1 :
病弱名無しさん:
2 :
病弱名無しさん:2007/02/17(土) 13:59:37 ID:4IKXRWQc
3 :
病弱名無しさん:2007/02/17(土) 14:04:07 ID:4IKXRWQc
4 :
病弱名無しさん:2007/02/17(土) 14:05:29 ID:4IKXRWQc
5 :
病弱名無しさん:2007/02/17(土) 14:07:14 ID:4IKXRWQc
〜関節リウマチとは〜
(慢性)関節リウマチの主な症状は手足をはじめ、全身の関節が腫れて痛み、特に手指がこわばったり、進行すると関節が変形したりする病気です。
また関節以外に皮膚、肺などの全身症状も伴う関節炎で、慢性化していきます。症状や進行の程度は人により異なります。
★よくある質問★
Q.年寄りの病気なの?
A.リウマチは老化によって発病するものではありません。
どの年齢にも起こりますが、30歳代から50歳代で発病する人が多く認められます。
15歳以下で発病したときは、若年性関節リウマチとよばれます。
Q.関節が痛むのですが、リウマチでしょうか?
A.リウマチ以外にも関節の痛みを伴う病気は沢山あります。
リウマチかどうかを判断するための診断基準は以下の通りです。
日本リウマチ学会、早期関節リウマチの診断基準(6項目のうち、3項目以上にあてはまる場合)
(1)3つ以上の関節で、指で押さえたり動かしたりすると痛みを感じる
(2)2つ以上の関節に炎症による腫れがみられる
(3)朝のこわばりがみられる
(4)皮下結節(リウマトイド結節)がひじやひざなどにみられる
(5)血液検査で赤沈に異常がみられる、またはCRPが陽性である
(6)血液検査でリウマトイド因子が陽性である
6 :
病弱名無しさん:2007/02/17(土) 14:08:25 ID:4IKXRWQc
アメリカリウマチ協会の診断基準(このうち4項目以上あてはまった場合)
(1)1時間以上続く朝のこわばり
(2)3個所以上の関節の腫れ
(3)手の関節(手関節、中手指節関節、近位指節関節)の腫れ
(4)対称性の関節の腫れ
(5)手のエックス線写真の異常所見
(6)皮下結節
(7)血液検査でリウマチ反応が陽性
※(1)から(4)までは6週間以上持続することが必要。
Q.リウマチかもしれないのですが、病院に行っても違うと言われました。
A.関節リウマチの症状はひじょうに多様で、発病初期には個人差が大きく、
医師の診断が微妙な場合があります。
お近くのリウマチ登録医がいる病院に行くことをお進めします。
リウマチ登録医
http://www.rheuma-net.or.jp/rheuma/rm150/list/ http://www.ryumachi-jp.com/authori/index.html Q.「○○というサプリを飲むと治ると聞きました。」
「○○がリウマチを悪化させているから止めれば治ると言われました」
A.残念ながら、現在のところ完治する方法はまだ発見されていません。
リウマチの真の原因もわかっていない現状では、「これをすれば治る」というものはありません。
治療についての書き込みは「医学に基づいた治療」に関してのみ、お願いします。
エビデンス(医学的事実に対する臨床的、学問的な証拠、裏付け)のない治療法、
民間伝承的なもの、オカルト系、宗教系、気功等の内容はスレ違いです。
7 :
病弱名無しさん:2007/02/17(土) 14:09:21 ID:4IKXRWQc
自分がリウマチかも?とお悩みの方へ
リウマチ以外にも関節の痛みを伴う病気は沢山ありますので、
専門医の診察を受けることをお勧めします。
ここの住民は基本的に医者ではありませんので診断はできません。
8 :
病弱名無しさん:2007/02/17(土) 23:13:37 ID:7VoHtUE7
足の甲が痛いよ
9 :
病弱名無しさん:2007/02/18(日) 00:35:53 ID:1bvKmLis
10 :
病弱名無しさん:2007/02/18(日) 00:53:40 ID:5kDhElMN
おなじく乙です
テンプレ
RDICはもうないそうです
11 :
病弱名無しさん:2007/02/18(日) 03:43:30 ID:s91RbaA7
レミケードの効きが悪くなってきた。まだ1年しかやってないのに・・・。
12 :
1:2007/02/18(日) 08:35:07 ID:Xaoc15aB
>>9 >>10 わ〜全然チェックしてなかったです。
すいません(-_-;)
次スレ立てる方は是非直して下さいm(__)m
13 :
病弱名無しさん:2007/02/18(日) 13:06:48 ID:Xfy0g1dJ
>>11 1年持ったのがウラヤマスィ
アタシは7ヶ月で効きが悪くなった。
14 :
病弱名無しさん:2007/02/18(日) 16:02:39 ID:MyUtJ2Qb
レミケード、抜群に効いてくれていましたが2年3ヶ月で効き目が切れました。
医者からは長く効いた方だと言われました。1年前後が多いそうです。
今はエンブレルですが、これまた良く効いてくれています。
抗リウマチ薬も免疫抑制剤も全て効果がなかった自分の救世主です。
ただ、レミケードは関節破壊を抑制すると期待していたのですが、それは期待外れでした。
15 :
病弱名無しさん:2007/02/18(日) 16:06:36 ID:eOUS7eDt
プログラフ使用
「副作用も低くリウマチに効くが、関節破壊の抑制効果は未知数」という薬。
さて、どこまで効いてくれるのか・・・
16 :
病弱名無しさん:2007/02/19(月) 01:55:06 ID:6nLt3kWb
全ての薬が効かなくなったら どーなるの
17 :
病弱名無しさん:2007/02/19(月) 11:20:24 ID:1bwtoyN2
エンブレル治療の場合。
月の費用はどれくらいですか?
18 :
病弱名無しさん:2007/02/19(月) 11:26:49 ID:jXkRx757
児イライラどう発散してる?育児板
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/baby/1041904343/ 768 名前:名無しの心子知らず[] 投稿日:2006/11/18(土) 14:05:59 ID:2Hs402Ah
私は旦那に当り散らす。(爆睡してるときも)小さい赤いじめより楽しいよ。
だから、日曜日がくるのが大嫌い。ご飯もわざとインスタントで召し上がれ〜
778 名前:名無しの心子知らず[] 投稿日:2006/11/18(土) 15:42:15 ID:2Hs402Ah
768です。赤にあたって罪悪感は残るけど、ほんと旦那にあったても
罪悪感ゼロだよ。ほんと、お勧めよ。
808 名前:名無しの心子知らず[] 投稿日:2006/11/27(月) 20:06:15 ID:Ilu7VO4B
赤@21日は、よく泣くのでイライラしたら足首つかんで逆さまにする。
産まれてスグ泣かなければ逆さまにしてお尻叩くし大丈夫だよね・・・・
お尻は叩きすぎて、内出血で大変なことになってる・・・
はやくよくならないと一ヵ月健診連れてけないなぁー
815 名前:名無しの心子知らず[] 投稿日:2006/11/27(月) 22:02:53 ID:/JF3+pe5
軽くネグレクトするw
ご飯食べさせて歯磨きして、おむつ変えたら2時間程ネットに集中。
袖引っ張ってきても無視して放置。
909 名前:名無しの心子知らず[] 投稿日:2007/01/26(金) 14:17:33 ID:S+JXf2ib
あら、ぶつひとはいないの?
子はもうすぐ1歳だが、悪さをするたびに鉄拳制裁だ
びんた4回でこうち4回つきころばしを2回やって、
まだ叩きたい衝動がおさえられず、おむつのみにして寒部屋に放置すること1時間
19 :
病弱名無しさん:2007/02/19(月) 16:14:49 ID:c3ej72RP
>>17 エンブレル治療の場合。
薬代(注射器セット含みで)の自己負担分が一ヶ月40000円ぐらいです。
そのほかに診察料に検査料… 安くはないよね。
20 :
病弱名無しさん:2007/02/19(月) 16:17:15 ID:MTqreX/1
21 :
病弱名無しさん:2007/02/19(月) 18:09:45 ID:9PvC2tSU
年明け早々に手首から先が痛みだし思い切り握れなくなりました
一週間で治ったのですが、すぐ後に指が強張って若干曲げにくくなりました
これも一週間ほどでほとんど痛みを感じなくなりました
15キロほどのダンベルで筋トレしていたので関節炎かなと思っていたのですが
気になって最近調べてみると関節リウマチに症状が似ていました
念の為検査をうけようと思うのですが
早期の症状だと一時的に痛みを全く感じなくなったりすることがあるのでしょうか?
病院に行ってもいないのに既にビビってます…
生涯抱えていかなければいけない病気にかかるということを初めて真剣に考えました
想像するだけでこれほど不安になるなんて…
22 :
病弱名無しさん:2007/02/19(月) 21:29:52 ID:1bwtoyN2
19
ありがとう。。
23 :
病弱名無しさん:2007/02/19(月) 21:46:56 ID:9Ube7gjU
24 :
病弱名無しさん:2007/02/20(火) 00:36:12 ID:wTclMIdK
リマチルもリウマトレッスも1年飲んだが効かなかった
腫れは日に日に酷くなっていくし、痛くて痛くて
死んだら楽になれるのかな。。。。。
25 :
病弱名無しさん:2007/02/20(火) 01:02:56 ID:x7SPs/f7
>>24 私も死のうと思ったけど、レミケードが効いてくれて
死ななくて良かったと思ってる。
26 :
病弱名無しさん:2007/02/20(火) 10:08:47 ID:txQEK4pW
>>24 現在10年目、同じくレミケード4回目終了。効いてくれて助かってる。
27 :
病弱名無しさん:2007/02/20(火) 12:26:47 ID:X0+BQDvD
エンブレル治療で聞きたいのですが、継続して以前の薬を併用していくのでしょうか?
28 :
病弱名無しさん:2007/02/20(火) 14:27:42 ID:PmEIueCA
リウマチで薬を飲んでおられない方はおられますか?
昨年、近所の専門医にリウマチと診断されリマチルを処方されていましたが
シェーグレン症候群とUCTDで紹介された大学病院の膠原病科で
リウマチの薬は飲まなくてもいいと言われました。
自分は体調の悪いときに指と肘の関節が腫れる程度で
重い物が持てない、疲れやすい事を除けば普通に生活できており
リウマチ患者としては軽度な方だと思います。
橋本病や味覚障害も患っており、金銭的にも苦しいので
薬を減らせるのなら減らしたいのですが
飲むのを止める事でリウマチが悪化するのではないかと心配です。
無理をしなければ大丈夫なのでしょうか?
29 :
病弱名無しさん:2007/02/20(火) 18:37:36 ID:vCv8P4jo
>>24 俺もリウマトレックスがダメで鬱になり死にたくもなったけど、
ステロイド治療とプログラフに出会ってから「生きててよかった!」と思っている。
新薬は薬価が高いのがネックだけど
それ以上に痛みから開放される素晴らしさが体験できるし、
これからもドンドン新薬が開発されていくんだよ。
だから諦めちゃダメポ!!!
30 :
病弱名無しさん:2007/02/20(火) 23:52:36 ID:RgJm7dif
リウマチの人って尿酸値ってあがりますか。
現在、痛風ってほど痛くないような痛みが数日つづいているのですが。
31 :
病弱名無しさん:2007/02/20(火) 23:56:37 ID:wTclMIdK
>>25>>26 レミケートとは入院をして受けるのでしょうか?
担当医は先を急がず、この薬で調子をみましょう。との考えで
自分からこの治療法を試みたいと申し出ても
>>29 今、躁鬱を繰り返してる状態です。
私も29さんみたいに生きててよかったと思える日がきっとくるように
治療に専念したいと思います。ありがとう。
長文スマソ。
32 :
病弱名無しさん:2007/02/21(水) 10:37:32 ID:t0gq5R0q
私はエンブレル3ヶ月やって、なかなか効果が表れなくて
担当医師にはあと3ヶ月は続けるよう言われたのですが、
初めあまり効果がなくて、その後効果が出た方っていらっしゃいますか?
また障害者手帳の申請に必要な診断書代の相場ってどれくらいなんでしょう?
ちなみに私は地元の開業医で1万円でした。
以前行っていた大学病院の診断書リストを見返したら、4千円だったので
こんなに差があるのかと。。。
33 :
病弱名無しさん:2007/02/21(水) 11:01:03 ID:Co2M9r73
レミケードはニヶ月に一度病院に行って点滴をうける。ハズです。
私はエンブレル一年目です。担当医いわく、昔は弱い薬から始め効き目がないと強い薬にしていく治療法だったけど、最近は早いうちに強い薬で抑える。といって…私は発病してから半年後にはエンブレル使ってました。今は普通に生活してます。
34 :
病弱名無しさん:2007/02/21(水) 17:20:20 ID:9N0fYqZv
私は発病(確定)してから、条件ギリギリの約3ヵ月後からエンブレル使用。
初めのうちは、抗リウマチ薬単独よりは楽だったけど、
でも効果が微妙な感じだった。
数ヵ月後の最近、やっと数値にも症状にも明らかに効果が見えてきた。
まだ諦めちゃダメ。半年は続けてみて。
35 :
病弱名無しさん:2007/02/21(水) 20:53:33 ID:PogykWY6
>>32 普通の診断書は3000円代。
障害者手帳の申請のばあいは違う可能性ありとおも。
何級ということを証明するわけで、普通の簡単な診断書とちがうkも。
36 :
病弱名無しさん:2007/02/22(木) 18:42:41 ID:Lk6AXQh3
身体障害者手帳の申請時の診断書代って
病院の領収書を役所に提示すれば、役所からお金をくれるよね?
俺が住む役所は返してくれた。
ただし、診断書作成にかかった
診断書代以外の諸経費(レントゲン・診察代など)はダメだけど。
37 :
病弱名無しさん:2007/02/23(金) 14:54:55 ID:kaLMBqC0
レミケード効いてないわけじゃないのに最近CRPが正常値から1.5に。
まだ4、5回目なんだけど…一部の炎症が急に強く出てきた
ダルさはないし抑えられてるのが大部分なのに鬱だ。
38 :
病弱名無しさん:2007/02/23(金) 16:33:32 ID:IdUKaftT
リウマトレックスは、服用してからどの位で効き始めましたか?
個人差はあると思うのですが、参考までによろしくどうぞ…
39 :
病弱名無しさん:2007/02/23(金) 20:24:53 ID:aYz/er3k
リウマトレックス飲んで鼻血が出るようになった!
副作用じゃない!と医師から言われたが、我が人生初の鼻血であり、風呂や悲しい永遠の別離時に泣いた時出てしまう。
代償はらっても効いてくれればいいが…。
40 :
病弱名無しさん:2007/02/23(金) 21:00:33 ID:7RuV1p9E
41 :
病弱名無しさん:2007/02/23(金) 21:23:02 ID:aYz/er3k
リウマトレックスしか飲んでない。
42 :
病弱名無しさん:2007/02/23(金) 22:41:22 ID:h8gOKt9i
>>39 あたしも夜限定で鼻血出るけど関係あるのかなぁ??
43 :
病弱名無しさん:2007/02/23(金) 23:16:27 ID:qhBXmAc6
ステロイドとリウマトレクスはやめろ。
効果出る前に副作用、薬害だ。
エンブレルなり他あるから病院変えた方が言いと思う。
44 :
病弱名無しさん:2007/02/24(土) 00:02:51 ID:HaK/VQ8c
>43
マジで!?
リウマトレックス10mg/weekとプレドニン5mg/day服用中なのだが
それでも変形が進んでる自分……orz
45 :
病弱名無しさん:2007/02/24(土) 00:28:59 ID:NgsrAMqS
生物製剤使えない人もいるし
そういう言い方はよくないと思う
どんな薬だって副作用はある
薬って結局は個々人との相性だし
46 :
病弱名無しさん:2007/02/24(土) 15:54:48 ID:VLiFgkIQ
>>45 同意。
それにステロイドは急にやめれない。
>>43はもう少し言葉を選んだ方がよろしいかと・・・
47 :
病弱名無しさん:2007/02/24(土) 17:51:39 ID:38oykJ2l
最近のリウマチに対する薬物治療は急激に変わっていて
医者も理解出来ていない人が多いそうだ…。
48 :
病弱名無しさん:2007/02/24(土) 18:02:33 ID:38oykJ2l
リウマチはなめたらあかんでぇ〜。
関節が悪くなるだけじゃなく寿命にも影響があるんだから!
しっかりした薬物治療を専門のドクターにしてもらう様に
する事だ自分の為、家族の為です! 断言します!!
49 :
病弱名無しさん:2007/02/24(土) 18:02:58 ID:txeoo9Io
50 :
病弱名無しさん:2007/02/24(土) 22:47:28 ID:kvZ740hN
>>38 私の場合は、飲みだして次の血液検査から数値に変化がありましたよ。
たぶん1ヶ月くらいだったと思います。
51 :
病弱名無しさん:2007/02/25(日) 01:16:02 ID:DgcW99g4
プログラフ効かない!
痛い痛い!
辛いよー。痛みでぐっすり眠れません
52 :
病弱名無しさん:2007/02/25(日) 11:10:39 ID:pjRkIcjY
こないだ小さい病院で血液検査して、日本リウマチ学会の早期関節リウマチの診断基準のうち
5項目あてはまって、こんど大学病院に行くんだけど
次は何の検査するの?
53 :
病弱名無しさん:2007/02/25(日) 11:24:06 ID:s4hYqm88
>>52 それだけの情報では分からないですけど、次の治療に
必要(適応かどうか調べて)な検査なんかをして、治療を
決めると思いますよ。
その小さい病院というのが、どの程度の治療が出来る病院
かも含めてハッキリとは分かりませんね…。
54 :
病弱名無しさん:2007/02/25(日) 12:59:10 ID:s4hYqm88
>>39 リウマトレックスに「出血」という副作用はあります。
しかし、殆ど稀ですが医者に報告する事と血液検査などを行って
それ以外の兆候がないか調べた方が無難なのでは…。
他、関連は無いかもしれないけど、血尿などの報告もありますよ。
でも、代償はらっても効いてくれればと言う考えは良いと思います!
その様なクスリなのですから!
クスリを逆から読むとリスクですから!
55 :
病弱名無しさん:2007/02/25(日) 14:41:25 ID:EFlw3Sxn
説明、ありがとう。鼻血は報告済みで関係ないと回答。ただ、リウマトレックス6_/週で、腫れはひかず、薬増量や他のと組合せるとかないものかと。2時間待ち5分診療、検査の説明不足(リウマチ因子は?ときいたところ『中度、軽くない』で自分でどう受け取っていいのだか)悩む。
みんなは病院、どんな感じ?
56 :
病弱名無しさん:2007/02/25(日) 15:00:09 ID:s4hYqm88
>>55 2時間待ちで5分診療はキツイですね。
治療に関しては、ここ数年で早い段階で治療を見極めて効果が充分で無い
場合は早い段階でステップアップするとなっているので、可能であれば
リウマトレックスの増量か生物学的製剤の検討がBestかと。
関節は止める事は可能だけど、取り戻すのは不可能ですから。
57 :
病弱名無しさん:2007/02/25(日) 19:56:16 ID:IzElcDYZ
ここ読んでるとホント一人一人症状も薬の反応も違うなあ。
私はリウマトレックス一ヶ月くらいから効き出して1年目。
副作用は抜け毛、倦怠感。初期はステロイドとの併用だったが
特に悪い事はなく反対に痛みが取れて感動しました。
今は痛みも殆どなく変形もなし。指がちょっとぼこぼこしたくらいかな。
皆さんの痛みが少しでも楽になりますように。
時代は刻々と変わってます。新しい薬もどんどん出来てる。
諦めないで頑張ろう!!
58 :
病弱名無しさん:2007/02/25(日) 20:00:20 ID:IzElcDYZ
あ、言い忘れたけどうちは血液検査が毎月で待ち時間20分看護婦と
結果数値チェックで15分話し合い。その時医者にかかるべきなら
すぐ予約とってくれると思うが今までありがたい事で何も問題なしです。
専門医は3ヶ月に一回待ち時間20分面接30分位です。
59 :
病弱名無しさん:2007/02/25(日) 20:02:10 ID:IzElcDYZ
↑看護婦の待ち時間20分と書いたけど間違い、、殆ど待ち時間なしです。すいません。
60 :
病弱名無しさん:2007/02/25(日) 20:47:30 ID:+hKVwfgS
61 :
病弱名無しさん:2007/02/25(日) 21:09:09 ID:EFlw3Sxn
うらやましい病院。
どうやったらたどりつくのだろう…
62 :
病弱名無しさん:2007/02/25(日) 21:18:04 ID:+hKVwfgS
あ、でもそのシステム医師の診察なしに薬処方するのは違法じゃないか。
63 :
病弱名無しさん:2007/02/25(日) 21:43:51 ID:IzElcDYZ
看護婦さんは薬は処方しないです。追加の薬が必要だと
血液検査で思われるなら専門医の予約を取ってくれます。。
ごめんなさい、私は前スレで書き込んだイギリスで治療してるものです。
書き込むのをちょっと考えましたが、こういう所もあるという事で
書き込んだんですが、、。
日本にこういう所がなくてこういうシステムがいいって思う人が増えたら
増えるようになるのではないでしょうか。
64 :
病弱名無しさん:2007/02/25(日) 21:53:44 ID:IzElcDYZ
日本は日本で優秀な医者団がいて、それぞれ一番いい方法でやっている
と思います。イギリスと違うのは個経営?なところなのかな。
こちらはこちらで年中赤字、医師看護婦が薄給でやりたがる人が減って
最近は南、東ヨーロッパの人達が出稼ぎに来てる状態です。
個経営のプライベートもありますが私はそこは分りません。
どこの国にも一長一短だからお互いにいいトコを取り合って
良くなっていくものだと思います。そうだといいです。 長々すみません。
65 :
病弱名無しさん:2007/02/25(日) 21:55:11 ID:EFlw3Sxn
そうなんだ。でもイギリスなら薬の使用量も多いのでは? リウマトレックス、どれくらい飲んだ?
66 :
病弱名無しさん:2007/02/25(日) 21:57:17 ID:IzElcDYZ
あと関係ないですが獣医はオーストラリア人ばかりですwなんでかな。
67 :
病弱名無しさん:2007/02/25(日) 22:00:41 ID:IzElcDYZ
>>65さん、リウマトって書いたけどMTXですね、2.5mg×3を一週間に一度
のんでます。体重50k弱。ボルタレンも初期に貰ってたけどこれは痛い時の
万が一で殆ど使いませんでした。
68 :
病弱名無しさん:2007/02/25(日) 22:03:49 ID:cE828KjZ
リウマトレックスで痛みもあまり気にならない程度になって、普通に生活していても
変形をおさえる為に生物学的製剤はいずれ取り入れた方がよいのでしょうか?
参考までに、どなたかご意見ください。。
69 :
病弱名無しさん:2007/02/25(日) 22:06:26 ID:EFlw3Sxn
そっか、ありがとう。
いい状態にもちこめてよかったね。
70 :
病弱名無しさん:2007/02/25(日) 22:09:30 ID:IzElcDYZ
あっ、年だから(じき40)思い出した時に追加で書き込んでばっか
でごめん!私が毎月いく病院はリウマチ科で看護士さんはその科の方がた
です。うちの隣に住んでる看護士さんはリウマチの事詳しくなかったから
看護士さんも専門看護士というように分かれているのかもしれません。
71 :
病弱名無しさん:2007/02/25(日) 22:14:16 ID:IzElcDYZ
>>69 こちらこそありがとう。
>>69さん、私も医者じゃないので詳しい訳では
ないですが、
>>54さんのおっしゃるように説明書に明記されてるなら
検査をした方が無難なんでは、、と思います。リウマトは強い薬ですから、、。
お医者様も5分ならぱぱっ聞き流す事はなかったりしないのかな、、。
皆さんもよい方向に向かいますように。
72 :
病弱名無しさん:2007/02/25(日) 22:17:49 ID:IzElcDYZ
えっと、かかってるお医者様に疑問があるならセカンドオピニオンは大事
だと思うという事です。お医者を変えるのは大変ですが、スレをずっと読んでいて自分が安心してかかれるお医者にあたるのが一番、というのを強く感じた
ものですから。
73 :
病弱名無しさん:2007/02/25(日) 22:55:42 ID:EFlw3Sxn
セカンドかな。例え痛みから解放される日がきたとしても将来まで心配な病だから、自分の状態を知っとかないと…。
どうさがそうか…。他人なんだけどいろいろアドバイスしてもらって感謝してるから。みんなが良くなればいいのにな。
74 :
病弱名無しさん:2007/02/26(月) 00:57:36 ID:bSYn2q/1
自分が行ってる病院は検査しても結果全然教えてくれないな。
病院行っても次回の診察日の予約と薬の処方だけ。
まあ今は痛み止まってるからいいんだけど、後々心配。
75 :
病弱名無しさん:2007/02/26(月) 09:01:41 ID:Y77OdQa4
私エンブレル一年やってます。始めて半年経った頃レントゲンをとったら、エンブレル私用前と比べて手の指の軟骨が少し再生されてましたよ!担当医もビックリしてました。
76 :
病弱名無しさん:2007/02/26(月) 09:52:32 ID:OPEOrQ2K
>>50 返答ありがとうございます。
私は、週1回の服用なんですが、2週間程で痛みが少し
楽になってきたのですが、薬が効いているのか、それとも
気候のせいなのかわからなかったので…
血液検査は、来月するのでその時の結果で少しはわかるかも
知れませんね。
77 :
病弱名無しさん:2007/02/26(月) 12:29:21 ID:OSf4+yq0
リウマチの可能性が・・と医者に言われました。
最近、体中のあちこちの関節(筋肉?)が弱くなってるかんじです。
お鍋とか持っただけでも手首がやられるとか、
犬の散歩してひっぱられると肩がやられるとか足指や足首とか・・
買い物して袋を腕にかけたら肘がやられるとか・・
ほんの少しの負荷であちこち動かせなくなって、でも3日ぐらい放置で治ります。
掃除洗濯炊事がまともにできません。
これってほんとにチウマチの初期症状なんでしょうか?初期症状はどんなかんじでしたか?
リウマチはもっともっと痛くて大変というイメージがあるし、関節は腫れてないので
超運動不足で筋力低下したから?とも思うのですが
78 :
病弱名無しさん:2007/02/26(月) 12:51:10 ID:Y77OdQa4
私も初期は首回すだけでも痛かったり肩にかばんかけたら肩まわらなかったり、背中痒くても肩が痛いからかけなかったり、、朝が一番ひどくて、ほぼ毎日でしたよ。
79 :
病弱名無しさん:2007/02/26(月) 13:13:31 ID:vu7Qsh/E
>>77 わたしは長年関節痛があってリウマチの初期だとおもっていたところ
最近、膠原病類縁疾患である別の病気を診断されました。
気がついてみると、自己免疫系の疾患は関節痛をともなうものが多い。
関節炎=関節リウマチではないことがわかりました。
やはり専門医(リウマチ膠原病内科など)で診てもらったほうがいいと思います。
80 :
病弱名無しさん :2007/02/26(月) 18:16:52 ID:+n5sMsyB
原因のはっきりしない多関節炎を昔はリュウマチと言ったんだよ。
だから皆さんの症状は世間一般のリュウマチには違いない。
現代医学で言うところのリウマチは慢性関節リュウマチと同意語だ。
81 :
病弱名無しさん:2007/02/26(月) 18:49:16 ID:3HR1Bs19
>>75 やるじゃん!w おめでとう!
生物的製剤は軟骨が再生される場合があるそうですよ。
なので希望は捨ててはダメなんだって!
主治医が言ってた。
ただ・・・値段が高い・・・orz
俺も階段の上り下りなどで軟骨がガリガリ悲鳴をあげるから
いずれエンブレルになると思う。
82 :
77:2007/02/26(月) 21:18:05 ID:OSf4+yq0
とても参考になりました ありがとうございます
>関節炎=関節リウマチではないことがわかりました
ちょっと冷静になれました。ありがとうございました。
専門医に診てもらってきます。
83 :
道産子:2007/02/26(月) 22:30:48 ID:i3SBU6NV
最近…夜中に、寝返りがうてないです。身体が痛くて起きてしまう…皆さんありますか?毎日じゃあないんですが…
84 :
病弱名無しさん:2007/02/26(月) 23:46:36 ID:Gg4Xs8PV
>>83 寝返りが出来なくなって1年半以上経ちます。
布団の中では手足が全く動かせなくて上半身を起こすこともままならず。
85 :
道産子:2007/02/27(火) 14:04:06 ID:qbwfTGP9
≫84さん、有難うございます。やっぱり寝返りしずらくなるんですね。今日は…風邪ひいたのか…熱が少しあります。つらいですね。
86 :
病弱名無しさん:2007/02/28(水) 10:52:04 ID:slQGRoqi
今日はとても膝が痛いです…
辛い。
87 :
病弱名無しさん:2007/02/28(水) 11:00:51 ID:8cJIhUBV
最近ずっと体調悪かったのに、
今日ふっと良くなった。
もちろん逆もよくあるし、
本当リウマチって不思議‥
88 :
病弱名無しさん:2007/02/28(水) 12:49:35 ID:ZxpNYKiY
そうそう、そんなことってある
薬も何も変えてないのにね
そういう時に健康食品とか自己啓発とかに当たっちゃうと
聴いたと思い込むのかもw
89 :
病弱名無しさん:2007/02/28(水) 18:38:20 ID:H4uc1uYd
昨日までは快適に過ごしていたのに
今日は最悪・・・orz
ちょっとしたストレスを感じるとスグこれだよ・・・
90 :
病弱名無しさん:2007/02/28(水) 19:25:36 ID:gXKDfZvI
レミケードって凄いですね!
3回目の投与が終了したんですけど、毎朝が明るく感じています。
先生に御礼を言ったら、段々と効果が弱くなる人もいるが、対応策も
いくつかあるので勝手に諦めないで相談して下さいと言われているけど、
今のところ必要ないみたい。(^-^)v
感謝、感謝です!!
91 :
病弱名無しさん:2007/03/01(木) 01:35:37 ID:604skCZz
CRP値が高いままだとアミロイドーシスの危険があると聞いたことがあります。
具体的にはどの程度の値がどれくらい維持されているとまずいのでしょうか?
ここ数年CRPが5前後から下がらないのでちょっと心配なんですよね…。
92 :
病弱名無しさん:2007/03/01(木) 02:13:43 ID:FAmg75kw
>>91 CRP常時そのくらいだといろいろつらいでしょうね。
93 :
病弱名無しさん:2007/03/01(木) 03:13:38 ID:XSw8FmIO
みなさんは、CRPの最高値ってどれくらいでしたか?
私は12まで上がりました。CRPには反映しにくいタイプだったので、
12までいった時は半寝たきり状態でした。
大袈裟ではなく、朝は痛みで目覚め、身体中が炎症していると実感してました。
寝ながら、呻き声をあげていたと主人に言われましたよ。
それが、レミケード5回目でCRP0.3まで下がった時は医者と一緒に驚きました。
94 :
病弱名無しさん:2007/03/01(木) 06:44:16 ID:sF4g4NCF
こないだCRPが29って言われたけどなんか間違ってるのかな???
血沈もおかしいって言われたけど、沈み方ってこと?
95 :
病弱名無しさん:2007/03/01(木) 07:50:00 ID:GFUfLGvj
>>93 私は14くらいです。
私は自覚症状とCRPって全然比例してないですね〜
14くらいの時も事務だけど、フルタイムで仕事してたし
今も1.5〜5ぐらいを行ったり来たりだけど、
体はとても楽。
後でガツン!と悪くなるんじゃないかと不安です。
96 :
病弱名無しさん:2007/03/01(木) 11:00:15 ID:AsGdkqr0
プログラフを開始してからはCRPも1以下で落ち着いているけど
相変わらず痛い日々・・・
でもプログラフを開始する前はCRPも2〜3は当たり前だった。
CRPに過敏に反応する体質だから高値になればなるほどツライ。
体調悪化で入院してCRPを測定したら23だった時は思わずワロタw
97 :
病弱名無しさん:2007/03/01(木) 15:29:16 ID:qfHifVr9
私ゎリウマチ発病して半年間CRP15でした。エンブレルをうったその翌日には0、03とガッチリおさえられ、今一年経ちますがづっと好調です!
一月からエンブレル週一回に減らしても好調です!
皆さんの痛みも早くなくなりますよーに☆彡
98 :
病弱名無しさん:2007/03/01(木) 21:34:25 ID:J/Sw+0ie
レミケートの点滴は一回おいくらぐらいなんでしょうか?
点滴が終わったら自分で車を運転して帰れますか?
質問ばかりごめんなさい。
99 :
病弱名無しさん:2007/03/01(木) 22:31:01 ID:WepQckNN
>>98 その辺は直接診察のときに伺えばいいのでは?
僕の時はもちろん担当医や製薬会社の人も金銭面や生活環境の事などいろいろ教えてくれましたよ?
高額医療費になるので手続きをすれば何割かは戻ってきますよ。
103 :
病弱名無しさん:2007/03/02(金) 02:05:27 ID:T4cBiJbx
レミケードも副作用すごそう、じんましんでそう。
>>103 私はレミケードで発疹出ました。耐えきれないかゆみ。そして発熱。
半年で中止。効いてた時は痛みも無くて幸せだった
私は単独でMTX15ミリの方が副作用が酷かったです。
頭痛、めまい、嘔吐、生理不順、効果はゼロだったのに。
それでMTXを10ミリまで減らしてレミケードに変更しました。
レミケードの副作用は2年間は全くなかったです。
3年目にはいったところで、抗体ができたのか効き目が落ちたので、
現在はエンブレルです。
106 :
病弱名無しさん:2007/03/02(金) 16:47:55 ID:vWNKFC9m
異常免疫とビオチンで検索してみて下さい
妊娠を考えているので・・・と言ったら
オークルを処方されたんですけど、これは平気なんでしょうか?
109 :
病弱名無しさん:2007/03/04(日) 13:36:34 ID:YqpOHAqe
免疫ミルクが効果があると聞きました。
試された方いますか?
なにそれ>免疫ミルク
正体の知れないものをのまないほうがいい。
昔流行ったらしいね、免疫ミルクw
無知で押し付けがましい親戚に何度か勧められて迷惑したっけ
112 :
109:2007/03/04(日) 17:47:50 ID:YqpOHAqe
代替療法ってのは病気になる前に、または病気が良くなってきて体力をつけるときにつかうんじゃないの?
中身のわからないなんとかミルクなんか、ステロイド入っているかもしれないし、
避けたいネエ。
>>109 書き込む前に
>>6をよく読んでください。そういった話題は不愉快です。
>治療についての書き込みは「医学に基づいた治療」に関してのみ、お願いします。
エビデンス(医学的事実に対する臨床的、学問的な証拠、裏付け)のない治療法、
民間伝承的なもの、オカルト系、宗教系、気功等の内容はスレ違いです。
>>109 免疫ミルクじゃないけど代替療法(漢方擬き)に頼ってまとな医療を否定した結果、リウマチから間質性肺炎併発して亡くなった
人知ってるよ。
まあ、代替療法が直接の原因じゃないけど、本人はその成分が何かすらも知らずにすがっていたし、何よりも今までの医療
を放棄してほっといたうえでのチャンス・ロスが死因でしょう。
116 :
病弱名無しさん:2007/03/04(日) 22:15:05 ID:URoIb91x
病気そのものをきちんと知らないのに
健康食品とか自己啓発とか勧めてくる人って
ありがた迷惑なんですよねぇ
それよりも病気そのものをちゃんと勉強してもらえると
ありがたいです、特に身内の場合
>>118 うわ!!これは試してみたい!!
もう早くステロイドとは縁を切りたいよ…
120 :
病弱名無しさん:2007/03/05(月) 12:16:51 ID:p0oV12bB
すみません。
MTXについてお伺いします
今年から6mg飲んでいます。服用方法が朝、昼、晩に1錠づつです。
お薬110番を見たら、『通常12時間間隔で1錠づつ服用』って書いてあったのですが、
12時間より短い周期で飲んでる方いらっしゃいますか?
効果の出方に違いがあるのか不安です。
(いつも主治医に聞こうと思って忘れてしまいます…)
>>120 自分は、朝食・夕食後各1錠飲んでいます。
すみませんリウマチの関節の痛みって激痛なんですか?
自分は全身の関節が捻挫っぽくて激痛までいかないんですけど
まだ初期ってことなんでしょうか?
初期は激痛ではなかったですか?
古いけど
http://health.nikkei.co.jp/news/top/index.cfm?i=2006082108939h1 田辺製薬、関節リウマチ薬を米社と共同販売
田辺製薬は21日、米セントコア(ペンシルベニア州)から抗TNFαモノクローナル抗体
「CNTO148」(一般名、ゴリムマブ)の国内・台湾・インドネシアでの共同開発・販売権を
取得したと発表した。同薬は関節リウマチ薬など炎症性疾患に効果があるとされる。
重点領域とする免疫・炎症の治療薬を拡充する。
国内では米系ヤンセンファーマ(東京・千代田)が関節リウマチ薬として第一相の
臨床試験(治験)中。田辺は第二相から加わり、治験後は同一製品名で共同販売する。
田辺は関節リウマチ薬「レミケード」で、TNFαの働きを抑える薬剤の治験に実績がある。
TNFαは体内で過剰生成されると関節リウマチなどの原因になる。
CNTO148は皮下注射。レミケードは静脈注射のため、田辺は関節リウマチ薬の製品
の品ぞろえを広げられる。
[2006年8月22日/日経産業新聞]
http://health.nikkei.co.jp/news/top/index.cfm?i=2006101908053h1 帝京大学、関節リウマチの炎症抑える免疫療法
帝京大学は関節リウマチの炎症がひどくなるのを抑える免疫療法を開発した。
リウマチでは関節に滑膜という組織が増えて症状が悪化するが、この組織に栄養を
送り込む血管をできにくくし滑膜が増えるのを防ぐ。動物実験で効果を確認した。
バイオベンチャーのメビオファーム(東京・港、藤沢忠司社長)を通じて、実用化を目指す。
関節リウマチになると関節の滑膜に炎症が起こり、慢性化すると滑膜が増殖して軟骨の
破壊が起こる。最終的には関節が変形し、歩けなくなったり、腕が動かなくなったりする。
[2006年10月20日/日経産業新聞]
>>118 モーラステープ?
なら既に処方されまくりです。
携帯だから、記事が読めない。
違ってたらすまん。
126 :
118:2007/03/05(月) 15:56:07 ID:SXyy/rU+
いつも貰うけど気休めだろ>モーラス
みんなモーラステープ?
私の主治医はいつも「臭いがあるのとないのどっちがいい?」
と聞いてくれるので臭いない方がいいんでボルタレンテープ貰ってる。
セルタッチはヒヤッとして気持ちがいいw
張り物の類は効果を実感したためしがないです。
皮膚がかぶれるだけ。
131 :
病弱名無しさん:2007/03/06(火) 02:19:00 ID:a0AsvypV
>>126 サンクス♪
モーラス効くけど、かぶれて使えなくなった(泣
毎日貼れないなら意味がない(泣
今は「ヤクバン40」使ってます。
白い湿布で効果はモーラスよりちょい遅いけどかぶれない♪
あ。sageるの忘れてた。
ごめん。
133 :
病弱名無しさん:2007/03/06(火) 03:16:46 ID:I3NdvHnm
体がだるいよ
はじめまして、
サプリメントを飲もうと思うのですが、
何か良いのがあれば、教えて下さい。
えっ貼り薬ってモーラステープだったの?
それなら既に使ってる…駄目だこりゃ
ステロイドもずっと使うのかorz
136 :
病弱名無しさん:2007/03/06(火) 11:58:08 ID:XodH/qEa
エンブレル使ってる方に質問です。
併用してリウマトレックス週何_のんでますか?
ちなみに私は8_です。
>>136 エンブレルで治療中ですが、リウマトレックスは併用していません。
レミケードの時はMTX10ミリでした。
138 :
病弱名無しさん:2007/03/06(火) 18:23:22 ID:XodH/qEa
ステロイドものんでないですか??
>>138 ステロイドも飲んでません。
エンブレルはレミケードと違って抗体ができない(できにくい?)
ので、免疫抑制剤などは必要ないと言われました。
でも、併用したほうが効果が高いと併用させる医者もいるみたいですね。
>>134 なんで書き込み前にテンプレを読まないのかな?
このスレで話題にしていいのは医学的根拠のあるものだけです。
ふさわしいスレで聞いてください。
141 :
病弱名無しさん:2007/03/06(火) 22:36:57 ID:XodH/qEa
明日病院の日なのでリウマトレックスやめれないか聞いてみます!
出来るならのまずにエンブレルだけにしたいです。
142 :
病弱名無しさん:2007/03/07(水) 06:30:33 ID:DlTf0GFT
レミケード
リウマトレックス8_
ステロイド 10_
リドーラ 9_
後 色々 飲んでるのに
この3週間程 身体中が痛い
痛くて痛くて もーたえれないよぉ〜
143 :
病弱名無しさん:2007/03/08(木) 09:44:46 ID:8dUCmxgV
私の親は、会社の保険制度のおかげで負担金が上限2万円らしいですよ。
2万円/2ヶ月なので年間12万円の負担で済むそうです。
144 :
病弱名無しさん:2007/03/08(木) 15:54:39 ID:XYKxXmO+
143>>それ、どんな制度?
高額医療制度のことじゃないの?
あまり詳しくは知らんけど・・・
146 :
病弱名無しさん:2007/03/08(木) 21:38:09 ID:nYA7sYsF
>>143 健康保険組合独自の福利厚生で組合員の自己負担が一定額を超えた場合、保険者である
健保組合から払い戻しがあるというものではないでしょうか
おそらく名の知れた大企業なのでは
143さんのケースは高額医療制度ではなく、会社の福利厚生だと思います。
公的制度ではないで、1ヶ月の上限の金額(このような制度があるかないかも含めて)
勤務している会社によります。
ちなみに私の会社は1ヶ月25000円が自己負担分です。なので年30万です。
143さんの親御さんのお勤めになってるのはとても福利厚生がしっかりした
会社なのですね、うらやましいです。
ちょっと弱音を吐かせてください。
リウマチだって診断された時から、完治は望めない病気だってわかっていたけど
なんか生きることに対してのモチベーションみたいなものが維持できなくなってきた。
薬飲んでても改善されるのは症状の一部で、関節機能はおかしくなってきてるのが分かる。
手術する前は傷が残るのが不安だったけど、実際は傷口なんてあっという間に直っていく。
薬の効果を期待するより、おかしい関節を全部切り取ってしまえたらいいのにと思うくらい。
ご年配の方には申し訳ないけど、もっと年をとってから発病していたなら受け止め方も違ったかもしれない。
まだ老化現象なんて程遠いのに、身体がどんどん衰えていくようで自分が情けなくなってくる。
治療には気の持ち方も大事だってわかってるんだけど、なんかたまに息切れしてしまう。
>>148 わかります…。
今まで頑張ってきたけどもう疲れたな…、とよく思います。
ここ数年ずっと心がエネルギー切れを起こしてるような感覚。
20台半ばで入院したとき8人部屋のうち5人がリウマチ患者(みんな40台以降に発病)だったんだけど、
膝の手術後凄いスピードで回復していく私の姿を見て「若い子はいいね〜羨ましいわ」ってみんな言うんですよね。
私にしてみれば結婚、出産っていう人並みの人生を歩んでから発病して、経済的な不安も小さく、のんびり入院してられるおばさま達の方がよっぽど羨ましかったよ…。
口にはださなかったけど…。
150 :
病弱名無しさん:2007/03/09(金) 01:24:38 ID:XlJz3+fA
>>149 旦那さんや子供が病気に無理解で、心身ともに無理をしている主婦が多いですよ。
実の親以外の家族になんて甘えられないものです。
確かにご主人がいれば経済的な不安は少ないかもしれません。ですが、その関係は
危ういものです。あなただって配偶者には健康な相手を求めるでしょう?
何事も表裏一体です。光があれば影もある。のんびり入院しているように見えた
おばさま達にも、のんびりだけではないのですよ。
>>149 あたしと同じ事思ってる人居た!
同じく入院してる時、発病前に結婚、出産済ませてるお婆さん方に若いから薬の効き早くていいわねぇ。テキパキ動けてうらやましいわ。みたいな事言われて少々カチンときました。
>>149,
>>151 ひとそれぞれよ。
悪意で言ったわけではないのだから、そんなに棘棘しないでほしいなあ・・。
若い人を羨ましいと言ったからといって妬んでいるわけじゃないんだろうな。
よかったねえ、というような意味じゃないかな。
>>152 本当に悪気無かったならカチンとこなかったんだけどね。
その時のあたしのいた病室は自分はこんなに症状悪いんです。ここまで進行してるんです。の自慢大会?みたいな流れだったからちょと嫌でした。
154 :
病弱名無しさん:2007/03/09(金) 11:56:48 ID:1Bj5BV36
>>146 私は地方の銀行員で同じく上限2万円の制度で助かっています。
で、主治医がいっていたんですけど、県の教職員の人が同じく上限2万円
だったとの事です。レミケードでチョークが持てる様になって、とても喜んで
いたそうです。この制度は本人も理解していない人が殆どらしく、結構、一人
一人に保険者へ確認してもらったら、案外対象者がいるそうですよ。
家の親だけど、リウマトレクスを
156 :
155:2007/03/09(金) 14:56:39 ID:Awx8cQ6S
>>155 手がすべったごめんね。
で、親が2〜3年ほどリウマトレックスを服用してたんだけど。咳が出て
止めました。(それが原因がどうかは不明だけど大事をとって)
そしたら、ずっと苦しんでた食欲不振、胃もたれから解放されて、食欲が
倍くらいになりましたよ。
以前は一杯のご飯になかなか手が伸びないで苦労してたし。いつも胃もたれ
を訴えてました。
まあ、その時は気がつかなかったんだけど。今となっては明らかにリウマ
トレックスが犯人でした。
今はステロイドのみ。とりあえずリウマトレックスを服用してたときに
比較して悪化はしてません。参考にどうぞ。
>>109 話に聞いて、親に買ってあげたけど本人が飲む気がないので効果は
さっぱり分からなかった。勿体ないので犬と自分で飲みました。
158 :
病弱名無しさん:2007/03/09(金) 18:42:57 ID:dFqciype
>>156 リウマトレックスで胃が悪くなるのは
けっこう普通にあることですが
副作用だと気がつかなかったってことですよね
先生は胃薬とか出してくれてなかったのかな
やっぱり先生がちゃんとあり得る副作用を
全部説明してくれて
常に注意しててくれるといいんだけど
159 :
病弱名無しさん:2007/03/09(金) 18:51:55 ID:dFqciype
>>148から
>>153あたり
私も学生時代からだから
いっそのこと早く年寄りになりたいとまで思ったよ
若いほど周囲の健康な人との差が際立つもんね
若くていいねと言われても
あんたらには健康な若いときはあっただろうと
反論をぐっと飲み込んでます
もうすぐ「若い」も言われなくなると思うと
さびしいけどw
でも中年発病の人も、ここまで絶好調だったのに
なぜだっっていう挫折感はすごく強いみたい
子育てから開放されてさあ今からって時だったのにとかね
確かに長患いとか重症とかを自慢する人もいるし
自分が一番不幸だと思い込んでる人もいる
羨ましい→私の身の上話を聞いてって意味かな
まあ病人じゃなくてもそういうことはあるか
「リウマチに詳しい先生がテレビ出ててね、『リウマチは治る』って言ってたよ」と
勤め先のパートさんがわざわざその先生の名前とかメモしておいてくれて渡された。
気持ちはうれしいんだけど…。
>>160 そのビミョーな気分・・・なんかわかるw
http://www.mainichi-msn.co.jp/science/news/20070310k0000m040041000c.html 人工股関節:長持ち技術開発 東大病院などで臨床試験へ
人工股(こ)関節の摩耗を防ぎ、従来より5倍以上も長持ちさせる新技術を、石原一彦・
東京大教授(バイオマテリアル工学)らの研究グループが開発したと9日発表した。
近く東大病院などで臨床試験に入るという。
人工股関節は、高齢者に多い変形性関節症や関節リウマチなどの病気の場合に
用いられる。合金でできた脚側の球状の骨頭部を、骨盤側に埋めたポリエチレン製の
カップでくるんで関節の代わりにする仕組みで、国内では年間約10万件の手術が
行われているという。
しかし、使っているうちに摩耗してポリエチレンの微粉末が生じ、周辺の骨を溶かすため
関節が緩んでくる。痛みや歩行障害が生じるため、患者は10〜15年で取り換えなければ
ならないという欠点があった。
石原教授らは生体や水になじみやすい「リン脂質ポリマー」という新しい高分子化合物
を開発してポリエチレン製カップの内壁を覆い、関節内に水の薄い膜を作ることで摩耗を
防いだ。65年分の歩数に相当する6500万回の稼働テストでもほとんど摩耗がなかった。
石原教授は「一度手術すれば生涯使え、患者の負担や医療費を大幅に減らせる」と
話している。【西川拓】
毎日新聞 2007年3月9日 19時13分
163 :
病弱名無しさん:2007/03/12(月) 18:27:20 ID:H+sJ+m5k
はじめて書き込みします。
出産後から、疲れやすかったり関節が時々痛むようになりました。
寝不足や育児ストレスの為だと思い、3年近く放置して
現在、あちこちの関節が痛むようになってきました。
リウマチかどうか、きちんと診断してくれる病院を探していますが
東京周辺でオススメの病院がありましたら、どなたか教えて頂けますか?
病院のHPだけでは判断しにくいと感じまして・・・。
宜しくお願い致します。
病院名はこういう所(匿名掲示板)で聞かない方がいいと思いますよ〜。
冷たいようですけど。
166 :
病弱名無しさん:2007/03/12(月) 22:09:44 ID:+te9k8ZL
>>166 専門医>>登録医ですよ。
わたしもはじめわからなかった。どっちがいいの?って。
専門医は専門の試験を受かっている医師。 登録医は一定のコースを経て登録料を払って
登録した医者。
どっちが貴重かといえばおのずから明らか。
結婚前にリウマチになったら結婚するの難しいよね?
頑張ろうと思ってもだるさや疲れ、腫れ、ズキンズキンして痛いわで出かける気力もなくなりました。
長く起きていられないし…。
数時間でかけた日には、その後、数日間の強い痛みがやってきます。
そのときは、食事とお風呂以外は横になっています。
このまま生きてても毎日1人で痛みに堪えるだけの人生かと思うとこの先どうしたら
いいのだろうと思っています。
収入はないのに医療費ばかりがかかってしまいます。
たまに家に来る親戚なんかは、早くなおしたほうがいいんじゃないの?
痛みに集中するから痛みを感じるんだよ。
もっと運動したり、働きにでればいいんだよ。
とか言ってきます。
余計につらくなります。
169 :
病弱名無しさん:2007/03/13(火) 08:30:52 ID:IobGmGam
リウマチでも、結婚・出産しましたよ。
フルタイムで働いてるし。
そのかわり、痛くても、辛くても、怠くても、寝たりはしない。
あちこち、人工関節ですけどね。
付き合う前に、リウマチということを言ったのですか?
171 :
病弱名無しさん:2007/03/13(火) 23:26:33 ID:31CIEYmv
>>168 私も結婚はしてる
子供はいないけど
結局は結婚相手にもよるし
結婚したら絶対無理しなきゃという
法律があるわけでもない
リウマチじゃなくても
結婚に至らない場合もあるし
リウマチだから無理とも限らない
言えるのは、リウマチだってことは
知ってもらっておいて結婚したほうが
いいんじゃないかなってことくらい
親戚とかの外野がうるさいのは
まあしょーがないかな
うっとおしいよね
>>168さん、泣いてないか〜?
私も貴方と同じような状況です
結婚も恋愛、友人、そして親子間等、自分が大切にしたい人との関係に思う事は
「病気も含めて、あるがままのお互いを受け入れられて、お互いの心を尊重しあえる」
そんな関係を続けられるか、ということだと離婚や病気体験をしてツクヅク思う私です。
同じ病名でも人により様々だな、とつくづく思う
お互い、あまり悩まないようにやっていこうよ
…あまり自信ないけど…。
リウマチだということを隠して付き合ったり結婚できる人は
かなり軽度のリウマチだと思う。生活に差し支えない程度のリウマチ。
通院し継続治療が必要な人のほとんどは、病気が生活に差し支えてますから。
もちろんリウマチでも結婚は出来るけど、健常者と比べれば大きなハンデだと思います。
病人の立場からすると哀しいですが、結婚相手に心身の健康を求めるのは
無理からぬことだと思うので。
174 :
病弱名無しさん:2007/03/14(水) 07:11:14 ID:cjP7BWa/
>>169ですけど。
付き合ってる段階で、リウマチ発症しましたよ。
旦那は理解あるけど、旦那の親は理解なし。
だったら結婚許すな、って感じですが。
入院時以外は、寝込んだりしませんね。
我慢我慢我慢です。
あっと言う間に、身障1級。
パートナーだけじゃなく、親や親戚にも理解ないと、結婚生活は大変‥かも‥
私の場合、以前付き合っていた彼氏は私がリウマチでも結婚しよう
と言ってくれていました。
子供も産めない可能性高いという事も伝えてありました。
でも、話をしていると子供が産まれたらこうしよう、あーしようとか
って事ばかりで、この人理解してくれてるような事を口では言っても
実際は病気の事全然理解してくれてないんじゃないか・・・・
と思って、他にも理由はありますけど別れました。
176 :
病弱名無しさん:2007/03/15(木) 11:49:57 ID:iEN/K4Lj
やっぱ子供はできにくいの?
妊娠中はリウマトは×だけどステロイドだけ飲むなら可能ってあるけど。
あと妊娠中は症状が軽くなり出産後悪化(というか元に戻る?)ってパターンが多いらしい。
重い物を持つのが辛いので産後すぐの子育ては確かに不安。歩くのは平気なんだけど。
でも生理も普通に来てるしやっぱり希望は抱いてしまう
177 :
168:2007/03/15(木) 19:32:56 ID:mrDewywa
リウマチで結婚生活をするって大変なんだな。
と思いました。
理解してくれる人ばかりではないですね。
169さんは、痛くても寝たりしないのですね。
尊敬します。
つくづく私は弱いなーと思ってしまいました。
堪えられないとすぐ横になってしまいます。
そして172さんの言うとおり気持ちが沈むのと痛みで涙が出てきます。
もうこの痛みからは、一生逃れられないのかな…
辛いですけど、今は生きているしかないですね。
沢山のご意見有難うございました。
178 :
病弱名無しさん:2007/03/16(金) 01:38:29 ID:Akthqvvg
すみません、以前あちらこちらが痛く病院へ行って血を採って検査してみたら
リウマチド因子が高く、「リウマチの可能性があるかも」といわれました。それで
また3ヵ月後同じ病院で血を採り検査したら、今度はリウマチドは異常なく、
それまでなんともなかった抗核抗体がひどく上がっていました。このままじゃ
おかしいのでまだなんとも診断つけられないといわれ・・・
いったいなんでしょう?自分もあちこちが痛く最初はリウマチを疑っていましたが
よくある「朝のこわばり」や「関節の腫れ」は今までまったくありません。
その代りか、手の指の末端の痺れが出てきました。
7 :病弱名無しさん :2007/02/17(土) 14:09:21 ID:4IKXRWQc
自分がリウマチかも?とお悩みの方へ
リウマチ以外にも関節の痛みを伴う病気は沢山ありますので、
専門医の診察を受けることをお勧めします。
ここの住民は基本的に医者ではありませんので診断はできません。
>>177 きっとおなじリウマチでも症状や苦しさやいろいろなのではないでしょうか。
我慢できるひともあれば、あなたのように身体がだるくて寝てしまうひともあるのでしょう。
リウマチもきっと関節だけに炎症がおきるのではなくて、全身的疾患ですので
横になってしまうのもやむをえないでしょう。
でも、膠原病関係の疾患では治療薬が発達しているほうの病気に属するのらしいので
いつか痛みや熱から解放される日がくるのではないかと希望を捨てないでください。
181 :
病弱名無しさん:2007/03/16(金) 03:12:50 ID:lDlVhDf9
スティルとリウマチってどう違うんですか?
飲んでる薬も同じですよね?
182 :
病弱名無しさん:2007/03/16(金) 13:04:02 ID:YnzT3FxG
>>177 どうか、落ち込んでしまわないで
私もいっぱいに横になりながら
結婚生活していますよー
183 :
病弱名無しさん:2007/03/16(金) 13:32:39 ID:XiVkdvF/
質問です。
国、県、市、区などの公的負担制度はないのでしょうか?
これからエンブレル治療を考えているのですが高くて破産しそうです。
>>183 高額医療費使えるんじゃないか?
レミケードとMTX併用して一年半、ようやくプレドニンが切れた!
先生に「プレドニン無くしてみようか」って言われたとき、嬉しくて泣いちゃったよ。
レミケードと違ってエンブレルは一ヶ月の治療費が高額医療費に届かない
んじゃないかな?年間で換算すれば、レミケードと同じくらいなのにね。
確定申告には必ず行きましょう。
>>181 とりあえずリウマチ反応(血液検査など)で陽性か陰性かを見分ける。
でも症状はほぼ一緒。だから治療もほぼ一緒。
ただスティル病は極度の高熱症状が特徴。
で、スティル病はステロイド治療が中心。リウマチは免疫抑制剤治療が中心。
俺はリウマチ反応陽性と高熱症状の両方の症状があるから両方診断が出た。
>>186さん
181さんじゃないですけど。。。
現在もスティルとリウマチの両方診断ついたままで治療してるんですか?
私も高熱が出たのでスティルの診断でて、当分ステロイド中心の治療だったけど、
転院した時に、関節の変形もあるし、その他にも理由あって結局リウマチでしょう。
って事になったよ〜。
スティルの特徴の発疹とかでます?
フェリチンはかなりの高値ですか?
すいません、なんだか私と似てると思っていっぱい書き込んでしまいました。。。
スティルの発疹てどんなのですか?
どこで見られますか?
わたしも関節痛のほかに皮疹がでるのですが。
>>187 リウマチ診断としては
・リウマトイド因子 陽性
・抗核抗体 陽性
・MMP-3 高値
・抗CCP抗体 陽性
・関節痛
・関節破壊 アリ
・手のこわばり アリ
・・・など
スティル病診断としては
・夕方〜夜間の発熱
・関節痛
・のどの痛み
・白血球増加
・CRP 高値
意外とフェリチン高値・皮疹はなかったです。
またSLE予備軍とも診断されています。
どうなることやら・・・w
190 :
187:2007/03/17(土) 17:31:49 ID:sl+KoJJB
>>188さん
難病情報センターには
(2)皮膚症状
薄い紅色(サーモンピンク)の皮疹が発熱とともに出没するのが特徴的であり、掻痒感を伴わない。同様の皮疹は機械的な皮膚刺激でも出現する(Koebner現象)。
って書いてあります。
私は出たことないんで見た事ないんですけど、
蕁麻疹みたいに盛り上がった感じはないそうですよ。
やっぱり部位としは、やわらかいお腹や太ももとかが多いみたいです。
>>189さん
私はその最初にスティルって診断された病院の次に行った病院で、
皮疹もなく、フェリチンが正常よりちょっと高いだけなら(私の場合800ぐらい)
リウマチでも高熱でる事もあるし、フェリチンも上がる。
って言われたよ。
スティルだとだいたいフェリチンは何千にもなるんだって。
前に不明熱って結構スティルで片付けられる事多いって聞いた事あって、
今でもステロイドを大量に飲んでたりしてたら副作用が心配になって。
私もステロイドの副作用でかなり苦しんだんでw
まぁ、スティル→リウマチって事もあるみたいだけど。
あ、ちなみにその医師はリウマチ指導医でした。
でも、SLE予備軍っすか。それも大変ですね〜
>>190さん、
ありがとう。
あのあとぐぐってみましたが、薄い紅色(サーモンピンク)とありました。
わたしのははじめピンクでだんだん濃い色になり3−4日で消えていきます。
痒くも痛くもないんです。
専門医に見せたけれどわからなかった。
昨年は不明熱、CRPがひどく上昇、などで入院しました。
今ステロイドです。結局ステロイドなので病名何でもおなじ・・w
>>190 おそらくアナタさまがおっしゃっているように
「高熱=スティル」と片付けられたのかもしれません。
と言いますか、自分自身でもそう思っていますしw
セカンドオピニオン・サードオピニオンをやっても
「スティルです」と言われちゃあ、そうも思っちゃいますよw
でも今は免疫抑制剤とステロイド10rでなんとか過ごせてますし、
仕事にも行っています。(事務ですが・・・)
しんどい時もありますが、仕事中「しんどい」とも言ってられないですしね。
こればっかりは「なった者でしかわからない辛さ」です・・・
まぁ「下を向かず、いつも明るく元気に過ごす!」が俺のモットーですので
これからも無理をせずに一歩ずつ前進しようと思っています!
あぁ〜・・・膝の水がウザイ・・・(文句タラタラ・・・w)
↑膝に水溜っているんですか。
たいへんですねえ・・。ご同情いたします。
スティルって高熱、関節炎、紅斑はもちろん筋炎、咽頭痛も伴うけどリウマチも?
195 :
187:2007/03/17(土) 22:30:35 ID:OHv7ORF+
>>192さん
セカンドもサードもスティルだったんですか〜。
あ、私は別にスティルの診断を否定しているわけじゃないので。
なんか医師によって考え方?診断?
って全然違うんだなぁ〜。って思いまして。
今の主治医に診てもらう時もその時の高熱の症状とか話したんですが、
スティルではないでしょう〜。って言われたもので。
196 :
病弱名無しさん:2007/03/19(月) 14:41:17 ID:g7OZQsEK
難病認定されてる方いますか?
認定されるまで難しいでしょうか?
197 :
sage:2007/03/20(火) 04:01:19 ID:2ANujZ1N
>>183 私は2ヶ月に2万で年12万でエンブレルを自己注射してます。
月初めと終わりに一ヶ月分もらってます。
sage間違えた
199 :
病弱名無しさん:2007/03/20(火) 11:03:38 ID:og5Ci5xE
>>197さんは国から年に12万の援助されてるという意味ですか?
>>199 多分だが、長期処方ではないか?
2か月毎に貰ってるのでは?診察は毎週?受けないといけない筈だが?
高額医療費扱いなのでは?
2週に一度の診察
高額医療+健保組合からの還付金かな?
>>196の意味がわからない
難病指定になってる人とは?
悪性関節リウマチは難病指定になってるけど関節リウマチは難病指定になってないよね?
現在、手首が変形中なのですけど、最近手の甲も痛いんです。
指と指の付け根のあたりの肉がもり上がってる感じ。
これって腱切れる前ブレ?
似たよな症状になった人いませんかー?
205 :
病弱名無しさん:2007/03/24(土) 02:08:33 ID:pp1gXrNB
リウマトレックス一週間に二錠飲んでいます
飲んだ次の日から喉中に口内炎はできガンジダにかかり
身体や手にカビが繁殖したりします
何か免疫を高めるいい対策はないでしょうか?
207 :
病弱名無しさん:2007/03/24(土) 12:28:56 ID:pp1gXrNB
>>206 医者の指示通りリウマトレックス飲んで48時間後に飲んでいます。
もっと増やしてもらった方がよいのでしょうか
それかリウマトレックス減らすしかないですよね
皆さんはそんな症状はないのでしょうか
208 :
病弱名無しさん:2007/03/25(日) 10:48:18 ID:YJRSQzn9
こわばりって朝だけですか?何分位続きますか?
24時間続く人もいる
もちろん俺・・・orz
210 :
病弱名無しさん:2007/03/25(日) 18:05:47 ID:/LXai6zq
始めまして、よしろくお願い致しますm(__)m
手のこわばりの症状が出て、三ヶ月になります。
病院は二箇所行きました。
専門の科がある所で、レントゲンと血液検査、触診等受けましたが
今のところ数値には現れていなく、節の腫れもありません。
だからと言って、楽観視している訳ではなく、
数値には表れない事もあると聞いています。
手のこわばりの症状が出てから、人それぞれ違うと思いますが、
暫くこのままの状態が続いた後に発祥する方が多いのでしょうか??
この病気を受け入れる覚悟をしなきゃいけない
準備期間なのかなーと思って受け止めているのですが、、
周りに、リウマチの方が居なく、ここに書いた次第です。
よろしくお願い致しますm(__)m
眠ったあとはほぼかならず両手こわばっていたよ。
過去形なのは、今はステロイド服用しているからか、あまりこわばらない。
212 :
病弱名無しさん:2007/03/26(月) 20:28:50 ID:Vk8c0Khs
この前、変形した手を手術して来たよ。部分麻酔で楽だったけど骨と
靭帯が元の位置に戻るまで針金(ピン?)で固定されてる……
あぅ…痛い……(鬱
がんばれ。
足を同じように固定されてたおばちゃんが 針金とってからは凄い回復だったよ。
自分は手を手術してきて 今リハビリ中。
手術は筋肉注射するときが一番痛いしw
だんだん動かせるのは嬉しいけど 伸びてなかった筋を伸ばすのが痛いんだわ。
214 :
病弱名無しさん:2007/03/27(火) 01:23:12 ID:urTcx2Ch
>>210 関節リウマチにはwindow of opportunity(機会の窓)という言葉があります。(他の膠原病にも当てはまると思う)
詳しい期間は忘れたけど、概ね発病から6ヶ月くらい(?)が治療を始めるベストの時期。
遅すぎると骨変形の対応の間に合わなくなる可能性があるし、早すぎると検査数値に現れないので疑い病名となって、
しばらく経ってからの再受診を指示されることが多い。
最近はこの2Chも含めて膠原病情報が比較的豊富になり、膠原病未確定でもちょっとした微熱程度で膠原病ではと
思って受診する人が増えてるから、結果的に新患の増加につながっているらしいです。
一昔前は、膠原病の診断ができたら一人前の内科医って言われてたぐらい診断が難しいのがこの膠原病だったのですが
今では診断基準が固まって確定診断もルーティンになってきてるような気がします。
タミフル騒動のニュースを追ってて気になったんだけど
リウマトレックスを飲んでると、
インフルエンザが重症化しやすいハイリスクグループ(乳幼児、老人、基礎疾患などで免疫が落ちてる人)に
入るのかな?
それともリスクが高め、という程度?
216 :
病弱名無しさん:2007/03/27(火) 21:47:19 ID:Oyi3TA9i
リウマチの方で、急速進行型の方いらっしゃいますか?
実は、母がリウマチで、恐らく急速進行型なんです。
どのHP見ても、「10%が急速進行型で予後不良。数年で寝たきりもしくは車椅子」
としか書いてありません。
急速進行型の場合はレミケードやエンブレル使っても効かない、
もしくは進行を止められず、結果的には上記の通り
数年で寝たきりや車椅子は避けられないんでしょうか?
仕事の都合上、母と離れて暮らしているのでとても心配です。
どなたか、ご存知の方教えてください。
悪性リウマチのことかな?
218 :
病弱名無しさん:2007/03/27(火) 22:07:45 ID:Oyi3TA9i
悪性リウマチとはまた別みたいなんです。
リウマチには単周期型、多周期増悪型、急速進行型とあるようで、
急速に進行して数年で寝たきり・車椅子になるのが急速進行型のようなんです。
219 :
病弱名無しさん:2007/03/28(水) 00:34:46 ID:KoxiEW4R
220 :
病弱名無しさん:2007/03/28(水) 01:11:35 ID:8WEB0DYZ
>>216 ここの住人は誰しも同じ不安を抱えていると思うよ。
それが近い将来か遠い将来かはわからないけどね。
発症初期には特にブルーになるしね。
薬が効いて、お母様が少しでも楽になるといいですね。
このスレ読んでて心配になってきた、、。去年の12月から指の関節が痛い。
動かしてると痛みはなくなるんだけど、朝起きた時やしばらく動かしてない時など痛くなる。
今日病院いってくるよ。保険ききますよね?二万円位もっていけば足りるかな。
普段病院行ったことないから金額の事全然わからない、、
222 :
病弱名無しさん:2007/03/28(水) 06:37:15 ID:h/akl/HX
初回は、血液検査とレントゲン、鎮痛剤の処方位なので、
二万もいらないんでは?レントゲンを異常な枚数撮らなければ。
>>222 おはようございます。
私は初回、2万弱かかりました。15000円しか持ってなくて、いざ支払いになって
足りなくてATMでおろしました。
お金もだけど、時間がものすごくかかりました。
朝一で行って、終わったのはお昼過ぎでした。
整形外科にリウマチ科が併設されているところでした。
>>222>>223 レスサンクスです。ちょっと多めに持っていきます。これから行ってきます。ガクブル、、、
なんか、質問にレスしてもらっても読み逃げ?する人が多いね
お礼は強制じゃないけど、読みましたぐらいは言ってもらわないと、
誰も質問に答えなくなるよね。
質問には、やさしく答えてくれるのが当然だって考えなのかな。
シェーグレンと橋本病です。
最近、毎朝背中の上の方(肩胛骨周辺)のだるさというか
重たいような筋肉痛のような不快感で目が覚めるようになりました。
起きて身体を動かしたり朝食をとってチラーヂンを飲んだりしているうちに
気にならなくなるのですが、これってリウマチでいう「朝の強張り」に
該当するのでしょうか。
近所にリウマチ専門医のおられる整形外科があるのですが
診てもらって違っていたら恥ずかしいのでまだ行っていません。
朝の強張りとはどういう感じなのか教えていただけると助かります。
>>227 私の場合は、サイズが小さい皮の手袋をはめてる感じがするよ。
握りにくくて、小さな物がつまみにくい。
よく物を落としちゃう(これは性格かな?)
>>227 骨に変形がでているほどでなかったら整形外科よりも膠原病内科をさがして行ったほうがいい。
リウマチとも決まらないしね。
230 :
病弱名無しさん:2007/03/29(木) 21:44:49 ID:FN//4/NO
>>213 ありがとうございます。
今日、病院に行ってピン2本抜いて貰いました。痛みも無くなり
とっても楽です。来週また病院に行って残りのピンを抜いて貰ってリハビリ開始です。
手術後は大変ですが頑張りましょう!!
>>228-229 レスありがとうございます。
骨は多分何ともないと思いますが
最近掴んだつもりのものを落としたりする事が多くなりました。
来月、膠原病内科を受診してみます。
不勉強で申し訳ないんですが、
10年位前のリウマチの治療で
主に使われていた薬ってなんでしょうか?
抗リウマチ剤はすでに存在していたのでしょうか?
さらっとしか調べてないんですがリウマトレックスは未認可だったようで…
10年前と現在では別世界、別次元と言ってしまっても
差し支えない位違いはありますか?
質問ばかりですみません。
親が10年以上前にリウマチと診断されているんですが、
当時の薬で副作用がひどくてすぐ治療をやめてしまいました。
それ以降ずっと治療せずに過ごしています。
絶対に病院で治療をしたほうがいいですよね?
今なら合う薬がある可能性もありますよね?
病院嫌いな親なのでよく勉強して話してみようと思ってます。
235 :
病弱名無しさん:2007/04/03(火) 09:30:53 ID:Og9jv8Kn
>>234 そうですね。国内ではリウマトレックスは1999年に発売なのでアザルフィジン(1995)
やリマチル(1992)等の抗リウマチ薬とプレドニン(ステロイド)等かと思います。
それらの薬では、現在のレミケード等を始めとする生物学的製剤とは比較にはなり
ませんので234番さんの言う様に改めて勉強して検討する価値は大きいと思いますよ。
しかし、まだまだ理解が低い医者も多いのが現状の様なので、専門のDrに行く事が
重要だと思いますよ。(残念ながら、専門でも不十分なDrも結構いる様ですが…。)
>>235 レスありがとうございます!
>>234です
医療の進歩ってすごいですね…
治療しないままで進歩に置いていかれるのはもったいないですね。
もっと勉強して病院を勧めてみます。
ありがとうございました。
リウマチ認定されて3ヶ月たったんだけど
今日バイクで転んだ後、あちっこち打ったのに痛みが無いのは毎日飲んでる薬のおかげ?
239 :
病弱名無しさん:2007/04/07(土) 14:14:35 ID:vdhazNDq
関節リウマチと診断されて、医者からはリウマトレックスを処方されてますが、効き目が実感できません。現状は歩行障害、全身の関節痛などです。
病気の進行を止める事ができるが、治す事は不可能との情報を聞き、今の医学では、現状維持を保つ事しかできないのですか?
かなり不安です。正直、このまま、歩行障害が治らないのなら、家族、友達等に迷惑を掛けて生きてる意味があるのでしょうか?
リウマトレックスは効果が出るまで数ヶ月かかるからもうちょっと
待ってたらいいのでは?高いけど生物製剤という手もある。
リウマチは治らないって言うけど、早期の段階でしっかり治療すれ
ば2割くらいの人は治るっぽい。あと、もし治らなくても薬で日常
生活に支障がないレベルまで病気を抑えることができるようになっ
てきてる(リウマチ患者全員ではないけど)。
まあ、とにかく早期にしっかり治療することだね。
241 :
病弱名無しさん:2007/04/07(土) 17:58:29 ID:vdhazNDq
>>240 ありがとうございます。
前向きに頑張ろうと思います。
リウマトレックスがダメならプログラフという手段もある・・・
しかし、薬価がクソ高い!
ジワッと効果が出始めるのは1〜2ヶ月で
そこから完全に効果が出るまでに数ヶ月、長くて半年かかる。
それでも一度試してみる価値はある薬である。
243 :
病弱名無しさん:2007/04/07(土) 21:01:02 ID:uwUO3JRR
別件で行った整形外科で「リウマチっぽい」と言われ血液検査。
本日結果が出て、少しだが数値に出てるとのことです。
自覚症状もないのですがステロイドやアザルフィジンなど薬を複数出されました。なんだか飲むの怖い。
同じような経験の人いませんか?
>>243 自分の場合は症状からリウマチの疑いと言われて血液検査したけど数値的には問題なく、ただ症状は悪化していたのでプレドニンを先週からのみだした。
嘘みたいに痛みが消えたが悪化はしているんだろうなぁ。また血液検査してもらうつもり。
リウマチの症状は個人差があるから、検査結果や薬の処方を他の人と比べても、
気休め程度にしかならないと思うよ。大事なことは主治医に聞くのが一番じゃないかな。
薬の処方だって何通りかはあるのだから、不安や疑問があれば伝えたほうがいいし、
その主治医自体に不信感があるのなら、他を当たってみることも必要かもしれない。
薬の副作用が出るかどうか、リウマチが治るかどうかは、お医者さんでも分からないよ。
246 :
病弱名無しさん:2007/04/08(日) 12:20:49 ID:c1ddMb/0
>>244 状況は違えど同じ薬を飲む者同士ですね…参考になりました。
>>245 おっしゃる通りです。薬の量に少し混乱していますが、他の医者へも当たってみようと思います。
発症してから1年半、リウマチ専門医にかかってから1年。
ようやく関節リウマチの確定診断がつきました。
わたしの場合CRPやリウマチ因子にはまったく異常が出ず
臨床症状、MMP−3高値とMRI画像診断で確定されたようです。
血液検査に異常が出ない場合、診断に時間がかかる場合が
結構多いみたいですね。しかし、1年半は長かったよ・・・・。
将来のこととか漠然とした不安はあるけど、正直病名がはっきりして
ほっとした気持ちの方が強いかも。
>>247 一年半は長いですね、、、
今度の血液検査次第で自分も大きい病院にいこうかなぁ。
これだけ症状出てるのに検査で異常なしと言われても逆にしんどい。
249 :
病弱名無しさん:2007/04/09(月) 20:10:57 ID:9fKmGgTn
>247さん
私も似たような状態です。
まだ半年ですが、検査上異常なしです。
主にどのような初期症状でしたか?
確定に至るまでの症状の変化も分かる範囲で教えて頂けますか?
私は朝のこわばりや腫れはまだなく、左右対称の関節の痛みと握力低下
と疲れやすいというのが、今の状態です。
一応、リウマチ専門医にかかってるんですけど。
たしかに1年半は長くて、その間に痛みにだいぶ慣れましたね
>>249 初発症状・・・足の親指一本だけの痛み
数週間後に風邪を引いて一気に全身痛へ発展。
最初の3ヶ月くらいが一番痛かったです。
わたしもこわばりはほとんどなくて痛みだけ。腫れもなし。
半年後くらいから関節の腫れと朝のこわばりが出てきました。
同時に痛む関節が固定してきて(はじめの頃は痛む個所がころころ変わってた)
現在は、定着してしまったようです。
経過を診ながら出される薬も変わっていって
ボルタレン内服・座薬→ステロイド内服→現在はステロイド+抗リウマチ薬使用中です
こんな感じですが、参考になれば。
私が一番最初に診てもらった医師は、
リウマチの診断基準に満たしてなくても、
この症状はリウマチだ。
って事で、リウマト処方してくれたなー
ま、全然効かなかったけど(笑)
252 :
病弱名無しさん:2007/04/10(火) 12:50:02 ID:vf0Gim4G
>250,251
初期の貴重な情報ありがとうございます。
風邪がきっかけで複数の関節痛が出現したなんて、私も全く同じです。
こわばりと腫れがないから違うかも・・と少し期待してたけど
他にも病院まわって、MMP-3とMRIで診てもらうことにします。
253 :
病弱名無しさん:2007/04/10(火) 19:05:27 ID:P+GQLJpI
どなたか女性ホルモンを補充して、症状が軽くなった方いますか?
昨日、妻がリウマチ専門医に見てもらい、間接リウマチだろうと言われたそうです。
はっきりするのは血液検査・尿検査・レントゲンの結果を見てからだそうですが。
そのときに、治療に用いる薬としてメトトレキサートという名前を言われたそうなのですが、
>>232 さんのレスを見ると、3/31時点ではまだ日本では市販されていない薬のようですね
まだ新しい薬なのでしょうか。
新しい薬の方が効くのかもしれませんが、まだわかっていない副作用があるなんてことも
あるのかな、などとちょっと不安です。
これから、このスレの皆さんにはお世話になります。よろしくお願いします。
255 :
254:2007/04/11(水) 01:40:53 ID:pL+gLrvU
連続ですいません。
いま、膠原病のスレを見ていたら、膠原病と診断されたら新規に生命保険には
加入できないというレスを見ました。
リウマチの場合はどうなのでしょうか。
256 :
病弱名無しさん:2007/04/11(水) 09:24:41 ID:d9ijBo4m
>>254 発売されてないのはシムジア(CIMZIA)
その下にメトトレキサート=MTXが出てくるのは単なる用語解説だよ
MTXは日本でもとっくの昔に使われている薬
ネットでもちょっと調べればわかること
何でもかんでも2chだけで解決しようと思わず
テンプレ
>>1-4にある他も見るとか
患者のページも見るとか
本も読んだり、病院のリウマチ教室へ行くとか
リウマチ友の会へ入会するとかもしたほうがいい
ttp://www.nrat.or.jp/
257 :
病弱名無しさん:2007/04/11(水) 09:25:23 ID:d9ijBo4m
258 :
病弱名無しさん:2007/04/11(水) 16:56:52 ID:SbKCkKK2
抗リウマチ薬を飲んで一年経過(ステは無し)。
症状はほぼ全身にあるけど痛みはピークに比べれば楽になり、突きさす痛みから鈍い痛みに変わりました。
CRPの数値は当初6〜8だったのが現在1.5〜2.5へ。
ステ無しでこの数値なら抑えられてると思ったほうがいいのかな?それともレミケード他を考慮したほうがいいのかな?
先生は効果が出てるとは言ってくれるが、ここ数ヶ月下げ止まっていて、この数値で満足していいのかどうか微妙な心境です。
どうかアドバイスをお願いします。
259 :
病弱名無しさん:2007/04/11(水) 17:49:57 ID:skMsfo02
リマチル0になりました
リウマトレックス×2錠で落ち着きました
これで最低量ですかね?
でも久々にヒール履いたら足首が……固い痛い
まだまだ気は抜けませんね
260 :
病弱名無しさん:2007/04/11(水) 20:16:52 ID:c6I3c59U
>>256 現時点で更に積極的治療をするのか現状の治療を継続するのかは、ご自身で勉強して
生活環境などを考慮して決めるべきでは。年齢が若いので有れば、ゆっくりでも
関節破壊が進むのを止めるとか、経済的理由とか選択は状況に応じて様々です。
261 :
病弱名無しさん:2007/04/11(水) 21:01:11 ID:SbKCkKK2
>>260 レスありがとうございます。
当然、決めるのは自分自身・自己責任です。その意味でアドバイスと言う言葉を使わせていただきました。
症状・痛みは血液検査の数値だけで決まるものではないし、人により千差万別です。率直な感想的なアドバイスを頂けたらいいなと思い書き込みました。
15歳くらいでリウマチなって現在20歳。
人差し指の付け根が軽く変形してて、まともに動かすのは無理に近い。
日常生活には特に問題ないけどいつか腱切れるんじゃないかって心配。
腱切れたらペン持てないしキーボードも打てないのかなぁ?
20年後に自分がまともに生活出来てるのかと考えると怖くなる。
そんな訳で結婚して家庭持って〜っていうのは諦め気味。
そりゃオレよりよっぽど大変な病気で苦しんでる人たちが大勢いるってのも分かってる。
だけど年月と共に少しずつ間接が破壊されていくってのはすごい鬱になる。
そんな訳でチラシの裏の弱音でした。
263 :
病弱名無しさん:2007/04/11(水) 22:33:57 ID:2ZOpaoZ/
>262
ちょっと泣いてしまいました。
この病気からは逃げられないし、確実に進行するという恐怖感は
リウマチになった人にしか分からないと思う。
だから、どんどんココで弱音吐いて下さい。
私も泣いてばかりでエラそうな事言えないけど。
264 :
病弱名無しさん:2007/04/11(水) 23:07:14 ID:2ZOpaoZ/
症状が出て半年弱。血液検査で異常見つからず未治療です。
そんな中、旦那の転勤でもうすぐ九州に行きます。
診断や治療のレベルは東京でも地方でも変わらないのでしょうか?
>>264 九州住みです。地域にもよります。
そちらの病院から信頼できるところを紹介してもらえると良いですね。
私が今通っている総合病院では整形外科と膠原病科に
リウマチ科が併設されているようです。
痛みから通院するようになったので整形の方ですが、
内科のリウマチ科も気になっています。
266 :
病弱名無しさん:2007/04/11(水) 23:39:40 ID:r8ObuBtL
17歳ころに症状が出始め20歳前に病名発覚
あちこち時々痛かったけど 病気と思わなかったんだ
23歳ころ入院先で 病状進行した人を見て 自分もああなるんだと思って
死にたくなった
あたりまえにやってくると思ってた将来をすべてあきらめなくてはと思い
なるようにまかせてきた
そう思えるまでは 悲しんだし 苦しんだし 悲しませたし 苦しませた
病気である自分が罪なんだ 世間には隠さなくっちゃと思ったし
痛み止めを飲むことは 悪なんだ と思ってしまったときもあった
今だってそんな思いにかられるときもある けど…
まだ がんばれるかな
267 :
254:2007/04/12(木) 02:11:15 ID:/FAInWIB
>>256 >>257 ありがとうございます。
もう少し調べてから書き込めば良かったですね。
失礼しました。
保険は、確かに必要なのは死亡保険よりも医療保険ですね。
268 :
病弱名無しさん:2007/04/12(木) 08:14:17 ID:79+zHKNd
リウマチと診断された子供を持つ母です。
右頬骨を触ると痛みがあるみたいです。
これってリウマチの症状なんでしょうか?
リウマトイド因子は陽性ですがリウマチ未確定。
ここ2週間くらい、夜も眠れないくらい体中が痛いです。
特定の関節が痛いわけではなく、手爪から足の指まであちこちが痛みます。
筋が痛いこともあり、医師にも線維筋痛症かもと言われてます。
どちらも判断に困る病気で、なかなか治療に至らず鬱々としています。
上記二つの病気に疑いがかかった方いらっしゃいますか?
決定的な違いはなんでしょうか。
270 :
病弱名無しさん:2007/04/12(木) 14:44:17 ID:Vkzh/ESO
>265
有り難うございます。
福岡県内に住む予定なので、大学病院いくつかあたってみる予定です。
評判など知っていたら教えてほしいのですが、2chではムリなお願いですよね。
271 :
病弱名無しさん:2007/04/12(木) 14:52:04 ID:3HtiMGJl
リウマチだけど、筋も痛む。
初期の頃は特に掌の筋が激痛。
グーはもちろん、パーも出来なかった。
肩や腕の筋も痛かったなぁ。
今も時々痛むけど。
272 :
265:2007/04/12(木) 15:31:08 ID:DTv4xPqT
>>270 福岡県中央部というか筑豊です。
普通に整形外科で検査しても
異状なしと言われて(痛いのに)
とりあえず一番大きい総合病院へ行きました。
他の病院の評判も調べてないので分かりませんが
今のところ、症状は落ち着いてきています。
ただ、病院の評価は人それぞれのようです・・・。
色々な方から転院を勧められたり健康食品を勧められたりしています。
273 :
病弱名無しさん:2007/04/12(木) 16:56:33 ID:Vkzh/ESO
>272
有り難うございます。
最終的には自分に合うか自分で判断するしかないですよね。
頑張ります。
274 :
病弱名無しさん:2007/04/12(木) 20:47:46 ID:Vkzh/ESO
皆さんはどのくらい進行して血液検査に反映されましたか?
私の場合、関節が痛み出して1年以上経過し、全身の関節痛とこわばりは
あるものの、腫れと血液検査に異常なくて治療を開始できません。
また、関節以外の筋も痛んできて確実に進行してきてるっていうのに。
早期治療が大切とよく言われてるので、焦っています。
病院に通院し始めた時のCRP4を再び1ヶ月前に記録し、リウマトレックス週6mg飲むことになり、その後身体が楽になりCRP1〜2になっていると思ったのだが、今日の検査結果はCRP5だった。
今普通に走れるし、ハイヒールもそれほど苦しくないくらい、リウマトレックスを飲みはじめてから1度も悪化を感じたことがない。
主治医も触診からして悪化しているとは感じず、不思議に感じていた。
風邪を引いたり、運動をするとCRPがあがるそうだが、そんなことはなかったし・・・。
一体、悪化しているのかよくなっているのか・・・
私は去年の8月頃から指と肘の関節痛や朝のこわばりがありました。
10月に近所の整形外科に行ったら
たまたまそこの先生がリウマチ専門医で
「リウマチは早期治療が大切だから」と
血液検査の結果を待たずにその日から
リマチルを処方されました。
こういう先生の方が珍しいんでしょうか。
277 :
病弱名無しさん:2007/04/13(金) 09:49:44 ID:5Ev125k4
278 :
病弱名無しさん:2007/04/13(金) 10:06:22 ID:5Ev125k4
>>275 数値が上がるとどうしても不安になりますよね。来月は落ち着くといいですね。
原因菌が発見されたっていうソースみたけど。
それに既存の抗生物質で死ぬらしい。
アメリカでは抗生物質に治療もメジャーなのかな?
この辺詳しいかたいますか?
280 :
病弱名無しさん:2007/04/13(金) 14:28:28 ID:oqLYPDOF
>276
珍しいかどうか分かりませんが、私の場合こんなに痛いのに治療
してくれない医師より、多少羨ましい気がします。
結局、検査で異常が出たのですか?
>>280 治療しないというのは薬は何も飲んでないと言う事ですか?
ちょい上の方で書き込みした者ですが症状はあっても血液検査で異常がないため
今現在はプレドニンやロキソニン等を飲んでいます。
今月中にまた検査をする予定です。あれほど痛かった関節が今は嘘みたいに痛みが軽減しています。
何も治療していないというのはちょっと医者に対して不信感を覚えますね。
>>276 検査結果に異常がでていないのに投薬はめずらしいのでは・・?
>>281 血液検査で異常がないって・・。それでもリウマチだということは分かっているんですよね。
プレドニンが気になります。
283 :
病弱名無しさん:2007/04/14(土) 16:43:05 ID:d0DYQDIL
初めてきました
顔面神経麻痺で神経内科に通院中です
血液検査の結果で
リウマチの値も少しでてると言われ。
麻痺して引きこもり生活して三ヶ月。
これから何がまっているのか怖いです
リウマチについて本当に無知です。
麻痺してから体中がいたいので自分でも何がなんだかわかりません。
はじめましてです。
リウマチの疑いでこないだ膠原病内科に行って、検査結果待ちです。
朝は3時間こわばりが全身にひどいです。指は勝手にグーになってます。
体を動かさない限り痛みがないのですがそんな人もいますか?
椅子に座ってるかぎりどこも痛くない。
たとえば立とうとすると足首が固まってるのと足指も膝も痛いし手指も手首も痛くて(力を入れられない)ので本当に苦労する、そんなかんじです
先週から後頭部(うなじのあたり)が常にこわばって辛いです
みなさん痛い痛いって書いてありますけど私はまだ初期だからなのでしょうか?
うちの主治医に人差し指の第3間接の腱が仮に切れたとしたら、外科手術で直るのか?って聞いたんだ。
そしたら諦めてもらうしかないって言われたよ…。
指の付け根のところの腱切れたら諦めるしかないのかな?
287 :
病弱名無しさん:2007/04/14(土) 20:51:15 ID:oqY1Nz5m
>>286 リウマチなって間接が変形したりすると、腱に負担かかって切れる人もいるって聞いた
288 :
病弱名無しさん:2007/04/14(土) 21:44:08 ID:TNESz7nr
腱切れますよ。
もう少し、リウマチについて勉強してみては?
此処は、軽い人しか集まらないみたいだけど。
腱切れてしまう前に手術したよ
290 :
276:2007/04/14(土) 22:11:45 ID:xxsNwZNP
>>276さん
>>282さん
レスありがとうございます。
やはり珍しいのでしょうか。
その後の検査でCRP、RA、MMP−3の値が高いと言われ
リウマチと確定されました。
リマチルの効き目が出るまで1ヶ月かかりましたが
現在は関節痛もなく、落ちた握力も元に戻りつつあります。
疲れ易くなりゴロゴロしてばかりなのが辛いですが
こういうものなのだと受け入れる努力をしています。
291 :
病弱名無しさん:2007/04/15(日) 07:01:45 ID:sZHfqR9x
ワーン
メンタマがいたい
また強膜炎再発かなぁ
もう最悪だよ
↑たいへんだあ!
みんなの痛みがちょっとでも楽になりますように。
>>293 ∧_∧
( ´∀`) <オマエモナー w
( )
| | |
(__)_)
リウマチと診断されてからなるべく早く(1日でもはやく)リマチル・アザルフィジン・MTXの抗リウマチ薬を服用すべし。
10−20年後に車椅子に乗りたくなければレミケードやエンブレル等の抗TNF製剤を考えるべし(高いけど)。
自分の寿命を伸ばしたければ、専門医にかかり、自分自身で決断することです。
ステロイドがこんなに使われているのは、日本だけみたいだし、寿命を縮めるとは患者さんには言えないか・・・?
296 :
病弱名無しさん:2007/04/15(日) 22:34:49 ID:1qi0AczC
>寿命を縮めるとは患者さんには言えないか・・・?
主治医にはっきりと言われたよ。
主治医の経験的にって前提だけど平均より10年は縮むって。
>>295 リウマトレックスはどっちに入るの?
どれがステロイドなの?
300 :
病弱名無しさん:2007/04/16(月) 09:00:20 ID:goUSrCEb
足首の関節が歩いたりするとパチパチゆうんだけど治るのかなあ?
リウマチ自体が寿命を短縮するのかな。
リウマチ患者の平均寿命は男女とも70歳を切っていたはず。
女性患者なんて全体の平均より17年も寿命が短いんだから物凄いことだと思う。
でも、皆そんなにショック?私はむしろ嬉しい。長生きを楽しむ体力、気力、経済力が無いので。
>私はむしろ嬉しい。長生きを楽しむ体力、気力、経済力が無いので
同意
あ、でもうちのおばあちゃん若い頃からリウマチだったのに92歳まで生きたよ
>>303 92歳だなんて…長生きだなぁ〜〜〜
あたしは…長生きしても55歳くらいで良いかなぁ〜
305 :
病弱名無しさん:2007/04/17(火) 15:29:57 ID:reGgTs4D
はじめまして。私は、リウマチと診断されて四年になります。リウマトレックスの効果が薄くなり先日、新薬を勧められ悩んでいた時に、このサイトを知り精神的にも、どれだけ助けられたか。私を含め皆さんに少しでも明るい兆しが見える事を願って止みません。
先日、姉ちゃんがリウマチと診断された
病院で診てもらったのは最近だけど
3年程前から関節が痛む等の症状はあったみたい
現時点で単周期型、多周期寛解型、急速進行型のどれであるかは特定出来ないのかな
急速進行型だったらどうしよう…
どなたかリウマチ薬の効き目の軽い順を教えてもらえませんか?
>>301 >>302 1日でもはやく生物学的製剤を試して、人生を楽しみましょう。
決めるのは自分自身です。
>>306 単周期型・多周期寛解型・急速進行型、どれだろうが若い女性なら、生物学的製剤へ!
私の家族だったら、そうします。
ついに、RAが治る?止められる?時代がやってきました。
309 :
病弱名無しさん:2007/04/18(水) 07:16:04 ID:v37inEeS
私はリウマチと診断されて半年後にはエンブレル開始しました。今一年経過しましたが、先日久々レントゲン写したら、なんとっ骨が再生されてましたよ!
私27歳です。若い人はホントに早く治療すると良いと思います!内科に行くことをおすすめします!
310 :
病弱名無しさん:2007/04/18(水) 07:17:11 ID:GxTHGh13
>>308 なんか公共広告機構に通報されそうな文章だな。
効果が強調されすき。
俺のじいちゃんはリウマチで75歳で死にました
ばあちゃんは64でリウマチで死にました
完全にリウマチの家系です。いずれかは俺もリウマチになると思います
レミケードもエンブレルも高いんでしょ?
よくそんなに出せる余裕があるなぁ私はムリポ
体動かんから働けないし収入ないし、貧乏人には治療できませんってことだよね・・
313 :
病弱名無しさん:2007/04/18(水) 12:45:34 ID:ZiJrfquD
うん、高すぎるよね
他の色々を見てても
命や健康をお金で買う時代になりつつあると感じる
でもほんとにそれしかないなら、使えるんだったら
あきらめる前に健保の高額医療費とか手帳の補助とか
調べ尽くして、使えるものは使いまくってみては
でも身体側の理由で使えない人もいることもお忘れなく
ワタシも悪性腫瘍があるから使えない
宣伝する人はそういう人もいることに配慮きぼんぬ
314 :
病弱名無しさん:2007/04/18(水) 12:48:28 ID:ZiJrfquD
>>311 そんなこたぁないだろと思うよ
正確には遺伝じゃない、遺伝子が同じ双子でも2〜4割だし
それより、悪気はないかもしれないけど
すでに罹患した人のスレで、その言い方は
あまりいい感じしないかもよ
315 :
病弱名無しさん:2007/04/18(水) 13:14:10 ID:a6vjMZ6V
私の家系にも、リウマチの人はいません。遺伝は否定できないとの事で医師にも聞かれましたが。只、母が私がリウマチと診断されてから同じような関節痛の症状があります。特有の左右対象ではなく病院に行きたがらないので分かりませんが。更年期だと本人は言ってます。
316 :
301:2007/04/18(水) 13:24:18 ID:sF7dDV9N
>>308 すでにレミケードの効果が切れ、現在エンブレルで治療中です。
あんまり生物学的製剤の効果を誇張しちゃだめですよ。
効かない方も多いですし、効いても寛解状態まで持ち込めたり、
効き目が持続する人ばかりではありませんから。
エンブレルとかレミケードって扱ってない病院もあるんでしょ?
エンブレルで治療したいって言ったら病院紹介してくれるのかな。
318 :
病弱名無しさん:2007/04/18(水) 15:12:29 ID:a6vjMZ6V
私の場合は近くの医院に行っていたのですが全く改善されず大学病院を紹介されました。セカンドオピニオンで考えても患者が希望すれば医師は義務なので紹介してくれるはずです。
319 :
病弱名無しさん:2007/04/18(水) 16:51:53 ID:0WBfB1sm
22歳の男だけど、1ヶ月前から朝起きると手がこわばって動かすと激痛がはしり、足の指も1日中ビリビリ痺れてます。
調べてみたらリウマチと症状か似てるんですけど可能性ありますか?
>>319 症状があるという事はどっか悪いかもしれないんだから
1日も早く病院へ行って、治療を始めてください。
我慢してても治ることはないと思いますよ。
321 :
病弱名無しさん:2007/04/18(水) 17:28:18 ID:GxTHGh13
確かにエンブレル・レミケードはリウマチ患者にとって一つの希望。
今の薬がエスケープしてもまだその先がある。
これから下は持論だからあまり騒がないでね。
リウマチは早期治療が重要なのは確かだと思います。
だけど、あまりに早く生物製剤系に移行するのもどうなのかな?
初めての薬がMTXで二・三ヶ月使って効果なし。生物系に移行まで半年かからない人もいる。
こういうのってマラソンで言えばいきなりトップスピードでスタート!そしてゴールまで独走するのか?はたまたオーバーヒートで集団に飲み込まれるか?
人生はマラソンの様に長いよね。
効かなかった時やエスケープした時までに、新薬が承認されてれば良いけど無ければトーンダウンする訳だし。余りに早いのもどうかな?と個人的には思います。
高価だけどプログラフはオススメ!
プログラフについて一度、主治医と話し合う価値は十分ある。
323 :
病弱名無しさん:2007/04/18(水) 19:14:14 ID:a6vjMZ6V
プログラフを飲んで二ヶ月目に入ります。ステロイドと併用なので効果は、まだ分かりません。数値が安定してきましたが医師は、ステロイドの効果だと言ってます。でも治らないと分かっていても寛解を望んでいただけに新薬には勇気がいりました。
>>318 レスサンクスm(__)m
病院変えるの抵抗あったんだけどこれからは積極的にいまきます。
325 :
病弱名無しさん:2007/04/18(水) 21:53:18 ID:0K/Er7m0
>>321 一部の軽度の骨再生化が報告されていはいますが、基本的に骨破壊は止める事は
出来ても、戻す事は出来ないというのが一般的な見解です。なので、(勉強して
いる)専門医では共通して早期治療・積極的治療が認知されています。
その人の将来を考えると、経済的な問題等がクリア出来るのであれば、まず積極
的な治療を検討する事は必要だと思います。自分なりに勉強して判断すれば良い
のですから…。 と思います。
326 :
病弱名無しさん:2007/04/18(水) 22:01:14 ID:PAaoHXlg
それに発症早期数年で(適切な治療をしないと)かなり破壊されるって言われてるし。
とりあえず後々の事を考えて、
その暴れる時期をバイオで抑えるってのもありだというのが、私の持論。
327 :
病弱名無しさん:2007/04/18(水) 23:34:35 ID:GxTHGh13
>>325 そうですね。病気の事・薬についてをしっかり理解しお互い治療して行きましょう。
リウマチ初期の方々は初期の辛い痛み、この病気になった事自体のショックで勉強どころではない人も多々いると思います。
ここの住人のアドバイスにより早く精神的に立ち直って自分でも勉強し治療を選択していってほしいと思います。
328 :
病弱名無しさん:2007/04/19(木) 01:58:52 ID:vOQy9+cm
プログラフはどうして夜飲むんですか?
と聞いたら、製薬会社からは、
「治験で夜しかしてないから」という回答だったらしい。
夜って昼夜逆転してても、夜飲むのがいいの?
夜勤の人は朝でも寝る前に飲むの?
そこらへんハッキリしてから出して欲しい。気になってます。
アザルフィジン飲んでる方います?
リウマトレックスの効きがいまひとつで、今度アザルフィジンにかえようと医師に言われたのですが、
エンブレルやレミケードに比べて、アザルフィジンの評価ってあまり聞かないので。
効き目があればいいんですけど・・・
330 :
病弱名無しさん:2007/04/19(木) 07:03:41 ID:+oVWLsr9
>>329 アザルはリマチルと並んで一番最初に試す抗リウマチ薬の第1選択肢(ちょっと前の話かな?)
リウマトが免疫抑制剤であるのに対しアザルは免疫調整剤の部類で一般的に中程度の効果と言われている。
副作用で発疹が多いらしいが、自分もポツポツと・・すぐにリウマトに変更だったな。だから効果はコメント出来なくてごめんね。
332 :
病弱名無しさん:2007/04/19(木) 14:17:05 ID:FF9kCQ6I
発症して3ヶ月めにMTXを飲み始めて急激に血液反応がなくなりました。
体中が痛くて起き上がれない毎日
指も曲がってしまって伸ばせない状態だったのですがそれも回復。
本当に初期からがんがん薬を使えば治る可能性があるという説は有力だと思われます。
それともこれは回帰性というものだったのだろうか。。
>>328 朝に血中濃度を最大に上げるためだと聞いたが、違うのかな・・・
334 :
病弱名無しさん:2007/04/19(木) 19:46:15 ID:ZSBNvx64
調子がよかったためリマチル1日1錠・痛み止め1日2錠が無くなり
リウマトレックス週に2錠+フォレアミン週に1錠だけになりました。
途端に痛みが再発です。
次の診察は5月末。
今まで調子よかったのはボルタレンのおかげだったのかな…。
何が効いてるのかわからないですね。
>>329 リウマトレックスは何ミリ飲んでいたのですか?
薬自体が効かないんじゃなく量が足りなくて効果が表れない場合もあります。
MTX10ミリを12.5ミリに増量したら効いた!なんて人もいます。
私は15ミリ飲んでも全く効かず、嘔吐や頭痛で中断しましたが・・。
アザルフィジンとリマチルは発病初期に服用しましたが私には効果ゼロでした。
通院している病院では、比較的軽症の患者さんに処方されているようです。
お薬行脚の途中でどんどん悪化、進行してしまい今はエンブレルで治療中ですが、
これは良く効いてくれています。
336 :
病弱名無しさん:2007/04/20(金) 03:06:08 ID:Uiw4eyya
質問失礼します。3日程前から足首(両足)が固まっているような感じで歩くと痛みがあります。また足首を上に曲げても痛みがあります。痛みは筋肉痛のような痛みです。手はとくに症状はありません。リウマチでしょうか?
また母も最近横になって寝ていると突然足の筋肉が固まったような感じになり激痛を伴うそうです。昨日は左手の甲の部分が突然ありえない形に変形して数分戻らなくなったそうです。その時は痛みはなかったらしいです。
詳しい方教えてください。
>>336 >>7 名前: 病弱名無しさん [sage] 投稿日: 2007/02/17(土) 14:09:21 ID:4IKXRWQc
自分がリウマチかも?とお悩みの方へ
リウマチ以外にも関節の痛みを伴う病気は沢山ありますので、
専門医の診察を受けることをお勧めします。
ここの住民は基本的に医者ではありませんので診断はできません。
>>5-6
338 :
病弱名無しさん:2007/04/20(金) 03:17:59 ID:Uiw4eyya
>>337 母は明日病院に行くらしいのですが自分は今保険証がないため病院に行けません。3日くらいならもう少し様子見で大丈夫でしょうか?不安で仕方ないです。とりあえず湿布貼りました。
339 :
329:2007/04/20(金) 06:45:03 ID:YCMsqu+x
>>330 そうですか、発疹の副作用があるんですね。
参考にさせていただきます。
>>335 MTXは8ミリだったのですが、肝数値がどどーんと上がったので、今は2ミリです。
少なすぎるんでしょうね。
既に発病して3年なので、初期段階でもないし・・・
もう一度よく医師の話を聞いてみます。
レスありがとうございました。
340 :
病弱名無しさん:2007/04/20(金) 10:17:22 ID:FkcQ33qm
鮫の軟骨とかに含まれているコンドロイチンとかいうのを試しに飲んでみたら驚くほど効果があった。そんな人いませんか?
342 :
病弱名無しさん:2007/04/20(金) 11:15:04 ID:c1yOfpvs
プログラフ飲んではや1年になります。
私もプレドニンと併用なのでどちらが効いているのかよく分からないけど
副作用があまりないのが特長かと思います。
プレドニンの副作用はプレスレに書いてあるスタンダードなものは適度に
出たけど、減量とともに落ち着いてきました。
プログラフでの副作用は今のところ感じず、主治医も腎機能検査には注意
を払ってくださっていますが、月1の血液検査もずっと安定しています。
当方40歳、リウマチと判断されてから15年になります。
最初は大病院でステロイドを飲んだのだけど副作用が酷く
ホームドクターに頼んでステロイドを抜き、ここ何年も
リザスト、モーバーを服用。(あとは炎症止めと胃薬)
発症すて2〜3年はかなり痛みが酷かった。
手の指は、左右とも薬指小指が完全に変形。後の指はごまかしが効くという風。
手首と膝が常に痛く、毎晩手首と膝には湿布をはって寝ます。
ほぼ毎晩、座薬を入れてる・・・かな。
でも一見見た目は普通で、歩くのも膝が曲げる時にがくがく言わなければ普通に歩ける。
階段下りるのはちょっと苦労する。
症状はここ何年もずっとこんな感じで横ばいです。薬も何年もこれ。
仕事は週に2〜3回4時間程度のパート。
睡眠が足りなくなったら、すぐに痛みが出るけど、睡眠さえしっかりとれば割と大丈夫。
肝臓の値は、15年たった今も正常で異状なし。内臓系いたって丈夫(今のところ)
毎晩、座薬を入れてるのでどうかと思いましたが、大腸がん検査も全く異常なし。
この病気がなければ健康優良児だったのにとは思いますが・・・。
もう病気に慣れ、今のところ安定期だと思うのですが(苦笑)
ここを初めて見て、色んな新薬があるのを知った。そういうのを使うべきなんだろうか。
でも症状は何年も横ばいで、酷くなってはいないので問題ないのかな。
今は上手く自分でコントロールできてるつもりですがどうなのかな。
安定してるといっても痛さは時や季節によって変化はあります。
そのときは痛み止めで乗り切ってる。
手首や膝は動かせばいたいけど、当初のようなズキズキは今はないです。
もう慣れかなあ。こんなもんと思って毎日生活しています。
連続投稿スマソ
病気は受け入れるために自分もかなり時間を要しました。
ただ痛み自体が安定してくれば、気持ちの余裕も出来るし
家族の理解も必要なのですが(もう自分は結婚するつもりはないし
両親もそのつもりで、それでも毎日明るく楽しく生活しています)
身体に負担かからない程度に仕事できるならして、無理なら仕方ないので
好きな事をしたり考えたりして、病気に捉われず、自分なりの人生を楽しめばいいかと。
今激痛に悩まされている人にはまだそんな余裕は持てないと思うのですが。
私も死んだ方がマシだと思う時期がありました。
何とか乗り越えて今こうしております。
病気とうまく付き合いつつ、楽しめることは楽しもうと思ってます。
346 :
病弱名無しさん:2007/04/20(金) 15:08:53 ID:FkcQ33qm
>>341 だって痛みが消えて良くなったんだもん。ダメ元でヨシキリザメの軟骨(コンドロイチン)がリウマチに効くって聞いたから飲み続けたらさ…。
初めて飲んだ直後に尿が透明になったのを見て、明らかに何かが違うと思い それから飲み続けたら あれよあれよと良くなった。
信じてくれなくても良いけどね
>>346 その後検査とかしたの?医者から治ったって言われた?
何か根拠を示してくれないと信じられないしスレ違い。
本当に良くなるんだったら私だってやってみたいと思う。
健康食品の類はこれだから困る。
>>346 ここは関節リウマチのスレです。
痛みが消えて治ったのなら、元々関節リウマチでなかった可能性もある。
つまり、いわゆるただのリウマチ。使い痛みとか老化とか。
関節リウマチの診断基準に達していたのかな?
2か月ほど前から関節痛が続き、リウマチかもってことで血液検査して、結果が出た。
リウマチの反応は出ず、CRPも正常。
白血球数がちょっと高くて、
「風邪ひいてたんじゃない?それで関節が痛いのかも」って言われた。
とりあえず様子見ってことで痛み止めもらって帰って来た。
微熱あるのは一週間前くらいからだし、
風邪による関節痛が2か月も続くことってあるのかな…。何か不安だ。
>>316 そうですね、誇張しすぎについては反省します。
生物学的製剤も万能ではないということですね。
私の願いは一人でも多くのRA患者が幸せな生活をおくれるようになる事です。
生物学的製剤がRA治療の常識を変えるのは事実です。
4割程度の人の症状がとまり、9割以上の人に効果が有るようです。
レミケードはネズミ成分が25%入っているので、人にはそのうち効かなくと聞いてます。
ロッシュで開発しているIL−6に期待してます。
それまで日本でもエンブレルの一人勝ちかもしれませんね。
私がRAだったら今ある数種類の生物学的製剤をすべて試してみると思います。
海外での投与になってでも・・・。
症状のすすまないまま元気で長生きしたいから。
>>312 生物学的製剤は高いけど、痛くて苦しく10〜20年寿命が短くなる人生と
普通の生活が送れるかも知れない人生を比較したら、
その代償として月に数万円が高いのか安いのかは自分で決めることだと思います。
普通の生活が出来れば、バイトも出来るし、旅行にも楽しくいける?
>私の家族だったら とか
>私がRAだったら とかって。
製薬会社の人?
臨床データ集めたいだけの医者?
>>349 関節痛、ただの風邪じゃあなさそう。
関節が痛む風邪だったら熱が相当高いだろうに。ちがうな・・・。
お金のないひとはどうするの?
355 :
病弱名無しさん:2007/04/22(日) 01:05:49 ID:moePh8s+
>>351 代償?もっと代償払えと言うのですね。
普通の生活?普通の人間に戻れる訳ではないよね。解るかな?
貴方が健康体で患者相手に雄弁を語ってるだけなら厚生省に行って特定疾患にしてくれるようお願いしてきてね。
356 :
病弱名無しさん:2007/04/22(日) 01:18:10 ID:moePh8s+
確かに351の書き込みはちょっと勧誘っぽい感じがするね。
>症状のすすまないまま元気で長生きしたいから。
ウラ読みすれば、生物製剤使わないと悲惨な状態になるよ。
とにかく、何も考えずに生物製剤使おうよ。副作用や値段なんて二の次だよ
って言ってるように思うのは私だけ?
元鳥の名前のような宗教団体とかもこんな勧誘してたんだろ。
んなこたぁないだろ。親切心で書いてるだけで。
疑心暗鬼になりすぎ。
>>358 まあ確かにそうだけど、敢えて言うなら
>>350-351=
>>308みたいだし
本人はもちろん親戚縁者にもRAいないようだし。
その割には専門的な知識は持ってるから関係者には違いないと思った。
となると、患者を救いたいという医療関係者のプロ意識なのか、もっと
お金儲けしたいというプロ意識なのかと判断に迷った。
360 :
病弱名無しさん:2007/04/22(日) 02:07:04 ID:SPVtn5gg
患者を救いたいと思うなら
もっと安くしてくれ
もっと働けるならと思って
レミケード借金しながらしたけど
想うよーには いかなかった
でもレミケード止めたら
もっと悲惨になりそうだ
貧乏には 辛いよ
チラウラで ごめんなさい
実際高すぎるよなぁ。
金額的な問題で新薬使えないって人がたくさんいるはずだよ。自分も払い続けられる自信ないですよ。
362 :
病弱名無しさん:2007/04/22(日) 06:23:58 ID:oqQqLOuT
一回いくらですか?
なぜ高いんですか?
リウマトレックスしか飲んでないのですが
これが効かなくなって来たら
その生物学的製剤と言う物を使わざるを得ないということですか?
私も1回?1日あたりいくらくらいの負担になるか知りたいです。
ところで少し上の健康食品みたいなものを
飲んだら効いた云々の方はやはりマルチかなんかですか?
きちんと効果効能を証明してくだされば良かったのに、無理でしょうけど。
364 :
病弱名無しさん:2007/04/22(日) 10:01:47 ID:9MBEUA6+
レミケード・エンブレルすら効きませんね。
効く人、羨ましス。
人工関節だらけの体‥
まだ、30なのに、この先どうなるんだろ‥
年に50万ぐらいってどっかで見たよ
月に4〜5万?これに検査とか診察料とかでしょ
ムリポ
右手の中指が朝からまだこわばってて
グワシ!みたいになってて治らないorz
もう4時間たつけど暖めても伸びない〜 どうすればいいですか
生物学的製剤の費用は、ぐぐればわかるよ。病院のHPなどに詳しく載せてあったりする。
3割負担で年にレミケードで約40万、エンブレルで約48万ぐらいらしい。
摂取するサイクルが違うから月にいくらとは言えないけど、
一般家庭の高額療養費が月に約8万だから、これを使ったとしても高いよねぇ…
完治できる保障は無いし、いつまでも摂取し続けたらすごい出費だよね。
逆に手術したほうが安い気もする。
368 :
病弱名無しさん:2007/04/22(日) 11:05:28 ID:moePh8s+
高額療養費は約8万だけど、会社員等の社会保険世帯では健康保険組合独自の付加給付が貰えるよ。
私の場合、月約2万円の自腹ですみます。
皆さんも確認してみては?
自営等、国民健康保険では付加給付の制度がありませんが...
369 :
病弱名無しさん:2007/04/22(日) 11:25:16 ID:cyHFsHBR
過去12ヶ月に4回高額療養費の対象の場合、4回目からは限度額が一般で
4万円くらいに引き下げになる。
それに今月から窓口で限度額までの支払いになったはず。
>>349さん、もう見ていないかな?
私の母も同じ様な症状になり、血液検査をしたのですがリウマチではないと言われました。
その後何年も痛みに苦しんで、だんだん痩せてきて絶対おかしいと言うことで再度違う病院に
連れて行った所、リウマチでした。
初期では血液検査でわからない事があるそうで…
概出だったらごめんなさい。
しばらくしても続くようでしたらすぐ病院へ行ってほしいです。
間違ってたらごめんなさい。でも、母は指や膝の関節がガッツリ曲がってからリウマチに気付いたので。
今は夕方からの熱に悩まされています。
特効薬ができればいいですね。
372 :
病弱名無しさん:2007/04/22(日) 16:56:25 ID:v5ZbOVwf
私が病院から貰ったパンフレットには、年間3割負担で、レミケードが54万エンブレルが48万と書いてありました。
あれ、高額療養費って7万だか8万だかを超えた分をもらえる制度じゃないの?
何か勘違いしてる?私
超えた分を返してもらえるってことかな。4万か8万かのもんだいなのかな?
企業の健康保険組合だったら更なる援助があるということらしい。
375 :
病弱名無しさん:2007/04/22(日) 20:15:22 ID:moePh8s+
会社員の社会保険には、高額療養費の払戻しと+αで付加給付の払戻しがあるよ。
何故+αがあるかというと、社会保険の健康保険料は個人負担+会社負担の合計で国民健康保険料と比べると高額となっているからです。
私の入っている健康保険組合は改めて請求書を出さなくても自動処理してくれて二ヶ月後に還付してくれます。
376 :
病弱名無しさん:2007/04/22(日) 20:31:11 ID:moePh8s+
簡単に言うと会社員の方はレミケード、エンブレルでも、月2万×12ヶ月の年間24万しかかからない可能性があるという事です。
病院代がリウマチ、通院のみの計算ですが。
自営の自分には厳しいのぅ。
過去12ヶ月で四回八万円を越えればいいって事なら、
レミケード使えば対象になるってことか。エンブレルじゃ八万円もいかないし。
>>375 政府管掌保険でも+αがあるの?
やはり比較的大きい企業の健保組合だけ?
>>377 月のはじめにエンブレルを4週間、月末にまた4週間分貰って、高額医療になりました。
レミケードは1年ぐらいで効かなくなる人が多いみたい。ネズミ成分が25%なので人には厳しいのかなぁ?
>>359 >>360 一応、医療関係者だけどJCRにもここ5〜6年はほとんど参加してる。
深い知り合いにRA患者がいるので、勉強しました。
10年後20年後にRAで不自由な生活になる患者を
一人でもなくしたいというのが私の願いです。
3大成人病等に匹敵する以上にRAは緊急性のある疾患です。(一度壊れた関節は元には戻りません。)
一日でも早く生物学的製剤等の投与が必要だと思います。
381 :
病弱名無しさん:2007/04/22(日) 23:44:23 ID:moePh8s+
>>378 国民健康保険でないということなら大なり小なり可能性はあると思います。確認してみて下さい。
大企業とかは関係ないと思います。うちも三百人規模の会社ですし。
382 :
病弱名無しさん:2007/04/23(月) 00:08:59 ID:bZFi2+NW
>>380 今現在、リウマトレックスのみで治療中だが、主治医からは薬の効果がない場合レミケードやエンブレルという手があると説明されている。将来における抑止力になる的な言い方はなかった…。
発症時の激烈な痛みを経験し、どこかに鈍痛を引きずる毎日でさえありがたいと感じているのはノンキ過ぎているということなのか…、教えてください。自分はRA9ヶ月です。
383 :
病弱名無しさん:2007/04/23(月) 00:10:18 ID:moePh8s+
現在、レミケードに対する抗体を防ぐ為という理由でMTXがセットになって処方されています。
しかし、主治医に聞いたのですが、どうやらMTXと抗体予防の関係はないというのが通説になって来ているとのことです。
他疾患の治研ではレミケード単独投与も実施しているとの事。
但し、リウマチの保険診療上必ずセットになってしまいますが...
新薬の効果が強調されてばかりですがまだまだ未知数な事も沢山あります。
まだ日が浅い薬ですので長期投与の結果も当然出ていません。妊婦に対する影響も不明となっています。
メリット・デメリットを理解して薬を選択して下さい。
384 :
病弱名無しさん:2007/04/23(月) 00:33:11 ID:Ex48LSSs
>>380 医者は1日でも早く生物製剤がいいなんて言わないよ。
385 :
病弱名無しさん:2007/04/23(月) 01:12:05 ID:tzdGea/2
私はなるべく早く投与する方がいいって聞くけど。
医者によるんじゃない?
>>383 レミケードはマウス由来成分25%の為、HACA(キメラ抗体)予防の為、MTX等の免疫抑制剤が必須です。
米国では1999年から、エタネルセプトは1998年から臨床での実績があります。
(まだまだ欧米人で9年くらいですが)
DMARDs等の化学物質ではなく、人や獣の成分由来の生物学的製剤ですので、
アザルフィジンやリウマトレックス等の化学物質とは性質が違います。
>>384 ここ1,2年のRA治療の勉強している医者は、患者が生物学的製剤を希望すれば投与すると思います。
少なくとも後1〜2年もすれば日本でもそうなるはずです。
(10年もしないうちに、医者が生物学的製剤をインフォームドコンセントしてくれなかったので60代で死んぢゃった。
損害賠償してくれ!なんてことがまかり通るようになります。)
医者が生物学的製剤をすすめない理由は、
・患者の背景に禁忌があるケース
・コストの面で患者には勧めていないケース(患者自身が勉強して依頼すればOK)
・最新RA治療に対し勉強不足で自信がないケース(患者にはわからないけど意外と多いです。)
・副作用の対処にもめるとめんどくさいと思ってるケース(気持ちはわかります)
などなどでしょう。
勉強の為、4/26〜29のパシフィコ横浜でのJCRへは参加の予定です。
>>382 MTXは週に何cpでしょうか?
関節のMRIを定期的(3〜12ヶ月ごとくらい)に撮るのが良いと思います。
少しでも破壊が進んでいるのであれば生物学的製剤を考えます。(DMARDsではほとんどのケースです。)
リウマトレックスのみでも20%程度の人は関節の破壊が進まないケースもあるようです。
例ですがCRP1.0以上あるなら、より強い治療を・・・。
自分なら月数万円は出せるのでエンブレルを試してみますが、
懇意にしている深い知人にもすすめて投与中です。
RA患者の半分くらいの人はお金で寿命が買えます。
私の願いはRA患者が一人でも幸せな生活を送れるようになることです。
現実に今では出来ることです。
>>386=387
リウマチのお勉強も結構ですが、人の気持ちや事情に配慮することも学んでください。
それと、数字を出す場合はソースの添付もお願いしますね。
>>388 確かに、人の気持ちや事情への配慮はしていませんでした。
現在の一番良いだろう治療の普及により
一人でも多くのRA患者に健康な生活を送ってもらえればと思ってました。
どの数字のソース添付が希望でしょうか?(膨大な量になりますので)
未来のこと意外はほとんどがEBMのあることです。(専門家ならぐぐれば常識かと!)
>>379 あ〜なるほど。
月の医療費が八万円越えるように調整すればいいのかぁ。目から鱗でした。サンクス。
391 :
病弱名無しさん:2007/04/23(月) 08:34:04 ID:Ex48LSSs
>>386 だから専門家の間では免疫抑制剤による抗体予防は効果が疑問しされ初めてる。
レミケード単独投与の治験に誘われた本人が言ってるのだから。
貴方が詳しいなら知ってるかなと思ったんだけどね。
月に8万って・・・10万払ったら2万しか戻ってこないんだよね
もらえないよりはいいけど、8万払えるなんてすごい
お金ないから早死にします
生命線も40歳ぐらいのところで途切れてるし
393 :
病弱名無しさん:2007/04/23(月) 12:32:29 ID:2A1GT/CM
確かにインフリキシマブ(TA-650)の治験は盛んだな。
MTXを投与してても抗体出来ちゃう人多いいし。
なんか製薬会社は必死になってる感じ。
なんでかな?なんでだろうね?JCRのシンポで質問したらどうなるかな?
パンドラの箱かな...
394 :
病弱名無しさん:2007/04/23(月) 22:07:06 ID:bZFi2+NW
>>387 レス、ありがとうございました。
治療開始が今年1月からMTX6r、CRPは陰性になりリウマトイドは86(開始時より半分になりました)です。
ここ数日のあいだ足小指が腫れ痛み、また不安です。やっぱり悪くなったり、持ち直したり繰り返すんでしょう、現状では。
395 :
病弱名無しさん:2007/04/23(月) 22:30:54 ID:tHk9rva5
>>390 高額療養費はレセプト単位だから入退院の時期によっては損することもある。
@、Aともに2週間の入院で総点数4万点(1点=10円)とすると、
@4月10日〜4月24日までの1入院で4万点なら4月の自己負担12万円
で高額療養費で約4万円返ってくる。
A4月25日〜5月7日までの1入院で4万点なら自己負担が@と同じ12万
円でも4月分は2万点、5月分も2万点となると、4月の自己負担は6万円、
5月の自己負担も6万円で両方とも高額療養費の対象にならない。
>>394 MTXが良く効いているみたいですね。
良かったです。
あなたの主治医は生物学的製剤を使いこなせているようですので、
かなり安心です。
あとは自分自身で関節破壊について、や寛解等のRAについての勉強をすれば自ずと治療方法が定まってくると思います。
・DAS28(CRP,ESR)
・治療機会の窓 RA
・mHAQ
等を
>>4 の関連サイトで勉強しましょう。
あなた自身と家族の方とDr.と関係する医療従事者とで、
あなたのRAと言う疾患に対抗していく事が出来ると信じてます。
私の願いはひとつです。
>>393 > なんか製薬会社は必死になってる感じ。
製薬会社に問い合わせたら「リウマトレックスやDペニシラミンを試しましたか?」
「そちらの薬を試してから、生物学的製剤に移行するのが普通ですよ」って感じだったよ。
なぜだか判らないけど、いきなり生物学的製剤を使うことは推奨していないらしい、
どちらかと言うとMTXの方を勧めているようにも感じた。
ただし、生物学的製剤自体がプロテイン(たんぱく質)なので、
体質によってはアレルギー反応を引き起こし、
間質性肺炎や敗血症を引き起こす場合があるとも言ってた。
ttp://www.enbrel.jp/
398 :
349:2007/04/24(火) 06:02:31 ID:ttsPpOsE
>>353、
>>370さん、今見ました。レスありがとうございます。
痛み止めなしで我慢出来る程度ではあるけど、相変わらず関節は痛いです。
もしリウマチじゃなくても、他の膠原病である可能性もあるかもしれないので
近々他の病院にでも行って相談してみようかと思います。
399 :
病弱名無しさん:2007/04/24(火) 06:25:24 ID:SWfKAVCT
>>396 1日の大半が自分はRAなんだ…、って頭から離れず生活しており、恐怖感が先行してました。もう落ち着いてもいい頃ですよね。勉強します。この前の診察でGOT値が上がっていてその場で即血液検査でした。もちこたえて欲しいです、自分の内臓も。頑張っていきます、ありがとう。
>>397 興味深く拝見させてもらいました。
400 :
病弱名無しさん:2007/04/24(火) 19:12:12 ID:fLAHa8Yg
背中の健康骨の辺りが痛くなる事ある方いますか?髪を洗う時、腕を挙げると筋が邪魔してる感じになります。昨日は右腰部に激痛で起きることも、座ることも困難で、坐薬で対応。久々に、また泣いてしまいました。
最近、こわばりや発熱が出てきて会社を休みがちになってるん
だけど、今の会社に転職して1年ちょいくらい。
転職時にはリウマチを隠して就職し、その後リウマチって判明
したことにして診断書など提出してるんだけど、最近明らかに
風当たりが強くなってきてる感じがヒシヒシと。。。
このまま肩叩かれるまで居た方が得策か、さっさと次を探すか
・・・迷うなぁ。
皆さんどうされてます?
402 :
病弱名無しさん:2007/04/25(水) 02:48:51 ID:T8ioCkmN
手が痛くて眠れないよ
403 :
病弱名無しさん:2007/04/25(水) 05:00:35 ID:Om2khRLA
眠いのに痛くて眠れないんですよね。熟睡できない。私は、腫れがある時は湿布をして、サポーター。腫れが無い時は、サポーターで固定します。気休かもしれませんが楽になる感じがします。
>>401 偉いね
私はあなたより遥かに症状はましだと思うけど働いてないよ。
完璧に逃げてる。
将来を考えると本当絶望的になるな
ステロイドの服用もあって軽度の鬱もあるし・・・
まだ20代だけど本当に人生オワタ
405 :
病弱名無しさん:2007/04/25(水) 11:59:41 ID:T8ioCkmN
私も20代です。人生に全く希望がもてません。
406 :
病弱名無しさん:2007/04/25(水) 12:41:25 ID:9SHNpDF2
私は主夫状態。
かみさん仕事で今月から息子は幼稚園。
部屋が静かだ〜。
肩、手が痛いから洗濯物を干すの辛くて、コインランドリーの乾燥機に入れて来たところ。
手抜き許して。
407 :
病弱名無しさん:2007/04/25(水) 12:47:33 ID:9SHNpDF2
そして、洗濯物を折りたたむのはご勘弁ぉ〜
腱鞘炎があちらこちらに発症してる人いますか?
409 :
病弱名無しさん:2007/04/25(水) 19:51:26 ID:0CqqJwHV
リウマチだってこと親に言った。
なんか、なんとも言えない気持ち。申し訳ない。
電話だからお互い冷静に話せたのかも。
私は、親にリウマチだって言ったら・・・
恥ずかしい病気だと言われた。
リウマチになってから夢も希望も持てない。結婚、出産なんて考えた事もない…。
最近どうしようも無い位の不安感にも襲われる。周りとの孤立感、病気に対する孤独感…
そして、いつ悪化するかも分からない…そんな感情が一気に込み上げて夜泣いてる事もある。
生きてても生きていると言う実感が無い。
……と、愚痴を言ってしまいました。長々とスミマセン…。
412 :
397:2007/04/25(水) 23:23:34 ID:IiqRgmt0
このスレの住民に製薬会社の人がいるのかどうかわからないけど、
せっかくレミケード・エンブレルの話題が出ても、
リウマチの合併症まで話が行かないね。
「関節リウマチ等の慢性炎症性疾患を基礎に持つ患者で発生する
反応性全身性アミロイドーシスに対しては、サイトカインを
標的とした最新の抗リウマチ薬が劇的効果を示すことがある。」
ってあるけど、抗TNF薬でアミロイドの値がどこまで下がるのかな?
ソースはこれ↓
ttp://www.nanbyou.or.jp/sikkan/004.htm
>RAと診断されて、痛くて「人生に希望がもてなくなった・・・」
ここ1〜2年でRA治療は大きく変わっている事は何度か出てきていると思います。
現時点では生物学的製剤+MTXがRAの活動性を止める可能性のある唯一の療法みたいです。
著効である半数の人は人生が変わります。(戻ってきます。)
多分9割以上の人は普通の生活が送れるようになるでしょう。
効かなかった残りの数%の方は、約2年後予定のHUMIRA、抗IL-6R抗体やアバタセプト等の希望を託しましょう。
出来ればStageT,U・ClassT,Uより進めない様に早めにBioをと思います。
明日からのJCRで勉強してきます。
>>4 以外にここのHPやリンクも参考にしています。
http://ra_city.at.infoseek.co.jp/topics.htm 家族や周りの人たちのRAに対する理解を深めることが出来ます。
414 :
病弱名無しさん:2007/04/26(木) 00:23:52 ID:KNBfD8p/
>>多分9割以上の人は普通の生活が送れるようになるでしょう。
いいかげん根拠のないハッタリはやめてもらえまいか
今月の初めにリウマチになった。まだ21歳(´・ω・`)
痛みとショックで泣いてばかり。もう今まで通りじゃないんだ、今までなんて幸せだったんだろうって思うと込み上げてくる。毎日楽しかったな。どこも痛くなくて毎日を平凡に過ごしてた‥治るときがくればいいのに(´・ω・`)治るならなんでもするのに(´・ω・`)
長文スマソ(´・ω・`)
416 :
病弱名無しさん:2007/04/26(木) 04:06:56 ID:Azh9IwYE
今まで薬を飲めば治る病にしかなった事がなかった。リウマチで寛解なんて、ほんの一握り。いつ激痛がやってくるか分からなくて不安。痛い箇所を、かばっていれば今度は反対側が痛くなる。だから無意識に無理はしないようにって行動しちゃう。
418 :
病弱名無しさん:2007/04/26(木) 10:24:35 ID:+aaJwtAg
賢いリウマチ専門医とは患者の症状に合わせてオーダーメード的な治療が出来る人でしょ。
レミケードを使える医者が優れているとは限らない。副作用が出たら投薬中止で地元病院に帰っていいよ、はいさようなら。
JCR学会の内容は主治医に聞けば済むことだだよ。
診断から三週間、症状もほとんど出てないのに1日中頭から離れないもんですね。
仕事してても頭の中がすごくザワザワしてる感じ。落ち着かないし力も入らないし…。
不安てこういうことなんですね。症状出る前からこれじゃ…もっと強くならねば。
420 :
病弱名無しさん:2007/04/26(木) 13:26:21 ID:+aaJwtAg
>>419 最初は特に不安でしょうがないよね。
我慢出来ない時は泣いたっていいんだから。
でも少しづつでいいから乗り越えて行こう!
421 :
病弱名無しさん:2007/04/26(木) 13:31:45 ID:+aaJwtAg
>>417 もしあなたが医者だったら残り八割の患者は他の病院に回すしかないね・・・それ以外には興味ないみたいだし。
422 :
病弱名無しさん:2007/04/26(木) 14:15:27 ID:Azh9IwYE
417さん
私は、リウマチ歴4年です。リウマトの効果が薄れてプログラフを飲み始め三ヶ月目。プレドニン併用だから痛みは治まってます。でも今は膝が痛み出してる。気にしないようにしても激痛がやってくれば無視できないです。どうしても…。
423 :
病弱名無しさん:2007/04/26(木) 15:33:28 ID:/DToJ+Aj
>420
ありがとう。
関節の痛みがくる前に胃が痛くなってしまったけど、少し他のことを考えてみます。
もうすぐ母の日だなーどうしよう??とか楽しくなることを考えよ。
424 :
病弱名無しさん:2007/04/26(木) 16:08:51 ID:W/U1MGxG
もう関節が壊れちゃってる人は戻せないよねえ
医者は今までさんざん
痛いのは当然だから我慢しろ
薬はなるべく控えめにって言ってきたくせに
生物製剤が出たとたんに
使わない患者はアホだと患者のせいにする
壊れた関節も壊れた人生も
元に戻せるようになってから威張って下さい
425 :
病弱名無しさん:2007/04/26(木) 16:21:02 ID:XdIuaCr6
今日母が関節リュウマチと診断されました。かなり落ち込んでいてかける言葉が見つかりません(´・ω・`)家族としては日常生活でどんな助けをしたらよいでしょうか?
>>425 とにかく無理をさせないようにしてあげてください。
ちょっとした動きが負担になってしまいます。
でもやりたいという事はサポートしてあげてください。
あと、だるくて動けない時にサボってると言われるのは堪えます。
今日から治療も始まったのですよね?今日がスタートで良かったと思えるように
投げやりにならないように見守ってほしいです。
しんどくて寝ててもなんか怠けてるんじゃないかって
自責しちゃうから、家族にちょっと言われたらくぅ〜ってなるよね。
うちは家事手抜きばかりで本当に家族に申し訳ない。
娘は優しいよ。中学生なのに寝てると寂しがるけど。
私は中年になってから発病したからもうしゃーないなーって感じだけど
若くてなった人は本当に可哀想でこっちも涙出てくる、、、、、、。
どうか諦めないで、まずは痛みを抑える治療を優先して
将来の事はなるべく悲観しないで下さい。治療薬出るかもしれないのに
悲観して不安になってたら損じゃない?これだけ患者が多くて
治療薬出たらめちゃ儲かるから科学者さん達血眼で研究されてるし
悲観的な気持ちはストレスで病気に良くないよ。
なんとかなるよ!!なんとかなる、一緒に頑張ろうね!
、、、最近MTX効きが悪いからボルタレン追加してみよう、、。
428 :
病弱名無しさん:2007/04/27(金) 04:08:57 ID:0fN2Hjbg
いちにちぢゅうねています
しごとしなきゃ
がんばるぞ
429 :
病弱名無しさん:2007/04/27(金) 09:07:07 ID:FQseULBk
目がやばいかも…怖い。
430 :
429:2007/04/27(金) 09:18:55 ID:FQseULBk
目がやばいかも…怖い。
眼科へ行っても異常なし、目薬も効果なし、サングラスをマメにしてもダメ。
なんでこんなに目がつらいのかと思ってたけど、リウマチの影響だったとは…。
リウマチと診断されて謎がとけたけど、恐怖が増した。
431 :
病弱名無しさん:2007/04/27(金) 19:36:44 ID:I5jplarW
家族の理解が一番支えになると思います。今まで普通に出来ていた事が困難になってしまうのは想像以上に辛いはずです。今だ、この病気に関して回りの理解が少ないですから。
皆さん、かなり症状がキツイのですか。
私は前にも書いた、リウマチになって15年の40女ですが
25歳に発症して15年。今もふしぶしに痛みがあるけど
飲んでるのはリザスト、モーバー、それとほぼ毎晩だけどボルタレンの座薬を
夜寝る前に入れてる。日々によって痛みの差はあるけど
(ちょっと今日は睡眠時間の関係で少し痛い。天気も関係する)
とにかく、病気と上手く付き合っていこうとある程度開き直りも大事だよ。
自分は、1年2年長生きするよりも、痛み取れたほうがいいので
座薬毎日入れるのには特に躊躇はない。お医者さんも構わないといってるかな。
比較的飲んでるのは、副作用が少なそうな薬っぽいけど、もう何年もこのまま。
指は既に変形しているけど、まあ…毎日好きなことして生きてます。
元々インドア派だったしね。
>>430 リウマチで目に影響があるんですか?
当方、ド近眼(裸眼0,02)使い捨てコンタクト使用、眼鏡使用ですが
それ以上のものは、15年たった今でも何もないですがどういう症状なんでしょう
私も決して症状は軽いわけではないけど、親が理解してくれてるのと
(だいぶ甘やかしてくれてると思う…こんなへたれ娘)
職場でのストレスが、自分はこの病気の発端だったので
とにかくなるべくストレスを溜めないように、好きな事をして考えて生きてる。
症状の差はそれぞれあるし、結局自分は結婚するのは諦めたけど
(というか、元々する気なかったんで…)
阪神大震災にもあっちゃったし、もう生きてる間に楽しいことしよっとw
って思いながら日々生きてるよ。ちょっと刹那的考えかもしれないけど
考え込むのが一番いけないし、痛みがとれれば生活も楽になるんで
考え方かもしれないけど、自分は痛み止めを我慢することはないと思ってる。
発症から半年ほど経過。リウマトレックスが効いて、以前やっていたスポーツを再開しました。
まだ痛み止めが手放せませんが、以前に比べたら楽。
発症しても落ち込まない方がいい。寛解にできるたった数%の中に、自分も入ってやると思え。
絶対に完治すると信じるべき。
完治を信じて13年。
33歳子持ち女です。
皆様に質問です。
レミケードやエンブレルは、CRPの数値がいくつ位で使いましたか?
私は進行が早いみたいで、発病して1、2年で関節破壊されまして、現在は両膝・両肘人工関節です。
他の関節も破壊がすすんでいるので、レミケードやエンブレルを使いたい旨を主治医に話した所、CRPが低いので使えない、と言われました。
CRPは2程度です。
薬は、プレ5ミリ・ボルタレン1錠・リウマトレックス4錠/W
今、関節破壊が進んでるヶ所は、頚椎・腰椎・両手首・手指関節・足指関節・両足首です。
セカンドオピニオンに相談した方が良いでしょうか?
因みに、抗リウマチ剤は、あらゆる物を試しましたが、合う(効く)物がありませんでした。
436 :
病弱名無しさん:2007/04/28(土) 00:19:39 ID:1D3Yw1P5
私はリウマト使用しても半年ほどCRP11くらいでした。で今はエンブレル使用してます。ケータイからですみません
>>435 CRPが1.0以上で年月がすぎると関節破壊は進むらしい。
CRPは1.0以下に、腫脹関節も1個以下に、疼痛関節も1個以下に近づけるのが理想。
JCRででどこかの教授が言っていました。DAS28が3.0以下くらいらしい。
セカンドオピニオンにも相談してみたら良いかと・・・。
NSAIDSは痛みを取るだけで(大事なことだが)RAの病態自体の改善にはまったく関与しないらしい。
生物学的製剤やDMARDsが効けば鎮痛剤は必要なくなるらしい。
机上の理論の受け売りですが参考になるかと思います。
438 :
病弱名無しさん:2007/04/28(土) 03:03:14 ID:d48tEJaB
私は、リウマト8ミリ、フォリアミン5ミリを3年続けてたらMCVの数値が高くなりリウマト6ミリにした途端に関節が痛みだし主治医から、今後の20年後30年後を考えて、レミケード、エンブレル、プログラフの3つを勧められ今は、プログラフを飲んでます。その時CRPは1.47。数値が低いわりには体に出る症状が酷いので。
439 :
病弱名無しさん:2007/04/28(土) 03:11:36 ID:n9t90MZl
私は CRP1、0以下で
レミケード1年です
元々 血液反応が 出にくくて
お医者さんは それを考慮
して くれてるみたいだけど
でも 血液反応出る人が 羨ましいよ
440 :
病弱名無しさん:2007/04/28(土) 07:38:14 ID:+eXlfcMa
ちなみに自分はリウマチと診断されたらすぐリウマトレックス飲んで、
数ヶ月後にレミケード投与でした。現在は薬で寛解状態。関節破壊も
起こっていません。発症当初は体中シップだらけでしたが、今は全く
つけてません。仕事にでき、激しくない運動なら普通にできます。
主治医は>4の田辺製薬のHPで見つけました。連投すいません。
>>435 CRPだけで判断とはなりません。
ガイドライン上では、疼痛関節数、腫脹関節数がともに6個でESRが28以上
有るな等では、生物学的製剤を使ったほうが良いみたい。
それ以下でも活動性が高ければ、主治医の判断で・・・。
世界の中で日本は、実は、RA治療薬においては、かなり後進国です。
レミケードにしてもエンブレルにしても、まだ日本では発売されていないBio製剤にしても
世界の数十カ国以上のRA患者は約10年程度前から、Bioの恩恵を受けていました。
2002年ACRの治療方針によって、発症・診断から3ヶ月以内にはDMARDs(MTX)を投与
3ヶ月しても活動性が高く、痛みや腫れが1個以下程度CRP0.3、ESR(1時間値)10以下
を達成していなければより強い生物学的製剤での治療をすることを推奨しています。
日本では推奨度AのBUCやSASPも1〜2年程度でエスケープすることが多く、MTXの増量での治療となっている現状です。
欧米でのRA専門医の治療では、BioはRA患者の約半数に使用され、Bioによる生命予後の改善が見られています。
Bioは万能ではないでしょうが、BioやMTXを使いこなせないRA専門医は4年前のRA治療をしているわけです。
4年前の治療と20年前の治療は大して変わりがありませんので、すぐにセカンドオピニオンへ・・・。
ここ見てると最近はレミケード、エンブレルあっていい治療法出てきたね。
あたしが発症した10年前はまだ無かったから弱い薬から始めてって方法で、今じゃ手が変形しまくりで恥ずかしいよ。まだ20代なのに。
今はエンブレルで痛みの無い生活してるけど変形した手は見られたくない
>>435です。
皆さん、有り難うございます。
CRPは今は書いたように、2と低いですが、以前は15位でした。
その頃に、エンブレルやレミケードはありませんでしたが。
今は、腫れはなく、関節の痛みと変形だけです。
これ以上、人工関節の体になりたくないので、皆さんの意見等を参考に主治医に言ってみたいと思います。
>>445 人工関節が数箇所あるということは身障者手帳が貰えると思うので治療費負担においては問題は無いと思います。
Dr.になぜバイオを使ってもらえないかの真の理由を聞くのが良いと思います。
そのDr.はバイオを何例くらい使ったことがあるかも。
私が思うには一般のRA患者の方は
バイオで10年くらいまで何とか止めているうちに、もっと良い薬とか遺伝子治療等が出てくるのを期待。
薬剤も、禁忌にあたる人、たとえばMTXでは腎障害のある患者、生物学的製剤では活動性結核や脱髄疾患、うっ血性心不全など
は生物学的製剤はあきらめないといけない例もあります。
レミケードで半年くらいは持つでしょう。エンブレルで10年もたせて、並行してあと2年くらいのうちに出る抗IL-6R抗体(アクテムラ)とレミケードのネズミ成分が入っていないHUMIRA
に期待!
447 :
病弱名無しさん:2007/04/28(土) 14:31:58 ID:mZKwcHBk
>>445です。
>>446さんへ
身障2級持ってるので、医療費は殆ど自己負担はないです。
兎に角、関節破壊を食い止めたいので、主治医に聞いてみます。
有り難うございます。
448 :
病弱名無しさん:2007/04/28(土) 17:12:16 ID:k9JMbmeN
あのー
リウマトレックスは1シート2錠で2ミリと書いてますが
2錠で2ミリってことですか?
それとも1錠で2ミリですか?
449 :
病弱名無しさん:2007/04/28(土) 18:22:18 ID:d48tEJaB
1錠で2ミリです。1シート4ミリになりますよ。
450 :
病弱名無しさん:2007/04/28(土) 20:27:08 ID:/3W2SmI/
リウマチになって薬を飲み始めたばかりです。(リマチルです)
あまりにも効くので驚いています。
リウマチの薬とはいろいろでしょうが炎症を抑えるとのことですが
痛み止めのようなものなのですか?
リウマチで目を悪くすると言う話、詳しくキボヌ。
聞いたことが無かったので。ほんとうですかね?
452 :
病弱名無しさん:2007/04/29(日) 06:12:42 ID:WfXZL72M
>>449 ありがとうございます!
優しい貴方に幸あれ!
453 :
病弱名無しさん:2007/04/29(日) 08:42:02 ID:qWrEOnU3
ステロイドや手術に頼らずに、分子整合栄養医学でリウマチを根本治療
をうたってるところがあるけど分子整合栄養医学って試してみた人いますか?
454 :
病弱名無しさん:2007/04/29(日) 12:21:39 ID:WfXZL72M
あぁ…
月曜日と間違えてリウマトレックスを日曜日に飲んでしまいました…
大丈夫ですよね?
うん。
朝飲むの忘れてたら 半日ずれてもいいと言ってた。
次の週は通常に戻したけど。
>>451 ステロイド性白内障のことじゃね?
ステロイドは副作用の一つに「白内障」があり
大量に服用すると白内障が起こりやすくなるらしい・・・
目の病気で上強膜症などは、リウマチの人に多い合併症です。
リウマチは肺なども含めた全身疾患なんですよね。
呼吸器内科などは、リウマチ薬の副作用や長患いのリウマチ患者さんが少なくないです。
458 :
病弱名無しさん:2007/04/29(日) 23:47:26 ID:gM7AjstG
私は、いつか動けなくなる時がくるなら 今は痛くても無理してでも
思いっきり動いてやると思ってます。仕事もぶっ倒れるまで続けたい
家で一人で治療してるより仕事にガンガン打ち込んでる方が痛みが和らぐし
何かに集中できるものがある方が幸せです
460 :
病弱名無しさん:2007/04/30(月) 03:44:46 ID:g5ytEw6w
不思議なんだけど 朝のこわばりを旦那にさすってもらうと痛みが和らぐんだよね
信頼してる人にさすってもらったりすると痛みって和らぐらしい
「手当て」っていう言葉は元々そうゆう意味だったんだって
461 :
病弱名無しさん:2007/04/30(月) 06:53:39 ID:5niPvWvm
嫁といるとさすってもらわなくても痛みが和らぎます
アイシテイルよ マサエ
462 :
病弱名無しさん:2007/04/30(月) 11:57:59 ID:jJrWoswK
みなさんは家族の理解をどうやって得たのでしょうか?「痛いってばっかり言いやがって」とか「都合よく痛みだすんだな」って旦那から言われています。どうしたらいいのかわかりません。
464 :
病弱名無しさん:2007/04/30(月) 12:40:40 ID:z+uyQAVd
>>462 それは、辛いですね 家族の理解を得られないのは精神的もきつくなりますよね
465 :
病弱名無しさん:2007/04/30(月) 13:11:50 ID:57Eo86Tf
>>462 こう言っては酷ですが、、病気に対する理解や対応って、、
その家族の人間性によるものです。優しさや思いやり想像力、全て人としての資質です。
苦しむ家族に対して、「辛いんだろうな、可哀想に」と思う人もいれば、
「痛い痛いウルサイな、鬱陶しい」と思う人もいる。その違いなんですよ。
結婚をした方が良いのだろうか・・・?
それとも一生一人でいた方が良いのだろうか・・・?
その前にリウマチを理解してくれる人が目の前に現れるかどうか・・・
でも、いざ結婚となると相手に迷惑をかけることはわかっているし・・・
メチャクチャ悩む28歳の俺・・・
467 :
病弱名無しさん:2007/04/30(月) 13:31:06 ID:S3N7/ZuN
462
一緒に生活している人が、こういう言葉を投げかけてくると痛いうえに
心も痛いですね。
私は、結婚してないので、両親と住んでますが家事などは、ほぼまかせてしまっています。
申し訳ないですが…。
結婚したいけど、働けない、家事も思うようにできない、全身の関節痛が強いので
外出も近所ぐらいの状況で、こんなんでは結婚生活もすぐ離婚されるようなきがしてしまいます。
いつか痛みと家族がいない孤独な生活が待っていると思うと
いつも不安t
>>462 ひどいですね。でもうちも同じようなもんです。
朝は手がこわばって野菜ジュースのふたが開けられなくて困っていても
見て見ぬ振りされます。頼むと仕方なくやってくれますが。
大げさに大事にして欲しいとまでは思っていませんが、痛かったり
辛かったりする事にもう少し気遣ってもらえないかなと思います。
離婚した方がいいのかなとか時々思います。
469 :
病弱名無しさん:2007/04/30(月) 13:39:44 ID:wzXrjrvf
私も結婚、考えます。まだ相手もいませんが…。そうなった時に考えれば良いのでしょうが、今一つ恋愛に積極的になれません。
470 :
467:2007/04/30(月) 13:42:45 ID:S3N7/ZuN
そのときは、痛みよりも家で話す人もいなく
精神的にまいってしまうのではないかと感じます。
今も逃げ道として、どうしょうもなくなったらこの世からいなくなればいいんだ。
だから今はまだ生きていればいいんだ。
という考えをもっていないととても生きている気力がでてきません。
>>470 私も似た考えだ〜
どうにもならなくなったら死ねばいいやって思ってる。
別に生きる事に執着がないので、今死んでもいいけど
親より早く死ぬのは申し訳ないから生きてる感じ。
472 :
病弱名無しさん:2007/05/01(火) 00:05:25 ID:ptUfgPqN
私ももういいや、毎日痛いし 疲れた(;_;) 将来に希望も無いし 本当に辛いよ
私もどうにもならないくらい苦しいときは、
せめて親を看取るまでは…って自分に言い聞かせてます。
結婚も人並みの恋愛も諦めたつもりだけど、
同級生が結婚したり子供を産んだり体力に任せて働いたり、
平凡な人生を歩んでいるのを見るとやっぱり孤独と恐怖が強くなりますね…。
ひとり暮らしの部屋でベッドで泣いて過ごす休日が多くなってしまいましたw
今29歳、もう少し年齢を重ねたら吹っ切ることができるのかな…。
>>471 死にたい程の気持ちや痛みの程度など
何人もの活動性のすすんでいる患者さんたちのお話を聞いていると、
早くより強い治療が出来るとよいと思っています。
日本でも、生物学的製剤の恩恵を受けた約2万人の患者さんたちの半数ぐらいの方が
笑顔が戻った、普通の生活が出来ることに感謝しているという気持ちになっているようです。
ほとんどの人は良くなっています。化学物質であるDMARDsの限界は明らかにされています。
Bio信者の私としては関節破壊のすすむ前に、滑膜炎を抑えるため、
1ヶ月でも、1日でも早いBioの恩恵を受けてもらいたいと思っています。
10〜20年後に車椅子生活になるかもしれない事を考えると、是非。
経済的には負担がかかるかと思いますが、今、現実に出来ることです。
475 :
病弱名無しさん:2007/05/01(火) 01:06:46 ID:iuSY4p9d
>>474 別に生物製剤を拒否してないよ
数値低いし
破壊した関節は戻らないから無駄だし
あなたには使えないって言われてるだけ
そういう人も多いと思うけどなあ
476 :
病弱名無しさん:2007/05/01(火) 03:18:20 ID:lOBGJrbZ
左右の複数の指が交互に痛んで(激しいヒリヒリ感)、
時々皮膚の内部が猛烈に痒くなったりします。
指の関節付近が所々腫れていて、爪に黒い筋が複数本出現。
リウマチの可能性はあるのでしょうか。
去年の暮れあたりから徐々に症状が出始めました。
血液関連の病気で月に一度病院に通ってるのですが、
暖かくなれば治ると思うから様子を見ろ、などと言われました。
でも一向に治る気配がありません。
この間行った時、ちょっと不信感をあらわにしたら
だったら他所の病院に行けば?みたいに言われてしまった。orz
精神的に参ってるのにひどすぎるorz
477 :
病弱名無しさん:2007/05/01(火) 13:33:56 ID:H78exTBr
様子を見なければ分からないのも確かですが、それでも納得がいかないなら他の病院に行くべきだと思います。医者は、これまで何十人もの患者を見てるかもしれないけど患者の個々の不安にも対応して話してほしい。きっと、貴方に合う医師が見付かるはずです。
じゃなかったら病院なんて行きたくないんですから。
478 :
病弱名無しさん:2007/05/01(火) 18:40:55 ID:gbeHnwQX
私も、今日同じ病院内ですが主治医を変えてもらいました
こっちの精神状態なんておかまいなしに、説明も毎回怒られてるようで
通院自体がストレスになってる状態で・・・
ステロイドを進められたんだけど、副作用が怖いし信用できない医師の元で
試す気にもなりません 今度の先生はいい先生だったらいいな
479 :
病弱名無しさん:2007/05/01(火) 19:24:33 ID:gKijEH6n
私はまだ痛みもひどくなくて仕事にも普通に行ってるんだけど、診断されてから毎日こわい。
どこかが痛んだりすると「これか!?」って過敏になってしまったり…。
先を考えると今までにないくらい無気力になってしまう。
痛みが出てからはこんなもんじゃないんだろうね。
無理したり、関節の負担になることはしちゃいけないってどの程度?
それもわからないし、歩いたり料理したりメイクしたりできなくなる日がくるのかな。怖い。
480 :
病弱名無しさん:2007/05/01(火) 19:37:18 ID:gbeHnwQX
>>479 私は、診断されてから冬になったとたん症状が出始めて大変だった
投薬を始めて、春夏はまったく症状がなくなったんだけど去年の12月頃から
投薬を続けてたのに、ガクンと色んな所が痛みだして一時期まともに歩けなかったくらい
今は、痛み止めが効いてて歩いたり走ったり出来るようになったけど
手の指先のハレがひかなくて料理はほどんど出来ません メイクはそんなに
関節に負担がかからないから出来るよ〜!
今、通ってる病院の医師はリウマチの専門医だけど、臨床医というより研究者タイプなので
私とはあいません リウマチに詳しいからって名医とは限らないよね
外来なんてやってられるかみたいな雰囲気が毎回感じられて とっても不快でした
481 :
病弱名無しさん:2007/05/01(火) 19:43:49 ID:yJBpvotd
何で自分がこんな病気になったのか。
ほんとに辛い。
両手首が腫れっ放しで象の足みたいに醜いし。
右手中指も変形してます。
医者には無理をしないよう言われているけど
稼げるうちに稼がないと生活きついしね。
へーきな顔して仕事バリバリしてるから同僚は
私がリウマチだなんて誰も知らない。
歯をくいしばって関節痛に耐えている自分がかわいそう。
子供の為に頑張ってます。
「歩けない」と訴える母親を殴り殺したニュースが他人事に思えない…
自分単身だけど、もし同居の家族に痛がる「ふり」が腹立たしいとか思われたら、辛い
483 :
479:2007/05/01(火) 22:47:33 ID:gKijEH6n
>480
すごく参考になった!ありがとう。
今は首の痛みだけで、投薬も医者と相談して自分の嫌な薬は除いてもらったりしてるけど、
本当に痛くなってきたらそんなことも言ってられないんだろうね…。
484 :
病弱名無しさん:2007/05/01(火) 23:17:07 ID:gbeHnwQX
>>483 どういたしまして〜
私も、今日ステロイド進められたけど 使うのにすごく迷ってます
使うのが嫌と言うより 信頼できる主治医の元で使いたかったもので・・・
次の先生はいい人だったらいいな
みんなは、主治医とはいい関係ですか?
私も冬になったとたんに痛みがエスカレートしてきて、痛みが全身にひろがりました。
一時は、箸でごはんを食べる作業がすごい痛みで大変でした。
その時思いましたが、食事のとき痛くて箸でつまめないと
両親に言っても何の言葉もなく普通に黙って自分の食事をしていました。
普段激痛でたまにどうしょうもなくて、関節が痛いよーと言っても何もしてくれないし
何も言ってはくれません。
してくれるのは私が調べてみつけた病院の付添のみです。
診察内容を自分から言っても黙っているだけです。
反応をみてると、冷たいのかなと思い始めました。
よく病気になって家族のありがたみがわかったと聞くけど
今まで普通に話たり、生活していたけどいざ病気になってみたら
一言も何の言葉もなくいたわってもくれない家族なんだと悲しくなりました。
最近では、強烈に痛みがでているときも痛いとは言えなくなりました。
やはり、家族でも痛いとか痛がったりする姿は、聞きたくない、見たくないのでしょうか?
私ならさすってあげたり、今日はどんな感じ?とか毎日聞くと思いますが…
これは、痛みをあじわっているからでてくる言葉なのかな?
486 :
病弱名無しさん:2007/05/02(水) 00:41:37 ID:OVNy+Suy
>>485 リウマチの痛みって、なった事ない人には分からないものなのかもしれませんね
実際、自分も自分がなるまではいまいちどんな病気はわからず、お年寄りがなるもの
くらいにしか思ってなかったし。。。
箸がもてないなんて相当な痛みですよね
リウマチの名医っていないのかなぁ。
病院に行っても前にやった検査の結果を聞いて
いつもの薬出しておきますねーとなって診察1,2分で終わる。
体に特に変わりは無いけど良くなってる気がしない・・。
488 :
病弱名無しさん:2007/05/02(水) 01:03:42 ID:OVNy+Suy
>>487 わかる!私もそう!たか〜いお金払ってるのに納得いかないよね
私の病院は、リウマチの研究機関も標榜してるのですごい期待してたんだけど
研究者タイプばっかりで、外来治療でクレームがきて自分の評判落として自分の
将来に傷がつかないようにしてるのが見え見えで全然信頼できなかった
489 :
病弱名無しさん:2007/05/02(水) 01:06:20 ID:/IKnumO5
>>487 死ぬわけじゃないし、治せる病気でもないから、
医者によってはなおざりと言うか、おざなりな診察&治療にされがちなのですよ。
490 :
病弱名無しさん:2007/05/02(水) 01:26:13 ID:OVNy+Suy
>>489 みんな そうなんだ〜
でも、それ納得 医者に痛みは分からないだろうし こっちの精神的な辛さも分からない
だろうしね
491 :
病弱名無しさん:2007/05/02(水) 01:27:26 ID:XcgTJYK3
私も病院の待ち時間が予約してても一時間半から二時間で診察は五分くらい。その待ち時間が朝早くから行って同じ姿勢で椅子に座ってるのが凄く負担。でも新薬に切り換える時は納得が行くまで相談に乗ってくれたのが救いだった。皆さんにも良い主治医が見付かりますように。
492 :
病弱名無しさん:2007/05/02(水) 01:33:29 ID:OVNy+Suy
>>491 クスリの切り替えって副作用とか本当に不安だもんね
491さんの主治医は、いい先生ですね 羨ましいです
私の先生なんかロクな説明もないまま 「僕は患者さんがやりたくない事は
無理じいしませんから」だって 外来に出るな!って本当に思った
493 :
病弱名無しさん:2007/05/02(水) 04:42:19 ID:XcgTJYK3
492さんへ。491です。
新薬切り替えを薦められた時は膝に痛みが出ていて、パンフレットを渡され一ヶ月後の診察までに考えてと言われました。その間、対応薬も無く何もしてもらえない事に痛みも増え始めてて辛かったですが正直に、どうしたらいいか分からないと話したんです。
494 :
病弱名無しさん:2007/05/02(水) 05:16:16 ID:XcgTJYK3
そうしたら今後の10〜20年後を考えて・・・と薬の説明をしてくれたんです。私の主治医は肺そくせんを持病で持っていて。だから他の医師より痛みが分かるのかもしれませんね。
医者にも人間性があると思う。
知識も重要(特にRA治療はここ1〜2年は生物製剤が出てきたから・・)
RA外来は特に時間がかかるので、医者の立場もわかるような気もするが、
治療方針にに自信があればちゃんと説明してくれるはず。
患者側としてもRAの病態や治療方法の勉強は必要だと思う。
大病院で3時間待ちの診療が、そこから開業したばかりのDr.の医院では10分で見てくれるケースもある。
時々大病院に通って検査、薬は近所の開業医で処方して貰う、等が賢い方法か?
496 :
病弱名無しさん:2007/05/02(水) 10:39:21 ID:sGC2Q4Y1
私は月に一度都内のリウマチ膠原病科のある病院に
通っています。
そこは完全予約制ながら1〜2時間はゆうに待たされます。
最初の頃はいらいらして疲れたけどもう慣れたよ。
外に出てコーヒー飲みに行ったり、買い物したりして
時間をうまく使ってます。
人気の高い先生らしくいつもこうです。
よく話を聞いてくれるのでいい先生だと思う。
いまのところ病院変えるつもりはないけど、
みなさんはどうですか?
いろんな専門医にかかって決めた方がいいのかな。
497 :
病弱名無しさん:2007/05/02(水) 10:58:36 ID:w+0ZnS5J
うちは医療にかけられる費用は月一万円程度だから
お金のかかる治療は無理だな…
痛み止めでも飲んで我慢しとけってか_| ̄|○
普通の整形外科に通ってたが匙投げられて専門医に行った方がと言われたw
市内に専門医ねーよw
隣の県の大きな病院まで通います・・・・・・
499 :
病弱名無しさん:2007/05/02(水) 12:05:16 ID:muqr7kLf
リウマチは2割負担とかでもいい病気な希ガス
ってか基本的に治らない病気は2割でお願いします。
500 :
病弱名無しさん:2007/05/02(水) 12:27:41 ID:mdiLLTTX
>>494さんの先生みたいな話を聞いて説明してくれる先生は外来医としての
センスあるね 私なんて何通りかの投薬方法言われた後、「自分で決めて」って
放置プレイだった!
>>466 同じような状態ですねー
自分は本当はやろうと思えばできるのに甘えてるだけだけど。
親は「あんたを見ないといけないから、あんたより長生きするよ
どうせそんなにあんたは長生きせんし(笑)」(あくまで軽口w)
「死ぬ病気ちゃうわw」といいあってます。
基本的に明るい家族なので、母は私を思って私の知らないところで
泣いていたそうですけど、今はもう両親、私と最後まで3人家族で
いくつもりです、ありがとうお父さんお母さん、っていつも感謝しています。
病院は子供の頃からいってる個人外科病院だけど
実はすぐ近くに個人病院だけど、リウマチ専科の病院があるんだよねえ。
そこに切り替えるべきなのかなーでもここ何年も横ばいなんで
もういっかーと思ったり。悪化したりなにかあれば、先生に言って
そこに切り替えようかなと思ってます。
小学生の時からずっと知ってくれてる優しい先生だし家族ぐるみでお世話になってるしなあ。
それと皆さんそんなに月の薬代かかってますか?
自分は病院に薬もらいにいくだけだけど2週間おきで
月に7000円くらいかなあ
あとは、座薬(ボルタレン)と湿布は叔父が遠くで医者してるので
そこから大量に送って貰ってますが
504 :
病弱名無しさん:2007/05/02(水) 13:12:55 ID:mdiLLTTX
>>503 私も、月に7000円くらいですよ それでも毎回高いなあと思う
レミケードとか一回、7万くらいかかるみたいだけど
初期にそれで症状を押さえて安定すれば、後は働いていくらでも取り返せるかなあ
と思う。逆に後で、悪化して手術うけてもお金は同じくらいかかると思うし
先に使うか、後に使うかだよね
505 :
病弱名無しさん:2007/05/02(水) 13:13:31 ID:XcgTJYK3
494です。本当に新薬に切り替えるのは不安だったんです。そうしたら将来的に発癌性の有無までは分からない事まで言ってくれて・・・そこまで説明してくれる先生は、いないんじゃないかと親と相談して決めました。最終的に自分で判断することですけど相性ってあると思いました。
>>504 そうですねえ。でもそれでも実は以前より安くなったんですよね。
レミケードって効くんですか。でももう15年以上だし今更かなあと。
症状は安定していて横ばい、特に何がどうってわけでもないので
(今は歯痛の方が重大(苦笑))しばらくはいいかと。
親は私が将来、車椅子になる覚悟までしているようなんですけど
私の影響は手首がいたくて、地べたに座るのが厳しいんですよね。
足は膝は痛いんで、走ることは出来ないけど、歩くのは膝ががくがくいわなければ
問題ないです。階段下りるのは厳しいんですけど
指は薬指、小指が変形しているので、手術必要なんかとも思うんですが
下手にそういうことした方がリハビリで大変らしいし、今は普通になんとかなってるし
他の指にもっと影響出てきたら考えようかなあ。のんびりしすぎかな。
507 :
病弱名無しさん:2007/05/02(水) 15:21:45 ID:sGC2Q4Y1
ちなみに指の人工関節手術っていくらくらいかかるか
ご存知の方、いらっしゃいます?
私,右中指がボタンホールなんとかで
変形してます。
みっともないので直したいんですが。
指の人工関節手術はあまりメジャーじゃないですよね。
膝や股関節などと違って、納得いく結果が得にくいと聞きました。
それでも挑戦なさった方を知っていますが、手術跡がかなり目立つことと、
やはり納得いくような結果ではなかったとのことで(その方は)後悔されていました。
私は手首の人工関節に関心があるのですが、これもほとんど?行われていないようです。
509 :
病弱名無しさん:2007/05/02(水) 20:34:36 ID:sGC2Q4Y1
>>508 そうなんですか。
ネットで調べても詳しく出てこないのでどうかなぁと。
さっき夕飯の支度をしていたら例の変形中指が
パキッと音がして曲がったまま伸びなくなりました。
時間がたっても直らないし痛いので近所の接骨医に。
ばね指とかで引っ張ってもらって直しました。
関節だけじゃなく腱まで炎症起こしてるらしい。
確かに最近忙しくて手を酷使しすぎていたので予感はあったんだけど。
当分は使っちゃダメと添え木(?)で固められました。
弱すぎだよ、私の手。
510 :
病弱名無しさん:2007/05/03(木) 00:07:16 ID:qaqFp2S5
>>505 あ〜あ うらやましい あなた運がいいですよ そんな主治医めったにいないわ
512 :
病弱名無しさん:2007/05/03(木) 00:34:09 ID:qaqFp2S5
513 :
病弱名無しさん:2007/05/03(木) 00:44:32 ID:gWJHE2G6
リウマチの他に病気を持ってる人いますか?
子宮筋腫
指の手術はほとんどないのか・・・いつかは手術と思ったけど
もう一生このままでいくしかないのかねえ・・・
517 :
病弱名無しさん:2007/05/03(木) 11:41:50 ID:odCcZQcA
>>476 亀レスだけど、私と似てるよ。。
リウマチになる前に、爪に黒い線ハケーン→じんましん→リウマチ←ここまでくるのに
半年かかったーよ。
ブヨブヨしてる滑膜を切除してもらったよ。
元々くの字になってるボタンホールだけど このままだと軟骨がとけて骨も溶けて
間接が固まってしまうだけといわれて 手術に踏み切りました。
隙間がまだあったので曲げることはできたし くの字でまっすぐにならないので
ぶつけるのと見た目が変なのをのぞけば不自由はなかったけどね。
手術うけて1ヶ月半 正常な指ほどまっすぐにできないけど ぶよぶよをとったので
変形初期くらいの曲がりかたになって 外見の違和感はまし。
同じく軟骨薄くなってきたので固まるといわれた手首の滑膜もとったけど こっちは怖くて使い怖いのもあり
手術前は80度くらい曲げられたのに 30度くらいになった。
今のところ 元通りに戻せるような手術ではないのねってとこです。
手術は最終手段ということですね。
>>518 >>519 滑膜切除というのは、そこにある過剰なTNFを除去したということです。
しばらくの間は持つと思いますが、手術で完治するわけではありません。
RAの病態(原因?)である過剰なTNFを手術で取り除くことで生物学的製剤を投与したのと同じ状態になってます。
しかし、なぜTNFが過剰になるのかの原因はまだ完全に明らかにされていません。
現時点では、生物学的製剤とMTXの併用が唯一の快適に寿命を延ばす方法です。
関節破壊の進む前の方(発症早期の方)は一考の価値あり。
22歳、女です。
若年性リウマチかもしれません。
近頃手首の関節が痛く、指が明らかに曲がって腫れている感じです。
早く病院に行って調べたいですがゴールデンウイークでやってないのがほとんど…母がリウマチなので尚更心配です。。
523 :
病弱名無しさん:2007/05/03(木) 18:53:04 ID:6Gi+FZeg
若年性関節リウマチは16歳以下での発病を指すのジャマイカイ
524 :
病弱名無しさん:2007/05/03(木) 18:55:59 ID:7RaKdEx1
そうなんですか…スミマセン。
バイトが力仕事なんで悪化しないか不安です。
525 :
病弱名無しさん:2007/05/03(木) 21:10:04 ID:eZlqGqM5
いい加減生物的製剤の宣伝ウザイんでやめて下さい。
526 :
sage:2007/05/03(木) 23:15:46 ID:2YTZw6dk
なぜ そんなに生物学的製剤を薦めるのでしょうか
sageまちがえちゃった
生物学的製剤+MTXが現在出来る一番の方法だからです。(禁忌等で使えない方はごめんなさい)
月4〜5万程度かかるけれど、10〜20年後のことを考えると絶対に後悔しないと信じています。
今の状態で普通の人の平均寿命を全うできるのと、不自由な体で10年以上寿命が短くなるのとを比較してください。
生物学的製剤の使用開始は発症から早いほど効果は期待できます。
知らないで過ごした数ヶ月や半年を悔やむことのないように・・・。
宣伝している訳ではありません。
一人でも多くのRA患者の為を思ってるつもりです。
529 :
病弱名無しさん:2007/05/04(金) 00:21:05 ID:uW8Bj/mk
>>528 毎回、同じ様なことを書くね。
脳みそ干物だな。
530 :
病弱名無しさん:2007/05/04(金) 00:23:47 ID:UaHNEvrE
__, -‐― ´ ̄ ― 、
/ `ヽ
/ _ ,, ヾ i
/, / / | , .| | i i |
| | / -‐- |/レ┼t-| |.iっ |
И /| ,. ‐、 , ‐ 、 ル|~, i !.|
V| | !(.,) (.,),! レヽ | / ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄
|!.{/// 、 ////ノ | | ねえ、おにいちゃん
!, \ (⌒⌒) /i! ,i,l.| .< いつまでこすってればいいの…って
o O 。。 ~^^ `г― i´ ^^~ | やだっ、何これ〜っ!?
。O o 。 -/ \ _/ ヽ―,- _ \________________
ドピュッ /| | \/|o|ヽ/ | | i ~ヽ
|| o/∩| | | | _|_ |_| ヽ
||./二ニヽ|||シュッ | | |6年3組| |
||| ―-、)ヽ||シュッ|o | | 西 村 || |
||| 二ヽ)_ノ|| | |  ̄「 | ̄|| |
シュッゝC| | /⌒⌒⌒ヽ/~ ̄ ̄ ̄ ̄ヽ / ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄
./⌒ヽ⌒ヽ___ | ∴ヽ 3 ) < 現役小学生の手コキこそ至福ーっ!
/ _ ゝ___)(9 (` ´) ) \_______________
/ 丿ヽ___,.───|彡ヽ ―◎-◎-| ハァハァ…
) ( Y ̄ ̄ ̄ ̄)
_/ \____/
531 :
病弱名無しさん:2007/05/04(金) 02:11:45 ID:uW8Bj/mk
>>528 寿命については、おそらくオランダでの統計資料より引用していると思われるので補足しておく。
あの発表は寿命短命化の最大要因はリウマチ症状、薬による副作用ではなく、免疫抑制下における感染症であるということ。
免疫抑制下では感染症に細心の注意が必要であるという警告が主旨。
都合の良いように数値を使わないでほしい。
別に生きられるだけ生きたらそれでええんとちゃうのん?
痛みが出たら痛み止め飲むよ。それで1年2年生きながらえたって
しんどいだけだし。刹那的でも今を楽しく生きていきたいと思ってる。
身体は常に痛いけど(といってもズキズキという痛みではない。
関節を動かせば痛いという痛み。説明せずとも皆さんはわかるだろうけど)
指は変形してるけど、まあ一見は普通に見えるし言わなきゃわからない
長い間一緒の人は気付くかもしれないけど、まあそれはそれ。
生きてるうちに楽しまなくちゃ人生は損なのさ。
まあ私は基本的にインドア人間で、外に出かけたりせずとも
全然苦痛じゃないんで平気なのかもしれないけれど。
漫画書いてる。趣味だけど。いわゆるオタクかな?
でもそういう仲間もいるし付き合いも10年来の人も要る。
たまたまだけど同じリウマチになってしまった人も要る。だからわかりあえる。
まあ、人生の愉しみを自分で見つけて生きていきましょうや。
>>531 引用はA&R等多数ありますが、全世界のRA医の常識です。
google検索等で、リウマチ 寿命 等でぐぐればいっぱい出てきますよ。
医者はRA患者に「あなたは活動性が高いから寿命が短くなるよ」とかは言いません。
2CHだから正直に言っています。
日本人女性で16年、男性で8年寿命が短かった。(痛くて短い人生)
適切な治療(生物学的製剤+MTX)で効いたならば苦痛のない普通の人生が送れる可能性があるかも知れないと言う事です。
534 :
病弱名無しさん:2007/05/04(金) 06:15:03 ID:baJ2lRTP
>528
生物学的製剤のメリットはわかったがデメリットは?
あと、売り口上として『絶対に後悔しない』というのは過剰宣伝だろ。
内容的には至極真っ当なことを言ってるんだけど、正直ウザイ
聞いてもいない人に生物製剤を押しつけるような言動はどうかと思う
傍から見てると新興宗教や健康食品、ネズミ講の勧誘と同レベル
ここで活動せず、自分でサイト作って思う存分宣伝すればいい
536 :
小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 :2007/05/04(金) 09:20:16 ID:zJInzB9r
>>535 そういうことはあんたが有効な情報を発信してから言えば?
文句つけるだけの脳みそしかないか?
537 :
病弱名無しさん:2007/05/04(金) 10:33:25 ID:uW8Bj/mk
>>531 結局持論展開デスね。少なくとも私のレスに応えていませんね。
余命に関する統計資料に生物学的製剤と他免疫抑制薬の比較はないはず。リウマチ患者と一般人との比較です。
生物学的製剤を使用している患者さんの言葉なら貴重な意見と思いますが、あなたは関係者なんだよね。
もし医者に例えるならば、インフォームドコンセントのとれない研修医ってとこかな。患者に教科書的な事を言ってるだけ。
無責任さを感じるのは私だけではないはず。
あなたのレスはテンプレくぐれば十分出てくる。
538 :
病弱名無しさん:2007/05/04(金) 11:18:07 ID:uW8Bj/mk
生物学的製剤で寿命が伸びた統計資料が存在するなら教えて。
そんな統計があるならね。
しつこいと思っている皆さんにはごめんなさい。
さぁーGW!ちょっと痛いけど子供連れて遊びに行くかー!
これも薬のひとつ!
亀レスですが、指の滑膜切除、私もしましたよー
このスレでは滑膜切除術の話があまり出ないけど、手術してよかったです。
私の場合は膝・手首・指の痛みと腫れが強くて、滑膜がぼこっと盛り上がって動きも制限されています。
小さな関節の炎症は検査に出にくくかったり、薬が効きにくいこともあるので、指のししゃも腹の滑膜を取っていただきました。
外来手術なので費用も莫大ではないし、傷口も思ったほど気になりませんでした。
リハビリなどの術後のケアがちょっと大変ですが、何より指が曲がるようになったし
同じ手の指の炎症も治まったのが嬉しいです。
滑膜はまた増殖する可能性があるけれど、増殖した滑膜が骨や腱を壊していくのだから
薬でコントロール出来ない部位には有効ではないかと思いました。
主治医が整形の先生なので、全てケアしてもらえたのが良かったのかもしれません。
540 :
小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 :2007/05/04(金) 13:13:19 ID:Qr/dogLQ
>>538 >生物学的製剤で寿命が伸びた統計資料が存在するなら教えて。
>そんな統計があるならね。
始まったばかりの治療法でしょ。
統計で寿命の伸びを確認してから使おうなんて考えていたら
あと何年かかるのよ。
後々の患者のために自分が道を作って行こうぐらいの心意気はないのか。
>>538 MTX,SASP等は2003年のLANCETに載った。
生物学的製剤の死亡率低下はA&R(Arthritis Rheum 2005;52:S145)で発表があったとメーカーが言っていた。
RA患者22,545例を1998−2005まで追跡したそうだ。
ETN+MTXでHRが0.6
MTX単独ではLANCETと同程度にHRは0.84だった。
その後も各国で同様の文献は出てきている。が本邦での結果はまだない。
生物学的製剤のメリットは化学物質ではないということ、
デメリットは生体内にあるもののBio製品だから、高額であり、TNFの中和作用による感染症の懸念?
DMARDsと比較しても禁忌に妊娠や腎障害等がないなどメリットばかりが目立つ。
)
>532
すみません リウマチ疑いの者ですが、
>身体は常に痛いけど(といってもズキズキという痛みではない。
>関節を動かせば痛いという痛み。説明せずとも皆さんはわかるだろうけど)
これってリウマチの方の症状なんですか?
自分は関節を動かさなければ痛くないから(常に激痛ではないから)
だからリウマチではないのかも と思い込んでいたんですけど
ここ2、3日凄い息苦しい。
薬の副作用かな?せっかくリウマトレックス増やしてステ減らそうとしてるのに…
5月中は入院したくないー
544 :
397:2007/05/04(金) 13:57:11 ID:cNuG3fYW
>>541 他の方の指摘にもあるけど、ここの住民は素人です。
医療関係者だったら、もう少し解かりやすく書けませんか?
(研修医レベルと思われても仕方がないですよ。)
あなたの書いていることが理解できない人も多いと思いますよ。
もし、素人相手に専門用語を並べて専門医ヅラをしているとしたら、
かなり痛々しいです。
545 :
病弱名無しさん:2007/05/04(金) 13:59:38 ID:uW8Bj/mk
>>540 そういう自虐的思想は持ち合わせていない。薬は適時適切に選択していく事がいいと思っている。
>>541 ありがとう。後でみてみます。感染症による死亡は間接的要因として数字から除外されることが多いんだよね。
>>526-527で激しく笑ってしまった俺ガイルw
俺が思うに、
薬を服用するから(逆に服用しないから)命が短くなる云々より
少しでも痛みから開放されて出来るだけ普通の生活が送れるかだと思う。
薬を服用するしないは人それぞれの勝手だけど
我々の願いは共通している・・・「痛みから開放されたい・・・」と・・・
>>543 さん
緊急事態です。
今週はリウマトレックスを飲むのをやめて、
肺のレントゲンを至急、休日診療所等で撮ってください。
肺が真っ白なてことがあります。1週間もほおっておいたら致命的になるケースも考えられます。
このレス見てくれていたらいいけど・・・
連投ご容赦。
>>544 特に難しい言葉を使っているつもりはなかったけど、スマソ。
・A&R:Arthritis&Rheumatism=リウマチの超有名な雑誌
・HR:hazard ratio
・MTX:メトトレキサート=リウマトレックス他
・SASP:サラゾスルファピリジン=アザルフィジン他
患者側としても、このくらいは理解できないと自分のRAと言う疾患に立ち向かえないと思う。
特に日本人の患者は医者任せになる傾向がある。
そして、10〜20年後に医者が生物額的製剤を進めなかったので痛いままで65歳で死んだので損害賠償をウン千万円よこせとかの訴訟が出てくるのだろうか?
>>549の言い草が不愉快でストレスを感じる。
ストレスってリウマチの大敵なのに。
今日注射したエンブレルまで無効になりそうな勢いだわ。
暫くここ読むのやめる。
レミケード押し付けの人を擁護するわけではないけど
今レミケード使ってて身体がすごく楽。経済的にはキツイのも確かだけど。
でも、もう痛み止めで我慢する生活には戻れないなー。
この冬はスコップで雪かきを1時間しても平気だった。
買い物に行ってお米10kg抱えて歩くのも平気。
デパートで2・3時間のウィンドーショッピングも楽しめる。
冬場は1週間に1回くらい痛むことがあったけど、日常生活にはほとんど支障がない。
今は季節もいいせいか痛んだのはいつだっけ?という感じ。
>>549の挙げたむずかしい言葉が理解できないので
自分は リウマチ患者失格です
立ち向かえってか
553 :
病弱名無しさん:2007/05/04(金) 23:13:15 ID:baJ2lRTP
549は人として失格ですから
残念
554 :
病弱名無しさん:2007/05/04(金) 23:59:38 ID:uW8Bj/mk
>>551 貴方の言葉で書かれたもので誰も擁護と感じないと思います。
体力的に少し無理出来ちゃう感覚が懐かしいなと思いました。
今の薬がエスケープしたら使おうと思っています。
555 :
病弱名無しさん:2007/05/05(土) 00:00:51 ID:MVdYgVeF
自分が使った事の無い薬に関して分からないのは当然なんじゃないでしょうか?それでなくてもRAに関して覚えなきゃいけない事は沢山ある。長い治療で経験して覚える言葉もある。知らない事が失格だとは私は思わない。医者任せではなく医者は、それを教える義務がある。
556 :
病弱名無しさん:2007/05/05(土) 00:20:11 ID:MVdYgVeF
痛い事に戸惑いを覚えて一つ一つ勉強して行くんだと思う。辛くないように、笑顔でいられるように、泣かないように…RA患者が参考になって、より良い方法を見付けて頑張っていく為に…このサイトは、あるんだと思う。不快にさせる為にあるのではない。
558 :
病弱名無しさん:2007/05/05(土) 00:46:57 ID:embmhY/e
今日は息子の笑顔が最高の薬だった。
明日、痛くなるかもしれないけど、それでも幸せな一日だった。
559 :
病弱名無しさん:2007/05/05(土) 01:05:02 ID:i9wv41RB
先生に痛みが強まるからストレスためないようにと言われました。
この痛みが1番のストレスなんですけど…
>>536 お前みたいなな奴に言われる筋合いはない
文句つけるだけの脳みそしかないか?
噛みつく前に文章をよく読んで理解してから物は言えよ
>内容的には至極真っ当なことを言ってる
情報自体に文句は言ってないだろ
>聞いてもいない人に生物製剤を押しつけるような言動はどうかと思う
これがウザイんだよ
あと、
>>534が言うように副作用等のデメリットは一切述べず、メリットしか書いてない
投薬中に効きが悪くなる人や、投薬終了後に症状が元に戻ってしまう人がいることにも触れずじまい
唯一無二の絶対的な万能薬で、その効果は絶大、誰にでも効くかの如く薦めるのもどうかと
>絶対に後悔しないと信じています
効果が如実に現れた人はそうだろうけど、なかった人や副作用が出た人は?
信じるのは勝手だけど、それを他人に押しつけることはやめて欲しい
親切の押し売りほど鬱陶しい物はない
>一人でも多くのRA患者の為を思ってるつもりです。
とか言ってるけど、物言いが上から見てるというか関係者の立場というか、
患者側の目線で発言しているようには見えない
メーカーや医師の発表を聞いて「凄い凄い」と勝手に思いこみ喜んでいるだけで、
効果があった人だけでなく、使いたくても使えない人や効果が薄かった人の話を
直接聞いたことがないのでは?
>患者側としても、このくらいは理解できないと自分のRAと言う疾患に立ち向かえないと思う。
>特に日本人の患者は医者任せになる傾向がある。
この辺の発言からも、高みから患者を見下ろしてるように見える
的は射ているけど、誰もがネットに繋いで積極的に調べるような人ばかりではない
そういった人達に対しての配慮が全くなく、患者を小馬鹿にして持論を押しつけているだけ
患者の現状や心理状況を理解していない
患者のためとか言いながら、自分の中の正義を振りかざして
「俺様は患者の役に立っている!」と思いこみ、悦に浸ってるだけじゃない?
リウマチ暦長くて10ン年だけど、皆さんの言ってる内容を全然わからなくて
自分の使ってる薬調べたら、アクタリットだった。朝、これといわゆる金を呑んでる。
夜も飲まないといけないのに時々忘れる…(おいおい)
どうも比較的副作用のゆるいお薬みたいですね。これで何年もきてますが
血液検査も全然してなくて、前なんか1年もしなかったことが(おいおい)
指の関節は変形してるんだけど…血液検査は半年前にして、ちょっと見直したら
CRPが1,1とかだった。これってあまりよくないのかな。
連休明けたら久々に血液検査してみっか。身体は常にそれなりに痛いです。
でももう慣れた…。
>>562 RA発症から1日でも早いDMARDsや生物学的製剤での治療が10〜20年後の予後を決定します。
発症から数十日で適切な治療をしたケースと3〜4ヶ月たってから適切な治療をしたケースとで、
関節破壊の程度がまったく違います。(患者本人の痛みと関節破壊は違います。)
生物学的製剤は4割以上の人に著効、9割以上の人はDMARDSと同等以上の痛みに対する効果があります。
しかし、痛みに対してDMARDsと同等の効果だったとしても、関節破壊抑制効果をみると生物学的製剤は格段に優れています。
60歳代より若く発症した人は関節破壊の抑制が大事です。(20代等なら、なおさら1日でも早い強い治療が必要です。)
MTXが出てくるまで、活動性RA患者の予後は不良で10年後には50%が寝たきりになる等が言われてました。
現在の治療で、近年RAを発症した人のほとんどは車椅子生活をせずにすみます。
正義を振りかざしているかも知れませんが、言っている内容は事実です。
ここで何を言っても、私自身に利益はありません。
日本は世界中でもっとも簡単に安価に生物学的製剤を試すことの出来る国です。
1日でも早ければ、患者自身が将来、楽になります。
決めるのはもちろんDr.でもなくRA学者でもなく、患者自身です。
565 :
病弱名無しさん:2007/05/05(土) 04:30:42 ID:QynhwSU1
薬は飲みたいのだが、なかなかリウマチ確定されない。
こんなに痛くて日によっては歩くのがかなりつらい。
CRP0,00ってなんだよ!勘弁してください、、、
>>566 とりあえず普通に痛み止め
ボルタレンとか座薬で凌ぎなさい
>>567 ロキソニンとステロイド(2mg位)飲んでまっする
569 :
病弱名無しさん:2007/05/05(土) 09:45:12 ID:i9wv41RB
>>564 だからもう分かったから。
同じ内容を何度もリピートしなくていいから。
不勉強な患者にはアナタの言うことは理解出来ないだろうし、
勤勉な患者には言わずもがなな内容で、無意味だということを認めてくださいな。
570 :
小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 :2007/05/05(土) 10:14:05 ID:/ve1/OV7
何?この「文句だけは一人前」の人たちは。
わかりやすく説明されて当たり前、結果を保証してもらって当たり前、
の世界に住んでんの?
非現実的。早く妄想から出なさい。
571 :
病弱名無しさん:2007/05/05(土) 10:46:32 ID:bgbEHe7c
痛みって毎日でますか日によって出ない日もありますか?
___
./ \
.| ^ ^ |
| .>ノ(、_, )ヽ、.| <あまり殺伐としない方がいい
__! ! -=ニ=- ノ!__
/´ ̄ ̄ .|\`ニニ´/ `ヽ
{ .|__  ̄ ̄ヾ }
i;;',,, r---イ /|,、_,, ,',;:',i
.l;';',;,, } /;\ / ヽ / ,;,;;',;l
.|;;',;, } ./;;;,, \ / ;;;;;;ヽ ,,;;','i
i;',, / /;;,',';; ノ--, ',',;;::',',゙i ,,';';i
i;,'; /./,',',';;" / \ ',',',;;,'i ,;',i
/ / i 、 / ヽ ',;::'、| \
ヽヽヽヾ丿 〈 ヽ'' {////
```` ト, i | 、 i´´´
|',',;; } ! ',',;;i
|,','、 / ヽ',',','|
!;;', / !,',;,;'|
573 :
病弱名無しさん:2007/05/05(土) 11:17:58 ID:gQ+heNvc
564の見識の深さはわかりました
厚かましいお願いですが、
>>534の言うように564レベルのデメリット情報は
お持ちでないのでしょうか
全てを伝えてこそ真実が有効に活用されると思いますので
574 :
病弱名無しさん:2007/05/05(土) 11:30:48 ID:embmhY/e
JCR2007のダイジェストを読んだけど、まぁそれなりの内容だったな。
でも今年は感染症の注意が少し強く表現されてた。
リウマチ患者と一般人の比較において、脳疾患、心疾患、癌他に差異は認められなかったけど、感染症においては数倍と顕著な差が認められる。
より強い免疫抑制治療が主流となる中、更なる増加が見込まれる事に、医師、患者ともに注意が必要だね。
575 :
病弱名無しさん:2007/05/05(土) 11:35:44 ID:embmhY/e
関東圏は、はしかに注意!外出にはマスク必須!
ちなみに欧州では4倍と報告されている。
576 :
病弱名無しさん:2007/05/05(土) 11:36:57 ID:MVdYgVeF
数値が低いと…そうなんでしょうかね。痛いのに辛いですね。ボルタレン50ミリを一日二回使うと楽になると思います。私は前に、24時間に一回の坐薬を二回使ってました。
>>576 CRP0,00になったのはステロイドのせいだと個人的に思ってるんですよ。
ステ飲んでなかったら高い数値が出ていたのではないかなと、、、
今飲んでるロキソニンだけでしばらく様子見た方がいいかなぁ。それか大きい病院にかえるか、、、
実は日本以外の国では常識だが、
抗TNF製剤の中でもランク付けがされている。
まだ、日本では早いので、すべてをいっしょくたにしているが、
知ってますか?
>>566 CRPだけじゃなくESRやMMP-3、CARF、抗CCP抗体 等を希望すれば・・。
581 :
病弱名無しさん:2007/05/05(土) 13:52:21 ID:MVdYgVeF
ステロイドで痛みも軽減されるし数値も下がります。でも全く痛みが無くなる訳ではありません。私も今、ステロイド飲んでます。坐薬は使い過ぎると胃に負担になると言いますが定期的な検査を怠らなければ大丈夫だと思います。
みんな!そうカッカせずに
マターリいこうや!
>>580>>581 CRP以外の数値の事はほとんど言われてない、、、
てか、紙みたけどMMPとかの欄がない、、
色んな関節リウマチ系HPみたけど、
病気確定前は非ステロイド系の薬で様子見るとか書いてあったから心配になってきたですよ。
>>538 そんな統計があったけど、感謝の言葉も言うことのできない、無礼で不勉強な患者@
>>552 こいつは頭が良すぎるのか???(うんなわけねぇ、正反対)
>患者側としても、このくらいは理解できないと自分のRAと言う疾患に立ち向かえないと思う。
に対して
「自分はもう患者失格です。」なんて勝手に解釈している頭の回線がみたい。
>>553 こいつは、PC元を探して、訴訟対象。
3ヶ月内には見つけたい。覚悟しとけ!
>>582 の冷静さには感謝。
小林奈保殿にも感謝。
我がHUMIRAの出てくる日まで、さらば!
585 :
病弱名無しさん:2007/05/05(土) 23:14:03 ID:embmhY/e
>>584 538だけど545でありがとうと書きましたが何か問題でも?
586 :
病弱名無しさん:2007/05/05(土) 23:29:44 ID:embmhY/e
続投申し訳ない。
ちなみにその統計資料はメーカーが言っていたとあるが、あなたは読まれたのですか?
ちなみに数値の差2割では差異は認められると言えないとおもいますが。
私は休み中、家族サービスに忙しくてまだ資料にありついていませんが。
587 :
小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 :2007/05/05(土) 23:41:01 ID:KYbqVYja
>>585 >そんな統計があるならね
>そういう自虐的思想は持ち合わせていない。薬は適時適切に選択していく事がいいと思っている。
「他の人をまず実験台に」という考えが丸見え。「ありがとう」は口先。
588 :
病弱名無しさん:2007/05/05(土) 23:47:34 ID:embmhY/e
>>587 私は貴方の問いに応えただけ。
そして貴方がそう感じそう応えるなら私と貴方は水と油。私は貴方をスルーします。
___
./ \
.| ^ ^ |
| .>ノ(、_, )ヽ、.| <3人ほどウザイ人がいて書き込みにくいな
__! ! -=ニ=- ノ!__
/´ ̄ ̄ .|\`ニニ´/ `ヽ
{ .|__  ̄ ̄ヾ }
i;;',,, r---イ /|,、_,, ,',;:',i
.l;';',;,, } /;\ / ヽ / ,;,;;',;l
.|;;',;, } ./;;;,, \ / ;;;;;;ヽ ,,;;','i
i;',, / /;;,',';; ノ--, ',',;;::',',゙i ,,';';i
i;,'; /./,',',';;" / \ ',',',;;,'i ,;',i
/ / i 、 / ヽ ',;::'、| \
ヽヽヽヾ丿 〈 ヽ'' {////
```` ト, i | 、 i´´´
|',',;; } ! ',',;;i
|,','、 / ヽ',',','|
!;;', / !,',;,;'|
590 :
病弱名無しさん:2007/05/06(日) 02:43:47 ID:bCh70zS7
カッカしてる人、すごい元気じゃん。
エセリウマチャーがいるなw
なんか昨日体調悪いなぁ〜
って思ってたら今日雨だったんだね‥
せっかく今日は休みなのに(>д<)!
592 :
小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 :2007/05/06(日) 09:45:33 ID:VFyFRjlr
>>588 >私は貴方の問いに応えただけ。
>そして貴方がそう感じそう応えるなら
「思ってもいないことを言わされた」とでも?
「エビデンスをくれくれ」の本心は科学的整合性云々じゃなくて
「自分は損をしたくない」というエゴ。
あなたには自分の前を歩いてくれた人に対する感謝も無ければ
勇気をたたえる気持ちも無い。「自虐的思想」と言ってさげすむだけ。
こういう人は人の前を歩くことも無ければ
後ろをついて素直に恩恵にあずかることも無い。
>さぁーGW!ちょっと痛いけど子供連れて遊びに行くかー!
>これも薬のひとつ!
こんな自分の小さな考えの近くでぐるぐる回って終るんだろう。
593 :
病弱名無しさん:2007/05/06(日) 11:26:30 ID:RYqElxfu
>>592 ちょっとびっくり! でもそこまで言うのはなんか引くなぁ。
>>588 水の人、油に火がついたから消化するのか?
コテハン相手にする人がいるので
ビクーリしますた
エサ与えたら喜ぶだけだよ
595 :
小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 :2007/05/06(日) 12:19:39 ID:VFyFRjlr
馬鹿だ。
放っておいたら車椅子。手を打てば普通の暮らしの可能性。
それを教えに来た人を追い払って。
だれか584さんを引き止めたら?
596 :
小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 :2007/05/06(日) 12:42:28 ID:VFyFRjlr
>>592 >ちょっとびっくり! でもそこまで言うのはなんか引くなぁ。
私にしてみれば
>>564 >1日でも早ければ、患者自身が将来、楽になります。
>決めるのはもちろんDr.でもなくRA学者でもなく、患者自身です。
こういう大事な発言をあんたらがスルーしてる方がよっぽどびっくり。
小林奈保殿(他の方はスルーください)
ありがとう、理解してくれて。
世界で、1990年中ごろ以降発症祥した一部のRA患者(治験段階)は生物学的製剤の恩恵を受け普通の生活をしています。
日本でも2003年以降の一部(2万人程度)の患者は恩恵を少し受けています。
たまたま発症数ヶ月以内に出会って痛みも破壊も起こらなかった幸運な方は幸せです。
2005年7月レミケードが、2007年5月エンブレルがすべての医療機関で使用できることになり(専門医ですが)、
今発症した方は、変形のないままの人生が過ごせる可能性がかなり大です。
たった2〜3年前に発症したのに変形したままの人は、時のせいです。(発症が2年遅ければ・・。)
破壊され、変形した関節は元には戻りません。
今、発症した患者が抗TNF製剤を使い、変形のない人生を送ることが出来るのを教えるのを、妬んだり羨んだりする気持ちがある人もいるでしょう。
現使用薬剤がエスケープするのを待ってる間に取り返しがつかなくなるのを知らないDr.や患者もいるでしょう。
そうこうしているうちに我がHUMIRA・抗IL-6R抗体が使えるようになります。
あと10年以上はこれらTNF製剤とMTXとの牙城でしょう。
日本では、レミケードは正直まだ未完成品です。(用量とHACA・ネズミの件)世界での使用量は激減しています。
HUMIRAがでてくるまではETNの一人勝ちも止むを得ないかもしれません。
今、厚労省データをレミケード・ETNを1万例程度解析中ですが、あと2年以上かかると思います。
ここの住人の中でRA治療に関して私以上の見識を持っている方はほとんど居ないと思います。
まだ、ほんの序曲ですが小林さんにはお伝えしたいと思います。
>>597は自惚れが過ぎる。
読んでいて恥ずかしくなるほどだ。
患者が見えていないのだろうな。実際に診ていないのだろう。
>>584も同じ人みたいだけど、ヒドイもんだね
>>562にほぼ同意です。
>ここの住人の中でRA治療に関して私以上の見識を持っている方は
>ほとんど居ないと思います。
爆笑!そして反吐が出ますわ。
「我がHUMIRA」という言い回しにはあえて突っ込まない。
コテハンは・・・ウザイ、とか?コメント浮かばないや
自演乙
>>598 同感。私も笑わせてもらいました。反吐もね。
俺は正しいんだー、俺の言うことを聞けー、俺に感謝しろー、、、
不憫というか、哀れを誘う人ですね。。
602 :
病弱名無しさん:2007/05/06(日) 16:58:12 ID:RYqElxfu
これまたぁーびっくり! なかなか心強い情報だね。
でもーお金で寿命が買えると言った人でなんでしょ。
僕はそういう人には、ちょっとついてけないなぁー。
603 :
病弱名無しさん:2007/05/06(日) 18:55:26 ID:/i6Mfm6F
論ずることは大事だと思うし、それを読むのも好きだけど。
色々と目が滑る…orz
もうちょっとマターリしようよ。
___
./ \
| ^ ^ | ,..、
| .>ノ(、_, )ヽ、.|′ _,,r,'-ュヽ
ビ リ ! ! -=ニ=- ノ! ,イ彡く,-‐' ゙i, 貴様ら・・・
__,,, :-―,ァ''" \`ニニ´/゙ア´ ̄`ゝニ'ィ,〉
,:f^三ヲ,r一''^ニ´、、__ l ! ィ彡,ャァ'" ,,..,,、 /lトィヘ どうしても私を本気にさせたいようだな・・・
ノ ニ、゙リ ,..,, ``''ヽ,,, ''"´ ゙''ヾミ,r/:.l:.:し′
,ィテ'J´,,..::;;゙i, ,;,, ;;; ,,;; ,frア:.l:.:ヾ
リ:.:.:.{'" ,ィト. ';;;;;;;;;;;' ,!;V:.:.ノ:.:.:.:
:.:l:.:.:.ヾ='":.:.:l ':;;;;;:' ,;;/;;:.:/:ノ:.j:.:.:.
:.:l:.ミ:.:.∨:.:.:.:ヽ、 人__,,,;;;;;ノ/N/:/:.ィ:.:.:.
:.:ト:.トミ:.:ヽ:.:.:.:.:ト-―テ" ⌒ `ヾj ::;;;;}/:.:.:.:/:/ ヽ:.:
:.:ト、:.:.:.:.:ヽ:.:.:.l ' -:十:‐' ゙l, 〃:.:.:/:.リ ゙i:.:
:.:l:.:ヽ:.:.:.:.:ヽ:.:.l t,,__,災_,ノl f:.リ:.:./:.j ,イ ヾ
606 :
病弱名無しさん:2007/05/06(日) 22:01:55 ID:RYqElxfu
>>597 僕、怖いんだけどぉー でも言っちゃうね!
あなたが感謝してる人は...RA患者じゃないよぉー。
もっと知りたぁーい? でもぉーこれ以上は怖くて離せないやぁ...
607 :
544:2007/05/06(日) 22:15:38 ID:vWuODCIa
>>549 >患者側としても、このくらいは理解できないと自分のRAと言う疾患に立ち向かえないと思う。
待合室の患者を見ればわかると思いますが、患者の多くは50代以降のご婦人です。
50代以降や60代の初老のご婦人に「このくらいは理解できないと・・・」と言われてもねぇ・・・。
解かりやすく説明するのも医療従事者の仕事だと思いますが?
> 597
> ここの住人の中でRA治療に関して私以上の見識を持っている方はほとんど居ないと思います。
そういうのが、痛々しいんだなぁ。
患者(素人)相手に医療従事者(プロ)が何を言っているんだか。
素人と同じ土俵で勝負している医療従事者って、レベル低いと思うよ。
それとHUMIRAもすべてのリウマチ患者に使えるわけではない。
あまり誇張すると、また叩かれるよ!
ttp://www.humira.com/ <副作用(間違っていたらゴメンヨ)>
結核・感染症・敗血症・B型肝炎・リンパ腫(長期リウマチ患者の場合平均よりもリンパ腫になる可能性が高い)・
アレルギー反応(呼吸困難・低血圧・ショック)・狼瘡(Lupus)・発熱 などなど
使えない人・・・B型肝炎ウイルスキャリア、心臓に障害がある人、重い伝染病患者、多発性硬化症 などなど
608 :
小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 :2007/05/06(日) 22:50:52 ID:VFyFRjlr
何でこんなに屈折しているの。変だよ。
609 :
小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 :2007/05/06(日) 22:54:40 ID:VFyFRjlr
>そういうのが、痛々しいんだなぁ
>素人と同じ土俵で勝負している医療従事者って、レベル低いと思うよ。
>あまり誇張すると、また叩かれるよ!
これ本気?
あなた変わってますね。
610 :
病弱名無しさん:2007/05/06(日) 23:24:29 ID:9XuA4SLU
なんだか書きにくい雰囲気だけど('A`)
診断をされてからなんとなく気が重いというか、やる気がおきない。
今までこんなことなかったし、うつ病とかも結構バカにしてたけど、正直どうしていいかわからない。
一人暮らしで都内にマンションを購入してまだ半年だよ。
今は仕事だって普通に行ってるけど悪化したらどうすればいいんだ…。
現金が手元に一体いくらあったら安心なんだよ…。
大好きな酒も最近おいしくない。
今20代です、先が長いのにどうしていいのか…皆さんはどう前向きに気持ちを持っていったんですか?
,===,====、
_.||___|_____||_
.. / /||___|^ l
.. (・ω・`)//|| |口| |ω・` )
. ./(^(^ .//||...|| |口| |c )
... / // ||...|| |口| ||し リウマチスレです
....... (・ω・`) //.... ||...|| |口| || 楽しく使ってね
/(^(^ // .... .||...|| |口| || 仲良く使ってね
"" :::'' |/ |/ '' " ::: ⌒ :: ⌒⌒⌒ :: "" `
:: ,, ::::: ,, ; ̄ ̄ ̄ "、 :::: " ,, , ::: " :: " :::: "
>>610 今なら、どんなにかかっても年30万くらいまででOK。(もっと少ないケースも多い)
よいくすりが出てるからDr.さえ間違えずに選べば普通の生活は大丈夫ですよ。
>>小林奈保殿 感謝(スマソが他の方スルーしてね。)
気にしないで!
あなたのことは、ほぼ知ってます。
がここ数日のこのスレでは私の意見を真摯な態度で聞いてくれています。
理解度もすばらしい。頭脳明晰な方と思います。
一般の方には、忠告はしたのだから、時が来るのを待ちましょう。
まだ、序曲の途中ですが、彼らには早すぎます。第2章くらいからが面白のに
しばらくはお預けです。
立場上、官職を明かせませんが、またいつかお会いしましょう。
613 :
病弱名無しさん:2007/05/07(月) 01:36:01 ID:rY2w1Era
私、母親と祖母を養っていて自分に使える額は限られてる。現段階で生物学的製剤は使えない。でも小林さんのRA患者に対しての早めの処置助言は理解致しました。ありがとう。だけどRA患者の気持ちも分かります。皆が、もう少し優しい気持ちで話せたら…良かったのかもしれないですね。
614 :
病弱名無しさん:2007/05/07(月) 01:47:45 ID:rY2w1Era
生物学的製剤に対する不安があったんだけど、今の薬がエスケープしたら次は生物学的製剤になると思います。その時には、負担額も変わってるかもしれないですしね。
616 :
病弱名無しさん:2007/05/07(月) 02:55:16 ID:rY2w1Era
こちらこそ、ありがとうございます。RA患者という事しか知らないのに、ここまで言ってくれる人っていないと思う。だけど皆、何かと不安も抱えてると思うから。それだけは分かってあげて下さい。もっと良いものにしたいですね。せっかく出会えたのだから。
618 :
610:2007/05/07(月) 08:01:43 ID:80vtQtGG
>>612 d。
ただの愚痴になってしまった、すみません。
619 :
病弱名無しさん:2007/05/07(月) 14:44:14 ID:5Hptr3lt
働き者のため、リウマチと判断されてから
リウマチによる痛みなのかただの筋肉痛なのかわからなくなってしまった。
毎年実家の田植えの手伝いをしていたのに、今年からやめた。
だって重いもの持って悪化して自分の家のことが出来なくなったら
元も子もないもの。。。でも見た目痛そうなのがわからないし・・・
70にもなる父も田植えしてるのに、後ろめたくて変なストレスになるw
米のただ貰いしにくいなあw
私も愚痴です。
620 :
病弱名無しさん:2007/05/07(月) 17:43:38 ID:rY2w1Era
無理の程度が分からない。人によって度合いが違うし…私もです。無理したつもりが無くても翌日に痛むと無理したんだなと思う。負担掛らない様にしてるんだけど。親も腫れ物に触る様に気遣って力を出す事は、させないです。
>>622 自分の場合、2004年からMTX使って
CRPは低い状態(0.01〜0.05とか)を維持してるけど
時の経過と共に変形は進んでるよ。
624 :
病弱名無しさん:2007/05/07(月) 23:27:53 ID:eJZSyj18
基本的に骨は再生されないのだから、使えば使うほど危険なんだろうね。
薬が効いて病気による炎症は抑えられても接触による摩耗は止まらないってこと?
625 :
病弱名無しさん:2007/05/08(火) 00:08:25 ID:h7Oxu8XO
まだ結果分からないんですが現在力仕事してます。。
結果までに悪化しそうでこわい。結果わかるまで辞めるわけにもいかない……
>>624 いや、真意は違う
自覚症状や外観では、何ともないように感じても
骨の破壊はどんどん進んでいるという事、
軽いんだ、良くなっているのかと思ってたら、1年・3年・5年・10年と経過を経てみると
寝たきりに近かったとかになるという事
どんどん良い薬剤が出てくるので使い捨てのように一番強い物を試していれば
10年も経ったときの根本治療で助かるかも
《記事抜粋》
・今や完全寛解を目指すことが現実の目標になっている。
・MTX治療でも、骨破壊を食い止められなかった
一番強い治療をすれば、日本の医療費が助かる。
人工関節1ヶ所150万?×3
(患者負担は上限があるが、TOTAL医療費は膨大にかかってる。生物製剤など安いもの)
なってから15年だけど別に・・・まだ30代だからかもしれんけど
祖母が入院した時、20代の女の子なんかがリウマチで車椅子で
私のこと考えて可哀想で仕方ないっていってたけど
おばあちゃん、あなたも骨折してるのにw
まあ指は変形してるし微妙に進んでるのかもしれんけど
大して数年かわらないしな・・・
仕事は電話オペレーターなのでずっと座ってられるし大丈夫
事務とかそういう限られた仕事になるけど・・・
立ち仕事、力仕事はまあ無理ですね。でもそれは仕方ない
立ち仕事、力仕事の俺が来ましたよ。
だましだましやってきたけど、そろそろ限界が近づきつつある気が。
バナナ1箱12kgが持ち上げられなくなった。
>>629 早めに事務とかPC関係とか
もっと身体的に楽な仕事探したほうがいいよ。
>>630 画像屋だけど最近、微妙な作業が苦しくなってきた(´・ω・`)
つまり、頭脳労働以外にリウマチ患者が満足に出来る仕事はないってことかも。
633 :
病弱名無しさん:2007/05/08(火) 19:25:22 ID:T6yPcCvo
リウマチとも知らずに食品売り場の朝の品出しパートしてました。
牛乳パック1g×12のケース台車から下ろしたり乗せたり
冷凍食品補充とか冷えるのでつらかったよ―。
手首痛いときは肘で支えたりして無理してたよ。
リウマチと診断されてからは重いもの持ったり手首使う仕事は
やめました。
でも衣料販売の接客業なので一日7時間立ち仕事だから
夜は両足モーラステープだらけだよ。
頭脳はないしパソコンスキルもないのでガテン系仕事しか
出来ない私はやっぱ早死に?
634 :
病弱名無しさん:2007/05/08(火) 22:11:08 ID:gaHjBnPd
女性でオフィスワーク以外だと、案外引っ越しオススメ。
女は楽々パックの詰めるのしかやらず、重いモノ持たないところ多い。
私は生協の配達やってました。リウマチと知らず、あちこちの激痛は力仕事故と思い医者にはいかず。
肘〜指先までギチギチにテーピング、連続運転は膝痛で15分が限界でした。
今は事務職のようなことをやっていますが。
事務員募集で入ったのに
たまに力仕事があって辛い。
たまにだから我慢してるけど。
配送のある所は行かないほうが無難。
636 :
病弱名無しさん:2007/05/09(水) 00:56:48 ID:coK/o+iU
MMP-3の数値ってどの位ですか?
自分はリウマチと診断されて9年になりますが、
この前初めて検査したんだけど230で高めと言われました。
637 :
病弱名無しさん:2007/05/09(水) 02:09:53 ID:+2xHTsif
>>636 MMP-3の正常値は58だったかな?
それが上がると、骨破壊が始まってるんだよねぇ?
280は高すぎ
638 :
病弱名無しさん:2007/05/09(水) 02:11:04 ID:+2xHTsif
ごめん↑
280→×
230→〇
639 :
病弱名無しさん:2007/05/09(水) 02:17:39 ID:BPCtTo7v
ふう〜ん、私、500ちょい。
着実に破壊が進んでおりますわ。
あ、生物学的製剤は進めないでね。3年前からお世話になってます。
640 :
病弱名無しさん:2007/05/09(水) 02:39:16 ID:yLgfBwZF
無知で申し訳ないのですがMMP-3って何ですか?それは、言わないと検査してもらえないものなのでしょうか?
MMP3は結構検査するけどね。
滑膜内炎症の指標だっけ・・。
この値が高ければかならず関節リウマチとは限らないようです。
でも、関節の炎症でしょうね。
>>637 えーと、一般論からするとそうとも言えないのでなないかな。
もちろんあなたのケースはもうリウマチが診断ついているわけだから、
その数値なら骨破壊が進行しているのかもしれませんが(ここのところは
わたしには分かりません)。
ちなみに関節リウマチでなくてもMMP−3高くなります。
他の膠原病やその類縁疾患、自己免疫疾患でも関節炎でますし。
643 :
病弱名無しさん:2007/05/09(水) 04:43:55 ID:yLgfBwZF
>>641 ありがとうございます。今週、病院なので数値を聞いてみます。
646 :
病弱名無しさん:2007/05/09(水) 11:10:42 ID:coK/o+iU
639ですが、参考にさせてもらいます。
ありがとうございます。
>>637 mjd?!!・・・はは・・・自分1,000オーバーなんだけど。
649 :
病弱名無しさん:2007/05/09(水) 23:54:11 ID:P8d6ZFM9
>>645 不愉快になった理由―
あなたの(自信が有った)現剤の治療が間違ってるかもしれない(自分自身の心の声)
と感じたのではないですか?
見識を深めましょう!
さらば、救われん!
みなさんの初期症状教えてくれませんか?
何か良い情報があればと思ってここを覗いていますが
最近日本語でおkな方が必死で読む気がしなくなりますね。
もう少しお医者さん向け?の専門用語の羅列を勘弁していただいて
「患者」向けの噛み砕いたお話をしていただけると嬉しいです。
656 :
病弱名無しさん:2007/05/10(木) 12:38:19 ID:rSXm3nnc
質問です。
血液検査でイウマチ指数(CRP)が低いのですが、今非ステロイド系を
飲んでいます。
最近右肩が痛く、背中に腕を伸ばせない状態で、ボールなどを投げると痛い
状態です。四十肩かと思ったのですが、これもリウマチによるものでしょうか?
>>654 >イウマチ指数(CRP)が低いのですが
CRPはリウマチ指数ではありません。炎症をしめす指数ですからあなたがリウマチかどうか
それではわかりません。
関節が痛む自己免疫系の疾患はたくさんあります。
医師にリウマチだと判断、診断されているならば話は別ですが。
リウマチ薬を出されていないならリウマチと断定できていないのではないかな。
四十肩って結構いたいですよw。1年くらいのうちにいつのまにか消えています。
湿布でも貼って効果みてみたら?
659 :
病弱名無しさん:2007/05/10(木) 14:51:09 ID:A9Sxke3K
>>653 最初は、人指し指が腫れて湿布をして夕方には治まっていたのが徐々に腫れが引かなくなり両手3〜4本の指と手首が腫れてきました。診断まで一年掛り、その頃には膝や股関節と全身に痛みが出ましたよ。
>>659 ありがとうございます。
湿布をしても治らない私は多分リウマチですね。
来週結果が分かるのですが今から不安で仕方ありません。。
661 :
病弱名無しさん:2007/05/10(木) 18:12:43 ID:A9Sxke3K
>>660 発症した頃、RAに対して無知だった為に私は事の重大さが分からなかったのですが、今は身に染みてます。湿布は気休程度なんですよね。腫れが引いたら儲けもん?みたいな。坐薬の方が効くかも?検査結果次第ですが、悪くないと良いですね。
>653 指が痛かったので、つき指かと思ったけどなかなか治らないので近所
の内科へかかる。近所の町医者(内科)では「何もなし」と診断される。
体が全身(関節痛・筋肉痛)に出始めたので自分の症状をネットで検索。
「リウマチでは?」と思い、診断項目にリウマチ科のある町医者(整形
外科)にかかる。あっさりリウマチと診断される。町医者ではリマチル
が処方される。町医者は不安なのでネット(○辺製薬のHP)で調べた
大きい病院のリウマチ科(整形外科)へ移る。現在は寛解中。
663 :
病弱名無しさん:2007/05/10(木) 21:29:49 ID:qj6ntUxC
>>657 有難うございます。
>CRPはリウマチ指数ではありません。炎症をしめす指数ですからあなたがリウマチかどうか
それではわかりません。
CRPだけでは分からないのですか?医者はリウマチだと言っていました。
ただ、CRPが低くなったので、重症ではないと。。。。
他の血液検査が必要なのでしょうか。??
>>663 CRPだけで判断はしないでしょう。
RA因子は陰性でしたか?陰性でもリウマチのケースはたくさんあり。
その他の診断基準がありますよね。
骨の方はX線写真で大丈夫だったのですね。
665 :
病弱名無しさん:2007/05/10(木) 23:25:19 ID:XgcbMozU
>663
医者はリウマチ専門か
>>5-7は読んだか
666 :
病弱名無しさん:2007/05/10(木) 23:43:49 ID:MqSIMzzj
朝こわばったら何でもかんでもリウマチって言う
医者多いよね・・・・
朝のこわばり起こす病気リウマチ以外にある?
>>666 あります。
今はリウマチではないということになっています。
668 :
病弱名無しさん:2007/05/11(金) 00:58:12 ID:hQou7Oup
日によって体が痛かったり なんともなかったり、右の手が痛いと思ったら 今度は左がいたかったり 頭おかしくなりそう(;_;)
669 :
病弱名無しさん:2007/05/11(金) 02:15:06 ID:HATua3ly
>>661 はい、ありがとうございます。母親がリウマチなので難病だと思いますし覚悟していかなければと思います。
>>662 私も母親がリウマチじゃなかったら捻挫とかひねったかな?と思って病院行かないと思います…。町医者はあてになりませんね。。
初期症状は指数本の寝違いのような痛みだったなー。
普通は数日で治るのに数週間経っても痛くて、周りの人が
リウマチみたいだねって。んで首背中も同じ痛みが続くように
なって、突然歩き回った次の日膝が大腫れ。水溜まってのた打ち回った。
4ヵ月後に判定、MTX処方。
今は殆ど痛みなしだけど、疲れて寝てばかりいる。
>>666 更年期の女性にまったく同じような症状が出るみたい。
私もそちらを疑われたけど血液検査で+でした。
672 :
病弱名無しさん:2007/05/11(金) 08:16:51 ID:mNgrKNPQ
対称に痛み出るって言うけど
その日その日は痛いところ左右不対照だよね・・・・
おれ最初男だからってリウマチよりバネ指って言われて治療遅れた。
みんな超初期症状で思い当たることありましたか?
おれは月に一回くらいひじの関節が1日痛い日があった。
あと白血球の数値 献血の結果でいつも低かった
白血球が低いって事は免疫力が低いって事らしいけど・・・・
673 :
病弱名無しさん:2007/05/11(金) 11:14:49 ID:0s7GXRqt
20歳♀、最近リウマチ申告されたのですが、リウマチの薬に太る作用のあるものなんてないですよね?
3日ほど前から食事の量を減らしてるのに、体重だけが増えていきます。
>>673 プレドニンとかそういう系列の薬飲んでるのかな?
自分はプレドニン飲んでたときに体重増加凄かった…orz
675 :
病弱名無しさん:2007/05/11(金) 13:18:00 ID:0s7GXRqt
>>674 今飲んでるのは
・リウマトレックス
・モービック
・プロテカジン
です(´・ω・`)
しかしやっぱり体重増える薬もあるんですね…
体重増えるぐらいなら薬飲みたくない…
私はプレドニン飲んでます体重20キロ4年で増えました。運動しようが食生活変えようが全く減りませんむしろ増えます。どうしたらへるのでしょうか?
677 :
病弱名無しさん:2007/05/11(金) 13:28:04 ID:XTL58KC0
>>672 私、女ですけど初期の診断は大学病院に行っても指の腫れだけだったから、同じくバネ指だって言われました。それで、指と指の間に注射されて・・・それが、たまらなく痛かった!萎えて帰って来ましたよ。腫れは治まり曲がる様になりましたけど。一時的でしたね。
678 :
病弱名無し:2007/05/11(金) 13:58:38 ID:bwonaSjy
初めまして。私はリウマチ歴9年です。昨日からずっと過去レスを読んでいました。私は、ずっと左膝だけがリウマチの症状でした。去年とうとう人工骨になりましたが、左膝さえ治れば、あとは完治と思ったのに、術後三ヶ月したら、全身にリウマチの症状。
今、入院中で、今日からメトトレキサートを服用することになりました。
先生は、癌みたいに大量には使わないから、髪は多分大丈夫だといいましたが、友達はふさふさあった髪がメトトレキサートのせいで抜けてしまいました。
やはり女なので、髪が抜けていったら悲しいです。
みなさんはどんな副作用がありましたか?あと、先生にメトトレキサートを服用するようになったらタバコは辞めてくださいって言われました。効果が薄れるんだそうです。
679 :
病弱名無しさん:2007/05/11(金) 14:18:07 ID:UBFhbbob
>675 わかる!
私も太る+ムーンが嫌でプレドニンを断ってます。
飲み始めた頃に丸い顔に大ショックをうけて、今までにない程つらくて無気力になったよ。
プレドニンで痛みやだるさはすごくよくなったけど、このままじゃ引きこもってしまいそうで、
痛みは我慢するから他の薬でなんとかしてほしいって医者に頼んだw
でも、そんなことも言っていられなくなるほど痛くなる日がくるのかな、と思うと怖い。
680 :
病弱名無しさん:2007/05/11(金) 14:32:56 ID:XTL58KC0
ステロイドって食欲も出てくるんだそうです。私も前にプレドニン飲んだ時、太ってしまって。止めたら戻ったんですけど、今また飲み始めてます。プログラフの効果が出るまでとの事で。今日の検査で5ミリから3ミリに減りました。太るのは嫌ですよね。吹き出物も凄いです。
681 :
病弱名無しさん:2007/05/11(金) 14:47:21 ID:oHddlYC2
>>637 >>647 亀スマソ
失礼だけど、笑っちまったよ……(´д`)
ごめんよ。1000はすげぇーよ。。
682 :
病弱名無しさん:2007/05/11(金) 18:04:21 ID:UJs9xluL
>>677さんありがとう
採血だけで簡単に決められたりするから
早期発見遅れるよね・・・・
おれはパソコン主に使う職業だからよけいおそかった
自分も672と同じように、献血で白血球の数値が異常でした。
月2ペースで献血してたのですが、今は行けなくなってしまい寂しいです。
あと、初期に指が痛くてシップはりまくってたときは腱鞘炎じゃないの?
と周りに言われてました。
684 :
病弱名無しさん:2007/05/11(金) 18:59:41 ID:XTL58KC0
>>682 いえ、いえ。私も確定まで一年掛って、その頃には痛みが全身で・・・RA症状の当てはまる項目が少ないと判断できないのは分かりますけど、その間は辛いですよね。気が迷入っちゃって。私は特にCRPの数値が低いので気力で切り抜けた感じでした。
>>678 副作用の抜け毛、私もすごいです。元々毛は多い方でした
が今はぺったんこになってしまいました。掃除の際も目に付きます。
あとは倦怠感かな。ちょっと活動した次の日は寝込みます。orz
でも痛み腫れが殆ど抑えられているので、それだけでありがたいです。
禁煙者でしたが今は止めました。
副作用は人によって色々ですね。
ーみなさんの痛みが少しでもましになりますように。
686 :
病弱名無しさん:2007/05/11(金) 20:56:27 ID:7IpeMD+L
>>685 フォリアミンとか飲んでますか?
副作用対応に良いと聞いてますけど…。
687 :
病弱名無し:2007/05/11(金) 21:47:21 ID:BmSJd710
678さん、返事ありがとうございます。やはり抜けるんですね。覚悟はしていたんですが・・
現実のものとなると〜〜これから第二の人生歩いて彼氏も見つけようと思っていたのにw
今日は20本吸ってたタバコを5本にしました。完全にすぱっとやめるのがいいんだろうけど、理性と意思が弱いので。
普通はメトトレキサートって外来でいいそうなんだけど、私は別の特定疾患もあって入院してからの投与ってことになりました。
今の痛みから解放されるなら、少々の副作用は我慢しなきゃと思っているところです。
686さん、フォリアミンって初めて聞きました。明日先生に聞いてみよう!
>>684さん どうやって確定してもらったんですか?
689 :
病弱名無しさん:2007/05/11(金) 22:36:04 ID:EpKu3Nct
>>685さん
今でもCRPの数値が低いの?
>>683さん
も白血球低かったの?
反対に高かった?
おれのリウマチ仲間は元気なときでも白血球数値低い人多かったらしい
>>679 他の病気でステロイド服用してたんだけど、自分も肥満化+ムーン酷かった
ステロイド抜いた後3年かけて25kg減量。やっと普通体型になれたのに、今度はリウマチorz
痛みは通勤が困難になるまでひたすら我慢の予定。ステロイドは極力避けたい…
691 :
679:2007/05/12(土) 00:55:30 ID:C2f/WUyj
>690
ホント、できることなら飲みたくないですね。
私はステロイドを一週間も飲んでないから太るまでいかなかったけど、あの丸い顔は忘れられない…。
お互い通勤に支障なく暮らせることを願うばかりですね。
692 :
691:2007/05/12(土) 00:57:38 ID:C2f/WUyj
言葉足らず。
私も通勤がひとつのメドと考えていたので…。という意味です。
693 :
病弱名無しさん:2007/05/12(土) 03:30:38 ID:i+F4V3mX
>>688 左右対象の腫れ、3カ所以上の関節痛、CRPの数値等、RAの項目に当てはまる症状が、幾つか出てRAと診断されました。全身14箇所くらい痛みが出ていたので。それまでは、坐薬や塗り薬を使ってましたが効果が無くなって町医者から大学病院を紹介されました。
694 :
病弱名無しさん:2007/05/12(土) 06:12:39 ID:+BrqTyRi
背中痛いどうしたらいいの
お笑い見て寝てろ
696 :
病弱名無しさん:2007/05/12(土) 08:18:15 ID:HGkaGCHE
朝起きるたびにリウマチ進んでそうで起きるの怖い
ネルの怖い
697 :
病弱名無しさん:2007/05/12(土) 08:55:52 ID:HGkaGCHE
連続すいません
マイクロサテライト法による遺伝子探索をしてもらってから
リウマチ治療をするのが良いと聞きましたが
試されてるかたいらっしゃいますか?
698 :
病弱名無しさん:2007/05/12(土) 12:59:44 ID:zsmzcNq0
私も、血液検査全てが正常でした
症状が出て、すぐ病院を回ったのですが全部正常なので、気のせい。たまたま。
と云われてかなり辛かったです。
ある時2ちゃんをROMってた時に、リウマチ専門医の名を聴き、そこに行ったら
みごとリウマチと云われ、もう変形も出てる。との事
すぐにステを服用。それから一年、リウマを服用
そして今、リウマチ暦二年半です
ステを私も減らしたく、先生と相談してやめたら副作用の倦怠感…
最悪です。本当に止められるのか???です
ステをやめた方居るのかな??
699 :
病弱名無しさん:2007/05/12(土) 13:00:45 ID:zsmzcNq0
701 :
病弱名無しさん:2007/05/12(土) 16:47:57 ID:i+F4V3mX
ステロイドは長く続けると体に良くないと言いますよね。私も一年続けて止めた代わりにリウマトを2ミリ増やしました。今は、エスケープして二度目のステロイド服用ですが毎月検査をしながら、1ミリずつ減らしてます。
当たり前にできた事が、当たり前にできなくなるって、なかなか辛いのう…
最近箸がうまく使えなくなってきた。煮豆とかなかなかつかめない…
ステロイドの話はあくまで医師の処方が前提です。人それぞれ症状も
違うし、副作用も違います。
私はステロイドのことで、メル友をやめました。彼女が量を減らせと
いうことを言ってきたからです。それなりに根拠があってのことですが、
私の治療を混乱させる状況だったからです。現在、病気が憎悪する危険な
時期です。
ここでステロイドを減らした経験を書くのは、それぞれ全く個人的なこと
です。
やめる、やめないは人の意見に左右されてはいけません。
704 :
病弱名無しさん:2007/05/13(日) 00:19:47 ID:x0eIaMBI
誰も左右されてないがな('A`)
704はなぜわかる
706 :
病弱名無しさん:2007/05/13(日) 03:56:52 ID:Ft6pIvYx
>>703 そうですね。確に医師の処方が前提ですね。それぞれ進行の仕方も痛みの度合いも違うでしょうからね。言葉が足りなかったかもしれません。定期的な検査で医師のOKが出ればの話で参考になればと思いました。
707 :
病弱名無しさん:2007/05/13(日) 04:37:58 ID:w8FrWhpo
708 :
病弱名無しさん:2007/05/13(日) 04:50:46 ID:w8FrWhpo
私も左右はされないと思うな
確かにステは恐いし、多量・長期服用だったら副作用が恐い
だけど、副作用よりも今の痛みを減らす、そっちの方が大事じゃないのかな
安易に使ったり、止めたり、絶対にしてはいけない薬だと思う
だからこそ、ちゃんと意志との相談の上での薬だと思うな
と言う私も、減らして副作用が出たけ口だけど。涙
もう減らしたいなんて言えないな…
チラ裏スマソ。
709 :
病弱名無しさん:2007/05/13(日) 04:53:32 ID:w8FrWhpo
↑眠いから、文章が下手だ…orz
ヌルーで!!
連投スマソ。
>>707 遠くないです。千葉大学医学部附属病院ですか?
ググって一発目の たかはしクリニックですか?
712 :
病弱名無しさん:2007/05/13(日) 10:09:53 ID:snDa4JxS
遺伝子治療どこまで進んでるんだろうな・・・・
ステの効能や害について、あれこれ言うのはもうやめたらどうかな。
患者とは言え医師ではないのだから、自分や知人のケースだけを前提に
一般論を語ろうとするのはどうかと思う。
特にこのスレは、まだ診断が確定していなくて不安を抱えた人達が多そうだから
病気に対する偏った見方を植えつけかねない。
自分も病気になってからこのスレを見るようになって
このスレで質問したり愚痴を言ったりするのは、そこそこのガス抜きにはなったけど
自分の治療方針について真剣に考えたいなら、信頼できる主治医に相談するのが一番だと思う。
患者によって症状も違えば、その人を取り巻く環境だって様々なものがある。
そういう背景を考慮した上で、この病気について語り合えたらいいのにね。
>>707 千葉県民です。
長年リウマチだと思っていたのですが9年くらい処方が変わらず、体調もよくないので
医者をさがしていました。ネットや口コミをふくめて。でも見つからなかったですねえ・・。
今はリウマチではないといわれていますが別病名でステロイド投与中。
この間、リウマチなら東京医科歯科大の宮坂先生を「発見!」しましたw。
>信頼できる主治医
これみつけるのがなかなかたいへんじゃない?
俺も
>>713の言う通り
ステロイドで討論をするのは少し控えた方が良いと考える派です。
ステロイドは出来る限りは使わない方がいい薬だとは思うけど
リウマチ患者の中にはステロイドを投与することで少しは楽になって
助かっているという人もいらっしゃるはず・・・俺もそのうちの一人です。
そりゃ副作用もきつく、急には止めれないなど、色々とリスクが付きまとう薬ではあるけど
スレの中にもステロイドを服用しないと生きていけないという人もおられる中で
「ステロイドの服用を止めるべきだ!」などの発言を安易にするのはどうかと思う。
ステロイドをコントロールするには
医師と患者との間に起こる意思疎通の中で行なわなければならないものであって
我々が「あれしろ!これしろ!」と言うべきではないと思います。
と、偉そうなことを言ってスマソ・・・
医科歯科大の大先生はあまりステロイド使わないみたいですよ。>リウマチ
718 :
病弱名無しさん:2007/05/13(日) 14:51:35 ID:Vrdp0drk
はじめて書き込みます。よろしくです。
20歳でリウマチになって19年。ここ2年半くらいは調子も良くて病院に行ってなかった。薬も飲んでなかった。
でも左手の変形がみっともなくて、以前行ってたトコとは別の医者に相談に行ってみた。
10年前に右手指の滑膜切除の手術をしたんだが、その後小指が曲がらなくなっていた。これについても聞いてみた。レントゲンを撮って発覚したこと…亜脱臼してるからだって…
それを手術で治したはずだったのに!!ショック!前の医者は、術後も何度もレントゲン撮ったのに気づかなかったのか気づかないふりをしてたのか。。。
もっと早く医者を変えていれば良かったと後悔。
結局、専門病院を紹介されることになった。どんな治療が始まるのか不安。。。
719 :
病弱名無しさん:2007/05/13(日) 16:01:02 ID:w8FrWhpo
>>707 >>710>>714 私の行っている病院は千葉市のリウマチ科、ツチダクリニックと言うところです
過去スレに、とても評判がいいと書き込みがしてあり、
一か八かで行ってみたら、とても良かった!患者が選んだ名医ベストなんとか。忘れちゃいましたが、、
その本にも、30位に載っています
先生も親切で
告知された時(大袈裟ですが)は、その場で泣き崩れました。
しかも予約して初めて行き、その場で… ・゚゚・(*p_q)・゚゚・
ですがそれから、丁度二年。あれから、普通に生活しています。
変形も今のところ、最初の発病半年の右手親指だけかな?後は治ったのかな??
知り合いもリウマチでそこに通っていて、今は普通の生活をしています
ここまで来るのは、私一人では絶対にムリな事だった
旦那や先生、周りの理解に支えられての二年。そしてこれから。だと思います
もちろん!!ここのスレの人達にもかなり助けられてきました
だから、次は私の番かな?
>>710>>714が早く寛解してくれる様、願っています。
長文、チラ裏、スマソ。。
720 :
病弱名無しさん:2007/05/13(日) 16:08:51 ID:w8FrWhpo
↑あっ!そう言えば、ツチダクリニックでググると、HPが出てきますよ
私も、それ見て行ったwwパソを持ってたら、一回見て下さい
>>716 誰か討論してるかい?
服用時の実際の副作用報告がいけないの?
リウマチとステロイドは切っても切り離せないから、自分はむしろ知りたい位なんだが
>>719,
>>720 ありがとう。
早速ぐぐってみました。医院の評判とアドレスはわかりました。
が、クリニック自身はHPがないのかな?みつからない・・。
>>721 716が言ってるのは、ステロイドは悪だから絶対だめとか言う意見に対する
討論とか、ステ途中でやめて良いですかっていう時々ある場違いな質問に
ついてだと思う。
副作用報告とかは否定してないのでは
>>724 ありがトン。
ここいいですね。
千葉県松戸市中心に探したときほんとうに無かったもの...。
>>723 補足サンクス!
>>721 俺の言い方が間違ったかもしれないですが、
簡単に言うと
>>723さんの言う内容です。
俺もステロイドを使用する患者の一人なのですが
たまにスレで「ステロイドは止めた方がいい」などという表現を簡単に用いる人に
以前から少し不快に思っていたので、今回書かせて頂きました。
(ステロイドって急に止めれるわけがないじゃないですか。)
もちろん「薬を実際に使用してどうだったか」という話し合いはいいですよ!
俺も情報が知りたい中の一人ですので・・・
>>721さん・・・勘違いさせてスマソ・・・
でも、どうなんですか、リウマチはステロイドが主役じゃないでしょう、この頃は?
他の膠原病だとステロイドの占める位置がおおきい。
リウマチかと疑い、病院に行き検査し結果でたから病院に行くと再検査でした。これってどういう意味なんでしょう?
違う病気の疑いがあるのでしょうか?
730 :
病弱名無しさん:2007/05/13(日) 19:00:39 ID:Ft6pIvYx
免疫抑制剤の効果が、すぐには表れないので痛みに対応する時、ステロイドとの併用とか?私は、その処方で飲んでますがステロイドは一週間くらいで痛みの苦しさを取り除いてくれました。
>>730 そんなものが普通でしょ?
ほかの自己免疫系の疾患ではほとんどステロイドだけが頼りみたいなケースも
あり、長期間使用します。
リウマチスレではそれほど大々的な論争にならない???
732 :
病弱名無しさん:2007/05/13(日) 19:26:04 ID:EwgPlrFq
>>728 >>6 >関節リウマチの症状はひじょうに多様で、発病初期には個人差が大きく、
>医師の診断が微妙な場合があります。
>お近くのリウマチ登録医がいる病院に行くことをお進めします。
テンプレにもあるようになかなか判断が難しいのが膠原病の特徴でもあるよう
です。各病気に一定の判断基準はあるのですが、やはり人間を対象としている
から物理や数学のようにピタッと答えがでるものではないのでは。
私の主治医もリウマチ専門ですが、最近は情報が発達したからか結構早い段階
で受診される人も多いので専門医でも診断に苦慮することもあると仰られてい
ました。
729さんのいうように(専門の)医師に理由を確認して、ご自分の状況をよく理
解して治療を開始することが肝要です。
733 :
病弱名無しさん:2007/05/13(日) 19:34:19 ID:C/Q4eBxg
>>714 リウマチじゃなくて病名はなんだったんですか?
734 :
病弱名無しさん:2007/05/13(日) 19:41:35 ID:bF+krIJZ
都立大塚病院のリウマチ科はどうですか
>>733 二つの大学でみていただいたが名医たちが確言できる診断ではないが、ステロイドが効くのみという
膠原病類縁疾患。リウマチのように研究されていない疾患です。
でも、ほかにもまだ疾患あるかもしれないと思っている。
年齢がいっているから、生活の質がだいじで病名は待っていても死後解剖してわかっても
しゃあない、とわりきりたい・・。
736 :
病弱名無しさん:2007/05/13(日) 21:19:47 ID:C/Q4eBxg
>>733 きっと
他の人も大きな病名で人くくりされてるけど
違う病気って言う人もいるでしょうね・・・・
はやくひとりひとりにあった遺伝子治療が
開始される時代になって欲しいものですね
737 :
病弱名無しさん:2007/05/13(日) 22:23:03 ID:VxBj8kJ2
リウマチと診断されて3ヶ月。
最初は右手の手首だけに症状がでていたのですが、ここ1ヶ月、
いろんなところが痛くてしかたありません。
左の指の付け根がはれたりひざが痛くて階段が普通に下りられない。
朝、肩が痛くて起きる。痛さで寝返りもうてない。
診断されてすぐはアザルフィジンを1日2回、朝夕飲んでいました。
2週間経ってはしかにかかり飲むのをやめてしましました。
それから熱がさがりアザルフィジンを飲むと発熱する日々が2週間つづき
医者からリマチルを処方され飲んでいます。
はしかにかかったのをきっかけにいろんな場所がいたいです。
発症のきっかけになったのでしょうか?
リウマトレックスを週1回。リマチル・ボルタレン・ムコスタを朝夕飲んでいます。
でも、痛みは取れないし、進行している気がします。
まだ結婚もしていないし、毎日不安で不安で仕方ありません。
朝目覚めて痛くて身動きがとれなくてどうしていいかわからなくなるんです。
家事や仕事も今までの様には出来ない。
薬を飲んでも痛みもとれないなら病院を変えた方がいいのでしょうか?
738 :
小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 :2007/05/13(日) 22:40:51 ID:jXV15xAb
【医学】関節リウマチの原因菌を発見
という字が目に入るでしょう。
でも病院って感染症に対して甘いですよ。自分で対応した方がいい。
オリーブ葉エキスとか、プロポリスとか、天然の抗菌物質を使えばいいの。
739 :
ran:2007/05/14(月) 00:09:43 ID:QJsWH99q
痛みがあるときは副作用があっても飲んだ方がいいと思います。
その時の痛みは何にも変えられないくらい痛いものだと思います。
740 :
病弱名無しさん:2007/05/14(月) 03:23:07 ID:yCoyPGvM
>>730 その時きけなかった自分馬鹿でした。
>>733 怖いです。。違う病気かと思うと……。リウマチ専門医者なのでリウマチじゃないのかもしれません。
結果を待ちます。ありがとうございます。
741 :
病弱名無しさん:2007/05/14(月) 06:05:10 ID:BOY9GwUi
>>720 >>722 いえいえ。
出来るかぎり早めに行って、安心した方がいいね。
気を付けて行ってきてね
あ、でも、松戸市立にツチダクリニックの先生の教え子が居るみたいですよ?
確か、前に先生が言っていました
私も、松戸の方が近いから、、
ツチダクリニックから、紹介状で松戸市立に回せて貰えるかも、です
先生に聞いてみて下さいね
>>724 ありがと^^
良さそう、と言われ本当に良かったです
本当にリウマチって初期は、見た目には分からないから。
本当にみなさんが寛解してくれる様、願っています!
頑張れ、自分。そして、皆さん!!!
742 :
病弱名無しさん:2007/05/14(月) 06:21:24 ID:BOY9GwUi
>>720 >>735 他の病気、、辛いですね
生活の質を落としたくないの、分かります!
本当に早く色んな病が解明される事、願って止みません。
膠原病って、やっかいな病気ですからね、、
ムリせず、お身体、お大事にして下さい
早く自分の病気が分かるといいですね。私も早く解明される様、願っています。
そう言えば、他の病院に行った時、ある先生がリウマチは2015〜25年には
治る病だと、言っていました
本当かどうかは分かりませんが、そこもかなり有名だったみたいです
長文、生意気な文、スマソ。ヌルーで、、
743 :
病弱名無しさん:2007/05/14(月) 06:30:47 ID:BOY9GwUi
744 :
病弱名無しさん:2007/05/14(月) 08:16:41 ID:Y4zEhfc3
ステロイドの話出てたけど、最初は神戸市民病院いってましたね
10年以上前で整形外科だけど。でもその先生がすごく傲慢で…。
痛みで苦しくて、ステロイド要求したらホイホイだす。
ムーンという副作用も出始めて、どうしようもなくて小学生からお世話になってる
近所のホームドクターにいったら相談に乗ってくれて。ただの外科だけど…。
ステロイド抜いてあげるからっていわれて。半年くらいかかったかな。
今も体はそれなりに痛いし、指の変形はかなり進んでいるのだけど
比較的軽い副作用少ない薬で済んでる。大きな進行はここ数年ないというか
微妙に進んでるのかもしれないけど大きな変化はないのでそのままそこに通ってます。
でもまた本当に近くに個人病院のリウマチ専科があるんですよね。
もし何かがあってどうしようもなくなったら、そこにかわろうかなって感じです。
ただ両親と自分で住んでるので、この先どうなるのかなと時々は考えもする。
親は自分より先に逝く気はないっていって健康にはすごく気をつけてる。
何かあったら自分を看れるようにって。ホント申し訳ない…。
親が寛容で自分の今の状態をかなり受け入れてくれてるからまだ今の生活できてる。
>>737さん どうして線維筋痛症だと思うのですか?
医者から処方してもらったシップ使ってるんだけど、
消費料が多いから全然まにあわない、、、
市販のシップでオススメのとかありますかね?。
自分も間違いなく膠原病でリウマチ科の検査結果まちです。
この10日ほどで、関節が痛く足は張って階段を下ることもやっとになりました。
検査しているのは大学病院ですが、この間、何の手当てもして貰えないわけです。
自分は、即、漢方医で漢方をもらい、症状を緩和して検査結果の出る日を
待っています。もし漢方を飲まなければ、もう立つこともままならず、
検査結果の出る日には、入院という経緯を辿ったのでは、と思います。
リウマチに似ていますが、リウマチに類似した膠原病ではと思います。
今後、漢方医に頼るか、大学病院で合成薬を飲むか、情報が少なくて
困っています。
>>746 そういうの難しいんですよね。
関節炎や筋肉痛はいろいろな疾患ででますからね。
漢方は何ですか?痛み止め?
>>746 漢方で炎症が治まっていると次に医者に行った時にまた血液検査したりした場合
本当の数値が出ないというジレンマもありそう。
いずれにせよ、医師には立つこともままならない症状をちゃんと伝えてくださいね。
肩痛い・・・腰痛い・・・頭痛い・・・
でも働かなきゃいけない・・・
>>735 私の場合も、当時の主治医の先生が膠原病の初期なのは間違いないが…と診断に悩んでた
リウマチの可能性70%、多発性筋炎は20% SLEは10%
もしかして1つじゃなくて2つの膠原病の症状がそれぞれ出てる可能性もあるし、と
以前の職場で同僚がSLEだったけどやはり関節痛が辛かったと言っていた
早く膠原病が完治(寛解)するのが当たり前の状態になって欲しいねえ
>>750 色々な疾患でといっても、もう指の関節は肥大、両足首、
腰、背骨、手首に、交代で痛みが来ているし、何かを握るにも力が入らず、
今まで簡単にもてた物、押せたスイッチが、何倍も重く感じられる。
どうせ治らないのが普通なら、西洋薬漬けにはなりたくないけれど、
非常識だろうか?と悩む。リウマチならまだ患者数が多いから情報もある
だろうけれど、他の膠原病は患者数も少なく研究も進んでいないのでは?
>>754 リウマチと診断されたんですね。ごめんなさい、間違えていました。
良いリュウマチ医を探すことでしょう。
知り合いでどの薬も利かないから医者には行っていないという女性がいますが、
もうすこし軽症のようです(両手が赤く腫脹していますが)。
でも、今はいろいろな薬がありますからあきらめないで。
多少お金はかかってしまうかもしれませんが・・。
関東だったら、東京医科歯科大の宮坂先生を訪ねたらどうですか。
あと、このスレで紹介された千葉市のツチダクリニック。上の方にHPのURL
も出されています。
関東でなければ他の病院にもあたってみて。
絶対よくなるから。
リウマチという診断が誤診であった場合はやはり大学病院の膠原病・リウマチ内科
がよいかとおもいます。
わたしもそんな状態になったこと何度もあります。CRPがひどく上がります。
また、そういうときはMMP−3も上がります。でも、関節の腫れがひどくないので
リウマチではなさそう・・。
痛み止め、ボルタレンを一回2錠飲んでみてはどうですか?
ステロイド服用する前はボルタレンさまさまでした。かなり利きますが。
リウマチ専門薬は使ったことがないのでわかりません。
756 :
病弱名無しさん:2007/05/14(月) 21:45:25 ID:CERwGMu3
>>748 >医者から処方してもらったシップ
モーラステープですか?
私も1日1袋使い切ってしまいます。
医者通いは月に一度なので30袋いただいてきますが
たりません。
>>752 同じくです。仕事帰りは足が重くて週に一度中国整体で
マッサージうけてます。高いけど揉んでもらわないと
疲れがとれましぇん。まったく何のために働いてんだか…。
市販の湿布は高い。
何枚も貼るひとは医者で処方してもらったほうが安くつく。
わたしも作夜は何枚も貼ってからやっと眠りにつけた。このところそんなかんじ。
激痛ではないけれど痛だるい。
今日は朝から手首がズキズキで全然曲げられない。
ボルタレン飲んでも痛みが引かない。
今までは痛いけど動かせた。
これってリウマチですかねぇ?
あちこち関節痛だったけど、ずーっとズキズキするのは今日がはじめてです
>>758 本当は具合が悪いときに医者へ行ったらいいんだけどね。
なかなか悪いとき外来まで出かけていけないねえ。
できたら無理してでも病院行って検査してもらうといい。
749 ですが、まだ病名は出ていないのです。ただ、症状がリウマチか、
それに似た疾患のようなのです。漢方薬を飲んで楽になりますが、
次に飲める時間までに、背骨が痛くなったりします。本当に困りますが、
たまたま、少し前から飲み始めていた「何首鳥」(ツルドクダミ)のお茶を
飲むと楽になるような気がします。3回飲んでみて、1度目は足の張りが緩和し、
あと2回は、背骨の痛みが取れたようです。
761 :
病弱名無しさん:2007/05/15(火) 01:50:26 ID:zXWXmo37
私達って爆弾抱えて生きてるみたいですね。
>>758 ボルタレンン25ミリを私は一回に2錠の見ます。
あ、立てない、歩けない、階段降りられない、なんてのもボルタレンでかなーりよく
なる。とりあえずの痛みはね。
結構、驚くべき威力を持っている>ボルタレン
>>756>>757 処方のシップはアドフィードです。七枚しか入ってないので一日一袋ペースですね。
今度医者行く時に大量に貰ってこよう、、安い方がいい!
マ○キヨとかにそのモーラステープとか売っていればとりあえず買ってきます。
764 :
758:2007/05/15(火) 08:17:25 ID:6wvCug8d
ううまだ手首がいたい(TT)ズキズキズキズキ
ボルタレンも、プレドニゾロンも、アザルフィジンもなぜかもう処方されてて
飲んでるんだけどな
>>759今日行けたら行ってきます
>>762飲んでみます ありがとう
ボルタレンは胃を保護する薬も一緒に出されると思うから
忘れずに一緒に飲もうね。
766 :
病弱名無しさん:2007/05/15(火) 11:17:24 ID:kREo9qWa
膠原病は太る
リウマチは痩せる
って言うけどそんなに変わらないよね?
今日定期健診行ってきました。
足の裏が痛いので石底板を勧められたんですが高いです。
片足12000円〜13000円くらいで、保険が利くけど先に払ってあとで申請して
戻ってくる感じらしいです。
足は相変わらず痛い、でもいっぺんに3万円弱のお金は家族に言えなくて。
768 :
病弱名無しさん:2007/05/15(火) 13:00:38 ID:zXWXmo37
リウマチ発症した頃は痛みで食欲も無く痩せた。だけど、ステロイド服用したら太った。ステロイドを止めてリウマトだけにした時、葉酸も併用してたら痩せた。夏バテとかいろいろ重なっての事だと思うけど薬の本を見てたら葉酸のところに体重減少と書いてあった。
痛みが酷い時はあごの関節も痛くて、口開けれない=物食べるきなくす
で痩せたなあ。
今週は結構痛い。良く考えてみれば最近痛みがあまりなかったから
一ヶ月位MTX5日遅れとかテキトーにしてた、、。やっぱり治ってなかったんだなorz 当たり前か。
ああ、こんなハゲになるような強い薬何年飲み続けなきゃいけないのかな。
ごめん、愚痴ってみたかったんだ、、。
みんな、頑張ろうね;;
連投ごめん。
おまけに先月定期検診さぼったんよ、、。毎回毎回血液検査で
試験管に4本もちぃ取るのが嫌で。自分大人なんだけどちうしゃ嫌いなの、、。
前より慣れたけどさあ。
なんで指の先プツンとする程度で分んないわけ??ちょっとでも分るように
してよーー;;
771 :
病弱名無しさん:2007/05/15(火) 19:10:06 ID:zXWXmo37
>>769 MTX、勝手に止めたりしたらマズイですよ。だって医師の指示通りに曜日とか決まってるんですよね?酷くなって対応できないと薬が増えたり変えたりになると思いますよ。危険です。痛いんだったら尚更…早く病院に行った方が良いです。頑張って下さい!
>>771 ありがとうございます、そうですよね。勝手にやめちゃさすがにまずいだろう
と思いながらも、こっそり数を減らそうかなとか思ってたのですが
>酷くなって対応できないと薬が増えたり変えたり
はとってもイヤなのでちゃんと医師と相談してからにしますね。
まあ痛みがぶり返してきたので減薬はないでしょうが。
だんだん普通の考え方さえも出来なくなってるのかな、すいません。
私よりももっと酷くて頑張ってる方は沢山いらっしゃるだろうに
なんかホントに甘えてるって思います。はあ。
771さんも皆さんも私も、はやく良くなりますように!痛みがとれますように!
>>766 そんなことはないでしょう。
服用する薬によって副作用で肥ったり、胃が悪くなって痩せたりはある。
また、病気のせいで貧血したり痩せたりすることもあります。
774 :
病弱名無しさん:2007/05/15(火) 22:23:19 ID:sy0b4HVa
20でリウマチになりました(;;)ストレスと遺伝が原因だと思います。
手も痛いし・・今後が不安です
最初両手の人さし指がステージ2の状態でリウマトレックス6ミリ処方になりましたが、薬を飲み出してから2ヶ月半の間に両手の指全部、両肩、両膝、手首、足首とに症状が出てしまい、今では指を曲げることはおろか歩くこともままなりません。
家族はリウマトレックスを飲んでからひどくなったと言い出すし、私も効いてる気が全くしないのです。(確かに寧ろ悪くなってるような)
しかしながら、効果が出るまでに時間がかかる薬だということは知ってるので、今の中途半端な状態が精神的につらいです。
皆さんの中でリウマトレックスを飲んでからリウマチがひどくなったという方はどなたかいらっしゃいますか?
775です。上の書き込みですがこちらに書き込むのが初めてで
ちゃんと改行してなくて読みづらくて申し訳ありません。
777 :
病弱名無しさん:2007/05/15(火) 23:49:13 ID:xNve9UGz
779 :
病弱名無しさん:2007/05/16(水) 02:01:47 ID:PhSIDPfG
>>772 そうした方が良いです。毎月の検査や本人の状態を見て医師は治療法を考えてるから。取り返しがつかなくなっちゃうかもしれない。気持ちは本当に分かりますよ。だけど、頑張って下さい!それと私の事も心配してくれて、ありがとう。
780 :
病弱名無しさん:2007/05/16(水) 02:14:40 ID:PhSIDPfG
>>775 ステロイドは処方されてないのですか?
775です。780さん、ステロイドは処方されておりません。
ステージ2でも最初は指2本だけで痛みも我慢できる程度
だったので、後は胃薬と貧血改善の薬とビタミンCだけです。
でもその後はどんどん悪化していくばかりで、最近は指に
水泡をともなった湿疹まで出てきてしまい本当に参ってます。
医師にはリウマトレックスの効果は最低3ヶ月はみないと
わからないとに言われ、今のこのどっちつかずの時期がつらいです。
782 :
病弱名無しさん:2007/05/16(水) 04:19:50 ID:PhSIDPfG
>>781さん
それは辛いですね。気持ち分かります。次の診察は何時ですか?我慢しないで予約日を待たずに行ってみては?確に、リウマトの効果が出るまで時間が掛りますが数値上がってるかもしれません。一時的でもステロイドとの併用だと楽になると思うのですが。それか、ボルタレン。
783 :
病弱名無しさん:2007/05/16(水) 04:24:02 ID:D0ZVj+4O
リウマトレックスで手の湿疹は出るんですね?
私も主婦湿疹みたいのがずっと治らない。
洗剤使えないしシャンプーもあまりしないようにしてる。
>>781 自分の場合は抗リウマチ薬飲み始める前ステロイド飲んでいたんですが、
とにかく指が痛くて曲がらなくて手が全然使えなかった。
ステロイド5mg飲みだして三日後まるで魔法がかかったように痛みがなくなったよ。
あの時は治った!と思ったよ、、、
その後はリマチルとステロイド2mg位になってる。
785 :
病弱名無しさん:2007/05/16(水) 11:55:33 ID:Tb1Loilq
医学の進歩が待ち遠しい
でもリウマチとヒトくくりになってる病気が
本当は何種類もの違う病気だったりもしそうで怖い
>>782さん
有難うございます。次の予約は来週木曜日なのですが
後で電話して変更できるかどうかお願いしてみます。
>>783さん
リウマトレックスのせいかどうかはわからないです。
実は1年以上前に指に主婦湿疹のような水泡ができてしまって
以来、ずっと洗剤やシャンプーなど日常生活に気を配って
いたにもかわらず治らず、それからどんどん指が腫れてきて
曲がらなくなったので、主婦湿疹ではなくリウマチの炎症の
せいじゃないかと自分では思っています。
>>784さん
ステロイドはやはりかなり効くんですね。私も今は全部の指が
腫れていてまがらず、何もできないので今度量を少なめでも
処方していただけないか医師に聞いてみることにします。
*皆さん、暖かいお言葉とアドバイスを有難うございました。
リウマチになってからどんどん何もできなくなってきて
泣いてばかりいましたが、こちらで相談して少し気持ちが
落ち着きました。本当に有難うございます。
皆様の症状も良くなられることを祈っております。
*長文申し訳ありませんでした。m(_ _)m
洗剤・石鹸・シャンプーなどに気をつ
776です。また上の書き込みで失敗してお見苦しくて
すみません。ホントに恥ずかしいです。(; x ;)
3日前から左手小指の付け根の関節が動かすと痛みます。
腫れてはいないのですが、関節リウマチなのでしょうか?
>>786 僕があまりリウマチに詳しくないからかもしれませんが、
関節リウマチの初期症状で水泡が出来るというのは初めて聞いたのですが、、、。
抗リウマチ薬を飲んでいるということは関節リウマチ確定されたという事ですよね。
他の病気、こう原病(漢字がでない、、)の疑いとかはなかったのですか?
790 :
病弱名無しさん:2007/05/16(水) 15:29:40 ID:PhSIDPfG
>>786さん
ステロイドを使えるかどうか後は医師との相談で。良くなれば長い目で見て少しずつ減らしてリウマトのみになるのも可能かもしれません。786さんの処方だとリウマトは主体になる薬だと?すべて医師との相談の上での話ですけど。頑張って下さいね。
791 :
病弱名無しさん:2007/05/16(水) 15:48:23 ID:S3LknhWx
792 :
病弱名無しさん:2007/05/16(水) 16:15:53 ID:78tVKPdj
>>791 病院に行ったほうがいいですかね?
シップ張っても痛みがひかないですし
794 :
病弱名無しさん:2007/05/17(木) 01:01:09 ID:V0MOk0IF
お聞きします。私は前に人間ドックで二回ほどリウマチ・こうげん病対象の数値が異常に高くてひっかかったのですが、ドッグの先生に、その数値だけだと急は要しないので様子を見ると言われました。
でも通常よりも三倍近く高かったので不気味です。いかがなのでしょう?
スレ違いだったらすみません。
795 :
病弱名無しさん:2007/05/17(木) 01:07:44 ID:y1QaiS9i
>794
具体的に何の数値がどれくらいだったか示さないと質問の体を成さない
し、何よりも
>>7ということです
リウマチの初期って寝起きの手のこわばりとともに
体の伸びをしないと気がすまなくないですか?
湿布は叔父が医者してるので段ボール箱で送ってもらってる
(保険は叔父の手元に入るのでまあ身内割引だよね)
温湿布で100枚いり。1袋に7枚入ってる
今はいいのだけど、叔父も年を取るし自分も年を取るから・・・
そのときは普通にお医者さんにいってもらわないとダメかな
毎晩両膝、両手首にはって寝てます。両膝はそのまま丸一日。
お風呂にはいるときにはずすだけ。皮膚が強いんでそれでもいけてるかな
798 :
病弱名無しさん:2007/05/17(木) 07:58:35 ID:LMP9m7zm
雨だなぁ、昨夜から調子が悪いと思ったら…。
雨の日は痛みが強くなることが多いので少しでも明るくなろうと思い、結構ハデな長靴を買った。
今日初めて履いたけど、普段よりはちょっとだけ雨が嬉しい。
首が痛い首が痛い首が痛い
雨嫌い_| ̄|○
800 :
病弱名無しさん:2007/05/17(木) 08:27:42 ID:Wh3e1/sI
雨の日は朝のこわばりひどくないですか?
801 :
病弱名無しさん:2007/05/17(木) 09:40:13 ID:LMP9m7zm
ダメだ…長靴くらいじゃどーにもなんない。
首痛い、手指も足指も痛い…。まいった。
足の裏が痛くなったので診てもらったら足裏の靭帯が弱ってるそうです。
インソールを作ると楽になると聞きました。
実際に使っていらっしゃる方はいらっしゃいますか?
どんな感じか教えていただきたいと思っています。
時々だけどアキレス腱がすごく痛くなる。
切れそうで怖い。
804 :
病弱名無しさん:2007/05/17(木) 19:11:52 ID:cz9y5yAY
>>804 別の医者に行ってみた方がいいと思います
807 :
病弱名無しさん:2007/05/17(木) 20:40:32 ID:cz9y5yAY
>>805 もちろんテンプレは読みました。医者いっても様子見ろって言われるだけだから、ここで多くの人の意見をききたいと思っただけです。
スレ汚しすいません
808 :
病弱名無しさん:2007/05/17(木) 20:51:55 ID:3RF+RiMq
どこの医者もそういうね
リウマチの薬は強いし、1回飲み始めたら
断薬するの大変らしいから医者も早合点して飲ませたくないんだと思うよ。
自分が知ってる限りの知識医者にぶつけて
血液検査の調べる内容増やしてもらうなり、レントゲンとるなり
最低3つくらい病院回ってみたら?
朝こわばりってリウマチや膠原病フューチャーされるけど
リウマチだと思ってた子
手根幹症候群だったって言う例も自分の身近にあったし。
普通は手根幹症候群は朝の痺れらしいけど
その子はこわばりが出てたみたい。
809 :
病弱名無しさん:2007/05/17(木) 20:59:03 ID:3RF+RiMq
あとバネ指も重症になるとリウマチ初期と似た症状を出すらしい
810 :
病弱名無しさん:2007/05/17(木) 22:05:11 ID:WDMYtX00
近所で胃腸炎を症状とする風邪が流行。自分も1週間苦しみました。リウマトも断薬、結果、あちこち痛い。
みんなー、暖かくなったけど、感染症気をつけて。
811 :
病弱名無しさん:2007/05/18(金) 00:02:48 ID:XbC4ab/N
女性は生理のたびにリウマチ悪化しませんか?
>>804 中指の付け根みたところでは腫れてないみたいだけど。
それより3本とも第二関節けっこう出っ張ってるね。
まあ、腫れているいないかの判断は医者がするからしょうがない・・。
813 :
病弱名無しさん:2007/05/18(金) 04:54:56 ID:WAECGl2o
携帯からすみません
レミケード してる人に聞きたいんですけど
私 レミケードを一年前からしてるのですが
点滴をして一月半ぐらい してくると
段々 痛さが増してきて
次のレミケードする頃には
歩くのが かなり辛い
なんか レミケードしてから
症状が酷くなってるような
みなさんは どんな感じですか(・・?)
814 :
病弱名無しさん:2007/05/18(金) 08:32:25 ID:FM+kOsk7
今まで手だけだったこわばりが足にも出てきて、通勤時にパンプス履くのがつらくなってきました。
幸い服装にうるさくない会社なのでぺたんこのサンダルを履くようにしてますが
毎朝、脚全体がだるく階段もつらいです。
足指も両人差し指はつっぱってる感じ。なにか少しでも解消できる方法知ってる方いたら教えて下さい。
>>811 (´д`)ノシ 生理1週間ぐらい前になると朝のこわばりも昼間の痛みもひどくなります。
始まってしまえばマシになるけど。
816 :
病弱名無しさん:2007/05/18(金) 08:56:54 ID:y+3ESc/m
37歳男です。20代半ばに湿気の高い南国にいた際に発症しました。
手の指から腫れだし、手首、足の指、肘、膝、肩、鎖骨などに痛みが起こり、
一時は階段を降りるのも大変な時がありました。
専門医にかかり、ステロイド剤などを飲んでいしましたが、
全く効果がありませんでしたが、帰国後、しばらくして
殆どの症状がなくなりました。
よって、私は体質もさることながら、湿気がこの病気に非常に関係していると思っています。
除湿機を使うようにするなども効果があるのではないでしょうか?
>>814 指の突っ張りは辛いですね。
ペンを持つ時に目立つし無理に曲げても後が痛いし。
朝、少し早起きして熱めのお湯に「手湯」しています。
暖めると少しは動きが良いような気がして。
818 :
病弱名無しさん:2007/05/18(金) 10:39:04 ID:TMd+4j8+
お風呂入ってるときだけ動きがスムーズだ
来月からレミケード始める予定です。いま比較的症状が治まってるだけに813さんのようになったら心配です。
レミケードやってる人いませんか?
820 :
814:2007/05/18(金) 11:44:38 ID:FM+kOsk7
やっぱり温めるのが効果的なんですね。
私は湯船に入るのが好きじゃなくていつもシャワーのみですが、それもよくなさそうですね…。
参考になりました!
母親がレミケードを始めるため入院中。
検査が終わったら開始予定なんだけど・・・。
813さんのおっしゃっていることが気になります。
もうでも生物製剤しか手段がないしなorz
もともと左半身が麻痺していて車椅子生活だから
これが効かなきゃもう寝たきりになるしかない(;;)
822 :
>>804:2007/05/18(金) 13:34:29 ID:l3ANB8av
>>806>>808>>809>>812 レスありがとうございます。
二週間前に風邪ひいて、それ以来痛んですが風邪からくる関節痛でこんな長引くのですかね…(?)
やっぱ第二間接膨れてますか…。昔から節の目立つ指だったんですがそれにしても少し異常ですよね。
いくつか病院まわってみようと思います。
823 :
病弱名無しさん:2007/05/18(金) 13:58:40 ID:LYnSm+wC
風邪を引いた時に関節痛になる人は、リウマチになる可能性が高いと聞きましたよ。あと紫外線に弱い人。蕁麻疹とか出来やすい体質の人も膠原病、リウマチになりやすいみたいです。因みに私も蕁麻疹とか出来やすく体調によってストッキングとか辛い時があります。
825 :
病弱名無しさん:2007/05/18(金) 15:53:44 ID:LYnSm+wC
>>824 膠原病ですか・・・。辛いですね。後、シャワーだけというスレもありましたけど良くないみたいです。ちゃんと湯舟に入って体を冷やさない方が良いと。暖まると動きやすくなるから湯舟での手足の運動はした方が良いそうです。
826 :
病弱名無しさん:2007/05/18(金) 16:08:03 ID:WAECGl2o
>>813です
レミケードして 一月半は レミケードが効いてるんですよ
私の友達は レミケードしてから 病気を忘れそうって
色んな人が いると思うので
それを 聞けたらって思いまして
827 :
病弱名無しさん:2007/05/18(金) 22:13:23 ID:Ac+PC9Tf
828 :
病弱名無しさん:2007/05/18(金) 22:26:44 ID:CXkzV68j
>>822 なんか感染症とリウマチの関係ってあるらしいよ。そういう説あちこちカキコあるから
見て参考にしたらどうかな・・。
>>819 >>551だけど、レミケード1年半くらい使ってる。
楽です。とにかく楽。
痛む時があってもレミケードする前の痛みとは比較にならないほど。
ちょっと痛いなーと思いつつ出かけたり家事をしたり。
このままの状態が維持できるならバイトしてみようと思ってる。
>>826 4月のレミケードから1ヶ月くらいたってて、今回は膝にやや違和感がある。痛みなし。
今までも歩くのが辛くなるほど痛んだことはなし。
でも診察時に何回か主治医からしつこく聞かれたので
次回まで効果が持たない人も多いんだろうなと思う。
確か、そういう人のためにレミケードの増量治験が昨年行われた。
今は3mgだけだけど、増量治験は3mg・6mg・10mgで効果を比較していた。
結果が出れば3mgで効かない人は増量になるんじゃないのかな。
自分はRFの数値が15なのですが
医師がたいして高い数値ではないんだけどなぁと言うんです。
でも至極痛くて・・・
皆さんはRFの数値ってどのくらいありますか?
メトトレキサート週に3個で効かなくて、4個に増やして痛みが和らいだ方いますでしょうか?
個人差があると思うのですが、体験談をお聞かせいただけると幸いです。
832 :
病弱名無しさん:2007/05/19(土) 03:12:32 ID:e8UL7r5T
>>830 >>813です
ごめんなさいm(__)m
レミケードミリはわからないんですけど
増やして3本になりました
次回のレミケードまでもたないので
プレも15ミリになり
リウマトレックスも6→8になりました
レミケード切れる前は
杖をついても 歩くのが大変
レミケード効いてる時は
かろうじて杖なしです
水商売をしてるので お酒飲むから 効かないのかな
833 :
病弱名無しさん:2007/05/19(土) 03:24:05 ID:SQ1ImsSH
>>832 私も、お水です。前は、結構お酒飲んでたんですけど薬がエスケープして切り替えた際に恐くなっちゃって今は殆ど飲んでません。アルコールは体を冷やすから良くないって言われて…。肝臓の数値は、かなり良好なんですけど、ね。ステロイド服用してるから言い訳になるし。
834 :
病弱名無しさん:2007/05/19(土) 03:30:27 ID:e8UL7r5T
>>833 お水の人が いたたんだ
何故か 安心しちゃった
お酒飲んでる時が 1番痛くないんですよ
飲んだら ダメなんだろーなぁ〜と思いながら・・・
当たり前だけどリウマチを抱えて働いている人も大勢いるんですよね。
そのうえ一人暮らし、なんて人も多いのでしょうか?
私は現在無職ですが一人暮らしです。料理なんて痛くてする気にもなれません。
家具の移動や天井の照明器具のメンテその他、彼や友人に頼まないと出来ないことだらけです。
この先を考えると不安でお先真っ暗な気持ちになります。
836 :
病弱名無しさん:2007/05/19(土) 09:30:35 ID:xUChGPt1
レミケードは初めは入院しないできないのですか?
CRP4.0(この翌日からリウマトレックス週4mg開始)→CRP2.6→CRP2.8→
CRP4.2(この翌日からリウマトレックス週6mg)→CRP5.1(この一週間後に運動開始)
今週検査したらCRP5.2でした。
プレドニゾロンは、毎日朝と夜に2mgずつ飲んでいます。
今、腫れはひいていて痛くなく、運動しても全く問題ありません。
身体は良くなっていると感じているのに、CRPは上昇しております。
CRP4.2の時(3月だったのですが)から、おかしいと感じています。
医師も不思議に感じ、眼は悪くなってないか、とか運動したかとか聞かれました。
私は、眼は悪くなってないと思いますし、運動したのは1週間以上前です。
あと考えられるものとして、ウィルス感染の可能性もあるため、ウィルス感染の検査をしました。
でも、ウィルスに感染してたら自覚症状があるはずですよね・・・?
医師も、身体は良くなっているけども、CRPは上昇する人はたまにいると言っていましたけど。
他に、私のような状態の人はいますか?
838 :
病弱名無しさん:2007/05/19(土) 12:48:45 ID:NREH7mDK
漢方使ってる人効き目は?
>>837 ざっと読んだだけなので(プロセスが複雑そうで)よくわかりませんが、
CRPに炎症の証拠が出るのはすこし遅れることがあるようですよ。タイムラグ。
感染症なら自覚症状があるかどうかはなんともいえません。
考えられないくらいに元気なんですね?
なんでしょうね?
840 :
病弱名無しさん:2007/05/19(土) 13:35:13 ID:SQ1ImsSH
>>834さん
833です。834さんは肝臓の数値は大丈夫なんですか?お酒飲むと痛みが和らぐのは分かります。でも、その後に辛くなるような気がするんですよね。なるべく負担にならない様に、あまり飲み過ぎないで下さいね。心配です。
841 :
病弱名無しさん:2007/05/19(土) 15:12:26 ID:e8UL7r5T
>>833 834です
ご心配 ありがとうございます
肝臓の数値は 少し高いです
週に一日は 絶対に飲まない日を作ってます
一日の間で 元気になれる時間が
飲んでる時だから
後は 痛いし 身体が怠い
神様 週に一日 病気じゃない身体を下さい
チラウラ ごめんなさいm(__)m
842 :
病弱名無しさん:2007/05/19(土) 16:17:16 ID:STwzfn7o
酒と煙草。
俺は煙草は止めれても、酒は絶対止めれないと思っていたが逆だった。
煙草止めなくては。
煙草は他人の迷惑。
血管を縮めるからほかの膠原病患者さんにもわるいよ。
844 :
病弱名無しさん:2007/05/19(土) 17:12:24 ID:A3Ptb7TX
>>834 私もお酒飲むと痛いの忘れる〜〜
お酒ってすごいのね〜
でもやっぱ飲み過ぎはよくないよね・・・
今日はわりと調子いいな♪
お酒を飲むと
その日は調子が良いけど
翌日と翌々日が辛くなる・・・
846 :
病弱名無しさん:2007/05/19(土) 19:22:55 ID:SQ1ImsSH
>>841 840です。お酒飲むと勢いもあって少しでも痛みから解放されて大丈夫だなんて思っちゃうんですよね。でも翌日、痛かったりすると思いしらされる。んで、また泣いちゃうの。私、今は調子が良いけど、それが恐い。あの痛みは恐くて仕方無い。
847 :
病弱名無しさん:2007/05/19(土) 20:50:09 ID:A3Ptb7TX
痛いと泣いちゃいますよね・・・
私も泣いちゃいます。
朝、痛くて目が覚めたとき、1日痛くて仕事して帰ってきて安心したとき、
なんでこんなになっちゃったんだろうって・・・この先どうなっちゃうんだろうって
すごく不安な時・・・
でも、きっと治るって信じて毎日薬のんでます!!
837です。
>>839さんありがとうございます。タイムラグっていうのもあるんですね。
リウマトレックス飲んで、悪化を感じたことはないので、CRPの数値は停滞か下降しておかしくないと思うんですけどね。
蛇口もひねられて、ペットボトルのふたも開けられて、パンプスもはけて、走ってもどこも痛くない、そんな私はCRP5.2です。何なんでしょう?
849 :
病弱名無しさん:2007/05/19(土) 22:49:39 ID:3oe4fwZy
メトトレキセートやサラゾピリンを服用中の方、性欲が低下するとかありますか?
彼(20代)が、1ヵ月近く出さなくても平気だと言うのですが…。
プレ服用中。たしかに蛇口がちゃんと閉められるし、雑巾もよく絞れる。
缶のプルトップもほぼ問題ない。むかしは苦労したっけ。
喉元すぎると忘れるね。
そう、ヒールのある傾斜のかなりある靴が履けたりしちゃう!
最近歩くと脚が痛いのがまた始まったけど・・。この夏はどうなるかな?
851 :
病弱名無しさん:2007/05/19(土) 23:57:36 ID:ZtbTk4l/
最近
朝以外もこわばる
朝おきたら全身動かなくなってるんじゃないかって思うほど
毎日進行する
何もしなくても全身筋肉痛。
じっとしてるとこわばってくる。
こわいこわいこわい
痛くてマウスが使えない時がある
みんなどうしてるの
転がすタイプ?
853 :
病弱名無しさん:2007/05/20(日) 01:16:48 ID:pvF9nhgP
>>849 35歳だから20歳とは違うけど、
性欲は落ちるよ。
1ヶ月は出さなくても大丈夫だね。
性欲はあるけど、完全に落ちているね。
>>849 彼氏、20代後半で健康体だけど性欲ないよ
半年にいっぺんぐらいでいいとか言ってる
関係ないんじゃない?あるかもしれないけど
855 :
病弱名無しさん:2007/05/20(日) 10:22:28 ID:XK9A1+Vl
>>853 少し安心しました。
別の原因?とか思ってたので。
…と思ったら
>>854 健康体でそういう人もいるんですね。
体質って事なのかな…?
お二人ともありがとうございます。
マウスより、トラックボールのほうが、手首や肘に負担がかからないと聞いたよ。
857 :
病弱名無しさん:2007/05/21(月) 00:46:56 ID:DHZS/Iu1
おじいちゃんが漢方効くって言ってました。
858 :
病弱名無しさん:2007/05/21(月) 01:13:24 ID:0x/1pAdv
昨日 膝がグキッってなって
その時は痛くて歩けなかったけど
寝ると 落ち着いた
でも 今日 5分程歩いたら
痛いのも あったけど
膝が 身体をささえてくれない
歩けなくなるんだろうか
凄く怖い
チラウラで ごめんなさいm(__)m
859 :
病弱名無しさん:2007/05/21(月) 11:48:39 ID:ZYCn81qH
変形関節炎?
860 :
病弱名無しさん:2007/05/21(月) 11:51:45 ID:CItQXEux
さっきラジオで一口ニュースみたいな感じでチョロッと言っただけだから詳細はわかんないけど、
なんか災害のとき薬や注射がリウマチ患者の手元に届くようにするシステムを作ろうとリウマチ学会?が
動きだした、と言ってた。
喜ぶべきことなんだけど、「あーリウマチってやっぱりそんな大変な病気なんだよな」とちょっとヘコんだ。まだ症状は出始めって感じなので、現実を突き付けられた感じ…orz
出先なのでソースなくてスマソ。
>>860 リウマチはメジャーな疾患だからそういう関心も払ってもらえる。まだ、ましだよ。
前向きにとるべし。
862 :
病弱名無しさん:2007/05/21(月) 14:05:02 ID:gTyaPXx+
>>860 先月くらいかな?新聞の1面記事で見ましたよ。リウマチの事なので、つい目が入って。災害時に薬が切れると症状が悪化する可能性が高いので、悪化しないよう対応すると。有り難いというか嬉しかった。それ考えると誘拐されたりしたら大変だよね。
いつも必要な薬は多少バッグに入れてある。
心臓のほうの薬も切れるとあぶないし。
誘拐されて手持ちの予備が切れたら犯人に言って病院に薬とりに行ってもらうw。
>>861>>862 そうですよね、いいことなんですよね。冷静になってきました、ありがとうございます!
865 :
病弱名無しさん:2007/05/21(月) 15:27:51 ID:gTyaPXx+
私も誘拐されたりしたら犯人に薬の事、懇願する。あと手足とか縛らないでほしい。どうせ逃げられないから。いろんな事、考えちゃう…。近頃、物騒だし。ありえない話じゃないよね。夜道とか恐い。
わたしはよく飛行機ジャックに会うこともあるからと旅行のときは必ず薬は倍は
持ってでかけたっけ。
そういや 万一に備えて1ヶ月分余分に薬もらってたけど
薬変えてしまって無駄になってから ストックしてないや。
痛み止めは持ち歩いてるけど薬も 今度から持っておこうっと。
868 :
病弱名無しさん:2007/05/21(月) 18:25:09 ID:LCQdtcOA
全身だるくて何もする気がしません。
いつまで経っても受け入れられない病気・・・
869 :
病弱名無しさん:2007/05/21(月) 18:31:20 ID:0x/1pAdv
858ですけど
>>859さん
私 変形関節炎なんしょうか?
リウマチで 変形は してるけど
また違う病気?
870 :
病弱名無しさん:2007/05/21(月) 18:40:00 ID:g2XXFVxi
皆さんの平熱何度ですか?
最近微熱続きで何も出来ない・・・・
871 :
病弱名無しさん:2007/05/21(月) 19:12:18 ID:gTyaPXx+
平熱、35度7分くらい。36度8分くらいになると、ぽわーっとなる。だから38度越えたら酔っ払ってるみたいに、フラフラ・・・。何、喋ってるか自分でも分からんようになる。
>>871 お若いんですか?
お若い方にしては低体温かな・・?
じつはわたしも近年低体温(朝計る基礎体温が35度台)。
ところが、ステロイドのみはじめて基礎体温上がってきた。
昼間には体温あがるし。
カーッと熱くなったりもする。まるで更年期のフラッシュみたい。
873 :
病弱名無しさん:2007/05/21(月) 20:52:05 ID:g1TQtNTP
>>872さん
平熱35.3くらいでした。
でも最近36.9〜37.4をさまよっています。
リウマチ症状が出た2週間前頃から。
リウマチになると平熱が上がるんですかね・・・・
ずっと風邪のようだるいです
>>873 リウマチのひとは皆体温高くなるわけではないだろうけど、
血液検査ではCPRなんか高いのですか?どのくらい?
血沈も高いでしょうね。
リウマチ以外のものも出ているのかもしれません。
お医者さんに行ってください。
リウマチ診断は確実なのですね?
875 :
病弱名無しさん:2007/05/21(月) 22:42:37 ID:IlWr52kt
873です
CPRは徐々に上がっています。
先生に初期のリウマチと診断されました。
経過を見ている状態ですが
朝起きるたびに痛みがひどくなっています。
>>875 診断が当たっているといいね。
もしかしたら別の膠原病あるいはその類縁疾患がでているのかも。
経過見だね。
場合によっては他の医院で(リウマチ・膠原病科)も診てもらったらいい。
痛みは何で抑えるの?リウマチの薬?それとも非ステロイド鎮痛剤?
877 :
病弱名無しさん:2007/05/21(月) 23:26:42 ID:JtmYm881
はじめまして、ここんとこ右手の薬指の第一関節が腫れて痛く、
あちこちぐぐったらリウマチでは?と思い、こちらに来ました。
グーをするとちょっと痛みがあって、むくんだ感じです。
月末に主婦検診があるのですが、これは検査した方が良いと
思われるものがありましたら教えていただけると助かります。
事前にリウマチの検査をして欲しいと聞いた方がいいでしょうか。
長々とすみません。
878 :
病弱名無しさん:2007/05/21(月) 23:46:56 ID:IlWr52kt
>>876さん
ありがとうございます。
白血球数が昔から少ないので膠原病恐れています。
リウマチ初期なので普通の痛み止めや漢方薬
変形関節炎の薬を処方していただいて服用しています。
879 :
病弱名無しさん:2007/05/21(月) 23:49:46 ID:IlWr52kt
>>877さん
朝のこわばりはいかがですか?
心配だと思うのでぜひ病院で検査お勧めします。
第1関節ですか?
突き指などしらないうちにされていませんか?
>>878 ではまだ完全な最終診断ではないもようですね。
様子をみましょう。
変化があったら主治医に必ず報告を。
大抵の自己免疫疾患は関節痛をともなうようですから。
881 :
病弱名無しさん:2007/05/22(火) 00:17:23 ID:v+SAWaJH
>>880さん
ありがとうございます。
朝のこわばり痛の進行具合を注意深く見ておきます。
ありがとうございました。
882 :
病弱名無しさん:2007/05/22(火) 00:31:43 ID:kbRt7e2P
リウマチのことググッたらでてくる朝のこわばりって、
初期ではどの程度のものなんでしょうか?
あと朝のこわばりってリウマチならほぼ必ずでるものなんでしょうか?
リウマチでなくてもでる>あさのこわばり
884 :
病弱名無しさん:2007/05/22(火) 00:53:29 ID:f6QOPy87
>>872 871です。35歳です。若くはないですね。でも昔から体温は低いです。私も今ステロイド服用してます。最近、計ってないですけど。
885 :
病弱名無しさん:2007/05/22(火) 01:13:43 ID:f6QOPy87
>>873 リウマチ初期の兆候って風邪と似たような症状が出るらしいですよ。それが第一段階。その後、段々関節が痛み出してくる。暫く辛いと思いますが諦めないで頑張って下さい。
886 :
877:2007/05/22(火) 05:52:44 ID:voQ3r7kq
>>879さん
おはようございます。
レスありがとうございます。すみません寝てしまって。
朝のこわばりがよく分からないのですが
握れないという事でしょうか?特に痛いとかはありません。
痛いのは右手薬指の第一関節で、小指側が腫れて骨が出てるみたいです。
突き指は思い当たらないです。
>>863 犯人に薬頼んでも処方箋がないとダメなんじゃ、、、w
先週シップがきれちゃってシップだけのために遠い病院行くのもきつくてね、
近所の薬局行ったけど処方箋ないからダメって言われてシモタ。
888 :
病弱名無しさん:2007/05/22(火) 08:21:08 ID:gqSBqc7Y
すごく骨がなります。鎖骨
みなさんもリウマチになってから体硬くなったり
骨がなるようになりましたか?
>>887 わたしたちが病院に薬だけもらいにいくときも実は診察していることになっている。
簡単に面接するよ。で処方箋出してくれる。
本人がいかれないときは家族でもいいのかなあ・・?どうするのだろう?
犯人に家族か知り合いになりすましてもらうw。
わたしが仕事で忙しかったとき知人に薬とりに行って貰ったのは処方箋があったからだな・・。
890 :
病弱名無しさん:2007/05/22(火) 13:19:44 ID:f6QOPy87
そっかぁ。処方箋の事、考えてなかった(汗)でも薬切れて痛み出したら、解放されても辛いですね。やはり日頃、気を付けなければなりませんね。本当に最近は毎日の様に物騒な事件が多いから。それでなくても私達は、RAというリスクがあるんだし。
891 :
小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 :2007/05/22(火) 19:59:07 ID:7yUL5Qx4
---------------------------------------------------------------------
クリニックハイジーアでは、分子整合栄養医学にもとづいた栄養療法(サプリメント療法)と東洋医学(漢方・鍼灸など)を中心に、
副作用が少なく効果が高い“自然な医療”を行っています。必要に応じて現代西洋医学を組み合わせ、独自の統合医療を行います。
関節リウマチは本当に原因不明で、「治らない病気」なのでしょうか?実は、そんなことはありません。
「ものごとには必ず原因と結果がある」と言われているように、関節リウマチの症状にも必ず原因があります。
クリニックハイジーアでは、関節リウマチの根本的な原因、つまり患者様の体内環境を知るために、60項目以上に及ぶ詳細な血液検査や尿検査を行います。
そして、「分子整合栄養医学に基づく栄養療法」で関節リウマチを根本的に治療していきます。
関節リウマチは自己免疫疾患であり、遺伝素因とも密接に関係していると言われますが、
発症の直接の引き金は、生体恒常性(ホメオスターシス)の乱れからくる代謝異常であると考えられます。
人間の体内では、生体恒常性と言う生命を維持するための様々な機能が働き、体内の血中成分などの様々な条件が大変狭い範囲で常に一定になるように保たれています。
関節リウマチは、この生体恒常性が著しく乱れた結果、引き起こされる代謝異常と言えるでしょう。
例えば、60項目以上の詳細な検査を行うと、関節リウマチなどの自己免疫疾患をお持ちの患者さまに共通の体内環境が見つかることが良くあります。
このような病気の真の原因を知って初めて、関節リウマチに対する根本的なアプローチを行うことができると言えるでしょう。
クリニックハイジーア
http://www.clinic-hygeia.jp/
>882
こわばりを含め、症状の個人差が大きい病気なので
あまり参考にならないかも…なんだけど、
私は初期の頃の方がこわばりキツかった。
痛みが強いときはこわばりもキツいって感じだったな。
今は自分に合う薬が見つかって
痛みもかなり抑えられてるので、こわばりもほとんどありません。
あくまで「私の場合は」ですが。
893 :
病弱名無しさん:2007/05/23(水) 00:48:29 ID:LzPdgdHH
肩の骨鳴らしたら
朝こわばりが治まります。
皆さんはこわばり取る方法はどうしてますか?
894 :
病弱名無しさん:2007/05/23(水) 01:25:00 ID:f8GaJ7zZ
>>893 朝シャワーで幾分良くなる気がする。
朝のこわばりってなんで出るんだろう?
寝るとこわばるのかと思ったけど
こんくらいの時間になると寝なくてもこわばってくる。
895 :
病弱名無しさん:2007/05/23(水) 01:36:09 ID:LzPdgdHH
>>893 同意です。
同じ姿勢ずっととっててもこわばりませんか?
>>894 それは疲れとか睡眠不足から来るのではないかな。
リウマチ暦15年の自分から言わせれば、とにかく睡眠だけはきっちりとる。
寝すぎっていうくらい寝てもいいくらい。睡眠が足りなければてきめんに体に来る。
体全体が痛んできしんでおかしくなってくるかなあ。
ちょっと自分は生活が不規則で夜型なので(夜明けに寝て昼に起きるというような)
リウマチ患者としてはよくないんだろうけど・・・。
仕事は週2,3回のパートなんで、その時は睡眠不足w
今のここに書き込んでる皆さんよりはここ10年は状態は
進行してない事はないだろうけど、ほぼ安定してる。
最初の2,3年は一気に症状進んできつかったな。
あの当時は、今のような薬もなかったので治療できなかったって
昨日お医者さんに言った時言われたよ。でももう時代だから仕方ない。
897 :
病弱名無しさん:2007/05/23(水) 07:49:04 ID:4+COQEkV
皆さん起きたとき全身筋肉に力入りにくいとか
筋肉痛っていうかだるいっていうか
関節のこわばりともまた違い筋肉も動かしにくいことはありますか?
朝ごとに体に力が入らなくなってきています。
眠った後に手はほぼ必ずこわばってます。すこし晴れていて動かないかんじ。
>>897さんのようなのはまだ体験していません・・。
>>897 まさに一昨日からそんな感じです。ももと、ふくらはぎがすごくダルくてつらい…。
階段のぼるときは筋肉痛に似た痛みがあります。膝の裏も張ってる感じ。
日によっては腕全体がそうなる時もあります。
これはリウマチから来てるものなんでしょうかね?まだお医者には聞いてませんが…。
900 :
病弱名無しさん:2007/05/23(水) 11:31:13 ID:GpuVwqlq
続けてすみません、力も入りにくいですね。
物を落とすことがすごく増えた気がします…。これは朝に限らずですが。
こわばりは起きたあとに多いですが、手のむくみは午前中いっぱいあります。
901 :
病弱名無しさん:2007/05/23(水) 13:42:46 ID:2y6I+Tfh
多発性筋炎を併発してるのではと・・・
膠原病もありますか?
902 :
病弱名無しさん:2007/05/23(水) 15:29:05 ID:GpuVwqlq
>>901 900です。私へのレスでいいんですよね?リウマチとしか診断されてません。
今かかってるのは専門医ですが町医者なので、一度大きい病院で見てもらおうと思ってたところです。
そのふたつの病気について少し勉強してみます、ありがとうございました!
903 :
病弱名無しさん:2007/05/23(水) 20:10:19 ID:PTK0ySeH
朝こわばりといいますが、私は一日中こわばりがあります。
前日に手に力の入る仕事をした朝は
手が動かないくらいこわばっています。
それでも数値上は微かなリウマチです。
今でさえこんなにふじゆう感があるのに、今後どうなってしまうのか心配です。
904 :
病弱名無しさん:2007/05/23(水) 20:54:48 ID:TwEWtg7b
初期に飲む薬が大事だよ
多発性筋炎って力が入らなくなるの?
指と手首に力入れられなくて
ぞうきんしぼれなかったり鍋持てなかったりなんですけど
>>902 私は皮膚筋炎発症した時、全身の関節痛が出ていろんな診療科
で診てもらってもわからないの連続でした。
そんで大病院の膠原病内科で診てもらったら即、皮膚筋炎の診
断でたけど、多発性筋炎・皮膚筋炎の診断は町医者じゃわから
ないことが多いと言われました。
確かに教科書的な数字で言えば、関節リウマチ患者70万人以
上に対して、多発性筋炎・皮膚筋炎で数千人では100分の1
くらいなので、臨床で経験する医師も限られてくるのかと当時
のたらいまわしも一応納得しております。
907 :
病弱名無しさん:2007/05/23(水) 22:52:48 ID:TwEWtg7b
貰ってる薬で筋肉がだるくなってるって事もある。
きっと不安でストレス溜めるのが1番悪化するよ
他のリウマチスレもいろいろ書いてたから参考にしてみたら?
>>899さんその他へ。
筋力の萎えはリウマチではないのかも、とわたしも思う。
膠原病やその周辺の疾患がわかる専門医にみてもらったほうがいい。
服用している薬がステロイドなら筋力の萎えは副作用としてある。体験済み。
>階段のぼるときは筋肉痛に似た痛みがあります。膝の裏も張ってる感じ。
>日によっては腕全体がそうなる時もあります。
リウマチでない疾患でそういう症状あります。
多発性筋炎ときめてかからずに良い医者にみてもらったほうがいいです。
899=902です。レスくれた皆さん、ありがとうございます。
ステロイドは服用してません(アザルフィジンとロキソニンのみ)。以前短期間だけ飲みましたが、
ムーンに耐えきれなくて…。今週、いつもの医者に行く予定なので聞いてみる
+大きい病院も探してみます。大学病院かな?
勉強不足で恥ずかしいです、皆さん本当にありがとう。
910 :
病弱名無しさん:2007/05/24(木) 09:35:53 ID:Ekye53eV
体験談
自分はずっとリウマチ治療をされていたら
手根幹症候群だった。
こわばりはリウマチだ!炎症もあると医者に言われ
薬。。。治らず
だった。
レントゲン CT MRI などは 患部より
胸から肩首元まで撮ってもらったほうがいいですよ。
朝のこわばり他の病気でもあるから
手術で治るからいいじゃん。
今は手のひら7針か5針くらいでいいみたいだし。
>>911 手術で治る(よく知らないけど)のは結構だけど誤診で薬のまされていたのは
いただけないじゃないか。
誤診は 確かにいただけないよね。言葉が足りなくてごめんね。
根本的な治療なので 再発しないし術後の回復が早くてうらやましかったのよ。
治療法がまだ進化中なので 5年くらい前は 手首から切ったらしいから
つらかった日々も無駄じゃないと 最近手術した同室の人はいってたよ。
914 :
病弱名無しさん:2007/05/24(木) 20:21:04 ID:gl5hrlpX
三半規管おかしくならないですか?
最近耳鳴りが治まりません
915 :
病弱名無しさん:2007/05/25(金) 01:18:59 ID:FS5Zq+Hl
>>914 メニエールとか?私はリウマチに続いて発病しました。治ったけど。
放っておくと難聴などの後遺症が残るそうです。
△ 1 フサイチホウオー
◎ 2 ヴィクトリー
▲ 3 ウオッカ
○ 4 ヒラボクロイヤル
△ 5 タスカータソルテ
☆ 6 ゴールデンダリア
★ 7 アドマイヤオーラ
X 8 ドリームジャーニー
X 9 ナムラマース
▲ 10 サンツェッペリン
注 11 ローレルゲレイロ
☆ 12 フライングアップル
☆ 13 アサクサキングス
14 トーセンマーチ
15 フィニステール
16 ゴールドアグリ
17 マイネルフォーグ
18 プラテアード
馬かよ。
手の指も足の指も痛いよー。今日は会社の飲み会だ…夜は雨やみますように。
ところで会社勤めの皆さん、上司とかにリウマチだということって伝えてますか?
919 :
病弱名無しさん:2007/05/25(金) 08:12:37 ID:YruUvpR7
ハウスダストのアレルギーが出るとリウマチが楽になる。
免疫力の攻撃が鼻炎メインになるからか?
みなさんはいかがですか?
920 :
病弱名無しさん:2007/05/25(金) 10:31:52 ID:gabztW6B
>>918 上司、スタッフ全員知ってます。でも理解には乏しく一部だけ。昨日は、三時間カウンターに立たされました。幸い今日は痛みはないですが。
921 :
918:2007/05/25(金) 11:24:29 ID:vzjuSy/i
>>920 うちの会社は小人数で一人休むと大変なので、万が一のために私も先日上司に伝えたんですが
その後上司にリウマチのことで茶化されたりしてしまって…言わないほうがよかったのかなと思って
後悔してたんですが、やっぱり言うのが普通?ですよね?
>>921 それ訴えてもいいくらいひどい上司だね。
茶化すって、具体的にどんなのかな?
中身によりけりだな。
924 :
病弱名無しさん:2007/05/25(金) 13:00:36 ID:Llob0ukX
私は仕事場の誰にも言ってない。
いつもパワフルによく動くよねーと、言われていますが
本当は痛いときは歯をくいしばって我慢して仕事しています。
でももう辛くなってきた…。
仕事辞めたい。
でも貧乏はイヤ。
926 :
921:2007/05/25(金) 13:49:32 ID:vzjuSy/i
訴えるほどじゃないですw例えば、今度、関連会社との交流飲み会(自由参加)があるんですが、
最近痛みが増してるので「欠席する」というと、みんなに向かって「他の会社の奴に○さんは
リウマチになっちゃったから来れませんて言っとけw」と言ったり、
昼休みに入るとき、「早く昼食とって薬飲んでおいでよw」と言ったり程度。
あとは茶化してるわけじゃないけど、いきなり「一生治んないんでしょ?」と言われたり、
「○さんも病弱になっちゃったかーw」と言われたりする感じ。
仕事中に痛くても言ったことないのになんでネタにされるのか…、
リウマチを報告したのは今の仕事をフォローしてほしいわけじゃなくて、迷惑かけるときがくるかも
知れないから一応、と思ってのことなので言わなきゃよかったかな、と複雑です。
>>925 新しいスレなんですね、伸びることを期待!
928 :
病弱名無しさん:2007/05/25(金) 14:31:23 ID:8NlVIA8y
アレルギーに免疫が反応するからリウマチが抑えられるんだろう
>>924 最後の2行、同感。
私は独身で一人暮らしだから働かないと食べていけないし、この先がすごく不安です…。
930 :
病弱名無しさん:2007/05/25(金) 17:19:34 ID:gabztW6B
私も、この子はリウマチだからとかってお客に言われたりするんです。私が判断して言うのは良いけど、プライバシーの問題で親しくない人には言ってほしくない時がある。それで、また年寄りの病気じゃないの?とか言われちゃって。切なくなります(泣)
931 :
病弱名無しさん:2007/05/25(金) 19:15:27 ID:/QiUYIy4
指腫れてるのとか言われる
みなさんは?
>>926 悩むほどのことじゃないような気がするけれど。
苛められているようにかんじる?
プライバシーの問題としては、みだりに人に言わないでくださいとちゃんと言っておけば?
たぶん気付かないんだわ、職場のひと。
あなたがカミングアウトしてるからかまわないと思ってるのでは?
年寄りの病気じゃないんです、若い人にもあるんですとちゃんと教えてあげればいいじゃないの?
933 :
病弱名無しさん:2007/05/25(金) 20:55:28 ID:FuiDOITh
誰も気づいてさえくれない。
>>932 いじめられてるとは思わないけど、いい大人がなんでわざわざ嫌なことを言ってくるのかなぁ、と。
だったら言わなきゃよかったな、と思って。愚痴になってしまってごめんなさい。
あんまりエスカレートするようなら上司に言ってみます。
>>933 皆に気を遣わせないよう、迷惑かけないよう無理して我慢してない?
『大丈夫?』って聞かれて『大丈夫』って言ってない?
痛みは他人には伝わらないから、ちゃんと信号出さないとダメだよ。
936 :
病弱名無しさん:2007/05/25(金) 21:54:42 ID:8sc0xyRG
外傷がない痛みはわかってもらいにくいよね
お医者さんにさえ。。。。
そう、見た目にひどくない痛みはわかってもらえない。
どのみち隠していたほうだけど、カミングアウトしてもやっぱり分かってもらいにくい
病気ってあるんだわな。
938 :
病弱名無しさん:2007/05/25(金) 22:24:23 ID:8sc0xyRG
治るなら言うけどね。。。。
939 :
病弱名無しさん:2007/05/25(金) 23:02:33 ID:5SKHEyJl
以前、上司に話して事務方に回してもらったけど、1年で現場仕事に戻された。
労災で後遺症が残った、とかじゃなくて全くの私傷病だと会社も冷たいね。
で、しばらく休むことにした。いろんな意味であてはないけど・・・
940 :
病弱名無しさん:2007/05/26(土) 01:07:12 ID:eEAAKimn
(つ )つ 〜〜´Д`
941 :
病弱名無しさん:2007/05/26(土) 03:11:13 ID:VpPvXjp6
>>926 充分パワハラの基準以上。
でも上司も上司でなんか病気隠してるのかもよ。包茎とかな。
942 :
病弱名無しさん:2007/05/26(土) 09:20:10 ID:6NF3W6aC
やわらかいベッドだと朝こわばりマシですか?
固めのベッドのほうがいい。こわばりは知らないけど、柔らかいベッドは寝返りうつたび関節に負担。
944 :
病弱名無しさん:2007/05/26(土) 23:26:29 ID:FgY6TSaW
今の医学では完治は無理ぽ、というような話をすると、
「そんな大げさなw」と笑われたり、
「がんばっていいお医者さんみつけようよ」と励まされたり、
「ほら新聞に広告出てるよ」と怪しげな本薦められたり、
「もっと前向きに生きなきゃ」と宗教のお誘い受けたり。
いささか疲れますね…。
945 :
病弱名無しさん:2007/05/27(日) 00:19:58 ID:3mzOtrVd
筋肉も痛くないですか?
全身筋肉痛
関節痛
946 :
病弱名無しさん:2007/05/27(日) 00:43:51 ID:SZqciQHo
リウマチが肩や首に出た場合はどんな症状なのでしょうか?
どなたかご存知でしたら教えてください。
947 :
病弱名無しさん:2007/05/27(日) 01:31:43 ID:3mzOtrVd
ひたすら痛い
肩こりの酷い版や筋肉がカチカチに感じる。
頭痛。。。
千差万別
948 :
病弱名無しさん:2007/05/27(日) 08:05:20 ID:TEm4BkLK
>>946 私は骨が痛いような感じと体。。。筋肉?のだるさを感じますが、
今日は調子いいわあ!
949 :
病弱名無しさん:2007/05/27(日) 09:35:22 ID:jRNC36Uz
>>946 人によるんだと思うけど自分は
首も肩も腕も筋肉が固まってがちがちにこってる感じ。
頭が重くて頭をまっすぐに保つのが大変な感じ。
頭痛で眉間にしわが寄って目が開かない感じ。
こんなところかな、重い日と軽い日があるけどね。
>>946 痛すぎて、胸より上に腕をあげることができない。
顔洗うのさえきつかったな・・・
今もまだ通院中だけど、卓球でスマッシュ連発できるくらいによくなった。
951 :
病弱名無しさん:2007/05/27(日) 12:04:55 ID:2yHBXy4t
指が痛いのと肩が痛い比率は比例する。
どうもリウマチ患者さんの症状は軽重さまざまなようだけど、
いろいろ運動ができたり活動できたりするのですね。
ちょとうらやましいなあ。
こちらはリウマチっぽい症状もあるけれど違う疾患のようで、毎日眠ってばかりです。
眠って日を失うと何日目かに状態が改善します。痛みのない日があったり。
でも、全体として活動力が激しく低下し、生きている甲斐がない・・w
953 :
病弱名無しさん:2007/05/27(日) 17:22:55 ID:jxJLg+1t
最近、顔が浮腫んでいます。見た目で疲れている顔になって、
正直情けないと言うか、リウマチからアレルギーが出ているのかな?
と、思うのですが、同じ症状の方いますか?
>>953 浮腫んでいるとなぜアレルギー、なの?
身体苦しいと顔だって疲れたかおになりますよ、そりゃ。
浮腫みは別の話だから医者に相談。
955 :
病弱名無しさん:2007/05/27(日) 18:49:59 ID:zoHsirNE
出産とか家事とかは実際問題大丈夫なんですか?
管理出産すれば
>>953 リウマチからアレルギーが出るとはどういうことですか?
957 :
病弱名無しさん:2007/05/27(日) 20:35:44 ID:IlqSjlNT
出産後かなり悪化する
私は アレルギーから 鼻炎だけでなく喘息になって
夜もほとんど眠れないです。
が、こんなに睡眠不足なのに 免疫の誤作動の矛先が
別に向けられてか リウマチは まし。
普通 毎日4時間の睡眠だと 全身筋肉痛っぽくなったり
身体が動かしにくいのに。
これって やっぱ リウマチ菌説?
高いけど歯科で口内菌を殺菌してくるべきか。
959 :
病弱名無しさん:2007/05/27(日) 21:36:57 ID:jxJLg+1t
953です。リウマチからアレルギーというより、抗リウマチ剤の副作用かな?
皮膚科では、違うだろうと言われ、それでも、抗アレルギー剤を処方して
もらっても、その時だけで、後は効果なしなので。不安になります。
もちろん、リウマチの主治医は、何とも言えないといわれてます。
960 :
病弱名無しさん:2007/05/28(月) 00:31:46 ID:HlbYt/2O
リウマチで線維筋痛症発症する人多いから
ただの筋肉痛でも続いてたら主治医に言っといたほうが良いよ
961 :
病弱名無しさん:2007/05/28(月) 17:07:45 ID:9i8s/d70
質問です。
町医者(リウマチ専門医)に通っているんですが、一度大きめの病院で見てもらおうと思ってます。
他の膠原病なども含めて検査してほしいからなのですが、町医者では交通事故後の通院もしてるので
当分は通う必要があり今のところ鞍替えする気はなく、大病院に行くのは言ってません。
とりあえず大病院では、その町医者の診断や治療が間違ってないのを確認したい、という感じです。
この場合って病院にはなんて言って診察してもらえばいいのでしょうか?そのまま言っても平気?
>>961 なかなか微妙なご質問。
セカンドオピニオンみたいなものを求めて、とでも。
本当のセカオピなら今掛かっている医師からデータもらうことが必要だけど、
大学病院みたいなプライドの高い病院だと紹介状みたいなものがあってもどうせ
すべて検査しなおしだからね。
また、ほかの膠原病も心配なのでこちらに来ましたといえばいいんじゃないですか。
ようするにありのまま。だけど言い回しに注意。町医者という言い方もちょっとぞんざいな
印象。開業医さんとかクリニックとかなんとか・・。
>>962 参考になりました。なんかこのスレ見てたら割とみんな誤診があったり併発してたりするし、
心当たりもあり心配で…。うまく言ってみますね、ありがとう!
あと町医者とは言わないように気をつけますw
リウマチって団信加入できないんだなぁ・・・。ショック。寛解してるのに。
965 :
病弱名無しさん:2007/05/28(月) 19:37:23 ID:3BpDXP8p
はさみ使うのも激痛はしりますか?
>>964 団信に入れないということは、ローンで家が買えないってことになるね。
団信に加入出来る(健康である)こともローンの審査基準だから。
保険に入るのも家を買うのも健康なうちってことか。。
967 :
病弱名無しさん:2007/05/28(月) 23:45:58 ID:9i8s/d70
一人でマンション購入した直後から痛み出してリウマチと診断されましたよ、私。
ローンは丸々残ってるし、かなり不安です。
ローン組めないの?
マンション買うのが夢でコツコツ頭金貯めてたのに…
マンションなんて買わなくてもいいじゃん。
一生家賃払っていれば買うのと同じくらいかかるけど、買ってからご近所の騒音や迷惑行為で
売却・引越しを余儀なくされたひとも結構いるし。
ライフスタイルに合わせて住居変えられるし。
970 :
968:2007/05/29(火) 00:50:47 ID:2Dv0ohh2
>>969 「いつかマンション買うぞ!!」って夢があったから仕事がんばれてたんだよね…。
夢が叶わないって、ちょっとショックだな…。
それに独身一人暮らしの女がトシとると部屋借りるのが難しくなるって聞いたんです。
住むところが無くなるのはヤだなあ。
>>970 いまはそうでもないみたい。>独身一人暮らしの女がトシとると部屋借りるのが難しくなるって
旧公団の賃貸にいるけど、保証人も要らない、一人暮らしの高齢者優遇住宅もある。
独り暮らしの人口増えているから、状況は変化しているんじゃないのかな?
民間でさがしたときも独りであることで何か言われなかったから。
972 :
病弱名無しさん:2007/05/29(火) 01:15:58 ID:2Kjj42eV
>>968 銀行によっては連帯保証人を立てれば、団信に加入出来なくても組めるかも?
本当にマンションが欲しいなら、自分でちゃんと調べないと!
考え方の違いだけど、自分の所有にしてしまうと地震でダメージ受けたときとか
負担がすごいことになりそうだし、どのみち理想的な構造は得られない。
お金たっぷりあってオリジナルの持ち家作るなら話はべつだが。
それに、人生なにがどう変わるかわからないから住み替えかのうなほうがいい。
個人的な考えですが。
>>968 まあ、どっちでも好きな方向でがんばれば楽しみあるさ。
975 :
968:2007/05/29(火) 01:48:33 ID:2Dv0ohh2
マンションのカタログとか見て妄想wしてると楽しいのでできれば夢叶えたいですね〜。
でも妄想だけじゃなくちょっと勉強した方が良いっぽいことはわかりました。
いろんな選択肢もあるみたいですしね!
976 :
病弱名無しさん:2007/05/29(火) 02:30:49 ID:dfoFb035
ホチキス
包丁
はさみ
握っても激痛はしる。。。
みなさんはどうですか?
977 :
病弱名無しさん:2007/05/29(火) 19:05:03 ID:a1i+Iczt
ちょっとした事が時間掛るようになった。無くなりかけの洗顔フォームや歯磨き粉、チューブタイプのは絞りにくい。アルミ蓋タイプのジュースとか開けやすいように出っ張ってても契れたりすると、イライラ。握力無くなっちゃったんだなって思う。毎日。
978 :
病弱名無しさん:2007/05/29(火) 19:17:47 ID:0IOowyV1
手は腫れたままですか?
979 :
病弱名無しさん:2007/05/29(火) 20:07:09 ID:Xs6US//k
包丁がきついな 後、ペットボトルでやわらかい奴も力のかけ方が
うまく行かなくて開けられない 2Lなんてあける気も起きない
980 :
病弱名無しさん:2007/05/29(火) 20:15:21 ID:xZxn0lGU
100円ショップで買ったペットボトルオープナー(ウレタン製?)を愛用。3個入り。
ただ「介護」のコーナーで見つけたときは一瞬手を出すのをためらった。
でもそれが現実なのね。
981 :
病弱名無しさん:2007/05/29(火) 21:16:19 ID:0IOowyV1
出来ないのは力が入らないから?
激痛が走るから?
両方
983 :
病弱名無しさん:2007/05/29(火) 23:06:38 ID:1ThKpM6e
私、介護用パジャマ着てるよお。ボタンがマジックテープで出来てるの。
984 :
病弱名無しさん:2007/05/30(水) 00:56:47 ID:V6ogZx5p
明日、雨ですかね〜?
体中痛いです・・・
副作用がこわくてステロイド使ってないんですけど、
(現在、リウマトレックス、リマチル、ボルタレン服用中)
ステロイド使おうかな〜
この痛みから解放されるなら・・・
ステロイド使うと痛みがなくなりますか?
来月、泊まりで出かける用事があるので、朝のこわばりが心配・・・
あまり他人に朝の姿を見せたくはありません・・・
>>984 それだけ薬使っていてなお痛いですか。
医者に相談してみたらどうか。ステロイド以外に選択肢はないのかを。
ステロイドバージンだと痛みによく効きます。
986 :
病弱名無しさん:2007/05/30(水) 01:29:01 ID:mPbZGwZF
リウマチサイトみると共存できるとか
通常生活可能とか書いてるけど無理。。。。
我慢してるだけ。
腫れひいてる人いたらうらやましい。
987 :
病弱名無しさん:2007/05/30(水) 16:13:36 ID:yx0hk/Yh
2ヶ月くらい前に手の関節痛から始まって、最近は
手首やら肘やら膝やら足首etc.あちこち痛い(腫れてもないし
激痛って訳でもない)
朝のこわばりはあんまり感じないけど一日中手に力が入り
にくくて重い物が持ちにくいカンジ。
リウマチを疑って病院に行こうかと思うんだけど。。
A。チャリ15分の市民病院、整形にリウマチ専門医がいる模様。
B。電車を乗り継いで45分の県立医大病院、整形に専門医が
いて、膠原病内科もある。
どちらの病院に行こうかマジ悩んでいます。
通い易さで選ぶか、他の膠原病の可能性を考えて医大に行くか・・・。
みなさん、初めはどうやって病院選びされましたか?
988 :
病弱名無しさん:2007/05/30(水) 18:25:04 ID:RaVBo/+W
988
リウマチじゃなく多発性筋炎では?
今日はきつかったー。ちょこちょこ外出する用があって、そのたびに傘を持つ手に冷たい風が…orz
手袋は必ずしてるけど、それでもダメだったよー。でも仕事だから仕方ないか…。
雨は強くなってるけど明日の朝はやみますように!!
990 :
病弱名無しさん:2007/05/30(水) 18:46:40 ID:tvRxDpvU
>>987 どっちも行って気に入った方がいいんじゃない?
991 :
病弱名無しさん:2007/05/30(水) 19:39:57 ID:87JsfyoA
リウマチの件でなくて恐縮だけど、
どうしてこのごろ2ちゃんは表示がくるくると変わるのかなあ。
下に表示を選べるようになっているときもあるが、それでも選らべないときがある。
今がそう。
今朝まではダブルクリックすると自分がロムしたり書き込みしたりしているスレから
表示され、最後にロムった日時もわかるような表示だった。
なぜこう自在にならないのでしょうか?
わかる方、エロイひとおしえてたもれ。
揚げさせていただきます。
992 :
病弱名無しさん:2007/05/30(水) 19:41:51 ID:87JsfyoA
すいません。
わたしもリウマチもちです。
993 :
病弱名無しさん:2007/05/30(水) 19:50:18 ID:mbbpUzoa
右肩が痛くて、特に朝がこわばって痛い、高い所に手があげられない、
今は腕にも・・。そして、左手も物を握っていると、固まってしまう。
以前はこれほどなかったのに、皆さんはいかがですか。夕方になると
からだがだるくなってしまいます。
996 :
病弱名無しさん:2007/05/30(水) 23:19:35 ID:xEjI6IxK
993
腫れは?
続きは新スレで
寝れない、ウメウメ。
ウメウメウメ。
夜中に地味に1000ゲットー。
1001 :
1001:
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もう書けないので、新しいスレッドを立ててくださいです。。。