外出可能 低髄患者専用

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239sage:2009/05/31(日) 04:50:36 ID:QjZUCucS
>>236
保護者同伴でも良いのかな?
240名無しさん@お腹いっぱい。:2009/05/31(日) 04:51:17 ID:QjZUCucS
うは・・・・アホだ おれ
241名無しさん@お腹いっぱい。:2009/06/13(土) 23:26:39 ID:hvmIs72o
はて、ところで皆さんカラータイマーが鳴るまで何時間掛かります?

242名無しさん@お腹いっぱい。:2009/06/15(月) 22:45:30 ID:ScahgpLm
体調悪い日は、一分もかからない。
体調良い日は、立ちっぱなしで二時間位。
これでも、社会復帰組(笑)
243名無しさん@お腹いっぱい。:2009/06/22(月) 18:45:45 ID:+cFP9ef+
皆さんブラッドパッチしてるんですか、
244名無しさん@お腹いっぱい。:2009/06/24(水) 01:07:33 ID:pybQOGxe
えぇ、飽きるほどしました(笑)
245243:2009/06/24(水) 13:05:29 ID:u/SXwZD3
244さん
タイマーはどれくらい持ちますか?
おきてられる時間です。
パッチ前とどうちがうのか聞きたかったので、
246名無しさん@お腹いっぱい。:2009/06/24(水) 20:24:43 ID:pybQOGxe
>>245
>>242を参照のこと。
通勤の時に座れなかった日は、辛い。
おきていられる時間は、体調が普通以上の日ならば、ほぼ一日。
パッチ前からよくはなったけど、劇的な改善はしていない。
247244:2009/06/27(土) 22:00:57 ID:cXWXi20F
>>245
今日酷い暑さの中友達に会うため外出したら、駅まで15分歩いただけで、
カラータイマー。駅で水1g買って、ベンチで2時間ほど休んでた。
友達の携帯に繋がらないので、結局、電車に乗らないで帰ってきた。
家に戻ったら戻ったで、今度は2時間ほど寝込んでた。
明日友達ん家に電話して、謝っとくしかないよなぁ・・・。
248名無しさん@お腹いっぱい。:2009/07/02(木) 22:30:42 ID:hvaOyg7R
ブラッドパッチしてもやっぱりカラータイマーなるんですね(T▽T)
249244:2009/07/04(土) 12:56:16 ID:Db360nKc
>>248
パッチ前よりはよくなってると思うが・・・。
>>246を参照のこと。
250名無しさん@お腹いっぱい。:2009/07/15(水) 23:05:01 ID:hMs+IAPk
保守
251名無しさん@お腹いっぱい。:2009/08/02(日) 15:49:02 ID:CHXyeUiV
足腰弱くなるんで寝たまま足鍛える方法ありますか?
252名無しさん@お腹いっぱい。:2009/08/04(火) 23:28:56 ID:pWAJJkEq
逆さ自転車こぎ運動
253名無しさん@お腹いっぱい。:2009/08/06(木) 23:23:53 ID:opSNXwI3
ストレッチも忘れずに!
254名無しさん@お腹いっぱい。:2009/09/12(土) 15:30:53 ID:SU/A7r5m
age
255名無しさん@お腹いっぱい。:2009/09/12(土) 18:42:17 ID:AuCBTcah
書き込みかなり少ないですね。
低髄で、かつ外出可能な患者自体
少ないってこと?
256名無しさん@お腹いっぱい。:2009/09/12(土) 22:10:39 ID:zj49BuY0
俺は激悪化してなければ病院往復(山王と地元)はできるけどかなり疲れるよ。
257名無しさん@お腹いっぱい。:2009/09/29(火) 22:27:40 ID:6hDtiAKZ
二時間くらいならなんとか外出できます、
確かに書き込み少ないですね〜
258名無しさん@お腹いっぱい。:2009/10/02(金) 18:55:56 ID:dPJBXmq0
>>251
あお向けになって足に母ちゃん乗せて上げ下げするといいよ
(父ちゃんでも可)
259名無しさん@お腹いっぱい。:2009/10/02(金) 22:36:46 ID:tklq0jax
>>258
この病気の人に、それは勧められないだろwww
確実に病状悪化するぞ。
260名無しさん@お腹いっぱい。:2009/10/05(月) 20:46:43 ID:QZvCtDmE
俺は激悪化してなければ病院往復(熱海から100km位)は
車で運転できるけど診察待ちで超疲れるよ。
以前は近くのホテル泊まってましたけど海も飽きたのでw
261名無しさん@お腹いっぱい。:2009/10/06(火) 09:45:52 ID:Jw9Kaf8a
頭痛もなかったし、BPしても全く改善されなかったから俺は低髄ではないのだろう。
また、病名を探す新たな旅に出るとします。
262名無しさん@お腹いっぱい。:2009/10/06(火) 14:21:01 ID:3APJ2WeN
>>261
せっかくだから、症状やBPに至る経緯を書いていってはどうだろうか。
263名無しさん@お腹いっぱい。:2009/11/23(月) 23:13:14 ID:KVwwRNvM
書き込み少ないですね…
ずーっと症状良くならないから途方にくれます。
264名無しさん@お腹いっぱい。:2009/11/24(火) 23:31:12 ID:iSNdAArX
はぁ〜〜 同じく
事故からだけど二年半過ぎたよ
265名無しさん@お腹いっぱい。:2009/11/28(土) 05:20:21 ID:318ZS6au
本スレの新スレ立てました。
●●●●●低髄(脳脊髄液減少症)part18●●●●●
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1259350264/l50
266名無しさん@お腹いっぱい。:2009/11/28(土) 21:05:37 ID:Sv1+nK8X
>>265
267名無しさん@お腹いっぱい。:2009/12/21(月) 23:25:51 ID:eqqG/nz0
日本海側が大雪とのことですが、皆さん調子は如何ですか?
太平洋側も冬型の高気圧の影響で、調子が悪くなっている人が多いのでは?
268名無しさん@お腹いっぱい。:2009/12/23(水) 18:09:51 ID:92ruRo9i
今日少し楽になった 関東です。
269名無しさん@お腹いっぱい。:2010/02/16(火) 23:09:15 ID:z7vfWYvX
雪が降るとキツイですね。
皆さんご自愛ください。
270名無しさん@お腹いっぱい。:2010/03/10(水) 00:43:33 ID:Y0ujLh9+
今日も雪が降ってキツイですね。
皆さんはいかがですか?
271名無しさん@お腹いっぱい。:2010/03/18(木) 13:25:28 ID:i56e0S+X
h
272名無しさん@お腹いっぱい。:2010/04/23(金) 00:36:18 ID:eIC0kVTa
夏日や雪で暑くなったり寒くなったり、この天候、いい加減にしてほしい。
273名無しさん@お腹いっぱい。:2010/08/23(月) 21:08:17 ID:ktMPG8EC
酷暑ですが、水分摂取はまめにしてますか?
274名無しさん@お腹いっぱい。:2010/08/31(火) 19:55:43 ID:5EfjJVDg
ただ水だけ飲んでも尿になるだけだから スイカくってる
275名無しさん@お腹いっぱい。:2010/09/12(日) 18:53:56 ID:oc5P7QZv
スイカか、、、
スイカジュースとかにすると美味しそうだね
276名無しさん@お腹いっぱい。:2010/10/26(火) 16:46:44 ID:tjrUcl3L
OFF会かぁ・・・全然行われて無いみたいだね・・・
277名無しさん@お腹いっぱい。:2010/10/26(火) 20:36:14 ID:4kIb9CwS
寝たままOFF会の会場まで行けて、寝た体勢のまま参加できるのなら、参加したいけど(笑)
278名無しさん@お腹いっぱい。:2010/11/04(木) 17:08:58 ID:m0AKG5sb
オフ会行ってみたいです。
279276:2010/11/05(金) 08:29:42 ID:ntnBIyKw
OFF会で異性や同じ病気で似た症状の人と接触できるのは良いなぁと思うけど
考えたら、決められた日時にたまたま体調良くて行けるかどうか、楽しめる体調かどうか
お風呂にごくまれに入れる程度の体調の俺は、よく考えると実際は難しいなぁと思ったw

ある程度症状軽い人かなんとか行ける体調が常にある人じゃないとなかなか難しいもんだねw
病人同士のOFF会って^^;;残念だけどもさ
280名無しさん@お腹いっぱい。:2010/11/08(月) 09:27:55 ID:LAMQz2zW
皆さんどちら住みなんですか?私はほとんど寝たきりですが畳のある料理店なら大丈夫です。
281名無しさん@お腹いっぱい。:2010/11/17(水) 11:59:44 ID:9oiXh90D
もし、水と食料があって寝たきりでもいいのなら、尖閣諸島に永住してもいい。
282名無しさん@お腹いっぱい。:2011/01/21(金) 09:22:10 ID:aYL/S+E5
今、BPして一ヶ月だけど、前は一ヶ月に1〜2回しかお風呂に入れなかったのが
週に1回くらいまぁ、ちょっと無理して入れるように改善したのかもしれない
このままある程度回復したら、OFF会も行ける様になるかもしれないなぁ
そうなってくれれば嬉しいんだけど
283名無しさん@お腹いっぱい。:2011/05/04(水) 19:53:29.16 ID:NnoC1Urq
こんなスレあったの知らなかった。
オフ会できるならしてみたい。
ただ体調的にどうしても愛想が悪くなってしまうけど。
284名無しさん@お腹いっぱい。:2011/05/07(土) 08:16:13.53 ID:ux8JLCL5
外出できる方は一回の起立時間は何時間ですか?
285名無しさん@お腹いっぱい。:2011/05/07(土) 08:42:44.93 ID:SwuAetdT
>>284
特に制限は無いです。辛くないかと言われるとそうではなく、ただ我慢しようと思えば我慢できる範囲。
286名無しさん@お腹いっぱい。:2011/05/07(土) 14:09:21.08 ID:ux8JLCL5
私は二時間です。近くのスーパーのみです
287名無しさん@お腹いっぱい。:2011/05/11(水) 08:38:49.81 ID:9ieTHS/E
>>284
週3のバイトが精一杯
手に職つけて個人事業主として独立してマイペースに自宅仕事できるようになるのが夢
288名無しさん@お腹いっぱい。
やっと外出が可能になったのでやってきたんだけど…これは過疎ってるレベルじゃなかったorz
のでageてみる