白血病を吹っ飛ばせ　8

白血病全般、骨髄異形成症候群、多発性骨髄腫等についての情報を扱うスレです。
闘病中の人やその家族、白血病を経験した人、
または身内の方などが症状を語ったり、雑談したり相談したりするスレです。

【お願い】
質問の方、スレはあくまでも参考に。ここに医師はおりませんので、詳しい事は医療機関を受診しましょう。(血液内科)
通院の方や入院の方、家族や知り合いが闘病中の方、共に乗り越えていきましょう！


参考リンク

がん情報サービス
http://ganjoho.jp/public/cancer/data/leukemia_basis.html

血液の病気と言われたら
http://www11.ocn.ne.jp/~shin0219/pal-info.html

病院検索（移植施設検索）
http://hospdb.ganjoho.jp/kyotendb.nsf/fKetsueki?OpenForm

白血病フリーダイヤル
0120-81-5929 毎週土曜日10時〜16時（第2.4は医師も居ます）

闘病ブログ
http://www.umisuki.org/
http://www.tobyo.jp/index.php

過去スレ

白血病を吹っ飛ばせ　7
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1266037360/
白血病を吹っ飛ばせ　6
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1242823901/
白血病を吹っ飛ばせ　5
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1224344248/
白血病を吹っ飛ばせ　4
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1201015440/
白血病を吹っ飛ばせ　3
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1170245197/
白血病を吹っ飛ばせ　2
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1151153978/
白血病を吹っ飛ばせ
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1139502834/


関連スレ

【しこり】　悪性リンパ腫 【寝汗】Part4
http://yuzuru.2ch.net/test/read.cgi/cancer/1298448373/l50

【難病】再生不良性貧血　PART1
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1250257454/l50

骨髄バンクのドナー候補が右往左往するスレ7
http://kamome.2ch.net/test/read.cgi/volunteer/1284272556/l50

血液内科質問スレッド（病院・医者板）は落ちてしまったようです。

乙
こ、これは乙じゃなくてポニーテールなんだからねっ

今日もセックス忙しい

乙でゲソ

今中学２年生です。
白血病が再発してしまって、次は移植をするみたいです。
死ぬのが怖くてしかたないけど、親には言えないから書き込みしました。
子供が来ちゃいけない場所だったらごめんなさい。

来てもオッケー！
大丈夫。みんな怖いから。

ありがとうございます。
みんな怖いのなら私が怖いのも当たり前だって、自分への言い訳ができました。
今は白血病の事をネットで調べています。闘病記などは怖くて読めないけど…
前に入院した時は子供すぎて病気の事は全然分かっていなかったから。

お聞きしたいのですが、子供が足が痛いといい、整形外科へいきましたが、レントゲンに黒い影があり、来週MRIの予定です

足が痛いから白血病 が見つかるといい心配してます

息苦しい
朝鼻血の固まりがある《今まで三回》
疲れやすい
食欲がない

6才です。病院で血液検査をお願いしたらよろしいのでしょうか？
足から見つかった方いらっしゃいますか？

大体この手の相談は杞憂で終わりますが、不安なら血液検査を受けるべきでしょう。
白血病以外でも骨肉腫とかありますし。
（私は白血病ですが、足の自覚症状はありませんでした）

ありがとうございます。何科ですか？血液検査だけでたいていわかりますか？

血液検査だけではわからない？初期ならでませんか？

６歳ならまずは小児科かと。
状況によって内科や血液内科にまわされます。

ここのスレにいる人はほぼ全員、血液がんの経験者なので、
検査だけでわかるとかわからないとか、そういう無責任な発言はしませんので悪しからず。
医者以外にはわかりませんです。冷たい言い方ですみません。
検査を受けてくださいとしか言いようがないです。
それでも何か聞きたいのなら「病院・医者」板の質問スレッドへ。

>>9
整形外科で白血病や骨肉腫の可能性も聞いたらよろしいかと。
大体白血病は血を固める成分が減って青たんが多くなったりが
多い気がします。（血小板が減って）
白血病だけじゃなく世の中にはいろんな病気があるからまずは
病院で検査をしよう。

>>9
ご愁傷様です；；

>>9
3年前になりますが、隣の病室の子（当時5歳）は最初足が痛い、立てないといい出し総合病院で検査した所、すぐに小児リンパ性白血病と診断されました。
その時、総合病院での当番医が医大の医師だったので血液検査で分かったようです。

医師が色々な病気の可能性も含めて検査されると思うので、ご心配でしょうが来週まで待たれても大丈夫のような気がします。

>>8
私は中3の子を持つ親です。
小６の時に白血病になり、その時は化学療法だけだったけど、今度再発したら移植と言われています。
周りには再発して移植して、今も元気にしてる子がいますよ。
だから、移植＝死ぬではないので、悲観的にならないでね。
頑張れとは言わない、しんどい時は親御さんに相談してあげて。
きっと待ってるから。

>>14あなたも御愁傷様です(~_~;) 哀れ(T_T) ファイトばーか

移植後５年経過した方おられませんか？？

パワーを分けてください！

自分のぶんで精一杯。
なんて意地悪はいわないよ＾＾

>>6
親にこれ以上心配かけるのもなんだから
早めに死ぬのが親孝行。
白血病じゃこれからも大した人生送れないよー

>>20
俺は大した人生送れたけどな
お前だけじゃないのか

>>21
少なくとも>>6は死の恐怖におびえてる。
普通の中学生は学校や恋愛、テレビのことで
頭いっぱい。
1番楽しい時期の思い出が死の恐怖ｗ
ろくな人生歩めない

>>22
常識人や芯のある人だらけで２ちゃんっぽくないスレだと思ってたら...
ちゃんとおまいらもいたんだなw

B-ALLとT-ALLだとTのほうがリスクがだいぶ大きいのでしょうか？
再発されない方もいるのですか？

>>17
あなたも御愁傷様です(~_~;)

25御愁傷様です(￣ー￣)

26御愁傷様です(￣ー￣)

>6よ
今は医療も進んでいる。
つらいけど　あきらめてはダメ。
数年後には笑顔で友達と遊んでいると願っているよ。

他のスレでいじめられた奴が病人をいじめて喜んでらあ
虚しい奴

>>28
医療は進んでいるけど、友達づくりのできる期間って限られるからなぁ‥

中学の時に入院とかしてる子とかは、同情でいじめられはしないものの
気を遣われすぎて、真の友達はできない
せいぜい同じ病気持った弱者同士のみ

周囲のイメージも「白血病」。あだ名も「白血病」
そんな人に、変な期待をもたせないほうがいいと思うよ
体が弱い分、強く生きていかなきゃ

>>30
おいおい、お前中学時代の友人しかいないのか？さみしい奴だなぁ

>>31
自分の場合は、小中の友達は幼馴染みたいな感じ

高校の時からのとはまたちょっと違うけど、幼馴染的な友達、思い出を
作れないのは、人としてちょっと悲しくないか？
体が極端に弱い奴と一緒にいてつまんないしなー
率先して友達になろうなんて誰も思わんだろ

27御愁傷様です(~_~;)

33御愁傷様です(~_~;)

冗談でも言ってはいけない事がある。
それがわからないのは人として薄っぺらな証拠。
可哀相に友達いないんだね。

前スレからいる荒らしだろうな

>>32
もう高校生以上なのかｗ
その思考レベルだと小学生くらいの子かと思ってたよ。
本当は小2くらいなんだろ？君。

深夜や昼間に毎日このスレに書き込み
ID検索したら親知らずスレに試し書きしててワロタ。だせぇコイツｗ
ニュー速かメンヘラ板こいよ>>32。お前のお友達がいっぱいいるぜ？

>>35
冗談ってどのことを言ってるの？

たぶん>>14
知らんけど

どなたか>>24の質問に返信お願いします

>>41
どっちもご愁傷様ですぅ

>>42

どこかに遊びに行きなよ。ご愁傷さまの君。
とても邪魔なんだが。

わざわざＩＤコロコロ変えて投稿する必要もないのにね！

はい次！

>>38
ID検索するほど心に響いちゃった？ｗ
もうとりこじゃんｗｗ
どうもありがとう

1年前に弟から末梢血をもらったのだけど、
お礼にプレゼントを渡した翌日に自殺してしまいました。

メモ書きに、ごめんなさい。疲れて生きる気力がなくなりました。
でも、白血病から助かってよかったね、安心しました。と書いてた。

採取を不安がってたのに私と親が無理言って頼み込んだのが
ストレスになった原因なのかな？

白血病ってか血液疾患って美男美女多くね？
オレは普通だけど、入院するたびに病棟の若い人達が美形ばっかりなんだけど

>>46
それは気のせい
>>47
それも気のせい

>>47
なるほど!だから俺は白血病になったのか。
医師からは原因不明って言われてたけど納得した。

>>46
精神異常者と身体異常者。
欠陥品しか作れない親ﾜﾛﾀｗ

いや、もしかすると転生フラグと言う可能性も…

ここは患者同士が悩みとか愚痴を書き込むスレだろ？

治療が終わって現状報告とか書くんならともかく、
病人の気持ちがわからないキチガイは書き込むなっつうか
覗くな！

>>43
愁傷様ですぅ

ここは患者同士が悩みとか愚痴を書き込むスレだろ？

治療が終わって現状報告とか書くんならともかく、
病人の気持ちがわからないキチガイは書き込むなっつうか
覗くな！

うちも姪が急性リンパ性白血病になってからここ覗いてるけど
理不尽な書きこみをする人に憐れみを感じます。

でも、ここは２ちゃんねる。嵐をスルーするのも大事なお約束ですが
こういうカテゴリーの板のスレに貼りつく嵐って哀れなメンヘラか
春厨なのでスルーしましょう・・。

>>54>>55
前スレまでは２ちゃんにも関わらずかなりの良スレでした。
でも人の気持ちがまったく理解できない馬鹿やＫＹな人が沢山います。
とりあえずスルーしてください。
このたぐいの人は粘着もひどいので、あまりにひどいと運営に告知し、違法性が見つけられる書き込みしてたら
ログの開示＆訴訟も検討します。証拠不十分で敗訴しても訴訟で書き込み減るならそれぐらいの覚悟ありますし。
そういう意味では私は荒らしにスルーしませんができる限り対抗して相手にもそれなりの代償は償ってもらいたいです。

>>56
ご愁傷様でーす

キチガイはあぼーんしとけばいいよ

6です。
私のせいで嫌な雰囲気になってしまって申し訳ないです。
励ましてくれた人達ありがとうございます。

>>56
お前さっそく報告されてんぞW

>>59
頑張れ！必ず勝てる！

>>59
どうみても君のせいじゃないから。
大人でも不安で仕方がないんだから中学生なら当然だよな。

人生なんてどうせちょっとしたきっかけでがらっと変わってしまうんだから、
結果なんか気にせずにうまくいくことだけ考えよう。

ご愁傷様

スレがこんな状態が誰もレスしないわな

>>61>>62
励ましてくれて嬉しいです。
母が付き添ってくれているのでなかなか携帯をいじれる時間がなくて、
お礼が遅くなっちゃってごめんなさい。
だんだん治療がきつくなってきたのでもう書き込みは出来ないと思うけど、元気になる為に頑張ります。
みんなみんな元気でいられますように…

抗癌剤が終わって回復待ちの時期になれば、暇を満喫できてけっこう楽しいぞ。
それまで頑張れ。

>>65
必ず戻って来いよ！ファイト！

>>毎日ヤクルト400を飲むと良いかも
加熱してあるし、自分は入院直後から
現在も飲み続けてる。

飲み始めてもう18ヶ月で風邪もひかずに元気だぜ

>>68
そのCMしてる人も白血病だったよね？
今は元気だし、やっぱり、いいのかな？

>>69
なんかＮＫ細胞を活性化させる効果が高いとか
喫煙者のヤクルト社員を対象に飲むグループと
飲まないグループに分けて調査したらしい。

治る治らないは別にして、まあ信じて飲む事も健康維持って意味では
良い事だと思うよ

おいらは移植後免疫抑制中なので、ヤクルトはまだ飲めないな〜。

今日から地固め１回目が始まる。
副作用少なめでいけますように…

副作用ってどんなん？
参考にしたい。

嘔吐恐怖症だから心配だわ

爪がボコボコになった。
まつ毛が抜けた時はまばたきがしづらかったなあ。

入院中の人、大丈夫？

一度、抗がん剤点滴ストップした。
昨日、今日に限って２４時間点滴とか不運。
でも昨日髄注じゃなくて良かった。

ドナーの骨髄提供とか輸送状況は大丈夫なのかな。
被災地の患者さんたちの無事を祈っています。

被災地でも治療中の人がいたろうに……
ただ無事を祈るのみ。

孤立した病院の屋上で何人も報道ヘリに手を振ってたね。
少しでも早く救助されますように。

被爆ならもうしたから止めてくれ
せっかくドナーさんから命分けてもらったのに…

今無菌室にいる人たち大丈夫かな…
病院に回す電力が足りない。
東京都内の方は特に１８〜１９時に電力消費を抑えてほしいとのこと。

そして血液も絶対不足するし、心配。
関西とか九州とか、被害受けてない地方の人たちが献血に協力してくれることを願ってやまないよ…
(ちなみに梅田や難波はかなり混雑している模様。あべのはすぐ出来たらしい)

私たち患者は輸血は出来ないけど募金くらいなら出来る。
退院してれば電気も節約できる。
みんなで協力して、一人でも多くの人を助けよう

原発が……
せっかく移植して生き延びてるのに、なんてこったい。

>>81
自分は出来ない献血を、他人に求めんな。図々しい。

自己紹介乙

このスレ賑わいそうだな

願ってるだけじゃないか

願っただけで煽りとは
心の小さいチンピラがいるなあ
前スレから

献血するんなら大怪我した人とかに血あげたいよ。
すぐ死ぬ白血病患者にあげても無駄なだけ。
生きる人だけ助けないと！

パターンになってるな。
ＰＣで難癖→携帯で追随
もっと考えろ、いじめられっ子。

東北の人が放射能漏れ怖がってるけど
このスレの住人はすでに被ばくしたのと同じようなもんだから
怖くなくていいね
羨ましくないけどねｗ

被ばくした人たちにヤクルト健康法教えてあげたら？

ヤクルト（笑）

いろんな人いるし病気も災害も怖いけど白血病なんか吹っ飛びますように！

>>90-91
放射線被爆と白血病を混同しているような人が結構いるみたいだけど
放射線を浴びることで起こる放射線障害の１つに白血病があり、
他の器官に障害が起こることもあるし、白血病等を発症しない場合も当然ある。
被爆量次第で症状が変わるのが放射線障害。

混同してると、話が噛み合わなかったり
いつの時代の話だよｗって言われたりするからまぁ注意ね。

怖くないのは事実だなw
けど、放射線被曝は俺らの病気よりもっと怖いぞ。
東海村臨界事故の記録とか、ちゃんと調べれ。

スプリセル服用されてる方に質問なんですが最大何日分処方してもらっていますか？

1か月分

つか既に移植で被爆してる人もいるしね

私もそのクチだが、CTだって10回は撮ってるしもう今更なにもって感じだ

>>96
実は私も一ヶ月です。自己負担額が高くて大変ですよね？
一気に半年分くらい処方してくれればいいのに高額療養費使っても苦しいです。

骨髄移植って元々被曝して造血異常や骨髄が壊れた人のための治療だからね
フル移植ってそれを血液がん用に応用した治療で
移植できるなら骨髄が破壊される程の放射線＆化学療法ができるっていう

俺達の管理されたTBI被曝と被曝事故を比較するのはどうかと思う。
何の準備も無く造血幹細胞破壊されたら・・・
現場で作業してる人には勲章を授与したいわ。

新しい始まるドラマで反町が出るやつ、白血病の話らしい。
宣伝見てがっくり。もうやめて欲しいよ

>>101
『白血病＝死』のイメージがまた強くなるね。
俺はこういうのすごく不愉快だけど、一方でこういう話がドナー登録につながるし、
辛いイメージしやすいからよく使われるんだろうね。
こういうのが嫌なら患者自身が訴えるしかないと思う。

>>83
自分が献血出来ないの百も承知で他に求めて何が悪いのか…
血がどれだけ大切か知っている患者だからこそ、
出来る方に必死にお願いしてるだけにすぎない。
好きで病気になったわけじゃないんだよ。
健康だったら献血したかったよ。悔しいんだよ。
募金か節電しか出来なくてさ。西日本なんか節電すら意味ないって言われる。
いちいちつっかかってくる暇があったら、あんたも献血してきてほしい。

…あらぶってしまいすみません。
被災地の患者さんが、治療を不安なく続けていけることを願っています。

健常者のおかげで生きていられるくせにたてつくなポンコツ

そもそも白血病スレで献血求めるとかおかしい

日本赤十字社HP
皆様からのご協力によりまして、現時点（3月13日現在）におきましては、
医療機関からの需要に安定的に血液をお届けできております。
しかしながら、血液製剤は有効期限があることから、
一時期に献血者が集中すると、期限切れが発生し、
医療機関への安定供給に支障をきたす恐れがあります。
皆様からの善意の献血を無駄にすることなく最大限に被災地の医療に活用するため、
一時期に偏ることのない継続的な献血が必要でありますので、
何卒ご理解のうえ、今後とも献血へのご支援を賜りますようよろしくお願いいたします。

とあるからまあ献血より募金のほうがいいんじゃね

地震のせいかマスク買い占められてたorz
買い占めた奴でてこい

>>106
原発だろ

普通に売ってるマスクしてもたいして意味無いのに
何ですぐ脊髄反射でパニクるかなぁ。
食料品とか買いあさってるし、トイレットペーパーまで・・・
お前はそんなにウンコすんのかよ！って感じ
関係ない話でスマンm(_ _)m

マスクも買い占められてたのか！
インフルエンザの時にも買い占めた奴がいたが、結局そんなに困らなかったはずなのに

春厨がわいてきた…
患者がポンコツならあんたは何だよ。
このスレ一番好きだったけど、もうくるのやめる。
>>92とかちゃんといいこと言ってるのに、なんでスルーされてんだよ。
今までのこのスレなら、賛同者が出てもおかしくなかった。


献血求めてもいいじゃん。患者だけじゃなくてご家族やご友人もいるんだし。
そっから輪を広げてもらえると考えれば、効果はゼロではない。
血液は今すぐよりむしろ世間のほとぼりが冷めたときに不足する。
そのときにちゃんとコンスタントに提供するのが、本当のボランティア。

人を傷つけることばかり吐き捨ててる奴は
どうせ献血も募金もしてないだろ？
買占めでもしてるんだろ？
マスゴミに煽られてマスク買いまくってんだろ？
ポンコツどころかクズですよね。
氏んでくれとはいわないけど、
トイレットペーパーなくなって糞まみれになればいいよもう。

てゆーか、そもそも献血できないと献血求めちゃダメっておかしいでしょｗ

献血できない人だって他の人に別のやり方で何かを返せるはずだし
全てを等価で返さないといけないなら
生まれつきの障害があったら死ねとか
災害に見舞われたら死ねとか言い出しかねない。

少なくとも先進文明国の人が言うことではないし、
そういうことをわざわざここで言う人は
弱い人を貶めないと自分が貶められてしまう、
「病気じゃなくても弱い」人の八つ当たりだから気にすることではない。

>>110

おまえみたいな人を傷つける言葉を平気でいうやつも死ね
献血求めてもいいという部分は同意

生きようと必死で頑張ってる人がいるスレで
それを否定する言葉で罵りあうのはやめようよ。

それぞれが今できることを出来る限りすればいい。
みんな 踏ん張れ！

なんかカミーユみたいのがいるな

>>112
あんたも死ねとか言いなさんな。

米軍は９３km半径を立ち入り禁止にしてるね。
日本はどんだけ甘い認識だったんだよ・・・

他スレで白血病患者は性格悪いって書かれてたけど、本当その通りｗ
患者同士で氏ね氏ね言いあってるｗ

表面上の善意とか大嫌いなんだよ

盗んだバイクで走り出しそうなセリフだな。

でも、軋むベッドの上で優しさは持ち寄れなさそうだな

ACでは今は白血病のCMは作ってなかったんだなぁ、と
子宮頸がんCMの無限ループを見て思ったｗ

原発の関係で白血病を連想させたくないから自粛してんでしょ。

質問させてください。
友達が抗ガン剤投与中で近々移植が決まったそうです。
よかったね と言ってもいいのでしょうか？
あと、言葉や態度で注意すること等教えて頂けたら有り難いです。

移植が決まる、ちゅうのは十分ラッキーなんじゃね？
普通に、よかったね頑張れ、でいいんじゃね？
まあ患者的には頑張るというより耐える、って感じだけど。

http://twitter.com/shimoryu/status/48103305511051264
臍帯血や骨髄の需要が増えるだろう

俺らの体験談も需要増えるかな

バンクから移植うけた人に質問。適応者何人いましたか？

チェルノブイリ事故によるガンの発生は自然発生のガンの統計的変動を乱すものではありませんでした。

>>126
ミスマッチだが6人いたらしい。
最終検査で2人になって？そのうちの1人から貰ったよ。
フルマッチは最初からいなかったと言われたが真偽は知らない

>>126

10人いた
おかげでバンク登録から半年後に移植
いま元気

>>126
フルマッチはいなかった。でも一座不一致が100人くらい居た。先生も珍しがってた

>>123
122です。
ありがとうございます！

地固め１回目、10日たったが味覚障害はなかなか治らないねー

味がしない味覚障害なら問題なし。
何でもにがく感じて食べるのがキツくなると、ビーフリードをお願いしちゃうレベル。

↑良かったね
退院おめでとう

ついに明日退院します！！約一年間の入院生活は長かった！！
本当に長かった！
お世話してくれた看護師さん先生達ありがとう！！！なんだか寂しいけどありがとう！！
もう二度と戻って来ないように頑張る！
嬉しいようで悲しいけどありがとう！

ついに明日退院します！！約一年間の入院生活は長かった！！
本当に長かった！
お世話してくれた看護師さん先生達ありがとう！！！なんだか寂しいけどありがとう！！
もう二度と戻って来ないように頑張る！
嬉しいようで悲しいけどありがとう！

>>136
嬉しさのあまり２回書いたのねｗ
何はともあれ、おめでと〜！

気持ちわかるな〜。

だけどもう一回くらい入院しちゃうのよねこれが

おめでとう
次の入院が来ないことを祈るが
今のうちに好きなこと存分にやっとけ

おれはゾビラックスのむのやめて入院したな

ほうれん草でも牛乳でも水道水でも、いまさら何とも思わないな。
俺なんか健康食マニアだったけど白血病になったぞ。
みんな落ち着け。

>>136
おめでとー！

でも通院はするんだから
病院変わるんじゃなければ先生たちにはまた会えると思うｗ

移植二回もしたから放射能のニュースは関心あるけど恐怖感は全く無い。
そんなレベルじゃない量浴びてもこんなに元気だし。（先の事は分からんがｗ）

すみません、白血病のあざとはどんなあざでしょうか？具体的に場所や色を教えてください
さまざまだとは思うのですが経験談おねがいします
足の甲に薄い茶の二センチくらいのあざが４つあります。白血病のあざと考えられますか？

ここに医者はいません。
不安なら血液検査を受ければ良いでしょう。


>さまざまだとは思うのですが経験談おねがいします
>足の甲に薄い茶の二センチくらいのあざが４つあります。白血病のあざと考えられますか？

不安なところ申し訳ないですが、なんか笑ってしまった。。。

すみません あざがある方はどんなあざか教えてください

人それぞれ、としか言いようがない

あざで分かるなら早期発見出来て苦労はない。心配なら病院に行った方がいい。血液検査なんて採血して1時間待てば結果は出る

>>145
俺と似たあざだ。今すぐ救急外来に言った方が良い。

149本当にですか？うそならやめてください

都合の悪いことは話聞かなくてワロタｗ

明日病院へいこうと思いますが、本当ならすごく悲しいのでうそか本当にか恐れ入りますがお聞きできたらありがたいのですが

「そのあざなら大丈夫だよ」って言えば安心するのか？
結局血液検査しなきゃ不安は消えないんだから、血液検査するしかない。

>>149本当にですか？あなたにも同じあざがあるのですか？すごく悩んでるので教えてください

なんというYahoo!知恵袋状態w
真面目に答えて損した。

これが白血病のあざで、これは違うあざ、なんてわかんなくね？

>>145
アザは白血病の症状だからかなり危険かも・・

>>155
ベストアンサーに選ばれた回答

>>156
だな
見分け方があるならとっくに知ってるしな

>>145
マジレスすると
『レックリングハウゼン病』＝皮膚科，整形外科

>>145
文章だと分からないので全身写真でお願いします

>>161
聞いてばかりだけど、何で自分で調べないの？ここに書き込むぐらいなら調べたりできるでしょ？

>>162
161に言ってドウスル

>>163
すまん。そうだな…

>>145
それはあざではなく、加齢による「シミ」です。
安心しましたか？

普通に考えたら
足の甲のあざって、靴のせいでしょｗ

白血病関係ないけど
ちょっときついかなー？でもお気に入り♥って靴を履いてたら魚の目ができて
医者へ行って治療しても治らなくて困ってたのだが
その靴を履くのをやめただけで治った、ってことがあったよ。

で、>>145はどうした？
今日病院行って結果は？
これだけ騒いで何もなしか

白血病の発病＝あざ、みたいな考えが嫌だw
発病したときは体調が悪くて2chに書きこむ余裕なんてなかったよ。

そうだね。。けどアザはおかしいぞって分かる位のもんだから
青たん位で白血病って騒がれたら嫌だなぁ。
逆に自分は移植して元気にしてるけど知らぬ間にぶつけてたりして
青あざ出来てるとぞっとするｗ
>>168
私は体調悪くてそれどころじゃなかったけど発病一週間辺りから
このスレに来て質問したり、入院板覗いたり２ちゃん漬けだった。
ある意味かなり救われたし、死ぬとしか思って無かったけど色々
知って前向きになれた。

赤ちゃんでCTをとり、八歳までにレントゲンを10回はとってます。あるサイトで白血病になると書いていてガクブルです
本当にですか？レントゲンが原因な方恐れ入りますがいらっしゃいます？

>>170 そのくらいでなるならみんななってるし、
ハッキリ「あぁ、あなたは幼少期にレントゲンをたくさん撮ったのが原因ですね」
なんて人はいないよ
アザ＝とか、鼻血＝…みたいなさ

>>170って>>145じゃね？

なんだか最近Yahoo知恵袋みたいになってるなｗ
そんなん知らんがな！って感じのばっか。全部145なのかもしれんが。

やっぱこの文面を入れるべきだったか


このスレに医者はいません。
血液疾患は死ぬかもしれない病気なので疑わしいのなら病院にいってください。
詳しい病状は主治医以外にはわからないのでこのスレで聞いても無駄です。

何故か白血球が下がり結局退院出来なかった>>136です。
あれから輸血したり白血球上げる注射打って様子見してます。
再発だけはしないで下さいマジお願いします。
もうマジ勘弁してください。
再発やこれからの事が不安で色々考えていたら一度過呼吸になった。
初めてだったから凄いビックリしました。
長期入院して精神的にもおかしくなってしまった。
情けない

テレ東で白血病で亡くなる映画？がやってたね。
白血病になると死んじゃうんだよって話。

>>50
煽りなんだと思うけど、マジレスします。
弟の件で、私が提供を頼んだのが悪かったのかと悩んでいます。
末梢血は骨髄と違い、全身麻酔をせず一週間の入院で済むので
それほど負担はないのにと思います。
なぜ亡くなったのかわかりませんが、提供を頼んだ件とは別のことが
原因だと考えてます。
普通、提供を苦に死ぬなんて考えられないですよね？

それは分からんがマジレスすんな

>>175
色んな人と病気してから話したけど、やっぱり情緒不安定に
なる人って多いです。自分も含め。
何かあるごとに再発の事が頭をよぎるし、他の癌とは治療を
終えても不安度が大きいような。勿論他の癌の人も辛いし
悩みがあるのは同じ事だと思いますが。
私もトータル１年強入院していたので気持ち分かります。

俺抗がん剤治療しないで輸血のみでほっといたら治ったけど
再発リスクあるの？

↑主治医と話をしとらんのかい！

スージーとは話したのだが・・・

>>175
医学の進歩で寛解を維持できる！
俺は再発７割と宣告されたけど踏ん張ってます。

主治医は治療しない旨を伝えるとじゃあその気になるまで
来なくていいと言われたのでどうしようもない
帰り際若干切れ気味だったので行きたくないわ

抗がん剤の使用に疑問があるんだが知れば知るほど
俺なんて他に結構困った病気持ちで俗に言うゆるい抗がん
剤治療しか出来ない体なんだけどそれにも関わらず転移も
感染症も起こしたけど結果的に補助的治療のみで
AML完治しちゃったよ
最初は病院にも流れに従って入院したけど猛烈に
嫌な予感（例えるなら保健所に収容されるも突然何かを
感じてずっと震えてる犬みたいな）
がしたので逃げた
ナースステーションが忙しい時期を見計らって普通の
感じで通過して誰にも合いませんようにと祈りながら
脱獄囚みたいな気持ちで必死に出口まで
１回初めに病室出て外見ようと病棟の出口付近の窓に
近づいたらナース共に捕まったから学習したわ

ﾌｰﾝ

医猟地獄とかググるとコワス

治ったって医者に言われたの？
てか診察で医者にキッパリ白血病です。って言われたんでしょ？
白血病で輸血だけして治るってありえないでしょ。
白血病じゃないんじゃない？

次！

俺中３だけどこの人馬鹿だと思う
浸潤ガンの白血病で転移の意味が分からない
どこかに白血病細胞が集まって腫瘍をつくっていたとしても、
輸血で治るの意味が分からない

暇つぶしとか釣りとか馬鹿にしたつもりで発言やレスしても
無知丸出しだと滑稽で逆に馬鹿にされるだけだよ
中学生に馬鹿にされるようなことするなよ

【原発問題】被曝時移植に備え原発作業員の幹細胞採取開始へ　細胞採取費用等20万円自己負担[03/29　23:31]★２
http://raicho.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1301415301/l50

＃原発作業員の幹細胞採取開始へ　被曝時移植に備え、全国８０の医療施設が協力　2011.3.29 23:31

　原発作業員が大量被（ひ）曝（ばく）した場合に備え、移植医療に携わる医師らが
進めてきた作業員の自家幹細胞採取の準備が２９日、完了した。近く東電関連企
業の作業員２人から採取を始める予定で、虎の門病院（東京都港区）血液内科の
谷口修一部長は「原発で働く人から希望があれば応えたい」としている。

　自家幹細胞の採取は被曝によって造血機能に障害が起きたときに備え、事前に
自分の造血幹細胞を採取、冷凍保存しておくもの。自分の細胞を移植することで
合併症などを防げる。

　採取には通常４〜５日かかるが、未承認薬の併用で１〜２日に短縮も可能。薬剤
費は企業からの寄付で賄い、細胞採取費など約２０万円が自己負担となる。

　同院のほか、全国約８０の医療施設でも採取が可能。問い合わせは、
虎の門病院医事課（電）０３・＊＊＊＊・＊＊＊＊。（電番省略、ソースをごらんください）

ソース：msn産経
http://sankei.jp.msn.com/life/news/110329/bdy11032923310004-n1.htm

>>190
今の福島原発の前線で作業してたら
被曝レベルって造血幹細胞がどうこうってレベルでもない気もするんだけど、
「医療機関も協力しますよ」って記事で
自己移植の医療技術もずいぶん発達したもんなんだねえ、と思って転載。

最前線の人は結構ヤバイんじゃい？
自己負担ってのが可哀想な・・・・

自己負担で20万ってそんなに安いもんなのかぁ？

とか思ったが
薬剤費は企業からの寄付で〜って書いてあるから
実際はもっとかかるのね

精子も保存しとけとマジ思うんだけど

東日本大震災：福島第１原発事故　造血幹細胞の保存疑問　復旧作業で米医師
http://mainichi.jp/select/jiken/news/20110330ddm003040118000c.html

「合理的な手段ではなく、勧めない」
「採取には時間がかかり、痛みなどの副作用も伴う。むしろ、作業員が
高線量の放射線を浴びないよう警戒することで、彼らの健康を守るべきだ」

http://mainichi.jp/select/weathernews/20110311/news/20110330k0000m040052000c.html
　ゲイル博士は「大線量の放射線による被ばくではさまざまな障害が同時に起こる。
過去の事例で直接の死因となったのは、皮膚や肺など他の臓器の損傷だった」と指摘。

こっちの方が記事としてよかったね

>>196
これは確かにもっとも過ぎるけど、もはや被爆者を出さずしての収束不能だろうな原発。。
せめてHLAだけでも調べといてあげて欲しいわ。

>>195-196
これが冷静で正しい意見だよね。

ただ、造血肝細胞を保存しておくとかって、
作業員を安心させるための口実みたいなもんじゃないかな・・・

>>198
実際に安心させたいのは作業に関わっていない報道を受け取る側の一般国民だろう
彼らが情報を遮断され劣悪な環境での労働を強いられてているということは
つまり我々の将来がどのようなものになりうるかをとても簡単に想像させることになるからね

>>177
いや、マジレスされても知らんしｗ
でも精神がおかしいことは確かじゃん自殺すんだから。

ちなみに
＞一週間の入院で済むので それほど負担はないのにと思います。

とか平気でかゆってんけど
普通の人間周りにいない？
一週間も入院するやつなんかほとんどいないよ？
あななたちができない出産くらいだよ？入院なんかするのって。

正社員とか責任ある仕事ついてたら
家族の事情とはいえ、職場に迷惑かけるのわかるから
1週間の休みの申請も言いづらいんだけどな。
白血病を言い訳にろくな仕事ついてない人にはわかんないだろうけど。

自分らが1年も何年も入院してるからって、1週間の入院ごときとかいう考えやめたら？

福島第1原発で、東京電力や協力企業の作業員の一部が放射線量計を持たずに復旧作業に当たっていたことが31日、分かった。
東電福島事務所が記者会見で明らかにした。東日本大震災で保管してあった線量計の大半が壊れるなどし、
全員分を確保できなかったためだという。
　東電によると、第1原発には約5000台の線量計があったが、震災後に正常に作動したのは約320台だけ。
復旧作業を急ぐため、作業員全員に持たせなければならないとの内規を変更。作業1回当たりの総被ばく量が
10ミリシーベルト程度以下で、代表者に持たせる―など4条件を満たせば作業ができるよう緩和した。

　このため、約500人の作業員のうち180人が線量計を持たずに作業した日もあったという。　 .

時事通信 4月1日(金)0時32分配信　線量計なしで原発復旧作業＝正常作動は320台のみ―東電
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20110401-00000005-jij-soci

やったねたえちゃん、仲間が増えるよ！

おいやめろ

>>200
それは会社による。
しかし、１週間の入院でも普通の人には大事ってのは同意する。

でもねぇ、勤め先によって変わるのに厳しい勤務環境を持ち出してきたってことは、
誰がどうなろうが１週間休むと言いづらい自分の環境に照らし合わせて
無駄に怒って煽ってるのも分かる。
病気になって「自分だけが辛い、苦しい」って思う人が大勢いて慣れたけど
病気じゃなくてもそう思いたい人なんて腐るほどいるのよ、実際に。
少なくとも、こんなとこで暴れててもあなたの問題は何にも解決しない。


>>177
マジレスすると、弟さんは自殺願望があったかあるいは他のことで自殺を考えたが
姉が病気になって骨髄提供したり心配する家族を見てたり後のことを考えてるうちに踏み切れなかったが
姉がプレゼントをくれるくらいに回復したので、安心して死んだんだと思う。
「自分のせいじゃないよね？」って確認したくて必死な印象が気持ち悪かったからレスしなかったけど。

↑
なんでこの人関係ない話に長文レスつけてんの？

>>204
務め先っつーより、自分の代わりに仕事できる人がいないって意味ね。

1週間だろうが1か月だろうが、休んでも支障のない仕事してる
あなたとは違うからさ。

ごめんねーまともに働くことすらできないんだもんね。わかんないよね。
全部白血病のせいなんだったっけ？働けないのｗ

・・と、深夜２時でも暇な池沼さんがおっしゃってますが
スレ汚しなので２人でどっかで好きなだけ罵り合っててください

>>206
白血病の同僚の経過はどうよ

>>208
死んじゃったｗ

化学療法後でも移植後でも外出ると季節関係なく全身かゆいんだが同じような人いる？
医者は「なんだろうね」の一言

>>210
私も一時期すっごくかゆかったです。私の場合は軽度なので
ヒルドイドという薬（乳液タイプ）を出してもらって全身塗っていました。
先生曰く診ている患者さんの殆どがかゆみを訴えると言っていましたよ。
患者同士でよく今もメールなどでやりとりしているのですが、全身脱皮した
って位剥けた人やガッサガサでヒルドイドじゃ効き目が見られないって言う
友人も居ます。皮膚が乾燥しやすくなるのですかね。。移植した人はGVHDの
可能性もありますが移植していない友人も痒いといって薬貰ってるそうです。

誰でも皮膚は弱くなるだそ。特に冬は普通の人でも乾燥肌で痒くなったりするし。
夏は夏で、直射日光を避けるのが面倒だ〜。

クリーンルームの乾燥ハンパない。保湿しまくり。それでもカサカサ痒みは出るしね

兄が白血病で私が検査を受けた所
HLAがフルマッチと判明したのでドナー候補になりました。
提供すると決まったのですが、主治医の説明で採取方法の骨髄移植と末梢血のどちらにしますか？
と聞かれて即答できず決まるまで待ってもらってます
先生は採取方法はドナーが決定してくださいと言ってました。
出来る範囲で調べてみたら、骨髄移植も痛いようですが
末梢血だと薬の副作用で骨の痛みが4〜5日続く上に
2日間x5時間近く成分献血みたいに拘束される事を知り
成分献血に行ったときによく痺れてしまい気持ち悪くなるし
私は全身麻酔のリスクや傷跡が残っても何日も痛いのは嫌なので
骨髄移植を選びたいと考えてます。
兄は逆に末梢血の方がドナーの負担が軽くていいのではと言ってました
移植は患者の為にやるものだから意向に沿って
末梢血じゃないとダメなのでしょうか。

>>214
お兄さんは意向とかではなくて、あなたの負担のことを考えて言ってるだけでしょ。

＞末梢血だと薬の副作用で骨の痛みが4〜5日続く上に
＞2日間x5時間近く成分献血みたいに拘束される事を知り
＞成分献血に行ったときによく痺れてしまい気持ち悪くなるし
＞私は全身麻酔のリスクや傷跡が残っても何日も痛いのは嫌なので
＞骨髄移植を選びたいと考えてます。

これをお兄さんに言ってもう一度相談したほうがいいかもしれませんね。

原子力安全委「作業員の造血幹細胞採取は不要」→理由：国民が理解しないから

　東京電力福島第１原発の放射能漏洩事故で、復旧作業員の大量被曝に備えた自家造血幹細胞の事前採取について、
内閣府の原子力安全委員会が「不要」と判断していたことが２日、わかった。
造血幹細胞は、被曝し、造血機能に障害が起きた際の治療に有効だとして、専門家らが事前採取の必要性を指摘している。
安全委は原子力の安全規制を担当し、基準などを首相に助言する役割を担っているが、
専門家からは「作業員の生命を軽んじている」との批判が出ている。

　産経新聞が入手した安全委の内部文書によると、現時点で事前採取する必要がない理由として
（１）作業員にさらなる精神的、身体的負担をかける
（２）国際機関での合意がない
（３）十分な国民の理解が得られていない−ことを挙げている。

http://sankei.jp.msn.com/politics/news/110403/plc11040301310001-n1.htm
http://sankei.jp.msn.com/politics/news/110403/plc11040301310001-n2.htm

>>216
ttp://blog.hisataka.biz/?p=397
続報(と言えるかどうかわからんけど…)
上の記事が興味深いと思った方だけご覧ください
スレ違いで申し訳ない

国民の理解って何だろうね
白血病は適度に動かしたり適度に入院させたりできる
演出に便利な病気としてドラマとかで使われることは多いけど

B-ALLとT-ALLだとTのほうがリスクがだいぶ大きいのでしょうか？
再発されない方もいるのですか？


いい加減に答えてくれよ
親族が大変なんだよ
みんな死んじまって答えられないの？

このスレ、患者しかいないからなあ・・・

>>219
そんな難しいこと、迂闊には答えられないと思う。
主治医に聞いてみるのがいちばんいいと思いますが。

B-ALLとT-ALLのリスク比較は患者自身にとって
なんの意味もないこと。
余計な素人情報はいらんだろ。
大事なのは正確な病型把握とそれに応じた治療です


T-ALL(Ph陰)の俺は退院して３年再発無し。

>>215
兄は私の負担や生着までの日数とかを考えて薦めたと思います。
それでもドナーとしては痛みが何日も長引くのは嫌だと本音を出しづらいよ。

主治医に返事を出す前に兄と骨髄・末梢血について話します
私の都合を出して傲慢かなと悩んでいて、
正直に事情を言っても治療へ影響が出ないか心配です

>>219
私はAML患者ですがその用語を見ても私は分かりません。
答えれる者は答えてあげたいです、しかしホントに分からないのでレスが
付かないのだと思います。再発に関して述べると、きっと再発はしないだろうと
言われてる型でも再発する人は居るし、すぐに再発する可能性が高いけど
延命第一を考え移植し移植後元気に5年を越してる人も居ます。
パーセントは確率であり、奇跡が起こったりその逆でアンラッキーもあります。
しかし確率と経験から医師は再発の危険性もハッキリ言うので医師に
聞くほかありません。
私の経験談なのですが、医師の説明不足や患者が聞くタイミングや雰囲気を
気にして医師に疑問に思う事を聞かず治療を勧める人が居ますが何でも
知りたい事は聞くべきです。医師はそれに答える義務がありますし。
ペンやノートに聞きたい事をメモして時間を見つけて聞く事をお勧めします。

どうして医者に聞かないのかな？
馬鹿なの？
専門家に聞くより掲示板の方が信用できるとでも？
キレてんじゃねぇよｗ
お前が市ね。

>>219
＞いい加減に答えてくれよ

初めて質問したくせに何を言う

>>219
は、主治医との治療説明に同席できない「親戚」ってとこかな
まあ　ググレ。
解説や闘病記を読めば読むほど患者に説明できなくなるけどね。
知りたくない患者もいるし。

>>211・212
遅くなったけどありがとう。
乾燥ではないと思う（夏でも風呂でもかゆい）んだがやっぱ皮膚が弱ってんのかね、想像以上に。
乳液も医者に聞いてみる！

>>227
そうなのよ
thx

>>222
ありがとん

俺は「事実を知りたい患者」だったけど、知りたくない患者も多いと思われる。
知ってもどうしようもないしね。
枝野官房長官型の言葉で頭を埋めて現実逃避するのも、それはそれでアリだと思う。

でも入院して１ヶ月以上ずっと医者からあーゆー説明されたらムカつくでしょｗ

「直ちには治療する必要はない。注意深く推移を見守りたい。」
↓
1ヶ月後
「大丈夫とは言っていない」

「大丈夫とは言っていない（薄笑い）」

まあ俺が患者だったら膝蹴りかますレベル

ガンジーでも助走付けて殴るレベル

東京在住ですが、一時的に白血球数が減少しました

風邪引いても減るよ。
簡易型血液検査キットとか発明したら、これからの世の中売れそうだね。
目視が必用なのってブラストくらいだそ？

今NHK教育テレビのTVシンポジウムで
がんの最新医療特集をやってて
直腸がんや胃がんやらのお話だったけど
「抗がん剤は白血病治療から発展した」と聞いて関心した

ブラストって何だ？

ブラストは芽球
芽球は白血病の話題の中では白血病細胞のこと
血液検査の結果項目をよく見ると書いてあったりする。blastとかM．blastとか。

>>238
移植時前処置の薬は毒ガスから発展した、ちゅう噂を聞いた記憶が

抗生剤の一部は移植治療で発展したみたいね

毒ガスググったらエンドキサンだね
型にもよるだろうけど寛解導入法や地固めでも使うでしょ
元はマスタードガスっていう実際に戦争で使われた殺人兵器
どの抗がん剤も細胞を殺す薬だから＝毒みたいなもんだけどね

日本以外ほとんど抗がん剤つかってないんでしょ
結果が酷いから
日本てがん死亡者ダントツらしいが

「がん」ではなくがんの「治療」でだな。副作用だとか感染症だとかで体が弱ってな

>>244
中途半端な問いかけだね
じゃあ日本以外はどうしてるの？

ググれ春日

>>214
もうスレ見てないかな？遅レスごめん
末梢血ドナー経験者です。
私の場合は、主治医が骨髄移植ではなくて末梢血移植を提示してきたので、そのまま末梢血ドナーに
なりました。
白血球を上げる薬を何日か注射したけど、そんなに骨の痛みは感じませんでしたよ。注射して4日目あたりから痛くなったけど我慢できる範囲。
5日目と6日目に採取したけど専門の看護師さんがずっと側にいてくれたし、採取されてる間はＤＶＤ観たり、雑誌読んだり、眠ることも出来て、案外快適(？)でした。

骨髄ドナーは経験してないから詳しくはわからないけど、数週間前に２回くらい自分の血液を前もって採取しておいて、骨髄採取時の出血に備えたりする場合があるそうです。それこそ献血のような感じかと。

私の場合はですが、末梢血採取で良かったと思います。
骨髄採取のほうが、痛いと聞きますし…

私がドナーになったのは７年前なので、今とは状況が変わっているかもしれませんが、参考にしていただけたらと思います。

献血で白血病の疑いがあるかどうか分かりますか？

原発処理スレにこんなん貼られてたｗ
白血病のイメージすごくね？

643 M7.74(東京都) New! 2011/04/11(月) 12:57:27.66 ID:vGB0nlDC0
　　　　　　　　　　　　（（））　　　 　　　　　;;（　;;;⌒｀) 　ポポポポ〜ン
　　　　　　　　　　　　　,i　　　　　　　　　　(;; （　)　（　)
　　　　　　　　　　ﾛﾛﾛﾛﾛﾛﾛﾛﾛ|￣￣￣|＼　 |￣￣￣￣|
　　　　　　　　　　|(_ｏ.〉 (_ｏ >1|:::〈._o)2| × × 3|　　　4|
　　　　　　　　　　|　〈. ．　　 　|.．.〉丶；|　.ﾟﾟ.j,ﾟﾟ　|｀；ω；´|
　　　　　　　　　　|； }王王ヲ　 |:_王{　　|　`ヒi.　|｀；ω；´|
　　　　　　　　　　|　　　　　＼；|_＿ /　| 　r-ヽ　|｀；ω；´| プルトニウム検出
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 ／　/
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 　 ／　　/　10シーベルト
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 　 　 ／　 　 /
　「さあ。後しまつに行くんだ、　　 　 ／　　　　/　 1シーベルト
　　電気使ってたのはお前なんだから」　　　/
　 　　 ___A___　　　　　　　　___A__,／　　　　　/　500ミリシーベルト
　 　 .（::::::::::::::）　　　　　　.（::::::::::::::）　　　　 ./
　 　　 ）::::::::（ 　　　　　 　　,）:::::::（　　　 　 /
　 　／::::::::::::;＼ 　　　 　 イ:::::::::::; ＼　　 /　100ミリシーベルト
　 //　|:::が:::: ｌ | 　　　／//'|::白:::: ｌ |　./
　 | |　.|:::::::::::: | | 　 ／　// .|::血:::: | | ./
　 | |　/:::ん:::/| | ／ 　.// ../::病:::/| |/ 500マイクロシーベルト
　 Ｕ　|::::::::::/　U 　　　Ｕ 　|::::::::::/ .| |
　　　 |::::||:::|／| |∧_∧.| |　|::::||:::|　,Ｕ
　　　 |::::||:::|　　|(゜Д゜ii|l) 　|::::||:::|./
　　 , .| /.|: | 　 /　　 /　　 .| / | |
　／ //　| | 　/／| /　　 .//　.| |
　 　 U　 .U　〆　〆　　　U　　.U

>>249
白血病って言ってもいろいろあるので、種類によります。

>>250
笑うしかないね
他にももっと大変な病気あるっちゅうに。

>>249
251は語弊があった。結局は医者に診てもらわないとわかりません。

>>250
てか白血病もがんなんだけどｗ

>>250
酷過ぎる。
全てドラマのせいだって思ってしまうけどそれによってドナー登録も
増えるんだから悪いとは言えないんだけどさ・・・。
なんていうか悲しい。白血病って癌の一種だし、癌って可哀想って
思われるけど白血病ってちょっと他の癌より偏見が強くない？
髪が抜ける事とか鼻血とかさ。言いだしたらきりが無いけど。
今日夕刊に「チェルノブイリ級」とかドでかく書かれた記事が表紙に。。
そういえば発病した時真面目な顔でチェルノブイリに行ったりしてませんよねって
聞かれた事があった。今回は10分の一って言うけど癌の人増えるのかなって
思うと気が気じゃない。普通の癌と違って白血病は最終手段移植が必要だし・・・。
何を書きたいのかまとまんないけど、白血病って治療が終わってからもずっと辛いよ。。

やったねたえちゃん、仲間が増えるよ！（AA略）

おいやめろ

他のガンは、部位を摘出できたら多少安心できるけど白血病は全身だから。
どうしても、重病感が漂うね。

白血病で一括りにされてもなぁ・・・

今回の一件で皆が原子炉に詳しくなったように、
１０年後には皆が白血病に詳しくなってるよ＾＾

吐き出させて・・・
３歳の娘が急性リンパ性白血病と診断された
月曜夜からプレドニン飲んでるんだけど、白血球数も芽球の数も減らない
白血球にいたっては２０万近くいってる・・・
元気なのに、どうしたらいいんだろ・・・

プレドニンは治療薬じゃないからまだどうにも…
近い内に主治医から治療方針みたいなのが説明されるはず

>>261
まず1や闘病記を読んで急性リンパ性白血病の情報収集
それにより主治医からの治療方針説明の質が格段に上がります
わからない事は何でも主治医に聞くこと

「ぼく元気だよ」で検索してみ　

>>261
どんな治療してても、そんな二、三日で数値が劇的に下がるとかないと思うよ。
まずは落ち着いて。263も言ってるように情報収集して。娘さんと一緒に闘うんだ！って気持ちを強く持たなきゃ。

急性は残念ながら発見が遅ければ死を覚悟すべし


急性は急速にガンが進行してるから助からない可能性が高い

ニュー速の小児移植のスレで骨髄移植受けた人は
感謝してないとか書かれてて
すっごいむかつく！！
感謝しないわけないじゃんね！！！！！

ドナーさんに感謝
お医者さん看護士さんみんなに感謝
ありがとう

とりあえずエヴァの最終回くらいはありがとうって思ってるよ

ありがたくねえw

261です
皆さん、ありがとう。ありがとう。
前向きに子供の力を信じて、白血病を倒すために頑張ります

この病気になってから毎日感謝の気持ちでいっぱいだよ

人様の骨髄で生かされているありがたさを忘れたことはないよ。
まあそれでも聖人君子には生まれ変われないけどw
けどダメ人間なりに、毎日頑張って生きてるよ。長期生存率低いけど(笑)

5年生存率50％とかもうなんの罰ゲームだよっていうね

http://twitter.com/#!/team_nakagawa/status/58509062647713792

ドナー登録してくるから、てめーら死ぬ前に俺の骨髄使いやがれ！

>>265
知ったかぶり恥ずかしいｗ
煽るのも勉強してから来い馬鹿！

急性な俺は骨髄に浸潤したがん細胞割合が80％まで進行したが
寛解したし　今元気
なんとかなるもんだね
マルクはすげー痛かったな

マルクは何度やっても慣れない

薬での治療終わって経過観察しながら学校行き始めたのに
移植決まってまた治療とか心が折れそう・・・

なるようにしかならないから、
あまり考えなさるな

移植にこぎつけるなんて超ラッキーじゃん。

前向きに考えるのが吉か
あんまり考えずに入院までの時間過ごしてみる

男性？なら入院前に精子保存した方がいいよ
マウスウォッシュやスポンジの歯ブラシ、
GVで手にステロイド塗った時とかに使い捨ての手袋、
オムツ （自分はナプキンで代用）
この辺は移植した時に役立ったよ

移植全後の口内炎はスポンジブラシじゃ対応できんでしょ。肉ごっそりもってかれるぞ。
口内ケアのお医者さんからガイダンスあるから、必要なのを揃えるのはそれからでいいんでないの。
使い捨て手袋とかおむつは、確かにあった方が良いかも。
精子保存は、間に合うと良いね。
おいら間に合わなかったよorz
遠い病院まで行って高い金出して検査して、もう壊れてるから保存しても無駄、みたいに言われてヘコんじゃったよ。

移植中の歯ブラシはハミンググッドを使うように医療スタッフに言われて、
実際に使ってたけど大丈夫だったよ。もちろん個人差はあるだろうけど
寛解導入の際に口内炎が辛くて、移植時に口内ケアを徹底したら１個もできなかった
口内炎は薬を塗っても白血球が回復するまで治りにくいし、予防を徹底した方が効果あると思う
自分は看護師さんに八チアズレ＆キシロカインを混ぜたうがい薬をつくってもらってた

自分は口内炎あんま出なかった代わりに下痢なり痔なりの下の方が大変だった。
だから尿漏れパッド（ちょっと身が漏れても大丈夫）と使い捨てゴム手袋、
病院でもらえるかもだけどオリーブオイル（紙で尻ふくと痛い時に脱脂綿にひたして使う）が便利だった。

しかし278の境遇がまんま一年前の自分で笑えるw

>>272
3ヶ月前に提供した者です。
私の時はおそらく退院前後に書いたと思われる手紙をもらいましたが、

返事の中で、献血感覚でなんとなくバンクへ登録しましたが最終面談の時から実感が出て
患者さんが生着して元気になってほしいと願い提供させていただきました。
GVHDや生涯にわたる服薬等、辛いこともあると思いますが
私はあなたの顔も知りませんが生きていただきたいと願っています。
と書いたけれど、
今思えば、患者さんの移植までの事情を斟酌せず
傲慢だったなと反省してます。

↑とにかくありがとう

のうのうとみずしらずの人の骨髄とか貰おうと
思ってるほうが傲慢だよ
命救ってもらったお礼が出来た人がどれだけいるのかね

別スレでいじめられたからって、ここで吐き出すことないのに・・・
俺がいじめすぎたな。

よく見たら夜中の３時半ｗｗｗｗｗｗｗｗ
いや、すまんすまん。これ以上何も言わん。

>>285
ウォッシュレットがない病室だった？　紙で拭くとか、辛かったでしょ。。。

口から出口まで粘膜がやられて、うんこフロムヘルな感じでトイレが地獄だった数週間。
ウォッシュレットにどれだけ救われたことか……発明した人には抱かれてもいいと思った（迫真）
白血病治療に欠かせない機器は、アイソレーターの次にウオッシュレットだと思う。

>>288
ね？白血病患者って性格悪いでしょ？

↑いつもの通りＩＤチェンジか

教えてください。
一ヶ月程前に退院したんですが腰の痛みが出て中々痛みが消えません。
診察日まではまだ日にちがあるので心配になってきました。
なんて言ったら良いのかわかりませんが重い用な痛みです。
解る方いましたら教えてください。

↑
急性骨髄性？
１ヶ月前は寛解状態だったから大丈夫　　と言ってあげたいが、この病気だけはなんとも。
今まで数ヶ月寝てたからかもしれないし、悪い兆候なのかもしれない。
やっぱり医者に診てもらうしかないかも。次の診察日とか気にしないで行ったほうが。
回答になってなくてごめんよ。

>>291
いや、ウォシュレット最弱でも声を上げるほどに酷かっただけw

いいウォシュレットついてる部屋に当たるとそれだけでガッツポーズだしな…
海外にはあるんだろか

うわぁ最低だなこいつら
ここまで酷いのはそういないわ

そうなのか？
シャワートイレ関係のしきたりはよくわからないです。。。

症状が当てはまり、体が辛いので病院に行こうと思いますが、小さな総合病院と大学病院ではどちらがよろしいでしょうか？
初めは血液検査なら、総合病院でいいですか？
それとも大学病院の血液検査が密にわかりますか？

血液内科のある病院の、総合内科（一般内科？）が良いかと。

すみません
最初は血液検査ですよね？それでおよそはわかりますか？
それとも初期なら血液検査にでませんか？

骨髄検査しないと詳しくわからないのか
血液検査でだいたいわかるのか教えてください。すみません

>>301
診断ってのはフローチャートみたいなもんだ。血液内科の場合その起点が血液検査だよ。
あとは医者の判断で、ここでわかる訳ないよ。

地固め終わって維持療法で退院したんですが飲み薬って患者により主治医により違ったりするんですか？
白血病になった方のブログを見てると良くブレトニゾンって薬が使用されてるんですが自分はブレトニゾンは処方されていません。
ブレトニゾンって抗がん剤の飲み薬ですよね？
ちなみに急性リンパ白血病です。移植はしていません

>>303
医者によって当然違う

プレドニゾロンの事かな？プレドニン飲んでるなら同じもんだよ
プレドニゾロンは1mg単位であるけどプレドニンは5mｇ単位しかないみたい。

他だと免疫抑制剤にネオーラルやプログラフを使い分けたり医者によって様々

>>304ありがとうございます。自分はブレドニンもブレドニゾロンも飲んでません。
ゾビラックスやジフルカン等を飲んでます。
抗がん剤の薬が無く少し心配でした。
退院してからも再発の事で頭が一杯で色んな事が気になってばかりです。

>>305
医者じゃないからめったなこと言えないけど
飲まなくてすむなら飲まなくていいと思うよｗ
顔は丸くなるし骨は脆くなるしね。
俺も急性リンパ性白血病で移植したけど
移植せずにすんでるんだから再発は心配せずに
前向きにがんばってください

プレドニンって、いわゆるステロイドだよね。
移植してなきゃ縁がない薬じゃないのかな（というか、私は移植したので飲み続けてるけど）

急性で化学療法を終えただけの退院なら、大した飲み薬なんかいらないって(笑)
再発が心配で落ち込むとかだったら、主治医に言えば軽い心療内科の薬とかくれたりするよ。

急性リンパ（陰性）で同じく移植せずに維持治療中。
自分が入院してた大学病院ではプレドニンは
みんな飲んでたがな・・・
あの苦さはツライし自分は２１錠（×５日間だったかな）飲むんだが、
あのちっこいプレドニン５mgを痺れの癒えない指先で出すのは結構な作業だし
誤って舌先に乗っかると吐き気を催す。
何度飲んでもなれないよあれは。

ちなみに>>304はクラビットやバクタ（２錠ずつ週２回）も飲んでるだろ？

プレドニンもう２年以上飲んでるよ。
減らすのが難しくて、縁が切れないよ。
飲んでるうちは感染予防の薬も飲まなきゃだし。
だから>308さんが言うように、クラビット、バクタも飲んでるし、他にも飲まされてるよ。

あかん就活きついわー。
正直白血病治療のときよりつらい。
なんでおれみたいなクズが良くなって本当に生きたい人が死ぬんだろう。

>>310
就職活動してて落とされ続けると自己否定されてるみたいに感じるのと
生存者の罪悪感が混ざったのね。

元々好景気ってわけでもない上に震災後だから
五体満足健康体でもクズじゃなくても就活上手くいかない場合が多々あるからまぁ。
つってもはいそうですかと消える感情でもないし
どうせ自己否定するなら否定した部分を減らしてみる努力する方が前向きかと。

>>310同じく就活中です。
白血病になる前も仕事はしておらず貯金も０。
親に頼ってばかりです。
>>310さんは面接の時は白血病で入院〜って事は言ってますか？
こう言うのって言わなければダメなんですかね？
自分は病気の事は伏せています。
まぁ学も無いしまともな職歴も無いからどこも雇ってくれませんが。

301です。ありがとうございます

症状が当てはまるので、心配で大学病院に血液検査をしてもらいました。
血小板も異常なしでした。血液検査に異常なかったら白血病の心配はありませんか？

就活の時に病気の事は伏せて良いと思う。
別に言わないといけないわけじゃないし。
ただ移植をしてる人だと体力が思っている以上に無い上
バテやすい。外来も間隔開いたと思ったら二週続いたりすることも。
なかなか難しいよね。理解も少ないし。

>>314
それなんだよなぁ。
通院有りってのがネックだわ。。

すみませんが教えてください。
皆さんは通院中の診察代薬代っていくらかかりますか？
タダになったり安くなったりはしませんか？
貯金が底を尽きそうです。こう言った時の問い合わせ？とか相談する所ってありますか？
凄い無知ですみませんが教えて下さいm(__)m

＞皆さんは通院中の診察代薬代っていくらかかりますか？
ピンキリ

＞タダになったり安くなったりはしませんか？
高額療養費の申請はした？
しかも４回目（１年以内）からさらにお安く

＞こう言った時の問い合わせ？とか相談する所ってありますか？
病院の相談窓口（大きい病院だけかな）
あと、ちょうど明日は土曜なので>>1の白血病フリーダイヤルもいいかも
役所にも聞いてみれ

313です どなたかおねがいします

>>318
大丈夫かどうかは病院じゃないとわからんですよ。

病院の医師は大丈夫と言いますが 皆さんの見解も聞きたいのです

大学病院にて
白血病の血液検査お願いして血小板も異常なければ大丈夫でしょうか？

引っ掛かったのが、子供なんですが小児科で診察〜血液検査したことです

血液内科でないことが…

一緒でしょうか？

一緒です。
芽球でも見とけば？

そら芯まで見るにはマルクだろうが、今のあなたに必要？
なんの症状が出てるのか知らないけど目の前が見えないほどの貧血も長時間止まらない鼻血も
骨髄で造られたワルイものが全身に巡っておきるものなんだから、検査結果が良かったんなら喜びなよ。

>>312
私は聞かれたら正直に言ってます。
言わなければ確かにバレませんが学生なので休学した事実はあるから、
休学した期間でどんな言い訳してもマイナス印象だろうし
留学とかだったら+になるかも？
だから健康な人よりアピールしなきゃいけないけど
このご時世みんな必死なんで落ちまくりです

>>320
医者が大丈夫だって言ってるなら問題ないと思います。
白血病患者のスレに来て見解を求めるのは間違ってると思いますよ?
患者からするとそういう質問は不快です。

小児白血病を知らない小児科医は日本に存在しないわな

ドナー登録してる者ですが、登録10年目にしてドナー候補者になりました。
まだ、最終決定ではないですが、体調管理しっかりしてがんばってきます！！！

自分もすみません

鼻血
目が赤くなる
知らない赤アザができる
すぐ満腹になる
つかれやすい
足の膝の痛みがあるので白血病かなとおもいましたが血液検査は異常がありませんでした。
他に原因はありますか？16さいです

>>326
頭が異常だと思いますよ☆(*^-ﾟ)vｨｪｨ♪

>>326
釣りだと思うが釣られておく。

白血病です。おめでとう。

こう答えれば満足か?

患者踏み台にして自分の安心感買おうという神経がどうかしてる。

前スレまで入れていたテンプレ文面を次スレから復活させましょう。


このスレに医者はいません。
血液疾患は死ぬかもしれない病気なので疑わしいのなら病院にいってください。
詳しい病状は主治医以外にはわからないのでこのスレで聞いても無駄です。

白血病患者って性格悪いって言われてもしかたないね
このザマだと
>>325
いってらっしゃい
>>328
ちょっと何言ってるか分からないですね

>>325
登録してくれてありがとう
候補者数も患者に伝わるから最終決定までいかなくてもあなたの存在は勇気になってるハズだよ

>>320
はっきり言います。
ここの患者は医者ではありません。
知識は少しあります、自分たちの病気なので。
しかし白血病や血液の病気は十人十色というか人それぞれです。
病院で大丈夫と言われたなら大丈夫だと思います。
私たちはそういう知識はありません。それに血小板だけで何を決められるのか
患者の私でも分かりません。元々血小板の値も15万〜40万/μlと幅があります。
しかし、医師に疑問を持たれるのならば違う病院へ行く事です。
二つの病院で診てもらえば納得するのでは？
キツイような事を言いたくありません。ただ私たちはそういう判断は出来ません。


やはりテンプレにもう少し付け足す必要がありますね。
ただ>>329の文章では冷たい印象を受けるように思います。
ここに来る人って病気かな？心配だよ！！どうなんだ！！って自分で
何かをきっかけに「白血病」って思いこんでくる人が多いように感じるんだけど
実際色んな人を見てるとかなり具合悪いぞ！ってなってから気づく人が多いよね。
体中にアザ（

送信しちゃった��('A｀)

続き。
アザが体中に出来たとか、尋常じゃない疲労感とかさ。
これから反町のドラマがきっかけで「自分も白血病？！」と
スレをしてくる人が居るだろうけど、優しく対応していこう。
医師は居ないので病院へ行って診てもらってと。
ドナーの人も見てる人が多いと思うし、ドナー登録も増えて欲しいしさ。


話は変わるけど、白血病ってこんだけ患者が多いのに完治に近い
新薬とかって無いのかなぁ？？

医者を信じてなくてネットで質問とか頭どうかしてんだろ？？？
医者にも行かずに見知らぬ人の意見を聞くのもおかしいだろ。
それなのに白血病患者が性格悪いなんていってる奴はマジで( 　ﾟ,_ゝﾟ)ﾊﾞｶｼﾞｬﾈｰﾉ

よーし、パパ優しく対応しちゃうぞー！

次の人カモーン！щ(ﾟДﾟщ)

UDやってた頃が懐かしい

>>325みたいに、いかにも>>331みたいなレスもらうためだけに
書き込むオナニー脳のドナーこそうざいもんはないな

>医者を信じてなくてネットで質問とか頭どうかしてんだろ？
>医者にも行かずに見知らぬ人の意見を聞くのもおかしいだろ

日曜日でしょ
聞き様が無いけど心配だからとりあえず質問したんでしょうに
16才相手に
バカにしたり、切れたりするトコではないですね普通は
毎日が日曜日な人なら理解できないのも分かるけど

>それなのに白血病患者が性格悪いなんていってる奴はマジで
( 　ﾟ,_ゝﾟ)ﾊﾞｶｼﾞｬﾈｰﾉ

言ってて恥ずかしくないですか？

あ、頭に何か刺さってますよ>>334( 　ﾟ,_ゝ。)ヘ
見事なブーメランなんでAgeときますねｗ
テレビドラマなんかに取り上げられてるから甘やかされて
調子に乗ってるんじゃ？現実の奴はとか言われますよ
そのうちね

さすがに曜日は関係ないだろ。一度も医者に行ってないならともかく。
何のために血液検査したんだという

感染予防でクラビット錠を飲んでいる。
飲むたびにクラッシャージョーを思い出す。

とりあえず338が1番クズなのはわかった

>338
煽り耐性低すぎﾜﾛﾀ

連休中に体調が悪く成りませんように(-人-)

ちんこにヘルペスらしきもの発見ヽ(´Д`；)ﾉ
どうする.俺？

�@看護師に言って一皮むける
�A担当女医に言って二皮むける
�B別に痛くねーしクラビットも飲んでるしほっとく

>>344
クラビットはヘルペスに効かんだろ。
まわり回って俺に移ったら迷惑だから病院いけよ。

ゾビラックスのまちがい( ´∀｀)
現在がっつり入院中なんで移ることはないよ。
新人ナースに披露すっかな(∀｀*ゞ)

毎日風呂で石鹸で洗っとけ

白血球数が下がると
入浴禁止にする病院もあるが

友人がこの病気なんだけど、たまーにメール送るのって迷惑？どんな風に、どんなテンションで接するのが一番いいのかな・・・毎日考えすぎて眠れませんorz

>>348
生きてるか？
必要なもん有る？

>>348
たまーにメールもらうのはいい感じ。
自分がそうなんだけど、「頑張れ」「負けるな」「大丈夫」って言われると嫌な感じを受ける人がいるので、
あまり病気と関係ない話をするのがいいんじゃないかな。ま、人それぞれだけど。
今まで通りの接し方でいいかと。

>>348
今どんな感じ？良くなったら飯でも食おうぜ
みたいなのでいいんじゃないの

>>348
何かおもしろいことがあったら送れ。
デカイ二股いちごがあったとか、変な形の雲だとか。
自分の場合バカバカしいメールは嬉しかったよ

>>349-352
ありがとう！！なるほど。迷惑ではないのか。毎日メール作っては送れずに消してってしてたけどついに送ってしまって、やっぱり迷惑だったかも・・・と後悔してたんだ。

なんか面白いネタ探して送ります。ほんとありがとう！

文だけ見ると片思い中の中学生みたいだ

まあまあ、良いじゃないか。
こんな時代だもの。男が男を好きになったって。

お互い女性ですｗ

お見舞いage

フコイダンで副作用緩和等の効果あった人いますか？親がこの病気で知り合いに勧められたんだけどとても高価なものなので教えて下さい。

今日から２週間またベサノイドだわ
副作用出ませんように…

だれか東洋医学で治った人いる？

性格的に、根詰めるところあれば、改善をと以前読みました。（ソースなくて、すみません）

以下転載

▼「高圧電線の通 る地域に小児癌が多発する」という事実は、すでにWHOで認められている事実です。
原発のまわりには当然ながら高圧電線がはりめぐらされているわけで、こ の電磁波で小児癌がでている可能性が高い。

【参考】高圧線から出る電磁波は、どの程度の健康リスクをもたらすのか、このほど日本の疫学調査で、磁界が強いと小児白血病の発生率が倍増するという中間結果が出ている。
電磁波被害を訴えてきた者にとって、やはりという結果が出た。

国立環境研究所と国立がんセンターが中心になって行なった疫学調査で、

「高圧送電線や電気製品から出る超低周波の電磁波（平均磁界０．４マイクロテスラ以上）が及ぶ環境では子供の白血病の発症率が２倍以上」（2002年８月２４日付『朝日新聞』）という中間解析がまとまった。

大人気の東京ス○イツリーは住宅密集地に建てられてますが放置して良いのでしょうか。
同様なことはたとえばバチカンの周囲で小児癌の発生率が３倍で、どうもバチカン放送局が全世界の信者向けに高出力で放送しているのが原因らしいといわれたりしたことも記憶にあります。
小児癌が怖いのならすくなくとも放送局や変電所、高圧電線の近くは避けた方が良いはず。だから高圧線の下は「再建築
不可」の宅地指定になっている。

（国は指定区域と定め、住人を住ませないで下さい）

姉が中学3年のとき、急性骨髄性白血病にかかりました。私は中学1年でした。
移植しないともう助からないと言われていたそうだったのですが、運よく私と骨髄が適合して、移植することができました。
今は移植後9年経ちます。姉は大学を卒業し、今は学校の先生をしてます。彼氏も3人目ぐらいでとても幸せそうです。今は辛いかもしれないけど、生きることをやめなければ絶対転機は訪れます！

キツイこといいますね

>>358
フコダインの飲む液体のやつ？
あれ入院中に人からもらって主治医に見せたら衛生的に
分からないから飲むなって言われたよ。サプリ等ならいいだろうけど。
もらったのはフコダインの原液っていうのかな、ドロドロしたなんか沈澱
してるものが入ってた。

マルク痛すぎワロタ

フコダインではなくフコイダンだべ

胸マルク派と腰マルク派が互いに煽ってスレが荒れるとか、2ch的な展開を希望。

引かれるのに押されるあの感覚が嫌いだ

腰しかやったことないや
あの痛みは何度やっても慣れない

只今、２回目の入院中(移植に向けて)ですが本日は初の腰マルクでした。


最初に入院した病院では胸(計６回)の経験がありましたが、腰の方が吸い込まれ感が強かったです。それも太針を２回も注されましたわ。

マルクで骨突き破る時ペキッっていうのがやだ
引く時は息吸うと痛みが軽減される気がして吸うようにしてる。

マルクって骨髄注射か
あれ痛い？

誰かのブログでめちゃくちゃ痛いって聞いてびびってたが
全然大したことないんだけど

骨髄穿刺だよ。
針通して骨髄抜くんだから注射とは逆だわな
てか髄注の髄って脊髄の髄でない？

病院食くらいまともに出せねえのかな
AのゲロとBのゲロどっちがいいか聞かれてBだって言ってんのになんでAゲロ持ってくるんだよ

食通さんには入院生活は辛いみたいだね。

なら食うなよ＾＾

出されたからには食わなきゃダメだろう・・・
意味不明な煽りして楽しいか？

カップラーメンが激ウマに感じるんだよなあ

>>373
骨髄穿刺は健康な人がやると痛い、症状が進むと痛くなくなる

いままで経験した痛みの中で最高ランクでした・・・・・腰マルク

「あんな栄養のことばっか考えたもんは食事じゃなくて餌だ」って同室のおじさんが言ってたなあ
俺も入院生活の最後の方になると病院食は食べずに持ってきてもらった物食べてた

食事に関してはみんな同じようなもんだろうね。
俺は元気になるための単なる作業だと思って食べてる。
ただ口内炎はつらいな・・・
食べないと輸液ぶら下げる羽目になるしな。

移植後の人とか、日焼けどめ何使ってる？
やっぱり刺激ありそうなのは避けて乳液タイプとか保湿成分入ってるほうがいいのかな

マルクと髄注って似てるようで違うよね。
痛みもやり方も。胸派の人は初めが胸だと胸に慣れるだろうけど
自分は腰からしかしたことないから胸って怖いなぁ（；：）
痛みに関してだけど芽球が多い時（発病時、再発時）はめちゃくちゃ痛かった。
あとは麻酔が痛いのと恐怖だなぁ。

>>383
日焼け止めは夏はつけるけど普段はつけないよ。
顔は化粧品に日焼け止め少し入ってるから体にはつけない。
日差しがある時はつけた方が良いだろうね。前に主治医に聞いたけど
何の種類でも良いって言われた。ただSPF50とか強いものより、25とか15とかのを
こまめに（汗かく季節なら午前と午後とかに）塗ればいいと思う。
私は日焼け止め嫌いだからムラスポで売ってるUV90％カットのパーカー着てるよ。
今年はユニクロからUV９０％カットのパーカーやシャツ安く売ってるから凄くお勧め！
着心地も良くて日焼けしないし。移植直後なら日差し強い日の外出は避けた方が◎。

>>383
夏は日中出歩かないようにしている。というか無理。

マルクってどれくらいの頻度でするの？
もう3年以上してない気がする。
CML10年目。

>>375

メニュー選択できるだけまし

>>386
移植退院後3年めです。
私の主治医は血液検査で問題がない限りやらないって言ってました。

去年の１０月に入院治療が終わったＭ３だけど今は３ヶ月に１回かな

今の主治医はマルクが上手なので感謝してる。
大学病院入院中は、研修医（女医）にやられた
ルンバールが滅茶苦茶痛かったなあ・・・
一時間かけて結局、髄液を抜けなかったりしたし

>>386
同じくCML。４年目だけど
年に一回だよ。

>>363

お姉さんよかったね。
学校の先生をして命の尊さをつたえてるかな。

彼氏もいていいね(^^)。
でも、お姉さんは不妊になったこととかきっと悩んでるよ。

生きられればいいって思っても
どうしてもっともっとって欲がでちゃうんだろうね。

そう思っているうちに再発したりして
ドナーがいなくて泣きそうになったり。

苦しい。
でもがんばるよ。ありがとね。

ハイキング４時間くらい無防備で行って顔真っ赤になったけど移植のせいかな？
普段運動しないし分からん。４−５日で直ったけど。

>>363
追記。お姉さん、あなたにはとっても感謝してると思います。
9年も生きられていいな。これからもずっと生きてくんだろな。

骨髄バンクももっと広がったらいいのに。
バンクのクソ体制をなおさなきゃ無理か。

バンクに寄付しようかと思うけどあの運営ではなあ……
無難に赤十字かな、と思うけど、今だと東日本大震災に行っちゃいそうで。

移植したらネオ飲むの？何錠ぐらい？

元ドナーです。
見返りを期待しないのが、ボランティアですが、
唯一心の中で患者さん（ご家族）からのお手紙を期待してしまいました。
でも、私のところに手紙は来なかった・・・
いろんな事情があるとは思いますが、可能ならドナーに手紙を書いてほしいです。
あくまでも可能ならね・・・

うむ

そうするべきというか、した方がいいんだけどなんというか自分のことで精一杯なんだよね

>>397
あーあ
命の危険おかしてまでやっっちゃったのかぁ‥

ね？でも何もないでしょ？
無能のくせに、恩とか感謝の念もないんだよ。白血病患者って。

自分のことで精一杯で、2ちゃんはできるけど
手紙は書けないんだって。

>>397
私は兄弟間でしたのですが、二人バンクから貰った方を知って居ます。
お二人とも具合が安定しなくてそれどころでは無い状況でした。。
病院にカウンセラーの方が常駐していて、無理しないで自分の心の中で感謝して一日一日まず生きて元気になるように踏ん張りましょう！とお言葉をかけていました。
二人とも元気になって仕事や学校にいけるようになったらドナーさんに手紙を書いて知らせたいって言っていました。
上の方が述べられているように、移植をしてからも険しい道の方が沢山います。
皆さん必ず心の底から感謝している事は間違いないと思います。
お手紙が来なくても皆さんにその気持ちがあり、今も何処かで頑張って踏ん張っている事を私からも伝えたいです。

馬鹿「アザができました。ボクちゃん白血病かも・・・」
↓
２ｃｈ「お前馬鹿じゃね？患者しかいないスレでわかるわけねーよ死ね二度と来るな」
↓
馬鹿「白血病患者が憎いニダ！！！」
↓
今ここ>>400

病気じゃなくて良かったじゃん

移植したら抑制剤飲むの

>>403
のむよ。

ドナーになって頂けた事には心から感謝していると思いますよ！
でも、移植後って人それぞれですが本当に辛い。

子供が移植後、一年以上経ちますが、手足は動かず寝たきりだし笑う事もありません。

移植はしても、その後亡くなる方も多数います。

どうか温かい目でみてあげて下さい。
決して恩知らずなのではありません。

＞移植はしても、その後亡くなる方も多数います。

改めて言われると恐怖感があるな・・・

今夜９時の世界仰天ニュースみようぜ
白血病特集っぽい

「貧血 死ぬ」で検索したら、こんなのがあった。
2003年末に韓国で放送された人気ドラマ（後に日本でも放送されたらしい）で、
登場人物に、悪性貧血の治療薬の副作用で白血病になった人物の設定があった。
悪性貧血の治療はビタミンＢ12や葉酸じゃなかったか？
そんなものの副作用で白血病になるのか？

他にも欧米のドラマや小説のストーリー説明に、
「悪性貧血（白血病）」とか「悪性貧血症＝白血病」とかあった。

悪性貧血はただの欠乏症で造血できないだけのものと思っていた。
ブラックジャックが書かれた1970年代じゃあるまいし、
そんなオオゴトで白血病と関係深い貧血なのか？

そのあとスクロールをして検索を続けると、これもまた2000年に韓国で放送、
最高視聴率を獲得したドラマでヒロインが「悪性貧血が急性白血病に転化」
っていうストーリーも出てきた。

韓国ではこんなの普通にアリか？
それともオイラが無知だっただけなんだろうか。
悪性貧血は単なる欠乏症という認識を改め、
細胞レベルの貧血と考えておいた方がいいのか？

>>408-409
「この物語はフィクションであり、登場する団体・人物などの名称はすべて架空のものです。」
っていうミランダ警告があっただろう

日テレでこれから白血病特集だ

お涙ちょうだいの道具としか考えてないんだろ

【造血幹細胞移植】
×ぞうけっかん さいぼういしょく
○ぞうけつ かんさいぼういしょく

今日、血液検査してきた。
次に病院行けるのが、来週の土曜日だから、結果しるまでは長い。

夏目雅子とか本田美奈子がなった病気だよね？

親戚が白血病再発させて、低量キロサイド治療やったが効果がなく
マイロターグ使おうか？でも死ぬかもね？（意訳）
って医者に言われて、諦めようとしてるらしい…

親しいものとしては、マイロ治療推した方がいいのか、
余命をすごさせる方が良いのか、悩み中…
つか、余命3ヶ月って短くね？
入院とかも考慮すると2ヶ月前後か？

>>416
その親戚さんはお幾つですか？

自分は再発して治療し今家で元気になったから望みがあるならぜひ
頑張ってほしいなぁ。。　治療や状況によるだろうけども・・・・。
自分は保証もない、延命措置に近い。ほぼかんかいは可能性低いって
言われて、諦めて死を待つか、死ねるか？諦め付くか？怖い、生きたい・・・って
毎日葛藤した。主治医に質問したら３人中半分の人はなんとか退院してくかなって
聞いて生還してる人いるじゃん！じゃあ自分も賭けてみるって治療受けた。
余命なんて分からないようなもんだと思うこともあるな。。
大丈夫って言われてたM３の人だって亡くなる人も居るし、余命宣告されても
生きてる自分みたいなんも居るし。

余命宣告って相当精神に来るんだろうな・・・
10代の自分もそういう状況に陥ったときに宣告されるのだろうか
それとも親だけに伝えられるのかな

>>417
60代半ば、ギリギリ、カンカイ導入療法が出来る年齢です

> ３人中半分の人はなんとか退院してくかなって

意味不明ｗ

>>419
10代でなったけどバッチリ「今治療受けないと三ヶ月後この世にいないよ☆」って言われたよ。
うっすーいオブラートに包んで。

>>421
御免眠くてやや寝ぼけてた。
３人中二人助かるか一人助かるかって言われたよ。

>>419
たぶん中学生とかなら言われないかもしれないケド、１８歳くらいなら
オブラートに包んで言われると思うよ。

やっぱりこの位の歳になれば言ってくれるよね・・・
レスくれた方サンクスちょっと安心した

>>410
医師の監修ぐらいあるだろ。
しかしドラマの悲劇のヒロインは血液疾患でなければいけないのか？
美人なら神経内科とかバセドウの内分泌科とかじゃね？
血液内科に美人が来てるか？

とにかく検査シーンは怖いからカットして欲しい。

>>425
顔で病気になるわけじゃないし
顔で治療するわけじゃないんだから
逆に美人は一切いないみたいな言い方すんなｗ

基本的にドラマなんて所詮は作り話なんだし、多少監修したところで
専門的で都合の悪いとこは「個人差が〜」とか言って終わりでしょ

初めて来ました。
数年前父がヘアリーセルという日本では何十万人に一人とかの、非常に珍しいタイプの白血病にかかりました。
ネットで調べてもあんま載ってません。
いわゆるカンカイなのかな、ちょっと入院しただけで退院後は定期検診のみで薬は処方されておらず、毎日仕事してるし普通に元気です。
白血病と言っても実に色んなタイプがあるんですね。
製薬業界は早く完治さす薬を作れ！！

調べたら慢性リンパ性の一種のようだね。
いろんなのがあるもんだ。

ここ最近、１週間ごとに口の中に血豆が見つかる
しかも頭痛も・・・まさか白血病じゃないかと心配

そんな餌に釣られクマー！

>>426
安易な設定（血液疾患）をすることが疑問だと言ってるだけだ。
ズレた反論をする前に、ドラマにおいてヒロインが
血液疾患でなければならない理由を説明してくれ。

ドラマであろうとアニメであろうと、患者団体によっては間違った認識には、
意見や抗議をし、カットや注意テロップを加えられる。
ドラマは作り話だから目くじら立てるな、は患者だったらありえない話だ。
そもそも白血病や貧血患者を題材にしてまで作り話を作って欲しいか？
悪性貧血がいずれ白血病になるとか複数のドラマでやられた結果、
そのまま受け入れた視聴者もいるかもしれないぞ。

>>431
悪性貧血のスレを立てて、そちらでどうぞ。

>>429
よく飽きないね、あんたいつもの人でしょ。

>>429
そんな程度で白血病なら
今頃、病院は患者で溢れます

>>431
いや、こちらは「都合がいい」って理由で納得しているから。
何でもかんでも他人に求めてないで
あなたの感情を慰めるための理由は自分で考えて、
納得できないなら自分で行動しなさいよ。
少なくともここで名無し相手にうだうだ言ってても何も変わらないよ。

もし、知ってたら、問題なければ教えて欲しい、
恵比寿のあたりの病院で「小林」って女性の血液内科の医師
を知ってる人はいないだろうか？
知ってたら、どの病院なのか知りたいんだが…

年明けにこっちの病院から異動してったみたいなんだが、
セカオピしたくても所在がわからぬ・・・orz

>>436
下の名前は分からないんだよね？
んー全力で探してみたけど分からん・・・

今はどういう状況なの？入院中か通院中だよね。
私はセカンドオピニオンしたことないけど、前にしようと思った事があって
ある先生を知り合いを通して紹介してもらったの。
そして主治医に「××病院の◎◎先生という先生のセカンドオピニオンを受けたい」って
話したら「◎◎先生なら働いたことあるから僕からも話をしておきます」みたいな事になった。
よくよく聞いたら血液内科って狭い世界だから名前を言えば医師同士のリンク？で
分かるらしい。学会とかそういう絡みもあるからなのかもしれないけど。
だから主治医にまず聞いてみると良いよ。案外どこの病院か調べられると思う。

それかそれが無理ならここかなぁ。
ttp://jshem.or.jp/index.html　日本血液学会。
血液内科のお医者さんならここに登録してるはずだから問い合わせてみるといいかも。

>>437
アドバイスあり〜

現病院の先生は「じゃあ、やれば？」的な反応だったのでダメっぽい（・・；）
ということで学会や、虱潰しに恵比寿の病院当たってみようかな？

現病院の事務で聞くことはできないの？
よく知らんけど。

>>438
駄目っぽいっていうのはどうだろう・・・。
前に良くしてもらってるナースに聞いたらそういうのを拒否とか
しちゃいけないし、自分の治療に納得する為に行く人も多いから
手間はかかるけどやりたいなら先生に紹介もしてもらえるっ聞いたよ。
”小林先生”って名前だけでは探しにくいと思う。さっき探した時に
色んな名前ヒットしたから。
恵比寿っていうのも100％じゃないなら年齢や得意分野で絞るとか。

例の事故のおかげで、白血病に関する注目が高まってると思われる。

けど、このスレを見ていても何もねえからw
健常者はおとなしく日常生活を続けてろ。

>>440
なるほど、医師のほうで協力もしてもらえるようなら
少し今の病院の先生に探せるか確認もしてみます〜。

塩酸バンコマイシンっていう薬をさっき初めて飲んだけどやばいな・・・
ちょっとトラウマになりそう

移植期間中に飲むあれかな？あれはトラウマ。レベル42くらい拷問だわ

>>444
多分それだよ・・・自分の場合は化学療法の最後の治療のときも飲んだけど・・・
前回飲んだときは、最初から気を利かせてシロップと混ぜて出してくれたのにどうしてこうなったorz

やっぱりあれか。病院や先生によって少しやり方が違うらしいね
俺はファンギゾンとバンコマイシンを原液？で飲まされたけど、錠剤だったり薬の種類が違ったりでこれと言ったものはないらしい

ミニ移植の治療成績が上がってきてる昨今の主流は錠剤らしい

>>443
どんなん？苦いのか？

直接関係ないけど自分はアルロイドGがトラウマ

>>447
味なんて確かめてられないんだ・・・匂いでまず退く
単体じゃ絶対飲めないからなんらかの飲料水で流すんだけど、やっぱり匂いがついてくる
あとは飲んだあとしばらくの間は、たまに口の方に匂いがせりあがってくる

ひどく個人的な現在進行形の体験談な上に文章汚くてｽﾏﾇ

名前忘れたけど毎日入院中に飲んでた甘くてどろっとしてるシロップ・・・
あれは強烈だったなぁ、、、。涙
カプセルもあるらしいけど吸収率が悪いから液体シロップを飲んでって
言われて、鼻つまんで１分後牛乳飲んで口を洗って・・・
思い出しただけでウッって今なったｗ

白血病のニュース見るために初めて骨髄バンクのHPを見たんだけど
知らなかった事が結構あったので良かったら読んでみるといいよ。
ttp://www.jmdp.or.jp/about_us/publishing/jmdp_news.htm

l

イトリゾール？

>>450
そうそう！イトリゾール。。
あれは後にも先にもワースト1

イトリゾールまずい？梅酒みたいな味だった気がするけど味覚障害だったせいかなｗ

ところで移植した人で免疫抑制剤内服してた人はどれ位続けてやめられた？

自分移植後一年4ヵ月、まだバリバリ使用中…ちなみにタクロリムス。

みんなネオーラルかな？

イトリゾールはトラウマだ
本当に苦手なんです……って説得したらカプセルにしてくれたけど

>>452
梅酒みたいな味だよね。そうそう。
あれはきつかったなー。
移植して免疫抑制剤はすぐ辞めたよー２．３か月くらいかな。
けど再発して移植２回目だったから攻めてGVL効果？を期待して
長々飲めなかった（らしい。）。一度目の移植の時は毎週減らしていって
半年くらいだった気がする（定かじゃなくて御免よ）。
GVHDが強く出る人だとなかなか切れないし、ステロイドも飲む人多いし。
タクロリムスって初めて聞いた。私はネオーラルだった。あと聞いたことあるのは
プログラフってやつだな。これは臍帯血の人が良く飲んでるって効くけど。
薬が違うだけで飲んでる量が全く違うからビックリした。何より値段が高いよね・・・。

>>453
泣いて懇願したけどカプセルにはして貰えなかった。ｗ
吸収率が格段に違うんだ！って２，３人の主治医や他の医師にまで言われて
泣く泣く牛乳片手に飲んでたなぁ・・・。

タクロリムス=プログラフです。
自分臍帯血だからプログラフなのかぁ、納得。

ステロイドもまだバリバリ移植後の半量位だし…難しいね。
普通の生活に少しでも近付きたい…

>>452

梅酒の味でした（笑）
途中全ての物が飲み込めなくなった時期だけ点滴に変更してもらったけど、それ以外はマズイとかウマイとか何も感じず飲んでました。イトリゾールがこんなに不評とは思わなかった!!

血縁者からフルマッチの幹細胞移植から約１年…プログラフ４ミリです。明後日、病院ですがまた増量になりそ(>_<) 早く切りたいのに、減っては増え、減っては増えの繰り返しです(*´ρ`*)

イトリゾールって激苦の粉だか顆粒だかが激甘のシロップにとけてるやつ？

グラセプター仲間はおらんのかー

グラセプター飲んでるよー

移植の時はなかなか濃度が上がらなくて15mgとかアホみたいな量を飲んでたなぁ
最近はやっと0.5mg減ったぜー

今まさに入院中でイトリゾール毎日20ml飲んでるｗ
そんなに苦痛ではないけど、激甘の後味に苦いのが来るのは元々が激苦だからだったんだｗ
シロップじゃなかったら飲めないなー

白血球の数が一週間で2000も減るのは
おかしい？

>>460
治療中なら別におかしくないかな

気になるなら医者池、って思ったけど検査してその値が分かったんだよね？
ここには患者しかいないから、もし心に引っ掛かるならもう一度医者にかかってごらんなさい

>>409
悪性貧血って再生不良性貧血の事だろう
調べたら、確かに白血病に転化するとある。

>>462
悪性貧血と再生不良性貧血は別物みたいだよ。

昔は治療法分からず原因も不明だったことから『悪性』ってついたらしい。
今はビタミンB12で、そこそこ治るみたい。
って、どっかに載ってた。

いや、もう・・・

一回イトリゾールの激甘シロップが嫌で激苦の粉をそのまま貰って飲んだことあるけど
飲む飲まないの問題じゃなくて口いれた瞬間本能的反射的に吐き出した。
以来、激甘でもいいと思うようになった

免疫抑制剤切れてきたのは嬉しいけど、低血圧が復活してきてクラクラするぜ

腕に消えかかっているのですが１つ赤いあざができていつのですが

白血病でしょうか？

>>463
別だよ。
悪性貧血は巨赤芽球性貧血のことで再生不良性貧血とは違う。

↑まだ悔しいの？

468は>>466

>>466
白血病です。おめでとう

来月で移植をして１年…外来受診がやっと２週間に１度になりそうです。皆さんはどのぐらいのペースで通院してますか？

>>471
移植したのが一年３ヵ月前で今外来が月に１度。
もう少しで一ヶ月半に１度になるって言われたところ。
移植して半年以内は頻繁に行ってたけど免疫抑制剤が無くなってからは
３週間に一度、そしてやっと月一になったよ。
再発して移植組なんだけど、具合が発病時の時みたいに具合悪く
なればアウトで、あとはGVHDで皮膚が荒れたり下痢が止まらないとかが
無ければどんどん外来の間隔は開いてくると思う。
でも、頻繁に診てもらった方が安心な気もするよ！うちの大学病院は
めちゃくちゃ混んでて予約時間に待っていても２時間遅れとかザラにあるし、
診察も異常無い日だとかなり短い。

皆のところの病院は予約時間に行ってすぐ診てもらえる？診察ってどんな感じ？
こういうのってここでしか聞けないからちょっと気になった＾＾

俺は通常１時間待ち。

例えば９時の予約となっていても、それは実際には「９時〜１０時」という枠での予約なだけ。
たくさんいる「９時の予約」で来た人を、医師がテキトーに並べ替えて順番が決まる。
だから用事があって早く終わらせなきゃいけない時はあらかじめ言えば順番を早くしてくれる。
これは導入してる電子カルテシステムによって違うのかもしれないんだろうけどね。

診察は「こないだの検査の結果ですけど、特に問題ないですね。最近の体調はどうですか？」で終わる。
２、３分だね。
問題ないなら電話やメールで済むじゃん！って思うけど、しょうがないね。
たまに世間話。

>>471

ありがとうございます☆
免疫抑制剤が無くなれば通院の間隔があくんですね!!
今回２週間後になり嬉しい反面、通院が仕事的な私にとって寂しいと言うか不安と言うか、変な気持ちになりカキコミしてしまいました。いつの間にか病院(主治医)に心身の置き所を作ってた自分が怖い(@_@)


私も大学病院です。待ち時間は３〜４時間です。診察も問題ない時だと一瞬で終了（笑）どの病院も同じような感じなんですね(^_^;)

>>460
ステロイドを長期的に処方してたのかしら？

>>474
私もそういう感じです！主治医に合うことで安心とかありますねー。
仕事になってるのも分かります。

>>476

病院以外の場で自分の存在価値を見出ださないと…と、積極的に出歩こうと思い、先週ヨガに行ったらめちゃ気持ち良かったです☆体温も一日通して36度台で、いい感じでした♪〜θ(^0^ )

>>477
ヨガ合う人はいいですね〜
前にDVD買って家ヨガやったんですがゆっくりの動きが苦手で続かず・・・。
あさってからジムに日中２，３時間行って健康な体づくりするつもりです。
ジムって前にも入っていたんですが入会する際に既往症など書く欄ありますよね。
大事なのは分かってるんですが、白血病って少し差別っぽい所があるような
気がして既往症は書きませんでした。今回どうしようか悩み中です・・・

この間からちょいちょい覗いてました( ノД`)

ﾊﾞｰｷｯﾄで入院中なのですが
同じﾊﾞｰｷｯﾄの方いますか？？

子供、若者の癌っていったらコレだな。

そうみたいですねぇ( ノД`)
成人だと予後が…

入院、退院したかたいたらお話聞いてみたかったのです、


無菌室静かー( ；∀；)腰が痛い

>>481
一人は辛いからね。
同じ様な病気だから、気兼ねなく来れば良いよ！

>>481
無菌室、通算１年以上いました。二度入院したので。
一人部屋の無菌室ですか？大部屋が無菌室ですか？
私のところは移植患者は無菌レベルが強い一人部屋、
移植終わった人や抗がん剤治療の人は大部屋の4人部屋無菌室でした。
辛くてたまらないと思いますが、気をしっかり！！
ゲームや携帯、PCなど恐らく今は持ち込み可能だと思いますので
色々気分転換をしてみてください。
情報が欲しい場合は患者会などに入る事もいいみたいです。
http://www11.ocn.ne.jp/~shin0219/pal-info.html#kanjyakai

自分が入ってた一人部屋の無菌室は娯楽の許された牢獄みたいなところだった(´・ω・`)

自分もずっと一人ぼっちだったけど、ＰＣあれば一人でも平気だし、看護師さんがみんな可愛かったので全くストレスなかったな。
音楽ガンガンかけてた。

>>481
自分にはバーキットとかよくわからんけど、まあ気長にやってください。
どうせ良くても悪くてもすぐに治るもんではないでしょうし。

俺がずっと無菌室にいたときはずっとパソコンでニコニコ見てたな
定額データプランとかいうので見てたからまともに見れなかったりもしたけど昔やってたゲームのプレイ動画ばっかり見てた

最初こそ時間もあるし一人だから資格の勉強！とか思って漢検に手を出してみたけどいつ隊員か分からないし余計に気が滅入って結局ダメだったわ

482さん

ありがとうございます( ノД`)

483さん

ｱﾀｼの場合
ハイパーシーバッドという治療なのですが
無菌室(個室)と普通の大部屋3週ごとにいったりきたりなんです

ネットＮＧ( ；∀；)PCさわりたい
ｹﾞﾑやら携帯やら漫画で退屈しのぎ

あと1クール終われば退院なのですが
退院後のことのが不安で(￣▽￣;)

あれ、ID変わってる( ゜Д゜)

携帯からなので返事不格好でごめんなさい(￣▽￣;)

484さん
なんかわかりますその表現( ；∀；)


485さん
看護師さん可愛いとやっぱ嬉しいんですね☆進行の早いがんらしいｽ。
とりあえずあと１クール、で退院のあと2年維持療法らしいす…ながいですねぇ( ノД`)…


486さん
漢字検定楽しいｽ☆
東京だと毎日やってるんですよ、試験
じゃなくても年3回だったかな？

資格かぁ…肉体労働無理みたいだし
事務系に役立つ資格でもとらないと…履歴書に書くことないや( ；∀；)


地元田舎過ぎて働く場所もないんすが( ；∀；)(笑)

ヒキコモリな自分は個室無菌室が天国だった
正直四人部屋でオバチャンがうるさいのより個室で副作用にのたうちまわってる方がもう全然ラク

退院後、仕事とかどうされましたか？

病気発覚→大学休学→長期入院→移植決定→復学未定→大学中退→無事退院して自宅療養


大して目を見張るような資格も持ってないし、大学中退でしかも病気持ちの俺が働ける場所はない
田舎だから車が必須条件だけど車を買う余裕なんて一切ない。電車バスなんて本数が少なくてまともに使えたもんじゃない

正直詰んでる。努力と根性とかの前に根本から詰んでる。生きてるだけで丸儲け状態

俺も大学２年の時に再々発して2度目の移植した後、しばらくGVHDがひどくて大学中退したよ
回復してきた後に１年半、バイトで体力回復＆入学後の資金貯めつつ勉強し直して、
治療でお世話になった某大学の保健学部の看護学科に入学したよ
医療系は年齢関係ないし、就職には困らない。闘病経験も活かしやすい
まぁ俺は看護師じゃなくて養護教諭に就くつもりだけど

個人的に病気になって悲観的になったら、病気の思うツボの様な気がしてムカつくんだよね
闘病経験を、活かして、きっかけに成長して、白血病を糧に思いっきり後の人生を楽しんでやろうと思ってる
それがドナーさんや病棟のスタッフ、応援してくれた人達への恩返しに繋がるとも思うし、そう思うと頑張れる

>>493
そうやって未来に向かって前向きに進む姿勢、素晴らしい事だと思います。頑張って下さい。応援してます。

492さん

わかる( ；∀；)
ｱﾀｼも地元戻ることになったら
生きてるだけで丸儲け状態です( ノД`)

電車すらないです(笑)

493さん

素敵ですね☆



ｱﾀｼは年齢と環境的にも先行き不安です( ノД`)…
再発考えながら生きるなんて嫌だけど…
なんかあったらまわりに迷惑かけちゃうと思うと…
恋愛も結婚もしたいのにっ( ；∀；)

恋愛はまぁ所詮恋愛だから割となんとでもなるだろうけど、結婚は相当理解ある人じゃないと難しいな
病気に対して嫌な目をされたらまず無理

俺は大学入学直後にした健康診断で諸々見つかって１年休学した
M3だから移植とかはしないで次の年度頭から復学できたけど再発したら次は移植だし再発の事はたまーに考える
だから万が一再発した時のために精一杯好きなことしようかなあと
このスレで何度も言われてるけど再発する人はするし、しない人はしないんだし

恋愛は病気関係なく(ry

やっぱそうですよねぇ( ；∀；)
恋愛すらできなさそ(笑)

ｱﾀｼ、再発しちゃうかも
なんて…言えない


とか
結婚てなったら
万が一、があったらってのがあるから難しすぎるｽね( ノД`)

なんにせよ髪伸びるまでは…(笑)


再発ってなったら
ｱﾀｼも次は移植の話がでてくるんだろうなぁ( ；∀；)

両親の金銭的に無理なんじゃないかしら…と思う今日この頃…

病気になってから
生命保険はいってなかったことを激しく後悔( ノД`)

ｱﾀｼも好きに生きたい。
けど
なにするにもお金がかかるね。

>>493
カッコよすぎて心に響きました。
私の知ってる人は大体病んで駄目になってく人多いです。
病気になんか負けるか！って思えるの羨ましいし憧れます。
再発も経験したからか気持ちが弱ってそわそわする毎日。
外来も行くたびに「異常なしだよ」と先生に言われるまで毎度気持ちが
ぎりぎりのところにいます。

大卒で経歴は良いけど既往症の事言うと嘘のように皆下がってく。
病気を晒して嫌な顔するところは縁が無い所と思えばイイって言われた事あるけど
採用する側もお引き取り願います・・・な気持ちも分かる気がします。
なんで既往症があるからって駄目なんだ！って位ガッツとハングリー精神が
無いと駄目なんでしょうけど、また入院する可能性は？とか聞かれると
言葉につまっちゃうな。
医療系は確かに一番あってるのかもね。ただ退院後新しく学校行ってる間に
再発して・・・って人も知ってるせいか何するにも怖くなっちゃって駄目だな自分・・・。

闘病経験をカネに変えてやると思ってた自分は心が汚れてるw

大学入学→病気発覚＆休学→復帰→再発＆休学→復帰（今ココ）
人生詰むよねー
今は大学で絶賛ぼっち中！そりゃー帽子とマスクで怪しいけど話しかけたぐらいで引くなよな…

>>492
生活保護は？

>>502
実家暮らしだよ。今は障害者年金の申請をして結果待ち

>>501
自分の経験したことでビジネスに変えられるならそれは
プラスと考えてイイと思う。ただ、闘病生活で本を出版とか
全くと言っていいほど儲からないし、公演とかもボランティアで
活動している人が多いから白血病をどうのこうのって難しいね。
私は運よく入院中に卒業出来たけどマスクと帽子かぶって行ってるなら
もう一年休んだりすると良かったかもね。髪も生えるし。
すぐすぐ復帰して疲れが出て帯状疱疹出て病院戻る人結構いるから
とにかく気を付けてね。長く見て卒業することだって悪くないヨ。

>>503
障害者年金ってどっか悪いとこあるの？
この病気してから知り合った方でGVHDが酷くて障害者手帳を
貰った方知ってるけど、白血病って難病指定でも無いし金銭的にも
かなり辛いですよね。慢性の方だと飲み薬代高いし。
白血病でGVHDで悩んでいますが、生命保険も入れず金銭的にも
困っているので障害者年金の話気になりました。

>>504
障害者年金は血液疾患でも程度によってはもらえるよ。GVHDだったり後は数値がなかなか回復しないとか
どうにも障害者年金って聞くと体が不自由とかそういうのを想像するけど、ちゃんと血液疾患も当てはまる

ついでに言うと実は自分は白血病ではなくその親戚の再生不良性貧血なんです
スレチなのは分かってますが、入院中に白血病の人たちと同じ病室にいましたし移植も経験済みなので何か力になれればなと思ってここにいます
もう一つの理由は再生不良性貧血のスレが過疎（いいことなんですが）なのもありますね

>>505
レスありがとう。再生不良性貧血は同じカテゴリーと言えるよね。
このスレは血液内科系を扱うからイイと思うよ！
GVHDに関しては主治医に歩けない人や寝た切りの人も居るからと言われて
自分は屁でも無いレベルだぞと言われたことがあるので障害者年金など
適用外だと思っていた。どちらかと言うと、放射線の影響で完全に5.60代に
タイムスリップした状態だから女性ホルモンがバランス取れず更年期障害が
ヤバいです。頭はぼーっとするし、ゴーっと耳がなってるような感じになったり。

私のGVHDは、中途半端に生活に支障が出るレベル。
フル稼働できなくて仕事にも差し支えが出るけど、もっと厳しい人が沢山いるので、愚痴も言えません。
地味に大変なんだけどなあ……担当医は、再々発しないだけ良いだろ、みたいな感じだし。
移植後にスカッと健康体に戻れた人っているのかな。
渡辺謙さんとか団十郎さんとかも、人知れず苦労してるんかな。

自分のGVHDは基本的な生活は出来てるけど外にまともに出られないことだな
CD4（免疫の強さ）を表す数値が普通の人の半分以下でAIDS患者並みの免疫状態なので人混みと空気の悪いところはドクターストップがかかってる
他には血小板が5万前後と低いから激しい運動や労働にも制限がかかってたり、皮膚が弱くなってることかな

でも家の中に居る分には特に不自由なく生活出来てるからよしとすべきなのかね

自分の場合、慢性GVHDはひじとかひざの裏側や首、顔なんかが
かゆいくらいで、移植から1年たたずに会社にも復帰できた。
たぶんずいぶん軽いほうだったんだろうな。
でも、移植から2年で再発、また移植だよ…orz
GVHDが軽すぎるのもよくないみたい。

難しいよね、白血病って。移植後が勝負って感じがする。
うまくいけばGVHDも無く自然に馴染む（？）人もいるけど、
再発する人も多いし。M3の人は移植必要ない場合がほとんどって聞いたけど
そういう特効薬が聞かない他の型の人ってどれくらいの生存率なんだろうね。
何人見送ったかわからんよ（；：）
移植すると幹細胞自体を変えちゃうわけだけど、もともとの幹細胞が出てきて
再発したり・・・難しいね。自分も移植二回したから殆ど後が無いに近い。

再発後移植、二年目です。
目立ったGVHDはないけど、とにかく体がだるくて困る。起きていられないくらい。健康体でないのは間違いない。
原爆の被爆者さんに「ぶらぶら病」っていうのがあったみたいだけど、多分それに近いのかも。
もちろん、手帳なんかもらえません。それどころか頑張って働かないと再々発しなくても餓死できるレベル。

けっきょく白血病で障害年金ってハードル高いよね(泣

>>511
ぶらぶら病初めて聞いた。
移植は二度目？抗がん剤→再発→移植かな？
自分は二度目だから放射線も二度浴びてやばい。
だけどいつ死ぬか分かんないからいつも頭に再発がよぎるよ。
再発して死にたくないから悔いを残さないようにしてる自分にたまに泣けるよ。

移植後１年半ちょっとです
GVHDがほとんど無いので再発に怯えています・・・
再発された方に質問です
兆候はありましたか？？
毎回白血球が少しずつ上がってるのに血小板がじわじわ下がってるのが気になります
主治医は何にもわないので大丈夫だと思いたいのですが・・・・・
受診の度に胃が痛くて痛くて。
気にしないのが一番かもしれないけど、常に考えてしまっている自分がいます

まだネオーラルのんでますがかなり減ってきました！

>>514
移植から２年、かなり治まってたGVHDの症状（皮膚のかゆみ）が
急にぶり返してきた
その時は何とも思わなかったが、半月後のマルクで再発発覚
それ以外は特に兆候とかなかったかな

>>514
ネオーラル減ってきて良かったね。
再発した兆候は少し風邪っぽかったよ。
だるいなぁ〜って感じかな。けど発病したときほどヤバい！って感じでは
無かった。具合悪くなったりしたら救急でも来いって言われてるからだるくて
病院行ったら採血でほぼアウト、マルクで完全アウトって感じ。
気にしないのが一番と自分でも思うけど、毎回自分も胃が痛い。
再発する前は再発なんかするもんかって思ってたけど今は経験したから
余計怖くなっちゃった。

>>515>>516
ありがとうございます！
再発に際立った兆候はないんですね。私は体調不良は良くあるから
もしもの時に心の準備が出来ないかも。。。

ちなみに毎回採決でブラストってやつを検査してないのですが、
どこの項目で再発したかがわかるんでしょうか？
主治医には聞いても「大丈夫大丈夫」としか言われないので・・・・

>>517
もらった採血結果にblastの項目がないってこと？
検査してないってことはないと思うけど
まあ、抹消血管にまででてくるのはけっこう進行してからだから、
その項目だけ気にしてもしょうがないと思う
マルクしないと再発の確定診断できないって言われたし

気にする気持ちもわかるけど、
主治医が現時点で問題ないと言ってるのなら、
思い悩んですごすのもったいないよ

>>517
ブラスト私も調べない時あるよ。
白血球がめちゃくちゃ高くなって血小板が下がって再発だなって感じだった。
だから疲れた疲労感みたいのが凄かったよ。

怯えたくないよね(´ `)でも私も毎日鬱っぽいよ。。

>>518>>519

ありがとうございます！ブラスト検査項目にないんですよ。
>>519さんの言われるように、今こちらも徐々に白血球UP血小板DOWNなんです。
白血球は正常値なんですけど血小板はずっと低くて。。。
移植後だから値が落ち着かないって事を祈るばかりです。
本当に気にしないが１番なんですがね！日常が楽しければ
楽しいほど不安の反動がきます。思いっきり再発心配鬱っぽいです（涙）
強くならなくちゃいけなないんですけどねぇ！！

>>506 更年期、わかるなぁ
眠ってても突然滝のように汗が流れてきて目が覚めたりした
移植後二年半、今は暑い日にたまになるくらいに落ち着いたかな

みんな同じだね

自分も再発移植組だから、常に再発は不安

初発で退院した時は、絶対再発するもんかと思ってたけど…

採血は結果出るまで時間かかるから、毎回不安との戦いだー

早く普通に暮らせる日が来ると良いのにね

>>521
ホルモン治療はしてる？？
血液内科の先生ってホルモン治療に手を出さない人が多いみたいだけど、
たまたま血液内科と同じ病院の婦人科でがん検診受けた時に勧められて
ホルモン治療してるよ。20代で一気に50，60代になったから必ず骨粗鬆症に
なるし、骨粗鬆症は死亡率が高いからって言われて内服し始めた。
40代くらいの人だとしない人もいるみたいだけど、10代、20代、30代の人は
した方が良いそうです。していても少し辛い時があるからしてるならタオルで
首冷やしたり・・・位の対処法しか分かりません。

>>523 いや、何もしてない
婦人科受診もしてたし、骨粗しょう症の検査もしてみた
今は同じ年代の87％くらいらしいよ
とりあえず今は様子見かな…

治療って、週一朝一で飲んで３０分横になっちゃいけないあの薬？

>>524
治療っていうのはただ飲み薬を飲むだけだよ。
女性ホルモンは卵胞ホルモン（エストロゲン）と黄体ホルモン（プロゲステロン）の
二種類あって、それぞれ補うために一種類ずつ飲み薬を毎日飲みます。
人によっては21日飲んで一週間空けての繰り返しみたい。
（どちらか忘れたけど）一種類だけ飲んでると乳がんの発がん率がすごく高いっていう
研究結果があるみたいで、二種類補うっていうのが一般的らしいです。
様子見っていうのはどうしてでしょう？！内分泌系のお医者さんに診てもらったら
白血病で移植した人は今飲む人の方が多いって聞きました。
骨粗鬆症になる確率すごく高いって押され、なってからでは治療法無いですよ。

ただ血液内科でもQOLを重視してないというか、どうしてもその部分が
遅れているみたいで病気の治療と経過しか頭に無いという所もあるようです。
私もネットの患者さん情報で知り、主治医に相談して婦人科紹介してもらいました。
大きい大学病院とかってあんまり医師同士リンクないから自分で調べないと
あまりそういう話は出ないようです。
飲んだ方が体は楽になるし、骨粗鬆症の対策になると婦人科の先生は強く推してました。

母が移植して10年越え・・皮膚硬化が出ていまだに痛みがある。
なんとかならないもんですかねえ、、温泉とかリンパマッサージにいくと
かなりやわらぐんですが、先日肺炎をしてしばらくいけなかったら痛みが
ひどいみたい。本当に何かしてあげたい。その母と先日話をしていて
10年少し前くらいから血液の病気異様にふえてきてるよねえと・・
母はいまだにペンタジンが手放せません。
心より皆様のご快癒をお祈りしております

俺のツレは

抗がん剤→再発→移植

で２年経過。
移植後の目立ったGVHDもなく、毎日夜更かし、
暴飲暴食してる不健康な俺よりも全然すこぶる
健康体だぜ。

人それぞれだな。

マルクなう

なんかマルクって10時くらいにやること多いよね。朝のゴタゴタが落ち着く時間なんだろうな
昼からだと2時が多い

マルク直前に、手の届く範囲に携帯とipodとＤＳと本を用意しておく。
そしてマルク直後にそれらを楽しむ。
これが胸マルクのメリットじゃ！！

>>530
いやいや、腰からも仰向けに成って圧迫止血だから一緒だよ。

地固め３回目の４日目
今回は微熱が続いてるなー足がだるい

明日から治療のはずがぁ延期ぃ

明日は歯医者〜親知らず抜かれるかも〜( ；∀；)ﾌﾍｯ

>>531
あー、そういやそうだった・・・
腰マルやったのはカナーリ昔なもので・・・。
大きな恥かいた

移植されてる方多いんですね

やはり化学療法だけで何年も経つてのは難しいんだろうか…

菌交代症で腸の出血が止まらない…
こいつのせいでいつも以上に時間はかかるわ、自由に飯は食えないわ散々だよ

白血球やら血小板やら諸々の値が上がんねえのも絶対こいつのせいだね
前回の化学療法のときも散々人を苦しめやがって…


醜い愚痴を失礼致しました
毒を吐く場所が無かったもので…すみません

愚痴るのはむしろ正常な反応。大丈夫、問題ない

よく病気に負けない〜とか弱音を吐かずに〜なんてテレビで美談みたいに言ってるけどありゃ一種の洗脳だ
愚痴弱音吐いて卑屈になるのは当たり前。ただでさえ体に負担かかってるのに精神にまで負担かける必要はない

溜め込んでも良いことなんもないしね

有難いお言葉です…
菌を殺す薬を飲んではいるのですが、目に見えるような効果がないのでついつい焦ってしまって…
先生は明日には良くなるとしか言って下さらず、具体的なことは何も説明してくれないのでとても不安です

知り合いが白血病の再発で亡くなった。まだ若かったのに。
自分もいつ白血病になるかわからないから怖いよ。

　　　　　　　　∧∧
　　　　 　　ヽ(･ω･)/　 　ｽﾞｺｰ
　　　　 　＼(.＼ ノ
　　　　､ﾊ,,､　￣

ウフフ…俺も十代なんだからあんまりモチベ下がるようなこと言わないでもらえるかな…
しかも友人の報告とか…

残念だね。お友達。。
私も同じ病室にいた人二人、友達も白血病で一人、ネットで知り合った病友三人亡くなった。二年間の間に。
だから今月再発したネットの友達が気になってしかたがない。
移植乗り越えたんだからもう安心させて欲しいね。もう一度再発したら自分も危ないなぁ……

病室ってかベッドひきこもりしてた俺勝ち組
いや…うん、友達できねーできねー

振り返れば死屍累累
太川陽介です

↑
おっさん

大部屋で仲良くなった5人のうち、再発したの自分だけだ…
良かったなと思う反面、自分の運の悪さを呪ったよ


今回は化学療法1回目ですぐ寛解して、再移植のためクリーンルーム
に入ったけど、やっぱしんどいね
一度経験してることだけど、こんなつらかったんだっけ…って
あらためて思った

>>547 寛解して良かったね！

辛いけどやるっきゃない…

私は再発移植したけど、同時期に移植した人は皆再発やら他の癌になってしまったりで…自分も移植後一年以上経つのに病院で治療や点滴無しでは生きられないまま…orz

元気に退院して戻って来ない人が一人もいません。

ここまで来ると、病院が悪いのか？と最近疑ったりしてるw

早く普通に暮らしたいよー

>>547
寛解して良かったね！
わたしも移植→再発→再移植して一年経過したよ。
今は辛いだろうけど、踏ん張れ！

これは私の移植論なんだけど、元々沢山食べる人、食べるの好きな人って回復早い気がする。
元々少食で食の細い人は点滴からなかなか離れられなかったり力つくまで時間がかかる気がする。
二年間トータルで入院して色んな移植してる人に出会ったけど、食べる人の回復力は早い！
私も食べるの大好きだから点滴されてる時にはどうしたら食えるか、点滴無くすにはどうすればいいかばっかり考えてた。

皆元気になって、再発しませんように。

今日、大学病院での検査の結果、慢性骨髄性白血病と診断されました。
シンプルに教えて下さい。私は数年で死ぬのですか？19歳男です。

>>550
てめえ17で治療中の俺が数年内に死ぬってのか！？ふざけたこと言ってんじゃねえぞ！
治療しろ治療！死なねえよ

>>550
そんなことは誰もわからん
今は動転してて訳がわからない状態かもしれないけど深呼吸して落ち着け
受け入れるしかないし、いつかは受け入れられるときが来るからそれまでは医者・看護師さんの言うことを聞いてゆっくりしよう

>>550
まあとりあえず治療だな。話はその後だ。

>>550
シンプルに教えてやろう。
お前は100年以内に確実に死ぬ。
おれもだがな。

金の心配をしとけｗ

なんか急激にスレが荒々しく成ったね。
愛って素晴らしい！
みんな生きろよ☆

>>550
まあでもさ、ちょっと上のほうのレス読んでみなよ。
治療しても移植しても一生再発の恐怖に苦しんで、
外に出て普通の暮らしもままならないじゃん？
生きるのとこのまま死ぬのとどっちがましかわからんよ。
19歳なのにねｗ　
うけるｗｗ

>>557
あなたに不幸が訪れますように。

>>550
慢性だと飲み薬で通院になるかもしれん。
急性に転化するとか、転化して発見したってなら話は骨髄移植だろう。
知り合いに慢性の骨髄性白血病の人居るけどグリベックっていう飲み薬
飲んで元気に暮らしてる。ドラマの話ばっかり信用してしては駄目よ。

�@落ち着く
�Aとにかく心配事は医者に質問攻め→答えるのが医者の務めだ。
�Bべらべら喋んないで信頼できる友人にだけ言っとく。
→これは自分が同室の患者さんが体験したんだけど人伝いに「白血病」って
伝わって一斉に病院に押しかけてきそうになったことがあった。

�C入院の際はこのスレと生活→入院生活のスレを見て一日２ちゃん漬け。
→これが結構愛に満ち溢れてて２年間出たり入ったりしたけど世話になった。
�D沢山食べてこれからは健康に気を付けながら自分を大切に生きる。


アドバイスは以上。

早くも被曝による影響が出てきてるみたいね
近所の子供が診断されたって
終わりだな日本

>>560
何県？

都内。ただちに〜ないとか言ってたけど、5年、10年後どころじゃなさそう
もっと早くにがんとか白血病増えそうな悪寒

白血病と診断されてから、治療する病院は自分で選びましたか？
プロトコルがあるとは言っても、白血病で実績がある病院とそうでないところでは
全然違うとも言われてますよね。
うちの息子は、近所の病院で体調が悪くて検査したら
白血病と診断されてすぐ入院したし、はじめは白血病の知識ゼロだから
よい病院を選ぶこともできなかったです。
そこの病院は血液内科が小さくて、白血病患者は年数人しかいし、
医師も白血病専門ではないので、転院したいんだけど、
途中から移ることもなかなかできないしね。
最初から白血病専門医がそろってる病院に行けた人はラッキーですよね。

>>563
この病気はほとんどの場合、患者自身が自分の病状を把握し、
そのつど医者と話し合って治療方針も自分で決めるから、
セカンドオピニオンをとるのは常識。それを嫌がるような医者は
ろくでもない医者だから転院したほうがいいし、セカンドオピニオンの医者が
本当に信頼できると思ったら、双方の医者に正直に打ち明ければ転院だって可能だと思う。
命を賭ける相手なんだから、自分で堂々と選択すればいい。

>>562
それは原発関係ないでしょ？たまたまなっただけであって。何人も集団でなったとかじゃないでしょ？

>>564
転院って言っても、受け入れてくれる病院を探すのは大変。
移植前のセカンドオピニオンは、ごく普通になってるみたいだけど、
抗がん剤治療の最中に変わるのはできないでしょ？

>>564
セカンドオピニオンは常識と考えてる人は多いけど、ネットや情報が
無い人は病院の言われるがまま治療を勧める人が多いよ。
白血病と聞いて藁にもすがる思いで医師の治療法を信じて疑わない
人だって見てきたことあるし。自分はネットがあったから入院してすぐに
色々調べられたけど、疎い人や他の病院で良い治療・・・と考えがない人も居るのは事実だね。

>>566
受け入れてくれる病院を探すのは確かに大変ですよね。
お気持ち分かります。私は初め入院した病院は血液内科が全然駄目な病院で
話が進まないというか・・・進んでる病院じゃない印象でした。
移植も行ってない病院だったので転院の話は出ましたが、探してもベッドの空きが無く
一ヶ月弱待ちました。結果、地元の大きな病院で血液内科もあり移植件数も多い病院に
移る事が出来ました。
抗がん剤治療の投薬中なら転院は出来ないと思いますが、抗がん剤投薬後
白血球が落ちて徐々に上がってきて好中球が500以上ならうちの病院では外泊や売店に
行くことが可能でしたのでその時に転院する人はいました。
セカンドオピニオンは家族でも大丈夫ですよ。ただ私の考えですが、移植件数の多い病院なら
間違いはないと思います。もちろんこの病気は複雑ですから簡単には言えませんが。
私は納得できる病院に移れましたが、そこが駄目だった場合は虎ノ門を検討しました。
患者数も診ている数が多いし移植も出来るので対応が早そう。
実家は県外でしたが、治療するなら命がかかってるので国内ならどこへでも行くつもりでした。
私は初めの病院で今考えればちょっと・・・という先生だったのでもっと早くから動けば良かったと
後悔しています。

緊急入院だったので、何も考えず近所の病院で治療したよ。
移植をしてないけど施設はある、みたいな病院だったので、寛解導入ごときで無菌室が使えて快適でした。
化学療法程度なら小型のアイソレーター持ち込んで大部屋で治療、って病院が多いのは後から知りました。

こっちの病院では好中球500がひとつのラインだったな

俺普通に日赤だったある

弟から細胞を貰って退院して一年になります。
当時、弟は献血オタクでタダでお菓子とジュースを飲めるからと
毎月献血に足を運んでいるのを
採血を好きでやるなんてと半ば呆れて見てたけど、
輸血を受けるようになって、何故か血液バッグの写メを送るように言って
毎回送ってたんですが、返信が届いて
献血したときに貰うエイズ電話の紙に貼っている
番号のシールと同じ番号でした。
同じ県内でもすごい偶然に驚きました。

その時は、ドナーが採取前に献血して数値に影響したらと怒ったけど、
血小板から末梢血まで取り上げて申し訳ないと思ってます。
言う機会がなかったので、一周年の日にお礼をしようと企画中です。

>>571
なんかジ〜ンとしました。

好中球500は平均基準なんだねきっと。
うちもそうだった。

結構入院したままその病院にお世話になるって人の方が
多そうだね。白血病って聞いてすぐにどこが良い病院か
調べた自分は少し変わってる方かもとスレ読んでて思った。
知り合いに看護士居たからってのもあるけど。
転院して思った事なんだけど、移植どうこうの話の前に
白血病を多く診てる病院とそうじゃない病院の医者の経験値って
かなり開きがあるな。初めの病院は医師２人位しか見なかったし
数値出る度に困ってばっかり。転院先では治療方針を主治医＋他の
血液内科の先生計１０人位で話し合って多数決取ったとかいう話された
時あったｗ　多数決ってｗと思ったが、前の病院との進め方とか全く違って
一番初めの治療後すぐ転院すれば良かった。

今日も皆の病気が一日おとなしくしてくれますよーに(´Д｀)ノ

　　　　|　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 ＼
　　　　|　　('A`)　　　　　　　　ﾎﾈｶﾞ
　　　／￣ﾉ( ﾍﾍ￣￣　　　　ﾊﾞｸﾊﾂｼﾀｰ　／




　　　　|　　　　　　　　　　　　　　　　　　 ＼
　　　　|　　('A`)　　　　　　　　　ﾎﾞｰﾝ
　　　／￣ﾉ( ﾍﾍ￣￣　　　　　　　　　　／

よっしゃああああああ！
体格近くて若い上に型がフルマッチの人が見つかった！

おめ

良かったですな。ﾃﾞｭﾌﾌﾌ

ありがとう
早くにドナーが見つかったし抗がん剤の回数も少なくて済みそうだ

ドナー見付かって良かったね！

移植に備えて体力付けてね。

>>580
ありがとう、頑張るよ

>>576
オメ
移植頑張れ 超ガンガレ

俺も今月はじめにバンク登録したところ
今は地固め3回目の終盤

ここで移植組のコメ読んでると嬉しくなるね
GVHDの話もあるけど、生きてる

昨日移植用の冊子を嫁から受け取り、治療成績の項目を見て、改めてこの病気の厳しさを考えてたトコ

でも、ココ見るとみんな生きてることに『よしっ？』って思うわ

良いドナーさんが見つかること願って、頑張ろう

チラ裏失礼しました。。。

582も超ガンガレ！

家族が移植したけど、予後不良のM7だけど頑張って生きてるよ！

自分もバンクに登録してるから、依頼があれば絶対提供するからね。
ドナーが見付かる事を祈ってます！

>>583
ありがとー
とにかく頑張るよ！

ご家族もずっとずっとお元気でありますように

母親が急性骨髄性白血病で入院したんだけど、
歯磨きも風呂も駄目なんだって
白血球がすごく減ってるらしいから感染を防ぐためなんだろうけど
逆に不潔になってしまわないのか心配だし
本人も気持ち悪がっててかわいそうなんだけど
病院の方針らしい…
闘病記とか見てるとスポンジ？の歯ブラシ使ってたりシャワーも時々してる人もいるみたいでいいなあって思う

母親の母親の妹（母のおばさん）は俺が生まれる前に亡くなってるんだけど
その人も白血病だったらしいと最近知った（T型じゃない）
遺伝するものじゃないとは知ってるんだけど不思議な感じ

みんな移植や化学療法が上手くいきますように
世間一般ではまだまだ不治の病みたいなイメージがあるみたいだけど覆していきたいよ

>>582
俺も移植後三年目だけど、まだ生きてるよ。
移植頑張れ！

>>585
病院の方針つーか、抗癌剤打った時は普通のこと。
スポンジブラシならｏｋ出ると思われ。
みんな、ある一定の時期が来ればシャワーｏｋになります。

>>585
>>587

スポンジブラシは口がすっごく荒れた時に使ったけど、
毎日歯ブラシは朝晩二回しなきゃだめだったよ。
感染させない為にうちの病院ではウガイと歯磨き徹底だった。
口って感想するとバイ菌増殖するからこまめにウガイした方がいいです。
病院によるんだね。３つ病院行ったけど歯磨きしなきゃ駄目って感じだった。
シャワーも同様一日起きだった。感染予防で・・・。

私のとこも歯磨き必須、出来ないならうがいだったよ。
感染予防で。

シャワーも普通、熱が出たり怠いと体拭き。
病院によって違う方針なんだね。

結果に差はあるのだろうか…

マジで！
白血急下がってる時は歯磨き厳禁だった。
キズつけないようにと。

食べられないならうがいやスポンジで良いけど、食べたら歯磨きしないと汚くないのかな？

ちなみに最近生禁が廃止になったんだけど…これも病院によって違うのかな？

白血球が千を切ると生食禁だったんだけど。

売店で売ってて口腔外科でも推奨のサンスターから出てるバトラーってブランドの歯ブラシが、もの凄く柔らかくて歯茎も傷つけないからそれ使ってるな。
口の乾燥予防スプレーとか転がすだけの舌掃除のスポンジとかもあって重宝してる。

今クリーンルームで白血球も好中球もほぼないに等しいけどシャワーOKだし。色々だね。

やはり病院によって色々なんだね
親に確認したらスポンジっぽい歯ブラシでも駄目と既に言われてるらしい…
食事後すぐに薬でうがいしてるみたいだけど、やっぱり口の中汚くなるよね
口内炎が凄くてベロンベロンだから出血抑えるためなのかもしれない？
白血球が本当に今無いような状態だから、もう少し持ち直してきたら
OK出るかな。その時のために色々調べて取り寄せてみる。
生食ももちろんずっとダメだし、入院して以来2ヶ月以上もずっと風呂も歯磨きもしてない状態で
面会も透明カーテン越しだし、触れることもできないし、
抗癌剤の辛さもあるだろうけど、それ以外でも凄くストレスがたまってるようで
欝っぽくなっていってるので心配になってしまって。
みなさんもしんどいのに愚痴ってしまってごめんなさい。

>>591
生禁が廃止なのは時代と共に変化してるんだね。
以前医者とナースに聞いたけど海外では自宅で移植を行った例があるんだって。
生禁も病院によってさまざまだよ。移植した後も１年は禁止っていう昔のままの制度を
変えないで続けてる病院もあるし、好中球で基準を作ってそれ以下の数値だと食べれないとか。
すっごく念には念をの精神でそうしてるってとこがあるから実際は変なもん食わなきゃ平気みたい。
もちろんあたりやすいようなものや前日開けて次の日も食べるとかは危ないが。

>>593
愚痴ったり疑問ぶつけて良い所だから気にするなかれ。
口内炎が酷いから出血を防ぐためになんだね。自分も口がヤバかった時は
モルヒネまで打たれて完全にやばいときがあったけど時間は過ぎて傷も癒えるよ。
清潔に保って親御さんを励まして支えてあげてね。
心配で鬱にもなるよね。支える側だって疲れるし弱ってくるさ。だから良いんだよ！
カーテン越しに会話、風呂も入ってないって頃はちょっと設備が古そうだな。
今は同じ部屋に入って（人数制限ありが基本）大部屋で無菌室とかも増えてる位だから。
カーテン越しだと確かにストレス溜まるよね。転院前そういう病院だったから気持ちわかるよ。
泣きたい時は泣いて、泣いた後は気持ちを整えて頑張ろうね。

口内炎が酷いならあまり食事も摂れてないのかな？
でも二か月歯磨き風呂無しはキツいよね。

しかも透明カーテン越して…制限が多い気がするけど、本当病院によるんだね。

うちは移植中ですら普通に触れたりカーテン内に入れたけど…

もしかしてうちの病院が適当過ぎなのかｗ

ちなみに抗ガン剤治療中白血球30以下の時でも普通に3人部屋にアイソレーター無しでヨーグルトが出て食べちゃった時は怖かったｗ
ここで情報を得たり愚痴ったりしてね！

本当に辛いけど、いつまでも続くわけじゃないから…未来は明るいと信じよう！

粘膜やられるから、口内炎と痔がひどかったなあ。
モルヒネ入れてた頃は食道まで痛くなってつばすら飲み込めなくて大変だった。
お尻も大変だった。うんこフロムヘル状態。
なんとか耐えてるうちに白血球が上がってきて、そしたらけろりと治ったよ。
>593も頑張って耐えてください！

>>586

ありがと！
頑張るよー

移植して二年目、実質１年半位なんだけど働くまでの
体力はまだない上、医者も働かないでボランティアでもしたらって
言うんだけど皆どんな生活してる？
少し貯金もあるから資格でも取る為に学校通う事も考えてるんだけど
周りで主婦の人とか高校生とかしか患者の知り合いいなくて。
同じ位の20代〜の独身の人の話が聞きたいんですが・・・。

ルーキミア

もうちょっと年上だけど、移植して２年、泣きたいくらい体力がないよ。
まだ免疫抑制の薬を飲んでるから、体力つけようとトレーニングしたら疲れてぶっ倒れて逆効果だったり。
肌も消化器も弱くなって、食えなくて体重も増えないし、貧血みたいな症状もあるしで、けっこう大変。
直射日光を避けた早朝とかに、１時間くらい散歩する程度しか身体動かさないんだけど、
こんな生活じゃあ体力つかないよなあ……

>>600 焦らずゆっくりで良いと思いますよ！
特にこれから暑くなるから無理して体力付けようとしても、普通の人でもぶっ倒れるし。

こちらも移植後1年半、免疫抑制剤やステロイドからまだまだ抜けられず。

座って上半身を動かすだけで精一杯で体力なんて全くありませんｗ
生きてるだけで丸もうけ(^o^)／

夏って肌にも胃腸にも来るから、お互い無理せずね。

30代既婚なのですが、3月移植・8月退院で12月から
時短で元の職場に復帰しました
かつらとマスク装備で、免疫抑制剤飲みながらだったけど、
事務職だから通勤さえ頑張ればなんとかやれた
といっても、よく会社のビルの片隅でうずくまったまま
動けなくなったりしてたけど…

大部屋で一緒だった主婦の人やフリーターの子も、
1年〜2年くらいでだいたいバイト始めてたかな

体力をつけるためには、とにかく吐きながらでも怯まず食べる！
そして、横にならずになるべく起きている！（疲れすぎない範囲で）
というのを徹底してました

ちなみに体重が増え始めたのは、移植から2年近くたってからだった
…まぁ、今は再発して、再移植の最中なんですがね…orz

>>600
>>601
やっぱり同じように体力のことは悩みの種なんだね。
私は免疫抑制剤も即効切らされたので内服薬はゾビラックスだけだけど
生理止まったので更年期障害との闘いです。頭ボーっとしたり汗ドバーっと
かいたり。
食欲だけは旺盛で移植後10キロ位痩せたのに今ではばっちり太ってしまった。
食べる事だけは意欲あるからなかなか痩せなくて困ってます。。
生きてるだけで丸儲けかぁ・・・。＞＜

>>602
私も移植2度しましたよ！
一度目と同じような感じで移植後も過ごしています。恐らく体内はボロボロｗ
食べる事は生きる事に直結しますね。焦らず頑張ってくださいね。

質の悪い人生ばっかだなおいｗ

30代独身だけどハローワーク経由で基金訓練行ってる。
いろいろ大変だと思うけど時間無駄にしないようにできる事
したほうがいいと思いますよ＾＾

骨髄移植って現状の成功率はどんな感じなの？
錠剤が効かない場合の最後の手段ってイメージがあるんだけど

>>606
ttp://www.gsic.jp/cancer/cc_21/aml/cr.html

父が移植して退院するんですが、家に空気清浄器を買おうと思うんですがお勧めありますか？プラズマクラスターってどうなんだろ。医者には加湿器はダメって言われたから加湿機能がついてないプラズマクラスターならいいかな。

>>608
自分の時の話だけど、
主治医に猫が居る事言ったら買った方が良いかなって感じだったけど
工事現場、下水の近くに行かなければ空気は問題ないって言われた。
もちろん免疫抑制剤飲んでる数カ月はマスクの方がいいし、籠った場所は駄目だけど。
他の医者にも教授回診の時聞いたらあってもいいけどわざわざ買わなくてもって
言われたよ。猫居るからあったら良いかもね程度で買ったけどね。
加湿器駄目なのはウイルス心配してかな？移植後って乾燥するから免疫抑制剤
切れた後は結構加湿器お勧めだよ。今は駄目でも後から加湿器買って場所取ってるから
ついてるのを買って加湿の機能はおあずけにして、免疫抑制剤切れて安定したら
加湿機能も使ったらどうかな？

加湿器はカビの危険があるためダメ。乾燥は乾燥で大変だけどカビはもっと大変
肺炎にでもなったら洒落にならない

【韓国】サムスン電子で半導体製造工場の従業員に白血病の発症が相次いでいる ソウル行政裁、因果関係を認定 [06/23]
http://kamome.2ch.net/test/read.cgi/news4plus/1308840279/
サムスン電子の半導体工場で相次ぐ白血病 会社は否定するも裁判で因果関係が認定される
http://hatsukari.2ch.net/test/read.cgi/news/1308874252/
【国際】サムスン工場勤務で白血病　ソウル行政裁、因果関係認定“持続的に有害化学物質や放射線”
http://raicho.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1308838981/
【労働環境/韓国】サムスン工場勤務で白血病　ソウル行政裁、因果関係認定［11/06/23］
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/bizplus/1308880308/

>>608

退院決って良かったですね(^^)

うちは2年程前ですが、当時の最新式のプラズマクラスター購入しました。
今のはわからないけど、フィルターの掃除等手入れがラクで悪くないですよ。

加湿は冬場はあった方が良いかと思いますが…
冬に流行る感染症には湿度も必要だし、移植後肌乾燥しませんか？
水を入れて使うだけの加湿器は結露とかすごくなるのでカビが心配ですが、最近の性能の良い空気清浄機に付いている加湿器は白い煙とか出なくてさりげなく潤いますよ♪

退院するはするで気を付けて生活するの大変ですが、なにより嬉しいですね！

うちも早く退院して家族で過ごしたいなぁ。

加湿器で白いのが出るやつは沸騰させるタイプであまり部屋に広がらず
粒子が大きいから目に見えるけど下に殆ど落ちちゃう。
だからハイブリッド？っていう空気の乗せて飛ばすタイプがお勧めだよ。

>>610
主治医には加湿器勧められたけどなぁ（移植２回済患者）
乾燥すると菌が増えるし風邪もひきやすいよ。
今は除菌やウイルス、花粉も除去するの付いてるからって主治医に言われて
買ったけど。

渡辺兼さんが治療された病院で治療された方っていますか？

俺は知らんけど、同じ病院に入院したいの？

てえか渡辺謙さんは病気のこと語らないよね。
移植したかどうかも言ってないと思う。

なんでわざわざ渡辺謙の名前出すんだ？
病院名だけでいいのに。

寝たきりよりも、軽い運動してた方が良いよね？
運動すると逆に進行が早くなるっていう都市伝説が気になってさ

>>617
その病院名を知りたがってるのかも

>>618
あなたの病状知らんから何とも言えんけど、歩けるなら歩いたほうがいいような気が。
ってか、そんな都市伝説初めて聞いたよ。

渡辺謙は、たしか化学治療のみで、移植はしていないかと…

渡辺謙さん移植してるはず

なんでお前らそんなに渡辺謙が好きなんだw

渡辺謙の話はすごく大きいと思うな。
入院したばっかりの時よく患者さんやナースに渡辺謙の話をされたもん。
今思うとこんなに元気で、しかもパワフルに活躍してる謙さんを観て
励みになるよ！

渡辺謙ってM3じゃなかった？

たまには団十郎の話もしてあげてよ。

団十郎は虎ノ門

渡辺謙はM2
団十郎がM3

>>627
そうなんだ
俺も渡辺謙は移植してないと思ってたからM3なんだとばかり思ってた

団十郎さんも謙さんも患者にとっては支えになる希望の星だよね！

ただ、団十郎さんが今だに毛が無いのが気になる…

移植後毛が生えない自分としては…(一年以上経つけど)

渡辺謙も団十郎も移植経験者だね。
団十郎は骨髄異形成症候群にもなっちゃったね。しかし強いわこの人。

団十郎は自分で坊主頭にしてるのかも。なんとなくそんな気がした。

そう考えると、移植後に元気に生活できてる人は、もっと大声で自慢していいのかな。
苦労してる人も多いかと思うと、元気なのが後ろめたい気持ちがあるかもしれない。

だね
俺はM3で移植しなくてすんだからこのスレの人たちのレスを見てずいぶん楽な闘病生活だったなあと思う

髪の毛生えない人も居るんだね。
団十朗さんは普通に遺伝なんだと思ってた。
私も髪が無かった時やひよこみたいな頭の時は毎日泣きっぱなしでしたが
ウィッグに助けられました。今はウィッグが安いものでも色んなデザインが
あるけど、昔は大変だったろうなぁ・・・

渡辺謙　移植」などで調べてたら１４，５年前に移植したとかっていう一般人の
掲示板？ブログ？で書いてたんですが移植してるんでしょうか？

髪の毛生えたけど超巻き毛になってしまい、坊主頭を続けてるよ。
これ伸ばしたら多分、まん丸の天然アフロになると思う。

>>634
俺も始めはそうだったけど、何回か切ってる内に以前の髪質に戻ったよ。

なんか数日前から歯茎から大量に出血し始めた。歯磨き中とかじゃなくて、普通に過ごしてる時に口の中が真っ赤になるくらいの量。体に見覚えのない痛くない痣がいっぱい出来てる。
微熱もずっと続いてるんだけど…病院行くの怖いorz

>>636
キミがいつもの奴じゃなければ病院行っとけ

>>637
>>636です。レスありがとうございます。初めてこの板に書き込みしました。
今週は仕事が休めないので来週行ってきます。

仕事も大事だけど、体が資本だから早く行った方が良いですよ！

事情を説明して、朝出勤前に会社の近くのクリニックで採血だけでもしてもらえば？

先週の水曜日倒れて緊急入院しました

来月から科学療法入ります

髪の毛も抜けるって…(;_;)コワイヨ

>>640
抜けてボソボソになっていく頭を見るのはつらいよ。
むしろ今のうちに坊主頭にしたほうが気が楽よ！

>>640
頑張れ、応援してる。
髪の毛抜けるから坊主にすると良いよ。
女の子なら抜けて来る前に長い人は肩まで切っておいて、
そのあと抜けてきたら面倒になるから自ら坊主にしてって思うようになるから。

>>640です
ありがとうございます

背中まで長い髪なので、思いきってベリーショートにしようと思ってます

皆さん乗り越えてきたんですねすごい！

>>636
早く病院行ってください。

>>643
頑張れ！応援してます

ｱﾀｼは治療入る前に短くきりましたがやっぱり抜けていくのみてらんなく、めんどく
抜け出してからすぐ三ミリ坊主にしますたよ(´∇｀)
意外と笑えます。

>>643
自分も抜け始めてから、すぐ坊主にしたなぁ
ショックを受けるのはほんとに最初だけ
すぐに、早く坊主になってくれ！って思うようになる
抜け毛がうっとうしすぎて…
コロコロ必須

坊主にしたら、頭の形がきれいって褒められたｗｗ
アイコニックみたいとかｗ

一緒に乗り越えよう！

てか、可愛いあるいは美人の女性患者いない？
死ぬ前にいっぱいセックスしようよ＾＾

>>643です

いま個室で、親も週一でしか来れないからホントに寂しくて不安で…
髄注とか痛いし、薬は苦いし大量だし…

いきなり坊主は抵抗ありますが、ちょっと元気でてきました！
住人のみなさんありがとう(*^^*)

>>636
福島原発作業員？

実際、言うほど髪の毛抜けるか？
俺タシグナ飲んでるけど抜けてないよ
1割程度とか聞いた覚えあるんだけど皆どう？

Ｍ２
キロサイド大量療法３回目に頭はもちろん、眉毛・まつ毛・鼻毛・アソコの毛、全部抜けた。
おかげ様で寛解した。

>>651
慢性か？タシグナは分子標的薬だから髪への影響は従来の抗がん剤とは違うんじゃない？

>>643
私もロングヘアで髪の毛いじるのが生きがいだった。
今は伸びてポンパポニーテール出来る位になった！
坊主にしたらあとは踏ん張るだけ、絶対治るって信じて頑張ってね！
何か聞きたい事やぼやきたいときはここへ＾＾
私も入院初日から退院まで２ちゃんにずいぶんお世話になった。
無かったら暇だし鬱になってただろうなぁ・・・

俺が入院してた頃はスレはあったけど過疎の極みだった。いいな、最近の人は。
その頃も個人ブログはあったけど、残念な結果の人が多くて、ネット見るたびに鬱になった。。。

抜け方は人それぞれだよね。
同じ部屋の子は抜けたと言う物の、見た目には全然普通に見える程度の抜け毛だったし。
自分は何故か真中の前髪がしぶとく残り、当時のロナウドヘアー(子連れ狼みたいな…)になり笑えたw

しぶとく残る毛に生命力と言う神秘さえ感じたもんだ…w

飲み薬の量が多くて気が滅入る…(+_+)

私は毛が抜け始める前にもう丸坊主にしてたなー
で毛が抜け始めたら頭に直接コロコロあてて掃除してたw抜けるの待つのがめんどくさくて

しかし他は抜けるのに何故か残る逆さ睫毛には殺意を覚えた

今日髪切ってきます！
肩まで…と思ってたけど、思いきって男の子みたいにしちゃいます！

いわゆるパイパン？になった時はなぜか笑ってしまったｗ
今ではもじゃもじゃです。みんな頑張ろう！

５日から抗がん剤始まります…
オラに元気を分けてくれ…！

>>661
つ元気

がんがれ！応援してるよ

>>661

つﾁｭｯﾊﾟﾁｬﾌﾟｽ

　　行ってらっしゃい
　　　　　　　　　　　　　　　　　 .∧__,,∧
　　　　　　　　　　　　　　　　　（´・ω・`）
　　　　　　　　　　　　　　　　　 (つ元と）
　　　　　　　　　　　　　　　　　 ｀ｕ気ｕ´　元気になってまたここに戻って来てね

みんな！

抗がん剤も骨髄注射も吐き気もきっと乗り越えるよ！
。・゜(ノД｀)゜・。ｳﾜｱｱｱﾝ
ありがとうありがとう
さっきちょっと吐いたけど、マジ元気出た！

抗がん剤期間はおっとっとばっか食ってしのいでたなあ

がんばれ！

私も元気ない時おっとっと食べるね！

お守り代わりにいつも持っておきたい

ﾁｭ･･･ﾁｭｯﾊﾟﾁｬﾌﾟｽも･･･

チュッパチャップスもいつも引き出しに入れとく！

さっきも骨髄注射の副作用で頭痛くて吐くくらいならもう食べたくない！
って思ったけど、意外とお菓子は食べられるのね(*^^*)

おっとっとまずいじゃん。
子供の時から嫌い。
あれのどこに需要があるんだと思ってたらここの住人かｗ

緊張する…(+_+)

>>671
大丈夫さ。頑張れよ！

ふと思ったんだけど闘病中の人が集えるサイトとか
あったらいいのにね。白血病とか癌って長く戦う病気だし、
退院後も色んな症状に悩まされたりするし。
TOBYOっていうサイトだとブログにヒットするだけだからなぁ

荒らしてやろうと思ったが止めよう

>>672
ありがとう頑張れたよ
安静解除まで一時間だ！

>>673
海好きの中に掲示板（らしきもの）があるよ

あとはmixiで患者同士が集ってるらしいよ。

海好きの中の人には本当に頭が下がるなあ。

海好きは最初見てたんだけど、更新率の高い人は闘病中の人が多くて
中には亡くなってる人がかなり多くてそれ以来見て無い・・・。
TOBYOも同じだな。ここの人は誰か分かんないけど誰かしらレスが来るから
なんかホッとするよ。

>>678
わかる。匿名だから同じ人とは限らないんだけど、
常に誰か生きてる感じがほっとする。

食欲皆無だが生きてるぞ！

地固め３回目終わって血球回復してきたよ！

明日は七夕だね。
皆はお願いしたかな？
病棟の短冊に欲張って二つも書いといた(^^)
皆の病気が治りますように♪

良く聞く地固め療法って、CML慢性期の人はやらなくて良いの？
タシグナ飲み続けるだけで良いの？

>>683それは主治医に聞いた方が良いのでは…

もうすぐ退院なんでイトリゾールともお別れ出来るのかと思ったのに、退院しても半年ぐらいは飲まないといけないらしく…

>>685
カビ系は薬価高いんだよなぁ。。

ここの住人は抗がん剤の副作用に効くサプリとか飲んでたりするの？

念のため、指示されたもの以外は飲まなかったよ

板違いだったらすみません。どこで相談していいのかわからなくて。もしわかる方がいたら教えてください。

たまたました血液検査で骨髄芽球1％、異型リンパ球2％という数値が出ました。

念のために再度血液検査をしたところ異常な血球は消えていたんですが、白血病じゃなくてもこんなことはよくあるんでしょうか？
ちなみに、最初の検査では好酸球の数値が倍になってました。

>>686
ブイフェンドも飲んでるけど、こいつのおかげで月の薬代が１０万超えてる。

高額療養費制度って、1度に3か月分処方してもらえば、3か月に1月、に8万円(4万円)払うだけで済むの？
また、3か月分以上はもらえないの？

>>691
入ってる保険団体に聞きたまへよ君

>>691
１ヶ月８万以下の薬代を、数カ月分まとめて８万以上にするってこと？
そういう話なら１ヶ月分のレセプトで計算するから可能

＞3か月分以上はもらえないの？
医者にオーケーもらってください

ところで４万って何の話？

>>693
参考になりました、どうもです。
支給4回目以降は、上限値を80,100円から44,400円まで下げてくれると聞いたので。
ttp://www.sia.go.jp/seido/iryo/kyufu/images/ki16_i2.gif

＞3か月に1月、に8万円(4万円)払うだけで済むの？
まさかその4万円が多数回該当の44,400円のことだとは思わなかったよ。

まあ、うまくやってください。
特に慢性の患者は金の融通が重くのしかかるね

患者じゃなくドナーだけど書き込みごめん

登録からすぐに適応の連絡が来て、最初の検査予定だったのが先月の後半
前日になってお断りがきた
他に提供者が居たんだ？って喜んでたら、患者さんが亡くなられたそうだ

顔も知らない、名前も何も知らない人なのに涙が止まらなかった
いい歳したおっさんが恥ずかしいくらい泣いた

それから「亡くなった人の分まで次の人に届けよう。届くまで手を伸ばそう」なんて自己完結してたんだが
やっぱりモヤモヤというか、思い出したら辛い部分があった

このスレを見つけて、いま頑張ってる人達の思いを少しだけ知ったような気がする
ありがとう
本当にありがとう
いつになるかわからないけど、いつか誰かに届くまで健康を保って頑張るよ

チラ裏でごめん

ﾊｲﾊｲどうもどうもありがとねー

自己陶酔まじでうざい

俺も患者じゃないんだけど家族がこの病気で闘病中
がキッカケでドナー登録興味が出て骨髄バンク調べたんだけど
アナフィラキシー餅だとダメなんだな

おっとっと食べてるよー

>>699
おっとっと言った者です
実践してくれてて嬉しいですｗ

>>696
その気持ちは受け取りました。
優しいドナーさんでドナー待ちじゃ無い私だけどあなたみたいな人が沢山増えればもっと移植待ちの人も増えますね。
ありがとうございます。お体を大切に！

>>697
闘病がつらくてイライラするのはわかるけど、
そんな自分を貶めるようなレスはやめようよ。
悲しくなる。

本当に闘病中で辛くて言ってるか知らんけど、もしそうなら本当に辛くて誰かに当ってしまう自分(もちろん、そんな事しても何もならないが…)は気持ちわかるなー。

でもドナーさんに言うのはどうかと思うけどねw

いつもの人でしょ

多分野次投げる人って全く関係ない荒らし。
イライラと不安があってもドナーさんにこの病気の人でいう人はいないと思う！

移植した私から言わせてもらえば、ドナーさんは末代まで天国に行けるレベル

確かにドナーさんがいるから新しい命がいただける…神ですね！
私の家族は臍帯血ですが、これもお母さんが10ヶ月頑張って分けていただいた物。
感謝しきれません。

私も末代まで天国に行ける様にドナーの依頼が来るまで健康でいなくちゃ！！

正直最近病気に精神的に負けそうで腐ってたけど、ここに来ると少し救われます。

全く意識してなかったけど、偶然ここみてたら俺もドナーになろうかと思えてきた…

>>708
大変だと思うよ。
まあ、患者からすれば頭が下がるわ
>>1の関連スレへどうぞ

＞＞696患者側の情報(死亡)って、ドナー側に伝わるか？普通、患者側都合によりコーディネート終了と連絡が来るだけだと思うが

赤の他人のドナーなんてやめたほうがいいんじゃないの？

>>710
結局すぐ死ぬってことを言いたかっただけだから構っちゃだめだよ

仲の良い友達が白血病でかれこれ1年入院してます。
メールはあまりしないほうがいいですか？
最近は返事も来なくなってしまってすごく心配です。
みなさんはどんな言葉や行動に励まされますか？
病院も教えてくれないのでただただ毎日心配しか出来ない。

>>713
気にかけてもらえるだけで嬉しいし、メールも嬉しい

ただ、体調の変動がけっこう激しく、メールの返信すら
できない時があるので、返信を期待されるとつらいかも

>>714
ありがとう！！
頑張れとか心配とか言わない方がいいのかな？
言葉選びが難しくて何てメールしたらいいのかわからなくて
いつも文章作成しつつ送信出来ないです。

同性友達からどういうことを言われたら勇気付きますか？
大好きな友人だから絶対になくしたくないんです。
御利益がある神社や寺にも沢山行ったけどなかなかみたいで悔しい。

>>715
相手は女の子ですか？
私は女なので髪の抜けた姿は誰にも見せられず友人にも病院は
隠していました。
メールも電話も気が病んでしまった時は返せず見れない時もありましたが
退院し今は元気になりそういうメールなどをくれた友人達に凄く凄く感謝してます。

ゆっくり治療して愚痴りたい時はいつでも連絡頂戴ね。とかさっぱりした感じでも
心の余裕ある時に読めば嬉しいと思いますよ。
すっごく長いメールで励ましを受けた時があったんですが、私は心に余裕が無くって
「元気な人は良いなぁ・・・」と思ってしまった事もありました。
難しいですね。。。支える方も治療する当人も辛いのが病気ですから。
お友達元気になる事心からお祈りしてます。良くなりますように。

>>716
相手は女性です。
いつも綺麗でオシャレな子なので
髪の毛がなかったり病気の姿を見られたくないだろうと
私も一度だけお見舞いの話はしましたが
やんわり断られてからは
元気になって会いに来てくれるのを待ってると伝えてます。
言葉選びは難しいけど相手に重荷にならないようなメールを頻繁にならない程度で送り続けようと思います。

お答え頂いて本当にありがとうございました。

716さんの元気になれる元気玉いただきます◎⊂

骨髄移植は最後の手段？移植したらどれくらいの割合で助かるのでしょうか？

>>718
病気の種類・型・年齢・その他いろいろいろいろいろ・・・・な要因によって違うので
なんとも言えないし、我々たかが患者（つまりド素人）にはわからんです。

骨髄移植で最終的には7割は亡くなっているのが現状

まあ最終的には10割亡くなるよ。

と、根に持ってますｗ

7割は多いなぁ〜。ドナーとしてはもっと助かって欲しいと思う気持ちで一杯になります

患者側にはドナーの情報(一回目の自己採血したとか、骨髄採取の為の入院しとか、採取完了したから今から骨髄駅持って帰るとか、ドナーが無事退院したとか)は随時伝わってるのかな？

>>721
人間不死身じゃないから、まあいつかは死ぬよなｗ

７割亡くなってるって思うと多いね。。
中には移植も出来ず（年齢、病状色々あるだろうけど）亡くなる人もいるから
全体で考えるとどのくらい生きてるか分からないけど。
けど人間はさ、、生まれたらあとは死に向かってるんだから>>725の言うとおり。
ドナーさんは聞くとがっかりするかもしれないけど、移植してその後元気になって
今頃どこかで第二の人生送ってるって思ってほしいな。
中には亡くなった人もいたとしても亡くなるまで延命になって楽しい思い出を作った
かもしれない。私も移植組だけど今生きててすごくうれしいし。
いつか死ぬんだっていつも念頭に置いてるけど、ずっと生きてやるって思ってる！

はっじめましてえ〜！
骨髄繊維症の宣告受けて一カ月でーす！
まさか、同病者はいませんよ…ね？
なにしろ希少種らしいですからね。

て、いきなり余命10年とかいわれても、実感なくて、とりあえず
同病者のブログ読んだりしています。

こちらもちゃんと読んでからにしようかと思いましたが、2ちゃんだし、
とりあえずご挨拶をと思って。てか、相談する人ゼロなんで寂しいのが
本音です。医者も「とりあえず骨髄移植はなしで」とか勝手に決めちゃ
うような人だし。もう、何もわからんよ。チラ裏すんません。

なぜちゃんと聞かない。聞いても答えてくれないならセカンドオピニオンを考えるべき

余命十年なんてあてにするものじゃない。余命なんていくらでも言いようがあるし
俺なんて入院したときはこのままだと来年はどうなってるか分からないみたいな事言われたしね

急性の白血病M2なのですが再発防止ってありますか？アミノペプチドの記事も見ましたが効果はどうでしょうか？

あったらすでに知れ渡ってる

>>728
ネットで調べると「5年」と「10年」があるんですよね。中間がないと
いうのは「要するにわからない」ってことかと。
次回の検診で白血病の併発かどうか判明します。原発性だと、正確には
白血病じゃないんですけど、末席においてください。

Ｍ３再発して自家移植して数ヶ月前に退院した者です。
はやく皆さんなおりますように。

>>727
おっす！
気持ち分かるぞー。(｡_｡(ﾟдﾟ(｡_｡(ﾟдﾟ )ｳﾝｳﾝ
自分は白血病だけどタイプが珍しいやらで予後がいまいち分かってないと。
まぁ予後不良って決まってるよりはどっちに転ぶかわからんとか言われた
位にして・・・。
ブログ読むのも良いけどきちんとした本でも読んだ方が良い。なんなら一冊
図書館からでも借りてきてもらうorアマゾンで病院に送ってもらう。
ブログって本人の書き方もあるし、人によって患者数の多い白血病だって違うし。
流れは一緒でもね。あとは癌センターの知識とかかなぁ。
なるべく血液内科の発達してる病院に入った方が良い。最初疎い病院で治療が
うまくいかなくて転院先でビックリされた事ある。
やっぱり数こなしてる病院の方が医師も治療方針大勢で決めたりするみたいで
心強かったぜ！

>>733
ありがとうございます。
自分はまだ自宅にいて、仕事も続けているんですが、いずれは病院暮らしに
なるんだろうと思います。病院でもネット生活はできるんですか？ 自分は
三度のメシより2ちゃんが好きといっても過言ではないんで、ネットさえ続け
られれば、晩年も寂しくないかなあ、と想像してます。
セカンドオピニオンについては、いずれ考えるべきだと思いますが、とり
あえず、今の先生を信用してみます。いちおう赤十字総合病院ですし。

ＣＭＬとＡＭＬって、究極的に言うとどっちがヤバいの？

闘病中のみなさんに質問です。
血小板を輸血する時、何単位を輸血してますか？

>>735
究極的にはどっちもヤバい。いずれ死ぬ。
>>736
いつも大きな袋だった。体が大きいからかな？

血小板を輸血した時って、必ず直後に体にブツブツができて体中痒くなったなあ。

>>734
ネットは他の人に迷惑かけなければいいと思う
移植の時はファンがあるから駄目だった

>>734
病院でもネット出来るところは多いよ。
もちろんイーモバとかそういうの契約しないといけないけど。
病院でも最先端なとこだと有線LANがあるとか。

移植のあたりはオエオエだったけど殆ど２ちゃんで気持ちまぎれたなー。
入院版にはかなり世話になった。あそこが無かったら気持ち折れてたと思う。
携帯だけならスマホにするのもいいよ。ipadも良いかもね。
この病気って入院すると半年コースがざらだから入院してすぐにipadの3Gを
契約する人何人か見たｗ

>>738
>>739
ありがとうございます。お二人とも移植されたのでしょうか？ それとも
抗ガン剤治療？
もうひとつだけ聞かせてください。毒男で実家は遠く離れていて両親も
歳です。世話してくれる人なしで入院治療は現実的に可能でしょうか？

>>736
たいてい10単位だな
よくわかんないけど、輸血時の医師と看護師の読み上げで、
いつもそう言ってるのを聞く


>>740
移植するとなるとクリーンルームから1ヶ月は出られなくなるから
協力してくれる人がいないと、難しいと思う
抗がん剤だけだとしても、白血球下がってる間はいろいろ制限されるし

>>736
俺は大抵２単位だったと思う。
輸血バック１個分？

あぁごめん。全血と血小板は違うのか。

736でつ。レスありがとう！
>>737
>>741
患者さんの体格や病状によるみたいですね。
>>742
赤血球製剤は400ml献血由来で２の倍数単位でしょうね。

744の続き。
実は献血に行った時にＰＣ２０単位を依頼されて、時間が無くて断ったのが気になっちゃて。
その時はいつものＰＣ１０単位にして貰ったんだけどさ。
今月は初のＰＣ１５単位で口の中痺れまくり。（抗凝固剤に使ってるクエン酸反応ってやつ）
毎月１回、献血（何でもＯＫと言うと、ほとんど血小板献血１０単位になる）に行ってます。
みなさんの全快を祈ってます。

>>741
ありがとうございます。
ああ…毒男が一番悪いところで障害に…。
ま、結婚してればまだしも、単に彼女がいるだけだったら別の苦悩が
あったと思いますが。骨髄繊維症は基本治らないわけだし。
まだ知識もないので気楽なことをいえば、なんとか投薬で持たせている
うちに移植の成功率があがることを願うばかりです、ね。

>>726
>>725じゃないけど
私は去年の暮れに骨髄提供して、患者さんより手紙が届きましたが
お礼の言葉と一緒に、娘はお手紙を出す事がかなわなくなった事をお詫び致しますと書いていたので、
おそらく亡くなられたと思いますが、
提供してしまった事が申し訳なくて返事を出せません。
生存率とか難しい病気なのでしょうが、
提供して移植した。ああ助かると安心していた自分が安易な考えだったと思ってます。

>>746
自分で出来ないことは看護師さんが手伝ってくれるから一人だからまずいということはない
それでもなにかあった時に連絡が取れて来てくれる人がいるのが望ましい

>>748
トン。「孤独な戦い」にカッコ良さを見いだすことにします。
iPad持ってますしね…。

>>746
一人だと洗濯が困ると思うよ。ランドリーは無菌室の外だし。
クリーニングサービスがある病院とか、ボランティアさんが手伝ってくれるとか、そこらへんは病院によってまちまち。
確認しておいた方が良いと思うよ。

>>740
そういう人は実際に居るよ。
うちの病院はナースがしてあげてたよ。週に２回とか。
どうせつっこんでセットして乾燥まで終わったら取りに行くだけだから！って
言ってやってあげてた。自分が出来ないんだからナースなりボランティアさんが
してくれるよ。当人は頑張って踏ん張って退院目指すだけで一仕事。頑張れ！

>>740
ご両親には病気の事話されたんですか？

うちも家族が移植したけど、誰にも頼らずって精神的にもすごく辛いですね。
移植中はすべて衣類も滅菌した物になるし、お金はかかるけど病衣を借りたら良いんじゃないですか？

iPadと共に頑張って下さいね(^^)v

iPad、本当に入院するのに便利だよね。
私の頃はiPhoneしかなかったけど、それでもすごく便利だった。

みなんさん、レスありがとうございます。
>>748
連絡は取れても、すぐ来てくれる家族はいませんね…実家遠いし。
>>750
やっぱり困るのは洗濯ですよね。無菌室から出られないんじゃどうしようもないし。
>>751
恐らくは、洗濯とか気にしている余裕もないんでしょうね。
>>752
両親は初期認知症と内蔵ガンで入退院を繰り返しているので、ギリギリまで
話はできないでしょうね。
>>753
iPadは画面が大きくていいですね。

すみません、まだまだ先のことだろうに、こんなに詳しく答えていただいて。
上のような事情で、病気のことが話せる相手がいないんです。主治医は「つき
そいがいないなら、移植はできないですね」みたいなことを簡単に言ったので
そういう問題か？ と不審に思ってたりします。

>>747
安易にレスしていいことじゃないかも知れませんが…。私にはドナーの方は
過言でなく神様のように思えます。どうか悩まないでください。

>>754
友達の一人もいないの？
実家が遠いとか愚痴ばっかりいってるからずっと独なんだよ

ひー
友人に洗濯はさせられないだろ

755に鬼が出たぞー

ホントに誰にも頼めないなら家政婦を雇ったりするとか

私は週一で親が来るから一週間分の下着やタオルをを置いてってもらう

>>727
移植中の状態にもよるけど下痢が酷かったりするから
下着は紙オムツでタオルとかは借りれば家政婦雇わなくても大丈夫ですよ(病院にもよるのかもしれませんが…)

て言うか移植しない方向なんですよね。何か移植する前提の話になってしまいすみません…
でも付き添いいないなら移植なしとかちょっと病院変えたいレベルかも。
必ずセカンド行った方が良いですよ！行けるうちに行かないと。
私も二回違う病院に行ってますが、結果はどうあれ本当に行って良かったです。

親御さんも高齢&ご病気があるのなら辛いですね。
病気をした本人ももちろん、家族にも精神的負担は本当に大きい。
私は子供の病気、再発や移植等あり長く、精神病んでしまった時期もあります。

受け止め切れない感じなら言わない方が良いのかもしれませんが
あたなの身に何か起こったら、何も知らなかった事が心にどう残るのかなと思うと難しいですよね。

うちもかなりめずらしい白血病で平均生存期間半年とか最初に聞き
ショックでしたが、もう三年近く生きてます(まだ病気してますが…)

応援してます！！

近所だったら洗濯してあげたい(笑)
長々すみません

>>758-759
みなさんありがとうございます。なんか、ご心配かけてすみません。
まだ仕事してるくらいなんで先の話なんですが、急変ということもあり
ますので、どんな感じなのかは知っておかないとと思いまして。
結局、人生はこのくらいのことには備えられるように生きてるべきだった
のかもしれませんね。でも、まだ体も動くし。事故その他にくらべたら
計画的にやれるだけマシなのかも。

入院は基本的には症状が重くなって抗ガン剤治療のイメージなんですが、
移植となるとどうでしょうね。自分一人でリスクと可能性を計算して決断
しなくちゃならない。もちろんその場合には親にも言うしかありませんが。

本当に2ちゃんがあってよかったです。

質問です。
１・白血病を患った方は社会復帰などはどのようにしてきましたか？（復帰するまでに心掛けたこと）
２・元の生活（学校や会社など）には戻れそうですか？
３・どんな仕事ならできますか？

1.　復帰できてない
2.　無理
3.　自宅でできて体力を使わない仕事

スペック：元会社員。独身一人暮し。移植×１

1 まだ出来て無いけれど焦らずゆっくりと構えるしか無いかな

2 元の生活には中々戻れないと思います。
個人差がもちろんありますが、内服や通院もあるし
生活の制限や体力が病気前みたく回復しないので
見た目は普通になっても元の生活に戻るには年単位が必要かな

3 在宅で、お金があるなら投資や株したり？
移植後1年半より

>>761
１、大学卒業時になったのでそのまま自宅療養中。
２、もともとの会社などがあれば戻れる位体力もあるが、働く場所が見つからず現無職・・・。
３、ずっと立ちっぱなしや体力使う仕事じゃなければ出来ると思うけど家にばかりいるので
体力がとても無い。最近ジムに行って週２で運動して体力付けるように頑張り中。

スペック：大卒、家族と同居、２０代半ば、移植2回（移植後１年半）

既往症の事を言うと就職出来ないと聞いて最近資格でも取ろうかと模索中。
はっきり言ってなかなか白血病びっくりされるし就職先が難しい・・・。
今から看護学校もキツイから医療事務なんかを考えてます。

白血病の女性はまだましかなー
結婚という手がある
子供は無理だから、連れ子のある男性みつけて若い内に寄生しとけよ！

男性の場合は、まあ親に寄生するしかないんだが
白血病なんて欠陥品生んだ親にも責任あるから、そこは割り切って寄生しとけ

今年24時間テレビのドラマの病気名は白血病

質問した奴
最近感じていたことですが、現実的にはなかなか厳しいようですね、、、
原因は色々有りそうですが親のタバコは止めてほしいものです。
勉強もできるほうではないし友達も皆無ですが、これ以上再発しなければいいほうですかね、、、
どうにも憂鬱な日々です。

タバコはどの病気に対しても良くないよね。家族なら余計にタバコは避けてもらいたいね。

副流煙の怖さは病気になってから本当に実感しました。
正直、親（父親）を恨んでいます、、、、。

>>761

１・社会復帰しようと就活中
２・前の会社からは戻ってこいと誘われるが、仕事が過酷なので悩み中
３・オフィスワークで定時に終われる仕事

30歳独身男 移植後１０ヶ月。

就活で面接を受けてもやはり何で前の会社を辞めたか聞かれる。
嘘も方便とも言うが騙して採用されるのもいい気がしない‥
厳しいと思うが、今は病気を克服して他の人と何ら変わらず仕事ができると主張するのが一番だと思っている。

>>769
副流煙は怖いよー。
家族が病気したのに辞めてくれないの？！酷いな・・・。

酷すぎる。自分から逃げるしかありませんね。逃げる体力もないだろうに。

>>761
１、ひたすら耐えた。諦めない。
２、辛い時もあるけど、普通に大学に行けてます。
３、楽しい仕事。

>>761
１　まだ出来てない。というか田舎のうえに車もないので仕事がない。一応就活中
２　大学を退学してしまったからもう戻れない
３　体を動かすようなものとか環境が悪いところはNG。だからそれ以外

ちなみに移植１０ヶ月。自分の体以前に仕事がない
実家暮らしだから最低限の衣食住にこまっていないだけマシなのかね

渡辺謙さんとか団十郎さんは移植後ピラミッドの頂点なのがよくわかる。
移植すれば皆があの人達みたいになれると思われるのもどうかなと思うけど、どうなんだろう。

【労働環境/韓国】白血病との因果関係否定　サムスンが調査結果発表［11/07/15］
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/bizplus/1310687792/l50

韓国最大財閥サムスン・グループの中核企業サムスン電子で、
半導体製造工場の従業員に白血病の発病が相次いでいるとされる問題で、
同社は１４日、工場勤務との因果関係は認められなかったとする調査結果を発表した。

調査は、同社が米国のコンサルティング会社に依頼し、昨年７月から実施。
サムスン電子側から提供された資料を基に、
患者が出た器興工場（京畿道竜仁市）などで稼働していた
旧式の半導体製造ラインについて、安全性を調査した。
その結果、従業員の健康に危険なレベルの化学物質は使用されておらず、
発病とは関係がなかったと結論付けた。

旧式ラインで勤務し、白血病などを発病した６人に対する調査も行ったが、
使用されていた化学物質が原因ではないとの見解を示した。
http://www.sankeibiz.jp/macro/news/110714/mcb1107141930040-n1.htm


日本で直接どうこうじゃないけど、ニュースを見つけたからまぁ一応転載してみた

今の季節は少し外に出るだけで気持ち悪くなります。
自分が今どれだけ体力がないか実感しますね、
病気や先のことを考えるとあまり前向きにはなれないですね。

先の事考えると駄目だね。よっぽどポジティブじゃないとこの病気を
受け入れるのって難しい。旅行したり遊んだりして紛らわしてる感じかな。

街中を歩くと憂鬱になります。他人から見たらカツラを被れば普通だし。。

>>775
移植しても進行例では効果が薄いか､再発して抗がん剤に反応しないかで死への転帰を辿る｡
骨髄異形成症候群や多血症等からの移行組や再発例や二次性の白血病は予後が極端に悪い

【芸能】吉井怜、表紙で大胆ヌードを披露！大人の色香ムンムンの写真集！白血病乗り越え15周年「30代を目標に旦那さまを見つけたい」
http://kamome.2ch.net/test/read.cgi/mnewsplus/1311493056/

ヌードになれるってのは肌障害がないってことか。うらやましい。

写真みたけど、全身綺麗な肌だった。点滴の傷跡とかやっぱり消えるのかなー。

私の肌はまだら模様。

渡辺謙や団十郎ばかりが目立つが吉井玲も希望の星だね！

移植後再発も無く、こんな風に過ごせてうらやま

子供産めないとか色々と苦悩はあるだろうけど頑張って欲しい

>>780
勝手に決めるなー!

私も点滴の跡は消えないなぁ・・・。
首、鎖骨下に左右IVHの時の傷跡がある・・・。
腕のは小さいからただの蚊に刺されの跡っぽいけど。
首の跡はすごくきれいになったけど鎖骨下は長く点滴してたからか
めちゃくちゃ怖い跡があるよ・・・。

数年前、家族が白血病を苦に自殺しました
残された者としては切なくてしょうがありません
未だに何かしてやれなかったのか想いがこみ上げます
本人の苦しみは完全に理解できませんが例え数日でも数ヶ月でも精一杯生きて欲しかったです
闘病中の皆さんには私が出来る事は有りませんが前向きに生きて欲しいです

やべえ立川のオカマバーよく行くわ

すまん誤爆

世の中病気じゃなくても妊娠できない人いるからね。実際白血病でも妊娠した方いるし…。本当に人それぞれの病気。

>>786
そういうケースが多いということだよ｡
気を悪くさせてすまなかった｡
闘病している人には頑張ってほしいと思うし､放射能汚染や抗がん剤による二次発症が根絶されてほしいって願ってる

>>792
いや、こっちこそ暴言吐いて悪かったぜ

放射能は怖いね。再発しないでほしいな。

もし再発したら、私らでも「あの事故のせいで……」って思いかねないのに。
これからもし一般の人が発病したら、絶対に事故のせいだって考えるんじゃないかな。

確かに。何年後には白血病患者が増えると言われてるよね。

不謹慎を承知でいうが、白血病が増えれば、治療法も進化するって
ことはないのだろうか？

ねーよ

ますますベッドが少なくなって治療の待ちが増えそうな悪寒・・・

効果がある新薬が開発されても患者が増えれば回ってくる確立は低くなる

輸血が足りなそう。だから献血が適当になるとか。。

患者の家族だけど心労でどんどん痩せてしまう…
頑張って健康を維持して献血しますね(´Д｀)ノ

血のつながった親戚に白血病で亡くなる人が多いのですが
遺伝しますか？

>>803
遺伝しないのだ

>>793
あなたのは暴言じゃなくて患者としての思いだろ｡
ああいう書き方をされて怒りを感じない患者はいないはずだ｡
患者なら誰でもあなたが言ったように俺に言うと思うよ｡
謝らないでくれ

>>802
感動です。ありがとうございます。

そうそう、遺伝すると勘違いされやすいがしないです。本当か分からないが主治医に確認済み。

遺伝するってイメージは
近親婚を繰り返して劣性遺伝子を抱え込んで病変してった
西洋の王族や貴族から来てるのかも？

でも遺伝するやら移るやらと勘違いしてる人はたくさんいるだろうな。

遺伝は少なからずするよ。癌の仲間だもん。

>>810
遺伝しないものとしやすいものがあります｡
内分泌系は遺伝する癌が多い(甲状腺髄様癌など)｡
一概には言えません

そもそも薬の値段がバカにならないお。
貧しかったら病気を治すためだけに生活が成り立たなくなってしまうよ。

>>812
新薬の治験に申し込むつもりです

隔世遺伝はあったはずですが、、、？

「はず」？

、、、、調べてください、、、

>>816
一般的な癌のことは知りませんが、ここは白血病のスレです。
白血病の隔世遺伝についての公式なソースをあなたが出すまではお帰りください。

そうですね。
未確定情報で、すいません。

は？
怒ってソース出してくるの期待してたのに。
ないのに「調べてください」か。偉いもんだ。
ま、後日そういう研究結果やら統計やらが出たら教えてください。

そういえば成人T細胞白血病や赤白血病のような重篤疾患の有効な治療法がいまだにないんですね．．．．．．
いつになったら根絶されるんだろう

私も詳しく分からないが、白血病でも一番難しいのでしょうか？

偉そうな奴らばかりだな（’Д’）！

おっとっと食べよう

退院前にしたマルクの結果を聞きに行った。
今日の採血結果に問題はないけど、WT1数値が上がっていて分子的には病変ありと言われた。
半年化学療法頑張ったし順調だったのになあ…
やっぱり移植しかないか。とりあえず２週後のマルクの結果で今後の方針を決めることに。
じわじわへこんでます。

すいません、骨髄繊維症なんですが、今日、白血病を併発してない
ことがわかりました。これがどういう事態なのかも医者は教えてくれません。
てか、「原発性です」しか説明してくれませんでした。まあ聞き方もわから
ないんですが。どう考えればいいのでしょうか。それともスレ違いでしょうか？

それは主治医に聞いてみよう！

『申し訳ありませんが、私には理解が難しくて…』と腰を低く、もっと詳しく解りやすく教えてもらいましょう。
理解していない患者に説明しないのは医師の怠慢になりますからね。

主治医に聞くしかないな
疑問に思ったことを箇条書きで紙に書きだしてみると聞きたいことがはっきりするよ
あとはネットが使えるんだからネットで調べる

話し聞く→ネットで調べる→それでも分からないところを書きだす→また改めて聞く
これでおｋ

聞いてわからないことでも教えてもらえることなら何でも聞いといたほうがいいよ。
親切ではない医者もいると思うけど教えてもらったことをネットなどで詳しく調べれば
ある程度のことならわかると思うよ。

医者には何でも聞く癖をつけよう！
俺はいつも「なんすかそれ？」「どういうことですかそれ？」「と言いますと？」「勉強不足ですみませんがそれはつまり？」
って言ってるよ！

>>826-829
ありがとうございます。
20分ほど、決して根堀り葉堀じゃなくて聞いてたら
「もう、いいですか？」とぶった切られた。
やっぱりお医者にも相性ってあるんかな…。

俺も最初は嫌がられたよ
でも、相性もあるのかもね。
ではさようなら

相性はあると思うよ、先生だけじゃなく
病院自体の相性も少なからずは、、、、

やっぱりみなさんそうなんですね。看護士さんも特にそうですよね。。

白血病患者は図々しいから医療従事者には嫌われてるよ

医者や看護師からすれば同じようなことが何回もあったんだろうけど、

患者からすれば初めて。しかも一生背負わなきゃいけないんだから
聞かなければ説明しない、はやめて欲しい

患者数が多いからね・・・。
医者は足りないし。
いつも忙しそうだからこないだいつ昼飯食べるのか聞いたら
夕方に食べれればって言ってた。
だから時間無くて学会の勉強とか文献を読む暇がなくて
新しい医療のやり方を勉強したり実践する時間がないって人が
めっちゃ多いらしい。＜ナース談

自分も聞きたい事は時間かけてでもうざがられても聞く。
ウザガられたことはないけど、嫌な顔されても聞くな。

1歳の娘がサラセミアの疑いと診断された。
赤血球4.5まで下がってたのに気がつかず。母失格だね。

>>836
嫌な顔されてる時点で、十分ウザがられてるけどねｗ
でもいんじゃない？
むこうも仕事だから、構いたくなくても一応聞かれたことには適当に答えてくれるよ

割り切って行きましょう。。

体力と腕力戻す為に退院してから週5でジム通って筋トレしまくってプロテイン飲んでたら腕力は入院する前と同じくらい戻った。
体力はまだ完全には戻らないけどランニングマシンで速10�`を20分は休まず走りきれる体力もついた。
体重も＋5�`増えました。

今は細マッチョを目指して頑張ってます。

もともと痩せてたのもあるけど、体力がなさすぎてトレーニングしても疲れるだけ。
移植後の筋力回復とかとっくに諦めた。
朝と夕方に散歩して、一日平均４km歩くのと、ストレッチを細々とやってる。
てえかまだステロイド飲んでるし。

私は根性もなくて回復まではまだまだですよ。
いろいろ症状もでているので完治してからとか思ってますね。

それでいいよ。焦っていいことないしね

みなさん、移植されたのですね。順調に回復されてるように見えます…。
やっぱり体力があるうちに移植を考えた方がいいのかなあ……。医者は
QOLの観点からとにかく薦めないんですよ。「よそに相談に言っても金が
かかるよ」とか。移植反対主義者なのかと思ってしまう。

>>844
移植が必ずしも必要な場合はQOLどころかLifeが無くなってしまうから必ずすると思う

今のあなたには必要じゃないって事でしょ？
金かかると言われても人生掛かってるなら関係無いし納得出来ない
なら納得出来るまで話すかセカンド行くべきだよ

移植しない方って異常なしだからですよね。

自分は最初は順調で移植なしで行く(行ける)予定だったのに、地固めの段階で突然マルク結果が悪くなり、移植する方向でまた検査と入院予定になったよ。

８４４の医者はなんかおかしいな。
移植を勧める勧めない関係なく、
「『金がかかるから』セカンドオピニオンはよくない」って言い方はおかしい。

>>848
いや、セカンドオピニオンそのものは薦めてるんですよ。
ただ、なんとなく移植に反対なのが感じられるんで。
もしかすると移植が無駄なデータ（自分の場合）でも持ってるのかも
しれませんけど。

>>849
セカンドオピニオン薦めてるならすればいいじゃん。
ちなみに、「移植が無駄なデータ」なんていうデータはないよ。

現在の主流は移植なしで治りそうなら移植はしないという流れ。
だから医者が移植を勧めないなら、いい方向だと思う。
あなたが年寄りなら話は違ってくるけど。

いろいろつっかっかて悪いが
＞『なんとなく』移植に反対なのが『感じられる』んで。
この文章もおかしい。反対なのか賛成なのか医者がはっきり言わないなら、あなたがはっきり聞くべき。

不信感を持ってるだけで何もしないという、実に無駄な時間だけが過ぎてますよ。

つっかっかて！変な日本語だ！

ああ、セカンドオピニオンがしたいわけではないんだな。失礼。

ありがとうございます。
ちなみに、原発性の骨髄繊維症なので、移植なしで治ることはないと思います。
（これ言っちゃうとスレ違いになっちゃうかもしれませんが）。
なら当然移植しかない気もするのですが。あるいは本当にデータがないのかも
しれません。

ああ、先日書き込みしてた人ね。
知らない病気のことに口出しできないのでこれ以上何も言えません。
では後悔のないよう頑張って！

>>844
聞かぬは一生の恥とも言うし、主治医に突き詰めて色々と話したら？
何故QOLを優先すべきと考えるのかも、自分の状態で移植しないのは
データが無いとしても主治医の見解を聞かないと。
それで納得出来ないなら他の病院に転院も考えた方が良いよ。

私は無知だし、こんな事聞くなんて…って失礼に思われる事も
大事な命が掛かってるからズケズケ聞くし、主治医が忙しいなら
信頼出来る看護師に色々と相談して主治医に聞いてもらうけど。

結果はどうあれ、聞かぬは一生の恥！後悔の無い様に(^^)

よっちゃんとは・・・　３Ｗ1期最終日にソロに落とされ
100近い砦を奪われた伝説のアホ盟主

誤爆しました。すいませんｍｍ

いつも思うんだけど余裕があるならセカンドオピニオンは必須じゃない？
自分が迷ったりしてるとか、自分の医者ちょっと・・・と思うなら転院だって
辞さない考えが今の医療体制だと思うんだけど。

>>855-858
そうですね。これ以上ない大事な問題ですからね。
けっこう大きな病院なので、他に行っても同じかな、とは思ってしまうの
ですが。血液関係の得意な大学病院なども調べて行ってみるのもよさそう
ですね。
なにぶん、いまはそれほど症状が重くないので…。急変する前にやれること
はやっとかないと、ですね。

私は　今はないけど
楽な逝き方があれば　苦しみながら生きるより
遠い場所に逃げ出したいね。

盗んだバイクで走り出すのか

>>860
気持ちは分かりますよ。
私の知ってる人でも病んでる元患者さんばかりです・・・
最近はネットで知り合った患者さんともメールしたりしてメンタル保ってます。

白血病に限らずでしょうが重い病気してしまうと精神的に落ちる人が多いですね。
自分もなるまではこういう事で苦しんでるって人にそれ程目を向けてませんでしたが
病気してからはこのスレのほかにも身体・健康の板覗くんですが辛そうな人が
沢山居て見てるだけでも心が苦しくなります・・・。

皆さんは放射線の事気にしていますか？もちろん気にするって言っても
人それぞれレベルは違うでしょうが。私は移植経験したので全身に１２Gも浴びてるし
気にしていなかったのですが、知ってる患者さんで東京から西に引っ越したとか
飛行機も乗らないとか原発関係なくそういうの気にしている人が結構居てびっくりしました。

放射線は防ぎようがないから気にしないようにしてる

気にしてるのはタバコの煙だな

>>863
タバコの煙、というのはよくでてきますが、一般人と影響に違いがある
のですか？

白血病は原因不明だがタバコが原因でなる病気は沢山ある

同僚に聞いたが、某国立の病院で７０歳を過ぎたお父さんが急性骨髄性白血病と診断され
余命１２月で治療法はないと言われたそうだ。
本人もあきらめきれず、いろんな人に聞いて東北の都、某市にある血液疾患専門の病院へ
行ったそうだ。
即入院とはなったが、治療法はある、直るといわれたそうだ。
本当に天国と地獄の差だ。

>同僚に聞いた

はい、次。

>>860
あなたの苦しみは理解出来ません
だけど自傷行為はあなたの周りの人がどんなに悲しむか考えて見てください
>>788より

急性の爺さんだと感染症リスクとか考えたら12ヶ月って宣告はないだろ
積極的な治療対象外なら、ふつう本人には言わないし

そのハナシがマジなら最初の病院が誤診しただけ

>>864
俺は移植後、閉塞性細気管支炎のGVHDを患った。
５年経過して白血病再発の可能性は低くなったけど、肺疾患の方はこの先も治りそうもない。

空気は綺麗な方が良いよ絶対。タバコの煙は辛いです(>_<
お大事に。

>>870
よくわかりました。私も気管支炎をやったことがあるので、しんどさは
少しわかると思います。お大事になさってください。

というわけで、余命5年〜10年みたいなんだけど、話す相手が誰もいないので
ときどき書き込みます（両親は高齢でガン。なんとか先に逝くのだけは避け
たい）（友人といっても心配かけるだけだし）（まだ普通に体が動くので、
働ける限界が来たら徐々にカミングアウトするかな。その日が遠いのが一番
だけど、それまで孤独な感じだな）。

>>868
お言葉ありがとうございます。
現時点で楽に逃げるのはなさそうですので問題ありません。
家族に迷惑をかけないようにはしたいと思っていますよ。

やっぱり患者同士がよく分かるよね。

CTスキャン受けたけど大丈夫かな？白血病怖いな

定番の自虐ギャグだなw

脾臓が自己主張してる。
って…白血病ではこの症状はないのですか？

>>876
CMLの疑いがあると、脾臓が膨れてくるよ

アザができたから白血病とか貧血気味だから白血病とか、そういうの聞くとイライラする

10年後には日本全国仲間が増えるよ状態なんだから、もっと心を広くもて。

>>877
そうですか。まだまだ腫れるんだろうな…。やっぱり抗ガン剤かな…。

ＣＭＬは初期なら副作用の少ない飲み薬で抑えられるし、脾臓の腫れも収まる
ていうか医者に行けよ

>>881
すいません。またまぎれこんでます。骨髄繊維症のものです。
とりあえず次の診察まで一カ月あるので…。痛くて耐えられなくなったら
病院へ行きますけども。白血病にも脾腫の出るものはあるのかと思って
質問させていただきました。

>>878
同じ人が定期的にやってると思われる。

荒らし「なんかアザできたんですけど白血病でしょうか・・・？」
俺ら「こいつバカじゃね」
荒らし（他人のフリして）「ね、白血病患者って性格悪いでしょ」

このパターン何回も見た。
たぶん白血病患者を聖人君子だと勘違いしてたバカがこのスレで同じように相談して怒られ、
根に持ってると思われる。

>>882
骨髄繊維症でも脾臓が腫れるみたいだね
気になるなら医者に連絡とって早めに見てもらったほうがいいよ
レントゲンでも撮れば一発だし

>>884
血液検査で疑いが出た日に、即日でCT撮らされました。
なんか、体の真ん中にデカいサツマイモが入ってる感じです。
どのくらいのペースで腫れていくのか考えると不安で憂鬱です。頑張りますけども。

みなさん恋愛事情はどうですか？元から結構遊んでた方とかどうしてます？

真面目というか地味な生活で一人暮しだったから、あんまりギャップはないです。
独身でいることのよい言い訳ができたと、むしろ嬉しく思う今日この頃。

ＣＭＬ患者で最近スプリセルを服用始めた者です。
数ヶ月以内に職場復帰できなければ退職になります。
現在は傷病手当金で生活しています。
傷病手当金の支給が終了したら貯金を食いつぶす事になり
生活や医療費の支払いが破綻することは時間の問題です。
役所には生活保護の相談に行ってきていざとなったら
生活保護が認められそうな感触はありました。

みなさん、生活費はどうされているのでしょうか？
仕事は継続されているのかな？

社会復帰もされて辛い思いをした方がたくさんいると思います。私なんか怖くて外に出れません。

貯金切り崩して生活してるよ。仕事なんかできるわけない。
貯金なくなるのと再々初とどっちが早いかな……

考えるだけでも怖いです。。

再発するのが怖くて仕事ができないの？
それとも社会的援助があれば仕事できるの？

>>754
入院中、こちらは個室に入ってiPhoneで遊んでご飯食べてただけで
提供について深く考えてませんでした。
患者さんは高額の費用と放射線、抗がん剤の副作用を覚悟の上で移植を受けたのに、
亡くなられてしまい残念です。
次回、二度目は役に立ちたいと思うのでドナー登録を継続しました。

>>893
実は、最初の骨髄検査の時、麻酔なしで一回刺すだけなのに痛くて痛くて
「これ、ドナー登録する人は何回刺すんですか？」って聞いたら「全身麻酔です」
といわれて「へー、世の中にはえらい人もいるんだな」「オレには無理」と
思いました。

そのあと、実際に自分が移植が必要な病気だとわかり、いろいろ考え方が
変わりました。「もし自分が健康な骨髄に戻ることがあったら、きっとドナー
登録しよう」と。でも、もうそれは二度とかなわぬことになりました。

代わりにできるだけ、骨髄登録してくださってる人のために、世の中に貢献
して生きようと決意しました。たぶん人より早く仕事もできなくなるだろう
けど、それでもできるだけのことはしよう、と。

どうかご無理なさらず、健康に気をつけてお過ごしください。誰かの神様へ。

>>886
遊んじゃいないが、別れた

>>886
遊んでたわけではないが、恋愛体質でした。
が、結婚しても子供は産めないのでそのいきさつや病気の理解などを
考えると全く前に進めなくなりました。
そういう事だけ考えてるのかって言われた事ありましたが、20代で良い年なので
付き合う→結婚を考えるのは普通の流れで、そうなると隠しておいちゃ駄目やと
思うと積極性失っちゃいました。

収入あって男独身貴族が周りにもいれば楽しむ方向で考えようとも思えるけど
既往症からの再就職はキツイと身を持って痛感して自宅で内職してます。
が、なかなか難しいですね。生きてれば幸せな事ももちろんあるけど、、
「普通」の生活や周りの当たり前の事、たとえば結婚や出産、老後とか、
そういうのを考えるだけで目の前真っ暗になってしまいます。
生きてるだけで幸せって思えるほど心に余裕もないから悪い事ばっか考えてしまう。

途中変なところに「男」の文字残してしまった orz
すみません

>>897
わざわざ言わなきゃ変じゃないのに
「男独身貴族」

>>896
すごく分かります。。同じ気持ちでビックリしました。周りが羨ましくて苦しいので周りから避けてしまいました。お洒落して色んなところに行って、あの頃のように普通に過ごしたい。

すいません。
みなさん、移植後なんですか？ 抗ガン剤で抑えてる状態なんですか？

移植後(´・ω・｀)ノ
普通の生活なんて贅沢は言わないから、最低限の人間らしい生活が
したいです…家に帰りたい

移植後2年経過。
病気前から付き合ってた彼女と別れたよ。
収入ないし先が見えないのに待たせてられない。

残ったのは孤独なひきこもり生活。。

移植なしの退院後。みなさん毎日何してますか。恋愛してる方いるのでしょうか。

自分も移植なしでした。明日ベサノイドもらいに行きます。
大学復学して今は夏休み。バイトしたり草野球したり・・・

恋愛に関しては病気する前から縁がないですｗ

みなさんご回答ありがとうございました。
自分はいずれ移植するしかないんですが、怖いですね。
なんとか生き延びられたら儲け物、くらいに思ってるんですが。
いや、まだ先のことって意識があるな。いつ急変するかもわからないのに。
でも、毎日を大事にできればと思って過ごしています。

骨髄移植ピラミッドでは、生きてるというだけで文句なく上の方。

>>905
俺もやる前は移植って生きるか死ぬかのイメージだったけど
やってみたら大したことはなかったよ（いや苦しいは苦しいけど）
もちろん各人で条件は違うが・・・やるしかないなら
腹をくくるのも大事だと思う

移植で一番辛かったのは生着するまでの期間だったな。平均２週間のところ一ヶ月近くかかった

あ、そうか。>905はまだ移植前だったか。変なこと書いてすまんかった。
自分の状況が大変なのが延々と続いてるから、他人が大変なのに鈍感になってる気がする最近。
俺も移植する前はすごく怖かったよ。まあけどどうにかなるもんだ！

>>900
>>896です。移植後ですよ。ちょうど一年半超えた位だと思います。

みなさんありがとうございます。主治医が移植反対としか思えないので
直接的な質問はここでするくらいしかできないので…。
やっぱり免疫が落ちてくると人込みにも行けなくなるのですかねえ。
ゲーセンとか、ネットカフェとか、働けなくなってもタマには行きたい
と思ってたんですが……。

あと、体がかゆいという症状はありますか？ 貧血になると出るそうなん
ですが。質問ばかりになりましたが、気がむかれましたら。

俺はたまにマスクしながら人混みに行きますよ。ゲーセン、ネットカフェなら良いのではないでしょうか。触れる物にはウェットティッシュで清潔にしてから触れるなど、手洗いをまめにするとか。

退院してからは痒くなったりはしませんね。

一番、菌がウヨウヨ漂ってる場所　：　病院の待合室（ロビー）と駅
一番、菌がくっついてる場所　：　キーボード

気をつけましょう！

>>911
人によると思います。
同じ病気でも平気でどこでも行っちゃう人もいるし。
気持ちの持ちようや、元々の体力次第？
私は病院以外の人混みには全く出られません。

マックやネカフェ位なら潔癖並に気を付けて、除菌シートを持参し
なるべく人の近くに座らなければ大丈夫じゃないかな？
移植後一年半ですが、移植後から痒みは常に離れる事はありません。

医師に聞けないなら、看護師に色々と聞いたら良いんじゃないかな？
基本的に治療に口を出さないだろうから、移植が反対な医師で聞けないのなら…
様々な患者を見てきているから看護師が一番情報くれる気がする(新人では無くて)

要は菌を体内に入れなきゃいいわけだからね
気になる人はマスクでもしときゃ大丈夫
あと外食する場合は、必ずトイレなりで手を洗うとか

いやいやいやw
外食とか出先のトイレとか、そりゃ健康な人の衛生管理だよ。

人生一度きり。楽しめる時に楽しみましょう。もったいない。

貧血になると痒くなる機序がわかる方いますか〜？