関節リウマチ　PART１８

1 ：病弱名無しさん：2009/01/10(土) 23:16:25 ID:DCWk3kwH0

現在リウマチと戦っている人。
リウマチに不安を抱えている人。
もしかしたら自分はリウマチかもと思っている人。
身内・友人などにリウマチ患者さんがいる人。
周囲の人がリウマチを理解してくれなくて困っている人。
・・・などなど。
リウマチについて語り合うスレです。

＊業者お断り！＊

リウマチにストレスは大敵。荒し、煽り、釣りはスルーでマターリいきましょう。
次スレは980を踏んだ人が立てて下さい。
※立てられない場合は自己申告をお願いします。

前スレhttp://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1221300485/

2 ：病弱名無しさん：2009/01/10(土) 23:20:13 ID:DCWk3kwH0

過去ログ

【ｲﾀｲ】リウマチについて【ｲﾀｲ】
http://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1031881824/
【ｲﾀｲ】リウマチについて＊２【ｲﾀｲ】
http://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1031881824/
【ｲﾀｲ】リウマチについて＊３【ダルイ】
http://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1057059194/
【ｲﾀｲ】リウマチについて＊４【ダルイ】
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1097320153/
【ｲﾀｲ】リウマチについて＊５【ダルイ】
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1109916250/
【寛解】リウマチについて＊６【完治】
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1117028514/
【目指せ】関節リウマチについて＊７【寛解】
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1126137909/
【目指せ】関節リウマチ＊８【完治】
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1136107467/
関節リウマチ　PART9
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1146400613/
関節リウマチ　PART10
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1159077600/

3 ：病弱名無しさん：2009/01/10(土) 23:21:21 ID:DCWk3kwH0

過去ログ続き

関節リウマチＰＡＲＴ１１
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1171688308/
関節リウマチ　ＰＡＲＴ１２
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1180527426/
関節リウマチ　ＰＡＲＴ１３
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1186122693/
関節リウマチ　ＰＡＲＴ１４
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1194850717/
関節リウマチ　ＰＡＲＴ１５
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1207243398/
関節リウマチ　ＰＡＲＴ１６
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1215537012/

4 ：病弱名無しさん：2009/01/10(土) 23:25:00 ID:DCWk3kwH0

関連スレ

膠原病　その１５
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1221547421/

[プレドニン]飲んでいる人集まれ!20錠[ステロイド]
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1228727837/

5 ：病弱名無しさん：2009/01/10(土) 23:25:43 ID:DCWk3kwH0

関連サイト

社団法人リウマチ友の会
http://www.nrat.or.jp/
日本リウマチ学会
http://www.ryumachi-jp.com/
リウマチ情報センター
http://www.rheuma-net.or.jp/
難病情報センター
http://www.nanbyou.or.jp/
お薬１１０番
http://www.jah.ne.jp/~kako/
リウマチ21.info
http://www.riumachi21.info/index.html
リウマチe-ネット
http://www.riumachi.jp/top.html
２ｃｈ　膠原病　過去ログ集
http://sle2ch.hp.infoseek.co.jp/

6 ：病弱名無しさん：2009/01/10(土) 23:26:28 ID:DCWk3kwH0

アメリカリウマチ協会の診断基準（このうち４項目以上あてはまった場合）
（１）１時間以上続く朝のこわばり
（２）３個所以上の関節の腫れ
（３）手の関節（手関節、中手指節関節、近位指節関節）の腫れ
（４）対称性の関節の腫れ
（５）手のエックス線写真の異常所見
（６）皮下結節
（７）血液検査でリウマチ反応が陽性
※（１）から（４）までは６週間以上持続することが必要。

Ｑ．リウマチかもしれないのですが、病院に行っても違うと言われました。
Ａ．関節リウマチの症状はひじょうに多様で、発病初期には個人差が大きく、
医師の診断が微妙な場合があります。
お近くのリウマチ登録医がいる病院に行くことをお進めします。

リウマチ登録医
http://www.rheuma-net.or.jp/rheuma/rm150/list/
http://www.ryumachi-jp.com/authori/index.html

Ｑ．「○○というサプリを飲むと治ると聞きました。」
「○○がリウマチを悪化させているから止めれば治ると言われました」
Ａ．残念ながら、現在のところ完治する方法はまだ発見されていません。
リウマチの真の原因もわかっていない現状では、「これをすれば治る」というものはありません。

治療についての書き込みは「医学に基づいた治療」に関してのみ、お願いします。
エビデンス(医学的事実に対する臨床的、学問的な証拠、裏付け)のない治療法、
民間伝承的なもの、オカルト系、宗教系、気功等の内容はスレ違いです。

7 ：病弱名無しさん：2009/01/10(土) 23:27:05 ID:DCWk3kwH0

＝＝＝＝＝＝＝自分がリウマチかも知れないとお悩みの方へ＝＝＝＝＝＝
ここでは質問せずに★専門医の診察を受けること★をお勧めします。
リウマチ以外にも関節の痛みを伴う病気は沢山あります。
ここの住民は基本的に医者ではありませんので診断する資格はありません。
＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝

8 ：病弱名無しさん：2009/01/10(土) 23:30:35 ID:DCWk3kwH0

テンプレは以上です

過去ログが行数オーバーになったので
２レスに分けました

前スレ>>3の関連スレにあった
難病でも必死で会社に行っている人
は検索しても見つからなかったので
テンプレから外しました

9 ：病弱名無しさん：2009/01/10(土) 23:37:02 ID:DCWk3kwH0

2007/12/02でdat落ちしてますが一応

難病でも必死で会社に行っている人
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1179549129/

次にスレを立てる方が必要と感じたら
再度テンプレに追加お願いします

10 ：病弱名無しさん：2009/01/10(土) 23:47:21 ID:kabHNDEm0

>>1-8
スレ立て
乙です

11 ：病弱名無しさん：2009/01/12(月) 20:59:03 ID:Fr6cwhoa0

統合失調症患者は関節リウマチになり難いらしいっすね。

12 ：病弱名無しさん：2009/01/12(月) 23:00:27 ID:ZB1I76us0

1000 名前：病弱名無しさん[sage] 投稿日：2009/01/12(月) 22:41:42 ID:Ytg1xPcx0
1000ならみんな完治しますように！

縁起がいいので貼っておく

13 ：病弱名無しさん：2009/01/13(火) 02:19:24 ID:vVD38vkE0

>>1さん乙、前スレ1000さん>>12さんありがとう。

14 ：病弱名無しさん：2009/01/13(火) 02:55:15 ID:zkSOfojr0

前スレの・・・何番さんかな
筋肉も節々も痛くなって体がしんどくなって体調悪～
ってかんじです
そんなときはステロイドＵＰで良くなります
たぶん抗リウマチ薬が効いてないんだ

15 ：病弱名無しさん：2009/01/13(火) 09:43:24 ID:cJT+F94B0

ステロイド　よく効くけど　寿命短縮・・・
エンブレルかレミケードへ　急げ!!!

16 ：病弱名無しさん：2009/01/13(火) 12:28:24 ID:bs5cLu+kO

睡眠中の寒さ対策に、
ユニクロのヒートテックの長袖とスパッツを履き
その上から、フリースor厚手のパジャマを着て寝ています。

朝のこわばり・関節の痛みがなくて調子がいいです。
寝る時、靴下を履かなくても平気。

売切れで、手に入れにくいけど一度試してみて。

17 ：病弱名無しさん：2009/01/13(火) 14:05:04 ID:eryVZunR0

前スレ　>>967
レミ入院私も勧められました。

高額医療費が年３回以上あると、４回目から上限が８０，１００円から４４，４００円となるので、
入院してはどうかと勧められました。

１回目を開始するのを月の半ばにして、入院してレミを点滴で医療費を８０，１００円以上にして１回目の高額医療を受ける。
２回目を２週間後次の月に入院して、レミを点滴して８０，１００円以上にして２回目を受ける。
１ヶ月後に３回目も入院してレミを点滴して８０，１００円以上にして３回目を受ける。
２ヶ月後の４回目からは４４，４００円で高額医療が受けられる。
入院の場合は、事前に「健康保険限度額適用認定証」の交付を受けると、高額医療費が現物支給されるので
窓口負担は８０，１００円＋（医療費ー２６７，００円）×１％でよい。

７０歳未満で一般の場合です。

18 ：病弱名無しさん：2009/01/13(火) 14:31:58 ID:eryVZunR0

>>17

×高額医療費が年３回以上あると
○高額医療費が年３回あると

でした、
ちなみに薬価が下がったレミでは入院しても８０，１００円は超えられないので、
＋α（投薬、検査など）が必要なようです。

私は、人工関節置換手術で２回高額医療を受けたので、
レミ１回目２回目を同一月にして３回目をクリアして、
４回目から４４，４００円でレミを受けています。

19 ：病弱名無しさん：2009/01/13(火) 15:02:46 ID:eryVZunR0

>>18

連投すみません・・・

×レミ１回目２回目を同一月にして３回目をクリアして、
　４回目から４４，４００円でレミを受けています。
○レミ１回目２回目を同一月にして高額医療３回目をクリアして、
　レミ３回目から４４，４００円で受けています。

でした・・・

20 ：病弱名無しさん：2009/01/13(火) 15:46:46 ID:XXUJlZrg0

>>17さん
詳しいご説明ありがとう。
大変参考になります！

でも４回目から上限が下がってもその年だけで、
翌年からはまた８０，１００円に戻るんですよね？？

21 ：病弱名無しさん：2009/01/13(火) 15:50:39 ID:eryVZunR0

１２ヶ月以内に高額医療が４回目から上限が下がるので、
上限は下がったままですよ。

22 ：病弱名無しさん：2009/01/13(火) 16:01:24 ID:eryVZunR0

×高額医療費が年３回以上あると
○高額医療費が１２ヶ月以内に３回以上あると

ですね・・・

高額医療の金額ではなくて、回数の問題なので、
４４，４００円のままですよ。

詳しくは社会保険事務所か病院で尋ねてください。

23 ：20：2009/01/13(火) 18:23:52 ID:XXUJlZrg0

なるほど～。
私も人工関節を視野に入れているんですが、
そうなると手術のタイミングも考えなくては・・・

自分でもいろいろ勉強して制度を活用しようと思います。
有益な情報ありがとうございました。

24 ：病弱名無しさん：2009/01/13(火) 20:16:44 ID:cJT+F94B0

無理やりに、高額医療費にするのは、何か違うような気がする。
タダでさえ健康保健組合や国保は財政が厳しいのに、

自分の事だけを考えるエゴと思われても仕方がないのでわ？

25 ：病弱名無しさん：2009/01/13(火) 20:24:54 ID:0or0ootK0

人の払った税金だから
使えるもんは使ってしまおうと言う考えは
政治家や官僚と同じですね

26 ：病弱名無しさん：2009/01/13(火) 21:55:50 ID:i3gftqFe0

今日病院へ検査の結果聞きに行ってきた
炎症反応もそんなに出ていないし他の数値もほぼ問題無し
しばらく定期的に検査をして様子を見ましょうとの事でした
今、生活をする事、仕事をする事に問題があるような痛みではありません
手の指の関節の鈍痛、手首、足指の鈍痛、その程度の痛みです
朝のこわばりも２０分もすれば和らぎます
痛み止めだけを定期的に貰い、この先何年かしてリウマチの治療を始める頃には
医者の判断で「これはリウマチですね。治療を始めましょう」と言われ
その頃には生活や仕事に支障をきたすリウマチの進行となってる気がしてならない
薬の副作用等色々危険を伴う事などは理解もしている
でも、発症早期に病院に行っても結局ある程度症状が進行しなければ治療に及べない
数値が悪くならない限り治療が始まらない事に不安と苛立ちを感じています

27 ：病弱名無しさん：2009/01/13(火) 23:31:03 ID:9DfAm1if0

>>26
違う病院行ってみたら？
この病気はたいしたことないうちに押さえ込んだほうが絶対いいよ。

28 ：病弱名無しさん：2009/01/13(火) 23:50:29 ID:oAJHwuq40

去年の２月からガイドラインでわ

エンブレルは　腫張関節１つ、疼痛関節１つ、血沈17（DAS28が3.2以上）くらいの人でも
医者が判断して進行すると思えば使える。
（ほとんどのリウマチは進行する　ゆえにエンブレルは使える）

アクテムラとヒュミラは　腫れ６、疼痛６、血沈37　以上悪くないと使えない決まり。
新薬には製薬会社の研究材料にされないように気を付けよう。
モルモット代わりになるよぉ。

29 ：病弱名無しさん：2009/01/14(水) 00:17:57 ID:ylzr1kEaO

自分も８万百円を越える場合は高額医療費使う予定

働けるぐらい安定してる人も居るし働けずに金額的理由で治療を受けれない人も居る
高額医療費の制度を活用して少しでも楽に成る人が居るなら良いじゃない

病院の相談室に行けば詳しく教えてもらえるよ

30 ：病弱名無しさん：2009/01/14(水) 00:45:28 ID:Rzv0YtRT0

>>26
同じ状態。
大小、いろんな病院行っても診断がつかず。

31 ：病弱名無しさん：2009/01/14(水) 02:08:13 ID:80oi8Q760

>>26と>>30は別の膠原病じゃないの？
シェーグレンとかMCTDとかSLEとかさ
膠原病科のある病院で検査して貰ってみては

32 ：病弱名無しさん：2009/01/14(水) 08:17:07 ID:ZI0AUaXc0

>>25

いあ、ちがう　高額医療費の制度を使うのはOK

>>18　のレミケード

＞ちなみに薬価が下がったレミでは入院しても８０，１００円は超えられないので、
＞＋α（投薬、検査など）が必要なようです。
全体の医療費削減にならない。
無理やりに医療費を上げるのは、なんか？？

エンブレルを長期処方とかして貰って高額に掛かるのは　全体の医療費を変えるわけではないのでOKかとおもう。
当局側の意見だが・・・

貧しい健保のところはキツイガ　リウマチ患者はもっときつい。

33 ：病弱名無しさん：2009/01/14(水) 09:57:48 ID:ZXe/+yf20

自信や経験がない医者ほど「経過観察で・・」とか「少し様子を見ましょう・・」
とか言うよねw　文字通り「見てるだけ～」の医者には少々きつく言わなきゃダメ。
待てるのはせいぜい半年。関節が壊れたり、変形するのは全て自分持ちなんだから。
それでもウダウダ言ってたら、即行、医者を変えるべきだと思う。

34 ：病弱名無しさん：2009/01/14(水) 10:04:53 ID:a4kz80rV0

「～は」を「～わ」と書いてるのってすごく違和感ある。
日本人ならまともな日本語使って欲しい。

35 ：病弱名無しさん：2009/01/14(水) 18:22:42 ID:fwZX2YSN0

>>26

私もよく似た状態です。
秋頃調子悪くなり血液検査したものの結果はシロ。
でも指のはれ具合がリウマチっぽい、
春頃には検査結果に出そうとも言われました。
（これは経験からの判断？）

リウマチの薬は副作用も含めてかなりキツイから
今の段階では使いたくないとも言われました。

しかしまた最近症状が出てきてるので再度検査してもらう予定です。
あんまりのんびりしてられないですよね・・・

36 ：病弱名無しさん：2009/01/14(水) 22:07:14 ID:/0EN3OTw0

>>35
発病してまだ3年だけど、「あの時あと3ヶ月早く行ってれば」とか
後悔しまくりだよ。とにかく最初の2年間が勝負だから。
こっちの医者が駄目ならあっちとかでもいいが、俺はその
時間も惜しかったので二股かけてた。

37 ：病弱名無しさん：2009/01/14(水) 22:51:43 ID:Rzv0YtRT0

>>31
もちろん膠原病科で定期的に検査してる。。。
いろんな所を掛け持ちもしてる（結構有名な病院）。
それでも決定打がなく１年以上経った。
面倒臭く厄介な出方なのかもしれない。
もうダメかもしれんね・・・

38 ：病弱名無しさん：2009/01/14(水) 22:53:13 ID:/0EN3OTw0

>>37
あきらめんな。
がんばれよ。

39 ：病弱名無しさん：2009/01/15(木) 04:34:56 ID:sjijv374O

背中とか寝ててこわばるって人いますか？

40 ：病弱名無しさん：2009/01/15(木) 07:08:54 ID:4kOHeEmz0

>>36

3か月の後悔はどんなところですか？
私がかかっている先生は
「初めの２年が大事、でも２年以内に治療を始めたら
　結果はそう変わらない」
という考えみたいです。
でもここのみなさんの書き込みを見てると
そんな感じではないのでしょうか？

41 ：病弱名無しさん：2009/01/15(木) 08:18:48 ID:vI59v8p90

年末から右手の薬指がすごく腫れて来たから悪化したと思ってたんだけど
腫れてる割には痛みがそんなにないし、痒みがあるのでおかしいと思ったら
しもやけだった...

42 ：病弱名無しさん：2009/01/15(木) 08:37:48 ID:qyzwg3Sn0

>>40

見かけではわからないが、最初のうちは3ヶ月程度で取り返しのつかないぐらい
関節破壊が進むケースもある（２－３０％の確立？）
3ヶ月で進んでなかったらラッキー、進んでたら元には戻れない
現在の医学では、その人が進む人なのか？ゆっくりの人なのか？わからない！
一般的に２年以内に生物学製剤投与で　５０％の人はリウマチが直った（投与継続はしているが）と言う。COMET試験
BeST試験では、17-8％の人は生物学製剤をやめられたという報告もあるらしい。
なにも治療しなくても14-5％の人は治ってるらしいが。

あなたは　どのタイプかは　わからない　関節が壊れて後悔しない為には
今、何をすれば良いのかは明白。

43 ：病弱名無しさん：2009/01/15(木) 10:01:44 ID:s7w7rETQ0

>> 32
> 全体の医療費削減にならない。
> 無理やりに医療費を上げるのは、なんか？？
> エンブレルを長期処方とかして貰って高額に掛かるのは　全体の医療費を変えるわけではないのでOKかとおもう。
> 当局側の意見だが・・・

違いが解りませんね？
＋αの投薬・検査は、もちろん当局側の監視下のドクターによる処方です。
患者が勝手にできることではないですよ。

それにエンブレルの長期処方もかなりグレーゾーンですよ、
長期処方を行って患者が、定期検査に来なくて急変なんてこともありえるのですから。
私の通う病院では１月分が上限でした、これでは当然高額医療には掛かりませんね。

定額でレミなどの高額な治療を受けられる人は受ければ良いです。

エゴだと言われるのなら、甘んじて受けます。
しかし、エゴや青臭い意見で、
高額な医療を受けられるチャンスのある人が、
受けられないと言うのは悲しくないですか。

ほんの少しの知識と医療のタイミングで、
高額医療を受けられて、この金額ならば手が届くかもしれないと考える人がいるかもしれません。

ドクターもそう考えて提言されたのだと思います。
（製薬会社からの入れ知恵かもしれませんが）

２ｃｈの性格上、批判的であるのは仕方ありませんが、
誰かの症状を軽くできるかもしれないチャンスを、
否定するのはどうかと思いますが。

44 ：病弱名無しさん：2009/01/15(木) 10:38:05 ID:OINLyJ880

全国の医者165,000人(開業医8.5万、勤務医8万)のうち、リウマチ専門医(認定医)
は1.2%位らしい。小児リウマチの専門医は全国で30人とか聞いたよ。

日本のRA患者は、70万人とも100万人ともいわれているから、単純に考えても
リウマチ医1人が500人の患者を診るって感じ・・・不可能だよねw
だから、かなりの患者は経験の少ない一般医にかかることになる。
痛み止めなんかを処方されると、ちょっと楽になるけど、これがクセモノ。

専門医でも難しいRAの判定を、内科医や外科医がするのは至難の業。
その結果、1年2年と本格的治療のスタートがズルズル延びて、
その間にも破壊や変形が進む、という悲しいメカニズムですね。

45 ：病弱名無しさん：2009/01/15(木) 12:32:03 ID:2xKBV82f0

外科で痛みは首のヘルニアと言われていろいろしたら
指が腫れてきて、別の病院で内科受診をすすめられた

腫れてこわばりが出てからじゃないと分からないのかも

46 ：病弱名無しさん：2009/01/15(木) 13:12:07 ID:qo+97lhO0

専門医に２人見てもらってるけど、判定項目に満たないから
様子見。

47 ：病弱名無しさん：2009/01/15(木) 17:42:23 ID:Rlu8ULwFO

うちの先生超ウザイ
『次の予約いつにする～？う～ん、僕忙しいんだよね～w予約いっぱいだな～w』
っていつも嬉しそうに言う
最初は『すごいですね』とか、先生に見てもらえて嬉しいみたいなこと言ってたけど
だんだん面倒になってきて『いつでもいいです』とか言うと
『甘くみちゃいけないよ！ん～…そうだな～…手術しようか？』
とか虐めてくる
でも人気ある先生だから一応診てもらってます

48 ：病弱名無しさん：2009/01/15(木) 19:21:17 ID:OINLyJ880

医者には強く出ること!!
社会保険庁と同じです。うるさく言えば、早くちゃんとした対応をしてくれる
おとなしくしていると、どんどん後回しwで、検査すらもまともにしてくれない
こちらはオーバーにいえば命がかかっているけれど、医者にとっては多くの患者のひとり

49 ：病弱名無しさん：2009/01/15(木) 21:41:50 ID:qyzwg3Sn0

>>43

基本的には賛成。

しかし　法的にはレミケードを無理やり高額療養費にかけるのは違法のはず、健保や国保に正直に話せば（はなす人は皆無だが
）、すべてレセプトは削られるはず。
エンブレルはグレーゾーンではなく　完全なOKゾーン、極端に言えばたとえ10年処方をして貰っても法的にはOK。
（常識的にはそんな事無いが。）
ただし、健保や国保は渋るかもしれない。
毎月、検査だけすれば　安先生もほぼOK。

田辺三菱製薬は好きだが、レミ3mg/kgというのは日本だけ、世界と同様に10mgまで使えるようになってからの方が投与する価値が出来ると思う。
現状では　武田のエンブレルが　ベストチョイスと言うのが　本当のところかと思う。

去年の札幌のJCRでだいぶ勉強した。

良いRAの専門医、治療医にめぐり合う方法
担当の医者に　生物学的製剤の経験が何例有るかを聞いた方がいい。
何人ぐらいRA患者を診ているのか？MTXは何人（何％）位か？生物学的製剤は何％くらいか？
聞いてみて　10人10%以上のRAに掛っていればほぼOK。
いまや、先進的な治療をしている医療施設は
生物学的製剤の使用がMTX患者の半数以上にまでなろうとしている。
EUでは　RA患者の80%が生物学的製剤を受けている。
米でも40%くらい？？

急げ急げ　壊れる前に　自分のことだぞ。

50 ：病弱名無しさん：2009/01/15(木) 22:40:12 ID:7ChBelrV0

自分の場合体重があるから普通に高額療養費になってる

51 ：病弱名無しさん：2009/01/15(木) 22:52:43 ID:9yO9ykCo0

>>40
3ヶ月の後悔ってのは、病院に行き始めたのは膝に水が溜まって
歩けなくなったのがきっかけなんだけど、実はその3ヶ月前から
冷房の風が当たるとめちゃくちゃ肩が痛くてがまんしてた。
その時から何か出来ていればって思ってね。

52 ：病弱名無しさん：2009/01/15(木) 22:56:31 ID:9yO9ykCo0

>>51
ちなみに主治医の話によると画像レベルで俺の骨破壊の速度は平均の3倍以上の速度だそーで。

53 ：病弱名無しさん：2009/01/15(木) 23:02:58 ID:qyzwg3Sn0

>>52

お大事に！

54 ：病弱名無しさん：2009/01/15(木) 23:21:14 ID:qyzwg3Sn0

２年とか　早期治療　の理由

過去数年RAは治らなかった。（有効な治療法がなかった。）
1-2年単位でしか臨床実験は行われていなかった。

2008年6月　ACRのガイドラインRecommendationで　３ヶ月で生物学的製剤の治療が勧告、推奨された。
日本では3ヶ月でエンブレル等をはじめろ！と言うガイドラインはまだない。
3ヶ月単位でなどという短い期間での治療をした臨床試験がされたこともない。

薬剤が進化しているが治療ガイドラインは遅れている。
日本は世界の先進国の中でもっともRA治療の遅れている国のひとつである。
診断や学問に関しては進んでいるが・・・。

厚労省、しごとしろ。舛添要一　厚生労働大臣　しっかりがんがれ！

55 ：病弱名無しさん：2009/01/16(金) 00:07:02 ID:vwXoKcDH0

>>48
でも難しいのは、本当に様子を見てていい段階なのか
強く行って早めに薬をスタートさせたほうがいいのか、
こっちも素人だから、わからん・・・。
強い薬だからフライングしてスタートさせるのも、、、、こちらが判断できない。

症状や検査があまりにもグレーだと、どの医師も同じ結果になる気もする。
わりとすぐに診断が下りた人は「いい医師に診てもらってない」って気持に
なるかもしれんが、
本当に自分の状態は厄介だ。orz

56 ：病弱名無しさん：2009/01/16(金) 01:34:38 ID:TtwzAT0B0

平均するとリウマチ患者は１０-１５年寿命が短いらしいが
エンブレルしてればOKなのか？

57 ：病弱名無しさん：2009/01/16(金) 03:18:41 ID:bVr6lpse0

>>26
私も似たような症状で15年過ぎました
手のこわばりや関節の腫れはないけど頻繁に肩、首、膝等が痛くて動かせなくなり
なりかなり辛いです
痛みは左右に出て昨日右肩が痛かったのに今日は治って左肩や膝が痛くなったりと痛みが次々と
移動する感じですが両肩が同時に痛む事は殆どないです
今まで何十件も病院に行き検査をしたけど最初の５年位は「異常ない」とか「根性がない」とか
適当な事を言われ仮病扱いでした
10年前に初めて回帰性リウマチと言われましたが先生によっては回帰性リウマチなんてないと
言います
最近ここに来るようになり抗リウマチ薬を飲んでみたいと先生に言ってみても「この数値で飲んだら
毒なだけ」と言われ処方してもらえませんでした
ですが今までに2回だけ治ったような時期がありました
ウォーキングを始めた時と亜鉛を飲み始めたときです
でも1～2ヵ月もすると身体が慣れたせいか効果がなくなりました
現在は乳酸菌生成エキスを飲みだしてからかなり調子がいいです
まだ1ヵ月なので身体が慣れて効果がなくならないことを期待してます
回帰性リウマチの症状なのでスレ違いならすいません

58 ：病弱名無しさん：2009/01/16(金) 06:51:37 ID:quRs/s6g0

>>55
そうなんですよね～
もし本当にリウマチなら診断降りるのを待ってられないし
実はリウマチじゃないのかもしれないし・・・

検査データに出ないタイプ、痛み等が少ないタイプは
本当に宙ぶらりんで参ります。

でも２年たっても同じ程度の症状なら
それはリウマチじゃないと言われました。
リウマチなら進行するはず…と。
人体実験かよorz

59 ：病弱名無しさん：2009/01/16(金) 10:39:55 ID:700JTw3Z0

>>57
それって、単なる肩こり症とか関節痛じゃないの?
もし本当にRAだったら、15年もたてば関節破壊や変形が相当進んでいるはず。
ウォーキングや乳酸菌生成エキス(健康食品?)で治る程度なら、苦労はしないよ。

60 ：病弱名無しさん：2009/01/16(金) 10:48:41 ID:TtwzAT0B0

日本人女性寿命　84-5歳

女性のリウマチ患者平均寿命　68.4歳

平均、14-5年分　早く死ぬのか？

61 ：病弱名無しさん：2009/01/16(金) 11:42:12 ID:cV+rRt0n0

ステロイドいっぱいのんできてる人は
副作用でいろいろ併発するからだろうね。

62 ：病弱名無しさん：2009/01/16(金) 14:59:44 ID:vwXoKcDH0

>>58
みんな3ヶ月～半年くらいで検査結果に出る人が多いのかな。
私は症状が結構つらいけど、検査結果が異常がないまま。
抗CCP抗体が出てないのも、分からなくさせてる理由かもしれん。
かといって他の膠原病の数値も出ない。
でもレントゲンはリウマチ初期と同じだと専門医に言われて経過観察中。
この1年、進行してない（むしろ症状が少し楽になってる）のも踏み切らない理由らしい。
そんな状態だから、薬が出ないのも理解出来るんだけど・・。
進行するのを待ってる気分になり、ほんと人体実験だ・・orzと思う。

63 ：病弱名無しさん：2009/01/16(金) 18:33:20 ID:700JTw3Z0

私は3か月で検査の結論がでました。
もちろん個人差があるから、何とも言えないけど・・・

「関節リウマチ」以外の関節炎症でも、リマチル・アザル・モーバーなどの
初期用抗リウマチ系DMARDsはよく効くし、問題があればそこで中止すればいい。
医者はすぐ検査数値のことを言うけど、数値だけで判断できないのがRAの
ややこしいところw　疑似RAの症例もネット上に一杯出てるし、まずは勉強ね。
間違いだったら不幸中の幸いと思って<がんばってみて!

64 ：病弱名無しさん：2009/01/16(金) 20:28:23 ID:5XksmkZQ0

>>47
ｗ。
若いのか＞医者

65 ：病弱名無しさん：2009/01/16(金) 20:47:06 ID:5XksmkZQ0

>>55
よくわかる。

長期にみると他の病気のことがあるそうな。
わたしもじつは別の病気を疑っているが、
関節と筋肉の痛みは生活に支障が出て長い。
なんとかしてほしいわ。

医者にとっては患者の人生なんて考えたこともないものなのだろうね。
医者には強く出ること!!
社会保険庁と同じです。うるさく言えば、早くちゃんとした対応をしてくれる

これ、当たってる。
医者遣いを上手に！

とはいえ、自分のケースではどうしてよいかわからん・・・。
＞

66 ：病弱名無しさん：2009/01/16(金) 20:56:44 ID:5XksmkZQ0

>>48
>医者には強く出ること!!
>社会保険庁と同じです。うるさく言えば、早くちゃんとした対応をしてくれる
これ、当たってる。
医者遣いを上手に！

とはいえ、自分のケースではどうしてよいかわからん・・・。

引用符がちゃんとついていなかった。

67 ：病弱名無しさん：2009/01/16(金) 20:59:23 ID:5XksmkZQ0

>>52
なら投与でしょうに・・。

ちなみに別の医者にいってみろ。

68 ：病弱名無しさん：2009/01/16(金) 22:17:54 ID:UAx+JbLv0

>>67
とっくに投与してるよ

69 ：病弱名無しさん：2009/01/16(金) 22:57:37 ID:nMuL7Q6H0

ホント、その3ヶ月が命取りに…。
ずっと痛かった膝のことしか気にしてなかったら
気づいた時には股関節が壊れてたorz
レミケードでは落ちきらなかったCRPが
ヒュミラでCRP0.05まで下がったのに…もっと早く始めておけば良かったよ。
壊れた関節は元に戻らないから、早めに抑えることをオススメします。
念の為のレントゲンもね。

70 ：病弱名無しさん：2009/01/16(金) 23:13:34 ID:5XksmkZQ0

>>69
どのくらいに破壊されたのですか？
よかったら、教えてください。

71 ：病弱名無しさん：2009/01/16(金) 23:18:33 ID:UAx+JbLv0

>>69
そうそう。
奥歯が痛いのが実はリウマチの顎関節の炎症で
気がついたら3ヶ月で完全に顎関節壊れてオープンバイトに
なってしまったorz
膝とか大きな関節は結構時間的に余裕あるかも
しれないけど、顎関節や手指のような小さな関節は
酷いと数ヶ月で壊れちゃうからね。

72 ：病弱名無しさん：2009/01/16(金) 23:25:11 ID:8Zs+QK6k0

顎関節症かとおもうくらい2センチくらいしか口が開けないときがあった
壊れるとどうなるの？
物が食べられないが辛かったな

73 ：病弱名無しさん：2009/01/16(金) 23:28:06 ID:5XksmkZQ0

>>55
>こっちも素人だから、わからん・・・。
>強い薬だからフライングしてスタートさせるのも、、、、こちらが判断できない
そ、そうなんですよね。

74 ：病弱名無しさん：2009/01/16(金) 23:30:41 ID:5XksmkZQ0

連投ｽﾐﾏｾﾝ。

MMP-3がずうっと高いのだけど、そんなに破壊は進んでいないみたいなので。
痛みはいつも常住。

でも、なんだかわからない（？）らしくて放置。
こちらは素人だから白黒つけられないというわけです。

75 ：病弱名無しさん：2009/01/16(金) 23:43:23 ID:5XksmkZQ0

それに、膝とか股関節とか大きな関節なので、それらが破壊されてからでは厭だなあ・・。

76 ：病弱名無しさん：2009/01/17(土) 00:07:20 ID:mjS4bUUd0

>>72
俺の場合は額関節壊れて額関節につながる骨が短くなって
顎が後ろにずれた結果、前歯がかみ合わなくなった。
今歯がかみ合うのは一番奥の奥歯一本だけ。
食べ物は全て奥歯一本で噛まなきゃいけないから大変。
噛み千切る食べ方は一切できないし。
喋るのも少し不自由になった。
すごいストレスだよ。

77 ：病弱名無しさん：2009/01/17(土) 01:39:17 ID:4Oj4oMx30

額関節じゃなくて　顎関節でしょ？

でも、そんなになっちゃうんだ・・。
顎関やったことがあるけれど、筋肉どまりだったみたい。でもよく出るから、気をつけないと。
口がちょっとしか開かないから食事がつらい。
どういうわけか、味覚障害とご一緒だったなあ。

78 ：病弱名無しさん：2009/01/17(土) 19:17:09 ID:BC+zeca50

最近の開業医って、めちゃ競争が激しいから、患者も飼殺し状態。
一度で終わる診療でも、何とかかんとか言って2度に分ける。

特にRAの患者はゴールがあるようで無いので、生かさず殺さずには好都合。
産婦人科のように訴えられる可能性も少ないし、ガンなどのように結果が
はっきり出ないので、責任も問われないし、患者数も多いからウホウホ。

79 ：病弱名無しさん：2009/01/18(日) 06:07:47 ID:RyR5gdiBO

このスレ読んでるとリウマチ気質って言われるのがわかるなw

80 ：病弱名無しさん：2009/01/18(日) 10:07:16 ID:GBnmBGnW0

１日中　365日　ずっと痛みやだるさがあって、このまま治らないかもしれないと
考えてると気分も変になり、イライラして来る。
リウマチ気質だなんて言葉で簡単に言わないでほしい。

81 ：病弱名無しさん：2009/01/18(日) 12:03:58 ID:ilRSKxLH0

おい、79
「リウマチ気質」って、どんなものか言ってみろ!
単なる傍観者か冷やかしなら、向こうへ逝ってろ

82 ：病弱名無しさん：2009/01/18(日) 12:39:36 ID:VvpGzc4QO

前スレで、「注射(エンブレル)始めるかも。こぇぇ。」みたいなことを書いたものです。
症状悪化のため、今日ツベルクリン打って火曜に判定あって、ｵｹならそのまま始まります。
こぇぇぇぇー。
今日打ったツベルクリンくらいの痛みならいいな。
インフルエンザの予防接種くらい痛いときつい。どうですか？

83 ：病弱名無しさん：2009/01/18(日) 13:01:29 ID:he4M0TIi0

未経験のうちは色々情報だけ入ってきて不安もあるよね。
でも心配無い。「いてー！」と思うのは初めのうちだけだよ。
何回かやってるうちにすっと入るようになる。まぁ時々痛みあるけど。

84 ：病弱名無しさん：2009/01/18(日) 13:04:23 ID:GBnmBGnW0

リウマチの痛みと
将来車椅子生活をしなくて良く寿命が延びることを考えると
エンブレルの注射時痛くらい、何でもない。
打つ前に、肌を叩いてしっかり摘むと痛みもきにならなくなるよ。

関節破壊の進む方が　もっと怖い。

85 ：病弱名無しさん：2009/01/18(日) 13:28:27 ID:VvpGzc4QO

>>83-84
そういうもんですか…体験談ありがとうございます。
私も「まぁ慣れるでしょう」と考えてたんだけど、注射や採血のときはいつも太ももとかに爪を立てて痛みを
分散させてきたことに、今日の注射のときに気づいた。
自分で注射するんじゃそれができないじゃん！て思ってちょっと不安。
でも慣れるしかないね。頑張ります。

86 ：病弱名無しさん：2009/01/18(日) 14:15:31 ID:y4N5mXyzO

私、自己注射してる医師ですが、
ゆっくり注入すると痛みが楽ですよ。
エンブレル一本を20秒ぐらいかけてます。
でもビュッ！と打てば、痛いけど、一瞬で終了します。
どちらでも、お好きな方でいいと思いますが
中途半端が一番つらいと思います。

87 ：病弱名無しさん：2009/01/18(日) 14:24:13 ID:y4N5mXyzO

86ですが、ちょうど今日は注射の日だったので
時間をはかってみました。
30秒ちょっとかけてましたね。
でも刺すときと抜くときも、痛いんですよね。
えいやっとやってますが。
局麻のテープがもらえるようになるといいと思います。

88 ：病弱名無しさん：2009/01/18(日) 22:21:51 ID:6e6JDQbO0

>>85
注射や採血のときはいつも太ももとかに爪を立てて痛みを
分散させてきたことに

ちょ、わたしも同じ。爪をたてた跡がすごいよｗ

89 ：病弱名無しさん：2009/01/18(日) 22:25:44 ID:RyR5gdiBO

>>81
>>78のような人がリウマチ気質

ちなみに私もリアルにリウマチ患者ですがw

90 ：病弱名無しさん：2009/01/18(日) 22:47:50 ID:OZlmiqPI0

リウマチ気質なんて無いよ。

長期的な痛みが、不安やもどかしさになるだけ。
痛みと闘ってる人は、だいたい同じスレ傾向になる。

腱鞘炎のスレで
「あー、俺、この不自由さが半年続いて思ったけど
　これがもし一生続くと想像したら、いっそ、、、（以下ｒｙ）」という内容があったけど
それが実際に続いてるのがリウマチだから。

91 ：病弱名無しさん：2009/01/19(月) 00:39:05 ID:hmWeerMQ0

痛みが毎日続くんだから、気分も落ち着きにくくなると思います。

私は4年目ですが、自分でも毎日痛みに左右されます。
リウマチに限らず・・
病気でツライ思いしている人は自分の気持ちとも戦っているんですよね。

周りからは「元気そうじゃん」と見えるらしいので、痛みの理解はなかなかされず。。
まさに>>90のような他トピの心情に誰でも陥ると思います。

かくゆう私も、ついこないだまで毎日そう思ってました。
だいぶ復活してきましたけど・・

痛みと付き合って、しかも明るく考えるのはスゴイエネルギー消費量だと感じました。

92 ：病弱名無しさん：2009/01/19(月) 10:10:22 ID:LtnAaumL0

>>89
RAで長年苦しんでいる人に対して、簡単に「リウマチ気質」なんて言って欲しくないです。
誰も好きでこんな病気になったんじゃない。年中痛いし、なおる見込みも確実じゃないし、
お金も結構かかるし、回りにも誤解されたりするから、みんな不安になるんだとと思います。
リウマチ患者で、あなたのようなことが言える人は、よほど軽いか幸せ者なんでしょうね。

93 ：病弱名無しさん：2009/01/19(月) 11:01:33 ID:LViMkzqX0

両肘が痛い＆だるい感じがするorz
足が痛いよりも手の方がマシ、なんて去年は思ったけど、
何処が痛くてもやっぱりツライ…orz
傍目から見ると「どこが悪いの？健康そうに見える」ってよく言われるけど、
実際は人工関節入ってるし、これが冷える時期だと重い感じがする。

94 ：85：2009/01/19(月) 12:50:34 ID:v9VQYFtuO

>>86
局麻テープって希望すれば処方してもらえるものなんですか？
でも皆さん、痛みに耐えてるということは使ってないようですね…。
実際始まって、つらかったら聞いてみますね。

95 ：よしみ：2009/01/19(月) 13:06:22 ID:Rax2r/ONO

いよいよ来週金曜からエンブレルの注射をします。それまでの検査が大変一日に何本もの血液をとられたり、出ないたんを無理に出せ…心筋の働きが悪いからと再心電図検査、前に悪いと言われた事ないかとか胸に跡が残るほど痛い思いをして腹が立った。結局異常なし費用も凄い！

96 ：病弱名無しさん：2009/01/19(月) 13:54:17 ID:vcTJJf8PO

>95さん

検査お疲れ様です

痛い思いして高いお金払って…大変ですよね検査も。

エンブレルが効きますように

97 ：病弱名無しさん：2009/01/19(月) 19:23:40 ID:7LXk2DoSO

タン

98 ：病弱名無しさん：2009/01/19(月) 20:07:46 ID:aOkDYS8QO

ここの人達は自分が辛い思いをしてるからって、他人を批判してもいいって考えなんだね

そりゃー私だって毎日痛くてしんどいけど、
今の状態になったのは他人のせいだなんて思ったことない

ま、他人のせいにして気持ちが楽になるんならそれもいいのかもねw

99 ：病弱名無しさん：2009/01/19(月) 20:10:10 ID:pjUJ+UAU0

もうウダウダ関係ないこと言ってる奴らはもうやめろ。
ただのスレ汚しだ。

100 ：病弱名無しさん：2009/01/19(月) 21:55:46 ID:6QicibJC0

ID:RyR5gdiBO＝ID:aOkDYS8QO

荒らしてるのはこの人だけ。

101 ：病弱名無しさん：2009/01/19(月) 22:38:22 ID:h1M4xG1z0

>>70
股関節の軟骨みたいなのが潰れて、隙間がほとんど無い状態。
只今発症して2年ちょっとです。

発症して半年ちょっとで膝に水が溜まるようになり（立ち仕事してたのも悪かったケド）
1年ちょっとで膝の滑膜切除の手術しました。
手術して水は溜まらなくなったけど、なかなかCRPが下がらなかったので
レミケード開始。

レミケードでもCRPが1.7より下がらなかったのでヒュミラに移行。
ヒュミラ1回でCRP0.05に下がり、全身のだるさやこわばりも
なくなりました。
リマチルもMTXもそんなに効果が無かったので
ヒュミラが自分には合ってたんだと思いますが、もっと早く打ってたら
股関節は健康だっただろうにと…。
自分では生物製剤への決断も結構早く下したつもりだったのですがね。

102 ：病弱名無しさん：2009/01/19(月) 22:48:34 ID:Vr7b2nMA0

>>101
ヒュミラ効いてよかったね。
でも殆ど同じ機序でもそんなに効果に違いがあることあるんだね。
参考になります。

103 ：病弱名無しさん：2009/01/20(火) 03:28:53 ID:pGgA/9waO



104 ：病弱名無しさん：2009/01/20(火) 07:53:46 ID:kdR5BR2X0

★　短パンマンに、イライラしている携帯厨へ　★

携帯アクセス用のURLのみで起こります
無駄レスしなくても専ブラ入れれば解決

専ブラ imona　http://imona.net/
ギコレット　http://s2f.jp/gikolet/
2ｃｈ携帯用ブラウザ　http://slot-r.com/2ch/browser.html
携帯で専用ブラウザも使えない人　http://i.i2ch.net/

105 ：病弱名無しさん：2009/01/20(火) 10:09:13 ID:BJf/2rXV0

100の人も言っているように、たしかにそのIDの人、いつもリウマチ患者全体に
ケンカを売っている感じがする。
なにが不満なのか知らないけど、自分も関節リウマチなら、もっと前向きに
話に参加してほしい。すぐに他人の話の腰を折ろうとするのはやめるべき。

106 ：病弱名無しさん：2009/01/20(火) 13:32:14 ID:eNfxLYz50

ただの構ってちゃんだよ。スルーしとけばいいのに。

107 ：病弱名無しさん：2009/01/20(火) 14:10:52 ID:l2x+FcZY0

>>92
あなたみたいな人がまさにリウマチ気質と言われてしまう典型なのでは･･･

>>105
毎回メール欄の文字列が気になるのであります

108 ：病弱名無しさん：2009/01/20(火) 16:17:04 ID:OZXaTIaj0

ちゅーか、
誰も「今の状態を他人のせい」になんかしてないのに、
カマってちゃんの意図がわからぬ

109 ：病弱名無しさん：2009/01/20(火) 18:16:58 ID:OYIJhd7zO

同じ病気で苦しんでるのにあたったりバカにするような発言は辞めよう
何か切なくなるし痛いのも不安なのも皆同じだよ

110 ：病弱名無しさん：2009/01/20(火) 19:28:46 ID:OZXaTIaj0

んー、でも荒らしてるのは1人だから。
他のみんなは同じ意見なのだし・・・・。
ってことで、仕切りなおしましょう。

111 ：病弱名無しさん：2009/01/20(火) 23:12:51 ID:oK4s2EE6O

この病気でインフルエンザにかかったら死ぬかな

112 ：病弱名無しさん：2009/01/21(水) 09:57:32 ID:t64bFKJ30

今年はもう遅いけど、インフルエンザの予防接種は受けておいた方がいいと、
医者は言ってましたね。自己免疫が薬によってかなり抑え込まれているし、
鳥インフルとかが大流行すると一番に感染するのでしょうか? 心配です。

113 ：病弱名無しさん：2009/01/21(水) 13:05:20 ID:yAQkEur00

外出控えるズラ。

114 ：病弱名無しさん：2009/01/21(水) 21:07:41 ID:88in9cVC0

>>112
一応予防接種受けたけど、薬で免疫すごく落としてるから
抗体ちゃんとできてるかどうかが非常に不安なんだよね。

115 ：病弱名無しさん：2009/01/21(水) 22:03:49 ID:/78cMvwuO

幼児は二回打て！て言われるし、
うちの近所の内科医は三回打てば免疫はつくって言ってたよ。
心配なら二三回打てばいいかも。

116 ：病弱名無しさん：2009/01/21(水) 22:09:50 ID:VdJxIUBJ0

>>180
http://www.scythe.co.jp/case/super18.html
これ結構安くて良さそうだったぞ
http://www.scythe.co.jp/case/innovator.html
俺は値段に負けてこっちにした
展示処分（欠品あり）3980円ｗ

117 ：病弱名無しさん：2009/01/21(水) 22:10:25 ID:VdJxIUBJ0

すみません
誤爆しました

118 ：病弱名無しさん：2009/01/21(水) 22:17:23 ID:88in9cVC0

>>115
なるほどー。
確かに俺ら抵抗力の落ちた老人みたいなもんだもんな。

119 ：病弱名無しさん：2009/01/21(水) 22:43:39 ID:/lr1OPx20

行きつけの内科で
受験生とその家族は２回受けてる人が
多いって聞いた

自分は２回受けた
病院行くと風邪うつされそうだから
通院以外は極力行きたくない

120 ：病弱名無しさん：2009/01/21(水) 23:27:12 ID:08JbqDU30

生物学的製剤使用の高齢者ならインフルエンザと肺炎球菌の予防はしておいた方がベター。

レミケード２ヶ月ｍ抜けないので、その間に風邪やインフルエンザに掛かると致命的な結果になることも。
エンブレルは３日で抜けるので、風邪とかのケースは休薬できる。
アクテムラとヒュミラはまだ人体実験段階だが、１ヶ月とか２週間とか薬が抜けない。副作用も何が出るのかは実験最中。
どう考えても、武田のエンブレルがベストチョイスのはず。
メーカーの接待やいろんな繋がりで日本では、田辺やエーザイ、中外が商売は上手みたい。

全世界ではエンブレルの牙城のはずなのに？　
Dr,自身や家族に投与するならばエンブレル！　というのが医者の本音か？
他人には　４製剤のどれでもいいんじゃない？　と研究のノルマもあるしね。
先生の家族なら、どの薬剤にしますか？　と聞くのも手。

121 ：病弱名無しさん：2009/01/22(木) 02:43:11 ID:rshv5Um/0

友人に久しぶりに昨日会って食事した
「これね、漢方なんだけどいいみたいだよ＾＾呑んでみれば」
わざわざ買ってきて持ってきてくれました
家に帰りありがたく呑ませてもらおうと箱を開けて出してみると蓋が固い
効能にリウマチの症状全般と書いてあるんだけれど蓋が固い
リウマチを患ってる人しか呑まないだろうになぜこんなに蓋が固いのか
健常な人でもこれは一苦労と思えるほどの固さで指関節の痛い俺には無理
この漢方は絶対効かないような気がする
これを呑む人のことなどまったく考えていない会社にいい漢方など有りえない
でもね、明日兄貴の家に持っていって開けてもらいます
せっかく大事な自分のお金を使って買って来てくれた友人の気持ちがありがたいから

122 ：病弱名無しさん：2009/01/22(木) 08:23:34 ID:/idNthK+0

>>120
武田の人？
やっぱり自己注射を数日おきにやらなきゃいけないっていうのが抵抗あるんだと思う。
レミなら８ｗ間隔で、その間は通院しなくてもいいし。
効けばリウマチを意識するのは週に2日リウマト飲む日だけ。
妊娠希望の人やリウマト飲めない人はエンブレルがベストだと思うけど。

123 ：病弱名無しさん：2009/01/22(木) 10:41:34 ID:wGbs0S2W0

8w間のうちに副作用でたらどうするの？

3mg/kgでいいの？　マウス25%も入ってるし世界ではヒュミラの方が40mg→80mgまでOKだし、
妊娠希望やリウマト飲めない人はもちろんエンブレル
リウマト飲める人もエンブレルで効果が更に良い。
日本で、薬剤として劣るレミケードがなぜ使用されてるのか？営業力？？
医者は知ってるが・・・。
レミ行くならばヒュミラの方が良！

124 ：病弱名無しさん：2009/01/22(木) 10:42:26 ID:VM1n+iAE0

血液検査であれこれ数値は高いのですが活性化（なんと表現していいかわかりません）
していない＆SLEなのかリウマチなのかはっきり確定できないらしい状況です。

症状に変化があり夕方から体中が痛いです。筋肉痛のようなものではなく
体の表面がひりひりするような、やけどとは違うけれどそれに似た感覚です。
初めてなのでうまく言えません。すみません。
それと冷え性なのですが風呂、寝床などで体が温まるとじんわりした痛みが
全身に現れます。でも、寝付く頃には痛みはなくなるし
朝には何ともありません。

昨日病院に行き検査結果は来週。
リウマチの痛みは関節痛だけだと思っていたのですが
その他にも痛みの症状があるのでしょうか？

125 ：病弱名無しさん：2009/01/22(木) 11:43:12 ID:/idNthK+0

>>123
私の主治医は基本は４ｗごとの診察だけど
副作用関係含めて数値安定してる人は８ｗ間隔でＯＫとなってる。
ヒュミラもよく効くみたいだけど、まだまだ臨床対応が確立されていないから
選ぶなら2番手3番手になっちゃうんじゃないかと。
発症して1年半。
リウマト歴1年、レミケード歴半年だけど今のところ副作用なし、痛みもほぼなしなので
とてもありがたい薬だと思ってる。
別に、レミケード賞賛してるつもりはないけどさ。
なぜそんなに熱くレミケードを叩くの？

>>124
リウマチの炎症は関節はもちろん、腱や筋肉にもおこるよ。
腱鞘炎のせいでバネ指になったり、筋肉痛にもなった。
温まると痛いのは実際に炎症があるからだと思うんだけど・・。
けど、皮膚の痛みはなかったな。
線維筋痛症の人がよく血管をガラス通るような痛みとか言うけど。
どうなんでしょうね。

126 ：病弱名無しさん：2009/01/22(木) 16:28:19 ID:ifhRv03+0

私も発症（認定されてから）1年　リウマト10ヶ月レミケード8ヶ月目
だけど　副作用も無く良く効いている　4ｗごとの診察　血液検査

会社の健保がありがたいことに　1ヶ月一人一科につき
2万以上医療費がかかった時に　はみ出た分を負担してくれるので
レミなら二ヶ月に一度　薬代検査代も含めて5万程度の補助が出る

エンブレルだと毎月4万程度かかるから　この制度だと
レミのほうが補助が沢山出る　効かなくなったら考えるけど
今のところレミがありがたい

127 ：病弱名無しさん：2009/01/22(木) 18:17:28 ID:wGbs0S2W0

ふむ良い会社の健保ですね。

エンブレルだと長期処方しない限り毎月だものね。
レミケードが長く効くことを願ってます。

128 ：病弱名無しさん：2009/01/22(木) 22:10:02 ID:jIgWg76G0

エンブレルで体調が良くなり
飛行機を使って１週間の国内旅行を計画しました。
ハタとエンブレルはどう持ち歩いたか良いか迷い
エンラインにお聞きしたところ、保冷して機内持ち込みしろとの事。
エンブレル持参で旅行した方いらっしゃったら
何か良いエンブレル保冷容器をご存知でしょうか。
長めの海外旅行なんて、どうしたら良いのでしょうかね。

129 ：病弱名無しさん：2009/01/22(木) 23:50:58 ID:4NbficXu0

>>123
レミケードがエンブレルより劣るというのなら、そのエビデンスだしてみなよ。
だせるわけないわな。
そもそも俺はエンブレルじゃ効果不十分でレミケードに移行したしね。
薬剤の優劣なんて単純に比較できるもんじゃないんだよ。

130 ：病弱名無しさん：2009/01/23(金) 00:38:30 ID:Ob6fYyEVO

暖房に灯油ファンヒーターを使ってるんだけど
こんな時間に給油サイン。
だけど、指が痛くて、給油キャップがまわせない。
冬はいやだねえ。

131 ：病弱名無しさん：2009/01/23(金) 01:11:22 ID:KzSKn0Rx0

長期で海外に行く為、たくさんエンブレルを機内に持ち込んだ経験有り。
担当医と相談して、日本語と英語（英語圏なら）の処方箋・説明書等書類を用意してもらいましょう。
容態が急変した時用に、私の担当医は投薬や病歴も（英語で）書いてくれてた。
バイアルタイプを持ち込んだけど（シリンジは当時未発売）、
小さな保冷バッグに詰めた記憶が…。
（入らないのはそのままにしたかも→現地着いたら即効冷蔵庫行き）

132 ：病弱名無しさん：2009/01/23(金) 01:42:52 ID:ukNub3IO0

リウマチ歴１年、２１歳女です。

現在、リウマトレックス８mgを服用していますが、
肝機能の低下が見られるため、レミケード、エンブレル、治験のいずれかを勧められています。

医療費の面で不安があるため、治験をしてみようかと思っているのですが、そのメリットやデメリット、
また、みなさんならどの方法をとられるかご意見をお聞かせください。

133 ：病弱名無しさん：2009/01/23(金) 02:52:42 ID:hCgkkB9m0

>>132

経済的な事情にも寄るが、どれでも言いのでとにかく早く始めることをお勧め！
治験で良いのでは？

効果が無ければ他に変更するのも2ヶ月後くらいになるから。

言い方がキツクて申し訳ないが、
21歳との事、関節が壊れて不自由になり、そのうえ寿命が60代になるのか？80代になるのかを考慮すれば明らかかと。
ごめんね。ほとんど進行しないリウマチの人も10～20%は居るけど。
1日でも早い時期の生物学的製剤との出会いを祈ってます。

134 ：病弱名無しさん：2009/01/23(金) 07:24:34 ID:5N4uBErdO

どの薬飲んでたら寿命が短くなるの？

135 ：病弱名無しさん：2009/01/23(金) 14:02:22 ID:Ug9suqu70

学生時代にリウマチになったせいで、保険に一切入ってません。
今年で30だけど、おそらくこの先結婚しないだろうし、
親に迷惑かけるのも嫌だから、できればちゃんと保険に入っておきたいんだけど、

今入ろうとすると、審査段階で確実に弾かれるんですよね。
皆さん保険ってどうしてます？発病してから入れた人はいますか？

136 ：病弱名無しさん：2009/01/23(金) 17:43:51 ID:b7bB5VQT0

アクテムラとヒュミラのいずれかを
使っていらっしゃる方っていますか？

137 ：病弱名無しさん：2009/01/23(金) 17:54:44 ID:vmDe0/AVO

>>135
私も、二十代でリウマチにかかった。
で、今更ながら、三十代で保険に入ろうと思ったが、やはりムリ。
だけど、保険屋が言うには４５歳からの緩和保険とゆーのがあるらしい。
その年齢になると、持病があっても入れる、と説明を受けた。
私も４５になったら、入ろうと思う。
説明が下手で、ゴメソ。

138 ：病弱名無しさん：2009/01/23(金) 19:30:41 ID:kAoFv3Dz0

昨日の夜から右脚の足首内側の丸っこい部分と左膝が痛い。
今日は出勤時脚引きずって出社しました。

これはリウマチなんでしょうか？
ほっとくだけで大丈夫なんでしょうか？

139 ：病弱名無しさん：2009/01/23(金) 19:32:07 ID:kAoFv3Dz0

ちなみに左膝の痛みはとれましたが
足首内側はまだ痛いです

140 ：病弱名無しさん：2009/01/23(金) 19:35:47 ID:Uz7GEUhNO

>138
つ>7

141 ：病弱名無しさん：2009/01/23(金) 20:35:09 ID:TBCGLuPT0

>>136
アクテムラつかってるよ。

142 ：病弱名無しさん：2009/01/23(金) 20:36:08 ID:TBCGLuPT0

>>132
治験はプラセボがあるかないか確認しておいたほうがいいよ。

143 ：病弱名無しさん：2009/01/23(金) 21:55:02 ID:Ob6fYyEVO

私はヒュミラ使っています。
エンブレルからの乗り換えです。

144 ：病弱名無しさん：2009/01/23(金) 22:12:13 ID:F777p+pC0

>>132
経済的理由で治験参加中です

メリット
10万円以上の治療薬が無料！
リウマチ関連の検査代＆処方された薬代が無料
（胃薬などは自腹）
謝礼金が出る

デメリット
プラセボがある
どんな副作用があるかわからないのですごく不安
治験期間が終わると治療薬はタダでは貰えない・・・

上記はあくまで私のケースで、治験ごとに条件が違います
治験の説明をよく聞いて参加してくださいね

145 ：病弱名無しさん：2009/01/23(金) 22:15:43 ID:922Rgw0T0

>>131
レスありがとうございます。
なるほど、備えあれば憂いなしですね。
保冷バックと保冷剤がやはり必要ですね。

でも、院外薬局でエンブレルを保冷バックに入れてくれませんねー。

146 ：病弱名無しさん：2009/01/23(金) 22:30:19 ID:ukNub3IO0

>>133
ありがとうございます。

今年の３月に大学を卒業するため、卒業後は家庭の事情で地元に戻りたいのですが、
治験をするとなれば現在通っている病院でしかできないと言われました。

かと言って、もう私の体のことで親に負担はかけたくないし

どちらにしろ、早く始めなければいけないですね！
ご意見聞けてよかったです！

>>142
プラセボというのがあるんですね、初めて知りました！
あたりたくないですねー

今度あるかどうか先生に聞いてみます。

147 ：病弱名無しさん：2009/01/23(金) 22:41:45 ID:ukNub3IO0

>>144
すごくわかりやすいです。
ありがとうございます！

実際に治験をされている方の意見を聞いたことがなかったので、
正直不安だったのですが、とても参考になりました。

ありがとうございました！

148 ：病弱名無しさん：2009/01/23(金) 22:43:37 ID:l10Ihol60

プラセボって物じゃないよね？ｗ

149 ：病弱名無しさん：2009/01/23(金) 22:46:17 ID:l10Ihol60

あ、物の意味で使ってたのか。スレ汚しゴメン

150 ：病弱名無しさん：2009/01/23(金) 23:24:41 ID:Uz7GEUhNO

前スレで杖の話がちょっとだけ出てた気がするけど、先日会社からの帰り(電車)すっごく足がつらいときがあった。
たまたま傘を持ってたから頼れてすごく助かった。
その日は５時間立ちっぱなし。そういうことがたまーーにあるから、予備にあったほうがいいよな、と思った。
というのも今日、普通の若いリーマンが杖持ってたからなんだけど。
ついてるという感じではなくて結構普通に歩いてて、でもあると楽なんだろうなと思って。
私はわりと会社の人と通勤経路もかぶらないし、はたから見たらそんなに気になるもんでもなかったので、
折り畳み杖を予備に買っておこうと思ったよ。

151 ：病弱名無しさん：2009/01/23(金) 23:34:03 ID:KzSKn0Rx0

折り畳み杖オススメ！
目立つとか恥ずかしいとか言ってられないし慣れた。
人に避けてもらう目的もある。
それでもぶつかってくる人はいるけど。

152 ：病弱名無しさん：2009/01/23(金) 23:35:25 ID:l10Ihol60

>>150
私は今日、ネットで杖を買ったばかりですよ～。
やはり予備が必要だと頭の片隅でずっと思ってたので
今日頼みました（2500円くらいの）。
街で偶然若い女性が杖で普通に歩いてるのを見かけたけど
同じくあまり気にならなかったよ（自分が杖を買おうと思って周りを見渡してたから
目についたけれど）

153 ：病弱名無しさん：2009/01/23(金) 23:37:09 ID:P0ZzbKc10

折り畳み杖って重さはどれぐらいあるの？

154 ：病弱名無しさん：2009/01/23(金) 23:42:26 ID:l10Ihol60

予備だから安くていいと思い、こういうのを見ました
ttp://home-supplies.mechakaitai.com/necessities-care/num/20/start/61/fltr_price/0%2C2500/%E3%82%B9%E3%83%86%E3%83%83%E3%82%AD.html

155 ：病弱名無しさん：2009/01/24(土) 00:43:10 ID:vUypZXDP0

>>148
プラセボーって知らないの？
偽薬。
鼻くそ丸めてあんぽんたんでも効くかどうかということ。
ふつうは毒にも薬にもならないものを使う。

156 ：150：2009/01/24(土) 00:59:07 ID:IlX7nRa7O

>152
偶然にも私もさっきネットで注文したとこｗ値段も同じくらいだｗ
今日はちょっと元気だったから会社帰りにハンズに寄って折り畳み杖を下見してきたんだ(ハンズは5000円弱～10000円位)。
折り畳みってネジ式とかだと思ってたから、自分で組立・分解できるか？と不安があったけど、
空洞にゴムが通ってて一瞬で杖になるのにはびっくり。分解も問題なさそう。
なんだか>151を読んだら届くのが楽しみになったｗ

>153
折り畳みはだいたい250～350gくらいみたい。結構軽いね。

157 ：病弱名無しさん：2009/01/24(土) 01:29:12 ID:vUypZXDP0

うちの方の１００均には杖なかった・・・。

１万円も出して買った折りたたみお出かけ杖は使いにくいとおもったら、丈が高い。
外来で他の患者さんが杖はちょうと股関節の位置が正しいと教えてくれた。このへんがコツのようだ。
だが、市販のはわたしには長い。

158 ：病弱名無しさん：2009/01/24(土) 01:52:41 ID:tTncOyKj0

通販サイトに杖の選び方ってのがあった
ttp://www.stick-alook.jp/guide/stick.html

傘と兼用の杖ってあるんだね
ちょっと高いけど

159 ：病弱名無しさん：2009/01/24(土) 10:43:10 ID:YIlqz5vS0

>>156
肘が痛いので、普通の杖並の重さだと持ち歩くの辛いかな･･･と思ってた。
その位の重さなら、持ち歩いても大丈夫そうだね。
私も折り畳み杖、ひとつ持っておこうかな。

160 ：よしみ：2009/01/24(土) 14:33:19 ID:vWe4WOmqO

リウマチ歴丸三年！沢山の検査を受けたのにエンブレルの注射はあっという間…少し痛みが強かったかな、この注射を一人で打てるようになるのか心配です。でも思い切って受けて良かった。後押しして下さった方々に感謝しています。ありがとう。

161 ：病弱名無しさん：2009/01/24(土) 15:49:38 ID:vx0XlIyB0

>>136です。

>>141 >>143
レスありがとうございました！
ちなみに使ってみられた感想を教えて頂いてもいいですか？

今勧められていますが悩み中です・・・。

162 ：病弱名無しさん：2009/01/24(土) 17:23:04 ID:VUn5XQ6b0

>>161
エンブレル→レミケード→アクテムラと使ってきたけど、
俺の場合エンブレルとレミケードはすぐに体感したけど、
アクテムラはまったく体感できない。アクテムラは
炎症のマーカがマスクされてしまうので体感で判断
するくらいしかないのにこれは悲しい。

163 ：病弱名無しさん：2009/01/24(土) 17:35:14 ID:vUypZXDP0

杖の話蒸し返しだけど、みなさんは杖の長さを調節しなくても大丈夫なのかな？

医者で作ると自分の身の丈（足の長さ）に合わせて作れるとか。

164 ：143：2009/01/24(土) 17:37:53 ID:/5ANZnrMO

>>161
エンブレルはスパッと切れよく効いたような記憶があります。
副作用で続けられず、ヒュミラになりました。
副作用がよくなるまで待ってる間に、また関節の症状が出てきましたが
ヒュミラはゆっくり効果があらわれました。
4回目(開始から6週間後)ぐらいに効果を感じました。
もっとも、薬の効き目は人それぞれだと思いますが。
今はほぼ寛解状態です。

痛みに関しては、エンブレルよりヒュミラの方が少し痛いかな。
でも週2回→二週間に1回になったので今のほうが楽です。

165 ：病弱名無しさん：2009/01/24(土) 18:21:29 ID:IlX7nRa7O

>163
私はあくまで予備というか緊急用のために買おうと思ったから、軽いのが一番かなと思う。
折り畳みのでも大抵伸縮タイプで、ある程度は高さ調整できるしね。
もちろん、歩くのに杖必須な人はもっと強度と長さを重視したほうが絶対いいと思うよ。

166 ：病弱名無しさん：2009/01/24(土) 20:56:14 ID:R/mNl77c0

私も杖使ってます！
年齢的に初めは周りの目など何かと抵抗があって
すごくためらっていた時期があったんだけど
今は痛みが辛いから少しでも自分が楽な方法をと思って
使うようにしてます。
先日新聞にも載っていたけど、
痛みがひどく歩けなくなる前に使うことをお勧めします！！

167 ：病弱名無しさん：2009/01/24(土) 23:25:46 ID:hegQcy1B0

>>165
エバーニューのEBH147というハイキング用ステッキの先端部分を若干改造して使ってます。
ハイキング用だから頑丈だし、200gと軽量だし、長さの調節もできます。
5段ラチェットのボタンストッパー式です。
最近はめったに使わないけど、いつもカバンに入れて持ち歩いています。
カジュアルな服装には結構いいと思いますよ。

168 ：病弱名無しさん：2009/01/24(土) 23:44:31 ID:vUypZXDP0

>>167
( ..)φメモメモメモ

169 ：病弱名無しさん：2009/01/25(日) 00:05:14 ID:fAsEmZTz0

>>168
指がつらい人はボタンストッパーなので収納する時つらいかもしれないので注意してね。

170 ：病弱名無しさん：2009/01/25(日) 04:05:51 ID:WE5thY170

>>155

全くスレ違いなんだが
ウチの地方では「鼻くそ丸めてマンキンタン」じゃった

171 ：病弱名無しさん：2009/01/25(日) 08:02:12 ID:1clquKnD0

>>170
うちのほうも｢鼻くそ丸めて、万金丹｣じゃった(^o^)

雪かきしなくて済むところは、いいね
リウマチになった最初の年は、本当に泣けた・・・

172 ：病弱名無しさん：2009/01/25(日) 09:07:46 ID:4tDdh/7RO

雪かきなんて考えたことなかった…＠東京
そういう環境の人もいるのか。ｵｿﾛｼｽ。

173 ：病弱名無しさん：2009/01/25(日) 09:07:49 ID:roVb360l0

>>161です。

>>162 >>164
ありがとうございました。
外国では普通に使われている薬なので、
経済的にも新薬をお薦めしますと言われました。
現在一番ひどい時期なのか、働けない状態で、
やはりレミケード・エンブレルは値段が・・・。
もう少し安くなるといいのに。

174 ：病弱名無しさん：2009/01/25(日) 12:02:01 ID:SxL6JhnpO

鼻クソ丸めてマンキンタン、
それを飲むのはアンポンタン。

175 ：病弱名無しさん：2009/01/25(日) 15:42:47 ID:fQbXlg4m0

世間じゃ温暖化温暖化って騒ぐけど、雪かきする回数が減っただけでもありがたい。
リューマチャーだけでなく、雪国の老人所帯なんか温暖化大歓迎って言ってるよw
毎年、屋根の雪おろしで何人も死傷者が出ているし、除雪をしたからって何を生むでもない。
まさに不毛な作業、不毛な努力です。

176 ：病弱名無しさん：2009/01/25(日) 16:23:38 ID:fqjzCGmI0

>>175
バリアフリーな施設が増えたのもありがたいね。
でもせっかく駅がバリアフリーになっても、優先席にさえ座れないから
電車に乗れないのが辛い。足が不自由だから揺れる電車で立ってる
ことはできないし、杖ついていても今まで席を譲ってもらえたことなんて
一度もないからなぁ。

177 ：病弱名無しさん：2009/01/25(日) 16:59:48 ID:/7RB5w4c0

>>49
げ、厚労省め国民を生かさず殺さず保険料～薬漬け～あまくだりウマーなシステム構築かよｗ
オレも人差し指にリウマチ発症しったけど診断受けるのやめよ。当然、国保も抜けさせてもらう

178 ：病弱名無しさん：2009/01/25(日) 21:36:24 ID:4tDdh/7RO

今日近所のダイソーで杖売ってた。
７３５円で結構頑丈な感じ。長さもわりと種類があった（でも男性や長身な人には合う長さはないと思う）。
買わなかったのはどれも花柄だったからなんだけど（バリエーション多し）、緊急用にはいいかも。
ただ、おととい行ったオフィス街ダイソーにはなかったから、場所によるかもね。

179 ：病弱名無しさん：2009/01/26(月) 14:58:20 ID:p2k+3jO+0

>>129

世界での標準投与量

エンブレル　25mg/週2回　または　50mg/週1回
ヒュミラ　　40～80mg/　2週に1回
レミケード　3～10mg/体重1kg当　8週毎　（初回は0，2，6週後　以後8週ごと）　

日本では
エンブレル　25mg/週2回　または　50mg/週1回
ヒュミラ　　40～80mg/　2週に1回
レミケード　3mgのみ/体重1kg当　8週毎　（初回は0，2，6週後　以後8週ごと）　

（※レミケードは日本でだけ最小量しか使えない（数年後、用量の拡大が有る？？）

180 ：病弱名無しさん：2009/01/26(月) 20:48:22 ID:dcvzAdSO0

>>179
だから？
エビデンスじゃねーじゃん。

181 ：病弱名無しさん：2009/01/27(火) 04:34:15 ID:nJFzSvTf0

バスを降りるとき膝に重みがかかって、痛み、かつ不安定でとても怖い。
床の低いバリアフリー的車でも、停車する場所が自動車道の隅だと、道路が水捌けのためか湾曲して低くなっているので
脚の着地点が低く、片足で降りていくのが怖いし辛い。

みなさんはどうしていらっしゃるのかしら？

182 ：病弱名無しさん：2009/01/27(火) 07:19:46 ID:6uU5UKx/O

痛すぎる
どんどん悪化してる
会社潰れそう

もうダメだ・・・

183 ：病弱名無しさん：2009/01/27(火) 07:49:28 ID:MQIr8xBN0

レミケード、春から用法が改善されると聞いた。
体重あたりの投与量が増えるのか、投与間隔が短くできるのか・・どちらかだったと思う。

184 ：病弱名無しさん：2009/01/27(火) 11:51:49 ID:HO7WkEthO

エンブレル、今日練習３回目だった。刺せねぇ。
構えたままずっと固まってしまって、結局は看護師さんに手を添えてもらい刺すのを手伝ってもらった。
あと１回しか練習ないのに…リウマチの痛みに比べればって言ってる人もいたけど、痛いはもちろんあるけど
それより怖くて刺せない。
見ないでなら刺せそうなんだけど、それはダメって言われたし。
皆さん最初からブスっといけましたか？
コツとかあったら教えてください。切実です、お願いします。

185 ：病弱名無しさん：2009/01/27(火) 13:18:49 ID:ObtXVKQJ0

>>180

田辺三菱のメーカーの人？？

エビデンス　より　明白な　用量が少ないのみ　と言う　事実!!!!!

186 ：病弱名無しさん：2009/01/27(火) 13:25:44 ID:ObtXVKQJ0

ヒュミラ　　100%完全に人の成分
レミケード　25%ねずみが入っていて　用量が増えるとネズミ成分も増える

レミケード　HACA　人アンチ　キメラ抗体
　
（キマイラ (Χ？μαιρα, Chimaira) は、ギリシア神話に登場する、伝説の生物。
ラテン語ではキマエラ (Chimæra, Chimaera) 、ヨーロッパのいくつかの言語では
キメラ (Chimera) といい、英語ではカイメラ (Chimera) 、フランス語ではシメール (Chimère) という。
テュポンとエキドナの娘。ライオンの頭と山羊の胴体、蛇の尻尾を持つ。それぞれの頭を持つとする説もある。
口からは火炎を吐く。リュキアに住み、カリア王アミソダレスに育てられたが、ペガソスに乗る英雄ベレロポンに退治された。
この怪物は生物学におけるキメラの語源となった。）

ヒュミラ　HAHA　人アンチ人抗体

187 ：病弱名無しさん：2009/01/27(火) 13:31:33 ID:MQIr8xBN0

またエンブレル狂現れたｗ
>>186
なんか大変そうだね。もうがんばらなくていいよ・・

188 ：病弱名無しさん：2009/01/27(火) 13:32:34 ID:ObtXVKQJ0

>>183

春から用量増える噂　良いですねぇ
これで世界と同じになる

そうなってから、数年後
日本人での安全性を確認できた頃からレミケードを視野に入れればいいのでは？

中途半端に投与してHACAが出来て、2度とレミケードを選択肢に出来ないよりいいのでは。

189 ：病弱名無しさん：2009/01/27(火) 19:54:39 ID:6FMx3C3v0

>>185
アホか。

>>187
ID:ObtXVKQJ0は荒らしだったんですね。
もう無視します。

190 ：病弱名無しさん：2009/01/27(火) 20:05:08 ID:zSiIlKu70

>>184
俺はエンブレル3回目から練習なしのいきなり本番自己注射だった。
医者にも何も説明されなかったからそれが普通のことだと思ってたが、
後から普通はみんな練習するんだって聞かされた。
VHS再生する機械なんて持ってなかったからビデオも見てねーし。
コツは一番皮下脂肪の厚いところ（腹とか）を指でつまんで一気に刺すって
くらいかねぇ。

191 ：病弱名無しさん：2009/01/27(火) 22:08:20 ID:nBciEkZy0

>>184
私は病院で練習したのは1度だけですぐに自己注射だったよ。
コツってゆうか。冷蔵庫から取り出して1時間とか室温で
しばらく置いといてから打つと注入時の痛みが少ない気がする。
最近は室温も低いから打つ直前に手の上で少し転がして
液をあたためてから打つようにしてるよ。
私は自己注射初めて半年位でもうだいぶ慣れてブスッと。
あっ！自己注射用の自助具あるけどそれは使ってみましたか？
出来るようになれば週２回病院に行くことを考えれば楽だよ。

192 ：184：2009/01/27(火) 22:37:46 ID:HO7WkEthO

>>190 >>191
４回やる決まりだと聞いていたのでてっきりどこもそうだと思ってました。
すでに３回が終了し「練習期間が終わってもできなかったらもってくればやってあげるよ」と看護師さんに言われる始末。
自助具は使ってないですが、指は痛むけど自由に動くので今のところは必要ないかも。ありがとう。
考えてみたら注射や採血のときいつも目をそらしてたし、学生のときピアスをあけるのもみんな友達同士でやってたけど
私は怖くて見ることもできなかったし、自分のも医療機関でやったのを思い出した。
とりあえずは豚のブロック肉でも買ってきて針を刺す練習でもしようかと本気で思ってます。
今日は自己注射のコツを色々ぐぐったら読んでて気持ち悪くなってしまったけど、
アドバイス通り痛みを最小限にする工夫とブスッと刺す勇気を持って挑みます。ありがとう。
こえぇぇぇ。

193 ：病弱名無しさん：2009/01/28(水) 02:09:28 ID:32978K3f0

>>179
>日本では
>レミケード　3mgのみ/体重1kg当　8週毎　（初回は0，2，6週後　以後8週ごと）　

効果の切れが早い場合、8週を6週に短縮→以降6週ごとでも使用可能。
現在、6週で点滴中。
ただし、6週より短くすることは出来ないとか。

そして、次回から4バイアル。
拘束時間が延びる･･･。

194 ：病弱名無しさん：2009/01/28(水) 07:55:15 ID:2rqfQZRvO

相継ぐ硫酸化水素自殺のせいで日本ドラッグストア協会より販売を自粛するよう
圧力をかけられてしまったムトウハップ
リウマチの祖母がいつも愛用していました。
その他、水虫、冷え症、肩こりの方も困っています。

まとめサイトWikiをご覧いただき
賛同された方は署名をお願いします。

六一〇ハップの生産の続行を望む署名
http://www.shomei.tv/project-467.html
携帯厨はこちら
http://www.shomei.tv/mobile/project.php?pid=467&sessid=3bb47114c503b43af2b9a09e1484ed95

まとめ
http://www14.atwiki.jp/610hapjp/

195 ：病弱名無しさん：2009/01/28(水) 15:30:02 ID:ZwPJIjgQ0

>>192
看護学校の学生さんたちは注射の練習を最初ミカンでやるらしい。
ミカンにぶっすり→友達同士でぶっすり（栄養剤）
予算もあるのかもしれないけど、ミカンの方が皮膚(?)があって
肉より本物に近いんじゃないか？
今の季節なら入手しやすいし（今年はちょっと高めだけどね）。

196 ：病弱名無しさん：2009/01/28(水) 16:19:26 ID:/ZC0rh6o0

>>194
本当にリウマチなら主治医に言えばシップくらいもらえるからなぁ。
モーラステープやロキソニンテープが主流だし。
ムトウハップはってる人は皆無に近いと思う・・

197 ：病弱名無しさん：2009/01/28(水) 16:32:21 ID:/ZC0rh6o0

スマソ。
ムトウハップって湿布薬じゃないんだｗ
はじめて入浴剤の医薬品だと知った。

198 ：病弱名無しさん：2009/01/28(水) 20:30:57 ID:RFk96CC10

入浴剤や温泉の「効用：リュウマチ」ってのが、関節リウマチ患者にとっては
誤解を招いて、ある意味、いい迷惑だからなぁ・・・。

これがアトピーに効く人もいるみたいだけど、リウマチ患者でこれ使ってる人は
既出だけど皆無に近いと思う。
皮膚疾患的な人のほうが使うのかも（アトピー、湿疹、しもやけみたいな）。
わからないけど、、、

199 ：病弱名無しさん：2009/01/28(水) 21:19:31 ID:IMdTsR900

基本リウマチは温めると
楽になるからね

200 ：病弱名無しさん：2009/01/29(木) 00:38:21 ID:bWpbCiPq0

わたしの場合、入浴は酷い足の冷えと痺れを和らげてくれるけれど、
湯の中で膝が曲がるとやや痛むというか、ゴキゴキするし、膝には効かない。

偶然だけどむとうはっぷ買っておいてあるｗ。

201 ：病弱名無しさん：2009/01/29(木) 02:22:43 ID:KXhlaHxW0

>>193

医師の裁量でそうゆう投与をしている施設も有るらしいが、
厳密に基金から調査されれば　、すべて自己負担で保険診療にはならない。
5年前の投与方法逸脱による、追加請求が年100万×5年分、あとで来ても法律では払わなければならない。

保険診療の枠を逸脱した、自由診療になるからね。
見逃されたとしても後ろめたい気持ちになる。

202 ：病弱名無しさん：2009/01/29(木) 07:36:38 ID:D1TJFFe40

以前神経痛で体中痛くて、六一〇ハップ入れて風呂に入ったら、
余りの硫黄臭さに家族から非難ごうごう。
でも効いたね。。
製造中止、ザンネンだね。

どうして悪用するのかね、ほんとに病気で苦しんでいる人の事、
すこし考えて欲しいですね。

203 ：病弱名無しさん：2009/01/29(木) 11:51:20 ID:bWpbCiPq0

自殺する人のほうが気の毒だ。
自死するほどつらいのだよ！

204 ：病弱名無しさん：2009/01/29(木) 16:49:33 ID:oqz/IG2lO

想像力の欠如により、自分が死んだ後のことが
考えられない人間が自殺する。
想像力欠如の要因は色々だろうけど、自分の命を大切にできない人は
他人からも大切にされない。
それがわからない人が自殺するんだと思う。

205 ：病弱名無しさん：2009/01/29(木) 21:22:23 ID:bWpbCiPq0

>>204
あなたは本当につらい人生や人の心がまだわからない方だ。
傲慢。

206 ：病弱名無しさん：2009/01/29(木) 21:50:25 ID:8F3oVFLI0

ｽﾚﾁ
ｳｻﾞｲ去れ

207 ：病弱名無しさん：2009/01/29(木) 21:51:52 ID:bWpbCiPq0

ｺﾞｳﾏﾝｵﾝﾅｺｿｳｻﾞｲ！！！！

208 ：病弱名無しさん：2009/01/29(木) 23:34:38 ID:nmrXra3K0

自分の命を大切にしても、他人が大切にしてくれるとはかぎらない

209 ：病弱名無しさん：2009/01/30(金) 10:46:03 ID:fxGh458s0

病気で苦しんでいる人より自殺する人の方が気の毒？
その考えには到底同意できない。

210 ：病弱名無しさん：2009/01/30(金) 11:12:20 ID:Ha+dVGD/0

先日集まりでおばと合う事が合ったのですが
リウマチで苦しんでおりまして
手と、手首らか指くらいまでで指は腫れていました
お菓子の袋をあけるのも大変そうな感じ
足は見れませんでしたが階段を上がるのが嫌だと言っていました

ステロイド等は今は止めて
漢方を毎朝煎じてのんでいるそうです

ストレスが良く無いらしいのですが
夫婦で仕事をしているので行かない訳には行かないらしいです
旦那はあんまり理解が無いのかも知れません

薬の事は良く分かりませんが
何か、例えば手袋とか少しでも楽になる物とかありますでしょうか？
足は暖かい靴下とかが良いですかね

少し調べてみた程度ですが
ステロイド系は副作用が恐いとか
漢方は時間がかかるとか
痛みがある時は動かない方が良い等、、、
ネット等しない家だと思うので情報が少ないと思うので
何か生活の事とか少しでも軽減される事があれば
教えて頂けませんでしょうか

211 ：病弱名無しさん：2009/01/30(金) 12:21:35 ID:Uma1Fz/e0

>>210
もし本当にリウマチなら、ステロイドのような所詮痛み止めの対症療法じゃなく
抗リウマチ薬や生物学的製剤といった痛みの元を断つ方向の治療法がちゃんとある。
既に病気が進んでいて関節の変形がひどいなら手術も必要。
変形した関節は元に戻せないから、これ以上変形が進む前にごちゃごちゃ言ってる
暇があったらまず病院（専門医）にかからせることが何より大事。
本当に関節リウマチなら、だけどな。
変形性関節症（これを年寄りは「リューマチ」と呼ぶことが多いが関節リウマチ
とは別物）なら基本痛み止めなど対症療法しかないし。変形がひどければ手術と
いう点は同じだし病院にかかることが無駄ではないが。

212 ：病弱名無しさん：2009/01/30(金) 16:49:46 ID:phuoLbPx0

>>210
楽天の841というショップでハンドウォーマーを買ってリウマチの彼女にプレゼントしたらすごくよろこばれたよ。
もう手放せないって。
明日まで売ってる福袋がおすすめです。

213 ：病弱名無しさん：2009/01/30(金) 17:21:54 ID:xota301h0

>>210
関節を動かすこと＜リウマチ運動
関節リウマチは進行性の病気なので、早めの治療開始が何よりも効果的だから、
何よりも早くリウマチ科のある病院に行くこと、を強く勧めてあげて。

214 ：210です：2009/01/30(金) 21:24:21 ID:Ha+dVGD/0

皆様レスありがとうございます

>>211
さん

母の告別式で会ったので詳しくは聞けませんでしたが
関節リウマチで病院には行っていたが止めたと言っていた気がします
で今は漢方だけだそうです
関節の変形は聞きませんでしたがもしかしたらなっているかも知れません.....
もし本当に通院を止めているのならちゃんと行くように言って来ます

>>212
さん
情報ありがとうございます!!
福袋早速注文しました
とても暖かそうで良い商品ですね
嫁の分もと思ったのですが
一先ず１つ買ってみようと思います!
教えて頂きありがとうございます

>>213
さん

関節を動かして良いのですね
確か２年くらいたつと言っていたような気がします
どちらにしても早くちゃんと通うように言います
ありがとうございました!

215 ：病弱名無しさん：2009/01/31(土) 01:42:47 ID:JKlPKStj0

>>210
腫れているのなら関節リウマチだろう、たぶん。
動かしてよいかどうかは状態による。
知人に関節リウマチで一目見て両手が腫れている人がいる。痛いそうだが、医者に掛っていないという。
なにをやっても良くならないからだと。
最近の生物製剤の効果などを知らないのかもしれないが、あるいは知っていても高価なためにやめたのかもしれない。

おばさんの事情をよくしってからアドバイスね。

腫れているときは温めるのがいいのか、疑問。冷シップじゃないかな・・。

216 ：病弱名無しさん：2009/01/31(土) 01:43:22 ID:7EXb+h7t0

　国内に約700万人の患者がいると推計されている「変形性関節症」について、
理化学研究所と東海大は1月30日、「エチゼンクラゲなどから採取した新規の
『ムチン型糖タンパク質（ムチン）』である『クニウムチン』をヒアルロン酸と併用して
関節へ注入することで、変形性関節症の治療に効果があることを動物実験で実証した」
と発表した。ヒアルロン酸のみを注入する従来の治療に比べ、
「クニウムチン」を併用する手法では、関節の軟骨修復効果が著しく増大しており、
理研と同大では
「将来、関節液の成分を高度に再現した人工関節液を作ることも可能になる」と話している。
成果は、3月4日に開かれる「日本再生医療学会」の総会で発表される。
以下長文
http://www.cabrain.net/news/article/newsId/20385.html

217 ：病弱名無しさん：2009/01/31(土) 02:04:52 ID:JKlPKStj0

変形性関節炎もほんとうの原因は分かっていないというような記事をよんだよ。

218 ：病弱名無しさん：2009/01/31(土) 02:05:37 ID:nb3yhbtpO

母54歳、リウマチ歴20年以上。私、娘23歳。
お母さんは、リウマチ科に通っていて毎日リウマチの薬を飲んでいます。　
多分、痛みを止めるための薬です。ステロイドの薬も必要最低限で飲んでいるみたいです。
過去に手の手術をした事有。手足はだいぶ変形してますが、かろうじて生活出来る感じです。
…そんな母なんですが、同じような方、もしくは同じ境遇な方はいますか…?

219 ：病弱名無しさん：2009/01/31(土) 02:17:21 ID:JKlPKStj0

>>218
同じ境遇でなくてすまない。
20年以上で手の手術もしたくらいで変形をきたしているなら、もうそう痛みはつよくないかもしれません。
変形が固まるまでの炎症が強い時期がとても痛いもようです。
リウマチの薬は痛み止めだけではなく、リウマチを抑える抗リウマチ剤ががたくさんあります。

220 ：病弱名無しさん：2009/01/31(土) 02:32:59 ID:nb3yhbtpO

>219いえいえ！お返事ありがとうございます。　

名前思い出しましたっ
レミケードもしています。正直私は、リウマチについて無知に近いのですが、
母は私に全く身体とか心の弱みを見せたりしない人なので、私は一体何をしてあげる?事が一番なのか分かりません。　
なので、こうしてもらえると嬉しい、心が楽になる、などあれば教えていただきたいです！
よろしくお願いします。

221 ：病弱名無しさん：2009/02/01(日) 06:58:25 ID:kYI3B21iO

誰も答えてないみたいだから、あえて書いてみる。
自立する強さをもつこと(精神的に、経済的に)
あなた自身が幸せでいること。
自分以外の人間が、何をしたら喜ぶかなんて、人によって全く違うので、
いつでも手を差し伸べられる強さと余裕をもって近くにいればいいんでは？

222 ：病弱名無しさん：2009/02/01(日) 09:00:33 ID:WrM2WUW10

>>218
お母さまよりは、ひと回りほど若いけど、症状は似たようなものです。
変形や関節破壊が進んだ後に、何をやっても気休め程度だと思います。
昔は生物学的製剤のような、よく効く薬はありませんでしたし、
金製剤とか、せいぜいリマチルくらいでした。私も今さらながら、
エンブレルとかヒュミラなどを使っていますが、ほとんど効きません。
若い人で、お金がないとか言っている人もいますが、親兄弟から
借金をしてでも、すぐ最新治療をすべきです。それで治るのですから。

223 ：病弱名無しさん：2009/02/01(日) 13:54:38 ID:kYI3B21iO

短パン

224 ：病弱名無しさん：2009/02/01(日) 15:22:29 ID:mylbHJtV0

225 ：病弱名無しさん：2009/02/02(月) 21:31:28 ID:62dmZzd4O

短パン

226 ：病弱名無しさん：2009/02/03(火) 08:05:10 ID:h5IG8ga00

短パンって書く人、スレ無駄遣いだからやめてほしい。
なぜ書き込まずにいられないのか？

227 ：病弱名無しさん：2009/02/03(火) 09:19:07 ID:4G5046ar0

平和だから忘れちまうのかもしれねーが
ここ２ｃｈだから便所の落書きだから

諦めろ

228 ：病弱名無しさん：2009/02/04(水) 07:56:09 ID:15uwINkT0

人工関節入っている人いますか？
手術を決断したきっかけって何ですか？
痛みがとれるならやりたいって思うけど
手術の不安とか普段の日常生活に戻れるまで
どれくらいかかるか等など悩みがつきなくて…

229 ：病弱名無しさん：2009/02/04(水) 10:19:14 ID:A7LG08930

>>228
左ひざに人工関節入ってるよ。
決断したキッカケは、痛い足をかばって歩いていたら、
他の関節まで徐々に痛くなり、そこまで影響したら怖いな・・・と思って。
ヒザの痛みはとれたので、普通に歩けるようになった。

手術は初めてだったので、やっぱり怖かった。手術の光景なんてドラマでしか見た事無かったし。

230 ：病弱名無しさん：2009/02/04(水) 12:08:57 ID:Xrxz9+NmO

>>228
右肩に人口関節入ってる
決断したのは手を水平にも上げる事が出来なく
痺れる様な痛みに耐えられなくなったせい。
手術はこれから麻酔を入れますって時は本当に緊張したけど
終わってしまえばこんなもんか…と。
確かに手術後一日はベッドの上で不快な思い（痛み、血圧計、血栓防止のストッキング）をしたけど
一日経つと起き上がれるし特に不便は無かった
これで楽になれるって思えばリハも平気でした
ただリハは長くかかるかな？一昨年の11月手術でまだ通ってます
どうしても必要かは解りませんがやっぱり動かさないと可動域がせばまるので先生の手を借りてる状態です
人口関節が入ってる感はまだ残ってます。
私は手術をして良かったなと思ってますよ

231 ：病弱名無しさん：2009/02/04(水) 17:24:12 ID:8JfKa8BpO

千葉のＳ津病院最悪だった。リウマチ科のある国立病院。
医者が的外れすぎ、高慢すぎ。二度と行きたくない。

232 ：病弱名無しさん：2009/02/04(水) 17:59:41 ID:Vk/QSZH+0

こうまん

233 ：病弱名無しさん：2009/02/05(木) 00:16:15 ID:SKFOyHod0

関節リウマチの原因解明、新薬候補物質を開発
http://www.chosunonline.com/article/20090203000047
というニュースご覧になりましたか？
思わず涙ぐんでしまいました。早く開発してください。

234 ：病弱名無しさん：2009/02/05(木) 01:38:24 ID:LtKY54v70

完治するかもしれないんですね。
希望の光が見えてきました。
良い情報をありがとう。

235 ：病弱名無しさん：2009/02/05(木) 01:44:59 ID:bEns+Llr0

>> 233
こんなのもありますよ。
リウマチ研究の今、そしてこれから > 専門家情報
あと10年以内で今の悩みは解決されると…。
http://www.riumachi.org/korekara/senmon.html

236 ：病弱名無しさん：2009/02/05(木) 02:14:00 ID:gqPfUsw6O

>>235
すごい記事だ。
本当に、この痛みとおさらばできたらいいな

237 ：病弱名無しさん：2009/02/05(木) 07:36:46 ID:l0A72SxGO

どんなニュースなんですか？
携帯だとよく読めなくて。

238 ：病弱名無しさん：2009/02/05(木) 08:29:12 ID:JHT7q4Jl0

>>229
今の私と同じ状態ですね。
かばっていたほうの足にどんどん炎症が出てきて
正直どこも出かけたくないっていうくらい歩くの嫌になってきて
手術は怖いけどそれを乗り越えれば過去のように
普通に歩けるようになるなら、Ｄｒに詳しく話を聞いてみようかな

>>230
足だけでなく肩にも人工関節があるんですね
痛みに耐えられなくなる程って辛かったですよね
ってゆうか人工関節が入ってる感なんてあるんですか！？
手術をして良かったって話を聞くとやってみようという気になります

いろいろとありがとうございました。

239 ：病弱名無しさん：2009/02/05(木) 08:34:55 ID:FTPjQ875O

人工関節のメリットはもちろんあるけど、手術以外のデメリットもあるから、
しっかり医師の話を聞いて決断したほうがいいよ

240 ：病弱名無しさん：2009/02/05(木) 17:03:38 ID:xDolmBH10

>>235
抗Fas抗体やシノビオリンのことですよね。講演会で聞いたことがあります。
「あと5年で画期的な新薬が出揃い、10年後には関節リウマチは難病でなくなるから、
とにかくそれまでは、最低でも現状維持を目標とすること」というお話でした。
私も左ひざは人工関節ですが、骨の再生までは難しいんだろうなあ・・・・・

241 ：病弱名無しさん：2009/02/05(木) 23:16:03 ID:f2qubigZ0

でも、アポトーシスを加減するのむずかしそう。

癌なんか併発している膠原病の患者なんか、コントロールがむずかしそうな・・・。

242 ：病弱名無しさん：2009/02/06(金) 02:01:52 ID:nzsxjnxn0

>> 235

記事読みましたが、シノビオリンを研究していたロコモジェンは
約1年前に解散していますね・・・

http://innovation.nikkeibp.co.jp/etb/20080331-00.html

243 ：病弱名無しさん：2009/02/06(金) 06:59:08 ID:revto2z90

母体の聖マリ医大は、どこからも相手にされなかったのか?
やはり三流だったのねw

244 ：病弱名無しさん：2009/02/06(金) 09:06:02 ID:wpQmfU850

>>239
そうですよね
痛みがなくなるってそればっか考えてたけど
デメリットもあるんだよね…
ネットでいろいろ調べてたら術後の日常生活でも
気をつかわなきゃいけないみたいだし
医師にしっかり聞いてきます！
って私弱虫ですぐ泣いちゃうから
聞きたいことが全て聞けるかどうか…

245 ：病弱名無しさん：2009/02/06(金) 11:57:56 ID:NMVSGRm90

>> 242

現在、薬学界では、シノビオリンを抑える
治療薬の開発が進んでるようですし、
希望を持って…。

246 ：病弱名無しさん：2009/02/06(金) 18:09:42 ID:nzsxjnxn0

>>245

じつは私ではなく、私の妻の家系にリウマチの方が多く（母と祖母）、
1月に妻が出産した為、心配になりこのスレを読んでいました。
まだ発病はしていませんが、
とにかく早くリウマチが完治するような
新薬が開発される事を願っています・・。

247 ：病弱名無しさん：2009/02/06(金) 18:35:29 ID:GYYDdnDk0

>>246
「まだ」というか、一卵性双生児（遺伝的には全く同一人物）でも片方が
リウマチを発症しもう片方は発症しないという例もあり、必ず遺伝するような
性質の病気じゃないからそこまで心配しなくてもいいと思うよ。
もちろん「もしかしたらリウマチになることがあるかも」と気に掛けておくのは
早期発見のためにいいことだけど、「そのうちなる」「きっとなる」と本人が
心配しすぎると、そのストレスがむしろ良くないかも知れない。
リウマチを発症やすい体質だったとしても環境要因（ストレス等）さえなければ
先の一卵性双生児の片割れのように一生発症しないかも知れないんだから。

248 ：病弱名無しさん：2009/02/06(金) 19:17:06 ID:mW+lSC0w0

がっかりさせたいわけじゃないけど
20年くらい前から
常に"10年後"って言ってるよなあ
10年を何回分繰り返したらホントになるやらw
きっとそれまでに私の寿命が尽きるとオモワレ

249 ：病弱名無しさん：2009/02/06(金) 21:07:05 ID:xpRYUNeg0

今日は比較的ましだと思ったが、さきほどボルタレン2錠服用。
頭など調子わるい。

風呂もまた先送りか・・？

250 ：病弱名無しさん：2009/02/06(金) 21:25:55 ID:l+4dSKi80

>>249
俺も今日は昨日よりちょっと悪い感じ。
でも風呂入ったら痛み楽にならない？
余計いたくなるタイプ？

251 ：病弱名無しさん：2009/02/06(金) 22:08:02 ID:NZQ9l2GzO

>250
249じゃないけど私は風呂ダメ。疲れるばっかり。
シャワーだけのほうが楽だけど髪を洗うのはつらいなー。

最近、体重変わらなくても動かないからか体全部がぶよぶよしてきた。
体痛くてたいした運動はできないし、もうどうしていいかわからなくてヘコむ。
誰かいい方法あったら教えてください。

252 ：病弱名無しさん：2009/02/06(金) 23:13:12 ID:xpRYUNeg0

早足で町を歩く、家事をチャッチャカする、そうすると筋肉付いて締まってくる。
でも、それができないからぶよぶよでよわっちいわけで・・・。しょうがないわ。

253 ：病弱名無しさん：2009/02/07(土) 08:34:56 ID:qHRVa0Ar0

>>251
ＥＭＳって低周波で筋肉を鍛えるやつ
アレが良いよ
リハビリ用に買ったんだけど
寝てても筋肉が動いてるのが分かるし
血行が良くなって痛みもマシになったよ

254 ：病弱名無しさん：2009/02/07(土) 09:14:10 ID:RZEAibU20

ちょっと鍛えたことある俺から言わせて貰いたいんだが
それって栄養補給して、筋肉休ませる時間も考えないとやばいな
鍛える＝筋肉の破壊と再生だし　まぁずっと着けてるなんて考えないかｗ

255 ：病弱名無しさん：2009/02/07(土) 09:14:48 ID:qRP8pOdg0

温水プールで歩いてた　いきなり入ると
寒いから先にサウナやジャグジーで暖まってから
平日の昼間　スポーツクラブはお年寄りばかりだから
のろのろ歩いてても大丈夫だし　ただ水着を着るのが
つらかったから　上下別々の　上は前がファスナーで全開する
タイプのものを買った

今はレミで改善されて　軽いエアロビには出られるように
なった　

256 ：病弱名無しさん：2009/02/07(土) 16:36:38 ID:MRSG3XdRO

みんな湿布や塗り薬使用してますか？

257 ：病弱名無しさん：2009/02/07(土) 19:47:30 ID:s6yUTOpV0

モーラステープ。

258 ：病弱名無しさん：2009/02/07(土) 20:00:46 ID:MRSG3XdRO

>>257
副腎エキス配合のモビラート軟膏って、良いのかな？

259 ：病弱名無しさん：2009/02/07(土) 20:02:46 ID:imRjYGH6O

湿布と塗り薬(ﾎﾞﾙﾀﾚﾝｹﾞﾙ) 俺には全く効かない。

260 ：病弱名無しさん：2009/02/07(土) 21:02:24 ID:MRSG3XdRO

>>259 大変ですね
肝臓や腎臓は大丈夫ですか？

261 ：病弱名無しさん：2009/02/07(土) 21:39:29 ID:imRjYGH6O

>>260さん内臓？今のところ大丈夫です。が、毎日、膝、手首が痛い。しゃがむ事は出来ないです。ﾘﾏﾁﾙを服用してますが効き目が弱い・・様子みよう！と生物学的製剤は処方されてません。このまま変化なければ次の定期検査にはﾘｳﾏﾄﾚｯｸｽとかに薬かわるかも。

262 ：病弱名無しさん：2009/02/08(日) 04:22:06 ID:Bclg7oS/O

冬、キライです。
関節のあちこちが痛くなる。
痛み止め飲んでも、膝の違和感が取れなくて切ない。
最近、立ち上がるのが大変で凹みます。
>>261
私も以前、リマチル飲んでました。今はリウマトレックス。
薬が色々あるから、昔の人に比べると恵まれてるんだろうなと思いつつ、痛みがしつこいとイライラしますorz

263 ：病弱名無しさん：2009/02/08(日) 07:49:13 ID:Qp27LOUU0

冬夏にかかわらず、関節筋肉痛いです。
私の場合は季節にあまり関係ないみたいです。

足が固まるのは冬場が酷いですけど。足の裏が痛くて歩けない。

今朝は左肢の縮み感と両肢の筋肉のこむらがえり。

264 ：病弱名無しさん：2009/02/08(日) 08:04:57 ID:0MpR8TIf0

>>261
しゃがむ事が出来ないって、大変じゃないですか。
リマチル(ブシラミン)は1.5世代くらいの薬ですから、よほど症状が軽くないと効きません。
リウマト(MTX)でやっと3世代。様子を見るのもほどほどに・・・・

265 ：病弱名無しさん：2009/02/08(日) 09:10:32 ID:cDaPkA5M0

>>264
とはいえ、非常に活動性が高くても多くのお医者さんは
リマチル→リウマトレックス→生物学的製剤
とやると思いますよ。是非はともかくね。

266 ：病弱名無しさん：2009/02/08(日) 09:32:21 ID:lY98FopH0

>>265
私の先生ははじめからリウマト処方してくれたよ。
最近でははじめからリウマトを勧めてるって言ってました。
ちなみに聖マリです。リウマチの研究に積極的な病院だからかな？

267 ：病弱名無しさん：2009/02/08(日) 09:41:53 ID:Fy2WCBuu0

そういや>>28のって本当？
だとしたら最初からエンブレルってのもありってこと？
以前（といっても半年くらい前）主治医に相談したら「既存の抗リウマチ薬を
最低一剤は試して無効でないと（いきなりは）使えない」と言ってたんだが…。
一応大学病院の膠原病科で、主治医はリウマチ専門医。自分の症状は>>28の
レベルだったら十分満たしてる。

268 ：病弱名無しさん：2009/02/08(日) 09:42:20 ID:cDaPkA5M0

>>266
それはいい例。
全国的にはまだそういうレベルにないと思うよ。
リマチルに比べてリウマト処方するには事前に検査しなければ
いけないことも多いですからね。

269 ：病弱名無しさん：2009/02/08(日) 10:08:03 ID:nPQawIFZO

>>251です。皆さん結構色々と筋肉の維持に気をつかってるんですね。
参考になりました。

ちなみにお薬の話だと私はいまエンブレル４週目。全く効かず。
早く効果が出る人が多いらしいので非常に不安だ…効く日がくるのかなー。

270 ：病弱名無しさん：2009/02/08(日) 10:56:32 ID:/L9PAiDqO

岡山の病院に行ってるけど、うちもリウマトが最初に処方されたな。
強い薬、根治→リウマト
他の薬、対処→ステロイド
って感じの選択肢で、リウマトを選んだ方がいい状況だった。
リウマト以外の免疫抑制剤の存在さえ知らなかったな。

271 ：病弱名無しさん：2009/02/08(日) 11:51:26 ID:qOR3eXzrO

私も、初診でリウマトレックス処方でした。
それから三ヶ月でエンブレルだった。

272 ：病弱名無しさん：2009/02/08(日) 12:06:43 ID:WLJCJxqyO

自分も最初からﾘｳﾏﾄを3ｶﾌﾟだった

273 ：病弱名無しさん：2009/02/08(日) 12:24:40 ID:Rww2BaTsO

やはり痛み止の筋肉注射は副作用ありそうですか？

274 ：病弱名無しさん：2009/02/08(日) 23:33:28 ID:oJVlP+irO

私は小さい頃から、未婚でリウマチのおばにお世話になってきましたが46歳になった今では
手足もだいぶ変形してて最近では足をひこずって歩くようになりました
ひじも真っ直ぐならないようです
長生きはしたくないようで悪い所があっても病院に行こうとはしない
友達もいないので休みの日は一日寝てる
これからどんどん悪化して歩けなくなるのも遠くない気がします
１番ツライのは本人だけど体が悪くなっていくのを見るのは結構悲しい
私しか面倒みてあげる人はいないのに、おばを見てると不安になってしまう
こんな自分が嫌になります

275 ：病弱名無しさん：2009/02/09(月) 08:03:20 ID:51S2RJYoO

で？

276 ：病弱名無しさん：2009/02/09(月) 08:34:16 ID:dDGYKIF90

私もMTXからスタートした。このあたりがコンセンサスなのでは・・・
本格的治療が1日遅れれば、寛解はそれだけ遠のくよ
医者のなかにも勉強不足組はいるからなあ

277 ：病弱名無しさん：2009/02/09(月) 11:14:39 ID:iLcM9xvIO

私も田舎の総合病院だけど、リウマトスタートだった。
結局全く効かなかったけどw

でも近所のおばちゃんは町医者でリマチル飲んでるって言ってた。
ま、そのおばちゃんにはリマチル合ってみたいだけど

278 ：病弱名無しさん：2009/02/09(月) 11:21:24 ID:0UkF+3jCO

俺が行ってる病院、リウマチの治検を募集してるみたいなんだが、どんな薬を試す事になるんだろ。

279 ：20：2009/02/09(月) 16:59:36 ID:YcUj880I0

骨の破壊の６割を軽減
http://sankei.jp.msn.com/science/science/090209/scn0902091253001-n1.htm

280 ：病弱名無しさん：2009/02/09(月) 20:58:38 ID:FJ3YF37d0

>>277
俺もリウマト効いてる感じが全くしない・・・。4かぷ。
今はどうしてますか？

281 ：病弱名無しさん：2009/02/09(月) 21:15:31 ID:GQTGcb1E0

>>280
私も最初全く効いてないと思ってたのですが、検査のため１ヶ月休薬したら
すごく悪くなって、その時はじめて効いてるんだってわかりました。

282 ：病弱名無しさん：2009/02/09(月) 21:46:55 ID:SaCqdBeJO

関節リウマチ患者の平均寿命６５歳って本当ですか？

283 ：病弱名無しさん：2009/02/09(月) 21:49:57 ID:ANI4VOVE0

副作用で白血球が減少したため
明日から２週間リマチルとセレコックスを
飲まないように言われました

痛み止めはケンタンを出して貰ったけど
悪化したらと思うと怖いです

284 ：病弱名無しさん：2009/02/10(火) 02:50:55 ID:VjLZ6vYt0

ひょっとしてみんな薬漬けで直らない？
運動以前の日常生活もせずにひーっきー？散歩ラジオ体操ぐらいしてる？
食事改善・運動するより薬漬けを選ぶ？？

285 ：病弱名無しさん：2009/02/10(火) 08:21:36 ID:VDeT35Uo0

↑おい、午前2時50分かよwww
　昼夜逆転の生活改善は、まず自分から

286 ：277：2009/02/10(火) 08:43:09 ID:n4tyEpBiO

>>280
引っ越しもあったりして今は病院も変わって、アクテムラで落ち着いてます。

287 ：病弱名無しさん：2009/02/10(火) 19:58:26 ID:yKbl6XQj0

>284
俺ヒッキーだが何もしてねー

288 ：病弱名無しさん：2009/02/10(火) 20:51:15 ID:BVtOvPUk0

>284
>287

ヒキーではないけど仕事から帰ってきたら何にもする気が起こらない・・・

289 ：sage：2009/02/10(火) 20:52:06 ID:BVtOvPUk0

あげちゃったｽﾏｿ

290 ：病弱名無しさん：2009/02/10(火) 22:23:19 ID:gvuMXcLw0

さいわい私は主婦なので
家事が辛い時は旦那にやってもらうので
問題無し
働こうにも関節が痛いから無理だし
早く新薬が開発されれば良いのにねぇ

291 ：病弱名無しさん：2009/02/11(水) 09:05:13 ID:5CLbmiF10

>>290
主婦はいいよね。
ひとり暮らしで自活していると、まわりに頼れる人もいないし、
医療費もそれなりにかさむ。今さら親の元へも返れない。
彼氏もいないし、5年先10年先の展望なんて描けない。
なんとか病気から目をそらそうとするけど、うまくいかない。
一見、元気そうに振舞っているけど、全部見せかけです。
そうしていないと、バランスが崩れそうで怖いのです。

292 ：病弱名無しさん：2009/02/11(水) 12:17:36 ID:2PdetHDY0

男に頼る気満々ですねw
所詮人は一人で死んで行くものなのですよ。

293 ：病弱名無しさん：2009/02/11(水) 12:23:49 ID:hKPNxoVaO

このスレで結婚ネタを書くと、決まってアンチが現れるよな

294 ：病弱名無しさん：2009/02/11(水) 13:26:03 ID:3rX6e+gm0

アンチ？
そりゃあんなお気楽なこと書かれりゃ
苦労してる人は誰だって突っ込みたくなるだろ。

295 ：病弱名無しさん：2009/02/11(水) 14:40:42 ID:TnmPSlEr0

幸い結婚してるから問題なし～って一人でがんばってる人や未婚の人に対して
無神経にも程があると思う。
そんな気持ちだと旦那さんもいつまでも甘い顔してくれないと思うけど？
私も主婦だけど、育児から家事まで普通以上にやってますよ。

296 ：病弱名無しさん：2009/02/11(水) 15:06:16 ID:ldcgrlix0

>>291
私かと思った

297 ：病弱名無しさん：2009/02/11(水) 15:45:13 ID:UY5di0ImO

あーぁ、パキッとなんかの拍子で治らないもんかね。
せっかくの休日でも、だるさと痛みでソファーの上にいるだけ～。

298 ：病弱名無しさん：2009/02/11(水) 16:23:05 ID:5CLbmiF10

昨日から、朝日新聞の生活面「患者を生きる」で関節リウマチの体験記が、
シリーズで始まりました。まさに壮絶の一言です。
主婦がRAになって離婚されちゃいました。

299 ：病弱名無しさん：2009/02/11(水) 16:28:48 ID:zNWLpMNx0

レミケード直前だと、身体がｽｹﾞｰだるい･･･
今月は人工関節の検診もある。

昨年の医療費の領収書も整理しなきゃと思いつつ、
だるさに負けて、私もソファーの上に居るだけ。

300 ：病弱名無しさん：2009/02/11(水) 17:10:25 ID:JpEjltjh0

>>299
私はアクテムラだけど3週間で切れちゃって痛くてだるくて
ホットマット敷いたソファーの上で横になってるだけ～。

301 ：病弱名無しさん：2009/02/11(水) 17:18:06 ID:wkwh8NCiO

>291さん
私も同じく独身の一人暮らし。
リウマチと向き合いながら、見えないゴールをめざして
毎日走っているような状態。

今さら実家に帰れない。と言う気持ち何となく判ります。
友達は両親のいる実家に帰ったら？
とよく言うけれど、年老いた両親には弱った姿を見せられない。
熱と痛みで泣きじゃくる姿や、こわ張りがキツくて歩きにくい時とか
そんな状態を見せてしまうと心配をかけてしまうだけ。

最近、焼けるよな熱が出てくると
関節が壊れてるんだなぁ…と、泣きたくなります。
レミケードを始めようにも経済的なことでまだまだ踏み出せない。

私、東京都民ですが医療費補助があるみたいですが
どなたか受けている方はいらっしゃいますか？
認定は厳しいですか？

302 ：病弱名無しさん：2009/02/11(水) 18:58:17 ID:UY5di0ImO

>301
291じゃないけど私も同じ。実状は両親に見せたくない。
言葉では状態を伝えることはあっても、実際ヨタヨタなのを見たらショックだろうし。
てか、リウマチ発病の数ヶ月前にローン組んでマンション買っちゃったから帰るに帰れないし。ｵﾜﾀ。

303 ：病弱名無しさん：2009/02/11(水) 19:33:00 ID:5CLbmiF10

>>301さん
291です。同じような環境の人と話し合える機会がなかったものですから、
なにか自分だけじゃないんだと、勇気づけられる気がします。
東京都の医療補助は、都民ではないのでよくわかりませんが、
レミケードなどは絶対早いほうがいいと思います。

304 ：病弱名無しさん：2009/02/11(水) 20:22:24 ID:Al6w9G5O0

なんか皆１人で頑張ってる的な事書いてるけど
イザとなったら身内に頼るんでしょ？
っていうかＲＡにかかったから離婚とかって
その旦那ハァ？って感じだね
自分が事故で障害を負ったら離婚するつもりなんでしょうか
弱い所なんて人に見せてやらないと
なかなか理解してもらえないよ？
「家事こなせてるんなら大した病気じゃないじゃん」って思われるよ
頼れる人に頼って何が悪いの？？？

305 ：病弱名無しさん：2009/02/11(水) 21:08:51 ID:esPfFQLk0

>>301
自分はこの病気じゃないのですが、従姉妹がそうなので調べてみました。
都独自の医療費助成対象疾患にはなっていません。

都独自指定疾患
進行性筋ジストロフィー/脊髄性筋萎縮症/ウィルソン病/脊髄空洞症
悪性高血圧/慢性炎症性脱髄性多発神経炎/骨髄線維症/ネフローゼ症候群
母斑症/シェーグレン症候群/多発性嚢胞腎/特発性門脈圧亢進症
原発性硬化性胆管炎/肝内結石症/ミオトニー症候群/特発性好酸球増多症候群
アレルギー性肉芽腫性血管炎/強直性脊椎炎/びまん性汎細気管支炎
ミトコンドリア脳筋症/遺伝性(本態性)ニューロパチー/特発性肥大型心筋症(拡張相)
遺伝性ＱＴ延長症候群/先天性ミオパチー/成人スティル病/網膜脈絡膜萎縮症
自己免疫性肝炎

ただ、悪性関節リウマチは国指定助成対象疾病になっています。
認定基準（pdf注意）
http://www.nanbyou.or.jp/pdf/003_s.pdf

もし携帯で見られないようでしたら、抜粋しますのでおっしゃってください。
今簡単にまとめると10の臨床項目のうち3項目以上を満たす
or1臨床項目+生険による組織所見の項目があることが条件のようです。

306 ：病弱名無しさん：2009/02/11(水) 22:15:21 ID:3zTIzduA0

>>291　
同じです・・・。
大丈夫そうに振舞うことすらできなくなるんじゃないかと怖くて、いつも元気そうな振り。

働けなくなることがとにかく怖いです。
デスクワークなのに平日フル出勤するだけで熱出るほど疲れて、関節破壊はジワジワ進行してて、
こんなんで６０歳まで働けるんだろうか。
いや、４０歳まで持ちこたえられるかどうかもわからない・・・。
ボロボロになっても働くよりほかないんですけどね、時々弱気になります。
愚痴スマソ。

307 ：病弱名無しさん：2009/02/11(水) 22:27:54 ID:wrr7Ma5T0

>>306
私も同じ。
頼る人もいないから働けなくなったらオワリ。
60まで頑張る自信ないなぁ・・・

308 ：病弱名無しさん：2009/02/11(水) 22:46:37 ID:ZQ8OPaPR0

>>305
なんでシェーグレン症候群や成人スティル病が入っているんだろう？とつい思ってしまう。
シェーングレンは重症はたいへんかもしれないが、ほかの自己免疫疾患はこれに劣らずつらいものが沢山あると思える。
成人スチルもしかり。その他の難病はよくしらないけれど・・。

東京だとおもうけれど、薬局の人が「関節リウマチ」で薬代只の人がいると言っていた。
そんなはずないけれどと思ったけれど・・・。

309 ：病弱名無しさん：2009/02/11(水) 22:49:25 ID:ZQ8OPaPR0

連投ｽﾏﾝですが、

このところ、治療していても良くならない方が多いのだなあと、心配になってきた。
すでにプレは服用しているが、抗リウマチ薬はこれからなので・・・。

310 ：病弱名無しさん：2009/02/11(水) 22:52:29 ID:pag7nKMe0

>301です。
305さん、調べて頂いてありがとうございます。

>304さん
親の心、子知らず・・・
今の私には、「親の心、子供も知っている」という気持が一杯です。

帰省した時しか過ごせないけど、年々弱っている私の姿を見て
両親・兄弟は　励ましてくれたり、一人で無理するなと
言ってくれます。
親孝行したいのに、元気に過ごせず　何も出来ない自分がもどかしい。

両親は　私に言わないだけで、病気のことで悲しくなったり
私の将来を心配していると思う。
そんなことを考えると、調子が悪い時の姿なんて見せたくない。

弱いところを見せても、痛みと熱は　誰にも代わってもらえない。

311 ：病弱名無しさん：2009/02/11(水) 23:28:03 ID:ldcgrlix0

>>304
>イザとなったら身内に頼るんでしょ？

親も病気抱えてる人もいるし、親はいつか死ぬ。
頼れないのを覚悟せざるを得ない人もいるよ。
それで家事をこなせない時はゾっとした。
紙皿買ってきて洗い物を避けたり、とにかく工夫の毎日だった。

312 ：病弱名無しさん：2009/02/12(木) 01:16:57 ID:Ikz6ClQIO

祖母がリウマトレックスのせいで間質性肺炎にかかりやっと回復しました。
もうあんな恐ろしい目に合いたくないんですが
今後ステロイドのみに頼るのも心配です。
生物製剤のエンブレルはリウマトレックスの代わりに使えるそうですが
リウマトレックスとステロイドとエンブレル
どれが一般的に副作用が少ないんでしょうか

313 ：病弱名無しさん：2009/02/12(木) 08:01:05 ID:zLpQab/Z0

304＝290かな？
リウマチになったのは誰のせいでもないけれど
そのぶん絶対、家族に負担かけてるんだよ。
労働力にしても精神的な面にしても。
今は理解あるご主人でも、今の生活とあなたの想像力のなさ、傲慢さに嫌気がさして
他の女性のところへ行くことだって十分あり得ると思うよ。
ここは苦労してる人もいっぱいいるんだから
そのあたりもう少し考えて発言すればよかっただけなのに。

314 ：病弱名無しさん：2009/02/12(木) 10:23:07 ID:nGkQW9/W0

>>290は空気読めないとは思うが、ここまで言うほどのレスでもないと思う。
僻んでるように見えちゃうよ>>313

315 ：病弱名無しさん：2009/02/12(木) 17:17:17 ID:IVjHQ9fg0

>>290はお気楽だ、とわたしも思ったよ。レスしなかったけれど。

316 ：病弱名無しさん：2009/02/12(木) 17:39:01 ID:ab1ylhHtO

さすがに何が悪いの？ってのは...病気うんぬんより本人の性格の問題ではなかろうか
結婚アンチの書き込みも同じく

317 ：病弱名無しさん：2009/02/12(木) 19:04:23 ID:RGfs2+5s0

怒ると血圧もCRPも上昇しそうだから、ﾏﾀｰﾘ行こうよ･･･

318 ：病弱名無しさん：2009/02/12(木) 23:37:39 ID:2gI1EDqR0

みんな怒ってはいないっしょ。
でも誰が見てるかわからん掲示板だから、１人の呑気な主婦の書き込みで
誤解されたくないなぁとは思った。

319 ：病弱名無しさん：2009/02/13(金) 00:09:05 ID:qPPazpVSO

>>312に誰か答えてください

320 ：病弱名無しさん：2009/02/13(金) 00:39:02 ID:VrY9f2Kk0

>>319
あのさ、冷たい言い方に聞こえるかもしれないけれど
そういうのは専門の医者に聞いたほうがいいんじゃないか
ここに居る方は、ほとんどが患者の方でしょ
自分の経験則で語れる範囲ってのは専門的な知識とは別だよ
このスレの意義は知識云々より同じように痛みを持つ方が
少しでも精神的に、肉体的に希望や勇気を持てる助言を聞けること
「副作用はどの薬が少ないですか？」っていう貴方の悩み、相談に乗れるのは
医療知識がある医者じゃ無いかなと思うよ
素人が迂闊に助言してあげれる範囲じゃ無い
信頼出来る先生を探して聞いてみたほうがいいよ
おばあちゃん、よくなるといいね

321 ：病弱名無しさん：2009/02/13(金) 02:35:03 ID:j+30CcXjO

>>219
2ちゃんで教えてチャンは嫌われるよー

322 ：病弱名無しさん：2009/02/13(金) 03:04:14 ID:HeCQVWZn0

教えたがりはたくさんいるのに不思議だよねw

323 ：病弱名無しさん：2009/02/13(金) 03:47:20 ID:DnOS/wya0

たまにはおしえてちゃんもいいとおもうよ。
程度問題。

>>219は皆さんの経験を聞きたかったのでしょう。
勝手にあれは効かなかった、効いた、副作用が出たとか、やってるじゃないの。

324 ：病弱名無しさん：2009/02/13(金) 07:58:26 ID:vT6iaYKg0

>>219×
>>319○

325 ：病弱名無しさん：2009/02/13(金) 11:41:17 ID:w01GO3ib0

>>319
間質性肺炎になったのなら、医者もバカでなし、
そのあたりは十分気をつけているはずだよ。

だいたい、リウマトとステとエンブレルは違う種類の薬だし、
3種合わせれば、50以上の副作用例がある。
個人差も大きいし、何とも言えないなあ。
素人考えで、あれこれ考えるより、医者の指示に従うこと。
お大事に。

326 ：病弱名無しさん：2009/02/13(金) 14:16:17 ID:w82HjmZKO

お気楽な方が幸せなんじゃないかな。
周りからどう見えるとかは別にして。
本人の精神衛生には良いと思う。

327 ：病弱名無しさん：2009/02/13(金) 14:36:13 ID:y6BlAnys0

>>312
エンブレルが1番良いと思う。

ステロイドこんなにたくさん使うのは日本だけ。寿命は縮むエビデンスあり。
リウマトはもう使わない方がいい。
使うとしたらプログラフ。←使ってない医者なら偽RA医、セカンドオピニオンに変えた方が良い。

328 ：病弱名無しさん：2009/02/13(金) 17:18:35 ID:L32/LulX0

リウマトだから副作用が起き易いわけでなく　312さんの場合だよね
ここ数年リウマト使いだけど、今のとこ問題なし

329 ：病弱名無しさん：2009/02/13(金) 17:44:10 ID:c0xxlq8u0

レミ3日前で痛み増幅中
この薬切れはなんとかならないもんかな

290さんの発言には言葉も出ないし

独り身にはキツイす

330 ：病弱名無しさん：2009/02/13(金) 18:33:35 ID:qPPazpVSO

レスありがとうございます。
素人でも何でも経験に基づくアドバイスは有難いです。

最初に通ってた大きな病院に「リウマチ専門の名医だから」と転院を薦められ
その医院に転院して薬変えたら間質性肺炎になり
その医師は普通の肺炎と間違えて抗生物質での治療を続けた結果
いよいよ悪化して最初の病院に緊急入院しました。
リウマチ薬使ってるのに間質性肺炎と分からないなんてびっくりです。
今は最初の病院でリウマチ治療としてステロイドのみ貰ってます。
エンブレルやプログラフについて聞いてみようと思いますが
また転院薦められそうです。

331 ：病弱名無しさん：2009/02/14(土) 09:04:27 ID:AuEpN1Vo0

私はあまり医者を信じていませんw
ネットなどで、出来るだけ知識を仕入れ、主治医と話し合います。
最近は、最新の医学論文などもweb上で閲覧できますから・・・・
この患者はよく勉強しているなと思われれば、医者もおかしな
治療はできません。何度もの転院もあまり勧められません。
患者にとっては唯一の人でも、医者にとっては大勢の患者の一人。
自分の身は自分で守るしかありません。

332 ：病弱名無しさん：2009/02/15(日) 15:07:09 ID:xeae7uAn0

1年ぐらい前から朝起きるとたまに肘から小指にかけて痺れがありました
寝違えたと思ってあまり気にしてませんでした
3日前に朝起きると手首の小指側、
マウス使っているときに手首の骨が机に当たるのですが
その部分を中心に何もしてなくても鈍痛があり動かせない状態になる
若干腫れた感じかな？見た目ではあまりわからないぐらいだけど
4cmぐらいの幅で赤くはなってます

しかし、ここ一週間ぐらいパソコンはほとんどやってないんですよ
仕事もないので寝てるだけです。元々安静にしているのに腱鞘炎になるわけないですよね？
でも、リウマチは両方の手が対称的に症状が出るんですよね？

1日目は一日中ずっと痛くて動かせない状態、何もしなくても鈍痛
でも指はなんともなってない
2日目はちょっと痛みは引いたけど動かすと痛い、何もしなくても鈍痛
3日目の今日は赤みは多少あるけど、手首をそり返さなければ痛みは無し

年齢30歳で痩せ型なんですけど、何かお心当たりある方アドバイスおねがいします
こんな状態で病院いって正しい判断がもらえるのかな？

333 ：病弱名無しさん：2009/02/15(日) 15:09:27 ID:xeae7uAn0

抜けてるところがありました

右手だけの症状で左手は異常は無いです

334 ：病弱名無しさん：2009/02/15(日) 16:24:25 ID:5W125Ljr0

因みにですが、私の場合は手以外も腫れ等は対称的ではなかったです。

335 ：病弱名無しさん：2009/02/15(日) 16:45:32 ID:VmrHzEyc0

>>332
> でも、リウマチは両方の手が対称的に症状が出るんですよね？

そういうことが多いというだけで、必ずそうなるわけじゃないよ。

336 ：病弱名無しさん：2009/02/15(日) 17:16:21 ID:yUfmkaUw0

関節リウマチを診る病院って、大きく分けて、内科系（専門科含む）と
整形外科系の２つになるんだろうけど、どっちに行けばいいのだろう？

それぞれに権威ある人もいるんだろうけど、ここのスレを読む限り、
内科系じゃないと対応できないんじゃないか？　と思えてしまうのだが

337 ：病弱名無しさん：2009/02/15(日) 20:07:04 ID:5+emexuL0

基本投薬だから
症状に応じて外科を紹介してもらったらいいじゃない

診断は外科で内科のパターンが多そう

338 ：病弱名無しさん：2009/02/15(日) 23:12:05 ID:Z1uht1jc0

光線療法って試した人いますか？
買いたいんですが…

339 ：病弱名無しさん：2009/02/16(月) 00:38:36 ID:hb0D/Weh0

基本投薬だから内科系賛成
変形出てきて装具や手術が必要になったら外科

340 ：病弱名無しさん：2009/02/16(月) 00:43:12 ID:hb0D/Weh0

前に高額医療費の事があったから書き込むけど
私はレミで高額医療費制度利用してる（つか、自分では何の手続きもしなかったけど）
レミは３回目までは入院を勧めてくるから金額はクリアできるよ。

341 ：病弱名無しさん：2009/02/16(月) 09:24:32 ID:CEg/RzSx0

>>332
私は左右対称に症状が出るまで3ヶ月かかりました。
片手だけなのでリウマチではないと決め付けていたので病院へ行くのが遅れてしまいました。
ここで何度もでていますが、この病気は「いかに早く発見できるか」、「いかに早く治療に移れるか」でその後の症状が大きく左右されます。
可能性が０ではないので、病院で検査した方がいいです。

正しい判断がもらえるか？ですが、私はリウマチ歴3年ですが、検査の数値はずっと正常値です。
数値に出ないリウマチもあります。
こういう場合の判断基準はどんな症状が出ているかです。

ここに書いたように、いつ頃からどこにどのような症状が出たか、症状がでる時間帯、頻度や痛み方、
腫れなどをまとめてから行くといいと思います。

342 ：病弱名無しさん：2009/02/16(月) 09:45:52 ID:YcAjmhOJ0

>>338
わらにもすがる気持ちなのはわかるけど、
それが効くならみんな殺到してるよ。

発病当時、冷凍療法を必ず治るから！と強くすすめてくる知人がいたけど
気持ちはうれしいが、断るのが大変で苦労したなー。

343 ：病弱名無しさん：2009/02/16(月) 10:44:30 ID:CZLHj9Xl0

今の世の中、エビデンスがないものが多すぎる。
健康食品とか市販の治療器とか、仮に効かなくても訴訟とか起こされないし・・・・
しかも、あれだけ宣伝広告をしているところを見ると、儲かっているんだろう。
民間療法も含め、すべて時間とお金のムダでしょうwww

344 ：332：2009/02/16(月) 11:51:47 ID:zzMmfQI60

>>334
>>335
>>341

どうも情報ありがとうござます
本日診察に行ってまいります

345 ：病弱名無しさん：2009/02/16(月) 21:46:28 ID:iPaZYlEG0

>>343
そこでオルゴール療法ですよｗ

346 ：病弱名無しさん：2009/02/16(月) 23:02:45 ID:5fnKOpH5O

リウマチの治療って月いくら位かかるんでしょうか？

347 ：病弱名無しさん：2009/02/16(月) 23:25:33 ID:8loGif6U0

自分はモーラステープ８袋と
ブシラントとセレコックスとムコスタを
２８錠ずつ処方して貰って１ヶ月４０００円ちょっと

348 ：病弱名無しさん：2009/02/16(月) 23:29:54 ID:8WxuFJAEO

ヒュミラと、坑結核薬、セレコックス、血液検査で
だいたい6万弱。

349 ：病弱名無しさん：2009/02/17(火) 01:34:40 ID:hVB0gvn5O

MTXとプレドニン、血液検査で月4千円位。

350 ：病弱名無しさん：2009/02/17(火) 08:32:01 ID:vYWS/spAO

私はロキソニンテープ大小８袋ずつ、エンブレル週２、セレコックス、プロテカジン朝晩、
メトレート週５錠、漢方と血液検査でやっぱ６万近いかな。
もう薬飲むのやだ。
エンブレル早く効け。

351 ：病弱名無しさん：2009/02/17(火) 08:49:22 ID:Wv3jDHsH0

レミケード、リウマトレックス週６錠、ロキソニンテープ大量、血液検査
を2ヶ月に1度。
7万ジャスト。

352 ：病弱名無しさん：2009/02/17(火) 10:42:33 ID:zcB4Ucie0

リウマト６錠って気持ち悪くなったりしない？
私は週に３錠だけど、４錠飲んでた頃は、
週に１度は頭痛と吐き気で気分悪くなってたよ。

353 ：病弱名無しさん：2009/02/17(火) 12:10:57 ID:xkvGc5IpO

血液検査とリウマト、ボルタレン、ムコスタ1.5ヶ月分で5000円くらい

354 ：病弱名無しさん：2009/02/17(火) 12:55:55 ID:KzBaMc+sO

やっぱり湿布系はモーラスが効くのかな？
それとも鎮痛剤は、どれも気休めかな？

355 ：病弱名無しさん：2009/02/17(火) 16:38:54 ID:K/yrMbTJ0

2ヶ月ごとにレミケード、リウマト2錠／週、
ロルカム（消炎剤）、ソロン（胃薬）各3錠/日
塗るタイプの消炎剤、検査で6.5万円

レミの無い月は薬と検査代で8千円ぐらい

356 ：病弱名無しさん：2009/02/17(火) 16:52:01 ID:Wv3jDHsH0

>>352
飲み始めた頃は気持ち悪いコトあったけど、今は平気だ。
主治医にもびっくりされたよ。
リウマト減らしたいけどねー。

357 ：病弱名無しさん：2009/02/17(火) 17:18:31 ID:rYSvK4Mf0

>>356
ちなみにリウマト６錠ってどう飲むの？
３回に分けて、２、２、２？

358 ：病弱名無しさん：2009/02/17(火) 17:22:56 ID:Wv3jDHsH0

連続2日で３錠づつ。
書き忘れたけど、3日目にフォリアミン5ミリ飲んでます。
1年以上のんでるけど肝臓の数字が少しづつあがってきて、心配。
ギリ正常値だけど。

359 ：病弱名無しさん：2009/02/17(火) 19:47:03 ID:7HmbPS3c0

私はアクテムラにリウマト７錠、プレドニン5mg、ボルタレンSR、サイトテック、フォリアミン。
6万くらい。
吐き気も何にもない。
ほんとはもっとリウマト飲みたいんだけど、医者が許してくれない。
７錠以上飲んでる人いますか？

360 ：病弱名無しさん：2009/02/17(火) 22:14:13 ID:5eYOQ25F0

やっぱ、生物的製剤使うと６万～７万くらいいっちゃうよね。
でもさー、高いだけあって効き目もスゴイ。
治療費のために働いてるみたいで、早く色々な生物的製剤が出てきて薬価が下がらないかな？と思う。

361 ：病弱名無しさん：2009/02/17(火) 23:23:48 ID:1d2fYEMV0

高い金払ってるのにエンブレル効かない…
レミケードも効かなかったし…
効かない数％の人間に入ってしまった自分が憎い

362 ：病弱名無しさん：2009/02/17(火) 23:27:12 ID:KzBaMc+sO

ボルタレンローションと普通の湿布って、どちらが効くのかな？

363 ：病弱名無しさん：2009/02/18(水) 00:16:53 ID:1ANWsRFS0

>>361

何歳くらい？
何ヶ月やったんだ？
リウマは週何mg？
STAGE？
Class
ESR
CRP
その辺を鑑みてどうだろう？

364 ：病弱名無しさん：2009/02/18(水) 07:36:48 ID:obBzymZWO

生物製剤の値段が下がる可能性って現実的な話とか出てきてないんでしょうか？
ただでさえ毎月の収入が少ない中、家賃５万、その他生活費５万、薬６万じゃあ毎月赤字です・・・

365 ：病弱名無しさん：2009/02/18(水) 11:06:30 ID:KccsiGp9O

皆さんMMP3の数値高いのでしょうか？
既定値内でもリウマチになる可能性もあるのでしょうか？

366 ：病弱名無しさん：2009/02/18(水) 13:30:35 ID:gZWWcKp10

>>365
私は発症してからずっと正常値ですがリウマチです

367 ：病弱名無しさん：2009/02/18(水) 13:35:37 ID:KccsiGp9O

>366 そうなんだ～
既定値以内なら軽症なんですかね？
他の血液数値は大丈夫なんですか？

368 ：病弱名無しさん：2009/02/18(水) 13:39:48 ID:Arq9nG7i0

>>364
薬価は時間の経過とともに下がるよ。
実際レミケードは11万3190円だったのが、
今は10万285円になってる。
すぐに半額とかにはならないから、辛いのは辛いけどね。

369 ：病弱名無しさん：2009/02/18(水) 15:08:43 ID:nSBtHPhb0

リウマトレックスの副作用に鼻血が出ることありますか？

370 ：病弱名無しさん：2009/02/18(水) 16:16:19 ID:gZWWcKp10

>>367
他の数値も正常値です。
リウマトレックス３カプセルで痛みはほとんどありません、軽症です。
ただ、軽症だから数値に出ないわけではないようです。
数値に出ないのでリウマチの診断をされずに、指が変形するまでリウマチの治療が受けられなかった人も昔はいたようです。

371 ：病弱名無しさん：2009/02/18(水) 19:14:31 ID:KccsiGp9O

>370 軽症で、良かったですね
ちなみにリウマトだけの治療で症状は楽になりましたか？

372 ：病弱名無しさん：2009/02/18(水) 21:31:29 ID:CaDPvaxL0

うちの嫁さんが、レミケード三年目に入ってるけど
国保でも皆よりも自己負担が少ないよ（自分の収入がすくないため？）
レミケード・リウマトレックス3x8・ロキソニンパップ56枚・葛根湯で
8週に一度4.5万。（検査料含む）
自治体の貸付制度を使うと、一度支払って戻る手間がなくなって安くなった。
自治体によって違うのかな？。

373 ：病弱名無しさん：2009/02/18(水) 23:37:34 ID:b3WjWR640

＞372それって高額医療費給付を受けてるって事かな？
でも高額医療費って３回目以降は月に４４０００円を超えた分を負担してくれるんだよね。

レミケードをやっていて効いてるんだけど、いつまでやるの？一生やるの？って
思ったらため息出てきた。
終わりが見えないから辛い。

374 ：372：2009/02/19(木) 00:07:22 ID:bKCRGgP/0

詳しくは判らないけど、前は病院の帰りに市役所に寄って申請してたけど
今は一年に一度でよくなったみたい。
レミケード始めて2年後あたりから、寛解する人が少数でも出てくる様だから
希望を捨てずに治療してください。
現状では生物製剤以外に、関節の破壊を止める方法は無いので
うちは新しい治療法が出来るまで、このまま行くしかないかと思ってます。

375 ：病弱名無しさん：2009/02/19(木) 03:17:40 ID:Opxw9TrW0

血液検査も正常値なのにどうやってリウマチ判定されたの？
>>6にも当てはまらないで検査も正常でリウマチの人いますか？
今リウマチっぽい症状が出てて検査中なんだけど>>6にも当てはまらないので
検査も正常だったら病気も特定されないので不安です

376 ：病弱名無しさん：2009/02/19(木) 06:26:05 ID:TkAmygL/O

>>375
私も血液検査正常値、>>6にはぴったり当てはまるわけではないけど診断されてます。
あなたが何をもって「リウマチっぽい」と思っているのかわからないけど
一般人が知らない病気なんかたくさんあるし、とにかく診断にしろ治療にしろ、
納得できる医師が見つかるまで廻るしかないよ。すっごい疲れるしお金もかかるけど。
リウマチと診断されたところで治療方針が合わないかも知れないし、誤診かも知れないし。

でも診断結果まだなのでしょ？あまり考えすぎるとストレスになってよくないよー。

377 ：病弱名無しさん：2009/02/19(木) 12:05:39 ID:2eQzOmPcO

376
逆に数値がHでも、リウマチじゃない場合も、あるって事かな？

378 ：病弱名無しさん：2009/02/19(木) 13:05:43 ID:iwHkQiuL0

>>376
>リウマチと診断されたところで治療方針が合わないかも知れないし、
>誤診かも知れないし

375じゃないけど、>>376さんは廻ってた病院で、診断結果は分かれましたか？
分かれた場合、どの判定を信じて治療を進めたらいいんだろう。
自分が納得できる医師・・・ってところかな。

379 ：病弱名無しさん：2009/02/19(木) 13:34:45 ID:duTdrRC00

>>371
私には合っていたようで症状はすぐによくなりました。

>>375
私も>>6には当てはまりませんでした。

症状が出始めた頃、かかりつけの内科、総合病院の内科、整形外科、どこも血液検査だけの判断できっぱりリウマチを否定されました。
それでも症状が続きリウマチ専門医で診てもらい、グレーゾーンとの診断。
数ヶ月間細かく記録をつけ、２，３週間おきの通院時に、握力を測ったり、レントゲンで関節の状態をみたりしました。
その間少しずつ症状は悪化していき（この時点でも>>6は当てはまらず）、リウマチの疑いがかなり強いとのことで、リマチルの服用をはじめました。
リマチルでは効果がなく、リウマトレックスに切り替えるとすぐに、症状は軽くなりました。

数値に出ない場合、症状だけで診断するので先生によるところが大きいと思います。
私の場合は、リウマチの可能性が高いこと、早期治療の有用性、薬の副作用、をしっかりと先生から説明を受けた上で薬の服用は自分で決めました。

380 ：病弱名無しさん：2009/02/19(木) 13:52:15 ID:2ciEroLW0

>>377
376さんじゃないけど、リウマトイド因子なんか名前の割に疾患特異性が低くて
リウマチ以外の病気（膠原病全般）でも陽性になるからね。（そしてリウマチでも
5人に1人は陰性になる）
なのでリウマトイド因子異常値＝即リウマチである、とは言えない。他の
膠原病にも関節炎を伴うものがあるから、関節炎があっても慎重にリウマチか
どうかを検討すると思うよ。

381 ：病弱名無しさん：2009/02/19(木) 14:26:57 ID:2eQzOmPcO

>>380 そうなんだ
と言う事は、リウマチじゃ無くてもリウマトとかの治療してる人もいるんだね。痛い時は冷静じゃなくなるし医者の判断、任せになりそうです。
質問ですが、ヒアルロン酸注射って副作用少ないんでしょうか？

382 ：病弱名無しさん：2009/02/19(木) 15:11:07 ID:tW37Ofcc0

関節の破壊をする進行性の慢性関節リウマチの場合
常に腫れや鈍痛などがあるのでしょうか？薬も使わないで一時的に回復したりすることはありますか？
見た目でも感覚でも目立った症状はないのに破壊が進行するということはありますか？

自己判断では回帰性リウマチのような感じですが、症状がほとんど収まってしまって
医者も判断できないようです
回帰性リウマチから慢性関節リウマチに移行する場合もあるようで、次に症状が出るまで
待つしかないのかな

383 ：病弱名無しさん：2009/02/19(木) 16:56:44 ID:4S2qYEDT0

>>382

私の場合、痛かったのは最初の半年くらいであとはほぼ痛みのない状態が継続中。
2ヵ月くらい前に顎関節が壊れていく感じの音と症状があったけど
痛みも腫れも無しで、今はもうすでに進行は止まった模様。
血液検査でも炎症はみられず。
医者から出されてる薬はミノペンっていうやつだけ。
ミノペンは「一応飲んでみる？」程度に出されただけで、処方前からすでに痛みや腫れはなかった。
顎関節がやられてる感じがあった時に市販のコンドロイチンのサプリを
気休めで飲み始めたくらいかな。
なので痛みも腫れもないから破壊されないっていうのはないんじゃないかと個人的に思う。
私は抗ＣＣＰ抗体というのが高めなので
今は大丈夫でもそのうち80パーセント以上の確率で症状が出るはずって医者に言われた。

384 ：病弱名無しさん：2009/02/19(木) 17:40:09 ID:I8vhM/sPO

例えば俺はリウマチじゃなくて乾せん性関節炎。
家族にもリウマチの人がいるから最初はリウマチだと思ってた。

だけど血液検査の結果では陰性、ＣＲＰが高い。
最終的に皮膚荒れ(アトピーみたい)がほんの一部出来てたのと、指の第一関節が腫れてた事で診断されました。

385 ：376：2009/02/19(木) 19:38:30 ID:TkAmygL/O

>>378
前もちょこちょこ書いたことあるけど、私は全然別件で行ったリウマチ専門医
（内科、整形外科の開業医）に突然初診で「あんたはリウマチだねー」と言われました。
当時症状にほぼ自覚ないし、血液検査も反応ないし、正直「患者欲しさか？」とか思ってた。
その後に大学病院でも診てもらったけど「全然リウマチじゃない。見るからに違う。」とか言われました。
そしたら診断から２ヶ月くらいの間にあちこち痛み出して、ダルくてひどい状態に。
でも腫れはそんなにないし、この時点でもリウマチ診断には疑問でした。
他の膠原病なども視野に入れて大きめのクリニックへ２件行くも「疲労痛じゃない？」と言われるし、
でも体はどんどんつらくなって、やっぱりリウマチかもと落ち込んだり。
薬くれるのは診断したその医者しかいないから通ったけど、自分が本当にリウマチなら
アザルとステが大好き（というか誰にでもこの処方っぽかった）＋年寄り患者ばっかりのこの医者に
頼っていてはダメだと思って前から気になっていた電車で１時間かかるクリニックへ。
ここでは「白黒で言ったら、かなり黒に近いグレーという感じでリウマチ」と言われて、治療も丁寧に説明してくれた。
自分の希望に近い感じがしたし、そこに今も通ってます。
今は診断もされて生物製剤も始めました。
今は自分でもリウマチだなーと思う。残念だけど。
超長文でお目汚しだけど、自分の体がなんでこんなにつらいのかがわからないときは
本当につらくて疲れたから、少しでも参考になればと思って思い切り自分語りしてしまいました。
よくみんな言ってるけど、本当に自分で勉強しないとダメだなとは思う。ネットがある時代でよかったｗ
ステロイドを否定しているわけじゃないです、念のため。

386 ：病弱名無しさん：2009/02/19(木) 19:41:36 ID:TkAmygL/O

あ、飛ばしてしまったけど決め手は>>379とほとんど同じです。

387 ：病弱名無しさん：2009/02/19(木) 20:47:18 ID:TBOcUm590

>>385
言ってることがすごく良く分かる。
代弁してくれてありがとうって思った。
私も経緯は違うものの、今では立派なリウマチ患者。
自分の体のことはきちんと知っておきたいと思ってる。
ネットで調べた情報を診察の時に尋ねてみたりしています。
有難い事に今かかってるお医者さんはうるさがらずにきちんと答えてくださるので、
帰るときにはいつも満足感でいっぱいになります。
カラダは痛いところがいくつもあるけど、気持ちだけは前向きに頑張ろうと思います。

388 ：病弱名無しさん：2009/02/19(木) 21:10:49 ID:tW37Ofcc0

>>385
リウマトレックスの服用で症状が軽くなったのがリウマチと確定した決め手ということですか？
ほとんどの医者がリウマチでないと言っているわけで、煽りじゃないですけど
リウマチと決め付けてリウマチという医者を探した感じに見えてしまうんだけど違うのかな？
やっぱりリウマチと診断した医者が一番説得力ある回答をしてくれたってことですかね？
難病でしかも判定しづらいこの病気。ほんと大変ですね

389 ：病弱名無しさん：2009/02/19(木) 21:50:49 ID:y+npSm6M0

>>366
MMP-3が正常値なのにリウマチということは、この検査は必ずしもあてにならないということですか。
ネットで調べると、滑膜内の炎症の程度を表すというのですが・・。
で、リウマチはまさに滑膜内で炎症が起きて関節を・・・すると書かれてあるのですが、どういうことなんでしょうか。
どなたか教えていただけますでしょうか。

わたしはMMP-3だけダントツに高い値がつづいています（CRPも高い）。
もちろん関節と筋肉が痛くてたいへんですが、別の病名でステロイドを服用しています。
それでも辛いしMMP-3が高いのでリウマチかも、という意見もあります。

本人もどう考えたらよいのかわからず、つらい毎日です。

390 ：病弱名無しさん：2009/02/19(木) 22:03:43 ID:0cTJQy8xO

リウマチじゃないけれどリウマトレックスを飲んでいます。
土日で飲んでいます。これを飲むと体が異常にだるいし眠い。
実は2ケ月勝手にやめてしまった。
明日、病院だけれど血液検査したらバレるかも。
顎がこの前、ものすごく痛かったのは病気のせいかな。

391 ：病弱名無しさん：2009/02/19(木) 22:08:33 ID:aH0JVf/s0

自分はRA因子もCRPも正常値ですが、MMP-3が400超えてます。
症状は膝痛のみなので（今は落ち着いています）、
本当にリウマチかなぁとたまに思ってしまうことも。

去年末にリウマチ診断受けて今年からMTX8mg始めましたが、
副作用がきつく今は4mgしか飲んでません。
先日診察時にプレドニンをすすめられましたが、
ステロイドのため躊躇してしまい断ってしまいました・・・
リウマチは初期治療が肝心なのは重々承知なんですが。

392 ：病弱名無しさん：2009/02/19(木) 22:25:46 ID:2eQzOmPcO

皆さん大変そうですね
やはり水抜いたり、注射は効かないのかなぁ？

393 ：病弱名無しさん：2009/02/19(木) 22:33:53 ID:y+npSm6M0

>>390
>これを飲むと体が異常にだるいし眠い。
いやですねえ。
わたしでも勝手にやめそうｗ。

394 ：385：2009/02/19(木) 22:54:26 ID:TkAmygL/O

>>387
そう言ってもらえてほっとしました。長文ウゼェとか叩かれてるかとビクビクして開いたのでｗ

>>388
わかりにくくてすみません。処方の仕方ではなくて、
>私の場合は、リウマチの可能性が高いこと、早期治療の有用性、薬の副作用、をしっかりと先生から説明を受けた上で薬の服用は自分で決めました。
というくだりが似てるというか、決め手でした。

変な言い方ですが、当時私はきっとこれだろうと密かに狙っていた？膠原病があったので、
リウマチというのは納得できませんでした。
だから当時、リウマチに行き着いて安心という気ではなかったけれど、
今の医者は、君はいまこういう状態だと思える、僕はこう考えてこういう処方がいいと思っているけど、
それには副作用というリスクも伴うよ、というような言い方でこちらの意向も丁寧に聞いてくれるし、
私の希望もあって漢方でどこまで持っていけるかということにも熱心でした。
細かい話になるとたくさんあるんだけど、一生付き合う病気だから医者との相性も大切だと思います。

395 ：病弱名無しさん：2009/02/19(木) 23:04:09 ID:2ciEroLW0

>>391
ﾉｼ　リウマトイド因子とCRP正常、MMP-3と抗CCP抗体が異常。
手と足の関節3箇所に痛み・レントゲン所見あり。
妊娠希望～現在妊娠中なので薬はプレドニンだけ。「我慢しようと思えば
できなくないくらいだから飲まないという選択肢もありだけど、飲んだ方が
楽になると思う。
それに少量のステロイドは関節破壊を抑えるという研究結果も出てるから」
と主治医に言われ、実際やはり痛みも辛かったので服用することにした。
とはいえ、自分も妊娠が絡んでなかったらステロイドは躊躇したと思う。
（妊婦への安全性が長期に渡って確認されている薬ってステロイドしかない）
ごく少量であることもあって現在の所目立った副作用はないけど…。

あなたの場合リウマトレックスでもステロイドでもない、他の薬という選択肢は
ないのかな？

396 ：病弱名無しさん：2009/02/19(木) 23:21:50 ID:OFUB2zt30

リウマチと判定されるには色々な基準があると思うんだけど、
抗CCP抗体検査は早期リウマチにおいても診断確度＝８２％と極めて高く
リウマチの診断に有効な検査なんだって

397 ：病弱名無しさん：2009/02/19(木) 23:28:03 ID:y+npSm6M0

MMP-3ってのが決め手になるのかならないのかは結局わからないのですね？

398 ：391：2009/02/19(木) 23:59:17 ID:aH0JVf/s0

>>395
リウマチ診断されてからの診察がまだ1回目で、
MTX服用後の血液検査もその時に取りその結果が2週間後に出るので
今はとりあえず様子見っていうかんじですね。
ステロイド、ちゃんと医者の話を聞けばよかったかな・・・
想像外のステロイドの話をされてついびびってしまい。
花粉症にも効くからね～って言われたけど、花粉症でステロイド＝最終手段なので。
次の診察の時にはしっかり聞いてみます。

399 ：病弱名無しさん：2009/02/20(金) 00:09:34 ID:ZSLygoEj0

>>396
それは皆さん承知だと思うけど、その８２％？というのが曲者だと
思うんだ（残りの１８％？の人も否定されがちだから）。

400 ：病弱名無しさん：2009/02/20(金) 02:01:37 ID:gY6vrvzP0

>>399
そういうことらしいね。
だから、リウマチ因子もネガティブで、抗CCP抗体検査結果もネガティブで、
関節に腫れが見られなくても、それでもリウマチだということもあるらしい。

わたしはあまり腫れないのだけれど、膝の痛みや異常感は深刻な疾患の気がする。

401 ：病弱名無しさん：2009/02/20(金) 09:24:11 ID:kTTGurwn0

炎症反応が2.4まで下がったから
昨日から仕事復帰したのに今日の朝起きたらorz
足は痛いわ指はパンパンに張れてるわ・・・。
指輪も切るしかない・・・。

あーーーーーーーーーーー
不安でしたない

402 ：病弱名無しさん：2009/02/20(金) 16:45:34 ID:SLXwyHD80

>>401
ホント、この病気は「一歩進んで二歩下がる」だよね。
自分も、数値が下がったので薬減らして様子を見ることに。で、気が緩んだら途端に関節痛再発orz
やっぱり寛解するまでは時間が必要なんだね。
くじけてしまいそうだけど、焦らずにじっくりと治していきましょう。

403 ：病弱名無しさん：2009/02/20(金) 22:03:41 ID:jCqVk8+T0

>>399
確かにそうだけど、抗CCP抗体検査のおかげで早く診断されて治療が始められる
って人が増えたのも事実。なんでも１００％はないんだよね。
モチロン１００％わかれば凄く良い事なんだろーけど。
この検査がなかった頃はもっと判断がつかなくて治療が遅れて
その間に変形しちゃったって人いるし

404 ：病弱名無しさん：2009/02/20(金) 23:18:01 ID:ZSLygoEj0

それで判定に出て治療進められる人にはいいんだろうけど、
残りの部類に入っちゃうと余計にややこしい応対されることになるだろうから、、、。

405 ：病弱名無しさん：2009/02/20(金) 23:26:15 ID:ZwEznSLE0

抗CCP抗体検査って言わないとしてもらえないのでしょうか？
血液検査のときに、リウマチ因子の検査と両方やってくれるのかな？

406 ：病弱名無しさん：2009/02/20(金) 23:52:32 ID:ZPGt9C1S0

>>405
リウマチ因子の検査をやらずに抗CCP抗体検査をやる所もある。
一般の血液検査と同じタイミングでやってくれた（ただし、特殊検査に
なるらしくて、検査を外部に依頼している所では結果が１週間後に
なることがある）。
初診時の時点で抗CCP抗体を基準値の100倍の数値を叩きだし、
リマチル服用中…。

407 ：病弱名無しさん：2009/02/21(土) 00:08:28 ID:piclVwMi0

>>406
なるほど、ありがとうございます
検査結果を今度聞きに行くのですが
そのとき抗CCP抗体の検査がされてなかったらそれもしてもらうように頼んでみます

408 ：病弱名無しさん：2009/02/21(土) 08:06:22 ID:fVQU+s720

みんな、割とのんびりしてるね。初動が遅いと、あとあと予後に響くよ。
抗CCP抗体も保険適用になったけど、必須条件ではないし、リマチルは
ごく初期の薬だよ。

409 ：病弱名無しさん：2009/02/21(土) 09:16:57 ID:H2SbzL/ZO

リマチルって、月いくら位の治療費なんでしょうか？

410 ：病弱名無しさん：2009/02/21(土) 11:08:30 ID:ynTO1xvN0

>>346
>>409
薬価は簡単に調べられますよ。

411 ：病弱名無しさん：2009/02/21(土) 13:13:37 ID:A3eL+J940

>>403
んなこたあわかってる。
問題は抗CCP抗体でも陰性にでるリウマチがあるということだから。
元レスさんは「１８％」がわからないまま放置されることを問題にしているのですよ。

412 ：病弱名無しさん：2009/02/21(土) 14:06:38 ID:vVYp5wxn0

手の指が変形しまくり。
指の再建術をされた方いますか？

413 ：病弱名無しさん：2009/02/21(土) 15:38:29 ID:lzJlvo4W0

漫画雑誌のモーニングツーという今日発売されてる雑誌の
中でリウマチ予備軍になってしまった漫画家さんのエッセイ漫画が載ってたよ。
前回から３話連続で、今回が２話目。

どうやら針等の治療に挑む模様です。
リウマチ因子が血液で普通の人の10倍らしいけど医者が長いスパンで
診てみようと言ってたようです。初期リウマチかな。

414 ：病弱名無しさん：2009/02/21(土) 17:47:59 ID:A3eL+J940

＞長いスパン。
ほかの病気も出てくるかもしれないからじゃないか。

わたしもそうだ。
リウマチのもようだが、たぶんまちがいなく他のへんな疾患がある。
血管かその周辺の炎症だと思うが、検査方法がないみたいな・・・。
たぶん、死んでからわかるんだろう・・。

415 ：病弱名無しさん：2009/02/21(土) 19:54:16 ID:RM56oaan0

>>414
なんで413が怒られてるみたいになってるの？

416 ：病弱名無しさん：2009/02/21(土) 20:17:09 ID:S19Iiph00

怒られてるようには見えないけどｗ

417 ：病弱名無しさん：2009/02/21(土) 21:06:18 ID:v7T3xU190

418 ：病弱名無しさん：2009/02/21(土) 21:07:19 ID:v7T3xU190

在英の者です。数日18年来の大雪でちょっと外出しただけで体力を消耗し
あちこち痛くなって手はしもやけのようにはれ、結節？が沢山出来ました・・。
雪国の方がたは本当に大変ですね・・。

前回、MTX週12.5mgとっていた頃までを書きましたが、その後症状が悪化
痛くて朝の着替えにも30分（涙を堪えながら）掛かるようになったので
GPにステロイド筋注を頼みに行きました。でも、前回との間隔が短い為無理と
言われ、病院のリウマチ専門科の方へ電話して急遽キャンセルに入れて貰えました。

その日は無事ステロイドを打って頂けてほっとしたのですが

（痛みが楽になるまで１週間かかりました。ちなみに私の場合の副作用は
一度量を多くした時頭痛吐き気が2日続いた事がありました。ムーンフェイス
などは経験していません。ステロイドは長期に渡って使用した場合、後々
怖い事になると理解していますが痛みが楽になるなら、後の事はどう
でもいい、って思ってしまいます・・。いけませんね。）

419 ：病弱名無しさん：2009/02/21(土) 21:07:59 ID:v7T3xU190

専門医から、2週間後週15mg、3週間目から17.5mg（7錠）の増薬で行こうと
言われました。20mgになったら生物製剤に移行できるかな？と
怖いが頑張ろうと思いました。

が、数日後専門医直々に電話があり、その日採った血液検査の
肝臓の値がよくないので増量は一旦待って様子見するよう言われました。
6週間後、肝臓の値は良くならず、生物製剤の話をしてみると
ガイドライン？でその前に2種類のDMARDを試さないといけないそうで
なんと、サラゾスルファピリジン（アザルフィジン）を試す事になりました。

こちらで、アザルはMTXより弱いように聞いていたので
大丈夫？とかなり不安になったものの、以前鬱で通院中色々薬を試していた時
巷で大流行の最新薬は効かなくて、一昔前の三環系？が私には
バッチグーだった事もあったので、先ずは試してみる事にしました。

リマチルはこちらでは使われていないようです。
同じ日本出身の薬でも、アクテムラは物凄く大きな期待を
持たれていますが。何度もテレビで話題になりました。
ついに特効薬現る！？という感じで。NHSでは春頃解禁と聞いています。

420 ：病弱名無しさん：2009/02/21(土) 21:08:53 ID:v7T3xU190

2週間、MTXを体から抜く為に何も採らないしアザルも少量から始めるので
何度も痛くなったらすぐなんとかして頂ける旨を確認して
（前回すぐなんとかして頂けたので、信頼はあります。）
やってみる事にしました。

アザルは初めは1日500mg、一週間毎に500mg追加で1ヶ月後に
1日2gで続ける予定です。日本は1gまでだと聞きましたが・・。

これで一歩生物製剤に近づいたか？と思っています。
でも、骨のダメージが出てしまったらどうしよう。
プライベート医療にすぐにでも移行するべきなのだろうか？
とか心配は尽きません・・。

以前、ヨーロッパでは患者の80パーセント生物製剤を使用している
との書き込みがありましたが、イギリスに限ってはそうは思えません。
大部分はMTXでコントロールのように思います。
3年前に専門医に聞いた時3分の2はMTXで、それが効かない患者は
他のを色々試すと仰っていました。

あれから生物製剤の使用は多くなったと思いますが、がくんと多くなったとは
思えません。
きちんとした統計を見た訳ではないので、みつけたらまた書きますね。
では、寒いですが皆さんどうぞ御自愛くださいませ。

421 ：病弱名無しさん：2009/02/22(日) 00:18:06 ID:BifH8fz00

>>409
　薬価はググってもらうとして、リマチルは１００ｍｇ錠と
５０ｍｇ錠が出ている。
　最近は、３錠（１００ｍｇを朝昼晩）でも１錠（１００ｍｇを
朝だけ）でも効果は変わらないと言われているらしい。リマチル
は安い薬でないので、このことで費用に大きな差が出る。

422 ：病弱名無しさん：2009/02/22(日) 00:41:00 ID:SqFBjr500

>>416
馬鹿にしてるのはよくわかるねw

423 ：病弱名無しさん：2009/02/22(日) 02:02:01 ID:fvokQlgW0

>>403に対してのことではないのか？
抗CCP抗体検査が早期発見に非常に有効ということはすでに有名であって、だがしかしという
議論をした人に対して>>403は見当違いなレスをしたからではないか。
少々馬鹿にされてもしかたがない。馬鹿にするというか、そういう話に逆戻りすんなよ、という警告じゃないのか。

424 ：病弱名無しさん：2009/02/22(日) 08:24:13 ID:IveLLfHP0

>418以降の在英の人の話は、大変役に立ちました。
やはり、結構な量を処方されるのですね。体格の違いもあるとは思うけど、
わが国のように薬務行政が慎重すぎるのも、いかがなものかと・・・

ここのスレの一部の人も、「怒られた」とか「馬鹿にされた」とか
あまり本質と関係のない低次元なことばかり言ってないで、
在英の人のように少しは前向きに建設的な意見をお願いします。

425 ：病弱名無しさん：2009/02/22(日) 16:12:10 ID:RIN8Jb8+0

1人の頃は働こうにも関節が痛いから無理だし
幸い旦那が医者なのでいい病院紹介してもらってからは大分よくなった
家事が辛い時は旦那にやってもらうので問題無し
食事は外食すれば済むしね
多分いいもの食べるようになったのがよかったのかも
私が思うに貧乏な人がリウマチになるんじゃないかな？

426 ：病弱名無しさん：2009/02/22(日) 16:29:14 ID:gaA+bxM+0

そんなエサで(ry

427 ：病弱名無しさん：2009/02/22(日) 16:33:50 ID:7TptqXXt0

>>425
　　　〃∩ ∧＿∧
　　　⊂⌒（　・ω・）　　　　はいはいわろすわろす
　　　　　｀ヽ_っ⌒/⌒ｃ
　　　　　　　　⌒ ⌒

428 ：病弱名無しさん：2009/02/22(日) 16:59:53 ID:rnC2joZ60

久々に頭の悪い釣りを見た。
外食＝いい物　って、どんだけバカなんだろうＷ

429 ：病弱名無しさん：2009/02/22(日) 17:46:52 ID:IveLLfHP0

425は妄想癖があるみたいだね。それも悲しい妄想だね
ダンナが医者で、やさしくて、セレブでいらっしゃるwww
リウマチ科より精神神経科とかを紹介してもらえば・・・

430 ：病弱名無しさん：2009/02/22(日) 17:47:55 ID:5bis3/oG0

すごい釣れたねｗ

431 ：病弱名無しさん：2009/02/22(日) 18:03:34 ID:RIN8Jb8+0

参考になると思って言ったのになんで釣りとか言われなきゃならないの？

432 ：病弱名無しさん：2009/02/22(日) 18:20:44 ID:r5GFguA/0

体格の違いとかもあるのかもしれないけど、日本はかなーり慎重だね。
でも、病院によってはＭＴＸ８ｍｇ以上処方してるところもあるんだとか･･･。
早く自分に合った薬を見つけて骨破壊だけは阻止したいね

433 ：病弱名無しさん：2009/02/22(日) 18:26:39 ID:6IR7pkfP0

>>432
俺の主治医はＭＴＸ最大15ミリまでなら出してるよ。
でも肝臓悪くして気持ち悪くなるから8ミリしか飲んでないけど。

434 ：病弱名無しさん：2009/02/22(日) 18:33:09 ID:T91bl7JLO

話しぶった切ってｽﾏｿですが
リュウマチ患者の皆さん。保険はどうしてますか？
ほとんどの保険が入れないようですが。

435 ：病弱名無しさん：2009/02/22(日) 20:10:02 ID:fvokQlgW0

だんなが医者で家事までしてくれる余裕があるのかな・・・？と。
外食で良いものって、もんのすごい高級レストランと料亭？

よく家族で行く外食って、冷凍食に火を通す程度よｗ。パートのおばさんが作ってるのよお。
ま、ファミレスよりいいところよね？

436 ：病弱名無しさん：2009/02/22(日) 20:39:35 ID:5bis3/oG0

夫が勤務医の私が通りますよ～ｗ
毎日帰りは23時、土日もお昼まで仕事してますから
家事なんてほとんど手伝ってもらえません。
土日に子供の相手してくれるのが精一杯。
ロキソニンテープ張りまくって、フルで家事やってます。
外食も記念日に行くくらいで、ほとんどしません。
中国野菜や添加物てんこもりの食事なんて怖くてできないｗｗ

437 ：病弱名無しさん：2009/02/22(日) 20:45:24 ID:4liuxAqz0

脳内セレブは、お触り厳禁でいきましょう。

438 ：病弱名無しさん：2009/02/22(日) 21:39:45 ID:uve+0grx0

>>434
結婚するまで保険に入ってなかった
（実家の家族みんな健康で、ホケン？何それ状態だった）

結婚式の費用が安くなるので、県民共済に加入、
結婚してから夫婦で生命保険加入。
その後発症。
私の入院・手術はこの２つの保険頼みです。
生命保険は、昔のタイプの商品なので
入院５日目からだけど、ないより全然助かってる。
因みに、いくつか別の保険会社に聞いてみたけど、新たに加入は断られますた。

439 ：病弱名無しさん：2009/02/22(日) 22:33:07 ID:LtmoLrwU0

>>425
所詮他人のリウマチなんて
医者からしたら金ヅルだもんね
殺さず治さずってさ
旦那がリウマチ医なら良かったのにって思うよ
私は3人目を産んでリウマチを発症して
「この子を産まなきゃ健康でいれたかも？」
って思う事もあったけど

あぁ・・・何て書いていいかわからないよ・・
弱いママでゴメンなさい

440 ：病弱名無しさん：2009/02/22(日) 22:53:47 ID:r5GFguA/0

保険だけど、私も古いタイプの保険なので入院５日目からなんだ。
先日保険のおばちゃんが、新しいタイプに入りなおさないか？って勧めてきたから
リウマチでも大丈夫？って聞いたら保険料が割り増しになるって言ってた。

441 ：病弱名無しさん：2009/02/23(月) 00:05:25 ID:4y9p8QEI0

>「この子を産まなきゃ健康でいれたかも？」
>って思う事もあったけど

>あぁ・・・何て書いていいかわからないよ・・
>弱いママでゴメンなさい

ホロリとした。

442 ：病弱名無しさん：2009/02/23(月) 01:48:51 ID:YC7yrOK80

>「この子を産まなきゃ健康でいれたかも？」
最低の母親ですね。死ねばいいのに。

443 ：病弱名無しさん：2009/02/23(月) 07:19:33 ID:OtOydi1VO

釣り？出産がきっかけという人もいるようだけど、発病の原因がはっきりしない病気なんだから
そういうこと考えるの止めた方がいいよ。
子どもが可哀想。

444 ：病弱名無しさん：2009/02/23(月) 07:46:46 ID:npRMntD90

>>440
レスありがとうございました。

嫁がリュウマチでして、私の職場での保険には入れなかったのですが、
某保険会社だと１万３５００円～と言われ。

毎月の治療費と、子供も欲しく、不妊治療も半年前から始めていたので、
金銭的に厳しく、このスレに来てる患者さんはどうしてるのかと。
保険も一生の事なので。
ありがとうございました。

445 ：病弱名無しさん：2009/02/23(月) 07:50:10 ID:iScmJTOV0

>>439
私も同じく出産後に発症した。
気持ちわかるよ。
出産しなかったらリウマチになんてならずに済んだかも・・と思うことはある。
（それくらい辛いので）

でも産まなくてもそういう体質なんだろうから、
いずれ発症しただろうと思うようになった。
子には母親がリウマチで不便かけることもあるかもしれないし
（現実、一緒に思いっきり走ったり運動したりできない）
かわいそうに思う瞬間が増えてきた。
子供を産めただけ幸せだと思うし。
自分を責めないでね。

446 ：病弱名無しさん：2009/02/23(月) 12:09:51 ID:qvjZkIwOO

>>444
昔から入ってる保険で16000円なんだが、新しく入ったら13000円代であるの？
リウマチだから、一度止めたりプラン変更すると高くなると思ってたけど。
正直、もっと安い保険に変更したい。

447 ：病弱名無しさん：2009/02/23(月) 15:13:26 ID:Zzk8n3E80

>>440
横からすんません。
私も古い入院5日目からのに入ってる。
新しい保険に転換しようとしたら診査でひっかかって
女性特約なしならokと悪い条件をつけられた。
子宮筋腫もあったしそれじゃのめないから断った。
最近特約で入院1日目からokのが告知・診査無しでつけられると
保険のおばちゃんから連絡きた。>ニ○セイ
少し条件悪くなるところはあるけど概ね良い感じなので変えるつもり。
保険料は数十円下がる。(人によって上がるか下がるかわからんけど)
440の入ってるのが同じ保険会社ならこの特約変更なら
そんなに割増しないのでは?
とよけいな提案をしてみる。

448 ：病弱名無しさん：2009/02/23(月) 21:08:53 ID:gyYuWHjb0

>>395
>リウマトイド因子とCRP正常、MMP-3と抗CCP抗体が異常
こういう状態がきびしいですよね
大抵の医者はリウマトイド因子などが正常だと抗CCP抗体やらなくてもいいって判断するからなぁ

449 ：病弱名無しさん：2009/02/23(月) 21:46:08 ID:npRMntD90

>>446
保険新規なのと、年齢も３０歳だからだと思います。
更新後、料金ｕｐって言ってました。

>>447
私も入院５日目からのに入ってます。（健康体ですが）
>>447さんの保険料はおいくらぐらいですか？

リュウマチも一生付き合っていく病気ですのね？
今は不妊治療もあり、リュウマチの薬は控えてもらってますが、毎月の
治療費も大事だと思うので、嫁には無理の無い範囲での保険料のにと思ったりして。

すみません。保険と病気に無知な私で。

450 ：病弱名無しさん：2009/02/23(月) 21:51:43 ID:cLIytEDC0

朝日新聞で連載してたリウマチの記事、どんな内容でした？

451 ：病弱名無しさん：2009/02/23(月) 23:40:11 ID:3wTrivV50

検査、告知なしの保険ってさー、簡単な告知アンケートみたいなものもないのかな？
私が勧められたのはアンケートみたいなものが１０項目くらいあったよ
ダマで入ってしまおうかとも思ったが、保険金請求の時に揉めるのもなーと思い現在思案中。
日帰り入院からｏｋなのに入りたい。

452 ：病弱名無しさん：2009/02/24(火) 04:57:25 ID:bx5q9FTg0

ttp://hoken-ag-diary.at.webry.info/200610/article_6.html
｢誰でも入れる保険(｢無選択型保険｣)｣について。

1.病気を保障の対象とするのは契約日91日目から。
2.契約日から90日間は病気を保障の対象としない期間(これを｢不填補期間｣といいます)
　のため、契約日前やこの期間に発病*し入院や手術を受けても保険会社から給付金を
　受け取ることができない。
3.病気による保障が開始される日（これを｢疾病給付責任開始日｣といいます）以前に発病
　もしくは治療を受けていた病気と、さらにその病気と医学上重要な関係のある病気
　(｢既往症｣)を保障の対象にしない。

というように給付金の支払いにおいて、かなり厳しい制限があります。
このタイプの保険は保険金や給付金の支払いを巡り、契約者とトラブルが絶えません。

http://www.kokusen.go.jp/pdf/n-20061207_1.pdf
医療保険の保障内容に関するトラブル

453 ：病弱名無しさん：2009/02/24(火) 15:26:25 ID:BYmg+r8T0

>>449
447です。
私の保険料は9000円弱です。
健康な10代の頃から親がかけててくれたので参考にならないかも。
今30半ばですが更新型なんで40半ばぐらいで保険料上がるはず。
親のおかげで今の保険があるのでうちの子(0歳児)にも何かお守りに
保険入っててやりたいけどまだ決められてない。
奥様妊娠希望でしたら妊娠する前に早く保険に入らないと
また選択肢や保障内容が狭まるかもしれませんよ。
いろいろ大変なことありますけどがんばってください。

454 ：病弱名無しさん：2009/02/24(火) 17:29:03 ID:IRI9+VcRO

健康な20歳ジャストから契約してるのに、19000円→長期加入割引で16000円な俺っていったい・・・
今30歳ジャスト男なんだが高いのかな？当時は訳もわからず、親が決めた奴に入ったんだが。

455 ：病弱名無しさん：2009/02/24(火) 18:35:59 ID:09BjEIuS0

良い保険なんだと思うよ。

456 ：病弱名無しさん：2009/02/25(水) 00:22:54 ID:uvuEiaF/0

保障内容を提示せずに金額だけ書いて高い安いとか
意味ない罠

457 ：病弱名無しさん：2009/02/25(水) 07:49:49 ID:aEL8Ey+H0

注射用ステロイド剤「ケナコルトＡ」を自主回収

製薬会社のブリストル・マイヤーズは２３日、関節リウマチや皮膚炎などの炎症を
抑える注射用のステロイド剤「ケナコルトＡ」で、痛みや腫れといった副作用が多
数報告されたため、国内市場に出回っている約１万本の自主回収を行うと発表
した。
ttp://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20090223-00000890-yom-sci

458 ：病弱名無しさん：2009/02/25(水) 07:53:00 ID:t5dXUjgiO

>>456
保険内容に対して高いか安いか聞きたいんじゃなくて、同じリウマチにかかってる人達が、どの程度の保険を一般的に契約してるか知りたいだけじゃない？
金額と年齢とか、リウマチへの保障内容とか自分も気になる

459 ：病弱名無しさん：2009/02/25(水) 10:09:04 ID:UngUgjvz0

保険について。
どこから「リウマチの診断を受けた」という事になるの？
リウマチっぽい（血液検査から）けれど炎症反応は無く、
治療もしていません。
あなたはリウマチですと断言もされず、なんだか中途半端です。
一部でも数値が出たら確定診断を受けなくても保険加入的にはアウトですか？

460 ：病弱名無しさん：2009/02/25(水) 12:12:49 ID:t5dXUjgiO

便乗、保険について
「既往症、また医学的に関連のあるとされる病気」は給付対象にならないとのことについて。

例えば、間質性肺炎は対象にならないってことかな。
あと、飲んでる薬の為に肝臓やら腎臓やらの病気になったら保険対象外？

461 ：病弱名無しさん：2009/02/25(水) 13:25:12 ID:j9ZfjRxiO

治療受ける前なら大丈夫でしょ？多分

462 ：病弱名無しさん：2009/02/25(水) 17:43:48 ID:w7Xnyygh0

エンブレル等の注射を自宅で打ってる方に質問です。
注射器は薬局で引き取ってもらってると思いますが、持って行くまでの間、
自宅ではどうやって保管してます？

瓶・缶の類が無いので、100円ショップで買った容器に入れておき、薬局で
容器だけ返してもらってたのですが、安全性の面もあって容器ごと引き取り
たいとの事。100円くらいケチるな、という気もしますが他の人はどうしてるの
かなーと、ふと思ったものですから・・・

463 ：病弱名無しさん：2009/02/25(水) 18:45:19 ID:UJiniRL30

針の部分を抜いてまとめてテープでグルグル巻き
注射器もテープでまとめてスーパーの袋に入れて渡す

464 ：病弱名無しさん：2009/02/26(木) 08:33:59 ID:6t4Nu1ZTO

え、エンブレルって調剤薬局で出してもらえるんだ。
私の通ってるクリニックはどの薬も処方箋が出るけど、エンブレルだけは処方箋ではなく院内処方だ。
何が違うんだろう？

ちなみに空注射器は缶に入れて持っていって、中身だけ渡す。
分解せずキャップつけて。

465 ：病弱名無しさん：2009/02/26(木) 09:06:20 ID:DfzBQ92H0

リウマトのんだら凄い気持ち悪くなるのですが
なにか対策方法はないでしょうか？

466 ：病弱名無しさん：2009/02/26(木) 13:28:43 ID:AM0taGT60

>>465
・リウマトは食後すぐ飲むようにする。
・リウマトを飲む前日にフォリアミンか葉酸サプリを飲んでおく。
この２つでだいぶ楽になりました。
気分的なものもあるのでしょうが。

467 ：病弱名無しさん：2009/02/26(木) 16:03:35 ID:Owvl6cBbO

リウマトの前に葉酸飲んだらリウマトが効かなくなる

468 ：病弱名無しさん：2009/02/26(木) 17:32:17 ID:tjyGsQZwO

>>462
クッキーとか、お菓子の缶を使ってますよ。私は病院で、針とか万が一に刺さると危険だから抜いたりキャップしたりはしないでくださいって言われました。

469 ：病弱名無しさん：2009/02/26(木) 17:35:54 ID:tjyGsQZwO

そういえば、私もリウマト飲んでから24時間くらい経ってから葉酸を飲むのが良いって聞きました。

470 ：病弱名無しさん：2009/02/26(木) 20:53:03 ID:mi43xlQB0

>>459
医師が診断書に「リウマチ」と書ける状態になった時じゃね？
確定しない限り書けないわけだし

今のうちに保険に入るが吉

471 ：病弱名無しさん：2009/02/26(木) 21:53:32 ID:mQ4N3ZCA0

保険のこと
全労済のこくみん共済医療型に入っています。
月額1600円
レミの1泊入院でも保険料が下りて助かりました。
加入できるか否かは個人の状態で異なるようです。
HPで確認できるようです。

472 ：病弱名無しさん：2009/02/26(木) 22:13:08 ID:E0x+V//C0

県共済のほうがお得ときいたが、発病してから入れるかは分からない

473 ：病弱名無しさん：2009/02/26(木) 23:16:19 ID:lerMRIQk0

>>457
これ注射されたところ、陥没しちゃって、一年以上たった今も
痛むんだけど、医者に言っても、「ふ～ん」で流されたんだけど。

474 ：病弱名無しさん：2009/02/27(金) 09:56:04 ID:gj7VdiuI0

MTXの前に葉酸飲んでいる人がいるんだw
これをやるとMTXの9割は効かなくなるって、主治医が言ってたけど・・・

475 ：病弱名無しさん：2009/02/27(金) 10:40:18 ID:Tgr6mJDz0

リウマト飲んだ24～48時間後に葉酸飲むのは普通のこととして、
さらに前日にも飲んで副作用抑えるっことを
サンドイッチ療法というってどこかのサイトで読んだんだけど。
ガセ？

476 ：病弱名無しさん：2009/02/27(金) 19:58:18 ID:ATzIDx6y0

昔葉酸がリウマトの効果消すと知らず毎日クロレラ飲んでたなあ

477 ：病弱名無しさん：2009/02/27(金) 20:13:15 ID:Joa5viIk0

リウマト飲むと、舌が痛くてつらいです。それに脱毛も増すので！
ところで、出産してからリウマチになった方は結構いらっしゃいますが、その
逆でリウマチになってから出産した方っていらっしゃいますか？

私、リウマチでＳＬＥと甲状腺・腎疾患を持っているのですが、病状が落ち
着いたら子供を・・・と思っています。
年齢的にも高齢出産の年にもうじきなるので、それまでには産むか、産まないか
の答えを出さないといけない・・・。

女性にとっては切実な問題ですよね。

478 ：病弱名無しさん：2009/02/27(金) 22:31:24 ID:pB4ODPbb0

>>477
25歳で発症、一時的に寛解していた31歳の時に妊娠出産、産後2年で再燃したが
35歳で今二人目妊娠中。ただしこれは再燃に気づかなかったからというのもある。
二人目を2回連続流産し、不育症の疑いで大学病院にかかったらリウマチの再燃が
発覚した。自分は迂闊にもその腫れと痛みを単なる腱鞘炎だと思っていた。

寛解している一人目の時は医師に「妊娠するなら今ですね」と勧められていた。
二人目はまず不育症の検査のために訪れた大学病院の内科で、妊娠ありきだったと
いうのもあるが、症状は重くはないし年齢的にリウマチの治療より妊娠を
先にした方が良いでしょうということで薬をプレドニンだけにしてもらい妊娠に
備えていた。
医師の理解と協力が不可欠だが、その分医師のゴーサインが出れば前向きに
考えても良いのでは。主治医は何と言っていますか？

なお「リウマチは妊娠中は楽になる」とよく言われる通り、今自分の症状は
ほとんど軽快してる。産後どうなるのかが恐いけど。（一人目の時は産後2年は
大丈夫だったが、元々寛解していた時だから同じ経過になるか分からない）

後とりあえず妊娠にトライする時にはまず不育症の検査をされることをお勧め
します。不育症の原因となる抗リン脂質抗体症候群はリウマチでは比較的
珍しいんですが、SLEの合併症としてはよく知られていますので。

479 ：病弱名無しさん：2009/02/27(金) 23:10:31 ID:J7r4iIs00

検査した結果リウマチじゃなかった
ざまーみろ

480 ：病弱名無しさん：2009/02/27(金) 23:22:44 ID:WIT/9pSp0

これは、大きな釣り針がｗ

481 ：病弱名無しさん：2009/02/28(土) 11:55:34 ID:erdm+VV7O

検査の結果で、何年間も異常なしって言われるのはよくある事。
かわいそうに。

482 ：病弱名無しさん：2009/02/28(土) 13:51:32 ID:qe7u/uNa0

>>477
結婚後すぐに発症して、子はあきらめてたけど、
１０年以上たって症状が落ち着いたので妊娠出産しました。
（もちろん高齢です）
旦那さんの協力も不可欠ですので、是非色々と話し合って見てください。

>>479
良かったね。もうここには来るんじゃないよ。

483 ：病弱名無しさん：2009/02/28(土) 17:03:05 ID:SIeCFEeJO

リウマチの疑いがあり、リマチル→ＭＴＸを処方してもらってる者です

ストレスやプレッシャーのかかる仕事って避けたほうがいいと思いますか？

月に２回、そうゆう仕事がローテーションで回ってくるのですが、常に緊張した状態が続くので体に負担がかかり、痛みも増します。

484 ：病弱名無しさん：2009/02/28(土) 20:04:31 ID:huQjydHXO

避けれるなら避けた方が楽でしょ。
痛くなるんだったら特に。

症状が落ち着いていたので、二人目を作って今17wだけど
いろんなところが日替わりで痛くなってきた。
手、足、肩、肘、膝、腰(これは妊婦の仕様かもだけど)、首、顎…
プレ5mgでなんとかごまかしてます。
平日は仕事にも行っているので、結構ヨレヨレです。
休みの日はちょっとマシになるのが笑えるところです。
産後のことはあまり考えないようにしています。
一人目の時も何とかなったんだから、なんとかなるだろうと。
そうじゃないと、余計に痛くなりそうなので。

485 ：病弱名無しさん：2009/03/01(日) 23:33:19 ID:D1BrJ0JO0

リマチルを後発薬のブシレートに変更したんですが生理が終わりません。
もう10日目なのに、さらさらした鮮血がどんどん出て終わる気配がありません。
ナプキンからもうっかりするとあふれ出す勢いです。
ブシレートの副作用見ても
生理不順は記述してありませんでしたが、ほかに心当たりがありません。

なんか怖いんですが、ほっといても大丈夫でしょうか？
医者によると後発薬は何が起こるかわからないから使いたくないのが本音らしいです。

486 ：病弱名無しさん：2009/03/02(月) 00:35:59 ID:yg8gUoe50

>>485
これまでと較べて明らかに違いがあるのであれば、ちゃんとした病院の婦人科を
受診されることをお勧めします。

487 ：病弱名無しさん：2009/03/02(月) 08:22:00 ID:UHDvNk3C0

>>485
486さんに同意。それは絶対「放っておいても大丈夫」な状態じゃない。
たまたまタイミングが一致しただけで薬変更のせいではない可能性もあるんだし、
とにかく婦人科を受診して経緯を説明し診察を受けてください。

488 ：病弱名無しさん：2009/03/02(月) 08:31:28 ID:uZiyMU8Y0

>>485
まず主治医に連絡じゃないかな？
婦人科ドクターなんてリウマチの知識なんてほとんどない人が多いからさー
主治医から紹介状もらって婦人科受診したほうがいいと思う

489 ：病弱名無しさん：2009/03/02(月) 09:54:43 ID:dwsfbAiI0

このスレを昨年から読み始め、専門病院で診てもらう事を薦めてもらい
昨年の末から病院に通っています
未だに検査の数値、レントゲンなどの結果根本的治療は始まっていません
明日病院に行って治療を始めてもらえるようにお願いするつもりです
このスレや自分でネットでも調べてみたのですが初期治療薬として
リマチルなどの副作用の弱い薬からお願いしようと思っています
他の一般的によく使われる初期的治療薬はどんなものを皆さん服用されましたか？
参考までに教えて頂くと明日の病院でお話しする時の参考になります
リマチルの他は、アクタリット、ブシラミン、プシラント、レマルクなど
ネットで副作用の弱い治療薬として調べたのですがネットだけの情報で不安です
肝臓の数値が良くないのであまり副作用の強い薬は難しいかもです
それと経済的にも医療費の高い薬は辛いです
今の初期の状態で何とか治療を始めたいので薬のことなど御意見お聞かせください

490 ：病弱名無しさん：2009/03/02(月) 11:54:27 ID:ynrQhh0j0

ここもネットなんだが・・・・・

491 ：病弱名無しさん：2009/03/02(月) 13:32:50 ID:E1l9Z8cT0

＞リマチルなどの副作用の弱い薬からお願いしようと思っています
＞肝臓の数値が良くないのであまり副作用の強い薬は難しいかもです
それと経済的にも医療費の高い薬は辛いです

これをそのまま主治医に伝えれば、あなたに合った薬を処方してくれますよ。

492 ：485：2009/03/02(月) 23:36:14 ID:90BRkD6P0

>>486,487
レスありがとうございます。
やっぱり婦人科でしょうか？後発薬に決めたのは自己責任みたいだし。
行ったことないので不安ですが、行ってみます。
皆さんありがとうございました。

493 ：病弱名無しさん：2009/03/03(火) 00:01:37 ID:op6bEPff0

>>485
>>488のほうがいいと思う。まず主治医。

494 ：病弱名無しさん：2009/03/03(火) 00:32:21 ID:jkRmSfUDO

このスレを見てる人に悪性リウマチを患ってる方、いますか？
まだ確定じゃないけど、もしかしたら、、と思ってます。
ググったんだけど、かなり少ないようで。
迷惑じゃなかったら、患った方の症状やその後の経過を、教えていただきたくレスしました。

495 ：病弱名無しさん：2009/03/03(火) 03:01:55 ID:Sl/tfipz0

リウマチ治った
ざまぁああああｗｗｗｗ

496 ：病弱名無しさん：2009/03/03(火) 06:13:24 ID:24hDhUYUO

勤務先で受けた人間ドックで胃潰瘍発覚orz

497 ：病弱名無しさん：2009/03/03(火) 07:56:39 ID:fHq2xe3rO

昨日のニュースで、多発性骨髄腫の治療薬、サリドマイドが月6万円代で利用できるようになったって言ってた。
でも、高すぎるから安くするようにって言ってるらしい。

生物製剤も安くならないかな。
病気の緊急度とか違うのかもしれないけどさ。

498 ：病弱名無しさん：2009/03/03(火) 14:52:31 ID:7bNd7zxE0

多少は安くなっていくだろうけど
生産コスト自体がかかる薬だから・・あまり期待しないほうが。

499 ：病弱名無しさん：2009/03/03(火) 19:16:36 ID:7c0ct5rBO

痛みには変えられない、いずれ変形して行くのだから…以前も誰かのスレで読みましたが、その通りだと実感。生物製剤を使えない人もいるのだから。

500 ：病弱名無しさん：2009/03/03(火) 22:28:18 ID:LQeqSaOFO

短パン

501 ：病弱名無しさん：2009/03/04(水) 06:06:24 ID:KuPNRppb0

>>494
前の職場にいたなあ
詳しいことは聞いてないけど普通に仕事してました。

502 ：病弱名無しさん：2009/03/04(水) 07:44:10 ID:q6Lh+oNbO

まあすぐに命取られる病気でないしねぇ…
(寿命は短いらしいが)
保険使えるだけでもありがたいかなと思ってる。

503 ：病弱名無しさん：2009/03/04(水) 11:34:42 ID:FlRsLWS8O

この病気で会社に診断書を提出された方っていますか？業務内容の変更をお願いしたところ、診断書を持って来いと言われて…。
リウマチの病気を理解してもらえるか自信がないです

504 ：病弱名無しさん：2009/03/04(水) 12:13:48 ID:eSrz7NccO

>>503
そりゃ体調を理由に業務内容変更をお願いすれば、診断書出せと言われるわな。
何を心外そうに言ってるのかわからん。

505 ：病弱名無しさん：2009/03/04(水) 12:24:42 ID:l7F1gfmMO

「自信がない」と言ってるだけで、怒ったり心外だとは言ってない件

506 ：病弱名無しさん：2009/03/04(水) 12:39:23 ID:NPbuU/5G0

>>503　ﾉｼ
診断書とともに変更を願い出る
　↓　半年
現場の立ち仕事から本社の事務系へ
　↓　１年
「勉強になったろう」と言われ現場仕事へ
　↓　２年
限界を感じ辞意を伝えるが先輩に諭されもう一度異動を願い出る
　↓　半年
本社へ異動　１年経過

コミュ力無し学歴無し資格無し。でもなんとか会社にしがみついてる。

507 ：病弱名無しさん：2009/03/04(水) 12:42:14 ID:l7F1gfmMO

>>506
現場ってどんな職種ですか？

508 ：病弱名無しさん：2009/03/04(水) 16:39:38 ID:NPbuU/5G0

地方の小売です。バイト上がり・高卒で入社。
何もなしよりは…と去年簿記３級とってみた。
30代半ばになって新しいこと覚えるって結構大変。

509 ：病弱名無しさん：2009/03/04(水) 19:26:43 ID:vooJLT0QO

会社で健康診断がある人に質問なんですが、健康な人と比べて検査内容が違ったりしてますか？

510 ：病弱名無しさん：2009/03/04(水) 19:44:27 ID:0qpxXxhb0

まったく同じ。
リウマチだからといって特別なものはない。
ぐるぐるまわるバウリムはできないからそれだけパスしてる。

511 ：病弱名無しさん：2009/03/04(水) 19:57:53 ID:q1iIjIBr0

>>509
普通、定期健康診断ではそこまで踏み込まないし、機械的なもの
医者の問診のときに自主申告すれば、既往症の欄にかかれるだけ
仮に、リウマチ薬の副作用で生化学検査（採血）で異常値が出れば、
再検査や要治療の所見がつくので、リウマチ主治医と相談すればいい

512 ：病弱名無しさん：2009/03/04(水) 20:06:14 ID:mdrg82b10

>>508
低学歴、負け組な上にリウマチかよｗ

513 ：病弱名無しさん：2009/03/04(水) 20:50:42 ID:DRcrceh0O

最近釣り人が多いねー
春が近いから？

514 ：病弱名無しさん：2009/03/04(水) 21:01:27 ID:vooJLT0QO

>>510 >>511 ㌧

今まで異常無しで出してて毎年申告しようか悩むんですけど、違いがないなら別にいいかな‥

515 ：病弱名無しさん：2009/03/04(水) 22:02:12 ID:0qpxXxhb0

申告って何をどこにするの？

516 ：病弱名無しさん：2009/03/04(水) 22:25:24 ID:q1iIjIBr0

>>515
検診時問診のとき　診察室で　検診担当医師に　既往症を　問診の一環として　申告する

517 ：病弱名無しさん：2009/03/05(木) 01:46:36 ID:TxyG2i/xO

>>494
>>501
レス、ありがとうございます。遅れてごめんなさい。
身近に居たんですね。普通に仕事も出来ると聞いて、ちょっと安心しました。
でも、あんまり居ないんですね、、。
まぁ、あんまり居ない方がいいんですけどね！

ありがとうございました！

518 ：病弱名無しさん：2009/03/05(木) 07:29:30 ID:ivSKM6OgO

体の痛みやだるさを、人に表現するときに、どんな表現を使いますか？
理解できない人には説明もしないけど、少しでも理解ある人に説明をするとき。

519 ：病弱名無しさん：2009/03/05(木) 08:19:16 ID:O8SsiWQA0

だるさ→二日酔いで起きた朝（お酒飲めてたのは遠い昔だが）
痛み→一瞬、死んだ方がマシだと思うような痛さ

520 ：病弱名無しさん：2009/03/05(木) 08:51:25 ID:b2v+DX7E0

>>513
釣り人はひとり。IDが変わっているから何人もいるように思えるけど、
以前から粘着しているのは、512、495など同一人物じゃね
だからIDが変わるのを待って、1日1回のみ登場するw
余程のヒマ人なんだろうね

521 ：病弱名無しさん：2009/03/05(木) 08:59:28 ID:O8SsiWQA0

ここのところ、全身痛くて調子悪い・・
毎年春は良くないけど、ここ2週間くらいずっと低迷。
レミで寛解したかったけど、だめだなぁ。

522 ：病弱名無しさん：2009/03/05(木) 12:14:15 ID:ivSKM6OgO

>>519
なるほど。
二日酔いという表現はなんとなくわかる気がする。
体が疲労しすぎて頭痛があったり頭が朦朧とする時ありますしね。
痛みの表現は抽象的ですね。
やっぱり表現難しいですね。

523 ：病弱名無しさん：2009/03/05(木) 21:56:10 ID:0PS1oXA70

エンブレルを使用しながら妊娠・出産された方いらっしゃいますか？

524 ：病弱名無しさん：2009/03/05(木) 22:37:27 ID:s2G+/4wwO

エンブレル使ってから便秘になった人いますか？また解消法は何ですか？

525 ：病弱名無しさん：2009/03/06(金) 00:00:48 ID:Xkipy1qh0

いやぁ、リウマチのひとはかわいそうですねｗ
わたしは検査結果では異常なし
リウマチ因子なんて1個しかありませんでしたよ
ざまぁｗ

526 ：病弱名無しさん：2009/03/06(金) 00:31:54 ID:T3/ywlVe0

人を呪わば穴二つ
気をつけてねｗ

527 ：病弱名無しさん：2009/03/06(金) 02:32:02 ID:TBferfEs0

可愛そうなＤＱＮレスは、そのまま放置して完全無視が一番ですよ

528 ：病弱名無しさん：2009/03/06(金) 07:25:49 ID:hrN6CgpoO

馬鹿は放置しましょう

529 ：病弱名無しさん：2009/03/06(金) 07:27:49 ID:hjxzxb9A0

健常者を馬鹿扱いとか？リウマチ被爆者は何様のつもり？

530 ：病弱名無しさん：2009/03/06(金) 07:47:29 ID:onxMSV/30

>>523
東京リウ〇チセンターに通院してた女性で
エンブレル使用しながら無事出産された方がいらっしゃるそうです。
詳しいことはわからないのですが・・
まだあんまり例はないんじゃないかな。
先生本人が、すごいと言ってたみたいなので。

531 ：病弱名無しさん：2009/03/06(金) 12:05:36 ID:Eq1uzm270

>>530
ありがとうございます。
エンブレルでの妊娠・出産例が少ないので統計が取れていないらしく
今の薬をどのようにするか検討中です。

532 ：病弱名無しさん：2009/03/06(金) 17:58:57 ID:2bjirfTa0

釣られたのは>>526-528の3名か。
迷惑だからこのスレから出て行ってくれないか？

533 ：病弱名無しさん：2009/03/07(土) 08:16:50 ID:/lPr//1q0

↑あなたもね。本当に悪いのは>>529のようなヤツ

534 ：病弱名無しさん：2009/03/07(土) 12:47:39 ID:8+dF7+1H0

リウマチにならなくて本当によかった

535 ：病弱名無しさん：2009/03/07(土) 16:05:50 ID:HPOK7TvQ0

粘着質な雑魚乙　社会でうまくいってないんだね～

536 ：病弱名無しさん：2009/03/07(土) 16:08:05 ID:8+dF7+1H0

自己紹介乙

537 ：病弱名無しさん：2009/03/08(日) 06:03:10 ID:sbDIEFGGO

今の病院だけでなく、他の専門医の意見を聞く場合、具体的にどうしていますか？
他の病院の検査結果や、他の医師の意見を伝えていますか？

2005年8月から半年に1度、大学病院のリウマチ科で検査のみ受けています。
リウマトノイド因子が陽性というだけで、症状がほとんどないので、
受診理由を言えなくて、他の病院の事を伝えないのは難しいと思うのですが。

538 ：病弱名無しさん：2009/03/08(日) 08:04:31 ID:G5gFW/rn0

普通に検査してくれって言えばやってくれる

539 ：病弱名無しさん：2009/03/08(日) 18:03:38 ID:sbDIEFGGO

537です。うまく表現出来ず、すみません。
こちらを拝見して、早期の治療開始が大切と知り、自分は今のまま（半年に1度の検査のみ）で大丈夫なのか、不安になりました。
複数の病院に行かれた方が多いようなので、自分もそうしてみようかと思いました。
その場合、「どこそこが悪いから」と言わないまま、「リウマチの検査をしてくれ」というのは難しいですよね。
でも、先に他の病院に行っていて、どんな状況にあると伝えても、新しい医師の判断には、影響しないものでしょうか。
勿論、医師ひとりひとりによって違うのでしょうが、参考に、皆さんはどうされたのか、お聞きしたかったのです。
よろしくお願いします。

540 ：病弱名無しさん：2009/03/08(日) 18:10:13 ID:+OJGcMgj0

リウマトレックスのパッケージが変わったな

541 ：病弱名無しさん：2009/03/08(日) 18:53:32 ID:HW61rlUlO

>>539
症状がまったくないのに血液検査が陽性だから定期的に医者にかかってるってこと？
婦人科とか症状が進んでも自覚がない病気ならまだしも、リウマチに限って言えば無駄な気がする。

542 ：病弱名無しさん：2009/03/08(日) 18:56:26 ID:CtHn/g2v0

自分で注射するとき、あっけなくサクッと刺さるときと、
涙が出ちゃうくらい痛いときとあるな。
なにか（できるだけ）痛くならないコツみたいなものありますか？

543 ：病弱名無しさん：2009/03/08(日) 19:57:30 ID:21UKTuWyO

母親が30年以上リウマチを患ってます。
私が生まれる前からです。
私にとったら、母がリウマチなのは自然なことで、なんら特別な事に思えてませんでした。
ですが最近、リウマチの痛みがひどく動けない、歩くのがとても辛いという状況に…。
家にいる時は、なるべくフォローするようにしていますが、
私は、出張が頻繁にある仕事についており、あまり家にいません。
自分でも酷い娘だと思います。
やはり、家族の一人は介護できるよう、そばにいた方が良いですよね…。
でも、今どうしていいのか、分からないのが本音です。
近くに相談出来る人がおらず、アドバイスももらえません。
なので、アドバイスいただけたらと思います。

長文すいません。

544 ：病弱名無しさん：2009/03/08(日) 21:16:55 ID:FyLOSXBJ0

>>543
お母様は定期的に通院や薬の処方を受けていますか？
同居されてるご家族は、543さん以外にいますか？

545 ：病弱名無しさん：2009/03/08(日) 21:18:44 ID:Lt58VaIbO

治療はどうなってるのでしょうか？
まだ生物製剤を使用してないなら、使用を考えてみたほうがいいと思うけど。
仕事辞めて介護できる状態ならもちろんそれがベストだろうけど、
経済的に難しいのなら無理だろうし…

あと介護保険も考えてみたらどうなってるのでしょうか？

546 ：病弱名無しさん：2009/03/08(日) 21:54:29 ID:pGAdmHKn0

>>539
ごく稀にリウマチ因子が陽性でもまったくの健康の人もいるらしいので
他に症状がなければどこに行っても判定はされないと思う。
診断基準のうちに4項目を満たすとRAと診断するとかなんかあったから。

547 ：543：2009/03/08(日) 21:57:30 ID:21UKTuWyO

>>544さん
　はい。通院して、薬を貰っています。
　同居している家族は、祖母と父がいます。
　でも祖母は痴呆がでてきているのと、父はあまり協力する姿勢がないんです…。

>>545さん
　治療ですか。
　お恥ずかしい話、どのような治療をしていて、保険がどうなっているのかキチンと聞いた事がありません。
　最近は、手術をしようかという話になっているという事だけ聞きました。
　治療について話を聞くのが先ですね。すいません。
　仕事を辞めて介護というのは、経済的に無理なので
　仕事を変えるべきなのかなと、思っています。

548 ：病弱名無しさん：2009/03/08(日) 22:50:22 ID:FyLOSXBJ0

>>547
書いてると、自分の考えがまとまってくるよね。

おばあ様と、お母様の世話をできる人は、543さんと、お父様ですね。
お父様が協力する姿勢がないって、本当にそうなのかな？
543さんが知らないだけで色々やってるかもしれないし、よくお父様と話合う事、
お母様の希望を聞く事（具体的にどんなフォローを求めているか等）が必要かな、
と思います。
手術をするにしても、手術後すぐにｼｬｷｼｬｷ動ける訳ではいし、長期的なフォローが必要だと思うんですね。
543さんが仕事を変えて手助けの主体となったとしても、お父様と分担していかないと
543さんが参ってしまうよ。

薬を飲んでても痛みで動けないって、相当辛いよ。
少しでも楽にしてあげたいですよね。。。

549 ：543：2009/03/08(日) 23:10:35 ID:21UKTuWyO

>>548さん

アドバイスありがとうございます。
まずは話し合ってみます。
なんだか、自分一人でテンパって焦ってたかもしれません。
ホントありがとうございます。

少しでも母には楽になって欲しいです。

550 ：病弱名無しさん：2009/03/09(月) 07:45:18 ID:VVHzIs7gO

朝起きる時の痛さと怠さで、一通りのマイナス感情を抱き、昼になるにつれて薄れ、夜には「転職してバリバリ働いて、あれもこれも夢を叶えるぞ」と思う。

そんな日が、もう数年。
なかなか気持ちのコントロールができないなあ。

551 ：病弱名無しさん：2009/03/09(月) 09:46:51 ID:ad7Pwp/30

リウマチにならなくてよかった

552 ：病弱名無しさん：2009/03/09(月) 09:58:39 ID:57zoxalk0

>>550
なんという私ｗ
似たような事思ってたわ。

553 ：病弱名無しさん：2009/03/10(火) 00:39:04 ID:s0rOSX3yO

短パン

554 ：目のつけ所が名無しさん：2009/03/10(火) 12:41:34 ID:ZVS8FvCX0

FK506(プログラフ）を使っている人、いますか？使うに至った経緯と
効き目を教えてください。

555 ：病弱名無しさん：2009/03/10(火) 13:11:32 ID:NbcMwbIC0

リウマチでないので使ったことありませｎ

556 ：病弱名無しさん：2009/03/10(火) 15:48:10 ID:88j4tMsWO

537=539です。
関節の痛みはごく軽いものす。
左手に痛みがあり、Dr.の触診で、両手を握られると、反対側の右手の同じ部分にも強い痛みが出ます。
そのとき、リウマチ特有の症状だ、と言われました。
腫れや痛みが強くなったら、すぐに受診するように言われています。
湿布で誤魔化せる程度なので、このまま、半年に1度で、様子をみる事にします。
ありがとうございました。
（現在、椎間板ヘルニアの座骨神経痛の痛みと戦っています。
2ちゃんねるにこのような板があって、助けられました）

557 ：病弱名無しさん：2009/03/11(水) 12:32:09 ID:7waahMN/O

朝起きる時に、首が持ち上がらないとかっていう人いますか？

別スレでも聞いたんですが、医者の診断が違う気がしてきた

558 ：病弱名無しさん：2009/03/13(金) 16:47:07 ID:Ko2hDkyo0

首の症状といえば、特定の方向にまわすとジャリジャリいう。

559 ：病弱名無しさん：2009/03/13(金) 17:22:53 ID:b0wDd9g20

私は肩がジャリジャリいう。
おそろしー。
医者にいうと　でも動かしてねっていわれる。
筋が減ってそうでこわいよー。

560 ：病弱名無しさん：2009/03/13(金) 17:24:52 ID:EBhHGsKG0

リウマチって生きながら腐っていくんでしょ？
ならなくてよかった

561 ：病弱名無しさん：2009/03/13(金) 18:54:03 ID:Ko2hDkyo0

>>560
リウマチ宣告されたのに信じたくなくて執拗に書き込んでるの？
本当にリウマチじゃなかったのなら、リウマチスレであらしなんてしない。
その上に精神まで病んでるんだね。
気の毒な人。

562 ：病弱名無しさん：2009/03/13(金) 19:35:35 ID:06OEpyU90

その人が書いてる内容は、おそらく全部その人がなる内容だから
放っておいてオケ。

563 ：いつも邪魔すんな：2009/03/14(土) 02:08:07 ID:fiigR1zPO

短パンはげ

564 ：病弱名無しさん：2009/03/14(土) 03:52:42 ID:SqCnGGYqO

釣られる人がいるから続くんだよー
スルーしようよ

565 ：病弱名無しさん：2009/03/14(土) 09:00:42 ID:kNEYQQ75O

いやーまいった。鬱っぽいというか、気力がまったく出ない。
気づくとため息ばっかり。
エンブレルに期待が大きかったのに、さっぱり効いてる実感がないのが原因だと思う。
なんか先がまったく見えないというか…はぁー。

566 ：病弱名無しさん：2009/03/14(土) 18:33:04 ID:Z9wPd92p0

祖母がリウマチです。祖母といっても62才で頭はしっかりしています
検査をしても結果がはっきりしません。両親はこまっています。
曾祖母もリウマチです。90才です。リウマチは遺伝しますか???

567 ：病弱名無しさん：2009/03/14(土) 18:53:20 ID:w/sDnoNL0

残念ながら遺伝です
老後はガニマタで歩いてくださいｗ

568 ：よしみ：2009/03/14(土) 19:42:07 ID:fiigR1zPO

久し振りに来ました。エンブレルの注射五回目に成りました！リウマチの数値は下がったのに歯茎が腫れて打てなかったり、夜中に動悸で死ぬような思いをしたり、水曜は心臓の検査と胸のレントゲンです。何かあると副作用？すっきりしない日々です。

569 ：病弱名無しさん：2009/03/14(土) 22:39:30 ID:E97qoXx40

昨年肺結核になりそうでした。
リウマトレックスに変えてから免疫が弱ったからかと。
ということで昨年10月から薬を停止したら、リウマチが動きだしたような。
今、右ひじに違和感を感じてます。曲がりそうなんだけど、怖い＞＜
曲がる前に強い薬のんだほうがいいのかな。

570 ：病弱名無しさん：2009/03/15(日) 13:24:26 ID:CpKZkzKhO

皆さん直射日光ってやっぱり他の膠原病併発防止のために避けてます？
春は風が強くて日傘を持つのがつらい。

571 ：病弱名無しさん：2009/03/15(日) 13:38:56 ID:nES4jUUj0

まったく気にしてない・・・
露天の温泉で日光浴してたりするし。

572 ：病弱名無しさん：2009/03/15(日) 14:05:51 ID:Rrmx2diz0

日光に当たると骨は丈夫になるし、
免疫抑制もされて、いいと思うけど？

573 ：病弱名無しさん：2009/03/15(日) 14:16:53 ID:qSGtzJrd0

日光あたると免疫抑制？
意味不明

574 ：５６７へ：2009/03/16(月) 01:09:04 ID:PownFq6eO

がに股で歩けるならまだましだ！お前なんか寝たきりに成ったらいいわボケ

575 ：病弱名無しさん：2009/03/16(月) 11:01:04 ID:Jn/ypTtbO

>570です。気にされてない方もいるのですね。
私も気にしてなかったのですが、薬があまり効かないので悪いほうにばかり考えてしまって最近予防を始めました。
昨日、足の筋肉をもう少しどうにかしようと思い屋内プールへ行って、初めて水中ウォーキングしてみたのですが、
きれいと評判のその市営プールは天井が総ガラス張りで日光浴びまくりだったので、尚更気になったのです。

紫外線で免疫抑制というのは知らなくてググってみたら、ちゃんと読んでないけど皮膚がんの原因？のようですね。

576 ：病弱名無しさん：2009/03/16(月) 13:10:28 ID:uVrR+Yfj0

自分は天気のいい日に外出する時は
紫外線カットのサングラスかけて
手袋はめてるし日焼け止めも一年中塗ってる
日傘は今の時期は差すのが辛いから夏だけ

子供の頃から日光浴とかすると体調崩してたから
今でもなるべく日に当たらないようにしてる

577 ：病弱名無しさん：2009/03/17(火) 23:10:33 ID:iYt5uJCuO

アクテムラ副作用で１５人死亡
中外製薬より発表

またか・・・

578 ：病弱名無しさん：2009/03/18(水) 00:45:13 ID:+8+1mRmi0

>>575
個人差があります。
薬の副作用に日光過敏症などが記載されている場合もあります。
アザルフィジン飲んでる時は、紫外線を避けるよう指導されました。

579 ：病弱名無しさん：2009/03/18(水) 13:14:12 ID:UgdXPDxK0

>>554
FK506(プログラフ)半年間使いましたが、効き目は、ゆっくりでした。
MMP-3 347.8 から 246.7　CRP 5.47 から 2.16
体のだるさと、便がゆるくなり、体感的には、数値程良くなった感じはしませんでした。

FK506を選んだのは、エンブレルがエスケープしたので、
レミケードをDrから勧められたのですが、
2カプセル2mgだとレミケードより、経済負担が少ないので選びました。
効き目が悪くて3mgにするのならレミケードと余り変わらないので、
その時にはレミケードに移行するとDrと約束して始めました。

あくまでも、私個人の感想ですので、全ての人に当てはまる訳ではありません。
現在はレミケードですが、6週目には効果が薄れて、地獄の2週間を送っています。

580 ：病弱名無しさん：2009/03/18(水) 13:31:33 ID:VQP0YJku0

おまえら70Kg以上になってレミにしろよ
3本使用で高額療養でうまーｗ

581 ：病弱名無しさん：2009/03/18(水) 18:05:32 ID:QXPdiM9D0

今日検査したけっかリウマチじゃなかってほっとしたよ
リウマチ患者ざまぁｗｗ

582 ：目のつけ所が名無しさん：2009/03/18(水) 22:01:47 ID:Lthfa2Ty0

554>>579>>
レス、ありがとうございます。わたしはＭＡＣをやっているので、
レミケードは使えないのです。ですから、ＭＴＸを始めたばかり
ですが、次の手を主治医が考えてくれています。

毎朝、首が痛いですが、皆さん、良い工夫はありませんか？私は
30度くらいベッドを起こして10分して、さらに30度起こして10分
おいて、やっと起きられます。タオル2枚を重ねた枕しかできません。

583 ：病弱名無しさん：2009/03/18(水) 22:34:43 ID:5w+8dD+d0

いつもの薬局にモデルみたいなめっちゃかわいい子がいるんだ。
すらっと背が高くて顔ちっちゃくて。薬剤師じゃないみたいだけど。
眺めてるだけで幸せな気持ちになれるけど、支払いの金額聞いて
現実に引き戻される・・・。

584 ：↑：2009/03/19(木) 00:52:19 ID:cz6d6tNdO

がんに成ってるよ！ざまあ～

585 ：病弱名無しさん：2009/03/19(木) 08:45:07 ID:iETlcjH/0

>>584
いいかげん相手にするの止めませんか？
いちいち相手する人がいるからいつまでも同じことの繰り返し

586 ：病弱名無しさん：2009/03/19(木) 22:57:38 ID:GoY6KGZs0

俺がリウマチになったら自殺するわ

587 ：↑：2009/03/19(木) 23:13:31 ID:cz6d6tNdO

しねよ

588 ：病弱名無しさん：2009/03/20(金) 02:37:49 ID:zrjNCtfO0

おまいら、死んだら後悔なんで未来永劫できねえぞ

589 ：病弱名無しさん：2009/03/20(金) 02:57:44 ID:PPIjLLaW0

今、チャトレで生活費稼いでます。
でもこの不況でもうぜんぜんだめ。
うれっこさんなんかじゃなくて、体調とご相談で地味にやってきた。
2月いっぱいで、もう、エンブレル打つお金もなくなった。今月病院行ってない。
副作用でDMもあって、インシュリンももう切れそう。
どうしたらいいかわからない。

ごめん。弱音はきに来た。
今夜も仕事頑張る。

590 ：病弱名無しさん：2009/03/20(金) 03:10:56 ID:7DKneaRjO

生活保護うける事は出来ないのかな？一度病院の医療相談室で相談してみたらどうだろう

高額な医療費はキツイね体さえ動けば働きたいけど中々そうもいかないしなぁ

たまには愚痴も必要だ頑張って

591 ：病弱名無しさん：2009/03/20(金) 04:07:38 ID:PPIjLLaW0

>>590
あったかい言葉ありがとう。
レス嬉しかった。

生活保護、実家に住んでるし無理なんです。一人暮らしはちょっと無理だし。
もう少しあがいてみる。頑張ってみる。

592 ：病弱名無しさん：2009/03/20(金) 08:25:35 ID:nvJAFDsw0

>>589
人が嫌がるようなことばかりしてきたから
そのツケが回ってきたんでしょうね
ご愁傷様

593 ：病弱名無しさん：2009/03/20(金) 08:51:21 ID:WTJkMtwB0

>>585
私もそう思いますが、真剣な相談や意見にはあまり反応がなく、
荒しにはヒステリックに反応するから、一部の人は面白がって
次々と仕掛けてくるのでしょう。
テニスのラリーのように、話を続ければ付け入るスキがなくなる
と思います。
しかし、592のような人は何のために、ここに来るのでしょうかw

594 ：病弱名無しさん：2009/03/20(金) 10:54:20 ID:O5OXMFm+0

荒らす人って、その本人のほうが悲惨な目にあってるという
共通点があるよ。
自分より格下は荒らさない。自分より少し羨ましい時に荒らす。
つまり、たぶんもっと可哀想な立場の人。
だからこの人を見るたびに、世の中には荒らさないとやっていけないほど
精神的に追い込まれている人がいるんだなと感じる。
こうはなりたくない・・・

595 ：病弱名無しさん：2009/03/20(金) 10:58:57 ID:7DKneaRjO

御愁傷様とか書く事も人に嫌な思いをさせてるよ､､､

596 ：病弱名無しさん：2009/03/20(金) 15:00:15 ID:PPIjLLaW0

>>592
589です。
そうかもしれない、と最近考えることがあります。
自分が思うよりも沢山、自分は人を傷つけてきただろうなと。
だから外に出れなくなってきている今、少しほっとしています。

あなたの言葉は、きっとわたしが傷つけてきた「誰か」が思っていることと同じなんでしょうね。
受け止めます。

今まで傷つけてごめんなさい。

597 ：病弱名無しさん：2009/03/20(金) 15:36:44 ID:nvJAFDsw0

ざまぁｗｗｗｗ

598 ：病弱名無しさん：2009/03/20(金) 18:35:41 ID:vtY9zZKX0

聖人君子なんていないし、人間生きてる限り成長していくもんだし、
過去にだってその時点なりにベストを尽くしてきたと思うよ　
だから自分を責めないで、優しくしてあげてね。

荒らしにくる思いやりがない人も死ぬまでには改心できる時もくるだろうし
気にせずに。

599 ：病弱名無しさん：2009/03/20(金) 19:37:35 ID:mpT006w20

ｋｕｍａもうやめれ

600 ：病弱名無しさん：2009/03/20(金) 21:32:29 ID:6hltGsdt0

暖かくなったせいか身体の調子が良い！
あ～幸せ。

601 ：病弱名無しさん：2009/03/21(土) 08:21:57 ID:09c82UOh0

梅雨が来る前までの季節って、一年で一番楽だよね

602 ：病弱名無しさん：2009/03/24(火) 00:04:45 ID:Ts81YSUL0

健気な男性リウマチ患者＆ウツ
いろいろなスレ渡り歩き手がパンパン。
前の会社リストラされ今の会社では給料下がり暇だから仕方ない。

603 ：病弱名無しさん：2009/03/24(火) 12:54:25 ID:8Q+2wXDFO

なんかエンブレルが効いている感じが「若干」て感じです。
もともと数値には出ないし若干でも効くのは嬉しいけど、金額を考えると続けるべきか迷う。
効き目が「若干」で続けてる方、いますか？

604 ：病弱名無しさん：2009/03/24(火) 23:08:33 ID:Ts81YSUL0

なぜだ！！！
何故男性リウマチ患者をバカにするんだ？？？
男だってリウマチになるんだ
男がリウマチになったら悪いか！！！
出来ちゃった婚や子供のいない方がよっぽどだぞ！！

605 ：病弱名無しさん：2009/03/25(水) 00:31:52 ID:EGXdu5Au0

>>604
ものは考えようだ

男性リウマチ患者をバカにしてるんじゃない
お前をバカにしてるんだ

どうだすっきりしたか？

606 ：病弱名無しさん：2009/03/25(水) 01:33:17 ID:85OAD6yF0

男性ヘルニア＝勝ち組
男性リウマチ＝負け組

607 ：病弱名無しさん：2009/03/25(水) 09:29:17 ID:5goWvXAc0

まあ当たらずとも遠からずかな。
以前立ち仕事してたけど、周りのリアクションが確かに違う。

「ヘルニアなの？気を付けなよ。無理するなよ。」

「はぁ？リウマチ？若いのに。温泉とか行ってるの？良くなるといいね。早くそこ片づけろよ」

608 ：病弱名無しさん：2009/03/25(水) 10:45:27 ID:85OAD6yF0

リウマチ患者が身の回りにいない人にとっては
通風みたいな感じにしか思ってないんだろうな

609 ：病弱名無しさん：2009/03/25(水) 12:19:56 ID:k64gm/kIO

俺の周りにはリウマチの人が４人いる。
うち１人が男だな。
俺を合わせると２／５だな。

610 ：病弱名無しさん：2009/03/25(水) 12:52:21 ID:bq3gtISGO

知らない人は結構酷い事言うよねそれは病気の人全般が通る道なのかも

体が辛いとメンタル的にも辛くなるから自分が神経質に成ってる事も有るけど

男も女も一緒だと思う女の場合子供を産めるかこの体で育てて行けるのか遺伝するのかかなり悩む所だし

同じくらい悩んで苦しんでると思うよ

611 ：病弱名無しさん：2009/03/25(水) 13:26:26 ID:WfsaCvjg0

>>608
ほんとそうだよ。
会社の男にリウマチ疑いの話をしたら、痛風に聞くサプリみたいなのを
紹介されたorz
すっごい拍子ぬけした。

612 ：リウマチなんて：2009/03/25(水) 13:45:19 ID:ZYMWsjGuO

年寄りが成る病気だと簡単に考えている人が多すぎる！リウマチ患者の平均寿命が６９才…この数字をみても、いかに合併症で亡くなる方が多いかと言うことがわかる。いい薬が出ても高価だし治療薬でもない！なかなか効果はイマイチ、辛いね。

613 ：病弱名無しさん：2009/03/25(水) 16:07:19 ID:85OAD6yF0

ほんとリウマチにならなくてよかった
リウマチ患者ざまぁｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ

614 ：病弱名無しさん：2009/03/25(水) 17:28:40 ID:0bjdw0PS0

ID:85OAD6yF0は何か嫌なことでもあったのか？
愚痴なら聞いてやるぞ。

615 ：病弱名無しさん：2009/03/25(水) 18:30:40 ID:/jAdZKrg0

リウマチって世間一般には年寄りがなる関節痛という認識しかない。
「関節リウマチ」とフルネームで言わないと。

616 ：病弱名無しさん：2009/03/25(水) 18:58:56 ID:VFq58L9O0

>>612
平均69か。平均ということはそれより長生きする人が半分ぐらいは
いるってことだよね。
最近祖母が亡くなったんだけど案の定リウマチ。85歳だったよ。
そういう例もある。

過去はどうだか知らないが今の時代は割と長生きできるケースも
増えてきているのではないだろうか。
ってか、何十年後の事まで考えてないわw

617 ：病弱名無しさん：2009/03/25(水) 19:01:32 ID:85OAD6yF0

おまえと話すことは無いと上司に言われました

618 ：病弱名無しさん：2009/03/26(木) 00:15:39 ID:g7Schd6W0

＞６０９
バカにされてないか？
あるリウマチ患者のブログに行ったらよってたかって非難され挙句の果てに排除されたぞ
健気な男性リウマチ患者の何処が悪い！！
ヒステリックな女ども
欲求不満か

619 ：病弱名無しさん：2009/03/26(木) 01:06:27 ID:8Xm/kAHo0

>>618
だからそれはお前が馬鹿だからだろ
ここにも男のリウマチ患者は多数いるが排除されてない
むしろ円満です。
あんたみたいに釣りじゃないからな

620 ：病弱名無しさん：2009/03/26(木) 01:15:05 ID:SVQHJkPT0

リウマチになるなんて根性無さ杉

621 ：病弱名無しさん：2009/03/26(木) 02:50:50 ID:X4HDhpIy0

海外にいる好きな人が、この度リュウマチになりました
火曜日に扁桃腺の切除手術をすると言っていました
５日間入院と言っていたので、勿論メールはありません
首が特に痛いようです、指も腫れたと言っていました
私は今までリウマチというものを知らなかったのでネットで少し勉強しました
結構大変な病気ですね
Ｗｉｋｉなんかに目を通した時、変形している指を見て正直う、、と思ってしまいました
骨も破壊されると書いてあって怖いですね
実際にもし自分がなったら結構辛いんじゃないかって想像します
彼は症状が重たくなってからメールが途切れ途切れになりました
私は急に冷たくなったなと思って勘違いをし、嫌な感情を抱きました
この前またメールを再開する事ができましたけど
やっぱり病気になってかなりナーバスになっているんでしょうね
リウマチの原因とかって何ですかね、ストレスでしょうか？
完治はできるのでしょうか？
寿命が縮まるって本当ですか？
会えないし何もできないしどうしてあげる事もできない自分が居ます

622 ：やっと離婚出来て：2009/03/26(木) 08:36:34 ID:XQ/owRWXO

これからと言うときにリウマチに、リウマトレックスも効果は無く肝臓の数値も上がった！今は少ない給料からエンブレム注射を受けている。正直苦しい…それしか方法がないしね。悲劇のヒロインになってる訳じゃないけど、心無いここでの言葉はやめてほしい。痛みます。

623 ：病弱名無しさん：2009/03/26(木) 10:54:16 ID:dJdRO9Zn0

ここ最近の煽りさんは去年大腸がんスレでワンパターンに歌ってた人？
暇だね。

624 ：病弱名無しさん：2009/03/26(木) 11:35:54 ID:tZ2i8e1B0

>>622
>心無いここでの言葉はやめてほしい。痛みます。

だったら来なければよいのでは？
馴れ合いがお望みなら探せば他に沢山ありますよ。

625 ：病弱名無しさん：2009/03/26(木) 12:47:22 ID:afDNvVIv0

>>622
嵐をスルーする忍耐力をつけて、病気もスルーしようぜ！ｶﾞﾝｶﾞﾚ

626 ：病弱名無しさん：2009/03/26(木) 13:00:14 ID:TZql4Fsp0

リウマトのんで３年は経つけど　最近肝機能の数値がちょっと高い
様子見といわれてるが　
ジェネリックにしたのが１年前くらいなんだけど　安さに釣られちゃダメだったのかな

627 ：病弱名無しさん：2009/03/26(木) 16:07:20 ID:LurcgEwF0

>>621
楽にしてあげることがリウマチ保持者とってベストだよ

628 ：６２４へ：2009/03/26(木) 17:10:02 ID:XQ/owRWXO

お前みたいなんが来なければ問題ないんだよ！一番やっかいな奴、消えろや。

629 ：624：2009/03/26(木) 18:11:30 ID:tZ2i8e1B0

ID:XQ/owRWXO
心無いここでの言葉はやめてほしい。痛みます。

630 ：病弱名無しさん：2009/03/26(木) 19:09:46 ID:pSdsMeC30

ここは小学生の集まりか

631 ：病弱名無しさん：2009/03/26(木) 19:13:22 ID:LurcgEwF0

いいえ、リウマチ障害者の集いです

632 ：病弱名無しさん：2009/03/26(木) 22:00:51 ID:/wnMioOp0

>>627
そうですよね。。
手術前に、しばらく休憩させて欲しい、ってメール貰ってしまいました・・・
メールは向こうから来るまで、我慢します(泣)

633 ：病弱名無しさん：2009/03/26(木) 23:54:03 ID:g7Schd6W0

>>624
>>628
心もリウマチだな

634 ：病弱名無しさん：2009/03/27(金) 00:09:51 ID:NyZPWv0Z0

【偽医療】AKA 関節運動学的ｱﾌﾟﾛｰﾁ【ｲﾝﾁｷ医療】
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1211885077/

千城台クリニックのＡＫＡ療法による不正請求返金
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/healing/1207056268/

【肩こり腰痛】日本関節運動学的ｱﾌﾟﾛｰﾁ(AKA)医学会
http://society6.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1229493132/

635 ：病弱名無しさん：2009/03/27(金) 00:51:15 ID:SKhws00nO

>>624の言ってる事は的をえてるここは2ちゃんだからね

636 ：病弱名無しさん：2009/03/27(金) 11:09:46 ID:8UBGXD6vO

生物学的製剤の治験中なんだけど、体に貨幣状湿疹みたいなのがでてきて先生と治験コーディネーターに報告したら、薬害かもしれないからと今日から２週間、薬全部中止になりました。セレコックスもプレドニゾロンもリウマトレックスもなし。仕事休めないし超怖い。

637 ：病弱名無しさん：2009/03/27(金) 12:11:16 ID:ypP0MWeB0

治験ってやばいの?

638 ：病弱名無しさん：2009/03/27(金) 15:52:18 ID:8UBGXD6vO

治験はヤバくはないけど、副作用とか心配。でも貧乏な私には、無料で生物学的製剤できるしリウマチ関係の薬も製薬会社が負担してくれる。そして感謝料も貰えるから助かる。

639 ：病弱名無しさん：2009/03/27(金) 23:44:32 ID:E2VO9wwp0

>>636
治験って飲み薬？それとも注射？
治験薬が自分に合っていても治験が終わって承認されて市場に出回るまで
その薬は使えないんだよな。
その間にせっかく良くなった症状が戻ってしまう事も･･･

640 ：病弱名無しさん：2009/03/27(金) 23:56:02 ID:8UBGXD6vO

>>639

注射です。
治験が終わってからも、ずっと使えるって先生から説明されたけど・・・違うの？

641 ：病弱名無しさん：2009/03/28(土) 00:31:01 ID:Sa2fa4g50

>>640
承認申請し、審査をパスして市場に出るまで使えないって聞いたけど。
（この期間がおそらくそうとう長いと思われ）
但し、ただし、治験薬によっては長期使用の治験に改めて参加するってことで
治験薬の使用を続けることが可能になるみたい。
治験コーディネーターに聞いてみ

642 ：病弱名無しさん：2009/03/28(土) 08:25:42 ID:afA7xXjAO

>>641

市場に出るまで５年くらいかかるとは聞いていたけど。
期間終了後どうなるのか聞いてみます。

643 ：病弱名無しさん：2009/03/30(月) 21:29:09 ID:vp26yATQ0

リウマチのない人生って本当に素晴らしい！！！

644 ：病弱名無しさん：2009/03/30(月) 22:14:40 ID:VrOiMEO50

>>643
リウマチだって薬飲んでるだけであとは全然普通と変わらないし、そんなに
大げさに言われてもピンと来ないぞ
しかし、心がリウマチってあったけど、なんだそれ？って感じ

645 ：病弱名無しさん：2009/03/30(月) 22:24:15 ID:Lhc56m0F0

リウマチでもいろいろだから、自分の場合をもって他の患者をすべてもそうであるかのように言うな。

646 ：病弱名無しさん：2009/03/31(火) 03:53:53 ID:gxoDyuwx0

日頃の行いが悪いからリウマチになるんだよ

647 ：病弱名無しさん：2009/03/31(火) 12:44:06 ID:avvzHc7OO

くだらん

648 ：病弱名無しさん：2009/03/31(火) 15:50:13 ID:sDy/1nNSO

ここの荒らしは女です

649 ：病弱名無しさん：2009/03/31(火) 18:44:29 ID:TsFgFi1S0

相手にするな。
鉄則。

650 ：病弱名無しさん：2009/04/01(水) 23:56:01 ID:/8BZo9ivO

痛み止めってことでプレドニン処方されたんだけど、痛みがとれると症状の悪化
(関節の変形とか)も止まるの？

651 ：病弱名無しさん：2009/04/02(木) 00:05:14 ID:bVpvSLXa0

>>650
そうだね（とリウマチの母が言ってます）

652 ：病弱名無しさん：2009/04/02(木) 12:21:54 ID:CdvbLSvhO

昨日リウマチって診断された…orz
今年受験生なのに…

653 ：病弱名無しさん：2009/04/02(木) 12:49:53 ID:CdvbLSvhO

さげわすれ
すいません

654 ：病弱名無しさん：2009/04/02(木) 13:31:55 ID:xgRF7YPi0

>>652
診断されてすぐは落ち込みますよね。
気楽に考えられる病気ではないけど、あまり悲観的になりすぎないようにね。
受験生だと睡眠時間削って勉強なんてこともあるかもしれないけど、無理しないように。

655 ：病弱名無しさん：2009/04/02(木) 17:09:28 ID:aGNjwXiT0

>>652
お若い方、おどかすようだけど、病気自体も大変だけど周りがああしろだの、○○食えだの
××って薬が効くそうだ、だの色々言ってきて激しくうざいと思う。
>>5あたりを見て勉強してくれ。それから親にも正しい知識を持ってもらえ。

656 ：エンブレム七回目：2009/04/02(木) 17:42:01 ID:85TIh1MxO

肝臓の数値がリュウマト使用してからずっと下がらないで上昇してます。で、リュマトレックスを辞めてエンブレムの注射のみ…１ヶ月、あちこちの関節が痛み調子が悪いです。明日は検査日、今度は注射も受けられなくなったらと思うと不安です。

657 ：↑m(_ _)m：2009/04/02(木) 17:48:04 ID:85TIh1MxO

エンブレム× エンブレル○

658 ：病弱名無しさん：2009/04/02(木) 19:51:14 ID:/ktr2aXU0

リウマチニならない遺伝子を持った私はなんてしあわせなんだろう

659 ：病弱名無しさん：2009/04/02(木) 22:26:10 ID:JpWz3+hb0

けどＲＡだとガンにならんとはいうね

660 ：病弱名無しさん：2009/04/02(木) 23:05:43 ID:OorwL1690

>>659
抗リウマチ薬は抗がん剤だからな

>>656
エンブレル初めてまだ１ヶ月･･･
だったらもう少し様子見たらどうだ
リウマトで肝臓の数値上がったらしいが葉酸は処方されてた？

661 ：病弱名無しさん：2009/04/02(木) 23:52:13 ID:S1BKFx4pO

>>651
㌧

662 ：病弱名無しさん：2009/04/03(金) 06:13:01 ID:qnSMW82P0

>>650
抗リウマチ薬その他で、RAの元へ働きかけないと関節破壊は止まらないよ。
痛み止めで痛みが取れるのと、病気の進行は別だよ。

663 ：病弱名無しさん：2009/04/03(金) 07:54:03 ID:kjIwQxe10

プレドニン（ステロイド）に関しては、少量の使用は関節破壊の進行を抑制する
という研究結果が出ていると自分の主治医が言っていた。

膝が痛い。妊娠したらそれまで持続的に痛かった小さな関節は嘘のように痛まなく
なったんだが、肩とか手首とか膝とか大きな関節がちょっと無理をすると
数日腫れて痛むようになった。
リウマチ科で前回相談した時は「リウマチからくる痛みでしょうね～」というだけで
何もなし。次の定期検診は1ヶ月も先だし妊婦健診の方で相談してみるか…。

664 ：病弱名無しさん：2009/04/03(金) 09:51:53 ID:AD8iT9nbO

>>652です
>>654-655ありがとうございます
逆に家族にあれこれ心配されることが辛くて仕方ないです
気を使ってもらうことに慣れてないので…

早くなんとかしたいです

665 ：病弱名無しさん：2009/04/03(金) 12:08:28 ID:zkE/qbjC0

ちょっと教えてもらいたいんですが昨日病院で３回目の血液検査を受けてきた
リウマチの症状だなと気付いて今年１月から病院で検査してるんだけれど
２回目の血液検査で数値的にはリウマチとは認定されず
その際にもう１度最後の３回目の血液検査をすると言う事だった
医師の診察では症状的にリウマチの疑いが極めて高いということでした
私のほうから「１回の血液検査で調べないんですか？」と質問したら
厚生省のほうから１度の検査で１種類としてくださいとの規則があるとか・・
これって本当なのかな？もしかして単に治療を引っ張られてる気もして
それと私は中年男性なんだけれど治療は１日でも早く始めた方がいいと聞いて
その質問をしたら「男性は進行が遅いから大丈夫ですよ」との答え
疑心暗鬼になってきていい加減なこと言われてるような気がしてならない
教えていただけるとありがたいです
因みにこの検査で治療を始めてもらえないときはすぐに他の病院へいくつもりです

666 ：病弱名無しさん：2009/04/03(金) 12:20:48 ID:zkE/qbjC0

６６５ですが連投ですいませんがもう１つ質問させてください
リウマチ治療をしてもらえず他の病院に通院した場合の話しですが
他の病院で治療を始めてもらえなかった、血液検査では異常は出なかった
このことをハッキリと伝えるべきなんでしょうか？
私自身は伝えた方がいいと考えてるんですが皆さんの意見も聞きたいので
よろしくお願いします

>>664
大変だけれどジックリと治療していきましょう
考え方によっては治療をすぐに始めてもらえるわけですから
それだけ希望の光も大きいと思いますよ
家族に甘えれる所は甘えればいいじゃないですか
あなたがよくなった時に感謝の心を返しても遅くないですよ
気を使わずゆっくりと病気に向き合っていきましょ

667 ：病弱名無しさん：2009/04/03(金) 12:27:04 ID:sjAmdOia0

血液の数値上はほぼ正常だけどリウマチ認定されました。
いくつかの検査項目でも判断できるみたいです。
その先生は血液だけで判断しているのですか?

668 ：病弱名無しさん：2009/04/03(金) 12:33:27 ID:sjAmdOia0

そういえば薬が使えるかどうかを確かめるために各種血液検査をしたんですが
いっぺんに7本も取られましたこれって7種類の検査をしたって事に
なると思うんですが・・・　そういう事ではないのかな？

669 ：病弱名無しさん：2009/04/03(金) 14:25:32 ID:XiFYOieR0

>>665
リウマチに絞っての血液検査でしたら1度で出ますよ。（MMP-3だけ後で検査した病院もありました）

>「男性は進行が遅いから大丈夫ですよ」
こんなこと言う先生がいるとは驚きました。無駄に心配させないための配慮なのかもしれないですけど。

>他の病院で治療を始めてもらえなかった、血液検査では異常は出なかった
このことをハッキリと伝えるべきなんでしょうか？

伝えた方がいいと思います。私も治療に入るまでいくつも病院巡りをしましたが、その度に伝えていました。
血液検査に出ない場合の判断は全て先生にかかっているので、納得できるまで自分に合う先生を探した方がいいと思います。

前にも書いて重複しますが、症状を細かく記録しておくと便利です。もしリウマチでなくて他の病気の疑いが出た時にも役に立ちますし。

670 ：６５６です：2009/04/03(金) 17:13:17 ID:ol+gMFSOO

今日検査の結果肝臓の数値が下がっていました。その代わり赤沈とリウマチ因子が上がっていました。リウマトレックスを使用した方がいいのでしょうが…それと葉酸は病院を一月に大学病院に代えてから処方されました＞６６０

671 ：病弱名無しさん：2009/04/04(土) 00:23:51 ID:pWS9JeRT0

>>665
>厚生省のほうから１度の検査で１種類としてくださいとの規則があるとか・
ま・さ・か！
わたしがかかった病院では（専門医だったけれど）そんなことはなかった。

ただ、今長期掛っている医師は、調べないのかなぁと思うことがあるけれど、
まあ、相手はプロだからある程度任せている。えー、もうじれったい！となったときだけ
注文つけているｗ。

672 ：病弱名無しさん：2009/04/04(土) 01:29:02 ID:eLpWCO+2O

>>662
そうなのか‥
レスありがとう

673 ：病弱名無しさん：2009/04/04(土) 02:25:41 ID:j0FSJtW/O

綾香はバセドウ病か。
なんか最近、芸能人で免疫疾患系の病気の発表多いな。
EXILEのシェーグレンとか。

というか難病が多いのか。
釈由美子のギランバレーとか。

674 ：病弱名無しさん：2009/04/04(土) 02:36:23 ID:3SqD7umxO

>>665
検査項目の規制はあるよ。
聖マリの専門医から聞いた話だと、リウマトイド因子とMMP-3を同時に検査した場合、片方しか保険が認められないらしい。
なので、去年リウマチ学会だかが陳情したとのこと。そのうち改正されるかもしれないね。
あと、早期診断に欠かせない抗CCP抗体は、二度目以降の血液検査でないと保険適用にならないという縛りあり。
だから、診断までに二度三度検査があってもおかしくはないと思うよ。

675 ：病弱名無しさん：2009/04/04(土) 13:57:27 ID:ohY0913F0

>>673
バセドウは難病じゃないし、釈由美子はギランバレーというより
末梢神経炎レベルだと担当医の訂正があったよね。
なんだか難病ってことを美談や武器にするような流れは嫌だね・・。

676 ：病弱名無しさん：2009/04/04(土) 16:46:53 ID:f+dDy6gY0

バセドウは３年くらいで治ってたよーな
減らす加減さえ間違いなければ大丈夫

そうな風にＲＡも治る方法があるはずだ

677 ：病弱名無しさん：2009/04/04(土) 17:14:04 ID:pWS9JeRT0

>>674
なるほど。そういうこともあるのですか。

わたしは大学病院の専門教授のところへ紹介で行ったときは、どれも一回の血液検査で調べてくれました。
研究かなにか名目があるのでしょうかね。

678 ：病弱名無しさん：2009/04/04(土) 18:28:46 ID:mL4Y8lrl0

皆さんに質問です。
炎症反応どのぐらいありますか？

ちなみに俺は5.9です。

早く治験をしたいのですが、通院日数が足らず
しんどい毎日送っています。
俺の場合は特に指先、手首、膝です。

679 ：病弱名無しさん：2009/04/04(土) 19:10:29 ID:pWS9JeRT0

ギランバレーはあの年配の有名美人女優（名前がでてこない。森進一と別れたひと）がこの病気なんじゃなかったっけ？
TVや映画その他メディアに出ないなあと思っていたら、こんな病気にかかっていたんだね。

わたしも片方の肢が動いていなくてぶっ倒れることがある。一瞬なにが起こったのか自分では？状態。
もしギランバレーだったら神経内科ですか？
関東首都圏だったらどこの神経内科が良いですか？多少情報をお持ちの方おねがいします。

680 ：病弱名無しさん：2009/04/04(土) 21:46:53 ID:rCVj4kPp0

>>678

MTX　３錠　一月経過で９．２
　　　４錠　一月経過で８．４
　　　　５錠　一月経過で５．３

681 ：病弱名無しさん：2009/04/04(土) 22:48:15 ID:cvx1CaD50

例えば、例えばですけど、新垣結衣ちゃんが「リウマチです。芸能活動辞めます」とか
言ったら、リウマチに対する世間の見方は変わるかな？

682 ：病弱名無しさん：2009/04/04(土) 22:54:56 ID:ohY0913F0

リウマチという言葉に誤解があるから、２ｃｈだったら
「リウマチ（笑）」「婆さんかよ」みたいな心無い書き込みが続くだろーな。
ただ、新垣結衣がなったら知名度でリウマチの誤解が解けるってのはあると思う。

バセドーは、リウマチのような軽いイメージがついてないから
むしろ「なんの病気？大変な病気なの？」みたいな感覚で取り上げられてるね。
完治する可能性があるだけでもいいな。。。

683 ：↑：2009/04/04(土) 22:55:48 ID:wnpokVkdO

意味分からんし

684 ：病弱名無しさん：2009/04/04(土) 23:10:54 ID:RNfhTSm80

>>674
大学病院に通院してるが、やはり保険の縛りのためMMP-3とRF定量は交互。

>>679
大原麗子さんだな
ギランバレーは神経内科だと思われ。ただ神経内科の病気の中では完治しやすい
病気だと言われてるから希望を持て

685 ：病弱名無しさん：2009/04/04(土) 23:29:34 ID:pWS9JeRT0

東大病院の神経内科をウェブサイトで見た。
ここならギランバレーでも重症筋無力症でも見られそうだ。

字がよく書けなかったり、歯磨きや洗顔に腕がついていけなかったり、大腿筋肉がひどく痛んだりする。
検査結果などから、関節リウマチだろうと、投薬予定になっている。
けど、自分の唾液で咽て苦しんだり、しょっちゅうだし・・。たんに老いぼれたのだと思っていたが、
筋肉の病気の可能性もあるみたいね。

686 ：病弱名無しさん：2009/04/04(土) 23:39:59 ID:sXLNI6Dw0

指のこわばりが、関節リウマチの症状が強くなってるからなのか、頸椎ヘルニアの症状が強くなってきたのか分からん。
朝ひどいんだけど、ずっと続いてもいる。

整形外科にもまた行くかなー。どっちもあるからめんどくさい。

687 ：病弱名無しさん：2009/04/05(日) 00:15:54 ID:QohGv9ej0

>>686
そう、わたしもどっちもあるｗ。
頚椎じゃなくて腰椎だけど・・。

なんか、いろいろ持っているのよね。

688 ：病弱名無しさん：2009/04/05(日) 08:30:51 ID:PBmyAOL+O

馬鹿馬鹿しい人に知ってもらって少し優しくされたら治るのか？違うでしょ

じゃああんたらは他の病気の辛さ解るの？解らないでしょ

そう言う事

689 ：病弱名無しさん：2009/04/05(日) 11:13:24 ID:9TWfWhpo0

いや、そういう意味で書いたんじゃないと思うんだ。

なにか辛いことでもあったのか？
涙拭けよ。

690 ：病弱名無しさん：2009/04/05(日) 15:01:59 ID:qFJuYuW70

aaa

691 ：病弱名無しさん：2009/04/05(日) 15:06:51 ID:qFJuYuW70

>>681
そんな芸能人より
総理大臣とか厚生労働省の高級官僚とかの
権力者になってもらって
医療制度変えて欲しい。

692 ：病弱名無しさん：2009/04/05(日) 18:04:17 ID:v5eUzjL7O

政治家とかだと、経済的に十分な処置ができるから、あまり大事にしないんじゃない？

やっぱり知名度がある人が、テレビで訴えてくれたほうがいい気がする。

ＷＢＣの時も政治家が反応してたから、イチローとか年配の人でも知ってる人なら影響大。

693 ：病弱名無しさん：2009/04/05(日) 18:25:03 ID:qiPBPLN90

リウマチは貧乏人がなる病気なので芸能人はリウマチになりませんよ

694 ：病弱名無しさん：2009/04/05(日) 19:30:43 ID:QohGv9ej0

芸能人ってけっこう貧乏人だよ。
儲かるときは儲かるが、売れないときは売れないからね。

まあ、大人でも知っている有名人がアピールしやすいね。
上の方で挙げられた名前、大原麗子以外は知らないわたし・・。

695 ：病弱名無しさん：2009/04/05(日) 21:39:42 ID:QohGv9ej0

医科しか大付属病院はスタッフが自己紹介していておもしろいね。
この科が得意とするところも想像付くみたいで。（って言っても、膠原病関連は
どれもちゃんとこなしてくれるのかな？）

それに次期教授候補も含めて人材豊なかんじで・・。
http://www.tmd.ac.jp/grad/rheu/staff/main.html

696 ：病弱名無しさん：2009/04/05(日) 23:36:14 ID:PBmyAOL+O

自分達が辛い思いしてるのに
有名人がリウマチになって伝えてくれたらって考えが最悪だと思っただけ
解らない人は幸せだから解らないそれで良いと自分は思ってるから
カチンときてしまった御免ね

697 ：病弱名無しさん：2009/04/05(日) 23:55:14 ID:qFJuYuW70

>>693
どこの糞ババアだかしらねえが
いい加減すっこんでろ

698 ：病弱名無しさん：2009/04/06(月) 01:45:08 ID:5diGdgFo0

>>696
読解力なさすぎ・・・

699 ：病弱名無しさん：2009/04/07(火) 08:15:40 ID:MqHel6cu0

だいたい「リウマチ友の会」とか「リウマチ学会」とか「リウマチ財団」なんて、
ジイさんバアさんが湿布薬はってるイメージが、この病気が軽く見られる原因。
もちろん、「リウマチ」がギリシャ語のロイマ(流れ)から来ている古い言葉なのは
知ってるけど、特にわが国ではバスクリンなどの効能にも「肩こり、リウマチ、
打ち身、ねんざ・・・」と並列で書いてあり、その程度の症状や痛みだと思われて
いる。「関節リウマチ」とフルネームで言ってみても同じこと。
なぜ、つらい思いをしている患者が、伝道師のように「リウマチ」の真の姿を、
説いて回らねばならんの? 「リウマチ」なんて軟弱な名前は廃止してほしい。
炎症性自己免疫疾患(FSTB)とか、もっと実態に近いコワイ名前にしてほしい。

700 ：病弱名無しさん：2009/04/07(火) 08:32:29 ID:DSSYRofNO

エンブレルでかなり抑えられてる症状も、生理のときはダメだorz
指腫れまくりーのあちこち痛みすぎ。会社休みたい…。

701 ：病弱名無しさん：2009/04/07(火) 08:34:01 ID:l9e2APVQ0

リウマトレックス飲むようになってからよく風邪をひくようになりました。
主治医の先生は「出来るだけ風邪をひかないように。引くと悪化するから風邪と薬の日がぶつかったら薬は飲まなくていい」
と言います。

前は熱が出ても栄養ドリンク飲んで寝て治してたけど、リウマチのことを考えると解熱剤ですぐに下げてしまったほうがいいのでしょうか

あと、風邪ひいてすぐに薬に頼ると免疫力が弱くなると言うけど、リウマチにとっては免疫弱い方がいいんだから、風邪の初期に強い薬飲んでしまった方がいいのでしょうか

みなさん風邪の時はどうされてますか？

702 ：目のつけ所が名無しさん：2009/04/07(火) 09:33:38 ID:ePSDPAkf0

そんなの、主治医に聞く質問でしょ！

風邪っぽくて発熱なら、即、受診。間質性肺炎の可能性があるからです。
これになると、肺胞が減って、もう、戻らないのです。つまり、肺機能が
どんどん低下していきます。入院しなくてはならない副作用です。

ＭＴＸを飲むと、のどが痛くなる場合がある、って主治医が言っていました。
でも発熱を伴えば、要注意ですぞ。

703 ：病弱名無しさん：2009/04/07(火) 10:02:40 ID:o8HHlY89O

あまりにも体力が落ちてきたので少し運動をしようと思ってます。
体重も増え、このままだと薬の効果的にも量が増→金額増にもよくないですしね。

みなさんどのくらい運動してますか？

704 ：病弱名無しさん：2009/04/07(火) 14:02:47 ID:wSftcdhVO

>700

無理せず辛いときは他の人に仕事やってもらって

ゆっくり休んで

705 ：病弱名無しさん：2009/04/07(火) 15:08:02 ID:6+t4T/MH0

>>699
同意。
イメージに関しては名前を変えるしかないと思う。
いくら「私たちはこういう症状なんです」って冊子作っても
「リウマチ」って言葉がそれを消去するくらい軽いイメージになってしまう。

部外者の意見だけど、こんなにイメージと違う病気はあまりないと思ってるよ。

706 ：病弱名無しさん：2009/04/07(火) 17:45:21 ID:jQBtr7qZ0

もともととくにイメージなかったから、病名で損しているというかんじはそれほどない。
でも、病名変えてほしいという方の意見もわからなくはない。

それよりも特定疾患を外されている現状を変えて（元に戻して）、難病、国の特定疾患としてほしい。
患者数が多いことが外す原因となったとおもわれるけれど・・。
それと、死に直結することがない疾患ということで難病から外されているのかな・・？

707 ：病弱名無しさん：2009/04/07(火) 17:48:15 ID:jQBtr7qZ0

うかつにも風邪をひいてしまった。
風邪をひくとリウマチも悪くなるのかな？熱はまだ無いのに四肢が痛むしだるい。
外出を断念した。

708 ：病弱名無しさん：2009/04/07(火) 20:31:06 ID:HuG8etAj0

多発性硬化症スレにも書きましたが、ウェットセルという機械がリウマチに効果があるようです。
同じように、本から抜粋します。

彼女（30代女性）は10年近く関節リウマチに悩まされ、今は、杖をつきながら、
大変な思いをして自宅と職場の間の一区画を歩いていた。
ステロイド剤の使いすぎで左ひざはグレープフルーツ大に膨れ上がり、
あまりに痛みが激しいため、苦しみを抑えようと、一日中錠剤を飲んでいた。
ウェットセル治療後の数日以内に、彼女は鎮痛剤とステロイド剤を捨てた。
週を重ねるにつれ、運動能力が高まってきた。当時私はニューヨークに住んでいたので、
時々報告をもらうだけだったが、ますます好調になっているのが読み取れた。
5ヶ月以内に、彼女は10年間で初めて、普通の人と変わらずに階段を昇り降りできるようになった。
(AREの)研究部長は、彼女がバラ園の階段を昇り降りする時間を測定し、その回復に目を見張った。
http://nagamochi.info/src/up1727.jpg.html
http://nagamochi.info/src/up1728.jpg.html

709 ：病弱名無しさん：2009/04/07(火) 20:42:57 ID:HuG8etAj0

もう一つ、重いリウマチ関節炎を患う、20代後半の男性の事例がある。
主治医はステロイド剤を当てていた。これは症状を隠すに過ぎないのだが、
彼の激痛はこの方法で抑えられていた。彼が何もしたがらないので、
友達から怠け者に見られている、とガールフレンドは言った。
彼は戸外での活動が激痛を生むという単純な事実を隠していたのである。
二人が私を訪れたとき、主治医が新薬に変えるため、彼は2週間の中断期の真ん中にいた。
彼は、ウェットセルによる最初の治療で痛みがかなり引くことに気づき、
三度目の治療を受けてから自宅に一式を持ち帰った。
2、3週間以内に、彼の友人たちは急に彼の性格が変わったのに驚いた。
戸外でのどんな活動にも加わり始めたからだ。
今や、彼を疲労困憊させないことがガールフレンドの仕事になっていた。
医師の新しい投薬を受け入れ、アメリカ人の好きなバーガーとフライをやめなかったにもかかわらず、
彼の症状は完全に姿を消した。最後に会った時、二人は結婚して、働き、非常に幸せになっていた。
http://nagamochi.info/src/up1735.jpg.html　左ページ三行目からです。

710 ：病弱名無しさん：2009/04/07(火) 20:45:49 ID:HuG8etAj0

ウェットセルという機械はエドガー・ケイシーというアメリカの霊能者的な人が残した機械です。
伝統医学の範疇からは大きくはずれているかもしれませんが、効果はあるようです。

エドガー・ケイシーについて
http://www.youtube.com/watch?v=xaKtE0feg20

抜粋した本　『自然療法革命』
http://www.amazon.co.jp/gp/product/4813603815/

訳者の方のあとがき
http://nagamochi.info/src/up1743.jpg.html
http://nagamochi.info/src/up1744.jpg.html
http://nagamochi.info/src/up1745.jpg.html

フィル・トーマス製のウェットセル（wet cell）は直接アメリカに注文すると
ウェットセル代450ドル、送料75ドル　計525ドル　日本円で5万2500円ぐらいみたいです。
http://www.cayceconcepts.com/WetCell.asp

でも、日本の代理店で買うと11万1400円になってしまいます。。
http://kushiroph.com/?pid=5616323

こちらのバアー社製は2万7000円ですが、訳者の方のあとがき等を読むかぎりはその当時は
効果もなかったような感じです。今は改良したという話もあるようですが。
http://www.1webart.com/caycegoods/SC_Frames.cfm?GroupCode=W001
全然分かってなくてすみません。

711 ：病弱名無しさん：2009/04/07(火) 20:50:12 ID:jQBtr7qZ0

>ステロイド剤の使いすぎで左ひざはグレープフルーツ大に膨れ上がり、
>あまりに痛みが激しいため、苦しみを抑えようと、一日中錠剤を飲んでいた
ステをこんなふうに使っていたらそりゃたいへんだわ。

でも、正常な医師がステロイドを処方するような関節リウマチにいきなり機械で体操させるって
理解できないなあ・・。

712 ：病弱名無しさん：2009/04/07(火) 21:09:39 ID:HuG8etAj0

い、いや体操するような機械じゃないですよ
http://www.cayceconcepts.com/WetCell.asp
↑の青とピンクの線の先にあるものを体に貼り付けて休むようです。

713 ：病弱名無しさん：2009/04/07(火) 21:31:39 ID:nvnCbTuRO

>>712
良いと思うならご自分だけでお試し下さい
>>6を

714 ：病弱名無しさん：2009/04/07(火) 22:15:13 ID:vZ7ck8bT0

>>703
会社帰りに歩く。地元のでかいショッピングセンターの中を。
雨でもおｋだし、おやじ狩りに遭う心配もないし。

715 ：病弱名無しさん：2009/04/07(火) 22:43:43 ID:ZaCiUhdK0

おやじ狩り　ｳﾌﾌッ

716 ：703：2009/04/08(水) 07:27:12 ID:EAwAJ8d7O

>>714
ウォーキングいいですね。
体調が悪い時はなかなか気力が追いつきませんけどね。
何分くらいですか？効果の程は？

他にも体力・体重維持に成功してる方の体験談とかあれば聞きたいです

717 ：病弱名無しさん：2009/04/08(水) 08:37:52 ID:Swo2tmzX0

>>703
去年の夏頃から痛みがほとんどなくなったので
約30分の筋トレと5kmのジョギング＋ウォーキング。
最近は食欲が増して逆に体重が増えてきたので気をつけてる．．．

718 ：病弱名無しさん：2009/04/08(水) 08:41:10 ID:MeGigGxE0

>>705
「霊能者的な人」の変な機械より、「リウマチ」の名前を変えて、特定疾患に
してもらったほうが早いよね。こういうのって、全国的な運動とかにできたら
いいのにね。難病のなかでも患者数が多いのに、もっと人数の少ない難病にも
割り負けしている。病気の種類は違うけど、HIVとかC型肝炎の患者団体も宣伝上手。
「友の会」なんかも、幹部が高齢化・官僚化しているみたいで頼りにならないし・・

719 ：病弱名無しさん：2009/04/08(水) 12:45:18 ID:kxBJIAB70

>難病のなかでも患者数が多いのに、もっと人数の少ない難病にも
>割り負けしている。
うーん、そうとも言えるが・・。
患者数が多いことが特疾外された理由だとおもうけど。

それでも障害者自立支援のサービスを利用できる疾患に他の膠原病や免疫系の難病を抑えて堂々参入してきたよ。
日本の障害福祉はほとんど器質的障害だけが対象になっているなか、免疫系のＨＩＶが突出して対象になっているね。
あと、被爆。

患者団体の影響力できまってくるのはおかしい。
リウマチよりマイナーで原因も突き止められていない免疫疾患は患者の会さえないよ。

720 ：病弱名無しさん：2009/04/08(水) 22:53:31 ID:dC7cQEdz0

721 ：病弱名無しさん：2009/04/08(水) 23:08:14 ID:J2LMfSBc0

>>718
友の会が頼りにならないって言ってるけど
718は友の会の活動に参加してるのかな?
幹部が高齢化してるのも若い患者が参加しないから
やり手がいないのじゃないのかな。
地方なんで人が少なくて総会行くと30半ばでも
私が一番若かったりする。
かくいう私も倍近い年齢の方々とやっていけそうにないので
ひっそりと支部総会に顔出すだけですけど……。

722 ：病弱名無しさん：2009/04/09(木) 00:36:55 ID:Psi/tVNg0

>>699
>>705
激しく同意！！！
温泉にも神経痛、リウマチ･･･
風呂入って治るんだったら苦労してねっつーの
関節リウマチって言ったら、まだ若いのにって言われたよ
３０代４０代が一番発症ピークなのにさ
あーあ。特定疾患に指定されてれば少しはこの病気の重さをわかってもらえるのかもね
にしても患者数が多いから外されたってマジ？
治療法が確立できてきたからじゃないの？

723 ：病弱名無しさん：2009/04/09(木) 01:29:34 ID:S3YVAC0o0

>治療法が確立できてきたからじゃないの？
それもあるかもね。でも、いつ確立したの？
潰瘍性大腸炎なんかいちおう治療法あるけれど、特疾だよ。

また、側頭動脈炎はステロイド投与すればよいと言われているが特疾。おなじようなリウマチ性多発筋痛症は
難病でも特疾でもない。

リウマチの場合はなんといっても患者数が多いから医療費・社会福祉費用削減方針のなかでは復活できないよ。
ＨＩＶが特別扱いなのは・・・だよ。

724 ：病弱名無しさん：2009/04/09(木) 14:07:24 ID:8S7t5R6Y0

生物製剤の結果。
レミケードは効果抜群。CRP12の重症患者だったのに一年近く寛解状態に。
しかし、再燃したため中止。
次にエンブレル、これは全く効きませんでした。半年頑張って中止。
で、ヒュミラ。これも全く効果なし。
今現在、アクテムラ４回目終了。レミケードほどのキレはないけどCRP4から0.0になりました。
膝や肩などの大きな関節の痛みは治まりましたが、指などの小関節の痛みは消えません。
これは関節破壊（変形）の痛みなのでボルタレンを飲んで我慢してます。
ちなみに、抗リウマチ薬と免疫抑制剤はこれっぽっちも効かない患者でした。

725 ：病弱名無しさん：2009/04/09(木) 14:13:14 ID:VjwOC9HS0

副交感神経優位だと
たとえば睡眠とりすぎるとこわばりがしたり、痛くなかった部分がチクチク痛くなる
発病は仕事のストレスと短時間睡眠と風邪のコンボが怪しいと思ってるけど
リラックスしすぎもＲＡの具合がよくない

726 ：病弱名無しさん：2009/04/09(木) 20:26:43 ID:x9IVsE6KO

アクテムラって最近ニュース流れてたんだよな。
リウマチの薬はどれも副作用が強いっていうからリスクは仕方ないけど、やっぱり怖いよな。

727 ：病弱名無しさん：2009/04/10(金) 07:48:16 ID:BLaoJM9g0

>>721
「友の会」は一応、名前だけだけど入っています。
以前は支部の集まりなどにも参加していましたが、全体的にかなり高齢化していて
浮いてしまうので、最近は行っていません。会長さんの講演も何度か聞きましたが、
ほぼ毎回、同じようなお話です。失礼ですが、ネタが一つしかない落語家みたい。
お年なので仕方がない面もあるのですが、公益法人の代表者としてはいかがなものかと。

728 ：病弱名無しさん：2009/04/10(金) 09:35:44 ID:BLaoJM9g0

それと、私のような下っ端にはよくわからないのですが、上の方の人たちはかなり
「職業化」しているように思います。まあ、大人数の会をまとめたり、講演会や
web上の情報提供をしようと思えば、プロ化するのも仕方がない側面はあるのですが、
牢名主のようなRA歴ウン十年のおばさまたちの前では、RA新人の私たちは何も
言えません。別にRA歴が長いからエライと言った種類の集まりではないと思うのですが・・・

729 ：病弱名無しさん：2009/04/10(金) 10:01:49 ID:1Mq3CHTF0

>>724
アクテムラはCRPのような炎症マーカーをマスクするので
0.0だからといっても炎症が治まってるわけじゃないよ。

730 ：病弱名無しさん：2009/04/10(金) 17:41:02 ID:xKY5s/DR0

何でも張り合ってくる母が自分もリウマチかもと言い出した。
血液検査でわずかに数値が高い（でも平常範囲内）だけらしい。
症状も特に無い。

「私もリウマチだけど～（いや違うから）毎日ウォーキングしているし
外仕事もしている。あんたも痛い痛い言ってばかりじゃなく
頑張りなさいよ。気の持ちようでなんとでもなるんだから」
「暖かくなったら治るわよ」

実親だけど、アホかと思う。

731 ：病弱名無しさん：2009/04/10(金) 18:04:15 ID:wtaKxCQn0

>729
存じ上げてます。

732 ：病弱名無しさん：2009/04/10(金) 20:57:12 ID:n9ecS7lf0

>>730
イ㌔

733 ：病弱名無しさん：2009/04/10(金) 20:59:29 ID:UO03dX27O

>730
そういう無駄に張り合いたい人いるよね…それが親だとしたら、きっついなー。

734 ：病弱名無しさん：2009/04/10(金) 22:09:07 ID:n/Xh5xuB0

好き嫌いするからとか、運動してないからとか、夜中まで起きているからとか
気合が足りないからとか

何かしら関係していることもあるんだろうけど、こういうこと言う奴は腹が立つね
アトピーになったときも同じようなこと言われた
女って自分の言いなりにするために相手の欠点ついたりするよな

735 ：病弱名無しさん：2009/04/10(金) 23:04:48 ID:RrDm/do10

たぶんママがストレスになってる悪寒
潰されるな

736 ：病弱名無しさん：2009/04/11(土) 14:41:37 ID:IwK3yKih0

自分自分から向かって左の歯の三本ブリッジの下の

歯肉が痛くはないがやや腫れて、レントゲン結果では膿んでいるらしい。

歯肉炎ではないようだけど、母親の友人知人（おばさんがほっとくと

菌移動してリュウマチになるって脅された。脅しでなくこういう可能性も

あるのだろうか？

737 ：736：2009/04/11(土) 14:42:26 ID:IwK3yKih0

歯肉炎ではないようだけど、母親の友人知人（おばさん）がほっとくと
菌移動してリュウマチになるって脅された。脅しでなくこういう可能性も
あるのでしょうかねー？

738 ：病弱名無しさん：2009/04/11(土) 15:10:35 ID:2d0jn8tPO

↑ってリウマチ熱のこと言ってるんじゃないかな？
関節リウマチとリウマチ熱は全く別物。

739 ：病弱名無しさん：2009/04/11(土) 15:35:46 ID:IwK3yKih0

それも怖いの？リュウマチと共に…。

740 ：病弱名無しさん：2009/04/11(土) 20:30:28 ID:mqyqMXBI0

疾患名が出てるんだからそれぐらい自分で調べたら？

741 ：病弱名無しさん：2009/04/11(土) 20:46:45 ID:ruF9AeKA0

742 ：Void　TIME ：2009/04/11(土) 21:55:47 ID:+5woE6MP0

743 ：740：2009/04/11(土) 21:56:51 ID:+5woE6MP0

わかりました。
調べますよ。でもまだよかった？かな

リュウマチでなくて...

744 ：病弱名無しさん：2009/04/11(土) 22:52:44 ID:2d0jn8tPO

釣りだったのかー！
気づかず釣られてしまったよw

745 ：病弱名無しさん：2009/04/11(土) 22:56:40 ID:kZV4tINK0

ン？

746 ：743：2009/04/12(日) 15:30:46 ID:I4E+CNuo0

>>744　釣りではないですよ
まじめなレスだった。リュウマチ熱も怖いのだねー。

747 ：病弱名無しさん：2009/04/12(日) 21:52:10 ID:yUMEzbsMO

短パン

748 ：病弱名無しさん：2009/04/12(日) 22:22:03 ID:U+xx9BzG0

私は寿命よりＱＯＬに拘る。

749 ：病弱名無しさん：2009/04/13(月) 00:25:03 ID:sBR5CYAXO

リウマチって隔世遺伝か？
なんかおれも最近関節が痛いのだが…

750 ：病弱名無しさん：2009/04/13(月) 12:33:02 ID:xd46biJ1O

知人がリウマチになってしまい
進行が早く家事なども苦労している様です
今度手伝いに行こうと思っているのですが
その時、マッサージはしても良い物なのか
解らなくて質問に来ました

昔から凝り性で会うと揉んでやりつつ世間話がお決まりだったんですが
検索した中では良悪見つけられず
良ければどんな事がして欲しいとかこうゆうのはして欲しくない等のアドバイスお願いします

751 ：病弱名無しさん：2009/04/13(月) 13:26:46 ID:aiMe3HaT0

主治医に秋田。嫌気がさしてきた。
治せないし、病名は確定しないし、生活が苦しいことも分かってくれないし・・。

問題は、ではどうするか、他のどこへいくか、だ。
リウマチだけなら他にもありそうだが、その他の疾患が重なっていそうなので。

もう、どうでもいいから死ぬか・・・。

752 ：病弱名無しさん：2009/04/13(月) 13:28:21 ID:Cv0pEbD+0

レミケード始めてまだ1年、リウマチ歴は診断されて5年ぐらい（発症は10年ぐらい前かも？）なのですが、
ここのところ調子がよかったのに、突然左手首や指に痛みとさらなる変形が…。
右手の方は元々酷使する仕事をしていたせいで、先に変形して固まってしまっているので、痛みはほとんどない。

日常生活や経済状況もやばいので、障害者手帳の件を担当医に持ち出してみたら、骨膜の手術？や
もうちょっと値段の張るお薬を試してみてからじゃないと出せない、といわれてしまった。
お金なんかもうどこからもでないよ…結婚や出産はもう無理なのかもしれん。

753 ：病弱名無しさん：2009/04/13(月) 15:59:29 ID:6XPWxIn70

そんな気持ち悪い手した奴とは結婚したくないな

754 ：病弱名無しさん：2009/04/13(月) 23:29:42 ID:GX9OFujt0

>>752
良い治療法ができて、きっと良くなるよ

755 ：病弱名無しさん：2009/04/14(火) 00:42:43 ID:eej1GIZS0

>>752
よい治療法ができても、お金だよねえ、問題は。

実際この手の医師というのは患者がどうやって暮らしているのか考えたことがないのだろう。
わたしも失望している。
治せないくせに、同情も持たない。

756 ：病弱名無しさん：2009/04/14(火) 01:18:44 ID:iSn/gk5+0

コンビニバイトしてて、客の私生活がどんなのか考えたりするか？
金だしゃいいんだよ。あとはしるか

757 ：病弱名無しさん：2009/04/14(火) 07:28:54 ID:3sPLHGNh0

>>752
参考にどうぞ
ttp://www.geocities.co.jp/Beautycare-Venus/6006/notebook/notebook_index.html

758 ：病弱名無しさん：2009/04/14(火) 10:41:11 ID:eej1GIZS0

>>756
あんたはコンビニバイトみたいな医師かもしれないが、おれの医師はちゃんとした医師だよ。世間的には。
そんな、バイトなんかじゃない専門医だから、じぶんと一緒にしないでくれ。

759 ：病弱名無しさん：2009/04/14(火) 14:30:23 ID:GqfYo4Lz0

リウマチになって痛み以外で体の変化が有ったのが味覚なんだけど
前は、ココイチの普通も食べれなかったのに
いつの間にか激辛坦々麺すら食えるようになった
ボルタレンの影響で麻痺してるのかな？

760 ：エンブレル１０回目：2009/04/14(火) 18:43:40 ID:QDBTO5B7O

直ぐに効果が表れたのに併用しているリュウマトレックスでの肝臓の数値が上がりリュウマトレックスを辞めた途端数値はさがったのにリウマチの数値はあがり痛みが強くなりました。エンブレル使用でリュウマトレックス辞めてる方いますか？

761 ：病弱名無しさん：2009/04/14(火) 21:28:23 ID:FCJnRLRWO

肝機能障害でリウマトレックス使えなくなり
エンブレルを始めましたよ。
単独で使っててよく効きましたが、また肝機能障害になり
現在はヒュミラ使っています。

762 ：病弱名無しさん：2009/04/14(火) 23:53:54 ID:kYR82GIj0

リウマチなうえにガンまで発症したら生物製剤は使えなくなりますよね。
その場合、ガン治療を優先させてリウマチはステロイドや鎮痛剤で凌ぐのでしょうか。
自分はガン死よりもリウマチを悪化させるほうが怖いです。
↑にあったように、寿命よりQOLを大切に思うのは独身一人暮らしだからかな。

763 ：病弱名無しさん：2009/04/15(水) 00:02:04 ID:XJ/Cousm0

アメブロやってて、色々質問してくるヤツがいる。こっちは２時間も３時間もかけて
調べて腫れて痛い手でレスしてやってるのにお礼もない。いったいどうなってるんだ！！
子供の事を書くとペタ返しをしてこないヤツら･･･。非礼な人なのでアメンバーを外しておいてよかった。
お気楽極楽主婦で暇なんだな。

しかし嫌なものだね、いくら暇だからとはいえ、お里が知れるね。

764 ：病弱名無しさん：2009/04/15(水) 00:14:49 ID:0U2wkJvo0

ありがとうの一言くらいは欲しいよね

自分も雨風呂やってる
以前は病気の事も書いてたけど
変な人が来るようになったし
義理ペタ返しにも疲れたからペタ、コメ、トラバ全部外した

765 ：病弱名無しさん：2009/04/15(水) 00:30:34 ID:kaMv3KQ50

>>764
さんきゅー

自分は変なヤツが来たらすぐに通報している。
そしてＩＰアドレスを晒したり、正体はわかっているって分からせてやるね。

766 ：病弱名無しさん：2009/04/15(水) 06:41:51 ID:WOAIz/FnO

763はここでそれ書いて何がしたいん

767 ：７６０です：2009/04/15(水) 11:39:15 ID:bwb7L0voO

そうですか！エンブレルも肝臓を傷めるんですね…いろいろと他にも製剤は有るのに、どれも治療薬には成らないのは辛いけどヒュミラ効果が出ればいいですね！＞７６１

768 ：病弱名無しさん：2009/04/15(水) 14:51:23 ID:IzpyELn80

>>758
病気になったのは医者のせいじゃない
全部自分の責任
同情してもらおうなんて思うな

769 ：病弱名無しさん：2009/04/15(水) 16:06:45 ID:k+vQKApf0

>病気になったのは全部自分の責任

自分は人の所為にはしてないが、それ本気で言ってんの？

770 ：病弱名無しさん：2009/04/15(水) 16:58:21 ID:h2ex+9mz0

>>768
すっこんでろ、コンビニ石めが！

771 ：病弱名無しさん：2009/04/15(水) 16:59:20 ID:h2ex+9mz0

>>768
それになあ、患者あっての石でもあるってことも忘れるな。

772 ：病弱名無しさん：2009/04/15(水) 18:28:23 ID:Kx73eGko0

>>769
だったら同情してもらおうなどと考えるな

>>771
病人は腐るほどいる
嫌なら来るな

773 ：病弱名無しさん：2009/04/15(水) 19:18:22 ID:k+vQKApf0

>>772
因みに、自分は他人に同情してくれとは思ってない。
悪いが勝手な思い込みで自分と誰かを混合されては困る。

774 ：病弱名無しさん：2009/04/15(水) 19:32:13 ID:Kx73eGko0

>>773
お前が言ったんじゃないなら横から入ってくるなよ
そんな常識もわからないからリウマチになるんだよ

775 ：病弱名無しさん：2009/04/15(水) 20:13:07 ID:Vlx/duos0

スルー推奨

776 ：病弱名無しさん：2009/04/15(水) 20:40:31 ID:h2ex+9mz0

ばか石はするーしよう。

777 ：病弱名無しさん：2009/04/16(木) 02:01:19 ID:K6f0AsfVO

すみません、リウマチと民間療法の事を書けるスレを探してます
ここではスレ違いになるので、もし知ってる方がいてもしよろしければ
誘導していただけないでしょうか

778 ：病弱名無しさん：2009/04/16(木) 06:41:07 ID:Np+XGtDw0

http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/healing/1195901804/

779 ：病弱名無しさん：2009/04/16(木) 12:55:02 ID:K6f0AsfVO

>>778
有り難うございます
読んでみます

780 ：病弱名無しさん：2009/04/17(金) 14:11:49 ID:0x+gRPf50

治験してて寛解状態になった方おられます？

781 ：病弱名無しさん：2009/04/17(金) 15:34:30 ID:4P0XFQd30

1/3は勝手に治るパターンのリウマチもあるし
治療で治ったのかって区別つくのかね

782 ：病弱名無しさん：2009/04/17(金) 19:06:36 ID:Nl4O507sO

治験でしょ

783 ：病弱名無しさん：2009/04/17(金) 21:19:40 ID:SQfNiCfeO

うちの親が欝陶しい。
病気になったのは数年前、室内犬を飼ってた事が理由だって言って聞かない。
何回も違うって言ったのに、毛を吸い込んだからだとか、清潔にしてないからだとか。

はあ・・・

784 ：病弱名無しさん：2009/04/17(金) 22:02:25 ID:cdgrW/ED0

>>783

無知無教養な親を持つと大変だね。
リウマチの本を読ませて教育しましょう。

785 ：病弱名無しさん：2009/04/17(金) 23:37:00 ID:2usyviho0

>783

うちの親も「夏場に素足でサンダル履いてるし冷えからリウマチになったんだ」
と、思い込み激しすぎ。
もうあきらめてますけど・・・正直、うっとうしかった。
最近は関節リウマチになった人の家族と話す機会があったらしく、
どうも違う・・・と認識してくれたみたい。

786 ：病弱名無しさん：2009/04/18(土) 05:57:09 ID:p4RNEOz20

子の言うことは信じないけど、同じ事をTVや他人が言うと信じるという法則

787 ：病弱名無しさん：2009/04/18(土) 06:16:16 ID:Ymd+GAVm0

リウマチだって言っているのにしもやけじゃないか？とか腱鞘炎じゃないのか？っていううちの母親
他の親もそういうもんだったのね
現実を受け入れたくない、気の持ちようで直ると思っているんだろうけど・・・・

788 ：病弱名無しさん：2009/04/18(土) 10:26:43 ID:2UfmKJQiO

しもやけや腱鞘炎、まさに自分がそう思いこんでた。

リウマチだと診断された時に無知を呪った。
自分馬鹿すぐる。

789 ：病弱名無しさん：2009/04/18(土) 10:39:40 ID:SZmVEBhg0

患者本人の場合診断がつくまではリウマチだなんて思わない、その病気の存在すら
知らないから腱鞘炎とかそういうのだと思うのが普通だと思うよ。

自分は寛解後再燃した（だからリウマチという病気があることも、自分が
リウマチであったことも知っている）のに腱鞘炎だって思ってた大馬鹿だけどなorz

790 ：病弱名無しさん：2009/04/18(土) 15:56:05 ID:zV/RhMZ70

私は自分の症状をネットで調べてリウマチだと確信。
総合病院のリウマチ科を受診して即日診断。
血液検査の結果が出る前に問診視診触診でリウマチだと確定されました。
後日知ったのですが、担当医は名医と評判のリウマチ医でした。
検査数値にとらわれず患者の痛みを理解してくれる良い先生です。

791 ：病弱名無しさん：2009/04/18(土) 16:40:57 ID:2YT5ZZZC0

>>790
診断がすっきりと出るというのはうらやましい。
触診なしですよ、うちは。

腫れや変形がないから、いまだに疑い。
で、服薬の提案は出ている・・・・・・・・・。
レントゲンの結果についてなにも報告なし。異常ないのだろうか？
MRIくらい撮ってもいいのに。血液検査ではある異常が年単位で続いているのだから。

792 ：病弱名無しさん：2009/04/18(土) 16:53:03 ID:2YT5ZZZC0

なんだか気が沈む。
どんどん沈む。

もう、医者に行ってもしょうがない気がしてきた。
毎回、突っかかるんだ。気が合わなくなった。意志の疎通を欠いている。
話が通じない。どうしようもないかも。

793 ：病弱名無しさん：2009/04/18(土) 20:01:07 ID:wyuoNESc0

>>790
血液検査の結果に出ず、触診しても項目に揃わなければ
確定はされないんじゃないかなぁ。
例えば２項目だけしか当てはまらないとなると、一番わかりずらい。
もちろん、そうなるとリウマチじゃない可能性も考えられるわけで
ここにいるのが結局スレ違いだったって人も出てきそうだけどね､､。

794 ：病弱名無しさん：2009/04/18(土) 21:09:57 ID:I+vAbRq70

ヤクルトとかピルクルのラクトバチルスカゼイ菌が効くとか韓国の研究機関の報道あったよな？

最近俺も指の関節が痛み出してリウマチじゃないかと気になってるんだが。。。

795 ：病弱名無しさん：2009/04/18(土) 21:37:00 ID:2YT5ZZZC0

足の裏（開帳足でアーチが陥没したところと踵）の痛み、大腿その他の筋肉痛、膝関節の痛みとたよりなさ、
痺れ等が解決するなら何病であってもなくてもいい。

リウマチである必要は何もない。だれか治し方おしえてくれ！！。

796 ：病弱名無しさん：2009/04/18(土) 21:41:41 ID:2YT5ZZZC0

だんだん薬が増えていく気配。

後戻りできるうちに薬漬けから逃げたい。

797 ：病弱名無しさん：2009/04/19(日) 03:30:18 ID:F4tHPSgPO

>>796
自分は本屋さんで表紙を眺めるなどしてます。全部は買えないので…
少しでも情報を得るためです
けど間違った情報もあるかもしれないのでそれが難しいですね
できるだけ正解に近づくには沢山の知識と沢山の情報と
それを見誤らないための思考の努力なのかなぁ
努力と言ってもあまり思い詰めるほどでは体に悪いかもしれないし
加減が難しいですね
すみません、とりとめの無い話で…

798 ：病弱名無しさん：2009/04/19(日) 08:32:17 ID:q/En5oo20

触診しない医者は多い。患者の顔すらまともに見ない。
パソコン相手に仕事してろってw

799 ：病弱名無しさん：2009/04/19(日) 11:32:29 ID:RBbYuUgxO

医者に不満ある人多いね
期待や理想があるから不満がでるんだよ

800 ：病弱名無しさん：2009/04/19(日) 12:17:38 ID:3DlCqVkC0

じつに触らないねえ。

１０年以上もかかっているけれど一度も触診なしだよ。

801 ：病弱名無しさん：2009/04/19(日) 15:10:45 ID:Rb16HyPi0

それはさすがに医者変えた方が・・・

802 ：病弱名無しさん：2009/04/20(月) 01:00:57 ID:xWeNV7c5O

リウマチ診断された時に思わず泣き出してしまったからか、

毎回診察のたびに「きっと良くなるからね、頑張ろう。」
と曲がらなくなりつつある指をさすってくれる先生。

実際、最初の頃よりも痛みは楽になった。

良い先生に会えて良かった。
顔はドランク鈴木だけどなw

803 ：病弱名無しさん：2009/04/20(月) 02:33:55 ID:Dy2D6mmX0

ドランク鈴木がそんな事言いながら指さすってくれたらときめく。

804 ：病弱名無しさん：2009/04/20(月) 07:45:50 ID:mnD4H8Rz0

一応さあ、「患部を見せてください」とか言われてもいいように、
体もきれいに洗って、下着も新しいものと取り替える。
でも、そんなこと言われたことはない。
医者なんてそんなものだろうと・・・

805 ：病弱名無しさん：2009/04/20(月) 08:46:59 ID:UZoA8Z0fO

指関節、手首、肘など節々が痛むのと、昨日から両腕が指先まで痺れています。
リウマチの可能性はありますか？

806 ：病弱名無しさん：2009/04/20(月) 09:47:35 ID:bHZqZ+8+0

>>805

つ>>7

807 ：病弱名無しさん：2009/04/20(月) 17:16:04 ID:3JegWm8l0

視診触診しない（出来ない）医者は内科系のリウマチ医に多いんじゃないかな？
関節注射も出来ない医者が多いし。

808 ：病弱名無しさん：2009/04/20(月) 19:52:55 ID:I1/RoDwSO

触診しない医者なんているの…？
今までに３件掛かったけど、みんな触診はしたから当たり前だと思ってた。

809 ：触診はしないが：2009/04/20(月) 21:09:48 ID:PbmLkvLvO

聴診器は毎回！いいかげんにしてくれ～レントゲンもなしの……大学病院でやっとレントゲンを撮ったときにかなり進行してた。その時も触診なんてしないし、医者はコンピューターばっか触ってる！

810 ：病弱名無しさん：2009/04/20(月) 21:44:51 ID:upoR7AOP0

なんだか最近右の手首・肘を動かすとポキッと音がするな。
今までにない症状でいささか不安。

811 ：病弱名無しさん：2009/04/20(月) 22:05:44 ID:bbA7Hiq80

ほっとくとヤバイかも
滑膜除去したらマシになったよ

812 ：病弱名無しさん：2009/04/20(月) 22:28:51 ID:JzwkKVwG0

ポキポキなんてしょっちゅうだよ＞膝

>>811
滑膜除去手術なんてやるんだ・・・。
ひざの後ろにやわらかい瘤みたいのが出てきたよ。
医者に見せるかどうか・・。予約外で行かれない病院なんだ。（初診は間に割り込んでくるけれど。）

813 ：病弱名無しさん：2009/04/20(月) 22:38:40 ID:ZF3pJjmn0

半年前腫れた右手薬指の第二関節、今はとりあえず再燃はないんだけど、
そこから指の付け根の間にある指毛が他の指毛よりも明らかに長くて濃くて気になって。
同じような人いる？
これってリウマチとやっぱり何か関係あるのかな？

814 ：病弱名無しさん：2009/04/20(月) 23:19:26 ID:gHYIGbzFO

どなたかリウマトレックスで喉が痛くなった人いますか？
まだ飲みはじめて３週間なのですが、副作用なんですかね？

815 ：病弱名無しさん：2009/04/21(火) 00:54:02 ID:1ZgBbQ+I0

食道癌じゃ・・

816 ：病弱名無しさん：2009/04/21(火) 07:06:16 ID:pujEjABYO

今日は特にしんどいなー

817 ：病弱名無しさん：2009/04/21(火) 07:07:27 ID:Lzk0fz640

滅多なこと言うもんじゃないよ。

リウマトレックスはいろんな副作用あるからね、心配しなくていいよ。
心配だろうから主治医に相談してみるといい。電話してみな。

818 ：病弱名無しさん：2009/04/21(火) 07:27:27 ID:tO0erBVR0

>>814免疫機能を抑えているから　風邪を引きやすくなったり
口の中が荒れたり　歯茎がはれたりするよ
今まで以上に外出から帰ったら手洗いうがい
何か食べたら歯磨きリステリンで気をつけてるが
いったん風邪気味になると　昔の３倍ぐらい
治るのに時間がかかる

819 ：病弱名無しさん：2009/04/21(火) 07:46:59 ID:BHYTw8SZ0

今くらいのシーズンが、一年中で一番いいはずなんだけど、今年は痛い。
寒いとダメだし、花粉症の時期も辛い。梅雨になると関節が痛む。
台風シーズンになると、気圧の変化に敏感に反応する。
これじゃ、居場所がなくなっちゃうよ。

820 ：病弱名無しさん：2009/04/21(火) 09:12:22 ID:JfTAFTFF0

>>814
3週間でも副作用でます。私も喉が痛くなりましたよ。あと、口内炎もよくできていました。
もし葉酸を飲んでいないなら主治医に言えば出してもらえると思います。
少し症状が軽くなります。
ただ、リウマトレックスは重大な副作用がでる薬なので、飲み始めたばかりの時期は、
少しでもおかしいなと思ったことはすぐに主治医に相談した方がいいです。

821 ：病弱名無しさん：2009/04/21(火) 13:23:45 ID:QyiHnhb20

なんか手首らへんからポコって何か出てる・・・。
骨？？

822 ：病弱名無しさん：2009/04/21(火) 13:45:32 ID:8UYX/y5i0

>>821
結節でね？

823 ：病弱名無しさん：2009/04/21(火) 16:44:35 ID:Y23NWbBz0

膝の裏に柔らかなふくらみ（瘤？）ができた。
膝も赤い。

医者に見せるべきか？

824 ：病弱名無しさん：2009/04/21(火) 17:53:27 ID:2Mk1kvpv0

>>823
私もリウマチが悪化した時に出来ました。
それ、運が悪いと破裂するらしいです。
破裂しちゃったら激痛でとても歩ける状態じゃなくなる、と医者に言われました。
爆弾を抱えてる気分だったけど、レミケードが効いて自然に治りました。

気になるならお早めに。

825 ：病弱名無しさん：2009/04/21(火) 19:40:00 ID:Y23NWbBz0

>>824、
レスとんくす。

次の予約日は5月19日だよ・・・。
しゃあねえなあ。

826 ：病弱名無しさん：2009/04/21(火) 22:56:10 ID:ov0QvKKh0

>>825
調子悪いなら、予約日以外に行っても全然構わないと思うけど。GW前に行ったら？

827 ：病弱名無しさん：2009/04/22(水) 00:14:16 ID:DAGhRbmJ0

予約日外ってのないみたいなんだ。ほぼ膠原病専門科なんだけど。
救急もないし・・・・・。

828 ：病弱名無しさん：2009/04/22(水) 00:22:27 ID:+dolZ/7B0

最近右膝に違和感がある

膝のレントゲン撮ってもらう時って
スカートだったらそのままでいいのかな
やっぱ寝巻みたいなのに着替えないとダメなんだろうか
肩関節の動きが悪いからいちいち着替えるのは辛い

829 ：病弱名無しさん：2009/04/22(水) 00:47:01 ID:DAGhRbmJ0

>>828
じゃあ、寝巻みたいなものを着て行って、わけを話して着替えなしにしてもらえば？

みんなは手指とか小さな関節から始まるんだね。
わたしは膝。
肩とかなんかは昔の話だ。
それでもリウマチ確定もらっていない。
なんだかなあ、だ。

830 ：病弱名無しさん：2009/04/22(水) 01:19:44 ID:DAGhRbmJ0

>>829
マジなはなし、スカートに金具がなければ膝はそんのままでOKでしょう。
つい最近膝のX線写真撮った。

831 ：病弱名無しさん：2009/04/22(水) 06:54:11 ID:7uFR6c+V0

みんな何歳ぐらいなの？レス見てると結構若そうだけど
30代？

832 ：病弱名無しさん：2009/04/22(水) 09:00:44 ID:pOQ1LjwA0

リウマチ暦4年目の29歳
発症当時に最初の2年が一番悪化する可能性が高いからこの時期は治療に専念して妊娠は待った方がいいと言われた。
現在、結婚の予定すらないまま4年目。このままずっと治療に専念できそう･･･orz

833 ：病弱名無しさん：2009/04/22(水) 12:34:29 ID:j2PiF97K0

33歳。発症丸2年。
主治医がためらってるのを説得して強い薬ガンガンやってきたけど
寛解は程遠い・・
今も扁桃腺炎で痛くてご飯食べられないし。
こんな自分で家族に申し訳ない。

834 ：病弱名無しさん：2009/04/22(水) 16:57:00 ID:7WQ4YoP20

35歳（ちなみに妊娠7ヶ月）。発症からは10年、その間に結婚したり寛解したり
妊娠出産したり再燃したりまた妊娠したり。
妊娠してからは調子が良いが、たまにノーマークだった肩とか手首とか膝とかの
大きな関節が痛くなって2～3日動かせなくなる。出産したらこれら全部恒常的に
痛くなるのではないかとびびってる…。

835 ：病弱名無しさん：2009/04/22(水) 18:46:18 ID:EaxGW4DH0

25歳。発症ちょうど10年です。
良くなったり悪くなったりの繰り返しで今また悪くて、
人工関節にするかどうかで今いろいろと検査中。
痛みはあるのにCRPは低い。比例してないんだよね…。

836 ：病弱名無しさん：2009/04/22(水) 19:07:56 ID:qR8/eTqQ0

こういう話題は「聞いて聞いて」ということで、みんな興味があるのねw
お局さまの私は41歳のパート。発症は12年前だけど、小学生の子どもがふたり。
ダンナは公務員だけど、まあ、どちらかというと協力的なほうかな。
出産後のリバウンドは2回ともきました。でも、早い目に産んでおいてよかった。
体力があったから・・・今なら無理でしょうね。

837 ：病弱名無しさん：2009/04/22(水) 19:28:02 ID:DAGhRbmJ0

おれはなぜか膝と股関節付近と大腿・でん部の筋肉がとても痛い。足の裏もだけど。
腕の筋肉も痛い。
手指なんてほとんどどうでもよいくらいだ。

なんなんだよ？？いい加減判れよ。いいかげん改善しろよ！
ｺﾏｯﾃﾙﾉﾖ｡

838 ：病弱名無しさん：2009/04/22(水) 20:03:15 ID:LAeKmfM1O

29歳、9年目
着実に悪化中

839 ：病弱名無しさん：2009/04/22(水) 22:04:13 ID:T4twCYi30

ID:DAGhRbmJ0

840 ：病弱名無しさん：2009/04/22(水) 22:42:53 ID:WLo8iEWW0

828です
レスくれた人ありがとう

来週も再来週も病院混みそうだから
レントゲンはもうちょっと様子を見てからにします
椅子の少ない病院だから座れないと辛いし

841 ：病弱名無しさん：2009/04/23(木) 05:56:49 ID:zXZksTtc0

みんな若いんですね、同世代の人が同じ病気と戦っていると勇気がでますね
これからも年齢書いてほしいです

842 ：病弱名無しさん：2009/04/23(木) 08:21:24 ID:Aql60EPL0

年輩はネットやってないだけだろ。

843 ：病弱名無しさん：2009/04/23(木) 14:10:55 ID:rDZ+7V4zO

32歳。発症後５年。
姑が…心配してくれるのは有り難いが、誤解しまくりで困る。
もう手指だけでなく、肘、肩、背骨、股関節、膝が痛いんだけど、
「リウマチは手指だけが痛くて変形するんやて。色々痛いのは違う病気や。」
「紫外線に当たったら悪化するやろ。ベランダ出るな。晴れてる日は外出したらアカン。」
あの～、晴れてる暖かい日の方が調子良いって何十回も言いましたが…
日光に当たれない全身性エリテマトーデスと間違えてるのだろうか…

844 ：病弱名無しさん：2009/04/23(木) 14:46:26 ID:cdTrV70D0

近所の意地悪オバサンのお話。
同居していたお嫁さんがリウマチになって、家事をしないだの治療費が高いだのと文句ばかり。
リウマチの娘（私）を持つ母が、家事はしたくても出来ないのよっとかばったら、
息子が可哀相だのババを引いただのハズレだの愚痴ったらしい。
居たたまれなくなったのかお嫁さんは離婚して実家に帰ったとのこと。
今、皮肉なことに、そのオバサンの実の娘が出産後リウマチになり子供と一緒に出戻っている。
そのオバサン反省するかと思いきや、娘は嫁にリウマチを感染させられたと言い回っている。

845 ：病弱名無しさん：2009/04/23(木) 16:59:11 ID:HEJ6LIYn0

>>844
誤解の多い病気とわかっていても、これは辛い。

どういう病気なのか、ちゃんとみんなに知ってほしい。

846 ：病弱名無しさん：2009/04/23(木) 18:42:08 ID:qoQqMyuF0

「若いのにリウマチなの、それは大変ね・・・」なんて、何度言われてきたことか。
職場でもおばあさん扱いwです。でも、この職場にしがみつくしかない。
リウマチは年寄りの病気と思っている人が、95%以上はいると思います。
老人性の変形性関節症と膠原病の一種である関節リウマチは、ぜんぜん違うのに
外見的な症状が似ているというだけで、「リウマチ」という名前にはずいぶん損を
させられていると思います。

847 ：病弱名無しさん：2009/04/23(木) 19:03:52 ID:8vc9N7XY0

改名運動起きないかな？

848 ：病弱名無しさん：2009/04/23(木) 20:16:53 ID:AG649c0i0

改名は大きいと思う。

免疫性～～、とか　進行性破壊～～　だったら
全然イメージが違う。
リウマチって言うと、四十肩や五十肩みたいな反応が返ってくるのはガチ。

849 ：病弱名無しさん：2009/04/23(木) 22:09:43 ID:7J8b804t0

>>846
リウマチ＝年寄りの病気、そんな風に考えていた時期が俺にもありました。
せっせと自分でブログでも書いて、訴えていく・・・

あぁ気が遠い

850 ：目のつけ所が名無しさん：2009/04/23(木) 23:36:50 ID:EM1loePL0

どんなクルマに乗っていますか？購入を予定していますが、運転する前に、
ﾄﾞｱを開けられるか心配です。ダイハツ、タントの助手席をはずして、そこ
から乗り込む？ポルテも一挙に運転席が開くらしいけど、車椅子を使うほど
ではないのです。ｼｰﾄﾍﾞﾙﾄにも苦労しますよね。

皆さん、どうしていますか？

851 ：病弱名無しさん：2009/04/24(金) 10:15:05 ID:7/vL8uYHO

改名をお願いするには、どこに訴えればいいの？

852 ：病弱名無しさん：2009/04/24(金) 10:52:23 ID:jNel+1UXO

署名運動でもやる？

853 ：病弱名無しさん：2009/04/24(金) 17:36:25 ID:xvK4Cj/jO

やるんなら署名する

854 ：病弱名無しさん：2009/04/24(金) 18:23:28 ID:jNel+1UXO

じゃあ誰かお願いします。

855 ：病弱名無しさん：2009/04/24(金) 20:06:05 ID:HZ+5Uvlh0

まず名前を考えないとね

若年性軟骨ポキポキ病ってのはどう？

856 ：病弱名無しさん：2009/04/24(金) 20:52:17 ID:jNel+1UXO

１、進行性関節破壊症
２、慢性関節激痛症
３、新イタイイタイ病

857 ：病弱名無しさん：2009/04/24(金) 21:01:22 ID:HdqEiIfk0

関節自殺病

858 ：病弱名無しさん：2009/04/24(金) 22:05:07 ID:bQE2Rsj20

このなかでは>>856の１がいちばん本質に近いけれど、全身病であり、苦痛や機能不全は関節だけではない
ことが伝わらないね。しょうがないか・・。

859 ：病弱名無しさん：2009/04/25(土) 02:44:09 ID:+FDC4JJe0

免疫疾患も入れて欲しいなー。
名前だけで痛そうで可哀想な感じをだして欲しいｗ

860 ：病弱名無しさん：2009/04/25(土) 02:49:15 ID:+FDC4JJe0

免疫性全関節激痛壊滅病
・・・・・・インパクトのある覚えやすいのどなたかひらめいて！

861 ：病弱名無しさん：2009/04/25(土) 03:59:48 ID:sh1MxhfN0

免疫性関節機能不全症候群

862 ：病弱名無しさん：2009/04/25(土) 05:19:50 ID:xmye6jH90

感染力のない病気は結局ひとごとなんだよ

863 ：病弱名無しさん：2009/04/25(土) 06:43:02 ID:x4TrdOB7O

>>861
免疫不全が入るとエイズみたい

864 ：目のつけ所が名無しさん：2009/04/25(土) 09:51:13 ID:JVtcqOWK0

皆さん、夜更かしだし、言葉遊びに興じて、もっと
実質的な生活や書き込みをしたらどうでしょう？
そんなことじゃ、RAは楽にならないよ！

865 ：病弱名無しさん：2009/04/25(土) 10:31:58 ID:ab0GvZhL0

>>864
改名は必要だと思う。しかし、友の会などでもほとんど議論されたことがない。
ネーミングが変わっただけで、印象ががらっと変わることもよくある話だよ。
「実質的な生活」といっても、ここのスレもPART18だよ。述べ19000回近い
書き込みの中で、あらゆることが言い尽された感じすらする。
「言葉遊び」と切り捨てるのは勝手だけど、こういった新しいアクションが
関節リウマチ患者の陥っている今の閉塞感に、案外と風穴を開けられるような
気もするけど・・・

866 ：病弱名無しさん：2009/04/25(土) 11:11:20 ID:ab0GvZhL0

>>864
ああ、なんだw　わかったよ。
自分のカキコが無視されたから、ヤツあたりしてたのねw
ここではそんなこと当たり前だよ。
車も靴も杖も台所回りも日常雑貨も、遡って読んだ方が早いと思います。

867 ：病弱名無しさん：2009/04/25(土) 13:37:30 ID:cEdhLh8W0

>>863
自己免疫性、と入ったほうがいいような。

免疫関係の難病であることがわかったほうがいいとおもう。
身体障害から免疫性の疾患はHIV以外は排除されていることも考えると、HIV以外にも
免疫関係の難病に苦しむ人があることをもっとアピールするべき。

868 ：病弱名無しさん：2009/04/25(土) 13:53:09 ID:bF5XKnHU0

自己免疫性破壊激痛症

>>865
ネーミングは本当に大事なんだよね。
昔、マーケティングかじってたからわかる。
ネーミングや色のイメージで商品や店は大きく変わる。

伊集院麗子、山田かつ子、なんて名前だけで人間は脳裏にイメージを作ってしまう。
どっちと合コンがしたいか聞けば前者になるだろう。
（本名の人がいたらごめんなさい）

869 ：病弱名無しさん：2009/04/25(土) 14:20:20 ID:xmye6jH90

商品と病名はまったく別物
あとそれは誰？たとえ古いんじゃね？
却下

870 ：病弱名無しさん：2009/04/25(土) 14:32:02 ID:bF5XKnHU0

>>869
改名の大きな意味を語ってるの。
名前から受けるイメージは大きいということ。
例えが古いのはわかりやすく書くためだよ（微妙な名前だしてもわかりにくいじゃん）

871 ：病弱名無しさん：2009/04/25(土) 15:20:50 ID:a9PTU9+X0

あんまり難しい名前になっちゃうと浸透しないで、「旧リウマチ」で済まされちゃいそうｗ

872 ：病弱名無しさん：2009/04/25(土) 15:23:02 ID:bF5XKnHU0

浸透というより、自分で病名を伝える時に大きな違いがある。
少なくとも「リウマチ？まだ若いのに？」
････この誤解のストレスはなくなるだろね。

873 ：病弱名無しさん：2009/04/25(土) 15:38:27 ID:xmye6jH90

関節壊疽病

874 ：病弱名無しさん：2009/04/25(土) 15:56:16 ID:BqzTgzcJO

流動性炎症免疫疾患

875 ：病弱名無しさん：2009/04/25(土) 16:34:09 ID:9k+HAvIR0

内臓関節を含む全身炎症破壊疾患

書いてて空しくなる

876 ：病弱名無しさん：2009/04/25(土) 18:05:20 ID:VRNg3XBw0

夜更かしとか言われちゃったけど、太陽出てる時に書き込みました。
インターネッツは世界中から集まれるのを忘れないでYO！
夜10時には寝て6時半に起きる生活してます。いっぱい寝ないとすぐ
あちこちもっと痛くなるからね。

すっごく改名難しいね・・。入れたい言葉多すぎで長くなっちゃう。
最近微妙な英語とかも日本語化されてるから、リウマトイド・アースライタス
からとって、リウマトイド関節症なんかどうかなあ？

877 ：病弱名無しさん：2009/04/25(土) 18:14:25 ID:cEdhLh8W0

アースライタスっていうのか？
アルティリティスかとおもっていた・・・。

878 ：病弱名無しさん：2009/04/25(土) 18:51:12 ID:VRNg3XBw0

アースライティスかも、ごめん、英発音そのまま？な感じで。

ぐぐってみたら、どこかのお医者のブログで書いてたんだけど
リウマトイドのトイドってのは、～の様なって意味らしい。
そこでは　リウマチ様多発関節炎　ってのを提案してた。
リウマチ様ってのはリウマチじゃない、って事で。

リウマーロイマはラテン語で「流れる」って意味だって。
なんか、やっぱ英語やラテン語から採るより、日本語でいいの作った方がいいかもｗ

879 ：病弱名無しさん：2009/04/25(土) 19:08:44 ID:k8N9i8X40

「リウマチ」が入らないなら何でもいい。とにかく変えてほしい。
難しくて浸透しなくてもいい。
浸透しなければ新病名＝リウマチということもわからないのだから、かえってその方がいい。
「若いのに（笑）」はもう聞きたくない。

880 ：病弱名無しさん：2009/04/25(土) 19:44:51 ID:cEdhLh8W0

リウマチというのは一般名称として欧米では関節が痛む病気のこと全般に云うよね。
足腰が痛むと今日は持病のリウマチがわるくて、なんてふつうに言う。
年配者が多いのでなんとなく関節リウマチそのものの印象に年寄りくさい印象を与えているのね。

で、このスレの住人のリウマチはそのなかで原因が自己免疫でこれこれしかじかの疾患で、
これこれしかじかの治療法があるという特定のものなわけだね。

881 ：病弱名無しさん：2009/04/25(土) 19:59:58 ID:hLc8HLnt0

さんざん言われてるけど
名前も大事
でも、温泉の効能に「リウマチ」記述はやめてほしい。
確かに、温めれば楽になるけど、
長期休みの前に、かならず同僚等に
「休みの間、湯治の旅に行くの？」って聞かれるのは・・・・orz

882 ：病弱名無しさん：2009/04/25(土) 20:20:32 ID:XcPrAJvd0

リウマチの原因やら症状やら書いたＴシャツでも作って着て歩くか。
胸に「リウマチですが、何か？」なんて。

883 ：病弱名無しさん：2009/04/25(土) 20:26:54 ID:ab0GvZhL0

みなさま、ありがとうございます。865です。(社)日本リウマチ友の会
(http://www.nrat.or.jp/)の支部の末端役員をしています。
みなさまの貴重なご意見は微力ですが、機関紙『流』など友の会の方針に
少しでも反映してもらうように、努力したいと思っています。
私たち同世代の者は、2ちゃんだからと言って先輩方のように「偏見」は
ありません。むしろ、日ごろの活動の至らなさに内心忸怩たる思いです。
何が問題で、何が一番つらいのかを、今後とも一緒に考えさせてください。

884 ：病弱名無しさん：2009/04/25(土) 20:30:49 ID:cEdhLh8W0

>>881
だから、リウマチという呼称が古くからあったので、こちらが名称を変えるしかないような気がする。
その他リウマチと総称されている病の人は温泉が効く場合があるので・・。

>>882
かえってまずいだろｗ。

885 ：病弱名無しさん：2009/04/25(土) 20:46:28 ID:ab0GvZhL0

それとネーミングでは、876さんの「リウマトイド関節症」というのはいいですね。
以前、総会でも同じネーミングが話題になっていました。いいセンスしてますねw

886 ：病弱名無しさん：2009/04/25(土) 21:08:32 ID:hLc8HLnt0

>>884
確かに言われる通りだね
いや、流れぶった切ってのチラ裏愚痴すまんかった。

887 ：病弱名無しさん：2009/04/25(土) 22:43:52 ID:cEdhLh8W0

>>886
いえ、謝らなくてもいいんですよ。全然。

888 ：病弱名無しさん：2009/04/26(日) 07:57:34 ID:3ZuNZfEBO

昔職場に健康ヲタク（サプリや温泉好き）がいて、
しょっちゅうそういう胡散臭い物を押し付けられて困ってた。
「親切に教えてあげてるのに何で試してみないの？」
「○○もう飲んだ？アレ本当にリウマチに効くんだから！」
「○○温泉に行けばリウマチ治るよ！」
こういうアホはどうすればおとなしくなるんだろう。。。

889 ：病弱名無しさん：2009/04/26(日) 09:17:25 ID:cxAt+Zkj0

不毛なことやってるね。

890 ：病弱名無しさん：2009/04/26(日) 09:39:22 ID:rEDI07GI0

毛といえば髪が薄くなったけど、ステロイド系の薬によるものか、年齢（36）によるものか、
はたまた仕事のストレス（2年前に異動してから）から来るものか、よくわからん。

891 ：病弱名無しさん：2009/04/26(日) 12:41:28 ID:VDhY9YT7O

わたしもすごく髪が抜けるようになりました。

毎朝毎晩ヘアドライのあと、髪の毛拾いかき集めるよ…

892 ：病弱名無しさん：2009/04/26(日) 16:02:38 ID:qK8OV+hM0

>>883さんは患者さんで役員をなさってらっしゃるんですよね？
本当にお疲れ様です。私なんか、毎日の生活だけでいっぱいいっぱいで
友達ともどんどん縁を切っていってる感じだから、何か活動するって
本当、凄いと思います。ありがとうございます。

どうぞ、無理をなさらないでくださいね。
また、会内での改名についての報告があれば楽しみにさせて頂きます。

893 ：病弱名無しさん：2009/04/26(日) 18:09:17 ID:Bm9NQO9j0

改名賛成！
「進行性関節破壊症」このくらいインパクトあってもよくね？
この前病院に行った後会社に行ったら貰ってきた薬を同僚が見て「重病」みたいだねっていわれたＹＯ

894 ：病弱名無しさん：2009/04/26(日) 22:52:50 ID:LdOmcfRYO

免疫性関節破壊症候群とか

895 ：病弱名無しさん：2009/04/26(日) 23:04:53 ID:ye4Kj9ya0

>>893
わたしはカミングアウトしたつもりでリウマチだと言ったつもりだが、友人は
「あなた、リウマチなんかなったらたいへよ！」と返してきた。
もう、なにをか言わんや、です。

「進行性関節破壊症」も「免疫性関節破壊症候群」もよさそうな・・。

896 ：病弱名無しさん：2009/04/27(月) 00:51:31 ID:27T0FOC/0

>>893
よく表した名前だと思う。進行性は入れたいな。
RAになってから病気のことを詳しく知ったけど、進行性ってのが一番びっくりしたので…

897 ：病弱名無しさん：2009/04/27(月) 01:16:01 ID:szNNJP8L0

893です。
>>896
そうなんです。
治らないどころじゃないし。はぅ。。。
とにかくさー、ＲＡを全く知らない人でもどんな病気か。
そして重大な疾患だって気づかせるくらいの病名がいいね。

898 ：病弱名無しさん：2009/04/27(月) 05:27:20 ID:42+/e/pz0

国はリウマチなんて薬で治るわけでもないし
完全に仕事できなくなるまである程度時間もあるし
放置の方向でって感じじゃない？

899 ：病弱名無しさん：2009/04/27(月) 07:56:52 ID:q6LMQhUN0

883です
次回の友の会総会に「改名」の件、提案してみたいと思っています。
それにしても、これだけ多くの方が「リウマチ」という名前に、
違和感を持っておられることには、ちょっとびっくりしました。
「改名」は単なる突破口です。本丸は「公的介護保険」や「障害年金」
「身障者福祉制度」「難病患者等居宅生活支援事業」「税金の免除」
「包括的な医療保障制度」「RA患者の総合的な相談窓口の拡充」
「生物学的製剤の薬価引き下げの働きかけ」「RA疾患の実態の啓蒙」
などです。898さんのような考え方も現状ではその通りだと思うし、
友の会の高齢古参の幹部も、長年ご苦労さまだったとは思うけど、
もう症状が固まっちゃっていて、切実感は正直薄いと思います。
患者数は多く現状に不満はあるけど、みんなバラバラでパワーに
なっていないから、厚労省にも甘く見られているわけですね。

900 ：病弱名無しさん：2009/04/27(月) 08:16:39 ID:01N46EHMO

>>899
ご苦労様です。
もし改名運動に協力出来ることがあれば協力します。

ちなみに・・・
自分は乾せん性関節炎です。
リウマチとは違うのですが、関節痛の症状が同じなので。
リウマチの立場改善と共に、この病気の立場改善に繋がればいいなって思ってます。

901 ：病弱名無しさん：2009/04/27(月) 18:27:27 ID:lVhviEJW0

今日ちょっと頭がボーっとする、というか頭が霞んだようになる・・・なんかこうスッキリしない。
薬の副作用かなぁ、こういう症状ある人いる？

902 ：病弱名無しさん：2009/04/27(月) 20:15:13 ID:42+/e/pz0

同じ症状でリウマチが脳に転移して脳細胞が死滅していってると診断された
余命半年です

903 ：病弱名無しさん：2009/04/27(月) 20:26:02 ID:Xqti156b0

>>890
ステロイド性脱毛あります。
私が飲んでいるのを見た看護師の友人が教えてくれました。
逆に体毛(ひげなど)は濃くなるそうです…(-_-;)
また、免疫抑制剤でも髪の毛が抜けます。
もちろん個人差があるので全ての人がなるわけではないでしょうが。

私はものすごく抜けたうえに、
残ってる毛も痩せて細くなりました…。
ボリュームがなくてかなすぃ。
でも、ドクターに言っても、
「病気と髪の毛のどちらが重要？」と真剣にとりあってくれません。

リウマチという名前本当にいやですね。
２０代の時は、早く年寄りになりたいと心底思いました。
今、中年になったけどやっぱりまだいやです。

904 ：病弱名無しさん：2009/04/27(月) 20:54:31 ID:lVhviEJW0

>>902
釣りですか？バファリン２錠飲んだらすっきりしました。

905 ：病弱名無しさん：2009/04/27(月) 21:07:53 ID:lVhviEJW0

あっ　駄目だ・・めまいが・・・・めまい・・・

906 ：病弱名無しさん：2009/04/27(月) 22:23:25 ID:POzaK6wm0

>「病気と髪の毛のどちらが重要？」と真剣にとりあってくれません

どれほど優秀な医者だとしても、こんな言い方をする奴はごめんだ

907 ：病弱名無しさん：2009/04/27(月) 23:20:23 ID:szNNJP8L0

>>883
切実なお願いです。
生物的製剤は本当に良く効く良い薬だと思うが、
やはり高額医療費控除の世話になってもやはり5万近くの出費はイタイ
薬価の引き下げがムリならＲＡも特定疾患に戻して自己負担を軽くしてもらいたい。
一緒の時期に入院していたＳＬＥの人は特定疾患だから2万の負担ですむって言ってた。
心から羨ましいと思った。

908 ：病弱名無しさん：2009/04/28(火) 00:40:37 ID:wc9v0tN1O

ステロイドって結局男性ホルモンに似た物なのかな？

909 ：病弱名無しさん：2009/04/28(火) 06:20:50 ID:E8hVQVfxO

豚インフルエンザこえぇぇぇぇ。
ひとたまりもないな。マスクしよ。

910 ：病弱名無しさん：2009/04/28(火) 09:42:21 ID:HucB6VPTO

自分は豚インフルエンザより結核騒ぎの方が怖かった

豚インフルエンザは通常のマスクで防げるのかな？

911 ：病弱名無しさん：2009/04/28(火) 17:50:06 ID:ran4iRKG0

残念ながらリウマチ患者は真っ先に感染死亡しそう
でも、早めに死んだほうがちゃんと火葬、埋葬してもらえていいかも

912 ：病弱名無しさん：2009/04/28(火) 17:51:39 ID:HYRK59790

マスクは乾いてる状態の時だけ有効なので、2時間位効くらしい。
そんなの知らない人が殆どで代えないよね。だからマスクは気休めだって
医療関係者が言ってた。
いっぱい持ち歩いて取り替えればいいのかな。

913 ：病弱名無しさん：2009/04/28(火) 21:37:21 ID:7seeWwUNO

ｽｰﾊﾟｰﾄﾞｸﾀｰか・・・

914 ：病弱名無しさん：2009/04/28(火) 22:27:13 ID:SW4LA6490

豚インフルが蔓延しそうなら、群馬の山奥の母の実家に非難する予定。
鹿やタヌキが出没するくらいだから、外国帰りなんかはまずいないw
メキシコの例を見ても、患者の多くは30代以下だからちょっと心配なの。
温泉にでも入ってエンブレルを打ちながら、台風が通り過ぎるのを待ちます。

915 ：病弱名無しさん：2009/04/29(水) 01:41:42 ID:m+mgskZe0

>>914
自分も同じようなこと考えてた。
こりゃ、山奥も混雑しそうだなｗ

916 ：病弱名無しさん：2009/04/29(水) 08:35:31 ID:+i+GwVQd0

あまり騒いではいけないんだろうけど、免疫が弱っているRA患者は弱毒性でも
要注意だね。ちょっと調べただけなんだけど、大正時代の「スペイン風邪」の
時も、死者の大半は都会の人だったらしい。
まあ、交通事情も当時と全然違うし、一概には言えないんだろうけどねw
新型インフルは疑い例も含めると、30か国近くに増えている。
この中から死者が出るようだと、食料の買いだめとかも必要になるのかしら?

917 ：病弱名無しさん：2009/04/29(水) 09:12:12 ID:5V0zpxYs0

パンデミックのところでどんなものが必要か調べたら
マスク、うがい薬、などの衛生用品のほか
地震などの災害時は食料、水を二週間分だが
パンデミックの場合、食料は半年分の備蓄が必要
って無理だよ　ドンだけ大きい倉庫が要るんだか
とりあえず　乾麺やお米を普段より多めに買うのがやっと

まだ田舎に避難のほうが現実的だね

918 ：病弱名無しさん：2009/04/29(水) 18:06:08 ID:tyghb7RH0

私、今年はインフル全然平気だった。
息子と友達がインフルなっちゃって、発症前とあと事情あってずっと一緒にいたんだけど完全スルー。
リウマトとエンブレルダブルでいってたのに健康。

もしかして免疫低いから劇症化しなかったとか？ｗ

919 ：病弱名無しさん：2009/04/29(水) 23:44:16 ID:kgiAtjvL0

http://d.hatena.ne.jp/kuma0904/

なんなんだろ？コレ
意味不明
リウマチ患者バカにしてね？

920 ：病弱名無しさん：2009/04/30(木) 02:16:20 ID:ifASgPxSO

明日会社なのに、熱がでて寝つけない
両手首が熱いから、あぁ壊れているんだと痛感
上司に病気のこと伝えているけど
病気に対して判ってないからか、信頼されてないからか
会社を休む時、体温を報告してます。
(何度あるのか聞いてくる)
忙しい中、休むことで迷惑かけているのは
十分感じているのに…。
社会人としての健康管理が出来ていない。
と、昔言われたりしてたからヤになるよ。
あと一か月で契約切れるから、がまんがまん
手首痛くなるからがんばって寝ます
熱が下がって欲しい

921 ：病弱名無しさん：2009/04/30(木) 11:30:16 ID:4aIwWjXr0

辛い時は高めにいって休めばいいよ
でもあまり高いとちゃんと病院に行ったか聞かれる
本当に辛い時に病院にいく体力なんてないのにね

922 ：病弱名無しさん：2009/04/30(木) 19:35:07 ID:LF5FTZBr0

新型インフルとRAの関係はどうなっているのでしょう?
比較的若く(20～40代)、免疫が落ちている私たちは一番危険なのではないでしょうか。
高熱の外国人に検疫ゲートを突破されたり、入国時の体調の質問票を1万人も回収もれ
したり、国内の対応はメチャクチャです。

923 ：病弱名無しさん：2009/04/30(木) 22:27:51 ID:BRfq5egS0

>>922
私もそう思ってます。
通ってる病院に問い合わせたら教えてもらえるのかな…。

924 ：病弱名無しさん：2009/05/01(金) 08:13:26 ID:TdSqpDjc0

ほんとだ。パンデミック関連の板は大にぎわいなのに、
こちらは静かなものだw
横浜で発生しちゃったから、もう諦めているのかな。
まあ、国内感染はこれからが本番だから、不必要に
人ごみの中に出ていくのだけは、避けようと思います。

925 ：病弱名無しさん：2009/05/01(金) 10:59:59 ID:VvQxQ13cO

28日に血液とって連休明けの結果まちです。
両親の家系共にリウマチの人がいます。お医者にもリウマチだろうと言われました。
日に日に手指の腫れと痛みが強くなって不安です。手首は痛くありません。
朝の硬直も酷くなって、特に人差し指は夕方になっても思うように動かない。
これはまだ初期症状みたいですが、次はどんな症状が現れやすいのでしょうか。
みなさんの体験を良かったら教えて下さい。

926 ：病弱名無しさん：2009/05/01(金) 11:11:35 ID:8B1mxNf+0

やっぱ出かけないほうがいいかな

>>925
初めは首が痛くてマクラを変えたりしてた
つぎに足の裏が痛く、鎖骨が痛く
だるくて休日は寝てることがおおくなった

継続的な手のこわばりと腫れ、
全身の痛み
近親者の同病で認定された

927 ：病弱名無しさん：2009/05/01(金) 16:47:29 ID:O6xW/9hO0

インフルエンザより
リウマチの心配で、手一杯だよ

これから何回手術しなければならないのか?
費用は?
毎月の支払いにも困るよ

928 ：病弱名無しさん：2009/05/01(金) 18:04:53 ID:cuu5HndC0

リウマチが原因で夫婦仲や家族仲が悪化するケースって多いらしいね。
同じ病室に入院してた３０代のリウマチ患者さんの旦那さんが離婚届けを置いてってビックリ。
同室のおばさんが絶対ハンコを押しちゃだめだって怒ってたけど。
病める時も健やかなる時もっていう結婚の誓いが虚しくなる。
手術とかで一番弱ってる時に離婚を迫る男もいるんだからね。

929 ：病弱名無しさん：2009/05/01(金) 19:15:08 ID:JH6BvhydO

リウマチで満足に働けなくなって、嫁からの精神攻撃にあってる３０代俺もいます。
男も女も相手次第です。

930 ：病弱名無しさん：2009/05/01(金) 20:01:24 ID:VvQxQ13cO

925です。
926さん、有り難うございます。
私も首が痛くて、眠っている間に動かないよう、
枕で調節して寝ていた時期がありました。
今思えばそれもリウマチの始まりだったかも…

931 ：永遠：2009/05/01(金) 22:42:47 ID:pkkKWm/kO

初カキコ失礼。
肘が痛くて置き場に困ります。携帯うつこの手首も痛くて。リウマチとはもう１２年付き合ってますが、このスレ初めて知りました。
またお邪魔させていただきます。

932 ：病弱名無しさん：2009/05/02(土) 18:13:43 ID:NFbxbJ7I0

>>928 929
私もリウマチ患者だけど、リウマチの人との結婚は正直言ってしたくないです。
やっぱり満足に家事が出来ないし、働くのも大変だし、いつも身体を気遣わなきゃだし。
病気を承知の上で結婚した場合と、結婚後に発症した場合では全く違うと思うけど。
どんなに大病でも治せる病気なら先が見えるけど、リウマチは終わらない病だからね。
リウマチの破壊力は関節だけじゃなく人間関係にまで及ぶと実感し始めてる今日このごろです。

933 ：病弱名無しさん：2009/05/02(土) 18:48:28 ID:SH2bzTgAO

リウマチに限らず病気持ちの人との結婚は難しいよね。
症状が重ければ重いほど。
ただ、これまたリウマチに限らず結婚後になにかしらの病気になっても、
介護されている方はたくさんいるから、結局は夫婦間の絆だったり、
その人の人間性なのだと思う

934 ：病弱名無しさん：2009/05/02(土) 18:59:46 ID:kP82NSDj0

結婚前は、（重い病気は全部そうだけど）人間性だけじゃ乗り越えられないことも
多いかと思う・。
結婚後の発症とは大違いじゃないかな。

覚悟のいる結婚なんて、避けたいだろうから。

935 ：病弱名無しさん：2009/05/02(土) 20:48:30 ID:17xOkKOf0

>その人の人間性なのだと思う
どっちの人の？

936 ：病弱名無しさん：2009/05/02(土) 21:22:59 ID:xqMFrl7F0

>>933です。携帯とＰＣでＩＤ違ってごめん

>>935
書き方が悪くてごめん！
どっちの人というか両方のって意味だった。

周りからみてみて、病気になった人が離婚されたとして
「まぁ、そうよね・・・」と、「まぁ病気の相手を捨ててひどい！」
っていうパターンがあると思う。
もちろん、夫婦間のことだから他人ではわからないところはたくさんあるだろうけど。

必ずしも離婚した方だけが悪者じゃないってこと。
なんだかわかりづいらい文でごめんね

937 ：病弱名無しさん：2009/05/02(土) 22:23:33 ID:Y9RVw5eF0

>.私もリウマチ患者だけど、リウマチの人との結婚は正直言ってしたくないです。

そういうことを理解せずに婚活とか見合いを勧めてくる親がウザい・・・。
恋愛だけならまだしも、結婚前提での相手探しなんて無駄なのに。
「娘がリウマチになった」っていう現実を未だ認めたくないのか、あるいは著しく不勉強なのか。
発症して１０年以上経つのに情けないわ。

938 ：病弱名無しさん：2009/05/02(土) 22:27:58 ID:iBW3WZbx0

身内に理解してもらえないってのはつらいっすね。
うちの親は理解云々というより無関心。
普通冷蔵庫に注射器入ってたら何事？と思うよね。

939 ：病弱名無しさん：2009/05/02(土) 22:33:49 ID:o7HW8ELhO

草なぎの逮捕について、ネットでの署名運動がニュースになってるね。
ネット署名の専門サービスを取り扱ってるサイトがあるみたいだけど・・・
リウマチ改名や処遇改善に使えないかな。

940 ：病弱名無しさん：2009/05/03(日) 09:02:30 ID:Y+BscdlR0

個人的な悩みや愚痴もわかるけど、少し前向きに進まなきゃ、同じところを
ぐるぐると回っている感じで辛いよね。
関節リウマチ患者って人数が多いのに、団結力が弱いから置いてきぼりになってる。
HIVなんかは人数は少ないけど、宣伝上手だし国会議員も出している。
70万人とも100万人とも言われるRA患者がその気になれば、国会議員の2、3人は
可能だと思うんだが・・・・・

941 ：病弱名無しさん：2009/05/03(日) 10:33:50 ID:u4ClEqW+O

リウマチ歴6年目です。
昨日、生物製剤に切替え治療となりました。
今までの薬＋ヒュミラ40mmです。

肉が厚いお腹なのに、皮下注射がすっごく痛かった。
針を刺すまでは大丈夫だけど、薬を入れてる時、涙が出ましたよ。笑

自分で打つ場合のポイントを教えて貰ったけど、
痛みに弱いから、通院が面倒でも看護師さんにやって貰うことにしました。
あの痛みに慣れるといいけど…。

膝の痛みが取れないけど、速攻性はないのかな？
生物製剤と平行して薬を飲んでる方は、ステロイドは貰ってますか？
今回、メドロールは止めにならなかったです。

942 ：病弱名無しさん：2009/05/03(日) 10:39:53 ID:xVrdSTrf0

ステロイドもらってますよ。減らしたけど。自分で注射してますが、同じく涙でるほど
痛いときもあれば、拍子ぬけするほどサクッと刺さるときもある不思議。

943 ：名無しさん：2009/05/03(日) 11:05:22 ID:y0kFQF4o0

生物製剤というのは、アダリムマムの事でしょうか？
私は、リウマチではないのですが
関節性乾癬と尋常性乾癬という病気です。
リウマチの治療薬が乾癬に効果があると言われました。
でも、リウマチ患者さんのための治療薬は、
乾癬患者には、使えないそうです。
今、生物製薬が乾癬患者にも使用できるように
署名運動しています。

生物製薬の治療費は、高いと聞きましたが
いくらぐらいするのでしょうか？？

944 ：病弱名無しさん：2009/05/03(日) 13:11:11 ID:m1MuMNvJO

>>943
同じ病気です。
今はリウマトレックスを飲んでますが、効かなくなった場合、生物製剤って使えないんですか？

945 ：病弱名無しさん：2009/05/03(日) 16:42:50 ID:/50AThy/O

>>943
だいたい月に4､5万ってとこかな
体重とかによって差があるからね～

946 ：病弱名無しさん：2009/05/03(日) 17:49:19 ID:Y+BscdlR0

まどろっこしいようだけど、「改名」も手段として有効だと思います。
私の従姉は、以前HLVといわれて、性交渉などでも感染することから、
公けになることを嫌がっていました。しかしその後、ヒトT細胞白血病と
改められ、現在では通称HAM(HTLV-1型関連脊椎症)となって、厚労省の
「難治性疾患克服研究事業」にも指定されました。
知り合いに署名を頼んだり、議員さんに請願する際も、以前のように
恥ずかしくなく、「特定疾患」として医療費の助成に、もう一歩まで
来ているようです。世間の誤解が多い病気については、たかが名前、
されど名前だと思います。

947 ：病弱名無しさん：2009/05/03(日) 19:15:11 ID:TgW9U9j10

>>943
ttp://www.kansen.info/syomei/syomei.html

ですね。リウマチ患者ですが署名してきました。生物製剤は色々ありますよ。
どんどん新しいのも作られてくると思います。
そして、リウマチ改名ネット署名、結構いいかも。

新型インフル、罹るの避けられそうもなくなってきた。時間の問題か。
最初に言われてた程、強そうじゃなさそうだけど
弱ってる我々にはキツいだろうな・・。まいったな。

948 ：病弱名無しさん：2009/05/03(日) 21:57:12 ID:+woq5e7m0

署名してきたよ
いいと思う薬を試すチャンスは欲しいよね
リウマトレックスも沢山安く処方できればもっと効果が出てるかもしれん
注射系の高い薬も安く手に入れば手術とか結局医療費負担が
軽くなっていいと思うのだけど

949 ：病弱名無しさん：2009/05/04(月) 00:21:29 ID:3Tc4qixm0

今日も体調よくなかった。
両膝赤い。膝の裏のポッコリも健在。
手のこわばり、一日中。字がうまく書けない。その他その他。

950 ：病弱名無しさん：2009/05/04(月) 00:55:39 ID:3Tc4qixm0

今日マスクをしないで人ごみに出たのが悪かったか。
もう、鼻ムズムズ、喉ひりひり・・。

951 ：病弱名無しさん：2009/05/04(月) 00:56:10 ID:G+eXMCdi0

俺も署名してきた。
関節痛があるのは同じなのに、なんで医療に差があるのか。
お役所仕事で類病まで考えられなかったのか。
政治の怠慢だな。

952 ：病弱名無しさん：2009/05/04(月) 01:45:19 ID:Ys6N+Oc70

リウマチにならなくて本当によかったぁ

953 ：病弱名無しさん：2009/05/04(月) 07:41:27 ID:NW5ieR4m0

病院などで、ホットパックや理学療法やってる年寄りと、はっきり区別してほしい。
70年も80年も関節を使っていたら、自然の老化で、そりゃ擦り減ってくるわな。
「リウマチ」ってことで一括りにすれば、いくら医療費があっても足りない。
ただ、70歳でもRAの人はいるわけで、年齢で区切ることは無理だから、MTXや
生物学的製剤を安価にするとか、補助をつけるとかで差別化を図れると思う。
老人性の関節症の人はこっちに来ないで、「鮫の軟骨」とかに行って欲しい。

954 ：病弱名無しさん：2009/05/04(月) 10:38:40 ID:iRkzzB+c0

ＲＡは病院では大のお得意様。
たぶん、一生通い続ける訳だし･･･。
もう少し何とかしてくれても良さそうなものだと思う。
まずは生物的製剤の薬価を下げる若しくは負担して欲しい。
放っておいて、手や足が不自由になって身障者手帳貰って国が医療費補助しますみたいなのはどうなのかな？
その前の治療法が確立されつつあるんだから、先ずはそっちを厚くしてもらいたい

955 ：病弱名無しさん：2009/05/04(月) 11:53:14 ID:3Tc4qixm0

>70年も80年も関節を使っていたら、自然の老化で、そりゃ擦り減ってくるわな。
軟骨が擦り（？）減っているのを老人性と片付けてきたようだけれど、必ずしもそうではないらしいよ。

それに、関節リウマチの人でもなかなか診断が確定しないことがある。

年寄りと一緒にされたくないという若い人の気持ちもわからないではないが、高齢の病人にもご配慮をおねがいしたい。

956 ：病弱名無しさん：2009/05/04(月) 12:46:45 ID:vWVl0K/FO

知り合いのリウマチ診断された人が
リウマチ専門の医者に｢今はリウマチ治る｣って言われたと言うんです
残念ながらそれはないと思うのですが
私の知識が古いのでしょうか
本当ならうれしいですが…

957 ：病弱名無しさん：2009/05/04(月) 13:20:03 ID:bcftHrQp0

治ると思うし、治そうよ。
自分は、こわばりなどの自覚症状が出る前に激痛があってリウマチ判定。
初期治療&薬と相性がよかったのか、その後特に大きな痛みもなく数値も順調に下がってる。
寛解も近いと思うけど、安心していると痛みが出てくるのが、やっぱ進行性だね…。
けど、寛解も可能だし(なるたけ早めの治療がベターだろうし、再発の可能性もあるかもしれないけど)、
何よりも、治す！って自分が思うことは大切だと思う。

958 ：病弱名無しさん：2009/05/04(月) 16:56:52 ID:+Kk820jsO

「治る」っていう表現を使うと誤解があるよ。
その言葉を発した人次第だけど、無知な人に言われたくない。
うちの親がそうだ。
リウマチはまだ不治の病気なんだが。

逆に、リウマチを患ってる人から言われると、前向きに考える言葉になるから悪い気はしない場合もある。

まあ普通は「寛解」がベストじゃないかな。

959 ：病弱名無しさん：2009/05/04(月) 17:34:24 ID:jwsHOK8q0

治らない病気って思ってると、本当にそうなりそうだから
いずれはなんとかなるだろう～と思ってる。
生物学的製剤も今どんどん開発されて、新しいのが出てくるだろうし、
今に本当に完治するような薬がでてくるかもしれないと思ってるけどｗ
それまでできるだけ無理せず持ちこたえたいなと。

960 ：病弱名無しさん：2009/05/04(月) 19:38:08 ID:wyKHCsN/0

最初の3年は治るって思ってたけど、今は共存って感じかな・・。
治って、朝起きる時もぴょん！って颯爽と行動なんて
思ったら涙出てくるね。いつか治る薬が出来たら、マジ泣きするだろうな。

病気のお陰で、学んだ事もいっぱいある。毎日痛くて辛くて苦しいし
失ったものもあるけど、学んだものも大切なものだと思う。
歌にもあるけど、「（まだ）目がある、耳がある・・」
失ったものを数えるより、まだ持っているものを数えるように
生活してる。

でもネガティブになって酷い日もあるよ・・。自分からどんどん人の
縁を切ってるのが今の大きい悩みかな。疲れるし生活でいっぱいなんだ。
でも、孤独で後悔する日も来るんだろうな、って覚悟してる。

961 ：病弱名無しさん：2009/05/04(月) 19:43:43 ID:NW5ieR4m0

年輩の人で、関節とか痛い人もそれなりに大変だと思う。正座ができないとか、
杖をつく、散歩する時も老人車に頼るとか、もちろんいっぱいあると思います。
ただ、若い人の全身病である「関節リウマチ(RA)」とは根本的に違うのです。
「リウマチ友の会」の会長はじめ役員の人も高齢化しており、もはやRAなのか
単なる老人性の関節症なのか、判別がつかないところまで来ています。

962 ：病弱名無しさん：2009/05/04(月) 19:44:46 ID:NW5ieR4m0

963 ：病弱名無しさん：2009/05/04(月) 20:32:19 ID:+Kk820jsO

>>960
友人と疎遠になるのありますよね。
お酒も飲めない、ゴルフもできない、夜更かしもできない、タバコも吸えない。

病気になってから付き合いは減ったな。

964 ：病弱名無しさん：2009/05/04(月) 20:45:00 ID:HNBLwm/Q0

RA暦3年の私が通りますよ。

三十路独身。
決してﾌﾞｻｲｸではないし、それなりにﾓﾃるのだが
ﾘｳﾏﾁをｶﾐﾝｸﾞｱｳﾄすると大概の男は逃げていく。
･･･というか、相手の親からお断りされる。

あーあ。一生独身なのかなぁ。
MTX週16㍉・ｴﾝﾌﾞﾚﾙ週1回・ﾌﾟﾚﾄﾞﾆｿﾞﾛﾝ3㍉/1日

こんな私で結婚してくれそうだったのは、結婚詐欺師（としか思えない
胡散臭い自称医師だけ。

騙されるのがｵﾁか。

ｸﾞﾁってｽﾏｿ。

965 ：病弱名無しさん：2009/05/04(月) 20:56:18 ID:+Kk820jsO

親が断ってくるような男はヤバイだろ。
結婚しなくてよかったね。

966 ：病弱名無しさん：2009/05/04(月) 21:23:55 ID:kIvQKKMf0

彼女の親が許してくれなかったよ。
俺について来い、とは言えなかったよ。

967 ：病弱名無しさん：2009/05/04(月) 21:27:47 ID:jTXbUrl20

＞＞９６４
RA同士でよければ、、、って無理か。
将来の子どものこと考えたら可哀そうだな　OTL

968 ：病弱名無しさん：2009/05/04(月) 22:04:47 ID:vWVl0K/FO

レスありがとうございます
治るって言っちゃうのはどうなのかと思ってたんですが
希望を持って生活するのは大切ですね
最近落ち込むばっかりで将来どうなるんだろうとかばかり考えてたんですが
励まされます。
良い治療法が見つかりますように

969 ：病弱名無しさん：2009/05/04(月) 23:10:52 ID:iRkzzB+c0

ＲＡと診断されて2年半。
生物的製剤やって10ヶ月。
マジ寛解を目指してる。
現在は生物的製剤の他にＭＴＸ８ｍｇとフォリアミン。
生物的製剤がよく効いてくれてるおかげで、ゴルフ、飲み会、と普通に生活できている。
一瞬治った！！って思いそうになるのだが、８週くらいすると生物的製剤が切れてきてるって実感できちゃう。
薬のおかげで痛みが抑えられてるんだって妙に実感。
でも、中には生物的製剤を止めて、ＭＴＸも止めて寛解してる人が徐々に出てきてるらしい。
みんな前向け！希望を持って生活しよう

970 ：病弱名無しさん：2009/05/04(月) 23:16:52 ID:2vEkG7u80

自分は変形してるし、肩がゴリゴリ、手首がガックンしてるが
痛みは少ないタイプ
重いものもったり関節に無理があると
次の日関節が筋肉痛っぽく痛むので
困る以外は普通に暮らせる

971 ：病弱名無しさん：2009/05/05(火) 00:22:57 ID:MWO6Nt9e0

生物学的製剤っていうのが正しい呼称なんでそ？

知人に生物的製剤って言っちゃったよ。無知だなとおもわれたとおもうよ。

972 ：964：2009/05/05(火) 00:31:16 ID:2Nj+cPsQ0

ここの住民はいい人ばっかりだねぇ。

通りすがりの私にどうもありがとう；；

取り急ぎ御礼を。

973 ：ロボ：2009/05/05(火) 02:49:31 ID:P9AS1+0f0

自分は、RA歴16年。若年性に近い年齢で発症したからね。
それでも恋愛も結婚も出産もしたよ。
今では両手両足イカレちまったけど仕事だってしてるし、
興味を持ったことは可能な限りチャレンジしてる。
やってみてダメなら他の道を探せばいい。
色々あって離婚したから、まだまだ恋だってしたい。
治療と言えるものは二週に一度のシオゾールの注射のみ。
痛み止めは欠かせないけどね。
一番大事なのは、希望を捨てないことだと思う。
命があるだけ、痛いけど手足がついてるだけまだましだよ。

974 ：ロボ：2009/05/05(火) 03:00:40 ID:P9AS1+0f0

なんか偉そうな書き方になってしまってゴメンナサイ。。。
でも病歴長いから、何かしら教えてあげられることがあるかも、
励ましてあげられるかもと思いました。
連投スイマセン。

975 ：病弱名無しさん：2009/05/05(火) 06:52:14 ID:1q7Qvls3O

以前リウマチの知人にマッサージしても良いのかなと書いた者です
会いに行ったら考えて居たより大変そうで
手も足もパンパンに腫れて朝起きても昼頃まで動けないで居ました
腫れてる所は触られるだけで泣きそうになっていたので
痛みはないけれどもあちこちかばって疲れてるらしい背中をマッサージして喜ばれました

動くのが大好きな器用で働き者の友達だったので
それでも無理して色々しようとして
手をぶつけて一人悶絶していたり
収納もなかなか開けられず

本当に悲しくて悔しいです
何年も前から指が痛いとか言っていたのに
もっと早くリウマチと言う病気を知っていたらと思います

976 ：病弱名無しさん：2009/05/05(火) 10:04:27 ID:Us3bUiRr0

>>975
もう手遅れだね。ご愁傷様。

977 ：病弱名無しさん：2009/05/05(火) 10:07:01 ID:jTRxnoIwO

鼻水、喉の痛み、熱、関節痛…
豚インフルエンザだろうか…

978 ：病弱名無しさん：2009/05/05(火) 10:47:42 ID:uuBdqivjO

30代独身です。
今までは65歳の母のかわりに重い物を持ってあげたり、
老犬の世話をしたりしてきたけど、
それができないばかりか、年老いた母の世話にならなきゃいけないのが辛いです。

979 ：病弱名無しさん：2009/05/05(火) 11:13:01 ID:5IxC0qqS0

>>975
リウマチの友達が車椅子生活をしていたんだけど、生物学的製剤を使用してから
どんどん快方に向かって、今では小走りくらいできるようになったって喜んでたよ。
今炎症でパンパンに腫れてるわけだから、まだ骨は壊れてないと思う。
壊れちゃったらそんなに腫れて痛みはでないからね。
壊れる前に医者に相談してみたら？
ちなみに友人はエンブレル。
そこまで炎症が酷いなら週に２回うてるエンブレルがいいかもね

980 ：病弱名無しさん：2009/05/05(火) 11:34:17 ID:R+kVWYcz0

去年からエンブレル使い始めたらなんだか体が快調。調子に乗って自転車買っちゃった。
週一、2時間くらい一回りしてる。その辺は体と相談しながら無理のない程度に。
でも一日中立ちっぱなしはかなり辛い。薬効いてくれるのはありがたいけど、かえって
限界が分かりにくくなった気もする。

981 ：病弱名無しさん：2009/05/05(火) 14:01:10 ID:1q7Qvls3O

>>979
生物学的製剤がとても良く効いたのですね
小走り凄いです
読んでる内に涙腺壊れました
再来週に通院があるので相談してみます
(今すぐにでも行きたいくらいです)
ありがとうございます

982 ：病弱名無しさん：2009/05/05(火) 21:18:19 ID:7iliS+dV0

>>980さん
次スレ、お願いしますよw

983 ：病弱名無しさん：2009/05/05(火) 21:56:38 ID:R+kVWYcz0

あ、ごめんなさい。
スレ立てよくワカランので親切な方お願いします。

984 ：病弱名無しさん：2009/05/05(火) 22:49:47 ID:GNEHn5kL0

次スレ立ててみます
少々お待ちを

985 ：病弱名無しさん：2009/05/05(火) 23:01:00 ID:GNEHn5kL0

次スレ
関節リウマチ　ＰＡＲＴ１９
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1241531499/

986 ：病弱名無しさん：2009/05/06(水) 09:37:02 ID:6L1v0QQFO

スレたて乙！

987 ：病弱名無しさん：2009/05/06(水) 13:28:55 ID:ogGll+9eO

スレ立て乙です。

私も生物学的製剤がすごくよく効いて、
足をひきずっていたのが、今は走れます。
で、軽いスポーツを始めたのですが
主治医には止められました。
ある程度の期間薬を使って、症状が安定してからならいいけど
今は、まだ関節に付加をかけるのはいかんと。
どうも生物学的製剤使うと症状が軽くなるから
どうしても無理をしちゃう人が増えるんだって。
そっかー、痛みが軽くなっただけで、治ったわけじゃないもんなーと
足をいたわるようにしました。

988 ：病弱名無しさん：2009/05/06(水) 14:08:51 ID:kGxlmS7E0

昨日から雨のせいか、具合が悪い。

989 ：病弱名無しさん：2009/05/06(水) 18:51:36 ID:DaMugk5U0

「980を踏んだ人が次スレを立てる」ってのが、一応のルールみたいだけど、
あまり当事者が立てたって聞いたことがない。
その意味でも>>984さんには感謝します。ありがとうございました。

5月というのは、私たちRA患者にとって一番過ごしやすい季節かな。
6月は梅雨でジメジメするし、9・10月は気候はいいんだけど台風が来て、
低気圧だとそれなりに痛い。一番いいのは夏には北海道、冬には沖縄が
いいんだけど、先立つものがないw
何かいい対処法を実行されている人はいませんか・・・?

990 ：病弱名無しさん：2009/05/06(水) 21:07:07 ID:kGxlmS7E0

>>989
オーストラリアが気候良いのでは？

991 ：病弱名無しさん：2009/05/06(水) 22:15:04 ID:Cnus6OEL0

みんな、持病はリウマチだけ？
私はメニエール、喘息、アトピー、カンジダ、外耳炎、膀胱炎を繰り返してます
最近は甲状腺や目の調子まで怪しくて、病気のデパートと言われてるよ

992 ：病弱名無しさん：2009/05/06(水) 23:04:53 ID:OLNLtRHO0

>>991
私ももともとアトピー持ちで、一人目を出産後にバセドウ病発症。
コントロールしながら二人目出産後にRA発症しました。
バセドウ発症後は皮肉なことに代謝が良いからか？アトピーは絶好調でしたが
RA発症後急に悪くなり、今ではアトピー爆発してます・・・・。

993 ：病弱名無しさん：2009/05/06(水) 23:23:30 ID:debQdKk40

自分は元々アレルギー気味だったのが
ＲＡ　その後アレルギーがきつく後鼻漏で咳喘息
リウマトレックスなのに、アレルギーもひどくなってる

994 ：病弱名無しさん：2009/05/06(水) 23:52:11 ID:kGxlmS7E0

すみませんが教えてください。
リウマトレックスが効かない人もあるのですよね？

途中でやめない約束で服用を勧められています。
もう、ステロイドも痛みどめも甲状腺ホルモンも循環器系の薬もいろいろのんでます。
このうえ、薬増やして痛み止められなかったらどうなの・・？

995 ：病弱名無しさん：2009/05/07(木) 00:16:13 ID:l+vaWi5r0

>>994
リウマト効かなきゃ他の抗リウマチ薬にかえるとか、生物的製剤のお世話になるかじゃない？
通院日に主治医によく相談すべし

996 ：病弱名無しさん：2009/05/07(木) 00:18:19 ID:l+vaWi5r0

995です。
連続スマソ
生物的製剤×
生物学的製剤でした。

997 ：病弱名無しさん：2009/05/07(木) 00:20:58 ID:w8574JY80

>>995
わかりました。
レスありがとうございます。

998 ：病弱名無しさん：2009/05/07(木) 12:13:10 ID:eTKfwtLbO

リウマチとアトピーが併発してる人って、俺みたいに乾せん性関節炎っていう可能性ないの？

999 ：病弱名無しさん：2009/05/07(木) 19:37:51 ID:eTKfwtLbO

999なら、薬価が下がってみんな幸せ

1000 ：病弱名無しさん：2009/05/07(木) 19:45:58 ID:OT0+ssQZ0

1000 みんな早く治ってね

1001 ：１００１：Over 1000 Thread

このスレッドは１０００を超えました。
もう書けないので、新しいスレッドを立ててくださいです。。。