1 :
病弱名無しさん :
2008/09/13(土) 19:08:05 ID:vSVLUMqp0 現在リウマチと戦っている人。
リウマチに不安を抱えている人。
もしかしたら自分はリウマチかもと思っている人。
身内・友人などにリウマチ患者さんがいる人。
周囲の人がリウマチを理解してくれなくて困っている人。
・・・などなど。
リウマチについて語り合うスレです。
*業者お断り!*
リウマチにストレスは大敵。荒し、煽り、釣りはスルーでマターリいきましょう。
次スレは980を踏んだ人が立てて下さい。
※立てられない場合は自己申告をお願いします。
前スレ
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1215537012/
2 :
病弱名無しさん :2008/09/13(土) 19:09:01 ID:vSVLUMqp0
3 :
病弱名無しさん :2008/09/13(土) 19:10:42 ID:vSVLUMqp0
4 :
病弱名無しさん :2008/09/13(土) 19:12:37 ID:vSVLUMqp0
5 :
病弱名無しさん :2008/09/13(土) 19:14:39 ID:vSVLUMqp0
アメリカリウマチ協会の診断基準(このうち4項目以上あてはまった場合)
(1)1時間以上続く朝のこわばり
(2)3個所以上の関節の腫れ
(3)手の関節(手関節、中手指節関節、近位指節関節)の腫れ
(4)対称性の関節の腫れ
(5)手のエックス線写真の異常所見
(6)皮下結節
(7)血液検査でリウマチ反応が陽性
※(1)から(4)までは6週間以上持続することが必要。
Q.リウマチかもしれないのですが、病院に行っても違うと言われました。
A.関節リウマチの症状はひじょうに多様で、発病初期には個人差が大きく、
医師の診断が微妙な場合があります。
お近くのリウマチ登録医がいる病院に行くことをお進めします。
リウマチ登録医
http://www.rheuma-net.or.jp/rheuma/rm150/list/ http://www.ryumachi-jp.com/authori/index.html Q.「○○というサプリを飲むと治ると聞きました。」
「○○がリウマチを悪化させているから止めれば治ると言われました」
A.残念ながら、現在のところ完治する方法はまだ発見されていません。
リウマチの真の原因もわかっていない現状では、「これをすれば治る」というものはありません。
治療についての書き込みは「医学に基づいた治療」に関してのみ、お願いします。
エビデンス(医学的事実に対する臨床的、学問的な証拠、裏付け)のない治療法、
民間伝承的なもの、オカルト系、宗教系、気功等の内容はスレ違いです。
6 :
病弱名無しさん :2008/09/13(土) 19:15:58 ID:vSVLUMqp0
=======自分がリウマチかも知れないとお悩みの方へ====== ここでは質問せずに★専門医の診察を受けること★をお勧めします。 リウマチ以外にも関節の痛みを伴う病気は沢山あります。 ここの住民は基本的に医者ではありませんので診断する資格はありません。 =================================
7 :
病弱名無しさん :2008/09/14(日) 07:01:46 ID:jJgOe07TO
10日前から右手中指、薬指の関節付近が痛む時があります。 明確に関節と言えない感じです。 第2関節から第3関節の間を押すと少し痛みます。 朝こわばるとか、見た目腫れなどありません。 どこかにぶつけたこともないので、もしかしたらと思っています。 30代でもなるのでしょうか? またリウマチ以外で考えられることはありますか?
8 :
病弱名無しさん :2008/09/14(日) 08:25:34 ID:GQPyxEkF0
9 :
病弱名無しさん :2008/09/14(日) 11:26:14 ID:ruDxlIEK0
肘と首が痛くなってきたぞ、っと。 やれやれ・・
10 :
病弱名無しさん :2008/09/14(日) 14:47:12 ID:YhGvegP6O
11 :
病弱名無しさん :2008/09/14(日) 22:28:37 ID:6EJ6SByz0
17年間病院ジプシーだったが、先日、リュウマチと診断された。 ただ、ここのスレ読んでいたら、自分は回帰性リウマチではないかと 思える。 これまで回帰性リウマチを大学病院等で一度も聞いたことないのだが、あまり知られていない病気なの? 処方されたリウマチの薬を飲むか迷っている。 誰か教えて。。・・
12 :
病弱名無しさん :2008/09/14(日) 22:50:38 ID:qUqVYWmm0
体力作りに自転車乗ってる人います? 最近体調落ち着いてるので、クロスバイクでも買ってみようかなと。 もちろん主治医と相談すべきですが、参考までに。 昔はマウンテンバイクでウイリーとかして遊んでたんだけどなぁ…。
13 :
病弱名無しさん :2008/09/14(日) 22:58:53 ID:W67q+SKC0
14 :
病弱名無しさん :2008/09/15(月) 00:05:45 ID:n5nkpvIU0
回帰性リウマチは抗リウマチ薬でよくなるよ
15 :
病弱名無しさん :2008/09/15(月) 00:27:01 ID:9i6X1Tk3O
リウマチ認定→回帰性リウマチ認定→でもリウマチ認定→やっぱり回帰性リウマチなのか? そして10年目にして医者に「もう何の病気かわからない。でも症状はリウマチ」 なんて事もあります。 どちらにしても薬飲まないと痛いままです。ほっといても治りません。 合う薬に出会うまで諦めてはいけません。これが?って薬が合うこともあります。 ここにいる人は我慢して薬を飲んでます。 それにしても回帰性リウマチなんてリウマチの本にも乗ってるのに。 もっと自分の病気に関心をもって勉強したほうがよいのでは。 結局、医者は他人だからね。
16 :
病弱名無しさん :2008/09/15(月) 00:30:26 ID:igA/Rv1h0
>>12 クロスバイクはまあ種類にもよるけど、あの前傾姿勢が腕や背中、首に負担かけますね。
前傾姿勢でさらにブレーキかけると痛くなかった手首もやられます。
私もそれでいきなり家族のクロスバイク乗って後悔したからね。
高いの買わない方がいいよ笑
でも風が気持ちよかったなぁ
17 :
病弱名無しさん :2008/09/15(月) 01:43:00 ID:zudPfSdTO
>>12 ママチャリに乗った時、溝にハマってよろけた。転倒しなかったけど、よろけた瞬間に「倒れたらどうしよう。手をついたら手首が激痛になっちゃう。膝を打ったら激痛になる。どうしよう」って、色んな事が頭に浮かび凄い恐かった。
それ以来、自転車は怖くて乗れなくなったなぁ。乗れるなら乗った方が良いんだよね、きっと。
18 :
病弱名無しさん :2008/09/15(月) 02:01:19 ID:nW8T+9An0
急ブレーキかけたとき 手首オワタ\(^o^)/的激痛が走ってヒヤヒヤした思い出があるな・・・ 自分の場合親指が一番ヤバいのでブレーキを握るのさえ辛かった 自由にチャリで駆け巡りたいのう
19 :
病弱名無しさん :2008/09/15(月) 02:23:13 ID:ETkv9p5h0
スレ立て乙です テンプレ多いから大変でしたね 箸やペンも持てないくらい握力落ちた事もありますが 毎日お風呂の中で手を握ったり開いたりしてたら 自転車のブレーキを握れるくらいまでは回復しました でも怖いのでスピード出せません
20 :
病弱名無しさん :2008/09/15(月) 03:54:27 ID:fym0GJYe0
自転車は、交差点とかで止まる時、手でブレーキかけた後、足で止めるわけでそ。 だから、最終的には、どうしても足首に衝撃がかかるんだよね。
21 :
病弱名無しさん :2008/09/15(月) 03:55:44 ID:fym0GJYe0
寝汗が出る⇒身体(背中から腕)が冷える⇒不快で起きる⇒不眠 の悪循環だよ orz
22 :
病弱名無しさん :2008/09/15(月) 03:56:59 ID:fym0GJYe0
寝汗、デトックスしてるのかな? お風呂は週末だけにして、あとはシャワーで済ませることが多いのが 悪かったかな。
23 :
12 :2008/09/15(月) 06:47:55 ID:c+r8VTY20
よーく考えたら手指がしっかり開かないので、とっさにブレーキかけられないかも。 とりあえずウォーキング続けるか。 オリンピック見てたからか、なんかテンション上がっちゃった。
24 :
病弱名無しさん :2008/09/15(月) 07:48:39 ID:6bnoNYFh0
ところで、湿布薬とか塗り薬とか使ってる ? アドフィードパップは剥がれやすいし、モーラステープは日光に当たると痒い。 フェルネゾンゲルは接着剤のようなキツイ臭いがする。 オススメの外用薬って、ありますか・・・
25 :
病弱名無しさん :2008/09/15(月) 08:18:05 ID:zY+sK6wm0
私はロキソニンテープ愛用。 痛みにしみるときがあって、そういう場合は即はがすけど よく効いてくれる。 痛む足首にはりつづけ、今はおさまってる。 あと残る手首と手指は痛いんだけどね。
26 :
病弱名無しさん :2008/09/15(月) 10:39:55 ID:esBbMbxyO
投薬治療してても痛むところあるの? あと、みなさんは寝汗ってどう?
27 :
病弱名無しさん :2008/09/15(月) 11:07:50 ID:PIHf7ANR0
痛むよ。 寝汗はないな。
28 :
病弱名無しさん :2008/09/15(月) 14:10:33 ID:ciWbVx8a0
前スレ994です。 前スレ995,996さん。 レスありがとうございます。 叔父は以前大学病院にかかっていて、有名な先生に診てもらっていたけどけんか(?)して今の病院にかわり、 それからずっとプレドニンとロキソニンという薬で治療をしていたらしいです。 先日胃潰瘍をしてからは、主治医から 「もうどうしようもない。薬も使えない。」 みたいなことを言われて、痛みを毎日ただ耐えているようです。 でも夜も眠れなくなって、叔父の訴えに今度は叔母の方も精神的に参ってしまい、 近々再入院するらしいです。 叔父はインスリンを自己注射しているので、エンブレルというのも出来るような気はします。 一度主治医に聞いてみるよう勧めてみます。 ありがとうございました。
29 :
病弱名無しさん :2008/09/15(月) 15:05:59 ID:4fzrc0oz0
>>28 >それからずっとプレドニンとロキソニンという薬で治療をしていたらしいです。
その「今の病院」の主治医が何を考えているのか分からないが、それは
「治療」じゃないな。対症療法だ。どっちも単なる痛み止めで、
リウマチを治す薬じゃない。リウマチの特効薬はないのが現状ではあるが、
抗リウマチ薬という免疫系に働きかけて炎症の元を押さえようという薬が
存在する。
エンブレルを使うには「既存の(抗リウマチ薬による)リウマチ治療で
効果がない場合」
レミケードは「メトトレキサート(リウマトレックス=抗リウマチ薬)で
効果がない場合」
だから、まず既存のリウマチ治療を試すのが先決だと思うが。
30 :
病弱名無しさん :2008/09/15(月) 15:24:26 ID:igA/Rv1h0 BE:623604029-2BP(0)
>>28 プレドニンという薬とロキソニンという薬は対症療法といわれ症状に効く薬です。
リウマトレックスやエンブレルはリウマチの根本のメカニズムに対し働きかける薬です。
今の叔父さんは対症療法だけなので不十分であるといえますが
エンブレルなどの生物学的製剤はリウマトレックスなどの抗リウマチ薬の治療で効果が無かった場合しか
使うことができないとされています。
つまりいきなりエンブレルは無理ということです。
ですからまずはリウマトレックスなどの抗リウマチ薬を処方してもらえないか聞いて見ましょう。
31 :
病弱名無しさん :2008/09/15(月) 17:02:00 ID:igA/Rv1h0 BE:692892454-2BP(0)
30だけど、なぜか今見たら29が存在している
さっきは自分が29だったのに。エラーかな。
>>29 とおもいっきしかぶってスマソっっ
でもいまどき症状が治まらないのに対症療法だけしかしてくれない医者もいるんですね?
私のときはもうロキソニン+プレドニンで効かないと分かった瞬間からリウマトはじめたから
それが普通だと思ってた。。。
32 :
病弱名無しさん :2008/09/15(月) 17:25:47 ID:Cp/ZA1dPO
痛くても動かさないと関節が固まるから動け! 歩けなくなる前に痛くても動かさないと
33 :
病弱名無しさん :2008/09/15(月) 20:40:09 ID:2QKUG/3Y0
>>28 胃潰瘍経験組です
プレドニンもロキソニンも胃に堪えるからねぇ・・・
リウマトレックスも消化器に来るも人いるし
でも相性なんで飲んでみないとわからない
私はプレドニンは平気
消炎鎮痛剤はたいていだめ
とにかく
ちゃんとした消化器の副作用をナメずに管理してくれて
胃の治療薬を一緒に出してくれる先生を
探したほうがいいと思います
>>32 うーむ
私は無理に動いて破壊しちゃった組でもあります
確かに筋力が弱ったり腱が萎縮しちゃたりはするけど
動かないから破壊すると言う訳じゃないんだよねぇ・・・
リハビリのほうからは
炎症の破壊の進行中の関節は安静
そうでないところは筋肉をつけろと教わりました
自分では見極めが難しいけどねぇ・・・
34 :
病弱名無しさん :2008/09/16(火) 07:54:45 ID:bGqTHX/d0
↑RA10年選手wの私にも、一連の話はよくわからない。 そもそもインスリン自己注ってことは、糖尿病でしょ。 これにRAを併発しているわけね? こりゃ、大学病院の有名な先生でも難しいわな。 まして、エンブレルも自己注がほとんどなんだから、余計にややこしい。 又聞きの又聞きを前提にして、素人があれこれ言ってもかえって混乱するばかり。
35 :
病弱名無しさん :2008/09/16(火) 09:28:00 ID:VyuQJwSJ0
レミケード投与前の注意の書類には インスリン注射患者はダメみたいな内容が明記されてたような・・ 対処療法だけしかできないのも、免疫低下させる薬がダメだからじゃないのかな。 素人の想像ですが。
36 :
病弱名無しさん :2008/09/16(火) 10:09:57 ID:VWye27IBO
副作用の関係でレミケード等を選択していないってヒトいます?
37 :
病弱名無しさん :2008/09/16(火) 10:22:09 ID:ugtbu/wf0
>>35 「対症療法」な。
糖尿病はステロイドの副作用ということも考えられるし、元々持っていたものと
しても、1型糖尿病だと自己免疫との関わりが示唆されていてレミケードと
同類のリツキサン(リツキシマブ)による治療も研究されているようだから
糖尿病だから不適、というわけではなさそうに思うが。
ざっとぐぐった範囲ではレミケードの禁忌に糖尿病患者、というのもなさそう
なんだが。そのような文言があったとしたら、糖尿病ではなく「自己注射」との
絡みなんだろうか。
なお生物学的製剤以外の抗リウマチ薬も然り。
ステロイド糖尿病だとしたらリウマチを治療してステロイドの減量を図る以外
根本的な治療法はないわけだしね。
38 :
28 :2008/09/16(火) 13:56:33 ID:W1Y0k2ED0
皆様レスありがとうございます、いろんなご意見が聞けて嬉しいです。 叔父は糖尿病担当医からは、 「血糖はインスリン量の調整でどうにでも出来るから気にしないで、痛みの治療最優先に考えて良いですよ。」 と言われてるらしいです。 エンブレルというやつは、同じ皮下注射同士だから使えないのでしょうか.....。 今日入院になったのでお見舞いに行って来たのですが、 よく聞くと、前回入院の時に潰瘍が見つかってからは痛み止めもロキソニンと言うのから、 カロナールと言うのに替わって、それが全く効かないらしいです。 体中とても痛そうでしたが、 「先生と相談して、痛み止めの良いのを見繕ってもらうよ。」と、無理に笑ってくれました。 いきなりエンブレルの話を主治医に自分がしてもいけないと思うので、 お見舞いの時に叔父に薬の具合を効きながらちょっとずつ叔父にこんなのもあるらしいと話してみる事にします。
39 :
病弱名無しさん :2008/09/16(火) 14:16:35 ID:AGMFF4nP0
エンブレル自己注射やってるものですが、 体調が悪い時ってどうしてますか? 今、風邪気味で喉が痛いのと若干節々が痛い感じ(熱は高くない) なんですが、注射した方がいいのか、良くなってからにした方がいいのか 迷っています。 エンブレルを始めてから今まで、幸運にも風邪を引いたり、体調を崩したりとか なかったもので、分からなくて。。。
40 :
病弱名無しさん :2008/09/16(火) 14:37:23 ID:ugtbu/wf0
>>38 いや…えっとさ。
>>29 さんとか
>>30 さんのレスは読んでる?
糖尿病との絡みがなくても、どのみちいきなりエンブレルを使うことは
できないんだよ。
まず普通の抗リウマチ薬(リウマトレックスなど)を使わないことには。
あたかも夢の特効薬であるかのようにエンブレルの話をして「いやそれは
条件的に使えません」で落胆させたらおじさんが気の毒だ。
まずなぜ今抗リウマチ薬を使っていないのか、話はそこから。
もっともあなた自身に知識があるわけではない上、主治医と直接話を出来る
間柄にないようだから34さんの言う通り又聞きの又聞きになってしまい
ここではこれ以上埒が明かないような気もする。
もしおじさんの主治医と話が出来るなら、あるいはおじさん本人や家族から
聞いてもらえるなら「なぜ抗リウマチ薬による治療をしないのか」。
これだけ要確認。
そこが分からないと話がさっぱり見えてこない。
41 :
38 :2008/09/16(火) 14:42:19 ID:W1Y0k2ED0
>>40 なんだか慌てたレスをしてすみませんでした。
そういえば自分の中では有名な大学の治療を受けてたとかの話を前に聞いてたので、
抗リウマチ薬と言うのは使っている(今は何故か使ってない)と思い込んでしまっていました。
きちんとその辺も聞いてみます。すみませんでした。
42 :
病弱名無しさん :2008/09/16(火) 17:19:41 ID:PIXrQrqg0
>>39 以前してたけど、その時は私は熱が出たら1回飛ばしてたな〜
というか、何か体調に変化があった時は病院に電話でもして聞いてみれば?
私の病院の場合、体調に変化があった時に連絡なしに自己判断でエンブレルとか
飛ばしたり、変わりなく打ったら怒られるw
個人のクリニックだからかもしれないけど。
43 :
病弱名無しさん :2008/09/16(火) 19:26:42 ID:bGqTHX/d0
>>41 いずれにろ、大学病院の有名な先生とケンカしてはいけませんねw
叔父さんも大変でしょうけど、医者もそんなにバカではありません。
なにか理由があったのでしょう。
44 :
病弱名無しさん :2008/09/16(火) 19:41:03 ID:ZSXdWxgX0
>>41 たしかに難しい薬を使っているとき変化があったら医師に相談するのがいいね。
でもね、現実には大学病院なら受診してくださいといわれるし、そうでなくても予約入れなければならなかったり、そんなに便利には行かない。
45 :
病弱名無しさん :2008/09/16(火) 20:29:45 ID:XBzEvrNRO
最近ふと気づいたんだけど、髪のてっぺんあたりのボリュームがなくなった気がする…。 免疫抑制剤はアザルフィジンとメトレートくらいしか飲んでないけど、確かに副作用には脱毛ってあるし。 症状が皆さんに比べると軽いほうなので、副作用もそんなに気にしてなかったけど、薄くなる歳でも家系でもないし 最近老けて見える原因はこれか…とかなりショックorz
46 :
病弱名無しさん :2008/09/16(火) 21:32:09 ID:pkFrmIW60
>>45 俺が書き込んだのかと思った。
以前はつやつやで針金みたいな毛だったのに、いつの間にか
つやが無くなって、全体にぺそっとした感じになった。
額も広くなったし。もっとも、今年36歳なので年齢的なものも
あるかもしれん。あえて医者には聞いてないけど…。
47 :
病弱名無しさん :2008/09/16(火) 21:47:15 ID:ZSXdWxgX0
35歳はまだ若いよ。ガンガレ。
48 :
病弱名無しさん :2008/09/16(火) 23:08:34 ID:KRjEkSZu0
>>46 同じく。
34だけど、ここ一ヶ月で一気に白髪が増えて、天辺がうすくなった。
ストレスのせいかと思ってた。
49 :
病弱名無しさん :2008/09/16(火) 23:35:44 ID:2luSrbfo0
>>42 そうですよね。基本的には、遠方の主治医に相談するんですが、
エンブレルをもらっている地元の病院があまり好きではなくて
普段ほとんど診察してもらってないので、こちらの体験者の方々の方が
色々お話が聞けるかと思い書き込んでしまいました。
自分も以前より髪が細くなったように思います。
主治医は副作用ではないと言うし、単に加齢のせいなのかなとも思うのですが、
やはり持病と薬のせいかなという思いは消せません。
50 :
病弱名無しさん :2008/09/17(水) 00:04:49 ID:W2289fZu0
(ちょっと流れ遮ってゴメン) 関節が腫れるのと同時に、下半身がむくむ症状が初期に出た方はいますか? 自分の場合は、ひざより下がパンパンに浮腫(むく)むと同時に関節が痛み、腫れて来た というのが当初の症状でしたが。水分の代謝が著しく悪くなると血中のばい菌?が関節 の中で留まってしまうとか、どこかのHPで読んだ記憶が。
51 :
病弱名無しさん :2008/09/17(水) 19:26:28 ID:qqwA9EnS0
>水分の代謝が著しく悪くなると ↑原因はこの部分。リウマチの症状でむくみは無いよ。 たぶんリウマチになって運動不足とかで汗かかなくなったから 体の水分量が一時的に増えたんじゃなかろうか。 他の膠原病だとむくみが起こることはあるみたいだから、 むくみが引かないようなら膠原病について医者に聞いてみるといい。
52 :
病弱名無しさん :2008/09/17(水) 19:55:06 ID:/5o2KblM0
本日エンブレルデビューいたしました。初めてなので病院で看護婦さんに 打ってもらいました。来週までは病院で教えてもらいながら注射です。 痛いとは聞いてましたが、むしろ看護婦さんにぎゅーっと腹の肉をつままれた ほうが痛かったです…。お値段も痛い…。やれやれ。 どうかうちの会社も破綻したりしませんように。
53 :
病弱名無しさん :2008/09/17(水) 20:45:01 ID:NPsUJY94O
>>52 お疲れ様さんです
レミケードではないんだ? 抗リウマチ薬は試したんだよね
54 :
病弱名無しさん :2008/09/17(水) 21:41:09 ID:/5o2KblM0
アザルフィジンを飲んでました。毎日飲み薬でおなかいっぱいです。 ジェネリック医薬品のおかげで少し負担は減りました。
55 :
病弱名無しさん :2008/09/17(水) 21:45:20 ID:NPsUJY94O
54さん どれくらいの期間飲んたの?
56 :
病弱名無しさん :2008/09/18(木) 00:12:44 ID:UKhqfn9J0
エンブレル、検査終わって来月から始める予定なんだけど、 自分の行った病院は1週間の入院が必要って言われた。 しかし1週間って休み取り辛くて困るわ。 エンブレル(もしくはレミケード)やってる方、初回は入院した? 副作用がないか確認する為の入院らしく、2回目までの注射は 原則入院治療らしい。 どうにかして通院できないものか。(せめて2日くらいにして欲しい)
57 :
病弱名無しさん :2008/09/18(木) 00:28:58 ID:lzwmYJbe0
話、豚切るけど、少し元気出そうよ ちょっと雑談。 食事とかも色々注意したりしてる人はいるのかな? 旬の超元気な肉体といえば、金メダルの北島選手なんてそうじゃん。 色々ネットしてて、こんなの見つけた。彼が食べてきた話題のメンチカツ。 ↓ >ウェブ北島商店 のクチコミ - livedoor グルメ >店頭には康介さんのお父さんが、そっくりな顔で迎えてくれた(笑)。 >夕食用にロースカツとメンチカツを購入。 >冷めていても美味しいのが特徴なのだ。 >全国への通信販売もやっている。 って。最初は全然感心も無かったけど、タマネギが大きめの微塵切り で炒めてあるって聞いて、急にちょっと美味しそうかもって。 今度、あの「元気」にあやかって食べてみようかな〜と思ってるよ。 気のせいでも何でも、元気が出ればいいよ〜? ね?
58 :
病弱名無しさん :2008/09/18(木) 00:32:31 ID:lzwmYJbe0
↑ 呑気と思う人、もたれるものは薬のせいで駄目な人には、御免。
59 :
病弱名無しさん :2008/09/18(木) 00:42:34 ID:SPPgW8gGO
いや、気持ちって大切なんじゃない? 北島メンチカツ、食べたくなった。 食欲があるのはありがたいことだねぇ。
60 :
病弱名無しさん :2008/09/18(木) 00:55:49 ID:zgtgiYoFO
>>56 副作用のこととか考えての1週間入院だとしたら、きちんとした対応する病院なんですね。 仕事の関係で休みを取りづらいのはキツイっすね
61 :
病弱名無しさん :2008/09/18(木) 09:24:12 ID:On62j+Kn0
前スレで自作自演がばれた人、また質問しまくりですか
62 :
病弱名無しさん :2008/09/18(木) 10:09:07 ID:x/NUqoXwO
エエやないか。 心が狭いのがいるなぁ。
63 :
病弱名無しさん :2008/09/18(木) 10:20:43 ID:DPM1e4UuO
どーりで。変な質問ばかりする人だなぁ…と思った。
64 :
病弱名無しさん :2008/09/18(木) 10:49:59 ID:bn71gml+0
で、彼(31男さん)は血液検査の結果がもう出てるはずだけど どうだったの? 気になるので、報告ヨロシク。
65 :
病弱名無しさん :2008/09/18(木) 11:11:00 ID:twnnsWgZ0
>>56 自分の病院(都立病院です)も原則入院でした。
レントゲン、ツベルクリン等エンブレルが使える体質かどうかのチェックと
うち方の練習(ビデオ見たり人工皮膚に打ったり)もしました。
通院ではダメかと聞いたが原則入院してくれと言われ入院。
でも体調がよく予定が無い日には外泊許可出してくれました。
入院はとても退屈なのでDVD等をおすすめします。
66 :
病弱名無しさん :2008/09/18(木) 12:13:45 ID:o2M/4v7I0
>>56 私は通院でokでした。
初回、2回目 看護士による注射
3回目、4回目 通院して自己注射
5回目〜 自宅で自己注射しました。
エンブレルはエスケープ(薬効が落ちる)して40回目で中止しました。
体調が悪くなったり、薬効が落ちてきたら、
次の診察を待たずに直ぐに医師に相談しましょう。
リマチル→リウマトレックス→リウマト+エンブレル→リウマト+アザル→リウマト+プログラフ
現在レミケード検討中
いつまで漂流すれば良いのやら・・・
67 :
病弱名無しさん :2008/09/18(木) 19:30:33 ID:+HkCDYZ+O
昨日、突然人差し指に力が入らなくなった。 関節が痛くて曲げづらいとかじゃなく、関節が固まってるわけでもない。 ただ、力を入れても少ししか伸ばせない(曲げるのはできる) リウマチになってから、今まで関節痛いだけだったのに。 こんなに急に来るのには驚いた。
68 :
病弱名無しさん :2008/09/18(木) 20:59:20 ID:Wd2aSpUvO
うちの会社はビルの3フロアを借りててうちの部署は7階。 事情で、行く予定だった週にお医者に行けなくて、処方箋だけ郵送してもらったんだけど、 郵便配達のミスで9階の本社のポストへ行ってしまったようで(ちゃんと7階って書いてあって部署名も書いてあるのに) 社内便で回ってきたorz しかも前回は何も言わなくても普通の封筒だったのに、今回は何か病院名がデカく入った封筒。 しかも病院名は「○○リウマチ・膠原病クリニック」みたいな名前だしorz 普段7階のポストは私しか開けないから油断してたよ…本社の誰が見たかわかんないけど、ショックすぐるorz
69 :
病弱名無しさん :2008/09/18(木) 21:13:12 ID:zXNK7SGLO
なんで会社に? 普通自宅でしょ?
70 :
病弱名無しさん :2008/09/18(木) 22:12:03 ID:6qodXsNk0
>>69 普段7階のポストは私しか開けないから
でしょ。
71 :
病弱名無しさん :2008/09/18(木) 22:36:36 ID:n+21XVDr0
それに、調剤薬局が会社の近くとか帰り道で、会社に届けてもらったら 帰宅するその足で薬局に寄れて効率が良いのかもしれん。
72 :
病弱名無しさん :2008/09/18(木) 22:45:39 ID:+MSF4fQv0
>>67 手首の関節附近を通る腱(スジ)が切れたかも?
私は小指の腱が切れ同じような症状でした。
73 :
病弱名無しさん :2008/09/18(木) 22:54:04 ID:Wd2aSpUvO
>>69 そもそも、という話だと、いつも行く調剤薬局が会社帰りに寄れる場所にあり、遅くまで(受付20:30迄)もやってるので
会社で受け取ったほうが便利だからです。
処方箋て期限あるし、ただでさえ郵送で交付から1日つぶれちゃってるので、残業や体調不良なんかで寄れない日の可能性を考えると、
会社で受けとれればその日の帰りに寄れる可能性も出て、少し余裕ができる。という事情です。
あーそれにしても迂闊だったのは否めませんorz
>>70 フォローありがとう。
74 :
病弱名無しさん :2008/09/18(木) 22:56:42 ID:Wd2aSpUvO
だらだら書いてしまったけど簡潔に言うと
>>71 のとうりです。
文章が頭でまとまらないほどちょっと混乱してます、すみません。
75 :
病弱名無しさん :2008/09/19(金) 00:08:57 ID:ByvJKg0O0
本当にショックだよね 私も、隠して働いていた リウマチになってしまったという理由で入社辞退する人もいて 採用側も仕方が無いといった反応で、一層隠そうと決意した
76 :
病弱名無しさん :2008/09/19(金) 00:24:16 ID:0IvEs5ok0
>>59 食いしん坊なので、何でも食べていいというのは有り難いことだよ。
77 :
病弱名無しさん :2008/09/19(金) 00:32:16 ID:0IvEs5ok0
郵便局の誤配は、本当に深刻な事態を招くことがあると常々思うよ。 マンションの集合郵便受けも、時々誤配があるよ。 葉書なら、丸読みされてるよ。それも、集合ポストにそっと戻して おけばいいのに、部屋のドアにポトンと入れたりして、ムカツクよ。 銀行の取引明細とか、クレジット会社からの定期的な通知も来なかっ たりして、どこに行ったんだか プンプン
78 :
病弱名無しさん :2008/09/19(金) 00:43:44 ID:ByvJKg0O0
面倒だけど誤配ですの付箋つけてポストに投函 家族じゃない人が台帳に乗っていたことが 判明したので、度重なる時は注意 現在でも番地が100番違いなのによく間違うので ポストに全員の名前を書いてるよ
79 :
67 :2008/09/19(金) 07:34:22 ID:ispg9RJJO
>>72 すじが切れる事があるんですか?
ちなみに今回は大分よくなってきました。
ですが今度は薬指・・・・
80 :
病弱名無しさん :2008/09/19(金) 07:41:50 ID:+aCvHX0T0
すじっていうか腱だよ。
81 :
病弱名無しさん :2008/09/21(日) 14:22:34 ID:9IwpIWmi0
リウマチの進行度合いに 単周期型ってあるじゃないですか。 これって、いろいろ見ると 患者数の20%〜30%はこれに当たる、と書いてありますよね。 かなりの高確率だと思うのですけど、 この単周期型でリウマチがなんとなく「なおっちゃったみたい」 って言う人、いらっしゃるのしょうか? もしいるのなら、どんな感じで症状が出ていて どんな感じでまた、何年ぐらいで消えてしまったのか 聞きたいなぁと思うんですよね。 私も単周期型で行きたいなぁ・・・なんて淡い期待を持ちたいかな・・
82 :
病弱名無しさん :2008/09/21(日) 14:59:03 ID:8knIzfON0
>>81 うちの母、単周期型だと思われます。
一番ひどい時期(半年間くらい)の間は正座ができない、車のドアしめられない
ブラジャーなどぴったりした服着られない、家事も超最低限にしかやってませんでした。
もともと、炎症反応なく、RFが軽度陽性なだけでした。
手のレントゲンで骨粗しょう症がわかり、リウマチ認定。
抗リウマチ薬をいやがり、1ヶ月くらいで中止して
漢方に切り替えてすぐ、徐々に軽くなりはじめ
発症から3年経った今は無理すると翌日少しこわばったりする程度で、
ほぼ痛みからは開放されてます。
漢方はずっと続けています。
私は発症1年半でレミ中、まだコントロールできてませんOrz
母のように寛解したい。
83 :
病弱名無しさん :2008/09/21(日) 15:31:55 ID:HOhg4K/H0
>>81 結果的には違ったけど、単周期型のように寛解したことがあるよ。
発症して1年はそれがリウマチと判らず、2年目は「リウマチかも?でもそんなに
ひどくないし様子を見ましょう」と言われ様子見、3年目2箇所の関節が痛くなって
リマチル服用開始。したら、段々腫れや痛みが引いていった。
1年ほど服用を続けたところで完全に痛みも腫れも、何の症状もなくなった。
リマチルを止めても同じ。その後約1年定期検診だけ受けるが血液検査のCRPなど
一切異常なし。
「これは治ったと言っていいんじゃないですか。単周期型だったんでしょう。
良かったですね」と主治医に言われ喜んだ。
が、その数ヶ月後に再燃した。痛む関節の数は増えた(寛解した時の所はもう
痛くないが、別の関節が痛くなった)。
その間以前の主治医が転勤してしまい、今の主治医の曰く
「良くなったり悪くなったりを繰り返しながら全体で言うと緩やかに
悪くなっていくタイプ(多周期型)なんだと思いますよ」orz
84 :
病弱名無しさん :2008/09/21(日) 15:43:14 ID:9IwpIWmi0
>>82 >>83 ありがとうございます。
実際にいらっしゃるんですね。
リウマチになって2年ほどです。
症状も多分ここにいる方達と比べると、かなり軽い方だと思うのです。
ですから、もしかしたら・・期待しちゃいたいなぁ、
なんて思ってしまうのですよね。
82さんのお母様は、3年で漢方を飲みながらほぼ寛解に近いのですね。
83さんは単周期型だったと思ったら、多周期型だったと言う事ですね。
いずれにしても今の段階では、私の場合は何とも言えないようですね。
痛みがなくなることはまずないのですけど、
薬を飲み続けてもいいから、痛みからは解放されたいですよね。
貴重なお話、ありがとうございました。
85 :
病弱名無しさん :2008/09/21(日) 17:09:54 ID:fxhdMEbJO
指のこわばりが強くて、整形でX線検査したら異常なしでリウマチじゃないと診断されました。 血液検査してないからイマイチ不安なんですけど… 専門医で再度検査しなおしたほうがいいんでしょうか…?
86 :
病弱名無しさん :2008/09/21(日) 17:10:21 ID:qKlPU/pJ0
関節・筋肉痛がだらだらと10年以上つづき、この間すこし良くなった時期もあり、 あるが、再燃。でも、なんだかわからない。嫌になっている。 客観的にはリウマチを決める決定打がない。MMP3が高いことだけかな? なんとなく、その多周期型みたいな気がする。 ステもボルタレンもモーラステープも利かない・・。 スレちだったかな、ゴメン。
87 :
病弱名無しさん :2008/09/21(日) 17:12:38 ID:qKlPU/pJ0
>>85 X線に出ていなくてもリウマチ否定はできないはず。
血液検査なしでの断定はだめでしょ。
88 :
病弱名無しさん :2008/09/21(日) 17:23:04 ID:8knIzfON0
初期はレントゲンに出ないよ。 レントゲンに出てから=骨破壊してるわけだから、その前に治療はじめた方がいい。 血液検査含め、症状で総合的に判断してくれる医者に診て貰ったほうがいいと思う。 私は自分で明らかにリウマチだと確信してたけど なかなか認定されず、積極的治療もできなくて 焦って5人目にやっと認定。 そこで紹介状もらって、やっと地元の病院でレミケード中。 発症1年たたないで、手指は骨びらんがあったし 初期のうちは早急に骨破壊が起こるらしいから がんばって、納得いく先生を見つけて欲しい。
89 :
病弱名無しさん :2008/09/21(日) 17:38:00 ID:W5o9pwfC0
RAって本当にイライラするよ。X線、MRI、血液検査を何度してもはっきりしない。 血液なんか、リウマチ因子・CRF・血沈だけじゃなく、MMP-3や抗CCP抗体とかも 調べてもらっているけど、はっきりしない。 どんどん時間はたつし、腫れた中では破壊が進んでいるんだろうなあ・・・
90 :
病弱名無しさん :2008/09/21(日) 19:08:06 ID:w4JHGKCE0
破壊される何ともいえない感じと痛みがあるまま放置ですか? 近くに漢方医(大学病院でも何箇所も出来てますよ) で頼れるところがないなら、漢方を専門的にやっている薬局 (電話相談で、遠方へも送ってくれますよ)とかに相談して みるテもありますけどね。
91 :
病弱名無しさん :2008/09/21(日) 20:14:39 ID:w4JHGKCE0
白血球数が増大しているせいかな。風邪引きかけた時、今迄経験したことが ないような奇妙で酷い気分の悪さに襲われる。でも、白血球増大のせいか、 すぐ喉の違和感も治り、その気分の悪さも数時間で治ってしまう。 瞬く間に病原菌を圧倒的に撃退してしまうのか、もうずっと風邪らしい風邪を引 いていない。
92 :
病弱名無しさん :2008/09/22(月) 00:11:37 ID:DVH/Ene20
>>91 あたしも白血球多い。
昔はひ弱ですぐ風邪で寝込んだのに重い風邪ひかなくなった。
ひとつには体無理しないようにしていること、それにもました、外出が極度に減ったこと。
これでインフルもかからない。
去年の冬、別の件で緊急入院したときは同室にとてつもない咳をする患者が二人。
ステのんでいたし、絶対に移ってならないと念じた。そのせいか、白血球2万個になってしまった・・。
93 :
病弱名無しさん :2008/09/22(月) 06:17:17 ID:DxoevE/wO
>>87 ・88
ありがとう 専門医で検査しなおしてもらいますね。
94 :
病弱名無しさん :2008/09/22(月) 07:19:34 ID:IeGYgogo0
リウマチだと白血球増えるらしい。
95 :
病弱名無しさん :2008/09/22(月) 08:42:37 ID:J4n5Av2O0
ステロイドで白血球は増えることあるよ。
96 :
病弱名無しさん :2008/09/22(月) 11:25:02 ID:UnrRhWGJ0
>>89 それだけ調べて白ならリウマチじゃないでしょ。
手の痺れやこわばりは、自律神経失調症とかヘルニアなんかからも来るから、
別の病気を疑った方がいいのでは?
97 :
病弱名無しさん :2008/09/22(月) 12:32:12 ID:I/GZTkuF0
白血球増大で、白血病になるなんてことは無いだろうか?
98 :
病弱名無しさん :2008/09/22(月) 13:01:37 ID:GxHn0HF0O
皆さんの書き込みを見ていると、激痛!ズキーン!って印象を受けるけど、実際どうですか? 私は血液検査シロでリウマチ診断されてますが激痛になったことがなく、本当にリウマチかな?と疑ってます。 私の痛みは疼痛という感じ。 あちこち関節が熱を持ってる感じで、指などは節々赤く太くなり、指全体が腫れぼったい感じです。 でも写真なんかで見るようにぶくって腫れてたことはなく、動かしたとき痛むというより、ずーっとジーンと痛い。 だから力が入りにくいことがあっても、なにかが痛くてできないということは今のところありません。 痛みなんて個々の受け方なので表すのがむずかしいのは承知ですが、感覚でいいので教えてください。 リウマチじゃなくて他の病気で見当違いな治療をしてたら…と不安で。 皆さんの痛みは言葉でいうとどんな感じでしょうか。
99 :
病弱名無しさん :2008/09/22(月) 14:05:29 ID:3VZ/n30Y0
>>98 私のは、動かした時がズキンと痛いです。
そのままの状態でじっとしていると、痛みは消えます。
でも、痛む関節に触れると当然痛いです。
腫れは私の場合はありません。
手首が痛いときは包丁を使う時も、
鍋やフライパンを持つときも、
「その時は痛い、」という感じなので
かわりにやってもらったり、パスしたりしています。
つい最近診断されたんですが、自分は、 違和感→激痛→整形外科へ→血液検査でリウマチ反応、って感じ。 ただ、鎮痛剤のおかげで痛みはほとんどないし(痛みも足だけ)、 手のしびれや腫れも実感ない(足はもともと太いので腫れているか不明…)。 でも、気のせいなのかどうかわからないけど、うずく感じがあるかな〜
101 :
病弱名無しさん :2008/09/22(月) 20:02:22 ID:bzxldkyU0
疼痛=「うずく」って表現がぴったりね。 もちろん、かなり痛いんだけど、関節にドライアイスを詰め込まれたような 痛みかな。
102 :
病弱名無しさん :2008/09/22(月) 20:20:54 ID:l0kRpN7Q0
自分は、白血球3000くらいと少なめです
>>99-101 レスありがとう。
そうそう、私は動作痛も圧痛もないんです。調べるとそれが一般的な症状みたいで疑問に思ってます。
でも他の症状は当てはまるのでちょっとわかんなくなってしまって。
難しい病気ですね。
31男です。 病院での血液検査結果は陰性でした。 (RF、抗CCP抗体、こうげん病)。 ただ、手足の関節痛と3週間以上続く37℃の微熱の原因がはっきりしないので、スッキリしません。 触診などせずに血液検査の数値のみでの判断だったので、ちょっと不安です。
>>102 白血球が少ない場合もあるんだ。驚き!!
炎症があるから、みんな白血球が多くなるもんだとばかり。
今は1万3千前後。以前は2万近かった。基準値になりたい。
106 :
病弱名無しさん :2008/09/23(火) 00:01:59 ID:6FQwHhvU0
発症当時、白血球数増大したが、ここ最近は、正常範囲値以下が数ヶ月も続いてる。 担当医に相談済みだが、少なすぎて逆に不安。
ニュースになってる母親容疑者、足が悪い難病だったとか出てる。もしや ここに居た人とか・・
白血球2000以下に数回なった。その度に抗リウマチ薬変更した。大学病院の血液内科でも原因不明。4年前からプレ内服して4000位。体質なのかも…
109 :
病弱名無しさん :2008/09/23(火) 08:29:54 ID:1V4Dn5Fy0
>>107 私も事件発覚から気になっていました。
子どもが発達障害気味で、親がRAという境遇がそっくりなんで・・・
手足に力が入らなくなる病気って知人に話してたらしいから・・ 筋肉系の病気かと思うけど。 ALSとか。 難病と聞くと、RA?とは思うよね〜。
そんな話あったっけ? 病気が濁してあるのはメジャーな病で 偏見が沸くといかんと新聞が規制してる?
自分も「リウマチ?」って思った。>福岡母の病気 「朝布団から起き上がれない」「足が悪い」「両足を引きずって歩いていた」 あたりがリウマチを思わせるんだよなー。 インタビューに答えた人は「何の病気かは聞かなかったが、↑のような話を 聞いた」と言っているから、少なくとも周囲には病名は言っていないんだろう。 警察には話しているのかも知れないが。
多動の子をリウマチの体で見るのは…辛いだろうね。 でも、殺さなくても…
>>104 私も似たような状態で関節痛、しびれ、こわばり、微熱があるものの
血液検査異常なしでリウマチ否定されました。
今は塗り薬で様子見です。
問診時はリウマチと決め付けたような話しぶりでしたが…
手足に力がはいらなくなる、と言いながら子供は絞め殺せるわけだ。 なんだそれ。
117 :
病弱名無しさん :2008/09/23(火) 11:55:33 ID:A0kJQhpmO
多動の子と公園行って、絞め殺して、しかも遺棄するなんて、 リウマチャーに出来ることではない。 連行される時の足取りは普通だった。 病気なんて言い訳だよ。殺した後、小芝居打てる奴だぜ。
>>117 俺もそう思う!
というか、もしこの母親がリウマチだとして、こんな事件でリウマチという病気をマスコミが詳しく取り上げたら嫌だな
このスレに居たとしても、子供の悩みまで話せなかっただろうし。
>>112 うん。その条件がピンとくるところ。
足を引きずって歩いてる日もあれば、ラクな日もあるだろうし
仕事ができてた時期もあれば、辞めざるを得ない時期があるなんてのも
リウマチっぽい。
(このあたりが普通の人には誤解されるわけだが)
まぁ、確かにリウマチと決まったわけじゃないし、
この事件でクローズアップされるのも複雑だけど。
122 :
病弱名無しさん :2008/09/23(火) 18:57:56 ID:1V4Dn5Fy0
>>119 109ですが、以前子どものことで相談しましたが、「スレ違いだろう」と言われて
やめました。事件の背景がよくわかりませんので、迂闊なことは言えませんが、
もちろんわが子を手に掛けるなんて、とんでもないことだと思います。
ただ、ベッドから這うように出てきて、朝の支度をするのも辛いものがあります。
もし、この事件をきっかけに、RA患者にスポットが当たることも、あながち悪い
ことばかりではないような気がします。
確実に悪いイメージしかつかないだろ
しかも理解もされない、、というオチがついてると思う。 実際に「朝起きられなくて、手足に力が入らなくて関節が痛い・・って 仮病しか思いつかないんだがw」ってレスも少なくなかった。 「何この病気。鬱?」とか。 RA患者には症状聞いて「ん?」と思うことなんだけど、まだ病名はわからないしね。。
私も福岡の事件で母親の病気のこと、リウマチ?って思った。 それで何となくここに久し振りに来てみたら、やっぱりそう思ってる人達が!
この前、洗濯洗剤を頭上の棚に戻そうとして 手をかばって力を入れられずスルっと落して顔から洗剤(粉)かぶった。。。。 上を向いてたから目にも入った。 幸いコンタクトしてたから、コンタクトに洗剤のつぶつぶが少しついて保護して くれたけど、また泣きそうになったorz
127 :
病弱名無しさん :2008/09/24(水) 01:57:35 ID:ZCIkovG70
自分もリウマチだけどスポットを浴びるとか正直どうかと思う確かに病気は辛いけど誰かに同情されたり甘やかされたいの? 病気の辛さなんて本人しか解らないし周りに居る人も辛い思いしていると思うよ 例え周りが冷たいと感じても誰かが悪い訳じゃない誰だって疲れてれば人に優しく出来ないし 病院でもそうだけどリウマチ患者は被害者意識強い人が多い病気に成れば誰だって辛いよ
同情されたり甘やかされたい訳ではないけど・・・ リウマチは正しく理解されていないことの多い病気だから、 もっと正しい情報を知ってほしいとは思う。 私もこの病気になるまでは、 リウマチは年配者が加齢で関節が痛いだけと思っていたよ・・・ 病名を言うと「えっ!? リウマチ?」って明らかに年配者の病気になんで若いあなたが?? って感じで笑われることもあった。 最近ではよっぽど親しい人信頼できる人以外には病名は言わないようになったよ。
他人に認めさせる理解させるのは我が強いだけ理解されたいだけ理解するのもしないのも相手が決める事だから 解ってる人は何も言わなくても理解してるそれはどの病気でもそうでしょ?あなたの考えなんでそのままでも良いと思いますよ 否定するつもりで言ったんじゃないんで
どの病気も、正しく理解したり、新情報を得るのって大切だよねえ。 黙ってても周囲に理解は得られないんだし、 クローズアップされるのは悪いことじゃないと思うけどな。 名前は妙に有名なのに、中身が知られてないってのは、偏見の温床になる面もあるだろうし、 知られることで、症状を感じてても病気に気付いてない人の手助けになるかもしれない。 自分も、病名聞いた時に、どんな病気か全然知らないことに気付いたし、 そんな人多いから、自分の経験(反省)も踏まえて、正しい理解を広げたいんじゃないの?
確かに「完全な理解」は無理としても、リウマチ画像をテレビで頻繁に 見せるだけでも違うと思う。 私もイメージが「まったく」違ったからなぁ・・・・・。 といっても若い人ほどリウマチのTVは見ないだろうな。 リウマチってだけで「自分の年齢には関係ない」との誤解があるから。 自分もそう。
133 :
病弱名無しさん :2008/09/24(水) 19:48:17 ID:Ysji0fUC0
122です。言い方が悪かったらゴメン。 難病で患者も多いのに、1・2級以外は「自分で我慢しろ」と言わんばかりの制度 に腹が立つのです。 個人的には、「(関節)リウマチ対策議員連盟」なんてのがあればいいのに・・ なんて思っています。 薬害エイズやC型肝炎の患者さんのようにはいかないでしょうが、少なくとも 一部のお年寄りの病気という先入観は、改められるのではと思います。
134 :
病弱名無しさん :2008/09/24(水) 20:00:30 ID:yH1pclhd0
リウマチの思われる症状なのに、病院での診察(血液検査)で、「数値に異常ありません」と言われ、 経過観察になった場合、どのタイミングで再受診すれば・・・。 今度いつ来てくださいとも言われなかったし。 だんだん痛みの症状が変化してくるし。怖い。
>>117 私はまだ初期RAだからかもしれんが、多動の子供をおぶって公園行ってるよ
痛いといってもなかなか子供も理解できないから
>>134 さん
具体的にはどのような症状で受診されたのですか?
だんだん痛みが変化とはどんな状態ですか?
私も似たような状況なんです
>>135 症状は本当にピンきりだから。
でも、母は強いから子供のために頑張れるってのもあるからね。
初期で無理したりすると、変形とかも進んでしまうかもしれないから
あんまり無理しないようにね。
>>136 さんへ
134です
右足親指付け根の痛みが1ヶ月以上続いた。
そのあと、手、足、肘、膝の関節がピリビリするようになった。
朝の手のこわばりが発生してから、微熱と関節の痛みがはっきりと自覚できりようになりました。
今は手を使った動作をしたあとは、握力がなくなったように感覚と出る。
全身の疲労感もあります
>>138 136です。
自分と症状・経過が似てます。
私は先に指からスタート→他の指に広がる→微熱続く→足親指痛い
→朝の手足のしびれとこわばり です。
医者には痛み・腫れ・熱がそろってないと言われました。
でも元々指太いし腫れの感覚がよくわからないです。
とりあえずあと2週間位待ってみようかと思ってます。
>>139 134です
本来は病院巡りをするのはよくないとわかっているのですが、以前に予約していた別の病院への診察が来週火曜日にあるので、再度血液検査やレントゲン撮影などやってきたいと思います。 また報告します
血液検査がシロだからといって患者の痛みを抑えようと努力しない医師はダメだと思います。 血液が異常なくても痛いのであれば何らかの病気を疑うべきです。 もっと親身で知識豊富な医師に辿り着くまで諦めない方が良いですよ。
142 :
病弱名無しさん :2008/09/24(水) 22:40:48 ID:JdH9nm8X0
>>127 リウマチだっていつも足引いているわけじゃないのは皆さんご存知だろう。
それに、ほかの難病かもしれないしね。
今映像みたけど、かならずしもムーンフェイスともいえないかんじ。
ステの量が少なければムーンもあのていどかもしれないけど・・。
>>133 >難病で患者も多いのに、1・2級以外は「自分で我慢しろ」と言わんばかりの制度
>に腹が立つのです。
>個人的には、「(関節)リウマチ対策議員連盟」なんてのがあればいいのに・・
わかります。
どの病気も圧力団体の力次第、みたいなところがありますね。
リウマチは患者数が多いので特疾からはずれたというのが歴史だけど。
潰瘍性大腸炎みたいなのが軽症もふくめて特疾になっていたりする・・。
そのほか、辛い疾患でも障害認定されないひともいるし、線維筋痛症みたいに疾患さえ正式に認められていないものもある。
143 :
病弱名無しさん :2008/09/25(木) 21:18:08 ID:wz2Atdmo0
>>142 難病でも、患者数が1万人程度で、医療予算にバイアスのかからない程度の疾患
だと、特疾の認可が下りやすいと主治医に聞きました。
有名人が罹患したり、テレビなどマスコミに取り上げられる場合も厚労省が動く。
RA患者は国民の1%近くもいるはずなのにね・・・
有名人でリウマチの人 三崎千恵子さん 島田陽子さん 叶和貴子さん くらいしか知らないなあ。 もっといるのかもしれないけど、言わない人もいるだろうしね。
清掃パートだが契約内容にない仕事で 5時間近く窓拭きをやらされた 指と首と肩と腰が痛い もうリウマチってカミングアウトした方がいいかな
>144 オアシズの大久保さんもリウマチ患者だよ。光浦とコンビの。
147 :
病弱名無しさん :2008/09/26(金) 02:22:35 ID:Zh6cf6a+O
>145 大丈夫ですか? デスクワークのお仕事への転職は、難しいのかなぁ。 私は立ち仕事の販売職に体力の限界を感じて、 今コールセンターでパーとをしてます。 座りっぱなしなので、時たま体が固まりますが。 お大事にね。。
148 :
病弱名無しさん :2008/09/26(金) 08:04:52 ID:v/K3dXwr0
三崎さんって、寅さんのおばちゃんよね? まあ、功なり名を遂げたおばちゃんやおばあちゃんでは、無理でしょ。 30代くらいの第一線の女優が突然「RAになっちゃいましたので辞めます」とでも 言わない限り、世間へのインパクトはありません。 そういう人は、とことん隠すだろうし、結局は年寄りの病気と思われるんだよね。 老人性の関節症を切り離せば、身軽になって特疾もOKかも知れん。
大久保さんって 去年の夏休み、冒険王でおばQの格好で箱の中に入る仕事してたような気が。 数年前までシンクロの氷プールに入るコーナーもやってた。 寛解してたとしても、すごいね。
毎年この季節になると指がこわばるのでリウマチかと思い去年病院に言ったら腱鞘炎と言われ、手の平に注射された。すると痛みは消えたんだけどまた今年この季節になって痛みが出てきた。リウマチですよね?
↑それはここにいる誰にも判りません。 違う医者に行くとか、血液検査してもらうとか、してみましょう。
152 :
病弱名無しさん :2008/09/26(金) 17:26:16 ID:5xw/akA/0
リウマチですよねって言われてもなんとも。 リウマチは関節炎だから季節とかに左右されるけど、 この時期だけっていうことは考えにくいなあ 毎年この時期ってことは数年続いているわけでしょ? 大抵のリウマチは3年ほっとくと関節変形するから見た目で分かると思うけどなぁ
153 :
病弱名無しさん :2008/09/26(金) 19:14:26 ID:v/K3dXwr0
単なる腱捷炎でしょう。単周期型といっても一応は薬を服用します。 医者も馬鹿ではないし、RFやCRPの血液検査なんて簡単だから、 その必要もないと判断されたのでしょう。
新薬の治験者になるつもり
155 :
病弱名無しさん :2008/09/26(金) 22:58:21 ID:WMSfNptV0
>大抵のリウマチは3年ほっとくと関節変形するから見た目で分かると思うけどなぁ じゃあ、オレのはやっぱりリウマチじゃないんだ・・。 とにかく苦しいよ。
156 :
病弱名無しさん :2008/09/27(土) 06:40:57 ID:D0/TPW9u0
なんだか疑似RAが多いのねw ところで、レミやエンブレルがエスケープしちゃって、ヒュミラまで いっちゃった人、いるのかな ?
>>146 大久保さんもリウマチ患者なの?
一気に親近感が湧くなぁ。
オアシズ大久保が本当にリウマチだとしたら、そのことを発表しないでほしいな。 人によって症状が天と地程に差があるのに、プールに落ちたりプロレスしたり リウマチなんて大したことないじゃないかと言う人が出てくるから嫌だ。
大久保さんがリウマチになったのは最近みたいよ。 「氷プールに落とされたから関節痛になった」と以前ネタで言ってた。 だからこれからは体力仕事が減るのかも。
携帯からで読みにくかったらすみません 昨日、レミ7回目を打って来ました。リウマチは順調に下降し寛解に近付きつつあるのですが、肝臓の数値が高くなってしまい、AST→212・ALT→340に。一旦、リウマトを中止しフォリアミンを毎日飲む事になった。 肝臓の数値が下がらなければ、レミ続けられなくなるのかな… 同じような方は居ますでしょうか?
161 :
病弱名無しさん :2008/09/28(日) 07:51:35 ID:t0ByppwG0
MTX vs 葉酸の問題は、結構ややこしそうです。 私の場合はスコアも高いし、間質性肺炎や日和見感染にも注意が必要でした。 数値にもよりますが、肝機能障害の臨床検査値や白血球・好中球の減少に 大きな変化がなければ、レミの継続はOKなんじゃないでしょうか・・・ ここは素人の集まりですから、主治医とご相談された方がいいと思います。
162 :
病弱名無しさん :2008/09/28(日) 23:54:17 ID:O5ssRMYy0
リウマチで一人暮らしの方はいますか? エンブレルとボルタレンを頼りに仕事をして家事(料理以外)もして・・ 昨日、彼が泊まりにきたので無理して料理を作ったら、 明け方に手首の激痛で目が覚めました。 半泣きで薬を飲み横になりましたが、その間彼は熟睡。 朝になり、ようやく人心地ついた私に「腹減った。朝ごはん何?」と彼。 病気のことも痛みのことも伝えているのですが、夕食を作ったので当然朝も、と思ったのでしょう。 やっぱり結婚は無理だと痛感させられました。
>>129 自分は外で会う人に言ってもあんまり理解されないので、
家族以外には病気の話は詳しく言いません。
病気の話なんて向こうも厄介がるだろうし。
友達に誘われても断ってばかりで
きっと付き合いの悪いやつだと思われているんだろうなぁ・・・
寛解したい
164 :
病弱名無しさん :2008/09/29(月) 07:06:23 ID:8624Um8j0
>>162 女は料理があたりまえ、っていう男いやね。
>>162 >無理して料理を作ったら、
>病気のことも痛みのことも伝えているのですが、夕食を作ったので
無理してまで作ることなかったんじゃないですか?
「今日はちょっとしんどいから、夕食作れないよ」とは言えなかった?
作れないなら俺が作るよ、一緒に手伝うよとか、じゃあ外食で済まそうとか
提案あったかもしれないよ。
彼だって、
ごはん作れない→は?そんな女とは結婚無理という考えかもしれないし、
162さんが一方的に、「無理して作って痛いのにわかってくれない。キー」
って思ってないですか?
その辺り、彼がどう思ってるのか話した方がいいんじゃない?
もしかしてお互い思い違いをしてるかもしれないし。
で、朝食は作ったの?
経過観察中のものですが ラジウム温泉、ホルミシスの効能にリウマチと必ずあるのですが 治療された方いますか?効果あるんでしょうか?
168 :
病弱名無しさん :2008/09/29(月) 12:15:45 ID:qXR48ni70
真剣に彼氏に訴えたら、理解してくれると思うのですが。 ってか、理解してくれますように! 抗CCP37 で陽性です。それ以外は背中が掻けないとか、キャップ開けられない とか、たまに疼痛が一晩続くとかありますが、リウマチ認定されません。 セレコックスがよく効くのですが、対症療法ですよね? セレコックスで痛みがごまかされている間に、関節破壊が進まないか 不安です・・・ 対症療法だけしてても根本治療にはならないのに、 このままでいいのかな。
寒いですねー とたんに、今まで痛くなかった関節までがチクチクしてきましたよ。 この調子で寒くなると、ちょっと冬が長そうでいやですよねー。 寒いし、雨降っているし、痛む所が増えたし・・・ なんか、落ち込むなぁ・・
170 :
病弱名無しさん :2008/09/29(月) 15:30:00 ID:qXR48ni70
寒いから、痛いのかなあと思ってましたが、 生理前だからあちこち痛いんでした。 女性の皆さん、生理前はリウマチの症状が 顕著に出ますか?
>>170 出る。普段はプレドニン5ミリで大体抑えられてる痛みが、生理前の数日は
抑えきれない。
妊娠希望なので抗リウマチ薬は使ってない&妊娠と自己免疫の関係について
産科とリウマチ内科双方の医師に話を聞いているんだが、着床(受精卵が
子宮内に定着する)の際には免疫のバランスが大きく細胞性免疫側に傾くと
考えられているそうだ。
リウマチは元々細胞性免疫が過剰の状態と言われているから、着床の時期すなわち
生理予定日1週間〜数日前辺りはそれが加速するのかもと考えたりしている。
(実際には妊娠の心当たりがなくても、体は排卵があればその卵での妊娠成立を
前提とした仕組みで動いてるはずなので)
なお妊娠が成立するとそれが液性免疫側に傾くので、「妊娠中はリウマチが
軽快する人が多い」という理屈にも合う。
でも免疫システムについてはまだまだ研究途上で、はっきりとは判っていない話だ
とのことなのでもしかしたら全然違うかも知れないw
172 :
病弱名無しさん :2008/09/29(月) 17:12:41 ID:qXR48ni70
>171さん、詳しいお話、有難うございます。勉強になりました。 調子悪いなー、生理前かな〜って思いつつ、 なかなか来なかったら、イライラするんですよね。 理由を確信して、安心したいからなのでしょうが。 私も上述のようにセレコックスのみですが、 痛みが抑えられている分、気付かないうちに進行していたら 怖いなあと思っています・・・
173 :
病弱名無しさん :2008/09/29(月) 19:51:31 ID:1gGzgxHt0
>>170 遅れすです。
私も生理前は、症状はちょっと強く出ます。(MTX とボルタレンSRにて治療中)
痛みまではいかなくても、全身の関節が熱っぽく、はれぼったい感じです。
ちなみに、私はPMS(鬱など)もあります。
「PMSで鬱だから、症状が気になるのか」「症状が強いから、鬱になるのか」
どちらなのか、内科・婦人科のそれぞれのドクターに伺ったところ、
わからない、との事で、たらいまわしになった事があります^^;
ちなみに婦人科のドクターいわく、
「生理前は高温期だから、からだが腫れぼったく感じるのも うなづけるかも」
だそうです。
早く天気が回復するといいですね。
174 :
病弱名無しさん :2008/09/29(月) 22:54:43 ID:GcPZUNsuO
短パンきた
175 :
病弱名無しさん :2008/09/29(月) 23:33:54 ID:HHkbroIxO
秋になったら、一気に調子悪いわぁー。参ったよ。
たまにループするよねその話題。 男性も普通にいるこのスレで、 なんとなく恥じらいなく感じるのは自分だけ?
>>174 >>176 173です。
短パンっていうんですか。すみません。
そうですね。男性もいらっしゃるんですよね。
気をつけます。
男性の皆にはスマンけど、ためになった。 そうかーと腑に落ちる。
別に女性の体の仕組みについて話しているだけなのに、 恥じらいがないとかってのも…?? 男の人とは体の仕組みが違うのは自明だし、 生理とか、妊娠ってのは恥ずかしいことなの? 主治医が言ってたなぁ。女性は異物(胎児)を許容するために免疫システムが変化させる能力を持っているんだと。 それが故に免疫システムが狂うことも多いんだと。 リウマチが女性に多いのはそのせいなんだって。
180 :
病弱名無しさん :2008/09/30(火) 10:42:57 ID:gfzy0y1x0
>>179 例えば職場の昼休み男性職員もいるのにそんな話題出されたら引く。
違っているのは自明だから話題にしても恥ずかしくないってのがおかしい。
違うからこそああまり大声で言わない事もある。
181 :
病弱名無しさん :2008/09/30(火) 10:45:42 ID:cJ6HOxwj0
不快に思われた方、すみません。 でも、恥じらいよりも、痛い!なんで?生理前だから??って、 焦る気持ちが先行してしまいます。 私は特に抗CCp陽性ですが、対症療法だけで、まだ治療が始まっていないので、 生理前の不調?それとも、とうとう治療開始か??と 少々神経質になっています。
182 :
病弱名無しさん :2008/09/30(火) 10:49:01 ID:cJ6HOxwj0
>180 そりゃ、職場の昼休みにこんな話しませんって。 しかも、職場で男性の前で堂々とこんなこと言える人なら わざわざここに書きません。 そもそも、生理云々よりも、リウマチの話も 職場の昼休みにはしません、普通は。
2ちゃんで恥じらいってw しかも生理の話ぐらいで。 過剰反応杉
184 :
病弱名無しさん :2008/09/30(火) 13:34:28 ID:ywmUecge0
>>182 みたいに
リウマチ(病気)と生理が同列な感覚の人がいるんだな。スゲ-
185 :
病弱名無しさん :2008/09/30(火) 14:25:22 ID:cJ6HOxwj0
>184 私の書き方が悪いのかなあ・・・同列なんて言ってませんけどね。 ま、どちらも辛い、って点と、どちらも 職場の昼休みの話題にふさわしくない、という点では 共通してますけどね。
病気に対する情報の交換なので、 スレチでもないし、有益と思いますが。 ところで、筋トレすると関節への負担が少なくなると 思うのですが、おすすめってありませんか?
片側の股関節とか坐骨あたりが 変形してるっぽいんですが 病気が進行するとこんなことあるんですかね。
188 :
病弱名無しさん :2008/09/30(火) 18:58:22 ID:kQQvrJs+0
MTX(メソトレキセート)を飲むとリウマチの症状が逆に悪くなる人いませんか?
私はMTXを飲むと関節が腫れて、RAやCRPやMMP-3の値が逆に上がります。
だからレミケードをやるのにも躊躇しているんです。
レミケード以外に効果的な生物製剤その他がないでしょうか?
最新情報をお持ちの方はぜひ教えてください。
>>144 フランス印象派画家のオーギュスト・ルノアール。
オーストリアの超絶美人の皇后、エリザベート。
フランス人歌手のエディット・ピアフ。
すべインの芸術家サグラダファミリアのアントニオ・ガウディ。
その他多数。
男だが、生理でもなんでも議題にしたらいいと思う。 リウマチになってから、性生活の悩みも男女ともあるだろうし。 そういう、普段しづらい話をできる貴重な場所だと思うよ。
今までも生理の話どころか性生活の話までしてたスレで何言ってんだか って気がするが…。 2ch向いてない人てか初心者は半年ROMっててほしい そういうことを吐き出せたり相談できる場所ってここくらいしかないから。
>>162 彼女が間接リウマチ餅な僕ですが
162の文章だけの印象だけど、会話が足らない気がする。
無理はするべきでじゃないし彼氏はリウマチのことちゃんと理解してくれてるのかなぁ。
もっとハラ割って話ししないとすれ違いがおきるんじゃない?
認定されてないってことだけど
彼女は抗CCP40で、そんなに痛みないけど朝のこわばりで認定されたって言ってた。
医者にももっと訴えてみてもいいんじゃないのかな?MRI撮るとか。
遅レススマソ
×無理はするべきでじゃないし ◎無理はするべきじゃないし
193 :
189 :2008/10/01(水) 07:28:08 ID:/hJJP8SLO
>>190 せっかくやんわりとスレの傾向を教えたのに。
初心者に排他的すぎますよ。
まあテンプレを読まない人にはうんざりなのは事実だが。
初心者って決め付けもどうかな。 生理については、理解に苦しむほど受け付けない人もいる。 テレビで生理用品のCM流れることに抗議している人達いるよね。
なんだかんだで2ちゃんねるだからね。
>>1-6 一応テンプレ。
マターリ行きましょう。私は病院逝ってきます。
196 :
病弱名無しさん :2008/10/01(水) 09:41:04 ID:P94anPJi0
>191さん 彼女さんがリウマチ認定されたとのことですが、 どのような療法をされていますか? 対症療法でしょうか、抗リウマチ薬でしょうか。 私、抗ccpが同じくらいなのに、認定されないので・・・
197 :
病弱名無しさん :2008/10/01(水) 09:53:10 ID:1wl90RQt0
>>184 >>190 >>188 です。
リウマチは女性に多い疾患だから生理の話もOKかと思う。
女性の場合は生理の前後のPMSと同じように、
生理前〜生理中にリウマチの症状が悪化する場合があるそうです。
だけど、生理関係話がどうしてもダメな男性患者さんたちがいるのなら、
女性専用リウマチスレッドを作るべきかなと。
そして、リウマチはある種女性ホルモンの一種であるエストロゲンが関係するそうです。
エストロゲンの減少は骨粗鬆症を引き起こす事もあるので、リウマチ患者としては注目すべきではないでしょうか?
男性にも女性ホルモンが関係することもあるので、(男性だから女性ホルモンがないとは限らない)
米国ではエストロゲン補充も行われていたそうです。
アルコールも最近ではリウマチの発症を抑える効果があるそうで、
適量のアルコールは百薬の長なんですね( ^^) _旦~~
198 :
病弱名無しさん :2008/10/01(水) 10:08:21 ID:hys/HscWO
>>196 最初、リマチルから始まって今はメトトレキサートです。
もう、腫れも無くなってるので量をへらしてるらしいけど。
医者の言いなりじゃまずいこともあるんじゃないかなぁ。病院変えるとか。
わからんけど、悪くなってからじゃ遅いから。
男ですが私の場合生理の話は特に気にならないです。 SEXの話でもしますかね。 女性はわりと?受身でいいから良いですが 男は腰を動かしたり手を動かしたりしなければいけないので大変です。 手首、股関節が悪いので旨くSEXできません。 馬鹿らしいと思うかもしれませんが切実です。 やれる範囲でやるwという感じですいいとは思いますが。
>>196 191じゃないけど。
>>196 =168だよね?
セカンドオピニオン、ないしは転院はできない?
ちなみに自分の抗CCP抗体、30.6。けど、自分の場合既に骨破壊が
X線上ではっきり認められるので抗CCP抗体と合わせてその場でリウマチ確定。
ただリウマトイド因子は陰性、炎症反応(CRP)も正常。
MMP-3の値は高くて関節の炎症はあるんだけどね。腫れも痛みもあるし。
医師は「炎症の状態はこれ(MMP-3)で追っていくしかないね」と。
だから抗CCP抗体やMMP-3という検査が出てくるまで、リウマチ認定されなかった
時代があるよ。
それでも今はそういうリウマチに特異性が高い検査があるんだから、
抗CCP抗体が陽性であることをもっと重視してくれる医師を捜して話を
聞いた方がいいのでは。
>>197 =188
188の話だが、エンブレルならメトトレキサートの併用必須じゃないから
良いのでは?
201 :
病弱名無しさん :2008/10/01(水) 11:28:35 ID:1wl90RQt0
>>200 さんへ
>>188-197 です。エンブレルですね!ありがとうございます。
私の通院している病院は、その地域では有名な病院で先生も素晴らしい方なのですが、
どうも、メソトレキセートやリウマトレックスを強く推しておられる方なので、
それらの薬が合わない私にはとても苦しくて、何度か「リウマトレックスが合わないです。」と
先生に申し出たんですが、先生も看護師や薬剤師の方達も
「気のせい。以前、他の病院で使用した時がたまたま合わない時だっただけ。
MTXはみんなに合う薬で凄いんだから。」でやり過ごされていました。
確かに、そこの病院ではMTXが体質に合う患者さんばかりなので、医療スタッフの方々も
そのように感じるのでしょう。
でも、【リウマチ感謝】の著者の方もMTXが合わなかったみたいで、
ある体質の人にはMTXが効かないんだと確信した次第です。
エンブレルで、今度相談してみようと思います。それにしても、MTXが合わないのは辛いです。
MTX=リウマチの万能薬と言う考えが万延している現状の中で「体質に合わない。」とカミングアウトすると、
変人みたいに見られますから。
202 :
病弱名無しさん :2008/10/01(水) 11:34:45 ID:1wl90RQt0
関節リウマチのリスクを軽減する(2008.6.12掲載) 定期的に飲酒をする人は関節リウマチ(RA)の発症リスクが低いことが、 新しい研究で示された。飲酒によって心血管疾患リスクが軽減されることは これまでの研究で示されているが、今回、関節リウマチ発症の因子としても 生活習慣の重要性が浮き彫りにされたという。 研究を率いたスウェーデン、カロリンスカ研究所(ストックホルム)の Henrik Kallberg氏は「適度(moderate)のアルコール摂取には害はなく、場合によっては有益である」と述べている。今回の論文では、 喫煙が関節リウマチ発症の引き金となる点も強調されているという。 この報告は医学誌「Annals of the Rheumatic Diseases」オンライン版に6月5日掲載された。 今回の研究では、関節リウマチに関する2件の研究の参加者2,750人のデータを収集。 このうち1,650人が関節リウマチであった。全参加者に、喫煙量、飲酒量などの生活習慣について尋ね、 さらに血液分析により関節リウマチの遺伝的な危険因子(リスクファクター)を調べた。 その結果、男女ともに定期的に飲酒をする人は関節リウマチを発症する確率が低いことが判明。 最も飲酒量の多い群では、最も少ない群に比べて関節リウマチを発症するリスクが50%低いことがわかった
>>202 非喫煙者&飲んべえの私にはにわかには信じがたいデータだw
当てはまらなくて残念
>>199 確かにつらい時ありますね。
正上位の時、体を起こす時は手をパーにして踏ん張れないので、グーにしてます。
関節の痛みも気になりますが、体がだるすぎて途中で萎える時があって困ります。
205 :
病弱名無しさん :2008/10/01(水) 13:24:18 ID:P94anPJi0
>200さん レス有難うございます。 近所のリウマチ科のあと、今の大学病院に行きました。 両者とも、まだ、回帰性ですからね〜、とのことでした。 ただ、抗ccp以外はMRIも含め、全て問題ないみたいです。 足の裏が痛くて、楽な靴しか履けませんが、それも 薬を飲んでいたら痛みがほとんどないので・・・ 大学病院の先生はとても話しやすい先生ですが、 それなりに副作用があるし、、、と渋ります。 私としても、早期治療が大切なのでは??という気持ちと もう少し様子を見てみるか・・・副作用の吐き気や眠気は 辛いだろうし、という気持ちと入り混じっています。 本格的な治療されている皆さんからすれば、 まだその程度、というレベルだとは分かっていますが。 ちなみに、下戸です。ちょっとぐらい飲めるように なったほうがいいみたいですねー。
206 :
病弱名無しさん :2008/10/01(水) 13:26:48 ID:1wl90RQt0
>>203 またたび酒は如何かな?とか言ってみたりして(^O^)
リウマチ感謝の本を読まれた経験のある方はいらっしゃいませんか?
あの本で紹介されている「山元式針治療」は本当に効果があるのでしょうか?
何だか色々言われますよね。星状神経ブロックがいいとか、針治療とか、
ムランス型のリウマチ患者さんってこのスレッドの中にいらっしゃいませんか?
いらしたら、どの様な治療を受けておられるのかを教えていただけませんか?
207 :
病弱名無しさん :2008/10/01(水) 13:53:47 ID:1wl90RQt0
>>205 早めに治療した方がいいと思いますよ。
その方が完解率が上がるそうです、今はいい薬があるのです。
そして、病院探しは、まず、話を聞いて下さる先生で、
しかも病院中のスタッフ間の人間関係が良い場所が望ましいです。
ドクターショッピングと言われても、根気良く相性のいい先生を探して下さい。
セカンドオピニオンを嫌がらない先生が望ましいです。
酷い場合になると、医師に問題は無くても看護師さんや事務員さん、その他で
「自分が気に入らない患者に八つ当たり」したり、
「嫌いな患者を何が何でも排除したがる人」そういう人たちがいる場合は最悪です。
嫌いな患者を排除したがるスタッフの場合は、古株の人が多く、
質の悪い事に経営者である医師には絶大な信頼を得ている人が多いです。
排除対象は患者だけではなく、
自分が気に入らないスタッフも攻撃しています。
(この場合、新人や若い医療スタッフ、看護学生等の比較的様々な面で恵まれた人が攻撃対象として選択される場合が多い。
攻撃方法は「攻撃対象の悪評を流す」「先生の居ない所では態度が変わる、怒鳴る、睨みつける」
「子分と一緒に攻撃対象人物を集団で攻撃しようとする」等です。
そんな病院だから、離職率も高く、若いスタッフが育たず、病院の雰囲気も悪いです。
どんなに照明が明るくても陰鬱な空気が流れています。
患者も攻撃型スタッフさんのお気に入りの人しか来なくなる様なツンデレ病院で、
攻撃型スタッフを中心とした、就労中にも関わらず「駄弁り場、携帯2ちゃん三昧」の
就労モラルと士気の低い病院になっています。
院長も経営赤字で常に「金!カネ!」とガツガツしています。こういう先生はセカンドオピニオンも嫌がります。
長文でごめんなさい、病院選びの成功を祈っています。
208 :
病弱名無しさん :2008/10/01(水) 22:56:49 ID:gIGTby2p0
>>202 医学誌アナル・オブ〜に吹いたw
つづりはちがうんだけどさ、一瞬目を疑ったよ
>>205 副作用を随分心配されているようですね
最近のお医者さんは副作用に対しては、副作用が起こった後で
「そんなこと聞いてねえよ」って訴えられないように
前もって多少恐いくらいに忠告するのが普通なんだと思います
(というか先生恐いですって言ったらそういうもんだと教えてくれました)
MTXは2日続けて飲む→後の5日休薬というのが普通のパターンなのですが
1週間毎に飲む=言い換えればMTXは1週間しか体にとどまらない、ということです
吐き気など副作用が起こっても1週間で抜けるのでずっと苦しむことはないでしょう
死にかかわる副作用は他の薬と大差ないと考えていいと思います
副作用が起こることを心配して大きな効果が期待できる薬を使わないのは
大変もったいないことと思いますよ
209 :
病弱名無しさん :2008/10/01(水) 23:16:33 ID:obcG5HHWO
両手全ての指の関節が痛い。最初は親指だけに違和感を感じていたけれど、気付けば全て痛くなってた。第一関節も第二関節も 寝起きは痛さ倍増。指を動かすとモワモワした感じだ。 土曜日まで病院行けないので、今は湿布を貼ってます。これで治ればいいけどなぁ。黙ってても痛み出すときあるし、関節軽く触っただけでも痛み感じる。 不安でたまらない。
発症7年目で良い医者に出会えたよ(*゚∀゚)=3
>>205 リウマチの診断基準を満たしていないんですよね。。?
だとすると、ドクターもMTXの処方はできないのでは?
副作用について、非常に不安をつのらせているようですが、
あなたがそういう態度でいると、ドクターも怖くて処方できないのでは。。?
どんな薬にでも だれでも 致死的な副作用を起こす可能性はありますし、
軽度な副作用なら多少はあります。
副作用と症状の緩和、もう一度ご自信で天秤にかけてみてはいかがですか?
漢字まちがえました。 ご自信→ご自身
前の方でインシュリン注射とエンブレルの話があったと思うのですけど。 現在プレドニンの副作用で糖尿病が出てしまってインシュリン打ちながらエンブレル打っています。 打ち始めたのはほとんど同時期です。大学病院の為、糖尿病内科と膠原病内科が上手く連携してくれていてコントロールも良好です。 RAもDMも下手すれば病気が病気を呼んでしまう厄介な病気です。 その辺は信頼できる、スキルのある先生にお任せするしかないと思っています。 DMも数値も落ち着き、昨日プレドニンも少し減りました。エンブレルも経済的な理由で週1に変えましたがで思ったほど悪化していません。 何とかなるものですよ!!
>>209 リウマチは指の第一関節は侵されないはず
>>202 今更、梅酒とか毎日飲んでもダメっしょ?
>>209 一般的にはリウマチで第一関節は侵されないそうです。
ちなみに俺は乾せん性関節炎で、リウマチと同じ治療してます。
手だけで言うと、第一関節が侵されるのが特徴らしいです(もちろん他にも同じ症状の病気はあるでしょうが)
第二関節も腫れて、曲げにくい時があります。
まあこの病気は皮膚に症状が出るので、皮膚に問題がなければ違うでしょうが、リウマチ以外でも違う病名がつく事がありますよ。
MTX飲んでます。血液検査では炎症以外異常はなかったですが、痛いし肌荒れてるから診断下りました。
医者もMTXを使うのに躊躇なかったなあ。
217 :
病弱名無しさん :2008/10/02(木) 09:36:07 ID:l4jDweCp0
皆さん、レス有難うございます。 私としては、早く始めたいのですが、先生が二の足を踏んでいます。 でも、副作用に関しては、先生は多少大げさに!?言うものなのですね。 参考になりました。 抗ccp以外の症状が(生理前以外は)軽いし、診断基準は満たしていません。 症状が持続すれば、もちろん、副作用がこわいなんて言ってないで、 すぐにMTXお願いすると思うのですが。 10月末に再検査をしてもらう予定なので、そこで、 じっくり話してみます。(大学病院ですが、幸い、じっくり 話を聞いてくれます)
218 :
病弱名無しさん :2008/10/02(木) 10:54:48 ID:l4jDweCp0
ちなみに神戸在住で、現在K大付属病院に通っています。 神戸 or 兵庫在住の方、お勧め病院ありませんか?
>>203 > 非喫煙者&飲んべえの私にはにわかには信じがたいデータだw
同じく。
条件はバッチリなのに、しっかりリウマチになっちゃった。少し悔しいw
>>191 リウマチ認定されてなきゃレミケードは出来ないでしょ
そんなに痛みがない彼女と、レミケードやってるほどの人じゃ病状のレベルが桁外れ
221 :
病弱名無しさん :2008/10/02(木) 15:41:48 ID:jHxawLNr0
レミケード中だけど、投与前からあんまり痛みのない私が通りますよ〜 発症間もないけど、進行食い止めるための予防的意味でレミやってます。 4回投与したところで、全く症状なくなりました。 先月からリウマトレックスの減らしはじめました。
222 :
病弱名無しさん :2008/10/02(木) 19:36:56 ID:msE4/Wpq0
>>217 リウマチの値が高い方なのでしょうか?
ちなみに関節の変形はいかがでしょうか?
関節が腫れて指や足が曲がらない。痛くてたまらないのなら、
物凄く痛いのですが、それでも一時的な関節の変形予防には即効性のある
ステロイド剤の関節注射をしてくれる病院等はいいですよ。
ケナコルト(ステロイド)と言う薬剤を使って関節に注射するのですが、
兵庫県内でやってくれる所なら、加古川市の久葉医院の先生がいいと思います。
穏やかで優しい先生です。
ケナコルトを打つまで関節の変形がひどくない場合はリメタゾンの静脈注射でも炎症が引くのでOKかと。
ただし、くば医院の受付のメガネの女の子と目つきのきつい女性が非常に評判が悪かった、
私が通院していたのは今から6年ほど前なので、もう結婚退職したかもしれないけど、
彼女たちがまだいたら、覚悟しておいてください。
薬剤師さんたちはいい人が多かったですよ(^O^)
病院選びって本当に難しいですよね、先生がよくても看護師等のスタッフが性格悪かったり、
専門病院でも、注射などの薬剤治療でいま一つやってもらえない事があったりで、(T〜T)
病院探しも一苦労です。
私の意見が
>>217 さんの参考になるかどうかは分かりませんが、
件の病院は加古川のイトーヨーカドーの近くです。
すぐにわかると思いますので、幸運をお祈りしています。
また、人によるのですがMTX無しでも、
リマチルだけで完かい状態になった人を見たことがある♪(でも、完かい状態の後に再発したらしい。)
すぐにMTXが必要な人とそうでない人がいると思いますから、十分に話し合われてくださいね。
私はムランス型なので、今ちょっとしんどいです。でもお互い病気に打ち勝ちましょうね。
幸運を祈っています(^O^)/
223 :
病弱名無しさん :2008/10/02(木) 20:59:33 ID:seKeT2Zc0
とにかく、今のところの目標は、これ以上関節を壊さないこと。いったん壊れれば 復旧の仕様がない。私の場合は環軸関節に亜脱臼があるので辛いです。 少しくらい副作用があっても、バイオも含めこの分野の治療法は日進月歩ですから、 画期的な新薬が開発されるかもしれない。 それまでは、ひたすら我慢しようと思います。
薬価がリーズナブルな新薬希望。。。。働ければ。。
>>220 私は
>>191 です。
後半の文は、認定してくれるように積極的に働きかけるとか
認定してくれる病院をさがしてみる手もあるという意味で
>>168 にいいました。
自分でリウマチだって確信があって、治療できない場合自分で動くしかないと思うんですよね。
医者も結局他人事なんでしょうし。
226 :
病弱名無しさん :2008/10/03(金) 07:14:58 ID:bqMpxVYx0
>>225 とりあえず血液検査とレントゲンを受けてから、
そこからの検査データでチェックね。
自己判断はいけない。
レミケード・エンブレルを打つのはものすごく高額なんだよ。
4〜50万円はかかる。
単なる関節炎だったってこともあるんだよ。
一連の流れを見てきたけど、ちょっと、イライラしてきた。
真剣にリウマチで屋なんでいる人たちに対してある種失礼なんじゃないかと
小一時間。
227 :
病弱名無しさん :2008/10/03(金) 07:19:32 ID:Kwt/cdfj0
>222さん 217です。ご親切に有難うございます!今のところ、数値は高いのですが、 炎症は殆どありません。疼痛や手首を間違った方向に曲げると すごく痛い!というのはありますが。 加古川は結構遠いのですが、痛みがひどくなれば、行ってみようと 思います。意地悪な女性が退職していることを祈りつつ。 とても参考になりました。有難うございます。 >191 225さん 168です。参考にさせていただいてます。 早速、あと2箇所ほど違う病院に行ってみることにしました。 セカンドオピニオンということでいやな顔されたら辛いな、 と思いつつ・・・ でも、血液検査の結果を持っていかないと話がすすまないので、 きちんと言うつもりです。
>>226 以前からずーっとこのスレみてるけど、中には3年もたって酷くなってからやっと認められる人もいるから
おかしいなと思ったまま人の医者任せはまずいんじゃないかなと言ってる。
自己診断しろとは言ってない。
>>227 抗CCP陽性ならば、抗リウマチ薬、せめてアザルフィジンかリマチル処方を受ける価値あると、自分も思いますよー。
自分は昨春、抗CCP20台陽性+身内にリウマチ有りということで抗リウマチ薬処方開始→すぐに寛解。
昨年末のレントゲン所見では「リウマチ患者とは思えない綺麗な骨」と褒められました。
が、今年に入ってエスケープ。次の薬が効くまでの2か月程腫れた状態が続いたのち、先日レントゲンを撮ったところ、
動きが鈍い?と思っていた指は既に関節が欠け、他にも複数箇所に骨びらんが…。
超早期から投薬開始できたにもかかわらず骨破壊が始まってしまったことに悔しく思うと同時に、
もし抗CCP抗体検査がなかったなら今頃…と思うと、ぞっとします。
227さん他早期患者の皆さんが、一刻も早く適切な治療を受けられますように。
230 :
病弱名無しさん :2008/10/03(金) 13:07:57 ID:AF97fT+L0
>229さん リマチルで寛解したときに薬を飲むのを中断してしまったのですか? エスケープ後はリウマトレックスですか?
231 :
病弱名無しさん :2008/10/03(金) 13:12:51 ID:Xmd6QN4f0
>229さん、ご経験に基づくアドバイス、有難うございます。 早速、来週にも違う医者に行くつもりです。 昨年の投薬開始から喜んだり、がっかりしたりの アップダウンがあったのですね。 私も最初の整形では 抗ccp以外の検査しかせず、血液検査の結果、陰性、と言われて 喜びました。で、次の整形で抗ccpをしてもらって、陽性と 言われて・・・ 本当、症状より気持ちのupdownが激しかったです。 でも、鬱になったらいかん!と思って、気分転換を心がけました。 せっかく早くに治療開始しても、次の年に破壊がはじまるって やるせませんね。今の状態から進行しないといいですね。
>>230 アザル→リウマトへの変更です。寛解中も服薬は継続していました。
もともとアザルは数年で効かなくなる人が多いらしいので、期限が早めに到来した感じですかね?
リウマトは長く効いていてほしいものです。
233 :
病弱名無しさん :2008/10/03(金) 21:23:54 ID:bqMpxVYx0
234 :
病弱名無しさん :2008/10/03(金) 21:35:18 ID:bqMpxVYx0
>>228 =225?
途中で送信しちゃった。ごめん。
あなたにとってそんなに医者って頼りない変な人が多いのかな?
確かに、私も最初は原因不明の関節の不都合だった。
だから医者も重要視していなかったけど、不定愁訴程度の扱われ方で、とても悩んだ。
ちょうど225さんと同じジレンマを抱えていた。
後々その医師の評判を耳にすることがあったが、
それはひどい医師だったので、「診断できなくて当然か。」と思って別の医師に当たることにした。
何故なら、あの当時の私も「リウマチかも」と思い、何軒かの先生に診てもらって、
そこでリウマチと判断されたよ。
私が言いたいのは、ここで悩んでいないで、きちっと検査を受けて
納得する先生を探せということ。
いい先生は本当にいるんだから
遣り取りの内容が目茶苦茶に思えるのは私だけでしょうか・・
236 :
病弱名無しさん :2008/10/03(金) 23:51:05 ID:WAkNQQWlO
隣の部署のお手伝いで、ダイレクトMAILの封入作業をしたら、 当たり前だけど、手関節と筋が痛いですー。 週末は、ゆっくりしよう。。
アザルで寛解したのが4年前、痛み止めも飲まずに過ごせていたのに、 ちょうど1年くらい前から、私の初期症状だった腕に筋肉痛の様な痛みが現れました。 血液検査での数値は高くないので、アザルのまま様子をみてきましたが、 腕の痛みは良くならないまま、最近、左手の薬指が痛み始め、 いよいよアザルではダメなのかも・・・という感じです。 私のように、薬が効かなくなってから違う薬に変えた事のある方は、 どのくらいの症状で見切りを付けて変えましたか? 次はリウマトレックスかと医者も言ってましたが、 今の所、痛みはさほど辛くないし、 薬を変えてもそれが効くかも分からないので、 医者も私も何となく消極的になってしまいます。 症状が酷かった時は痛みが全身のありとあらゆる所にあったから、 酷くなる前に何とかしないと・・・とは思っていますが・・・。 診察日は今月末だけど、月曜に行こうかな・・・。
239 :
病弱名無しさん :2008/10/04(土) 04:09:28 ID:nKdijO6eO
関節痛がひどくて働けないのでお金がなくて病院へ行けません。 生活保護はもらえるのでしょうか? 他に医療費を支援してくれるような制度はあるのでしょうか?
240 :
病弱名無しさん :2008/10/04(土) 07:53:46 ID:RlqFszMtO
役所に行くとかしてみたら?
痛み止め飲んでみると行くくらいはできるけど、 鎮痛薬ないなら とりあえずは電話でしょ。 休日窓口とか最近やってるとこ多いよ。
242 :
病弱名無しさん :2008/10/04(土) 11:08:27 ID:9HAZXOH80
>>232 さん
230です。自分もすごく似たような状況で超早期から投薬開始して現在は寛解
とまではいかないまでも落ち着いた状態です。232さんはかなりの短期間に
骨破壊が進んでしまったわけすね。自分もいつまでこの状態が続くのか不安で
す。
>>238 さん
最近ではリウマトが第一選択薬となっているのに、自分も初期からリマチル
だけでいいのかと迷います。自分は多少でも症状が強くなってきたらリウマト
追加してもらおうと思います。変更ではなく追加です。
243 :
病弱名無しさん :2008/10/04(土) 11:43:04 ID:jSXHDcTK0
2,3にち無痛こわばりなしで過ごせていたけど 今日になって、指と手首が痛み出した。 寛解かとぬか喜んでしまいましたわ・・・・
244 :
>>209 :2008/10/04(土) 12:19:51 ID:HQdo5fW4O
病院へ行ってきました。 レントゲンは異常なしでした。リウマチの疑いがあるとのことなので血液はとられましたが…。 最近寒いから冷たい風に当たると痛い。 黙ってても痛み出すこと多くなってきたし。
245 :
病弱名無しさん :2008/10/04(土) 13:43:27 ID:QnmCZ7kZ0
近いうちに神奈川県内の某有名私立医大のリウマチ科を受診する予定です。 どの先生に診察していただくか迷っているのですが、やはりY先生がいいのでしょうか。 ご存知の方がいらしたら、おしえてください。 現在ほかの医大で診ていただいているのですが、早期治療には消極的な先生なので、ちょっと不安になってきました。 私の症状は、右手の人指し指と中指の第3関節が少し腫れているのと、(他の関節もあちらこちら少し痛いです)血液検査の結果では、抗CCP抗体が7前後で、あとは正常値です。
私も超初期から積極投薬組。 いろいろ試して、ヒュミラがかなりいい感じ。 あとはお金の心配だよな〜と思ってたけど、まだまだ油断できないのね。
248 :
病弱名無しさん :2008/10/04(土) 22:39:01 ID:nKdijO6eO
あ
249 :
病弱名無しさん :2008/10/04(土) 22:41:19 ID:nKdijO6eO
大阪の北野病院はいいですか?
>>242 同じような人が!
私もかなり早い段階から投薬治療開始(リマチルのみ)し、
寛解とまでは言えないけど、現在は落ち着いているという状態です。
リマチルだけでいいのかなってやっぱり考えますよね。
いつまでこの状態を保っていけるのだろうかと不安なのも全く一緒です。
251 :
病弱名無しさん :2008/10/05(日) 09:30:26 ID:IJDuGnbO0
231です。昨日、ネットで評判の医者に行ってきました。 前回の血液検査結果を持って。 4月末の結果では抗CCP陽性、CRPは陰性でしたが、 今回の検査では、見事にCRPも陽性に変わってました。 しかも、先生に「リウマチですね。初期とは言えないですよ。」 と言われました。ショック。やっぱり鎮痛剤でごまかされている間に 徐々に進んでいたのかも。 回帰性から移行してしまいました。 でも、先生がリウマトでよく効くと思いますよ!と 言ってくださったので、信じたいと思います。 医者を変えてみることや、早期投薬を勧めてくださった皆さん 有難うございました。
252 :
病弱名無しさん :2008/10/05(日) 13:32:46 ID:a00g9tme0
どういたしまして。
253 :
病弱名無しさん :2008/10/05(日) 23:53:05 ID:S9C5XLMP0
微熱とだるさと時々関節が痛む症状が2年ほど前からありました。 先日、複数個所の関節が痛み出したので異常を感じ検査を受けたところ 抗CCPが17でリウマチと診断されました。関節の腫れや変化はありません。 先生に「また痛くなったら来て下さい」と言われたのですが、本などを 読むと早期発見早期治療が大切とあります、痛くなるまで何もしなくて いいのか不安です。
254 :
病弱名無しさん :2008/10/06(月) 08:06:28 ID:uk6Uc7BV0
心配なら、赤沈・CRP・RFといったルーチン検査以外にも、さまざまな検査法 があるわけですから、いろいろとやってみるのもいいかも知れません。 医者といっても、大勢の患者を見ているわけで、こちらが積極的に動くことで 自分の体を守るしかありません。
>>254 さん
今日病院に行ってきました。
まだ治療を始めるかどうかの判断がつかない検査結果だったようです。
再検査をしました。納得できなければ考えていないで、動かなければ…ですね。
有難うございました。
腰が痛いです 今はケンタンとモーラステープを出してもらってますが モーラステープは自分にはあまり効かないようです ロキソニンパップって効きますか? ケンタン飲んでても貼って大丈夫でしょうか
>>256 リウマチ病棟の患者さんは、モーラステープが効くとの意見が多数。自分は、ロキソニンパップの方が効く。色々みたいですね。
モーラステープが使えるならロキソニンパップも使えるんじゃないですか?
抗CCP抗体が、17とか20とかいらっしゃるけど
自分、100以上で、堂々陽性です!
これが高いとどうなるのでしょうか?
ちなみに
>>243 さんと同様、気温が高かった頃は痛みも腫れもなく
もしや、これが噂の寛解か、とぬか喜びをしてしまった口です。
リウマトのみで一応症状は落ち着いているから、
ま、いいか、と思っている状態なのですが、
なにしろ抗CCP抗体が以上に高いので、不安は非常にあります。
抗CCP抗体って低くはならないのでしょうか?
259 :
病弱名無しさん :2008/10/09(木) 11:54:43 ID:ZLaiusmm0
抗CCP抗体、上下する数字だそうですよ。 ただ、リウマチ判定のための検査であって、何度も調べるものじゃないみたいですね。 私は1,4の陰性とされているけど、全身痛いし骨びらんも始まってました。 レミとリウマト12ミリでも症状変わらずで 先生にはSLEのジャクー関節炎?と疑われてます。
260 :
病弱名無しさん :2008/10/09(木) 12:37:57 ID:NYDC4FQkO
私は抗CCP抗体1075です。この数値が高いと変形の進行が早いと言われ、極初期から治療開始しました。他の数値はリウマチ因子以外陰性。 リウマトレックス開始から三ヶ月。痛みは軽症のまま。ただ足指が変形しているようで靴が合わなくなって苦労してます。来週レントゲン検査します。怖いな。
>>259 >>260 数字は変動するのですか。
でも、お二人のお話を見るとあまり数字の大小は関係ないようですね。
どの辺りから、数値が高いと判断されるのでしょうかね・・・
今のところ関節の変形はまだ無いようなのです。
これから、始まるのだろうか・・・?
262 :
病弱名無しさん :2008/10/09(木) 16:53:46 ID:zXsyfjGL0
抗CCP抗体って保険適用始まったばかりでまだ日本ではデータが揃ってないの では?骨破壊進行が早いという説とそれを否定する説とがあり、私の主治医も 判断のしようがないようです。ただ、進行が早いというのは治療を始めなけれ ば早いということで、生物製剤などの効果はCCP陽性の人の方が高いそうです。 ちなみに私も400以上ですが発症1年骨異常なし、症状も軽いです。
263 :
病弱名無しさん :2008/10/09(木) 19:34:26 ID:1zYdJWUkO
抗CCP抗体は普通の人はだいたい4以下と医者から聞きました。当時の私は45で、二週間後に別の病院で検査した時には50に上がってました。それでも症状は軽症でした。早々にレミを開始し、今のところ痛みはありません。
264 :
病弱名無しさん :2008/10/09(木) 22:33:29 ID:MEktBUEY0
何かいい靴ないでしょうか? 普通の靴は痛くて履けないので、幅が広くて ゆったり、柔らかめのやつがいいです。
ナイキのフットスケープがよかったんだけど、 次どうしようかと自分も焦ります
266 :
病弱名無しさん :2008/10/09(木) 23:15:58 ID:MEktBUEY0
>265さん ありがとうございます。 夏はサンダルとかでよかったんですが、 これからの時期が心配で。
中指が曲がらねー
268 :
病弱名無しさん :2008/10/10(金) 10:35:44 ID:fbij2PO20
↑一連の抗CCP抗体の話、単位がバラバラでないかい? U/mlとIU/mlでも大きく違うし、ng/mlなんてもっと違う。 1.4だという人と1075だという人を同列には考えにくいんだけど・・・
U/mlでない単位でも抗CCP抗体の測定値って
出るのでしょうか?
>>259 私も全身痛くて骨破壊が始まってますが
抗CCP抗体は陰性です。他の血液検査値も真っ白です。
リウマトレックスを飲んでいますが痛みがあるので
前スレにいた方のように骨シンチを
撮ってもらおうか考え中です。
270 :
259 :2008/10/10(金) 12:16:41 ID:UI85hi8T0
>>268 そうですね。さすがに1000倍も違うなんておかしいのかも。
>>269 私も血液検査がRFが20程度以外は陰性ばかり、
見た目の腫れも全くないため
1年近くリウマチは否定的な見方で線維筋痛症を疑われたりしていました。
春に撮った骨シンチで全身の関節に炎症が認められ、手のレントゲンにもびらんが確認されました。
発症当時からリウマトは飲んでましたが、骨破壊が始まっており
早急にレミケードを始めたという経緯です。
レミの劇的な効果が感じられないため、先生にはいわゆる真性リウマチとは言えず
他の病気と複合してるんじゃないかといわれてます。
アクテムラに変更することも勧められていて、
レミの効き目がないわけではないため、決めかねてます。
日によって痛い箇所が変わりますか?
私の場合は、日替わりはあまりないです。 痛み出すと同じところが数日〜数ヶ月続きます。 収まってきたかな、と思うと 違う個所が、また数日〜数ヶ月続きます。 この繰り返しです。
わかる。 新しいところが痛み出すと恐怖。 今度はここかぁ・・・って。
ありがとうございます。 私はまだ疑いどまりなのでリウマチではないのかもしれませんが。今日は足の指、昨日は手首、一昨日は肘。全体的に完全に痛みが引くことはないんですが、日によって痛みが強いところが違います。 明日はどこだろう。股関節にも違和感でてきたなぁ。
275 :
病弱名無しさん :2008/10/10(金) 18:53:41 ID:9yD9M5Th0
すいません みなさんのご意見伺いたくてここへ来ました。 私は、発症して5年目になる36歳、パート勤めの女 です。 今年に入って、右の小指の変形が始まり今は真っすぐにできない状態です。 そして、夏頃から左手首が変形し始めています。 みなさんのご意見伺いたい事は 職場の方々から私が、この病になってる事を信じてもらえていない様で なんて言っていいか分かりませんが、辛いです。 主任や課長など偉い方々にも、もちろん伝えてありますが 信じてくれていないんじゃないかという気持ちは、どうしても拭えなくて・・・ いっその事、診断書を提出してスッキリしたいのですが、この先どうなるか 判らない私に「リハビリのつもりで頑張ってほしい」なんてありがたい言葉を くれた主任や課長に何だかそんな事、失礼にあたる様で・・・ 是非みなさまのご意見 聞かせてください。 よろしくお願い致します
276 :
病弱名無しさん :2008/10/10(金) 20:05:29 ID:ba//6Kb90
おまえが勝手に信じてもらってないと思ってるだけだろ。アホか 主任やら課長はリウマチになったことないんだから、完全に病気を理解するのは不可能。 診断書なんか見せてもキチガイ認定されるだけ
ちょっとよくわからないのだが ありがたい言葉をもらってると書いてあるのに 信じてくれない?とはどういうこと?
長く休むときは診断書を出すが、 体中の関節が徐々に壊れる病気といっておけばいいんじゃないか リウマチなんて言っても年寄りの神経痛で温泉にいると治るとか変な認識だし、 病名をいう義務はないので、症状をアピールしたら?
朝、指のしびれやこわばりが気になり病院に行きました。 血液検査とレントゲンは問題なしだったのですが、 症状がリウマチぽいということで、 しばらく消炎剤飲んで通院することになりました。 関節痛というより、手はだるくて重くて鈍痛がするという感じです。 足もたまに痛むのですが、ピンポイントでここが痛いっていうより たくさん歩いた後や、熱が出たときみたいな感じ?です。 私もリウマチって、温泉で養生したら治るような病気と このスレ見るまで誤解していました。。認識改めました。
>>275 って、前々スレ(PART15)のこれじゃない?
943 名前: 病弱名無しさん Mail: 投稿日: 08/07/03(木) 18:03:05 ID: ZUrkwyZg [ 0 ]
今日、手が痛くて仕事また休んでしまいました・・・
一部の上司にはリウマチだと伝えてあるんですが身近な作業を指示する
上司には伝えていません。
ちなみに私はパートで既婚36歳子供なし 作業を指示する主な上司は女二人
正社員未婚36歳
私のリウマチの症状は首がジャリジャリいって右手の子指が紫に腫れ変形してます。
左手は甲全体と左手首に痛みがあるのですが腫れ程度です。
左足の裏に痛み有りです。
私はどうやらその上司から良く思われていないようで・・・
リウマチでも働いている方の書き込みをここで見かけるので
皆様のご意見聞かせて下さい。
-----
何を聞きたいのかよく解らんながらに、
自分は直属の上司には伝えてるよ、とかリウマチの症状が辛いなら病院へ、とか
辞めるのも選択肢だよ、とかレスは付いてたんだが、本人出てこないままだった。
>>277 ↑なので、直接作業指示を出す上司(未婚36歳女)が信じてくれてない、という
話なのかと思う。「主任や課長」はもっと上の人で、さらに多分男性なんだよ。
前々スレでも
>直属の上司からよく思われていないことが問題なんですか?
>自分が既婚で、正社員が未婚だから?
というレスがあったが、
確かにリウマチ云々以前の人間関係に問題がありそうな気がするんだけどね。
>>275 疑われて嘘つき扱いだから、診断書を出して事実だと証明したいってこと?
長い間ROM人でしたが、初めて書いてみます。 リウマチ歴6年、30代前半の専業主婦です。 結婚したのは10年弱前で、子梨。 ずっと、主に「手の指」だけに症状が出ていましたが 最近になって「足の指」がやられて来ました。 今は、とうとう足に…という絶望の日々。 手と違い、足の場合は「歩けなくなる」という不安がつきまとい 今も既にかなり「歩きにくい」状態です。 症状が手だけの時は、たまに散歩や買い物にも出かけていたのですが 足が悪くなってからは、殆ど家にいるようになってしまいました。 それは他人への迷惑。 家から出る時、すぐ前の国道を必ず渡るのですが なかなか渡り切れず、よく罵声を浴びせられます。 手の場合は、買い物の支払いも電子マネーを使うなり 迷惑をかけぬよう工夫をして暮らして来ましたが 「歩く」という行為は、後ろにいる人や横断などで迷惑をかけます。 (ちなみに装具(靴に入れるもの)は使っています)。 車椅子ではないが、歩きにくくなっている人は どのような強い気持ちを持ち、どのような心掛けで外に出ておられるのでしょう。 外に出る時は出来る限りおしゃれをして、楽しく…と思うので 格好からは「病気」と見られず、よく、はよ行けゴルァ!!などと言われ 先の不安もあり、つい涙が出てしまいます。弱っちぃ自分が嫌だorz
>>283 文章から思慮深くて賢い印象
えてしてこういう人は考えすぎる傾向にある
なーんも考えず好きにしろ自由にしろ
わがままでいいんだよ
迷惑なんかかけたっていいんだよ
286 :
病弱名無しさん :2008/10/11(土) 21:36:48 ID:MdQsRyJf0
リウマチ疑いで、いま3件目の病院で診断してもらってる者です。 血液検査の結果待ちなんだけど、そこでも異常がないって 言われた場合、どうしよう。 手指や足指や肘の関節の痛みはあるのに・・・・。 胸が痛くなることってありますか?
>>283 ‘はよ行けゴルァ’な応対をされて落ち込むより、
これでもかwと言わんばかりに痛そうに歩いてみたり、階段で立ち止まってみたり
自分を守りために多少わがままでいいと思うよ。
そうでもしないと、身を守れない。
後ろから自転車突っ込まれて「危ねーだろ」とか言われる世の中だから。
他人であればあるほど、「病気と見られてもオケ!」くらいの図太さで良い!
288 :
病弱名無しさん :2008/10/11(土) 22:10:19 ID:omQmAY5J0
>>283 その程度でもう絶望なの?随分早いなーw
杖持てば?軽いやつ
そしたら格好から「病気」と見られるよ
罵声とかはちっとは減るんじゃないか
でもこういった方に限って
今度は目立つから嫌とかおっしゃるかも
障害者と見られたくないけど
障害者として丁寧に扱われたい
よくある心理だけど
そこから開放されないと
いつまでも堂堂巡り
そうだね。杖持つとすこしまわりの見方がマシだと思うよ。
足はれてる時は車椅子マークの駐車スペース使うんだが ぱっと見分からないから以前は警備員とか通行人に怒鳴られまくりんぐ 車に身障者マークつけたら怒鳴られなくなったよ ぱっと見は大事じゃ
杖は楽だし、見た目にも理解してもらえてよい!
292 :
病弱名無しさん :2008/10/12(日) 02:38:08 ID:jWsGzK7T0
杖いいよ。折りたたみ式だと使いたい時だけ使えるからなお便利。
293 :
病弱名無しさん :2008/10/12(日) 06:25:51 ID:HUKvkIBi0
皆様はじめまして 今日、20代女性で間接リウマチで入院している人のところに お見舞いに行こうと思っています 体中痛くて夜眠れない状態みたいなのですが、そんな人の ところに持っていって喜ばれるようなものってあるんで しょうか? 私には入院経験がないのでピンときません 果物の缶詰買っていって、食べさせようかと考えているの ですが、入院している時に「こんなの欲しかったなぁ」 みたいな経験はみなさんございませんでしょうか
294 :
病弱名無しさん :2008/10/12(日) 07:25:36 ID:Bqkh3xUV0
本人に聞けば・・・ ひとりひとりみんな違うよ。 入院にあたって、持ち込んだものもみんな違うし、症状によって欲しいものもも違う。
胸が垂れてきたなー少し筋肉つけないとなーと思い立ち、昨日わりと調子よかったので寝る前に軽ーく運動。 合掌ポーズで力入れるのと、壁に向かって腕立て伏せを本当に軽ーくやってみただけなのに、今朝起きたら肩肘悶絶orz 私は決して症状重い方ではないのですが…リウマチに優しい胸筋の鍛え方、ご存じの方教えてください。
>293 294に同意。 食欲ないときは本当に食べれないしなー。 缶詰めは自分で開けることできないかも知れないし、果物は剥くのつらいし…とか付き添ってる人の有無でも違うから 本人に聞くのが一番だよね。 強いて無難なのをあげるとしたら、寝間着や病院で売ってるテレビカードじゃないかな。
肩甲骨の下のツボあたりが痛くなる人いませんか?
298 :
293 :2008/10/12(日) 10:56:10 ID:HUKvkIBi0
294様、296様、アドバイスありがとうございます これからお見舞いに向かいます メール打つのも辛そうなんで、直接会ってから何が欲しいか聞く事にします ありがとうございました
>>283 実際に歩き辛くなってる人に尋ねてるんだろけど
残念ながら私もまだ上半身でとどまってる
でも最初ひざが痛くて少し歩き辛かったことあって
やっぱりこのまま寝たきりになったら と心配したよ
足が不自由になると心配で絶望感に襲われるってすごいわかる
あなたがどの程度の段階なのかがわからないのでアレだけど
ひどいのかな?前向きに外出してて偉いと思うよ
私も外行く時はがんばって化粧もするしお洒落もする
それと私もエディとワオン使い
もうもたもたお財布とはおさらばしました
しっかし・・・ レスついてるのに礼にも出て来ない奴は氏ね
301 :
病弱名無しさん :2008/10/12(日) 15:56:21 ID:bimgRnP+0
>283 かなり歩きにくい、とは痛みでですか?バランスが悪くてですか? 私も今年6月頃、そろりそろりとゆっくりとしか 歩けなくなり、落ち込みましたが、消炎剤を飲むと見事に 効きました。あれっ、こんなにサクサク歩けていいの?って 思ったくらいです。 ま、とはいえ、スニーカーやローファーしか 履けないですけどね。
自分語りをしたかっただけなんだよ。 初めて書いた、と言っているし、 今日は、具合が悪いか、 ガッツでお出かけしているか、なんだよ。 そういう自分は足首が痛み出した。初めての場所だ。 今日、気温が低いからなのかなぁ・・ 手首の痛みも強くなっているし、なんだかなぁ。 これから嫌な季節が来るね、頑張ろうね、AII!!
303 :
病弱名無しさん :2008/10/12(日) 17:40:06 ID:Bqkh3xUV0
誰かが何かを言うと、「氏ね」としか反応できないヤツは悲しいね。 よほどボキャブラリーが貧困なんだね。 ここのスレも、初級・中級とかに分けた方がいいのかな・・
14 名前:ツール・ド・名無しさん[sage] 投稿日:2008/05/31(土) 17:52:20 ID:??? 整骨院で支払いをしたとき、領収書やレシートを貰っているかい? 何もよこさなかったり発行を要求したときに理由を聞いてくるような接骨院は、 保険者に上乗せ請求をしているしていると思っていい。 施術日数や施術金額の上乗せ、治癒と初診を繰り返して初検料の上乗せと施術料の減額逃れなど。 整形外科に不正が無いとは思わないし柔整でもきちんと請求する院があるけど、 こんな不正請求ばかりしている柔整に行きたくない。
>297 一週間前ぐらいから私も同じ場所が痛くて 質問しようと思っていたところ。 私の場合は片側だけで、朝起きたら痛くなってた。 寝違え?って気もする。
306 :
病弱名無しさん :2008/10/12(日) 20:40:23 ID:5uN4Lr/d0
>302 相談や質問をしてる人を、自分語りしたかっただけとはいかがなものか。 こういうスレではある程度自分のことを語らないことには相談にもならないでしょうに。
大阪住みの20代ですが、最近運動代わりに2駅適度なら自転車で行くようにしました。 最初は腕と足が筋肉痛できつかったけど、握力や筋力が前よりましになったかも! 腕に負担がかかり易いシティサイクルやマウンテンバイク系より ママチャリ系の方が手の力がいらないのでお勧め。お尻はたまに痛いけどw 梅田はチャリ行動楽しい!
>>257 遅くなりましたがレスありがとうございました
来週の診察時はロキソニンパップを出してもらうよう
主治医に頼んでみます
>>300 あなたが同士なら、状態の良い日悪い日いろいろあるってことご存じでしょ?
エンブレル開始したけど、わかってたけどやっぱり高いよね。 骨破壊を防ぐためだと納得してるんだけど、 これであの服買えたのに、とか考えてしまう。 リウマチの場合も「病は気から」ってあると思うし、 後ろ向きな考えだと、せっかくの薬も効かなくなりそうだ。 せめて半額くらいになって欲しいなぁ。
エンブレル、副作用で使えなくなって その前にもらった6本が冷蔵庫で眠っている。 もう使うことはないのに、もったいなくて捨てられない。 差し上げたいわ。
>>311 返すとお金が戻る。なんてことは無理なんですかね?
313 :
311 :2008/10/13(月) 18:45:52 ID:AyjshDNQO
>312 聞いてみたらよかった… けど、無理な気がしたので… それが出来たらいいなあ。
314 :
病弱名無しさん :2008/10/13(月) 21:01:51 ID:8FvoOh3h0
最近、両手の薬指、小指あたりが朝になるとこわばって痛い。 温かくしていればいくらか違うがヤバイ気がする
>>314 指は、動きますか?
指がいつもと違うなあ、医者に言ったら「筋が切れてました」
って事が、自分にありましたので。
8年総合病院の内科(リウマチ・アレルギー科)に通ってますが一度も先生か らレントゲンを撮ろうという話が出たことがありません。 また部屋はにレントゲン写真を写す機械も見当たりません。 指が変形しているため骨の状態が気になります。次回の診察で先生に聞いてみ るつもりですが、皆さんのレントゲン状況(撮影頻度やどのような時に撮るかなど) を教えてください。
>>316 普通の診察室にレントゲン撮影機器があったら怖いですw
最近は歯医者でも独立したレントゲン室を設けている所が多いですよ。
総合病院なら間違いなく放射線科があり、レントゲン室はそこにあります。
撮影するとなれば内科でも整形外科でも医師がオーダーを出し、そちらに
患者が出向いて撮影、できあがった写真を持って診察室に戻るという
流れかと思います。
ただ、部屋に撮影機器がないのは普通としてもリウマチなのに一度も
レントゲンを撮ったことがないというのは普通ではないですね。
ちなみに私の場合は初診時に一度撮ったきりかな。痛む関節には既に骨破壊が
あるのを確認したからそれでいい(?)ということか。
今後別の関節が痛くなったら撮影することもあるのかも知れません。
316が言ってるのがシャーカッセン(レントゲン写真を透かす蛍光灯の入った パネルというかスタンドというか…)のことなら、電子化が進んでて デジタルデータで管理してるのかもよ。自分のかかってる大学病院はそうで、 あるのは液晶モニターだけ。医師がマウスで撮影日時をダブルクリックすれば その時撮ったレントゲン写真が画面に出てくる。 ただデジタルだろうがアナログだろうが撮影はしなきゃ話にならんけど。
319 :
病弱名無しさん :2008/10/14(火) 07:48:15 ID:1wI/e3Ue0
>>316 あはは、そりゃRAじゃないんだろw
RAで8年も総合病院に通院していて、X線を一度も撮ったことがないなんて、
考えられない。リウマチ科の医者も馬鹿でなし、レントゲン設備のない総合病院
なんて聞いたこともない。
変形うんぬんも、気のせいじゃないの ?
診断つけるときに手のレントゲン撮っただけで その後1年半、一度も撮影してない。 足首がずーーーーっと痛いので、撮って欲しいとお願いしてるんだけど なかなか撮ってくれない。 撮影しても結果にショックを受けるだけで、 今の治療方針に変わりはないからかなぁと思ってるけどね。 血液検査は毎回してるし。
レントゲンなんて、そう何度も撮るべきものじゃないよ。 腰とか首とか、普段と明らかに違う所が痛くなった時だけでいい。
322 :
病弱名無しさん :2008/10/14(火) 14:58:09 ID:e6O7lJ3Y0
足の指と指の間が開きませんか? 私は人差し指と中指の間隔が開いてきてしまって、 結構格好悪いです。 これが、骨の変形によるものかどうかは分かりません。 でも、発症後間もないし、指は無痛なので、 骨が変形しているとは考えにくいです・・・
323 :
病弱名無しさん :2008/10/14(火) 19:49:15 ID:1wI/e3Ue0
レントゲンは2〜3月に一度、大学の医者の指示で撮っています。 その方が、進行状況もチェックできるし、安心できますね。 費用も3割負担で600〜1000円ほどだし、CTやMRIとの併用も可。 最近の画像診断の進歩は驚異的です。まだ、症状の出ていない 滑膜や軟骨などの軽い変化も、はっきりと観察できますし、 間質性肺炎や肺線維症などの早期発見にも有効です。 ここで相談するより、主治医の先生に聞いた方がいいでしょう。
設備のある病院はすごいね 自分1300円で2箇所とったが、大雑把なレントゲンで よく分からない写真だった なので変形までいくと自主的に手術なんだが、 323とこはちょっと症状がでてるとなると薬を変えるとかするのかな?
316ですが遅くなりましたがレスありがとうございます。 レントゲン撮らないことはあまり気にしていなかったのですが ここ数ヶ月で一気に悪化したためレントゲンを撮りたい! と思ったものの部屋にはシャーカッセン(というのですね)も無いし… まさかレントゲンを必要としていない先生なのかと不安になってました。 とにかく次回行った時にレントゲン撮影をしてもらうつもりです。
326 :
病弱名無しさん :2008/10/15(水) 01:35:27 ID:oRDM+fAo0
今夜のNHKテレビ「プロフェッショナル 仕事の流儀」は小三治だった 彼は関節りウマチ もう20年ほどまえからだそう 免疫を抑える薬を飲んでると見せていた なんかすごい数で、たぶんサプリとかもまざってたかな 落語は正座・畳・和式の世界、さぞ大変だろうとおもう でも、階段を上り正座しお辞儀し高座を勤めて戻ってくる その動きにリウマチ患者らしさはない 痛くても我慢して、と言っても物理的に関節が破壊してたら どうしてもできないことがある 手はしわがれてはいるけど指もきれい 首の動きも柔軟 疲れて着物を脱ぐ時の肩がちょっと痛そうに見えたけど もし20年前、同じ先生に診てもらえてたら・・・ まさか噺家になることはできなかっただろうけど わたしもどの関節も破壊しないということも可能だったのか 小三治さん、また聴きに行きたいです リウマチとかそうでないとかは関係ない、いい噺家です でも、ついでにこっそりいい先生教えてくださいねw
小三冶ってチャネラーなの?
私も昨日の小三治見ました。 途中から見たので、「痛い病気」ってのがリウマチとは気付かず・・・。 見た目は普通のご老人で変形もなし。 あの感じでは確かに「本当に痛いのか?」と言われるかも知れませんね。 舞台でも飲んでらした漢方薬の中身が知りたいです。 飲んで痛みが和らぐのなら私も飲んでみたい。
レントゲンってどのくらいの頻度で撮ってますか? 関節だけじゃなく肺とか。 ホントはたくさん撮りたいけど、費用もかかるし。
330 :
病弱名無しさん :2008/10/15(水) 12:33:37 ID:oRDM+fAo0
>>238 漢方は喉の調子を良くする目的だそうです
ひょとしたらシェーグレン気味とかあるのかもと
想像したりしました
余談だけど漢方はほんとに人それぞれなので
他の人と同じものが合うとは限らない
必ず専門医に診てもらって処方してもらってくださいね
お店屋さんじゃなくてちゃんとしたお医者さん
たとえば大学病院の附属施設とか
>>330 レス有難うございます。
一人一人に合ってこその漢方ですもんね、どうかしてます私(笑)。
順番が逆になりましたが
>>329 さんへ
私はレントゲンは2-3ヶ月に一度撮影のようです。
肺の写真は発症して1年くらいの間、やはり2ヶ月に一度くらい撮ってました。
費用って、レントゲン自体は大してかかってない気がしますが、気のせいでしょうか?
毎月検診でリウマトレックスが週に8_とプログラフが毎日1_、あと検査とかで、
だいたい月に12000円くらい払っていますね。
>>331 レスありがとうございます。
薬に比べればまだ安い方ですが、塵も積もればで。
あと、仕事を半休有給使って休んでるので、時間がかかるレントゲンは極力減らしたいんです。
2.3ヶ月に一度って普通なんでしょうか?医者には「空咳が出たり変な風邪を引いたら言って下さい」としか言われてない。
333 :
病弱名無しさん :2008/10/15(水) 20:12:13 ID:MYbcXCWx0
>>329 さん
323ですが、お尋ねのことは一応書いたつもりです。参考になりませんか ?
レントゲンって費用は安いけど、新旧の装置で性能も違うみたい。
私も最初に受診した開業医のところは、旧式でバカでかく画像もピンボケ。
今の病院のは高感度フィルムを使ったコンパクトな最新式で、超音波画像
診断装置との併用で、かなり細かい骨びらんや骨委縮までわかります。
ただし、CTやMRI検査は、頚椎や大腿骨頭の病変にのみ有用のようです。
>311 ぜひ頂きたいw 掃除してたら3年前のロキソニン1か月分が見つかったんで 病院に聞いてみたら、処分して下さいと言われた。 (返品不可というより、時間経ちすぎか)
まあ返品・返金は原則不可でしょうね。 帰ってきた薬を他の人に渡すわけにいかないでしょうし。
違法っぽい匂いがする
337 :
病弱名無しさん :2008/10/16(木) 01:28:31 ID:Ws/FWto70
なんの病気かいまだにわからないでいます。10年を超えています。 医者に通うのがばかばかしくなりました。 医療費も高くて負担がきつい。 リウマチにそっくりなんですがね・・。 そのほかにも、まちがいなく血管が縮む病気があると思う。血管拡張剤使っているから病名わからなくても同じっちゃあ同じかもしれないが・・。 足・脚など下半身が冷えて痺れて痛くてつらい。とてもつらい。 みなさんはかかりつけの医者不信に陥ることはないですか? けっこう暴言を吐くんです。やだやだ。
12年目にして違う病気とわかりました。 ただ、小さい病院のリウマチ科だったらわからなかったと思います。 リウマチに似た病気で他の病気の可能性はないか徹底的に調べる努力をしてくれる医師を探してください。 とにかく、親身、丁寧、知識豊富、諦めない医師じゃないとダメだと思います。 内科的なアプローチも試してください。痛みを止めるために頑張ってください。 きっと、どこかにあなたの痛みを軽減させる薬がありますよ。
>12年目にして違う病気とわかりました。 結局何だったんですか?
323が自分の通っている病院が一番すばらしいと思ってることはわかったw
341 :
病弱名無しさん :2008/10/16(木) 10:06:56 ID:xGoIoGt20
323ですが、もちろん満足しているわけではありませんw ただ、あまりにも初歩的な診断に、8年とか10年とかかかっていると、 わかった時には症状が取り返しのつかないほど進行しているのが怖いからです。 SAは最初の2〜3年が勝負というのが、現代医学の常識のようですから・・・
>>337 リウマチって血管が縮むん?じゃ、薬飲まなければ、血圧が上がって心臓や
脳障害を誘発ってことだね?
もっとも、自分の場合、リウマチ因子は未だに陰性で血圧も高くないけど。
>>338 慶応大学には、血液・感染・リウマチ科とかいうのがあるから、ただのリウマチ科より
そういう血液専門がいいかもしれないと思ったけど、正直、感染と付く科には二の足
を踏むヨ。偏見かもしれないけど、万一にも院内感染が怖くて。
>>343 それ以外にもリウマチ科なんて山ほどありんす。
いい医師とめぐりあえるようお祈りします。かなり根性いるとは思います。
とにかくしらみ潰しに一つ一つの可能性を調べてみるしかないです。
親類やご先祖さまも知る限り、リウマチだった人は一人も聞いた事がないし、 自分には全く無縁だと思っていたんだけどな。
>>344 でも、リウマチって原因不明でリウマチ因子陰性の人達も多くて医学界では
謎の分野なのだから、少しでも明らかになっている部分があれば、学会で発表
されて公知になっている筈ではないのかなあ。
この不景気に、病気持ちはますます生きにくい世の中だな・・・
リウマチってヤバイ病気なんですか??
秋ってリウマチには調子いい季節なのかな。 9月中旬あたりから、だいぶ楽だ。 去年の秋発症だけど、冬と梅雨は辛かったし夏も低空飛行してたなぁ。
梅雨時期は半端じゃないね。 ちなみに私は今の季節悪化してる。右手首ぶっこわれそう ちなみに五年目…… リウマチと歩んで気付けば23歳に…… はぁ…
352 :
341 :2008/10/18(土) 06:45:15 ID:vCGNRW9H0
私は手首を風呂で温めたあと、「貼るカイロ」をぐるっと巻いて寝ます。 直接だと低温やけどしちゃいますから、手首サポーターの上からね。 ロキソニンテープやモーラステープを、貼り続けるとかぶれるし、 患部にほんわか温かみが伝わって、こちらのほうがいい感じです。 ユニクロなどで売っている"発熱系下着"も、ババシャツよりはいいですね。 これからはつらい季節です。「RA生活の知恵」みたいなものがあれば どんどんお願いします。
今のところ手の指と足の親指だけ痛いんだけど 昨日何回か手首にグキッと痛みが走った。 もしかして手首にもきた…?
梅雨時期や季節の変わり目は、症状が強くでてしまう事だけではなく、
ナーバスになってしまうほうが辛いですわ。
>>352 アロマオイル、私はアロマポット使用、などで気分を紛らわせてます。
ただし、「香り系」これは好き嫌いが多いですし、
アロマポットのお手入れ自体が、手に負担をかけているような。。(泣)
健康食品やサプリと同じでなので、単なる参考として。
福岡の男児殺害の母親は「線維筋痛症」だったみたいね。 自分も自殺しようとしたらしいけど、果たせなかったらしい。 発達障害で暴れる子供によって自分もアザだらけ、ってのも なにか切ないね。犯罪はもちろん絶対弁護できないけど・・ 国は難病研究にもっと予算を割いてほしいと思います。
そうだったんだ・・ とにかく痛くて辛いらしいね。 だからといって子殺しが許されるわけではないけれど。 少し同情する。
子供に手をかける位なら、施設に入らせて貰うとか出来なかったのかな。 難病で且つ子供は発達障害で、どこにも頼れないということがあるのだろうか? あるのなら、行政が問題だよね。 あと、難病認定がされていない場合は本当に困ると思うね。 自分の症状は重くないけれど、リウマチ認定の項目は、4つ以上に該当したら 認定ということだけれど、大体3つしか該当しない。症状が万一重くなっても、 3つしか該当しなかったらどうなるんだろう?って時々思うよ。
難病と特定疾患指定と リウマチ認定をごっちゃにして語るなよ。
母がリウマチを患っているのですが、一週間(正確には8日)前から幻覚が見えるようになりました。 そこで次の日医者に行ったのですが、リウマトレックスを飲むのを止めるように指示され実行しました。 そして昨日再び医者に行ったのですが、リウマチの薬は全て飲まないで経過を見ましょうと言われました。 リウマトレックスの副作用に幻覚を見る(幻視)があるのでしょうか? その場で見せてもらった医薬事典には幻視の言葉自体は載って無かった気がするので不安です もし、同じような症状が出た方が居られたらお話をお聞きしたいのですが。 是非、お願いします
>>359 リウマトレックスでの治療8年目の者です。お母様の事、ご心配でしょう。
私は、幻覚を見る(幻視)、という副作用は、今のところありません。
副作用によるものなのか、リウマチの一つの症状なのか、
それとも別の病気のものなのか、お医者様は今見極めているのではないでしょうか。
ワイスのリウマトレックスの添付文書には、頻度不明の副作用として、
精神神経系の症状が記載されております。
ポイントがずれているかもしれませんが、ご参考になさってください。
www.info.pmda.go.jp/
www.pmda.go.jp/kenkouhigai/help.html
361 :
病弱名無しさん :2008/10/20(月) 00:31:51 ID:WXd3XjwtO
短パンマンm(__)m
>>360 ありがとうございます。
早速紹介されたページをみてきました。
リウマトレックス以外の奴も検索してみようと思います。
本日、血液検査の結果、リマチルを60日分処方されました。 1ヵ月後に受診まで様子見になりました リウマチ因子の値が正常値が40未満のところ、160でした。 診察中には頭が混乱して聞けなかったのですが、160って値はヤバイですか?
リウマチ因子(RF)定量ってやつ? 私は32だ。検査表には上限20U/mLとなってるけど。 160って多すぎない? 単位が違うのかな。 ちなみにCRP定量3.54、抗CCP抗体77.2の私はフル勤務の販売員。 手首足首限界です。
自分はRFは31。 160?高すぎじゃないかと…。単位を間違えてるとか別の何かと勘違いしてるとか?RFは標準値40ではなく、15です。
レスありがとうございます。 そこの病院での検査方式での正常値の単位が40未満ってゆうのが基準値らしく、カルテには160と記載されてました。 2ヵ月前に別の病院で検査した時は、15以下が正常の値に対して14でした。 病院によって数値の単位が異なるんですかね。 たくさんの情報助かります。 やはり関節破壊による変形が怖いので初めて薬を処方されたので不安です
368 :
病弱名無しさん :2008/10/21(火) 21:13:25 ID:6AtxRS2NO
160…有り得ることですよ。私は最初に測定した時に200IU/mlでした。徐々にに下がってきて前回は134。標準値(20IU/ml) には程遠いですが…。但しCRPは陰性で症状は殆どありません。リウマチって本当にそれぞれ違いますよね。
369 :
病弱名無しさん :2008/10/21(火) 21:20:25 ID:6AtxRS2NO
間違いました。 標準値は「20IU/ml」でなく、正確には「20IU/ml以下」ですね。
370 :
病弱名無しさん :2008/10/21(火) 21:27:35 ID:NOOKUxRcO
私はRF、360U/ml。検査結果表の基準値15となってます。 以前、抗CCP抗体が1075と書いたら単位が違うんじゃないかとレス頂いた者です。抗CCP抗体の単位もU/mlでした。ちなみに基準値4.5。 CRPや血沈、MMP-3は陰性です。RFはおもいっきり陽性ですがw RFはあまり気にしてませんでした。 リウマチは本当に奥深いですねぇ。 リウマトレックスが合わなくなってきたのか、胸やけが続き、足もずっと痛いし体調イマイチ。 薬追加でやっと日常に戻ることができたけど、薬、薬、薬でお腹いっぱいです。
371 :
病弱名無しさん :2008/10/21(火) 21:28:37 ID:NOOKUxRcO
私はRF、360U/ml。検査結果表の基準値15となってます。 以前、抗CCP抗体が1075と書いたら単位が違うんじゃないかとレス頂いた者です。抗CCP抗体の単位もU/mlでした。ちなみに基準値4.5。 CRPや血沈、MMP-3は陰性です。RFはおもいっきり陽性ですがw RFはあまり気にしてませんでした。 リウマチは本当に奥深いですねぇ。 リウマトレックスが合わなくなってきたのか、胸やけが続き、足もずっと痛いし体調イマイチ。 薬追加でやっと日常に戻ることができたけど、薬、薬、薬でお腹いっぱいです。
372 :
ぽこりん :2008/10/21(火) 21:34:35 ID:6BW2rOBh0
検査の単位や測定値の違いは、このスレでもたびたび問題になっています。 大学病院や大きな総合病院のように、自前で実施から検査まで行っている 所と、採取以外はラボ(登録衛生検査所)に外注している所の違いもあります。 特に白血球数(WBC)などの単位は、検査機関によってまちまちのようです。 すべてを調べたわけではありませんので、悪しからずw
373 :
病弱名無しさん :2008/10/22(水) 00:04:10 ID:tgfSDyUK0
みなさんが初めて処方された薬ってなんでした? 初めから強めの薬でしたか? ネットで調べてたら弱い薬からではなく初めから強い薬で進行を抑えるやり方もあると記載がありました。 今回、弱い薬を処方されたので、その治療方法が良いものなのか気になりまして…。
>>374 あなたの状態に合った治療法なら
弱い薬からでもいいのではないかと思います
不安なら主治医と話し合ってみては
自分はリウマチ歴3年で
ずっとリマチルを処方してもらっていますが
2年目に寛解と言われました
>>375 寛解おめでとう!羨ましいです。
単周期型だったのかも知れませんね。
私が通っている病院のリウマチ科は重症な患者が多いせいか、
今はリマチルやモーバーを処方されている患者は少ないみたいです。
レミケードなどが認可される前にアザルフィジンで寛解状態になった知り合いがいますが、
その人は「単周期だったのかもね」と、医者に言われたそうです。
377 :
病弱名無しさん :2008/10/22(水) 06:45:56 ID:LrybKjuU0
リマチルだけで寛解とは、うらやましい。 でも、そういう人はRAの1割くらいでしょう。 ほとんどは、症状も、薬のきつさもドンドン進む。
375さん 十分に身体を労わってね 一時カンカイなのに油断してがんばって働いたら アザル→リウマトレックスなった自分 健康は大事だった
379 :
病弱名無しさん :2008/10/22(水) 10:05:27 ID:3EmhnCMhO
左手だけ朝こわばるけど妊婦だから普通なのかと思ってました、 2週間前出産して昨日から左手の薬指が曲がったまま真っ直ぐにならない… しばらくしたら治るけど… 関節リウマチかな… 死ぬ病気じゃないなら病院行かない… 新生児いて病院行く余裕ない
リウマチ因子が160と書いた者です。 詳しい調べたらRAHAという項目で160と言われました。 検査結果を紙でもらえれば良かったのですが、そこの病院では見せるだけでした。 今度は数値をメモしようと思います
381 :
病弱名無しさん :2008/10/22(水) 14:26:05 ID:tgfSDyUK0
>>379 リウマチを舐めてかかるとヒドイ目に遭いますよ
これだけ早期発見早期治療って言われてるのに
死なないんでしょ?と馬鹿にされたこと何度もありますけど
即刻じゃなくても結局は命が削られる病気です
一生逃れられない人がほとんどです
癌とかが死刑ならリウマチは終身刑
悪性なら心臓にくることもあるし
普通でも治療しなかったらえらい事になります
痛くて痛くて死にたくなるし
もし生き長らえたとしても
まさにあなたの愛する新生児に将来
介護とかですごい負担をかけることになる
旦那に休んでもらってでも
有料のベビーシッターでもなんでもいいから
とにかく受診をおすすめします
言うことだけは言いました
行けない理由は山のようにあるでしょうけど
逆ギレは勘弁してくださいね
つーか関節リウマチの典型的な症状って感じではないが。
>>379 妊娠中〜産後に手がこわばるとか関節が痛くなるのは、ホルモンの関係で
ある程度は仕様。中には本当にリウマチの場合も紛れ込んでるだろうけど。
産後1ヶ月健診が終わって外出許可が出て、その頃になってもまだ症状があるなら
病院行けば?
自分なんて妊娠前から罹患してるから臨月でも産後1ヶ月でもリウマチ科に
通ったさ。電車乗って生後1ヶ月の娘も抱っこ紐で連れて行ったさ。甘ったれんな。
>>死ぬ病気じゃないなら病院行かない この世には【生き地獄】という言葉があります。 死ぬよりつらい、死んだほうがマシ、死のうと思った、早く死にたい、、 重度のリウマチなら一度は口にするのではないでしょうか。。。
線維筋痛症の患者です。 2ヶ月前くらいから、朝起きた時に両手の指のこわばりと痛み、両側の膝・股関節・肘・手首の関節痛が出てきました。 筋痛症の痛みとは明らかに違います。 筋痛症をみてもらう病院が遠方のため、近所の内科で症状を訴えたらリウマチかもと言われ、血液検査を 受けてCRPが異常値でリウマチ因子は正常でした。 あとは血沈とかごく普通の血液検査しか受けてないんですが、痛みはよくならないから筋痛症の主治医に もっと詳しく検査を頼もうと思います。 で、リウマチかどうかまず最初に調べる検査は血液検査ではリウマチ因子以外に何がありますか? 本には抗核抗体とか書かれていましたが、何がなんやらよくわからなくて。 筋痛症の主治医はリウマチ科の先生なんですが、痛みが増えるたびに訴えてもほとんど筋痛症からくる 痛みだと言うし、慢性疲労症候群やシェーグレン症候群みたいな症状を訴えても二次的なもので特別な検査は 受けなくていいと言われました。 ちなみに親が高齢になってからリウマチを発症しました。 どうかよろしくお願いします。
>>384 今時だと抗CCP抗体ですかね。>リウマチかどうかまず最初に調べる検査
リウマトイド因子は既に検査済みのようですが、これは特異性にやや問題があり
リウマチなのに陽性にならない人もいればリウマチじゃないのに陽性になることも
あります。
ですが、抗CCP抗体の方は特異性が高くこれが陽性ならリウマチである確率が
高いです。現在無症状でも今後発症する可能性を予見できるとも言われるほど。
後は関節破壊が起こっているかどうかを調べるのにMMP-3という検査が
あります。これもリウマチに特異性が高く、他の病気による関節炎では高値を
示すことはないと一般に言われています。
繊維筋痛症だけでも十二分に大変でしょう、リウマチを併発していないことを
お祈りしています。
386 :
病弱名無しさん :2008/10/22(水) 16:12:52 ID:3EmhnCMhO
>>379 です みなさん回答ありがとうございます。 一ヶ月検診まで待って赤ちゃん連れて病院行ってみます…
ところで病院は整形外科でしょうか?
朝になるのが怖い… 指がカックンカックンで動かない… 指だけならいいけど進行したらもっと大変だもんね…
>>386 うん。リウマチ科だとベスト。子供のためにも、治療ガンガレ。
関節を動かした方がいい、って言われたから、
軽くマッサージしたりグルグル回したりしてる。
>>386 症状が手のこわばりとか指が曲がらないとか、そういう運動系の機能に
限られているのであれば整形外科だけど、その整形外科が「リウマチ科」を
標榜していればなお良し。名ばかりの所もあるが、大抵一通りの検査はして
くれるだろう。内科でもリウマチ科を標榜している所もあるが、まだリウマチと
確定したわけではないから整形外科の方がベターかな。
大学病院など大病院のリウマチ科・膠原病科ならより確実だが、赤ん坊連れの
初診ではお勧めしない。いくら何でも距離や待ち時間の負担が大きすぎ。
近場の医院で検査の結果リウマチが疑われる、となってから紹介状をもらって
転院するのでおk。
ホルモンのせいもあるんだろうけど(いわゆる産後鬱)、まだ何も決まってない
んだから先走って悲観しないようにね。
>>384 9月上旬の血液検査で異常なかったのですが、自覚症状があったので、約1ヵ月後に再度血液検査をしたらリウマチ反応ありになりましたので、不安の場合は定期的に血液検査をしてリウマチ反応の有無を確認するのもいいかと思います。
自分も原因不明の関節痛が続いていたので、これで治療を開始することができるので頑張って行こうと思ってます。
発症から7ヶ月、昨日医師から寛解だと言われました。 (ちなみに私もリマチルだけしか飲んでないです) でもまだ朝の手のこわばりはあるし、最近また指が曲がりづらい時もあるんだよなぁ。 検査の数値は元々全て陰性・正常値内だったし、痛みもほとんどなかったので 寛解と言われてもあまりピンとこないです。 これからもリマチルの服用と通院は続けていく予定で 完全寛解ではないからこんなものなのかなぁ。
391 :
病弱名無しさん :2008/10/22(水) 17:19:00 ID:lEGLN3Xg0
初期でレントゲンで異常がみられない程度だと整形外科ではリウマチ診断できないことが多いのではないかな。 もちろん、諸抗体が陽性で誰でもリウマチ診断できる状態なら話はべつですが・・。
392 :
病弱名無しさん :2008/10/22(水) 17:20:58 ID:lEGLN3Xg0
>>390 >検査の数値は元々全て陰性・正常値内だったし、痛みもほとんどなかったので
って、よくリマチル出しましたね。
骨の異常がレントゲンでわかったのかな?
>>392 その通りです。
滑膜の炎症とわずかな骨びらんが認められました。
発症したばかりの頃は手の指の腫れもありました。
最近はレントゲンなどは撮っていない為、今の骨の状態がわからないので
寛解と言われても「本当かなぁ?」と思ってしまうんですよね。
394 :
384 :2008/10/22(水) 18:32:30 ID:YWoKgMezO
レスくださったお二人、丁寧にありがとうございました。 筋痛症よりもリウマチは昔からある病気ですし、いい薬もあるみたいなのでとにかく検査を受けてきますね。
395 :
ぽこりん :2008/10/22(水) 21:43:25 ID:LrybKjuU0
久しぶりに盛り上がりましたねw 1日に20件もの反応があることは、このスレでも珍しいことです。 現実の社会では孤立無援のことが多い私たちに、勇気を与えてくれます。 私は身体障害者手帳の2級で、介護保険の特定疾病として、ホームヘルプとか 日常生活用具給付とか、微々たるものですが税金の控除も受けています。 この病気を甘く見てはいけません。一本指でこのレスを書くだけで30分も かかっています。間違っては消し、間違っては消しです。 最初はこんな運命を呪いました。でも、受け入れるしかありません。 若い人には未来があります。そのうち画期的な生物学的製剤もきっと開発されます。 それまで、お互いに頑張りましょうね !
396 :
病弱名無しさん :2008/10/23(木) 00:50:21 ID:rmP/EMhUO
>>386 です 返事遅くなりました… 関節動かすといいんですね! 手をグーパーグーパーと動かしてがんばります!
明日、赤ちゃんの股関節検診あるので、ついでにその病院、整形ないけど外科と内科あるから一応聞いてみます!
関節リウマチじゃないといいけど症状がとても似ているので多分…
この病気が治る病気ならいいのに。 健康が一番ですね…
>>396 読む限り素人のあなたが診断できるほど、リウマチの診断は簡単ではありません♪
もちろん他疾患もだけど。
受信時に「リウマチだと思うです」的な発言は控えたほうがいいと思いますよ。
>>396 397に同意。大体書かれている症状、別に明らかにリウマチって感じじゃないし。
一方全く知識がないのに思い込みだけ激しいタイプ(そして悲劇のヒロインぶる
タイプ)には見えるから、気をつけなよ。
たとえ専門外でも医者の方が396よりは確実に知識量が大きい。
症状を冷静に述べればどういう病気の可能性があるかくらいは判断してくれる。
悲劇のヒロインぶるタイプとか・・ちょっとひどくない? 産後発症組としては、生まれたばかりの子供のお世話にあけくれながらも どんなに不安だったかを思い出したよ。 受診するといってるんだから、それでいいじゃないかと思うけど。
指に複数の骨ビランがあるのに回帰性リウマチというのは ありえるのでしょうか? たしかに症状は回帰性なのですが、破壊されちゃってるんですが・・・
401 :
病弱名無しさん :2008/10/23(木) 11:37:10 ID:6HjvV7wW0
>>401 他人の不幸は蜜の味ってばっちゃが言ってた
403 :
病弱名無しさん :2008/10/23(木) 13:02:59 ID:rI4OPdym0
リウマトイド因子が以前高かったことがあって その後落ち着いたので「経過観察」っていわれて約半年 今朝起きたら左手の指と手のひらの間がなんか「こわばる」感じ いよいよ来たか?と思っていますが たしか対照的に両方くるんじゃなかったでしたっけ? 今は何でもないので、病院躊躇しています
>400 私も、通院当初は回帰性リウマチと言われていました。 医師からは、強い痛みでも2,3日でおさまるものは骨は破壊されないと言われた覚えがあります。 私の場合は回帰性リウマチと言われていたのに、いつの間にか関節リウマチへ・・・
>>403 行かずに後悔するより、行って無駄な医療費払って後悔した方がいいんじゃないでしょうか。
少なくとも安心は手に入るわけですし。
安心が手に入らなかったら……まあ、お仲間ってことで。
406 :
病弱名無しさん :2008/10/23(木) 15:23:41 ID:ZFGbKD5i0
>左手の指と手のひらの間がなんか「こわばる」感じ その程度でうらやましいよ。 膝も踏みしめられない、股関節付近から大腿が痛くて長くは歩けない、腕の付け根や 肩甲骨付近が痛んで家事も出来ない、その他その他だけど、診断は下らない。 何年もつぎつぎと襲う苦痛に、死んでしまったほうがいいとさえ思う。
407 :
病弱名無しさん :2008/10/23(木) 15:46:44 ID:rI4OPdym0
>>405 さん
ありがとう、そうします
>>406 いやいや…これは最初なわけで
今後どうなるかわかりませんから。
私は他の病気もいろいろ抱えてますし。
でもお辛い症状でも診断はされないこともあるとわかりました。
お互い、診断はともかく少しでも効く薬ができて
楽になれるとよいですね。
他の病気も抱えているのは貴女だけじゃないのよ。
409 :
397 :2008/10/23(木) 17:26:44 ID:L+jDwwlpO
>>401 いや〜396さんがリウマチの事軽く考えてる印象受けたから、
私も軽い感じでレスしてみました。
375です レス下さった方ありがとう なるべく無理はしないでおこうと思います さっき整形に行ったら 11月1日からインフルエンザの予防接種を 開始しますと貼り紙がしてありました もうそんな季節なんですね
寛解ってどういうことなんだろう。 症状が全くないってことなのかな。 私は炎症反応もないし、mmp-3も基準値で落ち着いてるから 臨床的には寛解といわれているけど。 レミケードしつつ、腫れはないけど、あちこち痛いしこわばるし。
>腫れはないけど、あちこち痛いしこわばるし。 そうですよね、そういうことってあるんですよね。
痛みやこわばりがあったら寛解とは無縁です。 数値だけで判断する医者はダメです。
414 :
病弱名無しさん :2008/10/23(木) 23:28:06 ID:rI4OPdym0
>>408 そんなつもりではないですが、スレチな病気を書き立ててもどうかと思ったので。
自分もうらやましがられるような健康体ではないってことです。
とりあえずは診察してもらおうと思います お邪魔しました
リウマチで関節付近ではない筋肉が痛んだりしますか? たとえば大腿筋、腕の紛れもない筋肉など。 膝や股関節付近から大腿などが痛んだり強張ったり、びっこ引いたりなど、辛いのですが、リウマチなのか線維筋痛症なのか そのほか診断されている膠原病類縁疾患なのかわからないでいます。(どれも否定できないと言われました) (ちなみにCRP,血沈,MMP3は高い。) もちろん医師(膠原病医)にはついています。主治医もほかの教授たちもよくわからないらしいです。 まあ、このスレのみなさまに診断を求めているわけではないのですが、参考までに本格リウマチのみなさまに筋肉痛について お聞かせいただけたらと思いました。 医師だけに頼ってもいられないので自分でも判断できたら、ということで・・。 脚・足の痺れも酷く、ほかの疾患の可能性も考えています。脊椎のズレもあり、そのせいで出ている症状もありうるというかなり複雑な状態です。 長文ごめんなさい。
痛くて びっこひいたことがあるよ。 鎮痛剤飲んでも痛いの?
>>416 鎮痛剤はかつて切れ味良く、愛用していたボルタレンの切れがいまいで体温低下するのでストップしています。
ステロイドを8ミリ服用(他の疾患=リウマチ性多発筋痛症で服用はじめたもので減量中でしたが今足踏みの8ミリです。
家事や外出を休んで調整を試みています。
ステの原因になった疾患からくるのか、なんでも痛い病気(線維筋痛症)なのか、リウマチなのか、その他なのか、全部ミックスなのか
と悩んでいます。
関節、とくに膝関節はリウマチを思わせるものの、筋肉の疼痛とツッパリはなにかな??と。
リマチル服用して副作用や風邪に似た症状出た方いますか? 2日目にして風邪のような発熱がでて、関節痛もひどくなりました。 薬が合わないのかな。
>>418 リマチル服用し始めたばかりですか?
私もリマチル服用していますが、白血球が減少する副作用が出ることがあります。
今は落ち着いてますが。
白血球減少すると風邪ひきやすかったりします。
>>419 はい
今週の水曜日からです。
火曜日に初めて薬を処方されたショックなのか、急に体調が悪くなりました。
病院に行くまでは調子良かったんですけど。
リウマチの疑いがあると言われた時も体調崩しましたので、やはり精神的な影響ですかね。
419です。 気になる症状があったら、やっぱり早めに受診したほうがよいと思います。
419さん ありがとうございます 血液検査の結果、リマチルに処方になったんですが、数値が高い場合は、MTXなどの強めの薬を処方されるんですか? 自分がどの程度のリウマチなのか把握出来ていなくて。
>>422 >血液検査の結果、リマチルに処方になったんですが、数値が高い場合は、MTXなどの強めの薬を処方されるんですか?
私もその辺のことは分からないのですが・・・
私の場合は最初は回帰性リウマチと言われていて、6年ほど通院してからレントゲンで骨に変化が見られるかも・・・
と言われ出産後からアザルフィジンを服用していました。
2年ほどしてアザルフィジンでは副作用が出るようになってしまい、リマチルになりました。
特に骨の変形は見られません。リウマチの症状も軽いほうのようです。
軽いほうというのは、私の通院している病院では年に2回アンケートがあり、
その内容と病院での検査結果を合わせてリウマチの活動性をグラフで表してくれるからです。
424 :
病弱名無しさん :2008/10/24(金) 18:27:31 ID:+GGwdbCg0
去年の秋にエンブレルを開始し約1年と言うところで定例の検診に出かけました。 CRPは12から段階的に下がり8月には2.3まで下がっていました。病院に行くと 待合室が異様に寒くそのまま卒倒してしまいました。血圧が極端に下がったのが 原因とか。その時の前月の検査結果でCRPが6.8になっており、内科の受診を 進められ紹介状を書いてもらいました。が、ここから半月寝たきりになり動けずに 何故か車酔いの様な気持ち悪さが抜けなかった。(内科にかかろうにも動けない) その間エンブレルは処方してもらえずプレドニンとロキ60mmのみだった。 何とか内科に行くと病院にリウマチ外来があり意見を聞いてみようと受診したところ、内科の 異常が認められなかった事もあり、今週からエンブレル再開となった。 多分、CRPのせいでしょうが手首が痛くてたまりません。エンブレル中に急にCRPが 上がってしまった方はおりますか? あと、気持ち悪いのは炎症からくる症状なのでしょうか?こんな経験した方 おりますか?
リウマトレックスなどのMTXは飲んでますか? MTXは副作用として気持ち悪くなることがよくあるそうです。 フォリアミンなどの副作用対策は処方されていますか? 炎症があると、体はだるくなると思いますが、気持ち悪いというのはあまり聞いたことがないかも。
426 :
病弱名無しさん :2008/10/24(金) 18:49:40 ID:+GGwdbCg0
リウマトはエンブレルの前に試しましたが合わないのでやめました。 9ヶ月飲んで、余計に悪くなりました。フォリアミンなど葉酸を とれば平気だったのでしょうか?ので今も飲んでません。 そうですよね。気持ち悪いのが自分でも解らなくて。
427 :
病弱名無しさん :2008/10/25(土) 11:00:46 ID:K0C4LzWR0
エンブレルとレミと、どちらにしようか迷っています。 週2の自己注は面倒なようだし、レミはエスケープ率が高いのでしょうか。
去年の12月から膝関節痛があり、それから肩や足首と 次々に痛む箇所が移りました。 5月に大学病院に行き、リマチル1錠を処方され、8月には 寛解と言われました。 今も関節痛はなく、ヘバーデン結節の痛みまでなくなりました。 でもここのレスを読むと、寛解になっても再発って、結構 あるみたいですね。 今は適度に運動をし、無理はしないよう心がけてますが、 どんな生活をしてもなる時はなりますよね。
MMP−3ってどうゆう意味の値なんですか? 高いとどうなります?
つgoogle
432 :
病弱名無しさん :2008/10/26(日) 20:30:12 ID:X2vAgdIy0
いろんな方の「リウマチ日記」とか読みますが、みんな知識が豊富で、しっかり している。自分自身のことだから当たり前だけど、一生懸命ですね。 リマチル1錠で3カ月で寛解とか、MMP-3ってなんだと言われると、メゲますw 症状も知識も軽い人はいいな・・ってね。
>>432 428さんじゃないけど、以前リマチル1錠で寛解したことがある。
しかしその時も勉強はした。当時はまだインターネットが今ほど充実してなくて
図書館に通ってリウマチについて書かれた本を片っ端から借りて読んだ。
症状が軽くてもメトトレキサートを使って積極的に治療する、というのが
最新の治療方針(当時のwちなみに病名リウマチでは保険適用にならなかった
時代だ)らしいというのも学び、自分の治療はこれでいいのかと悩んだりもしたが
寛解したので結果オーライだと思ってた。
が、数年後再燃して今このスレにいるけどね。
とにかく一概に症状が軽いからって勉強しない訳じゃないと思うよ。
確かにMMP-3って何ですかにはがっくりくるけどねw
まさに昨日聞いた結果で数値高くてがっかりしたとこですorz
>>433 >病名リウマチでは保険適用にならなかった時代だ
?
慢性関節リウマチと言った頃? 保険は適用になったろう。
15年くらい前からリウマチ・膠原病医とつきあっているけど、そんな時代あったっけ?
>>435 ()に入れて書いたからややこしかったですね。メトトレキサートの話です。
抗ガン剤としては保険適用になるけど、リウマチの薬としては保険適用に
ならなかった、ということです。
438 :
病弱名無しさん :2008/10/27(月) 08:01:05 ID:ETfzAIfpO
そんなこと知らなくても体調良いか悪いかはわかるからいいんじゃない? 昨日ケーキいっぱい食べたら朝めっちゃ肘痛い。 制限しなくてわ…
実際にリウマチなのに病気について勉強しようとしない人っているもんだね。 知識が増えたからといって良くなるわけでもないけど。
440 :
病弱名無しさん :2008/10/27(月) 10:51:50 ID:Swupr4Ll0
母が間接リュウマチで最近はほぼ寝たきりになりました。 先月から手首が痛くて自力で食べられなくなり、食べさせている状態 ですが、手術をしたほうが使えるようになるのかな。 ちなみに両指スワン、左小指ボタン、かろうじて親指、人差し指で フォークを持ってました。一年前は平気だったのに、エンブレム1年もまったく 効いてないわ。
エンブレル1年やって効いてないなら、すぐにでも他の薬に変えたほうがいいのでは? 先生はなんて言ってるのかな。 高い薬だし、合う合わないって必ずあるし。 合わない薬を使うなんてもったいない。 手首の人工関節はやってる人少ないみたいだね。
>>417 プレドニンのスレで、プレの副作用でカリウム不足になって足の筋肉痛&こむらがえりが出たってレスがあった。
プレの副作用も念頭に置いて、主治医と相談してみたらどうかな?
443 :
病弱名無しさん :2008/10/27(月) 17:26:38 ID:Swupr4Ll0
>>441 去年からかなりCRPは段階的に下がって、母曰く楽にはなってなたんですよ。
でも、一年後くらいの検診で急にCRPが上がっちゃってて・・・
エンが効いてないと思ったのは、上がることなんてあるのかなって思ったからです。
444 :
病弱名無しさん :2008/10/28(火) 06:00:01 ID:RacuTaMW0
先週、障害者2級認定されました。 医師の勧めです。 上肢障害ということですが外見で判る人は居ませんね。 まして毎週末は海行って日焼けで真っ黒! ま、医療費補助以外にメリットありませんけど。
445 :
病弱名無しさん :2008/10/28(火) 06:47:49 ID:q3rjS06r0
あー朝はつらいのう
みなさんは、どうですか? 血液検査の結果を3週間後に聞きに来て下さいという病院は。 3週間後に病院に行き、3週間前の検査数値を元に薬を処方される。 リウマチは進行が早いと大変な病気だと思うので、とタイムリーな数値を元に治療すべきと思っているのですが。
落ち着いているときは、次回に結果というのでもいいと思うけど・・ 調子が悪くて辛いときは、その日のうちに結果を聞いて診察受ける。 そのために早めに病院へいって、採血してる。 総合病院のようなところなら、1時間弱でだいたいの結果は出るはず。 抗体検査はしばらくかかると思うけど、炎症反応とmmp-3はすぐわかる。
発病直後は二週間くらい間隔だったかなぁ。 発病して四年弱、今は二〜三ヶ月に一回、前回の血液検査の結果をもらってる。 症状が落ち着いているからでしょうけど。
そうですか。 自分も炎症反応やMMPー3の値が気になるので。 そこの病院のリウマチ科は患者が多いせいか、担当の先生の診察予約が取りづらくて。 いま病院を変更しようか検討中です
自分は最初は2週間間隔で通院して検査は1ヶ月に1回。 半年位で症状が安定して来てあまり変化がないので4週間間隔に。 検査は2ヶ月に1回で結果は次回の診察時なので約1ヶ月遅れになるけど。 ほとんど数値は同じ位の状態が約1年続いている。 主治医には「何か変化を感じたら通院間隔は関係なくすぐに来て。」と言われている。 リウマチ科のある小さい開業医だから出来る事だろうけど 大きい病院だと予約なしだと難しいですよね。
>炎症反応とmmp-3はすぐわかる CRPはすぐわかったが、検査結果にmmp−3はなかった。 受診は4週間後。 いつもこうやってデータ隠しされてきた。 もう何年もmmp−3高値だった・・。今年は三桁、しかも300代まで来ているのにだよ。 よくわからんね。
>「何か変化を感じたら通院間隔は関係なくすぐに来て。」と言われている うらやましい。
激痛で病院いって、その後リウマチ判明&薬飲み始めて6週間。 最初の1回しか血液検査(レントゲンも)してない…。 数値も低いし、症状もあまりないからかもしれないけど、 そろそろ検査してもらった方がいいのかな。 じっくり治す病気なのは理解してるけど、なんか焦っちゃう。
診察に行っても一方通行の説明で、触診すらしないで、話しも聞かずに無理しないで下さいとだけ言われる。 また1ヵ月後に診察に行く。 これでホントに大丈夫かな。 リウマチ治療に対しての患者と医者の温度差を感じてしまう。
うちは症状が検査に比例しては現れないんだが、3ヶ月間隔でやってる。 CRPはたいてい正常値、RFとmmp-3の数値の変化で体調を把握。
>>454 前通ってた医者がそんな感じでした。で、消炎鎮痛剤の処方だけで数年。ですが先生の
入院(!)をきっかけに専門医のいる総合病院へ。今はエンブレルを使って、わりと体は
楽です。懐には厳しいですが…。
>>454 ,
>>456 どちらもリウマチ診断下っていたのですか?
わたしは正式診断下っていないのでそんな状態が15年くらい。
医者なんてそんなものかと・・・。
t
おお、書けた。 何度もスレで繰り返されてるけど、医者に対処についての 質問や疑問はどんどんぶつけるべきだし、それの対応に満足 いかないなら、他を視野に入れて医者を変えてみるくらい の気持ちの方が後々後悔しないと思う。 長く付き合う病気だし、医者によって勉強不足だったり レベルが全然違うみたいだし、今はネットで比べたり出来るんだもの。 確かに疲れて苦しい時には、かかりつけに行くだけでも大変なんだけどね。 ラジオで言ってたんだけど 雨が降ったりして古傷や関節が痛いのは、気圧、湿気、気温全て 関係あるそうだ。気圧が特に。 ここでも、季節の変わり目や梅雨に症状悪くなったって書き込みよくあるよね。 気温や湿度が下がると、痛みを感じる神経が敏感になる。 気圧が下がると、痛みを感じるヒスタミンが分泌され易くなる。 なので痛みを和らげるには、温めのお風呂にゆっくりと入ると ヒスタミンが取り除かれて、楽になるそうだ。(by 文化放送) んじゃ、抗ヒスタミン剤飲めばいいのか?昔花粉症でお世話になったけど。 そうならとっくに処方されてるはずだしよく分からん。
460 :
病弱名無しさん :2008/10/29(水) 09:12:37 ID:ggVz/S5M0
454です 検査数値ではリウマチ疑いみたいです。 いま2つの病院に診てもらっています。(セカンドオピニオン的に) A病院ではリマチル処方 B病院では今の段階で薬を飲む必要は無いと言われています。 骨の破壊や変形が起きなければ痛みぐらいならガマンするですけど。
昨日たけしの番組で言ってたけど、顔や関節の赤みはこう原病の症状の一つらしい。(皮膚筋炎) 高確率でガンの人が多いらしい。 この病気がガンの可能性が高いなら、他のこう原病はどうなのか不安になってしまう・・・
>>461 なぜ癌と皮膚筋炎が合併することが多い(50代以上の患者では50%に達するという)
のか正確なところは判っていないらしいが、癌が筋肉などを刺激して皮膚筋炎に
なるという説もある。
そうであれば、癌だから皮膚筋炎になったのであって、皮膚筋炎が癌の原因では
ない。まず癌ありきだ。膠原病だから癌になったわけじゃない。
因果関係が逆なんですね。わかります。 今日初めてひざの水を抜いたよ。注射器いっぱいに入っててなんかわろた
464 :
病弱名無しさん :2008/10/30(木) 13:46:32 ID:HamJskbg0
両膝とも膝頭とその下方が黄色茶色になっており(まるでいままで膝をついていたみたいに)、 体重がかかったり、角度により膝が痛み、困っています。 こういうのってリウマチの症状にあたるでしょうか? ちなみに、MMP-3は高いです。 おしえてちゃんですみません。 主治医はなんだかはっきりしないし、診察日の間隔があいているし、診察時はいろいろ聞けないので ごめんなさい。
>>464 私も足首ですが、少し水がたまっている状態で皮膚も黒ずんだような感じになっていました。
あちこち痛みますが、足首が一番つらいです。
レミケードでかなり良くなりました。
ちなみにMMP-3は最高で70くらい。炎症反応は出たことありません。
春に手のレントゲンで骨破壊がみつかり、リウマチと診断がつきました。
参考になれば。
466 :
よしみ :2008/10/30(木) 17:35:15 ID:XOR8PkI4O
リウマチ歴三年です。 最初リマチルを飲んでかなり良くなったのですがMMP−3が296と高く一年前よりリウマトレックスに変えだのですが(朝、晩、朝)肝臓の機能が低下して数値が上昇して来たので朝と晩だけにしたのですがリウマチの方もよくならず困っています。
>>464 レスありがとうございます。
今日も午後から家事をしつづけて、膝と肩が痛みます。
痛いところは人それぞれなのでしょうかね。
手のレントゲンを撮るようですね。
たぶん手の骨はふつうだろうな、と思ってます。
が、2年くらいまえの膝関節のレントゲン写真では空間がすこし狭いということでしたが。
どうせ老化だとか言われるんだろうと、無視していましたが。
4才息子、保育園に預けたいです。 今は一時保育を利用してます。 体中が痛くて全く病状が安定しません。微熱も下がらずしんどいです。 医者に保育園に預けたいと話し診断書を頼んだけどわざわざ『就労は可能』と書かれてしまい、一時保育にしました。 役所に訴えても『送り迎えはできるって事は動けるんでしょ?』と門前払い。 リウマチで保育園ってよっぽど悪化しないと無理なのかな。 血液検査ではCRP以外は正常。 なのになんでこんなに痛いんだろうorz
>>468 他の膠原病の可能性はないの?
あと4歳だったら私立幼稚園なら
受け入れてくれるんじゃないかな
うちの子は4歳から通ってたよ
>>469 レスありがとうございます。
膠原病の検査はした事なかったけど、今月初め原因不明の高熱が出て下がらず、リウマチの病院ではリウマチでは高熱はでないから風邪の一点張りで、内科にかかったら膠原病の数値が全て上がってると言われました。
けどそれほど高値ではなかったみたいですが。
幼稚園は月謝が高くてorz
体調が安定したら早く働きたいです。
>>470 自分も2年前に原因不明の高熱が続いて
大学病院に入院して検査してもらったら
病気が2つ確定しました
4歳の男の子って怪獣みたいに元気だから
あなたがゆっくり休めずストレスがたまっている事が
体調がすぐれない原因なのかもしれませんね
家族の方にお子さんをみてもらって
一日のんびりされたら少しは楽になるかと思います
お大事になさって下さい
>>471 ありがとうございます。
先日4才になったばかりで、まだまだ手がかかるのでよけいに病気がストレスになってたのかもしれません。
私も内科では入院をすすめられましたが、子供の預け先がなく断らざるを得ませんでした。
ロキソニンと、ボルタレンが命綱です。
心が弱くなってたので優しい言葉すごく嬉しいです。
>>472 医者にもリウマチが活発な時は熱出るって聞いてたし、
実際37度超えて風邪っぽい症状になることは多々あるけどなあ。
でも高熱なんだよね?全体的に抵抗力が低下してるのかもしれんね(素人判断)
475 :
病弱名無しさん :2008/10/31(金) 00:10:32 ID:NQ3kuIbu0
指の関節にステロイド局注したことある人いますか? すごく痛いという噂を聞いたのですが、リウマチから来る 関節痛とどちらが痛いですか? 来週右手人差し指の関節に局注されます・・・。 正直断りたい・・・。
>>475 去年の12月に右手 薬指の第2関節に打った。
2〜3日は指が曲げられない位の違和感と痛みを感じて後悔してたけど
その後、劇的に変化が現れて腫れも痛みもこわばりも消えた。
>>476 475さんはまず注射がすごく痛いかどうか聞きたいのかも。
478 :
476 :2008/10/31(金) 08:33:58 ID:If4Nl/Xa0
>>477 何もしていない状態でも痛いのにそんな場所に針を刺すなんて...って思ったけど
注射の時は”チクッ”って程度でそんなには痛くない。一瞬だけ。
効果がある人とない人、長く続く人とすぐに戻ってしまう人がいるらしいけど
自分は約1年続いてるのでやって良かったって思う。
>>475 >>476 さんと同じく、右手薬指の第2関節にやったことあります。
やはりかなり痛いらしいという話を聞いていたので覚悟していたけど
やってみたら、全然痛くないじゃん!といい意味で拍子抜けしたよ。
直後は何も変わらなくて不安だったけど
2日後には、今まで腫れて何をやっても曲げられなかった指が
発症前と変わらない状態になったので、ちょっと感動した。
その状態は5ヶ月経った今も続いているので、私もやって良かったよ。
痛みも持続力も個人差があると思うので、一概には言えませんが。
疾患の苦痛が大きければ検査や治療の苦痛(関節への注射)もきっと耐えられるだろう。
ホメオパシーやるくらいなら漢方薬でも飲んだ方が良いだろうな。
483 :
475 :2008/11/01(土) 01:01:35 ID:00Jzvont0
指関節への局注経験者の方結構いらしゃるんですね!! 関節の深いところまで、ゴリッと刺すイメージだったので、 断ろうか悩んだのですが、皆さんのレスをみてちょっとホッとしました。 ありがとうございました。
ホメオパシー! 数日前に初耳だったんだけど
>>482 だめなの?
医学的には効果ナシってことらしいよ、 近代医学が出来る以前のものだから。 中には、現代医学を否定するムキもある。 漢方薬だったら医者も処方してくれる。
リウマチとは診断されてないものの、血液検査の結果グレーとのこと。 腰って痛くなったりしますか?もともと腰は痛くなりやすいんです。疲労などの前触れがあって痛くなるんですけど、一昨日急に痛み出し、一晩寝て治って先ほど洗濯かごを持った瞬間激痛が走ってしまいました。 幸い歩くことはできますが、体は曲げられない状態。そしていつも痛くなる場所ではないところが痛くなったので(背骨と腰骨の中心付近?)リウマチのせいなのかと思ってしまいました。 最近大きな関節にも痛みを感じてきてたので…。 ただの腰痛だったらスレチすいません。
>>486 それたぶん椎間板ヘルニア
>>485 そうなんだ
ホメオパシー飲んだら副作用で知らないうちに自殺してそう自分
>>486 私も先日腰が痛くて前屈みでないと動けなくなったので
整形でレントゲンを撮ってもらいました
リウマチやヘルニアではなかったようですが
腰の骨の間が狭くなっているとのことで
その場で骨盤の歪みを治してもらって
モーラステープを貰って来ました
主治医には中腰の姿勢で作業をすると
腰に5倍の姿勢がかかるから注意するように
出来れば今の仕事(清掃)を辞めるようにと言われました
痛み止めとモーラステープと腰痛ベルトで誤魔化して
何とか続けていますが
486さんも連休が明けたら整形でレントゲンを
撮って診てもらった方がいいと思います
お大事に
489 :
病弱名無しさん :2008/11/02(日) 00:50:11 ID:Rb1iMvIt0
>腰の骨の間が狭くなっているとのことで >その場で骨盤の歪みを治してもらって そんなことをしてくれるのですか、整形外科? 体操を薦められませんでしたか?
>>489 488です
リウマチになるまで整形にかかった事はないので
他所はどうかわかりませんが
私が診て貰っている整形外科は
寝違えなんかもその場で首をグキッとやって
矯正してくれます
主治医には動き回る仕事だと説明してあるせいか
体操を勧められた事はないです
491 :
病弱名無しさん :2008/11/02(日) 02:51:47 ID:Rb1iMvIt0
リウマチでは炎症があることは多いので、首をぐキッなんてやってもいいんでしょうかね。 >腰の骨の間が狭くなっているとのことで >その場で骨盤の歪みを治してもらって そんなことが簡単にできるならしてもらいたいところがいろいろありますよ。 リウマチであれその他であれ、ゆがみは沢山ありそうなので・・。
腰の痛みがある人、リウマチと診断が下ってないなら他の病気かも。 自分は乾せん性関節炎なんだが、一時腰骨のあたりを痛めた。 この病気の人に有り得る「仙腸関節炎」と診断されて、下半身に力が入らなかったよ。
さーむーいー!@東京 あんまり寒いから、久々に湯船に入ろうかと思ったけど、浴槽洗うのを考えたら諦めました。 早く暖かくならないかな…寒い時期が長すぎる。
下を向いて頭を振ると、後頭部らへんからザリザリ音がする… 首の関節壊れてきてるのかな。 自分はあんまり痛みを感じないけど破壊の速度はマッハなのかもしれんなー。
495 :
病弱名無しさん :2008/11/04(火) 02:36:06 ID:WfI8n2G40
関節リウマチで、長年プレドニン飲みステロイド注射して 感染症・敗血症の経験がある方いますか?
496 :
病弱名無しさん :2008/11/04(火) 09:49:10 ID:8qUXUHTP0
>>494 ザリザリ感は、私もあります。肩もひざも両手首もポキポキ、ザリザリ言うし、
気持ちが悪いです。医者は仕方がないといいますが・・・
ヤカンからお湯注ごうとして手首曲げたら、ポキッポキッと段がついて動く。 分解して油でも差してみたい。
>>396 です 報告ですが、今日血液検査の結果でました
リウマチではないようです。 ただ抗核抗体が160でした。 正常値は40未満だそうです。
医者は特に気にしなくていいというので暫く様子見にします。
>>498 抗核抗体が陽性というのは、自己免疫疾患(膠原病)体質ではあるのかもしれないね。
でもリウマチが否定されているということはリウマチ特有の検査には
引っかからなかったのかな。
ならリウマチの心配は一旦おいといて、リウマチ以外の膠原病でも関節炎を
伴うものがいくつかあるから、それらの可能性を一応頭に入れておきましょう。
ちなみにリウマチ患者ですが抗核抗体は陰性でしたね。リウマトイド因子も
陰性なんだけどw(抗CCP抗体が陽性、MMP-3が高値でリウマチ確定)
抗CCP抗体陰性、リウマチ抗体陰性、mmp−3が超高値。 レントゲンで膝の空間ややせまいとのこと。 それでも診断基準満たしていないので診断
501 :
384 :2008/11/05(水) 19:03:30 ID:e3S0ROhcO
以前書きこみした際お世話になりました。 筋痛症をみてくれてるリウマチ科の主治医に相談してきましたが、検査は必要なしと言われて筋痛症の二次的な 症状みたいに言われました。 何度も血液検査だけでも受けたいと伝えましたが、とりあってもらえず。 それからも同じように関節痛とこわばりが続いたから、頓服でたまっていたロキソニンを毎食飲みだして しばらくしたら、痛みやこわばりはましになっています。 近いうちに同じ病院でメンタル面のケアをしてくれてる先生にも相談して、血液検査だけでも受けたいと 伝えてきます。 これでダメで痛みがよくならないなら、自主的に膠原内科等を探すつもりです。 長年痛い場所は増え続けてるんですが、両側一緒に痛んだりこわばりがあったりっていう経験がなくて 焦ってます。 以前、血液検査でリウマトイド因子以外に抗CCP抗体とMMP-3の2つを受けてみてはとアドバイス頂きましたが、 他にも受けておいた方がいい検査があれば教えて下さい。 病院が遠方で頻繁に通えないので、受けておいた方がいいものはまとめて先生にお願いしてきたくて。 長々と失礼しました。
先生に聞いてみたんだ。 寛解ってどうなるんですか?って。 そしたら、 「あれっ?治っちゃったのかな?という感じになるんですよ。」 と言われた。 「へ〜いいなぁ」と思って聞いていたら、続けて 「でも、この20年で寛解になった人は二人しか経験ないなぁ。」 と、さらっと言われてちょっと凹んだ。 うーん、道は遠いなと思った次第です。
気を落とすな。遠い道を歩いてるのはお前さんだけじゃないよ。 あせらずほどほどにがんばろ。
「リウマチ気質」って言葉があるけど、私の場合は当たっているような気もする。 RAは生活習慣病じゃないから、何をしたから発症するということもないし、 逆に、何をしたら、何を食べたら改善するというものでもないと思う。 自分の場合は、検査結果など細かいことが気になるし、性格も暗いほう。 RAの認知度がイマイチなので、家族以外に説明する努力も怠りがち。 今回の金融危機に端を発した不況で、会社も大規模なリストラをするようだし、 いよいよ追い詰められてきた。でも痛いものは痛いし、病院に行くための 休みも、ますます取りにくい雰囲気。みんなどうしているのかな ?
生保脱けて、医療費3割負担になって苦労している。人並みに。
今までにないくらい指が痛い…。 電車の中で本読みたいけど、今日はままならない感じだった。 曲がるし伸びるけど、薬たくさん飲んでるのに悪くなってるようにしか思えずにへこむ。
薬たくさん飲んでいるのに悪くなるって、ほんとに凹むね。
シェングレンや潰瘍性大腸炎が特定疾患でリウマチが特疾でないなんて、納得いかない。
シェーグレンや潰瘍性大腸炎なんてリウマチに比べたら たいした病気ではないと言いたいのですね、わかりません
人数が多すぎるんだよ。それに「リウマチ」と聞いて、単なる老人性の変形関節症の ジジババ(主に婆)が、われもわれもと押しかけてくる。 たとえば閉経後の女性なら、RAなのか、単なる「リューマチ」なのか判断は難しい。 医療の現場に、それを的確に判断せよというのは、無用の混乱を招くし、酷だよ。
>>510 医者の言い訳にしか聞こえない。
それを判断するのが医者の仕事じゃないか。
512 :
病弱名無しさん :2008/11/08(土) 10:34:17 ID:VsKEZsjt0
日本の医療全体に言えることだが、金が足り無すぎるんだよな。 本来、医療費を少なくとも今の3倍にしないと、必要最小限の医療の供給すらおぼつかない。 日本の医師は我慢強いから、滅私奉公でやってきたけど、さすがに限界だろう。
今日は〜♪レミの日♪フッフフ〜ン♪ 看護師の寺○さんテラモエス( *^ω^*)
515 :
病弱名無しさん :2008/11/08(土) 15:53:54 ID:jb++tMJm0
全然当てはまんないよ、リウマチ気質 自分で言うものなんだが 大雑把でダラシナイ性格だ 医者にヘラヘラ笑ってないで もちょい真剣になれって怒られたわ 反省 医療の先行きとか心配しないといけないよな でもなんかめんどくさくてダメだ ゴメン でもさー 日本だけでも100万人 世界で何千万人といるんだぜ みんな同じ性格だったらコワイよ って誰かが言ってたw
516 :
病弱名無しさん :2008/11/08(土) 17:06:57 ID:XDaZpEmY0
>>499 抗CCP抗体&MMP-3の数値 kwsk
499じゃないけど、なんで教えなきゃいけないの? 当たり前のように聞いてくるのはどうかと思う。
518 :
病弱名無しさん :2008/11/08(土) 19:46:18 ID:XDaZpEmY0
ヒント 診断基準
>>516 499です。抗CCP抗体が32、MMP-3が最新で178だったかな。
MMP-3は正常値が男女で違うようなので、↑の数値は男性なら大したことないかも。
指の変形やら骨破壊やらもあるのでその辺も含めてのリウマチ判定と思われます。
520 :
516 :2008/11/09(日) 05:15:16 ID:s5fw5mM40
>>499 レスTHXです。
関節変形や骨破壊などレントゲンやMRI検査にて異常が御有りなのですね。
抗CCP抗体・MMP-3のみ陽性では、早期リウマチ診断基準には該当しないのでは
と思い、失礼な質問をしてしまいました。本当にすみません。お体をお大事に。m(_ _)m
私は抗CCP抗体:100u/ml以上 MMP-3:180ng/ml ♂なのですが、現在の異常は
この二つのみ陽性なので、確定されずUA患者です。
>>517 あなたに訊ねてはおりませんが。
失礼ですがあなたは本当に当事者なのですか?
もし、本当であればもう少し知識を備えたほうがよいと思いますが。
それと釣りですか?
499さんにそう言われれば、納得できますがあなた部外者ですよ。
痛くて辛くてたまらないでも、いつまで経ってもリウマチと断定されない人の気持ち考えたことありますか?
あなたに対して何か怒らせる要因を作りましたか?
軽いノリで出しゃばらないほうが身のためですよ。
517ですが、自分ならああいう言い方で数値を教えろといわれるとカチンと来るので。 リウマチ歴は浅いですがレミケードやりつつ、変形もしているバリバリの患者です。 最初から、普通の文章が打てるなら少しまともにたずねられなかったのかな。 499さんが気にせず答えてくれたからと言って気をよくしていらっしゃるのかもしれないけれど 長くこのスレを見てきている者から見ると、ここはいわゆる2ch色の強い場所ではないんですよ。 めったに荒れないし。2ch用語も少ない。 リウマチという重い病気のスレであり、それくらいの気遣いは当たり前かと思います。
第三者から見ると過剰反応がヒドいのは
>>520 =
>>516 だとおもう。
?マークの連続つけた書き込みで明らかに
>>517 をやり込めようとしてる意志が
感じられる。
寒くなりましたが、どう対策してますか? 冬場は風邪とコンボで悪くなるので気を付けなきゃって思ってるうちに 早速風邪 治ったらインフルエンザの予防接種をうけにいくつもり
もうノドが痛いです。膝も痛いし太ももの筋肉もイヤな痛みが出てます。 昨日からの寒さでやられたかも。
>>520 部外者?w
でしゃばらない方が身のためとか感じ悪すぎ。なんでそんな喧嘩腰なんだろ…
>>軽いノリで出しゃばらないほうが身のためですよ。 コレ怖いね。
>>523-524 お大事に
自分は29日に予防接種の一回目を受けてきました
去年に比べて腕の腫れが酷かったです
効果が出るのは二週間後だから
それまでインフルをうつされないよう祈ります
身体が乾燥しちゃう人はダメらしいけど
お風呂上がりにドライヤーで
首の後ろの骨の出っ張った辺りを
暖めると風邪の予防になるらしいです
昔昔通販生活で、南極基地の人用のジャンバーが売っていた 風邪引いてるし、気温も低いので、欲しい 湿度の少ない南国に引越しすれば悪化しない気がする
>>527 ありがとう
首は弱いのでヒートテックのタートルでなんとか悪寒がやわらぎました。
>>520 実は発症から8年経ちますが、未だにアメリカリウマチ学会のRA診断基準も、
日本の早期関節リウマチ診断基準も満たしてはいないです。一部は当てはまる
(X線検査で手の関節に異常とか)が項目数が足りません。
ですがもはや外見から明らかなほどの変形もある上に抗CCP抗体とMMP-3の
検査結果も出揃うと、こちらから「リウマトイド因子は陰性だし診断基準が
ごにょごにょ…」と言っても主治医は「いや、でもこれはリウマチです」と
きっぱり。
既にご存じかも知れませんが、
抗CCP陽性の関節炎の治療機会を逃すな 早期のMTX投与がRA発症抑制に有効
http://medical.nikkeibp.co.jp/leaf/all/gakkai/acr2006/200611/501843.html こういう話もありますから、抗CCP抗体の検査結果を重視して治療を開始して
くれる医師を何とか探された方が良いかも知れません。
>>521 自分はkwskとかに割と慣れていたのであっさり答えてしまいましたが、
確かに慣れない人にとってはぎょっとしますよね。
なんだか私が答えてしまったことによって話がややこしくなり不快な思いをさせて
しまったようで大変申し訳ないです…。
531 :
病弱名無しさん :2008/11/10(月) 04:36:14 ID:BZgcPYT40
>>530 516です。
丁寧に説明して頂き、誠に有難う御座います。
文面からいきますと、MRI検査は行なっていなのでしょうか?
レントゲンのみですと早期を逃すことにも繋がると思います。
MRI検査を一度、受けみることをお勧め致します。明らかな変形がおありのようですので
現在、都内の大きな大学病院へ定期通院しております。
私の主治医は倫理に重きを置き、待ちの姿勢のようです。抗CCP抗体やMMP-3のデーター
のみでは、MTXも出してはくれません。体に負担が掛かるし、もし違った病気であったら
大変なことになってしまうからだそうです。こちらはそうも言ってられないのですが。
499さん 体をお大事にしてください。
トラブルメーカーだったようなので私は消えます。
499はリウマチ診断されてるんじゃないの? 思い込みでMRIすすめてみたり、些細なレスにカッなってみたり変な人だなー。 リウマチ患者相手に自分の気持ちがわかるか?でしゃばらないほうが身のためだ なんて恥ずかしいw 自分のレス改めて読んでみたらどうよ?
投稿する前に、もう一度読み返した方がいいってレスが50件にひとつくらいある。 でも、大部分は2ちゃんにはめずらしいくらいのまじめさだよ。 RAになった当時は、「なぜ自分が・・・」と恨めしく思ったこともあったけど、 ここに来て、自分よりもっと辛い立場の仲間がいることも知った。 変なのは無視すればいいだけ。そのうち、だれも相手にしなければ諦めるさ。
冷え性だから夜は色々着込むけど、 両腕が痛いから、あれこれ着込む作業が億劫だ。 とあるリビングブランドで、柔らかいフリース生地のロングガウンを見つけ、 柔らかいから袖の通しも楽だし、丈も長いし、首元もしまったデザインで柄も可愛いし・・・だったけど、 値段が2万2千円! 「考えて、また来ます。。。」と買わずに出たけど、 あー、あれ欲しい! 金額見ないで買えるセレブになりたいわ〜。
535 :
病弱名無しさん :2008/11/11(火) 13:22:04 ID:r7MGn82A0
私はまだ診断に至らないのですが、初期症状(予備軍)ではと疑っているので、
みなさん診断前のことを教えていただけますか。
45歳女性です。1年半前から、手首足首から先の各関節の痛み、手足の筋肉痛、
足首から先のしびれ感、時に背中の痛みなどがあります。
手のこわばりは最初の半年ほどは朝ありましたが、少なくなりました。
手のしびれ感も初期はありましたが今はほとんどありません。
やたら疲れやすいです。波がありますが。
MMP-3が一時80台、今は正常化、血沈も一時上昇したが現在は正常、
リウマトイド因子・抗CCP抗体は陰性、シェーグレン・SLEなども
調べましたがマイナスでした。抗核抗体はずっと40です。
膠原病科にかかっていましたが、腫れがないので診断には至らず、
膠原病とも言えないと言われていますが、小関節の痛み、疼きなどが
続いています。新たな症状出現・悪化などがない限り経過観察に
なっています。
診断には至らないのに、アメリカのリウマチの寛解基準には当てはまりません。
(寛解基準
ttp://www.riumachi.jp/doctor/doc3/kijun/html/kijun_3_3.html )
診断に至る前に、このような状況が続いた方いらっしゃいますか?
どれぐらい続いて診断に至りましたか?
また、あまり見かけませんが、足首から先のしびれ感のある方はいらっしゃいますか?
536 :
病弱名無しさん :2008/11/11(火) 13:49:19 ID:NemT9vK90
537 :
病弱名無しさん :2008/11/11(火) 19:14:21 ID:p4jFfM7H0
>>535 早期発見、早期治療がRAのコンセンサスになっているとはいうものの、
現在考えられるあらゆる検査をされているようですが、それでも心配ですか?
>>449 さんんがそんなにわるかったとはおもわないよ。
まあ、きを配って、差し支えなかったら教えてくださいとでも。
じぶんのデータとくらべてみたいので、などどすればていねいだったんじゃないかな。
あとの方の攻撃はちと酷い気がした。
>>533 じつはわたしも典型的リウマチではなく、医師はリウマチも否定できないといっていますが、
なにもかくていしていないまま他の疾患名でステロイド服用しています。
が、この数年股関節付近、大腿筋肉、膝が痛く、ひねりが入たり、重心がかかると痛くて家の中でさえよくあるけません。
MPP-3が高値で、膝の隙間がやや狭いとのことで、リウマチが疑われて居ます。
その他の抗体は陰性。
まあ、膝に重みがかかったときのキャッという痛さや、思うようにあるけないなどなど、
膝関節症なのかもしれないので、いずれ整形外科でレントゲンやMRIをお願いしようとおもっています。
はっきり診断がくだらない人でもリウマチのこともあるし、それぞれ苦痛や不便を
抱えているので、あまり素人が!ってかんじで罵倒しないで欲しいです。
>>539 こわばりはないですか?
私も最初はこわばりがなくて、リウマチ否定されてましたが
1年くらいたってこわばるようになり、徐々にリウマチらしくなってきて
骨にもびらんがみつかり、リウマチと診断がくだりました。
たしかに、病気の知識があるからといってなんで威張るのか不思議。
病気との付き合い方は人それぞれでいいと思う。
あまり必死に勉強してもストレスになる人だっているだろうし
知らないほうがいいこともあるかもしれない。
基本的なことは知っておかないと自己管理できないどね。
541 :
535 :2008/11/12(水) 12:13:41 ID:gfkEwpWR0
536さん コメントありがとうございます。 536さんは腫れはおありなんですよね? 私はやはり腫れと血液データ以外はリウマチ様ということですね。 診断されるまでの道のり(リウマチシティ)ご紹介ありがとうございます。 いろいろ検索した中にこれはヒットせず、見ていませんでした。 そこにはしびれの話もありました。 私はあまり冷えには反応しないんですよね。 昨年6月に症状が出始めて、秋までにあちこち痛くなり、足首まで 痛くなっていたので、これから寒くなったら更に? 歩いて通勤できなく なる? と思っていたら、その後はやや軽快して、それがずっと続いて いる感じ。でも疼いたり、一進一退。 でも、使うとてきめんに痛くなり、朝出勤したあとは、ずっと足がじーんと しています。 前に本棚一本分の本を段ボールにつめたら、指関節が赤く痛くなりました。 でも、腫れまでは行かず中途半端。 外反母趾やモルトン病症状(足の第3,4の指の間の神経が挟まって、ビビビッってなる) もあって、最近は捻挫もして、もうギクシャク歩きです。 腫れがなくても関節破壊するって時々見かけるので心配だけど、膠原病科の 先生は否定するんですよね。 まったく情報交錯で迷うこと多いです。
ツライ季節になりますね
>>542 そうですね、、寒くなって参りましたね。。。。。
あまりの寒さにタイツをはこうとしたら、指に力が入らず、はけませんでした。
去年は自力でなんとか はけたんだけど、やはり関節破壊が少しずつ進行しているもよう。
だが、生活があるので、悲しいとは言ってられない。
自助具を調べているのですが、ネット通販可能なメーカーがありましたら、
教えてくださいませんか。教えてチャンですみません。
では皆様、感染症には気をつけましょう。。
指の痛みや腫れはたいしたことがないのだが、ペットボトルの蓋があけにくかったり、粉の薬の袋が切れなかったり、 指先の力が入らない。かといって包丁が握れないということもない。指は腫れないのです。強張りはあり。 大きな関節の痛みがつらい状況ですが、こんなことありますか、みなさん。
546 :
535 :2008/11/13(木) 08:28:11 ID:kKVJa/P60
t
2年半前にイギリスの公共医療NHSでのリウマチ治療の様子を
少し書き込みした者です。スレ9だったと思います。
発症3年のこちらでの治療をまた書いてみます。
長くなるので、興味のない方はどうぞとばして下さいね。申し訳ありません。
興味のある方は過去スレ9(
>>4 に過去ログ集へのリンクがあります。)も御覧下さいませ。
1年半、MTX2.5mgを3錠、7.5mgである程度落ち着いていましたが
この一年、色々生活が活動的になってから、みるみる悪化
現在5錠の12.5mgでも落ち着いていません。3錠から5錠へは半年かけて
一錠ずつ増やしてきました。多分6錠へいくと思います・・。
日本では考えられないような量ですよね。私の体重は54kgです。
こちらでは20mgまで増やしてから、エンブレルなどに移行だそうです。
国が負担する為だからでしょうね。プライベート医療なら
患者の希望で生物製剤をすぐ使用したり出来ると思います。
私は4錠以上にふやしてから、抜け毛が酷くなり 5錠になると、体毛の抜け毛も入浴時に気になってきて ちょっとびびりましたが、しばらくして落ち着きました。 下ネタになりますが、入浴前に庭でよく髪を梳かして これでばっちり!とお風呂に入るやいなや陰毛が山盛り浮き上がって きた時はかなり笑ってしまいました。そうくるか!という感じでw 発症時は結構血液検査の数値の記録が適当な感じでしたが 優秀な看護婦さんが他国からやって来てから、記録などがきっちり 教えて貰えるようになりました。イギリスはNHS医療従事者の給料が低いので 主に東ヨーロッパなどからの出稼ぎが多いです。 これは、どの仕事にも言える事です。 血液検査は6〜12週間ごと(大抵6週間ごと)薬の増量後は2週間ごとに 2ヶ月モニター、記録は専用の小さい本に書き込んでくれます。 血液検査などの1ヵ月半ごとは専門看護士さん、4〜6ヶ月ごとに リウマチ専門医と薬の増量、スイッチなど経過これからを話し合います。
もちろん必要ならばもっと短間隔で専門医と面談出来ます。 痛くなっても様子見など、専門医との面談に1ヶ月とかある時は 看護士さんにステロイド筋注を打って貰っています。 前回は120mgで結構多量でした。 関節注射ではありません。御尻のほっぺにです。 12時間以内に凄く効いて、よくもあんな痛みに耐えてたもんだ!!と 自分で毎回驚きます。体が軽くなって嬉しいですよね。 次の注射に5ヶ月は開けるようですが。 日本ではあまり行なわれていないようで、錠剤で処方される事が メインのようですね。 こちらでは、とりあえずMTXが効いてくるまでのやりすごしという感じで 打つようです。 あ、あと日本でメソトレキセート(MTX)を朝と夜に分けて飲むようですが こちらではそのように言われた事はありません。 心配になって専門医に聞いてみたら、きっぱりとその必要はないよ 一回に飲んでいいよと言われました。どう違うのかな、気になる。
私は幸い骨のダメージは逃れていて、疲れがメインのようで 症状はかなり軽い方だと思います。しかし少しずつ悪化している のははっきりしています。個人的には休養が一番大切だと痛感しています。 無理をすると痛みが顕著になり、なぜか歯茎が腫れるw (以前の書き込みをチェックしてて、当時も歯茎に来てたのに びっくり。やはり病状日記をつけるのは大切ですね。今更ですが。) では、長々とすみませんでした。 どうぞ、皆さんも出来るだけゆっくりなさって下さいね。 お互い、負けずに戦い続けて行きましょう。
昨日リウマチ診断下りました。 ショックよりもほっとした方が強いな。 やっと治療に入れる、といった感じで。 症状が出てから1年経って、肘関節も変形し始めて、 このまま何もせず、どんどん変形したらどうしようと不安でしたので。 このスレッド読んでると、リウマチって本当に早期発見が難しいんですね。 症状はどう考えてもリウマチなのに、血液検査や レントゲンで白だと、医者は診断しづらいんですかね。 長い付き合いになる病気っぽいし、あまりめげずに頑張ろうと思います。
>>548 憶えていますよ。
結構興味持って拝見しています。
>下ネタになりますが、入浴前に庭でよく髪を梳かして
>これでばっちり!とお風呂に入るやいなや陰毛が山盛り浮き上がって
>きた時はかなり笑ってしまいました。そうくるか!という感じでw
そんなこともあるのか・・ww。
>>549 自分はリウマト3錠で髪が細くなり、4錠になったら腕の毛が生えなくなった
脱毛に通っているけど、リウマトで変化あったのか? 髪は少ない気がする。
おれ、どの薬のせいかは分からないけどすごく毛が濃くなったw 耳から髪の毛クラスの毛が生えててわろたw
558 :
病弱名無しさん :2008/11/14(金) 01:22:05 ID:CDVGH8dg0
リウマトまだ使ってないけど、 もともと髪の量が少ない(てか細いので少なく見える)し、無駄毛もほとんどナイから、使う事に躊躇する。 同じような人で使った人います?
>>557 多分それだと思う
初期の頃は単身赴任先の田舎で見てもらっててプレ20mg処方されてたしw
>>553 覚えて下さっててありがとう御座います。
規制で2ch自体書き込めない事が多いのですが(鎖国化の話が水面下でちらほら)
このスレは同じように何年も見て一緒に頑張ってる仲間がいるんだなあ、と
何だか嬉しいです。
MTXによる体毛への影響の副作用、他の方もいらっしゃって安心?しました。
経験豊富な看護士さんに、20mgとかなら聞くけど12.5mgでは
余り聞かない、と言われましたので。
人種によるのかな?
プレドニンある程度+MTXある程度で相殺されて、抜け毛が安定したり
するんならいいんだけど、そう上手くはいかないか〜。
あっ、書き忘れました何度もすみません。 レントゲンは専門医に会うたびに撮って貰っています。 MRIなどは一度もありません。 看護士さん専門医、共に毎回20分とかじっくり気のすむまで 話し合いが出来ます。専門医はころころ変わるけど、どの方も 若く(20代後半から30代前半)対応は満足です。 患者の記録を前に話すので、違う先生でも不都合は感じません。 待ち時間は看護士さんはなし、専門医は日によって1時間待たされたり 10分だったりです。 やはり、全体的にマニュアルがあって日本のように先生によって 雲泥の差はないけれど、基準を線の上で守ってるという感じがしますね。 よってより上の治療を受けたいならプライベートへ、という印象です。
今日診察だった。 MMP-3が180あり、半年前くらいからほぼ変わらず。「女性だと正常値は 60だけど、そこまで下がる人は滅多にいないから。まあ2桁になって くれれば…ってとこかな」と主治医。でも2桁までも遠い気がします先生。 さらに何やら別な膠原病の検査でも弱陽性が出たから精査すると言われた。 今ぐぐったら、SLEの指標になる検査らしい。 ちょっ…リウマチ以外にも何かあるの?勘弁してくださいorz
>>560 ,
>>561 >規制で2ch自体書き込めない事が多いのですが(鎖国化の話が水面下でちらほら)
2ちゃんはあちこちのスレ、板でスレの伸びが鈍っている感じがする。
わたし自身も随分規制をうけた。プロバイダーや規制屋さんのせいだったけど・・。
個人的には規制しすぎじゃないかなとおもう。
あなたのイギリスでの経験、持続性ステロイド注射の件なんか主治医に話したりもしました。
毎回レントゲンって凄いですね。MRI検査をしないのは医療費節約か、その医院に設備が無いから?
>>562 リウマチのほかにSLEって・・・。
たいへんですねえ・・。
もっともわたしもいろいろ持って居ますが。
それはリウマチじゃないくてリューマチなんだから別なんでは?
>>565 いやぁ、読んでると関節リウマチのことなんじゃないかと・・
リウマチなら漢方でよく使われる薬の紹介みたいだし。
いいかげんな漢方薬局に取材した記事なんじゃ?
でも漢方で良くなるくらいだから、両手首と指の晴れとあるけどごく軽度なんだろうね。
イギリスって医療費タダだよね、その分税金は高いんだっけ? でも裏山。
無年金者がでないようにしているとか。 その代わり、稼動年齢限界をひどく高齢にしたとか聞きましたが・・>英国 単身者最低補償額は日本の生活保護支給額よりちょっと多い感じでした。
t
571 :
548 :2008/11/15(土) 18:52:12 ID:bHJjPLvG0
また書き込めませんでした。
長くなります、今回から番号入れましたんで興味のない方は
あぼん推奨です、すいません!!
>>563 日本のお医者様が何て仰ってましたか?
以前にここで、筋注は副作用などで急に止めたい場合でも
それが出来ないので、患者の体調を見極めないといけない
と聞きました。
国内でも規制が厳しくなってるんですか、嫌ですね・・
私の方の海外ドメイン規制はもう半年以上です。
こうやって時々書けるみたいですが、どの板も
大抵ロムになってしまいました。
もし、質問をまた頂いても返事がずっとないようでしたら
また規制なんだなあ、と思ってやってください・・。
572 :
548 :2008/11/15(土) 18:52:57 ID:bHJjPLvG0
レントゲンはリウマチ専門医と面談する際、撮って貰っています。 大体4〜6ヶ月毎で、普段の血液検査や結果確認説明はリウマチ専門 看護士さんのみとの面談です。その時に専門医に至急面談が必要なら 取り計らって貰えると思います。その他にもGPという近所の家庭医が いまして、こちらでは何か起こると(風邪とか)まずGP、そこから必要なら 各専門医のいる総合病院へとなっています。専門医にいってももちろん GPとの提携で、痛みが酷くて今何とかしてください!!という時にもGPで ステロイド筋注を売って貰ったりしています。前回との間隔を空けるのは重要ですが。 ボルタレンやMTXなどの薬はGPで処方箋を貰うので、ちょっと遠い総合病院 まで行く必要はありません。でも総合病院でも薬局があり、専門医が 初めにMTX処方箋を出してくれました。そして記録がGPへ輸送、その後 GPから処方です。 総合病院は最新設備などもある程度整っているので、MRIなど各設備もありますが 医療費節約で必ず必要と思われなければしないと思われます。
573 :
548 :2008/11/15(土) 18:53:47 ID:bHJjPLvG0
ちょっと話がそれますが、現在高額の生物製剤の一つをNHSで許可しない事に するかしないかが、ニュースになったりしています。やはり負担が大きい との事で、車椅子の患者さんが「やっと効く薬が見つかったのに、また 何も出来なくなるかも。」と涙ぐんでいて胸が締め付けられました。 癌患者の生存期間が伸ばせられる薬も、NHSが高額の為取り扱わない事で 何度も取り上げられています。そして、そういった薬はNHSで治療を受けながら 自腹で買えるように変えるかどうか、話し合いがされています。 現在では、プライベートに完全乗り換えないとそういったオプションが ないので。 何だか私の構成能力のせいで、きちんと短く分り易く纏める事が出来なくて すみません。
574 :
548 :2008/11/15(土) 18:54:58 ID:bHJjPLvG0
>>564 痛みや腫れがよくなっても骨のダメージは止められなかったら
手遅れになった時に責任とってくれる訳でもないし・・。
こちらで最近ニュースで、ネットなどでのサプリなどを
もっと取り締まるようにするべきだと取り上げられてました。
漢方はまた違うけれど(良い漢方も沢山あると思うので)
サプリ全体にある程度の指針、最低線の顕著化があれば
しょーもないぼったくりが減っていいですよね。
>>568 薬代のみ処方箋につき今は8ポンド程(1200円?)です。
それ以外は無料です。それも各種保護受給者なら無料です。
そして税金は日本よりは激高です。
>>569 女60歳で男65歳以上なら全てのイギリス人が貰えます。
そして国籍が違っても在住権によりますが貰えます。
生活保護額は多かったとしても、食費が約2倍その他も
そんな感じなので、結局どうなのかはちょっと分りません。
575 :
病弱名無しさん :2008/11/16(日) 16:46:09 ID:zlyy9Imx0
外国の事情はどうでもいい。
3行くらいでまとめてくれ
え〜参考になるけどなぁ。<イギリスのリウマチ事情。 普段、同じような話題のループが多いし、こういう内容は新鮮。 日本の医療もあたったドクターによる格差みたいなの・・なくせないのかな。 地方にいると、どうしてもオーソドックスな治療方針の先生が多いのよね。
リウマチ持って渡英する人もいるだろうし、 これからも疲れない程度に情報よろ。
外国に行く予定はなくても同じリウマチ持ちにとって無駄な情報じゃないでしょ。 知識として知っておいていい。 嫌ならスルーすればいいんだし。
主人の海外赴任についていったら、一年後にリウマチ発症しました。 日本人があまりいない国で、通信インフラも整っていなかったので、 国際電話も高く、病気の辛さを日本語で語れる人がみつからなかった。 現地の通訳ボランティアを介しての診察で、とても辛かったことを思い出しました。 (確定診断後、すぐ帰国しましたが。。) 当時インターネットが今みたいに発達していたら、 私もここでたくさん書き込みしていたかも。 あのときほど、日本語使いたい、話したい、 と思ったこと、ないなぁ、きっと。
長文はアレだけど 日本の医療事情は特殊(鎖国状態)なので 海外情報は役に立つんじゃないかな? 日本の標準と世界の標準治療と違うって言うのは有名。
通りすがりだけどよ、
>>576 >>580 この程度の文も読めないって・・・本とか読んだこと無いのな。
で、恥ずかしげもなく長文だとよ。
584 :
病弱名無しさん :2008/11/18(火) 08:47:11 ID:HfKFTcIJ0
専ブラ入れてアボンしちまえよもう
3行で、とかガンダムに例えて、っていわゆるお約束だし気にしない! 寒くなってきて手も冷たい…。USBで給電されてあったまるマウスなんてないかな。
586 :
病弱名無しさん :2008/11/18(火) 11:19:21 ID:liodK6I90
>>585 USBで暖かくなるマウスカバーってあるよ。デザインは微妙だけど。
買いたいけど、金がなくて(無職)買えない…
587 :
病弱名無しさん :2008/11/18(火) 11:24:53 ID:liodK6I90
>>585 586です。USBで暖かくなるマウスもあるみたい。
589 :
548 :2008/11/18(火) 21:37:32 ID:e3Uw+wVX0
以前は長文好き大歓迎だった自分でも、病気になってからは 目がすべる!読めない という経験がしょっちゅうになったから 長文みるだけで疲れるのも、すっごく理解出来ます。 恒常的な痛みと戦ってるんだから、集中力もなくなりますよね。 興味のない方はどうか専ブラのNGネームに入れて下さい。お手数お掛けします。 どうしても、書き込める時に纏めてのかきこになりますので 沢山になってしまいますが、出来るだけ何度も推敲して 短くするよう努力したいと思います。 自分の拙い構成能力のせいで、ご迷惑をお掛けして申し訳ありません。
590 :
548 :2008/11/18(火) 21:38:09 ID:e3Uw+wVX0
>>577 このスレでも、うちの医者は〜なんだけどこんな治療で大丈夫なのかな?
という書き込みは多々あります。
皆の治療状況を書き込みあったり英治療の最低線も参考にして
スレで 医師の選び方ガイドライン を作ったらいいかもしれません。
レントゲンはせめて半年に一度 とか
薬(リウマト)を増減後は2週間毎に血液検査 とか
(これは死亡事故を防ぐ為にも重要だと思われます。)
その以前のリウマチ判定にもこれだけは最低チェックしてくれる
医師へ行け(血液検査推奨)、などテンプレに載せれば、話題のループが避けれる。
セカンドオピニオン受けるか迷ってる人の指針にもなる。
一番何より大切なのは、患者と医師間の意思の疎通ですが。
少し前に「ここぞというときのお守りに」ステロイド処方してもらった。 もらったのは4回分で、3ヶ月くらいの間に飲んでしまったけど、正直あんまり効いた感は感じられず…。 次の診察で再度処方を申し出るか迷う。 量を増やしてもらえば違うのかなー。
592 :
病弱名無しさん :2008/11/18(火) 23:53:49 ID:eSIKWiY00
リウマチ患者ではないのですが、現在のお薬の処方に似たところがあるので 体調等、何か参考になるところがあればと思い書き込みさせていただきます。 MTX(メソトレキセート)は7.5mg/weekですが、10mgに増やす予定もあります。 そして英国在住の方と同様に、私も一度にこの量を飲むよう指示されています。 MTXを始めた頃にネットで色々調べたら、何度かに分けて服用すると書かれていたので 主治医に分ける必要はないのか質問したところ 「治療効果が期待できる十分な血中濃度を得るには、今の量なら一度がいい」 ということでした。 皆さんとは違う疾患ですので、薬の飲み方も同じではないのかも知れません。 抜け毛は7.5mgになってからかなり目立ってきました。 吐き気と微熱と強い倦怠感が服用後3日ほど続きます。 ステロイド(プレドニン)も25mg飲んでいますが、副作用はMTXの圧勝です。 血液検査は2週に一度受けています。
欧米だとMTX7.5〜15mg、週一内服 というのが標準らしいです。 日本では保険適用に量の制限がありますね。
たしかに、ここの内容は同じことの繰り返しが多い。 過去ログとかでなく、少し前の話題も読んでいない。 英国でもなんでも、新鮮な話題が欲しい。
596 :
病弱名無しさん :2008/11/19(水) 07:42:49 ID:8uelQTh60
レミケードの認可が、世界で67番目なんだから、経済大国が笑っちゃう。 厚労省の慎重なのも、程度ものだよ。欧米などと比べれば10年は遅れている。
今日はリウマチになってから初めて会社を休んでしまった…身体中痛くて。 このスレ見てると、身体中痛くても自分は全然軽いのだと思うけど、なんか痛いのと情けないのと虚脱感で泣きそう。 考えてみたら、就職してから体調不良で休んだのは初めて。 朝7:50くらいから急にTV番組がどのチャンネルもくだらなくなって、ぼーっとしてたらもう昼。
あの…本当に素朴な疑問なんですが。
メトトレキサートの名称について。
メソトレキセート(
>>593 )とか、他にも別の名称(1文字2文字違うだけ)で書いてる人
たまに見かけるのですが(ここ以外も含む)、実際そういう名称も別にあるのですか?
自分は「メトトレキサート」(リウマトレックス)だと、何年も思い続けて来て
薬の台紙にもそう書いてあるし、調べてもその名称しかない。
でも患者さん本人が、メソトレキサートとかメトトレクセートだとか、その他
言ったり書いたりしているのを見ていて、ん〜?といつも思っています。
イギリスの人のカキコなら 単に読み方の問題じゃない? methotrexate そのままカナ表示したら語尾の部分は キセートになるでしょうね。
593はイギリスの人じゃないだろ
メトトレキサートは一般名(成分名)。 メソトレキセートはワイス/武田の商品名。 メソトレキサートとメトトレクセートは単なる間違い。 だとおも。
>>598 リウマトは別名メトトレキサート。自分が服用してるのは、メソトレキセート。
中身はほぼ同じと説明を受けた。詳しくは分からないのですが。でも、メソトレキセートで調べると白血病の薬と出るんですよね。
2種類の薬が存在します。
一般名メトトレキサートは白血病の薬ですよ。 商品名メセトレキセートをリウマチにも効くので使ってきた。で、リウマチ専用に出たのが商品名リウマトレックス。 あれだよ。 「白あんを茶色い皮で包んだ菓子」が一般名で 「東京名物ひよこ」やら、「名古屋名物なごやん」やらが商品名。 成分さ同じ
そんなものか・・・
成分は同じだけど、量と形状が違いますね。 そのせいか、自分は効果が違いました。
英語のthの発音をどう日本語で表記するかという問題と思うが。
>>593 です。
>>601 さんの仰るとおりで
>>606 さんのあげてくださったサイトが詳しいですね。
薬の名前を書いたのは、このスレの多くの方が処方されているであろう
リウマトレックスとは別の商品(MTXといっても複数の薬がある)という意味です。
成分は基本的に同じものでも、人によってはジェネリックだと効果が違うという場合もあるようですし、
また、処方も違うのではないかと思い商品名で書きました。
メソの方はカプセルではなく、淡い黄色の錠剤です。
錠剤ではなく注射薬もあるようです。
ステロイドの後ろに商品名を括弧書きしたのも同じで、副腎皮質ホルモン剤でも色々あるようなので。
609 :
病弱名無しさん :2008/11/20(木) 12:05:24 ID:zCJrQOia0
>>592 ああ、あれね
精神の病気への偏見はどうかと思うが
誰が何を言ったのか
探して見たけど見つからないし
わからなくて気持悪い
610 :
病弱名無しさん :2008/11/21(金) 00:18:01 ID:Wah6VAKm0
ステロイドはあまり飲まない方がいい。 常用すると調子が良くなってもすぐには止められないよ。 薬の減量が大変らしい。太ったり、ムーンフェイスになったり副作用もあるしね。 欧州で超早期の患者に対してMTXのステップ療法でリウマチの寛解が現実のゴールとなったことを裏付けたらしい。 これは最初MTXを15mg/週から初めるんだけど、この時点で日本ではアウトだね なんで日本はMTX8mg/週が限度なんだろ? 長文でごめんね
611 :
病弱名無しさん :2008/11/21(金) 00:22:23 ID:Wah6VAKm0
>>592 過去コメ見たけどさっぱりわからん
そういう意味ではキモイな
つかシツコイ
名前を変えるだけで薬価が随分と変わる 製薬会社の思惑通り
とにかくRAは、早期診断と生物学的製剤による強力な治療しかないと思います。 薬価が高いとか、二の足を踏んでいるうちに、取り返しがつかないことになります。 RAは発症2年以内に、急速に進行します。診断がモタモタしているうちにも 症状は進行しますし、すでに関節破壊が進行してからのレミケードやエンブレル、 ヒュミラの投与は、しないよりいいでしょうが残念ながら遅すぎます。 とにかく現在考えられる限りの最良の治療を続けて、画期的な新薬の登場を 待ちましょう。その時まで、関節が崩れていないことを祈るのみです。
主人がRAと診断されてから1年、このスレもずっとROMって来ましたが うちの場合は かなりラッキーだった と思います。 足の捻挫でたまたま近所の整形外科に行ったのですが リウマチ科も併設している病院でした 二ヶ月たってもよくならないばかりか、肩や肘、指先などにも 痛みがあちこち順番で現れて 血液検査に… 結果はCRPが5.0以上と高いのですが、RFは27と微妙な数字。 ただ 両方顕著に現れない人も居るからと2ヶ月目で MTX6mg/週の投薬と痛み止めロルカムを処方されて 様子を見ました。 が あまり改善されず プラス、ステロイドや頓服のボルタレン、MTX8mg/週になりました。 その他、湿布や、フェルビナクの塗り薬なども併用 MTXをはじめてから 3ヶ月で早いほうがいいからとレミケード治療を開始 点滴をした帰りには もう効果が出て 「今までの痛みはなんだったんだ?」 と思うほど改善 もうすぐ5回目のレミケードですが CRPもはじめて1.0を切り 0.5以下になったら寛解 と言われています。今はMTX4mg/週、痛み止めも朝のみ ひどいときにはソファーから一人で立ち上がることも出来ずに居た 主人がまた 趣味だったジムにも通いはじめました。 ココで言われている 早い診断 早い対応が本当に良かったんだと思います。 皆様も その痛みが一日でも早く改善されますように
>>641 レントゲンで異常があったのですか?
わたしはCRPとMMP-3が長い間高く、膝関節の空間が狭まっていますが、なんの診断も下されません。
関節付近と四肢の筋肉の痛みで歩きや家事さえできないことがあります。
>>610 いちおう日本は8ミリ上限と決まってているけど
大学病院やリウマチに力をいれている病院なら
最高20ミリくらいはだしてるんじゃないかな。
私は地方の総合病院ですが初回で8ミリ処方され、1ヶ月後には12ミリに増量したよ。
>>615 、614です アンカー違いでしょうか?
レントゲンは関節に関しては、まだ異常はありませんでした
捻挫だと思っていた 足首の骨はひびが入ってましたけど
個人病院ですが 横浜の関東労災病院系の先生で
リウマチにはとにかく早い段階で生物学的製剤を
使えば 効果も出るし 寛解率も高いと言う考え方の
先生です。
半年以上 そろそろと歩いていたので
本人によるとかなり筋力が落ちたらしく
今、リハビリもかねて 温水プールで歩いたり
軽い 筋トレなども行っています
痛み止めのせいで胃が荒れて(胃薬も飲んでましたが)
食欲が落ちてたので 体重は変わらなかったのですが
体系は以前と比べて変わってしまったようです
これから 様子を見ながら 元に戻せればと思っています
>これは最初MTXを15mg/週から初めるんだけど、この時点で日本ではアウトだね >なんで日本はMTX8mg/週が限度なんだろ? これって病院をかけもちしちゃって自己責任で飲めば・・・ とか考えてみたり。
関節リウマチというのは、文字通り時間との勝負です。 適切な治療が一日遅れれば、寛解もそれだけ遠のきます。 それに、その間の痛いのはすべて自分持ちです。 リウマチ医といっても、大勢のRA患者を見ているわけで、 別に自分だけの主治医ではありません。 診断だけに何十週もかけるのは時間のムダです。 不勉強な医者の尻を、もっと叩きましょう。 おとなしくしていれば、後回しにされるだけですから・・・
MTX8ミリまでが保険の範囲では? 保険外なら処方も可能だろうけど 全額(1ミリから)自由診療扱いになるのかな?
>>620 上限超える処方のために他の病名つけてたよ。
なんの病名だったか失念したけれど。
>>615 余計なお世話かもしれませんが
医者変えたら?
623 :
病弱名無しさん :2008/11/22(土) 16:35:51 ID:dJEf7ZRW0
>>618 MTXは副作用もコワイ。
なので医師も毎月検査をしながら慎重になってるんじゃないか?
病身掛け持ちでMTX自己責任で増やすのはあぶないよ
すなおに主治医に相談した方がいいね。
624 :
病弱名無しさん :2008/11/23(日) 14:56:00 ID:VWX37wWp0
教えて下さい。 リウマトイド因子が高値とは、 どのくらいの数からの事でしょうか?
625 :
病弱名無しさん :2008/11/24(月) 10:56:51 ID:uJQpuuWoO
私も知りたい
626 :
病弱名無しさん :2008/11/25(火) 14:17:47 ID:dxu3fk7P0
最近リウマチと診断されたが 最初の検査で514.1で高いとは言われたな CRPは10.70、抗CCP抗体は94.3だった
628 :
624 :2008/11/26(水) 10:18:47 ID:HJSnxI0e0
>>626 教えて頂きありがとうございました。
514.1というのは通常が男性10・女性20に比べてという事でしょうか?
それとも病院によって単位が違うのでしょうか?
私の場合は、10に対して50でした。
めでたく先日リウマチ診断頂きました。
レパートリーが増えたよ 強皮症だよ 特定疾患の申請勧められたよ 来週保健所いてくるよ ・・・ orz
630 :
病弱名無しさん :2008/11/26(水) 21:42:50 ID:CZIFAjtSO
あ
みんなもうマスクはしてる? 周囲がゴホゴホしはじめるとドキドキする・・・
11月の頭に紙マスクで風邪。 今日はガーゼと2重にしてインフルエンザの予防接種してきたよ。 鼻を触ったりすると普通の風邪に感染するし、インフルエンザは空気感染なので 予防のために怪しいけど冬中この姿だと思う。
インフルエンザの多くは飛沫感染ですよー もちろん空気感染もあり得ますが
抗TNF療法を受けるようになってから、気道や副鼻腔が弱っている感じ。 免疫を抑えているから、しょうがないけど、これで鳥インフルエンザとかが 大流行したら、一番に感染するんだろうなあ。食料を備蓄しておくか・・・
新薬で死亡多数って本当? なんか雑誌の記事に書いてあって気になった
日本は研究費の額が桁違いにカワイソウなぐらいアメリカと違うし。 製薬会社からのお金なんて通例、何処の大学病院や研究機関も貰ってるよ。
>>638 因果関係が否定できないってだけでしょ。
何もわかってないやつがいろいろ言ってるだけ。
640 :
病弱名無しさん :2008/11/29(土) 02:32:23 ID:Fcam3l1rO
この寒さのせいか痛みが増してきてる。両手使えないのは辛いなぁ。
641 :
病弱名無しさん :2008/11/29(土) 02:42:38 ID:oh2FrfurO
宿便だすお
642 :
病弱名無しさん :2008/11/29(土) 10:04:42 ID:EIsa+uJj0
この前、マスクをしてゴホゴホ言いながら診察に行ったら、インフルエンザの ワクチンを勧められた。パンデミック(鳥インフルの爆発的感染)とかが起きると、 タミフルなんかも効かないんだろうなあ。日本だけでも最大100万人近くが死ぬ そうだから、今から覚悟しとこう。
>>642 鳥インフルきたら真っ先にリウマチ患者はやられるだろうなーと
覚悟は既に出来ているw
いつ死んでもいいし
>>644 確かに
自殺だと家族に申し訳ないけど、
病死なら家族もあきらめつくだろうし
むしろ死んだほうが楽かもw
>>644 馬鹿野郎!・・・って一瞬思ったがそれもそうだな(´・ω・`)
苦しいだろうけどそこまで痛くはなさそうだ〜
パンエミック、鳥インフルエンザノにかかったタイの26才の男性の事を テレビでやってたけど、発病から39度の高熱が出て即効入院、10日目で肺が真っ白になってた。 で奇跡的に助かって80日以上入院して、やっと退院。 退院した今でも後遺症が残ってて仕事が全くできないと言ってたよ。 その人の住んでる村が養鶏が多い村で、その人の実家の仕事も養鶏で手伝ってて 鳥インフルにかかってしまったらしい。
648 :
病弱名無しさん :2008/11/30(日) 03:24:07 ID:BI0VirySO
新薬の治験頼まれた人居る?居たらどんなか聞かせてほしい
649 :
病弱名無しさん :2008/11/30(日) 04:26:20 ID:mLWTr6Y2O
金属の時計とかしてると、冷えるから痛くなるらしいですよ!知ってました?
冬は寒いので服の上にバングルしてる 石だから冷たいんだ
んなことより、今は食料備蓄と医療用マスク、MTXなど常備薬を集めてる。 今年の冬はWHOによると、北半球は例年よりかなり寒いらしい。 鳥インフルエンザが大流行すれば、小康期まで約80日は覚悟している。 下手に病院に行って、レミやヒュミラを注射してもらうより、 自宅にカギをかけて、じっとしているのが正解だと思う。 3000万人も患者が押し掛ければ病院は大混乱で、菌もウヨウヨいるよ。 自己免疫がないってツライよね。
レントゲン異常なし、血液検査異常なし、痛み炎症止めの薬を二週間分もらった。 これでも治らなければもう一度検査。今は原因不明の状態。これはこれでキツい。
そういえばインフル予防接種うってちょっと風邪っぽくなって寝込んだ 免疫ができるのに2週間 人ごみを避けて生活だ
↑もろ2週間、寝込んでた。ようやく復活
656 :
病弱名無しさん :2008/12/01(月) 08:07:15 ID:YNQ6FWAo0
正直、大地震なんかより、鳥インフルのほうがよほど怖いと思う。 60万人が死ぬらしいから、自己免疫を薬の力で弱めている関節リウマチの 患者は一番危ない。
免疫抑制系の薬を服用しているのは リウマチ患者だけではないけどね
>>656 新型インフルは免疫能の高い若年層の方が死亡率が高いよ。
「サイトカインストーム」でググッてみて。
うぜ
660 :
病弱名無しさん :2008/12/01(月) 18:45:46 ID:YNQ6FWAo0
>>658 そうなんだ! よくわかりました。
とにかく感染症には要注意ですね。
リウマチだと筋肉に負荷をかけられなくなって来るので。 腕とか足の筋肉が落ちてくるのは分かるんですが。 体全体が痩せちゃうって事ありますか? なんか脂肪も落ちちゃう感じで。
663 :
病弱名無しさん :2008/12/02(火) 11:51:07 ID:S9Epatlo0
初めまして。リウマチ暦2年です。 エンブレルで、かなり体調が改善しました。 最初は週2回、現在週1回でCRPも落ち着いてます。 主治医からエンブレルの減量を進められます。 どうしようか迷ってます。 どなたか、週1回より間隔の長い方いますか?
664 :
よしみ :2008/12/02(火) 12:59:53 ID:WDtXScI0O
リウマチ歴三年、破壊力が凄いらしくレミケードの治療を勧められました。今まで軽いと言われてたのにショックでした!費用がかかるので、今その治療を受けてる方お話を聞かせてください。宜しくお願いしますm(_ _)m
破壊力がスゴイってどういう状態をいうのですか? 医療格差があるようで リマチル→アザル→リウマトレックス 数値はたいしたことないものの、変形が進んでいるので希望するならレミケードも可と 言われてる7年目。 変形が止まるならいいですが、価格面で保留してる状態です。
666 :
病弱名無しさん :2008/12/02(火) 16:35:08 ID:NpLZ7bpi0
>>663 RA歴2年半、エンブレル歴2年ちょいです。
値上寛解と言われたまま、まだ週2回打ってます。
エンブレルを始めていつ頃から週1回に減らしたのですか?
667 :
病弱名無しさん :2008/12/02(火) 16:35:51 ID:L4nqW9RVO
同じく!生物学的製剤を進められてる六年目です。 やはり問題は価格面! 悩みます。
始めるなら、断然早い方がいいと思います リウマチ歴5年 今年から生物学的製剤始めたものの レミケードが効かず、エンブレルも怪しい感じな私orz
669 :
病弱名無しさん :2008/12/02(火) 18:53:25 ID:L4nqW9RVO
セカンドで漢方も飲んでるんですが、そこの先生は生物学的製剤は必要ないと言うんです。
670 :
病弱名無しさん :2008/12/02(火) 19:09:21 ID:738nx/DUO
はじめまして 知人が病院でリウマチと診断されて、落ち込んでいます…。 今、通っている病院は近所の整形外科らしいのですが、一度大学病院などで診てもらって治療計画をたてたほうが良いのでしょうか?弱い薬で、様子をみているらしいのですが、朝のこわばりが2時間以上あり、痛みもひどいようです。 長文すいません。おねがいします。
リウマチ歴7年になります。 最初の5年は様々な薬を試しましたが、 全く効果なく日々倦怠感と痛みとの闘いでした。 生物学的製剤を始めてからは本当に夢のように体が楽になりました。 確かに給料の3分の1が病院代として消えてしまいますが… 金銭的に絶対無理! でなければ是非試していただきたいです。
変形はとまりましたか? 自分は鎮痛剤なしでほぼ生活はできますが徐々に進行しています。 7年経っているので、手術も2回受けています。
>>662 最初の頃、倦怠感が強すぎて体重みるみる減って脂肪も落ちましたよ。そういう感じですか?
今は倦怠感はマシになった。
今のほうが痛いけど、倦怠感強かったときのほうが辛かったなー。
倦怠感には併用してる漢方がわりと効いてる気がします。
リウマチは消耗性疾患だからねー。
>>673 発病して一気に全身に広がって1ヵ月後、59kgあった体重が49kgになったよ。
ケツの脂肪がなくなって痛くて普通に座ってられなかった。
でもエンブレルはじめて10kg太って59kgになって、レミケードに変えたらまた49kgになった。
今度アクテムラに変わるけどどーなんだろ・・・
医療費が高いとか言ってないで、とにかく生物学的製剤を使うしかないのでは。 関節が崩れたらもう治らないから、借金をしてもとにかく治療を優先しよう。 5〜7年以上経過してからでは、もう遅いと医者に言われたよ。
変形が始まる前に使えという話だったよーな 最低ラインに減らして今年は年間5万くらいだったよ
昔は、生物製剤の話題が出ると、弱い薬から試す厨が沸いて出たものだったが・・・(しみじみ)。
679 :
病弱名無しさん :2008/12/04(木) 00:35:52 ID:QR48X6E1O
エンブレルって太るんですか?体質もあるんですか…ね。
>>678 そうだよねw 特にここ2年ほどで、RAを取り巻く環境は激変してしまった。
どんな田舎の医者だって、迷うことなく最初から強い薬を使うようになった。
チンタラとブシラミン(リマチル)なんて、あまり使わなくなってしまったね。
この医療パラダイムの変化には、金製剤とか使っていた私には隔世の感がする。
知らなかった 発病はショックだけど、高い薬を初めから薦められると金銭的にも痛いな もっと薬価が安くなるか補助してくれればいいのに で、この調子で2年くらいで完治への道が開けるといいな
682 :
病弱名無しさん :2008/12/04(木) 09:16:17 ID:Ni9xJcpb0
エンブレルが週1回になったのは、始めて10ヶ月目で、2ヶ月くらい経ちました。 CRPは、0,0です。 今は、順調にいってますが、これ以上減らすのは、不安なので、迷ってます。 エンブレルを長い間休薬すると、効きにくくなると、聞いたので。 週1回以上の間隔をあけても大丈夫か、情報もないので、情報持ってる方いらっしゃらないかなあ、 って思って。
バイオ医薬品は安くならない。生物由来のため、細胞の培養槽などの特殊な 設備がいるから・・・ 開発ノウハウがない中堅製薬会社やバイオベンチャー、 後発薬メーカーでは対応できない。ちなみに、バイオ薬ではエンブレルが3位で 売上高5169億円(2007年)、レミケードが4位で4968億円、ヒュミラが9位で 2910億円、以下アクテムラなどが続くけど、まだ特許が切れるのはかなり先だよ。 それに、一般後発薬が3〜7割安くなるのに比べ、バイオ薬は審査基準が厳しく、 生産設備も特殊なものが必要なので、1割も安くならない予定。
>>682 私も週1回です。
1回分足りなくなった時は、首に痛みが出てきました。
私としては、エンブレルをやめたくないのですが、
医者が先日した検査結果次第で、やめようとと言っていました。
とても不安です。
2年目突入! RAはマイナスなんだけどMMP−3が126。 関節痛があって週一のリウマトを内服しています。 血液上は比較的落ち着いてるんですが、痛みがけっこうツラいので 生物製剤を使いたい。 主治医にどうやって伝えようか迷う〜!
>>685 マイナスとは?どういう状態を指すのですか?
陰性って事じゃない?
去年の今頃は、指関節が痛くて眠れないくらいだったけど、 今年は秋口から防寒に注意して冷やさないようにしてたらかなりいい。 これだけのことでもずいぶん幸せ感があるw
689 :
病弱名無しさん :2008/12/05(金) 19:35:18 ID:PMlT9BPd0
ついこの前リウマチと診断されてすぐに リウマトレックスを処方されました。 今効いているかどうかは不明。 とりあえず「仕事は3週間は休んで」と言われたので、 休んでますがこの先が不安・・・。 体を使う仕事だから転職か・・・。 これからエンブレムとレミケードを進められて行くと 思うと医療費の心配で悲しくなってきた。 皆さん仕事はどんな仕事されてますか? 自分のように体を使う仕事の人が居ますか?
690 :
きん :2008/12/05(金) 21:12:54 ID:DYvRUzf20
関節痛方に悩む方に本当の朗報です。
私は実際に大腿骨骨頭壊死となり5年過ぎようとしています。
壊死した部分を元通りにする事はほぼ不可能ですが、壊死部分周りにより血行を良くして筋肉の増強を
図るという計画を担当教授と決め、トレーニングと温浴療法で過ごしています。
お陰様で、痛みが取れただけでなく、現状維持を保ち人工関節手術もせずにすんでいます。
私くらいでこのような結果なのですから、間接の痛みで悩まれてる方、きっと効果あると思います。
自然の力で発酵したヒノキのおがくずに入る新しい温浴方法です。
自然の酵素パワーを皮膚に直接浸透させて皮膚本来の活性機能を取り戻しましょう!
完全個室で予約制ですし、医院にあるので温浴前に医師の問診も受けれます。
週に1度温浴してるという某大物芸能人のブログから情報得て、今は私の生活の一部です。
http://www.e-kouso.com/kouso/furolink_sirota.html
691 :
病弱名無しさん :2008/12/05(金) 22:21:26 ID:xNQibSWy0
>>689 私は電気工事士から営業に転職しましたよ。
細かい作業や力仕事出来なくなったので仕方無いとはいえ
技術職で一生食って行こうと
専門まで出て資格取ったのに無駄になったよ
>>689 地方小売勤務。一日立ちっぱなしの販売の仕事でしたが、上司に相談したところ
幸いにも事務方の職種に変えてもらえました。
会社勤めですか?まずは上司に相談してみては?
色よい返事がもらえなければ、労働組合にも相談するとか。
退職を考えるのは策を尽くしてからでもよいとおもいます。
>>689 これだけ突然に、社会経済状況が氷河期に逆戻りしているときに、
早まってはいけません。冷静に考えてくださいね。
それにしても「ヒノキのおがくず」に「某大物芸能人」・・ですかw
エビデンスのない詐欺まがいの商法のタネはつきませんね。
タダなら飲尿療法とか、半日断食とか よさそうじゃない?
695 :
病弱名無しさん :2008/12/06(土) 10:10:44 ID:OBw6D3a40
>>689 です。
>>691 お返事ありがとうございます。
そうだったんですね。
資格も色々と取ったのですが無駄になりそうですね・・・
この仕事が好きなのでなんとか続けようと思ったんですが
結構大変ですよね。
>>692 お返事ありがとうございます。
自分は建設業でして、あいにく事務方という仕事がありません。
頭も良くなくて、話下手です。
でも子供もまだ小さいので、なんとかしなければと思ってしまいます。
>>693 お返事ありがとうございます。
出来る事ならばそのまま仕事を続けたいのですが・・・
やはり体を使い過ぎる事=悪化の道をたどるのでしょうか。
>>695 まだリウマチ初期ですよね?
リウマトが効くかもしれないし、
もしレミやエンブレルになったとしてもそれが効けば
体力使う仕事でも大丈夫な人おられます。
ちなみに私も生物学的製剤使いながら看護師してます。
仕事以外の時はぐったりですがw
>>696 この病気で看護師さんやってるなんて、本当に尊敬してしまいます。
患者さんの前ではいつも笑顔で元気ハツラツなんですもん。
家族が入院していた時どんなに癒されたことか。
(その時期に私自身の病状は相当悪化してしまいましたがw)
これからもお元気でご活躍されますようお祈りしています。
>>696 看護師さんか〜すごい。
自分は会社への来客を応対することが多いんだけど、最近ポロポロポロポロ物を落とす(前からだったけどひどくなった)
ことが多くて、名刺のやりとりやコーヒー出すのがプレッシャーになってきたとこ。
まさか名刺は落とせないので細心の注意をしてるけど、自分の名刺入れがなかなか開かないとかw
かなりへこんでたけど希望がもてた。
699 :
病弱名無しさん :2008/12/07(日) 12:52:31 ID:cBvyBG970
リウマチに罹ってから生理が2週間以上遅れる事もしばしばあります。 リウマチになるまでは生理周期は安定していました。 やはり、リウマチと生理の遅れは関係あるんでしょうか?
>>699 MTX飲んでる?
私はMTX飲むようになってから不順になって、主治医に聞いたら
MTXのせいと言われたよ。
生理がくる前は痛むから、いっそ閉経しちゃえば治るのかとさえ思うほど。
私も生理前10日くらいはあちこちすごく痛みが増す。 子ども産む気はないし、婦人科系の検査にもひっかかってて年数回検査行ってるのも面倒だから、 いっそのこと子宮とっちゃってほしい。 でも婦人科で言ったらダメと言われたけど。
>いっそのこと子宮とっちやゃって欲しい 短気はダメだよ。今治験中の「アバタセプト」とか「抗RANKL抗体」とか知ってる? たぶんフェーズVくらいだけど、まもなく市販されるはず。もうちょい、辛抱ね。
703 :
病弱名無しさん :2008/12/07(日) 20:09:52 ID:PPMitx3fO
私も軽度ですがリウマチになってから 生理が遅れるようになりました。 今も3週間近く遅れてます。 やはりリウマチに罹患すると生理不順になるんですかね?
>>694 半日絶食って・・・。
そのくらい誰でも経験有るだろ。
腹壊して数日絶食療法したが、とくにリウマチに良い効果が有ったとは思えない。
>>701 子宮をとっても排卵はあるから生理前の症状はほとんど軽減しないよw
まぁ生理中のナプキン変えたりっていうわずらわしさからは解放されるけど。
>>702 >>705 子宮とるのは得策ではなさそうですね…。
婦人科医に鼻で笑われたから非現実的だろうとは思ってたけど。
どうしたら生理前のつらさが軽減されるだろう。
書き忘れ。
>>702 アバタセプト云々は知識としては知ってるけど、自分に必要ない臓器にこんなに苦しめられるのが理不尽に感じるわけです。
708 :
病弱名無しさん :2008/12/07(日) 21:53:43 ID:zt7oiGDJ0
すいません 質問させてください。 リウマチになって2年になりますが 今通っているクリニックは内科系なので なかなか関節注射を打ってくれません。 血液検査の結果表も一度も頂いた事がありません。 みなさんは内科系 整形外科系 どちらに通われていますか? ご指導よろしくお願いします。
血液検査の結果は、 医師に言えば出してくれると思うけど。
わたしは整形外科系ですが、内科系のリウマチ医のセカンドオピニオンも、 もちろん聞いています。関注なら整形がいいのでは・・・ しかし、そもそも発症2年も経過するのに、自分の検査データがないというのは 医者の怠慢もあるのでしょうが、患者自身が自分の体のことをちゃんと知りたい という意欲の問題もあると思います。 2年もたてば、関節破壊も随分進みます。基礎的なデータもないようですから、 MMP-3とか抗CCP抗体といった検査もされていないんでしょうね。
>>708 検査はしても、プリントしたものを渡してくれないということかな?
まぁ、欲しいというのも言いにくいかもしれないけれど
自分でも比べていきたいから欲しいと言ってみるとか・・
もしくは医師に満足してないなら、変えたら?
713 :
703 :2008/12/08(月) 22:58:54 ID:QUEhSBhb0
どなたか、答えて頂けませんでしょうか?
>>703 薬の副作用でならあるみたいだけど、リウマチ⇒生理不順かどうかはしらない。ゴメン。
715 :
病弱名無しさん :2008/12/08(月) 23:27:06 ID:9wCvXB2V0
私はリウマチになって以降も特に生理不順はみられません。 不順になる人が多いとは良く聞きますが…。
>>703 途中寛解していたこともあるけど約10年患っていて、生理不順になったことは
ありません。婦人科の医師が「ほんっっとにきっちりリズムが出来てるんだね〜」
とため息混じりに言うくらいの正確な周期・排卵・教科書のような基礎体温w
副作用に生理不順が挙げられるステロイドも使ってますが、少量のせいか
全く影響はしていないようです。
病気のメカニズムから考えても薬の副作用でなくリウマチそのものが生理周期に
影響を及ぼすとは考えにくいんですけど…どうなんでしょうね。
リウマチが直接的に生理不順をもたらすことはないでしょう。 ただ、ステロイドなどの薬の副作用や ホルモンはストレスなどにもかなり影響されるのでそれが原因では?
718 :
703 :2008/12/09(火) 00:35:18 ID:JeBzOZEuO
みなさん、レスありがとうごさいます。 プレドニンと痛み止めを服用しています。 プレドニンはステロイドとは違うのでしょうか? 無知ですみません。 関節が痛みだしてから生理が遅れだして、 病院でリウマチと診断されました。 それまではホントに安定した周期でした。 9,10月は2週間近く遅れ、前回はきっちり来ました。 しかし今回は3週間近く遅れていて体が重くしんどいです。 生理前の兆候は全て現れてるのに出ないんです。 すみません長くなって…医者の先生に聞くのが一番ですよね…。
無知ですみませんとかいうくらいなら、自分でしらべてみたら? プレドニンがステロイドだということくらいすぐわかると思うけど。 薬飲むまえから、不順なら痛みによるストレスのせいなんじゃない? そんな気がする。
720 :
病弱名無しさん :2008/12/09(火) 19:41:42 ID:FbhybU9E0
たぶん、そういうことw 「教えてちゃん」の前に、自分で調べないとあとで後悔する。
たしかにその通りだと思う。 でも自分で調べてもまだ不安な時はわかっていても聞いてしまう事もあるよ。
訊いてもいいけど、ステロイドその他投与薬などどんな条件下での話かをかかないとレスしにくいよ。
あのー、すみませんが、今度はわたしが訊く番で。 この病気の痛みは気圧の変化や天候によって変化が顕著ですか? よく言う天気予報士より正確とか・・。 ググッタけれど、関節リウマチの情報には見つかりませんでしたので、お聞きします。 よろしくおながいします。
私の場合は天気(気圧、気温、湿度等)によって体調がかなり変わるけど 他の要素(睡眠不足とか偏食とか前日掃除はりきりすぎたとか)にも左右されるから 信頼性は微妙だ。 夜すごくだるかったから明日は絶対嵐だと家族に吹聴したら翌日快晴とか……
>>723 私は湿気が多い日や寒い日にすごく調子悪いです
私の場合は全身型のリウマチなのであまり関節は痛みませんが
急に40度くらいの熱が出ます…
726 :
病弱名無しさん :2008/12/10(水) 23:10:19 ID:PDtudInm0
<<709,710,711 ご指導ありがとうございました。 年末に差し掛かっていますが 明日早速、リウマチを掲げてる整形外科へ 受診します。
727 :
病弱名無しさん :2008/12/10(水) 23:42:10 ID:3/cdrOrsO
気圧の低い日は組織がむくみ、圧がかかるため痛みがひどくなります。 痛みと気候の関連の研究もいろいろされていますよ。
728 :
病弱名無しさん :2008/12/11(木) 12:54:13 ID:cX6OmdO10
>>695 初期のうちなら薬でひっぱたいておけば何事もなくすごせると
うちの主治医は言ってる。
かくいう私は闘病1年半。
人差指だけだったのが急に3本(中、薬、小)痛み始めた。
マウス操作しても痛い・・・
寒さもあるだろうけど、リウマチと生理って関係あるのかな。
膠原病&リウマチ科と 整形外科のリウマチ科と、最初に行く場合や長期で診てもらう場合に どちらがいいというのはあるんでしょうか。?
730 :
病弱名無しさん :2008/12/11(木) 14:15:07 ID:3oiUapCS0
上からずっと読んできて思ったこと 俺、リウマチだな・・・・朝起きたら指のこわばり、関節の痛み等 近いうちに病院行ってくるかな 今ね、たまたま知り合いに貰った鎮痛剤飲んでるんだけど ロキソニンとね、どちらか胃薬だと思うんだけどモービックとアプレース 市販薬の鎮痛剤はリウマチの痛みには効かないね 仕事もハードだし病院で診てもらって色々と考えなけりゃ・・・ このスレ見てないとまだまだ病院にも行かずにほっておくつもりだったから 皆さんに感謝します
3日前から目がゴロゴロして少し赤くなってたので、眼科に行ってきた。 ドライアイで目の表面に少し傷がついているとのこと。 これってシェーグレンの可能性もありってことかな。 リウマチだけでもいっぱいいっぱいなのに・・・凹むorz
732 :
よしみ :2008/12/11(木) 16:47:58 ID:Qw6lpak/O
リウマチ歴三年、痛み止めをセレコックス100mgを朝晩2錠からロキソニン60mgを朝晩1錠になり、痛みが酷いです!病院を変えてからレミケードを勧められていますが費用的にも無理なんで又転院を考えなければと憂鬱です。
転院する時って、紹介状も書いてもらって今までのデータ持っていきますか? それとも言いにくいから1から?
734 :
病弱名無しさん :2008/12/11(木) 17:19:56 ID:0uZivJkx0
>>695 です。
>>696 お返事ありがとうございます。
看護師さんってすごいですね。自分にも少し
希望が出ました。ありがとうございました。
>>728 お返事ありがとうございます。
今のところまだ関節変形には至ってませんが、
現在リウマトレックス2かぷ・ロキソ人・胃薬・ブレトニン1.5です。
これは初期治療でひっぱたける効力のある薬でしょうか?
今飲み始めて2回終わりましたが手首のむくみ、指のこわばりが
夕方頃まで取れません。
遅行性の薬なので、まだまだこれからかもしれないですね。
不安で・・・すいませんでした。
735 :
病弱名無しさん :2008/12/11(木) 19:09:43 ID:QCCZjHTb0
>>732 エンブレル週2本ではなく
週1本からの病院もありますよ。
月注射代のみで3割負担で19000円位
レミケード1回8万よりいいカモ
最初から週1では効きませんってばw レミで2バイアル一杯入れたり、エンブレルの回数を減らすのは、 正規の治療法で試したあと、医者と相談して決めるもの。
737 :
病弱名無しさん :2008/12/11(木) 22:22:21 ID:fZ40kju8O
730さん 病院行った方がいいよ!。採血すれば猛炎症おこしてると思われる数値が出るから。俺がそうだった。今、少しラクかも。
レミやってるけど 8万もかからないよ 三割負担で検査も含めて64000円弱 はじめは月に2回だからきつかったけど今は二ヶ月に一度だし 薬も減ったから 月に500円程度(RMT4mg/w ロルカム)何より 体が何倍も楽 ほとんど痛みも無い
>>737 病院いったほうがいいのは同意だが、猛炎症の数値がでるかどうかはわからんだろ。
痛くても炎症反応ない人はたくさんいる。
俺がそうだったからといって、730もそうとは限らない。
相手の気持ちを考えよう。
なんか、基本的なことが、よくわかっていない人がいっぱいいるね。 自分の病気だし、難病の一種なんだから、もっと真剣に勉強すべきだね。 少なくとも、医者の話を一発で理解できる程度の知識は持つべきだよ。
741 :
病弱名無しさん :2008/12/12(金) 08:06:34 ID:MVnwuYouO
今朝は股関節から膝から足の裏まで激痛でテンション下がりまくり… 仕事遅刻して行くわ メトトレキサート飲み始めてまだ1ヶ月弱、いつになったら薬が効くのか先が長いわ
742 :
病弱名無しさん :2008/12/12(金) 15:38:38 ID:85fMZFKs0
うちの病院ですが、RA・炎症数値はあるのですが、 MMP-3という検査項目がありません。 それは普通でしょうか?
自分は初めRFだったのが最近はなくなってmmp−3が増えた 先生曰く、数値は目安で反映してないのでレントゲンで1年ごとに確認する
>>731 痛くても辛くても悲しくても涙が一滴も出ない
鼻や口も乾燥するなどの症状があれば
シェーグレンの可能性もありますね
自分は体調崩して入院した時に
色々検査して貰ってシェーグレン確定しました
体調が悪いと目にくるので目を酷使しないようにしています
>>724 、
>>725 、
>>727 お答ありがとうございます。
気圧、湿気、と痛みとの関係は個人差もある(当然と言えば当然かもしれないけれど)もようですね。
線維筋痛症の患者さんはよく天気予報士よりよく当たるとかいうほど気圧や湿度(もちろん寒冷も)と
痛みが関連していると聞きます。
わたしは医師にリウマチも線維筋痛症も否定できないといわれて宙ぶらりん状態です。
本人としてはこれはFMSからきているのか、リウマチの症状なのかじぶんなりに
知りたい、そして治療法に結び付けたいと考えて月日をすごしています。
それでお聞きしてみました。
痛みと気候でググリなおしてみればいいですかね。
言い忘れました。 わたしの痛みはあまり天候と関連性が気付かれません。 すくなくとも本人はお天気と関連付けることができません。 それで、こんな質問をしたしだいです。
連続ですみません。 >気候の変化で傷むのはリウマチの特徴ではなく、各種慢性疾患(腰痛や肩こりでもあります)の一症状としてよく見かけられます。 天候(とくに低気圧、湿度)の変化で痛みが強くなることでリウマチかFMSかを判断することはできないのですね?
それは天候と痛みの強弱なんて客観的に見られない部分だから、それで確定診断は無理でしょうね。
非RA患者で以前書き込みさせていただいた者ですが、MTXについて少々伺いたく…。 免疫抑制剤スレは殆ど回ってなくて、ネオーラルの方が大部分なのでスレ汚しご容赦下さい。 白血球数の減少で、MTX中止や減量になられた方はいらっしゃいますか? 前回の血液検査でそれまでの数値(6000台で概ね安定)の約半分まで減ったため 増量の予定から一転減量になりました。 検査周期は2週間ごとです。 ギリギリ吐かない程度の吐き気が続いて、全身の倦怠感も強いです。 最低限やらなきゃいけない家事はどうにかこなしています。 以上、大変失礼ですが宜しくお願いいたします。
皆さん、シューフィッターさん等に靴を調整してもらったり作ったりしたことありますか? 私はリウマチになってから外反拇趾を始め足はトラブル続きなので今回お願いしたのですが、正直イマイチ。 再度調整してもらうためにこれから再来店です。 百貨店などでいつも購入する倍額以上出してるので、再調整でなんとか痛みが軽減されるとよいのですが…。 靴って本当に難しい。 オススメの靴メーカーや、職人さん(東京近郊で)をご存じの方いましたら情報ください。
靴は本当に悩みますね。 病院では保険を使ったインソールを勧められていますが高すぎ&履きたい靴がないので。 最近気になってるのはらくじき、とからくばき、とか言う名前のインソールです。 何か良さそうな気がするんですがどうなんでしょうね。 あと、リゲッタというかかと用インソールも良さそう。 モートン併発なので、本当にいつも足だけ人魚姫の気分です。
>>751 シューフィッターなんて頼むより、自分で100円ショップで
インソールやクッションパッド買ってきて作ったほうが
ずっと早いよ。
>>751 コロンビアのチャドウィック履いてます。
自分も外反母趾なので、つま先が広めの靴を探してて見つけました。
カジュアル用にはいいですよ。
>>751 です。再調整してもらってかなり楽になりました。
今回は調整料金もかからなかったのでよかった…。
>>752 >>754 情報ありがとうございます。
仕事でパンプスを履く必要があり、なんとか少しでも楽な靴を見つけたいものです。
参考にします。
>>753 パンプススレでもそう言ってる方を見たことがありますが、自分ではなかなか難しくてうまくいきません。
自分で改造?する方はもともと大きめサイズで買うのでしょうか?
サイズぴったりだとインソール入れたりしたらきつくなりませんか?
あと足の健康を売りにしている靴ほど基本のインソールに凹凸があり、市販のインソールを入れるのが難しく感じます。
改造する方はどうしていますか?
>>755 靴は1サイズ大きいのを買うのが基本です。
で、インソールを入れてぴったり密着できるようにする。
インソールは、土踏まずと、中指の付け根部分に
パッドを貼って厚くする。親指の付け根部分は逆に、
切り取って、拇指球がすっぽりくるまれるようにするといいです。
あと最初からインソールが入ってる靴は、
はがせるものが多いので、はがしちゃえばいい。
その場合はぴったりサイズの靴を買っといてOKってことです。
757 :
病弱名無しさん :2008/12/14(日) 23:28:17 ID:29SdC29C0
>>732 痛みがひどいようですが、
プレドニン(ステロイド)は処方されていないのですか?
関節に注射の方法もありますが…
カカトのある靴、パンプスとかは履かないですね。 たま〜に短い距離しか歩かない時に、履いてもかかとが3〜4センチくらいのやつ。 それ以上だと足が痛くて歩けなくなる。 そんな私は殆どずーっとスニーカー。楽チン。
でも、たまにはおしゃれしたい・・。
>>756 詳しい解説、本当にありがとうございます!
次の購入のときにぜひ試してみます。
>>759 わかります。私はまだパンプスが履ける程度ですが、それでもやっぱり足に優しい靴は
デザインもイマイチだし、ヒールも就活用並みに太い。切ないです、痛いし。
細いヒール、発病前には愛用していたけど、健康な人でも危ないよね。 よくよろけてたわ。ヒールには傷つくし。 また履きたいとも思わないなー。
762 :
病弱名無しさん :2008/12/15(月) 12:08:52 ID:jrjFnsmm0
私は外反母趾歴30年、調整靴歴20年ぐらいです。
リウマチ未診断経過観察中ですが、1年半前から手足が痛くて、モルトン病症状も昨年から出てきました。
調整靴屋@都内もいろいろ行きましたが、新井薬師のマシモさんにおちついています。
ttp://homepage2.nifty.com/kutunomashimo/ フットプリントとってあちこち調整してもらえます。
外反母趾になる人は、足が靴の中でずれて先の方に行く人が多いので、大きめの
靴は余計症状がひどくなります。調整して、土踏まずをぴったりさせて、先にい
かないようにします。自分で調整するとあちこち支障がでることもありますよ。
私は特に中足骨をあげてもらう(指の付け根の横アーチ)調整で楽になります。
調整靴は高いですが、痛くて歩けないとどうしようもないので。
長期的な目で見た方が良いです。買う服を何枚か減らして回すなどして。
私はリウマチ様症状が出始めてからは、もうウォーキングタイプしか履く気がし
なくなりました。
私の足では好きな靴を選べず、足に合う靴を先方に選んでもらうという感じです。
靴がそうなるとドレッシーな服は着られず、悲しいですが、最早致し方なし。
でも夏は履きやすいサンダルもあるので良いです。
子供も私と同じタイプの足なので、外反母趾予防に運動靴を調整してもらってい
ます。
763 :
病弱名無しさん :2008/12/16(火) 19:40:44 ID:9hjQjOrwO
今日は、とても天気が良くて、そのせいかは分からないけど体調が良かった。 年に数回しか味わえない身体の楽さに嬉しかった。
>>763 よかったね。
わたしはダメな日だった。一日失った。
765 :
病弱名無しさん :2008/12/17(水) 00:10:57 ID:lr9yLZ/a0
私も大きい靴がだめでした 幅広い柔らかい靴を履いてたのが失敗といわれました 楽かと思ったんですけど そのせいで横のアーチが開いて どんどん崩れたのでしょうという話でした ゆるいスニーカーとかは禁止といわれました パンプスでもいいから横幅が合ってるのが 私はいいそうです 周りのみんなは広いのが良いっていってますけど リウマチでも同じ形の足だとは限らない それが難しいんですよね
766 :
よしみ :2008/12/18(木) 11:21:02 ID:AGjzzgpeO
皆さん痛み止めは何を何錠飲んでますか? 私はロキソニン60mgを朝晩1錠です。痛くて痛くて医者に言うと、リウマトレックスを翌朝も飲めと言われ週3錠です。レミケードも勧められています!
767 :
病弱名無しさん :2008/12/18(木) 12:01:35 ID:1Kkzop/7O
わたしもロキソ60mgを朝昼晩3回。全然効かないけどずっと飲んでます。 胃はまだ大丈夫そう。
768 :
病弱名無しさん :2008/12/18(木) 12:22:32 ID:cxMnobMxO
10月に発症でアザルフィジン朝晩、ロキソニン、イサロン朝昼晩。
セレコックス100mgを朝晩2錠ずつ飲んでます。 結構効いてます。胃も大丈夫です。
ロキソニンを多量に飲むのと ボルタレンを少量飲むのとは 効果違うのかな。
うちの医者はボルタレン派。 よく効く。すくなくとも昨年あたりまでは効いていた。
両方飲んだことあるけど 今はロキソニン
>>771 自分もボルタレンです。
効いてたっていうことは、今は何を飲んでるんですか?
>>772 「今は」というのは?
ボルタレン→ロキソニンへダウンしたか、それともロキソニンの下位の薬を飲んでたか。
正直、ボルタレンつらい。
774 :
722 :2008/12/18(木) 17:50:00 ID:E2s/iFVu0
先にポルタレン、後にロキソニンです。 自分はロキソニンの方が合ってる気がしたので ロキソニンにしました。 これ日本独自の薬みたいですね。 欧米では使ってないようです。
自分は722ではなく、
>>772 のマチガイでした。
すみません。
776 :
よしみ :2008/12/18(木) 18:34:49 ID:AGjzzgpeO
セレコックスは効きますよね!肝臓の機能が下がって今の病院でお世話に成って良くなったのですが、痛みは訴えても増やして貰えません! 何も出来ない毎日で辛いです!
>>773 今もボルタレン処方だけど、激痛・炎症でないと効かなくなった気がするので、
なにを飲むか判断がむずかしい。
最近ボルタでは痛みがあまり引かないのに体温が下がって衰弱感がするようになった。
モーラステープも効いたり効かなかったり。困っている。
ボルタレン、効かなくなるんだ・・・ ロキソニンより効果が強いと思ってたから、 ボルタレンが効かなくなった→ロキソニンという考え方はなかったです。 痛み止めって、他にも何種類かあるんでしょうか?
>>762 私も先日マシモで購入+調整してもらいました。
足指はすごく伸びたけど外反拇趾はひどくなった感じで、再調整してもらってもダメでした。
うまくいってるなら心底羨ましい…。
>>778 あれだけ切れ味のよい薬だったのに・・。
適応症じゃなくなったのかな?
>>780 さんほか、なんとなく。
足のレントゲン撮ると親指と人差し指が×に交差しているよ>外反母趾
外反母趾は、自分で何か手当てしてますか? ソ○ボの外反母趾サポーターをしたら、半日で余計に痛さが増してしまった。 何かお勧めアイテムがありましたら、教えて下さい。
帰宅後つらいときは足指を開くようなスポンジをつけてるくらい。 でも、1日家にいて靴を履かない日でも痛いときは痛いし赤くなってるから、 やっぱりリウマチからきてる外反拇趾なんだなと思う。
784 :
762 :2008/12/19(金) 13:16:23 ID:xqI7zFrJ0
>780
アルカはどうでしょうね?
ttp://www.alka.co.jp/omise01.htm 昔まだ大塚にしかない頃行っていました。
その頃は有名な店長さんがしてくれたけれどそのうち店長さんはリウマチなど難しい靴専門になり、
当時外反母趾だけだった私は新しいシューフィッターさんになったけど、どうもうまくいかず、
他に行ったのですが。
久々にサイトをのぞいたら巨大靴屋さんになっていて驚きました。
経験豊富そうです。
今みたら3万ぐらいからというから、マシモより靴そのものが高いのが多いかも?
円高で少し買いやすいかな?
専門店の高価な中敷きは一つの靴に合わせてそれっきりでしょう? 一足しか靴履けないのはつらい。 何足か履きたい。 現状は市販の安い中敷きをいくつもの靴に敷いている。 けど、さいきんこの中敷きは店に無くなっているので補充ができない・・。
786 :
780 :2008/12/19(金) 21:32:57 ID:HW5cUs+vO
>>784 情報ありがとうございます。携帯からでは靴の画像など見れないので、早くPCで見たいなー。
マシモでは靴36000円に調整6000円でした。
私が出せるのはそれくらいまでが限界かなーと思う。
今回みたいに、成功しないことを考えるとなおさら…。
でもアルカに期待です。
>>785 それは、ひとつの中敷きを使い回しているということですか?
それとも全部の靴に同種類の中敷きを使っているということ?
自分で中敷きなど入れたりする方は、購入するときは全然合ってない、大きいという状態で不安はないのでしょうか?
リマチル&ステロイド20ミリからもう数ヶ月抜け出せない・・・ ステ18ミリに落とすと体がしんどいよ どうすれば脱ステできるんだろう? RAの症状はおさえられてるのに
>>787 リマチルが効いていないからステ減で体がしんどいのでは?
MTXに変えてもらったら??
主治医が専門医ではないのなら
専門医を紹介してもらうのが良いと思います。
連日歩きすぎで関節が痛いです 膝あたりが痛いのですが 膝上全体が痛く 場所がはっきりしません 痛みで目が覚めました 湿布薬をどこへ貼っていいかわかりません。。 とりあえず膝に張ろうと思いますが 皮膚が弱くかぶれも心配です。。 ただいま新居を探し中で 何件も物件を探したり 考えすぎてストレスもかなり溜まってます 楽しいはずの物件探しのはずがかなりのストレスと体力消耗で ただの関節痛ならそのうち治るかとは思いますが 痛みで目が覚めるほどなので やはり病院行ったほうがいいのでしょうか この痛みがしばらく続くのかと思うと引越しの荷造りとか考えると新居探しやら荷造りは先に見送りになるのかと これも悲観しております 痛みが治まれば 不安も解消されると思いますが 今はとりあえず様子見で痛みが収まらなかったら病院ですね これから年末年始にかけてそろそろ休みのところも出てきそうで 病院行くのも早めにしないととか 不安だらけで 今も大量の書き込みになってしまい申し訳ないです かなりの長文でまとまりもなく 申し訳ありません
>>788 ええ そうなんですかねリマチルまだ効いてないってことですか
なるほど
一応専門医だし1年後に妊娠希望なのでとりあえずこのままがんばります
レスありがとうございました
792 :
病弱名無しさん :2008/12/21(日) 19:01:01 ID:vkkF7VdO0
MTX飲んで1ヶ月・・・ この前検査言ったら肝機能上昇・・・。 このまま上がるようであれば薬中止。 むしろ炎症やリウマトイド数値も上昇。 次は何を出されるんだOTZ
リウマト飲んでるんですが、諸事情でやめなきゃいけません。 今は痛みおさまってるのですが、またあの痛みをと思うと・・・つらいです。
レンジでゆたぽん、ハンズで今日初めて購入。 いまベッドの中で携帯からだけど、やばいっ気持ちよすぎるw 湯タンポは1L程度のお湯を毎晩沸かして出し入れするのを考えて敬遠してたけど、これは楽でいい。 もっと早く買えばよかったなー。 ついでに棒状のドアノブにつけるスポンジ?も買ってきた(子どもが頭ぶつけるの防止用)。 一番使うドアの、引く側にだけつけてみたら指がだいぶ楽。 なんだか見た目はやぼったいけどこの際仕方ないかな、と思ってる。
人それぞれだろうけど、私はレミ、リウマト、セレコックスが最強トリオだと思っている。 リマチルは薬効弱いし、ロキソニンは胃を荒らす。
>796 同意、ロキソニンは効かないくせに胃ばっかり痛くなる。 MMP3、先月70くらいだったのに今月の結果では110。へこむ。
中指が腫れて熱い。 そのわりに、他の指が寒くて冷たい。 なんか気持ち悪い。
798 :
マコ :2008/12/22(月) 20:34:20 ID:oTk13Vtl0
本当に、この厄介な病気から寛解するためには、時間との戦いだと思います。 早く、最新治療に到達した方がいい。たしかにおカネはかかりますが・・・ あの痛みが80%くらいは楽になる。関節も動きやすい。ウソみたいです。 今後、治験中の新薬がドンドン出てきます。ドラッグ・ラグがあったとしても 欧米に遅れて、2012年ころには最終的な特効薬が認可される予定です。
799 :
病弱名無しさん :2008/12/23(火) 22:10:54 ID:sAi3CvIF0
リウマチを患ってから 5年が過ぎ、 去年と違って、今年は痛みが酷いのもあって 不安が多くなっています。 今日 洗濯をしようとして、洗剤(箱型)を取ろうとしたら 手首に痛みが走り、洗剤を落としてしまった。 床に散らばる洗剤をみて泣けてしまったよ。 たかが 2kg弱の洗剤も取ることも出来ないなんて。泣 今回のことで気づいたけど、 いつからか、各社 洗剤の箱に取手がなくなっていますよね。 エコでゴミを減らすのは判るけど、ユニバーサルの観点で 取手をまた付けて貰えないかな。 どうでもいい独り言でした。
>>799 ゴミ減量というより、プラ製の取っ手を金属のビスで本体に留めていたため
分別を単純にするべく取っ手を無くしたんじゃなかったか。
実際あのビスを分別しろと言われると困る。
紙素材で同じような強度の取っ手がつけられるなら(下手な物をつけると
取っ手が取れて洗剤ぶちまけ事故多発の危険がある)考えてくれる
かも知れないけどね。
それよりは洗剤の置き場を考えたらどうだろう。
持ち上げなくても済むような高さの棚か何かを洗濯機の側にしつらえて
置いておけば良いのではなかろうか。
>>800 ,801さん
ご提案・情報ありがとうございます。
売っている物に頭に来たり 嘆いてもしかたないので、
色々と工夫してみる事が大事ですね。
洗剤の箱をくっつけられるケースの購入を考えてみよう。
ありがとうございました。
プルトップが開けにくいと思っていたら、100均にプルトップ開けっての売っていた。 あれ、どう? じゃがいもの皮むき買ったから、まずこちらの使い勝手をみてからと、買わずに帰ったけど。
>>799 私は前スレに書いたかもしれないけど
上方の棚に置いてる洗剤を取ろうとして落してしまい、顔に洗剤かぶった。
本気で泣いた・・・
>>801 みたいなのがあるの知らなかったのですごく参考になります。
ペットボトルにかませてふたを開けれる器具もありますよー、とっても便利。 100均の杖は、歩くのにきつくなったときに衝動買いします(;´Д`)
>>805 じゃあ、杖が何本も溜まっているのね。傘みたいに。
わたしも折りたたみ杖もっているんだけどあまり持って出ない。
歩くのきつくなったら買えるってのはいいかもね。キオスクに置いてくれないかなあ・・。
エンブレル2回目で数年間付き合ってた朝のこわばりがすげーかるくなったよ。 すてきだ。┏( `・∀・)┛
よかったね!!
809 :
807 :2008/12/25(木) 00:39:56 ID:JKTR5Sc10
ありがとう!
生物製剤って、なにがどう作用して効果を表してるんですか?
液体洗剤使えばいいんじゃない? 取っ手ついてるよ。
リウマチで営業職やってる人 いますか?
813 :
病弱名無しさん :2008/12/25(木) 23:09:28 ID:oT9WwGce0
18歳の男でもリウマチ発症することありますか? 最近たまに指の関節が痛くなって、その翌朝に朝のこわばりってやつが起きます すぐ治りますが リウマチだったらどうしよう 参ったなあ…
あるよ。
816 :
762 :2008/12/26(金) 12:43:04 ID:R5p24AmM0
>811 液体洗剤はもっと痛いでしょ! 重いし、毎回それを傾けるなんて、相当の負担では?
取っ手の話じゃんw なに怒ってんの。
落ち着けよw 別に怒ってないんじゃね?
819 :
病弱名無しさん :2008/12/26(金) 14:36:13 ID:R5p24AmM0
いやすみません、怒ってません。(!が間違い) 洗濯機に付けられる箱で解決済みでしたよね。 でも、液体のボトルには取っ手がついてても、重いから使うとき痛いと いいたかったんだよ。
右手首が曲がってきていることに最近気付いた。 この先どんどん変形していくのかと不安で仕方ない。 他人に言ってもどうしようもないし、結局一人で泣くしかない 何でこんな病気になっちゃったんだろう・・・。 一生この病気と付き合っていくしかないなんて無理。
不安なのは自分ひとりだけじゃないよ。
洗濯機の横に水平に近い高さで箱を置いておく工夫(すでに誰かがレス済み)でいいじゃん。
痛くなって病院行って4ヶ月。血液検査も異常なし。症状の悪化もなし。関節の痛み(っても殆どが指。たまに肩や膝や股関節)だけ。 結果医師からは「原因なしの関節痛」と診断。原因なしってorz ロキソニン効かないし、原因なしだから治す術もなし。幸い痛みは激痛ではないからよかったけど。 スレチになってごめんなさい。
どんどん薬増えてる。 今回の増量でダメなら自己注射を薦められた。こえー…。
某 灘x病請負 N師匠の CDR を中古で売ってもらうことはできないのかなぁ? どっかでてないですかねぇ?
慣れたら慣れたで、薬の飲み忘れが発生wwwww
828 :
病弱名無しさん :2008/12/27(土) 18:47:52 ID:cWnMw4K60
エンブレルを週1以下の投与で 効果ありな人いますか? 金がないので週2回は無理なので。
>>828 効果ありな人がいたら、医者に「私も週1にしてください」って言うの?
効果は人それぞれだと思うけど・・・
830 :
病弱名無しさん :2008/12/27(土) 20:22:31 ID:4/hUfxz40
おととしに右手の親指付け根が捻挫でもしたかのように 激痛とともに腫れあがりました。 その後も両手とも手指の関節、手首、肩関節、肘、足首、足指、膝 にも同様の痛みと腫れが出るようになりました。 最初は近所の整形外科に行ってましたが、痛み止めにロキソニンを 処方されただけの経過観察。 たびたび痛みがでて、ロキソニンでは対応せずボルタレンに。 痛みがピークだと薬も効果なし。 東京○○医大にかかる。 レントゲン、尿検査、血液検査を受ける。 リウマチ因子の数値がわずかに出る。 炎症反応が高数値。 でも、リウマチの薬は処方されない。 医師談 リウマチの薬を飲むほどの状態じゃない。 回帰性リウマチの可能性が大きい。 いわゆるリウマチ予備軍です。 痛み止めでの対症療法になります。 と、いわれて二年・・・ このままの対処でよいのか不安です。 最近は貧血がひどくなり、鉄剤を処方されました。
>>830 よく似てるわ。
10年以上なんだかわからない。
ステロイドは飲んでいるが、抗リウマチ剤はまだ見合わせ。
>>830 さんもまだいろいろな症状が出てくるかもしれないね。
>>830 私も因子反応がでなくて、5年ほど痛み止めだけで飲んでたけど
積極的に治療(?)してくれる先生を探して
今はMTXとエンブレル飲んで落ち着いてるわ。
大病院と個人病院合わせて7件回ってやっと今の先生にあたってすごく満足してるよ。
今の治療に不安があるなら他の医者にかかってみたらいいよ。がんがれ
はぁ、、、5年、10年かぁ・・・・・気が遠くなるね・・・。 私は1年半で病院回りにへこたれてる。 持久戦だね
5月に発症。検査で所見あり。リマチルから始め、MTX、レミへ移行。症状は落ち着き、痛みもない。 5年とか10年とか、なんでそんなに時間がかかるのかわからない。 わたしは田舎のフツーの総合病院だけど、ちゃんと対処してくれているよ。 RAは2年くらいで急速に進行するのが今や常識。そもそもRAじゃないんじゃないの? それとも、よほどの藪医者にかかっているとかw
休日の朝から釣りかよ。 大体「今や常識」って自分でも書いてるじゃん。 10年前には常識じゃなかったことが色々あるんだよ。検査も薬も今に比べたら ろくな物がなかった。だから10年経って良い物が出てくるのを待つしかなかった。 お前さんは現代に発症したということが何よりの幸運だったということを よく噛みしめながら半年ROMってろ。
836 :
病弱名無しさん :2008/12/28(日) 11:49:21 ID:d5XZQp0x0
↑禿同
今、発病してよかったですね ヒガミ根性でカチンときました アレ釣られたのか?
そりゃー検査で反応がでてるんだもんねw でてなかったらなかなか治療に踏み切れないもんだよ と私も釣られてみるw
そうだ、そうだ。 大量釣堀に手突っ込んで掻き回しちゃる。
840 :
病弱名無しさん :2008/12/28(日) 16:28:45 ID:2xL1JPh00
手突っ込んで掻き回すのは関節に負担かかるから辞めておけw
841 :
病弱名無しさん :2008/12/28(日) 16:54:14 ID:p+3VIxba0
>>828 男 30才 両手首、膝の痛みあり
週1エンブレルで手首は次の日から
痛み無くなりほぼ寛解。
ヒザも痛みは無くなった
悩んでいるなら早めに、治療はじめた方がいいよ
週1、エンブレル効果あり
>>834 みたいに、すぐに検査でRAがわかった人は
それ以外のパターンの人のことを想像が出来ないのかなぁ・・
同じ病気なのにいろんな人がいるね。
と私も釣られてみた
今発症なら、レミでもエンブレルでも寛解まで持っていけるんかな。 発症したの12年前で、現在はレミ打った後は痛み抑えられるけど、 8週目直前は痛いもんな・・・。
中村さんの CDR 中古で売ってくれないかなぁ。。。
↑みごとなスレストッパー。
>>841 レスありがとうございます。
週1でも効く人いるんですね。
皆が皆効くとは限らないだろうけど
やってみる価値ありなのがわかってよかったです。
847 :
病弱名無しさん :2008/12/28(日) 23:34:49 ID:SnhjWK890
>>844 freeでいいので メアド等連絡先
売買はともかく 高い買い物だろうからある程度の情報ならあげる。
849 :
よしみ :2008/12/29(月) 16:17:58 ID:lU4X28oOO
リウマチ丸三年…軽いからと言われてたが、リウマト一年目で肝臓機能低下一向に良くならない!最近の検査でMM−P3も290から641になり血沈70、CRP2、9全部上昇、周一でいいならエンブレル受けたい!詳しく教えて(T_T)手首痛い!
850 :
病弱名無しさん :2008/12/29(月) 19:41:38 ID:vE75E4740
年末年始はもう無理だろうけど、年が明ければ生物学的製剤を試した方がいいと思う。 MMP-3が641、CRP2.9なんて辛いでしょう。この数値で医者はなにも言いませんか? ここは自分も含め、所詮素人の集まりです。セカンドオピニオンはちゃんとした 医療機関で聞いた方がいいでしょうね。
851 :
病弱名無しさん :2008/12/29(月) 20:01:34 ID:A5wPQCnUO
先日初めて書き込みした
>>360 ?です。
うわぁ…辛そう。
お気の毒だわ。
私は普段からこわばりの自覚とあちこちの関節に違和感あるけど、対処療法で痛み止め(ボルタレン)でしのげてる。しかも頓服で。
たまに腫れて激痛に。
家事一切に大きな支障があります。
包丁やはさみ、箸やヤカンも持てない。
洗濯機から洗濯物も引っ張りだせない。
洗濯物もピンチやハンガーが使えない。
トイレに行くのも大変。
下着の上げ下ろしさえ満足にできず涙。
セカンドオピニオン考えなきゃ…なのかなぁ。
852 :
病弱名無しさん :2008/12/29(月) 20:03:45 ID:A5wPQCnUO
↑ごめんなさい。
先日書き込みした
>>830 でした。
853 :
よしみ :2008/12/29(月) 21:49:36 ID:lU4X28oOO
レミケードをすすめられています。ただ費用的に無理な事、これ以上内蔵を悪くしたくないとも思いました。数値は高いけどそれほど辛くはなく割と元気は元気ですよ(笑)来年は頑張って受けて見ます。有難う御座いました>850様
>>851 もう2年になるのですよね。最近の検査値はどうですか?
悪化していると思うならば、医師に迫ってみてはどうですか?これ以上良くならないんですか?と。
>>851 私に似てるなぁ。
発狂しそうなときがあるw
>>851 〜出来ない、のは痛くて出来ないのですよね?
そうなら、日常生活に支障あるから私ならセカンドオピニオン
絶対受ける。
なったばかりの頃、そんな感じだったけど抗リウマチ薬とステロイドで
そこまでいなかくなったもの。
皆さんにお聞きしたいのですが、やっぱりこの病気は 長年かけて徐々に悪くなって来ていますか? パンフとかに、大部分の方がそうだ、と書かれていたのですが 実際をお聞きしたいな、と。 私は4年目に入りますが、一番痛かったのは初期でそれ以来薬(MTX、ステ) のお陰であそこまで痛いのは避けられてます。 でも、やはり薬の為、体力はかなり落ち(筋力など)疲れも多くなり 薬の種類や量も増え、徐々に悪くなってると思います。 寛解の方のお話は、とても励みになります。 そして、悩むのがどこまで色々やるべきか、という事。 体を考慮して、色々やりたい事も我慢しようと思いつつ 今やらないと、数年後はもっと悪くなってるだろうから 出来る時にやっとくべきじゃないか、とか、考えても 決められない。皆さんどうしてますか?
体を考慮して、色々やりたい事も我慢しようと思いつつ 今やらないと、数年後はもっと悪くなってるだろうから 出来る時にやっとくべきじゃないか、とか、考えても 決められない。 これ、みんなが同じことを思っていると思う。
859 :
病弱名無しさん :2008/12/30(火) 04:44:50 ID:oWN1inSh0
860 :
病弱名無しさん :2008/12/30(火) 09:07:00 ID:8sGR8tumO
私は足の痛みで病院を受診して、坑CCP抗体陽性のみで診断。 初診時にMTX開始しました。 12mgまで増量したけど無効&肝機能障害が出て中止しました。 そこまでで発症から4ヶ月。 足は、ひきずらないと歩けない、夜中に痛みで目が覚める状態。 肝機能落ち着くと同時にエンブレル始めました。 これはよく効いた… けどまた肝機能障害で中止。 今はヒュミラしてます。 今は痛みが全くありません。 なんと走ったりもできてしまう。 主治医からは「寛解ですね」と言われています。 みんなが私みたいにうまくいくわけではないですし この先、またどうなるかわかりません。 だけど、これだけの体調を取り戻すことができたので 私は高い治療費のこと考えても、よかったと思います。 血液検査やその他の薬含めて、月に約五万かかりますが 将来のADLをお金で買うんだと、納得しています。 いつまでお金を払い続けるかを考えると、ため息が出ることもあるけど 実際にやってみて、よかったですよ。 たまたま、積極的にな主治医にめぐりあった幸運もありますが。 この先の長期予後もわかりませんし。 配慮のない発言かも知れません。 不快に思われた方、すみません。
>>848 http358@55mail.cc
こちらでよろしくお願いいたします。
スパム対策で、@大文字から@小文字変換でお手数かけます。
862 :
よしみ :2008/12/30(火) 09:40:26 ID:66ggvDphO
三年間リウマチを患って思った事は、余りにもリウマチの事を勉強しない町医者が多いと言うことです。此方から申し出て大きな病院で診てもらって、初めて色々な製剤に出会えたんですから…来年は受けて痛みが無くなった報告が出来たらうれしいです!>859様
生物製剤を使用すれば痛みが軽減されるのも普通かと 長い目で見た場合、半分の量(週一回のエンブレル)で叩き切れるのか? 飲み薬だって半分の量では効果薄いのと一瞬では?
865 :
病弱名無しさん :2008/12/30(火) 14:06:18 ID:oWN1inSh0
>>849 >>862 今エンブレルしてて思うのは、効果の弱い4〜6mgの
MTXや副作用怖いステロイドなど痛み軽減しない薬
よりも早くエンブレル注射してればと…
掛かり付け医は生物製剤やっていない病院だった
今現在エンブレルはベストな治療なので好転しますよ
万が一駄目でも新薬控えてるから大丈夫v
なにをこっそり取引してるんだ?掲示板利用して。
>>861
なにも悪いことをしていないのに、こんな体にした運命を呪ってやる。 贅沢もせず、まじめにコツコツとやってきたのに、もう貯金も使い果たした。 エンブレルとか、なぜ、こんなに高いんだ。 どうせ医者と製薬会社が、つるんで儲けているのだろう。。。 厚労省も同罪だ!!!
俺が言いたいことを
>>867 が全部
言ってくれた。
エンブレルとか高すぎるんだよ!
いつか、製薬会社と厚生労働省と国会前で
デモ行進やりたいぜ。
>>848 少し遅れましたが、ありがとうございます。以降はm
なんだよ、そのCDRって?
871 :
病弱名無しさん :2008/12/31(水) 01:54:28 ID:T0K8X4HV0
リウマトレックスを服用されている方いますか? 効き目は感じられましたか? 副作用が出て困った方おられますか? また、どの位の期間で副作用が出ましたか?
↑MTXの話題なら、副作用とか妊娠関係のことも、今までてんこもりに出ている 少し遡って読めば、すぐわかるよ
873 :
病弱名無しさん :2008/12/31(水) 18:15:36 ID:GqwhiI9i0
>>871 リウマトレックス2かぷ使用歴2ヶ月。
この前肝機能障害出ました。
でもヨウ酸で押えて次3かぷになりました。
全然効いてません・・・
医者いわく「勢いが薬よりも強いんですね。」との事・・・。
医者を変えた方に質問なのですが、
医者を変える基準とかはどうやって決めてますか?
それと、朝ぐらいに膝にすさまじい激痛が走って15分ぐらいは
その場から動けず、序所に痛みが消えて行く方っていらっしゃいますか?
質問ばかりですみませんが、同じような方がいらっしゃれば
教えて下さい。。。
874 :
病弱名無しさん :2008/12/31(水) 21:22:16 ID:BNdu62gWO
はぁー入院して年越しするとは思わなかったよ…
2年前から膝痛が徐々に悪化しているのですが、検査をしてもリウマチ反応なしのままでした。 最近は指輪が入らなくなったこともあり もしかしたらリウマチの可能性もあるかもと最近こちらをしばらくROMっていましたが、 病院を変えて詳細な検査をした結果、先日ようやくリウマチと診断されました。 年明けからMTX開始です。 副作用のことをいろいろ聞いてかなりビビッてますが、 進行を止めなければという思いでがんばりたいと思います。 >873 自分が病院を変えた理由、医者への信頼を失ったことがきっかけです。 後で調べたらその医者はリウマチ登録医でしたが、 リウマチの血液検査項目がリウマチ因子ひとつのみ・・・目が点になってしまいました。
指輪、通らないんですよね。 医師に腫れていないからと言われるんですが、指の節があきらかに太くなっている。 体重落して、指自体は細くなっているのにです。
>>875 医者の肩書きなんて、あてになりませんね。
私も最初の開業医は学会認定のリウマチ専門医で、おまけに医学博士。
ところが実態は老人病院そのもので、検査なんてまったくしない。
若く難しい患者1人より、年寄り10人を診てレセプトを稼ぐタイプ。
重大な副作用を見落とされて、転院を決意しました。
今年はレミケードの値段が下がりますように
リウマチ完治! ・・・したらいいな
880 :
病弱名無しさん :2009/01/01(木) 17:01:12 ID:l4VKr6Zu0
>>873 その激痛の走る患部に注射してもらいなさいよ
そんなレスあったし、私も経験済み 痛まなくなる
>>877 私も開業医のリウマチ専門医に誤診されたことあり。
それ以来、(特に判断が難しい症状は)病院は複数行かないとわからんな、、
という恐怖がある。
異常があるレントゲンを、異状なしと言われて安心してたが
同時期に別の場所に行ったら全く違う事を言われた。
老人で混んでたけど、大丈夫だろうか。
882 :
病弱名無しさん :2009/01/02(金) 00:45:55 ID:7uPe4LIe0
>>830 >>851 の書き込み人です。
レスいただいてありがとうございました。
同じ悩みを持つ方に心強いご意見をいただき感謝してます。
で、新年早々に痛みが出てます(涙・・・
両手の手首から手のひら関節に激痛です。
2週間ぶりにボルタレンを飲み、湿布を貼って動かないように
固定してしのいでます。
まだなんとかお箸は持てますが、ヤカンや鍋、包丁は厳しい状態。
お布団敷くのも一苦労しました。
激痛で目覚めたくないなぁ・・・
ストレスもだいぶ影響があるんですよね?
年末から大掃除やお正月準備で忙しく動き回り
大晦日〜義母を迎え心身ともに限度越えたんでしょうかねぇ・・・
旦那が洗い物を担当してくれて助かってますが。
今月下旬に診察予約してるので、ここでの皆さんの助言も参考に
させて頂き、色々と相談してこようと思ってます。
早く憂鬱なこの痛みに解放されたぁ〜い!!!
883 :
病弱名無しさん :2009/01/02(金) 10:10:20 ID:fDZdyXyD0
家族がいるのにリウマチが酷くて働けないOTZ 貯金も底をつきそうだ・・・今年はどうしよう・・・。
今の世の中、変だよ。2兆円もばら撒くなんて・・・ 世間では「派遣切り」とか騒いでいるけれど、半分は自己責任だと思う。 フリーターも「自由な働き方がしたい」ということだったんじゃないの? そんなカネがあるなら、医療体制の充実とか難病対策にも力を入れてほしい。
885 :
病弱名無しさん :2009/01/02(金) 16:39:57 ID:4YEUwD/c0
>>884 この10年くらいの実態をわかっていないんじゃないか。
派遣しか雇用にありつくことができないでいるんだ。
好きで「派遣」しているのではない人が大多数。
定額給付とかいうのは選挙目当てのばらまきだと思う。政策がついてこないもんね。
池◆◆◆田◆◆◆大◆◆◆作の本名はソ◆◆◆ン・テ◆◆チ◆◆◆ャク。
小◆◆泉◆◆純◆◆一◆◆郎、小◆◆沢◆◆◆一◆◆朗は朝◆◆◆◆鮮◆◆◆人。
9◆◆◆11では小◆◆◆型の水◆◆◆爆が使用されている。
http://r ◆◆◆i■ch◆◆◆ardk◆◆◆osh■im◆◆◆izu.at.we◆br◆y.in◆f◆o/
創◆◆◆価の◆◆保◆◆◆険金殺◆◆◆人事◆◆◆件。
オ◆◆◆ウ◆◆◆ム事◆◆◆件は、統◆◆◆◆一・創◆◆◆◆価.北◆◆◆朝◆◆鮮の共◆同犯行である。
C◆◆◆I◆◆Aが監◆◆修している。
http://www15.o ◆◆cn.ne.jp/~oy■◆◆ako■◆◆don/kok_web■site/ir■ig◆◆◆uc■hi.h◆◆◆tm
与◆◆◆◆党も野◆◆◆◆党もメ◆デ◆◆◆ィ◆◆アも全◆◆部朝◆◆◆鮮◆◆◆人だった。
http://jb ■bs.li■vedo■or.jp/b■◆◆bs/read.c◆gi/ne◆◆◆ws/20■◆◆92/11◆◆57◆94◆■13◆◆06/
2◆◆チ◆◆◆ャ◆ン寝るは「■とう◆◆◆◆一■教■■会■」が 運◆◆◆営して「個◆◆◆人じ◆◆ョ◆う◆ホ◆◆う」を収集してる。
駅◆◆前で「■手◆◆◆◆◆相を見せてください」 と「カ◆ン◆ゆう」してるのが「■と◆う◆◆◆一◆◆■教■■会■」。(カ◆◆◆◆ルト宗■教)
ユ◆ダ◆ヤ権◆力の◆子◆分→2◆ち◆ゃ◆ん運◆◆◆◆営=「とう◆◆◆一◆教◆会」上層部=層◆化◆上◆層◆部=自■民党清■和会=野党の朝■鮮■人ハーフの政治家=
与党の朝◆鮮◆人ハーフの政治家=金◆正■■日(キ◆ム・ジ◆ョン◆◆◆イル )=読◆◆売サ◆ン◆ケ◆イ=小◆◆◆沢◆十◆朗。
毎◆日■■■新聞◆◆◆スレを荒◆◆◆らしてる◆奴◆◆らも「◆とう■■■一■教■■■会◆」。
荒らしは洗◆◆◆脳するために「ネ◆ト◆ウ◆◆◆ヨ」などのレ◆◆ッテ◆ル◆付◆けレ◆スを何◆千◆◆回もする。
現◆◆◆実には「ネ◆ト◆ウ◆◆◆ヨ」などは存◆◆在し◆◆ない。
http://c ◆ha◆ng◆◆◆i.2ch.net/te◆◆st/r◆ea◆d.cg◆i/m◆◆s/12◆30◆36◆◆◆33◆8◆5/
887 :
病弱名無しさん :2009/01/03(土) 11:17:06 ID:7HTdcLUD0
ただいま妊娠36週の30台女性です。 1週間ぐらい前から朝起きると、右手のこわばりを感じていました。 パーの状態からグーにすることが出来ないのですが、しばらくすると グーができるようになります。 あと日中は右中指の第二間接に違和感があり、屈伸すると間接が こりこり動くのが分かります。もともと指が太いので腫れた感じはわかりません。 今日は左手にも朝のこわばりを感じました。 関節炎かリウマチでは?と思い、リウマチ外来の受診をと思ったのですが 臨月に入ったところでの受診にためらいを感じています。 検査内容にX線もあるようですし、産後はしばらく里帰りするので通院も 難しいためです。 もともとリウマチ疾患の方が妊娠中には症状が軽減する、というのはネットにも あがっていましたが、妊娠中にこういった症状が出る事ってあるのでしょうか?
妊娠中に発症〜悪化する人もいるよ。 自分の同僚は産んだばかりの赤ちゃんをだっこできなくて気付いた。 里帰り先の近所の整形で事情を話して血液検査だけ受けたら?
>>887 確かに妊娠をきっかけにリウマチを発症することもあるが、妊娠による
むくみなどから手のこわばりを感じる人も多い。
臨月であることに加え(帝王切開の人は術前検査で胸部X線を受けたり、
児頭骨盤不均衡の疑いがあれば胎児もろとも骨盤を撮影することもある時期)、
元々手の単純撮影如き到底胎児に悪影響を与えるような放射線量ではないから
必要があれば検査が行われるしそのことに問題はないだろうが、まずは
産婦人科医に症状と「リウマチを疑っている」ということを訴えてみては。
臨月なら既に受診間隔は1〜2週おきだろうから一番てっとり早いだろう。
ここで所詮素人の意見を募るより、たとえ他科でも医師ならある程度他の疾患に
ついての見識も持っているんだからそっちの意見を聞く方がためになる。
あっさり「妊娠中はよくあることですよ〜」と返されるかもしれないし(実際手の
こわばりを訴える人は妊娠後期に多いはず)、必要がありそうだと判断すれば
適切な指示を出したり、場合によっては血液検査をしてくれたりしてくれるだろう。
890 :
887 :2009/01/03(土) 14:28:50 ID:7HTdcLUD0
>>889 そうですね
ちょうど週明けに検診があるから、そのときに担当医に話してみようと思います。
ずっと一人でもんもんとしていたので、少しすっきりしました。
むくみによるものだといいのですが…。
ありがとうございました。
元気な赤ちゃん産んでこのスレ帰って来るなよ。
>890 891同様、このスレに二度と来ないことを祈る。 最近妹が妊娠したことがわかったんだけど、身内に私しかいないリウマチが遺伝しないことを切に願ってる。
今年も、うまくいけばフェーズVの治験薬が2種類、解禁らしいね。 これでバイオ製剤は6種類か・・・市販後調査も国際的基準を使った ブリッジングだから、承認も早くなりそう。 これで競争が促進されて、薬価が下がればありがたいんだけど。
このスレ読んでる人みんなよくなれ
895 :
病弱名無しさん :2009/01/05(月) 18:35:56 ID:iSOn+fxn0
このスレを読み始めて1ヶ月半、やっと病院に行ってきました 家の近くに偶然にもリウマチ科があるのに気付いたわけで レントゲンと血液検査をしてきました レントゲンは異常なし、血液検査は1週間後の結果待ちで モービック10mgを1週間分痛み止めとしてもらいました とりあえずまだ検査待ちだけれど治療に踏み出せた事に安堵してます 長い付き合いになるかもしれませんが気長にジックリと向き合って 治療していけたらと思っています
痛くてつらいのだけど、仕事も毎日休むことなく行けていて、家事や日常生活でもできなくなったようなことはとりあえずない、 というような状態でエンブレルやレミケード始めた方いますか? 私はいま上記のような状態で、物はやたらポロポロ落とすし、あちこち痛くて家ではろくに動かなくはなりましたが、 調子悪い時でも例えば、ペットボトルも開けられるし、中身の入った鍋も持てます、痛いけど。 今日薬を少し変えてもらったとき担当医に「今度の処方で様子見てみて改善しなければエンブレルも考えてる」 と言われて、正直高額なのもあるし驚いて戸惑ってます。 もちろん発病以前の状態に近づけたら嬉しいけど、でもこのスレ見ていて、みんなに比べたら私は軽いのだなぁと 思ってたので…ちょっといま混乱していて文が支離滅裂かも知れませんが、すみません。 まだ決定したわけでもないんですが、今のところ縁遠い治療と思ってたのでパニック気味ですorz
>>896 痛くてつらくてCRPが13以上あっても気合で休まず会社行って、
一人だから身の回りの事も全て自分でやってた。
MTXでCRPは6くらいまで下がったけど、それ以上は
下がらなかったのでエンブレルやレミケードをやった。
それでもまだ不十分で今はアクテムラ。
生物学的製剤は高額だけど、骨破壊を強力に抑えることが
できる。自分の画像の変化を見て激しく納得した。
経済的に大変かもしれないけど、痛みより骨のことを
考えたほうがいいかもよ。5年10年先の骨のことを
考えてクリニカルパスを作ってもらうことをすすめるよ。
898 :
病弱名無しさん :2009/01/06(火) 01:41:43 ID:8ZqJPWzz0
血沈が100以上の方いますか?
>>896 生物学的製剤は高額だし、副作用に重篤な場合もあるから
医師に流されるのでなくきちんと納得した状態がいいと思う
ただ、効く人にはとてもよく効くし、将来的に骨破壊等考えると効果的
896さんの状態だと、今すぐにでも!って感じじゃないみたいだから、
医師の話をしっかり聞いたりネットで調べてから決めたらどうでしょう?
エンブレルの手技は心配いりませんよー
慣れれば簡単です
スーパーでの買い物の際 財布の中の小銭を取り出すのに 時間がかかるようになりました 近所で携帯やクレカで買い物が出来るのは コンビニだけなので困っています いつもお札で払うわけにもいかないし わざと時間の掛かりそうなレジに並んで その間に手の中に小銭を用意していますが 何か他にいい方法やアイテムがあれば教えて下さい
901 :
896 :2009/01/06(火) 08:44:29 ID:hQjXAKhoO
>>897 >>899 参考になりました。
一人で生活していて余裕があるわけでもありませんが、今のところ無理な金額ではありません。
その現状と、医師からの提案はチャンスだとは思うので、副作用含めじっくり勉強+検討してみます。
レス、本当にありがとうございました。
>890
私は最寄スーパーが西友なのですが、チャージして支払いに使えるカードがあるので利用しています。
でも荷物も重いので、ほとんど生協の配達を利用していて便利です。
日用品も扱ってますし、スーパー行くことは滅多にないです(ドラッグストアなどは行きますが)。
生物学的製剤は確かに高いけど、発症して1〜2年までなら 驚くほど効くし、うまくいけば寛解に持ち込める。 私は経済的な事情から、4年目に始めたけど少し遅すぎた。 関節が破壊されていたり、変形が始まっていたりすると、 どんな薬でも、そこまでは直せない。
904 :
896 :2009/01/06(火) 12:44:34 ID:hQjXAKhoO
私はいま発病1年半で、レントゲン異常なし+血液検査シロだったけど、ここ2ヶ月くらいでMMP3が上がってるんです。 基準値内→70→120といった感じ。 だから医師も提案してきたのかも知れません。 >902を読んでそう思いました。ありがとう。
トイペとかかさばったり重いモノは旦那に買ってきてもらったり 一緒に買い物行って全部荷物を持ってもらったりしてる。 一人で買い物する時は軽いモノしか買わない。
自分1人暮らしなんで、自分で頑張ってます。
生協とか宅配システムやってるとこいくつかあるし、そういうの利用も考えては。 あとはネット通販だね。 まとめ買いなら特に送料ただになるケースが殆どだし。
リウマチ友の会の情報は信じて良いのでしょうか?病院や福祉の方が酷いので連絡してみたのですがもう何を信じれば良いのか... 友の会の方は病院を変えた方が良いとの事で紹介してくれたのですが(家も近い)確実な情報なんですかね?宗教がらみじゃないか不安です 長々と失礼な質問ですが詳しい方教えて下さい
>>900 スーパーがポイントカード兼ねたクレジットカード作ってないかな?
こちらは結構田舎だけど、チェーン展開してるスーパーは
全部取り扱ってるよ。
カード1枚出せばOKだし、ポイントカード出す必要もないしらくちんです。
910 :
病弱名無しさん :2009/01/06(火) 18:52:52 ID:sMuKMx/k0
友の会が宗教がらみって…(笑)。 詳しくは知らないけど、あやしい感じはナイと思う。 若い患者は少ないらしいけどね。
911 :
病弱名無しさん :2009/01/06(火) 19:36:50 ID:17cdh6dV0
RF800です。
912 :
病弱名無しさん :2009/01/06(火) 20:10:02 ID:SaCGz60Q0
>>897 凄い尊啓します。
俺はCRP7で仕事行けないぐらいに痛いです・・・。
しかもこのご時世7年も働いてきたのにクビ(涙)
ちなみに
>>883 です。
男がリウマチって珍しいんですかね?
このスレで男は結構いますか?
自分は27歳です。
>>912 俺も男だよ 40代
割合で言うと女性が多いみたいだけれど男性も結構居るでしょ
クビってのは厳しいね…。俺は人事部に頭下げてなんとかデスクワークに 変えてもらえたけど、正式な配属じゃなくて人事部預かりの身。いつまで 会社に置いてもらえるんだろうか…。
自己免疫はストレスがいけないよね あんまり最悪の状況を考えないで、相談するのがいいと思う
短パン
>>910 勘繰りすぎですねすみませんレス有り難うございます(^-^)
918 :
病弱名無しさん :2009/01/07(水) 04:47:18 ID:LXTMXq4a0
短パンとは 「かまってほしいけど 特にネタがある訳でもなく なんとなく頭に思い浮かんだ 単語を書きました」って意味
920 :
病弱名無しさん :2009/01/07(水) 09:14:57 ID:4S8K58tA0
ここ3年リマチル、プレドニン服用していて手のこわばり、痛みの症状がある患者です。 親戚の葬儀があるのですが正座はよくないでしょうか。 1時間くらいです。
>>920 正座を1時間...。自分には1分も無理だ。
1時間も正座したら、恐ろしい事になるのでは?
健康な人でも1時間も正座したら大変なんだから
>920 立てないと思う、一時間後。映画館で座ってても固まっちゃうのに。 勤務先にリウマチと言っていない方々に質問です。 年一回健康診断または人間ドックがあると思いますが、その問診で既往症や最近の通院の有無など書きますよね? それにもリウマチとは書きませんか? 来月あるので迷っています。
冠婚葬祭とか法事とかお茶席とかは、本当に困りますね。 出席者一人一人に「実はRAで・・・」とことわるわけにはいかないし。 足を崩すときは、地味目の布(フロシキ?)をそれとなく掛けるのもいいよ。
携帯からだとエラーみたいな感じで短パンって出てきてスレが見れない時があるよ 書き込むと見れるから他のスレでも短パンうざーとか書き込まれてるけどPCの人は異常に嫌がってるね
梅雨よりましだけど、冬も痛いね。
>>922 「RA」と書いてた。医者ならわかるし、「リウマチ?年寄りの病気?」程度の知識しかない人にはわからないから。
でも問診で医者の口から「リウマチ」という単語が出て、近辺の人にバレる可能性は大有り。
つーかバレた。
900です レス下さった皆様ありがとうございます 一人暮らしなので躊躇していましたが宅配を検討してみます ポイントカードを兼ねたクレカを作ってる店は一軒あるのですが 勤務先と反対方向で遠いんですよね この時期自転車だと辛いので暖かくなったら作りに行ってみます
>>920 仏前用の座椅子あるよ。ググってみて。
私もリウマチ発症して、祖母の葬儀に出たけど
正座は出来なかったから座椅子を使ったよ。
本当マジでうぜー短パン携帯厨 PC持ってるけど使えない環境での携帯厨ならまだいい 携帯でしか2ちゃんできない携帯厨は最悪
遅れたけど、俺も男 30代 もう3年はこのスレにいるよ。 仕事がハードな事を任される事が多いけど、お互い頑張ろう。
931 :
病弱名無しさん :2009/01/07(水) 21:43:33 ID:pxmVBbzvO
職場の健診でも公表していません。結果貧血で再検査を命ぜられましたが、嘘ついて再検査の結果異常がなかったと口頭報告しました。勿論リウマチの担当医には相談済みで。また職場ではインフルエンザ予防接種もあるが、その問診票にも記入せずです。
932 :
病弱名無しさん :2009/01/07(水) 23:24:06 ID:ytRulsEX0
>>919 短パン の説明ありがとう
たしかにウザイ!
933 :
病弱名無しさん :2009/01/08(木) 09:36:43 ID:g/QLlsVL0
去年四月に承認された新薬、アクテムラとかヒュミラは効果があるうえ安全性も高く 副作用も少ないと朝日新聞出版の雑誌に紹介されていました。 実際に使ってみた方の印象をお知らせください。
おとといくらいの新聞で、岡山の就実大学でリウマチの何かの一因が発見されてたらしい。 (人づて) この手の話はよく聞くけど、内容を詳しく知ってる人いますか?
就実大学ってはじめて聞いた。
生物学的製剤の投与をローコストに受けることが出来ました。 発症1年3ヶ月 かなり進行の早いリウマチでしたが完治?しました。 最初リウマトレックス後レミケードをしましたがレミケードはネズミの成分が25%入ってるということでキメラ抗体と言うのができて半年で効かなくなりました。 エンブレルに変更後、自己注射暦が6ヶ月目です。エンブレルが効かなくなったらどうしようかと思って先生と話を聞きましたが エンブレルはレミケードとかに比べて効かなくなる確率は少ないらしいです。 このまま効き続けるのを祈ってます。 昨年末、先生にエンブレルを3ヶ月分の処方箋で無理やり貰いました。 リウマトレックスは3ヶ月分の処方箋が貰えるのに、いままでエンブレルは1ヶ月分しか処方して貰えませんでしたのでエンブレルも3ヶ月下さいと先生に無理やりお願いしました。 その月の整形外科医院での窓口支払いは、十数万かかりましたが、市役所に高額医療還付申請をしたら約4万5千円を超えた分は数ヶ月後に銀行口座振り込みで帰ってくるとの事でした。 過去に3回高額医療の月が有ったので、結局12月分の実質の支払う医療費は4万5千円程度になります。 このまま今後も先生に無理を言って3ヶ月処方とかをして貰おうと思います。 次は4月初めに8回分処方して貰い4月末のGW前に3ヶ月分貰えばと思ってます。そうすれば年に3-4回の処方で、実質負担が1回に約4万5千円でエンブレルが続けられそうです。 毎月に馴らせば支払いは月1万ちょっとかなと皮算用?してます。
連続投稿失礼
↑の続きです。
持病に腰のヘルニアがあり毎週リハビリには通ってますし、リウマチ検査の採血は毎月やってます。
リウマトレックスを週に4カプセル飲んでるので毎月の血液検査は大事だと言う事みたいです。
同じころにリウマチになっった○×さん(患者仲間)が値段が高いから先生にレミケードとかを勧められてるけどしないと言ってましたが、私の話を聞いてエンブレルを始める様になりました。
○×さんは1年間のうちに両手の親指と人差し指がだいぶ変形してて、もっと早くレミケードかエンブレルをすれば良かったと後悔してました。
値段が高いので躊躇するのは仕方が無いと思いますが、一度変形した指は元には戻らないそうです。
私の主治医も日本リウマチ学界の名簿に載っていますが、一般的にここに載っている先生ならばリウマチを良く知っている先生だという事らしいです。
http://www.ryumachi-jp.com/authori/promeibo.html
とても参考になります 妊娠を希望する場合の薬について プレドニン アザル レミ エンブレルからの選択 最近エンブレルを続けながらの妊娠について発表があったそうです 産後は育児の大変さから3割が悪化と聞きますし、よく効く薬を安く処方してもらえるのは嬉しいです
高額医療費っていくら以上から 戻るんでしたっけ? 8万くらいでしたかね。
940 :
病弱名無しさん :2009/01/08(木) 19:19:20 ID:QTCkS3h70
>>936 まとめると、
@生物学的製剤は、実際かなり効く
A関節が壊れたり、変形が出てからでは、もう遅い
B治療費を安くする方法はある
ってことでしょうね。
エンブレルを、せめて1ヶ月分処方してくれないかと 以前医師に相談したことがあるけどダメだったよ(´・ω・`) お医者さんにもよるのね
>>941 さん
新薬の時は2週間までしか処方出来なかった様子ですが、今はいくらでも長期処方が可能になってます。
極端に言えば薬事法?医療法?的には? 半年分でも1年分でも制限無く処方できるはず。
ただし、採血とかで管理した方が良いので、月1回くらいは病院に行った方がお勧めかと・・・。
>>939 収入によって違ったと思います@国保。
私の場合は入院でしたので、家族に役所で限度額認定証の発行手続きしてもらいました。
>>940 さん
レス簡潔にまとめて戴いて どうもありがとうございます。
要するに、合法的に医療費支払いを安く出来る可能性が有ると言う事です。
>922です。 >926、>931、ありがとうございます。 やはり頑なに言わない人もいるのかと安心しました。 そこでさらに質問なのですが、 それは昇進昇給に関係するかという懸念からですか? 私はその理由と、あとは意地みたいなものですが、保険証を使うと会社にわかりますよね? 定期的に医療機関を使ってる上にそこそこの金額、という状態なのに問診は真っ白というのは、 調べれば会社への虚偽報告となるのか?などと不安があります。 ひと昔前とは違い、社内の内部統制などうるさいご時世ですが、健診というプライバシー性の高いものはどうなんでしょうか? ご存じの方、内緒にしてる方、ご意見ください。 >936 すごく興味深いお話でした。私も近々かも知れないので、参考になりました。
エンブレルがよく効いてるのか、日常生活ではほとんど痛みを感じない。 でも逆に、体の限界がよくわからないのでちょっと怖い。
生物学的製剤で痛みがなくなったとか寛解という方もずっと処方は続くの? とりあえず他に特効薬がでるまでは一生打つもの?
私のまわりには、レミやエンブレルを卒業した人も何人かいるよ。 もっとも、しばらくは基礎的治療は続けているけどね。 とにかくこの病気は時間との勝負みたいなところがあるから、 診断がなかなかつかないとか、薬代が高いとか言っているうちに、 症状が取り返しがつかないところまで進行してしまう。
発症して8年目なんで手術したりしてる身なんだが レミやエンブレル卒業ってことは薬使わず完全に症状が治まっているってこと? ちょっと試してみたくなったわ
952 :
病弱名無しさん :2009/01/09(金) 12:22:42 ID:C8009/63O
>946 >931です。 私は単に他人に知られたくないだけですね。保険証を使うと…というのは高額医療や医療費控除のことですか?高額医療は自分で手続きしました。医療費控除も税務署できるはずです。
953 :
病弱名無しさん :2009/01/09(金) 12:27:09 ID:C8009/63O
>946 >931です。 私は軽度でレミで治療しています。仕事も生活も問題なくできるので今は公表するつもりがありません。ただこの先、色々な支障がでるようになれば隠してはいられないと思っています。
>>949 私の主治医は2−4年エンブレルを続けて一回やめてリウマトレックスだけにしてみようと言ってました。
リウマチは人によって良くなったり悪くなったりを繰り返すのでエンブレルをやめた時に病気が進まなければそのまま止めても良いケースが有るとのことです。
人によって一概に、この方法しか無いと言う事はないそうです??
幸い月に1−2万程度でリウマチが完治(かんかい)するのなら大歓迎です。
なんとなくダルイとか言う症状もまったく消えました。
ゴルフに行ったりも楽勝です。普通の生活が楽しく出来てると思います。
953や954のように、生物学的製剤で随分楽になった人もいれば、 951の人のように発症8年目で手術までしているのに、やっと 「ちょっと試してみたくなった」という人まで、いろいろですね。 後者の場合、今まで主治医はアドバイスをしなかったのかな、と 不思議な気がします。レミの市販が2003年(全例調査)、治験は さらに2年前から。チャンスはいくらでもあったはずなのに・・・
951ですが、他の方の参考になれば幸いです。 要は担当医任せではなく、自分から積極的に動かないとダメと思いました。 リマチル 症状が出なくなって減らしたら悪化して アザル 変形してきて、リウマトレックスにしてもらいました 担当医は地域格差があるので、いきなり段階を経ずに レミを奨めることはないらしいです。 腫れていた期間に投薬だけじゃなくいろいろ試してくれる病院だとよかったのですが、 一番最先端の病院を調べて駆け込めばよかったと後悔しています 筋肉痛レベルで数値的には炎症数値はほぼなく、 よほど無理しないと鎮痛剤要らずなのですが、徐々に変形が来てます。 担当医がいうには数値があらわれずに変形が進んでるので数値が 症状を的確に表していることはないとのこと。 回された外科では関節は固まったら痛くなくなると言われて装具を紹介してもらっただけで終了。 自分で調べて軟骨除去の手術を遠い病院に受けにいきました。
2009年 4/23(木)〜4/26(日)に東京のグランドプリンス新高輪で
日本リウマチ学会総会・学術集会が有るとの事です。
↓
http://www.jcr2009.com/ 治療する側の先生は「心をひとつに 〜治癒への確信〜」というテーマを掲げてます。
治るんでしょうねぇ。
リウマチの最新治療についてわかるそうですので参加してきます。
958 :
955 :2009/01/09(金) 18:11:42 ID:hgQUSkl+0
>>956 さま
事情もよくわからないのに、大変失礼なことを申し上げました。お許しくださいませ。
おっしゃるように、関節リウマチというのは、結構個人差がありますものね。
しかし「関節は固まったら痛くなくなる」って、最終段階の"強直"ってことですよね。
う〜ん、こりゃ酷い。2000年から「関節リウマチ治療ガイドライン」がスタートしているはず。
いくら地方の医者だとしても、勉強不足も甚だしいですよね。
レミケード初めは入院だけど後は外来ですよね?病院によって違うのかなしかも安い所と高い所あるよね
961 :
病弱名無しさん :2009/01/09(金) 20:55:51 ID:mYoTBVSr0
>>912 です。
>>913 >>914 >>930 レスありがとうございます!
男性の方がいらっしゃたのですね。
心強いです。
皆さんに質問ですが、
リウマトレックスが効かない人っていますか?
自分の場合は3かぷにしたけど、炎症反応が上がる一方で
先日4かぷになりました。
これで効かなければ薬をガラっと変えるとの事でした。
それでもダメなら生物学的製剤と言われました。
発症して3か月ですが、もし製剤が効かなかったら
どうしようと不安です。
>>960 誰でもOKよ 参加費2万だか3万だか払えばすべて医者と同様にOKです。
弁当もコーヒーも製薬会社がタダで配ってる講演に行けば貰える。
勉強になるよぉ
>>954 だるい症状まで消えるとはよく効いているんですね。
私はレミケード1年半くらい使ってた時期があるんですが
いまだにダルさと少し痛みがあります。
エンブレルはじめたいなぁ。
>>961 897だけど男だよ。42才。
発病して3年。
アクテムラにMTXは7かぷ+PSL5mg。
PSLだけはやめたいが。。。
>>959 レミケード最初から外来でやったよ。
点滴終わって15分後に車運転して帰ったよ。
>>962 d!
参加費結構するね。
実は今回の会長さんには昔みてもらった。
先日亡くなったそうで残念。気さくで優しい先生だった。
会長不在でも学会は粛々と行われるだろうけど。
初めから外来もあるんだね勉強になったありがとう♪始めから外来の方が始めやすいね
やばい。ベッドから立てない・・・ 関節も痛いけど腹筋とか痛くて力入らない・・・
>>967 外来か入院かは医者の性格や経験によると思う。
小心者でびびってる医者は入院させる。
入院設備のないところはどうしようもないが。
国立病院だと入院って言われたのでおれは
入院しなくていい町の医院でやった。
>>969 小心者でびびりって言い方はどうなの?
確かに入院費をとるために入院させる施設もあるだろうけど、
副作用出現時に即対処できるよう安全面を考えて入院って施設も多いと思うよ
みんな色んな体験して医療者に不信感を持ってる人が多いと思うけど、
いい医療者もたくさんいるからね
なんだこの病気…つらすぎる…自殺考えるレベルだな
>>971 ウンウン 気持ちはわかる
年収5-600万以上とかで余裕あるならエンブレルかレミケードをすれば人生変わるよぉ。
2つがダメでも、新薬があるしアクテムラとヒュミラ
(まだ安全性は?らしいが・・)
1ヶ月でも1週間でも早く生物学的製剤と出会えれば、老後の生活が全然違ってくる。
1日でも早く一番効果的な治療にめぐり合えるよう祈ってます。
>>696 成る程法進も病院や医師により違うんだね金額的問題から出来れば外来希望なのでそれで出来るなら有り難いな〜
高額医療費も上手く活用して何とか今の状態から乗り切りたいけど今の主治医が結構キツイので転院しようと考えてる
苛々してボールペンで机叩いたり患者の声は無視したり不信感から治験断ったらら尚更不機嫌になるしって話しずれましたがどうせ高額な治療費を払うならある程度信頼のおける先生の所に払いたいなけなしのお金だし(涙)
974 :
946 :2009/01/10(土) 15:47:19 ID:JsP8FvKPO
>952、>953、参考になりました。ありがとうございます。 私はいまが一番症状が悪いのでこれからどうなるかわからなく不安ですが、今のところは 休むこともなく出社でき残業もできているので、後ろめたさを感じつつ黙っておくことにします。 最近は会社を出ると気が抜けるのと疲れからか、一気に痛みが出て足も引きずるようになってしまうことが多く、 不安と痛みと情けなさ諸々で一人で泣いてばかりいましたが、このスレで色々お話が聞けて、 寛解に近い方やゴルフまでできるように なっている方の書き込みも読んで、迷っていた生物学的製剤に踏み切る勇気が出ました。 以前も心身ともに弱って書き込んだときに勇気づけられたことがあり、リウマチになったのが 2ちゃんがある時代でよかった、と感じてます。
>>973 私はレミケードを入院で始めました。
初回は夜9時頃に3つほど発疹が出ましたが、私はたいしたこと無いなと思っていました。
2回目は外来を希望したのですが発疹が出たことを理由に入院で実施。
2回目は抗ヒスタミン剤錠剤と副腎皮質ホルモン剤の静脈投与後に点滴を始めましたが
発疹は出るは、呼吸は苦しくなるは大変でした。
私はもともとアレルギー体質です。
アレルギー体質の人は安易に考えない方が良いかもしれません。
おまけに、4回目の投与は3日で効かなくなり、今はエンブレルです。
エンブレルは安定して効いてくれていますが、正座はできません。
ゴルフも無理だと思います。
エンブレルからアクテムラに変えた方にお聞きしたいのですが
効果のほどはいかがでしょうか。
>>975 レミケード 効かなくなったんですね、同じです。
正座とかも厳しいんですね。
私は発症1年以内でSTAGETのときの投与でしたが
何年ぐらいたってからレミケードはじめたんでしょうか?
STAGEU、Vくらいですか?
>>972 ありがとうございます。
>>972 さんや、皆さんの病状が落ち着くことをオイラも願ってます。
エンブレルについてなんですが、何ヵ月間かやったことがあります。
副作用についておたずねしたいのですが、
髪が抜けたり、肌が目に見えて劣化したようになり荒れてシワができたり(一応オイラはまだ十代です)
など、
エンブレルを投与している皆さんも、このようなことがありましたか?
エンブレルのせいか何かわからず怖かったのでみなさんの意見を聞けると嬉しいです。
>>975 エンブレル1年間、レミケード1年間やって今アクテムラ。
エンブレルやレミケードは速攻で劇的な効果を感じたけど、
アクテムラは初めて1ヶ月だけど何も効果を感じない。
炎症マーカーが何も役に立たないから自覚症状だけが
頼りなんだが。。。
>>977 エンブレルの副作用で思い当たるものは特になかったけど、
エンブレルやってた1年間では10Kg太って、
レミケードやってた1年間では10Kg痩せた。
主治医によるとどちらも太る人が多いみたいだけどね。
こんなのは副作用とは言わないかな。
次スレ立ててみます
新スレ立て乙です レミケードのアレルギー症状聞いてはいたけどリアルに金属アレルギーやハウスダストにアレルギー有るんで怖い(;_;) 改めてリウマチって体も心も金額的にも厳しい病院だと実感自分の体の為だし無駄になるかも知れないけど賭けるしかないのかな懐も激痛だ... 10キロ太ったり痩せたりなんて十分副作用だと思うステロイド飲んでるならそれの可能性も有るかも?
腕(上腕)が痛くて全然眠れなかった・・・ 関節というより筋肉?の痛みの方が重傷。 こんな方、他にいますか?
よく、レミ→エンブレル→アクテムラとか、渡り鳥のように製剤を変えている 人がいますが、主治医に聞いたら、こんな人は少数派のようです。80%以上の人は 治験によると、評価日52週くらいで効果が安定し、78週、104週と持続しています。 効果が十分でなかった場合や、副作用、アレルギーなどで薬を変えた人はあれこれ 言いますが、大半の効いているRA患者は黙っているだけなのです。
>>984 確かにレミケードは長期に継続できている人も多いですが、
3mg/Kgじゃ足りない人が多いのも事実。私の主治医のところ
では大部分の人が2バイアルの残りを全部入れていたり水プレ
使ってたりする。それでももたない人はエンブレルやアクテムラ
にながれる。レミケードはいい薬だと思うが日本で認可されている
量が少なすぎだと思う。足りてる人もいるが足りてない人が多すぎ。
俺は2ヶ月間隔で5週しかもたなかった。2バイアル+水プレでもね。
986 :
病弱名無しさん :2009/01/11(日) 12:04:59 ID:6ZBKQjawO
ぴくつきでますか?
987 :
病弱名無しさん :2009/01/11(日) 12:56:37 ID:qntfXQs90
私はエンブレルを3年前に始めて、今週1回ですがよく効いています。 メソトレキセートも10mg併用しています。 発症当時は肩は上がらないし、まともに歩けないほどの状態でしたが 今はテニスもできるほど回復しました。ただ中止すると1ヶ月ほどで 足の裏や手首が痛くなってきます。お金もかかるしずっと注射し続けるのかと 思うと将来が不安です。痛みは和らぐけど懐が痛い・・・
988 :
975 :2009/01/11(日) 14:52:46 ID:6rY4yWRg0
>>976 >>978 レスありがとうございます。
私の関節はX線映像上に変化はありません。
レミケードは発症3年4ヵ月後に始めました。
主治医曰く、レミはマウスキメラ抗体なので
中和抗体ができやすい人がいるとの事。
アレルギー反応は抗ヒスタミン剤と副腎皮質ステロイドの注射で
抑えることができ3,4回目のレミ投与は無事でした。
今、エンブレルのお陰で正座やスポーツは難しいですが
ごく普通に痛みが無い生活が送れています。
主治医に変えるならアクテムラと言われています。
効かなかったらエンに戻せるそうですが
エンより確実に効くという保障が無い限り、
関節破壊の無い現在薬剤を変える勇気がどうも湧きません。
この病気は症状、薬剤の効果、副作用など非常に個人差が大きいので、
患者も悩むけど、医師も悩んでいるのかもしれませんね。
普通の椅子くらいの高さの風呂用椅子を父が買ってくれた。 超快適。今までは体洗ってる最中につらくなって膝伸ばしたり、立ち上がるのがきつかったけどかなり楽。 もっと早く買えばよかったよ。
>>988 そうですか
>>関節破壊の無い現在・・・
と言う事は今の薬剤で十分なのだと思います。
すでに正座が出来ない状態で 破壊がとまっているのですね。
もっと1−2年とか正座のできるうちに投与してたら
その状態で病状が止まり、正座が出来て痛んだと思います。
やはり、破壊の進むむ前に始めなければ、過去の状態には戻れないのでは?
991 :
病弱名無しさん :2009/01/11(日) 23:13:56 ID:XXXqUbt/O
短パン
993なら明日はみんなの痛みがましになる
生物学的製剤で寛解に持ち込んで、注射や点滴をやめることができた人って 本当にいるのかな ? まあ、本当に治った人は、こんなとこにはいつまでもいないかw レミやエンブレルで治療中という人は、私のまわりでも多いけど、 うまく「卒業」できたという話はあまり聞きませんので・・・
995なら、みんな幸せになる
リウマチ完治したって騒いでる人って インチキ療法の宣伝してる輩しかいないよな。
そうなの? じゃあ、誰かが買って 内容 公開してあげればいいのに。 そういうひといないんだねぇ。
では新スレでノシ
1000ならみんな完治しますように!
1001 :
1001 :
Over 1000 Thread このスレッドは1000を超えました。 もう書けないので、新しいスレッドを立ててくださいです。。。