白血病を吹っ飛ばせ　9

白血病全般、骨髄異形成症候群、多発性骨髄腫等についての情報を扱うスレです。
闘病中の人やその家族、白血病を経験した人、
または身内の方などが症状を語ったり、雑談したり相談したりするスレです。

【お願い】
質問の方、スレはあくまでも参考に。ここに医師はおりませんので、詳しい事は医療機関を受診しましょう。(血液内科)
通院の方や入院の方、家族や知り合いが闘病中の方、共に乗り越えていきましょう！


参考リンク

がん情報サービス
http://ganjoho.jp/public/cancer/data/leukemia_basis.html

血液の病気と言われたら
http://www11.ocn.ne.jp/~shin0219/pal-info.html

病院検索（移植施設検索）
http://hospdb.ganjoho.jp/kyotendb.nsf/fKetsueki?OpenForm

白血病フリーダイヤル
0120-81-5929 毎週土曜日10時〜16時（第2.4は医師も居ます）

闘病ブログ
http://www.umisuki.org/
http://www.tobyo.jp/index.php

過去スレ

白血病を吹っ飛ばせ　8
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1298898521/
白血病を吹っ飛ばせ　7
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1266037360/
白血病を吹っ飛ばせ　6
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1242823901/
白血病を吹っ飛ばせ　5
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1224344248/
白血病を吹っ飛ばせ　4
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1201015440/
白血病を吹っ飛ばせ　3
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1170245197/
白血病を吹っ飛ばせ　2
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1151153978/
白血病を吹っ飛ばせ
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1139502834/

関連スレ

血液内科質問スレッド
http://kamome.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1310568717/l50

【しこり】　悪性リンパ腫 【寝汗】Part4
http://yuzuru.2ch.net/test/read.cgi/cancer/1298448373/l50

【難病】再生不良性貧血　PART1
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1250257454/l50

骨髄バンクのドナー候補が右往左往するスレ7
http://kamome.2ch.net/test/read.cgi/volunteer/1284272556/l50

次スレ

白血病を吹っ飛ばせ　9
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1313548932/l50

>>3
まちがえた・・・

　　　　　　　　　 , へ、
　　　　　　　 ／/ 　　＼　　 　 　 　
　　　 　 　／ /　　　　　＼　　　　 　
　　　　 ／　/　　　 　 　 ヽ＼　 　　　>>1こ、これは乙じゃなくて
　　　 く 　 厶 -───‐-､ 〉＼　　　 ＿
　　　　 ＞仏ｲ/}ノ∨∨＼jＮ|／　　＜＿￣￣>　触手だから勘違いしないで欲しいでゲソ！
　　　／／|　|　＼　　　/　|　|　　 　　　　＞／
　　/　/／|　|　● 　 　● |　|　　　　 ／ ／　　　 ∧
-‐/　/　　|　| '''　　　　　'' |　ﾄ､__＿/　 <＿＿＿/　>
／／　　　|　|＼__　口　_ノ|　ﾄ､_＿___＿＿＿_＿_／
／　　＿ノ!　| ／ i｢￣7｀ヽ|　| 　
　 ／ ＿ノ| ／}!　 ＼/ 　 j{＼!　　 　 　
_,/　/　　 / __Ａ⌒ー--＜⌒ハ　　 　__
/　/　　 〈　 　 _＞ｰ- ..,__ ￣_ﾉ 　 　 　）)
／ 　 ＿,ﾉ|￣｢　　　 　 　 丁 |

次ありがとう！

移殖中はずっとイカちゃん読んでた…

少なくとも2カ月は微熱が続いています。
微熱は36.5〜37度くらいのごく微々たるものですが、体がだるい感じがします。
おそらく健康時の体温は35.7〜9くらいかと思います。(このくらいの時が一番体調いいので。)
風邪のような症状でよくくしゃみが出たりします。
気になることは昨年より病気が続いていることと、その時に血液検査で特に精密検査をすすめられたりしなかったことです。
去年なったもの。新型ウイルス、急性食道炎(細菌性)、急性腸炎(細菌性、ウイルス性)

現症状は微熱の断続、たまに平熱に戻りますがすぐにまた上がったりします。
骨(？)の関節痛
右足小指付け根の原因不明の腫れ
食欲不振(最近は少し食べ物がおいしいと思えるようになりました)
ダル感

一見白血病っぽいのですが、青あざは1か所しかなく血が止まらないなんてこともありません。
自律神経失調症、エイズ、白血病を疑っていますが、まさか白血病じゃないですよねｗｗｗｗ

>>8
うらやましくなるほど健康的だね＾＾
俺もそのくらい安定した体調になってみたい。

>>8
おめでとう。エイズの症状ですね

いつもの人の可能性があります

>>10
エイズですかそうですか

「な？白血病患者って性格悪いだろ？」って言う奴が登場します。

な？白血病患者って性格悪いだろ？

白血病患者が性格悪いのは、医療従事者の中では有名な話だけどね。
誰も真剣に助けたいと思ってないｗ

いつもごくろう

話は変わるけど、夏とかレジャーの時日焼け対策どうしてる？
今度旅行行くからどうやって泳ごうか試行錯誤中。
長そでのラッシュガードを来て海は入ろうかと思ってるんだけど。

フクシマでボランティアだか何だかの人が白血病になってどうとか。
また一見さんでこのスレが賑わうな。
来たくれた人達には悪いけど、患者さん以外には何も面白い話題はないのでよろしく。

>>14
うちの母は白血病でなくなったが性格いい方でなかったかも。

渡辺謙ってやっぱり性格悪いの？

白血病で生き残る人は相当性格悪いと思う
性格いい人は逝っちゃう

はいはい

じゃーみんなで生活悪くなろうぜー

決してネタではありません。荒らしでもありません。
これから免疫がなくなっていって、移植に向かうとして、
包茎手術はしておいた方がいいでしょうか？
現在も時々炎症を起こすのですが、免疫が落ちるとひどくなると
思いまして。

結婚はもうあきらめていますが、自慰も自由にできない人生はちょっと…。

>>24
医者に相談しましょう
恥ずかしいかもしれんけど、病院の恥は掻き捨てだ

>>24
ネタくさいがレスしておくとたぶん医者が許可しないと思う。
手術で事故るリスクが高くなるからね。
同じ病院で希望するのか、余所に行くのか知らないけど
手術したいなら
ちゃんと病状伝えないとダメだよ。
隠し立てするとろくなことにならん

>>25
女医なんです。しかも若い。しかも、ものすごくソリが合わないんです。
>>26
ネタではないです。ただ、まだ骨髄異形成症候群の初期なので大丈夫だと
思っているのですが…。まあ、症状が進めばそういう欲望もなくなると
思うのですが、そんな炎症でいちいち相談する方が恥ずかしいので、早め
にしておくべきなのかと。

>>1
【訃報】福島原発地域の犬猫を引取り里親探しをしていた女性が急性白血病に伴う感染症で死去　ﾀﾀﾞﾁﾆｰ3
http://hatsukari.2ch.net/test/read.cgi/news/1313663325/

タカラバイオを買え

>>28
>>18

手術するほうにだけ相談すればいいじゃない
あるいはセカンドオピニオン

>>24
しないほうがいいような気がするなあ。
治癒してからのほうが。

>>27
前スレで亀頭炎について書き込んだ者だけど
ぶっちゃけ包茎だろうがそうじゃなかろうが
亀頭炎になるときはなるよ。
骨髄異形成症候群が、どういう治療するかよくわからないけど
性欲は間違いなく落ちると思う。
退院して一月くらいたってからようやく性欲がわいてきたくらい。
今は、治療の事だけ考えた方がいいと思うよ

>>27
主治医が女医なら他の医者に話してみては？
私は主治医が男だったから女医さん捕まえて女性の悩みなんかは
話したりしてたよ。何もその人にしか相談しちゃ駄目なんて事ないから
看護婦さんや女医さんに男性の医師に聞きたい事があるとか言えば良いよ。
聞く権利はあるんじゃないかな。けどまずは治療に専念した方が良いよ。
手術は後からでも出来ると思うし。

青あざもう一個でかいのできてた
どれくらいのペースであざってできるのだろうか

>>34
そういう「聞く権利があるから！」ってどや顔で一方的に話してくるから嫌われるんだよ！
おまえの世話だけしてんじゃねーっつの。欠陥品のくせに。

↑白血病患者が嫌いならこのスレ覗かなきゃいいのに。自分の感情をコントロールできない人だなあ。

24です。
変な質問に真摯に答えていただき、ありがとうございました。
まだまだ「手術」という段階でもないんです。ただ将来的に免疫が落ちて
（白血病の併発可能性が15％でいつなるかわからない）やがては骨髄移植
となった場合（自分の場合は最後は必ずそこに行き着きます）、その「後」
では他の手術ができなくなるのでは、と思いまして。

男性医師に相談する件はなんとかやってみます。貴重な助言ありがとうございました。

>>18>>28
この話、急性骨髄性白血病で亡くなられたのは本当だけど
原発近くでレスキューしたり原発近くのペットを引き取ってたという部分はデマだったらしいね
その方のリアル知人が必死に削除お願いしたりしてた。

白血病患者が原発叩きに利用されてすごく気分悪い…

かなり盛り上がってるみたいだね。やはりデマか。

ほかの病気のスレも覗くけど荒らす人はどこにでもいるね。
言い返したくなるけどスルーが一番だね。

以前から２ちゃんとは別で交流出来るサイトがあったらと考えた事あるんだけど、どう思う？
ここはここで良いんだけど荒らしも多いしね。

これからは白血病になるたび、まずは原発事故との関係を疑うよ。当然だよ。
けど、憎む相手が明確なのって気持ち的にどうなんだろ。

交流サイトかー。何かの団体とかあるみたいだよね。

どんな感じのサイトを考えてる？

基本料金無料が売りで実質出会い系

患者同士が出会っちゃうのか
それもまたヨシ！

おっとっとでフグ出たので、おすそわけ。
http://g2.upup.be/kAVXQI9nKa

寛解導入療法1回目、寛解できなかったorz
一時退院して2回目、今度こそ…！

初期症状みんな似たり寄ったりなのかね。

あれ？白血病のスレもう一つあるよ。ガン、腫瘍の方。

一年以上入院するのって長い？

入院前に高熱が2週間ぐらい続いたっけな
入院後も暫く下がらなかったけど

>>50
そんなに珍しくないソース大部屋で出会った人達

化学療法→移植とかだと１年超えるかな

俺んとこの病院だと１年は長いな。
なぜならうちの病院は移植設備がないから。

トータルで二年半入院してるﾉｼ

まだもっと長い人も数人いるよ

移植二回以上の人が多い

すいません。ここでしか聞けないことを聞きます。
無職になって治療費も払えなくなった場合、生活保護で治療を続けている方は
いますか？ またそれは可能でしょうか？

環境がわからないから答えるのは難しいけど
お金が心配ならケースワーカーなり
地区の民生委員に相談した方がいいよ

同じ患者で生活保護もらいながら治療してた人もいるから
条件次第だと思うよ

ﾅﾏﾎﾟ貰ってまで生きる価値ないのに。。
どこまで図々しいんだろう

寝る前にこのスレ覗いて叩く材料探すのが日課なのかよ！ｗ

>>59
でも>>58については何もいえないでしょ？

働きもできない
子孫も残せない
すぐ死ぬ
医療費と、人の命を傷つける（移植）ことだけしか能がない人に
税金使われたくないよ
まともに税金納めてないひとには気持ちわかんないだろうけどね

人にたかる人生って楽しいですか？そーですか。

　　　 /: : : : : __: :/: : ::/: : :／/: : :/l::|: : :i: :l: : :ヽ: : :丶: : 丶ヾ　　　　＿＿＿
　　 　 /;,, : : : //::/: : 7l,;:≠-::/: : / .l::|: : :l: :|;,,;!: : :!l: : :i: : : :|: : ::､　 ／　　　　 ヽ
　　　 /ヽヽ: ://: :!:,X~::|: /;,,;,/: :／　 ﾘ!: ::/ﾉ　 l｀ヽl !: : |: : : :l: :l: ﾘ /　そ　そ　お　＼
　　　/: : ヽヾ/: : l/::l |／|||llllヾ,､　　/ |: :/ , -==､　l＼:::|: : : :|i: |　/ 　 う　う　 前　　|
.　　 /: : : //ヾ ; :|!: ｲ､||ll|||||::||　　　 ﾉノ　 ｲ|||||||ヾ､ |: ::|!: : ｲ: ::|/　 　な　思　が
　　 /: : ://: : :ヽｿ::ヽl |{ i||ll"ﾝ　　　 ´　　　i| l|||l"l　｀|: /|: : /'!/l 　 　 ん　う
　∠: : : ~: : : : : : : :丶ゝ-―-　　　　　 , 　ｰ=z_ｿ　　 |/ ﾊﾒ;, :: ::|.　　　だ　ん
　　 i|::ﾊ: : : : : : : : : : : ､ﾍﾍﾍﾍ　　　　 ､　　ﾍﾍﾍﾍﾍ /: : : : : ＼,|.　　　ろ　な
　　 |!l　|: : : : : : : : :､: ::＼　　　　､-―-,　　　　　　/ : : :丶;,,;,:ミヽ　　 う　 ら
　　　　　丶: :ﾊ､lヽ: :ヽ: : ::＼__　　｀~　"　　　　　 /: : ﾄ; lヽ）　　　ゝ
　　　　　　 ﾚ　｀|　｀､l｀､＞=ﾆ´　　　　　　　 ,　　_´ : :}　｀　　　／
　　　　　　　　 ,,､r"^~´"''''"t-｀r､ _　　-､　´ヽノ　＼ﾉ　　　／　　　　お ・
　　　　　　　,;'~　　_r-- ､__　　　　　~f､_>'､_　　　　　　　　 |　　で　　前 ・
　　　　　　f~　　,;"　　　　　~"t___　　　　ﾐ､ ^'t　 　 　 　 　|　　は　　ん ・
　　　　　 ,"　　,~　　　　　　　　　ヾ~'-､__　ﾐ_ξ丶　　　　　|　　な　　中 ・
　　　　　;'　　,ｲ　.. 　　　　　　　　　ヽ_　　 ヾ､0ヽ丶　　　　l　　　　　　　　　/
　　　　 （　;":: |:　:: ..　　　　　　　　　 .｀,　　 ヾ　丶 !　　　　＼＿＿＿＿／
　　　　　;;;; :: 入:: :: :: 　 　　　l｀ｰ-､　　 ）l　　 ヾ　丶
　　　　　"~､ｿ:: :い:: :　　　　　＼_　　ノ　,　　　 ヾ　丶

入院期間は初日で強制退院して
のうのうと生きてる俺が勝ち組

>>60
いろいろと知識を中途半端に仕入れてしまったようですな。
このスレは初めて？

>>60
あなたに聞きたいことはひとつだけです。
あなたが同じ立場になったら、あなたのその意見を受け入れられるのですか？

人気者だなw

>>58
元ドナーとしては、患者が病気で生活保護を受けていても
生きているだけで満足。
そりゃあ会社に勤めて税金納めてほしいけど、
一生働けないってことはないでしょう。

　 　 ／￣￣ヽ　
　　 / (●) ..(●　　
　　 |　　 'ｰ=‐' i 　　　＜ID:SGF0uikY0　もう来るでない。
　 　 > 　　　　く
　＿/　,／⌒)､,ヽ＿　　
　　 ヽ､_／~ヽ､__）　 ＼　

今後原発の影響で白血病が増えることを見込んでか、骨髄バンクのCMしてるよね。

あれにさ、あなたが命をかけて提供した相手は、生きてるだけのﾅﾏﾎﾟになりますって伝えないといけないよね。
判断が狂ってしまうもんね。

>>64
白血病なんかなったら治療しないで死を選ぶ。
そもそも移植してまで生きてやろうとか図々しい考えがまずないし。

ああ、それでバンクの話題が最近多いのか
健康な人は大変だな。。。

　　　 　　 　　＿＿＿_　　　
　　　　　　 ／ ＼　　／＼　ｷﾘｯ
.　　　　　／　（ー） 　（ー）＼　　　　　　
　　　　／　　 ⌒（__人__）⌒ ＼　　　　
　　　　|　　 　　　|r┬-|　　　　| 　　　　　白血病なんかなったら治療しないで死を選ぶ(ｷﾘｯ
　　　　 ＼　　　　 `ー'´　　 ／　　　　　　
　　　　ノ　　　　　　　　　　 　＼
　 ／´　　　　　　　　　　　　 　　ヽ 　 　 　 　 　 　 　
　|　　　　ｌ　　　　　　　　　　　　　　＼
　ヽ　　　 -一''''''"~~｀`'ー--､　　　-一'''''''ー-､. 　 　
　　ヽ ＿＿＿＿(⌒)(⌒)⌒)　)　　(⌒＿(⌒)⌒)⌒))


　 　　　　 　　　＿＿＿_
　　　　　　　 ／_ノ 　ヽ､_＼
　ﾐ　ﾐ　ﾐ　　oﾟ(（●）) (（●）)ﾟo　　　　　　ﾐ　ﾐ　ﾐ
/⌒)⌒)⌒. ::::::⌒（__人__）⌒:::＼　　　/⌒)⌒)⌒)
|　/　/　/　　　　　|r┬-|　　　　|　(⌒)/　/ / /／　　だっておｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ
|　:::::::::::(⌒)　　　　|　|　 |　　 ／ 　ゝ　　:::::::::::/　　　　
|　　　　　ノ　　 　　|　|　 |　 　＼　　/　　）　　/
ヽ　　　　/　　　　　`ー'´ 　 　 　ヽ /　　　　／　　　　　バ
　|　　　　|　　 l||l　从人 l||l 　　　　 l||l 从人 l||l　　バ　　　ン
　ヽ　　　 -一''''''"~~｀`'ー--､　　　-一'''''''ー-､　　　　ン
　　ヽ ＿＿＿＿(⌒)(⌒)⌒)　)　　(⌒＿(⌒)⌒)⌒))

口ではなんとでも言えるわな
匿名だし

俺も再発したら移植しないで死を選ぶ(ｷﾘｯ　って感じだったよ。
まあ二回移植したわけだが。

>>68
私の質問に対する答えであるところから考えてあなたは>>60さんですね。
あなたは単に想像力に欠けている方だということがわかりましたので
今後のレスは結構です。
この方は自分でも言っている通り、まずご自身が白血病ではありません。
自分や家族が発病した場合のことも想像できず、現在の自分の何らかの
不満をぶつけにきているだけです。みなさんにも一切レスをしないことを
おすすめいたします。
>>66
ドナーになることを考えた時、その大変さで諦めた覚えがあります。
本当にありがとうございます。

68のレスにはまじ吹いた。死を選ぶとかｗ

実際治療しなかった人がいるけど
何事も無かったかのように生きてるよ
死なないじゃんウソつきー

あ、急性骨髄性でね

誰も死ぬなんて言ってないけどな

さんざん死ぬ死ぬ連呼してるわけだが

一人未治療で治った人がいたとして、他の人も全員そうなら本当に良いのにね

白血病は治るって信じてるし応援したいけど
>>68の病気は治らないね。
お気の毒に･･･

病院も商売だからな
特にがん患者様は別格
やらないという都合の悪い統計取ったら
再発も視野に入れたら
生存率的にはアレなんじゃないかと予想

大体再発率の高さはあんまり人を馬鹿にしてるんじゃないか
とさえ思える

>>81
日本語でおｋ

病院も商売。特にがん患者はいい金づる
単純な死亡率の統計ではなく、患者の治療の拒否なども含めた統計をしたら死亡率はかなり高いかもしれない
もしかすると再発率の高さを考えたら、病院側が手を抜いてことに当たっているんじゃないかとさえ思える


こんな感じかと

再発率の高い健康を前借りする事にさえなっていない
高リスクの患者が何度も食い物にされるやり方が問題って事でしょ

>><<

>>85

練習スンナｗ

輸血がかかせない母ですがエクジェイドを飲むと酷い副作用が出てしまうので中断。他に鉄分を出す治療方法ないのですか？

>>88
プレドニンで副作用を抑えられますよ。
除鉄剤の種類は少ないです。

除鉄は今まで点滴のデスフェラールだけで飲み薬のエクジェイド出たのが最近なんだよね
両方名前が無駄にかっこいいから忘れられない

光速の異名を持ち重力を自在に操れそうだw

中二w

たしかにカッコいいｗ

ベサノイドは惑星基地っぽい

グリペックは司令官の名前。

CMLだけど、薬を飲み続けているうちに効果がなくなる可能性はどの程度ある？

タシグナはつい「さん」付けで呼んでしまう
先生まで「タシグナさん」って言ってて笑いそうになった

復活記念カキコ

保守あげ

急に過疎ると、皆さん元気かなあと心配になりますね。
いや、人の心配してる場合じゃないんですが。。。

脾腫のある方はいませんか？
左腹が痛くて毎日憂鬱です。

【福島原発】作業員が急性白血病で死亡＝収束工事「因果関係なし」−東電［08.30］
http://raicho.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1314675756/

やったねたえちゃん仲間が(ry

おいやめろ

思ったよりはやかったな>楽しい仲間がポポポポーン状態

急性白血病は怖いんだね・・・
渡辺謙とかグラドルとか結構多くの人が完治して元気になってるから
白血病は癌の中でも怖くないほうだと思ってた。
最近ネット上の知り合いで急性白血病で入院して一週間程度で亡くなった人がいて
この原発関係者も一週間ぐらいで急死のニュース聞いて、死亡率高いんだと思った
しかも症状がだるいぐらいだから、発覚が遅くなって、気づいてさあ治療、という前に
なんの心構えもなく死亡って残酷すぎる・・・

おうよ。怖くて残酷だぜ。まいったか！
けど生き残ってる人も少なからずいるから、希望は捨ててないよ！

>>66
うむ　自分は母のドナーなんだが、生きていてくれるだけで涙がでる

小学校だと、福島から転校生がくると
「こっちくんな白血病がうつる」とか言われるらしい＠茨城


福島も茨城もはたからみると一緒だってーの！

>>102
年間5000人発病してるのに、これが原因とは言えないかもしれないって
医者は言ってるんだよね？
うーん・・・どうなんだろうか。ただ、他の腫瘍とか出来る癌と違って
白血病は一瞬で身体をめぐるから怖いんだよね。

>>106,110
一瞬でってゆーか・・・
一般人は多少体調が悪くてもすぐに病院で検査なんてしない人の方が圧倒的に多いから
発覚してから１週間で死亡、って例があるかもしれないけれど、
原発作業入りする前後に健康診断して
なおかつ毎日健康管理してるはずの原発作業員が作業後１週間で死亡って、どう考えてもおかしいよ。

直接の死因が本当に白血病なのかすら怪しくなってくるぞ・・・

>>111
即死の線量の場所が見つかったくらいだからなあ。
放射線治療もある身としては複雑な心境だなあ。

友愛だろ

などと供述しており
本取り調べでは

よだれを垂らして　ガリガリ君を欲しがっています。

CMLとCLLの両方にかかる場合ってある？

youtubeでアメリカの骨髄ドナーと患者の対面を見たのだけど、
日本で導入しても私だったら希望しないだろうな。
善意の人だから顔もいい人と思ってたら、
動画だと普通のお兄さんじゃないｗ

釣り針がデカすぎる。出直してこい。

皆さん、旅行など行かれてますか？

急性骨髄性という事で、先月末に入院 → 昨日から化学療法開始しました。
まだ副作用らしきものはあまり感じませんが、これからいろいろ出てくるのかなあ…
うがいはこまめにしていますが、他に気を付けるべき事があれば、おしえてください。

これからマルク！
ただでさえマルクのせいでテンション下がってるのに採血失敗された…

それはテンション下がるなー
俺は事前に連絡なしに（看護師の伝達ミス）マルクやられたのが一番テンション下がったなあ
昼寝してたら看護学生連れてぞろぞろ来て何事かと思った

>>122
おしり見学されちゃったですか＞＜；

>>120
食べれる間にしっかり食べる!!

>>117
マジレスするが
プエルトリコの企画か？
価値観はそれぞれだが自分にとっては仏様だな。
もしもドナーさんがエガちゃんでも目の前にしたら頭を下げるぞ
ttp://www.youtube.com/watch?v=IM4utFxIBe4
ttp://www.youtube.com/watch?v=ztmUtRLEeiA

ドナーが満面笑みの菅直人でも土下座して足の裏をなめるレベル

白血病って熱で癌細胞死滅させる方法が
ダイレクトに効きそうな感じというか
一番向いてると思う
高熱出して持ち直した後、状態がかなり良くなった
人とか割といそうな気がするな〜

そんなんで治るんなら毎日電気毛布（ダニ滅菌温度）にくるまって寝てればいいだろ

ただ、よく「免疫力を高めれば治ることがある」って話は聞くからなあ。
>>127
みたいな人もいてもおかしかないとは思うが。

無い無い、どんだけ白血病なめてんだよ
俺なんか４０度の高熱が何日も続いたけど、
結局治らずに移植するしかなかった
風邪なんかとは病気のレベルが違うよ

でかい釣り針は流行なのか？

>>129
叔母がその論者で訳の解らんサプリ送ってきたりして鬱陶しかったわ
善意でやってくれてるから無下にもできないし

身内なら「そんな無駄金使う余裕あるなら直接くれ」とか言えるんだけどね。

少し前に脳科学の番組を見ていたんだけど、効くと思えば効くのかもね。
信じれば薬は効くっていう話があるけど、人間って脳が結局決めてるんだから
信じればそう身体が思い込むのかなと最近考える事がある。
自分は再発して二度も移植をしてる身だから今度なったら恐らくヤバい。
なので今は効くと思うものは試す価値が０ではないと思ってサプリも貰えるものは
飲んでいるよ。
まぁ、早く特効薬みたいなものが出てくれたら良いんだけどね・・・。

免疫とメンタルが関係あるのは間違いない。

めんめんで何か上手いこと言えるかと考えたけど思いつかなかった。

>>134
「二度も移植」って・・・骨髄移植ですよね？
てっきり骨髄移植さえ成功したら治るもんだと思ってました。
どこに残っちゃうんだろう……。

>>136
骨髄移植したら治る・・・・誰でもそう思うよね・ﾟ・(つД｀)・ﾟ・
発病自体が何らかの原因で自分で血液中に癌を作りだすよね。
同じように移植後も一年半は寛解だったけど、突然具合悪くなって再発って形だったよ。
悪いの作るのを取り除いて、正常な幹細胞を入れる！っていうんじゃなくて、
正常な幹細胞を入れて、常時造られる自分の細胞をずっとパンチとキックで
倒してるってイメージだと思う。再発はパンチとキックで応戦してたが元の細胞に負けたって
よく主治医がイメージとして説明してくれていた。
このメカニズムは自分のイメージだからホントのところは説明できないが・・・。

>>137
そうですか…辛いですね。
自分はいろいろ条件が難しくて移植もできないかもなんですが…。
お互いがんばりましょう。

世間的には謙さん團十郎さんのイメージで「移植すれば治る」だからね。

１０代にはカンニング中島とかセカチューのイメージだった

私は急性骨髄性白血病M2で移植無しで化学療法予定なのですが、移植無しで退院した方で再発してないで今普通に生活してる方って何人くらいここには居るんでしょうか？

最初の化学療法のときに移植までやろうって言われたけど面倒だから断った。
退院後半年で再発して結局移植した。
けど、移植後退院と違って何不自由ない生活がその半年できたから、まあいいかと思ってる。

>>141
匿名掲示板なので人数は誰にもわかりません。
俺Ｍ２で再発なしだけど。

ここまで全て俺の自演

実はスレ立てから全て俺の自演

人間は実はぜんぶ神様が作ったから、あらゆる不幸も、あらゆる病気も、
あらゆる苦しみもぜんぶぜんぶ、神の自演なんだよ。

移植後再発された方はどれくらい経ってからですか？
自分移植後1年半程ですが、主治医が、一年経ってるし再発しないんじゃない〜
的な安易な考えなんですが…一年以上経って再発される方も多数
いらっしゃいますよね。
自分的には一生安心出来ないorz

2年で一応安心、5年経てばほぼ大丈夫と聞いたが
白血病の場合、心配したところで再発する時は再発するからな・・・

ところで自分はＣＭＬなんだけど、移植後にグリベックやタシグナを
予防的に飲んでる人いますか？

>>147
いい主治医じゃないかw
あんたは何て言って欲しいんだw

ここに書き込むのは変かもしれませんが、
提供から数ヶ月ほどたち、患者さんからお手紙を頂きました
移植して家に帰った事などが書かれていて、うれしいというより
生きておられることに安心しました。
返事をとりあえず書いてみましたが、提供して
人様の役に立てた事で満足というか燃え尽きた感があり
患者さんの両親(本人は｢絵とひらがな｣でした)は数枚も書いてくれたのに、
自分は筆不精のせいもあり一枚書くのがやっとです。
やはり、たった一枚の手紙だと失礼でしょうか？

>>147
私は一年半ですねー。そして再移植から一年半もうすぐで経つ頃です。
不安で死にそうになる日もあれば、何ごとも無かったように飲んだり食ったり
楽しい日もあります。
今日は気持ちが明るい日なのでこうですが、心配な時は少し具合悪いだけでも
ずーっと一日ハカハカしてます--；
白血病は再発するときゃいつでもしますし、しない人はしないってのが正しいですね。
10年経って再発って人に会った事もあれば予後最悪でも5年経った人にも会いました。
M3ならほぼ安心してられるけどその他の型は気が休まりませんよね・・・。

こちらは移植後一年半やっと経過しました。先日風邪をひいて鼻水が凄く出て、その後鼻血が出たので再発かと思いました。
風邪は自然に治ったのですが、(免疫抑制剤は終了しました)次回の受診まではまだあと二週間…
主治医は次の受診まで気にするなというのですが、気になって死にそうです
皆さん、再発かもヤバイ！と思ったけど大丈夫だったエピソードありますか？

>>150
失礼どころか生き神様として感謝されるレベル

>>150
筆不精が2ちゃんで長文ｗ
はいはいありがとありがと。感謝されますよ〜〜
命の恩人です。どうもどうも〜。一生あなたのご恩は忘れませんからねー。

これでよいっすか？

始めまして。
骨髄移植を終え、現状経過は順調。ちなみに、急性骨髄性単球性白血病（M4）
まぁ、自分の入院してる病院では入院中に致命的な何かが起こるってケースは見た事ありませんけど。
大体の人が移植後２・３か月で退院して行って、その後自宅からの通院となります。
実際は、その自宅からの通院に切り替わってからが白血病治療の本番なんですけどね・・・。

正直、自分としてはこんな糞病気に負ける気はないですし、人生の通過点の一部程度としか思わないようにしてますが
再発した時の事を考えると頭が痛いです。
今まで半年以上かけて行ってきたキツイ治療をまた最初からやり直し、しかも次は更に成功率も下がる。
仕事が無い＝無収入、超高額の医療費を払い続けないとならないという状況が
続くわけで財政的にも異常な程に圧迫される、という状況の人が大半を占めると思います。

いっその事、再発と診断された時点で治療を打ち切り（白血病は発病から2週間程度で確実に死に至る）死の直前まで
引っ張り安楽死って手を使えないかなとか考えてます。
そこまで日本の法律って病人やその家族に優しくできてないのは分かってますが・・・。

>>150
ドナーさんには頭が下がる思いです。
私は兄弟間でしたが、移植の前後は色んな事を考えさせられました。
患者さんは手紙の枚数なんかではなく、あなたのした事を一生忘れません。
とても勇気のある行動だと思います。

>>152
私は風邪を聞いて２，３日で治らない場合は病院に行きます。
再発の時も風邪の少し酷いバージョン位と変わらず一度経験してからは
風邪の度にどん底に落ちて余生についてさえ考える位地獄です・・・。
この病気、濃く過ぎますよね・・・。お気持ちお察しします。

>>155
安楽死、自分も沢山考えました。出来る事ならと何度も。
モルヒネで意識朦朧とした時はこのまま・・・とも思いました。
他の癌って通院が殆どだと思うので外をうろうろ出来ますが、白血病は
一気に死に至るから怖いですよね。

気やすめにもならないと思いますが…。

先日、ひさびさに『ブレードランナー』の再放送を見ました。
「彼は自分のことを知りたがっていた。どこから来てどこへ行くのか。あと
何年生きるのか……だが、それは人間だって同じだ」。
寿命を定められているレプリカントと人間が同じとは思いませんが、人間が
レプリカントより平均寿命が長いからといって「その人間」がレプリカント
より余命が長いとは限らないのです。

要するに、誰も自分の寿命を知るものなどいない。確率論にすぎないから
といっても、確率が高いことに安心していたら健康な人間だってアッという
間ということもある。

苦痛だけは止めたいですけど、その苦痛に意味を見いだすことができれば…。

苦痛に意味なんかあるか！ と言われそうですが人間は好んで酸素の薄い山に
登ったり、何時間も走り続けたり、必ずしも苦痛が嫌いじゃないんじゃないか…。

まだ症状の軽い人間のタワゴトかも知れませんが、つい書きたくなりました。

>>157
まぁ、常時38.0〜39.0度近い熱に苦しみ、常時吐き気が付きまとい、抗がん剤か移植の影響で一切の塩味を感じず、
謎の咳（ウイルスやカビによるものではない）が一定頻度で出る状況に、
プラスの意味で意味を見いだせるなら幸せなんだろうけど今の俺にはとてもじゃないけど無理です・・・orz

唯一前向きに考えるなら、ドナーの細胞による攻撃効果（GVL）が最大限発揮されてるって思い込む位ですね。
正直、今どんなに辛かろうが再発さえしなければ勝利なわけで。

>>158
同感です。

もう３年再発やらでこの病気と共に居るけど良かった事など何もないよ。
やっぱり寿命は知らないもんだし、健康な人でも何かで亡くなるかもしれない。
けどそれを知らずに生きる事の幸せって言うのかな・・・。

半年化学療法して元気に退院したのに1ヶ月で再発、抗がん剤治療して今クリーンだけど採血結果に一喜一憂してしまう。
やっと血球回復してきたら芽球まで出てきて…移植しか道はないんだけど間に合うんだろうか…
夜になると気分が落ち込んでしまうよ。

>>160
化学療法だけで完治する人って本当に居るのかな。
俺が見てきた中だと、化学療法だけで再発する確率は30%程度って言われた人は、確実に移植しないで退院してくんだけど
再発して戻ってきて結局移植のパターンばっかりなんだよね。
俺の場合M4だったから、化学療法だけだと再発率70%、
更に再発した場合にもう一度寛解まで行ける確率50%とか言われて
実質、移植以外の選択肢無しだったわけだがｗ

まぁ、身内にHLAがフルマッチしている人が居るなら、最初から移植に賭ける方が後悔は少ないような気はするね。
ただ、移植するか・しないか、の選択が極めて重い選択なわけだが。人生そのものがまるっきり変わる選択なわけで。

M2なら結構いるような気がする

認知症の治療薬が今後5年以内に流通するらしいけど、
白血病もそういう特効薬とまでは行かなくても、
完治の確立が高まるクスリの開発が進んで欲しいと心から願う。

今の白血病の治療方法って、結局、抗がん剤じゃ異常のある細胞か正常な細胞か判断する事が出来ないから
どっちも一網打尽で焼け野原にして、そこにドナーの新しい細胞を移植して、あとは全て運に任せましょうって方法だもんな。
最初に説明受けたりネットで調べた時は、「それ、治療って呼ぶの？」って感じでしたよ。

移植後に起こる数々の問題も、「多分〜〜によるものだと思われる」っていう回答が限界だし。
要するに医師ですら良く分かってない部分の多すぎる治療法なんですよね。

そうですね

骨髄内に白血病細胞が増えて腰痛が酷いから医療用麻薬のオキシコンチンを使ったら綺麗に痛みが取れたんだけど、
抗がん剤終わって安定してやめたらまた腰痛がぶり返した。

MRIで調べたらやはりまだ骨髄浸潤があるらしく、また使えるものだと思ったら、移植前提なので肝臓や腎臓の為にも今は使えないというので、痛み止めの点滴とロキソニンでやりくりしてる。
痛いのが辛くて毎日憂鬱だけど、オキシコンチン使ってる人いますか？

慢性骨髄白血病でスプリセル飲んでて寛解にまで至ってるんだが飲むのやめたらどうなるの？
金がもたん．．．

>>166
現在は飲むのをやめてみる、という実験をしている段階
5年、10年経ってみないと分からない

ところで、タシグナとかって何年くらいで効果が無くなるんだ？

>>167
おお薬飲まなくていいなんて素晴らしいですね。
完治される事願ってます。
俺も続きたいです。

>>163
言いたい事痛いほど分かるッス・・・。

なんかM3以外にも希望の光のようなもの欲しいんだよね。。
気持ちが持たないし、慢性の人は金も持たなくなっちゃうの分かるよ・・・。

こんな病気、もう治ったも同然だぜ！って一度思った事あったけど
再発で全て希望さらわれた感じだ。今は体力少ないって事位で飲んだり
食ったり出来るし健康体のように中肉気味だけど薬を飲むたびに
もう再発だけは頼みますから・・・って何度も祈って祈って・・・。
こんな思いしながらってある意味生きた気がしない。

自分はＡＬＬを発症し２００９年の秋に入院。
主治医に何度も移植を薦められたが、その度に断ったんだけど
正直、堕落した生き方をしてきた自分への天罰と思い
どう転ぶにせよ運命だと割り切った。
骨髄ドナーなんて命がけのボランティアをする方に申し訳たたんし・・・
現在は化学療法で8ヶ月入院して現在自宅療養中。

化学療法のみだろうが移植だろうが、再発率に大して差はないという
ＪＡＬＳＧのデータを常に気をとめて生活してるよ。

>>169ストレスを貯めるなってのも無理かも知れんけど、
遅かれ早かれ人はいつか死ぬって念頭に置いてその上で
健康に気を付けて生活すれば良いんじゃないかな？
あとヤクルト400オススメ

よく医者の意見を拒否なんてできるな
と言っても、俺も移植と聞いた時は嫌で嫌で相当駄々こねたが・・・

>骨髄ドナーなんて命がけのボランティアをする方に申し訳たたんし・・・
なら臍帯血移植を検討してみては？昔は捨ててた物を利用するから
罪悪感は少ないだろう（もちろん提供してくださった母子には感謝だが）
体重とか条件もあるが医者と相談してみよう

まあ多少斜に構えるくらいでちょうどいいんじゃないかな
今現在行われてる治療が正しいとは限らない。１０年後には「あんなのが治療なんすか？ｗｗｗｗ」ってなるかもしれないしね

自分の場合は、医者が人間的にぜんぜん信用できないので、なんか、方針
たてられても従う気になれない。
検査の日をずらしてくれって言っても「こっちの都合もあるんだよ」とか
いうか普通？ 同情してくれとまではいわんが「この日にできませんか？」
くらい気づかってくれてもよくないか。マルクやったことあんのか？

でも逆にこの医者の方針に逆らったことでいい結果が出る…なんて奇跡は
ないんだろうな。くそう。

>>170だが、白血病と診断される前（約２週間ぐらいか）に他の病院で
芽球が何たら言われて「もしかして白血病か？」なんて考えてＮＥＴで
ある程度調べたんだよ。
基本的に大学病院だとほぼ骨髄移植を薦められる。

同時期に入院してた白血病の患者さんで移植して元気な人も知ってるし
ＧＶＨＤで亡くなった人も知ってる。
サイタイケツ（変換できん）移植も考えたんだが、ＧＶが少ない代わりに
再発が多い感じで諦めた。
というよりカンニング竹山の相方が亡くなってるしな

臍帯血移植が再発が多いというのは間違い。
量は少ないけどそれで順調に行く人も沢山居る。

もうこれは、運　それ以外にないよね。

あ

みなさんは治療中、必ず無菌室に入りましたか？

必ずってことはないけど、俺は入った

俺はドナーは兄弟からだったけど、その兄弟が全身麻酔に拒絶反応があったため、
末梢血幹細胞移植をした。
骨髄移植よりも、圧倒的にドナーへの負担の少ない方法。
今後、バンクのドナーからの移植もこの方式がメインになるんじゃないかと言われてる。
ドナーも、末梢血を抜くための針が太いのが痛い以外は、特に苦痛は無かったと言ってくれてたんで嬉しかった。

>>175
そもそも、臍帯血なんて取っておいてる人そんなに居るのかねぇ。
破棄するのが普通っぽいけど。最近は取っておく人が多いのかな。良く分からんな、その辺の事情は。
骨髄移植にしろ、末梢血細胞移植にしろ、臍帯血移植にしろ、ぶっちゃけ全て運。
ドナーが赤の他人で4型マッチのギリギリの移植だろうが、フルマッチ移植だろうが、
ドナーが身内でのフルマッチ移植だろうが、それで上手くいくかどうかも全て運。

白血病の治療って、運以外の要素何もないよね。ドナーが頑張ってなんとかなる部分なんて何一つない。
ドナーがやれる事は運動を頑張って、再発率を下げる事位。運動してる人としてない人だと、
11%以上は確実に白血病の発症率が異なるらしい。
・・・がこれはあくまでも、初期の白血病発症時の話だから、再発にも言えるかどうかは知らんけど
俺は信じてやれる事をやるつもり。

>>179
×　ドナーが頑張ってなんとかなる部分なんて何一つない。
○　患者が頑張ってなんとかなる部分なんて何一つない。

でした。
そうは言ったけど、病は気からって言葉もある通り、精神的に強い人・あまり悩み過ぎない人は上手くいく
ケースが多いってのはちょくちょく聞くね。
まぁ、結局、医者の説明も含めて全て確率でしか語られない病気なんだから、くよくよ悩む事自体がアホらしいってのが
俺の持論。

「免疫力を高める」ってことなのかな、ポイントは。
「おー、ダメだったか、わっはっは、じゃあ逝くぜ！」とかの豪快さんに
なればいいのか……。

確かにそれはお得かも。治る確率が上がるかも知れないし、ダメでも
笑って過ごせるなら……。

でも、この考えはあと一歩でヘンな宗教や民間両方にハマりそうだな…。

>>181
いや、免疫力は高めちゃダメなのよ。
ドナーの免疫が高まる事になるわけで、そうなると自分の元々の臓器が攻撃されちゃうｗ
そのための免疫抑制剤だしね。
じゃ、免疫を下げれば良いのか？というと、そうなると今度はどんな病気に対する抵抗力も無くなっちゃうという
最悪の状況に。

一体患者はどうすりゃ良いのよ！？って事になるわけだが、結局「運任せ」。
白血病治療のやりきれない部分って、結局全て運に任せて祈り続けろで終わっちゃう部分なんだよね。
少しでも患者の努力で良い方向に進める部分があるなら、もっとこうね・・・気力というか色々頑張ってみよう！って
思いがわき出てくるんだけどね。

俺みたいに、こんな病気は人生の通過点のごく一部。
過去に、ああそういう病気もやったな、で済ませられるようになろうって考えで行くのが楽だと思うよ。
そこまで割り切るまでが大変だったけどね。

ちょい弱音書き逃げ。
再入院中。仕事解雇された。
悲しい。
命あるだけ良いと考えるか。

>>182このスレの先生と呼ばせてくれ。
患者にしかわからん思いを代弁して貰えるのはありがたい。
この病気は最低、死神と５年は同居してる様なもんで、患者自身の抱える
精神的悩みは身内すら理解できん。それこそ患者同士しか共有できないところ
も多いしね。

>>183自分も同じだったので心中お察しします。
前職は２年以上勤めてるかな？社会保険だったのなら、年金事務所に相談して
休業補償が申請できるんじゃなかったかな？たしか1年半は支給されるはず。
あわせて障害年金も申請してみればどうだろう？
入院中だとしばらくは無理だろうから、まあ退院後に家族の協力を得て行う
と良いと思うよ

>>184
いや、俺も割り切ってるなんて言ってるけど、今のところ経過が順調な事、
医者の説明は何を聞いても全てが確率論だからって理由で開き直るしかないから、
結果的に割り切ってるだけよ。まぁ、だからこそ気楽なもんだけど。

あと1週間程で退院予定なんだけど、そもそもこの病気って退院してからが本番だし、
退院後からのGVHDと感染症との戦いが一番のキモなわけで、入院中なんて治療の中で最も気楽な時期なんだよね。
俺の余裕も所詮入院中だからってだけかも知れない。

ま、仮にそうだとしてもこんな糞病気なんかに負けるつもりなんて微塵も無いし、
普段他人なんてどうでも良いと思ってる俺みたいな奴が、同じ病気の連中は等しく直って欲しいと思ってるけどね。

まぁ、どうせ全てが確率だけで支配されてる病気なんだから、悩むのなんて無駄以外の何でもない。
なら悩む暇なんてあったらゲームでもやってる方がマシだと思っとけば良いんじゃないかｗ

さすが先生ｗ激しく同意ｗｗｗ
自分ＣＶルートでの抗がん剤投入で具合が悪かった時を除いて
入院中は割りと快適だった。
退院しても毎日、腹が膨れるほどの薬を飲まんといけないし通院毎に行う採血の
結果にビクビクしてたな。

確率の話なんだけど、自分はＡＬＬ（陰性）で脳脊髄に多少浸潤があったせいで
骨髄移植を何度も薦められたんだが、その際の５年生存率が移植すれば５０％、
無しなら脊髄浸潤を加味して３０％以下だと言われた。

まあ無理して長生きするつもりはさらさらなかったんで断ったという話だが
そこそこ元気になってくると人間、あれこれ欲がでてきて困る。

白血病の症状の発熱って何度くらいでどんな感じなんですか？

熱はいろいろで感じもいろいろ
心配なら病院へ

【医療】T細胞の改変で末期の白血病患者が全快、米研究
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1313083379/

>>187
具体的に何度ってのは言えないけど、高熱の場合が多いね。
俺の場合は41度近かった。それが2日続いて、一日目は血液採取、二日目の血液検査の結果を
聞いて白血病と判明。
37.5〜38.0程度では対して苦痛を感じない程、熱に強いって言われてる俺だけど、
流石に41度の熱が2日続けて出るのは自力でまっすぐ歩くのがキツイ程だった。

>>187
自分の場合は37・2程度の微熱が一週間以上続いてたな。
それと嘔吐が増えたんで思い切って診察を受けて判明した。
何にしろ発熱を含めた体調不良がしばらく続いてた早めに血液検査する事だな

http://1st.geocities.jp/hideyuki_730/meishu.html

人類待望の救世主です
人生「必ず」180度変わります
超重大内容

B-CLLです。今日は病院で定期検査だったのにサボっちゃったよ。

保守

季節の変わり目だから皆、風邪など気を付けて(^^*)

移植した人で今も免疫抑制剤使用している方に質問です

移植後どれ位経ちますか?
免疫抑制剤は何?
血中濃度はどの位?

以上、回答待ってます〜

>>195
免疫抑制剤って、身内からの移植か、ドナーバンクからの移植かで異なるわけじゃないの？
俺は兄弟からの移植でネオーラル。
血中濃度は、どんどん下げていくものでしょう？
最終的には、ドナーの造血肝細胞がなじんで、免疫の抑制をする必要がなくなる状態を目指すわけだし。

>>195
俺は妹からの造血肝細胞移植で丸4年経過
プログラフを1日0.2�r＋プレドニン1�r
このバランスじゃないとGVHDの影響が出る。
プレドニン減らしたらプログラフ増やすようだし
プログラフ切るとGVHDが抑えられない。
人それぞれだと思うがご参考までに

ネオーラルは昔ちょっと使ったけどどうやら相性が悪かったみたいだ

195です。
レス下さった方、ありがとうございます。
現在、移植後一年ちょいですが、プログラフが移植後より
かなり増えていてGVのコントロールが難しいんです。
普通なら減らして行く所なのでしょうが、自分はプレドニンもマックス量だし
免疫抑制剤すごい濃度で使わなきゃいけないので
他の方の血中濃度なんかも気になったわけで…
早くGVが無くなって欲しい反面、GVL効果にも期待しないとで…
難しいですね

>>197
抑制剤って、4年も飲み続けても終わらないものなんですね。
築地の某がんセンタで移植して退院（自宅休養）したばっかりなんですが、早い人で半年位で
免疫抑制剤の飲用は必要なくなるものだとばかり思ってました。

あれ飲んでる限り、常にカビやホコリ、最近感染や肺炎にビクビクし続けないとならないんで
早く切れる事を願ってたんですが簡単にいかないものですね・・・。

俺は弟からの移植でほとんどGVHD出てないんで、むしろ多少のGVHDを覚悟してでも抑制剤減らして
再発のリスクをなくして欲しいってのが本音です。全然GV出ないのもそれはそれで不安なんですよねｗ

>>199
俺の場合は移殖1年後くらいに徐々に減らして
一回すべての薬切ったけどしばらくしたら
口内にGVHD（口内がただれて摂食障害）が出て再び入院
一月半首からカテーテル入れて点滴で栄養とってたました。
なのでまだ完全に切るのは難しいところみたいです。
人によりますから希望を捨てずにがんばってくださいね＾＾

まあ、俺は反応でてる分再発の心配はしなくていいのでその辺気が楽ですｗ

彼岸に墓参り行って来たので、亡くなった叔父の思い出など。
発病は今から30年以上前なので、治療方針は当時のものです。
叔父が38歳の時、単身赴任中、高熱で動けず会社を無断欠勤し、会社の人が心配して夕方見に来て、そのまま救急病院へ。
急性骨髄性白血病との診断はわりとすぐに出たと思う。その時点で余命半年と宣告された。
移植することになり、7人兄弟のうち適合したのはひとりだけで、ただしその適合者は44歳で、年齢的に効果が薄いと思われるが他に治療の選択肢なしということで移植決行。
とりあえず成功。
会社は病気での休業が半年まで認められていたので、半年はみっちり入院。
妻と子供二人抱えて会社をクビになるわけに行かないので、半年後、病院から2〜3日間だけ形式的に出勤し、その後また半年休んだ。
その後は閑職に異動してもらい、入院や通院を繰り返しながらどうにかクビにならない程度には仕事を続けてた。
発病から5年経ち、ホッとしかけた頃に再発。
また半年休んだり出勤したりしながら、会社も続け、闘病も続ける。
それでも何とか小康状態を保てるようになり、勤続し、58歳で早期希望退職。
発病後は大した仕事も出来なかったと思うが、ちゃんと退職金ももらえた。
この退職時点で発病から20年経過しており、一応寛解と言われ、あとはのんびりと老後を過ごすはずだった。
が、59歳で再発。
最期はあっけなく、本当にあっけなく亡くなった。
(>>202に続きます)

(>>201の続き)
発病から亡くなるまで、21年の間、購入済みだった家のローンも完済し、子供二人も大学まで出した。
最期まで夫婦仲はとてもよかったよ。
子供たちも父親の病気をよく理解していたから、早くからうんと勉強してお金のかからない国立大学に進み、ひとりは医者になった。
早期退職(ほぼ定年)までの間、会社をクビにならなかったのが大きいと思う。
会社が組合の強い大きな企業であったこと、発病前はバリバリ激務の部署で(当時はサビ残や徹夜も今よりずっと当たり前だったし)、
発病時に単身赴任中であったことなどから、簡単にクビには出来ない事情もあったんだと思うけれど、頻繁に入院しててまったく戦力にならず周囲にも迷惑掛けまくりだろうに、定年まで雇用してくれたのは、大変ありがたい話で言葉にならない。

再発のタイミングがフェイントというか、もうダイジョブかな、と思いかけた頃に2度再発したのが非常にトリッキーで、神様にクレーム入れたいような、でも最初の診断時に余命半年だったから21年も延命してくれてお礼言っとくべきかとも思ったり。
叔父の本心はもう聞くことが出来ないけれど、闘病の辛さを除いては、概ね幸せな一生だったと思うよ。

この話をここに書いて、今闘病中の方々がどう感じるかわからないけれども、ひとつの実話として。
スレ汚し失礼いたしました。

30年前なら白血病=不治の病だったんじゃないの?
移植とかあったんだね。
本当なら波乱万丈

３０年前つったら医者が宇宙服みたいなの着て絵に描いたような無菌室で治療してる頃だろ。
今でもそんなイメージの人ばかりで困る。

何それかっこいい

>>203
30年前だと白血病の治療方法は確立されていなくて、治療方法不明だったはず。
要するに、まだ骨髄移植が白血病の治療法として認められてない、実験段階での被験者だったって事だろうね。
そう思うと、現在の白血病治療方法の確立に一役買ってるわけで、偉大な功績を残したと思うよね。

>>205
しかも、患者も他は看護師すら滅多に立ち入れない、ビニールハウスみたいな場所に入れられるんだぜ・・・。
今の移植は、強力な空気洗浄機が付いてるだけのただの個室だし、PCもTVも使い放題のアバウトな感じだけどｗ

>>206
>ビニールハウス
そういうイメージ強いよね、持ち物は全部殺菌しないと持ち込めないとかさ
俺も実際は凄いアバウトなんで驚いた

俺もセカチューのイメージしかなかったから無菌室ってああいうのだと思ってた

無菌室に手を洗わないで入る医師も見たし、移植中に研修医が
床に落とした採血データの紙を拾ってくれたのには驚いたｗ
海外では自宅でも移植出来るみたいだしアバウトだよね〜

患者としてはたまらないｗ

病院によってもまちまちだしね。食べ物だって昔に比べればかなり緩くなったと聞く

看護師さんによれば、感染の予防薬が発達したおかげらしい
あといくら用心しても感染する時は感染します、と笑って言われたw
とにかくうがいや手洗いを徹底して清潔を心がけて、後は
運を天に任せるしかないね
俺は幸い口内炎も感染症も起こさず、比較的楽に終わった

白血病になって１０年経ったけど疲れた。ちなみにCML。

>>212
5年過ぎても気疲れするものですか？
まぁ、自分はまだ骨髄移植して7ヶ月ちょっとしかたってない程度で
先は気が遠くなるほど長いですが・・・。
とは言え、ドナーである身内の造血幹細胞を信じているし、
自分との相性も信じているため確実に直る自信がありますがｗ

再発は怖いですけど、所詮20%。これまでの治療で色々と説明された絶望的な確率を乗り越えてきた事考えると
再発の心配なんてするだけ無駄ですよね。
むしろ、数々の確率を乗り越え完治した先で20%の確率にぶち当たって再発なんて、
どんな確率だよ！ってツッコミ入れたいよ、神様が居るなら。

>>213
２ちゃんって書きこむのは初めてだから変な感じにレスしてたらごめん。

個人的には５年過ぎた後のほうが辛いかなぁ。
俺は、インターフェロンやってグリベック効いてで
骨髄移植やったことないから、そっちの怖さは分かんないけど
まぁ長ければ長くなるほど辛くなると思う。

種類とか型にもよるんだろうね。

>>214
あ〜、慢性の方なんですね。
とは言え、特効薬（とまでいえるのかな？）があるのは心強いですね。
永久に飲み続ける必要のある薬でもないですしね。

自分の場合、骨髄移植をする前提の白血病だったので、移植以外の選択肢が無かったんです。
（移植しないと再発率70%。さらに、再発後に移植した場合の成功率は激減。）

骨髄移植後は、いわゆる生まれたての赤ん坊と同じかそれ以下の免疫力になります。
それによって細菌やカビに対して極端に弱くなります。
さらに、他人の造血幹細胞に入れ替える（＝別人となる。血液型もドナーのものになる。）事になり、
簡単に言うと成長しなおしって感じです。
物凄くザックリした説明なんで、本当はもっと複雑なんですけど割愛しますｗ

うーん、今の薬はたぶん半永久的に飲み続けなきゃならんでしょうね〜。

移植しないと再発率７０％？？
いったん、移植しないで治ったんですか？？？

>>217
いえ、俺の場合の急性白血病は、まず即座に骨髄内の異常な造血幹細胞を
減らしてやる対応をしないとならない状態でした。というか、急性の人は大抵この状態です。
いわゆる、余命2ヶ月以下の状態です。
まずは、強力な抗がん剤で異常細胞を1兆個から10億個程度まで減らしてあげる必要があります。
ただし、10億個でも異常な数である事には変わりなく、これがまた「白血病」と呼ばれる状態になるまで
増えてしまう可能性が高いんです。
この状態（白血病と呼べるほど異常細胞は多くないが、完治には程遠い）をカンカイといいます。

ここで重大な選択肢を迫られます。骨髄移植をするか、しないか。
・しない場合
　70%の確率で再発するが、運良く再発しなければ骨髄移植をしないで済むため、移植に伴う危険性は一切無し。
　ただし再発した場合、骨髄移植が出来る状態まで異常細胞を減らせる可能性（カンカイできる可能性）は50%まで減少。
　要するに、抗がん剤の効果が薄くなり、更に対する抵抗力が出来ちゃうんでしょうね。

・骨髄移植する場合
　前述の通り別人として生まれ変わる、現時点での白血病における最強の治療法。
　致死量の放射線と抗がん剤を投与して、正常・異常関係なしに全細胞を破壊。
　その上でドナーの細胞を移植する。ただし、膨大なリスクを伴う。ハイリスク・ハイリターン。

寛解ですねー。
寛解は治ってないので、再発って表現はおかしい気がします。

骨髄移植が最強の治療法っていうのも、個人的おかしいと思います。
確かに骨髄移植は、白血病を唯一完治できる方法ですけど、
>>218の通りとてもハイリスクで、移植して５年間再発しないでやっと完治でしょ？
それでも、病気になる前と同じ様にはならんでしょう。
移植しか手段がないにしても、これはもはや治療とは呼べんと思います。

>>219
まぁ、その辺の言い方は日本で１・２位の骨髄移植率を誇る病院の先生が
寛解後に白血病が復元してくる事を「再発」と呼んでるんで、白血病治療においては「再発」という認識で間違いないでしょうね。
厳密な言葉の意味を考えると納得いかないでしょうけど。

＞骨髄移植が最強の治療法っていうのも、個人的おかしいと思います。
＞確かに骨髄移植は、白血病を唯一完治できる方法ですけど、
ご自分で言っている通り「確かに骨髄移植は、白血病を唯一完治できる方法」であるため、
唯一無二の治療方法＝最強の治療法であってます。
ただし、「現時点では」という条件がつきますが、それは医学会に限らず全ての事にあてはまりますね。

移植された方、前処置は辛かったですか？

>>221
自分は再発で移植組なんだが、初発？時の治療がハンパなかったので前処置は正直拍子抜けした

>>221
ネット上等で説明を見ると
「致死量の抗がん剤や放射線を照射し、造血幹細胞を完全に死滅させる」
「このため、前処置の後に移植を行わないと確実に命を落とす事となる」
なんて怖そうに書いてあるんでビビりますが、正直、前処置はたいした事は無いです。

とは言え、抗がん剤の大量投入等があるため、白血球は下がりますしそれに伴う発熱や口内炎、
その他諸々の症状は起こります。
この辺は、寛解導入両方での抗がん剤治療やってる人なら分かりやすいですが、ほぼアレと同じです。
その時よりも抗がん剤の量等は増えますが、副作用の辛さは抗がん剤の量と１対１で比例するって程の辛さは無いです。

まぁ、個人差があるんで楽勝ですよ、とは言えませんが少なくともインターネット上で言われている情報を
鵜呑みにして恐怖を覚えるほどの必要は無いと思います。

>>222-223
ありがとうございます。
来週から前処置なので色々不安になったりしてました。
頑張ります！

>>224 健闘を祈る！！！
今のうちに美味しい物でも食べて(もう無理かな？)がんばれー！

>>225
ありがとうございます。
絶対治ると信じて乗り切っていきます。

グリベックって一生飲まなきゃなんないの？辛いです

免疫抑制剤飲んでる人多いんだな。自分は移植→再発→移植で
兄弟間なのでGVHDが今のところ少なくて半年も経たずして二回とも
免疫抑制剤切られた。ステロイド系も今は無し。
飲んでる薬は女性ホルモンを補う薬だけだけど、免疫抑制剤で
コントロールしてる方がGVL効果とか期待できる気がするので100％運頼み・・・。
以前再発した時も超元気だったが急に再発。なので海に温泉、ペット、ストレスフリーと
風邪をひかない事だけ気を付けてる。
移植後皆どんな生活してるんだろう？と思うけど十人十色だよね。

以前していた生活に戻るってのが理想だろうけど、なかなかそうはいかないのが現実だからねー

>>228
移植後云々は別にして、この手の病気は発症から2年経過→晴れて抗がん剤による治療の終わり
なのだが、とにかく何か仕事でも始めないと丸一日家でテレビ眺めたりネットしてる訳にはいかない。
まあ長らく同じ会社に勤めてた人は職場復帰で仕事を始められるだろうが、そうでない場合は就職は高いハードルになるね。
自分もとりあえず昨日からハロワ行き始めて７〜８枚ほど求人票を印刷してきたんだが、
今年中にパートかアルバイトでも見つかれば御の字だと思ってる。
早く社会復帰したいのだけどフルタイム残業ありや夜勤ありの交代制は体力的に無理そうなんで
言葉は悪いがとりあえずバイトという選択。
話し相手の居ない家で丸一日ボケ〜っとテレビ見てたら気が変になりそうだよ。


あと急に寒くなって風邪が流行ってるそうだからこまめな手洗い、うがい、外出時のマスク着用は忘れずに！

>>230
病院行く時と周りが風邪ひいてる時はマスク着用してるけど
免疫抑制剤切れたあたりからマスクはあまり付けて無い。緩んでしまって駄目ね。。

バイトやパートの際、病歴は隠してる？（皆さんに聞きたい）
今まで２，３個受けたけどそれは全部既往症隠して面接行った。
二度も移植してるから体力がグッと落ちてしまい週２，３回が限度だと思う。
バイトや契約社員を含んで２，３個受け受かったものの勤務時間長い＆病院の日に
休めるかどうか・・・という不安で辞退。
既往歴言えば（ほぼ）採って貰えないけど、隠して体力無い事をいつも念頭で不安MAX・・・

自分の病気３，４年経っても受け入れられず未だ人と比べてしまう始末。どうしたもんかなぁ。

体力が落ちるって事は免疫力が低下するのと同意義だと思うから
キツイ仕事や交代制の仕事は避けた方が良いね。
結局、この病気の患者は消去法で仕事を探さないといけないから
必然的に拘束時間の短いバイトに落ち着くしかない。

既往歴は聞かれたら言うぐらいで良いんじゃないかな？
わざわざ自分からあれこれ話して「コイツ、特別扱いでもして欲しいのか？？？
」なんて思われるのがオチ

まあバイトの面接が厳しいとは思えないが、今は人余りで厳しいのかな？
最初は体慣らしに４〜５時間程度の仕事を探せば良いよ！
雇用・労災のみのパート・アルバイトで空求人はそんなにないとは思う

>>228
二回移植してて、二回とも兄弟にHLA合った人が居たんですか？
俺も兄弟間の移植だったんですが、たった10日で生着、
その後たいしたGVHDもなく病院で出来る事が無くなり退院。
7ヶ月ちょっとしかたってません。
退院してからはまだ2週間もたってませんｗ

あまりにもGVHDが少ないんで、さっさと免疫抑制剤の量を減らして多少GVHD覚悟で
GVL効果を狙って欲しいなってのが本音です。
兄弟間だと、GVHDが少ないから移植が安全なんていわれてますけど、
裏を返せば再発の可能性が高いって事にもなるんですよね。

それにしたって、再発そのものの可能性は最初に説明を受けた段階では20%程度、
ほぼ無い物として考えて良いレベルでしたけど。

移植後３年目だけど、そのうち回復するだろと思ってた体力が未だ全然ダメで泣きたい。
医者によるとこれもGVHDだという話だけど、身体のダルさが直らないと働くどころじゃない。バイトも無理。
まあ生きてるだけでも運が良いのかなあ。

>>234
3年って事は2年の生存可否ライン突破してるじゃないですか。
残りは5年ラインの再発のみですよね。
うらやましい限りです。確実に命を拾ったんですから、ちょっとずつでも体鍛えたりして復帰がんばって下さい。
自分もまずはそこを目指します。

気持ちの問題とか甘えとか言われればそうかもしれないけどなんか違うよね
言い方悪いけど不健康を前提として行動しなきゃいけないのはそれだけで疲れるもんだ

>>236
仕事の業種にもよるんじゃないかな。
俺はSEなんだけど、白血病発病前に仕事忙しくて、熱が38度近くある上にセキが全然止まらずに
1週間働いた後医者に行ったら肺炎だって言われた。

SEは肺炎の状態でのダルさでも、かなりきつかったけど1週間乗り切れるような職業なわけだが
そういうデスクワーク的な職はどうだろうか？
ダルさはあっても肺炎の状態よりはマシだろうし、何とかならない？

建築関連とかの現場作業員とかだと、こればかりはどうしようも無いな・・・。
というか、そういう職がメインだった人って復帰後どうしてるんだろうね。職探し、どう考えても難しいよね。

先に言っとくと、就職の話題になると、その後荒らしが現れます。「甘えてんじゃねえ」とか。
その場合はもちろんスルー推奨です。

移植して４年目で昨日からハロワで見つけたパート始めました。とりあえず週２〜３回の４・５時間くらい。
４年目だけどその間に入院が４回くらいあるし、月一通院の免疫抑制剤とステロイド服用してます。

以前同じようなパートで病歴を隠して働きましたが入院となり辞めざるを得なくなったので、
今回はそれなりに言ってあります。

以前のような生活なんてとんでもないくらいに考えてます。

自宅でできる仕事があればいいんですけどね。

>>233
移植は同じドナーから二回。臍帯血が生着しなかった為。
自分も一度目の移植の時は生存率や再発率は良かった。
しかし、それはあくまで統計だと考えてるよ。
兄弟間はGVHDが少ない＝再発が高いって事ではないんじゃないかな。
相性が良いけどそのまま上手く行く人だって沢山居るだろうし。
入院中再発で戻ってくる人と話したり、ネットのこういうBBSで話したりしたけど
移植に関しては運としか言いようが無い。ハイリスクで移植して5年経ってる人も
居れば5年超えて再発した人も何人か病院で会ったし。

色んな人の話を聞いて自分なりに打開して作った考えはとにかく人生を楽しむ事・・・かな。
5年超えて再発した人と話して片方は旅行に遊びに楽しく生きてて
もう一人はずっと家に居て再発の事考えてたみたい。（神経質気味になったらしい）
こういう話を聞いて、自分も再発して、結論は前者を選びたいなぁと思ったよ。

>>240
生着しなかった事による2回目の移植って事は、再発ってわけじゃないんですね。

＞こういう話を聞いて、自分も再発して、結論は前者を選びたいなぁと思ったよ。
これは同意。白血病って、医者の説明聞いても再発率とかGVHDとか生存率とか、
何をするにも確率、確率、確率。
自分がいくら悩んでもどうする事も出来ないし、悩む時間そのものが無駄。
なら、とにかく好きな事をしまくれって考えですね。

あとは、精神論は好きじゃないけど、自分は治るし再発なんて考える必要も無い、と思い込む事。
病は気からって言いますが、全てを確率にまかせてビクビクすごすくらいなら、思い込みで無理やり奇跡を引っ張り込む方を選びます。
「物事は全て必然と偶然のみ。一般的に奇跡と呼ばれる現象は偶然がその人にとって良い方向に働いただけ。
　奇跡は待ってるだけじゃ起こらない。でも、必然で奇跡を起こす事は出来る。」
ってやつですね。
思い込みだけじゃ心もとないんで、一日15分運動する人の方がしない人より白血病になる確率が11%低い、って
実験データも踏まえて運動も続けてます。

思い込みで良いんです。こんな病気で確率だけの問題にビクビクして何も出来ないなんて勿体無い。

白血病にウイルス説あったの知ってた？

>>242
ウイルスが原因と断定してるのは見たことが無いけど、まぁ、ウイルスが原因の場合もあるんだろうなとは思う。
結局、遺伝子の突然変異によって引き起こされる病気だから、白血病を引き起こす遺伝子変異が起こるなら
原因は無数にあると思う。
ウイルスもそうだろうし、放射線もそう、普通に生活してても遺伝子異常が起こる可能性があるらしいから
そういう意味ではこれといった原因が無くても白血病になる可能性はあるしね。

成人Ｔがウィルス性だよ。今更だけど。

HTLVだね

>>244
そのものズバリ、ウイルス性でしたね。
しかも遺伝するのね。
俺の場合、急性骨髄のM4なんで完全に原因不明、遺伝等で他人への伝播もなしなんで
白血病はどれも同列に考えてました。失礼。

HTLVは遺伝しない。母乳感染する。

成人Tはウイルス性だから全ての人が正しい知識を身につけていけば
完全撲滅とまではいかなくても感染者を減らしていくことはできると思うのだが。

白血病患者が全員亡くなったらHTLVもこの世から死滅するんじゃない？

>>249
つまり、人類が滅亡すれば病気で苦しむ人間は誰も居なくなるって事だよな。

・・・アホか。

お金がなくて慢性白血病の薬買えなくて飲み続けられそうになくなりそうだorz
同じ様な人いないかな？
一応寛解してるけど不安だな・・・

急性リンパになり移植無しで半年で退院して7ヶ月が過ぎた
最近仕事を見つけ週６、９時間労働の仕事をしてます。
もともとニートだったから仕事するのは数年ぶり
体力的には大丈夫だけど再発が心配です。
白血病で平日は通院の為休まなければならないこんな人間を雇ってくれる会社なんて中々ないですよね。
こんな条件でも雇ってくれたこの会社に感謝です。
このチャンスけして無駄にしたくないです
せめて後二年は再発しないで下さい。

以上独り言でした。

>>251
白血病って、「難病」として扱ってない都道府県が大半だから、そういう県とかの補助制度も効かないんだよね。
何でも、白血病は今では「治る病気だから難病ではない」んだとさ。
高い薬を飲み続ける必要がある一方で、普通の人と同等には働けないんだから
そういう部分にこそ政治は気を使って欲しいよね。
そもそも、医者に何を聞いても全て「確率的には〜」「〜の可能性があります」としか
返事が返ってこない病気なんだから難病でしょうに。

2割削減しても年収1500万もある東電の一般社員の給料差し置いて、
電気代は値上げするとか意味不明な方策検討してる暇あったら
医療費についてもっと真剣に取り組んで欲しいわ。
特に今は放射線も問題になってきてるんだし、今こそ白血病の扱いを見直して欲しいね。

と、移植してまだ2ヶ月ちょっとの俺が思うわけです。

>>252
ちなみに、その会社の業種聞いても良いですか？

俺、あと1年近く会社休む事を見越してて、そうなると今の会社に籍を置き続けるのは
難しいかなぁ・・・とか考えちゃうんですよね。
再就職するにしても、業種を変えるか、このまま行くかとかね。ちなみに今はSEです。

にしても、
＞最近仕事を見つけ週６、９時間労働の仕事をしてます。
週6日、9時間労働って相当ヘビーですよｗ
せいぜい週5日、7.5〜8.0時間ってのが普通です。

>>251
飲まなくなったら死んじゃうじゃないの？

寛解後に薬やめた場合にどうなるかはっきり分かってないから
とりあえず飲み続ける必要があるって話だと思う

難病認定されてるけど（白血病に近いけど、前段階みたいな病気）補助なんて
月1万円ですよ。さらに、グリペックなどの薬にも補助は出ないみたいで、
白血病併発したら保険の範囲でしか治療できません。

まあ…症状が重くならないのを願うばかりで。

>>253
おお、難病認定って全国統一されてるのかと思ってた！
勉強になった

難病は基本的には国？が指定している。あとは地方自治体によって多少違うという感じ

一万円は市からです。

難病のなかでも特定疾患にはいってたら治療費や薬代が安くつくけどね。
白血病が難病というならがん全般が難病になるんだろうな。

>>252
社会復帰おめでとう！
ちなみに放射線治療はしたかい？
自分はそのせいかわからないが、巷でいわれる
もやもや病的な感じで一年以上引きこもってたんだが
現在積極的に求職中。
まあパート・バイトに絞って探してるんだが、同じ病気で
フルタイム働いてる人がいるのは心強いな。

>>251
なんでだろうね・・・
同じ血液疾患でも再生不良性貧血とか難病疾患なのにな。
実際、その病気の知ってる患者は就職して元気にやってるし
反面、急性リンパと慢性骨髄で入院してた患者さんで既に亡くなった人も居る。
まあ発症数やら統計的に難病認定してんだろうが・・・
所詮はお役所仕事。身内が病気になって初めてわかるもんだろう

完全寛解に至ってたら別に飲まなくてもいいんじゃないのか？
実際医者もわかってないんでしょ？慢性白血病の薬は高すぎる。

このスレを読む皆がスレタイ通り吹っ飛ばすように祈る

>>251
俺もスプリセルで分子学的寛解までたどり着いたCMLだが薬代高いよな。俺もこの先飲み続ける事はかなり困難な状況ですよ。
CMLで元々これといった症状がなかったし薬の服用を止めても大丈夫なのかなと思うけど・・・実際悩む所だ。

３ヶ月分くらいまとめて処方してもらって高額療養費申請すれば
年間で２０〜３０万くらいのもんでしょ？

俺の主治医は3ｶ月まとめて処方してくれません。

俺のところもだ
3か月分貰えば上限超えた分安くなる気はするが、本当に可能なのか？

>>268,269
寛解状態で安定しててもまとめて処方してくれないんですか・・
どうも病院によるみたいですが、自分はグリベ３ヶ月分で出してもらってます
どんなに払っても上限超えたぶんは戻ってくるので、一度にまとめるほど
自己負担は軽くなるという理屈ですね

>>270
病院での処方って、2週間が限度だと思ってたけどそういうわけじゃないんですね。
医者によるのかな。
でも、そういう高額医療費申請できる方法で処方してもらえると、非常に助かりますね。

入院中と同じクスリ飲んで、しかも入院中は看護まで受けて、更に入院中は無菌室まで借りてるのに
退院後に外来で通ってクスリ貰って帰るのを一ヶ月繰り返した方が高額になるってオカシイですよね。

自分は骨髄移植して退院後の自宅療養中ですが、働けないため収入が無い一方で
金だけガンガン出ていくのでちょっと焦ってます・・・。
まだday80くらいなんで、働きに出られるの相当先ですし。金底を尽きたらどうしよ。

先日外来に行った際主治医が一言
「ご兄弟の細胞頑張ってるね、良い感じ」。
悲観して落ち込んでた時だったからさらっと言われたこの一言でボロ泣き。。
頼む、、細胞頑張って寛解を保ってくれって心から祈った。
みんなも寛解が永遠に続きますように

移植終わって今は白血球上がるの待ってる状態なんだが、家に帰れるか不安になってきた
俺の家、築40数年だからどこ叩いてもカビやら埃やら舞いまくりそうなんだよね

最初のうちはカビの薬出されると思う
出来れば家の人に自分の部屋だけでもがっつり掃除してもらって空気清浄機用意してもらえば多少は安心出来るかも
まぁ各種数字が上がってくれば嘘みたいに大丈夫になるよ
俺も退院ばかりで数字がまだまだ時、カビの反応が出たり、熱出して再入院したりしたけど数字が上がってからはそれもなくなった

参考になる意見ありがとう
年明けには退院できるんじゃないかって先生が言っていたので、それまでになんとか部屋を綺麗にしてもらうようにするよ

>>275
年末の大掃除に合わせて掃除してもらうとちょうどいいかもね
あと退院したからって色んなもの食い過ぎないようにな。看護師さんの話によると胃腸炎だとかで戻ってくる人も多いって言うから

移植後だと「食べられない」って悩みのほうが一般的じゃない？
俺もなかなか食欲が戻らなくて苦労した

>>277
分かる。。。
人生で初めて食欲が無いってのを経験したなぁ。
今はばっちり太ってしまったけどｗ
主治医にダイエットの相談したらそんだけ食べたいって
思えるのは回復した証拠だって喜んでくれたｗ

月曜日に時間があったら。

http://www.nhk.or.jp/professional/
プロフェッショナル　仕事の流儀
第162回 2011年10月17日（月） 午後10時〜 放送予定

「生きたい」その願いのために
血液内科医・谷口修一

白血病をはじめとする“血液がん”などを治す移植治療で、全国最多の実施数を記録する
医師・谷口修一（５１）。これまで、歌舞伎俳優・市川團十郎さんをはじめ、難しい症例の
患者の社会復帰を幾度も助けてきた。谷口は、「患者の希望に応えるのが医師」という信念のもと、
他の病院で治療が難しいと言われた患者も受け入れる。
かつてあまりの過酷さに、臨床の現場から逃げるように距離を置いたこともある、という谷口。
命の現場にどう向き合い、決断していくのか。その闘いに密着する。

>>279
「介護してくれる人がいなくてお金もないんだから、死ねば？」
というオレの主治医とえらい違いだな＿|￣|○

>>280
本当にそんなだったらネットで晒すなり訴えるなりしても良いレベルだと思うけど・・・

>>281
いろいろ考えたんだけどね。
自分が動揺してて悪意に取ってるんじゃないか？ とか。
わざと焚きつけて、元気を出させようとしてるんじゃないか？ とか。
「死ねば」という表現は実際は使ってない。
でも「セカンドオピニオンを…」とか聞くと「あれもお金がかかるんだよね」
とか牽制する。正直、ぜんぜん信用してない。

だーかーらー
白血病患者は医療従事者には嫌われてるんだってばー。

仕事だからやるべきことはやるけど、影では本当医者も含め
「移植してまで生きたいかね」とか話よくしてるもん

　 　 　 　 ／￣￣￣ ＼
　　　　　 ／　　 :::::＼:::／＼　　
　　 　 ／　　 　｡<一>:::::<ー>。　
　　 　 |　　　　.:::｡ﾟ~（__人__）~ﾟj　　 すまぬ…すまぬ…
　　 　 ＼、　　　゜　｀ ⌒´,;／゜
　　　　／　 ⌒ヽﾟ 　'"'"´(;ﾟ　｡　　
　　　/　,＿ ＼　＼／＼ ＼
　 　 と_＿＿）_ヽ＿つ_;_ヾ_つ.;._

>>282あまりに気の毒すぎる…
せめて治療者くらいは>>282の意思で選べるんじゃないか?
>>279みたいな医者の所に行くのはかなり難しいか?
闘病中の体じゃすごく大変だろうけど

>>282
自分の場合、移植を何度も薦められたがダメ人間を自覚してたし
「死んだら死んだでそれまでの人生だろう」ってな考えで
移植はきっぱり断って化学治療を選んだ。
ドナーになる事の大変さは知ってたし、何よりそういった人格者に
迷惑を掛けてまで生きたいとは思わなかったからね。
まあ自暴自棄になってたせいもあるが・・・
発症から２年経過し、薬の副作用で手足の痺れはまだあるけど
先週からバイトを始めたよ。
人間、欲を出さなきゃそれなりに生きていけるさ。
頑張れとは言わんが、まあ無理せずに生きて行こうぜ！

移植をするかしないかって感じで聞かれる人もいるんだね。
私は途中まで”頭の片隅に移植をするかもしれないって考えててねっていう段階”って
言われてたのに事態が一変して（ブラスト急増）”移植します””家族のHLA検査ね”
”○○と一致ね、準備整ったらしますからね、分かったか？！”って感じで
心の準備とかそういうんじゃなかった。不妊とか再発率聞いて正直移植決まった時は
精神状態おかしくて殆ど死んでたなぁ、、
同部屋の患者さんの移植宣告も何度も聞いたけど殆ど急に言われて、するかしないかの
選択しなんて皆無かったように思う。

どっちにしろ、ここに居る人も今病気の人もずっと元気で生きてほしいな。

>>287
移植後の再発率って、みんな一律で20%程度じゃないんですね・・・。
まぁ、かなりリスクの高い造血幹細胞移植って治療を行って、再発率20%ってのは物凄く高く感じるけど。
そんな俺は、やはり身内から移植してそろそろday100です。

いろんなパターンの人がいるんですね・・・。自分だけが運が悪いって
ものじゃないのかな。
「はい、もう移植決定」って言われるよりは、「しない方がいい」って
言われる方が気は楽なような。でもそれだと後がなかったり…と思って
たらちがうパターンもあるんですね。

結局最後は運！ と考えれば、交通事故で突然、よりずっと運がいいのかも。
うん、そう思うことにします。

>>279
今見終わった。患者が皆残念なことになってて泣いた。
いやそこは助かった事例を放送しろよ>NHK

>>286だが>>282よ、自分は今だに喫煙してる。
入院中は副作用やら何やらで止めてたんだが
毎度の一時帰宅の度に、自宅に一人で話し相手もいない状態でさびしくもあり
吐き気をもよおすのが分かっていながらもタバコに火をつけて吸ってたよ。
まあその辺がダメ人間の理由のひとつだがｗ
今じゃ一日に１箱はいかないが１４〜１５本は吸ってるな。
こんなダメ人間でも割りと元気に生きてるんだからあまり悩まず生きていこうぜ。

>>290
だよね
なんか希望が無い感じで、『難病に挑む』みたいなのが主題で

ま、制作側としては成功例挟みたかったんかも知らんが、8月取材開始じゃこんなもんじゃね？
最後の吉川さんも、亡くなられたのはほんの1週間前だしね

『プロフェッショナル』の番組としては良かったと思うけど、患者としては複雑だね

と、いう私も来週移植
ガクブルだが、腹はくくった
吉川さんと一緒で、とにかく生きたい

やべ、ＮＨＫ見逃した！

プロフェッショナル見ていたけど現実はあまりに厳しい。
俺の場合は身内が移植したのだが。

遅い時間ですが再放送ありますよ。
10月28日（金）午前0時15分〜午前1時3分

ありがとう！再放送あるんですね
こちらもバタバタしてたら見逃した…
明るい内容ではなかったんですね。悲しくなるし、落ち込むから見ない方がいいのかな？
軽く内容教えてもらえたら嬉しいです

>>294
さんきゅ
録画予約します

>>295
厳しい内容だったけど、熱意をもって取り組んでくれる医療スタッフに勇気づけられる、みたいな内容。
病気がシビアなのは今に始まったことじゃないし。

内容厳しいなら見なくて良かった。
こういうのは心臓の強い、もう再発なんてするわけない！って位
ポジに生きれるタイプは良いけど、私みたいに再発率は・・・って話されて
落ち込んで立ち直れないようなタイプは何もそういう情報は入れないで
ここで情報交換してる位がちょうどいいな、きっとｗ

流れぶったぎってすみません。
寛解導入療法終了して一時退院！
嬉しい！

>>299
おめでと。
この後は地固め療法、場合によっては移植だと思いますがそちらも頑張って。
俺も移植終わって100日程度経ったけど、頑張ってます。
・・・といっても、やれる事は筋トレやひたすら歩いて体力付けるくらいですけど。

歩くのは続けてたけど、最近になってやっと筋トレができるくらいに回復した。
なんと移植後３年目です。どんだけ寝たきりだったんだ……

>>301
自分の場合は、この病気って自分で頑張れる部分って体力つける事しかないので
それを念頭においてやってます。
一日15分以上運動してる人の方が、運動してない人より白血病の発病率が11%低いっていうデータもありますしね。
再発率を下げるためって目的持てば頑張れます。

お陰で入院前に26%もあった体脂肪率が今では18%に。
入院中、抗がん剤の影響で塩味を全く感じなくて食事が取れなかったのも痩せた原因ですがｗ

http://twitter.com/BlueMalin/status/124151778244694016
血液にセシウムやストロンチウムが混ざってたら、それだけでも危険って
判断できますからね。それに白血病は血液にくるし。マジ心配だから
血液検査は欠かせないかも・・・ってか福島の人は献血できるのか？
血液汚染されてる可能性は子供たちを中心として高いし・・・かわいそう。

献血は取った後でちゃんと調べるから献血自体は出来るんじゃないかと

他人のつぶやきをコピペ

化学療法だけでとりあえず寛解
退院して維持療法中です

…マッサージや整体ってうけても大丈夫なんでしょうか？

わかるかたいらしたら教えて下さいm(__)m

CMLで移植後普通に生活してる奴いる？
グリベック、タシグナと耐性できて、スプリセルも効き悪いんだが、
これでも駄目だと移植になりそうだ

普通に生活してたらここ見ないか……

家族からの移植後もうすぐ二年
ずっと運動してたから体力には自信ありました。
ちょうど移植後１年で免疫抑制剤なくなって同時に復職。理解のある職場だったのでゆっくり働かせてもらってました。
最近では残業も結構してます。gvhDほとんどないです
これからの季節は感染症が怖いです。小学生と幼稚園の子供が定期的に風邪を持ち帰り恐怖です。去年は子供の風邪からこちらが肺炎になり入院しました…子供がいる皆様はどうしてますか？学校に行かないわけにはいきませんので。
今では病気になる前とほぼ同じ生活に戻りました。再発の恐怖と戦ってます。

>>306
余裕でＯＫ

>>307 何年目？

AMLのM2で地固め療法中なのですが、幸運にも妹とHML型が一致した為に、移植しようかという流れになっています。

ただ、この病気が発覚したのが、ちょうど第一子妊娠のとき。
これまでは、早く治してまた子どもを授かりたい…という思いで頑張ってきたのですが、移植となるとそれも望めなくなってしまう訳で…自分の中で何かが折れてしまった様な気がします。

同じような思いを持った方、良かったらお話を聞かせてもらえればな、と思います。

長文すいませんでした。

>>311
自分は移植してから100日目程度です。

子供一人居るならまだマシじゃないでしょうか？
自分はまだ結婚もしてない、当然子供も居ない、
なのに不妊という非常に重いハードルを背負いました。
今後、恋人を見つけ白血病の経験がある事を告白し、不妊である事も告白し、
そのハードルを乗り越えて結婚しなくてはなりません。
結婚したとしても、子供を授かる事は不可能。

こういう人間が居る事も覚えておいて欲しいです。

生きてるだけで良いじゃないか
不妊だろうが好きな人となら結婚するわ
むしろ俺と付き合ってください

>>313
ああ、紛らわしくてすまない。
俺、男なんだ。

というか、本当ハードル高いわ。
自分で書いて鬱になりかけたｗ

>>311
・「妹」というドナーは、タイミングが合わなくていなくなってしまうドナーではない
・Ｍ２は抗がん剤の効きが良い

化学療法が失敗してからでも遅くないような。

>>314
勇気づけてやろう。おれなんか年齢＝彼女イナイ歴だ。
おそらくこのまま一生を終えることになりそうだ（白血病だけじゃないので）。
でも、下見ても仕方ないよ。自分の人生の範囲でやれることやろう。
下を言い出したら、震災で死んだ子供たちより可哀相なものはないわけで。
青空を見てそう思う。

>>312
書き方悪かったかな、妊婦検診の時に病気が分かって、中絶になったんです。。。
今度こそ絶対に産んであげよう、と治療してきたのに…

>>315
先生としては、体調が安定しているうちに移植したいとのこと。
気が動転して詳細を覚えてないのですが、自分の場合は化学療法だけだとほぼ確実に再発するだろう、と言われました。

レスくれた皆さんもありがとう。ちょっとずつでも前向きに行けるよう頑張ります。

>>317
あ〜、やはりそうだったんですね。
俺も書き込んだ後に、実は一子が産めてないのかなと思ったんで。申し訳ない。
でも、旦那さんが居るのは心強いですね。
可能であれば、卵子の冷凍保存はしっかりしておいた方が良いです。
このへんは担当医とご相談下さい。

でも、HLA合ってる人居るなら移植に踏み切りますよね。
1/4の確率を拾えたわけで、それを生きろって言われてるメッセージと受け取って前向きに頑張って下さい。

化学療法だけで再発した場合、再度寛解する確率が極端に低くなるって聞かされるんですよね。
そりゃ移植選ぶわ、って話ですよね。
移植するかしないかは、実質、選択する余地の無い選択肢というか。

>>317
そうなんだ。そりゃ失礼しました。

移植前に精子保存の相談に行った病院で、今パートナーがいない中年男性が精子を保存する理由がわからないと説教されて追い返された。
そんときはムッとしたけど、今考えると正しい意見だったよな。

>>320ワロタｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ

>>320　まったくだｗｗｗ

精子保存はトラウマ
病院のトイレでシコシコしてしかも精子見つかんなかったからおじさん先生に触診された
抗癌剤よりよっぽど吐きそうだったわｗ

ゴクリ・・・

娘が4年前にALLを発症し、化学療法で寛解して現在に至る。
スレタイに引かれて来てしまいました。

みんな、頑張って生きてくれ！

>>312
全く同じ心境すぎて泣いたー(´；▽；｀)
私の場合女なんですがね・・・。
恋とか愛とか楽しんでた方だけど、これから先結婚はかなり厳しいって
身を持って感じてる。色んな患者さんと入院中やネットで話したけど
ずっと付き合ってた恋人と別れたとか告げたら振られたとか散々聞いた。
本人が良いと言っても親御さんが反対とかね。
結婚してから不妊症で離婚する人も多いっていうのに元から産めないって
ハードル高すぎてもはや見えないよ。。

けど、自分の家族を見てやっぱり結婚って良いなって思う。
仲が良い家族だからこういう雰囲気を自分も作りたかった。
だから恋愛とか結婚も完全に諦めたくないっていう重いが強い。
これから先いつ死ぬかなんて誰も分からなくてもやっぱり一人より二人が良いし。

皆さんにお聞きしたいんだけど、この先恋人が出来た時どういうタイミングで
病気を打ち明けるべきなんだろうか。後から言って「もっと早く知りたかった」と
言われて去られるのも辛いし、初期に告白して引かれるのも辛い・・・
どっちみち、なんだか重いハードルだよね、、、、、、。ε-d(-∀-｀ ；)

恋だの愛だの楽しむはずの年頃に移植して処女のまま不妊になったよー
もう両親に寄生して治療費の恩返しする以外に人生の選択肢がないけど生きてるから別にいい！
それにこんな遺伝子残しても可哀想だしね。

不妊という心の傷は大変大きいと思いますが、精一杯毎日を生きると言う事で
月日は流れて行く気がします…

普通の事を望める状態って、すごく幸せな事ですよね。この病気。
理解のあるパートナーを見付けて、どうしても子供が
必要なら、恵まれない子を養子にして本当の子供として
育てるのはいかがでしょうか。

自分達の本当の子供がいた方が幸せかもしれないけど
無理な物を望んでも仕方ないし。

命をいただいた分、何かを諦めなきゃいけない。非常に辛い病気ですよね。

私は娘が移植しました。
まだ不妊とかわかる年齢じゃないけど、とにかく自分の命ある限り
支えてあげたいし、ただ生きて欲しい…

長文失礼

>>327
同じ位の歳なんだろうな、と読んでて思ったよ。
恩返しはもちろんだけど、結婚とかして安心させてあげたい気持ちもあるんだよなー。
両親や家族無しで今生きていけない状態だから、自立しなくちゃと思う。
けど一人じゃ気持ち的にももう辛い所まで来てる。家族にも不妊のフの字も出してないし
こんなん悩んでるなんて言った事も空気に出した事も無い。

就職活動手前で発病しブランクがどんどん伸びて行く・・・orz
看護師は体力的に無理だけど医療の求人は多いから医療事務でも勉強しようかなって
最近考え始めた。
皆さんは職場復帰組＆主婦以外だとどんな仕事してるんだろう？
病気の話を出すとほぼ採って貰えないってハローワーク通い詰めた同病のコに聞いたので
悩みどころだよ。
再発も経験して移植も二回、もう一回でアウトって思うと色々怖くなっちゃった〜

>>310
4年目

不妊は大変だよなーと思うけど、パートナーできる気配ないし実感できないな

病気になってから性欲がほとんどなくなったのだが、ひょっとして俺だけ？

>>331
感じるね。やっぱり。
体力の低下とかじゃなく、気分が沈むからだと思う。何か悩み事があると
当然あってしかるべき「食欲」すらなくなるもんね。

まあ、雑念にまどわされずにありがたいと思ってるけど、時々は自分を高揚
させてみるのも悪いことではないかな。恋愛となると難しいけどね。

前にも書いたけど、おれなんか抵抗力がなくなる前に包茎手術を受けようと
思ってる。何のために？ オナ○ーでいちいち感染症になりたくないから。
これは真面目な話（あ、医学的にどうかじゃなく、オレの中で）。生きる
喜びは多く維持したほうがいいと思うし。

>>328
同志よ

>>332
私も性欲なくなりました。
20代なのに（笑）友達と会ってガールズトークっていうんですかね、下ネタがっつり話されると気持ちがついて行けません。
けど恋愛するには性行為って切り離せないと分かってるので、そういう気持ちを忘れないようにはしてます。
すごく変かもしれないけど、普通の人と同じで居たいっていう重いが強いのかもしれない。

性欲全然あるけど、俺がおかしいのかね？
まぁ彼女はおらんわけで、あっても無駄な感はあるが

昨日の311です。
主治医の先生、昨日相談(移植に伴う不妊)してから方法を考えてくれて、今日の診察で『こんな方法もあるよ、リスクはこれくらい、やるならこの病院で出来るから…、』ということをとても細かく教えて貰いました(´；ω；｀)
この病院、この先生で良かったなぁ、と本当に思いました。
昨日とは少し話がずれたけれど、とても嬉しかったので。
以上、チラ裏でした。

>>336
さいたま医療センターかな？卵巣遮蔽の前処置の方法ですよね。
日本では確か２つの病院で卵巣遮蔽して放射線の前処置を行う病院があります。
神田先生のところですよね。有名でとても良い先生って聞きましたよ！
うちの主治医はそこの部分に放射線を当てない分のリスクを懸念してた。
どうしても将来子供を授かりたい（体がもつかは別として）なら転院は了承しますって
言われて、結局転院しなかった。
セカンドオピニオンも良いですね。一生付きまとう悩みだと思うんで絶対お勧めします！
移植頑張ってください！

うちの姪(20代半ば)が白血病で治療中ですが
白血病になった原因が三年前に子宮外妊娠の治療で使った抗がん剤という事はあるのでしょうか？
医者は関係ないと言っているそうですが…

>>338
ネットで軽く調べたところ
＞ベンゼンやトルエンなどの化学物質や、アルキル化剤を含む抗がん剤もまた、白血病発症の要因になるといわれています。
という情報もあるそうなので、可能性という意味ではありえます。

ただし、そもそも白血病を発祥する根本的な原因は現代医学では不明とされていて
突然変異によって特定の遺伝子に異常が起こると、それが引き金として白血病が発症します。
その突然変異を起こすきっかけになったのが、抗がん剤だと特定するのは不可能だと思います。
医者としても関係ないと思うとしか言えないですよね。

現在治療中との事ですが、歳も若いですし必ず上手く行くと信じ頑張って下さい。
自分も移植して100日目近辺ですが、とにかく上手く行くイメージだけを持って
取り組むしか無い病気だと痛感してます。

「病は気から」を良い意味で利用してください。
どうせ全てが確率でしか語れない病気なので、それなら悩むだけ損、悩むのは時間の無駄。
出来る範囲で楽しい事をやり、美味しい物を食べまくりましょう。

>>339
お返事ありがとうございます
姪の人生はまだまだこれからですよね。

>>340
これからですね。
白血病の治療って年齢が若い方が圧倒的に有利ですし、
自分は35歳ですがそれでも若いって言われるほどなんで
25歳ならきっと乗り越えられます。
信じて支えてあげて下さい。

とにかく悩まない事が大事だと思います。
この病気に関しては、悩む事ほど無意味な事は無いというのが
自分の実体験から感じた唯一できるアドバイスです。

>>338
ここ、患者と元患者（つまり知識レベルで医者よりはるかに劣る素人）しかいないんで、そこんとこヨロシク！

でも経験者の話は時としてドクターのマニュアルよりも勇気付けられることが多々あるのも事実

抗がん剤は白血病を誘発するでしょ
抗がん剤と白血病の関連性は有名
そういうリスク説明しなきゃならんだろうにね
遺伝子に傷が付くとか
とうぶんまともには動けないので仕事復帰無理ですとか
最初に言うべきでしょうに

抗がん剤と白血病の関連性は有名（ｷﾘｯ

抗がん剤だけで治った俺は宇宙人だなｗ

>>346
おまえの母星に連れってくれ。

明日はマルク。
何回やっても緊張してしまうよ。

同じく明日外来でマルク。
白血病の治療で、アレが一番痛いわｗ

男たるもの胸マルク

自分もマルク駄目だ…
傷痕見て、かなり太い針刺されてることに気付いてから余計にorz

>>346
母は抗がん剤だけでなおったかに見え、退院まじかだったが、1月後再発。

胃カメラも結構辛いよ。

>>353
アレは痛いっていうよりキツイだよね。
吐き気との戦い。
移植後に長期間気持ち悪い期間が続いて、胃を見てみましょうっていう事で
初めてやったが、胃カメラがあんなにシンドイ物だとは知らなかったｗ

苦いスプレーで吐き気を催し、喉をカメラが通る時も吐き気を催し、カメラの線が喉に触れてる感触で吐き気を・・・。
もう二度とやりたくないｗ

マルクって皆どのくらいの頻度でしてるの？

半年に1回

胃カメラこええやりたくない
自分は肺炎になった時にやった内視鏡？がつらかったな
麻酔を三段階に分けてやるわ
入れてる途中で麻酔きれてきて手を叩くも抜いてくれないわ散々だったw

抗がん剤って調べてみると怖すぎ

説明ちゃんとしてくれなかったなそういえば
本当の事ぜんぶ言えばそりゃアレだけど
隠していいことでもない

毒を制するのは毒しかないっちゅーことだな

抗がん剤って要するに細胞を破壊する薬品なわけだし、怖くて当然じゃね
分子標的薬の類じゃないかぎり、健常な細胞も破壊する

あ゛ーーーもうイヤ！！
心の叫びでした。

皆頑張っているのに自分ときたら…

>>362
よしよし、あなたも頑張ってるよ

俺、移植後100日程度、退院してから1ヶ月程度なんだけど
正直、自分で頑張ってると思えないんだよな。

俺、何やってるんだろう・・・って思う事が多い。
朝起きて早歩きで散歩、部屋の空気の入れかえして、クイックルワイパーで床掃除。
風呂入る前に筋トレ。
それ以外の時間は、座ってDVD見てるかTV見てるかゲームかPC。

本当だったら復職のため勉強でもすべきなんだろうけど、やる気が起こらない・・・。
正解なんて無いんだろうけど、暇な時間は何をすべきなんだろうかｗ

>>364
頑張る必要ないんだよ、無理して体調崩したら元も子もない
体力つけて自分の身体を大切にすることが何より大切

あんまり慌てず焦らずにね

暇な時間は暇な時間でいいんじゃないかな。入院中は本当の意味で休まってないわけだし
移植だとかでもう十分過ぎるくらいやる気使い果たしてるはずだから、やる気が回復するまで休んでてもおｋ

>>364
いやいやいやお前すごいよ。
自分も回復早かったけど生来のぐうたら気質で布団引っぺがされるまで連日寝てたもん。
運動しなきゃなー風呂はいんなきゃなーと思いつつ家から出ない風呂も入らない自堕落生活してた。てか今も半分そうw
頑張らなくていいよむしろ頑張るな！俺へのプレッシャーになるから！

>>365
おまえごきげんよう見ただろｗ
パクんな勝手にｗｗ

>>368
ごきげんよう？何の話？

ごきげんようって？
私も同じく無理せず健康第一が一番大事と思うけどな〜

移植してほぼ体力と気持ち以外は普通の人と同じなんだけど
就職できずヤバいなぁ・・・・。
資格の勉強でもしてる人います？話し聞きたいなー！

誤爆したんじゃない

だが待って欲しい
健康な人でも不況で就職が意外と難しい現実があるし
暇な時間なんて就職したら消滅してしまうのだ！
平日にテレビ実況とゲームと筋トレをこなして明日に影響ないほどの肉体的精神的余裕は無くなってしまうのだ！
暇なうちにゲームざんみ（ｒｙの日々を過ごすのも悪くないとは思う

語学を学んでおくと何にでも潰しは効くかもしれない
秋葉原に行ったら英語を話せる店員さんが外国の方を相手に商品説明をしていた
萌えキャラグッズを英語で説明できる店員さんが凄いのか
んなもんを買おうと思った外国の人が凄いのかわからないけど

娘の友達のＡちゃんがこの病気を発症したのが、幼稚園の年長の１月だった。
かなりの早期発見で、その年のクリスマスに完全寛解して退院。
とはいえ、それまではお友達に全く会えずさびしいだろうからと、
（病院の規定で、小学生以下の子どもの面会は不可だった。）
私はＡちゃんが退院するまで２週に１度、
そこらへんで見つけた変なものの写真＆娘や私の手紙＆リカちゃん用の手作りの服を贈っていた。
先日、久々にＡちゃんママにメールをしたら、再発も無く元気に走り回っているとの事。
薬の服用も今は必要ないそうな。元気そうでめちゃくちゃ嬉しかった。
完全寛解から５年経過するまであと２年ちょい。頑張れ。超頑張れ。

>>373 運の良いお子さんでしたね。ｳﾗﾏﾔｼ

そんな話に前は希望や喜びの気持ちだったのに
今病んでるせいか気持ちが沈みっぱなし
今すぐ逃げ出して全て忘れたいなんて思う自分を消したい

再発した
ふざけんな

今日本田美奈子がどうのって言ってたけど、あの人発症してどれくらいで死んだの？

>>375
オゥ・・・
なんと言っていいやら・・・

>>376
１週間くらいだったかと

>>377訂正
１週間ってのは最後の入院から１週間ってこと。
最初の入院時からは１年近くだな。

>>375
がんがれ

再発後移植で３年経過した俺が通りますよ

移植→再発・移植→もうすぐ二年の私も通ります

まだday30の俺もいるぞ！

来月に初めての移植控えてgkbrしてる私も通りますね

>>382
俺はday100超えたばっかり。
今後は、肺炎とインフルが天敵だ。

>>383
正直、移植そのものはガクブルするような内容じゃない。
カンカイ導入療法とか地固め療法とか経験してるなら、そっちの方がキツイくらい。
あんまり心配する必要ないと思うよ。

移植して退院してからが本当の勝負だと思ってる。
いかにして感染症を防ぎ、2年間生存するか。
色々悩む位なら、退院後にどういう生活したり何を改善すべきかを考える方が良い。
悩んでもどうしようも無いし、悩んだりビビったりする時間が勿体無い。

移植でなにが怖いって数字が上がってくるまでの期間だな。その間は完全無防備なわけだし。失敗という可能性もある
まあ数字が上がってきもGVHDで大変な可能性もあるけどそれは一応移植に成功したということになるし

もう移植しか方法がない＝結局死ぬ

ってイメージなんだけど、実際は今どんな感じなの？

大体合ってる

>>386
ほぼそれだね。
どっちにしようか・・・っていうのはホント余裕があるって言ったら変だけど
このまま様子見て運が良ければそのまま寛解するけど再発する可能性高めだから
移植してがっちり固めたいなぁ〜っていうようなニュアンスが多いように感じる。
（病室で同部屋患者さんの話し聞いてた限りね）
殆どの人は「移植しかないです」って感じで、よっぽど年が高齢とか治療はもういい・・・って
人だけしないって感じだと思う。

>>386
ケースバイケースかな。
もう本当に後が無くて移植する場合と、寛解はしたけど再発する可能性が高いからする場合。

前者の場合は、抗がん剤で寛解まで持っていけない、そして移植以外に改善する方法がないから
最終手段として行う移植になる。
これはちょっと状況が厳しいけど、完治する可能性はある。

一方、後者の場合は本当に白血病の完治を目指した治療であって、
現在の医学で行える最強の白血病治療方法といえる。
既に白血病の細胞が少ない状態（寛解）から、更に大量抗がん剤（+放射線）で徹底的に叩き、
造血幹細胞が死滅してしまうためドナーから移植を行い、
ドナーの抗体を用いてもう一度白血病細胞を叩く（GVL効果）。
この場合は、実際の移植自体は上手く行くんだろうけど、移植後の感染症との闘いになるよね。

ただし、後者の治療は高齢だと強力すぎるため受けられない事が多いね。
自分の場合は年齢が若い、ドナーが身内に居た、抗がん剤の効果が高いという好条件が揃ってたから
移植に踏み切るのに悩む事は無かったし、運が良かったと思ってる。

高齢って具体的にいくつよ？
40歳過ぎくらいをいってんの？

>>390
具体的に何歳までは若くて、何歳からが高齢ね、って基準は無いよ。
40まで若いって言ってて41から高齢になるっておかしいしね。

35歳では少なくとも若いって言われた。白血病患者に高齢者が多いって事なんだろうけど。
40歳過ぎも若い部類に入るでしょ。
一般的に「高齢者」って呼ばれる部類の人が高齢。

60代で10年前に骨髄移植した人知ってるよ。
体力とドナーが兄弟に入ればマッチング率高いからしたのかな。
臍帯血は割と年が行っててもするよね。

>>392
移植にはフル移植とミニ移植があって、フルの場合、移植前の前処置が強力なものになるんだよね。
超大量の抗がん剤、場合によっては放射線。
これがミニ移植の場合は量が少なくなる。
それ以降の移植はフルでもミニでも手順は一緒らしいけど。

当然フルの方が効果は高いけど、危険度も高い。医師が高齢者と判断した人には適用できない。
一方、ミニの方はある程度高齢者でも可能。
更に高齢者になると、そもそも移植そのものに体が耐えられないため、抗がん剤の投薬のみで治療を行う。
って内容だった。

まぁ、医師に聞いた、患者向けに噛み砕いた簡単な説明だろうから
実際はもっと複雑な判断条件があるんだと思うけど概要はそんな感じ。

皆さんお仕事とかはどうしてるんですか？
会社や周りの人達の理解を得られてるのかな？

転職を考えてるけど、病気のことは面接の時に正直に言うべきですかね？

>>394
その３行目は、このスレの永遠の課題ですｗ

職務経験がきっちりしてて見た目も健康そうなら言っても大丈夫
なのかもと思う。
ただ自分はちょうど大学の頃に発病したので仕事した事もなく
面接では病気の話出すと全落ち。同じ境遇の人（男女共に）に
聞いてみたらやっぱり病気の話出したら落ちるってｗ
＼(^o^)／
資格でも取ろうかなぁと思うんだけど、どんなものが良いんだか・・・orz

こんにちは、
私は八月に急性リンパ性の染色体異常で発病して、治療中のものです。
まだ、地固め一回目が終わったところですが、実家の方の大学病院に転院する事になりました。
治療の途中で転院された方、いらっしゃいますか？
モロモロ不安なのですが。。。

>>397
こんにちは。治療お疲れさま＞＜
私も実家近くの大学病院に移りましたよ！（移植のため）
治療を１クール、２クールの間に移ったりという事は良く聞きます。
移植を視野に入れなければならない人なら施設の整った場所へとか
移植をやっていない病院から移植をしてる病院へなど。
１クール終えた後に血液の値が正常値に戻ってきますよね。その時に
私はしました。

ありがとうごさいます！
なんか、病院同士引き継ぎとかちゃんとするのか、とか、また、一から治療？なんてならないとは思うけど、、検査は多いのかな〜とか。。。
不安でしたけど、転院される方が結構いらっしゃるなら、少し安心しました。

ありがとうございます！

すいません、質問をさせて下さい。
健康診断の結果が返ってきまして、一昨年：４１００　昨年：３４００だった白血球の数値が
今年、８１００まで上がっていました。
因みに、うつ病を患っていて抗うつ薬と睡眠薬を毎日１２錠ほど服用しています。
私は大丈夫でしょうか？よろしくお願い申し上げます。

質問なのでageさせていただきます。

因みに血糖値は８８でした。以前１００前後ありました。

大丈夫でしょうか？よろしくお願い申し上げます。
強迫神経症も患っていて心配なのです。

気になって眠れません。

どうか、>>400にご回答をお願い申し上げます。
因みに去年までは測っていなかったのですけど、尿酸値が７．５ありました。
白血球の正常値は８５００までとありましたけど、去年の倍に上がって大丈夫なのでしょうか？

医者じゃないとわからんでござるよ

>>2に、血液内科質問スレがありますよ。

>>405
明日でも病院行きなさい
強迫神経症が辛いのはよくわかる
とにかく明日でも病院行きなさい

>>405
まずは血液検査しよう。

血液検査の白血球だけじゃ、風邪引いただけでも高くなると思うよ。
まあ２〜３万なら白血病も考えられるけど８５００程度で神経質すぎるよ。
私はＣＭＬだけど、白血球の数というより、芽球（成熟していない白血球）が
検出されてこれはおかしい、白血病の疑いがあるとなったよ。
この時点では７割の確立でＣＭＬの疑いだった。
そして、マルクを実施して、遺伝子の転座が検出されＣＭＬが確定したわけ。
あなた、神経質すぎるよ。

定期的に現れる荒らしの可能性もあるので取り扱い注意

>>403

＞大丈夫でしょうか？
これにこたえられるのは検査結果を見た医者のみ。
私たちに出来る事は白血病だと宣告されて治療内容での疑問を
話しあったり、退院後どんな事してるかなど話す位。
数値見ただけじゃなんも分からん。なんで医者に行かんのじゃ

大丈夫だと思って病院行ったら
案の定白血病だった俺みたいな人間がそこら中にいるんだから
さっさと病院行かないと死ぬぞ

80000ぐらいまでは死なないし風邪とかひかないかぎりは早期発見もあんま意味ないから大丈夫だろ

遅いと手遅れになる、ってことはやっぱ早いほうがいいんじゃね？
よく知らんけど。

白血球が10万くらいになっても自覚症状はない。

だけど、ほっとくと脾臓が腫れてくる。

そうなると、痛いし苦しいってんで、医者に行く。

これから風邪の季節だし、早めに行った方がいいぞ。
もし白血病が発病してて、抵抗が無い状態でインフルエンザなんかにかかったら目も当てられない。
俺も風邪ひいて40度の熱が出て、いくらなんでも熱が高すぎるって事で医者行ったら
白血病と診断された・・・。

移植してday100を少し超えたところだが、これからの季節、やっぱり風邪とインフルが怖い。
本当は外出せずに空気洗浄機フル稼働で部屋に閉じこもってるのが安全なんだろうが
暇だし外歩いて体力付けたいからそれは避けたいｗ

あれ、俺白血病診断は白血球数だけで即断されたけどな
まぁ21万とかあったんだけど

自分は24000でほぼ白血病確定って言われたけどなー
このスレ見てると、もしかして超早期発見だったのかな？

俺は１万台だった。
普段運動してたから酸素が足りない違和感に気づいた。

初発のときは白血球数で即断されたけど、再発の時は血小板が落ちてきてマルクして確定だった。

血液検査で好中球500/ul切ったら普通なんか言うよね？
抗がん剤投与中でも例外的に下がる病気でもないのに
なんかあったら教えて欲しいもんだけど
教えないわそもそもデータすら渡したり渡さなかったり

まあ専門にかかってるわけじゃないけど
血液内科で別の病気ついでにこっちに見てもらえと
言われたんで見てもらってるわけですが
・・すごく・・頼りにならないです

>>422
何も言われないのは総合的にデータを見て問題無いと
判断したんじゃないかな？
データ渡されてもわからない事はあるから、何か気になるなら
全部聞けば良いんじゃない？聞かないとモヤモヤして不安でしょ？
うちの主治医なんて待ってたら一生来ないタイプw
データの紙を貰える事すら知らなかった期間が
4ヵ月位あった(ずっと個室だった為、他の患者さんと交流なくて)。
不安は解消しないと病気だけでも辛いのに精神的に追い込まれるよ！

女　26歳　未婚
白血球　27000
骨髄球　14.0
後骨髄球　8.0
芽球(＋)でした。怖い。

>>424
まだ若いし持病とかが特に無いなら、条件は良いほうだと思う
がんばって

>>424
同じ年、未婚。よろしくね。

>>425 >>426
まだはっきりと病名は医師から伝えられていません。

そうですか..分かりました。
がんばります。
こちらこそ、よろしくお願いします。

>>427
病名伝えられて無いなら、問題無いんじゃないだろうか・・・。
俺は当日、しかもその病院から家にも寄らず、白血病の治療が出来る病院に直行しろって言われたよ。
白血病って発病すると進行が恐ろしく早い病気だから、本当にそうなら医者も悠長な事しない。
一日で白血球が数万増えて急に病状が変わるような病気だし。

まだ他の可能性があるから判断を控えたとかでは？

白血病の疑いが少しでもあるなら、なるべく早く病名確定させなきゃいけない気もするけどな、上で言われてるように進行が早い病気だし。
自分は採血の次の日、病院から鬼のように電話来たｗ 着信履歴が半分埋まったｗ

>>427
慢性白血病の気がする。
芽球が検出された以上、白血病の可能性が高い。
マルクの結果待ちでしょ？
遺伝子の転座がはっきりしないと
病名の確定は出来ないよ。

http://www.nikkansports.com/entertainment/news/f-et-tp0-20111106-860077.html
めざましテレビの大塚さんが急性リンパだって

急性白血病って完治するの？生存率は？

またお前か

【社会】 「めざましテレビ」大塚キャスターが「急性リンパ性白血病」で療養へ
http://raicho.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1320590365/

>>424
怖がらないで
治る確率のすごく高い病気だと思われます
外来の担当医はもう見当ついているはずですのでしっかり質問しましょう

大塚さんの釣りかと思って見たら・・・

(´；；｀)うわぁ・・・マジじゃん。
しかもリンパか。　ホント白血病を体験して、色んな患者さんにも出会って、
もう誰もなってほしくないっていつも願ってるんだけどなぁ・・・。
移植は出来る年の範囲内なのかな？寛解に持って行って、移植・・・かな。

どちらにしろ長くなるな・・・

長くなればいいほうだよ

ニュー速と芸スポの大塚スレにたくさん書き込んできた。疲れた。

芸スポ覗いてきたけど無知多過ぎワロタ。まあ健康なら触れないものだから仕方ないんだろうけどね
でもああいうとこ見るといかに白血病＝死というイメージが根強いかってのが分かるな
それにしてもマルクで麻酔なしで骨に針を刺すから失神するほど痛いとか言ってたやつは一体いつの人間なんだ

麻酔なしうんぬんのレスは俺も見たけどビックリして何回も読みなおしてしまった。

急性リンパ性白血病ってことは、スプリセルが効くんじゃね？
今俺はCMLでスプリセル飲んでるけど、たしかそっちにも効くはず

いや、今年の初回はめちゃくちゃ痛かったぞ。叫んだもん。抜かれる瞬間。だが、先月の2回目はあれ？もう終わり？という感じで軽かったけど。あれは先生の腕の違いなのか、体が慣れたのか、指す場所の運不運なのか

まだ白血病云々の話になるだけその板はマシな気もする
VIPなんてメシウマだのメシマズだのしか言ってないから救えない

大塚さんの件でいくつかスレ覗いてきたけど本当に
中途半端な知識で書き込んでるヤツ多いな。
俺は先々月に急性リンパ（陰性）の治療が終わったんだけど
手足の痺れがまだ残ってるのと忘れ物が多少増えたかなってぐらいの
後遺障がちとある程度でまあ元気な方だが。
治療中の皆も変な書き込みに惑わされずに治療に集中しろよマジで！
免疫力アップにお笑い番組をみたりギャグ漫画を読むのもいいし
ヤクルト４００を毎日飲むとよいかも。

若くて治癒率が高くても亡くなる時はあるしその逆もしかりで先の事は
時の運みたいなところがあるのがこの病気。
今まで世話になった人に感謝すると同時に迷惑を掛けたり傷つけた人に
申し訳なかったと思う謙虚な気持ちを持って生きるのは以外と大事かもな。

あとマルク云々と書かれてるが、急性リンパは
ルンバールの方が数倍つらい。
上手い先生ならサッと終えられるがそれでも
一回では済まないので骨髄液が充分に回復してなかった場合
１時間掛かる時もあるし最悪採れない時もある。
その間は体を丸めた状態でじっと我慢だしな。
いい歳して痛みで涙がでたぐらいだわｗ

大塚さんも抗がん剤中はおっとっとを食べてがんばろう

急性リンパ性白血病
http://www.gan-pro.com/public/cancer/hemat/acute-lymphoid-leukemia.html

４）白血病の原因と予防
急性リンパ性白血病の発症にかかわる原因として、被ばく者での発症率が高いこと、
電離放射線やベンゼンの暴露が関連することが報告されています。

医者「最近病院で、急性白血病が多すぎる。前は悪性リンパ腫ばっかりだったのに。みんな感じてるはず」
http://hatsukari.2ch.net/test/read.cgi/news/1320629768/

CMLて治るんですか？
医者に一生スプリセル飲み続けるみたいな事言われたんだが

>>451
私もＣＭＬでスプリセル歴３ヶ月です。
私の場合、スプリセルを服用し３年後に状態によって
断薬するという治験に参加しています。
グリベックの断薬成功率は３０％くらいだけど
スプリセルの場合はもっと高いだろうといわれています。
断薬後、再発すればしかたないので服用が続きます。

しかし、スプリセル３ヶ月処方してもらったが薬局での
請求額が４９８０００だった。
こりゃ、破産まっしぐらだね。

>>452
請求額半端ないですよね。
高額医療費制度等使って何とか遣り繰りしてるけどいつまで持つか・・・
TPP参加とかで保険もどうなるか分かんないし不安だらけですが何とか弾薬までいきたいです。

>>452
俺もCML4年目で今スプリセル飲んでるが、あんた本当にCMLか？
分子標的薬飲んでて高額療養費制度使わないなんてありえないし、
たしかスプリセルの法的な処方限界期間って2ヶ月だぞ

>>454
実際には高額療養費制度は使っているけど
まだ、服用三ヶ月だから還付はないの。
８月分がもうそろそろ還付されるころだと思う。
法的な処方限界期間は二ヶ月ではないはず。
三ヶ月処方を認めるかはドクター次第なんだよ。
三ヶ月処方をしてもらえば、過去３回の処方が一年以内になるので
高額医療費制度の適用額が八万円台から四万円台に下がって
一ヶ月あたりの実質負担額は二万円を切れるんだよ。
※これは、国保の場合、健康保険組合なら適用額が２万とかだったりする。

私の場合はさらに、調剤薬局でもポイントの付く調剤薬局で
楽天のクレジットカードで支払うからダブルでポイントが付く。
多分、これが最も節約する方法じゃないかな。

>>455
じゃあ破産しないだろｗｗ 貯金が50万ないって事はあるまいよ
ポイントか……確かにそれだと安くなりそうだけど、最近は院内処方だからそのアプローチは無理だなぁ

窓口で最初から高額療養費制度を適応した金額にしてもらうことって
出来ないっけ？

入院なら出来るんだけどね
通院の場合はとにかく一度払わざるを得ない

>>457
無理無理
たしかそれは入院する場合じゃなかったか

>>457
横浜市は外来でも出来る

皆さん温かいお言葉ありがとうございます。
慢性骨髄性白血病でした。
がんばります。

36歳、2児の子持ちで白血病確定した私ですが
これからどうなるのかぐるぐるしています。
白血病について詳しくなんて知らなかったから、
医者の熱心な説明がぼんやりとしてでしか分からず。
明日紹介された病院行ってきます。

>>461
CMLか、まだ良かったな
グリベック他の薬が効くから日常生活に支障ないぜ

>>462
モノによるから調べれ

>>462
みんな最初は何も知らんし、最初は医者の説明なんか頭に入らないよ。
まずは>>1を見て

スプリセル飲んでるんだが脱毛がすごい
同じような人いますか？

>>463
CMLも色々だから、必ずしも分子標的薬が効くとは限らない
まあ医者がデータ見て判断するだろうけど

>>465
抜毛は凄くないけど日に焼けない。超美白。

>>392
うちの母は６９才、移植して１０年になります。、
なんとか低空飛行で頑張ってます。
あれこれあるけど、、、なんとか、海外旅行が好きな人だったので
１０年ぶりに来年あたりラスベガスにでもいこうか？と話ています、
生きているっていいですね。皆様のご快癒をお祈りいたします

10代のALLPh-でALL202化学療法→
4年と半年で再発、バンク経由で6座一致フル移植→
半年で再々発、ギリギリ寛解になって、
来月すぐにミスマッチ臍帯血でミニ移植なんだけど、

GVL効果狙いでミスマッチ臍帯血のミニ移植した方いますか？
まだ実績が少なくてググってもあんま出てこないや

>>469
家族の話です。

ミニ移植じゃないけど、再発で臍帯血移植しました
再発だし予後不良型なので、GVL効果を狙いHLA一座不一致
DNAだか細かいとこで言うと2座不一致の物を敢えて選んだと言われました。

結果、移植後のGVはかなり酷く、グレードで言うと最高の
5だか6になり、今までに症例がないと言われあらゆる治療をして今二年。
急性期の頃とほとんど変わらないGVが続いてます。
プレドニンもＭＡＸで使い、免疫抑制剤も減量はなく
増量したりして。点滴が外せないので外出ももちろん全く出来ません。
自力では起き上がる事も出来ませんし、毎日心身共にGVに苦しみ続けています。

再発が無いのだけが救いだけど、GVが酷い事で命に関わる様々なリスクがある状態。

ビビらせちゃったらごめんなさいねw
でもこんな感じ。

上手くいくと良いですね(^^)

>>470
ありがとうございます。
僕の場合、フル移植の時は皮膚ががさつく程度だったから駄目だったのかな。
大変でしょうけど、身体に気をつけて。少しでも良くなるように祈ってます。

今までTリンパ球の方がGVL効果もGVHDも強いと言われてたんだけど、
ここ2〜3年でNk細胞の方がGVL効果が高くGVHDが軽度で済むことが分かってきたらしいです
そのためにHLA型だけじゃなくて、HL抗原？の組み合わせだか、
遺伝の条件が必要なんですけど、条件を満たせば臍帯血ならミスマッチでもGVHDのリスクが低いらしいです
移植後の早期再発はここ数年前からNK細胞のGVLを利用したミニ移植になってきてるとか
僕は条件を満たせたので頑張って新治療成績を引き上げてきます

>>462
残念ながら2匹のクソガキが成人するまでの生存は、ほぼ100パーないだろなｗｗｗ

CLLで経過観察中なんですが、アゴの下のリンパの腫れってこの先小さくなることはないのでしょうか？

>>472
やっぱりここは結婚すらできない底辺の集まりだから、子持ちに厳しいねー
ま、でも462もあと5年くらいで死ぬしね、言ってることは正しいよ

>>472
オマエの火病もＤＮＡ由来だろうから
未来永劫治らんやろうなｗｗｗ

日本人が嫌いなんだろ？
半島にカエレよ

>>472>>474
いつも同じ自演パターンかよ！ｗ

>>462
白血病といっても種類があるけど・・・
ここで弱音を書き込むのも良いが
>>472のようなまともな人格を持ち合わせてない
ヒトモドキもたまに残酷な事を書き込むからそこは
相手にせずスルーで。

まあここで質問や相談するより、ウィキペディアで調べるなり
同じ病名の患者さんのブログを読んだりする方が懸命でしょう。
このスレは治療に一息ついた患者や元患者さんやらの現状報告の場です。
不安な気持ちで安易に書き込んで>>472みたいな孤独なキチガイのせいで
落ち込むなど損ですよ。

ネットやブログも参考程度にしといたほうが良いよ
医学の進歩は早いから、10年前のものなんかは当てにならないし
もちろん病院によっても違う
俺は移植前に人のブログ見てビビりまくったが、実際に
やってみると、そこまで酷いことにはならなかった
もちろんケースバイケースだけどさ

医者に「（そんな不安になるぐらいなら）ネットは見るな」って
怒られたぐらいだけど、まあ見ちゃうよな現代人としてはw

私は主治医にブログを入院中読みあさってたらお勧めしないって
ハッキリ言われたよ。「ブログ見て〜〜の治療して助かったらしい。私にも
お願いします」と過去に言ってきた人が居たそう。
たとえば急性骨髄性だとしてもいくつかの型があるし、型が同じでも
M3以外は殆ど人によるし、病状、体力、年齢によっても違う。
だから治療の辛さや精神的な事に対しては共感するのはあっても、
同じ治療があてはまるもんじゃないしね。

ネットは薬をよく調べたなあ。知らない薬ばかりだしどんな副作用があるかは全部説明してくれないから役にたった

すいません。失礼します。
白血病の診察代て幾らくらいですか？

>>481
入院前の最終判定の事？
だとしたら骨髄穿針は必ずやるだろうから
３割負担で２万いくらは掛かるから３万ありゃ
診察代は足りる。

俺もよう抗がん剤について調べたなあ
使用する抗がん剤は予め説明されるから
暇つぶしにいちいちググってた。
おかげで使用する薬の種類でだいたいの
病名が無駄に判別できたｗ

オンコビンとかシタラビンとかＭＴＸとかロイケリンとか
正式名と商品名が違うのがあってちと混乱したが

>>482
三万ですか…そんなにかかりますか
教えてくれてありがとうございます

ドンドキサン。
これが一番つらかったなぁ。前処置の。
キロサイドは許容範囲内だったけどキロサイドは犬のように
四つん這いになって吐いてた＼(^o^)／
ありぁ凄い

>>477
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まぁせいぜい癌張れよ、死に損ないのヒトモドキカタワ
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カチンときたらしい

な、携帯だろ？

>>486
否定もせんとこみると図星だったかw
まあ小憎らしい言葉を知ってるみたいだし
一応、朝鮮学校でも罵詈雑言はおしえてるんだな。
草を生やすほど知能が低くみえるからせいぜい３つぐらいにしとけｗｗｗ

荒らしはスルー推奨で。
残りの人生の時間がもったいない。

最近水が口からとれなくて困ってるんだが他に同じような人いる？
食べられるけど飲めないって人

>>491
水分全般が駄目なの？
飲みにくかったらレモンを足して飲んだり、ポカリを温めて
飲んでみるのはどうだろう？

>>491
今治療のどの段階に居て、飲めないというのも何が原因で飲めないのか言ってくれないと
誰一人答えられないと思うけど・・・。

口に水を入れるとどうなるの？
喉から胃に向かわないで肺に流れ込んだり全て鼻から出てくるとか？
もしそうなら、確実に異常だから即座に医師に相談すべき。早急に点滴で水分とらないとマズイよ。

>>492
ポカリはなんとか飲んでるんだ…1日50mlくらいだけど
>>493
移植終わって1ヶ月と10日くらい
原因は自分じゃ良く分からないけど飲むと吐いちゃう感じ
点滴はしてるから水分自体はとれてるんだけど、点滴で入れてた薬を飲み薬に変えるって言われたからどうにかしなきゃと思って

意見ありがとうございます

精神的なものかもしれないね
その時たまたま飲めなくて、飲まなきゃどうしようとかを考え込んだりしなかった？
もしそうなら強迫観念？みたいなのが原因となっているかもしれない

点滴ですでに体に充分水分があるから受け付けないんじゃない？
点滴外せば体が乾くから自動的に飲めるようになるでしょ。

ま、テキトーなレスだけどさ。気休めってことで。

>>494
なるほど。
それなら、俺も似たような期間あったな。
普通の水は大量に飲むのキツイから、レモン味の飲み物飲むと飲みやすいと思う。
何とかレモンとか、何とかCとか、レモン水的なのを。俺の経験からだと、酸味があると飲みやすい。
炭酸もたまに試してみたりしてバリエーションつけるとなお良い。
点滴から飲み薬にシフトしないと、いつまで経っても退院させてもらえないんだよね。

俺はday100超えたところだけど、結構近いね。お互いがんばろう。

>>495>>496
あんまり深く考えない方がいいのかな…点滴はさすがに外してくれないと思うけど

レスありがとう

>>497
酸味のある飲み物かあ…ありがとう、試してみる
薬飲めないと外泊も退院もできないんだよね

アドバイスありがとう！お互い頑張りましょう

ああ、点滴の薬を飲み薬に変えるのか。外すわけないよな。失礼。

>>494
まだDAY40って事か！
よくある、心配しないでね。
自分も吐くし食えないしで酷かった。
口からに薬飲むにしても薬飲む時はオブラートで10粒位一気に
飲んでたなぁ。14錠あったMAXあったから水分何度も飲むのは辛くて。
小さい粒もあったから10錠とオブラートはグッドコンビネーションやった。

退院後も食べられない人もいるから徐々にって考えてればいつの間にか
食べれるようになるよ。大食いだったけど移植後何も食えなくて自分じゃない
みたいな感覚だったけど気付いたら大食いに戻ってた。
時間とともに徐々に慣れてくるはず。焦るな、未来は明るいぞよ！

>>501
んで、一気に体重増えるんだよなｗ
最近筋トレが楽しい。目に見えて筋肉が付いて来るのが分かる。
まぁ、寛解導入療法から始まって7ヶ月以上病院のベッドに居たから、なまりまくってたしなぁ。

>>490
短命中の短命だからなｗｗｗｗｗ

>>501
よくあることって聞いて安心
焦らず頑張ろうと思います

薬飲むの苦しい人には、ピルカッターオヌヌメ。
認知症の母に使ってる。
もともとは、バイアグラを買った時のオマケなんだが。

>>505 バイアグラ言わなくても良くね？ｗ

自分は薬や水分どころか、ご飯も4ヵ月位食べられなかったよ

プレドニン大量の食欲で何とか食べ出したが、味覚や好みが変わり
一年近く経ってやっと普通の物が食べられる様になった
まだプレドニンの力を借りてだけど

移植後すぐは何事も気長に考えて焦らなくて大丈夫だよ！
調子を戻して退院しないと家でも辛くてまた病院送りになった自分もいるし

>>503
またでたかｗｗｗ
書き込みの時間帯や少なさ、文章の知的レベルから考えて
多分かわいそうな中高生だろうオマエ

こんなスレに書き込むよりモバゲーにめっちゃ課金して俺ＴＵＥＥＥＥＥ
した方がスッキリするだろうがｗ
怪盗ロワで未コンプのお宝奪ってほくそえんどけ

スレ違いだったら申し訳ありません。家族が血液検査で白血球が24000でした。2年前にも40000という数値が出て２回再検査し、その時は20000ぐらいでした。原因も不明でマルクをするか？と医師に聞かれましたが、頑に拒み、やりませんでした。
でもやはり気にはなってるようで、今回頭痛や倦怠感があることから血液検査を依頼しました。相変わらず高い数値でさすがに落ち込んでいます。高いのは毎回、好酸球で65％以上です(2年前も)この2年間、特に症状はないですが、去年の年末に気を失って倒れたことはあります。
今現在、闘っておられる方もたくさんいらっしゃると思います。もちろん、検査をするしかない事も承知しています。ただ、すごく不安で、たくさんいろいろサイトも調べました。不快に思われたりスレ違いでしたらスルーしてください。スレ汚しすみません。

>>508
過去に何度も検査をして、医師から問題ないと判断されてるなら気に病む必要ないと思いますけど。
本当に白血病の疑いがあるなら、医者もそんな悠長な事言わないかと。
ただ、不安があるならマルクはやって、本当に問題ないという結果を貰うのが一番良いでしょうね。
マルク痛いですけど白血病患者は定期的に、それも何度もやっている事なので
たかが一度のマルクで大きな安心を得られるならやらない理由は無いと思います。

むしろ、マルクをやる、やらないの判断で拒める余裕があるだけ自分としては羨ましいですｗ

>>508
素人考えでいったら寄生虫とかいるんじゃない？
名前忘れたけど、脳とか眼球とかに長年かけて移動してくるやつもいて、それで倒れたんじゃないの？
戦中、衛生状態の悪い水とかカエルとかヘビとかを食べた経験のある人だったらそれもありかと。

>>508
独り言かよ！

じゃあこっちも独り言。
白血病になる前に医者が言ってた。「気を失って倒れるってのは相当なこと。」
貧血で気を失ったのか、それとも他の要因なのか書いてないから何もわからんけどさ。
（書いてあってもわからんけどな！）

・白血球が常時２万以上
・気を失ったことがある
・医者がマルクしようとした。
スリーカード

そもそも医者が進める検査を蹴るって神経が分からん
病気が悪化するのが怖くないの？
マルクが怖いってのも理解は出来るけど、ちょっと我慢
してりゃ済んじゃうよ

>>509
>>510
レスありがとうございます。不安な時なので、返して頂けて本当に嬉しいです。
おっしゃるとおり、１度のマルクを避けて、それでいつまでも不安を抱えていても始まらないですよね。
寄生虫も、まさかと思う反面、独身で不摂生や不衛生な環境なら有り得ますよね…。
いずれにしても、これだけ高い数値が数年間続いてるのは事実なので、マルクも説得していく方向で話をしてみたいです。
辛い闘いをされている方にしたら不快な投稿だったと思いますが、レスして頂いて感謝しています。
また伺う事もあるかもしれませんが…本当にありがとうございました。

508です。
すみません。
書き込んだ経験が少ないので失敗したり時間が掛かりました。
本当にすみませんでした。

何回も連投すみません。
レスくれた皆さんありがとうございました。
最初に書き込んでから、手のかかる母がいるので席を外してました。
何回も連投するっていうのもマナー違反なのかもしれませんが、レスをくれた皆さんにお礼を言いたかったので。
ご迷惑をおかけしました。また戻らないとならないので消えますが、本当にすみませんでした。

マルクって麻酔もあるし、そんなに痛くない気がする…
取られるときの「押される感じ」は気持ち悪いけれど。

と思っていたら昨日のマルクは時間も長くてめちゃくちゃ痛かった。
担当してくれる先生の腕次第なのかなあ。

マルクって初めて言われた時、怖かったけど、まあ、痛いといえば
痛かったけど、「骨髄繊維症」という結果を聞いた時に比べれば屁でもないやね。
どころか、もしあの時マルクで確かめてなかったら、いまでもまだムダに余命
を使っていたところだよ。

というわけで、疑いのあるものは晴らすべし。運命が変わるわけじゃないから。

医療保険がなくならないうちにこの病気になれて良かったと思う本日午後８時

この先どうなるのかねえ。

実際急性白血病でも死なない奴は普通にいる
そういう奴にとって抗がん剤治療はマイナス
でしかないからね
病院にいけば１００％治療勧められて毒飲まされる
選択を勧められるが
勘のいい奴は逃げきる
俺もマルク診断後逃げて何年もなるが今も生きてる
再三入院しろってしつこかったが全くそんな気なかったわ

昔、原爆で白血病になってずっと味噌汁飲んでたおかげで
生き延びましたっておじいさんの記事が印象的で真似してたよ

>>507
5年後に生きてない可能性の方が高い、白血病患者の死に損ないに
何を言われても悔しくありませんｗｗｗｗｗ

>>521
毎度ご苦労さんｗｗｗ
いい加減スレ違いなんで違う板で口喧嘩しようぜｗ

そうだなあ・・・オマエが常駐してるっぽい【ひきこもり・メンタルヘルス】なんかどうだ？
あと性根の腐ったヤツは反省する暇もなく事故死しやすいからオマエも気をつけ
んなよｗｗｗ

[email protected]

14歳で白血病罹患、無治療で三度寛解した女性の日記のキャプチャ
http://ux.getuploader.com/iwamotoreikowatcher/download/92/iwamotoreikowatcher_92.jpg

俺は抗がん剤なかったら死んでたので人それぞれですよ

99％以上抗がん剤無しじゃ余命１カ月も持たないんじゃないか？
抗がん剤やらず治りました！とか書くのは自由なんだけど、
そこに一言「自分の病状は〜〜で医者に〜〜言われ―――」とか
付けたしてくれるとありがたいな。
病気なったばっかりの不安抱えてる人も来るからさ。ひとつひとつの
情報が不安な時ってすらすら頭に入っちゃって混乱する事もあると思うし。
治療を終えて過ごしてる身としては知識も少しはあるからそういう人も
居るってのも分かるけど。

無治療とかアホかと

無治療というか、民間療法でも治る奴が居るのは確かだけど、
それをこういうスレで言っても参考にならんぞ。
そういう人は奇跡的な確率で治っただけなわけで、一般的には当てはまらない。
味噌汁飲むとか、にんじんジュース飲むとかな。

医師も言ってたけど、ちゃんとした治療が受けられる状況のうちは、
医学的に根拠のある治療をしっかり受けた方が良いとの事。
民間療法を試すのは、医学的に手の施しようが無くなって本当に手が無くなってからにすべきだと。
民間療法にかかる金もそうだし、せっかく完治を目指せる治療方法を蹴ってまで
いきなり民間療法に頼る事も勿体無いかららしい。

このスレで発言する元患者は、526が言う通り、病気になったばかりの奴が見てることも意識したうえで発言してるんだけどさ、
最近はそういったバランス感覚もなく嬉しげにレアケースを完全正解であるかのように発表しちゃう奴とかがいるんだよねえ。
ま、このスレは必ずマトモな連中がちゃんと訂正（というか、『正解はそれだけじゃないよ』と補足）するから素晴らしい。

白血病患者のブログ見てて何が怖いかって、突然更新が途絶えたと思ったら
遺族が「先日、残念ながら…」って書き込むことだよな
どんなホラー映画より背筋が凍る

自分もなる可能性があると思うと怖いね。
ここの書き込みを読ませてもらって大変さとか希望を知ったよ。

赤外線でのがん治療法開発　マウス８割完治、副作用なし
http://www.asahi.com/science/update/1106/TKY201111060396.html
白血病も同様の効果らしいです。

病院行ってきました。
先生がはっきり正直なタイプなので正直凹みましたが、頑張ります。
ここにはたまに愚痴を吐きにきますね。アドバイス有り難うございます。

>>533
自分は告知されたときに、
主治医から、この病気で亡くなる人は少なくなってきてますって言われた。

で、今まで生きてるから、悲観しないでがんばって欲しい。

>>520
マジですか？
俺もCMLで薬代高くてツラいからもう行くのやめようかな。
主治医もろくに説明できらないくせに嫌なやつだし。

>>535
貧乏なんだからしぬしかないよ

>>535
病院変えたら？
評判の良い病院に移ってみるとか。
転院経験ありだけど超今の主治医は優しい。
疑問をひとつ残らず丁寧に解決してくれるし。
前のはそんな感じで駄目だったわ

>>535
CMLなら3ヵ月処方で負担軽減でしょうよ？

主治医＆病院が3ヵ月処方できないってんなら、
転院するのもひとつの手段ですね。

ぶっちゃけ大塚のおっさんは助かるのか助からないのか？

>>533
頑張れ。今はショックでつらいと思うが、前向きに生きてくれ！
笑うことも大事だからな！

放射能

>>539
あいつも無理だね。すぐ死んじゃうタイプ。

再発というたっぷりババの混じったババ抜きに
勝たないと

自分の長期生存率低すぎワロタ

売国民主党がTPP参加を決めたせいで国民保険も崩壊して医療費が高くなるらしいけど薬買えるのかな？

>>544
どれ位って言われたの？
あんまあてにならないから、悲観的になるなよ

>>546
ありがとう。
化学療法だけなら3割未満、移植しても5割いかないと宣言されました。
現在寛解導入が終わって地固めに入るところですが、移植を希望するかどうか、悩んでいます。

いや、　そんなもんでね？

>>547
そうか。宣言されてもね〜、ほんとあてにならないからさｗ
毎日何となく生きてたらいつの間にか時は経ってるものだよ

移植で迷ってるのか
どれがベストなのかわからないから悩むよね

俺は５年生存率４割だったような気がする。まあ再発したら納得の数字だけど、再発を考えなければ全くアテにならん数字

ハッキリ要って後ろ向きにいつまでも思い悩む
のはよろしくない
ある程度悩んだら覚悟決めるというか吹っ切って
しまった方が良い
悩んでも全く＋にならないどころかー要素しかないから
生存率高めたいなら割り切って切り捨てろ
前と未来だけ見てれば良い

>>547
548と同じこと言うが、だいたいはみんなそんなもんでしょ。拍子抜けしたぞ！
ＡＭＬの良い型はもっと高いだろうけど。

そんなもの
あとは個人の気の持ちよう、管理次第
基本医者に丸投げすることになるからな

病気を発症したのも自分治すのも自分である
といえるくらい気持ちだけは強く持っておきたいね
何も出来ない時でもね
全て他人に委ねてしまうとなるようにしかならないし

>>548-553
みんな、ありがとう。
ちょっと泣きました。
この病気になってから、涙腺弱くなった気がする。

何がなんでも病気治して、みんなみたいに、悩んでる人に力を与えられるようになりたいって思いました。
ほんと、ありがとう。

>>554
泣きたい時はスッキリけろっとするまでワンワン泣け泣け

まあまったり焦らず頑張りましょうや

最初は、いつ死ぬのかと不安で不安で仕方なく思うけど、
ある程度、生きていると、死なないねって思いが変わる。

生きてる＞死ぬ？ってなってくるまで、がんばれ。

生存率なんてただの過去に起こったデータにしかすぎないからな
かくいう俺も外来の度に１週間前からそわそわするけど

生存率うんぬんは、年齢による部分も大きいしね。
そもそも白血病の発病者は高齢者になるほど多くなってるわけで、
そういう高齢者も当然患者として成功率を算出するための統計データとして入ってくる。
30台だと若いとまで言われる白血病治療なんだし、あんまり悲観的になる必要ないと思うけど。

というより、悩むのは時間の無駄。
どうせ自分じゃどうしようも無い病気だし。
せいぜい出来る事は、入院中に体力が落ちないように運動するように心がける程度。
それより、退院してからどういう風に生活するかとか、どの辺を掃除しておこうとか
そういうの考えた方が建設的だし意味があるよ。

残り少ない寿命だし、有意義に過ごさないとね。

保険制度が崩壊したら自腹で治療か
俺らはいい時代にこの病気になったな

CMLですが、タシグナで今日寛解しました！ここにいる皆さんのおかげでここまでやってこれました。参考になればと投与経過を。
＊１日目〜＊３日目　白血球１１００００　３８.５度　頭痛　嘔吐　動悸　食欲なし　眼痛　眩暈　骨痛　筋肉痛　地獄でした。せっかちな私は、このまま死を覚悟しました。
＊４日目〜＊＊＊＊　白血球＊＊１０００　３７.７度　頭痛　吐き気　動悸　　食欲あまりない　筋肉痛　多少落ち着いてきたものの、外に出る気はありませんでした。
３０日目〜＊＊＊＊　白血球＊＊３０００　３７.４度　軽い頭痛　動悸　食欲普通　蕁麻疹　普通に生活を送れるようになりました。
今日＊約１８０日目　白血球＊＊５０００　３６.８度　特になし　食欲多め　健康に気を付けるようになったのと、血液が良くなったおかげで治療前よりも健康になりました。

>>560
TPPのやつ？
あれどういう仕組みで、どう保険が変わりそうなの？
保険って健康保険のこと？

ググレカス

「シッコ」って映画見るといいよ

イトリゾールがうまい。

イトリゾール大嫌いだった

風邪とかで出されるやつは飲みやすいように味付けされてるんだっけか

朝食に牛乳が出るんで、助かってる > イトリゾール

まだ治療中なんだけど、ずっと入院してると、においに敏感になる気がする。
香水のにおいと、喫煙者の服についた煙草のにおいがキツイ…

>>568
俺は退院して移植後day120。
タバコのにおいは昔自分も吸ってたんで大丈夫だけど、香水がキツイ。
オエッってえづいちゃう感じ。

ところで、白血病の治療を受けた人は誰でも病院で言われていることだと思うけど、
外出から帰ったらうがい、手洗い。
食事前もうがい、手洗い。
手洗いは分かるんだけど、食事前にうがいは何でなんだろうか。
そもそも普通にしてても唾とか飲んじゃってるわけだし、
ノドにバイ菌が居たらうがいする前に既に飲み込んじゃってるような・・・。

うがいは入院してた時は起床時と食後、食後から就寝まで時間空くなら就寝前にもって指導された
食前という指導はされなかったな。もちろん乾燥だとか気になった時はしてたけど

>>534
有り難うございます。
じつは他の病気で小さな頃から入退院を繰り返していて長く生きれない、
なんて言われていて今に至るので病気慣れしているので。
万が一のために子供たちのために色々書きためたりしています。

香水、たしかにキツイ！
投薬中は特にダメ、吐き気倍増しちゃう。
でもお見舞いきてくれる友達に下手なこと言えないし。

うがいは、とにかくこまめに！と言われています。
おかげで、今のところ口内炎とは無縁です。

>>544
小さい時からご苦労されて本当に大変ですね。私は娘がこの病気なので
つい書き込みしてしまいました。
お子さんもいらっしゃるなか大変だと思いますが
愛する子供達の為にも病気に勝たなくてはですね(^^)！！

色んな先生がいらっしゃるから凹んだり落ち込んだら
何でも書き込んで下さいね。同じ空の下から応援しています！

↑たぶんアンカミスかね

うちの娘も3歳でALL発病し、4ヵ月で退院。今7歳で経過観察中。

再発も怖いし、晩期障害も不安。今でも娘の寝顔を見てると泣けてくる。

週末から来週のどこかで外泊決まったぜ
フヒヒｗｗｗ退院まであと少し

>>576
おう、良かったな。
あとは油断して風邪引かないようにな。

俺は退院して現在day130日程度。
ゲームやりまくり、DVD見まくりで天国ｗ
仕事の事は考えない事にしているｗ

夏に移植した家族(旦那さん)は感染症のアメアラレ。

下痢が治まってきたら今度は出血性膀胱炎。
あれこれ手を尽くすもなかなか良くならないまま２ヶ月…

血小板の値がまだ低いのだけど
正常値まで上がらないと難しいのかなぁ。

移植後の出血性膀胱炎は発症頻度が高いらしいけど
２週間くらいで良くなるのが殆どみたい。

尿道から血腫が出る時の痛がりようといったら…

骨髄移植って感染症とGVHDとの闘いなんだなぁと改めて痛感。

これから寒くなるから
みんなも体冷やさないようにして風邪に気をつけて下さいね。

携帯から失礼でした。

私も移植後一年は感染症のアメアラレでした。
発病してから長いので抗生剤の耐性も付いてやっかいな物もチラホラ

これから風邪やらインフルエンザ本番なので皆さん気を付けましょー！

GVHDで皮膚にいろいろ出て今はおさまってるけど痕はなかなか消えないな
別に見せる予定もないから困ることはないんだけど、病気になる前は皮膚なんともなかったからたまに体見てがっくりする

時々来ている骨髄繊維症のものですが…
白血病を発病すると、まず最初の自覚症状は何でしょうか？
移行可能性10〜15％なんで。

>>581
自分の場合は、息切れが酷くなったのが最初の自覚症状でした。
駅の階段とか3段程度上がると、足が痛くなり始める。
多分酸素が筋肉に行き渡ってない事による酸欠。もちろん息切れが起こるタイミングも速くなります。
第二段階としては、風邪を極端にひきやすくなりました。
１〜２週間に一度は風邪を引く感じ。
そして、第三段階目として、その風邪が悪化しやすくなり
自分としては最終的に41度近い熱が出てそれがきっかけで白血病が発覚。

「よくこんな状態になるまで耐えていられたね、キツかったでしょ。」
って医者から言われましたが全く嬉しくないという・・・。

>>582
ありがとうございます。
やっぱり「足」でしたか。そうですよね。ホント、階段が苦痛で苦痛で。
まあ、これは骨髄繊維症の極端な貧血の症状なんですが。
うーん、発病したら身の回りの世話をしてくれる人もないし、大変だろうなあ…。

隣のじいさんいびき自重してくれ…寝不足で吐きそうだ
あと便器に付いてる尿カップ洗う蛇口使い終わったら上げてくれ
気付かずに座ってケツの皮削れたわｗｗｗ

ちくしょう…

>>584
「サイレンシア」っていう耳センは効くよ

>>585
サイレンシアか覚えておく
ありがとう

あげ

お見舞いage

今日、移植しますた。
このスレとおっとっとにも沢山元気もらった！本当にありがとう！
自分も今日からまた頑張るよ！このスレの皆様にも幸あれ！

>>589
退院後の家での生活を考えながら、じっくり頑張って下さい。
主に筋トレとかね。
病気その物の治療は医師に任せるしかないから、
自分で出来る事を精一杯やろう。

運動やってる人ほど、白血病の発病率は低い、運動やってる人ほどガンの再発率は低いってデータは
実証されてるわけで、それなら唯一自分で出来る病気と闘う手段である運動をしない理由はない！
って事で俺も頑張ってます。
強い思い込みも病気を治す手段の一つだしね。
お互い頑張ろう。

退院直後、あまりにも暇だったんで２４（アメリカのドラマのやつ）を見始めたら止まらなくなって、それでも見続けたら体調崩した。

>>591
体調崩すまで見るなｗ
そういう俺も、筋トレやりすぎで常時筋肉痛だけど。
入院前よりマッチョになった。

>>591
ﾅｶ―(･∀･)人(･∀･)―ﾏ
私も24、ニキータ、SATC、フリンジ・・・
他にも沢山見たけど思い出せないっすｗ
見続けちゃうよね。分かります。

筋トレしても今まで無縁だったからか続かない。。
体力無くて今日自転車で買い物しただけでへとへと。
もうすぐ二年目なのにどうしましょう・・・

運動しても再発はするけどね

筋トレは肩や背筋、脇の下、手に近い方の
腕を太くするとかっこいいぞ
全体的に鍛えるよりも部分的に強調されて
目立つ

　　　　　　　　　　　＿＿＿
　　　　　　　　　 .／　　　　＼
　　　　　　　　　 .|　^　　　^　|
　　　　　　　　　 | .>ﾉ(､_, )ヽ､.| ＜あまり私を怒らせない方がいい
　　　　　　　　　__! ! -=ﾆ=-　ﾉ!_＿_
　　　　／´￣￣ .|＼｀ﾆﾆ´／　　　 ｀ヽ
　　　｛　　　　　　.|__　￣￣ヾ　　　　　 }
　　　i;;',,, 　r---イ　　　 　／|,､_,,　 ,',;:',i
　 　.l;';',;,,　 }　　/;＼　 　 　/ ヽ /　,;,;;',;l
　　 .|;;',;, 　 }　./;;;,,　＼ 　 /　;;;;;;ヽ　,,;;','i
　　　i;',, 　 / /;;,',';;　　ﾉ--,　',',;;::',',ﾞi ,,';';i
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　 ／　　/ i　､　　／　　　　ヽ　',;::'､|　 ＼
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ネタがない

年末年始は治療しないだろうし、一時帰宅出来る人は帰る頃だからネタがないのは仕方ない
便りがないのは良い便りとはよくいったものだ

拡散希望


もう政府からして火消しに躍起のようですから。
485 名前：名無しさん＠１２周年[sage] 投稿日：2011/12/01(木) 20:10:17.82 ID:NdpM7w4y0
患者調査
宮城県の一部地域及び福島県の全域について調査を行わない旨決定し、当該県へ連絡済み。
http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r9852000001ru9f-att/2r9852000001rur6.pdf
すげえ、厚生労働省が調査しないように通達してたのかよ

患者調査、単純に病院の事務作業が大変だから
被災地では免除しますよ、ということだと思います。

クリスマスも年越しも病室確定。
でも独り身だから、少し嬉しい。
看護師さんが皆優しすぎて、俺惚れそう。
でも投薬でハゲてるから、自粛中。

惚れそうになるその気持ち、よくわかる。

自覚がある内は大丈夫だな

採血やら点滴ルート確保の時に胸が当たるのは、看護師さんとしてはどうでもいい事なんだろうけど、患者としてはどきどきしすぎる。
「ぐーぱーしてください」とか、あれは何かの罠ですか？

>>601
ﾅｶ―(･∀･)人(･∀･)―ﾏ
私も二度同じ時期冬の期間に入院してた。
ただ、女性部屋だから他の患者さんに彼氏や家族が・・・
＼(^o^)／超絶悲しかったｗ

親戚のおっさんが入院してた時に
毛が抜けたのを冗談っぽく自嘲して気にしていたから
「病気にならなくっても禿げかけてたじゃんｗ」って本音を笑って言ったら
本気で切れられて驚いたことがあるわ・・・

あれは俺が悪かったのか
おじさんが悪かったのか

おまえが少し無神経
毛髪ネタは気をつけろ
向こうが振ってきたからって油断するな。地雷率高い

阪神ファンが阪神の悪口を言っても安易に同調してはいけないのと同じ。

患者の自虐ネタがそもそも地雷。
どんなに親しくても建前的に「そんなことないよー」とか言うのが無難。

あげ

>>535
薬やめちゃだめよ
チロシンキナーゼ封印しないと再発しちゃうよ　

>>535
多いよね、金銭的事情による中断
だが、一度転化したら、次は効かない

そんな事はわかってる事だろう

個人の出費のみならず税金で支払われる金額は
莫大すぎるからな
原価いくらだよ
おかしいだろ

薬の価格は原価ではなく、薬価で決まるんだよ
そして薬価は２年に一度、改定される

その薬価が原価に対して適当か？と言うことね　６１３はそれが言いたいのでは？
研究開発費や関連費用も加味してどれぐらい製薬会社に純粋利潤があるか・・・薬価はもっと精査して適正化して欲しいわね

がんにかこつけてどいつもこいつも
ふっかけすぎってこった

ここ何日か、鼻をかむと左の鼻から鼻血が出るんですが、白血病ですか？

そうですね。すぐに病院へ行ってください。

左かよ！！

この病気の親友にメールしたいんだけど、何の話をしたらいいんだろうとずっと悩んでる
めったに返事来ないけどｗ(まあそれは向こうが大変だったり落ちてたりしてるだろうと思ってるからどうでもいいんだ)
一ヶ月に一度位のペースで取り留めもないメール送ってたんだけど…やっぱり迷惑なもの？
みなさんだったらどんなメール貰えたら嬉しい？

因みにもう退院して自宅で静養？してます

白血病のような症状があるので明日病院に行くんだけど、白血病かどうかってその場でわかる？？

とりあえず血液検査で見当がつく。
確定検査は大きい病院ならその場でしてくれるし、個人の医者なんかだったら
大きい病院を紹介される。

明日大きい病院に行く
その場でわかるんだな、よかった
HIVと白血病に似た症状が出てきたので、病院と保健所行こうと思う
よかったらみなさんの初期症状を教えてください

>>620
月一くらいならちょうどいいんじゃないかな？
ただ、本当に波があるから、返事を出せないことがあっても
気にしないで。
基本的に友達の変わらぬメールは、絶対うれしいはず。
返事があってもなくても、同じようなトーンで、とにかくやめないで続けて。

>>623
言葉が足りなかったかも。
大きい病院=血液内科がある？
なければよそに回される可能性もあるから即日じゃないかも。

>>620
たまに来るとりとめのないメールは全然迷惑じゃない。俺的にはむしろgood
何の根拠もない「大丈夫だよ」とかいうメールは嫌だった。
「頑張れ」は、患者によって、勇気づけられる人と不快に感じる人に分かれるので使わないほうが無難。（過去スレで議論になった）
返事期待しないでメールしてやってください。

>>623
極度の疲れ
貧血（高山病的な）
風邪じゃないのに風邪っぽい感じがずっと続いた

人によってはアザが消えないとか、出血しやすいとか

血液検査で白血病とわかり、入院の指示。
その後の骨髄穿刺（骨髄検査）で○○性○○白血病と判明

>>620
自分の場合、がんばれ・大丈夫だよ等は一切受け入れられなかった。
今はその時の事振り返ると辛い事続きで、この一言に応えられなかった。
その人のメンタルや性格もあるから一概にこれが正解かは分からない。
当たり障りのないように”会えるようになったら飯でも一緒に行こう！連絡頂戴”とか
こっちからガツガツじゃなくてあっちがメールしやすいように送ってみては？

>>624>>626
ありがとう。
本当唯一の親友で大切な人だからさ、元気になって貰いたいんだよね
ていうか元気になって貰わないと私が困るｗ
元気になったら一番に会いたいって言ってくれたから、信じて待つわ
頑張れは気をつけるけど、本人は頑張るね！って言ってたから大丈夫な人かも…？
まあこちらからは言わないようにしたほうがいいね
大丈夫も無責任だよね、気をつけよう

>>628
ありがとう。
そうか…やっぱり頑張れ大丈夫はNGだね
色々メンタルの病気の勉強とか心理学に興味があるから、その辺はかなり気をつけてる
元気になって気持ち的にも会えそうになったら会いたいって言うのは伝えてあるんだ
毎日何も面白みのない生活してるし、ネタがなかなかなくてさ…ｗ
笑わせられるような面白い話があったらいいんだけど…

>>625>>627
ありがとう
多分血液内科あると思う
極度の疲れと貧血と風邪か…
やっぱ明日医者だな一番で行こう

ありがとう

>>631
なんでもないことを祈るよ

みんな白血病の治療にお金どれくらいかかった？

すげえかかったけど、移植しなかったし、高額療養費制度使ったし、保険会社から大金が戻ってきたから結局はプラスになった。

慢性の人とか、移植後の合併症とかで薬たくさん飲んでる人はかなり大変だろうと思う。

百万単位でかかるの？

都民共済レベルだけど、入っててすげえ助かった。
けどプラスにはならなかったな。民間のガン保険だともうちょっともらえるのか。

とりあえず「三大疾病特約」で200万だた。

移植をされた方、ドナーが(血縁者含む)決まってから、前処置に入るまではどのくらいの期間ありました？

ALL-PH+で地固め3回目中。血縁者(姉)6座のうち5座一致で、
末梢造血管移植を予定しています。
転院先の移植が立て込んでいて、待ちの状態です。

>>638
ドナー決まって一週間以内だったと思う。
「●●さん（兄弟）がフルマッチだったから移植するよ！」
そっからすぐ前処置入った。なんせ時間との勝負って感じだったような

ありがとうございます。
因みに地固めは皆さん、だいたい何回位するのですか？
あと、マルクは？何回位しました？

しょこたんが白血病の疑いか、なんて言われてるけど変なお客さんが来なきゃいいな。大塚さんのときに大丈夫だったから大丈夫だと思うけど

>>641
kwsk

>>640
自分の場合は薬がうまく効いて、地固めは３回か４回くらいで済んだな。
マルクは入院中は毎月してたよ。
「◯月◯日の◯時にマルクやります」って言われた瞬間から恐怖のカウントダウンが始まるんだよ。

>>642
ま、違うだろうな
http://geinousokuhou.ldblog.jp/archives/1273453.html

強制入院のあと、担当医に言われて初めて気付いた＞あざ
ああこれが噂の白血病のあざなのかー、と妙に感心した記憶がある

>>643
thx

>>644
中川翔子の痣みたいなやつだった？

しょこたんどうしたんだろ？
２か所までならぶつけてアザってこともあるけど３個以上あんなに
大きくぶつけることってある？！
私が発病したときはアザはなかったけど再発した時はでっかい直径10cm
くらいのが太ももにできた。

俺は仕事柄手の甲と膝にあれくらいの痣が出来てた

背骨の腰の辺りを重点的にストーブとかで
限界まで我慢しつつ炙ると効くよ
癌細胞は熱に弱いから
背骨出てるとある程度暖める事が出来る
すぐにある程度の所まで体力持ち直した
さっきまでフウハアクラクラだったけど
本当に楽になり嵐は去った
うれしい＾＾

神経痛には効くだろうけどねｗ
そんな事で好転するなら深夜まで研究室や病棟に詰めてる医師は報われないな

まあ靴の底の泥から良薬が見つかることもあるからね
火傷しない程度にどうぞ　

そもそもがん由来の発熱はがん細胞の増殖しにくい
温度に自ら発熱する体の自衛行動ですから
骨髄を直接熱するのは理に適ってる
東南アジア辺りでマラリアに感染させて直す荒療治すらある

医師の為に治療するんじゃないんだし自分の為だよ
これから順当に行けば放射能とTPPがタッグを組んで
やってくる可能性があるわけですが
その場合お金の壁で選択肢すら
与えられない人達が出る可能性も無いとは言い切れない
そういう人でもやれそうな事を模索する姿勢も
有用な事になる可能性もあると思う

個人の責任において行うんなら別に良と思う
でもそれが治療法と呼ぶならもっと確実な方法が確立されてるだろうね
たとえば低温症の治療のように血液や輸液であたためたりとか
乳がんなんかでは温熱療法とかやってるみたいだけどね。
それより火傷の危険性のほうが高いのでは、
白血病は僅かな炎症でも命取りになるので。

>>医師の為に治療するんじゃないんだし自分の為だよ
そのとおり　でもこの病気と向い合う医師の多くは患者の為に努力していると思う。　当たり前と言えば当たり前の話なのだが。

温熱療法の由来が感染症で高熱出した患者が
安静化したあとがんが消えてる事が数多くあった
のが元だし
がんは４１℃から死ぬらしい
培養液とかで正常細胞と比べて検証済らしいしね
温熱療法できればそれに越した事無いけど

○がん剤の説明書に発がん性物質とか２次発がんとか
書いてある現実ぐらいは知ってるのかね

>>652
知ってる。
実際にある抗癌剤でＭＤＳを起こして二次ＡＭＬに発展
薬剤耐性で手も足も出なかった現実を見た。
それでも血液疾患では化学療法に勝るものは無い。現状ではね。
体に害の少ない免疫療法研究してる医療機関もあるようだけどね。
でも体力の落ちてる患者には温熱療法はキツイだろう。
少なくとも白血病には向かないと思うな。

かなり危険な流れになってるな。
ワラをもつかむ思いで火傷する人間が出たらどうするんだ？ …まあ、2ちゃん
は「完全自己責任制」だろうが。

その上で「プロポリス」ってどうよ？ おれの場合骨髄繊維症でこれに効く薬
は何もないからワラにすがりたくなってる。ググると医師が「本当に有効成分
が含まれていれば製薬化が検討されてるはず」とのことだが…。

白血病で、治りやすいタイプ 治りにくいタイプがありみたいだが、それはどう違うのですか？ 薬がきかないとか 再発しやすいとか

火傷は普通の神経してる人ならしないよ
おれは体痒いのでよく痒みとばすのに日課の様にやってる
火傷するまで耐えるのはただの池沼でしかない

>>653体に負担のかかるもので化学療法に勝るものなんて
あるの？

>>655
ある　当初から薬が効きにくいものや高確率で再発するものなど　予後不良因子
成人ＡＬＬ　特にＰＨ陽性タイプやＡＭＬのＭ６Ｍ７など　幹細胞移植を前提にする場合が多い

>>656
体の負担は大きい　しかしそれをしないとほぼ確実に落命する
体の負担と効果を吟味し治療を進めるのが今の治療の基本
暖めるだけで寛解するならこんなめでたいことは無いがね

固形の腫瘍　特に熱の届きやすい部分や痺れや痛みなどの副作用の緩和
には多少なりとも効果があるかも知れないが
「藁をも掴む」心境の方々は無理しやすいから気をつけて欲しい

骨髄移植やその他の移植ガ成功しても、再発するのはなぜ？
またその場合、再度骨髄移植に結びつかないのはなぜ

＞成功しても、再発するのはなぜ？

再発したってことは成功しなかったと言えるのじゃ。
成功したかしなかったかは、再発するまではわからんのじゃ。
まるで禅問答じゃ。（禅問答の意味は知らんけどな！）

あなたの言う「成功」が定着やＧＶＨＤのこと言ってるのかもしれんけど、
それと再発は別問題かと。

＞再度骨髄移植に結びつかないのはなぜ
意味がよくわからんが、２回以上移植をする人もいるですよ。

>>659
強力な前処置の超大量化学療法にも耐えて潜んでいたごく僅かな腫瘍細胞が再び増えだす場合がある
ＧＶＬ効果が満足に発揮されないかそれより増殖のスピードが速いか・・・・

フル移植は非常に体に負担がかかる　一回でも臓器などのダメージが非常に大きいので再発後ではその辺がネックとなる
また再発後は耐性を持つ場合が多く中々薬が効きにくい場合が多い

移植が二回行ける人はかなり運が良い　体調を見て場合によってはミニ移植などに変更して行なう場合もある

うなぎは特にこの病気にいいと思う
ビタミンA豊富で栄養もある
スーパーとかのタレ色に染まってる奴じゃなくて
生から焼いた色の薄い奴な
産地的な問題で信頼度が違う
専門店は産地表示してる所おおい
肝吸いも吸ってきた
何より次の日の体調が良い
これに尽きるわ

一応全然治ってない状態なんやけどね
うまいわー
体も欲しとんのかね

気持ちの問題です

>>662
気のせいです

よく焼いて食べましょう

なんでも否定的に捉える性格じゃ長生きできんよｗ
栄養あるのぐらいわかるよな
一応

一般的に肝臓の状態を示す血液検査の数値（γ-GTP、GOT、GPT等）が
白血病になると上がったりしますか？

肝臓が腫れた感じで体もダルく具合が悪かったので病院行きましたが
肝機能障害じゃないか？とのことでそれに伴う薬を飲み続けていましたが
数値は改善するどころか上昇していました
白血球数はかなり前から標準値を少し上回る位の値が毎回出るくらいで
それが指摘されることは今までありませんでした
最近鼻をかむと薄っすらですが鼻血が出るようになり
もしかしたら白血病ではないか？と思い始めてしまっています
その一番の理由は私が幼い頃ですが母が白血病で亡くなったということが
頭の中で引っかかっていて気になってしょうがありません

最初に書いた血液検査の数値についておしえて頂けると助かります
お願い致します

>>667
鼻出血＝白血病は飛躍しすぎ
血液疾患で肝障害（多臓器障害）が出るようならもう末期　それ以前に多くの自覚症状で病院に行ってる筈
∴ここでは肝炎を疑うべきでは？
指摘の数字が全て上がっていれば肝機能障害は間違いないと思う（その他はどうか？ＬＤＨ　ＣＲＰ　ＴＴＴｚＴＴ　ALP コリンエステラーゼ　中性脂肪　コレステロールetc)
が原因によって薬もかわる　食事療法はやっているのだろうか？
問題は原因
γが大きく上昇していればアルコール性や薬物性の肝障害の可能性
またＢ　Ｃなどのウイルス性肝炎
さらにフォアグラ状態→脂肪肝　最近はNACHで有名

それぞれによって治療法が違うので消化器科　肝膵胆の専門医の診察を受けることか肝要
ＣＴ　エコーなどの画像診断で肝臓の状態を観察しただろうか？

まれに肝癌などもあるので画像診断は受けたほうがい良いと思う
また肝炎が長引くと血管に瘤ができやすくなる　脳や食道　大動脈で破裂すれば命の係わる場合が多い
　

>>668
ありがとうございます！
白血病だったら真っ先に血液検査にて肝障害の数値が上がるわけではないのですね
安心しました

おっしゃられている項目全てのデーターが出ている訳ではないので詳しく記載出来ませんが
GOT120　GPT240　γ-GT90　LDH310　白血球数12．0
この5つがレッドゾーンになっていて
中性脂肪やコレステロール値は基準値内となっています（これらは最初はレッドゾーンでしたが下がりました）
担当医も専門ではないと思われますが
見立て通りの投薬治療での成果が出ず頭を抱えてらっしゃいました・・・
なので余計に別の病気かも　というのが今回よぎってしまいました　orz

肝機能障害かもしれないのにこちらに書き込みして申し訳ありません

流れから行くと当然の行動だよね
専門医じゃないと答えを出せないんじゃないかな
お大事に

ずいぶんスレ伸びてるね。
再発するまで結果なんぞ分らんね。
再発しなければ良し、再発したらまた食いしばってもう頑張り。←今ここ終わって二年目

ちょっと質問。（時間があれば）
プロポリス、ローヤルゼリー、あとハスミワクチンにオリーブオイル。
ハチミツ系は色んな人に勧められた。アムウェイとか、サプリ通の人にもね。
医療関係に３０年強勤めている親戚からハスミワクチン、あるオリーブオイルを
ガチで勧められたことがある。自分はサプリ等あまり信じてなくてウ〜ン・・・という感じだった。
藁にもすがりたいという危機の時でさえ、あまりサプリ等は信じられずだった。
でも再発して再移植をしてからは家族の勧めでローヤルゼリーを毎日飲んでる。
驚いたのは医療にずっと携わってる親戚がそういうものを信じていたことだった。
否定するわけじゃなく、医者や看護師はサプリがどうこうって言うと思わなくて。
サプリも薬、と考えてる人っている？それですっごい効果があったとか。

家族の勧めるローヤルゼリーはいいんじゃない？
ビタミンドリンクに入ってたりするし

ニンニクも昔から体力の元として有名だね
しかし劇的な効果を期待するものは無いとは
言わないが探すのはむつかしいと思うよ
基本的に地味に効果が出るものだと思っている

自分的には食事時間を空けすぎない事や
睡眠、肉類を単独で絶対に取らない等肉による弊害
を避けるほうが今のところ大きいと思ってる

あとイチジクが科学的に効果あるらしい
抗がん作用のある成分を実際に投与してそれなりに
結果だしてるみたい

結婚2年目で発病。
独身だったら気が楽だったのにな、と思う。
移植したら子供もつくれなくなるみたいだし(当方♀です)、別れた方がよいのかな。

子供作れないってことはない
ここで愚痴る前に旦那や主治医に相談するべき

旦那のことを思うなら別れたほうがいい

>>673
独身の私からすると結婚してからのほうがいいと思う。
関係だって築いてから発病してるわけだし、子供にとらわれずに
新しい家族の形など考えてもイイと思うんだけどなぁ・・・。

独身の患者仲間（不妊になった人）で話すと独身の間に発病したから・・・って
話のループにたどり着くけど、結婚してる人とかの話聞くと二人で生きてく！とか
ペットでも飼って３人で暮らすとか聞いたことあって、羨ましいなぁと思ったりした。
どちらにせよ大きい問題だよね。アメリカのように人種の違う養子を受け入れてる
なんてことが無い日本だし。

考え方次第
子孫を残す為に結婚したのか　生きてゆく為に必要な人だから結婚したのか
我思うに・・・それ以前に生き残る事に　まず全力を尽くすべきかと

別れたほうがいいね。

自分は急性でありながら化学療法やらなかったから
リスク全くなし

髪フサフサ
ずっと続く衰弱化もなし
遺伝子の心配もなし
耐え切れずに死ぬ心配もなし
余計な再発リスク背負い込む心配もなし

自分なりに生きる為に長々と病気と戦ってたが
生き残る術を自分なりに完全に確立した
もう絶対に同じ病気では死なないな

雇われ社員みたいな人たちは挑戦することもないからな
なるようにしかならんよ
当たり前だけど

また変なのが来たよｗ

まるで他人事だな
いいね気楽な人は

白血病と思い込んでいただけか既に幽体か？それとも恐怖のあまり現実逃避したか

ふっと思ったが・・・・・・
確かにタイプによってはビタミン誘導体などの大量投与でＣＲするものもあるかｗ
それなら激しい副作用は無いかも？

Ｍ３ですな

他人に任せて現実逃避してるそちらのほうだろう
先日マルクの診断結果返ってきた矢先
幽体認定かよ

なんか固定観念に凝り固まって処置不能の
ひなびた老人村のじいさんみたいだな

「わしらはここにいるんじゃ、ほっといてくれ」
「そうじゃ！」
「他所モンの言うことなんかに
たぶらかされたたらイカン」
「んだ」
「誰々さんに任せとったらまちがいないんじゃ！」
「ほうじゃ！」

みたいな
で、洪水で村流されても人間は水に浮くからな
残った生き残りが集まって同じ事繰り返す

死者は何か言ってやりたくてももう何もいえんよ

>>685
そんな怒らなくても、フツーのレスすりゃいいのに。
「◯◯の場合は◯◯だけで済むんだよ」って説明すれば終わりでしょ。
全員が全タイプの全治療法を熟知してるわけじゃないし。

話がかみ合っていない
なんかおかしい

あんた>>679じゃないのか？
違ったらすまんね。

いいんじゃないか
脳内浸潤で正常な思考が維持できないのかもｗ
メトトレキサートが必要かな

ある程度論破すると向こうが脳内で答え変えて
自分の聞きたい内容にレスが来た事にして答えてくる
思い込みの激しい子に出会ったことがあったな
それでも指摘したら荒らしになっちゃった
下品なコピペ繰り返してたな

別にいいんじゃないの
よほど肉体的にも精神的にも苦しいのだろうよ
何かに当らないとやってられない時もあるさ
白い壁に何ヶ月も監禁されていたら正常でいるほうが難しい
寛解導入や地固めは見ているほうが苦しくなることもあるのだから本人はいかばかりか・・・・・
それで助かる保証も無いわけだから辛いね　血液腫瘍は

今年白血病になったものです。
移植退院後、自宅でステロイド薬を飲むと思うのですが、
その薬飲むとむくんだり、顔が丸くなったりすると書いてあるのですが、
誰でも必ずそうなるのですか。またかなり変わってしまうのですか。またそれに対する
薬はないのでしょうか。

>>692
服用するようにもよると思うけど丸くなると思うしそれに対する薬はないと思う。
俺の場合は12mgまでは結構丸くなる症状出てたけど10mgに減ってからは
ほとんど元通りに・・・最も吹くよう期間が長いから元の顔がほとんどわからなくなっただけだけどｗ
それよりも長期服用だと糖尿病など余計な病気がくっついてくる可能性が高いから
そっちの方が心配。
俺はステロイド→糖尿病→心筋梗塞のコンボ食らった

>>692
私も移植後ステロイドしてたよ。点滴でしててそこからは飲み薬に。
点滴でしてた時は馬鹿みたいに食欲すごくて止められなかったなぁ・・・

顔の浮腫みというか膨らみの話だけど、アンパンマンみたいにぽっぺだけ
膨らんでた。ほんとにムーンフェイスって言われるのがわかる位だった。
ダイエットとかそういうのは効かないって聞いたよ。食事減らしても体だけ
痩せる。まず移植後はそんなダイエットなんてしちゃいけないけど、女だから
私はめちゃくちゃ気にしてた。
けど、薬が無くなったら自然と治った。

ステロイドて本来自分の体で作ってるんだよね
そして生命の危機のときドバドバ分泌されて自律神経
なんかに作用して血管を収縮させて血圧を維持したり強い消炎作用で頑張ってくれる

この特性を生かして人工的に生成（豚かなんかじゃなかったっけ）し主に重症の肺炎や全身火傷　腎炎（特にネフローゼとか）皮膚の湿疹　その他の炎症性免疫疾患には有効な薬として使われてる

ところがコイツ素直じゃないｗ　救いのヒーローなんだけどちょっとプリプリざえもんしている　副作用も半端じゃない
免疫力低下　高血圧　そしてインスリンが効きにくくなることによる血糖値などの上昇　自律神経への影響でプリプリする　食欲増加
その他にも沢山あるようだ
この免疫力の低下の原因は白血球を攻撃しちゃう特性　顆粒球の中には増えるものもあるんだけどリンパ球にとっては天敵！ぶっ殺しにかかる（アポトーシスの促進を含む）
その副作用とも言える特性を利用したのがリンパ性白血病や悪性リンパ腫、膠原病などの自己免疫疾患の治療。
さらに免疫力の低下する特性を利用して移植などの反応を和らげる働きにも使われる
ところがコイツを大量に長期間投与すると自分の体で作ろうとしなくなる　そこですぐには薬を止められない　徐々に量を減らして時間をかけて離脱させる
本当に面倒臭い薬だっちゃ
ちなみにマジで太りますｗ６２Ｋｇが一年で１４８Ｋｇ（ＴＴ）現役時代の貴乃花と同じｗｗｗ　ダイエットして１２２Ｋｇ　まだまだ超デブｗ
ムーンフェイスなんて可愛いもんじゃない
全身ＣＴとって水平断面画像見た２４歳のカワイイ研修医が「ドラえもんのきぐるみ着てるみたいですね」と微笑んでくれた
ちなみに健常者でも強いストレスを受けると風邪などを引きやすくなるのはこの特性らしい

抗がん剤が効いていた物が効かなくなるという話しを聞きますがなぜそうなりますか？ また肺炎と出血死が多いのはなぜかな

毎日いじめられたら虐められない方法を考えるでしょ
細胞は生き残る為に絶えず努力してるのです
特に増殖の速い細胞はずるがしこい　お薬が効かないような形に進化や退化を繰り返します

正常な白血球が少なくなるとバイキンやカビと戦う力が落ちます　肺は最も外界と触れ合う臓器でバイキンやカビと出会う機会も多いです
そこでバイキンやカビが悪さをして炎症が起こりやすくなります
また正常な血小板も少なくなります　血小板は血を止める働きがあるので少なくなると出血傾向が強く現れます

白血球も血小板も赤血球も同じ工場で必要な量だけ作られますがここに間違った設計図（不良品の大量生産の命令）が届くと正常な赤血球　白血球　血小板の生産ラインを削って不良品の大量生産にはいるので必要な赤血球　白血球　血小が不足して
肺炎や出血が起こりやすくなります　

この病気は出血傾向もあるけど脳梗塞とかの血栓による虚血もおこすから　

初期症状で、腹痛がよくあるみたいだが、 それはなぜ

生物食べたらお腹で菌が増えて下痢したり腹痛おこすでしょ
それが免疫が下がるから顕著におこる

釣りか？？？ID:/zbjYbqYOは

不定期に現れる荒らしが手を変え品を変え

これだけ、情報が氾濫する時代だとさ、患者に嘘がつけないね。使っている点滴の種類や色、薬とかでわかっちやうかも？ 個人差はあるのはわかりますがね

わかっちゃうかもというか、普通わかるよね。書いてあるし。
新しい薬が出てくる度に検索してたよ。
でも同部屋のお年寄りたちは自分がどういう病気で、どういう治療してるのか全然わかってなかった。
ネット使えないからわからないって人と、
ネット使えるけどいろいろ知ってしまうのが怖いからあえて調べないって人がいた。
それもまたヨシ。

凄い肌が色白になるのは関係ないかな？
急性リンパになってから凄い色白になった。
長い間入院してたのもあるけど退院してからもジム行ったり海で焼いたりしたんだけど直ぐ真っ白になってしまう。
城田優並に白いよ。
男だから色白だと嫌だ

ｐｈ＋？−？　白くなっても生き残っただけラッキー

骨髄タイプでもリンパタイプの白血病 どちらも治りやすいタイプとそうでないタイプに分かれるみたいだけど、具体的に分かるかた見えますか？
知人でM3と伝えられた患者がおります。

カレーってお腹に悪いんかな
某有名店の奴で唯一当たったことある
寿司、刺身はしょっちゅうなのに

>>706
M3は唯一特定の薬が顕著に効くので良いと思いますよ

カレーの香辛料の刺激か大量に含まれる油のせいでは？
腸が過敏かも

Ｍ３はビタミンードバドバで治るチャンスがあるね　ただしＤＣＩは要注意

DCIって何ですか

荒らし注意

>>709
検索してね
命に関わるから
どのタイプでも進行すると起こるけどＭ３では治療初期から顕著で昇天する大きな要因ですよ
今は　良い医者なら良い対応できるけどそれでも致命傷になる可能性は高いﾖ

>>696>>699>>702>>706>>709

↑↑↑ 何ですか？
よくわからないです

>>696>>699>>702>>706>>709>>713

どれくらい血が止まらないとヤバイの？10分くらい？

ゝゝ712ゝゝ714

>>609
「そんなことないよー」というのが常識なのだか、
真に受けてしまうのが人の心。
僕は嫁に頭薄いねってしょっちゅう言われてる。
本当のことを言ってくれる人は貴重だわ。

ごめん誤爆した。
雑談スレと思ったら、白血病スレだった。

B-CLLで経過観察中なんだけど、もともと腫れていた頸部のリンパ節が最近急に大きくなってきて不安だ。
次の診察は来月12日の予定だが、早めに予約外で病院いくべき？ほっといても大丈夫なレベルなのかな？

大丈夫か大丈夫じゃないかはわからんが、仮に大丈夫だとしても明日とりあえず病院行くべし。
安心して正月迎えるために。

母は白血病でなくなったが、具合が悪くなってすぐに病院に行けば助かったかもと言って亡くなった

もっと早くなくなっただけかもしれないしわからんよ

骨髄移植の拒絶反応や合併症はどんなんがありますか

骨髄移植の拒絶反応　など無い　腎臓や心臓　肝臓とは違うのだよ
あえて言えばニョロロによる極度の脱水と体が赤くなって「大艦巨砲主義〜」と叫びたくなることぐらいだ

姉のように思ってた友達がいってしまった。Ｍ２転座ありで普通なら抗がん剤効くタイプだったのに、寛解治療三回もかかり、移植半年持たず再発。かなり質の悪いタイプだった。

発見されたとき、血小板２０００で、がん化された白血球増殖で数日で急死してたかもと言われた友達。二年頑張った。本人も家族友達ボロボロにならないと死ねない病気。悔いのないように生きたい

>>725 726
病気の人間も見てるんだからさ

そんなの関係ね〜かｗ

血小板２０００ねｗ
それまで自覚症状なかったんなら仙人かすっぱまんだな
回りの人間もキズカナイなら無神経の集合体だぜ

>>726急死って原因は突き詰めればなんになるの？

想像すると・・・・
血小板２０００じゃ全身出血死じゃないの？秘孔突かれた見たく全身から血を噴出す
それにＭ２でそんな骨髄抑制起こしていたら正常の免疫細胞も０に近いだろうからウイルス　細菌　カビの餌食
多分正常な血中酸素濃度の維持できないから動くことも出来ないと思う
血小板は３００００切ったら輸血　２００００切ったら危険領域　１００００切ったら　考えるのも恐ろしい
ブラストが急激に増えたら逆に脳梗塞なども起こす

qQC4zXqBOってちょっと上のsageも安価も知らない奴と同じやつじゃないの

いつもの坊やだよ

そんなわけで、

はい次！

年末年始で一時帰宅される方は食べ物（特になまもの）に気をつけて

カレーも意外におなかこわすので気をつけてね
胃の悪い人には常識らしい

タケプロンかガスター２０がいるね
下痢なら正露丸ｗ

さてと、今月は4日から移植に向けて入院だ。
できれば桜が咲く頃までは生きたいな、欲を言えば桜吹雪の中家に帰りたい。

ｄａｙ１００としたらちょうど４月下旬くらいか
GW辺りを目標とするとちょうどいいのかも

>>736
春に待ってるよ！

>>736
同じようなコースで冬に移植したことがある。
再発の再異色だったもんで、もう春までか・・・なんて思ってたんだ。
怖いけど勇気を出して退院の話をしたら３人中１人は頑張って出て行くよ・・・って
主治医に言われて、それ聞いて不思議と退院する人いるんなら絶対出来るかも！って
元気でたの覚えてる。絶対桜吹雪の中、家に帰ろう！応援してる！
暇つぶしは「入院生活板」で朝から晩まで暇つぶしできる仲間がいるし、ここには
同じ同病の人もいるからいつでも弱音吐いてね。頑張れ！！

三人に一人か・・・・・
今年は良い分子標的薬が登場してほしい
今の主力の薬は１９７０年代のものばかり　でも頑張って生き抜けばそれだけ新しい薬と出会う機会も増える
CMLのグリペックのような薬がAMLでもできないかなぁ

>>736
春に待ってる
ガンガレ

今day67
過ぎてしまえばあっという間な気がする
まだまだこれからだけど

あと2週間位で退院出来そう

だからってわけでは決して無いが、桜吹雪の頃までなら大丈夫だ

>>741
フル？ミニ？骨髄　臍帯血？
HLAはフルマッチ？親族？バンク？
GVHD出てる？成功した人には聞きたい事いっぱいあります　でも６７日ならもう急性GVHDは超えたね
退院は目の前！！！　お疲れ様でした　うまいもの食べて頑張ってください

>>742
ありがとう
骨髄フル移植で、有難い事にバンクからのフルマッチ
GVHDは、
・掌と首に湿疹⇒軽度 継続中
・結膜炎とドライアイ⇒1週間位目が開けらんないほど 回復中
・発熱⇒38度強を1日2回2週間位？ 今はナシ
・肝臓機能⇒これが1番強く出てる 自覚症状は無いけど、基準高値の10倍位数値が上がってた
これがキッカケでステロイド投与開始
入れ始めると副作用はあるし、減薬に時間はかかるしで、ゆっくりゆっくり回復してる感じ
あと、一昨日イキナリ39度とか熱発してビビった
免疫力が低い状態を改めて自覚したりもする
ただね、前処置通してもっとキツイの想像してたから、全然マシ
入院前にセカオピした部長から最初に言われたのが、『まぁ肩肘はらずボチボチ行こうやw』だったから、色々不安はあるけど淡々と流される様に行ければ良いと思うよ
正直、人それぞれでしかないし、やってみないとわからん部分が多い
だけど、やると決めたらやるしかないし、あとはとにかく日々淡々と粛々と過ごすだけって感じだったねぇ
流されるままに流されてたw
本当に気づけば今日って感じ
少しでもお役に立ててたら嬉しいです
ガンガレ〜
長文失礼しました。。。

移植前一ヶ月なのに肺真菌症になってしまったんだよ

トホホ・・・・

これからどうなってしまうんだろう

移植当日に３９度の熱出した俺も大丈夫だったからなんとかなる
よく楽観的なことをいう先生が「これはよくないね・・・」ってボソッと言われたけどなんとかなった

なるようにしかならない
生きてるだけで丸儲け！

そうだな・・・２ちゃんができるだけで生きてる意味はあるさ。
いや、ここに書いてくれるだけで、おれも勇気がでるからさ。

>>745
>>746
>>747

ありがとう

今、生きてるってことがどんだけ奇跡的なことか、
忘れたらいかんね

なんか.......
笑うに笑えない切実なしみったれたかた　２ちゃん＝生きてる意味てゆうのはチョット・・・・
某有名ジャーナリストが便所の落書き　程度のものと言っていたなぁ

ジャーナリスト自体がゴミですしｗ
大抵自分を反映した事言ってるなおバカさんほど

総合格闘技選手のあのお方が、

某アナウンサーが心配だ
最近、多過ぎる様な気が

お前はまずsageと安価と日本語覚えてからレスしろよ

骨髄バンクでドナーをさがす場合、だいたいどの位の期間が必要？実際に移植した方、ドナーは割とすぐ見つかるものなんですか？一概には言えないと思うけど。

凡庸な型なら割と早く見つかるが　見つかったドナーがおおじてくれるかが問題
骨髄取られるほうも非常に面倒だし全身麻酔のリスクもある

末梢血幹細胞移植ならもっと手っ取り早い

お正月、実家でＣＭＬの母親と家族と集まって過ごした。みんなそれぞれ色々な事情を抱えて生きてるけど、幸せな一時だった。ここ数年、白血病の身内、親友、親友の子と多すぎな気がする。

また来たねｗ
手を替え品を替え　のロイケミアマニア君ｗｗｗ

骨髄移植を予定しているんですが(ph+ALL)バンクもお金かかるけど、移植の時に入る無菌室のベッド代も実費って聞きました。しかも一日万単位？
治療も、移植も辞めたくなりました。。

骨髄です。では逝ってきます。
そして、春に帰ります。

>>757
うちの病院は個室代も保険に入るし、病院によりけりなんじゃないかな？
バンクも申請出せば、支払いが幾らか免除になる可能性もある。

とりあえず、移植を実施してるような大きい病院なら、治療費うんぬんの相談員さん？がいるはずだから、一度相談してみて。
せっかく移植できる条件が揃ってるのに、お金のせいで治療諦めるなんて辛いしね。

>>758
そのまま逝かないでよ！
早く帰ってきてね　

まだ重大局面は迎えていないが・・・。この病気によって一秒一秒がより
美しく輝いているのだと信じたい。

苦しい時に一面の桜を思い浮かべようね。それで免疫力も少しはアップ
するはずだから・・・。

>>757
無菌室でしょ？普通差額取らないと思うけどね
それとも個室を無菌室として特別に使うのかな？
一般的に移植を多く手掛けている所は保険で行けるとこが多いと思う
７５９に言うとおり医事相談したほうがいいよ
あと　バンクも所得によって費用変わるからよくコーディネーターと相談してね
もしどうしてもそこの病院が高いのなら他を探す手もある
国公立ならそんなぼったくらないと思うけど　

ｐｈ陽性も今は分子標的薬と移植で治る期待が持てる病気です　がんばって・　

バンクの費用は所得だとかで変わってくるからコーディネーターと要相談だな
治療目的で無菌室等の個室に入るときは差額の部屋代なんか基本的にかからないはず。病院によって多少違うかもしれないけど

>>757
そんなに金かからんよ。
うちは親が移植をしたけど、当時は知識がなかったので
400万くらいかかるとかどこからか聞いたらしく一応用意したよｗ
実際は個室でも保険が適用されるので心配しないで移植に集中せよ。
不安があるのならソーシャルワーカーにご相談を。

オマイラ風邪引かんように気をつけれ！
特に一時帰宅の諸君

お金の心配は高額医療あるからだいじょぶじゃない？
ソーシャルワーカーに聞くのが一番。

もうすぐ移植から２年。風邪っぽいけど再発じゃないよな…
もう再再発は逝っちゃうだろうし怖い（；：）

なにもしないかほかの療法やったほうがいいよ
自分の意思で決めて提示しないと運命は変わらない
犠牲者であるという事に気付いて欲しいな

皆さん、ありがとうごさいます！
早期発見で抗がん剤及びスプリセルがよく効き、地固め中で次は移植。
一座不一致の姉の骨髄を移植と思いきや運悪く姉の旦那さんが直腸がんに、、、姉は移植で自分に万が一があったら困ると
現在思案中。。。なら骨髄バンクに登録かと費用やらなんやらを調べてがく然とした次第です。。
自分は母子家庭で小学生の子供を実家に預けて、闘病中。。。子供の事を考えると頑張らねばとなんとかやってる感じです

経済的理由で治療断念する人がいるのは事実だけど、必ず方法があるはず。病院のソーシャルワーカーや、各自治体など相談してみては？母子家庭で子供の養育費すら貰えかったけど、医療費免除でケモ、移植できたよ

末梢血幹細胞移植はできないの？
身内なら致命的なGVHDを回避しつつ一座不一致によるGVL効果が期待できそう
末梢血幹細胞移植なら入院や全身麻酔などの時間的肉体的負担から解放される
提案してみたら？

ありがとうございます！
なんとか昨日、骨髄移植で姉から了承をもらえました。移植しても死んじゃうかもしれないんだから、、、姉に無理をさせなくてもいいのではないかとかも考えましたが。。。素直に喜びました。

移植できる病院が都内の某大学病院で、やはり無菌室のベッド代は実費みたいです
これから、金策をして前向きに頑張って生き残る道を歩いていきます！

なんでこのスレ見てるんだろうって思えるくらいに元気になって良かった良かった。
袋に密閉してなんか緑のものが繁殖してたボディソープを風呂屋で使った後、ぽつぽつができてかゆかったけど、
風邪に対する免疫力はあったみたいだしなぁ……。

精神も身体も血液も栄養が大事なのは本当っぽい。

本当に酷い奴はスレ見る気なんかなれん
お亡くなりになったら物理的に無理

http://blogs.yahoo.co.jp/kmasa924/archive/2012/1/5
ぬまゆさんのブログ、経緯を把握してないんですが、いろいろな症状の写真が上げられたのと
書き込み内容のギャップを感じるんですが。

岡田塾だっけの写真載ってた人がイラストになってたのもちょっと気になりました。
なんか他人とは思えない顔してらっしゃったので。

このブログなんか極端に偏ってるきがする
被害者意識が爆発
あまり参考にならないね
まあこの十年で血液医と無菌室を大量に用意しないとヤバい

もともと原発にある地域は危険を担保に優遇されていることも事実

入院前は70キロあったのに退院して約一年経ちますが今は55キロしかありません沢山食べてるようにはしてますが中々元の体重に戻りません。
ずっと55キロをキープしてます。
抗がん剤の影響でしょうか？
昔に比べると食は細くなった気はします。
入院して痩せ体重戻った方いますか？

BMIは？体が５５ｋｇで問題ないならいいんじゃないの
吸収障害でも起こしてたら問題だけど電解質やA/G比　特にアルブミンが欠乏してたり
貧血がなければ大丈夫じゃないの　医師も把握してるだろうし
単に体重よりBMIがどうかが問題と思う　
最近痩せてきたなら要注意！かな　強い毒で体を痛めつけてきたから思うようにはいかないだろうけど頑張ってください

>>777
俺もちょうどそのくらいの体重で同じくらい減ったけど戻ったよ
入院してる時と退院直後はあまり食べれなかったけど食が細くはならなかったからかなあ

>>777
もともとご飯大好き！な食欲もりもり系の女子で退院後
一日500カロリーも食べられない位やせちゃったけど半年あたりから徐々に、
一年で８０％、一年半で１２０％・・・と戻って食べれるようになってしまった＾＾；
抗がん剤の影響というより、入院で食べれない時栄養の点滴で補ったり、
今までと違うご飯を食べて少し嗜好が変わったりとかがあると思う。
身長によっても違うと思いますが、食べたいものをモリモリ食べるようにすれば
自然と太るよと先生には言われました。

↑わりと幸せな部類の人だねｗ
食べれるということは元気の証だよ　　

急性巨核芽球性白血病って、M7ﾃﾞｽｶ？
難治性ですか

急性巨核芽球性白血病という難しいフルネームを知ってるなら聞かなくても解るだろうｗ
釣りか？

ほぼ五年生存率は０だ
つぎは赤白血病か・・・・・・ｗｗｗ

このご時世で真面目にグリベックだスプリセルだと高額な薬飲みつづける事ができる人なんて少ないんじゃないかと思ってるんだが。
仮に経済的な理由で飲みなくなったら死ぬのかな?

うちの母親グリベック六年飲み続けてるよ。父親も今年定年退職だし、経済的にも心身厳しいわ。家族として出来るだけやりたいし、後悔したくない

>>785
心暖まる家族で羨ましいです。
俺は2年くらいスプリセル飲んでます。スプリセルの前はグリベックでした。
真面目に薬飲んでてもこの先生きてても辛いだけだろうし、死んでも誰も困らないから飲むの止めようかと思いはじめてます。
28で人生消化試合に入ったし。
働いても薬代やら診察代に給料が消えてくし、もう疲れた…。
楽に逝けるかが心配。

高額医療控除は？税金も戻るし
白血病は楽に逝けないよ　全身感染症に襲われて至る所が腫れあがる　DCIでは脳梗塞など
血小板輸血で出血死は減ったが多くは肺炎だな　苦しい呼吸困難でもだえ苦しむ　息が出来ないんだから
免疫不全の終幕ほど惨い死にかたはない
随分見たが肺がんと免疫不全は見てるほうが苦しくなるほど
散々生き地獄を味わった末　本物の地獄が待ってる
昔は消化管出血などで次第に衰弱して意識がなくなる患者がよくいた　また気管支から出血し窒息した人もいた
優れた抗生剤も好塩基球　好酸球　好中球がないとさほど効かない　やはり恐ろしい病気である

生きる術があるのなら頑張られることをお勧めする　一気にケリをつける移植もあるけど分子標的薬が有効なら頑張ってほしい

ｐｈ陽性ＡＬＬかＣＭＬはしらないけど分子標的薬が出るまでは死病だったわけだから苦しくとも生き抜く努力をお勧めする

>>787
CMLです。
周りは幸せそうなのに何故俺だけと涙が出る時があります。
何なんでしょうね全く。
とりあえず惰性で薬飲んでおいて人生の消化試合を続けようかと思います。
レスありがとうございます。

>>786
私は去年８月よりスプリセルを飲んでいます。
そして現在はスプリセルは３ヶ月処方してもらっています。
そうすると高額医療費制度により１ヶ月あたり７千円の負担です。
国保でも１ヶ月あたり１万５千円ほどでしょう。

また、私は３年後の断薬の治験に参加しています。
条件はＣＭＲが２年以上継続している場合、３年後の断薬します。
断薬して再発すればまたスプリセルを飲みます。再発しなければ完治です。

あと私の節約術ですが薬は楽天カードで支払います。
これで、１％のポイントが付きます。薬代が高額なのでバカになりません。
薬局もウエルシアのようなポイントのある薬局がお勧めです。
これでダブルでポイントが付きますね。多分これが最強でしょう。

>>789
>>790
>>791
皆さん戦ってるんですね。
苦しいのは一人だけじゃないんですね。
俺も頑張ろうという気になってきました。
レスくれた皆さんありがとう。

病は失うものが多く感じるけど、本当に大切な人や、大事なものに気づくことができる。自分の臨終の時に会いたい人の数は片手で数えるほど。外の景色も輝いて見えるはず

つい最近、お亡くなりになられた格闘技選手の闘病記が携帯やパソコンから閲覧出来る。 有名な動画サイトからも、あるおこさまの闘病記が閲覧出来る。
あぁ、こんなに頑張ってるんだなって！
毎日を大切に生きようって、改めて感じる。
普段の当たり前が、当たり前になる事もあるから。 亡くなられた方、ご冥福をお祈り申し上げます。

だれだ格闘技て？アンディか？三沢か？三沢は過労で受け身取り損ねて頸椎断裂だっけ
馬場は直腸癌　鶴田は肝癌　アンドレザジャイアントは御母上の死を聞いてショック死　ブロディ（だすきだったな　握手して抱き上げてもらった）は刺されたんじゃなかったけ

宮下ともやさん

この病気になって気づけたことは命の儚さ、尊さ。
同病の人とかSNSとかで通じ合えたりね。

だけど得たもの、失ったもので考えると１：９位。
そんくらい失った感あるなぁ。

過去は引きずらない方がいい
リセットして今から新しい何かを見ていこう
楽しい事や笑顔は免疫細胞も頑張ってくれる
簡単ではないけど気持ち的、スタンス的に、ね

MFで余命10年だろうと思われる自分が考えたことは、とりあえず未来がない
絶望と逆に、未来をキチンとしないといけないというプレッシャーから解放
されたってことはあるかな。「老後はどうしよう」なんて本気で鬱になった
頃のことを思い出すと、金がなかろうが独身だろうが「老後」は存在するだけ
で万々歳だってことに気づかされたよ。

いつまで体が動くかわからないけど、目の前のことを精一杯やるだけ、それ
に集中していれば漠然とした不安で鬱になったり自殺したりするよりずっと
充実してると思う。

あまり下見て暮らしたくないけど、事故で突然とかに比べたら・・・。

体に負担のあまりかからない療法とかも
試してみたい
あきらめたらその先には何も無いから

MFて何？ミッドフィルダー？

骨髄繊維症

原発付近に住む子ども、白血病の発病率が2倍＝仏調査
http://jp.reuters.com/article/worldNews/idJPTYE80B01H20120112

>>799
お金もなく独身で孤独死する老後のほうがどうして万々歳？
以前鬱になるくらい暗い未来予想なのに。。
失礼を承知できいてみましたｗ

孤独死でも自然死ならまだいいよ　布団に入ってそのまま天国て感じ

でも血液疾患は治療しても生き地獄　しなければ感染症による生き地獄のあと本物の地獄が待っている

餓死はともかく自然死なら発見されなくても苦痛は少ないだろうよ

あきらめない！あせらず、気負わず、空を見上げて！ただ、欲や執着を捨てられたら、楽になれるのかなと思う。

>>801
MotherFuckerでつ

>>805
私はは治療してないけど生き地獄なんて味わってないよ
意外と気をつけてれば感染症にもならない
まあ長いとなることもあるけど体力あるからやり過ごして
生きてるね
お刺身大好きだから良く食べてるよ
好中球１００とかそれ以下だけど
自力寛解もした
抗がん剤やってたら危ないんだろうけど

とりあえず、生きてれば2ちゃんができる。自分は実況民だから、一生病院でも
テレビとパソコンがあれば楽しめる。まだ移植は計画に入ってないけど、iPad
ならファンもついてないし無菌室でもOKとか。生きていたいよ。

>>808みたいなのは事実なら特殊で例外だよ
でもなんで好中球が下がってるんだ？？？　化学療法もしてないのに？寛解してるんだろ？それなら正常に造血作用がある筈だから
好中球が低いのは摩訶不思議

ビタミンどばどば療法かな　ぷ〜
>>809
生き抜くことだよ　生き抜けば新薬　特に分子標的薬が現れるかもしれない　この分野は血液腫瘍には劇的な変化をもたらしてる
生き抜けば次の手段がきっと生まれるよ　でも２ちゃんのために生きるなんて悲しいこと言わないでね　気合いだ

なんのためか〜なんてのは個人の自由でいいじゃない

やなせさん・・・

>>810寛解したのは事後のことでしょう
後付けで書いてるし
白血病になれば普通好中球も上下するでしょ
常識と思うが・・
すぐ化学療法に入るから分かんないのかな？
あと言うと思ったけどｗ例外とか言って目を逸らすのは
感心しないな

世の中には末期で医者に見捨てられた後にも
助かった人も居る
そう言う事例をことごとくお医者さんの真似して
奇蹟とかこれは例外とか言ってれば
未来はお医者さんに敷かれた定められた未来以外には無いよ
そりゃ
ある意味自分で生きる事を放棄している

やなせたかし？

早期発見とか、末期とかってどこで判断するの？

>>808
>お刺身大好きだから良く食べてるよ
>好中球１００とかそれ以下だけど
>自力寛解もした

続けて書いている時点で「嘘つき」だろ

それって無理矢理違うことにしたいようにしか
見えない

アーアー、見えない聞こえなーい知らなーい
嘘つきに違いなーい
みたいな

ほんとなんだかんだ理由付けして目を逸らしたがるね
まあ何か提案したり新しい試みをするわけでもなく
すべて医師任せで
死ぬまで通す覚悟ならそれでもいいかもね
当人は

>>813
それでもNeutが異常に少なくないか？無治療でそこまで下がったらもう末期だぜｗ
どう考えても例外　　事実ならねｗ
しかも化学療法なしで寛解（＊＊）（M3とかならわからんが一般的ではない）
　まあ重症の感染症を引き越して特殊なサイトカインが出てきてそいつがblast食いつくしたて論文はあったらしいけどね
やはり一般的ではないよ　
ここで怖いのはこうゆう書き込みを見て化学療法をしないでも助かるように読んだ人が錯覚することだ
例外はあくまで例外であって大多数は化学療法を施さないと急性の場合短期間で死に至る
苦しい化学療法　放射線療法をしないで治るのならこんな素晴らしことはないがそれは大きく現実とかけ離れている

例外から目を逸らす　より　現実から目をそらすな　と言いたいね
>未来はお医者さんに敷かれた定められた未来以外には無いよ
そりゃ
ある意味自分で生きる事を放棄している

それでもそういう病気である以上医師の指導の下で戦うしか無いだろう
自分で何ができる？輸血一つ自分ではできないだろう（患者が医師ならべつだがねｗ）
医師の指導　治療の下に一日でも長く生きようとすることが「自分で生きること」の放棄なの？
でも患者には医師を選ぶ権利はある　いろいろ探せば違った治療法や応用術に長けた研究家もいる
未承認の治療もるから最後まであきらめないで戦うことは大切だ　一日でも長く生き残れば新薬が出るかもしれない
「見放された患者が助かった」それは素晴らしい喜ばしいことだがすべての患者に起こる話ではない　
それを引き合いに出すのはナンセンスだろうな　　

＞＞８１７
本当でも嘘でもまれな話で普通のロイケミアには当てはまらないという事
新しい提案をするならセカンドオピニオンで多くに医師の意見を聞くのがいい
>全て医師任せ

患者に薬の選択や分量がわかるか？医師から治療法の選択を迫られる場合はあるが
原則患者にできることは良い医者をさがすぐらいだろう　でも病気の知識を蓄えて医師に詳しい説明を求めるのは常道
あとのこされたことは経や聖書を読むことぐらいかな。

最近レスが多い（流れが早い）ので今のうちに。

（覚えてたら）950あたりで次スレ立てようと思うのでテンプレ等、要望あれば。
1000近く行っても立ってなかったらたぶん忘れてるので誰かヨロシク

>>819
免疫力をあげるのってムダなの？
・夜更かししない
・ヨーグルトを食べる
・チンタラ運動
・ガハガハ笑う

運動はともかく、ヨーグルトを食べてお笑いばっか見てて解放に向かったら
最高だと思うんだけどな。

>>815
亡き母が最初に検査受けた時、医者が骨髄の中の顕微鏡写真を見せてくれて、
「ここに写っている細胞の99%は異常細胞です」と説明してくれた。
これって末期ということでないかな。
逆に異常細胞が数%だったら早期発見とか？

ヨーグルトって、移植後どのくらい経ったら食べられるようになるのかな。

白血病は、症状がでて、おかしいなあ？って思って病院にいった時にはすでに異常。固形がんと違って血液は全身をめぐるから、異常細胞ばかりだから直ぐに末期とはいえないと思う。

異常ではないけど、正常なリンパ球ばかりが99％って白血病ですか？
数は10000（1万）くらい。

>>821
癌の抑制には免疫力向上は有効といわれている　樹状細胞療法などはその最たるもの

でもリンパ種や白血病は免疫細胞の癌化だからなぁとレジデントが考え込んでいた　白血球の活性で腫瘍化した免疫細胞も一緒に増えるのはCAG療法でおなじみである
最近やってる樹状細胞療法は敵である腫瘍細胞を記憶させて体内の戻すらしい　副作用が無いので高齢者の白血病にも行われているが効果は・・・・
効果が期待できるという医師と「ムダ金だ」という医師がいた　実際に劇的なこうかわないだろうな

異常細胞が60%だったら？
確か、40%以上で白血病判定ですよね？
でも、ALLph+だったら早かろうと遅かろうと一緒？

ALLph+だったら早かろうと遅かろうと一緒？

だれか>>825お願い

>>825
マジレスすると、さっさと医者に相談してこい。
好中球100以下とか、まずいだろそれ。

顆粒球が全くないｗｗｗルキミアなら末期だよ
よくそれで生きてるな　
ある意味スーパーマン
造血器が崩壊してるか顆粒球が芽球に化けてるか？

どうせ釣りだから相手すんな

神様ってどこにいるの？ちょっところしてくる

神様は各人の心の中にいます
信じる心≒神なのですよ
誰も信じなければ神など存在できません

神にもいろいろある　死神　禍神　貧乏神　犬神　キャ〜ｗｗｗ

神様はよくわかんないけど、白衣の天使はマジ天使。
超ありがとう。

移植する時、個室に入るまえに同室だった患者さん、二回目のドナーで入院したらしい。とてもポジティブで優しい人。ドナー登録する人が減っているらしいが希望の光だ

免疫力で癌退治て
アップルのジョブズがそれやって泣いて後悔したのは有名な話

治る人は治るんだよね

ただ圧倒的になおらないだけで

再発予防にはいいかも

>>837
MFって効く薬ないんだよね。実験台募集もしめきられたし。
あとは移植だけど医者が薦めない。ムダってことか。
座禅組んでプロポリス飲んでお笑いばっかり見て過ごそうか。

ドナーの差額ベッド代が患者負担って本当ですか？
高額なら、入院前に大部屋を希望しようと思うのですが。。

>>840
本当です。ただ大部屋とかで他の病気もらって移殖中止にでもなったら困るし
患者にしても提供してもらえるだけでありがたいと思ってると思うからあまり気にせず
病院の勧める病室でいいと思いますよ

>>841
二度目の採血が終わり、病院のパンフを貰って部屋は病院が決めたんですが
バストイレ付きで一泊36000円と書いてたので、4日で14万円もかかりドン引きしてしまって。。
申し訳ないから大部屋でとコーディネーターに言おうか迷ってました。
本当に申し訳ないです。

>>842
もし良心がとがめてそれを引きずるようなら
もう少し安い部屋は無いか聞いてみたら？
ドナーさんがそんな事、気にするようじゃ逆に気の毒
入院する病院は結構いい私立病院のようですね。いろんな意味でｗ
ただ、患者の立場からするとあなたの善意で時分の命が救われるわけだから
あなたに感謝こそすれ決して高い病室に泊まったなんて思いもしませんよ＾＾
人助けしてるんだから胸張ってとまってください。

病院のセコい罠だな

白血病に新治療ｷﾀ━━━━(ﾟ∀ﾟ)━━━━!!
http://awabi.2ch.net/test/read.cgi/poverty/1327220846/l50

>>840
病院関係者ですが うちの場合ドナーさんは個室を利用してもらっていますが 個室代は誰にも請求してません （昔は患者さんに請求してたそうです）病院毎に対応が違うと思うので訪ねてみてください

>>845
こういう記事をみると、同じ白血病でも、
このタイプとCMLとでは、まったく別の病気だと思ってしまう。

勉強不足なんだろうけど、白血球がアホみたいに増えるのが、
白血病だと思ってたけど、違うんだと最近、分かった。

>>843
ありがとうございます。
今朝、コーディネーターに相談した結果
病院に問い合わせてもらいました。
で、846さんの言うように
病院の厚意で、大部屋との差額はないそうです。
21歳のコミュ障だから問い合わせづらくて、でも患者に負担をかけたくなくて悩んでました。
月末、健康な状態で提供させいただきます。
費用面で変な質問をしてしまい、すいませんでした。

>>848
がんばって
あなたの善意に患者はみんな感謝してます

どうか848のコミュ障が患者さんにうつりませんように（-人-）

72の母が去年11月から急性骨髄性白血病で入院
骨髄異形成症候群からの可能性が高いと診断されました

平均生存期間は5-6ヶ月と言われ
絶望の中キロサイドの少量皮下注射を２クール終えたところ

今日、血液検査の結果であさっての退院が決定
３クール目から
自宅で私が朝晩、キロサイドを注射することになりました
明日は注射などの指導を受けるのですが

なにせ腕は良いらしいのですが
独特の考えをお持ちで
データ的なものを出してくれない
＆数値などの報告をしてくれない
看護婦ですら聞けば不機嫌になるような
先生なので

看護婦さんたちは本当に良かったねと
喜んでくれてますが
まだ自宅での抗がん剤が続くなら
これが、快方へ向かってのことなのか
家族はｲﾏｲﾁわからず不安な状態です

こういう前例を聞いたことあるかたいらっしゃいますか？

自宅で抗がん剤を注射されてるかた
おられますか？

>>851
セカンドオピニオンをお勧めします。
今は他の病院に意見を求めたり、自分の病院で受けてる治療に
納得するためにも有効です。
お母様の病気には詳しくないのですが白血病患者です。
私のいた病院は転院してくる人が多かったのですが、みなセカンドオピニオンを
受けたと言っていました。
データ的なものを出してくれないというところがとても疑問です。
今どき治療を始める前に事細かな説明されますよ。データも細かく出されますし。
私は別な病院から通いやすい病院へと転院しましたがどちらも細かい治療方針の
説明がありました。

CAG療法？
キロサイトだけですか？注射は？シタラビンて無資格者が投与していいのかな？
結構　骨髄抑制がありますよ。
肺炎なんか起こしやすいし普通病院で入院治療だと思いますが。
インフォームドコンセントに関しては８５２さんと同じ意見です
納得できないのならキチンと説明を要求しましょう。

私なら他の病院に御世話になると思います。

長期入院は保険点数が低くなるので退院の方向の持って行ったのでは？

>>852
>>853

有り難うございます

入院時には詳しい説明を受けたんですが
途中経過が聞けない状態でした

明日は担当医が来られるらしいので
もう一度食い下がって
詳しい説明を求めてみます

母自身が信頼し納得している状態なので
なかなかセカオピを言い出せないんですが
明日の様子によっては
もう一度はなしあってみます

詳しいレス感謝です〜！

お見舞いage

骨髄抑制で、免疫が低下してるのか、
ちょっとした風邪が、2週間も続いたよ。

みんなも風邪を引かないようにね。

夕方から採取病院に入院します
それだぇですが、行ってきます。

気をつけてね〜

地味にR-1ヨーグルト飲み始めようかな。

この間あさイチでやってたね

けしてきれいじゃないけどあの穴見るとなぜか勃起　１０時の血小板輸血前に発射しとく

移植が必要な者なんだけど…移植って本人が断ればしなくてもいいのかな？

はい

移植を選択しないってのも勇気がいるよね…いろんな意味で。

自分の命だからね
生きてるうちに戒名もらうのも乙なものｗ

>845
ウィルスは進化が早いからワクチンじゃ無理じゃない？
HTLV-1はもうすでにHTLV-13くらいまで進化してるし。

成人T細胞白血病の新治療薬の年内承認が発表されましたけど、今すぐ入手したい場合どうしたらいいのでしょう？
上司がこの病気で、発症してから半年経つので、おそらく残された時間がもうあまりありません。
たまにメールで会社に報告がきますが、骨髄移植のドナーをそろそろ探そうという話を医者としてるそうです。
骨髄移植手術も死亡率が比較的高く、術後の予後もこの病気は悪いようで、
移植手術前に新薬を試せたらいいのにと個人的に思うのですが、何か入手手段に関する情報はないでしょうか？
病院でどのような話をしてるのか詳細なことまでは聞き出すわけにはいかないので、
もしかしたら新薬の話も医者としてて、すでに入手の手はずが揃ってる可能性がありますが、
別ルートとして一応入手手段があれば知っておきたいです。
お世話になった方なので、もう1度復帰していただきたいと思っています。

どんな些細な情報でもかまいません。
何か成人T細胞白血病の新薬入手に関する情報があれば教えてください。

>>866
医者に聞くことが一番です。
はっきり言って医者のネットワーク、半端ないと思います。
自分の話なんですが、移植前に困っていた際ネットを介して知り合い、
自分に合いそうな治療かもと思って主治医に話をしたら（成人T細胞ではありませんが）
その治療をやっている病院の先生（複数）は面識がある医師でした。
広いようでとても狭い医者の世界だからと主治医は言っていました。
自分の病状によっても新薬と一言で言っても変わってきますよ。
AMLだからこう、CMLだからこうとかいう簡単な問題ではないと身をもって痛感しています。
http://marrow.air.ne.jp/support/patient.html
お知り合いの方だと正確な病気の具合がわからないのでこれは参考になるか
わかりませんが、ここに電話されてはいかがでしょうか？

>>867
ありがとうございます。
身内ではないので少し相談は気が引けるので、
そういう場所があるのは心強いと思うので、
上司に紹介したいと思います。

新薬に関する情報はもう少し自分で調べてみたいと思います。

慢性骨髄性白血病の人で元いた会社から復帰じゃなく、新たに社員で採用
された人はいるんですか？面接で病気の話すると落とされますし、黙ってても
保険の関係でばれますし、もう社員は不可能ですかね？今はアルバイトで
働いてますが、この先ずっとだと思うと情けなくなりませんか？
アルバイトでも働けてるだけで良いと思っててもいいのかな？
最近悲しくなってきました

バイトより生活保護のほうがクオリティー高いよ　医療費　交通費支給されるし

>>869
慢性ではなく急性の２０代ですが、気持ち凄くわかります。
移植もした身なのですが（有難いことに）順調に回復し、GVHDも
ありません。事務のアルバイトを週３回ほどしていますが勿論というのも
おかしな話ですが、病気のことは伏せてあります。大卒後すぐに発症し
治療に２年ほど費やしたのでその２年間は資格の勉強をし挫折した事に・・・。
元々いた会社があればそこに戻れる可能性ってあるかもしれませんが、
これから正社員ってかなり難しいです・・・。
職歴もないので即戦力としての力は無いし、結婚も半ば諦めているので
これから食ってけるか心配だ。。

白血病でなまぽ受けても誰も文句言わないと思うが

>>869
正直言ってかなりキツい。
長期戦覚悟で頑張れ。

お見舞いage

白血病だと、団信が通らなくて、住宅ローンが組めないことがある。

>>874
え・・・
生命保険に入れないだけじゃないんだ・・・
はぁ・・・まだ20代で独身だからそういうの聞くと落ちるなぁｗ

病気の名前はミエロジェーナス　ロイーケミア　図書館の椅子は酷く冷たい♪
今ラジオで流れてた　

ユーミンとムーミンて似てるよね。

似てい為るものｗ
この当時はドイツ語表記なんだよね。　病名てさ・・・・・

化学療法した後って、いつもお腹が痛くなる。
大部屋でトイレ占領するの、気まずいんだよなあ。

運子出来るのも生きてる証拠　遠慮せずどんどん出しましょう。

>>875
不安にさせてごめん。

団信が通るところもあるからね。
銀行に相談するのがいいよ。

面接したら桶のパターンもあるみたいだしね。
（白血病だけど、元気だってわかればいいみたい）

確かにマイエロジェニウスルキミアよりもミエロジェーナスロイケミアのほうが音は綺麗だ
一番恐怖感が伝わるのは日本語だな　骨髄性白血病て名詞は実に重い

ベサノイドもらってきたー

これで寛解だね　治癒も期待できる特効薬ビタミンA

>>879
粘膜弱ってるから痔に気をつけろ
もうなってたら神に祈れ

>>884
ありがとう
寛解導入療法は終わって今は維持療法中です