膠原病　その8

>>875
ふと思ったのですが、
薬で中毒みたいになると言っても、ステロイドが飲めないと決まったわけではないのでは？

ステロイドと呼ばれる薬の成分は、副腎皮質ホルモンで、
副腎皮質ホルモンは、もともと体内で分泌されるものだから、
風邪薬などの化学物質とはまた別のような…。

素人の考えではありますが、
とにかく悲観的にならずに、
彼氏と一緒に、お医者さんの話をよく聞く必要があると思います。

>945
昔からﾘｳﾏﾁだったみたいよ
全くの素人じゃないんじゃない

>>945
後半部分はまともなこと書いてるのに、最初の方の
「女はヒステリックだなﾌﾟｹﾞﾗ」張りの書き方が余計。
荒らしたいの？と思ってしまう。あなたも思慮が足りないよ。

ステロイドは毒薬、免疫抑制剤も毒薬。
でも病気も薬をしようしないと猛毒。
同じ毒ならどれがいいかということでしょ。もう。

副作用のない薬なんて世の中にありません。
薬になるか毒になるか、そのギリギリのラインを判断するのは
医師であって、しろうと判断で語れるものではない筈。
ステロイド（副腎皮質ホルモン）はこの半世紀多くのひとの命を救ってきた薬です。

きちんと膠原病治療のできる医療機関にかかり
医師とのよい信頼関係を築くのが大事です。
ポジティブに考えないと良くなるものも良くなりません。

最初は誰でも不安なものですよ。だからといって周りのひとの感情を害する
言動をしても許されるというわけではないですが。

>>945
医学生？看護婦？

>>948
すいません。

>>951
ただの患者です。

SLEなんですが最近薬が全く減りません…
(´･ω･｀)

ﾊﾟﾁ屋でｺｰﾋｰ姉ﾀｿしてるんですが、煙草ﾄｶの職場の環境ってやっぱり影響するんですかね
(-ω-;)

うおー、全身が痛い

>>953
ん〜、たぶん良くないんじゃないかな。
タバコと騒音は自覚が無くても
そうとうストレスになってると思うよ。
　
俺もSLEだけど、会社のストレスと
息抜きに行ったパチ屋通いでの不摂生が
身体に止めを刺したのかと思ってるよ。

http://955さそ

返信ﾄﾞﾑです(｡･ω･｡)
やっぱｽﾄﾚｽだめですよね…

でもなぁ。
医者はうるさいくらいｽﾄﾚｽかけるなって言うけど、
それが一番難しくね？
ｽﾄﾚｽゼロの生活って有り得るんだろうか。

ストレスがないのもだめ。耐性がなくなる。
強いストレスを長時間受けつづけるのがダメ。
寒い所にずっといるとか、ずっと緊張しっぱなし、毎日不規則な生活、くよくよ悩むとか・・・
程良いストレスを受けるような生活に持っていこう。

生活してればｽﾄﾚｽなんて
たくさんありますよね
(´･ω･｀)

なんかｽﾄﾚｽかけなぃって
逆にｽﾄﾚｽになった時期が…

働けば体力的に辛かったり周りにいろんな人が居るから何かしらストレス有るだろうし
だからと言って家に居ても「働かないで家族に悪いなぁ」とかストレスに…

>>959
ストレスゼロの生活なんてありえないと思うから、
できるだけ減らしていこうという感じだよね。
　
でも、その兼ね合いが一番難しいのだけど；；；
　
本当は症状がよくなってくれるのが一番だけど、
特に現状維持で、病状が悪化しない様であれば、
その環境が今の自分には無理がなくて
丁度いい状態なんだと俺は考えてるけどね。
　
もし、薬が増えたりしたら、
転職とかもそれなりに考えるのがいいかも。
　
でも、SLEで勤めに出てるのはすごいよね。
退職して自宅療養中の身としては羨ましいなあ。
そのパチ屋にコーヒーを買いに行って応援したいくらいｗ
　
頑張ってね。
でも、決して無理はしないで身体を大事にしてくださいな。

ストレス減らすというより、
発病前よりちょっと？いい加減になってみた（笑）
「まあ、いいか」って。
もちろん周囲の人間や仕事に対してはそれは駄目だけど、
信号が赤になった、とか、バスが行っちゃった、とか、etc…
許容範囲を増やしてみることで案外身体にも精神的にも楽になったかな。

SLE、９年目事務員の戯れ事でし。(^^ヾ
でも最近じわじわと抗体が戻ってきてプレ増えるかもしれないよー。
ｶﾞｸｶﾞｸﾌﾟﾙﾌﾟﾙ(>o<)

961
ぁりがとぅございます
泣けてしまいました
｡･ﾟ･(ノд｀｡)･ﾟ･｡

私も自宅療養ずっとやってたんですが
家から出られないｽﾄﾚｽで
悪化しちゃって…

最初週一でﾊﾞｨﾄに出掛けて
段々体を慣れさせていったんです(*´∀`)
そしたらその方が何故か
治りが早かった！
すぐ体調は崩しちゃうんですけどね…

SLEになってから
体はﾂﾗｲけど
人との繋がりといぅものを
改めて実感しました

皆さんも無理はしなぃで
下さいね
長文ｽﾐﾏｾﾝ(-ω-;)

>>945
遅レスですが
ヒステリックなのは女性だからだけではないようです。
ＳＬＥはＣＮＳループスがあるから当たり前かもしれないね。
シェーグレンもシェーグレン気質というのがあります。
ただし、病気本体の症状が軽快すると精神症状も軽快しやすい。
リウマチャーはシェーグレン合併しやすいしね。

私は自分の初勤務が膠原病＆神経だったので患者さんの
泣き言を聞いたり動作の時間で1人の診察に１５分かかるのが普通だ
と思っていましたが、循環器に移動したら患者がサクサク回転すること。
３分間診療って本当ねと思いました。

だから、薬をのまないとか言ってるレスを散見したけど
そういう事いってるときは大抵病気が悪くって
精神症状がでてるだけではないかと思います。

薬飲んで３か月考えなよ
ＳＬＥならそれでやめたきゃ今ならリツキサンうちなよ
（治験じゃなきゃ自腹だから結構な金がかかるが）

あと、リウマチにはステロイドはなるべくやらない（骨のジレンマ）
（まだ、最終的なステロイドの是非の結論は出てないけど）
のが普通です。コントロールは今は生物学的製剤やらＭＴＸやら
でします。だから、ステロイドを少量しか出さないのは
戦略です。長期的予後は出さないほうがいいんじゃないかなぁ。

長レスごめん。

後、病気を理由に退職をせまるのは
原則違法です。労働基準監督署にケチをつけると
査察が入ります。
仮に解雇になるにしても、会社都合なので失業保険が
長くもらえますから病気がらみは絶対自分から辞表は書かないように。

周りのスタッフにＲＡやＭＣＴＤもいる医療職ＳＬＥでした。

特定疾患と内部疾患と内部障害者と身体障害者の違いが分かる方はいらっしゃいますか？
自治体から手紙きていたけど、なんか定義が分からない・・・

>>966
その手紙の内容によって、定義も変わってくる可能性があるので、自治体に聞いてください。

検査でリウマチといわれました。
関節だけじゃなくて筋肉痛もあるんだけど、関係あるんですか？
いろいろ調べてたら多発性筋炎とかいうのも心配になってきたんです。

膠原病の場合、診断の付いていない他の病名の症状でも
ちらほら出てきたりすることは結構あります。私はＳＬＥなんですが、
シェーグレンの病名は付いていませんが、咽喉が異様に渇いたり
リウマチの病名は付いていませんが、関節痛がひどかったりばね指になったりします。
周りの患者さんに聞いても、そういうこともよくあると言いますから
>>968さんの筋肉痛も、そのような症状のひとつかもしれないなと思いました。
でも素人判断ですんで、心配なら主治医の先生に相談して、きちんと検査受けてくださいね。

>>969
ありがとうございます。
実はずっと涙目でアレルギーかと思っていたらドライアイもありました。
水分を多くとってるのも関係あるのかと・・・・
光線過敏症もあるし、よくわかんないじんましんみたいのもよく出る。
疑ってかかると思い当たることがいっぱいあります。
かかりつけの病院でRA検査されたのはそのせいなんでしょうね。
専門医に行き始めて、詳しく検査中です。
とりあえずこわばりをとる薬がでてます。

>>964
シェーグレン気質　について詳しくﾌﾟﾘｰｽﾞ

ぐぐっても出てこない

「シェーグレン気質」じゃないよ。
シェーグレン症候群

>>971
「シェーグレン　精神症状」でぐぐった方が出るのでは、と思ったが
あんまり出なかった。。
うつ症状や気分が移りやすい、とかはあったからその辺かも。

もしもし

元気に体��(`A`)痛
めててすか？？

>971,973
シェーグレン症候群は精神病や気質じゃないの。
いい加減にしてよ。患者として読んでいて不快だよ。

昨年６月にSLE発症してパルス後プレ40ｍｇから飲み始めた１５歳女子中学生
の母親です。８月に退院してからずっと体調もよく全く変わった様子ありませんでした
が、先週火曜日にプレ20ｍｇ隔日になった２日後３８度の熱出し風邪かもという
ことでしたが蝶形紅斑に似た発疹が出ました。額・あご・両頬に出ています。１週間
経ってもあまり引きません。プレでこのような発疹が出た方いますか？又それは
自然におさまるのを待つだけですか？昨日の病院の検査ではまだ再燃なのか
風邪によるものかプレのせいかわからないということでした。とりあえずプレ
10ｍｇ毎日に戻りました。

>>976
あくまでも推測ですが
風邪などの感染症が引き金になって再燃、もしくはプレ隔日による再燃。
プレの隔日療法は再燃を引き起こしやすい。プレで蝶形紅斑は出ないのでは？

>>975
>>964に
＞シェーグレンもシェーグレン気質というのがあります。
ってあるから、それがなんなのか検索してるって話だよ。
それからシェーグレンに限らず、膠原病で精神的な病変は出る場合がある。
それは事実なんだからそれで不快になられても。

>>976
質問をこのスレで質問してレスを待たずに数分後に
別のスレッドでも全く同じ事を訊ねるのは
「マルチ」と呼ばれ、住人にとても嫌われます。
そのような質問の仕方はやめたほうがいいですね

お子さんの事がご心配なのは心中お察ししますが
そんなに不安ならば主治医に尋ねるべきでしょう。

976です。初めての書き込みでどこに書き込めばよいかわからず失礼
な事をして本当にすいませんでした。昨日主治医とは話をしましたが
まだ補体や抗体の結果が出ないからはっきりはわからないが再燃の可能性
ありということでした。退院後初めての再燃かもしれず受験生と
いうもともあり心配先にたち本当にすいませんでした。
色々とご意見いただきありがとうございました。

>>976
受験のストレスもあるでしょうね。ストレスも引き金になります。
体のほうはあまり無理なさらず、心配しすぎないほうがいいかも。
受験　GOOD LUCK!

981さんへ
ありがとうございます。何と言えばよいかわかりませんが、本当に
心にしみます。娘の前では弱音吐けずにいるので本当に嬉しかったです。

ぅちの母親は私が少し調子悪くても黙ってほったらかしてます(・∀・)
でもその方がこっちからしても気楽だったりするんで、あまり深く気負いしなぃほうがいぃかもですよ

そろそろ新スレ、建てますか？

>>976
プレ20ｍｇ隔日ってかなりムチャクチャだと思うのですが（汗）
で、10ｍｇ毎日にしたってのもムチャ・・・
うちの主治医なんて2.5ｍずつしか減らしてくれないし
２〜３ヶ月づつしか減らしてくれない。
そんな慎重にしてるのに今月数値悪くなってた；
不安にさせるかもしれませんがその医者ダメかも・・・
医者変えた方がいいかも・・・と思いました。
あくまでも私の意見ですが・・・

>>ﾅﾐさん
あまり「ぅち」とか「いぃかも」とか小さい文字を無意味に多様しない方がいいかと。
友達相手に話してるワケではないしそういった事で荒れることが多々あるので・・・
出来たら普通に書き込みして欲しいです。

>>985
プレドニン投与を隔日で行うのは、プレドニンを投与しない日を
つくることで副腎を刺激して、ホルモンの自己生成を促すための治療で
実際に行われることがあります。以前大学病院での治療で、私自身ではないですが
同室だったSLEの患者さんが、その方法でプレドニンが非常に少量で
済むようになったと喜んでいたことがあります。
プレドニン総量では一日１０ｍｇとかわらないので、左程無茶苦茶な治療とも
思えませんが・・・
治療法はその主治医ごとに違いますので。

>>986

同意。
自分の治療方法だけがスタンダードだと思わない事だね。
隔日投与の利点もちゃんとあるから。
患者個人個人の経過もわからずに
しったかぶりするな、と。

20mg隔日投与はSLEには馴染まない気がする。
プレドニンは効力が1日も持たない。隔日だと効力及ばない時間がでてくる。
病勢を抑えるのだから減らせるなら10mgまで減らし、徐々に5mgまで減らしていくという方が良いように思うけど。
SLEの一般的な漸減はこういう感じでしょ。

>>987

病勢を押さえるのはもちろんだけど
中学生と言う年令を考慮しても隔日投与を選択する事で
副作用の軽減をはかるという考え方もありでしょう。

>>976の場合は
40からはじめて様子を見つつ20mgの隔日投与にしたけれど
熱発があるしまだ隔日投与は早かったという結果だったので
10mg毎日投与にしたんだと思うけど。
10を毎日与えるより20を隔日投与の方が上記のように
副作用を防げるから色々と医者も考えてるんだと思う。

副作用と病勢をおさえる意味合いでコントロールが微妙なので
その医者の考え、患者の病態で変わるだろうと思う。

>>964

リウマチで「ステロイドを少量しか出さないのは 戦略です。
長期的予後は出さないほうがいいんじゃないかなぁ。」
ってどういうことですか？
ちょっとよくわからなかったので、よければ詳しく教えてください。
自分はリウマチで、免疫抑制剤も併用してますが、
少量(3mg)のプレを１０年以上出され続けてるので気になってしまいました。

>>989
隔日で副作用は軽減されるけど効力のあきがあると病勢を抑える意味がない。
隔日で大丈夫ならさらに減量して行く方を考えた方が良いと思う。
20mg隔日は落差が大きいので副腎などが麻痺してる人にはキツイ。

>>990


んー、
990は詳しいので医療関係者のようだけど
私は医者ではないのでこれ以上の事はわからん。

>>976が主治医にステロイドの投与方針をきちんと確認すればいいかもね。

↑
>>990じゃなくて
>>991でした。すんません。

みんな怖いですよ・・。
>>875は無知で言葉知らずなんでしょう。
ネットがまだまだ珍しかった頃、
初めて掲示板に書き込んだり、チャットで発言したりって、
凄く気を使ったし、用心したなぁ・・なんて、
しみじみ懐かしく思ってしまった。
今は誰でも書き込む事が出来て、ネットなんて当たり前だから、
２ちゃんだろうが何だろうが、思ってることを垂れ流し。

もちろん、詳しい事情を書き込まず、
この掲示板を見てる、多くの膠原病患者の気持ちも考えずの
>>875の書き込みが悪いのだけど、
次から次へと責め立てるのも、どうかな・・。
健康な人間には、分かっているつもりでも分からない世界だよ。
病気になって辛いけど、
病気だからこそ色んな人に優しくなりたいじゃない？

あ・・・・、やってしまった。
「前１００」から見ていて、「次１００」を見ないまま
書き込んでしまいました。
>>875の話題は落ち着いていたんですね・・・。
すみません。
軽く流して、次スレ行って下さ〜い。