膠原病　その９

>>941

言ってるのはｵﾊﾞｻﾝですた
(´Д`)

意地悪い〜…

おばはんorz

無知で無神経なおばさんｏｒｚ

３５歳で独身の私が言うのもなんだけど・・・
そのオバハン独身やろ？ちゃう？

独身です(´Д`)

ﾋｽﾃﾘｰ気味です…

気持ちはわからなくはないけど、他人への批判ネタを続けるのもどうかと

独身でもヒステリーババアばっかりじゃないわよ〜〜！

このﾋﾄがバカなﾀﾞｹじゃん。膠原病のことも知らないで・・・。

下唇の裏に違和感があって、みてみると、なんか筋ができてる。
SLEの人は無痛の口内炎ができる場合があると聞くけど、
それともちょっと違うような…

>>948
わかってます
(｀･ω･´)

独身で母親世代の女性でも
憧れてる人いますから!!

でもこの話題は不快に思う人もいるのでここまでで…

話振っといてｽﾐﾏｾﾝ…

>>949
筋ってどんなのですか??

薬のせいで、血管が白くなって浮き出てくるってのは

聞いたことありますが…

舌の裏ってそれっぽいものある。
真中には舌を顎に引きとめているような筋があるよね。それは別か・・・

初めて書き込みます。私は男30代後半です。
去年の冬から湿疹がひどくて、まあいつもの乾燥肌かな程度だと思っていました。
皮膚科にかかり薬をもらって治療をしていましたが、半年経ってもまったく直らず、
痒みが収まらなくなりました。
脇の下がひどかったのですが、全身から顔にまで広がり頭も猛烈な痒みが・・・
顔を他人に指摘されて、再度皮膚科にかかりアレルギーの検査をしたところアレルギーには、
異常は見られず「抗核抗体」が80%あり再検査をしている途中です。
スレからみると数値的には問題なさそうですが、他にいままでいろんな症状があり不安です。
他の症状は

１、高血圧の原因不明（20年程）で治療中
２、慢性の逆流性食道炎の診断有り
３、半年ほど前「鼻血」が止まらず大学病院で治療
４、水泡が両手首で広がり薬疹の診断あり（10年程前はひどかったが今は無い）

大丈夫だとは思いますが・・・膠原病の可能性はありますか？

私も背中から脇腹にかけて痒みの強い皮膚炎がどんどん広がり、
半年以上治らず、たまたま膀胱炎にかかった時に、
医師に見せた所、皮膚科を紹介され、抗核抗体80で
膠原病（SEL）予備軍と診断されました。。

日焼けをしない様に、ストレスを溜めない様に、規則正しい生活と
感染症に気をつけて定期的な検査を受けてます。

>>953
返答ありがとうございます。
検査結果は再度書き込みます。とにかく現在の症状の原因がハッキリ
すればいいと思っています。。。

症状追加します。最近「寝ちがい」かどうか不明ですが、背骨が痛くて
首が廻らなくなっています。朝起き上がるのが辛い・・・

突然両ひざが痛くなった…

歩くのつらい…

何これ

>>955
知ってるからここに来てるのでは？
それとも膠原病患者でその症状が初めてなのかな？
ＳＬＥでそういう症状出るよ。

ＳＬＥ歴１０年のメンズです。男の人でＳＬＥってどのくらいいるんですかねぇ？自分は今プレドニン３３mgに月一のエンドキサンです！

>>955ですが
今までこういうことなかったので、色々考えて焦っただけです

そんな冷たくしなくてもいいじゃないですか…

SLEのMEN’Sです
毎日10mgですよ

シェーグレンで毎日プレドニン10mg飲んでたものです。
減薬中だったけど壊死性リンパ節炎で緊急入院しました。
今退院前の一時外出で家だけど
リンパにも症状が出てきたってシェーグレンからＳＬＥに
移行したかもってことですか？

>>960
私はＳＬＥだけど、シェーグレン様の症状（唾液や涙液の減少など）が出たり
リウマチ様の症状（関節痛や変形）が出たりするときもある。
でもＳＬＥ以外の膠原病は確定じゃないので、リンパ以外の他の症状でＳＬＥの要件を
満たしていなければ、移行したってことには多分ならないと思われ。

>>961
なるほど・・・確定診断の出てるもの以外の
症状が出てくることってよくありますもんね。
自分もリウマチ様の症状などよくでてたので納得です。

半年以上確定診断つかない〜
検査すればするほどいろいろ出てるみたいなこと言われて
だけどどれも怪しいだけ〜
でもでも具合は悪い。私はいったいなんなの？

>>963
膠原病疑い

私は福岡に住んでるんですが母が膠原病の診断をうけ、ウェゲナーなんとかって病気らしいんですけど専門医ご存じのかたいらっしゃいませんか?

Googleで福岡と正式な病名入れて検索

保健所に電話したら、教えてもらえるよ。
もしくは、お母さんを膠原病と診断した医師に、専門医宛の紹介状を書いてもらう。

膝が痛いよう；嫌な予感・・・
前にＭＲＩ撮ったのいつだっけな〜。。

QQさんへ

レスつけてくださったのにお礼が遅くなってごめんなさい。
教えてもらった検査、全部やりました。
結果は今週末です。
心配だけど、早く結果を知りたいです。
詳しく教えてくれて本当にありがとう。

膝が痛くてＭＲＩ撮ってもらえるんだ。
わたしなんかどこ痛くてもせいぜいＸ線写真。それもこの頃は滅多にとらない。

９２２（９６９）さん

今回の検査項目は、全身性エリテマトーデスの診断のためです。
追加としては、抗ＳＭ抗体、抗カルジオリピン抗体、
抗カルジオリピンβグリコプロテイン�T（抗CLβ2GPI）複合抗体も必要です。

筋肉痛や筋力低下があったら、抗Jo−１抗体、血清ＣＫ値を、
手足の冷えや指の皮膚の硬さがあったら、抗Scl-70抗体、抗セントロメア抗体を、
唾液減少、涙液減少があったら、抗ＳＳーＡ抗体、抗ＳＳ−Ｂ抗体を、
測定してもらって下さい。

関節痛の腫れや痛みがないようですので、関節リウマチの可能性は少ないと
思います。関節リウマチで抗核抗体が６４０倍になることは、あまりありません。

>>970
968だけど、膝は関節壊死確認済みだからね。
本当は半年に一回撮らないといけないＭＲＩを、最近医者がサボって
撮らなかっただけ。明後日担当医の外来日だから、行って来るよ。

口の中がやたら乾く感じがして（喉がかわいて水が飲みたいっていう
感じとは違う）、あまりにも乾きが気になるのでネットで検索して口腔外科へ
いったらガムを噛むテストと血液検査をいろいろされました。
血液は何の検査をしたのかは医師から説明がなくて、結果を聞きに行ったときに
１つだけ数値が高いのがあると言われました。何が高かったのかは説明なしでした。
検査結果のコピーをあとからみたら抗核抗体が１６０ということが判明。
他に抗ＳＳーＡ抗体、抗ＳＳ−Ｂ抗体というのもあって、それは７．０以下でした。
これだけではシェーグレンは確定できないし、確定したとしても治療方法が
ないといわれ、しばらくは漢方で様子をみたらどうかと言われました。
抗核抗体が１６０っていうのはほったらかしておいても
いいものなのでしょうか？何か治療とか必要ではないのでしょうか？
医師からの説明があまりなく、検査結果も最初はみせてくれなくて、
こっちからお願いしてコピーをもらいました。
ぐぐって調べてみて、もしかして膠原病とかの可能性のあるのかな？と
いま不安でいっぱいです。口内炎が昔からよくできやすく、ここ数年
手足がしびれたり、めまいがしたりすることもあります。
医師からの説明があまりないのは、口腔外科だからなのかなーと思ったのですが、
病院を変えるにしても何かを受診すればいいのか悩んでいます。

膠原病内科でいいんじゃないですか？
抗核抗体１６０は低くないですが、案性に暮していれば低くなるかも。
わたしは８０あったのが（もしかしたら１６０に近いかおしれない）いまはずーっと４０に下がっています。
そのための投薬などしていません。

病気がちがうからなんとも言えませんがあまりパニくらないでビョ院を探しましょう。

QQさんへ

さらに詳しい情報ありがとうございます。

今かかっている病院は内科・アレルギー科の個人医で
今回の血液検査の結果しだいで総合病院の内科（膠原病外来がある）に
紹介状を書いてくれるそうです。

膠原病について調べるほどに不安がつのる毎日ですが
レスをつけてくださる方がいてくれる事で励まされています。
ありがとう。

>>974
レスありがとうございました。ちょっと、いえ、かなり動揺してました＞＜
そうですね、落ち着いて病院を探しています。ありがとう。

９２２（９７５）さんへ
専門医に紹介してもらえることになってよかったですね。

膠原病は、同じ病気でも患者さんごとに症状がちがいますので
あまり調べすぎて考えすぎないで下さい。精神的ストレスは
膠原病の病状を悪化させることがあります。

膠原病の血液検査は、診断に必要な項目と病勢を推定する項目が
あります。抗核抗体は、診断に必要な項目です。一般に抗核抗体が
体に悪影響を及ぼすとは考えられてはいません。６４０倍でも
病気が進行しているわけではありませんのであまり心配しないで
下さい。

20歳学生です。
半年位前から頬からこめかみに広がっている
皮膚の湿疹が治らなくて皮膚科を転々としていました。

そうしたらこの前健康診断の内科検診で、この皮膚の症状に良く似た
病気があるんだよと言われ、大学病院の「膠原病リウマチ科」に
紹介状を書いてもらいました。
検査の結果は来週でるんですが、不安だよー！！

シェーグレンで口内の奥の唾液がでる穴の検査した人どのくらいいますか？
プレドニン飲むと皮膚が薄くなり化粧品で悩んでいる方いると思いますが、どち
らのブランド使っていますか？
電流流す美顔機など使っても大丈夫ですか？

皮膚薄くなるなんて知らなかったよ…

私は100均の酒のしずく
安いからパックにもいっぱい使えていい

マターリ進行ところ恐縮ですが、今日は時間があったので新スレ立てておきました。

膠原病　その１０
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1145676069/l50

>>979
基礎はコーセーのプレディアとAHAVA併用、日焼け止め等AHAVA、ファンデなどもコーセー
皮膚が薄くなるって私も知りませんでした。
電量流す美顔機は、膠原病じゃない人でも皮膚が弱いとトラブル起こす可能性あるそう
なので、止めた方がよろしいかと。

膠原病かどうかに関わらず、
構いすぎは皮膚にはよくないからねぇ＜美顔機その他いろいろ

もともとオイリー肌なのにステロイドでニキビと肌のテカリが増殖。
低刺激の泡洗顔は肌にのせただけでピリピリくる。
一番よかったのが安物の石鹸。

私は赤ニキビばかりで（顔より首まわりがひどいです）ビタミンCとか？ニキビ跡がシミにならない美容液な興味あるのですが、使ってる方いれば感想お願いします

>>979
＞シェーグレンで口内の奥の唾液がでる穴の検査
唾液腺シンチとかのことですかね？
結果でアップルツリーがどうのとかいうやつならやりましたが。

シェーグレンと菊池病で入院していた者です。
プレドニンに限らずステロイドは皮膚を薄くするのは事実です。
そのためＳＬＥでなくてもプレドニン常用者は
直射日光にあたることを避けるよう指示されたりします。
（その他、注射が刺しにくくなったりします。血管が見えにくくなる）

私はプレドニン１５〜５ｍ/日をこの半年間服用していますが
現在の実感としては皮膚の弱さにあまり変化は感じていません。
しかし元から弱いので基本的には基礎化粧だけでノーメイク、
メイクの必要があるときはアルソアのものを使っています。

全身性エリテマトーデスと、シェーグレンです。この度、心臓ペースメーカーを入れる事になるかもです。みなさん、外科手術受けたことはありますか？

ＱＱさんへ

抗核抗体の数値が高い＝病気が重い
というわけではないのですね。安心しました。
検査結果が月曜日にずれ込んでしまい
まだ結果を聞けていないので、自分の状態がわからないのですが
やみくもに恐がるのはやめようと思います。
と、いいつつ、やっぱり心配しちゃってますが…
いつもアドバイスありがとう。感謝です。

ごめんなさい、下げ忘れました

>>986

横からスマソ。
ついでに言えば抗核抗体の数値が
ひっかかっている＝病気
という訳でもないです。

あくまでも指針という事で。
健康な人でもひっかかる人もいます。

>>988
そうなんですか！？
じゃあ数値が通常より高くても医師がなにもいわないのは
（治療が必要とか何も言われなかった）そのせいでしょうか？？

>>989
多分そう。
「数値が高い（から病気がある可能性がある）ので検査しましょう。」
とかいう感じ。
高いだけで他の病気の可能性が否定できたら
問題はなくなるので特に治療の話はない。

不安に思ったら疑問に思っていることを
直接医者にぶつけるようにするといいですよ。
「この間数値が高いと言われましたが何か問題になるんでしょうか」とか
「特に治療が必要とかいうことではないのですか？」とか
「今後気をつけなければならないこととかありますか？」とか。

985
私はＳＬＥとウェゲナーです。ついでに癌（３ヶ所）持ちで、幾度か手術受けました。
やはり抵抗力が弱いので術後の発熱も長引くし、肺炎や胸水も溜って一時期、呼吸器やドレーンもつけました。MRSAにも感染しました。
もし余裕が少しでもあるなら一番ベストな時期を主治医とよく相談して挑んで下さいね！