【難病】再生不良性貧血　PART1

>>932さん

長い道のりなんですね…
頑張ります　ありがとうございます。

>>933さん

私も兄妹２人ですがどっちも半分アンマッチでした。

>>934さん

交渉中の方はリストに引っかからない！
なるほどです。良い情報ありがとうございます。

>>935さん

私も珍しい型と言われました。
兄妹はフルマッチだったのになぜ私だけ？って感じでした。



皆さんありがとうございました。
移植になった時はレポしますので
またかまってください。

ほしゅ

そろそろインフルエンザの予防接種のことも考えなくちゃ

だな。忘れずに手配してもらわないと

今はタミフルのような薬以外に
天敵で同じ高価を得られる何とかという薬アルよ。
おれ今年インフルになってそれ撃たれたw

緊急入院で赤白輸血されてそのルートを使ってだったけどw
3日で退院できた。会社は一週間やすんだけど退院後は元気もりもり
だったので忙しい人は点滴でインフルを克服しましょうw

点滴かー…かからずに何とか乗り越えたいけど
冬は感染症の種類も多いから、逃げ切るの大変

取り敢えず熱出なきゃ大体セーフ

ほしゅ

どのくらいで移植してる？
私は2008年に分かって、
数値は良くないけど、輸血の話だけ出てる。
でもまだ大丈夫だって。
ﾀｲﾐﾝｸﾞって難しいのかな？

どのくらいというのは病気が分かった時からという意味？それならば個人差がある
一応病状を重症や最重症ならば見て２０歳以下で兄弟と移植出来れば移植が推奨されている。兄弟と出来なければ免疫抑制療法が推奨されている
輸血の話が出てるという段階ならば移植は第一候補には上がらないと思う。様子見の段階
移植のタイミングは非常に難しい。なにより大きなリスクを伴う。医療が進歩して成功率、生存率は上がっているがそれでも十分ではない

個人的な話を言うと病気が分かったときは既に最重症だった。兄弟間での移植は出来ず、免疫抑制療法をやった
それが効果なく移植。移植したのは病気が分かってから約１年後のこと

>>944 そう、単純には言えないよ
2008年にわかって今輸血の話がどうのこうのなら
そんなに症状はひどくないのかな…
軽症か中等症くらい？
治療は、年代にもよるからな…
自分もわかった時には重症で、あっというまに最重症
免疫療法全く効かずで、兄弟間で移植
判明から移植までは半年かな

俺は、発覚からすぐ最重症になってドナー探して2年くらいで移植したかな。
それまでは輸血でしのいで、骨随形成症候群から白血病まで移行したけど、なんとか
移植間に合ったっけ。

移植すれば治るって考えてる人多いかもしれないけど、移植してからが本当の戦い。
移植前と同じように戻れるのはほんのひとにぎりだよ。俺も障害が残って仕事できなくなった。

でも、移植する人はそれしか選択肢がないわけだからしょうがないけど、移植なんて
しなくて治療法が残されてるなら移植はしない方がいいと思う。
早く、治療法が確立されればいいのに・・・

この病気で骨髄移植して
妊娠、出産は可能なんですか？

彼女が中学生のときに発症して移植したそうです

基本的には大丈夫かと

>>948 中学生だったのって何年前？
前処置の度合いにもよるから一概には言えないよ
今は基本的に、移植前に卵子の保存とか確認されてるけど、それを当時彼女がどうしたか
キチンと生理が再開されてるかどうか
再開していても、卵巣に生殖能力が復活してるかわからない
（放射線で影響受けるから事前に確認されるわけね）
卵巣がだめでも、保存していれば人工受精も可能だけど
ただ、今は血小板は正常範囲だろうか？
出血を伴うものだから、主治医に許可もらわないといけないかと…

>>950
そうですか・・
だいたい移植を受けたのが15年くらい前だと思います
彼女があまり話したがらないのでこちらも訊きにくいです
自分でこの病気について色々調べてみます
ありがとうございました

自分の欠陥を隠して結婚しようとか考えてる女はやめとけ。
しかも三十路じゃねーかよ

欠陥とか…

否定はしない

ほしゅ

↑の彼女がこの病気でってやつだけど、彼女の濁したい気持ちはよくわかる。
俺も会社に対しては同じような態度で接してなんとか首にならず正社員で居座り続けている。

病気を理由で切り捨てられるのが正直怖い。
だって、自分自身の努力でどうにかなるわけじゃないじゃん。
今の生活がずっと続くのが一番幸せだからね。

家柄とか門地を気にしなければならない家系が相手なら、
持病持ちはNGになるだろうね、結婚は個人ではなく家どうしの結婚だから。


やっぱ俺ひねくれてるな。

今年はインフルエンザの予防接種薬自体が少ないとか…

俺んとこは先週言ったらすぐしてもらったぞ

今年インフルやったけどタミフルと同じ効果の点滴受けて
5日位だったかと思うけど退院できたぞ。
予防接種は予測で流行するかもしれないやつを決めるんでしょ？
受けて受けなくてもかかるんだからドンと構えなｗ

ルートかまされて輸血はしたけどｗ

総生産量が少ないから、早く打たないと希望者全員には打てないみたいなんだ

そうなのか・・・どうしてなんだろ
でも毎年インフルに限らず食べ物でもあれが足りないこれが足りないって騒ぐからプラマイゼロに落ち着くのかな

生産途中でミスったとか何とか聞いた。
ミスるなよなぁ…

そろそろ１０００行くな。
次スレは難病板にでも移したほうがいいんだろうか。

１ってこのスレの>>1ってこと？お世話になってます
難病板見てきたが過疎過ぎワロエナイ
難病板はカテゴリとしては合ってるとは思うけどこっちでいいんじゃないかな。この病気以外の難病スレもあるし

わっ！>>１さんですか！
ありがとうございます
難病板かなぁ…と、思ってはいたんだけど
あまりの過疎っぷりだし、そうじゃなくても過疎ってるから
このままでいいのかな…とか思ったり

はじめまして。1年以上前から原因不明の発熱、記憶にない痣ができるようになり、最近ようやくこの病気の可能性があると言われ、今検査、診断待ちです。
できる限り仕事を続けながら治療したいのですが、難しいのかなぁ…。とこのスレ見て思っています。
みなさんも私もゆっくりでも回復できますように。。とても勉強になりました。経験談ありがとうございます。

私は健康診断からこの病気に認定されました。
仕事を続けながらの話ですが、私は外勤から内勤に配置して頂きました。
病院は休みである土曜日に月一回輸血のため通院してます。

たしかに平日辛い時もありますが、会社の仲間に迷惑かけれないので
どうしようもないときは有給取りますがぎりぎりまで仕事をコントロールしながら
ふんばってます。

>>966さんも上長とよく相談して仕事を続けられる方法を模索してください。
この病気、見た目は健康な人と同じなので理解を得られるまで苦労しますよ。
出世とかは諦めたほうがいいです。
仲間に必要な人材と思われるよう努力がかなり必要になります。
辛いこととか将来への不安は払拭できませんが毎日を大切にしてます。

心が折れることもありますが開き直って人生を楽しみましょうね！

この病気って死ぬ病気ではないの？
白血病と違って死亡率はそんな高くないのかな？？

病状によりますが放っておけば感染症等でほぼアウトでしょう
正確な死亡率は分かりませんが年々改善されています

>>969
年々改善されているというソース(情報元)を教えてください。

ググれ

変なのわいたか

スレチ、最後の方なんでこっそりと。
骨髄繊維症なんで、貧血の症状の参考にならないかとのぞいています。
とにかく階段あがると足がすぐ悲鳴をあげる。これは関係ない？
なんか「ヘモが・・・ヘモが足りない」とかつぶやいてしまいます。
まだヘモは8.0台だけど、これが下がり続けて決して戻らないわけで。

治らない病気ってやだなあ。まあ、自治体から毎月1万円こづかいが出ますが。
ネットでググると余命5年だって。

個人差あるから。
平均余命延ばせ。

生存率だとか割りと曖昧なもので、医療の進歩で改善結果が出るのも後追いだからなんとも言えない
今の結果は当然過去の調査からの結果であるから、これからの結果はこれから調査していかなければ分からない
だからと言って簡単に前向きに捉えられるものではないし、そういうものだと割り切れるわけじゃない
なんて言ったらいいか言葉が見つからない

稀な病気だから分母が少ないんだ、あんたが100歳まで生きて平均をあげてやれｗ

皆さん、お気遣いありがとうございます。
今のところ普通に生活できてます。
「死ぬ死ぬ詐欺」であったと非難されるよう頑張ります。

<<967さん
ありがとうございます。
状態は軽度なのですが、不定期に38度程度の発熱が始まり、それが数日続くのできつい時があります。
仕事は、昇進したばかりで、中々言い出せずにいますがきちんと説明しないといけないですね。
上手に病気と付き合っていければ…と思うようにしています。
みなさんが、寒い冬を暖かく無事に過ごせますように。

ポルトガルのサッカー選手の息子が再生不良性貧血と試合当日に分かったらしいな

test

明日再マルクだー。
中等AAだったんだけど、仕事やら家族が「そんな大げさな・・貧血でしょ？」的な
反応で治療も行きづらく、ほっといたらヘモ6。階段上がるのも苦痛ですわ。

階段でゼイゼイ言ってても「運動不足だって！」と怒り狂う家族。
病院で説明があってもしんどくて横になってると「怠けてる」と不評です。
はあ・・・しんどいわ。

そういうのって理解してるしてない以前に理解しようとしてないんだろうな
理解しようとしないから思考がストップしてしまって自分の価値観だけでものを測ってしまう
そういう奴がいざ自分が病気になるとモンスター化して迷惑ばかりかける
俺も親に最初は気のせいだとか運動不足だとか根拠のないこと言われてたけど、検査結果出て説明受けたら愕然としてた

どのくらい説明をしたのか分からないけど、具体的なデータ出して説明してみたらどう？
とにかく健常者とは違うってことを分かってもらわないとどうにもならない

http://toki.2ch.net/test/read.cgi/dataroom/1309855042/

残り>14

>>860
http://www.youtube.com/watch?v=Dnhu22iLZXU&feature=related >503
ttp://www.youtube.com/watch?v=JkX3hQpvCDY&feature=related >>740
ttp://www.youtube.com/watch?v=4cL4HopLyFI&feature=related >806
ttp://www.youtube.com/watch?v=4IPL4d17vT0&feature=related
ttp://www.youtube.com/watch?v=Tnd7U0kUcnU&feature=related
ttp://www.youtube.com/watch?v=9-VioU9wuIU&feature=related
ttp://www.youtube.com/watch?v=gYUu0n37KbA&feature=related
ttp://www.youtube.com/watch?v=wtL57XeEvyI&feature=related
ttp://www.youtube.com/watch?v=EXUbsniQeRI&feature=related
ttp://www.youtube.com/watch?v=4_FXRIPaqg0&feature=related
ttp://www.youtube.com/watch?v=nlx2TIzGvlw&feature=related
ttp://www.youtube.com/watch?v=q9_enSauFuk&feature=related
ttp://www.youtube.com/watch?v=SIF5BLyh3Mk&feature=related
http://www.youtube.com/watch?v=qybUFnY7Y8w&feature=related
http://www.youtube.com/watch?v=T6R_cjNBPx0&feature=related >781
ttp://www.youtube.com/watch?v=gfsgXJQ0ebU&feature=related >818
ttp://www.youtube.com/watch?v=ZRCm2L-Gn5Q&feature=related >913