●●●●●低髄(脳脊髄液減少症)part18●●●●●

>>938
まずは散歩からはじめた方がいいと思う。
>>939さんのように私も少し運動すると翌日から２〜３日寝込むぐらい体調が
悪化したので無理は禁物かと思う。

>>938
私はストレッチでも寝込むくらい悪化するので、
何回もチャレンジしたけど、たまに散歩するくらいで
もう運動は無理にしていません。

あと、重たい物も持てません。
玄関に届けてもらった５Kのお米を数メートル運んだだけで
1週間くらいお風呂にも入れず寝込みました。

健康なときは３０ｋのお米持っても普通だったのにな。

まあウォーキングとかエアロバイクあたりからだろうねえ。
ウォーキングは転倒の予感がありそうな時はお勧めできないので、エアロバイクは割とお勧めですな。

頭痛は時々しかしないけど、24時間ずっと脳がぼーっとしている
俺と似たような症状の人はいますか？

そうだよね。。。重い物持った後、寝込むよね。それを思い込みと医者に言われたんだけど、心外だよなあ

>>941>>944
社会復帰組だけど、重いもの持つのは厳禁だと思うぞ。
重いもの持っても、いかなる天候／気圧の変化があっても、
体調悪化しなくなったら、完治宣言しようと思ってるが、まだまだだなぁ・・・（笑）
運動は、絶対に無理をせず、（自分自身にとって）軽いものから徐々に慣らして行くこと。
ストレッチも、極軽いストレッチ、無理しないストレッチ、腕やら脚やらの部分的なストレッチから始めては？
また、｢毎日続けよう！｣とか考えずに、体調のいい時だけやればいい。
一週間に一度の運動が、２・３ヶ月後に３日に一度運動出来るようになればいい。
焦りは禁物！
そのうち、ほぼ毎日外出出来るようになる。

>>941
ちなみに、自分の場合は、ストレッチよりも散歩（起立状態で行動すること）のほうがキツく、
その後のダメージが大きかったが、どれだけ激しいストレッチしているの？
ストレッチは、ほぼ寝たままの状態でも出来るよね？

ストレッチでも散歩でもエアロバイクでも重い物でも便秘でも、要するに腹圧かけるなって事だよね？硬膜ブチっとなっちゃうって感じだよね？
お腹にパンチとかされたら致命的？

なんかこの病気の人って「理解してくれない」とか
「この世に居なかったかもしれない」とか
凄い精神が弱くてイライラしてた。
病気ってのは一緒に付き合っていくものなんじゃないの？って。

だけど謝ります。
御免なさい。誤解してました。
そうならざるを得ない程辛いものなんですね。
浅はかですみませんでした…。

この病気に限らず辛さやキツさは味わった物にしか解らんよ
理解する方も難しいと思う。体験しなきゃどの程度かわからんしね

この病気と診断されるまでは何故こんなに首や頭が痛く体が重いのか
電車バス等の異動中耐えきれず途中下車してトイレに駆け込み履いたり
ベンチで休み休み移動したり過去の自分からは想像も出来なかった

私は診察した医師数だけで20人は超えてると思うけど理解のある医師は少ないよ
大小色々な病院で治療受け入院も沢山したけど嫌な事だらけ

時には看護婦さんに生涯忘れられない位酷い目に何回もあった
それでも改善させることだけ考え生きてる
今では何があろうが絶対社会復帰してやると思って治療受けてる

今度ＢＰとは別の手術受けるけど以前、看護婦に酷い事された病院で受けるので
気が重い。出来れば他の病院で受けたかったけど医師説明では設備上、
他では無理と言われ仕方無く諦め同じ病院で受ける。

今から日々嫌な気分だし酷い事された看護婦の顔は2度と見たくないので入院したら
看護婦に合わないで済むよう今から祈ってる

>>943
俺もそうだけど、この病気かどうかは疑ってる。
一応、シンチで漏れを発見してBPを4回したけど、全く改善せず。

自分は起立性頭痛はないし、雨の日の方が体調がいい。

>>950
4回もやったら100万円くらいかかったんじゃないの？

>>948

まるで>>915の登場人物のような感じだけど、
貴方の心境が変化したのは、なぜですか？
このスレの住人の悲痛な叫びを読んだから？

病気や体調不良は、大きく別けて二種類あると思う。
一つは不可抗力でなってしまったもの。
先天性の病気や、突然の交通事故の被害者とか。

もう一つは、自業自得的なもの。
周囲の注意も聞かず、過度の飲酒喫煙運動不足とかが
原因のものね。

このスレの人の多くは、前者が原因だと思われる。

>>949
気持ちわかるよ。
体の為なら嫌な思いしてでも、となるけど、負担だよね。。。
どんな処置をするのかな？BPではないのかな？

私も祈ってます。

>>946どれだけ激しいストレッチしているの？
ストレッチは、ほぼ寝たままの状態でも出来るよね？

腰や背中がかなり痛いので、例えば寝たまま足を上げる事や、（お腹に圧がかかるから？）
体をひねる事、前に屈む事をすると
急激に体調が悪くなります。

ストレッチと書いた内容は、両手を上に伸ばす事や
足を開いて伸ばすとか、そんな簡単なものです。

そんな簡単な事なのに、どうしてこんなに体調悪くなるんだろう。。

>>949さん入院、がんばってね！

>>948
こことか、他の掲示板もそうだけど、患者同士の情報交換だけじゃなく、
同じ病気の患者だから共感できるような愚痴とか弱音とかを書いちゃうから、
この病気の患者じゃない人から見たら誤解されちゃうんじゃないかな。

それとこの病気の患者の場合、953の言う不可抗力の中でも、
（比較的諦めがつく？）先天性とかのものではなく、
第三者などに起こされた事故などの被害でこの病気になった人が多いから、
「あの事故さえなければ！」
「加害者さえいなければ！」
「（こっちはこんなに苦しんでるのに）なんで加害者はのうのうと普通の生活楽しんでるんだ！」
などということで、諦めがつかないんだと思うよ。

諦めるとか諦めない関係なく、実際病状と共に生活する事自体が大変だよ

>>949
>>今度ＢＰとは別の手術受けるけど
是非術後報告お待ちしています

>>949
手術が成功するといいですね。
どんな症状に対してどういう手術をしたのか、
術後落ち着いてからでも報告していただけると、助かりますです。

BP以外の治療が知りたい
プラセンタ注射 栄養療法 がネットで出てきた
もっと他の外科的な治療が知りたい

今日からレニエ EX というコラーゲンとかプラセンタとかビオチンとかビタミンが入った液状サプリ始めました
調子よくなったら報告します

複数名の方返信ありがとう。
少し長くなりましたので不要な方はスルーしてください。

私の場合も交通事故で加害者（10割過失）の無謀運転。
事故後、全く就業困難になった。

私も事故（特に相手の無謀運転）さえ合わなければとの思いは当然あります。
後ろを振り返っても仕方が無いので今は治す事だけ考えてます。

今後手術するのは首の手術。当初ヘルニアと診断されていましたが整形の専門医にて検査時
首の骨部分に新たな骨のような物が出来てしまう難病と解り手術で除去もしくは
神経の圧迫している部分を改善させるための手術です。
手術自体は問題部分の骨を削り体の他の部分から骨を切り取り移植するような形です。

この病気は新たに骨？が出来てしまっても大丈夫な人もいるようですが私の場合、
事故前はなんとも無く事故後より色々な不具合が出ており事故で悪化もしくは発症
してしまったと医師に診断されています。

ＢＰも既に3回ほどしていますが首部分はこの症状があり悪化する可能性がある為回避していました。
脳外科主治医の話ではこの首部分を何とかしなければと言われていたので
今回この病気の専門医である整形外科医に手術をお願いしました。

上手くいけば脳脊髄の漏れている箇所も塞がれば同時に改善する可能性があるとも思いますが
悪化するリスクも当然あります。

もう事故から（損保は2年で打切）5年目となり貯蓄も底が見え始め人生掛かけた最後の賭けです。

詳しい説明ありがとうございました。
この除去手術というのは、あまり聞いたことがないのですが、
低髄患者に対しての前例はあるのでしょうか。

>>962
説明ありがとうございます。
難しい手術ノようですが、手術ガ成功して、
元気ナ身体ヲ取り戻さレルコトヲ祈ってます。

あぁ・・・
なんだ、この日本語・・・
ウツだorz

最後の掛けですか・・・そんな事ないかもよ！あまり思いつめず気を楽にストレスレスで手術に望んで下さいね。
成功を祈っています！！！！！

>>962
新たな骨＝骨棘ですか？

http://www.google.co.jp/search?hl=ja&safe=off&rlz=1T4GGIH_jaJP239JP240&q=%E9%A0%9A%E6%A4%8E+%E9%AA%A8%E6%A3%98&revid=914522087&sa=X&ei=LWPsS9feM5Lq7APztdWjBg&ved=0CCAQ4QIoAw

>>956
追突事故で結局、ＲＩ脳槽インチ検査受けることになりました。

事故さえなければ！って言うよりは、「追突事故に遭うのが私の運転ミス」みたいな家族の対応とか。
一旦、ＲＩ脳槽インチ検査を了承しつつ、後日「ＭＲＩ検査と聞きましたが？」と白々しく対応する損保の対応とか。
「ＲＩ脳槽インチ検査について調べるので、それまで待ってくれ」と言いつつ、治療売り切り宣言対応とか。
「検査せずに症状を診断して症状固定診断書を記載しろ」と言う趣旨の内容証明郵便を送ってくる損保弁護士の対応とか。

今からＲＩ脳槽インチ検査の予約を取る段階なんですけど山王病院とか熱海病院くらいしか知らない関西人（＾＾；；；；
熱海病院は今から予約すると23年1月以降と記載してますね。山王病院はどうなんでしょう？
マシになったとは言え、事故後の言語障害と耳鳴りで電話し辛い。

>>967
962は難病と言われてるらしいので、骨棘なら、違う（難病じゃない）でしょう。
骨棘は“よくある事”だと思うけど。
962の医者が、どのような意味で「難病」と言ったのかよくわからないけど、
単に、治療とか対応がむずかしい病気という意味での「難病」なのかな？

関西から東京？
近くの阪大の方がいいんじゃないの？他にもありそうなもんだけど。

阪大は検査だけはやってるらしいんですけど、治療を行っていないとか。
近いと言っても阪大（たしか豊中の方ですよね？）まで3時間掛かりますから。
気持ちの上では阪大行くのも山王行くのも大差ないです。

山王病院なら何度も行った赤坂BLITZの裏なので場所は分かってます。
治ってくれるなら交通費くらいどーでもいい。

幾つか大きそうな病院に当たったんですけど、
受け入れてくれると明言した回答が帰ってきたのは山王病院だけだった。・・・・生きることにも疲れた。

>>971
テンプレの病院リストがリストと関係ない情報ばかりでリストとして機能していないようなので、
公開情報をあらためてネット検索してみました。
関西では有名な、兵庫県明石市の明舞中央病院は低髄液圧症候群の治療していることを公開しています。
また、受付を止めたとも出ていませんが、ここも断られたってことですか？
根気よく探せば、他にも奈良の大学病院麻酔科なども情報を公開しています。
テンプレの病院リストにある情報を信用するのならば、大阪府や大阪市に確認すれば病院を紹介してくれる体制が出来ているはずです。

山王もいい病院、いい先生とのことなので、お勧めですが、
治療後の安静が重要だと思いますので、なるべく移動時間が短く・身体に負担にならないような近い病院がお勧めだと思います。
病院退院して、都内の安宿で二・三週間くらい寝たきりで安静にしてから、荷物は宅急便で送り、荷物を持たずに帰るのも一案かと。

>>972
情報どうもです。

掛かり付けの麻酔科や脳神経外科の医師にも相談したんですが知らないと言われ、
大阪府内の大きそうな病院には当たったんですが・・・。

関空に、ほどほど近いところに住んでいるので、都区内だと飛行機でポンと2時間もあれば着くので。
現状の身体状態で飛行機ってのも少なからず不安はありますが。

明石市や奈良になると、乗り換えしまくりで3時間で着くのかな？という状態なので、
兵庫や奈良は交通の不便さから、大阪府内で見つからなければ都区内かと検索して山王病院がヒットして連絡。

まだ正式に山王病院へ予約を入れたわけではありませんので、よく考えたいと思います。

交通の便はネックだよね。。。
ただ飛行機は避けた方がいいと思うな。山王で診断受けてから、近場で治療も出来るのかな？
兵庫の病院良さそうだよね。
京都府のホムペから何件かヒットしたよ。
京都府立医科大
京都市立病院
あと個人病院が乗ってた。
個人的に気になってるのが
大阪の協和病院
ホムペに直接フィブリン糊で硬膜接着症例載せてて、これだったらBPで効果上がらない場合でも、がっつり閉じないかな？

>>973
本当にこの病気なら、気圧の変化に影響されるので、飛行機は大変かと…。
今まで、飛行機に乗って激しく体調悪化したことは？
先ほどの書き込みから考えていたのですが、ＢＰ後できるだけ早目に退院帰宅し、
家についてからは２・３ヶ月くらい安静（絶対安静）した方が、治療効果が高いかも。
とくに、飛行機で気圧の影響受けることを考えると、身体を動かすタイミングを、
中途半端に穴が塞がった頃に身体を動かして、また穴を開けてしまうよりも、
まだ穴が塞ぎ切らない間、注入した血液が充分残っている間のできるだけＢＰから
早いタイミングにした方がいいのではないかと思いました。
こればっかりは、試してみないとわからないです。

>>974
“直接フィブリン糊で硬膜接着症例”は、切開手術するってこと？
ＢＰみたいな硬膜外への注入だと、ところかまわずくっつき・癒着するので、あり得ないと思う。

そう切開手術だった。患部に直接接着。
ホムペみてくれますか？
感想欲しいな。

京都府のホームページにも、大阪の協和病院のホームページにも、新協和病院のホームページにも、そんな情報はなかった。
切開手術ということと、血液製剤のフィブリン糊を使うということで、最後の最後、２４時間続く頭痛に耐えかねて発狂か自殺する前ならば試してもいいかな。
体調いい時は、寝てれば頭痛もないし、起立性の頭痛もほとんどでないので、そこまでのリスクを取りたくないwww

あ

　脳脊髄液減少症→低脳ボケボケ症候群になるのがとってもつらい。

>>980
　ビタミン７７４ｍｇ→やっぱり低脳ボケボケ症候群だ。

岡山大で治療受けた人に質問

診察を受けに行こうと思うのだが、対応先は整形外科でいいのかな？
それとも脳外科なのかな？

わかる人は回答お願いします。

>>975
さすがに帰りは新幹線使ってボツボツ帰りますよ（＾＾；；；
今まで羽田〜福岡間を何度も飛びましたけど、それによる体調の変化は全くなし（事故後のフライトはなし）。
たかが4〜50分のフライトで悪化するようなら、陽性の可能性が高いかなぁとの思いも。

事故後は、通院の為に外出した際に病院までの間に何度か警ら中の警察官に保護されそうになりましたけど。
事故前は、渋谷〜六本木間を徒歩で何の問題もなく歩けたのに・・・・。
月労働時間400時間超の勤務に従事していた過去が懐かしい。

ごめん。病院の名前間違えてた。リンク張っとくね。
邦和病院
ttp://www.houtokukai.or.jp/syourei1.htm
京都の病院
ttp://www.pref.kyoto.jp/kentai/resources/1228026028572.pdf

>>984
最寄り駅中百舌鳥なんだ（笑）
感想は変わらないよ。
何気に、低髄を否定する整形外科医に見せたらよさそうなことが書いてある気がしますね（笑）

>>982
岡山とは縁もゆかりもないけど、麻酔科では？
広島の福山光南病院に居た、新聞にも出てくるような先生が、岡山大に行ってると聞いた。
ペインクリニックを含む麻酔科の医師は、この病気に前向きに取り組んでる先生が多いよ。

フィブリン糊での治療について
多数の意見貰えたら助かります

>>986
こういう発表も2000年にされていますね。

硬膜外fibrin朔注入が著効した特発性低頭蓋内圧症候群の1例
http://hypnos.m.ehime-u.ac.jp/4jsnacc/abstract/0006.html

特発性低頭蓋内圧症候群とありますが、特発性低髄液圧症候群のことですね。
発表者の所属する川崎医科大学も岡山の大学だ…。

川崎って有名な馬鹿大じゃなかったか。
マリアンナ以下とか医師板で見た事あるんだが・・・・・・。

変な先入観やプライドがないぶん、素直に患者のことを診てくれるんじゃないだろうか？