膠原病 その１６
1 ：病弱名無しさん：
1名前：病弱名無しさんsage投稿日：2008/09/16(火)15:43:41ID:/pdpOay50
病状報告や質問、相談、雑談など引き続きマターリ語り合いましょう。
よろしくお願いします。たまには愚痴もよろし。
注意事項： 治療に関する書き込みについて
「医学に基づいた治療」に関してのみ、お願いします。
エビデンス(医学的事実に対する臨床的、学問的な証拠、裏付け)のない治療法、
霊感や占い等シャーマニズム、宗教系、気功等の内容はスレ違いです。
自論を展開するだけで他者の意見には全く耳を傾けない人に
何を言っても無駄ですので、完全無視して下さい。
煽り・荒らしは放置が一番。
関連スレは>>2-4あたり
足りない点は適宜追加してください。
前スレ
膠原病 その１５
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1221547421/
病状報告や質問、相談、雑談など引き続きマターリ語り合いましょう。
よろしくお願いします。たまには愚痴もよろし。
注意事項： 治療に関する書き込みについて
「医学に基づいた治療」に関してのみ、お願いします。
エビデンス(医学的事実に対する臨床的、学問的な証拠、裏付け)のない治療法、
霊感や占い等シャーマニズム、宗教系、気功等の内容はスレ違いです。
自論を展開するだけで他者の意見には全く耳を傾けない人に
何を言っても無駄ですので、完全無視して下さい。
煽り・荒らしは放置が一番。
関連スレは>>2-4あたり
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前スレ
膠原病 その１５
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1221547421/
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2 ：病弱名無しさん：2010/02/07(日) 19:18:21 ID:F8NWXHhu0
関連スレ
[プレドニン]飲んでいる人集まれ!21錠[ステロイド]
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1247284137/
【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス ５
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1238422203/
【膠原病？】成人スティル病の人いる？【ﾔﾀﾞﾔﾀﾞ】
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1176625797/
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療3【補完医療】
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1226122955/
【免疫】【抗体】シェーグレン 症候群*膠原病
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1185067380/
関節リウマチ ＰＡＲＴ２１
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1255618758/
大腿骨頭壊死症。４
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1249060973/
「「「難病相談支援センターについて」」」
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1090046581/
過去ログ置き場
http://sle2ch.hp.infoseek.co.jp/
[プレドニン]飲んでいる人集まれ!21錠[ステロイド]
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【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス ５
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1238422203/
【膠原病？】成人スティル病の人いる？【ﾔﾀﾞﾔﾀﾞ】
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1176625797/
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療3【補完医療】
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1226122955/
【免疫】【抗体】シェーグレン 症候群*膠原病
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1185067380/
関節リウマチ ＰＡＲＴ２１
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1255618758/
大腿骨頭壊死症。４
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1249060973/
「「「難病相談支援センターについて」」」
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1090046581/
過去ログ置き場
http://sle2ch.hp.infoseek.co.jp/
3 ：病弱名無しさん：2010/02/07(日) 19:19:29 ID:F8NWXHhu0
次スレは980を踏んだ人が立てて下さい。
※立てられない場合は自己申告をお願いします。
※立てられない場合は自己申告をお願いします。
断る
5 ：病弱名無しさん：2010/02/07(日) 19:30:02 ID:F8NWXHhu0
6 ：病弱名無しさん：2010/02/08(月) 10:10:23 ID:MBc0dKgb0
(´●ω●｀)y-゜゜゜
携帯解除記念&入院決定保守
プレドニン漬けの毎日がツラいわ
プレドニン漬けの毎日がツラいわ
8 ：病弱名無しさん：2010/02/12(金) 19:26:47 ID:Fp8BQrbO0
入院かよ。俺、半年間入院してたんだよな。
金があればまた入院したいなぁ・・・
入院すれば休養にもなるし、上げ膳据え膳でいたれりつくせりだし、
気持ちは分からんでもない。
“金があれば”ってことは、公費負担の対象になってない病気？
気持ちは分からんでもない。
“金があれば”ってことは、公費負担の対象になってない病気？
先日高安病と診断されたんだ
俺の場合10代♂なんだが、これってかなり珍しいんだろうか？
主治医の先生が結構ビックリしてたんだよね
俺の場合10代♂なんだが、これってかなり珍しいんだろうか？
主治医の先生が結構ビックリしてたんだよね
14 ：病弱名無しさん：2010/02/16(火) 10:11:31 ID:/QS0JFIq0
ああ。俺も10代♂発症だ。
入院中、看護師さんたちから可愛がられたなあ。
そんな俺もすっかりオッサンだ。
もう10年もたったのか。
入院中、看護師さんたちから可愛がられたなあ。
そんな俺もすっかりオッサンだ。
もう10年もたったのか。
うちの母が膠原病みたいなんですけど（血液検査の段階）
膠原病とは不治の病なんでしょうか･･･？
色々ググってみたのですが、症状はただ悪化していくだけ。と
治る病気なのでしょうか？
膠原病とは不治の病なんでしょうか･･･？
色々ググってみたのですが、症状はただ悪化していくだけ。と
治る病気なのでしょうか？
性格的問題で可愛がられる可能性は少ないと思われる
普段から男女問わず可愛いって言われるけどな……orz
男に対して可愛い発言は宣戦布告と受け取るぞこん畜生
普段から男女問わず可愛いって言われるけどな……orz
男に対して可愛い発言は宣戦布告と受け取るぞこん畜生
>>15
ほぼ完治しない物と考えていいでしょう
高齢になれば免疫系が弱まり病気がなくなる？事があったりしますけどね
しかし、症状を安定させることは可能です
初期治療でしっかり叩いておかないとずるずる症状を
引きずってしまうので医師の指示に従って安静に過ごすといいです
症状が安定すれば薬の面で感染症等に気を付けるとかありますが
普通に生活できます
ほぼ完治しない物と考えていいでしょう
高齢になれば免疫系が弱まり病気がなくなる？事があったりしますけどね
しかし、症状を安定させることは可能です
初期治療でしっかり叩いておかないとずるずる症状を
引きずってしまうので医師の指示に従って安静に過ごすといいです
症状が安定すれば薬の面で感染症等に気を付けるとかありますが
普通に生活できます
.>>17
レスありがとうございます
今のところ、血液検査の段階ですが
母の手を見たところ、手の甲に多く症状が見られ
ググったサイトの画像の症状とよく似ているので、膠原病だと思います
来週に血液検査の通知が来るので、母には薬を塗ると症状は止まるよと言っておきます
レスありがとうございます
今のところ、血液検査の段階ですが
母の手を見たところ、手の甲に多く症状が見られ
ググったサイトの画像の症状とよく似ているので、膠原病だと思います
来週に血液検査の通知が来るので、母には薬を塗ると症状は止まるよと言っておきます
皮膚筋炎と診断されて入院しますた
プレドニン60㎎で治療中です
医者から説明も受けたし自分でも調べてみたけど、自分の症状が軽いとか軽くないかわからないなぁ
皮膚筋炎や多発性筋炎の方々は入院生活に制限とかありましたか？
プレドニン60㎎で治療中です
医者から説明も受けたし自分でも調べてみたけど、自分の症状が軽いとか軽くないかわからないなぁ
皮膚筋炎や多発性筋炎の方々は入院生活に制限とかありましたか？
20 ：病弱名無しさん：2010/02/21(日) 20:22:38 ID:AjFUMsRH0
入院生活自体がえらい制限だろうよ。
まあ、パルス療法を除けば60mgは多い。
そっからゆっくり30mgまで減らして退院。
退院後も10mg以下になるまではかなりの注意が必要。
まあ、わしら医師じゃないからなんともいえないけどね。
10年目で大腿骨壊死のフラグたったっぽい。。
これ、大腿骨壊死の人いる？
まあ、パルス療法を除けば60mgは多い。
そっからゆっくり30mgまで減らして退院。
退院後も10mg以下になるまではかなりの注意が必要。
まあ、わしら医師じゃないからなんともいえないけどね。
10年目で大腿骨壊死のフラグたったっぽい。。
これ、大腿骨壊死の人いる？
>>20-21
私の場合は日常生活における不便が力不足と関節硬化と体重減少程度でしたんで
合併症も異常なし、プレドニンによる副作用も17日目ぐらいだけど軽い不眠程度なんです
で、一応特定疾患の届けも出したんですけどこんな程度で負担してもらうのいいのかなと
そりゃ正直助かりますが……
というか大腿骨壊死は怖いですね
骨粗鬆症予防の薬等は処方されてなかったのですか？
私の場合は日常生活における不便が力不足と関節硬化と体重減少程度でしたんで
合併症も異常なし、プレドニンによる副作用も17日目ぐらいだけど軽い不眠程度なんです
で、一応特定疾患の届けも出したんですけどこんな程度で負担してもらうのいいのかなと
そりゃ正直助かりますが……
というか大腿骨壊死は怖いですね
骨粗鬆症予防の薬等は処方されてなかったのですか？
>>22
プレ飲んでるだけで特に治療して無いと思ってても
入院だとギャッっていうくらい医療費かかるよ実際。
経過も長期になるし特疾は本当にありがたい。
素直に感謝して助けてもらおうよ。
自分はプレ60mgスタートでパルスは無し。
骨粗鬆症予防の薬は処方されなかった。骨量も問題なしだった。
骨壊死が見つかってから壊死のステージ進行予防のため処方になった。
19さん知識があるみたいなので大きなお世話かもしれないけど書いておく。
半年ほどしたら股関節のМＲＩ撮影をおススメしたい。
膠原病関連でのステロイド性骨壊死症は
発症する(痛みを自覚)までにステ治療から１～５年ほどかかるんだけど
壊死の発生はかなり早期におこっていてМＲＩで早期発見できるんだ。
痛みも無いのに股関節МＲＩ撮影は希望しても自費になる可能性があるけど
早期発見できれば治療の選択範囲が広がる。
ちなみに骨粗鬆症予防薬では骨壊死症は予防できません。
ワーファリンとスタチンで若干予防できるらしいけど
薬のリスクのわりに予防効果がイマヒトツな気もする…。
http://medical.nikkeibp.co.jp/leaf/all/gakkai/jcr2006/200604/500295.html
プレ飲んでるだけで特に治療して無いと思ってても
入院だとギャッっていうくらい医療費かかるよ実際。
経過も長期になるし特疾は本当にありがたい。
素直に感謝して助けてもらおうよ。
自分はプレ60mgスタートでパルスは無し。
骨粗鬆症予防の薬は処方されなかった。骨量も問題なしだった。
骨壊死が見つかってから壊死のステージ進行予防のため処方になった。
19さん知識があるみたいなので大きなお世話かもしれないけど書いておく。
半年ほどしたら股関節のМＲＩ撮影をおススメしたい。
膠原病関連でのステロイド性骨壊死症は
発症する(痛みを自覚)までにステ治療から１～５年ほどかかるんだけど
壊死の発生はかなり早期におこっていてМＲＩで早期発見できるんだ。
痛みも無いのに股関節МＲＩ撮影は希望しても自費になる可能性があるけど
早期発見できれば治療の選択範囲が広がる。
ちなみに骨粗鬆症予防薬では骨壊死症は予防できません。
ワーファリンとスタチンで若干予防できるらしいけど
薬のリスクのわりに予防効果がイマヒトツな気もする…。
http://medical.nikkeibp.co.jp/leaf/all/gakkai/jcr2006/200604/500295.html
>>23
貴重なご意見、とても参考になります。
本当にありがとうございます。
少し調べてみたら骨壊死は骨密度とは関係ないのですね……無知な自分がお恥ずかしいです。
ご忠告通り、半年後にでもMRI検査を受けてみようと思います。
改めてステロイド剤の副作用の恐ろしさを知りました。ちょっと楽観的過ぎました。
病人である私が、まして２ちゃんで言うのもアレですが、貴方の健康の回復を祈っています。
貴重なご意見、とても参考になります。
本当にありがとうございます。
少し調べてみたら骨壊死は骨密度とは関係ないのですね……無知な自分がお恥ずかしいです。
ご忠告通り、半年後にでもMRI検査を受けてみようと思います。
改めてステロイド剤の副作用の恐ろしさを知りました。ちょっと楽観的過ぎました。
病人である私が、まして２ちゃんで言うのもアレですが、貴方の健康の回復を祈っています。
高安病と家族性地中海熱とTRAPSだと診断されました
後者二つは膠原病かわかりませんが、これってちゃんと完治するのでしょうか？
後者二つは膠原病かわかりませんが、これってちゃんと完治するのでしょうか？
26 ：病弱名無しさん：2010/02/22(月) 21:58:00 ID:m3vK5JXh0
>>24
入院治療中の方に余計な精神的負担になるようなことを書き込み
後悔していましたがご理解いただけて良かったです。
骨粗鬆症と骨壊死症はどちらも骨に対する副作用ですし
副作用発症前は漠然と聞き流してしまうものです。考えると恐いですからね。
自分は治療前の医師の説明をサラッと流しました。
股関節МＲＩ撮影で壊死が発生していなければ
通常は、その後の経過においても壊死発生はゼロに近いそうです。
「大腿骨頭壊死だったら？」という不安からは１度の検査で
オサラバできると思って検査を受けられてみてください。
副作用の無い薬は無いと言いますがステロイドは大量や長期になると
患者にも知識が必要だと感じます。
自分にはなくてはならない魔法のような悪魔のような薬です。
お互い病気とも薬とも上手に付き合いながら乗り越えていきましょう。
貴方もお体ご自愛ください。
>>25
家族性地中海熱もＴＲＡＰＳも自己炎症症候群となっていました。
「ちゃんと」完治は３疾患ともに難しいのでは…。
疑問や質問は医師に遠慮せずにしたほうが良いですよ。
入院治療中の方に余計な精神的負担になるようなことを書き込み
後悔していましたがご理解いただけて良かったです。
骨粗鬆症と骨壊死症はどちらも骨に対する副作用ですし
副作用発症前は漠然と聞き流してしまうものです。考えると恐いですからね。
自分は治療前の医師の説明をサラッと流しました。
股関節МＲＩ撮影で壊死が発生していなければ
通常は、その後の経過においても壊死発生はゼロに近いそうです。
「大腿骨頭壊死だったら？」という不安からは１度の検査で
オサラバできると思って検査を受けられてみてください。
副作用の無い薬は無いと言いますがステロイドは大量や長期になると
患者にも知識が必要だと感じます。
自分にはなくてはならない魔法のような悪魔のような薬です。
お互い病気とも薬とも上手に付き合いながら乗り越えていきましょう。
貴方もお体ご自愛ください。
>>25
家族性地中海熱もＴＲＡＰＳも自己炎症症候群となっていました。
「ちゃんと」完治は３疾患ともに難しいのでは…。
疑問や質問は医師に遠慮せずにしたほうが良いですよ。
28 ：病弱名無しさん：2010/03/04(木) 09:42:34 ID:MAlF7/Wl0
大腿骨頭壊死は回避の模様
しかし、プレ20mgからやり直し。めんどくせー
しかし、プレ20mgからやり直し。めんどくせー
CKもGOTもアミラーゼも全部低いのにリンパアタックとか意味わかんね
まぁ順調に回復してるから良しとしようか
まぁ順調に回復してるから良しとしようか
検査通知が来たので書きこみます
自己免疫疾患と診断されました
RF定量が異常数値で850
抗核抗体（ANA）は80
Homogeneous型（均質型）も80
Speckled型（斑紋型）も80でした
母はよく通ってる皮膚科で検査してもらったのですが
この場合はリウマチを専門とする医療の方へ移った方が良いのでしょうか？
自己免疫疾患と診断されました
RF定量が異常数値で850
抗核抗体（ANA）は80
Homogeneous型（均質型）も80
Speckled型（斑紋型）も80でした
母はよく通ってる皮膚科で検査してもらったのですが
この場合はリウマチを専門とする医療の方へ移った方が良いのでしょうか？
>>32
多分SLE（全身性エリテマトーデス）の疑いが濃厚じゃないのかな
とりあえず大きい病院での診察で膠原病の疑いで終わるのか
病名が確定するのか確認しておくべきですね
特定疾患に該当すれば公費負担で診療を受ける事が可能になります
多分SLE（全身性エリテマトーデス）の疑いが濃厚じゃないのかな
とりあえず大きい病院での診察で膠原病の疑いで終わるのか
病名が確定するのか確認しておくべきですね
特定疾患に該当すれば公費負担で診療を受ける事が可能になります
リウマチ科か膠原病内科になると思います。
初めて診察受けるなら、大学病院とか大きな病院がいいと思います。
初めて診察受けるなら、大学病院とか大きな病院がいいと思います。
たまに心臓がドクッてなるのですが…。
やばいですよね。
やばいですよね。
それだけなら誰でもあるよ
健康な人でも寝不足や疲労の時に起きやすいかと
健康な人でも寝不足や疲労の時に起きやすいかと
単なる動悸でしょ
病院で言っても気にする事でもないって流されるだろうな
病院で言っても気にする事でもないって流されるだろうな
そうなのか。
昨晩は動悸（？）が長く続いてたから心配になってしまった。
調べたら、心臓に負担がかかってると左肩が痛くなることがあるって書いてあって
ちょうど左上腕が痛くて…。ただの筋肉痛だと思うけどｗ
お騒がせしました。
昨晩は動悸（？）が長く続いてたから心配になってしまった。
調べたら、心臓に負担がかかってると左肩が痛くなることがあるって書いてあって
ちょうど左上腕が痛くて…。ただの筋肉痛だと思うけどｗ
お騒がせしました。
考えたら、自分も特に春先に夜の動悸が多いような気がする
寒暖の差が激しくて自律神経の調節が追い付いてない感じ
やたらだるくなったり、胃腸にも変調が出やすいし
寒暖の差が激しくて自律神経の調節が追い付いてない感じ
やたらだるくなったり、胃腸にも変調が出やすいし
自分も季節の変わり目や
低気圧が通過するときは動悸と頻脈がでます。
医者には自律神経が悪さをしてると言われた。
昨年のあけない梅雨から絶不調が続き
各科受診しても不調の原因が分からず
とうとう心身症と言われ安定剤が処方になった。
ショックだったけど飲むと不思議なほど体がラクになる。
恐るべし自律神経(；′△｀)
低気圧が通過するときは動悸と頻脈がでます。
医者には自律神経が悪さをしてると言われた。
昨年のあけない梅雨から絶不調が続き
各科受診しても不調の原因が分からず
とうとう心身症と言われ安定剤が処方になった。
ショックだったけど飲むと不思議なほど体がラクになる。
恐るべし自律神経(；′△｀)
41 ：病弱名無しさん：2010/03/17(水) 14:20:33 ID:Nd/FEhxA0
>>34
わたしはときどき胸元でツンクッ！とかドクン！とかしますが放置です。
そうなるまえに脈が弱くなったり逃げたりしているんだとおもいます。
このへんでヨイショッとがんばって取り戻すのでそうなるのだとおもってます。
でも、しんぱいなら循環器科でしらべてもらうことですね。
おだいじに。
わたしはときどき胸元でツンクッ！とかドクン！とかしますが放置です。
そうなるまえに脈が弱くなったり逃げたりしているんだとおもいます。
このへんでヨイショッとがんばって取り戻すのでそうなるのだとおもってます。
でも、しんぱいなら循環器科でしらべてもらうことですね。
おだいじに。
NONFIX 「僕は難病の友人にカメラを向けた～」
http://live23.2ch.net/test/read.cgi/livecx/1268846528/l50
3 名前： 名無しでいいとも！ 投稿日： 2010/03/18(木) 02:38:38.97 ID:wQtzEEuG
陽だまりの手紙 ～僕は難病の友人にカメラを向けた～
2010年3月18日（木） 02：38～03：38 放送（2010年3月17日（水） 26：38～27：38 放送）
ケイタは僕が小学校のときの同級生で、親友の1人だ。
彼は8年前、突如病に倒れた。
病名は「全身性エリテマトーデス」「抗リン脂質抗体症候群」「アンチトロンビン3欠乏症」。
3つの難病の合併症。よくは分からないが、大変な病気で完治が難しい、ということは聞いていた。
当時の僕は入社1年目の駆け出しAD。テレビの人間として何か出来ないだろうかと、その頃から
ずっと考えていた。それはもちろん彼を「撮る」ことだ。でも、それは病気で苦しんでいる友人を
「ネタ」にすることでもある。そう考えると、「撮らせてほしい」とは言えなかった。
そもそも何のために撮るんだ。それは、結局自分の表現欲のためじゃないか。
http://live23.2ch.net/test/read.cgi/livecx/1268846528/l50
3 名前： 名無しでいいとも！ 投稿日： 2010/03/18(木) 02:38:38.97 ID:wQtzEEuG
陽だまりの手紙 ～僕は難病の友人にカメラを向けた～
2010年3月18日（木） 02：38～03：38 放送（2010年3月17日（水） 26：38～27：38 放送）
ケイタは僕が小学校のときの同級生で、親友の1人だ。
彼は8年前、突如病に倒れた。
病名は「全身性エリテマトーデス」「抗リン脂質抗体症候群」「アンチトロンビン3欠乏症」。
3つの難病の合併症。よくは分からないが、大変な病気で完治が難しい、ということは聞いていた。
当時の僕は入社1年目の駆け出しAD。テレビの人間として何か出来ないだろうかと、その頃から
ずっと考えていた。それはもちろん彼を「撮る」ことだ。でも、それは病気で苦しんでいる友人を
「ネタ」にすることでもある。そう考えると、「撮らせてほしい」とは言えなかった。
そもそも何のために撮るんだ。それは、結局自分の表現欲のためじゃないか。
43 ：病弱名無しさん：2010/03/23(火) 22:02:08 ID:AzL8mNjU0
日差しが体に当たった状態でクーラーもつけず、窓も開けずに
ドライブしていたら、その日の夜になってすごく体がだるくなってしまった。
ドライブしていたら、その日の夜になってすごく体がだるくなってしまった。
45 ：病弱名無しさん：2010/03/24(水) 08:23:27 ID:yiyxkmYmO
血液検査したら、この病気でした。
26歳♂です。
26歳♂です。
46 ：病弱名無しさん：2010/03/24(水) 14:09:35 ID:MWk/z/m60
献体を考えてます。
できれば膠原病を研究している機関にお願いしたいのですが、
いろいろ探しているのですが、どこに連絡すればいいのか分かりません。
どなたか教えていただけないでしょうか。
できれば膠原病を研究している機関にお願いしたいのですが、
いろいろ探しているのですが、どこに連絡すればいいのか分かりません。
どなたか教えていただけないでしょうか。
死ぬの？
医学部などが併設されている病院なら白菊会という組織がある。
相談して申し込みと登録すれば良い。
自分の行ってる病院は院内売店にパンフレットが置かれてた。
けっこう想像と違ってたョ。
献体は医師による病気の治療研究の為ではなく
医学生の実習・研修のためなので
臓器欠損や摘出などがあると登録できない場合もアルと書かれてた。
相談して申し込みと登録すれば良い。
自分の行ってる病院は院内売店にパンフレットが置かれてた。
けっこう想像と違ってたョ。
献体は医師による病気の治療研究の為ではなく
医学生の実習・研修のためなので
臓器欠損や摘出などがあると登録できない場合もアルと書かれてた。
>>膠原病を研究している機関
大学病院レベルの病院だから膠原病関連科あるだろうけど
多くの医学生達は自分の専門を決めないうちにおこなわれる
解剖学の実習のため。医者としての基礎を学ぶ主旨らしい。
なので膠原病の解明をお願いする手紙を学生さんへ用意するしかない。
あと反対する家族が一人でもいれば登録できないと書かれてました。
大学病院レベルの病院だから膠原病関連科あるだろうけど
多くの医学生達は自分の専門を決めないうちにおこなわれる
解剖学の実習のため。医者としての基礎を学ぶ主旨らしい。
なので膠原病の解明をお願いする手紙を学生さんへ用意するしかない。
あと反対する家族が一人でもいれば登録できないと書かれてました。
51 ：46：2010/03/25(木) 06:41:37 ID:mwm14la10
担当医に相談したり、もう少し調べてみます。
自分の希望どうりというわけでもないみたいですね。
教えていただいた方、ありがとうございました。ｌ
自分の希望どうりというわけでもないみたいですね。
教えていただいた方、ありがとうございました。ｌ
時代を反映してか単身者や貧困層の検体希望が増えていて
登録が抽選になってる大学もあるそうですよ。
登録が抽選になってる大学もあるそうですよ。
>>53
貧困者や単身者は市町村で無縁仏として無料で処理してくれます。
葬式はだしてくれませんが。
献体しても葬儀代やらお墓の費用はだしてくれないでしょ。
献体は余っているとずいぶんまえから報道されてますよね。
学生におもちゃにされるのはいやずら。
貧困者や単身者は市町村で無縁仏として無料で処理してくれます。
葬式はだしてくれませんが。
献体しても葬儀代やらお墓の費用はだしてくれないでしょ。
献体は余っているとずいぶんまえから報道されてますよね。
学生におもちゃにされるのはいやずら。
おもちゃ…はありえないでしょう。
いまどき医師なんて全然割に合わない仕事ですよ。
それをあえて志す医学生さんには敬意を抱くし、
頑張って良い先生になってと願うのみですよ。
いまどき医師なんて全然割に合わない仕事ですよ。
それをあえて志す医学生さんには敬意を抱くし、
頑張って良い先生になってと願うのみですよ。
献体余っているって話だよ。
ありがたがってくれるかどうかわからないぜ。
ありがたがってくれるかどうかわからないぜ。
よっしゃあああ、退院したぞぉー！！！！！！
これから職探しだぁ……
これから職探しだぁ……
おめでとう！良かったね！
膠原病の治療にHIVウイルスが使えるなんて事はありえませんか？
親族が膠原病と診断されてからちょっと調べたんですが
免疫の異常という観点からすれば過剰と不全で正反対ですよね
HIV感染者に膠原病の発病事例があるのか検索してみようとしましたが
素人にはちょっと無理っぽい。
逆に、膠原病発病者のHIV感染(発症)例はあるのかどうか？？
親族が膠原病と診断されてからちょっと調べたんですが
免疫の異常という観点からすれば過剰と不全で正反対ですよね
HIV感染者に膠原病の発病事例があるのか検索してみようとしましたが
素人にはちょっと無理っぽい。
逆に、膠原病発病者のHIV感染(発症)例はあるのかどうか？？
何とかしたい気持ちは分かるけどさ。
膠原病の免疫異常は おおむね自己抗体だけど
59がいうところの過剰になった抗体の種類には個人差があるし
そもそも過剰になった各種抗体そのそものに病原性がある確証はないと聞いた。
確定診断や病勢の判断に抗体検査を利用してるけど
今の時点で「諸悪の根源は自己抗体だけ」ってわけでもないらしい。
基礎研究待ちだね。
59さぁ 膠原病患者にHIVウィルスに感染しろって言ってんの？
荒唐無稽な親切心と分かってても 友人知人家族に
そんなこと言われたら笑えないよ私なら。
たとえ医者から動物実験では有効でした臨床試験に協力をと言われても
HIVウィルスは恐すぎると59は思わないのかな？？
膠原病の免疫異常は おおむね自己抗体だけど
59がいうところの過剰になった抗体の種類には個人差があるし
そもそも過剰になった各種抗体そのそものに病原性がある確証はないと聞いた。
確定診断や病勢の判断に抗体検査を利用してるけど
今の時点で「諸悪の根源は自己抗体だけ」ってわけでもないらしい。
基礎研究待ちだね。
59さぁ 膠原病患者にHIVウィルスに感染しろって言ってんの？
荒唐無稽な親切心と分かってても 友人知人家族に
そんなこと言われたら笑えないよ私なら。
たとえ医者から動物実験では有効でした臨床試験に協力をと言われても
HIVウィルスは恐すぎると59は思わないのかな？？
59です、60さんお返事ありがとう
なんとかしたいとか、親切心ではないです。あえて言うなら知識欲かな
親族と言ってもかなり遠いですし、冷たい言い方だけど検索のきっかけ
私自身はインフルエンザワクチンすら打ってもらわないけど
ワクチンで助かる人もいるわけで
最初にワクチン接種した人はやっぱり怖かったろうと思いますよ
最近は癌の治療にサリドマイドが見直されているって話も
あるみたいですし、「毒をもって毒を制す」的な話は
医学的によくあるんじゃないかなと
もちろん、HIVウイルスを確実にコントロールできるようになることが
前提です、今すぐどうこうと言う話ではありません
今実際に苦しんでる患者さんから見たら嫌な気分かもしれないので
この話題を引っ張るのはやめておきますね
なんか度々書き込み規制に引っかかって返事もできないし。ゴメン。
なんとかしたいとか、親切心ではないです。あえて言うなら知識欲かな
親族と言ってもかなり遠いですし、冷たい言い方だけど検索のきっかけ
私自身はインフルエンザワクチンすら打ってもらわないけど
ワクチンで助かる人もいるわけで
最初にワクチン接種した人はやっぱり怖かったろうと思いますよ
最近は癌の治療にサリドマイドが見直されているって話も
あるみたいですし、「毒をもって毒を制す」的な話は
医学的によくあるんじゃないかなと
もちろん、HIVウイルスを確実にコントロールできるようになることが
前提です、今すぐどうこうと言う話ではありません
今実際に苦しんでる患者さんから見たら嫌な気分かもしれないので
この話題を引っ張るのはやめておきますね
なんか度々書き込み規制に引っかかって返事もできないし。ゴメン。
その親族さんにその説を話してみれば？
泣かれるよw
中途半端な知識と要らない親切が一番困るのだ。
泣かれるよw
中途半端な知識と要らない親切が一番困るのだ。
下手な考え休むに似たりってね
>>59
【AIDS】HIVについて相談するスレ21【エイズ】
http://love6.2ch.net/test/read.cgi/hiv/1270970260/l50
ここで同じ質問をしてみるとか
激しくボコられるだろうけど
【AIDS】HIVについて相談するスレ21【エイズ】
http://love6.2ch.net/test/read.cgi/hiv/1270970260/l50
ここで同じ質問をしてみるとか
激しくボコられるだろうけど
65 ：病弱名無しさん：2010/04/13(火) 15:15:22 ID:O+imgFLR0
まあ、膠原病長くやってると、
この手のちょっと頭がおかしいとしか思えない方法を大真面目に提案してくる人って、
少なからずいるんだよね。
典型的なのは宗教絡みと健康食品絡みだけど、
これは新しいパターンだな。リア厨かデパス中毒者だな。
この手のちょっと頭がおかしいとしか思えない方法を大真面目に提案してくる人って、
少なからずいるんだよね。
典型的なのは宗教絡みと健康食品絡みだけど、
これは新しいパターンだな。リア厨かデパス中毒者だな。
こんにちは(・∀・)ﾉSLEでループス腎炎で一年ちょいかけてアルブミン2・1から3・5まで上がりました。
ここ数日、尿の泡立ちが増えた気がします。また、たまに軽く指とか痛いのですが、悪化するときに指先とか足とか痛くなったりします？
すごく痛いレベルではなく、あっ痛い？って感じですぐ治まります。
ここ数日、尿の泡立ちが増えた気がします。また、たまに軽く指とか痛いのですが、悪化するときに指先とか足とか痛くなったりします？
すごく痛いレベルではなく、あっ痛い？って感じですぐ治まります。
初発時の自覚症状と似てれば要注意。
SLEは手の指手首・足首といった末端の小さな関節から痛くなることが多いけど
レイノーなど冷感刺激に弱かったりすると似た症状がでたりもする。
痛みが持続したり倦怠感が「日に日に 強く」なってきたら早めに受診を！
SLEは手の指手首・足首といった末端の小さな関節から痛くなることが多いけど
レイノーなど冷感刺激に弱かったりすると似た症状がでたりもする。
痛みが持続したり倦怠感が「日に日に 強く」なってきたら早めに受診を！
レスありがとうございます。発病の時の痛みは、肘とかだったような。
一応再来週に予約が入ってるのです。
レイノなんとかというので痛くなったりするんですか？季節の変わり目だからとかならいいんですが。。
一応再来週に予約が入ってるのです。
レイノなんとかというので痛くなったりするんですか？季節の変わり目だからとかならいいんですが。。
記載忘れましたが、私は一番悪いときでも関節痛はほとんどなく、たしかレイノ－症候群？とかいうのもなしと診断書に書かれてました。
末端の小さな関節から体の中央部へむけて痛みがすすむ場合が多い。
手首や肘を飛ばして肩や首が痛いという人は少ないという程度だけど。
SLEの関節痛は移動性の場合もあるし、
レイノー症は寒冷刺激による血流障害なので短時間の痛みがでる。
一番悪いとき＝関節痛ほぼ無し これが薬の治療前なら
今後もし悪化するような場合でも強い関節痛はおこりにくいとする医者は多い。
そもそもSLEの各症状は個人差が大きいし、痛みの訴え方・感じ方も違う。
初発時に無かった症状が後年症状がでる場合もある。とまぁ疑って考えてるとキリが無い。
ループス腎だと尿が泡立つの？
そうなら関節痛より泡立つほうが急を要するんじゃないデスか？
関節痛は強くても関節破壊はおこらない場合が多いけど
ループス腎は治療が遅れると色々と辛いんじゃないですかね。
ループス腎のタイプによっちゃ 早めに受診したほうが良いかもね。
日頃からナンダロ？オカシイな？コレなに？と感じたことは
医師に相手にされないと感じても
報告・相談することを習慣付けたほうが良いよ。
手首や肘を飛ばして肩や首が痛いという人は少ないという程度だけど。
SLEの関節痛は移動性の場合もあるし、
レイノー症は寒冷刺激による血流障害なので短時間の痛みがでる。
一番悪いとき＝関節痛ほぼ無し これが薬の治療前なら
今後もし悪化するような場合でも強い関節痛はおこりにくいとする医者は多い。
そもそもSLEの各症状は個人差が大きいし、痛みの訴え方・感じ方も違う。
初発時に無かった症状が後年症状がでる場合もある。とまぁ疑って考えてるとキリが無い。
ループス腎だと尿が泡立つの？
そうなら関節痛より泡立つほうが急を要するんじゃないデスか？
関節痛は強くても関節破壊はおこらない場合が多いけど
ループス腎は治療が遅れると色々と辛いんじゃないですかね。
ループス腎のタイプによっちゃ 早めに受診したほうが良いかもね。
日頃からナンダロ？オカシイな？コレなに？と感じたことは
医師に相手にされないと感じても
報告・相談することを習慣付けたほうが良いよ。
こんな聞き方すると微妙ですけど、みなさんて働いてますか？
僕は皮膚筋炎を発症し、現在退院して3週間程たちまして、そろそろ療養期間終わりにして働き出したいなぁと思ってるんですけど……
膠原病でもたくさん種類も症状も個人差もあるかとは思うんですが、どんな病気でどんな職業についていらっしゃるのか参考までに聞きたいです。
僕は皮膚筋炎を発症し、現在退院して3週間程たちまして、そろそろ療養期間終わりにして働き出したいなぁと思ってるんですけど……
膠原病でもたくさん種類も症状も個人差もあるかとは思うんですが、どんな病気でどんな職業についていらっしゃるのか参考までに聞きたいです。
>>71
ＳＬＥだけど発症時に半年近い入院だったのと
夜勤もあり感染症者の多い職場だったので退職しました。
退院後半年たってから訪問のヘルパーとして別の事業所で働きはじめました。
いわゆる介護職。収入は減ったけど自分のペースで勤務を組めたり
訪問先を選べる立場にしてもらえ各種社会保障もありラッキーでした。
損保の特約店を発症後にはじめたり、百貨店で販売員している
ＳＬＥの知人もいます。
ＳＬＥだけど発症時に半年近い入院だったのと
夜勤もあり感染症者の多い職場だったので退職しました。
退院後半年たってから訪問のヘルパーとして別の事業所で働きはじめました。
いわゆる介護職。収入は減ったけど自分のペースで勤務を組めたり
訪問先を選べる立場にしてもらえ各種社会保障もありラッキーでした。
損保の特約店を発症後にはじめたり、百貨店で販売員している
ＳＬＥの知人もいます。
煙草がやめられない。
やめろ
>>71
SLE持ちの地方公務員。周囲にも病気のことを話してる。
その方が病院にも行きやすいからね。
職場の人もＳＬＥという名前にはピンとこなくても、「特定疾患」のひとつだ
っていうと「ああ」って納得する場合が多い。
SLE持ちの地方公務員。周囲にも病気のことを話してる。
その方が病院にも行きやすいからね。
職場の人もＳＬＥという名前にはピンとこなくても、「特定疾患」のひとつだ
っていうと「ああ」って納得する場合が多い。
まあねー
癌治療しながら働いてる友達ですら
職場に話すべきか迷ってたくらいだから
環境によって全然違うよね
癌治療しながら働いてる友達ですら
職場に話すべきか迷ってたくらいだから
環境によって全然違うよね
78 ：病弱名無しさん：2010/04/24(土) 00:39:11 ID:OYA6p8Ik0
下がりすぎてるのでageます
体の左側だけ湿疹ができます
帯状疱疹ではないようですが同じような方いらっしゃいますか？
体の左側だけ湿疹ができます
帯状疱疹ではないようですが同じような方いらっしゃいますか？
家族が去年腰から脇腹にかけてそんな症状を起こしてました。
湿疹の部分が擦れて痛いと言って、下着を締め付けないものに替えてました。
ひどい湿疹自体は1ヶ月程度で収まっていましたが、3ヶ月くらいは
数時間おきに発作のように痛みに襲われて辛そうでした。
本人、最初のうちは何かにかぶれたのかと思っていたらしく
医者に診てもらったときはほぼ湿疹が消えかけ状態だったので
これも帯状疱疹かどうかは不明です。
医者いわく、この病気で帯状疱疹になるケースは珍しくないとのことです。
参考にならないかもしれませんが一例として。
湿疹の部分が擦れて痛いと言って、下着を締め付けないものに替えてました。
ひどい湿疹自体は1ヶ月程度で収まっていましたが、3ヶ月くらいは
数時間おきに発作のように痛みに襲われて辛そうでした。
本人、最初のうちは何かにかぶれたのかと思っていたらしく
医者に診てもらったときはほぼ湿疹が消えかけ状態だったので
これも帯状疱疹かどうかは不明です。
医者いわく、この病気で帯状疱疹になるケースは珍しくないとのことです。
参考にならないかもしれませんが一例として。
80 ：病弱名無しさん：2010/05/05(水) 08:22:00 ID:oqlUR9SW0
膠原病のひとはコラーゲンの入ってる化粧品や食品は控えたほうがいいの？
気にしなくていいです
コラーゲンがどうたらとかは関係なかったはずです
コラーゲンがどうたらとかは関係なかったはずです
レイノーしもやけ？が未だ治らないどころか悪化している。
厳しいなー、今年は過去最悪の皮膚症状だ。
プレドニンが20mgなのが悪いのか。
厳しいなー、今年は過去最悪の皮膚症状だ。
プレドニンが20mgなのが悪いのか。
83 ：病弱名無しさん：2010/05/10(月) 17:47:24 ID:WgmdxvJS0
先週日曜の読売新聞にくわしく載ってタネ
>>82
自分も今年は皮膚症状が強い。ってか去年の明けない梅雨から皮膚が変。
一部の範囲だけに潰瘍がポツポツ繰り返しできて痛いし
手には変な荒れと紅斑がいっぱいできて指がこわばったように曲がらないし。
手荒れ・レイノー・霜焼けではないって医者には断言された。
一番強いステ軟膏を塗り続けて治らないから たしかに手荒れじゃない…。
変だと思って３ヵ月。自分も どんどん悪化してます。プレ12mgで減量ストップ中。
82さんは20mgが今の状態に足りてない量だから
症状が悪化してると感じてて悪いって感想なのですか？
自分は数値が悪化してないのに皮膚症状だけが強くなり
プレ増量の話しになって落ち込み気味。
増やすなら早いほうが良いとわかっちゃいるんだけど。
膠原病皮膚に強い医者ってどこにいますか？やっぱり金沢でしょうか…。
自分も今年は皮膚症状が強い。ってか去年の明けない梅雨から皮膚が変。
一部の範囲だけに潰瘍がポツポツ繰り返しできて痛いし
手には変な荒れと紅斑がいっぱいできて指がこわばったように曲がらないし。
手荒れ・レイノー・霜焼けではないって医者には断言された。
一番強いステ軟膏を塗り続けて治らないから たしかに手荒れじゃない…。
変だと思って３ヵ月。自分も どんどん悪化してます。プレ12mgで減量ストップ中。
82さんは20mgが今の状態に足りてない量だから
症状が悪化してると感じてて悪いって感想なのですか？
自分は数値が悪化してないのに皮膚症状だけが強くなり
プレ増量の話しになって落ち込み気味。
増やすなら早いほうが良いとわかっちゃいるんだけど。
膠原病皮膚に強い医者ってどこにいますか？やっぱり金沢でしょうか…。
>>84
全然詳しくないうえに82氏でもないんだけど、金沢大HPなどみると、
確かに力入れてるし学会の中心的存在みたいですね。
素人判断は良くないですが、その症状って（限局性の）強皮症的なものが
出てるってことはないんでしょうかね？
強皮症の潰瘍は関節背面に出るってよく説明されてるけど（ttp://www.h.u-tokyo.ac.jp/der/kyouhishou4.html）、
こんな症状の写真も（図9）。ttp://www.dermatol.or.jp/QandA/kogen/q10_big.html
---------------------------------------------------
強皮症研究会議 -SSc- ttp://web.kanazawa-u.ac.jp/~med24/SSc/SSc.html
強皮症の質問に限定されてしまうけど、この↑サイトの「強皮症患者さんの相談窓口」では
金沢大の長谷川講師がメール相談を受け付けてます。
また、強皮症が得意分野なら膠原病の皮膚症状全般にも強いのかな？なんて思ったりもしたんで、
同じサイトの「強皮症研究班班員・強皮症研究会議幹事」や、
「班員・幹事の推薦を受けた医師」のリストも、医者探しの手がかりになるかも。
金沢大学つながりでいくと、金沢→長崎→東大と移った佐藤伸一教授が東大の皮膚科にいるようです。
ttp://www.h.u-tokyo.ac.jp/der/kyouju.html
こちらも強皮症関連の問い合わせに限られますが、東大皮膚科、浅野助教授によるオンライン相談があります。
ttp://www.h.u-tokyo.ac.jp/der/kyouhishou8.html
強皮症つながりでこんな記事もみかけました。
ttp://medical.nikkeibp.co.jp/leaf/all/gakkai/jcr2007/200704/503113.html
以上、自分自身はMCTDであるうえに、強皮症でバイアスかかりまくった適当・無責任情報なんで、
正確な情報お持ちの方おられたらフォローよろです。御免。
全然詳しくないうえに82氏でもないんだけど、金沢大HPなどみると、
確かに力入れてるし学会の中心的存在みたいですね。
素人判断は良くないですが、その症状って（限局性の）強皮症的なものが
出てるってことはないんでしょうかね？
強皮症の潰瘍は関節背面に出るってよく説明されてるけど（ttp://www.h.u-tokyo.ac.jp/der/kyouhishou4.html）、
こんな症状の写真も（図9）。ttp://www.dermatol.or.jp/QandA/kogen/q10_big.html
---------------------------------------------------
強皮症研究会議 -SSc- ttp://web.kanazawa-u.ac.jp/~med24/SSc/SSc.html
強皮症の質問に限定されてしまうけど、この↑サイトの「強皮症患者さんの相談窓口」では
金沢大の長谷川講師がメール相談を受け付けてます。
また、強皮症が得意分野なら膠原病の皮膚症状全般にも強いのかな？なんて思ったりもしたんで、
同じサイトの「強皮症研究班班員・強皮症研究会議幹事」や、
「班員・幹事の推薦を受けた医師」のリストも、医者探しの手がかりになるかも。
金沢大学つながりでいくと、金沢→長崎→東大と移った佐藤伸一教授が東大の皮膚科にいるようです。
ttp://www.h.u-tokyo.ac.jp/der/kyouju.html
こちらも強皮症関連の問い合わせに限られますが、東大皮膚科、浅野助教授によるオンライン相談があります。
ttp://www.h.u-tokyo.ac.jp/der/kyouhishou8.html
強皮症つながりでこんな記事もみかけました。
ttp://medical.nikkeibp.co.jp/leaf/all/gakkai/jcr2007/200704/503113.html
以上、自分自身はMCTDであるうえに、強皮症でバイアスかかりまくった適当・無責任情報なんで、
正確な情報お持ちの方おられたらフォローよろです。御免。
>>85さん 有益な情報ありがとうございます。
私の膠原病主治医は訴えても皮膚にはわりと無関心で
ＳＬＥ確定後、特有の紅斑が増悪するたびにプレ増量の繰り返し。
皮膚は膠原病皮膚を診てくださる医師を探し通っていますが
主治医とは別病院のため意見が違うことも多く悩むこと多々ありました。
お気づきのように現在の皮膚症状は今までの状態とはあきらかに違い
最近になって強皮症様の皮膚に見えると 言われました。
数年前にも潰瘍が多発したときセカンドオピニオンを受けた皮膚を診ている医師が
SScを疑い血液検査や皮膚生検などしてくださいましたが当時は否定されています。
限局性ものだったとしても今更…という気持ちで今は不信感だけが強まり
膠原病ですから症状が出そろわないと確定しにくいとは重々分かっていても
正確に判断つけられる医師はいないものかと(>＿<)
ご紹介のサイトまだ すべて目を通していませんがとても役に立ちました。
症状の画像サイトのような硬化(腫れ？)はありませんが荒れた指や爪下の潰瘍はあんな風です。
最初は白癬菌にでも感染したかと思いました。
>>85さんはMCTDということですが強皮症様の症状がでていたことはありますか？
もしくは強皮症のかた 指に症状が出ているとき
患部が熱を持ったようになり、こわばりや浮腫み感などありますでしょうか？
私の膠原病主治医は訴えても皮膚にはわりと無関心で
ＳＬＥ確定後、特有の紅斑が増悪するたびにプレ増量の繰り返し。
皮膚は膠原病皮膚を診てくださる医師を探し通っていますが
主治医とは別病院のため意見が違うことも多く悩むこと多々ありました。
お気づきのように現在の皮膚症状は今までの状態とはあきらかに違い
最近になって強皮症様の皮膚に見えると 言われました。
数年前にも潰瘍が多発したときセカンドオピニオンを受けた皮膚を診ている医師が
SScを疑い血液検査や皮膚生検などしてくださいましたが当時は否定されています。
限局性ものだったとしても今更…という気持ちで今は不信感だけが強まり
膠原病ですから症状が出そろわないと確定しにくいとは重々分かっていても
正確に判断つけられる医師はいないものかと(>＿<)
ご紹介のサイトまだ すべて目を通していませんがとても役に立ちました。
症状の画像サイトのような硬化(腫れ？)はありませんが荒れた指や爪下の潰瘍はあんな風です。
最初は白癬菌にでも感染したかと思いました。
>>85さんはMCTDということですが強皮症様の症状がでていたことはありますか？
もしくは強皮症のかた 指に症状が出ているとき
患部が熱を持ったようになり、こわばりや浮腫み感などありますでしょうか？
>>86
実は、自分も手指の症状はプチ鬱です
でも、典型的な強皮症の症状に合致するかは分かりませんし、そちらの方面が得意な先生に診てもらったことはまだありません。
初期にレイノーはよく出てましたが最近はあまり出ませんし、気になりません
ただ、外観上、風呂上りによくあるように指全体にしわがよったように見えます
ひび割れほどはひどくないですけどね。寒さ、暑さにはぜんぜん関係なく、全体に赤みがかっているようなこともよくあります
ちょっと見には、農作業をしている人の手のようにも見えます
それよりなによりブルーなのは、皮膚表面に、なにか薄皮か砂ぼこりがはりついてるような感覚が常時あること、
そして手のひら全体に感じるちりちりした神経のしびれ、これがほぼ24時間。もう10年近くにもなります
これが一生直らないかと思うと、うんざりする思いですね。
担当医は膠原病内科の先生ですので皮膚症状にはまったく関心ありません
膠原病とは別の脊椎などの神経系統から来ている症状、あるいは手根管症候群かと疑い、大学病院の脳神経外科その他に行ったりしましたが、原因わかりません。
お互い「頑張っていきまっしょい」
実は、自分も手指の症状はプチ鬱です
でも、典型的な強皮症の症状に合致するかは分かりませんし、そちらの方面が得意な先生に診てもらったことはまだありません。
初期にレイノーはよく出てましたが最近はあまり出ませんし、気になりません
ただ、外観上、風呂上りによくあるように指全体にしわがよったように見えます
ひび割れほどはひどくないですけどね。寒さ、暑さにはぜんぜん関係なく、全体に赤みがかっているようなこともよくあります
ちょっと見には、農作業をしている人の手のようにも見えます
それよりなによりブルーなのは、皮膚表面に、なにか薄皮か砂ぼこりがはりついてるような感覚が常時あること、
そして手のひら全体に感じるちりちりした神経のしびれ、これがほぼ24時間。もう10年近くにもなります
これが一生直らないかと思うと、うんざりする思いですね。
担当医は膠原病内科の先生ですので皮膚症状にはまったく関心ありません
膠原病とは別の脊椎などの神経系統から来ている症状、あるいは手根管症候群かと疑い、大学病院の脳神経外科その他に行ったりしましたが、原因わかりません。
お互い「頑張っていきまっしょい」
あっと、こわばりは主に手の甲、指にもありますが軽度ですね
浮腫み感というか、上に書いたように皮膚表面の変な感覚あり。
赤みがかってますが熱を持ってるというほどには感じません。
浮腫み感というか、上に書いたように皮膚表面の変な感覚あり。
赤みがかってますが熱を持ってるというほどには感じません。
>>87さん 度々ありがとうございます。86です。
皮膚症状について検索や医学書の説明や画像で見るより
患者として理解しやすかったです。
私の症状も似たような状態に思えました。
浴後のようなシワ・手の指のチリチリ感
指の皮膚が薄い何かで覆われて動かしにくく熱を発しているような感覚です。
かといって冷たいグラスを持ったりすると瞬時にレイノーは現れます。
言われてみれば農作業をしている人の荒れた手のようにも見えますね。
今まで皮膚症状の強いSLEは臓器病変のない軽症例が多いと言われ
心の支えにしてきたんですよね。
はぁ。でもお話し聞けて落ち着きました。ありがとうございます。
医師検索してみましたが近隣200キロ圏内には該当する医師の記載がなく(泣)
ご紹介のオンライン相談を利用してみました。
すでにプレ増量したため ますます診断つけにくくなりそう…
(でも強皮症からの症状ならプレの効果はあまり無いんですよねぇ)
なにか良いアドバイスいただけること期待してメールの返信を待ってみます。
はい。頑張っていきましょい！
>>88さんも お体ご自愛ください。
皮膚症状について検索や医学書の説明や画像で見るより
患者として理解しやすかったです。
私の症状も似たような状態に思えました。
浴後のようなシワ・手の指のチリチリ感
指の皮膚が薄い何かで覆われて動かしにくく熱を発しているような感覚です。
かといって冷たいグラスを持ったりすると瞬時にレイノーは現れます。
言われてみれば農作業をしている人の荒れた手のようにも見えますね。
今まで皮膚症状の強いSLEは臓器病変のない軽症例が多いと言われ
心の支えにしてきたんですよね。
はぁ。でもお話し聞けて落ち着きました。ありがとうございます。
医師検索してみましたが近隣200キロ圏内には該当する医師の記載がなく(泣)
ご紹介のオンライン相談を利用してみました。
すでにプレ増量したため ますます診断つけにくくなりそう…
(でも強皮症からの症状ならプレの効果はあまり無いんですよねぇ)
なにか良いアドバイスいただけること期待してメールの返信を待ってみます。
はい。頑張っていきましょい！
>>88さんも お体ご自愛ください。
>>86
バッグを持ったり、手を握って２～３分くらいすると、手が熱くなったり、
朝起きたときに、手がこわばって握れず毎朝マッサージをしたり、
むくみはあんまり覚えていないなぁ。
ペンを持ったりなど、何かを握ったときに、手が痺れたのが初期症状だった。
基本疾患はＭＣＴＤ。（私は85さんとは別人）
手に関しては手根管症候群と診断され、ステロイドの注射で治しました。
手の神経が炎症によって圧迫されたり、脱髄したのが原因でした。
膠原病を患っている人って、手に来やすいんじゃないかなぁ。
バッグを持ったり、手を握って２～３分くらいすると、手が熱くなったり、
朝起きたときに、手がこわばって握れず毎朝マッサージをしたり、
むくみはあんまり覚えていないなぁ。
ペンを持ったりなど、何かを握ったときに、手が痺れたのが初期症状だった。
基本疾患はＭＣＴＤ。（私は85さんとは別人）
手に関しては手根管症候群と診断され、ステロイドの注射で治しました。
手の神経が炎症によって圧迫されたり、脱髄したのが原因でした。
膠原病を患っている人って、手に来やすいんじゃないかなぁ。
91 ：病弱名無しさん：2010/05/22(土) 08:05:22 ID:vcxHzKbu0
ヤヴァーイ。
前年、ほとんど収入がなかったのでどうせ非課税だと思って確定申告しなかったら、
役所で確定申告をしていないから特定疾患の申請に必要な課税証明書の類が一切とれないと言われてしまった。
扶養から抜けたときとかに発生するから、みんなも気をつけろ。
前年、ほとんど収入がなかったのでどうせ非課税だと思って確定申告しなかったら、
役所で確定申告をしていないから特定疾患の申請に必要な課税証明書の類が一切とれないと言われてしまった。
扶養から抜けたときとかに発生するから、みんなも気をつけろ。
92 ：病弱名無しさん：2010/05/22(土) 17:29:07 ID:7pb0eNCv0
>>90ｼﾞﾌﾞﾝｶﾄｵﾓﾀ
93 ：病弱名無しさん：2010/05/24(月) 09:51:56 ID:N0sWVTDH0
指に汗疱ができる方はいらっしゃいますか？
>>91
自分は、その場で確定申告できる説明を受け申告し
特疾に必要な課税証明の類を受け取った。
確定申告の時期じゃないから申告を受け付けないなんてことは無い。
翌年からは確定申告の書類が２月頃に郵送されてくるようになった。
自分は、その場で確定申告できる説明を受け申告し
特疾に必要な課税証明の類を受け取った。
確定申告の時期じゃないから申告を受け付けないなんてことは無い。
翌年からは確定申告の書類が２月頃に郵送されてくるようになった。
草むしりしてガンコなやつを力いっぱいむしったら
手の甲がカっと熱くなった。毛虫でもいたのかとびっくりした
手の甲がカっと熱くなった。毛虫でもいたのかとびっくりした
>>84
ステロイド軟膏で悪化するなら、とりあえず塗ったらダメ
余計に血流を悪くして指のこわばりが取れなくなるよ
潰瘍部分にはワセリンだけを塗って、極力乾燥させないようにして
自分はEM菌というのが相性が良くて入浴の時に使ってる
酵母菌とか乳酸菌みたいな、いわゆる有用菌群の類です
皮膚の感染症の原因になる悪玉菌を抑える効果があるみたいです
ステロイド塗ってた時はかゆみとひび割れ、ピリピリ感が酷かったけど
半年で見違えるくらい綺麗になってきた
ただ、EM菌にアレルギー持ってる人がいるかもしれないので
試すとしたら最初は様子を見ながら慎重に・・・
ステロイド軟膏で悪化するなら、とりあえず塗ったらダメ
余計に血流を悪くして指のこわばりが取れなくなるよ
潰瘍部分にはワセリンだけを塗って、極力乾燥させないようにして
自分はEM菌というのが相性が良くて入浴の時に使ってる
酵母菌とか乳酸菌みたいな、いわゆる有用菌群の類です
皮膚の感染症の原因になる悪玉菌を抑える効果があるみたいです
ステロイド塗ってた時はかゆみとひび割れ、ピリピリ感が酷かったけど
半年で見違えるくらい綺麗になってきた
ただ、EM菌にアレルギー持ってる人がいるかもしれないので
試すとしたら最初は様子を見ながら慎重に・・・
>>90 レスありがとうございます。
手根管症候群ですか。そちらの方面も受診時に話してみます。
自分は浮腫んでいるとは思いませんが
うっ血しているような浮腫み感が強く
手首を無意識にギュッと握っていたら紫斑ができていました(^^;;
オカシイと感じたのはお箸が上手に使えなくなったた時かなぁ。
手の指の腹側に薄い紅斑が点在していますから
やはり膠原病性の症状だろうとは思うのですけれどね。
>>84 レスありがとうございます。
ギャーと思いました！一番強いステ軟膏を１ヶ月半ほど塗布しています(>＿<)
効果はほとんど感じられません。むしろ症状は強くなってます。
じつは医師の指示ではないのですが
プロスタンディン軟膏を数日塗布してみたところ少し楽になったような。
指先のキズが潰瘍状になってきたのでパルクス注射の処方になりました。
ＥМ菌…アレルギーが多いので少し恐いですね。
手以外にも潰瘍がありますから今は恐くて使えませんが
落ち着いたら利用してみようと思います。
>>88
問い合わせしていた返信を医師からいただきました。
「ＳＬＥに強皮症を伴っている可能性が十分に考えられます
専門家への受診を強く勧めます」とありました。
受診して各種検査の予定を組まれても度々の受診できないんですよね。
…強皮症の確定検査ってたくさんあるんでしょうか？
こちらの大学病院で必要な検査をし結果を持って受診できると助かるので
問い合わせしてみようと思っています。
手根管症候群ですか。そちらの方面も受診時に話してみます。
自分は浮腫んでいるとは思いませんが
うっ血しているような浮腫み感が強く
手首を無意識にギュッと握っていたら紫斑ができていました(^^;;
オカシイと感じたのはお箸が上手に使えなくなったた時かなぁ。
手の指の腹側に薄い紅斑が点在していますから
やはり膠原病性の症状だろうとは思うのですけれどね。
>>84 レスありがとうございます。
ギャーと思いました！一番強いステ軟膏を１ヶ月半ほど塗布しています(>＿<)
効果はほとんど感じられません。むしろ症状は強くなってます。
じつは医師の指示ではないのですが
プロスタンディン軟膏を数日塗布してみたところ少し楽になったような。
指先のキズが潰瘍状になってきたのでパルクス注射の処方になりました。
ＥМ菌…アレルギーが多いので少し恐いですね。
手以外にも潰瘍がありますから今は恐くて使えませんが
落ち着いたら利用してみようと思います。
>>88
問い合わせしていた返信を医師からいただきました。
「ＳＬＥに強皮症を伴っている可能性が十分に考えられます
専門家への受診を強く勧めます」とありました。
受診して各種検査の予定を組まれても度々の受診できないんですよね。
…強皮症の確定検査ってたくさんあるんでしょうか？
こちらの大学病院で必要な検査をし結果を持って受診できると助かるので
問い合わせしてみようと思っています。
>>98
88です。返信早く返ってきてよかったですね
自分は先に書いたようにMCTDで、強皮症の確定診断は受けてないのですが
ここの強皮症「認定基準」にあるようになんだか基準も検査もアバウトなんですよね～
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/019_i.htm
皮膚症状はほとんど視診じゃないんですかねぇ？
小基準の④は血液検査でしょ？
③の肺線維症はレントゲンかCTでこれは全身性の強皮症でしょうし。
なんだか、すぐすんじゃいそうですが。
実は自分、昨年肺線維症（間質性肺炎）の診断されたんですよ。
幸い今のところ医師にも鼻で笑われるくらいの軽度のものらしいんですが、
・MCTDに合併した肺線維症
・MCTDに無関係の特発性の肺線維症
・強皮症による肺線維症
いろいろ可能性考えられるわけで。
医師はMCTDに合併したものとみてるらしいんすけどね
なんだかよく分からんちんです。
88です。返信早く返ってきてよかったですね
自分は先に書いたようにMCTDで、強皮症の確定診断は受けてないのですが
ここの強皮症「認定基準」にあるようになんだか基準も検査もアバウトなんですよね～
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/019_i.htm
皮膚症状はほとんど視診じゃないんですかねぇ？
小基準の④は血液検査でしょ？
③の肺線維症はレントゲンかCTでこれは全身性の強皮症でしょうし。
なんだか、すぐすんじゃいそうですが。
実は自分、昨年肺線維症（間質性肺炎）の診断されたんですよ。
幸い今のところ医師にも鼻で笑われるくらいの軽度のものらしいんですが、
・MCTDに合併した肺線維症
・MCTDに無関係の特発性の肺線維症
・強皮症による肺線維症
いろいろ可能性考えられるわけで。
医師はMCTDに合併したものとみてるらしいんすけどね
なんだかよく分からんちんです。
おっと、86さんが前にしたように皮膚生検もしそうですね
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/019_f.htm#
＞皮膚を取って検査するとのことですが
「限局性強皮症」と先の検査基準の関係もよく分からなくないです
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/019_f.htm#
＞皮膚を取って検査するとのことですが
「限局性強皮症」と先の検査基準の関係もよく分からなくないです
よく分からなくないです×
よく分からないです○
よく分からないです○
>>99 レスありがとうございます。
はい。返信とても早く丁寧で驚きました。
内容的にはブルーになりましたけが 原因が分からないまま
悩むくらいなら受診してこようという前向きな気持ちになれました。
先ほど診断基準に目を通してみましたけど(もっと最初に読むべきでしたね)
…本当にアバウト…専門家でないとと言われるゆえんでしょうか。
検査もさほど無さそうですし皮膚生検もその場でスパッで終わりです。
来週にも紹介状を書いてもらいに行ってきます。
肺線維症ですか。軽度でも症状があれば気になりますよね。
私も４年ほど前から空咳が多く
検査したところ「肺活量落ちてる」と言われました。
主治医に報告しても聴診器あてて終わり。そんなものなんでしょうかねー。
アレのせいかも コレのせいかもという話しばかりで
判断つけられないことも多く 不信感が湧き上がってくることも私には多いです。
他科より わりと患者の話をきいてくれると思っているんですけどね。
患者の我がままキリなしと自分でも嫌になります。
でも こうして患者同士で話せると気分も落ち着くような気がします。
色々とありがとうございました。
はい。返信とても早く丁寧で驚きました。
内容的にはブルーになりましたけが 原因が分からないまま
悩むくらいなら受診してこようという前向きな気持ちになれました。
先ほど診断基準に目を通してみましたけど(もっと最初に読むべきでしたね)
…本当にアバウト…専門家でないとと言われるゆえんでしょうか。
検査もさほど無さそうですし皮膚生検もその場でスパッで終わりです。
来週にも紹介状を書いてもらいに行ってきます。
肺線維症ですか。軽度でも症状があれば気になりますよね。
私も４年ほど前から空咳が多く
検査したところ「肺活量落ちてる」と言われました。
主治医に報告しても聴診器あてて終わり。そんなものなんでしょうかねー。
アレのせいかも コレのせいかもという話しばかりで
判断つけられないことも多く 不信感が湧き上がってくることも私には多いです。
他科より わりと患者の話をきいてくれると思っているんですけどね。
患者の我がままキリなしと自分でも嫌になります。
でも こうして患者同士で話せると気分も落ち着くような気がします。
色々とありがとうございました。
103 ：病弱名無しさん：2010/05/28(金) 14:20:03 ID:1AkbHmA10
自分も手根管症候群と胸郭出口症候群と頚椎症併発した
104 ：病弱名無しさん：2010/06/06(日) 15:54:40 ID:ms/P8z3BO
良くなったり悪くなったりの繰り返しで嫌になる。
この病気って治療しないでほっとけば死ぬのかな。
この病気って治療しないでほっとけば死ぬのかな。
膠原病と言ってもいろいろな病気があるからね。
106 ：病弱名無しさん：2010/06/07(月) 00:13:16 ID:Ctx5/7rUO
あ
ホントもう正社員になれる気がしねぇ
見た目健康でも、難病&月一の通院という条件で書類ではじかれる
隠していると面接まで行くがやはり話すと落ちる。
障害者枠に入れない、でも健常者枠では土俵にすら上がれないってツラいわ
見た目健康でも、難病&月一の通院という条件で書類ではじかれる
隠していると面接まで行くがやはり話すと落ちる。
障害者枠に入れない、でも健常者枠では土俵にすら上がれないってツラいわ
俺なんか就職なんぞとっくに諦めて、
ジャンク不動産を買って自分で修築して貸す事を繰り返してるね。
野たれ死んだら野たれ死んだでかまわん。
どうせ、正社員でやってたら40まで生きられないと感じたわけだし。
今の半ニート生活なら50までは生きられる。
ジャンク不動産を買って自分で修築して貸す事を繰り返してるね。
野たれ死んだら野たれ死んだでかまわん。
どうせ、正社員でやってたら40まで生きられないと感じたわけだし。
今の半ニート生活なら50までは生きられる。
障害者の人が言っていたんだが、
物を買うときの基準は、
1.経費を下げる性質の物
2.収益を上げる性質の物
3.生存に最低限必要な物
いずれかの条件を満たす時に徹する。
俺も同じような事を実践しているが、
確かに低収入でも、気がついたらそれなりの現金が生まれている。
それを物件に回す。ミニマムライフを続ける。
気がついたらそれなりの現金が生まれる。それで物件を買う。
時間はかかるがそれの繰り返し。
物を買うときの基準は、
1.経費を下げる性質の物
2.収益を上げる性質の物
3.生存に最低限必要な物
いずれかの条件を満たす時に徹する。
俺も同じような事を実践しているが、
確かに低収入でも、気がついたらそれなりの現金が生まれている。
それを物件に回す。ミニマムライフを続ける。
気がついたらそれなりの現金が生まれる。それで物件を買う。
時間はかかるがそれの繰り返し。
112 ：病弱名無しさん：2010/06/10(木) 22:44:03 ID:X6wzeQDb0
>>108
すごい根性だ。見習いたい。
たしかに、疲れやすいし、微熱もあるし、皮膚の症状もあるし、正社員になって7時間、昼休み
通勤含めて10時間。。ってのに耐えられる体力がないなあ。
お化粧してもかぶれちゃうし、
そうだね。。自分で自営してほそぼそとでもやっていければ御の字とわりきりたいわ。。
すごい根性だ。見習いたい。
たしかに、疲れやすいし、微熱もあるし、皮膚の症状もあるし、正社員になって7時間、昼休み
通勤含めて10時間。。ってのに耐えられる体力がないなあ。
お化粧してもかぶれちゃうし、
そうだね。。自分で自営してほそぼそとでもやっていければ御の字とわりきりたいわ。。
113 ：病弱名無しさん：2010/06/14(月) 01:56:04 ID:aIvseVGQ0
私は正社員目指してますよ～。
今は紫外線で体調が悪くて、ステロイドが怖くて漢方で治療してるけど、
全然良くならないから凹みます。
今は紫外線で体調が悪くて、ステロイドが怖くて漢方で治療してるけど、
全然良くならないから凹みます。
114 ：病弱名無しさん：2010/06/14(月) 21:34:14 ID:GXVSm9Y80
妻が膠原病です
医療費めちゃくちゃかかってます
自分は家計の事を考えると一回も病院に
いけないのに
あのくそ馬鹿は病気にかこつけて
金をむしり取る
早く死ねこのくそ馬鹿
頼むからよ
むかつくからさっさとねてんじゃねーよ
本当に早く死ね
医療費めちゃくちゃかかってます
自分は家計の事を考えると一回も病院に
いけないのに
あのくそ馬鹿は病気にかこつけて
金をむしり取る
早く死ねこのくそ馬鹿
頼むからよ
むかつくからさっさとねてんじゃねーよ
本当に早く死ね
115 ：病弱名無しさん：2010/06/14(月) 21:36:34 ID:GXVSm9Y80
ねえまだ生きてるの
何で早く死なないの
頼むから
死 ん で
俺からの
切 な る 願 い
オランダ1点取ったてよ
何で早く死なないの
頼むから
死 ん で
俺からの
切 な る 願 い
オランダ1点取ったてよ
116 ：病弱名無しさん：2010/06/14(月) 21:37:56 ID:GXVSm9Y80
死ねーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー
この馬鹿
膠原病野郎
移るーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー
逃げろーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー
死ねーーーーーーーーーーーーーーーーーーー
この糞ーーーーーーーーーーーーーーーーーーー
この馬鹿
膠原病野郎
移るーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー
逃げろーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー
死ねーーーーーーーーーーーーーーーーーーー
この糞ーーーーーーーーーーーーーーーーーーー
>>114-116
男の俺が言うのもなんだが離婚しちまえよ
男の俺が言うのもなんだが離婚しちまえよ
反応すんなよ・・・
119 ：病弱名無しさん：2010/06/18(金) 10:04:32 ID:tUHCYQTj0
付き合ってる女性が膠原病で身障者手帳をもっています
現在は正常の様に見えますが毎月通院しています
１４～１８の頃ひどくて入退院を繰り返し学校も殆ど行ってないようです
子供は生まないほうがいいと医師から言われています。
可哀想でしかたがないのですが どうしたらいいのでしょう・・・
現在は正常の様に見えますが毎月通院しています
１４～１８の頃ひどくて入退院を繰り返し学校も殆ど行ってないようです
子供は生まないほうがいいと医師から言われています。
可哀想でしかたがないのですが どうしたらいいのでしょう・・・
121 ：病弱名無しさん：2010/06/18(金) 19:07:27 ID:tUHCYQTj0
中学校も殆ど行ってなく就職もないようだし
家庭環境も片親で良くないようだし・・・・
家庭環境も片親で良くないようだし・・・・
かわいそう～とか思ってる時点でどんだけ上から目線かとw
姉が膠原病で薬を服用していましたが、急に体の自由がきかなくなって
入院しました。脳に問題が起きたらしく、詳しい検査待ちです。
私や両親の顔もよく分からなくなっているみたいで心配です。
入院しました。脳に問題が起きたらしく、詳しい検査待ちです。
私や両親の顔もよく分からなくなっているみたいで心配です。
124 ：病弱名無しさん：2010/06/19(土) 06:40:50 ID:wD/7SC/s0
２８歳女性です。１０年位前は入退院をくりかえしていた
現在は見たところ正常の様ですが
手のひらが赤くピンク色のチュウブの塗り薬をつけています。
身障者手帳を持っています。 月１回の通院をしています。
現在は見たところ正常の様ですが
手のひらが赤くピンク色のチュウブの塗り薬をつけています。
身障者手帳を持っています。 月１回の通院をしています。
125 ：病弱名無しさん：2010/06/19(土) 14:52:14 ID:yO1OwoDJP
ヒルドイドかい？俺も出されてるは。
もう夏だっつーのに凍傷様紅班が治らん。
勘弁して欲しいもんだ。
もう夏だっつーのに凍傷様紅班が治らん。
勘弁して欲しいもんだ。
126 ：病弱名無しさん：2010/06/20(日) 17:23:00 ID:zzshe1sC0
膠原病もちなのに資格とって正社員で働けといわれます。働いている職業の種類と軽い人重たい症状の個々の働き方を聞きたい
「膠原病なのに」なのか。
「病気持ちだからこそ」資格取れって考えじゃないの？
誰に言われてるのか知らないけど。
「病気持ちだからこそ」資格取れって考えじゃないの？
誰に言われてるのか知らないけど。
129 ：病弱名無しさん：2010/06/20(日) 22:41:49 ID:meIDVk2M0
123です。両親と私に医師から簡単な病状の説明がありました。
白質脳症の疑いがあり、今は薬を止めている状態。
くsりの副作用で免疫が落ちて普段なら悪さをしないウイルスが脳を侵している可能性。
薬をやめる事によって免疫力があがり、時間はかかるが回復する事もある。
詳しくはばいよう検査で。
普通にコントロール出来ていたのに、どうしてこんな事になるのでしょう。
白質脳症の疑いがあり、今は薬を止めている状態。
くsりの副作用で免疫が落ちて普段なら悪さをしないウイルスが脳を侵している可能性。
薬をやめる事によって免疫力があがり、時間はかかるが回復する事もある。
詳しくはばいよう検査で。
普通にコントロール出来ていたのに、どうしてこんな事になるのでしょう。
>129
大変だったね
悔しいことに、膠原病はいきなりの病態変化が多い
お姉さんの状態が早く良くなるといいね
大変だったね
悔しいことに、膠原病はいきなりの病態変化が多い
お姉さんの状態が早く良くなるといいね
131 ：sage：2010/06/25(金) 23:21:13 ID:lmvdH7TJ0
ごめんなさい書かせて下さい。明日、検査結果が出ます。
両親と一緒に話を聞きます。とても怖いのです。昔から勉強も出来てしっかりもので
いつも励ましてもらった姉がもしかしたら居なくなってしまうのではと考えてしまい眠れません。
１３０さんありがとうございます。
両親と一緒に話を聞きます。とても怖いのです。昔から勉強も出来てしっかりもので
いつも励ましてもらった姉がもしかしたら居なくなってしまうのではと考えてしまい眠れません。
１３０さんありがとうございます。
さかもと未明さんも膠原病なんだよね。
顔の角度のせいかもしれないけど、ムーンが目立たないのが羨ましい。
今は落ち着いていて、そんなにプレ飲んでないのかな。
顔の角度のせいかもしれないけど、ムーンが目立たないのが羨ましい。
今は落ち着いていて、そんなにプレ飲んでないのかな。
周囲に親子で膠原病の人がいるんだが二人とも極度の心配性だったり
他人の言動にストレスを感じやすい欝、自己嫌悪タイプの人なんだよな。
他の子供は楽観的なタイプだからか発症してない。
膠原病って意外と精神疾患のひとつなのかもね。
みんなはそんなことない？
他人の言動にストレスを感じやすい欝、自己嫌悪タイプの人なんだよな。
他の子供は楽観的なタイプだからか発症してない。
膠原病って意外と精神疾患のひとつなのかもね。
みんなはそんなことない？
135 ：病弱名無しさん：2010/07/05(月) 10:30:48 ID:TWjmYgS9O
>>133-134
神経質な人がなりやすいってのはいろんな本に書いてあった
楽観主義の自分でも
ストレスが関係してるのは納得
仕事すると発症するw
働きたくないのか>自分w
精神的な疲れだけではなく、
肉体的な疲れだけでも発症するから、
（ストレス解消で、遊びに行って、楽しいことしただけとか）
ある意味精神病よりやっかいかもしれない
神経質な人がなりやすいってのはいろんな本に書いてあった
楽観主義の自分でも
ストレスが関係してるのは納得
仕事すると発症するw
働きたくないのか>自分w
精神的な疲れだけではなく、
肉体的な疲れだけでも発症するから、
（ストレス解消で、遊びに行って、楽しいことしただけとか）
ある意味精神病よりやっかいかもしれない
よーするに免疫系に過度の負荷がかかると発症しやすい
「発症の原因」じゃなくて、その確率を高めてしまうって意味ね
精神的ストレスは慢性的に免疫機能を弱めるし、
強い紫外線に当たったり激しい運動するのも一時的に免疫を低下させるよ
「発症の原因」じゃなくて、その確率を高めてしまうって意味ね
精神的ストレスは慢性的に免疫機能を弱めるし、
強い紫外線に当たったり激しい運動するのも一時的に免疫を低下させるよ
ごめん、偏見するつもりはなかった。
ただ、今後の研究では精神疾患方面からのアプローチも是非してもらいたいなと。
ただ、今後の研究では精神疾患方面からのアプローチも是非してもらいたいなと。
健康な人間でも強いストレスで体に異常をきたすんだから
心とか精神とかストレス・性格なんて漠然として曖昧な内容は
膠原病内科の範疇外でしょ。
そんなアプローチする前に病態の原因究明してもらいたいよ膠原病研究医には。
>>137が患者本人じゃないなら短絡的な考えで
周囲に誤解と偏見と不快感を与えるような言動は慎むのが吉ですよと。
>>138
あーいたねぇ。善意でもなく知識欲とかって言って
慢性疾患の膠原病と一過性のインフルエンザを同等に見てた変な人が…。
心とか精神とかストレス・性格なんて漠然として曖昧な内容は
膠原病内科の範疇外でしょ。
そんなアプローチする前に病態の原因究明してもらいたいよ膠原病研究医には。
>>137が患者本人じゃないなら短絡的な考えで
周囲に誤解と偏見と不快感を与えるような言動は慎むのが吉ですよと。
>>138
あーいたねぇ。善意でもなく知識欲とかって言って
慢性疾患の膠原病と一過性のインフルエンザを同等に見てた変な人が…。
>>133
その親子が発病する前、生まれてから発病するまで
どんな人となり、性格だったのか詳しく知っていての発言?
ステロイド剤等薬物服用の結果や発病してから変わってしまった
可能性は一切なし?
>>137
本当に精神疾患なら、あなたに指摘される前に研究されている
と思いますが。まがりなりにもプロなのですし。
>偏見するつもりはなかった。
自覚がないようですし、二度と発言しない方がいいと思われ。
黙っていたほうが身のため人のためこのスレのため。
その親子が発病する前、生まれてから発病するまで
どんな人となり、性格だったのか詳しく知っていての発言?
ステロイド剤等薬物服用の結果や発病してから変わってしまった
可能性は一切なし?
>>137
本当に精神疾患なら、あなたに指摘される前に研究されている
と思いますが。まがりなりにもプロなのですし。
>偏見するつもりはなかった。
自覚がないようですし、二度と発言しない方がいいと思われ。
黙っていたほうが身のため人のためこのスレのため。
>>136
風邪とか慢性炎症（歯周病とか）に注意ってのも、
ただでさえ少ないディフェンダー（免疫系）が手一杯になるからだね
そんな時ほどオウンゴールが出ちゃいやすい
冷えが大敵なのも同じ
で、精神的な緊張が続くと交感神経が優位になって、
血流減少→強い冷え→免疫系の働きが鈍る
・・・ってのはあるけどね、確かに
でもそれは膠原病はじめ自己免疫疾患に限らない
ガン、糖尿病、高血圧等、様々な病気と関係がある
メンタルヘルスは誰にとっても等しく大事なことだとはいえるね
風邪とか慢性炎症（歯周病とか）に注意ってのも、
ただでさえ少ないディフェンダー（免疫系）が手一杯になるからだね
そんな時ほどオウンゴールが出ちゃいやすい
冷えが大敵なのも同じ
で、精神的な緊張が続くと交感神経が優位になって、
血流減少→強い冷え→免疫系の働きが鈍る
・・・ってのはあるけどね、確かに
でもそれは膠原病はじめ自己免疫疾患に限らない
ガン、糖尿病、高血圧等、様々な病気と関係がある
メンタルヘルスは誰にとっても等しく大事なことだとはいえるね
142 ：病弱名無しさん：2010/07/07(水) 21:31:36 ID:WTRNDIPh0
この時期手湿疹とか出ますか？
143 ：病弱名無しさん：2010/07/09(金) 21:32:57 ID:ZcHU86Gk0
湿疹て水泡？
144 ：病弱名無しさん：2010/07/12(月) 08:28:28 ID:OMTOiPyF0
145 ：病弱名無しさん：2010/07/15(木) 09:34:34 ID:MbVWYOjp0
２８歳女性です。１０年位前は入退院をくりかえしていた
現在は見たところ正常の様ですが
手のひらが赤くピンク色のチュウブの塗り薬をつけています。
身障者手帳を持っています。 月１回の通院をしています。
現在は見たところ正常の様ですが
手のひらが赤くピンク色のチュウブの塗り薬をつけています。
身障者手帳を持っています。 月１回の通院をしています。
精神的ストレスが引き金になって一種の自家中毒起こしてる可能性は高いね。
俺も仕事でストレス溜め込んで爆発してを繰り返してから発症した。
それまではストレスを感じることもなかったが昇進して中間管理職になってから
一気に精神科のお世話になったよ。そして極めつけが膠原病の発症だ。
もしなんらかの形で発症のプロセスが解明されれば
対処法も治療法も見つかるかもしれない。
霊感とかワケのわからん説は無視してもいいと思うが、133みたいに発症者の
身近にいる人の客観的な観察眼は、あながち無視できないと思いますけどね。
ほら、自分の精神面って自分の判断と他人の判断でズレてることも多いからね。
俺も仕事でストレス溜め込んで爆発してを繰り返してから発症した。
それまではストレスを感じることもなかったが昇進して中間管理職になってから
一気に精神科のお世話になったよ。そして極めつけが膠原病の発症だ。
もしなんらかの形で発症のプロセスが解明されれば
対処法も治療法も見つかるかもしれない。
霊感とかワケのわからん説は無視してもいいと思うが、133みたいに発症者の
身近にいる人の客観的な観察眼は、あながち無視できないと思いますけどね。
ほら、自分の精神面って自分の判断と他人の判断でズレてることも多いからね。
個人的にならメンタル面に原因を求めるのはその人の自由だけど、
全ての患者をストレスや精神疾患に結びつけようとするのは
止めてくれないか。はっきり言って迷惑だし不快だ。
全ての患者をストレスや精神疾患に結びつけようとするのは
止めてくれないか。はっきり言って迷惑だし不快だ。
同意、精神面から来るとか迷惑な書き込みだよな。
医師から完治はなく、一生治らないと言われたり
元には戻らない障害が出る人もいる。
病態そのものも、膠原病は十数種類あって、一口には括れない。
体も辛いが、もっと辛いのは
病気のせいで、仕事、学校、家庭など、
社会生活に大きなダメージが出ることだ。
精神的に落ち込まない人がひとりでもいるのか、
考えてみてくれよ。
先のことを考えると、不安になったりするのは普通だから。
あと、ステロイド(副腎皮質ホルモン)の作用で精神面にくる事もあるのは有名。
医師から完治はなく、一生治らないと言われたり
元には戻らない障害が出る人もいる。
病態そのものも、膠原病は十数種類あって、一口には括れない。
体も辛いが、もっと辛いのは
病気のせいで、仕事、学校、家庭など、
社会生活に大きなダメージが出ることだ。
精神的に落ち込まない人がひとりでもいるのか、
考えてみてくれよ。
先のことを考えると、不安になったりするのは普通だから。
あと、ステロイド(副腎皮質ホルモン)の作用で精神面にくる事もあるのは有名。
149 ：病弱名無しさん：2010/07/16(金) 14:37:19 ID:BvCTL7F30
>>133
そうはおもわない。
自分に限って言えば、身体的にも中年の曲がり角だったところへ精神的心理的肉体的に強いストレスが何重にもかさなり
発病した気がする。
けれども、これは精神病の一種だとはとうてい言えない。
そうはおもわない。
自分に限って言えば、身体的にも中年の曲がり角だったところへ精神的心理的肉体的に強いストレスが何重にもかさなり
発病した気がする。
けれども、これは精神病の一種だとはとうてい言えない。
150 ：病弱名無しさん：2010/07/16(金) 16:39:30 ID:cOfhW1rE0
ナイナイの岡村さん膠原病の疑いって本当ですか？
151 ：病弱名無しさん：2010/07/16(金) 19:04:02 ID:1eStnvrA0
岡村さん、映画の撮影で紫外線に当たり過ぎたのかなぁ。
疲労感があるらしいですね。
疲労感があるらしいですね。
152 ：病弱名無しさん：2010/07/16(金) 19:04:45 ID:1eStnvrA0
岡村さん、映画の撮影で紫外線に当たり過ぎたのかなぁ。
疲労感があるらしいですね。
疲労感があるらしいですね。
>>146
私の場合は膠原病になってからの方が精神的につらいけど
考えてみると確かに膠原病になる前に過大なストレスを感じて
いた気もします。
今の方がつらいからそのつらさで忘れていましたが（苦笑
私も膠原病は精神疾患ではないと思いますし、精神疾患にされたくない
みんなの気持ちもわかります。
膠原病については医学の進歩が追いついていないのか、研究者が
さじを投げてしまっているのかわかりませんが、最新の研究に詳しい方が
いたら教えてくださいな。
私の場合は膠原病になってからの方が精神的につらいけど
考えてみると確かに膠原病になる前に過大なストレスを感じて
いた気もします。
今の方がつらいからそのつらさで忘れていましたが（苦笑
私も膠原病は精神疾患ではないと思いますし、精神疾患にされたくない
みんなの気持ちもわかります。
膠原病については医学の進歩が追いついていないのか、研究者が
さじを投げてしまっているのかわかりませんが、最新の研究に詳しい方が
いたら教えてくださいな。
154 ：病弱名無しさん：2010/07/17(土) 11:54:20 ID:AzOS6vp00
精神疾患にされたくない、じゃなくて精神疾患とは別だと考えている。
癌だって心理的肉体的ストレスが重なったあとに重症になって亡くなる方結構いる気がしますもの。
その程度には心理的等ストレスと身体は関係があるだろうと。
癌だって心理的肉体的ストレスが重なったあとに重症になって亡くなる方結構いる気がしますもの。
その程度には心理的等ストレスと身体は関係があるだろうと。
そりゃ膠原病発症前は大抵の人は、ストレスに晒されている。
トリガーって物があるんだから。
だけど、だからといって膠原病が精神病というのは、
高校生で学ぶ命題と証明を理解していないと考えざるを得ない。
悪い言い方だが、リアルで高校生1年生以下の学しかない人物と判断せざるを得ない。
トリガーって物があるんだから。
だけど、だからといって膠原病が精神病というのは、
高校生で学ぶ命題と証明を理解していないと考えざるを得ない。
悪い言い方だが、リアルで高校生1年生以下の学しかない人物と判断せざるを得ない。
俺は車移動が基本だから、それほど紫外線は気にならないが、
そうじゃなければ死ねるな。
日傘・日焼け止めは当然として、
みんな、なるべく家からでないという選択肢をとってる？
そうじゃなければ死ねるな。
日傘・日焼け止めは当然として、
みんな、なるべく家からでないという選択肢をとってる？
関節リウマチなんですが、日光過敏で湿疹出まくりです。
段々膠原病の症状を網羅して行くのかなあ、ダルいし全身が痛いし。
食物アレルギーや花粉症その他のアレルギーも酷くて大変。
免疫が無秩序かつ無駄に頑張ってます。
敵ではないお客さんを攻撃（アレルギー）した挙げ句に、自軍にまで攻撃を始めた（リウマチ）
段々膠原病の症状を網羅して行くのかなあ、ダルいし全身が痛いし。
食物アレルギーや花粉症その他のアレルギーも酷くて大変。
免疫が無秩序かつ無駄に頑張ってます。
敵ではないお客さんを攻撃（アレルギー）した挙げ句に、自軍にまで攻撃を始めた（リウマチ）
リウマチは薬の副作用で日光過敏になることもあるよ。
自分は他の膠原病と併発してるっぽいんだけどorz
この前サンダルで外出したら、足に紅斑みたいなのが出来てた。
日傘さしてたから大丈夫だと思ったんだけどなぁ…みんなも気をつけてね。
自分は他の膠原病と併発してるっぽいんだけどorz
この前サンダルで外出したら、足に紅斑みたいなのが出来てた。
日傘さしてたから大丈夫だと思ったんだけどなぁ…みんなも気をつけてね。
最近体中がチクっとするような感覚と痒みが一瞬くる
単なる汗疹でもないような部分の足とかも
赤くなっているし たまに痒みが
ダニでもないし これってやはり病気由来かしら
単なる汗疹でもないような部分の足とかも
赤くなっているし たまに痒みが
ダニでもないし これってやはり病気由来かしら
オッサンだけど常に長袖＋手袋＋帽子は欠かせません。
パナマ帽でも被ってダンディに決めたくても、指の関節が腫れてるから結局リュックなんだよね。
その結果はネクタイなのに登山と言うか、登山なのにネクタイと言うか・・・
オカシイ、イカしたナイスミドルになる筈だったのに想定外だ。
流石に日傘は使わない、というか持つのが辛いので使えないです。
なので状況が許せば、こんなので武装。
http://item.rakuten.co.jp/joint/ot-mb-1108384/
流石にスーツでは無理、どう見ても釣りか山登り。
こんなのもありますが、物凄く庇がデカいデザインなので女性向けかも。
http://webshop.montbell.jp/goods/disp.php?product_id=1108435
パナマ帽でも被ってダンディに決めたくても、指の関節が腫れてるから結局リュックなんだよね。
その結果はネクタイなのに登山と言うか、登山なのにネクタイと言うか・・・
オカシイ、イカしたナイスミドルになる筈だったのに想定外だ。
流石に日傘は使わない、というか持つのが辛いので使えないです。
なので状況が許せば、こんなので武装。
http://item.rakuten.co.jp/joint/ot-mb-1108384/
流石にスーツでは無理、どう見ても釣りか山登り。
こんなのもありますが、物凄く庇がデカいデザインなので女性向けかも。
http://webshop.montbell.jp/goods/disp.php?product_id=1108435
165 ：病弱名無しさん：2010/07/28(水) 15:37:30 ID:W0LliHRB0
１63
ｼﾞﾌﾞﾝｶﾄｵﾓﾀ
ｼﾞﾌﾞﾝｶﾄｵﾓﾀ
166 ：病弱名無しさん：2010/07/30(金) 08:02:46 ID:qqJX+2mJP
>>164
おいらは黒シャツに黒ジーンズ
幸いにも後姿が女性に間違われるような体型だから、
そこまで違和感は無い。と思う・・・
メタボになったらこれはかなり厳しいかも。
日傘は・・・基本的に車移動
止むを得ない場合は開き直って黒傘
全身真っ黒の勘違いファッションと思われるか、、
ここまで来るとなにか理由があるのだろうと思われるか。
まあ、しょうがないよね。
おいらは黒シャツに黒ジーンズ
幸いにも後姿が女性に間違われるような体型だから、
そこまで違和感は無い。と思う・・・
メタボになったらこれはかなり厳しいかも。
日傘は・・・基本的に車移動
止むを得ない場合は開き直って黒傘
全身真っ黒の勘違いファッションと思われるか、、
ここまで来るとなにか理由があるのだろうと思われるか。
まあ、しょうがないよね。
167 ：病弱名無しさん：2010/08/10(火) 14:05:50 ID:Y6j3328+0
8月にしもやけとかいって勘弁してほしい。。
冬になったらどうなっちまうんだ？
冬になったらどうなっちまうんだ？
>>164
http://www.rosina-bousi.ne.jp/
おいらはステロイドを飲んでるのもあって年がら年中ムーンでパンパンな感じで、市販サイズの帽子だとどれを合わせても変な感じだったんだけど、
ここだとちょっと大きめなサイズの物が注文できるので、おいらはここで4Lサイズのハンチングとか買ったりしてる
思ったよりも大きかったので3Lでもよかったかなーって感じだったけどｗ
完璧とはいえないけれど、一般の物よりもつばが長めなので多少の日よけにはなるし、何より帽子のサイズが顔の大きさに負けないのがいいかとｗ
デザインも女性向けだけでなく男性向けのものもあるので個人的にはこういうのもありかと
http://www.rosina-bousi.ne.jp/
おいらはステロイドを飲んでるのもあって年がら年中ムーンでパンパンな感じで、市販サイズの帽子だとどれを合わせても変な感じだったんだけど、
ここだとちょっと大きめなサイズの物が注文できるので、おいらはここで4Lサイズのハンチングとか買ったりしてる
思ったよりも大きかったので3Lでもよかったかなーって感じだったけどｗ
完璧とはいえないけれど、一般の物よりもつばが長めなので多少の日よけにはなるし、何より帽子のサイズが顔の大きさに負けないのがいいかとｗ
デザインも女性向けだけでなく男性向けのものもあるので個人的にはこういうのもありかと
ここの人ってスヌープドッグを知ってるかな
有名な黒人ラッパーだけどその娘が11歳で膠原病だって。
膠原病には家族愛が効果があるから家族で支えるとか言ってて泣けた
有名な黒人ラッパーだけどその娘が11歳で膠原病だって。
膠原病には家族愛が効果があるから家族で支えるとか言ってて泣けた
>>168
欠かせない実用品だけど、折角だからお洒落を楽しみたいよね。
登山用の巨大なツバの帽子ばかりじゃツマラナイ。
先週とうとう頭の湿疹が辛くてツルっとやっちまいました、ツルピカ夏仕様ヘッド。
簡単に洗えるのは良いけれど、予想以上に光線過敏対策がシビアだった・・・
とりあえずバンダナ帽をデフォルトに、日差しがキツい場所ではツバのある帽子で顔面も保護。
バンダナにメガネをかけマスクをして手袋をした姿は「怪傑ハリマオ」どころか「月光仮面」
しかし流石に全身白タイツは着ていない。
>>169
小中学校の同級生の妹が巨大なムーンフェイスだった。
なんだか子供には理解出来ない難しい病気で、膨らんだ顔は薬の副作用とは聞いていた。
発病前は写真でしか知らなかったんだけど、とっても綺麗な顔。
その友達も妹の事を凄く大事にしてたなあ。
子供って残酷だからしばしばエゲツナイ苛めの的になるのを身体張って守ってた。
俺はそいつと仲が良かったので妹とも仲良くしてた。
症状が良くなって薬が減ればかなりの美人になる筈・・・ってもう三十年も前の話でんがな。
今頃どうしてるかな。。。
中年になってから自分も発病するとは夢にも思わなんだ。
欠かせない実用品だけど、折角だからお洒落を楽しみたいよね。
登山用の巨大なツバの帽子ばかりじゃツマラナイ。
先週とうとう頭の湿疹が辛くてツルっとやっちまいました、ツルピカ夏仕様ヘッド。
簡単に洗えるのは良いけれど、予想以上に光線過敏対策がシビアだった・・・
とりあえずバンダナ帽をデフォルトに、日差しがキツい場所ではツバのある帽子で顔面も保護。
バンダナにメガネをかけマスクをして手袋をした姿は「怪傑ハリマオ」どころか「月光仮面」
しかし流石に全身白タイツは着ていない。
>>169
小中学校の同級生の妹が巨大なムーンフェイスだった。
なんだか子供には理解出来ない難しい病気で、膨らんだ顔は薬の副作用とは聞いていた。
発病前は写真でしか知らなかったんだけど、とっても綺麗な顔。
その友達も妹の事を凄く大事にしてたなあ。
子供って残酷だからしばしばエゲツナイ苛めの的になるのを身体張って守ってた。
俺はそいつと仲が良かったので妹とも仲良くしてた。
症状が良くなって薬が減ればかなりの美人になる筈・・・ってもう三十年も前の話でんがな。
今頃どうしてるかな。。。
中年になってから自分も発病するとは夢にも思わなんだ。
日差し対策は苦労しますよね
さっきテレビでいってたけど
「日傘男子」なるものが関西で流行っているとか
本当かな？？
男が日傘を使っても変な目でみられないのはいいなあ
さっきテレビでいってたけど
「日傘男子」なるものが関西で流行っているとか
本当かな？？
男が日傘を使っても変な目でみられないのはいいなあ
猛暑で「日傘男子」急増。きっしょ
http://kamome.2ch.net/test/read.cgi/news/1281781820/l50
1 名前： 通訳(長屋) 投稿日： 2010/08/14(土) 19:30:20.32 ID:icNWg2CL0 ?PLT(12072) ポイント特典
“男も日傘” 猛暑で熱中症対策 ファッションにも
猛暑が続き、熱中症の不安が増すなか、ビジネスマンを中心に男性用日傘が話題を集めている。
傘専門店では売り上げが前年比２０％増を見込んでおり、有名タレントとの共作商品は即日完売する人気ぶり。
百貨店では８月上旬から品薄状態が続くなど「“日傘男子”が浸透してきたのでは」（売り場関係者）と市場の広がりに期待を寄せている。
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20100814-00000109-san-soci
http://kamome.2ch.net/test/read.cgi/news/1281781820/l50
1 名前： 通訳(長屋) 投稿日： 2010/08/14(土) 19:30:20.32 ID:icNWg2CL0 ?PLT(12072) ポイント特典
“男も日傘” 猛暑で熱中症対策 ファッションにも
猛暑が続き、熱中症の不安が増すなか、ビジネスマンを中心に男性用日傘が話題を集めている。
傘専門店では売り上げが前年比２０％増を見込んでおり、有名タレントとの共作商品は即日完売する人気ぶり。
百貨店では８月上旬から品薄状態が続くなど「“日傘男子”が浸透してきたのでは」（売り場関係者）と市場の広がりに期待を寄せている。
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20100814-00000109-san-soci
へえ～本当に日傘が流行ってるんですね
確かに近頃の直射日光は強すぎて、たとえ健康でも傘の日陰があるとないでは全然違う
日中に外出する営業マンなんて本音ではみんな欲しいかも。
男性の場合、頭皮保護の目的も多い気がしますがｗ
確かに近頃の直射日光は強すぎて、たとえ健康でも傘の日陰があるとないでは全然違う
日中に外出する営業マンなんて本音ではみんな欲しいかも。
男性の場合、頭皮保護の目的も多い気がしますがｗ
そういえば、尋常性白斑を患っていたマイケルジャクソンはいつも日傘を使っていたね
元祖日傘男子はマイケルか？
元祖日傘男子はマイケルか？
日傘使ってたねー
いつも奇妙な服装だったから変わったオシャレかと思ってたｗ
でもやっぱり紫外線に弱かったんだろうね
いつも奇妙な服装だったから変わったオシャレかと思ってたｗ
でもやっぱり紫外線に弱かったんだろうね
げげ、漏れのことかよw
さすがに日傘は使ってないが、紫外線が苦手なのでひさしの憑いた帽子を目深にかぶって目を隠すようにしてうつむき加減で歩いている。
最近は、日が傾かないと外出しないけどね。
肌が真っ白な上に口の周りが赤いから、なおさら変な目で見られるし、直ぐ疲れて声がかれるからもうダメポw。
さすがに日傘は使ってないが、紫外線が苦手なのでひさしの憑いた帽子を目深にかぶって目を隠すようにしてうつむき加減で歩いている。
最近は、日が傾かないと外出しないけどね。
肌が真っ白な上に口の周りが赤いから、なおさら変な目で見られるし、直ぐ疲れて声がかれるからもうダメポw。
177 ：病弱名無しさん：2010/09/04(土) 19:36:26 ID:I9f51ZKk0
ageます。
酷暑だけど、みんな大丈夫かーい？
酷暑だけど、みんな大丈夫かーい？
大丈夫じゃないに決まってるっしょｗ
でも、もー駄目だと言いつつなんとか過ごしてるから
まあまあってところだよんｗ
でも、もー駄目だと言いつつなんとか過ごしてるから
まあまあってところだよんｗ
179 ：病弱名無しさん：2010/09/05(日) 15:20:51 ID:5K7YmyWE0
RF定量だけがずば抜けて定期検査で悪化していたのですが
調子が良くなるとRF定量はすぐ下がるものなのでしょうか？
調子が良くなるとRF定量はすぐ下がるものなのでしょうか？
180 ：病弱名無しさん：2010/09/07(火) 23:50:11 ID:EouOVSC70
181 ：病弱名無しさん：2010/09/08(水) 14:47:12 ID:NhPSO04V0
180さんありがとうございます。
さっそく質問してきます
さっそく質問してきます
182 ：(*ﾟ∋ﾟ)ﾄﾞｩﾄﾞｩ ◆y1EPLjiMgE ：2010/09/12(日) 09:37:05 ID:bC/4nOm10
どうも、おひさしぶりです。
過去ログ置き場の管理人です。
このたび、『インフォシーク iswebライト』のサービス停止に伴い、
『インフォシーク iswebベーシック』へサイトを引っ越ししました。
新URLは http://sle2ch.web.infoseek.co.jp/ です。
これからも、よろしくお願いします。
季節の変わり目ですから、体調にはお気をつけください。
それでは。
過去ログ置き場の管理人です。
このたび、『インフォシーク iswebライト』のサービス停止に伴い、
『インフォシーク iswebベーシック』へサイトを引っ越ししました。
新URLは http://sle2ch.web.infoseek.co.jp/ です。
これからも、よろしくお願いします。
季節の変わり目ですから、体調にはお気をつけください。
それでは。
183 ：病弱名無しさん：2010/09/12(日) 15:14:55 ID:DTZVDaIv0
プラシーボ効果（プラセボ効果）スティグマータ
（Psychic Healing） ヴィパッサナ－
http://www.page.sannet.ne.jp/onai/Healthinfo/Pracebo.html
SLEに次世代生物製剤‐Ｂ細胞産生阻害抗体が第III相へ
http://www.yakuji.co.jp/entry10534.html
（Psychic Healing） ヴィパッサナ－
http://www.page.sannet.ne.jp/onai/Healthinfo/Pracebo.html
SLEに次世代生物製剤‐Ｂ細胞産生阻害抗体が第III相へ
http://www.yakuji.co.jp/entry10534.html
関節リウマチ発症7年のものです。
最近、夕方になると瞼がうっすら赤くなります。特に痒みはありません。日によって濃淡が有ります。朝には、ひいてます。
膠原病の本から、皮膚筋炎のヘリオトロープ疹ににている事がわかりました。
皮膚筋炎の方に質問です。
紅斑は、出たり出なかったりするものなのでしょうか。
主治医には、ニヶ月後の次回診察時に話す予定です。
但し、出たり出なかったりするものならば、予約を取り直して、早めに受診しようとおもいます。
よろしくお願いします。
最近、夕方になると瞼がうっすら赤くなります。特に痒みはありません。日によって濃淡が有ります。朝には、ひいてます。
膠原病の本から、皮膚筋炎のヘリオトロープ疹ににている事がわかりました。
皮膚筋炎の方に質問です。
紅斑は、出たり出なかったりするものなのでしょうか。
主治医には、ニヶ月後の次回診察時に話す予定です。
但し、出たり出なかったりするものならば、予約を取り直して、早めに受診しようとおもいます。
よろしくお願いします。
>>184
皮膚筋炎じゃないけどヘリオトロープ様疹ありました。
自分は朝夕によって紅斑の濃淡はさぼど変化せず痒みもなし。
１度出現したらステ軟膏やプロトピック軟膏あたりでは完全消失せず
服薬量を上げるしか皮疹全般は改善しませんでした。
入院中に皮膚筋炎のかたいらっしゃいましたけれど
常時まぶたが赤く脹れていたと思いますが、治療で改善してましたよ。
皮疹は症状消失時には説明が難しいのに
リウマチ専門医さんは内科医も整形外科医も皮疹全般には関心が薄いですから
写真に撮って受診時に見せるのも有効だと思います。
また膠原病科のある大学病院などの皮膚科には
膠原病の皮膚を専門に診察する医師がいる場合が多く
丁寧に皮疹を診てくれますし 検査なども内科と同様におこなってくれるはずです。
皮膚筋炎じゃないけどヘリオトロープ様疹ありました。
自分は朝夕によって紅斑の濃淡はさぼど変化せず痒みもなし。
１度出現したらステ軟膏やプロトピック軟膏あたりでは完全消失せず
服薬量を上げるしか皮疹全般は改善しませんでした。
入院中に皮膚筋炎のかたいらっしゃいましたけれど
常時まぶたが赤く脹れていたと思いますが、治療で改善してましたよ。
皮疹は症状消失時には説明が難しいのに
リウマチ専門医さんは内科医も整形外科医も皮疹全般には関心が薄いですから
写真に撮って受診時に見せるのも有効だと思います。
また膠原病科のある大学病院などの皮膚科には
膠原病の皮膚を専門に診察する医師がいる場合が多く
丁寧に皮疹を診てくれますし 検査なども内科と同様におこなってくれるはずです。
>>185
184です。アドバイスありがとうございます。
ネットで検索しても、ヘリオトロープ疹が出たり出なかったりするものなのか、常時出現しているものなのか、分からなかった為、
また、通院に半日かかり、今の時期おいそれとは仕事も休めなく、おいそれと受診出来ない事情もあり、質問をさせていただきました。
写真を取って、受診日に主治医に見ていただき、皮膚筋炎の心配をしている事をはっきりと伝え、検査をしてもらうつもりです。
(言わないと、検査をしてもらえなさそうなので。)
と、本を良く読んだところ、紫外線で悪化するとも書かれていたので、気をつけようと思います。
これからの時期、気温の変化などで体調を崩しやすいので、185さんもお大事になさって下さい。
すぐにレスを頂けて、少し不安が和らぎました。ありがとうございます。
184です。アドバイスありがとうございます。
ネットで検索しても、ヘリオトロープ疹が出たり出なかったりするものなのか、常時出現しているものなのか、分からなかった為、
また、通院に半日かかり、今の時期おいそれとは仕事も休めなく、おいそれと受診出来ない事情もあり、質問をさせていただきました。
写真を取って、受診日に主治医に見ていただき、皮膚筋炎の心配をしている事をはっきりと伝え、検査をしてもらうつもりです。
(言わないと、検査をしてもらえなさそうなので。)
と、本を良く読んだところ、紫外線で悪化するとも書かれていたので、気をつけようと思います。
これからの時期、気温の変化などで体調を崩しやすいので、185さんもお大事になさって下さい。
すぐにレスを頂けて、少し不安が和らぎました。ありがとうございます。
187 ：病弱名無しさん：2010/09/21(火) 14:11:51 ID:D9EFtecR0
クンダリーニ覚醒
クンニだりぃ？
慢性の腹下し（・´ω｀・）かんべんして～
いつかは治る病気になるのかな？
治ったら元の生活に戻ってあの時は大変だったなーと笑って話せたらいいのに
治ったら元の生活に戻ってあの時は大変だったなーと笑って話せたらいいのに
治るとしたら老人になってからだよ
若いうちは抗体も元気なだけあって治る見込みはほぼない
とりあえず沈静化してる状態をどれだけ維持できるかだね
若いうちは抗体も元気なだけあって治る見込みはほぼない
とりあえず沈静化してる状態をどれだけ維持できるかだね
二十年近くも前から不明熱に悩まされ、全身の関節が痛んだり
甲状腺機能が乱高下したり、免疫低下で帯状疱疹になったり
慢性の下痢をしたり、光線過敏だったり
アレルギーの総合商社だったり・・・
今年の春にリウマチを発症、遂に本体が姿を現した！
ロクに外敵と戦わず、食料や自分を攻撃していた免疫戦隊よ
お前らリストラ！免疫抑制剤をくれてやる！
甲状腺機能が乱高下したり、免疫低下で帯状疱疹になったり
慢性の下痢をしたり、光線過敏だったり
アレルギーの総合商社だったり・・・
今年の春にリウマチを発症、遂に本体が姿を現した！
ロクに外敵と戦わず、食料や自分を攻撃していた免疫戦隊よ
お前らリストラ！免疫抑制剤をくれてやる！
>>191
190が書いてるのは、文脈からして完治するかどうかってことだろ？
老人になろうが、膠原病に完治という概念はない
健康な人と同様な健康状態になる寛解になるかどうかといえば、
病気、病状、個体差ゆえに人それぞれ。老人とか何とか無関係
190が書いてるのは、文脈からして完治するかどうかってことだろ？
老人になろうが、膠原病に完治という概念はない
健康な人と同様な健康状態になる寛解になるかどうかといえば、
病気、病状、個体差ゆえに人それぞれ。老人とか何とか無関係
バカじゃねーの
195 ：病弱名無しさん：2010/10/24(日) 15:49:01 ID:3e1vvGDC0
【小沢一郎議員の民主党議員としての地位保全を求める署名】
http://www.shomei.tv/project-1619.html
同携帯用ＨＰ
http://www.shomei.tv/mobile/project.php?pid=1619
http://www.shomei.tv/project-1619.html
同携帯用ＨＰ
http://www.shomei.tv/mobile/project.php?pid=1619
196 ：病弱名無しさん：2010/10/24(日) 17:31:39 ID:KES2vUna0
ｲﾝﾌﾙはやりだしたね
皮膚筋炎って完治しないの？
>>192
＞二十年近くも前から不明熱に悩まされ
同じだ…自分も二十年近く発熱に苦しんだ。
そんで、どの医者にも「原因不明」と匙を投げられ仕事も退職。内臓の病気を幾つも患い、
友人・恋人は去り、体も心もしんどくて辛い毎日を耐えた挙句に、リウマチ発症。
人生棒に振った上に今後も病気と闘う日々が続くが、喧嘩上等だぜｗ
お互いめげずに頑張ろうな。
＞二十年近くも前から不明熱に悩まされ
同じだ…自分も二十年近く発熱に苦しんだ。
そんで、どの医者にも「原因不明」と匙を投げられ仕事も退職。内臓の病気を幾つも患い、
友人・恋人は去り、体も心もしんどくて辛い毎日を耐えた挙句に、リウマチ発症。
人生棒に振った上に今後も病気と闘う日々が続くが、喧嘩上等だぜｗ
お互いめげずに頑張ろうな。
風邪引きました…(´・ω:;.:...
>>198
レスありがとうございます。
小学生の時に発病して高校生でステロイドも飲まなくて良くなったので全く気にしなくなっていたのですが、最近になってかなり難病だった事を知り質問しました。
自分の場合は完治したみたいですが若年性じゃなければ完治が難しいんですね…
レスありがとうございます。
小学生の時に発病して高校生でステロイドも飲まなくて良くなったので全く気にしなくなっていたのですが、最近になってかなり難病だった事を知り質問しました。
自分の場合は完治したみたいですが若年性じゃなければ完治が難しいんですね…
>>201
すいません、誤解を招く言い方でしたが、
さらっと調べてみたら若年性で完治したと医師から言われた事例は見つかったけど
成人の人で完治と言われた事例がみつからなかっただけです。
あとはどこを調べても「完治は困難」「長く付き合う」みたいなことしか書いてありませんでした。
素人のネット検索レベルですので、
ネットにはない情報などもあると思いますし、上記のように断定するものではありませんのであしからず。
すいません、誤解を招く言い方でしたが、
さらっと調べてみたら若年性で完治したと医師から言われた事例は見つかったけど
成人の人で完治と言われた事例がみつからなかっただけです。
あとはどこを調べても「完治は困難」「長く付き合う」みたいなことしか書いてありませんでした。
素人のネット検索レベルですので、
ネットにはない情報などもあると思いますし、上記のように断定するものではありませんのであしからず。
204 ：病弱名無しさん：2010/10/27(水) 10:15:07 ID:AyEcqqoRO
30歳ですが今、皮膚筋炎と間質性肺炎で入院しています。
ステロイドど免疫抑制剤を飲んでいます。
やはり完治はないみたいです。
ステロイドど免疫抑制剤を飲んでいます。
やはり完治はないみたいです。
>>199
そうだね、お互いクサらずに行こう。
どうせ同じキツさなら、戦う相手が見えて良かったと思ってるよ。
副作用は辛いけど、薬の効果は出てるし。
きっと診断が付かず半端な状態で苦しんでる人は沢山いるんだろうな。
そうだね、お互いクサらずに行こう。
どうせ同じキツさなら、戦う相手が見えて良かったと思ってるよ。
副作用は辛いけど、薬の効果は出てるし。
きっと診断が付かず半端な状態で苦しんでる人は沢山いるんだろうな。
>>205
病名がついた時、ほっとしたよ。で、治療してもらえるなんて夢のようだと思ったｗ
リウマトレックスの副作用は確かにキツイけど、だらだら続く38℃近い発熱が
たまに37,3℃ぐらい出るだけになったんで、驚くやらうれしいやら。
何やっても治らなかったのになー。
微熱が治らない人スレもたまに見てるけど、この顛末じゃ
読む人にショック与えるだろうから、とても書き込めないｗ
病名がついた時、ほっとしたよ。で、治療してもらえるなんて夢のようだと思ったｗ
リウマトレックスの副作用は確かにキツイけど、だらだら続く38℃近い発熱が
たまに37,3℃ぐらい出るだけになったんで、驚くやらうれしいやら。
何やっても治らなかったのになー。
微熱が治らない人スレもたまに見てるけど、この顛末じゃ
読む人にショック与えるだろうから、とても書き込めないｗ
思春期をチビデブ眉毛と陰口言われて人間不信になって俺は不幸だなとか思ってたけど、この病気でもっと辛い目にあってる人がいるんだな。
漏れも、うつなのか膠原病なのか分からなくなってきた（・´ω｀・）
高安病の他にてんかんも見つかりました
もうなんだかなぁ……
もうなんだかなぁ……
>>209
この病気は他の病気と併発も多いから余計辛いよね…。お大事に。
皮膚筋炎でメカニックハンドがある人に質問なんですが、
皮膚の角化って左右対称だったりします？
自分は>>161なんですが、両手指側面にマメのような角化がずっとあります。
一時まぶたに部分的な赤みがあったので主治医にも診てもらったんですが、
アルドラーゼがほんの少し基準値より上で経過観察になってます
この病気は他の病気と併発も多いから余計辛いよね…。お大事に。
皮膚筋炎でメカニックハンドがある人に質問なんですが、
皮膚の角化って左右対称だったりします？
自分は>>161なんですが、両手指側面にマメのような角化がずっとあります。
一時まぶたに部分的な赤みがあったので主治医にも診てもらったんですが、
アルドラーゼがほんの少し基準値より上で経過観察になってます
>>210
そのうちカサブタみたいに取れるよ。跡は残るけど
そのうちカサブタみたいに取れるよ。跡は残るけど
ありがとうございました
約17年間、若年性関節リウマチとして治療を続けてきたけど今年に入って何故か混合性結合組織病に変わりました
215 ：病弱名無しさん：2010/11/09(火) 22:25:24 ID:qYuwxS4o0
忙しくしたりムリしたの?
特疾の基準満たせそうだったから、
医師が診断名変えてくれたんじゃないの？
医師が診断名変えてくれたんじゃないの？
いや、検査して調べたら
本来リウマチだと陽性として出る値→陰性
で違う値が陽性として出てた
医者もビックリしてた
薬飲んでるだけで、体調はずっと良いから実感ないけどね…
本来リウマチだと陽性として出る値→陰性
で違う値が陽性として出てた
医者もビックリしてた
薬飲んでるだけで、体調はずっと良いから実感ないけどね…
病気で指が動かなくても痴漢で有罪判決。医師の診断書も証拠採用しません
http://hato.2ch.net/test/read.cgi/news/1289542780/l50
膠原病の強皮症のために指が動かなくなり、それが理由で教師の職業まで
辞めた男性が痴漢をしたとして有罪判決を受けていたことが分かりました。
この事件は2ちゃんねる元管理人のひろゆきさんが紹介して昨日から話題に
なっていたのですが、詳しく調べてみるとすでに上告も棄却されており刑が確定。
犯人とされた男性は刑務所で朝の7時30分から午後4時まで1日30円という
賃金で働かされているそうです。
痴漢冤罪が疑われている男性の名前は小林卓之さん（事件当時65歳）。医師から
難病の膠原病強皮症と診断されており、指の間接が硬直し、動かせない状態でした。
そのために、36年間勤めた小学校の教師も退職されたそうです。
報道されている内容によれば、事件当時、西武池袋線の満員電車の中で一人の
女性が痴漢されており、その女性が後ろにいる男性に助けを求めたそうです。
それを見たのか犯人は人混みに紛れて電車の奥深くへ。そして5～6分後、駅に
到着して降りたところで捕まえられたのが、小林さんだったそうです。
捕まえた男性の証言によれば、犯人が着ていたのはお尻まで隠れるような
白いハーフコート。しかし、小林さんが着ていたのはジャンパーで、それも
腰までの長さしかないものでした。被害にあった女性も、逮捕した男性も犯人の
顔は見ていません。
小林さんは人違いだと主張しましたが、一審判決は有罪。裁判官によれば
「服装の裾の長さが違っても不自然ではなく証言は信用できる。膠原病で
人差し指は動かなかったかもしれないが、中指は動くだろうから理由にならない」
として（逮捕後に中指も痛みがあって動かないとの医師の診断書を証拠
採用せずに）無視されました。
イカソース http://digimaga.net/2010/11/seibu-ikebukuro-tikan-enzai-kobayashi
裁判ブログ http://blog.iwajilow.com/?eid=729166
http://hato.2ch.net/test/read.cgi/news/1289542780/l50
膠原病の強皮症のために指が動かなくなり、それが理由で教師の職業まで
辞めた男性が痴漢をしたとして有罪判決を受けていたことが分かりました。
この事件は2ちゃんねる元管理人のひろゆきさんが紹介して昨日から話題に
なっていたのですが、詳しく調べてみるとすでに上告も棄却されており刑が確定。
犯人とされた男性は刑務所で朝の7時30分から午後4時まで1日30円という
賃金で働かされているそうです。
痴漢冤罪が疑われている男性の名前は小林卓之さん（事件当時65歳）。医師から
難病の膠原病強皮症と診断されており、指の間接が硬直し、動かせない状態でした。
そのために、36年間勤めた小学校の教師も退職されたそうです。
報道されている内容によれば、事件当時、西武池袋線の満員電車の中で一人の
女性が痴漢されており、その女性が後ろにいる男性に助けを求めたそうです。
それを見たのか犯人は人混みに紛れて電車の奥深くへ。そして5～6分後、駅に
到着して降りたところで捕まえられたのが、小林さんだったそうです。
捕まえた男性の証言によれば、犯人が着ていたのはお尻まで隠れるような
白いハーフコート。しかし、小林さんが着ていたのはジャンパーで、それも
腰までの長さしかないものでした。被害にあった女性も、逮捕した男性も犯人の
顔は見ていません。
小林さんは人違いだと主張しましたが、一審判決は有罪。裁判官によれば
「服装の裾の長さが違っても不自然ではなく証言は信用できる。膠原病で
人差し指は動かなかったかもしれないが、中指は動くだろうから理由にならない」
として（逮捕後に中指も痛みがあって動かないとの医師の診断書を証拠
採用せずに）無視されました。
イカソース http://digimaga.net/2010/11/seibu-ikebukuro-tikan-enzai-kobayashi
裁判ブログ http://blog.iwajilow.com/?eid=729166
恐ろしいな…
冤罪だったとしたら…
冤罪だったとしたら…
220 ：病弱名無しさん：2010/11/16(火) 02:08:34 ID:Lsnptcg60
愚痴らせて下さい。
混合性結合組織病と診断されました。
姑様とかなり仲が悪く、家にいても針のムシロです。
病気のことを話したら、早く死ぬんだと喜ばれました。
治らないけど死なないと言ったら、激しくがっかりされました。
「お金出すから入院しろ」と言われました。
何でもいいから家にいないでいいように、フルタイムでスーパーの裏方の仕事をしていますが、
病気であることは誰にも言っていません。
顔面紅班を隠すのが毎日大変です。毎日体が痛くてたまりません。
ここの所、３８度近い熱が下がらず辛くてたまりません。
うつ状態が続いても、仕事を失えないため我慢しています。
自ら体を壊そうと、限界を超えても働き続けます。
体中のリンパが腫れて、痛くてたまりません。
膠原病は外から見えないから、毎日「元気でいいね」ってほめられます。
もう心も体もボロボロです。
仕事を辞めて治療に専念するお金なんかありません。
自宅療養なんて、仕事に出るより辛いです。
すぐ死ぬ病気になれなくてごめんなさい 生きててごめんなさい
混合性結合組織病と診断されました。
姑様とかなり仲が悪く、家にいても針のムシロです。
病気のことを話したら、早く死ぬんだと喜ばれました。
治らないけど死なないと言ったら、激しくがっかりされました。
「お金出すから入院しろ」と言われました。
何でもいいから家にいないでいいように、フルタイムでスーパーの裏方の仕事をしていますが、
病気であることは誰にも言っていません。
顔面紅班を隠すのが毎日大変です。毎日体が痛くてたまりません。
ここの所、３８度近い熱が下がらず辛くてたまりません。
うつ状態が続いても、仕事を失えないため我慢しています。
自ら体を壊そうと、限界を超えても働き続けます。
体中のリンパが腫れて、痛くてたまりません。
膠原病は外から見えないから、毎日「元気でいいね」ってほめられます。
もう心も体もボロボロです。
仕事を辞めて治療に専念するお金なんかありません。
自宅療養なんて、仕事に出るより辛いです。
すぐ死ぬ病気になれなくてごめんなさい 生きててごめんなさい
結婚してないからわからないんだけど
旦那ってこういう時何もしてくれないもんなの？
220があまりに不憫すぎるよ
旦那ってこういう時何もしてくれないもんなの？
220があまりに不憫すぎるよ
金出すって言ってもらってるんだから治療したらいいのに・・・
どうせ入院したってしなくたって対応は変わんないんだからさ
どうせ入院したってしなくたって対応は変わんないんだからさ
いや、お金出して貰って入院して治ればよいものの、
膠原病なんだから下手したら姑が思っているよりも長く、そして費用もかかって
途中で「これ以上はお金出す義理なんかないよ」とか言い出しそうだよ。
膠原病なんだから下手したら姑が思っているよりも長く、そして費用もかかって
途中で「これ以上はお金出す義理なんかないよ」とか言い出しそうだよ。
混合性結合組織病は公費負担の対象だから、
保険適応内の入院費なら自己負担額は1ヶ月あたり
4,500円（非課税なら0円）～23,100円だよ。
http://www.nanbyou.or.jp/what/nan_kenkyu_45.htm#04
保険適応内の入院費なら自己負担額は1ヶ月あたり
4,500円（非課税なら0円）～23,100円だよ。
http://www.nanbyou.or.jp/what/nan_kenkyu_45.htm#04
医師から入院を言い渡されてるんでしょうか？
あと、MCTDは特定疾患だから、認定受けてれば
入院しても医療費は自己負担は上限があって、
経済的な負担は低い筈なんだけど。
あと、MCTDは特定疾患だから、認定受けてれば
入院しても医療費は自己負担は上限があって、
経済的な負担は低い筈なんだけど。
ごめん、かぶってた。
>>220さんはお金の問題よりも家庭事情が辛いんだと思う
嫁姑問題は男には良くわからないけど、入院ついでに精神科にもかかった方がいいよ。
嫁姑問題は男には良くわからないけど、入院ついでに精神科にもかかった方がいいよ。
おとといから検査入院してます。診断は多発性筋炎の疑い、間質性肺炎の疑いということです。
今度、筋生検の手術をうけます。
手術なんて生まれて初めてだからすごく怖いです。
一時間程度で終わるらしいんですが、メスをいれることが怖くてしかたないです。
なんで今まで健康に過ごしていたのに急にこんなことになってしまったんだろうと、毎日悲しい思いでいっぱいです。
すみません、とにかく怖い
今度、筋生検の手術をうけます。
手術なんて生まれて初めてだからすごく怖いです。
一時間程度で終わるらしいんですが、メスをいれることが怖くてしかたないです。
なんで今まで健康に過ごしていたのに急にこんなことになってしまったんだろうと、毎日悲しい思いでいっぱいです。
すみません、とにかく怖い
検査の予定を組まれると、待ちの間は怖いし不安だよね。
検査の結果がでるまでも同様かな。
筋炎と間質性肺炎
もし当りだったら相当シンドかったんじゃない？
ともかく無理せずお大事にね。
検査の結果がでるまでも同様かな。
筋炎と間質性肺炎
もし当りだったら相当シンドかったんじゃない？
ともかく無理せずお大事にね。
>>230です。
ありがとうございます。
今のところ咳もひどくなく、息苦しさもひどくないので安定してるのかな？
だんだん覚悟ができてきてます。
みなさんのレスが心強いです。
看護師さんもやさしくしてくれるし、長い人生のうちのたった一時間なんだと思えるようになってきました。
まだ手術まで日にちがあるので、くじけそうになったらレス読み返します。
ありがとうございます。
今のところ咳もひどくなく、息苦しさもひどくないので安定してるのかな？
だんだん覚悟ができてきてます。
みなさんのレスが心強いです。
看護師さんもやさしくしてくれるし、長い人生のうちのたった一時間なんだと思えるようになってきました。
まだ手術まで日にちがあるので、くじけそうになったらレス読み返します。
>>230
そうだよー 直接病気へのレスじゃないけどさ
＞なんで今まで健康に過ごしていたのに
＞急にこんなことになってしまったんだろうと、毎日悲しい思いでいっぱいです。
白血病の元彼
ガンの父
うつ病のときの自分 みんな最初そう言った
でも逆に「それまで元気でラッキーだった」と思ったよ
今回、自分に膠原病らしき数値がいろいろ出てきているが
これまでラッキーだったな～ ってなんか強くなった
もちろん、少しでも楽になれる情報が欲しくてこことか来るんだけどねｗ
自分の場合、うつの一番のきっかけは「両目失明宣告」で
検査につぐ検査が仮の失明状態をつくるもんで参ってしまったんだが
今は見えてるし、進行もしてない。
で、そのときはその目（網膜）のこと、
まだ日本では治療法がないと聞いていたから絶望したが
３年経って、アメリカで網膜再生に取り組んでる話とか聞いたし
治療方法あるんだ、ってかなり光を感じた
手術怖いかもだけど手術できるってこともありがたいのかもしれんよ
人間の脳は、次になってしまわないように、なってしまったことの原因を
さぐってしまうようにできているらしいのだが
専門家が調べつくしてわからない病気ならあれこれめぐらせてもしょうがないのさ
だらだらごめん、手術の大成功を祈ってるよ！
スレとズレた話ごめん、だけど同病の皆様もどうぞあまり自分を責めないで。
そうだよー 直接病気へのレスじゃないけどさ
＞なんで今まで健康に過ごしていたのに
＞急にこんなことになってしまったんだろうと、毎日悲しい思いでいっぱいです。
白血病の元彼
ガンの父
うつ病のときの自分 みんな最初そう言った
でも逆に「それまで元気でラッキーだった」と思ったよ
今回、自分に膠原病らしき数値がいろいろ出てきているが
これまでラッキーだったな～ ってなんか強くなった
もちろん、少しでも楽になれる情報が欲しくてこことか来るんだけどねｗ
自分の場合、うつの一番のきっかけは「両目失明宣告」で
検査につぐ検査が仮の失明状態をつくるもんで参ってしまったんだが
今は見えてるし、進行もしてない。
で、そのときはその目（網膜）のこと、
まだ日本では治療法がないと聞いていたから絶望したが
３年経って、アメリカで網膜再生に取り組んでる話とか聞いたし
治療方法あるんだ、ってかなり光を感じた
手術怖いかもだけど手術できるってこともありがたいのかもしれんよ
人間の脳は、次になってしまわないように、なってしまったことの原因を
さぐってしまうようにできているらしいのだが
専門家が調べつくしてわからない病気ならあれこれめぐらせてもしょうがないのさ
だらだらごめん、手術の大成功を祈ってるよ！
スレとズレた話ごめん、だけど同病の皆様もどうぞあまり自分を責めないで。
病気になったことで自分を責める？
そんなことは無いんじゃないかな。
喫煙できなくて肺がんにでもなれば自分を責めるかもしれないけどさ…
発症の原因も分からない病気で自分を責める理由が思いつかない。
まぁ自分が病気になったことで
回りにかける迷惑については考えるけどね
病気も事故も自身に降りかかってみないと
何ごとも考え至らないことなんだと実感する。
そんなことは無いんじゃないかな。
喫煙できなくて肺がんにでもなれば自分を責めるかもしれないけどさ…
発症の原因も分からない病気で自分を責める理由が思いつかない。
まぁ自分が病気になったことで
回りにかける迷惑については考えるけどね
病気も事故も自身に降りかかってみないと
何ごとも考え至らないことなんだと実感する。
>>233
筋生検ね想像したら恐いけど 大丈夫よ。
手術というより検査と思ってさ。
自分は初診でいきなり生検でした。
考える暇もなく 気が付いたらベットの上で
「服で隠せないところは切らないでー」とのん気にお願いした記憶が。
病棟の看護師さん優しくて良かったね。大息ついてなくて良かったです^^
１日が長くて嫌になることも多いだろうけど
検査も色々とあるだろうし わりと忙しかったりして～。
ゆっくり のんびり養生してください。
筋生検ね想像したら恐いけど 大丈夫よ。
手術というより検査と思ってさ。
自分は初診でいきなり生検でした。
考える暇もなく 気が付いたらベットの上で
「服で隠せないところは切らないでー」とのん気にお願いした記憶が。
病棟の看護師さん優しくて良かったね。大息ついてなくて良かったです^^
１日が長くて嫌になることも多いだろうけど
検査も色々とあるだろうし わりと忙しかったりして～。
ゆっくり のんびり養生してください。
>>235
＞病気になったことで自分を責める？
＞そんなことは無いんじゃないかな。
そういう人もいるのかもしれないけど
自分の周りは大きい病気であればあるほど
「あのときのあれがよくなかったんじゃないか」とか
病気以上にそこで沈んじゃう人だらけ。類友なのか。
>>230の「なんで」がその方向に向かわなければいいなと思った
杞憂だったらいいんだ。
＞病気になったことで自分を責める？
＞そんなことは無いんじゃないかな。
そういう人もいるのかもしれないけど
自分の周りは大きい病気であればあるほど
「あのときのあれがよくなかったんじゃないか」とか
病気以上にそこで沈んじゃう人だらけ。類友なのか。
>>230の「なんで」がその方向に向かわなければいいなと思った
杞憂だったらいいんだ。
いや…そう言う意味ではなく
病気になった原因は自問自答しても原因を断定できないことが多いでしょ。
自分だって あの時の紫外線暴露が…とか、抜歯が…とか考えたさ。
でも、それらは自分を責めるべきことじゃない。
だってソレを理由に友人知人血縁者に「ヤメテオケ」なんて
言ってもポカーンと不思議顔される程度の話しだもん。
自分は膠原病含め特定疾患三つ確定で
内一つは因果関係がハッキリしてるけど生きる選択をした結果だし
辛かったけど、自分も医師も責めるつもりはないよ。
不確かで確実でないことにとらわれ
理由をこじつけようとすると 沈む一方なんじゃないかな。
病気を受け入れることは難しいです。
肉体的にも精神的にも追い詰められているとなおさら。
日常の生活に慣れたとしても ふとしたことで考えることもある。
そんな時は１人で考え込まず 話しができる相手がいるだけで幸せ。
そんなことを繰り返しながら皆 生きていくんだと思う。
>>234さんも溜め込まないよう過ごしていけると良いですね。
病気になった原因は自問自答しても原因を断定できないことが多いでしょ。
自分だって あの時の紫外線暴露が…とか、抜歯が…とか考えたさ。
でも、それらは自分を責めるべきことじゃない。
だってソレを理由に友人知人血縁者に「ヤメテオケ」なんて
言ってもポカーンと不思議顔される程度の話しだもん。
自分は膠原病含め特定疾患三つ確定で
内一つは因果関係がハッキリしてるけど生きる選択をした結果だし
辛かったけど、自分も医師も責めるつもりはないよ。
不確かで確実でないことにとらわれ
理由をこじつけようとすると 沈む一方なんじゃないかな。
病気を受け入れることは難しいです。
肉体的にも精神的にも追い詰められているとなおさら。
日常の生活に慣れたとしても ふとしたことで考えることもある。
そんな時は１人で考え込まず 話しができる相手がいるだけで幸せ。
そんなことを繰り返しながら皆 生きていくんだと思う。
>>234さんも溜め込まないよう過ごしていけると良いですね。
239 ：病弱名無しさん：2010/11/24(水) 06:21:50 ID:pSukRXM70
過去を引きずっていられるほど生活に余裕のある人間はうらやましいな
病気を受け入れるとか原因だって不明なんだし正直よく分からないってのが現実でしょ
今は病気より今どうやって生きていくかの方が頭を悩ませてるよ
バイト・パートじゃ一ヶ月の生活費足らないや
病気を受け入れるとか原因だって不明なんだし正直よく分からないってのが現実でしょ
今は病気より今どうやって生きていくかの方が頭を悩ませてるよ
バイト・パートじゃ一ヶ月の生活費足らないや
240 ：病弱名無しさん：2010/11/25(木) 19:23:32 ID:5UIIPQjuP
俺の場合、悟りを開いたというか、超絶ドケチ生活が板についてきた。
月々1480円のネットさえあれば、あとはプレと米だけで十分生きていける。
目下最大の支出が社会保険。
これ払わないと特疾効かないから払わないわけには行かないし。
月々1480円のネットさえあれば、あとはプレと米だけで十分生きていける。
目下最大の支出が社会保険。
これ払わないと特疾効かないから払わないわけには行かないし。
んだね。
１年まじめに家計簿つけてみた。
親と同居で光熱費/通信費と家賃は払わなくていいが
自分が家事してるから食費と日用品代がのしかかる。
マイカーの維持費と社会保障費が一番重たい。国民年金高い。
理美容や服飾費ほぼゼロで なんとか赤にならないけど貯蓄できてない。
パートですら働けなくなったときのことを考えると…。
１年まじめに家計簿つけてみた。
親と同居で光熱費/通信費と家賃は払わなくていいが
自分が家事してるから食費と日用品代がのしかかる。
マイカーの維持費と社会保障費が一番重たい。国民年金高い。
理美容や服飾費ほぼゼロで なんとか赤にならないけど貯蓄できてない。
パートですら働けなくなったときのことを考えると…。
体がガタガタになるまで働かなきゃならないのが現実よ。
とりあえず生死の境までは仕事しようぜ。
とりあえず生死の境までは仕事しようぜ。
仕事したいけど、朝から夕までぶっ通しで動ける体じゃないしな…。
それに、親の身の回りの世話もしなきゃならないから
仕事と両立なんて夢のまた夢だ。
親さえ看取ったら後は野となれ山となれ～
それに、親の身の回りの世話もしなきゃならないから
仕事と両立なんて夢のまた夢だ。
親さえ看取ったら後は野となれ山となれ～
膠原病になって３年になる。
最近ろれつが回らず、ひどいと５秒前の記憶が飛ぶようになった。思考もまともにできない。
疲労が無くても酷い眠気で一日中寝ていた。
医者に行ってもわからないとさじを投げられ、金の無駄だった。
高脂血症予備軍の診断も受けたので、これは膠原病が関係しての若年性脳血栓か？と勝手に自己診断。
そこで海外から血栓と高脂血症の薬を買って飲んだら改善したよ。
数日飲まないと元に戻るが、早口でしゃべれるわ記憶はしっかりするわ。眠気も改善。
医者ってなんなんだろう。
ナルコレプシーだの性病だの皮膚病だの見当違いな診断でそのたびに金取られて、
最後は面倒そうに投げ捨てられた。
最近ろれつが回らず、ひどいと５秒前の記憶が飛ぶようになった。思考もまともにできない。
疲労が無くても酷い眠気で一日中寝ていた。
医者に行ってもわからないとさじを投げられ、金の無駄だった。
高脂血症予備軍の診断も受けたので、これは膠原病が関係しての若年性脳血栓か？と勝手に自己診断。
そこで海外から血栓と高脂血症の薬を買って飲んだら改善したよ。
数日飲まないと元に戻るが、早口でしゃべれるわ記憶はしっかりするわ。眠気も改善。
医者ってなんなんだろう。
ナルコレプシーだの性病だの皮膚病だの見当違いな診断でそのたびに金取られて、
最後は面倒そうに投げ捨てられた。
246 ：病弱名無しさん：2010/11/28(日) 19:10:07 ID:MqnlI2GBP
しゃーねーよ。
俺も二週間高熱で町医者にかかったら、インフルエンザですね。抗生物質出しておきます。とかいわれて、
インフルエンザに抗生物質なんて効くのかよ？とか思いつつ、さらに二週間高熱。
おかしいですね？総合病院に紹介状書きますといわれて、
総合病院でもインフルエンザといわれる。二週間高熱
これは麻疹ですね。すぐに入院です。二週間後
最後に膠原病と見破ったのは内科医ではなく、たまたま通りがかった皮膚科医
蝶形紅斑でピンときたらしい。
診断まで合計二ヶ月近くかかった。
膠原病の専門医でない限り、膠原病という選択肢自体が出てこないように思える。
俺も二週間高熱で町医者にかかったら、インフルエンザですね。抗生物質出しておきます。とかいわれて、
インフルエンザに抗生物質なんて効くのかよ？とか思いつつ、さらに二週間高熱。
おかしいですね？総合病院に紹介状書きますといわれて、
総合病院でもインフルエンザといわれる。二週間高熱
これは麻疹ですね。すぐに入院です。二週間後
最後に膠原病と見破ったのは内科医ではなく、たまたま通りがかった皮膚科医
蝶形紅斑でピンときたらしい。
診断まで合計二ヶ月近くかかった。
膠原病の専門医でない限り、膠原病という選択肢自体が出てこないように思える。
そりゃ医者に問題あるわ
というか高熱６～８週間とかとっくに死んでね？
始めの何日かは高熱かもしれないけど高熱っていうか微熱？
というか高熱６～８週間とかとっくに死んでね？
始めの何日かは高熱かもしれないけど高熱っていうか微熱？
医者って…とは自分も思うね。
様々に続き繰り返す皮膚症状に対処できない専門医に１年半ほぼ放置。
別の専門医にかかったら 驚いて別医を紹介され
皮膚科の専門医にかかったら(皮膚も取られたが)目視で一発だった。
こんなになるまで痛かったでしょう…と言われた時はマジ涙でた。
膠原病内科って検査数値しか診てない気がする。
>>245さん自己判断で取り寄せた薬を飲むより
確信があるなら脳ＭＲＩ希望を伝えるのが先じゃないのかな？
様々に続き繰り返す皮膚症状に対処できない専門医に１年半ほぼ放置。
別の専門医にかかったら 驚いて別医を紹介され
皮膚科の専門医にかかったら(皮膚も取られたが)目視で一発だった。
こんなになるまで痛かったでしょう…と言われた時はマジ涙でた。
膠原病内科って検査数値しか診てない気がする。
>>245さん自己判断で取り寄せた薬を飲むより
確信があるなら脳ＭＲＩ希望を伝えるのが先じゃないのかな？
249 ：病弱名無しさん：2010/11/29(月) 08:50:56 ID:d8A0SE5hP
>>247
実際の所、ずーっと高熱で病名不明のまま全身衰弱で入院、
最初についた診断が麻疹って感じ。
でもまあ、ステロイド・パルスが超特効で今の俺はピンピンしてるし、
医師たちも同様の症状を今度は見逃さないだろう。
医師もこうやって経験値上げてくんだよ。
ICUで数人かかりで必死に治療して命を救ってくれた医師たちを、
俺は大変感謝してるね。
実際の所、ずーっと高熱で病名不明のまま全身衰弱で入院、
最初についた診断が麻疹って感じ。
でもまあ、ステロイド・パルスが超特効で今の俺はピンピンしてるし、
医師たちも同様の症状を今度は見逃さないだろう。
医師もこうやって経験値上げてくんだよ。
ICUで数人かかりで必死に治療して命を救ってくれた医師たちを、
俺は大変感謝してるね。
>>245-248
うちの家族の場合も、数週間高熱、個別の病変を疑ってかかったクリニックは別として、
橋本病の治療をして貰っていた主治医を含め総合病院系の複数の医師が全員
「橋本病は数値的に安定しているor風邪じゃないかと様子見」の判断。
信用できなくて市で一番大きな病院の総合内科でたまたま外来担当が膠原病科の先生だったために
一発で間質性肺炎と診断されました。
すべての医師に全ての病気を正しく診断しろとは言わないけど、
病気が改善しない人に対して、「○科と○科と○科にかかっておけば大抵の病気は診断可能」
みたいな指針があるといいですね。
っていうと「じゃあ全部の科にかかれ」って言われるのが今の医療かもしれませんが・・・。
うちの家族の場合も、数週間高熱、個別の病変を疑ってかかったクリニックは別として、
橋本病の治療をして貰っていた主治医を含め総合病院系の複数の医師が全員
「橋本病は数値的に安定しているor風邪じゃないかと様子見」の判断。
信用できなくて市で一番大きな病院の総合内科でたまたま外来担当が膠原病科の先生だったために
一発で間質性肺炎と診断されました。
すべての医師に全ての病気を正しく診断しろとは言わないけど、
病気が改善しない人に対して、「○科と○科と○科にかかっておけば大抵の病気は診断可能」
みたいな指針があるといいですね。
っていうと「じゃあ全部の科にかかれ」って言われるのが今の医療かもしれませんが・・・。
>>248
>膠原病内科って検査数値しか診てない気がする。
本当にそう思う。
いくら症状を訴えても、数値に出てなければ「様子をみましょう」ってことになる。
まぁ、短い診療時間で一番間違いのない方法なのかもしれないが、
色々訴えて治療方法などに何も変わりないと、医者に話すのが虚しくなる時がある。
>膠原病内科って検査数値しか診てない気がする。
本当にそう思う。
いくら症状を訴えても、数値に出てなければ「様子をみましょう」ってことになる。
まぁ、短い診療時間で一番間違いのない方法なのかもしれないが、
色々訴えて治療方法などに何も変わりないと、医者に話すのが虚しくなる時がある。
一番の主治医は患者本人ですよ。患者が今どういう症状なのかをしっかり把握して
医療行為が出来ない自分に代わって症状をしっかりと医者に伝える事が大事。
医者に素人が「○○の病気かもしれない」とか言っちゃうと気を悪くする医者がいるから
あんまり自分からは深く突っ込みにくいとは思うけど、それでもやるのが早道。
医療行為が出来ない自分に代わって症状をしっかりと医者に伝える事が大事。
医者に素人が「○○の病気かもしれない」とか言っちゃうと気を悪くする医者がいるから
あんまり自分からは深く突っ込みにくいとは思うけど、それでもやるのが早道。
>>252
＞気を悪くする医者がいるから
間質性肺炎になっていたのに、甲状腺専門医だから全然気づかなくて、
「念のためにレントゲン撮って貰いたい」っていったらブチ切れされた。
結局他の病院で撮って貰ってわかったからよかったものの。
＞気を悪くする医者がいるから
間質性肺炎になっていたのに、甲状腺専門医だから全然気づかなくて、
「念のためにレントゲン撮って貰いたい」っていったらブチ切れされた。
結局他の病院で撮って貰ってわかったからよかったものの。
大学病院内だとちょっと検査に回すくらいなら融通が利きそうだけど・・・
個人病院のDrだったり、そこに時々応援に来てる大学病院のDrだと
うっかり物を言うとなんか妙にｷﾚｷﾚﾓｰﾄﾞになったりするよね・・・
あれってなんなんだろ？
自分も以前、Drに進言してみたら禅問答みたいな返しをされてさ、
こっちからすりゃそんなことどうでもいいからなんとかしろって心境になったよ。
個人病院のDrだったり、そこに時々応援に来てる大学病院のDrだと
うっかり物を言うとなんか妙にｷﾚｷﾚﾓｰﾄﾞになったりするよね・・・
あれってなんなんだろ？
自分も以前、Drに進言してみたら禅問答みたいな返しをされてさ、
こっちからすりゃそんなことどうでもいいからなんとかしろって心境になったよ。
プロフェッショナルとしての自分のプライドと、
素人が診断すんなってことでしょ
ほんとのプロなら、その患者の心配や疑念を受け止めるのが当たり前で、それを説明・納得させる能力があるけどなｗ
自分の態度やメンタルをコントロールする技術も仕事のうちだっての。
客商売って意識が未熟なんだろうな。
素人が診断すんなってことでしょ
ほんとのプロなら、その患者の心配や疑念を受け止めるのが当たり前で、それを説明・納得させる能力があるけどなｗ
自分の態度やメンタルをコントロールする技術も仕事のうちだっての。
客商売って意識が未熟なんだろうな。
やたら自分で診断したりこの検査をしていって受診する患者が増えた
そのうちだいたい8割はＰ系の患者だよ
どこも悪くないのにどうしても検査を重ねて病気を探してほしいって訴える
患者の言いなりになって全てを検査していたら医療保険制度は崩壊するよ
税金が使われていることを認識したまえ それ以上希望するなら人間ドッグへどうぞ
そのうちだいたい8割はＰ系の患者だよ
どこも悪くないのにどうしても検査を重ねて病気を探してほしいって訴える
患者の言いなりになって全てを検査していたら医療保険制度は崩壊するよ
税金が使われていることを認識したまえ それ以上希望するなら人間ドッグへどうぞ
257 ：病弱名無しさん：2010/12/04(土) 00:39:27 ID:Uu8gxitw0
>>256
患者のほうは患者のほうで医療不信、医師不信にならざるをえないような経緯もあったんでしょうよ
少なくとも私はそうですがね
80%がP系？患者も安くみられたもんですね
それにしても、お医者さんや看護師さんが侮蔑的に使っているP系という用語。イヤですね～
医療倫理の崩壊ですな
患者のほうは患者のほうで医療不信、医師不信にならざるをえないような経緯もあったんでしょうよ
少なくとも私はそうですがね
80%がP系？患者も安くみられたもんですね
それにしても、お医者さんや看護師さんが侮蔑的に使っているP系という用語。イヤですね～
医療倫理の崩壊ですな
自分プレの副作用で大腿骨頭壊死の診断がでてさ。
大腿骨頭以外の関節も徐々に痛くなって
股関節以外の検査もしてほしいと訴えたらブチ切れされたわ。
レントゲンだけは撮ってもいいが
それ以上の検査は自費だとキレ口調で言われた。
痛みへの対処法を聞いたら「痛けりゃ動かず寝てなさい」だと。
その後 別の病院で股関節以外も検査したら肩と膝が骨壊死症でしたわ。
浅く広くなんとなーく調べる人間ドックじゃ
骨壊死は見つからんのですよ256さん。
ドックじゃ見つからん病気の方が多いこと知らねーの？
俺からしたら医療者側の質が大きく違うことのほうに問題ありだね。
それとも256さんの考えの中では国民皆保険はレアケースにまで
保険診療で対応する必要なしってことですか。
まぁ膠原病スレなんで 診断や治療にヤブ医者ハシゴした患者が多くて
医療不信になっちまうのは仕方ないだろ。
そんな辛さを味わったことのない人に衣料崩壊を語られても…まいったね。
大腿骨頭以外の関節も徐々に痛くなって
股関節以外の検査もしてほしいと訴えたらブチ切れされたわ。
レントゲンだけは撮ってもいいが
それ以上の検査は自費だとキレ口調で言われた。
痛みへの対処法を聞いたら「痛けりゃ動かず寝てなさい」だと。
その後 別の病院で股関節以外も検査したら肩と膝が骨壊死症でしたわ。
浅く広くなんとなーく調べる人間ドックじゃ
骨壊死は見つからんのですよ256さん。
ドックじゃ見つからん病気の方が多いこと知らねーの？
俺からしたら医療者側の質が大きく違うことのほうに問題ありだね。
それとも256さんの考えの中では国民皆保険はレアケースにまで
保険診療で対応する必要なしってことですか。
まぁ膠原病スレなんで 診断や治療にヤブ医者ハシゴした患者が多くて
医療不信になっちまうのは仕方ないだろ。
そんな辛さを味わったことのない人に衣料崩壊を語られても…まいったね。
ハハ 衣料って 自分で読んでヽ( 笑´エ`)ﾉ┌┛
自腹切って検査しまくるなら止めないけど特定疾患の特権を利用して
あれこれ検査しまくるのはなしだな
自腹切るのに文句言うようならセカンドオピニオンついでに他の病院に行けばいい
もちろん金払うっつってんだから検査しろよとか強気に出たりしたら
そりゃ医者もブチっといくからね
あれこれ検査しまくるのはなしだな
自腹切るのに文句言うようならセカンドオピニオンついでに他の病院に行けばいい
もちろん金払うっつってんだから検査しろよとか強気に出たりしたら
そりゃ医者もブチっといくからね
> Ｐ系
どういう意味なの？
どういう意味なの？
Ｐ（ピー）=精神科、精神科の患者。Psychiatryから。
>>264
そうなんだよ。
「膝や肩の関節にまで壊死がおこるなんて聞いたこと無い」と言われたよ。
医者に言わせれば「間違いではなく知らなかった」だけって感じになるんだろうが
多関節に壊死がおこることは学生が読むレベルの本にも書いてあることなんだ。
企業系の大きな総合病院の整形トップでさ
年取った開業医に言われたわけじゃないってのが驚く。
困って特疾の医療相談を受けたら その医者は以前にも同じトラブルおこしてた。
おかげでセカオピ受けた病院で多発していた骨壊死も発見できたし
大腿骨頭も丁寧な説明で治療方針の決定ができ自骨温存できた。
あの医者の言う通りにしてたら
両人工関節全置換３回コース突入だったかと思うとゾッとする。
医師免許とってしまえば勉強しなくて良いとか
患者から学ぶことは無いと思ってる医者っているんだよな(-ω-；)
そうなんだよ。
「膝や肩の関節にまで壊死がおこるなんて聞いたこと無い」と言われたよ。
医者に言わせれば「間違いではなく知らなかった」だけって感じになるんだろうが
多関節に壊死がおこることは学生が読むレベルの本にも書いてあることなんだ。
企業系の大きな総合病院の整形トップでさ
年取った開業医に言われたわけじゃないってのが驚く。
困って特疾の医療相談を受けたら その医者は以前にも同じトラブルおこしてた。
おかげでセカオピ受けた病院で多発していた骨壊死も発見できたし
大腿骨頭も丁寧な説明で治療方針の決定ができ自骨温存できた。
あの医者の言う通りにしてたら
両人工関節全置換３回コース突入だったかと思うとゾッとする。
医師免許とってしまえば勉強しなくて良いとか
患者から学ぶことは無いと思ってる医者っているんだよな(-ω-；)
専門医のフリしたヤブって最悪だな
かなり膠原病スレから外れてるが 少し付き合ってな。
>>267
その通り！痛くないのに調べろなんて言わないさ。
俺だって訴えようと思って(転院したあとももめたから)
医療訴訟してる知人に聞いたり弁護士に相談したりしたけど
民事になるだろ。長引いた結果が和解じゃ益が少ないんだよ。
益が少ないのは病状ゆえだか…進行性の病気は現時点の保証しかなく
将来の不具合は加味されないってさ。
膠原病患者がリスクをおかして何度も手術なんか受けられねーってのは
患者にしたら一番の問題なんだか蚊帳の外。
誤診や治療方法の提示を怠ったなんて訴訟は、
それがどんなに患者に不利益をもたらしたと訴えても
国家資格で守られた医師を刑事罰で糾弾する材料にならないんだと。
傲慢なヤブ医者でミスがあったとしても、彼らは高い理念のもと
自身もてる知識をもって全力で職域を全うした残念な結果なだけ。
日本はどこでも等しい医療が受けられるとされてるから
医師としての知識不足も技量不足も問うてはならんらしい。
目の前の医者が名医かヤブか問うたら
国民皆保険は崩壊するって理屈ってことなのか？
患者の権利なんてものは、いまだ生死に関わる必要最小限の権利でしかなく
それすら杏林大の割り箸訴訟のように医師の過失になってない。
だから医療裁判は増えないし勝てないから弁護士も引き受けない。
死ななきゃ訴えられないとか、死ぬ目に合わせなけりゃ守られるって
社会常識から大きく外れてるはずなんだがな…。
>>267
その通り！痛くないのに調べろなんて言わないさ。
俺だって訴えようと思って(転院したあとももめたから)
医療訴訟してる知人に聞いたり弁護士に相談したりしたけど
民事になるだろ。長引いた結果が和解じゃ益が少ないんだよ。
益が少ないのは病状ゆえだか…進行性の病気は現時点の保証しかなく
将来の不具合は加味されないってさ。
膠原病患者がリスクをおかして何度も手術なんか受けられねーってのは
患者にしたら一番の問題なんだか蚊帳の外。
誤診や治療方法の提示を怠ったなんて訴訟は、
それがどんなに患者に不利益をもたらしたと訴えても
国家資格で守られた医師を刑事罰で糾弾する材料にならないんだと。
傲慢なヤブ医者でミスがあったとしても、彼らは高い理念のもと
自身もてる知識をもって全力で職域を全うした残念な結果なだけ。
日本はどこでも等しい医療が受けられるとされてるから
医師としての知識不足も技量不足も問うてはならんらしい。
目の前の医者が名医かヤブか問うたら
国民皆保険は崩壊するって理屈ってことなのか？
患者の権利なんてものは、いまだ生死に関わる必要最小限の権利でしかなく
それすら杏林大の割り箸訴訟のように医師の過失になってない。
だから医療裁判は増えないし勝てないから弁護士も引き受けない。
死ななきゃ訴えられないとか、死ぬ目に合わせなけりゃ守られるって
社会常識から大きく外れてるはずなんだがな…。
俺としても自分に出ることは何かないかと考えた。
せめてこの先ヤブ医者が同じあやまちを繰り返すことを防ぐため
自分が別医で受けた正しい診断と納得して受けた治療内容と
骨壊死がステロイド被害(ヤブ医者はステロイド性じゃないと言い張ってた)だったという
お国の証明をつけて封書で医師宛に送っといた。いまも返事は無いがな。
まぁ こんな知識不足のヤブ医者のほうが珍しいんだろうが
基本ココのスレには誤診にあって苦しんだ患者さん多いだろ。
俺は最初の診断はＲＡだったがコレが誤診で古い金剤なんか効くはずもなく
セカオピ受けたときは身動きできず車椅子だったもんな。
３ヵ月入院して退院時に「最初は助からないと思いましたよ」と
医者に笑いながら言われた。血小板が ほぼゼロだったんだ。
生きてるからこその笑い話だ。
一言付け加えておくと俺はヤブ医者ばかりじゃないと思ってるよ。
世話になってる膠原病内科医はじめ骨壊死を診てくれてる整形医師ほか
大きな声で感謝したい誠実に頑張ってる医者だってちゃんといるってこと分かってるんだ。
せめてこの先ヤブ医者が同じあやまちを繰り返すことを防ぐため
自分が別医で受けた正しい診断と納得して受けた治療内容と
骨壊死がステロイド被害(ヤブ医者はステロイド性じゃないと言い張ってた)だったという
お国の証明をつけて封書で医師宛に送っといた。いまも返事は無いがな。
まぁ こんな知識不足のヤブ医者のほうが珍しいんだろうが
基本ココのスレには誤診にあって苦しんだ患者さん多いだろ。
俺は最初の診断はＲＡだったがコレが誤診で古い金剤なんか効くはずもなく
セカオピ受けたときは身動きできず車椅子だったもんな。
３ヵ月入院して退院時に「最初は助からないと思いましたよ」と
医者に笑いながら言われた。血小板が ほぼゼロだったんだ。
生きてるからこその笑い話だ。
一言付け加えておくと俺はヤブ医者ばかりじゃないと思ってるよ。
世話になってる膠原病内科医はじめ骨壊死を診てくれてる整形医師ほか
大きな声で感謝したい誠実に頑張ってる医者だってちゃんといるってこと分かってるんだ。
>>269
本当にお疲れ様です
差し支えなければおいくつなんですか？
私も1年程前に股関節の痛みで一度整形外科に行きましたが
レントゲンを撮って異常なしと診断され痛みが続くようなら
また来てください・・・で、先日股関節の痛みと太ももの筋肉痛、
手の指の関節通で再びその整形外科（リウマチ科）へ
事前に自分の症状を調べてみると関節リウマチの疑いがあるかも
しれないので血液検査はしてくれるだろうと思ったら
手をみるやいなやリウマチだと腫れがあるので違う！
ならこの股関節筒と筋肉痛は何？と聞くと
ただの歩きすぎでしょうと意味のわからない返事・・・
最低限の話を聞けたらセカンドオピニオンも受けたかったんですが
そのレベルに達さない話でこの病院を選んだ自分に腹が立ちました
本当にお疲れ様です
差し支えなければおいくつなんですか？
私も1年程前に股関節の痛みで一度整形外科に行きましたが
レントゲンを撮って異常なしと診断され痛みが続くようなら
また来てください・・・で、先日股関節の痛みと太ももの筋肉痛、
手の指の関節通で再びその整形外科（リウマチ科）へ
事前に自分の症状を調べてみると関節リウマチの疑いがあるかも
しれないので血液検査はしてくれるだろうと思ったら
手をみるやいなやリウマチだと腫れがあるので違う！
ならこの股関節筒と筋肉痛は何？と聞くと
ただの歩きすぎでしょうと意味のわからない返事・・・
最低限の話を聞けたらセカンドオピニオンも受けたかったんですが
そのレベルに達さない話でこの病院を選んだ自分に腹が立ちました
>>269
身近な地域の医者って、大概同じ医大出が多いんだよね。
国立・私大の医大が割と近場に複数ある地域ならそれぞれ違う場合もあるけど
総合病院とかはその地域の医大からの派遣を使わないってわけにはいかないから
例え個人開業別医に行っても実はそのヤブと同期だったりって話もあるからねえ・・・。
そうなったら医者同士でツーカーになってる可能性もあるから気をつけようｗ
身近な地域の医者って、大概同じ医大出が多いんだよね。
国立・私大の医大が割と近場に複数ある地域ならそれぞれ違う場合もあるけど
総合病院とかはその地域の医大からの派遣を使わないってわけにはいかないから
例え個人開業別医に行っても実はそのヤブと同期だったりって話もあるからねえ・・・。
そうなったら医者同士でツーカーになってる可能性もあるから気をつけようｗ
>>270
当時は30代前半。
普通は色々と骨壊死が見つかれば相当に落ち込むんだろうが
ヤブ医師からツバ飛ばしながら怒鳴られたことと比べると
疲れたというより 自分の痛みを信じて良かったという感覚だった。
最近リウマチは良い薬があるんで早期発見/早期治療開始が言われてるんだけど
その薬が整形医では上手に使えないことが多く
同じリウマチ専門医でも整形より薬の扱いになれた内科を選ぶ患者さんが多いよ。
関節痛や筋痛が続いて整形へ行って動きすぎなんて言われたら
納得できなくても 次の手段に困るな…。
>>271
ありがと。
ヤブ医者は転院先の病院は自分で調べろと言ったから
同じ大学出身かどうか年は違うか調べてセカオピ受けたよ。
まぁ受診してみると俺の前にヤブ医者ともめた患者さんも
たどり着いた医者だったようで一発で事情を理解したのか
「痛みには必ず原因があるからあきらめず探そう」なんて言ってもらい
思わずホロリとしたくらいだ(笑)
何が問題かっていうと、不勉強で無駄に患者を囲い込むヤブ医者に
イエローカードもレッドカードも突きつける手段が整備されてないってことなんだ。
保健所はヤブ医者に強制力を持って注意できないし
難病課に患者からヤブ情報がきてても、それを公にできないんだと。
ヤブにはお手上げだよヽ(；′△｀)ﾉ
当時は30代前半。
普通は色々と骨壊死が見つかれば相当に落ち込むんだろうが
ヤブ医師からツバ飛ばしながら怒鳴られたことと比べると
疲れたというより 自分の痛みを信じて良かったという感覚だった。
最近リウマチは良い薬があるんで早期発見/早期治療開始が言われてるんだけど
その薬が整形医では上手に使えないことが多く
同じリウマチ専門医でも整形より薬の扱いになれた内科を選ぶ患者さんが多いよ。
関節痛や筋痛が続いて整形へ行って動きすぎなんて言われたら
納得できなくても 次の手段に困るな…。
>>271
ありがと。
ヤブ医者は転院先の病院は自分で調べろと言ったから
同じ大学出身かどうか年は違うか調べてセカオピ受けたよ。
まぁ受診してみると俺の前にヤブ医者ともめた患者さんも
たどり着いた医者だったようで一発で事情を理解したのか
「痛みには必ず原因があるからあきらめず探そう」なんて言ってもらい
思わずホロリとしたくらいだ(笑)
何が問題かっていうと、不勉強で無駄に患者を囲い込むヤブ医者に
イエローカードもレッドカードも突きつける手段が整備されてないってことなんだ。
保健所はヤブ医者に強制力を持って注意できないし
難病課に患者からヤブ情報がきてても、それを公にできないんだと。
ヤブにはお手上げだよヽ(；′△｀)ﾉ
はじめまして。相談です。
私(17)の母(50代)が二年前に膠原病だと診断されました。
爪上皮のところに血液が斑点状に溜まるようで、
母は爪やすりや、お風呂で手がふやけるときに取っているようですが、
皆さんはどうされていますか？これが最善の方法なのでしょうか。
母は膠原病について調べすぎないようにと医者に言われたとのことなので
代わりに私が打っていますが、なにか気を付けることはありますか？
すみませんがこれも教えてください。よろしくお願いします。
私(17)の母(50代)が二年前に膠原病だと診断されました。
爪上皮のところに血液が斑点状に溜まるようで、
母は爪やすりや、お風呂で手がふやけるときに取っているようですが、
皆さんはどうされていますか？これが最善の方法なのでしょうか。
母は膠原病について調べすぎないようにと医者に言われたとのことなので
代わりに私が打っていますが、なにか気を付けることはありますか？
すみませんがこれも教えてください。よろしくお願いします。
自分は膠原病ではなくて、たまたまこのスレを開いちゃったから
病状については同じ立場からは何も言えないんだが、
医者から膠原病について調べすぎるなと言われる筋合いはないと思うぞ？
そりゃ患者によっては不必要な不安を抱えたりする事もあるとの配慮から
医者がそういう事を言ったのかもしれないけど、2年前の診断なら
患者もそろそろ精神的に慣れている頃じゃないのかな？ ステロイドも飲む事だし。
だとすりゃ自分の病気についてしっかりと知っておくのは当然の事だろ？
膠原病はいろんな免疫疾患の総称だから、詳しい検査でその中のどれかというのは
すでに特定されていると思う。だったらそれに伴う症状に敏感であるべきじゃないのか？
体調に何か異変が出たときに、膠原病に伴うものなのか、全く別物なのかの自己診断は危険だけど、
すぐに病院に行くのを前提に、自己管理をするのはとても大事だと俺は思うが・・・。
病状については同じ立場からは何も言えないんだが、
医者から膠原病について調べすぎるなと言われる筋合いはないと思うぞ？
そりゃ患者によっては不必要な不安を抱えたりする事もあるとの配慮から
医者がそういう事を言ったのかもしれないけど、2年前の診断なら
患者もそろそろ精神的に慣れている頃じゃないのかな？ ステロイドも飲む事だし。
だとすりゃ自分の病気についてしっかりと知っておくのは当然の事だろ？
膠原病はいろんな免疫疾患の総称だから、詳しい検査でその中のどれかというのは
すでに特定されていると思う。だったらそれに伴う症状に敏感であるべきじゃないのか？
体調に何か異変が出たときに、膠原病に伴うものなのか、全く別物なのかの自己診断は危険だけど、
すぐに病院に行くのを前提に、自己管理をするのはとても大事だと俺は思うが・・・。
よくリュウマチでヒアルロン酸を膝に打ったりするけど
自己免疫疾患なのに大丈夫なんだろか？
自己免疫疾患なのに大丈夫なんだろか？
潤滑油的な意味合いの物だから問題ないよ
>>275
強皮症です。今のところ薬は服用していません。
強皮症です。今のところ薬は服用していません。
全身性強皮症(SSc)ということですか？
>>278さんのお母さんの血豆(?)の状態が良く分かりませんが
皮膚症状については 医師の診断が最も重要だと思います。
調べすぎないようにと言う医師の言葉も
例えば強皮症研究会議に名を連ねたような医師の言葉なのか
たんに心配性のお母さんの性格を考慮して発せられた言葉なのか…。
自身の皮膚、特に末端の血流が悪いであろう場所に風呂場でヤスリをかけるというのは
医師に言われてやっていることとは思えません。
皮膚を無理して傷つけたり、繰り返したため皮膚が薄くなったりすれば
血流が悪い冬季など治りが遅くなり潰瘍になったりする可能性
雑菌の多い浴室やヤスリからの感染の可能性…という二重のリスクがありますよ。
>>274さんの言われるように、安易な自己判断や対処をされるまえに
自身にでた症状について医師への報告や対処方法の質問など積極的にしたほうが良いと思います。
私などは自分の指先が白くなるのはひどい冷え症のためだと思っていて
最初は医師へも言いませんでした。
医師もレイノーがでるかどうかたびたび聞いてくれるのですが
白くなるだけで色の変化が無いためレイノーではないと思い込んでいたんです。
お母さんがSScなら些細な症状の報告や疑問にも
(多くは解決はしませんが)医師は付き合ってくれるはずです。
この時期 くれぐれも温かくして水仕事などはご注意ください。
医師と話し合いながら最善の方法を根気よく探していってみてくださいね。
>>278さんのお母さんの血豆(?)の状態が良く分かりませんが
皮膚症状については 医師の診断が最も重要だと思います。
調べすぎないようにと言う医師の言葉も
例えば強皮症研究会議に名を連ねたような医師の言葉なのか
たんに心配性のお母さんの性格を考慮して発せられた言葉なのか…。
自身の皮膚、特に末端の血流が悪いであろう場所に風呂場でヤスリをかけるというのは
医師に言われてやっていることとは思えません。
皮膚を無理して傷つけたり、繰り返したため皮膚が薄くなったりすれば
血流が悪い冬季など治りが遅くなり潰瘍になったりする可能性
雑菌の多い浴室やヤスリからの感染の可能性…という二重のリスクがありますよ。
>>274さんの言われるように、安易な自己判断や対処をされるまえに
自身にでた症状について医師への報告や対処方法の質問など積極的にしたほうが良いと思います。
私などは自分の指先が白くなるのはひどい冷え症のためだと思っていて
最初は医師へも言いませんでした。
医師もレイノーがでるかどうかたびたび聞いてくれるのですが
白くなるだけで色の変化が無いためレイノーではないと思い込んでいたんです。
お母さんがSScなら些細な症状の報告や疑問にも
(多くは解決はしませんが)医師は付き合ってくれるはずです。
この時期 くれぐれも温かくして水仕事などはご注意ください。
医師と話し合いながら最善の方法を根気よく探していってみてくださいね。
280 ：病弱名無しさん：2010/12/27(月) 20:14:24 ID:1+QWGoi0O
全身性強皮症の私が、来ましたよ
ヤスリなんて、有り得ませもってのほか!!
強皮症の専門医の病院で、診察をうけているのでしょうか？
血液検査で、抗体の種類は？
私は、U3RNP抗体です、病院は、東大です
わからない事は、何でも聞いて下さい
ヤスリなんて、有り得ませもってのほか!!
強皮症の専門医の病院で、診察をうけているのでしょうか？
血液検査で、抗体の種類は？
私は、U3RNP抗体です、病院は、東大です
わからない事は、何でも聞いて下さい
下げ忘れ
283 ：病弱名無しさん：2010/12/28(火) 00:54:45 ID:ekXkVC00O
主観ってWw
病気を詳しく知らないと、強皮症のピークは5年間初期の治療に、よって予後違うから、発症して2年なら今が一番大事だから、理解しないとって思ったけど？
まずは、どんな病気でも知る事が大事だから、違います？
医者では無いけど、どんな病気や治療なのかは、答える事出来るしね、抗体の種類によって出方が、違う病気でもあるんですよ。
病気を詳しく知らないと、強皮症のピークは5年間初期の治療に、よって予後違うから、発症して2年なら今が一番大事だから、理解しないとって思ったけど？
まずは、どんな病気でも知る事が大事だから、違います？
医者では無いけど、どんな病気や治療なのかは、答える事出来るしね、抗体の種類によって出方が、違う病気でもあるんですよ。
U3RNP抗体で同じ症状の範疇にあるのなら患者同士のお悩み相談くらいなら出来るかもだが、
医療の分野で、自分と違う領域を同じ様に捉えて答えかねないから、素人診断は危険なんですよ。
お前の症状はお前だけのもので、そこに関しちゃお前は名医だ。だけど他人は別。ここ大事。
医療の分野で、自分と違う領域を同じ様に捉えて答えかねないから、素人診断は危険なんですよ。
お前の症状はお前だけのもので、そこに関しちゃお前は名医だ。だけど他人は別。ここ大事。
>>280 >>283
全スレでU3RNP抗体のこと書いてた人だよね。その後の経過はどうですか。
ずっと聞きたいことがあったんだけどいいかな？
抗核抗体のパターンはなんですか？
自分は膠原病発症以来プレ大量で治療しても
ずっとホモゲーナスパターンから変化しないんです。
各種抗体検査は色々と陽性反応がでていて もちろん抗RNP抗体も陽性。
今は強皮症も合併してるかもってことで経過観察中なんだけど。
>>282 >>284
ごもっとも！
質問されてる方のお母さんも 病気を理解してないみたいだし
気づいて心配に思った子供さんが質問したってだけで立派だよねー。
分かってない患者からの説明を聞いたさらに分かってない素人が
上手に説明して的確な質問できるはずもなく…答えられることなんて限られるわ。
まぁ症状は個人差が大きいし それは>>283さんも よく分かってると思いますよ(^^;;
全スレでU3RNP抗体のこと書いてた人だよね。その後の経過はどうですか。
ずっと聞きたいことがあったんだけどいいかな？
抗核抗体のパターンはなんですか？
自分は膠原病発症以来プレ大量で治療しても
ずっとホモゲーナスパターンから変化しないんです。
各種抗体検査は色々と陽性反応がでていて もちろん抗RNP抗体も陽性。
今は強皮症も合併してるかもってことで経過観察中なんだけど。
>>282 >>284
ごもっとも！
質問されてる方のお母さんも 病気を理解してないみたいだし
気づいて心配に思った子供さんが質問したってだけで立派だよねー。
分かってない患者からの説明を聞いたさらに分かってない素人が
上手に説明して的確な質問できるはずもなく…答えられることなんて限られるわ。
まぁ症状は個人差が大きいし それは>>283さんも よく分かってると思いますよ(^^;;
>>287ありがとうございます。 >>285です。
抗核抗体(ANA)の染色型はご記憶にありませんでしたかー。残念です。
潰瘍はあります。
ただＳＬＥ由来の潰瘍と そうでない潰瘍が混在しているという診断が
生検によりでています。
あらら誤解かも。私が書いた“何も知らない(分かってない)素人”と言うのは
ご質問されてた方(患者さんの子供さん)のことですよ。
私たち患者自身だって身内や友人知人に現状を理解してもらえるよう
説明するのって とても難しいとお思いになりませんか？
たぶん質問されてる方のお母さんは ご自分に出ている
SSc関連の特異抗体などご存知ないと思いますが…(^^;;
悪いのは質問者さんも貴方もなく、お母さん自身と
調べるなーなんて言う医師のほうだと私は感じますね。
指先にヤスリだなんて基本的なことで
子供に心配かけるなよーと言ったところです。
親思いの子供さんに拍手ですわ。ホント。
抗核抗体(ANA)の染色型はご記憶にありませんでしたかー。残念です。
潰瘍はあります。
ただＳＬＥ由来の潰瘍と そうでない潰瘍が混在しているという診断が
生検によりでています。
あらら誤解かも。私が書いた“何も知らない(分かってない)素人”と言うのは
ご質問されてた方(患者さんの子供さん)のことですよ。
私たち患者自身だって身内や友人知人に現状を理解してもらえるよう
説明するのって とても難しいとお思いになりませんか？
たぶん質問されてる方のお母さんは ご自分に出ている
SSc関連の特異抗体などご存知ないと思いますが…(^^;;
悪いのは質問者さんも貴方もなく、お母さん自身と
調べるなーなんて言う医師のほうだと私は感じますね。
指先にヤスリだなんて基本的なことで
子供に心配かけるなよーと言ったところです。
親思いの子供さんに拍手ですわ。ホント。
お早うございます。何だか度々すいませんでした、怒ってるつもりは、またっくないのですいませんでした。
染色型は、Nですが…お役にたてましたか？
染色型は、Nですが…お役にたてましたか？
こちらこそ。たびたび申し訳ありません。
私の主治医が染色型について長年いろいろと言うので
気になっていただけなんです。
Nということは核小体型なんですね。
私は強皮症の特異抗体は検出されないのに潰瘍がエンドレスなんです。
抗RNP抗体が陽性なだけに 新しい潰瘍ができるたびに
いずれ何か特異抗体がでてくるのかと思うとブルーですわ。
年末の大掃除は新しくできた潰瘍のため中止にしました(笑)
289さんも 無理せずご自愛下さい。ありがとうございました。
私の主治医が染色型について長年いろいろと言うので
気になっていただけなんです。
Nということは核小体型なんですね。
私は強皮症の特異抗体は検出されないのに潰瘍がエンドレスなんです。
抗RNP抗体が陽性なだけに 新しい潰瘍ができるたびに
いずれ何か特異抗体がでてくるのかと思うとブルーですわ。
年末の大掃除は新しくできた潰瘍のため中止にしました(笑)
289さんも 無理せずご自愛下さい。ありがとうございました。
291 ：病弱名無しさん：2010/12/29(水) 23:12:34 ID:rEGamCtvO
潰瘍は、痛いので無理しないでくださいね。潰瘍は、どの様な治療をされていますか？
私は、ﾌﾟﾛｽﾀﾝﾃﾞｨﾝ軟膏とﾎﾞﾙﾀﾚﾝで痛みを、とって治しますが、ダメな場合には、点滴(ﾊﾟﾙｸｽ)をうけに行ってます。
凄く勉強されていて、お会いして話してみたい方ですね。
私は、ﾌﾟﾛｽﾀﾝﾃﾞｨﾝ軟膏とﾎﾞﾙﾀﾚﾝで痛みを、とって治しますが、ダメな場合には、点滴(ﾊﾟﾙｸｽ)をうけに行ってます。
凄く勉強されていて、お会いして話してみたい方ですね。
下げ
お早うございます。今日は寒いですね。
ええ。本当に潰瘍の痛みといったら…。
潰瘍には、やっぱり免疫を抑制して治療されるわけじゃないんですね。
私の主治医は ステ軟膏ほかを塗布するように言いますが
免疫抑制では治癒も遅く、別医にて血流改善の追加処方を受けています。
でもドルナー錠の内服くらいでは効果がないですよね(泣)
プロスタンディン軟膏と、床ずれの治療などに使う創傷被覆材で痛みを抑えています。
パルクスの点滴は治癒に効果があるのでしょうか？
291さんの潰瘍って 治りの遅い傷から移行していますか？
私は傷も無いのに皮下にシコリのようなものを感じたら
勝手に穴があいて潰瘍となることが多いです。
強皮症のかたに質問できる機会がなく つい色々と聞いてしまいたくなります。
ロムっている方々 ごめんなさいね。
ええ。本当に潰瘍の痛みといったら…。
潰瘍には、やっぱり免疫を抑制して治療されるわけじゃないんですね。
私の主治医は ステ軟膏ほかを塗布するように言いますが
免疫抑制では治癒も遅く、別医にて血流改善の追加処方を受けています。
でもドルナー錠の内服くらいでは効果がないですよね(泣)
プロスタンディン軟膏と、床ずれの治療などに使う創傷被覆材で痛みを抑えています。
パルクスの点滴は治癒に効果があるのでしょうか？
291さんの潰瘍って 治りの遅い傷から移行していますか？
私は傷も無いのに皮下にシコリのようなものを感じたら
勝手に穴があいて潰瘍となることが多いです。
強皮症のかたに質問できる機会がなく つい色々と聞いてしまいたくなります。
ロムっている方々 ごめんなさいね。
潰瘍については、酷い状態には、ここ最近出来て無いですね。
やはり私の潰瘍のできかたもｼｺﾘの様な物から出来るので、ｼｺﾘの場所にガーゼ・絆創膏などに、軟膏をたっぷり塗り、ふやかして治します、個人的にですが…これが一番早い気がします、楽だし痛く無いしね。
絆創膏は、色々試しましたが、潰瘍が一番痛く無いのが、ｹｱﾘｰｳﾞというやつです何故かﾌﾛ上がりに、付けて朝痛く無いので、愛用しています。
ﾊﾟﾙｸｽは、通院だと月に14日しか打てません、入院だと毎日打てますが、やはり個人的には早い気がしますね。
ロムっている方すみません
やはり私の潰瘍のできかたもｼｺﾘの様な物から出来るので、ｼｺﾘの場所にガーゼ・絆創膏などに、軟膏をたっぷり塗り、ふやかして治します、個人的にですが…これが一番早い気がします、楽だし痛く無いしね。
絆創膏は、色々試しましたが、潰瘍が一番痛く無いのが、ｹｱﾘｰｳﾞというやつです何故かﾌﾛ上がりに、付けて朝痛く無いので、愛用しています。
ﾊﾟﾙｸｽは、通院だと月に14日しか打てません、入院だと毎日打てますが、やはり個人的には早い気がしますね。
ロムっている方すみません
横から申し訳ないのですが、パルクスでシコリはなくなりますか？
私もシコリが自然とできて、潰瘍になります。
潰瘍に痛みはなく、出血や滲出液などはありません。
むしろシコリのない潰瘍のほうが痛みが激しく浸出液が酷いです。
この潰瘍のほうは、抗生剤と血流改善の薬、
プロスタンディン軟膏、フィブラストスプレーで処置しています。
潰瘍が治ってもシコリだけが残っているのが不気味です。
皮膚科の医師からは、完全になくす治療法はないと言われました。
私もシコリが自然とできて、潰瘍になります。
潰瘍に痛みはなく、出血や滲出液などはありません。
むしろシコリのない潰瘍のほうが痛みが激しく浸出液が酷いです。
この潰瘍のほうは、抗生剤と血流改善の薬、
プロスタンディン軟膏、フィブラストスプレーで処置しています。
潰瘍が治ってもシコリだけが残っているのが不気味です。
皮膚科の医師からは、完全になくす治療法はないと言われました。
>>295
残念ながらﾊﾟﾙｸｽでｼｺﾘは、無くなりません。
潰瘍がある時だけ打ちます
潰瘍が痛く無い時があるなんて、羨ましい～潰瘍が治っても、虫食い跡みたいになっちゃうので嫌ですね
私も血流改善の薬を飲んでますよ、今日は特に寒く薬が切れる時が分かります
残念ながらﾊﾟﾙｸｽでｼｺﾘは、無くなりません。
潰瘍がある時だけ打ちます
潰瘍が痛く無い時があるなんて、羨ましい～潰瘍が治っても、虫食い跡みたいになっちゃうので嫌ですね
私も血流改善の薬を飲んでますよ、今日は特に寒く薬が切れる時が分かります
年末の買出しに行ってました。寒いですーー。
>>294さんも皮下にシコリがあるんですね。
私の膠原病主治医も皮膚科医もシコリを訴えてもスルーです。
私としてはシコリが潰瘍になるので できることなら潰瘍になる前のシコリの状態のときに
何らかの処置をして潰瘍になるのを防ぎたいのが本音なんですけれども…。
パルクスは週１～２回の注射をしています。
注射の回数が少ないのか注入量が少ないのか、点滴でないせいか
他の皆さんが言うほどには効果を感じられません。
>>ケアリーブ
ニチバンさんの商品のようですね。まだ試したことありませんでした。
さっそく購入してみることにします！
私の使っている創傷被覆材、数日はったままで使用するタイプのもので
水にも強くムレもなく、とくかく痛みが無くなるので愛用していますが
通院による処置でないと保険適応にならないとかで 予備が手元に無いことが多いんです。
病棟で使った切れっ端を私のために集めておいて下さるんですが
使い切ってしまい一番痛い時期なのに手元に無い状態です(^^;;
今からケアリーブ買って来ます。ありがとう^^
>>294さんも皮下にシコリがあるんですね。
私の膠原病主治医も皮膚科医もシコリを訴えてもスルーです。
私としてはシコリが潰瘍になるので できることなら潰瘍になる前のシコリの状態のときに
何らかの処置をして潰瘍になるのを防ぎたいのが本音なんですけれども…。
パルクスは週１～２回の注射をしています。
注射の回数が少ないのか注入量が少ないのか、点滴でないせいか
他の皆さんが言うほどには効果を感じられません。
>>ケアリーブ
ニチバンさんの商品のようですね。まだ試したことありませんでした。
さっそく購入してみることにします！
私の使っている創傷被覆材、数日はったままで使用するタイプのもので
水にも強くムレもなく、とくかく痛みが無くなるので愛用していますが
通院による処置でないと保険適応にならないとかで 予備が手元に無いことが多いんです。
病棟で使った切れっ端を私のために集めておいて下さるんですが
使い切ってしまい一番痛い時期なのに手元に無い状態です(^^;;
今からケアリーブ買って来ます。ありがとう^^
なるほど。
私の医師は 潰瘍があっても無くても(ほぼ常時ありますが…)
血流改善のためにとパルクスの処方です。
パルクス(注)を継続しても、今年の暑かった夏ですら潰瘍もシコリもありましたねぇ。
潰瘍が治った場所が凸凹になり
最近はシコリなのか古い痕なのか脂肪の炎症なのか
もう自分でもよく分からないくらいです。
そうですかー やっぱりシコリほか無くす方法はないんですかー。
私の医師は 潰瘍があっても無くても(ほぼ常時ありますが…)
血流改善のためにとパルクスの処方です。
パルクス(注)を継続しても、今年の暑かった夏ですら潰瘍もシコリもありましたねぇ。
潰瘍が治った場所が凸凹になり
最近はシコリなのか古い痕なのか脂肪の炎症なのか
もう自分でもよく分からないくらいです。
そうですかー やっぱりシコリほか無くす方法はないんですかー。
>>296-298
レス、ありがとうございます。
シコリはなくならないのですね・・・
私は皮膚潰瘍で入院していた時はリプルの点滴を毎日していました。
パルクスと同種のプロスタグランディンE1の薬です。
退院後は週2回通院して注射していましたが、2,700円の出費が痛くてやめました。
脂肪の炎症からシコリになり、潰瘍ができます。
あと、シコリは大きくなって気になるようなら切り取れますが、
またシコリができて同じことの繰り返しになりますし、
傷が治りにくいのに切って新しい傷を作るのはどうかと思うと、
皮膚科の医師に言われました。
他はケナコルト局注が効きますけど、注射した後
そこがかなり陥没するので見栄えが悪くなるから、
女性には勧められないそうです。
私も創傷被覆材を使っていますが、高さにまいっていました。
ケアリーブでも代用できるのですね。
ありがとうございました。
レス、ありがとうございます。
シコリはなくならないのですね・・・
私は皮膚潰瘍で入院していた時はリプルの点滴を毎日していました。
パルクスと同種のプロスタグランディンE1の薬です。
退院後は週2回通院して注射していましたが、2,700円の出費が痛くてやめました。
脂肪の炎症からシコリになり、潰瘍ができます。
あと、シコリは大きくなって気になるようなら切り取れますが、
またシコリができて同じことの繰り返しになりますし、
傷が治りにくいのに切って新しい傷を作るのはどうかと思うと、
皮膚科の医師に言われました。
他はケナコルト局注が効きますけど、注射した後
そこがかなり陥没するので見栄えが悪くなるから、
女性には勧められないそうです。
私も創傷被覆材を使っていますが、高さにまいっていました。
ケアリーブでも代用できるのですね。
ありがとうございました。
ケナコルトって何時だか、回収してたよね？
取り扱いに難しい薬だったよね、潰瘍酷い時に使用出来るか主治医に確認してみます、情報ありがとう～
今日は寝る時、手袋して寝ようかな～朝方寒そうだ。ﾌﾛ入って寝ます、お休みなさい。
取り扱いに難しい薬だったよね、潰瘍酷い時に使用出来るか主治医に確認してみます、情報ありがとう～
今日は寝る時、手袋して寝ようかな～朝方寒そうだ。ﾌﾛ入って寝ます、お休みなさい。
私は診断が確定しているのはシェーグレンだけなのですが、オーバーラップを疑われています。
しもやけが出来やすく（5月くらいまであります）、治るまでに必ず幹部が潰瘍状になってしまいます。
とりあえず傷にはこれ↓をカットして使っています。
http://www.wound-treatment.jp/next/wound355.htm
しもやけが出来やすく（5月くらいまであります）、治るまでに必ず幹部が潰瘍状になってしまいます。
とりあえず傷にはこれ↓をカットして使っています。
http://www.wound-treatment.jp/next/wound355.htm
>>301
貼付URLの商品 良さそうですね。
自分が使っている創傷被覆材(デュオアクティブ)と
大きさ枚数・価格を比べて購入を検討してみます。
私は レイノー症状は強いのにしもやけできたことありません。
本当に色々ですね。
今回、ふとした質問から
皆さんには色々と教えていただきありがとうございました。
患者会などで患者さんに聞いても潰瘍がでる人がいなくて
なぜ自分だけと落ち込んだりしていました。
医師の処方にもさまざまあること、
自身で試したり工夫しながら症状と付き合っておられること
勉強になり また励みになりました。年の瀬に心が晴れた気持ちです。
来年は皆さま少しでも良い経過で過ごせますように～。
貼付URLの商品 良さそうですね。
自分が使っている創傷被覆材(デュオアクティブ)と
大きさ枚数・価格を比べて購入を検討してみます。
私は レイノー症状は強いのにしもやけできたことありません。
本当に色々ですね。
今回、ふとした質問から
皆さんには色々と教えていただきありがとうございました。
患者会などで患者さんに聞いても潰瘍がでる人がいなくて
なぜ自分だけと落ち込んだりしていました。
医師の処方にもさまざまあること、
自身で試したり工夫しながら症状と付き合っておられること
勉強になり また励みになりました。年の瀬に心が晴れた気持ちです。
来年は皆さま少しでも良い経過で過ごせますように～。
303 ：病弱名無しさん：2011/01/22(土) 13:34:36 ID:M0L8w+pt0
保守age
また紅斑が出てきた…orz
また紅斑が出てきた…orz
同じくー。顔の紅斑は悪目立ちするから困る。
選挙でたずねてきた見知らぬ人に激烈に驚かれ
話題のためかしつこく詮索された。
「世の中には診断がついても治らぬ病気があるんですよ
センセーに難病対策よろしくお伝え下さい」とお引取りいただいた。
地方議員のセンセーじゃどうしようもないけど…orz
選挙でたずねてきた見知らぬ人に激烈に驚かれ
話題のためかしつこく詮索された。
「世の中には診断がついても治らぬ病気があるんですよ
センセーに難病対策よろしくお伝え下さい」とお引取りいただいた。
地方議員のセンセーじゃどうしようもないけど…orz
目立つと言ってもアトピーの酷い人よりはマシだよ
アトピーも症状の強い人は色々と辛いだろうね。
痒みはほとんど無いけど紅斑が強いと顔が脹れあがってパンパンだ。
塗り薬のおかげで色艶が良い分ヒサン。
むかし「狼に噛まれたような」なんて記述を読んで
「今時、狼に噛まれた痕なんて見たことある医者いるのか!?
どうやって判別するんだバカがっ」なんて思ったもんだけど今は何となく分かる。
ケモノに喰われるとこーなるんだろうな…って感じ。
膠原病外来行っても自分より赤い人なんて見たこと無い。
発病時は皮膚症状なんて全く無かったのになーー。
自分も潰瘍になるから最近はパルクス注射打ちはじめたけど
パルクスは紅斑には効かないのかな？むしろ紅斑が強くなった気が…。
痒みはほとんど無いけど紅斑が強いと顔が脹れあがってパンパンだ。
塗り薬のおかげで色艶が良い分ヒサン。
むかし「狼に噛まれたような」なんて記述を読んで
「今時、狼に噛まれた痕なんて見たことある医者いるのか!?
どうやって判別するんだバカがっ」なんて思ったもんだけど今は何となく分かる。
ケモノに喰われるとこーなるんだろうな…って感じ。
膠原病外来行っても自分より赤い人なんて見たこと無い。
発病時は皮膚症状なんて全く無かったのになーー。
自分も潰瘍になるから最近はパルクス注射打ちはじめたけど
パルクスは紅斑には効かないのかな？むしろ紅斑が強くなった気が…。
うちのカーチャン、指がわれてボロボロで血が噴き出す。
一日中咳してて夜も咳が止まらなくて寝れないみたい。
もうホントに誰か助けて！って感じです。。。
一日中咳してて夜も咳が止まらなくて寝れないみたい。
もうホントに誰か助けて！って感じです。。。
308 ：病弱名無しさん：2011/02/03(木) 00:10:17 ID:Z2srSaaV0
>>307
皮膚筋炎系ですか？
皮膚筋炎系ですか？
310 ：病弱名無しさん：2011/02/03(木) 11:14:27 ID:otNsIwDX0
>>308
この人は医者ではありません、単なる鍼灸マッサージ師です
白衣を着ていかにも医者風ですが胡散臭いとはおもいませんか？
マッサージしのいうことを信じるか
リウマチ専門医のいうことを信じるか
それは患者さん次第です
この人は医者ではありません、単なる鍼灸マッサージ師です
白衣を着ていかにも医者風ですが胡散臭いとはおもいませんか？
マッサージしのいうことを信じるか
リウマチ専門医のいうことを信じるか
それは患者さん次第です
どんな薬でも合う合わないがあるんだから、試してみる価値はあると思う。
凄く変なことしろって言うんじゃないし、やってみて効果なければ
やめればいいじゃん。牛乳大好きヨーグルト大好きって人はやらなきゃいいんだし
凄く変なことしろって言うんじゃないし、やってみて効果なければ
やめればいいじゃん。牛乳大好きヨーグルト大好きって人はやらなきゃいいんだし
海外では食事も注目されてるよね
乳製品をなるべく避けろというのは実際言われてる
健康な人でも控えるほうが良いとか
乳製品をなるべく避けろというのは実際言われてる
健康な人でも控えるほうが良いとか
>>311
なんだよ。超こだわりホットパックって。
この胡散臭い布を、59800円で買えというのか？
https://ssl53.heteml.jp/706nanbyou/706shop/23_51.html
普通に凄く変な事言ってるぞ。
なんだよ。超こだわりホットパックって。
この胡散臭い布を、59800円で買えというのか？
https://ssl53.heteml.jp/706nanbyou/706shop/23_51.html
普通に凄く変な事言ってるぞ。
すごい怪しげだよね？ｗ
でもそれ自体は医療機器として認可受けてる
承認番号見ると、「赤外線コスモパック」って名前で市販されてる物らしい
でもそれ自体は医療機器として認可受けてる
承認番号見ると、「赤外線コスモパック」って名前で市販されてる物らしい
神様、オレの手と足と目と残りの寿命、半分ずつやるからカーチャン元気にしてください。
317 ：sage：2011/02/17(木) 12:42:45 ID:fkShGcH/0
318 ：sage：2011/02/17(木) 12:43:39 ID:fkShGcH/0
あれ？久々なんだけど、名前どうすんだっけ？
sageはメール欄、名前は無記名でいいよ。
３人の子どもが居るけど 子どもが316みたいなこと言ってくれたら
嬉しい反面 申し訳なくて辛いよ。子どもの寿命半分もらってまで生きたくないよ。
３人の子どもが居るけど 子どもが316みたいなこと言ってくれたら
嬉しい反面 申し訳なくて辛いよ。子どもの寿命半分もらってまで生きたくないよ。
手と足と目と寿命が自分のせいで半分になった子の親の気持ちを考えてみろっての。
こういうことを平気で言えるような奴の面倒にはなりたくない
こういうことを平気で言えるような奴の面倒にはなりたくない
その気持ちは責めるもんじゃない、純粋で純真な気持ちの吐露だろう。
でも大抵の母親が困ってしまうのは理解しような。
自分も同じ様な事を願ったけど「そんなの母が受け入れる訳が無い」とも思った。
人によっては子供の腕一本の為に、自分の命を差し出しかねない。
そう言えば母は
「親から貰った物は親に返すのではなく、あなたの子供世代にしてあげなさい」
と言ってたなあ。
でも大抵の母親が困ってしまうのは理解しような。
自分も同じ様な事を願ったけど「そんなの母が受け入れる訳が無い」とも思った。
人によっては子供の腕一本の為に、自分の命を差し出しかねない。
そう言えば母は
「親から貰った物は親に返すのではなく、あなたの子供世代にしてあげなさい」
と言ってたなあ。
＞「親から貰った物は親に返すのではなく、あなたの子供世代にしてあげなさい」
名言age
名言age
323 ：病弱名無しさん：2011/02/25(金) 15:33:40.83 ID:eiRg79jl0
膠原病って中性脂肪が低い人多いのでしょうか？
中性脂肪は外来とかの採血では正確に把握しずらいと思うよ。
食後と空腹時では ありえないほど違う。
毎度あまりにも違うので医師に聞いたら
「正確に調べるには
前日から食べないで採血に来てもわないと…
無理でしょ。ハハハハ。」だって。不確かならばナゼ調べるのだ!?
膠原病でもプレドニンとか常用してたら
やっぱり高くなる人は多いんじゃないデスかね。
低くありたいものですが。
食後と空腹時では ありえないほど違う。
毎度あまりにも違うので医師に聞いたら
「正確に調べるには
前日から食べないで採血に来てもわないと…
無理でしょ。ハハハハ。」だって。不確かならばナゼ調べるのだ!?
膠原病でもプレドニンとか常用してたら
やっぱり高くなる人は多いんじゃないデスかね。
低くありたいものですが。
うちのカーチャンは痩せてます。コレステロール低すぎって。
酸素濃度が90切ることがあるから一週間新しい薬で様子見て
よくならなければ入院みたい。
壷を買う人の気持ちがわかった。
酸素濃度が90切ることがあるから一週間新しい薬で様子見て
よくならなければ入院みたい。
壷を買う人の気持ちがわかった。
関係あるかないかわからないけど、私は会社の定期健康診断で
初めて中性脂肪が基準値を大きく下回った直後に発症したよ。
忙しくて急に痩せたせいなのか、前駆症状だったのかわからないけど。
初めて中性脂肪が基準値を大きく下回った直後に発症したよ。
忙しくて急に痩せたせいなのか、前駆症状だったのかわからないけど。
327 ：病弱名無しさん：2011/02/27(日) 17:05:59.22 ID:kYlynBRA0
和田あきこは頚椎症だと思う
ここ数年プレ10～20g常用。発症前も発症後も基本的に体型は痩せ型。
体重は10年で２キロ増えただけのわりに
体脂肪率にいたっては10％も増えた…。
血糖値は問題ないけどコレステロール値が高いです。
>>326
私も発症前は急に痩せた。
食欲が急に無くなって食べられない期間が
半年ほど続いたせいかと思ってる。
その後 倦怠感や関節痛が強くなり ひと月ほどで動けなくなったな。
体重は10年で２キロ増えただけのわりに
体脂肪率にいたっては10％も増えた…。
血糖値は問題ないけどコレステロール値が高いです。
>>326
私も発症前は急に痩せた。
食欲が急に無くなって食べられない期間が
半年ほど続いたせいかと思ってる。
その後 倦怠感や関節痛が強くなり ひと月ほどで動けなくなったな。
サプリメントの亜鉛を飲んでみようと思っているのですが
膠原病にとって亜鉛の摂取はよくないでしょうか？
もしよろしければアドバイス願います。
膠原病にとって亜鉛の摂取はよくないでしょうか？
もしよろしければアドバイス願います。
330 ：病弱名無しさん：2011/03/07(月) 21:23:27.94 ID:w14YI+7t0
>>329
血清亜鉛値をはかってもらってからにしてみたら？
正常値以下だったら、プロマック出してもらえるし、
正常値以内でも低めだったら、胃腸の不調という名目で２週間から１月ほどのんでみてもいいかもね。
血清鉄も図ってもらってね。
血清亜鉛値をはかってもらってからにしてみたら？
正常値以下だったら、プロマック出してもらえるし、
正常値以内でも低めだったら、胃腸の不調という名目で２週間から１月ほどのんでみてもいいかもね。
血清鉄も図ってもらってね。
皮膚筋炎ですが今は寛解状態のものです。
体中の関節やら筋肉が痛い…。
バセドウでかかってる主治医に相談しても運動不足ですね、で終わり。
体が痛くて運動できないんだけどな…。
内分泌の医者だからダメなのかな。
整形外科のほうがいいのかな…
体中の関節やら筋肉が痛い…。
バセドウでかかってる主治医に相談しても運動不足ですね、で終わり。
体が痛くて運動できないんだけどな…。
内分泌の医者だからダメなのかな。
整形外科のほうがいいのかな…
>>331
なぜ膠原病の専門医ではなく内分泌や整形を受診して判断？
筋炎じゃないけど 数年続いた寛解状態の時に関節痛や筋痛がひどくなった。
膠原病科では 数値も落ち着いてるし腰や首が痛いなら整形へと言われ
半泣き状態で整形を受診したけど原因不明。痛みは全身へ。
整形医師も根気良く２ヵ月ほど検査しながら付き合ってくれたあと
「この痛み方もしかしてリウマチ併発かも？」と別途、血液検査したら
リウマチではなく確定済みの膠原病が悪化してました。
膠原病科の医師でも再燃の判断が難しい場合もあるのに
内分泌や整形ではさらに判断が難しいのでは？なんて思う。
なぜ膠原病の専門医ではなく内分泌や整形を受診して判断？
筋炎じゃないけど 数年続いた寛解状態の時に関節痛や筋痛がひどくなった。
膠原病科では 数値も落ち着いてるし腰や首が痛いなら整形へと言われ
半泣き状態で整形を受診したけど原因不明。痛みは全身へ。
整形医師も根気良く２ヵ月ほど検査しながら付き合ってくれたあと
「この痛み方もしかしてリウマチ併発かも？」と別途、血液検査したら
リウマチではなく確定済みの膠原病が悪化してました。
膠原病科の医師でも再燃の判断が難しい場合もあるのに
内分泌や整形ではさらに判断が難しいのでは？なんて思う。
ヤッパリ専門医がいるところでないと検査受けても無意味なんでしょうかね‥
顔の紅斑って膠原病の人は例外なく必ず出るもんなんでしょうか？
関節リウマチだって膠原病なんだし、症状はそれぞれ色々ですがな。
膠原病の場合通常の基本的な血液検査ではわからないんですか？
通常の血液検査項目でも数値に変化が見られる項目などあれば教えてほしいです！
通常の血液検査項目でも数値に変化が見られる項目などあれば教えてほしいです！
>>332
皮膚筋炎を３歳で発病、12歳でバセドウを発病し、３歳から12歳まで小児科にかかっていて、皮膚筋炎は薬を飲まずに済むくらいに落ち着いていたので、13歳から今までバセドウの治療のため内分泌にかかっています。
主治医は内分泌科医ですが膠原病の数値(抗核抗体のみですが)も見てくれてます。
整形にかかろうと思っているのは単なる筋肉痛や関節痛なら痛み止めや湿布を処方してもらえば治るし、もし筋炎が疑われれば膠原病科を紹介してもらえるし…というわけです。
主治医にはあまり期待していなくて、近々転院を考えています。
愚痴ってすみません。
皮膚筋炎を３歳で発病、12歳でバセドウを発病し、３歳から12歳まで小児科にかかっていて、皮膚筋炎は薬を飲まずに済むくらいに落ち着いていたので、13歳から今までバセドウの治療のため内分泌にかかっています。
主治医は内分泌科医ですが膠原病の数値(抗核抗体のみですが)も見てくれてます。
整形にかかろうと思っているのは単なる筋肉痛や関節痛なら痛み止めや湿布を処方してもらえば治るし、もし筋炎が疑われれば膠原病科を紹介してもらえるし…というわけです。
主治医にはあまり期待していなくて、近々転院を考えています。
愚痴ってすみません。
>>337
そうですか。どちらもシンドイ病気ですよね。
筋炎は患者数も少なく確定診断すら手間取る場合もあります。
そんな中 皮膚筋炎の既往があり、原因不明の筋痛/関節痛があるならば
私のアドバイスですが…
整形へ行くより、内分泌から紹介状をとり膠原病科を受診すべきだと感じます。
内分泌科で見ている数値(抗核抗体)は、
再燃の兆候があるときに指標とするべき検査項目ではない気がします。
確定診断の目安にする検査項目であることが一般的で
症状の強さや治療内容には(あまり)左右されないようです。
私は 発症時(投薬前の一番症状の強かった時)320倍
ステロイド大量投与で160倍、寛解状態も再燃時も160倍。
今も160倍。発症時からほぼ変化ありません(笑)
ようするに抗核抗体は、数値の出方も個人差もあり
再燃を判断にするには とても難しいのですよ…。
膠原病は病名によって疾患活動性の指標とする検査項目が違います。
筋炎ならばＣＫ(クレアチンキナーゼ)、アルドラーゼのような筋原性酵素の検査項目、
(膠原病に限らずですが)炎症をおこしているならＣＲＰなども上がるでしょう。
膠原病科でも痛いと言えば湿布は処方してもらえますよ。湿布で治るならそれで良し。
もし再燃なら治療開始は早いほうが投薬量・期間ともに少なく短くすむはずです。
これ以上のメリットは無いと私は思います。
そうですか。どちらもシンドイ病気ですよね。
筋炎は患者数も少なく確定診断すら手間取る場合もあります。
そんな中 皮膚筋炎の既往があり、原因不明の筋痛/関節痛があるならば
私のアドバイスですが…
整形へ行くより、内分泌から紹介状をとり膠原病科を受診すべきだと感じます。
内分泌科で見ている数値(抗核抗体)は、
再燃の兆候があるときに指標とするべき検査項目ではない気がします。
確定診断の目安にする検査項目であることが一般的で
症状の強さや治療内容には(あまり)左右されないようです。
私は 発症時(投薬前の一番症状の強かった時)320倍
ステロイド大量投与で160倍、寛解状態も再燃時も160倍。
今も160倍。発症時からほぼ変化ありません(笑)
ようするに抗核抗体は、数値の出方も個人差もあり
再燃を判断にするには とても難しいのですよ…。
膠原病は病名によって疾患活動性の指標とする検査項目が違います。
筋炎ならばＣＫ(クレアチンキナーゼ)、アルドラーゼのような筋原性酵素の検査項目、
(膠原病に限らずですが)炎症をおこしているならＣＲＰなども上がるでしょう。
膠原病科でも痛いと言えば湿布は処方してもらえますよ。湿布で治るならそれで良し。
もし再燃なら治療開始は早いほうが投薬量・期間ともに少なく短くすむはずです。
これ以上のメリットは無いと私は思います。
>>338
無知なもので、あなたのレスを読んで目からウロコです。
やはりそうですよね…。転院を機に、新しい病院で膠原病科と内分泌科両方かかろうかな。
抗核抗体160倍ですか…!
私は数値のことはよく知らないけど、今の私が80倍なので高いんだなというのは分かります。
ステロイドによる副作用は大丈夫ですか？
お互い辛いですが頑張りましょう。
無知なもので、あなたのレスを読んで目からウロコです。
やはりそうですよね…。転院を機に、新しい病院で膠原病科と内分泌科両方かかろうかな。
抗核抗体160倍ですか…!
私は数値のことはよく知らないけど、今の私が80倍なので高いんだなというのは分かります。
ステロイドによる副作用は大丈夫ですか？
お互い辛いですが頑張りましょう。
すいません質問よろしいでしょうか
膠原病の人はカルシウムの摂取はよくないでしょうか？
膠原病の人はカルシウムの摂取はよくないでしょうか？
>>339
抗核抗体は40の倍数で表れるようです。
40倍に希釈した溶液を使うから？らしいです。
160とは80の次の数値です。
40,80,160,320.640,1280.2560…の順
40くらいだと病気でなくても現れることのある数値だそうです。
また、抗核抗体の数値だけでは、膠原病は判断出来ない、
と医師に言われました。
抗核抗体は40の倍数で表れるようです。
40倍に希釈した溶液を使うから？らしいです。
160とは80の次の数値です。
40,80,160,320.640,1280.2560…の順
40くらいだと病気でなくても現れることのある数値だそうです。
また、抗核抗体の数値だけでは、膠原病は判断出来ない、
と医師に言われました。
この病気で亡くなる人多いのに
医者はなぜにこんなお気楽楽観的なんだろうか？？
医者はなぜにこんなお気楽楽観的なんだろうか？？
>>343
どこにお気楽楽観的って思うの？
どこにお気楽楽観的って思うの？
345 ：病弱名無しさん：2011/03/18(金) 17:23:46.27 ID:z15sPGjM0
うちのカーチャンは食ってるのに栄養状態が悪いって言われてたもんで
控えめにサプリ飲ませてみたら検査結果わりと良くなったって言われたよ。
元々栄養とか無頓着でビタミンCとか言っても分からない人だから。
控えめにサプリ飲ませてみたら検査結果わりと良くなったって言われたよ。
元々栄養とか無頓着でビタミンCとか言っても分からない人だから。
>>345
ご家族で注意してあげるしかないよねぇ。
カーチャン強皮症？
むかし入院してたとき隣にそんな患者さんがいたよ。
本人さんは頑張って食べてたけど
食物は消化吸収が悪くて効率が悪いとか言ってたな。
そういう自分も ここ数ヶ月総蛋白が低値続き。
総コレステロール値は高いままだけど…。
ご家族で注意してあげるしかないよねぇ。
カーチャン強皮症？
むかし入院してたとき隣にそんな患者さんがいたよ。
本人さんは頑張って食べてたけど
食物は消化吸収が悪くて効率が悪いとか言ってたな。
そういう自分も ここ数ヶ月総蛋白が低値続き。
総コレステロール値は高いままだけど…。
戦前生まれの父も栄養の概念はないねえ、まあ病人は自分の方なんだけど。
栄養士を目指そうかって位に勉強して、料理研究家を目指そうかって位に料理を考えて
シッカリ食べてるつもりだったのに、血液成分値が軒並み基準値以下になって倒れた。
症状は現状維持で薬の減量になるのは、かなり治療が後退した気分。
栄養士を目指そうかって位に勉強して、料理研究家を目指そうかって位に料理を考えて
シッカリ食べてるつもりだったのに、血液成分値が軒並み基準値以下になって倒れた。
症状は現状維持で薬の減量になるのは、かなり治療が後退した気分。
予備軍のスレ落ちたの？
自分予備軍だけど今日血液検査で肝臓の値が
通常値より高いと言われました。
医師は「やっぱり膠原病関係か？」とつぶやいていました。
後、炎症反応も出ています。
結果出るまで1週間。何の異常なんだろう？ｶﾞｸﾌﾞﾙ
自分予備軍だけど今日血液検査で肝臓の値が
通常値より高いと言われました。
医師は「やっぱり膠原病関係か？」とつぶやいていました。
後、炎症反応も出ています。
結果出るまで1週間。何の異常なんだろう？ｶﾞｸﾌﾞﾙ
診断基準が曖昧な病気だから膠原病予備軍なんてホントは存在しないんだよ
予備軍のスレ落ちました。
980過ぎると、レスがなければ、すぐに落ちるから注意して。
980過ぎると、レスがなければ、すぐに落ちるから注意して。
胃薬のザンタック飲んでる方いますか？
質問です、、、
よく、症状に爪の甘皮が伸びて出血点がある等と書いてあるのですが、逆に甘皮部分が下がって爪が露出してくることってありますか？
２・３ｍｍ下がって半月の幅がやたら増えてきたのですが･･･そのうち剥げそうで怖いです。
よく、症状に爪の甘皮が伸びて出血点がある等と書いてあるのですが、逆に甘皮部分が下がって爪が露出してくることってありますか？
２・３ｍｍ下がって半月の幅がやたら増えてきたのですが･･･そのうち剥げそうで怖いです。
>>353
その症状って確か間質性肺炎とか皮膚筋炎で起こる症状の一つでなかった？？
その症状って確か間質性肺炎とか皮膚筋炎で起こる症状の一つでなかった？？
>>352
以前 飲んでたことあります。
以前 飲んでたことあります。
いつも覗いてた膠原病の人達の闘病ブログの更新がずっと途絶えたまで怖い…
この病気ってヤッパリ予後が相当厳しいと思う
膠原病で亡くなっていなかったにしても
薬の副作用で亡くなってたりするのもあるだろうし
この病気ってヤッパリ予後が相当厳しいと思う
膠原病で亡くなっていなかったにしても
薬の副作用で亡くなってたりするのもあるだろうし
予備軍疑いスレなないのでこちらに書き込みさせてもらいます
先日、通常の血液検査でCPKが217で基準値を上回っていたのですが
筋炎（膠原病）の可能性ありますでしょうか？
医師は特に気にすることはないと言っていたのですが・・・
先日、通常の血液検査でCPKが217で基準値を上回っていたのですが
筋炎（膠原病）の可能性ありますでしょうか？
医師は特に気にすることはないと言っていたのですが・・・
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療4【補完医療】
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1300678592/
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1300678592/
この病気なかなか診断が難しいとか言われてるけど、血液検査で抗体のスクリーニング受けてもわからないものなの？
かなり状が出てたりしたら大抵この検査で引っかかるはずだと思うんだけど？
なんか検査から告知までスゴい個人差あるよね
そんな症状出てないのに専門医でもないのにサクッと診断されたとか
その逆で、スゴい症状出てるのに血液検査何十回しても白と出るとか
この落差と違いは何？？
膠原病に限っていえば、もしかして血液検査って全く無意味なの？
かなり状が出てたりしたら大抵この検査で引っかかるはずだと思うんだけど？
なんか検査から告知までスゴい個人差あるよね
そんな症状出てないのに専門医でもないのにサクッと診断されたとか
その逆で、スゴい症状出てるのに血液検査何十回しても白と出るとか
この落差と違いは何？？
膠原病に限っていえば、もしかして血液検査って全く無意味なの？
>>361
抗体の１～２次スクーリーニングで
バッチリ陽性とか高値にならない人も統計上マレにいる。
膠原病は、各病名で診断基準が決まってるでしょ。
だから抗体検査だけではなく
他の血液検査・画像検査・疾患特有の症状ほか色々な項目から
○▽項目以上を満たしたら病名の確定となる。
確定診断とならなければ、検査数値の推移をみながら
他の症状がでてくるかどうか観察していくしか手の出しようが無いと思うよ。
薬なんて できたら飲まずに過ごせたほうが幸せな場合もあるからね。
>>その逆で、スゴい症状出てるのに
このスゴイ症状って何ですか？
抗体の１～２次スクーリーニングで
バッチリ陽性とか高値にならない人も統計上マレにいる。
膠原病は、各病名で診断基準が決まってるでしょ。
だから抗体検査だけではなく
他の血液検査・画像検査・疾患特有の症状ほか色々な項目から
○▽項目以上を満たしたら病名の確定となる。
確定診断とならなければ、検査数値の推移をみながら
他の症状がでてくるかどうか観察していくしか手の出しようが無いと思うよ。
薬なんて できたら飲まずに過ごせたほうが幸せな場合もあるからね。
>>その逆で、スゴい症状出てるのに
このスゴイ症状って何ですか？
物凄く一面だけを見て強調すれば、世の中は最悪の病気で一杯だよ。
「ある意味で○○より恐ろしい」だったら色んな病気で言える。
少なくとも自分は癌患者やエイズ発症者に「アンタらの方がマシだ」
とは言えないし、そもそも思わない。
辛さだけでなく、すぐそこに死が迫る病気の恐怖はやはり別格でしょう。
低い確率でも死を意識した現状で、人生観が変わるのに十分なインパクト。
それが遥かに高確率で逃場も無く、具体的に期限を切られる訳だよ？
「ある意味で○○より恐ろしい」だったら色んな病気で言える。
少なくとも自分は癌患者やエイズ発症者に「アンタらの方がマシだ」
とは言えないし、そもそも思わない。
辛さだけでなく、すぐそこに死が迫る病気の恐怖はやはり別格でしょう。
低い確率でも死を意識した現状で、人生観が変わるのに十分なインパクト。
それが遥かに高確率で逃場も無く、具体的に期限を切られる訳だよ？
〉それが遥かに高確率で逃場も無く、具体的に期限を切られる訳だよ？
膠原病がそうじゃん
うちの周りバタバタ亡くなってるよ
発症から亡くなるまでの期間やその間の半端ない身体の苦痛
薬で抑えていても副作用で毎日ビクビク生きた心地無し
薬で緩和されると言ってもほんの僅かな時間だけ
少しでも無理したら即入院
仕事はもとより家事さえ不可能
抵抗力激落ちで色んな感染症に掛かり苦痛に拍車（この辺はエイズのほうがまだマシ）
長生き無理
せいぜい長くて５年程度
その５年の間も普通の生活不可能
骨崩壊フラグ
生き地獄
膠原病がそうじゃん
うちの周りバタバタ亡くなってるよ
発症から亡くなるまでの期間やその間の半端ない身体の苦痛
薬で抑えていても副作用で毎日ビクビク生きた心地無し
薬で緩和されると言ってもほんの僅かな時間だけ
少しでも無理したら即入院
仕事はもとより家事さえ不可能
抵抗力激落ちで色んな感染症に掛かり苦痛に拍車（この辺はエイズのほうがまだマシ）
長生き無理
せいぜい長くて５年程度
その５年の間も普通の生活不可能
骨崩壊フラグ
生き地獄
>>366
この病気そんなに怖いのか？！まじかよ・・・
この病気そんなに怖いのか？！まじかよ・・・
俺は30代後半でSLEだけど、発症してからステロ漬けになってても普通に5年以上生きてるし
ステロ以外の薬も飲みまくってるけど症状や副作用含めて日常的に七転八倒する苦しみなんか感じた事ないぞ
仕事は無理だけど働かなくても年金とかで食えてるし、いざとなったら生活保護も申請できるレベルなのでいつでもどうぞって市からも言われてるし
多少動けなかろうが寿命が縮もうがフルタイムで仕事をしてた頃に比べて自由に使える時間がだだ余りになったし
生き地獄という言葉からは程遠い暮らしをしてるんだがｗ
そりゃ膠原病もピンキリだし同じ病気でも個々人で違うし、物凄く苦しい思いや早死にする人もいるだろうけど
だからって膠原病にかかった人イコール生き地獄とかあまりにも情弱で短絡的すぎね？
ステロ以外の薬も飲みまくってるけど症状や副作用含めて日常的に七転八倒する苦しみなんか感じた事ないぞ
仕事は無理だけど働かなくても年金とかで食えてるし、いざとなったら生活保護も申請できるレベルなのでいつでもどうぞって市からも言われてるし
多少動けなかろうが寿命が縮もうがフルタイムで仕事をしてた頃に比べて自由に使える時間がだだ余りになったし
生き地獄という言葉からは程遠い暮らしをしてるんだがｗ
そりゃ膠原病もピンキリだし同じ病気でも個々人で違うし、物凄く苦しい思いや早死にする人もいるだろうけど
だからって膠原病にかかった人イコール生き地獄とかあまりにも情弱で短絡的すぎね？
検査結果不安だわ…また厄介な病気疑われたもんだ
なんだかなぁ・・・
膠原病っていっても、いろんな病気があってその総称にすぎないし
病気によっても、人によっても、症状も予後も違うし
寛解してふつうに生活してる人だってたくさんいるし
5年生存率をみてもMCTDで96.9%、SLEでも95%以上なんだぜ？
膠原病っていっても、いろんな病気があってその総称にすぎないし
病気によっても、人によっても、症状も予後も違うし
寛解してふつうに生活してる人だってたくさんいるし
5年生存率をみてもMCTDで96.9%、SLEでも95%以上なんだぜ？
5年後生存率、30%→87%→95%
近代医療の恩恵を一番受けた病気かもしれんな。
近代医療の恩恵を一番受けた病気かもしれんな。
スレがないからこちらへ。
膠原病予備軍と言われているけど、
それからひたすら唇に口内炎？が出来る。
皮膚科Aでは、「これは最初はヘルペスだったけど、今は治りかけで口内炎」と言って
口内炎の薬を処方した。
また同じ場所に同じ症状が出たから、その薬塗っていたけど、悪化していく一方。
で、今日皮膚科Bに行ったら、「ヘルペスです。治りかけてますけどね」と言われて、
今度はきちんとヘルペスに効く薬を出してくれた。
最初の皮膚科がきちんとヘルペスの薬出してくれたら良かったのに。
それはそうと、予備軍でさえ、口内炎的な物出来やすいって言われているから、
本当に膠原病になったらまじでgkbrだわ。
今血液検査の結果待ちなんだよね。膠原病を疑われています。
膠原病予備軍と言われているけど、
それからひたすら唇に口内炎？が出来る。
皮膚科Aでは、「これは最初はヘルペスだったけど、今は治りかけで口内炎」と言って
口内炎の薬を処方した。
また同じ場所に同じ症状が出たから、その薬塗っていたけど、悪化していく一方。
で、今日皮膚科Bに行ったら、「ヘルペスです。治りかけてますけどね」と言われて、
今度はきちんとヘルペスに効く薬を出してくれた。
最初の皮膚科がきちんとヘルペスの薬出してくれたら良かったのに。
それはそうと、予備軍でさえ、口内炎的な物出来やすいって言われているから、
本当に膠原病になったらまじでgkbrだわ。
今血液検査の結果待ちなんだよね。膠原病を疑われています。
膠原病より、考えすぎて鬱になるのが恐いね
もっと命に関わりそうな病気
もっと命に関わりそうな病気
>>374
ごめん。読み落としていた。
今度ここに来る時は血液検査の結果で陽性と出た時です。
それまで皆さんお元気で！
>>375
自分は元からうつ病患者で、さらに予備軍。
それに加えて、いつ腫瘍が出来るかわからない病気も抱えています。
うつは、本気で死のうとしない限り死なないと思う（実体験）
突発的な自殺（飛び降り、飛び込み）は防ぎようがないけど。
ごめん。読み落としていた。
今度ここに来る時は血液検査の結果で陽性と出た時です。
それまで皆さんお元気で！
>>375
自分は元からうつ病患者で、さらに予備軍。
それに加えて、いつ腫瘍が出来るかわからない病気も抱えています。
うつは、本気で死のうとしない限り死なないと思う（実体験）
突発的な自殺（飛び降り、飛び込み）は防ぎようがないけど。
膠原病は致死率の高い疾患じゃないですよ～。
死因１位は肺炎だし 一般の人とかわらない。
同窓会にでると 事故死や病死は数人いる年齢だけれども
SLEと診断されて10年たっても死を覚悟するような状況になったこと無し。
病歴30年とかの60～70歳代の病友さんたちとも
そんな話しにはならず孫やひ孫の話を聞かされたりしてます。
無知な思い込みや情報に振り回されて
>>366のようなこと考えてた発症初期が精神的に一番キツかったな。
一般からの支援物資の受付けがはじまったら少しでもとかき集めてみた。
寒いの大嫌いで毛布とか天日干しして用意済みだったのに
物資の受付け品目に毛布がなくて無駄になりそうだけど…。
辛い状況に耐えている東北の人たちの忍耐強さには頭が下がるばかり。
死因１位は肺炎だし 一般の人とかわらない。
同窓会にでると 事故死や病死は数人いる年齢だけれども
SLEと診断されて10年たっても死を覚悟するような状況になったこと無し。
病歴30年とかの60～70歳代の病友さんたちとも
そんな話しにはならず孫やひ孫の話を聞かされたりしてます。
無知な思い込みや情報に振り回されて
>>366のようなこと考えてた発症初期が精神的に一番キツかったな。
一般からの支援物資の受付けがはじまったら少しでもとかき集めてみた。
寒いの大嫌いで毛布とか天日干しして用意済みだったのに
物資の受付け品目に毛布がなくて無駄になりそうだけど…。
辛い状況に耐えている東北の人たちの忍耐強さには頭が下がるばかり。
間違いなく短期間で死ぬ病気は、それだけでも精神的な絶望感等が大きいのではないか？
と思っただけなんだけど。
膠原病の中でも、関節リウマチなんかは余り死なないね。（自分のメインはこれ）
というか直接の死因には、ほとんどならない。（死因は間質性肺炎が多い）
身体中の関節がネジ曲がって激痛に苦しみ、それを通り越すと痛みが消える代わりに変形した関節は
固まって動かなくなる。
当然寝たきりになる人も多い、重度の場合は相当過酷な人生と言える。
それでも患者の余命は、一般の平均値の十年弱しか縮まない。
これも「死なないから恐ろしい」と言うのならその通りかも知れない。
でも自分はまだ死にたくないから、多分末期癌になるよりは絶望度は低いんじゃないかと想像している。
エイズは未経験、癌も家族を看取った事はあるけど自分では未経験なので「あくまで想像」。
と思っただけなんだけど。
膠原病の中でも、関節リウマチなんかは余り死なないね。（自分のメインはこれ）
というか直接の死因には、ほとんどならない。（死因は間質性肺炎が多い）
身体中の関節がネジ曲がって激痛に苦しみ、それを通り越すと痛みが消える代わりに変形した関節は
固まって動かなくなる。
当然寝たきりになる人も多い、重度の場合は相当過酷な人生と言える。
それでも患者の余命は、一般の平均値の十年弱しか縮まない。
これも「死なないから恐ろしい」と言うのならその通りかも知れない。
でも自分はまだ死にたくないから、多分末期癌になるよりは絶望度は低いんじゃないかと想像している。
エイズは未経験、癌も家族を看取った事はあるけど自分では未経験なので「あくまで想像」。
>>378
発病当初はどうしても悲観的に考えがちだけど、そのリウマチのイメージは古過ぎ。
早期からがっつり治療するのが今のスタンダード。よっぽど時代遅れな医者に
当たらなければ、そこまで酷くなったりしないよ。
自分も発病当初は大関節がボコボコ腫れて、杖歩行か車椅子を覚悟したが
５年経った現在、平気で階段昇れるし小走りだって出来るぞ。
なんとかなるもんだし、どうせ先は長いんだから気楽にいったほうがいい。
自分も癌の家族を看取ったけど絶望感はなかったし、毎日を大切に思う、
生を凝縮したような充実感が濃い期間だったな。
てか、夜更かしすると体に毒だぞ？ 早く寝なさいｗ
発病当初はどうしても悲観的に考えがちだけど、そのリウマチのイメージは古過ぎ。
早期からがっつり治療するのが今のスタンダード。よっぽど時代遅れな医者に
当たらなければ、そこまで酷くなったりしないよ。
自分も発病当初は大関節がボコボコ腫れて、杖歩行か車椅子を覚悟したが
５年経った現在、平気で階段昇れるし小走りだって出来るぞ。
なんとかなるもんだし、どうせ先は長いんだから気楽にいったほうがいい。
自分も癌の家族を看取ったけど絶望感はなかったし、毎日を大切に思う、
生を凝縮したような充実感が濃い期間だったな。
てか、夜更かしすると体に毒だぞ？ 早く寝なさいｗ
間質性肺炎で膠原病が分かる人結構いるよね
その人達は皆死んでるの？
膠原病で間質性肺炎になったら100％死ぬの？
こわいんだけど？
その人達は皆死んでるの？
膠原病で間質性肺炎になったら100％死ぬの？
こわいんだけど？
>>379
今なら「特に予後の悪い数パーセントの重症患者で十分な治療を受けていない場合」
と但し書きが必要だったね。
自分自身は初期段階でMTXを飲み始めて、かなり改善したけど寛解にまでは至らな
かったので「とどめを刺す為」レミケード投与を始めたところ。
発見から治療開始までの経緯には恵まれていたと思うし、絶望はしてないよ。
診断を受けた時は、原因不明でなくなった事でスッキリしたくらい。
深夜の書き込みは、深夜までのPCの設定に疲れて現実逃避してたw
>>380
以前ググった時の複数の記事を総合すると、発症率が20～40%で発症後の五年生存率
は40%位だった。（違う数字の記事もある）
その割に余り寿命が縮まないのは、発症率が「他の原因で死ぬ前に『いつかなる確率』」
に過ぎないからじゃないのかな？
今なら「特に予後の悪い数パーセントの重症患者で十分な治療を受けていない場合」
と但し書きが必要だったね。
自分自身は初期段階でMTXを飲み始めて、かなり改善したけど寛解にまでは至らな
かったので「とどめを刺す為」レミケード投与を始めたところ。
発見から治療開始までの経緯には恵まれていたと思うし、絶望はしてないよ。
診断を受けた時は、原因不明でなくなった事でスッキリしたくらい。
深夜の書き込みは、深夜までのPCの設定に疲れて現実逃避してたw
>>380
以前ググった時の複数の記事を総合すると、発症率が20～40%で発症後の五年生存率
は40%位だった。（違う数字の記事もある）
その割に余り寿命が縮まないのは、発症率が「他の原因で死ぬ前に『いつかなる確率』」
に過ぎないからじゃないのかな？
膠原病
勝ち組＝間室性肺炎無発症→予後投薬生活にて多少の痛みと付き合いながらノンビリ需給生活が待ってます
負け組＝間室性肺炎発症→予後どんな薬も効かず、多少効果あれど焼け石に水
肺がドンドン蜂の巣と化し最後は七転八倒もがき苦しみ呼吸困難で死ぬ
以上
まとめ。
勝ち組＝間室性肺炎無発症→予後投薬生活にて多少の痛みと付き合いながらノンビリ需給生活が待ってます
負け組＝間室性肺炎発症→予後どんな薬も効かず、多少効果あれど焼け石に水
肺がドンドン蜂の巣と化し最後は七転八倒もがき苦しみ呼吸困難で死ぬ
以上
まとめ。
ガンとエイズよりも怖い恐ろしい病というのはホントだったか…
ナイス医師。
ナイス医師。
>>383 >>383
病名に誤字がありますよ
やっぱりさ この病気の欠点は、悪いほうに偏った情報と
悲観的で妄想炸裂なところだとつくづく思う。
私SLEでわりとプレの副作用たくさん出たほう。
骨壊死・緑内障・白内障。
それらが分かった時は、お先真っ暗なんて思ったけど
今は「なんだ こんなモンか」って拍子抜けしてる自分がいる。
重大な副作用くるかもしれないと思ってた時のほうが漠然と恐かった。
医学書や患者向けの本で勉強するのは大切。
でも経験もしてない素人の書き込んだ
偏ったネット情報を見ると、内容にも書いた人の心情にも心が痛む。
>>382
>>ヲワタｗ
終わらんよ。
お馬鹿な書き込みあったら 簡単には終わらんって知らせてよ。
病名に誤字がありますよ
やっぱりさ この病気の欠点は、悪いほうに偏った情報と
悲観的で妄想炸裂なところだとつくづく思う。
私SLEでわりとプレの副作用たくさん出たほう。
骨壊死・緑内障・白内障。
それらが分かった時は、お先真っ暗なんて思ったけど
今は「なんだ こんなモンか」って拍子抜けしてる自分がいる。
重大な副作用くるかもしれないと思ってた時のほうが漠然と恐かった。
医学書や患者向けの本で勉強するのは大切。
でも経験もしてない素人の書き込んだ
偏ったネット情報を見ると、内容にも書いた人の心情にも心が痛む。
>>382
>>ヲワタｗ
終わらんよ。
お馬鹿な書き込みあったら 簡単には終わらんって知らせてよ。
難病で苦労してるだけあって
心広い人間ができた奥ゆかしい対応
お見事。
心広い人間ができた奥ゆかしい対応
お見事。
>>385
＞この病気の欠点は、悪いほうに偏った情報と
悲観的で妄想炸裂なところだとつくづく思う
に心から同意。自分も構え過ぎないよう気を付けるよ。
貴重な経験談も、ありがとう。
>>381
その部分はあえて除いたんだ。不安を減らすのが目的のレスだったし、
ごく稀な最重度の人は、２ちゃん見る余裕も無く臥せってるだろうから。
正確を期すのが最善の方法かというと、そうじゃない場合もあると思う。
レミケード、よく効くといいな。
＞この病気の欠点は、悪いほうに偏った情報と
悲観的で妄想炸裂なところだとつくづく思う
に心から同意。自分も構え過ぎないよう気を付けるよ。
貴重な経験談も、ありがとう。
>>381
その部分はあえて除いたんだ。不安を減らすのが目的のレスだったし、
ごく稀な最重度の人は、２ちゃん見る余裕も無く臥せってるだろうから。
正確を期すのが最善の方法かというと、そうじゃない場合もあると思う。
レミケード、よく効くといいな。
膠原病で扁桃腺持ちの人とかいますか？
>>385
やはり不安感がある時ほど、悪い方にばかり想像を巡らせて、偏った情報も鵜呑みにしてしまいやすいんですよね。
私もまともな判断力を欠いてむやみに嘆いてた時期って確かにありました。
でもこの病気に限らず、人間てみんなそうなのかもしれないと思えてきました。
最近の集団ヒステリーみたいな買占め騒動や放射能騒ぎを見ていたら、なんとなく。
自分では何も判断できない状態が、人を不安にさせるんでしょうね…
やはり不安感がある時ほど、悪い方にばかり想像を巡らせて、偏った情報も鵜呑みにしてしまいやすいんですよね。
私もまともな判断力を欠いてむやみに嘆いてた時期って確かにありました。
でもこの病気に限らず、人間てみんなそうなのかもしれないと思えてきました。
最近の集団ヒステリーみたいな買占め騒動や放射能騒ぎを見ていたら、なんとなく。
自分では何も判断できない状態が、人を不安にさせるんでしょうね…
重症筋無力症も多発性硬化症も膠原病も自己免疫疾患はみんなステロイドの薬なんですね
とりあえずの対応はステロイドが最上位だしね
副作用の危険性は少なからずあるけど効果を考えると
圧倒的にステロイドを使う方がいい
副作用の危険性は少なからずあるけど効果を考えると
圧倒的にステロイドを使う方がいい
そうですか・・・やだなぁ
被災地の病院が大変そうだな。
今現在、断裂をフィリピンプレートが止めてくれてるけど、
実はそのフィリピンプレートに相当負荷がかかってるんじゃねーの？と噂されている、
プレート上に住んでいるんだけど、もし直下型なんて食らえば、
今かかっている病院は三次救急救命病院なので、野戦病院化する事が明白。
寛解状態の人間がノコノコ出てって医療リソースを使うのは気が引ける。
どうせ、プレ貰いに行くだけなんだから、
自力で多少確保しといたほうがいいんだろうか。
今現在、断裂をフィリピンプレートが止めてくれてるけど、
実はそのフィリピンプレートに相当負荷がかかってるんじゃねーの？と噂されている、
プレート上に住んでいるんだけど、もし直下型なんて食らえば、
今かかっている病院は三次救急救命病院なので、野戦病院化する事が明白。
寛解状態の人間がノコノコ出てって医療リソースを使うのは気が引ける。
どうせ、プレ貰いに行くだけなんだから、
自力で多少確保しといたほうがいいんだろうか。
チラージンの処方も制限し始めてるみたいです。
安定輸入されるまで大変かも知れないですね。
安定輸入されるまで大変かも知れないですね。
日経メディカル
http://medical.nikkeibp.co.jp/leaf/all/opinion/mric/201103/519135.html
被災地向け膠原病患者さんへの薬ほか注意点
(日本リウマチ学会のより分かりやすい)
http://medical.nikkeibp.co.jp/leaf/all/opinion/mric/201103/519135.html
被災地向け膠原病患者さんへの薬ほか注意点
(日本リウマチ学会のより分かりやすい)
400 ：病弱名無しさん：2011/03/31(木) 20:00:18.73 ID:wOABQcSu0
都内大学病院に通院中です
今まで3カ月毎の通院で薬も三カ月分もらっていましたが
三カ月分の薬って震災の影響で難しいのでしょうか？
会社の同僚が受診した際、薬がないので一カ月分しか出せないと言われ
急きょ来月も仕事休んで予約入れたと話していました
成程・・・
今まで3カ月毎の通院で薬も三カ月分もらっていましたが
三カ月分の薬って震災の影響で難しいのでしょうか？
会社の同僚が受診した際、薬がないので一カ月分しか出せないと言われ
急きょ来月も仕事休んで予約入れたと話していました
成程・・・
三か月分なんて貰えたの？？？
寛解中なら３ヶ月処方なんて当たり前じゃないのか？
そうなんだ？
薬は保険の決まりで二ヶ月分しか出せないのかと思っていたけど。
でも、毎日服用で二ヶ月以上薬が必要なら、
本当の意味で寛解とも言わないかな、とも。
薬は保険の決まりで二ヶ月分しか出せないのかと思っていたけど。
でも、毎日服用で二ヶ月以上薬が必要なら、
本当の意味で寛解とも言わないかな、とも。
うちは三週間ごとだけど・・・
たまにこういう事を平然と書き込んじゃう馬鹿いるよね
>>405
何に対して言ってるの？
薬の処方期間は今まで処方期間の制限が一部にあったけれど
2002年に規制が撤廃されたため病状が安定しているような
慢性疾患患者へは長期処方される場合が多くなった。
大々的に広報されてる情報でもなく
知らずに受診という負担を受け続けている患者も多いのでは？
大病院などは待合の混雑解消などのためか長期処方に積極的。
長期処方と言っても期間は、病状や医師の裁量にまかされるだろうけど
経過が安定していて受診回数が負担ならば医師に相談すれば良いと思う。
何に対して言ってるの？
薬の処方期間は今まで処方期間の制限が一部にあったけれど
2002年に規制が撤廃されたため病状が安定しているような
慢性疾患患者へは長期処方される場合が多くなった。
大々的に広報されてる情報でもなく
知らずに受診という負担を受け続けている患者も多いのでは？
大病院などは待合の混雑解消などのためか長期処方に積極的。
長期処方と言っても期間は、病状や医師の裁量にまかされるだろうけど
経過が安定していて受診回数が負担ならば医師に相談すれば良いと思う。
>>407
>>400さんは同僚としてるだけで病名も薬剤名も書いてないじゃん。
無いと言われた薬がチラージンＳなら震災の影響だろうけど。
患者数多いのに代替薬やジェネの少ない製造元の被災は困るな…。
プレが供給不足になることはありえないと思う。
>>400さんは同僚としてるだけで病名も薬剤名も書いてないじゃん。
無いと言われた薬がチラージンＳなら震災の影響だろうけど。
患者数多いのに代替薬やジェネの少ない製造元の被災は困るな…。
プレが供給不足になることはありえないと思う。
409 ：病弱名無しさん：2011/04/06(水) 19:26:44.68 ID:2mp0SVpa0
東日本大震災で生産停止した薬（一部）
■チラーヂンＳ（甲状腺ホルモン薬）一部生産再開。海外製品を輸入予定
■エンシュア（経腸栄養剤）５月下旬に生産再開。在庫１か月分
■リボトリール（抗てんかん薬）当面、在庫でまかなう
■マドパー（パーキンソン病治療薬）当面、在庫でまかなう
■メバロチン（高コレステロール薬）今月末めどの再開目標。在庫２-３か月
以上活字で紹介された薬だが
アレロックも4月中にはなくなるらしい
■チラーヂンＳ（甲状腺ホルモン薬）一部生産再開。海外製品を輸入予定
■エンシュア（経腸栄養剤）５月下旬に生産再開。在庫１か月分
■リボトリール（抗てんかん薬）当面、在庫でまかなう
■マドパー（パーキンソン病治療薬）当面、在庫でまかなう
■メバロチン（高コレステロール薬）今月末めどの再開目標。在庫２-３か月
以上活字で紹介された薬だが
アレロックも4月中にはなくなるらしい
貰える人と貰えない人がいるわけ？
不公平じゃんそんなの
不公平じゃんそんなの
あちゃー、リボトリール飲んでるよ
ググってみたら供給は微妙、工場が無事だった細粒での処方になるか？
膠原病関連で飲んでいる薬に、被災情報はなかった。
ググってみたら供給は微妙、工場が無事だった細粒での処方になるか？
膠原病関連で飲んでいる薬に、被災情報はなかった。
なんらかの情報を書くときには、情報ソースなり、リンクなりを明示するのがよろしいかと思うのであります
EBMと同じことです
EBMと同じことです
膠原病で生卵は駄目でしょうか？
卵にアレルギーなどは持っていません
卵にアレルギーなどは持っていません
>>413
なぜ駄目だと思うの？
>>80でコラーゲンや>>340でカルシウム摂取とか聞いたのと同一人物？
本当に心配で気になるなら全部まとめて主治医に聞いてみなよ。
気にしすぎるような人はココで質問したって安心できないでしょ。
なぜ駄目だと思うの？
>>80でコラーゲンや>>340でカルシウム摂取とか聞いたのと同一人物？
本当に心配で気になるなら全部まとめて主治医に聞いてみなよ。
気にしすぎるような人はココで質問したって安心できないでしょ。
>>414
あの・・・・なぜそんな攻撃的なんですか？
わたしはその方たちと違うんですけど？
一体何なんですか？
何か嫌なことでもあったんですか？
八つ当たり満開なんですけど？
普通に返せないならレスいりませんし
スルーしてくれたらいいのにホント不愉快です
＞主治医に聞いてみなよ
ここだけで十分です。
あの・・・・なぜそんな攻撃的なんですか？
わたしはその方たちと違うんですけど？
一体何なんですか？
何か嫌なことでもあったんですか？
八つ当たり満開なんですけど？
普通に返せないならレスいりませんし
スルーしてくれたらいいのにホント不愉快です
＞主治医に聞いてみなよ
ここだけで十分です。
卵アレルギー無いの分かってて
生卵が駄目かどうか心配する人の真意が分からなかったんだよ。
だから「なぜ駄目だと思うのか？」と聞いたんだよ。
たしかに膠原病患者はアレルゲン持ってる人が多いと思うが
「いま大丈夫でも将来にわたって大丈夫かどうか」まで心配して聞いてるかもしれない人に
「絶対大丈夫」なんて言えるわけないでしょ…。
深読みしすぎでしたかね？
生卵が駄目かどうか心配する人の真意が分からなかったんだよ。
だから「なぜ駄目だと思うのか？」と聞いたんだよ。
たしかに膠原病患者はアレルゲン持ってる人が多いと思うが
「いま大丈夫でも将来にわたって大丈夫かどうか」まで心配して聞いてるかもしれない人に
「絶対大丈夫」なんて言えるわけないでしょ…。
深読みしすぎでしたかね？
417 ：病弱名無しさん：2011/04/07(木) 15:11:17.62 ID:UQpzT4Lp0
ここは２ちゃんねるだから
まじめな回答がほしかったら「教えてなんとか」に質問してみたら？
２ちゃんねるに書き込む前に２ちゃんねるのこともっと理解すべきです
このスレッドは大変まじめな書き込みが多いけど
通常は誹謗中傷、嘘の情報、裏情報などなんでもありの掲示板です
それを熟知したうえで自分に有益な情報だけを得るというスタンスが必要です
ここで「不愉快です」と言われても・・・
まじめな回答がほしかったら「教えてなんとか」に質問してみたら？
２ちゃんねるに書き込む前に２ちゃんねるのこともっと理解すべきです
このスレッドは大変まじめな書き込みが多いけど
通常は誹謗中傷、嘘の情報、裏情報などなんでもありの掲示板です
それを熟知したうえで自分に有益な情報だけを得るというスタンスが必要です
ここで「不愉快です」と言われても・・・
便乗して煽るようなコメする人ってなんなんだろう・・・
419 ：病弱名無しさん：2011/04/07(木) 19:06:27.37 ID:JfFhAuNf0
>>418
で、結局、生卵がダメだと思った根拠ってなんなの？
俺もなんでそう思ったのか興味がある。
多分、医師も同じ疑問を持つと思うぞ。
コレステロールの摂取は控えたほうがいいですか？とか生物は避けたほうがいいですか？ならわかるが、
生卵ピンポイントだからな。
で、結局、生卵がダメだと思った根拠ってなんなの？
俺もなんでそう思ったのか興味がある。
多分、医師も同じ疑問を持つと思うぞ。
コレステロールの摂取は控えたほうがいいですか？とか生物は避けたほうがいいですか？ならわかるが、
生卵ピンポイントだからな。
海外だと生卵は鮮度が悪いから食べないと聞いたけど、それで不安になったのかな。
外国は地域によるけど、卵は加熱して食べるのが普通で、生卵を食べる習慣がなかったりする。
日本の生卵は消費期限が短いけど、安全だと思うよ。
食べていい個数制限や卵アレルギーがあるかもしれないので、
主治医の先生に相談してね。
外国は地域によるけど、卵は加熱して食べるのが普通で、生卵を食べる習慣がなかったりする。
日本の生卵は消費期限が短いけど、安全だと思うよ。
食べていい個数制限や卵アレルギーがあるかもしれないので、
主治医の先生に相談してね。
ID:fN7Vk1N90さん
俺もなぜ膠原病と生卵を結び付けたのかが理解できないかな
ただ、薬によってはこの食べ物は禁忌とかあるから分からなくもないけどね
膠原病だと幅広いから各病気のスレで服用している薬や自分の症状をもとに
書き込んでみると膠原病に直結しないけど関連する病気や症状から
ダメとかつながっていく場合もあるよ
俺もなぜ膠原病と生卵を結び付けたのかが理解できないかな
ただ、薬によってはこの食べ物は禁忌とかあるから分からなくもないけどね
膠原病だと幅広いから各病気のスレで服用している薬や自分の症状をもとに
書き込んでみると膠原病に直結しないけど関連する病気や症状から
ダメとかつながっていく場合もあるよ
みんな優しいなぁ・・・
レスがついて当たり前だと思ってて、
でもそのレスが気に入らなくて不愉快だから、お礼も言わない。
おまけに、丁寧に教えてくれた>>417にまで文句をつける・・・
そんなID:UQpzT4Lp0に呆れたのは、私だけなんだろうか？
レスがついて当たり前だと思ってて、
でもそのレスが気に入らなくて不愉快だから、お礼も言わない。
おまけに、丁寧に教えてくれた>>417にまで文句をつける・・・
そんなID:UQpzT4Lp0に呆れたのは、私だけなんだろうか？
ごめんID:fN7Vk1N9Oね
424 ：病弱名無しさん：2011/04/08(金) 13:47:01.62 ID:YOB3dbiL0
ここってIDコピペまでして陰険陰湿執拗にネチネチいじめる人ばかりなの？
それとも膠原病の人って精神面でも攻撃的で性格悪い人多いの？？
それとも膠原病の人って精神面でも攻撃的で性格悪い人多いの？？
425 ： 忍法帖【Lv=39,xxxPT】 ：2011/04/08(金) 16:36:47.06 ID:kRpFPejA0
しつこい↑
主張の根拠を質問するのがネチネチいじめるなのか。
膠原病と冷えって関係ある？
膠原病認定されたのがまだ最近なんだけど膠原病のせいなのか
ここ数年の冷えがキツいんだ。
昔から冷え性だったから「冬は寒いんだし仕方ない！」と思ってたけど
体動かして運動はしてるけど
夜は湯たんぽ使っても暖まらないし、風呂でよ～く暖まったつもりでも
すぐに冷えちゃうし、昼間も靴下の重ね履きしたって冷たいのわかるし
先生は体冷やさないようにねって言うけど、冷やさないようにしても
体の中から冷えてくって感じで・・・
膠原病認定されたのがまだ最近なんだけど膠原病のせいなのか
ここ数年の冷えがキツいんだ。
昔から冷え性だったから「冬は寒いんだし仕方ない！」と思ってたけど
体動かして運動はしてるけど
夜は湯たんぽ使っても暖まらないし、風呂でよ～く暖まったつもりでも
すぐに冷えちゃうし、昼間も靴下の重ね履きしたって冷たいのわかるし
先生は体冷やさないようにねって言うけど、冷やさないようにしても
体の中から冷えてくって感じで・・・
>>427
ちなみに正式な病名は？
ちなみに正式な病名は？
>>427
末梢がレイノーでやられるのはしょうがないとして、
体の中から寒いってのはなんなんだろう。
俺も寒さに弱くなったとは感じる。
昔は気持ちいい風がはいってくるぜ！とかいって、
真冬に窓を開けて車走らせるキチガイだったのが、
今は雪だるまみたいな厚着をするようになった。
末梢がレイノーでやられるのはしょうがないとして、
体の中から寒いってのはなんなんだろう。
俺も寒さに弱くなったとは感じる。
昔は気持ちいい風がはいってくるぜ！とかいって、
真冬に窓を開けて車走らせるキチガイだったのが、
今は雪だるまみたいな厚着をするようになった。
>>427
膠原病＝冷え性って思いこみは良くないだろうけど
SLEな自分も極度の冷え性で、レイノーもすごいです。
>>冷やさないようにしても 体の中から冷えてくって感じで・・・
まさしく そんな感じ。ひえた血液が体を巡っても温まらない!!
血流改善の薬(ドルナー)を内服してたけど通常量だと効果なかった。
内服する量を最大限まで増やすと少し効果が感じられました。
膠原病＝冷え性って思いこみは良くないだろうけど
SLEな自分も極度の冷え性で、レイノーもすごいです。
>>冷やさないようにしても 体の中から冷えてくって感じで・・・
まさしく そんな感じ。ひえた血液が体を巡っても温まらない!!
血流改善の薬(ドルナー)を内服してたけど通常量だと効果なかった。
内服する量を最大限まで増やすと少し効果が感じられました。
リウマチやってるから寒いと間接に来るなぁ。
朝起きた時の様子で、ある程度その日の天候が判るようになったよｗ
朝起きた時の様子で、ある程度その日の天候が判るようになったよｗ
427です。
シェーグレンと原発性胆汁性肝硬変です。レイノー現象はないです。
湯たんぽで布団の中が熱々になってるのに自分の体はヒンヤリしたまんまなんです。
シェーグレンと原発性胆汁性肝硬変です。レイノー現象はないです。
湯たんぽで布団の中が熱々になってるのに自分の体はヒンヤリしたまんまなんです。
手足だけじゃなく体の中心部も冷えてんの？
さすがに毎日じゃないけど 今日はなんか寝付けないなーって日は
お腹も背中も冷たいです。
そんな日は大抵お腹痛くなってトイレで冷や汗かいてます。
お腹も背中も冷たいです。
そんな日は大抵お腹痛くなってトイレで冷や汗かいてます。
そっか…それは辛いな。
自分は前出さんが飲んでるドルナーすすめられて飲んだんだけど
副作用がひどくて続けられなかったんだよなー。
ノボセなら受けて立つが下痢で…トイレ寒いし拷問のようだった。
もうアキラメタ。辛い時は足浴してる。まさしく今！
バケツに湯をいれたんじゃなくてスチームタイプの機械で。
温まるのに時間かかるけどスチームのほうが持続時間長いような気がしてる。
さて、そろそろ布団へはいるかっ
自分は前出さんが飲んでるドルナーすすめられて飲んだんだけど
副作用がひどくて続けられなかったんだよなー。
ノボセなら受けて立つが下痢で…トイレ寒いし拷問のようだった。
もうアキラメタ。辛い時は足浴してる。まさしく今！
バケツに湯をいれたんじゃなくてスチームタイプの機械で。
温まるのに時間かかるけどスチームのほうが持続時間長いような気がしてる。
さて、そろそろ布団へはいるかっ
で、生卵はアカンの？
自分も極度の冷え性で内臓まで冷えきってた感じだけど、だいぶ改善して今は「普通の冷え性」くらい？になった。
温める漢方を飲んでるけど、それだけじゃ駄目だと思って勉強もしたよ。
前はヘルシーと信じて生野菜やフルーツをバクバク食べてて、冷えを加速させてたと認識。
今は薬飲むにもコップにお湯を足して、体温より温めてから飲むよ。
温める漢方を飲んでるけど、それだけじゃ駄目だと思って勉強もしたよ。
前はヘルシーと信じて生野菜やフルーツをバクバク食べてて、冷えを加速させてたと認識。
今は薬飲むにもコップにお湯を足して、体温より温めてから飲むよ。
リウマチだけどノボセるタイプだなあ、全然冷え性じゃない。
でも寒い時に末端が冷えると確かに辛い、手が強張って動かなくなる。
でも寒い時に末端が冷えると確かに辛い、手が強張って動かなくなる。
どっちかというと膠原病って冷えのイメージなんだけどなー
暑がりとか体温高い人とかうちの病院では全くいないわ
甲状腺亢進症とかならわかるけど
暑がりとか体温高い人とかうちの病院では全くいないわ
甲状腺亢進症とかならわかるけど
特に暑がりではないね、体温は36.5℃で結構安定してる。
せっせと燃やして、どんどん放出してしまうみたい。
以前は甲状腺機能が低下した事もあるけど、流石にその時は
もっと寒がりでノボせも無かった。
せっせと燃やして、どんどん放出してしまうみたい。
以前は甲状腺機能が低下した事もあるけど、流石にその時は
もっと寒がりでノボせも無かった。
関節リウマチ ＰＡＲＴ２４
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1302584138/
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1302584138/
金無いからインスタントラーメンと菓子パンばっか食べてたら悪化して入院したわorz
元気な人でも具合悪くなるってorz
原因不明で食との因果関係も取り沙汰されてるのに
食を疎かにするとか自殺行為に近いだろ
でもこの病気普通の人よりも色んな面で気を付けないといけないから
なんだかんだで金掛かるのも事実
膠原病でも勝ち組負け組ある
食を疎かにするとか自殺行為に近いだろ
でもこの病気普通の人よりも色んな面で気を付けないといけないから
なんだかんだで金掛かるのも事実
膠原病でも勝ち組負け組ある
プレ内服してるならインスタントラーメンは止めた方がいい。
カルシウムの摂取が阻害される。
カルシウムの摂取が阻害される。
447 ：病弱名無しさん：2011/04/18(月) 18:13:15.71 ID:3jNUk8z/0
指がむくんでふくれるのは何でしたっけ…
浮腫(ふしゅ)
浮腫み(むくみ)
浮腫み(むくみ)
449 ：病弱名無しさん：2011/04/19(火) 09:40:40.44 ID:zbLI2hiu0
カルシウムは自己免疫疾患とかリュウマチ持ちの人にはホント重要で大切
マジで？
>>449
浮腫み感と浮腫は違うと思う。
自己免疫疾患による病的な浮腫は手足を心臓より高くして眠っても改善されない。
手の甲など肉の少ないところを10秒ほど押して
皮膚が水がためられるような凹みができて、なかなか元に戻らないなら
浮腫み感とはあきらかに違う。病院へゴー。
そんな状態なら体が痛くてだるくて動くのも困ると思うけど…。
浮腫＝強皮症では無いと思うよ。SLEもRAも状態が悪ければ浮腫でます。
>>451
マジで！骨量検査とか定期的に受けたほうが良いと思う。
浮腫み感と浮腫は違うと思う。
自己免疫疾患による病的な浮腫は手足を心臓より高くして眠っても改善されない。
手の甲など肉の少ないところを10秒ほど押して
皮膚が水がためられるような凹みができて、なかなか元に戻らないなら
浮腫み感とはあきらかに違う。病院へゴー。
そんな状態なら体が痛くてだるくて動くのも困ると思うけど…。
浮腫＝強皮症では無いと思うよ。SLEもRAも状態が悪ければ浮腫でます。
>>451
マジで！骨量検査とか定期的に受けたほうが良いと思う。
こめかみが浮腫んでメガネのツルがめり込む
BMI20以下なのに、痩せる程に首から上はパンパンになる
BMI20以下なのに、痩せる程に首から上はパンパンになる
顔だけ？腎臓と甲状腺機能に問題は？
甲状腺機能が下がって来たのかなあ、ホント顔というか頭ばっかり膨らむ
え？
それとも甲状腺と膠原病てなんか関係あったっけ？？
それとも薬の副作用で下がるとかなの？
それとも甲状腺と膠原病てなんか関係あったっけ？？
それとも薬の副作用で下がるとかなの？
>>456
え？膠原病で首から上だけパンパンなんて症状あったっけ？
膠原病や薬との関係ではなくて
顔が浮腫んだようになることの多い代表が腎臓と甲状腺かと思っただけ。
甲状腺機能障害はわりと多い病気だしね。
病的だと思えば455さんの主治医は検査すると思うし
機能低下で顔パンパン状態なら 体もシンドイと思う。
関係ないならリンパマッサージでもして様子みるしかないんじゃないかな。
え？膠原病で首から上だけパンパンなんて症状あったっけ？
膠原病や薬との関係ではなくて
顔が浮腫んだようになることの多い代表が腎臓と甲状腺かと思っただけ。
甲状腺機能障害はわりと多い病気だしね。
病的だと思えば455さんの主治医は検査すると思うし
機能低下で顔パンパン状態なら 体もシンドイと思う。
関係ないならリンパマッサージでもして様子みるしかないんじゃないかな。
アドバイスありがとう。
おそらく浮腫みに限れば膠原病は体力低下の原因に過ぎず、単に体調を崩すと浮腫みがちな体質なんだと思う。
全くの別件、十二指腸潰瘍で三ヶ月で170cm67kg→50kgになった時も会う人ごとに「太った？」と訊かれた。
その時も血圧の低下（最低で28～70mmHgを記録）と甲状腺機能低下を含む複数のホルモン異常がありました。
首から下が浮腫んでいないのも腑に落ちないし、来週の診察で主治医に相談します。
今はとにかく身体が辛くて、今日休職の相談をして来ました。
月曜から三日間全部の寝坊、車を三回擦り、無数に道に迷い、交通違反切符を切られた。
過去に地球何週分も走って来て、普段なら数万キロに一回のミスを三日で山盛り犯した状態。
その間は午前中だけ仕事をして帰宅、午後からずっとベッドの中の生活。
それでも体力が尽きて完全に集中力が馬鹿になっている、もう運転はどう考えても危険過ぎる。
おそらく浮腫みに限れば膠原病は体力低下の原因に過ぎず、単に体調を崩すと浮腫みがちな体質なんだと思う。
全くの別件、十二指腸潰瘍で三ヶ月で170cm67kg→50kgになった時も会う人ごとに「太った？」と訊かれた。
その時も血圧の低下（最低で28～70mmHgを記録）と甲状腺機能低下を含む複数のホルモン異常がありました。
首から下が浮腫んでいないのも腑に落ちないし、来週の診察で主治医に相談します。
今はとにかく身体が辛くて、今日休職の相談をして来ました。
月曜から三日間全部の寝坊、車を三回擦り、無数に道に迷い、交通違反切符を切られた。
過去に地球何週分も走って来て、普段なら数万キロに一回のミスを三日で山盛り犯した状態。
その間は午前中だけ仕事をして帰宅、午後からずっとベッドの中の生活。
それでも体力が尽きて完全に集中力が馬鹿になっている、もう運転はどう考えても危険過ぎる。
459 ：病弱名無しさん：2011/04/22(金) 12:47:22.37 ID:vZYuUZyR0
>>346
食べても食べても消化吸収が悪く太らない・・って
強皮症なんですかね？
数値がでてるけど経過観察なんですが、
ほんと食べても太らない・・・。気を抜くとすぐ痩せる・・
痩せすぎ・・の値でやばいです。
食べても食べても消化吸収が悪く太らない・・って
強皮症なんですかね？
数値がでてるけど経過観察なんですが、
ほんと食べても太らない・・・。気を抜くとすぐ痩せる・・
痩せすぎ・・の値でやばいです。
食べても痩せるとかは膠原病とか強皮症特有のものではないでしょ
仮に強皮症だからといって皆が皆痩せる太れない吸収悪い
ということでもないし
検査受けまくって原因探して太らない原因特定しましょう
仮に強皮症だからといって皆が皆痩せる太れない吸収悪い
ということでもないし
検査受けまくって原因探して太らない原因特定しましょう
>>458
来週まで待つことないんじゃないの？あっでももう週末か…。
お大事に～。
>>459さんのお母さん膠原病の何なのかな？どんな疑い数値がでてるの？
太れない＝強皮症では無いと思うよ。
痩せるっていうのは体重計で簡単に判断できて
日常接する家族としては目に見えるから心配だろうけれど
あなたが想像するようなヤバイってのは体重だけで判断できない。
一緒に受診して質問＆相談してみたら？
思い通りに解決しないことも多く(仕方無いじゃん病気だもん)
不満が残ることもあるだろうけど(仕方ないじゃん原因不明だもん)
459さんができることあるはずだと思うよ(子供ってイイね)
来週まで待つことないんじゃないの？あっでももう週末か…。
お大事に～。
>>459さんのお母さん膠原病の何なのかな？どんな疑い数値がでてるの？
太れない＝強皮症では無いと思うよ。
痩せるっていうのは体重計で簡単に判断できて
日常接する家族としては目に見えるから心配だろうけれど
あなたが想像するようなヤバイってのは体重だけで判断できない。
一緒に受診して質問＆相談してみたら？
思い通りに解決しないことも多く(仕方無いじゃん病気だもん)
不満が残ることもあるだろうけど(仕方ないじゃん原因不明だもん)
459さんができることあるはずだと思うよ(子供ってイイね)
この病気に限らずなんだけど、膠原病って、まー金かかるわ
発症前の時のような食事できなくなったし
定期健診だけでも一箇所だけ一つの科で済まないし整骨院やら漢方やら
月々の薬代も半端無く馬鹿にならない
食事も発症前のように気軽にジャンクフードやレトルトもんや
外食店屋物店屋物とか食べれないし同じメニュー繰り返して食べれない
何が原因で誘発され発症してしまったのかがわからないし
何に反応して悪化するかわからないもの
煙草と酒はしない人だからこの二つは自分にとってはあまり気にしてはいないけど
発症前と違い食品ごとに体が反応するようになってしまってるに萎えるし凹む
サプリメントや薬物関連もそうなんだけど
ホントに食べ物やお菓子とかでも「は～？？こんなんでアレルギー反応でるのかよ」だもの
とてつもなく面倒で厄介な病気だと心底思った
またこれも前のようにいかない事なんだけど、環境にも非常に左右されやすくなった
「あ、今日少し冷えるなー、服余分に一枚羽織っておくかー♪」
とか、健常者さんや普通の人らのようにいかない
軟弱弱音虚弱体質という言葉が頭よぎって無理して普段の格好で過ごすも
その夜キッチリと関節激痛と痒みや熱とか強張りが出てくれます
暖房器具から空気清浄機とか買って大金でるし
メインの仕事では生活費でギリギリだからもう一つバイト増やすも
ブッ倒れて救急車で運ばれて即入院
入院代借金だし食事もできるだけ国内産のものとらなといけないし
化学調味料使えないし献立考えたり体温めるために風呂入らないといけないし
光熱費やらもなんだよこれ状態でホントもういい加減ウンザリ
気がおかしくなりそう
発症前の時のような食事できなくなったし
定期健診だけでも一箇所だけ一つの科で済まないし整骨院やら漢方やら
月々の薬代も半端無く馬鹿にならない
食事も発症前のように気軽にジャンクフードやレトルトもんや
外食店屋物店屋物とか食べれないし同じメニュー繰り返して食べれない
何が原因で誘発され発症してしまったのかがわからないし
何に反応して悪化するかわからないもの
煙草と酒はしない人だからこの二つは自分にとってはあまり気にしてはいないけど
発症前と違い食品ごとに体が反応するようになってしまってるに萎えるし凹む
サプリメントや薬物関連もそうなんだけど
ホントに食べ物やお菓子とかでも「は～？？こんなんでアレルギー反応でるのかよ」だもの
とてつもなく面倒で厄介な病気だと心底思った
またこれも前のようにいかない事なんだけど、環境にも非常に左右されやすくなった
「あ、今日少し冷えるなー、服余分に一枚羽織っておくかー♪」
とか、健常者さんや普通の人らのようにいかない
軟弱弱音虚弱体質という言葉が頭よぎって無理して普段の格好で過ごすも
その夜キッチリと関節激痛と痒みや熱とか強張りが出てくれます
暖房器具から空気清浄機とか買って大金でるし
メインの仕事では生活費でギリギリだからもう一つバイト増やすも
ブッ倒れて救急車で運ばれて即入院
入院代借金だし食事もできるだけ国内産のものとらなといけないし
化学調味料使えないし献立考えたり体温めるために風呂入らないといけないし
光熱費やらもなんだよこれ状態でホントもういい加減ウンザリ
気がおかしくなりそう
なげーよ
生物学的製剤を始めると、その全部分の金額が瞬時に吹っ飛ぶ
みんな食事とかマジどうしてる？
流石に大袈裟に糖尿病みたく過酷グラム単位で厳密にしなくてもいいだろうけど
できるだけ安価で栄養バランスよくて
家計に優しいメニューとか献立あったら教えてほしい
いつも買い物で一つの食材の単価で悩みまくるんだよね・・・
コレ買うとアレ買えないアレ買うと栄養が偏るしとか
駄目だ俺ノイローゼかもしれない
流石に大袈裟に糖尿病みたく過酷グラム単位で厳密にしなくてもいいだろうけど
できるだけ安価で栄養バランスよくて
家計に優しいメニューとか献立あったら教えてほしい
いつも買い物で一つの食材の単価で悩みまくるんだよね・・・
コレ買うとアレ買えないアレ買うと栄養が偏るしとか
駄目だ俺ノイローゼかもしれない
野菜を丸のまま買ってサラダにする。
ドレッシングだけちょっと贅沢する。
主食副食は半分にしてお替りしない。
これで十分になったな。
ドレッシングだけちょっと贅沢する。
主食副食は半分にしてお替りしない。
これで十分になったな。
ID:omhqpHON0さん
ちなみに原疾患はなんですか？
膠原病と言っても色々云々・・・は分かりますよね
病名と現在の症状を教えていただけませんか？
軽症だったらあれこれ気にし過ぎって突っ込まれるだけだと思います
ちなみに原疾患はなんですか？
膠原病と言っても色々云々・・・は分かりますよね
病名と現在の症状を教えていただけませんか？
軽症だったらあれこれ気にし過ぎって突っ込まれるだけだと思います
食物アレルギーも山盛りに持ってるので、ほぼ自分で作るしか無い。
認知症で歯も弱い親を抱えている都合もある。
近場数件のスーパーの何処に何があるか、各種食材の相場等は常に頭に叩き込んでおくべし。
買い物の度に悩んでたら、飯の時間に間に合わないわさ。
栄養面は勉強するしかない。
日々の家庭料理は「砂糖ザー、味醂ダー、酒ドバー、醤油ダバー」で狙った味に出来るまで修行。
メニューのレパートリーはある程度になると、組み合わせとアレンジでグッとバリエーションが増える。
油・ダシ・スパイスの類いは結構使い分けてる。
如何に手を抜きつつ旨い物を作って栄養を摂るか、毎日が勝負。
認知症で歯も弱い親を抱えている都合もある。
近場数件のスーパーの何処に何があるか、各種食材の相場等は常に頭に叩き込んでおくべし。
買い物の度に悩んでたら、飯の時間に間に合わないわさ。
栄養面は勉強するしかない。
日々の家庭料理は「砂糖ザー、味醂ダー、酒ドバー、醤油ダバー」で狙った味に出来るまで修行。
メニューのレパートリーはある程度になると、組み合わせとアレンジでグッとバリエーションが増える。
油・ダシ・スパイスの類いは結構使い分けてる。
如何に手を抜きつつ旨い物を作って栄養を摂るか、毎日が勝負。
>>466
もともと外食やレトルト食・冷食はあまり縁の無い生活だし
スナック菓子は食べると気分悪くなるし…
病気になったからって食生活は変わってないんだよね。
食材の数にだけ気をつけるようにしてて
サラダや味噌汁の具は色んな食材を少しずつ入れてる。
変にこだわるとバランス崩れると思う。
安価な食材は旬のものでは？
栄養価も高く値段も安く美味しくてボリューミー。
肉類は安いときにまとめ買いして小分け冷凍してます。
もともと外食やレトルト食・冷食はあまり縁の無い生活だし
スナック菓子は食べると気分悪くなるし…
病気になったからって食生活は変わってないんだよね。
食材の数にだけ気をつけるようにしてて
サラダや味噌汁の具は色んな食材を少しずつ入れてる。
変にこだわるとバランス崩れると思う。
安価な食材は旬のものでは？
栄養価も高く値段も安く美味しくてボリューミー。
肉類は安いときにまとめ買いして小分け冷凍してます。
GWはいかがお過ごしでしたか？
夏のように暑くなってきましたが、体調を崩さないよう、ご自愛ください。
夏のように暑くなってきましたが、体調を崩さないよう、ご自愛ください。
暑いと思ったら今日は夏日だった。
ＧＷは１日だけ山へ行ったよ。
体を使って遊んだの何年ぶりだろう。
去年の寝たきりのような日々とは雲泥の差に驚く。
プレ量少し多めだと倦怠感と疲労感が違うと身を持って分かった。
でも プレそろそろ減らさなきゃ！
ＧＷは１日だけ山へ行ったよ。
体を使って遊んだの何年ぶりだろう。
去年の寝たきりのような日々とは雲泥の差に驚く。
プレ量少し多めだと倦怠感と疲労感が違うと身を持って分かった。
でも プレそろそろ減らさなきゃ！
自分は副作用や後の弊害やリスクや人体への影響など考えると
プレ飲んで体調良く感じても全然嬉しくなれないわ
副作用で可愛げあるものが一つもないからね
プレ飲んで体調良く感じても全然嬉しくなれないわ
副作用で可愛げあるものが一つもないからね
そうだよね。プレの副作用は十分に分かってるんだけど…
半寝たきり生活は楽しくも嬉しくもなくて惨めだった。
家族に迷惑や心配かけまくって肉体的にも精神的にも限界だったんだよね。
大きな副作用は発病５年内に、ほぼ全部経験済み。
残すはプレ15年越えによる易感染率増加を心配するくらいで
プレ内服10年、今まで大きな感染症どころか
インフルにもかかったことないラッキーな自分だけど
「いずれ」と思うと内心とっても心配してます。
今日は 大量に頂いた竹の子をアク抜き。明日は竹の子三昧。
そんな普通の生活が戻ってきてプレは嫌いだけど感謝してます。
半寝たきり生活は楽しくも嬉しくもなくて惨めだった。
家族に迷惑や心配かけまくって肉体的にも精神的にも限界だったんだよね。
大きな副作用は発病５年内に、ほぼ全部経験済み。
残すはプレ15年越えによる易感染率増加を心配するくらいで
プレ内服10年、今まで大きな感染症どころか
インフルにもかかったことないラッキーな自分だけど
「いずれ」と思うと内心とっても心配してます。
今日は 大量に頂いた竹の子をアク抜き。明日は竹の子三昧。
そんな普通の生活が戻ってきてプレは嫌いだけど感謝してます。
寛解状態だけど、熱は出るね。
関節も痛いよ。
腕が痺れる様になった。
ステロイドをかなり飲み忘れてるのに、血液検査は正常値になったよ。
腕の痺れが取れたら、病院に行くのをやめたい。
関節も痛いよ。
腕が痺れる様になった。
ステロイドをかなり飲み忘れてるのに、血液検査は正常値になったよ。
腕の痺れが取れたら、病院に行くのをやめたい。
寛解状態5mgから脱プレしたことある。
検査数値は半年くらい変化なかったのに
数値が少しずつ悪化しはじめ関節痛と倦怠感が復活。
勝手なプレ減量してから１年後にはプレ増量だった。
それ以来、医者の言う通り薬飲んでも
上手く病勢をコントロールできず免疫抑制剤追加。
どう考えても維持量を飲んでたほうがプレ総投与量が少なかった。
>>475
病院へは行くように！少量でも飲み忘れ常態化は注意！
検査数値は半年くらい変化なかったのに
数値が少しずつ悪化しはじめ関節痛と倦怠感が復活。
勝手なプレ減量してから１年後にはプレ増量だった。
それ以来、医者の言う通り薬飲んでも
上手く病勢をコントロールできず免疫抑制剤追加。
どう考えても維持量を飲んでたほうがプレ総投与量が少なかった。
>>475
病院へは行くように！少量でも飲み忘れ常態化は注意！
>>476
寛解状態に慣れてしまったのか、昨日も一昨日も飲み忘れてるよ。
他にも病気があるから、薬の数が多くてね。
ステロイド2.5mm×2/1日、免疫抑制剤2.5mm×5/1週間。
免疫抑制剤は欠かしていない。
関節はずっと痛いけど、最近は熱がよく出るようになった。
何もしてないのに筋肉痛が酷くて、歩いても運動をしても、筋肉が発症前の運動性能には戻らない。
歩くと膝の関節が物凄く痛い。
これは、みんなも同じでしょ？
主治医から、「寛解しても痛みはなくならない」って言われたよ。
ただ、自分は、血液検査では関節リウマチにはなっていない。
後はX線で調べる。
寛解状態に慣れてしまったのか、昨日も一昨日も飲み忘れてるよ。
他にも病気があるから、薬の数が多くてね。
ステロイド2.5mm×2/1日、免疫抑制剤2.5mm×5/1週間。
免疫抑制剤は欠かしていない。
関節はずっと痛いけど、最近は熱がよく出るようになった。
何もしてないのに筋肉痛が酷くて、歩いても運動をしても、筋肉が発症前の運動性能には戻らない。
歩くと膝の関節が物凄く痛い。
これは、みんなも同じでしょ？
主治医から、「寛解しても痛みはなくならない」って言われたよ。
ただ、自分は、血液検査では関節リウマチにはなっていない。
後はX線で調べる。
>>477
他にたくさん薬があって
免疫抑制剤は忘れないのにプレだけ飲み忘れ？
と思ったら ちょいと複雑な処方だったわ。
自分はプレも免抑剤も毎朝だ。
いまプレ15mg。関節痛は無いな。熱もなし。
経験上プレ10mg以下になると徐々に関節痛がでてくる。
他にたくさん薬があって
免疫抑制剤は忘れないのにプレだけ飲み忘れ？
と思ったら ちょいと複雑な処方だったわ。
自分はプレも免抑剤も毎朝だ。
いまプレ15mg。関節痛は無いな。熱もなし。
経験上プレ10mg以下になると徐々に関節痛がでてくる。
>>478
昨日、メソを飲むの忘れた。
勿論、プレも。
来週引越しだから、薬まで頭が回らない。
一週間ぐらい飲まなくても良いのかも知れない。
今朝は睡眠薬と一緒に飲んだ。
睡眠薬を飲まないと眠れない。
最近、皮膚が薄くなって荒れてるから、日が落ちてから活動しないとね。
昨日、メソを飲むの忘れた。
勿論、プレも。
来週引越しだから、薬まで頭が回らない。
一週間ぐらい飲まなくても良いのかも知れない。
今朝は睡眠薬と一緒に飲んだ。
睡眠薬を飲まないと眠れない。
最近、皮膚が薄くなって荒れてるから、日が落ちてから活動しないとね。
>>479
クスリの優先順位が低くて羨ましいくらいだ。
クスリの優先順位が低くて羨ましいくらいだ。
意味不明。
たしかに…。
服用忘れ自慢うぜぇ。
それでいて痛いだの熱が出るだの。
医療費の無駄、死ねばいいのに。
それでいて痛いだの熱が出るだの。
医療費の無駄、死ねばいいのに。
485 ：病弱名無しさん：2011/05/31(火) 09:14:29.02 ID:gX01TUHYO
22才♀です。
腕にボコボコしたものが出てて日に日に増えて大きくなり、カチカチに固まります…。
10キロ痩せたのに顔が浮腫んでるようでまん丸です。
久しぶりに会う家族に歯腫れてんの？って言われます。
病院嫌いで行ってないんですが行った方がいいですかね？
腕にボコボコしたものが出てて日に日に増えて大きくなり、カチカチに固まります…。
10キロ痩せたのに顔が浮腫んでるようでまん丸です。
久しぶりに会う家族に歯腫れてんの？って言われます。
病院嫌いで行ってないんですが行った方がいいですかね？
486 ：病弱名無しさん：2011/05/31(火) 09:22:27.42 ID:S+wggSK/0
早く診てもらった方がいいよ
487 ：病弱名無しさん：2011/05/31(火) 09:42:33.99 ID:gX01TUHYO
ありがとうございます。
診てもらいます。
診てもらいます。
ここで行かなくても大丈夫っていわれたら
行かないつもりだったの？
行かないつもりだったの？
489 ：病弱名無しさん：2011/05/31(火) 10:33:10.12 ID:gX01TUHYO
生活に支障がないんで迷ってました。
周りに膠原病の方もいなく無知なもんで実際に病と闘ってる方の意見が聞きたくて。
早くって言葉でビビっちゃいました。
周りに膠原病の方もいなく無知なもんで実際に病と闘ってる方の意見が聞きたくて。
早くって言葉でビビっちゃいました。
490 ：病弱名無しさん：2011/05/31(火) 19:37:30.94 ID:msPIfRrJ0
っていうか、どうして膠原病なの？
すでに診断受けてるの？
すでに診断受けてるの？
491 ：病弱名無しさん：2011/05/31(火) 20:18:41.88 ID:gX01TUHYO
いとこの看護師に膠原病じゃない？
って言われるので。
って言われるので。
原因不明の症状を「膠原病かも」なんて言うのはよくある話。
不正解でも専門外ってことで、怒られないからさ。
不正解でも専門外ってことで、怒られないからさ。
493 ：病弱名無しさん：2011/05/31(火) 23:40:53.01 ID:msPIfRrJ0
膠原病といっても普通に仕事してる人もいるし
にちゃんねるみて心配するよりも
医学的に解決してもらったほうがいいのでは？
にちゃんねるみて心配するよりも
医学的に解決してもらったほうがいいのでは？
494 ：病弱名無しさん：2011/06/01(水) 14:50:36.72 ID:KMh5ozzoO
けっこう飲み忘れって人いるね
私は多いときでも30mg程度だったけど、主治医(この分野では有名らしい)が｢ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝだけは這ってでも飲め｣って言うもんだから、しっかり飲む習慣がついたな
医者がそこまで言うくらいだから、ちゃんと飲んだほうがいいのかも
私は多いときでも30mg程度だったけど、主治医(この分野では有名らしい)が｢ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝだけは這ってでも飲め｣って言うもんだから、しっかり飲む習慣がついたな
医者がそこまで言うくらいだから、ちゃんと飲んだほうがいいのかも
495 ：病弱名無しさん：2011/06/01(水) 20:23:13.26 ID:igxls6FLO
前書き込みした22♀です。
今日受診したら、膠原病の疑いがあるということですぐ皮膚生検でした。
皮膚が固すぎたのか麻酔が効かなくて痛くて全身汗まみれで服がビショビショでやりました…
最初は米つぶ１つ分しか取らないと言われたのに開いた途端騒ぎだしてそれ以上に取りました。
怖いです。
大丈夫ですかね…？
今日受診したら、膠原病の疑いがあるということですぐ皮膚生検でした。
皮膚が固すぎたのか麻酔が効かなくて痛くて全身汗まみれで服がビショビショでやりました…
最初は米つぶ１つ分しか取らないと言われたのに開いた途端騒ぎだしてそれ以上に取りました。
怖いです。
大丈夫ですかね…？
＞開いた途端騒ぎだしてそれ以上に取りました。
あなたの文章も怖かったです・・・。
大丈夫かどうかここの人には解らないです
大丈夫じゃないのかな、とか、無責任に言えないです。
>>492
膠原病認定はホント難しいですよね
自己免疫疾患はどれも結構似た数値弾きだす時ありますものね
ただ処方される薬は多少違いあるものの、基本ステロイドですが・・・。
あなたの文章も怖かったです・・・。
大丈夫かどうかここの人には解らないです
大丈夫じゃないのかな、とか、無責任に言えないです。
>>492
膠原病認定はホント難しいですよね
自己免疫疾患はどれも結構似た数値弾きだす時ありますものね
ただ処方される薬は多少違いあるものの、基本ステロイドですが・・・。
>>495
ここにいる人達は専門のお医者さんではないし、個人個人の病状も千差万別なので
人様の病状についてあれこれと断言はできないですけれども、
人間の身体、特にこういった病気なんかは不安やストレスが、病状をより悪化させる事が多いので
そうならないように、深く思い詰めないようにしてくださいね
膠原病かどうかはまだわからないでしょうし
もしそうだったとしても予後が悪いと確実に決まっているわけでもないので、
今は、出来る範囲で気持ちを癒したり楽しい方向に持っていけるような事をしたりしつつ
身体をゆっくり休めていたわってあげてくださいね
ここにいる人達は専門のお医者さんではないし、個人個人の病状も千差万別なので
人様の病状についてあれこれと断言はできないですけれども、
人間の身体、特にこういった病気なんかは不安やストレスが、病状をより悪化させる事が多いので
そうならないように、深く思い詰めないようにしてくださいね
膠原病かどうかはまだわからないでしょうし
もしそうだったとしても予後が悪いと確実に決まっているわけでもないので、
今は、出来る範囲で気持ちを癒したり楽しい方向に持っていけるような事をしたりしつつ
身体をゆっくり休めていたわってあげてくださいね
皮膚生検ということは強皮症疑い？？
でもさ、かなりハッキリした症状とか痛み苦しみあったりすると
なかなか穏やかなんていられないよね...
楽しい気持ちなんてブッ飛んで青ざめて心臓バクバクするし常に不安感MAXだわ
これを払拭して安定で居られる人って相当強い精神力の持ち主だと思う
予後は人によってかなり差あるみたいだし
あたしは安定剤飲まないと無理なタイプ
でもさ、かなりハッキリした症状とか痛み苦しみあったりすると
なかなか穏やかなんていられないよね...
楽しい気持ちなんてブッ飛んで青ざめて心臓バクバクするし常に不安感MAXだわ
これを払拭して安定で居られる人って相当強い精神力の持ち主だと思う
予後は人によってかなり差あるみたいだし
あたしは安定剤飲まないと無理なタイプ
499 ：病弱名無しさん：2011/06/03(金) 10:03:50.03 ID:lvm6eAyUO
ただ膠原病の疑いとしか言われませんでした。
進行が早すぎなのと開いた時点で違う病気の可能性があるとのこと。
毎日しこりが増えて大きく固くなるんですよね
不安もあり、自分は人間なの？とも思います(笑)
9日に皮膚生検と膠原病か結果出まして、再度違う病気の血液検査です。
病気って嫌ですね。
進行が早すぎなのと開いた時点で違う病気の可能性があるとのこと。
毎日しこりが増えて大きく固くなるんですよね
不安もあり、自分は人間なの？とも思います(笑)
9日に皮膚生検と膠原病か結果出まして、再度違う病気の血液検査です。
病気って嫌ですね。
>>499
もしかして予備軍スレで何度か書き込みしてたメンヘラさん？
９日って５月の事だよね？
それからは検査してなかったの？
それとも生検の結果が出るのに１ヶ月かかったとか？
進行が早いと言われたのにキッチリしたデータ結果＆病名出てないの？
再度違う血液検査とあるけど何の検査をするか医師に聞いた？
いずれにしても、ここは膠原病の人達のスレだから
経過や結果などは予備軍スレに書き込みした方がいいと思う
不安だろうけど原因がわからない恐怖より
敵の姿が見えてそれなりの対処法が解る方がマシだと思う
もしかして予備軍スレで何度か書き込みしてたメンヘラさん？
９日って５月の事だよね？
それからは検査してなかったの？
それとも生検の結果が出るのに１ヶ月かかったとか？
進行が早いと言われたのにキッチリしたデータ結果＆病名出てないの？
再度違う血液検査とあるけど何の検査をするか医師に聞いた？
いずれにしても、ここは膠原病の人達のスレだから
経過や結果などは予備軍スレに書き込みした方がいいと思う
不安だろうけど原因がわからない恐怖より
敵の姿が見えてそれなりの対処法が解る方がマシだと思う
うちの周りの膠原病酷い人で、こんなシコリ連発とかあんま聞かないわ
503 ：病弱名無しさん：2011/06/03(金) 14:53:42.53 ID:lvm6eAyUO
501さんの通りです。
6月9日です。
今回書き込みは初めてしました。
6月9日です。
今回書き込みは初めてしました。
胃が逆流するのでタケプロン出されたんですが
膠原病でこういった薬とか問題ないのでしょうか？
膠原病でこういった薬とか問題ないのでしょうか？
506 ：病弱名無しさん：2011/06/07(火) 06:43:42.50 ID:uhX/f7H/O
膠原病の薬作ってるあすか製薬って福島なのかよ…
507 ： 忍法帖【Lv=1,xxxP】 ：2011/06/07(火) 08:10:52.85 ID:SrQhF2iU0
膠原病の薬ってなによ
508 ：病弱名無しさん：2011/06/07(火) 08:22:51.70 ID:+77NIqtyO
私の母、膠原病の強皮症で先日亡くなりました。
発病して19年、よく頑張ったと思います。
最期は内臓が硬くなり、食事がとれなくなった脱水でした、強皮症になった方々、不安でしょうが薬をきちんと飲んで膠原病とうまくつきあっていきましょう(;_;)
発病して19年、よく頑張ったと思います。
最期は内臓が硬くなり、食事がとれなくなった脱水でした、強皮症になった方々、不安でしょうが薬をきちんと飲んで膠原病とうまくつきあっていきましょう(;_;)
膠原病の中でも強皮症と間質性肺炎はヤバい
これらは薬飲んでても気を付けていても来る時来る。
これらは薬飲んでても気を付けていても来る時来る。
強皮症になったら確実に死ぬの？どんなに頑張ってもオシマイなの？
不安で眠れなくなってしまった・・・orz
どうしよう
不安で眠れなくなってしまった・・・orz
どうしよう
強皮症じゃなくても生きとし生けるもの
生まれた瞬間からが死への道のり。
オシマイが不安なのは
小さくても夢も望みもあるからだろ。
死にたくないって思えるのは、ある意味 幸せなことなんだ。
と自分は思うことにしてる(´ΘェΘ`)
生まれた瞬間からが死への道のり。
オシマイが不安なのは
小さくても夢も望みもあるからだろ。
死にたくないって思えるのは、ある意味 幸せなことなんだ。
と自分は思うことにしてる(´ΘェΘ`)
うむ。俺もSLEになってはや10年。
プレドニン換算の累積投与量は10万mgを超えた。
ちょっと時代や生まれた国がずれていたらとっくに死んでいるのに、
こうやって生きていて、ネットで世界中の情報に触れることができる。
今の生活は、かつて中国やローマの皇帝でもなし得なかった奇跡なのだと感謝している。
あと、何年この奇跡が続くのかわからないが、
今生きている幸せを楽しむ。
プレドニン換算の累積投与量は10万mgを超えた。
ちょっと時代や生まれた国がずれていたらとっくに死んでいるのに、
こうやって生きていて、ネットで世界中の情報に触れることができる。
今の生活は、かつて中国やローマの皇帝でもなし得なかった奇跡なのだと感謝している。
あと、何年この奇跡が続くのかわからないが、
今生きている幸せを楽しむ。
うちの母は俺がガキのころから強皮症で腫瘍手術もしたことあるけど70の今でも日常生活に支障なく元気で生きてるよ
どれもこれもチャンピオンケースというやつです
膠原病なんて所詮
予後良好３割
予後最悪７割
膠原病なんて所詮
予後良好３割
予後最悪７割
めざせチャンピオンで良いじゃないか♪
予後最悪って、どんな状態のこと言ってるの？
昔みたいに薬の無いころのこと書いた本でも読んだのか？
膠原病はけっして患者数の少ない疾患じゃないことを考えると
５年で亡くなる人は１割もおらんよ。劇症型のレアケースさ。
気長にいこうぜ兄弟！
予後最悪って、どんな状態のこと言ってるの？
昔みたいに薬の無いころのこと書いた本でも読んだのか？
膠原病はけっして患者数の少ない疾患じゃないことを考えると
５年で亡くなる人は１割もおらんよ。劇症型のレアケースさ。
気長にいこうぜ兄弟！
膠原病で、皮膚筋炎、間質性肺炎持ちです。
大学病院教授に、ある一定以上の会社になると、身体障害者手帳がなくても
膠原病は書類を書いたら障害者枠に入れるとのことでした。
膠原病は五体満足だし、時々だるくなることがあるぐらいなので
企業も安くでまともな人を使えていいそうな。
誰か詳しい方見えますか？
大学病院教授に、ある一定以上の会社になると、身体障害者手帳がなくても
膠原病は書類を書いたら障害者枠に入れるとのことでした。
膠原病は五体満足だし、時々だるくなることがあるぐらいなので
企業も安くでまともな人を使えていいそうな。
誰か詳しい方見えますか？
その話しの入手先は？
教授に聞くのが一番だよ。
教授に聞くのが一番だよ。
障害者枠にはならないよ
あくまで持病有りって人になる
手帳があるから助成金が発生したり社会貢献として認められる
ただ、ハロワで障害者枠の登録は可能だよ
あくまで持病有りって人になる
手帳があるから助成金が発生したり社会貢献として認められる
ただ、ハロワで障害者枠の登録は可能だよ
身障の手帳が交付されるのは６級から。
軽度障害の７級には手帳交付されないんだけど
調べてみると「その他の障害者」のなかに
「７級のため障害者とならないもの、または膠原病などのいわゆる難病」という文言があった。
雇用率としてカウントされるかどうか不明。ハロワで確認を。
大企業で安く使われると 同僚との格差で卑屈になるかもよ。たぶん。
>>膠原病は五体満足だし
多くの人が五体満足かもしれないけど自分は副作用で２級所持。
６級のときは 障害関係なく就職できたんだけどなー。
さすがに２級になると隠しようがないし どうしようかと思う。
軽度障害の７級には手帳交付されないんだけど
調べてみると「その他の障害者」のなかに
「７級のため障害者とならないもの、または膠原病などのいわゆる難病」という文言があった。
雇用率としてカウントされるかどうか不明。ハロワで確認を。
大企業で安く使われると 同僚との格差で卑屈になるかもよ。たぶん。
>>膠原病は五体満足だし
多くの人が五体満足かもしれないけど自分は副作用で２級所持。
６級のときは 障害関係なく就職できたんだけどなー。
さすがに２級になると隠しようがないし どうしようかと思う。
こんな屁みたいにショボい病気に難病がどうとか障害者手帳とか・・・
薬飲んでたら健常者と微塵も変わらんし
怖くも何ともないのにな
大袈裟な奴多過ぎ
そんなに憐れみ同情かって病人付きたいかねえ
薬の副作用とかないから(笑)
何でもかんでも病気と薬のせいにしちゃイカンよ。
薬飲んでたら健常者と微塵も変わらんし
怖くも何ともないのにな
大袈裟な奴多過ぎ
そんなに憐れみ同情かって病人付きたいかねえ
薬の副作用とかないから(笑)
何でもかんでも病気と薬のせいにしちゃイカンよ。
でっかい釣り針ですね
>>520さんは骨壊死かな？
自分も、プレドニンの副作用で両脚大腿骨頭壊死です。
（520さんは当然、お済でしょうけれど）
緑内障、大腿骨頭壊死症等、プレドニンで重篤な副作用が出て入院手術等した方は、
医薬品副作用被害救済制度の利用をお忘れなく。
http://www.pmda.go.jp/kenkouhigai/help.html
自分も、プレドニンの副作用で両脚大腿骨頭壊死です。
（520さんは当然、お済でしょうけれど）
緑内障、大腿骨頭壊死症等、プレドニンで重篤な副作用が出て入院手術等した方は、
医薬品副作用被害救済制度の利用をお忘れなく。
http://www.pmda.go.jp/kenkouhigai/help.html
>>523
ありがとう。
申請して副作用被害の認定済みです。
発症１３年、薬のおかけで経過は悪くない。
薬を責めるつもりは無いけど 大量投与する場合は
早期発見の検査ほかあっていいと思う。
専門医の間でも知識・取り組みに差があるよね。
ありがとう。
申請して副作用被害の認定済みです。
発症１３年、薬のおかけで経過は悪くない。
薬を責めるつもりは無いけど 大量投与する場合は
早期発見の検査ほかあっていいと思う。
専門医の間でも知識・取り組みに差があるよね。
525 ：病弱名無しさん：2011/06/12(日) 23:51:14.07 ID:qRO6cfC00
517です。
現在、会社に確認中です。支店長や部長などでどうするか話あうそうです。
条件が悪いと退職と考えています。
長い、入院と休職後復帰したのですが、現場では、手間がかかるや業務に支障が出ているなどと
いわれ大学病院受診の際にこのはなしがでたのです。
現在、会社に確認中です。支店長や部長などでどうするか話あうそうです。
条件が悪いと退職と考えています。
長い、入院と休職後復帰したのですが、現場では、手間がかかるや業務に支障が出ているなどと
いわれ大学病院受診の際にこのはなしがでたのです。
みんなは、生検はやった？
自分は、リンパ節生検。
首を切開してリンパ節を切り取った。
検査結果が膠原病じゃなかったら、今頃死んでるか、抗癌剤でダメになって余命も少なくなっていたと思う。
膠原病で良かった。
自分は、リンパ節生検。
首を切開してリンパ節を切り取った。
検査結果が膠原病じゃなかったら、今頃死んでるか、抗癌剤でダメになって余命も少なくなっていたと思う。
膠原病で良かった。
>>526
膠原病のなにでリンパ節生検なの？
自分はSLEで腎臓と皮膚の生検しましたよん。
生検は大学病院とか病理医のいるところになるだろうし
検査受けるかどうかは患者の承諾にもよるし
皆がみんな受けてるとは思えないなー。
膠原病のなにでリンパ節生検なの？
自分はSLEで腎臓と皮膚の生検しましたよん。
生検は大学病院とか病理医のいるところになるだろうし
検査受けるかどうかは患者の承諾にもよるし
皆がみんな受けてるとは思えないなー。
色んな意味でレアな人なんでしょ(笑)
>>527
自分は悪性リンパ腫の可能性があった。
PETで全身のリンパ節が腫れていたからね。
「悪性リンパ腫、白血病、膠原病のどれかなんだけど、生検しないと判断出来ない」
って言われたんだよ。
そして、膠原病だとわかった。
誤診なら今頃は死亡してる。
自分は悪性リンパ腫の可能性があった。
PETで全身のリンパ節が腫れていたからね。
「悪性リンパ腫、白血病、膠原病のどれかなんだけど、生検しないと判断出来ない」
って言われたんだよ。
そして、膠原病だとわかった。
誤診なら今頃は死亡してる。
質問なんですが、関節痛とレイノーでMCTDと診断されて血液検査を見せてもらったのですが、RFが71、RAPA1280となっていたのですがこれは特に心配しなくても大丈夫でしょうか？
主治医は何も説明はありませんでした。
主治医は何も説明はありませんでした。
533 ：病弱名無しさん：2011/06/15(水) 23:56:38.70 ID:MMdNSDKi0
>>517
会社から結果を知らされました。
障害者枠には身体障害者枠には入れないそうです。
このまま正社員を続けるか、体調が悪いようなら契約社員に切り替えるかという
話がでました。
正直辞めようかと思います。
会社から結果を知らされました。
障害者枠には身体障害者枠には入れないそうです。
このまま正社員を続けるか、体調が悪いようなら契約社員に切り替えるかという
話がでました。
正直辞めようかと思います。
>>531
ＲＦやＲＡＰＡは主に関節リウマチの検査だけど
リウマチ以外の膠原病でも陽性になるし健康な人も陽性になる場合あり。
関節痛や浮腫みなんかはプレで改善するけど
レイノーはしつこいよ。無理せずお大事にね！
ＲＦやＲＡＰＡは主に関節リウマチの検査だけど
リウマチ以外の膠原病でも陽性になるし健康な人も陽性になる場合あり。
関節痛や浮腫みなんかはプレで改善するけど
レイノーはしつこいよ。無理せずお大事にね！
>>530
>>532
まあ、秘密だな。
人物特定されるじゃん。
患者が少ないから。
CRPとフェリチンが凄く上がって、PETをやったら全身のリンパ節にマーカーが付いて、更に判断が出来なくなったのさ。
だから生検。
熱と関節痛と紅斑があったから、自分は膠原病だと思っていたけどね。
大概は予想を裏切るから、死を覚悟したけど。
>>532
まあ、秘密だな。
人物特定されるじゃん。
患者が少ないから。
CRPとフェリチンが凄く上がって、PETをやったら全身のリンパ節にマーカーが付いて、更に判断が出来なくなったのさ。
だから生検。
熱と関節痛と紅斑があったから、自分は膠原病だと思っていたけどね。
大概は予想を裏切るから、死を覚悟したけど。
最初からそういう風にわかりやすく書けるなら書け禿
思わせぶりな書き方すんな
べつにおまえの秘密興味ねーし
思わせぶりな書き方すんな
べつにおまえの秘密興味ねーし
>>533
これから仕事を探すにしても同様の問題が生じるよ
職場の人が理解してくれていて無理をせずに休める環境なら
契約社員に切り替えるべきだと思います
契約社員で仕事しても体調が思わしくないなら自分の判断で
辞める事を選んでもいいとは思います
ただ現時点で数ヶ月仕事できるような状況じゃないなら辞める
選択肢しかなさそうだけど・・・
これから仕事を探すにしても同様の問題が生じるよ
職場の人が理解してくれていて無理をせずに休める環境なら
契約社員に切り替えるべきだと思います
契約社員で仕事しても体調が思わしくないなら自分の判断で
辞める事を選んでもいいとは思います
ただ現時点で数ヶ月仕事できるような状況じゃないなら辞める
選択肢しかなさそうだけど・・・
>>531
抗RNP抗体は？
抗RNP抗体は？
陽性でした。
なんか昨日から左指の人差し指の関節が赤くなって腫れてきた…怖い。
なんか昨日から左指の人差し指の関節が赤くなって腫れてきた…怖い。
急に人差し指だけ腫れたの？
自分は診断が付いたとき指パンパンだったんだよね。
病院で指摘されて手が浮腫んでること自覚した。
知らないって ある意味スゴイと思った。
お薬 効くまで少しかかるから安静にね。
自分は診断が付いたとき指パンパンだったんだよね。
病院で指摘されて手が浮腫んでること自覚した。
知らないって ある意味スゴイと思った。
お薬 効くまで少しかかるから安静にね。
>>536 そんな風に言わんでも…
病気より確定のための紆余曲折が大変だったと
アピールしたかったんだよ。分かる人は多いんじゃないか。
診断までの道のり、みんな大なり小なり大変なことがあったと思う。
詳しく書いてるから病名は分かったけど
言えないほど超・珍しいわけでも無いと思った人はいるだろうな。
>>533
537さんに同感。急いで結論を出す前に
病欠だしてでもひと息入れたほうがいい。
それに筋炎ならプレ少量増量で改善することもあるのでは？
ウツ系のダルさはプレじゃ改善しないけども(´-ω-`)
病気より確定のための紆余曲折が大変だったと
アピールしたかったんだよ。分かる人は多いんじゃないか。
診断までの道のり、みんな大なり小なり大変なことがあったと思う。
詳しく書いてるから病名は分かったけど
言えないほど超・珍しいわけでも無いと思った人はいるだろうな。
>>533
537さんに同感。急いで結論を出す前に
病欠だしてでもひと息入れたほうがいい。
それに筋炎ならプレ少量増量で改善することもあるのでは？
ウツ系のダルさはプレじゃ改善しないけども(´-ω-`)
542 ：病弱名無しさん：2011/06/17(金) 23:55:34.84 ID:dETznXol0
>>537
>>551
533です。来週中に返事をとのことなんですが。
正直今の仕事が自分に(半分営業のようなかんじです)あわずに苦痛です。
成果を求められますし、取引先やいろいろなところに常に弱い立場で接しなければなりません。
契約社員になっても内容はあまり変わらないそうです。
体調がよくなったら正社員に戻るはなしもありますが同じ内容なら他の
仕事を探したほうがいいとおもうのです。
辞めどきなのかと・・・・
>>551
533です。来週中に返事をとのことなんですが。
正直今の仕事が自分に(半分営業のようなかんじです)あわずに苦痛です。
成果を求められますし、取引先やいろいろなところに常に弱い立場で接しなければなりません。
契約社員になっても内容はあまり変わらないそうです。
体調がよくなったら正社員に戻るはなしもありますが同じ内容なら他の
仕事を探したほうがいいとおもうのです。
辞めどきなのかと・・・・
543 ：病弱名無しさん：2011/06/17(金) 23:58:11.69 ID:dETznXol0
>>541
私は現在、免疫抑制剤とステロイド10㎎のんでいますが、ステロイド減量中で
将来的に離脱を目指しています。
なのでどうしても減量時にだるくなるのです。
5㎎になるくらいまでは療養しようと・・・
私は現在、免疫抑制剤とステロイド10㎎のんでいますが、ステロイド減量中で
将来的に離脱を目指しています。
なのでどうしても減量時にだるくなるのです。
5㎎になるくらいまでは療養しようと・・・
>>542
若くてスーパーキャリアの持ち主でもなければ、
転職、正社員なんてそう簡単に見つかる情勢じゃないし、
転職すればさらに状況が悪くなるパターンが普通ってこともよく考えて
動き方を考えたほうがいいと思いますよ
若くてスーパーキャリアの持ち主でもなければ、
転職、正社員なんてそう簡単に見つかる情勢じゃないし、
転職すればさらに状況が悪くなるパターンが普通ってこともよく考えて
動き方を考えたほうがいいと思いますよ
>>542
ぶっちゃけ下れば下るほど立場が弱くなるよ
半分営業の現在ですら営業職から逃れたいようなので
辞めていいと思いますよ
ただ、次の仕事は非正規はほぼ確定
収入面はもう諦めるしかないと思います
自分に何ができるか考えて耐えられる負荷の仕事が見つかるといいですね
ぶっちゃけ下れば下るほど立場が弱くなるよ
半分営業の現在ですら営業職から逃れたいようなので
辞めていいと思いますよ
ただ、次の仕事は非正規はほぼ確定
収入面はもう諦めるしかないと思います
自分に何ができるか考えて耐えられる負荷の仕事が見つかるといいですね
仕事で頭下げることも結果を求められるのも苦痛ってのは
障害者枠とか雇用形態以前の問題だよ。
>>542
いずれ5mgになって 次4mgになると20%減量だろ。
減量によるダルさを理由にしたらいつまでたっても仕事は無理なんじゃない？
減量でダルイなら 10mgと11mgを交互に内服していいか
医師に相談してみたら？隔日投与はわりと体をだませる。
障害者枠とか雇用形態以前の問題だよ。
>>542
いずれ5mgになって 次4mgになると20%減量だろ。
減量によるダルさを理由にしたらいつまでたっても仕事は無理なんじゃない？
減量でダルイなら 10mgと11mgを交互に内服していいか
医師に相談してみたら？隔日投与はわりと体をだませる。
547 ：病弱名無しさん：2011/06/18(土) 20:37:46.48 ID:VRcPyUUN0
膠原病で看護師やってる方みえますか？
最近お通じが悪いので乳酸菌のラブレを飲もうかと思っているのですが
乳酸菌は免疫力を活性化させてしまうと聞いて躊躇しております
どなたかこの中でラブレを飲んでいる方おられますでしょうか？
乳酸菌は免疫力を活性化させてしまうと聞いて躊躇しております
どなたかこの中でラブレを飲んでいる方おられますでしょうか？
550 ：病弱名無しさん：2011/06/19(日) 11:27:09.49 ID:GH3PSnrJ0
諸君らは何度の熱を出したら定期通院以外の病院エマージェンシーするかね。
というのは今、38.9度の熱がでているのだが、
自分診断をする限り、膠原病由来の熱発ではなく、単なる風邪なわけです。
病院に逝くのは地を抜き取られるは、ロビーで何時間も待たされるわ、あまり好きではないのです。
つか、そもそも車を運転してはいけない気がするのです。
2chできるほど意識もしっかりしていて、他の症状は咳・喉の痛みのみ。
果たして病院にいくべきか迷うわけです。
というのは今、38.9度の熱がでているのだが、
自分診断をする限り、膠原病由来の熱発ではなく、単なる風邪なわけです。
病院に逝くのは地を抜き取られるは、ロビーで何時間も待たされるわ、あまり好きではないのです。
つか、そもそも車を運転してはいけない気がするのです。
2chできるほど意識もしっかりしていて、他の症状は咳・喉の痛みのみ。
果たして病院にいくべきか迷うわけです。
>>550
溶連菌だったら、早めに処置した方が良いです。
溶連菌だったら、早めに処置した方が良いです。
552 ：病弱名無しさん：2011/06/19(日) 19:15:21.27 ID:GH3PSnrJ0
やっぱそうだよな。
こういうときに、カリニ肺炎とか日和見菌も暴れだすんだろうしな。
明日逝って来ます。
こういうときに、カリニ肺炎とか日和見菌も暴れだすんだろうしな。
明日逝って来ます。
膠原病で？と思ったけど、薬の副作用で抵抗力落ちるんだね。
554 ：病弱名無しさん：2011/06/20(月) 13:21:03.23 ID:DLMwrbln0
はじめまして。
２年前に血液の病を患い経過観察中の娘が膠原病の疑いあり、と先週主治医に告げられました。
血液の病気が膠原病の初期症状の可能性が大で今後発症する可能性が高いとの事です。
現在は症状は何も出ていません。
娘は私と体質がとても似ていて、私も子供の頃に娘と同じ血液の病気を患いました。
長年の発熱や酷い倦怠感や右手の不自由さ等も、
もしかして・・・と思い先週末膠原病が以来を受診しました。
結果、私は膠原病で、病名等の診断と治療方針は一週間後の抗体検査の結果を見て、との事でした。
その時に娘の血液検査の結果を見た先生に娘もこれから発症する可能性が高いと言われました。
（娘は同じ大学病院の小児科にかかっています）
今週末結果を聞きに行きます。
とっても不安ですが、私が余り嘆いたり、苦しそうに闘病すると、
何時か発症するかも知れない娘が可哀想なので、
なるべく楽天的に、辛い治療も笑顔で頑張ろうと思います。
もし、ご存知の方がいらっしゃったら教えて頂きたいのですが、
私は日光に弱く、日焼けすると高熱を出して寝こみます。
娘は発病していませんが、今週からプールがありますが、
酷い日焼けは避けた方が良いでしょうか？
それとも、今なら関係無いでしょうか？
２年前に血液の病を患い経過観察中の娘が膠原病の疑いあり、と先週主治医に告げられました。
血液の病気が膠原病の初期症状の可能性が大で今後発症する可能性が高いとの事です。
現在は症状は何も出ていません。
娘は私と体質がとても似ていて、私も子供の頃に娘と同じ血液の病気を患いました。
長年の発熱や酷い倦怠感や右手の不自由さ等も、
もしかして・・・と思い先週末膠原病が以来を受診しました。
結果、私は膠原病で、病名等の診断と治療方針は一週間後の抗体検査の結果を見て、との事でした。
その時に娘の血液検査の結果を見た先生に娘もこれから発症する可能性が高いと言われました。
（娘は同じ大学病院の小児科にかかっています）
今週末結果を聞きに行きます。
とっても不安ですが、私が余り嘆いたり、苦しそうに闘病すると、
何時か発症するかも知れない娘が可哀想なので、
なるべく楽天的に、辛い治療も笑顔で頑張ろうと思います。
もし、ご存知の方がいらっしゃったら教えて頂きたいのですが、
私は日光に弱く、日焼けすると高熱を出して寝こみます。
娘は発病していませんが、今週からプールがありますが、
酷い日焼けは避けた方が良いでしょうか？
それとも、今なら関係無いでしょうか？
>>554
過度の日焼けは膠原病発症の誘引の一つになりえます。
554さんのように紫外線過敏症があってもなくてもです。
娘を心配する親御さんの気持ちは医師も分かるでしょうから
対処の仕方ほか週末の受診時に質問されてみてみてください。
診断書など書いていただければ学校へも説明しやすいと思います。
１時間程度のプール授業くらい大丈夫ではないかと思いますが
夏の海水浴は長時間ですから危険かな～(^^;;
膠原病のダルさや痛みなどをツライとは思っても
治療は薬飲むだけですから痛くてツライとは思いませんねぇ。
ご自身で思いつめないよう ご自愛下さいね。
過度の日焼けは膠原病発症の誘引の一つになりえます。
554さんのように紫外線過敏症があってもなくてもです。
娘を心配する親御さんの気持ちは医師も分かるでしょうから
対処の仕方ほか週末の受診時に質問されてみてみてください。
診断書など書いていただければ学校へも説明しやすいと思います。
１時間程度のプール授業くらい大丈夫ではないかと思いますが
夏の海水浴は長時間ですから危険かな～(^^;;
膠原病のダルさや痛みなどをツライとは思っても
治療は薬飲むだけですから痛くてツライとは思いませんねぇ。
ご自身で思いつめないよう ご自愛下さいね。
ありがとうございます。
なんだか突然の病にちょっと現実味が無いんです。
娘のプールで
「あぁ！！」となってしまいました。
週末までプールは一度だけなので、今回は学校に説明してお休みさせて頂き、
金曜に相談の上で翌週以降をどうするか決めるようにします。
ご親切にありがとうございました。
なんだか突然の病にちょっと現実味が無いんです。
娘のプールで
「あぁ！！」となってしまいました。
週末までプールは一度だけなので、今回は学校に説明してお休みさせて頂き、
金曜に相談の上で翌週以降をどうするか決めるようにします。
ご親切にありがとうございました。
二人とも初期段階のSLEって言われるくらいかな
ただ判定基準を超えてないから疑い止まりだろうな
ただ判定基準を超えてないから疑い止まりだろうな
558 ：病弱名無しさん：2011/06/20(月) 19:44:23.28 ID:SAKJ/SA40
膠原病の人達って事務職の方が多いですか？
半分営業のような24時間ピッチ持たされて何時電話が鳴るかわからない仕事は
ストレスで悪くなるかな？
時間で終わる仕事の方がいいかな。
半分営業のような24時間ピッチ持たされて何時電話が鳴るかわからない仕事は
ストレスで悪くなるかな？
時間で終わる仕事の方がいいかな。
>>556
555ですが、発症に対する予防対策ですから
診断書ではなく、意見書といった書類になるかもしれません。
失礼しました。
>>558
気にせず眠れる性格なら大丈夫なんじゃないかな？
むかし携帯が週一でまわってくる仕事してたけど
気になって携帯を受け取った日は眠れず体調を崩しかけました。
膠原病の初期治療がおわって再就職したときの頃のことですが。
555ですが、発症に対する予防対策ですから
診断書ではなく、意見書といった書類になるかもしれません。
失礼しました。
>>558
気にせず眠れる性格なら大丈夫なんじゃないかな？
むかし携帯が週一でまわってくる仕事してたけど
気になって携帯を受け取った日は眠れず体調を崩しかけました。
膠原病の初期治療がおわって再就職したときの頃のことですが。
>>558
そういうことで悩むくらいならやめておくべきですね
そういうことで悩むくらいならやめておくべきですね
561 ：病弱名無しさん：2011/06/22(水) 19:21:03.53 ID:mjhGrjPi0
バイトを探しているのですが・・・飲食店の検便とかに、膠原病はひっかかってしまうのでしょうか
調理師や飲食店の検便＝細菌検査
サルモネラ菌や幾つかの大腸菌など、食中毒の原因菌の有無をチェックする。
もしもの時に感染経路を特定する為の物で、別に健康診断目的ではない。
膠原病が原因でO-157が検出される訳じゃ無し、体力面で持つのなら関係ないよ。
人込みが避けられない職種は、自分なら二の足を踏むけど。
サルモネラ菌や幾つかの大腸菌など、食中毒の原因菌の有無をチェックする。
もしもの時に感染経路を特定する為の物で、別に健康診断目的ではない。
膠原病が原因でO-157が検出される訳じゃ無し、体力面で持つのなら関係ないよ。
人込みが避けられない職種は、自分なら二の足を踏むけど。
564 ：病弱名無しさん：2011/06/24(金) 20:47:52.90 ID:LorR6Am7I
膠原病で看護師してる人いるよ
書き込み少ないね
皆症状落ち着いて快適生活送ってるのかしら？
皆症状落ち着いて快適生活送ってるのかしら？
快適生活というより書き込める状況じゃないんだろ
「レミケードで順調に良くなっていましたが、今回だけは前回より痛いです」
と先週の診察で言ったら、主治医が
「ウチのリウマチ患者さん、今週は全員揃って調子が悪いと言ってます」
だってさ、皆さん思った以上に気候に影響されてるみたい。
寒いよりは暑い方がマシだろうけど、熱波と台風で揺さぶられてるから
この一週間も調子が悪い人は多いんじゃないかな。
ワタシャ湿布まみれで寝た切り、あー食料品の買い出しに行かねば。
と先週の診察で言ったら、主治医が
「ウチのリウマチ患者さん、今週は全員揃って調子が悪いと言ってます」
だってさ、皆さん思った以上に気候に影響されてるみたい。
寒いよりは暑い方がマシだろうけど、熱波と台風で揺さぶられてるから
この一週間も調子が悪い人は多いんじゃないかな。
ワタシャ湿布まみれで寝た切り、あー食料品の買い出しに行かねば。
ごめんなさいスレ間違えた、膠原病には違いないけど。
別に謝るほどのことでもないさ。
関節リウマチは患者数もキングオブ膠原病じゃないかっ。
自分のセンセは「体調や関節痛・こわばりが
天候によって左右される患者さんは多い」って言ってる。
病勢がでてきた時の痛みは持続するけど
天候によるものは ケロッと回復する。
関節リウマチは患者数もキングオブ膠原病じゃないかっ。
自分のセンセは「体調や関節痛・こわばりが
天候によって左右される患者さんは多い」って言ってる。
病勢がでてきた時の痛みは持続するけど
天候によるものは ケロッと回復する。
>>567
エンブレル使いだけど、調子悪かったよ
エンブレル使いだけど、調子悪かったよ
571 ：病弱名無しさん：2011/06/28(火) 08:32:26.74 ID:FqvAQgBIO
ちょっと相談ですが…
自分は膠原病(関節リウマチ)なんですが、予備校を休みがちで;;体調が悪い(足首が痛む.副作用で吐き気など)とずっと1日中続きます。休みが多いので、周りの人にどう思われてるか不安です｡やはり予備校やめて治療に専念したが良いのでしょうか？
自分は膠原病(関節リウマチ)なんですが、予備校を休みがちで;;体調が悪い(足首が痛む.副作用で吐き気など)とずっと1日中続きます。休みが多いので、周りの人にどう思われてるか不安です｡やはり予備校やめて治療に専念したが良いのでしょうか？
副作用で吐き気などって関節リウマチに副作用あった？
とりあえず耐えられないなら休むしかないよね
別に予備校ならお金さえ払えばずっといられるでしょ
そのへんは自分で判断する事だよね
とりあえず耐えられないなら休むしかないよね
別に予備校ならお金さえ払えばずっといられるでしょ
そのへんは自分で判断する事だよね
573 ：病弱名無しさん：2011/06/28(火) 09:41:08.84 ID:pexC6JjpO
>>558
SLEだけど書き込んで良いのかな。放送関係の仕事20年やってるけど、24時間電話くる。昔は携帯じゃなくポケベル。病歴は31年。
ストレスない仕事は無いけど、それがストレスと感じるならやめたほうがいい。
SLEだけど書き込んで良いのかな。放送関係の仕事20年やってるけど、24時間電話くる。昔は携帯じゃなくポケベル。病歴は31年。
ストレスない仕事は無いけど、それがストレスと感じるならやめたほうがいい。
574 ：病弱名無しさん：2011/06/28(火) 10:07:39.08 ID:FqvAQgBIO
>>572レスありがとうございます。
自分は吐き気します。あと、体が疲れやすくてちょっと歩くだけで息切れしたり。体調良いときは、ストレッチしてます。
母がヒステリー気味で、膠原病はすぐに治らないのに、休むとかなり悪口(怠け者、お前なんか生まなきゃ良かったなど)を言ってきて、それがかなりストレスになってます;;
自分は吐き気します。あと、体が疲れやすくてちょっと歩くだけで息切れしたり。体調良いときは、ストレッチしてます。
母がヒステリー気味で、膠原病はすぐに治らないのに、休むとかなり悪口(怠け者、お前なんか生まなきゃ良かったなど)を言ってきて、それがかなりストレスになってます;;
周りの人にどう思われてるかなんて気にしてたら、
この病気は生きていけないよ。
この病気は生きていけないよ。
なんか流れが・・・・・・
誤解をおそれずに言うと、
この病気の辛さの半分はストレス生産能力の向上（笑）から来てると思う。
さらーっと受け流して笑って生きられたら半分は治ったようなもの。
この病気の辛さの半分はストレス生産能力の向上（笑）から来てると思う。
さらーっと受け流して笑って生きられたら半分は治ったようなもの。
579
このスレでなんと大胆な事をw
勇気を称える！！
でも私も実はづっとそう思っているのだ。
このスレでなんと大胆な事をw
勇気を称える！！
でも私も実はづっとそう思っているのだ。
家事炊事が嫌でたまらない
旦那の汚れ物を触りたくない
朝お見送りするのが辛い
洗濯物干すのが苦痛
義母の施設に行って話聞くのも苦痛
子供なんか産むんじゃなかった
早く自立して出て行ってほしい
子供大嫌いで仕方ない
毎日食っちゃ寝して一日中PC触っていたい
好きなアニメをずっと見ていたい
好きな俳優を追っかけ回したい
フィギュアと戯れていたい
イケメンの若者と定期的にプチ浮気してみたい
と、思いながら家事炊事していたら症状悪化して入院してしまったのは
この病気のせいだったんだ・・・・
旦那の汚れ物を触りたくない
朝お見送りするのが辛い
洗濯物干すのが苦痛
義母の施設に行って話聞くのも苦痛
子供なんか産むんじゃなかった
早く自立して出て行ってほしい
子供大嫌いで仕方ない
毎日食っちゃ寝して一日中PC触っていたい
好きなアニメをずっと見ていたい
好きな俳優を追っかけ回したい
フィギュアと戯れていたい
イケメンの若者と定期的にプチ浮気してみたい
と、思いながら家事炊事していたら症状悪化して入院してしまったのは
この病気のせいだったんだ・・・・
自分の好きなことだけしていれば治るとでも？
好きな事をやっていても治らない。
その好きな事でも、少しのストレスを感じたら悪化するから、途中でやめて何も出来なくなる。
その好きな事でも、少しのストレスを感じたら悪化するから、途中でやめて何も出来なくなる。
くそう、寛解状態だったのに、痛み出した。
凄いストレス食らったからなぁ。
それでも、ステロイドは増やさないで貰う。
副作用とか無理でしょ。
体重が増えちゃうし。
今は173センチ、57キロ。
ステロイドの一日量5mg。
顔が丸くなったら、目出し帽をかぶるよ。
凄いストレス食らったからなぁ。
それでも、ステロイドは増やさないで貰う。
副作用とか無理でしょ。
体重が増えちゃうし。
今は173センチ、57キロ。
ステロイドの一日量5mg。
顔が丸くなったら、目出し帽をかぶるよ。
毎日毎日くそ暑い
ストレス疲労ＭＡＸだわ
ストレス疲労ＭＡＸだわ
586 ：病弱名無しさん：2011/07/17(日) 21:45:49.64 ID:z3tjKARR0
プレ9㎎にプログラフ隔日1.5ミリグラム。
発病後1年たってない。
韓国旅行行く予定だけど感染するかな
発病後1年たってない。
韓国旅行行く予定だけど感染するかな
飛行機がヤバイいんだよね。閉鎖された空間に長時間。
以前、近くの席に咳してる奴いて、満席だから移動出来ないし。
マスクずーとしてたけど無力だった。
以前、近くの席に咳してる奴いて、満席だから移動出来ないし。
マスクずーとしてたけど無力だった。
一週間前くらいから、寛解状態も長いので、自主的にステロイドと免疫抑制剤をやめて見た。
なんと、関節が痛くなりました。
でも、フェリチンとCRPは上がっていない。
つまり、もう薬はいらないのかも。
自主的に薬を飲まないと言う選択肢も考えてみよう。
なんと、関節が痛くなりました。
でも、フェリチンとCRPは上がっていない。
つまり、もう薬はいらないのかも。
自主的に薬を飲まないと言う選択肢も考えてみよう。
>>591
ごめん、生活保護です。
特定疾患に該当しなかったので、生活保護です。
あと、日に日に関節が痛くなるのがわかりましたので、やっぱり薬飲んでます。
大丈夫だと思ったのに、指が腫れて来た。
助けて。
ごめん、生活保護です。
特定疾患に該当しなかったので、生活保護です。
あと、日に日に関節が痛くなるのがわかりましたので、やっぱり薬飲んでます。
大丈夫だと思ったのに、指が腫れて来た。
助けて。
16♀です。
１ヶ月半前に膠原病の内の症状がいくつか診断されました。
強皮症(全身性かは分からず)、紫外線過敏、易疲労、関節・筋肉痛などです。
このスレを一通り読ませていただいたのですが、そこまで悲観的に
ならなくても良いと知り、安心しました。
母親が買った膠原病についての本がソースなんですけど、
強皮症には対処療法も無いと言うのは本当でしょうか?
その点が少し不安です・・・。長文失礼しました。
１ヶ月半前に膠原病の内の症状がいくつか診断されました。
強皮症(全身性かは分からず)、紫外線過敏、易疲労、関節・筋肉痛などです。
このスレを一通り読ませていただいたのですが、そこまで悲観的に
ならなくても良いと知り、安心しました。
母親が買った膠原病についての本がソースなんですけど、
強皮症には対処療法も無いと言うのは本当でしょうか?
その点が少し不安です・・・。長文失礼しました。
>>595
学生ゆえに外に出ないといけないので、
既に日焼け止め+日傘が常備品です。
今年からプールなどは控えるようにしています。
ただみんながキャッキャとはしゃいでいる中日陰でずっと見学は
少しつらいところもありますがw
アドバイスありがとうございます!頑張ります!
学生ゆえに外に出ないといけないので、
既に日焼け止め+日傘が常備品です。
今年からプールなどは控えるようにしています。
ただみんながキャッキャとはしゃいでいる中日陰でずっと見学は
少しつらいところもありますがw
アドバイスありがとうございます!頑張ります!
>>593
細かいことだけど、「対処療法」じゃなくて、「対症療法」ですね。
「対症療法もない」っていうのは正しいのかなぁ？
このスレッドをひととおり読んだのなら、リンク先も読まれたんですよね？
難病情報センターや強皮症研究会議のHPとか。
ご覧になってないのなら、これらのHPをすみずみまでご覧になったほうがいいですよ。
私は強皮症でないので、これ以上のことは申し上げられません。ごめんなさい。
細かいことだけど、「対処療法」じゃなくて、「対症療法」ですね。
「対症療法もない」っていうのは正しいのかなぁ？
このスレッドをひととおり読んだのなら、リンク先も読まれたんですよね？
難病情報センターや強皮症研究会議のHPとか。
ご覧になってないのなら、これらのHPをすみずみまでご覧になったほうがいいですよ。
私は強皮症でないので、これ以上のことは申し上げられません。ごめんなさい。
うーむ、593さんを責めてるつもりはないですし、
いろいろ配慮、考慮したうえでの文と内容だったのですが、
私の表現の稚拙さと不徳のいたすところですね。陳謝。
いろいろ配慮、考慮したうえでの文と内容だったのですが、
私の表現の稚拙さと不徳のいたすところですね。陳謝。
>>593
強皮症の診断を受けたのなら
医師に全身性か限局性か正確に聞くべきです。
>>紫外線過敏、易疲労、関節・筋肉痛
上の四つは強皮症に限らず膠原病を発症した人にみられる症状だけれど
膠原病以外の人にもみられる症状たちです。
特定疾患の申請をすすめられたのなら全身性でしょうが…
限局性の強皮症(限局型全身性強皮症のことではありません)ということなら
皮膚症状はじめ紫外線過敏・疲労・関節痛・筋痛ふくめて
対症療法で経過をみていくことで問題ないと思えます。
強皮症に治療方法が無いみたいに書いてる本があるの？
全身性の場合でも対症療法されてますよ～。
http://web.kanazawa-u.ac.jp/~med24/SSc/ssc/index.html#012
心配なこと不安なことは医師とちゃんと話しあったほうが良いです。
病気も症状も正確に理解するのって難しいですわ～。
そもそも原因不明なんだから(^^;;
強皮症の診断を受けたのなら
医師に全身性か限局性か正確に聞くべきです。
>>紫外線過敏、易疲労、関節・筋肉痛
上の四つは強皮症に限らず膠原病を発症した人にみられる症状だけれど
膠原病以外の人にもみられる症状たちです。
特定疾患の申請をすすめられたのなら全身性でしょうが…
限局性の強皮症(限局型全身性強皮症のことではありません)ということなら
皮膚症状はじめ紫外線過敏・疲労・関節痛・筋痛ふくめて
対症療法で経過をみていくことで問題ないと思えます。
強皮症に治療方法が無いみたいに書いてる本があるの？
全身性の場合でも対症療法されてますよ～。
http://web.kanazawa-u.ac.jp/~med24/SSc/ssc/index.html#012
心配なこと不安なことは医師とちゃんと話しあったほうが良いです。
病気も症状も正確に理解するのって難しいですわ～。
そもそも原因不明なんだから(^^;;
うんうん。
先生の話を聞いて、先生に他の患者はどうやって過ごしてるか聞いてみた方がいいね。
ネットだと、我流な人が多いから、危険な時がある。
一般論として、紫外線を避けるようにとしか言えない。
あと、歩き回るなら、膝のサポーターがあると楽。
制服だと見えちゃうから辛いけど、休みの日はズボンを履いてサポーターがいいと思う。
先生の話を聞いて、先生に他の患者はどうやって過ごしてるか聞いてみた方がいいね。
ネットだと、我流な人が多いから、危険な時がある。
一般論として、紫外線を避けるようにとしか言えない。
あと、歩き回るなら、膝のサポーターがあると楽。
制服だと見えちゃうから辛いけど、休みの日はズボンを履いてサポーターがいいと思う。
603 ：病弱名無しさん：2011/08/05(金) 06:37:39.08 ID:Xpu6Ye580
予備軍ですがすみません。
こちらで爪甲剥離を経験の方
いらっしゃいますでしょうか？
こちらで爪甲剥離を経験の方
いらっしゃいますでしょうか？
まず皮膚科池
それから膠原病科だ
それから膠原病科だ
爪甲剥離で膠原病関連を疑うより
バセドウ病とかの甲状腺機能亢進症あたりのほうが
確率高いんじゃないかなー。
バセドウ病とかの甲状腺機能亢進症あたりのほうが
確率高いんじゃないかなー。
606 ：病弱名無しさん：2011/08/06(土) 23:12:39.44 ID:qs/WhA0h0
>>604
>>605
有難うございます。
手の指全部
最近は足の指にも出ました。
抗核抗体40倍で様子見してたのですが
倦怠感、嘔吐、耳たぶの紅班、抜け毛etc・・・
来たかなとは思っているのですが
医療費10割負担では二の足です。
もうちょっと様子見ます。
>>605
有難うございます。
手の指全部
最近は足の指にも出ました。
抗核抗体40倍で様子見してたのですが
倦怠感、嘔吐、耳たぶの紅班、抜け毛etc・・・
来たかなとは思っているのですが
医療費10割負担では二の足です。
もうちょっと様子見ます。
>>606
抗核抗体40倍はそんなに気にするような値じゃないけど
>>医療費10割負担
健康保険は払っとかないと、いざってときに完納できず
結局10割なんじゃないの？
弟のお嫁ちゃんが卒業後ただの１度も健康保険を納めたことが無い人で
結婚して弟の扶養家族になるとき超高額納付書？が届いた。
弟の結婚資金は全部吹っ飛んでたよ。
借金してまで保険料納めろとは言わないけど
体調悪いなら親に借りてでも使ってるプロバイダー解約してでも
早いトコ納めて病院へ行きなよ。
爪甲剥離はたいしたことない症状だけど
隠れてる病気がやっかいな場合もあるしね。
抗核抗体40倍はそんなに気にするような値じゃないけど
>>医療費10割負担
健康保険は払っとかないと、いざってときに完納できず
結局10割なんじゃないの？
弟のお嫁ちゃんが卒業後ただの１度も健康保険を納めたことが無い人で
結婚して弟の扶養家族になるとき超高額納付書？が届いた。
弟の結婚資金は全部吹っ飛んでたよ。
借金してまで保険料納めろとは言わないけど
体調悪いなら親に借りてでも使ってるプロバイダー解約してでも
早いトコ納めて病院へ行きなよ。
爪甲剥離はたいしたことない症状だけど
隠れてる病気がやっかいな場合もあるしね。
608 ：病弱名無しさん：2011/08/07(日) 01:16:44.67 ID:NV81LVG80
>>607
有難うございます。
リストラに遭ってから
去年までは払っていたのですが
延滞続きで10割に・・・
最後の検査で抗核抗体でました。
賛否両論でしょうが
生保は少ない保険料でも
今も払っています
極端な話、発病すれば入院ありきで
生保を人質に3割復活です。
人間追い詰められれば
いろいろ考えますw
有難うございます。
リストラに遭ってから
去年までは払っていたのですが
延滞続きで10割に・・・
最後の検査で抗核抗体でました。
賛否両論でしょうが
生保は少ない保険料でも
今も払っています
極端な話、発病すれば入院ありきで
生保を人質に3割復活です。
人間追い詰められれば
いろいろ考えますw
609 ：病弱名無しさん：2011/08/07(日) 01:33:51.27 ID:NV81LVG80
追記
2週ほど前
帽子、長袖でチャリで用事を足しに
その後の倦怠感
半端じゃないです
治療中の方には申し訳ありませんが
いっその事
天気のいい日に
日光浴して発病すれば楽になるかと・・・
バカな私です。
2週ほど前
帽子、長袖でチャリで用事を足しに
その後の倦怠感
半端じゃないです
治療中の方には申し訳ありませんが
いっその事
天気のいい日に
日光浴して発病すれば楽になるかと・・・
バカな私です。
生保を人質ってよく分からないんだけど、
生命保険を解約してその払戻金を健康保険の支払いにあてるってことですか？
もしそういうことならば、せっかく入ってる生命保険だし、
膠原病の確定診断されたら、新たに生命保険に入りなおすことはほぼ不可能になると思うので、
よくお考えになったほうがいいんじゃないかと。
国保払って医療費安くしたうえで、ほかの病院で診断受けてみるとかの方法もあるんじゃないかと。
生命保険を解約してその払戻金を健康保険の支払いにあてるってことですか？
もしそういうことならば、せっかく入ってる生命保険だし、
膠原病の確定診断されたら、新たに生命保険に入りなおすことはほぼ不可能になると思うので、
よくお考えになったほうがいいんじゃないかと。
国保払って医療費安くしたうえで、ほかの病院で診断受けてみるとかの方法もあるんじゃないかと。
まちがい
診断×
診察○
診断×
診察○
病気前に契約した医療保障を病気になって解約するバカはおらん。
すでに生保の医療保障を契約済みだから入院治療になれば
「生保から入院給付金とかが出て国保も完納できる」ってことだと思う。
>>608
あのさ…民間の医療保障は保険診療分に対して支払われるから
結局のところ国保料を納めて保険診療にしないと民間からは支払われない…。
だから最近は保険診療外の治療(先進医療とか)をうたい文句にした保険があるのさ。
紫外線暴露で発症/入院待ちって入院治療にならなけりゃ滞納額が増えるだけ。夢の話し。
今までキミは働いて生保契約して平均以上に真っ当に働いてた人間だろ。
恥じることは無い。役所の国保課に行って相談してみなよ。
すでに生保の医療保障を契約済みだから入院治療になれば
「生保から入院給付金とかが出て国保も完納できる」ってことだと思う。
>>608
あのさ…民間の医療保障は保険診療分に対して支払われるから
結局のところ国保料を納めて保険診療にしないと民間からは支払われない…。
だから最近は保険診療外の治療(先進医療とか)をうたい文句にした保険があるのさ。
紫外線暴露で発症/入院待ちって入院治療にならなけりゃ滞納額が増えるだけ。夢の話し。
今までキミは働いて生保契約して平均以上に真っ当に働いてた人間だろ。
恥じることは無い。役所の国保課に行って相談してみなよ。
615 ：病弱名無しさん：2011/08/08(月) 06:12:10.03 ID:4bcUNuQN0
>>610
>>612
>>613
>>614
有難うございます。
「生保から入院給付金とかが出て国保も完納できるってこと」
病状確定でなければ出来ない技ですが図星です。
保険料の減免は申請しましたし払っていました。
担当が代わって激変しました
この金額じゃ無理と言っても
とにかく多く払ってくれと・・・
夜中働いているのを知っていて
午前中に電話とか・・・
折れました
生保は引き落としだし
国保は振込みだからw
今じゃ色んな意味で綱渡りです。
>>612
>>613
>>614
有難うございます。
「生保から入院給付金とかが出て国保も完納できるってこと」
病状確定でなければ出来ない技ですが図星です。
保険料の減免は申請しましたし払っていました。
担当が代わって激変しました
この金額じゃ無理と言っても
とにかく多く払ってくれと・・・
夜中働いているのを知っていて
午前中に電話とか・・・
折れました
生保は引き落としだし
国保は振込みだからw
今じゃ色んな意味で綱渡りです。
>>615さん大変そう。各市町村で違うからね。
でも担当が代わって激変するって何か変。
現在病気を抱えてる事考えると放置は良くないよ。
法テラスに電話して相談したらどうかな。
サイトみると国保に関しても出てるから、助言貰えると思う。
でも担当が代わって激変するって何か変。
現在病気を抱えてる事考えると放置は良くないよ。
法テラスに電話して相談したらどうかな。
サイトみると国保に関しても出てるから、助言貰えると思う。
617 ：病弱名無しさん：2011/08/12(金) 22:03:56.38 ID:EP9F5xX50
国保は自治体によって金額が違うからな。
無職の時、東京の江戸川区なんて、「月にいくらなら払えますか？」って聞かれて、
「免除前の年金払わないといけないから、1000円位なら払えます」
って言ったら、月々1200円だったよ。
国保の時効は2年だから、その間に1ヶ月分を分割で支払った。
それで、残りの10万円位は良いって事になった。
お金持ちの自治体は違うね。
今は、膠原病で生活保護受けてるよ。
寛解したけど筋力が戻らないから、デザイナーを目指して勉強中さ。
病気持ちは、やれる仕事が限られてるよな。
無職の時、東京の江戸川区なんて、「月にいくらなら払えますか？」って聞かれて、
「免除前の年金払わないといけないから、1000円位なら払えます」
って言ったら、月々1200円だったよ。
国保の時効は2年だから、その間に1ヶ月分を分割で支払った。
それで、残りの10万円位は良いって事になった。
お金持ちの自治体は違うね。
今は、膠原病で生活保護受けてるよ。
寛解したけど筋力が戻らないから、デザイナーを目指して勉強中さ。
病気持ちは、やれる仕事が限られてるよな。
市役所で働く者ですが、国保は病気やリストラなんかで働けない場合、申請をすると
全額ではないですが、免除されます。滞納はいけませんが、たとえ千円ずつでも
支払ったら短期の保険証がでます。
あと生活保護を申請されて通った場合は高額な治療（生物化学的製など）も
無料になるんじゃないかな？どうしても働けないくらい病気が苦しければ
市の窓口に相談したら？
全額ではないですが、免除されます。滞納はいけませんが、たとえ千円ずつでも
支払ったら短期の保険証がでます。
あと生活保護を申請されて通った場合は高額な治療（生物化学的製など）も
無料になるんじゃないかな？どうしても働けないくらい病気が苦しければ
市の窓口に相談したら？
619 ：病弱名無しさん：2011/08/14(日) 12:32:27.93 ID:28bvXOa50
>>617
膠原病で生活保護受けれますか？
筋力が戻らないとは皮膚筋炎ですか？
私も膠原病ですが会社から圧力で退職をすすめられています。
だるくなったりするので皆と同じように働けない。
会社は無駄に給料払いたくないといってきています。
膠原病で生活保護受けれますか？
筋力が戻らないとは皮膚筋炎ですか？
私も膠原病ですが会社から圧力で退職をすすめられています。
だるくなったりするので皆と同じように働けない。
会社は無駄に給料払いたくないといってきています。
国保は無職で前年の収入がなく、住民税非課税状態ならば
保険料は年間1万円くらいじゃなかったっけ。
保険料は年間1万円くらいじゃなかったっけ。
621 ：病弱名無しさん：2011/08/24(水) 01:22:16.74 ID:fGIFmuVZO
>>619
ひどい会社ですね。今、社会保険は加入(取得)されていますか？
社会保険があれば万が一、入院・休職しても傷病手当金がもらえるから。
私はパートですが入院と自宅療養で約半年休みました。5年前です。
勿論退職しないと…と思っていたのですが、会社は復帰をしたらいいから体をまず直せ、と言われました。
その時の上司が良い方だからでしょうね。
今もその会社でフルタイムで働いています。今年で10年目になりました。
でも病気を理由に解雇は出来ません。失業給付はすぐにはもらえませんが延長はできます。
やはり病気を理由にされると嫌ですね。
私は疲れているのに全く眠れません。毎日3時に寝て6時に起きます。口内炎だらけです。
ひどい会社ですね。今、社会保険は加入(取得)されていますか？
社会保険があれば万が一、入院・休職しても傷病手当金がもらえるから。
私はパートですが入院と自宅療養で約半年休みました。5年前です。
勿論退職しないと…と思っていたのですが、会社は復帰をしたらいいから体をまず直せ、と言われました。
その時の上司が良い方だからでしょうね。
今もその会社でフルタイムで働いています。今年で10年目になりました。
でも病気を理由に解雇は出来ません。失業給付はすぐにはもらえませんが延長はできます。
やはり病気を理由にされると嫌ですね。
私は疲れているのに全く眠れません。毎日3時に寝て6時に起きます。口内炎だらけです。
622 ：病弱名無しさん：2011/08/25(木) 07:31:35.83 ID:2i1wP9L/0
>>619
膠原病で生活保護を受けてるよ。
だるいのに、役所に通わないといけないのが辛い。
自分も零細企業にいたから、やめざるを得なくてね。
もう、会社はなくなったけど。
会社を辞めて直ぐに、傷病手当を貰った。
1年6ヶ月間。
ハロワで雇用保険の延長をしていなかったから、雇用保険は貰えなかった。
そうしたら、直ぐに生活保護になった。
雇用保険の延長の申請とか、誰も教えてくれないから、そう言う存在すらわからない。
住基ネットで一元化して管理してくれたら、そう言う勿体無い事にならなかったよ。
病人なのに、あっち行ったりこっち行ったりさせられて、酷く消耗させられたよ。
今は寛解したけど、ストレスを受けたらいつ再燃するかわからない。
関節が痛くて、筋力が戻らないから歩くのも辛い。
脂肪も減って10キロ痩せた。
時々、スパイク熱が出るし、急激にCRPやフェリチンが上がる。
だから、ステロイドと免疫抑制剤を飲み続けないといけない。
嫌だな。
膠原病で生活保護を受けてるよ。
だるいのに、役所に通わないといけないのが辛い。
自分も零細企業にいたから、やめざるを得なくてね。
もう、会社はなくなったけど。
会社を辞めて直ぐに、傷病手当を貰った。
1年6ヶ月間。
ハロワで雇用保険の延長をしていなかったから、雇用保険は貰えなかった。
そうしたら、直ぐに生活保護になった。
雇用保険の延長の申請とか、誰も教えてくれないから、そう言う存在すらわからない。
住基ネットで一元化して管理してくれたら、そう言う勿体無い事にならなかったよ。
病人なのに、あっち行ったりこっち行ったりさせられて、酷く消耗させられたよ。
今は寛解したけど、ストレスを受けたらいつ再燃するかわからない。
関節が痛くて、筋力が戻らないから歩くのも辛い。
脂肪も減って10キロ痩せた。
時々、スパイク熱が出るし、急激にCRPやフェリチンが上がる。
だから、ステロイドと免疫抑制剤を飲み続けないといけない。
嫌だな。
雇用保険の延長？なにそれ
受給期間の延長とかなら分かるけど退職してるのに雇用保険継続とかできるの？
受給期間の延長とかなら分かるけど退職してるのに雇用保険継続とかできるの？
624 ：病弱名無しさん：2011/08/25(木) 12:58:30.44 ID:2i1wP9L/0
ストレスで発病するのか。。
かみさん、死なないかな？
かみさん、死なないかな？
母ちゃんが膠原病です。
いつ死ぬか分からないから、家事を手伝えと言われて、受験勉強できません。
同じ悩みを抱えている人がいたら、どう過ごしているか教えて下さい。
いつ死ぬか分からないから、家事を手伝えと言われて、受験勉強できません。
同じ悩みを抱えている人がいたら、どう過ごしているか教えて下さい。
ステロイドが眼に来たかも知れない。
白内障かどうかの検査をして来ないといけない。
やっぱり、ステロイドはヤバイな。
白内障かどうかの検査をして来ないといけない。
やっぱり、ステロイドはヤバイな。
>>626
家事なんてほどほどに経験すればあとはどうでもいい事だよな
受験勉強は決まった期間しかできない事
それも疎かにすると人生全体に影響を及ぼす
病気である以上家族の協力は必要ではあるが
逆に家族が協力を必要としているなら最大限協力してやるべきだよな
言えないだろうし言いたくはないが単純に自分の手を楽にするために
してるとしか思えない・・・
一度話してみれば？もし家事放棄してもやってくれないと思うけどｗ
家事なんてほどほどに経験すればあとはどうでもいい事だよな
受験勉強は決まった期間しかできない事
それも疎かにすると人生全体に影響を及ぼす
病気である以上家族の協力は必要ではあるが
逆に家族が協力を必要としているなら最大限協力してやるべきだよな
言えないだろうし言いたくはないが単純に自分の手を楽にするために
してるとしか思えない・・・
一度話してみれば？もし家事放棄してもやってくれないと思うけどｗ
>>626
何人家族なのか知らんが、勉強時間がなくなるほど家事があるの？
各自自分の食べた茶碗を洗うとか（5分もあれば終わる）
気分転換をかねて玄関を掃くとか（豪邸でなければ5分で終わらないか？）
できることをすればいいんじゃないの？
何人家族なのか知らんが、勉強時間がなくなるほど家事があるの？
各自自分の食べた茶碗を洗うとか（5分もあれば終わる）
気分転換をかねて玄関を掃くとか（豪邸でなければ5分で終わらないか？）
できることをすればいいんじゃないの？
他の家族が何をやってるんだかワカランけど、本当に母ちゃんが死にそうなら多少家事の
負担が増えるのは避けられないべさ
この先死んでしまったら、それ以降「絶対に」「二度と」「全く」頼れない訳だから
自分が受験・膠原病・母の病気と死、一通り経験して思うのは
「家事を手伝った者と手伝わない者で、仕事や勉強時間にそのまま差が出る事はない」
”忙しくやる事が決まっている時”と”余裕がある時”を較べて、同じ密度で過ごしてる人は
そうそういない
「手伝いは大した事が無いが、主婦or主夫は段違いに大変」
自分が家の管理や家事の主役になれば、手間の絶対量が増える訳だが
それ以上に、自分の後にフォロワーがいない状況が重さを感じさせる
でも子供や年寄り等、放っておけない家族がいないのならば又違う、ずーっと楽
もし母ちゃん以外に健康な大人が一人でもいるのなら、そう悲壮な覚悟をする必要もない
単に手伝うのメンドクセーって話なら>>629の指摘で全て
母ちゃんの病状と体力に余裕があって、かつ受験への理解が無い事が原因なら”適当に””程々に”
お手伝いしておく事を勧める
人生のプラスになってもマイナスにはならない
母ちゃんの状態がヤバくて兄弟も頼れる大人もいないのなら、もうそう言う状況に生まれついて
しまったと思うしかないな
酷な様だけど「死んじゃったら仕方ない」
負担が増えるのは避けられないべさ
この先死んでしまったら、それ以降「絶対に」「二度と」「全く」頼れない訳だから
自分が受験・膠原病・母の病気と死、一通り経験して思うのは
「家事を手伝った者と手伝わない者で、仕事や勉強時間にそのまま差が出る事はない」
”忙しくやる事が決まっている時”と”余裕がある時”を較べて、同じ密度で過ごしてる人は
そうそういない
「手伝いは大した事が無いが、主婦or主夫は段違いに大変」
自分が家の管理や家事の主役になれば、手間の絶対量が増える訳だが
それ以上に、自分の後にフォロワーがいない状況が重さを感じさせる
でも子供や年寄り等、放っておけない家族がいないのならば又違う、ずーっと楽
もし母ちゃん以外に健康な大人が一人でもいるのなら、そう悲壮な覚悟をする必要もない
単に手伝うのメンドクセーって話なら>>629の指摘で全て
母ちゃんの病状と体力に余裕があって、かつ受験への理解が無い事が原因なら”適当に””程々に”
お手伝いしておく事を勧める
人生のプラスになってもマイナスにはならない
母ちゃんの状態がヤバくて兄弟も頼れる大人もいないのなら、もうそう言う状況に生まれついて
しまったと思うしかないな
酷な様だけど「死んじゃったら仕方ない」
でも全然手伝わないで万一のことがあると一生後悔するぞ
>>626
家事の分担について家族みんなで話し合うべき。
したくない・できないって主張だけじゃなく
「○△はします」ってお互い協力しあう姿勢が大事。
>>627
自分も眼にきたよ。
ただし内服のプレじゃなくステロイド点眼でおこった視野欠損だったらしい。
いままで眼圧あがったことなかったから驚いた。
プレ内服だからステロイド点眼は嫌だと眼科医には言ったのに…最低だ。
少量ステロイド内服なら白内障も重度じゃないはずで
進行もとまってると思うよ。
セーフだといいね！
家事の分担について家族みんなで話し合うべき。
したくない・できないって主張だけじゃなく
「○△はします」ってお互い協力しあう姿勢が大事。
>>627
自分も眼にきたよ。
ただし内服のプレじゃなくステロイド点眼でおこった視野欠損だったらしい。
いままで眼圧あがったことなかったから驚いた。
プレ内服だからステロイド点眼は嫌だと眼科医には言ったのに…最低だ。
少量ステロイド内服なら白内障も重度じゃないはずで
進行もとまってると思うよ。
セーフだといいね！
633 ：病弱名無しさん：2011/08/28(日) 03:50:49.11 ID:bIafqmDu0
掃除・食事作りがとても面倒で疲れる人いますか？
受験生くらい勉強させてやれよ
病人なんだから手伝いは当たり前とか言うのは考え方がおかしい
っていうか母親は手伝う事が当たり前と考えてるだろ
せめて週何回かは家事手伝う程度にすりゃいい
もちろん体調にもよるがな
病人なんだから手伝いは当たり前とか言うのは考え方がおかしい
っていうか母親は手伝う事が当たり前と考えてるだろ
せめて週何回かは家事手伝う程度にすりゃいい
もちろん体調にもよるがな
635 ：病弱名無しさん：2011/08/28(日) 12:36:42.04 ID:1esBsy/T0
>>626 さん
お母様が、膠原病だそうですが、膠原病にも色々種類があります。
私の母はガンで亡くなりましたが、膠原病も患っていました。
その当時、膠原病にあまり興味が無く、手伝って欲しいとも言われなかったので、病気の事は病院任せでした。
今から考えると、どの様なリスクがあり、日常生活でどの様に困り、どの様に手伝えば
母が家族がいる幸せを実感できたのか 知っておけば良かったと後悔しています。
ちなみに私は今、膠原病になっており、専門書を含め、それなりに勉強しました。
突然、脳梗塞や心筋梗塞を起こす、抗リン脂質抗体症候群も持っています。
膠原病はある程度の管理はできる難病ですが、10年、20年のスタンスだと少し難しくなります。
まずは、お母様の病気の事を話し合って、できる事を見付けてください。
次に続く
お母様が、膠原病だそうですが、膠原病にも色々種類があります。
私の母はガンで亡くなりましたが、膠原病も患っていました。
その当時、膠原病にあまり興味が無く、手伝って欲しいとも言われなかったので、病気の事は病院任せでした。
今から考えると、どの様なリスクがあり、日常生活でどの様に困り、どの様に手伝えば
母が家族がいる幸せを実感できたのか 知っておけば良かったと後悔しています。
ちなみに私は今、膠原病になっており、専門書を含め、それなりに勉強しました。
突然、脳梗塞や心筋梗塞を起こす、抗リン脂質抗体症候群も持っています。
膠原病はある程度の管理はできる難病ですが、10年、20年のスタンスだと少し難しくなります。
まずは、お母様の病気の事を話し合って、できる事を見付けてください。
次に続く
636 ：病弱名無しさん：2011/08/28(日) 12:38:36.94 ID:1esBsy/T0
続き
脳梗塞で動けなくなっても、家族が生活していける体制は準備しておいても
損はありません。料理の作り方も、今なら、手取り足とり教えて貰えます。
自分の場合、母が入院する前後に書いてくれたレシピと、記憶にある母の味
に適当に近づけた料理ですが、まぼろしの味となってしまった料理が一杯あります。
受験も大切だけど、世界で一人だけの母親についての勉強も少し位して、
自分も含めた家族の将来について、立ち止まって考える事も今、大切な事だと思う。
脳梗塞で動けなくなっても、家族が生活していける体制は準備しておいても
損はありません。料理の作り方も、今なら、手取り足とり教えて貰えます。
自分の場合、母が入院する前後に書いてくれたレシピと、記憶にある母の味
に適当に近づけた料理ですが、まぼろしの味となってしまった料理が一杯あります。
受験も大切だけど、世界で一人だけの母親についての勉強も少し位して、
自分も含めた家族の将来について、立ち止まって考える事も今、大切な事だと思う。
637 ：病弱名無しさん：2011/08/28(日) 15:37:41.71 ID:B5OVi3JS0
>>637
手術したら治ります。
手術したら治ります。
受験とかそいつの人生に関わってくる事よりも親を大切にしろか
そんな事いってたら就職すらできねーぞ
受験期くらい勉強に専念すべき
そんな事いってたら就職すらできねーぞ
受験期くらい勉強に専念すべき
640 ：病弱名無しさん：2011/08/29(月) 12:54:13.15 ID:FMg4NNV/0
昔の受験は全力を注ぎ込む総力戦の様相があったが、
今の受験は、家事程度の余力もないようでは、
社会に出て使い物にならない。
まあ、普通の母親ならばレイノーで水仕事が辛かろうが、
子供の受験勉強を優先させるだろうが、
それとは視点が違う話。
今の受験は、家事程度の余力もないようでは、
社会に出て使い物にならない。
まあ、普通の母親ならばレイノーで水仕事が辛かろうが、
子供の受験勉強を優先させるだろうが、
それとは視点が違う話。
勉強してたって2chに書き込みしてる時間があるんだからw
食器洗いや洗濯くらいできるよ
食器洗いや洗濯くらいできるよ
>>637
放っとても治らんよ。
632だけど検査どうだった？
自分じつはプレ歴10年オーバーで当然ながら
白内障もあるんだけど進行が遅いらしく放置中。
症状が進んで困るようになったら手術かなーとは思ってる。
緑内障や白内障あっても今は視力に問題ないから経過観察だけなんだ。
眼にくる副作用で辛いのは
プレの量によって一気に進行する場合じゃないかなーと思うよ。
放っとても治らんよ。
632だけど検査どうだった？
自分じつはプレ歴10年オーバーで当然ながら
白内障もあるんだけど進行が遅いらしく放置中。
症状が進んで困るようになったら手術かなーとは思ってる。
緑内障や白内障あっても今は視力に問題ないから経過観察だけなんだ。
眼にくる副作用で辛いのは
プレの量によって一気に進行する場合じゃないかなーと思うよ。
643 ： 忍法帖【Lv=39,xxxPT】 ：2011/08/30(火) 01:00:16.26 ID:w5Yj7R7w0
>>640の言いたいのはそういうことじゃないと思うけど
ぶっちゃけ、手伝いなんかしなくても必要に迫られれば
家事なんてできるようになるし。
ただ手伝いの5分10分を惜しんで勉強して大学受かっても
母ちゃん死んじゃったらその5分10分のことを一生後悔すると思うよ。
ぶっちゃけ、手伝いなんかしなくても必要に迫られれば
家事なんてできるようになるし。
ただ手伝いの5分10分を惜しんで勉強して大学受かっても
母ちゃん死んじゃったらその5分10分のことを一生後悔すると思うよ。
646 ：病弱名無しさん：2011/08/30(火) 12:04:36.93 ID:/nol5sbk0
結局、受験勉強の合間に2chやる時間はあるのに、
家事をやる時間はありません。という段階でおかしいのさ。
それに他人のせいで前職を辞めました。他人のせいで△△できませんでした。
こういう発言は、社会にでたら面接官や上司・同僚にもっとも嫌われるセリフだ。
ましてや病気の母のせいで大学受かりませんでしたなどと社会でいってみろ。
マトモな所は採用してくれないと断言できる。
家事をやる時間はありません。という段階でおかしいのさ。
それに他人のせいで前職を辞めました。他人のせいで△△できませんでした。
こういう発言は、社会にでたら面接官や上司・同僚にもっとも嫌われるセリフだ。
ましてや病気の母のせいで大学受かりませんでしたなどと社会でいってみろ。
マトモな所は採用してくれないと断言できる。
違うとは思うけど、「火事？マンドクセー」ってことなら
かあちゃん死んだらもっと面倒くさいことになると思ったほうがよい。
入院だって、凄くめんどくせーよ。それにくらべりゃ家事なんて。
かあちゃん死んだらもっと面倒くさいことになると思ったほうがよい。
入院だって、凄くめんどくせーよ。それにくらべりゃ家事なんて。
大学病院の膠原病科に通院している人いるかな？
待ち時間ってどうなんだろう。
近所の内科を受診したら、専門にとりあつかっている病院で
ちゃんと検査したほうがいいと紹介状を書いてもらった。
もし今後通院となった場合、色々他の科も入っていて連携が
うまくいきそうな大きい大学病院がいいかなと思ったのだけど
やっぱり大きい病院は待ち時間が長いんだろうか…
規模が大きければ良いって訳じゃないのは百も承知なんだけど
大小問わず近場で専門に取り扱ってる病院がないので
大学病院が無難なのかなーと思ってます。
待ち時間ってどうなんだろう。
近所の内科を受診したら、専門にとりあつかっている病院で
ちゃんと検査したほうがいいと紹介状を書いてもらった。
もし今後通院となった場合、色々他の科も入っていて連携が
うまくいきそうな大きい大学病院がいいかなと思ったのだけど
やっぱり大きい病院は待ち時間が長いんだろうか…
規模が大きければ良いって訳じゃないのは百も承知なんだけど
大小問わず近場で専門に取り扱ってる病院がないので
大学病院が無難なのかなーと思ってます。
>>648
自分は朝から行って採血検尿して午前中に家にいるって感じかな
症状安定してるからほとんど結果が出てないのに呼ばれて
前回の結果と今回の出てる分だけもらう
初診だったら初回は採血採尿したら終わりで次回診察で結果報告と
今後の対応についての説明があるんじゃないのかな
自分は朝から行って採血検尿して午前中に家にいるって感じかな
症状安定してるからほとんど結果が出てないのに呼ばれて
前回の結果と今回の出てる分だけもらう
初診だったら初回は採血採尿したら終わりで次回診察で結果報告と
今後の対応についての説明があるんじゃないのかな
>>648
完全予約制なので待ち時間は長くても１０分程度
会計は３０分くらい掛かるけど
あと診察前検査があるから予約時間の１時間前には病院に行かないといけないし
それから診察まで院内又は付近でウロウロしないといけないけど・・・
完全予約制なので待ち時間は長くても１０分程度
会計は３０分くらい掛かるけど
あと診察前検査があるから予約時間の１時間前には病院に行かないといけないし
それから診察まで院内又は付近でウロウロしないといけないけど・・・
>>648
都内某大学病院、一応予約制だけど30分から1時間近く待つかな・・・
予約制っていっても、時間指定が15時～16時みたいな感じなんで、その範囲っていやぁその範囲。
会計は10分～20分くらい。そのあと院内処方の薬をもらう待ち時間が45分くらい。
これがだいたい午後。
採血などの検査ががあるときはこれに加えて午前に採血。
都内某大学病院、一応予約制だけど30分から1時間近く待つかな・・・
予約制っていっても、時間指定が15時～16時みたいな感じなんで、その範囲っていやぁその範囲。
会計は10分～20分くらい。そのあと院内処方の薬をもらう待ち時間が45分くらい。
これがだいたい午後。
採血などの検査ががあるときはこれに加えて午前に採血。
648です。
>>649さん>>650さんありがとう。
採血や検尿があるんですね。
診察前には毎回検査があるのかな。
どういう結果が出るのか怖いけど、ちゃんと調べてもらわないと。
ありがとう、近日中に行ってきます。
>>649さん>>650さんありがとう。
採血や検尿があるんですね。
診察前には毎回検査があるのかな。
どういう結果が出るのか怖いけど、ちゃんと調べてもらわないと。
ありがとう、近日中に行ってきます。
>>651さんもありがとう！
自分も都内某大学病院だけど予約しても1時間半～3時間かかる。
会計は精算機あるから30分以内･･･
会計は精算機あるから30分以内･･･
>>642
検査では大丈夫だったよ。
毎日PhotoshopやIllustratorをいじってるから疲れ目らしい。
アレルギー性結膜炎って言われたよ。
>>648
いつも予約で行くから、予約時間の30分
以内には呼ばれるね。
まあ、先に血液検査をやるから、調剤薬局に行っても2時間かな。
急に具合が悪くなって予約なしで行くと、朝9時に行って、午後3時ごろに終わるかな。
検査では大丈夫だったよ。
毎日PhotoshopやIllustratorをいじってるから疲れ目らしい。
アレルギー性結膜炎って言われたよ。
>>648
いつも予約で行くから、予約時間の30分
以内には呼ばれるね。
まあ、先に血液検査をやるから、調剤薬局に行っても2時間かな。
急に具合が悪くなって予約なしで行くと、朝9時に行って、午後3時ごろに終わるかな。
俺も大学病院に通院してた頃は２時間～だったよ。
通院してた大学病院の膠原病内科（リウマチ内科）が無くなって
普通のクリニック紹介されたｗ
通院してた大学病院の膠原病内科（リウマチ内科）が無くなって
普通のクリニック紹介されたｗ
657 ：病弱名無しさん：2011/09/22(木) 04:45:54.21 ID:9m9dLLKc0
皮膚筋炎でだるい人いる
そりゃやる気ない人
>>657
怠いよ
怠いよ
>>657
ﾉｼ
ﾉｼ
661 ：病弱名無しさん：2011/09/25(日) 04:55:31.99 ID:nw2zjLd4O
すみません。
成人スティル病のスレが落ちてしまったので、どなたか親切な方、スレ立てしてくださいませんか？
成人スティル病のスレが落ちてしまったので、どなたか親切な方、スレ立てしてくださいませんか？
いいけど前スレ教えてもらえるとちゃんと立てられるんけどさ
テンプレなしで一言書くだけでいいなら別に適当に立てるけどね
テンプレなしで一言書くだけでいいなら別に適当に立てるけどね
【膠原病？】成人スティル病の人いる？２【ﾔﾀﾞﾔﾀﾞ】
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1317036773/
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1317036773/
665 ：病弱名無しさん：2011/09/27(火) 03:30:34.71 ID:fCKSdddHO
>>662さん
ありがとうございました！とても助かります。
ありがとうございました！とても助かります。
皮膚炎メカニズム解明 自己免疫疾患治療に期待
慶大医学部皮膚科学教室の天谷雅行教授、高橋勇人助教授、河野通良助教授らの研究グループは、
皮膚炎の中でもこれまで原因不明で治療が困難であった、自己免疫反応によって発症する皮膚炎の
存在を発見したと発表した。
自己免疫反応とは、本来異物を認識し排除する機能をもつヘルパーT細胞が自分自身の正常な組織や
細胞にまで過剰に反応することで、自分の体を攻撃するようになってしまった状態のことである。
今回の研究では、デスモグレインという正常なたんぱく質に反応する種類のヘルパーT細胞が、
自己免疫反応によってデスモグレインの存在する表皮細胞を直接攻撃して、皮膚炎を起こすことが観察された。
またその発症には、免疫反応を調節するインターフェロンガンマと呼ばれるたんぱく質が
関係していることが明らかになった。
さらにデスモグレインがない状態では、ヘルパーT細胞の増加およびヘルパーT細胞が本来持っていた
天疱瘡（てんぼうそう）を起こす性質も見られた。
デスモグレインの存在により、有害なT細胞を抑制することで自己免疫反応を起こさないようにする
免疫寛容という機能が存在することも確認された。
この発見によって薬疹、扁平苔癬（へんぺいたいせん）、膠原病（こうげんびょう）、骨髄移植の
副作用などで表れる皮膚炎の仕組みが明らかになったため、この研究が副作用の少ない新規治療薬の開発、
また自己免疫疾患全般の予防、治療に生かされることが期待されている。
http://www.jukushin.com/archives/7225
慶大医学部皮膚科学教室の天谷雅行教授、高橋勇人助教授、河野通良助教授らの研究グループは、
皮膚炎の中でもこれまで原因不明で治療が困難であった、自己免疫反応によって発症する皮膚炎の
存在を発見したと発表した。
自己免疫反応とは、本来異物を認識し排除する機能をもつヘルパーT細胞が自分自身の正常な組織や
細胞にまで過剰に反応することで、自分の体を攻撃するようになってしまった状態のことである。
今回の研究では、デスモグレインという正常なたんぱく質に反応する種類のヘルパーT細胞が、
自己免疫反応によってデスモグレインの存在する表皮細胞を直接攻撃して、皮膚炎を起こすことが観察された。
またその発症には、免疫反応を調節するインターフェロンガンマと呼ばれるたんぱく質が
関係していることが明らかになった。
さらにデスモグレインがない状態では、ヘルパーT細胞の増加およびヘルパーT細胞が本来持っていた
天疱瘡（てんぼうそう）を起こす性質も見られた。
デスモグレインの存在により、有害なT細胞を抑制することで自己免疫反応を起こさないようにする
免疫寛容という機能が存在することも確認された。
この発見によって薬疹、扁平苔癬（へんぺいたいせん）、膠原病（こうげんびょう）、骨髄移植の
副作用などで表れる皮膚炎の仕組みが明らかになったため、この研究が副作用の少ない新規治療薬の開発、
また自己免疫疾患全般の予防、治療に生かされることが期待されている。
http://www.jukushin.com/archives/7225
667 ：病弱名無しさん：2011/10/10(月) 02:00:59.58 ID:Cn9gx7fiI
皮膚筋炎で間質性肺炎持ちです。
社会に理解されずつらいです。
膠原病って特殊だから。
社会に理解されずつらいです。
膠原病って特殊だから。
668 ：病弱名無しさん：2011/10/11(火) 16:22:39.66 ID:PpZeNryOO
メトトレキサート週8ミリ、プレドを毎日8ミリ服用してます。 メトトレキサートはまだまだ増やしていくみたいです。
最近白い痰が激しく 気管支炎的咳がでるようになってきました。
この痰は薬の影響なのでしょうか？
最近白い痰が激しく 気管支炎的咳がでるようになってきました。
この痰は薬の影響なのでしょうか？
>>668 それって間質性肺炎じゃ…？
670 ：病弱名無しさん：2011/10/11(火) 22:51:18.92 ID:PpZeNryOO
>>670 ごめんなさい！wikiには痰は伴わないって書いてあったからわからない。
風邪っぽい症状に気をつけるには越したことないんだろうけど
風邪っぽい症状に気をつけるには越したことないんだろうけど
672 ：病弱名無しさん：2011/10/12(水) 07:44:06.92 ID:cBXFWKnsO
数年前大動脈炎症候群と診断され入院通院していました。
寛解して脱ステし、その後引っ越して忙しく通っていた病院から遠くなったこともあり、現在かかりつけ医がいません。
定期的に血液検査や画像診断を受け、何かあったときに診てもらえるかかりつけ医を見つけたいのですが、
大学病院や総合病院の膠原病科で紹介状なしに診てもらえるのでしょうか?
前の病院からちゃんと紹介状いただくべきでしたが…。引っ越しの予定を言ってもお忙しいのかすぐには書いていただけず、貰えないまま離れてしまいました。
新しい病院にはデータが何もないので、検診という形で初診受けたらいいのでしょうか?
寛解して脱ステし、その後引っ越して忙しく通っていた病院から遠くなったこともあり、現在かかりつけ医がいません。
定期的に血液検査や画像診断を受け、何かあったときに診てもらえるかかりつけ医を見つけたいのですが、
大学病院や総合病院の膠原病科で紹介状なしに診てもらえるのでしょうか?
前の病院からちゃんと紹介状いただくべきでしたが…。引っ越しの予定を言ってもお忙しいのかすぐには書いていただけず、貰えないまま離れてしまいました。
新しい病院にはデータが何もないので、検診という形で初診受けたらいいのでしょうか?
もう受診予定が無くてもカルテは残ってるんだから
電話して紹介状書いて送ってもらえば良いと思う。
紹介状は無くても診てもらえるけど
過去のデータや治療内容は新しい担当医師も知りたいはずだし
知らせておきたい情報だと思う。
自分は医師に文書などお願いするときは
●△頃までにと一筆そえてお願いすることにしてるよ。
書類を取りに行くのが面倒なときは
封書に切手はって持参し医事課で念をおし文書料など先に払っておく。
電話して紹介状書いて送ってもらえば良いと思う。
紹介状は無くても診てもらえるけど
過去のデータや治療内容は新しい担当医師も知りたいはずだし
知らせておきたい情報だと思う。
自分は医師に文書などお願いするときは
●△頃までにと一筆そえてお願いすることにしてるよ。
書類を取りに行くのが面倒なときは
封書に切手はって持参し医事課で念をおし文書料など先に払っておく。
675 ：名無しさん：2011/10/15(土) 13:38:46.38 ID:DQT0Rlpp0
こんにちは 参加させてください。私は2010/12～指が腫れる症状が出て徐々に上半身の関節痛と筋肉痛 しゃがむと立ち上がりにくいといった症状に見舞われ混合性結合組織病と診断を受けておりますが
合併症も無く2ヶ月ごとの採血受診で プレドニンを「飲むほどじゃないですね」と言われでも痛いので
ロキソニン内服（本当は3回/日飲みたいのに1回/日しか処方してくれない・・・）とロキソニンテープ処方で毎日痛みをごまかしている生活です。仕事も力仕事の無い職場移動させて頂きました。
私と同じ境遇で看護師の仕事している人なんていませんかね？このままだと仕事もいつかやめることになるのかと不安になってしまいます。
（生活できなくなっちゃうし・・・まだ子供小学生だし・・・） みなさんどうしてるんですか？
合併症も無く2ヶ月ごとの採血受診で プレドニンを「飲むほどじゃないですね」と言われでも痛いので
ロキソニン内服（本当は3回/日飲みたいのに1回/日しか処方してくれない・・・）とロキソニンテープ処方で毎日痛みをごまかしている生活です。仕事も力仕事の無い職場移動させて頂きました。
私と同じ境遇で看護師の仕事している人なんていませんかね？このままだと仕事もいつかやめることになるのかと不安になってしまいます。
（生活できなくなっちゃうし・・・まだ子供小学生だし・・・） みなさんどうしてるんですか？
>>667
私はリウマチですが、母が皮膚筋炎、間質性肺炎だったので
理解できます。そんな大変な病気で頑張ってらっしゃるのに・・・。
この病気はまわりの理解がされにくいのが、辛いね。
頑張って下さいね。
私はリウマチですが、母が皮膚筋炎、間質性肺炎だったので
理解できます。そんな大変な病気で頑張ってらっしゃるのに・・・。
この病気はまわりの理解がされにくいのが、辛いね。
頑張って下さいね。
677 ：名無しさん：2011/10/15(土) 18:28:26.33 ID:DQT0Rlpp0
まわりに理解されないことの方が多いんですよね
見た目動ける日もあったり次の日の日の朝だけつらかったり、
本人もその時になってみないと分からないから・・・
まわりに話しても意地悪されてももっとつらいので
職場では上司以外には話さないようにしています。
見た目動ける日もあったり次の日の日の朝だけつらかったり、
本人もその時になってみないと分からないから・・・
まわりに話しても意地悪されてももっとつらいので
職場では上司以外には話さないようにしています。
>>675
病気を知らない人が理解できないのは仕方ないけど
医者に放置同然にされるのは辛いな。
まあプレなんて飲まなくてよいなら飲まないほうが良いんだろうけど。
力仕事無くても看護師は忙しい仕事だと思うよ。プレ希望してみたら？
病気を知らない人が理解できないのは仕方ないけど
医者に放置同然にされるのは辛いな。
まあプレなんて飲まなくてよいなら飲まないほうが良いんだろうけど。
力仕事無くても看護師は忙しい仕事だと思うよ。プレ希望してみたら？
>>674 ありがとうございます。そうですね、診断書だけでももらった方がいいかもしれません。
母が膠原病で、定期的に診断しています
ベーチェット病と強皮症が主な病名です
公費負担を受けている方いらっしゃいますか?
やはり基準は厳しいのでしょうか
母は無理だと言います。私も子供で知識がないのでぜひお聞きしたいです。
ベーチェット病と強皮症が主な病名です
公費負担を受けている方いらっしゃいますか?
やはり基準は厳しいのでしょうか
母は無理だと言います。私も子供で知識がないのでぜひお聞きしたいです。
>>680
主治医にきいてみたらいいですよ。
でも、定期的に通院していて何も言われないのなら、まだ基準をみたしていないのかも。
特定疾患と認定されたら医療費負担がかなり楽になりますよ。
毎回血液検査や尿検査と外来だったら一万円くらい払っているでしょう。
最初は私も自分が「難病」だということを受け入れ難く、申請に前向きではありませんでしたが、
主治医とよく話し、精神的に落ち着いて治療に前向きになれました。
お母様の症状が少しでもよくなりますように。
主治医にきいてみたらいいですよ。
でも、定期的に通院していて何も言われないのなら、まだ基準をみたしていないのかも。
特定疾患と認定されたら医療費負担がかなり楽になりますよ。
毎回血液検査や尿検査と外来だったら一万円くらい払っているでしょう。
最初は私も自分が「難病」だということを受け入れ難く、申請に前向きではありませんでしたが、
主治医とよく話し、精神的に落ち着いて治療に前向きになれました。
お母様の症状が少しでもよくなりますように。
>>681
やはり負担があるかないかでは違いますよね
最近目に見えて酷くなってきているので心配です。医者に公費について話をだしてみます。
母はあまりこの病気に触れてほしくないようなので、よく様子をみて話を進めてみようと思います。
優しいお言葉ありがとうございます
やはり負担があるかないかでは違いますよね
最近目に見えて酷くなってきているので心配です。医者に公費について話をだしてみます。
母はあまりこの病気に触れてほしくないようなので、よく様子をみて話を進めてみようと思います。
優しいお言葉ありがとうございます
検査費用もそうだけど、薬代が掛からないのは大きいよ。
大分助かってる
大分助かってる
>>680
これどっちか認定基準満たしてればそれで公費負担になるさ
一番は主治医に聞いてみること
http://www.nanbyou.or.jp/entry/187
http://www.nanbyou.or.jp/entry/75
これどっちか認定基準満たしてればそれで公費負担になるさ
一番は主治医に聞いてみること
http://www.nanbyou.or.jp/entry/187
http://www.nanbyou.or.jp/entry/75
685 ：難病：2011/10/25(火) 14:11:17.98 ID:ekXacP2q0
私の親友が
エリテマトーデス？です。親友の住む地元で治療を数年受けたそうですが
ステロイドによる体調悪化でうつ病になりました。
親友の恋人が「愛知県にいい病院がある。」と探しに探してくれて親友は生活拠
点を全て愛知県に悩んだ上に移しました。
親友のいう病院に受診。
痩せて行き若い頃の面影がなくなる程の姿になった親友は信用できると懸命に通
院を仕事しながらもしています。親友の恋人との間に皮肉にも子供ができました
。これは親友もお互いの責任だからと恋人より自分を責めていました。が主治医
からは「絶対に産んでは駄目だ！」との指示。
そうこうしていたら親友は大出血。自然流産となりました。親友はのたうち回る
ほど悲しみ。しかし恋人は「必ずすぐにでも一緒になろう。結婚する。大丈夫安
心して！」と強く親友を説得したそうです。しかし翌日恋人は「結婚はできない
。親父に反対されるに決まってる。愛知に呼ぶんじゃなかった！俺の生活をめち
ゃくちゃにしやがって！」と様々言われて自暴自棄になった親友は自殺未遂。昏
睡状態続きましたが
何とかよみがえり独り暮らししながらも頑張っています。（続）
エリテマトーデス？です。親友の住む地元で治療を数年受けたそうですが
ステロイドによる体調悪化でうつ病になりました。
親友の恋人が「愛知県にいい病院がある。」と探しに探してくれて親友は生活拠
点を全て愛知県に悩んだ上に移しました。
親友のいう病院に受診。
痩せて行き若い頃の面影がなくなる程の姿になった親友は信用できると懸命に通
院を仕事しながらもしています。親友の恋人との間に皮肉にも子供ができました
。これは親友もお互いの責任だからと恋人より自分を責めていました。が主治医
からは「絶対に産んでは駄目だ！」との指示。
そうこうしていたら親友は大出血。自然流産となりました。親友はのたうち回る
ほど悲しみ。しかし恋人は「必ずすぐにでも一緒になろう。結婚する。大丈夫安
心して！」と強く親友を説得したそうです。しかし翌日恋人は「結婚はできない
。親父に反対されるに決まってる。愛知に呼ぶんじゃなかった！俺の生活をめち
ゃくちゃにしやがって！」と様々言われて自暴自棄になった親友は自殺未遂。昏
睡状態続きましたが
何とかよみがえり独り暮らししながらも頑張っています。（続）
686 ：難病2：2011/10/25(火) 14:13:01.81 ID:ekXacP2q0
（続）しかし恋人から「体調
が悪い」と聞いた親友は恋人の家まで痛む体を引きずりながら行ったそうです。
それなのに恋人はお礼を言ったらしいですが
恋人の父親は「家まで来てストーカ
ーじゃないか！」と激怒。一方的に婚約破棄され、
「病もちがうちの店で働ける
わけないだろ？それにちゃんとした両親のもとで育っていない人間と結婚？うち
はだいたい受け入れられないんだよ」と言われたそうで恋人も父親には何一つ反
論せず そんな病もちの人間！とはよく言われたのもあり親友は身をひきました。
しかし親友の両親は法的手段にでて来月調停と決定したそうです。婚約破棄とい
う立証が得られ弁護士がつきました。それでも独り頑張っている親友。仕事をし
ボランティアまでしています。「憎しみからは何も生まれないからね。」といつ
も逆に励ましてくれている様な親友です。病になった事を受け入れ前向きに無駄
ではないと進んでいる親友、身長が163あるにも関わらず体重が42キロまでおちな
がらも努力して
います。長い文章ですいません。こんな人もいるって知って欲しく投稿しました
が悪い」と聞いた親友は恋人の家まで痛む体を引きずりながら行ったそうです。
それなのに恋人はお礼を言ったらしいですが
恋人の父親は「家まで来てストーカ
ーじゃないか！」と激怒。一方的に婚約破棄され、
「病もちがうちの店で働ける
わけないだろ？それにちゃんとした両親のもとで育っていない人間と結婚？うち
はだいたい受け入れられないんだよ」と言われたそうで恋人も父親には何一つ反
論せず そんな病もちの人間！とはよく言われたのもあり親友は身をひきました。
しかし親友の両親は法的手段にでて来月調停と決定したそうです。婚約破棄とい
う立証が得られ弁護士がつきました。それでも独り頑張っている親友。仕事をし
ボランティアまでしています。「憎しみからは何も生まれないからね。」といつ
も逆に励ましてくれている様な親友です。病になった事を受け入れ前向きに無駄
ではないと進んでいる親友、身長が163あるにも関わらず体重が42キロまでおちな
がらも努力して
います。長い文章ですいません。こんな人もいるって知って欲しく投稿しました
687 ：難病3：2011/10/25(火) 14:14:37.97 ID:ekXacP2q0
(続)「痛みは俺が必ず取ってやる、治してやる」「ずっと面倒みるから信頼して」「
愛知に呼んだ俺が責任をとるのは当然だ」「結婚したら何でも話し合える夫婦に
なろう」数々の言葉を毎日の様に親友に言っていた恋人。しかし最後は「お前の
存在自体迷惑だったんだよ！」と言われたそうです。どんなに悲しかったかと思
うと親友は恋人と何度となく別れようと話したそうですが恋人は「絶対別れない
！」の一点張りだったそうです。
こんな偏見もあるんだといたたまれなくなり投稿しました。同じ様に私は広げて
うったえ続けたい気持ちがあります。様々なご意見あるでしょうが。この様な投
稿、戸惑いもありましたが何卒お許しください。
親友の元恋人はこの店の店長をしています。
まだまだ書き足りないほど酷い事を恋人であった人間は親友にしています。
自殺・・これは何があっても最悪な行為だと親友は「どんな罰も受ける・・」と日々反省しています。
流産など全ての医療費は親友がもって恋人はいっさい出してもいません。婚約破棄されてしかも謝罪もないのです。
このような人間を個人的に許せないのです。
http://www.jewel-serio.com/ （店長が親友の恋人でした。）
愛知に呼んだ俺が責任をとるのは当然だ」「結婚したら何でも話し合える夫婦に
なろう」数々の言葉を毎日の様に親友に言っていた恋人。しかし最後は「お前の
存在自体迷惑だったんだよ！」と言われたそうです。どんなに悲しかったかと思
うと親友は恋人と何度となく別れようと話したそうですが恋人は「絶対別れない
！」の一点張りだったそうです。
こんな偏見もあるんだといたたまれなくなり投稿しました。同じ様に私は広げて
うったえ続けたい気持ちがあります。様々なご意見あるでしょうが。この様な投
稿、戸惑いもありましたが何卒お許しください。
親友の元恋人はこの店の店長をしています。
まだまだ書き足りないほど酷い事を恋人であった人間は親友にしています。
自殺・・これは何があっても最悪な行為だと親友は「どんな罰も受ける・・」と日々反省しています。
流産など全ての医療費は親友がもって恋人はいっさい出してもいません。婚約破棄されてしかも謝罪もないのです。
このような人間を個人的に許せないのです。
http://www.jewel-serio.com/ （店長が親友の恋人でした。）
688 ：難病4：2011/10/25(火) 14:21:29.66 ID:ekXacP2q0
>>687
>このような人間を個人的に許せないのです。
許せない気持ちはわかるけどね。こんな不特定多数のどこの誰が見るかわからん掲示板に
アドレスまで載せて・・・個人情報晒したのと同じ。
あんた、訴えられるよ。削除依頼出しといで！
>このような人間を個人的に許せないのです。
許せない気持ちはわかるけどね。こんな不特定多数のどこの誰が見るかわからん掲示板に
アドレスまで載せて・・・個人情報晒したのと同じ。
あんた、訴えられるよ。削除依頼出しといで！
親友＝本人？
調停に持って行く事になってるなら
何故こんな事を?不利になるかも
きっと、ゆくゆくは別れた二人では。
愛知とかあの辺り、家族制度とか結婚とか封建的なイメージ。
で、どケチな人が多い。
値切って来るだろうから
医療費慰謝料は倍額請求してちょうどいいくらい。
後の法的手続きは親に任せ、
辛い事はなるべく早く忘れて治療に専念して下さい。
SLEは流早産率一般より高いです。
でも結婚出産は症状が落ち着けば出来ます。
親友さんに穏やかな日々が早く戻ってくるといいですね。
調停に持って行く事になってるなら
何故こんな事を?不利になるかも
きっと、ゆくゆくは別れた二人では。
愛知とかあの辺り、家族制度とか結婚とか封建的なイメージ。
で、どケチな人が多い。
値切って来るだろうから
医療費慰謝料は倍額請求してちょうどいいくらい。
後の法的手続きは親に任せ、
辛い事はなるべく早く忘れて治療に専念して下さい。
SLEは流早産率一般より高いです。
でも結婚出産は症状が落ち着けば出来ます。
親友さんに穏やかな日々が早く戻ってくるといいですね。
母親（50代）が膠原病陽性でした。
強皮症疑いで二週間の検査入院をします。
手がパンパンに腫れて、所々膿んでいます。
足や顎の関節も痛いみたいです。
肺も少しずつ繊維化しているらしく・・・・・・。
この先どうなってしまうのでしょう。
特定疾患の申請準備中ですが、
認定されても退院後だと思います。
この場合は、請求すればこの検査入院の費用も公費負担になって返ってきますか？
その場合、窓口では自己負担分全て払うのでしょうか。
それとも高額医療費の限度額認定証で上限分だけでいいのでしょうか。
ああ、ここ妹も見てるかも。
まあいいか・・・・・・。
強皮症疑いで二週間の検査入院をします。
手がパンパンに腫れて、所々膿んでいます。
足や顎の関節も痛いみたいです。
肺も少しずつ繊維化しているらしく・・・・・・。
この先どうなってしまうのでしょう。
特定疾患の申請準備中ですが、
認定されても退院後だと思います。
この場合は、請求すればこの検査入院の費用も公費負担になって返ってきますか？
その場合、窓口では自己負担分全て払うのでしょうか。
それとも高額医療費の限度額認定証で上限分だけでいいのでしょうか。
ああ、ここ妹も見てるかも。
まあいいか・・・・・・。
受理されれば特疾申請の日付にさかのぼって
請求出来ますよ。
別の申請が必要になりますが。
特疾は審査が月1回なので
医療証来るまで最長2か月近くかかる場合がありますので、
早く提出しましょう。
請求出来ますよ。
別の申請が必要になりますが。
特疾は審査が月1回なので
医療証来るまで最長2か月近くかかる場合がありますので、
早く提出しましょう。
体の節々が痛いけど休みの日は、ご飯作って、またご飯作って、ご飯作って…で終わってる。
普段はフルタイムで仕事もしているし。
全く薬を飲まなくなって早一年。また高熱と背中や手足が痛くなっても知らないぞ。
前はそれで2ヶ月入院したけど。なんかいき急いでいる気がする。疲れた。
いいこともないしお金はたまらないし。
普段はフルタイムで仕事もしているし。
全く薬を飲まなくなって早一年。また高熱と背中や手足が痛くなっても知らないぞ。
前はそれで2ヶ月入院したけど。なんかいき急いでいる気がする。疲れた。
いいこともないしお金はたまらないし。
ご飯作って、またご飯作って一日が終わりか・・・そうだね、そんな感じだね
病人なのは自分なのに、稼ぎ手も自分、家族の世話も自分、掃除も洗濯も、家の管理も自分
最近は病気の悪化で仕事も辞めてしまい、当面は貯金を食い潰して生きるのみ
動きがままならない身体で、こんな時間まで年寄り向けの料理を作り直してる自分は何なのか？
嫁も子供もおらず、自分の病気に悩まされながら年寄りの世話をして終わるのか
既に自分も中年、一人になる頃にはもうイイ歳だろう、若くはない、更に身体も不自由になってるだろう
ズルいぜトーチャン、会社勤めだけやって後は全部カーチャンにやらせて、カーチャンが死んだら速攻で
自分は身体は元気なままボケちまった、オッカアが先に死んだ以外は全く幸せな人だ
別に親父が嫌いな訳じゃない、親子や家族の情は持ち合わせている、いなけりゃいないで寂しかろう
でも一人暮らしならどれだけ楽か、とは思ってしまう
人生にイチイチ意味を求めるほど青臭くは無いが、それでもジジイになってから「ツマんねえ人生だった」
と振り返るのは面白くない
膠原病で四十ともなると、親の世話から開放されてから、身体の自由が利く残り時間は何年ある？
せめて実りある五十代を送りたいモンだ
病人なのは自分なのに、稼ぎ手も自分、家族の世話も自分、掃除も洗濯も、家の管理も自分
最近は病気の悪化で仕事も辞めてしまい、当面は貯金を食い潰して生きるのみ
動きがままならない身体で、こんな時間まで年寄り向けの料理を作り直してる自分は何なのか？
嫁も子供もおらず、自分の病気に悩まされながら年寄りの世話をして終わるのか
既に自分も中年、一人になる頃にはもうイイ歳だろう、若くはない、更に身体も不自由になってるだろう
ズルいぜトーチャン、会社勤めだけやって後は全部カーチャンにやらせて、カーチャンが死んだら速攻で
自分は身体は元気なままボケちまった、オッカアが先に死んだ以外は全く幸せな人だ
別に親父が嫌いな訳じゃない、親子や家族の情は持ち合わせている、いなけりゃいないで寂しかろう
でも一人暮らしならどれだけ楽か、とは思ってしまう
人生にイチイチ意味を求めるほど青臭くは無いが、それでもジジイになってから「ツマんねえ人生だった」
と振り返るのは面白くない
膠原病で四十ともなると、親の世話から開放されてから、身体の自由が利く残り時間は何年ある？
せめて実りある五十代を送りたいモンだ
695 ：病弱名無しさん：2011/11/07(月) 10:56:43.58 ID:U2Ra0xc/0
強皮症で都内在住の方
どちらの病院に通われていますか。
どちらの病院に通われていますか。
>>694
冷たいことを言うようだが、親を施設に入れられないのか？
年々再就職が難しくなるぞ。今後の生活の基盤を整えておかないと。
『実りある五十代を』なんて言ってる場合じゃないだろう。
似たような境遇で仕事のスキルもないリウマチ持ちの自分は
親に殉ずるつもり。金のことで兄弟に迷惑掛けられんから。
694は自分みたいにならないで欲しい。
冷たいことを言うようだが、親を施設に入れられないのか？
年々再就職が難しくなるぞ。今後の生活の基盤を整えておかないと。
『実りある五十代を』なんて言ってる場合じゃないだろう。
似たような境遇で仕事のスキルもないリウマチ持ちの自分は
親に殉ずるつもり。金のことで兄弟に迷惑掛けられんから。
694は自分みたいにならないで欲しい。
697 ：病弱名無しさん：2011/11/08(火) 02:10:48.21 ID:A2a4wX5EO
そうですね。体の調子が悪くなったら介護どころじゃないし。
でも偉いなと思います。私はまだまだです。
仕事から帰ったら、そのまま台所へ直行ですぐに晩御飯作り。
子供は手伝ってはくれるけど男の子だから基本は私がやる。
旦那は毎日帰宅が12時前。元々不眠症みたいなもんだったのが、ますます睡眠時間が少なくなる。
今は三時間位。
今も足首、ひじ、手首、背中が痛い。やはり病院にもう一度行くか。。
でも偉いなと思います。私はまだまだです。
仕事から帰ったら、そのまま台所へ直行ですぐに晩御飯作り。
子供は手伝ってはくれるけど男の子だから基本は私がやる。
旦那は毎日帰宅が12時前。元々不眠症みたいなもんだったのが、ますます睡眠時間が少なくなる。
今は三時間位。
今も足首、ひじ、手首、背中が痛い。やはり病院にもう一度行くか。。
698 ：病弱名無しさん：2011/11/10(木) 20:37:06.40 ID:9JroZCE40
診断基準を満たしてるかどうか
家族には詳細が分かりにくいかもしれませんね。
ベーチェット病は、病気のタイプ(型)を診断する場合に
症状の多さが関係しますが、その症状の強弱は関係無さそう。
強皮症は皮膚硬化があることが絶対条件ですが
硬化が手足より広がっていなければ、
② 手指尖端の陥凹性瘢痕，あるいは指腹の萎縮
③ 両側性肺基底部の線維症
④ 抗トポイソメラーゼⅠ(Scl-70)抗体or抗セントロメア抗体陽性
の内から１項目以上症状がないと診断基準を満たしません。
全身性の強皮症を積極的に診て下さる医師は
膠原病の専門医のなかでも少ないと思うのですが、
認定基準を満たしていて病名が確定しているのに
特定疾患の申請をすすめない医師は珍しい気がします…。
特定疾患を申請したいこと、診断基準を満たしているかどうか
医師に質問したほうが良いと思いますよ。
上記の２疾患は、医師やご家族は生活に差し障りがないと思っていても
患者本人は不便や苦痛を感じたまま言えない場合もあるのではないでしょうか。
家族には詳細が分かりにくいかもしれませんね。
ベーチェット病は、病気のタイプ(型)を診断する場合に
症状の多さが関係しますが、その症状の強弱は関係無さそう。
強皮症は皮膚硬化があることが絶対条件ですが
硬化が手足より広がっていなければ、
② 手指尖端の陥凹性瘢痕，あるいは指腹の萎縮
③ 両側性肺基底部の線維症
④ 抗トポイソメラーゼⅠ(Scl-70)抗体or抗セントロメア抗体陽性
の内から１項目以上症状がないと診断基準を満たしません。
全身性の強皮症を積極的に診て下さる医師は
膠原病の専門医のなかでも少ないと思うのですが、
認定基準を満たしていて病名が確定しているのに
特定疾患の申請をすすめない医師は珍しい気がします…。
特定疾患を申請したいこと、診断基準を満たしているかどうか
医師に質問したほうが良いと思いますよ。
上記の２疾患は、医師やご家族は生活に差し障りがないと思っていても
患者本人は不便や苦痛を感じたまま言えない場合もあるのではないでしょうか。
700 ：病弱名無しさん：2011/11/13(日) 22:39:09.32 ID:+wLONcD7O
金曜日に膠原病かもとかかりつけの内科で紹介状もらい、総合病院に行き血液検査した所、あまり結果がよくないとの事で、明日、リウマチ科に予約を入れて貰い検査に行きます。
検査結果は１日でわかるのでしょうか？
携帯から失礼しました。宜しくお願い致します。
検査結果は１日でわかるのでしょうか？
携帯から失礼しました。宜しくお願い致します。
たいてい一週間ぐらいかかるかな。
ただ重篤で緊急入院かもしれないような大至急扱いの項目があれば、
その日にわかる事も。
通常の初診では、まず無いかと。
ただ重篤で緊急入院かもしれないような大至急扱いの項目があれば、
その日にわかる事も。
通常の初診では、まず無いかと。
702 ：病弱名無しさん：2011/11/13(日) 23:12:03.88 ID:Sv3lS43AO
手足の関節が赤く腫れたり痛む...血液検査したけど リウマチでもなく コウゲン病でもないと
原因不明…コウゲン病ではないのかな？
原因不明…コウゲン病ではないのかな？
ここ暫く、落ち着いてたのに久しぶりに再燃。
プレ増やしたし、早く熱治まって欲しいな
。
プレ増やしたし、早く熱治まって欲しいな
。
筋肉が痛い…
仕事中、もう我慢限界になってその事を言うと
「え？筋肉痛？運動不足じゃないの？」
「私もよく筋肉痛なるよー☆」
…なんか筋肉痛と言ってしまうとすごーく軽いような…自分に耐性がなさすぎるような…
いつも上手く説明出来ない。
仕事中、もう我慢限界になってその事を言うと
「え？筋肉痛？運動不足じゃないの？」
「私もよく筋肉痛なるよー☆」
…なんか筋肉痛と言ってしまうとすごーく軽いような…自分に耐性がなさすぎるような…
いつも上手く説明出来ない。
706 ：病弱名無しさん：2011/11/16(水) 16:40:33.87 ID:9I4XxZ1O0
うへえ。
先週、ようやく退院して家に帰えれたと思ったら、
今日の診察で検査の結果次第では、明日再入院かもとか脅された。
先週、ようやく退院して家に帰えれたと思ったら、
今日の診察で検査の結果次第では、明日再入院かもとか脅された。
>>705
職場で訴えたいときは、
「体の臓器が炎症をおこしてて痛みと倦怠感が強い」と言ってます。
痛みやダルさを軽く扱われない感じです。
ドコがドウ悪いのか意地悪な雰囲気で突っ込む人には
「自己免疫疾患。血液の病気だから多臓器に障害がおこります。」と答えてる。
心配して聞いてくれてる人には それなりに説明してまーす。
>>706
大丈夫だったかな？お大事にね！
職場で訴えたいときは、
「体の臓器が炎症をおこしてて痛みと倦怠感が強い」と言ってます。
痛みやダルさを軽く扱われない感じです。
ドコがドウ悪いのか意地悪な雰囲気で突っ込む人には
「自己免疫疾患。血液の病気だから多臓器に障害がおこります。」と答えてる。
心配して聞いてくれてる人には それなりに説明してまーす。
>>706
大丈夫だったかな？お大事にね！
なんとも言えないだるさで寝るに眠れない。
今ごろにまたアレルギーも出てくるし。眠たいのに眠れない。
体のあらゆる関節が痛む。
今ごろにまたアレルギーも出てくるし。眠たいのに眠れない。
体のあらゆる関節が痛む。
710 ：病弱名無しさん：2011/11/20(日) 19:25:27.03 ID:wjDpVGWE0
膠原病の検査を受ける場合は筋生検などは必須なの
でしょうか？
でしょうか？
筋生検をすすめられる膠原病は限られるよ。
たとえば皮膚筋炎や多発筋炎の疑いがあるとして
筋生検は、診断基準の中の一つでしかありません。
８項目ある検査の中から４項目あれば確定診断になります。
なので筋生検以外の７項目の中から４個引っかかれば
診断がつきますから生検が嫌なら拒否できます。
ただ医師が生検をすすめるなら相応の理由があるかもしれません。
筋生検を受けなければならない理由を
主治医に質問しご自身で説明を受けたほうが良いです。
たとえば皮膚筋炎や多発筋炎の疑いがあるとして
筋生検は、診断基準の中の一つでしかありません。
８項目ある検査の中から４項目あれば確定診断になります。
なので筋生検以外の７項目の中から４個引っかかれば
診断がつきますから生検が嫌なら拒否できます。
ただ医師が生検をすすめるなら相応の理由があるかもしれません。
筋生検を受けなければならない理由を
主治医に質問しご自身で説明を受けたほうが良いです。
膠原病（特定疾患）の患者です。
先日仕事中に、この病気の症状である、風邪でもウィルスでもないのに熱が出る症状で
かかりつけの病院（医大病院）の内科にＴＥＬして「時間外でも診てもらえますか」と聞くと
「主治医はお休みですが、他の先生で良ければ大丈夫です、時間外なので急患の方から受付して下さい」と言われ、
午後会社を休んで急患から受付し、受付の女性にも問診表にも膠原病の事を説明しました。
しばらくして診察室に呼ばれ、診察を受け、CTやレントゲン、採血など指示された通りにやってきて、再び診察室へ。
すると「特に異常はみられません、よく分からないけど肩こりが原因かな？」と言われ・・「いや、だから持病のせいです」と言うと
「僕は専門じゃないから膠原病の事は分からない」と言われました・・・
しかも、膠原病の医師ではない為、特定疾患受給証も使えず、普通の健常者として発熱の原因を調べただけと言われました・・・。
私は納得いかずに病院の相談室に行ったところ、「ウチには膠原病を診れる急患用の医師はいない」と言われました。
だったら電話した時にそう言ってくれというと、「主治医じゃなくても構わないとおっしゃったそうじゃないですか」と言われました。
いや、主治医じゃなくても他に何人かいる膠原病の医師でいいでしょうか？という意味だと思ったと言うと、「それは貴方の思い込みでしょう？」と・・・
特定疾患受給票なら（私は年収が低いので）2000円かからないのに、使えないせいで10000円かかるしどうしても納得いきません・・・
先日仕事中に、この病気の症状である、風邪でもウィルスでもないのに熱が出る症状で
かかりつけの病院（医大病院）の内科にＴＥＬして「時間外でも診てもらえますか」と聞くと
「主治医はお休みですが、他の先生で良ければ大丈夫です、時間外なので急患の方から受付して下さい」と言われ、
午後会社を休んで急患から受付し、受付の女性にも問診表にも膠原病の事を説明しました。
しばらくして診察室に呼ばれ、診察を受け、CTやレントゲン、採血など指示された通りにやってきて、再び診察室へ。
すると「特に異常はみられません、よく分からないけど肩こりが原因かな？」と言われ・・「いや、だから持病のせいです」と言うと
「僕は専門じゃないから膠原病の事は分からない」と言われました・・・
しかも、膠原病の医師ではない為、特定疾患受給証も使えず、普通の健常者として発熱の原因を調べただけと言われました・・・。
私は納得いかずに病院の相談室に行ったところ、「ウチには膠原病を診れる急患用の医師はいない」と言われました。
だったら電話した時にそう言ってくれというと、「主治医じゃなくても構わないとおっしゃったそうじゃないですか」と言われました。
いや、主治医じゃなくても他に何人かいる膠原病の医師でいいでしょうか？という意味だと思ったと言うと、「それは貴方の思い込みでしょう？」と・・・
特定疾患受給票なら（私は年収が低いので）2000円かからないのに、使えないせいで10000円かかるしどうしても納得いきません・・・
医者って大変だなー
714 ：病弱名無しさん：2011/11/23(水) 19:54:38.04 ID:k8JHxQC90
すでに膠原病の診断がついていて
午前中仕事に行けてる人が
大学病院に時間外でみてもらうってほうが
理解できないけど
それに風邪でもウィルスでもなく熱が出る病気は
膠原病をもっていても山のようにあるわけで
どうして持病の熱だと思い込めるのでしょうか？
持病の熱が心配なら時間内に行くべきでしょう？
もう一日待てなかったのですか？
医療費の無駄遣いですよ
午前中仕事に行けてる人が
大学病院に時間外でみてもらうってほうが
理解できないけど
それに風邪でもウィルスでもなく熱が出る病気は
膠原病をもっていても山のようにあるわけで
どうして持病の熱だと思い込めるのでしょうか？
持病の熱が心配なら時間内に行くべきでしょう？
もう一日待てなかったのですか？
医療費の無駄遣いですよ
自分の場合、夕方から深夜にかけて腹が痛くなってのた打ち回って、近所の夜間外来のある病院に電話したら
"膠原病もちで大学病院に通院してるなら、そっちに言ってみてくれ”っていわれたw
それで、電話したうえで、時間外に大学病院まで行った事あったよ。タクシー使ったんだっけなぁ？
膠原病内科とは全然関係ない医者が診て、便だかガスだかが溜まってるって言われた。結局ひと晩泊まった。
診察費はどうだったかなー。多分受給証使わなかったと思う。膠原病と関係なかったしね。
"膠原病もちで大学病院に通院してるなら、そっちに言ってみてくれ”っていわれたw
それで、電話したうえで、時間外に大学病院まで行った事あったよ。タクシー使ったんだっけなぁ？
膠原病内科とは全然関係ない医者が診て、便だかガスだかが溜まってるって言われた。結局ひと晩泊まった。
診察費はどうだったかなー。多分受給証使わなかったと思う。膠原病と関係なかったしね。
熱が有るだけなら病院行かないな。
ボルタレン飲んで寝てる。
ボルタレン飲んで寝てる。
患者として納得いかない気持ちは分かるね。
風邪の熱だと思ってたら感染症だったなんてことはありえる話しだもの。
たぶん肺や心臓に水が溜まってるの心配したんじゃない？
膠原病からくる何かや副作用を疑って、その非専門医は過剰な検査をしたわけで…
だって普通は風邪疑いでＸ線やCTなんて撮らないじゃん。
もちろん医師として善意でした検査だし、患者としては安心できるけど。
こういうことは案外あることかもしれないから、なお辛い。
「風邪だと思うけど。希望なら色々と検査しますよ。
異常なければ三割負担ですですがね」
なんて医師から説明あれば、金銭的には納得できるかもだけど
気分的にも臨床的にもオカシナ話のような気がする。
特疾診てる多くの病院は電子カルテだから実際は
手元のPCからポチッと特疾扱いにするだけで、専門医かどうかは問われない。
自分は他科での検査でポチッとし忘れられたことが２回ある。
医師への確認に手間取り窓口で随分と待たされたけど
ちゃんとした説明と謝罪があって訂正されたよ。
不明熱で膠原病の診断がついたような人は発熱って怖いと思うしね
定期受診の時に主治医に発熱時の対応を聞いておいたら良いよ。
風邪の熱だと思ってたら感染症だったなんてことはありえる話しだもの。
たぶん肺や心臓に水が溜まってるの心配したんじゃない？
膠原病からくる何かや副作用を疑って、その非専門医は過剰な検査をしたわけで…
だって普通は風邪疑いでＸ線やCTなんて撮らないじゃん。
もちろん医師として善意でした検査だし、患者としては安心できるけど。
こういうことは案外あることかもしれないから、なお辛い。
「風邪だと思うけど。希望なら色々と検査しますよ。
異常なければ三割負担ですですがね」
なんて医師から説明あれば、金銭的には納得できるかもだけど
気分的にも臨床的にもオカシナ話のような気がする。
特疾診てる多くの病院は電子カルテだから実際は
手元のPCからポチッと特疾扱いにするだけで、専門医かどうかは問われない。
自分は他科での検査でポチッとし忘れられたことが２回ある。
医師への確認に手間取り窓口で随分と待たされたけど
ちゃんとした説明と謝罪があって訂正されたよ。
不明熱で膠原病の診断がついたような人は発熱って怖いと思うしね
定期受診の時に主治医に発熱時の対応を聞いておいたら良いよ。
基本的には時間外を担当する医師は急患のためにいるわけで
1万円かかるなら行かないわと思える症状なら、
これからはひとまず安静にして様子見てから
診療時間内に受診すればよい
公費だからって医療リソースの無駄遣いしてると
結局は患者の首を絞める結果に繋がるだけだよ
1万円かかるなら行かないわと思える症状なら、
これからはひとまず安静にして様子見てから
診療時間内に受診すればよい
公費だからって医療リソースの無駄遣いしてると
結局は患者の首を絞める結果に繋がるだけだよ
CTって何処を撮ったんだろ？
720 ：病弱名無しさん：2011/11/24(木) 09:42:40.42 ID:ppDzvPds0
病院によってずいぶん違うなあ。
ウチの病院は、CTやMRIどころか、
こけて縫ったとか、眼科とか口腔外科まで特疾扱いでやってくれる。
>>714
ウチの病院は熱どころかじんましんがでただけで、
「あのさあ。こういうのがおきたら、
定期診察なんて待ってないで、さっさと来て欲しいんだよね。」
といわれた。
ウチの病院は、CTやMRIどころか、
こけて縫ったとか、眼科とか口腔外科まで特疾扱いでやってくれる。
>>714
ウチの病院は熱どころかじんましんがでただけで、
「あのさあ。こういうのがおきたら、
定期診察なんて待ってないで、さっさと来て欲しいんだよね。」
といわれた。
CTって予約なしで撮れるのか？ 以前1カ月待たされた。
>>720
蕁麻疹は薬の副作用の場合が多いからね。
714さんの言ってるのは、38度以下ぐらいの熱は膠原病なら普通にあるから別に急患じゃなくてもって意味じゃない？
で、定期診察まで待つのでは無く、翌日の普通の時間に行けばって。
まぁ、それ以上の熱だと別だけどね、間質性肺炎とかあるし。
たしか治療費は地方自治体によって違うのでは・・。
>>720
蕁麻疹は薬の副作用の場合が多いからね。
714さんの言ってるのは、38度以下ぐらいの熱は膠原病なら普通にあるから別に急患じゃなくてもって意味じゃない？
で、定期診察まで待つのでは無く、翌日の普通の時間に行けばって。
まぁ、それ以上の熱だと別だけどね、間質性肺炎とかあるし。
たしか治療費は地方自治体によって違うのでは・・。
そうだね。
いくら変わってたことがあったら来てって言われてるにしても、時間外でも直ちに来いって意味じゃないよ。
医療機関はサービス業じゃないんだからさ…
いくら変わってたことがあったら来てって言われてるにしても、時間外でも直ちに来いって意味じゃないよ。
医療機関はサービス業じゃないんだからさ…
ＣＴやМＲＩは緊急じゃなければ１ヶ月後になったりするね。
まぁ技師がいて機械が空いてれば撮ってくれるし
重症度と医師のごり押し度によると思うな。
治療費が特疾扱いになるかどうかは、医師が専門かどうかではなく
疾患に関連ある症状と認識するかどうかなんだと思うよ。
病院の方針もあるし、だから病院や医者によって差が出る。
ウチのセンセは副作用含めてかなり広範囲に特疾扱いにしてる方だと思う。
感染症予防のうがい薬も特疾扱いだ。
それに、おかしいと感じたらすぐに来なさいョと
〆の挨拶がわりのように毎度まいど言ってくれるから心が落ち着く。
発症以来１０年、無事に過ごせてるから定期以外で受診したことないけども(笑)
まぁ技師がいて機械が空いてれば撮ってくれるし
重症度と医師のごり押し度によると思うな。
治療費が特疾扱いになるかどうかは、医師が専門かどうかではなく
疾患に関連ある症状と認識するかどうかなんだと思うよ。
病院の方針もあるし、だから病院や医者によって差が出る。
ウチのセンセは副作用含めてかなり広範囲に特疾扱いにしてる方だと思う。
感染症予防のうがい薬も特疾扱いだ。
それに、おかしいと感じたらすぐに来なさいョと
〆の挨拶がわりのように毎度まいど言ってくれるから心が落ち着く。
発症以来１０年、無事に過ごせてるから定期以外で受診したことないけども(笑)
hoshu
725 ：病弱名無しさん：2011/11/28(月) 19:57:14.72 ID:+l/y40Dm0
鬱病の話が出てたけど、鬱病の治療方法は部活ですよ。
運動に参加出来なくても、マネージャー等で治療になります。
運動に参加出来なくても、マネージャー等で治療になります。
726 ：病弱名無しさん：2011/11/30(水) 01:32:20.41 ID:WBKLUvLb0
テニスのヴィーナス・ウィリアムスも膠原病でツアー離脱中みたいだね。
貯金だって何十億ってあるんだろうけど、やってる治療は菜食基本みたいな
オーソドックスな治療法。
今の医療じゃ完治は無理な病気だな。
医療先進国のアメリカでも
貯金だって何十億ってあるんだろうけど、やってる治療は菜食基本みたいな
オーソドックスな治療法。
今の医療じゃ完治は無理な病気だな。
医療先進国のアメリカでも
この病気って、美容整形が原因の人が多いんでしょ？
ビーナスはシェーグレン症候群だってね、そりゃスタミナ低下や慢性疲労も起きる訳だわ
自分はリウマチ発症から約一年、最近になって過去全く経験の無かったドライアイに悩まされている
放っておくと目玉が錆びてるんじゃないと思う位の感触で、蕁麻疹と光線過敏もある
調べたら、関節リウマチ患者のシェーグレン症候群併発は珍しくないらしい
シェーグレン症候群や全身性エリテマトーデスはノーマークだったけど、次の診察で相談してみよう
自分はリウマチ発症から約一年、最近になって過去全く経験の無かったドライアイに悩まされている
放っておくと目玉が錆びてるんじゃないと思う位の感触で、蕁麻疹と光線過敏もある
調べたら、関節リウマチ患者のシェーグレン症候群併発は珍しくないらしい
シェーグレン症候群や全身性エリテマトーデスはノーマークだったけど、次の診察で相談してみよう
729 ：病弱名無しさん：2011/11/30(水) 16:49:35.86 ID:7gpbNFhZ0
ヴィーナスは、このまま引退だろう。
貯金は十億単位だから金の心配は要らない。
現役を続けてもモニカ・セレスと同じ道を進むだけ。
セレスもあの時、刺傷さえなければ・・
当時、唯一、シュテフィ・グラフと対等に渡り合ったプレーヤーだったのに。
貯金は十億単位だから金の心配は要らない。
現役を続けてもモニカ・セレスと同じ道を進むだけ。
セレスもあの時、刺傷さえなければ・・
当時、唯一、シュテフィ・グラフと対等に渡り合ったプレーヤーだったのに。
730 ：病弱名無しさん：2011/11/30(水) 19:01:08.10 ID:O4QdBXzI0
テニスができる人もいるんですね。
英語勉強したら友達になれそうと思ってしまうネット世代。
THE BEST UNIVERSITY'S WORLD MUSIC INTO THE MUSIC'S HEART!
英語勉強したら友達になれそうと思ってしまうネット世代。
THE BEST UNIVERSITY'S WORLD MUSIC INTO THE MUSIC'S HEART!
彼女はシェーグレンでも疲労や関節痛がメインの症状みたいだね。
やはり膠原病の病名って便宜的なもので、病態は人それぞれだな。
前に脚の怪我の影響で肺塞栓にもなってたよね。
プロアスリートって身体丈夫そうに思われるけど、激しいトレーニングは免疫力を落とすようだし、30代になると色々出やすいのかもしれない。
やはり膠原病の病名って便宜的なもので、病態は人それぞれだな。
前に脚の怪我の影響で肺塞栓にもなってたよね。
プロアスリートって身体丈夫そうに思われるけど、激しいトレーニングは免疫力を落とすようだし、30代になると色々出やすいのかもしれない。
732 ：病弱名無しさん：2011/11/30(水) 22:18:09.45 ID:O4QdBXzI0
もっと大変な病気のイメージでした。
でもアレルギーは歯磨き粉が原因（？）だから、３０代からの発症は治るかもですね。
でもアレルギーは歯磨き粉が原因（？）だから、３０代からの発症は治るかもですね。
>>726
治らない病気は数あれど
自己免疫疾患が完治するならノーベル賞ものだ。
>>728
関節リウマチに二次性シェーグレン症候群が
合併する確立は20～30％らしい。けっこうな高率だと思う。
症状があればシルマーテストとか簡単に検査してもらえるから
眼球が傷ついたり結膜炎連発状態になる前に診断つけてもらって
人工涙液で保護したほうが良いよ。冬は乾燥シーズンだからさ。
治らない病気は数あれど
自己免疫疾患が完治するならノーベル賞ものだ。
>>728
関節リウマチに二次性シェーグレン症候群が
合併する確立は20～30％らしい。けっこうな高率だと思う。
症状があればシルマーテストとか簡単に検査してもらえるから
眼球が傷ついたり結膜炎連発状態になる前に診断つけてもらって
人工涙液で保護したほうが良いよ。冬は乾燥シーズンだからさ。
でも中には治ってる人いるでしょ。
完治の基準がないから医学的に完治はないことになってるけど…
根拠はないけど自分では治りそうな気がしてるんだよね。
西洋医学だけにこだわらずに出来ること試してやろうと決めてから、だんだん調子あがってきたし。
完全に元に戻らなくても、90パーセントも回復すれば、治ったも同然じゃない？
そのへんを目標にしてる。
完治の基準がないから医学的に完治はないことになってるけど…
根拠はないけど自分では治りそうな気がしてるんだよね。
西洋医学だけにこだわらずに出来ること試してやろうと決めてから、だんだん調子あがってきたし。
完全に元に戻らなくても、90パーセントも回復すれば、治ったも同然じゃない？
そのへんを目標にしてる。
わかってるわかってる、妄想じゃないよ。
医学的にはどっちでもいいんだ。
自分で、もう大体治ったなーと思えるならば、それは本人にとっては治ったうちに入るって考え方。
病気のこと忘れて何かしてる時って、ああ治ってきたなって感じるんだよね…
医学的にはどっちでもいいんだ。
自分で、もう大体治ったなーと思えるならば、それは本人にとっては治ったうちに入るって考え方。
病気のこと忘れて何かしてる時って、ああ治ってきたなって感じるんだよね…
その考え自体はポジティブでとても良いと思うんだけど、
ただ現実はそうやって突然のフレアアップで救急車で運ばれてくる人が後を絶えない。
だから、恐らくはプレドニンは終生のみ続けないといけないといわれるわけだし、
日光や無理は避けるに越した事はない。
俺も、今、俺様！Ze！kooo！tyooooo！！と調子こいてたら、
気が付いたら病院の救急にいた。意識消失。その時の記憶がない始末。
もしこれが風呂の中だったら、いわゆる溺死だし、
車の運転中だったらと思うと恐怖だわ。
ただ現実はそうやって突然のフレアアップで救急車で運ばれてくる人が後を絶えない。
だから、恐らくはプレドニンは終生のみ続けないといけないといわれるわけだし、
日光や無理は避けるに越した事はない。
俺も、今、俺様！Ze！kooo！tyooooo！！と調子こいてたら、
気が付いたら病院の救急にいた。意識消失。その時の記憶がない始末。
もしこれが風呂の中だったら、いわゆる溺死だし、
車の運転中だったらと思うと恐怖だわ。
それはそうだね。
病気のこと忘れるくらい何かに集中できてる時は嬉しいけど、病気を無視するのとは違うと思ってる。
うちの母親は癌やってて、手術で大腸の一部を取って、その影響で軽い癒着があるから腸閉塞には一生気をつけなきゃいけないんだけど、これで医学的には完治といわれる状態なんだよね。
元通りの身体には戻ってないけど完治。
だから医学的な正しさって患者のQOLにはあまり意味がないのではと思う。
悲観的になってた時もあったけど、最近は自分の状態を把握して普通に受け入れてるなって感じる。
生活の工夫も、苦行じゃなくてそれが普通の生活習慣になってきた感じで。
病気のこと忘れるくらい何かに集中できてる時は嬉しいけど、病気を無視するのとは違うと思ってる。
うちの母親は癌やってて、手術で大腸の一部を取って、その影響で軽い癒着があるから腸閉塞には一生気をつけなきゃいけないんだけど、これで医学的には完治といわれる状態なんだよね。
元通りの身体には戻ってないけど完治。
だから医学的な正しさって患者のQOLにはあまり意味がないのではと思う。
悲観的になってた時もあったけど、最近は自分の状態を把握して普通に受け入れてるなって感じる。
生活の工夫も、苦行じゃなくてそれが普通の生活習慣になってきた感じで。
>>739
うわー、これ病気になった直後にネットで情報を集めてたとき何度も見かけたヤツだ
動画うpしてる人だよね？
膠原病に完治は無いというのに「完治」「治ります」を謳ってるところは胡散臭すぎて全スルーしてるよ
うわー、これ病気になった直後にネットで情報を集めてたとき何度も見かけたヤツだ
動画うpしてる人だよね？
膠原病に完治は無いというのに「完治」「治ります」を謳ってるところは胡散臭すぎて全スルーしてるよ
人の心の弱みにつけこんで商売しようとする奴らってどういう神経してるんだろ
743 ：病弱名無しさん：2011/12/11(日) 22:02:44.35 ID:fjOZRDw90
温めて完治と信じる人は無知すぎるけど
信じて無くても
すがる思いで信じたい人はいるんじゃないかなーと思う。
信じて無くても
すがる思いで信じたい人はいるんじゃないかなーと思う。
藁をもすがる膠原病患者相手に
魔法の布w
6万近くも取るのか、いい商売だあ。
最終的には完治しなくても難病だから
仕方無いよね、ってオチなんだろう。
魔法の布w
6万近くも取るのか、いい商売だあ。
最終的には完治しなくても難病だから
仕方無いよね、ってオチなんだろう。
完治しなくても症状が楽になるならいいことじゃん
ただ宣伝文句には問題あるけどね
ただ宣伝文句には問題あるけどね
746 ：病弱名無しさん：2011/12/14(水) 23:26:26.12 ID:LfoWzkBwO
プレドニゾロン20mgって飲む量からして多いのかな？
20mgでスタートなら少ない
維持量なら多い
維持量なら多い
749 ：病弱名無しさん：2011/12/15(木) 11:23:15.90 ID:etAS7jpgO
>>748
まあそうだね
あの温熱治療器じたいは公的に承認されてる医療機器で問題ない
承認番号から見て、中身はこれと同一製品で外側だけ特注してると思われる
http://www.takenet.or.jp/~enseki/index.html
私なんか冷えるとテキメンに身体動かなくなるもんで、
温熱療法が家で手軽に出来れば気持ちいいだろうなとは思うわ
でも売り方がおかしいから、あの人からは買いたくない
まあそうだね
あの温熱治療器じたいは公的に承認されてる医療機器で問題ない
承認番号から見て、中身はこれと同一製品で外側だけ特注してると思われる
http://www.takenet.or.jp/~enseki/index.html
私なんか冷えるとテキメンに身体動かなくなるもんで、
温熱療法が家で手軽に出来れば気持ちいいだろうなとは思うわ
でも売り方がおかしいから、あの人からは買いたくない
751 ：病弱名無しさん：2011/12/26(月) 19:57:48.49 ID:WEK6MaYL0
こういうのってなんでわざわざあからさまに怪しい売り方するんだろうか。
二流の詐欺師は、自分の言っている事が嘘だとわかってやっている。
一流の詐欺師は、自分の言っている事が正しいと本気で信じている。
案外、この温熱器でステロイドなしで膠原病が直ると、本気で思っているのかもしれない。
二流の詐欺師は、自分の言っている事が嘘だとわかってやっている。
一流の詐欺師は、自分の言っている事が正しいと本気で信じている。
案外、この温熱器でステロイドなしで膠原病が直ると、本気で思っているのかもしれない。
ユーザーの使用感として「治ったかと思うくらい調子がいい」って表現はアリだと思うけどね。
それはそれでホントに良いことだよ。
膠原病体質そのものが治ってるわけじゃないし、老人が若い頃の身体に戻るわけでもない。
温熱療法やめればまた症状が出るのがわかってるからこそ、「続けたい」「手離せない」って感想になってるんじゃないの？
買ってる方は信じる信じないとかより案外現実的な感覚で選択してるような気がする。
それはそれでホントに良いことだよ。
膠原病体質そのものが治ってるわけじゃないし、老人が若い頃の身体に戻るわけでもない。
温熱療法やめればまた症状が出るのがわかってるからこそ、「続けたい」「手離せない」って感想になってるんじゃないの？
買ってる方は信じる信じないとかより案外現実的な感覚で選択してるような気がする。
それはそれで良い事だけど、民間療法の困った所は
それによって通常の治療を断つ人が結構いる事
それによって通常の治療を断つ人が結構いる事
勝手に止めるのはまずいわね
状態が安定すれば脱ステまで持って行けるケースだってあるんだから
色々試すのはいいけど、通院だけは勝手にやめたらいかん
んで医師の方も、患者の自主的な希望はなるべく受け容れてほしいんだよね
漢方とか露骨に「僕は責任持てないよ？」みたいに嫌そうにする人いるじゃん
そんなだから患者も「漢方医を取るか主治医を取るか」なんて深刻に悩むはめになっちゃってたりする
何かあったらすぐ受診すること、調子が良くてもプレは必ず続けることを条件に、気功でもハーブでも気持ちよく許可してやってくれよと思う
どうせ何もしなくても悪化する時は悪化するんだし、効果があれば儲けものなんだから
状態が安定すれば脱ステまで持って行けるケースだってあるんだから
色々試すのはいいけど、通院だけは勝手にやめたらいかん
んで医師の方も、患者の自主的な希望はなるべく受け容れてほしいんだよね
漢方とか露骨に「僕は責任持てないよ？」みたいに嫌そうにする人いるじゃん
そんなだから患者も「漢方医を取るか主治医を取るか」なんて深刻に悩むはめになっちゃってたりする
何かあったらすぐ受診すること、調子が良くてもプレは必ず続けることを条件に、気功でもハーブでも気持ちよく許可してやってくれよと思う
どうせ何もしなくても悪化する時は悪化するんだし、効果があれば儲けものなんだから
755 ：病弱名無しさん：2011/12/30(金) 23:55:16.92 ID:6YR/fp7+0
プレとか免疫抑制を中止できない患者と
経口薬なんか使わなくてすむ患者もいる。症状も各人様々だ。
なのに膠原病とか自己免疫疾患とかって言葉で一まとめにして
健康器具や健康食品や漢方の類を販売するのは問題だと思う。
良いことだけ並べて勧めても不具合があったときの責任なんて取らないでしょ。
「責任持てないよ」と率直に言うだけ主治医のほうがマシな気がする。
>>754
漢方も保険処方のものなら併用してくれる専門医はいるよ。
田舎住まいで内科の専門医なんて
自分の主治医だけだけど希望すれば漢方は処方してもらえる。
それでもサプリとか健康食品の類は報告必須。
「どうしてソレ飲みたいの？」とか質問されて
悩みを聞いてくれるし相談のうえ処方とか受けられる。
都会は専門医がたくさんいて医者なんて選び放題だろうと自分は感じるけど？
深刻に悩んでるなら諦める前に医者を探してみたらどうだろう。
経口薬なんか使わなくてすむ患者もいる。症状も各人様々だ。
なのに膠原病とか自己免疫疾患とかって言葉で一まとめにして
健康器具や健康食品や漢方の類を販売するのは問題だと思う。
良いことだけ並べて勧めても不具合があったときの責任なんて取らないでしょ。
「責任持てないよ」と率直に言うだけ主治医のほうがマシな気がする。
>>754
漢方も保険処方のものなら併用してくれる専門医はいるよ。
田舎住まいで内科の専門医なんて
自分の主治医だけだけど希望すれば漢方は処方してもらえる。
それでもサプリとか健康食品の類は報告必須。
「どうしてソレ飲みたいの？」とか質問されて
悩みを聞いてくれるし相談のうえ処方とか受けられる。
都会は専門医がたくさんいて医者なんて選び放題だろうと自分は感じるけど？
深刻に悩んでるなら諦める前に医者を探してみたらどうだろう。
俺が医師でも、なにがでるかわからないびっくり箱な膠原病は、
可能な限り指示した薬以外はやめて欲しいと思うわ。
市販薬だってかなりの確率で、忌避、膠原病と表記されているわけで。
変に薬飲んでいると、フレアアップした時、原因の切り分けができなくなる。
可能な限り指示した薬以外はやめて欲しいと思うわ。
市販薬だってかなりの確率で、忌避、膠原病と表記されているわけで。
変に薬飲んでいると、フレアアップした時、原因の切り分けができなくなる。
>>755
レスありがとう
754のは自分の過去の話で、今は漢方専門クリニックで処方してもらってる
プレ管理の主治医の方は、運良く市内の病院に週1で出張診療してくれる先生が見つかって、そっちに変わってから一件落着したよ
>>756
漢方歴3年になろうとしてる自分も、自己判断で適当に薬を選ぶ勇気はないな
何かの時に対応してもらえる専門医に管理してもらってるから安心して飲める
すごい生理痛持ちだったのが、いつの間にか生理痛って何だべ？みたいな感じでさっぱり消えてたり、冷えてむくんで痺れて体調グダグダだったのが自然に痩せて寒さに強くなってたり、漢方は面白いよ
でも専門医がいればの話で、いくら医師が処方してようが効能書きだけを頼りに薬決めてるとしたら素人と同じリスクがある
そのへんよくわかってない人が多いのは心配
専門知識のない医師に「この漢方を飲みたい」とか患者がリクエストしてる現状はまずいと思うわ
レスありがとう
754のは自分の過去の話で、今は漢方専門クリニックで処方してもらってる
プレ管理の主治医の方は、運良く市内の病院に週1で出張診療してくれる先生が見つかって、そっちに変わってから一件落着したよ
>>756
漢方歴3年になろうとしてる自分も、自己判断で適当に薬を選ぶ勇気はないな
何かの時に対応してもらえる専門医に管理してもらってるから安心して飲める
すごい生理痛持ちだったのが、いつの間にか生理痛って何だべ？みたいな感じでさっぱり消えてたり、冷えてむくんで痺れて体調グダグダだったのが自然に痩せて寒さに強くなってたり、漢方は面白いよ
でも専門医がいればの話で、いくら医師が処方してようが効能書きだけを頼りに薬決めてるとしたら素人と同じリスクがある
そのへんよくわかってない人が多いのは心配
専門知識のない医師に「この漢方を飲みたい」とか患者がリクエストしてる現状はまずいと思うわ
758 ：病弱名無しさん：2012/01/17(火) 01:33:42.46 ID:lelNK36u0
age
759 ：病弱名無しさん：2012/01/17(火) 09:35:53.41 ID:A9i7onGe0
★薬の原料からセシウム検出。
日本製薬団体連合会（日薬連）が、企業が実施した原料生薬の放射性物質検査の結果を加盟団体を通じて取りまとめ、厚生労働省に報告した。それによるとセンブリ、チクセツニンジン、コウボクなどから放射性セシウムが見つかった。
ただ、厚労省の通知で、精密な検査によって放射性物質が検出されないことを確認しなければ製剤原料として使えない運用になっているため、日薬連は「対象原料生薬を用いた医薬品は出荷されていない」としている。
福島原発事故の後、昨年10月までに、日薬連傘下の日本漢方生薬製剤協会（日漢協）が会員企業を対象に行った調査で、東北や関東の17都県産の原料生薬の一部から放射性物質が検出されていた。
今回は、日漢協以外の団体を含めた調査を日薬連が11月に実施。新たに把握した21生薬60検体のうち、センブリ１検体とチクセツニンジン１検体で放射性セシウムを確認した。また、日漢協の調査でも対象となっていた３生薬４検体を別の方法で検査し、
コウボク２検体で放射性セシウムを認めた。
さらに、日漢協調査の35生薬109検体の再確認結果も整理したところ、従来は放射性物質が不検出とされたサイコ１検体、ソヨウ３検体、トウキ３検体の３生薬７検体については、
検出限界値の取り扱いに誤認があったことが分かり、放射性ヨウ素や放射性セシウムが出たと訂正した。
http://www.yakuji.co.jp/entry25262.html
日本製薬団体連合会（日薬連）が、企業が実施した原料生薬の放射性物質検査の結果を加盟団体を通じて取りまとめ、厚生労働省に報告した。それによるとセンブリ、チクセツニンジン、コウボクなどから放射性セシウムが見つかった。
ただ、厚労省の通知で、精密な検査によって放射性物質が検出されないことを確認しなければ製剤原料として使えない運用になっているため、日薬連は「対象原料生薬を用いた医薬品は出荷されていない」としている。
福島原発事故の後、昨年10月までに、日薬連傘下の日本漢方生薬製剤協会（日漢協）が会員企業を対象に行った調査で、東北や関東の17都県産の原料生薬の一部から放射性物質が検出されていた。
今回は、日漢協以外の団体を含めた調査を日薬連が11月に実施。新たに把握した21生薬60検体のうち、センブリ１検体とチクセツニンジン１検体で放射性セシウムを確認した。また、日漢協の調査でも対象となっていた３生薬４検体を別の方法で検査し、
コウボク２検体で放射性セシウムを認めた。
さらに、日漢協調査の35生薬109検体の再確認結果も整理したところ、従来は放射性物質が不検出とされたサイコ１検体、ソヨウ３検体、トウキ３検体の３生薬７検体については、
検出限界値の取り扱いに誤認があったことが分かり、放射性ヨウ素や放射性セシウムが出たと訂正した。
http://www.yakuji.co.jp/entry25262.html
>>759
それで何？って感じだけどね。
基準値超えたら販売できないなら問題ないでしょ。
医療に縁のない人が無意味な被曝量で大騒ぎしてるけど、
このスレの住人は検査で累計100ミリシーベルト以上の被曝してる人ザラだと思うよ。
もっと身体に悪そうな薬飲み続けてるけど別に死んでないしねｗ
それで何？って感じだけどね。
基準値超えたら販売できないなら問題ないでしょ。
医療に縁のない人が無意味な被曝量で大騒ぎしてるけど、
このスレの住人は検査で累計100ミリシーベルト以上の被曝してる人ザラだと思うよ。
もっと身体に悪そうな薬飲み続けてるけど別に死んでないしねｗ
762 ：病弱名無しさん：2012/01/18(水) 13:17:09.06 ID:Pj6iGD4j0
まあ俺も、0.38μSv如きで俺様をびびらせようなんて甘いぜ！
こちとら、一発20mSvのCT何回撮ってると思ってるんだ？
とネタにはしてる。
でも、医療機器による外部被曝と、セシウムなどによる内部被曝では、
同じシーベルトの単位でも意味がまったく違うんだぜ？
この手のネタを使うと、
原発擁護のプロパガンダに使われるのが気に入らない。
こちとら、一発20mSvのCT何回撮ってると思ってるんだ？
とネタにはしてる。
でも、医療機器による外部被曝と、セシウムなどによる内部被曝では、
同じシーベルトの単位でも意味がまったく違うんだぜ？
この手のネタを使うと、
原発擁護のプロパガンダに使われるのが気に入らない。
絶賛大量撮影中＠関節リウマチ
普通にカリウム40で内部被曝してること考えたら気にしなくていいレベルだと思う
外部と内部じゃ意味が違うっていうのは反原発派が言ってるけど根拠がない話
私も脱原発依存派だけど、反原発派の極端な主張は「ステロイドはすべて悪」と決め付けてる連中と変わらないと思うわ
リスクを隠蔽されたら腹立つけど、必要以上にリスクを誇張する活動にも腹が立つな
外部と内部じゃ意味が違うっていうのは反原発派が言ってるけど根拠がない話
私も脱原発依存派だけど、反原発派の極端な主張は「ステロイドはすべて悪」と決め付けてる連中と変わらないと思うわ
リスクを隠蔽されたら腹立つけど、必要以上にリスクを誇張する活動にも腹が立つな
くそう、11月に予防接種してたのに旦那がインフルになったよ
自分もワクチン効いてるのか心配だ
もう手遅れかもしれんorz
自分もワクチン効いてるのか心配だ
もう手遅れかもしれんorz
優勝軒だけは、店を出る時に店員にはっきりマズイと言ってやって構わないと思う
それくらい酷い
それくらい酷い
ラーメン好きの膠原病患者が誤爆したんですね
これは読んだ？
阪大など、病原性免疫細胞が中枢神経系へ侵入する仕組みを分子レベルで解明
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20120203-00000056-mycomj-sci
阪大など、病原性免疫細胞が中枢神経系へ侵入する仕組みを分子レベルで解明
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20120203-00000056-mycomj-sci
770 ：病弱名無しさん：2012/02/04(土) 03:20:37.17 ID:xij8q6550
さかもと未明さんって全身性エリテマトーデス、強皮症、シェーグレン持ちらしいけど、今プレ何mgなんだろ？
しらねーよ
直接聞けや
直接聞けや
何かあの人薬飲んでない気がするんだけどね
薬飲んでなくても確定診断つくのかなって疑問で
薬飲んでなくても確定診断つくのかなって疑問で
774 ：病弱名無しさん：2012/02/08(水) 00:03:09.82 ID:FSu2gXJW0
薬飲む前なら数値も症状も強いだろうけど
なまじ薬を飲んで症状が落ち着くと確定診断は難しいんじゃないか。
まぁ強皮症やシェーグレンはプレあんま関係ないけども。
なまじ薬を飲んで症状が落ち着くと確定診断は難しいんじゃないか。
まぁ強皮症やシェーグレンはプレあんま関係ないけども。
リウマチ歴二年で、現在シェーグレンが検査結果待ち
少なくとも重度ではないし判明してもあまり積極的にやる事は無い。と言われた
使う薬がほぼ被るので、病勢が強くなった場合にプレの追加がある位らしい
雨だと言うのに目が乾きまくりで目薬が手放せない
少なくとも重度ではないし判明してもあまり積極的にやる事は無い。と言われた
使う薬がほぼ被るので、病勢が強くなった場合にプレの追加がある位らしい
雨だと言うのに目が乾きまくりで目薬が手放せない
>>776
すみません、そのブログには何を投薬されていたかは書かれていましたか？
すみません、そのブログには何を投薬されていたかは書かれていましたか？
何で自分で調べないんだ
プレドニン飲んでるってよ
月1診察らしい
プレドニン飲んでるってよ
月1診察らしい
強皮症の方はいらっしゃいますか？指じゃなくて、左のつま先全体が硬くなってきて。どのタイミングで、病院にいけばいいのかわからないので、教えていただきたいです。
780 ：病弱名無しさん：2012/02/18(土) 22:22:14.35 ID:UkzHBXom0
強皮症じゃないけれど…
強皮症の診断時に皮膚の硬化がなかったのに
最近現れてきたんなら受診するべきだと思うケド。
っつーか変わった症状があるなら受診しなよ。
強皮症を診てくれるセンセは
コレくらいで来るな！なんて言ったりしないよ。
強皮症の診断時に皮膚の硬化がなかったのに
最近現れてきたんなら受診するべきだと思うケド。
っつーか変わった症状があるなら受診しなよ。
強皮症を診てくれるセンセは
コレくらいで来るな！なんて言ったりしないよ。
いきなり硬化から始まるもんなの？
知り合いは、最初、むくみが来て、
その後、正座できなくなったり関節が曲がらなくなってきて
全身の皮膚硬化が始まったけど。
知り合いは、最初、むくみが来て、
その後、正座できなくなったり関節が曲がらなくなってきて
全身の皮膚硬化が始まったけど。
782 ：病弱名無しさん：2012/02/24(金) 23:47:53.58 ID:bsAusCaX0
歯槽膿漏の原因はタバコですね。
虫歯のところから変な味がする。
虫歯のところから変な味がする。
783 ：病弱名無しさん：2012/02/26(日) 08:30:09.76 ID:FfbXZqSYO
SLE発症したから31年、ステロイド離脱してから11年になりましたが、骨壊死進行して去年人工関節になりました。
手帳貰ったけど、割引たくさん有って迷っちゃう。
手帳貰ったけど、割引たくさん有って迷っちゃう。
骨壊死って大変じゃないの？
人工関節で意外となんとかなっちゃうの？
人工関節で意外となんとかなっちゃうの？
よく大腿骨壊死って聞くよね。
人工関節とかでちゃんとあるけるんだろうか？
走るのは無理だよね？
人工関節とかでちゃんとあるけるんだろうか？
走るのは無理だよね？
786 ：病弱名無しさん：2012/03/10(土) 00:24:28.32 ID:h3l87sEg0
>>783
人工関節程度じゃ手帳の等級低くて
迷うほど割引もサービスもないと自分は思ったよ。
全くなにもないよりはマシだけどさ。
>>784 >>785
骨壊死症はステロイドの副作用の中じゃ厄介なほうだけど
無菌性の壊死だから腐敗して命とられたりなんかしない。
いっそ人工関節に置換したほうが自骨より歩けて走れる。
人工のもんは20年もすれば再置換になることのほうが問題。
長生きできる体とは思わなくても40歳前だと人工関節は躊躇するよなぁ～
783の自骨での粘りは拍手もんだ。
人工関節程度じゃ手帳の等級低くて
迷うほど割引もサービスもないと自分は思ったよ。
全くなにもないよりはマシだけどさ。
>>784 >>785
骨壊死症はステロイドの副作用の中じゃ厄介なほうだけど
無菌性の壊死だから腐敗して命とられたりなんかしない。
いっそ人工関節に置換したほうが自骨より歩けて走れる。
人工のもんは20年もすれば再置換になることのほうが問題。
長生きできる体とは思わなくても40歳前だと人工関節は躊躇するよなぁ～
783の自骨での粘りは拍手もんだ。
義体みたいだな
788 ：病弱名無しさん：2012/03/10(土) 21:20:57.92 ID:jbHqdgkTO
783だけど自骨とは言っても昭和59年に腸骨移植したけど。医者の腕がよかったのかな。喫煙してなければもっと持ったかも。
人工にしてから走ってないけど、走れると思うよ。
うちの人事馬鹿だから4級だと会社的には得になることは無いといってた。1級だと１人の雇用で二人とカウントされるんだけどね。
人工にしてから走ってないけど、走れると思うよ。
うちの人事馬鹿だから4級だと会社的には得になることは無いといってた。1級だと１人の雇用で二人とカウントされるんだけどね。
よくわかんないけど、昭和の話っていうのがすごい感じだよw
790 ：病弱名無しさん：2012/03/15(木) 16:21:18.59 ID:lCRa3ipmO
明治のヨーグルトR-1ですが免疫に関係する多糖体を作り出すとのことで売れているようですが、自己免疫疾患の患者さんには効果が期待できると思いますか？
ゼロではない
プラシーボだと思って食ってなさい
プラシーボだと思って食ってなさい
それと違うアレルギーに効くっていう乳酸菌のタブレットを2年くらい続けてるけど、まあ効果は感じてるよ
同時期から家で使う油をオリーブオイルだけにしてるから、実際どっちが効いてるのか不明だけどw
乳酸菌は種類が多くて性質も多様だから、気になるものを試してみればいいんじゃない？
ダメっぽかったらやめればいいしね
同時期から家で使う油をオリーブオイルだけにしてるから、実際どっちが効いてるのか不明だけどw
乳酸菌は種類が多くて性質も多様だから、気になるものを試してみればいいんじゃない？
ダメっぽかったらやめればいいしね
793 ：病弱名無しさん：2012/03/16(金) 15:40:29.03 ID:dNwz4fs6O
ヨーグルトのこと、ありがとうございました。試してみます。
もしかしたらまた別のスレで似たような質問してしまうかもしれません。マルチにならないよう気を付けます。
少しでも改善に繋がる情報がほしいです。よろしくお願いします。
もしかしたらまた別のスレで似たような質問してしまうかもしれません。マルチにならないよう気を付けます。
少しでも改善に繋がる情報がほしいです。よろしくお願いします。
794 ：病弱名無しさん：2012/03/17(土) 00:18:06.95 ID:mAr5PEeW0
>>793
多くの自己免疫疾患患者が自分の体の中の何かに反応しておこる
免疫反応をおさえこむために薬を使って反応を抑制してる。
花粉症なんかのアレルギーってのは非免疫疾患のことで
症状の原因が体の中以外にあって接した時にだけ反応がでる。
自己免疫疾患は体の中の血液や臓器そのものに原因があるから
常に反応が起きてて場合によっては強い免疫抑制が必要になる。
試して効果なしなら御の字だけど、自己免疫疾患には効かないよ。たぶん。
普通は１度獲得した抗体を手放すメリットないだろ？
ヨーグルトで抗体が消えたら世の中 病人だらけだ。
多くの自己免疫疾患患者が自分の体の中の何かに反応しておこる
免疫反応をおさえこむために薬を使って反応を抑制してる。
花粉症なんかのアレルギーってのは非免疫疾患のことで
症状の原因が体の中以外にあって接した時にだけ反応がでる。
自己免疫疾患は体の中の血液や臓器そのものに原因があるから
常に反応が起きてて場合によっては強い免疫抑制が必要になる。
試して効果なしなら御の字だけど、自己免疫疾患には効かないよ。たぶん。
普通は１度獲得した抗体を手放すメリットないだろ？
ヨーグルトで抗体が消えたら世の中 病人だらけだ。
今頃308の動画見てきた。これウソだわ。
幼稚園の頃に牛乳飲んで蕁麻疹がでて、それ以来
乳製品殆ど口にしないけど膠原病になったよ
幼稚園の頃に牛乳飲んで蕁麻疹がでて、それ以来
乳製品殆ど口にしないけど膠原病になったよ
>>794
R-1はインフルエンザに対して予防効果が確認されてるようだ
つまり感染症への抑制効果が期待されてるんじゃないのかな？
別に自己免疫疾患には効かなくてもメリットがないとはいえないだろ
俺らみたいな慢性疾患持ちには生活の質の改善と維持が重要
R-1はインフルエンザに対して予防効果が確認されてるようだ
つまり感染症への抑制効果が期待されてるんじゃないのかな？
別に自己免疫疾患には効かなくてもメリットがないとはいえないだろ
俺らみたいな慢性疾患持ちには生活の質の改善と維持が重要
>>795
同意
>>308は
胡散臭いって。
コメント付けられないようになってるw
医者じゃないのがいい加減な事いったりして
お金を得てるんだよね。。
膠原病が治る とタイトルに入った
整体師の書いた本は
いろんな本取って合わせたようなそれらしい事書いてた。
でも、「SLEの人はステロイドやめると良くなるようです。」
と書いてあって、
何にもわかってないじゃんwと思った。
整体師なんてそんなレベル。
同意
>>308は
胡散臭いって。
コメント付けられないようになってるw
医者じゃないのがいい加減な事いったりして
お金を得てるんだよね。。
膠原病が治る とタイトルに入った
整体師の書いた本は
いろんな本取って合わせたようなそれらしい事書いてた。
でも、「SLEの人はステロイドやめると良くなるようです。」
と書いてあって、
何にもわかってないじゃんwと思った。
整体師なんてそんなレベル。
それっぽいこと羅列して当たりがひとつでもあればオッケー、くらいいい加減だものｗ
799 ：病弱名無しさん：2012/03/17(土) 20:18:19.83 ID:MWG8ENRCO
怪しい治療に必ず出てくる好転反応。
肺炎になり影が薄くなってはいるものの咳が止まらず肺が繊維化してるかもと言われました。
血液検査のCPK？が高く今だに空咳、関節痛、頭痛、酷い倦怠感、目の乾燥、あちこちあり不安な毎日を送っています。
前に膠原病の値が高く妊娠出産でなるかもと言われました。妊娠9ヶ月26です。
血液検査のCPK？が高く今だに空咳、関節痛、頭痛、酷い倦怠感、目の乾燥、あちこちあり不安な毎日を送っています。
前に膠原病の値が高く妊娠出産でなるかもと言われました。妊娠9ヶ月26です。
>>800
肺かー俺は肺炎と胸膜炎なったな
繊維化については調べてないけど自分の場合咳が数年間全然でなくなった
咳しようとすると息を吸い込んだ時点で呼吸が止まる状態
今もまだ続いてはいるけど少しは出るようになったかな
もうくすぶってる状態だけど症状は安定してるからいいっちゃいいんだけどね
とりあえず集中力が持続できなくて困った
肺かー俺は肺炎と胸膜炎なったな
繊維化については調べてないけど自分の場合咳が数年間全然でなくなった
咳しようとすると息を吸い込んだ時点で呼吸が止まる状態
今もまだ続いてはいるけど少しは出るようになったかな
もうくすぶってる状態だけど症状は安定してるからいいっちゃいいんだけどね
とりあえず集中力が持続できなくて困った
>>800
レントゲンでわかりましたか？辛いです
レントゲンでわかりましたか？辛いです
>>802
レントゲンでは肺炎と胸膜炎についてしか言ってなかったな
繊維化は聞きもしなかったけど特に言われなかった
自分では退院してから結構気になったりしたんだけどね
繊維化の疑いが高かったら肺生検とかやるんじゃないかな
そこまで症状が悪くなかったら疑いって程度で終わりにする可能性もあるかも
最初、肺炎で入院したんだけど抗生物質投与しても肺炎が拡大していって胸膜炎も併発して
それで膠原病の疑いが出て落ち着いてから大学病院へ転院になって確定診断
今となってはどうでもいいけどパルスかなんかやってたんだろうな
今はSLE&APSで症状は安定してるけど体力がない感じ
で、そろそろ仕事探さないとなーって感じで別なとこで追い詰められてる状態ですね
レントゲンでは肺炎と胸膜炎についてしか言ってなかったな
繊維化は聞きもしなかったけど特に言われなかった
自分では退院してから結構気になったりしたんだけどね
繊維化の疑いが高かったら肺生検とかやるんじゃないかな
そこまで症状が悪くなかったら疑いって程度で終わりにする可能性もあるかも
最初、肺炎で入院したんだけど抗生物質投与しても肺炎が拡大していって胸膜炎も併発して
それで膠原病の疑いが出て落ち着いてから大学病院へ転院になって確定診断
今となってはどうでもいいけどパルスかなんかやってたんだろうな
今はSLE&APSで症状は安定してるけど体力がない感じ
で、そろそろ仕事探さないとなーって感じで別なとこで追い詰められてる状態ですね
>>805
間質性肺炎とかは言われたのかな？
間質性肺炎とかは言われたのかな？
>>805
血液検査でKL-6
血液検査でKL-6
レントゲン撮らなくても、肺が繊維化してるなら独特な音がするから、
専門医なら音を聞いただけである程度分かるはず。
専門医なら音を聞いただけである程度分かるはず。
kL6は確か550位だったと思います。
810 ：病弱名無しさん：2012/03/26(月) 21:44:49.60 ID:GcOmqGP+0
kL6は症状の無い人や、病名の鑑別や
すでに診断がついた人の肺の状態判断以外では
検査しない珍しい検査だから
間質性肺炎を医者も疑ったうえで検査したんだろうな。
それで異常値だけど驚くような高い数値じゃないから
スルーして経過観察するつもりなんじゃないかと思う。
ちょいと異常値が出たけど膠原病の疑いのまま経過観察してるのと一緒だ。
すでに診断がついた人の肺の状態判断以外では
検査しない珍しい検査だから
間質性肺炎を医者も疑ったうえで検査したんだろうな。
それで異常値だけど驚くような高い数値じゃないから
スルーして経過観察するつもりなんじゃないかと思う。
ちょいと異常値が出たけど膠原病の疑いのまま経過観察してるのと一緒だ。
今酷い貧血、一般血液、尿でもあちこち酷い数値、
関節炎、背中の痛み(眠れない)、右肋の下の痛み、倦怠感、筋肉痛、目、口の乾燥があり、
膠原病の数値も見ています。妊娠を期に出てきたんじゃないかと言われました。
が、一般血液、尿でも出てる辺りから内臓かもとも思います。
関節炎、背中の痛み(眠れない)、右肋の下の痛み、倦怠感、筋肉痛、目、口の乾燥があり、
膠原病の数値も見ています。妊娠を期に出てきたんじゃないかと言われました。
が、一般血液、尿でも出てる辺りから内臓かもとも思います。
812 ：病弱名無しさん：2012/03/27(火) 21:08:52.36 ID:rzQcb75u0
>>805と809や811は>>800ですか？
ＣＰＫも健康な人には検査しない珍しい項目なんで
医者も色々と疑って様々な検査してるんだと思うよ。
妊婦は一般的に風邪薬も飲まないしＸ線も使わないからさ
薬も検査も、症状が急を要する場合じゃないかぎり
胎児のために出産を待ってるのかも。
検査結果や治療の有無について医者に質問してみなよ。
検査したのが産婦人科や普通の内科なら
検査結果持って膠原病内科へ行ったほうが安心だと思う。
膠原病は妊娠中より産後に悪化することが多いときくしね。
ＣＰＫも健康な人には検査しない珍しい項目なんで
医者も色々と疑って様々な検査してるんだと思うよ。
妊婦は一般的に風邪薬も飲まないしＸ線も使わないからさ
薬も検査も、症状が急を要する場合じゃないかぎり
胎児のために出産を待ってるのかも。
検査結果や治療の有無について医者に質問してみなよ。
検査したのが産婦人科や普通の内科なら
検査結果持って膠原病内科へ行ったほうが安心だと思う。
膠原病は妊娠中より産後に悪化することが多いときくしね。
間質性肺炎スレにも書いてた人だと思うけど、妊娠９ヶ月さん。
あっちでは肺炎と間質性肺炎は違うとか言われてた。
肺炎が治りきって無いだけかも。出産を待つしかなさそう。
膠原病は慢性疾患で急性じゃ無いし。
あっちでは肺炎と間質性肺炎は違うとか言われてた。
肺炎が治りきって無いだけかも。出産を待つしかなさそう。
膠原病は慢性疾患で急性じゃ無いし。
総合病院のリウマチ科で最低限のことを調べてもらいました。
RBC342(L)ヘモグロビン9.2(L)ヘマトクリット28.3(L)Neutr79.6(H)Seg74.0(H)
Lymph14.0(L)Mono14.0(L)Fe34(L)UIBC比色法641(H)TIBC比色法675(H)アルブミン3.5(L)
CPK26(L)BUN4.1(L)CRE0.30(L)CRP0.68(H)尿は白血球2＋沈渣では赤血球1.3 白血球9.1
赤沈1時間が63(H) 潜血+-
坑核坑体80 HOMO80 SPE80NUCL80 A/G比1.20 アルブミン54.6 アルファ14.7 アルファ211.8 ベータ13.7でした。
関節痛、筋肉痛、倦怠感、汗、目、口の乾燥、背中、肋骨の痛みあり。
何がなんだかわからなくなってしまいました。
RBC342(L)ヘモグロビン9.2(L)ヘマトクリット28.3(L)Neutr79.6(H)Seg74.0(H)
Lymph14.0(L)Mono14.0(L)Fe34(L)UIBC比色法641(H)TIBC比色法675(H)アルブミン3.5(L)
CPK26(L)BUN4.1(L)CRE0.30(L)CRP0.68(H)尿は白血球2＋沈渣では赤血球1.3 白血球9.1
赤沈1時間が63(H) 潜血+-
坑核坑体80 HOMO80 SPE80NUCL80 A/G比1.20 アルブミン54.6 アルファ14.7 アルファ211.8 ベータ13.7でした。
関節痛、筋肉痛、倦怠感、汗、目、口の乾燥、背中、肋骨の痛みあり。
何がなんだかわからなくなってしまいました。
あまり寝れてないです。医者には80では発症しないと言われました。
寝汗、鼻血、背部痛、肋痛、だるさ、体重減少もあるので血液疾患も疑っています。
寝汗、鼻血、背部痛、肋痛、だるさ、体重減少もあるので血液疾患も疑っています。
>>816
違ったらゴメン。もしかして出産前に肺炎起した人？
だから炎症反応がでてるのかな。
アンカーを付ける等してくれれば分かり易いのに。
確かに抗核抗体値80は健康な人でもあるし。
肋骨の痛みで思いつくのが、線維筋痛症と脊椎関節炎(乾癬性関節炎など)
http://fibro.jp/fibronews.htm
ここの下の方にある圧痛点と一致しませんか？
上記疾患や膠原病は、この薬を飲んだから完治しますっていう病気では無いのよね。
だから必死に医者探ししてみても何も解決にならなかったりする。
すでに病院にも行かれてるわけだし、あれこれ心配するよりストレスを取り除く
事に気を向けたら良い様な気がするけど。
メンタルが大きく作用する気がするし、もし816さんが出産前なら特に。
快眠を得る為に散歩したり、静かな音楽とアロマで部屋を快適にするとか、
寝る前に足湯をする等やってみたらどうかな。
違ったらゴメン。もしかして出産前に肺炎起した人？
だから炎症反応がでてるのかな。
アンカーを付ける等してくれれば分かり易いのに。
確かに抗核抗体値80は健康な人でもあるし。
肋骨の痛みで思いつくのが、線維筋痛症と脊椎関節炎(乾癬性関節炎など)
http://fibro.jp/fibronews.htm
ここの下の方にある圧痛点と一致しませんか？
上記疾患や膠原病は、この薬を飲んだから完治しますっていう病気では無いのよね。
だから必死に医者探ししてみても何も解決にならなかったりする。
すでに病院にも行かれてるわけだし、あれこれ心配するよりストレスを取り除く
事に気を向けたら良い様な気がするけど。
メンタルが大きく作用する気がするし、もし816さんが出産前なら特に。
快眠を得る為に散歩したり、静かな音楽とアロマで部屋を快適にするとか、
寝る前に足湯をする等やってみたらどうかな。
>>816です。
肺炎は影が消えたと言われその時にCRPは下がっていて治ったと言われました。
確かに黒点と痛い場所は同じような気がします。筋肉痛もありますが。
今貧血があったり寝汗があったり微熱があったり倦怠感が酷いです。
また白血球分画、蛋白分画もおかしいので不安です。
肺炎は影が消えたと言われその時にCRPは下がっていて治ったと言われました。
確かに黒点と痛い場所は同じような気がします。筋肉痛もありますが。
今貧血があったり寝汗があったり微熱があったり倦怠感が酷いです。
また白血球分画、蛋白分画もおかしいので不安です。
保守
>>805
ざまあみろｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗそのまま死に晒せゴミ屑ｗｗｗｗｗｗｗｗ(＾◇＾)ひゃははｗｗｗｗｗｗｗｗ
ざまあみろｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗそのまま死に晒せゴミ屑ｗｗｗｗｗｗｗｗ(＾◇＾)ひゃははｗｗｗｗｗｗｗｗ
強皮症７年目で指先以外はもうなんともないんだけど
その指先が爪が少しでも伸びると突っ張ってキツイ・・・
本のページめくるのも痛いから躊躇するレベル
今後もっと悪くなるのかなーと思うとため息が止まらんよ
その指先が爪が少しでも伸びると突っ張ってキツイ・・・
本のページめくるのも痛いから躊躇するレベル
今後もっと悪くなるのかなーと思うとため息が止まらんよ
早く死んで欲しい人がいます
貯金もできません
貯金もできません
824 ：病弱名無しさん：2012/05/21(月) 20:38:02.74 ID:/Ob5Y6CP0
愚痴です。長文なので3回に分けます。
2004年に皮膚筋炎になった。地元の病院で調べたらCPK=13000、紹介の大学病院でCPK=8000。顔とか背中の写真撮られた。
入院したら担当医でもない医者が何人も来て「医者として見ても珍しいケース」とか言ってた。
医学的には原因不詳と診断書に書かれたけど、ストレスらしい。嫌味な上司の下で毎日溜息ついてた。
入院中同室の人が、CPKが700もあってフラフラするんですよ、とか言うので私は13000でしたよって言ったら固まってたな。
4か月入院、2か月自宅療養の後、復職。
2004年に皮膚筋炎になった。地元の病院で調べたらCPK=13000、紹介の大学病院でCPK=8000。顔とか背中の写真撮られた。
入院したら担当医でもない医者が何人も来て「医者として見ても珍しいケース」とか言ってた。
医学的には原因不詳と診断書に書かれたけど、ストレスらしい。嫌味な上司の下で毎日溜息ついてた。
入院中同室の人が、CPKが700もあってフラフラするんですよ、とか言うので私は13000でしたよって言ったら固まってたな。
4か月入院、2か月自宅療養の後、復職。
825 ：病弱名無しさん：2012/05/21(月) 20:42:44.17 ID:/Ob5Y6CP0
2年後。。。嫌味な上司の下というが変わらないストレスに加え、ステロイドも関係してうつ病になり3か月休職。
2008年のリーマン騒ぎで2009年に部署異動。いい上司、同僚なのでラッキーだったが業務内容がなじめない。
加えて皮膚筋炎で体はだるいしダラダラやってたら去年の震災とタイ洪水で会社は大赤字。早期退職募集（退職金割り増し）の説明会が
先月行われ、先週面談で部長にリストラ対象宣言された。貴方には職場を提供できません、だって。（200人切る予定）
来月の早期退職受付に応募することにして6月30日付け退職を決意しました。
2008年のリーマン騒ぎで2009年に部署異動。いい上司、同僚なのでラッキーだったが業務内容がなじめない。
加えて皮膚筋炎で体はだるいしダラダラやってたら去年の震災とタイ洪水で会社は大赤字。早期退職募集（退職金割り増し）の説明会が
先月行われ、先週面談で部長にリストラ対象宣言された。貴方には職場を提供できません、だって。（200人切る予定）
来月の早期退職受付に応募することにして6月30日付け退職を決意しました。
826 ：病弱名無しさん：2012/05/21(月) 20:49:59.92 ID:/Ob5Y6CP0
それと、タイの洪水の時期に立ち上げ途中のタイ工場の幾つかのプロジェクトのうちの一つを部署で実質自分一人で抱えてて、足を引っ張る部署と
格闘して緊張してた上に洪水のフォローで残業、休日出勤、情報交錯。フラフラになったところで健康診断を受け結果は血便ＮＧ。年末に皮膚筋炎で
通ってる大学病院で内視鏡検査したら潰瘍性大腸炎の診断。2月に申請して特定疾患二つ持ちになった。
特定疾患とリストラ退職のダブルパンチです。は～あ。 長文ごめんなさい。
格闘して緊張してた上に洪水のフォローで残業、休日出勤、情報交錯。フラフラになったところで健康診断を受け結果は血便ＮＧ。年末に皮膚筋炎で
通ってる大学病院で内視鏡検査したら潰瘍性大腸炎の診断。2月に申請して特定疾患二つ持ちになった。
特定疾患とリストラ退職のダブルパンチです。は～あ。 長文ごめんなさい。
自分一人が部署の責任背負って格闘してたという認識と、会社側の認識はずいぶん違うみたい
常にストレスを生み出して自分を苦しめてしまう性格なのかも
http://www.ncn-k.net/azaz/nintip02_1.htm
常にストレスを生み出して自分を苦しめてしまう性格なのかも
http://www.ncn-k.net/azaz/nintip02_1.htm
828 ：(*ﾟ∋ﾟ)ﾄﾞｩﾄﾞｩ ◆y1EPLjiMgE ：2012/05/23(水) 00:18:58.53 ID:Jy55TrRs0
どうもです。
このたび、過去ログサイトの移転をしました。
新しいURLは
http://sle2chlog.net/
です。
リンク切れや問題などありましたら、連絡をよろしくお願いします。
まだできたばかりなので、サイト内検索が使えません。
数日たてば使えると思いますが、使えなかったときは対処します。
それでは、お体をお大事にしてください。
このたび、過去ログサイトの移転をしました。
新しいURLは
http://sle2chlog.net/
です。
リンク切れや問題などありましたら、連絡をよろしくお願いします。
まだできたばかりなので、サイト内検索が使えません。
数日たてば使えると思いますが、使えなかったときは対処します。
それでは、お体をお大事にしてください。
829 ：病弱名無しさん：2012/05/23(水) 19:41:47.28 ID:CLS7WmOV0
832 ：病弱名無しさん：2012/05/24(木) 20:00:55.68 ID:JbzCvwbT0
書き方っていうか、いきなり喧嘩腰で
「自分一人が部署の責任背負って格闘してたという認識」
なんてよく書けるね。その性分は多分直らないと思うよ。
「自分一人が部署の責任背負って格闘してたという認識」
なんてよく書けるね。その性分は多分直らないと思うよ。
＞部署で実質自分一人で抱えてて、足を引っ張る部署と格闘して
自分で言ってるじゃん？
傍からみればケンカ腰なのはあなたの方だよ。
必要以上に他人を敵視してりゃストレス溜まって当たり前だ。
自分で言ってるじゃん？
傍からみればケンカ腰なのはあなたの方だよ。
必要以上に他人を敵視してりゃストレス溜まって当たり前だ。
>>832
余計なお世話だと憤慨する姿が目に浮かぶが
自分は悪くない何事も人一倍頑張ってるって
独りよがりな意識を変えないと多くのものを失う。
早期退社の割増退職金なんて一千万あってもいずれ生活に困る。
スキルあってもプライド捨てなきゃ同期たちより再就職も継続就労も難しい。
病気を逆手にとって組合に訴えな。間違っても退社なんてしないほうが良い。
余計なお世話だと憤慨する姿が目に浮かぶが
自分は悪くない何事も人一倍頑張ってるって
独りよがりな意識を変えないと多くのものを失う。
早期退社の割増退職金なんて一千万あってもいずれ生活に困る。
スキルあってもプライド捨てなきゃ同期たちより再就職も継続就労も難しい。
病気を逆手にとって組合に訴えな。間違っても退社なんてしないほうが良い。
835 ：病弱名無しさん：2012/05/25(金) 23:19:03.05 ID:J9oAGEBA0
>>831
スレッドにふさわしくない書き方をしてしまったのをお詫びしますね。
退職後の職が決まらねばどうしようかという、
あと数週間で会社を追い出される状況で書いてまして。
>>833
文字数が制限されたなかでの行き違いなのですが。
自分の書き方が悪かったようです。すみませんでした。
体調等状況が悪い中で書き込みしたので考慮が足りなかったです。すみません。
スレッドにふさわしくない書き方をしてしまったのをお詫びしますね。
退職後の職が決まらねばどうしようかという、
あと数週間で会社を追い出される状況で書いてまして。
>>833
文字数が制限されたなかでの行き違いなのですが。
自分の書き方が悪かったようです。すみませんでした。
体調等状況が悪い中で書き込みしたので考慮が足りなかったです。すみません。
リスカの経験は皆無だけど、若い時無理なダイエットで生理止まったことがある
あれは本当に身体に毒だったと思う
色々な面で
あれは本当に身体に毒だったと思う
色々な面で
うちの父は美容整形もしてないしリスカもしてなかった
ストレスと睡眠不足のダメージは大きいな。実感してる。
しかし、プレドニンのおかげでまったく眠くならないｗ
今日は眠剤のまなかったから朝までこのままかな。
しかし、プレドニンのおかげでまったく眠くならないｗ
今日は眠剤のまなかったから朝までこのままかな。
リスカとか瀉血とか、血を失うことを繰り返してる人は
免疫系こわれやすいよ
血圧なんかもおかしくなるし
でもリスカちゃんは難病を手に入れて喜ぶタイプだから
ここにはあんまりこないでしょう
エイズの人の殆どがアナルセックス経験者ではないように
膠原病の人も殆どリストカッターではないでしょう
>>836
でも過去リストカッターの人は年取ってから何らかの病気に悩まされているよね
自業自得、とは言っちゃいけないけども
免疫系こわれやすいよ
血圧なんかもおかしくなるし
でもリスカちゃんは難病を手に入れて喜ぶタイプだから
ここにはあんまりこないでしょう
エイズの人の殆どがアナルセックス経験者ではないように
膠原病の人も殆どリストカッターではないでしょう
>>836
でも過去リストカッターの人は年取ってから何らかの病気に悩まされているよね
自業自得、とは言っちゃいけないけども
>>840
てことは、献血してる人も免疫系が壊れやすいってこと？
てことは、献血してる人も免疫系が壊れやすいってこと？
免疫系のバランスって揺れるバスや電車で立ってる感覚と似てるかも
吊革やバーに掴らなくても全然安定してる人もいれば、大したことない揺れでよろけまくってしまう人もいる
でも、よろけるタイプだから転ぶとは限らないし、あまりよろけないから転ばないとも限らない
吊革やバーに掴らなくても全然安定してる人もいれば、大したことない揺れでよろけまくってしまう人もいる
でも、よろけるタイプだから転ぶとは限らないし、あまりよろけないから転ばないとも限らない
膠原病を完治させるって今後10年以内になんとかなりそうなんかなー？
重症化させない治療法が確立される程度
ある意味今みたいなもん
ある意味今みたいなもん
10年以内にアレルギーを完治させられるようになるか？って言ってるのと同じことだわね
今だって中には治ってる人もいるけど
免疫機能がうまいこと噛み合って、幸運にも自己修復できたんだろうね
新しい治療法といっても、もっと自己修復しやすくなるように助けるだけだよ
完治するかどうかは個々の免疫システムの出来による
今だって中には治ってる人もいるけど
免疫機能がうまいこと噛み合って、幸運にも自己修復できたんだろうね
新しい治療法といっても、もっと自己修復しやすくなるように助けるだけだよ
完治するかどうかは個々の免疫システムの出来による
もし寛解しても完治じゃないから保険に入れないなんてヒドす
しかも「治ってるっぽいけど、そもそも原因不明だから完治って言えません」みたいな理屈
まあそれ以前に全然治ってない訳なんだが...orz
しかも「治ってるっぽいけど、そもそも原因不明だから完治って言えません」みたいな理屈
まあそれ以前に全然治ってない訳なんだが...orz
848 ：病弱名無しさん：2012/06/12(火) 02:15:24.87 ID:eZv7E7n50
膠原病が治ったと言い張ってる人を知ってる。遠縁なんだが・・・。
皮膚筋炎だったと聞いたけど大量ステロイドも効果なく
寝たきりみたいな生活を送ってた。
筋炎とかは腫瘍切除したら膠原病治ったみたいな例があるとかで
本人は、そのパターンだと信じて自己暗示中。
切除術後、膠原病内科を受診しなくなり数値的にも治ってるかどうか不明。
はたから見ると体は痩せ細り手足動かしにくそうに見えるし
動くと息切れ＆空咳、ゴットロンみたいな皮膚症状もでてるのに
本人曰く色々な病気の後遺症だそうだ・・・。
あれが完治の状態なら治らなくて良い
自分は受診してマジメに治療を続けていこうと思える。
皮膚筋炎だったと聞いたけど大量ステロイドも効果なく
寝たきりみたいな生活を送ってた。
筋炎とかは腫瘍切除したら膠原病治ったみたいな例があるとかで
本人は、そのパターンだと信じて自己暗示中。
切除術後、膠原病内科を受診しなくなり数値的にも治ってるかどうか不明。
はたから見ると体は痩せ細り手足動かしにくそうに見えるし
動くと息切れ＆空咳、ゴットロンみたいな皮膚症状もでてるのに
本人曰く色々な病気の後遺症だそうだ・・・。
あれが完治の状態なら治らなくて良い
自分は受診してマジメに治療を続けていこうと思える。
それはほんとに治ったと思われる人とちゃうやろｗ
怪しい霊能者でもついてないといいけどねえ。
ただ、ステロイドが効果なくて寝たきりみたいな状態だったことを思えば、本人は調子が良いと感じてるのは事実かもしれない。
私自身ガリガリで周囲からは痩せすぎって言われるけど、体調は前よりずっといいしなあ…。
死にそうだった頃は、見た目はむっちりな健康体だったからね。むくんでただけなんだけど。
怪しい霊能者でもついてないといいけどねえ。
ただ、ステロイドが効果なくて寝たきりみたいな状態だったことを思えば、本人は調子が良いと感じてるのは事実かもしれない。
私自身ガリガリで周囲からは痩せすぎって言われるけど、体調は前よりずっといいしなあ…。
死にそうだった頃は、見た目はむっちりな健康体だったからね。むくんでただけなんだけど。
まあね。薬やめても生きてるってのは完治とは違うさ。
自分の親兄弟なら殴ってでも病院つれていくんだが…
定期検査だけでも行くようすすめても断固拒否。
薬をやめたらお前も治るとか説教されたけど
同じ膠原病でも種類が違うし、そもそも治った基準が違うw
怪しい霊能者はついてないが、医療詣でも宗教頼みも度を越してたから
ある意味自身が医者で教祖様みたいなかんじ。
いつか病気の原因がわかって良い薬ができたり
完治したり予防できるんじゃないかと感じる話題。
http://www.yakuji.co.jp/entry26391.html
自分の親兄弟なら殴ってでも病院つれていくんだが…
定期検査だけでも行くようすすめても断固拒否。
薬をやめたらお前も治るとか説教されたけど
同じ膠原病でも種類が違うし、そもそも治った基準が違うw
怪しい霊能者はついてないが、医療詣でも宗教頼みも度を越してたから
ある意味自身が医者で教祖様みたいなかんじ。
いつか病気の原因がわかって良い薬ができたり
完治したり予防できるんじゃないかと感じる話題。
http://www.yakuji.co.jp/entry26391.html
852 ：病弱名無しさん：2012/06/15(金) 20:07:26.68 ID:9cMdIWI00
皮膚筋炎で腫瘍が出来る、って初めて聞いたな。
それはともかく間質性肺炎か肺高血圧あたりを疑ってもいい症状だと思うがね
それはともかく間質性肺炎か肺高血圧あたりを疑ってもいい症状だと思うがね
皮膚筋炎で腫瘍が出来るんじゃなくて、悪性腫瘍があると皮膚筋炎を発症するケースがあるんだよね。
その場合は癌の治療をすると皮膚筋炎も消えるとか。
身体が癌に対抗するために作りだす何らかの物質が原因だろうね。
その場合は癌の治療をすると皮膚筋炎も消えるとか。
身体が癌に対抗するために作りだす何らかの物質が原因だろうね。
シェーグレンの診断受けてるビーナス・ウィリアムズが、ウィンブルドンのダブルスで優勝したぞ！
セリーナも怪我や肺塞栓症を克服しての優勝
すごい勇気もらった
おめでとう
セリーナも怪我や肺塞栓症を克服しての優勝
すごい勇気もらった
おめでとう
MCTDだけど、仕事忙し過ぎて風邪引いたら、治りぎわに蝶形紅斑と高熱、皮下出血が出た。病院にも行けず、自宅でプレドニゾロン補充療法して、なんとかやり過ごした…
感染後の回復期に増悪する傾向がある…
感染後の回復期に増悪する傾向がある…
同じくMCTDだけど、風邪とか下痢が治った次の日あたりに、
よく関節が痛くなって、自己判断でプレドニンで凌いでいる。
仕事が忙しい～疲れすぎて眠れない～免疫力低下～風邪のパターンが一番怖い。
よく関節が痛くなって、自己判断でプレドニンで凌いでいる。
仕事が忙しい～疲れすぎて眠れない～免疫力低下～風邪のパターンが一番怖い。
医療費助成見直し必要＝厚労省難病委員会中間まとめ
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20120816-00000075-jij-pol
風邪薬や家族の（！）ビタミン剤までタダで貰おうとするクレクレ行為は自制してほしいし
儲け重視で無制限に処方する医療機関も自制してほしい
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20120816-00000075-jij-pol
風邪薬や家族の（！）ビタミン剤までタダで貰おうとするクレクレ行為は自制してほしいし
儲け重視で無制限に処方する医療機関も自制してほしい
>>858
数百種類にのぼる難病をわずらう患者数 約７５０万人に対して
医療費助成が受けられる難病患者はその内の５６疾患 約７０万人。
特定疾患に指定された膠原病患者は医療費の面で恵まれた状態だけど
クレクレ＆ヤルヤル自制だけでは、他の多くの難病患者は救えない気がするよ。
数百種類にのぼる難病をわずらう患者数 約７５０万人に対して
医療費助成が受けられる難病患者はその内の５６疾患 約７０万人。
特定疾患に指定された膠原病患者は医療費の面で恵まれた状態だけど
クレクレ＆ヤルヤル自制だけでは、他の多くの難病患者は救えない気がするよ。
補助の金額が変更されるかもしれないみたいだね
公費が特権みたいに使われてはいけないし、合理的に配分しようと思えば仕方ないかも
公費が特権みたいに使われてはいけないし、合理的に配分しようと思えば仕方ないかも
ここ最近息苦しさが増してるんだけど肺やられたかな。
病院行くのが怖い。
病院行くのが怖い。
間質性肺炎やってるから、深呼吸するともう一息足りない感じがするんだよなぁ
関節炎があるから管楽器やめてコーラス始めたんだけど、そうか肺にもくるのか…
別に今問題ないならやっていいんだよ？
むしろ負担になってないなら使っておいたほうがいいくらい
むしろ負担になってないなら使っておいたほうがいいくらい
うん、しんどくなければ歌はいいよ
腹式呼吸を意識するのもいいことだし
腹式呼吸を意識するのもいいことだし
870 ： 【東電 72.7 %】 ：2012/09/13(木) 00:08:14.81 ID:msMuvMYi0
(つд⊂)ゴシゴシ
(；゜д゜) ・・・
(つд⊂)ゴシゴシゴシ
_, ._
（；゜ Д゜） …ホアアァァァァッ！？
(；゜д゜) ・・・
(つд⊂)ゴシゴシゴシ
_, ._
（；゜ Д゜） …ホアアァァァァッ！？
ｻﾙﾍﾞｰｼﾞ
保守
誰かいないのー！？ヽ(；▽；)ノ
874 ：病弱名無しさん：2012/09/19(水) 09:03:47.43 ID:hADsB8cJ0
いるよー
875 ：病弱名無しさん：2012/09/23(日) 16:22:48.17 ID:fNZruPdD0
完治はしなくても患者本人が苦しまず俺の側にずっといてくれれば良いよ。
命だけは奪わないでくれ。
命だけは奪わないでくれ。
876 ：病弱名無しさん：2012/09/26(水) 16:41:04.60 ID:46ZehGzg0
877 ：病弱名無しさん：2012/10/13(土) 10:42:06.52 ID:7n8mefuR0
手の指の第２関節だけ白くなってしまいました。
３日目です。
同じような経験ある方いらっしゃいますか。
３日目です。
同じような経験ある方いらっしゃいますか。
>>877
色が抜けたような感じですか？
色が抜けたような感じですか？
3日も続くならレイノーではない？
880 ：病弱名無しさん：2012/10/13(土) 16:55:05.07 ID:7n8mefuR0
882 ：病弱名無しさん：2012/10/13(土) 17:56:52.28 ID:tTr+y63j0
強皮症で元々短かった指が更に短くなりました(；ω；)
883 ：病弱名無しさん：2012/10/20(土) 19:38:24.64 ID:Q/hk1oZEO
ＣＫとCPKって違うの？
クレアチンフォスフォキナーゼ
同じだと思ったけど？
略し方の違いでは
同じだと思ったけど？
略し方の違いでは
クレアチンキナーゼ(CK)はクレアチンフォスフォキナーゼ(CPK)ともいわれ
クレアチンリン酸とADPからクレアチンとATPを生成する酵素
となってたよ。
クレアチンリン酸とADPからクレアチンとATPを生成する酵素
となってたよ。
究極の難病完治法 アレルギー疾患、リウマチ、膠原病の新治療法
http://www.amazon.co.jp/dp/4812702984/
http://joy-healing.jp/readings/special/39.html
18年間に及ぶ開業医としての実践のなかで、645の臨床例が示す驚異の完治率。
副作用も一切ない新治療法が、次々と難病患者に夜明けをもたらしています。
http://www.amazon.co.jp/dp/4812702984/
http://joy-healing.jp/readings/special/39.html
18年間に及ぶ開業医としての実践のなかで、645の臨床例が示す驚異の完治率。
副作用も一切ない新治療法が、次々と難病患者に夜明けをもたらしています。
>>886
本当だったら、マスコミに大々的に取り上げられるはず
本当だったら、マスコミに大々的に取り上げられるはず
触らず弄らずNG登録
889 ：病弱名無しさん：2012/11/05(月) 10:40:01.25 ID:EfOODiDt0
ＭＪＣヘルスリカバリーセンターって難病も治せるんだって！
自分は原田病を高2で発症したわ…
パルスやってからプレ40mgスタート。
現在はようやく5mgになったけど、もうかれこれ一年半以上ここから減らないやー
パルスやってからプレ40mgスタート。
現在はようやく5mgになったけど、もうかれこれ一年半以上ここから減らないやー
【社会】 「それが、さかもと未明の美学です」 "赤ちゃんうるさい！"騒動の漫画家・さかもと未明、警察に自首★２
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1353538473/
さかもと未明、こいつのせいで膠原病=障害者手帳=精神障害者みたいな流れになってる
ふざけんなマジで
何が身分証明書として障害者手帳を見せましただよ
お前のせいで膠原病、強皮症、SLE患者が変な目で見られるんだぞ
最悪
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1353538473/
さかもと未明、こいつのせいで膠原病=障害者手帳=精神障害者みたいな流れになってる
ふざけんなマジで
何が身分証明書として障害者手帳を見せましただよ
お前のせいで膠原病、強皮症、SLE患者が変な目で見られるんだぞ
最悪
嫁が不妊治療の為、血液検査をしたら抗核抗体が640倍と言われました。
専門の病院で検査してください。と言われたらしのですが、これって膠原病なのでしょうか？
本人はバセドウ病も患っているのでかなり凹んでましす。
専門の病院で検査してください。と言われたらしのですが、これって膠原病なのでしょうか？
本人はバセドウ病も患っているのでかなり凹んでましす。
抗核抗体だけでは確定判断できませんよ、
40倍に希釈した溶液での数値なので
40、80、160、320、640、1280、2560
と40の倍数で数値が出ます。
40倍に希釈した溶液での数値なので
40、80、160、320、640、1280、2560
と40の倍数で数値が出ます。
バセドウで抗核抗体が陽性になることもあるそうですけど
将来発症の可能性があるかどうかはともかく、
妊娠希望されているなら、とりあえず抗核抗体の種類くらいは調べておくのが良いですね
主な種類については、リンク先の自己免疫検査の所をご一読を
http://www.w-clinic-sapporo.or.jp/contents/blood_check.htm
将来発症の可能性があるかどうかはともかく、
妊娠希望されているなら、とりあえず抗核抗体の種類くらいは調べておくのが良いですね
主な種類については、リンク先の自己免疫検査の所をご一読を
http://www.w-clinic-sapporo.or.jp/contents/blood_check.htm
関節リウマチの治療法がどうこうってガッテンで
生物学的製剤のリツキサンのことかな？
友人が血小板が少なく恐らく膠原病だと言われたのですが
偶然血液検査で発見したので症状は全く無いそうです
今から治療しても症状は悪化するのでしょうか？
偶然血液検査で発見したので症状は全く無いそうです
今から治療しても症状は悪化するのでしょうか？
膠原病にも色々あるがな
専門医の居る医療機関でないと
確定のための検査できないから
膠原病の疑いだけだと思うよ。
ごく普通の血液検査でそんな簡単に判定診断できないからね。
白血病やウイルスでも血小板減少するし。
確定のための検査できないから
膠原病の疑いだけだと思うよ。
ごく普通の血液検査でそんな簡単に判定診断できないからね。
白血病やウイルスでも血小板減少するし。
>>898
自分は一般的な血液検査の異常は血小板減少だけで当初は自覚症状もなし。
風邪ひいて病院行っただけ。２回だけ血小板の数値を観察する検査を受け
数値が徐々に改善し少な目の体質でしょうと観察終了。
３年後には自覚症状がでて血小板は１万を切り町医者の顔色変わって緊急入院。
経験から言えば血小板減少だけで膠原病疑いをかけられたなら
なんらかの自覚症状(関節痛や倦怠感といったもで可)があったり
血小板減少も基準値下限の半分とかの場合だと思う。
治療開始の時期は医師によっても病名や症状によっても判断がわれるだろうけど
治療で回復しないような臓器障害がでる前に専門医で確定診断を受けたほうが良い。
自覚症状がないからと放置しちゃダメ。ちゃんと専門医に診てもらうのが鉄則。
>>900 >>901
自分の膠原病を診断した入院先の医師は膠原病の専門医ではなく白血病とかを診る血液内科の医師。
病名確定前に自覚症状から「たぶん膠原病のなにか!要プレ大量治療!」って即断だった。
治療方針の決定に確定診断を待たない ある意味自分にとって非専門の名医。
治療開始から10日後くらいには血液検査(二次スクリーニング含む)だけで
診断基準をバッチリ満たし病名確定w
自分は一般的な血液検査の異常は血小板減少だけで当初は自覚症状もなし。
風邪ひいて病院行っただけ。２回だけ血小板の数値を観察する検査を受け
数値が徐々に改善し少な目の体質でしょうと観察終了。
３年後には自覚症状がでて血小板は１万を切り町医者の顔色変わって緊急入院。
経験から言えば血小板減少だけで膠原病疑いをかけられたなら
なんらかの自覚症状(関節痛や倦怠感といったもで可)があったり
血小板減少も基準値下限の半分とかの場合だと思う。
治療開始の時期は医師によっても病名や症状によっても判断がわれるだろうけど
治療で回復しないような臓器障害がでる前に専門医で確定診断を受けたほうが良い。
自覚症状がないからと放置しちゃダメ。ちゃんと専門医に診てもらうのが鉄則。
>>900 >>901
自分の膠原病を診断した入院先の医師は膠原病の専門医ではなく白血病とかを診る血液内科の医師。
病名確定前に自覚症状から「たぶん膠原病のなにか!要プレ大量治療!」って即断だった。
治療方針の決定に確定診断を待たない ある意味自分にとって非専門の名医。
治療開始から10日後くらいには血液検査(二次スクリーニング含む)だけで
診断基準をバッチリ満たし病名確定w
私の場合は血小板だけじゃなくて白血球も赤血球も減少する「汎血球減少症」だったなぁ
>>902
白血病の専門医だから、消去法で
膠原病だと思ったんでしょう
治療開始は早い方がいいし、専門の科が違っても判明して良かったですね
膠原病診断まで病院ハシゴして、時間がかかる人も珍しく無いらしいです
白血病の専門医だから、消去法で
膠原病だと思ったんでしょう
治療開始は早い方がいいし、専門の科が違っても判明して良かったですね
膠原病診断まで病院ハシゴして、時間がかかる人も珍しく無いらしいです
>>904
辛い症状を抱え病院めぐり＆専門医めぐりする人がいること
さらに症状がでそろうまで診断がつかない人がいることは分かってます。
でも専門医でないと確定診断が不可能とは思わないのでレスしました。
非専門医でも疑えば病名確定の二次スクリーニングもするし
その血液検査の結果から病名の診断もできると自分が経験したからです。
自分も確定診断や治療開始は早いほうが良いと思いますよ。
最初に町医者がもう少し疑ってくれていれば…と数年前はよく考えましたからね。
辛い症状を抱え病院めぐり＆専門医めぐりする人がいること
さらに症状がでそろうまで診断がつかない人がいることは分かってます。
でも専門医でないと確定診断が不可能とは思わないのでレスしました。
非専門医でも疑えば病名確定の二次スクリーニングもするし
その血液検査の結果から病名の診断もできると自分が経験したからです。
自分も確定診断や治療開始は早いほうが良いと思いますよ。
最初に町医者がもう少し疑ってくれていれば…と数年前はよく考えましたからね。
専門医でもすぐには診断つかない場合があるから
それはレアケースに近いんじゃないかなあ
名医だったんでしょう
それはレアケースに近いんじゃないかなあ
名医だったんでしょう
>>902
ちなみに私の場合は
・血液検査
・蝶形紅斑→皮膚生検
・腫れたリンパ節→外科で摂取して生検
・汎血球減少
・ハゲ
・膠原病リウマチ専門医の問診
・骨髄穿刺
・CT、エコー、MRI等々
・膠原病(病名は全身性エリテマトーデス)特有の症状
・それ以外の重大な病気では無いことの確認
・膠原病リウマチ科の医局で会議
↓
SLEと確定診断って感じでした
>>898のご友人は何という膠原病なのか気になります
ちなみに私の場合は
・血液検査
・蝶形紅斑→皮膚生検
・腫れたリンパ節→外科で摂取して生検
・汎血球減少
・ハゲ
・膠原病リウマチ専門医の問診
・骨髄穿刺
・CT、エコー、MRI等々
・膠原病(病名は全身性エリテマトーデス)特有の症状
・それ以外の重大な病気では無いことの確認
・膠原病リウマチ科の医局で会議
↓
SLEと確定診断って感じでした
>>898のご友人は何という膠原病なのか気になります
数分の病院からの電話のやり取りなので情報が少なくてすみませんでした
心臓に異変が出て入院になったようです
全身？エリテマトーデスと診断されたそうです
その後肺塞栓症を起こし一時危篤状態だったそうです
なんとか危機は逃れたみたいですが
この後はどうなるんでしょうか
心配でしょうがないです
心臓に異変が出て入院になったようです
全身？エリテマトーデスと診断されたそうです
その後肺塞栓症を起こし一時危篤状態だったそうです
なんとか危機は逃れたみたいですが
この後はどうなるんでしょうか
心配でしょうがないです
>>908
肺塞栓症はSLEでなくても命にかかわる病態だよ。
よく助かったな…入院中だったからだろうなぁ。
たぶん全身性エリテマトーデス(SLE)＋高リン脂質抗体症候群で
血栓症が肺でおこったんだろうね。
自分も同じ診断だけど血栓症のほうは自覚症状が無く
別件で調べた部位にたまたま複数みつかったという後年後付け状態。
投薬治療を続けても体調は良かったり悪かったりだろうけど
マジメに治療を続ければSLEの病態そのもので死ぬことのほうがマレ。
手のほどこしようの無い劇症型や移植をようするような最重度の腎障害なんていうのはレアケース。
血栓症だけば場所によっちゃ生死にかかわるし後遺症が残ったりとかもあるけど
肺は脳や心臓に比べて危機を脱すれば後遺症が残りにくいマレな部位らしいよ。
ひとまず治療によってSLEの疾患活動性が抑えこめるメドがたてば退院になるけど
早くて2～3ヵ月、治療に対する反応が悪ければ半年～とかもありえる気がする。
見舞い行くならウガイ＆手洗いマスク装着で行くようにね！
肺塞栓のあと見舞い客から風邪もらって肺炎とかシャレになりませんから。
肺塞栓症はSLEでなくても命にかかわる病態だよ。
よく助かったな…入院中だったからだろうなぁ。
たぶん全身性エリテマトーデス(SLE)＋高リン脂質抗体症候群で
血栓症が肺でおこったんだろうね。
自分も同じ診断だけど血栓症のほうは自覚症状が無く
別件で調べた部位にたまたま複数みつかったという後年後付け状態。
投薬治療を続けても体調は良かったり悪かったりだろうけど
マジメに治療を続ければSLEの病態そのもので死ぬことのほうがマレ。
手のほどこしようの無い劇症型や移植をようするような最重度の腎障害なんていうのはレアケース。
血栓症だけば場所によっちゃ生死にかかわるし後遺症が残ったりとかもあるけど
肺は脳や心臓に比べて危機を脱すれば後遺症が残りにくいマレな部位らしいよ。
ひとまず治療によってSLEの疾患活動性が抑えこめるメドがたてば退院になるけど
早くて2～3ヵ月、治療に対する反応が悪ければ半年～とかもありえる気がする。
見舞い行くならウガイ＆手洗いマスク装着で行くようにね！
肺塞栓のあと見舞い客から風邪もらって肺炎とかシャレになりませんから。
909では無いのですが、
低容量アスピリン内服だと思います。
低容量アスピリン内服だと思います。
私は正式な診断名は付いてない状態ですけど
バファリン81mg錠ってのを処方されてます。
予防薬なので効果があるのか実感はないですが…
バファリン81mg錠ってのを処方されてます。
予防薬なので効果があるのか実感はないですが…
>>908
高リン脂質抗体症候群も併発してるね
ワーファリンとかバファリン等血液を固まりにくくする薬を処方されるよ
全身性エリテマトーデスの半数くらいは併発するんじゃなかったかな
こっちについてはステロイド治療となりプレドニン等を処方される
心膜炎とかも起きてるだろうから当分はというか普通に限界を感じるので安静に過ごす状態になります
まずは症状を落ち着かせることが最優先
それができたら徐々にプレドニンを減薬しながら定期的に診断します
高リン脂質抗体症候群だったらワーファリン等の薬はほぼ一生飲む形になります
薬の処方については主治医の考え方で変わるので一概に言えませんけどね
高リン脂質抗体症候群も併発してるね
ワーファリンとかバファリン等血液を固まりにくくする薬を処方されるよ
全身性エリテマトーデスの半数くらいは併発するんじゃなかったかな
こっちについてはステロイド治療となりプレドニン等を処方される
心膜炎とかも起きてるだろうから当分はというか普通に限界を感じるので安静に過ごす状態になります
まずは症状を落ち着かせることが最優先
それができたら徐々にプレドニンを減薬しながら定期的に診断します
高リン脂質抗体症候群だったらワーファリン等の薬はほぼ一生飲む形になります
薬の処方については主治医の考え方で変わるので一概に言えませんけどね
抗リン脂質抗体
SLEスレが終わってる
いまさら医療相談やったって荒らした罪は消えないさ。
通報した人たちが取り下げてくれるとは思えないしね。
また誰かが煽れば荒らして本領発揮だろうよ。
通報した人たちが取り下げてくれるとは思えないしね。
また誰かが煽れば荒らして本領発揮だろうよ。
典型的な人格障害者だな。
自己正当化激しく自分の非は絶対に認めない。
就業経験がないのは図星だろう。
かなり気にしているようだ。
本当にかまったらいけない人間だとよくわかったと思うので、
絡まれても相手にしないように。
自己正当化激しく自分の非は絶対に認めない。
就業経験がないのは図星だろう。
かなり気にしているようだ。
本当にかまったらいけない人間だとよくわかったと思うので、
絡まれても相手にしないように。
なんだてめーら、こんなところで陰口か！
おいらめっちゃ働いて倒れたのに…酷い
なんでBE番号って書き込むたびに変わるんだろ？
922 ：病弱名無しさん：2013/01/05(土) 16:27:56.91 ID:zaIxg4Ph0
超長波磁力線療法で強制的に血液をサラサラにしてから、
オゾン水を飲んで腸内細菌、寄生虫、ウイルスを全滅し、
究極ザッパーで血液中の細菌、寄生虫、ウイルスを浄化します。
それで原因不明の病気は50％改善されていきます。
オゾン水を飲んで腸内細菌、寄生虫、ウイルスを全滅し、
究極ザッパーで血液中の細菌、寄生虫、ウイルスを浄化します。
それで原因不明の病気は50％改善されていきます。
923 ：病弱名無しさん：2013/01/10(木) 20:51:32.07 ID:HQzkMTEW0
膠原病的兆項があるだけの経過観察中の者ですが、
皆さんは、タバコの煙の中にいて、体調が悪くなったりしますか？
自分は、先日タバコの煙の漂う部屋にいたら、急に身体の３か所の
リンパ腺が腫れて来て、脚も何だか腫れたように痛みが出て来たのです。
首の後ろのグリグリが大きくなって、ヒリ、ヒリと、時々痛みます。
ガンの転移かな？とも思いますが、膠原病の場合、異物に身体が
過剰反応するということですから、タバコは、やっぱりテキメンです
よね？
皆さんは、タバコの煙の中にいて、体調が悪くなったりしますか？
自分は、先日タバコの煙の漂う部屋にいたら、急に身体の３か所の
リンパ腺が腫れて来て、脚も何だか腫れたように痛みが出て来たのです。
首の後ろのグリグリが大きくなって、ヒリ、ヒリと、時々痛みます。
ガンの転移かな？とも思いますが、膠原病の場合、異物に身体が
過剰反応するということですから、タバコは、やっぱりテキメンです
よね？
924 ：病弱名無しさん：2013/01/10(木) 20:52:05.41 ID:HQzkMTEW0
×兆項 〇兆候
925 ：病弱名無しさん：2013/01/10(木) 20:55:55.69 ID:HQzkMTEW0
また、膠原病的な徴候（抗核抗体は、いつも標準の限界値の倍です）
が現れてから、年々、髪が抜け落ちてゆきます…。皆さんはどうですか？
が現れてから、年々、髪が抜け落ちてゆきます…。皆さんはどうですか？
プレ5mgだけどたばこ平気
抜け毛はふつう
抜け毛はふつう
>>923
タバコが自己免疫疾患に悪い影響がある事は、色々と指摘されています
ただ膠原病に対して、即効性のある物では無いと思いますよ
過剰反応が起き易い状態で刺激を受けてしまえば、タバコに限らず症状
が出るのではないでしょうか？
タバコが自己免疫疾患に悪い影響がある事は、色々と指摘されています
ただ膠原病に対して、即効性のある物では無いと思いますよ
過剰反応が起き易い状態で刺激を受けてしまえば、タバコに限らず症状
が出るのではないでしょうか？
普通に化学物質過敏症になったってことも考えられる
931 ：病弱名無しさん：2013/01/11(金) 06:19:33.95 ID:WObO/QD+0
ここは皆さん、ご親切ですね。ガンのスレは、レスもまばらです。
膠原病の方は、神経の細かい方が多いのでしょうか。
自分も、いろいろと神経質な方で、心や生活も乱れて不安定に
なりがちな面があります。そういうのは、なかなか直りませんね。
この病気、自然が癒してくれるような気もするのですが、
そうはいかないのですかね。身体を自然に戻してくれるのは自然
じゃないかって、そんな気がするだけなのですが。
そうはいっても、大自然の中に籠る生活もできませんしね。
でも、この病気は、比較的、都会に多いってことはないのでしょうか？
膠原病の方は、神経の細かい方が多いのでしょうか。
自分も、いろいろと神経質な方で、心や生活も乱れて不安定に
なりがちな面があります。そういうのは、なかなか直りませんね。
この病気、自然が癒してくれるような気もするのですが、
そうはいかないのですかね。身体を自然に戻してくれるのは自然
じゃないかって、そんな気がするだけなのですが。
そうはいっても、大自然の中に籠る生活もできませんしね。
でも、この病気は、比較的、都会に多いってことはないのでしょうか？
田舎者だけど
田舎は人間関係がくどいだけに何かあるとストレスが半端ないっすよ
ガサツな人はいいけど神経が細やかだと大変だよー(´∀｀;)
ガサツな人はいいけど神経が細やかだと大変だよー(´∀｀;)
中途半端な都会が一番気楽かな
都会から田舎に移ってきたけど、都会の方がよかった
交通の便がよいのでさっと移動できるし、辛い冬でも暖かくて楽しいところがたくさんある。住んでいる人もさらっとしてるので無用な対人ストレスはなかったし。
個人的に田舎はつらいわ
交通の便がよいのでさっと移動できるし、辛い冬でも暖かくて楽しいところがたくさんある。住んでいる人もさらっとしてるので無用な対人ストレスはなかったし。
個人的に田舎はつらいわ
(人口が多けりゃ患者数も多かろうよ)
医者に紫外線避けるように言われてる
大自然いっぱいの田舎だとキツいかも
大自然いっぱいの田舎だとキツいかも
10年ほど前から膠原病と診断されています
太ももの付け根や脇の下がポコポコいくつも腫れて（無痛）きたのですが
血液内科の先生は大きくなってくるようだったら検査をしましょうと。
膠原病でリンパが腫れる場合は痛みがあるのでしょうか？
太ももの付け根や脇の下がポコポコいくつも腫れて（無痛）きたのですが
血液内科の先生は大きくなってくるようだったら検査をしましょうと。
膠原病でリンパが腫れる場合は痛みがあるのでしょうか？
ウチはクマやキツネが出没する政令指定都市
>>936
()つけるところなんか、やっぱり細やかさ感じるわー
()つけるところなんか、やっぱり細やかさ感じるわー
登山して帰ってきたら、首のリンパ腺の大きくなってたグリグリが
消えてたって聞いたことあるよ
消えてたって聞いたことあるよ
なにその山の神様
結局は巡りというか流れが滞ると色々トラブルになるから
適度な運動は大事だと思うよ
頑張り過ぎて疲労が残るのは逆効果だけど
適度な運動は大事だと思うよ
頑張り過ぎて疲労が残るのは逆効果だけど
軽い水泳が一番いいんじゃないかな。今に時期なら温水
なんだろうけど。何故そう思うかというと、あの年齢で奇跡の
ようにキレイな吉永小百合は、水泳に通っているのだそうだ。
あと、あの年齢で、一日１００回の腹筋をしているのだそうだよ。
一日にだから、何回かに分けてかもしれないけど。
まぁ、女優だから、それが仕事みたいなものでもあるだろうけど。
なんだろうけど。何故そう思うかというと、あの年齢で奇跡の
ようにキレイな吉永小百合は、水泳に通っているのだそうだ。
あと、あの年齢で、一日１００回の腹筋をしているのだそうだよ。
一日にだから、何回かに分けてかもしれないけど。
まぁ、女優だから、それが仕事みたいなものでもあるだろうけど。
水泳いいんだけどたいていガラス張りなのがなぁ
日当たりよすぎるっしょ
日当たりよすぎるっしょ
私はゆる体操やってるけど、リンパの流れに効果ある感じだ
運動とすらいえないようなユルい動きだから体力なくても出来る
1回1分、1日3回とかでも構わないし、気楽に続けられるのがいいよ
「こぞこぞ」とか声に出さないといけないのが最初恥ずかしかったけどねｗ
運動とすらいえないようなユルい動きだから体力なくても出来る
1回1分、1日3回とかでも構わないし、気楽に続けられるのがいいよ
「こぞこぞ」とか声に出さないといけないのが最初恥ずかしかったけどねｗ
世の中に、ＴＶとか雑誌で、いろんな体操が紹介されてて、
その時は、熱心に聞き入るけど、どれもいつの間にか忘れて
しまってるわ。
その時は、熱心に聞き入るけど、どれもいつの間にか忘れて
しまってるわ。
相性がいいのだけが覚えてられるんだろうね。
なるほど相性ね
膠原病はﾒﾝﾍﾗしかいないから判断力に関してはｱﾃにならない。
大阪の高槻市の松田医院のＨＰみると、漢方で治るとか
長々と院長の学説が書いてあるけど、どうなんだろう？
長々と院長の学説が書いてあるけど、どうなんだろう？
>>951
そこは知らないけど、漢方専門医にかれこれ5年くらい通ってる。
確かに心身共に調子はいいよ。
治るっていうのを「元通りの身体になる」って解釈するなら、治ってはないけどね（笑）
まあ自分の感覚としては身体は年々良くなってると感じるし、
メンタルの方は発症前よりも安定感があると思えるくらいだから、
完治はしないとしても漢方止めるつもりはさらさらない。
今は主治医も賛成してくれてるし。
そこは知らないけど、漢方専門医にかれこれ5年くらい通ってる。
確かに心身共に調子はいいよ。
治るっていうのを「元通りの身体になる」って解釈するなら、治ってはないけどね（笑）
まあ自分の感覚としては身体は年々良くなってると感じるし、
メンタルの方は発症前よりも安定感があると思えるくらいだから、
完治はしないとしても漢方止めるつもりはさらさらない。
今は主治医も賛成してくれてるし。
>>858の助成拡大等が秋以降に先送りだってね。
介護保険の適用とやらはどうなるのやら？
介護保険の適用とやらはどうなるのやら？
壊死性リンパ節炎てのになってから3ヶ月、怠いの治らなくて採血。
抗体 320
HOMOGENEOUS 320
だった。
他にも、
冬日光に当たるとぐったりする
手の指が痛い
ほぼ毎日37.5℃以上出る
顔が赤いとか。
先生には、自律神経じゃない？なんて言われたり(´・ω・`)
専門医行こうか迷う…
どう思う？
抗体 320
HOMOGENEOUS 320
だった。
他にも、
冬日光に当たるとぐったりする
手の指が痛い
ほぼ毎日37.5℃以上出る
顔が赤いとか。
先生には、自律神経じゃない？なんて言われたり(´・ω・`)
専門医行こうか迷う…
どう思う？
迷うな。行け。
採血して結果みてから悩めばいいよ。
なんだか良く分らないけど、膠原病っぽい兆候のオンパレードじゃん
でもまあ、どれもはっきり特定できる症状ではないとも言えるよね。
とりあえず詳しい血液検査して、抗核抗体以外に異常がなければ様子見になるだろうけど、検査受けずにうだうだ考えて不安になってるよりいいと思うよ。
とりあえず詳しい血液検査して、抗核抗体以外に異常がなければ様子見になるだろうけど、検査受けずにうだうだ考えて不安になってるよりいいと思うよ。
抗核抗体、320or640で出てたけど
膠原病外来の医者に「フツーの人でもそれぐらいの人はいる！」と押し切られた
病院変えたら、別の抗体が域値越えですぐ難病申請することになった
平成22年に、血液検査の診断基準が変わったみたいだね
自分も去年の冬は体重10キロぐらい落ちて、フラフラガクガクだったわ
QOL落とさないためにも、病院行ってみることをおすすめするよ
膠原病外来の医者に「フツーの人でもそれぐらいの人はいる！」と押し切られた
病院変えたら、別の抗体が域値越えですぐ難病申請することになった
平成22年に、血液検査の診断基準が変わったみたいだね
自分も去年の冬は体重10キロぐらい落ちて、フラフラガクガクだったわ
QOL落とさないためにも、病院行ってみることをおすすめするよ
予備軍の者ですお聞きしたい事があって、こちらに書き込みさせてもらいました
数値自体大した事はないのですが予備軍になる前は唇にヘルペスができると
必ずかなり痛み疼いて、なかなか治らず長引いていたのですが
予備軍になってからヘルペスができても熱も出ず３日で自然と消失してしまうようになりました
自己免疫疾患でこういう事ってあるのでしょうか？
数値自体大した事はないのですが予備軍になる前は唇にヘルペスができると
必ずかなり痛み疼いて、なかなか治らず長引いていたのですが
予備軍になってからヘルペスができても熱も出ず３日で自然と消失してしまうようになりました
自己免疫疾患でこういう事ってあるのでしょうか？
膠原病認定ですけど口唇ヘルペス
になると、一週間は目立つくらい腫れてますよ
になると、一週間は目立つくらい腫れてますよ
>>954です。
みなさんコメントありがとう。
書き忘れたけど、白血球が足りないのと血色素が減ってきてるってのもあった。
数日前から足の指も痛くなって、頬にピンクの湿疹みたいのがたくさん(´Д` )
やりたい仕事があって試験受けるんだけど、健康じゃないと確実に落ちる職業だから、病名出るの怖くて病院行けない
(´・ω・`)
みなさんコメントありがとう。
書き忘れたけど、白血球が足りないのと血色素が減ってきてるってのもあった。
数日前から足の指も痛くなって、頬にピンクの湿疹みたいのがたくさん(´Д` )
やりたい仕事があって試験受けるんだけど、健康じゃないと確実に落ちる職業だから、病名出るの怖くて病院行けない
(´・ω・`)
そういう職業なら健康診断もチェックするだろうしね。
だるさが続いて…と言う割には、健康じゃないと務まらない仕事の試験を受けるつもりだとか…
そんなに大したことはないような印象も受ける
検査受けてスッキリしたらストレスがなくなって良くなるかもしれないよ
自分がだるくて堪らない時は、朝は起きれないし、30分程度の外出でもヘトヘトでその辺に座り込みたい気持ちを抑えるのに必死だった
けど、絶対そこまで我慢したらダメということだけは言っておきたい
本当にアホでした
そんなに大したことはないような印象も受ける
検査受けてスッキリしたらストレスがなくなって良くなるかもしれないよ
自分がだるくて堪らない時は、朝は起きれないし、30分程度の外出でもヘトヘトでその辺に座り込みたい気持ちを抑えるのに必死だった
けど、絶対そこまで我慢したらダメということだけは言っておきたい
本当にアホでした
>>966
午後だけ怠いんだー(´・ω・`)
しかも急激に何回も来る。
頭クラクラして体重くてたまに吐き気きて倒れ込みたくなる。
けど時間が経てば治るって分かってるから、なんとも言えない。ずっとじゃないし。手が痛いのも、今痛くても時間経てば治るし、ま、それが足の指に引っ越したり、するんたけど。
朝は起きれるし、怠くてもダンスは吐き気があっても気力で出来る！！笑
午後だけ怠いんだー(´・ω・`)
しかも急激に何回も来る。
頭クラクラして体重くてたまに吐き気きて倒れ込みたくなる。
けど時間が経てば治るって分かってるから、なんとも言えない。ずっとじゃないし。手が痛いのも、今痛くても時間経てば治るし、ま、それが足の指に引っ越したり、するんたけど。
朝は起きれるし、怠くてもダンスは吐き気があっても気力で出来る！！笑
学生さんなのかな？
診断もらってそれをふまえて稼ぎ方を考えた方がとおばちゃんは思っちゃうけど、
憧れの仕事なんだろうしなあ。
無理して体壊してからじゃ治るものも治らなくなるし、身体が資本な業界なんだろうから、夢破れないようにお大事に頑張って。
診断もらってそれをふまえて稼ぎ方を考えた方がとおばちゃんは思っちゃうけど、
憧れの仕事なんだろうしなあ。
無理して体壊してからじゃ治るものも治らなくなるし、身体が資本な業界なんだろうから、夢破れないようにお大事に頑張って。
たぶん今すぐ病院行けっていうのが世間的には正しいんだろうけど…
まぁ、それも人生だからね。
悪化して後で後悔するかもしれないことわかってるなら自分で選べばいいと思う。
膠原病予備軍みたいなスレなかったっけ？
発症しないためにはこういうところに気をつけとけ、みたいなまとめがあったような気がする。
私が知ってる限りでは、紫外線を避ける、ストレスを避ける、疲れを貯めない。
まぁ、それも人生だからね。
悪化して後で後悔するかもしれないことわかってるなら自分で選べばいいと思う。
膠原病予備軍みたいなスレなかったっけ？
発症しないためにはこういうところに気をつけとけ、みたいなまとめがあったような気がする。
私が知ってる限りでは、紫外線を避ける、ストレスを避ける、疲れを貯めない。
>>954
膠原病かそうでないかに関係なく、もし熱が出る時間が決まって夕方だったら、身体のエネルギー枯渇のサインと思われるよ
睡眠を長めに取るようにして、緑黄色野菜や果物、黒胡麻、大豆製品などは積極的に摂ると良いとされる食品
膠原病かそうでないかに関係なく、もし熱が出る時間が決まって夕方だったら、身体のエネルギー枯渇のサインと思われるよ
睡眠を長めに取るようにして、緑黄色野菜や果物、黒胡麻、大豆製品などは積極的に摂ると良いとされる食品
プールの監視員…それは…この先絶対やっちゃだめだぞ…
室内プールならいいけどね
予備軍スレの方が勢いがあったぐらいなのに
落ちたのか
予備軍スレの方が勢いがあったぐらいなのに
落ちたのか
ちょっと前に新スレは立ってたんだけど
気付いたら短期間で落ちてた
膠原病で立てすぎってことかな？
気付いたら短期間で落ちてた
膠原病で立てすぎってことかな？
立ったばかりでレス数が少なかったから
足切りにあって落ちたんだと思うよ
膠原病関連で立て過ぎは関係ないと思う
足切りにあって落ちたんだと思うよ
膠原病関連で立て過ぎは関係ないと思う
紫外線で発症したり増悪するのってSLE以外にはなにがある？
MTXの副作用にも紫外線過敏があったと思うよ
ヘルペスは紫外線が再発の引き金になりやすい
あと医薬品の副作用として光線過敏が明記されてるものはすごく多い
あと医薬品の副作用として光線過敏が明記されてるものはすごく多い
>>983
乙です、ありがとう
予備軍スレはまだ別に立てる必要ありますかね？
昔はちょっとでも西洋医学以外の治療や養生法に触れるレスがあると
スレチだ荒らしだといってヒステリックに嫌悪する人がいたりして、
荒れるから分離されたけど・・・
最近はここもQOLの考え方として、漢方なども含めて話せるようになってるし
あえて分けるほどスレの内容が違わなくなってる気がするんですけど
乙です、ありがとう
予備軍スレはまだ別に立てる必要ありますかね？
昔はちょっとでも西洋医学以外の治療や養生法に触れるレスがあると
スレチだ荒らしだといってヒステリックに嫌悪する人がいたりして、
荒れるから分離されたけど・・・
最近はここもQOLの考え方として、漢方なども含めて話せるようになってるし
あえて分けるほどスレの内容が違わなくなってる気がするんですけど
昔はオカルト療法を勧める荒らしがいたので
そういった話題には過敏になっていたと思います
その前は公費負担の問題で荒れていましたね…
今は落ち着いてきたし、また荒れるようなら
別スレを立てればいいのではないのでしょうか。
そういった話題には過敏になっていたと思います
その前は公費負担の問題で荒れていましたね…
今は落ち着いてきたし、また荒れるようなら
別スレを立てればいいのではないのでしょうか。
リウマチスレは小麦荒らしが定期的に来るよ
最近ロムしだしたものですが小麦荒らしってなんですか？
グルテンに対するアレルギーで
自己免疫疾患（セリアック病）になる人はいるらしいけど
そのことかな？
グルテンに対するアレルギーで
自己免疫疾患（セリアック病）になる人はいるらしいけど
そのことかな？
>>984
ここも予備軍だとあからさまに追い出すような感じ(一部の人だけだろうけど)だったので、実際膠原病を発症した人に体験談を訊きたくても怖くて出来ないから予備軍スレもあったら嬉しいです・・・。
ここも予備軍だとあからさまに追い出すような感じ(一部の人だけだろうけど)だったので、実際膠原病を発症した人に体験談を訊きたくても怖くて出来ないから予備軍スレもあったら嬉しいです・・・。
予備軍は不安でよくわからないから書き込んでるんだよね
質問に答えるような感じで
自分は書き込だことある
質問に答えるような感じで
自分は書き込だことある
あーそっか、予備軍経験者がいくのか。
即診断ついたからピンとこなかった。
即診断ついたからピンとこなかった。
自分は発症してからも軽度だったから予備軍スレみてたよ。
発症してる人の意見ってことで叩かれてることもあったけど、大部分は発症してる人の意見もききたいからってことでちゃんと周りがカバーしてるようだった。
発症してる人の意見ってことで叩かれてることもあったけど、大部分は発症してる人の意見もききたいからってことでちゃんと周りがカバーしてるようだった。
線維筋痛症と強皮症とシェーグレンの判定がイマイチ明確でない
リリカ初めて痛みは改善されたけど
整体行ったら痛みがわからないと施しようがないと言われたよ
難しいね
リリカ初めて痛みは改善されたけど
整体行ったら痛みがわからないと施しようがないと言われたよ
難しいね