1 :
病弱名無しさん:
新スレッド立てました。
みなさん、完治に向けて治療していきましょう。
2 :
病弱名無しさん:2005/05/25(水) 22:51:24 ID:wP3UQyJk
2(*^_^*)。
最近半身浴はじめました。
エンブレルの日はシャワーだけにしといてといわれましたが みなさんはどうですか?
3 :
病弱名無しさん:2005/05/25(水) 23:04:57 ID:mGLXmzlV
半身浴は効果的じゃないですか。
私も、ゆっくり汗かいてから、
冷たいシャワー浴びて、
また、ゆっくり温まるを3回位繰り返します。
身体の細胞が入れ替わった感じで、
関節の違和感が取れますね。
4 :
病弱名無しさん:2005/05/26(木) 00:25:41 ID:RUxwDnXT
5 :
病弱名無しさん:2005/05/26(木) 00:51:57 ID:EBOxubmg
プレ5mgで20年、ふぐプーフェイス以外は大した副作用も無く御蔭で
今まで来られたが、医者が急にレミケードに変えるといい、すぐに処方を
変えられてしまった。せっかく何とか自力で身の回りのことは出来るのに
わざわざ入院をして合うかどうか分からない薬を緊急でもないのに使う
必要があるのだろうか。プレの長期服用の副作用が怖いからというが、慌てて
レミケードを使い、合わなかったら却って後でもっとプレを増やす羽目には
ならないだろうか。
>>991さんの体験を読んで益々不安になってきた。田舎なので
病院を選ぶことは出来ません。・゚・(つД`)・゚・
6 :
病弱名無しさん:2005/05/26(木) 01:56:11 ID:4dxT8WZy
この前からエンブレル擁護してる香具師(アメリカで10年うんぬんいってる香具師)って実際にエンブレル使ってるの?
つーか、自分がリウマチ患って苦しんでるって感じの発言じゃないよね。
患者を見下してるっていうか。無責任。
7 :
病弱名無しさん:2005/05/26(木) 02:48:45 ID:EBOxubmg
>>6 エンブレル擁護者の言い分って、まんま、医者の言い方と同じです(私の場合はレミですが)。
この掲示板を利用して、医者が患者になりすまして啓蒙しようとしてたりして・・・。 ( ̄□ ̄;)!!
8 :
病弱名無しさん:2005/05/26(木) 07:26:54 ID:wBNKtwbN
私は、エンブレルつかってよかったと思ってます。
歩くのもつらくて、うごけない日がおおくなり、仕事も休みがちでした。
だいぶよくなりました!
うれしいです
そういう方がほかにもいるんだな、と感じました
エンブレルに抵抗がある方はまだ症状かるいのかな?
9 :
病弱名無しさん :2005/05/26(木) 08:14:33 ID:FpVC2lS7
私もレミケード、エンブレルを、使ってみたいが薬代・診察料・血液検査料など考えると、
経済的に無理アーァもっと安くならないものかナー。
10 :
病弱名無しさん:2005/05/26(木) 08:44:00 ID:pp++9UgF
11 :
病弱名無しさん:2005/05/26(木) 08:48:53 ID:4sskOAei
12 :
病弱名無しさん:2005/05/26(木) 10:43:46 ID:Eza1tdWN
>>10 ありがとう
でもミラーのサイトはもうなくなってるよ。
管理人が引退したらしい。
13 :
病弱名無しさん:2005/05/26(木) 14:52:44 ID:VJjNb3jC
エンブレルかレミケードを試そうか?と言った医師。
次に受診すると言ったこと忘れているの。
調子が良いので、今すぐどうこうしなくても良いかと思うけれど、
昨日、デパートで店員さんに「もしかして、私と同じ病気?」と
声をかけられました。
すっかり手がリウマチなんだなぁ〜。指輪も合わなくなっちゃった。
もう結婚は出来ないと諦めているからいいんだけれど…。
しょうもない愚痴ですみません。
14 :
病弱名無しさん:2005/05/26(木) 15:35:06 ID:cF4g3cDw
前スレ梅完了。
15 :
病弱名無しさん:2005/05/26(木) 16:37:54 ID:G1XmCDCc
>>14 乙〜。
貴方が1000取ってくれて希望が持てたよ♪
16 :
病弱名無しさん:2005/05/26(木) 17:33:05 ID:+e/IF2Tg
17 :
病弱名無しさん:2005/05/26(木) 20:47:11 ID:MHLla4aG
「人生は、悲しみや苦しみを忘れ去ることが重要なのではなく、
起こったことを受け止め、それでも前を向いて生きていくことです。」
幼少の頃から60年間もリウマチを患いながら、
数々の名作を残し続けた、偉大な彫刻家「ガウディ」の言葉です。
18 :
病弱名無しさん:2005/05/26(木) 21:20:29 ID:bdMvzW4b
ガウディがリウマチだったなんて
知らなかった
セニョリータ
19 :
病弱名無しさん:2005/05/26(木) 21:39:53 ID:ZiB5ZQmp
リウマチの発症は遺伝的素因と何らかの環境因子が関与してると言われています。
実際PubMedを検索するとその手の文献はくさるほど出てきます。
前スレの409みたいなド素人が、
間違った知識をあたかも真実のように書き込むことがあるので、
みなさん気を付けましょう。
20 :
病弱名無しさん:2005/05/26(木) 22:51:38 ID:mzKRtNih
1000 病弱名無しさん New! 2005/05/26(木) 15:34:33 ID:cF4g3cDw
1000なら皆さんの病状が少しでも良くなる
.。::+。゚:゜゚。・::。. .。::・。゚:゜゚。*::。.
.。:*:゚:。:+゚*:゚。:+。・::。゚+:。 。:*゚。::・。*:。゚:+゚*:。:゚:+:。.
ウワ━.:・゚:。:*゚:+゚・。*:゚━━━━゚(ノД`)゚━━━━゚:*。・゚+:゚*:。:゚・:.━ン!!
。+゜:*゜:・゜。:+゜ ゜+:。゜・:゜+:゜*。
.:*::+。゜・:+::* *::+:・゜。+::*:.
21 :
病弱名無しさん:2005/05/26(木) 23:14:07 ID:MHLla4aG
>>6 もちろんエンブレル使っているよ。
私は副作用のリスクよりも
関節破壊のリスクのほうがあると考えているから。
考え方は、人それぞれでしょ。
香具師呼ばわりは失礼ですよ、あなた。
22 :
病弱名無しさん:2005/05/26(木) 23:37:25 ID:+e/IF2Tg
23 :
病弱名無しさん:2005/05/27(金) 20:36:45 ID:hdAjJxdO
本日、定期健診で整形外科を受診。
少し手首の変形がみられるが、手術で改善できるとのこと。
医学の進歩はすごく早くて、骨再生の技術もでてくるようです。
少しでも、進行を遅らせて、新治療がでるまでがんばろう。
リウマチ科的には、レミケードやエンブレルの
抗サイトカイン療法が主軸になってくるとのことでした。
私も夏から、エンブレル開始します。
24 :
病弱名無しさん:2005/05/27(金) 22:20:30 ID:TFl8t0VN
今は、強めの薬を使って ドーンと症状を抑えるみたいですね。
本当に、早く痛みとだるさにさよならできる日が来るといいですよね。
病は気からとも言いますが、リハの先生に恋心を抱きながら通院してる私です。
薬も大事だけど、気持ちの持ちようも大事かも・・
皆さん頑張りましょう!
25 :
病弱名無しさん :2005/05/28(土) 00:34:09 ID:A1eXWLDk
>>24 今年になってからリウマチと診断され、アザルフィジンを1ヵ月ほど飲んでます。
アザルは抗リウマチ薬の中では強いほうの薬だと言われたんですけど
初期でもレミケードやエンブレルを投薬される可能性ってあるんでしょうか?
現在は、痛いけれど我慢できないというほどではなくて
最初に強い薬で、って主治医も言ってたんですが、あまり症状が重くなかったら
抗サイトカイン剤って使ってもらえないんでしょうか。
最初からマックスで強い薬を処方してもらっても構わない!と思っちゃってるんですが…。
なったばかりのせいかもしれないですが、副作用や予後の心配より
病気を進行させたくないという気持ちが強いです…。
26 :
病弱名無しさん:2005/05/28(土) 00:50:23 ID:oNSQyif+
私はリマチル アザル。
効きが悪くなったので 2→4に増やそうかといってる。
次はリウマとレックスらしい。
別に日常生活できてるが 間接の破壊は数値に現れてなくても進んでるのさ。
やっぱ都会に住んでれば キツメの薬でコントロールしてもらえるんだろうが。
悲しいかな 田舎だし。
27 :
病弱名無しさん:2005/05/28(土) 02:28:00 ID:0hPEMEb9
>>25 レミケードやエンブレルは投与規定が決まっていて、「過去の治療において、非ステロイド性抗炎症剤及び他の抗リウマチ薬等による適切な治療を行っても、疾患に起因する明らかな症状が残る場合に投与すると。」となっています。
具体的にはリウマトレックスを何ヶ月以上(3ケ月だったかな?)使用しても効果がない場合…らしいです。
だから最初からレミケードやエンブレルは無理かも。
というか、従来のリウマチ薬でも十分に寛解する方もいますから、焦って安全性の確率されてない薬を使わなくてもよいのでは…
病気を進行させたくない気持ちはわかりますが、数ヶ月くらいでは変形はおきませんから大丈夫ですよ。
28 :
病弱名無しさん:2005/05/28(土) 02:52:52 ID:o0SOlLAV
>>25 私はリマチルです。住んでる所は、一応首都圏郊外(すごい微妙・・)
病院は指導医の資格をもっています。今よりも強い薬を希望したことがあったけど、検査結果をみて、数値的に落ち着いているから必要以上にランクアップすることは必要ないと言われました。
>>27さんの言う通りだと思いますよ。
きつい薬はそれなりに効果があるように見えるが、副作用が怖いとのことです。
はっきり言って、抗がん剤と変わらないらしいです。
29 :
病弱名無しさん:2005/05/28(土) 03:08:30 ID:tYUJOaQ9
>>28さん、そして薬に詳しい方々、教えてください。医師にプレの長期は怖いからとイムラ勧められ、
副作用怖いと言うと、通常の投与量より少なくしてるからと強引に投与されました。
プレの副作用はムーンフェースくらい、15年服用。何で慌てて薬を替えるのか
何の検査もしてないのに、異常も無いのに・・・。強い薬を少量にして服用して
却って効かずに逆効果(プレが増えるなど)じゃないんでしょうか・・・
30 :
病弱名無しさん :2005/05/28(土) 07:31:51 ID:8DKt+Lsc
>>27 >>28 25です。レスどうもありがとうございます。
>数ヶ月くらいでは変形はおきませんから大丈夫ですよ。
嘘でも気休めでもいいから一番聞きたかった言葉です(;;)
主治医に「いきなり悪くなったりすることもあるんですよね?」と言ったら
あっさり「そうだね」と言われ、そうとしか言いようがないのは分かっているけどショックでした。
薬についてもありがとうございました。
自分に合う薬が見つかるまで、焦らないで頑張ります。
リウマチは人それぞれだとは言いますが、参考までに
みなさんは最初診断された時は、どんな状態でどんな薬を処方されて
どういう経過を辿って現在の薬になったんでしょうか。
何年前とかも知りたいです。やっぱり以前は弱めの薬からだったんでしょうか?
31 :
病弱名無しさん:2005/05/28(土) 10:25:32 ID:pc0/C2qg
リウマチと診断されまして一年三ヶ月です。
最初はシオゾールの注射を二週間おきでした。
三ヶ月たっても変化が無かったので、アザルフィジンをプラスしました。
アザルも効かなかったので、リウマトレックス三錠に変更になりました。
現在は何となく(少しは)効いてきたかな・・・と言う感じです。
私の症状は(痛みは)余り強くありませんが、指がアぁ〜。
第一関節はリウマチとは関係無いと言いますか、何となくくの字に曲がってきた(汗
32 :
病弱名無しさん:2005/05/28(土) 12:49:43 ID:0hPEMEb9
>>29 まず、副腎皮質ホルモン剤(プレドニン)などは、強力な抗炎症作用を持つためリウマチ治療に使われていますが、これはリウマチにより起こった炎症を押さえるために使われているのであり、リウマチを治すために使われているわけではありません。
それに対し、免疫抑制剤など抗リウマチ薬と呼ばれているものは、リウマチによる炎症を起こす原因である免疫作用を押さえ込むために使うものであり、治療薬です。
副腎皮質ホルモンはすぐれた抗炎症作用を持つかわりに、さまざまな副作用を持っています。
感染症にかかりやすくなったり、骨粗しょう症、糖尿病、高脂血症、無菌性骨壊死、消化性潰瘍、副腎不全、白内・緑内障、ステロイド筋症…など、
やがては日常生活へ影響したり、最悪には寿命を脅かされるものです。
この副作用はステロイドの投与量や期間によって発生頻度が変化し、もちろん大量、長期になればなるほど危険度は増します。
(投与量というのは、一回に投与する量ではなく連用投与による蓄積量です。)
更に、年齢が高ければ高いほど起こりやすいそうです。
つまり、今は平気でも年を取ったときに急に出てくる場合も…
副腎皮質ホルモンは急に止めることができないのも特徴で、急に止めた場合ショックで死亡する時もあります。
これに対し、抗リウマチ薬などは出れば怖い副作用もありますが、長期連用によるリスクは副腎皮質ホルモン剤よりははるかに低いです。
(もし副作用が出ても早期に適切な処置を受ければ治るものがほとんど)
私はリウマチで入院したときに、おそらくプレドニンの副作用で背骨がすべてつぶれてしまった人や、骨粗しょう症で骨折して寝たきりになったリウマチ患者の方を見ていますので、
多少強い抗リウマチ薬でもリウマチをコントロールし、プレドニンを減量するという意見には賛成です。
というか、今のリウマチの医学界ではその方法があたりまえらしいですよ。
ちなみに保健同人社発行の「ステロイドを使うといわれたとき」という本は、副腎皮質ホルモン剤の長所と短所がわかりやすく説明されているのでおすすめです。
33 :
病弱名無しさん:2005/05/28(土) 14:24:26 ID:o0SOlLAV
>>30 >>28です。私は2番目の子供を産んだ直後に出ました。最初は腰が痛かったり、膝が曲がらなかったりしていて、子供が4Kありおんぶしていたので、そのせいかと思っていました。
しばらくすると、腰痛・膝痛はなくなり、右手の中指第二に車のウインカーが当たると激痛が走り、少し腫れてきました。
整形外科(個人)に行って、痛み止めをもらったものの効かず、総合病院に行って血液検査をして発覚。既に右指関節は腫れ、左指(対象)も腫れていました。
薬はシオゾールを使っていて、転居とともに大学病院に行き、そのまま続行。その時点で4年経過。痛みは一向にひかず、ただ検査結果いいからこのままでと。痛みにはステロイドで対処。
しかし、ステロイド薬の日々に嫌気がさして、値もマイナスになったもので、自己判断で通院をやめてしまった。
この間、8年。しだいに関節の変形が進み、尺側・カギ指になってしまった。
途中で行けばよかったものの、怖くていけなかったのが敗因。
今の病院では、OT/PTにかかり、曲がっていた肘も伸びるようになりました。
私の場合、18年間患っていますが、主人の転勤とともに病院が変わっているので、参考にはならないと思います。
ただ、リウマチ医の中にも登録医や指導医とかあるようで、今まで、医者の言うことを鵜呑みに聞いていただけですが、やはり自分でも調べて納得するまで医者に聞いたほうがいいと思います。
本屋でもリウマチの薬が詳しく書かれた本が売っているので参考になるかと。
34 :
病弱名無しさん:2005/05/28(土) 20:04:53 ID:4gaBNjfL
35 :
病弱名無しさん:2005/05/28(土) 21:01:37 ID:eM7PcCRP
3ヶ月ぐらい前から左足の中指と人差し指の間から始まって、
左膝、左手首、右の中指の第二関節は、1ヶ月前ぐらいから痛いです。
ずっと様子をみてましたが、治る気配がありません。
ここ3日ぐらい前からは右の胸骨の辺りも痛みます。
もしかして、リウマチ?かもと思いとても心配です。
はじめは近くの整形外科病院で診て貰おうと思ってましたが、
設備や知識のない医師で見落としされるのも嫌ですし、
二度手間三度手間になると時間の無駄になるので
どなたか、東京都内で良い病院がありましたら
教えて頂けると助かります。
36 :
病弱名無しさん:2005/05/28(土) 23:08:02 ID:UWe+30LK
>>28 プレなら年齢的に骨粗鬆症は怖いし
検査データが分からないので判断は出来ないけど
炎症がおさまりきってな胃状態が長期続いて
アミロイドーシスになったら悲劇では?
37 :
病弱名無しさん:2005/05/29(日) 12:16:55 ID:MI+iiTUF
>>27 関節リウマチの中には数ヶ月の経過で関節の変形が進行するタイプもあるよ
38 :
病弱名無しさん:2005/05/29(日) 14:14:02 ID:/x050hyH
漢方薬試した人いますか?
39 :
病弱名無しさん :2005/05/29(日) 17:03:29 ID:+s9Iadab
>>37 30です。
数カ月での変型、がすごく心配だったんですが、リウマチの症状が出てから
半年経っているので、痛い箇所はじわじわ増えていってますが
自分は進行が早いほうではない!と無理矢理信じ込んでいます。
早く合う薬よ見つかれー!
40 :
病弱名無しさん:2005/05/29(日) 19:50:56 ID:6b/doI39
41 :
病弱名無しさん:2005/05/29(日) 19:55:28 ID:kZOAAZN2
塩分はヒカエメがイイです
自分とりすぎた二日後死ぬかと思いました‥
42 :
病弱名無しさん:2005/05/29(日) 21:35:22 ID:7yXh++n+
>>34 松本医院が本物であれば、ノーベル賞ものです。
論文さえ発表できない臨床データしかないのでしょう。
43 :
病弱名無しさん:2005/05/29(日) 21:55:12 ID:ZklClqbO
>>42 そうですよね。
本当に完治するのでしたら、もっと広まっているはずですよね。
それと、患者さんの手記が壮絶でちょっと引いちゃう・・・
どうしてリウマチの人が漢方薬でアトピー症状になるのでしょうか?
リウマチ期とアトピー期交互に来るの?なんで?
手記で『私は完治しました』と誰も言っていない様な気がする。
44 :
病弱名無しさん:2005/05/29(日) 23:05:49 ID:UDJeEVGf
松本医院の患者さんの手記がダイエット薬のCM並みに 胡散臭く思える自分はリウマチになってから性格が歪んでしまったのだろうか?
45 :
病弱名無しさん:2005/05/30(月) 00:15:26 ID:1sPYfFvg
>>37,40
あんたら「思いやり」って言葉知ってる?
>>30 >嘘でも気休めでもいいから一番聞きたかった言葉です(;;)
同じリウマチ患者なのに、思いやることもできないんだね。
46 :
病弱名無しさん:2005/05/30(月) 00:19:33 ID:uaKwmSkU
言葉選ぶことは大切だよね。
>45さんも含めて。
47 :
病弱名無しさん:2005/05/30(月) 04:25:47 ID:bsSkR8My
>>35 リウマチ友の会のリンクで、専門医療機関を紹介してるサイトがあったはず。
私は最初、普通の近所の整形外科に行って、腱鞘炎だの、
肩にカルシウムがたまってるだの誤診されたから、
リウマチの疑いがあるなら早めに専門医のいる病院に行かれた方がいいですよ。
ちなみに私は、リウマチの本も出されている先生のいる病院へ行きましたが
ここは内科、整形外科、リハビリ科があり、痛み止めの注射も打ってくれてよかったけど
とにかく待ち時間が長くて…。
朝10時に家を出て帰りが夜の8時になった時にぶち切れて、
今は時間予約出来る某大学病院に2ヶ月におきに通ってます。
でも予約しても結局3時間くらい待つことになるんですが…。
大学病院もいいけど、内科なので関節に痛み止めの注射をしてもらえないことが少し不満。
とにかく通院は一日仕事です。私の診察は5分もないのにな…。
皆さんなんであんなに時間がかかってるんだろう?
48 :
病弱名無しさん:2005/05/30(月) 10:38:41 ID:RmovvMcn
皆さんがかかっているお医者さんは、何も言わなくても
血液検査のデータ(または写し)をくれますか?
私が行っているところは、言わないとくれません。
言うとくれますけれど、なんとなくいい顔をしないんです。
別にそれをもって、別の医者にかかるわけじゃなく、
データ管理をしたい、場合によってはゆっくり調べたいとか思うから
ほしいだけなんですけど。あまりデータをほしがっちゃいけないんでしょうか。
49 :
病弱名無しさん:2005/05/30(月) 11:56:46 ID:C3y+mdYH
>48さん
私が行っている病院も申し出ないとくれません。
言えば、カルテの写しもレントゲン写真の焼き増もくれると思います。
ただ、Drが面倒くさがるだけだけど。
50 :
病弱名無しさん:2005/05/30(月) 13:24:33 ID:wFM3+GT/
どこかの書きこみで読んだのですが
愛知県の某病院では、自宅のPCで自分の検査結果を見れるそうです。
うらやましい。
51 :
病弱名無しさん:2005/05/30(月) 13:45:34 ID:9Z5CMjwt
20才くらいからリウマチで今80の方がいて飲み込みがわるくなって嘔吐、入院しました…8度台の熱続いてしっかりしてたのに朦朧としてて検査はできず点滴のみ。なんなんだか心配…
52 :
病弱名無しさん:2005/05/30(月) 14:14:23 ID:pM+piKp4
>>48 私が行っている所は 血液検査のデータくれます。
検査結果が出たら、ひとつひとつの値を一緒に見ながら、これ良し!これ少し高い!とか。
血液検査のデータの他、リウマチに重要なデータは最初のデータからの値を折れ線グラフにしてくれます(お持ち帰り)
体重のチェックもされ、膝に負担がかかるからとかのアドバイスもくれます。
53 :
病弱名無しさん:2005/05/30(月) 21:09:46 ID:EOAjuMFP
血液検査のデータをくれるのは、当たり前のことです。
要求しましょう。
54 :
病弱名無しさん:2005/05/30(月) 21:51:13 ID:ss0Lm+qu
>>47 >私の診察は5分もないのにな…。
私もです。いろいろ聞きづらくて、そそくさと出てきてしまいます。
もっといろんなこと聞いちゃっていいのかな…。
55 :
病弱名無しさん:2005/05/30(月) 22:11:45 ID:12dxCWhU
内科だから関節の注射しないってことはないよ
専門医なら必須の手技だよ。
56 :
病弱名無しさん:2005/05/30(月) 22:18:17 ID:3QrRpaf5
ヒアルロン酸って少しは効果あるだろうか。
軟骨を作る元だし。
57 :
病弱名無しさん:2005/05/30(月) 23:28:54 ID:nc0En76g
P164とかいう感じの名前の薬を御存知の方いますか?リウマチ薬らしいです。
T167とかそんな名前かもしれません。もし御存知の方いらしゃったら教えて下さい。
58 :
48:2005/05/31(火) 02:28:14 ID:0kkr3+LA
レスありがとみなさん!
>>49 今までに3件の病院にかかったんですけれど、
どこも言わないとくれませんでした。面倒なんですかね、やっぱり。
>>52 すんごい丁寧にしてくれる先生ですね!こんな先生だといいのになあ。
>>53 ですよね。面倒そうな顔されても、これからもデータもらいます。
59 :
病弱名無しさん:2005/05/31(火) 02:59:19 ID:RDriLEjz
>>57 T−614だと思う
あとは自分でくぐって頂戴
60 :
病弱名無しさん:2005/05/31(火) 20:33:47 ID:szccmbG0
61 :
病弱名無しさん:2005/05/31(火) 20:42:52 ID:szccmbG0
>>59 ググってみました。
日本の製薬会社もなかなかやりますなあ。
62 :
病弱名無しさん:2005/06/01(水) 00:49:57 ID:SRFEAF0q
>>58 んー、めんどうっていうか、要点を話してくれれば
別に細かいデータとかいらないって人も結構いるわけで
そういう人も含めて全員に用意してたら時間もお金もかかって
無駄が多くなるよね?渡したり説明したりで待ち時間も長くなるよ。
欲しい人はもらう、というのが効率的なのでは。
もちろん言ってもくれないのは論外だけど
要求しないで文句言うのもどうかと思うよ。
63 :
病弱名無しさん:2005/06/01(水) 01:49:05 ID:ZpXxosXR
>>62 いや、毎回言ってもらってるよ。
毎回ちょっとやな顔されるから、そんなにいけないことなのか?という話です。
64 :
病弱名無しさん:2005/06/01(水) 10:40:52 ID:4Ql1ZLx1
さい帯血治療 秀村外科内科病院 tel 0545-85-2211
静岡県庵原郡富士川町北松野1328-6
65 :
病弱名無しさん:2005/06/01(水) 12:21:35 ID:BOVwbAQ6
>>63 私も検査結果をもらおうとすると毎回嫌な顔をされるよ(T_T)。
MMP-3は外部に依頼しているらしいけど、その結果は渡してくれない。
田舎の病院だから、閉鎖的なのかな? あまり情報開示してくれない。
他の病院へ転院するときには、紹介状と一緒にカルテの写しをもらおうと思っている。
66 :
病弱名無しさん:2005/06/01(水) 19:19:06 ID:eepRjVS9
検査結果を下さいと頼むと毎回嫌なめんどくさそうな顔を私もされるよ
こういうのって田舎の病院とか関係ないと思う。
67 :
病弱名無しさん:2005/06/01(水) 21:08:17 ID:BVl5ESy1
だれか、リハビリを兼ねて、作業療法や理学療法受けている人いる?
どんなことして、どんな感じ?
効果はある?
情報をください。
68 :
病弱名無しさん:2005/06/01(水) 21:08:29 ID:qTO8yOSu
うちのママンの行っている医院は
「検査の結果は自分でも数値で理解しておくといいね」と言って
検査結果をコピーしてくれます。
コピー代はいりません、とも言ってくれます。
69 :
病弱名無しさん:2005/06/01(水) 22:38:19 ID:3zUZE74H
みなさんは りうまち手帳おもちでないですか?
70 :
病弱名無しさん:2005/06/02(木) 00:01:48 ID:k2xPpH16
臍帯血移植って、拒絶反応は無いの?
71 :
病弱名無しさん:2005/06/02(木) 00:52:14 ID:q4h3IW39
んなわけない。比較すれば出にくいけど。
72 :
病弱名無しさん:2005/06/02(木) 20:35:47 ID:iVfM4NdN
73 :
病弱名無しさん:2005/06/03(金) 01:49:45 ID:Z9e9qPGK
>>65 田舎の病院が閉鎖的なのではなく、担当している医師が
「わざわざド田舎の病院に来てやっている」という態度
がそのような結果を生む。特に、東京出身の石屋がそう。
74 :
病弱名無しさん:2005/06/03(金) 12:37:38 ID:hRflhaCR
東京出身の石への73サンの偏見だよ
そんな人ばっかりじゃないし、態度見ただけで
考えてることが分るなんてことはないな〜
75 :
病弱名無しさん:2005/06/03(金) 18:52:03 ID:vE5mMfVY
最近よく高熱が出ます。今日もバイト休んじゃった。しばらく薬飲んでたら平気だったのにな。
熱でるときは痛みも増すし辛い〜!
早くさがっとくれ!
76 :
病弱名無しさん:2005/06/03(金) 19:29:01 ID:WRuMxNEJ
東京のリウマチ登録医で細かい検査データの持ち帰りもOK、話しやすくやさしい医者だったが、
薬の副作用に対する知識がなく、自分の体や将来のことを考えて医者を変えました。
77 :
病弱名無しさん:2005/06/03(金) 21:12:07 ID:dwcblG2s
78 :
病弱名無しさん:2005/06/03(金) 22:15:27 ID:BR/aCgl5
>>76 私が通ってる所の先生は指導医です。
登録医なら問題ないと昔は思っていましたが、やはりいろいろあるのですね。
データはもちろんのこと、くだらない質問・薬に関する質問とかきちんと聞いてくれます。
予約なので病院にいる時間は2時間くらいです。待ってる間はリハビリします。プールもあるし、OT・PTも受けられます。
19年目にしてやっと満足がいく病院に出会えました。
79 :
病弱名無しさん:2005/06/03(金) 23:17:56 ID:xPg25t6c
みなさんどうやって良い病院を見つけましたか?
私もなかなか合う病院・合う薬が見つからずあせっています。
痛みがコントロールできずじわじわ悪くなっている気がします。
千葉・茨城あたりで良い病院ありませんか〜
・・・って聞くのここではルール違反でしたっけ?
80 :
病弱名無しさん:2005/06/04(土) 01:35:30 ID:WOcVrxSq
>>73 そういう人もいるとは思いますが、
東京じゃ考えられないような理不尽かつ非合理的
非アカデミックなことが平気でまかり通ってて
唖然とすることも多いですよ > 地方病院。
妙なコネとか、地元のだれそれの関係者だからどうこうとか
上の人が決めたら何でも従うとか、えらい人の知り合いは
非常識な思いやりのない行動とっても絶対人事制裁受けないとか
昔からそうだから変えないとか、それって古きよき日本とは思えない・・
81 :
病弱名無しさん:2005/06/04(土) 05:39:03 ID:FzQ5lNf9
>>79 他の人にとっては良い病院でも、あなたにとって良い病院ではない場合もあるし
薬にしてもまたしかり…。
だんだん悪くなっているような感じなら、今の先生に相談されてみては?
私はリマチル飲んでた時は良くも悪くもならずって感じでしたが、
先生に相談して、半年ほど前に薬をリウマトレックスにしたら、
痛み止めのお薬飲まなくても良くなりました。
リドーラ、シオゾール→(転院)リマチル→リウマトレックス
発病から5年、右手首の動きは悪くなりましたが、ようやく明るい気持ちになれています。
82 :
病弱名無しさん:2005/06/04(土) 08:34:56 ID:YhoUq+ZU
そういえば、発病したばかりの頃本当にリウマチなのか治療法は正しいのかとても不安で
別の病院で診てもらったんだけど、その最初に診てもらった病院が地元では大きい病院で
別の病院はその大きい病院の系列だったもんだから、しきりに
「○○病院の先生の診断で間違いない」
「○○病院の先生の治療方針でいいと思う」
みたいなこと言ってた・・・
83 :
病弱名無しさん:2005/06/04(土) 08:35:40 ID:lIR0m86c
>>79 「患者が選ぶ(選んだ?)病院」みたいなタイトルの本が出ているの知っていますか?(タイトル名不確かですみません)
これに載ってる病院も検討の余地に入れられてはいかがでしょうか?
私は千葉ですが、ツチダクリニックに通っています。ぐぐってみてください。
病院名オープン ルール違反だったらごめんなさい。
84 :
病弱名無しさん:2005/06/04(土) 09:27:23 ID:jQ8ANcQ3
76ですが。病院はこの前スレをみて決めました。
評判がよさそうで、新しい治療にも積極的にとりくんでいる。患者も多いのでデータがたくさんある。
その当時副作用(リマチルによる湿疹、かゆみ)で悩んでいたので本当に感謝しています。
大きい病院なので担当医によって言う事が多少違いますが、アベレージは高めです。
今では痛みや副作用もなく運動もできるようになりました。改めてこのスレの人たちに感謝!!
85 :
病弱名無しさん:2005/06/04(土) 18:54:54 ID:xHs0UmfV
>>79 私千葉人ですが、東京の大学まで2時間かけて通ってます。
疲れる。
86 :
病弱名無しさん:2005/06/04(土) 21:09:52 ID:bUTZntr7
病院名オープンはルール違反じゃないでしょ。
評判を落とすカキコはヤバイけど、
自分が受けた治療で良かった点をアドバイスするのは
掲示板ならではの情報になるのではないでしょうか。
ところで
>>78さん、OT・PTでは、どんなことをされていますか?
効果はどの程度ですか?
他のかたでも、OT・PTの情報があれば教えてください。
87 :
79:2005/06/04(土) 21:48:22 ID:V3/2TkzZ
みなさんレスありがd
今まで通っていた病院の担当Drはけっこう話を聞いてくれてよかったんですけど
週に1回来るだけのバイト医?みたいな立場で突然いなくなってしまったんです。
新しい担当Drは触診もほとんどしないし、
3分くらいで診察が終わっちゃっていまいちなんですよね。
見るからに腫れてるし、副作用的なものも出てるし鬱々してしまいます。
>>79 私はリドーラ→リマチル→リウマトレックスです。
ちょっと似てますね〜。
・・・がリウマトレックス始めて4ヶ月ですが痛みがおさまってこないんですよね〜。
かなり期待してたのになあ。
リウマトレックスは効く人にはかなりいい薬らしいですね。
>>83 ツチダクリニック興味津々です。
本のほうも目を通してみて受診してみようと思います。
88 :
病弱名無しさん:2005/06/04(土) 21:59:05 ID:C6IFVMBo
現在リウマトレックス併用でレミケード使ってます。
いつまでレミケードやらなきゃなんでしょうか。
8週ごとの投薬は、経済的にイタくて早めに終わりたいと思うので。
89 :
病弱名無しさん:2005/06/04(土) 22:05:57 ID:ef44Hx8P
>>45 思いやりではリウマチは治りません。
必要なのは病気に対する正しい知識。
90 :
病弱名無しさん:2005/06/04(土) 22:26:59 ID:ef44Hx8P
検査データあげてもいいでつけど紙代とインク代請求してもいいでつか?
91 :
病弱名無しさん:2005/06/05(日) 03:49:33 ID:tvIU8/We
Aさんには良い医者の面を見せ、
Bさんには、裏の意地悪な面を見せたりする…
医者の裏表が見えてしまう経験を結構しています。
私は副作用や合併症などにすぐ対応してくれる医者が良いと思います。
開業医はその点が不安かも。
92 :
病弱名無しさん:2005/06/05(日) 09:19:43 ID:shVSjntp
93 :
病弱名無しさん:2005/06/05(日) 09:44:09 ID:wDVa7nw4
>88さん。レミケードなど生物製剤は、効かなくなるまで使うのではないのでしょうか。
効いていれば続けた方が良いのでは?
94 :
病弱名無しさん:2005/06/05(日) 12:00:25 ID:ECtgITB1
>>86 OTでは、ビーズ・陶芸・手芸等を取り入れたリハ及び動きが悪い筋(で表現正しいのか?)のマッサージ・バイブラ・強制器具等の指導。
PTでは、姿勢の矯正指導・動きが悪い箇所のマッサージ・キセノン(皮下7cmだったかな温めるらしい)・ホットパック・ウォータベッド・プール歩行(院内)・筋力トレ(機械導入)・パラフィン等です。
その他、自助器具・道具の紹介や、システムキッチン(レバーで高さが調節できる)とか生活に便利であろう設備も見ることができます。
効果はですね、伸びなかった関節が伸びました(くの字だった)自分の力ではどうしてもセーブがかかり、伸ばしているつもりでも駄目なんです。
それを、きちんと筋肉の動きに沿って伸ばしてもらえるので、アー伸びてるという感覚がわかります。そんなこんなで、今では何もしなくてもピンと伸びるようになり、痛みもなくなりました。
そして、患者ごとに担当のOT/PTが決まっているので、経過ももちろんのこと、患者にあった話題をしながらですのでメンタル面でも大きな効果があると思います
95 :
94:2005/06/05(日) 12:01:50 ID:ECtgITB1
強制 ×
矯正 ○
96 :
病弱名無しさん:2005/06/05(日) 14:31:23 ID:4mN2izdk
>>88 目安は大体1年くらいだそうです。でも一度やめてしまうとまた一から順をおっての投与となるらしいのでやめ時は慎重に決めないとならないと言ってました。
個人個人の数値によって違うと思いますが、今の所数値が安定しているので、私は頑張ろうと思ってます。
97 :
病弱名無しさん:2005/06/05(日) 19:16:06 ID:p3AYp2/2
>>94さん
回答ありがとうございます。
今後の治療の参考にしていきます。
98 :
病弱名無しさん:2005/06/06(月) 00:48:21 ID:zW+zQZ6L
コンタクトをなくして眼科に行こうと思うんですが、
問診票を書くときに服用している薬とか書く欄がありますよね。
歯科に行ったときは怖かったので正直に書いたんですが、
今回は眼科だし、書かなくてもいいかなぁと思ってるのですが、
みなさん、どうしてますか?
総合病院に行ってる人はいいですけどね。
99 :
病弱名無しさん:2005/06/06(月) 01:01:05 ID:by7NFloL
>>93さん
>>96さん、ありがとうございました。
効果も実感できますし、実際CRP値もだいぶ下がっているようなので
このまま続けていこうと思います。
>>98さん 今回はコンタクトをなくしただけだけど、
今後、リウマチで眼の病気になる場合もあるかもしれないし、
一応使ってる薬は全て書いた方が良いかもしれませんね。
私も昔は何となくリウマチが「恥かしい」ような気がして
言わないでいたけど、今は堂々と言って(書いて)います。
先生に「自分を守るのに重要なことです」と言われました。
たくさんの人に知ってもらい、社会のリウマチへの認識が高まってほしいです。
なんか、生意気なようですが本当にそう願います。
薬によっては、コンタクトに着色してしまうようなものがあるから
正直に書いた方がいいと思う
102 :
98:2005/06/06(月) 15:06:46 ID:zW+zQZ6L
>>100さん、101さん、ありがとう。
さっき眼科に行って来ました。
前にかかっていた所は凄く混むので、
違う病院にしようかと思って、
>>98で質問したんですが、
結局、今までの所にしました。
でも、リウマチになってから行ってなかったので、
問診票を書いたり、目薬など使うような事があれば
正直に言おうと思ってたんですが、
結局、問診票も書かず、薬も出なかったし、
新しいレンズが合ってるか見る程度の診察だったので
言わずに帰ってきました。
でも、隠すのはやっぱり危険だと思うので、
今後、言うようにしていきたいと思います。
>>101 アザルフィジンはソフトコンタクトレンズが着色するんですよね?
私もアザルですが、ハード使ってるので。。。
えっ!着色するんですか!!知らなかった、、。
検査行ったほうがいいいのかなもしかして、、、。
104 :
病弱名無しさん:2005/06/06(月) 20:52:49 ID:j3icjzsc
>>100 あなたの、キッパリとした意見はとても気分がいい。
私も見習うよ。
>>102 ソフトで着色するのあるんですか?!
使い捨てコンタクト(ワンデーアキュビュー)使ってるけど、そういうところ気にした事なかった…
今度コンタクト買う時はリウマチの薬と併用して大丈夫なのか聞いてみよう。。。
アザル
副作用で白目がオレンジになったりして
コンタクトに色がうつるんだよね。
おしっこもオレンジなるよねー
ママンが痛い痛いって言ってます(´;ω;`)
早く病院に連れていきたいけど、ママンは仕事が忙しいし行けません…。
少しでも痛みを取る方法ありますか?
あと、病院には早く連れていったほうがいいですよね?
>>106 あぁびっくりした。コンタクトレンズの副作用かと思いました…そういうことですね。ホッ
でも服用している薬が意外なところで副作用を起こすことに注意しておくのは大切ですね
連書きスマソ
かなり前にママンが行っていた病院でもらっていた薬は、オステラック200mgとオークル100mgでした。
ママンはあまり効かない…と言っています。
薬で寛解状態を保つことが出来ているので
水泳はじめました。
発病してから運動できなかったので、10キロ近く増量…。
(しかも色んなストレスから過食!)
頑張って戻します。
111 :
病弱名無しさん:2005/06/07(火) 08:29:41 ID:PnE4ooyD
>110 寛解羨ましいです。
どのような経緯(薬、期間)等を教えてギボンヌ♪
病院の壁に書いてありましたが
リウマチ患者の三分の一ほどは、比較的症状も軽く良くなっていって再発しないタイプで
約半数が良くなったり悪くなったりを繰り返すタイプで
あとは寝たきりになるまで進行するタイプだとか…
三分の一のすぐ良くなるタイプに入りたい(´・ω・`)
>>107 ママンはいつから病院に行ってないの?
多分、薬が一番効く方法だよ。
合うのに出会えば、抑えられてくからさ。
それでも忙しくて行けなくて、貴方に出来る事と言えば、家事に協力する事。
たとえば手&手首が痛いなら、重い買い物、包丁さばき、洗濯干し、布団干しとか。
足&膝なら、買い物や、掃除関係。
体が倦怠感いっぱいだろうから、いたわってあげてくだだい。
(ノ_・、)
アザル、白目がオレンジになるんですか!
処方されてるけど初めて聞いたー!
おしっこはオレンジって事はないけどかなり黄色いです(w
>>113サソありがとうございます。
病院は去年の八月から行っていません。
お薬はあんまり飲んでいると効かなくなってくる、とママンが言っていたので、ひどく痛んだときに飲むぐらいです。
はい(´;ω;`)ノ
ママンを支えられるように頑張ります
116 :
病弱名無しさん:2005/06/07(火) 20:34:43 ID:sp/Vrr7G
ママンって、ふざけてんな。
117 :
病弱名無しさん:2005/06/07(火) 21:26:52 ID:IiUYK3ss
>>115 そんな飲み方してたら効くはずのものも効かない
抗リウマチ剤は一定量を続けて使わないと効かない(オークルとか)
エスケープして効かなくなったら他の抗リウマチ剤に切り替える
消炎剤は痛いときだけでいいし、抗リウマチ剤でコントロールできてればやめてもいい(オステラックとか)
薬は相性という問題もあるけど
一般的に見てどっちの薬もゆるいから、ほんとに効かなかったらえ変てもらったほうがいい
定期的な通院は必須
連れて行くって何?仕事もしてるような大人なら自分で予定調整して自分から行くべき
ママンもあんたも勉強不足すぎ
せめて本人は勉強しないと全然だめ
あんたも、リウマチの基本を勉強してない人には支えられないよ
こう書いてくるときついかもしれないけど、みんなそうしてる、君らも本気で頑張ってみて
>>117サソ
厳しいお言葉ありがとうございます。
勉強不足ですか…。自分の病気について知っておくのは当たり前ですものね。
出なおしてきます。
そして、無理矢理でもママンを病院に連れていきますw
スレ汚しスマソ。
逝ってきます…。
119 :
110:2005/06/07(火) 23:57:16 ID:YNsL8AOW
2年前に発病しました。
最初はリウマチなんて夢にも思わなかったけど、総合病院で検査したら
朝のこわばりと左右の膝関節の痛み、指レントゲン等からリウマチ断定。
リマチル100mg(最初は鎮痛剤も併用)を服用し始めて1年、
血液検査の数値も安定したので今は50mgまで減ってます。
相変わらず抗核抗体の数値は高いのですが、関節の痛みは
リマチル使って2ヶ月くらいでなくなりました。
薬が最初からマッチした私はラッキーだったと思います。
皆さんも寛解状態になれるように祈ってます。
>>119 2ヶ月で寛解って、ホントにラッキーですね。
私は、最初に飲んだリマチルが効かず、
その後にアザルに変えて寛解になったので、
7ヶ月近くかかってしまいました。
それでも今では全く痛みがない状態なので、
本当にラッキーだと思ってます。
私も同じく10キロ近く太ったので
去年はアクアビクスに行ったり、今はヨガをやったりしてますが、
全く痩せません・・・・。
でも、こんな事で無理して体を壊すのも怖いしバカらしいので
健康に良いて程度で動いてます。
121 :
病弱名無しさん:2005/06/08(水) 15:38:22 ID:2LqzaeqV
関節が変形しちゃったらもう寛解することはないの?
122 :
病弱名無しさん:2005/06/08(水) 21:09:16 ID:y1yZAEF9
>>121 そりゃ別の次元の話だね
たとえ変形したところが残って全身ボロボロでも
リウマチ本体が進まなくなって落ち着いて
抗リウマチ薬が不要になったら寛解
変形はハードの話、寛解はソフトの話と考えたらわかりやすいかも
ところで薬使ってるうちは寛解とは言わないと思うけどなあ
123 :
病弱名無しさん:2005/06/08(水) 22:01:59 ID:Aq+0Yswi
>>122 薬使ってるうちは寛解でいいんだよ。
使わなくなったら、完治。
リウマチと多発関節痛ってどこが違うのですか?
ご存じの方、お手数ですが教えてください
自己免疫の病気(リウマチ含む)に完治はない、つまり根治できない病気。
治療の目標は「長期寛解」を得ること
「寛解」と「再燃」を繰り返すことは膠原病の特徴のひとつ
薬を服用しなくなって通院しなくなっても
「完治」とは言わないで「寛解」(病気が落ち着いたよい状態)という
126 :
病弱名無しさん:2005/06/09(木) 00:22:14 ID:Dsh5YvsV
昔の薬がない頃の人でも変形しきって
リウマチは治ったって人はたくさんいるよ。
壊れた骨は戻らないけど。
>>126 それは自分で治ったって信じてるだけでしょ
病院に行くほどの自覚症状がでないからもう治ったって思い込んでる人は何万人もいるよ
正しくは治ってないんだけどね
128 :
病弱名無しさん:2005/06/09(木) 01:24:30 ID:Dsh5YvsV
「治る」の意味にもよるけどもう炎症は出ない状態
non-activeになっているご老人は今も昔もいますよ。
ちなみに医師です
ここで「医師です」とおしゃっても、あまり・・・
non-active=治る
とは担当医には説明されていませんので先生によって解釈が違うのでしょうかね
薬を飲まなくても症状が出なくなれが治ったって言ってもいいと思うけど。
そういえば、症状が治まったから薬やめるって言ってた人、
その後はどうなったんだろう。
気になる。
私も薬やめたいけど怖くてやめられない。
医者もそういう考えだし。
131 :
病弱名無しさん:2005/06/09(木) 20:53:34 ID:QCvPFpjd
>>131 ん?何で噛み付いてるのかな?
現代医学では125の言う通りでは・・・
それともリウマチが治るって言い方、今ではするようになったの?
133 :
病弱名無しさん:2005/06/09(木) 23:20:00 ID:ssYh5Js+
あまり簡単に治るって言わないほうがいいと思う
治る病気のはずなのになんでお前は治らないのか?と言われたら凄く困るでしょ
ほとんど全員が治って再発しなくなってから言い始めても遅くないと思うよ
とりあえず治らないということも認めた上でできる範囲で良くして行きたいと思う
それが前向きってもんじゃないかな
>>131 粗探ししたって事実は事実でしょ
別に暗くもないんじゃね?悲観してるわけでもなし
125はフツーの事を言ってるだけだと思う
基本的には一生治らない病気っていう定義だよね。
でも、薬を飲まなくても症状が出なくなるんだったら
完治でも寛解でも言い方なんかどっちでもいいや。
私の知り合いで膠原病になった人は、
1年間薬飲んで、今は全く飲んでないらしい。
いいなぁ。
その人は「治った」って言う表現だったけど、
人にはそう言っても、自分では寛解と思ってるかも。
症状が辛いのに元気な振りしたり、無理はよくないけど、
他人には細かいこと言いたくない場合もあるし。
136 :
病弱名無しさん:2005/06/10(金) 07:31:33 ID:g3/PcRjG
>>133 今いい事ゆった!
どーして治らないんだ?なんて言われたら、正直凹む…
どーしてリウマチになんかになった?と同じ感覚。ちきしょう。
最近足の人指し指と薬指が、伸びたと思ったら、中指が変形で曲がってキテるオチだった(>_<)
うーん。怖いなあ。
137 :
病弱名無しさん:2005/06/10(金) 21:42:55 ID:4dg7FRgW
まだまだ、抗サイトカインの療法は金額的に高いねえ。
138 :
18歳♀:2005/06/10(金) 21:43:01 ID:vM8FLKyv
初めまして。
あの、いきなりなんですが皆さんこの病気になってから、ふと死にたくなる時ありませんか?
私は発症してから、自殺願望が芽生えました。
毎日、死にたい・消えたいとしか考えられなくなってしまいました。
ヘタレなので行動にうつせないでいますが…
できれば安らかに早く死んでしまいたいものです。
本で読んだのですが、この病気を発症すると生命余命が短縮されるらしいですね。
一般の方の余命に比べて50%も短い事がわかったと書いてありました。
悲しいです…だけど、こんな病気になって長生きするのも恐いのでこの事を知って複雑な心境です…
一生治らない病気なんですから(まれに寛解状態になる方はいらっしゃるようですが)それに耐えられないようなら死ぬしかないって事ですよね。
139 :
病弱名無しさん:2005/06/10(金) 22:55:06 ID:FYXFd6iA
初カキコアンド相談
たまに、ここを見ている者です。
リウマチになり、二年半位になります。リウマチになって動けなくなり、
仕事を首になり、まぁその間に体調を戻すことに専念し一年ほどで動ける位になり
バイトなどを先月までやっていました。 やはり、バイトではなく、正社員に、なって
仕事がしたく、明日面接をうけるのですが、病気のこと、体調のことをちゃんと言った方が
良いのでしょうか?(バイトの面接で病気のことをゆったら不採用だったもので。)
どなたか、助言できる方いたら教えてください。スレ違いスミマセン
ちなみにリウマトリクス、メトレート飲みはじめて、五ヶ月位経つけど効いてる感じがしない;;
140 :
sage:2005/06/10(金) 23:12:03 ID:9n1niwUG
>>138 あるよ。死ぬことよりあの痛みのほうが恐ろしい。
でも二人子供がいてまだまだ見守らないといけない。
それに長男は小さい頃ひどいアトピーで
6年間病院通いしてたの。
布団が血まみれになるくらいひどかったんだけど
今は治まってるのね。
痛くて辛くてこれが一生続くんだ...って絶望しそうになった時は
すごくがんばってた息子を思い出して
「あの子もがんばったんだからわたしもがんばる
リウマチなんかに負けない」
って歯を食いしばってる。
141 :
病弱名無しさん:2005/06/10(金) 23:23:25 ID:I574cZXV
>>140 偉い!・゚・(つД`)・゚・
>>138 死にたいって思うのはいつでもあるよ。だけどなかなか実行に移せないのは
自分でもよくわからない。多分、それをするまでの行動力がないからだろうね。
よく人からは頑張ってや、頑張らなきゃとか、あなたよりもっとひどい人がいるのよって
言われるんだけど、その度にこれ以上どう頑張れと?逆ギレするorz
病気の辛さはなったものしか分からないけど、リウマチになって寿命が健常者よりも
短くなっても、それはそれでいいし。
なんというか、う〜ん、書いている自分も意味不明だ。
ま、とにかく面接時に病気は言うな。隠せるなら隠せ。でなきゃまず受からない。
持病で通院していると 受かってから言った。
病名は言ってないな。感染する病気じゃないと言っておいた。
年齢行くと持病がある人も増えるので 別に詮索されないけど
未婚なので 変な噂されてもくやしいから家族親戚以外には秘密。
面接段階で 休みや早退できそうな雰囲気か見ておくのもいいかも。
143 :
139:2005/06/11(土) 02:08:30 ID:8HsfBNmV
>>141、142レスTHX
やはり、病気だとゆうことを隠しておいた方がいいのか
(入社先に悪い気がしてしまう、自分がいる。)
そんなこと言っていたら正社員になれないなw
病気のことは、伏せる方向で面接に望みたいと思います
入社が決まってから通院してる旨をつたえます
ちなみに新聞配達員の社員に
なる予定なのですが体を使う仕事ってリウマチにわるいとかって事はないですよね?
病院の先生は問題無いようなこといっていたが・・・
(担当の先生は他人の診断書みて入院しろと言うくらいおっちょこちょいだからなぁ)
まぁ141、142が言ったことを頭にいれつつ、面接うけます。ノシ
144 :
病弱名無しさん:2005/06/11(土) 13:00:07 ID:RXmUPgZ1
>>138 君と同じ頃からリウマチやってるよ
たまに、死んだらどうなるかなとを考えるというくらいならあったかも?
でもあまりなかったな、死んだらくやしいと思ってたかも
死にたいと思ってもあたりまえとかの不幸自慢な雰囲気に引っ張られるなよ
毎日死にたいと思うのは、心がそうとうにお疲れだよ
早くメンタルクリニックへ行こう!
リウマチ治療に専門医が必要なのと同じで、心の病気もそう
そんでもって早期発見早期治療
自分で自殺願望が芽生えてると気付いた君はえらい
余命が50%も短かったら30代なかばで死ぬんじゃ?そんなバカなー
だったら、俺はもう死んでるはずだ
なんか計算おかしいな、せいぜい10年くらいの差じゃなかったっけ?
こんな苦労してるのに、長生きするよと言われても納得いかない
寿命が縮むほどの苦労だってことを、せいぜい周りに理解してもらいたいもんだ
でもそんな先々じゃなくて、今日を生きよう、せめて明日まで行ってみよう
たいそうな理由なんてなくていい、とりあえず存在することに意義あり
145 :
病弱名無しさん:2005/06/11(土) 15:22:12 ID:S2p38lK5
>>138 私も今までは死なんて考えたことなかったけど、リウマチになってから、ふと望むよ。
身動きとれないほど痛い時や、今幸せだなあと思う時、特にね。そゆ時は、思い切り泣く。
悔しいけど確実に昔とは人生感が変わった。
>>139 新聞屋さんなら、起床時間とか変化するね。薬の飲む時間を、生活リズムに合わせたら、効き目違うみたいだから、Dr.と相談してみてね〜。頑張って♪
病気のことを告げた上で就職に成功した方います?
今、転職活動中なんですが、病気のことは隠してます。
見た目わからないけど、健康状態は?って聞かれると後ろめたくなる…。
なかなか決まらないし、いっそのこと病気を武器に必死さをアピール
しようかと姑息な考えをしてしまうし。
先のことを考えると今の内に定職ついときたいです。
本当に寿命は短くなるんですか?
それはなぜなんですか。
それを知ってかなりショックです。
>>146 病気の事言って転職したよ
薬で落ち着いておりますとは付け足したけどね
入社に当たっては健康診断もあるだろうし、そこで持病や過去の大きな病気も
聞かれるでしょう
そこで嘘ついて、入社後体調悪化でバレル方がリスクでかいと思うけどな
うっかりすれば詐称で首になりかねんしね
>148
それを聞いて少し勇気が出ました。
でも病気を霞ませてしまうほどの職歴がないのが痛いです。
今度聞かれたら、雰囲気次第では打ち明けてみようと思います。
150 :
病弱名無しさん:2005/06/11(土) 22:30:36 ID:RXmUPgZ1
だってこんなに痛いんだし
薬の飲まなきゃんないし
短くならなかったら
詐欺じゃないの?
151 :
病弱名無しさん:2005/06/11(土) 22:51:12 ID:XbPUSwS9
「人生は、悲しみや苦しみを乗り越えることが重要なのではなく、
起こったことを受け止めて、それでも前を向いて行くことです。」
幼少の頃から60年間もリウマチを患いながらも、
数々の偉大な作品を残し続けた彫刻家「ガウディ」の
言葉です。
私も患者です。
死にたい程の辛さは理解できます。
でも、完治できる治療がでてくると考えています。
今、死ぬと「損」する気がするので、
今、自らは死にません。
仕事の話でてきてるけど・・
私は発病した時に勤めていた所はリウマチになった事で辞めたんだけど、
入院・自宅療養である程度落ち着いて転職する時に「前の所はなぜ辞めたのですか?」
みたいな質問に「体調を崩しまして・・」と言ったよ。それ以上は聞いてこなかったかな。
就職活動でリウマチがネックになるのは仕方ないけどキツイよね。
不景気だと尚更。
154 :
病弱名無しさん:2005/06/12(日) 03:15:24 ID:J83IvmWq
一ヶ月位、何でもなかったけど、最近また足とか腕とかあちこち痛くなってきた
だるいし、何にもしてないのに疲れてるし(寝て起きてすぐに疲れてる)、筋肉痛?
遺体に筋も痛いし、足の親指の付け根は意思でつぶされたように痛いし。
でも私の場合は、まだ我慢ができる程度だと思う。だって医者にいったって
「何でもありません」とか、「自律神経失調症です」しか言われんかったし
もちろん薬なんてもらってないし...これっていったい何なんでしょ?
アザルを飲み始めて一ヵ月くらい経ちました。
薬が効いている気配が全然ないのですが、みなさんはどのくらいの期間で効き始めましたか?
そして、効き目があるとやっぱり副作用はつきものなんですか?
教えてください。よろしくお願い致します。
156 :
病弱名無しさん:2005/06/12(日) 05:03:08 ID:Ks6nBtwi
>>155 おいらも、半年くらい前まで飲んでたけど(五ヶ月位)
全く聞いてる感じがしないので止めてもらいました
その時先生に聞いてみたところ、多少時間がかかる場合があるとのこと(二〜三ヶ月位?)だそうです
まぁ、おいらも効いてないわけだが・・・orz
駄レススマソ
157 :
病弱名無しさん:2005/06/12(日) 08:34:19 ID:zu7kqKBm
>139
「リウマトリクス、メトレート飲みはじめて、五ヶ月位経つけど効いてる感じがしない;;
」
週に何錠飲んでいますか?
私は三錠です。>139さんのように効いている感じがしません。
そこで先日(別の先生でしたが)
「善くもならないし悪くもなっていません」と伝えましたら先生は
「悪くなっていないなら薬は効いている」と言われました。
三錠で現状維持なら、4錠に増やせば効く方に傾いてくるのではないかと思い
今度先生に聞いてみるつもりです。
欧米ではMTXは二十ミリまで処方されるようです。(十錠)
日本は少ないような気がします。
158 :
病弱名無しさん:2005/06/12(日) 09:52:03 ID:2sWOpHpv
リウマチ歴12年の32歳♀です。
今まで、抗リウマチ剤は色々な種類を試しましたが、効いたのは(数値的に)皆無です。
リウマトレックスは、MTXの時代からずっと服用していますが、効いている感はないかも‥。
止めれば、『効いてたのか』と思うかもしれないですね。
両膝人工関節、右肘関節形成術。
入院は‥15回程。
最高半年間。
フルタイム(正社員)で働いてますよ。
勿論、痛くても怠くても、健常者と同じ仕事をする。
私の場合、就職してからリウマチになりましたから、就職活動の大変さは分かりませんが、転勤するたびに、やはり会社の方々に説明しますよ。
『リウマチ』である事も言います。
いつ何時、入院するか分かりませんから‥。
まぁ、正直な話、会社の方々は、病気持ちで休むヤツは辞めろと思ってるでしょうね。
休まれたら、その分周りがやらないといけませんから‥。
159 :
病弱名無しさん:2005/06/12(日) 11:53:46 ID:9qM5vFo6
来年から、リウマチの新薬の発売ラッシュらしい。
自分に合った薬が出てくることを期待してる。
今は、完全に進行を止める薬が主流になるみたい。
だから、リウマチの病名は
「慢性関節リウマチ」から
「関節リウマチ」に
変更された。
160 :
139:2005/06/12(日) 12:46:40 ID:R/5O+PE9
>>157 飲んでる量は三錠です。
担当の先生は副作用のことを非常に気にしてたから
とても強い薬なのかと。(出せても五錠、10mgといわれた)
何ヶ月も飲んで効きめがでないと、ちと不安なるよね
161 :
155:2005/06/12(日) 12:47:00 ID:BcfcKFTa
>>156さん
レスありがとうございます。
やっぱり一ヵ月くらいじゃ、効き目は出ないのかな。
さすがに5ヵ月も飲めば、効果の程がわかりそうですね。
私はまだリウマチ歴が浅いので薬はアザルしか飲んでいません。
人によって「あの薬は効くけど、これは効かない」っていうのがあるようですね。それは飲み続けないとわからない事なのかな。
最近、手の指の関節が腫れて痛くて動かすとゴギゴギいう・・・変形するのかなと考えると、ちょっと恐いです。
162 :
病弱名無しさん:2005/06/12(日) 13:01:54 ID:+jr6aPGU
>>155 アザル4か月で数値がかなり下がりました。
でも自覚症状は変わらず…
副作用は肝臓などはなし
口内炎、口角炎、肌荒れは治らなくて常にある…
>>155 自分はリウマトレックス週4カプセルにパラメゾン1日1錠。
最初はリウマトレックス週3カプセルにプレドニン1日1錠だったけど
2,3ヶ月経ってもあんまりよく効いてない感じがしたから先生に言って
変えてもらったら結構すぐに効いてかなり痛みがひいたよ。
まだ服用しはじめて1ヶ月ならもうちょっと様子を見て、変化がなければ
正直に先生に言ったほうがいいよ。
自分の体なんだから、自分に合うものを使わないとね。
>>155 私はアザル飲み始めて3ヶ月経った頃から急に楽になって、立ち上がるのも大変だった
のが走れるまでになりました。今はまた効かなくなってるけどorz
もともと効き始めるまでに2〜3ヶ月となっていたはず。
165 :
病弱名無しさん:2005/06/12(日) 20:48:40 ID:9qM5vFo6
100人いれば100通りの症状と
100通りの治療法が必要なのが
この病気だよね。
166 :
病弱名無しさん:2005/06/12(日) 23:32:57 ID:qR1XYA2x
>>160 リウマトレックス、私は4錠から始めた。ところがとっても眠気が強くて生活が大変。
#眠くなる人、います?
3錠に減らしてもらって様子を見たけど、眠気は減らないので、
治療効果が期待される4錠に戻した。でも、効かないみたい。
効いてくると明らかに体調が変わったという感じがします。
私はアザルフィジンがそうだった。
でも、それが効かなくなっちゃったんで、リマチル→リウマトレックスの道へ。
リウマトレックスは5錠まで試しました。5錠で2ヶ月目から身体が軽くなって、やった!!
と思ったら4ヶ月目にGPT,GOTが上限値の3倍くらいまであがっちゃって、すぐに4錠に戻した。
もう2年以上飲んでいるけれど、効いてる感じはしません。
でも次はレミケードとかエンブレルとかプログラフとかアダリムマブ(臨床試験中)とか
高価な薬になっちゃうから、当分様子見です。
>>164 アザルはどのくらいで効かなくなりましたか?
私も医者から「効かなくなる可能性もある」と聞いているので心配です。
そうならない為にも、生活や仕事などは無理をするなと言われています。
が、どうしても夜更かしで・・・。
仕事も病気持ちで探すのは大変だと思いますが、
朝早くて肉体労働の新聞配達される方、心配です。
ちなみに、アザルは飲み始めて1ヶ月くらいで
少し痛みが和らぐ感じが分かり、
4ヶ月くらいで完全に痛みはなくなりました。
その前のリマチルは4ヶ月飲んでも症状は変わらず、
尿にタンパクが出る副作用が出たのでやめましたが、
初めからアザルだったらなぁ・・・と思いました。
薬選びって難しいですね。
169 :
病弱名無しさん:2005/06/13(月) 05:15:47 ID:ee/z7ANV
いま一日に飲んでる量
プレドニン8mg 朝5 夜3
ムコスタ 300mg 朝100 昼100 夜100
ボルタレン75mg 朝25 昼25 夜25
ザンタック300mg 朝150 夜150
週一回
メトレート6mg 朝4 夜2
のんでて(一年位)楽にはなってきたけど
両膝、両手首、右肘の痛みがとれません
右肘が真っ直ぐ伸びなくなってきた(変形?)と
両膝が腫れぼったくて正座、ウンこ座り出来ません(和式トイレ無理
みなさんはどれくらいの量で、どれくらい良くなってるんですか?
人それぞれとは思いますが、レスいただけたらなと思います。
これ以上良くならないのかな?
170 :
病弱名無しさん:2005/06/13(月) 10:57:00 ID:HOQwMqiF
彼氏にふられました
親の借金はらったりしてウン百万はつかいました貯金は0
職場もたのしくないし
リウマチもひどくなってきた
もう つかれちゃった
彼氏にふられるたび、欝になって氏にたくなるって 心療内科にいったほうがいいですかね
171 :
病弱名無しさん:2005/06/13(月) 11:07:18 ID:nJqaSCB4
スレ違いかも・・・だけど、質問させて下さい。
リウマチで子育てをしてる方っていますか?
出産した後になった方が居ましたら、どうやって日常を過ごしてるんでしょうか?詳しく聞きたいです>子一歳。
抱っこも出来ない。ジャレる事も出来ない。すごく辛い・・・orz
172 :
病弱名無しさん:2005/06/13(月) 13:03:03 ID:0flaeR1s
173 :
病弱名無しさん:2005/06/13(月) 13:18:22 ID:0flaeR1s
174 :
病弱名無しさん:2005/06/13(月) 13:52:23 ID:nJqaSCB4
>>172さん、ありがとうございます!!
離婚して、旦那も居なくて一人でどうやって過ごしていこう。って思っていました。母子家庭でも居るのかな?チョット嬉しいぞー
携帯からなんですけど、覗けますか?
歩くのがカナリ辛いけど母ちゃんガンガルよー。・゚・(ノД`)・゚・。
一人語りスマソ。。。orz
175 :
病弱名無しさん:2005/06/13(月) 14:08:03 ID:nJqaSCB4
>>172さん、171です。
携帯からじゃ見れないみたいです。いろんな人の体験読みたかったなぁー。ハァ。orz
176 :
病弱名無しさん:2005/06/13(月) 15:58:44 ID:LgHbnIoS
>>138 リウマチの人の寿命が短いってのは一昔前の話じゃね?
今は80くらいの患者とか見かけるけど。
リウマチ患者の寿命が短いというのは、
(社)日本リウマチ友の会の機関誌「流れ」の中に
著名な医者がはっきりと書いてしまったのです。
断定的に書いてあったので凹みましたよ。
数年前のことですが65歳となっていました。
主治医も「リウマチ患者は割と苦しまずに逝く」と言います。
薬の副作用や合併症で内蔵が弱くなってるからかな?
散々苦しんだから最後が楽にいけて良いかもと思うようにしてます。
高齢の患者を見かけるのは、
高齢化社会でリウマチも(他の病気も)
70歳、80歳で発病というのがあるからです。
暗い話になってゴメン。
でも今は遺伝子治療もできるようになり、
リウマチが過去の病気と言われる日も近いのでは(そう思いたい)
静かな待合室で
となりになったかなり高齢のおばあさんに
突然「ねぇ、ヨン様好きぃ?」と聞かれた。
待合室が笑いにつつまれたョ
179 :
155:2005/06/13(月) 18:56:34 ID:ojHQmufA
>>162さん
>>163さん
>>164さん
レスありがとうございます。
やっぱり1ヵ月程度では、効果は出ないんですね。
効いてた薬が効かなくなるなんて事もあるんですね。びっくりしました。
薬はチャレンジしないと、どれが自分に合うのかわからないものなんですね。
とにかく今は気長にアザルを飲み続けてみます。
皆さん、共にがんばりましょうね♪
180 :
病弱名無しさん:2005/06/13(月) 21:08:37 ID:CoKXkL6R
リウマチ歴は半年弱。子供は七ヶ月です。
薬が効いてくれて、最近やっとボルタレンから卒業できそうです。
ロキソニンからはなかなか卒業できそうにありませんけど。
初めての育児なので、リウマチになった時はどうしようかと真っ白になりましたが、
今は何とか気分的にも持ち直してきました。
これからも多分楽ではないとは思いますが、なんとかやっていきたいと思います。
気張らず、焦らず、適当に…が座右の銘になりました。
181 :
病弱名無しさん:2005/06/13(月) 22:42:13 ID:zDVkTtiD
ここは、やはり苦しまれているかたのカキコが多いのですね。
寛解したかたの意見も聞きたいです。
ちなみに、わたしは、週1回、リウマトレックス12.5ミリで
5年間関節症状(指の腫れ)はありますが
副作用や痛み、だるさもなく、ずっと経過しています。
スポーツも普通にしています。
リウマチって、ひとそれぞれ経過も違うし、
症状も違うし、寛解のタイミングも違うなあと思います。
182 :
病弱名無しさん:2005/06/13(月) 22:48:03 ID:GxvSGjBu
やっぱり薬のせいで寿命は縮まるんだよな・・・
母ちゃんが心配だ。
なんの根拠もないけど、自分がリウマチが原因で死ぬとは思えない。
その前に地球がおかしくなるんじゃ?とか思ったり。
酷い犯罪に巻き込まれて死んでしまう若者とか見てると余計にそう思えてきた。
人間いつ死ぬかわからない!
今を楽しく生きようと思う。
今朝、起きたら くるぶしの辺りに激痛が!!
おかげで今日は歩けません。
ボルタレン飲んだけど、あんまり効かず。。。(TдT)
歩けないなんて初めてで、ショックです。
186 :
病弱名無しさん:2005/06/14(火) 21:36:44 ID:VSEIHI0g
>>182 宣伝だったらいいから。
あんたが勝手にエビデンスのない治療すればいいだけ。
宣伝すんなや。
>>183さん
わたしも同じく母ちゃんが心配です。
長生きしてほしい。
せめて10年以内に完全な治療法が見つかってくれればなぁ〜
189 :
病弱名無しさん:2005/06/14(火) 22:07:20 ID:VSEIHI0g
>>189 承認取得後は2ブランド2チャンネル方式(大正富山医薬品,エーザイ社)で販売を予定しています。
↑
ちょっと、ワロタ
ところで、これはいま治験のアダリムマブのことなのかな?
わし去年の今頃から始めましたが、あまり効果がでていないので、次回の検査結果によってはやめなければなりません。orz
あとの選択肢はレミケードかエンブレルですが、非常に高価なので迷ってます。
レミケードはアダリムマブに近いもので、エンブレルの方はは少し方向性が違うとのことなので、エンブレルを試すべきかと思うのですが、
週二回の通院となると今の仕事をやめなければならないかもしれません。
仕事も大事ですが、軟骨が薄くなってきた膝と手首のレントゲンを見て、退職も考えるようになりました。
>>190 レミケード、アダリムマブ、エンブレルのことはわかりませんが、選択肢は他にもありますよ。
私は既にMTX、レミケード、アラバ、エンブレルの選択肢が消えてるので
今はプログラフです。
保険適用3割負担で月3万。
効き目はあまり感じられないうえにお高いですが、しゃーないです。
プログラフがダメなら、次はエンドキサンになると思います。
192 :
病弱名無しさん:2005/06/15(水) 16:09:48 ID:jGeq5BE3
MRAというお薬知ってる人います?
193 :
病弱名無しさん:2005/06/15(水) 17:19:05 ID:lBC/dBd7
>>187 ほんと心配だよね。
薬を飲まなければリウマチが進行して、薬を飲めば内臓が弱ると・・・
たのむから長生きしてください。
195 :
病弱名無しさん:2005/06/15(水) 20:27:17 ID:xhta7oqc
結構選択肢ってあるんだ。
そのうち完治する薬もでてくるだろ。
いろいろ試しながら、待つわ。
今日、主治医に「レミケードかエンブレルの使用を考えてみては?」
と言われました。
年間おおよそ5〜60マソですって!(あくまでも私の通ってる病院で、での話ですが)
10年やったら、600マソですよ。奥さん!
「ハァ、うすらぼんやり、なんとなく考えてみます。。。」とは言ったものの、
高級車が買えちゃうよ。orz・・・
197 :
病弱名無しさん:2005/06/16(木) 20:41:32 ID:rUR8SrvX
>>196 確かに経済的な理由は大きいよね。
しかしながら、関節破壊と天秤にかけると
私は使用を決めました。
効果はすごいと感じています。
198 :
病弱名無しさん:2005/06/16(木) 23:30:44 ID:dFTU6Vh7
>>197そうだね。関節破壊と天秤にかけたら…言わずもがなだ。
私はもう変形しちゃっているけど。それでもやっぱエンブレルを使ってる。
これ以上悪くさせたくないからね。
>>196 使え。未来を想像しろ。
レミケードされてる方でお仕事なさってる方いらっしゃいましたら伺いたいのですが。
投与後の出勤で体調崩したり、、そういうことありますか?
どんな事に気をつけていますか?
職場の理解はどうですか?
当方、次回レミケード投与3回目なんですが、仕事を始めようと思っています(保険の営業)。もう腹は決まっているのですが、先輩からのアドバイスがいただければ、、と思いまして。
よろしくお願いします。
200 :
病弱名無しさん:2005/06/17(金) 14:08:05 ID:/OnVD8OA
>>199 レミケード使用して約1年が経過しました。
一番注意しているのは、投与中か直後の
アナフィラキシーショックですが、
1時間位病院で経過を見て、その後は普通に出勤しますよ。
今まで体調を崩したことはありません。
かえって風邪もひかなくなったくらいです。
ただ、感染症にかかりやすくなるみたいですので、
「手洗い」と「うがい」はマメにしています。
また、職場には病気のことは伝えてあります。
理解されているかどうかはわかりませんが、
理解されなくても、かまわないと思っています。
会社は星の数ほどありますが、自分はひとつですから。
まわりは気にしません。
通院は、有給休暇を利用するなど調整しています。
仕事は始められたほうがいいですね。
私も営業をやっていますが、自分でペースを調整することが
できますし、なにより病気だからこそ
外で戦っていくことが重要だと考えています。
そのうち、もっと進化した薬がでてきますので、
気長にがんばっていきましょうね。
201 :
病弱名無しさん:2005/06/17(金) 17:21:42 ID:lBWcUfy0
>>196 え〜!エンブレとレミはまだ使う予定がないので知らなかったけどエンブレやレミは
保険適応薬になったからもっと安くなったと思ってたのに1ヶ月に換算したら4〜5万もするん
ですかー!?知らなかった・・・保険が効かなかった時が7万位するのは知ってましたが・・・。
もっと安くならないのでしょうか・・・。
202 :
201:2005/06/17(金) 17:30:25 ID:lBWcUfy0
病院によって金額が違うのかな・・・?
203 :
199:2005/06/17(金) 19:39:54 ID:usFZx5co
>>200 レスありがとうございます。
投与も日帰りでなさってるんですね、私は3日ほどの入院で投与しているのですが、そういう動き方も実際出来るのかと勉強になりました。ありがとうございます。
理解、してくれると良いんですが、、難しいですよね。
でもそこに甘えが生じても意味が無いので頑張ります。
生保は昔経験があり、その経験から「これなら何とか自分のペースで働ける!」と思い、また始めることにしたんですが、親族は猛反対しました(いろんな意味で)。
ある手当てを需給しているのですが、それで一生行けば良いじゃない、と。
でもそれじゃ嫌だったんです。何とかして現状打破したくて。30にもなって両親におんぶに抱っこなんてもう嫌です(今までは平気だったんですけどねw)。
「病気だからこそ外で戦っていくことが重要」
涙が出てしまいました。
不安ですが頑張ります。ありがとうございました。
>203 さん
どのような手当てを受給されてるのでしょうか?差支えなければ教えてください。
自分は リウマチ+喘息+過呼吸 & 一人暮らし
現在仕事を続けていますが 正直しんどくなってきました。(精神的にも)
実家に戻ってしばらく療養でもしたいと思ってるんですが・・・
205 :
203:2005/06/17(金) 22:26:06 ID:usFZx5co
>>204 精神の方の障害年金です。
以前悪かったことがありまして、受給しています今は完全に回復しておりますが、タイミングよく?RAになってしまった為継続して受給しています。
私としては治ったからには受給したくないので、切って頂いても構わない気持ちで仕事を探していたのですが、やはり両親は心配なようで、、。
「体が動かなくなった時の為に」と、据え置きにしておきたいようです(当方11歳の息子がいますので、主にその息子の為と言う意味もありますが)。
汚い考えですが、「受け取りたくない」という気持ちと、「保険の為に」という気持ちは、正直あります。
でも、仕事が本当に軌道に乗り、体の心配&金銭面での心配が薄れたら、本当に打ち切って頂くつもりです。、、言い訳ですね、これ。
204さん、頑張ってこられたんですね。
仕事が一段落するのであれば、静養も良いかと思います。自分を大切にする事と、社会との兼ね合いって難しいですよね。頑張ってください。
ここにはお母さんが結構みえますね。
病気持ちで子供を育てるの、大変だと思います。
私は二十歳発病でまだ独身ですが、子供いつか欲しいです。
もう26ですし、症状軽いうちに結婚して一人でも産めたらな。
けど、せっかく合っている薬辞めるの怖いし、プレに変わったりしたら不安…ともやもや…
結婚自体大変だろうな。
和装とか無理っぽくないですか?身体ギシギシしそうだ。
一番いい年頃の乙女を狙うなんて、リウマチめ〜
207 :
名無しさん:2005/06/18(土) 03:59:41 ID:vl7Yz7cc
レミケードやエンブレル等は生物製剤ですが、これは遺伝仕組換え、又は、クローン技術を
用いられて作られた薬なのでしょうか?
生物製剤でクローンが関わってる薬は何でしょうか?
ネットで調べてもその辺まで突っ込んだ事が書かれてないのでここでお聞きしたいのですが
何方かご存知のかたいたら教えて下さい。
自分が調べがつかないだけかも知れませんが・・・。教えてチャンですみませんが宜しく
お願いします。
208 :
207:2005/06/18(土) 04:51:34 ID:vl7Yz7cc
そもそも遺伝子組み換えとクローンとは同じ意味なのでしょうか?
追伸 聞いてるのはクローン病の事ではありません。
210 :
病弱名無しさん:2005/06/18(土) 11:01:15 ID:FPapnwhT
最近友達が生保のセールスレディになって、知ったんだけど、アフラッ○の癌保険だと、RA通院でも効くらしいね〜(>_<)
リウマチになると生保入れないのに、リウマチでも手術や入院しか出ないなんて腑に落ちない〜。
病院費高いのに〜。
生保まったく入ってなかった、、そしてRA、、OTZ
救いだったのは母子家庭(医療費がほぼ全額戻って来る)。
でも子供が18?20?になったら終わり。
先行き不安だーよ。
症状の程度によると思いますが、
ここにいる方は身体障害者申請はされていますか?
213 :
病弱名無しさん:2005/06/18(土) 23:35:33 ID:diEbmfQp
207さん
薬の作り方はよくわからないけど、クローンの意味はわかってきいてるのかなぁ…て思った。
クローンていうのは、遺伝的に同じ個体を作る技術のことです。
ある意味コシヒカリとか、チワワとか、ソメイヨシノは全部クローンと言えます。
気持悪いのは遺伝子組み換え動物を使ってるかどうか?なんでしょうか?
214 :
病弱名無しさん:2005/06/18(土) 23:58:09 ID:diEbmfQp
今ぼんやりとぐぐって調べた限りでは
レミケードもエンブレルも抗体みたいですね。
多分遺伝子組み換え技術はバリバリ使って、培養細胞かなんかを使って、作ってるんじゃないでしょうか?
違ってたらごめんなさい。
215 :
病弱名無しさん:2005/06/19(日) 00:07:56 ID:oJynTVp0
うちの母はRAで身体障害者申請して今1級です。通院している病院まで高速で往復4000円程かかるので補助はありがたいです。
216 :
病弱名無しさん:2005/06/19(日) 02:22:44 ID:VD3BBHY9
手帳を取得できる状態なら取得しよう
福祉サービスを利用するには
そこが出発点だからね
217 :
病弱名無しさん:2005/06/19(日) 02:28:28 ID:VD3BBHY9
218 :
病弱名無しさん:2005/06/19(日) 19:03:35 ID:pMb5CPkT
身障2級です。
健常者と全く同じように仕事してますよ。
辛いですが何とか頑張ってます。
オペやオペ後の通院は、更正医療でタダです。
219 :
病弱名無しさん:2005/06/20(月) 14:30:45 ID:ff5ZzzjF
金がなきゃ病院も行けないからな、我が身を削って労働だ。
身障1級取ってます。
県の生活補助用具とか利用できて役立ってます。
そろそろ更新の時期だなぁ…
221 :
病弱名無しさん:2005/06/20(月) 20:53:50 ID:+n7sf1kX
まあ、そのうち「完治」させる薬でてくるから
みなさん、がんばりましょうや。
利用できるもんは、利用してさ。
やっぱり、金額の問題で悩みますよね。
レミケードやエンブレル等の治療を受け、身体は楽だけれど自由になるお金もなく、
なんとなく過ごす…(あ、独り身の話ですが…)よりも、
やっぱり楽しく過ごしたい!
ということで、リウマトレックスを1錠増やしてもらいました。
週に3錠。それだけで、すっごく楽になっています。(もちろん副作用みながら)
そして、プレドニンを1錠減らしました。
その選択が良いか、悪いかは数年後にハッキリ出ると思うのですが…。
自分で選んだ道なので良しとする…。
私も身障2級になりたいって思うのは逃げかな…。3級じゃなぁ…。
223 :
病弱名無しさん:2005/06/21(火) 17:48:45 ID:33lCCCvg
県によっては三級でも医療費免除になりますよ
224 :
病弱名無しさん:2005/06/21(火) 20:36:19 ID:xA7AuU0L
>>222 リウマトレックス増量で効果でましたか?
私もなんですよ。
3錠から5錠に増量して半年。
数値的にも寛解に近いです。
まだ、増量は可能みたいですよ、欧米に比べると。
リウマトレックスを飲んでいる方にお聞きしたいことがあります。
週に3錠とか飲まれる場合、毎食後に1錠ずつ飲んでいますか?
私は週2錠金曜の夜と土曜日の朝に飲んでいます。
でも、毎回毎回胸がつっかえた様なむかむか感が
必ずあり食欲が落ちてしまいます。土日は気分がすぐれず
家でゴロゴロが現状です。
続けて飲むのはしんどいのです。
(週末に飲むのは仕事が休みなため)
今リウマトレックスを飲んでいる皆さん、副作用はどんな状態ですか。
もちろん自分の症状は主治医には伝えていますが、
その副作用を抑える薬を処方するだけで・・・。
その薬を飲むとリウマトレックスの効果が薄れるから、
余り飲むなとも言われ・・・。
>>225 わたしは週4錠(土曜、日曜の朝夜服用)です。
以前は土曜朝2錠日曜朝2錠でしたが軽い吐き気がずっと続いたので↑のような
飲み方になりました。
それ以降は特に副作用もなく、痛みもかなり和らぎました。
薬は合う合わないがあるので、副作用も強く出てしまうこともあると思います。
リウマトレックスの服用を始めて225さんがどれくらいかはわかりませんが
これから体が慣れて副作用が薄れていくかもしれませんから、もうちょっと
ガマンするのもひとつの手ですが、やっぱり薬飲んで体調が芳しくないっていうのも
イヤですよね・・・。
227 :
病弱名無しさん:2005/06/22(水) 08:14:19 ID:0XoKIZVE
私もリウマトレックスが合わなくって飲むのを止めました。
ひどい倦怠感で何も出来無くって・・・
夫が単身赴任、家の事をすべて自分でしなければいけなく、
倦怠感よりも痛みを選びました。
プレも効かないし・・・
今はアザルとリマチルを併用。副作用は口内炎ぐらいで
今まで飲んだ中では一番合ってるのかも・・・
でも、効き目は? こわばりは無くなったけど、
指の痛みだけはどうしても取れません。
あと、お金も無いし、働く事も出来ない。
ど〜したらいいだろう?
発病する前 すごいストレスで
自分でもよく鬱にならないな・・・って感心してたんだけど、
リウマチになってしまった。
ストレスとリウマチって何か関係あんのかな?
すんごく落ち込んでます。子供も反抗期真っ盛りだし、
私自身も精神的にも肉体的にも余裕が無くなってます。
夫が単身赴任といっても、自分で希望して行ったので、
実際は別居同然・・・
地元じゃないので友達がいないし、やだ〜こんな事書くと
ますます落ち込んじゃうよ〜。
ごめんなさい。愚痴ばっかり書いちゃいました。
でも、友達が欲しいよ・・・。
228 :
222です:2005/06/22(水) 10:04:27 ID:I3jdbOsL
私のリウマトレックスの飲み方は皆さんと同じに2日間にまたがってます。
日曜の朝・夕に月曜の朝に飲んでます。
副作用は、自覚がほとんどないのですが、疲れやすいことでしょうか。
データー的には強度の貧血があります。他も良くないけれど…。
私は家事などをしていないので、本当に現状が良いのか分かりませんが、
それでも、以前に比べたら楽なので良しなのです。
ひとりで出来ないことがたくさんあるので、
実際には「それでいいの?」と言われそうですが…。
両親がいなくなったら…と思う時もありますが、その時はどうにかします。(笑)
部屋の掃除は出来る時だけしている私。(^^;
227さん、リウマチにストレス・落ち込みは良くないと思う…。
他の皆さんはどう思われているか分かりませんが、
ここでも良いから、愚痴った方が楽だと思うのですが…。
友達欲しい気持ち、すご〜く分かります。
リウマトレックス開始して5週目くらい。
はじめは金曜日の朝・夕のみ。
定期通院後、4週目から金曜と土曜朝の3錠に増薬。
アザルと併用しています。
金曜服薬は、通院日が木曜だったからです。
初めて飲んだ日は、ずど〜んと体が重く、ふらふらしながら仕事していました。
↑副作用なのか、「リウマトレックスを飲んでいる」事に対するストレスなのか(苦笑)
口内炎がひどくなったので、増薬時に葉酸を出してもらいました。
今は、多少は慣れたかな?
皆さん、いろいろつらいですね。
少しでも、身の回りに理解者ができるといいですね。
リウマチの方に質問です。
あぐらってかいてもいいんでしょうか?糞スレすいません・・・・
231 :
名無しさん:2005/06/22(水) 16:04:50 ID:5frEFkS4
リウマトレックスを1週間で3錠飲んでいるんですけど、飲んだ日とその翌日は
体がきつくてきつくて、仕事にならないくらいです。ボルタレンやブレも飲んでいるので
血糖値が上がってよけいでしょうが、おまけに元々貧血気味だしと、3拍子そろってしまってます。
あ〜この凄いきつさから開放されたいと思うのは私だけ?飲んだ時は何時もハアハアいってます
薬の効きが弱くなったみたいなので、変形を進行させないため
次はリウマトレックスにしてもらおうかなっと考てるものなのですが
以下2点について教えてください。
@飲み始めて どれくらいで効いてきたのか
A現在の副作用と思われるもの
最近リウマチを研究している企業や人にすごく期待しています。
隠れ同病者も多いでしょうし、完治への道が早く見つかるように!
個人的に症状緩和のための試してみた事。
季節的にダルイのですが やはり睡眠を十分とると多少楽になります。
ベッド近くに薬を置き 空腹時に飲んでます。※医者に相談しました
(午前中は水分だけで何も食べなかったころのほうが もっと薬の効き目がよかった。)
233 :
病弱名無しさん:2005/06/22(水) 21:25:29 ID:oVzD6YnV
リウマトレックス・・・。私の飲み方。
日曜日の朝、5錠一気。週1回です。
5年間飲み続けていますが、副作用は
たまに出る口内炎くらいですかね。
みなさんが経験してるダルさとかはないですね。
というか、ちょうど日曜日に飲んで、休日なので
マターリできるので感じないのかも。
効果は2週間で現れました。
それから、3年間は効いていたのですが、
数値的に効果が薄れてきたようなので、増量したところ
また効果がでました。
私の主治医は積極的なほうなので、もっと増量できる、
増量すれば効果も増強できると言っています。
日本で、使用している量は欧米の3分の1位ですから、
量が少ないと、最大の効果は上げれないみたいです。
副作用に注意しながら、増量を試みてもいいのではと思います。
また、リウマチ治療はここ数年で更に進歩するようです。
病名から、「慢性」の文字が消えましたからね。
完治する例もすぐそこじゃないですか。
>>227 どんどん愚痴っちゃってくださいよ〜!
アドバイスなんてものはできないので、
「私もそうですよ〜」とか「わかります!」ぐらいしか言えませんが(-_-;)
>>230 どうなんでしょうね・・?でも私はかいてますよ。
というか、正座できないしお姉さん座り(ってわかります?方言とかだったらすいません)も
かなり短時間しかできないのであぐらをかくか足を伸ばして座るかしかできないんですよね・・
今はまだ若いのでちゃんとした?和食のお店とかに行く事がないのでいいですが
これから年をとって立場が上の人とそういう場所に行くときがかなり不安です・・
って私の愚痴まで言ってしまいすいません。
235 :
病弱名無しさん:2005/06/23(木) 15:34:23 ID:bCU/WZcf
リウマトレックスより万人向けの効果の高い薬剤が
来年にも出るみたいですな。
236 :
病弱名無しさん:2005/06/23(木) 18:31:31 ID:A1cr3KnT
みんなリウマトレックスは土日にかけてが多いんでしょうか?
うちの主治医は「副作用に気を付けないといけないから、病院の開いている平日に飲むようにしてください。いつもと違うなと思ったらすぐ受診してくださいね。」とのこと…。
リウマト始めて3ヶ月になるけど、今のところ副作用らしきものはありません♪強いていえば倦怠感。
時々吐き気が治まらないです。
仕事はとにかく気合いだけで乗り切ってます……。
237 :
病弱名無しさん:2005/06/23(木) 20:42:16 ID:bCU/WZcf
>>236 そうだね、気合いは重要だよ。
別にリウマチじゃなくても、
仕事は気合いが重要です。
238 :
病弱名無しさん:2005/06/23(木) 21:09:44 ID:bCU/WZcf
239 :
225です:2005/06/23(木) 21:33:56 ID:2TTmQWsd
皆さんのご意見参考になりました。
やはり人それぞれのようですね。
倦怠感や吐き気などが続くと、効果があるのだろうか
とかいろいろ考えてしまいます。
でも同じような副作用の症状で頑張っている方もいらしたので、
もう少し頑張ってみようと思います。
ありがとうございましたm(__)m
落ち込むことも多いですが、気の持ちようってホント
重要ですよね!
初めてカキコします。リウマチの症状が出始めて1年3ヶ月
先月からリウマトレックス始めました。初めは1錠、次の検
診で2錠に増え、今回は3錠になり、ちょっと落ち込みました
がここを見て、いろいろな治療をしていらっしゃる方がいると
いうことがわかって少し勇気が出ました。ありがとうございま
す。
>>227 >発病する前 すごいストレスで
>自分でもよく鬱にならないな・・・って感心してたんだけど、
>リウマチになってしまった。
私のことかと思いました。お互い励ましあっていきましょう!
抗生物質を風邪ひいた時に飲むと痛みが和らぐ気がしました。
でも、他の風邪薬も併用して飲むから、そのせいですかね。
確かに、そういう治療もあると以前の主治医が言っていたような気がします。
私は、もう正座もあぐらもお姉さん座りも出来ません。
ひとりで床に座ることは出来ません。
足を前方に投げ出してしか座れないし、座ったらひとりで立つことも出来ない。
だから後ろから脇に手を入れて抱えてもらって「よいしょ!」と言って
立ち上がらせてもらっています。
そんな状態なので事情を説明して、臨機応変にしています。
もう無理はしないで、在るがままの私を出しています。
そうしないと本当に辛いから。
来年の新薬に期待大です。
>>230です。
>>234さん、レスありがとう。
お姉さん座り分かります、あんなの痛くて出来ないよね。あぐらがやっぱり楽なんだけど、股関節チョットだけ痛い・・・;;足を伸ばすのは体硬いからなぁw
>今はまだ若いのでちゃんとした?和食のお店とかに行く事がないのでいいですが、
分かるよー。でも、年取ったら、ほとんどが膝痛いって方が増える?から、私膝が悪いんで足を崩してイイですか?でイイんじゃないかなぁ?この病気はムリをしない、ストレス蓄めないが基本ですからね。
周りにリウマチになってる方も居ないだろうし、まだ若そう>234さん 私もまだ若いと自分の中で思ってる>20代 愚痴るのはここで。
痛い、辛いって言っても同じ病気の方しか分からないし、共感できるのも同じ病気を持った方ですものね!
リウマトレックスで寛解に持っていけるって信じたいな。まだ飲んでナイけどw
243 :
病弱名無しさん:2005/06/24(金) 22:09:36 ID:nUsoA+5+
これからは、寛解にもっていくことが当然の治療が
どんどん出てきます。
みなさん、期待してください。
私はリウマトレックスを月/朝夕、火/朝のみの服用で週3カプです〜。
土日は飲酒率たかいから、石と相談してこの曜日になりました(笑
さっき病院いって、症状が前より安定してきてるからプレ減らしましょうと言われた!
う、嬉しい!!
実は、かなり体重増えてて、別人になってたから(^_^;)
プレのせいダケぢゃないと思うけど、少し気が楽になった〜♪
245 :
病弱名無しさん:2005/06/25(土) 16:28:30 ID:hQ0WDGTk
地方の新聞(地元の事しか載らないような)にリウマチの事が載っていて、
若い20代〜40代に発症して、
免疫の病気だというところまではいいんだけど、
医師と相談して入浴やマッサージをよくするのが大切
みたいな事で締めくくっていて、
「おーーーーーい!」って突っ込みました。
他の詳しい治療法、薬などは何も書いてなくて、
そんなんで治るかよ!
中途半端な情報だったら載せて欲しくないわ。
247 :
病弱名無しさん:2005/06/25(土) 23:17:41 ID:hQ0WDGTk
リウマチと診断されてまだ日が浅く、アザルを飲み始めて1ヵ月半くらいになります。
飲み始めの1ヵ月が経った頃病院へ行き、次の1ヵ月分のアザルをもらい「次に来るのは、その薬がなくなる頃でいいよ」と医師に言われました。
それから半月経ち、最近手の指がまっすぐにならなくなってきました。
何かを掴んだ後、関節が元に戻らなくなる時がありますが、これが変形なんでしょうか?
念のために病院に行ったほうがいいんでしょうか?
アドバイスお願いします。
249 :
248:2005/06/26(日) 11:25:27 ID:89AamUaX
↑まだ薬があるけど、念のために病院に行ったほうがいいでしょうか?と言う意味です。
連投すみません。
250 :
病弱名無しさん:2005/06/26(日) 12:39:15 ID:0z6qeLCW
>>248 私は痛いヶ所がふえるとすぐレントゲンとってもらってます
>>248 薬がどうこうじゃなくて、症状に変化があったときは医者行ったほうがいいよ。
早い段階で言ってくれれば対処できたのに…なんて事になったら嫌でしょ?
252 :
248:2005/06/26(日) 17:04:30 ID:89AamUaX
>>250 >>251 レスありがとうございます。
医師に「薬がなくなりそうになったら・・・」と言われたので、この程度で行っていいものかどうか考えてしまいましたが、明日行ってみます。
ありがとうございました。
>>248 私も一か月分の薬を貰うけど、変化がある時は必ず行くよ。
「薬はまだ残ってるんだけど」って言いながらね。
ひどい時は週1で行く(笑
指が曲がったまま治らない〜って、カクッてなって引きつる感じ?指だけの力で戻せない感じ?
だったら、けんしょう炎も合併してるかも…(私の現状ですが
明日、ちゃんと診て貰ってくださいっ。
254 :
病弱名無しさん:2005/06/26(日) 20:27:13 ID:Z29earVn
まあ、いい加減な医者も多いから
慎重に選択したほうがいいよ。
私はやっと、リウマチ撲滅に全力を尽くしている医者に
めぐり合ったよ。
255 :
病弱名無しさん:2005/06/26(日) 22:48:15 ID:uBdxM2WW
何かの拍子に母の背骨が一個つぶれたらしい・・
二週間安静だったとのことで、確かに最近
あまり痛まず起き上がれるとのこと。 大丈夫なのか!?
256 :
248:2005/06/26(日) 23:58:39 ID:89AamUaX
レスありがとうございます。
>>253 やっぱり多少の変化でも行きますよね。
私は何か病院って遠慮してしまう部分があって・・・
以前、他の病気で症状に変化があり、病院へ行ったらいかにも「この程度で来たのかよ」という感じの態度を医師にされました。
それ以来、病院行く前に「この程度で行っていいのか?」って考え込んでしまいます。
でも、やっぱり自分の体の事だから明日行ってみます!
手の指が元に戻らないというのは・・・何かを掴んだ後とかに指の力だけでは戻らなく曲がったままで、手を何回もブンブン振ると戻る、そんな感じです。
曲がったまま元に戻らないと焦ります。
>>254 羨ましいです。
なかなか、いい医師に出会うって難しいですよね。
やっぱりいろんな病院に行かなきゃダメなのかなぁ?
長文失礼しました。
257 :
253:2005/06/27(月) 09:10:23 ID:nA/PL1ky
>>256 私もこの病気以外だと、滅多に病院行かない人だよ(笑
でも、何が関連して日常生活が不便になるのか、石の方が理解してるから、助けてもらいに行く様になった(笑
その症状、けんしょう炎に、なりかけかも。
リウマチで滑液が炎症を起す様に、リウマチで腱も炎症を起す時があるらしい。
私の場合、左手人差し指&右手親指。うっかり曲げたら、折れたみたいにガクッてなって激痛だし、もー片方の手でゆっくり直さなきゃ元に戻せない(T_T)
こんな状態になって今二か月。炎症弱まれば、治るらしいよ。
>>248 それは、バネ指では?
私は左手の中指がそうなって手術してもらいました。
日帰りですが。
放置しても治らないとのことでした。
今日は体調悪いです
じめじめした空気ですね
湿気ってやはり関係あるんでしょうか
260 :
225です:2005/06/27(月) 22:19:38 ID:xGbv0UUB
私の場合、湿気より気圧に関係します。
もちろん低いと調子悪いです・・・。
261 :
病弱名無しさん:2005/06/27(月) 23:09:09 ID:tsCxqm79
がんがろうや。
>>248の指は、その説明だとよく分からないけど
>>257は完全にバネ指だと思う。
腱鞘炎ではないです。
指を曲げるとガクッとなって、そのまま戻らないのはバネ指です。
私も症状が進むにつれ、両手の中指がバネ指になった。
塗り薬など、こまめに塗っても治らなかったけど、
アザルが効いて、色んな症状が落ち着いてくるのと一緒に
バネ指もすっかり治りました。
リウマチが原因のバネ指は、薬が効けば治ると思います。
263 :
病弱名無しさん:2005/06/28(火) 00:51:09 ID:D+gPzl6e
>>262 サンキュー!
通称バネ指だろうね。
腱が鞘から出ると戻らなくなるから(^_^;)
アザル飲んでるしリウマトレックス+1カプ処方されてるから、だいぶマシになってきてるよ♪
まだ完璧ぢゃないけどね〜。
264 :
256:2005/06/28(火) 13:16:57 ID:fnFEK0Iz
>>257 257さんも、いい医師に出会ったんですね。
指の症状、私もそんな感じです。
曲がったままになると焦りますよね。
お互いに早くよくなりましょう!
>>258 バネ指、初めて聞く言葉です。
手術する場合もあるんですね。
その後は大丈夫ですか?
>>262 ごめんなさい。私の説明がよくなかったです。
私の症状は257さんと似ています。
私もバネ指なのかも・・・
昨日は忙しくて病院に行けなかったので、今日こそ行ってみようと思ってます
(`・ω・´)ノ
265 :
病弱名無しさん:2005/06/28(火) 14:45:55 ID:KGQk0PPN
いまは、結構、整形外科の手術も向上してきており、
変形その他は、もとに戻すことができるみたいです。
リウマチの症状は関節痛の他に足がパンパンになる浮腫みも出ますか?
267 :
病弱名無しさん:2005/06/28(火) 17:27:08 ID:+UhY60+B
私は片方のふくらはぎが、パンパンになった事あります。痛くて歩けないようだったら
抜いて貰った方が良いですよ。(病院でね)粘性の黄色っぽい液体がとれます。そこにケナコルト
楽になるよ。
268 :
256:2005/06/28(火) 19:34:03 ID:fnFEK0Iz
病院行ってきました!
やっぱり
>>257さんが書いてた腱の炎症で、俗に言うバネ指ってヤツでした。
塗り薬を塗っても効かないようなら注射を打つそうです。
今までも塗り薬を塗ってたんですが、もうちょっと塗り続けてみます。
レスくれたみなさん、ありがとうございました。
>>266 私はリウマチと診断される半年位前から、足が腫れてるみたいにパンパンに浮腫むようになりました。
リウマチと何か関係あるのかはわかりませんが・・・
今でもスリムウォークを履かないとパンパンに浮腫みます。
269 :
親不孝息子:2005/06/28(火) 23:08:54 ID:i8uS9+6N
どなたかご存知でしたら教えてください。
私の母はもう2年近く悪性リウマチで入院しているのですが、
なかなか症状が良くなりませんでした。
4月からエンブレルを使用していたのですがそれでも良くならないので
ステロイド入りの点滴を3本立て続けに打ったらしいのです。
昨年同じ点滴を打った際には医者から1本打ったら1ヶ月は間隔をあけないと
いけないと言われたらしいのですが、今回もその医者から言われてそうしたようです。
入院が5ヶ月近くなっていたので、一時的にでも良くさせて退院させようと
したのかも知れませんが、母はその後2日ぐらいは調子が良かったのですが、
そのあとがリバウンドのようにひどく激痛を抱えたまま退院させられました。
このようなケースは稀にあることなのでしょうか?
またその点滴の副作用で命を落とすような可能性があるのでしょうか?
私自身はその点滴の正式な名前もわからないので判断できないのですが、
どなたかわかるかたがいらっしゃれば教えていただけないでしょうか。
270 :
病弱名無しさん:2005/06/29(水) 00:07:18 ID:cgmcfnyw
>>269 副作用と薬の効き目については、医者に確認すること。
レミケードを使ったら効果がでる可能性もるし。
医者が信用できなければ、セカンドオピニオンを
検討したほうがいい。
271 :
257:2005/06/29(水) 11:49:20 ID:Cmha3y2L
>>268 その注射、スゴく効くけど痛いから、打つ時ビックリしないようにw
272 :
病弱名無しさん:2005/06/29(水) 20:46:33 ID:cgmcfnyw
MRAは来年には発売されそうだね。
273 :
親不孝息子:2005/06/29(水) 21:02:48 ID:kmaLC367
>>270 貴重なご意見ありがとうございました。
参考にさせていただきます。
274 :
病弱名無しさん:2005/06/30(木) 11:41:38 ID:Npsd/tnF
父が、ここ2.3年痛風だと医者から言われていましたが、
結局リウマチでした。今、焦ってネットでリウマチについて
調べていましたけど、大阪にある松●医院はどうなんでしょう?
275 :
病弱名無しさん:2005/06/30(木) 12:37:00 ID:ZHLKII5B
274です。最初から読んでみたら、松●医院が載ってました。
賛否両論あるみたいですね。
もっと良い薬が早く出ると良いです・・・。
276 :
病弱名無しさん:2005/06/30(木) 14:43:15 ID:s8+WR0HV
リウマチを長年患っていた父が亡くなりました。
新薬を楽しみに闘っていたのですが…
闘病中の方も支えるご家族の方も大変ですが、どうか上手く力を抜きながら頑張って下さい
277 :
病弱名無しさん:2005/06/30(木) 21:04:54 ID:iMl0icZc
>>274 >>275 あんな理論でリウマチが治るのであれば
みなさんハッピーですよ。
世の中には奇跡はごろごろしていますが
偽者もごろごろしています。
278 :
268:2005/06/30(木) 21:13:14 ID:1TkxOetv
>>271 そんなに痛いんですか!?
確かに『指に注射』ってだけで痛そうな感じするけど・・・(((;゚д゚)))
・・・がんばって薬ぬりぬりします(・∀・)ノ
279 :
病弱名無しさん:2005/07/01(金) 00:30:57 ID:/unjERlN
高校生です。
私のことを「膠原病らしい」とだけ知っててすごく支えてくれていた友達。
今日、私はリウマチだって言ったら
「なんだ何かと思えばリウマチなのー?おばぁちゃんじゃん!ケラケラ!」
orz
280 :
病弱名無しさん:2005/07/01(金) 00:45:00 ID:SQ5bc3P4
>>268 私は両膝に水がたまり、ふくらはぎは浮腫、おまけに座骨神経痛まで始まり
大変つらい思いをしましたが、水を抜きケナコルトを注射してもらうとすごく楽になりました。
怖がらずに・・・・・。
塗り薬や湿布ではきたい出来ない!
>279
乙。やっぱ世間のリウマチに対する印象ってそんなもんだよねぇ。
私も、症状は話せても、病名はなかなか人には言えないよ。
でも、支えてくれてたわけだから、いい人なんだと思うよ。
いっぱい話して理解してもらお。
友達はきっと、リウマチをよく知らないだけだよ。
283 :
268:2005/07/01(金) 02:57:21 ID:njmI70M/
>>280 浮腫むって辛いですよね・・・治療は大変だったと思いますが、浮腫まなくなったなら結果的にはよかったですよね。
私はまだ医師に浮腫みがひどい事を話してないので、今度行ったら話してみようかな・・・
>>279 私も、なかなかリウマチって病名は言えないです・・・。
親しい友人に話した時『おばぁちゃんの病気ぢゃん』と言われてショックでした。
まだまだ理解されてない病気ですよね。
がんばろうね!
284 :
リウマチ?:2005/07/01(金) 15:29:31 ID:HVcSeyrr
すみません。初心者なんで教えて下さい…
一週間前に血液検査でリウマチ因子の値、RAでしたっけ?31ありました。
これってリウマチですか?
286 :
病弱名無しさん:2005/07/01(金) 17:16:22 ID:HVcSeyrr
人間ドッグでひっかかりました。
まだ病院には行ってません。
ラジオで『リウマチの最新医療』やってるなんて
知らなかった(´・ω・‘)ショボーン
リマチルで爪が剥がれる という副作用はありますか?
半年飲んでいるんですが、どうも爪の赤い部分が減ってきて、
指先は常に深爪したときのような違和感があります。
薬の副作用なのか、リウマチの症状なのか分かりません。
先生も「黄色爪」というのはあると言っていましたが。。。
>>284 病院に行って調べてもらうのが解決の早道だと思うよ。
健康な人でも別の病気の場合でもプラスにでる事があるらしいけど、
問題なしならそれで安心できると思う。
じゃまくさいと思われるかもしれないが、俺の経験を書いてみる。
人間ドッグでRA++に出ていたが、特に手も足も自覚症状が出てなかったので、すぐに忘れた。
去年、足首が腫れたときも全然リウマチとは結びつかなかった。
今年「発熱+足首の腫れ+発熱時指の動きが悪かった」ため
近所の病院に行き血液検査。数値は>190。リウマチと診断された。
現在、リウマチ専門の医者のいる別の病院に行って詳しく検査中。結果待ち。
↑ 自分も初心者なのに偉そうな事を書いてすみません。
291 :
病弱名無しさん:2005/07/02(土) 03:51:18 ID:YjVR8F8/
292 :
病弱名無しさん:2005/07/02(土) 08:28:59 ID:AHgL9VYN
リウマチ歴 1年ちょっとです。
昨日、3ヶ月に1度の血液検査の結果を聞いたのですが、
RAなどの数値が正常の範囲になっていると言われたのですが、
手指の関節の痛みが3ヶ月以上も収まりません・・・
数値的には寛解になっているそうなんですが、
バネ指になっちゃうのかな・・・先生は可能性が高いってさ。
リウマチって回りに知られてしまうよ・・・。
293 :
病弱名無しさん:2005/07/02(土) 15:28:58 ID:ZO4YScAe
リウマトレックスカプセル2mg
効能又は効果
慢性関節リウマチ(過去の治療において、非ステロイド性抗炎症剤及び他の
抗リウマチ剤により十分な効果の得られない場合に限る。)
警告
本剤の投与において、重篤な副作用により、致命的な経過をたどることがある
ので、緊急時に十分に措置できる医療施設及び本剤についての十分な知識とリ
ウマチ治療の経験をもつ医師が使用すること。
一般名 メトトレキサート(Methotrexate)〔JAN〕
製造販売元/ワイス株式会社 販売/武田薬品工業株式会社
296 :
病弱名無しさん:2005/07/02(土) 23:43:58 ID:5RoAqkec
リウマチは病気じゃない。薬じゃ治らない。と、ある整体関係の本やブログ
で見ましたが、本当ですか?そこにくる患者さんは、かなり良くなるそうです
が。親戚でリウマチに苦しんでいる者がいるのですが、そんな情報教えていいか
迷ってます。
>>296 〇〇で治る!で治ればノーベル賞
結局病院でいい薬と治療が一番いいよ。
298 :
297:2005/07/03(日) 00:09:09 ID:RxKUbHVM
追記
私なら、私がリウマチと知ってる人から、
〇〇がいいらしいよ〜、〇〇が効くらしいよ〜
とか言われたら、
心配はありがたいけどかなりイラーーッとする。
病院いかずに治療もしないなら、ちゃんと病院行かせるべきだけど
そうでないならリウマチである本人が一番詳しいしそんなこと教えられても…
ごめん鼻息荒くて。
過去に、蟻で治る、漢方で治る、効く飴がある、マイナス思考だとなおらない、バリバリ働けばふっとぶ、温泉でなおるんでしょ、など言われ
もうお腹イッパイ。
みんな悪気は無いんだけどね…
>>296 私が勧められた整体関係者も、医者を悪徳呼ばわりしてたのを思い出したよw
私はその人に「薬の副作用知ってる?体をダメにしてるんだよ?医者は金儲けがしたいだけなんだよ!」って言われた_| ̄|○
んで、一回何万もする治療を勧められた。
もしもそれが信頼出来る人で、リウマチを理解してる人ならば、耳を傾けたかもしれないけど、違ってたから。
まず、薬をヤメロと言われた時点で警戒するw
薬ないと、とんでもない事になるのを体が知ってるから…
本屋で薬をやめれば病気は治るとかそんな感じの本見つけたけど、
薬がないと生きていけない人って世の中数え切れないほどいるのに・・
そういうのを見て、薬を勝手にやめてしまう人がいるかも、と思うとかわいそう。
301 :
病弱名無しさん:2005/07/03(日) 19:26:41 ID:sTrDtNM9
>>297 >>298 >>299 >>300 みなさん、すごくまともで安心しました。
そのうち、完治させる治療もでてきますから、
それまで、あくまでもエビデンスに基づいた治療しましょうね。
大体、病気は5000種類くらいあって、そのうちの70パーセントは
治療法は確立されていません。
そのうちのひとつというだけですよ、リウマチは。
完治させる治療法が見つかることを切実に願う。
又きっとテニスするお!
だお^^
305 :
病弱名無しさん:2005/07/04(月) 06:04:07 ID:MJy1cgZE
初めてカキコします。
私はリウマチ歴四年。薬もリドーラ→リマチル→アザルと変わって今はアザル朝二倍とかです。最近指の第一関節が、ありえない方向(上側)に曲がってきてます。こんな曲がり方もするんですか?不安で聞いてみました。
306 :
病弱名無しさん:2005/07/04(月) 08:50:42 ID:AjLmtOsb
>305
私はリュウマチになる前から第一関節が腫れていました。
これはヘバーテン結節と言い、リウマチとは関係無いと言われました。
しかし最近第一関節がくの字に曲がっています。
(とある書き込みでは、なぜ第一関節がリウマチに侵されないのか詳しく書いてありましたのでその時は納得しました。
しかし、リウマチで第一関節もオカシイとの書きこみもよく見ます。
どうなんでしょうかね???
キタ━(゚∀゚)━!
好きで指が曲がってるわけじゃないのに、私の彼氏は『わざとやってる』とか思ってるみたいで切ないです。
わざとやるわけなんかないのに・・・
まっすぐにできるんだったら、まっすぐにしたいよー!(つД`)
310 :
病弱名無しさん:2005/07/04(月) 18:09:06 ID:X/BqXG+C
あたしは昔彼氏に、
女の子なのに指がはれて可愛そうだよね
っていわれた
なんでもないように言ってほしかったな。
311 :
病弱名無しさん:2005/07/04(月) 20:10:59 ID:MJy1cgZE
306
やはりリウマチと第一関節の曲がり、腫れは関係あるように思っちゃいますよね。不安。。うちの彼は曲がった指をかわいいぢゃん、と言うのですが、言われる度に気遣ってるんだろうなぁと切なくなります。
312 :
病弱名無しさん:2005/07/04(月) 21:02:20 ID:RLmMJVjt
指や手首に集中して炎症や変形が現れるタイプのリウマチは
足とかに飛ばないタイプが多く、症状も緩やかになっていくことが
多く、日常生活には支障がでない人が多いと
有名な整形外科医が言ってくれました。
また、変形は手術で直せるものがほとんどで、
あまり深刻にされませんでした。
指も手首も足首も膝も痛いし症状もよくなりませんが何か?
指の変形があるけど 今は手首、ひざ、肩と軟骨減ってるみたい。
支障がでない人が多いのですね。そうだとよかったのに。
薬を変える際に悪化しました。
治る可能性があるなら これ以上悪化させないために
きつめの薬に変えてもらおうかと検討中です。
315 :
病弱名無しさん:2005/07/04(月) 21:35:04 ID:+wUKLkbC
316 :
病弱名無しさん:2005/07/05(火) 00:00:40 ID:j1/Jn7Ze
>310 >311
彼の発言をまんま受け取れないの?
そして、すぐ「切なく」なるんですよね。
318 :
病弱名無しさん:2005/07/05(火) 05:39:56 ID:FIl7CFB1
切なくなっちゃいけませんか?素直に聞きたい自分と、まっすぐな綺麗な指の女の人をうらやましく思う自分がいてはダメですか?
>317
心の動きは意識で変えられるものではないから、つい思ってしまうのは仕方がないこと。
問題になるのは、その後の自分の対応。
私はリウマチについてほとんど知識がないのですが、彼氏のお母さんが重いリウマチなんです。
負担を軽くしたくて、本をいろいろ読んでいますが、精神的なことがよく伝わりません。
実際にその立場の方々の気持ちを聞かせて下さい。
どこまでしたら、お節介と感じますか?
どんな時に、どんな言葉をかけられたら気持ちが安らぎますか?
人によって違うのは百も承知ですが、どうか、どんな事でもいいので何か教えて下さい…。
よろしくお願いします。
321 :
病弱名無しさん:2005/07/05(火) 19:00:32 ID:YWeB96eY
<<320
人にもよりますが、わたしなら病気の事で
気を遣って欲しくないかな・・・
どんな言葉も掛けて欲しくない。安らぐどころか
落ち込んじゃう。 なった人じゃなきゃこの気持ちはわからないと思う。
あくまでも「私は」ですけど。
普通でいいんじゃないかな?
>>321 レス有難うございます。
そうですか…。では、どんな時に難儀と感じますか?
彼女は肘・膝・足首・指先はもう完全に変形しきっていて、一人では緩やかな階段も上れず、5Mを歩くのに15分もかかるし、このままだと半年後には車椅子だそうです。
あまりの痛みに、手術前に『このまま目が覚めなければいいのに』と笑って言っていたと、主治医から聞きました。
でも、自分にどんなことが出来るかも分かりません。
経験がないので苛立ちや煩わしさも分かってあげられません。
理解したいのに…。
でも面と向かって、何が出来て、何が出来ないのかと聞くわけにもいかず…。
どうか知恵を貸してください。お願いします。
323 :
病弱名無しさん:2005/07/05(火) 20:31:00 ID:7LhXTMjZ
>>322 理解する必要はありません。
また、理解することはできません。
何かをしてあげたいと考えるよりも、
知らないところで、そっと祈ってあげてください。
もう一度言います。
リウマチではないあなたは、
リウマチ患者を理解することはできません。
324 :
病弱名無しさん:2005/07/05(火) 20:40:58 ID:dYnymtIl
同情しないでください
困ってるときに、そっとさりげなく助けてください
大変だね、とかは言わないでください
いつか 治るよ!とかいわないでください
325 :
病弱名無しさん:2005/07/05(火) 22:14:26 ID:YWeB96eY
レミケード点滴静注用100
効能又は効果に関連する使用上の注意
<関節リウマチ>
過去の治療において、非ステロイド性抗炎症剤及び他の抗リウマチ薬(メトトレキサート製剤を含む)
等による適切な治療を行っても、疾患に起因する明らかな臨床症状が残る場合に投与を行うこと。また、
メトトレキサート製剤に本剤を上乗せすることのリスク・ベネフィットを判断した上で使用すること。
薬効薬理
1. 本剤はin vitro試験において、可溶型、膜結合型及びTNF受容体に結合したTNFαに対して選択的に
結合し、以下の作用を示す。
(1) 可溶型TNFαに1.04×1010M-1という強い結合定数を有する5)。
(2) 線維芽細胞によるIL-6産生を抑制した6)。
(3) ヒトIgG1のFc領域を有することから、補体依存性細胞傷害(CDC)及び抗体依存性細胞媒介型細胞
傷害(ADCC)により膜結合型TNFαを発現するTNFα産生細胞を傷害する5)。
(4) TNF受容体に結合したTNFαとも結合し、TNFαを受容体から解離させ、接着分子(ICAM-1、VCAM-1)
の発現を抑制した。
2. ヒトTNFαトランスジェニックマウスの死亡率軽減作用が認められた6)。
製造元 Centocor
マルバーン/ペンシルバニア州(アメリカ)
製造販売元 田辺製薬株式会社
レス有難うございます。
私の方が少し感情的に書いたみたいです。
私はじき彼と結婚するし、義母は介助が必要なんです。
でも、なるべく自分で出来ることはしたいでしょうし、させてあげたいんです。
だから、出来ることや逆に助けが必要なことを、具体的に知りたいんです。
例えば、義母の指がうまく動かないと知っていても、だから箸は使えないというのがパッと閃かなかったんです。
だから、他にこういうのは助かるよ!ってことを知りたいのです。
ただでさえ義母は遠慮深く、我慢強い方なので、頼みたくても、そのままキツイのを我慢してしまうと思うのです。
理解したくても出来ないのはよく分かっています。
同情ではないんです。
皆さんには普通のことでも、リウマチになってない私には分からないのです。
リウマチになるまでは気付かなかった、難儀なことを聞きたい、と言えばいいのでしょうか…。
しつこくてすみません。
>321
普通って何よ?
>320さんだって、普通に応対してるんだよ。
どこまでいっても「普通」の定義がかみ合わない(--;
>323 >324 >325
>理解する必要はありません。
>同情しないでください
って言う傲慢さは、逆差別と一緒だね。
329 :
病弱名無しさん:2005/07/05(火) 23:39:37 ID:7LhXTMjZ
一応書いた方がいいかもしれないので追記ですが、義母は54歳で、リウマチ歴は20年は越えているそうです。
一級障害者で、お風呂も1人では無理です。
皆さんには当たり前のことでも、私には全然分からない…。
本当に情けない、みじめな気持ちでいっぱいです…。
>>327 あなたが義母さんと接していて、気づいた事をしてあげればいいです
自分で考えることを省いて他人に聞いても身につかないと思う。
義母さんは、あなたが見て気づいてあなたが自発的にしてくれることなら受け入れるでしょうし、
遠慮深い人でも本当にイヤな事は顔や態度に出るでしょうから
それをあなたが気づくべきです。
彼に聞くのが一番だと思うけれど、何故彼にアドバイスを貰わないの?
>>328 かばって下さってありがとうございます。
ただ、私は教えてもらう立場ですし、なってみないと分からない!とそれ程強く思えるものなんだと知ることができましたし、私の書き方にも問題があったと思いますので…。
>>329 有難うございます。
本はかなり読み漁ったのですが、実はネットは初心者で…。
ここも友人から生の声が聞けるかもと教えてたので、本当に助かります。
もっともっと勉強してきます。
>>331 そうですね、本当にその通りです…。
もともと私の性格が、誰に対しても、傷つけるのでは…と考えすぎて、思う様に実行できない所があるので、まずは私自身の遠慮をなくすのが先かもしれません。
彼氏は先を考えて介護の仕事をしていたのを辞めて、今はいつでもリハビリ出来るよう、PTになる為の学校に通っています。
その学校が本当に半端じゃなく忙しくて、聞く時間なんてないので、私も自分で勉強しているのです。
>>329 リンク先行ってみました。
まだ少ししか見ていませんが、非常に参考になることが書いてあるので助かります。
本当にありがとう。
>>ALL
したくても出来ないことを言えなんて、思えば何とも不躾な質問をしてしまい、本当に申し訳ないです。
心を乱された方々に心からお詫びします。
気の利かない小娘ですが、義母がさりげないと感じるくらい、自然に振る舞えるようになります。
長文&乱文&連レスで失礼しました。
>>334 >皆さんには普通のことでも、リウマチになってない私には分からないのです
>皆さんには当たり前のことでも、私には全然分からない…
これって差別してない?
私は健常者、あなたたちはリウマチって。
分からないばかり言ってたって、分かるわけないよ。
こんな『普通』『当たり前』なんか欲しくない!
それをわからなきゃ、何もわからないと思う。
あなたのような健常者の、普通・当たり前が羨ましい…。
私は、リウマチではないですが健常者でもないんです…。
私は薬の副作用で髪が少ししかありません。
それでも義母は私と彼の交際・結婚を応援してくれました。
だから自分に出来ることを探しています。
差別する気はないです。
私も素直にそういう風に思えなかった時期がありますので、そう受け取る気持ちはよく分かりますよ。
>>334 私は、狭心症と宣告された友に、かたっぱしから調べた情報片手に「安静にして」を連呼してました(^_^;)
リウマチなりたての私よりも、命が危機っぽく感じて心配でね〜。
でも「安静にしてても、発作くる。わがままだけど、側にいて」って言われて、私、間違ってたって思った。
今は、心配を連呼してない。そのかわり、もしもの時に、即対処出来る様に勉強した。
リウマチと狭心症ぢゃあ違うけどね。
お義母さんが辛そうに見えても、どうしようっ!?てオロオロした姿を見せずに「判らないから教えて下さい」とか、歩くの遅いのに頑張って歩いてるのを感じてしまったら、ちょっと立ち止まって会話を楽しむフリして休息させるとか…
お義母さんも昔は何でも出来てた筈だから、今の自分は情けないって気持ちあると思う…だから、いっしょに困ってちゃダメぢゃん。明るくいこーよ♪
貴女はまだ元気だ!
大変だけど頑張れ!
お嫁さん♪
わっ!書き込んだ後にきずいた…元気ぢゃなかったスマソm(_ _;m)
339 :
335:2005/07/06(水) 02:01:48 ID:8z3BNFbt
>>336 私の捉え方がよくなかったね。ごめんね。
同じリウマチでも、気持ちや、してほしい事やしてほしくない事は人それぞれだと思う。
だから、焦らなくてもこれからお義母さんと一緒にいながら、あなたがしてあげられる事を見つけていってもいいんじゃないかと思う。
リウマチ患者の事を理解する云々よりも、あなたのその気持ちが大事で、その気持ちはきっとお義母さんに通じると思う。
それだけで、お義母さんは嬉しいものじゃないかな。
>>337 いえ、元気ですよ!!
私は先天的な物なので、それはよかったと思うようにしています。
ただ、介助=健常者がするものというのはやはり少しショックでした。
まぁ当然ですけどね。
でも、自分にも誰かの為に出来ることがあるのは幸せです。
世話されてるだけの頃は本当に辛かったので。
あぁ、スレ違いですね。
アドバイスありがとう。
また連レスかな…。
>>339 いいえ、私が言わなかったのがよくないです。
内臓疾患で、介助に支障が出ることはないと思い、書きませんでした。
なるべく自分の障害を話さずにいようとするのは悪いクセですね。
自分の思いやりの無さに泣けてきました。
私も味わったあの煩わしさを、少しでも軽くしてあげたいです。
でも、リウマチそのものよりも、もっと義母のことをよく知るのが先ですね。
押しつけがましく思わせないようにするのが難しいけど…。
>>340 介助=健常者(体を動かすのが辛くない)なら、まだ楽だと思ったん。でも、副作用って書いてあったから、体調悪いのかとおもって訂正したw
誰かに世話かけっぱなしの時期があったなら、気持ちわかってあげれるぢゃん♪
病名、病状が違っても、メンタル面は似た様なもんだよ。
お義母さんが手足を酷使しそうな時、重たいモノを持つ時、湿度が高そうな天気時、細かい作業時、に手伝ってみては?
ぢゃ寝るね〜。
343 :
病弱名無しさん:2005/07/06(水) 08:47:35 ID:zeVTiloa
327サン
私の母はリウマチになって26年。私は介護の仕事に携わっています。
私的な考えですが、人の性格も十人十色のようにリウマチの進行状況や痛む箇所なども人それぞれ、病気に対する考え方も色々あるんじゃないかと思います。
とりあえず、そのお義母さんを見守る事から始めてはいかがでしょう。焦らずにゆっくりと見守りませんか?手を差し伸べることも大切だと思いますが見守っていく気持ちや優しさも大切だと思います。そこから出来ることは少しずつ見つかると思いますよ。
>>342-343 ありがとうございます。
本当にありがとうございます。
義母の隣で、どうしていいやら困ってばかりで何も出来ず、逆に注意し過ぎても腫物に触るような扱いと思わせるのではないかと悩み、本当に行き詰まっておりました。
私は小さい頃から人に助けられ日常を送ってきて、差別的だろうと、善意で差し伸べて下さる手には甘える、ということを覚えましたので、反対に我慢強い義母の気持ちが心配でした。
でもまずは、辛い時、痛い時にそう言ってもらえるまでに仲良くなろうと思います。
345 :
病弱名無しさん:2005/07/06(水) 13:48:40 ID:zeVTiloa
↑素敵な関係を築いていってくださいませ
>>320私はあなたのような人って大好き!!
こんなに優しい人なんて滅多にいなそう。
感動しました☆
1人1人 考え方も違うだろうけど私がお姑さんなら…
気持ちを分かる努力をしてくれたら嬉しい。
考え方を無理に押しつけないでいてくれたら嬉しい。
リウマチについて勉強し続けてくれたら嬉しい。
家事(姑のやり方で)&介護をしてくれたら嬉しい。
プライバシーを保てるよう協力してくれたら嬉しい
(姑に関する事を人にペラペラしゅべるのは論外)
… って感じです。
でもあなたはすでに出来ていそう☆
幸せになってね☆
320さんでよろしいのかな?
私はね、義母さんと何でも話し合える仲になるのが一番だと思います。
そうすれば、してもらいたい事、自分でしたい事を言葉で言ってくれるのでは?
気持ちは見えないから、勝手な思い込みをしちゃうもの。(^^)
348 :
病弱名無しさん:2005/07/06(水) 20:21:59 ID:jy5HlXrG
>>320 リウマチ患者各々で考え方・捉え方はそれぞれだと思います。
私だったら力仕事は厳しいので、ゴミだしやビンの蓋開け、掃除も高いところとか手伝ってもらえれば嬉しいかな。
自分でできることは自分でしたいし、急いでいるのでなければ時間がかかっても自分でしたい。
買い物に行くとか、家事代行になってしまうが、とりあえずそういうところから始めてみてはどう?
あとは、話し相手になって、つねに義母さんの気持ちが楽しく明るくいられるよう、心がけてください。
リウマチはストレスなどの精神面の影響も結構あったりします。
貴女のように優しい心の持ち主で義母さんも幸せだと思います。
うちの息子たちにもこんな嫁がきたらいいなあ、と思いながら、書いています。
お礼レス遅れてすみません。
いま、たくさんの丁寧なレスを戴いていたことを知って驚きました。
今日は
>>329さんに教えて戴いたとこから、リンク飛び過ぎて迷子になりつつ、いろいろと収穫を得ることが出来ました。
コミュニケ-ションがいちばん大切と教わり、私自身もその通りだと思いましたので、ゆっくりやっていくことにします。
住人の皆さんにはご迷惑をおかけしましたが、少しは気持ちに余裕も出てきて、ここへ来て本当によかったと思っています。
本当にどうもありがとうございました!!
350 :
病弱名無しさん:2005/07/07(木) 07:04:20 ID:hKEnhezN
ゴミだしめちゃくちゃ辛いから是非やってあげてちょ。
リウマチ患ってて、蚊に沢山刺されて悪化する人いるかな?
私、昨日、大変な目にあったんだけど…(泣
>>351 蚊に刺されると、何かなっちゃうんですか?
リウマチになって初めての夏だから、まだ経験なくて。。。
教えてくださぃ(・∀・)
353 :
病弱名無しさん:2005/07/07(木) 18:50:26 ID:COeLMBr0 BE:57834757-
>>352 私は351じゃないけど蚊だけじゃなく感染症には要注意不特定多数の人が集まる
354 :
353:2005/07/07(木) 18:51:07 ID:COeLMBr0 BE:92535078-
352の続き
355 :
353:2005/07/07(木) 18:54:34 ID:COeLMBr0 BE:44614793-
何度もm(。_。)m ゴメン 不特定多数のひとが集まるところにはなるべく行かない・・・とかです。
356 :
351:2005/07/07(木) 19:00:28 ID:BICJdHFv
>>352 家に帰って数時間後、両手首+指、両足首+指、肩、ヒザと、リウマチ症状が一気に出て、身動き出来なくなったの(泣
いつもと変わらない日常で、唯一違ったのが、仕事中に蚊がいっぱい居たらしくて、首や頭や腕を10ヶ所くらい刺されたコト。
関係あるのかな?って思って聞いてみたー。
358 :
352:2005/07/07(木) 19:57:58 ID:DySxpQSO
レスありがとうございます
>>353 その事は医者から聞きました(・∀・)
帰ったら、うがいと手洗いをきちんとしなさいって言われました。
>>356 大丈夫ですか!?
蚊とリウマチ、何か関係あるのかなぁ?
とにかく明日、朝一で病院に行って診てもらってくださぃ!
痛みが少しでも和らぎますよぅに。。。
359 :
356:2005/07/07(木) 20:23:56 ID:BICJdHFv
や…それが一時的なモノで、夜に異常だったダケみたい…今日は名残り?が少しあるけど普通なの(^_^;)
ビックリしてさ〜。
誰か体験してないかなって思って(^_^;)
病院は、今月半ばに行く予定だから、Dr.にも聞いてみるつもり。
360 :
病弱名無しさん:2005/07/07(木) 20:37:47 ID:7tLNCky6
うちの父がリウマチを発症。
アザルフィジンで3ヶ月で寛解。
この病気はわからんなあ。
361 :
病弱名無しさん:2005/07/07(木) 20:51:59 ID:7tLNCky6
362 :
358:2005/07/07(木) 21:58:23 ID:DySxpQSO
>>359 今は大丈夫なら、よかったぁ(´∀`)
蚊とリウマチが何か関係あったら教えてねーノシ
363 :
病弱名無しさん:2005/07/08(金) 00:27:14 ID:XuNpNCpn
ものすごく怒ると痛み増しませんか?
子供がいたずらしてイラーっとした後、指が痛む事があります。
>>363 ありますよー!
彼氏と喧嘩した時とかに、どこかの関節がチクチク痛みますw
それと、ストレスを感じた時にも
やっぱり精神的なものは重要みたいですね
365 :
病弱名無しさん:2005/07/08(金) 20:37:52 ID:s/de/d/3
では、みなさん、マターリ生きましょうや。
366 :
病弱名無しさん:2005/07/09(土) 01:32:57 ID:mzLSKeSd
私、完治いたしました。
薬も飲まず、5年間、数値は正常。
今、女子サッカー部です。
闘病生活は5年かかったけど、
治ることは治るんだな。
368 :
病弱名無しさん:2005/07/09(土) 09:44:25 ID:PngtSe90
>>366闘病5年もしたのに完治して
ほんと良かったね!!
バンザーイヽ(´▽`)/
1ヶ月程度の闘病→完治した人は聞いた事あるけど
5年闘病→完治 だなんて凄い!!!
希望が持てた
369 :
病弱名無しさん:2005/07/09(土) 11:03:38 ID:Rir5rIxW
ちょっとお聞きします。リウマチは完治するんですか?
寛解なら解るのですが、リウマチが完治するなんて知らなかった・・・
370 :
病弱名無しさん:2005/07/09(土) 13:14:47 ID:PngtSe90
>>369本当は“寛解”なのかも知れないけど
短い闘病(1ケ月程度)の後→10年以上も症状が出てない
って人を2人知ってます。
ちなみに2人とも女性で、1人は15才頃
もう1人は20才頃に闘病したらしい。
371 :
病弱名無しさん:2005/07/09(土) 19:07:35 ID:suGqf7J9
昨日七時間ねたのに、だるくなって昼間また七時間ねちゃったよ
リウマトレックスを今朝飲んだのだけれど、倦怠感とか関係あるのかな?
>>371 ナイス!リウマトレックス飲む時間だったの忘れてたよ三 (lll´D`)
w
373 :
病弱名無しさん:2005/07/09(土) 21:10:05 ID:7kd1opuY
リウマチで、これやっちゃダメってことありますか?
美容院のパーマ液とか平気なのかな?薬飲んでるとダメとか良く聞くから。(皮膚に副作用でるから?)
374 :
病弱名無しさん:2005/07/09(土) 21:50:07 ID:mzLSKeSd
>>369 1〜10年の闘病で完治する例は多いらしいですよ。
私の主治医も言ってました。
また、医療情報とかで、恐ろしい病気のように
書かれていることが多い(どんどん関節が犯されて寝たきりになる等)
けど、悪性の15パーセントの場合を除いて、
いや、現在では悪性の場合を含めて、
ほとんどの場合、一生、普通の日常生活は送れるだろうと。
そういう私も、5年間闘病してるけど、
闘病って感覚はなくって、ただ薬は飲んでるけど、
普通にスポーツとかやってる。
375 :
病弱名無しさん:2005/07/09(土) 22:02:09 ID:6etHfwph
4年くらい前から何もしなくても手首が痛いのがずっと続いたので
会社の健診で詳しい血液検査をしてもらったら、リウマチ因子がプラス
あと何かの数値が飛びぬけて高かったので、大きな病院に行って
見てもらったら「今の段階ではリウマチとは言い切れないけど
もっと年をとってから本格的なリウマチになる可能性が非常に高い」
と言われました。今は毎日体中が痛いと言う事はないけど、疲れが
たまると体のあちこち、特に手首の関節が痛くなるのと
(仕事に支障が出る程)朝起きた時に手袋を3つくらい重ねてる
ような違和感があるくらいのレベルです。
たったこれだけの症状でもつらいのに、年をとった時の事を
考えると恐ろしくてたまりません・・・
>>371 1回に何カプ飲んでる?
わたしは1回に2カプ飲んでたときは毎回倦怠感と軽い吐き気でいつもダウンしてた。
だから先生にそのこと言ったら1カプずつになった。
リウマトレックス飲むと倦怠感があることは先生に言ったほうがいいよ。
天気のせいかあちこちいたい〜
リウマチ10年目。治る気配無し(-_- )女子サッカー部だったけど痛くて走れんくて辞めたよ(⊃д;) イイナ‥
出来なくなるのはスポーツだけじゃなく、楽器もだ〜。
バイオリン弾きたい〜。
肘痛いわ指痛いわで無理ぽ。ショボーン
380 :
病弱名無しさん:2005/07/10(日) 05:49:22 ID:Rrm0Y+qg
私の母は52歳なのですが.最近リウマチと言う病気がつらくて.仕事をしてないみたいです。
たまに実家に帰ると辛そうな顔をしながらも自分を出迎えてくれる母を見ると。悲しい気持ちでいっぱいです。
女手一つで.20年間。姉弟4人を育てて来てくれた母を助ける為に誰か良いアドバイスを下さい。お願いします。
>>330 >>328と同意かな〜。
何ていうか、もの凄く偏屈だなと思うよ。
病気じゃない人には分からないだろ的な威圧感を感じる。
でも、そういう風に書くって事は、
症状が辛かったり、他人から色々と嫌な事言われたんだろうけど。
私は今は寛解だけど、症状が悪かった時、
人から心配してもらったり、気にかけてもらって有り難いと思ったけどね。
重い物はもちろん持てなかったけど、
蓋が開けられなかったりして、
指先を使うような細かい事が意外に出来なかったかな。
でも、それは人前での事で、
服を着替えるのも痛くて泣きながら着替えたり、
寝返りをうつと痛みで目が覚めたり、
顎の関節にも痛みが出てたから、ご飯を食べるのも痛かった。
とにかく全身痛い所だらけ。
>>330の彼のお母さんは、お風呂も一人じゃ無理っていうと、
とにかく色々してあげなきゃいけないと思うけど、
痛む所は人によって違うし、心配されるのが嫌な人もいるから、
様子を見ながら家族と相談して上手く接するしかないと思う。
382 :
病弱名無しさん:2005/07/10(日) 16:09:28 ID:DvnbQmEj
>>379 触らないでひける楽器やってる人いますが
どうでしょうか
>>379さん
バイオリンも辛そうですね。
私も、ピアノ弾きたくても弾けないょ(ノД`)
今までできた事ができなくなるのは悲しぃ。。。
でも!いつかできるようになるんだ!
・・・と、前向きに頑張りたい(あー、指痛い)
384 :
病弱名無しさん:2005/07/10(日) 17:47:30 ID:HzdhuV7v
>>380 まずは、適切な治療をしてくれる
医者を探して下さい。
そして、数ある治療法を選択して下さい。
副作用に注意しながらも、
関節破壊と痛みのコントロールをしましょう。
385 :
病弱名無しさん:2005/07/10(日) 21:41:39 ID:HzdhuV7v
MRAって薬知ってる?
どこで作ってるの?
日本の会社のはずだけど、ググってもでてこない。
情報キボンヌ。
>>385 中外製薬だよ
前に聞いた話だと、今年の前半にはって事だったけど
遅れてるのかな
388 :
382のあわて者です:2005/07/11(月) 01:57:28 ID:MCv24wPY
389 :
病弱名無しさん:2005/07/11(月) 07:49:54 ID:sZnrBzsb
>>386 >>387 回答サンクス!!
ともに治療がんばりましょう。
やはり、今は、エンブレルがベストの選択になるのかなと
考えている。
390 :
病弱名無しさん:2005/07/11(月) 20:35:02 ID:sZnrBzsb
主治医の先生が言ってた。
これからは、寛解じゃなくて完治する方向に
治療はいくだろうって。
検査結果 血清+でリウマチでした(T_T)まだ19なのにorz
小6からリウマチもいる
10代なら誰であれ、むちゃくちゃ辛いだろうさ
30代や40代で発症しても辛いんだから
394 :
病弱名無しさん:2005/07/12(火) 09:09:21 ID:s4pK6MMp
大人のリウマチは一割くらいの人が数年で完治してしまうようです。
若年性リウマチは、七割の人が寛解になるようです。
私の母は膝の裏に水がたまって抜いてもまたすぐにたまってしまいます。手術しなきゃいけないんでしょうか?誰か詳しい方いましたら教えてください。
396 :
病弱名無しさん:2005/07/12(火) 19:50:26 ID:fh9wLBhq
>>376 2ミリを土の朝夕1カプ、日の朝1カプ
です。
今もねむい
397 :
病弱名無しさん:2005/07/12(火) 21:29:02 ID:k7Dtk6tp
>>394 いや、若年性の場合、10年以内に
8割以上が「完治」する。
398 :
病弱名無しさん:2005/07/12(火) 23:18:23 ID:k7Dtk6tp
>>396 倦怠感はたしかに辛いな。
しかし、この程度の副作用であれば許せる
>>396 他の薬(ステロイドとか)との相性もあるからなぁ。
自分はその飲み方だと吐き気とかはなかった。
副作用はツライよね。
先週、お腹の調子が悪くてかかった病院で血液検査をしてもらい、
今日結果を聞きに行ったら、お腹の異常は出ず、
なぜかリウマチ反応が出てしまいました。
「リウマチじゃなくてもリウマチ反応が出ることもよくある」と言われ、
「もう少し詳しく調べたいから」と今日また採血をされました。
この検査は少し時間かかるらしく結果が出るのは来週です。
どういう検査なんでしょうか?
あと、最近全身がだるくて微熱が続いています。
あとから思えば5月の末ごろ朝起きて両手の指がこわばり、グーが
出来なかったことがありました。リウマチの可能性、高いですか?
401 :
病弱名無しさん:2005/07/13(水) 18:45:50 ID:hImlTTe0
402 :
400:2005/07/13(水) 19:22:30 ID:ojWIFikO
>>401さん
可能性高いですか…。
今までリウマチ検査なんてしたことなかったし
リウマチなんて自分とは無縁だと思ってたので
ちょっと凹んでます。来週の結果、怖いです…。
403 :
病弱名無しさん:2005/07/13(水) 20:42:50 ID:q6QzoU/P
>>402 早期で発見できたのなら、大丈夫。
適切な治療を専門医のもとで、早期に受けるべし。
404 :
400:2005/07/13(水) 20:49:56 ID:WdIXVy6i
>>403さん
「リウマチじゃなくてもリウマチ反応が出ることもよくある」
という先生の言葉は気休めのことが多いんでしょうか…?
信じたい気もします…。もし本当にリウマチだったとしても、
その病院には「リウマチ・膠原病外来」という専門外来があるので
治療のほうは大丈夫だと思います
405 :
病弱名無しさん:2005/07/13(水) 21:33:20 ID:hImlTTe0
>>400さん
401です。私も発病当初
>>400さんと同じです。
まさか自分がリウマチになるなんて思いもしなかった・・・
発病から1年ちょっと経ちますが、
数値的には寛解に入っているそうなんですが
指だけは悪化して行ってます。バネ指に向かってる(T_T)
406 :
400:2005/07/13(水) 21:57:05 ID:j1TheK4r
>>405さん
私は整形外科的症状が全く出てないんです。
原因不明の突発的な熱(高熱の時も微熱の時もあり)と
全身倦怠感(震えもあり)の症状がメインなんです。
リウマチ反応は出ても炎症反応は出てないし。不思議です。
母がシェーグレン症候群、妹は抗核抗体の何かが陽性です。
手指のこわばりとだるさから、リウマチ科に行きました。
私は今、血液検査の結果待ちです。
実はボランティアでギターを弾いて活動しているので、
401さんの「指だけは悪化」という言葉を聞いて
弾けなくなるのではと、すごく不安です。
今は、全手指の第二関節が、こわばっています。
弾いたあとは、痛くなります。
結果が出るまで、指の使用は控えた方がいいのでしょうか。
>406
私も最初はそうだったよー。
だから、油断しないで治療してね。
最初が肝心の病気だからさ。
>>407 なるべくなら弾かない方がいいね。
私はピアノだのエレクトーンだの弾いていたけど、
どんどん指が悪くなっていきました。
でも、指以外の所も悪化していたので、
原因は弾いていたからってだけじゃないけど、
出来る限り体に負担のかからないように生活しなければいけないので、
やっぱりギターは厳禁だと思います。
症状が悪化すれば、弾きたくても弾けない状況になりますよ。
寛解した今はまた弾いてますが、
病院の先生は「あんまり頑張って弾かないように」と言います。
基本的に完治しない病気だから心配してるんでしょうね。
病気になった時は絶望的でしたが、
症状が落ち着けば、またいくらでも弾けるようになりますから
407さんも今後の事を考えて無理しないように。
ちょっと前に新聞読んでたら、現在「リウマチ」と言われてるもので、
発症から寛解になるものと、寛解にならずに悪化していくものは
違う種類の病気ではないかという研究結果が出てきたって書いてあった。
病気の種類が違うってことで、新たな治療法が開発されるかもとも書いてあったよ。
早く良い治療が出てくるといいなー
411 :
病弱名無しさん:2005/07/14(木) 01:10:48 ID:jd/pEBAt
>406
全く同じです!時々痛いけど、「炎症反応はでていないけどなぁ」と言われます
だるさだけでもつらすぎるのに
キーボード打ってると手首が腫れます。
指の変形は余り無いけど指も腫れがひどいです。
たまに腫れてないときと比べると直径が1.5倍くらいあるように思います。
413 :
407:2005/07/14(木) 07:20:35 ID:K0iciw/X
>>409さん、ありがとう
楽器が弾けないのは、つらいですよね。
でも、また頑張って弾ける日が来ると信じて
活動をしばらく休止することにします。
仲間に迷惑かけることが心苦しいけど、
このことは、きちんと話さないとだめってことですよね。
話しながら泣いちゃいそうだ・・・
>>407 まだリウマチと診断されたわけでもないし、治療も始めてないんでしょ?
だったら今すぐ無理に弾くのを止めることはないんじゃないかな。
もし、リウマチでも弾けるときまで弾いていてもいいと思うよ。
>>412さんが言うように、そのうち弾きたくても弾けなくなる状態の時が
来るかもしれないけど、そしたら止めればいい。
そして、弾けるようになるように治療に専念する。
「リウマチだから」といってやりたいことを制限してストレスを溜めるほうが
リウマチにとっては一番悪いことだと私の主治医は言っています。
だから私の主治医の場合「あれは悪い、やめないさい」なんて事は一切言わない。
むしろ、できる間はどんどんやりなさいと言ってくれます。
旅行や、何かイベントで体を一時的に使うときなんかは、関節注射を積極的にしてくれます。
ただ、その後はちゃんと体を休めたりしないとだけどね。
それと、私の主治医の言葉です。
「リウマチを良くするために何かを制限するのでは治療とは言えない。元のように何かをできるようにするのが治療だ」
415 :
414:2005/07/14(木) 08:56:00 ID:TgFptpxk
訂正。
上の文章中。
412さんじゃなくて、
>>409さんです。
416 :
病弱名無しさん:2005/07/14(木) 12:58:53 ID:ruximuzj
2ch利用して5年ぐらいなるけど、初めてリウマチに関するスレを見た
漏れのカーチャンもリウマチ。手と手首、肘、足、首が腫れてる(´・ω・`)
俺が小学校〜中学校の頃は、よく母が死にたいって言ってたの覚えてる。
この時期、反抗期だったから、「じゃー死ねよ」ってよく言ってました。
今はなんで言ったのか、自分の幼さに腹立ちます
今朝、キャッツクローなるサプリ頼んだけど、民間療法はおせっかいなんですねonz
417 :
病弱名無しさん:2005/07/14(木) 13:37:05 ID:K9EqufTa
>>416 民間療法に頼るよりも、
現在の最新治療の情報を調べてあげたほうがいいですよ。
きっと、今までの苦しみからは解放されるはずですから。
418 :
400:2005/07/14(木) 17:52:44 ID:pFWiGUJl
しつこいようですが、先生の
「リウマチじゃなくてもリウマチ反応が出ることもよくある」
発言はどのくらい信用がおけるのですか?
先生の発言を信じてみたいのです…。
>>418 今、あなたが不安に思う気持ちはよく分かる。
だけど、あなたがかかった医師にどのくらい信用がおけるかなんて
ここの誰も分からない。
私が答えられるのはその先生の言うとおりだということだけだ。
ここを見ているのは基本的にもうRAの皆さんなわけだし、
少しだけ配慮してもらえないかな?
421 :
400:2005/07/14(木) 19:12:01 ID:pFWiGUJl
>>419さん
不快な気分にさせてしまってごめんなさい…。
医学書を読み漁り、ネットで調べまくっていたら
不安になってしまいつい…。
結果が出るまで検査のことを忘れてみようと思います。
>>420さん
ありがとうございます。覗いてみます。
422 :
病弱名無しさん:2005/07/14(木) 20:11:22 ID:V5Gj8ECj
バセドウ病なら表参道の病院(イトウ病院)ですが、リウマチにも
そのような有名病院はないんでしょうか?
>>362 病院いったー。
リウマチと蚊の関係性は立証されてないらしー。
424 :
409:2005/07/15(金) 16:53:40 ID:tiQSSGL+
>>413 私も職場に迷惑をかけるので病気の事をキチンと話したけど、
辛かったです。
でも、病気が確定ではないんだし、
リウマチだったとしても、良くなるときがきっとくると信じて頑張って下さい。
あと、楽器についてですが、
確かに検査結果をしてリウマチでなければ
「別に弾くのやめなくてもよかったな」と後で思うと思いますが、
現に、痛みがあるなら控えた方がいいんじゃないかと思います。
私もギターを弾いた事があるので分かるんですが、
鍵盤を弾くよりギターの弦を押さえる方が指の力がいるので、
もしも・・・の時にはかなり負担がかかって
大変な事になるかもしれません。
でも、
>>414さんの言うとおり、ストレスもよくないのも確かですから、
自分の判断で無理しない程度に弾くのもいいかもしれません。
色々な意見があると思うので参考までに。。。
425 :
病弱名無しさん:2005/07/15(金) 17:47:09 ID:qoyiLBsc
リウマチの父が胃腸が弱いので鎮痛剤を中止しています。
激痛に耐え、なんとか頑張って仕事に行ってますが、
サメの軟膏やら漢方など買いまくっていて困ります。
すぐに信じ込むタチなので、どっかで騙されそうで怖いです。
はやく良い薬が出ますように・・・。
>>425 >サメの軟膏やら漢方など買いまくっていて困ります。
それはもうすでに騙されているのでは……?
胃腸が弱いというけど、座薬は試したのかな?
飲み薬よりは胃腸への負担は軽いはず。
それと、鎮痛剤でも種類によって胃腸への影響が違うから、変えてみるのも手かも。
あと、胃薬系は必須だよ。一緒に飲んでるのかな?
>>426 サメの軟骨は消化されて栄養になるだけです。
漢方薬は血行がよくなるだけです。
だ ま さ れ る な
うちの母は血液検査では、リウマチの値はでないのですが
症状はリウマチなので、リウマトレックス飲んでます。
なんでリウマチ反応でないんでしょうね・・・?
429 :
407:2005/07/16(土) 00:13:21 ID:AyODenm4
>>409さん
>>414さん
レス、ありがとうございます。
自分の指の状態と相談しながら、
ストレスためないように
仲間にも相談しながら、やってみます
私はリウマチ反応が出て、炎症反応も出ましたが、リウマチんのお薬は
リスクが高いので、今の段階ではまだ処方できないと医師に言われ、
鎮痛剤だけで暫く様子を見ましょうとの事です。
リウマチの治療は早いほうが良いらしいですが、治療開始の時期って
あるんですか?教えてちゃんですみません。
×リウマチんのお薬
○リウマチの薬
最近安定してたのにここ二日で左膝がものすごい腫れあがり方だぁ〜
感覚的には象さんの足になったみたい
なんにもしてないのになんだコリャ
食生活を改善したり膝に負担がかからないように体重を落としたり
したのにかなりショック
こんなときはプレドニン飲んだ方がいいのかなぁ〜?(普段は飲んでないです)
433 :
病弱名無しさん:2005/07/16(土) 03:59:11 ID:RFRpnT1T
初めてこのスレ発見したのでカキコします。
自分は小6の時にリウマチにかかってしまい、大学4年の現在もまだ症状は改善されてません。スポーツや私生活などで他人に理解されずにかなり辛い思いもしてきましたが、みなさんと一緒に完治する事を夢見て頑張ろうと思います!
一刻も早くリウマチの原因、そして特効薬の開発がされますように…。
434 :
病弱名無しさん:2005/07/16(土) 09:47:20 ID:/kFLy5Kj
>>422 担当する先生にもよりますが私は東京女子医大を勧めます。
自分はリウマチ学会認定医師に見てもらったのですが薬の副作用がひどくなり病院を変えました。
患者の数圧倒的に違うのでデータが豊富、先端治療に積極的、しかも今の担当の先生は話を良く聞いてくれるのでGOOD
症状が落ち着いてきているので(寛解間近)運動が出来るようになりました。ただいまバーベルカール60KGができるようになりました。
えっと。本日、RF 60.7 と出ましたが。
>>406 突発的な熱で高熱と微熱を繰り返すのなら
スティルかもね
スティルはリウマチの一種と考えられてる事もあり
リウマチ反応もでる免疫の病気。ただリウマチよりも
症例が少ないから専門的なところじゃないと病名が付けられないかも
437 :
病弱名無しさん:2005/07/17(日) 08:45:22 ID:lMigXvmT
スティルの人のHPを読んだ事あるけど、
スティルだと抗生物質では熱が下がらなかったようです。
ステロイドが効くようです。
438 :
病弱名無しさん:2005/07/18(月) 00:06:11 ID:TlJzl/Ud
レミケードにするかエンブレムにするか悩んでいます。
現在は 週 リウマトレックス4錠
毎日 プレドニゾロンを6mg
ロキソニン60mg×3
リマチル100mg×2
リウマトレックスは病状が悪化してきた今年の初めから一錠づつ増えていき、
いまでは4錠となったが、一向に回復せず。逆に手の腫れがひどくなりどうしたものかと・・・
昔はバリバリ働いていたのに、今は親のところに。療養するよう言われて戻ってきたがしばらくたてば
親も私のことが目障りらしい。
「明日天気かなぁ」と聞けば「あんたには関係ないでしょ」とか
「そのチラシみせて」と言うと「行かないんだから見てもしょうがないでしょ」とか
傷つく発言多し・・・
関節の痛みを和らげるため、お風呂で本読みながら長湯していたら、
「優雅でいいわね・・・」いやみたっぷり(T-T)
これじゃ一人暮らしのほうがまだよかった。
どうしたらわかってもらえるのかしら???
ほんと、生きていくのがいやになる。
>>438 親なら話し合ってみてはいかがですか。
ダメなようなら1人暮らしに戻れないでしょうか?
精神的負担はリウマチに良くないです。
>>438 >レミケードにするかエンブレムにするか悩んでいます。
両方使いましたが、私の印象ですが…
レミケードはキレがよく、効くときは一気に効いた感じ。
点滴する間隔も、8週間隔で面倒くささがあまりない。
ただ、抗体ができてしまうと効かなくなる…どころか、リウマチが悪化する場合も
(私は悪化したため中止しました)
エンブレルはレミケードに比べ効きが穏やか…というかキレがない??
検査値は下がったけど、自覚症状はあまり変わらないという印象。
(他の方からも同じような話をよく聞きます)
レミケードの抗体反応で悪化したリウマチにも効果があるという話。
週2回の注射なので結構面倒。慣れれば自己注射可能だけれども、製剤の取り扱い
(要冷蔵保存)や、注射そのものの瀕雑さなど気を使うことが多い。
……どちらも一長一短って感じでしょうか?
あまりどちらも変わらない気がしますので、ご自分の症状や生活スタイルなども考慮した
ほうが良いかと思います。
それに、効かなければどちらからも変更は可能ですし。
441 :
連投スマソ:2005/07/18(月) 01:40:22 ID:kCNWMIm3
>これじゃ一人暮らしのほうがまだよかった。
>どうしたらわかってもらえるのかしら???
お気持ちわかります。私の家族も似た感じです。
最近はだいぶ理解してもらえるようになってきましたが。
親から傷つくような事言われるのってつらいですよね。
でも、それって親御さんの心配する心の裏返しだと思いますよ。
やっぱり親としては子供が大きな病気にかかってしまったことは受け入れきれない部分が
あるんだと思います。
「いつか治る」とか「もしかしたらそんな大した病気じゃないのかも」と思いたいんじゃ
ないかな。
だから、あなたが少し症状が良いときを見て「大したことないのに大げさな」って言って
みたりしてしまうのかも。
また、あなた自身もリウマチを受け入れきれてない部分はありませんか?
「以前はこれくらいできてた」とか「こんなことできない自分は許せない」なんて思って、
無理してませんか?
「どうしたらわかってもらえるのかしら??? 」と他人に理解をしてもらいたいなら、
まず、自分がリウマチのことを理解して受け入れることが肝心だと思います。
そして、自分自身が十分理解して受け入れたうえで、親御さんとリウマチについて話し合って
見て下さい。
私自身も以前はリウマチになったことを受け入れられず…リウマチになったことを認めたく
ありませんでした。
だから、症状が良いときはリウマチになる前と同じように振るまい、治療にもあまり身を
入れてませんでした。
それが親から見たらリウマチを理由に怠けていると写ったらしく、嫌みなどを言われたりして
ケンカもしました。
けれど、だんだんと患っている期間が長くなり、症状も重くなってどうしても自分自身が
「リウマチ」という事を受け入れなくならなければなり…また、その間にいろいろな人と
触れ合い、考え方もだいぶ変わりました。
今は、親には自分自身の症状を正直に言って、できないこと、できること…など、
いろいろなことを話すようにしています。
そのおかげか、今では親の態度が少しずつ変わってきている気がします。
32歳男性です。先日、約1年続けたアダリムマブの治験を効果なしと診断されやめることとなりました。次の治療はエンブレルかレミケード、プログラフから選択して欲しいと医師から言われました。
医師はエンブレルを強く勧めてましたが、週2回の通院、初回1週間の入院があり、仕事上難しかったので飲み薬のプログラフを選択しました。
服用を始めてから一週間過ぎましたが、今のところ副作用もなく、次回の検査待ちです。
このスレの中でプログラフを服用している人はいますか?効果の方はどうでしょうか?
443 :
病弱名無しさん:2005/07/18(月) 14:01:39 ID:TlJzl/Ud
≫440さん
レスありがとうございます。
薬の件と家族の件と両方ともアドバイスいただき
すごい励みになりました。
差し支えなければ教えていただきたいのですが、
レミケードを使用してどのくらいで悪化してしまったのですか?
またどの程度の症状の時にレミケードにして、どのように悪化してしまったのですか?
結局レミケードもエンブレムもやり続けないとだめなんですよね?
たくさん質問してすいません。
リウマチの知り合いがひとりもいないため、すごく嬉しくって・・・
家族とのことも、本当に私の気持ちを見透かされているような気がするぐらい
わかってもらえてて、涙が出てきました。
やはり同じような経験をされてる方もいらっしゃるのだとすごい励みになりました。
「リウマチを理由に怠けてる」
まさにうちの親はそう思ってるはず。
しかし、話すこともむずかしい。
少し調子がよいときは外に出て買い物をしたりしてるけど、
そのぐらいできるなら大丈夫じゃないみたいな空気が流れる。
だからといってずっと家にいたら、本当にヒッキーになってしまう・・・
最近は親とほとんど会話しなくなり、家にいるのがとても苦痛。
その上、高額な治療代を出してもらわなくてはならず、
(そのことに関しては寛大なのだが)少しは家のことしなさいよみたいな雰囲気。
レミケードが効いて、親元を離れたいのが本音。
でもレミケードで悪化した話を聞くと・・・
この先不安になります。
他にもレミケード体験者の方いらっしゃったら、いろいろ教えてください。m(_ _)m
リウマチの治療はお金がかかるんですか?
お金の無い人は痛みや症状を我慢しなくてはならないのでしょうか?
>>444 別に我慢する必要は無い
健康保険は一定額以上の支払額は帰ってくるから
リウマチに限った事じゃないけどね
446 :
病弱名無しさん:2005/07/18(月) 18:49:42 ID:TZWveoPs
明るい話題はないのかねえ。
447 :
病弱名無しさん:2005/07/18(月) 20:20:04 ID:bwb8E1dK
鎮痛剤が体に合わなくて服用出来ない場合は、座薬しかないんでしょうか?
ネットでキャッツクローというサプリを見かけたんですが・・・。
449 :
病弱名無しさん:2005/07/18(月) 23:32:51 ID:TZWveoPs
>>433 大学生活まで送れているのなら、たいしたものです。
同じ若年性で発症した方で、今、看護士で活躍している人を
知っています。完治に近い治療はもうでてきています。
もう一歩です。がんばりましょう。
450 :
440:2005/07/19(火) 01:42:03 ID:6wOijoTo
>>443 レミケードは私の場合、3ケ月くらいで抗体ができてしまいました。
状態としては、両手足の関節の腫れがレミケード開始後、1ケ月程度はなんとなく軽減。
検査結果もCRP値が1.3から0.3まで下がりました。
しかし、その後は関節の腫れがひどくなる一方。今まで腫れの無かった両肩、首などにまで
痛みを感じるようになり、更に数値もCRPが3.0近くにまで跳ね上がってしまいました。
今はエンブレルに切り替えて、数値だけはなんとか0.3までに落ち着いています。
けれども症状としてはあまり良くなったという印象はありません。皮湿の副作用も出ている
ので気になります…。
ただ、これは私の場合ですので。
病院で他の患者さんの話などを聞く機会があるのですが、その中にはレミケードをされて、
いままでは歩くこともままならないような方が元気に歩けるようになった話や家事ができ
なくて困っていた主婦の方がエンブレルをされて何年かぶりに家事ができるようになった話
などもたくさん聞きますよ。
それに440でも少し書きましたが、レミケードの抗体反応でリウマチが悪化しても、エンブレ
ルで改善することができるそうです。
>結局レミケードもエンブレムもやり続けないとだめなんですよね?
私の主治医の話では必ずしもやり続けなければならないということは無いそうです。
症状をみて減量や中止することも可能だと言っていました。
レミケードやエンブレムに他の抗リウマチ薬を併用することで、かなりコントロールできる
のではないかという話です。
451 :
440:2005/07/19(火) 01:43:09 ID:6wOijoTo
ご家族との件ですが…
>しかし、話すこともむずかしい。
とのことですが、やはり一番の解決方法は話し合うことだと思います。
話し合う…とうか、まずはリウマチという病気がどういうものなのかを話して理解してもらう。
そして、自分の状態が今どんな感じなのかなど。
といっても、あなたが話しても親御さんはあまり聞く耳を持たないかもしれませんので、あなたの
主治医に話をしてもらうと良いかもしれません。
私は時々、親を連れて診察に行きます。
主治医からの話もそうですが、病院に行くことで私以外のリウマチ患者と触れ合う機会が増え、
少しずつ親のリウマチに対する理解が変わっていっているような気がします。
それと、自分自身も「親に理解して欲しい」と一方的に押し付けるだけでなく、理解してもらう
ための妥協をする。
たとえば、「調子が悪いから家事は一切できない。」ではなく、「調子が悪くて家事の全部は
できないけど、ここまではできるから残りは手伝って」という感じで。
私の場合、肘が悪くて重いものが持てなかったり力が入らないので、料理の時などは母親に
「堅い野菜は切れないから切って」と頼みます。
残りの切れる野菜だけは自分で切り、できる調理は自分でします。そして、最後のナベや
フライパンから皿に盛りつけることができないので、また母親に頼みます。
こうして「できること」「できないこと」がはっきりすることで、親も怠けているわけでは
ないと理解してくれたようです。
いろいろ書きましたが…リウマチが一人ひとり違うのと一緒で、家庭の事情もそれぞれ違う
でしょうから、参考にならないかもしれませんが(汗)
そんな考えの親には一度発狂でもしないとダメなんじゃない?
発狂っていうか、「泣いて訴える」とか「キレる」とか
そのくらいしてもいいんじゃない?
症状が軽いと怠けてるようにしか見えないかもしれないけど、
それなら家の事だって少しは出来るだろうし、
症状が悪ければ日常生活だってままならないんだから、
その様子を見て、親は大変な病気だって分かると思うんだけどねぇ。
やっぱり一緒に病院に行くっていうのがいいけど、
あとはリウマチの本を読んでもらうとか。
ま、とにかく話さない事には難しいね。
高額な医療費を出してもらう話は出来て、
肝心な自分の症状は話せないっていうのも変だと思うけど・・。
こんな体に生んだのは親なのに。
生んだからには文句は言わず責任取るべきだ。
別に生まれたくて生まれて来たわけじゃないのに、
勝手に生んだくせに、実の子に対し嫌味いうなんて、
金があっても子供に思いやりの無い親は最低だな。
でも金に不自由してないなら、親の嫌味は適当に聞き流しとけば良いのにと思ったりもする。
世の中にはお金が無くて、思うような治療を受けれない人だっているのに
ある意味、贅沢だ。嫌味ぐらい聞き流せるぐらいの寛大な心を持てばいいに。
だから、甘えだとか怠けてるとか言われてしまうのかもね。未熟者なんだろうね。
考え方や価値観は人それぞれだし、誰かのアドバイスが良いというわけでもないし
人はあれこれ言えるけど、問題を解決して行くのは、やはり本人。
でもこの病気に耐えれる人は偉いですね。
私は痛いと絶えられません。人間出来てないから凹んでばかり。
いろいろ考えさせられるな。。。
455 :
病弱名無しさん:2005/07/19(火) 15:48:08 ID:h0zmSJ/S
病気になったことは誰のせいですか?
誰を責めれますか?
病気に耐えられないですか?
だったら死にますか?
いい加減にせいや!
自分の人生やないか!
気合い入れて生きろや!
>>455 オマエが難病にかかって苦しんで死にますように( ー人ー)|||~~~ ナムナム
>>455 あら、説教しきたんすか?w
気合で生きてはいけませんよ。
気合で痛みは取れません。
別に投げやりにはなってないですよ。
壁にぶち当たってもがき苦しんでますけどね。
人間いつかは死ぬんだし、生きるも死ぬも本人の自由。
死にたければ死ねばいい。行きたければ生きればいい。
ただそれだけの事。
お前がとやかく言えることじゃないと思うんですけど。。。
458 :
病弱名無しさん:2005/07/19(火) 16:40:38 ID:Qcu/x/xE
リウマチの症状なのに検査したら陰性でした。今はまったく痛みありません。しかし妊娠二ヵ月めです。痛みの原因が分からないまま産むのも怖いです。どなたか同じ経験しましたか?私は陰性反応がでるというリウマチなんでしょうか
459 :
病弱名無しさん:2005/07/19(火) 19:21:23 ID:EwAfid02
私は今考えたらリウマチだったのかも…と思える症状が妊娠初期にありました。
検査しなかったので、本当にリウマチだったのかはわかりませんが。
産んで一ヶ月後、本物のリウマチになりました。
でも、薬で何とか落ち着いて、今は子供が八ヶ月です。
一時期大変で、母乳も途中で諦めなければいけなくて、夫や実家に迷惑と心配をかけまくりました。
それでも、産まなければ…と思ったことは今のところありません。
運が良かっただけかもしれませんが、御参考までに。
460 :
病弱名無しさん:2005/07/19(火) 20:05:09 ID:Qcu/x/xE
258です、今二歳の娘がいるんですが症状があるときは抱いてあげるのにも激痛で立ち座りも辛いです。妊娠中は薬や検査も限られますよね。何らかの影響が胎児にでたら…と思うと産んでいいのか悩む毎日です。
461 :
病弱名無しさん:2005/07/19(火) 20:14:19 ID:Qcu/x/xE
あ、458でした↑妊娠初期すぎたら痛みとかなくなりますか??産婦人科の先生も わからないなぁ しか言わなくて不安です。産後はやはり症状がでますよね??一人目のときはなにもなかったんですけど。。。
>460
不安にするわけじゃないけど、薬によっては飲んじゃダメなのいっぱいあるよ。
特に抗リウマチ薬は。
リウマチで妊娠出産する場合、プレドニン5ミリ以内という場合が多いと思う。
tu-ka、病院でその辺のことは相談してないの?
ここでの意見を聞くより、医者に相談するのが一番だと思うよ。
>461
産婦人科しか行ってないの?
リウマチの疑いがあるんなら、まずはリウマチ科に行ってみた方がいいと思う。
私が聞いた話では、妊娠出産を機にリウマチになる女性はいるということですよ。
もともとリウマチの場合、妊娠中はなぜか痛みが治まるケースもあるのだとか。
出産まではプレドニンでしのいで、出産後に抗リウマチ薬を再開する方が多いそうです。
薬飲んでると授乳もダメみたいよ。
なんにしても、ここの書き込みだけで>461さんがリウマチかそうでないかを
班田できる人はいないので、早めにリウマチ科に行くべし。
464 :
病弱名無しさん:2005/07/19(火) 20:22:07 ID:dWZvbTSA
僕は二十代前半のリウマチ患者です。右肘と両膝に人工関節が入っています。手術の時に麻酔の効きが悪くて痛かった 今では、歩行もスムーズです。とても痛かった膝の痛みもゼロでとても助かっています。ちなみに今はアラバ≠服用しています。
465 :
463:2005/07/19(火) 20:24:56 ID:1twJjdfz
班田ってなに自分…orz
判断です
466 :
病弱名無しさん:2005/07/19(火) 21:04:26 ID:EwAfid02
459です。
私もまだまだ先になるだろうけど、二人目が欲しいので、この前お医者さんに聞いてみました。答えは…
薬は飲むのはやめないとね。最低でも抗リウマチ薬は。痛み止もカロナール位しか出せないよ。
それから、産後リウマチになった人は、二人目産むと悪化する場合があるから、覚悟してもらった方がいい。
ダンナさんとよく相談してください。
ま、悪化したとしても私としては治療するだけです。
まあ、とりあえず症状がもっと落ち着いてからにした方がいいね。
と言われました。
何にしてもリウマチの主治医に聞くのが一番ですよ。
467 :
病弱名無しさん:2005/07/19(火) 21:19:33 ID:Qcu/x/xE
458です。リウマチ科行ってリウマチの検査したよ。陰性だったしその先生も無責任に、原因わからない。でもリウマチじゃないんだし産めば?といってきました。神経内科もリウマチ反応ないなら、妊娠中だし、と言い薬もでませんでした。
458です。整形外科・リウマチ科・神経内科すべてみてもらいリウマチ科整形外科ではリウマチの血液検査もしました。すごい痛くて腫れているのに、原因わからないの一言でした。どこへ行ったらいいものか…今日また右ヒザが痛みはじめました。
>>442 プログラフ服用組です。
私も442さんと同じ理由でプログラフになりました。
私に関しては効きが悪いみたいで、先週の血液検査はCRP4台でした。
服用前は2〜3だったのにナゼ…orz
442さんには効くといいですね。
自分で自分を養いながらの治療は選択肢が少ないし経済的にも厳しい。
リウマチでシングルでも楽しく暮らしてる先輩方がいらっしゃる、
と頭ではわかっていても、つい将来を悲観してしまい、
最近は寝る前に涙を流すことが習慣になってしまいました。
このマイナス思考がプログラフ効かない原因なのかなあ…。
470 :
469:2005/07/19(火) 23:24:10 ID:+mGmekEG
プログラフを選んだ理由について訂正。
仕事を持っててレミケードなどを使えなかった、という…だけ442さんと同じです。
アダリムマブを試していた訳ではないです。
私は442さんとは逆に、プログラフがダメだったら、アダリムマブに期待してます。
アダリムマブを使ってみた感想はどうでしょう?
風邪をひきやすくなったりしましたか?
いろいろ教えていただけると幸いです。
471 :
病弱名無しさん:2005/07/19(火) 23:32:22 ID:h0zmSJ/S
>>455です。
失言でした。申し訳ない。
でも、あなたがたは生きられるでしょ。
俺は、末期癌で余命半年の宣告を受けました。
病室でカキコしてます。
まあ、このまま死ぬことを考えたら、
あなたがたが羨ましかっただけですわ。
ほな、がんばってな。
>>454 うわっ、最低な子供だな
確かに苦しいのは自分だけど、親だって同じように苦しいのに
>>455さん
別に失言でも何でもないと思いますよ。
ID:/wMrm9MKは自分の病気を他人のせいにして逃げてるだけですから、それくらいキツ言っても構わないのでは?
>でも、あなたがたは生きられるでしょ。
さあ、どうなんでしょうね?
明日交通事故で死ぬかもしれないし、リウマチ新薬の副作用で突然死ぬかもしれません。
ちなみに、リウマチ患者の生存余命もわりと短いですよ。
病状で生活も制限される事も多いし。
羨ましがられる程でもないと思いますがね。
>wMrm9MK
病気になったのは親のせいでもないし、生みたくて生んだわけでもない。
wMrm9MKがそんな体で勝手に生まれてきただけですよ。
…って親に言われたらどんな気がしますか?
生きるも死ぬも本人の自由で、あなたがもがき苦しむのは勝手ですが、
苦しいのを他人のせいにしたり、他人にまであなたのマイナス思考押し付けて不快にさせないで下さい。
私も
>>455の発言はイヤじゃなかったし、失言でもないと思うけど、
どんなに頑張っても病状がよくならない人からみれば、
カンに触る一言だったんでしょうね。
自分が一番辛い、不幸だと思って
周りが見えなくならないようにしないといけないですね。
私、母親くらいの歳の人に
「病気になって辛い思いをした分、人に優しくなれるでしょ?」
と言われました。
なかなか出来た人間にはなれないけど、優しい人にはなりたいです。
>>454だって勝手なマイナス思考だけど、
自分もマイナス思考だから気持ちは分からなくもないです。
リウマチが集まる所だから、
愚痴っぽくなったっていいじゃないかと思うけど・・・。
そんな事より
>>456みたいなのは有り得ないレスだと思う。
>>470 ご返事ありがとうございます。
アダリムマブの効果はまったくといっていいほどありませんでした。
CRP値しか覚えていないのですが、大体4〜7位を行ったりきたりで、
リウマトレックス、プレドニン、ロキソニンを併用しておりました。
一度だけCRP値が0.9と下がったのでプレドニンの量を減らしたのですが、
またCRP値が上がってしまい、その他のリウマチを示す数値も全く下がらなかったので、
中止することとなったしだいです。
担当医の話によると、レミケードはアダリムマブに近いもので、エンブレルは前者とは少し違ったアプローチで効くとのことです。
ですから、レミケードは効果がない可能性があるのでエンブレルを薦めてきたようです。
プログラフは内服薬な為、注射や点滴の薬よりは効き目が少ないと言っておりました。
理屈はわかったのですが、アダリムマブの治験の時も効くはず・・・とのことで決断したのですが、
結果はほとんど効果なしく、先日薦められたエンブレルの推薦もあくまでも推測でしかなく、
効果がない可能性も十分あると感じたので、通院の都合もあり飲み薬のプログラフを選択しました。
もちろん、プログラフに効果がなかったらエンブレルを試してみるつもりです。
476 :
病弱名無しさん:2005/07/20(水) 00:48:58 ID:w4z5U8nL
458です。リウマチの反応がでていないのに痛みや腫れが定期的にある場合、やっぱリウマチ科・血液科に行くべきでしょうか?原因が分からないのなら痛み止めのその場しのぎ的な処置ですかね。。。
だから、考え方や価値観は人それぞれって書いてるでしょ。
それに、人間出来てないとも書いてるじゃないか!
スルーすれば良いのに、そういうのにはすぐ異常反応しますよね。
同情というのでしょうか、それとも傷の舐め合い?
美化しようなんてやめてほしいな。と思った。
レス付けてあげますからねぇ〜w
>>472 全ての親が辛いと思っているわけではない。
世の中には、子供が死んでくれてホッとする親だっているんだよ。
そんなことは本人に向かって直接口には出さないかもしれないけど、
心で思ってるかもしれない。
>>473 >wMrm9MKがそんな体で勝手に生まれてきただけですよ。
>…って親に言われたらどんな気がしますか?
勝手に子供を作る行為をしておきながら、そんな事よく言うなと思います。
>>471 おまいは生きれるだけでも羨ましいと思うのか?
生きてる間、精神も肉体も辛くても、それでも生きたいの?
私は、余命を宣告された事が無いからおまいの気持ちはまだ理解できない。
でも、自分の好きな人がこの世から去ってしまうことは本当に悲しい。
これは経験してるからよく判る。でも、人間の場合、安楽死はないので
生きるのが辛いくて死にたいと本人が望んでるなら、死なせてあげるのも
思いやりの一つではなかろうか?
478 :
病弱名無しさん:2005/07/20(水) 01:23:57 ID:w4z5U8nL
リウマチ患者は命が短いのですか?!
>>476 マジレスしてあげると、
念のため専門医に診てもらえ。
検査結果にもよるし、医師の考え方もあるので、
はじめは鎮痛剤で痛みを抑えるという形になるだろうが、
妊娠中ということなので、薬は処方されないかもしれない。
薬って、どんなに安全といわれてても、副作用があるからね。
>>478 私が言うのもなんだが、そんなことはないでしょ。
合併症とか副作用で腎臓や肝臓が逝ってしまったら命は確実に縮まる。
481 :
362:2005/07/20(水) 13:19:42 ID:4wuIePm1
>>423さん
遅くなっちゃいました。レスありがとう♪
関連性はないんだねー。これからの季節、蚊が増えるからホッとしたよー。
その後、体調はどうですか?
お互いにがんばろうね!
482 :
病弱名無しさん:2005/07/20(水) 14:02:34 ID:F1VFQL+e
みなさん、勝手に選択支を狭めないで下さい。
みなさんに合う治療、少なくても寛解が維持できる治療は
あるはずです。
経済的な負担や事情はそれぞれが異なると思いますが、
きっと、痛みや進行を止めれる時がきますよ。
みんなで、みんなを祈りましょうよ。
483 :
病弱名無しさん:2005/07/20(水) 14:18:41 ID:w4z5U8nL
さっき家庭の医学のリウマチ・コウゲン病のページを読んだら絶望的になりました。私はまだ薬は服用してないけど副作用があるとかコウゲン病にはたくさんの症状がありました。私はまだ原因不明ですがコウゲン病の一種なんだろうな、と思ってます。近々大学病院に行く予定です。
リウマチ暦2年の19才です。
受験前にリウマチだと診断されて、それでも諦めたくなくて看護学校に入りました。
二年生になってから痛みが増えてきて、簡単な動作にうまくいかなくなり
実習にも行くわけにいかず、3月末までの休学を選びました。
今までリウマトレックス、プレドニゾロンで来たのですが、医師から休学を期に
レミケードかエンブレンを始めてはどうかと聞かれました。
パンフレットを貰い読んだのですが、どちらを選んだらいいのかが分からないです。
みなさんはどういった経緯でレミケード、あるいはエンブレンを選ばれたのでしょうか。
ずっと痛みや悩みについて両親にもあまり話せず胸に留めてきたのでこのスレを
みつけてほっとしています。
みなさんの痛みが少しでもなくなりますように、一緒に頑張らせて下さい。
485 :
病弱名無しさん:2005/07/20(水) 20:43:10 ID:F1VFQL+e
>>483 医学書なんかは、気色悪いことしか書いていないので
気にしてはいけません。読んでも参考になりません。
100人いれば100通りの症状があり
現在は治療法も日々進化していますから。
>>484 私も、レミケードかエンブレルを使うか悩んだ時期がありました。
ただ、リウマトレックスの増量を試みたところ効果がでました。
週に12ミリ服用しています。欧米では25ミリ位使うようですが・・・。
その辺も視野に入れて検討してはいかがですか?
ちなみに私は、ほぼ寛解状態です。
475さん
470です。すばやいお返事ありがとうございました。
アダリムマブが効かず、さぞかししんどかったこととお察しします…。
「プログラフ、劇的に効きました!」ってな朗報はネット上で見たことがありません。
保険認可されてから日が浅いせいでしょうね、きっと。
「他の免疫抑制剤より効果は早めに出てくる。1ヶ月後を期待しててね。」
ってスタートするときに主治医は言ってくれたんですけどね。
475さんから良い知らせが聞けますように!
>>484 私も大学生の頃は友人にカミングアウトするのが気恥ずかしく、
心配させるから両親に洗いざらいぶちまけるわけにもいかず、うちにため込んでばかりでした。
今はここ見つけて救われています。
がんばりましょうね。
487 :
病弱名無しさん:2005/07/21(木) 00:40:41 ID:kbL+/g0B
自分より辛い人がいたら愚痴っちゃいけないわけじゃない。
悩みの大きさは人それぞれ。
分かってるんだけどな…
私も人間小さいからダメだ。
妊娠してる子が重そうだから、持ってあげなよって今日雑誌の山を運ばされた。
ハッキリいって妊婦よりつらいようちら…
娘妊娠した時、リウマチ落ち着いて、悪阻ひどいのになんて楽なんだって思ったし
妊娠なんて病気でもないし一生じゃないじゃんって思っちゃった。
下を見ても上を見てもキリがないけど、
ぼちぼちいきましょ。
488 :
病弱名無しさん:2005/07/21(木) 00:46:02 ID:UHtW/0L5
確かに妊娠中とリウマチの痛みは比べものになりませんよ!私も産後2年目でリウマチみたいな症状がでました。今二人目妊娠中だけど子供一人扱うにも激痛が走り辛いです。まだ25なんですが健康なうち旅行とか行っとけばよかったのかなと 思ってます。
489 :
病弱名無しさん:2005/07/21(木) 01:56:59 ID:2OlNf1GY
484さん
440さんの言葉を参考にしてみても・・・
私も484さんと同じでいままでリウマトレックスとプレドニゾロンできましたが、
次回までに効き目がなかったら、レミケードにするかリウマトレックスを
増量するか考えておいてくださいと主治医に言われました。
2時間の点滴とお金もかかるということでレミケードは勇気がいります。
485さんの意見を聞いて、今私はリウマトレックス6mgなので今回は増量にしてみようか
と思います。
もちろん人によって効き目は全然違うと思うのですが、
485さんみたいに寛解することを願って頑張るつもりです。
484さんもここで一緒に頑張りましょう!
リウマチ暦も歳も(!?)少し先輩ですので、少しでもアドバイスできればと思います。
>>484さん
私はレミケードもエンブレルも両方使ったことないからアドバイスとかではないのですが・・
私は看護学校入学して発病しました。発病して私も休学してたのですが、
症状がなかなか回復しなかったので退学しました。
一度社会に出て、体調もかなりよくなったので今年からまた学校通ってます!
まだまだ痛みやしんどさなどなくなってませんが頑張ってます!
一緒に頑張りましょう!
すいません、かなりの横レスで・・
491 :
病弱名無しさん:2005/07/21(木) 07:25:21 ID:UHtW/0L5
みんな、偉いな〜。私ならまた痛くなったらどうしよう。。。てなるよ。
私もあの時の痛みがまた始まったらどうしよう・・って結構不安に思ってます。
私は冬に発病したから、冬になったらまた・・とかついつい考えてしまいます。
493 :
484:2005/07/21(木) 09:47:55 ID:sxnu7tjj
>485
リウマトレックスの増量は思ってもみませんでした。
日本では週8ミリまでと聞いていたのですが、12ミリにいくこともできるのでしょうか。
今度主治医に尋ねてみたいです。今は8ミリを週に服用してます。
寛解がはやく訪れて欲しいと思います。
初めてこういう同じ疾患の人が集まるところに来たのですが、485さんがほぼ寛解だと
おっしゃられてすごく嬉しく思いました。ここはとても素敵なところですね。
>486
私は看護学校ということもあり病名は初めの頃にさらっとカミングアウトしたりはしていたのですが
入学したてとはいえ同じ看護学生の方に笑いながら感染するの?と聞かれてしまって
言わなければならない場面でも他人に言うということが苦痛でした。
こちらを見つけて本当に救われた思いです。がんばりましょうね。
>489
以前リウマトレックス8ミリとメトトレキセートにしてみたところ血液検査で
肝障害が少し出てしまったといわれてしまって、メトトレキセートはすぐ止めになってしまいました。
485さんのように、リウマトレックスを増量することは出来るのか聞いてみたいと思います。
レミケードは2時間というのがネックかと思ったのですが、そばに医療者がいてくれるなら
安心なのかも?という気持ちもあったりでまだ揺らいでいます。確かに勇気がいりますね。
一緒に頑張っている人がいるのがこんなに嬉しいとは思いませんでした。
寛解を願って私も頑張りたいと思います。
494 :
484:2005/07/21(木) 09:49:28 ID:sxnu7tjj
>490
同じ看護学生さんにお会いできて嬉しいです。
先日休学を決めたばかりで、実習直前だったこともあり沈みがちだったのですが
490さんの頑張りを拝見して願書を取り寄せた頃の気持ちを思い出しました。
今後の進路はまだ決まりきってないのですが、どんな道になっても頑張ろうと思います。
お金や時間に気をとられていたのですが、レミケードやエンブレンは肝臓に影響しないのかが不安です。
みなさんのお言葉を参考にして、少しずつ見極めてみたいと思います。
495 :
病弱名無しさん:2005/07/21(木) 20:34:22 ID:3MOvzi9D
>>484さん、そしてみなさん、
私は病気が治ったら何がしたいとか、
寛解したら幸せとか
考えないようにしています。
考えると、病気である「今」は不幸であるということを
肯定してしまうことになります。
私はリウマチですが、不幸ではありません。
家族がいて、友達がいます。
たとえ周りが全部敵になったとしても
この自分がいます。
わたしは病気になり、露骨に馬鹿にされたり話のネタにされて、世の中がクズと普通の人といい人(ごく少数)で構成されていることがわかりました。
最初は腹が立ちましたが、今はくだらない存在だなあ、こんなのが家族でなく他人でよかったと思うようになりました。
まあ、わたしも病気になる前は、リウマチの人のことなど他人事の普通の人でした。
497 :
病弱名無しさん:2005/07/21(木) 22:51:14 ID:UHtW/0L5
リウマチであることにたいして、どう馬鹿にされたんですか?!
>>497 それを聞いてどうするの?って聞いてみるぅ〜。
釣られないようにしましょうよ。
493さん
リウマトレックスとメトトレキサート(MTX)はおなじでしょ?
ホントに両方処方されたのなら一度確認した方がいいよ
>>494 私もリウマチ発病後、3ヶ月ほどは仕事を頑張っていましたが、
なかなか薬が効かず症状もどんどん悪化していくのに
気持ちも萎えてしまって、結局休職しました。
せっかく10年頑張って、そこそこに責任のある仕事をするようになり、
ここで休んだら今までの事が全て無駄になるような気がして、
本当に悩みましたが、休職して良かったと思ってます。
運良く、5ヶ月間の休職中にほぼ寛解する事が出来、
今は仕事復帰して1年以上経ちました。
私は本当に運が良かったし、
理解ある職場で(と言っても、理解してくれない人もいましたが)
恵まれていると思いますが、
494さんはまだまだ若いんですから、
今の自分を大切に療養に専念して下さい。
早く良くなれば、またいくらでも学校には行けるんですから。
>>484 薬の選び方に悩んでいるようですが、「お金や時間」で選ぶのはどうかと思います。
エンブレル、レミケード、リウマトレックスの増量…
どの薬にも長所と欠点があるし、それぞれ効き方にも特徴があります。副作用も当然あります。
ちなみにどの薬も肝臓には影響ありますよ。
人間の体は肝臓で解毒しますから。
もう少し、それぞれの薬の特性、副作用などについて勉強したらいかがですか?
ここのページなど参考になりますよ
http://www.hosaka-clinic.com/tx.htm
でも、お金や時間は現実問題で、無ければどうしようもないもんなんだよねぇ…
いや、もちろん、自分に合った治療をするのが一番いいんだけどさ
504 :
484:2005/07/22(金) 08:12:48 ID:B01UfpmM
>500
リウマトレックスとメトトレキサート、違う薬のように渡されたので
そのように思い込んでいました。次の受診の際に質問してこようと思います。
ありがとうございます。
502さんに紹介して頂いたページで勉強してまいります。
>502
家族の仕事や家計のことなんかを考えるとどうしてもお金と時間に目が行って
しまってます。自分の体のことですから、それだけでなく長所欠点に目を向けて
話し合ってみます。気づかせて下さってありがとうございました。
>>496 私もそぉ思ったよw
リウマチになって3年経つけど、やっぱ凹む時は凹むね。
昨日、家に帰ったら、足の付け根がイッてて動けなくなったw
仕事中ぢゃなかったのが救いだけど、突然こーゆーの起こるから困るよ。いきなり寝たきりだもんw
リウマチは自己管理が悪い病気ではないですよね?
病院へ行くこと自体、自己管理が悪いからだと言われたよorz
>>506 誰がそんなこと言うんだよ。
前へ出ろ!
508 :
病弱名無しさん:2005/07/22(金) 19:39:50 ID:s6GJDSOw
左手の親指の付け根から先の関節?が痛くなって2ヶ月。
昨日あたりから右手の親指も同じような感じに。
でも、関節腫れているには見えない。
ただし、熱もっているような感じ。
リウマチって痛みが出始めたとほぼ同時に腫れるものですか?
変形してくるのはどの位してからですか?
509 :
病弱名無しさん:2005/07/22(金) 19:58:26 ID:bITU4IkE
>>508 それは、ひとそれぞれで
断定はできないと思うよ。
それよりも、適切な治療に関心を寄せるべきですよ。
510 :
病弱名無しさん:2005/07/22(金) 20:11:01 ID:s6GJDSOw
>>509 ごめんなさい。
まだ、病院行って診て貰っていません。
511 :
病弱名無しさん:2005/07/22(金) 20:15:38 ID:W6kOSnFh
病院いっても 原因がわからないですね、なんて言われたらどうしたらいいんですかね。。。
512 :
病弱名無しさん:2005/07/23(土) 00:15:25 ID:FSfeuNux
>>511 きちんとした医者なら、病名診断はできると思います。
それからは早期治療開始です。
>>511 それは本当に言われた事?
それとも、言われてもいない事を今から心配してるの?
後者なら、「そんな事は本当に言われてから心配しろよ!」と
きつい事言いたくなっちゃいますね。
ここには、そういう過程を経て、
今現在、治療を頑張ってる人が多いと思うので。
そういう私も、そうでした。
結局は自分で乗り越え、前向きに治療に専念するしかないんですよ。
クヨクヨ考えたって良い事ないです。
お薬以外の痛み対策はどんな事をしてますか?
いいものあったら教えていただけると嬉しいです。
それから、痛くて寝付けないことってありますか?
なるべく薬は避けられるのなら避けたいのですが
寝れないと眠剤とか飲んで寝てますか?
すみません。もひとつ教えてください。
風邪引きやすくなりますか?
喉と鼻の粘膜やられて風邪引いてしまいましたので。
今年は既に2回も。温度差があるのも風邪を引きやすい原因の一つとも思うけど。
516 :
病弱名無しさん:2005/07/23(土) 01:32:06 ID:aRQF+mXD
511さん
リウマチになった原因なんて、はっきりしてないですよ。
それに原因知ってどうするのでしょうか?
必要なのは512さんが言うように早期治療です。
今のリウマチは発症してすぐ強めの薬をつかって治すそうです。
「どうしよう」なんて言ってないで、すぐにでも病院に行ってください!
514さん
なるべく薬を避けたいのはどうしてでしょうか?
副作用??
痛みに耐えるのはつらくないですか?
私は薬を飲んでいても痛いものは痛いのですが(TT)
私の場合<痛みで寝れないときは>
●お風呂にゆっくり入る
●強い酒を少量飲んで寝る(体に悪いのかもしれないけど・・・)
<日常的なことでは>
●回さないと開けられないドアノブに下に押すだけで開けられる道具をつける(ホームセンターに売ってた)
●ペットボトルや缶きりも障害者用の道具を使う(うんと楽です)
●低反発のスリッパにする(軽めの。一番有名なとこのは重いのでNG)
●朝起きて必ず熱めのお湯(50度ぐらい)と水を交代で手にかける
●睡眠を多くとると朝痛みが強いので、早起きして昼寝をする(働いてる方は無理ですね、スイマセン)
あくまでも私個人の意見ですので、参考までに・・・
またここのかた達の他の意見も聞きたいですね、是非教えてください!
こうゆうことって本当、同じ病気同士でないとわからないです。
ここの板に心から感謝してます。
517 :
病弱名無しさん:2005/07/23(土) 01:32:15 ID:P3+kbfzK
511です。実際言われましたよ。歩くのもやっとで苦しくて何時間もまったのにリウマチ検査が陰性だったら、リウマチじゃないね!と言われじゃあ原因は?と聞いたら、わからない!何かの病気になりたいの?て小馬鹿にされました。痛みの原因知りたいのに。
518 :
病弱名無しさん:2005/07/23(土) 01:44:33 ID:aRQF+mXD
551さん
そうゆうことなのですね。
間違った解釈をしてました。
ちなみにどうゆう病院に行ったのですか?
リウマチ科ですか?
そんなにつらいのに小馬鹿にする医者のとこなんて行かないで!
医者も沢山いるのですから、そこでわからないと言われたなら
違うところでみてもらえばいいのではないでしょうか?
今は医者も選ぶ時代ですよ!!
とにかく、リウマチなら早く治療しないと!!
他の病気ならここにきてもあまり参考にはならないでしょうけど・・・
とにかくひとりの医者の意見で足止めされてる場合ではないです!
519 :
443:2005/07/23(土) 02:11:11 ID:aRQF+mXD
>440さん
随分前にレス頂いていたのにごめんなさいm(_ _)m
本当にいつもためになるアドバイス、本当にありがとうございます!
まず薬の件ですが、
私は今もうすでに両肩、両肘、両手首、両膝、首が痛いです。
でもCRPは0.6なんです。
今日病院に行きました。
とりあえずリウマトレックスを増量することになり、これでもう一回様子見て
だめならレミケードということになりました。
確かにかなりよくなったという人も多いらしいでね(主治医曰く)
あと、親とのけんですが・・・
細かい例まで教えていただき、本当に感謝です。
父に前回の440さんの意見を見せて、なんとなく母に話してもらい
最近は少し話ができるようになりました。
病気のこと、薬のこと、できること、できないこと
少しずつではありますが、親も興味をもってくれるようになり
私の気持ちも穏やかになりつつあります。
この部分はすべて440さんのおかげなんです!
本当に本当にありがとうございます。
近々一度病院にも母に来てもらおうと思っています!
さて、私の親の件からはじまって、なんだかいろいろ話が広がってしまって・・・
ただ、私はこの病気を親のせいだとは全く思ってはいないのです。
むしろ、こんな病気になってしまってごめんなさいの気持ちでいっぱいです。
ただ愛している親につらいときに嫌味を言われたり冷たくされるのが悲しかった。
でも440さんのおかげで回復中。
本当に、本当にありがとうございます。
これからもよろしくおねがいします。
520 :
病弱名無しさん:2005/07/23(土) 07:17:40 ID:P3+kbfzK
511です。最初整形外科でリウマチの血検したんですが陰性で、さらに痛みも増し腫れもひどくなったから県病のリウマチ・血液科でもう少し詳しい血検したら陰性でした。考えられる原因も特に教えてくれなかったし本当金と時間だけ費やした て感じでした
>>515 痛くて眠れない時は…患部を暖めるか冷すかで少しは楽になるかな?私は冷す人。
それでも辛ければ、万が一用に処方されたボルタレン座薬に頼るw
風邪は引きやすくなるよ〜。免疫抑制(イムラン、エンドキサン、リウマトレックス、ブレディニン等)を処方されてたら、免疫の働き全般を抑えてるから、日常生活油断しないでね〜。
>>520 この病気は、確実に異変があってもハッキリした数値とか症状じゃないと、告知されにくいから、おかしくて病院行っても「違います」って言われる隠れリウマチは多い。
自分で記録しといた方がいいよ。その後、何年か経って「あなたはリウマチです」ってなる事があるから…
疑いスレ覗いてみて〜
523 :
病弱名無しさん:2005/07/24(日) 02:41:51 ID:z0pg0aNT
524 :
病弱名無しさん:2005/07/24(日) 19:05:07 ID:hJ3FbMpG
さあ、元気だして。
また、新しい週が始まりますよ。
525 :
440:2005/07/25(月) 00:15:44 ID:/mJNNc0B
443さん
薬と親御さんとのこと、良い方向に向かっていってるようで良かったですね。
私のつたないカキコが少しでも参考になったのなら幸いです。
寛解に向けて、これからもお互い頑張りましょうね!
526 :
病弱名無しさん:2005/07/25(月) 02:37:37 ID:Mt6g/VH0
右股関節が急激に腫れ、今痛みで眠れません。
こうやって気を紛らわすしか方法ないのでしょうか?
もう限界。大声で叫びたい。泣くのは疲れた。
寝起きに手の指全体が強張る感じになりもう1ヶ月経ちます。昼間は軽いんですが朝は軽い痛みを伴い、最近では簡単に痺れる症状もあります。動かしていないと固まるんじゃないかってぐらいの勢いなんですがリウマチなんでしょうか?
528 :
病弱名無しさん:2005/07/25(月) 09:12:31 ID:Ca58d/HE
寛解に向っている感じなんだけど、仕事の疲れやストレスがたまると足がだるくなる。
しかし今年の1月ぐらいは歩くと足裏が痛く、薬の副作用で手あれ(肌が割れる)がひどく仕事もままならなかった。
その時と比べるとディズニーランドで遊び歩いたり、ジムに行ったり、仕事も出来ている。
あと少しがんばろう!!
みんなもがんばれ!!!!!!!!!
>>527 症状から考えると、リウマチの可能性が高いね。
とにかく医者行ってきなさい、すべてはそれからですよ。
530 :
病弱名無しさん:2005/07/25(月) 19:39:56 ID:lfoHQ8cU
>>527 こんなところで、レス期待してる場合じゃねえぞ。
早く病院へ行け。
専門医のとこな。
531 :
病弱名無しさん:2005/07/25(月) 20:57:36 ID:/BRkDczH
今年の4月にリウマチと診断されました。
今痛いのは肩、手首、膝、顎、足の裏、肘などほぼ全身です。処方されている薬は
メソトレキセート週10mg、ボルタレンSR(朝・晩)、プレドニン頓服です。
5月からメソを飲んで6月に一度CRP3.0になり一ヶ月後に1.9になりましたが
効いている感じがしません。主治医からは後一ヶ月様子を見てみましょうと言われました。
そろそろエンブレルなどの抗サイトカイン療法を考えた方が良いのでしょうか?
532 :
病弱名無しさん:2005/07/25(月) 22:50:17 ID:IKj5GClS
520あたしもリウマチ反応はないよ
けどリウマチの症状はあるので治療中だよ!
今日は通院の日。すごい雨です、心持冷えて嫌だなあ・・。
534 :
病弱名無しさん:2005/07/26(火) 07:38:47 ID:K9J7A/5w
初期は手のこわばりに加えてしびれもあるものですか?私はこわばり・しびれ指の間接もカクカクします。ただ痛みはありません。
これは可能性はありますか?生後1ヵ月の子供がいて自由がきかなく、病院になかなか行けません。
どうか教えてください。
>>534 ほんとに初期の初期にはそのような症状が出ることもあります。
わたしも自覚はまったくなく、リウマチの「り」の字も思いつきませんでしたが
534さんと同じように指の関節がカクカクしだして、
整形外科に行ったら腱鞘炎と診断され、しばらく通ってもよくなるどころか
悪化しだしたので、膠原病を患っている友達にだんだんと関節が痛いことを
相談したら、血液検査をすすめられて検査をしたところ、リウマチと診断されました。
今はまだなんともないし、血液検査をしたところでもしかしたら「異常なし」と
言われるかもしれませんが、早めの受診をおすすめします。
536 :
病弱名無しさん:2005/07/26(火) 10:40:57 ID:ZEGZ/t1x
私は指はわからなかったけど、肘とか肩にきました。
産後は寝汗がひどくて、産後の検診で産婦人科のお医者さんに言ってみたけど母乳出してるからでしょう。
そのうちおさまりますよ、と言われましたがおさまらず…
そのうちあちらこちらが痛くなって寝返りも出来なくなってしまいました。
産後二ヶ月でリウマチと診断されました。
とりあえずどうにかして赤ちゃんは誰かに見てもらうとかして早めに病院に行くことをオススメします。
537 :
病弱名無しさん:2005/07/26(火) 11:30:53 ID:K9J7A/5w
535と536さんありがとうございます。
今週末にでも行こうと思います。
ちなみに早期発見しても治らないんですよね?
538 :
病弱名無しさん:2005/07/26(火) 13:50:44 ID:ZEGZ/t1x
治らなくても痛いのと痛くないのでは大違いですよ。
早く判れば早くから治療ができるわけですし、痛くなる前に抑えられるならそれに越したことはありません。
赤ちゃんが泣きわめいてもだっこもおむつ交換すらもままならないようになる前に(リウマチじゃないかもしれないけど)、手を打つ方が良いのではないかと。
痛くなるとママもつらいでしょうけど、赤ちゃんも多分つらいと思うので。
539 :
病弱名無しさん:2005/07/26(火) 14:02:50 ID:W7YZlGl9
>>538 でも、薬のリスクはあるでしょ。
リスクが大きいけど、それに見合う治療の場合なら良いけど、
みなさんはそれについてどうお考えなのでしょうか?
薬と上手にお付き合いされてますか?
それとも、副作用出てその治療までしてますか?
いったいどの段階で治療を開始するのかの
タイミングなどもお聞かせ願いたい。
医師と相談してという回答は必要なし。
患者さんの考えや意見が知りたい。
夫がリウマチなんだそうです。
20代の時、肘に結節ができて摘出。片手の人差し指の周辺に炎症。
その時は左右対称に炎症がなくてリウマチと診断されず。
10年ごとにかなりの痛みで徐々に進行。
整形医にかかってシップや軟膏出してもらっていました。
現在、40代後半。
指先が少し曲がって、人差し指付け根の関節は壊れているらしい。
大学病院でリウマチと診断され、投薬を薦められたが、本人は拒否。
普通に仕事に逝っていますが、2リットルのペットボトルを持つのも辛いらしい。
私は何をしてあげたらいいのでしょう?
>539
どの段階で治療を開始するのか。
おかしいと思い、病院行ってから。
薬との付き合い。
どんなに他のリウマチ患者に効くという評判の薬だって、
実際に使ってみなきゃ自分に合うかどうかもわからんし
副作用が出るかどうかもわからん。
そして1ヶ月以上飲み続けないと効果もわからん。
リスクが怖いといって何もしなければ、リウマチはどんどん進行するだけ。
薬を試すリスクよりも、ほっといて進行するリスクの方がはるかに怖い。
そんだけ。
なんかえらそうな人がいる
>>541 ちょっとぶっきらぼーだけど同意見w
>>539は何か薬でトラブルがあったのかな?
高いリスクって何処までを言ってるんだろう?私は結婚して子供産みたい30代ですが、今はリウマチ酷いから彼氏待たしてます。
まず、この痛みを抑えこまなきゃ、普通に生活すら出来ない。
副作用の話なんだけど…早めに気付いて石に言えば、薬変えてもらえるよ?いろんな組み合わせあるから心配しすぎないでね。
だから、皆、石に相談〜って書くんだよ。
急に体に異変起きて、怖いと思う。
リウマチぢゃなかったらいいね!
544 :
病弱名無しさん:2005/07/26(火) 18:17:15 ID:1w72AK4I
以前にもカキコしました者ですが‥
20歳で発病。
進行が早く、今は両膝人工関節です。
右肘を形成手術。
その他、沢山の関節が痛いですねぇ、今だに。
21歳で結婚。
30歳までは子供は待ってと主治医に言われたケド、24歳の時に無理矢理薬やめて妊娠・出産。
双子だったから、育てるのが大変だった‥。
抱っこも長時間出来ないから可哀想な事したかも。
でも、主人がよくやってくれたから、今までやってこれたのかな。
やはり、誰かに協力してもらわないと、自分がどんどん辛くなるだけ。
伴に頑張るしかないケド。
545 :
539:2005/07/26(火) 18:26:31 ID:yGAhqtvQ
質問のご回答ありがとうございました。
私の事を書きますね。
現在、都内の某大学病院のリウマチ科に行ってます。3回目。
次回の受診は今週の金曜日。
7月1日の検査結果で判っている事は、RAは陽性、CRPは0.34、
抗核抗体なども検査しまして、関節リウマチであろうとうと医師の診断。
薬は鎮痛剤のみの処方です。
関節が痛いので医師にどうにかして欲しいと言ったところ
リウマチ治療を開始するにはまだリスクが高いので
今のところは鎮痛剤のみで我慢して、もう少し様子を診させてくれとのことなんです。
でも、リウマチの治療は早ければ早い方が進行を止めれる可能性が
高くなるともいうし、医師の指示通りに、もう少し待つべきなのか、
それとも、積極的に治療を開始するよう医師に言うべなのか
イマイチ判りません。
でも、医師の忠告を祭儀ってまで、治療を始めてリスクは
背負いたくないんです。
それから、みなさんにあと一つお聞きしたいんですが、
病院へ行かれる頻度はどれぐらいの割合で病院へ行かれてますか?
私は現在2週間に1回の割合なんですが、働いてるとどうしても無理なんですよね・・・。
今、就職活動してるので尚更。orz
546 :
sage:2005/07/26(火) 18:50:40 ID:SXfuhYAX
妊娠中に受けるIgGという検査でリウマチかどうかもわかると聞いたのですが、
トキソプラズマ検査のIgGと一緒でしょうか?
私はそのトキソプラズマ検査は「16未満」と書かれているのですが、
これは安心して良い数値なのでしょうか?
妊娠中から出産後2ヶ月の現在まで手のこわばりとしびれがあります。
痛みはありません。
どなたか教えて頂ければと思います。
547 :
病弱名無しさん:2005/07/26(火) 18:56:57 ID:pjzz3WvT
病院に行く頻度はひとによって様々なのでは?
安定している方と急激に進行してる方とは当然違うでしょう。
539さんの場合まだ初期ですし、鎮痛剤(薬名をできれば知りたい)
のみの処方であれば尚更、無理と言わず頻繁に行くべきだと思います。
仕事だからといって行くの怠けて、悪化、変形してしまったら
本当に後悔しますよ!
関節が痛いからと言って、はいこの薬!で簡単に治る病気ではないのですから。
まだ我慢できるからと甘くみないでほしい・・・
リウマチは発症したときが大事だそうですし、本当に優先してほしいものです。
安定していれば私の場合、2ヶ月に1回の通院でした!
でも痛みがひどくて悪化してるときは、一週間に1回は行きたくなります(TT)
548 :
病弱名無しさん:2005/07/26(火) 19:09:40 ID:ZEGZ/t1x
私は痛くなり始めたときは母乳をあげていたので、一ヶ月弱い痛み止めでがんばりました。
でも、二ヶ月半でどうにも痛すぎて、だっこもおむつ換えもできなくなり、自分が立ち上がるのすら辛くなりました。
自分が辛いし周りに迷惑をかけるし、何より子供が可哀想なので、母乳は諦め、痛みを抑え、治療を開始しました。
あの時の痛みに比べたら、私にとっては、副作用は我慢できる範囲です。
母乳をやめたときは母親失格!みたいで随分落ち込みましたが、今考えたら、あれ以上は頑張れなかったと思います。
549 :
名無しより:2005/07/26(火) 19:50:25 ID:1yYK5Q/w
545<<
私はリウマチ暦9年目です。前の検査結果はCRP0.5 その前0.4だったので
先生がちょっぴり、がっかりしていたのを覚えてます。
花粉症だったので。
私の先生は、CRP0.4以下だと安心しているみたいです。
病院には、5週に一回通ってます。
病気が落ち着くまでは、まめに通った方が良いと思います。
CRPが低いから様子をみましょうって事でしょ
リウマチ科を受診するくらいだからとりあえずリウマチって事で3回位じゃ解らんてトコかな
>>545 私は去年10月に発症して1ヶ月後にはネットで調べたリウマチ科のある大学付属病院にかかり
抗リウマチ薬(オークル錠100mg朝1回)を飲み始めました。
主治医は「最初に強い薬でたたいてしまうのが最近の流れだけどどうする?」
と聞いてきましたがいきなり強い薬を使うのはあなたと同じで副作用が心配だったので
弱い薬から始めてもらいました。
もし弱い薬でも効果があるのなら必要以上の強い薬は体に入れたくなかったし。
オークルを飲み始めて2ヶ月で立ち上がるのがとても楽になり鎮痛剤(ボルタレン)
がなくても過ごせるようになりました。ただ手首だの手の親指だの小さな関節の痛みはあったので
モーラステープでしのいでました。
今8ヶ月目ですが寛解しています。ボルタレンもモーラステープも全く使っていません。
先生によっても方針は違うのでしょうがリウマチ薬をためらう私の背中を押してくれた
主治医に感謝、です。
最初に2,3回通った近所の整形外科では鎮痛剤ロキソニン&ボルタレンしかくれなくて
あとは「冷やしてはいけない、疲れるようなことはしないように。もう少し
様子をみましょう」だけ。
そんな悠長な事言ってられないほど全身痛かったのにね。すぐ病院探し始めました。
最初が大事だと痛感しましたよ。
今は2ヶ月に一回通ってます。
553 :
参ってます:2005/07/27(水) 00:59:09 ID:G19CTanE
ここ一ヶ月で体中の関節がうずくようにいたんできました、もうお先真っ暗。腫れたことは一度もないです。血液検査も異常なしと言われてますが。このひどい腰痛股関節痛
なんとかならないかしら。
554 :
病弱名無しさん:2005/07/27(水) 01:06:31 ID:uuuvgTlK
私もリウマチ陰性なのに関節痛・腫れがありました。痛くて痛くて。妊娠中なので薬も飲めなくて。
流産してしまいましたが、今は痛みありません。この痛みはリウマチではなく、つわりの一種だったのでしょうか。リウマチは妊娠中は痛まないと聞きました
555 :
病弱名無しさん:2005/07/27(水) 08:25:52 ID:0BZ8UOoK
554さん。流産は残念でしたね。
>リウマチは妊娠中は痛まないと聞きました
そうとばかりは言えないようですよ。
抗核抗体の検査はしましたか?
他の膠原病も疑ってみたらどうでしょうか。
556 :
病弱名無しさん:2005/07/27(水) 09:33:51 ID:B/hPbwr6
参ってますさん
「お先真っ暗」なんて言わないでください。
きちんと病院に行かれてますか?
ちなみに私の主治医は
リウマチで腰痛にはならないと言うのですが、
皆さんどうでしょう?
557 :
病弱名無しさん:2005/07/27(水) 09:51:15 ID:uuuvgTlK
先日、リウマチ・血液科で一万近くした血液検査をうけたんですが陰性でした。でもコウゲン病の検査となるとさらにまた違う血検とかあるんでしょうか?
>>557 前回にどの項目を調べたかわからないけどリウマチだったら「CRP」と「RF」
の検査はしていると思います
どの膠原病の疑いがあるかによって調べる検査項目が微妙に違いますよ
自分の場合は膠原病・シェーグレンとリウマチとサルコイドーシスと橋本病の疑いの検査をする為に
血液一般と「抗核抗体」「血清リゾチーム←これは自費扱いの検査だった」
「血清アンジオテンシン変換酵素」「レニン活性」と「リウマチ因子・RF」とか「CRP」・「甲状腺関連のFT3・FT4」
も検査してもらって1万超えた位でした
でも、自費扱い分があると公立病院と私立病院だと検査料金で差がでるはずですよ
://www.naoru.com/kensa1.htm
559 :
病弱名無しさん:2005/07/27(水) 13:52:24 ID:zeIzInAl
>>549 そんな、0.1にこだわって一喜一憂する医者なんているんだね。
しっかりとした、偏差値教育のみを受けていると
そういった、機械仕掛けの医者も誕生するわな。
560 :
病弱名無しさん:2005/07/27(水) 23:35:34 ID:tbuq+U8f
553 556>>
私も医者にリウマチで腰痛になることはあまりないと
言われました。逆になんでも結びつけて考えるのは
よくないと言われてしまいました。
>>559 そりゃこだわるだろ。薬で抑えられてるかどうかは
CRPや血沈で見るしかないんだから
CRP0.4なんて炎症が抑えられてない証拠だし
それが.1でも上がったらがっかりするよ
腰椎に「リウマチの病変」はないのかもしれないけど、プレドニンの副作用で圧迫骨折などはあるよ。
ちなみに脊椎には滑膜が多数存在する部分があるため、リウマチ病変になります。
>>561 炎症が抑えられてないって…CRPの正常基準値は0.4以下ですが?
それに検査結果なんか毎回誤差が出るのがあたりまえ。
0.1で一喜一憂する医者はどうかと思うけどね?
こんにちは、先日交通費難で広島にあった病院から地元の病院へ変えました。
広島の方の病院は評判は良かったのですが今回変えた地元の病院は特に評判も無く初診の日に薬を処方されてその時出された薬が、
リウマトレックスで、これは前の病院では24時間後に飲むように言われていたのに今回は48時間後と言われました。
でも前の病院だと24時間以上経過してから飲むと血液成分が変化して大変なことになると言われているだけにどちらを信じればいいのか分かりません(><)
どなたか詳しい方どちらを信じればよいのかご伝授お願いします。
ちなみに副作用止めにファリアミンを飲んでます。
>>557 血液検査の結果はもらった?
もしもらってないなら、念のためもらっておいたほうがいいよ。
562
小数点2桁出る検査でコンマ一桁を誤差ってのはどうかな?
それと基準値よりも前回よりHorL、陰性or陽性を見てるんじゃない
566 :
病弱名無しさん:2005/07/28(木) 14:49:03 ID:lFBVNWji
563さん、
こんなところで聞いてないで、前の病院で言われたままのことを、お医者さんにでも薬剤師さんにでも聞いたらいかがでしょう?
ここの人たちは、何かあっても責任取れないんだし。
お医者さんに聞きにくいなら調剤薬局ならちゃんと答えてくれますよ。多分。
>>566 レス有難うございます。
たしかに言われてみればそうですね(^^;)
では今度前お世話になっていた病院に尋ねてみます
それにしても夏は暑さで普段以上に体がだるいです( ´Д`)
>>565 「誤差が出る」ってのは、その日の体調によって数値が違うのはあたりまえってってことだけど?
つーか、リウマチで小数点2桁の変動を気にしてる方がおかしい。
CRP0.01の差で症状が変化するとは思えないけど?
569 :
病弱名無しさん:2005/07/28(木) 21:21:58 ID:5m9AZ9+8
>>562 あなたの意見が正しい。
CRPでの 0.1 の差なんて
歯茎から血が出てるだけで変化するぞ。
そんなにこだわるほうが異常だろ。
みなさんに伺いたいのですが、私は検査でリウマチ因子陽性ですが、他に症状がなくリウマチではない(今のところ)となってます。
今のうちに保険に入ろうと思うのですが、「こんな特約がついていたらいいよ」というものがあれば教えて欲しいのですが。
病気の話の中に保険の話なんてとは思いますがよろしくおねがいします
>>570 まだ使った事がないから自分の加入してる保険の良さはわかりませんが…
今になって加入してれば良かった…と思うのは、確か外資系のガン保険だったと思うけど、リウマチ通院確定で保険金おりるのがあるらしい…
第●の「堂々」の特約(一生涯いりませんって奴)もよさそう。
私は車の免許を取った若〜い時に「終身保険」に入りましたが、
その後すぐにリウマチになってしまい内容の変更が出来ずに高い保険料を払い続けています。
でも、そこで役立ったのは「女性特約」だったかな?
リウマチもそれに入っていて、入院・手術した時はその分も保険金が出て倍頂けました。
とても助かりましたよ。それは第●生命です。
第●生命には
特定疾患になった場合に500万もらえるのがあったよ
特定難病特約「難病サポート」
住○生命にも難病対象の特約のがあったはずだけど手元に資料がないや
ガン保険って、リウマチ患者は加入できないの?
575 :
病弱名無しさん:2005/07/29(金) 20:45:23 ID:LBCRMYoy
この病気は、人それぞれだな。
痛みで苦しい人もいれば
あっさり寛解する人もいる。
私はその中間だろうか。
571 572 573さん、570です。ありがとうございます。資料を取り寄せてみます。
574さん、一度問い合わせみたらいかがですか?持病のある場合、持病以外を補償する保険があると聞いた事があります。ただ詳しくはわからないので……
RAって、いろんな症状でるから、、、条件付になりそうなんだけど、、>保険
告知せずに加入したとしても(まぁむりっぽいけどw)、、、。
ちなみに告知義務違反を犯しても、ぜんぜん関係ないことなら保険金はおります。
578 :
病弱名無しさん:2005/07/30(土) 13:57:33 ID:DNYAb8VY
本当かどうか知らないけど、加入してから二年間保険使わなければ、義務違反も問われないとかなんとか、知り合いの保険屋が言ってました。
ホントだったらいいのになぁ…
579 :
病弱名無しさん:2005/07/30(土) 15:39:32 ID:tL2K5jhu
RA疑いでしたが3回目の通院にて血清反応陰性脊椎関節炎と診断がおりました。
現在ボルタレンSRのみ服用ですが、相変わらず両手指のこわばりはきつく、
少しでも動かさないでいると固まってしまいます。(腫れはありませんが…)
手指のこわばりに対して皆さんはどう対処されていますか。
>>576 実は、つい最近保険に入ったリウマチ疑いの者です。
症状は特定の関節痛のみで、今のところ諸検査は「健康」範囲内。
と、いうことを正直に多数の保険を扱っているところで話して
外資系の入院保険に入りました。
審査の結果、申告した部位に起こる病変での入院は2年間免責となりましたが
保険料は通常と変わらずに入れました。
つまり、骨折や盲腸、胃炎などではOKということです。
2年経過後はリウマチ症状でも保証内ということです。
たくさんの保険会社を扱っているところで正直に話してメリット・デメリットを
しっかり聞くのが早いかもしれません。
>たくさんの保険会社を扱っているところで
そんなところあるの?
普通、保険会社ごとの扱いになるよね?
1箇所で何社も情報得るのはnetくらいしか知らないけどあるなら教えてください
582 :
病弱名無しさん:2005/07/30(土) 20:03:25 ID:CW9GE2X2
583 :
病弱名無しさん:2005/07/30(土) 21:36:36 ID:QM0Juz57
リウマチは女性特約に含まれている保険と含まれていない保険があるので気をつけて
585 :
リウマチ初心者です:2005/07/31(日) 15:34:17 ID:6qAqD1qP
紫蘇がリウマチに効くという話を聞いて検索してみました。すると
『しそジュースの作り方』
http://torimatsu.jp/ofukuro2.htmに >殺菌、防腐作用のほか、異常に働いていた免疫力を正常にもどす働きが
>最近の研究で発見されています。
と出ていました。これならリウマチに効きそうです。
早速作ってみようと思ってたら、偶然にもご近所の奥さんが
作りたてを瓶に入れて一本持ってきてくださいました。とってもおいしいです。
夏バテに効くとの話でしたが、紫蘇ジュースを初めて飲んだ日から、
仕事中にスタミナが切れることなく働けるようになって助かりました。
仮にリウマチには効かないとしても体のだるさから解放され仕事が良くできるように
なったので、それだけでも十分に価値があると思います。作り方は様々ですので
いろいろ試してみたいと思います。
587 :
病弱名無しさん:2005/07/31(日) 21:19:19 ID:ygwYz2Fn
>581
580です。
私は、ここのショップで相談して探しました。
www.hokende.com/shopinfo/
もちろん、ネット販売もしてるけど、顔見ながら話した方が親身になって
考えてくれるし、問い合わせも目の前でしてくれるから・・・
こいつエックスライブにもいんじゃんww
590 :
589:2005/08/01(月) 19:10:26 ID:WdqI9ljg
誤爆 otz
591 :
病弱名無しさん:2005/08/01(月) 21:25:57 ID:MfG2HL9M
健康食品、漢方、針、そんなもんじゃ
リウマチは治らない。
>>591 でもリウマチを治す薬っていまのところ無いんだから
言っても仕方ないことじゃないの?
世界初の抗生物質のペニシリンなんか民間療法から出来たわけでしょ。
決して馬鹿にはできないと思うけどな。
594 :
病弱名無しさん:2005/08/02(火) 00:04:05 ID:qBAH9ot/
15才に発症してから1年経ちました。
プレドニン飲み始めたころはすぐ効いて不自由しなかったんですが、
最近は毎日飲んでもどこかしら痛いです。
これって悪化してるパターンでしょうか・・・
高校生活も気楽じゃないです^^;
このスレ見てたら、自分の症状なんか病気のうちに入らないような気がしてきた。
だからといって調子にのると両手に激痛が…orz
576さん、ありがとう。574です。
持病以外の保障してくれる保険があるんだから、
ガン保険も入れるかもしれないですよね。
色々と比較検討してみたいと思います。
598 :
病弱名無しさん:2005/08/02(火) 20:48:33 ID:HFmz4qE+
>>593 民間療法を馬鹿にしてるわけではないが、
エビデンスの確率していないものに
頼るのであればリスクは大きいということ。
今は、完全に関節破壊を防ぐ治療だってあるんだから。
599 :
病弱名無しさん:2005/08/02(火) 21:06:18 ID:aRCe4dWa
13歳の時に盲腸の手術した後から両足首が腫れ、検査したらリュウマチと言われました。
半年くらい薬を飲んで副作用で10キロ太ったのですがその後症状は出ず、治療を止めて
17年経った今も症状は出てません。
完治したのでしょうか?それともリュウマチとの診断は間違えだったのでしょうか?
600 :
病弱名無しさん:2005/08/03(水) 00:12:52 ID:3O0WwKP0
>>595 資料サンクス。
リウマトレックスは飲んでるけど量増やしてもかわんない。
601 :
病弱名無しさん:2005/08/03(水) 18:12:57 ID:dbFGlhFP
リウマチ疑いです。最近手首がケンショウ炎みたいになって、動かすと痛いのですが、こういう時は動かさない方がいいのか、それとも固くなるの防ぐ為に少しづつでも動かした方悩んでいます。皆さんどうしてますか?
602 :
病弱名無しさん:2005/08/03(水) 19:03:29 ID:QzQnUP6S
リウマチの人はリハビリ受けるんですか?祖母がリウマチなので教えてください
603 :
病弱名無しさん:2005/08/03(水) 19:28:03 ID:TjjgUCZE
604 :
病弱名無しさん:2005/08/03(水) 19:52:45 ID:QzQnUP6S
603
ありがとう。ならリハビリを受けさせるところが悪い病院というわけではないんですよね?
605 :
病弱名無しさん:2005/08/03(水) 21:30:40 ID:dbFGlhFP
601です。レスありがとうございます。一応コウゲン病専門の内科には行ってるんですが、痛み止(ロキソニン)だけしかもらえませんでした。医者によって言う事が違うので、安静にしろと言われたり、リハビリしろと言われたで… 皆さんはどうしてるのかと。
>>598 たしかに頼るのは危険だよね。民間療法は効けば儲け物程度に考えたほうがいいね。
俺、半年耳鼻科に通って治らなかった外耳炎が、本屋で立ち読みした
「お釈迦様のびわの葉療法」をやったら3日で治ってしまったことがある。
問題は、医学者が民間療法をバカにしてきちんと研究してないことかも。
>>605 初期の頃は、診断や治療が確定するまで、時間がかかります。
私も初期は整形外科と内科の両方行きました。
それぞれ治療法が違いました。いろいろやってみて、膠原病内科に
なりました。神経内科にも行きましたよ。
マニュアル通りの症状ならすぐに診断がつくようですが、そうでない
場合には時間がかかります。1年近くかかって、プレを飲むことに
なりました。医師を焦らせてもよい診断がつかない反面、ちゃんと
行かないと覚えてくれません。内科の治療は薬物療法が中心ですが、
どれも副作用が強いので、慎重にしていることもあります。
私はいろいろな科に通いましたが、同じ病院でないことがあっても
それぞれの治療をちゃんと言っていましたし、難しいことは医師が
書面で書いてくれますよ。焦らないで。
先日2日に手根関節に注射を受けました(薬剤名はカルテを見ましたが読み取れず)
針跡が時折張るように痛みます。今まで受けたことのある注射ではこのような
痛みはなかったので不安です。関節内に注射を受けたのは初めてなのですが
こういった痛みは起こりうるものなのでしょうか?
旦那がリウマチにかかってしまいました。ショックで旦那は受けとているんですが、私のほうが動揺してしまって…
リウマチって人から人への感染とかするんでしょうか?旦那の方が心配しています…
治るケースもあるのでしょうか?良ければおしえてください
>>609 感染ってなんだ?
空気感染?血液同士の感染?
リウマチってウイルスが原因じゃないだろ?
何で人に感染するとおまいの旦那は心配してるの?
リウマチは治る人もいれば、進行して悪化する人もいる。
それは誰にも判らない。w
>>610 すみません、ちょっと動揺しててうまく頭が回ってません…
うつらないと思うけど大丈夫かな?と旦那がやけに心配していて、私もあまり詳しくないのでよくわからなくて…
と言う事は、空気感染も、血液同士の感染もしないのですね?
治ると信じて、私もこの事態を受け止めます、レスありがとうございます。
動揺してる人に対してこんなこと言うのもなんですが。
「うつるんですか?」って、、 気分悪いです。
落ち着いてから書き込んで欲しかったです。
>>612 >>613 無神経な事を発言してすみません。誰に相談していいかわからなくて、書き込んでしまいました。
ただ、夫がそれを気にしていたので、安心させてあげたかったのもあります。
私もリウマチかな?それって移るの?と言う書き込みに見えてしまったのであれば、本当にすみません…
次からは、もうすこし落ち着いてから書き込みします。
レスありがとうございました。
ここだけではうつるんですかって、聞きたくなかった。涙とまらない。
悪気がなければないほど辛い。
616 :
病弱名無しさん:2005/08/05(金) 10:57:13 ID:RVFAhbwy
>>609 もう1つ
リウマチは今のところ治りません。
症状がでない、良い状態で維持していくのを目標にしてみんな頑張ってます
よい薬ができるのをみんなで待っている所
//www.nrat.or.jp/
貴方みたいなタイプの方はこういうところで質問せずに
ご主人の主治医に直接質問したほうが言いと思います。
うつる・・・とか無神経な発言が「無意識」に出てしまうんだから
免疫抑制剤はCRPがいくつぐらいの人がするものなんでしょうか?
うちのばあさんがCRP1.1で、リウマトレックスにしたほうがいいといわれているもので。
>>609 リウマチになってしまってイヤ=あなたたちみたいになってイヤ
どうしてもこう聞こえるからみんな怒るんだよ。
私たちは絶望して動揺するほどの最悪な立場なんですか?
そんなに私たちみたいにはなりたくないですか?
うつるなんてもってのほか。
これがリウマチでなくて自分に当てはまる事に置き換えてみて。
背が低くなって最悪。一重になって最悪。日本人になって最悪。なおるの?うつるの?とか。
面と向かって相手のことを言ってるのと同じ。
私たちはリウマチ大変だけどそれが当たり前だし一生の付き合いだよ。なおりません。
一生普通に生活できる可能性も増えているし、ここで前向きに付き合ってるのは少しロムればわかるはず。
リウマチについて詳しくない人が質問しているのに、
過剰に反応しすぎていないか。
彼女に悪気がないのは明らかなんだから、
「うつる」云々は普通にスルーできないか?
ここは患者以外に来てはいけない閉塞社会?
ここに常駐している人だって、最初に病名聞いたときは同じように思った
んじゃないか?
「なんでこんな病気に?」「これじゃ○○のほうがマシじゃん!」
「伝染するのか?」「最悪」
ちょっと調べて、「こんなふうになっちゃうの?」って思わなかった?
それだって「そんなふうになっちゃってる人」に対して失礼だよね。
病気を受け入れるには正しい知識と時間が必要です。
まだ両方足りなくてパニックに陥っている人に、配慮がないと叱責するのはちょっと待って。
逆にそこを乗り越えた我々だからこそ、そのパニックを理解できるのでは。
私は、はっきり言って少々気には障るけど、共感もできるよ。
カッとなって叩いているのは、すでに病名確定のショックを忘れちゃって、
すっかりリウマチ初心者の悩みを他人事として感じてるからかな。
もちろん、叩きじゃなく、配慮した上でのアドバイスは有用。
609さん、旦那さんのコトで動転したと思うけど、まずパソコンや本で病気のコト調べて、知識をもって、それからまたここにきてみて。
がんばってくださいね。
>>620 >カッとなって叩いているのは、すでに病名確定のショックを忘れちゃって、
>すっかりリウマチ初心者の悩みを他人事として感じてるからかな。
カッとなって叩くって・・・誰も609を叩いてなんかないと思うよ・・・
あなたこそ別の意味で叩いてないかな?
素直に傷ついたことを表現した書き込みをした人を。
私は正直、609に対しては、広大なネットの海のなかこのスレが見つけられるのに
どうして簡単な検索もできないんだろう、調べないんだろうと思って
>>612を書いた。
どんなに自分が大変な時でも、配慮は必要だと思うんだ。
リアルでもネットでも、相手がいる限り一緒。
623 :
病弱名無しさん:2005/08/06(土) 00:53:27 ID:cKjh1eWb
喉の薬わかるかたいますか?トマンサミン、クラリス、レスプレン、ムコダインが今あるんですが、喉の薬がわかりません。風邪悪化すると関節も痛くなるので早く治したいです。
624 :
薬剤師のはしくれ:2005/08/06(土) 01:00:52 ID:1PcXbBCY
623のかたへ
トランサミンがのどの痛みに用います。止血剤と薬剤情報提供用紙に書かれているかも知れませんが、もうひとつのどの痛みによく用いられます。
クラリスはマクロライド系抗生物質、レスプレンは咳止め、ムコダインは痰切りです。
625 :
病弱名無しさん:2005/08/06(土) 01:06:28 ID:cKjh1eWb
薬剤師さん、ありがとうございます。すぐレスいただけるなんて(;_;)
トランサミンですね!ありがとうございます。すぐ飲みます。クラリスも一緒に飲もうかな。ありがとう!
626 :
薬剤師のはしくれ:2005/08/06(土) 01:16:38 ID:1PcXbBCY
逆に患者さんに教えてもらいたいことがあるのです。
リウマチはつらく、病気でというよりは薬の有害反応でお亡くなりになるかたがたくさんいらっしゃいます。
私自身の経験で冷凍療法(−180度の部屋に裸で入れて運動させる)を施す病院で症状の改善を何例も経験しています。
いま大変注目しているのが、『キャッツクロー』です。評判が良くて万人ではないけれど、だいぶ痛みが軽快、消失してボルタレンやソレトン・ペオンなどの服用機会が劇的に減るという人が多いのです。
利用されている方、感想をお聞かせください。
バイオ何とかという会社だそうです。
627 :
病弱名無しさん:2005/08/06(土) 02:40:18 ID:s8Nlsd9B
628 :
病弱名無しさん:2005/08/06(土) 13:39:25 ID:1n7Ydk3u
携帯からなので読み難いのスマソ
リウマチ 五年生です 先日 病院で膝 人工関節置き換え手術 早くしないと 歩けなくなると言われて・・・覚悟は してたのですが・・・経験あるかたの 話が聞きたいのですm(__)m
629 :
病弱名無しさん:2005/08/06(土) 20:30:10 ID:abA2y6Ho
>>626 あなた、薬剤師のはしくれなら、「キャッツクロー」が
エビデンスのない、ただの食品だってことくらい
知っててあたりまえのことですよ。
>>626 >私自身の経験で冷凍療法(−180度の部屋に裸で入れて運動させる)
昔は低温療法と言った物ですが、いまでは冷凍しちゃうんですか。
でも冷凍しちゃったら壊死しちゃうでしょう。
なんか信用できないです。
631 :
626です:2005/08/07(日) 14:46:02 ID:dCi5wfGj
629の方へ
すみません。すこし乱暴な議論の展開をしました。現在の医療を否定してませんし、インタビューフォームや学会情報を出来る限り検討をすすめて日々業務をすております。
意外にもキャッツクローを使用している人が散見されたものですから、軽い気持ちでご意見いただければと書き込んでしまいました。
たしかに軽率でした。
630の方へ
昔です。もう20年以上前にあったものです。
大分医大の奥の山に通称『リウマチ村』というところがあります。
運動療法と全身裸で低温の部屋に30秒から1分入る、これを一日2回から3回繰り返す、というものです。
それこそ、日本全国、アメリカ、たしかコロンビアの方もいたと思います。
入院していても、ボルタレンぐらいしか出ません。
たしかに皮膚から突起しているものは凍傷で落っこちてしまうので、耳あて、二プレス、靴、パンツ(女性はビキニ)で冷凍室にはいっていました。
信用できないのは当然で、わたくし自身もかなり懐疑的にみてました。
直接の因果関係はわからないですが、その施設を経て体調がよくなった方がいるのはたしかです。
それがこの病気特有のカンカイと憎悪を繰り返すサイクルの良い部分に当たっただけの人もいるかもしれません。
ほとんどの患者さんがビデオで診療過程を記録に収めていましたし、当時マスコミの取材も相当ありましたから、
探せば記録が残っているかも知れません。
わたしは15年前に短期間いただけでしたので、その後のことはわかりません。
632 :
病弱名無しさん:2005/08/07(日) 19:00:25 ID:uAp4ZdD6
今は生物製剤が主流の治療になるのだろうが・・・。
>>628 人工関節は一度入れてしまうと、10年に1度は取り換えなくてはならないし、機能がかなり制限されるので(膝の折れ曲がりの角度、階段の上り下りなど)なるべくなら先送りにしたほうがいいというのが私の主治医の意見です。
それと、手術に失敗するとまったく歩けなくなってしまうというリスクもあることを頭に入れておいて下さい。
個人的意見ですが。人工関節は歩けなくなったのを歩けるようにするためのものなので、「早くしないと 歩けなくなる」という病院にはちょっと疑問を持ってしまいます。
>>631 私はその施設に7ヵ月半いた経験があります(約20年前)
結論は、冷凍療法ではリウマチは治りません。
冷やすと痛みの感覚が鈍るので、
その直後には歩けたり(走れたり)関節の可動域が広がったりします。
しかし無理に動かす為に、逆に関節の破壊が進むこともあります。
また、転倒による骨折などの事故も数件ありました。
薬は確かに減らすことが出来る人が多かったかもしれません。
私の場合は、退院後急激に悪くなり逆に増えてしまいましたが。
良かった点は
@リハビリの重要性を認識した。
現在程リハビリが重要視されていない中、
筋肉が関節を支えるので運動した方が良いと教えられました。
特に、冷やすこととプールリハビリは当時斬新でした。
A同じ病気の人同士が協力し合い、仲間意識が生まれた。
これが一番嬉しかった事かもしれません。
また、自助具などの情報交換をして生活の工夫ができました。
以上、私の経験と感想です。
今は先端医療を受け元気に動けるようになりました。
長文失礼しました。
治りたい一心で、色んな事するんだろうなー。
冷凍療法をやった人の意見が聞けて良かった。
リウマチの本を買おうと本屋に行くと、
「サメで痛みが消えた!」っていう本も普通に置いてあるし、
ネットで調べていても、「整体で治った」とか出るし、
薬剤師の人でも「キャッツクローが効く」みたいに書いちゃってるし、
今は簡単に色んな情報が手に入るようになった分、
自分をしっかり持って正しい物を見極めていかないと。
>>609さんみたいなタイプは
落ちついても色々と騙されそう・・・。
とにかく、主治医と話し合いましょう。
気を付けてね。
636 :
630:2005/08/08(月) 05:09:45 ID:w9Le14tb
>>631 丁寧なレス、ありがとうございました。
痔の治療には冷凍療法というのがあって痔核を冷凍して壊死させてしまう
ものですが、リウマチで冷凍はありえないと思ったのです。
ですから、低温療法の間違いではないでしょうかという意味でのコメントなのです。
リウマチ患者のどこかを冷凍して壊死させるというのはありえないと思うのですが
いかがでしょうか。
637 :
病弱名無しさん:2005/08/08(月) 17:06:35 ID:oRNDtGhB
>>633 ありがとうございますm(__)m
セカンドオピニオン行ってみます
638 :
病弱名無しさん:2005/08/08(月) 21:05:33 ID:jOcE9B7t
>>635 そうだね、情報があふれている分(この2ちゃんもそうだが)
自分をしっかり持っていなければいけない。
まさに、正しい意見。
ほんとに、症状なんてひとそれぞれだし、
リウマチのタイプはこれっていう分け方もできないと思う。
結婚相談所ってリウマチ患者でも登録できるでのしょうか…?
経験者のお話を伺いたいです。
640 :
626です:2005/08/08(月) 22:46:17 ID:WAy+i0Mi
636の方へ
これは医療とは程遠いところの話になります。
わたしが聞いたエピソードです。
東北地方(といっていたと思うのですが記憶があいまいです)で、RA患者が雪がふる寒い季節に外出したとき、いつも痛い関節が楽になって歩行が容易になった、という患者談からスタートしたそうです。
どの位の温度まで下げればよいか、時間はどのくらいか、ということを突き詰めていって前出の条件にいたったと。
すなわち、生存可能な低温、酸素が液化しないぎりぎりの温度という結論に至ったとのことです。
その超低温の部屋で患者はじっとしてられませんから、掛け声を掛け合いながら動きまくるわけです。
その部屋を出ると関節が動きやすくなるとの事で、強力な運動リハビリをかけてました。
間接は動かさないとどんどん壊れていくので、動かせるように環境設定する、という発想だったと思います。
正式な医学用語はわからないですが、『冷凍療法』とみんな呼んでいましたね。
『VLT』という方もいました。東京近郊では『部屋』ではなく、ノズルから冷気を吹きかける機械で、美肌や薄毛のエステで使われているようです。
634の方へ
本当に貴重な意見、体験をお聞かせいただきありがとうございます。
あの手の病院は入院時のみの観察の印象だけで外来での観察が出来ないため、治療効果の本質を把握できなかったのです。
641 :
病弱名無しさん:2005/08/08(月) 23:26:07 ID:WMQ+i6sH
冷凍はちょっと古っぽい感じがしますね
なつかしナントカみたいな
>間接は動かさないとどんどん壊れていくので
そこんところについては、一概には言えないですよね
状態をみて動かす・動かさないを決めて行くのが今風でしょう
麻痺などのリハビリとは同列には扱えない
だからリウマチのリハビリは難しくて人手不足です
無理に動かさなければ壊れなかったのにという場合もありますから
注意しましょう
>>640さん、またまた丁寧にレスをくださり有難うございました。
リウマチの場合の冷凍療法というのは、低温療法の意味なんですね。
643 :
病弱名無しさん:2005/08/09(火) 16:55:16 ID:0j+N1YjJ
現在は生物製剤の時代だよな。
>>641さんの「古っぽい感じ」の治療つながりで。
ひとつの情報となればと思い、鍼灸治療で寛解状態になった
私の母のケースをご紹介します。
今から30年前、母は私を出産して2ヶ月後にリウマチを発症し
オムツ換えもろくに出来ない状態になりました。
症状がひどく、普通に歩くことすらできなかったようです
(歩くときは、半歩ずつ、ゆっくり足を運ぶ感じ)
母は病院に通っていたのですが、知り合いから
ある鍼灸院をすすめられ、そちらのみに通うように
なりました。
痛い足をひきずりながら、週に1〜2回、約2年間通い
続けたそうです。
その結果、信じられないことに寛解しました。
「病院への通院をやめて、鍼灸院だけにするなんて、チャレンジャーだったねえ」
と言うと、「お母さんは、鍼灸院の先生が自信をもって『なおす』って言うてくれたから
ついていこうって思っただけ。そうねえ、今考えれば、
病院やめるなんて、怖いねえ・・・ははは」とのこと。
その後再発することも全くなく、60歳をすぎても元気に
暮らしています。
鍼灸治療がいいよ!とおすすめするつもりはありません。
西洋医療を否定するつもりもありません。
(余談ですが、私自身、病気持ちで西洋医療に頼っているので)
ただ、リウマチを寛解した者のなかには、このような稀なケースも
あるということをお伝えしたくて書きました。
長文すみませんでした。
慢性関節リウマチの経過はいくつかのタイプがあり、寛解(症状が収まること)と憎悪(症状が悪くなること)の波に差があります。
単周期型
発症後数週間〜数年間続くがその後軽快し、寛解後ほとんど再発がみられない
多周期寛解型
寛解と憎悪を繰り返し症状に波があるが徐々に良くなっていく
多周期憎悪型
寛解と憎悪を繰り返し長期間かけて徐々に進行していく
進行型
よくなることがほとんどなく急速に進行する(患者全体の10%程度)
ちなみに完全寛解する単周期型は全体の約3%です。
>>644さんのお母様はたまたまこのタイプだったかもしれませんね。
単周期型以外では、約70%程度は、医学の進歩により骨の変形・破壊はそのままにせよ、関節の腫れ、痛みはなくなり進行が停止する寛解に持ち込めるようになってきたとも言われています。
残りの骨の破壊が進行してしまう患者についても、もっと早く発見・適切な治療を行っておけばもっとよい結果が得られる可能性もあります。
安易に「鍼灸院で治った人がいた」というだけで、適切な治療を受ける機会を自ら放棄しないようにしたいものです。
>645
なるほど、勉強になりました。
母は3%のなかにはいっていたのですね。
教えてくださってありがとう。
あなたが書かれていた「安易に『鍼灸院で治った人がいた』
という適切な治療を放棄はしてほしくない」というのは
私の気持ちでもあります。
あなたの「安易に」という言葉の使い方は同意しかねますが。
別に鍼灸治療をすすめるものではありません。
私が書いた内容がそう読めましたか?
そのような誤解を与えたのなら申し訳ございませんでした。
647 :
645:2005/08/10(水) 00:55:43 ID:AHWnB6iW
>>646 あなたが鍼灸治療を進める気が無くても、「○○で治った人がいた」という噂だけで、その方法に飛びつくリウマチ患者さんはたくさんいます。
それだけ、みなさん切実なのです。
そういった人は得てして「リウマチ」がどういうものか理解してない方が多いです。
実際あなたもリウマチにタイプがあることを知らなかったようですし。
ですから警告を込めて「安易に」と使わせていただきました。
648 :
病弱名無しさん:2005/08/10(水) 03:18:28 ID:+WorcfhJ
増悪
>>647 その言い方はかえって誤解を招くと思いますよ。
644さんは充分注意深く書き込んでいます。
>>645 どうしてそんなにカリカリするかな〜〜〜。
な、何様!?「警告」なんて物騒な言葉まで持ち出して。
この人(
>>644)は、言葉を選んで慎重に書いてるじゃん。ひとつの例でしょ。
これを読んで「そうだ鍼治療にいこう」なんて思うほど、私たちは短絡的でバカな生き物じゃないってば。
そうカリカリせずにまったりいきましょうや。
さて、と。病院にいってくるかな。
今日は待ち時間が少ないといいな。
>>644さん
お母さんの体験談を教えてくださって、ありがとうございます。
今から30年前ですと医学のほうでは、リウマチの治療は事実上出来なかったと思います。
ですから、30年前=病院は無力、ゆえに鍼灸治療だけに切り替えても無謀ではない・・・と言えると思います。
お母さんは、当時の医学の程度を考えて決断したのだと思いますよ。
実際に寛解した方が居るのなら何故医学界は着目して研究しないのか、私はそれが不満です。
一人暮らしの叔母が重度の自律神経失調症になって2年以上、一人では一歩も外出できなかったことがあります。私と弟が毎日買い物をして届けました。
そのうち、注射で治してくれる開業医の話を聞き、治療をしてもらったらたちまち治りました。
そして、その開業医の先生からパンフレットをもらって読んだらギョッとすることが書いてありましたよ。長い間の研究が実って注射による治療を開始したところ、地元の医師会から猛烈な嫌がらせが来て、薬物で治るわけが無いからインチキ治療を止めろと言われ続けたそうです。
そして、ついに医師会から除名されてしまったそうです。医師会も医学界もこんなものなのでしょうね。
でも、貴方のように体験談をカキコすれば一般の人の認識も改まるし、心ある医学者が目にして研究のきっかけになるかもしれません。ありがとうございました。
652 :
病弱名無しさん:2005/08/10(水) 13:25:09 ID:FbwuNazX
私は多周期寛解だな。
なんか、数値的には病気なんだけど
だるさ、痛み、はまったくなし。
ましな部類なのかねえ。
653 :
病弱名無しさん:2005/08/10(水) 17:44:14 ID:D+8tiz9V
>>651 そうだよね、話題はなつかし治療だったわけだし
たしか20くらい年前の発病ですぐにリウマチって診断されたのに
専門の医者なのに何年も痛み止めだけしか出なかったという話を
読んだことあります
そんなんだったら鍼灸でも同じようなもんだもんね
今は疑いでも治療始めたり、まだ軽いのにいきなり新薬だったりして
ありがたいような、ちょっと怖いような
なかなか全員にちょうどいい治療って難しいですね
654 :
病弱名無しさん:2005/08/10(水) 20:53:18 ID:FbwuNazX
でも治療の選択肢が増えたっていうのは、ありがたい。
そのうち錠剤で、根本治療につながる薬剤もでるみたい。
655 :
>>631>>640:2005/08/10(水) 23:17:53 ID:1FfN8IFj
私も九州の冷凍療法の施設に数ヶ月入ってました。
昭和62年の夏から秋にかけてだったと思います。
アル中みたいな風変わりな医者で、とにかく歩けってうるさかったですね。
634さんの書いてらっしゃるとおり、一時的には痛みに鈍感になって
歩けるようになるんですが、予後は悪かったようです。
私の知る限り、最終的には関節の状態が悪化してしまった人が
ほとんどでした。
リウマチ20年選手なのに、いまだに民間療法に次々とはまる知人がいて
もう7、8年前にキャッツクローがいいって騒いでいましたが
結局、効果はなかったみたいですね。ほかには、免疫ミルクとか
サメの軟骨とか、いろいろやってましたよ。
ま、彼女はお金持ちなんで好きなようにすればいいんですが
経済的に余裕のない普通のリウマチ患者は、民間療法にお金を使うなんて
もってのほかだと思います。
>>653 その話は聞いたことがあります。
専門病院のくせに痛み止めだけしか処方しなかった。
それじゃ素人療法じゃんと言いたくなりますよね。
>>645 >憎悪(症状が悪くなること)
・・・。
>>655 ガンにかかった友人が、ある人に「なぜ民間療法に手を出すのか」
という質問された時、ぼそっと「・・・夢がある」と答えていたことを
思い出しました。
そのご友人も同じような気持ちなのかもしれませんね・・・。
少し切なくなった。
658 :
病弱名無しさん:2005/08/11(木) 09:43:09 ID:ku28hgc8
宝くじでも
「夢があるから買う」と言う人と
「興味がわかない」と言う人がいますよね
リウマチ薬にも完治の夢を抱きやすい人と
現実的に限界や副作用について調べている人がいますよね
つまりは人それぞれってところかな
問題は、民間療法のあたる確立が宝くじ以下なことだろうか
659 :
病弱名無しさん:2005/08/11(木) 20:24:03 ID:FlsrDm+B
リウマチ治療にも、だんだん夢がでてきたと思うのだが・・・。
どこかの患者主催のサイトでは、ほば全員がエンブレルで
寛解したようで、効果もみなさん持続してるようです。
660 :
病弱名無しさん:2005/08/11(木) 23:02:28 ID:2ro33bSf
CRP値が3〜7と高く、先日までアダリムマブの治験をしていましたが、効果がでなかったので免疫抑制剤のプログラフに変えました。まだ変えてからの検査結果はでておりませんが、体感的にはまったく効果はわかりません。
手首と膝が主に痛いのですが、このままだと歩けなくなる可能性もあるそうです。
最近、すりへった関節の痛みにに軟骨にグルコサミンとかコンドロイチンとかの錠剤のCMを見掛けるようになりました。ここのスレの人なら効果がないことはわかっていると思いますが、サブリメントではなく医薬品として売られているのはどういうことなのか気になります。
担当医の人には嫌な顔されそうなので聞きずらいです。
こういった質問をお医者さんにしたことありますか?
662 :
病弱名無しさん:2005/08/12(金) 23:08:08 ID:7NBEG88V
>>660 医薬品といっても、サプリメントに毛がはえた程度だよ。
しかも、リウマチへの効果はエビデンスが確率されていない。
それよりも、他の(エンブレル)生物製剤はどうか?
免疫抑制剤でも主力のMTXは使用したのか?
したとすれば、適切な量の処方をされているか?
錠剤は量が少ないと効かない(体験談)から。
医師の手腕に問題があるならば
他の医者にセカンドオピニオンを求めるのも必要だと思うが・・・。
>>662 レスども。
実はエンブレルを薦められたのですが、週2回の通院が難しいので、
プログラフを選択しました。
MTXは週に4カプセル服用しています。
プログラフに効果がないようなら、迷わずエンブレルに変更しようと思っています。
664 :
病弱名無しさん:2005/08/13(土) 05:31:46 ID:+tQnaVjB
CRP値→10.8
RF値→4800
死にそう…
665 :
病弱名無しさん:2005/08/13(土) 14:03:14 ID:yqvt1PeW
セカンドオピニオンの件で聞きたいのですが・・・
最近主治医が留学してしまって、同じ病院で他の石を紹介してはもらったのですが、
これを機会に違う病院でも診てもらおうと思っているのですが。
しかし他の石に診てもらって、今服用している薬をこのように変えたほうが
いいと勧められた場合、どうすればいいのでしょう?
結局は自分の判断なのでしょうけど、わざわざお金をかけて他の石に
診てもらうメリットはありますか?
リウマチをあまり知らないであろう身近な人たちには、
ひとつのところではなくいろいろ行った方がいいとよく言われます。
もちろんリウマチの薬はしばらくしないと効果がみれないのはわかっています。
他の病気で石を変えたら治ったとかってよく聞きますよね・・・
それを周りは言ってるのだとは思うのですが。
セカンドオピニオンをもってらっしゃる方がいたら
どのように使い分けているのか教えてください。
666 :
病弱名無しさん:2005/08/13(土) 15:07:53 ID:QmCofYn4
665さん、私も最近主治医が留学を…同じ病院でしょうか?
セカンドオピニオンですが、今の病院がセカンドでした。
結局、診療方針・内容共に同じでしたので、
診察・検査料が掛かってしまいましたけど
自分の気がすんだ事だけでもよしとしようかと。
経年により、自分にはどの位の期間で薬が効いてくるかとか判るようになったので、
主治医と共に処方が変っても効き方に見切りが付く様になりました。
結果、使い分けは無いのですが、今度の主治医によっては、
通院曜日を変えてみたりも…検討中です。
667 :
病弱名無しさん:2005/08/13(土) 21:12:35 ID:qbdQCpXx
>>663 欧米での報告では、MTXは15から20ミリ位
使わないと効果が発揮されないとの記述もある。
>>667 無効、という意味ではないけどね。日本の承認用量では不十分なのは確か。
「効いてるけど物足りない」なら増量、
「(前は効いていたけど)効かなくなってきた」なら切り替え。
個人的な興味の質問で恐縮ですが。。。
MTX8ミリオーバーにしてる方も多いみたいですけど
みなさん副作用は平気なんですか?
自分の場合、MTXの増量とともに副作用の吐き気も比例してどんどんひどくなりました。
8ミリにしたとたん空咳がでてMTXは中止になったため、そっから先の世界は知りません。
670 :
病弱名無しさん:2005/08/14(日) 04:13:58 ID:IhwBpYQM
はじめまして
リウマチ5年目38歳、主治医からは進行型・ムチランス型と言われています。
>>628 私は去年両膝を人工関節にしました。
結果は入れてとてもよかったと思います。術後3ヶ月くらいは筋力が落ちていて
色々大変でしたが今は歩くのがかなり楽です。
主治医は「50年持つようにいれました」と言ってくれました。
まぁ、50年は無理としても(術後6キロも太ったし)
最近は以前より長く持つような技術になってきているようです。
主治医と納得するまで話し合われたほうがいいと思いますよ。
私の考えですが、人工関節は現状維持もしくはこれ以上悪くしない手段だと思っています。
関節痛で、精神的にピリピリしてます。
痛くて夜は熟睡できないし、日常の生活も痛くて困難。
立ったり座ったり、歩いたり、階段を上ったり降りたり、
もう辛くて。夜寝てても、痛みで起きてしまいます。
睡眠も困難なので疲れるし、気力も失せてくる。
現在医師から処方されてる薬はモービックとボルタレン(座薬)のに
ロキソニンは、副作用で浮腫んだので使用を中止。
リウマチ薬はまだ医師から処方されてないので飲んでません。
リウマチと診断されると、どういった方法で、
どんな薬が処方されていきますか?
また、処方薬を飲んでいる時は痛みは消えてストレス無く生活できますか?
それとも、関節痛で歩行困難などは一生消える事はなんでしょうか?
痛みと痒みは拷問で耐えられません。リウマチ科で痛みを消してくれないなら
麻酔科にでも行って見ようかと思ってるくらいです。
続く痛みに頭がおかしくなりそうです。いや、もう頭がおかしくなってるかもしれませんね。
ところで、リウマチでモルヒネ飲んでる人っているんですか?
兎に角、痛みを忘れて普通の人と同じ生活がしたいです。
それから、首も痛い。首の痛みは寝違えたかどうなのかは?ですけど。
それと肘や腕や、足の裏や足首、あっちこっち痛い。
痛み止めのモービックが効いてるのか効いてないのかさっぱり判りません。
>>671さん
昔の自分の事を書いてあるのかと思いました。
とにかく今は痛いのを何とかしたいというお気持ちだと思います。
自分の場合、
最初の整形外科→関節を温めるリハビリしか行わず。
二番目の整形外科→リウマチ薬と痛み止め(モルヒネ座薬)を使いステロイドを一切使わず。
で、座薬使うと楽になる→切れると激しく痛む→座薬使う→・・・・・
という循環になっていき、これじゃーいかん、キチンとした専門医に診てもらおうと思い、
専門医を調べて予約をとりました。
予約をとってから診察日を待ってる期間は、痛くて痛くて発狂寸前でした。
待ちに待った診察日に、専門医から診察を受け大学病院への紹介状を持たされて
その足で急いで大学病院に行き、その日の内に入院する事になりました。
自分が思ってたよりも体の悲鳴は大きかったんだと思います。
続く
674 :
病弱名無しさん:2005/08/14(日) 14:34:46 ID:LR0xSALN
続き
リウマチ科にかかって、リウマチ薬が処方されてないって事は、
まだはっきりリウマチと確定されてないという事なのでしょうか?
次の診察はいつ頃でしょう?671に書いてある通りに医師に伝えてますか?
671さんの医師が、診断して処方された薬では、痛みが抑えられてない
という事ですが、確かに強い痛み止めを使えば、楽になります(使っている間は)
ただ、↑で書いたモルヒネ座薬の使用について、大学病院の医師は驚愕してたので、
自分のリウマチの症状を押さえ込むのには強すぎた薬だったと思います。
今使ってる薬
リウマトレックス(抗リウマチ薬)
プレドニン(ステロイド)
クリノリル(痛み止め・たまに痛みが強い時に使用)
アルサルミン(胃薬)
自力で歩けなくなって車椅子で入院生活をしてましたが、今はほぼ普通に生活してます。
出来るだけ早く診察をうけて、今の状態を訴えて対処してもらえれば、と思うのですが。
あまり参考にならなかったらすいません。
>>673 お返事ありがとうございます。
都内の某大学病院のリウマチ科に通ってます。
診断はほぼ関節リウマチとの事です。
でも前回の血液検査の段階では、リウマチ治療を開始するには
まだ出来ないとの事で、薬は痛み止めのみの処方でした。
医師に痛いと告げましたが、完全に痛みは消えないから我慢しなさいと言われ
我慢できないときはボルタレン(座薬)を使いなさいとの事でした。
次の外来が26日です。それまで痛みに耐えなくてはならないのかと思うと
気が狂いそうです。今すぐ痛みを消したいです。・゜(ノд`o)゜・。
676 :
673:2005/08/14(日) 21:16:30 ID:LR0xSALN
>>671=
>>675さん
675の書き込みを見て、モービックのみ使用してて、ボルタレンは使ってないという
感じがするのですが、使用してみましたか?
自分は、リウマチの時にも、別の病気の時にもボルタレン(座薬)を使用した事は
ありますが、かなり楽になりました。
自分だったら、
もし、まだ座薬を使ってないなら、使用してみる。
使用しても激痛が治まらない、または既に使用していて、それでも激痛が治まらないなら、
明日の朝一番に、かかっている病院に連絡して、今の症状を訴えて予約よりももっと早く
診てもらうように交渉する。
とてもつらそうで心配ですが、こんな事くらいしか思いつかないです。
精神的に参ってしまいそうなくらいなら、オーバーなくらいに症状を訴えて
一刻も早く痛みを楽にしてもらうようした方がいいかなと思います。
>>676 ボルタレン(座薬)は3回分処方されましたが、まだ使用してません。
座薬は生まれてこの方一度も使用した事が無いので、
使うのにとても抵抗がありました。
676さんがおっしゃるように使って様子を見てみます。
それでも痛みが治まらないようなら、病院へ電話してみます。
丁寧なお返事を頂けて精神的に少し落ち着きました。
本当にありがとうございました。
>>675さん
>前回の血液検査の段階では、リウマチ治療を開始するにはまだ出来ないとの事で
これは、前回が血液検査で次回の26日に検査結果が出るということでしょうか?
それとも、前回の血液検査の結果がリウマチ治療を出来ない結果だったということでしょうか?
後者なら、リウマチの診断は同じ検査結果でも医師の判断で違ってきますので、検査結果を持って別の病院へ行ってみてはいかがでしょうか?
リウマチの場合、675さんほどの痛みならプレドニン処方になると思います。
プレドニンを飲み始めると、痛みはかなり楽になると思いますよ。
679 :
病弱名無しさん:2005/08/14(日) 22:53:30 ID:1+stbIcK
>>669 私の場合は、体重37キロしかないけど
MTXは12.5ミリ飲んでます。
副作用は口内炎くらいですね。
以前は7.5ミリだったのですが
効果が薄れたようなので、要望して増量してもらいました。
検査数値も安定。痛みはまったくありません。
680 :
病弱名無しさん:2005/08/14(日) 23:22:21 ID:bkgIPOSk
>>675 痛み止めの効きには個人差があるので色々試してみては。
いつか良い出会いがありますよ。
ちなみにボルタレンなら座薬以外にカプセルと錠剤があります。
カプセルは立ち上がりが遅いものの持続時間が長く、効き目もかなり強いと言われています。
医薬品医療機器情報提供ホームページ
ttp://www.info.pmda.go.jp よかったら 添付文書情報 で検索してみてくださいね。
スレタイが「ソリマチについて」に見えた
>>675 私は痛みが酷かった時、毎晩、座薬を入れてから寝てたよ。
食後に痛み止めの飲み薬(ロキソニン)も飲んでいたけど、
それでも痛かったので。
座薬を毎日使って大丈夫かと初めは躊躇したけど、
医者も眠れないと辛いから
痛いときは毎日でも使っていいって言ってたし、
本当に痛くて辛くて、毎日使いました。
それでも完全に痛みはなくならなかったけど、
別に体に副作用などは起きませんでした。
今はリウマチの薬が効いて、痛み止めの薬は一切使ってません。
でも、そんなに痛いのにリウマチの薬は使えないの?
私も、初めの頃は3回くらい血液検査しても異常なしだったけど、
その頃はそんなに痛みは酷くなかったです。
大学病院のリウマチ科だったら変な診察はしないかとも思うけど、
何か心配ですね。
でも、私は割と痛みには我慢強い方だからかな・・・。
683 :
病弱名無しさん:2005/08/15(月) 02:27:46 ID:u1WClntt
666さん、ご意見ありがとうございます。
同じ石ですかね・・・米国に2年リウマチの研究に行かれると言っていました。
次に紹介された石は、曜日で振り分けて決まった感じで、少し不安です。
この機に私も他を検討してみようと思います。
残念なことにここ数ヶ月で劇的に悪化していて、こんなときに信頼していた
主治医にいなくなられて不安です。
666さんの話を聞いて、同じ処方であれ他の石の意見も聞いてみたくなりました。
ありがとうございました。
お互いいい石であるといいですね!
>>675 座薬使ってみましたか?リウマチ3年目の私でもボルタレン座薬は頼れる薬です。
石いわく、座薬は飲み薬より副作用が少ないらしいので、薬漬けになってる私には安心して使える薬です。
今は冷蔵庫で眠ってますが、リウマチなりたての頃は日/3個使ってた時もありましたw
いれるの抵抗あったけど、リウマチで全身激痛に苦しむのと比べれば、入れるべき!!
私の場合、体温下がってだるくなったけど、痛みは薄れたよ。
685 :
病弱名無しさん:2005/08/15(月) 08:56:25 ID:Bh1ptHCn
初めまして。
MTXをこれから初めて使う予定の者です。
実際に使われてる方に質問なんですけど、
1.MTXを飲んでても、変形はやっぱりおきてしまうのか?
2.WTXを飲んでた場合、どの位で効き目が薄れてしまうのか?
千差万別だとは思いますが、使われてる方の声が聞きたくカキコをしてみました。
まだ若いのに、こんな病気嫌だなぁ。皆さんもお辛いでしょうが、リウマチも治せる時期がくるって信じてマターリ行きましょうね。
686 :
病弱名無しさん:2005/08/15(月) 10:03:10 ID:6uLa5162
>1.MTXを飲んでても、変形はやっぱりおきてしまうのか?
4錠飲んでいますが、徐々に指の変形はあります。
リウマチ十年選手でも、指は綺麗と言う人も居たわよ。
>2.WTXを飲んでた場合、どの位で効き目が薄れてしまうのか?
効き目は、十年くらいは持続すると聞きました。
687 :
病弱名無しさん:2005/08/15(月) 13:49:44 ID:Bh1ptHCn
685です。
>686さん、素早いレスありがとうございます。
10年でも、指が綺麗な人がいるんですね。羨ましいなぁー。でも逆に10年経ってても、進行はあまりしない場合もあるって事かな?
MTXって10年位は効くんですね。なんかこう聞いてると、10年周期?の様な気がしますね。違うかもだけど・・・
皆さんはやっぱり家事を普通にやりこなしてるんですよね?もちろん、お子さんもいたり。頑張ってるんだな。きっと。
レスを読んで、希望が持てました!本当にありがとう。
688 :
病弱名無しさん:2005/08/15(月) 20:36:09 ID:RF0bqfTh
>>687 私の場合は発症して5年、
すぐにMTX治療して3ヶ月で寛解。
今も服薬はしていますが、残念ながら、手首の変形は少しあります。
ただ、整形外科的に変形を矯正する手術もできるそうなので
ひどくなってきたら検討しますが、
ここ数年は痛みはないし、変形がひどくなっているわけでもなし、
まあ、そのうちエンブレルも使うつもりでいますし、
これからの治療はいろいろあるから、
そんなに悲観はしていません。
私の父とここの皆さんのリウマチが絶対良くなりますように…。
>689 ありがとう
リウマチ3年目に入ってまだ急性期。去年学校で握力を測ったところ
利き手である右が11kgと標準を下回るらしい数値で焦ったものの
どう握力を回復していっていいかわからず過ごしてしまいました。
今日父が体力をつけろと2kgの鉄アレイをくれたのですが、
こういったトレーニングはしても大丈夫なのでしょうか?
指の関節が痛む時などは避けたほうがいいのでしょうか。
>>690 トレーニングは、痛みがない時に少し痛むぐらいまでやるって本に書いてあった。
そこから考えれば痛む時にはやらない方がいいんじゃないかと思う。
692 :
病弱名無しさん:2005/08/16(火) 18:16:55 ID:ZpSU7prH
>>690 リウマチの医者は、運動療法の知識がない場合が多い、
できれば、リハビリの専門の意見も取り入れたいところですね。
整形外科的にも診てもらったほうがいいし・・・。
ただ、一般的には水泳など、直接的に関節に負荷がかからない
運動はよろしいとの指導を、私は受けました。
693 :
690:2005/08/16(火) 21:42:41 ID:hB9rE2Ed
>691 >692 ありがとうございます。
今は痛みが続いているのでやめておいたほうがよさそうですね。
リハビリの専門の方の意見も聞いて起きたいと思うのですが、
通っている病院はリウマチ科、内科、診療内科しかなく、その専門医がいません。
2ch内でもアドバイスはもらえるのでしょうか・・・
やっぱり別の病院へ相談してみるのが一番なのでしょうね。様子を見て探してみます。
事情があって水泳が出来ないので、別のスポーツも探そうと思います。
694 :
病弱名無しさん:2005/08/17(水) 13:59:47 ID:ZrnjPKJW
>>693 かならず長期寛解が出来る日が来ます。
できるだけ筋力は衰えさせないように
日常生活で工夫していければいいですよね。
2ちゃんだけではなく、いろんなサイトで情報を
集めてみてはどうですか?
695 :
病弱名無しさん:2005/08/17(水) 20:19:44 ID:ZrnjPKJW
やはり「エンブレル」の治療成績はかなり良いみたい。
私もそろそろ使用の検討段階。
「レミケード」のような効果減弱が少ないらしい。
また、90%の人には、効果はあるみたい。
>>695 ACR20反応率は60%ぐらいだけど?
697 :
病弱名無しさん:2005/08/18(木) 14:13:43 ID:5YnabGry
横スレすいません。
昨日、すごく腹立つ出来事がありました。
私はまだリウマチ一年で、見た目は普通です。
昨日、気分転換に買い物に行ってきました。そこで障害者用トイレに入り、用を足してたら、トイレを開けようとしている人がいたので素早く用を足しトイレから出ると、ベビーカーを持ってる女性が居ました。
そしたら、掃除のおばちゃんが居て『ここは、赤ちゃんを連れた人以外は入ったら駄目なのよー』とかなり、怒っていて。むかついたんだけど、旦那も居たので喧嘩は良くないなー。と思い無視して来ました。
悲しいのと、腹立ったのと、、、こっちだって身体痛いんだよー。次にそこに行った時、ばっちし名前押さえときました。
何も言えなかった自分も情けないが、こんな病気なら死にたい。と思ってしまい、昨日は一日最悪でした。
愚痴が違うかもしれませんが、聞いて欲しくてカキコしました。長文、失礼しました。
698 :
病弱名無しさん:2005/08/18(木) 19:45:28 ID:54ofFgoO
>>696 で、あなたは使用したの?「エンブレル」
699 :
病弱名無しさん:2005/08/18(木) 20:36:11 ID:KqogCPL+
>>697さん、お気持ちわかります・・・。
わたしもまだ1年で見た目全然普通なので、夫は電車とかで
「ほら、座りーや」
とか言ってくれるんだけど、
お年寄りとかいるとやっぱ座れないですよね・・。
まだ32で年より若く見られるからなおさら。
でもね、うちの父なんか左半身不随で杖ついてても
なかなか席譲ってはもらえないですから。
こないだも杖ついたお年寄りの前で平然と座ってる親子連れがいて、
「ああ、うちの母ちゃんだったら絶対『立ちなさい』って言うなあ」
って思いました。
きっとリウマチャーの皆さんの子どもさんは優しい子に育ってくれるよね。
見た目普通そうだから 誤解なんだよね。
自分も何回も洋式のトイレで迷惑がられたのですが
最近病院のトイレでさえ掃除のおばさんにどやされましたから。。。
さすがに二の句が告げず。
事情を知って まだそうする人はいないと思うんです。
。。。なので トイレから出る時に 「お待たせしました。
膝がいたいので洋式でないとできないのです」と言おうと思います。
言っても言わなくてもストレス溜りそうです。
どうせなら 言っちゃいましょう。
杖ついていて、上野駅で電車に乗りました。優先席が空いていたので、
座ろうとしたら、隣のおばあさんに「そこはいる」と言われました。
そして、座ったのはその人の娘とおぼしき若く健康そうな人でした。
骨が壊れていて、かなり辛いです。私は譲ってくれたらありがたく
座ります。でも、健康な人の優先席の席取りはちょっと嫌です。
わかる!!みんな辛かったね。涙出た・・・
こんな事言っちゃ何だけど、永遠に私達の気持ちがわからない人はいない。
誰でもいつか年をとり弱いところが出てくる。
我々は一足先に分別がついたって事で頑張ろうじゃないか
703 :
病弱名無しさん:2005/08/19(金) 08:25:38 ID:d5/fch2O
蛇足ですが、吉田兼好の徒然草に
友とするに惡きもの七つあり。
一には高くやんごとなき人、
二には若き人、
三には病なく身つよき人、
四には酒をこのむ人、
五には武く勇める人、
六にはそらごとする人、
七には慾ふかき人。
これを習った頃は、三の「病なく身つよき人、」の意味が良く判りませんでした。
自分が病をもった今、三の人は「他者を思い遣れない人」と理解しました。
因みに
善き友三つあり。
一にはものくるゝ友、
二には醫師、
三には智惠ある友 ww
704 :
病弱名無しさん:2005/08/19(金) 14:28:16 ID:sacSraQh
>697です。こんな短い時間の中で、こんなに沢山のカキコがあるなんて・・
お父さんが半身不随で杖を持っている方にも、席を譲ってくれない。って、腹立ちました。どうなってるんだよー。フザケンナッ!
皆さん、事情があって出掛けて、たまには気分転換で出掛けてるのに、そんな事があったら余計に外に出たくないって思っちゃいますよね!
病気だって普通に外に出て、普通に食事して、普通にトイレ行って、普通に・・そうやって思ってるのに、心ない人の一言で傷付き、自分が嫌になり、、そんなの許せない。
私も次言われた時、健康そうに見えます?って言おうかな?・・一人で怒っちゃってすいません。
でも、悔しい。こんなに言われてる方が多いなんて。自分だけは、自分を抱き締めてあげて下さいね。自分だけは、自分を好きでいて下さいね。私に対してもw
上手く言えませんが、病気に見えないからこそ、身体をいたわってあげたい。大切にして下さい、自分自身を。
705 :
病弱名無しさん:2005/08/19(金) 14:38:46 ID:sacSraQh
>697です。連投すいません。
杖を持ってる方でも、席を譲ってくれないって、どうかしてますよね。優先席じゃなくても、親から不自由な人には席を譲る事ぐらい教えて貰っただろ。でも、おばさんがそんな事をしてたら示しがつかないか。orz
病院のトイレもそうです。病気じゃなかったら、病院になんて行きません。どっかしら悪いんだから、病院に行くんです!
あーむかつく、むかつく!一人でむかついちゃって、気分悪くしてしまって、すいませんでした。
日本の福祉はアメリカに比べると糞ですからねー。
体が不自由になると余計に暮らしにくい日本です。
何も期待しない方がいい。ムカついて余計なストレスになるからね。
707 :
病弱名無しさん:2005/08/19(金) 20:23:46 ID:RGSB8BcB
気持ちを切り替えていきましょうや。
ここでグチってもしょうがない。
>>706 アメリカって、貧乏人はまともな医療も受けられないんだけど。
トイレが有料だったり、道路がボロボロで車椅子が使えなかったり。
709 :
病弱名無しさん:2005/08/19(金) 22:33:25 ID:jfUMwUh/
障害者福祉なんかのマイノリティ対策は
評価できる部分もあるけどね>アメ
最悪なのは韓こ(ry
710 :
病弱名無しさん:2005/08/19(金) 23:28:13 ID:N4T8Z4ig
>>708 アメリカは広いですからね。きっと州によっても違うのしょうね。
私はサンフランシスコにに住んでいた事がありましたが、
坂道の多い街なので流石に車椅子は使えませんねw
有料トイレはナイアガラの滝を見に行ったときの
何処かのトイレが有料でしたが、有料は滅多に無いのでは。
リウマチと関係の無い事を書いてスマソ。
>>704 あなたが何怒ってるのか理解できないけど
普通普通って、病気で普通の事が出来ないんでしょ?
私普通でいいんです!っていっときながら、優しくされないと怒る
そういう病人の空回りが、この病気の一般理解度を下げてる気がするよ
>>704 711さんに同意です
優先席や障害者用トイレを使って同じような事を言われますが
「私は難病の治療中で関節がわるいんです」って
冷静に言えば大抵は理解を示してくれますよ
たまに「嘘つきやがって・・」って言われるけど気にしないことにしています
本当の事を言ったのですから信じてもらえなくても気にしないことにしてますが
こちらが感情的になったり怒ったりすると失敗や後味の悪い事になる確率は高い。
感情的にならずに落ち着いて言うのが一番いい
他人にはこっちが病気かなんて分らない
自分からは何も言わないで、理解してもらおうっていうのには限界があるよ
プレのせいで顔も丸く、脂性肌になってるから健康そうにみえるんで
本当に病気なのかって不審がられるけど
めげずに、発言するしかないんじゃないでしょうか。
>>711 あなたも冷静さを失ってる気がする。
704さんは人として当たり前のことを言ってるだけですよ。
それをわがままであるかのように言うのはあたらない。
病気は病気として受け止めましょうよ。それが社会に対し
「理解度を深める」ことにもなると思う。
714 :
711:2005/08/20(土) 01:09:58 ID:x+88xqP8
>>713 確かに当たり前のことなんだろう
ただ、病人の視点でしか考えてないようだったんでね
譲り合うのは、病人だから?老人だから?けが人だから?
これは別に座席とかの物理的なことじゃないよ
なってしまった病気なのだから、病人から健常人に対する譲り合いも
必要だと思う。(健常人→病人の一方通行はヤダという意味ね)
712の人みたいにアピールするのもひとつかな。
リウマチは見た目、病気だと分かりにくいんだから、
理不尽な事を言われたらハッキリ言わなきゃ。
>>701みたいな場合は
「すみませんが病気で立っていられないので
座らせて下さい。」と冷静に言えば済む事。
ひょっとしたら701で座ってきた若い子だって
病気持ちかもしれない。
昔の私は人前に出るのが苦手で
ハッキリ言えない性格でしたが、
そのくらいは言えますよ。
というか、他人なんて言わなきゃ分かってくれない。
同意。
見た目健康そうで、、、 な人が、電車で席を譲ってくれなかった人にも当てはまったりすると思う。
あなたは「健康そう」って思ったんでしょ?まぁ、ほんとに元気なのかもしれないけどw
逆に、電車で杖を突いたおばあさんの前で座ってる親子。
親子に対して「あんたそれって、、、?」って思ったでしょ?恥ずかしく思ったでしょ?それはあなただけではなかったはず。
群集からの冷たい視線の辱めを受ければいいわ、、、(ヘッヘ)と、私は思うようにしています。だから優しくされなくても平気ですw
ま、今まで基本的に人に優しくずうずうしく生きてきたしw、これからもそうだろうと思うし。RAは病気というより私にとって、機嫌損ねると怖い相棒な気分です(´・ェ・`)
717 :
病弱名無しさん:2005/08/20(土) 10:17:31 ID:IDsxbEOi
私はリウマチになってから一気に両膝が壊れたので、早いうちから杖を突いているんだけど
やっぱり席を譲ってもれない・好奇の目で見られる・歩くの遅くて後ろから押されるetc
いろいろあって、家かえってしくしく泣く事も多かったけど
ドアが開けれなくて困っていたら小さい子がドアを開けてくれたり
杖持ってるのと逆の手は何ももてないから雨降ってるときに傘させずにいたら
知らないおばさんが傘に入れてくれたり
「私健常者のころ、こんなに優しくした事あったっけ?」って言う事もあったよ。
こっちのほうが大泣きしそうだったよ。
腹立つことも多いけど、優しさに気づくことも多いな〜
718 :
病弱名無しさん:2005/08/20(土) 18:07:35 ID:W1kYVZJr
エンブレルはどうでしょう
人手が足りない中、教えてやっと覚えて独り立ち、、、と思ったら、じゃあっていうの
やめてね。バイトとはいえ仕事っていう意識、責任感を持ってね。
責任もって続けた結果はきっと後の自分の仕事についたときや人生でも
プラスになります。お金というのもあるけど。
719 :
病弱名無しさん:2005/08/20(土) 18:10:33 ID:W1kYVZJr
↑すいません誤爆です。アルバイト板の書き込みが残っていました。
エンブレルってどうでしょうの続きは、最近母が結構薦められているので。
レミケードは、結核の経験があり副作用が出てやめました。
プログラフ試した方いらっしゃいますか?
エンブレルは以前乗り気でなかった医師が最近突然やろうやろうと言うらしい。
自信が出てきたのかな。
720 :
病弱名無しさん:2005/08/20(土) 19:24:59 ID:svd41WE5
最近、エンブレルの評価が高まってきてるね。
副作用の少なさと、欧米では子供にも認可されてるからね。
効果も持続するようだし。
エンブレルの方が多いのでしょうか。
私は先月からレミケードを薦められていて、試しにやってみるというのでも
良いと言われたので来月にも点滴を受けてみるつもりで話を進めています。
咳が長く続いていたので(空咳ではありませんでしたが)ツベルクリンを受け、
14mm×30mm、皮下で少し硬くなるくらいの強陽性だったのですが、
このままレミケードをしてもらうのは>719さんのお母様のように副作用の可能性が
高まるのでしょうか。医師は結核についてはなんとも言っていなかったので
今頃不安になってきました。
>>721 日本では乳児期にBCGを接種することが義務づけられていますので、ツベルクリン反応は(+)が正常です。
BCGを受けていないのにツベルクリン反応が出た場合は要注意かもしれませんが、それ以外ではあまり気にしなくて良いようです。
ちなみに、現在では医療が進んでいるので「結核」はそれほど怖い病気ではありません。
治療時に「隔離」されるという面倒くささはありますが(汗)
結核の副作用が怖いなら、レミケードをする前に結核治療薬を飲むという方法もありますよ。
723 :
病弱名無しさん:2005/08/21(日) 00:46:42 ID:q0istzCX
721さん
私もレミケードを薦められて、やってみようと思っているところです。
しかしここではレミケードよりエンブレルの評価が高いので少し考えてしまいました。
副作用は確かに心配ですが、効くのかどうかも心配です。
人それぞれだとは思いますが、是非経過を教えていただければ幸いです。
レミケードやってる人にお聞きしたいのですが体重計るんですか?それによって量も違うのでしょうか?
>>724 測ります。
そう細かいものではないみたいですけど、何キロ当たりどれくらい、といった目安があるみたいです。
レミケード5回目ですが、一回目の劇的な効きは忘れられません。朝起きて一発目で、寝ぼけながらペットボトルが開けれました。
歩行もまるで雲の上を歩いているようでした。知らず知らずだるい事が普通になっていたんですね。
ですが、今回退院(一泊入院で投与しています)したとたんに動き回ったからかもしれませんが、だるくて起き上がれない日が続きました。軽い頭痛もありましたし。
現在は平気ですがw
726 :
219:2005/08/21(日) 12:02:34 ID:kzI23gd6
母もレミケードはすごく効きました。
唯一痛い感じがしたのは今まで気が付かなかった
足の裏のたこ だったようです。
でも、結核系の家系でばあちゃんも母も軽いやつに
なった経験があったので、やはり副作用で
肺に水が少したまってきたんで中止となり残念。
727 :
病弱名無しさん:2005/08/21(日) 14:15:58 ID:q0istzCX
725さん
実際の体験談聞かせていただき、大変参考になります。
ちなみに「現在は平気ですが」とありますが、
それは、劇的な効き目があった状態が保たれているのでしょうか?
それともレミケードを投与する前の状態にもどっているのでしょうか?
また今後もレミケードを続けられるのでしょうか?
質問ばかりで申し訳ありませんm(_ _)m
219さん
お母様のレミケードのお話、ありがとうございます。
もう少し細かくお聞きしてよろしいでしょうか?
副作用が出たのはレミケードを投与してどのぐらい経ってからなのでしょうか?
また、中止したことによって投与前の症状に戻ってしまったのでしょうか?
周りにレミケードを経験してる方がいないので、
本当に参考にさせていただきたたく、よろしくおねがいいたします。
↑725さん回答ありがとうございます。私の母は体重40kgなく、でもパンフレットみたら体重測ると書いていたので…レミケード2回目で体がだるくなり不眠などでやめました。
729 :
病弱名無しさん:2005/08/21(日) 15:42:40 ID:OkYYgvy3
プレドニン10mgとリマチル、たまにロキソニン(痛みひどい時)
今度、主治医がかわった(転勤)らプレは骨に悪影響があるんで
痛み止めで間に合うんなら止めたほうがいいって言われた。
でもなーロキソニンだけじゃ足引きずるぐらい痛み有るんだよ。
ボルタレンも同じだ。
いろいろ試した結果、今のラインアップが痛みにはベストなんだけどなー
骨のためには痛みを我慢したほうがいいのかな?
肺疾患も併発しちゃったし、もう一度、じっくり聞いてみよう
730 :
病弱名無しさん:2005/08/21(日) 17:50:04 ID:SPB23IQ3
私は安全性と持続性の評価から
エンブレル投与の予定です。
MRの臭いがする。
732 :
725:2005/08/21(日) 21:35:18 ID:LdR3VbRc
>>727 状態は保たれています。仕事に出れるほどに^^
疲れすぎると、以前すごく傷んでいた部分がうずくくらいですね。
レミケードは続けます。
>>729 プレ10mgをいきなり止めたら、たぶん副腎不全で大変なことになるよ…
以前、独断で10mg→5mgに減らしたらマジで死にそうな目に合ったw
医者にもすっげー怒られたし。
つーか、「減らせ」ならわかるけど「止めろ」という医者はいかがなものかと。
734 :
病弱名無しさん:2005/08/22(月) 15:30:21 ID:cBnv896t
>>732 やはり、生物製剤は切れ味がいいんだね。
735 :
病弱名無しさん:2005/08/22(月) 16:45:27 ID:YZ/HaOEs
私は今月でレミケード10回目です。どんな抗リウマチ薬も免疫抑制剤
も効かなかったけど、レミケードの切れ味は(私には)抜群です。
CRPが11(!)から0.0に下がり維持しています。
痛みは・・すでに破壊されてた手首や膝の痛みは残っていますが、
身体中の強張りや新たに痛む箇所はなくなりました。
ただ、調子がいいからと家事を頑張ったり、睡眠不足になると
テキメンに悪化します。おっかなびっくりと言うか、、身体を
労わりながら大切に使えばリウマチを忘れられる(言い過ぎかな)状態です。
副作用は併用しているMTXの服用日に頭痛と軽い吐き気があるくらいです。
レミケード前の地獄のような日々に戻るのは絶対にいやなので、レミケード
が効かなくなったらエンブレルでも新薬でも何でもするつもりです。
みなさんは痛み出してすぐに病院に行かれましたか?
すぐに行った場合、リウマチ初期だと
検査結果に出ない場合があるのでしょうか。
6月から両手関節が痛み始めて、今まで2回レントゲン、血液検査としたのですが
異常が何も見つからず原因不明と言われました。
でも痛みは変わらず続くし、リウマチなのかもしれないと
不安な日々を送っています。
>>736 @手の指が1本痛い→検査→異常なし→塗り薬で治る
Aまた違う指が1本痛い→塗り薬で治る
B足の指の付け根が痛い→検査→異常なし
C腕や足が筋肉痛のように痛む→検査→異常なし
D筋肉痛+両手の指の痛み+朝のこわばり→今までと違う病院で検査→リウマチ反応あり
@〜Dまでは3、4ヶ月程ですね。
C〜Dは1ヶ月程なので、急速に悪くなったという感じです。
よく考えると@の1年以上前から、
朝起きるとミョーに肩が凝っているので
枕が合わないのかと思ってたけど、
予兆はあったのかもしれません。
疲れや寝不足、ストレスなども関係してると思うので、
なるべく健康な生活を送るようにしてたら、
ひょっとしたら反応出ないままかもしれませんよ。
私は、寝不足&仕事の激務&ストレス(仕事とプライベート)と
悪い事が重なってから悪化したので。
付け足し
ある日@が出たのは、結婚しようと言われてた彼に振られてからです。
悪化したCが出たのは仕事の疲れが溜まってた頃ですね。
過ぎた事を悔やんでも仕方ないですが、
発病しなかった可能性もあったかなぁと思ってます。
というわけで早く寝よ・・・。
739 :
病弱名無しさん:2005/08/23(火) 19:57:32 ID:ruC3B4pf
>>735 レミケードも効果あるのかあ。
これからも、いろんな新薬が出てくるし、
ずっと調子がよく過ごしていける日々を期待したいですね。
>>738 あなたはワタシ?
私も婚約中だった彼が浮気した時になりました。
ストレス要因は未然に防げるものだから、リウマチは予防も可能だ、といえるそうです。
彼と結婚は白紙に戻りましたが、反省してくれてやりなおそうとしてます。
でもあれが無かったら…って思っちゃうなぁ
彼も、俺のせいって思っちゃってる…
ギクシャクだぁ。
741 :
病弱名無しさん:2005/08/24(水) 01:43:18 ID:8Sdq/Taj
私も・・。
夫の不倫が発覚した直後にリウマチを発症しました。
直接的な原因なのか偶然だったのか、、因果関係が証明出来ないのが残念です。
つまりは心身症ですね。
リウマチになれば、ガンになる人もいる。
ハゲる人もいれば、帯状疱疹になる人もいる。
ストレスは怖いです。
現在、炎症反応なし、リウマチは40倍とボーダーライン上。
左半身だけ、手指の関節痛、筋肉痛、肩・背中の痛みがある・・・
リウマチ宣言されずに保ててるのは、もしかしたら
心療内科でストレスコントロールをしてるからかも。
でも、色々やりたくなるんだよね。手間のかかること。
性格もあるかもしれない。
他にも特定疾患があったりするから、根本的に変えなきゃ
と思うことがよくあります。
愚痴ですね。台風接近のせいだと思って許してください。
744 :
病弱名無しさん:2005/08/24(水) 16:26:49 ID:eSx1jFqP
私もだぁ・・・
発症したのは信頼していた彼に好きな人ができて
「私より彼女が大事」と言われた頃。
そして最近悪化したのは、結婚を約束していた人が転勤になり
一緒について行こうと思っていたのに土壇場で
1年間待っていてほしいと置いてけぼりにされた直後。
こんなことで病気になってしまう自分が
なんて弱くて愚かなのだろうと思う。
結婚を約束した人は、病気が悪化したことにより
家事がおろそかになったり、子供に遺伝してしまったりするのではと
不安に思うようになってきてる。
彼はすごくアクティブな人で、アウトドアやスノボが大好きでテキパキ行動する人。
私も悪化する前はスノボもできるぐらいだったので(下半身の症状ゼロ)
そんなに問題はなかったのですが・・・今は到底無理な状態。
彼は、もう少し病状がよくならないと今は結婚無理と言ってます。
この結婚、やめたほうがいいと思いますか?
ここは結婚相談所かよ
746 :
病弱名無しさん:2005/08/24(水) 17:08:05 ID:tAyX71o3
>704さんは、おいくつですか?すみません。
>>745 結婚相談所に見える?
ストレスを取り除くため愚痴くらいは聞きますよ。
ストレスはリウマチと密接に関係してるもの。
>>744 その彼氏は悪いけど思いやりの欠けた人に見えますよ。
自分が健康だから周りが見えてないんでしょうね。
彼氏自身がやがて健康を失った時に過ちに気付くでしょう。
あなたにふさわしいのは冷たい彼より優しい彼。
乗り換えるのは簡単。勇気を出して。
748 :
744:2005/08/24(水) 17:37:02 ID:eSx1jFqP
747さん、優しい言葉ありがとうございますm(_ _)m
「この結婚やめたほうがいいと思いますか?」なんて聞いてしまったのが
よくなかったですね。
私は、RAで結婚した方や結婚してからRAになった方の意見、
RAになった女性にしかわからない結婚観を聞きたくて…
結婚相談所の方ではわからないでしょ?
745さんは男性なのかしら?
746さんは私の歳をお聞きになっているのですよね?(704となってますが)
私は34歳です。
そう、かなり問題です。彼と別れてこの先この体で
誰かが自分を好きになってくれるのか不安です(TT)
749 :
病弱名無しさん:2005/08/24(水) 17:47:33 ID:p/7fqdXz
>>748 結婚に焦ってるんですか?
結婚が幸せかと思ったら大間違い。
結婚や恋愛は人生のおまけぐらいに考えておいたほうが良い。
それよりも、男に頼らず、自分が自立して何か生きがいを見つけたほうが
気楽で楽しいと思う。
750 :
744:2005/08/24(水) 18:21:13 ID:eSx1jFqP
結婚、したいですね。
自分の両親のように素敵な家族を作りたい。
子供も育てたい。
幸せになれるかはわからないけど、やっぱりしたいです。
>>744 私、33(笑
歳近いね〜。
子供産みたいなら悩んでる場合じゃないしね^_^;
私はリウマトレックス切れないから、待たしてる側だけどね。
どうだろう?
1年マテとゆーなら、その間に出来るだけ病状安定させて、身綺麗にするってのは?
遠距離辛いけど、その人をケコンしたいくらい好きなら、手放したくないじゃん?
それと、具合悪いの見たら、誰だってちょっとヒクと思うよ。
どこまで悪化するかも判らない訳だし。
だから、リウマチについてもっとお互い話し合って判りあった方がイイ。
そしたら少しは気楽になれそうじゃん。
頑張ってみましょ?
私も頑張り中です(笑
752 :
病弱名無しさん:2005/08/24(水) 19:48:16 ID:HyGCOUAi
病気が理由で、結婚を躊躇してる男?
捨てちゃえば。
今後のあなたにとって必要ない人だと思うが。
753 :
病弱名無しさん:2005/08/24(水) 20:15:21 ID:HiZopskN
●ダメな男…
ちょっと傷つけただけで一生治らない病気に?
俺のせいかよ…重いよ…
健康なヨメ欲しいし。
●理想の男…
負担をかけたら悪化しちゃう。裏切らないようにしないと。
これから不安なのは確か。
でも、大事にしなきゃ。条件じゃなくて気持ちで選ぶから、結婚して一緒に頑張る!
前者は誰と一緒になっても自分が一番かわいいって人だから。
たとえ病気じゃなくても苦労する。
自分を磨いて頑張ろ!
結婚までする相手だ者、健康な方が良いし
リウマチでろくすっぽ動けませんなんてなったら
躊躇するでしょ、普通。
逆にそんなの気にしない世なんていうヤツいたら
先の見えてない、その場だけのヤツが大半じゃないかな
>>753 >結婚して一緒に頑張る!
って、旦那に負担かけすぎw
だいたい病気なんだから一緒にはがんばれないじゃん
バッカだな〜。病気にならない人間が居りゃこっちだって
そういう相手を選ぶつーの。
リウマチになる前からのつきあいで10年くらいつきあってた男に
「一生おまえの介護して終わる人生なんかまっぴらだ。オレは健康な相手と結婚して健康な子供と幸せな家庭を作りたい。」
と言われ、フラれました。
当時はかなり落ち込みましたが、その後「リウマチで動かすのがつらいんだったら、こっちが支えてやれば少しは動かしやすいだろ?自分が動けるうちは支えてやるよ」と言ってくれる人に出会いました。
その人とはまだ結婚はしてませんが、そのうちすると思います。
人生の出会いってわからないし、「リウマチだから誰かに好きになってもらえないかも」なんて考えないほうがいいと思いますよ。
757 :
756:2005/08/24(水) 23:50:14 ID:ssov8/Y/
ちなみに私の介護なんかしたくないと言っていた男は私と別れた後、
遊びでつきあってた20歳下の女の子を誤って妊娠させて、おろさせて不妊にさせてしまい、責任を取って結婚する羽目になってました。
更に、その子の家が母子家庭でお姉さんが難病にかかっているので、その人が一生介護しなければならないそうです。
それがマジバナなら、
うわー因果応報だねーって感じだけど、
なんか、恨み節はそこそこにして欲しい…
ってチョトオモタ
そんなヤツに対する感情なんか捨てちゃえばいいのに。
大事な彼ができたんでしょー。
これからの自分のこと前向きに考えなよね。
多少恨みの感情があったっていいじゃない。神様じゃあるまいし。
因果応報なんてものは単に感情の問題じゃなく人の世の掟ですよ。
人の世の掟…
763 :
757:2005/08/25(木) 09:10:26 ID:q91vNz6A
>>759 恨み節に聞こえたならすみません。
別に恨みも感情も無いですよ。
ただ「なりたくない」と言っていた人がそういう状況になったり
もう出会いはないかもと思ってた私に出会いがあったりと…
本当に人の出会いって不思議だなって思ったので、書いただけなのですが。
不愉快にさせたならごめんなさい。
若いうちにリウマチになって痛みや変形に悩まされ、そして不自由な身体になったら…、
必ず「結婚はできるのだろうか」と考えると思います。
私の彼は「自信がない」と言ったきり結婚の話はもうしなくなりましたが、
足の不自由な引きこもりがちの私を毎週のように動ける範囲で連れ出してくれます。
車も乗り心地の良いものに変えてくれました。
座敷しかない店に入った時には座る時に介助してくれます。
ふたりとも40歳を超えてしまいました。
不安はたくさんありますが、そんな関係も今となっては心地良いです。
だから「結婚」だけが幸せではないと思っています。思うようにしたのかな?
ひとりで出来ないことが多いので、本当は一緒に暮らして欲しいのが本音ですが…。
ちょっと、つぶやいてみたくなりました。
766 :
病弱名無しさん:2005/08/25(木) 20:36:36 ID:LeMROKdl
工エエェェ('A`)ェェエエ工
5年も待つのぉ〜!
もっと早く〜 急げ〜
自分でも研究の手伝いしたいな。
患者に出来る事があれば 我が身の事だから 5年よりは短縮しそう。
769 :
病弱名無しさん:2005/08/25(木) 21:31:02 ID:UNyJlNYU
リウマチの人が(もちろん他の病気でも)みんな幸せになれるといいね・・・じゃなくてなろうね!
私も2週間前からリウマトレックス飲み始めて、今までの薬と違って(してはいけないこととか、薬局の対応、副作用)ショックを受けつつ、なんとか頑張ってます〜
770 :
病弱名無しさん:2005/08/25(木) 21:37:07 ID:UNyJlNYU
続き〜
でもこんな強い薬飲みながら、この先どうなっていくのかな?って70近い年金なしの母と知的障害の妹をあと何年養えるんだろうって・・・考えちゃって。秋には勤めてる会社でリストラがあるとか・・・結婚できるならしたいなぁ・・・幸せになりたい。
すいません、グチになってしまった。
>>769 アザルの効きが弱くなったみたいで希望してリウマトレックス7月からやってます。
してはいけないことって何だっけ。
薬を飲むのが楽になったというのが今の感想です。
症状は特に現状変化なしです。腫れも引かないし。
今は4mg/週、増やすのは様子みようと言われました。
今までの薬と違い免疫全体を下げるという事は知ってますが。
完治の道が開けると信じ、変形を少しでも止めたいと使用してます。
772 :
病弱名無しさん:2005/08/25(木) 23:33:00 ID:UNyJlNYU
771サン
なんか書き方が大げさでしたね、言いたかったのは妊娠について・・・薬のシートにまで書いてあったから驚いちゃいました。
私はアザルとモーバー飲んでいて腫れがひかなくなったので医者からアザルからリウマトレックスに変えられました。
飲む回数減って逆に緊張してます・・・飲み忘れそうで。
今口内炎が出来つつあるのですが・・・やはり病院行ったほうがいいんですか?
>772
口内炎が出来ているなら病院でそのことを言って。
リウマトレックスの副作用の説明紙はもらってないかな、その中にあった気が
しますが他の薬かも・・・ ちょっと不確かで申し訳ないです。
私は主治医に口内炎が出来たら言うようにと言われていて、出来たときにはフォリアミンを
処方して頂きました。抗リウマチ薬の効果を弱める効果があるそうですが、
支持されたように服用すれば特に問題もなく口内炎を治療することが出来ましたよ。
飲み忘れ防止策に私は食卓の前に大きめのカレンダーを置いて薬の日に猫ちゃんのシールをはったりしてます
774 :
病弱名無しさん:2005/08/26(金) 00:16:30 ID:lKNg97L0
773サン
素早い回答ありがとうございます。
やはり病院ですね・・・もちろん薬の説明書貰ってます。口内炎のことかいてありました。でもなんか大丈夫かなって(^^;)明日は無理なので明後日行ってきます。
飲み忘れ防止のシールいいですね。私も好きなキャラのシール買ってきてやってみます。やはり工夫して頑張らないとですね。
また何かあったらここを尋ねます。よろしくお願いしますm(__)m
775 :
744:2005/08/26(金) 00:44:15 ID:v54i4ywN
751さん
そうですね、頑張ってみます。
754さんが言うようにリウマチと聞いて躊躇しない男の方がおかしい
という意見もわかるし…
でも、756さんが羨ましい。そんなふうに言ってくれる人もいるのですね(T-T)
764さん、まだ彼には自信がないんですかね?
一緒に住むことはできないんでしょうか?
なんだかもどかしいです・・・
>>771 アザルはどのくらい飲んでいて効かなくなりましたか?
私もアザル飲んでいて寛解していますが、
先週1週間くらい何だか調子が悪いって感じで
効かなくなってきたのかとビクビクしてたので。
リウマトレックスの飲み忘れ防止、
カレンダーチェックとケータイのスケジュールに入力をしています。
今月より増量して口内炎もきつくなったので、フォリアミンも増量中。
台風のせいか、昨夜は痛みがきつくて辛かったです。
私は20代の男で今流行りのニートです。
油断してつり革にもつかまらず立って電車に乗ってる時にちょっとした揺れで後ろに立ってた
人に吹っ飛んでしまいました・・・
中途半端に空いてる電車は危険です。。
こんな俺、自分にガンバレ。
779 :
病弱名無しさん:2005/08/26(金) 18:41:42 ID:lKNg97L0
771ではないですが・・・
私はアザルは4年飲んでて今月からリウマトレックスに変わりました。でもこうゆうのは個人差がありますからね、台風も来てたし、一時的なものだといいですね(`_`;)
リウマトレックスの飲み忘れ防止は皆さんいろいろ考えているんですね〜参考になります。
780 :
771:2005/08/26(金) 19:26:08 ID:feBnIHoE
2002.7症状現れる
2003.3 確定 リマチル
2004.2 アザル
2005.6 リウマトレックス
数値的にはたいした事がないものの 全身の間接壊れかけなので
希望して きつめ きつめに変えてもらってます。
5年で完治の道が開けるならばと。
781 :
病弱名無しさん:2005/08/26(金) 19:56:10 ID:Ia4QMSC9
まあ、今、完全に関節破壊を止めるのなら、生物製剤だな。
私はエンブレルであっさり寛解。
エンブレルは高級製剤ですから〜
イーパンジンには支払いがキツイ・・・残念!
783 :
病弱名無しさん:2005/08/26(金) 21:47:31 ID:G01ZZm7n
生物製剤を使用し効果があれば関節破壊を止められる可能性が
あるのに、効果な為に断念せざるをえない患者がいるのが残念です。
レミケードやエンブレルを考慮する患者というのは、中等度以上の
患者達ですよね。有効な治療を受けられず、いずれ障害者認定を受ける
ほどに悪化する人も少なくないはず。となれば、保険料などの国の負担は
結果的に増加してしまうと思うのですが・・。それさえも、障害者自立支援法
などという悪法で患者を苦しめようとしているんですからね。
生物製剤も効果は人それぞれだからねぇ…
「効いた、効いた」と書かれるとなんだかもにょる。
私はレミケードもエンブレルも効かなかったよ。
リウマトレックスも効果ないし、プログラフは副作用が強くて飲めない。
アザルもリマチルも効果なし。
これ以上、どれを試せと…orz
785 :
病弱名無しさん:2005/08/27(土) 00:15:48 ID:DWWajwgV
最近関節破壊が激しい気が・・・
リウマトレックス10mg服用しているのに破壊は続く。
主治医に生物製剤を!とお願いしても、
いろいろな薬を試してみてどれも効かない場合に使用するものだし、
私の場合CRPが1以下なのでだめといわれ・・・
でも、いろんな薬を試して、どれも3ヶ月は様子見ましょうといわれたら
その間にどんどん関節破壊が進行してしまう気がするし、現に進行してる。
私もだ。
もしかして 薬全然効いてないんじゃ?と不安になるよ。
数値は低くても間接の破壊が止まらんのでは意味なし。
で 効かなくて薬変えるたび確実に不自由になるってーのに。
やっぱり きつめの薬を処方しなれている病院に移るとかかなぁ。
関節の破壊を調べるのってどんな検査ですか?
X線、CT、MRI、内視鏡・・・(?)
今日、杖持ってた女人を見たけど、ミュールを履いてた。
ミュールが履けるのに何で杖持ってるのか理解できなかった。
杖は腕に引っ掛けていた。足が痛いから杖をつくんですよね?
足が痛いんじゃミュールなんて履けませんよね。バランス悪くて。
その人、ここ観てたりしてw
黒い服で赤いミュール。腕には茶色の杖をぶら下げて、普通に歩いていた。
788 :
病弱名無しさん:2005/08/27(土) 02:43:51 ID:R0jVXPie
今日(昨日か)シオゾールの100回注射が終わった!
途中何回も手術をはさんでたから3年くらいかかった。
長かった〜
看護婦さんみんなに「おめでとう」なんて言われて
ちょっとうれしかった(^^♪
789 :
病弱名無しさん:2005/08/27(土) 03:02:46 ID:2JU1DX9M
785、786さん。
いま米国では早めの段階で生物学的製剤を使用してます。
生物学的製剤は関節破壊を止めるのが大きな特徴です。
リウマトレックスでは関節破壊を抑える事は出来ませんので、
一度他院で診て貰っても良いのでは??
790 :
病弱名無しさん:2005/08/27(土) 03:10:26 ID:ZKsFwOF5
787って底意地悪い。
791 :
病弱名無しさん:2005/08/27(土) 03:15:39 ID:iz4cyWIL
>>787 なんか理由あるんだろうね
だって必要で持ってても邪魔なときあるし
わざわざ持ってるって事は
階段下りるときだけ使うとか
心臓とかの病気なので優先席に座るときに気まずくならないためとか
友達のリウマチ患者に持っていって道中とか
杖仲間でミュールとかサンダルの人いますよ
絶対に履けないってことはないと思う
>>787 ファッションの一部として持ってるだけかもしれないし、
普通に歩いていても、どこか具合が悪い所があるのかもしれない。
「あの人、健康そうに見えても何処か悪いんだなぁ。」くらいに思ってる方が
精神衛生上いいんじゃないでしょうか。
793 :
病弱名無しさん:2005/08/27(土) 04:27:50 ID:iz4cyWIL
そうそう
私らも
元気そうなのにどこが悪いのとか
若いのに座席に座るなとか
言われてこまってしまうこともあるでしょ
つまり元気そうに見える人が助けてくれないという悩みと
元気そうに見られてつらいということは
表裏一体なんだよね
795 :
784:2005/08/27(土) 09:17:10 ID:LeSa6ZH/
>794
アラバも使用済み。
これも胃潰瘍と肝機能の副作用で使えなかったよ。
あとLCAP療法もしたけど、ダメだった…
漏れもおされなステッキがほすぃ〜なぁ〜
797 :
病弱名無しさん:2005/08/27(土) 13:30:25 ID:pdm34JdK
>>795 全てノンリスポンダーないしは副作用の為に使えなかったんですね。。
と言うことは、消炎鎮痛剤とステロイドで治療されているのでしょうか?
私はレミケードが劇的に効きましたが、それまでの3年間はLCAP療法
もアラバも含め全て無効だった為、難治性のリウマチだね・・と担当医に
言われておりました。認可を待ってのレミケード投与でしたが、身障手帳
保持者になっておりました。貴方にあう新薬に出会えることを願っています。
798 :
病弱名無しさん:2005/08/27(土) 16:44:56 ID:4Wkm8yZZ
リウマトレックス飲み始め3週間目、口内炎に続きなんとなくの息苦しさあり。
病院に行ってレントゲン撮ったのだが、肺に影はなし。長年リウマチ診てるとはいえ整形の先生が胸のレントゲン見てわかるのかなぁ〜ってちょっと心配になっちゃってf(^ー^;
血液検査やらして咳が出てないならリウマトレックス続けて平気だよ〜って言われて帰ってきました。気にしすぎかな、私?
あたしはリウマチ科のドクターにリウマチじゃない多発性関節痛だと断言された
検査と言えば血液検査だけ…他の検査はしなくていいといわれてる。定期的に検査をとお願いしてもOKといってくれない。
涼しくなってきて関節が痛むとつらいです
>>798 自分もリウマトレックス飲んでるけど口内炎がでたら
飲むのやめないさいって言われてるよ。
口内炎が完全に直ったらまた飲んでもいいと言われてるな
リウマトレックスの副作用は怖いですからね。
最悪死にますから。
医師も患者さんもリウマトレックスの扱いには要注意です。
802 :
病弱名無しさん:2005/08/27(土) 21:20:16 ID:f0Un/uop
まあ、がんばりましょうや
804 :
病弱名無しさん:2005/08/27(土) 23:29:12 ID:0dTz3lEM
>798
私も口内炎→息苦しさ→レントゲンは影無しで、
直ぐ中止にされました。リウマチ科の先生です。
今は、アザルだけです。
805 :
795:2005/08/28(日) 00:58:53 ID:bN/a7SmH
>>797 今はボルタレン・ロキソニンとプレドニン、あと一応エンブレルしてます。
ぜんぜん効いてないけど(汗)
身障手帳、私も持ってます…
797さんみたいに合う薬がでてくる人もいるんですね。少し希望が持てました。
次の新薬に期待します。
806 :
病弱名無しさん:2005/08/28(日) 02:34:09 ID:NLA9izcz
口内炎・息苦しさ・レントゲン影なしでリウマトレックス中止された人いるのか(;-o-)
でも口内炎はどちらかというと治ってきてるし、息苦しさは感じるときと感じないときの差が激しい。なまじリウマトレックスがうすら効いてる感じだから止めるのが惜しい気がして。
1週間後の検査結果次第だな。その前にヤバそうだったら病院行ってきます。
807 :
病弱名無しさん:2005/08/28(日) 18:46:28 ID:viqZbvqA
慎重すぎる医者も考えものだな。
もう少しで効いてくるというタイミングもあるのに
808 :
病弱名無しさん:2005/08/28(日) 20:21:11 ID:PcX22eCs
そろそろサンマの季節ですが、
皆さん 大根おろし はどうやって作ってますか??
普通のおろし器じゃ辛くないですか?
フードプロセッサ
私は左右対称に出ていないタイプで、左手は痛みがないので(薬が効いているからでしょうが)
少しやり辛さもありますが右手(腕)で固定、左手で大根鷲づかみ、という形で
えっちらおっちら作ってます。
808じゃありませんが…
ショウガのすりおろしはどうしてますか?
普段はチューブを使ってますけど
あのおろしたての香りがどうしてもほしいときがあって。
812 :
病弱名無しさん:2005/08/29(月) 00:14:27 ID:nvt7zh2K
力加減が分からない。痛いくせに強過ぎたり。
813 :
病弱名無しさん:2005/08/29(月) 02:41:33 ID:CDTPPhRe
若年でリウマチになった人は10年以内に80%以上の人が症状が無くなるもしくは完治するって本当ですか?
マウス握るのも辛くないですか?
皆よく2chなんてやってられるなと不思議に思うのですが。
釣りとかではないです念のため。
>>814 リウマチだからってみんながみんな同じ症状なわけじゃないでしょ。
重い人もいれば軽い人も、手首が痛い人もいれば足が痛い人もいる。
816 :
病弱名無しさん:2005/08/29(月) 20:05:47 ID:a7fCMew0
>>813 本当みたいですね。
大人とは、病気の成り立ちが違うみたいですよ。
817 :
病弱名無しさん:2005/08/29(月) 20:29:03 ID:NfEnVkI3
リウマチの方に質問ですが、この間の検査でCRPが2.0でした。
その他は貧血があるぐらいで。このスレの方達は、CRP以外の血液検査での結果は何が異常ありますか?
RFとかも普通なんで、実はリウマチじゃないのかな?なんて。でも、関節は腫れも痛みもありますが・・
なんか、まとまらない文ですいませんが、教えて下さい。
私はCRPが1.5前後うろうろ。RFは陽性。
貧血もなくたま〜にALTとかの肝臓関連が基準値超えをする程度。
私の主治医はリウマチ因子が陽性でも陰性でも特に気にすることはないと
説明されているのでそちらは気にしてません。(それはリウマチ因子を女性の多くが
既に持っていて、発症しているかしていないかの違いだからだ、という説明を受けています)
血沈が129だったり39になったりと慌しいのですが貧血と言われたことはありません。
血沈って体調に影響されるんでしょうか?
>817 リウマチじゃないのかな?と思うことがあるのなら、今のまま治療を受けていても
不安になることもあるかと思います。主治医にそういう風に考えていることを伝えてみて、
改めて話を聞いてみるか、セカンドオピニオンとして別の病院を受診してみるのも
気持ちをまとめるのに役に立つと思いますよ。
お節介ですが、以前の私がそうだったので^^
>811
ショウガを包丁でみじん切り(細切り)にしてからすり鉢使ったりしてます。
すり鉢にラップを引いてからやればくっつかなくていいですよ。
811です。
>>818 目からウロコです!
ちびたショウガをつまんだ状態でおろし金に擦り付ける
…なんて想像するだけでしんどい作業は、これなら必要ないですね。
今週末はひさびさに香ばしいショウガ焼きが食べられそうで楽しみです(^^)
ラップの一ひねりアイデアも真似させていただきますね♪
>>814 私もマウス握る操作が痛〜い一人です。
以下、キーボード叩く操作があまり苦痛でない人に限る話ですが…。
私のとってる対策は、地味ですが、ショートカットキーを多用することです。
調べてみると驚きますが、通常のウインドウズの操作はもちろん、
ワードやエクセルにもたくさんのショートカットキーが用意されています。
ワードならショートカットキーのカスタマイズも可能です(他のソフトは知りません…)。
マウスの使用頻度を相当低くできるので、仕事でワード使ってる私はすごく助かっています。
820 :
病弱名無しさん:2005/08/30(火) 04:35:32 ID:X1YFpCP+
>818さん、丁寧に教えてくれて、ありがとうございます!
やっぱり、リウマチ因子は関係ないのかな?まだ、私はリウマチだって言うことを受け入れられないのかも・・・
先生にも、リウマチの可能性が高いって言われてるんだけど、やっぱり心のどこかで・・
ダメですよね。分かってるんだけど、どうしても・・すいません。愚痴っちゃって。
昨日の夜ぎっくり腰になった(T_T)リウマチも患ってるのに・・・すんごく痛い。リウマチの痛み忘れるくらい。
これから病院に行くのですが、リウマチは骨やら関節が弱くなってるから、それが原因でなったとかないよね?(;_;)痛いうえに心配・・・
822 :
病弱名無しさん:2005/08/30(火) 13:24:14 ID:X1YFpCP+
>821さん、私も腰が痛いので気持ち分かります。
確かに、ステを飲んでると骨が弱くなります。カルシウムを取って大事になさって下さいね。
>820なんですが、リウマチってどんな痛みがしますか?
チクチクって言う感じなのかな?あと重い物を持った後に、ひねられる様な痛みがするんですが、
それがリウマチなの?皆さんはどうゆう痛みですか?千差万別だとは思いますが、教えて頂けたら幸いです。
>>822さん
優しいお言葉ありがとうございます。病院に行ったらば、腰の中にある細かい骨が疲労骨折してるとの事でした。骨折なんて生まれて初めてです(-_-;)カルシウム沢山取って安静にしてます。
私の場合、リウマチの痛みは最初は軽くズキっとくる感じでした。進むにつれ熱をもち腫れて常にズキズキ痛い。たとえば右手首が痛いともう右手全体動かすのもいやになる位。
関節に変形が始まると動かすたびに痛いのですが、調子がいいときと悪いときでも痛みはだいぶ変わってきますね。調子がいいときは普段の痛みが嘘のようなくらい感じないです。ほんと色々ですね・・・
リウマチ発病前にギックリ腰になった事があるけど、
病院では「強度の筋肉痛」という表現で、
腹筋と背筋を鍛えるように言われました。
つまり、骨は関係ないです。
治療も痛み止めの飲み薬と湿布で
自然に治るのを待つだけでした。
825 :
続き:2005/08/30(火) 20:39:52 ID:E00u+LTG
よく読まないで書いてしまいました。
すみません。
ギックリ腰ではなくて骨折だったんですね。
腰が痛いと何も出来ないんですよね…。
安静にして早く良くなるといいですね。
お大事に。
826 :
814:2005/08/30(火) 20:40:48 ID:/j+JgaXo
そうですよね痛みも人それぞれですよね。
すみませんでした。
自分がマウスもキーボード打つのもかなりきついもので
皆さんは平気なのかなと思ったのです。
マウス持つのきつい人はトラックボールに変えてみると、
少しはいいかもしれませんよ。
827 :
病弱名無しさん:2005/08/30(火) 21:22:35 ID:i+3eeISR
リウマチは腰にはこないでしょ。
大丈夫。
でも、頚椎と顎には来る。漏れは来た。
辛い痛みに耐えてたったさ。何日もな!
そのことを医師にいったら、ついにプレとリウマトレックスが処方された。
明日、リウマトレックス飲みますが、飲んだ後、免疫制御されるので
体はかなり辛くなりますか?
私のぎっくり腰話が思わず広がってしまってすいません〜(-_-;)
昨日やった直後は痛くて動けなかったんですよ、てっきりぎっくり腰だと思って病院行ったら骨折と言われちゃいまして目が点です。
疲れや体型でも骨折する可能性変わるみたいです。私は疲れと体型プラス運動不足。ダメダメ人間です(TДT)みなさんは気を付けてください・・・
ちなみに治療は痛み止めと湿布とコルセット・・・ぎっくり腰とあんまり変わらないみたいです。リウマチだと薬とかで骨が脆くなってるので要注意だそうです。
>>828 自分も顎に来たことある。 後、頚椎というか環軸関節亜脱臼って言われた。
リウマトレックス最初は飲んだ後だるくて辛かった。 今は慣れました。
831 :
病弱名無しさん:2005/08/31(水) 00:17:51 ID:8n1bZEns
すみません、あちこちの関節が尋常じゃないくらいに痛いので病院にいったのですが
リウマチの心配なしといわれました。でもぜんぜん痛いです。
皆さんはリウマチ確定するまで症状が出てからどのくらいでされましたか?
>831
病院で血液検査を受けられましたか?関節痛があらわれる病気は多いですから、
他のものの疑いも合わせて考えて、理由が分かるといいですね。
私は症状が出てから確定まで3〜4ヶ月かかりました。理由としては
最初に行っていた病院が碌な検査も問診もせずリウマチじゃないと「思う」ですませてきたから。
たらい回しのようにいろんな病院を歩き回ってようやく治療にとりくめている感じです。
831さんの病院がもしも、検査(血液、レントゲン等)もなくリウマチではないと診断している
ようでしたら専門医のいる別の病院を一度受診してみることをオススメします。
833 :
病弱名無しさん:2005/08/31(水) 01:05:03 ID:8n1bZEns
>>832 レス、ありがとうございます!私の場合、症状らしきものは去年の夏くらいから
現れています。最初は「あれなんかかくかくする、変だ?痛いかな?」って感じだったんですが
どんどん激痛に…症状が和らぐときもあるのですが大体は一定の痛みが体の
あちこちにありますね。あんまりおかしいので昨年の12月にまずは整形外科へ。
リウマチ専門医がいるらしかったのですがその先生には当たらず。でもレントゲンと
血は採ってもらいました。それで異常なし。でもやっぱり痛いので今年の5月に
別の病院で見てもらうことに。こちらでは血を採っただけで過度のストレスと
判断されてしまいました。前者は専門医のいる病院、後者は専門医ではないらしいのですが
比較的リウマチで有名な整形外科でした。やっぱり膠原病科?にいかねばなりませんかね?
リウマチっぽくあちこち関節の痛む病気は山程あるそう。
私は総合病院でリウマチ因子が出ず、他の関節が痛むウイルスの検査をひととおり受けました。
整形では手をさわって、こんなのリウマチじゃないね〜と専門医に言われ、他の膠原病の検査も陰性で痛み止めだけで返されました。
結局痛みが取れず、後日内科で気休めに検査して判明。
今は立派なリウマチ患者です。
初期は検査に出ないことなんてザラなんだろうか…
でも、もしリウマチならば、検査に出るか出ないかの時期に疑ったのは超早期発見。しんどいけれど普通に暮らせています。
リウマチでないのが一番いいんだけれど…
835 :
病弱名無しさん:2005/08/31(水) 15:35:20 ID:K9pEtOWb
>820です。亀レスすいません。
>823さん、そうですか・・身体、大事にして下さいね。
カルシウムとビタミンDを上手く取りながら。
痛み、教えてくれてありがとう!わぁーそんなに痛いのね・・
私はまだ、リウマチの症状が出て、一年位なのでそこまでヒドクないのかな。恐いなぁー・・・(;_;)
836 :
病弱名無しさん:2005/08/31(水) 15:47:38 ID:K9pEtOWb
>823さん、820です。連レスすいません。
確かに、リウマチだと骨折しやすいですよね。
ステの副作用もあるし、リウマチになるとどうしても骨がスカスカになっちゃうみたい。
レントゲン取ったら、左の手が筋状に黒くなって(第一関節らへん)、先生にカルシウムを取りなさい
って言われました。カルシウムが足りなくなると、自分の骨からカルシウムを取る、って言うので
皆さんも気を付けて下さいね。丈夫な骨と軟骨がほすぃ・・・
骨密度は今は簡単に測れますよ。
気になる人は一度見てもらっては?
プレ10年選手なので心配で測定してもらったら、年齢相応でまだまだ大丈夫でした。
>>820さん、
>>823です。 なんか痛みについて語っちゃって怯えさせちゃったみたいでごめんなさい(-_-;)でも痛みはリウマチのタイプでも変わってくるみたいなので一概に私の痛みが基準というわけではないので・・・
私はリウマチになって8年です。こうゆう痛みになるまでこれだけかかってるので、820さんもこれからの治療次第で変わってくるかもです。私が発病した時より時代は進んでるので。
現実を受け入れるのも大事だけど希望も捨てないでくださいねp(^-^)q
839 :
病弱名無しさん:2005/08/31(水) 19:11:43 ID:K9pEtOWb
>820です。>823さん、お返事と優しいお言葉、ありがとう。
8年も患っているんですね。お心、お察し致します。
823さんの言葉とか、皆さんの力強い言葉を聞くと、病気によって、強くなっていくんだなー
って思います。私もリウマチになり、死にたいと思う事が多くなった気がします。
でも>823さんの言葉で救われた気がします。私も823さんみたいに心優しい人間に、
そして力強い人間になりたいなぁ。って実感しました。ありがとう(*^o^*)
今は腰を休めて、早く治る様、心からお祈りしています。長文と愚痴、すいませんでした。
840 :
病弱名無しさん:2005/08/31(水) 21:26:57 ID:4Aq0tHNy
これから、出てくる治療はすごいぞ。
アメリカでは、すごいものが開発されてる。
完治するかもよ
へぇ〜。どんな治療ですか?
>>840 これからって…
「完治」する薬なんかとっくに開発されてるよ。
ただ、死亡率や副作用の発現率をどうやって下げるかが問題なだけ。
844 :
病弱名無しさん:2005/09/01(木) 08:06:50 ID:DFPgjhlF
アメリカの話し(ニュースで見たのですが・・)
日本ではまだ治療試験中のようですが・・・
リウマチの男性が飲んでいる痛み止めの薬で、
心臓病を起こして死亡したようです。
奥様が裁判を起こし、数億円の慰謝料を得たと報道していました。
何の薬か聞き漏らしました。
845 :
病弱名無しさん:2005/09/01(木) 13:40:03 ID:pMX6k6cC
私もリウマチになって8年です。
これまで薬でコントロールされていたのか、左手首だけ痛くて
なんとか普通に生活できていたのですが、
今年に入って急に悪化してきてます。
今までなんともなかった肩、肘、膝、足の裏、右手首
みんな痛んで、本当に死んでしまいたくなります。
薬を変えたりいろいろとやってはいますが、
今のところ痛みは消えません。
仕事もやめて、一人暮らしもやめました(T^T)
急に悪くなってしまうこともあるのです。
リウマチは関節に症状が出ますが、首(頸椎)に出た方はいますか?
将来手術なんて恐いな…
847 :
病弱名無しさん:2005/09/01(木) 16:45:44 ID:8tzL0Sn3
母と電話で話したところ、かなりつらくて参っているようで、
もうなんとか早く楽にして欲しいと言ったら、プログラフを処方してもらったそうです。
エンブレル薦められていたんですが、いろいろ準備や検査もあるし。
なんだかんだいって新しい薬に変えるの半年も伸ばし伸ばしにされていて、
我慢も限界というかんじで言ったようです。
多少でも効くといいんですが。。
848 :
病弱名無しさん:2005/09/01(木) 20:43:17 ID:jlf0FYS9
まあ、いろんな薬を試せ。
849 :
病弱名無しさん:2005/09/01(木) 21:08:00 ID:Ue1C6GNt
>>844 たとえば
www.chem-station.com/study/molecule/bextra.htm
www.yomiuri.co.jp/iryou/medi/saisin/sa532801.htm
www.pfizer.co.jp/pfizer/company/press/2004/2004_12_24.html
f57.aaa.livedoor.jp/~cancerit/fdadrug-celebrex.html
www.fda.gov/bbs/topics/news/2004/new01144.html
最新情報でもないけど
ググればいっぱいあるのであとは自前でどうぞ
850 :
病弱名無しさん:2005/09/01(木) 21:48:32 ID:n+1Nl1a4
プログラフ試している方はおられないんですかね。
>>850 ここの人たちは生物製剤信者のようですからw
852 :
病弱名無しさん:2005/09/02(金) 00:58:04 ID:JVI3xT5H
初めてカキコします。
私はRAとは殆ど関係のない医師です。
女房がRAにかかりました。
同期のリウマチ医等に相談し、関節破壊の事を考え超早期より生物学的製剤の投与を考えてます。
これからたまに参りますので、何か質問等ありましたらお聞き下さい。
友人を通してお答えしたいと思います。
853 :
病弱名無しさん:2005/09/02(金) 01:47:42 ID:bmOs8eEJ
852のお医者様
奥様も旦那様がお医者様だと心強いでしょうね。
生物学的製剤は初期にはなかなか使えないと聞きましたが、どうなのでしょう?
私も847さんのお母様のように伸ばし伸ばしにされています。
854 :
病弱名無しさん:2005/09/02(金) 08:11:37 ID:j5GMlW0b
某大学病院のHPに、患者さんは生物製剤に期待しすぎていると書かれていました。
その病院では、海外より個人輸入をして生物製剤
を使用している患者を十人診ているそうです。
(認可になる前からだから、全額自己負担でしょうね。う〜んお金持ち)
しかし、その中の二人は明らかに関節破壊が進んでいると書かれていました。
855 :
病弱名無しさん:2005/09/02(金) 08:57:18 ID:JVI3xT5H
>853様
生物学的製剤の使用に関しては、厚生労働省研究班によるガイドライン推奨度
A薬(リウマトレックス・ブシラミン・サラゾスルファピリジン)を3ヶ月以
上投与してもコントロール不良の関節リウマチ患者となっているようです。
私の専門分野でもある疾患のガイドラインがありますが、このガイドラインと
いうものは絶対に医師が守らなければいけないというものではありません。
最近の見解では、RAの関節破壊進行は、RA発症より1年以内に急速に進行
するとの事です。
この時期にいかに適切な治療を行うかにより、今後の予後に影響があるとの事
です。
いわゆるDMARDではこの関節破壊の進行を抑えるのは出来ないとも言われ
ています。
自分も文献等検索しましたが、2剤においては関節破壊進行抑制の報告があっ
たのですがエビデンスは得られてませんでした。
DMARDで関節破壊が抑えられず、副作用も20〜50%程発症なら生物学
的製剤をと考えました。
検査についてはツベルクリン反応や胸部CT、血液検査等なのでそんなに時間
はかからないと思いますが。
女房は今週検査で来週より投与予定です。
子供もまだまだ手がかかりますし、何よりも疼痛の緩和、きれいな指を曲げた
くはありません。
回答になりましたでしょうか?
これから外来ですので失礼致します。
856 :
病弱名無しさん:2005/09/02(金) 09:33:29 ID:/aEMrPid
すみません、関節痛の上、風邪もひいてはいないのにむせるような咳が続きます。
この関節痛と咳は何か関連性があるのでしょうか?あまりひどい咳なので
病院に行こうかと考えていますが何科にいけばいいでしょうか?
857 :
病弱名無しさん:2005/09/02(金) 11:57:58 ID:DLlXMF1P
>>856 まずは内科(呼吸器化)かと思いますが、総合病院の受付窓口で症状を
言えば、案内してくれますよ。お大事にしてください。
858 :
病弱名無しさん:2005/09/02(金) 12:00:25 ID:DLlXMF1P
×呼吸器化
○呼吸器科
859 :
病弱名無しさん:2005/09/02(金) 13:01:29 ID:JtBqK8fd
>>856 痰を伴わないカラ咳は
副作用による間質性肺炎だったら大変なので
早く病院へ!
呼吸器科では服用中の薬を忘れずに伝えて
リウマチの主治医にも連絡して
860 :
病弱名無しさん:2005/09/02(金) 19:51:41 ID:D0yaqZ1H
私は、若年性関節リウマチで、今ヤバいので、多分入院するんですけど、
プレドニンのんで、ムーンフェイスを防ぐ方法ってありますかね?
いくら運動したって顔だけ膨らんじゃいますかね・・・?
862 :
病弱名無しさん:2005/09/02(金) 20:54:10 ID:4KHxjVj7
>>860 私も若年性で発症したけど、プレドニンは使わずに
寛解できたぞ。
医師と相談したらどうだ。
863 :
病弱名無しさん:2005/09/02(金) 20:57:29 ID:D0yaqZ1H
>>862 前は・・・プレドニン使わず、バファリンだけでよかったんです。
だけど、ある日症状がひどくなって・・・
どうやったら説得できますかね?
点滴しても骨髄注射してもいいからプレドニンだけはいやだ・・・
好きな人に嫌われちゃうよ・・・
865 :
病弱名無しさん:2005/09/02(金) 23:15:17 ID:D0yaqZ1H
>>864 今は1こと1.5錠です。(1日/朝のみ)
866 :
病弱名無しさん:2005/09/02(金) 23:25:24 ID:D0yaqZ1H
>>865 間違えました・・・
1錠と0.5錠です
>>863 入院するほどやばい状況でプレドニン切るのは自殺行為では…?
>>860(863)
1.5錠ということは7.5mgくらいかな?
プレドニンは副腎皮質ホルモンといって、体内でも自然に生産されているものです。
その生産量は日にプレドニン換算で5mgといわれています。
ですから、5mgまでならあまり影響はでないという話です。
ムーンフェイスもあまり目立たないはず。
「点滴しても骨髄注射してもいいから」とありますが、あなたの言う点滴と骨髄注射というのは
おそらく、ステロイド剤(副腎皮質ホルモン)のことなので結局はプレドニンと同じ…
というか、プレドニン換算すると点滴や注射のほうが量的には多いですよ(汗)
プレドニンが嫌なのはわかりますが、
>>862さんのように飲まなくていい人がいると言って
急激に勝手に自分で止めたり減量すると副腎機能障害で最悪の場合死にます。
年齢的に外見を気にする気持ちはわかりますが、もっと自分の身体を大切にして、
まずは症状を見ながらプレドニンを減量できる方向に持っていったほうがいいと思います。
>好きな人に嫌われちゃうよ・・・
好きな人には、ちゃんと自分の病気のことを話して、薬の副作用でムーフェイスになっている事も伝えてみたらどうですか?
もし、それでも相手が理解してくれないようでしたら、その人とは顔のことだけではなく、
ご自分の病気的にも、お付き合いすることは難しいと思いますよ。
私も、ムーンフェイスで顔が浮腫み、ややブサイクになってました(笑)
彼氏には 太った?といわれ、副作用だっていっても、いいわけするなっていわれた
そして 別の女性の元へと去っていきました
病気のことも受け入れられなかったそうです
それからプレを除々に減らせることになり、0になりました
浮腫みもとれ、本来の顔に戻りました
まあ、病気のおかげだけで、振られたわけではないと思うのですが
結果的によかったなっておもいました
もっといいオトコさがします
871 :
病弱名無しさん:2005/09/03(土) 13:18:06 ID:aZfkPcq4
>>869 いや、足が腫れているだけで、炎症反応が高いだけだと思うんですけど、
やっぱりネオーラルとかじゃだめんなんですかね?
私が入院すると、60r一日飲むようになって、20rくらいで退院するんです。
入院している間は早々と薬を減らすことはできますが、
やっぱり20rだと今よりもふくらみますよね・・・・
どうあがいても顔痩せしようとしても無理なのでしょうか?
今から体重5s減らしても顔には肉がついたままなのでしょうか・・?
好きな人には病気の事話してあります。もちろんムーンフェイスのことも。
でも…言葉ではいっているけど、本当にその姿を見たときはどう
反応するかわからないんです。
わがままな事だとおもいますが、
1回ムーンフェイスでトラウマがあるんです。
クラス全員からキモい呼ばわりされて、虐められて、
友達もできなかった。毎晩泣いてました。
プレドニンは感情を高める副作用もあるから余計に
精神が不安定になって・・・
でも、入院して心療内科でなんとか落ち着いた・・
もう虐められたくはないんです・・・
872 :
病弱名無しさん:2005/09/03(土) 14:33:08 ID:JGaL+zGq
皆さんに質問なんですが、リウマチの初期症状って、どんな感じなんですかね?
疑いのまま早半年。疑いと言うのは、微妙で・・
決定打って、どんな事でこれが出たからリウマチだ!って分かったんですか?
よろしかったら、その経緯を教えて欲しいです。スレ違いすいません。是非、参考にしたいと思います。どうぞよろしくお願いします。
ムーンは、太るっていうか浮腫みだから、ダイエットしても無駄なんじゃないかな
プレ、辞めれるまでゆっくり治療しましょうよ
>872 人それぞれの出方があることを前提として。
・手首に激痛が走るようになる。(両手)
・朝、指がこわばっている(起床後2時間前後でやや軽減)
・痛みで万歳ができない
・寝ている状態から起き上がれない
・左右対称に、指の関節が膨れ熱と痛みを持っている。
・リウマトイド因子陽性
こんな状態が診断がつくまでに続いていました。左右対称にでやすいということで、
左右対称に症状がでなければリウマチではないということはありません。
微妙、というのはどういった事情で微妙なのか分かりませんでしたので
自らのことのみ書かせて頂きました。
リウマチ 判断基準 とググったりすれば7項目だとか出て来ますので
ご自分の症状と照らし合わせてみるのもいいですね。
875 :
病弱名無しさん:2005/09/03(土) 15:28:16 ID:aZfkPcq4
>>873 そうですか・・・
今までの状態で、一番軽い状態なのですが、
入院時にプレドニンを60rまで増やさないっていう場合もありますかね・・?
リウマチで入院の基準判断って血液検査ですか?
プレドニンの量の基準は炎症反応で決まるんですか?
>>873 いや、結局は脂肪沈着だから正確には「浮腫」とは言わないと思う。
なぜムーンフェイスが起こるかというと、ステロイドには血中のコレステロールを高くする(食事によるエネルギーをコレステロールに変えてしまう)働きと、手足などの四肢部分の脂肪分解作用があります。
これにより、過剰になったコレステロールが四肢以外の脂肪を引き寄せる部分…特に顔や身体の中心部分に再分布され脂肪沈着が起こり、ムーンフェイスや野牛肩になります。
この働きは、どうにもしようがありません。
体調が落ち着いていれば、食事のコレステロール値をコントロールしてある程度防ぐことができますが、無理なダイエットで摂取する栄養を減らせば、病気も悪くなってしまう場合もあります。
>>875 入院治療が嫌ならセカンドオピニオンをしてみたら?
ここでいくら違う方法を相談したとしても、治療方針を決めるのはあなたの担当医です。
また、ここにいる人たちは医師でもなんでもなく素人です。あなたの症状を直接目で見ているわけでもありません。
ここで、意見を求めても解決しないと思いますよ。
医師によって、治療方針は変わりますから、一度違う医者に診てもらうのもいいんじゃないでしょうか?
>>876 検査結果、身体的症状、自覚症状などを総合判断し、医師が判断します。
878 :
病弱名無しさん:2005/09/03(土) 17:34:19 ID:aZfkPcq4
>>876 私の場合はいつも血液検査の結果。
CRP(炎症反応)だと思うけど・・・わかんない・・・
879 :
病弱名無しさん:2005/09/03(土) 18:11:53 ID:JGaL+zGq
>872です。>874さん、詳しくありがとうございます。
私の場合、両手の第二関節の腫れはあるし、膝も腫れてる。(医師確認)だけど、朝のこわばりはない。
でも箸をズット持ってると、こわばる。固まる?
右手の中指と左手の中指に、ばね指あり。今は落ち着いてる。手を万歳すると、肩が痛い。たまに。
ステを飲まないと歩けない!でも、血液検査も尿検査も異常なし。CRPも、RFもマイナス。
こんな感じで微妙です・・・(;_;)ステも全然弱いし、早く治療したいのに、リウマチです。って言われたいのに、言われない。
皆さんみたいに、早く治療したいなぁーって思って・・・スレ違いすいませんでした。聞いてくれて、ありがとう。
880 :
病弱名無しさん:2005/09/03(土) 20:14:44 ID:k63WrEZX
>>879 いわゆる、セロネガティブっていって、数値に出ないで
症状だけはでるタイプの人もいるのですよ。
医者は数値しかみない能無しもいますから、
ほっとかれて、初期の大切な治療が遅れる場合もあります。
不安であれば、何件でもいいです、自分の納得できる
医者を見つけたほうがいいです。
今は、病名から「慢性」が取れました。
完治が可能な病気と厚労省が判断した結果です。
完治の可能性を視野に入れて、治療できる医者を
探すべきです。
881 :
病弱名無しさん:2005/09/03(土) 21:38:51 ID:JGaL+zGq
>880さん、879です。
丁寧にありがとう。リウマチ専門医に行っているので、すごい安心してました。
数値も出ないし、先生も疑いと・・だけど、ダメなんですね。病院、いくつか回ってみます。
大学病院がイイのかな?松戸辺りでイイ病院ってあるのかな?
皆さん、どうやって探してるんですか?でも、治ると聞いて安心しました。ありがとう!
882 :
病弱名無しさん:2005/09/03(土) 21:52:47 ID:aZfkPcq4
若年性関節リウマチって、完治はしないってことは、
寿命普通の人より短いですかね・・・?
883 :
病弱名無しさん:2005/09/03(土) 21:52:54 ID:JGaL+zGq
801です。連レスすいません。
リウマチになったら、医師に絶対に指は曲がる。それをどこまで妥協できるかだ、と言われました。
やっぱり指は曲がるんですよね?遅かれ早かれ・・・(;_;)
884 :
病弱名無しさん:2005/09/03(土) 22:23:05 ID:aZfkPcq4
え、変形しないリウマチもあるはずですが・・
私は10年近くかかっていますが何処も変形はしていませんる
少し骨がみんなと違うっていわれたけど変形はしてないと・・
885 :
病弱名無しさん:2005/09/03(土) 23:17:59 ID:gQD3HvLG
やっぱり膠原病と認定されたらどんなに症状が軽くても入院は必要なんでしょうか?
886 :
病弱名無しさん:2005/09/03(土) 23:38:42 ID:aZfkPcq4
>>885 初めての場合は様子見でも検査入院はするんじゃないのかな・・・
887 :
病弱名無しさん:2005/09/03(土) 23:46:32 ID:gQD3HvLG
>>886 そうですか。ところで皆さんはお仕事とかどうされていますか?
今の仕事は体を使うのでとてもきつい。症状だけ出ている状態で
病名確定されていませんが多発性筋炎の予感…
寝ておきただけでも疲れてしまう日々をおくっとります…
888 :
病弱名無しさん:2005/09/04(日) 00:01:00 ID:RS05/BIb
881さん、私は足立区ですが、新御茶ノ水で降りて順天堂まで行っています。
手術したりもしたので主治医がいます。待ち時間イライラしますが、今までで一番いい先生です。
頑張っていいところを見つけてくださいね。
仕事を続けるために座薬や、メインの薬、安定剤他お世話になっています。
台風前が私は一番辛いから今痛いけどここの皆さんの痛みが少しでも和らいだらな…なんて。横レス失礼しました
889 :
病弱名無しさん:2005/09/04(日) 00:08:12 ID:0Hs09tuk
>804さん、801です。
先生は、絶対に変形するって言われてたのに、
変形しないリウマチってあるんですね!希望が持てました。ありがとう。
あと今チョット調べてたんですが、血液検査の抗CCP抗体っていうのが、早期リウマチに欠かせないみたいで
今度、医師に聞いてみようと思います。やっぱり自分で動かないとダメなんだなぁーって思いました。
皆さん、親切にありがとう。まだリウマチ疑いですが、皆さん優しいですね。本当にありがとう。
890 :
病弱名無しさん:2005/09/04(日) 00:24:22 ID:0Hs09tuk
↑間違えました、すいません。>881です。しかも、連レスすいません。
>888さん、お返事ありがとう。順天堂ですか。良さそうですね。チョットぐらい遠くても通いたいなぁーって思いました。
今通ってる所もかなり遠いので・・
皆さん、お仕事頑張ってるんですね。偉いな。
ここに来ると、心休まります。まだ疑いですが、ここで皆さん達にまた意見を聞けたら、と思います。ありがとう。
891 :
病弱名無しさん:2005/09/04(日) 00:28:04 ID:0Hs09tuk
>889は、>884さんにです。すいません。何度も間違えちゃって。
ボケてきました・・orz
そろそろ次スレに向けてテンプレ作ってみました。
やっぱりテンプレはあったほうがいいかと思うので。
何か意見ありましたらお願いします。
-----テンプレ
【寛解】リウマチについて*7【完治】
「慢性関節リウマチ」から「慢性」が無くなったそうです。
寛解、完治を目指して頑張りましょう。
=======自分がリウマチかも知れないとお悩みの方へ======
ここでは質問せずに★専門医の診察を受けること★をお勧めします。
リウマチ以外にも関節の痛みを伴う病気は沢山あります。
ここの住民は基本的に医者ではありませんので診断する資格はありません。
=================================
すみません。間違ったので1から貼り直し(汗)
------テンプレ
【寛解】リウマチについて*7【完治】
リウマチについてマターリ語るスレです。
「慢性関節リウマチ」から「慢性」が無くなったそうです。
寛解、完治を目指して頑張りましょう。
=======自分がリウマチかも知れないとお悩みの方へ======
ここでは質問せずに★専門医の診察を受けること★をお勧めします。
リウマチ以外にも関節の痛みを伴う病気は沢山あります。
ここの住民は基本的に医者ではありませんので診断する資格はありません。
=================================
関連事項や過去ログは
>>2-3
〜リウマチとは〜
慢性関節リウマチの主な症状は手足をはじめ、全身の関節が腫れて痛み、特に手指がこわばったり、進行すると関節が変形したりする病気です。
また関節以外に皮膚、肺などの全身症状も伴う関節炎で、慢性化していきます。症状や進行の程度は人により異なります。
★よくある質問★
Q.年寄りの病気なの?
A.年寄の病気と思われがちですが、違います。どの年齢にも起こりますが、
30歳代から50歳代で発病する人が多く認められます。
15歳以下で発病したときは、若年性関節リウマチとよばれます。
Q.関節が痛むのですが、リウマチでしょうか?
A.リウマチ以外にも関節の痛みを伴う病気は沢山あります。
リウマチかどうかを判断するためアメリカリウマチ協会による診断基準が
あります。
このうち4項目以上あてはまった場合はリウマチの可能性が高いです。
(1)1時間以上続く朝のこわばり
(2)3個所以上の関節の腫れ
(3)手の関節(手関節、中手指節関節、近位指節関節)の腫れ
(4)対称性の関節の腫れ
(5)手のエックス線写真の異常所見
(6)皮下結節
(7)血液検査でリウマチ反応が陽性
※(1)から(4)までは6週間以上持続することが必要。
Q.リウマチかもしれないのですが、病院に行っても違うと言われました。
A.関節リウマチの症状はひじょうに多様で、発病初期には個人差が大きく、
医師の診断が微妙な場合があります。
お近くのリウマチ登録医がいる病院に行くことをお進めします。
リウマチ登録医
http://www.rheuma-net.or.jp/rheuma/rm150/list/
896 :
病弱名無しさん:2005/09/04(日) 02:18:16 ID:GjJKsSfI
診断で迷うのって初期が多いから
日本リウマチ学の「早期リウマチ診断基準」
載せたらいいかも?
1 3関節以上の圧痛または他動運動痛
2 2関節以上の腫脹
3 朝のこわばり
4 リウマトイド結節
5 赤沈20mm以上の高値またはCRP陽性
6 リウマトイド因子陽性
6項目中3項目以上を満たすとき関節リウマチと診断される
あと
リウマチ関節炎情報センター(RDIC)
http://www.rdic.gr.jp/ とかは?
>>876 私のプレ量は、血液検査では、炎症少なめなんだけど、身体状況で判断して処方されてます(リウマチ専門医通院)良いDr.に巡り合えたと思う。
プレドニンのスレと、膠原病疑いのスレも、テンプレ追加して欲しい〜♪
898 :
病弱名無しさん:2005/09/04(日) 11:49:21 ID:sAx8leII
間質性肺炎って症状としてはごく普通の風邪って感じで
軽いんでしょうか?だからかえって病院に行くようになったころには
悪くなってるとか?
899 :
病弱名無しさん:2005/09/04(日) 17:04:20 ID:ILZ4adMm
CRPみなさん最高どこまでいきました?
私は24くらいまでいきましたv
900 :
病弱名無しさん:2005/09/04(日) 17:11:04 ID:dJNch7wa
自分の方が酷い・辛い自慢はやめましょう。
ちなみに、間質性肺炎は、乾いた咳が出るみたいです。
MTXを10年以上飲んでますが、全く大丈夫です。
901 :
病弱名無しさん:2005/09/04(日) 17:35:16 ID:ILZ4adMm
自慢ではないけど・・・
902 :
病弱名無しさん:2005/09/04(日) 18:47:40 ID:+XkWQjgm
>>882 だから、若年性なら「完治」の確率のほうが高いんだって。
寿命はどうだとかなんて考えずに、きちんと治療しなさいって。
>>893 いい出来、じゃないですか。
これでいきましょうか。
>>893 個人的には「完治」を使うのはいかがなものかと…。
理由の1つは、
>>122-136 あたりで議論されてるようなこと。
「完治」って、私たち患者が自分の心の中で言い聞かせる言葉としてはとても良い言葉だけど、
現状では原因も根本的治療法も見つかってないわけで…。
リウマチのことをあまり知らない人がここ見て誤解するのはとても困ります。
903です。せっかくテンプレ作ってくれたのにやな感じの書き込みしてゴメンナサイ。
スルーしてください…。
905 :
病弱名無しさん:2005/09/04(日) 21:56:23 ID:ILZ4adMm
ひどい・・・完治すると思って希望がもてたのに・・・
906 :
病弱名無しさん:2005/09/04(日) 22:13:45 ID:8OE7o+R4
この板では、いわゆる民間療法は徹底的に叩かれて追い出されるようですが、西洋医学でも原因、治療法が完全には発見されていないわけですから、皆でこれ効いた、効かなかったという話題はどうでしょうか。
私の場合、現在プログラフ、リウマトレックス、プレドニン、ロキソニン、あと胃薬を服用していてCRP値が3〜7を行ったりきたりしていて治療法を変わるかもしれません。
次回はレミケードかエンブレルを試すことになりそうです。
ちなみに今まで試した民間療法はクロレラ、核酸ドリンク、グルコサミン、コンドロイチン、漢方薬(保険適応外の為2万円/月)、足裏マッサージ、温泉、どれも効果全くなしorz
907 :
病弱名無しさん:2005/09/04(日) 22:28:16 ID:8OE7o+R4
ほかにも鳥の軟骨を食べると抗体が間違って攻撃するとかいうヨタ話に釣られて焼鳥の軟骨をバリバリ食べてたこともあったっけorz
908 :
病弱名無しさん:2005/09/04(日) 23:06:53 ID:sAx8leII
皆さん膠原病になってやせましたか?
私はだいぶ前から関節痛と咳に悩まされてきたんですが
ちょうどそのころより食欲が出てきて太り始めました…
膠原病になるとふつうやせるもんだとのことですので私のように
太った方いらっしゃいますか?
>908
私も太ったよ。
でも、それは食欲が出て食べすぎたからで、
あんまり関節痛と関係なかったと思う。
今は食事に気をつけて元の体重まで戻したけど、
間接の痛さは、体重増えても減っても変わらない。
まあ、体重増えすぎたら間接に負担かかるから、
そういう意味では関係あるだろうけど。
910 :
病弱名無しさん:2005/09/04(日) 23:15:53 ID:sAx8leII
>>909 ありがとう。やっぱり食欲が出るってこともあるんですね。
>>846 亀レスですが・・・。手術しました。
骨がずれて脊髄圧迫し、全身の力が入らなくなり歩けなくなりました。
箸も持てず、緊急手術しました。
そしてしばらくは大丈夫でしたが、今は肩から後ろ頭まで痛くなることしょっちゅう。
でももう、仕方ないですね。
「くしゃみ」には気をつけましょう!
(そんな私でも職場復帰してますよ。しかもパソコンを常時使うというとても体に悪い仕事です・・・)
あさってあたり、台風が来ると、結構キツイ!と思う・・・。
>910
別に食欲と病気の因果関係はないかも。
徐々に太り、一番太ったのが年末から1月のことだったんで、
ただの正月太りと思っている。
913 :
893:2005/09/05(月) 00:39:27 ID:ttQhgEzm
>>893です。
テンプレにレス下さった方、ありがとうございます。
皆さんの意見を参考に手直ししてみました。
「完治」の件は
>>903さんのおっしゃる通りだと思いましたので、削除させていただきました。
病名に関してですが「慢性関節リウマチ」から「慢性」が無くなったのは、単に原語の
「rheumatoid arthritis」には「慢性」という意味が含まれていないという理由から、
正しい訳語を使うために改定されただけみたいです…orz
914 :
テンプレ:2005/09/05(月) 00:40:58 ID:ttQhgEzm
【目指せ】関節リウマチについて*7【寛解】
関節リウマチについて語るスレです。
リウマチにストレスは大敵。荒し、煽り、釣りはスルーでマターリいきましょう。
=======自分がリウマチかも知れないとお悩みの方へ======
ここでは質問せずに★専門医の診察を受けること★をお勧めします。
リウマチ以外にも関節の痛みを伴う病気は沢山あります。
ここの住民は基本的に医者ではありませんので診断する資格はありません。
=================================
関連事項や過去ログは
>>2-5
915 :
テンプレ:2005/09/05(月) 00:44:18 ID:ttQhgEzm
〜関節リウマチとは〜
(慢性)関節リウマチの主な症状は手足をはじめ、全身の関節が腫れて痛み、特に手指がこわばったり、進行すると関節が変形したりする病気です。
また関節以外に皮膚、肺などの全身症状も伴う関節炎で、慢性化していきます。症状や進行の程度は人により異なります。
★よくある質問★
Q.年寄りの病気なの?
A.リウマチは老化によって発病するものではありません。
どの年齢にも起こりますが、30歳代から50歳代で発病する人が多く認められます。
15歳以下で発病したときは、若年性関節リウマチとよばれます。
Q.関節が痛むのですが、リウマチでしょうか?
A.リウマチ以外にも関節の痛みを伴う病気は沢山あります。
リウマチかどうかを判断するための診断基準は以下の通りです。
日本リウマチ学会、早期関節リウマチの診断基準(6項目のうち、3項目以上にあてはまる場合)
(1)3つ以上の関節で、指で押さえたり動かしたりすると痛みを感じる
(2)2つ以上の関節に炎症による腫れがみられる
(3)朝のこわばりがみられる
(4)皮下結節(リウマトイド結節)がひじやひざなどにみられる
(5)血液検査で赤沈に異常がみられる、またはCRPが陽性である
(6)血液検査でリウマトイド因子が陽性である
アメリカリウマチ協会の診断基準(このうち4項目以上あてはまった場合)
(1)1時間以上続く朝のこわばり
(2)3個所以上の関節の腫れ
(3)手の関節(手関節、中手指節関節、近位指節関節)の腫れ
(4)対称性の関節の腫れ
(5)手のエックス線写真の異常所見
(6)皮下結節
(7)血液検査でリウマチ反応が陽性
※(1)から(4)までは6週間以上持続することが必要。
916 :
テンプレ:2005/09/05(月) 00:45:13 ID:ttQhgEzm
917 :
テンプレ:2005/09/05(月) 00:46:20 ID:ttQhgEzm
918 :
テンプレ:2005/09/05(月) 00:47:27 ID:ttQhgEzm
乙です。
いいんじゃないでしょうか。
「現在のところ完治する方法はまだ発見されていません。」っていうのは
「希望を持ってるのに、ひどい」と思う人もいるかもしれませんが、
真実は真実としてしっかり受け止め、
でも「いつかは完治させる治療法が見つかるといいなぁ」
くらいの気持ちでいる方が精神的にはいいような気がします。
希望を持ちすぎて良くならなかった時に落ち込むのも怖いし。
まぁ、個人的意見ですが・・・。
乙!!!!
良い仕上がりぢゃん。わかりやすい♪
目指せ寛解!気に入ったwww
>>898 膠原病合併症で間質性肺炎を患って6ヶ月位だけど
自分の場合は咳は全く出ません
自覚症状は
息苦しいのと階段の昇り降りでぜーぜーいってしまうくらいだった
微熱は日常的にでる
ツ反やCT撮って調べてみて初めて間質性肺炎とわかったよ
心配なら病院で精査したほうがいいと思います
922 :
病弱名無しさん:2005/09/05(月) 19:53:45 ID:sjNxgBSH
リウマチって医者の認知度低いのでしょうか
14歳の頃にリウマチの疑いがあるといわれ、それ以来毎年血液検査をしているのですが
医者によっては「はぁ!?」って顔とかするのですよ
若年性リウマチなんてあるわけないだろ〜って言う医者もいる始末
923 :
病弱名無しさん:2005/09/05(月) 20:34:21 ID:05y1xMso
>>922 若年性リウマチってのは、病名であるんだよ。
大人と、病気の発症過程が異なるようなので
完治する確率が高いんだよ。
きちんと治療できる医者をみつけなさいね。
924 :
病弱名無しさん:2005/09/05(月) 22:17:51 ID:+nTBP08t
私は10代の男性ですがリウマチらしき?症状が出てます。
右手の中指の第二関節の腫れ左手の薬指、中指の腫れが出てます。
これってリウマチですか?
あと病院での診察料は、いくらくらいですか
925 :
病弱名無しさん:2005/09/05(月) 22:29:49 ID:sjNxgBSH
>>924 922だけど、今月からMPP3って血液検査ができるんだよ
本当にリウマチによる炎症があるかしらべれるらしい
実は今日、血液検査してきて、結果は週末らしいんだ
1200円くらいだったよ
926 :
病弱名無しさん:2005/09/05(月) 22:50:09 ID:/u6PmLsg
ゲルマニウム温泉療法は完治の可能性あるそうです。痛みを和らげるには貼付療法。まず体験してみるべし。
927 :
病弱名無しさん:2005/09/05(月) 23:05:32 ID:sjNxgBSH
>>923 現在24ですが、まだ若年性リウマチになる?
未だに炎症などはありませんが…
リウマチ熱にはなりましたが _| ̄|○
>>926 その治療法が関節リウマチを完治させる科学的根拠をどうぞ。
リウマチの原因とその原因に対する作用機序を詳しく書いて下さい。
>>927 20代は普通のリウマチでしょう・・。
30歳くらいから発症が多いっていうけど、
自分も20代でなったし。
若年性っていうと子供だと思うけど詳しい年齢は分からないので、
あとは自分で調べてみて。
>>927 正式名称は「若年性関節リウマチ」です。
16歳以下で発症する関節リウマチと定義されていますが、大人のリウマチとは違い、症状で3つの型に分類されます。
症状や関節以外の症状(合併症)、経過、予後なども異なりますので、当然、治療も違います。
なお、「リウマチ熱」はリウマチと名前がついていますが、原因や症状などが違い、基本的にリウマチとは関係ありません。
ちなみに私も24で発症しましたよ。
当然、普通の「関節リウマチ」と診断されました。
眠たいのに・・膝が疼いて眠れないよー・・・
たびたび失礼します。903です。
>>893 乙です。気を遣っていただいてすみませんでした。
完治の件ヌキにして、充実したテンプレだと思います。
異議を唱えておきながら何ですが、いつかは完治させる治療法が見つかると、私も信じています。
世界中で驚くほど多くのヒトが寝食を惜しんでこの病気について研究しているのですから
治療法や原因が見つからないわけないと思ってます。楽観的すぎかな?
いま夜勤してんだけど今日は台風のせいか、いつもより疼くし腫れてる。
バカヤロー
934 :
病弱名無しさん:2005/09/06(火) 09:20:59 ID:2gJyU/Mp
浅井一彦と石垣健一ぐぐれ
>この板では、いわゆる民間療法は徹底的に叩かれて追い出されるようですが、
926 名前: 病弱名無しさん 投稿日: 2005/09/05(月) 22:50:09 ID:/u6PmLsg
>ゲルマニウム温泉療法は完治の可能性あるそうです。痛みを和らげるには貼付療法。まず体験してみるべし。
928 名前: 病弱名無しさん [sage] 投稿日: 2005/09/06(火) 00:11:31 ID:2P2z1jpb
>>926 その治療法が関節リウマチを完治させる科学的根拠をどうぞ。
リウマチの原因とその原因に対する作用機序を詳しく書いて下さい。
膠原病 その8
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1117957209/l50 ここにあるような
>「医学に基づいた治療」に関してのみ、お願いします。
>エビデンス(医学的事実に対する臨床的、学問的な証拠、裏付け)のない治療法、
>霊感や占い等シャーマニズム、宗教系、気功等の内容はスレ違いです。
という一文が必要?
936 :
病弱名無しさん:2005/09/06(火) 10:16:15 ID:9OEISp1/
927です
みなさんありがとうございます
14歳のときに、若年性リウマチの疑いあり と言われ 24の現在まで主立った症状は出ていません
と、書くべきでしたね…
関節の痛みがたまーにある程度ですし、抗体の数値も出てるけど治療するほどじゃない
けど、ボーダーラインぎりぎりの所にいるらしいです
(親談)
わたしはたいしたことないって思ってはいるのですが
発病した叔母さんを見ているもので…
祖母はこうげんびょうでした
この二人を見ているもんで、両親がビビッてしまって。
937 :
病弱名無しさん:2005/09/06(火) 18:21:43 ID:L7FlcktY
リウマトド因子が44って、陽性の中でも高い数値なんでしょうか?
938 :
病弱名無しさん:2005/09/06(火) 21:08:45 ID:GHVlHx4k
>>932 楽観すぎませんよ。まじ、5〜10年後には 完治、もしくは
完全に副作用のない処方による薬での寛解維持の治療は、
すぐそこです。
私はアメリカの文献も見ていますが、研究の速度は
すさまじい程早いですから・・・。
>>937 因子はひとつの目安にしかなりませんからね。
リウマトイド因子が陰性でも症状の重い人はいますし。
ただ、一般的には、100以下でしたら、そんなに進行性が
あるとは判断されないでしょう。
939 :
病弱名無しさん:2005/09/07(水) 00:21:24 ID:lVTkcv3t
リウマチはアレルギーのひとつで今のところ完治不可能!進行を止めるしかないね
みなさん、レスどもです。
では、一応この形ってことで…後は徐々に改良していって下さい。
次スレ立てる方はテンプレよろしくです。
>>935 >「医学に基づいた治療」に関してのみ、お願いします。
>エビデンス(医学的事実に対する臨床的、学問的な証拠、裏付け)のない治療法、
>霊感や占い等シャーマニズム、宗教系、気功等の内容はスレ違いです。
やっぱり、こういう文章を入れたほうがよかったですかね?
どうしようか悩んだのですが…
941 :
病弱名無しさん:2005/09/07(水) 00:47:50 ID:BH57D28k
足の親指の下の骨のとこが痛い。。。最初そこだけだったのにだんだんいろんなところに
痛みが広がってきた。。。痛風かな?
台風がくる〜
もう、体中痛いよ〜
痛いの 痛いの 飛んでけ〜
私は今のところ、プレドニン5mgが効いてるようで
痛みはかなり治まってます。でも、手首足首足の裏に違和感あってスッキリしない。
それと、また痛み出したら嫌だなという気持ちがすごくあって不安。
リウマチになる人の体質ってあるんですか?
日本人の何人に一人がリウマチになってしまうんですか?
944 :
病弱名無しさん:2005/09/07(水) 16:48:21 ID:F+j5i6wL
>>943 「リウマチ」でググッてみましょう。
自分のことです。
いろんなサイトありますから勉強してくださいね。
>>941 親指の下!!
リウマチ患者ですか?
私はその、2年後にリウマチになった…(T_T
朝起きたら、腕あがらなくなったり、手首痛くなったりしない?
946 :
病弱名無しさん:2005/09/07(水) 19:10:37 ID:9HabppZP
>>945 リウマチかと思って整形にいったんですが異常なし。
だんだんひどくなってきてあちらこちらに痛みがひろがっておりまつ。
空咳もひどいんで本日先ほど膠原病を疑って病院へ(内科)。
肺のレントゲンと血液検査をしましたよ〜。
結果は一週間後です。またカキコしますね。
あ〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜首と足と手の指、痛い〜〜〜
947 :
病弱名無しさん:2005/09/07(水) 19:16:55 ID:9HabppZP
946でつ。自分も最初はリウマチを疑っていたんですが
最近は多発性筋炎をうたがっております。
無論、間質性肺炎も。
948 :
945:2005/09/07(水) 19:37:54 ID:6oAXzXvg
>>946 検査結果で確定したら、リウマチ嫌だけど早期発見になるね。
私は2年間、原因不明の関節炎だった。
手の指が2倍に腫れ上がって、初めてリウマチ疑惑が出たから(泣
もし検査で陰性でも、痛いのがアチコチ(寝違えた感じ?)あったり、体のダルさが取れなかったら、数年後に確定するかも知れないから、気をつけて…(T_T)
949 :
病弱名無しさん:2005/09/07(水) 21:49:35 ID:fZ+aw0dO
941さん
私はリウマチ発症から8年目で足の親指の下の骨が痛くなりました。
先生に聞いたら、リウマチ特有の症状とおっしゃっていたけど・・・
通風の症状がわからないのでなんとも言えませんが。
人によって痛みが始まるところが違うので、ほんとリウマチって厄介です。
950 :
病弱名無しさん:2005/09/07(水) 22:42:13 ID:9HabppZP
>>949 941、その他です。私も最初はリウマチだと思ってたんですよ。
でもリウマチの人のレスを見てると私の場合、関節の痛いところが
脹れるとか、赤くなるっていうのがないんですよね。
多分ほかの方よりもまだ軽いのかもしれません。
>>946さんも手が脹れたとのことですけどこれは本当に見た目にもわかるような
脹れ(蜂に刺されたような?)の感じなんでしょうか?
951 :
病弱名無しさん:2005/09/07(水) 22:58:42 ID:fZ+aw0dO
949です。
脹れたり赤くなったりしない場合もありますよ。
朝起きたとき、こわばったりしてませんか?
952 :
病弱名無しさん:2005/09/07(水) 23:37:18 ID:9HabppZP
>>951 それが…今日も医者に「朝のこわばりはないの?」って言われたんだけど…
思いつかないんですよ。なんかいつも体はだるいし、起きてすぐつらいしで
「朝だから、特別のこわばり」は感じないんです。
その代わりいつもこわばって(筋肉痛と関節痛)ます。
953 :
病弱名無しさん:2005/09/08(木) 00:04:13 ID:/fwlUZd2
どなたか「例」の新スレッド、立ち上げてくださいね。
そろそろ、そっちでやろうや。
>>950 指の腫れは、私の場合パンパンに異常に腫れました。
蜂に刺された事がないから比喩難しいけど、しもやけみたいな?
指一本全体がふくれた感じ(泣
指の横ジワ(関節とかにあるシワね)が一切なくなった。ツルツルです。
指の力だけで曲げようとしても、腫れすぎて無理って感じでした。
リウマチ薬を服用してからすぐ引いたけど、、、
こわばりかぁ。ん〜朝起きて、指が動かしにくいのを基準に伝えてます。
やってみたんですけど、ホスト規制にひっかかって立てられません(泣)
他の方おながいします。
あと、1に下の文を追加したいかも…
なお、治療についての書き込みは「医学に基づいた治療」に関してのみ、
お願いします。
エビデンス(医学的事実に対する臨床的、学問的な証拠、裏付け)のない治療法、
民間伝承的なもの、オカルト系、宗教系、気功等の内容はスレ違いです。
956 :
病弱名無しさん:2005/09/08(木) 00:51:26 ID:WFBUTZdJ
>>954 >朝起きて、指が動かしにくいのを基準
そうかぁ、でも指よりも体全体が動かしにくいんでよくわかんないです><
こういうのも(全体的な)こわばりとでもいのでしょうか?
>>952 私は10年選手ですが、朝のこわばりって無いですよ。
最初の頃は、こわばりというか…むしろ全身の激痛。
全身の関節が腫れ上がって痛い…みたいな?
952さんの「いつもこわばってる」のバージョンアップ版かな(笑)
今は全身の症状は落ち着いていますが、何ヶ所かの関節はいつもこわばってます。
でも、「朝だから特別に強くこわばる」とかはないです。
958 :
病弱名無しさん:2005/09/08(木) 02:53:35 ID:defuylK1
横スレすいません。
>957さんや皆さんにお尋ねしたいのですが、変形するとかの症状は出てますか?
どうなんだろ?人それぞれだろうけどな・・スレ違いすいませんでした。
959 :
病弱名無しさん:2005/09/08(木) 09:16:35 ID:Z2uD9pLC
960 :
病弱名無しさん:2005/09/08(木) 12:31:07 ID:WFBUTZdJ
>>956その他です。
皆さんお仕事とかはどうなされていますか?
私は今冠婚業をしているので体を酷使する仕事だし、
めっちゃつらいです。orz
仕事の次の日なんて病気の筋肉痛なのか、古参の筋肉痛なのかわからないくらい
に体ががちがちです。orz
>>960 私は今、職探しをしてるんですけど、
リウマチだから病院通いもしなくていけないから
とても困ってます。
リウマチの事を隠してたとしても、定期的に病院へ行く事になるし
行く期間も2週間に1回になってしまうと、しょっちゅう休みを
いただく事になる。外来予約が入っていても、待たされるし、
薬局でも待たされる。結局1日がかりで病院です。
面接で、通院してる事を話したら、病名を聞かれ
「リウマチ」ですと答えたら、「リウマチになるには
早すぎませんか」と言われました。
世間のリウマチ知識なんてそんなもなんでしょうね。
ちなみに病院の面接だったんですけどね。w
もし今後、病名とか聞かれたら「リウマチ」ではなく「自己免疫疾患」と
答えてみようかなと思う。
あとは、もう通院してる事はとぼけて、仕事探そうかと思う。
とりあえず、座って出来そうな事務系で。
962 :
病弱名無しさん:2005/09/08(木) 12:58:06 ID:WFBUTZdJ
そうですよね、やっぱり病院にこと考えると…
膠原病の外来は予約制でかつ一つか二つしかないところが多いし、
その上、絶対に待たされる。朝いちで受付済ませてもお帰りは夕方以降なんて
ざらですもんね…
963 :
病弱名無しさん:2005/09/08(木) 13:58:45 ID:/fwlUZd2
次スレに行くのは、一応ここを埋めてからにしましょうよ。
>>961 病気の事を言うと、なかなか仕事が見つからないと思いますが、
黙って就職して、しょっちゅう休むっていうのは職場に迷惑じゃないですか?
休んでも平気な職場ならいいですけど・・。
平日休みの職場を探すとか。
私は自由の利く職場だから良かったけど、
それでも初めは大きな総合病院に通っていて、
しかもその予約の日が一番仕事が忙しい曜日で
ただでさえリウマチで体が辛いのに診察で待たされるわ、
薬も2時間待ちだわ、その後の仕事は忙しいわ・・・で、
病院を変えてしまいました。
今の所は個人医院で好きな日に行けるし、良い先生だし、
診察から薬まで30分くらいで終わるし(病院が多い地区にあるので空いてる)。
病院を変えた大きな理由は先生が合わなかったからなんですが、
病院を変えてから寛解もしたし、結果的には良い事ばかりでした。
>>965 >黙って就職して、しょっちゅう休むっていうのは職場に迷惑じゃないですか?
それが悩みなんですよ。
平日休みの職場なんて、事務系ではほぼ不可能に近いのでは。
シフト制でもなかなか難しいって言うのに。
融通の利く職場なんてこのご時世あるのでしょうか?
病院探しも、何かと大変。行った先に良い医師にあたるかどうか判らないし。
みんながみんな、良い方向へ行けばいいのですが、なかなかね。。。
967 :
965:2005/09/08(木) 17:31:28 ID:LQFu6Pi8
>>966 まあねぇ・・・。
そうなんだけど、それを言うなら
このご時世、健康でも融通の利く職場を見つけるのは難しい訳で。
正論ばっかり言ってごめんなさい。
良い職場見つかるといいですね。
968 :
病弱名無しさん:2005/09/08(木) 19:53:07 ID:p4UR9Pd9
>961
「自己免疫疾患」だと一般の人は 意味不明??って感じをもつかも
「膠原病」はどうですか?
>>968 それこそ「膠原病」のほうが認知度ないですよ。
ギャグみたいな話ですが、膠原病の人はよく「高山病」に間違えられるみたいですから。
それより、この前から気になってたのですが。
ここでリウマチの事を「膠原病」と言ってる方は「関節リウマチ」の患者さんではないのかな?
関節リウマチは膠原病とは違いますよ。
>>968 意味不明な方がいいよ。採用してくれるかどうかワカラン会社なんだから。
膠原病だと高原病とか林檎病なんてカンチガイしてる人もいるんだよねw
971 :
病弱名無しさん:2005/09/08(木) 21:34:17 ID:WFBUTZdJ
リウマチですって言うと「ああ、あちこち痛いんだね」とか
「温泉で治るね」とか言われそうだよね。
世間一般ではリウマチ≠難病だと思う
972 :
病弱名無しさん:2005/09/08(木) 21:50:35 ID:WFBUTZdJ
>>956その他です。
昨日病院にいってきたのですが、医者に「家族に膠原病かあるいは糖尿病はいるか?」と
聞かれますた。「糖尿病?」と思いつつ、母方の家系が糖尿家系でしたので
それをいいました。よくよく調べてみたら糖尿病でも多発ニューロパチーいうのがあって
筋肉痛からはじまるらしいです。自分では膠原病だと思ってたんですが…
リウマチは膠原病の一種でしょ?
リウマチの本にも書いてあったし、病院の先生もそう言ったけど。
974 :
病弱名無しさん:2005/09/08(木) 22:54:07 ID:WFBUTZdJ
ウン、リウマチは膠原病の一種だよ。
でも私の場合はまだなんだかわかんないんです。><
でも多分リウマチか筋炎だとおもう
975 :
973:2005/09/09(金) 00:14:54 ID:xs0KqsY8
976 :
病弱名無しさん:2005/09/09(金) 14:21:01 ID:50TId7sQ
969さん
973さんもおしゃってますが、膠原病の中にリウマチがあるのですよ。
ここのひとはわかってると思います。
977 :
病弱名無しさん:2005/09/09(金) 23:56:20 ID:LijVQXNs
一応、あげとく
>>958 亀レスでつが、変形の話ね。
私はリウマチ3年生で現在専門医の内科通ってるけど、両足の中指が、変形したかな。
不自由はないけど、曲がって短くなった
_| ̄|○
私は体のどこまでが壊れてるのか気掛かりなんだけど、石は壊れてる事よりこれ以上壊さない事に力入れてるから、骨(レントゲン?)はみてない。
内科通ってる方、自分から調べて下さいって言ってる?
みなさん仰ってるように、リウマチは自己免疫疾患の膠原病です。
自分の免疫が自分の関節を攻撃するのが関節リウマチ。
>>978 自分でも知りたい事は、調べて欲しいとか、
どうなってるのか、自分のことだから知りたいと言うよ。
調べてもらってなんでもなければ安心しますからと言う。
それでイヤ〜な顔されたら、その医師は問題ありでXだ。
981 :
名無しさん@そうだ選挙に行こう:2005/09/10(土) 17:34:18 ID:2otxlqGP
生物製剤使ってる奴いる?
どんな感じ?
以前、どこかのページで最新の研究で関節リウマチは正確には膠原病ではないと書かれてたんだけど、違ったのかな。
関節リウマチは広義では「膠原病」だろうけど、ここでは狭義の「関節リウマチ」について語るスレなんだから、
わざわざ「膠原病」って使うのはどうかと思う。
他にも「膠原病」「膠原病疑い」のスレもあるんだし、「関節リウマチ」のスレの意味がなくなってしまうのでは?
983 :
名無しさん@そうだ選挙に行こう:2005/09/10(土) 19:38:51 ID:xyHpfKEJ
変形きたら、あっと言う間。
リウマチになって3年で、両膝人工にしましたよ。
20代でね。
レミケード、使ってみたいが仕事してる私には休み取れないから無理だな。
984 :
名無しさん@そうだ選挙に行こう:2005/09/10(土) 19:50:02 ID:eJQT548k
>>982 そんな固い事言わなくてもいいと思うが。
それにここは2ちゃんねる。
985 :
名無しさん@そうだ選挙に行こう:2005/09/10(土) 20:09:48 ID:2otxlqGP
今日は選挙に〜って皆付くのねw
>>980 サンキュー。今度病院行った時に聞いてみる〜。
今年の2月位から調子が悪く、微熱(37.1から37.6)がずっと続いています(現在28)。
喉、背中に痛みがあり、不定期な嘔吐があります。
手足が軽く痺れたり、腹部が圧迫される状況が続いています。
近場の内科、心療内科、整形外科の医者ハシゴになり、結果はわからず。
慢性疲労症候群の可能や自律神経失調症と判定されて来ましたが
各々の薬を飲んでも背中の痛みが回復しないんです。
仕方ないので他の病院に行くと、大学病院を診察するようにと紹介状を即座に出してくれました。
・・・しかし大学病院(内科)でも不明熱、と判定。
祖父がリウマチ持ちだったこともあり、リウマチ科を今度受診します。
どんな事質問したら良いんでしょうか・・・?
988 :
名無しさん@そうだ選挙に行こう:
>>987 現在の症状をはっきりと伝えること。
ただ、あなたの症状だと、リウマチの初期症状には
当たらないと思いますけどね。