●●●●●低髄(脳脊髄液減少症)part14●●●●●
1 :
病弱名無しさん:
引き続き。
天気が悪い時は大変だけど、あなたも私も皆で一緒にお大事にってことで(・∀・)!!
2chとはいえ、病気に関すること、生活に関すること、真面目に情報交換しましょ。
コテハンは御自由に。
ただし、馴れ合いは病気に関係する情報交換の妨げになるので、ほどほどにね(^.^)
※何度も注意されているのに度々現れて集団訴訟を訴える人間はスルーでお願いします
<<脳脊髄液減少症の症状一覧>>
1)痛み:頭痛、頸部痛、背部痛、腰痛、四肢痛
2)脳神経症状:視力障害(光過敏)、耳鳴、めまい、聴力障害、複視、咽頭違和感、顔面違和感、
嗅覚障害、味覚障害
3)自律神経症状:悪心、胃腸障害(腹痛・便秘・下痢)、微熱、動悸、手足冷感、発汗異常
4)高次大脳機能・精神症状:記憶力低下、思考力低下、集中力低下、睡眠障害、うつ状態
5)その他:全身倦怠感、内分泌障害
(脊椎脊髄ジャーナル 19/5 2006年5月号より)
国際医療福祉大学熱海病院脳神経外科の脳脊髄液減少症(低髄液圧症候群)についての説明
http://atami.iuhw.ac.jp/shinryou/nogeka/gensyo1.html 脳脊髄液減少症の検査・治療入院の手引き:国際医療福祉大学熱海病院の場合
http://atami.iuhw.ac.jp/sinonaga/nouzuieki.html 相手を罵倒する発言、嘲笑、不快にする表現は控えるようにしましょう。
それでなくても、低髄の患者は皆、精神的にも肉体的にも辛い日々を過ごしてるんだから。
高次脳機能障害は、お互い様ってことで、煽り・荒らしも一々指摘せずに放置でね!
保険屋さんや低髄否定派の人たちなどの書き込みは、証拠資料として有効活用しましょ〜!
前スレ
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1201937213/
2 :
病弱名無しさん:2008/05/24(土) 22:54:50 ID:dVKwcqAO0
3 :
病弱名無しさん:2008/05/24(土) 22:55:31 ID:dVKwcqAO0
■▲▼■ 参考図書 ■▲▼■
あなたの「むち打ち症」は治ります!―脳脊髄液減少症(低髄液圧症候群)の決定的治療法
篠永 正道 (著), 山口 良兼, 守山 英二
単行本: 245ページ
出版社: 日本医療企画 ; ISBN: 4890416986 ; (2005/09)
医学誌ペインクリニック
2005.10 VOL26. NO10 ★講座 低髄液圧症候群(脳脊髄液減少症)
美馬達夫 山王病院 脳神経外科国際医療福祉大学臨床医学研究センター p1403
脊椎脊髄ジャーナル 19/5 2006年5月号
特集名 : 低髄圧症候群(脳脊髄液減少症)に関する最新動向
出版社 : 三輪書店 発行日 : 2006.5.25. 雑誌コード : 0914-4412 価格(税込) : 2,310円
http://www.miwapubl.com/maga/seki_mo_19.html 本当に治ったよ! 脳脊髄液減少症編(低髄液圧症候群) 単行本: 302ページ
出版社: 林檎プロモーション (2004/06)ASIN: 4947653558
脳脊髄液減少症ガイドライン2007 編著:脳脊髄液減少症研究会ガイドライン作成委員会
出版社:メディカルレビュー社定価3,675円(本体3,500円+税5%) A4判変型 190頁
ISBN 978-4-7792-0100-4 発行07年04月
4 :
病弱名無しさん:2008/05/24(土) 22:56:02 ID:dVKwcqAO0
5 :
病弱名無しさん:2008/05/25(日) 17:25:28 ID:eogMtlJDO
6 :
病弱名無しさん:2008/05/26(月) 22:56:31 ID:+zQLjqc80
7 :
病弱名無しさん:2008/05/26(月) 23:39:24 ID:4OO+cgNT0
同じ境遇の人にしかわからないこの辛さをわかち合えるの
嬉しいです
8 :
病弱名無しさん:2008/05/27(火) 01:51:41 ID:22O/vDDp0
>>1 スレ立て乙です。
そういえば、前スレで話題になってた、左半身の方が症状が出る確率が
高いってのはどうなんだろう?
俺も左がメインなんだが・・・
9 :
低随→BP→亢進:2008/05/27(火) 02:05:39 ID:NhlCZnsf0
自分も左だった。車の運転も右手だけでやってた。
10 :
低随→BP→亢進:2008/05/27(火) 02:08:54 ID:NhlCZnsf0
>>985 「高気圧で猛烈頭痛」は内圧亢進ですよ。
漏れは止まっています。タップテストやってもらうと楽になります。
後は脳神経が慣れてくるの待つのみ。
11 :
病弱名無しさん:2008/05/27(火) 02:09:07 ID:22O/vDDp0
>>9 ATだから、Dレンジに一度入れちゃえばいいんだけれど、駐車場とかで
Rに入れる時にシフトレバーを掴もうとすると空振りする事があるなぁw
12 :
低随→BP→亢進:2008/05/27(火) 02:11:29 ID:NhlCZnsf0
あるある。
というか、あったあった。
脱却できました。
13 :
11:2008/05/27(火) 02:12:49 ID:22O/vDDp0
>>12 おおっ、過去形なのね。来週BPなので励みになるよ。
14 :
病弱名無しさん:2008/05/27(火) 02:25:46 ID:NhlCZnsf0
去年の5月にBPやって、休職後、今なんとか社会復帰。
でもまだ亢進頭痛がいたい。。
15 :
低随→BP→亢進:2008/05/27(火) 02:29:11 ID:NhlCZnsf0
14は自分です。
初BPへのアドバイス。
BP前後の1週間(合わせて2週間)、頭を足より低くしてください。
トイレ以外。
16 :
13:2008/05/27(火) 02:31:39 ID:22O/vDDp0
了解っす。一応BP後約一週間入院して寝てる予定だからなんとかなりそう。
今も殆ど寝てるしw
お陰でこんな時間にめが醒めちゃったけれどねw
17 :
低随→BP→亢進:2008/05/27(火) 02:39:56 ID:NhlCZnsf0
BP前1週間もね。しっかり頭低くして寝ておくこと。
風呂も食事も横になったままで。
自分の病院の方針だったんだけど、おかげで助かった。
18 :
病弱名無しさん:2008/05/27(火) 02:58:34 ID:vErIC/ej0
オレはアクセルとブレーキ間違えたり
ウインカーとワイパー間違うことがある
19 :
病弱名無しさん:2008/05/27(火) 09:37:46 ID:22O/vDDp0
>>18 海外でレンタカー乗るとウインカーとワイパーをいつも間違えるw
>>18 反射的なとっさの動きが上手くいかない事が多くて困っているよ。
左が特に悪いという事は無いけど、感覚差があって、左は神経が過敏、右は鈍い感じがする。
21 :
病弱名無しさん:2008/05/27(火) 18:24:43 ID:zxG5im0/O
>>8 言い出しっぺは私なんですが
低髄関係者内では、随分以前から知られている事、とご指摘頂いたのです
今更とりたてて話題にする様な話ではなかったみたいです
m(_ _)m
22 :
985:2008/05/28(水) 00:08:24 ID:lhNyn4Qw0
>>10 漏れとまったのかな。。今週は痛くないですね。。。
まだ暑いのツライ、いつも下痢、小便近すぎ、首、背中が硬い、などなどあります。
でもBPやって過呼吸と首絞められてる感が相当楽になりました。
これからやる人がんばってください。私の場合案外痛くなかったです。
23 :
病弱名無しさん:2008/05/30(金) 11:55:51 ID:hcoSabwB0
低髄の人って生まれつきの人が多いの?
それとも何かきっかけがあってなるの?
24 :
病弱名無しさん:2008/05/30(金) 12:02:51 ID:U5ou2zo90
>>23 髄液の漏れ自体は後天的でも、髄液の生産量の少なさが問題になってる
部分は先天的な物と後天的な物と両方あるだろうね。過度のストレスでも
髄液の生産量は落ちるみたいだし、体質的な物もあるだろうし。
25 :
低随→BP→亢進:2008/05/30(金) 20:01:30 ID:HcQvryyy0
自分は後天的でした。
ケッコウ健康には自信あったけど、スケートでシリモチついてからおかしくなった。
>>22 雨が降ると調子がいい。ピーカンはつらい。低随時とはマ逆ですね。
「冷えピタ」が特効薬です。気圧計見てると良くわかりますよ。
今日いい具合に曇っていたので、3年ぶりに同僚とキャッチボールしました。新鮮でした。
26 :
病弱名無しさん:2008/05/31(土) 02:09:48 ID:Iq1avnl60
この病気を含め脳の検査をしたいんですが、
普通の脳神経外科で検査はできるでしょうか?
あと大まかでいいのでいくら位かかるのかも教えていただけると助かります。
図々しい質問すいません、よろしくお願いします・・・
27 :
病弱名無しさん:2008/05/31(土) 05:40:06 ID:61HwqPyP0
>>26 私の知っている限り低隋に詳しい医者に観て頂いた方が良いと思います。
脳外科の医師でも低隋に詳しくないかたは多いです。
費用は保険が使えない場合30万前後、現在健康保険適用外の所がほとんど。
保険使用できるところだと10万以下の所もあるようです。
以前は保険適用できたようですが現在多くの医療機関で保険適用外だと思いますよ。
28 :
病弱名無しさん:2008/06/01(日) 11:41:50 ID:gWqDYb0Z0
低髄って天気悪い(悪くなる直前か?)と酷くなるよな
やっぱ気圧が下がるから、外からの圧力が減って漏れが早まるのが原因なんだと思ってるんだが
そこで考えたんだが、常に硬膜?を圧迫できればいいわけだから
筋トレして背筋とか首の筋肉鍛えて、患部に全体的に圧力かかれば楽になるんじゃないかと思ったんだよ
低髄だと必然的に寝る時間が多くなって筋肉衰えるから、悪循環になってる気がする
素人考えだから正直当てにならないが、これから長期間かけて筋トレして自分で試してみる
変わらないかもしれないけど、過度じゃなきゃ悪くはならんと思うし…
29 :
病弱名無しさん:2008/06/01(日) 13:15:02 ID:K1SmSjQSO
30 :
低随→BP→亢進:2008/06/01(日) 18:29:44 ID:HEwTwm8s0
>>28 本当に低随なら、運動しないほうがいいです。(持論ですが、)
脳神経へのダメージがあるので、BPで漏れがとまってもなかなか治らなくなってしまいますよ。
31 :
病弱名無しさん:2008/06/01(日) 18:55:52 ID:ZNskDYX30
>>28 自己責任で試してみるのは、止めないけど、俺も、29さんや30さんと同じ意見だな。
何かで読んだのだが、人間が他の動物と違って直立歩行の生活が出来るのは、
髄液圧を上げたり下げたりすることによるものだとか。
(なんでも、旧ソ連で重量挙げの選手が重量挙げに失敗して体調悪化する人が続発
したことで、研究が進んだらしい。
また、髄液圧の働きは、油圧ジャッキと似た仕組みらしい)
だから、低髄患者は、リキむ、イキむ、重いものを持つなどは厳禁なのでは?
32 :
病弱名無しさん:2008/06/01(日) 22:38:25 ID:GY+9TsDS0
え〜、俺、病気を治そうと思って、辛いのをこらえて10年近くウェイトトレーニングしてきたよ。。。
33 :
病弱名無しさん:2008/06/01(日) 22:47:46 ID:PuJSXzJJ0
>>1 なんか、症状見てると俺のことじゃねえとか思ってしまうんだけど。
>>27の書き込み見ると、おいそれと検査できるようなものでもないようだし。
一応日常生活は普通に出来てるし…。どうなんだろ。
34 :
病弱名無しさん:2008/06/01(日) 23:40:28 ID:K1SmSjQSO
>>33 普通に生活出来ているなら
髄液の漏れはなく、自律神経の乱れ等ではないかなぁ
漏れていたとしても極々微量で、検査結果にでなかったりするし、リスクや費用・労力等を考えれば
検査を受けず、日常生活を見直し出来る限りの休養をとって様子を見る事をオススメします
35 :
病弱名無しさん:2008/06/01(日) 23:50:57 ID:PuJSXzJJ0
>>34 サンクスコ。
もう、まぎれもなく低髄だ!っていう人はスポーツとか肉体労働とかとてもできないレベル?
36 :
病弱名無しさん:2008/06/01(日) 23:59:34 ID:K1SmSjQSO
>>35 症状は個人差があるけど、軽い人でも3時間以上、薬無しで起きていられない場合がほとんどだと思う
37 :
病弱名無しさん:2008/06/02(月) 00:01:30 ID:PuJSXzJJ0
>>36 そうか…。俺は確かに疲労がたまりやすいし意識も朦朧とすることがしょっちゅうあるけど、何とか肉体労働もできるし低髄だとしても相当な軽微か他の病気なのかも。参考になりました。
38 :
病弱名無しさん:2008/06/02(月) 00:07:11 ID:Z5zMs0XZ0
明日初BPで入院してきます。来週には良い報告が出来ると
良いなぁ。
39 :
病弱名無しさん:2008/06/02(月) 00:08:08 ID:ZQNvTpF4O
>>37 いえいえ
どんな体の不調は辛いもんです
無理せずに、休養と栄養をタップリとって下さい
40 :
病弱名無しさん:2008/06/02(月) 00:16:37 ID:ZQNvTpF4O
>>38 行ってらっしゃい
はやく休んで明日に備えて下さいね
41 :
985:2008/06/02(月) 00:17:00 ID:pir2KO8N0
>>35 S先生&看護婦に聞いた話だが。。。
S先生が言うには症状は人それぞれだが低髄だとだんだん症状がひどくなるのが特徴って言われた。
穴が広がるかららしいけど若ければ塞がる場合もあるみたいです。
あと頭痛もよく聞くがほとんどの人は夏に気分が悪くなるなど軽い脱水症状を起こすそうな。
俺も事故して最初の一年は我慢して普通にスポーツしてたが3年目で外出できないくらいになったよ。
なにかしら心当たりがあるならしばらく家でおとなしくしているのが一番みたいです。
42 :
病弱名無しさん:2008/06/02(月) 00:36:48 ID:0R9btded0
ずっと安静にしてたけど年々酷くなってる
ちなみに今22で発症4年目
多少身長が伸びたことで硬膜の傷が広まっただけかもしらんけど
ともかく治る時は全然自覚症状ないまま塞がるだろうし、治らない時は何やっても悪くなってく一方だと思う
43 :
病弱名無しさん:2008/06/02(月) 12:34:02 ID:ZQNvTpF4O
>>42 BP後、4年安静にしているって事ですか?
44 :
病弱名無しさん:2008/06/02(月) 19:24:10 ID:ZZLXzV/00
BPしてから、記憶力が悪くなった人いませんか?
45 :
病弱名無しさん:2008/06/02(月) 19:37:33 ID:lYVPvZCB0
ヘルニアと低髄って関係あるのかしら?
46 :
病弱名無しさん:2008/06/02(月) 21:54:55 ID:TTq0FiS70
あ
47 :
低随→BP→亢進:2008/06/03(火) 11:52:06 ID:KucDqmlX0
記憶力については、
低随でふらふらしていた3年間くらいの過去の記憶があいまいです。
その前後ははっきりしているので、多分、記憶が、、というより、
入力側の問題(ぼーっとしていてちゃんと記録されていない)って感じです。
48 :
病弱名無しさん:2008/06/04(水) 18:59:36 ID:2eAbXL/X0
首のヘルニアがあると髄液の通りが狭くなっているので
流れが悪い
49 :
病弱名無しさん:2008/06/04(水) 23:38:59 ID:kKzx8OHL0
>>35 低髄の初期で症状が軽い間は、天気が安定してて調子がよければ、
スポーツも肉体労働も大丈夫。
ただし、そんなことを続けているうちに、身体が徐々に蝕まれて行き、
天気が安定している日でさえも慢性的な症状に悩まされる。
(
>>41みたいなのが、よくあるパターン)
天気が崩れる時や天気が急に良くなる時などに症状が悪化する場合は
(症状については
>>1を参照のこと)、低髄を疑ったほうがいいと思う。
50 :
病弱名無しさん:2008/06/04(水) 23:49:41 ID:kKzx8OHL0
>>44 BPしてから記憶力が悪くなったというよりも、BPしてはじめて、
「BP前から続いているであろう判断力や記憶力の悪化に気付く」
というパターンなら、自分を含め、知り合いにも数人いた。
徐々に改善するから、心配するな。
体調悪い日は、相変わらずダメだが・・・orz
51 :
病弱名無しさん:2008/06/06(金) 00:45:43 ID:NwKjFDzL0
>>42 中途半端な安静してませんか?
半身の体勢や、頭や首を持ち上げて本や雑誌を読んだり、
上体を少し起こした状態で寝たりしてませんか?
一日の間で起き上がるのは、トイレ・ご飯の必要最低限にしてますか?
52 :
病弱名無しさん:2008/06/06(金) 01:34:39 ID:Ir9LA4r80
>>42じゃないけど、逆にそんだけ徹底してたら回復するのか?
あとは水分多めに摂取したりした方がいいのか?
ずっと横になってて治るなら試したいんだが
どれだけの期間で改善するのか参考程度に教えてほしい
53 :
病弱名無しさん:2008/06/06(金) 09:27:31 ID:ZyI+Uhvq0
改善する確率は低いです。早めのBPお奨めします。
54 :
38:2008/06/06(金) 13:47:11 ID:jnb0LCTU0
初BP施術を受けて退院して参りました。いや、背中から血液注入している
最中に、それまで見え難かった(正確には暗かった)左目の視界がパッーと
明るくなってビックリした。恐らくそれまで左右の明暗のバランスを脳が補正
してたんだと思うんですけれど、お陰で暫く、若干右目の視界が暗い感じに
なりましたが、なんとか慣れつつあります。それと、元々左後頭部の痛みが
強かったのが、BP後安静時間経過後立ち上がった瞬間から、対角線上の
右のこめかみから頭頂部にかけて激痛。いやぁ、一歩歩く度にズキズキと
響く響く。また、直後から発熱で2日間しんどかったです。まだ炎症反応と
白血球値が高いけれど取り敢えず自宅で抗生剤飲んでゆっくりしてます。
ちなみに、現在頭痛は治まってます。まだ若干熱はありますが・・・
55 :
病弱名無しさん:2008/06/07(土) 02:32:17 ID:fOacos4N0
>>52 軽度、初期の低髄なら、完治はしませんが2・3週間で改善します。
BP前2・3週間の完全安静は、BPの効きをよくします。
BP後2・3ヶ月の完全安静は、BPの効果を確実にします。
人によって、漏れの程度も違うので、絶対にこうなるとはいえないと思います。
擦り傷と、何針も縫う大怪我は、処置方法も治る経過も期間も全て違うのと同じだと思います。
治りかけの怪我でも、動かすと治りが悪いですよね。
下垂した脳から来る症状の改善に、どれだけの期間が必要かは、わかりかねます。
>>53、その通りですね。
56 :
病弱名無しさん:2008/06/08(日) 08:47:39 ID:CHD13rmI0
もうこれ以上治んないと思う、事故後9年
首痛い、頭も朦朧。。。。。。
季節がらもあるんだが。
57 :
病弱名無しさん:2008/06/08(日) 22:47:07 ID:5+YU38Ma0
>>56 症状の無い日は全く無いのでしょうか?
BPの効果も無いのですか?
58 :
病弱名無しさん:2008/06/09(月) 15:43:38 ID:CQ3Fsg+50
普通にしていても首や背中の辺りがゴキゴキと鳴る人はいませんか?
これもまだ低髄が治ってないから起こる症状なのかな…。
ちなみにBP3回しました。次シンチして漏れがあったら4回目です。
59 :
病弱名無しさん:2008/06/10(火) 01:10:47 ID:foWbceo50
ゴキゴキ?何もしないのにですか?
身体を動かすと鳴る時はありますが。
60 :
病弱名無しさん:2008/06/10(火) 01:32:39 ID:hRcLfWIi0
愚痴させてください
BPして症状悪化、前より酷くなった、
こんな結果になるとは思わなかった。
副作用?知ってれば、しただろうか?
自己責任かい、医師の説明不足かい?
正直、こんなに当たりはずれのある治療法はどうなんだろう、
安静期間長くとっても確実とはいえない、かつ保険外
費用対効果に疑問がありすぎる、
自己血(異物)の観点を忘れていた、凝固後のリスクを飛ばしていた
61 :
病弱名無しさん:2008/06/10(火) 04:30:08 ID:T7plzQnc0
>>60 私もしないほうがよかった。腰が癒着した。苦しいとわらをもつかむでBPしたくなるがやらないほうがいいと今は思う。癒着すると他の医者は診たがらない。
62 :
病弱名無しさん:2008/06/10(火) 04:57:20 ID:T7plzQnc0
63 :
病弱名無しさん:2008/06/10(火) 11:18:33 ID:lfcvwU8H0
BPのリスクはわかったけど、
低髄かどうかの検査もリスクってあるんでしょうか?
64 :
病弱名無しさん:2008/06/10(火) 12:52:50 ID:gNg0Pv6CO
>>63 ありますよ
せめてテンプレ
>>1のリンク先くらいは読んでからにしてもらえないですか?
それがマナーだと思います。
65 :
病弱名無しさん:2008/06/10(火) 13:01:42 ID:1e80YOvw0
>>63 俺は造影剤無しのMRIでミエロもやったから、一概にリスクがあるとは
言えないんじゃない?
俺の主治医は、MRIとかの結果より、点滴で症状が改善するかどうか
が一番の判断基準になると言ってたけれど。点滴で改善しないタイプ
の人は、MRIの所見がどうであれ、BPやっても改善し難いそうだよ。
66 :
病弱名無しさん:2008/06/10(火) 13:30:44 ID:gNg0Pv6CO
67 :
病弱名無しさん:2008/06/11(水) 01:19:15 ID:cJcRNY3p0
68 :
病弱名無しさん:2008/06/11(水) 12:15:06 ID:Bn8qpFOV0
長年治らなくてストレスでとてもイライラして苦しいのですが
みなさんどうやって精神状態を保って生活してますか?
69 :
病弱名無しさん:2008/06/11(水) 12:29:51 ID:jVsEPDJL0
満腹になるとなぜか症状和らぐのって俺だけか
腹が減ってると余計辛くなる気がする
70 :
病弱名無しさん:2008/06/11(水) 13:08:29 ID:b1iRga1jO
71 :
病弱名無しさん:2008/06/11(水) 13:35:40 ID:rZeGTqoV0
みなさん、いわゆる鞭打ち症ではなくて
どうもおかしいと思ったのは原因があってからどのくらい後のことですか?
私は事故にあって一ヶ月、必要最小限以外休んでいるのですが頭痛やだるさが取れず、
洗濯も干せない日があります。食欲もなくどんどん痩せていきます。
まだ一ヶ月なんでしょうか?
それとももう一ヶ月なんでしょうか?
どれくらい様子見をすればいいのでしょうか?
近くの脳外科はCTを撮って異常なしの診断。
低髄の専門にかかったほうがいいのか
わたしが大げさなのかわけがわからなくなってきてしまいました。
72 :
病弱名無しさん:2008/06/11(水) 14:16:58 ID:b1iRga1jO
73 :
71:2008/06/11(水) 14:49:45 ID:rZeGTqoV0
>72
そうですよね、事故も様々ですものね。
ありがとうございます。
当てはまる項目、多数ありますが一ヶ月たって軽減、消滅した症状もあります。
上の方にもありますが、ガイドラインを読むと
MRIミエロはリスクなしだけど、はっきりわからない場合があるのですね。
RI検査は頭痛がひどくなる場合もあるのですね。
その時点でとてもこわいです。
でもここを読んでいると皆さん結構BPを積極的にやっておられますね。
74 :
病弱名無しさん:2008/06/11(水) 19:36:26 ID:b1iRga1jO
>>73 他の病気の検査・手術にもリスクはあるし
RIのリスクもBPのリスクも覚悟の上で、
それでもあの時の気の狂いそうな状態から脱したかったから迷いはなかった
あ、私の場合はですよ
75 :
病弱名無しさん:2008/06/11(水) 21:41:38 ID:aG1SMmH30
>>73 とてもあれこれ考えたり、
迷ったりする余裕なんてなかったよ
1分1秒が永遠に感じるほど苦しくて、
全てを捨てる覚悟で臨んだよ。
迷う余裕があるなら、悪いことは言わない、
研究がもっと進むのを待ったほうがいい。
76 :
病弱名無しさん:2008/06/11(水) 22:14:09 ID:6XQLgqvT0
77 :
病弱名無しさん:2008/06/12(木) 00:51:43 ID:sxB0/JZm0
>>73 そりゃ、3年も4年もほぼ寝たきり状態になったら藁にでもすがるからね。
78 :
病弱名無しさん:2008/06/12(木) 00:59:11 ID:WTYymKuU0
BPに少しでも迷い、不安があるのなら、待とう。
少しずつだが問題点も患者側にも伝わってきている、
藁にすがって泣いても、誰にも言えない。
79 :
病弱名無しさん:2008/06/12(木) 01:03:16 ID:muDdeBOI0
BPは医者側でも手探り感があるな。
80 :
病弱名無しさん:2008/06/12(木) 01:32:30 ID:6/uNX1iv0
BPのリスクを調べて迷っているものですが・・・
BPで今より悪化するのが怖いです。
>迷う余裕があるなら、悪いことは言わない、
>研究がもっと進むのを待ったほうがいい。
「迷う余裕があるならBPは受けないほうが良い」
というほど、BPはやはりリスクが大きいのでしょうか?
81 :
病弱名無しさん:2008/06/12(木) 02:30:08 ID:5nACMtY80
>>80 改善している人のほうが多い。これは確かです。
でも中には一時的にせよ、悪化している人がいるのも事実らしい。
「迷う余裕がないほど既に悪化してしまった人」なら
これ以上悪くなりようもないけど、
>>73さんの場合、今より悪くなる可能性がゼロでないと思います。
事故後、間もないのなら、
数ヶ月の安静と水分補給(1日2gの)で自然に治る可能性も大きいですよ。
「迷う余裕がないほど既に悪化してしまった人」とは・・・
これ以上、苦痛に耐え切れず自ら死を選ばざるを得なかった人も何人かいるそうです。
テレビでも見ましたが、実際は報道されているよりも遥かに多いでしょう。
そういうレベルで苦しんでいる人が、沢山いると思います(自分もそうでした)。
BP後、悪化したという書き込みなら、過去スレに多々あります。
読んでみて下さい。
82 :
病弱名無しさん:2008/06/12(木) 02:57:11 ID:sxB0/JZm0
>>73 通販とかで、WHOの提唱する経口補水液の基準に準拠した製品
(例:大塚製薬のOS-1とか)を少々高価だとは思うけれど試しに買っ
てみて、1リッター一気飲みを数日続けてみるて症状が改善する
様だったら低髄の可能性が高いよ。ちなみに前出のOS-1とかは、
先日新聞で紹介されていたけれど、一般的に吸収率が高いと
されているスポーツ飲料比でも、約5倍の吸収率があるそうです。
俺の主治医の話だと、点滴に順ずる位の効果が期待出来るとか。
83 :
病弱名無しさん:2008/06/12(木) 14:14:01 ID:WTYymKuU0
水分摂取に水をさすつもりはないが、他疾病のある方は注意して
過剰摂取などが病状に悪影響あたえることもあるので、
OS-1は保険外だったかな、他点滴同様成分のソリタなどは保険適用、
低髄患者以外で、OS-1を調剤薬局に自費オーダーする方多い
84 :
病弱名無しさん:2008/06/12(木) 18:04:07 ID:swJun4GXO
>>83 前半は解るんだけど…
OS‐1は処方品じゃなくて、市販の物だからDSでも買えるよ
後半の、低髄患者以外が自費で…っていうのは、低髄患者以外も、
水分の過剰摂取に気を付けろという事?
85 :
病弱名無しさん:2008/06/12(木) 18:24:09 ID:6/uNX1iv0
>>81 >改善している人のほうが多い。これは確かです。
本当に改善している人のほうが多いのでしょうか?
やはりBPによるリスクは、
症状が逆に悪化する人がいる、
癒着による痛みが出ること、
数十年後に脊髄空洞症になる可能性
といったところでしょうか?
86 :
病弱名無しさん:2008/06/12(木) 18:37:25 ID:sxB0/JZm0
>>83 無論、その他疾患をお持ちの方の場合、摂取方法には気を付けないと
いけないです。ただ、低髄患者の場合、OS-1とかもチビチビ飲んでは
効果が薄い、もしくは殆ど無いそうですので・・・
87 :
病弱名無しさん:2008/06/12(木) 19:23:44 ID:swJun4GXO
>>85 あなたはBPの手技自体をよく知らない様に思えますよ
こういう匿名の掲示板では、一時悪化したと騒ぎまくり、その後改善しても報告や訂正には来ません
必然的に悪化した情報が貯まっていくもんです
空洞症?脊髄腔を貫き血液が注入されたら、将来そうなる可能性がゼロではないだろうけど、透視下でBPすれば有り得ない事
ともかく、書籍なりHPなり熟読してから決めるといいよ
88 :
病弱名無しさん:2008/06/12(木) 19:28:45 ID:swJun4GXO
>>85 それから、改善=完治ではないよ
まず専門医をさがしてから検討するのが、時間的にも体的にも効率良いよ
89 :
病弱名無しさん:2008/06/12(木) 19:40:16 ID:5nACMtY80
>>85 確かに・・・
数10年後のことは誰にも分からないね?
まだ誰も数10年を経験していないのだから・・・
それを知ってたとしても自分はBPしたと思うよ/(・ ̄・)\
90 :
病弱名無しさん:2008/06/12(木) 22:13:38 ID:cqND6g4YO
特発の低髄以外は多かれ少なかれ 別の原因も合併している場合が多いと思います
例えば 「昔スポーツで肩を脱臼した」「大腿骨おゆび太股の肉離れをした」
「足首を疲労骨折した」「過去の矯正治療」「競輪」
他にもいろんな忘れたくらい昔のけがや病気が肉体の歪みとして存在し そこに事故等の衝撃が加わり低髄が発症する事は有り得ると思う。又逆の場合もしかり
まずBPを基本とし水分補給
皆さん色々試されてると思いますが ストラクチュアルインテグレーション
スリーインワン
長野式鍼灸
もっと深い痛みには
エソテリックレイヒーリング。 リコネクティブ。 クレニオ
バーバラ式セッション
上記の様なセラピーは施術者により個人差はありますが最近では研究熱心な人も多いですよ。
硬膜と脳脊髄液にアプローチする治療です
免疫力と自律神経の活錻作用
興味のある方のみ自己責任でご検討下さい
91 :
病弱名無しさん:2008/06/12(木) 22:27:38 ID:cqND6g4YO
又 上記の治療は 低髄患者さんより効果的であったセラピーを調査し羅列しましたが
マニアックなセラピーワークに感じられるかも知れません 街のカイロや整体針とは かなり次元の違うセラピーですのでBPを基本に検討する価値がある様に思います
皆さんが経済的負担が少なく良き治療に出会われ一日も早く完治して 新しい幸せな生活を遅れます様に
92 :
病弱名無しさん:2008/06/12(木) 22:45:02 ID:WTYymKuU0
83です
言葉足らずで申し訳ない。
低髄患者の中で、もし低カリウム貧血などの病状を持たれてる方達に対しての
ご注意です。まれにいますので
過剰摂取による電解質バランスの崩れのことです
販売薬局の件ですが、OS-1をまだ置いてない所が多いです、
その為自分が把握する限り、客注でカートン購入する方が多いです。
自分が患者で医療関係なもんで、余計な心配をしてしまった、
スミマセン。。
93 :
病弱名無しさん:2008/06/12(木) 23:54:06 ID:aRwlGrU+0
94 :
病弱名無しさん:2008/06/13(金) 00:13:45 ID:D+72yjqs0
>>87 >空洞症?脊髄腔を貫き血液が注入されたら、将来そうなる可能性が
>ゼロではないだろうけど、透視下でBPすれば有り得ない事
脊髄脊椎ジャーナルで脊髄空洞症になる可能性があると読みましたが、
透視下ですればあり得ないことなのですか。
自分は低髄専門医を受診したことがありますが、
ネット上の情報なども少しずつ見て、
自分の現在の症状とBPによる悪化等のリスクを考えて
悩んでます。
95 :
病弱名無しさん:2008/06/13(金) 01:57:36 ID:b8Drn4n90
>>94 脊髄脊椎ジャーナルで脊髄空洞症になる可能性があると言っている医師も、
確証があって言っているわけではない。
また、血液は硬膜外腔に注入するので、余程のことがないと脊髄空洞症にはならない。
それから、施術のリスクは、外科的な処置や手術をする限りどんな治療法にも付きまとう。
96 :
病弱名無しさん:2008/06/13(金) 07:10:43 ID:vla/0QE0O
>>95 おっしゃる通り
>>94 ここにはあなたの体を診れる医師はいませんよ
あなたの硬膜外腔が広いか狭いか、そもそも漏れているかさえ解る人はいません
予約入れて、予約待ちの間にソースの確な情報を集め、診察時に医師に尋ねればいい
97 :
病弱名無しさん:2008/06/13(金) 07:13:27 ID:vla/0QE0O
>>93 地域差かな
DSは安いし、なければすぐ取り寄せてくれるから
98 :
96:2008/06/13(金) 09:28:57 ID:vla/0QE0O
>>96だけど
>>94はRIを怖いと言ってた人じゃなく、RIした人?
RIで低髄確定したけれど、BPは怖いと言ってるの?
99 :
病弱名無しさん:2008/06/14(土) 02:35:44 ID:g1SN4nqJ0
なおらんなー。もう5年はたってるな。いい加減にしてほしい。
この病気でブログとかやってる人すげーなと思う。
俺にはとてもじゃないけど、そんな余裕はないよ。
>>100 おれもそう思う。若いのか?3年ぐらいはほとんど横になってたけどな〜。病院いくのがほんとたいへんだった。
>>100 20人くらいのブログを読んでるけど、だいたいは軽症患者だよ
元重症患者の人もいるし
>>100-102 ブログなんて携帯からでも出来るんだから、2chと比べてもそんなおおごとじゃないだろ?
調子悪い時は更新してないんじゃない?
ブログで軽症患者なら、HP開いている患者は低髄じゃないってか?
川上さんやNPO関連の栂さん、中井さんは、病人でもないとでも?
>>103 軽症患者・軽症になった元重症患者がやってるのがほとんどじゃないのか?
という話をしているだけ
ブログやってる人は低髄患者に非ずとか、誰もどこにも書いてないよ
あぁ、軽症の定義が個人で認識が違うから気に障ったんかな?
自分の中の軽症は、病院以外に趣味・娯楽等で外出している患者を指してる
いっぱいいる、そういう軽症患者ブログを否定してるわけじゃないけど?
HPやブログやってる人の回復状況なんかは、参考になるからいいよね
>>105 このくらいの体調になったら、この人みたいなストレッチしたら良さそう
とか色々考えながら見てる
症状の違いや、担当医の見解、併発してる病気とか、各々違うなぁといつも思うよ
>>103 症状が軽い日以外携帯使うと頭痛とか悪化するから携帯ほとんど使えない
症状の軽い日がほとんどない
クソドコモがPHS辞めたからFOMAなんだけど目が抉られるような痛みが倍になる感じ
重症・軽症は関係無いって話しだよ。
本当に重症の人でも、寝ながら携帯使えばブログくらいは出来るってこと。
>>自分の中の軽症は、病院以外に趣味・娯楽等で外出している患者を指してる
は、同感、
でも、重症で、車椅子に乗りながらとか杖つきながら、趣味や娯楽のために外出している人もいるよ。
私からしても、「低髄なのに何を考えてるんだろ?」って感じだけどさ。
一番健康な状態を100として、普段健康状態が10程度の重症患者が、
「今日は15くらいだから調子いい!外出してみるかな!」って感じなんだろうけどね。
入院中の話しだけど、隣の患者が「私は重症で難治性の低髄」といいつつ、
BP後に少し症状が改善したら、杖つきながらタバコ吸いに行ってたのと同じ感覚なんだと思う。
ちなみに、私は、立ってられないような起立性頭痛と寝てても残る慢性化した頭痛、
発熱、首・背中の痛み、酷い疲労感・眩暈・吐き気と、天気に影響されて悪化するそれらの症状だけだったから、
軽症で治りやすい患者だったけどね(藁)
低髄患者ってタバコすえないだろ誤診じゃないのか
病院行く時電車のって喫煙所近くで扉あくとその煙だけで一段と悪化するのに
自分で吸うなんて信じられん
そしてその状態が続いてもまだ辞められない状態だなんて信じられん
>>107 このスレなんか、天候が乱れている時(症状が悪化してるであろう時)に、書き込みが極端に減るよね?
2chは出来るけど、ブログは出来ないって感覚がわかんない・・・。
余計なお世話だけど、Willcomかイーモバイルに変えたら?
料金もお得だよ。
症状が(種類も強弱も)違うから、わかんなくてもいーじゃん
>>107 携帯で悪化?電磁波のせい?・・・じゃなくて、字が細かいからか・・・。
>>108を読み飛ばしてた
重症患者でブログやってる人もいるんだ
自分はそれを見た事ないんで、症状とか更新状況とか解らんから何とも言えないなー
上に書いたけど、自分の知ってる患者ブログに現在重症患者はいないから
すべての患者ブログを比較したわけでもないし、そんな事無理だからね
>>110 そうでもないね。イーモバも持ってるけどあれも携帯
PCおkでも無線LANは悪化するからイーモバさして使ってみたけど駄目だった
ウィルコムは室内電波入らなかった。
>>112 通話でもだから字は関係ないかと。携帯はPHSより電波強いのと
電子レンジ状態らしいし液がすくないと保護されず神経刺激されるんじゃないかなと予想してる
>>113 とりあえず頭まともだったらBlogできんじゃね?
そうでなきゃ読みにくいよくわからんのが出来ると思う
氷枕で横になりながらノートPC横向きにしながら片手で打ってるよ
片手で普通にブラインドで打てるようになってしまった
ネット見る限りそのくらい痛いうちにはいらないだろって感じるのは多いな
重症患者から見ると軽症に見えもっと軽症からみると重症に見えたりするから
ここで言い合ってもしょうがない
軽い奴らは低髄を言い訳にしてないでパブロンでも飲んで水のんで仕事しとけ
症状軽くても、漏れがとまってなかったら
仕事したら悪化する確率あるから、その言い方はどうだろう
漏れが止まった軽症患者さん達には、無理のない程度に社会復帰を目指して頑張って欲しいよ
漏れは完全には止まらないことを知ってて書いてる?
>>109 隣の患者は、口を開けば、損保と加害者への文句ばかり言う人だったので、
あまり話しはしなかったのですが、二つの病院で低髄と診断されたそうです。
全椎から漏れているので重症、脳の下垂もあるためなのか
目が抉り取られるような痛みが治らないので難治性だとか・・・。
遠くから来てたようなので、
入院中くらいは禁煙してベッドで大人しく寝てればいいのにと思ってました。
もう一人喫煙者の患者を知ってますが、タバコは中毒性が高いから、仕方ないのかも?
>>118 軽い時の目が引っ張られてる感じやドライアイをネットでみて抉られてると勘違いしてるんじゃ
目が抉られる痛みでてるとき文句言う元気もないよ
これだって知る前は普通に生活してたけどよく顔色は青白くて
目の動きもほとんどなくてまるで死人のようだけど大丈夫って毎日言われてた
医者も言ってたけど神経刺激するようなタバコはすえなくなるって
これがきっかけで脱タバコになったと前向きに考えてる患者もいたって言ってた
目が抉られる痛みが難治性っていつでてきたんだろう
医者にいつも言ってるけど聞いたことないよ
それと低髄の症状以外に抉られる痛みとして群発頭痛がある
群発頭痛は未経験だから同じものか分からないけど
こっちも酒タバコなど無理と書いてるの見たことある
>>117 患者同士の会話だから
漏れが止まる
↓
脊髄腔内に髄液を必要量を保てる状態になる
と解釈して貰えて当然と、過剰に期待して書き込んでしまって申し訳ない事をしましたね
>>121 だとすればなおさら社会復帰したほうがいいかと
体力と代謝が落ちると生産量が減るらしいです
症状抑えたいなら水分沢山とるだけでなく生産する体力と代謝が必要だそうです
普段普通に生産 ひどくなりそうな日パブロンでおkです
酒は当然駄目です。生産で無題に水分体力消費するんで
>>122 >軽い奴らは低髄を言い訳にしてないでパブロンでも飲んで水のんで仕事しとけ
と乱暴に言うから
漏れが止まったら(脊髄腔に髄液を保てる状態になったら)無理のない程度に社会復帰を目指して頑張って欲しい
と言ったんですよ
無理のない程度にね
パブロンが髄液を増産する作用があるのではないか、というのはあなたの推測でそ?
自分はパブロン効かないよ
>>119 ドライアイと勘違いするとかって、他人を馬鹿にしすぎじゃない?
目が抉られる痛みが難治性っていうのは、その人が勝手に言ってるだけだと思う。
119の意見は、タバコが吸えるその人は、2つの病院で低髄認定されてても、
全堆の漏れがあっても、タバコが吸える限り低髄ではないという事?
鼻から髄液漏れることとかあるのかな
>>123 パブロンは疲れをごまかす作用があり代謝あげて水分とれば増産効果がある
体力限界まで生産してなければ効果は当然ない
憶測もなにも総合風邪薬は慢性疲労症候群でも一時的に効果があると言われてる
>>124 重度のドライアイを知らないからだと思うけど?
漏れてる量が多くても生産が追いついてれば吸えるだろうけど
抉られるような重度な痛みが出てる状態だとしたら吸えないということ
神経が完全麻痺して無痛状態ならすえるかもね
炎症してる神経を刺激する状態を考えてくれればね
俺はなった瞬間から突然タバコ吸えなくなったけどな〜。吸いたくなっても死にそうになるので死と引き替えの禁煙だった。
だから仕事で疲れる+天候不順で生産力低下や減少量大→酷い頭痛はある程度防げる
大量の水分は当然必要だけど
それと仕事は肉体労働は前提ではなく事務職
>>124 ドライアイ+頭痛って意味であってドライアイで頭痛になるって言ってるんじゃないから
パブロンとか総合感冒薬ね
エフェドリンは交感神経刺激して血管収縮させるし、カフェインは利尿作用あるし、コデインやアセトアミノフェンで一時的に麻痺してるだけ
代謝あげるどころか、体温下げて血管収縮させて代謝下げるよ
熱があって、風邪に似た状態の人は楽になるだろうけど、
楽になったから髄液が増えた、じゃないね
アセトアミフェノンがきいてれば普通の頭痛薬も聞くはずなんだけどね
熱っぽいものが原因もロキソニン等頭痛薬含め鎮痛薬もね
カフェインも鎮痛効果あるし利尿作用で体内の脊髄液が減るわけでもなく
それ以上の水分とればいいだけ
それだけで楽になるなら特に痛いとき飲んでも収まるはずなんだけどそれもない
風邪っぽい症状はないけど特に痛い手前で一時的に抑えられる効果はなんなんでしょ
いらない成分がないほうが負担が少ないだろうから成分特定して医者にお願いしたいんだけど
エフェドリンの効果で体の誤魔化し増産効果だろうけど出せない薬だからといわれて試せないし
>>130の話だと悪化要因みたいで今の医者と見解が異なるようなので教えて欲しい
それとエフェドリンって燃焼性の熱発生でダイエット薬として昔あったから
代謝が下がるってことはないはずなんだけど
血管収縮して血圧上げんてんの?
理論については知らないけど液増えるより楽になればなんでもいいと思うのが重症患者では
L1〜L4と適当に症状を区切るとL3の段階で飲まないと効果がない
L1のように軽い時はだるいの取れるけどL4の時のように抉られるような痛みの時も飲んでも効果なし
だからこそ知りたい。効果ある薬はなに?L4の時に効くのが一番必要なもので特に知りたい内容
それしか言わないなら、鎮痛薬の効かない痛みは精神的なもの以外ありえないといった医者と同じ
>>114 ウィルコムは電波が届かないって連絡すれば、かなり高い確率で基地局を設置
してくれるみたいですよ。基地局が安いですから。
ただ、電磁波が心配なら、家の近くに基地局は設置させない事。
電磁波といえば、ノートパソコンなどの電子機器からも電磁波がかなり出ているそうですよ。
>>123 私もパブロン効かないなぁ。
私は、123が116と121でいいたかったことわかりますよ。
社会復帰すればわかりますが、日常生活って無理をしていなくても、
ある程度の重さのある物を持ったり、立ちっぱなしのことがあったり、
低髄には良く無い環境です。
その上に、仕事のストレスとかも重なるので、一日一日大変ですよ。
通勤電車で座れないとき、座ってても前にヨボヨボのお年寄りが立って私を睨みつけてくる時、
泣きそうになります(藁)
>>134 電磁波は心配じゃないよ
元々IT系で働いてたので
爺さんから席譲られたのよりましかと
最初断ったけど強引にされその後の周りの目が痛かった
今は特急で移動してるからそういうこともないんだけど
>>99 私も3年経っても治らない、むしろ悪化している。
本当に髄液が漏れるのか、この病気のことを疑いはじめて来た
>>127、129
強度のドライアイ+頭痛ということで、目が抉られるような痛みだと言ってたわけじゃないと思います。
眼震もあるとのことで、眼科も受診してたハズなので、ドライアイがあればわかるんじゃないでしょうか?
>>135 >>114で原因は電磁波みたいなこと書いてなかった?
電磁波が関係無いのなら、イーモバイルの大画面のなんかよくないですか?
同僚が便利だって言ってます。
ちなみに、私は闘病中にドコモ解約して安いSBに変えましたよ。
同僚に聞くところによると、イーモバイルの電話もかなり安いそうですね。
>>137 脊髄液については、医学でわからない部分が多いので、断言できる医者はいないと思いますよ。
いろいろ試してる患者さんなら、言えることがあると思いますが、メンヘル板から出張されてる方ですか?
眼科スレでも同板から現れてて迷惑です。
>>139 ドライアイは言わないと大学病院等では、あまり検査してくれませんよ。
>>132 >>137 エフェドリンのダイエットサプリは、エフェドリンの食欲抑制効果を利用するものと
エフェドリン対カフェインが1対10配合で燃焼効果が出るやつと二種類あったよ
1対10って風邪薬では有り得ないけどね
142 :
病弱名無しさん:2008/06/15(日) 01:06:23 ID:V64LSPLzO
金パブロンは効果あったけどロキソニンだめだった
総合感冒薬だけのはなしがしたいならよそいってやって
パブロンはもういいよ
144 :
123:2008/06/15(日) 01:30:22 ID:xmzO5S+OO
>>134 あ、また読み飛ばしてた
レスありがと
社会復帰組さんだったんだね
何かと辛いだろうけど、無理せずマターリしてください
>>139 イーモバイルのあれは持ってるけど動作速度遅いしストレスが溜まる
イーモバイルのあれは持ってるけど、動作速度遅いしストレスが溜まるよ。
画面も普通のネット画面は、途切れるしお勧めできないかな。
お金に余裕あるならだけど、タブレットPCなんかだと12インチくらいあるし、動作速度も早くて快適でお勧め。
液晶も反転させてペンタッチで、同じように使えるから、寝ながらでもできるよ。
HPでだしてて、普通のノートの値段と同じくらい10万くらいで買えるけど、
機種が少なくて、選択肢がほぼないのが難点だよ。
>>140 断言できる医者がいないのに、言い切る方がおかしいね
無責任に、○○飲んどけとか言わない方がいいよ、薬品なんだから
>>139 電磁波じゃないと思うのは家でサーバーも稼動してるけどそっちは平気だし
ノートPCも無線じゃなくて線つないでれば平気なんだ
同じ目の痛みを言ってた患者もそこまで体調悪い日は携帯使えないと言ってたので
電波の周波数が関係してるのか通信通話中が駄目で通話してない携帯を
顔に近づけても体調がいい日に使っても問題ありません
展示してるの触ればわかるけどイーモバイルの大画面のは動作が微妙です
以前どっかでいいとみたのでIBMはコネで安く買えるのでそこでタブレットPCを買いました
それでも
>>146にでてたのの2倍以上してました
最初は画面触るのに躊躇したけどなれるといいもんです
電車移動中や病院待ち時間も画面だけの状態にして映画見たりできる
こだわり無かったからもうすこしまてば安かったのは残念
肝心なことかいてなかった
完治はないからある程度よくなったら社会復帰しないと
社旗復帰できなくなるってことが言いたかった
元の職場って意味でなくこの状態で働ける所を探すってことも大事
実際のBPによる治癒率って
正確にはどれくらいなんだろう・・・・
そーいえば、mixiのコミュでBP歴とかにについてのアンケートを
やっていたよ。
正確かは不明だが、覗いてみたらどう。
mixiも見れない。
ていうかしんどくて、正直もう死にたいくらいだ。
>>140 眼科スレだのメンヘル板だの、被害妄想っぽいな
パブロン=緑内障にもなったと何度も自分で書いてたじゃん
緑内障に限らず、アレルギー持ってる人は結構いるんじゃないの?
常用してる薬もあるだろうし、市販薬だからと安心しすぎるのは
危険だよ
そんな事、言われなくても解ってる人の方が多いだろうけどな
157 :
156:2008/06/16(月) 13:01:09 ID:DHhb+ude0
ごめん、分かりにくかった
>>156のurlのアンケートの所に色々のってるよ
>>157 どうもありがとう。
もう死にたいと思ってたけど親切な人もいるもんだね。
159 :
病弱名無しさん:2008/06/16(月) 15:29:07 ID:DwnJtl4t0
死にたいのをやっと乗り越えたんだから。
あなた1人じゃないよ。
>>159 ありがとう。
辛いけど頑張って生きないといけないね・・・。
>>15 パブロンで緑内障になるのか
これってどこで発表あった?
身内の医者に聞いても聞いたことないってさ
事実なら厚生省に通報しないといけないね
緑内障も肝臓やられてる人も飲めないのは書いてある
医者にもかかってるから薬局で止められるだろ
健康各スレが定期的にメンヘル板住人にあらされるのはよくある
緑内障スレは完全に機能しなくなったのはみたから紛れもない事実
健康ってコテつけてるとことななしできてた
そういえば障害年金今回は金曜だったのな
週末は月曜になると思ってた
散財しないでアイフォンの為にとっておくか
なんだこれ?
緑内障が話題だね。TVでやってたけど、日本人の7割は緑内障で気がついてないだけだそうだ。
>>165 緑内障持ってるけど、医者からも薬局からも何度も言われるから、患者なら常識で気にするまでもありません。
パブロンを飲むことで緑内障となるということが証明されているのであれば、それは当然、報告しないといけません。
ムキになってないで、有意義な情報でも提供してください。
追記
単なる認定厨でな、過去の内容覚えてられるような頭があるのであれば、
その優秀な頭で、弁護士や社会保険労務士の資格をとって、患者の為に行動してくれることをねがいます。
追記
単なる認定厨でなく、本当に過去の書かれた内容全部、覚えていることが可能な頭があるのであれば、
その優秀な頭で、弁護士や社会保険労務士の資格をとって、患者の為に行動してくれることをねがいます。
例の田んぼに頭から突っ込んだアナこれになってはないだろうか
やっぱりこの病気を苦に自殺する人って実際いるんだろうな。
横レスだけど
>>167は
>>161じゃないの?
161で否定してた事を167では常識だと言ってるのは、161と167は別人て事でおk?
死にたい。
>>173 そう思う気持ちは解るよ
頑張らなくていいから、生きて
175 :
病弱名無しさん:2008/06/17(火) 17:11:06 ID:nx1iAJgY0
来月に2回目のBPを受けてきます。
昨年の今頃、腰にBPをして経過は順調でしたが、
今回は首からの漏れが判明しました。
頑張ってきます!!
>>173 いきよ 軽々しく言ってゴメン 生きていこう
177 :
病弱名無しさん:2008/06/17(火) 19:56:28 ID:wVbr+iXh0
頑張らなくていいから
ボチボチいこうよ
180 :
173:2008/06/17(火) 21:33:55 ID:8m/ZeWg70
死にたい気分は変わらないけど
生きようってレスがたくさんついてて涙が止まらなくなった。
レスくれた人みんなに会ってから死にたい・・
>>180 思いきり泣いてしまえぇぇ
ぇぇん(ToT)
体が動けばハグしに行きたいぞ
>>181 死ぬ前にハグされたい。
こっちはまだ体動きます。
184 :
病弱名無しさん:2008/06/17(火) 23:42:51 ID:wVbr+iXh0
少しずつでも良くなりますように!
みんな同じ気持ちだよ。
いつか会えるよ。
>>183 ありがとう。
死にたい。死にたいけど頑張って生きないとだめですね。
>>184 会いたい。同じ苦しみを分かち合える人に。
186 :
病弱名無しさん:2008/06/18(水) 01:06:18 ID:IyLW5Ha+O
アナウンサー相撲事故で首は大切ということを再確認できた。
あまりむやみに首をポキポキ鳴らすのも止める。
187 :
病弱名無しさん:2008/06/18(水) 23:24:38 ID:fPDHHUXn0
>>180 俺もこの病気で死にたいと思ったことが何度もあるが今度は面倒みてくれてる55歳の親父が肺ガンになったぞ!
今日余命宣告されてきてもう滅茶苦茶。。。程度はどうあれみんな辛いんだ。がんばれや
188 :
38:2008/06/19(木) 06:35:18 ID:XTdWFsl+0
BP後経過報告
だるさ等は残っているものの、左後頭部をバットでぶん殴られた様な
痛みは今のところ治まってます。それより何より一番の変化は、脱水
症状がかなり緩和された事。これはビックリしました。以前は常に2Lの
ペットボトルを携帯して水分を補給し続けなきゃならなかったのに、
BP後は気付いたらそれ程喉が渇かないです。寧ろ、習慣で以前の
ペースで水分を補給していると、お腹がタプタプになっちゃいます。
取り敢えずBP後17日目の感想でした。
書き込みありませんね。
やはり梅雨だからか。
寝れない、耳鳴りが辛い。
こんな時間だ、下顎から耳下の違和感が気持ち悪い。
だるくてだるくてだるくてしょうがないよ。
みなさんどうしてますか。
雨どしゃぶり。車で買い物に行った
特に体調異常なし、昨日までめまいが治った
耳鳴り、めまい酷くなった。
頭痛も再発した。
ここしばらくは治まっていたのに・・・
194 :
病弱名無しさん:2008/06/23(月) 11:40:08 ID:X8JVqgH60
雨降ると気持ち悪くなる。
自分にスイッチがあったら切りたい…
195 :
病弱名無しさん:2008/06/23(月) 14:59:12 ID:9xnD7+z5O
薬飲んでも完治しない病気なんですか?
>>195 治す薬はありません
>>1から2あたりを熟読下さい
梅雨時期は説明する体力も気力も…
なんだかすごい鬱状態なんだけど
これも梅雨時期だってことと関係あるんだろうか?
今日は苦しいと思ったら、外は真っ暗だよ。やっぱり。中部は天候悪化中。
199 :
病弱名無しさん:2008/06/23(月) 21:01:29 ID:XxRMnLHg0
>>191 レクサス行って車見てこようと思ったんだが眩暈酷くて
断念w
この病気で一番ひどい症状は何?
頭痛とかめまいなのかな?
人によって症状は違う
あなたは何が辛いの?
良い悪いは別にして、症状や検査について聞いても
全くレスしない人って患者ではなさそう
>>202 未来の低髄予備軍の人だね
将来、低髄になったときのための準備中
眼痛
>>205 知っておいたほうがいいね。
事故に遭って鞭打ちになったら
無理せず仕事を休んで安静にする。
知らずに無理して働いた為にこうなった人が
ここに大勢いる。
207 :
病弱名無しさん:2008/06/27(金) 05:58:18 ID:tD3P0spN0
海外での認知ってどうなってるのかな?
海外での治療がどうなっているのか知りたい。
案外、小柄な日本人の体質がなりやすい疾患だったりしてね?
大柄な欧米人はなりづらいかもしれない。
その後、欧米では研究が進んでいないみたいですね。
半信半疑ですが、東洋人に症例が多く、欧米人には少ないと聞いたことがあります。
確かに、欧米人の知り合いとかを考えると、肌や爪からして日本人の私とは造りが違い、
頑丈にできてるので、硬膜とかも破れにくいのかも?
でも、低髄って、そもそもアメリカのモークリ先生が発見したんですよね?
わけわかりません。
しかし、OS−1、不味いですぅ。
アメリカとか保険会社の圧力かかってる気がする
214 :
211:2008/06/28(土) 00:57:44 ID:qJwMrzO9O
>>210 OS-1どう?
俺の場合は、ちょっとしょっぱい感じなのに喉が渇かなくなって
不思議だったけれど・・・
アメリカは日本と違って研究はズブズブの関係じゃないけどいろいろと問題があるだけ
健常者も漏れてるから画像検査が完璧でない
症状では別の病気と区別がつかない
治癒率が悪い
一部でそういうことがあるということは認めている
誤診か治療するほどでない普通の範囲の軽症(鞭打ちでなくともなる)が多く重篤なケースでBPの効果が薄いてことが問題になってる
>>209 アメリカでも鞭打ちで長期間治らないと詐病とされたケースは多い
彼らが脳脊髄液減少症か本当に金目当ての詐病かわからんけど
>>214 どのような点についてですか?
具体的に言っていただけると助かります。
東洋人に多いという話しは、低髄の知人が先生から聞いた話しだから、ウソはないと思います。
>>215 あっ!私もそうです。
でも、頭痛が出てしまった後は、大きな効果が期待できないですね。
もう少し飲みやすい味の経口補水液ってないのかな?
>>217 >>211で聞いた外傷性低髄はその字のまんまの外傷による低髄液圧症候群の事
モクリさんが脳脊髄液減少症を提唱したのは知ってたけど、
>>210の言う低髄は低髄液圧症候群の事だと思ったから
で、実際には210の言う低髄は脳脊髄液減少症の事だとわかり、勘違いしてるなと思ってレスしたら(お互いに勘違いしてたんだけど)
モクリさんが、外傷による突発性低髄液圧症候群もあると言ってる、と貼ってくれたとこに書いてあった
外傷性低髄はもっと昔から知られてると思ってたから、モクリさんが言い出したと教えてくれてありがと
てす
>>218 レスと説明ありがとうございます。
低髄と脳脊症の関係については、リンク先の
「低髄液圧症候群と脳脊髄液減少症の関連は」もよく読んでおいてくださいね。
いちお、関係部分をコピーしておきます。
「現在知られているのは特発性低髄液圧症候群といって明らかな原因なしに立っているか座っていると激しい頭痛がして横になると改善」
「前の項で特発性低髄液圧症候群について述べました。実際には髄液圧を測定すると必ずしも低くなく、慢性期では多くは正常圧内におさまっていることがわかりました。
そこで低髄液圧症候群という病名は正しく病態を反映していないので脳脊髄液減少症という名称をひろめることになりました。」
「モクリー先生によると原因の不明な特発性低髄液圧症候群であっても軽微な外傷で起こるのが多いのではないか」
>>220 >>220の最後の所「モクリ先生によると〜」が知りたかっただけだから
どうもありがとう
モクリさんが提唱したと解ったよ
「モクリー先生によると、原因の不明な特発性低髄液圧症候群であっても
軽微な外傷で起こるのが多いのではないか」
この場合の、多い・・の内わけが東洋人に片寄っていないか気になる。
欧米系やアフリカ系でも同様なのかな?
223 :
病弱名無しさん:2008/06/29(日) 10:43:06 ID:OTBRaXyh0
雨や低気圧で調子が悪くなる人は、自宅内でも調子が悪い?
それとも外出時に調子悪くなるのかな?
もし、医者から漏れは止まり完治だよと言われたら、
もうその後は低髄の主治医には診てもらえないのかな?
それとも漏れが止まっても、調子わるいなら通院していいのかな?
ちょっと心配なんだ、症状が続きそうな気がするんだ。
脳脊髄液減少症ガイドライン2008
が出版される予定はないんでしょうか?
聞いた事はないけど
結局今は脳脊髄液減少症減少症を専門に診ている病院では
脳脊髄液減少症ガイドライン2007に沿って
診断と治療をしているんでしょうか?
それともやはり病院によって診断基準などバラバラなのでしょうか。
ガイドラインを参考にしつつ、だと思う
そうですか。
基本的には、ガイドラインに沿ってということで
まだ診断基準や、治療の細かい部分は病院によって違いはありそうですね。
232 :
病弱名無しさん:2008/07/03(木) 16:40:17 ID:PNFZS8vz0
ガイドライン2007買ったけど、
なんか症例ばかりを各先生方がそれぞれ書いているだけで、
「ガイドライン」って内容ではなかったです。
こんな人もいるんだ。って参考にはなったけど。。
>>232 そうなの?それってデータ集じゃなくてガイドライン2007?
脳脊髄液減少症、ブラッドパッチ以外の治療法の選択肢はやはり何もないのでしょうか?
235 :
病弱名無しさん:2008/07/04(金) 01:13:36 ID:gp3zPEpF0
ないな
236 :
病弱名無しさん:2008/07/04(金) 07:29:40 ID:j0N3t1Jo0
水分補給しながらの絶対安静3カ月。
軽度初期なら、治る可能性大。
ただし、一般家庭では絶対安静の状態での水分補給は不可能に近い。
>>236 発症後数年たっている場合、その方法は試す価値ないですよね?
238 :
病弱名無しさん:2008/07/04(金) 11:22:45 ID:gp3zPEpF0
236>
脳脊髄液減少症の診断がついて数年経過しているなら
ブラッドパッチしかないですね。
ブラッドパッチをためらっているの?
早くした方がいいよ。
悪くはなっての良くはならないから。
>>238 ためらいますよ。リスクが大きそう。
これ以上、悪化だけはしたくない。
240 :
病弱名無しさん:2008/07/04(金) 16:46:12 ID:gp3zPEpF0
1度悪化したけど、ゆるやかに回復してるよ。
今、仕事が出来ているぐらいならいいけど
引きこもり状態なら治療した方がいいのでは?
>>240 そうですか。ブラッドパッチで悪化したという人たちも
皆さん一時的な悪化なんですかね。
今より悪くなったら困ると思って、踏み切れず。
それは分かる
243 :
病弱名無しさん:2008/07/04(金) 20:03:15 ID:gp3zPEpF0
>241
治療無しでは絶対に治らない。
日常生活に支障があるのに、先の事考えたら生きる力も無くなる。
迷わず治療受けたよ。
あと医師選びも重要だよね。
たしかに治療ナシでは絶対治らないし、生きる力もなくなってきます。
しかし、BPで悪化したらもっと絶望だ。なんて考えてしまう。
医師選びが重要ってのはやはり、BPする医師によって
治療の結果が変わってくるんですかね?ですよね。
>>243さんはどの医師にBP受けられましたか?
245 :
病弱名無しさん:2008/07/04(金) 20:29:36 ID:gp3zPEpF0
すみません、言い方が悪かったです。
熱海は良くなった患者も多いと聞きます。
ただ1番患者が多いので当たり前と言えばそれまでだし。
私は港区です。
246 :
病弱名無しさん:2008/07/04(金) 20:33:32 ID:gp3zPEpF0
247 :
病弱名無しさん:2008/07/04(金) 20:35:56 ID:gp3zPEpF0
248 :
病弱名無しさん:2008/07/04(金) 20:37:06 ID:gp3zPEpF0
↑
高木医師も評判良いようです
情報ありがとうございます。
熱海が良くなった患者多いんですか。
治癒率が知りたいけれど、むずかしいですね。
高木先生もいいんですね。
日本医科大とかはどうですか?
250 :
病弱名無しさん:2008/07/04(金) 23:02:31 ID:gp3zPEpF0
損保の見方と聞いたような・・・
わからないな。
東京在住?
私は港区S病院
待てるのなら熱海
ところで低髄は確定しているの?
251 :
病弱名無しさん:2008/07/04(金) 23:34:47 ID:Gke8EWv60
日医大は悪い事いわないから絶対やめた方が良い。
私は全く起き上がれない状態、意識障害で救急車状態から、高木先生のおかげで、6割ぐらいまで良くなった。
千葉の方は、1.5テスラでミエロもできる最新のMRI
看護婦さんもこの病気に理解がある方が多い
病院がきれい。
関東なら一番良いんじゃない?
Sは全額個室、Aは2年?待ち?
この先生も症例数かなり多いはず。
なにより優しい。
日本医科大、損保の見方って本当ですか・・・?
都内在住なので候補なんですが。
>>241 BPで悪化は一時的なものだけはないです。
自分がそうだから、いま必死で悪化症状と格闘してる。
こんな症例もある、ということだけ。
>>251 日医大、良くないんですか?知らなかったです。
流山が関東で一番?
Sは入院費が高いんですよね。
Aは症例数が一番多いですよね。なによりやさしいってのはAのS先生のことですか?
>>253 やはりそうですか。いろいろ調べていると悪化したという人がいますね。
>>253さんはBP後どれくらい経っていますか?
>>255 診断した医師の所でBPしないの?
あまり上手くないとか?
>>255 低髄はデリケートな病気なので、否定的意見は患者同士では言いにくいものがあります。
あなたがBPで迷っているのなら、ここだけでなく他WEBでも見てみたどうだい。
ただ情報交換してるだけで否定的も何もないだろうに
ネガティブな意見は認めません、っつうのは単なるスレの私物化に過ぎない
>>258 257は、ここはBPした患者が多くて、
他と比べて否定的な意見が出にくいだろうから、
いろんな所を見て回った方が良いよと
アドバイスしてるように見えるけど?
260 :
259:2008/07/05(土) 14:24:06 ID:csS/d8xcO
>>259の否定的な意見っていうのは、BPに対する否定的な意見って事
261 :
病弱名無しさん:2008/07/05(土) 21:44:46 ID:OjjJZcNn0
今、33歳ですが小学4年の時に交通事故に会い、そのころから頭痛や
憂鬱、すぐ疲れる、天気(気圧)で左右される、汗の出方が変、体温調節ができないといった
症状があります。ものすごい田舎だったから詳しく診れる病院もありませんでした。
一番近い脳外科(CTで異常なし)や精神科(安定剤)にも行きましたが治らず、
我慢したり、心がおかしいのかと思って怪しい通販商品にすがったりしていました。
事故からもう20年も経ちますがこの病気との関係はあるのでしょうか。
今は都市部に住んでいて心療内科で抗うつ剤を飲んでいますが、
この病気かどうか診てもらえる病院があるようで行ってみようか迷っています。
>>257 なんだか最近、ネット上で情報少なくないですか?
>>253の悪化は、どういう悪化?
ちょっと前に脳圧亢進で頭痛が止まらなくなったと言ってた人と同じ人?
脳圧亢進系は、時間が解決するのを待つか、タップテストで緊急回避ってことじゃないのか?
>>255 この治療は止めた方が良い。全然進歩してない
>>264 やっぱりそうですか、その辺詳しく教えてほしいです。
実際にBP受けられたんですか?
266 :
病弱名無しさん:2008/07/06(日) 01:17:46 ID:08WqdWzk0
どんな状態で良くなったとか悪くなったとか
都道府県と病院の名前が有る程度わかるような書き方すると
すごく参考になるよね。
情報が少なすぎる病気なんだから。
みんなでぶっちゃけて書こうよ。
本当に、協力し合って今苦しんでいるみんなが良くなるように、
ぶっちゃけて情報を出し合った方がいいですよね。
そしてみんなが健康になれればいいと思う。
どの患者も「治る」という同じ目標を持っているんだから。
>>255 去年です。
>>263 その方ではないです。
悪化症状は頭痛も含めて全て、特に耳鳴、浮腫み、全身こわばり、皮膚アレルギーは施術前なかったので、
きつい。免疫機能低下のため、副作用があらゆる箇所で出ていると思われる。
癒着か?とも考えたが、拒絶反応に近いです。
しかし自分で選択した治療の結果であり、また他者では成功例もあるので
否定はしていません。
>>268 皮膚アレルギーはもしかして、赤い斑点が無数に出たり、消えたりしません?
>>268 1年経過されているのでしょうか?
悪化したままとはつらいですね。
>>255 漏れの状態や場所によっても、効果に差がある様だし、悪化について医師はなんて説明してた?
悪化なんて一時的ですとか言ってた?
268です。
苦しんでる患者に自分が書き込むことで、悪影響はないだろうか、それが心配です。
>>269 斑点というより、発疹・発赤・口内炎・口唇炎です。毎日どれか出ています。
>>268 はい、経過しています。つらいですが、受け入れました。
間違えです。最後は
>>270です。連続失礼しました。
>>272 症状悪化したのを、受け入れました
ってすごいですね・・・。
どうしたらそのように冷静に考えて受け入れられるようになったのですか?
最近のここの書き込みを読むと、最近患者になった低髄初心者の人が多くなった気がするのだけど。
気のせいか?
別に文句いってるわけじゃなく、単なる感想な。
ただ、耳年増で恐れすぎな点は、いただけないなぁ。
277 :
低随→BP→亢進:2008/07/07(月) 18:31:46 ID:YrA+xaNo0
シャントされた方、居ますか?
>>261 20年以上前の事故でも関係ある人はいるから、
専門医に診てもらえる状況なら、診てもらってはっきりさせた方が良いと思いますよ
279 :
病弱名無しさん:2008/07/07(月) 19:50:06 ID:XwOzLdTyO
この病気かどうか検査は脳外科でいいのでしょうか?
281 :
病弱名無しさん:2008/07/07(月) 21:54:45 ID:XwOzLdTyO
ありがとうございましたm(_ _)m
>>277 タップテストやられた方でしょうか?
季節や天候に影響される体調の悪化には、シャントは効果ありませんよ。
恒常的に脳圧が上がった状態を解消するのなら、意味があるかもしれませんが、お勧めはしません。
284 :
低随→BP→亢進:2008/07/07(月) 23:24:33 ID:YrA+xaNo0
>>283 ありがとうございます。
「気圧の変動できつい状態が出る」が1年くらい続いていたのですが、
ここ1ヶ月は、気圧変動関係無しに恒常的に亢進の症状が出るようになりました。
左半身のしびれや、目の痛みもきつくなってきたので、主治医の先生に相談した
ところ、「このまま亢進状態が続くと失明することもある」と言われ、
以前から進められていたシャントをやるしかないと思っています。
タップテストは3回、あとグリセオールの点滴は2回。
いずれも2日間くらいは「快調」になります。この状態をみて、
シャント術を勧めていただいているようです。
シャント術のリスクとかご存知でしたら教えてください。
何度もすみません。
>>277は、既に手術を決意されてるようですね。
脳圧亢進が続いているから、シャント術を受けるということなのでしょうか?
低髄の症状がなくなり、間違いなく水頭症の症状が恒常的に出ているのなら、シャントは意味がありますが、
社会復帰後の体調悪化や今の時期の季節的要因による悪化を解消するためには、シャントは効果ありませんよ。
286 :
病弱名無しさん:2008/07/08(火) 11:30:42 ID:VgksUAkD0
>>282 役に立った?
そこ、何をしようとしているのかわからないんだが
287 :
病弱名無しさん:2008/07/08(火) 13:01:32 ID:2RQTTDxg0
亢進さん
私もグリセオール何度か点滴した事あります。
グリセオールで、ややスッキリしたという事は
私も亢進でしょうか?
288 :
九官鳥:2008/07/08(火) 16:30:53 ID:9tWvndgc0
キモイ
sage推奨するわ
290 :
低随→BP→亢進:2008/07/08(火) 21:21:12 ID:qsV/aB5S0
グリセオールは脊髄液を排出する効果があるようで
亢進の症状にはすごく効果あります。
(逆に低随時だと、とんでもなく悪化しそうですが、、)
ただ効果のある時間は短く、半日くらいでリバウンドくるらしいです。
自分もきました。(今、ガンガンきてます。)
>>286 役に立ちましたよ。
個人のHPだから、管理人の低髄体験や個人が集めた低髄の情報の提供と、低髄の情報交換の場を提供してくれてるだけだと思いますよ。
低髄って、情報や情報交換の場が限られてるから、何がしたいかとか、深刻に考えなくてもいいんじゃないかな?
>>284 シャントはいろいろと種類があるようなので、一概には言えないようです。
お力になれず、申し訳ない。
ただ、一つ言えることは、前も書きましたが、 シャントは脳圧亢進の諸症状の改善には意味がありますが、
社会復帰後の体調悪化や今の時期の季節的要因による体調悪化には、効果ないようです。
しかし、失明とは穏やかじゃないですね。
295 :
病弱名無しさん:2008/07/09(水) 18:58:34 ID:CrpHGMYB0
BPで脳内圧が亢進状態になるなんてありえるんですか?
>>295 スレ内検索して読むとかしてから、また聞きに来たらどうでしょう?
>>294 元気な人はへんなもの食べても平気なんてコワッ!! と今は思う。
病気になって、おもわぬことに気づかされる。
298 :
病弱名無しさん:2008/07/09(水) 21:47:49 ID:CrpHGMYB0
いや、少し読ましていただいたんですけど。。。
解剖学的にそんなことありえるんだ〜って感じなんです
正直一時期言われていた、健康な人もある程度漏れてるっていうのもないでしょうし、髄液吸収機構もくも膜内だし。。。
反対派の先生が大昔に羊にBPたくさんしたら水頭症になったっていってましたが、現に数十回BPやっている人もいますしね〜
確かにタップテストで頭痛、健忘、歩行困難が改善されたら高髄圧ですよね。
ホント謎が多い病気ですね。。。
>>298 健康な人は漏れてない。
以下、あくまでも持論。
健康な人で漏れてる人は、身体が一時的に髄液の生産を増やして、バランス取ってる状態だと思われる。
長い間このような状態で髄液のバランスをとってた人が、
体力の低下や2度目の外傷受傷などで、
髄液の生産量が漏れ+吸収の量に追いつかなくなると、
髄液の生産量が髄液吸収機構の吸収量よりもかなり多いまま、
低髄発症となる。
(髄液生産量が増えるのではなく、髄液吸収機構が退化し機能しなくなってることも考えられる。)
このような患者がBPで漏れを塞ぐと、高髄になると思われる。
一回の受傷で低髄になった人で高髄になってる患者は少ないのでは?
いずれにしても、髄液は人類にとって未知の分野。
300 :
低随→BP→亢進:2008/07/10(木) 17:06:31 ID:i5RgyquC0
>>299 自分の状態とかなり近い。
自分の場合は怪我は、1回だけで、それもBPする約6年前。
じわじわと低随の状態が進行していたようで、
BPしてから亢進症状になった。
多分漏れていた期間が長いのでその圧に慣れてしまって、
普通の圧に脳神経が慣れていないって感じです。
シャント受けて、調整弁つけます。
ちょっと修正。
一回の受傷で低髄になった人で高髄になってる患者は少ないのでは?
→
受傷後すぐに低髄発症した人や、低髄発症してからすぐBPした人で、高髄になってる患者は少ないのでは?
というのも、
四・五年以上前に事故などで受傷して、最近になって低髄発症したとか、
低髄みたいな症状が四・五年以上続いてましたって患者に、BP後高髄になってる患者が多い気がするんで・・・。
302 :
病弱名無しさん:2008/07/10(木) 18:38:43 ID:Msaj5lgs0
いずれにしても低髄患者よりも倫理的な問題はありますが正常の循環形態を研究しなければいくら低髄患者ばかりみても話が進みづらいですね。。。
倫理的な面がクリアーできれば飛躍的にことは進展すると思うのですが。。。
現状ではNPOで一発逆転狙うか、ビルゲイツみたいな人が財団作って研究してくれるかしないと本当に今の国の「研究しているフリ」で話が終わってしまいます。
あと2年以内に何とかしないと次に政治的に事が起こせるまで数十年はかかるとおもいます。
NPOが宗教がらみだろうが早いうちに一枚岩にならないと患者自身が被害をこうむりそうですね。。
303 :
病弱名無しさん:2008/07/10(木) 18:54:35 ID:Msaj5lgs0
part14から読んでいるんでこんなこと既出だったかもしれませんね。
失礼しました。。。
NPO法人に力を集中に賛成。
宗教がらみは気にしなくていい。NPO法人もヘタなことできないよ。
いままでの実績重視ではいかが。
>>302 >低髄患者より倫理的問題
って具体的にどういうものを言ってるの?
306 :
病弱名無しさん:2008/07/10(木) 19:34:11 ID:Msaj5lgs0
読みにくい文章ですみませんでした。
要はシンチにしても何にしても異常と医学的に断定する為には正常コントロール(基本となる正常軸)がないといけないですよね。
現時点でまず髄液循環の正常コントロールがないために異常と正常の判断ができないんです。
倫理的な問題というのは健常者にどれだけ侵襲的な検査、研究が出来るかって言うことです。
307 :
病弱名無しさん:2008/07/10(木) 21:28:44 ID:Msaj5lgs0
ちなみに現時点では自分もNPOに力を集中が一番可能性があると思います
NPOの現状を知らないと思うと笑いが止まりません。
NPOの現状?308に何がわかるの?
うわさで物事を判断してはいけません。
すべては何を成し遂げたか!が大事なのです。
母が事故に合い、事故から3ヵ月経過して症状が
>>1のようになって
病院で検査を受けたところ、低髄を申告されたよ。
仕事は現在休職中なんだけどさ、その間に民事裁判を起こしたいということで
低髄の訴訟を経験した弁護士を探しているのですが、関東で経験されてある弁護士はご存知ありませんか?
311 :
病弱名無しさん:2008/07/12(土) 06:45:44 ID:PqMMekJH0
312 :
病弱名無しさん:2008/07/12(土) 18:59:53 ID:nz1cEIIa0
低随→BP→亢進さんやBPによって脳内圧が亢進したという皆様にお伺いしたいのですが、実際の髄圧の測定値と頭部MRIのよく言われるところの脳の隙間や下垂はBP前と比べてどうなっているのでしょうか?
是非教えてください
313 :
310:2008/07/12(土) 21:31:21 ID:g+843ybu0
>>311 ありがとうございます。是非参考に致します。
弁護士の方は横浜地裁で、低髄の判例を調べて経験した弁護士をもう少し調べてみます
去年の12月に事故に遭い、3月までしか保険の治療代がおりず、
4月からの入院費用その他諸々で金額が大きくなってます(健康保険適用されず)
裁判で勝って賠償諸々をとることは困難ということは理解しておりますが、
後遺症として幾年過ごす母のことを考えると裁判を起こすしかないと思っています
保険の方と連絡しても、「症状固定云々〜〜」といって話がまったく進みません
保険会社の交渉も弁護士の方に委任すれば、保険の対応も違ってくるといいのですが・・・
>>313 > 4月からの入院費用その他諸々で金額が大きくなってます(健康保険適用されず)
第3者行為による傷病届
役所に行ってそれを適用してもらえば従来の健康保険制度を利用できるので
検索してみて。
症状固定はタイミングがあるけど、保険会社が言ってるのは、
症状固定を早期にしてしまえば、その後の病院費用を裁判になった時に
支払い命令が出る可能性が殆どなくなるからだよ。
詳しくはプロに。
お母さんお大事にね。
315 :
病弱名無しさん:2008/07/13(日) 06:52:54 ID:FYsKjxtq0
交通事故はこれからも無くならないだろう。
この病気の患者も増えるばかりとなる。これは社会的損失。
本気でどのようにしていけばいいのだろう。
ここでもそうだが、どこかの誰かさんように批判ばかりでは無責任。
317 :
310:2008/07/13(日) 13:44:46 ID:Rc+TFoqZ0
>>314 >第3者行為による傷病届
そういう申請があったんですか。
ありがとうございました、さっそく調べてみます。
今月中にもまた入院(BP2回目)なので、
また出費が嵩みますから健康保険が適用されると大変助かります。
>>317 ブラッドパッチには健康保険が適用されてなかったらその制度は
利用できないよ
319 :
病弱名無しさん:2008/07/13(日) 14:17:22 ID:HzTeH50p0
低髄ですが水を飲み過ぎたら冷え症がひどくなって
トイレが近くなって大変だった。
無理に水飲まなくてもいいと分かった。
320 :
病弱名無しさん:2008/07/14(月) 00:27:12 ID:MiButNRAO
しんどいな。梅雨明けいつだろう?
関東地方は今日か明日にも梅雨明けだそうだ。
しかし、梅雨って曇天の合間にスコールみたいな強い雷雨が降ったり、一転晴れの日が続いたりするものなのか?
もっと、しとしとじめじめと長雨が続くもんだろ。
>>319 普通の水は、吸収性がよくないから、あまりおすすめではない。
トイレ(小)が近いのは変わらないが、スポーツドリンクかスポーツドリンクを薄めたもの、味噌汁の上澄み液、OS−1などの経口補水液がおすすめ。
水分摂取は低髄の諸症状緩和のためだが、症状が我慢できるのなら無理に飲む必要はないし、飲んだからといって必ず症状が緩和するわけでもない。
オレは効いてるが。
精神的にもまいった。かなりまいった。
この先どうなるのか。
おらもこの梅雨の体調悪化で、精神的に痛めつけられた。
頭痛が続くと、生きる活力というか、療養の気力というか、前向きなエネルギーが全て奪い取られる気がする。
自分も。鬱っぽい。精神科とか行った方がいいんだろうか・・・
精神科行ってもあまり意味ないよ。
対処療法のための薬は脳外科で貰えるし、何よりも、根本的な問題は低髄なんだから。
どういう仕組みかはわからないけど、低髄で脳内分泌物質のバランスが崩れやすくなるのが原因みたい。
これって咽頭異常感だけの症状でもありえますか?
いろいろ検査しても見つからないし、頭を変な方向に打った事があるので
>>326 そうか根本原因が違うから意味がないのか。
しかしつらいな・・・・
329 :
病弱名無しさん:2008/07/16(水) 20:55:06 ID:bJo4eFOB0
具体的な事は申せませんが、私「低随→BP→亢進さん」とほぼ同様の経過をたどり、
グリセがとルンバールが効いたのでシャントする事になりました。
オペ後、またちょくよく書き込みます。
もう、低髄の苦しみ(良性頭蓋内圧亢進)の症状にずっと苦しむくらいなら、
一生シャントシステムが入っていても、健常者と同様の生活が送れるならそれで良いと
踏ん切りがつきました。
主治医に運動、食事、仕事(例えば、PC関係の電磁波をもろに受けるような仕事)
などの制限はありますか?と、伺ったところ、一切ない。
との事でした。
ほんの近いうちにオペなので、劇的に改善したら、海で思いっきり泳ぎたいと思っています。
低随→BP→亢進さんと同じ先生かも知れませんね(w
痛いのは自分です。苦しいのも自分です。周りに理解されない苦痛を背負うのも自分です。
自分がシャントが入っていても、痛くなくて、健常者の状態に戻れるならそれでもういいや、
と踏ん切りがつきました。半年以上悩みましたよ。
自分の人生は一度きり。可能性があるならかけてシャント術してみます。
330 :
病弱名無しさん:2008/07/16(水) 22:16:51 ID:Fyj2hSyG0
低随→BP→亢進の経過をたどった人は、
CTの所見はどうなってるの?
水頭症と同じ所見?
331 :
病弱名無しさん:2008/07/16(水) 23:19:20 ID:A/uxXEeN0
300さんと同じ疑問がわきます
ちなみに髄圧に変動はありましたか?
>>328 精神科にいって低髄による鬱って診断書書いてもらって
手帳と年金貰ったって人いたけど
>>333 それって、たしかブログやってるPTSD持ちの女性の患者さんでしょ?
個人が特定される可能性があるから詳しくは書けないってことだったけど、
「低髄による鬱」じゃなくて、単純に「鬱」の診断書を出して貰ったってだけだったと思う。
他にもいた気もするけど、低髄わかる前から精神科通ってた人だったと思うよ。
低髄が原因の鬱で低髄後の人だったよ
336 :
病弱名無しさん:2008/07/17(木) 20:13:01 ID:eiTMdAGA0
BPをして脳内圧亢進してシャント入れたら調子がよくなった。。。
なんて事になったら確実に研究会で議論の的になるでしょうね。
もしシャントを入れて術前の思惑通りになったら是非教えてください。。。
この低髄界の混沌とした状況を打破するきっかけになるかもしれません。
それで正常に近くなるようだと画像に写らないで頭痛にならない程度に量を調整するところ壊れてるんだろうね
頭の中で最低水位を保つ部分に穴とか
>>335 >>低髄が原因の鬱で低髄後の人だったよ
確かそうでしたね。
ただ、普通に考えて、
低髄に詳しくない精神科の先生が「低髄が原因で鬱になった」という診断書は書けないでしょ?
もし、本当に書いたとしたら、もの凄い勉強家の先生か患者の言いなりの無責任な先生のどちらかだよ。
普通、精神科の先生が書けるのは、あくまでも「鬱」の診断書ですよ。
「鬱」の原因として書けるのだって、事故によるショックやPTSD、加害者や損保の執拗な嫌がらせ、事故後も続く「原因不明の」頭痛・体調不良とか、その程度ですよ。
ご自分で精神科の先生と話されたことってございますか?
低髄が原因の鬱で低髄後
って低髄のほかの症状は治ったけど鬱が残ったってこと?
>>339 低髄後っていうのはたぶん低髄診断された後って事
>>338 詳しく書いてなかったからわかんないね
でもNPOにも欄ができたし年金受給たまに聞くよね
NPOは欄あるけどクリックしても表示されないけど纏めてるとこなんかな
>>339 低髄が治ってなくて低髄による鬱病という診断書で年金がでたって人が以前いたって話し
脳脊髄液減少症診断には、やはりRIシンチは必ず受けなければいけないんでしょうか?
CTミエロの方がいいんじゃないの?
>>343 ガイドライン2007では、RIシンチが必須になっていますね。
ですから、まず受けなければならない筈ですが、
脳圧亢進の事で話題になっている先生はRIシンチを行いませんね。
>>344 CTミエロで診断している病院はなさそうですが・・・
>>345 脳圧亢進のことで話題になっている先生とはどの先生でしょうか。
>346
低随→BP→亢進さんの主治医のT医師です。
すみません、T医師がわかりません。都内ですか?
その先生は何で診断するのでしょうか?脳MRIのみ?頚椎腰椎MRミエロ?
群馬と千葉の病院で診察しています。
脳MRIと症状から診断をしています。
350 :
病弱名無しさん:2008/07/18(金) 14:39:35 ID:7kENFbz10
>>345
T大学病院助教授時代、さんざんRIシンチされたそうです。
でも、明確な漏れが無くても、BPで良くなる方が沢山いたので、RIは当てにならないそうです。
その真逆がN医大のK准教授。
明確なRIでの漏れがなければ、泣いても、土下座しても、絶対BPしてくれません。
同N医大神経内科はもっと最悪で低髄受診を拒否します。
>>350 >明確な漏れが無くても、BPで良くなる方が沢山いたので、RIは当てにならないそうです。
それは一個人の医師の考えであって、
低髄に関わる医師の総意ではないからそこんとこ間違えないで
T医師、わかりました。
RIシンチでの診断の信ぴょう性もたしか80%くらいということですが
それでもRIシンチなしで、MRIと症状のみから診断して問題ないのでしょうかね?
RIはあてにならないと言う医師、RIでの漏れを最重要とする医師。
本当に検査法、診断基準がバラバラですね。
353 :
病弱名無しさん:2008/07/18(金) 18:22:53 ID:xXZtlLgG0
T医師ですか。。。
もともと水頭症専門の先生ですね
大学病院の医局に属している医師は今後の自分の進退がかかっているのでグレーゾンの病気には手が出せないですよ。。。
医師の本分を考えると残念ですが、そこまで登りつめた努力も相当なもの、人情としてはわからなくもないです。
T医師はミエロ、やMRIで診断しているというよりも問診と症状で診断している部分が強いんじゃないですかね。
しかし低随→BP→亢進が医学的に立証されたらえらいことですね。
そうなったら症状は低髄じゃないってことだからRIにがっつり写ってる場合は別として
比較的軽度と思われる患者はまた心因性扱いか
355 :
病弱名無しさん:2008/07/18(金) 19:13:36 ID:xXZtlLgG0
そもそも片頭痛にしても緊張性頭痛にしても鬱でもなんでもかんでも原因なんて解明されてないのに保険適用になっているものは腐るほどある
診断基準も曖昧、あくまでも患者の主訴で診断してるものだし、それを厚労省が病気として認めているんだからね。。。
低髄・減少症を認めないのは完全に黒幕がいるせいだよね。
この黒幕と同じ位最悪な条件が低髄は製薬会社がもうからない。。。
この前の研究会も聞いた話じゃ会場提供したのはシンチ関連の会社がかろうじて貸してくれたみたいな感じだし。
反対に薬剤肝炎の問題、あんな問題だらけの製品でも商売になるなら簡単に事が進んじゃうんだから嫌になりますね。
第一人者のS医師はMRミエロで診断している。
RIが一番漏れが分かる論とMRミエロでは漏れは分からない論があるけど
いったいどっち正確なんだろう?
>>353 問診と症状で診断というのは問題あるのではないでしょうか。
>>355 他の疾病と比べて歴史が違いすぎる。
さらに言えば、過去から現在にかけてその病態に関わった医者の総数も圧倒的に違う。
おまけに、日本の官僚が底なしに無能で無責任だから。
>>356 S医師はメーカー?の技術者に協力して貰って、MRIとそのデータ解析ソフトを低髄検査用に最適に調整している。
MRIを使うのは、RIシンチやCTミエロに比べて低侵襲で、低髄患者の体調を更に悪化させないため。
と言うのは、熱海の患者の間では有名って話しじゃなかった?
ただ、(低髄にあまり詳しくない)他の医師が診察するときに、確実な検査方法としてシンチを推奨してるだけでしょ?
だから、T医師みたいに詳しい医師も、問診とMRIだけでも大丈夫なんだよ。
あんまり悪くとらないで欲しいんだけど、
問診とMRIだけで、漏出部位を正確に把握出来ない場合でもBPするんでしょう?
それが亢進さんのような患者を生んでるのでは?と考えたりもするんだけど
漏れのない人にパッチをしても、脳圧こう進になるのかな?
>>350 明確な漏れがなくてもBPで良くなる方が沢山いた
っていうのはプラシーボか、
実際に漏れがあるけど今のRIシンチでは映らないケースなんだろうか。
>>361 >明確な漏れがなくてもBPで良くなる方が沢山いた
俺もそうだったんだけれど、発症してから自然に回復期に入っている
場合もあるそうな。で、回復を早める意味でBPするのも効果があるん
だと。神経が圧迫されてたりする事に起因している諸症状の緩和にも
意味があると。
>>362 発症後初期には漏れていたけど、その後検査した時にはもう漏れがとまっていて
うつらないってことか。
でもBPが、「神経が圧迫されてたりする事に起因している諸症状の緩和」
につながるというのはメカニズムがよくわからないな。
364 :
病弱名無しさん:2008/07/19(土) 22:15:47 ID:NMCN0HBF0
S医師はミエロで漏れが見つからなくても「漏れが無い」とは言いません。
「漏れている症状は見えない」と言います。
その場合は生食パッチをします。
亢進はパッチによって塞がったけれども
イカレテいた自立神経等のせいで生産が増えすぎるそうです。
神経を圧迫するのは下がった脳だけではありません。
髄液漏れによって筋肉も硬くなるのです。
ブラッドパッチをする事によって
筋も柔らかくなって諸症状が緩和されるのだそうです。
S医師はRIシンチしないんですか?
検査は脳MRIとMRミエログラフィーのみ?
366 :
病弱名無しさん:2008/07/20(日) 10:37:47 ID:kq7yc3Eg0
もちろんRIしますよ。
私が診てもらった医師の話です。
低髄が疑われる人は、とにかくRIとミエロで検査してしまって、
漏れが確認できたらBP。
出来なければBPは頼まれてもできないと話していました。
RIで低髄になることもあるんですよね、と聞いたら
漏れてもBPすれば良いことだ、と
まるでBPすることを絆創膏を貼るくらい気軽な感じで言っていました。
そこが引っかかった私はおかしいでしょうか。
>>366 RIとMRI両方受けないといけないんですね。
まあMRIのほうは楽だけど・・・
>>367 どの医師かわかりませんが、
そんなふうに言う医師いますね。
普段複雑な手術を多くしている脳外科医にとっては
BPなんてそういう気軽なものなんじゃないですか。
患者側にとってはかなり引っ掛かりますね。
369 :
病弱名無しさん:2008/07/20(日) 12:31:59 ID:kq7yc3Eg0
367さんのような話はココで病院名、医師名を出すべきです。
どんどん実名で出していけば情報も増えて助かる人っていっぱいいるでしよ。
どなたか、「低髄」と「頚椎ヘルニア」の関連についてご存知の方は
いらっしゃいませんか?
具体的には、両方に該当した場合どちらの治療を優先するべきでしょうか?
主治医はEBPを勧めていますが、費用的な事もあり悩んでいます。
宜しくお願いします。
>>370 ヘルニアも程度や場所が様々だから、画像診断した医者しか解らないと思うよ
372 :
病弱名無しさん:2008/07/20(日) 16:38:17 ID:HF7ECsXY0
否定派は、医者だけじゃなくって、整体師にもイッパイいる。。。
そういう人に限って、『自分はエライ』と思い上がっているのが腹が立つ!!
最後は、治らないのを患者のせいにするくせに!
ついでに、大して医学の知識も無いくせに、知ったかぶりで威張ってる! バカ丸出し!
373 :
病弱名無しさん:2008/07/20(日) 17:26:07 ID:HiBU9vvq0
>>370 に同意見です。
一般的に言えばヘルニアなのでしょうが医師が逆を薦めるならそれなりの根拠
があるはず。
>>372 さん
減少症を本当に理解しているのは患者自身と肯定派の先生方だけでしょうね。
整体師とかのレベルになると否定する根拠すらわかってないでしょう。
国の定める最低限の知識もないんですから。
整体師は一般人です、専門職でもなんでもありません、もし整体という名の下に患者さんの身体を触りたいなら最低レベルの国家資格を持つという人間としてのモラルが必要ですよ。
人間の身体を触る怖さを知らないのでしょう。。。
>>372 そもそも、整体で低髄発症した人も少なからず居ると思いますよ。
俺もそうだし、前スレの時にも何人かカキコしている方がいらっしゃい
ましたから・・・
375 :
病弱名無しさん:2008/07/20(日) 21:02:09 ID:/nUu+dLW0
376 :
病弱名無しさん:2008/07/20(日) 21:38:52 ID:HF7ECsXY0
>>372 そっぁ〜!
そう言え・・・、自分も、バキバキした後、悪化した経験があります。
医者も信用できないのに整体なんて・・・ 行くわけない。
>>377 たしかに医者も信用できなくなるね。通っても治らないし
でも一応医者にかかってますか?
実にさまざまな病院に足を運び、たくさんの先生の診察を受けました。
でも驚くほど医師によって言うことが違う。
本当に、誰を信じていいのかわからなくなったよ。
髄液の漏れが、
初期なら安静と水分補給によって塞がる可能性があるという
点についてはどう思いますか。
塞がるよという先生と、あまり変わらないよという先生がいました。
水分と安静で治る程度だったら、はじめから低髄ではないような気がしました。
>>379 低髄も他の病気やケガと一緒だよ。
重症から軽症までの違いもあるし、同じ治療や投薬を受けても体質により効果が異なるでしょ?
ケガを考えても、同じようなケガなのに治りの早い人と遅い人がいるし、同じ人(自分自身とか)でも年齢や体調により、治り具合って違うじゃん。
明らかに低髄の原因がわかるような事故とかが原因の場合は、初期で軽症なら、安静と水分補給によって塞がる可能性はおおいにあるよ。
絶対安静ではない中途半端な安静は、時間の無駄だと思う。
脊髄液作るのには水分と体力と代謝という主治医の意見からすると
安静→体力回復→水分摂取と体力で増産→体調緩和か
鞭打ちの圧力で特に破損はないけど圧力が高まったことにより沢山漏れて一時的に減少→回復
生産に体力使ってるならマラソンと同じように体力が徐々に上がっていき
安静→体力回復→水分摂取と体力で増産→体力増強→生産→体調緩和
となるんじゃないかな
治ったはずなのに水分摂取量と尿の量は増えたままと
382 :
病弱名無しさん:2008/07/21(月) 16:44:13 ID:gE3xscH20
硬膜は開頭手術の際かなり荒く縫い合わせてもちゃんとくっつくらしい。
医原性の低髄の場合、安静で良くなるというのはほんの小さな針穴なんだから治るのもうなずける
外傷性、突発性は神経根部でフラップ状になって漏れるんでしょうけど安静はやっぱり有効だと思いますよ、実際突発性の殆どは安静で良くなるんですから。
損傷の規模によるんでない?複雑骨折と骨折の違いみたいな感じで
>>378 整形外科6ヵ所、脳神経外科2ヵ所(うち一ヵ所でブラッドパッチ1回)、精神科1ヵ所ぐらいかな・・・。
ぜ〜ぜん治らんけどパソコンできるぐらいは回復してる。
家にずっといるとエホバと訪問販売がうるさい。くるなっーツーの!!
夏になると体調が悪くなる
>>382 特発性ではなく突発性?
>>378 整形外科だけで6箇所か・・どういう治療受けました?
ブラッドパッチの効果は?
精神科はだいたい通る道だね、解決にならないけど・・。
髄液を増やす薬とか誰か開発してほしい。
>>377,378
同感。医者なんて信用出来ないね
先輩に言われた、所詮医者なんて免許をもっているだけだよ
>>386 夏に調子が悪くなるのが、本当の患者
>>388 >>夏に調子が悪くなるのが、本当の患者
随分いい加減だな。
言い切る根拠は何?
390 :
病弱名無しさん:2008/07/21(月) 22:15:52 ID:gE3xscH20
>>387 2番目に行った爺さん整形医者に「お前は一生治らん!!」と言われた。
整形は手術以外は一通り、MRI、ハンマーとんとん、「これしびれますか〜。」
「器質的しっかんがみられないようだから・・」、3ヶ月腰首けん引ビリビリ電気、マッサージ、鍼、
薬漬け、精神科の紹介状いっぱい。 もう整形には行かない。
ブラッドは腰から一発!!腰がぐぅおんぐぅおん! おっえー苦しい死ぬ!!
3年経過、良くなってるのか悪くなってるのか。もう腰も背中もカッチカチ。
本当にMRIミエロで漏れてる診断は正しいの〜???
医者は患者の感覚を全く想像できてないわからない状態で身をあずけるのは非常にこっわいな〜と。
有名な静岡のA病院のS教授はこの感覚を経験したこどがあったらしいと聞いた。
やはりそういう人にみてもらったほうがいいと・・・なったことない奴にはわからない基本。
やたら何枚も名前と印鑑を押せというのもこっわ〜い。
結果的には時間が癒している。イオン水と野菜と大豆と魚とぬか漬けが癒している。
>>389 いい加減、根拠と来たか!!
根拠はS医師の脳内と本で書かれている。
連投すまん。頭痛いつかれる。
自分検査待ちなんだけど
ブラッドパッチって、そんな何枚も名前、印鑑要求されるのか?
いやだな。なぜそんなに?
イオン水とか野菜大豆・・・とかなんか効くの?
入院、治療となったらどんな病気でも書類何枚も書くって
>>394 RI検査はなかったよ。MRIミエロで腰からぴっ−って白い横線でてたからすぐパッチ適応OKになったけど。
「先生本当にくるしい所は胸椎の上の方の背中です。」「いや 検査の結果パッチは腰にするよw。」
「んっ〜〜??????????」
今から考えると治りたい一心で・・・やめとけばよかったとおもうな〜!!
脊椎あたりを痛めて一回いじって治らなかったらもう怖くていきたくないよ!!
>>イオン水とか野菜大豆・・・とかなんか効くの?
食べもの一番大事。
>>396 RI検査しない医者って、ちょっと上で出てたような。
元帝○大のT医師ですか。
ブラッドパッチやって後悔してる人、
けっこう多そう。
実際ほぼ完治まで行ったのは1-2割だろうか。
低髄症状に食べ物なんて関係ないと思ってたが
髄液生産の面で栄養は大事ってことで
症状緩和くらいにはなるか。
>>392 S医師の発言ですか。それはすみません。
しかし、これは問題ですね。
一年を通して体調が悪いが、夏にいつもより体調悪化しない患者は、偽患者だということですよね?
「夏場は発汗の増加に伴って、体調悪化する患者が多い」ってことならまだ理解できますが。
梅雨・秋雨時や台風・嵐・大雪の時に体調悪化する患者の方が圧倒的に多い気がするのですが、そういうのに関係なく夏ですか。
ちなみに、私の主治医は脳脊症肯定で治療もしていますが、混乱期だから仕方ないのかな?といってS医師の著作や発言にはかなり否定的でしたよ。
>>397 違う医者でしたよ。静岡でない中部です。
脳神経外科の医者は話はとおるけど、病状を捕らえきれていない感じを受けたました。
あいまいな治療はいなめないと感じる。
こちらは、EBPを処置したけれど寛解しなかった患者さんのスレなのですか???
それにしてもEBPって医療機関によって10万から50万ってなんでこんなに
費用に差が出るんだろう?
単に入院期間の長短なんでしょうか?
どちらかに成功率が高くて、適正な(安いという意味ではないです)
実施医療機関はありますか?
教えて頂ければ助かります。
>>399 そうですか。
あいまいな治療か。
受けない方がいいんだろうか
と思ってしまう
>>398 肯定派で
S教授に否定的な医師もいるとは
なんだかごちゃごちゃですね
>>400 50万て?
直った人はサッサと卒業しここにはいない
直らない人は逆恨みで粘着さん
あとは優柔不断な人がチラホラ
あっ そこの人なのね・・・
>>402さん
ありがとうございます。
EBPでこれこれこう治ったって方のお話が聞きたいですぅ〜^^
>>403 逆恨みしてるのも確に居るねぇ
でも、、、直るとか書かないで、、、
昨夜、同僚の嫁さんのアナル処女をいただきましたw
中田氏しちゃいました!あまりの興奮に早田氏になっちゃいましたけど・・・orz
うおぉ!!誤爆です・・・見なかった事にして忘れてください・・・
自分も書かなかった事にしますので・・・orz
BP50万ってどこの病院?
400/405です。
>>409 いまだ通院中なので、書けませ〜ん。
でもここで実施した方々にはわかっちゃいますよね?
上でも、名前上がってたし・・・
EBPの診断、処置可能医療機関のリストだけではなくて、
費用の一覧表も見たいと思う今日この頃です。
個室料金が高い&入院期間がながいんだろ
412 :
病弱名無しさん:2008/07/23(水) 21:15:34 ID:VdqyZd8L0
みんないいかげんに目を覚ませよ。
何をすべきか明白でしょ。
>>412 申しわけございませんが、わかりません。
教えてください。
Sは安い個室1日3万ぐらいからで10万以上の部屋もあったはず
安いところあいてなくて高額なところに入ってた又は低髄は部屋指定があったら達成できそうだけどw
>>412 自殺?健康保険使わせろ 障害年金だせって厚生省へ抗議?
>>410 検査法、症例数、治癒率、治療回数なども一覧表にしてほしい。
EBPって本当に効果があるのだろうか。
まじめに真剣に考える。
S医師が言う逆のことやると、治ってきた。
保険でBP&入院5日で5万以下だったんだが・・・病院の名前出したいんだが
医師に迷惑掛けるのも不味いしなぁ、困った。
>>421 本当ですか。5万以下とは安すぎ!
地方ですか?
精神的なもので 体温が1度も上昇するだろうか 鼻血がとまるだろうか 血圧が上がるだろうか
これが事実
>>421 名前は出してはいけない
今までも勝手なことをする人によって迷惑をうけている患者さんがいる
424 :
421:2008/07/25(金) 11:35:07 ID:3IGIkOGF0
>>424 東京近郊?
都内に住んでいるけど見当がつきません・・・。
脳外科ですよね?
426 :
421:2008/07/25(金) 12:01:24 ID:3IGIkOGF0
>>425 総合病院の脳神経外科です。もうこれ以上は書けないっす・・・すまぬ
>>421 迷惑がかかる。これは医師だけで無く患者にもだ。
過去見ればわかるでしょ。当初は保険使えたものがある時期から使えなくなった。あなたの所も下手すれば自由診療になる可能性大だ。
詳しくは書けないが保険治療については今でも矛盾している部分が多数ある。
国の研究班?についても本気で保険治療できるように努力しているか疑問に思う部分がある。
>>418 EBPをやって寛解したら、結果的に「低髄」ってことで・・・
私はそう言われました。
>>421 ヒントひとつだけ下さい。
多摩川は越えますか?
>>423 自律神経症状、脳神経症状でそういうのはありえる、と聞きました。
>>1に記載されてますよね。
>>428 EBPで効果あったら低髄
診断的治療ってやつですね。そんないい加減でいいんですかね。
EBPそんな気軽にやっていいもんなんですかね。
>>429 本人次第
自分の状態、環境、検査結果、リスクetc
各人差が激しいのだから、自分で判断するしかない病気だって事
この話もかなりループしてるけど
>>430 そんなの医学じゃないような気がする。
どうしたらいいの?
>>431 患者さまの意思で自己決定の下で。
医師は臨床実験して脳外科学会で発表するだけ。
使えない脳外医師は低髄で名を売る。
とりあえず遅れて低髄界に参入した医師はBP臨床例を増やす。
臨床例多くなければ、学会発表できない。
>>431 431の考える医学と現実の医学とがかけ離れてるだけ
>>432のレスが実状
どうしたらいいかは御自分で熟考されては?
>>431 ここでどうしたらいいか本気で聞きたいなら
自分の診断結果や状況や環境や発症原因やらを細かく書いて
酷似してる人がいるか問いかけて、いたらどうしたらいいか尋ねたらどうですか?
あなたの症状等全くしらない他人が、BPを勧めたり勧めかなかったり出来ないでしょ?
>>431 簡単な話しじゃない?
医師に
「診断的治療は受けない。RIシンチ・MRミエロ・CTミエロの何れかでしっかりと検査して、漏れか早期膀胱集積の所見が認められた場合だけBPを受けます。」
と言えばいい。
それが受け入れられないのなら、
低髄の可能性を諦めて、他の病気の可能性にかけて、またドクターショッピングを続ければいいだけ。
431が納得出来ない治療は受けるべきじゃない。それは、他の病気でも同じ。
まともな医師なら、検査の要求は無視しない。
検査がグレーで、BPが不安なら、BPを受けないで、研究の進展と医学の進歩を待ちな。
>>419 そろそろS医師が言う逆のことが何か教えろ。
今日、講演会だね
行かれた方へ
何か新情報があれば教えて下さいね
>>436 人に対して教えて貰う態度では無い。
教えて下さいと言ったら教えてあげる
宇都宮か・・・
次回はどこかな?
教えてください><
442 :
病弱名無しさん:2008/07/28(月) 14:46:20 ID:938gxAmg0
イタイイタイ病みたいにカドミウムが関係してるってことはないのかな?
カドミウム汚染が少ない人は、些細な外傷や衝撃でも硬膜の損傷は少なく、例え硬膜が損傷したとしても治りが早いとか。
真面目な話し、外傷性の低髄の原因を、外傷だけに求めるのって、限界があるような気がするんだけど。
何か他の要因がある気がする。
しかし、なんとかならねーかな?
ほんとなんとかならねーかな?
本格的な鬱になっちまう。
関西だけど、今日は雨が降って涼しいから少し調子がいい。
疼痛とかの症状さえなくなれば別に髄液漏れててもいいんだが
そりゃあ症状なければ何も問題ないでしょう・・
漏れが治まっても症状あるのと
漏れてても症状ないのだったら
後者の方が断然いい
>>447 検査で漏れが見つからなかった方でしょうか?
症状が同じなら、漏れがあってもなくても苦しみは同じですよ。
今の検査機器では、漏れ漏れの患者さんか体調が悪い時に検査しないと、はっきりとした漏れは写らないので大変ですね。
多分そういうことを言いたいんじゃないと思われる
もう治らんのかな。だめなのかな。
451 :
病弱名無しさん:2008/07/29(火) 21:25:16 ID:H2FAjGkM0
頭痛がひどい
疲れて何もできない
仕事も失った
医者は全く理解しない
毎日泣いてる
>>451 自分も泣いてる。
ブラッドパッチした?
454 :
病弱名無しさん:2008/07/29(火) 22:29:17 ID:H2FAjGkM0
>>452 してない。
近所に低髄の検査してくれる病院がない
大きめの病院行っても「なんともないってハイハイさようなら」だ。
遠目の大学病院に電話しても「ああ、、あれね。うち専門じゃないし、詳しくないから」で一蹴
有名と聞いたところへ電話してみたが、「うち厚生省から指導はいっちゃって、保険使えないし、やりたくない」といわれた。
BP以前に検査すら・・・
10年以上、不定愁訴に悩まされています。
事故や鞭打ちは無いのですが、スキーで
派手に転んだ事は、何度も有りますが
酷い倦怠感に、立ってられない程の、だるさです。
特有の、頭痛は無いのですが、疑って
検査受けた方が、良いのでしょうか?
代謝が亢進した、慢性疲労症候群の状態です。
>>454 厚生省から指導が入ったという有名な病院とはどこの病院ですか?
実名ではなく県名とイニシャルでもいいので教えていただけませんか?
なんだか最近、低髄と低ナトリウム血症がかなりかぶってる感じが
するなぁ・・・きっかけは鶏と卵みたいなもんだろうけれど、点滴やら
経口輸液が効くってのはそのせいじゃないかと思ったりする。個人的
体験のバイアス掛かりまくりの素人考えだけれど。
関西だけど、昨夜から首から背中にかけてタマラン痛いです・・
平然と生活しながら、仮病いいかげんにしましょうね!と言ってくる保険屋が憎い・・・
>>458 録音・録画して、コピーをその会社の本社お客様窓口かコンプライアンス部門と金融庁に、
ハラスメント(嫌がらせ)として訴えましょう。
もちろんこっちも独身
終わった・・・
461 :
aaaa:2008/07/31(木) 01:45:36 ID:R1I1HsZZ0
aaaaaaaaaaa
悔しい
463 :
ま:2008/07/31(木) 14:36:04 ID:R1I1HsZZ0
誰か助けて下さい。首の違和感から接骨行き
脳外科、耳鼻科、内科色々行きましたが薬も効きません。
mriでも異常無しって言われたんですが、
造影などの検査をしないとわからないバアイもありますよね?
誰にも辛さがわかってもらえず
どうしたら良いかわかりません。
>>463 そうですよ。誰にもつらさわかってもらえないよ。
で、症状は首の違和感だけですか?
ブラッドパッチで完治した人いる?
治った人はこのスレに来ないでしょ。
元気で仕事他がんばってるんじゃない。
脳脊髄はほんと参るよ。理解してくれる人が少ない。旅行に誘われても行けないし断るのも辛い。
少し長い時間車乗ってるだけで駄目だ。
私もこの時期、不調。
国の研究班はどうなってるのか?
早いとこ保険適用認めてくれないと持たないよ。
それと交通事故との因果関係も立証できるようにしてほしい。
やられ損で人生ズタズタは酷すぎる。
このまま完治なければ、社会のお荷物で消化人生。
私に何の過失も無いのにさ。
早く元に戻りたい。戻りたい。戻りたい・・・・・
>>465 どの程度で完治とするかによって違う。
天気や気圧とかに影響されないような完全完治の人はほとんどいないみたい。
>>466 事故以外でもなる可能性がある以上、因果関係など立証など不可能
反対派も認めるトラック対車のような衝撃が大きい場合限定となる
当たり前だけど発生原因が1でない以上自分で立証するほかない
研究班の意見は吉本よりへ
BPの完治率が低すぎて各学会から疑問視だから仕方がない
事故でなんらかの重病が発生すると認識がでれば補償への道筋できるかもしれないけど無理だろう
469 :
病弱名無しさん:2008/07/31(木) 19:58:03 ID:bZKNpH1e0
>>466 一応、治った私はこのスレにたまに見に来てます。
元気でなく仕事他はあまり無理してません。
>脳脊髄はほんと参るよ。理解してくれる人が少ない。旅行に誘われても行けないし断るのも辛い。
>少し長い時間車乗ってるだけで駄目だ。
激しく同意、計画立てるの難しいよね、車の運転も得意だったんですが
脳が疲れるというか頭痛と目の疲労感酷い、それも半日程度で。
反対派も認めるような衝撃の事故だったんだけどね。。
反対派の認める事故レベルなら後は賠償額がキチンと算定されれば賠償されるかもね
少数派になるから人集めて交渉は難しいだろうし
他の追加された病気みても等級あまり高くないけど
現状よくわかんないから鞭打ちと同じ扱いするねよりましになる日が数十年後には
471 :
病弱名無しさん:2008/07/31(木) 20:52:49 ID:zROadFkU0
東京高等裁判所にて勝訴判決
きつい。しんどい。
なんとかしてくれーーーーーーーー
>>466 俺も一応社会復帰組。
慢性的な疲労感、睡眠障害、突然の発熱とかとはなんとか上手に付き合ってます。
天気が乱れて、頭痛・目眩・吐き気が加わるとダメです。
後、乗り物全般、特にGや揺れに弱くなった。
BPは、現状だと治癒率が低すぎ、保険も効かず。
今の体調を我慢する方が、病院苦手な私には、まだ、ましかな…。
ところで、私は車にはねられ入院したのだが、皆さんは運転中の事故?
それとも、転んでなった方も、結構多いのだろうか。
いずれにせよ、原因も様々、BPの効果も様々、K準教授の所ではBP後2日程で退院とか聞くと…
医者も患者も迷走しているな、と思う。
何度もBP受けてる人の話も聞くが、これは医者の腕の差か、治療との相性か…。
患者の経済的負担を考えると、早く何とかして欲しいと、切実に思う。
>>474 BP後2日で退院ってN医大?
実際のところBPの治癒率は10%ほどか?
>>472 今日はキツいな。
しんどいし頭痛だしで気が滅入る
>>475 たぶん、そう。
去年、図書館で借りた本に載ってた。
たぶん、と言うのは、似た病院名がもう1件あったような気がするから。
去年発行の本で、ガイドライン作成委員と紹介されてた。
自分は、これ読んでちょっと不安になった。
「私達の所では、治療2日後には退院して頂きます」
みたいな事が書いてあった。
12のミスプリだろうか?
478 :
病弱名無しさん:2008/08/02(土) 00:16:46 ID:gjpg8ZKj0
N医大は、分からないが
SHPはBP後2日で退院だった。
健康保険使えなくなってからはそんなもんだ
以前は5日くらい入院だったが
>>474 髄液漏れが有るのだとすると、放っておけば症状が徐々に
進行してしまう場合が多いから、「我慢」で済まなくなる事も考慮しないと...
481 :
病弱名無しさん:2008/08/02(土) 10:12:37 ID:r0d4KI1x0
どんな病気でも完治には早期発見・早期治療が必要。
BPも早期に施術すれば効果が高いと思う。
治癒率が低いのは、発症してから施術までに時間がかかりすぎているからでは?
>>480 髄液漏れがあれば症状は進行するものなんですか?
483 :
病弱名無しさん:2008/08/02(土) 15:58:19 ID:KmowJm6s0
484 :
病弱名無しさん:2008/08/02(土) 18:16:27 ID:r0d4KI1x0
>>482 脳脊髄液が漏れて、脳や脊髄が下垂すると、、
脳が圧迫され、脳の中で血液の微小循環障害がおき、
脳細胞に栄養が届かなくなって脳細胞が死んでしまい、
その脳細胞が支配する機能が障害される。
脳脊髄液が漏れっぱなしで、脳が下垂したままだと、
この脳細胞の障害がゆっくりと進行するのでは?
皆さんは、症状で何が、一番辛いですか?
私は、猛烈な倦怠感です。
社会復帰出来るのかな?
自分は事故後に視力の80%を失い今も光過敏に苦しんでる・・・
なのに、加害者も保険屋も相手側弁護士も事故との因果は無いと主張し
裁判中です。
目はやっぱりなった瞬間からおかしいな〜。ちらつき、こすると半日ぐらい痛いとか・・・
>>485 記憶力の低下が一番きつい。次に体力の低下。 かなしみよこんにちは。
ミンナ
うだうだグチ書いてないで行動しなきゃ
どこでも良いので活動に参加するか、応援しようよ
自分に勝てないと病気にも勝てないよ
またそこの奴か・・・・病気になって地獄真っ最中なのになんで活動できるの!!
490 :
病弱名無しさん:2008/08/03(日) 01:56:07 ID:Vvd/4o5B0
>>481 漏れだけが原因なら関係ないだろう
今の検査で写らない部分(首と頭の接続部分や神経とか)になにかあるんだと思う
>>484 脳細胞が死ねば検査にでます
>>486 いつの事故で裁判してるの?
>>487 目に関しては鞭打ち程度でも症状が出てるケースがある
低髄が原因で頭痛が治まっても目に関しては治らないのでなれるしかない
記憶に関しては脊髄液増産による疲れと液が少ないことによる電気信号の流れが悪いと予想
>>488 どこでもってなんか環境改善の為にやってるとこあんの
>>489 そこってどこ?
病気になって辛いからこそ活動しないといけないんじゃないか
勝手に他人が理解してかってにやってくれるだろう なんで理解してくれないの?だと甘えだろ
当事者が行動したり要求しないと進まないと思うぞ
ついでに聞くけど最近、自賠責保険が民営化したとき反対した?
オレは民営化されることすら知らなかった
当事者以外の認識なんてそんなもんだ
厚生省・国土交通省に関して署名しても進まないと思うけどね
私は
>>489の活動出来ない状態・気持ちがよく解る
とにかく体がだるくてしょうがないです。
症状緩和する方法ないでしょうか?
>>492 健康な人間の発想
そこのさわらぬネ申にたたりなし
496 :
病弱名無しさん:2008/08/03(日) 09:00:35 ID:+lnCixp/0
>>491 >脳細胞が死ねば検査にでます
嘘を書き込むな。
脳幹部における神経細胞死を証明するのは難しく、
検査で簡単にわかるものではない。
たとえ重症脳不全患者において検査で脳の機能停止が確認されたとしても、
その状態が「一時的に機能停止してはいるが、回復可能な状態」なのか、
それとも「回復不可能で壊死せざるを得ない状態」なのか、
区別をつけるのが難しい。
だからこそ脳死判定は慎重にならざるを得ない。
脳を取り出して、
脳細胞が完全に破壊されていることを眼で診て検査するならば
話は別だが。
辛い症状といっても、瞬間的な激痛と、24時間、ずっと続く苦痛とがあるからな…。
精神的には、うつ状態と集中力、記憶力の低下が辛い。
単純作業は何とか出来ても、考えて、決断して、実行となると…。
あと、人の顔と名前が覚えられない。
だから、日本のTVドラマは観ない。
ストーリーが覚えていられないし、顔の区別が難しい。
専ら、海外TVドラマだな。
どんどん楽しめる事が減っていく。
>>495 甘えの発想
自分で行動してる奴以外わからんだろうがな
>>496 低髄が何故そのレベルでの破損が起きるのか
数年以上にわたって破壊され続けるのに画像に一切出ないことを説明できますか?
脳が機能しているかどうかは通常、脳血流シンチ fMRI 脳波で検査可能
脳を取り出したら目で脳細胞見えるんですか?
499 :
病弱名無しさん:2008/08/03(日) 09:27:51 ID:+lnCixp/0
>>498 神経細胞レベルでの細胞死が画像や脳波で簡単に判断できるわけない。
画像なんかには出ませんよ。顕微鏡レベルですから。
>脳を取り出したら目で脳細胞見えるんですか?
ど素人ですね(笑)
脳を取り出して切片作って染色して鏡検すれば見えますよ。
脳細胞は老化でも死んでMRIでも萎縮がわかるのに
画像に写らないレベルで死んで病気の症状と何の関係があんの?
老化した人間は全員低髄の症状がでてることになるが?
聞いたことないが認知症はとてつもなく痛いのか
画像に出ない程度の微細レベルでは影響はでない
画像に写らない微細レベルでこれだけ症状がでて影響でるならとっくに別角度からの検査とか確立されてる
脳細胞は勝手に死んでくから全員が対象になるしな
ど素人(笑)で十分です
503 :
病弱名無しさん:2008/08/03(日) 10:27:44 ID:J6KiT0EJ0
個人個人でできる範囲で動くのはどう?
あまり小さなことにこだわって本来の目的を逸したら意味無いし。
とくに逆恨みなんてみっともない。
504 :
496:2008/08/03(日) 10:42:10 ID:+lnCixp/0
>>501 症状の種類や軽重は脳や神経のどの部分がどの程度障害されたかによるんじゃないの?
認知症と低髄とでは、障害される部分や程度が異なるんじゃないの?
検出限界以下=症状とは無関係、ではありませんよ。
ちなみに私は、脳神経細胞死と低髄をからめて書き込んだことはありません。
神経細胞レベルでの脳細胞死は、画像だけでは判断できないと書き込んだだけですよ。
悪しからず。
とにかく、低髄による神経細胞死を信じたくないあなたの気持ちは伝わりました。
>>504 脳神経死んだら別の病名つくから患者はいくらか助かる
大学病院で検査だったから検体として脳血流も検査したが異常なし
血流障害がでてれば精神障害手帳がでていくらか安くすむんだけどね
脳の一部が死んでたらこんな程度じゃないからとは言われたがガチボーイみて納得
そもそも画像の話は
>>484に関して書いたもので画像で隅々写るとは言ってないんだけどさ
微細であってお死に続ければエリアが広がるから白質化?で表示されたり脳室拡大したりする
老化と同程度にしかならないのであれば無視できるレベルだっていってるの
もしこれらに異常がでれば金銭面ではある程度救済される
神経細胞の死に関しては否定はしませんよ
重症な人は視神経細胞が死んで視野落ちしています
残念だけどまだ裁判で使えるデータではないけど
>>503 それしかないだろ
また裁判キチガイ厨が来たな。
>>498 症状に個人差がある事も考慮せず、行動行動って無責任に言わないで
行動したら体に負担がかかる人、悪化する人も大勢いる事くらい解るはず
各々病気に対する考えがあるのだから、どう行動するか、いつ行動するか、そんなの他人が指図する事ではないよ
教えて下さい。
検査受けたいのですが、大阪では
どこの病院に行けば、検査受けれますか?
だるくて、辛いんです。
>>509 大阪は公にやってる病院ないみたい
手当たりしだい、脳外とかペインに電話で問い合わせてみて
隣県の明石の明舞中央病院は?
病院名はネットを少し調べれば出てくるし、先生は研究班のメンバーだよね。
悪化した患者が多く論理も滅茶苦茶という悪評(デマ?)の一方、先生を信じたおかげで救われたという評価も多い、評価が二分する不思議な先生らしい。
>>507 患者が体に負担かけながら戦ってんだろ
助けて欲しけりゃ自分で動け
現状で満足ならそれでもいい
他人は所詮他人 家族ですら他人事の奴らも多いだろ
他人の為に率先して面倒な行動はしない
>>511 目の件で発表したとこだな
海外でも目の件はでてんだけどNPOは見つけてないのか出してないみたいだな
>>508 意味不明だ。NPOと勘違いしてるならオレはNPOは信用してない
障害福祉の部分が未記載なこととかみると改善するためにやる気あんの?
以前見た時は月40万ぐらいか寄付金があったのにまだ足りないといい足りない理由が明確ではない
肝炎みたいに患者のための弁護士代が○円足りないからってなら分かる
家族会のサポートだけならそんなに資金要らないだろ
肝炎のように環境改善の為に戦うのに必要な資金不足でってことで
肝炎患者団が寄付金募集してたかどうかは知らない
肝炎は医療費減免になるようだ
動け、活動、署名したい方はどうぞご自分で。
だけど、強制はしないで欲しい。
少ない情報の共有コミュが、あなた達のおかげで停滞してしまったのだよ。
mixi,gree
いつ強制されたんだ
現状で満足な人はそれでいい
行動しなくていいから愚痴も言うな
不満なら他人をあてにしないで自分でやれ
mixiもgreeもみたことないからどういう内容が書いてあってどういったことで停滞したのか知らんが
ホントにそれが原因なのか?
この病気は甘えた奴らが多すぎて提供する気がなくなったからじゃないのか
オレは署名も寄付は無駄だと思ってるからやらない
この件に限らず一生懸命頑張ってきたことがない奴にはわかんないだろうけど
516 :
低随→BP→亢進:2008/08/04(月) 03:57:32 ID:Nl1TxeJ40
3週間入院して、シャント受けてきました。
今のところ、快調です。
これからはHN変えますね。「低随→BP→亢進→シャント」
>>561さん
私も主治医にシャントを進められているのですが、LPシャントでしょうか?
それともVA?
どれくらい良くなられましたか?
私は圧が最高で200ぐらいありまして、怠さや吐き気、頭痛、頚部痛、背部痛、腰痛、うつ、思考低下、、、などの
などの症状がひどいです。
グリセは効果ありました。だいたい4時間位で、反動が返ってきて辛くなりましたが。
この病気の発症前が100だとすると、どれくらいまで良くなられましたか?
残っている症状などお聞かせ頂ければ幸いです。
私も早ければすぐにシャントを受けるつもりです。
最後の踏ん切りが付かず、まだ迷っています。一生シャント入れっぱなしとのことなので。
シャント不全とかが怖いのです。
それに、悪化する可能性も否定できないという事なので。。。
主治医は良くなる可能性は高いとおっしゃっています。
518 :
517:2008/08/04(月) 06:54:47 ID:r40Rx01M0
間違えました。
>>516 さんでした。
失礼しました。
>>513 頭クラクラ、体フラフラ、圧迫感や倦怠感で寝たきり、家族も厄介者扱い。
そんな病人に「動けボケっ!」!っていったって動くか−。 強引で不自然だ!!
本当に病人を救う気があるなら、やり方を変えろ!!
だれも強引に行動せよとは書いていないとは思うが。
ただ待っているだけでは得る物は少ないかも。
がんばって活動されているかたには素直に感謝しています。
521 :
低随→BP→亢進→シャント:2008/08/04(月) 10:42:49 ID:Nl1TxeJ40
>>519 オレはその状態+目ガンガン 頭ガンガン 顔真っ青(指摘されて知った)で行動して
どこ行っても死人みたいだと言われ心配されながらやっている
病気自慢などしても大変だねといわれた所で改善するわけでもなく
他人が代わりに動いてくれるわけでもないから人に説明はしない
所詮他人事。甘えてる他人を救う気などまったくありません
行動してない人間にやり方変えろと指示される必要性も感じません。
同様に頑張ってる人と主治医からの紹介もあってたまに知り合うがそういう人とは情報交換してる
他の障害の方とも話す機会があったけど重症な人ほど一般人と同様に頑張ろうとする傾向がある
軽症な人ほど重病人を装う人が多い
何故か病院で話しかけられたり倒れたりするから引きこもりより多少いろんな人と
であったり話す機会があった範囲の話だけど
個人的な感想
役立たずのくせに何様のつもりですか?厄介者扱いされて当然だと思います。
>>523 長い!! 理屈っぽいな!!
行動できたりネットできるのは大分なおってからだぞ〜!!?
>>524 じゃあなたはそういう書き込みできるからほぼ治ってるわけですね
それにもかかわらず重病人のふりしてるわけですかw
この程度で長いならレベルが低すぎて関係書類も読めないでしょうから日本にいるのは無理ですね
とりあえず治らなくても行動できます
痛み等症状に耐えながら行動するかしないかの違いだから
治らないと何も出来ないは単なる甘え
ネットなどはアーム類使えば寝ながらでも使える
>>525 レベルはもともと低いが、
寝たきりだったのは3年ぐらいはあったぞ!!
まだ完治はしてない、やっとまともに考えたりできるように戻ってきたレベルさ!!
現状をかんがえれば確かに甘えととらえられてもしょうがないな。
でも、今は、こうやって賢い人間とからんでるだけで楽しいけどな!!!
>>515 >>行動しなくていいから愚痴も言うな
>>522 >>役立たずのくせに何様のつもりですか?
>>厄介者扱いされて当然だと思います。
言いたくないのですが、、、
あなたがどれだけ脳脊症患者のためにどれだけ素晴らしい行動をされているのかはわかりませんが、他の患者さんを侮辱し過ぎじゃありませんか?
そもそも、脳脊症を治したいということ(医者の仕事)以外は、
患者によって目指す方向が違うのに、なんで患者総代表みたいな上から目線なんですか?
>>527 研究の為に検体として提出することはあっても基本的に自分の為以外は行動しません
自分の体でリスクをとり実験台になってるシャントされる方は尊敬に値します
1年以上前に主治医に思いつきで提案したけど却下されたこともあり自分では実験できませんでしたので。
治す以外も目指す方向など限られてると思いますがやれること全部ではなく
1個しか目指せないわけなんでしょうか
こんな人たちの代表になる気などまったくありません
そう感じるのであればご自身が指摘されたことにたいして
自覚のある無しにかかわらず当てはまる部分があるのでしょう
酒 タバコが大丈夫と書く人 全部人のせいにする人
そんな人たちと同程度に見られるという不快におもうことはあります
どんどん言ってくれて結構です
対面で言われても問題ありません
あなたのようにムカついてくれて少しでも自力でやる気になる人がいればいいですが
大体の人は文句を言って満足し行動をしません
527ですけど、本当に、書きたくなかったんですよ。
でも、あまりにヒドい言葉が続くので我慢できなかったんです。
あなたはあなたの行動を続けてください。
私は、今までどおり私ができる範囲のことで行動を続けます。
頭を使えば、ブログやサイト・2chなど、ネットでの活動も寝ながらできますし、国や政治家への働きかけもね!
>>528 527ですが、あなたに何かを言われたから、やる気になってるわけじゃありませんよ。
昔からマッタリと行動してます。
確かに、酒・タバコが大丈夫と書く人や全部人のせいにする人には、
イラつきますが、他の病気でもこういう底なしお馬鹿な人はいますよね。
ケガ、病気は他人ごとではなく自分のことなのにね。
531 :
517:2008/08/04(月) 15:29:36 ID:r40Rx01M0
低随→BP→亢進→シャントさん。
ありがとうございます。
>>526 寝たきりの時にタクシーでも何でも使って
あらゆる検査データとっとくこれが大事なんだろ
重い症状があったのか本当に治ったのか比較できない
精神的なもの怠け者が当時違うということが否定できないということになる
これの為に都内に移住してきて同じ検査も病院変えて沢山やってきた
いくつかはエラーがでておかしいことも証明できた
からむ元気があるなら自分の為になんかやれんだろ
自分の環境改善や知恵は自分で獲得するしかないのだから
自分が得たいものを目標に行動するしかない
とは言ってもオレは今月は室内作業限定
毎年8月は外にでるとよく意識とんで倒れるから
>>529 気にする必要もありません
傷を舐めあっても一時的な感情の問題で進みませんから
少しでもというのは0→1という意味もありますが
ここが限界だと思いこんでる人があと1歩踏み出すことの期待も含んでます
酷いことついでに2ちゃんで頭使うというのはどうかと
>>526 別に賢くないから
周りからも随分と老けたボケたと言われる
早く研究室に戻りたい
官僚や政治家の知人がいたから聞いたけどいい返事なかったから当面は救済ないかと
基本方針がアレだから予想通りだったけど
ながくなったけどまとめると
自分のことは自分でやりましょう
ということ
>>534 >>自分のことは自分でやりましょう
できる人間の伝家の宝刀!!!時代の潮流!!!どどがつまると医者がそんな顔する!!?
やっぱりそれ言うと、腹立つ奴いっぱいいるとおもうぞ!!!
苦しいときは救いが必要さ。宗教以外の。
>>534 >>早く研究室に〜
>>官僚や政治家の知人が〜
ここで自慢することですか。。
あえて、自身のバックボーンを表わさずに皆いるのですよ。
あなたの言動はとても不快で、交感神経が反応します。
この病気は治るのですか。
今日主治医から、低髄かもしれないと
言われました。
自律神経失調症の治療はした来ましたが
一向に改善されません。
皆さんは、低髄と分かるまで、どの様な
病名でここに辿りついたのでしょうか。
内科〜心療内科〜慢性疲労症候群〜低髄
の様な、順番ですか?
538 :
病弱名無しさん:2008/08/04(月) 18:58:02 ID:54UYbgM30
鞭打ち、頚部症候群、うつ、低髄って感じです。
完全な完治は少ないらしい。
ブラッドパッチで自律神経の症状は少しずつ改善するよ。
早めの治療が1番だね。
>>537 まさにその順番。
BPしたけど一向によくならん。
BPって、有効期限みたいのがあるのかな?
(元)患者さんのブログや前レス見て、事故後、早めにBP受けた人は、その後の経過も良好な人が多いように思った。
でも、すぐに症状が出ない人もいるし、10年程前は、この病気も知られてなかったし…。
性別や年齢、発症からBPまでの期間で分けた治癒率データってあるのかな?
541 :
病弱名無しさん:2008/08/04(月) 22:11:27 ID:54UYbgM30
漏れたまま時間が過ぎれば当然、脳が下がっている時間も長くなるでしょ。
頭痛、痺れ、めまい等症状が出て自律神経がイカレルでしょ。
痛めた神経はなかなか治らない訳。
1年半〜2年待っても熱海に行った方がいいよ。
>>541 説明ありがとう。
でも、自分既に症状出てから、10うん年。
それと、言葉足らずだったようで申し訳ない。
有効期限と書いたのは、某有名歌手の事が頭にあったから。
あれは、これまでのデータの積み重ねで有効期限がわかってる。
BPにも、あるのでは、と思った。
544 :
低随→BP→亢進→シャント:2008/08/05(火) 00:07:59 ID:kqKFwudb0
交通事故とかで発症して、すぐ治療受けれた人は治りやすいようです。
自分は心当たりの転倒から8年です。
BPで圧の数値は戻っていても、神経系のダメージはなかなか治らないようです。
とにかく少しでも早い治療が必要ですね。
545 :
537:2008/08/05(火) 00:12:55 ID:gZeauhef0
ご返答、有難う御座います。
体調がおかしくなって20年ほどです。
事故などは無いのですが、思い当たる点があります
20年前、腰痛のため、3回硬膜外ブロックをしました
3回目が失敗し、硬膜を突いてしまい、背中痛が
酷く、仰向けに寝ると、痛みは無く、おそらく髄液が漏れていた
んだと思います。
近くの外科など、レントゲンとって終わりでした。
ブロックした病院に、連絡すると「すぐに来てください」と
1日点滴入院し、翌朝退院しました、料金も無料でした。
今思えば、あれから色んな症状が現れています。
今でも、その時の漏れが続いている様な事って
考えられますでしょうか?
宜しくお願いします。
546 :
病弱名無しさん:2008/08/05(火) 00:42:22 ID:BXhGInIS0
急性期ならばMRI上でも特徴的な所見が得られるが、
病態が慢性化した場合は、MRI上の古典的所見に乏しいのが一般的。
おそらく慢性期においては、
仮に漏れていたとしても検出限界以下の微量であるか、
間歇的に漏れている(漏れている日もあれば漏れていない日もある)と思われるが、
医学的に確立されたものはない。
症状の重い人は、交通事故等で急性期に一気に多量に漏れて、
速やかに神経が障害された人が多いのでは。
ゆっくり漏れていった人は、症状も比較的軽い気がする。
547 :
病弱名無しさん:2008/08/05(火) 00:48:33 ID:F3uH0jds0
>>541 最近の先生少し変わったよね、平塚からの患者です。
昔の情熱みたいなものが。。。。
新患さんにどんな診察してるのか知りたいな。
548 :
低随→BP→亢進→シャント:2008/08/05(火) 00:57:56 ID:kqKFwudb0
自分も徐々に徐々に悪くなっていったので、
「これは絶対異常だ。」って確信もてるまで5年くらいかかりました。
宮崎に赴任している時の台風がキメテでしたね。
年齢によって骨格も変わっていくでしょうから、数年たってからの
発症というのも十分有り得るようですよ。
某有名漫画家の方は、4歳の時の交通事故が原因で、
30過ぎてから発症されたようですし。
この病気をテーマにした漫画を書かれたいとおっしゃっていたそうですが、
どうなっているのか情報ないですね。。ご存知の方いますか?
あと、「某有名歌手」ってどなたでしょう?
549 :
低随→BP→亢進→シャント:2008/08/05(火) 01:01:35 ID:kqKFwudb0
>>547 S医師の情熱がなくなってしまうと、、、
やはりお役所の妨害がきついのだろうか。。。
>>547 S先生変わってしまったんですか・・・?
>>548 そんなに時間が経っているのに
その事故が原因だとどうしてわかるんでしょうか?
そういえば漫画はできていないんでしょうかね。
>>550が、自分の発症原因は何だと思い、そう思う理由は何ですか?
時間がたてばたつほど厳密な因果関係を立証するのは難しくなりますが、身体に何らかの変調を来したタイミングとその前に起きた比較的大きなイベントとの因果関係を考えるのが普通だと思いますが、如何でしょうか?
その漫画家の方の体調のことをあまり詳しくしらないんですが、
4歳の事故のすぐあと〜少し後から何らかの不調が既にあったなら
その事故が関係してるのでは、と考えるのが普通ですよね。
それとも4歳〜30過ぎまでは特に不調もなかったのだとすれば
30すぎになって出てきた体の不調が、
4歳のときの事故と関係しているとはあまり考えないのでは
と思ったんです。
553 :
病弱名無しさん:2008/08/05(火) 14:00:53 ID:d9VnEy2F0
うぁっ!
急激に調子悪くなったと思ったら、
すげー大雨降り出した!
>>552 うろ覚えだけど、事故後しばらくして
体調に異変発生、その後良くなったり
ケガで再発したり悪化したりで今に至る、
だと思う。
SNSや他の掲示板やここを見てても
10年以上昔の事故が原因の人って
超多い。
最近の人は早期発見早期治療が出来るだけ
救われてるよ。
554 :
低随→BP→亢進→シャント:2008/08/05(火) 22:05:28 ID:kqKFwudb0
>>554 本か・・・出たら買うかな・・いつ出るのかな
天気良いけど、具合悪くてぼーっとしてしまう。
556 :
病弱名無しさん:2008/08/06(水) 20:26:11 ID:d+ei2imW0
>最近の人は早期発見早期治療が出来るだけ
救われてるよ。
そのとおりだよね。でもオレの場合、
最寄りの病院でさえ500km離れてるし、
予約は1年半待ち・・・。
診断・治療ができる病院がもっと増えて欲しい。
>>556 最寄り熱海?
治療できる病院、増えるどころか減っているのでは?
>>557 減ってると思う。
最初、事情を知らなくて、幾つかの病院に尋ねても、どこも扱ってないと言われた。
次に去年のデータに、治療してる病院として熱海他と並んで載ってた所に問い合わせたら、やってないとの事。
あくまでも私見ですが、関わりたくない、又は、何かトラブルでもあったのかな、と思った。
単に熱心だった医師が、病院を移っただけかもしれないが。
追記
幾つかの病院とは、近くの普通の病院という意味です。
>あくまでも私見ですが、関わりたくない、又は、何かトラブルでもあったのかな、と思った。
>単に熱心だった医師が、病院を移っただけかもしれないが。
やっぱり減っている感じですよね。
減った理由は・・・
実際のところどうなんでしょうね?
病院が今までやってきた治療をしなくなるほどだから・・
お尋ねします。
近く脳外でMRIを撮ったら、
脳が沈み込んでいたら、所見では
おおよその、見当は付く物なのでしょうか?
>>558>>560 減ってるようですね。
大学病院などは、研究成果の出ない病態に諦めムードが漂っているようですね。
患者を受け入れて研究しようとしても、教授が研究を承認サポートしているとしても
一緒に研究してくれるような同僚医師も少なく、一旦患者を受け入れると、
患者殺到で病棟に迷惑掛けまくり、
患者の損保対応と健康保険対応(交通事故などの第三者行為の場合の、健康保険暫定使用や健康保険非適用)などの問題で病院事務部門にも迷惑掛けまくりで、
担当の医師ともども責任者の教授も病院内で非常に肩身の狭い状態に置かれるようです。
そのような問題がある中でも、数多くの論文提出がなされたり、論文が学会で認められるなどの大きな研究成果があれば良いのですが、
病態自体がなんだかよくわからないのに、大きな成果って出てないですよね。
そんな状態のまま月日が経ち、担当医師や教授はローテーションや人事異動で系列病院へ異動してしまい、
大学病院での研究と新規患者受け入れの中止へ、、、、という感じのようです。
交通事故と健康保険についての参考リンク:
http://www.jcoa.gr.jp/siten/koutuuziko.html (わかりやすく良くまとまっていると思います)
>>562 なるほど、そういうことなんですか。
研究成果の出ない病態にあきらめムードとは・・・
患者側も希望をなくしてしまいますね。
今後が不安だし落胆しています・・・
希望を生み出すのは患者の努力しだい
人任せでなく自分自身で勝ち取るものと心得よ
>>564 なるほど。患者の努力ですか。
具体的にアドバイスいただけるとありがたいです。
566 :
556:2008/08/07(木) 18:47:06 ID:ZQ6prRG70
>>557 診断・治療ができる最も近い病院でさえ約500km離れているということです。
病院の数は減少傾向ですか・・・
家族の理解がない上に医者も治療してくれないじゃあ、
四面楚歌じゃあないですか・・・。
治癒率が低いだからしょうがないと思うよ。
医者も分かって来たんだよ
>>567 何がわかってきたのか、具体的に教えて下さると、ありがたいです。
569 :
病弱名無しさん:2008/08/08(金) 09:12:37 ID:UQhPihom0
>>558 >>562 そんなネガキャンして面白いですか?
NPOの病院リストを見れば確実にみてくれる病院が増え、理解してくれる医者も
増えてきていることがわかるでしょう?
570 :
病弱名無しさん:2008/08/08(金) 09:19:09 ID:6IhQC2Vc0
吉本派は確実に増えてるみたいだな
574 :
562:2008/08/08(金) 17:36:48 ID:mkC38seN0
>>569 ネガキャンではないです。
NPOの病院リストでは病院が増えているようですが、
私や知人(複数)が直接見聞きした、大学病院や一般の病院の状況を書いたまで。
亢進→シャントさんの先生のように、大学病院から系列病院に異動されても
治療を続けられている先生も何人かいらっしゃるようですし、
大学病院所属のまま外部の病院で診察されている先生方もいらっしゃるようです。
でも、亢進→シャントさんの先生がもともといた大学病院は、治療・研究中止でしたよね?
また、脳脊症治療医師が異動やヘルプで行ってる病院でも、562で書いた問題のため、
脳脊症の治療をしていると表立って宣言してる病院は多くないのでは?
熱心な先生たちのお陰で裾野は広まったけど、地下に潜行してたり、
拠点では研究・治療が衰退してたりって感じだと思いますけど?
>>573 単なる無理解無関心の医師達じゃなくて、吉本派というのが実際にあるのですか?
吉本派の医師達は、皆、稚拙な論理で揚げ足取りながら脳脊症否定してるの?
その昔、公害病や薬害や狂牛病の人への感染などの先進の発見を一生懸命否定してた医師達を見るみたいですね。
575 :
低随→BP→亢進→シャント:2008/08/09(土) 21:57:27 ID:WWB26BDY0
>>574 帝京大が治療を中止したかどうかは知りませんです。
自分の主治医のT先生は、今は桐生のT病院(金)と千葉のO病院(月〜木)ですね。
桐生に非常勤でこられているU先生は、まだ帝京大がメインだったかと思うのですが、
確認はしていません。
書き込みすくねーーーー
577 :
病弱名無しさん:2008/08/10(日) 15:26:45 ID:BnRZvrXg0
ここに書いても無駄ってことを悟ったのでしょう
愚痴をいっても病気は治らない
ほんとだな・・・orz
でも、治らないから愚痴でちゃうって事もあるし・・
たしかに愚痴っても治らない。
それは間違いないですね。
でもイライラしてしまう。
それがここに書くとすっきりする・・・・ってわけには全然いかないが、
ためこむよりはいくらかマシ
>>577 目的が違うんだから当たり前の話しじゃん。
でも、ここや励ましあいの掲示板で仕入れた情報が闘病生活に役立ってるし、主治医も諦めずに前向きに治療してくれる。
何よりも、愚痴を理解してくれるみんなが居ることで、頑張れる。
ここで愚痴れるから、家族とかに愚痴らないですんでる。
完治って漏れが塞がったってこと?
医師から完治宣言されても、低髄病名にしがみ付いているのってどうして?
漏れ無し後も症状続いてるのって他の病名でないの?
582 :
低随→BP→亢進→シャント:2008/08/10(日) 21:59:56 ID:nNHjwrgV0
自分の場合は、BP後に「頭蓋内圧亢進」ってことになりましたね。
シャントまでやってなんとか社会復帰できるかな。。というところまできたところです。
完治宣言されても、症状はなかなかしぶといです。
愚痴ることも大切ですが、なによりネット情報が重要と思います。
自分もネット情報がなかったら、生きてたかどうか。。
583 :
病弱名無しさん:2008/08/10(日) 23:20:42 ID:BnRZvrXg0
>>578 励ましあいの掲示板 っか
役立ってるならいいんだがな
情報が錯綜してないかい?
それに関係無い情報も垂れ流しているようだが
不謹慎じゃないかい?
>>574 研究班ホトンド
意見対立は大雑把でS医師VSその他見たいな感じ
いろいろ本でてるからよんでみたらわかるけど
>>583 情報源として役立ってますよ。
この病気に関して、情報が錯綜しているのはどこも同じですよね。
そんな中でも、ここと励ましあいの掲示板は、良質な情報が多いです。
不謹慎な関係ない情報って、NPOに関することですか?
もしそうなら、過剰反応し過ぎじゃないでしょうか?
励ましあいの掲示板に文句があるのなら、そこの管理人に直接言えばいいんじゃない?
患者にもいろいろな立場や考え方の人が居ることを許容できないのかな?
ちなみに、私は、患者交流会以外のNPOさんの活動は支持してますよ!
(深い意味はなく、患者交流会に行けるのなら家で療養生活せずに働いてますってこと)
髄液漏れ:事故で発症と推認 東京高裁
交通事故で脳脊髄(せきずい)液減少症(髄液漏れ)を発症したかが争われた民事訴訟で
東京高裁は31日、事故と発症との因果関係を認めた横浜地裁判決(1月)を支持し、
加害者側の控訴を棄却した。
原田敏章裁判長は「事故と髄液減少症との間に相当な因果関係を肯定できる」と指摘した。
「事故によって髄液漏れを発症した」と認定した民事訴訟判決は地裁で4件明らかになっているが、高裁は初めて。
判決によると、事故は横浜市内で04年2月に発生。
自営業の40代の男性が運転する乗用車が交差点を直進中、前から右折してきた乗用車に衝突された。
男性は当初、頸椎捻挫(けいついねんざ)などと診断されたが、立っていられないほどの頭痛が続いた。
髄液漏れと診断されて「ブラッドパッチ」という髄液漏れを止める手術を受け、治った。
この日の判決は
(1)横になると頭痛が和らぐといい、髄液漏れの典型的な症状の一つとされる起立性頭痛の症状と符合
(2)症状は事故前にはなく、事故後に発症するような出来事もなかった
−−ことを挙げ「発症は事故の衝撃や外傷によると推認できる」とした。
横浜地裁は、加害者側に治療費など676万円余の賠償を命じていた。
髄液漏れは発症のメカニズムに未解明な点が多く、診断基準が定まっていない。
患者や家族らが研究推進を求め2月、34万7500人分の署名を舛添要一厚生労働相に提出している。
http://mainichi.jp/select/science/news/20080801k0000m040149000c.html
>>586 成果が着々とあらわれてきています。
現場では希望が満ちています。
588 :
病弱名無しさん:2008/08/12(火) 01:16:26 ID:uUt9oKQOO
プラセンタが一部で低髄に効果があると言われていますが、実際はどうなんでしょうか?
受けた方、若しくは詳しい方おりましたら教えてください。
知人が数人、長い間試して効果なしでした。
>>587 といいつつも賠償額はむちうち12級てとこだな
金額は既払い治療費込みだから
NPOが12級ぐらい認めろと書いた記事のけっててたから12級で請求かけてんのか
12級は健常者の5年間15%減で若干効率が落ちるが特に影響なく勤務できるレベルだ
患者にとっていい方向に進んでると思えないけ
>>589 >>591 あったとしてもプラシーボ効果程度なのでしょうかね
どちらにしろ本人がやってみないと分からないってところでしょうか・・・
>>590 治った人だから治療費諸々の賠償額でしょ?
治ってなくてもこれ以下だけどな
>>592 どの治療法も、実際に自分が受けてみないとわからないところが
つらい。
当たり前なんだけど、効果あるかもしれないけど
さらに悪化するリスクもあるわけで・・・
596 :
病弱名無しさん:2008/08/12(火) 22:09:29 ID:ri0+uqN90
>>590 大きな進歩だよ
今までは泣き寝入り
やられ大損だったんだから
あとへ続け!
>>596 鞭打ち12級ついてた裁判ならこのくらい払われてるぞ
もらえる金額じゃなくて既払い治療費や休業損害含 後遺障害含んでるわけだしさ
等級見直しに触れてないところ見ると変更無かったみたいだし
まぁ詳細わからんけどなんとなく損保の思惑通りな展開な予感
既存の鞭打ちにBP代2回くらい加算程度ですむから
支払いの大半を占める後遺障害の認定さえ守れば影響なしと判断だろう
>>597 >>586 >「事故によって髄液漏れを発症した」と認定
>高裁は初めて
ってのが大きいんじゃない?お金の問題じゃない。(お金も大事だが)
最高裁で認められたら更なるはずみがつくと思う。
吉本も事故でもなるって言ってて事故ではならないと主張してる人いなかったような?
軽い追突で車体にかすり傷程度の軽微な事故ではならないとは言ってたけど
治らない人がいて働けない人がでてる以上、補償が一番大事なんじゃないの?
低髄だと認めてくれなくても働けない分が補償されたらいいわけだしさ
まぁ認めないと補償しないんだけど、今の状態だと認めても補償しない方向だよね
励ましあいの掲示板って無くなったの?お気に入りクリックしてもだめ。
まあもうここがあるので無くなってもなんの支障もありませんが。
低髄の疑いがある場合はジョギング等の運動はしないほうがいいんですかね?
だとしたら、運動をすることによって悪化するなんてこともあるのでしょうか?
アク禁かな?何も投稿してないんだが。見ただけで履歴って残るもの?
603 :
低随→BP→亢進→シャント:2008/08/14(木) 23:29:25 ID:Uo8E+2Jc0
>>600 さっきまで大丈夫だったんで、なんかのトラブルかと。。
(自分は、無くなると困ります。)
>>601 基本は運動しないほうがいいです。脳が底付きを起こしている状態なので、
特に上下方向の振動が来ると、ダメージがでかくなる可能性があります。
(ジョギングは最悪かと)
エアバイクとか水泳(除く飛び込み、バタフライ)とかなら大丈夫だと思いますが、、
604 :
低随→BP→亢進→シャント:2008/08/14(木) 23:32:53 ID:Uo8E+2Jc0
>>601 あ、あと。。
低随時は、運動すると血行がよくなって血管が膨らんで、症状が和らぐ傾向があります。
でもその時だけです。リバウンド来ます。
気をつけてください。
605 :
601:2008/08/14(木) 23:40:37 ID:Qq3o5HDUO
>>603 まさにその最悪の運動(ジョギング)をここ数カ月行っていました。
まだ、CTを撮っただけで疑わしいという段階なのでなんとも言えないのですが、ダメージが蓄積してしまったのかと不安になりました。
これからは運動は控え、症状が少しでも治まってくれることを祈りたいと思います。
606 :
601:2008/08/14(木) 23:46:51 ID:Qq3o5HDUO
>>604 低髄の疑いがあると言われる前であり、走った後はスッキリとした気分にもなるので、ジョギングをすることで体調がいい方向に向かっているだろうと勝手に思い込んでいました。
これからは気をつけます。
607 :
低随→BP→亢進→シャント:2008/08/15(金) 00:08:20 ID:I+JkSQcl0
「野口は合宿先のスイスから帰国後も疲労が抜けず、9日もMRI検査(磁気共鳴画像装置)による検査を受けた。」
もしかして。。と思うのは勘ぐりすぎすかね。
>>607 足の付け根の肉離れだよ
疲労って足の疲労の事だったんだと思う
>>604 運動や風呂に入ると少し体調が良くなるのはそういうことなのか。
低髄を判断する一つの目安になるかもね。
>>606 >>走った後はスッキリとした気分にもなる
低髄じゃないと思いますよ。
真面目な話し、汗かいて脳みそ揺らされても平気な状態って、
低髄なら、ありえないです。
606さんの症状がわかりませんが、ジョギングして調子がいいのなら、
自律神経系の乱れとかじゃないでしょうか?
低髄だとしても、髄液の生産量と漏れ量とがバランスとれている状態
じゃないのかなぁ?
611 :
病弱名無しさん:2008/08/15(金) 10:33:01 ID:ey5yHO140
どうも、低髄では、と思ってます。症状のほとんどが当てはまります。
病院の予約いれました。
もう、自分の身体じゃありません。かなりキツイです。
元の元気が懐かしいです。
613 :
611:2008/08/15(金) 12:29:36 ID:ey5yHO140
頭痛 吐き気 眩暈 首の音 首から下全身の痛み 痺れ
喉 顔の違和感 聴覚異常 息苦しい 動悸 息切れ
常に全身の疲労感 直ぐに疲れます
仕事も出来なくなりました ウツ状態です
もう、異常ありは間違い無しです
>>613 その症状だとこの病気の可能性もありますね。
精密検査してみない事には分かりませんが、
何かそれらしいきっかけはありましたか?
>>613 >>1にある症状の多くがあるようですが、
そのような状態なのにジョギングされてたのですか?
ところで、起立性の体調悪化はありますか?
話しは変わりますが、どなたかのブログに、
「今年は、症状悪化したり再発してる患者さんが多い」
と篠永医師が言われてたと書いてあったのですが、
皆さん調子は如何でしょうか?
私は、春先の雨と梅雨で症状悪化、夏のゲリラ豪雨でも
悪化で今に至ります。(泣)
水が体内に溜まると水分吸収が悪くなるからそれで血中水分低下→症状悪化
この状態だといくら水分とっても血中に水分など増えず生産されにくいと思われる
体内で漏れてるから内蔵とか水溜りが点在しなってるんじゃないかな
蒸発させれば一時的に良くなるかも
ジョギングは軽度しか無理だと思うけど風呂なら代謝アップと取り込み量アップで緩和
汗の分で悪化か
>>616 ゲリラ豪雨はあまり影響してない感じですが地震前は酷いレベルで頭痛目痛続きます
一昨年→去年→今年といままで悪化しないパターンで悪化してます
619 :
613:2008/08/15(金) 16:02:16 ID:ey5yHO140
614さん
過度のスポーツ、仕事です
615さん
私はジョギングした人ではありません。
そんな事したら大変な事になります。
起立性の体調変化は、歩いてしばらくすると、
首 肩 頭に耐え難い痛みが走ります。
走れるくらいなら、悩んでなんかいないですよ!
頭の中全体が熱っぽくて膨張してるような感覚あるんですけど、同じ様な人いますか?
先日、家族の理解が得れなくて、単なるグータラ亭主として離婚成立しました・・orz
>>620 低髄と診断された後も理解得られなかったですか?
>>620 膨張はないけど熱っぽいのは全身であるよ
体温図っても正常なんだけどね
頭や首に関しては人が触って熱いっていうからかなり熱くなってる
膨張は脳が張ってる感じがあるからそんな感じなのかな
>>621 事故で診断されてるけど、もう3年も働けてないし収入もないから貯金を切り崩して生活してたけど
資金面で破綻してしまった・・・裁判になってるけど相手の弁護士がヤリ手でね。。。
もう、どうでもいいやって感じです・・
>>622 自分は首なんかは常にメチャ冷たいです。。なのに体の中が熱っぽいんですよね。
体温測っても普通なんですけどね。。
624 :
613:2008/08/15(金) 17:21:56 ID:ey5yHO140
ここに来てる人達は、仕事はどうしてる?
貯金が底尽きたら、後はどうしよう
>>620 自分は低髄を知るずっと以前に、頭に血が溜まってパンパンになって熱い感じがありました。
BPを受けた後に頭がパンパンになったという人も居ますけど、自分は逆でした。
訳も分からず、なんとか血液を体の方に流そうと、必死に色々体を動かしたりしていました。
626 :
病弱名無しさん:2008/08/15(金) 18:00:52 ID:ey5yHO140
>625さん
BP 何回くらいされたんですか?
効果あったわけですね?
>>617 余分な水分は、尿で出ると思うので体内に溜まらないのでは?
それから、OS−1などの経口補水液や水などで水分摂取して一時的に体調改善してる人たちが多いこととも矛盾しますよ。
ちなみに私はド頻尿ですory
>>619 すみません、ジョギングの人と間違えてました。
スポーツ事故とかを経験されたことはありませんか?
スキーやスケートでの派手な転倒とかは、原因として見過ごされやすいようです。
ほんと、走れたり長時間歩き回れるようなら、悩んでませんよね!
調子いい日でも、ジョギングはムリ!
(昔、かなり調子いい日に一度試して、10分もしないうちに頭痛・目眩・吐き気で大変な目にあいましたよ〜)
>>626 BPは首と腰へのダブルパッチ1回だけです。
ただ、頭が膨張した感覚は、それ以前に試行錯誤で受けた民間治療で6割程度回復した感じです。
具体的には鍼治療ですが、これも余程上手くて真面目に治療してくれる人でないと効きません。
BP後はそれ以上思ったほど回復していない感覚です。
629 :
619:2008/08/15(金) 19:40:00 ID:ey5yHO140
627さん
スポーツ事故はないです
過度にやりすぎただけです
歩きまわるの好きだった私には悲しいですよ
628さん
BPやってよかったとおもいますか?
改善された点、されていない点をよかったら教えて下さい。
>>629 BPを受けた直後は筋肉が柔らかくなったり、睡眠障害が改善されたりして、
楽になった感は有りましたが、暫くして頭打ちになり、さほど良くなった感じは有りません。
特に全身疼痛はあまり改善されていません。
しかし、自分は罹患が長い上に、他にも色々病気がありますので、
一概にBPを受けても良くなかったとは判断できないと思っています。
医師にも難しい症例で、回復には長い時間が掛かると予め宣言されていました。
それと、レス番を指定する時は、>>をつけたほうが良いですよ。
631 :
病弱名無しさん:2008/08/15(金) 22:19:04 ID:ey5yHO140
630さん
>>のレス番指定 やり方解りません
教えてください
”医師に難しい症例”と言われたとは、この病気のことを
言っているのか、630さんが場合が他にも色々病気を併発しているから
と言う事を言っているのですか?
>>629 BPは良くないよ。良くなるどころか悪化しました
もう3年になるかな。当時今ぐらいの情報量だったら、絶対にやらなかった
633 :
病弱名無しさん:2008/08/15(金) 22:31:58 ID:ey5yHO140
BP どう悪化したんですか?
今 どんな調子?
他になんか治療やってます?
634 :
病弱名無しさん:2008/08/15(金) 23:05:14 ID:sSsOJCPn0
>>631 レス番指定(アンカーと言われていますが)は、この一行目の様に、番号の前に >>を付けるだけです。
そうすると、クリックすればそのレスに飛べたり、
2ch専用ブラウザであれば、マウスポインターを当てるだけでレスの内容がポップアップ表示され、
飛び飛びのレスでも、誰へのレスか、話の流れも分かりやすくなります。
ですから、
>>630さん のようにした方が良いです。
難しい症例というのは、S医師の本にもあるとおり、
線維筋痛症と診断されているような、特に全身疼痛の症状が強い場合です。
更に、発症してからの年月が極端に長い場合で、自分は両方に当てはまっています。
636 :
病弱名無しさん:2008/08/15(金) 23:52:05 ID:ey5yHO140
>>635 すみません、ご丁寧にありがとうございます
>>634 人の不幸を喜ぶその態度、卑しい人間性丸出しですね。
書いていて恥ずかしくないの?
>>627 そう思ってたんだがいろいろ読んだら正常の人でも体内に残ることがあって疲れなどの体調悪化や
乾燥 口の乾き むくみなどがでるみたい
口が渇いた感じがするから水のむけど一向によくならない
原因は体内に溜まった水分があることで吸収されにくくなるからとあった
普通は尿としてでるけど水溜りのようにのこるとなるとね
低髄な人は常に漏れてるから正常の人よりなりやすいんじゃないかとか
段々悪化するのは吸収率が落ちて生産量が落ちてるからなんじゃないかと思ったから書いてみた
最近その手の水でも効果が薄くなったか悪化してたし
639 :
病弱名無しさん:2008/08/16(土) 06:25:31 ID:afMvfYgq0
>>600 励ましあいの掲示板、無くなってちょっとショックです
できるだけ顔あわせて話したほうがいいね。
最低でも電話かな。パソコンあればSkypeで無料で話せるし。
もう掲示板や2ちゃんの力も限界でしょう。
みんな現実に戻っておいで。
励ましあいの掲示板、どうしてなくなったんでしょうか?
642 :
病弱名無しさん:2008/08/16(土) 08:48:56 ID:GN1YLXfi0
>>640 そのくどさはマルチ商法の押し売りか新興宗教の勧誘みたいですね。
なんでそんなに励ましあいの掲示板と2chを敵対視しているの?
>>641 心配ですよね。
私は、励ましあいの掲示板やNPOのHPを訪問するときは、お礼の気持ちもこめて、なるべく広告のリンクをクリックするようにしています。
1クリックでお礼できる額は微々たるものかもしれませんが、サイトの維持費などに役立てていただきたいですよね。
643 :
病弱名無しさん:2008/08/16(土) 09:46:14 ID:afMvfYgq0
ウツの薬とか毎日飲んでます?
デパスに頼りかけててます。
少しの痛みなら治まるし、気持ちが落ち着く。
こんなんじゃ まずいよな
みなさんもこんな感じですか?
自分は坑鬱薬でなく抗不安薬を飲む事はあります。
例えばデパス、メイラックス、あと、坑痙攣薬のリボトリール=ランドセンあたり。
筋肉のツッパリや痛みが多少治まるので気分的にも楽にはなります。
覇気も出てくるので助かりますけど、オーバーワークになってしまう事も有ります。
依存性が問題にされますが、用量を無視しなければ大丈夫ではないかと思いますけど。
ただ、薬に振り回されている感じはありますね。
自分は坑鬱薬の方を飲むと副作用ばかり起こってしまい、返って悪化してしまいます。
645 :
病弱名無しさん:2008/08/16(土) 10:45:06 ID:afMvfYgq0
646 :
病弱名無しさん:2008/08/16(土) 10:48:42 ID:afMvfYgq0
>>644 デパス メイラックスどっちがいいですか?
副作用を感じた事はないですか?
どんな頻度で飲んでます?
>>646 元々、薬に対するアレルギーが強いので、よくよくの場合で無いと飲みません。
どちらかというとメイラックスの方が作用が強いように感じますけど、
そのせいか、ふらつきや立ち眩みが起こる事があります。
眠気はどちらにもありますね。
メイラックスの方が作用時間が長いので、1日1錠でも効く場合があります。
やはり抗不安薬でソラナックス=コンスタンを処方される人も多いですけど、
自分はこれを飲むと、妙に生々しい夢を見てしまい、熟睡できません。
あくまで自分の場合ですけど。
648 :
病弱名無しさん:2008/08/16(土) 11:46:15 ID:afMvfYgq0
>>647 レスありがとうございました
こんな身体で、どうやってみんな一日過ごしてるんですかね?
ほとんど最低の事しかできないですよ
低髄になって長い人なんかはどうやってきたのですかね?
649 :
病弱名無しさん:2008/08/16(土) 12:21:00 ID:afMvfYgq0
励ましあいの掲示板、
どういう理由か? ああなったらしい
しばらくすれば、見れるようになるらしいですよ!
650 :
低随→BP→亢進→シャント:2008/08/16(土) 13:15:48 ID:fFR8ySFG0
>>649 良かった良かった。
ここ(2ch)があったからまだ良かったけど、
もしかして、なんかの圧力でもあったかと思ってしまった。
こわいこわい。
651 :
低随→BP→亢進→シャント:2008/08/16(土) 13:29:37 ID:fFR8ySFG0
>>630 遅レスすんません。
自分も低随とわかる以前に、整体を受けて頭がパンパン(亢進)になったときが
あります。
血行が良くなって、頭蓋内圧が高めになり、神経が刺激されたものと思います。
高いといっても普通なら大した圧力ではないのでしょうが、低随のせいで神経系が
過敏になってしまっていて、体調や天気の少しの圧の変化で症状がでてしまう。
って感じだと思います。(経験上)
652 :
病弱名無しさん:2008/08/16(土) 15:06:33 ID:afMvfYgq0
>>650 掲示板 待ちどうしいです
こんな事が楽しみになっちゃうなんて
生活変わっちゃったな
>>651 BPする以前に亢進状態になったということですよね。
BPしなくても亢進になることはあるのでしょうか?
私は事故後、2週間くらいで頭の中がパンパンになるような
ふくらむような苦しさに教われました。
低髄が疑われてOS1飲みまくっていた頃です。
654 :
625:2008/08/16(土) 16:05:47 ID:eibWjUAK0
>>651 その頭がパンパンになった話ですが、
自分もカイロプラクティックを受けたらそうなってしまいました。
自分の感覚では、首を変にいじくられたおかげで、
髄液や血液の流れがおかしくなってしまった様に思います。
慢性の低髄では髄液圧が低くなった分、
モンロー・ケリーの法則で脳の血液が増えるという理屈がありますが、
正にそんな感じでした。
655 :
病弱名無しさん:2008/08/16(土) 16:27:56 ID:afMvfYgq0
首 肩を念入りにマッサージしてもらったら
私もそんな感じになった
足や腰くらいに止めといた方がいいのかな
656 :
病弱名無しさん:2008/08/16(土) 18:18:20 ID:gd/yQ0V70
>>638 電解質が足りないのかも?
ソリタの顆粒とかがあるらしいので、試してみては?
OS−1と普通の水や白湯とかでも、吸収感というか、効いた感がかなり違いますよ。
OS−1は、一日1g〜500_gにしてください。
657 :
病弱名無しさん:2008/08/16(土) 18:31:31 ID:sLLw3LJb0
一つ素朴な質問です。
脳脊髄液減少症(低髄液圧症候群)を治療せずに経過観察した場合
予後はどうなるんでしょうか?
>>656 ミネラル系サプリと塩分摂取 アルカリイオン水を作る機械で水を作ったりしたんですが駄目でした
それと頻尿が段々酷くなってきています
ソリタは今度聞いてみます
>>657 場合によるのでは?
軽症なら生産量が増えて普通の人のように生活できると思いますが
重症なら神経系がダメージうけて悪化すると思います
659 :
病弱名無しさん:2008/08/17(日) 09:06:20 ID:9sI3Jb7b0
>>657 原因となる事故等が発生してから症状が発現するまでの期間が短い(数日〜数ヶ月)ほど、
重症な気がする。
重症の患者は一刻も早く適切な安静・加療が必要。
それを怠ると治らないばかりか、次第に悪化して寝たきりになるかも。
悪化してから治療しても、治療効果はあまり望めませんよ。
>>659 原因から発症までの期間と重症度合いは関係ないよ
>>660に追記
BP後の症状の改善率、回復の速さは関係ある場合が多いけど
662 :
病弱名無しさん:2008/08/17(日) 12:43:04 ID:yHN5yy6m0
>>658 >>659 ご説明感謝いたします。
重傷化した場合はMRIなどで脳神経萎縮所見などはみられるのか、
ご存じの方がいたらご教示いただきたく。
実際に寝たきりになった例はあるんですか?またその場合の検査所見
もご存じでしたらよろしくお願いいたします。
>>659 660が書いてるけど、受傷から発症までの期間と重症度合いは関係ないよ。
治りやすさとかBPの効果とかには、関係ありそうだとは言われてるようね。
665 :
低随→BP→亢進→シャント:2008/08/17(日) 14:15:36 ID:AlNme+5o0
TBSで髄液漏れ
667 :
病弱名無しさん:2008/08/17(日) 21:30:44 ID:Ciu7ins20
>>660 >>664 受傷から発症までの期間が短いってことは、
短時間に大量に漏れたからでない?
ということは、硬膜が破れている箇所が多いか、
破れが大きいかだと思うんだけど。
受傷から発症までの期間が短い患者は、
硬膜の破れ度合いという点では重症なのでは・・・。
>>667 そんなに単純でないよ
硬膜の損傷度合いと漏れてる量も、髄液の生産量が追い付くか追い付かないかで、重症度合いは変わってくるし、
必ずしも、沢山漏れてるから重症で少し漏れてるから軽症ってわけじゃないからね
669 :
病弱名無しさん:2008/08/17(日) 23:09:29 ID:Ciu7ins20
硬膜の損傷度合い、漏れてる量、髄液の生産量・・・
どれもこれも正確に計れる検査系はないから、
これらの関連づけもせいぜい想像だし、
症状の軽重も所詮患者の自己申告でしかないし。
重症か軽症かなんて、客観的判断はできないということか。
>>669 硬膜の損傷箇所と漏れ具合は、RIである程度までは検査可能だけどね
重症度合いとかも、症状が多岐にわたるから比較し難い
ああ首が痛いいい
体が辛い・・動くとギシギシ鳴ってる感じがする
顔がほてる
675 :
病弱名無しさん:2008/08/18(月) 23:16:37 ID:HHE6VQCa0
どの位続けて歩けますか?
676 :
低随→BP→亢進→シャント:2008/08/18(月) 23:33:33 ID:mMucmCfG0
>>674 自分でもここまでやることになるとは予想してなかった。
>>675 大体5分〜15分くらいで限界くる。
後は座り込んでも回復しないから寝転がるしかない・・orz
678 :
病弱名無しさん:2008/08/19(火) 10:59:35 ID:2KFT1RjW0
679 :
病弱名無しさん:2008/08/19(火) 11:58:37 ID:cWSRnbKP0
この病気、障害者年金出してほしいよ!
見た目は普通でも、こんなに厄介な病気なのに。
経済的に面倒見てくれる人がいない人は、最後は生活保護ですかね?
働きたくても働けない身体をどうすりゃいいんですかね?
みなさん生活、どうしてます?
うつ病として障害年金をもらってる
681 :
病弱名無しさん:2008/08/19(火) 12:52:24 ID:cWSRnbKP0
>>680 なるほど、どのくらいの期間うつ病で通院してないと認定されないとかはないのですか?
差し支えなければ、どのくらい貰えるのですか?
すみません、つっこんでしまって。
>>681 手帳が半年だから、障害年金も半年通院必要なのかな?
その辺はよく知らない。
自分は障害厚生年金3級で月約5万円。
基礎年金2級だと、月6万6千円かな。
683 :
病弱名無しさん:2008/08/19(火) 13:22:50 ID:cWSRnbKP0
685 :
病弱名無しさん:2008/08/19(火) 15:31:28 ID:cWSRnbKP0
>>684 詳細ありがとうございます。
684さんもウツ病と言う事で
一年六ヶ月通院された後に認定されたのですか?
通院の頻度はどのくらいでしたか?
私は、心療内科に三ヶ月前に行ったきり、その後行っていませんが、
この三ヶ月も含まれるか気になりまして。
身体の苦痛の上に、働きたくても働けないこの状況。
もう、地獄です。
>>685 一般的に考えてだけど
うつ病→抗うつ剤継続服用→月1〜2回の通院
では?
>>685 初診から1年6ヶ月みたいだから、その3ヶ月も有効ですね。
私は、初診から4年後に申請しました。
その間、1年ぐらいの空白期間もありました。
688 :
病弱名無しさん:2008/08/19(火) 18:19:23 ID:cWSRnbKP0
>>687 かなり参考になりました。やはり同じ状況の人に聞くのが一番参考になりますからね。
4年後に申請と言うことは、この病気になられて、4年もウツで通ってたんですか?
>>688 正確に書くと、病気が発症してから7年後に心療内科に行きました。
1年の空白期間がありましたが、その初診から4年後に障害年金を申請。
現在、なお心療内科に通院しており、初診から数えてもう12年目になります。
なので障害年金は、12年−4年=8年間もらっていることになりますね。
690 :
病弱名無しさん:2008/08/19(火) 20:04:52 ID:cWSRnbKP0
>>689 発病してから7年まではウツは感じる程ではなかったのですか?
私は、始めからかなりウツでしたので。
>>690 なかったですね。
今は胆のうにあるポリープが悪性腫瘍に変わることを願っていますがw
692 :
病弱名無しさん:2008/08/19(火) 20:44:58 ID:cWSRnbKP0
>>691 そんな風に思うのも、分かる気がしますね。
何か治療は試されましたか?
すみません、質問攻めで。私も気がきでないので。
>>692 3年前にBPを受け、1ヶ月ぐらい調子がよかったのですが、その後また悪くなり、計4回BPしました。
シンチで漏れがなくなったのを確認したのですが、症状が取れません。
694 :
病弱名無しさん:2008/08/19(火) 21:59:50 ID:cWSRnbKP0
>>693 BP後、症状、何ひとつ僅かの改善もないという事ですか?
>>694 何も改善していません。
むしろ去年からさらに悪くなった感じです。
696 :
病弱名無しさん:2008/08/19(火) 22:49:46 ID:cWSRnbKP0
>>695 BP 迷いますね。藁をもすがる思いでいても。
でも、本当に改善するのにもう少し時間がかかるだけで、
これからほんの少しずつでも良くなる可能性もゼロではないかもですよ。
>>696 そうあるといいですけどね。
ちょっとしんどくなってきたので、今日はもう寝ます。おやすみなさい。
>>697 改善せずむしろ悪化とは、具体的には、どのような状態なのでしょうか?
最近見られる話しでは、
*線維筋痛症(詳しくは、
http://www5d.biglobe.ne.jp/~Pain/fms.html参照願います)
のような症状が強い人はBPで改善せず悪化する
(主に全身痛を訴える人が多い)
*低髄の症状から脳圧亢進の症状になる
(主に頭痛吐き気めまいを訴える人が多い)
*BPの効果はなくそのまま元の症状が悪化していく
(頭痛吐き気めまいや頚部背部痛と全身倦怠が主訴)
*BPした場所が痛みつづける
の四つのパターンがあるようですが、どれかに当てはまりますか?
BP後に漏れがなくなったとのことですので、起立性の体調悪化よりも慢性の症状が強いかたなのではないかと推察しますがいかがでしょうか?(寝ても症状がやわらがない)
また、水分摂取も効果無いのでは?
>>698 >起立性の体調悪化よりも慢性の症状が強いかたなのではないかと推察しますがいかがでしょうか?(寝ても症状がやわらがない)
>また、水分摂取も効果無いのでは?
まさにこの通りです。
全身倦怠、頭重感、後頭部から首にかけての違和感が主訴です。
この場合、治療は難しいということでしょうか?
それとも他の病気?
>>699 同じ状態です。
自分は慢性疼痛症状(神経伝達部位の痛み)のため、
倦怠感、頚椎・肩・背中の張りと疼き、腰痛、頭痛、耳鳴り等です。
BP主治医からは神経系の痛みはBPは取れない、筋肉系の痛みのみ
取れると言われています。
現在は治療は他の方法で行っています、BPはもうしません。
>>700 もし、差し障りが無ければ、現在受けている治療をお教え下さい。
また、BP前に主治医から、
「効果があるのは筋肉系〜」 の説明があったのでしょうか?
事前に調べて、自分は効果が芳しくないタイプだな、と思い、様子見です。
>>699 自分も症状がほぼ全く同じです!
699さんはうつ病として障害年金をもらっているんですね。
自分はBPは受けていませんが同じ症状です。
横になっても症状緩和しないし水分摂取も効果ないし
じゃあこれは別の病気か?と、
とても悩んでいますが、一体何の病気なのか・・・・・
704 :
病弱名無しさん:2008/08/20(水) 20:29:24 ID:L5f4Wm790
発症初期ならともかく、いったん脳・脊髄・それらとつながっている神経
(脳神経・自律神経・運動神経・感覚神経)がダメージを受け症状が慢性化したら、
水分とったって、横になったって症状はかわらんし痛みはとれないでしょ。
神経がいかれちゃったのだから。
こうなったら漏れが止まったからってそう簡単には治らないよ。
数年後〜数十年後に、いつの間にか治ってた。
そんなもんでしょ。神経の障害は。焦ったってしょうがない。
>効果があるのは筋肉系〜
意味がわからないのですが・・・。
筋肉系の痛みというのは、筋肉が障害を受けることで筋肉に存在する痛みの受容器に刺激が加わり、
それが脳の中枢に伝わって痛みを感じるという意味ですか?
低髄による痛みというのは、痛みの受容器からの刺激に応答したものではなく、
受容器と脳をつなぐ感覚神経の途中(または脳そのもの)で障害が発生し、障害部位で膜安定化が損なわれたりして、
活動電位が局所的に過剰に発生するからですよね。
脳脊髄液が減少することで脳脊髄が下垂すれば、神経が引っ張られ、
神経根部周辺で神経束の圧迫がおこり、感覚神経が障害される。
その結果、障害を受けた感覚神経の支配領域である筋肉とか腰などの痛みや疼きを感じる(神経痛)。
BPで効果があるとしたら、この神経系の痛みの方だと思うけど・・・。
BPして症状悪化した人に話し聞いてるのに、なんでBPしてない人が「一緒の症状です!」って出てくるのかな?
貴重な話しが、わけわからんようになっちまった。
>>705 自分もそう思ってた、最近多いなぁって
検査さえ受けてない人も話に入ってたり
この病気を疑ってる者ですが〜とか、検査して診断はされたけどBPはしていない者ですが〜とか、
ちゃんと書いてから参加してる人達もいるんだから、見ててわかると思うのに
とりあえず、
699と700はBPして症状悪化した人。
701と702は検査したけどグレーゾーンなのでBPしてない人ということでいいですか?
700です
BP悪化者ですよ。
現在、自分自身で少々混乱気味です、主治医から 700 の様に説明され、
今後どう治療していいか悩んでます。
教えてほしいです
今更だけどBP前主治医からは「首、腰、眩暈、頭痛とかは良くなるよ」と
言われた・・
神経からくる痛みにはBPは効果ないとは言われてなかった。。
身体のつらさだけでなく、主治医の言葉で悩んでしまった
709 :
702:2008/08/21(木) 16:34:47 ID:/S+pp+nU0
すみません。そうです。グレーゾーンです。
医師により診断が違ったり、悩みます。
今日も皆さん体調悪いですか?
711 :
病弱名無しさん:2008/08/21(木) 21:21:45 ID:Y9RlTlPb0
>>710 今日も悪いです。毎日、症状が色々変わります。
朝は頭痛と左半身の痛み、呼吸が苦しい、昼はフラツキ、夕方は頭痛、首痛、背中痛
夜、入浴後の今は、まあまあいい感じです。
また朝方くらいが怖いです・・・何が襲っ来るか。
みんなどんな感じですか?
712 :
病弱名無しさん:2008/08/22(金) 10:35:49 ID:dOdEunop0
入浴できるの?
浴槽に入ると背中や首の痛みにはいいけど、頭痛とめまいが悪化する。
シャワーしかむり
713 :
711:2008/08/22(金) 13:24:43 ID:zZ4YOs5j0
>>712 浴槽に入るのはなんか怖い
半身浴くらいならいいけど、基本的にシャワーしかしない
これじゃ 温泉に行く楽しみもなくなるわ
近畿圏なんだけど、一昨日くらいから涼しくなって体が微妙に楽。。
天候を恨む事が多いのに、楽になると天候に感謝さえ覚える。
715 :
病弱名無しさん:2008/08/22(金) 20:06:17 ID:zZ4YOs5j0
一日どのくらい横になってますか?
716 :
病弱名無しさん:2008/08/23(土) 05:29:42 ID:GyOFuvBIO
睡眠(7〜8時間)以外で10〜12時間くらいかな。
717 :
病弱名無しさん:2008/08/23(土) 07:12:10 ID:uPMK+yDA0
必要最低限の家事と、トイレ、食事以外すべての時間寝込んでます。
718 :
病弱名無しさん:2008/08/23(土) 10:41:11 ID:H8w8hR/I0
寝っころがって何してます?テレビ観たりとか?
外出する事はないのですか?
719 :
病弱名無しさん:2008/08/23(土) 13:59:53 ID:MrmYzrvo0
>>719 最高裁での勝訴は知ってるけど
中井さんがこの裁判を手伝ってたの?
721 :
病弱名無しさん:2008/08/23(土) 16:01:19 ID:236iy+gp0
>>719 情報有り難う!!
上告しなかった事は知らなかったよ。
マスコミで広めてくれないのかな?
治療法スレ 落ちちゃったね。
脊柱に自己血を入れてはいけませんよ。大変な事になりますからね
724 :
病弱名無しさん:2008/08/23(土) 20:35:59 ID:236iy+gp0
説明してみろ
725 :
病弱名無しさん:2008/08/23(土) 20:51:09 ID:H8w8hR/I0
>>723 BPが駄目と言う事ですか?
どうしてですか?
どう大変になるのですか?
>>720 高裁だろ
最高裁で損保が負けるとイロイロと困るから賠償額が小さい場合は最高裁までやらない
>>726 どうもすみませんでした
頭では(上告されなかったから)高裁と解ってるのに手が…
しょっちゅうやってしまいますorz
書き忘れた
で、中井さんは、NPOは裁判を手伝ったのかわかる人いますか?
729 :
病弱名無しさん:2008/08/24(日) 08:43:29 ID:swxVj93x0
NPO、ビデオ制作会社に騙されたのかな?
テロップとかBGMとか、懲りすぎのビデオで、制作費ぼったくられてる気がする
自主制作なのか?
>>728 手伝ったら手伝ったと手柄強調すると思うが
732 :
728:2008/08/24(日) 20:07:41 ID:GBJ67QXlO
>>728 今までの経過をみると一目瞭然でしょ
>>729 そんなに度量の小さい人じゃないと思うけどね
ひとつひとつ事実を積み重ねているのでは?
734 :
病弱名無しさん:2008/08/25(月) 23:21:46 ID:TI17fQ/n0
>>586 >判決によると、事故は横浜市内で04年2月に発生。
自営業の40代の男性が運転する乗用車が交差点を直進中、前から右折してきた乗用車に衝突された。
男性は当初、頸椎捻挫(けいついねんざ)などと診断されたが、立っていられないほどの頭痛が続いた。
髄液漏れと診断されて「ブラッドパッチ」という髄液漏れを止める手術を受け、治った。
本当に治ったのですか?BPで治ったから低髄と認められたのですか?
BPで治らなかったら認めて貰えない?
735 :
病弱名無しさん:2008/08/26(火) 00:02:14 ID:tEr+sknk0
今裁判中の人達!みんなの為に人殺し損保を負かしてくれ!!
>>734 その裁判の話ですけど、一審の時の記事では、BPを受け数時間後には治ったと書いてあったように記憶しています。
どう見ても、バルーン効果の事を勘違いして書いていたのではないかと思います。
ですから、今回の記事の治ったというのも、一部改善が見られたというのが本当のところではないでしょうか。
>>735 負かせたところで他人には有効じゃないからほっといても認めてくれる状況にはならんよ
そういえば裁判と損保どっちかが入るだけですれ違い 737にいけってしつこい人でてきませんね
裁判と損保の文字に反応してたんじゃないからでしょ
すげー反応してたよw
それこそ基地外並に
>>740 だから、「文字」ではなくて
「ある一定の内容」にっていう意味ですよ
742 :
病弱名無しさん:2008/08/26(火) 15:41:00 ID:HvGibG2E0
>>735 NPOと関係弁護士に任せていれば大丈夫
大きな後押しも期待できるかも
>>741 740は自分がスレ荒らししてたことにも気付かないアホだから、構わないほうがいいよ。
複数の人から何度も注意されてたのを、一人の人からしつこく注意されてると勘違いしてた人でしょう?
被害妄想で一人で見えない敵と戦ってる勇者みたいだから、そっとしておいてあげようよ。
744 :
病弱名無しさん:2008/08/26(火) 19:20:43 ID:HvGibG2E0
被害妄想で一人で見えない敵と戦ってる人ってこの病気の人に多くないかい?
被害妄想で逆恨みするのもいるし
困ったもんだな
746 :
病弱名無しさん:2008/08/26(火) 19:37:01 ID:tEr+sknk0
被害妄想って誰にだよ、別に逆恨みじゃねえだろ
>>746 ある内容の書き込みをして、複数人からスレチだと非難を受けたのに
複数人を自演(一人)と思い込んで
さらに、自演は裁判をさせたくない人間の仕業だ!
みたいな事言う人の状態を言ってるんだけど…
748 :
病弱名無しさん:2008/08/26(火) 20:21:32 ID:tEr+sknk0
あ、そう言う意味だったのか 取り違えてた...
勘違いで気を悪くさせたらゴメン
749 :
病弱名無しさん:2008/08/27(水) 01:07:53 ID:C7hfW1Dc0
質問です。低髄になったら背骨に沿って皮膚が弛んだりする事はあるのでしょうか?
低髄娘(高3)の親です。
この2〜3日、娘の体調が最悪なんですが、
こちらの皆さんも?
夜になってもグッタリなんでさすがに心配で。
ちなみに東京住みです。
>>747 わかりやすい説明GJ!ヽ(^-^ )
勇者はもともと頭のいい人みたいだから、冷静になって、事実と妄想を切り分けて論理的に考えてくれれば、みんなのためにならないような変な書き込みもしなくなると思うのよね〜
>>750 この
重いものを持つ、長時間立っていた、運動し過ぎたなど、特に思い当たることがなければ、この2・3日、低気圧と前線の影響があったのかと推察します。
水分の過剰摂取やナトリウム・ミネラル不足に注意しつつ、水分補給して、安静臥床・・・は、言う必要ないですよね?
「この2〜3日調子悪いですよ」
って書き加える前に、間違えて書き込みしてしまった。
orz
754 :
病弱名無しさん:2008/08/27(水) 12:19:07 ID:5MymwAz/0
>>750 逆に私は、この2〜3日、マシです。
昨日は出かけました。でもまた、後が怖いです。
調子なんて微妙なところなんでしょうね。
私も東京です。
ちょっと出かけただけで、行った先でもいつどうなるか
ビクビクしている自分が嫌になります。
みなさんもこんな感じですかね?
755 :
450:2008/08/27(水) 14:03:04 ID:wez+nygaO
再び低髄娘の親です。
レスくださった方、ありがとうございました。
人それぞれですかね。
娘には思い当たる節がないので、気圧の関係かも知れません。
ちなみに娘は5年前(中1秋)の体育の授業中、
倒立前転に失敗し首を傷めたことから発症。
3年間ひどい頭痛に悩まされ、高1の冬に診断、BPを受けました。
BP後は絶え間ない頭痛からは解放されたものの、
我が家のお天気姉サンとして活躍中orz
(つまり、低気圧に応じて船酔い状態&頭痛)
長文になり、すみませんでした。
756 :
750:2008/08/27(水) 14:20:43 ID:wez+nygaO
↑
×450 ○750でした
757 :
病弱名無しさん:2008/08/27(水) 16:08:15 ID:5MymwAz/0
>>750 娘さんのBP後改善された点など、もう少し詳しく教えていただけませんか。
758 :
病弱名無しさん:2008/08/27(水) 16:11:44 ID:CFuZW+uZ0
>>750 頚椎から漏れが見付かり、頚椎へBPをされたのでしょうか?
一回のBPで治る(どの程度治るのかは不明)のは10%程度とも言われてますので、まだ漏れが残っているのではないでしょうか?
(個人的には、脳の微妙な下垂・動き・浮き沈みも原因だと思いますが、医者ではないので・・・)
ところで変な話ですが、自傷事故だから、健康保険も使えたのでは?(病院にもよりますが)
760 :
低髄娘の母:2008/08/27(水) 18:44:12 ID:wez+nygaO
仕事から帰ってきたら
「まだ少し頭痛いけど大丈夫」
と娘復活、勉強してました。
>>757 一番改善されたのはやはり頭痛です。
BP前は毎日絶え間ない頭痛に表情も曇りがちでした。
BP後は低気圧を誰よりも早く察知、
雨が降る2日前あたりから気持ち悪さと頭重感を訴えグッタリ。
という感じです。
BPは2006年12月初旬に一週間入院して行い、
退院後も年内はお姫様生活
(お風呂トイレ以外は安静を保ったということです)
年があけ3学期は元気いっぱい、ほぼ毎日登校できました。
半年後あたりからまた体調を崩しはじめた感じでした。
>>758外リンパ瘻?初めて聞きます。
勉強してみますね。
761 :
低髄娘の母:2008/08/27(水) 19:11:14 ID:wez+nygaO
ageてみます。
>>759 娘の場合、BP時15歳だったため、
被爆の恐れのある検査は極力避けてもらいました。
BPは腰部に行いました。
ハッキリとした漏れ箇所特定のための検査こそしませんでしたが、
それは娘の将来(やがて母となる身であること)を考えてのこと。
主治医の先生には今だに感謝しています。
たしかに漏れはまだ残っているのかも知れませんが、
娘本人が「あんな痛いのはもうイヤだ」と申しますので…。
点滴をすると魔法のように元気になるので、
しばらくはそれで誤魔化そうかな〜と(その場しのぎですが)
762 :
病弱名無しさん:2008/08/27(水) 19:24:35 ID:CFuZW+uZ0
点滴しても何も変わらんなー
悲し
軽く覚えてる範囲で複数人いたけどなぁ
勝手に認定したり精神的におかしい人間ばかりだけど自分だけは正しいと妄想して自己肯定しすぎるのはよくないな
767 :
病弱名無しさん:2008/08/27(水) 21:46:45 ID:CFuZW+uZ0
768 :
低髄娘の母:2008/08/27(水) 21:59:37 ID:wez+nygaO
>>762 見てきました。
可能性としてはゼロではないですね。
頭に入れておきます。ありがとうございました。
769 :
754:2008/08/27(水) 22:30:41 ID:5MymwAz/0
>>761 低髄娘の母さん
レスありがとうございました!
病院は東京ですか?
どちらの病院にかかっておられたのですか?
信頼できる先生を探しています。
770 :
病弱名無しさん:2008/08/28(木) 08:36:54 ID:j+IxM5UZ0
>>768 低髄娘の母様へ
完治お祈りしています。
771 :
低髄娘の母:2008/08/28(木) 09:00:45 ID:SNhb3ZcJO
>>769 主治医の先生は、こちらでも数ケ月前に話題に上がっていた
赤門のT医師です。(赤門と知ったのは最近ですが)
〔低髄に理解ある先生〕ということで数少ない媒体から必死で探し当て、
当時千葉県内T病院に週1度だけ来ていらした先生の所に行きました。
入院はその病院ではなく、群馬のT病院でした。
今、T医師はそのどちらの病院にもいらっしゃいません。
あまり詳しく書いて先生に迷惑がかかると困るので、
こちらで情報を落とすのは非常に恐いです。
いつもみんなに教えてあげたい気持ちと、
先生のところに〔自称低髄患者〕が殺到するのを避けたい気持ちの板挟みで、
こちらのスレも昨日までずっとロム専で通してきました。
娘と共に低髄と闘ってきたからこそ、
皆さんの気持ちもわかりすぎるほどわかるので…。
ひとつだけヒント。千葉県O病院、週2度。
これで勘弁してください。
772 :
病弱名無しさん:2008/08/28(木) 09:28:16 ID:ASuuxAUH0
>>754 >ちょっと出かけただけで、行った先でもいつどうなるか
>ビクビクしている自分が嫌になります。
>みなさんもこんな感じですかね?
まったく同じ。
もう悪化が怖くて何もできないし何に対しても興味もわかなくなってきた。
773 :
769:2008/08/28(木) 09:40:46 ID:MQMLJAvo0
>>771 低髄娘の母さんへ
貴重な情報、ありがとうございました。
一緒に戦ってくれるお母さんがいて
心強いでしょうね。
774 :
病弱名無しさん:2008/08/28(木) 09:50:06 ID:MQMLJAvo0
薬に頼るなど、大嫌いな私ですが、
心身ともにどうにもなりません。
物欲もなくなりました。
ただただ、元気になれるのなら。
安定剤とか飲んでますか?
デパスのみを時々飲んでると言う方いらっしゃいますか?
飲む間隔はどのくらいでしょうか?
>>774 >デパス
低髄の主治医からでも勧められたんでは?
776 :
774:2008/08/28(木) 12:12:21 ID:MQMLJAvo0
777 :
病弱名無しさん:2008/08/28(木) 13:11:03 ID:g4+XVVx2O
777なら健康になる!
>>776 どういう事?内科と心内しか行ってないって事?
低髄の主治医でも、デパスで緩和出来そうな症状なら、デパスを処方するでしょ?
だからあなたの症状がデパスで緩和出来そうなら、低髄の主治医はデパスを勧めたのでは?とたずねたんだけど?
もちろん安定剤を嫌がる医師もいるだろうけど。
779 :
774:2008/08/28(木) 15:23:01 ID:MQMLJAvo0
>>778 初めて処方された、飲み始めの時の話で、今は自分からお願いしてもらってます。
>>779 ごめん、私の思考力が低下してるからかよくわからんのです
あなたは
・内科or心内で初めてデパスを処方された
・今は低髄の医師に自分から頼んで処方して貰ってる
・別の信頼出来る低髄の医師を探している
低髄患者、であってます?
ちなみに私はデパス0.5mgを一日3〜5個、二年飲んで耐性ついたので
他の抗不安薬数種類を数ヵ月おきに変え飲んでました
三度めのBP後、徐々に飲む量を減らせてます
781 :
779:2008/08/28(木) 16:30:44 ID:MQMLJAvo0
>>780 低髄患者暦はバリバリ若葉マークです。
より良い医師の情報はほしいです。
デパスは私に合ってると思うので、低髄の医師にもお願いしてます。
但し、常用はしていません、時々です。
一日0.5mg以上飲むことはありません。
コメントありがとうございました。
昔患者オフやったら分かり合える人ばかりで(みんな患者だから当たり前だがo(^-^)o)とても良かった
またやりたいな
783 :
病弱名無しさん:2008/08/28(木) 19:44:01 ID:MQMLJAvo0
>>782 そんなのどちらの地方で?
そういうのいいですね!
途中で気分が悪くなっても分かってもらえるもんね。
そうそうo(^-^)o
具合悪くて先に帰ったりドタキャンしても全然OKだからラクo(^▽^)o
785 :
病弱名無しさん:2008/08/28(木) 19:56:31 ID:MQMLJAvo0
低髄仲間ってどうやって集めたの?
入院ナカマとか
787 :
病弱名無しさん:2008/08/28(木) 20:41:48 ID:ASuuxAUH0
NPOナカマとか
788 :
病弱名無しさん:2008/08/28(木) 20:58:43 ID:MQMLJAvo0
なるほど
オフ会って、お酒もありだったのですか?
酒呑みます?
オフ会いいなー!
MRミエログラフィーって磁気共鳴画像診断装置がある所なら 、この病気を専門に扱っていない
中規模の大学付属病院でも撮れますか?
>>790 その病院の医者がこの病気を十分に理解し、撮影方法を解っているなら撮影だけなら出来るかも
その画像を診て診断出来る医者は少ないけど
792 :
病弱名無しさん:2008/08/29(金) 09:30:31 ID:pp2bglKt0
低髄診断前に脳ドック入ったけど異常なし。
低髄を理解している医師も
画像診断できる医師が少なすぎ!
長期間待っても熱海に行った方がいいですよ。
運が良ければ空きができたら連絡くれるから
早く診てもらえるかも。
MRミエロは0.9テスラ以上のMRIじゃないとできなかったと思います。
0.9テスラ以上のMRIでも古い機種は対応してないけど、バージョンアップで対応できる機種もある。
要は、聞かないとわからんということ。
オフ会やろうかo(^▽^)o
オフ会で盛り上がってる新参達、お前ら配慮無さ杉
BPの後どのくらいで出かけられるようになったのか、もともと出歩けるのか知らんが
そんな気力・体力あるなら過去ログ読んでから、別板へ移動するなりスレたてるなりして
酒の話も含めて、ここ以外でやってくれや
ここには寝たきり、半寝たきりの古参が多いんだよ
真面目な話しオフ会とか行けるのなら、働け!といいたいし酒飲めるヤツって低髄じゃないと思う。グレーゾーンにもならない未検査のヤツか?
お前等みたいなヤツのせいでいつまでも怠け病って言われるんだよ!わかってんのか?
酒飲める=脳脊髄液減少症ではない
のでしょうか?
>>797 このスレ読んでりゃ(ry
こんな短期間でループさせないでもらいたい
799 :
病弱名無しさん:2008/08/29(金) 18:14:23 ID:db/XSKZA0
>>797 正直、怖いから、昔ほどは呑めませんけど、
調子のいい時は、水分補給をしっかりして、
なめる程度というか、ほんの少しを時間かけて呑んだ事があります。
かえって血流が良くなってか、調子よくなる時もありました。
ごめんなさいm(u_u)m
オフ会の話しはやめます
801 :
病弱名無しさん:2008/08/30(土) 12:14:00 ID:ufMGC+yF0
夏場と冬場の症状の違いは?
802 :
病弱名無しさん:2008/08/30(土) 12:32:12 ID:CWBGCCNa0
お酒を呑む呑まないはともかく・・・
家から1歩も出られない人だけが低髄ではないし
出かけられるのであればオフ会は良い事ではないですか?
オフ会賛成
だから移動してやれば?
このスレでやるのは無神経だと思わないのか?
>>802 賛成です!
(たしかに家から一歩もでられない病状の人にとっては
こういう書き込みは不快だとは思いますが・・・・)
>>801 俺の場合、比較的、雨の日や冬が調子いい。
低髄以外の病気も持っているのかなーと思う今日この頃。
オフ会があっても行かない。出会った患者は変な患者ばかりで
低髄患者の印象が悪いから、かかわりたくない
809 :
病弱名無しさん:2008/08/30(土) 15:51:56 ID:ufMGC+yF0
>>808 過去にオフ会行かれた事あって、そう感じたのですか?
それとも、入院先とかでそう感じたのですか?
具体的にどう変なのでしょうか?
私も行く末、そうなるのかと気になりまして。
なんで変なんだろう?
高次脳機能・精神症状が出ているせいだろうか?
鬱とかの精神疾患併発してるからか?
811 :
病弱名無しさん:2008/08/30(土) 16:26:01 ID:ufMGC+yF0
もしかしたら、私も健常者から見れば変になってるかも
調子悪くなると急に黙ったり、ボーッとしてみたり
他人からみればそれだけでも変に見えるかも
病人なんだから、普通にみられなくて当たり前だと割りきってる
病院の受付で言葉につまったり、ヨロヨロしたり
蛍光灯さえ眩しくてサングラスしてたら
自分でも変な人だなと思う
813 :
病弱名無しさん:2008/08/30(土) 16:48:43 ID:ufMGC+yF0
>>806さん ありがとう
806の新しいスレ行かないですか?
どっちに属するかは微妙ですが
814 :
病弱名無しさん:2008/08/30(土) 20:40:55 ID:OkQLnoaq0
ボダとか擬態うつが低髄つって遊んでるよな。
よく上がってるからみかけるが脳液じゃなくて脳が足りない奴ばかり
>>814 どういうところが
擬態うつだとかボーダーだと思うんですか?
オフ会オフ会言う割に、いざOFF板に専スレ出来ても移動しないところじゃねぇの?
精神病だろメンヘル板にいけや
問診や検査を受けもしないで自分は低髄だといいはったり、いざ検査やブラッドパッチをするとなると、なにかと言い訳してやらないところ。
そのわりに、気分転換と称してオフ会とかショッピングとか、楽しみに関しては積極的。
上であげたどちらか一方なら本当の低髄患者にもけっこういるけど、両方揃うといくら軽度の低髄患者だとしても疑問符がつく。
って、ところか?
820 :
病弱名無しさん:2008/08/31(日) 00:35:06 ID:u5QBm+S/0
長い間、体調不良で自然と人を遠ざけるようになってしまいました。
やっと低髄診断がつき、それでも他人にはなかなか理解されにくく
家に引きこもり状態です。
私自身、半寝たきり状態の時には
こちらで元気貰った時もありますよ。
同じ仲間が良い方向に動くのは嬉しい事です。
オフ会の件では
なぜ別スレに行くのかちょっと疑問です。
821 :
819:2008/08/31(日) 00:39:37 ID:Doawr6NM0
低髄患者から見てこう思うのだから、一般の人から見たらなおさらだよ。。。
この病気を理解してもらうのは難しいよね。
私も友人、知人から旅行や遠方への誘いがあるけど断ってる。
外出るときは調子が良い時か薬で抑えてる。
食事でさえ当日の直前にならないと返事が出来ない。
BPしてやっと4時間位は何とかなるようになったけどそれでも10分以上の乗りもには吐き気、眩暈で限界超えると履いしまう。
歩いていてもフラフラして真直ぐ歩けない。
医師には典型的な症状と言われています。
今度2回目のBPをやる予定です。しかしあの激痛は出来れば体験したくないですね。
早く研究班にはなんらの成果を出してほしいです。
特に健康保険の使用は認めてもらいたいですね。
1回30万前後の費用負担は厳しすぎます。
でも色々な方に聞いても保険適用は厳しいようですね。
823 :
病弱名無しさん:2008/08/31(日) 01:56:17 ID:OrwT4QQM0
交通事故などの第三者行為じゃなければ、病院によっては保険適用できますよ。
824 :
病弱名無しさん:2008/08/31(日) 02:01:28 ID:o/oC7gtE0
体調の都合で約束も直前でないとわからないなんて、
健常者からするとかなり???みたいで辛い。
私は待ち合わせ場所の近くまで行かないと、不安で約束できない。
向かう途中で気分が悪くなり、引き返すとも限らない。
先日そんな感じでやっとの思いで出かけ、そんな事を会った友人に話したら、
「なに、それ〜っ」って言われた。
元気な人からすれば、基本的にはそんなもの。
たかが友人と会う約束ですらまともに出来ないのが哀しい。
その席で友人達は旅行の計画の話をしていたが、
当然、私は行けるはずがない。
命がけなら別だけど。
>>823 私が行った病院は自由診療です。
元々の原因は交通事故、現在は切られ健康保険使ってます。
治療した病院自体、脳脊髄には保険使用不可。
一部病院で保険使用可はあったようですが18年を境に自由診療に変わった所が多かった。
また保険可の所も新規受入れ中止したり・・・
早く何とかしてほしい。
>>824 そうですね。中々理解してもらえません。
旅行などの誘い時は何とかしろよ?とか言われます。無理でどうにもならない際は医師に止められていると話してようやく収まる感じです。
>たかが友人と会う約束ですらまともに出来ないのが哀しい。
そうですね。自分も同じような感じかな。
友人にフラフラして真直ぐ歩けないと言ったら笑われました。
健康な時は考えもしませんでした。理解してもらうには難しいと思います。
このような事が続くと外に出る事や人と合う事が苦痛になってきますね。
交通事故(自転車で車に跳ねられた)で頭部強打&頸部捻挫に加えて元々腰椎が二分脊椎です。
生れつきの弱点を打ちつけた上に捻ったりしてしまった形です。
症状は「複視、咽頭違和感、顔面違和感、嗅覚障害、味覚障害 」以外全部と言って良いほど
該当しています。
>>1を読むと自分の事を書いたの?と思うくらいですが事故直後のCTでは異常は見つかりません
でした。
頭脳労働も身体を使う事も、今は過去の何分の一が出来るのだろう?
確定していないのに書き込むと叩かれそうですが、元々二分脊椎持ちは脳脊髄液の異常とは常に
隣り合わせなので、事故で不安になり情報収集をしています。
827 :
病弱名無しさん:2008/08/31(日) 04:43:11 ID:/NVL8hR/0
>>820 はぁ?ルールだからだろうが
オフ会やりたきゃオフ板行くのが当たり前だろ
理解出来なきゃ2ちゃんやるなよ
文句があるなら運営にでも行って聞いてこい
>>827 中立?管理人さんが脳脊髄液減少症に対して中立??
>>829 宗教的、政治的に中立という意味でしょね。
表面的な浅い人付き合いのできない人にとって、相手の宗教的・政治的なバックグラウンドはとっても大事な要素みたいですから
831 :
病弱名無しさん:2008/08/31(日) 14:23:02 ID:o/oC7gtE0
この病気最悪
頭が変になりそう
精神安定剤なしでいられるわけがない
>>831 何があったの?
なるべく安定剤とかの薬に頼らないほうがいいよ!
この病気は薬が気休め程度にしか効果がないからね。
薬の効果よりも、副作用のほうが強く出る人も多いようですし。
また、安定剤を服用して調子がいいと言ってる方々には、二通りの方がいるようです。
BP後に神経・精神的な症状が他の症状よりも強く残っている方と、問診だけ受けたか問診も検査をまだ受けてない方。
ですから、安定剤服用に関して掲示板などの情報は、よく吟味して取捨選択してください。
833 :
病弱名無しさん:2008/08/31(日) 18:57:56 ID:o/oC7gtE0
>>832 身体の不調にイライラしていました
寝たきりのような生活にまだ慣れてないもんで
普通に動き回っていた時を思い出すと狂いそうになる
薬にはなるべく頼りたくないですが我慢できない時もあります
>>832 >二通りの方がいるようです
んなあほなw
>BP後に神経・精神的な症状が他の症状よりも強く残っている方
それ以外にも、筋弛緩作用のある安定剤で筋硬直による諸症状が緩和する人、
消化器官にも効果のある安定剤で胃痛・嘔吐が楽になったり、
精神的症状以外にも効く人は大勢いる
安定剤で緩和する=神経・精神的な〜って、低髄否定してる医者に言われたセリフそのままw
二通りどころじゃないからな
>>830 よくわかりませんが、
A病院S教授はS学会の会員でいらっしゃるのでしょうか?
>>835 前からそれは思っていた。何となく草加臭いよね?
837 :
病弱名無しさん:2008/08/31(日) 21:13:52 ID:o/oC7gtE0
2
838 :
病弱名無しさん:2008/08/31(日) 21:39:14 ID:EzCo6jhV0
弱者を獲物にして必ず奴らが関わってくるなどこも
障害者、女性、難病患者
839 :
病弱名無しさん:2008/08/31(日) 22:05:23 ID:/NVL8hR/0
840 :
病弱名無しさん:2008/08/31(日) 22:11:11 ID:AinamYF8O
この病気はどうすれば診断つきますか?
また、似ている(除外しなければならない)病気はありますか?
841 :
>>840:2008/08/31(日) 22:37:17 ID:nIU0jxqc0
やはりS医師は脳脊髄液減少症患者支援協会と関係が深そうなので
ご自身がS学会会員でいらっしゃるような気が以前からしています。
実際どうなのかはわからないのですが。
843 :
病弱名無しさん:2008/08/31(日) 22:52:33 ID:fXw5jcBC0
844 :
病弱名無しさん:2008/08/31(日) 23:31:06 ID:/NVL8hR/0
>>842 あんまり憶測でそのようなこと書かないほうがいいような
S学会員でも医者の仕事を真面目にされていたらOK
さらに書くとS学会員でも何ら問題無し
何か言われても拒否すればいいだけのこと
神経質や被害妄想は心に悪影響をおよぼすかもよ
>>844 844のいうとおりだと思う。
憶測で語ったらだめだし、例えそうだとしても患者としては医師としての部分が立派で、勧誘活動をせず、個人情報保護を守ってくれれば、問題なし。
NPOに関しても同じ。NPOは憶測じゃなくて事実だっけか・・・
847 :
病弱名無しさん:2008/09/01(月) 12:51:03 ID:Tnde2cQZ0
820です。
ルールを知らなかったとはいえ
不愉快な思いをさせてしまって申し訳ありませんでした。
以後、気をつけます。
848 :
824:2008/09/01(月) 13:05:03 ID:GWSnOP9r0
>>845 NPOも憶測だろ?
まあここには関係無い内容ってことでスルーしましょう。
低髄のJリーガー N選手って誰?
NPOのHPにN選手の闘病記って記述があるけど
ブログとかやってんのかな?
851 :
病弱名無しさん:2008/09/01(月) 19:52:40 ID:tfF6fQ8x0
割と有名な人で、低随の人を知ってたら教えて。
(もちろん自分で「低随です。」って言ってる人で)
まつもと泉さんとあとはS先生しかしらない。
有名人はあまり名前を出したがらないのでは?
特に、スポーツ選手で治りにくい病気に罹ってるとカミングアウトするのは、選手生命にかかわるような気がするなぁ。
一世を風靡したような芸能人か文化人、現役引退したスポーツ選手とかならカミングアウトするかもね。
>>834 説明を省いた書き方をしてしまったので、補足しておきます。
神経科や心療内科に行けば、834が挙げた諸症状も神経・精神的なことが原因で起こりうること、安定剤で症状が改善する症状であることを教えてくれますよ。
また、神経・精神的なことというのは、834が心無い医師に言われた「気のせい」だとか「心の問題」だと言っているわけではありません。
神経・精神的なことは、脳へのなんらかのストレス(心理的であれ物理的であれ)の結果、脳内ホルモンの分泌・代謝のバランスが崩れることによって引き起こされることが多いそうです。
ですから、低髄のように頭蓋内の髄液が減り脳の浮力が効かなくなって、脳の自重で脳に物理的なストレス(圧迫)が加わる状態では、圧迫のせいで脳内ホルモンのバランスが崩れることも考えられるとのこと。
だから、いわゆる精神科・心療内科で扱う病気と同じような諸症状が現れる可能性もあり、脳内ホルモンのバランスを治したり・特定の脳内ホルモンの分泌を促したりする薬(安定剤)が効くのではないかと言われました。
これらは、低髄の患者の多くが悩まされる、
>>1にある症状、
3)自律神経症状:悪心、胃腸障害(腹痛・便秘・下痢)、微熱、動悸、手足冷感、発汗異常
4)高次大脳機能・精神症状:記憶力低下、思考力低下、集中力低下、睡眠障害、うつ状態
などの症状の多くに安定剤などの薬が効くことを考えるとわかりやすいのでは?(睡眠障害は自律神経症状だと思う)
逆に、BP後に残ってる主な症状が、
1)痛み:頭痛、頸部痛、背部痛、腰痛、四肢痛
2)脳神経症状:視力障害(光過敏)、耳鳴、めまい、聴力障害、複視、咽頭違和感、顔面違和感、
嗅覚障害、味覚障害
の患者で、安定剤系の薬が劇的に効いたという人は少ないのでは?
>>834ここまで書けば、
>>832の意味が通じますか?
>>TO ALL 説明が長くなり、すみません。
低髄には肯定的だけど専門外の心療内科医と話したときに聞いたことですので、細かい点はいろいろ間違っているかもです。
平均回数の二倍以上、ブラッドパッチしてるorz
でもいちおう66%の人になるのかなぁ???
>>840 似た症状の病気には多発性硬化症もありますよね。
この病気の疑いをかけられたという話は耳にします。
あと、関節リウマチをはじめ、全身性エリテマトーデス、多発性筋炎等、各種膠原病ですね。
線維筋痛症患者の多くは、最初に膠原病の疑いをかけられます。
>>853 >低髄には肯定的だけど専門外の心療内科医と話したときに聞いたこと
そんなもん書くなよ
>1)痛み:2)脳神経症状: に安定剤系の薬が劇的に効いたという人は少ないのでは?
劇的にって、
>>832とはえらく違う言葉を後出しかよw
1)痛み:2)脳神経症状:の症状が安定剤で緩和される患者も多いっつーの
二通りとか、心療内科の言った事とか、適当な事書くなよ
安定剤が(に限らんが)、1)痛み:2)脳神経症状:3)自律神経症状:4)高次大脳機能
の1に効く患者もいれば3に効く患者もいる
効く程度も様々で、どの症状にも効かない患者も副作用しか出ない患者もいる
あんたの聞いた適当な話の様に、単純なもんじゃないんだよ
858 :
病弱名無しさん:2008/09/02(火) 10:18:23 ID:8FP5TP770
>>854 新たな発見てどの部分?
数年前に読んだ説明文と全く同じ気がするんだけど…
熱海の治療実績の事?
どの部分が新たな発見なのか、私はケータイで見てるからわからないのかな?
その部分を教えて下さい
すっごい気になって仕方がないんです!
>>858 そうそう。そういうのありましたよね。
S先生ですよね・・・
861 :
病弱名無しさん:2008/09/02(火) 15:52:52 ID:8FP5TP770
仕事している人は水分補給はどうしているの?
職種によっては飲めないよね。人の目が気になって
863 :
病弱名無しさん:2008/09/02(火) 22:18:14 ID:BCxbKGCh0
>>858 それは知らなかった!
謝罪とか反省とかが見られないところが怖いですね。
>>863 もちろん「脳神経外科部長の了承を得たと思っていたが…」なんてのは真っ赤なウソ。
NPOとは無関係の患者の名簿を外部に出したS先生にももちろん問題は有るのだけど、
結局は騙されたんだよね。(混乱の為、NPOからの紹介患者と
そうでない患者の区別が病院では出来ていなかったそうだ。)
当時オレも、アンケート&寄付を求める文書を受け取った。
また、後日S先生からも謝罪文が届いた。謝罪文の内容から上記は明白。
あの頃病院は、患者が押しかけてパニックになってたし、
治療に追われとんでもない忙しさだったのに、S先生は該当患者一人づつに
直筆の謝罪文を送ったんだよ。仕事が終わってから、毎日深夜に書いたそうだ。
S先生に負担を掛けておいて、自分達は謝罪も無く知らん振りだったね、某NPOは。
名簿破棄なんて証拠も無いし、当然信用も出来ない。
あの時は、さすがにハラワタが煮えくり返ったよ。
いいかげんそのような古い話題はやめませんか?つかれます。
866 :
859:2008/09/03(水) 08:44:29 ID:UvhdIZe1O
>>865 NPOの中の人、乙。 流石に反応が早いね。
コマメにチェックしている様で、ご苦労様です。
最近この病気だと判ってここを読んでいる人も多いはず。
事実、863さんの様に知らなかった方も居る訳だからね。
NPOにとって都合の悪い話題だと言う事が、そのレスでバレちゃってますよ。
取り敢えずは・・・どうぞお一人でお疲れあそばせ。
NPOの体質が変わっていない限り、情報と言う意味では
ある程度定期的な注意喚起は必要だね。
新たな被害者を生み出さない為に・・・許し難いと言うか、犯罪行為だからね。
868 :
病弱名無しさん:2008/09/03(水) 09:35:42 ID:RwoFKFpk0
S団体員は普通にこのスレに常駐してるよ
870 :
病弱名無しさん:2008/09/03(水) 12:47:32 ID:HRDCeoPR0
>>864 もしNPOがS先生と同じだけ反省していたのなら、その時にS先生と同じようなことをしてたのでしょうね。
それをしなかったということは、どのような理由かわからないけど、自分達は悪くないと思ってるんでしょうね。
嫌な思いをした人達のことは無視なんですね。
今からでもいいから、過去の過ちをちゃんと謝ればいいのにね。完璧な人間なんていないんだから、間違いを犯したらちゃんと反省してきちんと謝れるかどうかだと思うのですが?
どうなんでしょうね。
>>865 NPOさんが過去のことをちゃんと謝って、今も反省しているのなら、864さんは単にしつこくて性格の歪んだ人でしょうが、そうではないみたいですね。
交通事故の被害者ならわかると思いますけど、゛足を踏まれた方は、踏んだ方よりも長く痛みを覚えているもの"ですよ。ましてや、謝罪も反省もなければ、何度も言われてもしかたないでしょうね。
>>857 853で書いた内容は、低髄には肯定的だけど専門外の心療内科医と話したときに聞いた話しですが、
832で書いたことは、低髄を診ていただいている脳外科の主治医に聞いた話しですよ。
診療内科の先生はお友達みたいな先生ですし薬にかなり詳しいので、薬に関しての相談や脳外科の先生から聞いた話しを解説してもらったりしてました。
ところで、他にも低髄に肯定的だけど専門外の内科の先生や漢方の先生とかからもいろいろ聞いた話しがありますが、書いちゃ駄目なの?
>>859 レスが遅くなりすみません。
以前熱海の説明を読んだときに、2ページ目をしっかり読んでいなかったのかもしれません。
私が気付いた新たな発見とは、以下の部分です。
*「立位や座位では腰椎部に重力の圧が加わり漏れやすい状態になります。」
*(ブラッドパッチの副作用が)「3ヶ月以上症状が続いた方はごく少数です。」
*「1日1500ml程度の水分をとることが必要です」
「ただし普通の生活をして4リットル以上の水分を取る必要はありません。大量の水を飲むと血液の浸透圧が低下して尿量が増え結果的に脱水になる可能性もあります。」
■脳脊髄液減少症治療の実績
*「平成12年から平成17年12月までに・・・脳脊髄液減少症と診断したのは844人」=6年間で患者数844人
*「原因:交通事故408 スポーツ48 転倒・転落62 出産29 不明293 その他4」
=多い順に、交通事故が約48%(半分以下)、不明が約35%、転倒・転落が約7%、スポーツが約6%、出産が約3%。
こういうこと、以前から言ってましたか?
特に、原因に関しては、某3クラブは70%くらいが交通事故っていってたと思いますし、
このスレでは「ほぼ100%が交通事故で他の軽微な衝撃で低髄になることはない!」とまで言ってた人も居たので、新たな発見です。
>>832>>853>>871 連続後だし補足説明だらけの、適当情報は混乱するから書かんでくれ
>低髄に肯定的だけど専門外の内科の先生や漢方の先生とかからもいろいろ聞いた話しがありますが、書いちゃ駄目なの?
文頭にその「低髄に肯定的だけど専門外の内科の先生や漢方の先生とかから聞いた話」
を付けず、専門医から聞いた話の後に続けて書くならやめてくれ
繰り返すけど、安定剤が、1)痛み:2)脳神経症状:3)自律神経症状:4)高次大脳機能 の
1に効く患者もいれば3に効く患者もいる
個人差の激しい事は低髄暦の長い患者なら知ってる人が多いだろう
一体どこの低髄専門医が、二通りと言ったのか、、、聞いてみたいもんだ
874 :
病弱名無しさん:2008/09/04(木) 14:36:10 ID:5af4M5C00
妄想癖。
自分勝手な解釈。
する人多いですね。この病気のなせる技でしょうか?
良かれと思って助言すると逆恨み。
このような経験している人多いのではないでしょうか?
>>872 え〜っと…熱海の実績や交通事故原因の患者割合は
個人的にあくまで熱海のものとしか思わないので…
他の既出項目は初めてこのスレに来た人に、
読んでおいてもらいたい基礎知識ですね
次スレのテンプレの一番はじめにURLを貼ってもらって、
初めて来た人に読んでもらう様にすれば、
わかりやすくていいんじゃないでしょうか?
876 :
病弱名無しさん:2008/09/05(金) 12:39:50 ID:DS4PDjeb0
主治医の先生にLPシャント手術をして頂き、昨日、帰ってきました。
昨日の昼過ぎ、退院前は、完治したのか?と、勘違いするほど、症状が良くなりました。
手術して本当に良かったと思っています。手術や、圧の調整期間は非常に大変でしたが、
シャントシステムが入っていても、今は腰やおなかの違和感はありません。
頭も良く働いて、問題ないです。肌つやも自分でわかるぐらい、良くなりました。
食事や運動制限、職業制限も別に一切ないとの事なので、不全以外は心配はありません。
人生を取り戻します。
頭痛い。もう死にたい。
878 :
病弱名無しさん:2008/09/05(金) 15:20:20 ID:qPCQ2ZSF0
>>877 激しく同意。。
関西だけど、雷鳴って天気が崩れ始めてる・・
体の背面側がすべて痛い?だるい。 おまけに足の裏が痺れてるみたいで痛いし
どうなってるんだろ 俺の体・・
879 :
病弱名無しさん:2008/09/05(金) 16:55:53 ID:Q2xnTzqN0
自分がこんなに苦しんでる間、
元気な人は、楽しい事やって充実した日々を送っている。
自分は一生分の楽しい時間を使い切ってしまったから、
これからは苦しみだけ?とかって、ひがみっぽくなる。
もっと前向きに元気出さないといけないね〜
もう一度、元気な自分が戻って来てくれる日を信じて・・・
880 :
低随→BP→亢進→シャント:2008/09/05(金) 17:16:45 ID:+YEZOazp0
>>873 設定圧はいくらにしていますか?
自分は術後1.5ヶ月ですが、今180mmH2O(18Pa)にしています。
数字自体は高めなんですが、なんかちょっと「低」っぽい症状になってまして、あげてもらうかどうか悩んでます。
881 :
低随→BP→亢進→シャント:2008/09/05(金) 17:18:16 ID:+YEZOazp0
882 :
876:2008/09/05(金) 19:24:38 ID:DS4PDjeb0
>>880 190mmH20です。
私もかなり高い設定にしていますが、これより10下げるだけで、1時間も起き上がっていられなくなります。
層状は起立性頭痛が主で、低髄症状がでてしまいます。
圧を下げ続けるとどんどん悪化を経験し、横になっても体中が痛くなってしまいました。
160にしたときは半日体中の激痛に我慢できず、すぐ、上げて頂きました。
漏れがあるはずがない(190に設定してからも、突発的に亢進状態が日に最低一回はきます。漏れているなら、最大の200にしても、起立性頭痛がおこるはず。)
ので、私の主治医のお考えである、「脳脊髄液減少証と言われる病気は、漏れではなく正常な髄液循環システムの異常」
というのを、身を持って理解しました。
突発的に来たときは、うろうろ歩き回って、30分ぐらいするとシャントのおかげで、落ち着いてきます。
この回避方法も主治医のご指導です。
関西のみんなガンバレ(・ω・)/
884 :
低随→BP→亢進→シャント:2008/09/06(土) 19:13:24 ID:2LIetVFM0
レスありがとうございます。この経過の人は少ないようなので、
すごく参考になります。
自分も160まで下げた時に、明らかに「低」になりました。
額あたりの頭痛、フラフラメマイ、眩しい、左肩の痛み、耳鳴り。
慌てて翌日に180に上げてらいました。
今、どっちなんだか解んない状態です。
気圧変化は影響なし。でも左肩痛いし、かなり疲れる。食欲は無いし、すごく寝る。
時々目の中に小雪が舞う。両方の症状が出てます。
低の時のダメージのせいかな?慣れるしかないのかな?わっかんないです。
逆に判断しちゃうと大変な痛みがきそうだし、イソバイトかソリタか。。。。
この病気は普通食欲不振なんでしょうか?
みなさんはどうですか?
886 :
低随→BP→亢進→シャント:2008/09/06(土) 19:44:26 ID:2LIetVFM0
「低」の頃は食べると楽になっていたので、太りました。
多分、食べて血行が良くなると脳圧が上がるのかと。
「亢」だと食べれないです。ノボセたような感じで、常にムカムカします。
887 :
病弱名無しさん:2008/09/06(土) 19:53:58 ID:5e9ey5+U0
>>885 私は最初は全然でして、ガリガリになりました。
安定剤飲むようになってから最近食欲出てきました。
でもなかなか元の体重には戻らないです。
神経の何かが邪魔をしているのでしょうか。
元の体型に戻りたいです。
888 :
876:2008/09/06(土) 21:12:06 ID:KuD/8uyc0
>>884 私は低の時は明らかな起立性頭痛(脳全体がズンと重くなる)、頚部痛、肩の痛み、腰痛、腹痛、両足のしびれなどが出ました。
亢の時は頭がパンパンになる頭痛、疲労感、食欲無し、常に眠い、微熱、両手の震え、がずっと続いておりました。
現在、寝起きは少し「低」、一日一回以上「亢」になります。
大便したあと、軽い「低」になります。その時は水を多めに飲みます。
「亢」の時は、小便をするとだんだんよくなります。あとは歩行して、シャントで髄液を逃がします。
私は「低」の時は全く食べれず、「亢」の時は、少し食べれましたが、「低」にしろ「亢」にしろ、吐き気が強く、
どんどん痩せていきました。
入院してシャント術後、病院食をちゃんと食べれて、今は標準の体重と体型に戻りました。
今関東は雨ですが、気圧の変化も受けていません。
それより、腹圧の影響のほうが、明らかに受けます。
今日も全く調子がいいです。
千葉のO病院のT先生には感謝しても仕切れないくらいです。T先生を信じてよかったです。
シャントに踏み切って本当に良かったと思っております。
889 :
病弱名無しさん:2008/09/06(土) 23:47:39 ID:UCwR7DeA0
高齢者等、自然治癒を待ちきれない患者はシャント術を選択するのだろうな。
その代わり、一生バルブで脳脊髄圧を調節しなければならないロボット人間になってしまう。
オレはまだ若いから、そんな人生はゴメンだね。
合併症も怖いしね。
自分の肉体が持つ自然治癒力を信じるよ。
自然治癒でなおってたら徐々に悪化なんてねーよ
891 :
病弱名無しさん:2008/09/07(日) 00:56:38 ID:gusUQrzS0
オレはBP後に、おそらく亢進のせいで1年以上は悪化状態だったが、
辛抱して安静を続けていたら次第に良くなってきた。
今ではBP前より格段に体調はいい。
体が勝手に脳脊髄圧の調節をしてくれていると思ってる。
この調子でいけば数年後には、ほぼ自然治癒しているだろうな。
892 :
病弱名無しさん:2008/09/07(日) 04:10:12 ID:b4V2vGtW0
>>890 話しの流れも書き込みの内容も理解しないで、キーワードだけにいちいち反応してんじゃねぇよ。
ここはあんたの八つ当たりを書き込む場所じゃないよ!
893 :
低随→BP→亢進→シャント:2008/09/07(日) 04:19:12 ID:n58loSeX0
もしやと思いましたが、やっぱり同じT先生でしたね。
復職率が3割超えているとのことで、今度論文出されるそうです。
「でも忙しくなるからなああ。」ひょうひょうとおっしゃってました。
独特の治療法なので、他の先生たちの賛同はまだ難しそうですが、
なんとか広めて頂きたいものです。
>>889 BPせずに?
若いって、何歳ですか?二十歳くらいの方かな?
>>890 10代ならBPせずに自然治癒する場合もあるよ
でも年齢が上がるごとに、BP無しで自然治癒は難しそう
896 :
病弱名無しさん:2008/09/07(日) 11:58:58 ID:n58loSeX0
多分だけど、中年になると骨が弱くなって漏れやすくなるんじゃ。
>>889 自分もなんとか自然治癒の方向でがんばってみたけど、時間がなくなった。
ちょっとでも早く仕事に戻って、また趣味がしたくなった。
機械埋め込むのは確かに抵抗あったけど、また元にもどれるならっ。ってね。
全然違和感ないよ。
会社の若いやつからは「このまま完全義体めざしましょう」←押井守ファン
って、冗談飛ばせる余裕もでてきたし。
(自分は石の森世代だけど。。今度は加速装置つけよう。)
897 :
876:2008/09/07(日) 14:06:07 ID:ghT/Tvwt0
>>893 同じT先生でいらっしゃいましたか。私も先生から3割以上社会復帰されていると伺っています。
40年低髄を患っていた方が、1回のBPで良くなって社会復帰されたとも伺っています。
これには驚きました。
今日も問題ありません。体調は好調です。
多分、BP後の良性頭蓋内圧亢進でシャント術をしてくださるのは、私の知る限りではT先生だけだと思います。
自然治癒を何年も待てる方は恵まれていると思います。
周囲の無理解、永遠続く、苦痛、金銭問題など、そんなに長く待てない人の方が、多いと思うのですが、、、
私は20代中盤ですが、今、治して、社会復帰しなければ、この厳しい時代、定職に就くのは無理になってしまうと思い、
シャント術で治るのであればと、踏み切りました。
色々なお考えがあると思いますので、どういう治療とその後の人生を送るかは本人の判断に委ねられると思います。
シャント術に関して、誤解されている方もいらっしゃるようですが、一定の圧力以上になったら、髄液を排除するシステムで、
ずっと、髄液を排除し続けて、圧を固定する訳ではありません。
それに、LPシャントは、亢進が起こらなくなれば、システムを抜去する事が可能です。
この病気は先天性の水頭症とは違うので、後に正常な髄液循環システムに戻れば、
シャントシステムを抜くことが可能と伺っています。(お腹と背中切るのがもう嫌なので、何ともない限りは、違和感は無いので、抜くことは考えていませんが)
私も相当悩みましたが、とりあえず、良くなって、健康体に戻れば、それで良いと思いました。
>>897 健康になる手段があって正直言って羨ましい
これからの人生楽しんで下さい
899 :
病弱名無しさん:2008/09/08(月) 18:04:49 ID:ujbcw1vD0
昨日から調子が悪い
季節の変わり目か?
BPは二回しました。安定剤飲みながら何とか仕事出きるように
なったが、昨日からふらふらと吐き気があって今日は休んだ。
今忙しいから何故休みと思われた返事だったし治ったと思われ
てるし、本当にやっかいだ
う〜ん、あの病院でBPやって、その後シャントもやったと
なると、治療費はどれくらいかかりましたか?
もちろん、「寛解すれば安いもの」と言うお気持ちも分かるのですが。
参考までに、大体でも教えて頂けると助かります。
902 :
低随→BP→亢進→シャント:2008/09/08(月) 21:33:45 ID:ukpaZJ210
自分は群馬の病院ですが、
BPは去年5月に受けて、約32万でした。
絶対安静のために、個室に2週間でした。(T先生の方針です。)
LPシャントは入院3週間で45万でしたが、(今年7月)こちらは保険が利くので、
健康保険と生命保険とでだいだいとんとんとのことらしいです。
(まだ支給されていない)
903 :
低随→BP→亢進→シャント:2008/09/08(月) 22:10:16 ID:ukpaZJ210
>>897 「40年以上、、BP1回で社会復帰」っていのは、多分自分のことじゃないかと。。
カルテでは「発症時期不明、原因不明」となっているので、先生がそう認識されてるのだと
思います。
もしほんとに自分のことを言っているのだとすると、実際のところはちょっと違っていて、
「原因は8年前のスポーツ転倒。BP後1年で一旦社会復帰したものの、2ヶ月働いて亢進で再入院」
ってのが正解になります。原因の転倒は自分でも本当にそうなのか
はっきりしないし、今シャント後1ヶ月で復帰できてるので、
結果的には同じなんですけどね。。。
う〜む、T先生らしい。。ちょっと笑っちゃいました。
904 :
876:2008/09/09(火) 00:16:46 ID:A03aAX9J0
>>903 多分「低随→BP→亢進→シャント」さんと40年低髄の方は違うと思われます。
群馬で私の前にLPシャントされた方がいらっしゃる話は伺っていて、40年の方はBPのみと伺っております。
私の前に群馬でLPシャントされた方、、、というのは多分「低随→BP→亢進→シャント」さんの事だと思われます。
(間違っていたら申し訳ありません)
千葉のO病院もBPは個室で2週間絶対安静ですので、群馬と価格はほぼ同様です。
(入院期間、検査、投薬など人によって違うかも知れませんので、私には一概には言えません)
LPシャントは良性頭蓋内圧亢進症で現時点では保険大丈夫でした。
金額は群馬とほぼ同等です。
千葉はまだ、新しい病院ですので奇麗です。無料送迎バスも駅から出ています。
MRIも最新で、ミエロも出来ます。
今日は少し右頸椎が痛いですが、特に問題無い程度です。
さっき雨が降りましたが、天候には全く左右されていません。
よけいなお世話とは重々承知の上で書かせて頂きますが、
私も皆さんと同様に低髄地獄に苦しんで来た人間なので、皆さんの気持ちは痛すぎるほどわかります。
病気のシステムが解明されて、皆さんがこの病気から解放され、一日でも早く笑顔を取り戻せる日を願ってやみません。
私もシャントに関しては半年以上悩みました。ただ、T先生に万が一悪化したらすぐ抜いてくださいとお約束して頂きましたので、
悪化したら抜けば良いという考えで踏み切りました。
一患者として考えていたのは、ただ、ひたすら、苦痛から解放され、日常を取り戻したいというだけでした。
回答ありがとうございます。
シャントは保険が効くので、自己負担が少なくて済む訳ですね。
私は千葉の方で、BPに関してはもっと高い費用を言われたので、
躊躇しています。(検査は別途済み)
なんでなんだろう?
906 :
病弱名無しさん:2008/09/09(火) 14:20:59 ID:4WQlCLpD0
90% がボダか擬態うつ病ってほんと?
>>906 どういう意味?
低髄と診断されている人の90%が・・・っていう意味?
909 :
病弱名無しさん:2008/09/09(火) 15:05:15 ID:LZ8QLs130
疑うなら自分で試せ
>>906 それなら安定剤だけで改善してるんじゃね?
905ですが...
よく考えたら、T医師でBPを受けた方でその後悪化(亢進?)に
なって、シャント術を受けた方が最低2名はいらっしゃるってことですよね?
これって良い様にも悪い様にもとれる気がするんですが?
確かに「水頭症」が専門の先生だったはずなので、シャントが出来るだけ、
良いのかもしれませんが、臨床データを増やしたいのでは?って考えるのは
考え過ぎかなぁ?
912 :
LPシャント:2008/09/09(火) 21:06:56 ID:A03aAX9J0
876です。HN付けます。
>>911さん
千葉のO病院は金額変わったんでしょうか?
何分、私がBPを最後に受けたのは去年でしたので、今と違うのかも知れません。
幾らといわれましたでしょうか?
現在のBP入院金額の目安はT先生に受診時伺うか、病院事務に電話で直接問い合わせた方が確実だと思われます。
お役に立つどころか、かえって混乱させてしまい申し訳ないです。
私が頂いた資料では、T先生は2004年の4月から低髄の治療をお始めになられた、との事です。
現在は正常圧水頭症と外傷性脳脊髄液減少症専門でいらっしゃいます。
T京大助教授の頃に低髄治療を始められたとの事です。
臨床データは低髄治療されている先生なら、誰でも集めていらっしゃるのではないでしょうか?
低髄に限らず、「難病」を専門で治療されている先生なら誰でもデータを集めていると思うのですが、、、
私の場合、他院でのBPで悪化したため、紹介状を持って、T先生の所へ行きました。
やはり安静期間が、日帰り、2泊3日、2週間では雲泥の差があると思います。
他院で悪化し、T先生の治療で65%位まで回復し、
(他院で悪化時は、寝ているだけで吐く、酷い目眩、両足のしびれ、強い睡眠薬で無理矢理寝ないとどうしようもないくらいの亢進、、、など数えたらきりがない位の症状が出て、自殺寸前でした。)
その後シャントし、現在に至ります。
今日も特に問題ありません。買い物、家事、ネット、読書、散歩、など低髄前に近いぐらい安定しています。
この病気を精神病と言う方は、この病気になった事が無い方だと断言出来ます。
この病気が認められると困る方なのでは?
そういうクズ人間は、トラックにでも思いっきり追突されて、低髄地獄を味わうと良いでしょう。
どちらにしろ、ろくな死に方はしないでしょう。
913 :
LPシャント:2008/09/09(火) 21:18:09 ID:A03aAX9J0
すいません。訂正です。
「強い睡眠薬で無理矢理寝ないとどうしようもないくらいの頭痛、、、」
です。
申し訳ありません。
914 :
病弱名無しさん:2008/09/09(火) 21:40:13 ID:2EaNngAf0
1ヶ月前に、慣れない筋トレや、顔の運動したら急に次の日から具合悪くなった。
症状は主に頭痛、倦怠感、肩と首のこり、吐き気、胃痛、顔面痛。
それが例外なく毎日続いていて、色々ググってたらこの病気にたどりついたよ><
交通事故が原因となることが多いみたいだけど、こんな簡単な筋トレ程度でも髄液が漏れることってあるのかな・・・?
今まで3つ病院にいってMRIなど受けたけど、どこも異常なしだった。
一体どの病院にいけばいいんだろう・・・。
915 :
病弱名無しさん:2008/09/09(火) 21:44:53 ID:o6AKg5JV0
916 :
病弱名無しさん:2008/09/09(火) 21:54:02 ID:2EaNngAf0
>>915 そこに載ってる病院にいって異常ないっていわれたんだけど、
この病気じゃないってことかな?
917 :
LPシャント:2008/09/09(火) 22:14:33 ID:A03aAX9J0
>>916 点滴を早く落とすと楽になる、横になると楽になる、天候により症状が左右される。
この3つが当てはまったら、低髄の可能性が高いと思われます。
点滴してもよくならない、横になっても楽にならない、雨のほうが調子がいいけど、低髄だorz
発症直後は点滴等有効でも、時間とともに変わってくるから
920 :
低随→BP→亢進→シャント:2008/09/10(水) 06:38:24 ID:V2XWRVnr0
>>911 >良いようにも悪いようにも。。
確かにそうもとれますが、その時のつらい症状を少しでも軽くしたい、
っていう気持ちが強かったので、特に後悔はないです。
「じゃ今度は抜きましょう」って言われた時は、そりゃびっくりでしたが。
臨床データの依頼は書面でちゃんと頂いています。もちろん全面的に協力してます。
(お礼の気持ちです)
論文を出して頂きたいです。
>>916 「義理で載せている」病院が多いようです。自分も県内の3つの病院に転院の
相談に行ったのですが、、まあ、結果「門前払い」でした。
4ヶ月前ヘッドバンギングをしてむちうちになりました
最初の1、2週間はものすごい首のだるさ
1ヵ月ほどでしだいによくなりました
つい最近までなんともなかったのですが、1週間ほど前から
また首がだるくなりました
他の症状は頭がボーとする、ときどきピリッとするようなとても軽い頭痛です。
手の痺れはありません。
髄液が漏れてる可能性ってありますか?
病院にいったほうがよいのでしょうか?
924 :
病弱名無しさん:2008/09/10(水) 12:50:51 ID:msQPmW2S0
日本医大は良くないのですか?
どうしてでしょうか?
過去に書いてありましたけれど
925 :
病弱名無しさん:2008/09/10(水) 13:36:36 ID:9nqJpX+G0
>>899 感謝です。
多くの子供さんが助かることになるでしょう。
学校から運動が広がると厚労省も無視できないでしょう。
926 :
911:2008/09/10(水) 14:22:12 ID:DiuZaSeV0
LPシャントさん
低随→BP→亢進→シャントさん
回答ありがとうございました。心構えとしても参考になります。
O病院でのEBP 措置の費用については、再度病院事務室にでも確認しています。
聞き違えだったのかなぁ〜? 2週間入院で50マンと言われました。
当然「えっ???」って感じで今に至ります(笑)
LPシャントさんは、他院でのBPだったのですね。
O病院での実施だと、思っていました。誤解でした、失礼しました。
>>914 そんなに簡単にはならないと思いますよ。そんなことでなったら大変です。
ひとつ疑問なんですが、脳腫瘍とかで「開頭手術」した方々は、
縫合後に低髄にならないんですかね?聞いたことが無いのですが。
外科医に言わせると、塞がって当たり前だと...
ちなみに私はプールとか海とか水の中にいるととても楽です^^
もちろん、そこに行き着くまでは結構辛いんですが...
きっと浮力、水圧の関係でしょうね。
927 :
LPシャント:2008/09/10(水) 15:19:28 ID:p6ZHQOdY0
今日は天気も良く、涼しいですね。
朝から洗濯と掃除などの家事をしていました。ずいぶん洗濯物も溜まっていましたし、風呂やトイレも
酷い有様だったので、、、
体調問題無いです。日に日に、安定して来ているようです。
>>911さん
50万ですか、、、
それではなかなか踏ん切りがつかないのも、良くわかります。
ただ、私は他院でもう主治医が投げ出すほどのどうしようもない悪化をしましたので、
今50万だとしても、O病院のT先生のところに行って、治療して頂いていたと思います。
私が退院するとき、交通事故で低髄になり、T先生の処置のおかげで、痛みがほとんどなくなった方
ともお話したことがあります。
その方は、BP1回とのことでした。どんどん悪化していき、仕事も出来なくなっていらっしゃったとの事でした。
天候にも左右されなくなったとも言っていました。
私も他院でBPなんかしないで、最初からT先生のところで治療していれば、シャントせずに済んだかもしれません、、、
他院での治療費だけで200万超えていましたから、、、
928 :
LPシャント:2008/09/10(水) 15:20:25 ID:p6ZHQOdY0
私は他院で腰椎、胸椎、腰椎、頸椎の順にBPしましたが、頸椎パッチしたあと、再起不能状態になりました。
もう、あんな状態死んでも御免被りたいです。
T先生のところで、タップテストで髄液圧を計り、抜くと言われたときには、さすがに怖かったですが、
抜くと頭がすっきりしてすごく楽になりました。
圧も200近くあった時もあり、「高い」と言われました。
シャントしなくても、タップテスト何回かやっただけで、良くなった方もいたとも伺っています。
私の場合何回しても圧が高かったので、良性頭蓋内圧亢進症と診断されシャントを勧められました。
タップテストをしても、すっきり感は持って半日で、その反動がまた辛かったです。
針穴がすぐ塞がったからだと思います。
グリセオールという、脳圧を下げる点滴も明らかに効きました。
しかし、やはり持って半日でした。こちらも反動がすごく辛かったです。
外科の先生が塞がって当たり前だというのもうなずけます。
LPシャントも腰椎に管を入れます。この病気が塞がらない病気であれば、
私もLPシャント後、ずっと漏れていたと思います。
それよりもシャントの圧の設定を下げると、低髄症状が酷くなり、上げると(というより最適圧、私の場合190)楽になったので、
T先生のおっしゃる「髄液循環システムの異常」だと身を持って知っています。
圧の設定を下げれば、高い脳圧であれば楽になるはずなのに、逆に悪化したというのが、それだと思います。
160まで下げて気が狂いそうなほど体中が激痛で起き上がれなくなりましたが、160mmH2Oは正常値の脳圧に
近い値で健常者なら、そんな風にはならないはずです。
逆に一番高い200では手術前の亢進状態と変わらず、頭パンパンでした。
ご参考にして頂ければ、幸いです。
>>926 頭蓋硬膜は骨膜と密着していて硬膜外腔がないかららしいよ
>>928 漏れが止まらない、硬膜の損傷が修復されない人もいるよ
漏れが止まっても、髄液の生産が増えない「髄液循環システムの異常」の人もね
930 :
低随→BP→亢進→シャント:2008/09/10(水) 19:39:37 ID:V2XWRVnr0
LPシャントさん。
BPは自分は一回だけ(byT先生)ですが、それ以外は全く同じ経過です。
タップテストは3回受けて、このまま良くなんないかなあ、と思っていたのですが、
4月に復職してみて、やっぱり亢進頭痛がきつくてまともには働けなかったので、
シャントしました。
今、手術から2ヶ月、復職してもうすぐ1ヶ月です。
疲労感は残っています(ちょっと低かな。180)が、他はぜんぜん大丈夫です。
自分の感じなのですが、圧が戻っているのにまだ症状が残るのは、
多分、低のころに脳神経がダメージを受けているせいかな。
なんか虫歯みたいな痛みが頭のまん中にあったので。
931 :
病弱名無しさん:2008/09/11(木) 00:01:14 ID:hiKr+Kvu0
>>918 低髄じゃなくなって、髄圧亢進になっているのでは?
932 :
低随→BP→亢進→シャント:2008/09/11(木) 00:18:08 ID:ospSNHCM0
診断基準、検査方法、ブラッドバッチその他の治療法に関しても
進展してないんでしょうかね・・・
研究は実際どの程度されているのか?
数年前からあまり変わっていないような・・・
935 :
病弱名無しさん:2008/09/12(金) 20:54:19 ID:Wmod/63c0
936 :
935:2008/09/12(金) 21:39:56 ID:Wmod/63c0
URLクリックできずにすんません。
K大学病院耳鼻科のURL
>>933 かなり環境は変わってきてると思うけど
でも保険がきかないのがつらいね
公開すると睨まれて指導、でアウトだからね
病院側の対応も難しいだろう
精神病扱いへ
940 :
病弱名無しさん:2008/09/13(土) 00:22:36 ID:GsaS5TUM0
S先生のA病院もものすごく治療費上がったらしいね。
BP100万って?
たのみのS先生がこれじゃ。。。 「お国の隠蔽」方向?
942 :
病弱名無しさん:2008/09/13(土) 06:48:07 ID:GsaS5TUM0
今HPで確認したら、金額違ってました。
なんか勘違いでした。すんまそ。
病気になって友人も離れて行きませんでしたか?
みなさんどうですか?
私は病気になってそれまでの友人と疎遠になって
今は孤独自体がとてもストレスになっているように思います。
944 :
病弱名無しさん:2008/09/13(土) 11:41:10 ID:RK1ElqRD0
みんなそうだと思うよ
945 :
病弱名無しさん:2008/09/13(土) 12:39:07 ID:GsaS5TUM0
だよ。
あっちもなんだか解んない病気だから声かけるの遠慮する。
そもそも遊びに誘われても行けないし。
949 :
病弱名無しさん:2008/09/13(土) 23:11:38 ID:DzMcbvz3O
人生終わった
>>949 自分も同じこと思ってました。
もうだめだ・・・
人生終わった
元に戻らない
って・・・・
951 :
病弱名無しさん:2008/09/13(土) 23:40:58 ID:1MIMIkFC0
>>950 まだまだ。
BPで治らないケースで追加検査したら、鼻漏が見つかったり
耳漏れの見つかったケースが出てきている。
手術がからむので成果がみえていないが。
952 :
病弱名無しさん:2008/09/14(日) 13:36:38 ID:QQ+frb72O
アクセス制限でパソコンから書きこめないんですがユーチュブで見た白木さん、追突で低髄9年目の俺より症状酷そう、平塚で早期に診て貰ったからよかったのかな?でも今日は頭痛酷いけど。ドライブ行ったら余計酷くなった!
そういえば、あの人どうなったんだろう
間隔あけずに二ヶ所の病院でパッチして頭痛悪化した人
かなりパニクってたけど落ち着いたんかな
LPシャントさん
888に腹圧の影響と書いていますが、腹圧の症状はどんな症状が出るのでしょうか?
955 :
LPシャント:2008/09/14(日) 17:44:25 ID:plTdE8Ju0
>>954 シャントする前は、頭がパンパンになり、吐き気が無いのにいきなり嘔吐したり、
酷くだるく、、常に眠くなります。それから37度台の微熱がずっと続いておりました。
今は便意を催した時など、それのごく軽い状態が出現します。
でも、さほど問題は無いです。便を出せば即楽になるからです。
注意を受けている事は、「便秘しないこと。太らない事。」のみです。
便秘したり、太りすぎると、管が圧迫され、髄液の流れが悪くなるそうです。
あとは、自分の経験上から言える事は、尿を我慢しない事です。
我慢して、出した後に明らかに頭が楽になります。
少し亢進があるとき大便をした後も、症状が楽になります。
先生から直接伺ったのですが、アメリカでは肥満の人が多いらしく、シャント術は普通に行われている手術だそうです。
お役に立てれば幸いです。
956 :
LPシャント:2008/09/14(日) 19:27:46 ID:plTdE8Ju0
既にご存知の方も多数いらっしゃるかと思いますが、
国民健康保険では役所の国保年金課で医療費の上限の券を発行してもらえば、
前年度の所得が0円の場合、1ヶ月の入院費は保険が利く治療や手術であれば、
たしか、4万弱払えば済むはずです。4回目以降の入院ではさらに額が下がったはずです。
あとは、食事代と、保険の利かない寝間着などのレンタル代などの費用で済むはずです。
シャント手術は保険が利くので事前に役所の国保窓口で発券してもらえば、
退院時に支払う金額が手術で100万以上かかっても保険外合わせて合計5万弱で済むはずです。
(後から知ったので、手術も対象に含まれるかわかりませんが、、、曖昧で申し訳ありません。)
前年度の収入や、市町村によって異なるかも知れませんので、役所の国保窓口に問い合わせる事を
お勧め致します。
社保なども同様のシステムがあるかも知れません。
シャント術に限らず、別の病気でも保険が利くのであれば、一診療機関の一科で同様のはずです。
(たとえばA病院、脳神経外科などの病院の中の〜科など)
お役にたてれば幸いです。
957 :
病弱名無しさん:2008/09/14(日) 20:41:27 ID:3t4AoOm00
LPシャントさん
貴重な情報ありがとうございます。
私も低髄〜違う病気を発症して手術を受けました。
社会保険ですが
「限度額適用認定証」があります。
これを使えば最低金額の支払いのみで済みます。
保険対応の病気であれば使えます。
958 :
病弱名無しさん:2008/09/14(日) 20:48:50 ID:JfkJZEJK0
959 :
病弱名無しさん:2008/09/14(日) 22:58:08 ID://9QaPUo0
960 :
954:2008/09/14(日) 23:08:41 ID:+0lBh8cf0
LPシャントさん
BPにより悪化しました。胃腸のトラブルでお腹が風船のように張って
しまい、苦しい状態で、便を出しても、すきりしません。医師も何が原因か分からないみたいです。
もしや腹圧の影響から来るものかと思いましたが、症状を聞いて違う感じです。
ありがとうございました。
961 :
病弱名無しさん:2008/09/15(月) 00:14:29 ID:enHiNbj40
>>960 BPどこに何回されたんですか?
どちらの病院ですか?
差し障りなければ教えてください。
962 :
LPシャント:2008/09/15(月) 01:07:18 ID:GJbmjpHn0
>>960 さん
私も、お腹痛みの症状に悩まされていた時期がありました。
T先生の所ではなく、他院で腰椎に計60cc(30×2)入れた後でした。
大学病院の消化器内科であらゆる検査をしましたが、原因不明でした。
胃カメラも大腸カメラもやりました。
腰椎に入れすぎたのかも知れません。BP時の痛みをすごく我慢してしまったからです。
現在も、腎臓のあたりが、たまに痛くなる時があります。BP時に少しでも痛みが出現したらストップしてもらえば、
こんな風にならなかったかもしれません。
LP術後、設定圧を下げたら酷い腹痛と膀胱痛、腎臓痛、排尿痛、便痛、様々な症状が出現しました。
下げれば下げるほど痛みが増しました。
圧を最適値にしたら、不思議と消えました。
当時は便秘、下痢が交互に来て、非常に苦しかったです。
963 :
LPシャント:2008/09/15(月) 01:11:22 ID:GJbmjpHn0
ちなみに、泌尿器科では異常がありました。0
全部出せるだけ出したはずなのに、残尿量が多いのと、膀胱が縦に伸びるという異常でした。
普通は、おしっこが溜まると、横に膀胱が伸びるそうです。
酷い睾丸痛もありました。
964 :
病弱名無しさん:2008/09/15(月) 01:20:33 ID:hV1f+0Yn0
>>963 BP前から睾丸痛ありました。BP後もおさまらず、
逆流性食道炎に似た症状が出ました。
お腹はパンパンに膨らむし。
BPには疑問を持っています。
浪人生なのに低髄になってしもたーーーー
オワタ・・・
俺なんか、高2からだぜ。
親や親戚から怠け者呼ばわりされたし。。。
968 :
病弱名無しさん:2008/09/15(月) 12:59:35 ID:3uZcKhH0O
皆さん車の運転辛くありませんか?とくに酷い頭痛で朦朧してる時とか、ちなみに事故前は走り屋でした。
969 :
病弱名無しさん:2008/09/15(月) 13:05:19 ID:+LnPZTci0
車の運転なんかもってのほか
同じような苦しみをおわすかもということで極力車の運転はしない
それより目の焦点があわないので車の運転は出来ないや
同じく焦点合わないし、目眩で平衡感覚ないから
家の中を歩くのも伝い歩きしか出来ない
当然運転免許も更新に行けずorz
971 :
960:2008/09/15(月) 15:02:39 ID:GAaLLHqn0
LPシャントさん
私も色々検査をして、異常なしです。どう治すか苦労しています
>>964さん
私もBP後に逆食、お腹がパンパンになる症状が出ています。
治りましたか?治ってない場合はどのように対処していますか?
>>966 私もそれくらいでなりました。
交通事故で発症ですか?
今も親戚や親から理解ないですか?
そうだとしたら精神面もかなりきついね。
走り屋は自業自得じゃねーの
>>972 交通事故です。
病名がわかる前に両親とも他界してしまいました。
病名がついたので、親戚はある程度理解してくれてますね。
>>974 病名がわかる前に他界とは・・・・
わかってもらえないままになってしまったんですね
私なんかよりはるかに大変な境遇の人が
たくさんいるんだな・・・・・
ご自身が病気で両親が他界、でどうやって生活してますか?
私は20代なんですが、今年齢いくつくらいですか?
976 :
964:2008/09/15(月) 18:51:23 ID:hV1f+0Yn0
>>971 点滴受けると楽になります。
耳鼻科で内耳から胃の調子悪くなると言われました。
内耳の髄液漏もあるので、疑いの段階です。
手術するか検討しています。
>>975 私は40歳です。
株で儲けて、そのお金で友人の娘にマンションを買ってあげて、その見返りとして、友人に養って
もらってます。
あと、障害年金をもらっています。
978 :
病弱名無しさん:2008/09/15(月) 21:36:56 ID:4Bu1s/e40
977さんのお話はちょっと変わった
面白いお話ですね!
上手に生きてますね!
私はどうしょうもなく、せっかく貯めた貯金削ってます。
これからは、身体は使えない分、
何とか知恵を絞って生きる方法考えないとです。
979 :
病弱名無しさん:2008/09/15(月) 22:16:31 ID:hV1f+0Yn0
>>929 硬膜の損傷はどうやって確認するのですか?
>>977 すごい長い間ずっと低髄で苦しんでこられたんですね・・・
低髄診断まで長かったですね・・・
BPは受けられましたか?BPしてもなかなか良くならずつらいですが。
友人に養ってもらうというのはめずらしいですね。
私もこの先どうなるのか、不安にならずにいられません。
>>977 どの株で儲けたか教えてほしい
いま真剣に投資をかんがえてる
この先不安で不安で精神的にやられてしまいそうだ
982 :
病弱名無しさん:2008/09/16(火) 10:47:12 ID:ID13NDuo0
>>981 リーマン破綻でまだ株価は上がらない。
米国の公的資金注入までは国内国外株は買ってはいけない。
>>980 BP受けましたが、全く改善されません。
長期にわたって放置されていたため改善されないのかもしれません。
>>981 新日鉄でうねり取りしました。
でも、株はもう昔の話です。
984 :
病弱名無しさん:2008/09/16(火) 12:59:57 ID:6J1CrKZoO
白木ゆりさん、スタイルいいし健康だったら彼女にしたいね。
2人とも低髄患者じゃうまくいかないか?
985 :
病弱名無しさん:2008/09/16(火) 20:54:12 ID:sGhxKk1l0
白木あやさんのようですが。
987 :
病弱名無しさん:2008/09/16(火) 21:14:52 ID:ID13NDuo0
>>979 やっぱり。硬膜が破れている姿はメスを入れない限り、
確実に分からない。
主治医に聞いてみて。
健常者でも神経根から漏れている可能性は数年前から言われている。
裁判でもいわれているよ。
988 :
987:2008/09/16(火) 21:17:49 ID:ID13NDuo0
>>986 やっぱり。硬膜が破れている姿はメスを入れない限り、
確実に分からない。主治医に聞いてみて。
健常者でも神経根から漏れている可能性は数年前から言われている。
裁判でもいわれているよ。
だからRI検査を国は認めてくれない。
989 :
病弱名無しさん:2008/09/16(火) 21:27:42 ID:/Wqz4L710
>>984 キャバクラ通いの中年オヤジが好きそうなタイプだねw
白木あや?検索しても出てこないよ。
991 :
病弱名無しさん:2008/09/16(火) 22:04:10 ID:zPKm7V9N0
これは影響力大きそう。
白木あやさんって何している(していた)方なんですか?
テンプレにある本読んでコエンザイムQ10で体が軽くなる
って書いてあったから試してみる
994 :
病弱名無しさん:2008/09/16(火) 23:54:04 ID:80e3tGla0
>>988 RI検査を国が認めてくれないとはどういうことですか?
裁判での証拠資料として、RIシンチの髄液漏の画像は認められないということ?
CTミエロやMRミエロの画像なら裁判での資料としてOKってことですか?
それとも、漏れだけでは認められないということなんですか?
逆に、健常者での漏れている人と漏れていない人の割合とかは、裁判で争点とならなかったのでしょうか?
そもそも、その健常者と言われている人は、低髄特有の症状は全く無いのか?証拠資料としての妥当性も審査されていないような気もしますけど?
反対派の医師なら、例外的な画像を持ってきて裁判官を騙すことも可能ですよね?
私が、体調悪化する前の10年前に同じ検査をしたら、「健常者で漏れている人」の画像が取れたと思います。(笑)
構成要件の一つとして、「症状(体位による症状の変化)」「漏れ」「びまん性の硬膜肥厚増強とか脳の下垂とか」「髄液圧低下」は有効なのではないでしょうか?
下にある日本神経外傷学会のフローチャートでは、髄液漏出の画像所見が大事な用件になってますね。
http://www.neurotraumatology.jp/neurotrauma_report.html
995 :
病弱名無しさん:2008/09/17(水) 00:38:01 ID:upCSGBZY0
>>994 @ 厚生労働省では、平成19年度に研究班を発足させ、統一的な診断基準の確立と有効な治療方法の研究に着手しております。
A 現時点では、「脳脊髄液減少症」について、確立された診断基準や治療方法があるわけではありません。
B ブラッドパッチ療法は、健康保険が適用されません。
国の答です。Aでお分かりでしょう?これが現実です。私も悲しいです。
日本の裁判システムは訴えた患者側がもれていることを証明せねばなりません。
Aによって検査画像では証明不可能です。
極めつけはメスをいれて切り開き、硬膜が破れている姿を映像で流せば勝てます。
耳の髄液漏の場合は、メスを入れて医師の目で漏れを確認したときに診断が確定します。
これも国が認めた画像診断法はありません。
残念ながら素人の我々が何と言おうと認められた画像診断法はありません。
2年前には検査法を認めない理由を書かれた本もでていますよ。
自分なら立証できるといわれるならささやかながら応援します。
嫌味にとらないでくださいね?
検査法と治療法の確立は私達の切なる願いです。
>>988 >健常者でも神経根から漏れている可能性は数年前から言われている。
それはこのスレに何年もいるからしってる
正常な神経根周辺を、半袖のTシャツ着た状態に例えるよ
中には生まれつきそで口がゆるい人もいる→健康
衝撃でそで口が伸びてゆるんだ人が体調悪くなる→髄液漏れ出して低髄に
衝撃で脇の下や肩が破れる→ 同上
他にも硬膜の損傷具合はあるだろうけどね
某ブロガーさんは、初めてのRIで医者になんて手ごたえのない硬膜だ!と驚かれ、
BP後しばらくして再度RIした時には、弾力が戻って手ごたえあるよと言われらしい
硬膜の強度もひとそれぞれって感じだね
腰椎穿刺の後に低髄なったひとは、穿刺した医者が下手だったか、硬膜がもろかったかわからんけど、
硬膜の損傷以外のなにものでもないし
だから後天的に硬膜が損傷して髄液が漏れて低髄になってる人と
漏れがなく髄液の循環異常で症状が出てる人がいるんだと思ってる
というか、以前川上さんの掲示板で、S先生とそういう話しをした事が書いてあったから
なるほどなぁと思って現在に至るんだけどね
997 :
病弱名無しさん:2008/09/17(水) 01:36:41 ID:upCSGBZY0
>>996 >>腰椎穿刺の後に低髄なったひとは、穿刺した医者が下手だったか、硬膜がもろかったかわからんけど、
硬膜の損傷以外のなにものでもないし
突発性の例は国も認めている。起立性頭痛とあわせて。
先日東京高裁で勝訴した事例に喜んでいたら、一審では起立性頭痛とBP治癒を理由に勝ったと
聞いてがっくり。
>>中には生まれつきそで口がゆるい人もいる→健康
衝撃でそで口が伸びてゆるんだ人が体調悪くなる→髄液漏れ出して低髄に
衝撃で脇の下や肩が破れる→ 同上
上の内容が医学部学生に講義される時代がくるといいね。
998 :
病弱名無しさん:2008/09/17(水) 03:10:02 ID:INVDCQdW0
>>995 国の答って、厚生省の回答ですか?最高裁判所の判断ですか?
いずれにしても、@とAは周知のこと。Bは何か間違ってませんか?
それから、
>>997で突発性と書いてますが、特発性です。
また、腰椎穿刺後の低髄は、特発性とは違います。あえて言うなら続発性か医原性かと・・・・。
>>995と997を読むと、何を書いても無駄なような気がしますが、
Aに関して言えば、裁判のなかで国が画像診断法を認めるものではありません。
脳脊髄液減少症が医学的に評価が定まっていない状態では、認められた画像診断法の有無ではなく、
どちらの医学的な説が裁判の判決を下すにあたってより妥当かを判断するだけです。
二年前に出た本を読んだわけではありませんが、吉本医師の本ですか?
>>995の説明を読むと、裁判で殺人(漏れ)を立証するのには、犯行中のビデオ(メスをいれて切り開き、硬膜が破れている姿)を証拠にしないといけない感じですね?
それはおかしくないですか?他の方法で論理的に立証できればよいですよね?
999 :
病弱名無しさん:2008/09/17(水) 04:52:26 ID:Oh1JstqD0
あげ
1000 :
病弱名無しさん:2008/09/17(水) 04:52:57 ID:Oh1JstqD0
うめ
1001 :
1001:
このスレッドは1000を超えました。
もう書けないので、新しいスレッドを立ててくださいです。。。