膠原病　その１０

これが一番新しそうだね。奥付では８月７日発行となっているが、もう売ってます。

http://books.yahoo.co.jp/book_detail/31748996

>>950
おや、橋本先生の本また新しく出たんだ。情報ありがとう。
じゃあ真似して(笑)。
ちなみに3年前に出た本だけど、特に詳しいって訳ではないが、
わかりやすくて絵本感覚で読めるから、
個人的には家族の人なんかに説明する時にもおススメ！
けっこうみんな持ってるかな？　

http://books.yahoo.co.jp/book_detail/31195490

橋本せんせい、改定ほじゅう版でないの？現役、がんば！


最新のはなしは、リウマチならリウマチ学会の情報みると多少はいいかも。
繊維筋痛症もとりくんでいるようだよ。

ネットで膠原病の事もいろいろと検索できるけど、
本ってやっぱ必要？より詳しい？

基本を知っていればあとはネットなどで新しい知識や足りないものを補充していく
のでよいのではないか。

わたしはそもそも膠原病がなんだか知らなかったので本屋に行って買った本が橋本先生の
本だった。かれこれ１０年前。それ以来出版状況にも疎かった。

>>953
結局どれも似たり寄ったりなんだよね；；
発症したばかりの頃は、あれもこれも！と買いあさって、
今では「膠原病図書館」とかができそうな感じだけどww
年数経った今はもうどうでも良くなってきた。
私も954さんとまさに同じ時期に橋本先生の本を買って、
それから宮坂先生のも買ったかな。
この両名のがあれば、あとはみんな同じような感じ。

最近は買うとしたらもう医学書レベルじゃないと満足できなくなってきた^^;
凝り性？？ww

そうだね。もう医学書レベルでないと。
自己免疫のメカニズムについてしりたい、どのくらいまで解明されているんだろう？とか
思い出すと、個別の論文読むようになっちゃうんじゃない？

でも、そこまでやってられないわ。



話はちがうけれど、わたしは何年も橋本先生の患者だった。本を読んで巻末表示の医療機関
にも行ってみたけど、本書いた人が専門家であることは一応まちがいないんだからって
紹介状もなしに出かけていっちゃった。

で、最近だけどＤｒ．ＭＩＹＡＳＡＫＡにも会って来ちゃった。セカンドオピニオンもらいに。
本のことはそのとき知らなかった。
なかなかの先生ですよ。

>>956
宮坂先生、会ったのですね！いいなあー。
私も宮坂＆橋本ご両名ぐらいならセカオピもらってもいいかなぁ、と思うんですが、
何せ海を越えないといかんので……orz
いまの所特に聞きたいこともないので、何処にも行ってませんが、
やっぱり主治医以外の意見て参考になるものですか？
正直、何を聞けばいいんだろ…みたいな^^;

>でも、そこまでやってられないわ。

ホンときりなくなるんですよね;
ちなみに、たまに検索で引っ掛かった医師試験とかで、
膠原病関連の問題をクイズ感覚で解くのが最近好きですww

>>957
さすがに今の主治医の紹介状やらなにやらで物事動かしちゃうときは、簡単でも
じぶんなりの主訴や病歴、お願いしたいこと等を打って差し出しました。問診表と一緒に。

綺麗なお弟子さん（若いジョイさん）が予診にやってきて問診のほかに身体の触診を上手におこないます。
いままでリウマチが云々されていても触った石がいないことで腑に落ちないおもいでしたが
このときは結構感激しました。血液検査（抗ＣＣＰ抗体）と手足のＸ線写真をとり、
結果を待つとともに診察順番を待ちました。
手順が簡潔で診察も慎重かつてきぱき。
触診ときたらまるで魔術師です。

いまどきセクハラ石はいてもちゃんと患者の身体に触れる医師にであったことがないので
いたく感服。


医師試験問題解いちゃうってセミプロ。
順大にＱＡ方式の教科書みたいなものがあるようですよ。どうぞご購入を。

>958
ジョイさんにワラタ

>>958
956です。
セカンドオピニオンについて貴重な体験談ありがとうございます！
なるほど〜。
そこまで至れり尽くせりなら、行ってみる価値あり、かもですね。
私はもともと血液内科しか通った事がないので、
でも専門の分野以外の病気にも関わらず、
ずっと診て下さっている先生なので、私自身は信頼しているし、
時々納得行かないこともありますが、
それはその都度伝えてる、というかガッツリ言った事もあります(笑)。
地元に専門科のある大学病院ももちろんあるのですが、
そういった経緯で１０年近く今の病院に受診してるので、
面倒というか、今はとくに必要性を感じてないのです^^;
でも、いつかそのうち重要な局面が生じたら行ってみたいな、とは思います。

＞医師試験問題解いちゃうってセミプロ。
順大にＱＡ方式の教科書みたいなものがあるようですよ。どうぞご購入を。

そうか、セミプロの域だったんだ(笑)。
情報ありがとうございます(笑)。機会があったら探してみます。

あ、957でした。すみません。

あまり病名に知識が無いのですが
この病名は何て読むのですか？
今、携帯からで自分の体調から色々スレ見て辿り着いたばかりで・・・
外に居るため、お願いします

>>sage
ん？「こうげんびょう」ですが。
ちなみに膠原病という言葉そのものは総称で、色々な病気があります。よろしこ。

みなさんは膠原病はなんでなってしまったと思います？
日光浴 ストレス 薬剤 原因はまだわかっていませんが、なった人たちは思い当たるふしがありませんか？

>964
質問の意図がいまいちわからないけど。
私は父方の祖母がリウマチだったらしい。遺伝的要素と第二次性徴のホルモンバランスの崩れで発症したと思う。
異様な塩味好きでこっそり塩を舐めていたりしたから腎臓が痛めつけられてループス腎炎になったのかなorz

自分は子供産まないし、兄弟のうち姉妹は体質が全く似ていない。似ている兄は喪ニートだから子孫への遺伝
については超安心だｗ

>>965
きゃあー！重なりすぎてｶﾞｸﾌﾞﾙです…
私も離婚した父方のお婆ちゃんがﾘｳﾏﾁだったそうです！(慢性かどうかは知らない)
加えて濃い味好きまで一緒！！味噌とか舐めて怒られまつたww
二年前に腎炎も出ましたー…orz

子供の頃はよく外で遊んだり、海が好きで、
石炭とかとか言われるくらい日焼けしてたけど；、
思い当たるとしたらせいぜいそれくらいかな。
ってか何度も話題になるけど、最初から解ってれば誰も苦労・悩まないんだってばw

>>964
私は過度の日光暴露です。地域は沖縄でした。

加えて発症前はﾆｭｰｼﾞｰﾗﾝﾄﾞ、
再燃前は残暑のﾃﾞｨｽﾞﾆｰﾗﾝﾄﾞとかに行ってましたね；
やっぱ紫外線は気を付けなきゃなんでしょうね…orz

ストレスかな。

まだまだやりたいことあったのになぁ。
せめて普通におさんぽしたい。

以前から夜の方が過ごしやすかったり、夏が苦手だったわけだ。
今更納得した。

>964
正月に発症したので日光でもないし遺伝も関連がない。
変わったことといえば抜歯しして２週間後だったこと。
そのほかには思い当たらないから結局ストレスに行き着くのかな。

ところで>21の自称ヤクザ医師は来ないのか

>21
誤爆しましたごめんなさい！

出産後、何となく体質が変わったことを実感してた。
直接の原因ではないかもしれないけど、妊娠出産が
病気の引き金を引いたのかもしれない。

>>964
私は小学生の頃海やプールばっかりいってて真っ黒だった。あと、神経性下痢でどこか出かけると下痢してたので当時わかまつって名前の下痢止めを出かける前等によく飲んでた。だからソレかな？って思ってる

日焼けが原因と断言された私が来ましたよ…

>>964の質問は「そんなのわかんねーよ！」と思いつつ、
こうして色々見てみると、なんか実は核心に迫るというか、
みんなの答えを統計とかとって表にしてみると面白いかもねW
みんな似てるようで似てない、
でもやっぱり紫外線は共通してるっぽいよね。

私はハワイで日光浴 仕事のしすぎ対人トラブル→いやな女がいてね〜 あと薬剤やばい薬飲みました 当たってると思う 紫外線 ストレス 薬あと神経過敏なとこがあり他人の言い分を不可読みする癖があります。すごく合う人は合うけど合わない嫌いなタイプもいっぱいいる。

最初に「おかしいな」と思ったのは耳のまわりの皮がボロッとなった時。ほんの少し２ﾐﾘくらい。
その前にできた円脱（治っていた）の部分も同じような皮疹が。
その頃３６５日一日１０時間労働してました（自主的に）
その数年後、真夏外でビラ配りのバイトをしてて、日焼け止め塗ってるにもかかわらず腕が水ぶくれ
数日後発熱。今考えるとあの時すでにそうだったんだな。もう何年も前の話です。

>>966
石炭か…負けた、私はゴボウとかアンパンだったｗ
でも地黒だからで、そんなに日に当たっていたわけでもないぞ！

戦前に死んだ親戚の中にすら、誰も膠原病患者らしきものはいないらしい。
原因らしきものをあえて挙げるなら、家庭の事情で幼少時から
肉体的にも精神的にも、かなりのストレスにさらされていたのに、
ゆでガエル状態で二十歳過ぎるまで気づかなかったくらいでしょうかね。
自分にはこの程度へっちゃら♪って思っていてもダメなのか、よく分かりませんけど。

紫外線、ストレス、ケガ、妊娠・出産…生きていれば幾らでもあることなのに
どうして発病しちゃうんでしょうね。
全部さんざん経験しても健康なままの人も多いのに、たった一度の小さな手術が原因になったり。

運でしょ。
誰が悪い訳でもない。


だから生活習慣病と同じように責めるなよヽ(`Д´)ﾉｳﾜｧｧﾝ!!

>>980
＞だから生活習慣病と同じように責めるなよヽ(`Д´)ﾉｳﾜｧｧﾝ!!

禿げ同！！！！！！
「食生活とか、規則正しい生活を心がければ治るのよ」とか言うなｺﾞﾗｧｰｰ!!(--#

あとよくわからないんだけど、
友人がよく電気療法？みたいな「椅子に座るやつ」を勧めてくるんだけど、
適当にやり過ごすのが面倒くさい………orz

うああ…その電気椅子みたいなやつ、婆ちゃんが騙されて買ってきたorz
要らないって言ってんのに｢アンタの病気ために買ってんだから！｣の一点張り、
いくら詐欺だと言っても聞きやしない…
孫の私が膠原病って所を業者につけこまれて買わされたらしい…
家には他にも買わされたと思われる健康食品がorz

家は気孔に凝ってるのがいて「いっぺん通ってみろ！」
とか、わけわかんない自然食品食べろと強要されたり…。
その行為そのものがストレスになる…orz

免疫力アップを唱っているものは要注意ですよ。
モロ逆効果です。

>>982
うわぁ…、やっぱみんなそうなんだ；
よく大型スーパーとかの一角でコーナー設けてやってるやつだよww
まあ、本人も通ってて、
「ネフローゼの友達も通って良くなったらしいよ〜」とか言うんだけど、
前に地元ではわりと有名な専門石による講演会が「友の会」主催であったから、
質問コーナーがちょうどあったので、
その手の療法についてどう思うか図々しくも聞いてみたのよｗ
そしたらやっぱり、効果があるってわかってるなら、
石だって最初から治療法に取り入れてる、って言ってたよ。

＞効果があるってわかってるなら、 石だって最初から治療法に取り入れてる
そういう正論も、商品信者は否定しかしない。
大前提にその「万能な商品」があって、それから理由付けとか効果がついてくる。

>>944
大学病院ではなく国立病院です。
外来入口に掲げられている医師一覧に名前のある人達を引き連れて･･･と。
あとは病棟の若い医師と看護師長、受け持ち看護師かな。
初めて見た時、「本当にぞろぞろとやって来るんだ」とちょっと感動したり。

>>945
結構こちらの言うことを真剣に聞いた上で上の先生に掛け合ってくれたりして
個人的には好印象です。＞若い医師

>>947
神宮球場で上がる花火は何度か目にしました。
私は月曜外来で、今(入院時)は主治医と合わせて3人の医師が担当に。
2年前の初入院の時は木曜の長汐でした･･･来月辺りに一周忌かな。
近隣3病院からの選択でしたが、ここを選んで良かったと思っています。

>>949
最近物忘れが酷くて･･･ばぁさんや、飯はまだかいな?ｫｨ

質問。
最近ものすごくフケとかかゆみが酷くて、
いろいろググってたら、自覚症状が脂漏性湿疹というのに当てはまってた。
やっぱり免疫系統が低下してるとこういうのになりやすいもんなのかな？
ここのみんなはそういった症状ない？

フケよりも脱毛がヤバい、、、
今まで抜けた毛の長さをたすと地球一周できる　　

リウマチ遺伝子を持っている場合。
身内のリウマチ患者と同じバターンで発病するのかな？

私もリウマチ遺伝子を持っているので、とても興味があります。

>>947
そこの病院、評判は良いけど、初診の場合、
紹介状を持っていないと総合診療科という
研修医の集まりの科に廻されて、
すぐには、膠原病科に行けないって聞いたよ？

>>964
もともと遺伝的要素があったところに、
過度のストレス、疲労、日光の悪条件が重なったために発症。
日光といっても、海水浴とかではなくて、日焼け止めつけて、帽子もかぶっていました。
8月だったのがまずかったのか？

いちばん決定的な要因は、ストレスだと思います。

あと考えられるのは、プチ整形ですが、、
時期を考えると、直接的引き金にはなっていないとは思います。

大学病院じゃなくて大きな総合病院の方が安心なのかな？

>>933
当然だけど、時と場合と状態による。
自分は大学病院と、近所の総合病院両方にかかっているけど、石の愁訴への対応や
話聞いてくれる度とかは総合病院の方がいい。けどやはり膠原病そのものについては
大学病院の石のが知識もあるし対応も的確、あと特定疾患が効くのも大きい。
自分の感触的には、そのときの状態によって使い分けるのがいいかなと思う。

で、次スレ立ってないみたいだけど立てた方がいい？

立てたはいいけど、ほぼ同時刻に重複しました・・・

一応私が立てた方
膠原病　その１１
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1154835025/l50

削除依頼どうしよう？

>>988
２９歳脂性肌だけど、体調崩したり湿度が高いと背中や腕、あごの下にゴロゴロにきびが出る。
洗髪して３０時間後には臭いとかゆみで人前に出られないのは早いですかね？
頭皮に傷があって染みる状態でなければ、ヘアトニックが抗菌効果があるらしく良かったです。

皮膚科の先生が言うには、脂性とか関係なく抵抗力が落ちてバクテリアが毛穴に入ってしまうそうな。

>>994
ちゃんと宣言して立ててらっしゃるし、あなたのが本スレでいいと思いますが。
関連スレ等もちゃんと入っているのでそちらを上げておきました。

>>991
本を見て来たって人がけっこう居るから
膠原病って確定してる人なら初診でも
膠原病科予約取れると思う。
疑いとかだと総合行っちゃうかも・・・。
膠原病科に来ても研修医が居るけどね。
つか、若い医師は嫌って人にはこの病院は向いてないかも。
入院して世話してくれるのは研修医だし
主治医になる医師も殆どが20代だし。

>>994
スレ立て乙です

999