃ雀の涙程度の給付金が貰えるくらいさ

間質性肺炎で３級の手帳ならば医療費は無料です。
肺疾患の場合４級からありますが、４級のことは
わかりませんが。

>>286
市区町村によって違うんじゃない？
うちは貰う時の説明じゃ全然そんな話でなかったし

病気の種類や市区町村で違うのかもしれませんね〜。
とにかく私はその手帳だけで、特定疾患だけでなく、
歯医者も普通の怪我もすべて無料になりました。

書き忘れましたが、もちろん手帳だけでは無料になりません。
手帳と保険証で貰える福祉医療の別保険証が必要で、それを
病院へ持参します。
病院の場所によっては後日自分で役所に請求する形式を取ります。

障害者自立支援法の施行で障害者の医療費も原則１割負担になったと聞いたけど。
でも、激変緩和措置が市町村単位で行われて住所地によって自己負担があったりなかったりって
話も聞いたんだけど。

この病気は肺移植適応疾患ですか？

よほど悪くないと駄目だけどな

>>291

ウィキ情報ですが

http://ja.wikipedia.org/wiki/%E9%96%93%E8%B3%AA%E6%80%A7%E8%82%BA%E7%82%8E

>>293
mixiのコミュにその移植者10例程の一人が居る

なかなか難しいねー。母が障害者の認定申し込んでいるつもりだったのが、
全く申し込まれてなかったらしい。これから2ヶ月だよ。くっ。

ところで、この病気かかってからの費用負担削減策は
�@障害者認定 →医療費全般に影響（無料？）
�A難病認定 →酸素が安くなる？
�B高額医療費 →主に入院費が高額になったら事後で申請？

ってことでよいのか？
しかし、入院費ってすごいな。親父、なんも保険入ってなかったから、すごく
痛い・・・

>>295
高額医療費は大まかに分けて二種類ある
一つは事後の申請型、もう一つが高額医療費委任払いの方
後者は病院に出せば高額医療費の限度額までの支払いになる

難病認定されれば、その治療関係の医療費に限り、どんなに
高額な医療を施しても最大で月\11､500のみになります。
収入のない私は最低ラインの\2､250/月です。
当然入院費もカバーされますから、高額医療費・・等の面倒な
知識は必要なくなります。
特定疾患認定がんばってください。

特定疾患は基準が難しいけどね

http://blogs.dion.ne.jp/a_t/archives/cat_100630.html

>>294何ていうコミュにいますか？気になります。

>>300
mixiに間質性肺炎のコミュは一つしかないから
検索すればすぐ分かる

>>301発見しました、移植した人結構いましたね

ほしゅ

おまいら、たいへんですよ。おらたちの期待の新薬パーフェニドンの
治験患者の半数に副作用が出たて新聞にでてますよ。

製薬各社「副作用予測」研究急ぐ
患者の遺伝子調査　訴訟リスク回避
塩野義が開発に着手したのは肺の病気、特発性間質性肺炎や肺繊維症の治療薬
「パーフェニドン（一般名）」の副作用を予測する技術。
この薬は二〇〇四年から最終段階の治験を約二百五十人の患者を対象に実施中で、
〇七年三月までに製造承認を申請する予定。
これまでに投与患者の約半数で光を浴びると皮膚に炎症が起きる副作用が出る
ことが分かった。遺伝子の個人差が関与している可能性が高い。採血で遺伝子を
調べ副作用がでるか分かれば、投薬量を調節するなど対策がとれる。
製造承認が得られる時期を目標に診断技術の実用化を目指す。

　　　　　　　　　　　　　　　　　引用[2006年10月23日/日本経済新聞　夕刊]

ttp://health.nikkei.co.jp/news/top/

まぁ、入院さして管理するだろうし、指南程度の吹くさようなら
プレドニンとイムランの代替できるなら使って見たいなー。

その程度の副作用までなら使う人多いだろうね
日光というか、紫外線？に気をつければいいんだし

記事みたが

「これまでに投与患者の約半数で光を浴びると皮膚に炎症が起きる副作用が出る
ことが分かった。遺伝子の個人差が関与している可能性が高い。採血で遺伝子を
調べ副作用がでるか分かれば、投薬量を調節するなど対策がとれる。
製造承認が得られる時期を目標に診断技術の実用化を目指す。」

この部分が消されてる
何か問題でもあったのかな？

患者の皆さん、ピルフェニドンに限らず新薬で病状が上向く時代が来るまでは肺をいたわってください。

公衆衛生関係の医師が疑いを持っていて、いまだ疑いが晴れないパラゾールなどのタンス用防虫剤はハーブ系のもに全て変更、撤去してください。
これは室内の床にそって滞留して、現代人が夜間布団のなかで毎日吸い込んでいるものです。こういうものの報告は殆どが急性毒性、亜急性毒性ですから、慢性毒性に関する論文は少なく疑いが晴れません。
同様にシックハウス症候群で上げられている物質はなるべく避けてください。

古くなった羽毛の布団、枕も撤去が良いかも知れません。動物由来の粉塵蛋白は慢性間質性肺炎を起こします。

あとは何よりウイルス性の気管支炎など、感染予防を徹底すること。

>>306さん
引用文は、新聞紙面よりパーフェニドンの部分のみ引用しました。
この記事に、抗がん剤の副作用の訴訟リスクに関する記事が続きます。
リンク先は、記事全文ではなく短信みたいな書き方でしたね。
誤解を与える様な書き方をしてすみませんでした。

>>308
紙面の方か
さんきゅ

パーフェニドン情報、ありがとう。

その新薬って肺気腫に効果あんのかな

肺気腫に間質性肺炎を併発すれば効果あるんじゃね

こちらで、漢方薬を試された方はいらっしゃいますか？
所謂西洋医学的な薬はそのまま飲んで、
補助的に咳を抑えることも出来る、という話を読んだのです。
咳止めは便秘が酷くなって、高齢者には結構危険なんで
おだやかに利くのであれば試したいのですが。

肺気腫って感染しますか？

肺気腫は感染しません

>>313
小柴胡湯の副作用で間質性肺炎になって死亡したってのなら聞いたことあるけど

>>313
麦門冬：エキス製剤ではなく煮出したものは良く効く

西洋ハーブ　名前忘れた

ビタミンＣの飽和内服でも効果あると書いてあった　記憶の片隅にあったのでソースは今となっては不明
多分、抗酸化作用、利尿、解毒作用

どうもありがとう。

>>316
小柴胡湯で、というのは私も聞いたことがあって
だから漢方っていうだけで少し怖い気がしてたんです。

>>314
いくつかあるんですね。
煮出したものですか。それだと、保険のきかない漢方薬局とか行かないと駄目ですね。
検討してみます。ありがとうございました。

>>318

麦門冬なら漢方処方している呼吸器科のある病院ならまずあるでしょう。
エキス製剤は関心しませんが、オリーブ油で練って使うと少し良い（ソースは日医のあるＤｒ．）。

西洋ハーブも調べときます


それより間質性肺炎のタイプが重要。ネットするくらいだから若年者と考えると膠原病･免疫病かアレルギー性ですよね。
後者なら麦門は期待できます。

前者だと原疾患の治療次第。でも害はないと思います。

>>319
ごていねいに、どうもありがとう。
私本人じゃなくて母親なんです。今も、咳を聞きながら書いてます。。。
特発性間質性肺炎で、高齢だし、どこの病院でも、もうやりようがないって言われてます。
それで、通院の楽さを考えて、大学病院から近くの中規模病院に転院したんですが、
お世話になってる病院は、耳鼻科以外は漢方処方していないみたい。

私自身が、煎じる漢方薬の体験者なんでエキスとの違いはわかります。
とにかく咳さえ軽減されれば…なんでもやってみるつもりです。
かわいそうで見ていられないので。

本当に、いろいろありがとう。

お疲れさま。

久しぶりに来て見たが・・・パーフェニドンはもう少しなのかな〜。気になるね。

親父（61）が患っているんだが、退院して、通常時95で寝たきりになってる・・・
酸素なしで歩いても90きるぐらいなんだが、これは仕方ないのかね〜？
正直、も少し普通な生活を送って欲しかった。
色々考えてたら寝れなくなってね。

うちの母親も酸素を入れて95前後だが
トイレや風呂は自力で行けるぞ

やっぱ人それぞれ違いが大きいね

>>320:313

そんな重症なんですか？
それなら身体は温まらず、やせて、顔は青白い感じでしょう。
そうなると・・・、もうすこししっかり最初から書きます。頭をリセットしてください。

＜漢方の咳治療の基本＞

急性期疾患の小青竜湯と五虎湯
虚弱体質の甘草湯
慢性の麦門冬湯と六君子湯

このうちで、あなたのお母さんには虚弱体質の甘草湯、慢性の麦門冬湯と六君子湯のあたりから選択が良いでしょう。印象としては麦門冬が良さそうですが胃腸虚弱があると六君子湯がよい。

それから単発漢方として羅漢果をはと麦茶で炊いたお粥（理屈は咳止め作用のあるものを毎日弱い利尿作用のあるものと一緒に食べること）。

重要な考え方に肺熱と肺寒の違いの理解があります。
麦門冬湯、竹葉石膏湯（ちくようせっこうとう） [構成生薬のうち麦門冬、人参、半夏の組み合わせで鎮咳（肺熱）の作用が有る]。
清肺湯（せいはいとう） [構成生薬のうち麦門冬、当帰、貝母（ばいも）の組み合わせで鎮咳（肺寒）の作用がある]。

間質性肺炎は肺炎と名がついての熱の出る肺熱より肺寒に近い考えで対処すべきかと思います。

＜補助として西洋ハーブ、ハーブ系＞
ローズマリー、ビワノハ、ジンジャー（乾燥根）→生は揮発性成分でむせるので必ず乾燥根
どれも全て自作可能です。ビワの葉は身体が冷えるので生姜（ジンジャー）を併用のこと。
ビタミンＣを増量するためにレモンやオレンジの汁を加える場合もあるが、一部の成分が失活することもある。交互に内服する方が無難。

特発性間質性肺炎の咳を放置して気胸（肺のパンク）になると一気に状態が悪化します。頑張ってください。

迷わせてごめん。

抗凝固療法（ワーファリンやヘパリン）やってる人います？

>>323

本当に、本当に、ありがとう。

ちょっと書き方も悪かったのですが、
手の施しようがない、というのは
原因も不明だし、高齢なので(８０近いです)、色々やるにはリスクが高すぎるということなのです。
ですから、生検なども含めて外科的な処置、ステロイドも意味がないということなんです。
それで結局在宅酸素とコデイン等の咳止め＋αの薬だけで、やりすごすだけなのです。
でも、母はもともと便秘症で、咳止め薬は便秘を酷くさせてしまいますよね？
便秘薬にあたる薬も処方されているのですが、どうもうまくいかないのです。
高齢者の便秘はとても危険ですし。
それで違ったアプローチで咳が緩和ということを考えました。

いろいろサイトを見ると、この病気でも漢方療法された方はいらっしゃるようですが、
先にも316が書いてくださったように、
漢方薬、小柴胡湯の副作用の件も気になっていて
それで、こちらに質問させていただいた次第です。

おっしゃるとおり、咳が体力を消耗させるのか
どんどん体重が減少してやせてしまったのですが、
医者には
もう太ることは難しい。急に悪くならないことだけ、気をつけて欲しい。
といわれるだけで。
だから、養生という面から食事なども考え直そうかと思っていたのです。
おかゆのお話も、すごく参考になりました。

長々とすみませんでした。
詳しいアドバイス、涙が出るほどありがたく受けました。

>>325

大変な状態だね〜。一通り考えたけど、どうにもいい案はないね。
せめて、お祈りだけしておくよ。

明日は少しだけでもいいから安らかな具合になりますように・・・

発病後5年、最近特定疾患にこの病気が入っていること知って、申請したいなと
思ったんだけど自宅でプレドニン20mg飲んでるだけの現状だと無理ですかね。
だいたいどのくらいの症状、治療、経過で認定されるのですか?

主治医に該当するかしないか聞いた方が早いよ

ちなみにうちの母は、認定基準のうち蜂巣肺が無かったから不承認だった。

在宅酸素療法を必要とするぐらいの症状にならないと
認定はされないでしょう。
また、自分で申請しなくても、在宅酸素療法を
導入する時点で、病院側が申請書を提出するだけ
の段階まで世話してくれると思います。

病院はそんなにやってくれないよ
大抵の場合は患者自身やその家族が保健所で申請用紙を貰ってる。
在宅酸素療法を必要とするぐらいの症状ってのも曖昧で駄目だと思う
うちの母は2L/4Lで不承認だし。

確かに申請書は保健センター等で貰ってきます。
小学生でも出来ることなのでわざわざ言う必要はないでしょう。
もし、ＨＯＴ導入者で酸素飽和度が認定基準値に達しない人が
いるとしたら、病院を疑うべきです。
ＨＯＴ自体が病院にどれだけ利益をもたらすかは知りませんが
必要ない老人に与えているとしか考えられないような元気
な老人が沢山病院には集まってます。

いや、うちの親はただ蜂巣肺が確認できないだけ
その他の基準は全て満たしてる。

在宅酸素療法=申請は認められる
なんて安易に思われると後々で困るから書いただけ

>>330
ソーシャルワーカー置いてる病院は結構やってくれるよ。
某国立病院のソーシャルワーカーさんは手続や交渉とか保健所としてくれた。

そうなると、治療可能なタイプの可能性
があるんじゃないでしょうか。
むしろ良いことだと思います。

今日、扶養家族の確認があったのだけど、以下の構成だったら、扶養家族
に入れたほうがよいのかな。

親父：発病/酸素2�g・先日退院している。
弟：ニート
母：年収200万未満糖尿病

変換したら不要家族ってなったのはココロの奥底にしまっとく。

蜂巣肺が無くても認定はされます。
あくまでも、身体所見、画像所見、理学所見のスコアと最終的な重症度が判定基準

特発性肺線維症だけを対象にした制度ではありません。
難病情報センターのページでpdfの認定基準がありますので、ご参考に。

基本的にはかなり重症の人が対象になります。でも呼吸器科以外の医師は不熱心ですので各自この認定基準は理解するよう努力が必要です。

>>325 ：313,320

例の西洋ハーブの件ですが、思い出しました。
古くからあるんですが、慢性の咳に効果があるとして単一名称で数年前から紙面に登場するようになったハーブのブリオニア（通常ホワイトブリオニアと書かれてます）とイペカクアナです。

あまり聞かない名前だと思いますが、西洋ハーブの店に行けば直ぐわかるはず。アメリカやヨーロッパのシロップ咽薬に良く入っている成分です。

既に亜鉛とミックスで健康食品にされたり、シロップ化されたりしてました。
http://www.hapima.com/prd/02000022/02000022092-14596/
http://www.vitasup.com/ShoppingWeb/bio_aligned_chart.do?id=311

多分、煮出したものにはかなわないでしょう（あくまでも経験的に言って）。
ドイツの温泉療養所で使われていますので副作用もあまり心配しなくても良いはず。

食事から見直すのはいいことですね。

基本的な考え方は、体力、血色、代謝、解毒･利尿、創傷治癒力、精神の安定、有害な症状の改善・緩和
だと思います。

人参湯、羅漢果、はと麦、亜鉛とカルシウム（貝類）、とビタミンＣ、咳止め漢方･ハーブで考えてみて下さい。

今、父が間質性肺炎で入院してるんですが。
絶対に治らない病気なんですか？急性らしくて、余命一ヶ月と言われてしまいました。
あと、おばさんも同じ病気らしいのですが、これって遺伝するんですか？

>>338
お父さんとおばさんが同じ病気でも遺伝と断定できません。

急性発症が明らかならアレルギー、免疫病性の可能性が高いと思います。
そのほか毒物の吸入などでも起こります。
アレルギーは完治可能。免疫病（血管炎）では寛解に持ち込むことは可能という程度。毒物の吸入は物理化学的損傷なので死ななければ完治します。
家族性が明らかなら自己免疫性（血管炎）の可能性が高いですね。これはどれだけ損傷の軽い時期に寛解に持ち込めるかが重要です。その時期を過ぎれば病気を寛解させても肺の荒廃で不治となります。

気が付かずにゆっくり悪くなってきていたのが、急激に悪化したのなら特発性肺線維症だと思います。
これはたぶん絶対に治りません。言ってみれば肺の老化。

肺の老化？

最新の情報でも喫煙活性化遺伝子との関連が言われてます
多分、喫煙以外でも活性化するとは思うんですが、喫煙者に多いことは確か

僕は肺のコラーゲンの変性も関与してると思います
だから抗線維化治療より、コラーゲンの新陳代謝を高める方が良いと思います

うちの母がこの病気になり半年なります
今は在宅療法のみです
月１の定期健診で昨日肺に穴があるのが発見されました
また来週検査をして結果次第では入院になるみたいです
肺に穴が開き始めたらそろそろやばいのかな・・・。

>340 肺のコラーゲンて活性化できるのかな？
食べ物で補充？それとも運動で新陳代謝高めるとか？

効果があるならとっくに広まってるわ

337です


340さんのお話を含めて肺の老化と言いました。老人肺は若年者の肺に比べて自然虚脱しない硬化が一見肺病変なくても普遍的に起こってます。
そういう意味では、肺の基本骨格は蜂巣状のコラーゲン（スポンジ）ですからその老化ともいえるのかも。
この基本骨格が上皮剥奪でむき出しになり酸素や自身の放出する酵素で痛めつけられ、上皮が定着できないことも進行の原因ですし、
瘢痕化した部分では十分な微細血流および細胞生理の健全な活動は期待できないでしょう。？？とは思われます。
つまり治癒しないで徐々に悪化する悪循環をもたらすわけ。

ピルフェニドンはこの後半を抑制する可能性を期待してます。ヘパリンも同様
前半に対する治療は西洋薬では非常に弱いものしかまだありません。ヘパリン（療法の作用がある）やコルヒチンなど

だから、今は生薬成分の探索も必要でしょう。
良さそうな物は高齢者に優しいこともあるので試されることは仕方がない流れでしょうね。

>>341

肺に穴というのは？？？

多分、蜂巣肺の一つが大きくなっただけではないでしょうか？
感染の原因にはなると思いますが、それだけで危ない予兆とは言えませんね

お聞きしたいんですけど、肺炎って自然治癒しますか？
点滴に何日か通ったら、大分良くなって、医者にまだ通院してくださいって、言われたんですこど、時間を作ることが難しく、それ以来病院には行ってないです。
病院に行かなくなって一ヵ月くらいなんですけど、ずっと軽い咳や、痰のつまりが治りません。肺炎は薬を使わないと治らないのですか？

６割かた治療が済んだのなら大抵自然に治ります。
その程度だから外来治療していると考えていいのではないかな。

＞軽い咳や、痰のつまりが治りません
よくある症状なので、あまり心配ない。栄養のあるものを食べてしっかり眠ること。

スレ違いだってば
ここで世間一般に言われてる肺炎の話題をはじめたら
間質性肺炎の事なんてすぐ忘れ去られちまうよ

何の為に専門スレにしてんだか

つい答えてしまったのだ、すまん。

専門スレができたってことは、それだけ患者が増えたという意味ですよね。
医者板の呼吸器スレが落ちやすく、消えてしまったから、
呼吸器内科医が来てくれれば嬉しく心強いのですが。

mixiの間質性肺炎コミュに呼吸器科医で間質性肺炎を専門にしてるって人が居るね

特発性間質性肺炎の「特定疾患受給者数」の全国合計（難病センター情報）
平成17年4396人　って事なんで、不承認や申請してない人も含めると患者数は1〜2万人前後かな？

父（61歳）が間質性肺炎と診断され、ステロイドの投与をはじめてから
2日たちます。まだ効果はなく、酸素マスクをつけていたのが人工呼吸器に
変える事を検討中です。
いろいろ調べまくったのですが、ステロイドがどのくらいで効き始めるのか
よくわかりません。個人差があるのかもしれませんが、みなさんの体験でよいので
おしえていただけませんでしょうか？
また、原因がウィルスのようですが、この場合の予後などもよくわかりません･･･

356さん

急性発症でしょうか？
慢性に急性の悪化が起こったのでしょうか？

ウイルス性肺炎で人工呼吸というのはかなり激烈ですから、上記の点が重要なポイントです。

↑
失礼352さんへです

>353
急性発症です

>355

急性発症のウイルス性間質性肺炎とな

多分、それ自体で間質性肺炎というウイルスは免疫が弱った人にしか起こらないものが殆ど
麻疹、SIRSは違いますが。

となると、ウイルス感染によって起こったIPF-UIPという一般的な間質性肺炎の急性増悪をまず最初に考えます。
これなら人工呼吸器を付くような状態になれば非常に非常に厳しい。ステロイドの効果は一過性で不十分。

もう一つの可能性はウイルス感染で一気に起こった急性間質性肺炎、ARDSの類。
これは原疾患次第でかなり治療成績が異なり、後遺症を残しながらも回復する可能性は高いです。
いや、治療に入った段階での重症度が一定以内ならと前置きする必要がありますが。
早く入院し、早く治療に入ったのなら、庇護的人工換気で良くなる印象を受けます。

>356
ありがとうございます。もしかしてお医者様ですか？
＞いや、治療に入った段階での重症度が一定以内ならと前置きする必要がありますが
重症度はどのように判断するのでしょうか？

>356
あれから一日たちますが（入院してから8日目です）、酸素６Ｌ/分→１０Ｌ/分に
ふやして酸素濃度９５???９６にあがりました。熱も入院時は３８???３９度だったのが
昨日から平熱に下がり、血液検査のＣＲＰ（炎症？）もさがってきているとの事。
この週末は人工呼吸器をつけずにマスクで過ごして週明けにレントゲン
とりましょうと言われました。
このまま良くなって呼吸器つけずにすむのではないかと期待しているのですが･･･
良くなる可能性はどのくらいなのでしょうか？

>358
書き込んだのを忘れていて、レス遅れました。
入院8日目で酸素１０L　SPO2が95-96、
これで呼吸回数30以下/分なら重症度は中程度です。
今後二次感染を起こさなければ寛解を目指せます。
良い兆候です。

後は主治医が先手先手で2次感染をコントロールできるかどうか

リバウンドするなら自己免疫病を疑います。血管炎・・これも厳しい

病院の事で質問なんですが、母が間質性肺炎で入院しております
今回微熱が続くので診察をし即入院となりました（肺炎を併発しておりました）
入院中の治療のかい有り熱は下がったのですが、寝たきり且つ筋力の衰えもあり
本人が不安がり退院したくない様子です
主治医にその事を伝えたのですが、にべもなく退院を迫るばかり・・・
病院にあまり良い印象を抱いていなかったので【転院】を母に伝えましたが
それは嫌だと言われ・・・本人の希望通りこの病院にお世話になりたいのですが
どんな状態の患者にも期限通りに退院退院と言う姿勢に疑問ばかりです
長く付き合う病気だからこそ納得のいく（本人も家族も）治療を受けてもらいたい
のですが。
どこの病院でもそのようなものなのでしょうか？
酸素の数値は安定しております
４�gで９４位です（もともと在宅酸素で常時３リットル）
よろしくお願いいたします。

うちの場合は、入院した母親本人が、
入院していることで気分が滅入ってしまっている様子だ、
という主治医の判断で退院が早まりました。
家族としてはしっかり見てもらいたかったのですが、
よく本人と話してみたところ、
確かに入院前より足腰が弱くなり、
また気持ちの上でも、病室では明るく過ごせないというので
多少、容態に不安はあったものの、
主治医のいう通り、早めの退院になりました。
結果として、退院後も特に容態が悪化することもなく、
細々と酸素で生きながらえています。
お母さまのお気持ちひとつだとは思いますが、
本当に入院が必要な状態の時に退院を迫るようなことはないはずです。
入院の必要がないほど、容態は安定しているのだという考えでいかがでしょうか。

> 本当に入院が必要な状態の時に退院を迫るようなことはないはずです。

そんなことないよ。
患者の容体なんかより平均入院日数を短くする方がよっぽど大事。
生きて出ようが死んで出ようが数字には出ないからね。

今すぐ良い転院先を探されることをおすすめします。

うーん、間質性肺炎の高齢者でしょ。

大きな疾患区分で分けると肺癌の次に予後が悪いわけね。
既に４L酸素なら自宅で家族とより多くの時間を共ににすべきでは。

皆様ありがとう御座いました
自分でも色々調べてみたところ２週間と区切られるのは
保険点数など色々な関係のようですね
>>361さん
容態が安定していると言うのは本人にも伝えてあるのですがすぐにでも退院
となると本人も家族も不安になってしまうのです（リハビリなど簡単にでも良いのでやってもらえないかと）
>>362さん
現在のシビアな老人に対する入院の現状を突きつけられてます。
転院などは色々調べて先生と家族みんなで話しをしてから切り出してみようかと思いました
>>364さん
肺がんの次ですか・・・
これで腹が決まった気がしましたｗ　　本人の希望を出来る限り実現させてあげたいと
思います。

今まで家族だけで抱え込んでいたので聞けるだけ色んな人に聞いて
色んな方法を考えていきます（こちらでみなさんが答えてくださったのも背中を押してもらった感じです）
風邪が流行って参りましたのでご本人だけではなく回りの方もお体をお大事に。

>>359
ありがとうございます。
あれから4日、レントゲンの影も良くなってきています。
酸素濃度も９８−９９にさらに上がりました。
良くなっていくことを祈るばかりです。

＞後は主治医が先手先手で2次感染をコントロールできるかどうか
このあたりはやはり、ベテランの先生でないと難しいのでしょうか？
大学病院などに転院したほうがよいのか･･･悩んでいます。

＞366
そうですか、とりあえず一安心。

これからステロイドを減量していきます。そこでもう一山あるます。
一般細菌、カビなどへの抵抗性が落ち、その兆候が出始めるのが10日頃からです。
一般細菌用はともかく、カビの薬と特殊なカビ（カリニ肺炎）用の薬をそろえてある
ところなら大丈夫でしょう。
＞このあたりはやはり、ベテランの先生でないと難しいのでしょうか？
＞大学病院などに転院したほうがよいのか･･･悩んでいます

間質性肺炎こそ呼吸器科の医師に見てもらうべきです。ですが特殊な方法はありませんので
医師がベテランならより大きな病院へと志向する必要はないでしょう。
これから先は患者さん自身の身体的特徴、間質性肺炎の種類、医師の先手必勝のこの３つに支配されます。

お大事に

長く付き合える先生がいいかなあ
ころころ主治医がかわる話なんてたまに聞くし

先日退院したばかりの父が、今在宅で酸素吸っているのだが、病院から
インフルエンザの予防接種を勧められたよ。
家から全くでないので、正直、変なリスク背負って予防接種なんてどうなん
だろうと、疑問に思ったよ。

皆はどう？

今はタミフルあるからね。でも大流行したら在庫が枯渇する。
僕とこは自分用と家族用を3日分づつキープしてある。

>>370
そういう話でないんでない？
それともタミフルは、インフルエンザの発症により併発しうる他の病気に
ついても効果があるの？

>>369
医者にそういう話はした？順序がおかしいだろ。

通院もしないなら必要な
通院するなら万が一って場合もあるから予防接種しとくべき

＞371

いやいや、そんなつもりじゃ。
予防接種ともしもの時はタミフルで速攻対応が一番だとおもいます。
でも予防接種の効果は個人差がありすぎで、どちらが頼れるかなら
タミフルという意味です。

実際、発熱に直ぐ対応して投与すれば12時間で大部分の症状は消えますので。
どれだけ早く投与できるかで併発する症状等々は決定的な違いが出ると思いますよ。

タミフルは医者の指示無しで服用していいの。
何か常備薬感覚だけど

海外で購入した我が家の常備薬です。
これがないと東南アジアなど仕事で出歩けないもので。

同僚もみんなもってます。

かなりやばい、急に寒くなってる。

やっぱり予防接種は受けておこう。

一昨日親と相談してたんですけど、気付いたら昨日の検診のときに打って
きたとのこと。

まー、問題なかったみたい。
心配だったのは、人によって、予防接種した後、ちょっとツラくなったり
するって聞いたからね。

ちなみに、医者とは最近一緒に話しはしてないのよね。
基本はお任せモード。

タミフルは開発側は予防薬にも使えると言ってるからなぁ。
濫用しまくれば異常行動の件も白黒つくでしょう。

みなさん頑張ってください。

>>367
本当に色々と、ありがとうございます。
父は徐々に回復しています（今酸素３L）。
ステロイドはまだ減量していません。慎重にいきたいので、とのことでした。
またこちらで退院の報告ができるように、家族共々がんばります。

間質性肺炎の治療で数ヶ月前からプログラフ服用中です。
医者から在宅酸素も勧められています。
薬代も非常に高いし在宅酸素もとなればかなり高額な費用になります。
病気の治療ですのでお金のことでケチるわけにいきませんが
やっぱり経済的にも苦しいものです。
みなさんにお聞きしたいのですが、
（お薬の種類にもよるとは思うのですが）
一ヶ月の治療費はいくら位かかっていますか？
どんな治療方法やどんなお薬を使ってられますか？
教えていただけないでしょうか。

うちは酸素療法+プレドニン等で毎月2万7千円くらいかな

プログラフはプレドニンよりかなり高いので
プラス2割増しくらいかな

在宅酸素の電気代もある数百円程度

>>381
プログラフを使う事で、間質性肺炎への影響が心配で躊躇して
るんですが。逆にプログラフで治療している方がおられるのですか。
持病はリウマチです。

5Lの機械だから電気代は5千円は食ってるかも

381です。
ご回答ありがとうございます。
酸素療法の電気代もけっこうかかるんですね。
参考になりました。ありがとうございます。
>>384
説明不足ですみません。
リウマチからきた間質性肺炎ではないかと言われています。
関節痛と呼吸困難（息切れ）がありましたが
薬を飲み始めてどちらの症状も楽になっています。
レントゲンで肺の状態をみても以前より良くなっていると言われました。

リウマチ肺は自己免疫性間質性肺炎の中で最も予後が良い。
むしろ免疫抑制剤の副作用に注意

>>386
そうなんですか。
たぶんまったく同じ状況ですが。
悪化を懸念してプログラフ他、見送られました。
他のホームページでもプログラフは肺にも効果があるから
という記事もみましたし。たぶんそちらが正しいのだと思います。
今度また詳しく聞いてみます。
でも間質性肺炎にも効果があるなら一石二鳥で嬉しいですね。
ただ、間質性肺炎の患者には悪化させる恐れがあるので慎重投与と
いう記事もネットにありました。リウマチ患者用の記事ではなかった
ですけどね。

>>387
うっ。そうなんですか。
先生はそれを心配してるのかなあ？
しかし先生の見解もそれぞれ違うようで難しいですね。

リウマチからだと病歴十数年って人も多いからね

>>388
私も膠原病から間質性肺炎を併発してプログラフで抑えてます。
関節リウマチに間質性肺炎合併患者へのタクロリムス投与で間質性肺炎が悪化することを重大な副作用に
追記する厚労省の指示について主治医に尋ねたところ、プログラフの副作用であることも事実のようですが、
プログラフが広く認知されてｎが増えたことによる統計的な事実から厚労省が指示を出さざるを得なくなったと
いう側面もあるとのことです。

まあ、膠原病肺全般としてはプログラフも選択に幅に入れていいのでしょうが、
リウマチ肺自体は予後が良いので、よほどのことがない限りいじるべきではないと
おもいますが。
悪化しているように見えるのは、肺毒性のある金製剤によるものであったりすることも多い。
もし、それを検証することもなくプログラフというのであるならいかにも素人臭いです。
是非、間質性肺炎を得意とする専門の呼吸器科への受診がお勧め。

来年還暦の父がこの病気の疑い有りと言われました。

父はC型肝炎を発症して、過去二回インターフェロン治療を受けています。
幸い昨年の秋から春にかけての、二度目のインターフェロンがよく効き
C型肝炎は陰性になりました。
ところが、本人も家族もほっとしてすっかり油断していた今年の10月下旬、
急性突発性筋肉炎という病気にかかってしまい、緊急入院しました。
これはステロイドによる治療で治ったのですが（肝臓への影響もなし）、
さあリハビリをというところで毎日高熱が出るようになって……。
検査が的はずれなまま熱は座薬で下げるのみという日々が10日ほど続き、
ｱｲｿﾄｰﾌﾟの結果でようやく間質性肺炎の可能性があるとわかったようです。

昨日肺に内視鏡を入れて組織を取ったそうです。
その検査結果でこの病気かどうか特定出来るんでしょうか。
地元市民病院なんですが、なにかもう色々不安で仕方ありません。
検索すると悲しい話が出てくるばかりで……。
高熱が続いていた10日間、なんの治療も出来なかったことを悔やむ日が
来ないことを祈るばかりです……。

市民病院は止めておけ。
余裕があればまともな病院でみてもらった方が良い。

別にそこまで市民病院を否定せんでもいいだろ
患者本人や家族に不満がないのなら無理に転院しなくたっていい

> 地元市民病院なんですが、なにかもう色々不安で仕方ありません。

> 高熱が続いていた10日間、なんの治療も出来なかったことを悔やむ日が

まともな病院ってどういう病院のことでしょうか？
どうやって調べたらよいのでしょうか？
国立大学医学部附属病院などが安心できますか？
でも転院って簡単ではないのでしょうね。

まともな病院ってどういう病院のことでしょうか？
どうやって調べたらよいのでしょうか？
国立大学医学部附属病院などが安心できますか？
でも転院って簡単ではないのでしょうね。

明後日、主治医に病状や今後についてなど詳しい説明を受ける予定です。
それによっては転院も視野に入れるつもりです。

今まで、本人も家族も医者に何もかも丸投げしすぎていたと
今回間質性肺炎について調べていて痛感しました。
インターフェロンについてちょっとでも調べていたら
副作用でこの病気になってしまう可能性があることくらいすぐわかったのだな、と。
今日間質性肺炎についての本を買ってきました。
難しそうですが火曜日までに読めるところまで読んでおきます。

>>397さん
わからないですよね……これから手探りで調べていくしかないのかなと思っています。
ただ、このスレがあって良かったです。
他のネットの情報だけではただ悲観的になってしまうだけでした。
ｽﾚを読んで、病気と上手く付き合う努力をしている人がこれだけいるんだと感じられて
かなり前向きな気持ちになれました。

>393
アイソトープでしか分からない間質性肺炎とは？
凄く軽症でしょう。
むしろカリニ肺炎が疑わしい。
肝臓の悪い人にはステロイド治療で出やすい。

インターフェロンの副作用ならその後次第に安定します。僕なら心配しません。
カリニなら速攻対応ですね。

間質性かはわからないんですが、祖父が肺炎で入院しました。きのうは酸素？が90だったのが70くらいにさがったから、良くなってると医者に言われたのですが、どのくらいになれば酸素マスクをはずせるんでしょうか？すごく心配です。

酸素が９０から７０になって良くなってというのはおかしい。
聞き間違いではないでしょか？

末梢血酸素飽和度の値なら９０以上それからは個人の低酸素感受性の問題。
７０が数時間続いたらまず臓器不全＝死の序曲となります。多分これは間違いか
酸素分圧のことでしょう。

酸素分圧７０あれば酸素なにで生活してる人は沢山います。

401です。丁寧にありがとうございました！私が聞き間違えたのかもしれません。医師にもう一度きちんと聞いてみます。

父(70代前半)が2年ほど前に間質性肺炎と診断されました。
治療法は無いとのことで経過観察を続けています。
最初に医者に行ったきっかけは息切れで
今のところ、画像では変化はないとのことです。
いずれは酸素療法ということになるようですが、どのタイミングで導入するものでしょうか？
本人の自覚症状？それとも検査の数値でわかるのでしょうか？
また、酸素療法を始めた場合、24時間続けていなければならないものなのですか？

間質性肺炎は通常の通常HOT導入基準を満たさないことが多い。
でも早期の導入で心臓の負担を軽減できる。
3分歩行での酸素飽和度を測定。心拍数の15%上昇とあわせて評価。
後はどのような生活を本人が希望するかで導入基準は変わります。

低酸素で肺雑音が高まる人は、心不全の治療も併用。肺の循環改善
も試験的に行い逆に悪化する傾向がなければ続ける。こんなケース
は早期にHOT導入が薦められる。

＞酸素療法を始めた場合、24時間続けていなければならないものなのですか？
まずは労作時でOK。

>>405
ご回答ありがとうございます。
"まずは労作時"という導入の方法もあるのですね。
本人が導入に対してかなり抵抗を示しているので…
そういった形で始められれば少しは抵抗感が軽減されるかも知れません。

＞406
なろほど、御本人が嫌ってるわけですね。

今は車載型の機械もあれば、ボンベも軽くて小さいものがあり、3時間程度の外出なら
ディーパック位のものに入ります。

歩かないと血色が悪くなってしまい、引きこもって精神状態にも良くないです。
その点を強調して説得されたらいいです。

>>407
アドバイスありがとうございます。
使った場合のメリットを本人によく理解してもらえるように説得してみます。

＞404

わが老母親も診断されて約２年半、
同じく治療というよりも経過観察です。
主治医に酸素療法を勧められても
本人が頑なに抵抗をしていましたが、
家族の意向で無理やり導入。(笑)
当初は全く効果が感じられないということで
外出時のみ、渋々ボンベを引いていたのですが
ある時、入浴時に使用したところ非常にラクだと感じたようで、
それ以来、入浴時のみは積極的に使用しています。
上で書かれていますが、
酸素療法の早期導入は、心臓への負担を軽減させることができます。
高齢の方は、特にこのことは大きいと思います。

通常の肺炎と、間質性肺炎はまったく別物です。
名前が似ているだけ。また、間質性肺炎でも
多くの種類が存在するようです。

本人がHOT要らないというなら必要ないと思います。
私も半年間導入を断ってましたが、風邪をひいたりした
場合キツイからという理由で数年前に導入し
、その後1年間ぐらいは全く使用しませんでした。
今考えても当時は全く必要なかったです。
安静時酸素飽和度は９３〜４ぐらいで、会話すると
８８ぐらいまで下がる状態でした。その程度だと
酸素のありがたみはほとんど体感できなかったです。
病状も進み、今は酸素なしでの生活は不可能です。
好き嫌いを言っていられる間は、本人の好きにさせて
おいてあげた方が良いと思います。

いま、うちの親父（61）なんだけど、通常時95で歩行時に80後半になるんだけど
ほぼ寝たきりなんだよね。外出一切なし。酸素も手放せない状態。

まー、この寒い時期に無理されても困るから、特にどうして欲しいとかないん
だけど、暖かくなったら、外歩くように協力したほうがよいのかな？

たぶん、一概に言えない事なんだろうけど、何も言わないと、今の状況に甘んじ
て何もしないもので・・・

ああ、男性は家で家事するっていうのないからね。
うちの母親は逆に辛そうなのに家事をしたがって困る。
それとは別に、うちも外出については悩みどころ。
体力消耗するだろうが、家族以外と接点を持たないのもどうかと思うし。
最悪、車椅子という手段はあるけれど
自力歩行できなくなるという不安がよぎる…

テレビと、デリバリDVDレンタルで古い映画ばかりの生活・・・
ボケも心配・・・
ニンテンドーDSとか、株とか進めるも、一切ダメだね。
咳もひどくなるばかり。

せめて咳だけは楽にしてあげたいねー。

ほ

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父が解離性大動脈瘤の人工血管置き換え手術をしたのですが
その手術の際に、肺にダメージを受け、人工呼吸器が
はずせなくなりました。
そして、間質性肺炎を発祥し、様態が急変しました。
ステロイドパルスで今日で３日目、様子は薬が効いた
ようです。でもまた急変するかもと言われました。
これは、覚悟ものなのでしょうか…

>418
それはいわゆるARDSでしょう。多分免疫学的な間質性肺炎とは異なります。

そうらな、原疾患および手術のダメージをいかに回復するかで予後が決まりそうです。
急性腎不全、著しい低栄養、感染症、術後5日以内、ステロイドへの反応、人工呼吸器の設定と
そのときの血液中酸素等の値。
こういった要素にいくつ問題があるかで判断できます。このうち3つも4つも揃っていたら覚悟ものですね。

回復をお祈りします。

急性は結構直ったりするけど慢性が急性転化するときつい・・
間質性肺炎の患者の担当した時はいずれもあまりに悲惨な最期なので
マジウツだった

そうね、間質性肺炎がベースにあるとどのタイプでも急性悪化はきついね。
最初から病変が有ったのか、無かったのか、この情報が有るだけでも
ムンテラはかなり楽になるんだけど・・。

>>421
ムンテラってなーに？

業界用語ですまん。患者さん向けの説明のことです。ｗ

病名、病態、今後の見通しなどなど。

>423
早レス　サンクスです。

塩野義のホームページにピルフェニドンの臨床試験結果がでましたね
効果があった様ですよ

もうこの人はこっそり逝かせてあげたほうがどんなにいいだろう
自分のやってることって道義的にも医療経済的にも意味ねーじゃん？
と、頑張って治療していてもどうしても思ってしまうのがつらい。

↑これは末期で治らないタイプの人の場合ね
治るもしくは持ちこたえ続けるケースはたくさんあります

この新薬って薬価的にどんなもんなんだろう
薬価が高い薬だと使うに使えない家庭もあるだろうに

特発性肺線維症の方で中性脂肪が80程度、それ以下の人は
プロスタグランジンの合成阻害剤（解熱鎮痛剤）の
使用を薦める話があります。中性脂肪が少ないことが
肺に線維化をもたらすサイトカインを刺激するという
話です。自分のデータを調べてみてください。

ソースはmedscopeの2002年

今年もよろしくお願いします。

はいはい

hosyu

色々と気を使ってるのに風邪をひかれた…
自分以外の体調管理は難しいなあ

この時期は風邪が怖くてなかなか外出できませんね。
結果、足腰弱りそう。別途の上で軽いリハビリはしてるんですけどね・・

保守

私の父が間質性肺炎の患者ですが、この春に東京の大学の工藤先生という方が開発された新薬が認可されるという噂を聞いて、その真偽を確かめたがっています。
誰かご存知の方がいらっしゃれば教えてください。

塩野義の新薬ではない、別の薬？

塩野義ならこれか。

http://health.nikkei.co.jp/news/top/index.cfm?i=2006122401666h1

高齢の母が、特発性間質性肺炎で経過観察中です。
咳止めなどの投薬、在宅酸素などを行っていますが
徐々に身体が弱っていくのがわかります。
覚悟を決めなくてはいけない時期にきているのかもしれません。
こちらでも、ご高齢の方は治療ではなくて、経過観察という方がいらっしゃるようですが、
本当に、高齢では手の施しようがないんでしょうか？
へたにリスクをおかすよりも、今を穏やかにというのは理解できますが
高齢だから諦めろ、と言われても諦めきれません。
今回の新薬のこともそうですが、
本当に、治療方法はないのでしょうか？
少しでも、進行を遅らせるようにはならないのでしょうか？

先日1月20日に慢性間質性肺炎で入院してた父が亡くなりました。
一部肺が繊維化してて肺炎による合併症(熱は38℃台)で心不全を起こし色々処置をしてもらいましたが結局、最終的には“急性心筋梗塞”で永眠しました。合併症の事は全然頭に無かったのでなんか唖然とした状況でした。

皆様も気をつけましょう。

父が現在間質性肺炎の検査入院中です。
健診や近所の病院では症状からなかなか病名が特定できず、
一年ほどなんだか調子が悪いというのが続いて、
起床時特にしんどかったり、階段を上ると息切れがひどかったりで、
年のせいにしては急に具合が悪くなってきました。
去年末にやっと病名が付き、検査入院の順番待ちをしていました。
医師からは検査結果が出るまでは特発性かは分からないと言われています。

家にいる時はとにかく体重を落とさないように食べさせました。
家族全員（本人も）インフルエンザの予防接種をして風邪の予防をしました。
咳は体力を消耗するみたいですが、
鼻から吸って吐く腹式呼吸の訓練と咳止め去痰薬でいくらか楽になったようです。
すぐ息切れするので運動が限られているため筋力が落ちてしまい、
今は腰痛が辛いみたいですが、無理せずの筋トレをやっています。

病気になっても、そこから第二の人生が始まったというかんじで頑張るのが
いいね。
60過ぎの親父が、N-DSで色んなゲームしているよ。あと、24とかも見てるし。
wii買ってやろうかとも思ってしまう。

体を動かすｗｉｉは、ちょっとキツイかもしれない。

父が肺炎で入院中です。入院４日後に主治医より嚥下性肺炎と説明がありました。
抗生物質の点滴投与と酸素吸入、週３回のレントゲンで経過を見て、
入院３週目からはレントゲン週２回、抗生物質経口投与、酸素吸入なしになりました。
通常では酸素濃度は正常値ですが、トイレに行くだけでも息切れします。
レントゲンの影は薄くなっていますが、完治はしていない状態です。
入院４週目より抗がん剤の経口投与を始めて様子を見るとのこと。
主治医は問題ないと言いますが、肺炎が完治していない状態での抗がん剤は
本当に大丈夫なのでしょうか。
肺炎も嚥下性ではないかも知れないと思うととても不安です。

間質性肺炎だったら普通の医者なら分かるでしょ
うちの母が最初に掛かった医師は循環器系の内科医だったが、すぐに病名を把握して呼吸器科の医師に連絡してくれたし。

呼吸器内科質問スレッド
http://society5.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1166356170/

医者板はこちら。

脳のＭＲＩを撮ったところ、小さい脳梗塞が見つかりました。
血を固まらせない薬(小児用バファリンだそうです)をのむことになり、
そうすると生検の手術が出来ないそうで、
退院することになりました。
しばらくは脳梗塞の方優先で、
肺は様子見ということになりました。
安静時の酸素量はほぼ正常なので、
家にいても大して問題はないようですが、
布団だったのをベッドに替えないといけないのに部屋は狭いとか、
家族が結構しんどい感じです。
本人が一番辛いというのは分かっているものの、
治療方針など先が見えないというのは不安ですね。

初めまして。
先月の20日頃、母が急性間質性肺炎と診断されました。

初期症状として、昨年の大晦日あたりから咳などが出ていたようですが、
本人は風邪と判断し、そのまま放置しておりました。

今年の1月に、急に熱が出だし、やはり風邪と思いこみ、2週間ほど放置してました。
しかし、急に呼吸困難に陥り、病院に行ったところ、即入院となりました。

本人は現役の看護師であり、自分の判断に自信を持っていたようですが、
その自己判断が仇となったようです。

ステロイドパルス、免疫抑制剤と治療を進めましたが、あまり効果がなく、
現在、人工透析に似た治療法を試みております。

今のところ、本人に意識はあり、非常に元気に見えるのですが、
その実、いつ亡くなってもおかしくないと医師に言われております。


今回の件で、インターネットを調べ回ったところ、やはり多くの患者さんが
いらっしゃるものですね。当初は気が塞ぎ込んで、何も気力が沸きませんでしたが、
この病気と立ち向かってる皆さんを見ていると、私にも気力が沸いてきました。

おそらく長い闘病生活になると思います。共に頑張っていきましょう。

頑張ろう。
長い闘病は、本人だけでなく、家族も疲れる。
定期的に肩の力を抜くようにね。

間質性肺炎は特発性じゃないと特定疾患にならないの？

そうみたい。

一時期は酸素のメーターが5を越えていたのですが、今は4に落ち着き、
点滴も外されました。

しかし、依然として面会謝絶で、部屋の外にも出さないようにされてます。

このままいくならば、退院もできるかと思うのですが、酸素マスクは
外すことができるかどうかが気になります。

今後の経過を見守っていきます。

私も身内が間質性肺炎です
医者からは、この病気の回復した、とは肺機能が元に戻ることではなく、
元の何十％かに戻るこであるから、そこは理解しなさいと患者とともに聞きました。
もちろん希望と努力は持つべきですが、
現実としては酸素が手放せない生活も
想定しておくべきと思います

>>453
わざわざレスしていただき、ありがとうございます。
酸素マスクをはずせないことも考慮に入れておきます。

今風邪っぽくて咳がとまらず、肩の下の筋肉が痛くなるくらい咳がひどいんです。これって肺炎でしょうか？

>>455
スレ違い
この板にも呼吸器内科スレがたったから下記のスレで質問してくれ

呼吸器内科質問スレッド【健康板】 01
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1171280491/

約８ヶ月前にここに書き込みした114です
21日日付が変わる前に母は安らかに逝ってしまいました
20日の夜家でトイレに行ったきり終るのがいつもより遅いなと思って見にいったら座ったまま意識がなくすぐ救急車を呼びました
集中治療室で治療を施しましたが２４時間後私と弟に見守られてゆっくり息を引き取りました
先生にもう無理ですと言われた後は私と弟が母に伝えたいことをちゃんと言えたことが何よりも良かったと今は思っています
（父もいましたがちょっと席を外していて父が来たのはその５分後でした）
今まで親不孝してきて１０年ぐらい疎遠状態があったので私が母に伝えた言葉は
「いままでごめんね。そしてありがとう」
ずっと思ってても口にできなかった言葉が最後にちゃんと母に言えました
心拍数も５０を切ってて意識ももうろうとしていたはずなのに目の下のシワだけがﾋﾟｸってうごきました
私には母が笑ってくれたようにみえました
最後は弟が
「オレとおねぇがしっかりこれからやっていくから安心しろ！」
と言ったら目もほとんど半目で動く力もないはずなのに　うんうん　と頭を２回縦にふりました
そして息をする間隔がゆっくりになっていき最後にまったく動かなくなりました
最後の出来事を思い出すと涙が止まらなくなりますがこの出来事は一生忘れたくない出来事です
親不孝だった私を母は本当に許してくれたのでしょうか
この病気になり逝ってしまうまで１年持ちませんでしたがここでレスしてくれた方々、
ありがとうございました。本当に感謝しています
この病気と闘っている人、その人を支えてる身内の方、この病気の治療法が早く見つかることを本当に願っていますので
頑張ってください
お世話になりました

お母様残念でした、お悔やみ申し上げます。
それは最後にすべてを理解されていたと思います。
私も早くに両親をあいついで亡くしました。
あとは感謝の気持ちと、時間があなたを癒し力となるでしょう。
前向きにがんばりましょう。

間質性肺炎の患者さんってトイレで〜って良くあるよね
夜中とか、家に居ない時こわいわ

保守

age

私は３年前にリンパ腫が縦隔（胸部）に見付かり、最終的に放射線＋大量化学療法後
の自家骨髄移植で何とか１年後に完解しました。
その後いろいろありましたが、今の病名は放射性間質性肺炎です。
左の肺の縮み方が特に酷く、肺活量は一般成人男性の３７％（１４８０�t）です。
来週からステロイドが始まる予定ですが、今年に入ってから高熱が数度出てます。
原因菌は常在菌でした。ステロイド使用には不安が残ります。
塩野義製薬のピルフェニドンはどうなんでしょうかね〜？

今年度中の申請予定で実際に使えるのは来年度ともなんとも
審査の進み具合なんてわからんからなー

担当のDr.が新薬の治験をしたらしい。
なにかの報告書(?)にあったように、皮膚に異常が現れて、途中で中止したと。
日光過敏症(?)が出るみたいらしい。
発売はまだまだ先のようです・・・。

保守

命に関わらない程度の副作用なら使っちゃうだろうなあ

在宅酸素にヘリオスを使用されてる方はいらっしゃいますか？
もしいらしたら、使い心地を教えていただけませんか？

うちは濃縮酸素型だな
液体使ってる人は少ないんじゃね

>>467
ありがとうございます。
確かに、まだまだ利用者は少ないのだと思います。
ネット上での情報も少ないですし。
うちも今は濃縮酸素なんですが、
ヘリオスだと携帯用がフルで重量1,5kgしかなく、
しかも１０時間持つらしいので、
使い心地がいいようだったら、変更しようかと思っています。

うちの親は携帯酸素は4Lだから液体だと5時間くらいかな
大学病院とかだと時間かかる場合があるし、やっぱ出先で変えられるボンベの方がいいかなあ

なるほど。
ボンベを複数持って出られる方ですと、そのほうが簡便な気もしますね。
一応、ヘリオスはポータブルは２つレンタルされるようなので
充填が面倒でなければ(これがネックですね)２つで３kgは、
体力消耗の身にはありがたいかな、と思ってはいるのですが。
濃縮型に比べて軽いとか、電気代がかからない、とか、
そういうイイ話はわかるのですが、
マイナスポイントとして、冷たいということくらいしかわからないんですよね。

間質性肺炎と言われています.　KL-6は750くらいです。
すこし息苦しい日がつづいています。
パーフェニドンを使ったがおいででしたら、使用経験など
教えてください。酸素吸入はいつからはじめるのですか。

保守

>>471
ＳＰ−Ｄは？

保守

母がこれで入院した。
みんながんばれ。

保守

気管支喘息の治療中で病状安定してきていたのですが、咳が３ヶ月前から
ひどく出るようになりました。
喘息の咳ではない、喉が赤いし、喉からでしょうと咳止めをもらっては落ち着き
と４回ほど繰り返していました。

そして昨日、喉に発疹もあるが、肺の音からすると間質性肺炎の疑いもあると
言われました。
昨年１２月に採ったレントゲン写真を見て、これでは問題ないといわれたので、
「間質性肺炎は進行が遅いものなのですか？」と質問したら、
「いろいろです。間質性肺炎でもごく初期です。ＣＴでも撮らないと判らない
だろうな。では、連休明けにきてください。」とのこと。

そんなにあけても大丈夫なのかなと思いながら、あとで間質性肺炎について
調べて、治癒が難しい病気、しかも生存率が表記されるほどの病気と知って、
びっくりです。

この前トピでしたか、大変な病気なのに、いとも簡単に告知されるという投稿が
ありましたが、まさにそのとおりです。

薬を見ますと、プレドニンが前回の４週間前と同様、３日間処方されていています。
間質性肺炎だとしても初期なので、要経過で処置しないのでと考えられているのか？
喘息治療では著名な病院ですが、間質性肺炎はどうなのでしょうか。

様子見していて、大丈夫なのでしょうか、不安です。皆さん、ご意見お願いします。

呼吸器内科を専門にしてる医師ならどの病院でも大きな差は出ないだろ
もっとも原因を突き止める検査を精密にするなら間質性肺炎を専門にしてる医師の居る病院をすすめるが

それってアレルギーがらみで肺に影が出ただけではないんかい？
とりあえず、典型的な気管支喘息に合併する可能性のある間質性肺炎は予後いいから心配スンナ！
いや、ないこともないが稀だ。

hosyu

久しぶりにwikiを見たら、記述が変わっていますね。
昨年夫がこの病気と診断されて、ネットで調べているときに
wikiに行き当たって、かなり悲観的になりました。

１年たってＫＬ-６は1000を超えたままですが、他に自覚症状は
なく、普通の生活をしています。
今後どうなっていくのか不安もありますが、そのときそのときに
できる最善のことを考えていきたいと思っています。

見てみよう

>>480
SP-Dは？　ＫＬ−６よりも、最近は、ＳＰ−Ｄの方が病態の動きが分かるらしいですよ。

某大学病院における自主研究により、他に治療法があまりない難治性肺疾患である間質性
　　肺炎患者に対し、1日量40mg〜80mgのレシチン化SODが投与された所、確実な延命効果
　　をもたらした例も含め十分な効果があり、同難治性肺疾患に効果がある事が確実となった。
　　この結果に基づき、4月17日に間質性肺炎を対象疾患とする治験届（P�Ua）を提出しました。

http://www.ltt.co.jp/01japanese/04ir/shinchoku070423.files/frame.htm

保守

新薬まだー

みんなガンガレｰ！！

女優の池内純子さんも間質性肺炎で入院でしょう。我が亭主も特発性でステロイド治療中です。
この頃増えてるんですってね。早く新薬お願いです。厚生省様、許可してください。多少の副作用は我慢します。
まだ未亡人にはなりたくない。

マスコミもただの肺炎で入院みたいに報道するよね
知らない人はすぐ元気になるだろう的に考えてそう

父(５９)が間質肺炎と診断されてから４年経ちます。毎日朝から晩まで働いています。
多少空咳はするものの、健康な人と変わらないように見えます。
私は最近ネットができるようになり、この病気を調べられるようになって
あまりの難病なので驚いています。
私は高校生ですが、あと何年父といられるかと思うと不安でなりません。

みんなガンバレ

>>489
在宅酸素療法は導入していらっしゃいますか？
父(70台前半)は最近導入しました。診断後5年くらいだと思います。
導入に納得してもらうのに一苦労、今は慣れてもらうのにもう一苦労という段階です。

うちの場合は、はたから見ても息切れが激しく本人も音を上げたためHOT導入となりました。
この病気は(ケースバイケースかも知れませんけど)とてもゆっくり進行していくもののように思います。
うちの父も59歳で検査をしていたらその診断を受けていたかも知れません。
489のお父様の場合はまだ顕著な症状が無いようなので、現状を維持できればいいですね。

ネットで調べるとかなり絶望的な記述が多いように思いますけどあまり悲観しない方がいいですよ。
風邪をこじらせたりすると急激に悪化するらしいので、それだけは気をつけて。

>>491
先日の検診ではお医者さんから安定しているといわれ、
ほっとしているところです。酸素療法はまだ導入していません。
暖かい励ましの言葉どうもありがとう。

483の治験にエントリーしました
誰か、他にエントリーした人いますか？

してないな
>>493の書いてくれるであろうレポートに期待

呼吸器内科を廃止にして、内科に統合するそうだ
厚労省は最悪な事をする。

>>495
ソース希望。
本当に、最悪なことをしてくれやがる。

http://www.asahi.com/life/update/0516/TKY200705160211.html

これでしょうか。
スレ違い、すみません。

＞＞493
どうやってエントリーしたのか、くわしくお願いします

昨日、この身近な人間がこの病気と診断されました。

どうも肺炎みたいな空セキが激しかったので
なんとなく心配はしてたんですが。

HP色々読んでたんだけど、治る病気ではなさそうですね。
確かに悲観的な記述が多いような気がする。

今精密検査中でどういった種類なのか特定検査中ですが、
患者関係者として、どういった知識を持っておいたほうが
役に立ちますでしょうか？

なんかつまらない質問で申し訳ありません。

身内＋治らない病気＝なんか気分落ちるね。

>昨日、この身近な人間
なんか変な表現になってしまった。
身内ですね。

進行具合にもよるからなんともいえないなあ

>>498
かかっている病院がLTTバイオファーマ社が治験依頼した10施設の
治験実施施設の一つだったんです。
パーフェニドンやN-アセチルシステインの治験をやってたんで
主治医に治験やりたいやりたいって言ってたら、半月くらい前に
呼吸器部長の先生に、治験の依頼があって君はエントリー資格
に適応してそうだからやってみる？って聞かれたんで、お願いしてみました。

厨質ですみません。
家族がこの肺炎が原因で片側の肺を4割ほど切除し、痛み止めをもらっているのですが、薬が最近レベタンに切り替わりました。
また、手術しなかった側の肺にもくもの巣状のカビのようなものが見られると診断されました。
当人が癌ではないかと疑っているのですが、どうなのでしょうか？

>>503
間質性肺炎の治療で切除もあるんだ

>>504
通常は切除しないらしいんだけど、当人が大の医者嫌いなせいか相当放置していたせいかと。

>また、手術しなかった側の肺にもくもの巣状のカビのようなものが見られると診断されました。
>当人が癌ではないかと疑っているのですが、どうなのでしょうか？

スリガラス状の影が特徴だからくもの巣状のカビみたいということなら片方も間質性肺炎なのでは。
腫瘍かどうかそれに該当する血液検査とかと並行して検査してみて、結果を主治医に判断してもら
えばいいのでは。もしくはセカンド・オピニオン。

なんせ、風邪には気をつけないといけないし、でも逆に出不精とか
になって、寝たきりにならないように注意したり。
うちも親父がそうだけど、頑張って色々医学書なんか買ってしらべ
たけど、どうにかなるようなものじゃなかったよ。
新薬だって、進行を止めるだけで呼吸機能の回復は出来ないんだよね。
難しい病気だ。

ガ

ン

バ

>>502
ありがとうございます。
レシチン化SODは潰瘍性大腸炎の治験でもかなり効果があったみたいですね。
493さんプラセボではない方が当たって、少しでも良くなるといいですね。
うちはN-アセチルシステインやってみたものの、体に合わず（咳が出る）
断念しました。

レ

保守

ガ

ン

転

勤

おー、ガンが転勤してってよかったねw

>>511
吸入薬で咳が出てしまっては、つらいね。残念でしたね。
おいらも、咳が出始めると１０回くらいはとまらず、うんざりなの
と他人に迷惑かなと思い、引きこもりぎみになってます。

483の治験は、いいだしっぺみたいな東邦大学医療センター佐倉病院
のHPの治験のページに平成２０年４月まで６名募集中みたいなことが
書いてあったので、511さんが関東の人だったら聞いてみたらどうでしょう

もう、いいかげん治りたいよ

ほ

ん

き

汁

セキ、動悸が激しい状態が改善することはないんですか？

改善する人もいるし、しない人もいる
種類やら病状を主治医に詳しく聞いてみ

あ

な

こ

この病気って若いならある程度体鍛えたら症状抑えられる？

死期が早まるんじゃね？

そうですか…３０代の同僚がこの病気で
入院してしまったので…

タイプにもよるから、落ち着いて。

肺は鍛えられないからなぁ
ただ、若いといろんな治療法にチャレンジできる

530です。入院して少し経つんですが、連絡が取れず
具合もどんな状態か分からず心配です。
別の人からウイルスに起因してるという事だけ聞いたんですが。
とにかくまずは連絡が取れたら、じっくり話を聞いてみます。

ウイルスなら別の病気だろう

>>534
そうなの？
俺の知り合いも最近この病気にかかったらしく、入院したんだけど
ウイルスから来てる？みたいな事言ってたよ。
てか、ここ読んでびっくり。かなり重度の病気なんですね。
咳が出てるのは気になってたけど、意外と元気に仕事続けてたからびっくり。

ウィキにはウイルス原因の間質性肺炎のことも記述してあるが

改善した人の体験談を聞きたいのお

昔の会社の上司が半年前にこの病気にかかったらしいんですけど
私がその報告を聞いたのが二ヶ月前。
ちょこっと調べたらかなり重度の病気なんですね・・・
見舞いに行こうにも行きづらくなってしまいました。
上司は、見舞いに来る際に、酒と食べ物（ケンタッキー等）を持ってきてくれと言って居るのですが
持って行っても平気なもんでしょうか？
何個か見たサイトには食事制限は特別無いとは書いてありましたが、体験者の話が聞いてみたいです。

食事制限は糖尿を併発しなければ無いだろうが
見舞いに酒とフライドチキンはないだろ

正直言うとあまり期待していなかったステロイドが劇的に効いた！

>>540
おめ！気を抜かずに治療がんばるんだ！

この病気ってある程度症状が落ち着いたら、外出も出来るようになるんですよね？
ずっと家にいる状態で外出等で環境が変わると、風邪とかひきやすくなるのかな？

俺の母ちゃん副作用で激太りだよ
貧乏なんだから早く死ねばいいのに

父が間質性肺炎と診断されました。あまりにもショックで涙が止まりません。皆さんのレスをはじめから読ませて頂きました。かなり重度な病気なんですね！症状にもよると思いますが発病してから何年生きれるんですか！

人によりけり

なぜ親父さんが掛かってショックでそんなハイテンションでウキウキな文章
が書けるのかわからんが……

診断された病名は？

>>545
はぁ！
読解力ない人だね！

(-.-;)

>>541
ありがとう。
苦しさが軽減されたら退院したばかりだというのに動き回って仕方がない。
動くと酸素濃度がすぐ下がるし、筋肉も落ちてるから危ないのに。
>>542
うちもそうなりそうだよ。
ステロイドの副作用でお腹がすくのと、病院食から開放されたのとで
食欲がすごい。

何かともう少し自制して欲しい。目が離せない。

このスレ病人本人の書き込みよりその周りの人間の書き込みのが多そうだな

>>549
患者本人がみたら不快な書き込みをしてしまった事に気付き反省している。
でも、今のいい状態を維持して欲しいだけなんだよ。

別に突っ込んだつもりはないYO
俺も病人本人じゃないしね

パーフェニドンはどうなったのでしょう？！
情報を下さい

>>552
来年春頃に認可されるらしいが

>>553
来春ですか･･･
ありがとうございましたm(__)m

すみませんパーフェ二ドンってどんな薬ですか！詳しく知りたいです。2週間前に父が間質性肺炎と診断されました。

診断されてからダルサ、微熱が取れないみたい
超安静にしてるのに・・・
なんでやねんorz

>>556
何歳ですか！

>>557
おまい>>543だろ

>>557
俺が間質性肺炎なのではないけど、20の女の子だよ
1ヶ月くらい自宅軟禁状態
元気に外出できるようになってほしいんだけど、なかなか体調よくならないや

入院してないだけいいと思った方がいいよ。
この時期は湿気や台風でけっこう辛いから、体力消耗しないようにおとなしくしている方がいいかも（薬の関係もあるしね）。
20代だと太るのとか気になると思うけど、まずはちゃんと食事はとるようにね。

>>558
粕は引っ込んでろボケ。

このスレに足を運んでいる方なら、一度は目にしたことはあると思われる美濃漢方診療所。
いろいろ調べては見たのですが、体験者の方の声、改善率等の情報が良く分かりません。
今現在、もしくは過去に治療を経験したことがある方いらっしゃいますでしょうか？
体験者の方の評価を是非聞かせていただきたいです。

美濃漢方診療所HP
ttp://www.minomedical.com/

シンガポールの人で、シンガポール行ったほうが良さげみたいですね
金はかんなりかかるっぽいけど・・・

そんなに劇的に効果があるなら
日本の呼吸器科学会みたいなので大々的に取り上げられてるだろ

体験談がないってのは実際に良くなってる患者が限りなくゼロに近いからじゃないの？

東洋医学を西洋医学が認めようとしないってこともあるんじゃない？
医者でもなんでもないから知らないけど

私の夫も間質性肺炎で現在ブレドニン１０ミリ毎日飲んで、副作用として血糖値が少し高くなってます。漢方薬ではないが病院の薬と併用して信頼できる薬きょうにご主人から勧められたサプリメントを飲んでいます。
効いてるのか２００以上あった血糖値が２００以下に抑えられ、蜂の巣かした所はは治らないが、残った部分は驚異的に良くなってると言われた。新鮮な魚野菜きのこ中心の食事に発芽玄米、エンゲル係数は高くつくが命には変えられません。サプリメント代が月
５万ほどかかるのでもう少し安くならないかなと思ってるところです。

あわてて書き込んだので「頼できる薬きょうに」を「信頼できる薬局のご主人」に訂正します。

この病気に対する漢方の評価って、信者もアンチもあんまり見ないよなぁ
漢方治療を実施している人の絶対数が少ないってのもあるんだろうけど。。。
漢方屋HPとか見れば、良い事しかかいてないことが多いから、逆に漢方は微妙だったーって人の声を聞きたいぜ

>>566さんみたいなレスは本当助かる
今後も良い状態が続くといいですね

>>566さん、よろしければサプリの名前教えてくださいませんか？飲ませたいんです；
副作用で同じく血糖値が高めになりました。プレドニンが少しでも減らせたら‥と思っています。

肺炎って完治するのにだいたいどれくらいかかるのでしょうか？

まず完治しない＞＜

このスレは同じ病で悩んでる人がいて心強い気がします

が、ただ、気になるのは、疾患した年齢
自分は33歳で発症しました。現在も通院で治療中です。
プレドニンも5年のお付き合いです。

自分はまだ軽症でプレ5mgを数年経て、現在、
プレドニゾロン3mgにまで減量し、早ければ、来月、
検査のマーカー次第で、1mgの減量を言われてます。

一度、切れたとき、再燃してしまい、20mgから現在まで至ります。

期待できないけど、期待してしまいそうです。

うちの親は高齢で治療できず、在宅酸素療法のみ。
だから漢方は、試してみたいと思っている。
でも漢方薬には副作用に間質性肺炎があるものが多く、
医者に申し出てもビビッて処方してもらえない。
一般の漢方薬局などでは大丈夫だと言われるが、
実際のところ、うちの場合はこの病気の原因が薬剤性（副作用）という可能性もあり、
どうしても躊躇し、漢方治療に向かえないのが実情。
せめて、咳や息苦しさの緩和ができれば、、、と思うけど。

処方される漢方の使用実績を調べれば分かるもんなんじゃない？
間質性肺炎に引き起こしたことがある漢方かどうか

”美濃漢方診療所”もそうだけど、この状態まで追い込まれると怖くて
他の治療なんか試せないよね。
うちの親もそうだ。確かに実績なさすぎだから、否定できないよ。

ちなみに色々調べた結果、リウマチに利く治療で、蜂針というのを見つけたよ。
これ、普通に肩凝りとかにも利くんだけど、人にどうこう言う前に自分で試してきた。

やっているとこは激少ないし、保険も利かないけど、アトピーとか、リウマチに利く
治療は、少なからずともこの病気と全く関係ないとは思えないんだよな。

うちの家系は、アトピー、喘息、リウマチ家庭。。。

関係ないかね。実は自信なし。

５６９さんへ　　　使ってるサプリメントは松寿仙、瑞芝です。ステロイド６０�_のときはかなり多量に飲んでました。
１０ミリの現在は書いてある処方より多少、多めに飲んでいます。今日診察にいってきた結果は血液検査には全く問題がないという嬉しい報告を受けました。
信頼のおける薬局で漢方を得意とするところにおいてあるような気がします。ネットでも販売してますが、顔を見ながら相談にのってもらうのが一番いいように思います。
薬局のご主人は免疫力をつけること、体を冷やさないこと、いつもこのことを言っています。夫が元気で働いてくれてるのが何よりです。

母が間質性肺炎と言われています。
リウマチの治療のため肺の写真をとって初めて分かりました。
自覚症状はないようです。
膠原病由来のものは予後が良いとどこかで目にしたのですが
急性悪化さえなければ余命には影響がないと考えてよいのでしょうか？
リウマチは整形外科のリウマチ専門医に診てもらっているのですが
間質性肺炎については治療もコメントもなしで少し不安です。
写真は2ヶ月に一回は撮っているのですが。

>>577
いわゆるリウマチ肺だが
リウマチ合併の間質性肺炎は思ったより頻度は高い
ほとんどは急性増悪せずそのまま寿命を全うする
CTや呼吸機能検査もしてないなら呼吸器内科受診を希望してみたら？

結局ダメじゃん！いろんな手をつくしたのに天に召されたじゃん！

>>579
ｋｗｓｋ

親父が今日手術で２cm位切ったんだけどそんなの有り得ます？
箘のたまる所があるとかで。

>>581
菌がたまるかどうか知らんが
いわゆるＶＡＴＳ肺生検だな
診断つけるためにする

>>582
レスありがとうございます。
深刻なのでしょうか。
67歳の父なのですが。

上の方に切除してる人もいるね
例外中の例外みたいだが

>>578
お返事が遅くなって申し訳ありません。
結構頻度の高いものなのですね。
ほとんど寿命を全うできるとのことで少し安心しました。
実は昨日の血液検査で初めて肺炎の数値も調べてもらえました。
今はまだ様子見で大丈夫そうです。
本当にありがとうございました。

>>585
良かったですね。
最近沈みがちだから人ごとでも嬉しいなあ。

ブログに闘病記を書いてた人が亡くなったか
新薬はまだかなあ

483の治験から戻ってきました
もう8月かぁ、長かったなー。
ＰＣ−ＳＯＤという薬は28日間連日、1時間かけて点滴注射をするものでした。
その間、1週間に一度肺機能検査をしました。
薬をもらっている間は、なんか効いてきたーって感じで
肺活量も6分間歩行も割とよかったんだけど（１０％位い向上）、
薬が終わったら元に戻ったって感じw。
お年寄りの参加者の中には、よくなったと体感できた人もいたようでした。
特発性肺繊維症で肺移植待機と申請中の重傷者が自分を
含め3人いたんですが、あんまりかわらんと言ってた。

588のつづき
治験コーディネーターに聞いてもらったら、最短で来年末に市販できる
スケジュールでやってると言ってた。
来年は、パーフェニドンとPC-SODと治療の選択肢が増えるといいですね。
パーフェニドンの治験参加者を探したけど、「おれ、ブラセボが当たったから
わかんねー。」って言われた。w

だれか、ほかに治験参加した人いませんか。

機会がないなー
うちは地元の総合病院だから治験の話なんて全然ないし

ほ

し

父が間質性肺炎です。発病して６年目になり、
少しずつ進行しております。
薬もなく、ただ酸素療法で過ごしているのも嫌なので、
美濃漢方診療所での治療を試してみることにしました。
先日、問診票を送ったので、もうじき、漢方が自宅に
送られてくると思います。
改善の兆しが出ましたら、ご報告致します。

義父（７２歳）が強皮症から間質性肺炎になり今は肺癌（リンパ転移済）
も併発しています。
先日検査入院という名目で入院しましたが、すでに手おくれとの診断。
緩和療法のみと言われ１週間で病院から出されました。
余命は最短で３か月、もって奇跡的にもって２年だそうです。
肺がん治療すれば肺線維症が悪化し、肺線維症を治療すれば癌を放置する
事になるとか。
セカンドオピニオンしても意味無いのか考え中。

間質性肺炎と肺癌併発について情報持っている人います？

>>594
gooの質問とか、検索で色々調べてみる事もやってみて。
中々情報の少ない病気だから。
がんばって下さい。
このスレの中にもリンクがありますから辿ってみて下さい。
私もあれこれかなり検索した口です。

保守

私の父もこの病気です。
加えて腰を圧迫骨折しているので、大好きなドライブにも行けず、
どうやって気分転換したらいいか、本人も周囲も悩んでいます。
どうしたら、父が喜んでくれるのか、そればかり考えます。
病気のご本人はもちろんのこと、支える家族の皆さんも、大変でしょうが、お互い頑張りましょう。

外出も思うように出来ず、結果的に楽しみは食べる事になっちゃうんだよなあ
ステロイド使ってると糖尿も怖いし、食生活の管理は難しい

いかに満足させる料理を作るか…レシピ探すのも一苦労だ

パソコンでインターネットが出来るように教えると楽しみの世界も広がるかも知れない。
家も今それをやろうとしてるんだけど受け入れてもらえない。
離れて暮らしているから中々難しいけど同居の方はチャレンジしてみたら？

やっと母の新盆も無事終りました
HOT導入してましたが年明けに他界
今日なんか気温４０度近く、うちはボロい家なのでクーラー２０度設定でも
室温３４度まで上がった・・・・
かぁさん生きてなくてよかったと思う
これじゃ生き地獄だよ・・・
HOT導入している人は大変だと思うけど頑張ってください

>>596 597
確かに、楽しみを見つけてあげるの大変ですよね。
うちも、外出もあまりせず、家で無意味にテレビを観ているだけです。
せめてネットでも、と思いますが、なかなか受け入れてもらえませんよね。
なにか、体をあまり動かさなくても楽しめるものってないですかね。
読書も乱視の影響で嫌だって言うし。。とほほ。です。

膠原病からの肺炎で酸素はやっていませんが、この暑さはホントに息苦しくなるようです。
なんとか冷房が効きますが、たいした収入もないので電気代が恐いばかりです。
ところで、ちょっとお金はかかるかもしれませんが（パソコンほどじゃないか）、大きな書店だと、確か名作とかベストセラーの朗読のテープみたいなのがあったと思います。
もしかしたらネットで探すと音声データであるかもしれませんね。
そんなのはいかがでしょうか？

皆さん、いろいろ工夫されてるんですね。
参考になります。ありがとうございます。
私の父の場合、読書も大好きなので本を勧めてみたところ、
白内障の症状も出始めていて、小さい字を長時間見るのは辛いようです。
なので、音声のはいいかもしれませんね。
ネットも慣れれば楽しいよって勧めてるとこです。
何がきっかけで楽しみが見付かるかわからないですもんね。
一日も早く、父がﾆｺﾆｺしてくれるよう、いろいろ勧めてみようと思います。

なんだかんだで年食ってからの発症の人おおいね

なるほどー、音声データなら目が悪くても大丈夫ですね。すごい。
色々探してみたいと思います！
ありがとうございます。

>>593
きちんとトリつけて頻繁に報告してほしいなあ

>>605
593みるくです。
漢方は今朝届きました。今日から開始で、とりあえず１日２回服用です。
すごいたくさんの漢方が届きました。お湯で煎じて飲みます。
先生は、とてもいい方だと思います。症状について何度かお電話でお話しました。
日本語もとてもお上手で、話しやすいです。
変化が出てきましたらまたすぐ書き込みますね。
お薬代も郵便振込で支払えるので簡単です。

みるく#aaaaa
みたいな感じに固定ハンドル名の後に#を入れ、#の後に適当な文字列(この部分がパスワードになる)を名前欄に書き込むとトリップと呼ばれる文字列が表示されて書き込まれます。
実際は名前欄に　みるく　◆asdfge2ag　見たいな感じに表示されます。

#以下の文字列が毎回同じなら、トリップは必ず同じものが表示されるため本人であることの証明になります（IDは日々変わってしまうため）。
当然ながら、#以下の文字列を他人に教えたりすると、その人も同じトリップをつけることができてしまいますので、教えたりしてはいけません。
要は本当にみるくさんであると判断でき、偽者との区別がつきます（そうゆうことが起きないスレだとは思いますが）。

無いとはおもいますが、偽者、業者と区別するためにもトリップを付けて頂くと個人的にはいいかなと思います。


他掲示板でも評判は高いですし、実際みるくさんもいい印象を持たれたのですね
今後、良い結果が報告されることを楽しみにしています

すみません。２チャンネル自体、全く初めてなもので、
どういう意味かあまりわかりません。
とりあえず、こういうことでしょうか。
なにか間違っていたら教えてください。
また、ご迷惑をおかけしているようでしたら、ごめんなさい。

どうだいその後はー？
スレの進行遅いけど、小さなことでも書き込んでくれると嬉しいよ
なんだかんだで毎日スレチェックしてROMってるひと多いだろうし

みるくさん、ご報告お待ちしています。
うちは在宅酸素以外の治療はしていないので
お話とても期待しています。

我が家ではDSを買ってあげました。
パソコンは本人のやる気がなかったのですが
(多分、年寄りには敷居が高いですね)
DSだとベッドの上でいろいろできるので…
あとはパズル雑誌を買い与えています。

そうですね。
漢方始めて４日目ですが、夜中に目覚める回数が減ったことぐらいですかね。
未だに息苦しさには変化なしです。
本人自体も特にまだなにも感じていないようです。
今はそんなところです。
私も仕事が忙しくご期待しているほどマメに書き込めるかわかりませんが、
少しでも変化が出てきましたら報告致します。
同じ病で苦しんでおられる方々の、僅かな参考にでもなればと思っております。
私たちも父が元気で長生きしてくれるよう、がんばります。がんばりましょう！

おーがんばろうぜ！
俺も恐らく美濃診療所さんは試してみるとおもう。
いい結果に繋がればいいなー

保険効かないんか

>>611
美濃さんやるにあたって保険（国保）とか補助金とかどうなったでしょうか？
HPにあるとおりやっぱり月4.5万かかってしまうんですかね

4〜5万だと在宅酸素+漢方で毎月8万程度か
うちは無理だなぁ

うちは保険次第だー
ある程度負担してくれるならやってみたいかな

難病申請はされましたか？
多分、確かそれで酸素などはお安く出来たと思います。
うちの父は無呼吸症候群も合わせてもっていますので、
そのためか、比較的安く出来ているようです。
美濃漢方のページもご覧になってみてください。
保険についてなど記載されていましたよ。
お金はかかりますよね。大変です。
うちは、家族みんなで働いて捻出しております。
主治医の先生にご相談されてみては？
うちは相談して漢方やっています。
ところで今日、「少し咳きが良くなったかも？？？」
呟いておりました。

はじめまして。NSIPの�U型は予後不良なんでしょうか？？？

ttp://ipf-info.hp.infoseek.co.jp/IIP_types.htm

ここに良好ってかいてあるね
亡くなられた方が�U型であるとも記載されてるけど
まぁ掲示板とかで重要なことを判断せず、医者に聞いたほうがいいとおもうよ

ありがとうございます。主治医に聞いてみます。★来週からｽﾃﾛｲﾄﾞ＋免疫抑制剤を併用して治療を受けます。

>>617
出だしはまずまずなようで私も嬉しいです
注文が多いのですがKL-6値などの経過等も時々報告していただけると大変参考になります

KL-6ですか、うちの父は発病して６年間、大して悪くない初期の段階から
５０００〜位あります。低い方がいいのだそうですよね。
でも、すごく個人差があるらしいですよ。
同じ５０００〜でもすごく大変な状況になる方もいらっしゃれば、
私の父のように、動けば苦しいけど、仕事には行けます、みたいな。
だから、うちはそんなに気にしていません。
というかあの数字は殆ど変動しないし、で。
むしろ、肺活量や血中酸素濃度、CTを主に、という感じです。
最近は心拍数も気になるところです。心臓にも負担が来ているので。

>>622

そうなんですよね。
うちの親はKL-6の数値が下がってきていますが、症状は悪化しています。
呼吸困難、心拍数とも三か月まえよりかなり酷いです。
何を指標にしたらいいんでしょう。。。

美濃漢方で咳に関して良い兆しが見えているのですね。
うちはあまり咳こまず、とにかく呼吸困難感が非常に強いです。
そんな場合でも症状緩和されるのかなあ、と思案中です。

やはり、決め手はCT画像ではないかと。
あとは、血中酸素の値とかでしょうかね？
呼吸困難は本当に可哀想です。つらいですよね。

漢方、咳に続いて痰が少なくなってきたようです。
舌のコケも減りました。
寝起き・寝付きもいいようです。
といった感じです。開始１２日目です。

父がかなり息苦しいと、言ってきました。
ステロイドの投与は今までしたことがありませんが、
主治医の先生に申し出てみようかな、と話していました。
少しずつ良くなってきたかと思っていただけにショックです。

問題ないといいですね・・・
ステロイドの投与を今までしたことがないっていうのは、投与したくても投与できない状態であったってことですか？
漢方使用していることも話してないとかなんですか？
質問ばっかりですみません

http://society6.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1188475942/l50
日本エージェント　　代表　宮橋　勇次
http://www.nippon-agent.com/index.html
WE ARE REAL EGENT
全国の医師を限定対象とした資産運用をサポート
http://www.nippon-agent.com/pdf/0608_yw.pdf
私たち日本エージェントは、信頼され安心していただけるお付き合いを目指して、
『 WE ARE REAL AGENT 』 をテーマに、尽きない向上心のもと、新しい発展を目指し、
常に謙虚な姿勢を持ち、お客様の声に応えます。お客様と心を一つにしたパートナーシップ
があってこそ、信頼され安心して資産管理を任せていただけます。社業に誠実を尽くし揺ぎ無い
強い信頼を育みながら、お客様との永いお付き合いを重ねてまいります。若く、
フレッシュなエネルギーに溢れた活力で、お客様のご要望に一つ一つ応えていくことが、
私たち日本エージェントの喜びです。
事業内容―不動産販売代理事業　不動産賃貸管理事業　不動産リフォーム事業　その他不動産業務全般

骨髄移植後のGVHD間質性肺炎に成りました。

酸素吸ってもどうにも成らん。

ちくしょうぉぉぉぉぉ
苦しいぃぃぃぃぃぃぃぜぇぇぇぇ
忍の一手か。。

明るいなおいｗ

とりあえず、落ち着きました。
少し体調を崩した程度でしょうか。

うちの父は、主治医の先生にステロイドはあまり期待出来ないだろうと言われています。
それもあって、漢方に走りました。
これからメールにてそれを漢方の先生に連絡するつもりです。
お騒がせしました。ありがとうございます。

みるくさん
心配していました。
良かった…ほっとしました。
うちも、ステロイド治療はリスクの割に効果が期待できないとのことで、やっていません。
なので、漢方とても気になっています。
他にも、少しでも良いと思われるものは試してみたいと思っています。

父が、漢方を拒否して、今日から飲まなくなっています。
色々あって。。
どうなったっていい、漢方もやめる、と投げやりになっています。
もともと気難しい人ですが、病気になってからはもう、子供のようです。
戦いに疲れた私は、しばらく引くことにします。
実は私自身も体調が優れなくて。
どうなるかわかりませんが、また書き込みます。つかれた。

えええー
展開が急ですね・・・・
一時的に気持ちが不安定になってるだけだとは思いますが・・・
気を落とさずかんばってください・ﾟ・(つД｀)・ﾟ・　　

本人が治す気持ちになってくれないと効くお薬も効果半減ですよね…
お父さんが前向きな気持ちになってくださるよう、祈ってます。
みるくさんまで具合が悪くなられたら、きっと一番悲しいのは
お父さんだと思うので、あまり思い詰めないよう、
体にはなにとぞ気をつけてくださいね。
お互いがんばりましょう！

俺も悲しいぞ！

あれからみるくさん書き込みないねー

まあ、定期的に書けってのも酷でしょ
余裕がある時に来てくれればいい

父は漢方、また再開したようです。
ただ色々ありまして私と冷戦状態にあり、現在どういう感じかわかりません。
一緒には住んでいないのです。
色々とご心配おかけしました。

わたくしは美濃漢方診療所の漢方薬飲んでます。
１ヶ月になります。漢方飲むと同時に深呼吸を毎日３０分してくださいと
いわれました。深呼吸がよかったのか、相乗効果か、息が吸いやすくなってきました。

例によってコテつけて報告おねがいします；ｗ；
あと、漢方による副作用がどんなもんなんだか知りたいです

こんにちは、固定してみました。うまくいくでしょうか？初めてなもので。。
漢方薬の副作用についてはよくわかりません。。。すみません。
今のところわたしは副作用などはないです。あまり気にせず飲んでます。

美濃漢方診療所のＨＰで質問してみてはいかがですか？

保守

検査の結果が出ましたが診断が付かないようで始めは間質性肺炎と言われていたのですが、現在は慢性過敏性肺炎の疑いと言われました。
入院してステロイド治療になるそうです。
また医師は養鶏場などが家の近くにないか？などを聞いてきました。
ググルと間質性肺炎と慢性過敏性肺炎って両方HITするんで今一よくわかりませんが類似的な物なのでしょうか？
医師は肺のカビをやっけるために上記治療をすると言っています。
当初の生検時には親父があまりに元気なので安定期かとも思いましたが医師もはっきりしないため何とももやもやした気持です。
関東の国立大学病院の呼吸器科なんですけどね。

おばあちゃんがかかりました。それまで元気だったので泣きそうです。

うちもおばあちゃんが数ヶ月前に間質性肺炎と診断されました。
当初はぐぐって出てくるページの怖さに泣きまくりましたが、
このスレで同じ病気と戦っている方同士、いろいろな情報を
交換してがんばっているのを見て、かなり力づけられました。
うちのおばあちゃんは酸素を吸いながら元気に暮らしています。
秋で涼しくなってきたら、夏よりだいぶ楽みたいです。
あとは、これからの季節、風邪をひかないように注意しないとですね。
このスレにいる治療中の方も、ご家族の方も、
できるだけ前向きな気持ちでがんばってほしいです。

とりあえずググったときの絶望感は半端じゃないよなｗ
意外と普通の生活送れるかんじだしな

２年前から父が間質性肺炎と診断されました。
当初心臓の方も悪くバイパス手術を受け、その後も様子が改善されず
肺のレントゲンを撮ったら「間質性肺炎」と診断が下りました。
高齢の為手術等での処置が出来ず、10ヶ月後に在宅酸素治療導入となりました。
稼動時　３Ｌ　安静時は必要が無かったのですが
今年に入ってからどうもしんどさが半端じゃないようになり
やっと本人を説得してリハビリ入院へ導いたところ
稼動時　５Ｌ　安静時　３Ｌ　と２４時間体制で酸素が必要となりました。
通常のレントゲンでは変化が見られませんでしたが
ＣＴだと進行しているのが素人目にも解るほどでした。
さすがに本人凹んでますが、なんとか前向きに生活して欲しいと
日々願うばかりです。

644です。おばあちゃんは部屋にいるときは、酸素を外しても良いことになりました。
このまま快方に行ってほしいと願うばかりです。お見舞い行きたいけど、部活が･･･

久々に書き込みます。
父が漢方を始めて一ヶ月くらい経ちましたが、、
まだこれといって顕著な効果はないようです。
CTを撮影してみないとなんとも言えないのですが、
自覚症状的には変わりはありません。
強いて言えば、とりあえず悪くはなっていないみたい、というところです。
先生には根気強く治療していきましょう、と言われているそうです。

みなさんがんばりましょう。
６４８さんへ
おばあちゃん、心配ですね。部活があると忙しいと思いますが、
なんとか家族でローテーションを組んで、いっぱい大切にしてあげて下さい。
御自分の体調も崩さないよう、がんばってくださいね。

まぁまだ一ヶ月ですもんね
焦らずがんばりましょ〜〜
みるくさんのお父上は俺らの希望だし、なんとかよくなって欲しいね

以下コピペ

　美濃漢方診療所（シンガポール）は、これまで間質性肺炎等、現在の西洋医学では治療が困難な難病に対して漢方治療で成果をあげてまいりました。
これまでの活動をホームページなどでご覧になった方々から、メールや国際電話で数々の質問が寄せられ、漢方治療に対する誤解の解消や漢方（中医学）の考え方、治療方法等について出来る限りお答えしてまいりました。

　その中で間質性肺炎治療に対する質問が急増し、問合せ戴いた方々から『直接会って話が聞きたい』とご要望が多く寄せられております。
そこで、美濃漢方診療所　所長、劉文鋒が訪日し、皆様方と直接お会いし、漢方治療、特に間質性肺炎の治療方法について説明する機会を持つ事になりました


説明会あるみたいだけど行く人いる？

書き込みないねー
ネタがないことはいいことなのかもしれないけど

70才の父が１年前、間質性肺炎と診断されました。
在宅酸素療法はまだやっていませんが
特定疾患の認定は受けています。

483のＰＣ−ＳＯＤ治験にも参加しました。
昨日は退院後の４回の通院の最終日でした。
プラセボか本物かわかりません・・・
先生からもうすぐ分かりますと言われたけど、教えてくれるのでしょうか？

今はネオーラル50�rと10�r、プレドニン10�r服用しています。
糖尿病もあったのでプレドニン服用と同時にインスリン注射もしています。
今のところ、空気の良い田舎暮らしで20分ほどの犬の散歩もできます。

このまま進行せずに、頑張って欲しいです。

初期っぽいし、よほど致命的な急性増悪でも起こさない限りは
100歳は無理かもしれないけど、80代や90代は目指せるかもね

長生きできるといい

>654
情報開示は、来年4月だよ

おだいじに〜

655さん、656さんありがとうございます。
父は4年くらい前の地域の検診で
結果表に間質性肺炎と書かれていたそうです。

その時は病院で様子見ましょうと言われたので
病気に関して何も知識がなかったので
気にもしていなかったみたいです。

昨年、専門の先生に診てもらって開胸肺生検の手術をしました。
それから、私もいろいろ調べて大変な病気だと知りました。
父が少しでも長生きできるように、サポートしていきたいと思います。

655さん、656さんありがとうございます。
父は4年くらい前の地域の検診で
結果表に間質性肺炎と書かれていたそうです。

その時は病院で様子見ましょうと言われたので
病気に関して何も知識がなかったので
気にもしていなかったみたいです。

昨年、専門の先生に診てもらって開胸肺生検の手術をしました。
それから、私もいろいろ調べて大変な病気だと知りました。
父が少しでも長生きできるように、サポートしていきたいと思います。

>>651
美濃漢方診療所のホームページ見たけど見当たらない。それどこのコピペ？
説明会の日時と場所もわからないのに行けないよ。

>659
トップページのNews更新情報ってのにあるよ。
さらにその下の記載をうｐ


１　テーマ ： 「間質性肺炎の漢方治療の有効性と限界」
２　日時と場所 ：　　
　　関西地区　10月20日(土)13:00〜16:00　トーコーシティホテル梅田　
２階「桜の間」http://travel.rakuten.co.jp/HOTEL/134/134.html
　　関東地区　10月22日(月)13:30〜16:30　ホテルサンルートプラザ新宿　
　　２階「カトレア」http://www.sunroute.jp/index.jsp?HotelCode=HTOK&KasyoCode=L062
　
３　定　員 ： 各１０〜２０名
４　費　用 ： 無　料 （但し、漢方治療に理解ある方）
５　参加申し込み締め切り日 ： 平成19年10月14日(日)
６　参加方法 ：
　　�@ホームページhttp://www.minomedical.com/の「お問い合わせ」から。
　　�Aファックスで。（参加者氏名・住所・連絡先・希望地区を記載）
　　　001-010-65-6738-6976（24時間受付）
　　説明会ご案内書を送付します。
※なお、説明会では質問もお受けしますが、日本における医師法上の問題があり　　　　　個別、具体的な治療方法をその場で適示することは出来ませんので、ご理解下さいますようお願い致します。

病状も落ち着いてきたので、働きにでようかと思っているのですが、
職場のタバコが気になって躊躇しています。
発病前に勤めてきた職場も、喫煙者ばかりでした。
周囲のタバコには、どう対処されているのでしょうか。
私は非喫煙者です。

644です。みるくさん、ありがとうございます。
やっぱり家族皆で患者を支えあうのは大切ですよね。
漢方治療法もあるんですね。お互い、良くなるように願ってます。

暑くも無いのに汗が出たり、急激に襲ってくる眠気ってプレの副作用なのかしら

このスレで>>660の説明会（東京）いくひといない？
できたらいろいろ話とか聞いて、連絡取り合いたいのですが

漢方、私の父は、やめることにしました。
これは、私たちの私的な見解なのですが、どうやら漢方で逆に悪くなってしまったようです。
そんなことは絶対にないと思いますが、非常に悪くなり、今回初めて入院することになってしまいました。
なんと書いたらいいのかわかりませんが、間質性肺炎にも色々種類があると思いますので、効き目のある人とない人がいるのでは、と。

絶対ないってことはないね
入院なんともないといいですね

６６６さんへ
ありがとうございます。なんともなければいいのですが、
かなり呼吸が厳しくなっており、苦しくて歩行もあまりできません。
またご報告致します。

漢方は諸刃の剣なんかね
効くかどうかは分からないけど効く人もいる・・・みたいな
それいったらプレ自体がすでに諸刃だけど・・・
しかも効いても、完治できないとか

みるくさん

度々のご報告、ありがとうございます。
お父様、何事もなく退院なされるといいですね。
入院されると、病状の変化とは別に足が弱ってしまいますので、
寝ている間も足を動かすなど、筋力の衰えには気をつけてくださいね。

私は以前、親が高齢のために治療できず、在宅酸素のみで過ごしており
なんとか辛い症状を抑えるためにも様々な方法をトライしてみたいが
病因が薬剤性の可能性があるため、漢方には二の足をふんでいると書き込んだものです。
主治医にこういったことも含めて相談しましたが
漢方だけではなく、新しい薬を服薬する前に必ずその薬が本人にとって陽か陰かを調べる必要があると言われました。
うちはそれでいくつかの薬がひっかかり、別の科で処方された薬を中止したことがあります。
ただし、ドクターによっては副作用として報告されている薬でも
間質性肺炎を引き起こす副作用があるのであって、
なってしまっている間質性肺炎を悪化させるものではない、
といって、新しい薬を処方するのになんの躊躇いもない方もいますね。
風邪に気をつけろといっても、そのときに処方される薬がたいてい副作用：間質性肺炎なんですから、どうしようもないです。

例の新薬ですが、
これはごくごく初期の患者の“病状進行を遅らせる”ことが出来るだけで治療薬という捉え方は出来ない、
肺の繊維化がかなり進んでしまった患者には投薬する意味がないといわれました。
うちの場合は、その意味がないほうになります。

癌の特効薬のような話になってしまいますが、
なんとか症状を抑えることが出来れば民間療法も、とは思うのですが…

昨日より、加湿器を使っています。

＞>669さん

例の新薬、とはピルフェニドンのことでしょうか？
それとも治験中のPC-SODのことですか？

また投薬する意味がない、と仰ったのは
主治医の方からのお言葉ですか？

６６９さんへ
色々と御丁寧に教えて下さり、ありがとうございます。
足の運動、出来る範囲でさせたいと思います。
とりあえず、入院はパルス療法をするためだそうで、予定としては
１週間です。私の父は特発性間質性肺炎と診断されておりまして、
本当は、ステロイドもあまり意味がないだろうと言われております。
ですが、今非常に苦しくて仕方がないので、、といったところです。
副作用のことやこれが効かなかったらどうなるんだろうと大変不安ですが、
なんとか希望を持って頑張っていきたいと思います。

670さんへ

ピルフェニドンのことです。
投薬する意味がない、というのは、主治医との会話を意訳してしまったのですが、
要するに、かなり進行してしまっている場合は進行を遅らせるという効果は期待できないということです。
このことは、別サイトなどでもピルフェニドンの治験に関わった呼吸器内科のドクターが
同様の発言をされています。
うちの場合は、ステロイドなどの治療も高齢による高リスクを考え行っていません。
このことと同様に、投薬しても効果がもてない薬を敢えて使う必要はないのでは？
という内容のであったと思います。
ですが、現在治療をされている方にとっては進行を遅らせることは可能ではないか、とのことです。

みるくさんへ
うちの親も、特発性間質性肺炎です。
薬剤性の可能性がある、と書いたのは診断が下されてから、私が薬の副作用について色々調べたところ、
同じ病院から何年も処方されていた薬が、副作用として間質性肺炎があったため
処方されている全ての薬を調べて欲しい、と申し出た結果
特発性(＝原因不明)であることには間違いないが、長く服用してきた薬の副作用である可能性はゼロではない。
という回答をもらいました。
うちでは数件の病院でセカンドオピニオンをとりましたが、
大半の先生はステロイド治療はリスクが高いと経過観察を勧め
ステロイド治療をしたほうが、といわれたのは１件のみでした。
しかしながら、こちらの先生は、どちらかというと若い患者さんに対して積極的に治療をなさっている様子でしたので
私としては、その大半の意見の方をとって現在に至ります。

うちでもつい最近、１週間入院をしました。
院内では殆ど歩くことがありませんでしたので急激に足が弱り、退院してから元に戻すのにかなり大変でした。
足の運動は、呼吸リハビリなどの方法に準じるといいかと思います。
頑張ってくださいね！

入院して２日目ですが、かなり悪い感じです。
明日、はじめてステロイドを服用します。２０mgです。
もしも、効かなかったらどうしようと不安で涙が止まりません。
肺移植など、登録できないでしょうか。

みるくさんへ
今までの経過、読ませていただきました。
お父様、何とか頑張って欲しいです･･･
うちの母親も間質性肺炎と診断されました。
そして同じく美濃漢方へいき、漢方を現在処方してもらっています。先生の人柄など、母から聞くととても感じの良い人だそうです。
でもすぐには見えない回復に、本人も家族も苦しい思いをしています。
みるくさんのお父様は漢方で逆に悪くなられたそうですね。それを聞いてますます不安にかられています。
漢方は人に合う、合わないがあるとは思いますが、それしか治療法もないものにとっては合うことを願うだけです。
実際、どのように合わなかったのか教えていただけますか？

はるさんへ
漢方が悪くなった原因とはあまり言えないです。
それよりも、漢方の服用を始めたばかりの時に、インフルエンザになって
しまったのです。それが増悪になったかと。
漢方の先生はとてもご親切で良い方でした。
ただ、私達も２ケ月だけでしたが、ほとんど良くなりませんでした。
今日CTでの写真からも進行しているのがわかりました。
漢方のせいだとは、ほとんど思いませんが、
平たく言うと、始める前より悪くなったのは確かです。
人によって合う合わないがあるのですかね。
はるさんのお母様、良くなられるといいですね！
なにか良い兆しがありましたら、教えてください。

みるくさんへ
母にはインフルエンザの予防接種にいくよういいますね。
漢方は母も２ヶ月ほどしか飲んでいません。
本人は咳がましになったとは言っておりますが…
実際にゼロにはなっていません。
みるくさんのお父様は発病してから、肺の進行がとまったりしていた時期はあったのでしょうか？
また漢方で始める前より悪くなったというのは、２ヶ月前までは進行の様子はなかったのでしょうか？？
来週、再度またx線をとりにいくようなのですが、かなり不安げな様子です。

みるくさんへ

お父さまの体調、ご心配ですね・・・
肺移植ですが、
岡山大学、千葉大学などいくつかの大学病院で実施されています。
生体間移植なども今は行われています。
ただ、登録するにも時間がかかったり、年齢制限があったり
また倫理的にも色々あるようです。
でも、何もしないよりは登録しておいたほうが良いと思いますので
お父さまのご年齢がクリアできていれば
登録もお考えになられたらいかがですか。
一度先生にもご相談差し上げるのもよろしいかと思います。
なかなかお医者様のほうから移植の話などは
出さないそうです。
やはり金銭的にも負担もありますし、生体間移植などになると
家族間での考えの違いなどでもめることもありますし。

ただまだ体力も残っていて、トライするお気持ちがあるのなら
登録だけでもしておくと安心かもしれませんね。

できるなら移植などの前に
お父さまの症状がピルフェニドンや
現在治験中のPC-SODで
少しでも進行を遅らせる、止められる効果がえられるとよいですね。

はるさんへ

みるくさんのお父様は発病してから、肺の進行がとまったりしていた時期はあったのでしょうか？
また漢方で始める前より悪くなったというのは、２ヶ月前までは進行の様子はなかったのでしょうか？？

進行が止まっていたかはわかりませんが、発病して３年位はほとんど変化は
ありませんでした。今年６年目ですが、昨年頃から進んでいるようです。
ですので、２ヶ月前から進行の感じはあります。
はるさんのお母様は発病して、何年目ですか？年齢も教えてほしいです。
ちなみにうちは、６２歳です。



677 ：病弱名無しさんへ

肺移植のこと、色々教えて下さってありがとうございます。
年齢は、２つオーバーでしょうか。。
でも、希望を持って主治医の先生にお話を伺ってみます！
ピルフェニドンは、もう認可されて、処方して頂ける薬になったんでしょうか？

父のステロイドは効いてるのかなんなのか、よくわかりません。
これって、徐々に効いてくるものなのでしょうか。
毎日毎日不安で、あまり眠れず、でも夕方毎日父の様子を見に行きたい一心で、
今週はかなり詰めて仕事をしたので、もうくたくたです。
看病されてるみなさまも含め、今週もお疲れ様でした。おやすみなさい。

>みるくさん


突然失礼します。みるくさんのお父様は特発性間質性肺炎のどのタイプですか？？？

ひまわりさんへ

原因不明と言われているだけで、どのタイプかわかりません。
若い時に吸っていた、たばこかな、ということです。
タイプってどうやってわかるんですか？

>みるくさんへ　


胸腔鏡下肺生検にて肺の一部切除をし細胞の組織診断をすると特発性間質性肺炎の中でもどのタイプか確定診断がつきます｡ちなみに‥私は非特異性間質性肺炎(NSIPのgroup2)と云われてます

間質性肺炎って診断されたけど、実はマイコプラズマ肺炎だったーっていう誤診の可能性ってないのかなあ

その為のセカンドオピニオンだろ
不安なら他の病院に行けばいい

ひまわりさん
うちは、特に言われていなくてわからないんです。
かなり地方の田舎の病院なので。
とりあえず、父は退院しました。
みなさま、お騒がせ致しました。
父を支えるのと仕事とできついので、また今度書き込みます。

高齢の場合や症状が良くない場合は、あえて肺生検しない場合もあるようですね。
検査とはいえ手術だから、体力がないと難しいと思う。

うちの親父(70代)も生検はやってない。
血液検査とCTと聴診で肺繊維症と診断された。
HOTとステロイドでまあまあ元気。
死ぬかと思った時に比べればだけど…

>>684
みるくさん
退院おめでとうございます。
これから寒くなるのでお父様もみるくさんも
くれぐれも風邪には気をつけて下さい。

みるくさん
お父様の退院、おめでとうございます。
良かったですね。

うちも高齢なので生検はやってません。
生検することで、組織に刺激を与えて場合によっては悪化させるなど
高齢者にとってはハイリスクであると説明を受けました。
診断をくだされた時は、本当に絶望的でしたが
今は病気とともに生きている、という感じでしょうか。
ドクターからは想像以上に頑張っている、と。
もう一つ想定外であったのは
歩けなくなる、ということ。
この病気であるとわかってから、
肺や呼吸のことばかり考えていて
呼吸苦から歩けなくなるということは想定していませんでした。
今は、家族にとってはそっちの方が問題です…

>みるくさん


お父様､退院よかったですね(*^〇^*)ﾉ☆：・ﾟ　風邪など感染症にかからないようにうがいや手洗いして下さいね☆―…


＊高齢者の患者さんには肺生検は勧めません。と私の主治医も話してました｡｡｡

みなさま、温かいお言葉ありがとうございます。
父は、自宅に帰ってきてからは気持ち的に楽にはなったようです。
今後は、あまり外出も出来ないので自宅でなにか出来ないか
模索中です。みなさまはどうお過ごしなんでしょうか。
プレは少し、少しだけ効いているようです。
朝２０mgのみの服用です。いい方向に向かってほしいです。

みるくさんへ
お父様、退院されて良かったです。本当にほっとしました。
お返事が遅れましたが･･･
うちの母ははっきりと発病の時期がわかりません。年齢は５７歳なのですが、
以前は会社の健康診断をうけたりしていましたが、２年前に辞めました。
最近、区でしている無料のｘ線を受けた結果、影がみつかり総合病院にいったしだいです。
でも咳はここ数年続いていたので、多分２年前ぐらいかな、と話しております。
アレルギー性の慢性間質性肺炎ということで、原因はまだわかりません。
経過観察と言われているので、漢方以外の薬は服用していませんが、先日ｘ線を
とったところ、特に影の変化もなくほっとしています。
ですが、この季節はこの病気がひどくなるということなので、マスクなどして
予防しています。
私も仕事をしていて、しんどいこともありますが頑張ってささえていきたいと
思います。
みるくさんも頑張って下さい！！

はるさんへ
そうですか、今の時期、今の状態をそのままキープ出来るよう
頑張ってください。基本的な生活の質を大切にしてあげることが１番かなと思います。
うちも発症してばかりの頃は咳だけでほとんど影にも変化はありませんでした。進行し始めたのは５年目
くらいからでした。
でももうすぐ、パーフェニドンとか出るようですし、軽症の場合だとその新薬もよく効くそうですよ。
支えてる側は本当にしんどいことも多いですが、近くにいる私たちこそ風邪を引かないよう、変な菌を持ち込まないよう気をつけながら頑張りましょうね！！

ブログで闘病記を書いてた方がまた亡くなっちまった
こうも続くと自分の親も心配になってくるわ…

＞693

どなたなんでしょう？
いくつかブックマークしていたのに
PC換えてから、わからなくなってしまった。
差し支えなかったら、教えてもらえませんか？

それにしても、辛いですよね。
隣の部屋から咳き込むのが聞こえて起きてしまって。
これからどんどん寒くなるし、気をつけなければ！

>>694
アルコウ会78年度卒業生ってブログを書いていた方です

今年の冬は寒くなる可能性もあるみたいだし、風邪対策しっかりしないとなぁ

ありがとう。
読んだ事のない方でした。
一通り読ませていただいて、
症状の共通点が多々あり…
この病気は患者数も少ないし、
こうやって闘病記を書かれている方も数名。
だから、こういってはなんだけど
医者にどう言われたとか、食事がどうとか、排泄がどうとか、リハビリがどうとか、
そういう日常の事が貴重なお話として、すごく参考になるというか…
いつかは、と覚悟はしているけれど、
まだまだ自分の親だけは、という思いは捨てられません。

私も読んだことのない方でした。
すてきな方でしたね。
ご冥福をお祈り致します。
６９５さん、教えて下さってありがとうございました。

若年で間質性肺炎になったひといない？

mixiの間質性肺炎コミュに若い患者の家族？がいたかな

>692
でももうすぐ、パーフェニドンとか出るようですし、軽症の場合だとその新薬もよく効くそうですよ。


パーフェニドンの市販時期は、厚労省が承認するについて追加データを
要求したため半年くらい遅れて、来年８月くらいになるって主治医に言われたよ。　はぁ〜