筋萎縮性側策硬化症/ALS◎運動ニューロン疾患/MND 2

こんな感じです:
　//venus.aez.jp/uploda/data/dat5/upload325742.jpg

手の平側の拇指球は落ちてますか？
ぺちゃんとして、盛り上がりがなくなります。

手先を使った作業が思うようにできなくて、気が付いたら拇指球が痩せてるって感じです。
http://plaza.rakuten.co.jp/yachi829/diary/200606260000/

細かい作業はまだ出来ますが
拇指球は言われてみれば、
ちょっと痩せているかなという感じです。

残念ながら・・・

最近
指が動かない

専門家でもありませんから何も言えませんが、
治療可能な病気であることを祈ります。

万一ＡＬＳだったとしても「終わり」ではありませんよ。
「生きなおし」のスタートです。

>924
>927
>929　です。
ご意見ありがとうございます。
今日、何気に舌を鏡で見たら
舌の左側が少し凹んでいました。
もう麻痺がここまで進んでいるようです。

右手の小指のぴくつきに気づいてから
まだ一月しか経っていないのに、
こんなに速く進行するなんて
想像だにしませんでした。

ひろしさん

大胸筋が痩せてるんなら、けっこう呼吸に症状出てると思いますよ
舌の萎縮なんて、ロレツが相当回らなくなってるはず

＞舌の左側が少し凹んでいました。
＞もう麻痺がここまで進んでいるようです

それは「麻痺」と言わない

＞右手の小指のぴくつきに気づいてから
＞まだ一月しか経っていないのに、
＞こんなに速く進行するなんて
＞想像だにしませんでした。

まだ診断結果もでてないのに、自分で決めてどーする


なんっども同じようなこと言ってるけど、
「痩せた」「細くなった」はまったくあてになりません
もっと他の症状が必ず出ますから

長らく来ていませんでした。まさかベアさんが３月に亡くなっていたとは｡･ﾟ･(ﾉД`)･ﾟ･｡
ご冥福をお祈りいたします。

>>934
レス遅杉だろw

七夕だからあちら側に行ってしまわれたベアさんと出会えたのかも。
悲しい出会いではありますが。。

神経内科受診しました。
脳MRIは異常なし。血液検査の結果
甲状腺機能亢進は少しあるとの診断でした。
とりあえず様子を観ることになりました。

ひろしさん

ひとまず、よかったと言えるかどうかはわからないけど、肩の荷が下りたのでは？
不安な気持ちは、痛いほどよーくわかりますよ。
でも、>>932で述べたようなあなたの意見、
ああいうのは実際の患者が聞いて、あまり気持ちいいものではないです。
これから様子を見ていく間も、どうぞ前向きに生活してください。

りゅうさん、ありがとうございます。

今の自分に関しては少しは冷静に考えられるようになりました。

患者さん達の逞しさには、本当に感動します。



医師からは「半年ぐらい様子を見よう」と言われました。

最近は、実家に住む年老いた母親の事ばかり考えています。

また、何かあったら書き込みします。

こんな文章ですいません。

脳に異常が無いって事は、ALSの可能性があるという事。

いやいや、甲状腺機能亢進でも色んな症状がでる。
それも出かたはホルモンだけに人それぞれだし…
とりあえず、経過観察と言うことなんだし、少しゆっくり身体と
会話して行けば、気持ちも楽にもてるようになると思うよ。

りゅうさん。
尊敬します

もう夏ですね

夏です・・・・

動けなくなっちゃうよ〜・・・(´･ω･｀)

あぁ二ヶ月かかってやっと追い付いた〜

りゅう氏まだ生きてますかー？

しぶとく生きてます

りゅうさんブログあったんですね
拝見させてもらってます
頑張って下さいネ

ありがとでーす

りゅうさ〜んブログあったんですか？
知らなかった・・・（泣）

雨ばっかりですね・・・。
暑かったり涼しかったりですので皆様、体には気を付けてくださいね。。

りゅうさん・・・ブログあった事私も知りませんでした！！

・小指が小刻みに震える
・手の静脈が目立つようになった
・両手親指の拇指球が少し痩せた
・胸や肩の筋肉が落ちた気がする
・体重が少し減った
・向こう脛が少し痛む時がある

これが今の私です。

これらの症状で、ＡＬＳ以外のどんな疾病が考えられますか？

正直、ちょっと難しいですよね・・・

それだけではなんともいえませんよ。
それらが全部因果関係あるかどうかもわからないです。

>>953
脳の疾患も考えられます。
整形外科で血液検査をしたらALSかどうか医者が教えてくれますよ

えっ？血液検査でわかるんですか？
検査入院しないと診断が下せないんじゃないんですか？

病院の先生によると思います。
口の中を見ただけ（舌の萎縮）で
父はALSの疑いと診断されました。
その後、検査入院して確定しました。

同じALSでも保険の利かない治療を週二回もできたり、
そういう治療を試す事も出来ない人もいたりで、
どの世界も不公平ですな。

>>959
は？
そういうのを不公平とは言わんだろうよ
自分次第だし
それだけ自腹きってやるんだから。

不公平っていうのは、例えば同じ金払ってんのに、
1人は週1回、1人は週3回、とかそういうこと。

あなたのは、ただのやっかみ。

いや　不公平だと思うな、貧富の差は自分の努力だけではどうにも
ならない事が多々あるでしょ、自分が生まれ落ちた場所でも決定的に
なる事あるし。それは自分ではどうしょうもない事。お金の有無に関係
無く同じ治療を受けられるのが公平でしょ、ま世の中そんな甘くないけどね。

みな平等に治療の機会を。。と思うのは変ですか？
あ、すみません
私は健康体です。
署名活動に参加し、お金のある人だけしか最新の治療が出来ないなんて
不平等だと思ったんですけど。。
どういう気持ちで署名すればよかったんだろう。

＞みな平等に治療の機会を。。と思うのは変ですか？

変じゃないよ
そう思ってるから署名したんだろうが

＞同じALSでも保険の利かない治療を週二回もできたり、
＞そういう治療を試す事も出来ない人もいたりで

この書き方に疑問なんだよ
これじゃまるで、週2回治療の人が、らくらくそれをやってるような印象だろうが。
どんだけ苦労してそこにたどりついたか、わかって言ってんだろ？
わかっててそれなに？
って思ったんだよ

世の中貧富の差があって当たり前です
でもそんなことを言ってたって、なんにも進歩していかないんだよ。
だからできることからちょっとずつみんながんばってんだよ

>>962
氏んでください

平等と公平は違う。悪平等という言葉もある。やったらやっただけの事があるのが公平。全て平等ならそれは不公平。
それが理解できないなら、北朝鮮にでも行ったらいい。

>>962
署名活動の主旨をご存知で、署名したんですよね？
「お金があればできる」といった治療を求めている訳ではないですよ。
治療といえども、決定的な治療ではありません。
ほんのちょっとでも、の可能性を見つけるためです。
お金があって、それをやったから、治る訳ではないんです。
ＡＬＳ患者はそれを承知で署名活動なり、自費で投薬を試みたり、治験に参加しているんです。
自費で行っている人は、例えば裕福なわけでもなく、
今まで働いてコツコツと貯めたお金を、それに費やしているかもしれないじゃないですか。
現状を知らずに、「治療（？）を受けている＝お金あっていいね、不平等だね」的な発言は、
今後署名に協力するかもしれない人たちへも、誤解を与えかねません。

ついでにもうひとつ。
今、どんなに大富豪でも、「病気を治す」という意味では、このＡＬＳには勝てないでしょう。
立派な車椅子を作って、立派なベッドに寝て、介護人をいっぱい雇うくらいはできるでしょう。
でも、少なくとも署名活動、積極的な社会への参加などをしている患者さんは、
この病気に勝っていますよ。

それから、ＡＬＳかも、ＡＬＳかも、と言ってるやつら、いい加減にしろ。

>>967 それから、ＡＬＳかも、ＡＬＳかも、と言ってるやつら、いい加減にしろ。

どうしてそんな表現を使うのですか？
その中から本当の患者さんが現れる可能性だってあるんですよ。

正直に言うと署名する前にチョコっと調べてみて
私はほとんどの人に効果は期待できないだろうと思った。
ほんの一部の人にだけ、ほんの少し一時的に症状が改善されるだけ
実際患者さん自身NGを出しているブログもあった。
それでもやりたい、わらにもすがりたいという人たちみんな思いっきりためせたらいいやん。

不公平発言が問題だったら謝ります。
ごめんなさい
地道に運動している方たちに。
私の言葉から、ねたんでる発言が出てしまったことに対してです。

逆にいえば、副作用の心配もなくそれをやれば必ず症状が改善されたり、進行を遅らせられると言うものなら署名活動などしなくてもよいでしょう。
そうではないと思ったから、署名に参加しようと思ったのです。
そして、難しいんだろうなって思ったので先の発言になってしまったのです。ごめんなさい

それから、エダラボンの受け入れ投与できる医療機関はごく限られているため、
投与を希望しても受けられない患者が大半を占めている現実。
このことも含めて。。。だった。

ひろしさんへ

本来ブログの「コメント欄」には、
その日の日記に対してのコメントを書くんだから、
もし今度からああいうのを書くんであれば、「ＢＢＳ」の欄に書いたらいいと思うよ。
やちさんの楽しい日記を読んで、みんなコメント入れて、
それに対してのやちさんの返信もまたみんな楽しみで・・・
なのにあれじゃ、他の人だって「？」って思うよ。

分かりました。
私も場違いだと思って恐縮していました。
今度からそうさせていただきます。

【医学】筋委縮性側索硬化症(ALS)の症状進行を遅らせる動物実験に成功

　【ワシントン＝増満浩志】全身の運動機能がまひする難病「筋委縮性側索硬化症（ＡＬＳ）」の
症状進行を遅らせる動物実験に、米カリフォルニア大サンディエゴ校のドン・クリーブランド教授らが
成功した。

　研究チームは、ＳＯＤ１という酵素が異常だと、これが脊髄（せきずい）にあるミクログリアという
免疫細胞を傷つけ、ＡＬＳの症状の進行につながることを解明。この酵素の鋳型となる核酸
（伝達ＲＮＡ）とぴったり結合して、鋳型をふさいでしまう構造の核酸（アンチセンス）を合成した。

　これを、ＡＬＳの症状を模したラットの脳内に、生後６５日で注入した。このラットは通常、
生後９５日でＡＬＳを発症し、同平均１２２日で死亡するが、アンチセンスを注入したものは、
発症後の進行が遅く、同１３２日まで生き延びた。

　中枢神経への薬剤注入はポンプを体内に埋め込む方法が鎮痛用に実用化されており、
研究チームは「１年以内に臨床試験を始めたい」と話している。

http://www.yomiuri.co.jp/science/news/20060728i313.htm
こんなの見つけたからここ置いとくね

所詮「遅らせる」程度。しょぼい

私はＡＬＳ患者(PALS)である。私はＡＬＳと闘ううえで有効である可能性があ
り、なおかつ PALS の多くが気づいていないこと、つまり医療用マリファナに
関する関心を喚起するために投稿する。マリファナをＡＬＳの治療に用いるこ
とに関しては、しっかりした科学的根拠が存在する（ＡＬＳダイジェスト#900
アイテム１参照）。　このことについては、社会的・政治的なタブーとなって
いるため、研究者たちからは概して中傷され、無視されているが、この薬草を
医療用に用いることの有効性に関しては、膨大な情報が存在する。私はマリフ
ァナの使用を提唱しているのではない。私は他人を害さない限り、人は健康の
ための闘いに、何でも使用する権利があるということを主張している。マリフ
ァナは責任を持って用いられるべきである....注意力を減退させるほど多量に
摂取した後で、車を運転したり機器を操作して他人に危険を及ぼすことはする
ことは、誰が考えてもすべきではない。このことは、多くのPALSに処方され、
用いられている多くの薬剤についても言える。そして、シアトルのＭＤＡセン
ターが次のように述べているとおり、これらの薬剤と同じくマリファナは、Ａ
ＬＳや他の疾患との闘いの上で、多大な効果をもたらす：

http://www.page.sannet.ne.jp/grand-ma/d10/alsd1175.htm