筋萎縮性側策硬化症/ALS◎運動ニューロン疾患/MND

1 ：病弱名無しさん：04/09/16 16:12:39 ID:rHJ4qVWU

ALSを代表とする運動ニューロン疾患について語り合うスレです。

ピクつきだけの不安は、筋肉痙攣スレでどうぞ。
http://life6.2ch.net/test/read.cgi/body/1059835612/l50

◎筋萎縮性側策硬化症（運動ニューロン疾患）
・一般に二十歳以上で発病
・発病は緩除，経過は進行性（病変が限局性で，経過が非進行性のもは除外）
・主な症状
　①球症状：構語障害，嚥下障害，下の麻痺，萎縮，繊維束性攣縮
　②上位ニューロン徴候（錐体路徴候）：深部反射亢進，病的反射出現
　③下位ニューロン徴候（前角徴候）：筋萎縮，線維束性攣縮，筋力低下

2 ：病弱名無しさん：04/09/16 16:18:50 ID:rHJ4qVWU

一般に、
上記①②③の全ての症状が出現するものを「筋萎縮性側策硬化症/ALS」、
③の症状のみ出現するものを「脊髄性進行筋萎縮症/SPMA」、
①の症状のみ出現するものを「進行性球麻痺/PBP」と分類します。

3 ：病弱名無しさん：04/09/17 00:23:57 ID:g7jtKeb3

>>1 スレ立て乙ですｍ（－－）ｍ　完璧なスレタイでつ。

4 ：病弱名無しさん：04/09/17 04:52:19 ID:HfrdVpiT

乙かれー

5 ：病弱名無しさん：04/09/17 12:05:48 ID:IwIqMMvY

ごく稀に、呼吸筋から発症するパターンもあるみたいです。
また、球麻痺から発症する例は、進行が早いと言われています。

前のスレで、ピクつきが大きな問題（？）になっていましたけど、
ピクつきだけが数年続いて他の症状が出現しないことは、ALSではまずないでしょう。
また、悪化、回復を繰り返すわけではなく、必ず「悪化」します。

6 ：病弱名無しさん：04/09/17 14:07:04 ID:pl0dtGPC

昨日、父がＡＬＳと診断されました。私は一人娘で
今、７ヶ月の赤がいます。母は４年前に脳梗塞を患い
片麻痺と軽い痴呆があり、老健に入所しています。
父はまだ歩行などは普通に出来るので、今まで通りの生活を
していますが、６５歳と高齢なので進行が早いかもしれません。
正直、子供のことで今は精一杯なのに、これから先の事を考えると
眠れません。母もいずれ退所してくるし、なにより父を待ち受ける
これから先の苦痛をそばで看るのが怖いです。父と同じ年頃の人
を見るだけでつらくて涙がでます。孫もいつまで抱けるのか・・。

7 ：病弱名無しさん：04/09/17 14:17:23 ID:zNAi92F5

>6
小さなお子さんを抱えて、なおかつご家族が重い病気に罹られて、とても不安なことと思います。
でも、1番怖いのは、そう診断されたお父様、ご本人だと思います。
ご家族が怖がってしまっては、ご病気のお父様もつらいでしょう・・・
あなた1人で抱え込まず、信頼できる方に相談するとか、何か方法を考えましょう。
落ち込もうと思えばいくらでも落ち込めますし、悲観的になればいくらでもなれます。
でも少しずつ、何か方法を考えましょうよ。

8 ：6：04/09/17 15:10:07 ID:pl0dtGPC

<<7
そうですよね。頭では分かっているつもりなんです
父が一番つらいって。私に、おまえに迷惑かけるのが
くやしいって・・。昨日からずーっと泣き顔の私に
赤も動揺しているみたいだし。冷静にならないとダメですね。

9 ：病弱名無しさん：04/09/17 16:37:30 ID:mffwOgAy

私の父はALSと診断されてから10年になります。今では呼吸器をつけ、寝たきりです。私にも一歳の娘がいます。最初の頃はやっぱり泣いてばかりでしたが今では父とうまく向き合えるようになりました。お互い頑張りましょう！

10 ：8：04/09/17 16:57:00 ID:pl0dtGPC

>>9
ありがとうございます。
病院に入院されているのですか？それとも在宅ですか？
さしつかえなければ教えてください。何人で介護されているのでしょうか？

11 ：病弱名無しさん：04/09/17 17:23:26 ID:mffwOgAy

父は最初、迷惑かけたくないといって入院を希望しましたが私も母も父にはそばにいてほしくて在宅です。母と私でみてます。あと月～金までは午後の二時間程度訪問看護の方にきていただいてお風呂にいれていただいたり。助かってます。

12 ：10：04/09/17 18:05:14 ID:pl0dtGPC

>>11
子育てと介護を両立させているのですね。
頭が下がります。私も父と話し合って先の事
考えてみます。

13 ：病弱名無しさん：04/09/17 19:08:34 ID:KIVAX5eP

みなさん偉い…
(ﾉД`)

14 ：病弱名無しさん：04/09/17 22:45:23 ID:jYG8r/Pf

現状では、長期の入院治療は難しいのですよね・・・

15 ：病弱名無しさん：04/09/17 22:50:19 ID:g7jtKeb3

一応貼っとく

http://life6.2ch.net/test/read.cgi/body/1068302105/

前のALSスレッド　（DAT落ち）

16 ：病弱名無しさん：04/09/18 11:34:04 ID:Pw/EdI8n

福祉関係の手続き等、こちらから出向かなければわからずじまいのことってありますよね。
少しでも、福祉を利用していきましょう。
地域や障害の程度により変わると思いますが・・・

17 ：病弱名無しさん：04/09/19 02:01:55 ID:lpf/PS9I

>>14
通常では入院は３ヶ月が限度で、それ以上入院するとなると、
一度退院する必要がある。（祖父が癌になった時の体験談）
でもＡＬＳの場合は国に難病指定されてるから、
そこらへんどうなのかよく知らない。

18 ：病弱名無しさん：04/09/19 11:16:09 ID:QmFA3/I9

難病指定されているけど、長期入院可には繋がらないのが現実。
まず、24時間体制で看護（介護）する必要性があること（人工呼吸器装着の場合）。
一般の病院ではほぼ無理です。
受け入れ体制の整っている病院が少ない。
ALSの場合、何か他の病気を併発しない限り、あくまでも運動神経のみの疾患で、
内臓は元気ですから、例えば点滴治療等はなく、日常生活を自宅で送り、
症状が進んできたらその都度それに合わせた生活をする・・・といった感じです。

19 ：病弱名無しさん：04/09/22 05:59:42 ID:/r7AgNyM

ALSの診断では誤診率も高いらしいけどこれは初期症状から6ヶ月以下の時に多いんだっけ？
ALSでもALSではない　とか　ALSじゃないのにALS　とか・・・

20 ：病弱名無しさん：04/09/22 11:02:23 ID:ImIy2GEF

6ヶ月以下ですと、ALSと特定するには期間が短い、ということだと思います。
経過観察をしていかないと、特定は難しいです。
初期では、特定できず色んな治療を施したが効果がなかったとか、
他の病気を告げられたとか、病院をたらいまわし・・・など、多く聞きます。

21 ：10：04/09/22 12:01:41 ID:rZH1fVFt

父がＡＬＳと診断されてから一週間経ちました。
来週、担当医から私も話を聞く予定です。
毎日思うのは誤診であって欲しいと願うごと・・。
７ヶ月の娘を抱いているとたまらなくいとおしく、
父も私を抱いて同じ気持ちだったのかと思うと胸が
締め付けられる思いです。時間の流れとともに
確実に進行していく病に本当にやりきれない気持ちです。
一日でも早く治療法が確立されるのを待つしかありません。
同じ病で苦しむ患者さんやその家族の為にも祈るばかりです。

22 ：19：04/09/22 12:34:09 ID:/r7AgNyM

レスありがとうございます。
私は単発のぴくつきがあちこちの筋肉に出ます。
初めて出始めてから2年1ヶ月くらい起ってるけど
体のだるさや重さや息苦しさや喋りにくさなどが時々あります。
でもしばらくするとそれが無くなります。こういう出方の症状は
ＡＬＳとは違うのでしょうか？　

23 ：病弱名無しさん：04/09/22 13:50:41 ID:4TDv6h1U

>>19
病院には行かれたのでしょうか？
自律神経失調症やうつ病などでも同様の症状が現れることがあります。
2年前と比べ、明らかな筋力の低下などが無いのであれば、ALSの
心配は無いのではないでしょうか。
心配が症状を悪くします。

24 ：病弱名無しさん：04/09/22 15:04:24 ID:o7jNqr7k

かつて、壊血病や脚気が原因不明だった時代にも経験的に柑橘類を摂るとよいとか
麦飯を食べてると大丈夫という事をいう人も少数居たわけだろう。
２ちゃんでＡＬＳの真の原因と対処法を素人意見でも推測してみるのも意味があるのでは
ないかと思う。

1.かつてグァムや紀伊半島が多発地帯だった。
2.湾岸戦争後、兵士に多発した。
3.男性の方が女性よりかかり易い。
4.中年以降でかかる例が多い。

ここから何か推測できることはないだろうか？何かの中毒のようにも思えるが・・・

25 ：19：04/09/22 15:19:35 ID:/r7AgNyM

>>23 はい。去年の4月ごろに大学病院で20分くらいの診察を受けました。
その時はピクツキ初めて6ヶ月くらいの時でした。

26 ：病弱名無しさん：04/09/22 15:27:17 ID:ImIy2GEF

甲状腺の機能の異常でも、ピクつきが発生することがあります。

27 ：１９：04/09/22 15:28:29 ID:/r7AgNyM

>>24 自分はＡＬＳではないけど体中の筋肉が細かくピクツク　
ミオキミアとファシキュレーション？　があります。
自分はピクツキ始める前に水分のがぶ飲みをよくしててそれで体中のミネラルバランスがおかしくなった
せいでこのようなピクツキ体質になったかもと思っています。
なぜガブ飲みしてたかというとちょっと神経質になっていた時期があって
食道がつっかかえるようなヒステリーがあってちゃんと口いっぱいに溜めた飲み物が喉に通るかどうか
を何回も何回も数週間繰り返してたらこのようになりました。　

28 ：１９：04/09/22 15:34:01 ID:/r7AgNyM

でもこれが原因かはわかりません。思い当たる事はこれくらいかなぁっと。

>>26 腎臓と肝臓のほうでもピクツキが起きるらしいですね。
それと日光に当たらない生活も原因というのもネットで調べててわかりました。
自分はまだ神経内科で血液検査とか他の臓器の異常とかの検査はされませんでした。
今度、一年半ぶりに診察にいって検査をしてこようかなぁと思います。
ひょっとしたら原因がわかるかも？と期待です。

29 ：病弱名無しさん：04/09/22 16:31:51 ID:Ht67pz2h

>>27 >>水分のがぶ飲みをよくしててそれで
ときどきミネラル説は聞くけど、それであればスポーツ選手やジョギング習慣のある人に多発するだろうし・・・。

30 ：病弱名無しさん：04/09/22 17:22:13 ID:4TDv6h1U

>>27
そうでしたか。
喉の異物感や酸欠感は、やはり自律神経失調症によく見られる
症状です。
辛いようでしたら、無理をなさらず心療内科を受診されてはいかがでしょう。
無論素人考えは禁物なので、神経内科の先生に相談されてからが
よいとは思いますが。

31 ：病弱名無しさん：04/09/22 17:42:30 ID:/VmYH2zG

>>6
赤って略しすぎですよ

32 ：病弱名無しさん：04/09/22 19:53:47 ID:KfdnD/nQ

多分業者の宣伝と思いますが、見つけたので貼ります。
ttp://www.e-shallwe.com/bunken/kinniku.htm

33 ：病弱名無しさん：04/09/22 20:27:38 ID:ImIy2GEF

>>32
拝見しましたが・・・
どうも、ALSということじたい、誤診のような感じですね。
症状も、ALSとはちょっと違う気がします。

しかしながら、色々試してみるのは悪い事ではないと思います。
（いいことだとも、正直あまり思いませんが）

34 ：病弱名無しさん：04/09/24 13:52:15 ID:uNrzuYxJ

ttp://www.banyu.co.jp/health/pg/neurological/taikendan/index.html#als_1

ALSの進行も、気力で止められるのではないか？という体験談が掲載されています。
ご参考までに・・・

35 ：病弱名無しさん：04/09/26 01:19:34 ID:r/Xfa0UI

患者本人です。
まだなんとか動いていますが、だいぶ辛くなりました。
目が覚めていれば体勢を変えられますが、眠ってしまうと寝返りが打てません。
なので、何度も目を覚ますか、朝方ガチガチな状態で目を覚ますかです。
そこで助かっているのが『低反発マットレスと低反発枕』です。
これで、かなり体の状態が違いますし、楽になりました。
患者さんを抱えておられるご家族の方、もしまだ普通の布団やマットレスでしたら、是非購入を・・・
安いもので十分だと思います。
寝返りをうてないのは、思いのほか辛いものですから・・
ちなみに私は自分で購入しましたが！

36 ：病弱名無しさん：04/09/27 13:18:20 ID:82i/iPO4

歩くと足にはどのような症状がでますか？

37 ：病弱名無しさん：04/09/27 15:37:08 ID:GV2DyNTq

>>36
一般的な症状として、
・つまづきやすくなる（足首が垂れる）
・バランスが悪くなる（まっすぐ歩くのが困難になる）
・突っ張って歩きにくくなる
・駆け足ができない
・階段を降りづらくなる

などなど。

38 ：病弱名無しさん：04/09/27 22:00:16 ID:82i/iPO4

＞　・突っ張って歩きにくくなる

これ、脛の筋肉だけに時々あります。

39 ：病弱名無しさん：04/09/28 03:11:15 ID:kbhuYsx1

足の裏から萎縮がはじまることはあるのだろうか…

40 ：病弱名無しさん：04/09/28 03:25:25 ID:DtIpTN5O

今日の報ステ、遺伝子ドーピングの話で、人工的な筋肉増強に見通しが
できたってことで、ALSとかの人に応用できそうなんだって。
ダブルマッスル（筋肉二倍）とか呼ばれる動物の筋肉マン化する突然変異を
人工的にマウスで作り出すのに成功したって。筋肉を抑制する
物質がでない為に、すごい筋肉質巨体状態になるってやつ。人間に応用すると
超人ハルク化するってさ。だから、今はスポーツ業界からの引き合いの方が
強いんだってさ。

41 ：病弱名無しさん：04/09/28 11:23:00 ID:ReDH4Tro

>足の裏から萎縮がはじまることはあるのだろうか…

ないこともないだろうが、ALSにおける筋萎縮の場合、前提に神経疾患ということがあるので、
いきなり筋肉が細くなった、小さくなった、ALSかも？ということはないでしょう。

42 ：病弱名無しさん：04/09/28 12:48:45 ID:ura9lUB6

ALSの原因って解明されそうでなかなかまだ結論がでないよね。
結構いい線いってると思うんだけど。
去年あたりからALS関連のニュースではダイニン異常と脊髄の細胞がカルシウムを
多く取り込むようになってるとかがあったよね。

後、ALS患者の血中にはカルシウムチャネルに対しての自己抗体が多いというのもあるけど

カルシウムというのがポイント？

43 ：病弱名無しさん：04/09/29 01:03:00 ID:z1EOHCYM

>>41さん
神経疾患とは具体的にどのような症状なのでしょうか？
質問ばかりですみません…

44 ：病弱名無しさん：04/09/29 09:48:02 ID:ffYl0iCl

>>43
筋肉が痩せてくる場合、そこの部分の神経が異常を示しているということなので、
筋力低下や、歩行困難があるはずです。また、その部分がピクついたりもしますが、
ピクついた＋痩せた＝ＡＬＳではありません、念のため・・・

45 ：病弱名無しさん：04/09/29 13:33:50 ID:EVjE1oHa

>>42
ダイニン異常って何？

46 ：病弱名無しさん：04/09/29 16:45:11 ID:ffYl0iCl

ttp://www.jst.go.jp/pr/report/report311/

こんなん見つけました。ダイニンについて記載されています。

47 ：病弱名無しさん：04/10/02 16:11:52 ID:t4lL8T3Z

ttp://homepage3.nifty.com/jalsaechigo/newshouse-9/04.5.18america-alsstudy.htm
米国におけるALS研究の現状

研究は、確実に進められています。

48 ：病弱名無しさん：04/10/02 18:36:06 ID:ODVN9DNa

ＡＬＳかを調べるのに筋電図検査ってあるじゃん。
あれはＡＬＳじゃなくてもＡＬＳと同じ検査結果って出るのだろうか？

49 ：病弱名無しさん：04/10/02 22:34:00 ID:m1n5Djpl

ひとつ質問があります。
実は、一ヶ月くらい前から両腕の筋肉に痛みや疲労があります。
また、最近では、全身にピクツキもあります。
現在、病院で血液検査をしているのですが、
ALSでは筋肉の痛みなどはあるのでしょうか？
ちなみに、筋力の低下や筋肉の痩せは感じません。
どうか、よろしくお願いします。

50 ：病弱名無しさん：04/10/03 10:01:44 ID:RoeMwUxB

私は筋肉の痛みと痙攣、そして脱力感があります。
今現在検査中・・・

51 ：病弱名無しさん：04/10/03 11:53:23 ID:ETU3krbQ

>>49
ＡＬＳでも筋肉に痛みは発生します。
ただ、筋肉の痛みは万人に起こりうることなので、すぐにＡＬＳに結びつくものではありません。
痛みや疲労だけでＡＬＳと判断されることは、まずないと思います・・・

52 ：病弱名無しさん：04/10/04 03:19:11 ID:jfmybzY6

>>24
何か皆で見落としてるヒントがあるような気がしてならない…

53 ：病弱名無しさん：04/10/04 14:48:19 ID:Yk9qxamM

ALSになる前の生活状況と精神面で共通点らしきもんとかはある？

54 ：病弱名無しさん：04/10/04 18:01:26 ID:6KmygJQq

↑
質問の意味がイマイチ・・・わからん

55 ：病弱名無しさん：04/10/05 00:54:05 ID:lKANnXgk

＞５３
ストレスとか、精神的に情緒不安定とか、そーゆーことだと思われ

56 ：名無し：04/10/05 01:23:44 ID:A5+h2pik

遺伝とかするのかな？

57 ：病弱名無しさん：04/10/05 10:41:24 ID:lKaCDQlL

>>56
ALSには、家族性（遺伝）ALSと孤発性ALSがあって、全体の1割～2割が家族性と言われています。

58 ：病弱名無しさん：04/10/05 23:29:49 ID:FwVsjlEf

孤発性から家族性に変わることはあるのですか？

59 ：病弱名無しさん：04/10/06 09:49:36 ID:JrBK2FjE

孤発性から家族性に変わることはありません。
・・・って、確か前スレでもこんな議論(?)があって、
「でも最初は孤発から始まったんじゃないか！？」みたいな意見があったけど、
そんなのはしょーもない意見で・・・

60 ：病弱名無しさん：04/10/06 21:12:12 ID:BeU3hiBV

>49
私も２ヶ月ほど前から両腕（力こぶ）の痛みと全身のぴくつきで
総合病院（ベッド数500くらい)の神経内科を受診したところ、
血液検査（CPK,LDH,ALT)、筋力テスト（医者と力比べw）、反射
テスト（バビンスキー反射等）を３０分くらい掛けて調べたとこ
ろ、運動ニューロンの異常の兆候はみられないという結果でした。
折角の？機会だったので、先生（教授）に色々質問してみたとこ
ろ、ALSで筋肉そのものの痛みが生じることは少なく（神経の病気
のため筋肉自体は悪くない）、筋力低下や動きにくさが症状となる。
また、ぴくつきも神経がやられた部分の筋肉により多く発生するの
で、全身均等？に出る場合はALSの兆候である可能性は低いだろうと
いうことです（ただしやられた部分「しか」ぴくつきが出ない訳で
はなく、また、症状がある程度進むと全身に起こってくるらしい）。

61 ：２３歳　♂：04/10/06 22:19:37 ID:/gdcFC8t

自分は全身の筋肉があちこちで脈を打つようなピクツキ
（肉眼で見ると皮膚が動いて見える）が出てから半年後に
大学病院で２０分くらいの診察を去年しました。
それだけの時間の診察ではハンマー検査や筋力の抵抗検査
程度をして診察は終わりました。
ＡＬＳのことが不安で医師に「ピクツキがあちこちで起きるんですけど
ＡＬＳの可能性はあるのでしょか？」と質問したら笑いながら「ないね」と言われました。
でもピクツキはそれから１年半も続いてます。　原因が不明で異常なしなのが不安だ・・
ちなみにそろそろピクツキ始めてから２年が経ちます。

62 ：２３歳　♂：04/10/06 22:22:59 ID:/gdcFC8t

ＡＬＳではぴくつきが参考になると医学書とかに載ってって
それで不安になったのが経緯です。
ぴくつきに関してＡＬＳ以外のことでは情報が知らなかったから
恐怖心はいまでも消えません。　自分と同じような不安を持った方いますか？

63 ：病弱名無しさん：04/10/06 22:55:35 ID:toRF0aDw

http://life6.2ch.net/test/read.cgi/body/1059835612/l50

↑筋肉痙攣スレ

64 ：病弱名無しさん：04/10/06 22:58:28 ID:xO049ZJL

なんかピクツク悩みって意外に多いのかな？

65 ：病弱名無しさん：04/10/07 02:03:25 ID:3YEib4GY

ピクツキはＡＬＳの症状とはあまり関係無いですよ

66 ：病弱名無しさん：04/10/07 06:35:59 ID:CGWeOmTg

>>60
貴方ってきっとひとの立場に立てないひとなんでしょうねぇ

67 ：病弱名無しさん：04/10/07 08:47:17 ID:iQg15TEb

>>60
筋力テスト（医者と力比べw）

↑とても大事な検査ですよ。感じ悪いですね。

68 ：病弱名無しさん：04/10/07 11:07:53 ID:Ydo5oHb6

医者と腕相撲して負ければALS

69 ：病弱名無しさん：04/10/08 10:51:49 ID:IVE63vWE

ルー・ゲーリックは、ビタミンＥを毎日注射していたそうですね。

70 ：病弱名無しさん：04/10/10 06:34:36 ID:gS6T4FGt

ビタミンＢ１２だっけ？

71 ：病弱名無しさん：04/10/10 13:38:01 ID:suHuBnRY

ビタミンB１２の大量投与が、いいという話を聞いたことがあります。

72 ：病弱名無しさん：04/10/10 14:59:31 ID:V4wlkmiQ

うちはそれを医者に言って、薬にプラスしてもらってます。
言ったら簡単に出してくれたのだけど、言わなきゃ出してくれないのが
頼りないなぁと思いました。
ちなみに効いてるのか、あんまり進行してない模様。

73 ：病弱名無しさん：04/10/10 19:20:54 ID:k0YWhUC5

気休め程度だろうけど、無いよりはあった方がいいかもね。
一応、多少の効果はあるらしいんで。

74 ：患者：04/10/11 11:30:20 ID:LnPtW7C+

私は特に医者に処方してもらったビタミン剤等は飲んでいません。
リルテックも現在、服用はしていません。
ただ昔からサプリメント好きだったので、ビタミンＢはそのまま服用しています。
病気に対する効果を期待するわけではなく、ビタミン補給のためだけですけど。

75 ：病弱名無しさん：04/10/11 13:47:12 ID:YIg1th6C

ふくらはぎや太腿のだるさが続いています。
血液を調べてもらって糖尿ではないと診断されたのですが、
メチコバール、ノイビタ等のビタミン剤をしばらく服用したものの症状が変わらず
先生からは水分を多めに取ってごらんと言われて現在に至ります。
原因は一体何なのでしょうか。正直なかなか辛いです。

76 ：病弱名無しさん：04/10/11 18:38:05 ID:w4OZroaf

ビタミン剤やサプリメント
のまないよりも、飲んだ方が良いかもしれないですけど、臨床試験の記事を見ると、
摂取するにしても、量が半端じゃないんで、
長く続けるのは、むずかしいところですね。

http://kk.kyodo.co.jp/iryo/news/0624als.html
http://www.geocities.jp/akimasa2002/Coenzyme.htm

77 ：患者：04/10/12 18:11:35 ID:bBBCSMkJ

治療目的にはならないと思うので、「個人によりけり」なんですよね。
ビタミンにしろ、漢方、玄米食、ミネラル、鍼灸などなど・・・
本人がいいと思ったら、ということです。
私は知人に「ガンが治った！」っていう本とともに、ものすごく高価なミネラルを頂きました。
それはまぁ一応、頂いたので健康（？）のために飲んでます。
決して「治るかも」などとは思っていなく、内蔵くらいは元気でいたいなぁ・・・位な気持ちです。

78 ：病弱名無しさん：04/10/13 00:51:17 ID:Pi7tBk1y

どうすればいいんだ…

79 ：病弱名無しさん：04/10/13 07:30:36 ID:R0ZX+8NM

↑何を？

80 ：病弱名無しさん：04/10/13 22:34:54 ID:FHatdGmO

どうしようもないから難病なわけで

81 ：ちょっとオカルト入ってるが：04/10/14 16:16:33 ID:Ux0pgblu

「健康と創造」なる本にこのように書いてあった
　　筋萎縮性側索硬化症（ALS）
ALSはこの組織だけを破壊する。35歳から45歳といった壮年期の人に多く
見られ、5年以内で必ず死ぬ。
　　　　ALSのエネルギー分析争
　脊柱は、体に出入りする生命力の導管の役目を果たしています。この病気
では、だんだん全身が動かなくなり、残るのは脳の動き、思考力と理解力だ
けです。
　この病気は、生命への物質的なつながりを超えて、別次元の思考を現実に
組み込みたいという要求に応じて発病します。とくにこれは、内的な生命を
もう一度再評価するという実質的な戦いなのです。とはいっても、体を少し
ずつ失っていく恐怖を否定しているわけではありませんが、エネルギーの次
元に関しては次のことが明らかです。つまり、この病気は人間の認識の幅を
広げ、内面のプロセスを通じて、現実や精神性の理解に存在するアンバラン
スを治癒する役に立つのです。

82 ：病弱名無しさん：04/10/14 17:07:50 ID:FGXJNrna

難しすぎてわからん。役に立つってどういうことだ。

83 ：病弱名無しさん：04/10/14 17:26:20 ID:xm5RzXOU

宗教じみてる・・・

84 ：病弱名無しさん：04/10/14 23:06:18 ID:kRKAYpKb

5年以内で死んでません

85 ：病弱名無しさん：04/10/15 09:37:50 ID:5FqySpTJ

>>81
その本、危険な匂いがプンプンしてるんですが。
あと電波もゆんゆん発信してる。

86 ：病弱名無しさん：04/10/15 09:59:18 ID:PXN/tISY

>>81
>つまり、この病気は人間の認識の幅を広げ、
>内面のプロセスを通じて、現実や精神性の理解に存在する
>アンバランスを治癒する役に立つのです。

何の役に立っているんだかさっぱりわからん。アンバランスの治癒ってなんだ？

87 ：病弱名無しさん：04/10/16 13:42:06 ID:k5qWUgTD

ブタ肉が良さそう。ビタミンB12

88 ：病弱名無しさん：04/10/16 13:44:13 ID:k5qWUgTD

ミオキミアと線維束性収縮の違いは何？

89 ：病弱名無しさん：04/10/16 21:34:10 ID:dM3J1BQs

線維束性収縮：
筋肉のあちこちが特に部位が一定せず、ピクピクと不規則に反復し、
四肢の皮膚表面、舌の粘膜、手指や足先の動きとして気付かれます（気付かれ無い事も多い）。
線維束性収縮といって筋肉にいっている運動神経や脊髄にある大型の運動神経細胞（全角細胞）に
障害（変性・炎症等）が起きた時（脱神経）に生じます。　
筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）と言う難病（脊髄や脳の運動神経細胞が変性し全身の筋肉が痩せていく病気）に多くみられます。　
ただこの病気であれば、通常は筋肉の萎縮や脱力を伴っていますので、線維束性収縮で気付かれるよりは筋力低下や痩せで、
病院に来られます。　筋肉の痩せや、筋力低下を伴わないものは良性線維束性収縮の可能性が強く、生理的なものと考えられます。

ミオキミ－（筋波動症）：
皮膚や粘膜表面に持続的みられる揺れるような、あるいはうねるような動きです。
一つの筋に限局（たとえば、眼輪筋、手筋）して数時間から数日見られるものは、通常は良性（病的でない）です。
病的なものとしては、多発性硬化症、脳幹腫瘍、顔面神経麻痺、末梢神経や脊髄根の障害や顔面ミオキミ－（持続性）等で生じる事があります。

90 ：病弱名無しさん：04/10/17 10:53:09 ID:DU+k2pjK

isaacs症候群（カリウムチャネルに対しての自己抗体ができる病気）
これだと体中にピクツキが出るらしいけど。
それと副甲状腺異常と肝臓、腎臓の異常でもピクツキが・・・・

91 ：病弱名無しさん：04/10/17 13:54:08 ID:/U3xxYvM

>>1の通り、ALSは上位ニューロン・下位ニューロン兆候両方が出現します。
「ピクつき」ばかりクローズアップされますけど、他の症状が必ずありますから。
（前スレでも、毎回同じ繰り返しだった・・）

92 ：病弱名無しさん：04/10/18 12:53:50 ID:iygiLa/s

ビタミンBは、過剰に摂取してもさほど害はないようですが、
B2に関しては極まれに、かゆみやちくちくした痛みが起こることがあります。
B12の欠乏症は、悪性貧血、神経障害、動脈硬化、ホモシステイン尿血症、メチルマロン酸尿血症
などが挙げられます。

93 ：病弱名無しさん：04/10/18 15:27:38 ID:1299qKmz

胸の筋肉、腕の筋肉、足の筋肉、背中の筋肉、尻の筋肉、
首の筋肉、などなど毎日かなり不定期に不規則にピクツク。
皮膚が動いてるような脈が打ってるようなぴくつき方。
こういった症状で病院に行った人いますか？

94 ：病弱名無しさん：04/10/18 16:26:25 ID:iygiLa/s

ttp://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20041018-00000001-yom-soci

人工呼吸器事故が多いことは本当に悲しいことですね。

95 ：病弱名無しさん：04/10/19 15:55:48 ID:qfGf8B70

>>60

>また、症状がある程度進むと全身に起こってくるらしい）。

ってことは最初からピクツキだけで他の症状がでないで
何年か経過した人はＡＬＳじゃないという可能性のほうが高いってことすか？

遅レスでｽﾏｿ。

96 ：病弱名無しさん：04/10/20 18:18:03 ID:2Ol8X7IT

そもそもピクツキとＡＬＳってあんまり関係無いからね。

97 ：患者：04/10/20 21:53:20 ID:Cb0f21iv

ピクつきとALSが関係ない、と言ったらそれも違うと思います。
「ピクつきも、起こりうる」という表現が、自分には合っています。
ピクつきだけに捕らわれている人が多いのは何故なんでしょう？
ちなみに私は全身にピクつきが現れていますが。

98 ：病弱名無しさん：04/10/20 23:56:41 ID:VKriF8E7

>97
ピクツキがおきてるときには、
筋力は明らかに低下していましたか？
あと、上肢から下肢に症状が進行したりするときに、
上肢は明らかに筋力低下がわかったりするんでしょうか？
最近、腕のだるさから始まり、
足の筋肉痛がずっととれなくなって、
全身がぴくついてびびりまくりです。
明らかな筋力の低下は見られず、
医者は気のせいじゃない？っていってますが。。。

99 ：患者：04/10/21 09:48:08 ID:AwlbSH2x

>>98
発症の仕方は個人差がありますから、ご参考程度に・・
私がピクつきを初めて感じた時には、明らかな筋力低下はあまり感じませんでした。
しかしそれから比較的早い段階で、下肢の異常に気付きました。
日増しに、明らかな筋力低下や突っ張りや、こむら返りがひどくなり、
次に上肢に移動していきました。

100 ：病弱名無しさん：04/10/21 11:34:41 ID:F+afJQc8

初期症状がピクツキでその後も全身に出るピクツキ以外の症状は出ないで
２年経過した人が筋肉痙攣のスレッドでいたけど、この場合はALS以外の病気とか
何だろうか？　　

101 ：患者：04/10/21 17:48:03 ID:AwlbSH2x

ピクつきといっても、いろんな原因があると思います。
生理的な良性のものから、ビタミン不足やその他病気。

102 ：１００：04/10/21 20:16:25 ID:F+afJQc8

ピクツキは毎日あります。ピクツキが多い時は体に脱力感っぽい症状があるけど
しばらくすると脱力感は無くなってパワーがみなぎります。
以前、神経内科ではALSは否定はされたものの胸の筋肉や手足や背中などの
不定期に脈が打つ感じにあちこちの筋肉がぴくつきます。
原因が不明ってのが不安です。

103 ：病弱名無しさん：04/10/21 23:32:38 ID:VAG7JK53

↑まぁ、間違ってもALSじゃないでしょうね。

104 ：病弱名無しさん：04/10/22 09:44:04 ID:PqYCWMhy

>>102
>原因が不明ってのが不安です。

その「不安」が更にピクつきを増幅させているかもね。

105 ：98：04/10/23 02:23:37 ID:evoTYe1r

やっぱり、筋肉痛が取れないっていうのは
筋力が低下しているからなんですかね？
最近、気にしすぎてノイローゼ気味です。
明らかに、筋力が落ちたとは感じないのですが。。。

106 ：病弱名無しさん：04/10/23 10:22:34 ID:+HSdbfsw

>>105
お仕事だとか、日常生活だとか、それによりけりで・・・
病的な痛みならば、きちんと治さないといけませんから、
神経内科で気のせいと言われたなら、整形外科や、整体、鍼灸に行ってみては？

107 ：病弱名無しさん：04/10/24 22:31:00 ID:wEPuV5Ql

申し訳ない

108 ：病弱名無しさん：04/10/24 22:36:17 ID:wEPuV5Ql

私は今、研修医で神経内科で勉強しています。
ALSの患者さんがいるのですが、ホント申し訳ない気持ちでいっぱいです。
診断はついたものの有効な治療がない、、、上の先生と一緒に、患者さんと家族へ病気の告知のとき自分は泣きそうになってしまった。

リルテックという効くんだか効かないんだか分からない薬を処方して終わり。

患者さんには、お役に立てず申し訳ないと謝るしかなかった。患者さんも診断がついてよかった
と言ってくれる人もいるが、内心かなり落ち込んでいる様子だった。

このALSという病気が治る日は来るのだろうか、、、、と仕事帰りの帰り道考え込んでしまった。

109 ：病弱名無しさん：04/10/24 23:08:05 ID:cArSxes2

>>108様、>>100の症状はＡＬＳの症状とは違うのでしょうか？

110 ：病弱名無しさん：04/10/24 23:08:58 ID:cArSxes2

>>100と>>102です。

111 ：病弱名無しさん：04/10/24 23:17:31 ID:8yfrB4yZ

↑しつこい。

112 ：病弱名無しさん：04/10/24 23:34:26 ID:uq0ony6k

絶対に違います。

113 ：患者：04/10/25 10:52:35 ID:MyhkRMAW

109さんは、自分が「ALSですよ」と言われたいのでしょうか？珍しい方ですね。
医者も違うと言っているのに。
ここで自分はどうなんだ？と問い掛けていても、答なんて出ませんよ。
もしここで「あ、それ絶対ALSですね」と言われたら、
あなたは病院に行って「みんなそう言ってる！」と医者を責めるんですか？

114 ：病弱名無しさん：04/10/26 15:42:31 ID:oQrbzqRr

今日の朝日新聞朝刊にＡＬＳ患者さんの投稿が載っていましたね。
毎晩奥さんが２時間毎に寝返りを打たせてくれるのだとか。
でも、家族の介護では介護保険の対象にならないそうですね。
何でも誰でもＯＫとはいかないでしょうし、難しい問題だと思いました。

115 ：病弱名無しさん：04/10/26 22:41:13 ID:B0B8X6VF

自力では体位の変換が困難になるので、数時間おきに変換してもらうことが必要になります。
微妙な腕の位置や、枕の具合など、介助者には細かく感じられるかもしれませんが、
患者にとってはとても重要なことなのです。

116 ：病弱名無しさん：04/10/27 12:56:43 ID:9bWVredE

介助者も患者も熟睡は出来ないのですね…

117 ：患者：04/10/27 22:27:48 ID:c3uxy93O

人間、悲観的になろうと思えばいくらでもなれるものです。
だけど、笑いのある生活を続けたいと思っています。

118 ：病弱名無しさん：04/10/28 23:26:52 ID:/GdL2mPb

きっといいこともありますよ

119 ：病弱名無しさん：04/10/29 14:20:15 ID:erSKrnBe

毎日新聞ニュースより

障害者支援費制度と介護保険統合問題　３１日に緊急集会－－ＮＰＯ　／福井
　◇福井で講演や討論

　障害者が自ら必要なサービスを選んで事業者と契約する障害者支援費制度と
　介護保険との統合が検討されている問題について話し合う、「緊急集会」が３１日、
　福井市大手２の福井県教育センターで開かれる。

　障害者の自立支援などに取り組むＮＰＯ法人「コム・サポートプロジェクト」（同市宝永２）が主催。
　支援費制度は昨年４月にスタートし、家事援助など必要なサービスを障害者が自ら選んで申請する制度だが、
　財政難のため国が介護保険との統合を検討している。
　同ＮＰＯによると、支援費制度の利用者たちは、介護保険との統合により、
　▽現在ヘルパーによる２４時間の介助サービスを利用しているが、介護保険では１日３時間が上限で、生活はどうなるのか
　▽筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）で人工呼吸器を使用し、夜間の吸痰（たん）をヘルパーに頼んでいるが、
　ヘルパーが利用できなくなり家族に負担がかかるのではないか
　－－などの不安を抱えているという。

　集会は午後１～６時。
　ＮＰＯ法人「大阪地域支援ネットワーク」の北野誠一・理事長が「支援費制度と介護保険」をテーマに基調講演。
　日本ＡＬＳ協会の橋本操会長らによるパネルディスカッションや参加者全員による討論もある。
　加費５００円（介助者は不要）。問い合わせはコム・サポートプロジェクト（０７７６・２５・１０５７）。【樋口岳大】

120 ：病弱名無しさん：04/10/29 21:10:13 ID:ycZq+dUp

＞１１７
自分もＡＬＳ患者ですけどがんばっていきましょう

121 ：病弱名無しさん：04/10/30 01:37:51 ID:W74onwKW

自分がALSでは？という質問は書かないほうがいいね
前スレも、それを分けようって流れでこのスレタイを決めたんだけど、
質問してくる人は読んでないのかな。
>>108
私はいつか必ずなくなると思いますよ。
今までにも色んな病気が、あるとき解明されて、根絶されてきましたし。
もっと予算や注目があれば、それを早めることが出来るのかなと思いますが…

122 ：病弱名無しさん：04/10/30 03:53:02 ID:/z7iZ2lf

脊髄の細胞が変化してカルシウムを多く取り込んでALSみたいな
ニュースはどうなった？

123 ：病弱名無しさん：04/10/30 07:41:56 ID:2sbC+jL9

>>122
今も研究が続いていることでしょう・・・

124 ：病弱名無しさん：04/10/30 23:25:18 ID:v7DD6YoN

エドガーケイシーのウエットセルっていいかも、お金もさほどかからないみたい
http://www.welovecayce.com/medicalroom/ALS.htm

125 ：病弱名無しさん：04/10/31 10:41:34 ID:I6ap1J4R

>>124
たまに「ASL」とか書いてあるところがある・・・

126 ：病弱名無しさん：04/10/31 23:41:57 ID:gBtDN6W+

ALSでは筋力低下やツッパリは断続的に続くものなのでしょうか？
それともよくなったりわるくなったりの繰り返しが出るのでしょうか？

127 ：117：04/11/01 09:56:35 ID:7qWclS1q

>>120
お互い、がんばりましょうね！

128 ：病弱名無しさん：04/11/02 01:20:05 ID:4OeFP3ct

>>126
ALSの症状は良くなる事は絶対にありませんよ。

129 ：病弱名無しさん：04/11/03 09:25:50 ID:DUOz8WqU

http://www.lougehrig.com/

ルー・ゲーリックのオフィシャルサイト。英文ですが・・・

130 ：病弱名無しさん：04/11/04 02:02:37 ID:jo8diQUA

ALSじゃないのに線維束性収縮（ファシキュレーション）やミオキミア（ミオキミー）
が頻繁に出るのは別に原因があるからじゃないのかな。
その原因が肝臓や腎臓や副甲状腺やカリウムチャネル異常などなど・・・・

131 ：病弱名無しさん：04/11/05 11:11:20 ID:FoRhJZmC

相模原の難病長男殺害　窒息死は「息子承諾」　母、殺人罪は否認－－地裁　／神奈川
　◇地裁初公判

　相模原市で８月、難病の神経疾患で自宅療養していた長男の人工呼吸器を止め殺害したとして、
　殺人罪に問われた無職、菅野初子被告（６０）の初公判が横浜地裁（小倉正三裁判長）であった。
　菅野被告は「窒息死させた事実は間違いありません」と述べたが、
　「息子の承諾で電源を切りました」と同意殺人に当たると主張、殺人罪について否認した。

　起訴状などによると、菅野被告は８月２７日午前０時ごろ、
　相模原市の自宅で長男（当時４０歳）の人工呼吸器を切り、酸素の供給を停止した。
　死亡した長男は、全身の筋肉が動かなくなる筋萎縮（いしゅく）性側索硬化症（ＡＬＳ）で、
　約３年間寝たきりの生活だった。

　冒頭陳述によると、長男は寝たきりの生活が始まると「死にたい」などと発言し、
　今年７月には、文字盤を使い「延命治療はしなくていい」と意思表示。
　しかし、「すぐにでも死にたい」との意思ではなかったという。

　その後、症状が悪化、８月中旬からは文字盤での意思疎通もできなくなった。
　そして８月２６日夕、「苦しんでいる息子をこれ以上生かしておくのは、
　息子にとってかえって酷なのではないか」などと考え、殺害を決意した。

毎日新聞　2004年11月3日

132 ：病弱名無しさん：04/11/07 11:09:29 ID:j8JgUuPz

ALSって１０代中盤でも発病する？

133 ：病弱名無しさん：04/11/07 16:50:02 ID:5U7EqXrr

日米野球：東京ドームで開幕

　日米のスーパースターが対戦する「イオン　オールスターシリーズ２００４　日米野球」
（日本野球機構、毎日新聞社主催、スポーツニッポン新聞社後援）が５日、東京ドームで開幕する。

　大リーグ選抜チームは４日、東京ドームで約１時間の軽めの調整をした。
　これに先立ち、ロジャー・クレメンス（アストロズ）、クリス・リーツマ（ブレーブス）両投手が、
　難病のＡＬＳ（筋萎縮（いしゅく）性側索硬化症）患者と東京ドームで対面。
　レメンス投手は橋本操・日本ＡＬＳ協会会長（５２）らを
「私の母はぜんそくを患っていたが、強くたくましく生きている。一緒に戦っていきましょう」と励ました。

毎日新聞　2004年11月5日　東京朝刊

134 ：病弱名無しさん：04/11/11 12:15:38 ID:JnAbK/gc

age

135 ：病弱名無しさん：04/11/11 16:45:54 ID:nxI4aFw+

>>131
「嘱託殺人」にはならないのでしょうか。
これを殺人罪に問うのは検察の完全なスタンドプレイ。

136 ：病弱名無しさん：04/11/11 18:57:35 ID:hhzrIyEL

ALSをピクツキだけで疑っている皆さんへ。
これ以上患者の神経を逆撫でしないでください。
私はALSの疑いで３ヵ月検査入院し、不明のまま車椅子で退院しました。はっきりとは告げられなかったものの、まさしくALSの症状を言われました。続く。

137 ：病弱名無しさん：04/11/11 19:01:35 ID:hhzrIyEL

退院してからどんどんひどくなりましたが、
一年経って、幸いにも経過がよく、飲み込めるし、歩けるし、手も使えるようになり
最終的な診断は『原因不明の遅発性ジスキネジア』でした。
一年間、本当に明日どうなっているのだろうと考えると眠れないような日々でした。

138 ：病弱名無しさん：04/11/11 19:04:46 ID:hhzrIyEL

心配なら、自己判断や患者さんに聞くのではなく、なるべく大きい神経内科へ行ってください。
それがあなたのためでもあり、このスレにいるみんなのためでもあるのです。
どうか、人のキモチを想像してみてください。
お願いします。

139 ：病弱名無しさん：04/11/12 09:53:11 ID:MyL9MkJX

>>131
悲しい事件ですね・・・
いや、事件というより、社会問題です。

140 ：病弱名無しさん：04/11/14 12:54:48 ID:uUGkzTlv

湾岸戦争でALSになる人が多いかという原因のニュースが
昨日あった。　化学兵器が原因とか・・・
たぶんウソだろうな・・・他に原因があると思う。

141 ：病弱名無しさん：04/11/14 16:46:37 ID:lP4/G6Yv

Phytopharm社はPYM50018 (Myogane) が筋萎縮性脊索硬化症(ALS)の治療薬として
FDAからFast Track薬剤に指定されたと発表しました。

↑こんなニュースもありました。（9日）

142 ：141：04/11/14 17:17:50 ID:lP4/G6Yv

「筋萎縮性脊索硬化症」って、「側策」の間違いですね。

143 ：病弱名無しさん：04/11/14 18:41:30 ID:AS9mP+Y1

>>141
今年の今月のニュース？
詳しく知りたい。母がALSなので
これ以上悪化する前に何か出来る事が有るなら
なんとかしてほしい。

144 ：143：04/11/14 18:48:37 ID:AS9mP+Y1

すみませんぐぐってみました
日本のサイトでは今年の11/10のメディカルニュースなんですね。
これ個人輸入出来ないかしら
向こうでも処方箋がいる薬だと難しいですね。進行が進む病気だから
一刻を争うのにもどかしいです。

145 ：141：04/11/14 21:40:54 ID:lP4/G6Yv

個人輸入は難しいかもしれないですね・・・どうなんだろう。

146 ：病弱名無しさん：04/11/15 01:08:52 ID:q0/3mt4v

>>141
全文読めない(T_T)

147 ：病弱名無しさん：04/11/15 11:27:00 ID:I8bNByLs

リルテックでさえ、医者から処方されるのに審査が入るのですから、
新しい薬も医師経由でちゃんと処方されないと、たぶん難しいでしょうね。

148 ：病弱名無しさん：04/11/15 11:41:24 ID:nAv55sK6

ビタミンB12の大量投与が進行を半減させる％ぴくつき軽減に効果があるらしいね。

149 ：病弱名無しさん：04/11/16 10:02:02 ID:C1q0EDWw

日米野球：
日本ＡＬＳ協会に寄付－－冠協賛社のイオン
　日米野球の冠協賛社のイオンは、大リーグの伝説的打撃王、ルー・ゲーリッグがかかった筋萎縮（いしゅく）性側索硬化症（ＡＬＳ）患者を援助する団体、
　日本ＡＬＳ協会が実施している「ルー・ゲーリッグ病　シャットアウト募金」に賛同。
　シリーズを通じて募金活動を展開し、集まった約１６８万円とイオンからの寄付金２００万円を合わせた計３６８万円を、
　最終戦の第８戦の試合前、同協会側に贈った。

毎日新聞　2004年11月15日　東京朝刊

150 ：病弱名無しさん：04/11/21 12:08:40 ID:0/YRv8LQ

新潟中越地震：
ＡＬＳ患者に周囲の愛　「絆の大切さ痛感」－－長岡　／新潟
　◇呼吸器を装着、電源求め転々

　新潟県中越地震で被災した長岡市悠久町の西脇幸子さん（６０）は、
１０年前から全身の筋肉が動かなくなる難病「筋萎縮（いしゅく）性側索硬化症」（ＡＬＳ）と闘っている。
５年半前から人工呼吸器を装着しているが、地震で自宅は傾き、電気も止まった。
呼吸器の電源を求め、病院や親類宅をベッドごと転々とした。
だが、家族や近所の人の支えで体調を崩すこともなかったという。
西脇さんは「人の絆（きずな）の大切さを痛感した」という。

前文↓（毎日新聞）
http://www.mainichi-msn.co.jp/search/html/news/2004/11/20/20041120ddlk15040408000c.html

151 ：病弱名無しさん：04/11/22 14:37:27 ID:rDrSOacg

age

152 ：病弱名無しさん：04/11/22 15:09:41 ID:F5flfAK5

難病ＡＬＳ患者・７３歳の矢野さん、サッカー・エスパルス観戦の夢かなう／静岡
http://www.mainichi-msn.co.jp/chihou/shizuoka/news/20041121ddlk22050080000c.html
横たわっていたストレッチャーから、ボランティア３人に抱きかかえられて
リクライニング式の車いすに移動し、席に向かった。エスパルス側の計らい
で普段は一般人の立ち入りが禁止されているピッチサイドの「特等席」に
案内され、オレンジのユニホーム姿の選手を前に矢野さんは目を輝かせた。
　試合中はボランティアがボールの動く方向に矢野さんの車いすの角度を
変えながら観戦。終了間際、平松廉平選手が決勝ゴールを決めた瞬間は、
興奮のあまり顔を真っ赤にして涙を流した。

153 ：病弱名無しさん：04/11/22 22:07:57 ID:RCZYTEIK

よかったなぁ・・・ほんとに・・・・

154 ：病弱名無しさん：04/11/22 22:17:09 ID:hksCANQa

本当に、周囲の人の協力に毎日感謝する日々です。
働けなくなり、家族に負担をかけ、やるせない気持ちで一杯です。

155 ：病弱名無しさん：04/11/27 00:10:48 ID:YJmgdPSo

http://society3.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1101479952/

156 ：病弱名無しさん：04/11/28 14:11:12 ID:FxXDA+hK

>>136～138さんへ
亀レスですみません（；´Д｀）
遅発性ジスキネジアをALSと誤診ですか……。
私は身内にALSで亡くなった方がおり、その病状を数年間見続けてきました。
また自分自身は抗精神病薬投与による遅発性ジスキネジアに
罹ったことがあるので、思ったのですがこの2つ、筋肉の不随意運動が
起こる事に関しては共通ですが症状はまったく違いますよね。
ジスキネジア…自分の意思に関係なく筋肉が動きそれを止めることができない。
ALS…自分の意思どおりに筋肉を動かすことができなくなる。
なんか正反対の症状だと思うんですがね^-^;
私は医者じゃないから偉そうなことは言えないけど妙な診断ですね。
でも誤診で本当によかったですね～。

157 ：病弱名無しさん：04/12/05 14:42:35 ID:78XaoJBH

＞筋肉の不随意運動が
起こる事に関しては共通ですが

え？それはＡＬＳだと起きるものなのでしょうか？

158 ：病弱名無しさん：04/12/06 09:44:06 ID:y39Puddt

>>157
156ではありませんが・・
起きますよ。ただ、タイプが違う、ということです。

159 ：病弱名無しさん：04/12/06 10:03:49 ID:C5+i5poq

ぴくつき方に差があるということなのでしょうか？
ＡＬＳだとぴくつき方が連続で出て、そうじゃないのは
単発とかなのでしょうか？

160 ：病弱名無しさん：04/12/06 10:32:11 ID:y39Puddt

難病乗り越え、妻とリトグラフの個展　三鷹の松岡象一さん、あすから銀座で／東京
　◇妻とリトグラフのダブル個展－－銀座の画廊２カ所で

　筋肉が萎縮（いしゅく）していく進行性の難病、
　ＡＬＳ（筋萎縮性側索硬化症）と闘う松岡象一さん（７１）＝三鷹市井の頭＝が５日から、
　中央区銀座７の画廊２カ所で、妻暁子さん（６９）とリトグラフ（石版画）のダブル個展を開く。
　発病後、象一さんの体重は約７５キロから約５０キロに減り、器具で腕を支えながらペンを握るが、
　妻と誓った長年の目標がようやくかなった。

　グラフィックデザイナーだった象一さんがリトグラフの制作を始めたのは０１年から。
　太さ１・６ミリのボールペンだけを使って紙を塗り尽くす。
　「注文通りに作るグラフィックと違い、思うように描けるのが気持ちいい」と、
　製版まで手がけるほど夢中になった。
　一方、パステル画中心に取り組んでいた暁子さんも０２年から、リトグラフ制作を始め、
　墨汁やコンテで描く優美な作風が特徴だ。

　象一さんが「こんちくしょう」と思いながら、破滅や滅亡をイメージして描いた最新作。
　２０年来の友人で、暁子さんを指導している河口聖さん（５７）の目には逆に映り、
　タイトルを「いのちの誕生」と付けた。
　象一さんは「破滅と誕生は同じ断面なのかな」と気に入っている様子だ。

　１１日まで。象一さんはビル１階の青樺画廊、暁子さんは地下１階のＫＥＹｇａｌｌｅｒｙで。
　問い合わせはいずれも電話３５７１・３６３３。

毎日新聞　2004年12月4日

161 ：病弱名無しさん：04/12/06 10:33:18 ID:y39Puddt

>>159
不随意運動＝ピクつき、じゃないですよ。

162 ：病弱名無しさん：04/12/06 13:16:36 ID:0vndSJLL

腕や脚のだるさが続いています。
採血その他のデータでは異常無しとのことなのですが。
原因が知りたいです。

163 ：病弱名無しさん：04/12/06 14:58:23 ID:ABhEXHUA

>>162
情報が曖昧すぎ（何時から・具体的な症状・検査の内容）ですし
たとえ具体的に書かれても、やはり文章だけでは判断出来ないかと
思います。

神経内科の病気を疑われてるでしたら、専門科のある
大きな病院にかかられてはいかがでしょうか？

164 ：病弱名無しさん：04/12/07 15:42:18 ID:gow4a/HK

>>162
もしALSを過度に心配しているのであれば、鬱病の症状かも。

165 ：病弱名無しさん：04/12/07 16:51:14 ID:cq+jzcPL

腕や足のだるさは万人に起こりますからねぇ・・・

166 ：病弱名無しさん：04/12/12 10:47:38 ID:h3jJO+XZ

最近ないけど
つか関係ないと思うけど
寝てて､起きた時意識はあるのに体がピクリとも動かないことがあった。最近ないけどあるときはしょっちゅう。目も口も開かない。おもいっきり体動かそうとしたら目があくんだがかなり目覚め悪い

167 ：病弱名無しさん：04/12/12 19:10:42 ID:Jbco0tET

>>166
あれは辛いですよね　頭だけ起きちゃったけど体は爆睡中という状態
ちょうど「Tuesdays with Morrie」を読んでた時期だったので
一瞬のことでもこんなに辛いものなのかと
動けるようになってから大泣きしたことが

168 ：病弱名無しさん：04/12/18 01:09:06 ID:jZxvesrX

舌がぴくぴく常にするので困ってます。萎縮してきてるみたいです。
針筋電図ではひろえませんでした。もう１度検査したほうがいいでしょうか？
あとじゃりじゃりしますが・・・

169 ：病弱名無しさん：04/12/18 01:43:45 ID:THaOdBvM

舌というものは基本的にピクつかないものなので舌がピクつくのはやばいかも。
萎縮してきてるとあるけど、具体的な自覚症状は？
話しつらいとか、物を飲み込みにくいとかあるんだったら、
一度今後のことを真剣に考えた方がいい。

170 ：病弱名無しさん：04/12/18 02:12:35 ID:jZxvesrX

ご返答ありがとうございます。２年前からぴくつきだして、体はいろいろな原因でおこる可能性があっても舌はＡＬＳの特徴だときいて不安な日々をすごしてきました。先月からぴくぴくが常にになってしまいました。
まだ話し辛い、のみこみにくいなどはありません。こうなると、どのくらいで話せなくなるんでしょうか？心配です。
神経内科で舌は確かに、ファシキレーションだといわれましたが、筋電図でひろえません。また筋電図してもらえるように来週相談してみます。

171 ：病弱名無しさん：04/12/18 03:16:25 ID:THaOdBvM

なるほど。二年前からか。
だったらたぶん何も問題はないよ。9割がた大丈夫だと思う。
舌がピクつくっていう症状は普通は無い症状だけど、
もしALSなら2年経っても進行が無いなんてことはまず有り得ない。
本当にALSだったなら、最初のピクツキから2年も経った頃にはもう、
舌はほとんど動かなくなって手足にも症状が謙著に現れてる頃だからね。
それが無いということは、99％ALSではないです。
舌がピクついている原因は不明ですが、とりあえず安心していいでしょう。

172 ：病弱名無しさん：04/12/18 04:23:17 ID:arQvykG+

自分も全身があちこちでピクツクけど舌も
動かさないで射る時にたまぁにピクッと
舌の一部が動く。
でも2年以上経ってるし。
舌のピクツキも体のぴくつき同様、別の原因かもね。
isaacs症候群などのカリオウムチャネル異常とか・・
ミオキミア症候群とか・・
海外のサイト検索でミオキミアやアイザックス症候群について
たくさんあるよ。　

173 ：１７２：04/12/18 04:24:01 ID:arQvykG+

訂正：カリオウムチャネル異常　→　カリウムチャネル異常

174 ：１７２：04/12/18 04:30:17 ID:arQvykG+

自分は始めてピクツキが出てから半年後に神経内科で診てもらって
異常はなしと言われた。それから2年近く経過してるけど
ピクツキは相変わらず毎日ある。
まだ医学的に解明されていない生理的な病気が原因か
もしくはそれに準ずる病気ではないけど体質的なものか
だと自分ではそう思い込んでる。

175 ：病弱名無しさん：04/12/18 23:42:58 ID:CMQm+4C2

相模原の難病長男殺害　検察側、母親に懲役５年求刑－－横浜地裁公判　／神奈川
　◇検察「殺害に同意していない」－－ＡＬＳの長男殺害

相模原市で８月、全身の筋肉が動かなくなる難病「筋萎縮（いしゅく）性側索硬化症」（ＡＬＳ）で
自宅療養していた長男（当時４０歳）の人工呼吸器のスイッチを切り殺害したとして、
殺人罪に問われた無職、菅野初子被告（６０）に対する論告求刑公判が１７日、横浜地裁（小倉正三裁判長）であった。
検察側は「長男は殺害されることに同意していない」と、懲役５年を求刑した。

被告側は７月、「延命治療を望まない」という長男の意思を看護師が立ち会いのもと確認、
「呼吸器を外したのは同意の上」と主張、殺人罪を否認している。

論告で検察側は、「犯行時において被害者の真意は確認できていない」と指摘。
「殺害直前、被害者は『おふくろ、ごめん。ありがとう』と文字盤を眼球で追って答えただけで、
殺害を承諾する意思表示ではない」とした。７月の長男の意思は、
「呼吸器を外すという積極的な死を望んでいない」と断じた。
また、「意思疎通が難しいＡＬＳ患者が、みな死を望んでいると誤解されることがあってはならない」
と警鐘をならした。

判決は２月１４日に言い渡される。

毎日新聞　2004年12月18日

176 ：168：04/12/19 03:03:47 ID:0VaGSf+b

何度も失礼します。
２年前からですが、はじめは、たまに、今年夏くらいまでは１日数回、１１月からは常にぴくぴくとぴくつきは進行してます。
見た目もぜんぜんまえとちがうし、ほんとに常にぴくぴくすごいです。気になって眠れないしおきてるのも辛いです。何か薬もきかないみたいで。
手足は２年前から末梢神経炎で悪いので、もともとの病気で悪いのか、プラスＡＬＳで悪い部分があるのかは自分ではわかりませんが少しづつ萎縮してます。
末梢のほうの病気では口の中までは悪くならないようで、どうなってるのかわかりません。

177 ：病弱名無しさん：04/12/19 03:19:19 ID:tp3F34Du

Benign Fasciculation Syndrome　（良性　線維束性収縮）

myokimia （ミオキミア）

178 ：訂正：04/12/19 03:19:49 ID:tp3F34Du

Benign Fasciculation Syndrome　（良性　線維束性収縮　症候群）

179 ：訂正：04/12/19 03:22:31 ID:tp3F34Du

myokimia （ミオキミア）→　myokymia（ミオキミア）

180 ：病弱名無しさん：04/12/19 23:12:01 ID:FgNLbA2y

>>176
>手足は２年前から末梢神経炎で悪いので、もともとの病気で悪いのか、
>プラスＡＬＳで悪い部分があるのかは自分ではわかりませんが少しづつ萎縮してます。

萎縮って、どんな感じにですか？
ALSの萎縮の始まりは、結構特徴がありますよ。
書き込み読んでいる限りでは、ALSの可能性はとても低いと思いますが・・・

181 ：168：04/12/20 01:29:57 ID:0VaGSf+b

萎縮は手は手のひらの親指の下と小指の下の横（なんというのかわかりませんが）が平らでしわしわな感じに
足はふくらはぎがふにゃふにゃで、前側は、骨がでてきて細いです。でも手足の萎縮は、ニューロパチーのせいでもあると
思います。今は車いすを使ってますが、伝い歩き、つえ歩行少しですができる筋力はあります。
問題は舌なんですが、はじめに舌の先がつねにぴくつきだしてうすくなってきました。次に左右の端がぴくつきだして
うすくなってきてしわしわになってます。まだ人にわかってもらえる程度ですがラ行サ行がいいづらいです。
今日も１日舌のぴくぴくで精神的にいっぱいいっぱいでした。

182 ：病弱名無しさん：04/12/20 05:24:47 ID:tZlgbIa3

またメンツにこだわる検察のスタンドプレイが出たな。
スタンドプレイはよそでやれ。

183 ：病弱名無しさん：04/12/20 05:44:05 ID:OdqoTnym

>>181
あなた>>170では「話し辛いということはありません」って言ってるじゃないですか。
ひやかしだったらやめてください。

184 ：病弱名無しさん：04/12/20 12:59:50 ID:JLWuZAeO

最近「ALSかも症候群」の方が多いですけど、
勿論その方たちのALSの可能性がゼロとは言い切れませんが、
ここで「そうかもしれない」という相談をされても、
「病院にどうぞ」としか言いようがないですし、
病院で違うと言われた、と言われれば、じゃあ違うんじゃん？としか言いようがないし・・

185 ：病弱名無しさん：04/12/20 14:26:43 ID:YRP8kVkn

>>184
同意です。
たぶん違うって言っても食い下がるし。
このスレに何を望んでいるのでしょうね？

前のレスであったけど、そういう書き込みは
患者側から見ると決して気分の良いものでは無い。

186 ：病弱名無しさん：04/12/20 18:33:30 ID:OdqoTnym

>>171がなぜ病状の経過にこだわってるのかというと、
ＡＬＳと最終的に判断できるものは、時間と症状の経過しか無いからです。
2年前ならなんでもないって。気のせいだよ。

187 ：病弱名無しさん：04/12/22 23:30:27 ID:kDO9tUHu

本当にＡＬＳだと初期症状から半年間～１年で明らかに
進行的に体の一部が動かなくなったりするから
そうじゃなければＡＬＳではないでしょ。

188 ：病弱名無しさん：04/12/23 00:46:31 ID:tljlpfRr

神経内科医です。
ALSではないかと不安に感じておられる方へ。

ご本人を継続的に診察しない限り、その方がALSかどうかはわかりません。
まして、文章だけで診断ができるわけがありません。
付け加えると、筋萎縮や筋線維束攣縮のある方でALSを念頭に置くのは
当然ですが、丹念に除外診断をした後でそれ以外にないと思わない限り
ALSという病名を簡単につけたりもしません。
分別のある神経内科医なら、この病名をそう軽々しく口にしてはならな
いことはわかっていると思います。
あなたの不安にきちんと答えることができるのは、2chの方々ではなく、
あなたを診察した神経内科医だけです。

>>184, >>185の繰り返しですが、一応専門を名乗っている者であっても
同じ見解です。

189 ：病弱名無しさん：04/12/23 01:01:30 ID:tljlpfRr

>>166, >>167
それは睡眠麻痺です。覚醒とREM睡眠の移行期に起こり、病気でなくても
起こりえます。ALSの脱力とは当然無関係です。
遅レス＆スレ違い失礼しました。

190 ：病弱名無しさん：04/12/23 01:01:53 ID:XxGfBt5B

>>5に良い事書いてある。

191 ：病弱名無しさん：04/12/23 01:02:54 ID:XxGfBt5B

>>5

＞前のスレで、ピクつきが大きな問題（？）になっていましたけど、
ピクつきだけが数年続いて他の症状が出現しないことは、ALSではまずないでしょう。
また、悪化、回復を繰り返すわけではなく、必ず「悪化」します。

192 ：171：04/12/23 02:34:32 ID:lsJ8TVer

俺もこういう言葉を聞いたことがある。
「ＡＬＳとは診察によって診断できる類の病気ではなく、
他の可能性を除外して最後に残ってしまったものが結果的にＡＬＳなんだ」
何年も経ってるのに大丈夫な人は、ＡＬＳじゃないですよ。

193 ：病弱名無しさん：04/12/24 10:56:16 ID:fcoH7axv

>>189
なるほどー

194 ：168：04/12/24 23:15:02 ID:/2O2V8QN

今日神経内科に行ってきました。舌のぴくぴくについては２ヶ月くらい前に話して、医師の説明にも納得したので、またしつこく何度もきくのも、お医者さんはお忙しいし、
どうしようと悩みましたがその後、ぴくぴくが舌全体になり、急に話ずらくなり、見た目も、どう見ても前と違ってきたので思い切って言いました。
舌はやっぱり少し普通と違うようで、筋電図検査を来年することになりました。
あと、呼吸が血液酸素が６５二酸化炭素４７で、あまりよくないそうでこれも検査するようです。近くに信頼できて優しい医師がいらっしゃる病院があってよかったです。

そして、こちらの掲示板の主旨と違うようなことを書き、診断もされてないのに書き込みをして不快に思われた方、本当に申し訳ありませんでした。
また、見も知らずの私に親切にお返事を書いてくださった方本当にありがとうございました。

195 ：病弱名無しさん：04/12/24 23:32:48 ID:mC2N8My0

医師の前でも舌はピクピク動きましたか？

196 ：病弱名無しさん：04/12/25 05:31:25 ID:8vSvUaC7

これってALSの可能性ありますか？

２ヶ月くらい右手の人差し指が痙攣しています。
人差し指がじっと出来ない感じで勝手にマウスボタンを押したり
叩こうとしたキーボードの文字とは違うキーを叩いたりします。
時々痙攣が止まることがありますが数分もすればまた痙攣し始めます。
右手指の動きも緩慢で、速く動かそうとすると硬直してますます遅くなる感じです。
先週は人差し指と薬指が力を入れても伸ばせなくなりブラブラっとなっていました。
今はとりあえず動きますが手の関節や筋肉が強く痛みます。
右目の下も一週間ほど痙攣していました（これは現在おさまっています）
それから右足のふくらはぎの感覚が変です。
棒で歩いているような感じで歩くとバランスを崩しそうになります。
脳梗塞が心配だったので頭部MRIを撮ってもらいましたが異常ありませんでした。
今は整形外科で診てもらっていて先日レントゲンを撮りましたが骨には異常が無いそうです。
現在メチコバールを飲んでいますがほとんど効いていない感じです。

197 ：病弱名無しさん：04/12/25 08:40:40 ID:ctTcOei4

ALSの可能性もあるし、そうじゃなくても神経系の他の難病の可能性があります。
とにかく一度病院の神経内科へ行ってみた方が良いでしょう。

198 ：病弱名無しさん：04/12/25 09:25:46 ID:ctTcOei4

ttp://mailman.is.kochi-u.ac.jp/pipermail/wx-questions/2001/000332.html
湾岸戦争関連を調べていたらこんなものを発見。
ここまでくるとオカルトの領域だけど。

199 ：病弱名無しさん：04/12/25 22:03:36 ID:8OXnctq+

>>196
＞人差し指と薬指が力を入れても伸ばせなくなりブラブラ

中指を飛ばしてこの2本だけを支配する神経はありません。
何となく、膠原病の方が可能性が高そうな印象です。
ただ、大抵の神経内科医は検査に膠原病の項目を入れずに
はおれないので、やっぱり神経内科受診が無難かも。

200 ：病弱名無しさん：04/12/25 23:47:29 ID:mQJq1TKR

オィこそが２００へとー

201 ：196：04/12/26 10:21:54 ID:nv2F+RYW

>>197 >>199
レスありがとうございます。
書いていませんでしたがシェーグレンを患っていて現在プレも服用しています。
ひょっとしたら膠原病の可能性もあるかもしれませんね。
主治医にちゃんと伝えて、神経内科でも詳しく調べてもらおうと思います。
ありがとうございました。

202 ：病弱名無しさん：04/12/27 22:48:24 ID:XT6YpA83

>>201
シェーグレンと診断されているんですね・・・

203 ：病弱名無しさん：04/12/28 00:11:49 ID:88263XWz

オィこそが２０３高地へとー

204 ：病弱名無しさん：05/01/02 23:42:36 ID:yY/UKu5m

女の気持ち：
介護と柱時計　千葉県市川市・執行利子（主婦・７５歳）
　１００年は過ぎているであろう柱時計。
祖父が東京の専門店でわざわざ購入してきたゼンマイの時計である。
昭和２０年７月の宇都宮空襲の時、大谷石（おおやいし）のお蔵も炎に包まれ
中の品々が全焼してしまったというのに、
父が柱から外して庭の防空ごうに入れて逃げたため助かった時計。
茶の間でいつも時を刻んでいた。
父は「とても優しい音で時を知らせてくれるのだ」と言っていた。

　父が退職する時、電池式の時計を勤め先から記念にいただいた。
私が実家に帰る度に「柱時計の音、心に染みるね」と言っていたので「お前にあげる」と譲り受けた懐かしい時計。
家族の歴史を見続けている時計。
縁あって長崎の夫と結ばれ、度重なる転勤の際は振り子を外して厳重に荷造りし、
新しい居住地に着くとイの一番に柱に据えられ時を告げる。

　夫は現在ＡＬＳ（筋萎縮（いしゅく）性側索硬化症）という難病に倒れ、
人工呼吸器を装着し２４時間介護の人となってしまった。
訪問ドクター、訪問看護師、入浴車の方々の温かい手と心に守られながら、
同居の長男はもちろん、二男夫婦と長女夫婦たちの協力により過ごしている。

　夜中にボーンボーンと時を告げる音が、頑張れ頑張れと励ましてくれている。
脈々とつながってゆく家族を見続けてなお健在である古時計、ありがとう！

毎日新聞　2004年12月31日　東京朝刊

205 ：病弱名無しさん：05/01/07 01:05:39 ID:ZBFYBtoF

正月、実家に帰った時に、父がALSの可能性があると
診断されたことを、母から聞いた。

父は今、７５歳。２年ほど前の秋ごろ、急に体力が無くなり出し、
体重が減って、少し歩いても息があがるようになりだした。
父は長年にわたるヘビースモーカーなので、最初はCOPDかと思っていたが、
いろいろ、検査をしたが、どこも悪くはないらしく、
最終的に神経の病気ではないかと、去年、検査入院をした。

206 ：病弱名無しさん：05/01/07 01:06:29 ID:ZBFYBtoF

そのころは、まあ何かの病気かもしれないが、
年のせいもかなりあるだろうし、
検査もいいけど、禁煙したらいいんじゃない。ぐらいに思っていた。

検査結果は原因不明ということだったが筋炎の疑いありといわれたらしく、
最近まで、メチコバールとステロイド系の薬を処方されていた。

筋炎という聞きなれない、しかも簡単な病名にいま一つ関心がわかず、
特に調べるでもなくすごしていた。

そうこうしている内に、父の筋力・体力はどんどん落ち、
自力で、立ち上がることが出来なくなり、
去年の秋からは、車椅子の生活をしていた。
このころには、寝たきりも近いかもとは感じていた。

そして、先日、母からこの病名を聞き、
ぐぐってみた時、初めて事の重大さに気づいた。
父はまさに症例そのままだった。
現在は治療方法がないこと、
進行性であること、そして介護がとてつもなく大変であろう事を、、

ただ、そのときに、真綿で閉められるような死刑宣告を受けた父の事よりも、
これから、始まる、否もう始まっている母の介護生活を、強く思ってしまった。

207 ：病弱名無しさん：05/01/07 15:45:20 ID:hfsH9Hg5

>>206
お気持ち、お察しいたしますが、「死刑宣告」というのが引っ掛かります。
確かにこの病気は、現段階では治療法がない難病ですが、死刑というものとはほど遠いのです。

これからあなたもALS患者を目の当たりにすることとなり、辛いお立場でしょうが、
本人がもし、死刑宣告を受けたと口にしたとしても、
家族や周囲はそういう考えを捨てるべきだと、思います。

208 ：病弱名無しさん：05/01/08 21:49:03 ID:RUPoeV++

そうだね。
漠然とした病気から、具体的な病名がわかり、
ちょっと悲観的になりすぎていたかも、、

２０７さん、ありがとう。

209 ：病弱名無しさん：05/01/09 11:01:39 ID:kRROCUBD

介護する側の苦労も、本当に大変なものだと思いますが、
介護してもらう側も、案外つらいものです・・・

210 ：病弱名無しさん：05/01/10 12:45:45 ID:a/nswEQ3

それは病気の本人が一番辛いのはわかってますよみんな。
うちも母が昨年、検査入院してALSと診断されて
家族全員ショックを受けましたが
肉体的な辛さにに母が一番、精神的にも参ってしまってます
どうにかしてあげたくても何をしても気持ちに触る様で難しいです。
『死にたい』と口にしますが　でも、娘としては生きていて欲しい。

211 ：病弱名無しさん：05/01/10 22:20:25 ID:qMhGauW7

212 ：病弱名無しさん：05/01/18 12:42:15 ID:IV+LbIZ2

ここ一年くらい新たなALSの治療に関するニュースは見ていないけど
何か進展はありましたか？

213 ：病弱名無しさん：05/01/19 00:08:56 ID:DNJvtMkr

進化する「脳－コンピューター直結インターフェース」
ttp://hotwired.goo.ne.jp/news/technology/story/20050118301.html

少しずつ実用化に向かっているみたいで期待できますね。

214 ：病弱名無しさん：05/01/23 00:15:05 ID:hEIb1qSF

age

215 ：病弱名無しさん：05/01/23 01:02:34 ID:L54o+L2v

ttp://www.page.sannet.ne.jp/grand-ma/Indmdanl.htm

ALSに関するニュースや研究の進行など。

216 ：病弱名無しさん：05/01/27 00:12:57 ID:nnBEyX9L

抗てんかん薬のトビラマートがALSに効くのでないかという話があったが、効果よりも
副作用のほうが目立ったという報告があります。
ソースは↓で。
http://square.umin.ac.jp/massie-tmd/nejmnrlgy.html#topiramate

217 ：病弱名無しさん：05/01/28 12:49:47 ID:usZydnDi

http://news19.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1106877528/l50

ニュース

218 ：病弱名無しさん：05/01/31 08:45:02 ID:/bquBzBK

>>217
Ｎ速+のスレが落ちて読めなくなってます
これかな？
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20050128-00000001-yom-soci
重症ＡＬＳ患者の呼吸器外し、厚労省研究班が是非検討

正直この法律が出来れば
呼吸器装着を今悩んでる母も、悩まないで呼吸器付けてくれると思う

219 ：病弱名無しさん：05/01/31 11:47:40 ID:VHtzHdzB

>>218
でも実際装着後に、患者が外してくれと言ったら、外せますか？

この是非が検討されるのは日本にとって進歩ですが、慎重にならなければいけない問題ですね・・

220 ：病弱名無しさん：05/01/31 12:23:55 ID:0Vqer0Js

電極でも頭に繋いで自分の意思で人工呼吸器とめることが出来ないのかな

221 ：病弱名無しさん：05/01/31 17:30:51 ID:/bquBzBK

>>219
はずせますかって。。ロックオン状態になったら
生き地獄じゃない　はずすよ
末期ガン患者の家族だって最期の苦しみを前に
もう目覚められないモルヒネを苦渋の思いで選択してるんだよ

222 ：病弱名無しさん：05/01/31 17:32:58 ID:/bquBzBK

>>219さんは家族にも身内にももしかしてＡＬＳ患者がいない？

223 ：病弱名無しさん：05/02/01 01:17:25 ID:yIuv5J4h

221さん、なんかムキになってませんか

224 ：病弱名無しさん：05/02/01 01:19:31 ID:yIuv5J4h

>>ロックオン状態になったら生き地獄じゃない　はずすよ

この状態でも、有意義に生きている患者さんはおられます。
何をもって、生き地獄と言い切れるのでしょうか・・・

225 ：病弱名無しさん：05/02/01 02:01:35 ID:C8eGlslN

人によるからなぁ。
人によっては生き地獄としか思わない人もいるのは事実だし。

226 ：病弱名無しさん：05/02/01 02:30:07 ID:bDJJtJyw

ロックトインのことですかね？
221さんの家族の方は、患者さんなんですよね？
確かに、もし眼球まで冒されてしまえば、もはや意思を確認する術はないですね。

でも、本人以外が「生き地獄だ」などと言うべき問題じゃないですよ。
ましてやあなた家族でしょう。
モルヒネはＡＬＳの終末期に使うこともありますが、それとこの問題をくらべるのって少し違いませんか。
つらい気持ちはわかりますが、呼吸器装着非装着の問題は、
本当にデリケートな問題ですし。
でも、こういう事態を厚生労働省が検討を開始しただけでも進歩ですね。

227 ：病弱名無しさん：05/02/01 07:30:46 ID:/bimW4bN

明日筋電図とります
針って痛い？

228 ：病弱名無しさん：05/02/02 00:48:35 ID:XLOwzCmq

親父が先日ALSと診断された。球麻痺が先行してるけど、筋萎縮も少しずつ出てきているのだろうなぁ。
俺も親父も、もし植物状態（延命のみ状態）になったらとっとと殺してくれと言ってはいたが、
いざ親父がALSになってみると、症状が酷くなってもとても殺そうとは思えない。
もっとも、筋萎縮がほとんど実感するほど出てないからかもしれないけど。いざとなった時は、分からん。
多分数年？したら、寝たきりになったり呼吸器になるとは思うけど、どうも実感できない。
いや、何言ってるか分かんない時は多々あるし、普段の声忘れつつあるんだけどさ。
なんとなく、このまままだまだ生きるような気がするのよ。50代半ばだし。慣れがきてるだけかもしれないけど。

まとまり無くてｽﾏｿ
早く申請下りないかなぁ…薬10万って、申請待たないと買えないよ

229 ：病弱名無しさん：05/02/02 01:37:30 ID:ln3Bg81f

>>228
これからいろいろと大変ですね。でも、今と、また少し先では、考えも変わっていきますよ。
あと、薬10万とは？
難病認定は比較的すぐ出る場合もありますし、今すぐ慌てて薬を考えなくても申請おりてから考えてはいかがですか？

すぐには実感できませんよね。
せめて周りは明るくいてあげましょ！
それから、とにかく福祉を利用してみるといいと思います。
福祉って、むこうからは来てくれないんですもんね、こっちからガンガンいかないと・・・

がんばってくださいね。

230 ：病弱名無しさん：05/02/02 19:48:16 ID:S3YrXm22

友人がALSと診断されました。
進行が早いようで、歩くのが少し難しくなってきています。
まだ動けるうちに、旅行とか一緒に行きたいと思っているのですが、
かなり落ち込んでいるので（当然ですが）そっとしておいたほうがいいのかな？
とも思うのですが、どんどん進行してるので、
周りはせめて明るくふるまって、いろいろ連れ出したほうがいいのか・・・
大変悩んでます。
どなたかよいアドバイスありましたら、教えてください！

231 ：病弱名無しさん：05/02/03 00:13:58 ID:JqFaodlD

>>230
こんばんは。お友達の今の状態によると思いますけど、独歩可能ですか？
それとも、かなり困難になっているのでしょうか。
一概には何がその人にとっていい、っていうのは言えないと思うんですけど、
周りがあまりにも遠慮していると、結構そういうのって伝わっちゃうんですよね。
かといって、例えば遠慮なく何でも・・となると、この人、私のこの状況をわかってるのか？なんて思われたり^^;

連れ出すと言っても、現在歩くのが困難であれば、移動手段を考えなくてはならないですよね。
旅行となると、ある程度の介助も必要になるだろうし・・・・

そのお友達も落ち込み度（？）はどのくらいですか？相当かしら・・・・
しつこくならないように、誘ってみてはどうですか？
ただ、介助の問題などをあなた側で考えてあげなくては、相手に気を遣わせるだけかも。
相手に悪いから、と、断る場合もありますから・・・・

と、性別年齢性格等全く考えずに意見を言ってみました～
ご参考になれば幸いです・・・・

232 ：病弱名無しさん：05/02/03 02:03:35 ID:WOizuPMV

>>228 初期症状はいつごろからありましたか？
初期症状から診断までにどれくらいかかりましたか？

233 ：病弱名無しさん：05/02/03 05:23:03 ID:BJjzPfCP

きたよ無神経な質問

234 ：228：05/02/03 15:26:28 ID:0PaFS0wc

>>229
いろいろと励ましのお言葉、ありがとうございます。
えと、私の現在の知識は、インターネット・家庭医学書などから得た知識だけという事をはじめにお断りしておきます。。
父の話では、ALSの薬（進行を遅らせると言った物なのでしょう。現状で治療法は無いわけですから）は、月に10万ほどかかるらしいのですが、
市へ難病申請を行い、それが通ると、ALSの薬代10万は月末なりにそっくり戻ってくるとのことです。
ですので、申請が通るまでの一・二ヶ月は、ちょっと月十万は高いなぁ、という事です。

>>232
他の人の何かの参考になるかもしれないので書いておきますが、
父は諸事情により軽い鬱病だったのですが、その以前に総入れ歯にしていたため、言葉が聞き取りづらい事がありました。
数ヶ月前から、入れ歯による発音障害（特定音などが話しづらい）だけでなく、全体的な発音障害が見られた事、
ムセ・頭重感などが見られるようになり、耳鼻咽喉科にて脳の検査をしましたが、全く異常が見られず。
そこで、神経内科に行った所、ALSの可能性が指摘され、検査の後診断が下されました。
ですので…そうですね、初期症状としては、数ヶ月－半年前といった所でしょうか。
入れ歯・鬱病・ALS、それぞれが複数因子として構語障害をもたらしたと思いますので、詳しくは分かりませんが。

235 ：病弱名無しさん：05/02/03 20:39:46 ID:StWCPKEl

>>231
早速のアドバイスありがとうございます！
独歩は可能ですが、電車やバスを利用するような外出のときは
介助者がいたほうがよい感じです。
確かに、旅行であればなおのこと、移動手段や現地の状況なども考えて
しっかり準備した上で行くべきですよね。
気持ちのほうはここ数日でかなり前向きになってきているようで、
「僕が僕でなくなるわけではないんだから」と・・・
「新しい人生だとおもってがんばる」と・・・
もともとしっかりした意志の強い人だったんですが、
なんか神々しいくらいで・・すごいです。
私のほうが逆に励まされてしまいました。

236 ：病弱名無しさん：05/02/04 21:39:53 ID:Tw+pIs74

人ES細胞、ガンガレ

237 ：病弱名無しさん：05/02/05 03:17:43 ID:ulKg/Avz

みんなの運動神経細胞ガンガレ！！

238 ：病弱名無しさん：05/02/05 13:06:58 ID:yo9/6xsH

研修受けたヘルパーなど、在宅患者のたん吸引解禁へ

厚生労働省は４日、在宅で療養する難病患者や障害者について、
ヘルパーなどによるたんの吸引を全面的に解禁する方針を固めた。

２００３年７月に在宅のＡＬＳ（筋委縮性側索硬化症）患者に限り試験的に解禁した後、
重大事故が報告されていないことなどから、問題ないと判断した。
同省の研究会が７日、解禁妥当とする報告書をまとめるのを受け、年度内に関係者に通知する。

たんの吸引などの医療行為は、医師法などにより、原則として医師、看護師、患者の家族以外には認められていない。
研究会の報告書案によると、たんの吸引が医療行為にあたるという位置づけは変えず、
医師や看護師との連携、ヘルパーやボランティアなど吸引にあたる人への研修、緊急時の連絡体制の確立などを条件に認める。

人工呼吸器装着者など、たんが詰まると呼吸困難に陥ってしまう在宅患者は、
２４時間、３０分―１時間おきに吸引を必要とするケースも少なくなく、家族に重い負担がのしかかっている。
ＡＬＳや筋ジストロフィー、肺結核の後遺症などで人工呼吸器を使っている患者だけでも全国に１万人程度いるとみられている。

ソース↓
http://dailynews.odn.ne.jp/pubnews/story/?sc=dn&dt=new&nd=20050205031000&nc=Yomiuri_20050205i201

239 ：病弱名無しさん：05/02/08 01:22:41 ID:EBCzhcnu

ＡＬＳ患者の意思

難病のＡＬＳ（筋委縮性側索硬化症）患者の人工呼吸器を外す問題の焦点は、患者の自己決定権をどう考えるかにある。

ＡＬＳは、全身の運動機能が侵される難病だ。
進行すると呼吸筋がまひするため、約６６００人いる患者の３割弱が人工呼吸器を装着している。
だが、病状が進めば、ほとんど意思疎通ができなくなる場合があり、一部の患者が「そうなったら呼吸器を外してほしい」と要望している。
これが、厚生労働省の研究班が検討を始めるきっかけになった。

日本では延命治療について定めた法律はない。
“命綱”の呼吸器を医師らが外せば殺人罪に問われる可能性がある。

続きは、
ttp://www.yomiuri.co.jp/iryou/news_i/20050204so13.htm

240 ：病弱名無しさん：05/02/08 12:51:20 ID:NHmR9crt

>>238
場違いな投稿であることを承知で書くが、なぜ機械が自動で吸引する
ような仕組みが確立されないのだろうか。
痰の吸引とは、それほど高度な技術が必要なのだろうか？
それとも法的な問題？

241 ：病弱名無しさん：05/02/09 12:46:18 ID:NKmG85D4

無神経な質問かもしれませんが許してください。彼氏の父が手足が徐々に動かなくなる難病になってしまったみたいなんですが、病名をきちんと病院で教えてくれないみたいです。
自分なりに『難病』『手足が動かなくなる』で検索したところALSである可能性があると思いました。ALSを発症した場合患者や家族に伝えないこともありえますか？？？
私達お互いに結婚を考えてるので相手の父のことが自分の父のように心配です。どなたか、助けてください。

242 ：病弱名無しさん：05/02/09 13:52:47 ID:l3W7zyy9

>>241
「難病」とは言われたんですか？
もしかするとまだ確定段階ではなくて、他の病気の疑いもあるのかも・・
ＡＬＳで、告知されないというのはまずないとおもいますけど・・
入院検査はしたのでしょうか？

243 ：病弱名無しさん：05/02/09 14:06:39 ID:NKmG85D4

『難病』とはいわれました。先日に検査した結果を聞くために家族が病院によばれたのですが、病名を教えてくれません。

244 ：病弱名無しさん：05/02/09 14:13:35 ID:l3W7zyy9

>>243
病名告げず、難病とだけ、か・・・
入院検査ですか？
ＡＬＳであれば、家族に病名を告げないことはないと思いますよ。
本人に告げない病院はあるようですが・・・神経内科ですよね？

245 ：病弱名無しさん：05/02/09 14:28:04 ID:NKmG85D4

確か入院検査をしたはずです。
通った病院は総合病院です。私自身直接お医者さんから聞いたわけではないので詳しくはわからないです。すいません。
彼氏自体が話すのが辛そうで、あまり深く聞くことができない状況です。

246 ：病弱名無しさん：05/02/09 14:50:17 ID:l3W7zyy9

そうですか・・
とりあえず、大変だと思いますけどはっきりした結果を待ちましょう。

247 ：病弱名無しさん：05/02/09 15:07:47 ID:NKmG85D4

ありがとうございます。
彼氏と彼氏の家族が滅入らないように私が出来るかぎり支えになりたいと思います。
また何かわかったら、ここに来ます。その時は宜しくお願いします。
ご親切にありがとうございました

248 ：病弱名無しさん：05/02/09 20:23:16 ID:zZRoBcaN

家族全員で聞いたのでなければ、家族内でもまだ詳細は
彼氏に伏せているのかもしれませんね。

249 ：病弱名無しさん：05/02/09 22:44:42 ID:NKmG85D4

すいません。上に書いていたものです。彼氏の父が今日入院しました。
ALSで入院治療することは珍しくはないですよね？

250 ：病弱名無しさん：05/02/09 23:55:47 ID:IykEq5b3

支えてあげたい気持ちはいいけど、家族にも病名や検査結果の告
知がされていないのに、あなたが病名を探ってもしょうがない。
手足が動かなくなる難病はＡＬＳ以外にもいくつもあるから、検
査しなければ分からないし、検査をしてもはっきりと病名がわか
らないことも多いです。
医師も告知をむやみに引き伸ばすことはないと思います。多分、
まだ確定診断ができていない、或いは医師の間で診断が分かれて
いるのではないでしょうか？
この段階であなたがむやみに病名を考え、彼や彼の家族に伝える
事は、かえって彼や彼の家族を不安にさせてしまうと思います。
ただ不安な彼の話を聞いてあげるだけでも十分な支えになると思います。

251 ：病弱名無しさん：05/02/10 00:56:06 ID:iflfS+GC

そうですねー
まだわからない以上、見守るしかないですね。
彼との将来のこととかも心配になるかもしれないけど、それはそれ、と考えてみては。

252 ：病弱名無しさん：05/02/10 02:42:18 ID:V0ElkTJS

ただ、ＡＬＳでなく他の難病だとしても難病は難病だよな。
治ることは無いのかも知れない。
神経の難病は、治せる病気よりも治せない病気の方がずっと多いから。
それなりの覚悟だけはしておいた方がいいかもよ。

253 ：病弱名無しさん：05/02/10 04:30:22 ID:F/Jp2/XS

ALSは脊髄の運動神経が異常にカルシウムイオンを取り込む
ように遺伝子が変異したからなるみたいなニュースが
去年の初め頃にあったね。

254 ：病弱名無しさん：05/02/10 09:56:37 ID:LqEPb3ad

>>252
そうですね。
覚悟はしとおきます。彼氏自身は結婚が早まるかもしれないと言っていましたので。きっと父が動けるうちにと考えてるみたいです。
彼氏は30歳、私は20歳で私自身が若いってのもありますが彼の父の事、彼との結婚の事を真剣に考えていきます。

255 ：病弱名無しさん：05/02/11 15:00:38 ID:EuVg75Jd

自宅介護となったら、あなたにも影響が出てくるかもしれませんよ。
結婚が早まるだけじゃなく、その後の事を覚悟しておく事の方が肝心かも。

256 ：病弱名無しさん：05/02/11 17:37:25 ID:8apoKVjD

自宅介護の覚悟もしておきます。自分の母が私が小さいときから脳梗塞で寝たきりの祖母の自宅介護をしているのを見て育ってきたので大変さは承知しています。

257 ：病弱名無しさん：05/02/12 00:13:18 ID:jKtwkAjV

でもまだきちんとした事実がわかっていないようなので、
あまり気持ちが先走りしないように・・・

258 ：病弱名無しさん：05/02/12 01:06:38 ID:9QfR1LCB

はじめまして。
こんなスレがあったんですねぇ。もっと早く見るべきでした。

俺は去年の１１月にＡＬＳと認定されました。２６歳です。
今は足の方から神経崩壊が進行しているのでこうして書き込みができる状況です。

皆さんの方が俺より詳しいと思うので質問させてください。
いま，医者に入院を勧められているんですが，
入院してやることといったら「筋電図」「ステロイドの大量投与」
「副腎から抽出した成分（？）の投与」ぐらいといわれています。

全て去年の９月に入院した際に１度経験したもので，全く効果が
なかったのに「もう１度させてくれ」と言う医者の考えがわからへんし，
入院したらよけいに病状が進行しそうです。

このまま自宅療養すべきか？入院すべきか？
みなさんの意見を聞かせてください。文章がヘタですいません。

259 ：病弱名無しさん：05/02/12 01:46:33 ID:jKtwkAjV

>>258
こんばんは
まず・・・筋電図は治療じゃんくて、検査ですよね。
ALSと確定されてからまた筋電図、ということは、担当医はまだ他の病気を疑っているとか？
読んでいる限りでは、どうもその医者の勧める「筋電図」「ステロイドの大量投与」
「副腎から抽出した成分（？）の投与」がわからないですね・・・
何故にステロイドを大量投与するんだ？？
筋萎縮性側索硬化症と確定診断がおりて、難病申請はされましたか？

ALSでむやみにステロイドなんか使われても、かえって体調崩す原因になるんじゃないかなー
セカンドオピニオンは考えていますか？

260 ：追記・・：05/02/12 01:52:55 ID:jKtwkAjV

副腎から抽出した成分→ていうのがたぶんステロイドのことだと思うんですけど、
担当医が「治療」としてそれを使いたい理由を聞いてみたらどうでしょう？
現在呼吸障害等なければ、入院治療というのはALSではあまりないですよ。

261 ：病弱名無しさん：05/02/12 05:25:14 ID:HtSLjlYP

俺もそう思う。
ALSで入院するのは普通は検査入院時と末期（呼吸障害発生以後）くらいだよ。
その医師に何か特別な意図でも無い限りは、入院する必要は無いと思うんだけど・・・。

262 ：病弱名無しさん：05/02/12 16:35:11 ID:TpSkh6TA

私もちょっと？な気がします。
身内に患者がいますが、今のところ入院なんて検査入院と胃ろう手術のためのみです。
ステロイドで治療なんて聞いたこともないけどなぁ。
大量投与だったら、ビタミンの何だっけかな、それを投与してますよ。（飲み薬）
進行を遅らせるのに有効らしいです。
ステロイド大量なんて体に悪そうだし、>>259さんの言われるように
セカンドオピニオン真剣に考えた方がいいような気がしますよ。

263 ：病弱名無しさん：05/02/13 02:19:53 ID:kLT/gCNO

>>259さん>>260さん>>261さん>>262さん

レスありがとうございます。258です。

この前の定期診断の時に再入院の意図を聞きました。
俺の担当医曰く「効果が無いのが分かっているけど，年齢（２６歳）が若いから，
もしかしたら何か反応が出てくるんじゃないか……」という，何かよ～わからん回答でした。
正直，「人体実験したいだけちゃうん？」と思いました。

今のところ，呼吸障害は起こっていません。
ちょっと喉に違和感（何かが常に詰まっている，っぽい感じ）が１日数時間ありますけど。。。
あと，食べ物の飲み込みも今のところ，不自由はしてません。

なので，皆さんのおっしゃるように，セカンドオピニオンを真剣に考えているところです。
入院して（ベッドの上で）動かない生活をしていると，病状が進行しそうですし。

そうそう。【リルテック】を飲む意味ってあると思いますか？
以前は飲んでいたのですが，肝臓の数値が異常に跳ね上がり，
また，ＣＰＫも急上昇したので今は飲んでません。

>>259さん
無事，難病申請をしました。心配してくださってありがとうございます。

264 ：病弱名無しさん：05/02/13 09:44:11 ID:zXI2wdZD

>>263さんへ

なるほど・・・
リルテックは、みんなに効果が現れる訳じゃなく、
統計的に、若干進行を遅らせることができる（かも）っていうお薬ですから、
副作用が現れて気になるようだったら、無理に服用することはないと思いますよ。
それよりも、美味しいもの食べていたほうがいい～って思います（自分的には）。

265 ：病弱名無しさん：05/02/14 00:00:28 ID:BUCcYMN1

>>263
私の父がかかっていた医大病院では、リルテックは副作用
の割りには効果が期待出来ないので、おすすめしないと言われました。
試してみても、副作用が出たら止める方が多いそうです。
父が高齢のせいもあると思いますし、病院や医師によっても
対応に差はありそうですが。

個人的には、あまり有効性の感じられない入院よりは、自宅療養で
好きな様にすごされる方がよっぽど有意義だと思います。

セカンドオピニオンされるのなら、こちらのリストを
参考にされるのも良いかもしれませんね。
http://www.nanbyou.or.jp/soudan/als/index.html

266 ：病弱名無しさん：05/02/14 07:04:36 ID:GVBYCWfe

>>263
リルテックは今現在ALSに対して唯一はっきりとした効果が見られる薬です。
ただし効き方には個人差があり、副作用も激しいです。
それに副作用に我慢して効いたとしても、進行を一ヶ月程度遅らせるくらい。
それでもいいなら使ってみるといいでしょう。
私も自宅療養をオススメしておきますが。

267 ：266：05/02/14 07:14:59 ID:GVBYCWfe

失礼、間違って送信してしまいました。

×　私も自宅療養をオススメしておきますが。
○　それと、私も自宅療養をオススメしておきます。

ベッドで全く身体を動かさずにいると、状況はおそらく悪化するでしょう。
ALSで侵されるのは「自分では動かせない類の筋肉」が主ですが、
身体を動かさずにいると「自分で動かせる類の筋肉」まで衰えてしまい、
結果的に動けなくなる時期が早まってしまいます。
動かしすぎは逆効果ですが、動けるうちはほどほどに動いておいた方がいいと思います。
貴方の場合、若年性ALSなので、おそらく通常よりは進行が遅いと思います。
ですからその期間は自分のやりたいことをやった方がいいでしょう。
ベッドに寝たきりになるのはまだまだ早いです。

268 ：病弱名無しさん：05/02/14 23:47:59 ID:TTBgZvET

>>264さん>>265さん>>266さん>>267さん

263です。
お返事ありがとうございます。

私のかかっている病院の主治医はリルテックが大好きらしく，
「服用をやめたい」と言ったらかなりイヤな顔をされました。
でも，１ヶ月でCPKが８００から１９００まで跳ね上がったので（進行が加速？），
今は服用をやめております。肝臓の数値も４倍に上がりましたし。

で。色々アドバイスありがとうございます。
自宅療養を選択したいと思います。
結局，ステロイドを試したいだけっぽいし，それ以外の治療法を
考えていないみたいなので，>>267さんのおっしゃる通り，入院することで
進行が加速してしまいそうですから。

>>265さんへ
セカンドオピニオンリストありがとうございます。
知っていればでイイのですが大阪大学医学部ってどう思います。
セカンドオピニオンでそこを考えております。

>>267さんへ
若年性ＡＬＳって通常より進行が遅めなんですか？
『若いが故，進行が早い』って主治医に言われ，ショックを受けていたんです‥‥

269 ：病弱名無しさん：05/02/15 02:02:14 ID:NtbEzG8D

若年性は、進行が遅いと言われています。
主治医の先生、やっぱりよくわからないですね・・・
今までALS患者を診た経験がないとかかな？（推測ですけど）
でもやっぱり、ご存知かと思いますが進行の具合は人それぞれですよ。
一般的には、球症状から発症するタイプは進行が早いです。

私も、若年性のALSですけど、家族の世話になりながら毎日のんびり暮らしてます。
いろんなこと考えたらキリないし、悩みも苦しみもありますけど、とりあえず今を生きましょうね。

270 ：病弱名無しさん：05/02/15 05:28:45 ID:2W4yve1n

>>175の判決。
（GoogleNEWSの結果）
ttp://news.google.co.jp/news?hl=ja&lr=lang_ja&tab=nn&ie=UTF-8&ncl=http://www.chunichi.co.jp/00/sya/20050215/mng_____sya_____006.shtml
（記事リンク：毎日・中日）
ttp://www.mainichi-msn.co.jp/shakai/wadai/news/20050215k0000m040110000c.html
ttp://www.chunichi.co.jp/00/sya/20050215/mng_____sya_____006.shtml
（横浜地裁判決の要旨：中国新聞）
ttp://www.chugoku-np.co.jp/NewsPack/CN2005021401001793_Detail.html

また医学書院のさいとでこんなものも…
（『ALS　不動の身体と息する機械』を読んで――ALSの隠喩について（前編））
ttp://www.igaku-shoin.co.jp/nwsppr/n2005dir/n2621dir/n2621_02.htm

271 ：病弱名無しさん：05/02/15 08:17:30 ID:JnksETCh

>>258 初めて体の異変に気づいた時期はいつごろでしたか？
それから、どれくらい経って診断がつきましたか？

272 ：病弱名無しさん：05/02/16 00:15:51 ID:JHEOfb3g

>>271さんへ

258です。

初めて異変に気づいたんは去年の３月ですね。
ご飯が食べにくくなり（←モノが噛みにくくなり），しゃべっていると
アゴが外れたような，入れ歯の外れたおじいちゃんみたいなしゃべりになりました。
その時は３０分ぐらい休憩すると正常になったので，特に気にもとめず，
また，口腔外科にいっても『顎関節症では無い』とのことだったので
普通に日常生活を送っていました。

１ヵ月後の４月になると，何も無いところでよくコケるようになり，
５月になるとちょっと歩くと疲れるようになりました。また，人と歩いていると
だんだん遅れるようになり，追いつこうとするとコケる，という生活の繰り返し。
８月になり，階段の上り下りが足の力だけでは困難になり，
“ビッコ（←大阪弁）”を引いたような歩き方になりました。

で，これは運動不足だけが原因では無い，と思い，
９月中旬から１０月末まで検査入院したところ，運動ニューロン病（ＡＬＳ）と診断されました。

何かダラダラ書いてしまってゴメンナサイ。

273 ：病弱名無しさん：05/02/16 00:17:06 ID:JHEOfb3g

272です。sage忘れてしまいました。すいません。

274 ：病弱名無しさん：05/02/16 00:22:02 ID:Nc2X10vL

はっきり見たわけではないのですが、
ディスカバリーチャンネル？かなにかで、アメリカかどこかで
ハチにわざと刺される→体が動くようになった人たち　のニュースをやってました。

275 ：病弱名無しさん：05/02/16 01:40:51 ID:abWxa+dq

ショック療法？

276 ：病弱名無しさん：05/02/16 02:27:40 ID:MDjaLe2F

http://contents.innolife.net/culture/cu_story.php?cs_id=3&cu_id=370
これ？

277 ：病弱名無しさん：05/02/16 14:19:28 ID:/Udqjhbl

アメリカならウエットセルっていうのもあるね。
だめもとでやってみてもいいかも
http://www.welovecayce.com/medicalroom/ALS.htm

278 ：病弱名無しさん：05/02/17 00:12:05 ID:OGpMJFZr

>>276
うーんこれだったかなあ。その映像に東洋人が出てた覚えはないのですが…
因果関係は謎だけど実際に結果が出てるような話だったと思います。

279 ：病弱名無しさん：05/02/17 13:16:45 ID:fPMHy4/r

脊髄性進行性筋萎縮症 ←これはALSと原因は違うのでしょうか？

280 ：病弱名無しさん：05/02/17 15:10:47 ID:o67CQtWV

>>279
難病情報センターのサイトより引用
>成人発症のSPMAは筋萎縮性側索硬化症と同じ原因によると想定
>されていますが、まだ解明されていません

http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/060.htm

281 ：病弱名無しさん：05/02/17 15:31:09 ID:JG+tKMRk

>>279
原因不明というところは同じだけど、
上位ニューロンのみなのか、下位ニューロンのみなのか、両方なのか、で、
いろいろ別れますが、おおまかには分野は一緒です。

282 ：病弱名無しさん：05/02/17 16:08:41 ID:fPMHy4/r

脊髄性進行性筋萎縮症の場合は初めて体の異変に気づいてから
平均で、どれくらいで診断がつくのでしょうか？
ALSに関してはわかるのですが、これについては知らないので
教えてくださいｍ（＿＿）ｍ

283 ：病弱名無しさん：05/02/17 16:27:50 ID:JG+tKMRk

脊髄性筋萎縮症家族の会　ＨＰより
ttp://www5a.biglobe.ne.jp/~sma-HP/sma.htm#Q12

ここをご参照ください・・・

284 ：病弱名無しさん：05/02/20 14:19:15 ID:HyYi3bH5

age

285 ：病弱名無しさん：05/02/24 04:47:00 ID:XI61O+wT

286 ：病弱名無しさん：05/02/24 12:45:58 ID:/rJSbJ9l

難病と心のケア

難病の長男（当時４０歳）の人工呼吸器を母親が停止させ死亡させた事件は、
難病患者と家族への心理面の支援体制の不備を浮き彫りにした。

　
◆ＡＬＳ嘱託殺人で浮き彫りの支援不備患者・家族を孤立させない体制不可欠

長男が発病した「筋委縮性側索硬化症（ＡＬＳ）」は、全身の筋肉を動かす神経が侵される難病で、延命のため人工呼吸器が必要になる。
母親について、横浜地裁は「長男の『死にたい。呼吸器を外してほしい』との訴えに応じた」と認定、
嘱託殺人罪で執行猶予付きの有罪判決を言い渡した。

以下はこちらで
ttp://www.yomiuri.co.jp/iryou/news_i/20050223so11.htm

287 ：病弱名無しさん：05/02/24 15:34:18 ID:wKOHEI7L

>>258さん
その後いかがですか？
きっとベストな選択をされたと思いますが…。

288 ：287：05/02/24 15:37:07 ID:wKOHEI7L

>>258さん　追記です。
ステロイドは色々副作用が強いみたいです。
こちらも読んでみて下さい。
ttp://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1095302139/

289 ：病弱名無しさん：05/02/25 00:41:49 ID:k5kPiDTn

>>287さん>>288さん

現在も「なんで入院せぇへんの？」と医者に言われ続けてる258です。
今は家族に助けられながら好きな事を自由にさせてもらってます。

ところで，ＡＬＳの治療で『ガンマー・グロブリン（ＩｇＧ）？』を使うって聞いたことありますか？
258で記述した俺の主治医が「ＩｇＧをつかってみたい」と言ってきたんですが……
副作用が強過ぎて効果があるとは思えません。

290 ：病弱名無しさん：05/02/25 01:34:27 ID:lcqCu4yf

こんばんは

>>289さん
ガンマー・グロブリンという薬を聞いた事がなかったので、ぐぐってみました。
ALS治療で使用した、というのを、私は聞いた事ないですけど、こんなのも見つけました。

ガンマーグロブリン療法が有効であった，糖尿病を合併する慢性炎症性脱髄性多発神経炎の1例
http://www.neurology-jp.org/Journal/2002/042010032j.html

同じ神経学ですけど、これは慢性炎症性脱髄性多発神経炎ですね・・・
他に、川崎病などの治療に使ったりもするそうですが。

その担当医も、治したい一心で色々と提案するのかもしれないですけど、
あれもこれも・・・って押し付けてる感がしますね～
ところでその後、セカンドオピニオンは試みましたか？
上記の薬を試すか試さないかは>>289さん次第と思いますが、
勝手な意見ですけど、賛成か反対かと言えば、どちらかといえば反対・・・です。

291 ：病弱名無しさん：05/02/25 01:37:52 ID:lcqCu4yf

290です。

お医者さんの、「なんで入院せぇへんの？」って・・・
やっぱ病院変えたほうがいいかも・・・

292 ：病弱名無しさん：05/02/25 02:02:04 ID:ah6Z0KNA

入院や手術を勧める病院は利益主義だから信用しない方がいい

293 ：287：05/02/25 15:21:42 ID:eP7bJ82V

>>258
ああ、元気そうで良かったです。
時々で良いですから、こちらでご様子など聞かせて下さい。

294 ：病弱名無しさん：05/02/25 18:37:31 ID:A3CNDNM7

>>289さん

ご参考になるかわかりませんが、ガンマグロブリンについて。
私の父はALSですがALSと診断される前に「慢性炎症性
脱髄性多発神経炎(CIDP)」ではないかと診断されて、
入院しながらガンマグロブリンを投薬されていました。
しかし症状は悪化するばかりで、他の病院で検査入院した所
ALSと診断されました。

ネットで色々調べてみましたが、ガンマグロブリンはCIDPや
ギランバレー症候群等の神経障害には有効な様ですが、ALSの
治療に有効と書かれている物は見つけられませんでした。
有効なのでしたら、皆使ってますよね‥。

295 ：病弱名無しさん：05/02/25 21:32:04 ID:2bphdas1

ALSの原因は脊髄の運動神経がカルシウムイオンをどんどん取り入れるように
遺伝子が変異して、その結果、カルシウム細胞死が原因みたいなのが
わかったニュースが2003年の終わりごろあったね。

296 ：病弱名無しさん：05/02/26 07:30:24 ID:D2l0hF6g

ALSを疑っている２０代男です。症状は全身のピクつき、しゃべりにくさ、下肢上肢の明らかな筋力低下です（まだ動きます）。筋力低下は今のところ左半身に症状が出ています。段々と進行しており、素人判断ですが覚悟はしています。
去年の春に病院にいって、その時は相手にされなかったのですが、それから、筋力低下が進行し、次に病院にいく時は深刻な現実を突きつけられるのでは、という思いから、なかなか病院に行けないでいます。

お聞きしたいのは、もしALSと診断された場合、受けられる福祉補助にはどのようなものがあるのでしょうか？国からの補助と、地方公共団体からの補助があるという話を聞いたのですが。もしお分かりになる方がいらっしゃいましたらお願いします。

297 ：病弱名無しさん：05/02/26 15:32:21 ID:6NlYE4T7

>>296
「もし」なんて考えている暇があったら、すぐにでも病院に行ったらいいのに

298 ：病弱名無しさん：05/02/26 17:49:55 ID:RCs/uxTI

>>296 それらの症状は良くなったり悪くなったりとかは繰り返していますか？
今現在、初期症状が出てからどれくらいの日数が経ってますか？
もうちょい詳しく説明おながします。

299 ：病弱名無しさん：05/02/27 00:13:49 ID:C84m3F4m

素人判断は危険です。
福祉云々の前に、病院でしっかりした結果を出してもらいましょう。

300 ：病弱名無しさん：05/02/28 01:22:53 ID:+JL/973f

>>296さん

258です。俺も同じように20代でＡＬＳです。
やっぱ，皆さんが言うように，素人判断でどうこう言う前に検査入院すべきだと俺も思います。

俺も最初は「ただの運動不足やろー」とか言って素人判断をしていたのですが，
仕事の最中に運動障害が出たりして周りの人に迷惑をかけるようになり，
思い切って検査入院をしました。

補助とか介護機器などはＡＬＳと診断が下ってからでないと何にも動けないので，
まずは入院すべきですよ。実際，自分がそうなってみて実感しましたもん。

301 ：病弱名無しさん：05/03/01 19:12:34 ID:NoHnEPpD

http://society3.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1098892408/

302 ：病弱名無しさん：05/03/02 04:37:25 ID:0qTSgphs

そういえば、昔の神経内科ｓレッドの終わりごろにこういうレスがあったけど
その後どうなりましたか？

801 ：卵の名無しさん：03/06/13 14:34 ID:u0rM+wG5
１年も、筋肉のピクツキで悩んでいるけど、これってＭＮＤの初期症状？
特に脱力もあるわけでもなく筋萎縮も無い。
特に下肢が多く、座位で多く発生します。一日に１００回以上と思います。
ビクビクとかピクンとかバリエーションも豊富。
睡眠中、ピクツキで起きるときもある。
どうも代謝が悪いようで、寝汗をかいたり、冷房で身体が冷えやすいです。

303 ：病弱名無しさん：05/03/02 04:39:50 ID:0qTSgphs

802 ：卵の名無しさん：03/06/13 14:43 ID:C7lHwIFE
MNDって何？ALSのこと？

803 ：卵の名無しさん：03/06/13 14:49 ID:C7lHwIFE
>>801
＞睡眠中、ピクツキで起きるときもある。

どのようにどんな感じで筋肉が動きますか？起きるほどのピクツキとは？

804 ：卵の名無しさん：03/06/13 15:29 ID:iSM5aqJE
ＤＭの初期だろ。
あと１～２年もすれば、尿糖3+だったりして。

805 ：卵の名無しさん：03/06/13 16:42 ID:HJC0jX4E
ＭＮＤとは、運動ニューロン疾患のこと。ＡＬＳもその一部。つまり、運動神経変性疾患
ということになります。
大きくピクピクと波打ったり、小さめにピクンとなったり、ゆっくり波打ったりします。
夜起きるときは、冷え切ってしびれたような感じ。今は、布団をかぶると暑いし、
剥ぐと寒いし、中途半端な環境ですので、冷えて苦しくて起きてしまうということですか。
ピクツキでおきることはさほど無いです。

304 ：病弱名無しさん：05/03/02 04:40:40 ID:0qTSgphs

806 ：卵の名無しさん：03/06/13 19:56 ID:IOPMUBdr
>>805 Isaacs症候群かもね。

807 ：卵の名無しさん：03/06/13 19:58 ID:C7lHwIFE
Isaacs症候群とMNDの違いって何？

808 ：卵の名無しさん：03/06/13 20:08 ID:IOPMUBdr
あんたホントに素人か？
うざいんだよ。まったく自覚症状からして違うし、
筋電図とか、抗体検査も有用だろ。面倒くさいから自分で検索しな。

305 ：病弱名無しさん：05/03/02 23:59:57 ID:0qTSgphs

VGKC抗体

306 ：病弱名無しさん：05/03/03 12:37:50 ID:ckZ2jBYM

アイザック（Ｉｓａａｃｓ）症候群とは？

有痛性筋攣縮と持続的筋自発運動（ミオキミア），筋弛緩の遅延，発汗過多を主徴とする稀な疾患。
脱力など末梢神経障害の徴候も伴う。
小児期後期または，成人期早期に発症することが多い。
病因として，電位依存性Ｋ+チャネル抗体が有力視されている。
ミオキミアは全身麻酔下でも消失せず，末梢神経ブロックでも抑制されないが，
クラーレによる神経筋伝達ブロックでは消失するため，
運動神経の遠位部や終末部由来の異常放電によると推定されている。
フェニトインやバルプロ酸ナトリウム等の抗けいれん薬は一時的で，
血漿交換の有効性がほぼ立証されたが，効果は短時間の場合が多い。

307 ：病弱名無しさん：05/03/03 22:00:57 ID:bJyW8LP/

良性の線維束性収縮（ファシキュレーション）やミオキミア
が体のあちこちで何年も出てる人はVGKC抗体のせいかもしれない。
海外のHPで同じ悩みの人がいた。

308 ：病弱名無しさん：05/03/04 05:28:23 ID:Zg9jm41Q

こんな重篤な病気のスレでピクツキごときで悩める人間は幸せだよな。

309 ：病弱名無しさん：05/03/04 12:30:19 ID:/By/MaBb

ホントに・・

でも、このスレとピクつきスレわけてから、あんまりピク厨こなくなった。
でも、あっちで「ALSかも」って書いてるやつって、まだいるんだね。
言葉が悪いがずっとそうやって「かもかも」って言ってりゃいいよ、って思ってしまう。

310 ：病弱名無しさん：05/03/05 09:06:41 ID:YDqy+ZxD

伯母が２年前から親指と人差し指が動きません。親指と人差し指は筋肉も萎縮しています。病院では原因がわからないと。もしかしたらALSの可能性も、と言われましたが２年たっても他はまったく変わりません。こういう方はいらっしゃいませんでしょうか？

311 ：病弱名無しさん：05/03/05 12:17:56 ID:Ss7r41EV

>>310
たぶんＡＬＳ以外の病気では・・・
可能性は捨てきれないのかもしれないけど、
2年経って親指人差し指限定（両手？片手？）というのは、
ＡＬＳではあまり考えられないと思う。

312 ：病弱名無しさん：05/03/05 15:23:20 ID:YDqy+ZxD

レスありがとうございます。片手だけなんです。それ以外は萎縮などないようです。薬も２年間飲んでないらしいです。他の神経疾患かもしれませんね

313 ：質問：05/03/06 19:10:47 ID:GDLaCPWA

ALSではなくて、下位運動ニューロンだけが侵されるSMA?という病気は
初期症状が出始めて経過2年ではどれくらい症状が進むのでしょうか？

314 ：病弱名無しさん：05/03/06 23:19:23 ID:/xlYchIp

>こんな重篤な病気のスレでピクツキごときで悩める人間は幸せだよな。
こんな重篤な病気だから、ピクツキだけでも悩んでしまうんじゃないでしょうか。
でもピクツキで過剰な心配するなら、まずは診察をしてもらった方がいいですね。

315 ：病弱名無しさん：05/03/07 11:18:22 ID:PNohuRGX

>>313
人それぞれなんじゃないですか？

316 ：病弱名無しさん：05/03/07 14:51:48 ID:VKR/9XPt

>>314
悩むのは勝手だけどそんなこと書き込まないでくれって意味でしょ。
他の人の気分とか考えられないのかな。
俺もピクツキがどうのとか言ってる奴は嫌い。

317 ：病弱名無しさん：05/03/07 16:18:09 ID:9vakChDn

>>310
痛みはありますか？　急性期に痛みを伴っていたら
ＲＳＤ（反射性交感神経萎縮症）の可能性があります。

318 ：病弱名無しさん：05/03/07 19:18:42 ID:bJTVkFQE

ＡＬＳの原因で歯の詰め物が原因ということはありますか？

319 ：病弱名無しさん：05/03/07 22:29:07 ID:pxYHjEeA

317様。痛みはないと思います。それはALSとはまったく別の病気なのでしょうか？

320 ：病弱名無しさん：05/03/08 00:05:07 ID:TKXrxVkt

>>317
「ピクツキごときで悩める人間は幸せだよな」なんて、
そんな言い方はないんじゃないかな？と思ったので。
実際にＡＬＳにはピクツキも起こりますし、
心配になるのは当たり前だと思います。
でもここでＡＬＳだと判断はできるわけもなく、
「ピクついているからＡＬＳですか？」というような書き込みはわたしもどうかと思います。

321 ：病弱名無しさん：05/03/08 00:05:52 ID:+r0tSNC5

すいません↑316でした。

322 ：病弱名無しさん：05/03/08 00:51:37 ID:WLZAQk+z

そうそう、もちろんピクついてて不快、っていう悩みもあっていいんだろうけど、
「ピクついているからＡＬＳですか？」って聞かれても、なんにも答えようがないもんね。
病院に行け、ってことだ。

323 ：病弱名無しさん：05/03/08 09:44:34 ID:kyQ2ndUh

ぴくつきというのはＡＬＳの絶対条件ではないよね。
6ヶ月の経過観察で判断できるらしいけど。
たぶんＶＧＫＣ抗体によるのが原因じゃないの？
血液検査でこの抗体があるとピクツキが出まくるらしいし。
これがいわゆる良性のピクツキで生理的と言われることだと思う。

生理的＝イオンバランス、イオンチャネルのことかな？

324 ：病弱名無しさん：05/03/08 14:51:46 ID:9jEIS7Sq

>>319
ＲＳＤはＡＬＳとは全く別の病気ですが、それはそれで大変です。
詳しくはスレ違いなので、ググってみて下さい。

325 ：病弱名無しさん：05/03/08 17:13:58 ID:/LYsluI7

>>318 考えにくいんじゃない？それだったらもっと大量に患者がでるんじゃない？

326 ：病弱名無しさん：05/03/08 17:24:44 ID:kyQ2ndUh

ＡＬＳになる前に、水道水をよくガブ飲みしてたとかはありますか？

327 ：病弱名無しさん：05/03/08 19:37:39 ID:OOPS1vGp

>>326
何が言いたいんですか？

328 ：病弱名無しさん：05/03/08 19:58:44 ID:kyQ2ndUh

思い当たる原因の共通点探しです。

329 ：病弱名無しさん：05/03/09 17:56:20 ID:2e6OIrp4

age

330 ：病弱名無しさん：05/03/10 00:12:47 ID:aqj39NZO

>>328 ハゲに効く飲み薬飲んでなかった？

331 ：病弱名無しさん：05/03/11 01:34:18 ID:Msr21n6Q

一ヶ月ほど前の記事ですけど、こんなのもありましたね。

ドリーの次は、ヒトクローン？英の博士に胚の研究認可

世界初のクローン羊ドリーを誕生させた英エディンバラのロスリン研究所のイアン・ウィルムット博士が、
今度はヒトクローン胚（はい）の研究に乗り出すことになった。
ヒトの胚に関する研究を監督する英政府の「ヒト受精・胚研究認可局（ＨＦＥＡ）」が８日、同博士らの研究申請を認めた。
期間は１年間。ＨＦＥＡがヒトクローン胚の作製を認可するのは昨年８月に続き、２例目。
博士らのチームは、ドリーの時に使った細胞核の入れ替え技術を応用し、
進行性マヒを起こす運動ニューロン疾患の治療法研究に役立てるという。
同疾患は脳からの命令を筋肉に伝える神経を冒す病気で、世界に約７万人の患者がいるとされる。
（略）

ソース
http://www.yomiuri.co.jp/iryou/news_i/20050209so15.htm

332 ：病弱名無しさん：05/03/11 01:47:36 ID:Qt1EfSua

ヒトクローンは倫理的な問題で、今後実現することはありませんよ。
今日の新聞にそう書いてました。

333 ：病弱名無しさん：05/03/11 16:03:57 ID:sSFjToEr

全身のピクつきだけでなく舌もピクつくようになりました。口をあけて鏡で見ているとピクっと動きます。舌がピクつくのはやばいんですよね。覚悟しています。再来週、検査にいきます

334 ：病弱名無しさん：05/03/11 16:12:27 ID:ptiOiMRx

>>333 いつごろからそのような症状が出てるの？
他に症状はある？　そのへん詳しく

335 ：病弱名無しさん：05/03/11 16:38:39 ID:sSFjToEr

333です。
身体のピクつきはちょうど1ヵ月くらい前からで、舌は４日くらい前からです。今は他の症状はないですが、まだピクつき始めなので、他の症状がないのかと思っています。

336 ：病弱名無しさん：05/03/11 16:42:33 ID:ptiOiMRx

つまり、つい最近の出来事ってことですか。
他に症状はありますか？

337 ：病弱名無しさん：05/03/11 16:46:14 ID:sSFjToEr

はい。他の症状はまだありません。

338 ：病弱名無しさん：05/03/11 23:34:01 ID:pMZi9Tbp

他に症状なければ検査しても否定されるんじゃないの？
舌は見ると誰だってピクついてるよ。
この病気のピクつきは特徴的だし、もしそうだとしたら今頃相当ロレツ回らないんじゃないすか

339 ：病弱名無しさん：05/03/12 00:21:23 ID:RfMf+PC+

舌、私もぴくつきますけど、鏡みなくても常にぴくぴくしてる感じがわかりますよ。本当に常にです。おおきいぴくつきは、キューとそこがひきつる感じで鏡で見るとそこが凹んでぴくぴくしてるのがよくわかります。
私が医師に診ていただいたときは、つよいぴくつきがでなくて、普通の人もふるえとかでぴくぴくしてるように
みえるからという説明でした。
とにかく私のは何をしてても、はっきりぴくつくのがわかるくらい強いのが１日に何回もあります。
だから、ビデオにとって医師に見てもらいました。ALSの患者さんの特徴的なぴくつきだといわれました。
それでもALSとは診断されません。ぴくつきだけでは診断できないそうです。

340 ：病弱名無しさん：05/03/12 09:28:14 ID:+n4QgU9i

339さん。ピクつき始めてどれくらいですか？まだ話しづらいとかそうゆう症状はないのですか？

341 ：病弱名無しさん：05/03/12 10:53:43 ID:dgQEZooj

ＡＬＳによるピクツキは運動神経が障害されたことによる原因で
起きる。したがってピクツキ以外の症状が必ずあるはず。

342 ：病弱名無しさん：05/03/12 11:09:40 ID:dgQEZooj

他の症状が無ければ他の原因によるもの。
ＡＬＳは何らかの原因で、カルシウムイオンを過剰に運動神経に
取り込む事による細胞死が原因。
有力な仮説が電位依存性カルシウムチャネルに対する抗体説や
AMPA受容体の変性によることでカルシウムイオンを過剰に運動神経に
取り込む事が原因だから、いずれにしろ運動神経がやられたことによる
のが原因だから手足に力が入らないとか手足が痩せるとかがあるはず。

ピクツキだけなら電位依存性カリウムチャネルの異常によるミオキミア
が原因の可能性が高い。これはＡＬＳとは別だから。
線維束性収縮は運動神経が障害されたことによるものでも起きるけど
神経の興奮性が上がる病気によることが原因でも起きる。
電位依存性カリウムチャネルに対する抗体が神経の過剰な興奮を
上げてる。

343 ：病弱名無しさん：05/03/13 00:30:15 ID:BPOGvng1

水飲みすぎ？でか、むくんでいると言われた。

344 ：病弱名無しさん：05/03/13 00:36:44 ID:+hbTIJr9

>>274
超亀レスで申し訳ないが、それは、多発性硬化症に対するハチ毒療法ですね。
あたしはMSだけど、なんかうさんくさいなぁと思いながら見てました。

345 ：病弱名無しさん：05/03/14 02:18:52 ID:7aFvv51E

たいてい、「これで難病を克服した！治った！」って手のは、どうも胡散臭い・・・

346 ：病弱名無しさん：05/03/14 02:25:58 ID:7aFvv51E

例えば、こんなのを見つけたよ。感想のところに「瞑想」とかって書いてあったけど・・

http://www.bidders.co.jp/dap/sv/nor1?id=43431858&p=y#body

347 ：病弱名無しさん：05/03/14 19:43:08 ID:LkSA5kuB

球脊髄性筋萎縮症のＸ染色体性劣性遺伝形式の遺伝子検査は
患者本人だけの検査なのでしょうか？

348 ：病弱名無しさん：05/03/15 02:01:04 ID:O3Wreg1K

>>347
よくわかりませんが、基本的にはそうなんじゃないですか？
あとは、例えば遺伝の可能性がある人とか。

349 ：病弱名無しさん：05/03/15 18:19:21 ID:Z0kBVPRA

http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20050315-00000120-kyodo-soci

ニュース

350 ：病弱名無しさん：05/03/15 18:45:43 ID:3Vj/Q9Xq

>>349他の運動選手はどうなんだろうか？サッカーだけってのが疫学的にも統計的にも分かりにくい・・・というか意味不明なんだが。
ボディビルダー、大リーガー、バスケット選手ｅｔｃ調べなきゃ意味が無いような・・・。

351 ：病弱名無しさん：05/03/15 18:55:28 ID:Z0kBVPRA

要するに、激しい運動はＡＬＳになりやすくなるということとか・・・

去年の２月ごろにＡＬＳの原因を発見したニュースがあったけど
カルシウムイオンを過剰に運動神経に取り込むように受容体が
変化したのが原因らしいね。

352 ：病弱名無しさん：05/03/15 21:03:05 ID:Z0kBVPRA

下位運動ニューロンの兆候というのは
脊髄前角神経が障害を受けると脊髄前角神経から先の運動神経に
異常が出るというメカニズムですよね？

353 ：病弱名無しさん：05/03/15 22:04:23 ID:W+NWohHn

ALSの原因の仮説にグルタミン酸が過剰に分泌される為とかカルシウムイオンを
過剰に取り込む為とか聞くけど、じゃあ何で過剰に分泌されたのかとか過剰に
取り込んでしまうのかとか判らない。
何でなんだろう・・・？

354 ：病弱名無しさん：05/03/16 00:09:55 ID:cBT+Sg+4

原因の全てはまだ仮説ですからね・・・
原因の究明と、治療法が早く確立することを願います。

355 ：病弱名無しさん：05/03/16 15:25:50 ID:s+NqvwnT

若い人ＡＬＳ患者のほうが、ご年配のＡＬＳ患者より
進行が比較的遅いというのは、若い人のほうが運動ニューロン
が豊富だからというのが原因なのかな・・？
それでも個人差はあるらしいけど。
初期症状から平均で１４ヶ月～２２ヶ月で診断される人
が多いというのはＡＬＳ診断基準で３箇所以上に上位、下位運動ニューロンの
兆候が現れて初めて診断ができるんだっけ？
２箇所に出る基準と、一ヶ所に出る基準と、下位運動ニューロンの兆候だけ
という基準と全部で５つくらい基準マニュアルが決められていたような・・

356 ：病弱名無しさん：05/03/17 23:31:25 ID:/JP8Xl8W

357 ：病弱名無しさん：05/03/18 16:50:33 ID:/a2qTI/x

初期症状が下位運動ニューロンだけの場合、
毎日頻繁なピクツキだけで3年経過するのは
運動ニューロン病なのでしょうか？

358 ：病弱名無しさん：05/03/18 18:09:24 ID:/a2qTI/x

http://news19.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1111136281/

ニュース

359 ：病弱名無しさん：05/03/19 00:31:07 ID:+KM6GEqX

>>357
?
>初期症状が下位運動ニューロンだけの場合、毎日頻繁なピクツキだけで3年経過

↑どゆこと？
初期に下位運動ニューロンとみなされる症状が現れて、その後はピクつきだけってこと？
質問の意味がよくわからないのと、それで「はい、運動ニューロン病です」とは、
誰も答えてくれないと思うけど。

360 ：病弱名無しさん：05/03/19 15:24:22 ID:dTg0UuXP

なんでこの科学時代に原因不明なんだ？
統計とっても危険因子とかわかんないのかなあ？

361 ：病弱名無しさん：05/03/19 15:56:18 ID:lyLTyezZ

>>359 下位運動ニューロンの病気で進行性脊髄症は
筋力低下と筋萎縮と線維束性収縮が出る症状で10~25年
かけて進行する病気で、
これはたまに、線維束性収縮が初発の場合があるというふうに
HPで書かれていました。線維束性収縮以外の症状は
どれくらいしたら出るようなものなのでしょうか？

362 ：病弱名無しさん：05/03/19 16:14:38 ID:gkUp+wbQ

20の♀です。携帯から失礼します。最近舌の先が1日に1・2回ピクつきます。奥歯の歯茎あたりが痛かったので舌をめいっぱい伸ばしてさわってました。それが原因と考えられますかね？不安でたまりません…。

363 ：病弱名無しさん：05/03/19 16:25:30 ID:gaAknOGw

>>361
進行性脊髄症??

脊髄性進行性筋萎縮症じゃなくて？

364 ：病弱名無しさん：05/03/19 16:40:06 ID:lyLTyezZ

それそれ。　

365 ：病弱名無しさん：05/03/19 16:52:49 ID:Xr2U0gMA

>>360
どんな病気でもそうだけど発症する人の数が少なければ少ないほど
その病気について研究する人も少なくなるからだよ。

366 ：病弱名無しさん：05/03/19 16:54:52 ID:lyLTyezZ

でもここ10年。ここ3年くらいの間でかなり原因らしいことが
わかてはきてるよね。

367 ：病弱名無しさん：05/03/19 18:00:43 ID:gaAknOGw

>>361
基本的にはＡＬＳと同様個人差があるから一概に言えないのでは？
でも、成人発症の場合、ＡＬＳよりも症状はゆっくり進むみたいだし、
時には症状が止まったようになる時もあるみたいだし、予後もいいみたいだけど。

368 ：病弱名無しさん：2005/03/21(月) 16:41:51 ID:y1tPM1Ss

つっぱりっていうのはどんな感じでしょうか？歩いたあとに直立しているとふくらはぎの筋肉がキューッと硬くなる感じがあります。ピクツキは２ヵ月前からで自律神経失調症、鬱があります。

369 ：病弱名無しさん：2005/03/22(火) 00:17:12 ID:yaoFBv6a

370 ：病弱名無しさん：2005/03/22(火) 12:14:49 ID:pdcwWgWX

>>368
まさに「つっぱる」です。
ひとつの例として、階段を降りる時など、膝がロックされるような感じで
前につんのめりそうになります。いや、つんのめるのを堪えるのに必死です。
たまに本当に転げ落ちます。

371 ：患者家族：2005/03/22(火) 19:39:19 ID:046/brTh

昨日、父が肺炎を起こして入院しました。
おもに上肢に麻痺がきていて、ここ一ヶ月ぐらいは
呼吸もたびたび苦しくなっていました。ボタンの掛けにくさ
から始まって一年二ヶ月経ちました。
ＡＬＳ患者の多くが肺炎をきっかけに人工呼吸器を装着するか否か
の決断を迫られるとか・・。父の場合もそうなんですが
主治医は一人っ子の私に決断しろと言うのです。母は脳梗塞なので
判断能力が有りません。いくら親とはいえ父の命の選択を本人に
話すことなく決めていいものかとても悩んでいます。
主治医は９５％の患者は呼吸器装着を選ばないし、このまま
鼻マスクで酸素を補いながら自然に死んでいった方がいいと
いっています。苦しいながらも、肺炎さえ治ればまた家に帰れる
と信じている父を絶望させることは無いと・・。
主治医の言うこともわかるのですが、もし呼吸器装着しても
生きていたいと父が思っているならなんとかしてあげたいし・・。
父を自分に置き換えて考えてみても、答えが自分の中で行ったり来たり
して本当に苦しいです。告知されてから父もそのことは考えていたみたい
ですが、今の私のように答えが出ませんでした。父に内緒で私に決断を
迫るなんて思いもしませんでした。
もし、このような経験されたことが有る方がいらっしゃいましたら
参考にさせていただきたいのですが．．

372 ：病弱名無しさん：2005/03/23(水) 00:08:08 ID:KeGR0iix

>>371
大変な状況ですね。
ひとつの意見として参考にしていただければ嬉しいです。
ご本人（お父さん）がご自身の病気について知っているのであれば、
やはりあなたひとりで決める問題ではないと思います。
正直、あなたが決めろという医者に、少し疑問を感じます。
患者の中には、呼吸器については最初から意思を固めている人もいれば、
最後の最後まで悩む人もいます。それが当然だとも思います・・・

呼吸器の選択は、本人と、それを守る家族の問題です。
答えが出なくても、まずはそれから逃げずに話し合うべきだと思います。
呼吸器について話し合うことって、重いしつらいことですけど、それだけ大切なことなんですよ。

医者の言葉を聞くと、あなたに選択しろと言いつつ、「装着しないことを選べ」と言ってるようなものですね。
もしあなたが患者なら、どう思います？自分に何の相談もなく「非装着」を選んでいたら。
逆に、あなたに装着の意思がないのに、装着を決められていたら。

あなたもつらいと思いますけど、真正面からお父さんとぶつかってみるといいと思います。

373 ：病弱名無しさん：2005/03/23(水) 01:02:54 ID:tI3D/mZA

私も父がＡＬＳです。
うちの場合は、頻繁に吸引するようになり、より簡単に吸引ができるようにする為と、
やはり患者の呼吸する筋力が衰えてきていたので、気管切開をしてました。

>主治医は９５％の患者は呼吸器装着を選ばないし、このまま
>鼻マスクで酸素を補いながら自然に死んでいった方がいいと
>いっています。
それは本当でしょうか！？私の経験からでは、耳を疑うような内容ですね。
うちの親が人工呼吸器をつけた時は、主治医からものすごくすすめられました。
患者本人も生きる希望を持っており、私も父の希望通りにしてあげたかったので、気管切開の手術をしました。
でも気管切開をすると通常声を出せなくなります。スピーチカニューレをつけると多少喋れますが、
患者の筋力が衰えていると、喋れない場合もあるそうです。
声が出せないうえに身体の自由がきかないと、コミニケーションが本当にとりにくくなります。
文字を打って意思を伝達するパソコンもあるので、全くコミニケーションがとれなくなることはないですが、
コミニケーションがとりにくくなるということは、患者側も介護側も想像以上にストレスを増やします。

>苦しいながらも、肺炎さえ治ればまた家に帰れる
>と信じている父を絶望させることは無いと・・。
人工呼吸器をつけても家には帰れますよ！！実際に私の父も在宅介護です。
でも正直言って在宅となると、ヘルパーさんも含め介護する側がかなり大変です。

これだけを読むと人工呼吸器をつけるのが嫌になるような内容ですよね。すみません。
でも私の経験したこと思ったことを正直に書いた方がよいかと思いまして。
これは本当に難しい問題ですし人はそれぞれ考え方が違うので、
あくまでひとりの患者家族の意見として鵜呑みにせず読んで欲しいです。

374 ：病弱名無しさん：2005/03/23(水) 01:42:09 ID:iz6449G+

373ですが、読み直してみると自分のことばかり書いてますね・・・すみません。

私も372さんと同じくお父様とじっくり話し合ったうえで決断を出された方がいいと思います。
お父様の兄弟姉妹がおられるなら、そちらにも相談するのもいいのではないでしょうか。

先程の書き込みの補足です。
人工呼吸器をつけるとコミニケーションをとりにくくなることだけを強く書いてしまいましたが、
もちろん患者本人の呼吸は楽になりますし、
いつ呼吸（する筋力）がとまるかもしれないという不安がかなり解消されます。
それと在宅に関しても、介護側が大変だとだけ書いてしまいました。
確かに大変ですが、父は家にいれることをものすごく喜んでおります。

呼吸器の問題、いろいろ大変かと思いますが影ながら応援しております。

375 ：371：2005/03/23(水) 11:32:47 ID:/wpMUH0J

>>372
やはり、当人抜きで判断すべき事じゃないですよね。
私の判断で決めたらこの先ずぅーっとこの事で悩みそうです。
>>373
最初から主治医には不信感がありました。
父一人の時に告知してしまったし。
本当に９５％もの人が非装着を選らんでいるのか疑問です。
この数字には父も動揺していました。

レス下さった方、本当にありがとうございます。
一人っ子の私は今、１歳になったばかりの娘がいて
脳梗塞で左半身マヒで少し痴呆のある母の面倒を
看ているので、父は呼吸器装着での在宅は考えて
いません。これ以上私には迷惑かけられないと・・
父には（患者すべても）介護力の心配なしに
ただ自分がどう生きたいかだけで道を決めさせて
あげたいです。今の状態では難しいけど・・。
ＡＬＳ患者を長期に受け入れてくれる病院があれば
患者自体の選択も違ってくるはず・・。
本当にもどかしいです。呼吸器装着して新しい治療法を
待っている患者もたくさんいらっしゃるでしょうに・・。

376 ：病弱名無しさん：2005/03/23(水) 11:33:19 ID:KeGR0iix

ＡＬＳ：人らしく暮らすために　「支援の会」出張交流、情報交換へ　／長崎

運動神経が侵される原因不明の難病「筋萎縮（いしゅく）性側索硬化症」（ＡＬＳ）の患者を支援する活動が県内で動き始めた。
昨年夏に発足した「県ＡＬＳ患者支援の会」が１２日に長崎市内で初の集いを開き、患者や家族、医療福祉関係者など約９０人が参加。
会は今後、県内の患者宅を回るなどして情報交換し、支援のあり方を考えたいとしている。

以下略

ソース↓
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20050322-00000154-mailo-l42

377 ：病弱名無しさん：2005/03/23(水) 11:43:42 ID:KeGR0iix

>>375
>父には（患者すべても）介護力の心配なしに
ただ自分がどう生きたいかだけで道を決めさせてあげたいです。

その気持ち・・・ほんと、そうですよね。
ALSで、呼吸器装着に対しての医者の告知あるいは説明の仕方は千差万別で、
いろいろと問題になっていることも多いようです。
375さん、大変だと思いますけどがんばってね。

378 ：病弱名無しさん：2005/03/24(木) 15:33:34 ID:95jlUKWU

２ヵ月間、体中痙攣しまくっています。ALSならばもうどこかは萎縮してきてるってことですよね？

379 ：病弱名無しさん：2005/03/24(木) 21:05:34 ID:fly4c5bh

痙攣ってどういうの？　筋肉が痛くツル症状？

380 ：病弱名無しさん：2005/03/24(木) 21:55:52 ID:95jlUKWU

とにかくそこら中がピクピクとかドクドクとか…。毎日毎日、数十回以上。気にしだしたら増えました…

381 ：病弱名無しさん：2005/03/25(金) 01:40:45 ID:M3ejtbYd

ＡＬＳとＭＭＮまたはＡＬＳとＣＩＤＰを合併された方、情報ください。

382 ：病弱名無しさん：2005/03/25(金) 06:16:45 ID:M3ejtbYd

すみません。３８１に書き込みさせてもらった者ですが、上に記入したメール使い方が分からなくて、メールのＩＤ（？）を削除しました。ご迷惑おかけしてすみませんでした。

383 ：病弱名無しさん：2005/03/25(金) 10:11:59 ID:Wd0dEKGt

MMNってなんですか？

ALSとCIDPって、同じ神経難病を併発することってあるんですか？

384 ：病弱名無しさん：2005/03/25(金) 11:35:44 ID:Wd0dEKGt

すみません、わかりました

MMN→多巣性運動ニューロパチー
なんですね。

385 ：病弱名無しさん：2005/03/26(土) 11:48:19 ID:WvPeB4Or

筋力低下はどのようなことでわかるのでしょうか？

386 ：病弱名無しさん：2005/03/26(土) 12:20:36 ID:yCH4gMGi

>>385
自分で気付きます

387 ：病弱名無しさん：2005/03/26(土) 12:30:04 ID:WvPeB4Or

そうですよね、最近、明らかな脚の筋力低下もあり、ピクつきも激しいし、筋肉の違和感もあり、神経内科にかかってみようと思います。父が２ヵ月前にALSで亡くなり、家族性だったのかと改めて感じました

388 ：病弱名無しさん：2005/03/26(土) 13:29:39 ID:VYyC+yrd

ＡＬＳと診断される時は症状がどれくらい進んで
初めて診断されるのでしょうか？
除外診断で決定されるというのはわかるけど
自覚症状として完全麻痺にならないと診断されないのか、
それともわりと症状が出る前に診断がつくのか・・・？
偉い人教えて。

389 ：病弱名無しさん：2005/03/27(日) 11:29:47 ID:7ehO6KcS

偉くないので教えられません

390 ：病弱名無しさん：2005/03/27(日) 13:31:11 ID:Xd6qqd2G

疲れやすい症状はＡＬＳの初期症状出ますか？

391 ：病弱名無しさん：2005/03/27(日) 22:50:49 ID:/qhTWC9e

>>390
「ALSの初期症状で、疲れやすくなる事はあるのか？」って事？
筋力が落ちるのだから、もちろん疲れやすくはなりますよね。
でも、疲れやすいって大抵の病気に当てはまる気がする・・。

392 ：病弱名無しさん：2005/03/28(月) 09:13:49 ID:c5FFKCYP

病気じゃなくても、人間は疲れる生き物。

393 ：病弱名無しさん：2005/03/28(月) 16:46:32 ID:TJIaxWQp

　神経内科の難病では自己抗体が原因の病気が結構あるけど
これらはいくつか一緒に疾患することって多い？

例えば、　ＭＧ+ギランバレーとか。ＭＧ+ランバートとか・・・

394 ：病弱名無しさん：2005/03/28(月) 20:12:27 ID:tK3lbiga

ここはALSスレなので他スレで質問してみたら？

395 ：病弱名無しさん：2005/03/29(火) 00:44:20 ID:VratKq9u

>>388

初めから「ALS」と診断はされません。
９９％「運動ニューロン病」と診断されます。

完全麻痺になってしまったら，逆にどういう風にそうなったか
分からなくなってまうので，３ヶ月ぐらい検査入院したら分かりますよ。

俺の場合は２ヵ月半入院して，「遺伝子検査」「筋電図」ｅｔｃ……
と色々やって，まず【運動ニューロン病】って診断されて，その後，
「筋肉生体検査（←筋肉を麻酔無しで引きちぎる手術）」をやって，
最終的に【ＡＬＳ】って診断されました。

まぁ，俺自身がＡＬＳ患者なんで，大体のことは分かりますよ。

396 ：病弱名無しさん：2005/03/29(火) 04:30:08 ID:w9byQaGH

＞９９％「運動ニューロン病」と診断されます。

よろしければ、自身の初期症状から運動ニューロン病と
診断されるまでの自覚症状の進行度の経過をお聞かせ下さい。
自分の症状と共通点を知りたいです。

＞「筋肉生体検査（←筋肉を麻酔無しで引きちぎる手術）」

麻酔無しでですか？　麻酔しても痛いとかではなく？

397 ：病弱名無しさん：2005/03/29(火) 08:25:12 ID:d2gWlKgi

最近左手小指がしびれっぱなしですがやばいですか？
かなり怖いです

398 ：病弱名無しさん：2005/03/29(火) 09:03:40 ID:PPAoQ3VL

>>397
怖かったら医者行け

399 ：病弱名無しさん：2005/03/30(水) 00:45:32 ID:jkcB+2aU

>>396

395です。

俺の場合は，脚の神経から死んでいってるので，腕から死んでいってる人には
俺の病状の進行具合は当てはまらないと思いますが，一応書きます。
↓
まず，段差も何も無いところで毎日（１日に１０回前後）“こけたり”“つまずいたり”
するようになりました。で，そんなんが何日か続いて，その後，普通に歩けなくなって，
しゃがんだ状態から脚の力だけでは立てなくりました。
そうこうしてるうちに，階段の昇り降りが手すり無しでは出来なくなり，最後は立った状態でバランス
が保てなくなり，検査入院することにしました。

で，【筋肉生体検査】。はい，かなり痛いです。
医者曰く「人間が経験する１番の痛みは【子供の出産】で，筋肉生体検査はそれに順ずる痛み」
だそうです。俺も麻酔無しで筋肉をひきちぎられましたよ。

また，何かあったら返事ください。

400 ：病弱名無しさん：2005/03/30(水) 20:48:20 ID:Qk8GScb4

ALSで筋生検って筋疾患との鑑別以外はしないような・・・

401 ：病弱名無しさん：2005/03/31(木) 00:01:59 ID:t8jMZB8l

筋生検は、局所麻酔することのほうが多いと思うよ。

402 ：病弱名無しさん：2005/03/31(木) 12:22:02 ID:sClcKYh/

>>401

皮下脂肪には局部麻酔をしますが，筋膜から下の部分は麻酔無しでっせ。

403 ：病弱名無しさん：2005/03/31(木) 12:39:30 ID:9E9X6UF4

おはつです
こんな板があったなんてびっくりしました。うれしいです

父もＡＬＳです
でも、よくなってきてます
治した人が、たまたま身近にいて、いろいろ教えてもらいました
けど、その人より、父のほうが進行してたので、すべてを実行できません

たまたま見つけたサイトで、原因の詳細が載ってたんですが
サッパリ頭の中で整理できませんでした・・。(-ω-`c⌒っ

結髄の中で異変があるみたいなのは、わかりました

うちは一応、気がつけば　脊髄通電ってのを聞いたので、低周波治療器の安いのを買って
通電されてるかわからないけど、やってます

静岡で、ＡＬＳ専門に診てきた医師が担当医なのですが、父の状態は、不思議みたいです
それぞれなんでしょうかね

404 ：病弱名無しさん：2005/03/31(木) 13:28:12 ID:kfzsJYCs

＞、父の状態は、不思議みたいです

詳しく。通常のALSの進行度ではないとかですか？

405 ：病弱名無しさん：2005/03/31(木) 18:16:23 ID:t8jMZB8l

>>402
そうなんだー、よくわからないけど痛そう・・・
自分は筋生検はしなかった。
針筋も、個所によっては、痛いけど全然我慢できる範疇・・・なのだが、
掌やったときは拷問かと思った。

406 ：病弱名無しさん：2005/03/31(木) 20:10:41 ID:9E9X6UF4

>>404
５年前に、あと３ヶ月って言われたんですね
四肢の麻痺が早く、あっという間に寝たきりになったので。
呼吸器は、医者に選択を迫られたときに、断りました。
が、今もつけずに居ます
（酸素は、十分取れているみたいで）

それから、本人の治癒力が出てきたみたいで
「ＡＬＳという病気を取ったら、普通の人よりも健康状態」と今は言われました
リルテックも服用してますが、肝臓も大丈夫だし、呼吸も安定

その有名な先生には、医学の限界を超えちゃったね。
そう言われました
進行どころか、まったく動かなかった手先などが、動いたり
座らなくなってた首が、座る様になったり
寝ているときも、瞼が片方だけ、閉じなかったのが、閉じるようになりました

407 ：病弱名無しさん：2005/03/31(木) 20:11:44 ID:9E9X6UF4

あとは、ＡＬＳ患者さんの多くは、手足の先が、緊張により、丸く内側に入るようですが
それもなく、普通みたいです
でも、確かに、筋肉は硬くなりますね

やはり、あきらめは良くないですね。

少しそれますが、この間、ＴＶの松伸で、島田伸助が言ってましたが
自殺したいと思うと、思った瞬間から、爪などの細胞が死んでいって
事を済ませる前から、既に体の細胞死が、始まるそうです

だから逆に、治そうとする心が働くと
体の細胞も、その方向へ・・と私は思います

あとは、「心の緊張」これも大きくかかわっていると思います
緊張すると、肩こりがおきりように、筋肉が硬くなります
ＡＬＳの患者さんの多くは、神経質の人が多い傾向があるそうです
私も緊張しているときは、気づけば、足の指先が、内側にまるくなっている事に気づきました

皆さん、それぞれの進行状況があると思いますが、負けなければ勝つ！と、私は思ってます
常に希望はあります。
それを支える周りの人たちも、大変だと思いますが、
今はわからないけど、意味があると思います
（もちろん、前向きに思える日ばかりではないですが）

408 ：病弱名無しさん：皇紀2665/04/01(金) 05:53:44 ID:+XSNloKU

>>397
ＡＬＳでは通常は神経が侵されることはありません。
ですがしびれという症状は怖いもので、他の重大な病気である可能性があります。

病院行け。

409 ：病弱名無しさん：皇紀2665/04/01(金) 09:15:18 ID:uNgvcrxo

針筋電図は何箇所で検査されました？
また、針筋電図は運動神経の異常を必ず拾える検査なのでしょうか？

410 ：病弱名無しさん：皇紀2665/04/01(金) 09:22:29 ID:UciLI7yu

>>408
??
意味わからん

411 ：病弱名無しさん：皇紀2665/04/01(金) 11:26:21 ID:rnb0pHCv

>>408

そんな言い方しなくても・・・

しびれは、病気じゃなくても、同じ姿勢を続けてしまっていたりで、血流が悪くなって
ずっと、しびれが生じてしまうのは、あたしもあります
何日か過ぎると、治ってます

412 ：病弱名無しさん：皇紀2665/04/01(金) 12:22:17 ID:UciLI7yu

>>411
もっと意味わからない・・・
そんな言い方しなくても、って、408のカキコそのものが何に対して「病院行け」なのか・・
397を見ると、

>最近左手小指がしびれっぱなしですがやばいですか？
>かなり怖いです

としか書いてなかったからさ。

>ＡＬＳでは通常は神経が侵されることはありません

に対して、408は「病院行け」って言ってるんだろうとは思うんだけど。

そんな感じです。

413 ：病弱名無しさん：2005/04/02(土) 05:39:09 ID:u4UdzWVp

普通に言ってることわかるけど

414 ：病弱名無しさん：2005/04/02(土) 10:56:07 ID:2fvq9WzF

どーでもいいじゃん

415 ：病弱名無しさん：2005/04/03(日) 09:41:22 ID:MQlwkOMZ

http://www.alsa.org/news/article.cfm?id=610&CFID=630039&CFTOKEN=91666218

アメリカALS協会のHPより、3月始めのニュース

もうお読みになった方もいらっしゃるかもしれませんが
ALS患者の血液検査により、レトロウイルスが関係しているんじゃないか？といった記事です。
翻訳してません。英文苦手な方は翻訳機能でどうぞ。

416 ：病弱名無しさん：2005/04/03(日) 11:12:19 ID:IRp74SyQ

ALS患者の血中には電位依存性カルシウムチャネルに対する抗体が
高頻度に存在するという文献がある。

417 ：病弱名無しさん：2005/04/03(日) 13:16:48 ID:lD0EnpHz

↑あなたSMA厨でしょ？こっちにはもう来なくていいよ。

418 ：病弱名無しさん：2005/04/03(日) 20:42:30 ID:eVMxK+IX

寝たきりになって何年か、、ぱそこんも、足指でたいへーん

419 ：ぱじーら：2005/04/03(日) 21:23:09 ID:eVMxK+IX

よくみんな書けるねー。手が死んでるからてーへんだよ

420 ：病弱名無しさん：2005/04/04(月) 00:05:18 ID:pxUdG7jZ

私はまだ手で打てますよ。携帯はさすがに打ちにくいけど。

421 ：ぱじーら：2005/04/04(月) 10:12:25 ID:Hx7G/xx7

個人差がありますねー。しかしひでーひでー病気だよ

422 ：ぱじーら：2005/04/04(月) 11:06:20 ID:Hx7G/xx7

あと、感情のコトロール

423 ：病弱名無しさん：2005/04/04(月) 11:09:36 ID:D64iF33N

そうだよねー。
パソコンは操作できるから、こういう作業は問題なし。
でも、左手はほぼ使えない。右手もだいぶ進んでるけど、もうちょっと頑張って欲しー

424 ：サレンダー：2005/04/04(月) 12:06:29 ID:I05Z7APy

ウチのオヤジも（６５歳）去年末に宣告されて現在半分寝たきり生活。
まだ自力で歩けるが、いつそれがダメになるかと思うと心悲しい。

ちょうど去年の今頃、声がかすれ、少し動くとすぐ疲れる状態だった。
当初はＡＬＳの知識がまったくなく、タバコの吸い過ぎだからヤメロと叱ったものだ。
そして夏場、倦怠感が異常にひどくなるも、本人も周りも夏バテだろうと思っていた。
仕事人間ゆえに病院にも行かず、とりあえずは食べ物やら酒やらで体力を補っていた。
しかしとうとう息苦しさが我慢できずに検査入院。
最初はタバコの吸いすぎによる、肺の病気、肺気腫かもと思われたが
医者がそれだったらどれだけよかったかと言われる。

425 ：サレンダー：2005/04/04(月) 12:11:55 ID:I05Z7APy

当日、本人を交えて病気の説明をするかどうかの日だったのだが、
まずは家族だけにＡＬＳと言われた。
それから本人にいつ伝えるかどうかで話中、別室で待つ親父から携帯に電話が。
（うっかり切るのを忘れていた）
しょうがなく出て、「今どこにおるんや！」「さっさと説明に呼べ！」と
１時間程待たされた親父は怒り爆発状態。
オヤジを探して見つけて、「何をやっとるんや、一体説明に何時間かかっている！」と
抑えられない程の興奮状態。
そして「何を話していたか説明しろ！」と、俺に問う。
その説明で散々とＡＬＳの説明を受け、泣きそうになっていた俺の口から言えってか？

426 ：サレンダー：2005/04/04(月) 12:17:40 ID:I05Z7APy

ウチは自営業を営んでおり、親父（社長）とは１０年以上ものの仕事仲間でもある。
そこらの家庭より、親父の事は良く知っている。
俺は涙をこらえ、「親父とりあえず落ち着け、今から話す」
「話すが、ちゃんと聞いてくれな、親父を知っているからこそ言うからな」
俺は一瞬だが、親父の絶望の顔を見た。
商売仲間からは朗らかな人物と知られている、あの親父から笑顔が消えた。
多分俺は忘れられないだろう。

その後、医者を交えてもう一度ＡＬＳについて説明。
俺は悔しくて遂に涙を止めれなかった。
何が誰がこうさせたんだ。
冷静に考えると人生とはこういう形でも交代していくもんだなーと。

427 ：サレンダー：2005/04/04(月) 12:20:03 ID:I05Z7APy

現在、事務所の近くにベッドを置き、俺が間違い無く仕事をこなしているか
寝覗きしながら、親父はしんどい状態だけど、元気です。

もし元気になれば、また仕事をしたい。それが願いです。
もし俺が親父と同じ年頃にＡＬＳにかかったら、俺も同じだけ頑張ったと
胸を張ってＡＬＳを受け止めれるかもしれん。

428 ：病弱名無しさん：2005/04/04(月) 12:46:14 ID:D64iF33N

自分は逆に、ひとりで告知等全て受けたので、家族になんて言おうか相当悩んだよ。

429 ：ぱじーら：2005/04/04(月) 13:47:53 ID:Hx7G/xx7

俺は友人が調てくれた。絶句してたよ。そのあと病院いって確認。東京医科大でした。

430 ：ぱじーら：2005/04/04(月) 14:32:04 ID:Hx7G/xx7

家族に申し訳なくてね

431 ：病弱名無しさん：2005/04/04(月) 16:08:58 ID:AeVhvCZn

私の父もALSでした。９年間、自宅で介護していました。家族に申し訳ないなんて思わないでください。好きで病気になったわけじゃないんですから。このスレたまに覗いています。

432 ：病弱名無しさん：2005/04/04(月) 17:25:17 ID:D64iF33N

うん、でも、どうしても「申し訳ない」ってのは、離れないんだよね。
ぱじーらさんの言う通り、感情のコントロールってやつが・・・
朝目覚めればガックリして、昼間はやたら前向きになってみたり、夜また泣いてみたり・・・と、
よくやってるわい、と我ながら思ってみたりして。

433 ：ぱじーら：2005/04/04(月) 17:43:26 ID:Hx7G/xx7

ほんと、泣き虫になっちまったよ

434 ：病弱名無しさん：2005/04/04(月) 18:11:28 ID:AeVhvCZn

辛い病気ですよね。今も父にもっとしてあげられることがあったのではと後悔の日々です。介護する側も申し訳ないという気持ち、いつもありました。

435 ：病弱名無しさん：2005/04/04(月) 23:12:45 ID:AeVhvCZn

こういう場合はこういう工夫をした、など、生活する上で役立つ情報を、父の介護の中から得た範囲で伝えられたら、と思います。またたまに覗きますね。

436 ：ぱじーら：2005/04/05(火) 00:08:42 ID:LbSPiArb

散歩いきたいなー

437 ：病弱名無しさん：2005/04/05(火) 02:14:19 ID:bge/T1oF

今日のNHKで、携帯電話を使ったコミュニケーションの話の中でALSが。

携帯電話を器機につないで、相手の携帯電話からの電話を自動的に受信。
相手の携帯電話のカメラからの映像が、モニターに映り患者はそれを楽しめる。
返事はパソコンの音声装置で…など。

ttp://www.nhk.or.jp/shutoken/keijiban/index.html
の下の方、耳より情報に器機の開発メーカーが書いてある。

438 ：ぱじーら：2005/04/05(火) 10:17:32 ID:LbSPiArb

みたみた、パソコ/、同さ.4の36

439 ：ぱじーら：2005/04/05(火) 10:24:21 ID:LbSPiArb

文字化け、なぜ？

440 ：病弱名無しさん：2005/04/05(火) 11:35:59 ID:pX2hhfOV

上記の携帯のじゃないけど、同じパナソニックでこんなのもあります。
これは以前からあるものですけど。

携帯用意思疎通装置
http://panasonic.co.jp/ism/fukushikiki/letschat/index.html

441 ：ぱじーら：2005/04/05(火) 17:34:45 ID:LbSPiArb

日立の伝の心を使ってるがひらがな以外をつかうと化ける！なぜ？苦労して書いたのにぃー改行もできねーぞ

442 ：病弱名無しさん：2005/04/05(火) 17:47:07 ID:ld8eMdKw

>>441 ばじーらさん
改行なんてしなくってもOKだよ

443 ：病弱名無しさん：2005/04/06(水) 14:40:06 ID:zEkCQFqe

平山病は両腕に症状が出る事もありますか？
通常は片側の腕が痩せ細るらしいのですが・・

444 ：ぱじーら：2005/04/06(水) 14:43:07 ID:16XCpc2e

改行しないと、読みにくい書きにくい。

445 ：病弱名無しさん：2005/04/06(水) 14:49:11 ID:qJzhVvoW

>>443
平山病の特徴
①10代から20代前半の若年男子に多く発病します。
②手指の力が弱くなり多くは一側の上肢が侵されますが、ときに両側のこともあります。
　手と前腕の筋萎縮が主な症状です。このため握力が低下し、指が伸ばしにくくなり、
　箸の使用、書字、ボタンはめなどに支障を来たします。
③寒冷時に手がかじかみやすくなります。
④指を伸ばした時に細かい不規則な震えが認められます。
⑤発病後数年間は症状が進行しますが､その後自然に停止します｡従って生命予後は良好です｡
　しかし､手指の運動は支障を来し、重症な場合には手指の機能はほとんど廃用状態となり、
　日常生活はかなり制限されます。

446 ：病弱名無しさん：2005/04/06(水) 15:33:07 ID:1/Zq5aaK

はじめまして。私の父は、私が高2の時
にALSと診断されました。今私は大2年に
なるのですが、父の事を誰にも相談出来ず
(話題が重いと思って)辛いです。私位の
年齢の子って、こういう話題も受け止めて
くれるのかなって悩む日々です。皆さんは
辛い思いが溜まったらどうやって発散して
いますか？くだらない質問だったらｺﾞﾒﾝﾅｻｲ。

447 ：ぱじーら：2005/04/06(水) 17:05:46 ID:16XCpc2e

娘と同じとしかなー。うちは働いてるが、、、こちらが聞きたいねーーどう感じてるのか。介護は半端じゃないよなー

448 ：ぱじーら：2005/04/06(水) 17:15:14 ID:16XCpc2e

質問の答えになってなかった。失礼！

449 ：病弱名無しさん：2005/04/06(水) 17:28:05 ID:h50P/Brq

ぱじーらさん、こんにちは。私は父の介護できたこと、よかったと思ってます。９年の間にはいろんな気持ちがあったけど、それでも父の娘でよかった。ALSと闘いぬいた父は私の中で誰よりも強い人間でした。

450 ：病弱名無しさん：2005/04/06(水) 17:30:52 ID:h50P/Brq

上の者です、いきなりすみません。26歳のまゆみと申します。

451 ：病弱名無しさん：2005/04/06(水) 18:34:41 ID:uvvKl+Qc

この板のことを以前から知っていましたが、ずっとＲＯＭだけでした。
なぜか、自宅だとアク禁になっておりどうしようもできないまま見ていました。
今、仕事場から書いています。ホントはいけないんですが、自宅ではカキコできないので
友人がＡＬＳです。会いにいきたいのにあまり行っていません。
正直な話、私はヘタレで感情のコントロールがうまくないので
会うたびに帰りに大泣きしてしまいます。（さすがに彼の前では泣かないようにしますが）
介護にまわる家族でもないので、ただ祈るしかできなくて何もできなくて
会いにも行っていないのでなんてひどいやつだ、と自分で思います。
でも、毎日思っているんですよ。それしかできないのが歯がゆくて・・。
本人がいちばん辛いのにね。話したいだろうなって思いますよ。
何十回もメールを作りましたが、送ったのは数回です。
でも何も話せなくなるのと同じで、何を書くのにもものすごく考えます。
嘘くさい文章になってしまうのです。
元気？って文が嫌味になるかもしれない。なんて思うと書けなくなります。
ほんとごめんなさいです。

452 ：446：2005/04/06(水) 18:38:18 ID:1/Zq5aaK

ぱじーらさんお返事嬉しかったです。
私の父もぱじーらさんの様に明るい方だと
良かったのですが、死にたいとか、神様に
すがりたいと言って宗教団体を私に調べ
させたりします。もっと強くなって欲しい
けれど、実際私がこの病気になったとしたら
父と同じ様に思うかもしれないので、
なんと言ったらいいか分からず切ないです

453 ：病弱名無しさん：2005/04/06(水) 18:52:06 ID:qJzhVvoW

>>446
ストレスはここで発散してみては？？結構バーッと書いちゃえばスッとするかもね。
私もぱじーらさん同様患者なので、わかんないことあったら聞いてね。
結構こっちも、家族はどう思ってんのかなーって、考えますから。

>>451
あなた、優しいよ・・・
彼にはその思いはきっと伝わってるよ。
でも、私だったら「元気？」ってメールされると「元気じゃねーよ！」とスネます。

454 ：453：2005/04/06(水) 18:57:35 ID:qJzhVvoW

文が足りなかった。
>>451
「元気？」じゃなくて、「最近あったかいね」とか「寒いけど、体どう？」とか、
なにげなくメールしてみては？考えすぎないようにね。

455 ：446：2005/04/06(水) 19:18:14 ID:1/Zq5aaK

453
ありがとうございます。私は学生なので
週に一度程度しか会いに行けません。
それって少ないですよね…。会える時間を
大事にしなきゃと思います。こういう
不安とかあったらまたココに来てみます。

456 ：451：2005/04/06(水) 19:41:52 ID:uvvKl+Qc

>>453
ありがたい言葉です。
メールをもっとしようと思います。
考えすぎないように・・・。
最近自分の体もやっかいなもの（Ｃ型肝炎ウィルス）を抱えていることがわかり
人生とか健康とかについてやたら考えてしまってました。
儚いものかもしれませんが桜が咲いています。皆さん窓から見えますか？
季節の移り変わりはあまりに早いです。
今の時間を大切にしようと思います。

457 ：ぱじーら：2005/04/06(水) 20:48:19 ID:16XCpc2e

４ｴﾇさん！？楽しくできるようになればいいね！言葉へん？でも他人の気がしないんだが、、、

458 ：ぱじーら：2005/04/06(水) 20:57:40 ID:16XCpc2e

またばけた！よんごーろくさん！

459 ：ぱじーら：2005/04/06(水) 21:08:17 ID:16XCpc2e

それから、みなさんありがとーー！

460 ：病弱名無しさん：2005/04/07(木) 09:29:58 ID:JvzIiW5m

周囲に支えられ念願の沖縄旅行　ＡＬＳと闘う高橋祐子さん

運動神経が侵される原因不明の神経難病「筋萎縮性側索硬化症（きんいしゅくせいそくさくこうかしょう）」（ＡＬＳ）
と闘う元臨床検査技師の高橋祐子さん（５１）＝北海道札幌市。２日から３泊４日の日程で大好きな沖縄を訪れている。

以下略
沖縄ニュースｰ4月5日(火)
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20050405-00000039-ryu-oki

461 ：病弱名無しさん：2005/04/07(木) 12:16:36 ID:4mMSlZrZ

>>459

俺もＡＬＳ患者で「伝の心」を使ってますけど，文字化けします？
てか，「伝の心」ってなんであんなに高いんでしょうねぇ？

新しいバージョンに変えてみては如何でしょう？

462 ：ぎーがー：2005/04/07(木) 12:27:38 ID:4mMSlZrZ

>>456

ＡＬＳ患者の俺が言うのも変なんですけど，
Ｃ型肝炎ウィルスは治るので安心してください。
でも，少し入院加療が必要ですけどね。

で，「メール」ですけど，彼氏さんがどこまで病状が進行しているか
分かりませんが，外部との接触が減るのが結構悲しいものなので，
一言でも，何かしら送られてくるのは嬉しいと思いますよ。

ちなみに俺は「伝の心」を使っています。

463 ：ぱじーら：2005/04/07(木) 14:51:03 ID:T7XJSBaG

化けますよーなんでかしらん？改行もどうやるのーー？？

464 ：ぱじーら：2005/04/07(木) 17:12:30 ID:T7XJSBaG

ばーじょんあっぷぅ？どーやるの？？

465 ：病弱名無しさん：2005/04/07(木) 23:59:24 ID:JvzIiW5m

買い替え、ってことかしらん

466 ：ぱじーら：2005/04/08(金) 09:33:09 ID:Dci+L5Im

５０万からするんだよーとてもとても買換えなんてー無理でございまする

467 ：ぱじーら：2005/04/08(金) 10:11:30 ID:Dci+L5Im

しかも、ＢＣＣが使えなくて友人に注意された、、、、

468 ：病弱名無しさん：2005/04/08(金) 11:23:36 ID:/u1fXmhV

BCC使えないのは大変だねー

469 ：病弱名無しさん：2005/04/08(金) 16:14:32 ID:P9tAvW4P

「伝の心」っていうのはＰＣの事ですか？
それともソフト？

470 ：病弱名無しさん：2005/04/08(金) 17:45:40 ID:/u1fXmhV

>>469
簡単に言えば、意志伝達装置です。
足の指や頬などのわずかな筋肉の動きでも打つことが可能です
メールもできます。

471 ：ぱじーら：2005/04/08(金) 21:44:35 ID:Dci+L5Im

そう。見た目はふつーのパソコ。7み*な4の360-！間りし3ぱーこし！、、、7、*7てた

472 ：ぱじーら：2005/04/08(金) 21:50:43 ID:Dci+L5Im

まただよーだれかたすけて

473 ：病弱名無しさん：2005/04/08(金) 22:13:49 ID:Kl2I8Rjd

>>415さんの記事はちょっと興味深い。
早く原因と治療法が見つかるといいなあ。

474 ：ぎーがー：2005/04/09(土) 00:03:32 ID:r00tX6Vs

>>472

返事が遅れてごめんなさい。
車椅子の採寸とかで，結構遠出してたもんで・・・

で，「改行」ですが，【伝の心】にちゃんと改行機能がついてますよ。

【伝の心:】→「呼び出し」→「ウインドウズ操作ｏｒインターネット」
ででてくる【文章編集】コマンドの方には改行機能がついてないので，
一度【伝の心】で今書いているような文章を作って，それを家の人に
コピペしてもらｔって，このスレに貼り付けてもらってます。

あと，「バージョンアップ」ですが，日立に問い合わせると色々教えてくれるのですが・・・・・。
あまり，オススメできません。
俺が一度，試みた際に，『パソコン一式を栃木の工場に送ってくれたらバージョンアップしたる』
みたいなことを言われました。宅急便代が何円かかるか分からんし，フリーソフトの方が
エエ機能ついてるんが多いんで，俺は最初に買ったものを今でも使ってます。
（ちなみに，ウインドウズＳＥのバージョンです）

長くなりましたが，こんなものでいかがでしょう？

475 ：病弱名無しさん：2005/04/09(土) 00:04:38 ID:OjP9oi3f

英文わからん。

476 ：ぱじーら：2005/04/09(土) 00:54:15 ID:NvTXC4cS

うちのは、えっくすぴーばーじょん。なんかちがうみたい。でもありがとう！かなだけだと化けないから、、、よみにくーい

477 ：病弱名無しさん：2005/04/09(土) 02:55:16 ID:OjP9oi3f

ばーじらさんは筋肉ピクピクしますか？

478 ：ぱじーら：2005/04/09(土) 14:10:23 ID:NvTXC4cS

１年前位までは、全身が派手にあばれていましたな。最近は鼻のまわりがふるえて変な感じ。神経細胞が、こうやって死んでいくんだな、、、と、さびしかったなー

479 ：ぱじーら：2005/04/09(土) 17:15:13 ID:NvTXC4cS

あのね、、、まだ動けるひとは、いきたいところにいっておきな！食たい物は死ぬほど食ときな。それをやらなくてーなんとかなるだろーと、なめてかかってた私からのアドバイス！まず病院いきなさいな！

480 ：病弱名無しさん：2005/04/09(土) 22:20:20 ID:OjP9oi3f

今、医療の番組でＡＬＳについての番組やってる

481 ：病弱名無しさん：2005/04/09(土) 22:21:42 ID:OjP9oi3f

中国で欧米人が神経の移植手術がどうとかという内容。

482 ：ぱじーら：2005/04/10(日) 00:08:58 ID:MHeFpyOd

中絶胎児の細胞をつかっての治療、、中国の話。

483 ：病弱名無しさん：2005/04/10(日) 10:33:52 ID:0upslbXY

何チャンでやってた？観なかった・・・

484 ：病弱名無しさん：2005/04/10(日) 11:15:18 ID:iCY8f40X

>>483国営放送

485 ：ぱじーら：2005/04/10(日) 14:42:35 ID:MHeFpyOd

どうなんだろう、、可能性があるならやりたいな。みなさん、どう思います？社会復帰して、もう一度シゴトして遊びたい！

486 ：病弱名無しさん：2005/04/11(月) 10:25:02 ID:IJcsnq4Z

その可能性がかなりの高確率で治癒できるなら、やってみてもいいと思うけど、
神頼み的なものなら、やりたくないなー
友達も漢方だのなんだのと、いろいろ調べてくれたけど、断ったよ。
今一番したいなーって思うのは、友達と普通に居酒屋に飲みに行ったり、散歩したり、
普通にコンビニ行ったり・・・とか、そういうことかな^^;

487 ：ぱじーら：2005/04/11(月) 14:07:27 ID:i1vTIs/V

そう！！普通ってのがどれほどしあわせか、、、花見したいぞっ、、びーる、、！えんしゅあは、もうあきた！！ゆ8こもら3、、8、せ136みる。

488 ：病弱名無しさん：2005/04/11(月) 15:45:23 ID:9pP5CUik

パソコンとか、インターネットって本当にすごい。
こういった病気の人の話しを直接聞けるなんて、以前なら
全く考えられない事だ。
病気の人にとっても、入力は大変だと思うけど、良いツールに
なっていてくれればいいな。

489 ：病弱名無しさん：2005/04/11(月) 17:22:30 ID:gZe9zNxj

>>487
////

490 ：ぱじーら：2005/04/11(月) 17:22:48 ID:i1vTIs/V

はい、化け文字でよろしければなんﾔもまんﾇ。うぃるす？

491 ：ぱじーら：2005/04/11(月) 17:30:05 ID:i1vTIs/V

？？暗号？？

492 ：病弱名無しさん：2005/04/12(火) 15:11:39 ID:pDlSlsow

今日の朝日新聞にＡＬＳ関係の記事と一緒に「伝の心」の事も
載ってた。自治体によって補助制度がまちまちだとか、一部で
も動くと補助の対象にならないとか、そんな記事だった。

「伝の心」も写真が出ていて、様子が分かりました。

493 ：病弱名無しさん：2005/04/12(火) 19:58:17 ID:HAr0B3Sa

こんなのも見つけたよ。
最初は筋ジスの患者さんについてのことを書いてあるけど、
後半ＡＬＳも出てきます。

【パソコンがかなえる「クオリティー・オブ・ライフ」】
パソコンのない人生は考えられない　IT技術が筋ジス患者の「生」を支える
http://www.asahi.com/tech/apc/040405.html

494 ：病弱名無しさん：2005/04/12(火) 20:00:43 ID:U7HED8/V

ところで、２年前？くらいに始まったＡＬＳの原因を探す
遺伝子レベルでの検査というのは、まだ結論は出ていないのでしょうか？

495 ：493：2005/04/12(火) 20:00:48 ID:HAr0B3Sa

あ、ごめんなさい、ほとんど筋ジスの患者さんのことについての記述でした。
でも、同じからだが動かなくなる難病ということで共通してますね。

496 ：病弱名無しさん：2005/04/12(火) 20:02:26 ID:HAr0B3Sa

>>494
ゲノム解析のことかな？

497 ：病弱名無しさん：2005/04/12(火) 20:52:57 ID:U7HED8/V

うん。それそれ。

498 ：ぱじーら：2005/04/12(火) 23:54:51 ID:Ku98DFz9

　せめて、片手だけでも動いてくれればなあ。８80

499 ：病弱名無しさん：2005/04/13(水) 11:03:55 ID:FJOwDC/6

ゲノム解析は、まだ途中だったと思う。
もう少し、患者の協力が必要だそうです。確か。

500 ：ぱじーら：2005/04/13(水) 13:54:55 ID:djRvZ5Qn

いくらでも協力します！きのうこきゅうきがトラぶって死ぬかと思ったよー５時間はーはー苦しかったっすー徹u

501 ：病弱名無しさん：2005/04/13(水) 15:38:55 ID:TRJNGnN3

ぱじーらさんは気管切開して呼吸器をつけているのでしょうか？

502 ：ぱじーら：2005/04/13(水) 17:07:39 ID:djRvZ5Qn

つけてます｡半年ですねーなかなか相性が悪くいじめられてまふ、、、

503 ：ぱじーら：2005/04/14(木) 00:53:01 ID:BA7tuvJ6

（＾＾）もしかして文字化けなおったかも！？

504 ：病弱名無しさん：2005/04/14(木) 01:22:44 ID:amRk13Xb

501です。ぱじーらさんお返事ありがとうございます。私の父は呼吸器をつけなかったので、本当はつけたかったかな、とかたまに考えてしまいます。あたたかくなってきたのでALSの天敵の風邪の心配が少しなくなりますね！

505 ：ぱじーら：2005/04/14(木) 10:39:29 ID:BA7tuvJ6

ある日酸素飽和度がが７０くらいまで下がって、ほとんど失神状態になり、救急車で近くの日赤にかつぎこまれ、本人の同意のもと、気管切開をやった（らしい）　詳細は不明・・・・よかったのかどうなのか、、、

506 ：病弱名無しさん：2005/04/14(木) 10:43:29 ID:amRk13Xb

ALSではよく聞きますよね、無意識のうちに…と。私の父は診断されたときから呼吸器はつけないと言い続けていました。もしかしたら家族に遠慮してたのかな、と思ったりします。

507 ：病弱名無しさん：2005/04/14(木) 11:07:28 ID:mLQW9o+O

ぱじーらさん文字化け直った？

508 ：ぱじーら：2005/04/14(木) 14:36:06 ID:BA7tuvJ6

いや、やっぱりおかしい。おと、を変換すると、　　になる！　文字がきえる！伝の心ＨＰどおりにやったのに、、すこしよくなったが、わけわからん！

509 ：ぱじーら：2005/04/14(木) 17:40:42 ID:BA7tuvJ6

だいたい、すこしなおったてのがヘﾜｹ　ほーらきた、、、なんだよー泣　　頼むよでんさまー、、、

510 ：病弱名無しさん：2005/04/14(木) 20:22:31 ID:LiXJKlin

伝の心で文字を打って、２ちゃんにはどうやって繋いでるの？
やっぱり伝の心？　それともＩＥとかですか？
変換した文字が上手く伝わってきてないっぽいけど。

511 ：ぱじーら：2005/04/14(木) 21:34:15 ID:BA7tuvJ6

専用のウイんどがひらく、伝の心つるりら。.！

512 ：ぱじーら：2005/04/14(木) 21:40:22 ID:BA7tuvJ6

もうやだ

513 ：病弱名無しさん：2005/04/14(木) 21:48:10 ID:mLQW9o+O

ﾀﾞｲｼﾞｮﾌﾞﾀﾞｲｼﾞｮﾌﾞ

514 ：ぱじーら：2005/04/15(金) 00:24:19 ID:03eU0DNq

これって、ウィルス？ちがう？おかしいよーストレス！

515 ：病弱名無しさん：2005/04/15(金) 01:44:33 ID:QGfMrJ/O

ちゃんと見えてるよ

516 ：病弱名無しさん：2005/04/15(金) 01:48:22 ID:bhIigm5O

伝の心　文字化け対策調べたよ。

Ｑ．文字盤から入力した文字が文字化けしてしまい、正しく入力できません。

Ａ．「伝の心」では、IMEを「かな入力」に設定しております。
　　本現象は、IMEの設定が「ローマ字入力」に変更されたために発生しますので、
　　以下の手順で「ローマ字入力」を「かな入力」に設定して下さい。

<Windows 95/98SE>
(1) 「コントロールパネル」より、キーボードを選びます。
(2) 「言語」タブを開き、「プロパティ」ボタンを押します。
(3) 「全般」タブを開き、「ローマ字入力/かな入力」の項目を「かな入力」に設定し、OKを押します。

<Windows XP>
(1) 「コントロールパネル」より、「日付、時刻、地域と言語のオプション」→「地域と言語のオプション」を開きます。
(2) 「言語」タブを開き、「詳細」ボタンを押します。
(3) 「インストールされているサービス」にあるリストから、
　「Microsoft Natural Input 2002 ver.8.1」を選択し、「プロパティ」ボタンを押します。
(4) 「全般」タブを開き、「ローマ字入力/かな入力」の項目を「かな入力」に設定し、「OK」を押します。

517 ：病弱名無しさん：2005/04/15(金) 01:57:09 ID:dEA/p4Rk

支援者用伝の心って、ATOK非対応か…

518 ：ぎーがー：2005/04/15(金) 03:04:25 ID:EjOo0yKk

>>509

ばじーらさん。お久しぶりです。
文字化け対策どうですか？ばじーらさんと同じ『伝の心ユーザー』として心配しております。

でも，常人と同じように文章が書けるわけでもないので，お互いゆっくりと楽しみましょうよ。
ばじーらさんはどこで文字入力されてるんですか？

ちなみに俺は左足です。

519 ：病弱名無しさん：2005/04/15(金) 03:06:51 ID:bhvBUDWb

ＡＬＳでは筋肉のピクツキとツッパリも出るらしいけど、
筋肉が攣る症状も出ますか？
詳しくは、痛みのある攣り（有痛性）のことです。

520 ：病弱名無しさん：2005/04/15(金) 09:12:17 ID:bhIigm5O

出たりもします

521 ：ぱじーら：2005/04/15(金) 10:06:05 ID:03eU0DNq

５１６さん、まさにそのとおりにやって、結果がこれなんで、、、変換、確定まではいい。貼り付けた瞬間に化ける！！今は化けない、、この不安定さがつらいっす（ＴﾎＴ）ＡＡがばけた、、はぁ。あれ？もどったー

522 ：ぱじーら：2005/04/15(金) 10:22:20 ID:03eU0DNq

ぎーがーさん、俺も、左足親指です。

523 ：病弱名無しさん：2005/04/15(金) 11:05:23 ID:bhIigm5O

ん？でも（ＴﾎＴ）←これ以外化けてないね。

524 ：ぱじーら：2005/04/15(金) 13:35:33 ID:03eU0DNq

そう、だから不安定。規則性がよめないorz、、、！

525 ：ぎーがー：2005/04/15(金) 23:31:37 ID:NdYFHYqA

>>522

ばじーらさんも左足仲間やったんすねぇ。
この苦労（←【伝の心】の漢字変換がどんなに大変か，とか…）は俺らにしか分からないすよぇ。

てか，左足親指以外の部分の“動き”はどうですか？

526 ：ぱじーら：2005/04/16(土) 00:17:56 ID:plVewxPY

おーー！なかーま！　文字盤のカーソルが通過してしまったくやしさは、よーくわかるよね？　短気な人にはつらい。　足は、少し動くがあとはほ、、、

527 ：病弱名無しさん：2005/04/17(日) 18:31:20 ID:sjkB0rAp

発病して3年ほど経つ母が、眼球およびその周辺の不快感に悩んでおります。
顔面麻痺の治療に用いられる神経ブロック注射は効果がないでしょうか。
もし経験された方がいらっしゃいましたら教えてください。

528 ：病弱名無しさん：2005/04/17(日) 23:45:13 ID:eZBg5SvO

>>527
ALSの症状としての眼球やその周辺の違和感ですか？
違和感ってどんな感じなんでしょう？動かしにくい、ってことですか？

529 ：ぱじーら：2005/04/18(月) 00:18:30 ID:OIqhWYIg

自分が感じる違和感は、まぶたをとじにくい、、、かな。眼球が動かない人もいるみたい。そんなかんじ？だとすれば、ツライよー

530 ：病弱名無しさん：2005/04/18(月) 00:25:07 ID:D7lx0Xeo

眼球は、くるとしても結構最後の最後ですよね・・・
神経ブロックの注射が基本的にはALSに効果があるとは思えないですけど、
主治医と相談するのが一番イイんじゃないですかね。

531 ：ぱじーら：2005/04/18(月) 00:30:56 ID:OIqhWYIg

目は、最後の意思表示！なんだよー

532 ：ぎーがー：2005/04/18(月) 00:51:49 ID:MFTSoMuk

>>526

ばじーらさん。
どーも。ぎーがーです。

【文字盤のカーソル通過】！
これぞ，伝の心利用者しか分からない用語っすよねぇ。

でも，意思が伝達できるだけでもいいか，って感じですかね～？
それより，あの【音声読み上げ機能】もどうか…って思いません？

533 ：ぎーがー：2005/04/18(月) 00:54:36 ID:MFTSoMuk

>>527

神経ブロック注射は効果がありません。

てか，『眼球，及びその周辺』に違和感があっても，
『まぶたの閉じ開き』ができるのであれば，光センサースイッチを使った
意思伝達装置がありますよ，

534 ：ぱじーら：2005/04/18(月) 10:08:54 ID:OIqhWYIg

［読み上げ］まわりはぎょっと、本人は笑ってしまい、使いもんにならない、、、ロボットかよ？

535 ：527：2005/04/18(月) 22:11:06 ID:6fBjK6/J

いろいろアドバイスありがとうございました。

母はかろうじて立って歩ける状態です。
嚥下と発声が困難です。
眼球部の違和感は、本人が言うには「目の玉が奥に押し込まれるような感覚｣らしいです。
まぶたが閉じにくくなっています。

主治医の先生はあまり積極治療をしたがらない人のようなので困ります。

536 ：ぱじーら：2005/04/18(月) 23:57:35 ID:OIqhWYIg

治療法がないからねー。いまのうちに、温泉でもつれてってあげたら？

537 ：病弱名無しさん：2005/04/19(火) 00:06:10 ID:av4d0ZSV

積極治療ってないよ。

538 ：病弱名無しさん：2005/04/19(火) 00:42:34 ID:wIXLF+i6

そうねー、人それぞれだと思うけど、
まだ少しでも歩けるなら治療（？）に頭を悩ませるよりも、
何処か行ったり、楽しい時間を過ごすほうに費やしてみたら・・・？
と言っても、それは本人の気持ちにもよるけど。

539 ：病弱名無しさん：2005/04/19(火) 21:57:18 ID:5SgL06HY

音楽をダウンロード

540 ：ぱじーら：2005/04/20(水) 00:05:56 ID:a6/Au+vL

楽=＠ロード　　５３きゅうは、わたくしです！ｉｅからだとばけない。

541 ：ぎーがー：2005/04/20(水) 01:08:45 ID:KHpaEHFo

>>537

『積極治療』について一言。

治療好きも困りますよ。だって，この病気って動かそうとしない筋肉から弱っていく
って分かってるのに「入院して」「もう１回検査させて」な～んて言われて入院したとしますよね。

すると，入院期間中は検査の無いときはベッドの上でボォォォォっとしてるだけやし，
毎日検査があるわけやないので，どんどん体が弱っていきます。
しかし，「入院して」と言われて「入院する」と決めたのは患者本人なので，
「病院側に入院『させられた』」と都合のイイ言い訳は通用しないわけです。

なので，俺はＡＬＳと認定されている患者に対して『積極治療』を促すような医者は
信用できませんねぇ。それこそ，未承認薬や人体実験をしてくれるなら，俺から進んで
「やってくれー！」って言いますけどね。
だって，既存の治療法では効果が無いのが立証されてますからね。

と，長々と書きましたが，俺の体験に基づく意見なので，
参考程度にしてくれれば嬉しいです。

542 ：病弱名無しさん：2005/04/20(水) 03:36:13 ID:UKVsgInz

ＡＬＳを含む運動ニューロン病では肩や胸から痩せるケースはまれですか？
神経性の運動ニューロン病では通常は指先や足先から
痩せると書かれてありました。

543 ：病弱名無しさん：2005/04/20(水) 08:45:58 ID:mAfAK9yT

治療について・・
おおかた、ぎーがーさんの意見に賛成です。
でも実際、あれやこれやといろんな方法を試そうとする医者もいるみたいですけどね。
私の主治医は、一切そういうことはなく、
風邪を引かないようにねとか、怪我に気を付けてね、とか、そういう言葉をかけてくれるよ。
最初は正直物足りないというか、こんな大変なのにそれだけかい！って思ったこともあったけど、
今は、逆に良かったなぁ～って思ってます。
でも、いろんな治療法試してみたい人はそうすればいいと思うよ。
効果が出るにしろ出ないにしろ、いつか自分が納得するまで・・・

544 ：ぱじーら：2005/04/20(水) 10:25:00 ID:a6/Au+vL

ここには、何人の患者がいるのかな？いままで孤独だなぁって感じていたんで、なんかうれしい。　　そのうち、オフカイでもやれればいいね　　関係ないけど大学が福大だったので地震が心配、、

545 ：病弱名無しさん：2005/04/20(水) 16:43:57 ID:UKVsgInz

http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1090046581/

名スレ発見

546 ：病弱名無しさん：2005/04/21(木) 14:57:19 ID:IsZHBBY9

筋ジストロフィーは血中C(P)K値が著しく上昇するようですが、
ALSも同じように上昇するものなのですか？

547 ：ぱじーら：2005/04/21(木) 16:35:10 ID:iWr+oRO8

月曜････訪問看護師
火曜････入浴サービス。訪問看護師。マッサージ。
水曜････訪問看護師
木曜････主治医往診（月2回）
金曜････入浴サービス。訪問看護師。
土曜････マッサージ。

以上、1週間でした。

548 ：病弱名無しさん：2005/04/21(木) 17:37:43 ID:vUgao+jz

ぱじーらさん、うちの父もほぼ同じ1週間でしたよ～。あと加えてリハビリの先生と歯科衛生士さんにも訪問していただいてました。

549 ：ぱじーら：2005/04/21(木) 23:48:09 ID:iWr+oRO8

昨日、１年ぶりくらいに車椅子にチャレンジしたが、からだがつっぱって、しかも、たんがとれなくて、苦しい！てな具合で挫折････(￣Ｏ￣;)
いかんなぁ････
とにかく、なにをやろうとしても、たんにじゃまされる。

550 ：病弱名無しさん：2005/04/22(金) 01:11:31 ID:gCQ31L/A

さっきニュースJAPANで観たんだけど、前々からニュースになってた脳内チップで、
実際に事故で首から下が麻痺している男性がピンボールゲームをコントロールしたり、
機械でつないだ手を握ったり開いたりしてた。
海外のニュースだった。スゴイね、
まだこれからもっと研究する必要があるって言ってたけど。

551 ：病弱名無しさん：2005/04/22(金) 01:30:34 ID:MeJ+L88K

研究の余地があるにせよ、大きな前進だよね。すばらしい

552 ：550：2005/04/22(金) 12:25:00 ID:acLii+u4

この記事の日付は1月だけど、昨日ニュースでやってたのもこれだと思う。

http://hotwired.goo.ne.jp/news/20050118301.html

553 ：ぱじーら：2005/04/22(金) 21:20:39 ID:OB+6EPfd

訪問看護師のＳさんに伝えてください！！
手を洗った後は、髪にさわらない。
上着は、ぬぎましょう。
エプロンしましょう。
喉のガーゼを交換時、髪が顔にかかる。やだ。
キャラが、暗いのは変わりようがないだろうから、しかしこのシゴトもサービス業だと思うのは、私だけ？あなたには向かないよ････

他の人は、問題なし。こう思うのはおかしい？

554 ：病弱名無しさん：2005/04/23(土) 00:26:07 ID:yQZrVGU6

>>553
こういうのってものすごい失礼かもしれませんが、ぱじーらさんってお歳はお幾つなんですか？

555 ：病弱名無しさん：2005/04/23(土) 00:37:10 ID:b3dvFK0X

ぱじーらさん、父もそうゆうの気にする方でしたよ。訪問看護士さんに限らず人が来てくれてる時はすごくうれしそうでしたから、やっぱり気持ちがいい方が来てくださるほうがいいですよね。最近、父の夢を見ました。元気に走り回って笑っていました。

556 ：ぱじーら：2005/04/23(土) 10:13:23 ID:6lyCcRXh

多分、色々コメントされるだろうなぁ････
と、思いながら書き込みしました。ちなみに、
私は１９５５年生まれの４９歳です。じじー？
気持ちは30代なんだけどねー(*^_^*)
特にここ５年位は寝たきりなんで、時間の感覚が
おかしくなってる。神経質すぎる････鴨

557 ：病弱名無しさん：2005/04/23(土) 21:51:37 ID:R7Ioimft

http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20050422-00000007-wir-sci

脊髄損傷の幹細胞治療、ラット試験からすぐ人間へ？(下)

558 ：ぎーがー：2005/04/24(日) 01:52:04 ID:w54bjbcO

>>556

ばじーらさん。
いやー，４９歳っすかぁ。大先輩やったんすねぇ。
同じＡＬＳ患者で【伝の心・左足仲間】でも，俺なんてまだまだヒヨッ子すよ。
ちなみに俺は２６歳っす。

てか，最近は【改行＆漢字変換】もうまくいってるみたいですねぇ。
何か改善されたんですか？

559 ：ぱじーら：2005/04/24(日) 10:13:39 ID:X2FXm4tX

ぎーがーさん、
若いねぇ････よく明るくふるまえるもんだ。
あっぱれ！！と、座布団３枚！！

書き込みは、ＩＥからにしました。
すこし面倒だけどストレスを溜め込むよりは、いいかと････
いい天気だね。こんな日は、そとに出たいもんだ。車椅子を・・・・・

560 ：病弱名無しさん：2005/04/25(月) 16:37:30 ID:sp1Zota3

列車事故、すごいね・・・

561 ：病弱名無しさん：2005/04/25(月) 16:55:03 ID:uMPZj0nT

>>553
全然おかしくない。当たり前だと思うよ。
気付いてないだけかもしれないから、我慢しないで言ってみたら？

でも、もしかしてそんなことしたら、こっそり意地悪されちゃう？

562 ：ぱじーら：2005/04/25(月) 18:06:38 ID:x5+wdvBR

５６１さん。
そこが考えどころなんだよな････
実は、上司にメールしたところ、本人に言ってくれと、かえされちゃった(・_・;)
女性上司････いい人だと思ったが。
もう、言うしかないか？？
ただねー、この病気の変な特徴⇒［強制泣き］
これが出そうでイヤなんだよなぁ。
思ってる事と表情が全然違う。［強制笑い］も！

う～ん････

563 ：病弱名無しさん：2005/04/25(月) 18:30:50 ID:rHRvKdJ0

運動ニューロン病（神経変性疾患）ではピクツキとその他の症状は
どのような風に出るもんなのでしょうか？
ピクツキが出た時には手足や喋りにくさや呼吸のしにくさなどは
必ず出るもんなのでしょうか？
ピクツキが出てる時点で体の一部が動かないとか・・・？

564 ：病弱名無しさん：2005/04/25(月) 21:21:56 ID:sp1Zota3

>>562
強制泣き・・・
自分もそんなにひどくないけど、感情とは別に顔が泣いてるようになるからいやだ。
その上司、なんだかなー。けしからんね。

565 ：病弱名無しさん：2005/04/26(火) 13:38:57 ID:JPkRUjJv

私の悩み。悩みとは言えないかもしれないけど、ストレスになってること。
以前はとても親しくしていた友人がいるんだけど、今はストレスにの素になっちゃった。
すごく心配してくれるかのような発言をしたかと思えば、
すごく無神経なことを言われる。
例えば「健康が1番」とかさ。そのほかにもいろいろ
暇だし、人の悩みを聞いたりするのもいい時もあるんだけど、
あまりにもいつも愚痴ばっかり言われて疲れた。
私にとっちゃ、健康なんだし体も動くんだから、頑張りなよ・・・と思ってしまう。
自分がおとなげないのかな？
疎遠になるようにしてたんだけど、けっこう「会いたい会いたい」と言われる。
そんな時、どーしたらいいかね？無視？

566 ：病弱名無しさん：2005/04/27(水) 01:43:18 ID:ab/5Jiqs

人との関わりかたも変わってくるもんね
そのうち相手も察するんじゃないかなぁ？いやな時はスルーしていいと思う

567 ：病弱名無しさん：2005/04/27(水) 09:35:26 ID:tjsE8CNh

ぱじーらさん、強制泣きとは涙もでますか?
私の父、この病気になってから妙に泣くんです。
またそういう時、どう対応されたらｳﾚｼｲですか?
もしよければ、聞かせて欲しいです。

568 ：ぱじーら：2005/04/27(水) 10:32:50 ID:6aYp5gmw

５６７さん
ぼろぼろになりますよ、涙も大安売りぃ！
個人差はあるだろうけど、まったくもって泣き虫････
なんでこんなに････ってゆーくらいに泣き鱒(*_*)
それだけぢゃなく、、(笑)もひどい。
先日、親戚に不幸があったときなんか、なんか笑った直後涙ぼろぼろで意味不明････(ToT)
とにかくコントロール不能を理解して！って無理だよね＿|￣|○どうすればいいのかわかんね

569 ：病弱名無しさん：2005/04/27(水) 10:54:25 ID:ULCbdfUv

564ですけど、私もー
笑う時は、我ながら異常に感じるくらいいつまでも・・・
絶対に笑う場面じゃないのに、笑ってしまう。鬱
そうそう、周りに「へ？」って顔される。

涙もろくなるのは、精神的な部分でもあったりするから、悲しくて泣いてる時もあるだろうし・・・

570 ：567：2005/04/27(水) 12:49:01 ID:tjsE8CNh

そうなんですか…ｺﾝﾄﾛｰﾙする事が難しいのですね。
私の方もそんな父に戸惑う事なく、
暖かく見てあげられたらいいなと思います。
感情を隠さずに出してくれているのかな?
と捕らえていたし、そう思えば嬉しいので
うまくやっていけそうです。

571 ：ぱじーら：2005/04/27(水) 21:04:48 ID:6aYp5gmw

565ｻﾝ
多分その友人は、あなたにかまってほしいんだよ。ちがうかな？大切な人ならはっきり自分の思いを伝えたほうがいいよ。遠慮はかえってよくない

572 ：病弱名無しさん：2005/04/28(木) 10:13:33 ID:gZNZWCEV

565っす
友達が会いたいって言ってくれるのは、すごく嬉しいしありがたいことなのに、
最近その人からのメールは嬉しいと思わなくなってしまった
前に自分の気持ちは伝えたことあるんだー
でもいまひとつ、わかりあえなかったような・・・・
そーだね、これからも遠慮しないでじぶんの思いは伝えるよーにする。

573 ：ぱじーら：2005/04/28(木) 20:48:38 ID://2W4Xsk

今日は、主治医往診。
喉のカニューレ交換でした。ちょっと痛かったかな････
ちなみに、その先生２ちゃんに登場したことあります。Ｍ市のＪ医院････すごくいい先生だけど、受付の態度最悪で書き込まれてました。まぁ、書き込んだ人もムチャクチャ言われてたけどね。
もう、削除されたかなー････
ところで、先日色々言ったＳ看護師。担当をはずれてもらいました。泣きながら（！！）別の人に文字盤で訴えた結果です。
あーーｶｺﾜﾙｲ(-.-;)

574 ：ぱじーら：2005/04/29(金) 13:48:51 ID:gdZMn9dX

世の中は、ＧＷ！
尼崎でＪＲ快速が、マンションに突撃して１００人以上が亡くなったというのに、やっぱり世の中はＧＷ････
そして、自分は呼吸器につながれて相も変わらず寝たきり････
しかし暑い！！まだ4月なのにこの暑さはなんだ？！
今年初めて冷房を入れた。
地球温暖化は確実に進行中････

なんか日記みたいになってきた。

575 ：りゅう：2005/04/29(金) 14:15:37 ID:m8M7fnQF

そーいや今まで名前つけてなかったけど、名前つけとこ。
ぱじーらさん、担当変えてもらってよかったね。
次の人は気の利くいい方だとよいね。
自分はまだ多少体動くけど、いろいろなものを自分の定位置に決めてて、
それを勝手に移動されていたりすると、ガックリするんだよねー・・・・
普通の人だったらヒョッと取れる、なんてことない距離なんだけど、
自分にとっては、遥か彼方・・・・なんだよね。

それにしても、ほんと暑いね、
こんな時こそ体調管理しないと風邪引いちゃうとたまらん。

576 ：病弱名無しさん：2005/04/29(金) 15:54:45 ID:KTPp65WW

みなさん、喉が渇いて水分補給はどうしてます？

577 ：ぱじーら：2005/04/29(金) 17:56:56 ID:gdZMn9dX

575さん
うん、よくわかるよー
今となっては、あまり関係ないけど(手が死んでるから）
テレビが見えないよーなんてことは、あるなぁ。

576さん････
鼻からチューブをぶちこまれてる者としては、それから
補給するしかないのさー。嚥下障害はつまらんよ。
補給してもなにも感じない････
やっぱ、のどごしを味わいたいねー。
今日みたいな日は大ジョッキだ！！
味覚も臭覚もどっかに置いてきたみ鯛　　(￣Ｏ￣;)

578 ：病弱名無しさん：2005/04/30(土) 13:53:25 ID:nYIA2T9d

去年の夏は「蚊」がうっとおしかったよ。
ﾌﾞｰﾝﾌﾞｰﾝっと

579 ：ぱじーら：2005/04/30(土) 17:31:28 ID:RAh0Lbuw

うちは９階だから、蚊はいないな。
つーか、いたらたまらん！
前に観葉植物についてたらしい小さな虫が
飛んできて、あろうことか鼻の頭にとまった････
３０秒位にらめっこしてた。
やつらも友達････なわきゃねーか(*^_^*)

話変わって、
リルテックの副作用の具体的な症状を、知ってる方、
おしえてくださいな。
このところ全身特に顔面がかゆくてたまらん！
理由がわからない････

580 ：病弱名無しさん：2005/04/30(土) 19:44:16 ID:7KYjzN6D

>>579
よくわからんけどこんなんでいいの？
http://www.interq.or.jp/ox/dwm/se/se11/se1190011.html
「かゆみ」ってのはあるみたい。

581 ：ぱじーら：2005/04/30(土) 20:55:04 ID:RAh0Lbuw

580ｻﾝ
ありがとう！
やっぱこれかなぁ････？
そもそも効いているのか疑わしいし。
やめようかなぁ････かゆいのはたまらん

582 ：りゅう：2005/05/02(月) 11:37:50 ID:h+uw/XX7

ぱじーらさん、リルテック飲み始めてどのくらい？
自分は飲んでない。主治医がリルテック推奨派じゃないみたい。
飲んでみる手もあるけどー、って感じ・・・・

583 ：おれだ：2005/05/02(月) 18:01:03 ID:8CSIjT97

はじめての書き込みに、何を書き込みすればよいのやら、、、
ま、読んでるだけで元気をわけてもらえるからいっか！

584 ：ぱじーら：2005/05/02(月) 18:05:34 ID:8CSIjT97

てすと

585 ：病弱名無しさん：2005/05/02(月) 18:17:06 ID:8CSIjT97

？

586 ：おれだ：2005/05/02(月) 18:18:51 ID:8CSIjT97

書き込みができなーーーい！

587 ：病弱名無しさん：2005/05/02(月) 20:15:40 ID:8CSIjT97

あー

588 ：ぱじーら：2005/05/02(月) 20:52:42 ID:8CSIjT97

りゅうさん
ﾘﾙﾃｯｸ、飲み始めて3年以上だよ。
飲んでない人多いの？

589 ：りゅう：2005/05/02(月) 21:19:49 ID:h+uw/XX7

ぱじーらさん
どうなんだろう、飲んでる人と飲んでない人の割合ってどれくらいだろーね

590 ：ぱじーら：2005/05/03(火) 14:58:45 ID:Yadjb8qJ

髪を切った（切られた）
さっぱりした（ようにみえる）
はっはっはぁ････

昨日、会社の元同僚と言うか元部下が来てくれた。しかも３人も！
すげー嬉しかった。忘れられてなかった(^O^)
伝の心を見て、足技に感心してるようだった。Ｋ，Ｙ，Ｎ，ありがとうm(_ _)m

591 ：病弱名無しさん：2005/05/04(水) 04:20:52 ID:X6G9JFXH

今レポート書いてるので、ちょっとのぞいてみました。
なんかこのスレみて感動しました。ほんとに難病なんだなと思いました
学校でみたビデオをみたら６０～７０代の人でした
ブログとか書いてるんですか？

592 ：ぱじーら：2005/05/04(水) 10:37:53 ID:jGDp+0bA

５９１さん
嬉しいコメントです。
私は、２ちゃんオンリーのさびしがりんぼです。
ええ歳こいて････とか言わないでねm(_ _)m

かつて、［電車男］なるヒーロー？がいました。
あれがこことの出会いです。
ずーっとながめていただけでしたが、ＡＬＳのスレッドを
たまたま見つけて、勇気をもって書き込んでみた････
みなさんは？

593 ：りゅう：2005/05/04(水) 14:52:18 ID:VBoy8plU

自分はこのスレ立てた張本人
やっぱり割合でいえば高年齢の方が多いし、動きもままならない病気だから、
患者本人がここに書き込むのはかなり少ないと思うけど、
少なくても、2,3人でも、ここでおしゃべりできると嬉しいな。
ブログも考えたことあるけど、めんどっちいからやめた。

594 ：病弱名無しさん：2005/05/04(水) 15:58:48 ID:X6G9JFXH

591です。私の見たビデオのALSのおじいちゃんは
毎日自分の田んぼ見に行ってチェックしたり、
その町の農業の会長らしく、自分で作った文章を他の人に読んでもらったりの
ハッスルなおじいちゃんでした。
ブザーの強さによって用件がある程度わかるなど工夫がされてました
毎日少し、立位の運動などもしてました
呼吸器も使ってました
社会の一員としての役割をしてました

595 ：ぱじーら：2005/05/04(水) 17:41:21 ID:jGDp+0bA

そっかー
りゅうさんから始まったんだ。のさばってスビバセンm(_ _)m
前半はかなり専門的な話をしてるよね。
確かに患者はすくないなー
でも、本当に感謝してます！足がつりそうになりながらも、
書き込むのが本当に楽しいよ！
コレカラモヨロシク････(･∀･)

596 ：りゅう：2005/05/04(水) 23:55:05 ID:VBoy8plU

こちらこそよろしくー

591さんは学生さんですか？

597 ：ぎーがー：2005/05/05(木) 00:13:52 ID:rynFvPoP

>>596

りゅうさんが立ち上げ人やったんすねぇ。
ご苦労様です。

俺もばじーらさんと同じく「伝の心」を左足で操作しながら
がんばって書きこみさせていただいてます。

これからもよろしくお願いします。
ちなにみ俺は２６歳です。

598 ：病弱名無しさん：2005/05/05(木) 01:15:34 ID:CjxDKb0Q

私は、父がこの病気で、少しでもこの病気の事
知りたくて調べてたら、ここに来ました。
このスレに会えて良かった。見てるだけで、
悩んだり頑張ったりしてる仲間が居るんだって、
嬉しくなる。皆で頑張りたいですよね。
急に割り込みすみませんでした。
また覗きにきますね。

599 ：病弱名無しさん：2005/05/05(木) 01:40:40 ID:9S2pw0Mu

591です。理学療法士を目指しています。
まだまだわからないことだらけなので、頑張りたいと思います。

600 ：りゅう：2005/05/06(金) 00:03:05 ID:M245l9l1

598さん
いろいろお話しましょ。
591さんは理学療法士目指してるのかー　がんばってね

今、障害者支援費制度で議論になってますね。
可決されちゃうのかなー

601 ：ぱじーら：2005/05/06(金) 21:49:52 ID:eBjDXj2R

ﾘﾙﾃｯｸやめる！
これ以上、たえられん
病気以外でつらいのはもうかんべんしてー
かゆみが、どんどんひどくなるよ(ToT)(ToT)(ToT)

602 ：ぎーがー：2005/05/07(土) 00:26:06 ID:qJGCjUJA

>>601

いやいや飲んでてもツライだけやから，やめるべきっすよ。

俺も飲みたくないのに主治医に「腎臓の数値が見たいから飲んでくれ」
いわれたけど，肝炎と見間違うぐらい肝臓の数値が跳ね上がるわ，嘔吐するわ，
筋肉の酵素が異常に壊れるわｅｔｃ。。。。

今はやめてスッキリしてますよ。
結局飲んでても効いてるかどうか分からへんし，
『効いた』って言うても現状を１ヶ月程度伸ばせる程度やねんから。

といっても，飲む＆飲まないは本人の意思。

俺は反対派ですね。

603 ：りゅう：2005/05/07(土) 11:42:51 ID:haBJC37q

かゆいのはたまらないね。
早めにやめたほうがいいよ。

604 ：病弱名無しさん：2005/05/08(日) 23:45:22 ID:h3Sbin2a

GWもおわりだ～
って、GWも平日も土日祝日も同じなんだけど。

605 ：病弱名無しさん：2005/05/10(火) 02:53:25 ID:6FnL+qGR

おﾊﾞｶな質問で申し訳ないのですが・・・
この病気って筋ジスとは違うんですか？

606 ：ぱじーら：2005/05/10(火) 10:57:10 ID:2WClSJsq

筋ジスとＡＬＳ････
病気としては全く別物でしょ？ただ、とてつもない難病で
あると意味では同じですな。
ＡＬＳは、湾岸戦争で多発したとか、ドイツでサッカー選手に多いとか、和歌山で患者が多数出た？とか色々聞きます。

個人的には、何度か身体をひねるような事故、トラブルがあり
それが神経に大ダメージを与えたのが遠因だと思ってます。
誰にも言ってないし根拠もないが････
なんか、からだが語りかけてくるんだよなー････

607 ：りゅう：2005/05/10(火) 12:24:23 ID:L+c/Dffp

筋ジスは筋肉原で、ALSは神経原よ。
原因についてはいろんな仮説があるけどね、
自分も、「あれかな・・・」なんて勝手に思う事はあるけど、
ひとつじゃなく、いくつかの事が重なってしまった結果だと思うよー
それでも発病する人もいればしない人もいる・・・あ～考えるとキリない。
でも、縁起でもないが自分が死ぬ前に「これが原因だったんだってよ」と、知りたい。

608 ：病弱名無しさん：2005/05/10(火) 15:20:52 ID:/kQNXHgb

昨年の夏以来、脚と腕のだるさに悩まされ、病院で診てもらっても原因不明。
糖尿ではないと言われ、神経内科の先生には
「あなたの話を聞いていても、具体的な病名が浮かんでこない」と言われました。
この二ヶ月ほど症状が出なかったのに、今日久しぶりに再発しました。
不安だし辛いです。間違い無く自覚症状があるのですから。
いったい何が原因なのか…

609 ：病弱名無しさん：2005/05/10(火) 18:09:07 ID:ZwNvJl2b

うちは身内にALSも筋ジスもいます。
ALSの方は同時期に認知症（若年性）、筋ジスの方は自閉症も併発してます。
病気の辛さは皆さんに比べたら半分も理解出来てるかどうか微妙ですが
意志の疎通が難しいです。

610 ：ぱじーら：2005/05/10(火) 20:33:59 ID:2WClSJsq

６０８さん
医者にそう言われると、確かに不安になるわな。
病院かえてみたら？
自分は、だるさなんてのは全然なくて、日に日に身体が動きにくくなり、ろれつがまわらなくなった。
脳梗塞？？とか、最初思った。
酔っ払いみたいだったよ。
痛み、だるさは記憶にない。何度もころんだから、そーゆー意味では
あっちもこっちも傷だらけでそりゃ痛かったけどさー
椅子から転げ落ちたり、一番ひどかったのは、路上で転倒して
顔面強打で歯が折れて救急車の世話になった････
あの時は［強制泣き］がもろに出てみっともなかったぁ
エピソードは色々あるぞー

611 ：みんなに質問：2005/05/10(火) 22:25:39 ID:Po3ZHO3B

ALSになる一年前以内に、ケガや歯科治療とか何か変わった事は
ありましたか？　自分は指をケガをして、歯が痛くなって歯の神経を抜いて
そこに歯科用の詰め物の治療をしました。

612 ：病弱名無しさん：2005/05/10(火) 23:24:50 ID:1HhGheDt

>>610さん
608です。お言葉有難うございます。
明日、月に一回通っている神経科の病院へ行きます。
信頼している先生なので、とにかく現状を話してきます。
昼間ほどではないのですが、今も太腿の裏に少しだるさがあります。
何とか、明日へ希望を持っていきたい。

613 ：ぱじーら：2005/05/11(水) 00:17:20 ID:kVR0W8VK

６１１さん
６０７のりゅうさんの話が、答えじゃない？
色々な可能性がある。だから難病なのよ････
前にもあった質問のような････････(?_?)

614 ：ぎーがー：2005/05/11(水) 01:05:53 ID:zsx3uvlO

>>611さん

俺もＡＬＳって診断を受ける前に口腔外科（歯医者）に一応見てもらいました。

俺の場合は最初，モノが噛みづらくなってきて，
ゴムっぽいもの（肉とかこんにゃくとか）が噛み切れなくなりましたよ。
で，『歯のかみ合わせが悪いのかなぁ？』と思って，口腔外科に行きました。

でも，
ＡＬＳ→口が閉じ辛くなる
顎関節→口が開け辛くなる
ってことで，後々判明したんですけどねぇ。

口や歯に異変を感じたら，まずは口腔外科に行くのもいいと思いますよ。

なんか質問の答えになってないっすねぇ。すんません。

615 ：りゅう：2005/05/11(水) 13:31:48 ID:ywB6unXY

>>611
指の怪我と歯の治療が原因とは思えないけどね

616 ：病弱名無しさん：2005/05/11(水) 15:08:08 ID:fHvzGxNI

>>608です。今日神経科病院へ行ってきました。
採血でＣＰＫ、尿酸などを調べてもらいます。結果は一週間後。
昨年10月に調べてもらったときは異常なし。それでも脚のだるさは続きました。
今も脚のだるさが少しあります。なんとか解放されたい…

617 ：ぱじーら：2005/05/11(水) 21:01:32 ID:kVR0W8VK

昨日から新しい看護師さんが来ている。
明るくてよく笑う人。よかったぁーーっ(^O^)

今日は、両親が来た。近くに住んでいるのでちょくちょく顔をだす。
年老いたおやじ、おふくろを見てると、申し訳なく又
なさけない気持ちで一杯になる････
親不孝だよ････

618 ：りゅう：2005/05/12(木) 11:59:53 ID:0h9LR0J4

ぱじーらさん、看護師さんが明るい人でよかったね。
気が合えばいいね。

619 ：うさぎ：2005/05/12(木) 18:04:55 ID:ExaAQXXe

ばじーらさんこんにちは、くりくり坊主の貴方中学生の頃を思い出しました。
いのししは老いても、ウサギはまだまだ健在です。宜しくネ。

620 ：ぱじーら：2005/05/12(木) 21:16:38 ID:CD1Mjgr2

今日は、往診日。
鼻のチューブ交換････痛い！苦しい(>_<)
なにがって、これが一番つらい。
月に一度、恐怖の一瞬･･･換えないわけにはいかないし、
かといって胃ろうは絶対イヤだし。

う～ん････ナヤマシイ

ﾘﾙﾃｯｸやめて数日。なにもかわんないや

621 ：ぱじーら：2005/05/12(木) 21:22:39 ID:CD1Mjgr2

622 ：病弱名無しさん：2005/05/13(金) 15:40:45 ID:MSlLS+RZ

>>608です。
ぱじーらさん、大変そうですね。私も弱音を吐いてはいられない。
今日は両腕のだるさというか脱力感が再発。不安ですが頑張ります。

623 ：病弱名無しさん：2005/05/14(土) 02:29:21 ID:RcEVD/mW

>>622
こういうレスはしても良いのかな(汗
私も似たような症状で悩まされ、色々な病気を疑って居るものです。
時々両腕のだるさ、PCのマウス操作をすると異常に腕が疲れ、今ではマシになったものの
症状が出始めた2ヶ月ほど前は10分も操作すれば腕を使ってられなくなりました。
2ヶ月間で握力の低下はない物の(多少の筋トレはして両方2ずつ上昇)、左右の腕で
物の重さが異なって感じたりし結構気になったりしています。(左腕の方が重く感じる)

医者とｶﾞﾁﾝｺトークしたところ「血液検査、症状を見てもその可能性はまずありませね(笑」とは言われた物の…
うーん(;´д｀)
腕立てや普通の日常生活は普通にでき、腕立てなどでは終わった後は人並みに疲れる物の
すぐに回復するけどPC操作などの細かい作業ではすぐに疲れ作業がしにくくなる…
等そんな症状出たりしませんか？

624 ：りゅう：2005/05/14(土) 13:12:30 ID:B8lW8Ztg

あー
なんかまた涼しくなっちゃって、久々に風邪引いた・・・
やだなー

625 ：病弱名無しさん：2005/05/14(土) 15:19:42 ID:aK/Ec+u6

>>623さん
622です。私の腕の脱力感は昼間ぐらいが症状が重く、
夕方になるにつれて収まっていく感じです。
今日は昨日より少しマシです。
夜はだいたい症状が落ち着いているので、腕立て伏せは毎日やってます。
パソコンが使いづらいということは今のところ無いです。
脱力感、原因がわからないのでやはり不安です…。

626 ：病弱名無しさん：2005/05/14(土) 15:26:57 ID:cyNNGjRp

>>622さん、ＡＬＳと診断されましたか？
他に症状はありませんか？

627 ：病弱名無しさん：2005/05/14(土) 23:55:33 ID:avVL51BC

>>622です。
ＡＬＳとは診断されていません。採血その他で異常無しとのことで、原因がわかりません。
寝起きに上半身がだるかったり、突然胸が苦しくなることがあります。
胸の方は心電図やレントゲンでも異常無しと言われ、胸焼けの薬を出されましたが、
自分としては胸焼けではないような感じがします。

628 ：病弱名無しさん：2005/05/15(日) 04:19:49 ID:klnxJJ1e

普通の体調の時もあったりダルイ時もあったりと繰り返し？
ＭＧとかは否定されましたか？

629 ：病弱名無しさん：2005/05/15(日) 05:07:38 ID:klnxJJ1e

でも、ＡＬＳでは違うのでは？
自分は体中に筋肉のピクツキがあって
一日のうちダルイ時もあったりで。。。

630 ：ぱじーら：2005/05/15(日) 10:34:53 ID:Cagiy5TW

そういえば、ここ１５年位風邪なんてひいてないなぁ。
もともと健康優良児だったから････
だからなおさらなんでこんな病気に？？？
ってな気持ちが強いんだよなぁー

りゅうさん、お大事にー

631 ：りゅう：2005/05/15(日) 12:18:01 ID:bS1Ni3XC

ゴホゴホ

ぱじーらさん、ありがとー
だいぶよくなったよ。風邪引くとつらいなー
余計体が重くなる・・・。

632 ：病弱名無しさん：2005/05/15(日) 14:23:10 ID:/v9frX+S

>>628さん
622です。筋肉のピクツキはありません。ＭＧとも言われていません。
脚のだるさ、両腕の脱力感が再発してからは、
上半身のだるさはあまり感じなくなっています。
今日は比較的症状は落ち着いています。

633 ：病弱名無しさん：2005/05/15(日) 18:19:19 ID:uSIxadoR

↑じゃあなんでALSスレにきてんの？

634 ：りゅう：2005/05/15(日) 20:09:41 ID:bS1Ni3XC

ALSだったら、どんどんどんどん、どんどんどんどん悪くなるから。
「今日は昨日より調子いい」なんて日、ないよ。

635 ：ぱじーら：2005/05/16(月) 07:43:27 ID:+Rv0JJt8

ここんとこ、鼻の痙攣がひどい。
別の生き物みたい････鼻だけが暴れてる。
かみさんは、ペット飼ってるの？って笑う
確かにそんな感じ・・・・・(笑)

かゆみであまり眠れなかったorz････
はぁ････

636 ：病弱名無しさん：2005/05/16(月) 08:08:33 ID:pluMj9IZ

線維束性収縮というピクツキは
筋肉が「すばやく」ピクピクピクと動く症状のことですか？

637 ：病弱名無しさん：2005/05/16(月) 14:29:26 ID:xCD69a6C

血液検査の結果は信じられるのでしょうか？
ピクツキ初めて三週間ほどたって今週の金曜日に結果を聞きに行くものです。

638 ：病弱名無しさん：2005/05/16(月) 14:43:56 ID:7klOPWYT

>>637
信じるか信じないかは自分次第でしょ・・・
ここでそんなこと聞かれてもねぇ。

639 ：病弱名無しさん：2005/05/17(火) 16:29:55 ID:oZDSrT8n

ちんこがしびれた感じがする。きもい

640 ：病弱名無しさん：2005/05/17(火) 16:54:48 ID:rD+FLjN1

うちの父は昨日より今日のが歩きやすい、
とか言う時ありましたけど…。
人それぞれなのでは。なんて言うと
ALS疑う人が増えるだけかな…？余計な
ｶｷｺごめんなさい。

641 ：病弱名無しさん：2005/05/17(火) 17:09:35 ID:2gd+SaoG

余計な・・とか謝るなら書かなきゃいいのに

642 ：健太：2005/05/17(火) 19:08:53 ID:5qw75koh

２５歳　男　１００キロ
４月の半ば位から、めまいと倦怠感と全身の脱力感で
内科で、血液検査（異常なし）エコー（異常なし）レントゲン（異常なし）
神経外科でＣＴとＭＲＩ（異常なし）
今の状態は、手の脱力感、特に右（箸が持ちにくい、力が入りにくい）
どこかの指が動かし難いとかは特になし、全体的に力が入らない
２週間前から、全身の痙攣（お尻、首、腿、脹脛、背中）
１回に５秒程度を一日２０回程度、特に就寝時に横になったり
座ったりすると多い、立ってる時はさほどないです。
全身の骨が良く軋む。
腰、背骨、首、顎の骨に違和感あり
（腰、上半身が下半身にずれて乗っかってる感じ）
（背骨、腰骨と首の骨の間ぐらいが痛くなる）
（首、痛みはないが、動かすとミシミシ、ジョリジョリと、ミリミリと
音がする）
調子が悪くなってから、７キロ減少（運動もしないのに）
食事の回数、１日２回だったり、１日一回だったり
悪くなってからは、１日一回が多い（気分的に食べるきがしない）
自分はＡＬＳなんでしょうか？
たった数週間で急激に進行するＡＬＳは稀にあるのでしょうか？

643 ：りゅう：2005/05/18(水) 00:49:38 ID:P2MP5F48

640さん、あ～、なんか言葉足りなかったかね、ごめん。
言いたかったのは、病状は回復しない、ってことで、
もちろん例えば、その日の気温とか（寒いと最悪）、気圧（苦しくなったりする）、
朝方足が攣ったか攣らないか・・・・とか、そんなことでその日の具合は変わるよ。
でも、根本は変わらない、ってこと。
患者ならわかると思うけど・・・・
自分も、まだかろうじて外を歩けてた時、後ろに人につかれると、
途端に足がもつれて歩けなくなった。気分的な圧迫があったんだろうね～

644 ：りゅう：2005/05/18(水) 00:52:53 ID:P2MP5F48

「根本は変わらない」→「根本は回復してない」だな。^^;

645 ：健太：2005/05/18(水) 11:27:16 ID:nwnSf44X

足首の下の甲の所にある少しぼこって
膨らんだ筋肉が左足の方が萎んでる・・・
と言うかない・・・・・
なんか、腕も脱力感と言うか、力が入らなくて上げずらい
指先に力がはいらない・・・
呼吸が苦しい・・
俺ＡＬＳなのかな・・・・
不安だよ・・・

646 ：りゅう：2005/05/18(水) 13:44:12 ID:P2MP5F48

>>645
検査は内科と神経外科だけ？神経内科に行ったら？
不安な気持ちはわかるけどね、
自分はALSでしょうか？って聞いても、誰にもわかる訳ないでしょ；
もし優秀な神経内科医が読んでいたとしても、わからないよ。
納得いくまで検査するしかないね。

647 ：健太：2005/05/18(水) 14:03:50 ID:nwnSf44X

ですよね。
でもなんて言って診察してもらえば・・
診察室に入っていきなり
『自分はＡＬＳじゃないかと思っているんですが』
自分はＡＬＳじゃないか検査してくださいって言えばいいんでしょうか？
それとも、全身がだるく手や足に力が入らないく、たまに全身の筋肉が痙攣
しますと説明すれば、筋電図や握力検査いろいろな検査を
してくれるものなのでしょうか？
乱文すいません

648 ：病弱名無しさん：2005/05/18(水) 14:24:06 ID:Uc36P694

自分は最初に「先生、ＡＬＳとかの運動ニューロン病が心配なんですけど
どうなんでしょうか？」と言って最初からＡＬＳを疑って診て貰ったっす。

649 ：健太：2005/05/18(水) 14:36:10 ID:nwnSf44X

ありがとう！！

650 ：りゅう：2005/05/18(水) 14:39:24 ID:P2MP5F48

特にALSという病名を出さなくてもいいと思うけど。
今感じている症状を、とにかく伝えれば、大抵の神経内科の先生は
どんな検査すればいいかわかるでしょ。

みんなすごいね、知識（？）あるよね。
自分はいろんな症状が出た時ALSのエの字も知らなかったから、
なんだろ、なんだろ、これは一体なんなんだ？？って思ってた・・・・
でも、優秀な先生なら、診察室に入ってきた患者の歩き方で大体わかるって言うけど。
四肢麻痺からきた場合だろーけど。
自分は神経内科の1回目の簡単な診察（腱反射とか）で、
「ちょっと難しい病気かもしれない」ってソッコー言われたよ。

651 ：健太：2005/05/18(水) 14:52:04 ID:nwnSf44X

神経内科って、脳神経内科の事ですか？

652 ：りゅう：2005/05/18(水) 14:58:27 ID:P2MP5F48

違うよ、「神経内科」だよ。
大きい病院なら大抵はあると思うよ。

653 ：病弱名無しさん：2005/05/18(水) 15:07:56 ID:Uc36P694

自分は筋肉のピクツキで受診して異常無しとでたけど
原因は不明のまま。ピクツキの症状は今でも何百回とある。
今年の10月で症状が出てから3年経つ。

654 ：健太：2005/05/18(水) 15:16:30 ID:nwnSf44X

自分の場合は、痙攣は少ないけど
手足に特に右手に力が入らない
動かないって訳ではなく動かそうとすれば動く
んだけど、スムーズに動かない、強く動かさないと動かない
あとは、全身の骨が鳴る様になった
もしかして、筋肉が痩せて、骨を支えきれなくて鳴ってる
のかと、自分で勝手に推測してます

655 ：健太：2005/05/18(水) 15:24:10 ID:nwnSf44X

大学病院なにの、神経内科がない・・
ホームページの脳神経内科の詳細みたら
神経疾患などって書いてあったり、筋電図検査日
とか、書いてあったけど、脳神経内科でもいいのかな？

656 ：りゅう：2005/05/18(水) 15:24:18 ID:P2MP5F48

>もしかして、筋肉が痩せて、骨を支えきれなくて鳴ってる
>のかと、自分で勝手に推測してます

そういう推測はやめたほうがいいと思うし、
どう考えても数週間で筋肉が萎縮→骨がきしむ・・・・って、不自然。
体重100キロって書いてあったけど、それはきしむ要因になってないのかな

657 ：りゅう：2005/05/18(水) 15:26:15 ID:P2MP5F48

>>655
じゃ、脳神経内科でもいいと思うよ

658 ：健太：2005/05/18(水) 15:40:19 ID:nwnSf44X

ちなみに、体調が悪くなり始めた
４月半ば頃
それ以前は、筋肉の痙攣
筋力の低下など感じた事なし
４月半ばからいきなり
全身の倦怠感、だるさ、手足に力が入らない症状が発生
それと同時に骨が軋みだした
ＡＬＳで食事が喉を通らないのか
それとも、ＡＬＳもしくは怖い病気なんじゃないかと考えて不安になって
ストレスで喉を通らないのかわからないけど
体調が悪くなり始めてから、食事は１日一回
学校にも行けず、日課だった散歩にも行けず
体調が悪くなってから病院行く以外は外にでず
まったく、運動もしないで、布団に横になってるか
座ってパソコンしてるだけ・・
そんな生活してたら、そら力も出ないし
筋肉も痩せてるだろ！？
と、今ちょっと思った・・・

659 ：病弱名無しさん：2005/05/18(水) 15:42:45 ID:ejngxFuS

>>608です。病院で採血の結果を見せてもらいました。
甲状腺、ＣＰＫなど異常無し。筋肉に関して心配はいらないとのこと。
それでも腕はややだるく脱力感あり。何とか付き合っていくしかないか。

660 ：健太：2005/05/18(水) 15:57:02 ID:nwnSf44X

倦怠感やだるさ
　　と
　脱力感
の違いってなんなんですかね？

661 ：健太：2005/05/18(水) 19:57:09 ID:nwnSf44X

今風呂入って自分の体みたら
左の肩は筋肉がこんもりあったのに
右の肩は平らになって明らかに筋肉が痩せてた
俺は右利きだから右に肩の方が筋肉があるはずなのに・・
左の肩の方に筋肉があるのに、力こぶは右の方がある
足首の下の甲の所にある少しぼこって
膨らんだ筋肉が左足の方ないのに、右はある・・・
なんなんだろう・・・
ちなみに筋肉は細くなったところの痙攣はなし・・
普通は萎縮したところが痙攣するはずなのに・・・
なんでやろ・・・
筋肉って左右対称じゃないのかな？
４月半ばから異変を感じたんだけど
俺が鈍感なだけで、症状は出ていたんやろか・・

662 ：病弱名無しさん：2005/05/18(水) 20:00:11 ID:Uc36P694

平山病は腕の症状。

663 ：健太：2005/05/18(水) 20:10:55 ID:nwnSf44X

いますっごい、めまいがするんだけどＡＳＬって脳には障害
は、でないんだよね、元々俺が病院に行った切欠は
めまいやったんだけど、いろいろ調べてくうちに
ＡＳＬを知って、自分の筋肉の事が気になりだして
から、筋肉がピクピクしたりしだした気がする
一日中、不安になって、一日中心配になって
自分の体ばかり見ていた・・・
いままで、自分の体をゆっくりと見たことはなかったのに・
ＡＬＳは進行性の病気で良くなるはずはないのに
良くなったり悪くなったり
心配したり、不安になったりすると
悪くなったり、あまり考えないでいると
良くなったりする・・・
俺は過敏すぎるのかな・・・
はじめはめまいから始まったのに
そのめまい必要以上に心配して
お腹壊して、嘔吐して、家にひきこもって、運動もしないで
ご飯もあまり食べないで、毎日心配して、不安になってたら
そら、体も壊すよね・・・
長々とごめんなさい

664 ：病弱名無しさん：2005/05/18(水) 21:18:22 ID:7rHq24/g

あのね、心療内科に行きなさいな
それと、ASLって・・・
あんたの読んでると、イライラするわ。

665 ：健太：2005/05/18(水) 22:35:52 ID:nwnSf44X

＞６６４
ＡＬＳをＡＳＬと間違えて申し訳ありませんでした。
本当に毎日毎日不安で、心配なのです。
明日神経内科で診察してもらってきます。
それと随時して、心療内科も受けてみようと思います。
アドバイスを頂いた皆さんありがとうございます。

666 ：病弱名無しさん：2005/05/18(水) 22:48:11 ID:YnNnzgFA

アドバイス頂いた(;´Д｀)

667 ：病弱名無しさん：2005/05/19(木) 00:01:05 ID:F7yIZNjB

舌が溶けるようなの感じなのがとても不快なのですが、こういう症状の方いますか？てんかんに使う薬を数ヶ月飲んでますが効果ないです。

668 ：病弱名無しさん：2005/05/19(木) 01:04:11 ID:Iw1am79J

【韓国】黄禹錫教授「韓国の幹細胞技術で難病征服」[05/18]

http://news18.2ch.net/test/read.cgi/news4plus/1116431752/

669 ：病弱名無しさん：2005/05/19(木) 06:19:26 ID:FKhYp+IM

>>663痴呆症状が併発することがたまにあるらしいですが、因果関係は不明。

670 ：ぱじーら：2005/05/19(木) 17:41:07 ID:8zssb2KE

健太さん
不安な気持ちは、よーーく伝わってくるよ････
とにかく病院行って、検査入院でもして徹底的にみてもらいなよ。
じゃないと、ここでは色々言われて不安になるだけじゃん？

671 ：健太：2005/05/19(木) 20:54:54 ID:9KHLjN1V

皆さん取り乱してしまいすいません。
今日、（脳）神経内科に（脳）神経外科で
ＭＲＩを撮りに行く予約があったので、診察の予約を
取ったのですが、今脳神経外科で診察してもらってますよね？
その時、外科の先生が異常あれば、こちらに紹介状を書きます
ので、外科の診察が終わってから来て下さいと言われました
脳でなく、筋肉を診て頂きたいのですがと言うと
それでも、外科で異常があれば内科に行くように指示されますの
一点張り、それでも外科で結果を聞いてから、それでも気になるようでしたら
来て頂いた方が良いと思いますと言われ、診察の取り消しをされました
前回も取り消され、２回連続です・・・・・
こっちが説明してる事が、受付の人や看護婦が理解してくれない様子
後日、外科の結果を聞きに行くので、次は単刀直入に言おうと思います
脳神経内科じゃなくて、違う病院の神経内科の方がいいのかな？
体に力が入らない原因が骨の異常や歪みから来てるかと
思い、整形外科でレントゲンを撮ってもらって異常なし
その時握力を測り、両方とも５４でした
５４なんですけど、学校卒業して７年計ってないので
下がったのかもわかりませんが・・・・・
ぱーじらさんの言う通り、今かかっている科の診察が終わり
どこの異常もなかったら、今回の不安な症状や気持ちも含めて
検査入院頼んでとことん調べてもらおうと思います。
長々とすいません。

672 ：病弱名無しさん：2005/05/19(木) 21:58:00 ID:2RFfqFx7

>>667
もしリボトリールならうちの母も飲んでいますが、舌の違和感は軽快していないようです。

673 ：病弱名無しさん：2005/05/20(金) 09:27:08 ID:IsE7MRm1

６６７に書き込んだものです。私は、テグレトールですがやはり違和感をなくすのは難しいのでしょうね。
返信どうもありがとうございました。

674 ：健太：2005/05/20(金) 11:14:05 ID:DajXPonM

おはようこざいます。
昨日、手を見てみると
痩せてはいないんですが
痩せるどころか、逆に太くなってる
太くなってると言うか、腫れてる様な
むくんでる様な・・・・
違う病気なんだろうか？

675 ：病弱名無しさん：2005/05/20(金) 12:24:38 ID:+mE/tbtq

ホントにアナタたちは幸せ者ですね
ピクつき程度でＡＬＳとか言ってるんじゃ患者さんに対して失礼極まりないですよ

676 ：病弱名無しさん：2005/05/20(金) 13:11:15 ID:+skV3Y3I

>>674
こっちにいきな

膠原病疑い
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1112367755/

677 ：病弱名無しさん：2005/05/21(土) 17:13:58 ID:ZiQ4OBDY

筋肉の大きさとか、太さとかって左右対称なのかな？
右腕が太くて、左腕がが太くないとか
右ももが太くなくて、左のももの方が太いとか

678 ：病弱名無しさん：2005/05/21(土) 20:30:53 ID:2irIWFpE

やっぱりよく使うほうが太いんじゃない？

679 ：病弱名無しさん：2005/05/22(日) 14:30:07 ID:GzQkxuoK

ＡＬＳは指先から、前兆がよく現れるって言うけど
脱力は、ある日突然くるものなのかな
予兆とかあるのかな？
萎縮してる筋肉が痛むとか
痺れるとか
日に日に動かなくとか
それとも、前の日まで動いてたのに、次の日突然動かなくなるのかな？
ちなみに、いま自分全身がだるくて、全身に力がはいらない感じなんだけど
全身に症状がでるＡＬＳってあるのかな？

680 ：病弱名無しさん：2005/05/22(日) 16:08:11 ID:/FdxgZd5

体がピクついて二年と半年…
ついに意を決して神経内科へ！

医者と力比べしてｵﾜﾘﾀﾞﾀﾖ('A`)

681 ：病弱名無しさん：2005/05/22(日) 17:41:29 ID:JKzxSIN7

http://news19.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1116721744/

682 ：ぱじーら：2005/05/22(日) 17:57:10 ID:6jP43gsz

６８０さん････
空白を必要以上につくるのは、カンベンしてm(_ _)m
患者としては画面スクロールごときでもタイヘンなんですぅ。

683 ：病弱名無しさん：2005/05/22(日) 19:58:13 ID:ZDYuj4M4

680
ここにそんなこと書く必要なし
筋肉痙攣スレでほざいてな

684 ：りゅう：2005/05/22(日) 22:41:41 ID:eM1wDSZ9

680さん、力比べは、神経内科での、きちんとした検査方法だよ。
2年半ピクついて、自分の足で病院に行って、ある程度の力比べ検査をすれば、
大抵の神経内科医だったら、まずＡＬＳじゃないだろうってわかると思うよ。

685 ：ぱじーら：2005/05/22(日) 23:41:42 ID:6jP43gsz

りゅうさん、ぎーがーさん、ほかの患者さん・・・・・
ひまつぶしはどうしてますか？
と、言ってもできる事は限られているけどさ････
伝の心でできるゲームとかないかなー
ファイナルファンタジーが、大好きで３．４．５．６．７．９．１０までやったし、
ＤＱ５．６．７も。
ロープレゲーム無理か････足指だけじゃねー
伝の心最近バージョンアップしたみたいで、ＤＶＤ搭載に
なったんだよな。ウラヤマシー

686 ：病弱名無しさん：2005/05/23(月) 00:14:57 ID:53cvxY4z

何度も言うようですが…
筋肉の痙攣についてはこちら
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1099545508/

まぁ…変にネットで調べて余計な知識を蓄えるから心配になるんだろうけど…
一番イイのは病院に行くことですよ

687 ：りゅう：2005/05/23(月) 01:05:43 ID:iYkPcPNm

ぱじーらさん、自分はまだ手がかろうじて動いてくれてるから、
ネットしたり・・・あとはやっぱテレビかな。
自分も昔ドラクエ好きでやってたけど、
使える指が限定されてるから、今はあのコントローラーは無理～
さすがに足指じゃ、更にキビシイね・・・・(-_-;)
前はテレビなんてほとんど観なかった人間だったのに、
すっかりテレビ人間になっちゃったよー

688 ：健太：2005/05/23(月) 14:42:49 ID:bLyshOnN

こんばんわ
今日、この前撮ったＭＲＩの
結果を聞きに行きましたが
まったくもって異常がないそうです
脳の形も、血管も綺麗で異常なしだそうです
神経の異常も見られない（ＭＲＩで神経が見れるか、疑問ですが・・）
その後に、（脳）神経内科にＡＬＳなどの検査をしてもらうために
行ったのですが、脳神経外科で異常なければ異常ないと言われ
脳神経外科の先生が、異常ないと言ってるのに、（脳）神経内科で
診察しても同じ結果だし、外科の先生にも失礼になるなんて
患者にはどうでも良い理由で、今までに３回も診察を断られました
自分は、脳外科で、めまいや頭痛の診察をしてもらっているので
脳神経内科の先生も、脳の事について診察してほしいのかなと
勘違いしてるのかと思い、問診表に、今の自分の体の、症状と
ＡＬＳや色々な疾患ではないか、これから継続的に見てほしいと書いたのにも
かかわらず、外科で異常があれば内科に紹介状を書くからと
（脳神経内科と（脳）神経内科は同じ病院内にあるのに紹介状ってものが
　ある事にビックリですが）
診察してもらえず、メンタルクリニックで一度診察してもらっては
どうでしょうと、俺があたかも心を病んでるみたいに決め付けれれて
メンタルクリニックで診察を受けました・・・・
なので、ここでは永遠に診察してもらえないので
病院を変えようと思っています。
そこで皆さんに、教えていただきたいのですが
個人病院と総合病院どちらの病院で診察して頂いたら
良いでしょうか？お願いします。

689 ：病弱名無しさん：2005/05/23(月) 15:34:01 ID:zKqv8AaR

>>688
ていうか、書き込みを見ると確実に体よりも精神が病んでるように思えてならないよ。
メンタルクリニックで診察してもらったほうがいいと言われたのは適切な判断だと思う。

690 ：健太：2005/05/23(月) 15:57:40 ID:bLyshOnN

６８９さん
そうですか・・・
自分では、普通の事を書いたり、聞いたりしている
つもりなんですが、自分では気づかずかなくても
周りの人が見れば、僕の心の異常がわかるんですね・・・
自分では精神を病む様な心当たりがないんでが・・・
ですが、６８９さんの言う通り、このままメンタルクリニックで
継続的に診察をして頂きながら、自分の体の症状の経過を
みてみたいと思います。
相談に乗って頂いた皆さんありがとうございました。

691 ：病弱名無しさん：2005/05/23(月) 16:19:44 ID:Nf3mVDP0

大学病院の神経内科で診てもらうのがいいのかも。
自分は数件の大学病院の神経内科で筋肉のピクツキについて
意見をもらいました。

692 ：病弱名無しさん：2005/05/23(月) 20:08:54 ID:FmKorySS

いっそ他の科も何もかかったことのない、神経内科のある
大きい病院へ行ったらいいと思う。
症状が出てるから、不安になるの当たり前と思うよ。
メンタルクリニックは神経内科でＡＬＳをはっきりさせてからでいいんでないの？

693 ：りゅう：2005/05/23(月) 20:23:48 ID:iYkPcPNm

なんか・・・コメントのしようがないけど・・・
なんて言われれば健太さんは納得するんでしょうね。
自分がＡＬＳじゃないか？って思ってる人って、
病院でＡＬＳじゃないと言われても納得しないよね、なんで？

病院に不信感持ってるんなら、病院変えるしかないよ。

694 ：病弱名無しさん：2005/05/23(月) 23:39:34 ID:53cvxY4z

>>693
病院を変えても本人が受け入れない限り無駄ですよ

>>690
筋肉痙攣で考えられる病気はＡＬＳ以外たくさんありますよ
悩腫瘍や脊髄空洞症…またこんなこと教えると不安になります？

695 ：健太：2005/05/24(火) 13:56:33 ID:N1u15nS/

＞＞６４９さん
今までの自分、今の自分何も変わってませんが
変わってないので、不安になるはずなんですが
何故か、今の自分は今までの不安が嘘のように
平常心です。
筋肉の痙攣はさほどありません
１日（３０～４０回）程ですね
昨日は、体がだるく、倦怠感があり
まるで、体中に鉛でもくっついているんじゃないか
体の筋肉、硬くなったんじゃないかって位手足の力が入らなかったのに
今日はその逆で、だるさや倦怠感も比較的楽で手足の動きは軽いんですけど
軽いのはいいんですけど、軽すぎなんです・・・・
まるで自分の手足が無重力にでもなったんじゃないかと言う感じ
自分の手足の重さが感じられない感じ
自分の手足が自分の手足じゃないような感じ。
確かに自分の意思で動かしてるのに、動いてる感覚が感じられない・・
俺の体はなんなんだぁああああああああああああ？

696 ：病弱名無しさん：2005/05/24(火) 15:10:05 ID:wsZbcx0C

>>695
まぁよかったじゃん。これでスレ違いだってこともわかったでしょ？
それと、

＞＞＞６４９さん

って、694の間違いだよね。

697 ：健太：2005/05/24(火) 17:00:16 ID:N1u15nS/

ごめんなさい
＞＞６９４さん
でした・・・
やっぱり動揺してますね俺・・・＾＾；

698 ：病弱名無しさん：2005/05/24(火) 19:46:39 ID:tx03kRDd

自分も健太さんのような症状を持って３年近く経つけど
自分の場合は異常無しという診断でした。
でも症状は無くならないし体中の筋肉がモコモコと勝手に
ぴくつくし、なんなんだろうかという不安はあるけど
当初、ピクツキはじめた時よりかは気持ちの整理もついて
「ああ、こんなもんかな。オレの体質は」という感じに
開き直ってます。　時間の経過とともに精神面での慣れてきます

699 ：病弱名無しさん：2005/05/25(水) 17:20:08 ID:GHSjtSvG

あんたらＡＬＳって病気をなんだと思ってんの？
モノが持てて二本足でしっかり歩けて
筋肉痙攣するからＡＬＳじゃないかって
五体満足のクセにそんなことをここに書き込んでる患者さんに聞いて馬鹿にしてんの？
頼むから違うスレか病院で聞いてくれ
ＡＬＳ患者の家族を持つ自分としては不愉快なんだよ

700 ：病弱名無しさん：2005/05/25(水) 18:31:04 ID:knslSiR+

リルゾールという薬は多少は効くのですか？

701 ：ぱじーら：2005/05/25(水) 20:53:15 ID:VrYLPKVv

リルゾール＝リルテックだね。
最近やめちゃったよ。
きくのかどうだか？先生も、？？？だってさ････

新薬マダァ？
ＥＳ細胞マダァ？
なんでもいいからさ････m(_ _)m

702 ：病弱名無しさん：2005/05/26(木) 01:11:35 ID:pUct+H/S

ぱじーらさん結局が何の変化もなかったですか？

703 ：ぱじーら：2005/05/26(木) 10:08:29 ID:3GH646YV

７０２さん
なにも変わらないなぁ････
まだ、動けるころから飲んでたんだけど
呼吸器もつけずに嚥下障害もあまりないころ。
そのころは、普通に水で飲むんだけど、この薬
舌にのせるとすぐとけて舌がびりびりするんだよな。
いかにも身体に悪そうな････

704 ：病弱名無しさん：2005/05/26(木) 11:58:00 ID:pUct+H/S

ぱじーらさん
薬はもう止めてしまったんですよね？教えてくれてありがとう。
早く新薬がでると良いですね

705 ：健太：2005/05/26(木) 16:13:53 ID:4lSBX+UL

＞＞699さん
俺がいつ、患者さんに対して貶すような事
馬鹿にしてる様な事を書いたのでしょう？
俺はここに、書き込みをする時に、決して
相手を馬鹿にする気持ちで、貶すような気持ちで
書き込みをしている訳でもありませんし。
相談に乗っていただいてる（聞いていただいてる）訳でもありません
いつも真面目に本気で書き込みをしています。
そして、俺は困っている方や、苦しんでいる方を
貶したり、馬鹿にする様な人間ではありません！！
＞馬鹿にしてるの？
これは、訂正して頂たい
699さんの御家族の方に患者さんがいらっしゃると言う事ですが
自分の身近には、患者さんいないので、大変さは正直
想像でしか、考える事ができませんが、自分がいままで
ネットで調べて、患者さん本人、そして患者さんを家族に持つ
方達の、大変さ、辛さ、苦しさ、悲しさは、たとえ身近に
患者さんが居なくても伝わってきます。
たしかに、699さんの言う通り自分で書き込みを読み返してみると
自分勝手、自分本位、相手の立場や状況を考えずに
ただ、不安と心配で周りを見ない、見てない書き込みを
したことは認めます、もっと相手の事を、周りの事を
考えて、書き込みをするべきでした、そこは自分は間違っていたと
思います、不愉快な思いをさせてしまい、申し訳ありませんでした。

706 ：りゅう：2005/05/26(木) 18:24:54 ID:nyjJwZ6W

まぁまぁ、落ち着きなよ・・・・
699さんだって、健太さん特定で書き込みをしたわけじゃないと思うよ。
けっこう前から、ピクついてる→ＡＬＳ？？ガクブル～
とかいう、心無い書き込みも多かったのも事実だから、
真剣にこの病気と闘って苦しんでいる患者や本人は、敏感になったりもするのよ。

と、割り込んでしまいましたが、そんなとこです。

707 ：病弱名無しさん：2005/05/27(金) 00:32:42 ID:QFNBeN/h

>>695
心療内科で一度診てもらったらどうです？
不安神経症にしか見えないんですが…

708 ：りゅう：2005/05/27(金) 00:37:29 ID:KoxDqmrT

706
患者や本人
↓
患者本人や家族

って書きたかったんだ・・・あらら。

709 ：健太：2005/05/27(金) 09:25:40 ID:kfV3J9cq

＞＞707さん
今、見てもらっていますよ。
ただ、不安だけで
筋肉が痙攣したり、歩くときフラフラしたり
体に力が入らなくなるものかかと、すごく心配なんです
自分の一番の不安は、左右の筋肉の違いが、ありすぎることなんです。
右の方が太かったり、左の方が太かったり
右にあるのに、左にないとか・・・・
だるさや、倦怠感はなくなったんだすけどね
やはり、違う病院の神経内科の先生に診てもらおうって
思ってますが、今の病院での検査が残っているので
その後にと考えています。

710 ：病弱名無しさん：2005/05/27(金) 12:00:23 ID:3cEhzs4k

>>709
だからもういいって。
スレ違いということに早くきづきなよ。

711 ：病弱名無しさん：2005/05/27(金) 19:35:43 ID:89JM0es+

http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1099545508/l50

712 ：健太：2005/05/27(金) 20:41:17 ID:kfV3J9cq

＞＞711
自分の症状は痙攣だけじゃないんですが・・・・

713 ：ぱじーら：2005/05/28(土) 00:07:27 ID:NCSzqvZ9

いま、筋肉痙攣スレッドをのぞいてきた。
すごいな。悩んでるヒトおおいんだねー
自分は痙攣はあまり気にならなかった。
決定的なのは、ろれつがまわらなくなった事、さすがにやばい！
と、、思った。
前にも書いたけどね････

714 ：かめ：2005/05/28(土) 09:59:02 ID:NCSzqvZ9

健太さん
貴方の書き込み読んでると、ALSの患者を持つ家族として
とてもムカツキます。ここじゃなく、他に行って相談したら？
711さんが教えてくれたとこ行ってみて！

715 ：健太：2005/05/28(土) 10:22:21 ID:c7LurOs5

何で俺ばっかり・・・・
純粋に相談に乗ってアドバイスが欲しかっただけなのに・・・
なんで・・・・

716 ：病弱名無しさん：2005/05/28(土) 12:12:48 ID:/m0LdkdA

↑ここの住人にアドバイスをもらうより病院でアドバイスをもらったほうがいいような気がする

717 ：病弱名無しさん：2005/05/28(土) 12:37:55 ID:xJtbQ/no

ＡＬＳだとはっきり認定されてから来たら、みんなの対処も違うと思う。
疑って悩んでるだけのうちは、>711さんのお薦めしてくれたスレへ行くべき。

718 ：病弱名無しさん：2005/05/28(土) 12:56:38 ID:/m0LdkdA

ＡＬＳより自分がＡＬＳなんじゃないかという恐怖心で神経質になってるのが目に見えてんだけどな
病院で検査する→医者は平気というが自分は納得いかない→ちょっとした体の異変で不安になり
また病院で検査する
神経症か心身症の人に見られる傾向じゃなかった？
>>715さん
もう人間ドッグでもしたらどうです？
ただこれだけは言えます
スレ違い

719 ：りゅう：2005/05/28(土) 13:07:15 ID:RkRHUHY8

ぱじーらさんは、球からきたんだね。自分は四肢麻痺先行。
で、今少しずつ球にきてる・・・・
しゃべってて、たまにうまく舌が動かせなくてガリって噛んじゃうんだよね。
もー痛くて痛くて（泣）

720 ：病弱名無しさん：2005/05/28(土) 17:29:40 ID:xwTIroco

力が入らない・へこんだ（萎縮？）ﾋﾟｸﾋﾟｸ治らない(T_T)＝ALSの疑いありなんですか？

721 ：ぱじーら：2005/05/28(土) 17:45:37 ID:NCSzqvZ9

りゅうさん、
しゃべれるんだー････超ウラヤマシー
呼吸器つけたのが去年の夏。それから言葉を失って一年近く。
もう自分の声忘れちゃったよー(ToT)
声はでねーわ、身体はうごかねーわ、かゆくてもかけねーわ
････吸引が苦しくて舌を何度もかんで血が････
これで、目にきたらー＿|￣|○

ちょっとぐちってみました(^_^;)

722 ：りゅう：2005/05/28(土) 18:17:52 ID:RkRHUHY8

まだ呼吸器を着ける段階じゃないから、しゃべってるよー
って、軽～く重い話してるよね。
さっきも、何もしてないのに（黙ってたのに）突然舌噛んだ・・痛い・・
下向いてると、突如ムセたり、あと、とにかくヨダレが・・・；
ぱじーらさんもこんな感じだった？

723 ：ぱじーら：2005/05/28(土) 21:23:21 ID:NCSzqvZ9

りゅうさん
それは、まさしく去年の春ごろの自分の姿････
よだれはメラチューブが手離せない。量は自分もすごいよ。
病気にかっこもくそもないが、とにかくかっこ悪くて
ぶざまな病だよね？
もうちょっとなんとかならんかねー(・_・;)
強制泣きとか････

724 ：りゅう：2005/05/29(日) 01:22:15 ID:Bhg8Tw7/

ほんとそーね・・・
数ある病気の中で、なんでこれなんだ？？って思う・・・
自分の体の中、見てみたい。どうなっちゃてるの？

>>720
それは、あまりにも短絡的な考えだよ。

725 ：病弱名無しさん：2005/05/29(日) 18:47:56 ID:G7WpbzOF

ALSの状態で別の病気になった場合、
例えば胆石症とか。
治療はできるのでしょうか？
最近、もし別の病気になったらという
不安があります。

726 ：病弱名無しさん：2005/05/29(日) 21:24:59 ID:q/lstisf

>>725 呼吸器が装着されている場合は厳しいらしいですが年齢などもあるでしょうしいろいろだと思います。

727 ：病弱名無しさん：2005/05/29(日) 21:39:03 ID:G7WpbzOF

例えば、ALSで人工呼吸器が喉についてる場合は全身麻酔で呼吸器を付けるのは
口からもｱﾗﾀに付けるのでしょうか？

728 ：病弱名無しさん：2005/05/29(日) 21:43:54 ID:j6FmYU3o

↑ ？

729 ：ぱじーら：2005/05/29(日) 21:52:14 ID:VuawUAVx

喉に穴をあけてそこに呼吸器のチューブが
ささってるわけだが、そこから唾液がもれて気持ち悪くて････
これってどうしようもないのかなー？
メラチューブがよくつまるのも悩みのタネ････

730 ：病弱名無しさん：2005/05/29(日) 22:18:23 ID:q/lstisf

>>727呼吸器が装着されている場合は体力的に手術は辛いということらしいです。ですから年齢や状況により違ってくると思います。

731 ：病弱名無しさん：2005/05/30(月) 21:12:48 ID:+XToMbuz

ＡＬＳの初期症状が全身いっぺんに出た事例ってあるんしょうか？
それとも、必ずどこか一部から症状がでるんでしょうか？

732 ：病弱名無しさん：2005/05/30(月) 21:42:01 ID:cvvkvTFb

ぱじーらさんの悩みは、呼吸器の横にある細いチューブに低圧持続吸引器をつなぐことで
解決できるのではないでしょうか。
私の父がＡＬＳで同じ症状がありましたが、喉から唾液が漏れることがなくなりました。
ＡＬＳ協会の人に聞くといいでしょう。

733 ：ぱじーら：2005/05/30(月) 23:57:30 ID:qhY3waUl

７３２さん
なるほど、その手があったか！
低圧吸引機は、常に口にはいってるから、もう一台
用意する必要があるな。機械とチューブまみれで････

734 ：病弱名無しさん：2005/05/31(火) 18:01:00 ID:Z0wsQOde

何処かでみたのですが、たとえばマッサージ器みたいなのの､長い間のかかりすぎみたいので、ＡＬＳになってしまう事ってあるんでしょうか？

735 ：りゅう：2005/05/31(火) 18:47:39 ID:QOCviU5x

ぱじーらさん。改善されるといいね。

外は虫だらけみたいね・・・アブラ虫大量発生？？

736 ：ぱじーら：2005/05/31(火) 20:54:30 ID:P16pCbbU

む、、むし？？
(?_?)

737 ：りゅう：2005/06/01(水) 00:07:10 ID:fQ7gu01J

そうそう、虫がすごい飛んでるんだって。
ニュースでもやってた。

738 ：病弱名無しさん：2005/06/01(水) 14:35:09 ID:3QDLKJIR

ＡＬＳの初期症状が全身いっぺんに出た事例ってあるんしょうか？
それとも、必ずどこか一部から症状がでるんでしょうか？
初期症状がでる前は、なにか体に異変はでるものですか？

739 ：りゅう：2005/06/02(木) 00:27:20 ID:NkLcxhj2

>>738
全身いっぺん、って、例えばどんなことを指して言ってるの？

740 ：病弱名無しさん：2005/06/02(木) 07:17:55 ID:rHnkdxpS

つまり
球症状：構語障害，嚥下障害，下の麻痺，萎縮，繊維束性攣縮
上位ニューロン徴候（錐体路徴候）：深部反射亢進，病的反射出現
下位ニューロン徴候（前角徴候）：筋萎縮，線維束性攣縮，筋力低下
が、同時進行で全身現れるとかです。
後は、初期症状といいますか。
初期症状が始まる前は、体にどんな異変が起こるのか教えて
いただきたいです。

741 ：病弱名無しさん：2005/06/02(木) 12:30:38 ID:NkLcxhj2

でも、↑って全部が全部初期症状じゃないけど・・・
そもそも体の異変が初期症状じゃないの？
質問おかしいよ。

742 ：りゅう：2005/06/02(木) 12:31:52 ID:NkLcxhj2

体の異変も、みんなそれぞれ違うんだよ。

743 ：病弱名無しさん：2005/06/02(木) 13:54:30 ID:xeNt7BS9

また、全身ぴくつくとかだるいとか力入らないとか、
これってALS？とかでしょ、どうせ。
質問の仕方自体、は？って感じ。

744 ：病弱名無しさん：2005/06/02(木) 15:17:11 ID:sqhxc+UY

＞全身ぴくつく

これ、漏れも気になる。

745 ：病弱名無しさん：2005/06/02(木) 16:12:47 ID:j87eUQM5

ＡＬＳの痙攣ってのは筋肉の痩せと脱力に伴って現れるから
初期症状で全身の痙攣ってのはありえん

746 ：病弱名無しさん：2005/06/03(金) 03:15:46 ID:tXGwFbgR

要するにぴくつきはオマケみたいなもんだよね。

747 ：病弱名無しさん：2005/06/03(金) 16:55:05 ID:1YqAuwBb

舌が喉の奥の方に引っ張られ、幅が狭くなった感じっがして
舌の真ん中の溝？の線見たいのがくっくり見えるように
なってきたのですが、これは萎縮していると言うことなんでしょうか？

748 ：ぱじーら：2005/06/03(金) 17:26:50 ID:ZQEEL0ZG

今日は、午前中に入浴サービス、午後から訪問看護師。
入浴は何回か前からシャワー浴にしてもらっている。
身体をしっかりこすってもらえるようになって、
痒みが若干緩和されたかな････若干ね････
根本的な解決にはなってない。かゆいものはカユー
四人がかりでがしがしこすっても、暫らくすると、････
でも気持ちよい！
ひと時の幸せーー(*^_^*)

看護師さんは、バイタルチェックと喉のガーゼ交換、
マッサージ････それから以外と大切な世間話！
どうしても、世間から隔離されてしまうからね。
楽しみのひとつだよん

ちなみに、入浴サービスはアース○ポート、看護師さんは
○コムです。

749 ：真一：2005/06/03(金) 18:43:27 ID:1YqAuwBb

腰の筋肉が痩せてきた_|￣|○
腰が痛い_|￣|○

750 ：病弱名無しさん：2005/06/03(金) 20:47:37 ID:1YqAuwBb

こんばんわ。
一つ質問をさせて下さい
筋肉が萎縮する時、痛みがあったり、麻痺があったり
痺れがあったりするものなのでしょうか？

751 ：病弱名無しさん：2005/06/03(金) 22:53:51 ID:9nG9Tm5X

>>750
そうなんだ

じゃあ
君はＡＬＳ

病院にいってらっしゃい

そして
サヨウナラ

752 ：りゅう：2005/06/03(金) 23:46:35 ID:Tn6g04zs

ぱじーらさん、カユイの、もっと軽減されればいいね。
○コムってどこだろ？
ついついアコム、セコム・・・と連想してしまった。

>>750
痛みがあるよ、とも、ないよ、とも言えない・・・
なってみればわかる。としか言いようがない・・・な。
関節が動かしづらくなってくると、関節に激痛が走ったりすることはある。
普段は痛くなくても、ちょっとした負荷をかけたり衝撃を加えると、
涙出そーなくらい激痛が走ることもあるし、平気な時もある。

753 ：病弱名無しさん：2005/06/04(土) 00:26:42 ID:r0n9j8cH

うちの父、ALSになった当時は整体、それからリハビリ、マッサージをやっていたので９年たっても関節はやわらかかったです。動かしてもらうといいですよね。突然失礼しました。

754 ：りゅう：2005/06/04(土) 00:47:53 ID:u9jX7/Nx

そうそう、とにかく無理ない程度に動かすのがいい・・・

755 ：病弱名無しさん：2005/06/04(土) 01:30:03 ID:nJZatjZ5

なんでここの方たちはみんな冷たいの？
なんの為の掲示板？
そんな、みんなから質問されるのが嫌なら
２ちゃんに書き込みするべきではないと思いますが？
レス立ててコメントを書く以上、質問されるのも当然だし
質問に答えるのは当たりまえであり、その覚悟があってスレ
を立てたのではないのですか？
それがいやでしたら、自分でＨＰ作ってPW制にして
そこの掲示板に書き込みをしたらどうでしょうか？
どうか、困ってる人、悩んでる人に優しい人であってください。

756 ：ぎーがー：2005/06/04(土) 01:36:06 ID:KnYDQivO

>>ばじーらさん

いやぁ，お久しぶりです。
１ヶ月ぐらい書き込みしてなかったっすね～。

ＡＬＳ患者が引越しするって大変。。。
引越しのためだけに一時入院させられるんはしゃーないけど，
動かされるたびに疲れる疲れる。。。

まぁ，落ち着いたらまた復帰します。

てか，ばじーらさんは“タン”が背中に溜まったりはしないんですか？

757 ：病弱名無しさん：2005/06/04(土) 02:04:24 ID:o8Tql1x+

755
何か勘違いしてない？
スレ立てした人が全てに答えてると思ってんの？
逆に、2ちゃんねるに冷たい温かいを求めるのもどうかと思うが。
別に、質問スレじゃないし。
あなたこそ、ご自身でHPでも作ったらいいよ・・・
スレ立てたのは前出でりゅうさんみたいだけど、りゅうさんは答えてるやん。
勢いでいちゃもんつけるのも、たいがいにしなさい。

758 ：病弱名無しさん：2005/06/04(土) 05:18:06 ID:CZ4sa0Bt

755
まぁ
これだけは言える
「この症状はＡＬＳですか？」類の質問だけは俺たち素人
もちろん患者さんにもわからん
そんな質問にも答えなきゃならんのか？
だから言ってんだよ

病院に行けよってさ

759 ：ぱじーら：2005/06/04(土) 10:18:15 ID:77tqJLIO

ぎーがーさん
久しぶりー(^o^)／
引越しかぁ････御苦労様です。どうですか？新居は？
どこにお住まい？

背中にタン？？
どーゆー事だろ？
う～ん････ワカラナイ＿|￣|○

りゅうさん
答えは金貸じゃないほうです。

それからみなさん、落ち着いて楽しくいきましょうょー(^_^;)

760 ：病弱名無しさん：2005/06/04(土) 11:55:55 ID:nJZatjZ5

まぁ、２ちゃんに書けば、色々の人がいるんだから。
色々な事を聞かれる事ぐらいはわかるでしょ？
だったら、なまじっか聞かれた事に答えるなら。
中途半端に答えるなら。
書き込まれた質問に最初から答えなければいいのではありませんか？
最初から質問されても、『わかりません、病院で診察して下さい』
って、答えればいいのではないですか？
最初に答えて、前例を作ってしまうからこう言う事になるのです。
勿論、これは全員に言っている訳ではありません。
心から真面目に真剣に質問に答えてくれている人もいます
そして、不安で心配で書き込みをして質問して、それに
答えて頂けた人はものすごく感謝しているおもいますよ
自分はそれが言いたかっただけです・・乱筆乱文すいません

761 ：りゅう：2005/06/04(土) 12:48:40 ID:u9jX7/Nx

ぎーがーさんお久し振り～
ちょいと気になってましたよ・・・

>>755 >>760
スレ立てしたのは自分ですがね、あなたの

>質問されるのも当然だし質問に答えるのは当たりまえであり、

↑これ。質問されるのは当然というのはわかります、けど、
質問に答えるのは当たり前とは思っていませんが・・・？
それから、全部のスレが私のコメントではないのであしからず。
あと、

>だったら、なまじっか聞かれた事に答えるなら。
>中途半端に答えるなら。
>書き込まれた質問に最初から答えなければいいのではありませんか？
>最初から質問されても、『わかりません、病院で診察して下さい』
>って、答えればいいのではないですか？
>最初に答えて、前例を作ってしまうからこう言う事になるのです

↑これよくわからないなー
前例ってどれのこと言ってるのかな。
自分は一応、答えられない質問はスルーさせて頂いております。

ここは質問専用掲示板ではありませんよ。
でも不特定の方が自由に書き込むんだから、もちろん質問したり答えたり、雑談したり･･･
自由に使うところです。
あなたが、こう答えろとか、こう答えるななどという権利はないのですよ･･･

762 ：テンプレ作ってみた：2005/06/04(土) 13:11:03 ID:u9jX7/Nx

＊＊＊よくある質問＊＊＊

Q1：体がピクつきます。これってALSですか？
A1:ここではわかりません。不安であれば病院へ行きましょう。
明らかな筋力低下等を伴う場合は、神経内科の受診をお勧めします。
筋肉痙攣スレ
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1099545508/l50
なんの病気か分からない症状スレ
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1113292065/l50

Q2:筋肉が痩せてきた気がします。これって筋萎縮ですか？
A2:ここではわかりません。人は誰もが痩せたり、太ったりします。
不安であれば病院へ行きましょう。

Q3:ピクついて、力が入らないような感じがするし、痩せた気もするけど、これってALSですか？
A3:それだけではALSとは判断できないと思います。
病院に行って、しっかり検査をすることをお勧めします。

Q4:病院の検査でALSを否定されました。でも、納得いきません。
A4:納得いくまで検査をしたらいかがでしょうか？セカンドオピニオンという方法もあります。

763 ：病弱名無しさん：2005/06/04(土) 13:31:14 ID:u9jX7/Nx

＊＊＊ご参考までに＊＊＊

日本ALS協会
http://www.jade.dti.ne.jp/%7Ejalsa/

ALS基礎知識
http://www.als.gr.jp/public/pub08/main.html

高速推進研究室
http://www.imasy.or.jp/~hsdl/

764 ：病弱名無しさん：2005/06/04(土) 19:30:52 ID:nJZatjZ5

>>７６２・７６３
お疲れさまですm(_ _"m)ペコリ

765 ：りゅう：2005/06/05(日) 14:24:55 ID:eLjk8UUx

あ～
今日は自分の住んでるところはいい天気。
散歩に行きたいなぁ～。家の中じゃもったいない気分･･･

766 ：ぱじーら：2005/06/05(日) 21:31:49 ID:xeM4no1B

全然関係ないが
名前の色と下線の有無ってなに？
今日見たら三色。昨日まで二色だったから････

りゅうさん
散歩したいね････

767 ：りゅう：2005/06/05(日) 22:42:26 ID:eLjk8UUx

えーとね、名前が青文字で下線つきは、書き込む時にメール欄に何かしら書いてあるってこと。
緑文字の場合は、メール欄に何も書いてない状態で、
その状態で書き込むと、このスレが板の1番上に上がる・・・のだ。
青文字下線の場合で、メール欄にきちんとアドレスが書いてある場合は、
名前をクリックすると、その人へのメールを送るウィンドウが開くのよ。
でも大抵ここではアドレス晒さないし、「sage」と入れてる場合が多いよ。
（その場合は板の上には上がらず、サゲ進行になる）

そんな感じかなー

768 ：ぎーがー：2005/06/06(月) 03:04:14 ID:CYTggVDP

>>ばじーらさん

「背中にタン」っていうのは，人工呼吸器をつけているをつけている人は
寝た体勢で１日を過ごすことが多いし，自発的につばなどを飲み込むことができないので
肺の背中部分にタンなどが溜まりやすくなる症状のことです。
たしか，前に気管切開しているっぽい発言をされていた記憶があったので，
どうなのかなぁ，と思って聞いたまでです。もし間違ってたらゴメンナサイ。

俺はまだ自発呼吸ができているので，先々の事を考えてちょっと聞いてみたかっただけなんです。
ずいません。

で，引越し先ですが，完全バリアフリーのマンションなんですが，
体の状態が状態なだけに「今ごろ入居させられても遅いっちゅうねん！●阪市！！」って感じです。

>>りゅうさん

いやぁ，１ヶ月間ほど発言が無かっただけで心配してくださってありがとうございます。
なんか最近は全身の体力（生体活動）が衰えてきているいたいで，２時間ごとに目が覚めております。
何か１日中寝ているか起きているか分からなくなってきているので，もうちょっとメリハリの効いた
生活をしなければ。。。。と思っております。
（今もＡＭ３時に書き込みしてるし。汗）

769 ：ぱじーら：2005/06/06(月) 10:27:43 ID:DTDciQQ2

りゅうさん
ありがとう！なるほど、そーゆーことか。
age,sageってのがやっとわかりました。
しかし２ちゃんねるってのは、本当に巨大だね････
どこまで信じていいのかわかんないけど、少なくとも
ここは100%真実の世界だと思っていいんだよね？
つーか、自分はそう思ってる。甘い？

月曜日は、週に一度の保健所からの派遣看護師さん。
彼女だけは、他とは違い倍の２時間滞在してくれる。
やることは変わらないが、特筆すべきはリハビリマッサージの
充実ぶり！
このマッサージの痛気持ち良いのはたまらん！
別に週二回専門の人に来てもらっているが、正直比較にならん。
専門家でもこの病気を理解していないのかなー････

770 ：ぱじーら：2005/06/06(月) 13:57:11 ID:DTDciQQ2

ぎーがーさん
寝てんだか起きてんだかってーのは同じ！
昼間必死で起きてないと、夜全然眠れなくなる。
そうなると、吸引やら寝返りを！とかでかみさんを
たたき起こす事になる。（呼吸器のアラーム！）
だから無理矢理でも眠るようにしてる････
大変だよー

たんの量はすげーょ、でも、背中てのはわかんないや

大阪は、池田、吹田にしばらくいたよん。
新御堂は、相変わらず渋滞かなーー(^O^)

771 ：りゅう：2005/06/06(月) 15:29:43 ID:aJHhyXtm

今日もいい天気･･･
ぎーがーさん引っ越ししたんだね。大変だったでしょ？
住み心地はどうですかー

自分も、一体夜中何回目が覚めてるんだかわからない。
呼吸器未装着だから、目が覚める原因は大抵は体の痛み、足の痙攣、息苦しさなどなど･･
自然に寝返り打てないからね。つらいよね。
背中に痰って、モリー先生の映画でもタッピング（？）してたよーな気がする。
背中をバンバン叩いて、痰をはがれやすくするという療法。

772 ：サレンダー：2005/06/06(月) 17:41:39 ID:l15OX5yL

昨日、ＡＬＳと闘い続けた親父が死んだ。
数日前に気管支炎を患い、緊急入院。
最後の日は身体中から炭酸ガスが抜けずに血液中の酸素濃度が低下。
酸素ボンベを使っても、肺を動かす筋肉が完全に落ちた今、自発的呼吸が不可。
ここ最近の激しい咳によるモノであった。
痰もロクに吐き出せず喉は詰まる一方。
気丈だった親父が、助けてくれ、苦しいと初めて救いを求める声を出した。
寝ころがっていても、ベッドに腰をかけても楽になれる場所が無く、もがき苦しむ。
胸をさすって呼吸を助けるも追いつかない。

773 ：サレンダー：2005/06/06(月) 17:50:40 ID:l15OX5yL

延命治療を拒否した親父。
握ればつぶれそうな弱弱しくなった手を持つ事しか出来ない。

目からは涙が溢れ、呼吸不全で意識が朦朧とした中、最後の会話も何も出来ずに、家族が見守る中、逝った。
何も励ましの言葉もかけれなかった。
ありがとうのお礼の言葉も出なかった。
最後に親父は何を見て何を思って逝ったかもわからずに。

いずれを覚悟していたのに、こんなに悲しいなんて。
治る治らないは置いておき、身内や知り合いがまだ元気であるなら
お礼の言葉は先に伝えて置いたても悪くは無いと思う。

最後、サンプルとして脳組織や神経の一部を提供した。
もし俺がこの先ＡＬＳにかかっても、この時のおかげで治療法が出来ましたと
感謝出来る時代が来ることを祈る。

さよなら、おつかれさん。

774 ：ぱじーら：2005/06/06(月) 20:32:40 ID:DTDciQQ2

サレンダーさん
自分は、その時呼吸器をつけて死なずに現在に
至ってる。
人生色々････
あの苦しみわかります。

ご冥福をお祈りします。

自分は生きる！！

775 ：病弱名無しさん：2005/06/06(月) 21:18:12 ID:MdWz4umD

うちの父は寝たきりになってから一度も寝返りしませんでした。寝返りしなくてもいいエアーマットをつかっていました。空気の圧が自動的に変動(?)するやつです。病院のエアーマットではダメだと入院する時はエアーマット持参でした。

776 ：病弱名無しさん：2005/06/06(月) 21:21:28 ID:MdWz4umD

ｻﾚﾝﾀﾞｰさん、レス読んで涙がとまりません。私も父をALSで亡くしたばかりです。私の父も呼吸器をつけないことを決めていて、自発呼吸できなくなり入院。家族で24時間、呼吸介助をしましたがずっと続けることは不可能ですし、父は呼吸介助する手をとめるように言いました。

777 ：病弱名無しさん：2005/06/06(月) 21:27:13 ID:MdWz4umD

呼吸介助をやめると決めた２日程前から、父は友達、親戚ひとりひとりと最後のお別れをしました。まだ父の死から立ち直れませんが、病気の父からたくさんのことを学んだし、支えられていたのは介護していた私達だったと思う毎日です。携帯から長文失礼しました。

778 ：りゅう：2005/06/06(月) 21:43:45 ID:aJHhyXtm

サレンダーさん、775さん、
本当に本当に悲しい出来事だけど、お父さんたち、家族に看取られて幸せだったと思う。
どっちもつらいけど、人間不死身ではないし、いつかは・・・
その最期を、家族の見守る中・・・っていうのが、やっぱり幸せだと思う。
元気出して。私達も頑張るよー

人生、いろいろ経験しなきゃわからないことってイッパイあるね。
あと、とにかくやりたいこと、イッパイやったほうがいいよ、できるうちに。
体動くうちに、好きなことやっとけ！これホントに。

779 ：病弱名無しさん：2005/06/06(月) 22:00:15 ID:MdWz4umD

775です。りゅうさんありがとうございます。父の長かった闘病生活、介護生活、その中で学んだことをこれから何かに役だてることができたらと思います。無駄にしたくないから。そしていちにちも早く治療法が見つかることを心から祈っています！

780 ：病弱名無しさん：2005/06/07(火) 01:27:33 ID:QepW/fxq

いきなりすいませんが、サレンダーさん。僕も泣きました。僕はふとしたことでALSという病気を知り
今医学部を目指している者です。今年こそ医学部に絶対受かって神経内科に勤めてこの病気の治療法の発見に
一生をささげたいです。

781 ：sage：2005/06/07(火) 01:32:33 ID:A5GE3LDE

是非頑張って下さい
貴方のようなお医者さまに巡り会いたいです

782 ：病弱名無しさん：2005/06/07(火) 03:33:18 ID:TfTGLf7v

>>780
あなたのような人にはぜひ医師になっていただきたいと思います。
私も２月に父をＡＬＳで亡くした者です。
高齢だったので寿命だったのだと自分に言い聞かせてますが
やはり、悲しいし、悔しいです。
ぜひＡＬＳの研究をして治癒できるものにしてください。
そして、このスレの常連さんがこの病から解放されることを切に願います。
最近ＡＬＳの研究の進展を新聞などで報告されるのを目にします。
あなたのような人が増えれば案外早く治療法が確立するのではないでしょうか。

783 ：りゅう：2005/06/07(火) 22:40:34 ID:WHqlD72x

>>780　さん
頼もしい～。頑張って、神経内科医トップになってくださいね。

784 ：サレンダー：2005/06/08(水) 11:12:08 ID:Pk9hoadn

無事葬式を終え、親父の作った会社を引き継ぐ決意をしました。
これまでの信頼を損なわない約束は出来ませんが、努力はするつもりです。
最後の最後まで闘い続けた親父に申し訳ない決意かもしれませんが。

自分一人だけが特別に悲しい事では無いと、ここで知りました。
ＡＬＳになっている方、それを見守る親族の方、一日一日を楽しく
最悪の日が来ても笑って見送れる用にお願い致します。
（もちろん早期治療法が確立する事を願います）

親父が使用したネブライザーや吸引器は寄付しようと思います。
多くの方々の経済的負担等が少しでも和らげばと、親父の遺言です。

>>780
いいお医者さんとの出会いは患者さんに取って、大変な心の支えになります。
私は無学、無知ゆえに誰も助けられません。
しかし、これから大いなる分野に立ち向かって行く方に、
現状を報告出来る出会いがあってよかったと思います。
グッドラックです。

785 ：りゅう：2005/06/09(木) 02:08:48 ID:5hSeOdaW

日本VS北朝鮮を観ました。
最後、蹴り入れてた金選手（？）だっけ・・・マナー悪いなぁ。

サレンダーさん、いろいろ大変と思うけど、お父さんの会社、頑張ってね！
きっとお父さん、喜んでると思いますよ・・・

できるだけ、日々楽しい気持ちを持っていたい。どんよりしたくない。
でもやっぱり、とってもどんよりする時があるのは、避けられない。
誰も見てないところで、メソメソしたりもします・・・
でもたまに、ガーッと泣くとスッキリしたりする。泣くのもたまにはいいことだね。
最近症状が加速してる・・・息切れも前よりひどくなった。
先のことはわからないけどね。

786 ：ぱじーら：2005/06/09(木) 09:58:57 ID:QcbdRGgW

・・・・・
あまりにも重くなりすぎて、皆さん黙り込んでしまった････
これがＡＬＳ････

患者さん、家族の方、関係者の皆さん！
恐るべき病気ですが、立ち向かっている者もいます。
りゅうさんも、ぎーがーさんも、そして自分も････
めそめそしても何も解決しない。でも、凹む････
人間って弱い

この脈絡のなさが本音です。

787 ：病弱名無しさん：2005/06/09(木) 17:06:14 ID:n5uOX/EK

今まで人工呼吸器って、何か悪者のように思っていた。
でも、ぱじーらさんの切れ味の良い発言を読んで、またサレンダーさん
の呼吸器を付けない場合の苦しみを読んで、考えが変わってきた。
意識が保てるなら、どこまでも生きていくべきじゃないかと。

ぱじーらさん、もし良かったら教えて下さい。
呼吸器はご自分の意思でお付けになったんですか？

788 ：ぱじーら：2005/06/09(木) 22:13:30 ID:QcbdRGgW

７８７さん
呼吸器をつける、つけないは、まさに究極の選択。
前にも書いたけど、その瞬間はもうほとんど意識不明で
わけわかんないうちに救急車で運ばれて気がついたら、
シューシューってダースベーダー状態････(笑)

延命を拒否すればグッバイ。
どっちが良いのかは正直ワカラン････
ただ、今も家族や両親、兄弟や同僚の笑顔を
見る事ができて、メールでやり取りして、
さらに伝の心を使って怪しげな声で(笑)会話もできる！
こうゆー事が今の時代は可能なんだよな････
こうやって生きて行くのも悪くない････って少し思う。

医学の進歩もあと少し。
信じてがんばろーって思っております。

789 ：ぎーがー：2005/06/10(金) 02:32:44 ID:smQKAq7j

>>ばじーらさん

何か知らない間にエライ“シリアス”な展開になってますねぇ。。。

てか，２０代の俺がモノ言える立場やないけど，
今やったら【伝の心】とかで意思伝達もできるし，インターネットもできるわけですやん。
こうやって同じ立場の人と会話（？），コミュニケーション（？）もできるし。
（昔やったらＡＬＳ協会のセミナーとかに参加せなあかんかった記憶が。
　それも人工呼吸器をつけたままで，とか。）

で，何が言いたいかっていうと，『なってしまったもんは仕方が無い！』って事。
日に日に体が弱っていくにしても，そんな状況でも出来ることってありますやん。
それを見つけて楽しんだらエエんとちゃうかなぁ，と俺は思ってます。

癌（ガン）に適用されてる「お笑い療法」ってのんみたいに，
ＡＬＳも「お笑い療法」みたいなんありそうちゃいます？
俺は，お笑い番組みて楽しんだ次の日は体の調子が少しイイような気がしますよ。
（↑大阪人やからかなぁ）

「なったもんはしゃーない！今を楽しめ！」と意識転換するのが結構重要な気が俺はします。
長々とスンマセンでした。

790 ：りゅう：2005/06/10(金) 18:04:35 ID:3B29b0VT

ほんと、なってしまったもんは仕方ない！
笑える番組自分も大好きー
でも笑いすぎると、すげーつらい（苦しくなる）
でも観たい！→笑う→苦し～！→でも観たい！→笑う→苦し～！→続く･･･

それでもやっぱり、笑ってる時って幸せ。
こうして同じ病仲間と情報交換できるのも幸せ。

791 ：787：2005/06/10(金) 19:26:18 ID:QHLQLH8F

ぱじーらさん
ご回答ありがとうございます。
やはり呼吸器に対する認識が変わりました。

毎日が大変だと思いますが、ホントぱじーらさんの書き込み
楽しみにしてますので、また色んな話し聞かせて下さい。

ぎーがーさんやりゅうさんもお大事になさって下さい。

792 ：ぱじーら：2005/06/10(金) 21:10:26 ID:rdmSvDKr

わたくしも
笑うことはだーーいすき････
でも、りゅうさんが言うように笑いは苦しい。
呼吸器とのリズムが合わなくなってタイヘン。
人間の身体ってうまくできてるよ、、、正常ならね。

だからあまり笑わないようにＮＨＫ，ＢＳばかりみてる。
あーぁ････

793 ：りゅう：2005/06/12(日) 12:07:14 ID:MZuE2BCF

梅雨入りしちゃったー
ジトジト季節が続くんだなぁ・・・憂鬱だなぁ。
除湿機持ってないんだけど、買おうかどうしようか検討中。

ぱじーらさん、私もNHK結構観てますよ。

794 ：病弱名無しさん：2005/06/13(月) 22:32:53 ID:b21WYIkd

除湿機は確かに湿度を下げてくれます(60％くらいまで)が、
代わりといっちゃなんですが、仕組み上気温が上がるので要注意です。
エアコンの除湿機能だと、外に排気するので問題ないのですが。
動作音、消費電力なども考慮してみてはいかがでしょう。
家電板の除湿機スレです。一つ目は1000スレ、二つ目は現行スレです。
http://that3.2ch.net/test/read.cgi/kaden/1074874135/
http://that3.2ch.net/test/read.cgi/kaden/1118631925/
こういう説明でご不便でしたら済みません・・・

795 ：ぱじーら：2005/06/14(火) 00:07:13 ID:NAVMMSrO

寝返りしてもＴＶが見えるように
近くに鏡を置いてあるのだが、そこに自分の顔が写っている。
顔のかゆみが、以前ほどではないが、やはりあるので
毎日洗顔してもらっている関係か、顔色がいい、
と言うか赤い････赤ら顔。なんか変な感じ。

今日は、暑かった。もう夏？？はゃっ！

796 ：りゅう：2005/06/14(火) 00:25:43 ID:7PDuodRc

>>794
なるほどー。ありがとうございまーす！
ジトジト季節も、なんとか快適に過ごしたいものですね・・・
気候のせいもあるのかもしれないけど、とにかく体がだるいー。

夏ですよー、夏。なんか、この前年越したと思ったんだけど・・・
もう1年の半分きちゃったもんね。
この調子で今年もあっという間に過ぎるのだろーか？

797 ：病弱名無しさん：2005/06/15(水) 12:29:13 ID:UiMyLthr

この時期、洗濯物が困ります。
乾燥機持ってないし、浴室乾燥機機能もついてないし・・・
乾燥機付き洗濯機が欲しいよー。

798 ：病弱名無しさん：2005/06/15(水) 12:38:19 ID:UiMyLthr

重度障害者向け会話補助装置　　　　大阪府守口市のファンコム社長　松尾　光晴さん　３９

ＡＬＳ（筋委縮性側索硬化症）や筋ジストロフィー、頸椎（けいつい）損傷などで手足が不自由になり、
言葉が出なくなると、周囲との意思疎通が難しい。
何をしてほしいのか、どのような気持ちでいるのかわからないため、介護者もつらい。
全国に１０万人以上いると言われる、そうした重度障害者のために、松尾さんは会話補助装置「レッツ・チャット」を開発した。
音声に従いスイッチを押せば、画面に言葉が表示される。マイコン技術を応用したため、操作しやすくて価格が手ごろ。
軽くて携帯できるのも特徴だ。

続き↓
http://osaka.yomiuri.co.jp/wazaari/wa50614a.htm

799 ：ぱじーら：2005/06/16(木) 09:50:40 ID:/+03Jrj3

レッツチャットは、少し前に検討したことがある。
左向きは伝の心、右向いた時にレッツチャット。こうすれば
寝返りをしても意思表示可能になる････
これ以上機械まみれはいやだな、と思いやめたが････
もう一度検討してみよーかなー

う～ん････伝の心のフットスイッチ不調。
今日はここまでで３０分かかってるー！！！

800 ：病弱名無しさん：2005/06/16(木) 23:54:11 ID:wq4GvmVq

「新スーパーマン」で編集長のペリー・ホワイトを演じたレーン・スミス氏が
ALSで亡くなったそうです。ご冥福をお祈りします。
http://backnumber.dailynews.yahoo.co.jp/?m=m20050616-038&e=hollywood_stars

801 ：病弱名無しさん：2005/06/17(金) 01:20:30 ID:yH+lldET

１日も早く、1分、1秒でも早く治療法が見つかって欲しいです。心の底から願っています。

802 ：病弱名無しさん：2005/06/17(金) 01:35:06 ID:I+9SCDtU

一年間に何人くらい新たにALSになるの？

803 ：病弱名無しさん：2005/06/17(金) 02:59:42 ID:QqbIruuo

この病気は原因がわからずかかる。
が、ということは、原因がわからず治るということも絶対あると思う。
また、名のある大学病院ではどこもＡＬＳの研究をしており、研究成果も出てきている。
近い将来延命治療が当たり前になるのもと思われる。

804 ：りゅう：2005/06/17(金) 12:32:36 ID:qL7SD4vk

ぱじーらさん、フットスイッチの調子はどう？

>>802
1年間に、10万人に対して1～2人の確率で新たに発症するそーです。
有病率は、10万人に対して5～6人とも聞くけど。

805 ：ぱじーら：2005/06/17(金) 20:50:48 ID:5i73r6Wn

りゅうさん
フットスイッチ、なんとか････(・_・;)

806 ：病弱名無しさん：2005/06/18(土) 10:53:16 ID:aJy78GvH

昨日の深夜NHKでやっていた海外ドラマ「ジェニファーの明日」というのを見てALSを初めて
知りました。
ALSをネットで調べていたらこのスレを見つけて始めから一気に読みました。
原因が解明されて、一刻も速く治療法が見つかることを祈っています。

807 ：りゅう：2005/06/18(土) 15:34:49 ID:SJ8CMVQP

それ、観たかったな・・
再放送やらないかな。

808 ：ぎーがー：2005/06/19(日) 03:40:46 ID:XiFIRl5X

>>ばじーらさん

ばじーらさんの使っておられるフットスイッチって，市販のモンなんですか？
ＡＬＳ協会とかからの支給品を使っておられるのであれば，自作するってのはどうですか？

809 ：ぱじーら：2005/06/19(日) 10:50:20 ID:vmUd/B+Q

ぎーがーさん
フットスイッチは、伝の心にくっついてきたエアマットタイプ
どうも動きが不安定････
全力で蹴飛ばしてもびくともしなかったり、ちょっとふれただけで
暴走････おいおい。
ストレスの元(-"-;)

あー、カーソルが離れてゆく(ToT)

810 ：病弱名無しさん：2005/06/19(日) 16:03:17 ID:WLeBlk0Z

初めて書き込みます。
小学生の頃から（今は２７歳）の症状なんですが、
立ち上がって歩き出すときや、駆け出すときに
太ももが固まって動きづらくなってしまいます。
２，３歩踏み出すとその後は普通に歩いたり走ったり出来るんですが・・・

最近この病気を知り少し心配なんですが
ALSの可能性は有るんでしょうか？

811 ：病弱名無しさん：2005/06/19(日) 16:19:37 ID:+lglDAug

>>810

>>762を読みましょう。

812 ：病弱名無しさん：2005/06/19(日) 18:21:57 ID:wpO8oweg

>>810
その症状を見る限りで、ALSの可能性があるかどうかと言えば、
まず99％ないでしょう。

813 ：810：2005/06/19(日) 22:52:56 ID:WLeBlk0Z

>>811
>>812
回答ありがとうございます。
>>762のスレに移動します。
悪化するようなら病院に行ってみます。

814 ：ぱじーら：2005/06/20(月) 11:00:01 ID:pd8tLmM1

この前、呼吸器のメンテナンスがあった。
３ヶ月に１度の点検があるが、今回はまるごと交換。
いわゆるリンク品交換ってやつかな。
アラーム音が微妙に低くなった････
今までのは、時々不調になり苦しい思いをしたので、
よかった。
ただ、この呼吸器、チューブがはずれやすい。
喉を切開してそこにカニューレを装着、それに呼吸器本体からの
チューブ（回路）を接続しているのだが、その接続部分が
むせたりすると、その圧力ではずれることがおおい。
構造上の問題か？
はずれると当然呼吸できなくなくなるわけで、あまり
よろしくない････
自発呼吸はせいぜい数分なので、改善もとむ！

815 ：りゅう：2005/06/21(火) 00:37:11 ID:08B+lq9g

ぱじーらさん、外れやすいのはヤバくないか？心配だよ。
う～、なんか本当に心配なんですけど・・・

816 ：ぎーがー：2005/06/21(火) 03:47:27 ID:g9ObXwpK

>>ばじーらさん

知り合いの呼吸器メーカーの人に聞きました。

呼吸器の交換についてですが，チューブは毎回同じ長さには切られていないそうです。
だから，交換するたびに長いのがあったり，短いのがあったりするので，
今回は短いものが当たってしまっただけだと思います。

でも，あまりにも短いとメチャクチャはずれやすいし，
カニューレが呼吸器の方に引っ張られて苦しくなるので
メーカーさんに言ったら交換してもらえるので，
交換したほうがイイと思います。

こんなもんでいかがでしょう？

817 ：病弱名無しさん：2005/06/21(火) 15:52:21 ID:pKe1Odkc

アチコチがしびれた感じがする→筋力が落ちる
→しびれがとれる→少しは楽になる
→またしびれる→さらに筋力が落ちる・・・
て感じで毎日が過ぎてる
ハァ・・・

818 ：ぱじーら：2005/06/21(火) 17:37:54 ID:CIZJQzK7

色々ご心配お掛けしますm(_ _)m
チューブの長さが違う････そうなの？
同じようなきがするけど････聞いてみます。ありがとう！

まぁ、家には常に誰かいるようにしているので大丈夫！
････････････のはず(笑)

呼吸器のチューブは、一月に一回交換してる。これは
毎月新品が送られてくる。
使い捨てなので品質は････

819 ：病弱名無しさん：2005/06/21(火) 20:49:56 ID:liKo7q6E

患者さん個々の考えもあるので、どうか分からんが、
国が運営する治療・研究目的の施設を要望するというのは無理かな。

820 ：病弱名無しさん：2005/06/22(水) 02:18:25 ID:NHv6NmaR

>>819
大学病院とかじゃだめなのかな?専門の施設があった方がいいと思われますか?

821 ：病弱名無しさん：2005/06/22(水) 08:01:14 ID:fVPZHlfh

819 千葉県にありますよね？

822 ：819：2005/06/22(水) 09:44:43 ID:ufKIZqCe

遅レスですまんせん。
同じ施設の事か自信が無いが、自分が聞いた分には
千葉にある施設は似たような病気の人を受け入れるので
待ちの人が多くてすぐには入れんという話でしたな。
自分の知識が足らない様なので、少し調べてみます。

823 ：ぱじーら：2005/06/22(水) 13:15:36 ID:uVz8FFdX

引き続き、呼吸器の話。
寝返りを打って呼吸器と反対側に向くと、
どうしてもチューブがひっぱられてしまう。
それで、はずれやすくなるのだが、もうひとつ
喉のカニューレもひっぱられてしまうのでそれが、
切開した傷口に当たってしまい痛い。
もう少しで一年たとうというのにまだ痛い(-.-;)
喉が、いかにデリケートであるか････と、言う事ですね。

あー
伝の心フットスイッチ絶不調。
もうイライラしちゃっていかんいかん････
ここまで１時間以上かかってる(￣Ｏ￣;)
落ち着け！自分････

824 ：りゅう：2005/06/24(金) 00:20:43 ID:v0XZVE9D

先日ぱじーらさんも言ってたけど、昨日今日、鼻とその横がぴくついてる～
左の小鼻と、その横（頬にかけて）。何かいるな、これはｗ

ぱじーらさん、話聞いてるだけで痛そうだわよ・・・
喉は急所、大切な場所だもんね。

825 ：病弱名無しさん：2005/06/25(土) 18:17:38 ID:G9jdhGU9

この病は、男性のが多いんでしょうか？
このスレも男性多いみたいだし…素朴な疑問です。

826 ：病弱名無しさん：2005/06/25(土) 20:36:40 ID:U0w6hjUV

男性にやや多いそうです。

827 ：ぱじーら：2005/06/27(月) 10:25:22 ID:nkmquh0a

がーん！
日記が消えちまった！
伝の心に保存してあった半年分がぁーっ！
前にパソコンが落下クラッシュして、全データを失い
その後こつこつためた半年････
原因→フットスイッチの暴走。
ＣＤ－ＲやＤＶＤが搭載されてない悲劇(ToT)
こんな事なら少しでもフロッピーに入れときゃよかった。
どうせ少ししか入らないからメールアドレスしか、
保存してなかったよー････
悲しすぎる＿|￣|○

828 ：悩める人：2005/06/27(月) 12:16:53 ID:cX/V1vsZ

このスレと少し違うかも知れませんが、角皮硬化と診断されました。健康のため
野球のバットを長年振り回してきました。３年前に小指が曲がってきたので、病院へ行って
診察してもらったところ、指の皮膚と筋肉が癒着した角皮硬化と診断されました。
1-2年そのままにしていて、最近無理に伸ばすように圧力をかけたりしていたところ、小指の
小指の第２関節（？）と手のひらにかけて硬化がひどくなり小指の外側が６５度
に曲がってしまいました。病院へ行ったところ、手術する必要があると言われました。
手術成功の確率は半々ということでした。何か適切な方法はありませんか。
教えてください。

829 ：りゅう：2005/06/27(月) 13:14:40 ID:DyXfXJue

ぱじーらさん！ガーン！それはショック・・・
元気出してーー！

>>828
硬化は硬化でも、ここの硬化症とは全く違うから、他スレをあたってみることを
お勧めしますが・・・

830 ：りゅう：2005/06/27(月) 13:24:12 ID:DyXfXJue

「角皮硬化」でググってみたけど、そういうのはなかった・・・
症状を聞くだけだと、リウマチに似てるけどリウマチとは違うの？
「角皮」は皮膚のことだと思うけど、皮膚が硬化してることなのかしら。

どっちにしろ、たぶんここでは解答は得られないと思うので、
もう1度病院でしっかり聞いたほうが確実だと思います。

831 ：悩める人：2005/06/27(月) 16:07:32 ID:cX/V1vsZ

>830 ありがとう。そうします。

832 ：ぱじーら：2005/06/28(火) 09:46:40 ID:G9Su5mTH

ブログってのは、伝の心の足指１本操作で
やれるものだろーか････？
データ消失事件のダメージを考えると
出来るものならやりたいな････と、思い始めた。
友人から勧められたのもある。
なにか、自分の足跡を残しておき、直ったあとに
あーこんな事もあったなんて････････

833 ：病弱名無しさん：2005/06/28(火) 11:06:23 ID:r9zUvYpF

一つお聞きしていいですか？
手の違和感力がはいりずらいなどの症状が出てから
（痙攣もずっと）この病気と確定されるには、何の検査をもとに、
決められるのでしょうか？（言い方が変ですみません）
もう何ｹ月も調子が悪く症状も似てるため
マヒがいつ、くるのかと不安な毎日です

834 ：りゅう：2005/06/28(火) 12:55:50 ID:cf+hJIC3

ぱじーらさん、ブログも伝の心でできると思うんだけど・・・
どこのブログを利用するのかによるのかな？
もし始めたら愛読者になるよー

>>833
何の検査で「確定」というのは、ないのですよ。
経過を見るのが1番のポイントです。
で、手の違和感が出て何ヶ月も経っているのであれば、
神経内科の先生ならそれでALSの可能性があるかどうかわかるんじゃないですか？

>マヒがいつ、くるのかと不安な毎日です
確定もされてないのに、麻痺がいつくるのか？なんて考える必要ないと思うけど・・・

835 ：病弱名無しさん：2005/06/28(火) 15:11:54 ID:HVYfG4ro

昨夜、ALSの治療法が見つかる夢を見ました。亡くなった父も夢に出てきました。正夢になりますように！！！

836 ：病弱名無しさん：2005/06/28(火) 16:55:40 ID:r9zUvYpF

833です
りゅうさん。答えてくれてありがとうございます
早く、治療法がみつかります様祈ってます

837 ：病弱名無しさん：2005/06/28(火) 17:01:38 ID:FFIGAROs

ブログ、私は楽天でやってます。
他のより、文字も大きく設定できるし簡単ですよ。

838 ：ぱじーら：2005/06/28(火) 20:57:08 ID:G9Su5mTH

りゅうさん
どこを選べば良いのか････？基準がわかんない。
ＤＩＯＮ、アメーバブログ、ヤフー、を
覗いてみたが、、うーん････
要はやりやすさなんだよなー
もしかして無謀なチャレンジかなぁ？

楽天も、みてみまーすm(_ _)m

839 ：りゅう：2005/06/29(水) 11:56:00 ID:zWx1Ymqr

ブログもピンキリだもんね、どれがいいのかなー
自分もよくわからない・・・(-_- )
やっぱり、どなたかのお勧めがいいんじゃないかな？

840 ：病弱名無しさん：2005/06/30(木) 22:22:08 ID:L6Fs5S3p

初めまして。私は大学で看護学を専攻しています。
卒論のテーマをＡＬＳ患者様への看護について取り上げようと考えています。
突然で大変申し訳ないのですが、質問よろしいでしょうか？
大阪で社長をされているＡＬＳ患者様がいらっしゃる、とチラッと聞いたことがあるのですが
自力でグッても探しきれなかったので、この方についてご存知の方がいらっしゃれば教えていただけないでしょうか？
どこで質問していいのかわからず、２ちゃんねるしか思いつきませんでした・・・

841 ：りゅう：2005/06/30(木) 23:21:44 ID:q2F049lj

>>840
う～ん、私も存じ上げません・・・
お力になれず、すみません。

842 ：840：2005/07/01(金) 00:32:48 ID:pFsxlBsH

>>841
りゅうさん、ご病気でお辛いところ即レスありがとうございます。
こちらこそ、突然不躾に質問して申し訳ありませんでした。答えて下さったりゅうさんのお気持ちが嬉しいです。
ここの皆さんはセルフヘルプがしっかりされていて、看護学生の私も勉強になります！

843 ：病弱名無しさん：2005/07/01(金) 02:58:48 ID:mq6rGk9g

>>841
おそらく春山さんのコトだと思うけど
ttp://www.hni.co.jp/
春山さんはALSではなく、筋ジストロフィー患者さんです。　年に一度くらいTVで見たりしますね
最近は通販番組にも出てらっしゃるようです

844 ：病弱名無しさん：2005/07/01(金) 10:53:34 ID:37vxfN8g

大阪で、ALSの患者さんかどうかはわかりませんが
かなりの研究や機器開発している
方はいらっしゃいますよね？ALS協会の方に聞けば
何かわかるかもですね

845 ：ぱじーら：2005/07/01(金) 17:18:00 ID:oN/u+E6H

ブログをかなり検索してみたが、
患者本人のものは、さすがに少ない。
特に呼吸器装着者なんてのは殆んどいないな････
こりゃ希少価値？(･∀･)
んーポジティブシンキング！(笑)

もう７月だ。
器官切開もうすぐ１周年！？

846 ：病弱名無しさん：2005/07/01(金) 21:04:03 ID:kiYhLCn1

はじめて参加致します。知り合いがこの病にかかり、あっと言う間に痩せ間もなく呼吸器をつけり様です。しかし、明るく前向きで必ず回復する。と頑張っています。早く治療方法が見つかる様、心底祈るばかりです

847 ：病弱名無しさん：2005/07/02(土) 02:09:21 ID:IaSxqvyF

あらゆる病が治る方法が見つかりますように祈る

848 ：もえ：2005/07/02(土) 02:15:23 ID:VPml9lvN

先月、父がALSと判りました。
最初は悲しくて何もする気が起きなかったのですが、ただ進行していくのを見
てるのではなくて、父の為に何かできる事はないかなと本屋さんやネットで有効なものがないかと調べていま
す。今のところ確実に進行を遅らせると保証はないもののコエンザイムQ10や
マグネシウム製剤、イチョウ葉、DHEA,ノニ、メラトニン等のサプリが脳や神経系
を活性化するといった情報があったのですがこういったサプリを試している方
いらっしゃいますか？他にマッサージや気功にも通おうかと話しています。
多少進行を遅らせる程度でもかまわないので何かいい情報お持ちの方いらっしゃったら教えて下さい。

849 ：りゅう：2005/07/02(土) 02:34:09 ID:1FFREN0x

あー、今日も夜更かし。蒸し暑い。

もえさん、初めまして・・
サプリメント等で、この病気の進行を遅らせたという実証はなかなかありません。
でも、それも個人差があると思うので、いろいろ試してみるのはいいかも？
マッサージはお勧め。必ず、やったほうがいいと思う。
専門家に頼まなくても、家族にモミモミしてもらったり、関節運動の介助をしてもらうだけで、
かなりラクチンになります・・・
気功はどうなんでしょ？お父さんがいろいろ試すこと自体に賛成であれば、試すのも手かも。
ただ、あまり乗り気じゃなさそうな時は、無理強いせずに・・・

私の意見としては、あれこれ試すのもいいけど、
あんまりそれにとらわれず、のんびりリラックスできる空間を作ってあげることをお勧め。

ワガママなもので、患者としては、周りが暗いと、ものすごい悲しい。
自分は病気が発覚した時、家族に溜め息ばかりつかれた時期があって（家族も無意識なんだけど）、
それを見ていただけで「自分は最低だ」「迷惑かけてる」と思い込んで、
居場所がない気がして・・・何もかもが嫌になったことがあった。
ワガママ承知で言えば、溜め息つかないでね・・・なんて思っちゃいますわ。

とにかく、もえさんも無理ないようにね、頑張って。

850 ：ぱじーら：2005/07/02(土) 10:21:09 ID:TYL/ey7z

８４６さん
知り合いの方はいくつですか？
よろしければ、ぜひここへご参加ください(*^_^*)
と、お伝えください。
楽しくやりましょう(^_^)

もえさん
ＣＯＱ１０は、しばらく飲んだことがあります。
あと、プロポリスとか････
結局気休めでしかなかったよな(-.-)
サプリは精神安定剤だととらえれば、それはそれで
価値があると思いますが････
お父さんもここに参加しません？
ヘタなサプリより良いかもよ！

851 ：病弱名無しさん：2005/07/02(土) 11:27:58 ID:rNeFtQGp

ＡＬＳでの筋肉の萎縮は、病初期から出るというよりも、
手や足が動かなくなってから、動けない事による萎縮が原因なのでしょうか？

852 ：病弱名無しさん：2005/07/02(土) 11:31:18 ID:IaSxqvyF

846です。ぱじーらさん、有難うございます。50才の方です。必ず伝えます。皆さん、ここの方は前向きなので、良い方向に向かわれると思います。暑いですから、ぱじーらさんも夏バテされませんように。

853 ：りゅう：2005/07/03(日) 01:36:29 ID:AMDuifUj

ぱじーらさん、やりやすそーなブログ見つかったかな？
そういえば最近ぎーがーさん登場しない・・・

>>851
いきなり萎縮するってことはないよ。
「手や足が動かなくなってから」っつーのは極端だけど、
萎縮には2通りあって、この病気上の、どうにも防げない萎縮と、動かさないことによるやせ細り。
手足が痩せた！→ALS？・・・って、ほぼないよ・・・
その前に、相当な何かがあるハズです。

854 ：ぎーがー：2005/07/04(月) 04:17:49 ID:yI15IzJw

>>りゅうさん

いやぁ，家庭内不和っちゅうか，ちょっとした揉め事で
かなりムカムカした日が続いていたので，パソコンの電源自体を入れてなかった……

ご心配ありがとうございますm(_ _m)～　～(m_ _)m

伝の心は左足でやっているわけですが，自発呼吸もできますし，まだモノの飲み込み自体も大丈夫
な状態なんです。私，ぎーがーは。
で，リハビリの為に『車椅子で食事ができるようなテーブルセットを揃える』だの，
『介護用ベッドを買いなおす』だの，でゴタゴタゴタゴタ。。。

てか最近，１日の内で，起きて活動している時間がだんだん長くなってきているような感覚が。
多分，合計２０時間ぐらい起きてるような。やっぱ【寝る】んて体力がいるねんなぁ，と思う今日この頃。
りょうさんはそういう感覚あります？

>>ばじーらさん

ブログっすかぁ。いいですねぇ。
もし始められましたら，俺も愛読者になりまーすっ。
がんばってください！！

855 ：りゅう：2005/07/04(月) 10:01:55 ID:MUrgF6ZH

ぎーがーさん^^
私も同感。「寝る」って、しんどい。
なんて言うか、勿論寝て楽な時もあるけど、起きた時の体の調子はすこぶる悪い。
「寝て楽」じゃないか、「横になって楽」かな。
眠ってしまうっと、目が覚めた時すっっっごい疲れてる。
あ～、スッキリ目が覚めて、う～～ん・・・なんて伸びをしてみたい・・・
なんて、患者にとっては夢のまた夢か。

856 ：ぱじーら：2005/07/04(月) 13:52:59 ID:HnJ9KPst

多分････
寝返りが、自由に出来ないから疲れがたまる？
わかるような気がする。
こりゃどーしよーもないでござる(^_^;)

857 ：オカチュウ（ここ専用コテハン）：2005/07/06(水) 00:11:55 ID:KJst8rYG

なぜ郵政民営化を急ぐのだーっ
そんな法案よりも介護者と障碍者の費用負担を軽くする法案を作ってくれー

…と愚痴ってみる親父がＡＬＳの私
最近、ヘルパーと看護婦の訪問が減った……入浴は増えたが

858 ：病弱名無しさん：2005/07/06(水) 14:17:21 ID:/xecoqbl

中国の西山病院を検索してみて下さい。
西山病院は、現段階でALSの唯一の治療法と呼ばれている「ES細胞の利用」を行っています。
日本では文部科学省がゴーサインを出さないので研究が進んでいません。
私は文部科学省に請願メールを送りました。早くしてよ、と。

859 ：ぎーがー：2005/07/07(木) 03:08:30 ID:r1Z5KQqM

>>りゅうさん　ばじーらさん

低反発マクラ（→テンピ●ール）なんて効果がありますかねぇ？
寝返りが打たれへんねやったら，少しでも快眠をぉぉぉぉぉぉぉ（；Ｔ△T）／~~~~

860 ：りゅう：2005/07/07(木) 03:25:11 ID:xljwR7M3

ぎーがーさん
活動時間が近いなー

自分は低反発枕愛用。もうコレじゃないとダメ。
絶対、高くてもイイやつをお勧めしますよ。もちろん自分はテンピ●ール。

さて～寝るか。

861 ：ぱじーら：2005/07/07(木) 10:06:13 ID:SSLKKCG4

低反発枕、利用してます。メーカーは、わかんない。
睡眠をきちんと普通の時間にとると言うのは、
寝たきり患者には大変だよね。

862 ：病弱名無しさん：2005/07/07(木) 14:34:31 ID:/EmmuAar

テンピュールって密着する分、夏は頭が暑くなりませんか？

863 ：タクロウ：2005/07/07(木) 16:13:33 ID:rOKk5Rrp

軽はずみな事を言ってるかもしれませんが。
最近テレビで、小児癌で長く生きられないと宣告された
少女が、それでも諦めずに希望を持って病気と闘ったら
癌細胞が跡形もなく、なくなったそうです。
医学的にも考えられない、医学的に説明のしようがない
まさに【奇跡】としか説明ができない事が実際におきています。
自分は人間の体には、説明の出来ない病に侵されるなら
人間の体には、説明の出来ない病気を直す力が必ずあると思います
人間は通常出せる力の３０％しか出してはいません。
残りの、７０％にその奇跡をおこす力が必ずあると思います！
皆さん、これから暑くなりますがお体に十分気よつけて下さいね！

864 ：もえ：2005/07/07(木) 16:20:24 ID:L2ntQNTC

りゅうさん、ぱじーらさん。サプリの件でご意見ありがとうございました。
お礼言うの遅くなってごめんなさい。
ここ数日私自身父の病気の事で頭いっぱいで体調崩してしまって寝込んでました。
まだ告知から１か月、、今後の事考えると頭いっぱいで。。
早く気持ちが落ち着いて父も家族もリラックスして毎日を送れるようになれば
いいなと思います。
サプリはやはり気休め程度しかないんですね。体に悪いものではないし、今は
少しでもなにか気休めが欲しい時なので父と相談して試してみる事にしました。
あと、パソコンもすすめてみたのですが、今までなかなか機械とは縁遠かったので
ちょっと抵抗あるようです。
無理にすすめずにゆっくり様子見て本人に余裕が出たらにします。
早く父もパソコンできるようになってここに参加させてもらえたらいいのになって思います。

865 ：ぱじーら：2005/07/07(木) 20:28:42 ID:SSLKKCG4

たしかに、奇跡ってのはあるだろうな････
気持ちの持ちようだろう。
スーパーサイヤ人になれるかどうか？！(笑)

866 ：病弱名無しさん：2005/07/07(木) 20:36:42 ID:/ozfXLQ+

奇跡は起きる。何度でも。

この言葉はお気に入りの言葉です。

867 ：病弱名無しさん：2005/07/07(木) 21:18:35 ID:SSLKKCG4

もーいちどあるきたい！

868 ：病弱名無しさん：2005/07/07(木) 23:38:53 ID:SaAKpRqN

こんばんはー。
うぅ、２ちゃんでリアル患者さんが書いてるのはけーんしてしまいましたよ。
今後ともよろしくお願いします。いま、めちゃ忙しくて。しばらくROMってます。
秋になればあれやこれやとカキコしていけますのでよろしくおねがいします。
一応、呼吸のリハビリ、コミュニケーション支援のようなものをしていますが、
まだ就職先が全く未定なので、来年以降の活動が白紙なのです、はい。

869 ：りゅう：2005/07/08(金) 01:45:37 ID:32O/MZI3

火事場の馬鹿力ってのもあるくらいだから、人間には秘めたる力もあるんだろーね。
体の調子が悪くなり始めて、自分がこの病気に罹っていることをまだ知らなかった時、
この不調が治るんだったら何でもする、どんな治療でもリハビリでもする、って思ってた。
でも何故か、現実を知った時、その気持ちはなくなった・・・
前向きとか悲観的とか、そーいう問題じゃなくて、先を考えて思ったのは、
美味しいもの食べたい、旅行に行きたい、友達と時間を共有したい・・・
とか、そんなんばっかだったよ。

でも、治療法（完治）はまだちょっと遠いとしても、
進行を止める方法は、近い将来見つかるかなー。
研究員さん、ガンバって欲しいですわ。

870 ：228：2005/07/08(金) 03:07:58 ID:5WhbC+tQ

ちょっと日にちが経ちましたが…
『集まれ！難病「ＡＬＳ」患者　協会県支部が呼び掛け』高知新聞
http://www.kochinews.co.jp/0507/050702evening04.htm

ところで、皆様はALS協会に参加されているのでしょうか？
勢いでこちらに書き込んでしまってから５ヶ月、
現在父は言葉がほぼ話せなくなり、首の支持補助具は立っている時はほぼ必須となり、
腕の筋力低下・バランスの多少の不安定などがでましたが、
とりあえず一人で生活の出来るような状態でいまして、現在仕事をしつつ時々旅行などをしています。、
現状が、家族を含む介護者が絶対必要、というわけではまだないので、未だ協会に参加しようと思うには至っていないのですが、
参加された方はいつ頃から参加されたのでしょうか？

871 ：病弱名無しさん：2005/07/08(金) 08:18:40 ID:fBJfx0Ed

うちの父はALSと診断されてからわりと早く協会に参加しましたよ。

872 ：りゅう：2005/07/08(金) 16:34:05 ID:o/9xM9Wn

>>870
ALS協会に入会はしてるけど、今のところ何かに参加したことはない・・・
集いとか。
でも、会報誌送ってくれるから、情報やらは得られるよね。

873 ：ぱじーら：2005/07/08(金) 17:58:34 ID:ny9xYbsZ

はいったほうがよい？

874 ：病弱名無しさん：2005/07/08(金) 21:37:15 ID:H/h4e3dk

>骨髄細胞から「筋肉のもと」、筋ジス治療に応用期待
http://www.yomiuri.co.jp/main/news/20050708i501.htm

とうとう始まりましたね。

875 ：ぱじーら：2005/07/09(土) 09:51:02 ID:XJ/Xgznd

最近ＩＥを開いて３０秒位たつと
急に画面がフリーズ寸前になる。なんじゃこりゃ？って
画面を閉じると････下からカジノとか出会い系の広告が。
削除しようとすると、パスワード？を聞いてくる？
これなに？すげーウザぃ
伝の心が(・_・;)

876 ：りゅう：2005/07/09(土) 14:30:46 ID:werXqXed

いつの間にやらIEの設定が変わっちゃってるとか？
伝の心使ったことないからよくわからないんだけど・・
ぎーがーさんならわかるかも！（？）

877 ：870：2005/07/09(土) 20:09:02 ID:W38tf3RZ

お答え、ありがとうございます。
とりあえず入会するかは本人意志に任せたいと思っていますが、
今のところ入会しようという思いにまで至っていないというのが本音です。

>>875
設定かスパイウェアかウィルスか…
別スレで聞かれると答えが見つかりやすいかもしれません。
PC初心者板：エロサイト見たら…助けて下さい！Part56スレ
http://pc8.2ch.net/test/read.cgi/pcqa/1119362324/

878 ：ぎーがー：2005/07/11(月) 01:58:37 ID:Wqg6KSEy

>>877

ＡＬＳ協会かぁ。俺も入会を勧められて会報も１年分読みました。

あれを読んで，「こんなに頑張っている人がいるなら自分も！」と思う人もいるし，
「そんなん無理…」って思う人もいます。ちなみに俺は，
「こんなん書かれても，時間とお金と人間（←ヘルパーとか家族）が多い特殊な人間だけやんけ！」
と，少し怒りすら覚えました。

と批判ばっかりしててもいけないんで（反省），
自分以外にもＡＬＳに立ち向かってる人がいる，って実感したり，
>>872でりゅうさんが書かれてましたが，患者さんの集いなどに参加してみたければ
入会してみるのもイイと思います。

それより，このスレッドの方がリアルタイムで【生（なま）の言葉】を
聞けるので，少しずつでも参加されてみてはいかがでしょう？

879 ：ぎーがー：2005/07/11(月) 02:14:25 ID:Wqg6KSEy

>>875

ばじーらさんへ。

スパイウェアに侵入されてる，と考えられますねぇ。
（多分，ShowBehind.comのような気が。。。）

もしスパイウゥアがばじーらさんのＰＣに入っているならば，
【Ad-Aware】か【spybot】というソフトで駆除できるので，頑張ってみてください。

駆除してもポップアップ広告が開くようならば，また対処法を考えます。

880 ：病弱名無しさん：2005/07/12(火) 15:16:12 ID:E9/zPLlY

>>875
スパイウェアを>>879のソフトで除去したら、spywareblasterという
ソフトで以降常時監視ができるようになります。

881 ：ぱじーら：2005/07/12(火) 21:23:03 ID:5jlw73w/

取りあえず
ブログ始めました(*^_^*)
難しい････
でもがんばります。

http://plaza.rakuten.co.jp/pajira/
まだ不備だらけ････

882 ：ぱじーら：2005/07/12(火) 21:36:00 ID:5jlw73w/

ありがとう！

883 ：病弱名無しさん：2005/07/13(水) 01:52:26 ID:UWghYYcG

ばじーらさん、お気に入りに入れましたよ。
楽しみにしてます。

884 ：ぎーがー：2005/07/13(水) 02:14:08 ID:zKX5cL42

>>882
ぱじーらさん。

ブログ開設おめでと～＼（*＾▽＾）/
お気に入り登録＆コメントかきこ，やらせてもらいました。

同じ【伝の心ユーザー】として入力，大変やと思いますけど，
頑張ってください！！

885 ：ぎーがー：2005/07/14(木) 14:41:39 ID:wmiC++ZQ

ぱじーらさん。

あれからＩＥの調子はどうですか？
スパイウェアを除去できましたか？

886 ：ぱじーら：2005/07/14(木) 21:01:25 ID:g5vjzWMm

うーーん

887 ：ぎーがー：2005/07/15(金) 02:14:04 ID:TIlyiOql

>>ぱじーらさん，りゅうさん，また，このスレを読んおられる方々。

ぎーがーもぱじーらさんに感銘を受け，この度ブログを開設いたしました。
何かぱじーらさんのを色々パクってるっぽいですが，そこはお許しをm(_ _；)m

難病ＡＬＳ患者・ぎーがーの闘病ノート
http://blog.livedoor.jp/zennosoromon/

よろしくお願いします。

888 ：病弱名無しさん：2005/07/15(金) 03:47:37 ID:rerJpNXb

ぎーがーさんのもお気に入りに入れましたよ。
たとえ病に体は犯されたとしても、気持ちは犯すことが出来ないのですよね。
その、お気持ちを尊敬いたします。
そして、治療法が見つかることをお祈りしています。

889 ：病弱名無しさん：2005/07/15(金) 12:23:36 ID:kIw3AIs9

今なんとか歩けて、車の運転もなんとか出来てます。家族に負担掛ける前に、まだ動けてるうちに自殺しようとか思ったりしてます。

890 ：りゅう：2005/07/15(金) 13:57:23 ID:OMQO2H3Q

てすと

891 ：りゅう：2005/07/15(金) 14:00:49 ID:OMQO2H3Q

あ～、やっと書き込めた・・・
しばらくアク禁で書けなかったぞ・・・

ぎーがーさんもブログ開設おめでとう！楽しみにしてるよ。

>>889
患者さんですよね？
自殺とか、軽く言っちゃダメだよ・・・
もちろん、本人にとっては切実な悩みだけど、口にしちゃダメだよ。
話そうよ。ね？？

892 ：機械的水虫治療方法：2005/07/15(金) 14:46:25 ID:tFkuTdOo

団塊の日本人です。ご参考までに私の病気に就いて書かせて頂きます。

２０歳代　何の病気だったか分かりませんが、両方の太腿に力が入らず、全速力で走っても駆け足程度の速度しか出ませんでした。
　　　　　仕事が忙しく医者には行きませんでした。
　　　　　そのころ、外食ばかりで炭酸飲料をよく飲んでいました。これでは力が出ないと思い食事を変えました。
　　　　　その食事とは、御飯、味噌汁、魚、豆類（納豆、落花生、豆腐等）、特性お酢（一日当たり大さじ三杯）です。
　　　　　特性お酢とは、お酢１カップに卵の殻１個を入れ一週間位経過したものです。
　　　　　この食事は子供の頃の食事と同じものです。

何時太腿に力が蘇ったのか定かで有りませんし、この問題で医者に行った記憶が無く自然に良くなった感じです。
現在健康状態は普通の人と同じであり、運動不足解消の為ダンベル体操をしています。

ＡＬＳと関係有るや無しや。小生には全く分かりません。
以上。　　　
　　　　　

893 ：病弱名無しさん：2005/07/15(金) 17:06:16 ID:uoycJQV0

>>889
私の父は６年前に８０歳で亡くなりました。
６２歳で発病し１０年後には気管支切開で呼吸器を使用してました。
タン取りは母がずっとしてました。最初は家族も慣れない事ばかりで大変でしたが、
そのうち家族にとって父の看病で結束でき生き甲斐のようになって来ました。
私もそうですが、子供(父にとっては孫）も病気と戦ってるおじいちゃんの姿を見て
すごく成長したと思います。なくなった今でも自分たちのおじいちゃんのことを
ものすごく誇りに思ってるようです。

894 ：りゅう：2005/07/15(金) 23:28:18 ID:OMQO2H3Q

ぱじーらさん、IEの調子よくなった？

895 ：ぎーがー：2005/07/16(土) 03:41:21 ID:F/B1gJiQ

>>りゅうさん

ブログへのコメント，ありがとうございます。
早速，コメントに対する返事を書いておきましたので，また読んでください。

896 ：ぱじーら：2005/07/16(土) 13:34:09 ID:siOM2seT

りゅうさん、ぎーがーさん、アドバイスくれた方、
色々ありがとう。ＩＥもスパイウェアをやっつけてほぼ
正常になりました。
それからぎーがーさん、ブログ開設おめでとう！

実は、もう一杯一杯でへたっております････(*_*)
ブログと２ちゃんの同時進行は、体力、気力的に無理がある。コピペの参加でもキツイ・・・・・
だからこちらはあまり書き込めなくなります、
ご免なさいm(_ _)m

897 ：玄さん：2005/07/17(日) 04:39:06 ID:OHb6squ3

質問よろしいでしょうか？
ＡＬＳを発病すると、体重に変化はみられるのでしょうか？
やはり、筋肉が痩せていくことで体重が減ることはあっても、増えることは
ないのでしょうか？

898 ：病弱名無しさん：2005/07/17(日) 04:51:12 ID:Kb/ZITaX

自分は当初、痩せまいと肉をたくさん食ってました。

899 ：りゅう：2005/07/17(日) 15:43:19 ID:xix5jEdz

>>玄さん
食事さえきちんと摂っていれば、そーんなに減らないと思うよ。
筋肉が萎縮して体重が落ちるというよりも、
食事が摂りづらくなることで痩せる・・って感じかな。
増える事も、おおいにあります。運動量減るし～

900 ：玄さん：2005/07/17(日) 15:45:39 ID:E6MBy0cU

返信ありがとうございます＾＾

901 ：ＪＵＮ：2005/07/17(日) 16:31:40 ID:3ovgpXtN

こんにちは。４５歳の男性です。
ここ半年位の間に以下の気になる症状が続いておりまして、正直ＡＬＳではないかと
不安に感じています。
皆様方のアドバイスをお願いいたします。
①手指が明らかに萎縮・短くなってきて、指が曲がり始めてきました。
　また、手指に関節痛が生じ、指先が使いにくくなってきました。
②筋肉が全体に「ふにゃふにゃ」になってきて重いものが持ちづらくなってきました。
③皮下に接触痕が容易につくようになり、その痕が消えるのに時間がかかるようになりました。
④歩くときにつっばる感じがして歩きにくくなってきました。
⑤ときどき筋肉がぴくぴく痙攣するようになりました。

902 ：りゅう：2005/07/17(日) 18:02:02 ID:xix5jEdz

>>JUNさん
病院は行きましたか？
神経内科へすぐにGO！

903 ：ぎーがー：2005/07/18(月) 00:27:15 ID:pT1oaqHL

>>玄さん

そんなに減るもんでは無いと思います。
俺の場合は，恥ずかしながらＡＬＳと診断されてから５ｋｇぐらい太った時期がありました。

動きたくても動けないし，疲れやすいから昼寝の回数がアホみたいに増える，
でも食事量が変わらない。って生活をすることになるんで，一時期は増える傾向にあると思います。

その後，首を支える筋肉とアゴの筋肉が衰えてきて，食事が取れなくなるので
痩せていくと思います。

>>ＪＵＮさん

神経内科を一度外来で行ってみて，検査入院が必要って言われたら
してみたほうがイイと思います。明らかに日に日に衰えているようでしたら
筋電図をしてもらうとハッキリしますよ。

904 ：病弱名無しさん：2005/07/18(月) 02:56:59 ID:S9b8/IY+

まだ治療法は見つかりませんか？

905 ：ＪＵＮ：2005/07/18(月) 08:33:49 ID:DlizrMZX

りゅうさん、ぎーがーさん有難うございました。
一度信頼できる神経内科を受診してみようと思っています。
ところで、ＡＬＳの症状として、指が短くなったり曲がったり関節痛がしたりする
ことは一般的なのでしょうか。
また、ＡＬＳの場合、筋電図でどのような異常がみられるのでしょうか。
ご教授願えると幸いです。

906 ：りゅう：2005/07/18(月) 11:58:14 ID:nC5tvFkG

>>JUNさん
手の指は、麻痺が始まり時間が経つと、曲がってきます。
自分の場合、曲がってはいるけど、手の指に痛みは生じませんでした。
股関節、肩関節は痛いけど・・
針筋電図をすると、波に異常が出るそうです。
どんな異常・・ってのは詳しくはわからないけど、
多分検査時に波を見ながら説明してくれると思いますよ～

とにかく、重い病気じゃないことを願っていますが、1日も早く病院へ・・・

907 ：ＪＵＮ：2005/07/18(月) 18:12:33 ID:DlizrMZX

こんばんは。
りゅうさんご返答有難うございます。
ところで、私は半年ちょっと前に体調の異変を感じていろいろな医者巡り、いわゆる
ドクターショッピングなるものをして来ました。
最初は、内科、整形外科、リウマチ科、脳神経外科等を中心に検査などを行ってきま
した。しかし、これという病気にはたどり着けませんでした。
因みにＡＬＳの場合ＣＰＫの数値も跳ね上がるものでしょうか。
私が４月に血液検査したときの値は７５で正常でした。
ＡＬＳの場合の血液検査値で特異なものがあればお教え下さい。

908 ：病弱名無しさん：2005/07/18(月) 22:23:55 ID:B8EX1DlZ

>>907
ttp://www.qole-acct.co.jp/mnd/als.html
折角ぐぐる大先生が居るんだから、ｲﾛｲﾛ検索してみましょうよ

909 ：りゅう：2005/07/19(火) 00:23:08 ID:w9ngBIfZ

JUNさん、ここで数値の話をしても、何も結果はでないし、
とにかく病院へ。

910 ：病弱名無しさん：2005/07/19(火) 06:11:37 ID:fx2j5SCY

ALSでは初期症状が出てから半年、経過観察をして
異常かそうではないかというのがわかるらしいけど、
みなさんの場合はどうでしたか？
ちなみにALSと診断されるまでに平均で1年2ヶ月だったかな？

911 ：病弱名無しさん：2005/07/19(火) 10:09:06 ID:VW8gi8OB

昔、特集でALSにかかった20歳の女性を取り上げてたなぁ
今、その人生きててHPもあるんだよね
リンク張りたいけどやばいかな？？
知ってる人は知ってるだろうけど

912 ：病弱名無しさん：2005/07/19(火) 18:43:28 ID:lSx2OXGk

興味じゃなくて
病気について知りたいですね

913 ：病弱名無しさん：2005/07/19(火) 21:35:42 ID:5zV8KIeO

910さん、診断されるまで平均1年2ヵ月もかかるんですね。似たような症状の病気も多いからでしょうか。ちなみに初期症状って？私の父は指が曲がって伸びない、指先に力が入らない、って感じでした。これが初期症状かな？

914 ：ぎーがー：2005/07/20(水) 01:23:48 ID:BmzboK7I

>>JUNさん

俺の場合はＣＰＫが９００まで跳ね上がりましたよ。
でも，かなり特殊な例だったらしく，あまり参考にならないかも。。。

あと，筋電図。
２種類あって，筋肉を針を刺すモノと刺さないものがあります。
もちろん『刺す』方が１回の検査でハッキリします。筋肉が悪いか神経が悪いか。

まっ，百聞が一見にしかず。まずは受診しましょう。
神経内科で有名な病院に行ってくださいね。

>>910さん

俺は初期症状が出てから１年後にＡＬＳと認定されました。
というのも，初期症状が出ても，その症状が一瞬で消えてしまうため，「気のせぇやろ～。運動不足かなぁ」
って勘違いしてしまうため，なかなか検査入院までたどり着かないからやと思います。

俺も，初期症状が出てから検査入院するまで９ヶ月もブランクがあったし。

915 ：ぱじーら：2005/07/20(水) 14:40:24 ID:GLFdNu7q

起き上がりたい！
なぜ、こんな簡単な事が出来ないんだろ････？
相当な重病人でも介助の手を借りれば、ベッドをアップしてそのまま起き上がれるはず････
なぜか？
呼吸器のカニューレが、ちょっと動くだけで、すごい刺激になり強烈なむせを誘発するのだ。
確かに、喉は急所だ。極めて敏感な場所に穴をあけて呼吸器のチューブを差し込んでいる訳だから、ちょっとした刺激でも身体が拒絶反応を起こしてしまう････のだろうな。
でも、それでは実際に起き上がっている人って････？？

う～ん････何が違うんだろー
根性、、、かな？！
だけど「むせる」ってのは、自分でコントロールできないよ(ToT)
くそーっ、散歩いかせろっー！！
<終>

916 ：ぎーがー：2005/07/21(木) 00:41:25 ID:xesRi+5g

諸事情によりサイトを以下に移転いたしました。

http://plaza.rakuten.co.jp/omenwin/

よろしければ再登録お願いします。

917 ：病弱名無しさん：2005/07/21(木) 15:15:09 ID:EKejdXtn

911さんへ
20歳でALSになってしまった女性の話ですが
ﾘﾝｸはりつけは無理でしょうか？
ちなみに携帯からの書き込みですみません

918 ：(´＝ω＝`)：2005/07/21(木) 19:24:48 ID:8dmuZyJu

>>917さん
『素敵な明日』でググってみてください。

919 ：(´＝ω＝`)：2005/07/21(木) 19:27:51 ID:8dmuZyJu

ｵｲﾗ､その方のおかげでＡＬＳって病気小学生の頃から知ってるのに
何も力になれん。なにか協力するにはどうしたらよいのだろう。
くやしい

920 ：病弱名無しさん：2005/07/21(木) 19:33:37 ID:eX7A22Gy

その方は発症してそろそろ１０年くらいになるんじゃないかな？
もう体のどの部分も動かないはずです。HPはご家族やボランティアの方で
運営してると思う。ここで貼らなくても、ぐぐってみそ
マナー守ってね

921 ：病弱名無しさん：2005/07/21(木) 20:16:33 ID:EKejdXtn

〔すてきな明日〕教えて下さりありがとうございます。
ですが携帯からなのでどう検索していいかわからないんです
携帯からはみれないんでしょうか？

922 ：(´＝ω＝`)：2005/07/21(木) 20:38:27 ID:8dmuZyJu

>>921
携帯でも
ttp://www.google.co.jpここで検索
グーグルは携帯でも文字なら表示してくれるよ

923 ：病弱名無しさん：2005/07/21(木) 21:14:59 ID:9q08DmT3

皆！後三年頑張れ！良い薬が出来ると研究者が言っていました。まだオフレコですが、又動ける様になるはず。そしたら、全員でオフ会するのです！

924 ：ぱじーら：2005/07/21(木) 21:48:47 ID:iho14QZk

うぁ！
本格的なＨＰ。平間さん････
自分もがんばろ！

［ぱじーらの難病ＡＬＳ闘病日記］
http://plaza.rakuten.co.jp/pajira/

自分にプレッシャーかけてどーする(-.-;)

925 ：病弱名無しさん：2005/07/21(木) 22:43:07 ID:7cBGj5Ke

>>915
ばじーらさん、ちょっとでもギャッジアップしてもむせちゃいます？
カニューレの径とか形が、ばじーらさんの喉の形にフィットしてないかも
呼吸器での呼吸はちゃんとできてるようだから、カフ漏れはないんだろうけど。
カニューレは何種類かあるから訪看Nsや訪問Drに相談してみては？
書き込みだけで判断する漏れもいい加減で申し訳ないですが

寝っぱなしだと、無気肺→肺炎が起こりやすくて、寿命にかかわるし
なるべく日中は上半身おきていたり、数時間の両側臥位（さすがに伏臥位うつ伏せは
自宅では難しいだろうけど）を取ったりしたいとこですけどねー。。。

926 ：りゅう：2005/07/21(木) 23:07:38 ID:BKx0xV5S

>>923
マジですか！？

927 ：病弱名無しさん：2005/07/21(木) 23:16:49 ID:EKejdXtn

921です
ありがとうございました。感動で読ませて頂きました
それから、症状が良くなる開発とは、本当ですか？

928 ：病弱名無しさん：2005/07/22(金) 00:39:00 ID:pz6dijPd

>骨髄細胞から「筋肉のもと」、筋ジス治療に応用期待
少し上にもありましたが…
新聞にも載っていましたが3年以内には「筋ジス」に有効な治療方法が確立されるとのことでした。
根本的な原因は違いますが、骨髄細胞やES細胞の研究が進んできたという証拠。
ALSに有効な薬が近い内に開発されても何ら不思議ではない状況です。

929 ：病弱名無しさん：2005/07/22(金) 00:46:56 ID:G/VpfHfb

923です。928さんのおっしゃるように、日々の開発は目覚ましいのですよ。現状維持でなく、治す方向が開発されます。原因が掴めてきたらしい。皆さん、頑張ろう

930 ：(´＝ω＝`)：2005/07/22(金) 03:01:15 ID:ddiKj/gi

>>927さん
いえいえどういたしまして
でも本人は>>920さんの言うように体のどの部分も動かないはず
なんですよね。
じぶんは正常な体のくせして、何も出来ないのがなんだか情けないです。

931 ：病弱名無しさん：2005/07/22(金) 06:34:48 ID:9gXCMWD+

ALSの親父を持つ者です。親父が亡くなる夢を今日見てしまいました･･･。
涙流しながらガバッと起きて涙でグチョグチョorz
精神的にやられそうです。
でも親父には僕しか居ないので頑張ります。

932 ：病弱名無しさん：2005/07/22(金) 06:35:49 ID:9gXCMWD+

パニっててageちゃいましたorz

933 ：ぱじーら：2005/07/22(金) 10:15:27 ID:3KsnTAz3

725さん
ありがとうです。サイズがあるとは知らなかった。
聞いてみます。
カニューレから横もれするのも、そのせいかなぁ(?_?)

934 ：りゅう：2005/07/22(金) 11:23:29 ID:Y/kMiorN

>>931
ガンバリすぎず、ガンバって・・・
って、言い方おかしいかな。

自分もこの前、夢で、外を歩いてたら（！）目の前に友達がいて、
一生懸命目の前で名前を呼んでいるのに、その人には声だけしか聞こえず、
自分の姿は見えないみたいで、「え？え？」ってずっとキョロキョロされた。
自分は泣きながら、ずっと名前を呼んでた・・・・ら、目が覚めた。
ホントに泣いてた。

夢の中ではよく動ける体だったりもするんだけど（笑

935 ：病弱名無しさん：2005/07/22(金) 13:51:28 ID:lXeCyLNb

>>933
そうなんですよ。カニューレのパイプ部分の内径と外径は年齢相応にだいたい
サイズは決まってるんだけど、曲がり方とか、長さとかはいろいろ種類が有るはず
で、普通は何種類か試してむせや漏れが少ないものを選んでくんだけど、訪問に
よっては、カニューレの扱う種類が決まってたりすると、それほど自由に選べない
こともあるような。
うまくはまればギャッジアップの角度くらいではむせないし。
本当は年に1～2回、専門病院で、レスパイト＋検査目的で短期間入院して
肺のチェックや呼吸のセッティングを調整してもらうといいんですけどね
（車検みたいなもん？）
一方では、カニューレ変えても、なかなかむせが収まらず、気切孔の隙間から
唾液がどんどん出てくる方もいます。

936 ：ぱじーら：2005/07/22(金) 17:29:52 ID:3KsnTAz3

なるほど！

937 ：病弱名無しさん：2005/07/23(土) 06:24:40 ID:/l82bsU/

脊髄性進行性筋萎縮症と診断されてから何もする気がない
苦しい怖い
悲しい

938 ：病弱名無しさん：2005/07/23(土) 08:21:40 ID:i7aAydUp

前にここに書き込みされたことある方ですか？

939 ：病弱名無しさん：2005/07/23(土) 09:58:58 ID:HFjONA9+

＞937さん
ALSとは違う症状なのですか？
苦しみわかります。何言ってもなぐさめなんかにならない・・
けどこの場で苦しみを吐いていいんじゃないかな？

940 ：病弱名無しさん：2005/07/23(土) 10:38:04 ID:+B2iiIrE

>>937 いつごろからどういう症状があって、初期症状から
どれくらいで診断されましたか？

941 ：ぱじーら：2005/07/23(土) 10:41:43 ID:f2GVVv00

ブログのデザイン変えてみました！
どうですか？

http://plaza.rakuten.co.jp/pajira/
［ぱじーらの難病ＡＬＳ闘病日記］

942 ：病弱名無しさん：2005/07/23(土) 11:55:05 ID:/l82bsU/

>>939
病名は違えどＡＬＳと同じ系統の病気だそうです…
まさか本当に自分がこのような病気になってしまうなんて
気が狂いそうになる…

943 ：病弱名無しさん：2005/07/23(土) 11:59:07 ID:/l82bsU/

>>940
おかしいなと感じたのは一年くらい前でしょうか？
両肩が下がったような感じがしていたのは気付いていました…
それ以上はなにがなんだかわかりません…

944 ：りゅう：2005/07/23(土) 12:22:02 ID:9aDcDefN

ぱじーらさん、ブログかっこいいよ～！
ぎーがーさんのもかっこいいわ～

945 ：りゅう：2005/07/23(土) 12:30:28 ID:9aDcDefN

今日、NHK教育テレビで20時から「きらっといきる」で、
人工呼吸器をつけた脊髄性進行性筋萎縮症の方のドキュメント番組やるﾖ

946 ：ぱじーら：2005/07/23(土) 13:35:29 ID:f2GVVv00

みるぞー！　たのしみ

947 ：931：2005/07/23(土) 18:41:04 ID:c7QOZJbp

>>934氏へ

どうもありがとう。
その言葉でまた頑張れそうだよ。
ほんとにありがとう。

948 ：ぱじーら：2005/07/23(土) 20:55:08 ID:f2GVVv00

見たけども、ちょっとちがうなぁ････
言葉を持ってるし手も動く。
うらやましいよ！

949 ：病弱名無しさん：2005/07/23(土) 21:10:06 ID:Sthxmyen

>>948
ぶっちゃけ、麻痺の箇所や、進行の度合いも微妙に違うっす
あとは発症してから何年たつか、とかですね
もちろん、病気の種類もそうだけど、個人差が大きいですよ。
横隔膜の動きがしっかりしてるならば、四肢体幹の麻痺があっても
生命の直接的な影響は少ないですね。
一方では、例えば多系統萎縮症のうち、シャイドレーガー症候群
という病気ですと、突発的に呼吸や心臓が止まるという急性リスクも
あることもあったり。。。

950 ：ぎーがー：2005/07/24(日) 23:50:50 ID:BDE5g9Ec

>>937

脊髄性の筋萎縮症やったら，完全な治療法はなくても
進行を抑制する治療法があったはずですよ。

俺も脊髄性の可能性が無いか検査してもらったけど，全く関係なかったので医者に「残念」って言われてしまった経験が。
なので大学病院系の神経内科を受診してみては？

951 ：病弱名無しさん：2005/07/25(月) 10:22:07 ID:fkV73EtV

たまたま見つけたのですが、
「まなつのみかん」というサイト内のフリーウェアに、「HeartyLadder」という入力支援ソフトが。
概要等を見てみると、伝の心に似ているのかなとも思うのですが…。

「まなつのみかん」
http://www.try-net.or.jp/~takaki/
「まなつのみかん」内の「HeartyLadder」
http://www.try-net.or.jp/~takaki/hearty/index.html

952 ：りゅう：2005/07/25(月) 14:30:59 ID:S1FCS1hb

↑なかなかよさそうですね・・
このスレもなんだかんだで950を超えたか～
日本列島に台風が近付いてる・・・
久々に外出を予定してたのにいいぃぃ～～～～～～～～ｶﾞｯｸｼ

953 ：病弱名無しさん：2005/07/27(水) 01:21:59 ID:evf77h0E

台風は過ぎたかな？@関東

954 ：病弱名無しさん：2005/07/27(水) 01:37:06 ID:WKqHcbcx

そろそろ次スレ立てましょうかね
今さっき立てようとしても立てられなかったんで
またタイミングを見計らって立ててみます
ではﾉｼ

955 ：りゅう：2005/07/27(水) 18:38:18 ID:ztwhSX9C

954さん
次スレお願いしていいですか？嬉しいっす
じゃあもう少し現スレ埋めましょう

今日は台風一過で、暑～～い日だった
朝方、仰向けでいたらいきなり舌を噛んでしまった・・・
ずーっと痛い

956 ：ぎーがー：2005/07/28(木) 02:29:30 ID:HC6cEVlz

>>951

[まなつのみかん]訪問してきました。
伝の心なんかより使ってて面白そうですね。
無料でダウンロードできるっぽいし、ネットにも対応してるんがスゴイですね。

凄いサイトを発見して下さってありがとうございます。

>>りゅうさん

ＡＬＳスレ、９５０オーバーおめでとうございます。
もうすぐパート２になりますね。パート２の１０００超えあたりに治療法が見つかるといいですねぇ。

957 ：望：2005/07/28(木) 20:16:48 ID:QnrThG68

おはつです。一ヵ月前に父がALSだと診断されました。その後からここのページを読んだりしていてぱじーらさんやぎーがさんのカキコに元気をもらいながら過ごしてきました。一日も早く治療方法が見つかってほしいと毎日思っています。

958 ：病弱名無しさん：2005/07/29(金) 12:57:57 ID:4wjTQ/p7

958

959 ：ぱじーら：2005/07/30(土) 13:42:35 ID:GI+Kgz3d

＜今日のブログ＞
後悔
している事がある。そのひとつは、自分の声を残しておかなかった事。
今使っているパソコン【伝の心】にも音声読み上げ機能がついているが、いかにも合成音声であまりよろしくない。日常会話くらいパソコンに録音してしておくべきだった。

実は、病気がどうもとんでもないものだと判ってきたころに録音しておこうと思った事がある｡｡｡｡なぜやらなかったんだろ････

家族との会話を自分の声でする、こんな当たり前な事をＡＬＳは奪い去る。。五感は正常だからつらいですねぇ

まだ、声を失ってない患者さんは、ぜひ検討を！！！
いや、マジで････後悔
している事がある。そのひとつは、自分の声を残しておかなかった事。
今使っているパソコン【伝の心】にも音声読み上げ機能がついているが、いかにも合成音声であまりよろしくない。日常会話くらいパソコンに録音してしておくべきだった。

実は、病気がどうもとんでもないものだと判ってきたころに録音しておこうと思った事がある｡｡｡｡なぜやらなかったんだろ････

家族との会話を自分の声でする、こんな当たり前な事をＡＬＳは奪い去る。。五感は正常だからつらいですねぇ

まだ、声を失ってない患者さんは、ぜひ検討を！！！
いや、マジで････

http://plaza.rakuten.co.jp/pajira/
［ぱじーらの難病ＡＬＳ闘病日記］

960 ：病弱名無しさん：2005/07/30(土) 13:57:44 ID:mTJJ8dn0

ＡＬＳの原因は運動神経が過剰にカルシウムイオンを取り込むのが原因
なんだっけ？

961 ：ぱし゛ーら：2005/07/30(土) 14:04:09 ID:GI+Kgz3d

すみません、だぶりで！

962 ：ぎーがー：2005/07/30(土) 15:40:12 ID:sJvgfCXK

>>960

あくまでも仮説やけど、今一番有力視されてる要因。

963 ：病弱名無しさん：2005/07/30(土) 19:21:24 ID:pyJVQySY

先週親父がＡＬＳって診断された。
不安で飯も食えないし眠れなかった。
情報を集めようとしたけれど、初めはなんか怖くてできなかった。
今はだいぶ現実と向き合えるようになった気がします。
ここや色んなサイトを見て勇気付けられました。
これから先どうなるか想像もつかないけれども、親父を支えて行こうと思います。
おまいらがんばれ！俺もがんばるよ。

964 ：まあ：2005/07/31(日) 21:46:35 ID:C0P6DN4l

初めて書き込みます。私の父がＡＬＳです。診断されて２ヶ月がたちました。
ＡＬＳの治療法はないとは言うものの良いと言われる事はなんでもしてあげたいと
思っています。みなさん何かしている事はありますか？
ちなみに，うちはコエンザイムを飲んでる事とゲルマニウムをつけてたり，気孔をお願い
いてみたり。。。みなさんの経験をお聞きしたいのですが？

965 ：りゅう：2005/08/01(月) 01:58:22 ID:cDRL8Qgh

こんばんは
>>963さん
自分は患者だから、家族はどう思ってるのかな？って思っちゃう
結局、お互い不安だらけだもんね。
何かあったら、気兼ねしないでお互い気軽に話し合える環境が理想だと思う。
「親父を支えて行こうと思います」っていうアナタは素敵だよ。

まあさん、初めまして～
私は特に、何かを新たに試すことはしていません。
マッサージや関節が固まるのを防ぐストレッチは実践してます。
でも色々と試している方も多いと思いますよ。
気持ちが沈む事が多いから、気分転換が1番いいと、私的には思うのであります～

966 ：まあ：2005/08/01(月) 21:24:45 ID:naadbGzR

りゅうさんお返事ありがとうございました。
初めて書き込んだので返事をしていただいただけでも何だかうれしいです。
私もストレスをためないのが一番だと思ってます。
父は，このままじっと足が動かなくなるのを待ってるだけなんてイヤだと
言い，よいと思われるものは何でも試したいそうです。
正直，お金はかかりますね。うちははっきり言ってお金持ちの家ではありません。
でも父の前向きに病気と闘っている気持ちを大切にしたいです。
ささいな事でも情報ください。

面倒かもしれませんが，ストレッチとは具体的にどんな事をしていますか？
お手数でなければ簡単に教えてください。。

967 ：りゅう：2005/08/02(火) 00:06:34 ID:cDRL8Qgh

まあさん
うちもお金持ち系じゃなくて～(*_*;)
治療等にお金がかからないにしても、やはり何かにつけお金、って必要だと実感する日々・・
関節が硬くなったり筋肉が弱るのは、病気が進む上で仕方ないけど、
ある程度日頃動かしているのといないとでは、かなり違うと思います。
重要なのは肩関節と股関節。これが固まってしまうと、あとあと大変なので、
少しでも和らげるために、腕を無理の無いところまで上げたり、肩を回したりします。
股関節は、自分でできるならば、あぐらをかくような座り方で足の裏を合わせてストレッチします。
もし本人が無理ならば、仰向けで膝を立てて、介助者がゆっくり外側に開いてあげたり・・
でも、どれも絶対無理ないように～
私は生活のいろんなことを、敢えて「あ～もうダメだ！」と思うまであまり便利にしません。
多少危険が伴う（？）ので家族からは危なっかしいと思われてるけど・・

でも、出来ない！と思ったことは潔く諦めて、人を頼っちゃってます。

968 ：まあ：2005/08/03(水) 00:24:08 ID:FNShPYul

りゅうさん説明ありがとうございます。。
さっそく父に話してみます！！
うちも生活の中でいろんな事をギリギリまで便利にしません。
父がそう望んでるんです。
でもりゅうさんのように頼るって事も大切だと思います。
もっと頼っていいんだよ。。って言いいたいけど，
なんだか気恥ずかしい。。
でも父がこの病気になって父と私たち家族の距離が身近に感じる事が
できました。

話はかわりますがすべての書き込み一気に読んじゃいました。
父もパソコンを覚えて仲間入りできたらなーって思います。

969 ：りゅう：2005/08/03(水) 10:30:56 ID:TvoH4pPd

今夜20時からNHK教育テレビ、
「-アンコール-　シリーズ　福祉機器開発の現場から　
　第１回　自分の言葉で伝えたい　～携帯用会話補助装置～」

内容は↓

福祉機器の開発を通して障害者にとって真に必要な支援とは何かを考える２回シリーズ。
１回目は、体の障害などで会話が困難な人のための「携帯用会話補助装置」を紹介する。
開発にあたった大手電機メーカーの社員は、父親がＡＬＳによって話せなくなったことをきっかけに
コミュニケーションがとれないことの辛さを体験し、会話補助装置の開発を決意する。
数々の壁にぶつかった開発の日々。製品誕生までの道のりをドキュメントする。

これ、たぶん伝の心だよね？

970 ：りゅう：2005/08/03(水) 10:32:38 ID:TvoH4pPd

まあさん
お父さんも、ここでみんなとおしゃべりできればいいね。
是非是非、悩みとかなんでも語らいましょー。

971 ：病弱名無しさん：2005/08/03(水) 12:18:25 ID:700vaFhr

>>969
レッツ・チャットの様です。
http://www.nhk.or.jp/fnet/arch/mon/50418.html

972 ：りゅう：2005/08/03(水) 14:11:25 ID:TvoH4pPd

そうか！レッツチャットだった・・

973 ：まあ：2005/08/03(水) 22:58:03 ID:FNShPYul

NHK「福祉の機器開発の現場から･･･」見ました!!
あの機械はみなさん持っているのですか？？
いくらぐらいするんでしょう？
確か補助が使えるような事を言ってましたよね？
なんせ１才の子供の相手をしながらだったので集中できなくて。。。
先の事を考えると気になることや不安な事が多すぎる。
でも父本人のほうが私の何倍も不安なんだろうな・・・。

974 ：病弱名無しさん：2005/08/04(木) 08:18:24 ID:GNUl4uE7

娘がミオパチーらしいんすけど、どのスレに行けばいいんすかね？
情報が少なくて困ってるのですが．．．

975 ：病弱名無しさん：2005/08/04(木) 09:28:39 ID:m2a6GU33

まあさん。言葉の機器
最後の方で、たしか12万円って言ってたような。。

976 ：りゅう：2005/08/04(木) 10:44:10 ID:7piI/9cn

おはようです
まあさん、自分は今のところキーはなんとか手で打てる状態なのでそういう器機は使ってないです。
ぱじーらさんやぎーがーさんは、「伝の心」を使っておられるようですよ。
まあさんのお父さんは、今どのような状態でいらっしゃるのでしょうか？
先のことは不安だらけ・・・でも、一気に考えちゃうとヘトヘトになるので、1つ1つ考えましょー。

>>974さん
ミオパチースレはないみたいですね～

筋疾患のいろいろ
http://www.ncnp.go.jp/hospital/news/kintop.html

977 ：まあ：2005/08/04(木) 12:32:04 ID:CDvMrO05

おはようございます。ってもうお昼ですけどね。
今、会社のパソコンで書き込んでます。
うちのお父さんは現在はつえでなんとか歩いている状態です。
腕も少しずつ進行してるようで力が最近はいらないようです。
でも、本人はまだこの病気の事を詳しく知りません。
医者からの最初の告知では、足は将来車椅子になり、
呼吸器をつけるだろうと聞かされているだけです。
本人以外(家族)はこの病気の全て知っています。
なので父が喉がつまるとか、腕が上がらない。などの言葉を聞くと
そろそろか・・・・と思い泣きそうになります。
父は今、病気に対して前向きです。でもいつか全てを知った時、
どうなるんだろう。。。不安です。
まさか、手も動かなくなるとは、思ってないのです。
医者は段階を経て告知するのでしょうが、
どのタイミングで全てを言ったらいいのか毎日悩みます。

でもりゅうさんやばじーらさん、ぎーがーさんの書き込みを読んでると
みなさん明るくてなんだか気持ちが楽になります。

978 ：病弱名無しさん：2005/08/04(木) 15:27:51 ID:SXwmOiEW

>>923 詳しく

979 ：Sunny：2005/08/04(木) 22:21:39 ID:R31xJB6w

初めてのカキコです。家族がALSです。
田舎に住んでるけど、あるだけのお金を使って、
いっそ福祉の充実してそうな所に引越そうかと。
もちろん在宅で。これって無謀ですかね？
そんなにどこも変わらない？お金はとっておいた方がよい？

980 ：りゅう：2005/08/05(金) 01:15:57 ID:CEqiId3A

毎日の高湿度にへたり気味・・・・

まあさん
最初の段階で、呼吸器まで話は進んでいるんですね。
告知のタイミングは人それぞれで、その人の年齢や性格、環境など考慮して行われるべきだし、
告知する側の言葉の選び方で、受け止め方もいろいろと変わってくると思います。
でも、体の自由が刻々と奪われていく以上、本人もしっかりと把握する必要がありますよね。
お医者さんと相談されてはいかがですか？

>>979さん
う～む。お金はとっておいたほうがよい！と思う。
でも、お住まいの地域の福祉があまりにも充実していないようなら、引っ越すのもありかと・・

981 ：元介護家族：2005/08/05(金) 01:45:46 ID:wasl654m

>979
福祉の地域差は実際ありますよね。
東京都などは独自でいろいろ制度を設けてます。
難病、障害者、高齢者（当てはまれば）と、結構充実してます。
うちは隣県だったので、へ～いいねえ、って言ってました。
じゃあ都内に引っ越そうか？とは思わなかったです。
家の場合は進行がエライ早く、施設等探す間も無くあっという間に
動けなくなってしまい、引越しなんてとても無理でした。

Sunnyさんのご家族はまだ車の移動などに苦痛はないですか？
それから、在宅なら特に患者さんの心のやすまる場所が大事です
（わざわざ言うまでもないですけど）。
家の場合は、時々尋ねてくれる近所のお友達の存在も、大きかったです。

お金はどんなものに使うか、それぞれですが、
うちの場合は、介護保険と支援費を限界まで使い、
自費の持ち出しは数十万てとこでしたかね。100万は掛かってないはず。
症状が進むのが早くて、全く使わなかった手すりに20万もかかったり(^_^;)
失敗もありましたが。

Sunnyさんのご家族がどうしたいかを聞いてあげて、
よく相談してください。
引っ越すということは掛かる病院も（当然主治医も）かわるということ
なので、そのへんもよく調べて。

982 ：974：2005/08/05(金) 02:03:07 ID:7Zaa6IEy

>>976
気にしていただきさんくすです。やっぱそのサイトが一番詳しいですよね．．．
典型的な先天性良性タイプなので、医者もほぼ放置で（まあ治療法が無いので
仕方ないっすけど）どうしようかな～とか思ってます。
まあ運動させとくしかないのかなぁ。

983 ：元介護家族：2005/08/05(金) 02:16:51 ID:wasl654m

つい、Sunnyさんへのレスが長くなったので、分割します。連続すみません。

NHKの番組、見たかった！多分元大手電気メーカー社員のMさんのことですよね。
レッツチャットの件でメールで相談したら、すごく心のこもった返事をくれました。
10月の福祉機器展でお会いしたときも、汗だくで説明されてて、
詳しくお話しようにも、順番待ちができてる状態でした。
レッツチャットにはほんとにお世話になりました。
でも、うちも患者がパソコンには興味を示さず、
レッツチャットに打ち込む単語は「こおり」や「吸引」で精一杯でした。

上にもでてましたが、ALS協会の活動にはやっぱりちょっと腰が引けました。
会長さんをはじめ、この病気のパイオニアの方々には頭が下がります。
でも、プレッシャーにもなるんですよね。
うちは初めから呼吸器は拒否で、これをどうにか説得しなくてはならないんじゃ
ないかと、悩みました。
あの会報見ると、呼吸器装着の患者さんが当たり前に載ってますから。
でも、説得自体が患者の負担になりはしまいか？付けない選択も尊重すべきなのでは？
といつもいつも自問自答してました。
結局私の母は、呼吸器を付ける付けないという状態になる前に､亡くなってしまいました。

正直、ALS協会の会合などに出席できるのは、かなり恵まれた環境の方だけです。
もちろん、ボランティアを募集して、育てて、大変な苦労をして
恵まれた環境を勝ち取ったわけですが。
（患者自身が介護ステーションを立ち上げて、ヘルパーさんを自給自足している方もいます。）
でもどうしようもない温度差を感じてしまいました。

また長くなってしまった。暑い日が続いてますが、脱水には気をつけて。
ばじーらさん、ブログ見ました。そのうち遊びに行ってもいいすか？
ぎーがーさんのも見に行きますﾉｼ

984 ：元介護家族：2005/08/05(金) 02:21:01 ID:wasl654m

連続長文のおわびに新スレ立ててみます。

985 ：元介護家族：2005/08/05(金) 02:32:06 ID:wasl654m

立てました。

筋萎縮性側策硬化症/ALS◎運動ニューロン疾患/MND 2
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1123176413/l50

タイトル長すぎだそうです。二桁まで行ったら後半は省略する？

986 ：病弱名無しさん：2005/08/05(金) 11:02:05 ID:3JapsKtr

ＮＨＫ教育放送のレッツチャットの特集番組、再放送される様です。
８月１０日（水）１３：２０～１３：４９

987 ：まあ：2005/08/05(金) 12:47:37 ID:k+sPhG2/

りゅうさん･･･いつもお返事感謝してます。
こういう書き込みをするのって初めてでしたが何らかの反応や返事がないと
ちょっと寂しかったりします。

わたしもsunnyさんと一緒で引越を考えてました。
近所の人とはかなり仲が良かっただけに、かえって気を使うというか・・・
父もつえを使って歩いている所を近所の人に見られたくないようでしたので。
やっぱり一番は、田舎よりも都会の方が福祉もよさそうなので。
現在、考え中です。

元介護家族さんいろいろなお話参考になります。

988 ：りゅう：2005/08/05(金) 14:20:36 ID:CEqiId3A

新スレ立ててくださりありがとうございまーす！

まあさんの、

>父もつえを使って歩いている所を近所の人に見られたくないようでしたので。

すごいよくわかる。
自分の頭の中では、この姿も自分だし、堂々としよう！と思いつつ、
元気だった頃の自分と今の自分をいつも比較してしまい・・・
わかってはいるのに、ものすごい葛藤があった。今もそう。
そうやって思う自分に自己嫌悪だったり。やんなっちゃうよねー
でもね、最近思いました。やはり、家族が今まで通り、
こーんな病気になっちゃったけど、私の子供です、夫です、妻です、父です、母です・・・と、
それがどうかしましたか？くらいの顔してくれていると、
なーんかホッとするというか、あ、よかった・・・って思う。

さぁさぁ、こっちのスレを埋めて新スレにお引っ越しだぁ～

989 ：病弱名無しさん：2005/08/05(金) 17:22:24 ID:Ua5I4QIj

皆さんは自宅療養の方が多いのでしょうか？
私の父は、１８年間同じ病院でお世話になりました。その間、母は一日も休まず
朝から夜まで病院で付き添っていました。
病院では毎日マッサージ治療とか、パソコンの使い方などを教えてもらっていました。
看護婦さんや先生、掃除の方が毎日明るく声を掛けてくださり、家に居るよりは
気分転換が出来て良かったと思います。

時々、父に家に帰ってみないかと聞いても、車椅子で近所の方に会うのが嫌みたいで、
「ちゃんと歩けるようになったら帰る」といっていました。
父はＡＬＳの病気のことをあまり良く理解してなっかたようです。
入院するきっかけは、歩き辛くなった時、病院の診断が椎間板ヘルニアでした。
その手術のせいで自分は歩けなくなったと思っていたようです。
だから、毎日一生懸命リハビリ訓練をがんばったのだと思います。

990 ：まあ：2005/08/05(金) 22:02:22 ID:4kNSnGqL

りゅうさん。。お気持ち聞かせていただいてほんとうに感謝！！！！！
父は告知後，もう誰とも会いたくないって言ってました。
私が父だったら同じことを言ってます。絶対。
これからは私も父ももっと強くならねば！！
もし私が父と立場がぎゃくだったら･･･家族にどうしてほしいか，どんな事をしたら
喜ぶのか。。自由に動ける私には１００％わかってあげることは無理だと思うけど，
考えていきたいです。このスレに感謝です。

９８９さん聞いてよいですか？入院費って1日いくらぐらいなんですか？
というのは私も母も働いています。母はあと1年半で定年退職です。退職金・年金など
これからのお金の事も考えるとなんとしても母は定年まで働くそうです。
もし定年前に父が車椅子になったとき，病院は受け入れてくれるのでしょうか？
わかる方，教えてください。

母に仕事やめてお父さんと一緒にいてあげたら？とも言うのですが，
先の事を考えるとどの判断が一番よいのか決めかねています。

991 ：病弱名無しさん：2005/08/05(金) 22:56:48 ID:gswYSaif

突然おじゃまします。私の父もALSでした。自宅介護でしたが、調子が悪くなり３回ほど入院しました。詳しくは分かりませんが、身体障害と特定疾患で無料でした。まあさんの気持ちすごくわかります。父と娘という立場で同じなので。

992 ：元介護家族：2005/08/05(金) 23:07:58 ID:wasl654m

スレ立ての手際が悪くてお恥ずかしいです。

どの病気でもそうだと思うけど、たまたま同じ病気だから
こうやっていろいろ相談しあえるわけですが、結局は患者や家族の
仕事や経済や地域性や死生観や主治医の方針やいろんな状況が
ひとりひとり違いますから、結局自分で悩んで決めなきゃならない。
まあさんやりゅうさんと私も同じでした。どうすることが一番いいんだろう？
って毎日考えました。でも「一番いい」方法かどうかは、
後になってみないとわからない、というか、どうしたって後悔は少なからず残ります。
それなら、とにかく一緒にいてあげること。でも仕事をやめるのは最後の手段にしたほうがいいです。

まあさん、
入院費できるかどうか、お金のことも主治医や病院のソーシャルワーカーさんに
聞いてみたらどうでしょう？　ただ、この病気の患者を入院させてくれる病院は
少ないので、ALS協会に問い合わせるか、主治医に聞いてみてください。
おかあさまの定年される1年半後には、お父様の症状は今よりは進んでしまうと
思います。病院で療養するにしろ在宅にしろ、介護保険は必須ですから
（入院しても介護保険を使える病院もあったと思います）、
申請がまだでしたらなるべく早めに市役所に行ってください。
特定疾患の認定を受けて、使えるサービス（自治体によってかなり違います）
はがんがん使いましょう！　窓口の人間が特定疾患の制度をよく理解していない
こともあります。一度断られても、しつこく食い下がりましょう。
いろんな思いで一番辛い時だと思うけど、ここは気をしっかり持って、
役所の担当の人と信頼関係結べるようになれれば、しめたものです。

993 ：まあ：2005/08/05(金) 23:23:28 ID:4kNSnGqL

９９１さん。。。ありがとうございます。
なかなか回りでこの病気を知っている人もいないので，不安なこと，思っている事を
おもいっきり言えなかったけどこのスレを知ってからは，
表現がおかしいかもしれませんが，なんかホッと？します。

994 ：まあ：2005/08/05(金) 23:39:54 ID:4kNSnGqL

元介護家族さん・・・ありがとうございます。納得です。
そうですよね。私も母が仕事を辞めるのは最後の手段にしたいです。
1年半かあ。短いようで長い。

身体障害者手帳はもらいました。特定疾患の申請もしました。
現在まだなんにも利用してません。介護保険の申請は別物なんですか？？
すみませんすごく無知で。

995 ：ちぉ：2005/08/06(土) 00:54:49 ID:V3i6uTd5

991です。介護保険の申請は別でしたよ。うちも母が仕事していました。父が座るのが大変になった頃に辞めました。

996 ：989：2005/08/06(土) 09:46:16 ID:ITqDAgcN

>>まあさん
入院費の件ですが、病室は６人部屋でしたしので殆どかかりませんでした。
母は１８年間病院で、沢山の人出会え同じ悩みや苦労をしてる人達とお友達に
なれて本当に良かったと言っています。今でも時々出会ったり電話で話をしてるようです。

色々な事務手続きも、主治医の先生をはじめ事務局の方々が本当に親身になって
やってくださいました。

997 ：病弱名無しさん：2005/08/06(土) 11:54:04 ID:Hs+HlO5O

新スレ
筋萎縮性側策硬化症/ALS◎運動ニューロン疾患/MND 2
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1123176413/l50

998 ：病弱名無しさん：2005/08/06(土) 11:54:37 ID:Hs+HlO5O

そろそろ移動しましょう

999 ：病弱名無しさん：2005/08/06(土) 11:55:45 ID:Hs+HlO5O

999！

1000 ：病弱名無しさん：2005/08/06(土) 11:56:49 ID:Hs+HlO5O

1000～

1001 ：１００１：Over 1000 Thread

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もう書けないので、新しいスレッドを立ててくださいです。。。