ナディア記念病院　血液疾患のたまりば第3病棟

1 ：血爺＠漫画家修行中 ◆JALSGWZvP6 ：03/03/16 05:42 ID:N4c9ZRQu

ようこそナディア記念病院へ。
１◆DFVNdeakの遺志を継いだこの病院も第３病棟を増設する運びとなりました。
血液疾患の質問・愚痴・不安について有志の血液内科医がお答えします。
前スレッドはこちらです。
http://society.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1037487003/l50

2 ：血爺＠漫画家修行中 ◆JALSGWZvP6 ：03/03/16 05:51 ID:N4c9ZRQu

「ナディア記念病院ってなぁに？」
「あのね、血液の病気をみる先生達が忙しい合間を縫って質問に答えてくれるところなんだよ」
「なんでナディアっていうの？」
「あのね、１◆DFVNdeakって言うやつがいてさ、
医者ってさ・・・
http://ton.2ch.net/hosp/kako/1014/10141/1014187303.html
無菌の国のナディア
http://ton.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1016126461/l50
　こうやって、血液の病気と闘ったんだ。それでナディアとつけたんだよ。」
「ふぅ～ん。けつえきのびょうきって大変だねぇ。」
「でも、この瞬間にもたくさんの人が頑張っているんだよ。」
「みんなよくなるといいね。」
「そうだね。」

では、スレたてさせていただきましたですです。
地鎮祭は「ニホンちゃん」風に（Ｗ）

3 ：血爺＠漫画家修行中 ◆JALSGWZvP6 ：03/03/16 06:29 ID:N4c9ZRQu

「おぅおぅ、年を取るといろんな事を忘れていかんがぁ（こほこほ）。
　あのな、茶が飲みたくなったり、一休みしたくなったりしたときには
　とってもハイカラな喫茶室があるんじゃ。

ナディア記念病院　”サロン･ド･レミシオン”
http://society.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1041815615/l50

　ここには美女がたむろしていて爺も若返るだぁ。」

4 ：血液屋：03/03/16 09:05 ID:D0fVJ0zR

第３病棟開設おめでとうございます。
ＩＶＨ自己抜去されちったので入れなおしてきます。

ねむー・・だけど高原ゴールでご機嫌（ｗ

5 ：卵の名無しさん：03/03/16 10:06 ID:XsbT4SYI

血液内科の先生方；ちょっと質問よかですか？
３０歳女性の AML(M5)、予後因子は intermediate.
標準治療、Ara-C 大量、ＣＭＡ-６７６　もやったが
寛解得られていない Pt.今後徹底抗戦するとして、治験中のレジメン
ってありますか？それとも真に手詰まりな状態でしょうか？
いとこの親から電話があって詳細は不明で申し訳ありませんが。

6 ：まどれ ◆6wPtnTLOVE ：03/03/16 11:55 ID:S6vUeamK

　　　　　　　「￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣|
　　　　　　　　|　祝・第３病棟開設　　.|
　　　　　+　　.L　　　　　　　　　　　　　　 |
　＋　　　　　　ﾚ'￣￣￣￣￣￣￣￣￣
　　　　∧＿∧　　 ._,*＊　　＋　　　　
　　　（,, ´∀｀）,,-'~*+,*＊　　＋
　　　（,,_,､_,)(~,ﾉ=~,,ﾙ+,*　　　　　　
　　　　|　 ,|　,|　　　　　　 +
　　　 .(,,＿）,__）　+

（血爺センセありがとうです）

7 ：お茶が好き ◆c4xgxZEiD6 ：03/03/16 14:24 ID:h65TpOmb

まだ書き込みが1000に達してないのに、
前スレに書き込めなくなっていたので、
あれ？と思っていたのですが、（そういうこともあるのですね）
血爺センセさま、新スレ立てて下さってありがとうございます。
前スレから時々書き込んだり、ロムったりしている新参者ですが、
今後ともよろしくお願いいたします。

8 ：卵の名無しさん：03/03/16 17:31 ID:lAa8levJ

血G先生、どうもありがとうございましたあ！

9 ：毒キノコ（羊）：03/03/17 07:09 ID:ytzzQais

仕事前に。。。こそーり登場

新スレ乙かれーでち
＞血G様
漫画家まんせー♪
最近多忙で絵がおろそかに。。（涙（書きだめはあるけど）
あああーー漏れも描きたい～～～

＿＿＿＿＿＿＿＿そして描く描くえろまんが。。。

10 ：卵の名無しさん：03/03/17 09:43 ID:b/oGplvT

age

11 ：hematologist。 ◆BLOODokS0M ：03/03/17 22:40 ID:b35eASB2

とりあえず顔見せ。
ここ2～3週間、苦労した患者さん達が回復してきたと思ったら、1週間でAMLが3人入院。
明日もそれらしき患者さんが送られてくるし。3人体勢で、病棟医師は2人、しかも下の方の
医者が春で異動予定なので、必然的に自分が全部請け負っております。そんな状況なので
しばらくは顔を出す機会も少ないかと。他の先生たち、よろしくお願いします。

12 ：カトリーヌ ◆85DXY2.GA6 ：03/03/17 23:01 ID:5xN2TKnA

第3病棟開設、おめでとうございます。
＞先生方
これからも宜しくお願いいたします。

ところで、うちの患者は本日でday180を迎えました!（＾o＾）
明日が外来なので、詳しいこと＆ご相談はまたのちほど。

13 ：血液屋：03/03/17 23:24 ID:5mxhpU1y

おおっヘマト先生、お疲れ様です。
自分も、もーじき異動でつ。やっと解放される喜びと気になる人たちを残していく
申し訳なさと・・。

とりあえず、引越しはこれで最後にしたい。

>５さま
むー・・寛解導入不能ということですね。。
P-gp（多剤耐性）強発現な感じですので、耐性解除をどうするかが問題になりそうですが・・。
良さそうな（製薬会社主導の）治験は、ちょっと思いつかないです。

14 ：ななしぃ：03/03/18 00:40 ID:JaaR25SB

大変ご無沙汰しております、ROMってばっかりのななしぃです。
おいらも四月で異動です、、ぐえー、忙しいです（仕事と送別会）
まだまだ流浪の民でございます、早く定職につきたいです。
5>さま、M5でかなり治療抵抗性ということ？
L-Asp.（える、あすぱらぎなーぜ）が効くことがある、という報告があります。
大きな湖の在る県の病院（ただし、大学ではございません）の
某先生に相談してみては？？
ただ、ホケン上はALLにしか通っていないと思います。膵炎と肝障害が怖いですけど。
AML,L-Asparaginaseで検索すれば出てくるとおもいました、
諸先生方、いかがでしょうか？？

血液Ｇせんせい＞第三病棟、どうもありがとうございます！！

15 ：卵の名無しさん：03/03/18 00:45 ID:p8rqp5dd

先生方教えて頂けますでしょうか？
ＡＰＬ再発で５月に骨髄移植予定の知り合いがおります
前回の化学療法の副作用と思われる心不全で現在利尿剤を使い経過観察中です。
ひどいむくみと動機息切れがあるみたいですが移植に対して問題は無いものでしょうか？
移植前の大量抗がん剤放射線等、移植にはかなりの体力が必要と感じておりますが
心不全を考慮しながらの移植に対しての御意見を頂けたらと思います。よろしくお願いします。

16 ： ◆Saa..fAABg ：03/03/18 03:41 ID:O1VxLLN2

記念ｶｷｺ
前ｽﾚ399さん退院おめでとーございます♪
先生方お忙しそうですね　お体ご自愛ください。
明日は外来。さぁねなきゃ・・

17 ：血爺＠漫画家修行中 ◆JALSGWZvP6 ：03/03/18 06:34 ID:8HNS4jIC

>>15さん、
まずは、再発症例であることから、移植は絶対的適応（移植しないと治癒は難しい）
になります。
再発症例のAML(APLも含めて）は、心臓の筋肉（心筋ですね）を障害する
アントラサイクリン系というお薬が許容量を超えて投与されている患者さんが
殆どです。
ですので、心不全は移植に対して勿論問題にはなりますが、折込済みだと思うの
です。再発症例に移植のチャンスがあれば、何にもまして優先されることです。

18 ：卵の名無しさん：03/03/18 12:58 ID:4mjJyURR

１５です。
血爺様、回答ありがとうございます。
再発症例での移植を優先する必要性はわかりますが
心不全と考えるとやはり心配になります。
折込済みというのは心不全に合わせた方法（通常と違う薬を使うとか）で
行うことなのか、心不全であることで観察を強化（心電図を常備するとか）して
治療を進めることなのでしょうか？

19 ：卵の名無しさん：03/03/18 21:39 ID:Dz7yJE5u

以前何気なしに首を触ってたらあれ？リンパが腫れたかな？と思い、すぐに血液内科へ。
血液検査では異常なし（初発時は肝臓の値が高く治療後は正常になりました）触診でも通常に触れる範囲とのこと。
たしかに触るとあちこち動きますし、そうとう力を込めてグイと押さないと殆どわかりません。もう数ヶ月経ちますが何も異常なし（腫脹や体重減や発熱無し）。
それほど心配せずともいいのでしょうか？

20 ：じゃくはいもの：03/03/19 00:22 ID:HzqJwMxU

１５＝１８様＞＞血爺（掃除のおじさま）院長は、なかなか神出鬼没なお方なので、私めがちらっとお答えしてみます。
　　　　　　　　折込済みとは、主治医が年齢や現在心機能などを考慮しても、移植でのメリットが上回ると判断しているのだろう、
　　　　　　　　ということです。移植の際に使用する抗がん剤は、いろいろありますが、「エンドキサン」がネックでしょうか？
　　　　　　　　しかしやはり「エンドキサン」は何らかの形で使用すると思います。（移植のタイプにもよりますが）
　　　　　　　　通常でも、移植前後はエンドキサンを使うほか、水負荷もかなりしますので、
　　　　　　　　心電図モニターは行います。心臓が心配な場合は、このときの水の量や負荷する速度を
　　　　　　　　変えたりします。このほか、移植後に発熱は積極的に解熱剤うぃ使用するとか、輸血も余裕を持つとか
　　　　　　　　免疫抑制剤による（使うのなら）血圧上昇をコントロールするとか、日々の注意を厳重にしていくことに
　　　　　　　　なるかと思います。
１９様＞＞血液内科にかかられたということから、リンパ腫を心配されているのでしょうか？
　　　　　リンパは1センチ以上に腫れていたり、増大傾向がなければ、まず良いでしょう。
　　　　　押して痛かったり、発熱があるようでしたら、リンパ腫のほかにも
　　　　　炎症のもの（すごいアバウト・・）もありますので、受診されてください。
　　　　　そして、とてもとても心配ならば、切って採って顕微鏡で見る生検という方法も
　　　　　ありますが、首は血管、神経も細かく複雑に通っていますから、あまり深いところ、
　　　　　小さなものを掘るのは、リスクからいってもあまりすすめられません。

21 ：カトリーヌ ◆85DXY2.GA6 ：03/03/19 23:07 ID:zFxd0sY6

うちのセンセも異動だそうです～。ちょっとさびすぃ。

昨日の検査では、赤がちょっと少なめですが、白・板は正常値でした。
ただ、γ-GTP390、ALPが630で、一時期よりだいぶ数値は落ち着いたとはいえ、ここ２週間はゼンゼン進展なし。
また、時々肝臓の痛みがあり、全身の腱の痛みもずーっととれません。
こういう状態は、時間が解決してくれるのを待つしかないのでしょうか。
本人は「慣れてきた」って言うけれど、なんかなー。
肉体的にも精神的にもつらいだろうなあ。。。と思うと、私もつらい。

22 ：じゃくはいもの：03/03/19 23:48 ID:3ad0122f

カトリーヌ様＞＞一時期の値より、だいぶいいですね！2週間で何かが変わることを目指すより、
　　　　　　　　悪くならないことを重視しましょう。もう慢性期ですから、まさに
　　　　　　　　「ゆっくり、遠くへ」です。特別、免疫抑制を強化しなくても、徐々に落ち着いてきたりしますし・・。

23 ：血液屋：03/03/20 01:07 ID:BkyTEa9V

自分も、じゃくはいもの先生に賛成。
痛みがあるってのだけが気になるけど、血小板が減ってないのが安心材料。

移植前の状況も含めて考えると、とってもいい感じ！です。

24 ：カトリーヌ ◆85DXY2.GA6 ：03/03/20 01:21 ID:DFDrC2JP

＞じゃくはい先生、血液屋先生
お忙しいところ、レスありがとうございます。
先生方のレス見ると、ほんとにほっとします。
ん、ん、明日からも患者と一緒にがんばりまっす！

25 ：血爺＠漫画家修行中 ◆JALSGWZvP6 ：03/03/20 04:28 ID:OQAeuCC/

>>15=18さま、
じゃくはいもの先生が綺麗に答えてくれておりますだぁ。
あとは、心不全の原因が前お話した抗癌剤の影響で不可逆性のものなのか、
治療で改善するものなのか、をしっかり判断し、治療で改善するものであれば、
移植までまだ2ヶ月ありますから、その間にしっかり治療することですだ。

>>カトリーヌさま、
ここでは、お久しぶりですじゃ。わしも先生方と同意見ですじゃ。
ｃＧｖＨＤとのお付き合いはマターリと。

26 ：卵の名無しさん：03/03/20 23:06 ID:Tq6qLU22

15=18です
>じゃくはいもの様、血爺様
ありがとうございました
また、情報頂きにまいります。

27 ：まどれ ◆6wPtnTLOVE ：03/03/21 00:24 ID:9gQtcA5Q

今日は送別会だったまどれです～。ただいまです。

最近もう年度末で忙しくて、今日やっと
仕事の合間にぱどれ君の病室のぞきました（約10日ぶり）
ほぼハゲチョビンになってましたが、チューチューアイス食べながら
テレビみてて、なんだかかわいかったです。
３クール目もがんばるぞ。

28 ：卵の名無しさん：03/03/22 00:36 ID:XqoPBPQ8

湾岸戦争で使われた劣化ウラン弾の影響か、
多国籍軍関連とイラク国民に白血病患者が急増との話。
もし本当なら、彼らも本当に戦争の犠牲者。

狙い以外は傷つけないから民間人は犠牲にならない、と
ブッシュは言ってるけど。そんな理屈通らないですよ。

29 ：卵の名無しさん：03/03/24 02:35 ID:+G6EgTUW

あげ

30 ：７５才、女性です。：03/03/24 09:38 ID:6P4EMxF5

ナディア記念病院　血液疾患のたまりば第1病棟
のアドレスを教えて下さい。　　　
　　　　　

31 ：卵の名無しさん：03/03/24 11:28 ID:IB+zU6hs

age

32 ：卵の名無しさん：03/03/24 14:16 ID:KmRkp/Kr

一応ここだけど・・・・　もうないよ。
ttp://ton.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1033827462/l50

過去ログのことを言っているのかな？
　まだ出来てないみたい。
それとも、「医者ってさ」のことかな？それならここだよ。
　ttp://ton.2ch.net/hosp/kako/1014/10141/1014187303.html

33 ：卵の名無しさん：03/03/24 15:28 ID:gOTtU3y0

>>30
http://ton.2ch.net/hosp/kako/1033/10338/1033827462.html

34 ：卵の名無しさん：03/03/24 16:36 ID:KmRkp/Kr

>>30
ナディアとついたのはここの方が古いかなぁ
http://dempa.2ch.net/dat/2002/10/hosp-1016126461.html#130

35 ：しろーとバンク関係者：03/03/25 00:39 ID:9xqExIyF

新スレおめでとうございます
>>28
某臍帯血バンクが、ベトナムの臍帯血移植に積極的に関わっているんだけど、
どうしてかって聞いたら、ベトナムは某国がばらまいた枯れ葉剤の後遺症か、
今でも小児の白血病がやたら高率で発症しているんだそうな。

36 ：ほたる ◆lBl9O9wXj. ：03/03/25 22:36 ID:yWadjUAF

お久しぶりです。

質問があって来ました。
Ara-C療法ってキロサイドしか使わないときですよね？IVでもSCでも。
今日Low dose Ara-c のオーダーが出たんでけどSCだったんです。

あたし、SCっていうとCAGしか思い浮かばなかったもので・・・

文章下手でうまく伝わらないかもしれませんが。

来月から新人さんが入ってきます。うまく指導できるか心配です。
質問されても答えられないかも。

そのときはここに来て質問してもいいですか？

37 ：じゃくはいもの：03/03/26 00:27 ID:MSskmA3W

ほたるさま＞＞お久しぶりです。どこの職場も今月・来月は人の入れ替わりで
　　　　　　　何となく落ち着きませんね・・。ゆっくりいきまっしょ。
　　　　　　　ところで、ご質問ですが「Ara-C療法」っていう正式なメニューはないというか、Ara-Cを使えば
　　　　　　　「Ara-C療法」って言うような・・。low dose Ara-Cって言うのはMDSに対する療法として（だっけな）出てきたもので
　　　　　　　元は皮下注になってますね。でも、私は点滴にしてるなあ・・。
　　　　　　　CAGはlow dose Ara-Cから派生してきた感じですね。

38 ：血液屋：03/03/26 03:34 ID:y3gbS+6Z

シタラビン（Ara-C）は時間依存性に作用する抗がん剤ですので、通常量（100-200mg/ｍ2）
では持続点滴が一般的ですが、少量（10-20mg/body）の場合には薬液量が少ないので皮下注
が可能ですね。少量Ara-C療法の現法が皮下注なのは、外来ベースでの治療を念頭に置いての
考えもあるとは思うのだけれど、持続だと点滴に繋ぎっぱなしになる反面、皮下注では出血斑
が出来易いので・・自分も「じゃくはいもの先生」と同じで持続点滴にすることが多いですね。

少量Ara-Cは主に、高齢者や骨髄低形成のAML,MDSなどに対してドカンと減らすのはriskyな場合
に使用します。姑息的な治療ではありますが、通常量で効果がないケースでも、これで反応する
場合もあります。
ちなみに、通常量以上・大量未満の投与を中等量Ara-C療法、3g/ｍ2以上の投与で大量Ara-C療法
と呼んだりしますが、単純にAra-C療法という呼び方は（どの用量であっても）しないですね。

39 ：卵の名無しさん：03/03/26 03:58 ID:iPxHhCJD

>>38
low dose AraCは分化誘導するのが目的というような事を聞いた事があります。

あぁ、私は勉強たらないなぁ。

40 ：血爺＠漫画家修行中 ◆JALSGWZvP6 ：03/03/26 05:49 ID:Qo7pDdxg

わしはlow-doseの時は、血小板の数で決めますね。
一万以上あれば、ピカチューのほうが患者さんも楽なのでSCにします。
それ以下のときはどしても紫斑がたくさん出来て患者さんからブーイングがでるので
持続にします。
いーかげんかなぁ？

41 ：hematologist。 ◆BLOODokS0M ：03/03/26 18:19 ID:8QSYPwgX

新患AMLラッシュも一段落かな。まだ一人治療開始していないけど。
いろいろなriskの多い高齢者にはlow dose AraC+ACR(+M-CSF)を
やっています。同門の先生がlow dose AraC+M-CSFを熱心にやって
日血の学会誌に発表（ちなみに名前入れてもらいました）した関係で
積極的にやっている方だと思う。

>>39先生の仰る通り、分化誘導という話もありましたね。実際の感触と
してはやはりcytotoxicな感触ですが。

むしろその後のcytokine rescueとの絡みの方が面白いような気がします。

42 ：素人：03/03/26 19:29 ID:wKzOSMgp

血爺はいいかげんだと思います

43 ：血液屋：03/03/26 23:39 ID:sgCMyj93

>39先生の仰る通り、少なくともin vitroにおいては分化誘導が認められてますね。
でも実際は骨髄抑制もかかりますので、ヘマト先生の仰るようにサイトカインとの
絡みが重要と思います。
>42素人さん
全然、いいかげんじゃないと思いますが・・？（釣られた）。

44 ：じゃくはいもの：03/03/27 01:30 ID:j60rJibO

つたない答えに、皆さんが補足してくださり・・ありがとうございます！
毎晩、こんな時間に、眠いけど寝れないなんて状況で返事を書いてしまうと
あんな答えになってしまう・・。

へまと先生、お疲れ様です。こちらは申し訳ないくらいに白血病新患がいないです。
いろんなことを忘れていきそうです・。先生のところに武者修行に行こうかなあ。
受け入れてくれます？

45 ：卵の名無しさん：03/03/28 11:50 ID:7PcjCyNu

移植後は日焼けダメ、温泉ダメと聞きますが
なぜなんでしょう？
またずっとダメなんでしょうか？

46 ：卵の名無しさん：03/03/29 15:05 ID:2VTId2NP

あげ

47 ：卵の名無しさん：03/03/29 15:13 ID:icp76LR9

>45
ほんと？
再生不良性貧血で骨髄移植検討中なんだけど、
そんな話はじめて聞きました。

よかったら、ソースＵＲＬとか教えていただけると
助かります。

48 ：ななしぃ＠移植かけだし医：03/03/30 00:07 ID:kEeq0Jof

４５さま、４７さま
日焼け；移植後にGVHDのきっかけとなってしまいます。あえて＜焼いて＞しまって、
その後の皮膚ＧＶＨＤが急激に出現、肘、指の曲げ伸ばしができなくなってしまった
方がいらっしゃいます。普通のお出掛けなら、日焼け止めを塗って頂いております。

温泉；不特定多数の人が出入りするところを基本的にさけて頂きます。
最近は、レジオネラも怖いです。
ただ、私の場合、免疫抑制剤を飲み終えて、トラブルなくて、
免疫能が回復していれば、OK出しています。
安定していれば、スキー（完全防備だけど）、温泉、旅行も楽しんで頂いてますが。。
ソースは、、ごめんなさい、すぐには出てきません。

他の先生方の施設では、どういった基準でいらっしゃいますか？？

49 ：血爺＠漫画家修行中 ◆JALSGWZvP6 ：03/03/30 02:47 ID:0MD0QN6+

日焼けはななしぃ＠移植かけだし医さまの仰るとおり慢性ＧｖＨＤの再燃が
こわいですね。やっぱ、日傘・長袖・つば広帽子を指導します。
温泉は、わしは特に気にしていませんでした。
ただ、最近は不況のせいか、カニ食べ放題とかがついているので用心が必要です（笑。
それで、腹壊して再入院した御仁がいたものですから・・・・

50 ：血液屋：03/03/31 00:11 ID:WAK41qps

50ゲト。　　自分とこは、1年間の日焼け禁止にしてまふ。
温泉は貧血が無ければ、湯当たりしないように・・と言うのみで許可してまふ。

51 ：じゃくはいもの：03/03/31 02:49 ID:6uxOMW23

私も、移植してひと夏は日焼けしないようにしてもらいます。
あとはＧＶＨＤの程度ですね。

温泉は最近、レジオネラが出てきてから良く聞かれますが、私は湯をためない？レジオネラ発生にきを使ってる
所を調べて行って良しとしています。不特定多数の人が出入りする場所を避けるというのは、日常生活では現実的に不可能なため
（個人的にはそこまで必要なしとも思う）手洗い、うがいは絶対、好んでバーゲンやら、夕方のスーパー（笑）に突撃はしない
などを伝えています。食べ物は、移植後１～３ヶ月くらいで、その人の腸の具合や免疫抑制剤の使い方も考慮しますが、
生ものは始めてもらって下痢したら中止って言ってます。
う～ん、結構アバウト？

52 ：卵の名無しさん：03/03/31 09:05 ID:7qgnCw0K

>50
貧血の場合、大衆浴場ってまずいんでしょうか？
再生不良性貧血でHb6.8　WBC2500 なんですが、
まだ移植はしてないです。

毎週、健康ランドみたいなところに行ってるんですが、
まあ、バクタ飲んでるし、いいかなと勝手に解釈してたりします。

53 ：卵の名無しさん：03/03/31 12:33 ID:0Ld6e0Ck

レジオネラで調べると
「レジオネラ症はレジオネラ属菌が原因で起こる感染症で、
乳幼児や高齢者、病人など抵抗力の低下している人がかかりやすい傾向」てあります
やはり一般成人と比べると免疫抑制剤などを服用している移植後の患者にとっては
危険なんでしょうかねー？
最近スーパー銭湯なども流行っておりますが、循環式の温泉、銭湯などは
レジオネラが見つかる傾向が高いようですよね（ワイドショーかなんかで一時期やってた）

>食べ物は、移植後１～３ヶ月くらいで・・・
生もの系は先生によって考え方が違うんでしょうか？
下痢したら中止で、大きな問題になったりはしないんでしょうか？
そもそも、生もの食べると何が問題になるんですか？下痢するだけ？

54 ：感染症屋：03/03/31 18:57 ID:dlb6GerC

みんな大嫌いなレジオネラの話が出ているので少し。ちょっと逸れますがalloのSCTをしている施設では定期的なスクリーニングが強くすすめられているようです。
Infect Control Hosp Epidemiol 2001 Nov;22(11):670-2
「Legionella in the hospital water supply: a plea for decision making based on evidence-based medicine.」
Stout JE, Yu VL.
ttp://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?cmd=Retrieve&db=PubMed&list_ui
ds=11842984&dopt=Abstract

Infect Control Hosp Epidemiol 1998 Dec;19(12):893-7
Erratum in:
Infect Control Hosp Epidemiol 1999 May;20(5):302
Comment on:
「Resolving the controversy on environmental cultures for Legionella: a modest proposal.」
Yu VL.
ttp://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?cmd=Retrieve&db=pubmed&dopt=Ab
stract&list_uids=9872525
この辺りを参考にしました。
個人的にはじゃくはいもの先生がおっしゃる様に湯をためてるところ
も恐いのですが結構配管の末梢の冷水と温水がたまっているところに
繁殖すると以前nonMDの微生物屋さんに聞きました。とりあえず、エロゾルが危険なので免疫能が落ちている方は銭湯、温泉では飛沫、ジャグジーには近付かない方が無難ではと思います。

55 ：ほたる ◆lBl9O9wXj. ：03/03/31 21:34 ID:MFP8Hlb9

みなさん、ありがとうございました。
季節がら送別会続きで中々来れませんでした。

まだまだ、解らないことばかりで…
４月から心配です。

56 ：卵の名無しさん：03/03/31 22:02 ID:Gjb/6A6x

今、日テレ系で小児急性骨髄性白血病を克服した女性の出産を
やっていました。
大阪府立母子保健総合医療センターで
その女性は幼い頃の治療も、またこの出産も行ったそうです。

感動して泣いちゃいました。よかったねえ。。。。

57 ：じゃくはいもの：03/04/01 01:06 ID:WyOVNbza

53様＞＞食べ物や無菌管理の程度は、やはり施設・医者によりある程度のはばがあります。
　　　　世の中は徐々に簡易化にすすんでますが、その歩調がまだ合わない感じですね。
　　　　生ものに関しては、移植後や感染後など腸の壁が傷んでいるところに、
　　　　細菌やら何やらを含んだものが通過すると、その傷から入り込むことが困ります。
　　　　一種の防御反応として下痢が起こりますが、下痢自体が困るというより
　　　　（程度によります。脱水になるようじゃ下痢もまずい）その症状を通して起きていることを
　　　　推察しているので・・患者さんに伝えるのは下痢・発熱は教えてねということになります。

58 ：卵の名無しさん：03/04/01 08:51 ID:eThGeBEN

>56
わたしもみましたが、正直みなきゃよかったなあなんて。
いい番組だったんですが、検討中の骨髄移植がちとこわくなったりで。。

患者が６歳でドナーが９歳って、すごいよなあ。
わたしなんて、もう２０代後半なんだから、もっとがんばらないと。

59 ：卵の名無しさん：03/04/01 12:58 ID:qGawOvbw

>>54さま
ありがとうございます。リンクは英語なんではっきりと理解できませんが
病院でも水道の配管等にレジオネラが発生していてそれにより
感染している経緯があるので注意が必要？みたいなことでしょうか？
それを踏まえて銭湯、温泉においては配管から出るお湯等も同じで直接かかると
レジオネラの危険があるよってことでいいですか？
>>57さま
ありがとうございます
移植後に関わらず、低菌の時でも病院によって食事制限は違いますね。
そのうち、移植後でもすぐ生ものＯＫになったりするんでしょうかね。

60 ：ハンガー ◆QCe2TI1.LU ：03/04/03 00:21 ID:8lqrAnhs

前スレでお世話になりました父が多発性骨髄腫の者です。
新スレ気付かずご挨拶遅れてすみません。

相変わらず毎日吐いてばかりですが
明日から外泊できることになりました。
精神的なものということで自宅で気分転換です。
3ヶ月ぶりにゆっくりお風呂に浸かって
あったかいゴハン食べてリフレッシュしてもらおう。

61 ：血液屋：03/04/03 00:25 ID:Z8yRuB+v

>52
貧血は温泉療法の禁忌でなかったかな・・？。
たぶん貧血は長湯が問題なのであって、白血球減少による易感染性とは別の問題です。

62 ：じゃくはいもの：03/04/03 00:58 ID:yh2JKoff

ハンガー様＞＞その後、順調な経過のようですね。スッキリしゃっきりとはいかないかも知れませんが
　　　　　　　外泊で少し、何かがいい方向へ向かうことを、お祈りしています。
　　　　　　　

63 ：お茶が好き ◆c4xgxZEiD6 ：03/04/03 06:38 ID:bpxJ7e/s

私もHb6.6ですが、温泉大好きです。あと鍾乳洞も（笑）
効能の一つとして、貧血によいという温泉もあれば、
次の方は、入浴をご遠慮下さいという注意書きの中に、
貧血が入っている場合もあって、含まれている成分的なもの
なのかなーと勝手に解釈していました。

鍾乳洞は、貧血の方は駄目だと書いてあることが多いけど、
結構、気にしないで奥までずんずん侵入してます。
酸素が薄いのかしら？

64 ：卵の名無しさん：03/04/03 09:45 ID:7+JgF8yn

入浴って、人によっては、かなーり体力つかうと思うよ。
お風呂はいって、息切れすることも、よくあるし。

65 ：卵の名無しさん：03/04/03 10:22 ID:Nfxa2rc4

http://www.spa.or.jp/hyakka/7.htm
この辺に温泉禁忌について書いてますが
貧血は高度な貧血になってますね。
あと気になるのは、白血病が禁忌になってますが
なぜなんでしょうか？白血病細胞が活性化されて
増えてしまう可能性があるからなのか？

66 ：血爺＠漫画家修行中 ◆JALSGWZvP6 ：03/04/04 00:44 ID:gZl1T3N8

>>65さん、
温泉の一般的禁忌症の所に”出血性の疾患”とあるからこれにあてはまるのかも。
＞諸先生方、患者さんやご家族の方、
院長長期漫画修行中で不在の沙汰申し訳ありません。
あと、漫画でいろいろな血液疾患を取り扱いますが、あくまでも一例ですので、
（おまけにフィクションでげす）気になさらないで下さい。
ただ、明らかな間違いをみつけたら教えてね（はぁと）。

67 ：血液屋：03/04/04 22:44 ID:x/EagJZJ

>65さま
温泉の禁忌、ありがとうございます。
で、「高度な貧血」の定義が問題となりますが・・Hb8.0未満といったところでしょうか？。
もっとも移植後の人たちが温泉に行くのは、湯治をしにいくわけじゃないのでしょうから
長風呂に注意してもらえばＯＫと思います。

68 ：卵の名無しさん：03/04/07 21:06 ID:OjBofm4I

保全

69 ：卵の名無しさん：03/04/08 21:51 ID:yU42nhZo

肝疾患に伴う貧血が大球性になる理由を教えてください。
お願いします。

70 ：卵の名無しさん：03/04/09 08:27 ID:GeYLKpAw

先生方、教えてください。

別スレにこんなカキコミがありました

　　115 名前：病弱名無しさん投稿日：03/04/09 03:44 ID:8G8TCb8s
　　夫が白血病で四年前に移植受けました。そして今、私妊娠しております。子供になんらかの影響はあるのでしょうか。

まずはおめでとう、ですね。（マジネタかわからないけれど）
で、実際どうなんでしょうか。
生まれてくる子供の奇形・先天性異常っていう例では、普通の人とリスクはかわらないですか？
患者が男性ということで、妊孕性があればあまり問題ないのでしょうか。

71 ：卵の名無しさん：03/04/10 12:56 ID:kvtEZI3x

白血病は胃とかに転移しますか？
教えていただけると幸いです。

72 ：じゃくはいもの：03/04/11 01:19 ID:pO5gobtV

７０様＞＞すみません。何ともいえません・・というかデータを知りません。
　　　　　諸先輩先生方が新年度始まりのいそがしさの嵐をつきぬけて、
　　　　　ここの回診にいらっしゃるまで、お待ちください。
７１様＞＞ん～白血病細胞は普通は骨髄・末梢血にいます。しかし、ごくたまに腫瑠形成をすると、
　　　　　いろんなところに、かたまりとして、できることがあります。まれです。

73 ：卵の名無しさん：03/04/11 01:21 ID:rKuwrQip

すでに妊娠してるんなら、
心配してどうするんだろうね。

74 ：卵の名無しさん：03/04/11 08:55 ID:aJPOrDKE

ん～、子供ができないと思っていたら思いがけず子供ができて
とても嬉しかったんだと思いますよ。
ただ、その後やっぱり「子供への影響」が気になったから、２ｃｈに聞きにきたんでしょう。

妊娠中は、ちょっと転んだとか、ちょっと薬のんじゃった、とかでも生まれるまでずっと
気になるものなんです。
皆さんのお母さんもそうやって、おなかのなかで慈しんできたはず。
（これは親になってみないとわからないことですが。）

>>73さん、もし患者に関わる人ならば、も少し配慮ある発言して欲しいなあ。

75 ：卵の名無しさん：03/04/11 09:03 ID:rKuwrQip

>>74
　私、人の親ですが。
「もうこけちゃったんでしょ、まだ妊娠維持できてるんでしょ、心配してどうする」
「もう飲んじゃったんでしょ、心配してどうする」
と言ってましたよ。
　心配して何か変えられるなら心配する価値もあるかとは思いますがね。

76 ：お茶が好き ◆c4xgxZEiD6 ：03/04/11 10:08 ID:qjUnCLmW

こんにちは。少しお久しぶりです。
鉄欠乏貧血だと診断された女性が実はMDSで、
治療の難しい白血病に移行し、3回の移植の末、
再再発して亡くなったというサイトを、偶然見つけて読んでしまい、
自分の赤くない血を見て、不安に思ったりしていました。

いくら検査をしても、夫婦共に何の異常もみつからないのに、
ずっと妊娠しない人もいるし、不妊治療をやめた途端に
自然妊娠するカップルも多いと聞きます。
私は医者ではないので、専門的なことはわからないけど、
どんな強力な放射線や化学療法にも負けない、
精子や卵子が残っていて、そして妊娠したのだとしたら、
それは普通の妊娠よりも、強い生命力を持っているのではないでしょうか。

私自身、まだ親ではないので、経験したことのない妊娠に対する
不安も大きいけど、母体が不安な気持ちになると、
胎児にも伝わると言いますし、できるだけリラックスして、
よいことだけ考えるようにして、出産までの時間を過ごせるとよいですね。
他の患者さんにとっても、明るい希望になると思います。
プレッシャーにならない程度に、応援していますよー。

77 ：卵の名無しさん：03/04/11 10:48 ID:PsEEp2Rm

>72
71です。どうもありがとうございます。
それは白血病はまれにしか転移しないと言う意味ですか？
それとも別の骨髄で増えだしたら、やはり転移ですか？

どなたかお答えいただけると幸いです。

78 ：血爺＠今日は外来受診日 ◆JALSGWZvP6 ：03/04/11 13:34 ID:bUuoi36d

>>69
肝臓に貯蔵されてた葉酸がしっこになって出て行くわ、葉酸の活性化障害が起こるわ
で、葉酸欠乏性貧血になるんじゃなかったかのぉぅ。わしの古い記憶によると。

>>70
精子保存の有無が書いておらんのでなんともいえないなぁ。
全身放射線照射後の男性が二人子供でけたとゆーハナシは取り津こまご目で聞いた
事アルよ。
＞生まれてくる子供の奇形・先天性異常っていう例では、普通の人とリスクはかわらないですか？
ｎが少ないから確率が成立しないと思われ。

>>71
＞それは白血病はまれにしか転移しないと言う意味ですか？
白血病の型によります。
比較的腫瘤を形成しやすいタイプもあれば、そうでないものもあります。
ちなみに白血病では”転移”という言葉は（専門的には）使いません。
骨髄外に（この場合胃ですね）腫瘤をつくれば”髄外浸潤”と呼びます。
骨髄の中で増え出したら、それは”再発”です。

79 ：卵の名無しさん：03/04/11 21:56 ID:PsEEp2Rm

>>78
71=77です。
忙しい中お答えいただきありがとうございます。
大変参考になりました。

他にも疑問などあるのですが、お忙しい方の手を煩わせるのも
何なので、がんや白血病について書いてあるいい教科書を紹介して下さると助かります。

免疫学では免疫学イラストレイテッドを持っています。
いい本ですね。こういう感じの本を探しているのですが。

どなたかよろしくお願いいたします。

80 ：血爺＠漫画家修行中 ◆JALSGWZvP6 ：03/04/12 01:33 ID:RWtKGxz+

>>79さん、
免疫学イラストレイテッド、良い本ですね。
あの形式の教科書は今ちーと思いつかないけど、とてもいいＨＰを紹介します。
never give up leulemia
ttp://www.asahi-net.or.jp/~si5y-ftok/
ここにある書籍というところから選べば良い本がきっと見つかります。
このＨＰ自体情報が満載です。
また、今は、4月という事もあり、みなさんちーと忙しいのですが、ここを過ぎれば
ゆっくり丁寧に説明してくれる先生が揃っていますので、また疑問のある際は
是非お越し下さい。
もし、御家族や親しい方が御病気なら、回復心よりお祈りします。

81 ：69：03/04/13 02:43 ID:s010OIl5

>>78
レスありがとうございます。
私も葉酸かVit．B１２の異常だと思っていたのですが成書を見ると肝疾患に伴う貧血の場合は
巨赤芽球性の変化がないようなので他に原因があるのではないかと悩んでいるのです。

82 ：卵の名無しさん：03/04/13 21:43 ID:AydPFBx0

>>80
77=79です。
再度のお答えとよいサイトのご紹介ありがとうございます。
そちらをメモに取り、図書館などで借りることに致します。
良書があれば手元に置こうと思います。

それでは、お仕事でお忙しいのにありがとうございました。

83 ：卵の名無しさん：03/04/15 09:58 ID:ZtunJ5IJ

みなさんこんにちは
お聞きしたいのですが、１◆DFVNdeakさんの個人サイトのミラーは
どこかにあるのでしょうか？是非教えてください

84 ：卵の名無しさん：03/04/15 10:56 ID:tmV607h5

>83
あれ、おしえてあげようとしたら、なくなってる．．．。
どうしたんでしょう。私も知りたいのでおしえて下さい。

85 ：卵の名無しさん：03/04/15 15:59 ID:ixGgvYpW

先生方、無恥な質問かとは思いますが、面と向かって主治医の
先生に聞くことができない質問なので、どうかご返答お願いし
ます。

ストレートに質問しますが、移植→退院後、免疫抑制剤を使用
している期間は恋人との性行為はＮＧなんでしょうか？　また
キスはどうなんでしょうか？

例えば彼女がなんらかの性病を持っている、口内炎がある、と
いった場合であれば、それらがＮＧであることは分かります。

ただ、そういう場合でなくても（僕の病院では免疫抑制剤使用中は
歯磨き一日４回指示されているように）、口腔内は雑菌が繁殖しや
すいところですよね。（膣内もそうなのかな？）だから免疫抑制剤
使用中は性行為禁止になるのかな？と思って質問させていただいた
次第です。どうかご教授お願いします。

86 ：ななしぃ＠怒濤の四月：03/04/15 22:02 ID:aiq4ed2a

血爺様；ごぶさたしております、ちょっと落ち着いたので、またここに
出入りさせていただいてもよろしいでしょうか？？？？
四月はいろいろ忙しい。。。はあーーーーー！！

85様＞もう退院なさったのですか？おめでとうございます。いろいろと
生活の中で制約はあるのでしょうが、たぶん、徐々に解除されますので。。
ご質問の点について；施設間の違いがあるかもしれませんので
その点はご了承くださいね。

うちのびょーいんでは、（85さんは男性ですよね？？）
１．性行為；スキンシップとして重要なので、禁止すべきではないという考えです。

２．ただし、以下の点には注意していただく。
パートナーをとっかえ、ひっかえしない。
（退院したその足でフーソクにいって、お土産をもらった、という話を
　他院の先生からきいたことがあります）
かぶせもの（男性のこんどー夢）は、挿入前からつけてもらう。
血液が出るような激しいキスはしない
オーラルＳ＠Ｘはしない（ナマでなめないで）
感染があるときはご遠慮ください。
行為前後はシャワーやお風呂に入ってください。

というお話をしております。
男性の場合、再び精子が作られる場合もあるので、当分避妊は続けてもらってます。
とりあえず、こんなとこで。

87 ：８５：03/04/15 23:34 ID:6eKQRObH

＞８６先生
お答えありがとうございます。
僕はまだ退院していませんが、もう退院間近、あと２週間くらい
で退院です。退院までに主治医の先生に聞こうとは思っていたの
ですが、なんか恥ずかしくて聞けない・・　８６先生に感謝です。

88 ：卵の名無しさん：03/04/16 01:18 ID:OJLGlSKT

>>83, 84
ミラーじゃないですが…
http://web.archive.org/web/*/http://www.eurus.dti.ne.jp/~yoyoyo/

あと、
http://www.geocities.co.jp/Bookend-Ango/6620/yoyo/yoyon.html

参考までに。

89 ：卵の名無しさん：03/04/17 10:39 ID:J8xX1FRU

>88さん
83です。サンクスです。

また泣いてしまいました。

90 ：nanashi：03/04/17 11:28 ID:uUN/SDFm

もうYOYONさんのページおしえるのやめれ。
きゃっしゅとか教えるのもだ。

そっとしておこうよ

91 ：卵の名無しさん：03/04/17 11:41 ID:AbbBoLsG

>90
それが故人の意思ならそうするべきだと思うけど、
彼が生きていた証として、私は残しておきたいな。
時々、彼の日記を読みたくなる時もあるよ。

92 ：山崎渉：03/04/17 13:47 ID:JYiE5ZAo

（＾＾）

93 ：卵の名無しさん：03/04/17 20:26 ID:AjZVebRB

>90
そっとしておいたほうがいい理由をもっと詳しく教えてください。

94 ：nanashi：03/04/17 20:45 ID:FMuNahzA

うーんと。そういわれると困るのですが。現在の状況として、もう本家のサイトは
なくなっているわけですよね。本家のサイトがあればOKだとは思うのですが・・。
キャッシュっていうとなんか穿り返してる気がしてしまうのです。

YOYONさんのHPは何度もアドレスがでてますよね。それで今きいてるということは前のスレを読んでない
のではないでしょうか。

そっとしておいてあげませんか。YOYONさんのこと。日記読みたい人がいれば個人で保存すればいいのでは。
アドレスは前スレ、前々スレにでてるのでもうこれ以上・・・・。

以上独りよがりでした。皆様のご意見がお聞きしたいです。
私は、YOYONさんのお姉さんや血G先生の意見を尊重したいと思います

95 ：卵の名無しさん：03/04/17 21:09 ID:2UcqiY+h

>>94
コテハンさんを議論に巻き込むのはやめた方がいいよ。
ヒトによって意見の分かれる問題だから、議論の内容によってはそれが叩きに発展することもある。

96 ：ななしぃ＠トリップ分かりません。。：03/04/17 22:15 ID:6A+InVfz

85様；お役に立てて、こちらもうれしいです。
デリケートな問題ですし、聞きづらいことですよね。。
主治医に聞きにくければ、受け持ちナースを通しても良いと思われます。
是非、彼女と楽しくすごしてくださいね！

97 ：卵の名無しさん：03/04/18 00:20 ID:MF/WV4Mm

血Gがガイドラインつくれや

98 ：卵の名無しさん：03/04/18 06:22 ID:uMDQTQ7X

ずっと見守ってきたと思っている人たちにとっては
YOYONさんにおこった一連の出来事を、いきなり出てくる一見さんには教えずに
自分たちだけの物にしたいっていう気持ちもあるのは理解できる。

でも、こうして『ナディア～』がまだ続いていて
ちょっとした偶然から興味を持って
『医者ってさ・・・』から読み始める人って結構いると思う。

そういう人たちにとってYOYONさんのHPを読みたいと思う
衝動は当然であって、わざわざ聞いてくる人には
教えてあげてもいいんじゃないかな？

それとも、>1～に書いておくとか・・・
馬犬目？

99 ：卵の名無しさん：03/04/18 10:05 ID:tRmlgMSS

>98さん
「医者ってさ」って言うスレから読んでいくとキャッシュでてるから。
聞いてくる時点で読んでないだろうってのが94さんの主張だと思うけど。
つまり、ちゃんと読んでる人はわかる。ここで聞いてくる一見さんってのが問題なのでは？

100 ：卵の名無しさん：03/04/18 12:48 ID:1VYNQl9P

キャッシュってなんでしょうか？
私が見たのはリンク切れしていました。
見逃したのかな？
もしそうだったらすいません。

101 ：卵の名無しさん：03/04/18 17:06 ID:jQGZ4oWz

こういう方法もあるんだよ、っていう親切心で教えてくれた>88さんは純粋な好意でしょう。

でも、一般的には、キャッシュっていうのは、「もうネットに存在しないもの」を探したい人が
個人的に使うものじゃないかな。
ネット上には、管理者が消したくて消したHPもあるから、それをキャッシュで
再度ひっぱりだしてきてこういう掲示板で出すのは、やっぱり好ましくないと思います。

>>99
キャッシュのURLが書いてあるかどうかはもういいとして
（記憶では、ダイレクトURLは書いてあるけど、キャッシュとしては書いてないと思う）
よよんページはもうネットには存在してない。
「個人HPなので、もう見られません」っていうことでまとめちゃっていいのではないかな。
どうしても見たくて、かつ、やりかたを知っている人が勝手にみる分には、
止めようがないからどうぞ、ってのがノーマルだと思うけど。
長文スマソ

102 ：卵の名無しさん：03/04/18 17:41 ID:drEUQLPI

101がいいこといった。
でも、第2病棟でキャッシュでてるぜ

103 ：卵の名無しさん：03/04/18 19:39 ID:tA/EME7I

本人の意思が確認できないので、何とも言えないけど、
生きていた証として残しておきたいかどうかは、
身内が決めることだと思います。
お姉さんのサイトにリンクが貼ってないってことは、
そういうことなんだろうって、私は思うけど・・・

104 ：卵の名無しさん：03/04/18 21:22 ID:gq5JwsuN

>103さん
激しく同意

105 ：血爺＠漫画家修行中 ◆JALSGWZvP6 ：03/04/18 21:33 ID:MojCQegx

呼ばれて飛び出てジャジャジャジャ～ン♪

また、こりゃムツカシー問題ですにゃ。
ただ、もうすでにキャッシュ（わしもここで初めて知りますた）は貼られている
訳なので、後は個人の判断にお任せするしかないかと思いまする。

わしが一番恐れていたのはよよが”姫”みたいな扱いをされるのではないか、
という事でした。
ネタじゃねぇのとほじくり返される事。
わしが通夜に参加させて頂きそれを皆さんに報告したのは（実はその前にも一度
お見舞いに行きました）、一つにはそれを予防するためでもありました。
（勿論、それはささいな理由の一つですよ。）

個人的には、わしもお姉さんの意見が聞きたいのでメールしてみました。
皆様、しばし待たれぃ。

106 ：101：03/04/18 21:34 ID:jQGZ4oWz

>>103

禿げしく同意（その２）

107 ：卵の名無しさん：03/04/18 22:14 ID:HinbyMCX

>>105
>よよが”姫”みたいな扱いをされるのではないか、
>という事でした。

姫はネタと思われているのか？

108 ：血爺＠漫画家修行中 ◆JALSGWZvP6 ：03/04/18 23:37 ID:MojCQegx

>>107,
>姫はネタと思われているのか？

さぁなぁ、あんまし、ちゃんと姫シリーズは読んでいないから。

ただ、ネタかどーかは全くの別問題で、「”ネタじゃねぇのとほじくり返される事”
を恐れている」とわすは書いてあるハズじゃが。

109 ：卵の名無しさん：03/04/18 23:42 ID:ImTOlNty

＞＞最後にはネタ扱いされてボロボロになっていたな。
あれが無ければ、もう少しあの掲示板も続いていたと思うのだが。

何でもネタだと言い出す厨房が跋扈していたころで、後味が悪いことこの上なし。
そういえば、もうじき姫の一周忌。
久しぶりに掲示板を読み返してみるか。

110 ：卵の名無しさん：03/04/19 00:07 ID:WP1Z9Fb1

>109
姫って誰でしょう？
掲示板、よかったらおしえて下さいませんか？

111 ：血爺＠漫画家修行中 ◆JALSGWZvP6 ：03/04/19 00:15 ID:xPq4tyB9

>>110さん、
パソコンのインターネットの編集だか表示だかのとこに”文字検索”とか
”ページ内検索”とかゆー機能がついていると思います。
（わしのにはmacにもwinにもついています）
もし>>110さんのパソコンにもついているようだったら、それを使ってみたら
いかがでしょうか？
ついていない場合は、また御相談くださいにゃ。

112 ：卵の名無しさん：03/04/19 00:48 ID:WP1Z9Fb1

>111
ありがとうございました。
てっきりもう倉庫入りしちゃってるスレだと思ったら、
まだ続いてたんですね．．．。
あまりの荒れ振りに、ほんの少し読んだだけで、
読むのやめてしまいました．．．。
せっかくおしえていただいたのにごめんなさい。

113 ：sage：03/04/19 02:18 ID:b7nEnIby

>>110
掲示板はとっくに閉鎖されていますが、過去ログを大量にダウンロードしていたので。　

114 ：卵の名無しさん：03/04/19 23:47 ID:8IBSasIk

>>100
googleのキャッシュは消えました。故にリンク切れ。見落としたわけではない
です。

1さんのURLがあるので、ぜひ見たいという人はいると思います。でも、それは
既出だったりする。しかし、過去スレを見ればすぐにわかるけど、見落とす場
合もありえるわけで。そんな理由から、「1さんのURLはもう見ることができな
いけれど、どうしても見てみたいならばhttp://web.archive.org/で調べて云々
とスレの頭に書いておくといいかもしれません。

115 ：101：03/04/20 01:20 ID:9pIKC+by

>>114

キャッシュ利用はあくまで裏技の一つなので、知っている人だけが使うっていう方向でいいと思います。
院長からのキャッシュ誘導コメントは書く必要ないかと思います。

とりあえずまだ血爺まちってことで。

116 ：山崎渉：03/04/20 01:47 ID:er4Ae01J

　　 ∧＿∧
　　（　　＾＾）＜ぬるぽ（＾＾）

117 ：血爺＠漫画家修行中 ◆JALSGWZvP6 ：03/04/20 06:09 ID:vWAJuuL9

お姉さんからメールが来たでよ。
そのまま、コピペするでな。

お久し振りです。お元気ですか？
最近、忙しくてPCをつける事がなかったのですが、なんてタイムリー。
昨日、メールが来てました。
ようちゃんのHP、ミラーっていうんですか？作ってあげたいのですが、
データを兄がフロッピーにとってて、私のMacはフロッピーがないので、
できない状態です。
お教え頂いたキャッシュって言うやつ、いいんじゃないでしょうか？
ようちゃんが作っていたものには変わりないですしね。
ミラーを作れていないので、キャッシュがあることがちょっと嬉しいです。

　まだ、見たり、思い出したりして涙が出ます。２年も、あんなに苦しい思い
をして、希望を持って、不安を持って、痛い思いして、頑張ってたのは、
なんだったんだろうって。
なんで助からなかったのか。
治って欲しかった。
生きてて欲しかった。
そう思うと、涙が止まりません。

　２chでようちゃんのコトを知る人がまだまだ増えてるっていうのが、
なんだか嬉しく思います。ようちゃんが生きた証と言えば、ネット上では
２chとようちゃんのHPですよね。みんながようちゃんのコトを思って、
そっとしておいた方がいいとか、知りたい人には知ってもらった方がいいとか、
色々と思ってくれるコトが、嬉しく思います。
それぞれが思うようにしてくれたらいいと思います。

118 ：血爺＠漫画家修行中 ◆JALSGWZvP6 ：03/04/20 06:20 ID:vWAJuuL9

ちーと、わしも思い出して漢の涙がでてしもうた。
実はわし「医者ってさ」もまだ読み返す勇気がなかったのでな。

お姉さんは１◆DFVNdeakのこと、もっとみんなに知って欲しいんじゃないかな。
だから、きゃっしゅだろうがなんだろうがあんまし気にしてないんじゃないかいな。
>1にきゃっしゅを貼るかどーか、は皆で議論してたもれ。
わしは、みなの意見を聞いて一番良さそうなのを選ばせて頂くとゆーので
どうかいな。
わしだけの１◆DFVNdeakじゃない訳だし。みなの意見を尊重したい。

119 ：再生不良性貧血患者 ◆UR.72WqXWQ ：03/04/20 10:08 ID:VGaMA+Jt

文章読んでて、自分の事を思い出しました。

１さんも公衆電話で送信する位の勢いで書き込んでいた訳ですから
色々な人に見てもらいたかった気持もあると思われます。

本人の意志が確認できない事が悔やまれますが。

120 ：再生不良性貧血患者 ◆UR.72WqXWQ ：03/04/20 11:10 ID:VGaMA+Jt

>>47
>>52
同じ病名ですね。
私の場合、入院時WBC2900・PLT1,1・HGB5,0でした。
移植前日にはWBCを50まで減らしました。
移植自体は特に何も思わなかったんですが
移植後の輸血で今までの血液型と違う型の血を入れるのには驚きました（ｗ
移植の決断は大事と思われますが、どうか良い方に向かう事を祈念しております。

121 ：AAくん ◆UfdkR6/ZHs ：03/04/20 16:51 ID:98CA7BO9

>120
はじめまして。コメントありがとうございます。
なんか、気が向いたので、わたしもそろそろコテハン使ってみます。

えっと、骨髄移植なんですが、子供ができなくなっちゃうって今頃
知って、ちょっとためらっています。仕事も少しずつ、軌道にのって
きたし、血液検査の結果も、それなりに安定しているので、もうちっと
後にしようかなというのが正直なところです。

とりあえず、今週の通院で、ＤＮＡTypingの結果がわかるので、
まあ、それから考えても遅くはないかと。
それから、じっくり考えようと思ってます。

122 ：再生不良性貧血患者 ◆UR.72WqXWQ ：03/04/20 21:26 ID:75YNQcFS

私の場合、化学療法でもダメで、たまたま兄弟が骨髄型合致したので
あんまり考える暇も無く骨髄移植に踏み切りました。

私もずっとROMってましたが、そろそろ落ち着いてきたのでトリップ付けてみました。
よろしくお願いします。

123 ：AAくん ◆UfdkR6/ZHs ：03/04/21 17:48 ID:yefvHcS8

>122
予後はどんなものかよかったら、教えていただけますか。

ヘモグロビン、赤血球、白血球、血小板あたりは安定した数値になっている
んでしょうか？あと、職場復帰とかはやっぱり時間かかりますか？

124 ：卵の名無しさん：03/04/21 17:52 ID:trY62JHL

知ってるかもしれないけど、海すきってサイトに行くと、
色々わかっていいよ。職場復帰してる人も大勢いて、励みになるし。

125 ：再生不良性貧血患者 ◆UR.72WqXWQ ：03/04/21 18:01 ID:apWgAojV

>>123
私の場合は移植後、口の中が渇く（と言うか、うがいでも吐き気がする）熱が出る、と言った物しか出ませんでした。
慢性のGVHDとしては肝機能低下位ですね。今の所、投薬で経過看視です。表立った物は出てません。
WBCとPLTは比較的術後間もなく通常ﾚﾍﾞﾙまで上がり安定しましたが、赤血球とHBGはやはり安定するまで
4ヶ月程度私の場合掛かりました。術後半年以上経過した今では全ての値が通常ﾚﾍﾞﾙの安定に入ってます。
職場復帰ですが、当方のケースですと、術後2ヶ月で退院。退院後2ヶ月自宅療養。5ヶ月目から職場復帰いたしました。
通院は月に2･3回くらいでおさまってます。
参考になるか分かりませんが宜しければと思い書きました。
御自愛ください。

126 ：大toroli：03/04/21 18:34 ID:qvFriohm

大手の専門サイトもだまされてたみたいだから。

絨毯爆撃にきました（ｽﾏｿ～
「RH-でB型の友人が悪性リンパ腫で輸血が必要です。助けて」という内容の
チェーンメールが、白血病関係のサイトではやっていますが、
ここに書き込まれても本気にしないで下さい。ネタだと思います。
　　（そもそも、メールしようにもできません。

でも、２ちゃんねる内には今のところスレッドたっていないみたいです。
　（ちゅうか、相手にされていないらしいのが腹立たしい）

情報源に近い順番に挙げておきます。
ttp://z-z.jp/?fueryu
ttp://www.jmdp.or.jp/info/news/fromVolunteer.html
ttp://kangosearch.com/cgi-bin/bbs/bbs.cgi?room=zenpan

>>AAくん
お待ちしてます。　チャットもあるよ。

>>血爺さん
漢の涙・・・　@801系？（W
・・・と茶化しながら、目が汗をかいているぜぃ

127 ：AAくん ◆UfdkR6/ZHs ：03/04/21 18:56 ID:yefvHcS8

>124
知りませんでした。さっそく、「海すき」でサーチしたんですが、
ノーマルに海が好きな人のサイトしか、めっかりません。
リンクフリーみたいなサイトなら、URLを教えていただきたいのですが。

>125
とても参考になります。もちろん、こういうのってケースバイケースだと
思うんですが、実例をきくと安心します。すごくいい感じですね～。
でも、いま、仕事もけっこうのってきてるので、半年近く休むのは正直な
ところ、イヤだなあ。でも、移植で血液検査が基準値まで戻った例を聞くと
やっぱり迷います。
とにかく、明日のDNAtypingの結果をみないと。なんか、楽しみであり、
ちょっとこわい感じです。

128 ：再生不良性貧血患者 ◆UR.72WqXWQ ：03/04/21 19:04 ID:apWgAojV

>>127
私の場合、検査の結果即日入院だったので仕事とかまで頭が廻らなかったのが実情ですｗ
明日の結果に光明を見出せる事を祈念してます。

129 ：卵の名無しさん：03/04/21 19:11 ID:qvFriohm

>>127
Googleで「海好き」ならトップに出ますよ。
ノーマルな白血病患者さんが集まっている場所です
わたしは２ちゃんねらであることを隠して書き込んでいるので、
そこんとこよろしくお願いします（W

これもいいですよ。勇気を与えてくれます。
ttp://umisuki.s27.xrea.com:8080/pukiwiki/?%A5%C1%A5%E3%A5%C3%A5%C8%CD%BD%C4%EA%C9%BD

130 ：たまごっち。 ◆medi2a0i.M ：03/04/21 19:59 ID:6WEiTK8H

実習2週目、つかれたぽ。_(･･)φﾎﾞｰｰ
大toroli様の言っておられるチェーンメール、大学の友達でも来ていたとゆー人が数人いました。
幸いにも、私のところにはまだ来てませんが。
どーも同じ学年の人で、メールを信じて、他の人にも回した人がいるようで。
献血とか、バンク登録を進めるのはイイ事だと思っているんですが、チェーンメールはねぇ…。
明日もガンバロ。

131 ：大toroli：03/04/22 01:08 ID:mt/9pETS

>>130
結構広がっているみたいです。
しかも、善意に満ちた人たちの間に・・・・
　　（一応、健康身体板にもスレが立ってたけどね
論拠というか、出典を示さないものを次々に伝えていくこと自体、
変な行動ですよね。　（自分が思考停止しちゃってるシルシだもん）

騙されてメールを回しちゃったヒトは、献血に行って反省すべし！

132 ：AAくん ◆UfdkR6/ZHs ：03/04/22 16:06 ID:6bNuXuGN

病院いってきました。
とりあえず、採血して、いつものの免疫グロブリンの点滴してから診察。
貧血も少し良くなっていたし、ＰＬＴもそれなりの数値だったのでひと安心。

骨髄移植は、DNATypingもふくめて、完全にあいました。
でも、IgGがずーっと低いせいか、すぐ肺炎になっちゃうし、（感染のリスク
がわりとでかい）、経過もそれなりにいいから、移植はもうちっと後になって
から、考えることにしました。
でも、選択肢がひとつ増えたってのは素直にうれしい！

WBC 2.53
RBC 225
Hb 8.3
PLT 5.8

133 ：再生不良性貧血患者 ◆UR.72WqXWQ ：03/04/22 17:28 ID:Rhb4B3v5

>>132
型のフルマッチおめでとうございます。
確かに選択肢が増える事は精神衛生上良い事と思います。

グロブリンの点滴で安定してる所が私の場合と異なる点ですね。
私はそれでもダメだったので・・・（笑）

134 ：AAくん ◆UfdkR6/ZHs ：03/04/22 18:07 ID:6bNuXuGN

>133
ありがとうございます。

えっと、免疫グロブリンは、３－５日連続で点滴して、PLTを増やす
対処療法のやつではないです。
なんだか、わかんないけど、IgG値が低くて、（手元に数値がないけど、
たしか、２００以下）しょうがないから、点滴してるという感じで。
薬剤による二次的なものかもしれませんが、一種の免疫不全ですね。

あと、プレドニンも１５ｍｇ／ｄ→１２．５ｍｇ／ｄになりました。
１ヵ月後の通院でも、なんとか、PLT4.5↑をキープしてくれると
うれしいんですが。

135 ：ハンガー ◆QCe2TI1.LU ：03/04/23 23:25 ID:dkxzD89v

>>60以来久しぶりに書き込みます。
外泊した父ですが吐き気や腹痛が嘘のように治まり
２週間程前に退院して自宅療養中です。
おかげ様で食事もおいしいと食べてもらっています。
（糖尿があるので食べ過ぎ注意なんですけどね。）
前ｽﾚでも書いたのですがMRSAに感染してしまい
入院中は抗生剤の点滴をしていましたが
飲み薬に変わり、現在はそれも飲んでいません。
熱が出ることもなく順調な様子です。

長いので続きます↓

136 ：ハンガー ◆QCe2TI1.LU ：03/04/23 23:25 ID:dkxzD89v

気分的にも大分落ち着いてきたようで
今後のことを考える余裕もできてきました。
現在はメルファラン各2錠（朝・夕）プレドニン各2錠（朝・昼・夕）
これを4日間続けています（月1回で3回終わりました）。
しかし体中の痛みは増すばかりで寝たきりの日が多く
外来の診察にも行けないこともある状態です。

今後のことを主治医に相談して場合によっては
セカンドオピニオンとか転院なども考えたほうがいいのかな、
それとサリドマイドはどうなんだろうか…等々考えているのですが。
先生方いかが思われますか？お忙しいところ恐縮ですがお願いします。

137 ：血内丁稚：03/04/23 23:40 ID:2JwAaFv4

すいません。ナディアスレ住人の方にお伺いしたい事があります。
普段は専門スレのほうにグダグダ書きこんでいる者なのですが
患者さんがドナーを待つ感情ってどんなもんなんだろう？と思って
こちらで伺うことにしました。

詳しくは　血液内科医、ケモを語る
http://society.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1046426426/l50

のレスをご覧ください。さすがに僕自身も悩んでしまいました・・・。

138 ：じゃくはいもの：03/04/24 01:00 ID:0TBP5BdO

ハンガーさま＞＞まずは、退院して、ご飯が食べられてよかったですね！！！
　　　　　　　　ＭＰの量、回数はやや少なめですが、全身状態や感染の問題を考えてのことでしょう。
　　　　　　　　で、今は「痛み」が問題のようですね。
　　　　　　　　ＭＭではまず、骨髄中の形質細胞や異常蛋白や貧血などデータの改善を目標としますが
　　　　　　　　（骨病変も）、実際の骨の「痛み」ってなかなかとれないですよね、データがよくなっても。
　　　　　　　　　ただ、今までのながれで、抗がん剤を強くすることが難しいとなれば
　　　　　　　　　他のことも考えてよいかもしれません。それで、サリドマイドなのですが
　　　　　　　　　高齢者にも比較的安全ではあり、成績も出ていますが、これらは
　　　　　　　　　上記のような「データの改善」です。今お困りの痛みの改善に直結するかは・・わかりません。
　　　　　　　　　　あと、日本では暗い過去の歴史上の関係で、ホイホイどこでも出してくれるとはいかず、
　　　　　　　　　　何らかの形で個人輸入をして、一部の病院で使用されている現状です。
　　　　　　　　　（これは骨髄腫患者会で情報が得られるとおもいます）
　　　　　　　　　実際、今現在の「痛み」には、そういう根本治療のほかコルセットなどの器具、麻薬を含めたコントロール、
　　　　　　　　　骨吸収に関わるお薬、などなど補助療法も進められるとよろしいかと思います。

139 ：卵の名無しさん：03/04/26 14:10 ID:PeMjN7Lc

僕は昨日初めてこのスレを知ったものですが、１さんのところを読んで涙が止まりませんでした。
自分も身体が悪く、やけになっていましたが、頑張ろうと思うことができました。ありがとう。

140 ：卵の名無しさん：03/04/26 19:18 ID:rWGz6DdQ

>>139
がんばれ

141 ：卵の名無しさん：03/04/26 22:29 ID:o8bJWFjG

>>139

まじでがんがれ。

142 ：AAくん ◆UfdkR6/ZHs ：03/04/27 11:52 ID:YTG+nNGk

>139
僕もやけになってたときもあるぞ。がんがれ。

143 ：血爺＠漫画家修行中 ◆JALSGWZvP6 ：03/04/27 16:55 ID:+aD2tOYd

わしも漫画頑張るで、マターリがんがれ！

144 ：卵の名無しさん：03/04/27 19:44 ID:BAr7oqon

2chで最高のスレだと思う。
1さんのおかげだよね。

145 ：AAくん ◆UfdkR6/ZHs ：03/04/27 22:59 ID:YTG+nNGk

>144
ホント、僕もそうおもいます。

でも、あんまり良スレになりすぎるのも、ちょっと、、、かも。
だって、書きたいこと書けなくなりそうなんだもん。

146 ：じゃくはいもの：03/04/28 00:42 ID:Gg/Yg3l9

ＡＡくん＞闘病中、おつかれさま？です。
　　　　　書きたいこと、書いていいよ～。
　　　　　医者側も書いてるもん。
　　　　　ここで、愚痴、罵声をはいてすっきりするなら、それでよし！
　　　　　病気について苦しいことも、うれしかったことも、個々の医者は
　　　　　なんだかんだ、ちゃちゃ入れながら持っていくから。
　　　　　ただ、ほんにんが不健康そう
　　　　（精神的に）な煽りはスルーってことで。

147 ：血爺＠漫画家修行中 ◆JALSGWZvP6 ：03/04/28 04:09 ID:tZ9mngJ7

＞AAくん ◆UfdkR6/ZHs さん、
すんまそん、ここでは御挨拶はじめましての怠け者院長ですだ。
そもそもは１◆DFVNdeakが愚痴たれようと思って始まったスレッドだから、
どんどん言いたいこと吐き出しちゃってくださいにゃ。
わしらも、医療の現場では患者さんが飲み込んで言えない事を聞けると
とてもためになるですだ。おながいします。愚痴たれてけれ（←変・笑）

148 ：hematologist。 ◆BLOODokS0M ：03/04/28 23:11 ID:ilJWZqVz

ようやく落ち着いてきました。血爺先生・じゃくはいもの先生をはじめ、諸先生ともに
時間の許す限り出てこようと思いますので、みなさま、改めて宜しくおながいしまつ。

149 ：じゃくはいもの：03/04/29 00:52 ID:03Wjdmcp

へまと先生＞＞お疲れ様です。代わりに、来週はなかなか多忙になることが予測される、
　　　　　　　まだまだ下っ端な私です。
　　　　　　　皆様、お願い。ＧＷ，お盆、年末・年始に発病または調子が悪くなりませんように・・。
　　　　　　　（なりたくてなってる人はいないけど）
今ちょっと、思いました。諸先生方のトリップに「ＪＡＬＳＧ」「ＢＬＯＯＤ」はあるが、
「ＪＣＯＧ」はないのね。

150 ：hematologist。 ◆BLOODokS0M ：03/04/30 08:46 ID:bGtp0Yxv

＞じゃくはいもの先生
お休み中は奮闘していただいていたようで、ありがとうございました。
研修医の来るところは大変ですね。うちにはスーパーローテ上がりの方が来ましたが
血液は全くの素人ですのでしばらくはローテートの延長みたいなもんですね。
3人体勢なので結構厳しかったりします。
血液屋先生も新任地で忙しくされているようですね。

＃検索したら結構沢山出てきたので、「JCOG」のTRIPさしあげましょうか？

151 ：じゃくはいもの：03/04/30 20:43 ID:/lZJdclh

hematologist先生＞＞うう。がんばれ～。点滴刺せるだけでも、まだ・・。
　　　　　　　　　　「ＪＣＯＧ］の件・・すみません・・いらないですう・・。
　　　　　　　　　あんなヤクザな集団・・。（先生が根深く関係者だったらどうしよう・・）

152 ：たまごっち。 ◆medi2a0i.M ：03/04/30 20:47 ID:PLXaOt0S

ひよこだけではなくって、たまごも居たりするので,,,,,,,、,,,,,、,(×_×;）ｼｭﾝ

153 ：じゃくはいもの：03/04/30 23:19 ID:T1e6ivkj

いやいや、ごめんね。
きっと、学生さんや新人さんが、私の書き込みを見たら「こんな風に思われるんだあ」
ってブルーな気分なのは、わかるんですが・・。
この時期、指導側も、なかなかね・・。知らないこと、できないことが当たり前
なので、怒るわけにはいかないから、どっかで吐き出したいんですわ・・。
ごめんちゃい。

154 ：血爺＠漫画家修行中 ◆JALSGWZvP6 ：03/04/30 23:41 ID:YUzWue0c

へまと先生、お疲れさまでした。
ま、マターリしてくだされ。
わしはリアルではスカーリ干されてます。お医者にも窓際ってあるのね。
でも辞めないぞーーー！！
但し本気で漫画家転向を狙い、冬のコミケくらいを射程にしてます（笑）。

155 ：卵の名無しさん：03/05/01 18:06 ID:+IknVblh

血爺先生を、干すなんていけてないよな♪♪

156 ：卵の名無しさん：03/05/01 19:25 ID:Um9k6jv6

>>154
血爺センセ。

>>冬のコミケくらいを射程にしてます
ジャンルは何ですか？（笑

157 ：156：03/05/01 19:27 ID:Um9k6jv6

がーーーーん・・・・・

ageてしまった・・・・・（久しぶりの失敗・・・

ごめんなさいです。

158 ：たまごっち。 ◆medi2a0i.M ：03/05/01 22:53 ID:qJ+6uG4F

≫じゃくはいもの先生
いえいえ、こちらこそ、失礼致しましたm(__)m m(__)m m(__)m

今週は当然ながらお休みヽ(^0^)ノ、来週からの2コマ目のポリクリも
例年の噂では楽ラク科目と言われているところです。
ってー事で、当然、まぁったくまだまだ勉強しておらないです。
この調子で残りの日々もぐだぐだ過ごしてしまうこと確実でつ。
お天気も良さそうですしぃ(^_^)（^_^）（＾_＾）（＾＿＾）（＾＿＾）

159 ：じゃくはいもの：03/05/01 23:23 ID:FCBkYwm+

たまごっちさん＞＞しっかり休め～！！思った以上に疲れてると思うから・・。
　　　　　　　　　

160 ：血液屋：03/05/02 23:58 ID:Oq5KQ6Js

今晩は～　ひさびさの出場は、なんか恥ずかし・・。

>じゃくはいもの先生
ＪＣＯＧ＠やくざって・・そんなぁ（笑）。

161 ：じゃくはいもの：03/05/03 00:19 ID:HiRdjP7b

＞血液屋せんせ

　いや、思うとこありまして、「JCOG、なんて恐い大人の集団だろう！？」と思っていた時期が
　ありました。最近は、そうでもないけれど、なかなか難儀な～とは思います。
　

162 ：血液屋：03/05/03 00:33 ID:flhYjwDK

>じゃくはいもの先生
そうそう、「難儀な～」ですね、まさしく。
自分は、あそこで洗脳されたクチなのでいまだに理屈っぽくて・・・（苦笑。

163 ：hematologist。 ◆BLOODokS0M ：03/05/03 01:15 ID:VyY9fJVn

＞血Ｇ先生
先生は窓際というより頭脳労働に任命されたのだと思います。または、漫画家修行に（略
先生程経験がある血液内科医で本当に干されているならスカウトしたいです。

＞血液屋先生
お久しぶりです。お忙しそうですね。新しい職場にシステムには慣れましたか？

＞じゃくはいもの先生
地方巡りの一臨床医ですので、JCOGにはまーーーーったく関係ないです＜自分。

＞たまごっち。さま
今から根詰めていたらパンクするよ。マターリとね。
あと、ローテーターや研修医がわかってないことは、かつては自分もそうであった
我々はしっかり承知しとりますので、おびえないで下さいね。

＞all
医師団の雑談になっておりますが、なにかありましたら遠慮なくどうぞ。

164 ：じゃくはいもの：03/05/03 01:40 ID:HiRdjP7b

＞へまと先生
JCOGで揉まれた血液屋先生と、まーーーーったく関係ない、へまと先生。
でも、似てる、気がする。（血液疾患に関するレスの流れを見て。あ、ケモスレでの書き込み、お疲れさまでした。
自分の文章力のなさを反省します）
まあ、JCOGで人を判断するのもオカシナことですが、それほど、「若かった」自分
にはショー劇的な集まりだったあ。

165 ：あたし：03/05/04 12:32 ID:TTQmBZhC

お久しぶりです。あたし　です。
ＡＰＬの主人も　地固め３回の投薬が終わって高熱とかいろいろありましたが
やっと上がってきたところです。
そこで、ずっと悩んでいる問題についてそろそろ結論を出さなくちゃなので、
諸先生方に御意見をいただきたいと思いまして、どうぞよろしくお願いします。
JALSGのAPL97プロトコールにて治療したんですが、当初治療計画に入っていた
維持強化６回を、主治医チームは　やらなくてもよい、と言っておりまして、
現に、最近同じ病気で入院してきた青年には維持強化なしの計画書が渡されて
おります。
このままやらないでいくか、６回の維持強化をやるか、または何か他の
維持強化をやるか、で悩んでおります。他のものとしては、
ATRA＋6-MP+MTX２年間内服、というあたりが候補です。
主人の経過は、JALSGのAPL97での階層わけでは　Ｂ群に近い感じで（アトラ
のみではじめて、３日目から抗癌剤併用、抗癌剤はＤ群ほど強くなく、また
Ｂ群よりも少ないとのこと）、２回目の地固めに入る際のマルクで
ＣＣＲです。主人は　毎度高熱出るし、治療が楽な患者とそうでない患者に
わけると　楽じゃない方に入る、とのことです。
少し前までは、ATRA＋6-MP+MTX２年間内服に心が奪われそうでしたが、
主治医と話したりして、治療全体の抗癌剤などのバランスとか量とか
思うと、わからないながらも　このまま維持強化なしで行こうか、と
思ったりしています。気持ちがグラグラゆれており、ここはしっかり
最後のツメをしなくちゃと思っています。
この件に関して　諸先生方の御意見、アドバイスなどぜひお願いします。

166 ：血爺＠漫画家修行中 ◆JALSGWZvP6 ：03/05/04 20:40 ID:MKFv0QGh

>>155さん、
いや、干されるのも快感だったりして（笑

>>156さん、
＞ジャンルは何ですか？（笑

　勿論、成人（18禁）女性向けです（爆

＞血液屋先生、
乙でした～～♪お帰りなさい。
またまた、いろいろお世話になりまする。

＞へまと先生、
頭脳労働!?トンデモありません。ピヨピヨちゃんのお世話係です。
これはもー純粋なブルーカラーでっせ。

＞じゃくはいもの先生、
皆が帰ってくるまでお一人で奮闘乙でした♪
うん、ケモを熱く語る先生にはJOCGの血が流れている説、なるほろ～です。
わしは、「再発しますた。兄弟もいません。バンクもいません。」
とゆーと、ニヤリと笑って「親ぐらいいるだろ。」とゆーオヤビンに育てられた
ので、ケモはおーざっぱですじゃ。
”治りゃいーのさ何でも入れちゃえ自前のレジメン根拠無しケモ”が得意分野ですだ。

167 ：血爺＠漫画家修行中 ◆JALSGWZvP6 ：03/05/04 20:43 ID:MKFv0QGh

＞あたしさん、
悩むところですなぁ。
ただ、個人的に明らかな統計学的な根拠なしに経験的にいうと、ATRA＋6-MP+MTX２年間内服
は、あまりお勧めできません。
ATRA耐性の細胞が立ち上がってくるのが怖いからです。

では、維持療法をするかどうか、に関してはわし個人はなしで様子を見るのも一つの手と思います。
なぜかというと、これも個人的な経験ですが、

維持療法をしても再発する人はします。

御主人は治療関連毒性（化学療法の副作用）が強い御様子ですし、また、
アントラサイクリン系というM3に良く効くお薬はある一定量を
超えると心臓の筋肉の障害を引き起こします。
そして、JALSGを6回の維持療法まで走ると殆どこの一定量を超えるのです。

ですから、万が一再発した場合、お薬を十分必要量使える体であるように、
現在CCRなら維持療法なしで様子をみたいです。

これはわし個人の判断ですので、他の先生の意見もお聞きしたいところです。

168 ：じゃくはいもの：03/05/04 23:49 ID:lxpVkrde

＞血Ｇセンセ
＞＞わしは、「再発しますた。兄弟もいません。バンクもいません。」
　　とゆーと、ニヤリと笑って「親ぐらいいるだろ。」とゆーオヤビンに育てられた
　　ので、ケモはおーざっぱですじゃ。

私は、ニヤリと笑って「臍帯血があるだろ。」とつぶやいてみる・・。

＞＞”治りゃいーのさ何でも入れちゃえ自前のレジメン根拠無しケモ”が得意分野ですだ。

私、血Ｇセンセの下で働けるかも・・。
でも、うちのトップも回診で「何かトンでもネタはないか？」って聞くの、やめてくれ。
一応、エビなし、根拠ほとんどなしレジメンでも、患者さんの「どう生きたいか」という
望みに添えるように、搾り出してるんだから・・。

169 ：血液屋：03/05/05 01:12 ID:0w3/6q9T

>ヘマト先生、血Ｇ先生
ご無沙汰をいたしておりました。今後ともよろしくお願いいたします。
>じゃくはいもの先生
ＪＣＯＧでもＬＳＧの班会議は割と気楽な雰囲気だけど、総会になるとショー劇的な香りが
プンプンしますね・大笑。
>あたしさま＆どんぐりさま
ありゃりゃ、再び迷っちゃってるんですか？。
自分の意見は以前、我が友（営○まん）サイトで述べた通りです。
他のＡＭＬはともかく、Ｍ３に関しては「維持療法は重要な意味を持っている」ということが
欧米での臨床試験で明らかとなってきましたので・・もちろん「維持療法なし」であっても
再発しない方もおられますし、維持療法をしても再発してしまう場合もあるのですが・・。
血Ｇ先生と意見が分かれてしまいましたが、予想される再発率の違いを考えた場合、よっぽどの
理由がないかぎりは「Ｍ３に維持療法なし」は選択しにくいと考えております。

170 ：じゃくはいもの：03/05/05 01:52 ID:By5H2c2i

あたし・・実は血液やって、ん年目（某サイトではばれてる）なのに、
Ｍ３を担当したことないんです・・。（はずかし・・）なんつ～か、めぐり合わせでしょうか？
入院してきても・・とか、・・・とかで、まともな治療に入ったことがない。
なので、個人的には意見が言えず。（他チームのは横目でジト～ってみても、実感は・・）
客観的なデータは、血液屋先生やへまと先生
が示してくださってますし。
・・・頼りなくってすみません・・。

はあ～。じつはこの年になって、もう一個、担当したことがない病気があるんだあ。
（ポピュラーなもので）今更、結構、言い出せないなあ。

171 ：血爺＠漫画家修行中 ◆JALSGWZvP6 ：03/05/05 05:21 ID:byG02jno

＞血液屋先生、
君子（かな・・・・自信なし・ショボーン）豹変す。
＞あたしさん、血液屋先生が仰るような明らかなエビデンス（証拠）があるなら、
やはり維持療法をしっかりやって再発のリスクを抑えるほうがいいにゃ。

＞じゃくはいもの先生、
ありゃりゃ、わしゃATRA以前とATRA以降の歴史的劇的変化を経験させて
いただきましただぁ。Won先生万歳!!
あと、PML-Rarαに変異を起こしていてATRAが上手く作用しない困った症例も
いますたなぁ、砒素・砒素と叫んでましたけど・・・。

172 ：あたし：03/05/05 13:18 ID:C93Nk4tm

＞血Ｇ先生、
ありがとうございます。アントラサイクリン系の薬はある一定量を
超えると心臓の筋肉の障害を引き起こすとのこと、知りませんでした。
主治医が、抗癌剤は怖い、だから　必要以上に使いたくない、と
言ってるのも　このあたりなのかしら・・。主人の母は３０台で子宮ガン
になり、摘出＆抗癌剤やりました。今も健在ですが、ガン治療で心臓を
悪くし（本人談）、今も薬を持ち歩いています。
あと、マンガ、読んでますです。ひそかなファンです。あれを読んだおかげで、
患者の家族として　少し気持ちが前進できました。ありがとうです。
＞血液屋先生、
まだ迷ってます。欧米の論文は　本当に心奪われるものですが、比べてるのが
欧米のプロコトール上なので、じゃあ主人にそれが反映されるか、という
ところがわからないんです。主治医はJALSGのAPL97プロトコール上では
維持強化の有無で再発率に差はない、という中間報告に絶対の自信がある
ようです。血液屋先生は、JALSGのAPL97プロトコールで、予想される再発率の
違いはどんなもんだと思いますか？フランスのプロトコールは、以前ヘマト
先生が別のとこでおっしゃってましたが、うちの主治医も「high dose AraC
がみそのようだ」と言ってました。
＞じゃくはいもの先生、
そうですよね、きっと。巡り合わせあると思う。主人が入院してる間に同室
になった方は、圧倒的に年輩の骨髄異形成症候群が多いです。リンパ腫は年
齢問わず。あとは、Ｍ２、Ｍ５、Ｍ３、再生不良性貧血・・。クリンルーム
がガラガラになることはないです・・。

173 ：血液屋：03/05/05 16:50 ID:0w3/6q9T

>あたしさま
臨床試験とは本当に難しい学問であるため（これに対する知識が十分ではない一般の人に対して）誤解のないように
記すだけの自信が自分にはありません。
ただし、どんぐりさんの維持療法を中止する根拠が「APL97の中間解析の結果」だけであるならばナンセンスだと思い
ます。
まず第一に、「維持療法あり・なし両群の優劣を決める」ことができるのは最終結果であり、中間解析ではありません。
中間解析は主に試験の安全性とか（APL97では実験的治療に当たる）維持療法なし群に早期の再発が増えていないか・・
など「試験の早期中止」を考慮するためになされる安全弁です。今回は「両群に差がなかった＝試験は続行可能」という
結論が出たにすぎません。
第二の理由として、再発率の差をみるためには観察期間は長い方が正しい結果に近づきます。中間解析での観察期間では
両群の再発率を論じるには不十分であると考えられています。
第三としては（あまり大きな声では言えませんが）、臨床試験の質（得られるデータの信頼性）です。
残念ながら欧米に比してＪＡＬＳＧが優れているとは言えません。
また、比べているのは（欧米のプロトコール上であっても）CCRに導入された人が主な対象なので、
欧米の結果でもご主人に十分に反映されると考えます。

APL97の最終結果がどのようなものになるかは判りませんが、JALSGの次期APLプロトコールにも
維持療法は存在するようです（検討委員より私信あり）。

174 ：hematologist。 ◆BLOODokS0M ：03/05/05 20:56 ID:xR2v9Ayv

＞あたしさま
以前からの相談のお答え、できないでいてすいませんでした。ここらで自分の考えをまとめて答えさせてもらいます。
自分の立場としては、地方の一臨床医であり、基本的には現在わかっている文献・データの範囲内で答えるのみですが。
現在のところ、御主人の「維持療法をしない」という根拠は無いと思います。確かにATRAの維持療法も魅力的な
データではありますが、まだ出始めたばかりで、しかもあたしさんの御主人の受けた地固め療法とはやり方も違います。
一方で、高齢などで維持療法をしない患者さんもこれまでおり、なかには再発もしないで何年も過ごしている方もおります。
しかしながら、同じ病気で、同じ治療をして再発する人と再発しない人の違いが何処にあるのかはわかっていません。
高齢者で、維持療法でも危険が高いとか、これまでの治療でひどく大変な思いをしたとかであれば維持療法をしない
という選択肢も（QOLを考えた上で）用意したいと思いますが、現在のところではあたしさんの御主人の場合には
維持療法をしなくていいと言える根拠も無ければ、ATRAの方がよいと言える根拠もありません。
たしかに現在のところで治療を打ち切って、あるいは内服の治療で再発しない可能性も十分ありますし、
維持療法をしたところで、血Ｇ先生の仰る通り、再発する時には再発します。

175 ：hematologist。 ◆BLOODokS0M ：03/05/05 20:57 ID:xR2v9Ayv

アントラサイクリン系の薬剤の心筋への蓄積毒性に関しては、再発して再度治療するよりも、きちんと
維持療法をして再発をある程度抑えられるとしたら、その方が最終的な使用量は少なくて済むのでは無いかと思います。
必要以上に抗癌剤を使いたく無い、これは患者さんが思っているのと同様に我々医療者側でも同じことを考えています。
しかしながら、現在のところ、どこまでが必要なのかはっきりしない以上は、今ある中で最高とされていることを、
スタンダードとされていることをするのが無難である思います。
もちろん、それを承知の上で、維持療法をしない、あるいはATRAの耐性も考慮の上でATRAを含んだ維持療法に
かけてみるのも一つの考え方でしょう。ただ、どういう結論になっても後悔しないように考えるべきかと思います。
待たせた割に、あまり参考にならない意見で申し訳ありませんが、お勧めするとしたらやはり、現時点でスタンダードと
されているものがよいのではないかと思います。

176 ：あたし：03/05/06 13:48 ID:261rd/AH

＞血液屋先生、
「また、比べているのは（欧米のプロトコール上であっても）CCRに導入された人が主な対象なので、
欧米の結果でもご主人に十分に反映されると考えます。」とのお話、
素人のあたしだと、英語の論文読むのがすごく困難なんですが、北米のも
ヨーロッパのもＣＣＲまでみてるんですか？そこがわからないんです。
ＣＲなのかＣＣＲなのか・・・。ＣＣＲ後の維持強化、ということですか？
JALSGの次期APLプロトコールにも維持強化はあるんですね。あたしが主治医
ではないほうの先生にいただいた資料にも、プランがのっていました。
なのになあ～、維持強化しないでいいって言うんだ～。４人いる血内の
先生全部に聞いたけど、みんなしなくていい、と言う。理由は　中間解析の
ことと、主人が毎回治療大変だってことみたいです。治療のたびに高熱
だったり、肝臓腎臓悪くなったり。でも、このへんのことは、しない方向への
説得のためかな・・。希望を聞いてくれる、といいつつ説得してるみたい。
＞ヘマト先生、
血液屋先生につぎ、ヘマト先生も維持強化あり。ウ～～～～・・・。

４月７日からスタートした地固め３回目、白血球は２８００に上がったけど、
血小板は１万ちょっと、輸血してるし、少し前にグランやったんだけど、
また今日からやるらしいです。

177 ：血液屋：03/05/07 00:48 ID:4qLwP0+n

>あたしさま
えー文通のようになってしまいましたが（笑）、ご質問には誠意を持ってお答えしたいと思います。

ＡＰＬにとってＰＭＬ/ＲＡＲαの検索は非常に重要ですので、欧州でも北米でも当然なされています。

現在までのデータではＪＡＬＳＧでも欧米でも、地固め終了までには多くの人がＣＣＲに導入されています。
私は、これを「寛解導入から地固め療法までは、ＪＡＬＳＧでも欧米でも差はない」と考えています。

一方、維持療法に関しては欧米からのデータは出揃ってきましたが、ＪＡＬＳＧはまだ発表されていません。
そして欧米のデータでは（ほとんどがＣＣＲであったにも拘わらず）、維持療法なしでは再発率が有意に
高くなることが示されています。
もちろんＡＰＬ９７の最終成績が出ていない現状では、「ＪＡＬＳＧの治療法は欧米をはるかに凌ぐ優秀な
治療法であり、維持療法などしなくてもＣＣＲを維持できる」と仮定することを否定はできませんが・・
次期プロトコールの計画をみる限り、ＪＡＬＳＧの人間でもそんなことは考えていないと思われます。

ここで大事なことは、欧米での維持療法（短期ＡＴＲＡ+ＭＴＸ+6-ＭＰ）の優秀性ではなく、「維持療法なし
では再発率が高くなる」ということです。ここを誤解されると、自分が短期ＡＴＲＡのみを薦めているように
読めてしまいますが、そうではなくて「ＡＰＬには維持療法が必要である」と専門誌では紹介されていますよ・・
ということです。

ただ、本日の書き込みを見て、どんぐりさんの現状も理解できました。ＪＡＬＳＧ式の従来の維持療法では
治療に伴う毒性が強く出てしまうかもしれません。主治医の先生方が維持療法を回避されようとしているのは、
中間解析の結果以上に、この点なのであろうと思います。
よく話し合われて、一番良い方法が決まることを祈っております。

178 ：卵の名無しさん：03/05/07 01:15 ID:nvaf49+a

医者ってさ･･･、無菌の国のナディアから関連スレ、
御姉様のページ等今日一日費やして読ませて頂きました
今日感じた気持ちを忘れぬよう歩んでいこうと決心した次第です
よう氏のホームページキャッシュ、ミラーの件、流れてしまっているようですが
自分は彼の残してくれた言葉にもっと触れたいです
なんらかの形で見れること心待ちにしております
彼の居たスレは今後も多くの人々が読み、
感じ、何かを貰っていくスレとして続くことでしょう
自分のようにその後このナディア記念病院を訪れ、
また気を新たに頑張ろうと思う方も少なくないと思います
彼の命の一部が込められているに違いない、
その最良の材料を無にしたままとするのは余りにも勿体ない
どうか宜しくお願い致します

・・・初めて長文ｶｷｺしちゃったよ

179 ：nanashi：03/05/07 01:26 ID:hFQZoNa2

はじめて。
電波２ちゃんねるの「医者ってさ・・・」紹介記事を見て来ました。
http://dempa.2ch.net/
病院・医者板には今まで全く足を踏み入れたことが
なかったんだけど、紹介されたスレを
もう何ヶ月も前のことなのに、はらはらどきどきしながら一気に
むさぼり読んでしまいました。そして結末を知った今、
涙がこぼれて止まりません。すごい久しぶりに泣いた。

スレに登場していた皆さんが今どうしているんだろうと
すごく気になって、ログをたどってここまでやってきてしまいました。
大事なお話中にわりこんじゃってごめんなさい。
でも一言だけどうしても書き込みたかったんだ。ありがとうございますって。
１さんに、それからスレに参加してた人たちに、それから、
世界中でがんばってる医療関係者の人たちに。

すげえキザなｶｷｺになっちゃったけど、心からそう思っています。
あのスレは２ちゃんの宝です。１さんはだからこの２ちゃんの、いや、
ネットの世界でずっと生き続けるんだな。

180 ：ハンガー ◆QCe2TI1.LU ：03/05/07 07:53 ID:y6m86snc

>>138　じゃくはいもの先生

レスありがとうございます。お礼遅くなってごめんなさい。
>>135-136のハンガーです。
書き込みをした翌日が外来の診察日だったのですが
腰の痛みがひどく、なんとか病院にたどり着いたものの
帰れる状態でなくなってしまいました。
で、また入院してしまい圧迫骨折に放射線治療を行うことになりそうです。
（詳しい話はまだ聞いてないのですが。）
すっかり寝たきりなのでせめて座れるようになるといいな。と思ってます。

181 ：卵の名無しさん：03/05/07 15:33 ID:KrfGROzK

179と同じく、電波２ちゃんねるの紹介記事を見て来ました。
全スレを朝から八時間かけて見て、涙が止まらなかった。
普段２ちゃんには、悪言吐きにしか来てません。
良スレ汚すような行為で、ストレス発散してるクズです。
このレスは生まれて初めてのマジレス。
漏れも割り込み申し訳ないが、ありがとうと言いたい。
せめてUD、電源落とさずにまわし続けようかと思う。

182 ：卵の名無しさん：03/05/07 20:42 ID:9VSFVEF4

＞178、＞179、＞181さん
私は医療関係者でなく、いつもお間抜けな励まし方しか
出来なかった為に、いまだにスレを読み返すことの出来ない
へタレですが、皆さんのレスは、とても嬉しかったです。
もらい泣きしそうになってしまいますたよ！
こちらこそ、どうも有り難うございました。

183 ：卵の名無しさん：03/05/07 22:00 ID:8AOLGh9l

>>182

書き込まないだけで、>>178->>179、>>181のように思ってる人間は、
実はｶﾅｰﾘｲﾊﾟｰｲいると思われ。

あ、別に書き込むのはﾀﾞﾒだってことじゃないとは思うけど、ね。
ただ、いまの流れを無視したくない人が多いのだと思います。
なんだかｴﾗｿｰですが、かく言う私も病気を治そうと決意を改めた一人です。

さて、お邪魔虫は退散いたします（w

先生方、どうかご健勝で。
患者さん方には陰ながらｴｰﾙを。

184 ：卵の名無しさん：03/05/08 09:48 ID:AZGeaY1X

>ただ、いまの流れを無視したくない人が多いのだと思います。
確かにそうだ。スマソ。マターリROMるわ。頑張ってな！

185 ：卵の名無しさん：03/05/08 11:44 ID:+WHVO24y

良スレage

186 ：あたし：03/05/08 11:53 ID:8iaf5jbN

＞血液屋先生、
再度ありがとうございます。感謝の気持ちでいっぱいです。
今日、維持強化については２回目の主治医との話し合いに行きます。
よく話し合ってきます！
＞血Ｇ先生、じゃくはいもの先生、ヘマト先生、
ほんとにありがとうございます。しっかり話し合ってきます。

187 ：じゃくはいもの：03/05/09 01:18 ID:tOaAwZO6

あたし様＞私はあまり、お力になれませんが、納得して気分新たに向かわれるような
　　　　　お話し合いができますよう、お祈りさせていただきます。
　　　　　あたしさんは、そのパワーがありますものね・・って日付みたら
　　　　　もう話し合いは終わってたんだあ。

188 ：まつやま。 ◆wWES2JcIIc ：03/05/09 06:14 ID:q6pAV5t1

初めまして、再生不良性貧血と闘病中のまつやま。と申します。
こちらの関連スレ等は去年、見つけてずっと追っかけてＲＯＭました。

俺の場合は原因不明のウィルス性肝炎後の再生不良性貧血、二次性貧血でした。
今は去年受けた免疫抑制療法のＡＴＧの効果が出て、シクロスポリンのみの治療に専念しております。
輸血もほぼ１年無く、現在では血液の状態も安定し、薬を減らしつづける方向で頑張っています。

と、自分の自己紹介はどうでもいいとして（ぉぃ）、非力ながらＵＤ入れてウチのパソに頑張らせてます。
今後もなんどか拝見＆カキコさせていただきにきますです。

189 ：動画直リン：03/05/09 06:32 ID:tfDa4EKx

http://homepage.mac.com/hitomi18/

190 ：再生不良性貧血患者 ◆UR.72WqXWQ ：03/05/09 07:49 ID:CRagUuUc

>>188
同じですね。よろしくです。

191 ：AAくん ◆UfdkR6/ZHs ：03/05/09 08:49 ID:v5wPKIOZ

>188
おんなじ病気です。
いいなあ、シクロスポリンのみでうまくいってるってホントうらやましいぞ。
僕なんか、ネオーラル２ヶ月内服しただけでカリニ肺炎になった。。。

どんどん、よくなっていくといいですね^^

192 ：まつやま。 ◆wWES2JcIIc ：03/05/09 16:26 ID:q6pAV5t1

>>190
よろしくお願いします<(_ _)>

>>191
ネオーラルも合う人と合わない人が居るんですね(^-^;
俺も最初は効果があり過ぎて副作用が出すぎた事はありましたが。
ＡＴＧ投入後も２，３ヶ月経っても効果が余り出なくて、骨髄移植検討中にいきなり良くなってしまいましたがｗ
ちなみに発症時の数値がWBC５００、RBC１８０前後、PLT０．５、Hb５．２でした。

193 ：AAくん ◆UfdkR6/ZHs ：03/05/09 18:49 ID:v5wPKIOZ

>192
わたしの発祥時は、貧血はそうでもなかったんですが、PLTが0.2だったので、
紫斑とか、鼻血とかがすごかったんですよ。といっても、数年前のことなので、
記憶も薄れつつありますが。

今日は、まつやまさんに刺激させて、UDをインストしました。
どう役立つか、理屈とかはぜんぜんわかりませんが、白血病治療に
なんらかのかたちで貢献できるってのは、うれしいですね。

194 ：まつやま。 ◆wWES2JcIIc ：03/05/10 06:50 ID:E4xq9c6u

>>193
やっぱり、ＰＬＴが下がると鼻血が沢山出ますよね。
俺も一時間ほどドバドバ出た事ありました。
紫斑も結構凄くて、肝炎でまだ消化器の病棟に居た時の教授回診で、教授が驚いてた事を思い出しました。
その後、マルクやってこの病気だと言うことがわかったのですが。

俺も退院後、今のパソを買ってＵＤインストして、それからズッと頑張ってます。
やっぱり、白血病治療に役立てればな、と。

195 ：再生不良性貧血患者 ◆UR.72WqXWQ ：03/05/10 13:57 ID:wpiSPo0o

私は緊急入院当日、鼻血が朝7時から昼の1時まで出っ放しでした。
いくら、ちり紙詰め込んでも真っ赤に・・・。
今思い返すと怖かったですね。

196 ：AAくん ◆UfdkR6/ZHs ：03/05/10 18:20 ID:no1cupNm

>195
そういえば、僕も鼻血には、まいったなあ。
緊急入院の日に、すごい勢いでとまらなくて、鼻のなかに脱脂綿を
３枚も入れてました。で、鼻に脱脂綿っていいうとふつうっぽいけど、
病院だと、とんでもなく奥までいれるもんだｋら、翌日取り出すのが
たいへんになったりして。。。

しかも夜勤のドクターが「僕なんか、一度に１０枚入れたことあるんだよ。すごい
でしょー」とか、言いやがった。こっちのは苦笑いするしかないがな（ｗ

197 ：ほたる ◆lBl9O9wXj. ：03/05/10 19:06 ID:AJ+Y77lu

お久しぶりです。またまた、質問があります。

まず、TTPとDICの病態について。
あと、VODについてです。

大雑把なくくりですが、よろしくお願いします。

198 ：じゃくはいもの：03/05/11 01:44 ID:JCurjU8w

ほたるさん＞お久しぶりです。この内容は、前書き込みされてた担当されてた患者さん（たしか移植予定だったような）
　　　　　　にかかわっての内容ですかね。う～ん。真剣に答えたら長文だ。
　　　　　　ということで、なぜか私からはＶＯＤにしとこっか。
　　　　　　とても簡単に書いてしまうと、微小血管の壁を作っている壁が、何らかの理由（大量のケモ、放射線など）で
　　　　　　傷ついてしまい、そこを通る血球を傷つけたり、詰まらせたりします。
　　　　　　肝臓に起こることが多く、肝機能にも影響します。血球が傷つくと壊れてしまい、十分な血球の役割をしないほか
　　　　　　ひいては腎臓へのふたんがかかるようになります。（同じようになるのが動脈ならＴＭＡ）
　　　　　　これが起きてるときには、ステロイドをはじめ免疫抑制剤などが増悪因子になります。

　　　　　　ＴＴＰ、ＤＩＣについても書いてあげたいが、今日は体力的にむりそう。
　　　　　　きっと、血液屋先生やヘマト先生がしっかりかいてくれそう！

199 ：ほたる ◆lBl9O9wXj. ：03/05/12 00:12 ID:5vJO4L06

じゃくはいもの先生、ありがとうございます。
このVODは別のPtさんです。TTPとDICはふと、何がどう違うのだろうと思ったのです。
VODが出たときってどういう治療をするのですか？
まだ、（幸い）VODのPtさんを見たこと無いのです。TIPSとかですか？
凝固系にも障害が起きますよね。

質問ばかりですみません。手持ちの教科書にはGVHDのことしか書いてないし、
グーグルかけてもしっくりくる物に当たらなかったんです。　

200 ：じゃくはいもの：03/05/12 00:31 ID:7d1jpW9w

ほたるさん＞＞ＶＯＤの根本的な治療はないです。以前、ビタミンＥがいいとかいわれてた
　　　　　　　時期もありますが、有用性の報告はその後ないようです。
　　　　　　　実際は、そのときの増悪因子（ステロイドとか免抑剤とか）を減量したりするのですが
　　　　　　　その反面ＧＶＨＤもあったりすると、なかなか。
　　　　　　　あとは、血管に傷つけられたものの分解産物が、腎臓をはじめ臓器障害をひきおこすので、
　　　　　　　血漿交換などをします。これはあくまでも対症療法ですね。

201 ：じゃくはいもの：03/05/12 00:43 ID:7d1jpW9w

ほたるさん＞＞ちょっとまちがった。血管か傷がつきのはＴＭＡだ。
　　　　　　　ＶＯＤ（veno-oclusion disease)は抗がん剤やＴＢＩで、
　　　　　　　肝臓の微小血管が閉塞するんじゃ。でもこの成り立ちは
　　　　　　　やはり血管の内皮細胞の障害だったような。
　　　　　　　なので、上記の対処に加え、腹水に対することとかが加わるさ。
　　　　　　　３兆候があって「腹痛」「体重増加」「腹水」じゃ。　

202 ：じゃくはいもの：03/05/12 00:52 ID:7d1jpW9w

おまけ
　血栓性血小板減少性紫斑病- 溶血性尿毒症症候群（ＴＴＰ/ＨＵＳ）
急性の重症疾患であり，遊離したフィブリンの線維が多数の小さい血管に沈着し，通過する血小板や赤血球が損なわれ，結果として血小板減少症および微小血管症性溶血性貧血を引き起こす。
　多数の小さな血栓での血小板消費も，血小板減少症の一因となる。血栓性血

203 ：じゃくはいもの：03/05/12 00:55 ID:7d1jpW9w

おまけ。
血栓性血小板減少性紫斑病- 溶血性尿毒症症候群
急性の重症疾患であり，遊離したフィブリンの線維が多数の小さい血管に沈着し，
通過する血小板や赤血球が損なわれ，結果として血小板減少症および
微小血管症性溶血性貧血を引き起こす。
　多数の小さな血栓での血小板消費も，血小板減少症の一因となる。
血栓性血小板減少性紫斑病（TTP）と溶血性尿毒症症候群（HUS）
はしばしば異なった疾患と考えられるが，比較した際に腎不全の程度が違うだけである。

204 ：あたし：03/05/12 11:18 ID:3/YWXdOx

＞諸先生、
維持強化の件、主治医と話し合いました。前回は「維持強化の有無で予後に
差はないからやらないでよい」という話だったのですが、今回は、
ある意味で、もっとトーンアップしておりました。
以前にも相談したように　毎度高熱が出たんですが、地固め３回目の時は
１０日くらい続きＣＲＰが２５以上、血培でコリネバクテリウムというのが
出て、そんな弱毒性のものにやられてしまうのだから、維持強化でも
リスクが大きい。本人は　数値のわりにまだ元気で、「そんなにボロボロ
じゃあないと自分は思っている」と言いますが、データ的に主治医は
かなりハラハラドキドキの状態だったとのこと。
また、チーム内で「アトラはいいなあ」っという医師も
いたが、病院として　現時点ではその方法はやらないという方針なので、
どうしてもというなら　紹介状を書きます、ということでした。それぞれ
が思いつきで　いろんな治療法を試し出したら、バラバラになり、結局は
治療成績のレベルダウンにつながる、とのこと。
主人に関しては、経過観察し、もし再発したら自家移植、
というのが主治医の考えのようです。
学問の違い、というか、うまく言葉で表せない・・・けど、同じ目標に
向かってアプローチする方法の考え方が違うわけで、どちらが正しいとか
じゃないから、あとは自分達でどちらを選ぶか決めなきゃいけないという
ことを改めて痛感しました。主治医の言うことはよくわかりました。

維持強化をどうするかは　最終結論出せてませんが、
今日、赤血球の輸血したら　晴れて退院です。話し合いで、自分がダメ
なんだと言われたようで　本人は少しガッカリしていますが、
そんなことはなくって、とにかく
ここまで来られたことが素晴らしい！と　あたしは思っています。
それに　「～したら、～すれば」という選択肢が残されているのは、厳しい
血液疾患の中では　まだ恵まれているんだとも思います・・。

205 ：hematologist。 ◆BLOODokS0M ：03/05/12 19:37 ID:yAHZqq5Q

＞ほたるさま
TMA/TTPについては
http://ton.2ch.net/hosp/kako/1033/10338/1033827462.html
の443あたりにTMAについての最新版の講演の速報を書いたのですが、今、読み返してみて
自分でも難しいと思いますので、なんとか単純に書いてみたいと思います。

VOD（肝中心静脈閉塞）
放射線や抗癌剤による肝内細動脈や類洞の血管内皮細胞が障害され、それに伴って
凝固系が亢進して肝中心静脈に血栓性の静脈閉塞が生じる。（全然簡単じゃないな（笑）
典型的な病状としては、右季肋部痛・腹水貯留・体重増加
つまり、肝臓から血液が戻る場所を失うということに起因して、肝腫大→右季肋部痛
また、行き場を失った水に加えて肝障害も加わり腹水が出現して体重が増えるということでつ。

一旦送信

206 ：hematologist。 ◆BLOODokS0M ：03/05/12 19:52 ID:q9breJAV

TMA（血栓性微小血管障害とでも訳するのかな？）
毛細小動脈における血小板血栓による閉塞が主体の病変で、様々な原因（抗癌剤・放射線・
GVHDなど）で血管内皮細胞が障害を受け、血栓が形成することにより生じる病態。
まあ、全身の細動脈に微少血栓が出来て、そこをむりやり通り抜けようとする赤血球が
壊れたり、微小血栓により腎臓とか脳などの臓器に十分な血液（酸素）が供給されなく
なって起こる病態の総称と考えるとよいと思います。
表現形としては、腎不全・精神症状・溶血性貧血・血小板減少・発熱らがみられたり、
あるいは消化管粘膜の障害なんかがひどく起こって下血が酷くなる場合もあります。
臨床的にはGVHDとの鑑別や関連、CMV感染症との鑑別が問題になることが多いです。
思い起こせば１◆DFVNdeakも・・・

DIC（播種性血管内凝固）
様々な原因により、凝固系あるいは線溶系が通常の凝固・線溶系のコントロールから離れて
無秩序に亢進し、血管内における微小血栓の形成による臓器障害（凝固亢進型の場合）や
凝固因子・血小板の消費による減少、線溶亢進による出血傾向が生じる。

なんだか、自分で書いていて病因論や成因について、区別が難しいと実感。。。

じゃくはいもの先生の解説の方がわかりやすいです。。。

207 ：hematologist。 ◆BLOODokS0M ：03/05/12 20:12 ID:cUF33sDp

＞あたしさま
まずは御主人の退院おめでとうございます。
なんだか難しいですね。主治医としては合併症を考え、維持療法に消極的であるのは
ここまでのお話でわかっていましたが、そこまでとは。
今、手許にAPL-97のプロトコールがないので断言できませんが、通常であれば、
寛解導入療法より地固め療法の方が、地固め療法よりも維持療法の方が、より弱い治療に
なっています。従って、可能であれば、特に後に移植も考えるような若い人であれば
維持療法をしない理由にはならないのでは？というのが個人的な感想です。

＞それぞれが思いつきで　いろんな治療法を試し出したら、バラバラになり、結局は
＞治療成績のレベルダウンにつながる

ということであれば、尚更かと。
ただ、主治医の気持ちも判る面もありますし、合併症の可能性もやはり考えられますので、
最終的には御主人とよく相談して、後々に悔いの残らない選択をすればよいかと思います。

＞同じ目標に向かってアプローチする方法の考え方が違うわけで、どちらが正しいとか
＞じゃないから、あとは自分達でどちらを選ぶか決めなきゃいけないということを改めて
＞痛感しました。
ここまで分っていただけているようであれば、言うことはありません。

208 ：ほたる ◆lBl9O9wXj. ：03/05/12 20:49 ID:fpKnYTmd

hematologist先生
ありがとうございます。TMAって初めて聞きました。（恥）
TTPのPtさんは移植をしていないのです。（意味不明な文だな）
でも、DICと比較しての障害の原因などすっきりしました。
DICってFOYとか使いますよね。PDのOPE後に使うのは解るのですが、改めて考えるとDICにはどのように作用してるのか解らなくなってきたです。
TTPは血漿交換しますよね。皮細胞が傷害されてるのに血漿を交換する…やばい。おばか発揮中です。

209 ：血液屋：03/05/13 00:21 ID:6KLIPlLE

>ほたるさま
むむむっ・・。またまた難しいこと聞いてますね（ｗ。
ＦＯＹは活性型第Ⅹ因子、カリクレイン、プラスミンなどを抑制することによりＤＩＣ
に効果を発揮するみたいです。
ＴＴＰは原因不明の病気だけど血漿交換が有効なのは、やはりインヒビターの存在かな？。
http://ton.2ch.net/hosp/kako/1033/10338/1033827462.htmlの443、ヘマト先生の
解説を参照。
ＴＭＡやＶＯＤは確定診断そのものが、なかなか難しいから・・まあ病態はともかく、
ＤＩＣは凝固・線溶の異常（ＰＴ，ａＰＴＴの延長やＦＤＰ，Ｄダイマーの上昇など）
ＴＴＰは（基本的に）凝固や線溶の検査は正常・・と覚えておけばいいんじゃないかと。

>あたしさま
まずは、どんぐりさんの退院おめでとうございます！。
で、自分もヘマト先生と全く同じ意見です。
ただ「APL-97の維持療法が無理そうであれば、欧米の短期ATRA+6-MP+MTXなんかどうかな？
これなら骨髄抑制もほとんど無さそうだし・・」というのが自分の本音ではありました。
私の文章力の低さ故、説得力が無かったと思います。後悔のない選択をするにはリアルに
セカンド・オピニオンを受けに行かれるのも無駄ではないと思いますです。

ところで、>>165、の「最近同じ病気で入院してきた青年」の維持療法は、どうするのかな・・。

210 ：あたし：03/05/13 09:36 ID:SbPRnd9j

＞ヘマト先生、血液屋先生、
苦しいですよぉ。今の病院は　この地域では大きい私立大学病院で、遠く
からも紹介で入院してきてるのです。そこの方針と違う方向を選択すると
いうのは、非常に怖いし、勇気がいります。だから、ねばって、どんな
タイプのものでも　維持強化をやる方向へ主治医に導いてもらおうと
思ったんですが・・・。アトラに興味持ってる先生の方が主治医だったら
もう少し検討の余地あったのかな・・。でも、チームの意見は統一されて
ますので、やっぱりダメだったかな。
セカンドオピニオンは真剣に考えてますが、どの先生を選ぶかが重要
で、今の病院だって、ここまできて　方針がわかったわけで、今回、セカ
ンド受けるなら、どこにいくか・・・。なにかアドバイスありますか？
自分で思い付くのは　持っている本の中の論文を書いてる先生（飛行機で
行くような遠いところにひとりと、都内にひとり）か、ネットで知り合った
方がセカンド聞きに行った都内の先生か、と言ったところですが・・。

同じ病気で入院して来た青年は、地固め３回までの治療計画書をもらって
います。主治医の話では「選んでもらう」とのこと。うちの場合は、選んで
もらうが、維持強化６コースをやらないことをお薦めするし、自分だったら
やらない、ということでした。

211 ：卵の名無しさん：03/05/13 10:02 ID:U8qNseba

会話に割り込んでごめんなさい。
吉井怜ちゃんが写真集出すみたいですね。
http://www.nikkansports.com/ns/entertainment/f-et-tp0-030512-0019.html
いくら芸能人とは言え、移植をしたとは思えないきれいな肌にびっくりしました。
白血病は、美男美女が多いというのも説得力あります。

212 ：ほたる ◆lBl9O9wXj. ：03/05/13 23:59 ID:woPUYitQ

先生方ありがとうございます。
そうそう、あたしが血内に来て初めて受け持ったPtさん、今月中にENTできそうです。
思えば、偽膜性腸炎になったりとENT延び延びだったのですが、CMVさえ落ち着けば今月中にENTとのことでした。
やっぱり嬉しいですね。
余談ですが、今日DMの教育入院中の70歳♀のPtさん（軽いデメンツあり）が昼寝してたので「夜寝れなくなりますよ」
って注意したら「病気で入院してるんだから、寝てもいいでしょ？！」とやり返されました。
一枚上手ですねって心底思いました。　

213 ：hematologist。 ◆BLOODokS0M ：03/05/14 20:16 ID:l8IHz11F

＞あたしさま
現、愛知県がんセンターにいらっしゃるO野先生はいかがでしょうか？
セカンド・オピニオンの外来をやっているかはわかりませんが、O野先生は
秘密結社（笑）の元締めを長くやっていらして、さらに、ATRAをいち早く
取り入れたのもO野先生です。
たしか、CMLについてはセカンド・オピニオン外来をやっていたはずですが。

http://www.acc.pref.aichi.jp/acc/100/190/190-frame.htm
やっぱりCMLしかダメなのかな？

比較的にセカンド・オピニオンをよく受け入れてくれるのは国立がんセンターかな
http://www.ncc.go.jp/jp/

214 ：hematologist。 ◆BLOODokS0M ：03/05/14 20:20 ID:l8IHz11F

＞ほたるさま
＞あたしが血内に来て初めて受け持ったPtさん、今月中にENTできそうです。
いろいろあったようで、喜びも大きいかと。よかったですね。
＞「病気で入院してるんだから、寝てもいいでしょ？！」とやり返されました。
糖尿病の患者さんは、食事と血糖降下剤やインスリンの関係もあり、
規則正しい生活を過ごすのも治療の一環ですので日中はきちんと起きて
いるのも教育入院で覚えてもらわなければならないことではないかと（笑

215 ：AAくん ◆UfdkR6/ZHs ：03/05/16 09:15 ID:bNDAhrJk

>132

通院してきました。貧血も前回に比べて、さらに良くなっているし、
ＰＬＴも安定しているので、すごく安心しました。（プレドニンを
15m,g/d→12.5mg/dに下げたので、ちっとびびってた^^;）

で、今回からバクターもなくなりました。薬が減っていくって
とってもうれしいんだけど、来週から外出が多くなるので、
ちっと心配。

あと、IgGがあいかわらず低いのが、しびれますね。
免疫グロブリンの点滴すると、すぐ発熱するから、ホントはイヤ
なんだけど、この数値では、どうにもならないので、あきらめる
ことにします。。。

WBC 2.54
RBC 237
Hb 8.9
PLT 5.6

IgG 154

長文すまそ。

216 ：再生不良性貧血患者 ◆UR.72WqXWQ ：03/05/16 13:51 ID:YMFQWdzL

えーと、私は私でマルクやってきました。
あれは何回やっても慣れませんねぇ・・・（笑）

話は変わって諸先生方に質問なのですが、骨髄移植後のＧＶＨＤで目の方にきてしまうモノって
あるんでしょうか？最近視力が急激に落ちたようなきがするし、ドライアイっぽくなっちゃったんですが・・・。

217 ：hematologist。 ◆BLOODokS0M ：03/05/16 19:14 ID:nfby4BeX

＞ＡＡくん　さま
血球のデータは安定しているようですね。この程度であれば日常生活に支障ないですね。
ただ、IgGはかなり低いようですが、原因ははっきりしているのでしょうか？
免疫グロブリンで発熱するのは辛いですね。もし発熱が辛いようで、なおかつ可能で
あるようであれば短時間しか作用しないステロイドを前処置に使うのも考えてもらうと
良いと思います。

＞再生不良性貧血患者　さま
移植後の慢性GVHDでは膠原病様の症状が多く起こります。特に軽いもので、比較的
多いのはドライアイや口腔内乾燥症状で、これはシェーグレン症候群という膠原病の
一種の病気でおこります。ただし、視力が急激に落ちたとすると、あてはまらないかも
しれません。主治医に相談してみて下さい。移植後の時期によりますが、CMVの網膜炎で
ある可能性も否定は出来ません。CMVアンチゲネミアのチェックでは網膜炎はみつけられない
場合もありますので。おそらく慢性GVHDとは思いますが、念のため。

218 ：再生不良性貧血患者 ◆UR.72WqXWQ ：03/05/16 20:13 ID:YMFQWdzL

>>217
回答ありがとう御座います。
私の場合目が開かないほどになってしまう場合が多く目薬や顔を洗うと
一時的には回復するものの、またすぐに同じように開け辛くなってしまうと
いう症状です。もう既に、骨髄移植を実施した病院の眼科医にかかってますので
不安はそんなに無いのですがやっぱり日常生活自体に結構支障が出てきました。
視力低下に附いては説明不足でしたが、「何となくかすみが掛かった状態」というのが
正直なところです。この文章もフォント最大にして見ながらなんですが、モニタにかなり
接近しないと文字が認識できない状況です。（笑）
因みに免疫抑制剤のほかに、プレドニゾロンの服用もしてますので、その所為かなぁ？とも
思ってるんですが、如何なものでしょうね？
ともあれ回答いただきましてありがとうございました。

219 ：卵の名無しさん：03/05/16 21:12 ID:Wp7dxwrI

>>211
>移植をしたとは思えないきれいな肌
にちょっとひっかかりましたが(ひねくれているので)、
でも希望がもてました。ありがとう。

220 ：hematologist。 ◆BLOODokS0M ：03/05/17 10:55 ID:iLjY5ySZ

＞再生不良性貧血患者　さま
そうでしたか。やはり慢性GVHDのドライアイと考えて良いように思えます。
＞「何となくかすみが掛かった状態」
というのは白内障のような症状でしょうか？全身放射線照射の際に水晶体に
放射線が一定量以上かかると白内障になることがあるとされています。
そのため、各施設ごとで水晶体に放射線がかかるのをブロックしたりする所と、
様々な理由でしない所があります。

221 ：再生不良性貧血患者 ◆UR.72WqXWQ ：03/05/17 18:23 ID:LYI0z5Np

>>220
ありがとう御座います。やはりＧＶＨＤの線が強いみたいですね。
放射線の関係ですが、私の場合、衣食前にも後にも放射線照射は
実施しておりません。なのでもしかするとプレドニンの副作用かな？とも考えております。

222 ：AAくん ◆UfdkR6/ZHs ：03/05/17 18:47 ID:Z8Bm54ip

>217

ＩｇＧ値が低くなってしまっている原因は不明です。
主治医も「なんでだろう」っていう感じで首をかしげていて、
いまのところ、僕にとっても不安の種です。
先天的に免疫不全があったのか、二次的なものなのかを
それすら、わからない状態です。ホント困った。。。

あと、免疫グロブリンの点滴の前は、ポララミンという薬を
前処理的に点滴しています。アレルギー止めの薬のようですが、
効果をぼちぼちですね。今のところ、点滴後にピリナジンを内服した
ほうが手っ取り早いです。

223 ：あたし：03/05/18 11:29 ID:+n73nK6n

＞ヘマト先生、諸先生、
骨髄バンク主催の個別相談会というのに申し込みしていて、昨日　行って
来ました。話を聞いてくれたのは県立ガンセンターの先生で、丁寧に
相談に乗っていただけました。大きな治療法というのは大切だが、患者
ひとりひとりに向き合った治療も大切。患者は　自分の納得いく治療を
受けるべきだし、受ける権利もある、ということが　よくわかりました。
再発を後伸ばしにするだけの投薬は無駄なことだ、とうちの主治医は言った
けど、考えられる中で　一番確率の高い治療を受けたいと思うのは当然の
ことなんですよね。
アトラの強化は無駄ではなく予後を改善するからぜひしてもらうとよい、
耐性はついてしまうが、他の薬がある、ということを、顔をみながら
専門の医師に言ってもらえたので　とてもうれしかったです。
退院後はじめての外来が来週です。納得いくまで粘るです。
昨日はほんと、行ってよかったです。たくさんの関係者の皆様がいました。
今まで知らない世界がここにもあった。本当に感謝です。

224 ：じゃくはいもの：03/05/19 00:16 ID:A7kOqQth

＞＞あたし様
　　　絶対的な正解がない（まだわからない）ことを、納得して後悔がないような
　　　道を選んでいくって、つらいですよね。真摯な思いが伝わってきます。
　　　私自身からは以前書き込みしたような理由で（単に勉強不足ともいう）、なんら
　　　あたし様のためになるようなことは、書き込んで来ませんでしたが、
　　　「ゆるぎない決断」ができることを願っています。（う～ん。何だかうまくいえない）
　　　来週は、ヘマト先生曰く「秘密結社」の秘密集会（ぜんぜん秘密じゃないって。ただ、一般公開ではない。
　　　でも人は１００人くらいいる）があります。今回Ｍ３についてのレポートがあるかは
　　　わかりませんが、何かネタがあれば、ご報告します。

　　　あ、あと外来では何かと粘れない（患者さんも医者も）でしょうから、
　　　別に話し合う機会を持つよう伝えたほうがいいのかな？（病院にもよるかもしれないけど）

225 ：あたし：03/05/19 20:05 ID:T6i5dnC+

＞じゃくはいもの先生、
どうもありがとうございます。以前、難病のこどもを亡くした友人が「毎回の
治療で　不確かなものの中から　進む道を選ぶ、ということが　とても
苦しかった」と言っていたことが、今は　本当によくわかります。

「秘密結社」で何かレポートあるといいです。あったら　ぜひぜひ教えて
下さい！！

外来のこと、ほんとにそのとおりですね！いつもとっても混んでるらしいです
ので、先生の都合をお聞きして　話し合いします。
なんか、先生の書き込み、とっても暖かくて・・ほんとありがとうです。

226 ：山崎渉：03/05/22 03:54 ID:65hKVeYg

━―━―━―━―━―━―━―━―━[JR山崎駅（＾＾）]━―━―━―━―━―━―━―━―━―

227 ：カトリーヌ（患者の家族） ◆85DXY2.GA6 ：03/05/23 01:52 ID:CGY9VTW7

皆様、ごぶさたいたしました。
うちの患者（AML(M2))は移植後８ヶ月が過ぎました。
まだ肝臓の値が正常値より高く倦怠感がありますが、関節痛は手首足首のみとなり、
赤血球がちょっと足りない以外は、白血球・血小板ともイイカンジー！です。

昨日の外来で、遺伝子レベルでの検査結果を聞いてきましたが、
血液も骨髄も完全にドナーのものに置き換わっているし、
再発の兆候はまったく見られない、ということでした。
特にIgGの値が1400もあるのは、とてもいいことだと言われました。
(＞AAさんは、移植したんでしたっけ？　移植後は低いままの経過をたどる人が多いそうです）

ここまで来られたことで、私も精神的にも肉体的にもとても楽になり、
ああ～人生ってたのしい～、と、以前のように楽天的な人間に戻ることができました。
患者も「いろいろやりたいことがあるんだ」と夢を語るようになりました。
現実的には、まだまだ白血病とおさらばしたとは言えませんが、
とりあえず、未来を考えられるようになりました。
いろいろ励ましていただいた先生方、患者やその家族、お友達の皆さんには、
本当に感謝しています。これからも、時々遊びにこさせていただきますね。

＞あたしさん
ご無沙汰です。
「不確かなものの中から進む道を選ぶ」って、今は私も本当によく分かります。
あたしさんとたぬきさんの選択肢がベストのものになるよう、祈ってます！！

228 ：AAくん ◆UfdkR6/ZHs ：03/05/23 21:02 ID:WyaSYvbP

>227
すんごくいい感じですね～。
移植後うまくいっている話を聞くと、僕としては勇気付けられます。
ありがとー。
ちなみに僕ｈは、まだ移植してません。いつでもできる状態
なんですが、今のところ、それなりに調子がいいし、移植のリスクを
とるほどでもないかなと。

それにしても、IgG1400ってうらやましぃい～。
わたしなんて、定期的な免疫グロブリンの点滴がなかったら、
３０とかになっちゃいますよー。まあ、特に生活に支障はないから、
いんだけど。

229 ：卵の名無しさん：03/05/23 23:01 ID:Q9CmBeA3

はじめまして。
子供（４歳）がRAEB-M6と診断されました。
大変ショックで呆然としています。
今は、安定しているということで一時退院中。
その子が、２０日の夕方ビデオを観てから
首が痛いといいます。
筋を違えたのかな？と思ってそのままにしていたのですが
最初よりましになっているものの、まだ痛いようです。
肩をすくめて首を動かそうとしません。
血液疾患と関係があるのか気になります。
それとも、あまり心配しなくても大丈夫でしょうか？

230 ：卵の名無しさん：03/05/24 00:27 ID:gpoI+1ex

>>229
退院したばかりなら入院中見ていた先生がいる時間を見計らって病院に電話をかけるのが
普通だと思いますが。それを今ごろ、なんで？

231 ：大toroli：03/05/24 01:52 ID:wLKZxsrO

>>227
お久しぶり～　　　　（特に２ちゃんでは
経過良好のようでよかったね。
前向きになるという「方向性」が重要なんですよね。
課題はまだまだあると思いますけど、
前向きになれたんだから、大丈夫。　　ゆっくりしっかりね
そのうち、オフ会やりましょ！

232 ：あたし：03/05/24 08:19 ID:07pk7Erv

＞カトリーヌさん
お久しぶりです！移植後、だんだんと回復されてるようで何よりです。
あたし、カトリーヌさんにいっぱい力いただいてて感謝です。うちも
がんばるね！
＞229さん、
お子さま、とても心配ですね。自分で自分のことをわからないし、説明も
できない小さな子の病気は、まわりの大人も苦しいと思います。ここの
皆さんがんばっていますので、ぜひいっしょにがんばりましょう！ね！
患者や家族が入れるＭＬとかありますので、そういうのに入ったり、
ここでお世話になったりして、あたしの場合は自分の力にしてます。

233 ：21女：03/05/24 12:07 ID:VWt66y5G

先月の30日に急性扁桃腺炎で入院したんですが、
検査したら再生不良性貧血だと診断されました。
もともとそこの病院の皮膚科で血液検査を何度もやっていたのですが、
3月の上旬に調べた血液は正常だったので、困惑しています。
喉が完璧に治るまで再生不良性貧血の治療ができないといわれ、
ずーっと入院していました。
先日やっと、一時帰宅の許可がおりて帰ってきました。
喉はよくなったので、個室が用意でき次第治療をはじめるといわれました。
免疫療法をうけることになっています。

喉が腫れるまえから、あざが沢山できるし、歯医者にいって治療をしたら
血が止まらない…など、いろいろ症状がでていたので
病気なのではと思ったけど、難病ですといわれたときはショックでした…。

最重症って言われてしまいました。

入院中、何度か輸血をしたのですが、他人の血で生かされている自分が
とてももどかしくて、声を出さず泣いたりしました。
不安で仕方ないです。
先生は「まだ若いしこんなに元気なのに死ぬわけない」とか言っていたけど
毎日怖いです。本当に治るのか、生きていけるのか…。

このスレを発見できたことが嬉しいです。日曜夜にはまた病院に戻りますが
良かったら仲間に入れてやってください。

234 ：AAくん ◆UfdkR6/ZHs ：03/05/24 15:07 ID:FdUS+TTT

>233
僕も最初、自分が再生不良性貧血って言われたときは
同じようなことを考えましたよ。医師は、さらっと説明したんですが、
ネットで調べれば調べるほど、こわくなってきたりで。。。

９月に風邪のすごいやつで血液検査をしたときはなんでも
なかったんですが、１２月の検査では、もろにひっかかってしまいました。。

それにしても赤血球輸血、気分的に落ち込みますね。うまく言葉にならない
けど、たぶん、２１女さんと同じようなことを考えながら、輸血を受けてます。

でも、僕は、この病気になって、３．５年くらいですが、
それなりに安定してくると、わりとふつうに過ごせますよー。
もちろん、人によって違うと思いますが、とりあえず、入院生活をまたーり
過ごしてくださいませ。
僕の入院するときは、いつも本もソコン（エアエッジつき）も
たくさーん持ち込んで、リラックスしてますよ＾＾朝は、ＮＨＫの連ドラ
見たりしてね～（笑）

とにかく、あんまり深く考えないで、またーりプラス思考でいってみよー。

235 ：卵の名無しさん：03/05/24 17:23 ID:Eq0RPq+/

以前カキコしていた３０代女ＡＡの患者です。お久しぶりです。

＞２１女さん
私も重症で最初から骨髄移植を勧められました。(結局できませんでした。)
去年の今頃は私も最重症でしたよ。もうダメかとも思いました。
シクロスポリンで多少改善され、今年のＡＴＧでかなりよくなりました。
ヘモはもうすぐ２桁、血小板も５万突破できました。
白血球も低いながらも何とか保っている状態です。
去年いっぱいは週３回の点滴だったのですが、今や３週間に１度の通院。
しかも点滴なし。そのことを思うと感慨深いです。

いろいろ試してみたら、自分に合う治療が見つかると思いますよ。
私もまた数値が下がるかもしれないと考えると怖くなりますが、
完治せずとも普通に暮らせていければ、と前向きに考えています。

血液疾患って結構難病ばかりですが、何とか乗り越えていきましょう！

236 ：21女：03/05/25 10:26 ID:4iIigPYQ

>>234,235
レスありがとうございました。
今は大部屋なのですが、
部屋の人たち（皆さん４０代くらい）が
カーテンを閉めっぱなしいる私の事が気に入らないみたいで
心無い言葉をいってくるので、全然リラックスできません…。
今日病院に戻ったら、部屋を変えてくれることになっているのですが
どうなるのか…早く個室に移りたいです。

個室に移ったらＡＴＧを受ける事になっているのですが、
副作用が怖くて…。
私の入院している大学病院では、
同じ病気の方が一人治療中にお亡くなりになっているそうなので
それを考えただけで怖くて泣いてしまいそうです…。

私も早くよくなりたいです。また働きたい…。

237 ：卵の名無しさん：03/05/25 10:32 ID:uxfjKhzv

238 ：卵の名無しさん：03/05/25 10:32 ID:uxfjKhzv

sage

239 ：AAくん ◆UfdkR6/ZHs ：03/05/25 11:44 ID:CC/wMnRR

>236
そっか。。。部屋の雰囲気になじめないってのはつらいですね。
僕の場合は、どっちかっていうと部屋でも楽しくやってて、白血球とかが
下がって、個室に行かなくちゃなときのほうがよっぽどつらかったよ。

僕もずっと４人部屋だったんだけど、カーテンとかずっと閉めてる人もいたね。
でもさー、そういうのってきっと病気にもよくないと思うから、はじめは
ちょっとムズイかもしれないけど、朝からカーテンぱーっと開けて「おは～！」
みたいなイメージでいってみよう。（最初はあくまでイメージでいいから）
あとさ～、もう手遅れかもしれないけど、パソコン持ち込むといいよ。
僕も、パソコン持ってって、ネットで遊んだり、ゲームしたりですごく助かった。
外の人とコンタクトとれるのも、すごく精神的に楽になったしね。

ATGか。だと、１ヶ月ちっと入院かな？
たしかに、この病気になって、移植で亡くなったとか、肺炎で亡くなったとか
いろんな人知ってるけど、それ以上に回復して、社会復帰してる人も
たくさんいるよ。実は、僕も先週から、時間制限つきだけど、仕事に復帰
しました。こーゆー病気すると、仕事ってとても楽しく感じられるよ。

こわいのはすごくよくわかるけど、前向きに考えることでうまくいくことも
たくさんあるからさ。ぱーっといこうよ。一時帰宅か、退院か、わかんないけど、
書き込み待ってるから。いやなことがあったら、いつでもグチってね^^

240 ：21女：03/05/25 17:08 ID:4iIigPYQ

>>239
ありがとう。
これからまた病院に戻ります。
治療をはじめたら最低でも1ヶ月は入院って言われました。
パソコンは、ノートもってないので、持ち込めないんです。
でも、なんとかがんばってみます！！

241 ：再生不良性貧血患者 ◆UR.72WqXWQ ：03/05/25 18:45 ID:HJtTZNSv

さて、同じ病気の方がいらっしゃるようで・・・。初めましてです。

私の場合、職場の健康診断があったのですが結果が来る前に入院になってしまったという
笑えない顛末でして・・・（笑）

確かに難病は怖いです。人間死ぬのは誰しも嫌だから。私も「もう移植しか無いよ」と言われたときは
正直、覚悟しました。気持の整理がつくまでには結構掛かりましたが、一度決めてしまえば後は全てを
主治医にお任せするしかない、と考え楽天的に過ごすようにしました。努めて。
幸いにしてドナーが肉親に居たので良かったのですが、見つからなかったら、恐らく年は越せなかっただろう
と、先生に後で言われました。今でも医療補助券を見るたびに当時の事を思い出します。因みに私も「重症」でした。
病室は6人部屋でした。血液病棟なので年配の方が多かったのですが大体同じような病気の人たちだったので
打ち解けるのは早かったです。女性病室の方にも知人が出来たんですが（年配の方）、聞くとやっぱり若い女性の方は締め切って
考えてる人が多いそうです。周りの人も気持が分かるのでそっとしておいてるそうです。
やっぱり血液専門の病棟病室がある病院の方がこういう面で良いのかもしれませんね。
入院していたところはＰＣＯＫだったので、退屈せずに済みました。治療の影響でにっちもさっちも行かない時以外は
日記なんかつけてたりして結構暇つぶしになりました。
思いつくままに書いたので変な文章で申し訳無いです。
とにかく同じ境遇に居るのは1人だけじゃありません。お互い頑張りましょう。

242 ：再生不良性貧血患者 ◆UR.72WqXWQ ：03/05/25 18:53 ID:HJtTZNSv

>>220
書き忘れてました。

やはり診断の結果極度のドライアイと言う事でした。
目が開かないのや、視界がぼやけるのは角膜の表層が涙が出ないことによって剥離してしまってるのが
原因ではないかと言う事です。これについては自己血から採取した血清を点眼して様子を見ている最中です。
眼科の先生はこれでかなり改善するはずですと言っていました。
なんとか頑張って乗り切っていきたいものです。

243 ：卵の名無しさん：03/05/26 16:03 ID:4RRs0V7F

>じゃくはいもの先生、あたしさん

一般論として、粘るってどうなんでしょう？セカンドオピニオンは当然だと思いますが、
よそで言われた治療が良ければ、そこへ転院する努力をする方が良いと思うのですが
違うのでしょうか？

もちろん治療法を選ぶのは患者さんですけど、なれない方法で、かつ自分が最善だと
思ってない方法で治療している場合って、なんとなく自信が無いと言うか、腰の引けた
治療になっちゃう事があるように思います。

いろんな事情はあるのでしょうが、セカンドオピニオンを聞いて、そちらの方が
良いと思ったら、そちらの病院に転院するか、そこの先生と同じ意見の医者を
探す方が良いと思いますが。

どうお考えでしょうか？

244 ：hematologist。 ◆BLOODokS0M ：03/05/26 21:19 ID:NryiHHjI

＞ＡＡくん　さま
先天的な免疫異常であれば、成人までに見つからない可能性はかなり低いので、おそそらくは
免疫抑制剤に関わるものなのでしょうね。発熱の予防／対処は自覚症状のコントロールが大事なので
ポララミンやピリナジンで抑えられるならそれでいいでしょう。

＞あたしさま
セカンド・オピニオン、聞けてよかったですね。
ちなみにATRAに耐性ができたら、という県立がんセンターの先生が仰っていたのは亜ヒ酸（砒素）ですね。
しっかり主治医とお話し合いして下さい。
ちなみにケモスレでIC談義をしておりますが、我々もどうお話して、どう方針を決めていくのか
日々悩んでおります。患者さん・家族の方も頭を悩ます結果となるのですが、やはり納得できる
治療を受けてもらうのが一番と思います。

＞カトリーヌさま
良好な経過で何よりです。キメリズムもしっかりドナータイプで慢性GVHDもマイルドなもので
ここまでのところ、文句なしの経過ですね。

245 ：hematologist。 ◆BLOODokS0M ：03/05/26 21:34 ID:/F8zRRYQ

>>229さま
遅レスですいません。おそらくは血液疾患とは関係ないものとは思いますが、普段の血球の
検査値なども含めたこれまでの経過を知りませんし、なによりも診察ができないのがネットでの
限界です。このような質問については、やはり主治医の先生か、紹介状を貰って整形外科医に
診ていただくべきものと思います。

＞大toroliさま
オフ(･∀･) ｲｲ!

＞21女さま
もうネット環境のない病院に戻ってしまったようで。気が向いたらいつでもいらして下さい。
ATGも使用初期には感染症や血清病でかなり苦労しました。そのせいもあり、最近では
かなり安定した成績となっているはずです。頑張って下さい。

>>235さま
お久しぶりです。ATGの効果が出始めているようで。まずは輸血依存から脱出できたのが
一番ですね。これからも少しづつ血球が回復するといいですね。

＞再生不良性貧血患者さま
自己血清の点眼は恥ずかしながら初めて聞きました。なるほどですね。
欠点としては血清を分離するのに自己血が必要と言うことと、保存が難しそうですね。

246 ：hematologist。 ◆BLOODokS0M ：03/05/26 21:45 ID:NkLPqhPE

>>243さま
御指名とは別の者ですが、あくまでも一般論として。
セカンド・オピニオンというのは、患者さんの治療方針の決定の際に、如何に自分で納得できる
治療を選ぶのか、考えるための一つの手段です。
少し前までの治療方針はパターナリズムといって、医者が決めて「漏れがそう言ってるんだから
藻前ら従うのは当然だ、嫌だったらどこでも他所に逝けｺﾞﾙｧｧｧ」という雰囲気でしたが、
現在は患者さん／家族と医療者が話し合って、より良いと思われる、納得の逝く治療を
選ぶという方向になってきています。セカンド・オピニオンはそれを実現する一つの方法ですので、
主治医とセカンド・オピニオンの医師の意見の食い違いを解決する方法は転医ではなく、
主治医との話し合いであるべきだと考えます。

247 ：再生不良性貧血患者 ◆UR.72WqXWQ ：03/05/26 21:59 ID:1J1BGfFI

>>245
自己血清は防腐剤を入れない（入れられない？）らしく冷蔵・冷凍してくれとの事でした。
点眼薬を入れるケース2個分しか出来なくて2日で使い切りました（笑）
角膜表面の再生には効果絶大で視界のボヤケもかなり改善しました。
ＰＣの文字もクッキリ見えるようになって助かりました。
あとは、涙点閉鎖するかどうか・・・・。

248 ：じゃくはいもの：03/05/27 01:58 ID:kW1TMeYw

248＞＞へまと先生も答えていただいてますが。
　　　「あたし」さんの件で言えば、Ｍ３という病気の、維持療法の是非
　　　で、方針が決まられない状態です。患者サイドだけでなく、医者も
　　　「絶対に」こちら良いという成績もでておらず、大変悩めることなので
　　　「主治医と納得できるまで、公開しないように」「粘って」「はないあいまよう」
　　　ということです。
　　　　もし、あたしさんが「やはりこのやり方でという結論が、えられれば、
　　　それを方針に、治療の場を決めていきます。これは、セカンドオピニオンのところでも、
今の主治医でも、ほぼ変わらないです。特に血液疾患は長くかかるので、通いやすい病院という点
もおおきな要素です。医者側からいえば、セカンドオピニオンで意見をきいて、
そちらにそった方法をうｋｗるにしても、もとの主治医でじゅうぶんなｋともおおいです。

＞＞自己血清でめの感想を治すって、どのような機序ですか？

249 ：あたし：03/05/27 11:20 ID:OdIWhwXu

>>243さま、
おっしゃるような「腰ひけた治療受けることになるかも」とかいうことは
考えました。が、うちの今回の件に関しては、まだ話し合いすべきと思って
います。先生だって「難しい」と言ってることを決めるんだから、患者も
もがきます。
セカンド・オピニオンがだんだん浸透してきて、患者にとっても先生にとって
も　納得しながら治療を受けやすいようになってきていると思いますが、
とらえかた、やり方によっては、患者が治療の場を自ら狭めることになる
危険もあると感じています。
>>ヘマト先生、
ちょっと前に読売新聞でもICのあり方とか、
勘違いしてとらえると、、、、みたいな記事が出てまして、そんなのも
思い出しながらケモスレでのIC談義みてました。医師側の心とか垣間見えて
いいです。よいICってのはどんななのか、有り様は個人個人違うと思うし、
だから難しいと思うんですが、よい治療を受けれたかどうかは、どのくらい
コミュニケーションとれたか、人生に寄り添えたか、ということかな・・。
ある種の誘導みたいのはあって当然と思うです。それがプロとしての知識や
経験であり、患者はそこに
大いに期待してるし頼りに思うわけで・・。う、うまく書けない．．．。

>>じゃくはいもの先生、
あたしのことですみません。
外来では　一つ上の先生が主治医になりまして、こちらの思いは聞いてくれ、
地固め３回め終了後のマルクの分子レベルの結果を見て　もう一度話し合うことに
なりました。

250 ：山崎渉：03/05/28 10:46 ID:73yzn2TX

　　　　∧＿∧
ﾋﾟｭ.ｰ　(　　＾＾）＜これからも僕を応援して下さいね（＾＾）。
　　＝〔~∪￣￣〕
　　＝ ◎――◎ 　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　山崎渉

251 ：まつやま。 ◆wWES2JcIIc ：03/05/29 02:05 ID:sUOjkiie

こんばんわ、まつやま。です。
コンビニ夜勤の仕事は辛いですな……。
って、再生不良性貧血の患者がやるな、と言われそうですが(^-^;

ステロイドの話しが出てきて驚きました。
副作用の事は色々と知っていたので……。
結構、スポーツ関係を追っているので、解ります。
ただ、自分で使うとなると、というのが怖かったですね。
でも、副作用はアトピー状態と顔が丸くなるぐらいでしたが。
それ以外は特になく、退院した後は使わなかったのですが、やっぱり怖い薬を使っていたのかな、と思います。

252 ：AAくん ◆UfdkR6/ZHs ：03/05/29 20:36 ID:/P4T8QHB

>251
また、同じ病気の人だ。よろしくです。

ステロイドは、やっぱりできれば使いたくないですよ。
僕も、一時期６０ｍｇ／ｄ飲んでたけど、ほんとに副作用たいへんだったもん。
まあ、飲むしか選択肢もなかったみたいだから、しょうがないけど。。。
いまは、１２．５mg/dだから、そうでもないけど、それでもできれば飲みたく
ないなあ。

253 ：再生不良性貧血患者 ◆UR.72WqXWQ ：03/05/29 21:24 ID:0U2q2q0t

ステロイドですか・・・。
私は1日あたりプレドニンを２５ｍｇ服用中です。
いかんせん肝機能障害がＧＶＨＤで出てきてまして・・・。
まぁ、ＧＯＴもＧＰＴも２００ｵｰﾊﾞｰだから仕方ないですね・・・。
マルクの結果は全然ＯＫでしたけど、移植後も別の苦労がありますね。
出来ない人から見れば贅沢な苦労なんですけどね・・・。
しっかし、ドライアイには困ったものだ・・・。

254 ：卵の名無しさん：03/05/30 10:55 ID:00Col9HJ

普通に考えても、以前どこかで出ていましたが、プロトコールに乗りさえすれば
どこのどの医者がやっても結果は同じと言う所までは来ていないと思うので
セカンドオピニオンのところでも、今の主治医でも、ほぼ変わらないと言うのは言いすぎ
だと思いますが？だいたい順調に行かない時は、いちいちセカンドオピニオンの医師にお伺いを立てる？

255 ：大toroli：03/05/30 14:01 ID:MAMh92cs

>>245
オフ会計画の下調べ中です。
幹事として気をつけなくてはいけないことはこんなところですか？
　１）人ごみがダメ　　（電車での移動はダメなんでしょうか？）
　２）紫外線がダメ　　（肌が露出する季節は無理なのかな？）
　３）生ものがダメ　　（お医者さんによって意見が違うみたいですけど）
　４）タバコがダメ　　（空気清浄機持参でOKですか？　UDオフには持っていったんですけど
　５）口内炎に配慮　　（でもカレーはいいんですよね）

う～ん。　悩みどころ満載ですね。

256 ：再生不良性貧血患者 ◆UR.72WqXWQ ：03/05/30 15:51 ID:+HbfmvRZ

そう言えば移植後･･･

退院してから生モノ食べてないなぁ・・・。
カレー食べてないなぁ・・・。
オレンジジュース飲んでないなぁ・・・。

やはり刺激物と感染の危険があるものがダメっぽいです。私の場合・・・。

257 ：AAくん ◆UfdkR6/ZHs ：03/05/30 21:58 ID:QU2PUTeu

>256
僕は移植してないってのもあるけど、なんでも食べてるなあ。
お刺身とか、納豆とか、ヨーグルトとか。主治医になんも言われないし、
食べても問題ないから、この点はとってもラッキーですね。

あと、レバー刺しけっこう好きなんだけど、最近は、スーパーで
売ってないみたいね。どうしてかな？

258 ：まつやま。 ◆wWES2JcIIc ：03/05/31 03:38 ID:8G7T1k2J

>>256
俺も>>257さんと同じく移植していないので、なんでも食べてます。
病院で食べれなかったと言う反動もあってか、特に去年退院後２，３ヶ月後に数値が良くなっていた頃は、刺身とかヨーグルトを良く食べてました(^-^;
ただ、やっぱり怖いのはありますね。
先生はアバウトなので「食べていいよー」の一言で済ませてしまうので……ｗ

>>257
レバ刺しですか。
多分、ＢＳＥの影響もあってか、売ってないのかもしれません。
ＢＳＥの影響が出るのが骨髄、舌、それに臓器と言われていたような。

259 ：AAくん ◆UfdkR6/ZHs ：03/05/31 12:20 ID:LNcZ3f66

>258
ちとスレ違いだけど、レバ刺しは、O-157騒動のときから、
スーパーで売らなくなったような気がするなあ。

かいわれは、売り出してるけど、以前よりずっと安くなってね。

260 ：21女：03/05/31 20:35 ID:CheliNo7

こんばんは。また一時帰宅で戻ってきました。
明日の夜には帰ってしまうんですけどね。
このあいだは病院に戻ったら、部屋が変わっていて、
そこの部屋の人達は、皆さんとてもいい方達で、仲良くさせていただきました。
個室に移ってしまうのが悲しいです…。

明後日からは、個室でついに治療です。
実は今週の金曜から治療開始だったのですが、直前で今月は来ないと
思っていた生理が来て延期になっていたんです。
やっぱり、身体の調子がおかしいと、生理って不順になるんですね…。
いままでかなり規則正しく生理がきていたので…。

月・火は輸血やらなんやら準備をして、水曜日からATGを行うそうです。
点滴も２つ繋げるそうです、２刀流がんばります！ｗ

>>再生不良性貧血患者さま
諦めきっているわけではないんですけれど、ね…
頭では理解しているのですが、心はもやもやしっぱなしです…。
でも、１ヶ月経って、だいぶ落ちつきました。

>>hematologist。さま
ありがとうございました。
ATG、がんばります。

このスレを見つけられて、ほんとーに良かったです。
ここのスレの先輩たちみたいに私も頑張ります。ありがとう。

261 ：再生不良性貧血患者 ◆UR.72WqXWQ ：03/05/31 22:10 ID:pj0cuUAS

>>260
atgというといよいよ本格的に治療ですね。
頑張ってください。

私の場合ＡＴＧを殆どすっ飛ばして移植をやったので、通常の個室が5日間
で、無菌室で約1ヶ月半を過ごしました。

辛い事もあると思いますが、治療を経験した人は誰しも少なからず通った道です。
治療頑張ってください。

そういえば、私、なかなか点滴のルート確保できなくて10回くらい針刺されたなぁ、と
今更ながら思い出してきました（笑）

262 ：AAくん ◆UfdkR6/ZHs ：03/06/01 08:13 ID:aKMVoiNt

>260
いよいよはじまるんですね。
いろいろとたいへんだけど、またーりがんがってね。
実は僕もＡＴＧの経験がないので、どこがどうたいへんなのか、
イマイチ、わからないですが＾＾；

はやく良くなって、大部屋に戻れるといいですね。

263 ：たまごっち。 ◆medi2a0i.M ：03/06/01 19:20 ID:pnTf6GRm

_･)ｿｫｰｯ　しばらくこちらの病棟に顔を出してないうちに、
患者さんが増えておられましたね。(･_*)＼ﾍﾟﾁ
ここらで、久々に患者さん達にご挨拶を。
何某大学医学部5回生、通称“たまごっち”と申します。
ポリクリが始まったばっかり、右も左も判らないような未熟者ではこざいまするが
皆さま、何卒お見知りおきを。　けいれいっ ('◇';ゞ

まずは、ATGって何だろー?　,,,,,,,,,,,,出直してきます(^_^;))))))ｺｿｺｿ･･･

264 ：まつやま。 ◆wWES2JcIIc ：03/06/02 06:02 ID:+FSP6Vog

ＡＴＧで大変なのは、発疹が出るところですね。
出る人と出ない人がいますが、俺の場合は無理をして出してしまった感じです。
ＡＴＧ治療中、治療後数週間から一ヶ月はゆっくりと動きましょう。
急に動いたりすると、いつもより貧血の度合いが酷くなって、倒れる事もあります。
俺がそれで看護婦さんに説教を食らったので(^-^;

後、ＡＴＧ治療中は流動食に変えてもらったほうが良いかもしれません。
自分が痔持ちだったのですが、食べ物があまり消化されなくて、排泄の時にかなり苦しんだのを憶えています。
その時はですが、食欲もかなり失せました。
それぐらい辛いですが、免疫抑制療法として、治る確率の高い治療法なので受けたほうが良いですね。

>>263
抗胸線リンパ球グロブリンという正式名称があるみたいなのですが、俺の治療時には「馬の血清入れるからねー」だけでしたｗ
ちょっとあるところから文を拝借してきたのですが、「ヒトの胸腺細胞をウマに注射し、その血清を集めたもので、注射薬」だそうです。
他にも同じ方法で兎の血清を入れる場合もあるそうですが。

265 ：も：03/06/02 20:21 ID:7Ipi2LnI

Ａnti T-cell Ｇrobrin　かぁ。。。

266 ：にんじん ◆Oamxnad08k ：03/06/04 01:30 ID:lFlgPcvt

はじめまして。
先生方にご質問です。（ここに相談する内容か否かはわかりませんが・・・）
私の母方の祖母がＨＡＭ（詳しい内容はちんぷんかんぷんで理解できませんでしたが・・・）とＳ大学病院で診断されたのですが、
違う内科（田舎ですが、ある程度名医として名の通っていらっしゃる先生です）で、
「成人○○白血病」（すみません、ちょっと今手元に診断書が無いもので○○の内容はわからないです・・・。）と診断されました。

どちらが正しいのかわからなく、またＨＡＭであれば「治療法が無い」と言われたもので・・・。

すみません、なにを言ってるかわから無いような内容で申し訳ありませんが、
ＨＡＭという病気についてとその治療法に関してお教え願えないでしょうか。
少しでも大好きな祖母の力になりたいので・・・。

ちなみに症状としては、下半身の麻痺症状（若干歩ける程度）・排尿困難です。
年齢は７０代です。

267 ：卵の名無しさん：03/06/04 13:02 ID:U8jWUfLg

>>266
成人Ｔ細胞性白血病（ATLと略されます）は原因ウイルスがHTLV-Iというやつでして、
また
HAMは略語で正式にはHTLV-I associated myelopathyというものでこちらも原因は同じウイルスです。

下半身の麻痺症状（若干歩ける程度）がでているのであれば、HAMでしょう。
（よく覚えていませんが、HAMとATLは同時にはならないはずだったような気がします）

HAMに関しては、神経内科的疾患なので、ここではなくて、神経内科スレの方が詳しい方が
おられると思います（その前に一度ぐぐってみた方がいいとは思いますが）。

268 ：にんじん ◆Oamxnad08k ：03/06/06 06:49 ID:2Ns6foJW

>>267
ご返答ありがとうございます。
二つの病院で、診断が「ＨＡＭ」と「白血病」とに別れたもので、
白血病のことについてちょっと調べていてこのスレにたどり着いたものですから・・・。

後で神経内科スレに行ってみようと思っています。
病院の診断についてもう一度医師に相談するみたいなので、
白血病であるようならまたお伺いに来ます。

その時はよろしくお願いいたします。

269 ：卵の名無しさん：03/06/08 15:11 ID:XpMFhBaF

主治医が急に転勤になるらしいんですけど、
ついて行った方がいいのですか？

270 ：卵の名無しさん：03/06/08 15:50 ID:pXLTiXGS

悪性ﾘﾝﾊﾟ腫はここでいいですか？

271 ：卵の名無しさん：03/06/08 16:07 ID:ZokaTUiL

＞にんじん ◆Oamxnad08k

ほらよ！

http://www.minc.ne.jp/~hamtomo/

272 ：ドキュソルビシン：03/06/09 00:01 ID:crxa3wvn

>270
どぞ，でし。

273 ：じゃくはいもの：03/06/10 01:16 ID:7eYFmM58

皆様、お久しぶりです。
身分不相応な、あちらこちらへの、勉強行脚の旅を終え、帰ってきた
次第です。
ふう・。私はこの世界に、合わないかもと思ってしまう・・。

274 ： ◆HGIseFfVZg ：03/06/10 01:24 ID:L7j0bQSk

>>273
　こっちの水は甘いぞー
　そっちの水は苦いぞー

275 ：syu-ka：03/06/10 19:29 ID:pZFSh7Eq

お久しぶりです。syu-kaです。
・・・今日は私自身のことで。

この前、献血に行ったんですが、検査の際、
「血小板が基準よりだいぶ低い」と言われ、献血できませんでした。
・・・これって、何か原因があるのですか？（きっとあるんだろうけど）
どうしたら回復するのでしょう？
（・・・ヤバイ？！）

276 ：卵の名無しさん：03/06/10 19:37 ID:7d2wTa++

>>275
原因は、肝臓が悪いとか、抗体が出来ているとか、いっぱいあります。
どれぐらい低いかわかりませんが、心配なら一度どこかを受診してください。
EDTA凝集というものもありますし、病的なものではないかもしれません。

普通、検査の時にどうした方が良いか教えてくれると思うのですが、その辺はいかが？

277 ：syu-ka：03/06/10 19:52 ID:pZFSh7Eq

・・・血液センターからは、「暇な時、検査においで」って、誘われてるんですけど。
怖くて行けてないの・・・。（笑）
ちなみに数値は１桁でした。

278 ：通りすがりの検査屋 ◆HaYgSA4.AU ：03/06/10 20:33 ID:njAcpAZ8

>>277　syu-kaさん
１桁ってことはあり得ないですが・・（普通～万個で表示するので）
基準値が14.0～34.0くらいなので、少ないですね。
>>276さんがおっしゃるように、病気の可能性もありますが、
採血時にもたもたしちゃったり、EDTAという抗凝固剤で凝集して、
見かけ上少なくなることもあります（偽性血小板減少といいます）。

怖くないからちゃんと検査しましょ～

279 ：AAくん ◆UfdkR6/ZHs ：03/06/10 21:06 ID:5HGqive1

>277
つまり、１０万きってるってことかなあ？
不安をかかえながら、生活してるより、診てもらったほうが
いいと思うよ～。

280 ：卵の名無しさん：03/06/10 21:14 ID:7d2wTa++

>>277
> 怖くて行けてないの・・・。（笑）
> ちなみに数値は１桁でした。

（笑）で済ませるあなたの方が怖いんですけど…。

281 ：卵の名無しさん：03/06/11 02:50 ID:pL/pWZgB

ﾔﾀｰ!!
初発から二年。放射線のみで悪性リンパ腫再発なしだったよ！！
腰のしこりもきになったけど、CTとったら異常なし。
そういえば、半年たってもちっとも大きくならないなぁ。
にしても、悪性リンパの治療の向上は凄いなぁ。日進月歩とはこのことだよ。
月並みですけど、他の患者さんもまったりいきまっしょい。

282 ：hematologist。 ◆BLOODokS0M ：03/06/11 13:30 ID:yWnBt5C2

＞じゃくはいもの先生
おつとめ御苦労さまです。勉強行脚、うらやますぃ。知識ヲタにとって、そういう、勉強とか
カルチャーショックを受けられる機会がとても羨ましい。

＞ハギ先生
昨晩の当直でも、とてもそっちの水が甘いとは思えませんでした。（￣ー￣）ﾆﾔﾘ

＞syu-kaさま、レスしているみなさま
確かに、あるかもしれない病気を怖いからと言って放置するのは余計に怖いですね。
まあ、あくまでも正論であり、「（笑）」がついているのはわかっているからこそでしょう。。。
原因については>>276先生や通りすがりの検査屋先生が仰っている、病的でないもの（血小板数は
きちんとあるのに、検査の結果は低く出てしまう）から骨髄とか肝臓の病気や膠原病まで
様々です。程度によっては日常生活には全く支障のないものから、治療が必要なものまで
様々ですが、基本的には食事や普段の生活様式には関係ないものがほとんどです。

>>281さま
おめでとうございます。でも、組織型によってはまだまだ油断のできないタイプもありますので
定期通院や経過観察のやり方については主治医の先生にしっかりと従って下さいね。
＞まったりいきまっしょい。
ゆっくり遠くへ
この病院の（院長の）基本となるコンセプトです。

283 ：syu-ka：03/06/11 19:27 ID:FnCOymlv

＞２８０様
・・・たしかにこんな私自身、怖いです。（笑）

でもね、でもね。
・・・つい先日、肩にかさぶたみたいな物を発見し、
服が引っ掛かるので削ってもらおうと、皮膚科を訪れたところ。
見るなり、Dr、
「ああ、糸や。」（はぁ？）
「昔、何かの手術、したやろ？その時の縫合糸や。抜き忘れやな。」

・・・７年も前なんですよ！！手術。７年間も私の体ん中に・・・。
しかもまだ最低１本は、糸が残ってるらしい・・・（；_；）

そんなことがあったばかりだから。
余計、血液のことで、大事なこととは知りつつも、
「数字だから・・・気にしなきゃ忘れる・・・」なんて。（^^;
・・・今日も放置してしまう、どうしょうもないsyu-kaです。
・・・

284 ：281：03/06/11 23:59 ID:pL/pWZgB

>>282
はいこれからも三ヶ月に一回定期的に血液検査と診察です。
この前、顎の上から腰の部分までCTを撮りましたが、異常なしでした。
僕は濾胞性の１期なのでまだ油断は出来ないですね。
なんでも、中悪性度になることもあるそうだとか。
まったりまったり、永六輔氏も言っておられますが三ヶ月先以上のことまで
考えずに、気楽に行こうと思います。

285 ：まつやま。 ◆wWES2JcIIc ：03/06/12 05:08 ID:8XmX1H9h

おはようございます、再生不良性貧血患者のまつやま。です。
俺もこれから１ヶ月に１度の診察（血液検査含む）にいってまいります。
その前にもう一眠りしますが（ぉ
後は風邪引いて辛いので、そっちも見てもらわないと……。
もうすぐ引いて１週間だよ(´_｀)ｳｩ

>>syu－kaさん
７年前の手術の糸が残るのは恐ろしいですね。
まあ、中にはメスが残っていたり、他の手術器具が残っていたりと言う人も居るぐらいですから(^-^;
血液検査はされたほうがいいですね。
不安を払拭するように前向きに考えた方が良いかと。
ただ、俺の主治医の先生曰く「貧血気味の女性はこんなもん（７万から９万台）だから大丈夫だよ」と言ってました。
だから、問題無いと言えば問題は無いのですが、一応の検査をお勧めします。

286 ：でこぽん：03/06/12 08:37 ID:ViXiWWsJ

＞syu-kaちゃん
病院行くの怖いって気持ち、すっごくわかります。
私もずっと気になってた貧血、ここで相談して
背中ポンって押してもらって、やっと病院に行く事が
できました。感謝してます。案ずるより生むが易し！かもよ！？

で、昨日病院にＩＶしに行ってきたんだけど・・・
今回の処置の先生、初めてみる顔ですごい頼りなささげな感じ。
おまけに看護婦さんに「ブルタールって何？」って聞いてるし・・（不安）
針刺しはけっこう上手かったけど、針（バタフライ）立ってるし・・・
針って普通寝てるでしょ？（う～、うまく説明できない）
針刺してる時間異常に長いし、だんだん痛くなってくるし・・・。
この先生には２度とＩＶしてもらいたくない～（泣）

・・・・ブルタールを知らないって、この先生は血内の先生では
ないんでしょうか？？

287 ：お茶が好き ◆c4xgxZEiD6 ：03/06/12 10:32 ID:6hQLTLKK

でこぽんさま
お久しぶりです。貧血の具合はいかがでしょうか。
私は気持ち悪さと戦いつつ、何とか1日1錠だけなら、
フェロミア飲みつつ、日常生活がおくれるようになりました。
でも、胃薬2種類、胃腸薬1種類同時服用なので、
薬局で支払うお金も結構かかります（涙）
バタフライが立ってるのは、怖い・・・ﾟ･(ﾉД‘)･ﾟ･
しかも、だんだん痛くなってくるって、針がずれてるってことでは・・・。
私はいつも針刺しで最低3回は失敗されて、5～6回やられて、
穴だらけにされたこともあるので、カナーリ新人泣かせの腕かも（笑）

まつやまさま、syu-kaさま
はじめまして。
鉄欠乏性貧血と長い付き合いのお茶が好きと申します。
再生不良性貧血を疑われたほど、血の色が薄かったのですが、
Hb6台でも、なぜか血小板は40万・・・。
以前、ここの先生に鉄欠乏の人は、血小板増加になることもあると
教えて貰い、ほっとしたのですが、担当医は正常値超えてるのに、
何も言ってくれないので、不安に思いつつ、聞けませんでした。
血液の値って、多くても少なくても不安ですよね。
ちなみに血小板増加でも、出血傾向になるらしくて、
（そのことも、ここで教えて貰いました）半年近く続いていた、
毎朝、毎晩の鼻血がようやく止まったかと思ったら、
今朝また出血（涙）鉄分補給が追いつきません。

288 ：卵の名無しさん：03/06/13 02:46 ID:YBYKp63f

立派な先生もいるかと思えば、勤務中に当直室で
セクースしてるＳ本みたいな血液内科医もいる

289 ：syu-ka：03/06/13 20:20 ID:hlQl+w/T

>お茶が好き ◆c4xgxZEiD6 様
はじめまして。
・・・実はsyu-kaも高校生の頃、鉄欠乏性貧血でした。
３年間、毎週採血して検査、薬も欠かしたことがなくて。

でも卒業後、就職したんですが、そこは・・・。
蛇口をひねれば、茶色の水、１０分くらい流さないと透明にならない・・・。
などというヒドイところでした。

でもそこに４年おり、（もちろんその間、そんな水を使ってお茶してた）
そこを離れる頃には。献血ができるほどに・・・。（笑）

嘘のような本当の話。

290 ：AAくん ◆UfdkR6/ZHs ：03/06/14 15:01 ID:aYtFl9Ub

質問です。

バクターって骨髄抑制があるから、やめるとＲＢＣ、ＰＬＴが
増えるってきいたんだけど、ホントかな？

291 ：卵の名無しさん：03/06/14 15:10 ID:2ORgsbkO

>>290
予防投与の量ではほとんど骨髄抑制は起こらないはずです。

ただ、アレルギーの人では別。
私の経験では予防投与をしていた人（ステロイドパルス後）で、好中球減少が起こったことがあります。
たしか好中球1桁まで行きました。で、やめたらカリニ肺炎になって、ベナンバックス使いましたっけ。

292 ：291：03/06/14 16:50 ID:2ORgsbkO

書き方が悪かった。
アレルギーの人っていうのは、その薬剤（この場合はバクタ）に対してアレルギーってことです。
アトピーを持っていたとかではありません。

バクタやめて、G-CSF使ってしばらくしたら元に戻りました。

293 ：AAくん ◆UfdkR6/ZHs ：03/06/14 21:13 ID:aYtFl9Ub

>292
カリニ肺炎になって、バクトラミンの点滴を毎日してたころは
さすがに、赤血球、血小板がどどっと下がりましたが、バクタ錠剤の予防投与に
なってからは、数値が急激に下がったということはないですね。

今週は通院なので、ちょっとだけ期待してたんですが、
まあ、なんとかなるさ～。

294 ：でこぽん：03/06/14 23:31 ID:pglZE+vZ

＞お茶が好きさん
ご無沙汰してます。少し元気を取り戻されたようでよかったです。
私、とうとうフェロミアで吐いてしまったんですよ。今までは
吐くまでは無かったんですが・・・。で、飲むの怖くなってＩＶに通ってます。
＞バタフライが立ってるのは、怖い・・・ﾟ･(ﾉД‘)･ﾟ･
ね～！！怖いでしょ～！！！ほんと頼りなさげな先生だったの。
でも、金曜日の先生の注射のしかたはとってもスマートで全く
苦痛ではなかった。おまけに若くてカコイイ茶髪先生だったの（ｗ
処置してくれる先生によって、ほんと全然ちがいますね。

＞syu-kaちゃん
え～！茶色の水、そんなに効果的なんだ。すごい！！
私もたまに鉄卵使ってお茶沸かしてるけど結構効果あるのかな？
とにかく、貧血早く治したいよ～。

295 ：卵の名無しさん：03/06/15 00:50 ID:OsbXMt9q

貧血はどういう症状が出たら貧血なんですかね？
やっぱり定番なのはめまい・ふらつきかと思いますが、
その他ないですか？あとIgGって何ですか？教えて下さい。

296 ：ドキュソルビシン：03/06/15 01:04 ID:C9fbokum

＞２９５
頭痛とか動悸(ドキドキ感)とかも多いですよん。
IgGは免疫グロブリンの一種。免疫グロブリンというのは外敵(ウイルスとか細菌とか）と戦うために
体が作り出すたんぱく質の一種。血液の中に入ってます。

297 ：でこぽん：03/06/15 11:59 ID:dtALSOLW

>295さん
私の場合、疲れがひどく長距離歩くのがつらかったり、坂道が
しんどかったり・・・でした。
でも、なによりひどかったのが、氷をガリガリとかじってしまうんです。
異味症？といわれる症状らしいです。食べる量は半端ではありません。
氷中毒のようでした。Ｈｂは一番ひどいときで7.7でしたね。

298 ：AAくん ◆UfdkR6/ZHs ：03/06/15 12:40 ID:yZIFkG0q

>295
僕の場合は、自転車と階段がつらくなったのが実感ですね。
Ｈｂはだいぶよくなったのですが、いまだに苦手。

299 ：hematologist。 ◆BLOODokS0M ：03/06/15 14:30 ID:uMQneAq3

貧血の症状は頭痛・動悸が多いですね。ただ、よくよく話を聞くとその前から長く歩くのが辛く
なったりとか、坂道を登るのに休まなければ上がれなくなったりとかの症状が出ていることも。
貧血の症状については、人間は結構慣れてしまうものなので、じわじわ進んでいる場合には
驚く程無症状な人もいます。自分の患者さんの中にはHb4をきってもほとんど症状の無い人も
います。そうやって油断していると何年かに1回ぐらい、外来で倒れてRBCが100万を切ってたと
いう話も聞きますが。。。

300 ：たまごっち。 ◆medi2a0i.M ：03/06/15 21:05 ID:QFSWgW8n

≫でこぽん様
(・・?) エッ　氷がりがりかじるのって、良くないことなんですか？まじぃ・・・。（'_`）ｳｩ

301 ：でこぽん：03/06/15 23:11 ID:dtALSOLW

>たまごっち。さん
いやっ、食べる量が半端ではなかったのです。
周りにいる人間が不愉快になるぐらい(W
そうね～、1日に製氷皿4つぐらいは消費してたなぁ。
もう、どーしても氷食べるの我慢できない。なんとなく
禁煙できないヘビースモーカーの気持ちが分かった気がする（ち、ちがう？）
でも、治療に通いだしてから不思議と全く氷が食べたくなくなったの。
貧血のせいで氷がほしくなるなんて信じられない！絶対に嗜好の問題だと
思っていたので本当に不思議です。

302 ：卵の名無しさん：03/06/16 00:52 ID:uFKUDaC2

>>283
私は皮膚科医ですが院内では形成外科の仕事もかねている者です。
縫合糸が出てくると言うのはおそらく中縫い（真皮縫合）のナイロンであり、抜き忘れではないとは思います。
一般にこの点について誤解があるのですが中縫いの糸は非吸収糸であれば
皮内にずっと残っていることになります。
時に真皮縫合のナイロン糸は術後数ヶ月～十数年して出てくることがあります。
しかし、真皮縫合をされない傷はかなり後々瘢痕が大きく残るので
私が肩の皮膚を縫うなら真皮縫合をしますし、される側なら絶対にして欲しいです。
糸が出てくるというのは逆にいえば真皮縫合をしたということであり、
瘢痕がなるべく小さくなるように留意した手術を受けられた証拠と考えます。
出てきた糸は抜けばいいのであまり気になさらないほうがいいと思います。

ところで血液内科との関連では、chemo後に全身に淡い紅斑がでて
「薬疹でしょうか」と言うコンサルトは結構多いです。
かなりの症例がEruption of lymphocyte recovery （ELR）であり、
薬剤を変更しなくても2～3週間で引くことが多いです。
そのような返事をするとELRって何ですかと聞かれます。
血液内科ではELRというのはまだメジャーな概念になってはいないのでしょうか。

303 ： ◆HGIseFfVZg ：03/06/16 00:55 ID:qmkNiU+Q

すまん
どうでもいいチャチャなんだが

どうして、こんなに良スレなんだよ！！

304 ：卵の名無しさん：03/06/16 13:56 ID:GbbHoEw8

>>302
聞いた事がないです。まあ、私は純粋な血液内科医ではないのであれなんですが。
ところで、chemo後ってどれぐらい？やっぱり回復期？（recoveryだけに）

hypersensitivity syndromeをやたら連呼する指導医はいましたね。

305 ：たまごっち。 ◆medi2a0i.M ：03/06/16 19:18 ID:OpH+weXy

≫でこぽん店長
私の場合は、今のところ、多分1日に１０個かじるかどーか、ってところです。
学校に居る間は全く大丈夫なんですが、家にいてる時は、
そーですね―――・…、ヘビースモーカーさんの口元がさみすぃ、、、状態に近いんでしょうか??
今日も術後の患者さんと話してたら、吸いてー吸いてーと。
貧血は…、Hb12.0g/dlだったかな?、ギリギリあるかどうかって所です。
近いうちに献血にでも行って、Hb量など調べてこようかなぁぁ。。。

≫皮膚＆形成先生
ワタクシ、真皮は吸収糸、表皮は非吸収糸で縫合するもんだぎゃーと思い込んでおりました、
5回生＠ポリクリ学生　です。
今後とも何卒、お見知りおきを。(ﾟﾟ)(｡｡)ﾍﾟｺｯ

306 ：syu-ka：03/06/16 19:21 ID:P8UxgXCN

>>302
ありがとうございます。
大丈夫。syu-kaは全然気にしてません。担当医師はとっても好きだったから、
もちろん訴えたりするつもりもないし・・・。
・・・ただ、ひき抜いてくれたセンセイ。

・・・お願いだから、抜いた糸を
「ほら」とか言いつつ、私の手の甲に置くのはやめて～。(;_;)
（完全に硬直シマシタ・・・。）

307 ：たまごっち。 ◆medi2a0i.M ：03/06/16 19:59 ID:OpH+weXy

縫合する時の、外科の先生がクルッとハサミを回すのに萌え。
真皮縫合とか、ばちぃっとできるよ―になりたいと思いますた。
はてさて、血内志望で真皮縫合を使うことがあるのかなぁぁぁ。('';)ｳｰﾝ

308 ：AAくん ◆UfdkR6/ZHs ：03/06/17 20:35 ID:fLTIhQcG

>215

今日は雨の中、通院逝ってきますた！
貧血とか血小板とかは、まあまあ安定なんだけど、あいかわらず、
IgGぜんぜんねーYO！
毎回毎回、きっちり打ち込んでるのに、まともな数値になってたことが
ない。。。このまま一生、免疫グロブリン生活かと思うと、鬱。。。
しかも、今日は免疫グロブリンのアレルギーがすごくて、吐き気のみ
ならず、息苦しくなってきて、もう最悪。付き添いの人の話によれば、
顔全体が赤くなって、紫の斑点みたいのができてたとか。。。やば。。

あと、バクタの予防投与が再開されました。IgGもめっちゃ低いし、
バクタやめても、貧血ぜんぜんよくないから、できるだけリスクを
減らそうってことで。これでちっとは安心できます。実質効果もありますが、
精神的に安心を得られるのはいいですね。

それはそうと、通院の日が一番病人チックになるから。ホントいや。
いろんな薬入れるから、しょうがないけど、このままばっくれてた
ほうが調子いいんじゃないかと思うことさえあるよ。
まあ、プレドニンがなくなれば、すぐ逝けるけどさ～。

WBC 2.33
RBC 228
Hb 8.5
PLT 5.8

IgG 152

309 ：卵の名無しさん：03/06/18 01:29 ID:jYNzt9aO

>>308 AAくん
移植後どれくらいたってるんですか？

310 ：AAくん ◆UfdkR6/ZHs ：03/06/18 19:39 ID:a55t1GMl

>309
移植しとらんです。
弟とＨＬＡ、ＤＮＡタイピングともあっているので、検討中ではあるんですが、
あんまり生活に支障なので、もうちっと様子をみようと思っています。

311 ：卵の名無しさん：03/06/18 22:57 ID:Pv2sLEUI

ＡＡ君の年齢は知らないけど、それなら移植のリスクもほとんどないと思うが。

312 ：AAくん ◆UfdkR6/ZHs ：03/06/18 23:08 ID:a55t1GMl

>311
26男。
ドクターには、かなり脅されてるんだけど、いけるかな？

移植を薦めた患者が片っ端から亡くなってるらしいから、
薦めたくないのかも。。。

313 ：hematologist。 ◆BLOODokS0M ：03/06/19 14:25 ID:zYpXqLmJ

>>302先生
恥ずかしながら初めて耳にしました。おそらく移植後にaGVHDに似た感じだけど
ちょっとGVHDとは違いそうな、、、といった感じの紅斑のことでしょうかね。

聞かれてもいないことだけど、追記
ＡＡくんの移植については微妙ですよね。
個人的には現在の輸血の不要な状況であれば>>310で言っておられるように
もうちょっと様子を見てもいい気もしますが。このままいつまで様子見るのかと
いう問題もあるし、AAであっても移植のリスクもalloであれば多少のリスクも
ないわけではないし、現状としては中等症のAAとして考えるのがいいのでは
ないかなと。おそらく意見は別れるところでしょうね。

314 ：311です：03/06/19 23:51 ID:hc2zpcYi

ふむふむ。移植を積極的に行なうべきに１票です。
再生不良性貧血の状態はともかく、重症免疫不全（IgG低下）の合併が看過できません。

ＡＡくんのこと知らないのに無責任でごめん。

315 ：AAくん ◆UfdkR6/ZHs ：03/06/20 22:29 ID:yYQbfIlw

ご意見ありがとうございます。

んと、サイトでちょこっと調べたかぎりでは、移植して死ぬ可能性は
１０％ないのかなあってかってに思っています。が、なにげに今の
仕事というか生活が楽しく、捨てられないというのが正直なところなんです。

もちろん、移植がベストな選択なら、すぐやりますけどね。まあ、どっちも
ありなら、いまは、やめとこというのが、とりあえずの気持ちかな。

ただ、１度目の入院中、プレドニン投与してたときに肺炎球菌による肺炎２回、
その後、ちっちゃな肺炎を繰り返し、ネオーラル投与でカリニ肺炎になって再入院
って経歴から、考えると、やっぱりリスクあるなーって思っています。
今日も、朝２錠、夜２錠バクタ飲んだけど、そのうちやばい感染症に、はまって
死んじゃうかもという覚悟も漠然とできていますね。

ところで、移植するとIgGも回復する可能性あるんですか？？？

316 ：ななしぃ：03/06/21 01:05 ID:Gkc8adsw

AAくん様；はじめまして、ときどきこのすれにおじゃましているモノです。
IgG補充について；使用するグロブリンの製剤は何でしょうか？製造過程が微妙に
異なるため、＠＠社のはダメだけど、＊＊社なら大丈夫、ということもあります
（スルホ化してるのかなあ？）採用品目が一種類ということは無いと思いますので、
主治医と相談の上、他社製品（製造工程が異なるモノ）に変更してみると
アレルギー症状が出なくなる可能性もあります。
私の担当している方は某社の製品でダメで、違う製品で今は何事もなく補充しています。

移植時期については最終的にはご本人の意思が一番大事と考えます。
純粋にデーターだけ考えれば、移植も可能と思いますが、、、
当然移植するとIgGが回復する可能性は充分に有りますよ。

317 ：AAくん ◆UfdkR6/ZHs ：03/06/21 10:46 ID:L0W1OeZo

>316
はじめまして
っと、点滴するときは、いつも手帳に薬品名をメモっているのですが、
去年の手帳なので、どっかいっちゃいました（笑）　うっすらとした記憶によれば、
↓の献血グロベニン-I-ニチヤク　2.5g/50ml × ２だったと思います。
（もしかしたら、ガンマグロブリン-ニチヤクだったかも^^;;;;）

ttp://www.nihon-pharm.co.jp/product.html

これってポピュラー？？？
ちなみにこの点滴だけで、点数５８００点くらいいってるかも。
これ点滴してもらうより、５８０００円もらうほうが元気になるんだけどなあ。

318 ：卵の名無しさん：03/06/21 16:01 ID:l5kpH77o

>>317
あなたはほとんど出してないんでしょ？特定疾患だから。
だったら、
> これ点滴してもらうより、５８０００円もらうほうが元気になるんだけどなあ。
っていうのはちょっと不謹慎じゃない？
まあ、いいけど。スレ違い？スマソ

319 ：syu-ka：03/06/21 20:19 ID:f+UAVuTV

…今日また献血行ったんだけど。
またダメでした。

血小板、「5.6」って何？(^^)
やっぱり、ヤバイのかな～？

（言うこと聞いて～　　syu-kaの身体～）（^^)

320 ：卵の名無しさん：03/06/21 20:53 ID:RMj9PVfA

>>318
頭かたいね

321 ：たまごっち。 ◆medi2a0i.M ：03/06/21 21:29 ID:nnMeRtIm

≫syu-ka様
うろ覚えなんですが…、血小板が5万を切ったら皮下出血?皮内出血?をしやすくなる、と習ったような気が…。
マジうろ覚え、スﾏｿ。m(__)m
そういう症状が現れてないのなら、
278で検査屋先生が言っておられるのが正解なよーな気が。

ポリクリでのカンファレンスであった話。
血小板の値が以上に低くて（数値は失念）、先生たちが大慌てした患者さんがおられたらしいです。
でも出血傾向も全く無いし。
それで、測定方法を替えたか、採血後、猛ダッシュで測定したか、で
正常範囲の血小板量だった、と判明して一安心、だったそーです。
どういう機序で、そういう間違った結果が得られてしまうのかは,,,、、???????

ｷｮﾛ(･･ )( ･･)ｷｮﾛ　せ…、せんせーー!!!!!!　ありゃ　ヽ('ー`)ﾉｵﾃｱｹﾞ

322 ：syu-ka：03/06/21 22:04 ID:f+UAVuTV

＞たまごっち。 ◆medi2a0i.M様
・・・やっぱり？(^^;
来週めどにでも、病院行こうかな・・・。

323 ：卵の名無しさん：03/06/21 22:53 ID:cdL1b/VO

キャッスルマン病はここでいいですか？
もし他にどこかスレがあったら誘導お願いします。

324 ：たまごっち。 ◆medi2a0i.M ：03/06/21 22:59 ID:nnMeRtIm

≫syu-ka様
イエイエ、カンファレンスで出た例は、決して病的な状態ではなくって
恐らく、採血した血液を抗凝固剤入りのスピッツ(＝試験管みたいなヤツです）に入れても
何故だか判らないのですが、凝固してしまう、
かといって、人体の中でも凝固してしまうわけではない、という例だったようです。
だから、本当は血小板が少ないわけではないのに、検査値上では少ない数字が出てしまいます。

検査屋先生が言っておられたのも、これと同じような例だと思います。
稚拙な説明ｽﾏｿ。

325 ：AAくん ◆UfdkR6/ZHs ：03/06/22 00:05 ID:paiszCyL

>318
そんな意見がでるとは、正直ちとびっくしだよ～。
じゃあ、今度は、自己負担で７０００点分払ってから、書くねｗ

326 ：卵の名無しさん：03/06/22 11:03 ID:ZDA3HVua

>>323
血液内科医、ケモを語るスレがいいかもね。

327 ：まつやま。 ◆wWES2JcIIc ：03/06/22 11:58 ID:PG0PUAD1

>>syu-kaさん
再生不良性貧血治療中の俺より低いですよ、その血小板値(^^;
特に貧血症状が無ければ、多分一時的になにかあるのかな、と。
後、献血した時間にもよりますね。
動き回った後に献血ということになると、血小板はかなり減るそうなので。
とりあえず、病院行きましょう、病院(^^;

328 ：卵の名無しさん：03/06/22 11:59 ID:NO6VmZvu

740age

329 ：まつやま。 ◆wWES2JcIIc ：03/06/22 12:35 ID:PG0PUAD1

後、感動したＦＬＡＳＨがあったので、こちらの方に書いておきます。
作成者さんからはＯＫをいただきました。
このスレとも関係があるＦＬＡＳＨだったので。

ttp://dsler.tripod.co.jp/GAP_m2.html

330 ：さすらいの名無し ◆tcKUNytVc2 ：03/06/22 13:20 ID:8+R8flZN

AA系スレッド住人です
>>329のFLASHをイイ・アクセスで見て
こちらのスレを見つけました

・・・あと4ヶ月たてば1回忌・・・ですよね（確か・・？）
自分の周りには白血病の人はいませんが
自分は小学1年のときに親父が脳内出血で帰らぬ人となりました
あれから約9年　　あの悲しみは今でも忘れられません

今度親父の墓に行ったら親父に伝えておきます
「１◆DFVNdeakって人をみつけて『みんながありがとうって言っていた』と
つたえておいてくれ」と。

亡くしてわかる大切さ・・・ってありますよね　皆さんの周りにいる人を
どうか大切に想ってください・・・もしその人があちらの世界へ逝ってしまわれても
貴方も、その方も　きっと後悔の度合い(？)が違いますから

あ～やっぱり長いｯｽ　駄文ｯｽ　　失礼しました・・・。

331 ：たまごっち。 ◆medi2a0i.M ：03/06/22 14:09 ID:48bk4I3b

私も、flash見ますた。感動しますた (ToT)ﾀﾞ-

332 ：ななしぃ：03/06/22 14:13 ID:W3f42vL6

お仕事中なので、短いレスで失礼
syu-ka様；とりあえず受診なさる事をおすすめいたします
たまごっち様；それはEDTA凝集と呼ばれる現象です。フツーの採血管には凝固防止剤
として、カルシウムなどキレート目的でEDTAが入っています。
なぜだか血小板が凝集してしまい、計測時に見かけ上血小板減少となります。
そのため、クエン酸の入った容器で再検査すると（凝集しないので）ちゃんとした値がでます。

ではまた

333 ：AAくん ◆UfdkR6/ZHs ：03/06/22 15:13 ID:paiszCyL

私も、Flash感動しますたＴＴ
どう役立ってるか、いまだによくわからないけど、
ＵＤ起動し続けます。

334 ：たまごっち。 ◆medi2a0i.M ：03/06/22 21:19 ID:48bk4I3b

≫ななしぃ先生
勉強になります　φ(．． )ﾒﾓﾒﾓ

335 ：卵の名無しさん：03/06/22 21:25 ID:bEhCflL3

FLA板から辿ってきました
今はFLA板でUD参加してます。

　　絶　　　対　　　究　　　明　　　し　　　て　　　や　　　る　　　か　　　ら　　　な

ちょっと遅れたけど待ってろよ、1 ◆DFVNdaek
君の無念を繰り返さない為に・・・

336 ：syu-ka：03/06/22 22:02 ID:RYpSKTAe

FLASH、見ました。

・・・もうっ！！ syu-kaをこれ以上泣かせるヤツは、誰？　(;_;)
いぢわる・・・なんだから・・・。

でも・・・。
『ありがとう』＞作成した人

337 ：syu-ka：03/06/22 22:20 ID:RYpSKTAe

＞all
syu-ka、すごく嬉しいの。
自分の事、「何にも出来なくて、親に申し訳無くて・・・。」って
ずっと言い続けてた1 ◆DFVNdaekクンが。

syu-kaを皆様に会わせてくれた1 ◆DFVNdaekクンを。

そんな風に『愛』して下さる皆様へ。
・・・彼に代わって、お礼申し上げます。　　　『ありがとう』

きっと、あいつ、喜んでる。
顔、合わせたことない『友人』の存在に・・・。

338 ：卵の名無しさん：03/06/22 22:49 ID:n3jVI6hJ

>>335
UDは抗ガン剤開発プロジェクトで白血病の原因究明プロジェクトじゃないです。。。。

339 ：卵の名無しさん：03/06/23 01:08 ID:77c9a9Ra

フラッシュ板からきますた
無菌の国のナディア読みますた
毎日呑気に「あー会社行きたくない」なんて考えている自分がなんて贅沢なのかと
泣きたくなりました
UDはなんとなく起動しっぱなしだったんですが、駄目だこんなことじゃ・・・
骨髄バンクに入ろうと思って調べたんですが、月に一回完全予約制でしか登録やってな
いんでやんの・・・つд｀ﾟ)ﾟ｡
月に一回ってどうよ、せめて週一にしてくれよ・・・
一介のSEに出来ることなんてUD起動くらいしかないよ、1 ◆DFVNdaekﾀﾝ役に立てなくて
ごめん・・・

340 ：卵の名無しさん：03/06/23 01:56 ID:XPxTlfqE

>338
そうでした（汗
なら

　　絶　　対　　良　　い　　薬　　発　　見　　し　　て　　や　　る　　か　　ら　　な　　！

でどうだ！

341 ：323：03/06/23 19:38 ID:4DPImYdz

>>326
ありがとうございます。
早速のぞいてみます。

342 ：再生不良性貧血患者 ◆UR.72WqXWQ ：03/06/23 20:53 ID:MuhdiL0i

自分の古いＰＣでも役に立つのならと思って
ずっと、ずっと起動させてます。

無菌室の孤独・・・
今でも鮮明に覚えてます・・・

1 ◆DFVNdaek氏・・・
君の分まで頑張るよ。ドナーに賜ったこの命でね・・・。

343 ：syu-ka：03/06/23 22:27 ID:kkQ+MBZ2

>All
本当にありがとう・・・。

344 ：syu-ka：03/06/23 22:29 ID:kkQ+MBZ2

･･･syu_kaも。1 ◆DFVNdaekも。
･･･とっても『幸せ』デス。
ありがとう。＞All

345 ：さすらいの名無し ◆tcKUNytVc2 ：03/06/23 23:12 ID:p2I/RpXw

ありがとう、か・・・。
KOKIAの曲を思い出しますね

もしも　もう一度　あなたに会えるなら
たった一言　伝えたい.....
もしも　もう一度　あなたに会えるなら
たった一言　伝えたい.....

『ありがとう』......

著作権？なんですかそれ？(ｺﾗ

346 ：syu-ka：03/06/24 19:23 ID:ZDDJEOK/

・・・もうっ！
どうしてみんな、そんなに優しいの？(^^)
・・・自慢じゃないけど、周りの人にしょっちゅう、
「なんでsyu-kaはそんなに優しいの？」なんて言われる、syu-kaが言うんだから。
みんな、『そうとう』だよ・・・。

でも。
そんなみんなとひき合わせてくれた、1 ◆DFVNdaekクン・・・。
貴方がNO.1かな・・・。

347 ：たまごっち。 ◆medi2a0i.M ：03/06/24 20:42 ID:P0zocz6v

(｡･_･｡)ﾉﾊｲ　新しい扉写真は、M3と思います。
えぇっと、アズールとファゴットがあります。
で、その間に挟まれてるのは…,,,,,,。。。????(ﾟ_｡)?(｡_ﾟ)?
右上の方にあるのは、赤血球っぽい感じ。
色は赤血球みたいなのと同じ感じだけれど。
真ん中にあるかたまりはなんだろ?
赤血球の分化過程なのかなぁぁぁぁ。`s(・'・;) エートォ...考え中

348 ：卵の名無しさん：03/06/25 06:30 ID:v/PI2Qo5

>>syu-ka
> ・・・もうっ！
> どうしてみんな、そんなに優しいの？(^^)

匿名掲示板じゃなかったら恥ずかしくて本音言えないっす

349 ：syu-ka：03/06/25 19:54 ID:9OPl0wo+

>348さん

(^^;　　syu-kaだって匿名だからこそ、こんな『照れ』る事、書けるんだし。
理解はしてるのよ～♪
でも。それをこうやって、『カタチ』に出来る、みんなに。
・・・感謝したいの。私は。

350 ：大toroli：03/06/26 00:22 ID:grphKYLu

白血病細胞って、白玉とも呼ばれているそうですね。
それなら、小さな米粒は芽球なんでしょうか・・・。

さて、来たる7月26日（土）にＵＤのオフ会を計画しております。
その名も「おまいらもちつけ」。
白玉の親分みたいなもちをぶったたいちゃおう！というわけです。
紫外線の厳しい季節なので、患者さんにはお薦めできませんが、
ＵＤまわしているもの同士の親交を温めてみませんか？
　（真夏なんでそもそも暑いわけで、当然、もちも塩辛くなると思われ(ry
ttp://toroli.hp.infoseek.co.jp/

ナディアオフ開催のためにもノウハウを蓄積したいと思っています。
スレ違いｽﾏｿ～

351 ：卵の名無しさん：03/06/26 00:23 ID:1DxKN87t

たった今フラッシュ板で「医者ってさ・・・」「無菌の国のナディア」のリンク
を見つけ読み終わりました。んで急いでこの板にきてここ探し当てました。
１◆DFVNdeakさんには大変失礼かもしれませんが
とてもやさしく、切ない気持ちになりました。久しぶりに目頭が熱くなりました。
今自分が生きていること、意味にいい方向で疑問を持つことができました。
「医者ってさ・・・」「無菌の国のナディア」に書き込みをしていた皆さん、
たわ言ですがどうか変わらないで下さい。慣れないで下さい。
低学歴でこのような板にきたのも初めてな俺ですが
命というものを考えることができました。
時間があるときこのスレもパート１から読まさせていただきます。
幼稚な文章で初めてなのに偉そうなこと言ってすいませんでした。
G先生さん、その他の皆さん、愚問でしょうがずっと優しいままいて下さい。

352 ：syu-ka：03/06/26 20:07 ID:bq1NLoUs

>351さん
確かに、１◆DFVNdeak君は、貴方に会うことは出来なかった。
でも。
貴方のその優しさ、１◆DFVNdeak君は、きっと喜んでる。
貴方みたいな人が世の中にいる事自体を。

…学歴なんて関係ないヨ。syu-kaも学歴なんてないから。
…そんな優しいキモチ、貴方も忘れないで。頑張って！！

353 ：syu-ka：03/06/26 20:27 ID:bq1NLoUs

…１◆DFVNdeak君、私に言った事があった。
「俺、死ぬかもしれん病気やんか？だから、悲しませたくなくて。
　…彼女と別れてん。」って。
辛いよね。そんなの。
その時、syu-ka、なんか、切なくて。
（忘れられなくなりました・・・。）
でも、そんな１◆DFVNdeak君が『好き』になった、みんなに。
『自信』
もってもらいたい・・・。
貴方方は今でも十分、「優しい」し、「人の役に立ってる」って….

354 ：AAくん ◆UfdkR6/ZHs ：03/06/27 22:17 ID:T0sSsTfa

バクタ２錠つれーよ。
なんで、こんなにでかいんだよ、このくすり。。。

355 ：再生不良性貧血患者 ◆UR.72WqXWQ ：03/06/27 22:27 ID:7eRjMn+T

ﾌﾟﾚﾄﾞﾆｿﾞﾛﾝも辛いよｗ

356 ：AAくん ◆UfdkR6/ZHs ：03/06/27 22:38 ID:T0sSsTfa

>355
プレドニン、飲むの失敗するとめちゃ苦いから気をつけろ^^

357 ：再生不良性貧血患者 ◆UR.72WqXWQ ：03/06/27 22:43 ID:7eRjMn+T

もう充分経験済みですｗ

358 ：syu-ka：03/06/28 17:56 ID:Moj1qxQV

・・・今日、先日うけた血液検査の結果、聞いてきました。
結果は。さらに血小板、下がって。「４．０」(^^;
（どうなってんだ～syu-kaの身体・・・。）

来週草々にでも、総合病院で検査をと、紹介状までいただいて・・・。
骨髄検査まで～なんて、オドサレ。
今日は、正直、かなりヘコんでます。
・・・怖い。でも１◆DFVNdeak君や唯一の家族である、弟のためにも、
今、私が倒れるわけにはいかない。

・・・がんばろう・・・。

359 ：たまごっち。 ◆medi2a0i.M ：03/06/28 19:31 ID:Q1vk892m

ポリクリでの担当患者さんの、奥様の話。
近所の内科に癌検診に行ったら、数値は伺ったのですが忘れました…、
この方も血小板がとっても低くって、
「ITP寸前。血液内科に行くように。」と言われたそうです。

ビクーリして血内に診てもらいにいくと、
数値は低いけれどITPなんて㌧でもない、異常無しだったそうです。
「ITPなんて言うとは、どこの内科医じゃこるぁヽ(*｀Д´)ノ」
と、血内ドクに言われたとか言われて無いとか…。

その患者さんの奥様も、旦那様が早期発見で手術も無事成功した事もありますし、
ご自分も検診に行こうかなぁぁぁ、そーしたら安心できるし、と言っておられますた。

360 ：卵の名無しさん：03/06/29 12:56 ID:QZwAFvYq

>>358
がんがれ

361 ：syu-ka：03/06/30 19:07 ID:2/MJg3cP

・・・今日総合病院、行ってきました。
結果。これ以上にないくらい、ブルー。
担当医は血液検査を見ると、
「・・・入院、しない？検査のための短期の。」
「骨髄の検査もしない？しようよ。」って。

とにかくは、通院で検査を進め、骨髄の方も先送りになりましたが、
これからの検査結果次第では・・・。

怖い。
昨日も寝れなかった。食べる気もしない。
何とか押し込んでるカンジ。

１◆DFVNdeak君はもっと怖かったよね。
でもしっかり向き合ってた。偉いね。
syu-kaは・・・。そんな勇気ない。向き合える自信もない。

362 ：再生不良性貧血患者 ◆UR.72WqXWQ ：03/06/30 19:12 ID:UDCrf/K/

自分の体です。自分で判断を。

老婆心ながら助言を。
立ち止まっても進む物事は余り無い

熟考を期待します。

363 ：syu-ka：03/06/30 19:32 ID:2/MJg3cP

＞362　様
わかってはいるんです。自分だって大事。
でも、私が仮に短期間であっても入院とかして、
収入がなくなれば。弟はどうなるのでしょう？
鬼の父の所に行かせるわけにも、別世帯を構える母の所にも行かせるわけにも・・・。

・・・あと2年。その間は、私は倒れるわけにいかない。
何があっても。まして、お金のかかる治療となれば・・・。
とにかく、検査は受ける。医者の言う、すべては無理にしても。
そして、出来る限りの治療は受ける。
・・・ただ、自分を『優先』は出来ない。それだけ。
（なにか、違う。それもわかってる・・・。）

364 ：AAくん ◆UfdkR6/ZHs ：03/06/30 19:52 ID:0uTMGxBr

なんたって、身体が大切だから、すぐ入院しましょう
みたいな雰囲気になって、当然だけど、「なんとか通院になりませんか？」
ってな感じで話を持ってくのも手だと思うよ。

人間そう簡単には、死なないと個人的には思っているけど。。

365 ：卵の名無しさん：03/06/30 20:01 ID:61PNCbus

syu-ka様
こんばんは。
検査の結果が思わしくなかったとのことですが、
少しでも不安な気持ちが和らぐようにと思って、私のことを書きます。
あくまでも、参考程度に聞いて下さいね。

私が、急性腸炎で救急車で病院に運ばれた時、
血液検査の結果が、Hbは6台で、白血球数も1万を超えていたため、
当然のことながら、そのまま、検査入院を勧められました。
でも・・・怖くてたまらなくて、一旦帰宅してまた来ますと言って、
強引に帰宅。その後、半年間、病院には行かなかったんです。
私が点滴を受けている間に、主人は診察室によばれて、
「絶対に検査に連れて来て下さいね」と念を押されたらしく、
帰宅してからも、喧嘩になったけど、入院したら、
もう帰って来れなくなるような気がして、本当に怖かった。

その頃は、まだ2chのことは知らなかったので、
ヤフー掲示板の血液の部屋（今もあるのかな・・・）で相談したり、
職場の健康管理センターに来ている看護婦さんに相談したりしました。

少し前に、私の友人の妹が、原因不明の白血球減少症になって、
検査入院していましたが、結局、原因はわからないまま、
数週間後には、元気になって退院しました。
どうやら、引越しなどのストレスだったようです。

私の病名は、鉄欠乏性貧血だったのですが、一旦はよくなったものの、
再燃して、そのうち、鉄剤に反応しなくなるんじゃないかと不安です。
あくまでも、仮定ですが、もし、一刻を争うような状態だったら、
帰宅させてくれなかったのではないでしょうか。
献血の時も、時間がある時に検査した方がいいよ、と言われたのですよね？
大丈夫であるよう、心から祈っています。みんながついているよ(^o^)

366 ：お茶が好き ◆c4xgxZEiD6 ：03/06/30 20:03 ID:61PNCbus

ごめんなさい、名前とメール欄、空白にしたまま書き込んでしまいました。
365は、私です。なんてドジ・・・。本当にごめんなさい。

367 ：UD Team2ch参加者：03/07/01 04:51 ID:+MfN8K40

皆様はじめまして。
"姫"と呼ばれる方やこのスレッドの基となった１さん、
そしてナディアスレッドを育ててきた皆様に
感銘をうけ、日々UDAgentを起動しつづける事を決めた者です。

>>363 syu-ka様
まずは気をしっかり持ちましょうよ。
頑なになって食事や睡眠を十分にとらないと、
どんな健康な体でも悪影響がでてしまいます。

顔を上に向け、深呼吸して、空を見上げれば
落ち込んでる場合じゃないってわかります。
まだまだやらなきゃいけないことがある。
やりたいことももちろん！ありますよね。

その為にもまず自分を知るのですよ。
気を張って、まずは検査きちんと受けましょう。
１さんもきっと応援してますよ＾＾。

※医学に精通してるわけでもなく、また変てこ宗教じみた
　根拠のないことを書いてしまい、申し訳ありません。
　（「空を見上げて深呼吸」は私のよくやる方法なんです）
　でも、くじけないでほしい！と純粋に思ったので書き込みをしました。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　乱文乱筆失礼。

368 ：某板UD参加中：03/07/01 13:30 ID:rBlaxITc

>>363 syu-kaさま
何事も『自分の身体あってこそ』できること。
現状のまま放っておいても、多分いいことなんてひとつもないですよ。
まずは元気出して、早めに自分の身体のケアしてあげないとダメですよっ。
自分も原因不明に血小板がいきなり減って、検査したことありました…
何とか症候群、とかって言われた気が。（病名失念）
陰ながら応援しています。頑張れ♪

ナディアスレは最初からROMしてました。
とは言っても1さんが亡くなられた後にこのスレの存在を知ったのですが…。
昔から献血マニアだったのですが、数年前にを病気を患ってそれも出来なくなり
骨髄バンクの登録さえも出来ない状態で、心苦しく思いながら毎日UD回してます。

闘病中の皆様、心優しいお医者様、住人の皆様、これからも頑張ってくださいね。
微力ながら応援しています。

長文ごめんなさい。

369 ：AAくん ◆UfdkR6/ZHs ：03/07/01 19:41 ID:ZoUR3Qja

今度、特定疾患でお金が安くなる制度が変わるんだけど、
すげーめんどくせー。
所得によって、自己負担額が違うんで、源泉徴収票とかも
提出しないとなんだよね。てか、んなもんとっくに捨てたYO!

診断書も前よりずっとややこしくなってるから、ドクターの
みなさんもタイヘンなんだろうなあ。まあ、僕が書くんじゃないから
いいけどさ～。

370 ：syu-ka：03/07/04 20:04 ID:8zzwosD7

今日、腹部エコーを受けてきました。
まだはっきりとは言えませんが。

とにかく、今日の検査医曰く、
「内臓は異常なし。肝臓も脾臓も腫れてない。」と言われました。
とにかくは一安心・・・かな？
まぁ、来週草々に主治医の検診があり、その時に血液検査結果もでるので、
・・・何て診断されるかわかりませんが・・・。

371 ：血爺 ◆JALSGWZvP6 ：03/07/05 05:17 ID:fVAv9YaY

ううう、あまりの長い不在のため、書くのが恥ずかしいですだぁ。
掃除のおじさんらしく、お掃除します、れれれのれ～～。
ついでにみんなの病気も掃除だぁ、れっれれのれ～～～♪

372 ：hematologist。 ◆BLOODokS0M ：03/07/05 11:34 ID:ZaDUon19

＞syu-kaさま
診察もできない、検査結果もどういう検査でどういう結果が出たか断片的にしかわからない
ネットであまり突っ込んだ診断名を出すのはかなり乱暴なのですが、不安ばかりが先行して
いるようですので、あくまでも参考として。
慢性の経過、血小板だけの減少から見て8割方、特発性血小板減少性紫斑病（ITP）と思います。
ITPは自分の免疫で血小板を壊してしまう病気です。標準的な治療としてはステロイドホルモンの
内服で、プレドニゾロン（プレドニン）という薬を体重1kgあたり1mg、あるいは60mgの
内服を4週間続け、以後ゆっくりと減量する方法です。ステロイドホルモンの副作用として
免疫力が弱くなり感染症にかかりやすくなりますので、ステロイドホルモンを減量して
25～30mgになるまで入院するのが一般的です。また、最近はヘリコバクターピロリという
胃潰瘍の原因となるバイ菌がITPの一部に関係しているらしいことが分ってきており、ピロリ菌が
いるようであれば除菌をしてみるという手段もあります。以前のログでは確か血小板数は
3万以上はあるようですから、もしかすると経過観察で済むかもしれません。
ただ、やはりまずは診断をつけることが一番大事です。血小板減少の恐ろしさがよく分っている
syu-kaさんだからこそ検査するのが怖いのでしょうが、このまま放置していて急に倒れる
ことにでもなったら、それこそ自分だけでなく弟さんにも大変な思いをさせることになりますよ。
ITPであれば特定疾患の申請をできますし、血液内科のある総合病院であれば、おそらくは
医療相談室という部門で相談すれば、どのような社会制度を使うことができるかとかの
相談も可能です。

373 ：syu-ka：03/07/05 20:47 ID:Osr8IoNs

>hematologist。 ◆BLOODokS0M 様
主治医にその病名、（特発性血小板減少性紫斑病）一度は言われたんです。
でもその直後。
「・・・で片付けるのはどうかなぁ・・・。」と、
今回の検査になったんです。(^^;
・・・たまたまですが、
部長センセだったこともあり、『調べたい』気、満々って感じで。
ちょっとこっちが気落ちしております。(^^;

374 ：じゃくはいもの：03/07/05 22:50 ID:ReTP6h/y

ちょこっと、ひと言・・。
ｓｈｕ－ｋａさん＞＞ＩＴＰはいろんな、他の病気を除外できて初めて「確定診断」
　　　　　　　　　　できるので、ただの「調べたい気」だけでは、なかろうと・・。
　　　　　　　　　　ＩＴＰなら「特定機能疾患」（地方によって、入る疾患が違いましたっけ？）
　　　　　　　　　　経済的援助もあるけれど、その書類のためにも、必要な検査はあるです・・はい。

375 ：再生不良性貧血患者 ◆UR.72WqXWQ ：03/07/05 22:57 ID:GlDP0UWG

特定疾患の認定には各都道府県によってまちまちだと思いますが
私の場合2ヶ月ほどかかったので早めに申請できれば楽かと思われます。

376 ：AAくん ◆UfdkR6/ZHs ：03/07/05 23:10 ID:POreGblm

>375
わたしの住んでるとこだと、申請日以降の医療費は特定疾患の対象になったよ。
特定疾患って認定されてから、申請日以降に払った医療費が戻ってくる感じだった
と思う。

どっちにしてもはやめの申請がお得ですね。

377 ：再生不良性貧血患者 ◆UR.72WqXWQ ：03/07/05 23:54 ID:GlDP0UWG

私のケース
申請→認定
自己負担で後から高額医療費返還有り

認定日以降
全くのロハ（重度だったので）

認定下りるまでの自己負担が辛かった・・・（1ヶ月60万弱）

378 ：AAくん ◆UfdkR6/ZHs ：03/07/06 09:18 ID:hBnyhJ7i

>377
重度でつか。。。
僕の場合、新しい特定疾患の診断書みるかぎり、
Stage2（中等度）になると思う。

379 ：21女：03/07/06 12:43 ID:i5vej317

再生不良性貧血で入院していた２１女です。
昨日、無事に退院できました。
ＡＴＧ中はなぜか血小板を輸血したら蕁麻疹がでてかゆかったです。
後は熱がでたり、だるい等で懸念していた激しい副作用もなく、
なんとか乗り切れました。
当分は、週３の通院なのですが、足腰のリハビリ兼ねて頑張って病院に
いってきます。
早速、月曜日に血小板の輸血があったりしてｗ

まだまだはじまったばかりだけど、がんばります。
励ましてくれたみなさん、ありがとうございました。

380 ：syu-ka：03/07/06 20:39 ID:VhRanFrA

＞379　21女　様
お初です・・・かな？

何はともあれ、おめでとうございます♪

381 ：AAくん ◆UfdkR6/ZHs ：03/07/07 19:50 ID:r4dMJVuz

>379
んーいい感じですね。やっぱり家が一番ですよね。
経過のほうも、わりと順調みたいで安心しました。

あとは、病気のことなんて、あんまし気にせず、またーりいきましょう^^

そそ、僕も輸血のときは、「かゆくなったりしたらすぐ言ってね」みたいな
こと、いつも言われてるけど、実際そういう症状出たことないなあ。
まあ、ラッキーってことなんだろうけど。

ちなみにもう輸血はしなくていいの？？？

382 ：syu-ka：03/07/07 20:31 ID:D8sMadwy

本日病院にて。
主治医が、「特発性血小板減少性紫斑病以外、考えられない」と言われました。
（ただし軽めのね。）
ちなみに、本日の血液検査結果は、血小板数、6.8でした。
今月末にまた病院に行き今後のことを話し合うことになりましたが・・・。

主治医は特定疾患患者として、申請するために、
「骨髄検査を・・・」って・・・。(^^;

だから・・・。それだけは勘弁して・・・。(;_;)

383 ：AAくん ◆UfdkR6/ZHs ：03/07/07 21:08 ID:r4dMJVuz

>382
PLT6.8だと、経過観察って感じですか？
まあ、どっちにしてもマルクは避けられまへんなー^^;

384 ：たまごっち。 ◆medi2a0i.M ：03/07/07 21:10 ID:YtSov1dy

≫syu-ka様
ここには血内ドクだけではなく、患者さんもがたくさん出入りされているので、
私の薄っぺらい(間違っていそうな）知識なんかよりも
そういう方々のほうが、的確なアドバイスをされるんでしょうから･･･。
私自身の経験談を。

今日、ポリクリの担当患者さんとしていたお話。
癌で入院されてます。
内視鏡検査をした時に、一応ね～と言われて胃も見てもらったそうです。
そーしたら、早期の胃癌ﾊｹｰﾝ。早く見つけてもらってよかったですね、と。

syu-ka様の場合も、早く見つけたのだから、早く治療を始めれば、早く良くなる可能性が高いのでは???
シロート考えですが…。m(__)m
弟さんを思われる気持ちも大事ですが、syu-ka様の健康を考える事の方が優先だと思います。
だぁって、「あと2年倒れるわけにはいかない」でも、
放って置いたらその2年間も弟さんを心配させる事になりますし。

まだまだたまごの私に出来る事って言っちゃぁ、
献血しに行って私の分身とも言える血液を有効に使ってもらう事と、
明日opeの担当患者さんは、話に行ったら凄く元気で怖くなんて無いやい（￣＾￣）ｴﾍﾝ　て様子に見えますが
大きい病気はこれまでした事なかったそうなので、やっぱ怖いでしょうね。
今日の術前ムンテラでも厳しい事も言われてましたし。お話し相手になるくらいしか出来ませんが…。
おぉっと、後半は病棟で話す事では無かったですな。(;^_^A ｱｾｱｾ･･･

385 ：syu-ka：03/07/07 21:18 ID:D8sMadwy

＞たまごっち。 ◆medi2a0i.M 様
>>放って置いたらその2年間も弟さんを心配させる事になりますし。

・・・弟や、理解のある母には黙ってるつもりでいました。
心配かけるわけにはいかないから・・・。

386 ：再生不良性貧血患者 ◆UR.72WqXWQ ：03/07/07 22:13 ID:ML4E8flR

特定疾患（血液関係）申請にマルクは避けられません。
どうしても嫌なのであれば助成無しで行くしかないですね。
はっきり言って回りに「迷惑」を掛けずに治療と言うのは
事実上無類に近いと思われます。
私の経験からの発言ですけどね。

387 ：再生不良性貧血患者 ◆UR.72WqXWQ ：03/07/07 22:13 ID:ML4E8flR

×無類
○無理

訂正

388 ：たまごっち。 ◆medi2a0i.M ：03/07/07 23:15 ID:YtSov1dy

≫syu-ka様
お母様、弟さんも、どーしてそんなに長い間黙ってたんだろう（'_`）ｳｩと思われますよぅ。
早期発見、早期治療ですよねぇと、本日のポリクリでの患者さんとの会話でつ。
ちぃぃと検索してみると、H.ピロリ除菌で血小板が増加した、とのレポﾊｹｰﾝ。
かのジュリア・ロバーツは、確か数年前にITPと診断されました。
で、最近確か映画に出てたような…。うろ覚え。
あぁぁ、色々書きたい事があるはずなのに、
何を書きたいのか判らなくなってきたので、、、、、、(。_・)ドテッ

389 ：じゃくはいもの：03/07/07 23:59 ID:jdGSZcRb

マルクは受けましょう！！
何せ、経済的援助が・・ホント、雲泥の差です。
こればかりは、どんなに主治医がひねくりだしても、避けて通れない・・と思う。

マルクは、５～１０分！目をぎゅっとつぶって、「フンっ」って思ってるうちに終わりますから。
刺してる側に言われても、リアリテイーがないかもしれないけど。

たまごっちさん＞＞実習、お疲れ様。
　　　　　　　　　ＩＴＰにおけるピロリ菌の除菌は、最近の流行です。まだ、大きな結果は出ていませんが
　　　　　　　　　例えば８５才の高齢の方の初発（みつけちゃたの？！）ＩＴＰなどには
　　　　　　　　　他の方法よりやりやすいので、はじめてみたりします。
　　　　　　　　　（さて問題です、ピロリの除菌方法は？）

390 ：再生不良性貧血患者 ◆UR.72WqXWQ ：03/07/08 00:08 ID:wfG9ZUYT

マルクの実際（被験者版）ｗ

ベットに寝る→胸部の消毒を受ける→胸骨部に麻酔（ﾁﾄ痛い）
麻酔が効いてくる→針を刺す（というか殆ど土木工事）ｗ
針を抜いて組織を取り出す→終了→30分ほど安静

こんな感じでした。
ベテランの先生だと本当に実質15秒で終ります。
しかし、力の弱い先生や女の先生だと２～３分ほど・・・掛かります。
私の場合、研修の先生が実施した事もあってｶﾅｰﾘ時間が掛かりました（笑）
先月やったマルクは針刺して抜くまで7秒でした。（実際にカウントしてました）

胸の骨をｺﾘｺﾘされる感触は何回やっても慣れるもんではないですね。

391 ：syu-ka：03/07/08 05:35 ID:rRwu0Qn+

(子供みたいに。）
ヤダ～、やだよ～(;_;)

392 ：AAくん ◆UfdkR6/ZHs ：03/07/08 06:03 ID:9cODjQ7l

マルク、楽じゃないけど、そんな耐えられない検査じゃないと思うよー。
個人的には、胸より腰からとるほうがらくだとおもう。
胸のほうが、押されてる圧迫感がいや。

特定疾患もそうだけど、診断のためにもぜったい必要ですよー。
ちなみに僕は３回やりました。

マルクはないけど、これから病院逝ってきまーす。

393 ：お茶が好き ◆c4xgxZEiD6 ：03/07/08 08:18 ID:oq8sIlgH

syu-ka様
怖い気持ち、すごくわかります。
私も凄く怖くて、半年も病院に行けず放置した結果、
さらに病状を悪化させてしまったから。
syu-ka様の場合、診断はほぼついているのですから、
尚更・・・ですよね。

こんなことで安心できるかどうか、わからないけど、
マルクは、男性より女性の方が痛くないらしいです。
（骨ががっしりしている方が、なかなか針が刺さらないから、
と聞いたことがあります）
歯医者の神経の治療や出産に比べたら、痛くない、
というお話も聞きました。
ここはひとつ、正直に「恐怖感が強い」ことを、
主治医に話してみてはいかがでしょう？
出産の痛みも人それぞれで、恐怖感が強いと、
痛みも強く感じるといいますし、
麻酔を多めにして貰うとかすれば、大丈夫ですよ！

394 ：卵の名無しさん：03/07/08 11:07 ID:v+xfLhZq

>>391
こちらの病棟には、今現在、真剣に自分の病気と
向き合っている方々が大勢いらっしゃいますので、
駄々をこねるのは喫茶の方で。

395 ：21女：03/07/08 11:11 ID:AuAOX0TP

syu-ka様＞はじめまして！よろしくおねがいします＾＾
私も怖い気持ち、すごくわかりますよ。でも、悪くなる前に治して欲しいです。
マルク受けて欲しいです。がんばってほしい。
私もがんばってます。みんながんばってるよ。

AAくん様＞まだ輸血してます、次は明日入れてもらう予定です。
経過順調…う～んって感じです。でも入院前は歩くのも一苦労だったのに
今では普通にあるけるので、少しは良くなったのかな。

マルク…入院初日に女性の先生にやってもらいましたが、２，３度失敗されて
かなり凹みました（笑）でも、おかげで認定されたし経済的には
とても助かってます。貧乏一家なので…。
6月の医療点数240.000くらいでした…！それが14000円になるのはありがたいです。

396 ：AAくん ◆UfdkR6/ZHs ：03/07/08 14:59 ID:9cODjQ7l

>308

雨のなか（通院はいつも雨さ）、病院いってきますた。
バクタを飲み始めたわりに検査結果悪くなくて良かった。

あいかわらず、IgG禿しく低いのが気になるけど、まあいつもの
ことだから、いっか。主治医いわく、原因不明で、AAでIgGが低くなる
ケースなんてふつーないんだとさ。

バクタでなんとか、リスク減らしてるけど、夏風邪とかにつかまったら、
マジやばいんで、気をつけなくちゃ。

免疫グロブリン点滴も、いつもどおりやったんだけど、アレルギー
反応は、ほとんどありませんでした。
なんか、ビンの形もはってあるラベルも違ったので、たぶんメーカーが
違うんだろうなあ。まあ、結果オーライなわけだけど。

ちなみに僕の県では、特定疾患の有効期限が９月末で一斉に切れる
ので、血液科医は、診断書書きで大忙しみたいです。
ざまあみろ～～～^^

WBC 2.12
RBC 237
Hb 8.6
PLT 5.2

IgG 161

397 ：syu-ka：03/07/08 19:49 ID:rRwu0Qn+

>AAくん ◆UfdkR6/ZHs 様
>>雨のなか（通院はいつも雨さ）
・・・なんか、心の中を表してるみたいだね。

398 ：再生不良性貧血患者 ◆UR.72WqXWQ ：03/07/08 19:52 ID:wfG9ZUYT

>>396
明日は私が通院ですよ（笑）
ベニロン点滴で栄養つけてきますよ～。

そういえばウチのところも9月で切れちゃうんですよね。特定疾患。
継続できればいいなぁ・・・。

399 ：AAくん ◆UfdkR6/ZHs ：03/07/08 21:17 ID:9cODjQ7l

>>397
僕の場合は、そこまでマイナス思考にはならないよー。
自分でいうのもなんだけど、それなりに病気との付き合い方がわかって
きたって感じかな。雨で困るのは、道路が混むことくらい（笑）
syu-kaさんも、きっとうまくいくさ。僕も初期診断はＩＴＰだったんだけど、
そんときの血小板は、０．２だったよ。いっきにマルクやって、診断を
クリアにしましょう^^

>>398
よかったら、通院どんな感じだったかおせーてくださいね。もちろん、触れられる
程度でけっこうですので。
それにしても特定疾患パスしたいですね～。もし、今日の診察が一部負担
じゃなかったら、３割負担で２３０００円くらいです。なけます＾＾
でも、再生不良貧血患者さんは、重度認定受けてるんですよね？
だったら、落ちる要素はないような気がしますが、そんなことないのかな？？？

400 ： ◆Saa..fAABg ：03/07/08 22:51 ID:95d8bOkH

久々にカキコ。
以前出没してたAAのものです。
うちも今日特定疾患の継続申請書が届きました。
まだ薬は飲んでるけど数値的には軽快者だなぁ。
どうなることやら。
ネオーラルって高いんだろうか・・考えたこともない・・
まぁ何はともあれこれまで補助してくれた国に感謝！
次の外来では薬いっぱいもらっとこうｗ

401 ：たまごっち。 ◆medi2a0i.M ：03/07/08 23:40 ID:quUNKPgN

あっ!!zyakuhai先生だっ('-'*)ｷｬｰｷｬｰ
今日は手術見学の日でした。
先生に、「お昼休憩あげるよ。30分以内でね」
学校に行ってから、9時間ほどずずずっと立ちっぱなしでした。｡･ﾟ･(ﾉД`)･ﾟ･｡
足は痛かったですが、手術見学はまぁったく苦痛は無い私。
最初は術野が見えねぇヽ(*｀Д´)ノｺﾞﾙｧ　から、ばっちりな立ち位置を確実にgetします。
邪魔にならない程度に、術野をきれいにしたりとかして、
教えてくださいアピールしたりなんてして。(^.^)ﾉﾄﾞﾓﾄﾞﾓ
帰ってもイイよ、と言われても居座りつづけたので、レポート書く時間が…。嗚呼
ピロリンのレポートはちぃと時間大目に下さい。m(__)m

402 ：卵の名無しさん：03/07/09 01:31 ID:mV4pr+QM

>>400

薬価リサーチ　ドゾー（AA略

http://www.okusuri110.com/yaka/yaka_search.html

403 ：じゃくはいもの：03/07/09 02:49 ID:5MaCWoMA

たまごっちさん＞＞宿題はいつでもいいよ～。
　　　　　　　　　でも、薬の本をチラッと見れば、すぐに載ってるさ。
　　　　　　　　　今は必要ない（でも、もう国試レベルかなあ？）かもしれないけど、
　　　　　　　　　医者になったらぱぱっと三つ出てくると、楽なのさ～。

　　　　　　　　　手術といえば、研修医の時、４０度熱発で介助してたら、みんながご飯食べてる間、
　　　　　　　　　手術室の床に大の字になって寝たなあ。冷たくって、全身クーリング！

404 ：再生不良性貧血患者 ◆UR.72WqXWQ ：03/07/09 07:23 ID:PvCjs7M6

>>399
え～と、私の場合、入院して2ヶ月で重度認定されまして
移植後の数値が良くなったので今年の春で中度になりました。
なので、全額負担から月上限2000円になってます。
この病気とも長い付き合いになりそうなので軽度でも
いいから継続出きればな、と思ってます。
てことで外来行って来ます（笑）

405 ：再生不良性貧血患者 ◆UR.72WqXWQ ：03/07/09 18:58 ID:XyOqbmVm

外来から帰還。
肝機能障害とドライアイが目下の課題。

数値

赤４２４
白８５００
板１６，４
ﾍﾓ１３，５

ＧＯＴ・ＧＰＴが100以下にならないなぁ・・・。
引き続きネオーラルとプレドニゾロン内服。
　

406 ：AAくん ◆UfdkR6/ZHs ：03/07/09 21:30 ID:eWkKi1ro

>>400
たまごっちさん、ご紹介のサイトでもまんまでてるけど、ネオーラルって
めっちゃ高いよ^^　ちなみに、僕が通ってる病院の看護婦さん、みんな
ネオラールって呼んでるよ・・・
てか、４００おめでとー

>>435
あれ？すごい数値いいんだけど、それでも中等度なの？なんか軽度って
イメージだけど。とりあえず、ＰＬＴ５万ほどくれ（笑）

治療方針としては、ステップバイステップでネオーラルとプレドニンの
量を減らしていくイメージですか？？？

407 ：ほたる ◆lBl9O9wXj. ：03/07/09 21:59 ID:Giua2p9B

ただいま、PBSCT,CBTのクリティカルパスの製作中です。
難しいです。
ただいま、移植に関するサイト捜索中です。
良いところありましたら教えてください。

久しぶりに来て、挨拶もしませんですみません。

みなさん、お元気ですか？

408 ：ほたる ◆lBl9O9wXj. ：03/07/09 22:00 ID:Giua2p9B

下げ忘れました…

許してください

409 ：たまごっち。 ◆medi2a0i.M ：03/07/09 22:54 ID:C/9Cm//X

≫AAくん様
あら(･･??　402は私では無いですよぅ。(;^_^A ｱｾｱｾ･･･
献血での検査結果では、血小板はいっつも30～35万くらいあるので
AAくん様、再生不良性貧血患者様、syu-ka様に、5万ずつ差し上げます。♪(／ﾟﾟ)／￣ﾊｨ♪

410 ：じゃくはいもの：03/07/10 01:23 ID:3WEwxHuf

ほたるさま＞＞お久しぶりです。
　　　　　　　ＰＢＳＣＴのパスについては、某病院のＮｓ．がせいさくしたものを、
　　　　　　　どっかで発表したなあ。多分、去年の日血・臨血ポスターだけど。
　　　　　　　他の看護関係のところでも、発表してたような・・。
　　　　　　　（きちんとした論文とかじゃなくてごめんなさい）
　　　　　　　ＣＢＴは・・パスにするの？これは、まだパスにする段階じゃないような。
　　　　　　　バリアンスが多すぎ！ほたるさんのところは、ＣＢＴ何件もやってるんだ～。
　　　　　　　それなら、できるかも・・か？！

411 ：AAくん ◆UfdkR6/ZHs ：03/07/10 05:48 ID:TluxSCqy

>409
たまごっちさんがサイトリンクを紹介されているとおり、ネオーラルは
高価ですよ、◆Saa..fAABg さん

みたいなイメージで書いたんですが、なんか、文章変でした～（・∀・）アヒャ!!

412 ：再生不良性貧血患者 ◆UR.72WqXWQ ：03/07/10 07:57 ID:n7dsKmI5

>>406
移植後ですからね（ｗ

ＧＶＨＤの継続治療の為、控除してもらってるようなもんですね。

413 ：AAくん ◆UfdkR6/ZHs ：03/07/10 08:17 ID:TluxSCqy

>412
移植成功すると、そんなによくなるんでつか。
かなり、魅力的。。。

会社休みでひま～

414 ：まつやま。＠現在メインパソ故障中：03/07/10 10:43 ID:1uYNmrvD

皆様こんにちわ、再生不良性貧血患者のまつやま。です。
現在、メインパソ故障中＆修理中につき、トリップを忘れてます（死

今日は月１の診察日でした。
結果はまあ、良好かなという感じです。
ただ、血小板だけはなぜか上がらないという感じでした。
まともな飯食ってないからかな……アウアウ(;´д｀)

415 ：ＳＡＡ・ＢＭＴ ◆UR.72WqXWQ ：03/07/10 17:50 ID:n7dsKmI5

ちとｺﾃを変更～
再生不良性貧血（重度）＋骨髄移植の略英単語で・・・（＾＾

>>413
やっぱり個人差があるかと思いますがＧＶＨＤはｷﾂｲですよ。術後も。ｗ

>>414
月1回とは良い頻度ですね。羨ましいです。こちらは2週に1回でつ。

416 ：再生不良21女：03/07/10 22:34 ID:lBU7/uDA

ワタシは退院したばかりなので、週３でグランの注射を
受けに行ってます！
月曜日に検査したら、

白血球２８００
ヘモグロビン９．６
血小板１３０００

だったんですが水曜日に検査したら

白血球７８００
ヘモグロビン９．１
血小板１７０００

になってました！水曜日は血液検査してから
MAPとPCの輸血したのですが、
月曜日に、先生から血小板が水曜日まで
もってくれればいいんだけど…といわれてました。
もってるどころか、増えてる♪のが嬉しかったです。
…ATGして丁度1ヵ月経ちました。

417 ： ◆Saa..fAABg ：03/07/10 23:46 ID:4uagb7x1

>>402
こんなサイトあったんですね。ありがとうございます。
ネオーラル高い・・３割負担としても一月３万越えるのか・・・
これはなんとしても医療補助ゲッツせねば。
>>406
ネオラールｗそういえば入院中にそれどんなカプセルなの？とか色々聞かれたあげく
見せてあげたら「座薬みたい」と言い放たれました。
飲む方の身にもなってほすぃ・・

最近は病気であることすら忘れている日々でしたが>>416を見て
初めてPLTが増えた日の感動を思い出しました。
輸血するたびに「これが人生最後の輸血だ！」って念じてたっけ・・
私の場合はATG後２ヶ月くらいから赤が増えて来ましたね。

418 ：じゃくはいもの：03/07/11 00:39 ID:DTEll2wv

417さん＞＞サンデイミュン（ネオーラルと同じ、シクロスポリンだす）の外装が、
なんだか宇宙っぽい気がするのは、私だけ？

21女さん＞＞ＡＴＧは使ってから2～3ヶ月ぐらいまで、のんびり待ってくださいね～。
　　　　　　そうでなくても、経過がいい気がするけど。

419 ：AAくん ◆UfdkR6/ZHs ：03/07/11 08:16 ID:0j7yAZrB

>417
百聞は一見にしかずということで↓参照。
製剤写真のところをリンクをクリックしてちょ。

http://www.novartis.co.jp/product/neo/

はっきりいって、５０ｍｇつらいです。
のどにひっかかって、吐きそうになったこと数知らずって感じで。

420 ：AAくん ◆UfdkR6/ZHs ：03/07/11 17:25 ID:0j7yAZrB

今日も発熱で会社休みました。
午前中はピリナジンのんでも、バクタ、プレドニンのんでも、
熱が３８．５以下にならなくて、ホントにつらかったよ。

もしかして、肺炎やっちまったっぽいんだけど、ぜんぜん息苦しく
ないしのでひたすら寝てたら、いまは３６．７に。らっきー。

でも、こうやって定期的に感染症のはまるのは、つらいっす。
会社も、いまは忙しいときで、いろんなことに全力で取り組みたいのに
身体がついていかない。。。
すんごくもどかしいけど、とりあえず、あきらめるしかないか。。くっすん。

421 ：しろーとバンク関係者：03/07/11 21:10 ID:G/JEm/2q

ほたるさん、じゃくはいものさん今晩は。
いまだどしろーと状態の某臍帯血バンク関係者です。

CBTでクリティカルパス、ですか？…初めて聞きました。すごいです。
がんばって下さいまし。
当方でも新年度に入ってからずーっと、「どうしてこんなに…」というほど出庫が増えて大変です。
ほんと、なんでこんなに増えるかな…昨年度の倍ペースだ。
不気味でしょうがないです。

ついでにおまけ　
お隣の韓国では臍帯血バンクの評判はめっきり悪いようです。

「生命バンク」「確率の低いロット」臍帯血の効果めぐり論議
http://japan.donga.com/srv/service.php3?biid=2003060247868

422 ：syu-ka：03/07/12 05:24 ID:XbkLia4b

>AAくん ◆UfdkR6/ZHs 様

>>会社も、いまは忙しいときで、いろんなことに全力で取り組みたいのに
身体がついていかない。。。
すんごくもどかしいけど、とりあえず、あきらめるしかないか。

・・・何にせよ、身体が資本ですよ！！
まずは「自分｣のことから・・・。
（って、syu-kaにも言い聞かせ・・・。笑）

423 ：hematologist。 ◆BLOODokS0M ：03/07/12 11:24 ID:XDsBjzja

＞AAのみなさま
まずまず安定した検査成績でなによりです。あ、ＡＡくんさんは熱が出ているようですが。。。
自分が特定疾患の審査をする訳ではないので（笑）確実なことは言えませんが、
検査結果が良くなったとしても、特定疾患の認定が取り消されることは稀です。
移植後でGVHDもなく、まったく薬も不要でってことになれば別ですが、何らかの
薬が必要な場合（特にシクロスポリンなんて高い薬なら尚更）、認定が取り消されたら
とてもすごい負担になりますので。検査値の記載はしますが、正常化していても
現在こういう治療をしてのことですよ、という記載を主治医がしてくれていれば
まず、取り消されることはないと思います。

＞syu-kaさま
なんとなく、マルクを嫌う理由はわかる気がします。多分、syu-kaさんにとっては
どうしてもマルクのイメージが１◆DFVNdeakと切り離せないものかなっと。
だとすると周りから騒ぎ立てても仕方ないかなとも思います。
ただ、自分は医者の立場からは疑う病気も病状もまったく違うものだし、必要な
検査だとしか言えないです。
無神経な言い方で、しかも間違っていたらごめんなさい。

424 ：山崎渉：03/07/12 12:00 ID:4lH3aQZ1

　__∧＿∧_
　|（　　＾＾）|　＜寝るぽ（＾＾）
　|＼⌒⌒⌒＼
　＼ |⌒⌒⌒~|　　　　　　　　　山崎渉
　　 ~￣￣￣￣

425 ：たまごっち。 ◆medi2a0i.M ：03/07/12 19:42 ID:8/hK6KEY

そー言えば、先日ポリクリで縫合させてもらいました。('-'*)ｷｬｰ
ハサミをクルッと回すのは、敢え無く断念しました。
手術用のホチキスで最後にバチバチ留めるくらいなら、私に縫合させて下さいよぅ。

zyakuhai先生からの宿題を。
STEP内科を見たら、ピロリ除菌の3薬剤が載ってるのですが、
それぞれがどういう働きなのかを調べようと思いました。
で、朝倉も見たのですが、('';)ｳｰﾝ、これという答えが…。

アモキシシリン、クラリスロマイシン　⇒　除菌に働く
ランソプラゾール(プロトンポンプ阻害剤）　⇒　除菌の補助に働く
とありました。
通常、成人にはランソプラゾールとして１回30mg、アモキシリンとして１回750mg（力価）、
クラリスロマイシンとして１回200mg（力価）の３剤を同時に１日２回、７日間経口投与する。
なお、クラリスロマイシンは、必要に応じて適宜増量することができる。
ただし、１回400mg（力価）１日２回を上限とする。
ランソプラゾールの副作用に、「まれに血小板減少」　とあるので
ITPの治療の手始めにピロリ除菌をして、副作用が起こってしまったら…。(-"-;)ﾑﾑﾑ,,、

426 ：syu-ka：03/07/12 21:14 ID:XbkLia4b

〉hematologist。 ◆BLOODokS0M 様

たしかにそうなんです。
彼のいた病院と住んでいた所が近く、「共通の友達」にも頼まれていた分、
お見舞いに暇さえあれば行ってて。
いろんな情報（ここの紹介も含め）教えてくれて。
で、マルクの辛さや、治療の辛さもある程度・・・。

・・・彼の葬儀で読んで頂いた、書き込みにも書きましたが。
何万人（だっけ？！）に一人の確立になった彼。
なのに、その横でsyu-kaまで？嘘だろ？なんて・・・。

ずっと、「俺みたいになったらあかん。ちゃんとした生活せな～。」って言ってた彼。
今のsyu-ka見たら、怒るだろうな。きっと。

427 ：syu-ka：03/07/12 21:25 ID:XbkLia4b

・・・ダメなんだな・・・。
もう１◆DFVNdeak、いないのに。
人間、いつかいなくなっちゃうものなのに。
syu-kaもいつかは・・・。

でも、今はまだ彼のこと、『傷』として、引きずっている現状がある。
（たぶん、ここの皆さんも同じか・・・と・・・。）

こういうのって、どうしたらいいのかな・・・？

428 ：卵の名無しさん：03/07/13 01:09 ID:PavAkPKW

すんません
言わしてください！！

syu-kaさん

傷は傷としてかかえて生きていくしかないんじゃないんでしょうか？
たぶん、みんな多かれすくなかれ「傷」をもっていきているはずです。

俺はすくなくとも血液疾患じゃないです。
でも、体や心に傷を持ってる人たちを見過ごせないから、
UDとかで何とか力になりたいと思ってます
でも、あなたの言葉でこっちが力付けられるときも多いです。

「傷」は引きずらないで
「力」にかえませんか？

痛みを知ってる人間こそ
他人にやさしくなれるってどこかで聞いたセリフですが、俺は信じていたいです。

「頑張って」って軽々しくいえないけど、
syu-kaさん
顔をあげて前を見ていきませんか？
俺も負けずに俯きがちな顔を
せいいっぱい上げます！

だから、俺たちと太陽をみませんか？

長文ごめんなさい

429 ：syu-ka：03/07/13 06:39 ID:vdscA1Up

>428　様

ありがとうございます。
私も１◆DFVNdeakクンのことがあってから
脳死時の臓器提供の登録（っていうか、ただの署名・・・。）
だったり、献血だったり。
してきたけど、その一つの献血が出来ない今。

何か、悲しいの。
任意のはずなのに・・・。どこか、そうじゃないような・・・。

・・・さて、頑張るか！！今日も・・・。
ここのみんなの言葉を胸に・・・。o(^^)o

430 ：ＳＡＡ・ＢＭＴ ◆UR.72WqXWQ ：03/07/13 13:35 ID:wdEoca07

>>423
hematologist。 ◆BLOODokS0M様

確かに高い薬価のネオーラル飲んでる身からすれば控除切られるのは痛いですね。
私の場合、肝臓と目にＧＶＨＤが出てるので尚更・・・（苦笑）

そろそろ更新の時期なので先生にｿﾚも含めてお願いしてみます。（＾＾

431 ：卵の名無しさん：03/07/13 15:32 ID:Anme1jBA

なんか踏ん切りがつきました

自分、20になったら骨髄バンクのドナー登録します
自分でも何か役に立てるなら、喜んで。

あと5年後・・・。

432 ：syu-ka：03/07/13 20:33 ID:vdscA1Up

>431様
ありがとう・・・。
貴方のように若い方がそう思ってくれるの。とってもうれしいです。

そんな人が増えるといいのにな・・・。

433 ：AAくん ◆UfdkR6/ZHs ：03/07/14 17:04 ID:BIBHo5qb

今日も朝から、３９．３度の発熱。。。
かなり、やばいかんじ～。

434 ：卵の名無しさん：03/07/14 20:28 ID:v6J/7bOy

ゆってる暇に病院いけ。
事後報告は今日はいらんから。

435 ：ＳＡＡ・ＢＭＴ ◆UR.72WqXWQ ：03/07/14 21:05 ID:t+XG81SJ

>>433
そういえば３８・５を越えたら気にした方がいいと主治医が言ってたなぁ・・・。

436 ：syu-ka：03/07/14 21:39 ID:n8DumrYr

>AAくん ◆UfdkR6/ZHs 様
・・・お互い頑張ろうね！！
１◆DFVNdeakクンの分も・・・。

437 ：AAくん ◆UfdkR6/ZHs ：03/07/14 21:54 ID:BIBHo5qb

病院まで車で４０分。かつ、午後の診察やってないし。
午前中に行ったとしても半日かかるから、自宅にいたほうがましなんだよね。
でっかい病院は、こーゆーとき、まじ困る。地元にかかりつけのクリニックも
あるんだけど、紹介状書いたんだから、あとよろしくーみたいな。。

あと、病院いくと、カルベニンの点滴ごときで１週間くらい入院させられたり
するから、正直イヤってのもある。

病院っていろんな意味でめんどーだし、そーゆーこと考えてると自宅に
いたほうがいいやって気持ちになっちゃうわけよ。
バクタとピリナジンで３７．３度まで下がったから、結果オーライ。

こーゆーのの繰り返しが病気を悪化させるような気がするけど。まあいいか。

438 ：syu-ka：03/07/14 22:06 ID:n8DumrYr

＞AAくん ◆UfdkR6/ZHs 　様
・・確かに嫌だね。『病院』。
でも、治してくれるのも「病院」。

私も頑張る。
・・・一緒にガンバろ！♪

439 ：卵の名無しさん：03/07/14 22:21 ID:v6J/7bOy

>437
午後の診察やってなくても、救急外来あるんでないの？
下がったみたいだからいいけど｡
私はすでに予後観察の身だが、治療中
主治医は九度越えたら迷わず来い、夜間でも来い、
間違いでも来いと言ってたなあ。

血液疾患の患者ってなまじ勉強家が多いから、
自己判断しがちな気がする。自分も含めてね。

440 ：281：03/07/15 02:45 ID:S8tIvpYw

皆さんって自分なりの健康法ってありますか？
僕はランニング（おおよそ、５ｋｍ）が趣味なんですが、初発時にクビに６センチほどの腫瘍が出来たんです。
で、病院にかかったけど最初は良性の出来物だと言われたんです。
気にせず、ランニングしてたら半分程の大きさに・・・。
で、悪性リンパとわかった後（結局針で細胞検査しても当時は良性と出たので）先生に聞いたんです。
「普通は、小さくならないですよね？」「そんな人も中には居ますよ」
先生、血液学会指導医なのに・・・。
結局二年たちまして、再発は無しです。
今でも、ランニングは毎日欠かさずです。
ウチって、父母の父母（爺さん婆さん）は８０過ぎてもピンピンだし・・・。
俺以外誰一人として、親戚、家族に誰一人としてがん患者居ないし・・・。
そういう遺伝なのかなぁ

俺以外、あんまり悪性リンパの患者さんここじゃ見ないけど・・・。
自分なりの健康法見つけましょう。
酔ってるからといってめちゃくちゃな文ですいませんです・・・。

441 ：281：03/07/15 02:45 ID:S8tIvpYw

悪性リンパとわかったのは、手術した後の病理検査です・・・。

442 ：hematologist。 ◆BLOODokS0M ：03/07/15 03:17 ID:7nVmeQCn

当直中です。明日も外来の予定。

＞ＡＡくんさま
バクタは抗生剤としても有用だけど、速効性はないです。
主治医の立場ではこじらせてから来るより、外来日でなくても来てくれた方が
いいです。電話連絡してみてはどうでしょうか？あ、もちろん緊急時でなければ
日中の方がありがたいのですが。

＞281さま
たしか、濾胞性リンパ腫でしたよね。
不思議なことに自然に消失したりすることも濾胞性リンパ腫ではありえます。
ですから、ちょっと様子見たりしているうちに、小さくなってしまうことも
濾胞性リンパ腫では稀ではありません。

443 ：syu-ka：03/07/15 05:10 ID:eJ1iJKqU

＞281　様
全然関係ないかもしれないけど。
うちの祖母も健康思考で。（自営業だったんですが）
３食きっちり食べ、いわゆる、「１日３０品目」をきっちり守って。

でも、ある日、風邪が治らない・・・と総合病院に行き。
（本人には内緒だったけど、胃＆食道＆肺ガンの末期でした・・・。）
そのまま、1カ月たたないまま、帰らぬ人になりました。

で、もう一つ。
伯母も、健康思考で。（笑）
５穀米や、有機農野菜を常食とし
しょっちゅう、「うちの食事はまずいと評判♪」と言い続けた人。
・・・その人もガンで今年３月なくなりました。
（でも、伯母は余命３カ月と宣告されてから、10年生きましたが・・・。）

「健康」って・・・。わからないものですね・・・。

444 ：434,439：03/07/15 11:09 ID:uGKMPnbg

昨日は挨拶なしでカキコしてすみません。
＞AAくん ◆UfdkR6/ZHsさま
友達が自己判断から肺炎に進み、治療に致命的な影響を与えました。
確信犯のようだけど、ホントに過信しないで。気になって仕方がありません。

>281さま
リンパの患者はあんまりいなさそうなのでロムだけしてました。
私は未分化大細胞型でⅢb期、最初からすべて入院、
自己幹細胞移植を最後に二年になります。
肝臓持病と不整脈持ちで微妙でしたが、何とか今に至っています。
健康法は我慢しない。体力の範囲で好き放題する事。
もとからなるようになる派でしたが、やっぱりストレスはこまめに発散が基本かと。

445 ：山崎渉：03/07/15 12:12 ID:Jl9/6mb1

　__∧＿∧_
　|（　　＾＾）|　＜寝るぽ（＾＾）
　|＼⌒⌒⌒＼
　＼ |⌒⌒⌒~|　　　　　　　　　山崎渉
　　 ~￣￣￣￣

446 ：AAくん ◆UfdkR6/ZHs ：03/07/15 22:16 ID:Owk9jNTL

>442
そういえば、この前、退院したときに「緊急の場合は、
ここに電話かけてすぐ来てね」ってナースステーションの電話番号教えてもらった
の急に思い出したよ。社交辞令かと思って、すぐメモ捨てたけど。。。
あと、病院にサイレンみたいのついた緊急外来入り口ってのがあったのも
ふと思い出した。

なんか、僕が緊急時の対応フロー知らないだけっぽい。
こんど、通院のときに段取り聞いときまーす。
まあ、入院させられるの、イヤだから、たぶんいかないけどね～。

447 ：ほたる ◆lBl9O9wXj. ：03/07/15 23:32 ID:MKBwL3Ae

ろくに返事も書かないですみません。
就職○年目にして、何だか5月病のような（今更）ほたるです。仕事以外にやる気が出ない。
仕事は、まぁ何とか。やばめです。

CBT。最近緊急を要する移植が多いせいか、ほとんどCBTです。

パス、大変です。とりあえず、PBSCTを元に作ってます。
難しい。最近新人さんに教える立場になって、自分の勉強不足を改めて実感中。
まぁ、頑張ります。

余談ですが、只今某TV局の時代劇にはまり中。こんな20台でいいのかしら？

448 ：じゃくはいもの：03/07/16 01:03 ID:2cqW1CVC

ＡＡくんさま＞＞入院したくない気持ちは、と～ってもわかるけど、
　　　　　　　　ならなおさら、症状が出たら早く受診してもらえるといいんだけどなあ。
　　　　　　　　ヘマト先生の「主治医としては～」のお言葉に付け加えさせていただくと、
　　　　　　　　「この患者さんは、有症状になったら来てくれる」という安心感があると、
　　　　　　　　少し入院は避けられる場合も・・。

449 ：AAくん ◆UfdkR6/ZHs ：03/07/16 21:58 ID:7tk5OaAA

>448
この前の入院時は、体温３９．７、サチュレーション６３だったｗ
このくらいになれば、当然歩けなくなるわけで、本人の意思に関係なく
入院できるよ。

とにかく、入院はしたくないよー。とりあえず、今日もしっかりイソジンで
うがいした。鼻にも水を通してみた。
まあ、だめなときはだめなんだけど、やれることはやっとかないとね。

450 ：卵の名無しさん：03/07/16 23:37 ID:r7ZpvEd9

けもスレでこっちに行けと言われましたので、住みつくことにしますた。
以後よろすく！

451 ：hematologist。 ◆BLOODokS0M ：03/07/18 06:48 ID:jLS4o/Rk

＞ＡＡくん　さま
入院したくないという話は医師に伝えた上で、診てもらうべきかと。
ところで、>>449のIDにも病名が・・・

>>444さま
はじめまして。anaplastic largeですね。若い人のこのtypeは予後良好ですね。
治癒に期待ですね。

＞syu-kaさま
単純には比較はできないけれど、平均寿命は今の方が遥かに良いです。
どういう意味か分かるかな？

＞ほたるさま
＞仕事以外にやる気が出ない。
仕事にもやる気がないよりとても良いです。
CBTは経験ないのでろくにアドバイスできないです。。。
ところで、自分も時代劇（とかテーマ曲の演歌とか）好きです。
あまり視ている暇もない30代ですが（笑

>>450さま
ケモスレでは「病気の話ならこちらの方が良いかも」とは書きましたが・・・
できればsageでお願いします。

452 ：ＳＡＡ・ＢＭＴ ◆UR.72WqXWQ ：03/07/18 18:34 ID:P0QR/IOd

またしても角膜がキツい事になってしまいました。
目が開かない開かない（笑）

また血清作りに行ってきます・・・。

とうとう私の所にも特定疾患の更新通知が来ました。
どうやら基準が若干変わるようで更新出来るか心配に・・・。

453 ：AAくん ◆UfdkR6/ZHs ：03/07/19 17:04 ID:rjfBxoiC

>451
｜ところで、>>449のIDにも病名が・・・

あ～ほんとだ～。
とりあえず景品は、血小板５万個ほどでいいですｗ
くれ！

454 ：たまごっち。 ◆medi2a0i.M ：03/07/19 17:20 ID:xMa+ld3G

≫AAくん様
あら、ぢゃ、私のを♪(／ﾟﾟ)／￣ﾊｨ♪5万個
この間も献血に行ったら30万越えてたので、この程度、何のこれしき。
イキのいい、cmv-のコでつ。

455 ：syu-ka：03/07/19 19:05 ID:7MRVlI8R

>454 たまごっち。 ◆medi2a0i.M 様

羨ましいです・・・。
今日も献血ルームの前を通ったのですが・・・。

自分の「身体」をあげている場合じゃないんだと、自分に言い聞かせ。

自分の身体が言うこと聞かないことに不甲斐なさを覚え。(;_;)

456 ：444：03/07/19 21:44 ID:CkvwqmXI

>455　syu-ka様
私も先日、献血ルーム前で声をかけられました…。

献血・骨髄ドナー論外、アイバンクも
角膜疾患でダメ(そもそも貰い物だし…角膜)　
どれも大人になったら登録考えていたのに。貰うばっかり。

素通りがちょっと辛かったので、
引き返してお礼を言ってしまいました。

変な人だったかしら（汗
配っていたティッシュを余分に欲しがってると
思われたようで、追加で貰ってしまいました（爆

457 ：AAくん ◆UfdkR6/ZHs ：03/07/19 22:01 ID:rjfBxoiC

会社近くの駅前に献血ルームがあって、よく呼び込み（？）やって、
ティッシュ配ってるけど、それ見てるとなんか鬱になるんだよね～。
で、「本日ＡＢ型歓迎！」みたいな手書きの看板立ってたりすんの。

しかも、なんかの間違いでティッシュもらっちゃったりするともう最悪
なわけで。。。

458 ：ＳＡＡ・ＢＭＴ ◆UR.72WqXWQ ：03/07/19 22:08 ID:G0M42dPm

献血ルームの呼び込みの人を見て思う。
この人たちのお陰で、献血してくれる人たちのお陰で
今の自分はあるんだ、と・・・。
今の自分の状態がもどかしい。
病気が治って人様に自分の血を分けられるようになったら・・・。
そう・・・なったら・・・必ず。
そう言えば入院中、何人分の血液を輸血してもらったんだろうな
と思う夏の夜・・・。

459 ：たまごっち。 ◆medi2a0i.M ：03/07/19 22:14 ID:xMa+ld3G

≫syu-ka様
ここにおられる先生たちは、患者さんたちを精一杯care/cureする事が出来ますが、
私はまだまだたまごの身なので、何か手っ取り早く役立てるもの…、と思うと
献血に行くくらいしか思い浮かびませんでした。（'_`）ｳｩ
syu-ka様も、先生たちと同じように　１◆DFVNdeak　様のcareをされたわけですし、
頑張りすぎるなって、神様からちょこっとお休みを頂いたんですよ。(^O^)

460 ：卵の名無しさん：03/07/19 23:13 ID:kUnWgHZT

自分も献血できません…。
昔はいっぱいしました。マニア状態で行ってました。趣味でした。
でも今は出来ません。去年もういいだろうって思ってこっそりやったら主治医に怒鳴られました。
またしたいなぁ。全血がダメなら成分でも…。それでもやっぱ無理なのかなぁ

461 ：syu-ka：03/07/20 07:54 ID:Lg7A7lV1

>>皆様へ。
暖かいお言葉、ありがとうございます。

私の祖父は、熊本で「白菊の会」という会の会長をしていました。
これは、熊本国立医科大学の若い医師のタマゴさんたちに、
自分の死んだ身体を、医学開発の為に献体しようとする会でした。
・・・13年前、祖父は死にましたが、葬儀のあと、
出棺の霊柩車ではなく、病院から帰って来る時の霊柩車で。
（・・・想像、難しかったかな・・・。）
病院に戻って行きました。　たしか、１◆DFVNdeakクンも同じ事、したような・・・。

私は、そんな祖父も１◆DFVNdeakクンも誇りに思う。
私もそうしたい。そう思ってる。
でもまだ私は生きてる。だから・・・。とりあえず、臓器提供意思表示カード♪

462 ：AAくん ◆UfdkR6/ZHs ：03/07/20 11:04 ID:BanMLX8y

>461
ここは、２ちゃんねるっだってこと、忘れちゃだめだよ～。
そこまで書くと個人が特定できちゃうかもです。。。

463 ：syu-ka：03/07/20 22:28 ID:Lg7A7lV1

>AAくん ◆UfdkR6/ZHs 様
・・・そうでした（^^;
あまりにもここが良レスばかりのため、忘れておりました・・・。

464 ：AAくん ◆UfdkR6/ZHs ：03/07/20 23:31 ID:BanMLX8y

>463
そそ^^
しょせん、２ちゃんってある種の割り切りは大事だとおもうよ～。

465 ：AAくん ◆UfdkR6/ZHs ：03/07/21 08:55 ID:tleNTLWw

てか、本日も発熱

体温：Max39.0 現在38.3

とりあえず、
バクタ２錠
プレドニン12.5mg
ピリナジン　0.5g（かな）

飲んでみた。なんでもいいから、効いてくれ～。おやすみ。。。

466 ：じゃくはいもの：03/07/21 22:16 ID:nQBDR95F

ＡＡくん様＞＞っていうか、熱ではじめてから１週間経ちますが・・。
　　　　　　　その間、外来受診（予約）なかったのかなあ？受診したのかなあ？？
　　　　　　　連休中に緊急受診しても、全くＯ．Ｋな感じなんだけど。
　　　　　　　・・うう。次回受診時の主治医のショックが心配だ・・。

467 ：AAくん ◆UfdkR6/ZHs ：03/07/21 22:28 ID:tleNTLWw

>466
いあいあ。
１１日に発熱して、会社休んだら、その日になおった。
１４日も発熱したんだけど、むりやり会社に行ったら、その日になおった。
２１日（今日）も発熱したけど、もうなおった。

というわけで、ずっとってわけじゃないです。
まあなんていうか、ぜんぜん受診してないわけですが。

468 ：じゃくはいもの：03/07/22 00:47 ID:buNGzs8t

ＡＡさま＞＞はたして「治った」のか？「熱がさがっただけ」なのか？
　　　　　　いあいあ。脅すわけじゃないけど、カビ、ウイルス系はチェックだなあ。
　　　　　　でも、そのようなら入院しなくても大丈夫かな？まずは検査だろうから。
　　　　　　がんばって通院頻回できるのなら・・。

469 ：たまごっち。 ◆medi2a0i.M ：03/07/22 10:19 ID:7yOjDlKF

夏休みになった途端、昼夜逆転しつつあります。／(-_-)＼
QBをちょっとづつ、解き始めておりまする。今は肝胆膵を。
で。
肝性脳症の治療で、腸管内で脳症の原因となるアンモニアの産生する
有害な細菌を抑えるために、非吸収性抗生物質を使う、とありました。
非吸収性??
で思い出したところ。
そーいえば、第2病棟で、chemoやBMTの前処置で（でだったかなぁ…）、
吸収性ではなくって、非吸収性の抗生物質を使うのか、と言う課題を与えられたのに
判らないからそのままゴマカシタよーな…。(;^_^A ｱｾｱｾ･･･

確か、その時に考えた答え案（１）は、
腸管内の粘膜層とかもやられてしまうような前処置を施行した状態で
吸収性の抗生物質を投与したら、余計に吸収されすぎるのかなぁぁ、
などなど考えておりました。

今度の答え案（２）、
非吸収性の抗生物質ってー事は、腸管内で長い時間作用する事が出来る、と考えて
少量投与で効果絶大!?なのかなぁ,,、。

これで、えーと、半年以上前の宿題再提出です♪(／ﾟﾟ)／￣ﾊｨ♪

470 ：卵の名無しさん：03/07/23 13:07 ID:qGY06ey2

>>469
カナマイシン

腸管から吸収されないとされているバンコマイシンも下痢をしていたりすると吸収されてしまう
こともある（腎障害に注意）。

非吸収性の抗生物質は便と一緒に流れ去るので、長時間というのがどれぐらいのことを指すか
わかりませんが、そういう効果を狙ってではない。
どちらかといえば、吸収されることによって、肝障害等の副作用を起こすことをさけるため、
非吸収性のものを使う。

スレ違いスマソ。

あ、私の経験では予防内服をする際には
LVFXかCPFX使ってました。

471 ：感染症屋：03/07/23 17:17 ID:arS2cY5j

横レスですが、同種幹細胞移植（allo sct)前の予防内服は今でも
行っている施設が多いですか？
SCT前のキノロンの予防内服はUSAでは外れてますよね。
ジフルカンがエビがある分友人の血液内科医も使うのですが
これも結局FNの時、真菌感染を疑うとファンギゾンからスタート
することになってしまいませんか（耐性candida.albicansが増える
エビはありました）。
alloのSCTにタッチした経験が少ないもんで好きなことをいってし
まっているような気もしますがどんなもんでしょうかね。

472 ：卵の名無しさん：03/07/23 17:31 ID:qGY06ey2

>>471
経験はほとんどないので、あれですが、予防内服はやはり施設によるのでは？
私がいたところではやたらとカリニがいたので、STはケモ時には必須とされてました。

ケモスレの方が良くないでしょうか？

473 ：たまごっち。 ◆medi2a0i.M ：03/07/23 22:21 ID:fDwDNQdn

≫470先生
添削ありがとうございます。m(__)m
なーるほど。前回提出した回答の方が、だいたい合ってたんですんね。
肝障害ですか…。
あとで、胆汁うっ滞型か、細胞障害型かを調べて、と。
いやはや。QB見てると、そういう問題が何問かあったのでする。

474 ：おじゃる丸：03/07/24 00:04 ID:dXV0E8/3

はじめまして 26才女性です。半年前にＤＶＴになり、最近再発しました。再発の原因は不明です。家族歴もありません。現在は深部がたまに痛む程度です。ただ血液検査の一部の結果が気になっています。常にＷＢＣ2500 ＡＮＡ80
また貧血気味です。経過観察でよろしいでしょうか？

475 ：卵の名無しさん：03/07/24 00:50 ID:SgDCRpfQ

すんません。質問です。
悪性リンパ腫ですが、抗ガン剤以前に貧血が凄いんで輸血すると
いわれています。
大丈夫ですかね。

476 ：卵の名無しさん：03/07/24 00:56 ID:SgDCRpfQ

↑大丈夫かっていうのは、輸血の安全性のことなんですけど。

477 ：ドキュソルビシン：03/07/24 01:28 ID:x8lYJzIl

輸血は危険なりよ。でも貧血をほっておくのはもっと危険。
ちなみに抗がん剤は輸血なんかよりずっと危険。

478 ：卵の名無しさん：03/07/24 01:57 ID:SgDCRpfQ

>>477
救いがないなあ。

479 ：卵の名無しさん：03/07/24 02:07 ID:ed7EaX1E

母が急性骨髄性白血病を発病して早1年2ヶ月、化学療法にて
治療してきましたが、3回目の治療時に肺炎を併発、
以降4回目の治療ができぬまま2月に再発してしまいました。。。
結局肺の治療（たぶんアスペルギルス症）も完治できずに
4回目に踏み切ることは不可能と判断、4月に一旦外来診察に切り替え、
弱い抗ガン剤を飲みながら肺が治ることを祈りつつ現状維持を
図ってきたのですが、今月になり「急性転化」し非常に厳しい状態で
入院しています。
先週ACRという抗ガン剤を点滴で、肺を見ながら投与しました。
先生の話では「使える薬はほとんど使ってきた。これがうまく効いても
完全には消せない。このあとは1種類しか残っていない」と言われてます。
今、毎日結果にびくびくしてます。年齢が60なのでなかなか難しい
（本人の体力もかなり消耗してる）ですが、なにかやれることはないかと
必死です。健康食品とかなんでもいいです。
本当にいいもの、いい方法はないでしょうか。
運を天にまかせて見てるだけなんてとてもできない。
どうかいいアドバイスをお願いします。

480 ：AAくん ◆UfdkR6/ZHs ：03/07/24 05:43 ID:wwqELUkG

最近、猛烈にageるのが流行ってるかも～。
できれば、sage進行いただけるとうれしいです～。

481 ：444：03/07/24 08:43 ID:TIyZWzk4

>>476リスクを上回るメリットがあるからやるんだと思います。
そういえば治療も中頃には輸血のリスクなんて考えなくなっちゃてました～

482 ：hematologist。 ◆BLOODokS0M ：03/07/24 12:20 ID:/q4BxRgZ

＞たまごっち。さま
いいなぁ、夏休み。今年も夏休み、とれそうもないな。上司が休まない人だからね。

>>470先生、感染症屋先生
予防内服については各施設ごとですよね。エビと言っても、テキサスあたりとシアトルとか
では湿度や気候によって異なるものだろうから、一概に言えないだろうし。まったくの
無駄なものとか有害であるという証拠が出なければこの状況は変わらないでしょうね。
ちなみに、FCZ内服での真菌症では、最近ならミカファンギンがよさげです。

＞おじゃる丸さま
はじめまして。若年性で繰り返すDVT、ANAが微妙に陽性で白血球が低いというと、
ついつい抗リン脂質抗体症候群を思い浮かべます。血液検査でどの程度調べているかは
わかりませんが、aPTTの延長はありませんか？また抗カルジオリピン抗体とかは調べて
いるでしょうか？あと他にもAT-III、プロテインCやプロテインSなども調べてみたい
ところです。抗リン脂質抗体症候群とかANA陽性についてはここよりも、膠原病スレで
専門の先生に聞いた方がよいかもしれません。白血球の軽度の減少も、もしも病的意義が
あるとすると膠原病関係のものの可能性もありますし。

483 ：hematologist。 ◆BLOODokS0M ：03/07/24 12:34 ID:pwCvIb9K

>>475さま
すでに説明を聞いているかと思いますが、輸血もまったくの安全なものではありません。
確率的に起こる合併症もありますので、「絶対に大丈夫」という保証はありません。
これは輸血に限らずどんな医療行為にも言えることです。例えばどんなに安全運転していても
交通事故にあう確率があるように、避けられないものです。だからこそ前例を生かして
合併症が起こらないように努力をしますが、それでも避けられないものはあるのです。
ただ、（頻度が低いものでも）起こりうる合併症の危険性と、輸血をしないことに
よって生じる不都合のどっちが悪いのかという天秤になります。>>481さまの仰る通りです。

>>478さま
＞救いがないなあ。
上に書いた内容をぶっちゃけて言うと、ドキュソルビシン先生の仰る内容になります。
なんの根拠もなく、無責任に「大丈夫だ」と言う医者は自分は信用しません。

っていうか、IDみたら>>475 = >>476 = >>478でしたね。。。

484 ：hematologist。 ◆BLOODokS0M ：03/07/24 13:03 ID:SeWLTe4Z

>>479さま
とてもデリケートで難しいお話です。詳しい話を聞かずに不用意にコメントはできません。
で、ごくごく一般論ですが、しかも医療関係者以外には誤解されやすいことを敢えてレスすると。。。

残念ながら、現在のレベルの医療では、まだまだ救えない病気・病態が沢山あります。
その場合に必要なことは、それをきちんと受け入れて、「じゃあ、そこからどうするのが
本人にとって一番いいのか」を考えることです。
選択肢としては、化学療法の骨髄抑制で肺炎が悪化するのを覚悟で強力な化学療法をすること、
病状をなんとなく抑えながら対症療法を中心に穏やかに過ごしてもらうことなどでしょうか。
繰り返し言いますが、全体の経過（治療内容・データの推移・肺炎像の変化など）を知らずに
簡単に判断できる内容ではありませんので、（厳しいと言う状況は伝わってきますが）
本当に匙を投げるべき状況はわかりません。あくまでも一般論です。
主治医ともっとよく話し合いをするべきだと思います。

＃＃特に急性骨髄性白血病で再発してさらにそれが急性転化した、
＃＃という説明がよくわからないのですが。

以下、誤解を招き不愉快になる方もいるかと思いますが、、、
ただ、一般の方と自分達の違いを実感することなんですが、死ということがあまりにも
非日常的なものとしてないでしょうか？もちろん自分達も家族や大事な人、あるいは
自分にかかわりのあった患者さんがが病気になったとか亡くなったとか、とても悲しいし
切ないし、「なにか自分にできることがあるのなら、なにかやりたい、やってあげたい」
と思います。だからこそ治療とかに力を尽くす訳なんですが。。。もっと誤解を恐れないで
直接的（血液屋先生の直球勝負）に言えば、人はいつかは死ぬんです。それが早いか遅いか。
繰り返し言いますが、知っている人が病気になったり亡くなることが辛くて、目の前の
患者さんが病気でもって死なないように力を尽くすのですが。。。
どうもまとまりのない内容ですいません。

485 ：475=476=478：03/07/24 14:59 ID:SgDCRpfQ

>>483
なるほど。ありがとうございます。
>なんの根拠もなく、無責任に「大丈夫だ」と言う医者は自分は信用しません。
主治医は「日赤から来るから大丈夫だ」と言ってましたけどね。
主治医は新聞読んでないのかな。

486 ：わんにゃん＠名無しさん：03/07/24 15:31 ID:gYkJZA5E

ハッキリ言ってアメリカなどの多民族国家では黒人の方がアジア人よりもずっと立場は上だよ。
貧弱で弱弱しく、アグレッシブさに欠け、醜いアジア人は黒人のストレス解消のいい的。
黒人は有名スポーツ選手、ミュージシャンを多数輩出してるし、アジア人はかなり彼らに見下されている。
(黒人は白人には頭があがらないため日系料理天などの日本人店員相手に威張り散らしてストレス解消する。
また、日本女はすぐヤラせてくれる肉便器としてとおっている。
「○ドルでどうだ？(俺を買え）」と逆売春を持ちかける黒人男性も多い。）
彼らの見ていないところでこそこそ陰口しか叩けない日本人は滑稽。

487 ：ＳＡＡ・ＢＭＴ ◆UR.72WqXWQ ：03/07/24 19:13 ID:AaD+Ghtc

>>485
自分、日赤にかかってます（＾＾

488 ：卵の名無しさん：03/07/24 19:36 ID:wmZqkHOZ

リンパ腫が恐くて医者にいけません。いますぐ入院してくださいといわれても困るし
職も失ってしまうし、お金も工面できませんし、身の回りの整理をしなければならないし。
　一週間前にリンパ節が腫れて、高熱がでて、痛みがでて
我慢してたけど医者にいったら、感染性の腫れだといわれて抗生剤と消炎剤をもらったけど
痛みと熱は下がってきたけど、微熱と腫れは引いてません。　きっと今度行ったら絶対
生検だろうし、リンパ腫は良くて完治が５０％、熱と腫れが急速だし２箇所できてきたし
きっと悪性だろうし。。抗生剤もあまり効いてない感じするし。。
治療に係る痛みと金銭負担と時間負担を考えると辛くて
ほったらかしといてポックリ死にたい気分になります。
そんなわけで文献的には経過観察６週間て書いてありましたけど、この期間待ってみて
腫れが引いてくるようなら大丈夫なのかご存知の方いますか？
　本当に気が小さくてすいません。

489 ：卵の名無しさん：03/07/24 22:38 ID:ed7EaX1E

>>484さん
説明不足なのにレスいただきありがとうございます。
色々と考えはありますが、一番苦しいのは本人だと思ってます。
だから本人の「生きたい」って意志がある限り、後悔しないよう
やれることはしてあげたいって思ってしまいます。。。
急性転化の説明としては肺炎の治療をしている間に白血病が再発し
肺炎と白血病のバランスをとりながらの治療を開始したのです。たぶん
対症療法という形なのでしょう。白血病は飲み薬での弱い治療で、
共存状態を保っていました。肺が完治するまでの時間稼ぎもありました。
けれど結局完治しないまま、その薬が効かなくなり1日に1000～2000ずつ
白血球が増殖しだし、急激に活発な動きになったのです。
これを急性転化だとDrに言われました。
今ACRの効果で白血球は徐々に下がり、4000くらいになりました。
（活発化してから一番多い時で10000近く、芽球は80%でした）
明日はもっと下がるだろうと言われてます。
あとは正常細胞の立ち上がりを期待するだけ・・・。
他力本願になってしまうのがすごく悔しいです。

490 ：じゃくはいもの：03/07/25 00:19 ID:tv3Ja2hW

488様＞＞えっと。まずはお話を整理しましょう。
　　　　　「一週間前にリンパ節が腫れて、高熱がでて、痛みがでて我慢してたけど医者にいったら、
　　　　　　感染性の腫れだといわれて抗生剤と消炎剤をもらったけど痛みと熱は下がってきたけど、
　　　　　　微熱と腫れは引いてません。」
　　　　　＞＞これは、全く改善していない状況なのでしょうか？熱と腫れがひいてきている経過中では？
　　　　　　　リンパ節が腫れるにも、原因は沢山ありますが、「感染症」でウイルスが原因の場合などは、
　　　　　　　症状が無くなるまで１週間以上、かかることは珍しくありません。
　　　　
　　　　　＞＞「きっと今度行ったら絶対生検だろうし、リンパ腫は良くて完治が５０％、
　　　　　　　熱と腫れが急速だし２箇所できてきたしきっと悪性だろうし。。抗生剤もあまり効いてない感じするし。。」
　　　　　ウイルスには抗生剤は「直接」は効きません。また、２箇所というのは、全く離れた場所ですか？近くですか？
　　　　　う～ん。処方を出してくれた主治医に、経過を診せることが、もっとも必要だと思われます。
　　　　　また、リンパ腫にはいろいろ種類があって、「完治が５０％」というのは解せません。・・というか、一概に言えないと・・。

　　　　　＞＞「ほったらかしといてポックリ死にたい気分になります」
　　　　　たとえリンパ腫であったとしても、（きつい言い方をすれば）なかなか「ポックリ」は逝けません。

　　　　＞＞「そんなわけで文献的には経過観察６週間て書いてありましたけど、この期間待ってみて
　　　　　腫れが引いてくるようなら大丈夫なのかご存知の方いますか？」
　　　　　えっと、文献と仰っているのが、何か？何を調べたのか？が疑問なのですが・・。

　　　　

491 ：じゃくはいもの：03/07/25 00:20 ID:tv3Ja2hW

４８８様に続き＞＞（長くなってしまったので、一回きりました。）
　　　　　　　　気が弱いとおしゃっていて、不安な状況にある方に、きつい書き方をしていますが、
　　　　まとめると、リンパ節の腫れには様々な原因があり、現在の経過をたどるような原因（病気）もリンパ腫以外にも
　　　　沢山あります。身体的な不安のみならず、ご自身の生活、経済的なことへも考えがめぐって
　　　　しまっているようですが、まずは「抗生剤・消炎剤」の効果判定を、診た医者に判断を委ねるしかなさそうです。
　　　　その上で、生検・入院などが必要だと判断されたら、上記のような不安・疑問もご相談下さい。　　　　
　　　　そのような状況で「６週間じっと待つ」事のほうが、精神的にもきつくないでしょうか？
　　　　

492 ：じゃくはいもの：03/07/25 00:32 ID:tv3Ja2hW

４８５様＞＞主治医の「日赤から・・」というのは、「現状で可能な限り検出できる感染症をチェックした・・」
　　　　　　という意味だと思われます。あとは、「放射線を照射済で、アレルギー・輸血後のＧＶＨＤの可能性を低めた・・（混入したリンパ球をたたいた」
　　　　　　という意味も込めたかな？ただ、前者に関しては、新聞に出たようなこともあるので、あくまでも「可能な限り」というところも
　　　　　　ポイントです。
ＳＭＡ・ＢＭＴ様＞＞「日赤病院」も「日赤から来た輸血」を使用してるとは思いますが・・。（笑）
　　　　　　　　　　
　よっぽどのことがない限り、今の輸血の供給は日赤だと思います・・。
　昔のように、「めずらしい血液型だから、家族で・身内で採らせてくれ（いきなり）」って言うことのほうが
　怖い。+

493 ：卵の名無しさん：03/07/25 10:44 ID:9zToyPBp

白血病治療をするならってここって言う
おすすめの病院ってありますか？
移植するならここがいいとか？
反対にここはダメとかありますか？
病院を決める時の判断基準とか知りたいです。

494 ：485：03/07/25 13:44 ID:uiRhshFE

>>492
日赤のサイトではわからなかったのですが、
放射線照射は必ずしているのでしょうか。

495 ：おじゃる丸：03/07/25 15:11 ID:SbSwBJAy

hemato先生へ

早速膠原病すれへ移動してみます。どうもありがとうございます！

496 ：：03/07/25 17:33 ID:7GAgJ03f

わかんないだろうけど
書いたら言うな
言うなら書くな

497 ：ＳＡＡ・ＢＭＴ ◆UR.72WqXWQ ：03/07/25 17:34 ID:TkEEPbQi

>>492
もう輸血してもらえただけで幸せですから（＾＾

改めて日赤関係者（特に献血事業）と献血してくれてる人に感謝！！

498 ：syu-ka：03/07/25 20:06 ID:hnF4OqjR

>>497様
そんな輸血の出来ない、今の自分が・・・不甲斐ない・・・。

499 ：444：03/07/25 20:36 ID:A/6dz2GM

蕁麻疹で、輸血途中の血小板を半分以上廃棄させたこの罪悪感…
献血してくれた人ごめんなさいぃぃぃ！！

500 ：も ◆btEppw.kuY ：03/07/25 21:19 ID:HF2gDmuG

＞４９６
いやなら見るな。
見るなら自己責任で。

501 ：卵の名無しさん：03/07/25 22:03 ID:tSYODRUs

>>498　syu-kaさま

自分も献血できません。。前はできたけど…仕方ないです。
でも、できることをできるときにやればいいじゃないですかっ。
と思うから、自分はUDぶん回してます（ｗ
いつか誰かの役に立てばいいなぁ。

502 ：　：03/07/26 07:52 ID:PfpsFHeG

>498
確定診断もしないで、そういうこと書かないで欲しいんだけど。

503 ：AAくん ◆UfdkR6/ZHs ：03/07/26 08:09 ID:OyTmyyB2

会社から「就労可能であると判断する」って書いた医師の診断書
もらってきてください、、、と言われますた。

非常にもらえない予感。
これだけ、発熱してれば（実は昨日も。。）、ふつー就労不可だよな～。
しょうがねーから、発熱なかったことにするか。。。

504 ：：03/07/26 17:21 ID:DUfG3itn

やたら・・・の多い人なんでだろう？？

505 ：卵の名無しさん：03/07/26 19:37 ID:x5Kk3apQ

思わせぶりなのか自己顕示欲が強いのか、
あるいはレスしながら考えてるとか。

506 ：卵の名無しさん：03/07/26 22:19 ID:GLx0eq33

姫関連まとめサイト
http://www.geocities.com/satomihime2003/

内容（「MARC」データベースより）
2002年5月22日20時17分に白血病によって逝去した23歳の女性が
繊細な文章で綴った闘病サイトの記録｢ザ・フロントライン｣
姫と呼ばれた女と先生と呼ばれた男、仕組まれた虚構の渦に飲み込まれた患者達。
しかしそこには確かなる愛の光があった。
インターネットで繰り広げられた賛否と医学的な検証を網羅。
そして作者の真意とは？作者の実像は？ネット界の闘病サイトに一石を投じる本。

507 ：AAくん ◆UfdkR6/ZHs ：03/07/26 23:42 ID:OyTmyyB2

だから、日ごろから、sageてって言ってるのに。。。
まあ、ちょっとくらいあれたほうが２ちゃんらしくて、いいけどさｗ

508 ：卵の名無しさん：03/07/27 07:32 ID:Udk6JcTx

>506
暇だったのでつい完読してしまった。
リアルタイムでの出来事を知らないから、何とも言えないけど、
2ｃｈってどこまでもすごいところだなーとあらためて思いました。
実在したかどうか、興味はないけど、この手の話は、
物語であった方が、いいに決まってる。
と思う。

509 ：hematologist。 ◆BLOODokS0M ：03/07/28 19:04 ID:Mgz3tsud

・輸血用の血液製剤について
今の時代は、ほとんどの病院で日赤血液センターから輸血用血液製剤の供給を受けています。ただ、
（今でもやっているかわかりませんが）広島の大先生の所では、日赤病院なのに「何処の誰のものか
わからないのを入れるわけにはいかん」と言って自前でドナーを何人か用意させているという話を
聞いたことがあります。あと、日赤の製剤リストにはMAPは照射済み（IR-MAP）と通常のMAPが
出ています。オーダーの際に確認されるでしょうが、照射しないメリットって何かあるのでしょうか？

>>488さま
まずは血液内科医の診察を受けることです。それからです。
もし病気として、病気をきちんと受け入れることです（時間はかかるでしょうが）。怖いからって
放っておいても病気はよくなりません。じゃくはいもの先生も仰っているように、悪性リンパ腫としても、
必ずしもポックリ逝くものではない、むしろ苦しむことが多いですよ。
パニック？きちんと検査して、悪性リンパ腫と確定してからなればいいのではないですか？
その前に、悪性リンパ腫についてはもっと勉強してから語って欲しい。組織型とかでも
（生命）予後や治療成績も全然違うものですよ。

>>489さま
まだ分からない部分はありますが、大まかな状況は把握しました。
ただ、残念なことに、今の医学では手の及ばない部分が多々あります。
アスペルギルスであれば、ファンガードやファンギゾンで抑えながら、危険を覚悟で賭けに出るか
それとも症状をとることを中心に「優しい医療」としていくか、どちらかでしょう。
非常に申し訳ありませんが、そんな選択肢しか挙げられません。自分としては、現在の主治医の
やり方がbetter（治すことができない以上はbestとは言えませんよね）ではないかと思います。

>>493さま
たまにとんでもないような医者もいることはいますが、何人かでチームを組んでやっている
血液内科のある病院では、あまり違いはありません。っていうか、選ぶ余地がある程
血液内科を抱えている病院やグループがある訳でもないんですが。

510 ：も ◆btEppw.kuY ：03/07/29 00:02 ID:quDHL4pk

＞日赤の製剤リストにはMAPは照射済み（IR-MAP）と通常のMAPが
＞出ています。オーダーの際に確認されるでしょうが、照射しないメリットって何かあるのでしょうか？
むー！
ヘマトせんせともあろうお方が！！
◎照射後時間経過とともに、Ｋ値が上がってくる。（微々たるものだが）
◎照射済みより、院内照射で、コスト削減。
◎照射済み未使用品は、返品できない。

511 ：hematologist。 ◆BLOODokS0M ：03/07/29 08:39 ID:vR5CjD5x

＞も　さま
院内ストックがあったか。
あとは特にメリットと言う程気にするものではないような。
コスト節減なら、院内で調達する方が儲けは多いのでは？

512 ：AAくん ◆UfdkR6/ZHs ：03/07/29 17:22 ID:aGRuf9vM

>396
えっと通院逝ってきました。はっきりいって、鬱です。。。
まずは、朝っぱらから、免疫グロブリンのアレルギーで気持ち悪くなるし、
しかも、血液検査の結果が最悪。これ以上、Ｈｂ下がったら、MAP２単位宣言
されているし、輸血すると、移植リスク高まるから、場合によっては、次回から
移植スタンバイみたいな。。。また、会社クビかよ。。。

今回は、何度も発熱してるから、あくまで一時的な検査結果で次は復活してる
ことを願うけど、どっちにしてもイエロー点灯で、かぎりなく赤だし。。。

本人の努力じゃどうにもならないっぽいけど、頼む！
次回は、いい結果があってくれ！

WBC 1.61
RBC 191
Hb 6.9
PLT 4.5

IgG 155

513 ：卵の名無しさん：03/07/29 23:35 ID:V8Cig2Qu

はじめまして。
昨年2月にALLになり、化学治療中に2度の再発が認められ
昨年8月に兄から骨髄移植を受けた20代女性です。
色々とありましたが今は元気に自宅療養中です（*^_^*）

そろそろ復職したいなと思い職場に相談に行ってみたのですが
なかなか厳しいようです(>_<)
会社に提出する診断書に「全快」の文字が欲しいそうです。
そんなことを聞いていなかった状態でドクターに診断書作成を依頼してしまいました。
明後日診断書をもらえる予定ですが「軽快」とか「予後治療必要」とか
書かれていそうで、そういった内容だと会社は復職を認めてくれないかも知れません。

今現在2週間に一度の外来通院。毎回血液検査は異常なし。
慢性GVHDは爪の変形と口内が少し荒れている程度で、
病気のことを知ってる友人たちにびっくりされるほど元気です。

薬は朝にプレドニン5mg×2錠　ウルソ錠100mg×1錠　ファンギゾンシロップ4ml
　　昼にウルソ錠100mg×1錠
　　夜にウルソ錠100mg×1錠　バクタ錠×1錠　ガスターD錠20mg×1錠　ファンギゾンシロップ4ml　

私のような患者の今の状態はやはり「軽快」になるのでしょうか。
明後日にはわかることですがいろんな意見がお聞きしたくて書き込みしてしまいました。

514 ：じゃくはいもの：03/07/30 02:11 ID:+O4sy1Yb

ＡＡくんさん＞＞う～ん。貧血症状がなければなあ。
　　　　　　　　でもね。熱が続いちゃっても、貧血すすむから、熱が続くときの対策をね、
　　　　　　　もうちょっとかんがる～！！
５１３様＞＞まずは移植後もうすぐ１年、経過が良いようで何よりです。
　　　　　　ご相談の懸案ですが、私であれば、やはり「軽快」になってしまうでしょう。
　　　　　　理由は、疾患・移植後ということを考えると、通常３～５年寛解を保って治癒とするのが
　　　　　　一般的でしょうし、ＧＶＨＤに対して現実に治療を続行しているという点があげられます。
　　　　　　ただ会社側が望む「全快」というのが、どのようなレベルを指すのかも、確認しておきたいところです。
　　　　　　通常は病気が消失して、治療を必要としないことなのでしょうが・・。
　　　　　　現実として「軽快」でも職務内容、環境を考慮して、それなら復職Ｏ．Ｋという
　　　　　　医者のお墨付きがほしいというところが本心なら、内容を工夫して書けるかなとも
　　　　　　思います。最近は、病気をしても会社と医者が相談の上、復職の形態、職種を条件付けで
　　　　　　Ｏ．Ｋになったりしますので、よく相談してみてください。
　　　　　　以上は私の個人的な考えです。

515 ：hematologist。 ◆BLOODokS0M ：03/07/30 15:58 ID:xAiP3dRd

＞ＡＡくんさま
発熱の原因がなんなのかですね。じゃくはいもの先生の仰る通り、貧血も発熱によるもの
の可能性が考えられるから、そっちをなんとかして様子を見るのが吉と思います。
主治医もわかっていて、そういう時はちゃんと病院にくるんだよっていう脅しをかけたのかも。

>>513さま
よく治療後の寛解を保っている患者さんに言うのが、「この状態が○年続けばほぼ完治と
言える状態を保ってますよ」ということです。移植後の経過も順調そうで、ほとんど全快と
言ってもよい状態と思いますが、慢性GVHDも完全には鎮静化していない様ですし、
全快という保証をするわけにはいかないでしょうね。
ただ、これは主治医に事情を話して、対応してもらうべきと思います。自分の場合、
間に人（この場合は>>513さんですね）を通さず、直接担当者と話をさせてもらった上で
それに沿った書類を書くことが多いです。

516 ：卵の名無しさん：03/07/30 16:26 ID:fofQYWx7

513でございます。
じゃくはいもの様、hematologist。様。
貴重な意見をどうもありがとうございましたm(__)m
もっと会社側と主治医と話をしてみることが大切ですね。
明日、主治医としっかり話して、相談もしてみます。

私の仕事というのが販売で、店はお客様も多く、その分埃も多いし、
仕事はハードという職場なのです。
だから会社も私の復職に対して神経質になっているのだと思います。
主治医も「出来れば内勤業務等に異動して欲しい」とおっしゃってます。
会社側は異動を検討してくれている最中です。
どうなることやら心配ですがもう一度ちゃんと話し合ってきます。

本当にどうもありがとうございました。

517 ：ぱん ◆YiKoge/mSk ：03/07/30 17:06 ID:KjYgfRSU

今日、骨髄バンク登録（＆献血）してきました。
日頃は献血とクリック募金しかできませんが
型の合う誰かと出会えることを願っています。

518 ：ＳＡＡ・ＢＭＴ ◆UR.72WqXWQ ：03/07/30 18:03 ID:jyuaDNNm

>>513
お初にお目にかかります。
当方は同時期昨年８月に移植を実施した者です。
んで、実施後２ヶ月で退院。退院後２ヶ月で復職。
しかし、軽いデスクワークですけど。
今は肝機能障害とドライアイに悩まされてます。
お互い頑張りましょう。

>>517
私がこんな事を言うのはおかしいのですが、
あなたのような人が居るから私達が生きていけます。
本当に有り難う・・・。

519 ：syu-ka：03/07/30 19:41 ID:cdMcbFSN

>>ぱん ◆YiKoge/mSk 様
syu-kaからも。　ありがとう。
貴方のような方がいてくれるから。
１◆DFVNdeak君は、きっと、私達のココロで行き続けるんだね・・・。

520 ：AAくん ◆UfdkR6/ZHs ：03/07/30 19:52 ID:jugFkKGT

>514 >515
コメントありがとうございます。
この血液の数字だと、通常、輸血が必要なレベルですか？
階段とか、早歩きとかだと、息切れして、日常生活に支障をきたしているのも
事実なんですが。。。

521 ：卵の名無しさん：03/07/30 22:31 ID:1uhA+Myr

522 ：卵の名無しさん：03/07/30 23:11 ID:ZolxbXL5

>>479　さん　私の母もMDSから急転化でAML
そこからミニ移植して今一年目です
年齢も同じ60歳、、人事とは思えません
大変でしょうね、、心から応援していますよ。

523 ：卵の名無しさん：03/07/31 00:28 ID:MhAFRnO+

この板で↓のようなスレを探しているのですが、どなたかご存知ないですか？
http://news4.2ch.net/test/read.cgi/news/1057894628/l50

524 ：こういう時に親との関係が出る：03/07/31 22:53 ID:Nl38Qs8H

家族の病気で今日、主治医の先生から話があった。白血球細胞は悪いのどんどん増えてくるし、
肺炎だし、心臓肥大ときたもんだ。相当きつい話だった。

白血病、初めは骨髄性異形性症候群だったけど、発症して２年。
父は病気のことを知ろうともしなかった。
時代劇見て昼寝して。
母が毎日通うのはしんどいから父も交代で行っていたけど。
帰ってくると「せっかく行ってやってるのに」て文句ばっかり。

今日の先生の話を聞いて突然「俺は直ると信じている、子供にも直るという気持ちを捨てるなと言ってるんです」って
涙声の大声でいいやがった。

けっ、何いってやがるんだ、大変なのは本人で、母で、あんたは何もしてなかったじゃないか。
他人にいい父親ぶってるんじゃないよ。

あんなに全力でやってくださっている主治医をいたずらに苦しめるのはやめろ。
頑張ってるのは本人と母と主治医だよ。
めらめらめらと怒りがこみあげる。

血液内科の先生にどうしてもお聞きしたいのです。
きっと子供の頃から頭がよかったのでしょう。勉強が出来たのでしょう。
なぜ、こんな辛い職場をお選びになったのですか。

何の考えのない家の父親の叫びにも心を痛めているようで、とても私は見ていられなかった。
考えのない肉親がいる一方で、一生懸命やっている、それも他人なのに。
ちゃんと息抜き出来てるのかなーとか、すごい心配になる。

525 ：卵の名無しさん：03/08/01 00:30 ID:Gni+mR7R

>hematologist。さん>522さん
ありがとうございます。母の状態ですが、薬が効いて
なんとか1週間といわれたヤマを越えることができました。
熱もだいぶひき、食欲も少しずつ出てきて、先々週、先週の状態が
うそのようです。
正直、これからも決して安心できる状態ではないのですが、
出来ることをやっていきたいと思っています。
今回、本当に深く反省したのは、
「なぜ外来時にセカンドオピニオンしておかなかったのか」。。。
今の病院が決して悪いということではなく、
本当にこの方法しかないのか？という疑問が今でも拭いきれない思いです。
命がかかってることなのに、どうしても医師や病院に遠慮しているところが
あったことは事実で。今後の治療方針があまりいい形ではなかったというのも
ありますが。（本当にその方法しかないのかもしれないですけど）
今後は後悔しないためにどうにかできないかなーっと思案中。
（今すぐは本人の体力的にとても無理なので）
タイミングとか、こういうことはホント難しいですね。。。

526 ：じゃくはいもの：03/08/01 01:20 ID:ABYrZ4sj

525様＞＞連日、ご心配のこととお察しします。
　　　　　セカンドオピニオンに関してですが、もし現在でも受けたいと望まれ
　　　　　また、なんとしてでも転院したいというのでなく（これはご本人の全身状態で搬送
　　　　　が困難かとも想像されるので）情報を持って他の医者の意見を聞く（これは本人不在でも、ある程度の情報で考えることは可能）
　　　　　という形であれば今現在でも可能かと思われます。ただし、別の考え方を提示され、それが現在入院中の病院では
　　　　　実現困難であったりした場合に、どうするかということも念頭においてです。
　　　　　それでも、もしセカンドオピニオンを受けることで、後悔する不安を少しでも
　　　　　和らげられるのなら、それも一つの方法です。
　　　　　ただ、ヘマト先生もおっしゃっているように、また５２５さんご自身も感じていらっしゃるように、
　　　　　ただ「治したい」ということに集中するあまりに、他の方向性（厳しく言えば、命は尽きるものと受け入れ
　　　　　その過程をどうすごすか、です）を考えるタイミングも重要だと考えます。

527 ：祖母72才は濾胞性リンパ腫です：03/08/01 02:52 ID:dXGnMa/+

が、今の時点ではまったく健康です。リンパの腫れもありません。
今回、R-CHOPの化学療法を受けるのですが、３週間のセットを何回か、行うようです。
で、この為に入院するのですが、化学療法を受ける時は毎回、必ず入院するものなのでしょうか？

528 ：卵の名無しさん：03/08/01 09:26 ID:KZakPfoF

>>527
アメリカなんぞは外来でやっている。
入院できて幸せだと思いますがね。

529 ：卵の名無しさん：03/08/01 10:24 ID:e62rCuIu

>>527
初回は様子見で入院は多いね。でも通院はきついこともある。

530 ：祖母72才は濾胞性リンパ腫です：03/08/01 16:27 ID:dXGnMa/+

>>529さん、レス有り難うございます。
では、高齢な祖母の場合、毎回、入院する、ってことは考えられますか？

531 ：卵の名無しさん：03/08/01 17:36 ID:cgq+M2EU

>>530
可能性としては、毎回入院も有り
家から病院の距離とか、本人がどうしたいか
とか、もちろん身体の状態とかで決める

532 ：祖母72才は濾胞性リンパ腫です：03/08/01 17:48 ID:dXGnMa/+

おお、そうですか、了解しました。情報有り難うございます。　>>531

533 ：卵の名無しさん：03/08/01 20:52 ID:8G45SBQg

>>524

からっとした文章から、つらさが伝わってきます。

あえて優等生的な見方をすると、お父さんは、骨髄性異形性症候群なんて耳慣れない病名
を聞いて、「そんなのすぐに治る病気だ。」と思ってらしたのかもしれませんね。
あるいは、どうしてもみんながぴりぴりしがちな中で、あえて大きくかまえていよう、と
思ってらしたのかもしれない。お父さんが涙声の大声でうったえた時の気持ちは嘘ではな
いでしょう。

ただ、私も自分の父親に対して色々思うところがあるので、お気持ちはわかるような気が
します。

さて、話はそれてしまいますが、うちの親族の話。
以前、祖父が急に倒れて救急車で運ばれ、入院しました。子供達（私にとっては叔父や叔母）
が交代で付き添っていましたが、うまくいっていたのは、命がどうなるかといった状況だった
最初の２、３日だけ。最終的に残ったのは、うちの母と失業中の私だけでした。情けないこと
です。祖父は痴呆もなく、１０日目くらいからは歩けるようにもなっていた。今までも身の回り
の事は自分でやっていて、その事で私達は随分楽をさせてもらっていたはずなのに。
たった１ヶ月の入院ですらこの状態ですから。ほんと、こういう時に人間性が現れてしまう事
がありますよね。私は「（親戚といえど）他人に何も期待するな」という結論にいたりました。

付き添いもけっこう疲れますよね。暑い日が続きますので、お母様も524さんも、ご自分の体調
にも充分気を付けられて、看病なさってくださいね。

534 ：山崎渉：03/08/02 01:08 ID:OpLyi97P

（＾＾）

535 ：卵の名無しさん：03/08/02 01:24 ID:XsCfW05Z

>>じゃくはいものさん
ご意見ありがとうございます。
私としては、他の医師の意見を聞くというのは、他の方法があるないということだけ
でなく、「この病院で、この医師でよかった」と思える自信みたいなものが
欲しいという気持ちもあったりします。
今後どうするかはまだ決めていませんが、家族でよく話し合って
決めていこうと思います。

536 ：まつやま。 ◆oQUE5CirwA ：03/08/02 04:30 ID:XIqCYFv0

お久しぶりです、まつやま。です。
トリップが変わっていても気にしないでください、メインパソがイカれてトリップ忘れただけなので（ぉ

>>AAくん
かなーり亀レスになりますが、かなり辛いですね……。
特に赤血球の数値はかなり低いですからね。
Ｈｂも気になりますが、何より病気に対しての抵抗力、好中球のパーセンテージも気になるところです。
それぐらいの数値で俺は病院から追い出さ……じゃなくて、退院しましたが（ぉ
とにかく、次までによくなるようになれば、と祈るばかりです。

537 ：AAくん ◆UfdkR6/ZHs ：03/08/02 08:35 ID:ek4XRh3w

>536
毎日、なにかにつけて*´д｀)ﾊｧﾊｧしてます。

>>好中球のパーセンテージも気になるところです。

これってどうやって計算するんでしたっけ？
入院してたときに誰かに聞いた気がするんだけど、すっかし忘れてもうた。。。
なにかをなにかで除するですよね、たしか。。

538 ：まつやま。 ◆oQUE5CirwA ：03/08/02 13:35 ID:XIqCYFv0

>>537
こればかりは病院の血液検査で検査する方が手で数えるしかないはずだと思うんです(^-^;
パーセンテージ自体は白血球の中で好中球がどれくらいあるか、ですので。
で、パーセンテージが出たら、白血球の中の何％が好中球か、ということになります。
白血球が４０００で好中球が５０％だと、２０００という風に。
だから、血液検査の時に聞いてみた方が良いかもしれません。
最低限、１０００以上あれば感染症関連の最近は抑えられる、と聞いてます。

539 ：卵の名無しさん：03/08/02 14:31 ID:86pQohGV

Ａ型は仲間を作ろうとする時、自分と価値観やリズムが同じ人ばかりを引
き寄せて、波長の合わない人々を避けてしまう傾向があります。そこには、Ａ型
の、周囲に波風を起こしたくない、できるだけ安定した環境を作っておきたい、と
いう思いが働くからです。そんな風にしているうちに、気がついてみたらＡ型ば
かりの集団になっていた、ということはよくあります。
価値観がある程度同じ方向に向かっていることは大切なことですが、あまり同じ
ような考えの人ばかりが集まることは危険です。和気合いあいのムードにすっ
かり慣れて、「井の中の蛙」になってしまう恐れがあるからです。
Ａ型は、周囲と協調して現状を安定させたい面と、常に向上心を持って現状を
脱皮したい面の両方を、バランスよく保っていくことで、上手に成長していくので
す。
自分と違う考えの人は、衝突も激しく起こるけれど、自分に良い刺激を与え、視
野を広げることにもなるということを考えてみて下さい。
また、人間関係にもけじめをつけようとするＡ型は、お客と店員など、立場で態
度を大きく変えたりすることがありますが、行き過ぎれば、やはり好ましくない行
動表現に見えます。

540 ：　：03/08/02 14:33 ID:UkUMaP3P

はげ

541 ：AAくん ◆UfdkR6/ZHs ：03/08/02 16:45 ID:ek4XRh3w

>538
ほうほう、いろいろと難しいんですね^^

542 ：ドキュソルビシン：03/08/02 18:02 ID:k/1VX+IW

＞５２５
えーと、いい方向に向かわれているようで良かったですね。
ちょっと厳しい話を。

医者をやってて思うんですが，いろいろな制約があって、必ずしも最善と思う治療を行えないときがあります。
例えば、肺アスペルギルス症に対して第一選択のひとつとなるべき経口薬は現在の日本では市販されていません。
輸入すれば使えるんですが，それをやると、全治療費(白血病の治療費も含めて！）が自費になる建前になっています。

すると、入院した場合毎月50万円～300万円ほどの治療費がかかります
しかもその治療を行っても必ず治るというわけではなく，従来の治療に比べ治る可能性が増える，というだけです。
同様に元々の白血病の治療に関しても，有効な可能性のある治療は多分いくつか残っているはずです。

可能性を最大限にしたければ自費診療も考慮する手がありやすよん
（僕はお勧めしませんが）

543 ：524です：03/08/03 00:11 ID:e/p00eY4

>533さま
お心遣い、ありがとうございます。少し日にちがたって、気持ちも落ち着いて参りました。
付き添いも大変ですよね。私も明日病院に行ってきます。

白血病ってなんでなるのかなあ。
せめて理由だけでも分かるといいのにと思います。

割と九州とか四国とかのほうが多いんですよね。
でもうちは違うんですけどね。

544 ：卵の名無しさん：03/08/03 01:46 ID:azhGonJE

九州に多いのもあるけど、それはATLLでちょっと違うんですけど。
本筋に関係ないですね。スマソ。

545 ：祖母72才は濾胞性リンパ腫です：03/08/03 07:31 ID:vQz1C273

すみません。もう少し質問させて下さい。
CHOP療法を3週間(21日)の間隔で8回する場合、
3×8で２４週間べったり入院する方もいるのですか？
或いは、注射を打った、３日間だけ入院して、また、１８日後に入院して点滴を受ける
ってパターンを繰り返すのですか？

あと、以下の質問もお願いします。すみません。
エンドキサン、アドリアシン、オンコビン、プレドニン、リツキサン
・この４つの薬を、濾胞性リンパ腫にダメージを与えるのが大きい順番に並べ替えて下さい。
・この４つの薬を、人間にダメージを与えるのが大きい順番に並べ替えて下さい。

546 ：ドキュソルビシン：03/08/03 07:39 ID:kta0mxHg

２４週間べったり入院する方もいる。が最近では少なくなりましたかね
７２歳でしたら最初の３週間は入院でやると思いますが。

後半の質問は難しいですが、
濾胞性リンパ腫へのダメージの大きさはよくわかりません。
人間へのダメージ
アドリアシン・オンコビン＞エンドキサン＞プレドニン＞リツキサンかなぁ
勿論一般的な話ですけどね。

547 ：ドキュソルビシン：03/08/03 07:40 ID:kta0mxHg

ちゅうこった。あっくん。

548 ：祖母72才は濾胞性リンパ腫です：03/08/03 07:57 ID:vQz1C273

ドキュソルビシン先生どうも有り難うございます。

549 ：祖母72才は濾胞性リンパ腫です：03/08/03 08:05 ID:vQz1C273

>７２歳でしたら最初の３週間は入院でやると思いますが。
では、２回目の点滴では何日ぐらいの入院になるのでしょうか？
この年齢の場合。大雑把にいって。

550 ：卵の名無しさん：03/08/03 08:44 ID:ddWPSkK7

>>549
一回目の治療経過が出ないと、年齢だけでは。二回目で若いケースでも
用心が必要なら念を入れて３週間入院もあり得るし。

551 ：祖母72才は濾胞性リンパ腫です：03/08/03 09:03 ID:vQz1C273

了解しました。どうも有り難うございます。

552 ：も@挑戦 ◆btEppw.kuY ：03/08/03 11:10 ID:R0YHjaIk

＞エンドキサン、アドリアシン、オンコビン、プレドニン、リツキサン
＞・この４つの薬を、濾胞性リンパ腫にダメージを与えるのが大きい順番に並べ替えて下さい。
＞・この４つの薬を、人間にダメージを与えるのが大きい順番に並べ替えて下さい。

これらの薬は、組み合わせることによって効果を発揮するものです。
それぞれ単独で用いても、それほど効果は出ないはずです。
順番というより、協力作用です。
また、体へのダメージも、それぞれ特徴があります。
アドリアシンは心臓系に影響が出やすい。
オンコビンはしびれなど、
リツキサンはアレルギー系など。
従って、例えば、心臓の弱い人にはアドリアシンの負担がかかるが、
そうでない人にはへっちゃら、
というように、個人や場合によりそのダメージのかかりかたは様々です。
だから、一概には言えません。
だからこそ最初の投与で、どれが患者さんに合っているか、慎重に確認する必要があります。
それなので、最初の投与は、入院でじっくり様子を見る必要があるでしょう。
数回投与後は、上記薬品の体への影響が、だいたい解かってきますので、
投与と投与の間などに、外泊される場合もあります。。。

なんちゃってでした。
（（私はお石でないので、ヘマト先生方の降臨をお待ちしましょう。（藁

553 ：hematologist。 ◆BLOODokS0M ：03/08/03 12:14 ID:Eth0dngE

＞ＡＡくん　さま
輸血するかどうかを決めるポイントは2点あります。
一つは単純にHbの値が身体（特に心臓）に負担のかかる値かどうか、もう一つは自覚症状の程度です。
これに現在の状況（すぐによくなっていく可能性があるなら輸血しません）を加味して輸血をするか
どうかの決定をします。日常生活に支障のある自覚症状があるなら考えますがこれが発熱によるもので、
感染症を抑えれば改善するなら自覚症状の程度によってですが、輸血しないで待つことになります。

>>524さま
辛い状況であることを、なかなか表に出せない人だっています。特に男の人や自分があるグループ
（家族とかチーム）の中心であるという意識が（意識しても無意識にでも）ある人は自分が
浮き足立っているのをみられることでそのグループに動揺を与えることになれば尚更です。
もちろん、現状をきちんと理解し切っていなかった（あるいは理解したくない気持ちもあったかも）
ということもあるでしょうが。
＞きっと子供の頃から頭がよかったのでしょう。勉強が出来たのでしょう。
＞なぜ、こんな辛い職場をお選びになったのですか。
特に勉強が出来た訳ではないです。
確かに辛い職場ですが、いろいろな人に巡り合えて、内科的に癌を治せる場合もあるし、
治せないにしても、色々な人の人生（亡くなる患者さんの場合には人生の最期に）を見ることが出来て
もしかすると人の人生に大きな影響を与えることもある。辛いだけじゃこの仕事はできません。

554 ：hematologist。 ◆BLOODokS0M ：03/08/03 12:39 ID:BuS+fThy

>>527さま
まず最初に伺いたいのですが、
＞今の時点ではまったく健康です。リンパの腫れもありません。
どういうきっかけで濾胞性リンパ腫と診断されたのでしょうか？それがはっきりしないと
治療の必要性や治療方針については語ることはできませんので。。。
で、一般論としてCHOPやR-CHOPの際の入院についてですが、
アメリカの様に入院しなくても病院の近くに宿泊可能な設備があるところでは入院は必要無いでしょう。
しかしながら、そのようなことが望めない日本の場合には、その病院毎に考えが違います。
ちなみに当院の場合には1クール目は入院で行い、主に好中球がどこまで下がるかになりますが、
治療関連の副作用／合併症の程度により外来で継続可能かを判断します。
次に使用薬剤のリンパ腫細胞または宿主に対するダメージについてですが、ドキュソルビシン先生も
一般論とお断りしているのは、例えば精神的なダメージと物理的なダメージのどっちが大きいかなどと
いうように、まったく次元の違うことをくらべるようなものですね。それに副作用にしても
同じ薬を使っても強く出る人もいれば全然出ない人もいる。ですから単純に比較できるものではないです。
腫瘍細胞への効果にしてもやはり併用してこその効果ということもありますので。。。
おおまかにはドキュソルビシン先生、もさんの仰る通りです。
それでも主観的（あくまでも自分の持っている印象です）なものとして挙げるとすると
濾胞性リンパ腫に与える効果
リツキサン＞アドリアシン・エンドキサン＞プレドニン＞オンコビン
人間に与えるダメージ
アドリアシン・エンドキサン＞オンコビン＞プレドニン＞リツキサン
という感じでしょうかね。

555 ：AAくん ◆UfdkR6/ZHs ：03/08/03 15:36 ID:+wemL7eL

>553
ありがとうございます。
なるほど、Ｈｂが低いと心臓に負担がかかるんですね。いま、ＰＣの前に座って脈を
はかってみたら、１００超えてました。最近は常に微熱が出て、たまに３８度になった
りしてます。とにかく感染症のほうをクリアにしないといけなそうです。

なんか、ちょっと疲れてます。。

556 ：祖母72才は濾胞性リンパ腫です：03/08/03 18:42 ID:vQz1C273

>>552 ：もさん
詳しい情報有り難うございます。参考になります。

hematologistさん、レス有り難うございます。
>どういうきっかけで濾胞性リンパ腫と診断されたのでしょうか？
最初はアゴの下の、シコリでした。９９％良性の顎下腺腫でしょうと言われ切りました。
切ったのは唾液腺＋それの外側に着いた腫瘍でした。迅速病理の結果も良好でした。
しかし、退院１０日後の初めての診察で、悪性リンパ腫だと言われました。

さらに、質問なのですが、『続、悪化するがんの治療百科』とゆう本には
>末梢血幹細胞移植は、骨髄の代わりに、末梢血の幹細胞を採取、凍結して、自家骨髄移植と同様に、大量の化学療法を行ってから患者さんに戻します。このような大量の化学療法によって、わずかに残存する腫瘍も根絶させることが可能になりました。

と、あります。患者とすれば、最後の、『わずかに残存する腫瘍も根絶させることが可能になりました。』が大変、気になるのですが、この言葉はどの程度信じていいのでしょうか？

557 ：祖母72才は濾胞性リンパ腫です：03/08/03 18:53 ID:vQz1C273

>どういうきっかけで濾胞性リンパ腫と診断されたのでしょうか？
紹介医にもたされた手紙の中に、病理医の報告書のコピーがあったのです。
ただ、濾胞性リンパ腫のあった場所は、「唾液腺＋それの外側に着いた腫瘍」
にあったのか、それとは別に、リンパ節を取って、それを調べたのかはわかりません。

しかし、濾胞性リンパ腫のあった場所って重要ですか？
重要なら、外科医に質問して来ますが。どうでしょう？
あと、今週から、全身のCTを取って、他にはリンパ腫が無いか調べるそうです。

558 ：524です：03/08/03 22:51 ID:e/p00eY4

＞５５３さま
返信をありがとうございます。
あなたのような方が働いるかと思うとなんだか嬉しくなります。会ったことないのに不思議ですね。

あの、それでばかな質問とは重々承知ですが、一つ質問してもよろしいですか？

例えば目をこすると赤くなりますよね。乾燥すると指先がささくれだったりする。
こんな小さなことでも原因と結果がありますよね。
白血病の理由って原因不明ってことになってますが、本当に不明なんですか？
実はこれが理由かも、といういくつかの候補があって、まだデータがそろってないから
外に出せないなんてこと、あるのかなー、なんて思ったりして。

だけど小さい子の白血病もあるし、と思えばあんまり関係ないのかもしれないし。

あまりにも今、自分の家族が辛そうなのでなにかにすがりたいだけなのかもしれません。

あとこれは具体的な質問なのですが、好中球が１００以下で感染症になった場合、
ウイルスでかかった場合と菌でかかった場合は直りの速度は違うのですか？

例えば家の場合は不規則な生活、たばこ、ストレス、頭痛薬を常用、って人なんですが
「それはあまり関係ありません」って言われたんですね。

559 ：524です：03/08/03 22:54 ID:e/p00eY4

あれ、なんだか上の文章前後が変です、すみません。
最後の２行の文章は最初の質問文に付随します。

560 ：じゃくはいもの：03/08/04 00:04 ID:2NLKY762

527=557さま＞＞現時点では、診断がわかり病期分類をしていく段階のようですね。
　　　　　　　まずは全身ＣＴ、骨髄検査などで、「病気の広がり」を確かめていきます。
　　　　　　　（なので、あらためて外科に聞かれる必要はありません。必要ならば、現主治医が問い合わせを
　　　　　　　するのが通常です）
　　　　　　　そこから、治療がはじまるわけですが、Ｒ－ＣＨＯＰについては諸先生方がお答えになってますので繰り返しません。
　　　　　　　病気の広がりと治療成績は、やはり関連がありますが、濾胞性リンパ腫の場合、この病気の性質（穏やかににすすむため、
　　　　　　　受診されるときには腫瘍が育っていることが多い）病期３～４のことが多いです。
　　　　　　　（ただ５５７様の場合、文面から受ける印象は、その場所だけ？）
　　　　　　　また、本当の意味で「治癒」が困難なタイプです。（治療によく反応して腫瘍は消えますが、
　　　　　　　再発が多いです）
　　　　　　　大量化学療法＋末梢血幹細胞移植については、その毒性もあり、このタイプのリンパ腫の人が
　　　　　　　初発で受けることは、あまり薦められません。さらに７２歳というご年齢は、やはり難しいと
　　　　　　　いわざる得ないでしょう。（デメリットが圧倒的に大きいと思われます）

561 ：祖母72才は濾胞性リンパ腫です：03/08/04 00:14 ID:0xO7aP+d

じゃくはいものさん、レス有り難うございます。
>大量化学療法＋末梢血幹細胞移植については、その毒性もあり、このタイプのリンパ腫の人が
>初発で受けることは、あまり薦められません。さらに７２歳というご年齢は、やはり難しいと
>いわざる得ないでしょう。（デメリットが圧倒的に大きいと思われます）

とゆうことは、Ｒ－ＣＨＯＰと「大量化学療法＋末梢血幹細胞移植」とはまったく別物と考えていいんですか？

562 ：卵の名無しさん：03/08/04 00:32 ID:owE6O+Xx

72なら末梢血幹細胞移植は適応がありません。
つうか、やればかなりの確率で負担が大き過ぎてお亡くなりになります。

563 ：卵の名無しさん：03/08/04 00:55 ID:TgqdZxVR

72歳でも多発性骨髄腫とかで末梢血幹細胞移植やっているところも
ないでもないが、
>>561
>Ｒ－ＣＨＯＰと「大量化学療法＋末梢血幹細胞移植」とはまったく別物と考えていいんですか
全く別と言うより、末梢血幹細胞を用いることで
抗癌剤の量を増やした治療であり、量的には違うが
質的にはあまり違わない。化学療法による延命効果
の明らかでない濾胞性リンパ腫では末梢血幹細胞移植の効果も期待できない。
どうせやるならalloの移植かな？

564 ：hematologist。 ◆BLOODokS0M ：03/08/04 03:16 ID:35Ya2Rfi

＞ＡＡくん　さま
脈拍が100超えた状態で、微熱時々高熱なら疲れもしましょう。
自分一人で抱え込んでも解決しないですよ。いっそのこと血Ｇ先生のように
主治医だったらさっさと治せｺﾞﾙｧ!!!って（以下略
外にさらけだすのも時には必要です。

565 ：hematologist。 ◆BLOODokS0M ：03/08/04 03:16 ID:35Ya2Rfi

>>556=>>524さま
じゃくはいもの先生のフォローの通りです。
おそらく残存病変が確認されないということでしょう。それを前提に。
濾胞性リンパ腫は悪性リンパ腫の中でも低悪性度群に分類されます。抗癌剤は主に分裂の盛んな
細胞（の遺伝子）にキズをつけることで効果を発揮しますが、低悪性度リンパ腫ではさほど分裂が
盛んではないため、抗癌剤は悪性度のより高いものに比べて効きにくい側面があります。
その反面、（見つかった時の進行状況にもよりますが）治療をしなくても何年も生命に危機を
与えない可能性も高く、しばらく前であれば限局期であれば放射線照射で治癒を目指すか
進行期であれば悪さをするまで経過観察をするかという方針でみたりもしていました。
従って、72歳で極めて限局した状態であるならば、経過観察・通常の化学療法（この場合はR-CHOPですね）・
放射線照射の選択肢がありうるでしょう。「大量化学療法＋末梢血幹細胞移植」は抗癌剤の副作用である
骨髄毒性（血液の工場の働きもダメージを受ける）を克服するために使用される技術であり、
適応は抗癌剤の量を飛躍的に増やすことで治癒を望める悪性腫瘍ということになります。
したがって、現在、様々な悪性腫瘍にどの程度の効果があるのか、検討されているところです。
72歳の年齢では抗癌剤の量はかなり制限されることもあり、おそらく耐えられないでしょう。
しかしながら、R-CHOPで腫瘍量を少なくできるとすれば、72歳ということを考えると
濾胞性リンパ腫で生命の危険が出る前に天寿を全うしていることも考えられると思います。
あくまでも限局期という前提なら、放射線照射で治癒も狙うことが可能です。唾液腺を含む範囲で
放射線をかけることになりますが、放射線照射の合併症として、やっている最中の粘膜障害は
かなりきついと思いますし、晩期障害として、唾がきちんと出なくなるということも考えなければ
なりません。
現在の所は、限局期なのか進行期なのかを含めて病変を評価する段階ですので、はっきりした段階で
主治医から治療方針について詳しいお話があると思います。よく話し合って決めて下さい。

566 ：hematologist。 ◆BLOODokS0M ：03/08/04 03:33 ID:yXUygOcm

間違えた、>>565のレスは>>557=>>527さまへのレスです。
改めて
>>556=>>524さま
白血病の成因については様々な遺伝子の異常が知られています。悪性腫瘍一般に、様々な遺伝子異常に
よるものが分ってきています。細胞の増殖を車に例えると、アクセルの役割をする遺伝子異常のため
車が暴走する場合もあれば、ブレーキの役割をする遺伝子が壊れてくる間が暴走する場合もあります。
同じ癌、同じ白血病の中でも様々な遺伝子の異常によって起こることがあり、一元的には言えません。
そして、更に、どうして特定の遺伝子に異常が生じるのかもほとんど特定されていません。

厳密な話になると、かなりの長文になりますので、簡略化して書きますが、
好中球は主に細菌（いわゆるバイ菌）・真菌（カビとか酵母）への抵抗の力ですので、
好中球減少時の「菌」の感染症は重篤化しやすいです。好中球が減少した状態のまま治ると
いうのもとても難しいです。一方で、ウイルス感染にはほとんど好中球は関与しませんので
あまり関係ないことが多いです。むしろリンパ球による免疫がウイルス感染には重要です。

567 ：523：03/08/04 07:20 ID:XAWznTWB

探してみましたが、無いみたいです。
スレ違い失礼しました。

昨年、幼馴染が２０代なのに「ＡＬＬ」という病気でなくなり、一般人の私に
何かできることがないかと思っていたら、ああいったスレをみつけ、
探してみた次第です。（私は骨髄Ｂは登録済み）

ヤツはずっと「だるい～」と・・・。
「じっくりじっくり（治していこうよ）」とかけた私の言葉に
彼はどう思ったのか・・・。

568 ：山田(祖母72才は濾胞性リンパ腫です)：03/08/04 11:10 ID:0xO7aP+d

レスくれたみなさん、どうも有り難うございます。だいたい、イメージがつかめました。
特に、hematologistさん、長文のレス有り難うございました。

569 ：AAくん ◆UfdkR6/ZHs ：03/08/04 14:40 ID:q2DnzEHg

>512
発熱エブリデイの状態にさすがにびびって病院逝ってきますた。
血液検査とレントゲン撮ったんだけど、その結果、たぶん風邪かな、、、みたいな。
ち、つまり原因不明かよ。なにげに血小板激減してるし、この先どうなるんだか。。
ちなみに発熱って血小板も減りますか？

とりあえず、クラビットとイトリゾール処方してもらったから、カビもウィルスも
ばっちり、、、ってホントかよ。。。

WBC 3.55
RBC 203
Ｈｂ 7.0
PLT 3.6
CRP 2.15

570 ：まつやま。 ◆oQUE5CirwA ：03/08/04 17:39 ID:KtVGoNR3

>>569
風邪もしくは発熱状態だと減ると言うのを、掛かり付けの医師から聞いたことがあるので、減ると思います。

571 ：ＳＡＡ・ＢＭＴ ◆UR.72WqXWQ ：03/08/04 17:40 ID:9H6ZcPne

>>569
その数値だとそろそろ考え時かも。

572 ：AAくん ◆UfdkR6/ZHs ：03/08/04 19:12 ID:q2DnzEHg

ここからが踏ん張りどころって自分でも思いたいけど、
ちょっと体力的にも精神的も、かなり辛いっす。

でも、移植カード持ってるだけ、まだましだよ。
移植できなかったら、輸血で耐えるみたいな生活になっちゃいそう。
来週の通院あたりで、MAPとＰＣまとめてくるかも・・・
こえ～。

ついでに抗生剤飲んでもぜんぜん熱下がらね～。ｌこえ～。

573 ：卵の名無しさん：03/08/05 00:04 ID:9MCXzdjs

>>ドキュソルビシンさん
レスありがとうございます。とても参考になりました。
今後の状況にもよりますが、一番いい選択肢ができるようがんばります。

今の母の状況といえば、白血球がどんどん下がってきて
逆に心配になってきたところ。
医師は本人には「薬の効き目だ」と言ってるそうですが、
投入後そろそろ2週間たち、（以前に説明で2週間前後で白血球はまた
増えるだろうと聞いていたので）
複雑。。。増えてほしくもないんですけどね。
白血球は1400。肺のカビが怖いです・・・治ってればいいんですけど。

574 ：Luva@web ◆pFc24qLodU ：03/08/05 19:41 ID:XuYagXnY

はじめまして。
小さいころからお世話になってるお姉さんが、
慢性白血病です。
そろそろ、と本人も周囲も覚悟を決めています。

このｽﾚの過去ﾛｸﾞを読み（無菌の国のﾅﾃﾞｨｱ）、
またお姉さんのために何か出来たらと思い
UD Agent入れました。
お姉さんにも入れてもらいました。

私みたいな役立たずが死ねばいいのに、
どうしていい人ばかり先に逝ってしまうんでしょう。
神様がいるなら、小一時間と言わず永遠に倦まず弛まず問い詰めてみたい。
変なこと書き込んでごめんなさい。
どうか、早くUD解析が終わって特効薬が出来ますように。

血爺＠漫画家修行中 ◆JALSGWZvP6 先生。
いきなりですが修行の場を楽しませて頂いております。
ご無理のない範囲でﾏﾀｰﾘおながいします。

575 ：syu-ka：03/08/06 02:05 ID:0ktFhczJ

>Luva@web ◆pFc24qLodU 様
はじめまして。
そして、突然ですが。
＞私みたいな役立たずが死ねばいいのに、

そんなこと、言わないで～。
誰もが生きてるだけで、・・・少なくとも親・兄弟は喜んでるんだよ。きっと。
言葉にすれば恥ずかしいから、言わないだけで。

＞どうしていい人ばかり先に逝ってしまうんでしょう。
・・・その人の分も、頑張って「活きよう」よ！！
悲しみの分、人間、優しくもなれると思えるよ？

576 ：焼きちくわ：03/08/06 09:06 ID:DRTmzSf2

>575
>私みたいな役立たずが死ねばいいのに
んなこと、冗談でも言うな！
特に、こんなトコで言うな！

誰だってそう思う事くらいあるさ。
でも、状況をよく見て語れ！

ここは、生きたいと強く願う人が集う集まるスレではないのか？（わしはそう思ってる）

５７５、事情はよくわかるが、もう少し自分も大切にしてやれ！
貴方の優しい気持を叩いてすまなかったが、言葉のあやでも、上記のような事は言って欲しくないな。
お姉さんだって、同じ思いだと思うぞ？

577 ：焼きちくわ：03/08/06 09:08 ID:DRTmzSf2

うわっ！（＾＾；
５７５ではなくて、５７４ですた・・・・・・・・。ｽﾏｿ

578 ：Luva@web ◆pFc24qLodU ：03/08/06 12:00 ID:vjMl250f

>575 syu-kaさま
ごめんなさい。
お姉さんがなぜこんなことに、と
あんまり理不尽だと思ってしまい、
ここで吐き出してしまいました。

>576　焼きちくわさま
ごめんなさい｡･ﾟ･(ﾉД`)･ﾟ･｡
せめてPCだけでも役に立てられるように、
がんばります。
お姉さんにもがんばってもらえるように、
（がんばれという言葉は使いませんが）
私に出来ることはしようと思います。

ｽﾚ汚してごめんなさい。
お姉さんのところに行ってきます。
本当にごめんなさい。

579 ：侘助：03/08/06 13:31 ID:JouFCAJP

574さんへ
仏教によると、現世での人生は修行の場なそうな。
「死」＝「上がり」（すごろくみたいに）なのかなぁと私は思ってる。
なので「よいひと」は早々に修行を終えて現世を去るのかと。
だからｸｿｼﾞｼﾞｨとかｸｿﾊﾞﾊﾞｧって長生きするでしょ？
ありゃ死なないんじゃなくて死ねないんだな。
私も長生きしそうで辛くなることが多々あるけど、
はやく上がれるように精進しているつもりです。
だからといって、早く死ねばよいということではないですよ！

なんとなく歳をとっていつまでも上がれないよりは、
身近に「死」があるのは幸せなことだと思う。
必ず「生」を考えるわけですから･･･

574さん、あわてなくてもあなたにも必ずいつか死の瞬間は訪れる。
そのとき自分は自分の人生を十分に生ききった！と思えるか。
ここに集まる方々の生きたいと願う気持ちというのは
単純な「生」に対する執着だけではなくて、もっと深いものだと
私は感じています。

初めましてなのに長々と屁理屈ｽﾏｿ｡

580 ：卵の名無しさん：03/08/06 15:15 ID:mq345Dcx

生きてるだけでまるもうけ

581 ：焼きちくわ：03/08/06 17:03 ID:DRTmzSf2

>574
わしらに謝る事はありません。
そんな事を言っちゃった自分自身に「ごめんなさい」しときなはれ。（＾＾）

スレ違い、ごめんあそばせ。

582 ：ＳＡＡ・ＢＭＴ ◆UR.72WqXWQ ：03/08/06 18:13 ID:xaQpymR9

なるほど・・・
早く「あがる」か。
上がりたいな。

583 ：卵の名無しさん：03/08/06 21:11 ID:0y5zR+Vp

営業まん、熱発に負けるな！！
応援age!

584 ：焼きちくわ：03/08/06 21:42 ID:DRTmzSf2

sage

585 ：卵の名無しさん：03/08/07 00:18 ID:lcPZPMo8

初めて書き込みさせて頂きます。
兄（主人の兄　３５歳）が先日、急性骨髄性白血病だと判りました。
都内の癌専門病院で早速化学療法を開始しますが、通院治療です。
入院治療してくれる病院を探した方がいいでしょうか？
お医者様、患者様のご意見をお聞かせ下さい。

586 ：卵の名無しさん：03/08/07 00:29 ID:oRtiuae3

>>585
急性骨髄性白血病の初回治療を全部通院で治療するのは
(アメリカでは普通でしょうが)日本では普通ではありません。

本当に「急性」骨髄性白血病ですか？(慢性でなくて)
今すぐにベッドがないから通院で治療開始してベッドが空き次第入院
というのでなく、ずっと通院ですか？
きちんと血液内科医のいる病院ですか？(都内癌専門病院ならいると思うが。)

まず、主治医に今の病気の状態がどんな具合で、
どういった治療(どんな薬を使った治療)を行う予定で
入院する必要はないのかなど説明を求めてください。

587 ：585：03/08/07 00:40 ID:lcPZPMo8

>>586
急性だと言われました。
特にベット待ちということも伺っていません。
通院で出来る治療なのでとしか言ってくれませんでした。
ちなみに血液内科のある病院です。

588 ：586：03/08/07 01:10 ID:oRtiuae3

>>587
あなたも一緒に病院で説明を聞いたのでしょうか？
どこかで、何か聞き違いをしているように思えますが...
(たぶん病名が違うような気が...。)
ちなみに、
最初どういう症状で病院に行きましたか？
検査の結果は聞きましたか？(白血球数とか、血小板とか,,,)
今までどういう治療(点滴、内服など)を受け、次回はいつ受診予定ですか？

589 ：585：03/08/07 12:37 ID:YI1ZOM/A

>>588
説明は一緒に聞いてないです（兄嫁のみ）
病名はＡＭＬ（急性骨髄性白血病）で白血球数は１５万と聞きました。
最初は風邪だと思って近所の医者に通っていたそうですが、
１ケ月以上治らなくて大きい病院に行ったら白血病かもしれないからと
言うことで先週今の病院に来院して、外来で骨髄検査をして診断が確定した
とのことです。来週から通院治療（抗がん剤）を始めるそうです。

590 ：以下は、抗ガン剤による遍吐き気、嘔吐への対策ですが、：03/08/07 17:23 ID:zW+h2Ljl

他にもあったら教えて下さい。

■遍吐き気、嘔吐
抗がん剤が胃、脳に影響することにより生じます。投与直後から、あるいは数時間してから症状が出現し、１日でおさまる場合もあれば2～３日続くこともあります。
いろいろな対策がありますから、主治医や看護婦さんに連絡し最適の方法を見つける努力をしましよう。また、いくつか症状を和らげるアイディアがありますから試してみてください。

１　食箏を少童ずっとり満腹感を感じないようにしましよう。
２　ゆっくり食べたり飲んだりしましよう。
３　脂っこいもの、消化の悪いものは避けましょう。
４　食べ物を冷やしたり、さましたりすると臭いに悩まされずにすむようです。
５　リンゴジュース、グレープフルーツジュースを冷やして飲んでみてください。
６　氷を舐めてみるとよいかもしれません。
７　食後は椅子で休みましょう。1時間くらい横になるのをやめると吐き気が緩和されるようです。
８　吐き気が生じたら大きく、ゆっくり呼吸をしましよう。
９　おしゃべりをしたり、音楽を聴いたり、映画などを見たりして気を紛らわせましょう。

591 ：卵の名無しさん：03/08/07 23:23 ID:qYiclNvF

>>590
食事を摂れなくても、空腹だと吐き気がよりひどくなるので
赤ちゃん煎餅を食べてました。一枚とか、二枚だけど。
胃に物があった方が、吐くときも楽だし。

592 ：じゃくはいもの：03/08/07 23:38 ID:b9widvvz

５８５＝５８９様＞＞う～ん。その病院はアメリカですかい？！と思われるぐらい、大胆。
　　　　　　　　　　書き込み内容だけで判断するなら「通常は即日入院」ですね。
　　　　　　　　　　あ、風邪症状が治らなくて・・という流れは、普通です。
　　　　　　　　　　決して、最初に診た医者が変ということはありません・・念のため。

593 ：ドキュソルビシン：03/08/08 00:13 ID:99e+Y8yH

むみゅう。白血球１５万のＡＭＬを２週間ほっておいて，その後外来ケモですか・・・
おいらにはとてもできないなり。
真夜中でもケモはじめちゃいそう。

594 ：590 ：03/08/08 01:16 ID:ygi6+2p4

>>591
なるほど、なるほど。参考になります。

595 ：じゃくはいもの：03/08/08 01:25 ID:x3yj12nU

嘔気・嘔吐対策とは直接いえないかもしれませんが、
「食べなきゃ」という焦りはかなりのストレスを生み、
　かえって「食べられない」状況を生み出します。
　「食べられなくても、いいや」ぐらいが良いような。
ただ、食べなくても、周囲に食べ物がなくても
終日吐き気があるのはキツイですね。
医者のたわごととして聞いてもらえるならば、
「吐き気止めは積極的に使う」「効果が乏しいときは鎮静剤などで、
うつらうつらぐらいにしてもらう」ということでしょうか？

復活期にはアイスやシャーベット、また若者、男性などはカップラーメン
のような味のはっきりしたものを召し上がっていることが、多いように
思います。

596 ：まつやま。 ◆oQUE5CirwA ：03/08/08 05:37 ID:pt8FPGmP

おはようございます、まつやま。です。

昨日は月１の通院日だったので、血液検査して先生と駄弁って、何事も無く帰ってきました。
ＷＢＣ４０００（Ｕｐ）
ＲＢＣ　３８４（Ｄｏｗｎ）
ＰＬＴ　９．９（Ｕｐ）
Ｈｂ　　１２．７（Ｕｐ）

数値は良いと思うんですが……、終わった後に疑問が一つありました。
当日の朝６時までコンビニのバイトをやっていて、そのまま寝ずに９時半の検診を受けて帰って来たのですが、なぜ不健康極まりない生活なのに数値が悪くならないんだろう、と。
嬉しいんだけど微妙、みたいな……（；´д｀）

597 ：卵の名無しさん：03/08/08 13:33 ID:f+IdrHXD

>>594
15分後に吐いてもいいからと食べてた私を参考にするのはお気をつけて。
健康な時に吐くのと違って、味覚がおかしいから吐瀉物がさらに
吐き気を誘うことはなかったような。
無理に吐きはしなかったけど、なまじ抵抗すると吐いたあとが辛いから
素直に出した方が楽。というケースもありまする。

598 ：AAくん ◆UfdkR6/ZHs ：03/08/08 16:55 ID:GVm2RF29

>596
う、うらやますい。
それだけあったら、安心して生活できるんだけどなあ。

ちなみに感染症とか別にして、不健康な生活とか、そういうのは、
数値とはあんまし関係ないみたいですよ。
まあ、考えてみれば、ほとんどの不健康生活人の
血液データは正常値ですしねｗ

599 ：ＳＡＡ・ＢＭＴ ◆UR.72WqXWQ ：03/08/08 17:36 ID:ZKFQJwcT

そういえば移植後、マトモに口に入れた最初の食べ物は
赤いキツネだったなぁ。（ｗ

600 ：AAくん ◆UfdkR6/ZHs ：03/08/09 07:09 ID:83u+WurQ

>599
病院給食って基本的にあんまりあったかいもん、でないから、そういうの
妙に食べたくなるよね。移植はいたことないけど、院内では、よく
サッポロ一番味噌ラーメンカップ食べてますた。

601 ：卵の名無しさん：03/08/09 14:18 ID:mxSjNIbI

>>585
通りすがりのものですが、知人のご主人も白血病で東京のガン専門病院で
通院治療してましたが、半年くらいで心不全（心筋梗塞の聞き間違いかも？）
で救急車の中でお亡くなりになったそうです。この方も入院はしなかったと
聞きました。後で周囲の人から、もっと良い病院あったのでは？といろいろ
言われたようです。

602 ：卵の名無しさん：03/08/09 15:35 ID:Q61CXySa

>>601
しょせん伝聞だからね…。

603 ：卵の名無しさん：03/08/09 21:23 ID:o4q65sCM

>601
周りは中途半端な情報で言いたい放題言うんだよ。それで家族は苦労したり。

604 ：601：03/08/09 23:29 ID:mxSjNIbI

>>602
伝聞といっても会社で一緒に働いている人なので嘘ではないと思います。

>>603
たしかに、、、後になってからではいくらでも言えるもんですよね・・・。
ただ共通して言われたのは「何故入院しなかったの？」だったみたい。

605 ：じゃくはいもの：03/08/10 01:21 ID:FGAoo3iC

６０１＝６０４さま＞＞「白血病」にもいろいろあって、もちろん外来通院で治療
　　　　　　　　　　　が可能なのもあります。前出のパターンは、やはり入院で開始することが
　　　　　　　　　　　普通と考えます。詳細がわからない点で、同じ状況とは判断できかねます。

606 ：卵の名無しさん：03/08/10 02:04 ID:wVhlGy4Y

では、抗ガン剤で心筋梗塞がおきやすくなるんですか？

607 ：hematologist。 ◆BLOODokS0M ：03/08/10 12:27 ID:ebV3vH2Q

＞急性骨髄性白血病（？）の入院の必要性について
基本的に地固め療法では外来での治療として好中球が下がったら入院する
というパターンは、やっている病院の話はよく聞きますが、寛解導入時で白血球数が
15万という状況を考えると入院は必要と思います。抗癌剤の治療が効くと、一気に
腫瘍細胞が壊れて腫瘍崩壊症候群に至るのはほぼ必至ですし、寛解導入療法も世界的な
標準とされている治療は24時間の点滴が必要だからです。また、正常の白血球もほとんど
ないことが考えられ、感染予防も必要だと思います。
さらに、急性骨髄性白血病の寛解導入療法はできるだけ早く始めたいところですので、
治療するのに2週間の間、待っているだけということはほとんどあり得ないことですので、
蒸し返す様ですが、病名の聞き間違いとかが一番考えやすいと思います。

>>601さま
ここで問題なのは、心筋梗塞と急性白血病の因果関係、入院の有無と心筋梗塞での死亡との
関連性です。自分も貧血による狭心症症状で発症した急性骨髄性白血病の患者さんが
地固め療法を終了し、退院した数週間後に、虚血性心疾患によると思われる不整脈で
突然死したという経験があります。狭心症の症状出現に貧血が関与していた可能性は
ありますが、狭心症／心筋梗塞の主因は動脈硬化が考えられ、寛解していた白血病とは
無関係に起きたものと考えられます（もちろん退院前に冠動脈造影等で確認するのが
bestであったかもしれませんが、循環器内科科医や患者さんと相談した上、延期した
経緯がありました）。
入院して白血病の治療をしたかどうかは関係のない話で、それをもとに医療の善し悪しを
はかれるものではないですよ。
ちなみに、急性白血病の治療に蓄積性の心毒性を持った治療薬が使われますが、通常の
治療であれば、心毒性の起こらない範囲で使われています。

608 ：hematologist様：03/08/11 23:06 ID:TbuXYVHW

５５６＝５２４です。質問に答えていて下さったのになかなかこちらにくることが出来ませんで、
お礼もいわず、失礼しました。

身内の調子が急に悪くなり、分かってはいたのですが、相当動揺しているようです。
とてもとても難しい状況に突入したようです。

残された家族が精神的に立ち直れるような話し合いなどのワークがあればいいのになあ、と
っぼーっとしながら考えています
多分、今の状況だと私はここへはなかなか来れなくなるようです。
非常に遅くなりましたがまずはお礼まで。いろいろありがとうございました。

609 ：卵の名無しさん：03/08/12 02:11 ID:W9XuCEdn

http://book.2ch.net/test/read.cgi/bun/1060488524

ようちゃんの亡霊が出現して荒らしています。何とかしてください。

610 ：卵の名無しさん：03/08/12 05:37 ID:+A33idng

>>609
精神的ブラクラ

気分悪い

611 ：´ι｀：03/08/12 11:28 ID:/clCZIvr

>>609
ＰＣ無害、精神有害

＞all
>>609 のﾘﾝｸ先は夏厨の戯言だ、見る必要はないぞ。

612 ：卵の名無しさん：03/08/12 12:58 ID:Y7B1NQra

http://book.2ch.net/test/read.cgi/bun/1060488524より

541 ：名無し物書き＠推敲中？：03/08/12 03:10
あの時沈黙を守った血Ｇが怪しいと言ってみる。
丁度あの時期血Ｇは精神を病んで仕事を休むかセーブしていたはず。
身体健康板に自らスレを立てるほど暇していた。
押田が血Ｇと思われる人物に関して独り言を呟いていたチャットログを読んだ。
うる覚えだが患者は医者を選べないのに甘えるなというようなことを呟いていた。
当時は血Ｇの立てたスレを見たんだろうなと思っただけだったが何となく臭う。
542 ：名無し物書き＠推敲中？：03/08/12 03:33
>>541
とうとうバレたか(ﾜﾗ
現実にわしの居所を突き止めたら天下の公道で全裸になって土下座してやろうかの。
出来るのならやってみなされ。まっておるよ。

血Ｇ先生ほんとうですか？

613 ：焼きちくわ：03/08/12 13:52 ID:WG3Y03vG

＞６０９・６１２
スレ違いですがな。つか、そーゆー問題ではないか・・・。

614 ：血爺 ◆JALSGWZvP6 ：03/08/12 17:06 ID:cE3WIOUO

>>609,
亡霊ではなく悲しい淋しい可哀想な生きているニンゲンが存在しているだけです。
気の毒ですが放置すれば良いだけの事。

>>612
>身体健康板に自らスレを立てるほど暇していた

立ててませんが、何か？医者板には立てたけど。

ちなみにわしは半角カタカナの出し方を知りません。
（わしのPC音痴ぶりは公然の事です。）
わしの今までのレスを全部チェックすれば分かります。
書くとしても（ワラとなるはずです。実際には（笑（Wかもしくは（藁しか使いませんが。

おまけに居場所を知られた位で天下の公道で全裸になる気もありません。
わしのハダカは金取る位の価値がありますから、たかがこの位の事で見せようという考えは思いもつきません。

これを書いた人はそれ程のボディーの持ち主ではない事を示唆していますにゃ。
気の毒です。

これ以上、ここに来るのは止めてください。
ま、来てもこれ以降は放置プレイします。

空気を読めない夏厨でしょうから、教えさせて頂きますが、あなたのしていることはこの掲示板では一般的に”スレ汚し”と呼ばれている行為です。

まずは、最初に書いてある
”『２ちゃんねる』って何？という方はインフォメーションをご覧ください。”を読んでから書き込みましょう。
ちなみにURLはココです；
http://www.2ch.net/2ch.html

615 ： ◆HGIseFfVZg ：03/08/12 18:28 ID:doPFV0pf

＞わしのハダカは金取る位の価値がありますから、

　ナンボや？
　額によっちゃ出すでぇ（ゲヘゲヘ

616 ：血自慰 ◆JALSGWZvP6 ：03/08/12 18:30 ID:cE3WIOUO

うひひひひ、蕁麻疹のおじ様には見せないわよん♪

617 ：ＳＡＡ・ＢＭＴ ◆UR.72WqXWQ ：03/08/12 18:39 ID:HJtbDrlO

随分と、きな（ｒｙ

618 ：あぼーん：あぼーん

あぼーん

619 ：hematologist。 ◆BLOODokS0M ：03/08/12 19:25 ID:X3YKpfvC

院長先生、おひさです。
爺先生ならﾄﾘｰﾌﾟがJALSGなはず。これが出せないのは偽者ってことでいいでしょう。
＞わしのハダカは金取る位の価値がありますから、
曝せる価値のない自分とは大違いだ（憧

それと１◆DFVNdeakの偽者さん、一度だけ言っておく
人の心の中に土足で入り込もうとする奴ほど、相手にされなくなる。
君がしている騙りはどれだけ人のことを傷つけるか考えてからやってくれ。
別にこれ以上やると、どうこうというつもりはない。放置するだけだけど、
因果応報という言葉が日本語にはある。

620 ：あぼーん：あぼーん

あぼーん

621 ：AAくん ◆UfdkR6/ZHs ：03/08/12 20:17 ID:o4Pjsvw2

>569
なんか、貧血どんどん悪化してるっぽいです。。。
まあ、血小板が下げ止まったところが唯一の救いだけど、なんか、
骨髄移植まっしぐらなテイスト。。。。
プリモボランっていう貧血のお薬を気休め程度にもらってきたけど、
果たして効いてくれるかどうか。。。がっかりするのイヤだから、
あんまり期待するのやめとこうっと。

WBC 2.43
RBC 186
Ｈｂ 6.5
PLT 4.4
IgG 191

622 ：ＳＡＡ・ＢＭＴ ◆UR.72WqXWQ ：03/08/12 21:03 ID:HJtbDrlO

>>621
入院した時に主治医に言われました。
貧血に慣れちゃうとＨＧＢが低くてもそれに順応しちゃうって。
そのころは私、ＨＧＢ５・２くらいしか・・・（ｗ
それでもふらつきが無かったですよ。
慣れとは怖いものです。

623 ：ドキュソルビシン：03/08/13 01:54 ID:z9SWhGyC

お、おいらが怪しいという意見は出ないのかっ！！
と負けず嫌いを発揮してみたり・・・

624 ：卵の名無しさん：03/08/13 04:08 ID:q31yGmp+

>>623
パンツ泥棒哲学について熱く語ってみたり、
夜更けにブルーの花柄パンツ被って町中走ってみたり、
恥ずかしくないんですか？
あなた卑しくも医者なんですよ。

625 ：ドキュソルビシン：03/08/13 05:02 ID:MIOI05oI

医者だって人間だあ！
患者は死ぬ方が多いし、（G-CSFも移植も無かった頃よりはいいが）
そのくらいのストレス発散して何が悪い

と言って見るテスト

626 ：ドキュソルビシン：03/08/13 07:01 ID:z9SWhGyC

＞６２４
ふっ。それはおいらの偽者ですな。
お，おいらだったら，夜更けじゃなく，日中堂々とやるからなっ

627 ：卵の名無しさん：03/08/13 12:42 ID:yez0Bt5w

今無菌の国のナディアを見てきました。
しばらく、動けけなくなるぐらい。
やりきれないような気持ちになりました。

１◆DFVNdeakさん空の上で元気でやってるのかなあと思いました。
このスレ中に出てくるY.Yという本人が作ったサイトは今見れないのでしょうか？
そちらにいろいろもっと書いてありそうで見たいのですが。
知っている方がいらしたら教えてください。お願いします。

628 ：hematologist。 ◆BLOODokS0M ：03/08/13 13:01 ID:Hgb/zK68

これからこのスレは
血爺先生のハダカとドキュソルビシン先生のブルーの花柄パンツ被って町中走っている姿
のどっちを見たいか語るスレになります（嘘

>>627さま
１◆DFVNdeakの作ったサイト自体はもうありません。どこかにキャッシュが残っているようで
このスレか前スレにリンクが貼ってありますので、どうしても見たければ探してみて下さい。
あと、できればsageでお願いします。

629 ：卵の名無しさん：03/08/13 13:11 ID:yez0Bt5w

>>628
あげてしまってすみませんでした。
キャッシュが残ってるんですね？
ありがとうございました。
探してみます。

630 ：AAくん ◆UfdkR6/ZHs ：03/08/13 17:19 ID:gAglUjCa

>622
あじですか？？？
わたしは、Hb7.5くらいから、駅の階段とか、自転車とかが
かなりつらくなってきたんですが、そういうのもぜんぜんなしでつか？

順応するってのは、どっかで聞いた気がするけど、僕の場合、
下げピッチがちとはやすぎっぽいｗ

631 ：まつやま。 ◆oQUE5CirwA ：03/08/13 17:23 ID:owUKfTzn

こんばんわ、まつやま。です。
病人の数値じゃないとはいえ、ちょっと無理させ過ぎなバイト先に喝を入れたい気分です。

>>AAくん
感染症は肝炎で経験してるだけに、ちょっと怖いんですが(ﾉд｀)
下げ止まりがあるなら、まだまだ解らない、と言ってみるテスト。
最下層までたどりつくのが一番怖いだけに、今の状況で見ていくのか、それとも骨髄移植なのか判断を迷うところでしょうか。

>>SAA・BMTさん
同じく、入院時に貧血になれて、余程酷い時以外は全くと言っていいほど辛くなかったのを覚えてます。
でも、頭痛だけは回避出来んかったなあ……(；´д｀)

632 ：ＳＡＡ・ＢＭＴ ◆UR.72WqXWQ ：03/08/13 18:01 ID:T/26+hXX

>>630
マジです。私の場合入院まで自覚症状が無かったんですよ。せいぜい朝起きるのが
辛いな～程度でしかなかったんです。貧血症状。徐々に落ちていくと慣れちゃうそうです。
ＡＡさんみたいに一挙に落ちちゃうとどうか分からないですけど。

>>631
まつやま。さんは頭痛ですか・・・。私は歯茎の出血だけは止まりにくかったです。(；・∀・)

633 ：AAくん ◆UfdkR6/ZHs ：03/08/13 18:21 ID:gAglUjCa

ねえねえ、みんなプリモボランって内服したことある？？？
効いた？？？

634 ：ＳＡＡ・ＢＭＴ ◆UR.72WqXWQ ：03/08/14 17:40 ID:K0pdPbJ+

>>633
経験無し

635 ：AAくん ◆UfdkR6/ZHs ：03/08/14 18:04 ID:qG6dABjG

>634
ほうほう＾＾

636 ：卵の名無しさん：03/08/14 23:31 ID:b3/ajNZH

主人がM2型のAMLを発症しました。
しかし寛解後の2度の地固め療法の後、4ヶ月以上経っても
血小板が1万ぐらいを行ったり来たりでなかなか上がらないため、
とうとう主治医から治療の中止を申し渡されてしまいました。

寛解導入療法時に心不全を起こして生死をさまよった事もあり、
姉とHLAが一致したことから、無理にこれ以上科学療法を続けなくても・・・
ということなのですが、まだ3回クールしかやっていないので、
再発の可能性が強いと思うとかなり不安です。
今度再発したら骨髄移植と言われていますが、
生存確率は五分五分とのこと・・・（苦）

本当にこのまま中止するのが得策なのでしょうか。
どちらを採るにしても、どんな結果になるとしても、他の方の意見も訊いて、
納得することで少しでも不安を軽減させたいのです。
突然の質問で、不躾だとは思いますが、どうぞよろしくお願いいたします。

637 ：586：03/08/15 00:18 ID:tlJh/xnl

>>636
治療法の選択に悩むのであれば、ほかの病院を
受診してセカンドオピニオンを求めることをおすすめします。
(その際は今の病院に紹介状を書いてもらう必要がありますが。)

まず、血小板がなぜ少ないままかという問題があります。
再発していると血小板が増えないと言うことがありますが、
その辺は骨髄検査で調べているのでそれ以外の原因でしょうか。

寛解後の治療をどのくらいすべきかと言うのはまだ、決着していない問題で、
最近では以前より治療回数を減らす方向にありますが、
寛解後2回というのは少ない気もしますが、
個人的感覚では、治療回数を増やしても再発する人はするし、
しないひとはしないという気もします。

それで、現時点での選択肢としては、
1. このまま、姉からの骨髄移植を行う。
2. (血小板減少覚悟で)化学療法を続ける。
3. 治療を中止して様子を見る。
が考えられると思います。
血小板の減っている原因として再発の可能性、臓器障害や感染症の有無、初診時の白血球数
年齢、これまでの治療経過、染色体(遺伝子)異常などの有無など
を考えて選択することになると思いますが、
これだけの情報では私にはどれがよいのか分かりません。
(やっぱりセカンドオピニオンをおすすめします。)

638 ：卵の名無しさん：03/08/15 10:00 ID:vr9mHjsJ

>>636
年齢ぐらい…。

639 ：山崎渉：03/08/15 12:45 ID:x+DPd7Tg

　　　 (⌒V⌒)
　　　│ ＾＾ │＜これからも僕を応援して下さいね（＾＾）。
　　⊂|　　　　|つ
　　　（＿）（＿）　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　山崎パン

640 ：636：03/08/15 12:59 ID:T4HJQVWB

>>637
こんなに早くお返事をいただけるとは思いませんでした。
どうもありがとうございました。
もちろん主人と共に謹んで拝見させていただきました。

血小板が増えない原因を探るために、退院後2ヶ月後にマルクをやりましたが異常なし。
4ヶ月後の先日もマルクをやりましたが、多分そんなに深刻な事にはなっていないだろうと、
次の外来（マルクの結果）は9月の頭なのですが、
とにかく現時点では再発の兆候は見当たらないそうです。

血小板が戻らない原因は主治医も首を傾げていまして、
ただそういう方が過去にもいらしたそうで、
その方は亡くなるまで10年もそのままだったそうです。

寛解後の治療回数については、
＞＞個人的感覚では、治療回数を増やしても再発する人はするし、
＞＞しないひとはしないという気もします。
主治医もこの様に言っていましたが、
その時は、個人的な感覚という根拠の薄い話で主人の未来が決まってしまうの？
と、正直不安だけが強く残ってしまいました。
ただこうして、同じ様におっしゃってくれたことで、
「やはりそういうものなのかな」と少し心強くなりました。
（当初は主治医も「最低でもあと１回は（地固め療法を）やりたいなあ」と
　おっしゃっていたという事もありましたので）

641 ：636：03/08/15 13:00 ID:T4HJQVWB

>>637
もう少し詳しい個人的情報ですが一応・・・
年齢33　CRP値＜0.3　初診時の白血球数19500　t（8；21）転座

ですが、治療経過等、併せて判断されるものであるのなら、
主人と相談しましたが、やはりセカンドオピニオンが良いのですね。
挙げていただいた３つの選択技があるということも判りました。
どうもありがとうございます。

ただ１つ、主人と共通の心配なのですが、
セカンドオピニオンを申し出て、主治医は気を悪くされないのでしょうか。
他の患者さんからそういう事もある、と聞いたので・・・
純粋に自分の不安を解消させたいだけなので、
その辺りを勘違いされる状況になるのは、先生に対して申し訳ないのですが・・・
それと何人ぐらいにお話を訊くものなのでしょうか。

長々と書いてしまいましたが、またお返事の方をどうぞよろしくお願いいたします。

642 ：hematologist。 ◆BLOODokS0M ：03/08/15 14:28 ID:XTC2xFJH

>>636さま
はじめまして。>>637先生が詳しくレスして下さっているので、その後の情報も含めて補足まで。

＞セカンドオピニオンについて
これについては、古いタイプの先生なら若干気分を害する先生もいるかと思いますが、
特に血液内科の医者であれば、遠慮される方が嫌いな先生も少なくないと思います。
例えば地固め療法一つについても、特にt(8;21)のM2についてはキロサイド大量療法を
含んだやり方なのかとか、骨髄の染色体異常の残存をどの程度のレベルでみているかなど、
患者さんレベルではなかなか難しくて理解できない情報もありますので、しっかりとした
紹介状を書いてもらった方が、セカンドオピニオンを述べる側としてはやりやすいです。

＞血小板減少の原因と地固め療法の必要性について
血小板の回復が得られないケースは、JALSG AML-97プロトコールの地固め療法でも
少なからずみられます。また、一方でやはり白血病細胞が消えきらないための場合もあります。
上にも書いたように、t(8;21)を伴っている場合、染色体異常を伴う細胞を1-10万細胞に
1個程度の残存でも見抜ける検査もあります(RT-PCR)。地固め療法をしなくてもいいという
証拠にはなりませんが、現時点でどの程度の寛解の深さなのか判断するには参考になる検査です。
ちなみに保険の利かない検査ではありますが。。。
t(8;21)を伴うM2の場合は第1寛解期での移植は消極的な傾向です。でも、血小板減少が
高度であったり、RT-PCRで異常があるのであれば、第1寛解期での移植も考慮しても
いいかとなとも思います。また、この時点で再発したらその時点で移植を考えるというのも
もちろん重要な選択肢の一つであると思います。
ちなみに、自分が外来で見ている患者さんでも、鬱で自殺企図があらわれたため地固め療法を
断念せざるを得なくなってしまった方で、すでに5年近く完全寛解を保っている患者さんも
います。これまでの経過・現在の骨髄の状況・移植に伴うリスクをよく考えあわせて
決めるとよいと思います。

＞個人的な感覚という根拠の薄い話で主人の未来が決まってしまうの？
主治医の意見はあくまでも参考であり、決めるのは患者さんである御主人です。

643 ：636：03/08/16 01:14 ID:ziY2BZkF

>>642　hematologistさま。
初めまして、こんばんは。この度は丁寧なお返事をくださいまして、どうもありがとうございました。

セカンドオピニオンの件ですが、徐々に認知が高まってきたとはいえ、
やはり主治医の先生に申し出るのは勇気がいることですので、
逆にこの様に先生方の方から背中を押していただけると安心できます。
それと、確かに患者レベルでは、問われても答えられない事も多いと理解しました。
大変お忙しい中でのお願いとなってしまって先生には恐縮ですが、
紹介状を書いてもらえるよう、なんとかお願いしてみようと思います。

＞血小板減少と地固め療法の必要性について
私達にはまったく持ち合わせていなかった、貴重な情報の数々をどうもありがとうございました。
特にRT-PCRという検査方法があるということと、（全く知りませんでした）
その検査結果を今後の治療法方針に、どう活かせば良いかまで、
きちんとレクチャーくださいまして感謝の一言に尽きます。
血小板が戻らない原因につきましても、「白血病細胞が消えきらないためという場合がある」と聞いて、
却って気持ち的にすっきりしました。
少なくとも、いざ再発した時の心構えが違ってくる気がします。
ネガティブな事を告げられるより、何も知らない、判らない方が不安が多い気がします。

話は戻りましてセカンドオピニオンですが、どうせなら主治医と相談して、
RT-PCRの検査をできるところで、その結果も踏まえて意見をお伺いした方が、より良さそうですね。
治療方針については、こんなに鑑みなくてはならない事が多いのかと改めて思いましたが、
まだ幼い子供達のためにも、焦らずここでじっくりと考えて答えを出していきたいと思います。

不安のあまりにも藁にもすがる思いで投稿しましたが、本当に良かったです。
お答えくださった先生方、心から感謝いたします。どうもありがとうございました。

644 ：586：03/08/16 02:39 ID:WxVc70sV

>>642
RT-PCRについて
>ちなみに保険の利かない検査ではありますが。。。
血液細胞核酸増幅同定検査ということで、保険がきくんではなかったでしょうか？
認定された病院だけなのかな？

645 ：まつやま。 ◆oQUE5CirwA ：03/08/16 09:49 ID:Q0InIfQx

おはようございます、どうやら食べ過ぎで腹を下したっぽいまつやま。です(;´д｀)

>>632
俺の場合は頭痛が酷かっただけで助かりました。
貧血に関しては内科から血液内科へ移ったので、それであまり貧血を感じなかったのだと思います。
肝炎→再生不良性貧血のコンボなので。
入院というより、なんて言えば良いのか解らんかったので、入院と書きました(^-^;
で話を戻しまして、元々体力が余りあったのもあったので、それも含めて貧血の度合いを感じなかったのだと思います。
だって、肝炎でいた時の内科の病棟を、３９度５分の熱を出してるのに、平気で歩き回るｱﾌｫは俺ぐらいなもんでしょう……(;´д｀)

>>633
プリモボランって初めて聞きますが……どういう薬なんでしょう？

646 ：AAくん ◆UfdkR6/ZHs ：03/08/17 09:59 ID:6xs9RVkt

>645
え～～プリモボランってそんなにマイナーなの；；
経口蛋白同化ステロイド剤で貧血症状を改善する薬らしいです。

ちょっと人柱チックかも＾＾；

647 ：hematologist。 ◆BLOODokS0M ：03/08/17 12:37 ID:e4foG3zJ

>>643(=>>636)さま
補足ですが、RT-PCRは多くの病院では外注の検査で出せるはずです。
既にやっているかもしれませんよ。正式にはAML1-MTG8キメラmRNA(RT-PCR)という検査です。

＞586先生
主任部長に確認しましたが、保険適応になっていないため、当科では研究費という名目で
検査に出しています。週が開けたら事務にも確認してみますね。

＞プリモボランについて
プリモボランはＡＡくんさんが仰っているように蛋白同化ステロイドで、肝障害とかの副作用も
ありますが、比較的副作用の少ない薬です。造血を刺激するため、ATGやシクロスポリンが
出てくる一昔前まで、苦し紛れに使っていた薬の一つですが、やはりプリモボランだけで
効果のみられた人も極少数ですけどいるようです。

648 ：AAくん ◆UfdkR6/ZHs ：03/08/17 13:26 ID:6xs9RVkt

>647
プリモボラン猛烈に効かなそうな悪感ｗ

649 ：卵の名無しさん：03/08/17 20:21 ID:9iSAIkle

蒲田の社会保険病院の血液内科ってどうでしょうか？

650 ：586：03/08/17 21:08 ID:6MJE2zLS

>>649
どうでしょうか？っていわれても、
どういった病気でかかるかにもよるのでは、
血液疾患といってもいろいろあるし。

651 ：卵の名無しさん：03/08/18 02:50 ID:EzpsP/MR

AAってヤツ何か腹立つんだよな・・・。
バカ丸出しな文章の書き方のクセに偉そうだし
何様のつもりだ？不謹慎な事もしょっちゅう
書いてやがるし。アホだな。

652 ：卵の名無しさん：03/08/18 06:03 ID:Hu32hjlQ

漏れはsyu-kaにｲｲｶｹﾞﾝ、ｳﾝｻﾞﾘ。
ｱﾏｴﾙﾉﾓｲｲｹﾄﾞ、ﾎﾄﾞﾎﾄﾞﾆﾈ。

653 ：卵の名無しさん：03/08/18 08:35 ID:+KKvbkzn

>>651-652
気持ちはわかるがそういう言い方はやめれ。
愚かな者、弱い者も病むし、そういう者は支えを欲しがる。
病んでいるのだから、しょーがねーなで流してやりましょう。
病める者には言葉が必要ってことで。

654 ：卵の名無しさん：03/08/18 09:50 ID:eQB2hvue

>>651,652
あーあ、言っちゃった。
基本的にナディア記念病院は気持ち悪いスレなんで。
>>653のスタンスぐらいで流してください。

655 ：まつやま。 ◆oQUE5CirwA ：03/08/18 11:49 ID:2dYLAz4n

>>651-652 >>654
まあ、とりあえずそれでも見ているおまいらは立派な粘着なわけだが。

656 ：焼きちくわ：03/08/18 11:55 ID:74SKRv0d

＞６５４
んでも、ここに来てるっちゅー事は、貴方様も何かを必要として来てるっちゅー事ではあるまいか？
気持ち悪かったら、ふつー避けて通るやろ。

657 ：焼きちくわ：03/08/18 11:56 ID:74SKRv0d

あら！かぶっちゃいますたねぇ（＾＾；
失礼～まつやま。さま～（にょほほ）

658 ：まつやま。 ◆oQUE5CirwA ：03/08/18 11:57 ID:2dYLAz4n

いやいや、実は俺も驚いたわけですが。
サロンスレの方でよく見させていただいてます(´ー｀)ﾉｼ

659 ：焼きちくわ：03/08/18 12:04 ID:74SKRv0d

ごほっごほっ（冷汗）
＞まつやま。さま
自己満足でカキコさせてもらってまんねやんわ（＾＾；
そのうち、批判の嵐が巻き起こるその日まで、張り付いてやる～（にしし）
批判が来たら、すたこらっさっさ～と逃げるぜよ（笑）

660 ：syu-ka：03/08/18 20:01 ID:CeM1KhQr

・・・今日病院行って、検査してきました。
結果。またダメ。
血小板、「4.0」って、本当何？(^^；

何が原因なんだろう？どうしたらいいんだろう？
とりあえず主治医には、骨髄検査はイヤなこと、
倒れて（入院とか）はいけない訳があること等を説明し、納得をしてもらいました。
主治医曰く、「薬を処方するほど、重症ではない」とかナンとか・・・。

とにかく、今は先生の言うことを信じて、自分なりに『闘う』つもりです。
来週も血液検査・・・。

ところで、この病気って、どんな自覚症状があるのでしょうか？
syu-kaには、全くと言っていいほど、自覚症状がありません。
めまいも、熱も、血圧や心電図も、全く異常ない。
仕事にも行けてる。（だからこそ、本当に「数値」問題。笑）

主治医にも「何か異常があったら・・・」と言われるが、
異常がナイ。わからない。

どうしたものか・・・。(^^;

661 ：卵の名無しさん：03/08/18 20:08 ID:agspnhMY

骨髄検査はイヤって、なめてんのか
どこが戦ってるんだ、逃げてるだけだろ
もうメンヘルスレで馴れ合ってろよ

662 ：再生不良21女：03/08/18 20:19 ID:4PZWeC1J

みなさん、お久しぶりです。4月末～7月上旬まで
再生不良性貧血で入院したものです。
退院したてのころは週１でPCとMAPの輸血をして
ました。退院して３回で輸血依存もなくなり
このあいだ3週間ぶりに血液検査を
しましたが

WBC　５６００
ｈｂ　　９．９
PLT　８．８

にまで増えました。
前回検査をした時はPLTは６．８だったんですが、
やっとATGの効果がでてきたところです。
それでも、週３でグランを打ちにいっています。
まだ調子が悪くなるときがあるので
これからも気をひきしめていこうと思います。
少しよくなってきたみたいで、ホッとしました。

>>660
syu-kaさま、お久しぶりです。
骨髄検査、何故受けたくないのでしょうか…。
私は、緊急入院の時に、病名を診断するには
仕方なく骨髄生検と骨髄液をとられました…。
最悪の状態になるまえに、早くよくなってほしいです。
検査、受けて欲しいです…。

663 ：syu-ka：03/08/18 20:35 ID:CeM1KhQr

>>再生不良21女様
>骨髄検査、何故受けたくないのでしょうか…。
それは、１◆DFVNdeakクンの情報と、それをすることで、
親・兄弟にバレてしまうことが原因です。
syu-kaの母は、医療事務を今、パートでしてるので、
医療点数の件数を扱ってる為、なるべく、点数を控えたいのです。
それに。
私は、正職に着いてる分、扶養してるとはいえ、「所得」がある分。
「ナイ」とはいえ、お金があるから。
「ナンとかなる｣なら、いいか・・・。って思って・・・。
それに、自覚症状もないし・・・。

664 ：syu-ka：03/08/18 20:50 ID:CeM1KhQr

・・・誰にでもあるじゃない？
どうしても受け付けない、「味」みたいなもの。
好き・嫌いナイ人間、いないでしょ？

それと同じ。
どうしても、感覚的に「検査」受け付けないの。

・・・人からどう思われてもイイ。
『信じて』いてくれる、誰かがいてくれるだけでイイ。

それが『受け入れられない』なら、それでいい。

665 ：AAくん ◆UfdkR6/ZHs ：03/08/18 22:46 ID:C5bh96n1

>664
そこまで考えてのことなら、しょうがないのかもしれませんが、
骨髄検査は、やっといたほうが良いと僕も思います。

まあ、このスレにもいろんな人がいるわけだけど、その部分は
たぶん、みんな同じように考えてるような気がします。

666 ：卵の名無しさん：03/08/18 23:15 ID:ewdPMTDk

>664
うちの弟も初めは血小板だけが低い数値であとは何の問題もありませんでした。
なんでこの人が病院にいるのだろう？というほど元気で健常者となんら変わりない。
だから血小板が低いだけだから、と思ってしまう気持ちも分からなくもないのです。

家の弟の場合も血小板が健常者の４分の１という結果が出たとき、やはり元気で
「こんなのほっとけば直るよ」って思っていたみたいなんですね。
で、突然喉が痛いと身動きとれなくなり、車で病院にかつぎこまれた時既に血小板は１０分の１まで減少していました。
もちろん検査がいやもへったくれもなく、そのまま緊急入院、検査後「あまりにも重篤なのでうちでは見れない、大きい病院へ
」と紹介状を持たされ、そちらに移りました。
読んでいて恐くさせてしまったらごめんなさい。でも遅かれ早かれほっとけば何かあります。

667 ：６６６です：03/08/18 23:20 ID:ewdPMTDk

ああ、よく読むと分かりにくい文章ですね。

弟の場合、血小板値が１０分の１まで減ったときに倒れて緊急入院でした。
そして大きい病院の血液内科にうつって血小板輸血をしていて、それで体調が戻っていったんですね。

668 ：卵の名無しさん：03/08/18 23:20 ID:GTD9UrVr

>>664
あなたの考えも分かるのですが、やはり何かがあってからでは遅いと思います。
ご自分のためにも、ご家族のためにも、やはり検査はうけた方が良いのではないでしょうか。

669 ：じゃくはいもの：03/08/18 23:31 ID:PtgACgUX

shu-ka様＞＞ところで、この病気って、どんな自覚症状があるのでしょうか？
　　　　　　＞「病気」はわかりません。血小板が少ないことで生じることは、
　　　　　　　「出血傾向」です。具体的には、（指で押しても、色が消えない）点状の紫斑、歯茎からの出血、はなじが止まらない
　　　　　　　　生理の出血量が多いなど。もっとひどくなれば（血小板１～２万、慢性の場合１万以下）、消化管出血や脳内出血
　　　　　　　　などです。慢性的にあって、４万であれば医者としては戦うべき相手＝病気
　　　　　　　　がわからなければ、手出しはしないと思います。

　　　　　　　検査に関しては、何も言うまい。しかし、それを越えられないことで
　　　　　　　湧いてくる疑問や不安は、解消できないです。かける言葉はあっても、
　　　　　　　それは本質には程遠いものでしょう。
　　　　　　　ここに書き込みをしたり、ロムっている患者さんたちも多かれ少なかれ
　　　　　　　越えてきたものがあるはずで、その人たちがどう思うかは、「人の好き
　　　　　　　嫌い」ではないと思います。
　　　　　　　ｓｈｕ－ｋａさんは、「自分なりに戦う」と書かれていますが、
　　　　　　　その戦う姿勢（別に検査が受けられないならそれでもいい。結果、起きている
　　　　　　　血小板減少ということに対しても、ご自身なりの勉強や考えなど）
　　　　　　　がみえてこないことが、ここにいる人には歯がゆいのでは
　　　　　　　ないでしょうか？
　

670 ：血爺@夏休み：03/08/19 03:06 ID:bVMttGt0

テスト

671 ：血爺@夏休み：03/08/19 03:34 ID:bVMttGt0

OK!ここは串制限されてないみたいですにゃ。
って、何でぎゃ～こくまで行って２ちゃん書き込むかのぉ・・・（泣
あのあの、ちーと病院内がチグハグしてるのが気になって・・・。

＞syu-kaっち、
んっと、検査が嫌なのは骨髄検査だけかえ？
採血検査は受けてる訳だわにゃ。

「検査」を受け付けないなら、それで宜し。
それはsyu-kaちゃんの決断だし。
それに伴う利益・不利益もsyu-kaちゃんが負う事になるから。

ただ、それに他人の賛同を求めるのは、こっちゃ（病院ね）では
ムツカしーし、ちょっと場所が違うかも。。

最初のほーに書いてるけど

＞「ふぅ～ん。けつえきのびょうきって大変だねぇ。」
＞「でも、この瞬間にもたくさんの人が頑張っているんだよ。」
＞「みんなよくなるといいね。」
＞「そうだね。」

とゆーように、ここは、痛い検査も頑張って辛い治療やその副作用に
耐えている人達がいる所だから・・・
そういう患者さんがsyu-kaちゃんの書き込みを見たらどう思うかなぁ？
とちーと考えてみようにゃ。

マタ～リ、喫茶室の方で考えてみようにゃ。

672 ：血爺@夏休み：03/08/19 03:43 ID:bVMttGt0

＞それに伴う利益・不利益もsyu-kaちゃんが負う事になるから。

であるからして、個人攻撃は無意味な訳で・・・・

ここはだれかさんにとっては気持ちの悪い場所かもしれんが他のだれかさんに
とっては必要な場所かもしれん。

とゆー空気を読んでけろ。

673 ：syu-ka：03/08/19 05:51 ID:xab7uA4l

>>血爺@夏休み先生
ごめんなさい。

・・・『言葉』って、本当ムズカシイですね・・・。
いい方・書き方によって、いろんな取り方が出来る。
怖いですね・・・。

674 ：卵の名無しさん：03/08/19 07:02 ID:WYWM7XRm

怒っている人は、ここが嫌いなわけではないと思う。
2ｃｈには膨大な数のスレがあるわけだし、
自分にあわないと思ったり、ロムしててむかつくだけなら、
健康な人ならともかく、体調が悪いのに、わざわざロムらないのでは。
自分も患者の1人ですが、このスレは好きです。

syu-kaという人は、ここの初期からの住人のようだし、
後からここを知った自分が、彼女の書き込みを批判することは、
空気を読めてないことになるのかもしれないけど、
自分より弱い人って、どんな基準で決めているんだろう。
自分に都合が悪いことに、色々な理由をつけるのは勝手だけど、
そのことを批判されて、言葉は怖い、はどうなのかな。
ほんの少し配慮が欠けている、だけだと思うよ。

675 ：ＳＡＡ・ＢＭＴ ◆UR.72WqXWQ ：03/08/19 13:44 ID:uytQqzbX

血小板で思い出しました。
入院前倒れた時に鼻血が６時間止まらなかった事を。

676 ：AAくん ◆UfdkR6/ZHs ：03/08/19 18:55 ID:0iMUxW/j

>675
PLT1.0をきると鼻血必至ですなー。
僕も病院では、鼻にガーゼ詰めて生活してました。
てか、ガーゼがあんなたくさん鼻に入るとは思ってもみなかった。。。

677 ：syu-ka：03/08/19 19:45 ID:xab7uA4l

>>じゃくはいもの先生

>「出血傾向」です。具体的には、（指で押しても、色が消えない）点状の紫斑、
>歯茎からの出血、はなじが止まらない生理の出血量が多いなど。
>もっとひどくなれば（血小板１～２万、慢性の場合１万以下）、
>消化管出血や脳内出血などです。

・・・病院に行く前、1度だけ、鼻血が止まりにくかった事がありました。
でもsyu-kaは、子供の時から、鼻炎をもってるので、鼻が弱く、
「またいつもの・・・。」程度しか思わなかった。（１時間程度だったし。）
紫斑、歯茎からの出血等は、今の所ない。
それにsyu-kaは摂食傷害をもってたため、生理については不順で、
出血は少ない。

ということで、今の所、怖いのは消化管出血や脳内出血ですね。

>>674 様
ありがとうございます。
でも言葉は、人を幸せにも不幸にも、傷付けもする。
怒らせも、悲しませも・・・。
だから私は、自分の発言に対して、いつでも『反省』をしたい。
・・・それが、『違う』と受け取られても。

678 ：じゃくはいもの：03/08/20 01:12 ID:8d2TOhs8

shu-kaさま＞＞えっと。書いた内容は「出血傾向のイメージ」をして欲しかったわけで。
　　　　　　　決して、書いた事項だけが、症状のすべてではないので、念のため。
　　　　　　　具体例としては、他の皆さんも体験されたように、多そうなものを挙げてみました。

　ハナジで詰め物はＯ．Ｋ。でも、奥に流れた血をごっくんしないで下さいね。吐きますから。

679 ：卵の名無しさん：03/08/21 14:55 ID:AIpzQcyP

読んでいると、syu-kaさんは「戦う」と云いつつ「しりごみしている」のが
見て取れて、何かと理由を付けて病気と闘うことを避けているようにしか見えない。
あと書き込みを見ていると、病気の自分に酔っているように見える。
他の方の書き込みではそう思わないんだけどね。

このまま病気のことを隠し続けて、
もしも病気が悪化して倒れたりして病院に担ぎ込まれたとしたら、
医者は親兄弟に「病気のことを知らなかったのか」と当然問うだろうし
親兄弟は「どうして話してくれなかったのか、そんなに頼りないのか」と思わないものかな。
そんなことがあるとはいえないけれど、ないとも言い切れないよね。
そんな、親兄弟の気持ちまで、本当に彼女は考えているのだろうかと思う。

それと、まるで免罪符のように１◆DFVNdeakさんのことを
だらだらと口にするから見ていてイラつくんだ。
１◆DFVNdeakさんとsyu-kaさんはまるで違うと思うんだけど。

680 ：卵の名無しさん：03/08/21 14:56 ID:AIpzQcyP

ぎゃー、偉そうなこと書いておいてageてしまいました。
ごめんなさい。

681 ：卵の名無しさん：03/08/21 15:08 ID:n97tiPJy

>>679
私も同じような気持ちだった。
他の人に対しては、不快に思わないんだけど、なんでなのかなって。
1君のことがあるから、骨髄検査受けたくないって、矛盾してない？
1君が生きてたら、絶対に検査を勧めると思う。
そして、親兄弟にも話すようにってね。
確定診断ができないから、医者も治療ができないのだろうし、
血液検査に通うことが、闘っているとは思えない。
病気と闘うって、あまり好きな言葉じゃないけど。
それで、献血できないって嘆かれてもね。

682 ：syu-ka：03/08/21 19:02 ID:yB2qFXKT

＞679 様
>>１◆DFVNdeakさんとsyu-kaさんはまるで違うと思うんだけど。
違って当然！「違う」人間だもの。
だからこそ、「やり方」や、「考え方」、違ってて当然だと思う。

syu-kaには、お金に関して、『不安』を与えられ、鬱になった弟がいる。
1君にはいない。
syu-kaには、（最終は心配させるだろうが、黙ってれば）心配する、家族はいない。
彼には（ダイレクトに）心配する、家族愛があった。

・・・彼は、常に言ってた。
「親にこれ異常（金銭の）負担かけたくない。」と・・・。
今、syu-kaの家で、家計を担ってるのは、syu-ka自身。
自分のお金を、自分の「治療｣にかけるのは、いけないことでしょうか？
自分のワガママの為にかけるのはそんなにいけないことでしょうか？
誰かの犠牲になっても、「誰か」の笑顔、得ること、罪でしょうか？

人間、誰しも「矛盾」はあるんじゃないだろか？
それを「矛盾」と言えるかどうかは別として・・・。

683 ：焼きちくわ：03/08/21 19:37 ID:t1Ts2R1N

あのぉ～～・・・・
そろそろ、サロンの方へ場所を移されたらどないでしょか？みなさま。

684 ：卵の名無しさん：03/08/21 19:50 ID:e5tgB3vp

焼きちくわさんに同意。
と、ゆーことでここでは

■■■■■■■糸冬　　　了■■■■■■■

685 ：ﾃﾗｺﾔ ◆TERAKOKu52 ：03/08/21 20:19 ID:59trmcNf

ﾄﾞｿﾞｰ(・∀・)■■血液のお話、再開～■■(・∀・)ﾄﾞｿﾞｰ

686 ：AAくん ◆UfdkR6/ZHs ：03/08/21 20:46 ID:Joi6VPsI

えっと、ひとつ質問でございます。
実は、去年の１０月から、ずーっと下痢でもう１０ヶ月とまともな
うんこ見てません。

再生不良性貧血＋低ガンマグロブリン血症なんですが、なんか、
関係ありますか？（主治医は、「ん～なんでだろう？」って言って
ます。。。）

とりあえず、薬は、フェロベリンAとラックビーを飲んでるんですが、
飲まないより、ましという程度です。ちなみにラックビーって
ビミョーに甘くておいしいかも＾＾

687 ：まつやま。 ◆oQUE5CirwA ：03/08/22 01:08 ID:O5nZ/qDn

下痢だったら、俺みたいに腸炎とか（ぉぃ
昨日、１週間続いた腹痛＆下痢に耐えかねて緊急で見てもらったら、急性ウィルス性腸炎ですた。
早めに行っとけばよかったよﾏﾏﾝ……(;´Д｀)

血液に直接関係ないと思われます。
多分、免疫力低下によるものではないかと……。
でなければ、消化が弱くなっているとか？

688 ：まつやま。 ◆oQUE5CirwA ：03/08/22 01:16 ID:O5nZ/qDn

そうそう、スレとは（ｒｙ

明日から３日間、新宿アルタのビジョンに何かが映ります。

689 ：ヽ( ´ ▽ ` )ノ：03/08/22 06:34 ID:3L8o1QY5

http://book.2ch.net/test/read.cgi/bun/1060845541/549-
ドキュソルビシン先生もてもてでつね

690 ：まつやま。 ◆oQUE5CirwA ：03/08/22 06:44 ID:O5nZ/qDn

↑の話題はここで終了

↓何事もなかったように再開

691 ：ＳＡＡ・ＢＭＴ ◆UR.72WqXWQ ：03/08/22 09:16 ID:hYqIHZQB

そうならないように私はイトリゾール毎日２００ｍｇ飲んでます＜腸内

692 ：再生不良21女：03/08/22 17:13 ID:rMWIfYja

>>686
私も入院中一時期、下痢気味でした…
先生も「？」って感じで
ラックビーを処方されたんですが、
あまり効果がなかったような…
今でも下痢まではないんですけど
時々おなかが痛いです。

あ、なるほど！
免疫力低下してるからかですか～>>687

あの時は、
ネオーラル、プレドニン、バクタ、イトリゾール、
タケプロン、クラビット、ファンギゾンシロップとかを
飲んでました。

693 ：ＳＡＡ・ＢＭＴ ◆UR.72WqXWQ ：03/08/22 17:52 ID:MS1Fopsj

はやくネオーラル飲まなくて済むようになりたいです。

694 ：再生不良21女：03/08/22 20:57 ID:rMWIfYja

>>693
私もネオーラル内服中です。
ネオーラルを飲んでいると、毛深くなりませんか？
結構困ってます仕方ないんですけどねぇ（＾＾；

695 ：AAくん ◆UfdkR6/ZHs ：03/08/22 20:59 ID:sxPKgF/V

下痢になると、どうしても痩せちゃうから、抗菌剤っぽいやつ、
処方してもらおうっと。薬の数は少ないほうが楽んだんだけどね。。

696 ：AAくん ◆UfdkR6/ZHs ：03/08/22 21:01 ID:sxPKgF/V

>694
その副作用、有名っす。
僕は２ヶ月しか飲まなかったら、そうでもなかったけど、
長期で飲むと、かなり、、、らしい。

697 ：ＳＡＡ・ＢＭＴ ◆UR.72WqXWQ ：03/08/22 21:27 ID:MS1Fopsj

>>694
そうですね。確かに。＜ネオーラル

逆に移植後しばらくしてから髪の毛が抜けました。
余りに抵抗無く抜けてしまうので、思い切ってスキンヘッドに
したくらいです。（ｗ
生れて初めてスキンヘッドにしたので違和感ﾊﾞﾘﾊﾞﾘでした。

>>695
恐らくイトリゾール処方されるかと思われ（ｗ

698 ：じゃくはいもの：03/08/23 00:02 ID:YuFBPj3D

イトリゾールは抗真菌（カビ）薬ですので、いわゆる抗生剤とは異なります。
腸内殺菌はシプロキサンかバンコマイシンですね。
それにあわせて、抗真菌薬を使うことはありますが、腸内殺菌を目的に
抗真菌薬のみということはないでしょう。

699 ：ＳＡＡ・ＢＭＴ ◆UR.72WqXWQ ：03/08/23 00:15 ID:GHyVmdtk

またもや記憶が（ｗ
バンコマイシン。
クリーンルームにいる時、どうやっても飲み込めなかった。
口に入れるだけで嘔吐の繰り返し。
今ではそんなこと無いだろうとは思いますが
二度と飲みたくない薬品のうちの１つになりました＜バンコマイシン

700 ：AAくん ◆UfdkR6/ZHs ：03/08/23 08:35 ID:N+vWjcGn

>699
バンコマイシンって、たぶんちょー有名な薬だと思うけど、
そんなにまずいの？ノーマルな錠剤じゃないの？？？

701 ：ＳＡＡ・ＢＭＴ ◆UR.72WqXWQ ：03/08/23 08:45 ID:GHyVmdtk

>>700
私が飲んだものは液体状でした。
甘味料（？）を入れて飲みやすくして服用させるケースも
あるらしいですけど、原液は激ﾏｽﾞでした。
その時は舌がちょっとおかしかったという事もあるかと思いますけどね（ｗ

702 ：AAくん ◆UfdkR6/ZHs ：03/08/23 09:09 ID:N+vWjcGn

>701
げげ、液体かよｗ

703 ：ＳＡＡ・ＢＭＴ ◆UR.72WqXWQ ：03/08/23 11:53 ID:GHyVmdtk

>>702
そそ、使い捨ての針の無い注射器でガブ飲みですよ（ｗ
あと移植後の嘔吐誘引薬品としてはうがい薬が・・・。
思わぬ強敵でした。口に含んだだけでリバァスｗ

704 ：AAくん ◆UfdkR6/ZHs ：03/08/23 17:12 ID:N+vWjcGn

>703
フロリードゲルって使ったことある？
口腔内に真菌がお住まいになられたときになめるゲル状の薬品なんだけど、
あれは、得意だったよ～。

嘔吐誘引薬品。。。？？？なんで、吐かにゃならんの～。
またしても、移植びびってきたｗ

705 ：ＳＡＡ・ＢＭＴ ◆UR.72WqXWQ ：03/08/23 19:38 ID:GHyVmdtk

>>704
それは使ったこと無いです。＜フロリードゲル
製薬会社が違うと薬品名も異なるでしょうから知らない間に
同じようなものを使ってるのかもしれませんが、幸いに口の中は大丈夫でした。

＞嘔吐誘引薬品
例え方が悪かったです。口の中に入れただけで吐き気を催しちゃった薬品が
バンコマイシンとうがい薬だった、という意味でした。すいません。
移植後の急性GVHDは大した事無かったのですけどね。
慢性の方は長い付き合いになりそうです。

706 ：卵の名無しさん：03/08/24 17:34 ID:6tlynU1V

namidagaderu

707 ：じゃくはいもの：03/08/24 22:56 ID:B2l+A8yF

フロリードゲル、最近見かけないなあ。
研修医になったころ、病棟に「試供品」（今考えると、ただ常備に、大量に余ってた？）
があって、いたずら心で上司に片っ端から舐めさせて（ほぼ全員制覇した！教授をのぞく）
遊んだなあ。

708 ：卵の名無しさん：03/08/25 18:06 ID:NRhZ/1No

>>642
あのさー。。。

＞＞個人的な感覚という根拠の薄い話で主人の未来が決まってしまうの？
＞主治医の意見はあくまでも参考であり、決めるのは患者さんである御主人です。

こういう事いちいち言われるから、患者も家族も本音言えなくなるんだろ？
ﾖｸｶﾝｶﾞｴﾛ

709 ：卵の名無しさん：03/08/25 18:40 ID:1S1T6rGn

>>708 じゃ、じゃあ素人の私がさいころで（ｒｙ

710 ：卵の名無しさん：03/08/25 20:21 ID:rz/moHEd

テスト

711 ：卵の名無しさん：03/08/25 20:35 ID:rz/moHEd

お初にお目に・・じゃなかった、カキコさせていただきます。
ここに書いていいのかどうか、初心者なのでわかりませんが。
８月２５日付けの中国新聞の１面に
「ＥＳ細胞から血小板生産に成功」という記事がありました。
血液系の疾患の方たちには朗報なのでしょうか。
今年の血液学会で発表されるそうです。
ここの住人で参加されるドクター方もいらっしゃることでしょうね。
どこかですれ違う・・・・かな。
ローカルな話題なので書き込んでみました。
リンクの貼り方がわからないので、検索お願いしますね。

ではこれにてドロン。

712 ：AAくん ◆UfdkR6/ZHs ：03/08/25 20:37 ID:0fzf1/Dw

>707
趣味の悪い遊びですなー＾＾
あれって、５分間くらい口の中に入れといて、そのあと飲み込むのが
つらいんですよねー。発熱してるときは、飲み込むの、よく断念してました（遠い目）

どうでもいいけど、この薬も薬価かなり高かったような。

713 ：AAくん ◆UfdkR6/ZHs ：03/08/25 20:40 ID:0fzf1/Dw

>711
情報ありがとー。↓ですね。
ttp://www.chugoku-np.co.jp/News/Tn03082533.html

人工血液はやくできるといいなあ。

714 ：AAくん ◆UfdkR6/ZHs ：03/08/26 15:16 ID:fsiTXnXy

>621
通院、逝ってきますた。悪いほうでリーチかかってます。
いつもの免疫グロブリンの点滴は、50ml/hにスピードダウンさせたら、
割と楽に乗り切れたけど、血液データがまたしても悪化してる。。。

なんか、もう骨髄移植しか選択肢ねーぞって感じの雰囲気になっちゃって
ます。以前は、データが悪くなったら、きっぱり移植しようと思ってたんだけど、
やっぱり、いざとなると、なにかこう、今の生活が壊れるみたいなイメージが
あって、Ｈｂ５台になったら、輸血してみようかななんて思ってます。

骨髄抑制がある（らしい）バクタを飲まないことにしたんだけど、こんなの
気休めみたいなもんだし、ちょっといろんな意味で疲れちった感じです。
まあ、考えてもデータが良くなるわけじゃないから、とりあえず、テレビ
でも、見るとするか。。。

WBC 2.02
RBC 170
Ｈｂ 6.3
PLT 3.9
IgG 209

715 ：hematologist。 ◆BLOODokS0M ：03/08/26 18:31 ID:6+y4+24Q

＞フロリードゲル
やはりミコナゾールよりアンフォテリシンの方がスペクトルが広いので、フロリードよりも
ファンギゾンシロップを出してます。吐き気が誘発されたり、味的にどうしてもファンギゾンが
ダメならフロリードを出したりもしますが。自分で試した感想では、どっちも甘くてﾏｽﾞｰだけど
フロリードゲルの方がまだマシかなと。。。

>>698 じゃくはいもの先生
そういう時はクラビットが好きです。

＞ＡＡくん　さま
だんだん下がってきてるかな。でも、まだ粘れそうな値かと。

＞血液学会合同総会参加の皆様
御留守番部隊としては、面白そうな話題の報告をお待ちしております。自分はJSHCT参加を
考えているので、今回は御留守番です。

ところで、平井久丸先生が亡くなられたとか。スレ違いですが御冥福をお祈りします。

716 ：hematologist。 ◆BLOODokS0M ：03/08/26 20:59 ID:lrjbR1y/

>>708先生
是非、先生の「患者も家族も本音を言える」という素晴らしい言い方を御教示下さい。
ここには患者さんも家族の方もおりますので・・・

717 ：卵の名無しさん：03/08/27 03:11 ID:r48GOBjO

以前、母のことでこちらに相談にきたものですが、ちょっと気になるデータが
出てきましたので、質問です。
前回の最悪の状況をACRで脱し、効く可能性が高いということで、
今回もACRを投与、治療を再開したのですが、
白血球の数は横這い状態で、減る雰囲気が未だでていません。
でも、ＬＤとＣＲＰは良くなっている。

こういうことってあるのでしょうか？
特にＬＤは白血病が悪くなると数値があがると聞いていたので。
ちなみにＬＤは326、ＣＲＰは３．８６←これは勿論０がベストなんですけど。
今の状態は熱がたまに7度でるくらいです。

718 ：ドキュソルビシン：03/08/27 06:31 ID:AKphzioG

ありえますよん

例えば末梢血に変化がなくても骨髄の中で細胞（通常の細胞であれ白血病細胞であれ）が減ったらそんな感じになります

あるいは感染が良くなるだけでも、感染の場所によってはLDH、CRP両方良くなります

719 ：卵の名無しさん：03/08/28 01:33 ID:DiGGOGkR

＞＞ドキュソルビシンさん
ありがとうございます。ということは白血病と関係あるかどうかは
わからないわけですね。すっきりしました。
白血球の減少が見えない期間が続いたので、CRPやLDHの数値に
（白血病が）もしかして良くなっていたらなと都合よく解釈しかけてました。
でも、今日の採血で白血球にようやく減少がみえました。
このまま順調に治療がすすんでくれればいいんですけど。
人間の体なんで、調子よく考えちゃだめですね。

720 ：卵の名無しさん：03/08/28 11:15 ID:rxBnvZSw

>>719
ペテン師の言う事真に受けていたら命落とすよ

721 ：AAくん ◆UfdkR6/ZHs ：03/08/28 20:10 ID:18bq8kDB

>715
血液学会合同総会のサイト、ちびっとみてみたんですが、
けっこう、大々的にやってるんですね。

個人的には、「再生不良性貧血の病態と治療」「高齢者に対するミニ移植」
あたり、聞いてみたかったかも。まあ、無理だけど。
ＰＰＴのファイルを、ＰＤＦにして、アップしてくれればいいんだけどな～。

722 ：血爺 ◆JALSGWZvP6 ：03/08/28 20:12 ID:lXk92gRE

ドキュソルビシンセンセはペテン師ではありませぬ。

院長としてウチのセンセ方に対する根拠のない意見はドーモ
納得がいきましぇん。つーかそれやるなら、ドキュソルビシンセンセ
以上のアドバイスをお持ちでしょうからそれを、ご教授願いたいです。

>>719さま、
一度目のACR投与では白血球どの位さがりましたきゃ？
ACRは比較的白血球の下がりがゆっくりしている替わりに白血球減少
がちーと長引くクスリですじゃ。

効果がどう出てるかは、やっぱり骨髄をみないと分からないですじゃ。
お大事にぃ♪

723 ：卵の名無しさん：03/08/29 02:10 ID:rZLT/WzY

>>血爺さま
アドバイスありがとうございます。
一度目のACR投与の時は白血球が1400まで下がりました。
医師の見解では想定してたものよりはるかに効果があったと言ってました。
（奇跡とも言われました。）
今回も同じように効いてくれれば。。。明日は採血。どきどき

724 ：ドキュソルビシン：03/08/29 07:10 ID:s2fbPCGj

おー。血爺さんありがとなりー。

お、おいらカッコいいから妬まれることは多いぜっ。もう慣れっこさ。
美しく生まれついた者の宿命かな・・・

725 ：卵の名無しさん：03/08/29 07:38 ID:BsMfJex/

質問させて下さい。
７２才、女性、ステージ３(たぶん)濾胞性リンパ腫、
首のリンパ節に２，３ミリのが２個、足の付け根に２，３ミリのが両側に１こづつ、内臓の大動脈のリンパ節に８ミリぐらいのが２個
あるとようだと言われ、化学療法を勧められています。(シクロホスファミド、塩酸エピルビシン、硫酸ビンクリスチン、プレドニゾロン、リツキサン )
スタンダードな治療法から見て、これを放置する選択肢はありませんか？
老人は体力がなく、リンパ腫を根絶やしにするほど薬を入れられないそうです。
１度、化学療法をやると、その薬に対する耐性が出来るというのは本当でしょうか？
今後、本格的な病状悪化があった時に化学療法をするのはどうでしょうか？
その時には技術が進んで、今より新しい療法が使える可能性もあると思うし。
みなさん、どう思われますか？

726 ：卵の名無しさん：03/08/29 12:54 ID:55LndC2L

>725：卵の名無しさん：03/08/29 07:38 ID:BsMfJex/＝あっくん ◆bBolJZZGWw ：03/08/29 08:05 ID:BsMfJex/

727 ：卵の名無しさん：03/08/29 12:55 ID:55LndC2L

そしてこういう内容はこっちのスレに行くべき　　
http://society.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1046426426/l50

728 ：卵の名無しさん：03/08/29 13:19 ID:jgAQbW/P

>>724只の苛められッ子（ﾌﾟ
ペテン師って揚げ足取られると辛いねぇ

729 ：卵の名無しさん：03/08/29 15:05 ID:oyLvVLC7

俺は3年位前に移植したんだけど
ステロイドの副作用で血の巡りが悪くなって膝の軟骨が
削れてしまったみたいなんだけど周りにこういう人いないし良く出るもんなの?
肘も0度まで伸びなくなっちゃったし…
高校も中退だしこれから大検受けるにしてもベッドの上ではゲームしかしてないし
普通免許も無いし将来の事考えるとたまに寝れん

730 ：AAくん ◆UfdkR6/ZHs ：03/08/29 17:40 ID:i+X2yjPf

>729
僕も不安で眠れなくなることｔがあります。
まあ、考えてもどうにもならんことだから、そういうときは、ＦＦにログイン
したりしてます＾＾；（深夜でも）
ちなみに病名はなんでつか？？？差し支えなかったら、教えてくらはい。

あと、ステロイドの長期服用は、骨に影響することがあるみたいです。
僕は、１日１２．５ｍｇ飲んでるんですが、主治医の話によると、１５ｍｇで
足の骨が折れちゃった人とかもいるらしい。
常にそういうリスクがあるっては、頭の隅っこにおいてます。
なわけで、特に女性は、ステロイドといっしょにカルシウム剤が処方される
ことも多いみたいです。
（この点、先生方のフォローをお願いします。）

731 ：卵の名無しさん：03/08/29 18:54 ID:q5jyK4V9

>>730
急性リンパ性白血病です
今はプレドニンの錠剤1日おきに4錠飲んでます
分量多いほうじゃないみたいだけど5年近く飲んでれば
いいかげん悪くなるわな～という感じ。
一生止めれないみたいだし副作用の少ない薬明日当りぱっと出ないかなぁ

732 ：syu-ka：03/08/29 19:51 ID:zVVwsqy0

人間の身体って、本当不思議だね。
他の人間と合わせて、「同じ」をやってるのに、突如として異変が起きたりする。

・・・悲しいね。
・・・syu-kaも覚悟、しつつあります。
でも、きっと皆様と違う（だろう方法で）、『通院』って方法を医師と相談するつもりです。
結果、遅くなってもその責任は、自分で受けます。

・・・お願いがあります。
１◆DFVNdeakの法要があるようですが、syu-kaの事は黙っていて下さい。
syu-kaを知る方々に、これ以上心配、かけたくない。
お願いします。

733 ：卵の名無しさん：03/08/29 20:07 ID:nqFozPmO

>732
相変わらず、何が言いたいのかわかんない。
ここの住人のほとんどは、1君の法要には行きたくても行けないと思うけど？
悲劇のヒロインごっこは他所でやってくれ。

734 ：焼きちくわ：03/08/29 21:09 ID:wVwhW/5d

＞syu-kaちゃん
ココは血液の病気の質問や治療の疑問点を先生達にお聞きしたり、患者さん同士、患者さんのご家族が情報を交換する場所だと思うんやわ。
だから、syu-kaちゃんの上記の内容はサロンの方に書き込みした方がいいと思うよ（＾＾）

ここの住人さんは、サロンの住人さんでもあると思うから、もし、syu-kaちゃんがココの住人さんに向けて伝えたい事があっても、
サロンの方に書き込みすれば伝わると思うんだけどなぁ？
どうじゃろか？

735 ：AAくん ◆UfdkR6/ZHs ：03/08/29 21:47 ID:i+X2yjPf

>731
その量でも５年なら、十分きついと思うよ。
僕も、１年くらい前まで、プレドニンなしになるのを目標にがんばってたけど、
最近は、むりっぽいので、すっかし、あきらめてまつ。量は、病状によって
変わるけど、もう飲み始めて、３年半くらいですね。（最大１２錠、最小２錠）

やめられないとまらないカルビーかっぱえびせん。。。

ちなみにいまは自宅療養ですか？まさか、入院中？？

736 ：卵の名無しさん：03/08/29 23:45 ID:cuukwcI6

>>735
いや自宅でのんびりやってます
レントゲン撮ったらまだ少し肺に影があるみたいなんだけどね
どこもそこそこ悪いんだけど入院する程じゃないみたい
しかし薬代たかいね。俺が稼いでるわけじゃないけど
親が死んだらと思うとぞっとする。ｺﾚって返って来るんだか知らんけども

737 ：卵の名無しさん：03/08/30 01:03 ID:8ZIiPWaq

私も白血病で移植したけど、なんだやっぱり何年も副作用引きずるんじゃん。
だんだん良くなるって事は無く、そうこうするうちに再発する事もあるとは
みんな（患者情報）言ってたけどさあ｡やはり知人のだんなさん見たく何年も働けず
カタワで終わるのか｡はー｡お先真っ暗。自宅で仕事ができるような能力がある人は
いいなあ。もう結婚も当然無理だし。

738 ：血爺 ◆JALSGWZvP6 ：03/08/30 02:00 ID:RFupkuP0

そうですね。急性GvHDの制御はかなり発達してきて（FK=タクロリムスの
発言以来）いるんですが、慢性GvHDの特効薬はまだまだというのが現状
ですね。
ただ、骨髄移植医療は日進月歩ですから”待てば海路の日和あり”
とマタ～リ待っててくだされにゃ。

FKやL-PAM、リバビリンなど本当にありがたいクスリもほんのここ数年
で出てきていますから。

739 ：感染症屋：03/08/30 02:07 ID:6ykYph3j

silorimusは日本の血液内科ではまだ使いませんか？
はやはり骨髄抑制（巨核球抑制？）があるので、いや
ですかね？膵島移植ではこそーりと輸入されようとし
ています。
実は僕、rapamycin（っていうかｍTOR）屋だったりもする
ので気にはなります。

740 ：感染症屋：03/08/30 02:10 ID:wP12vB6f

勿論、欧米（アジアはわからんが）では造血器系
悪性腫瘍への臨床試験はされていなかったはず
なので、使っていないのは日本には限りませんが。
Bloodにマウスレベル、細胞レベルでちょこちょこ
のっているくらいですね。

741 ：卵の名無しさん：03/08/30 02:34 ID:ipowb+NN

>>734
なんか前からナディア記念病院に違和感を感じていたんだが、最近わかったのは、
板違いなんじゃないのかな？ナディア記念病院の2つのスレは。
別にだからどうしろっていうわけじゃないけどね。

742 ：血爺 ◆JALSGWZvP6 ：03/08/30 05:55 ID:RFupkuP0

>>741

例の

この板は「会社・職業」のジャンルにあって
医者・病院についてかたったりけなしたりする板です
ここで健康相談やよい病院選びの話題を求めて
返答に誠意がないなどと文句を言うのはお門違いです。
◆病気や治療については身体・健康板へ
◆医学の話は医歯薬看護板へ
◆受験の話は受験板へどうぞ
◇地域の暮らし情報は「まちBBS」へどうぞ
http://www.machibbs.com/

つー奴ですかにゃ？
だどももしそーゆー事で板違いと思われるならば、

・産婦人科領域への質問スレパート11
・精神科医の方に質問です　Part8
・歯医者さんに質問スレ　パート９
・免疫アレルギー膠原病２
・ちょっとした質問スレッド
（あうあう、キリがない、以下省略）

なんぞも板違いとゆーことになりまするな。

743 ：血爺 ◆JALSGWZvP6 ：03/08/30 06:15 ID:RFupkuP0

どれも好評につきパート２以上続いておりまするな。
石がたむろしている所で聞きたいと思う患者さんは多いと思います。
だからこそこのやうなスレッドがのびるのではないでせうか？
単発スレが乱立するより、ずっと板が整理できますし。

他の理由から板違いと思われるならば、教えてくだされ。

＞感染症屋さん、
silorimus・・・コソーリ使ってるというウワサはわしも聞きます。
ただ、高いので患者さん負担分が大変らしいです。

ｍTOR屋さん、カコいいですがや♪
この分野凄くhotですよにゃ。

744 ：血爺 ◆JALSGWZvP6 ：03/08/30 06:16 ID:RFupkuP0

745 ：血爺 ◆JALSGWZvP6 ：03/08/30 06:18 ID:RFupkuP0

あう、だぶった。ゴメンチャイ。

746 ：卵の名無しさん：03/08/30 07:04 ID:zTa1VZMK

>>745
いや、ただ単に雰囲気がちょっと違うな、と。
質問スレじゃない感じだしねぇ。

747 ：卵の名無しさん：03/08/30 07:40 ID:pQQnYV+g

血内の医者って、骨髄バンクに登録してるもんなんだろうか？
でも、お呼びがかかっても時間的に余裕がないから登録してないかな？

してないよな

748 ：卵の名無しさん：03/08/30 07:54 ID:8S+zMa7c

syu-kaさん、こっちのスレの方があなたのことを
考えてくれる人は多いと思うよ
このスレの先生方も名前は出さずに書込みしておられるし
http://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1045657299/l5O

749 ：卵の名無しさん：03/08/30 08:12 ID:80gg5ucz

もかです。って覚えられてないとおもうけれど、
良いスレになっていますね、
素晴らしいです。
血爺さま元気そうで何よりです。

750 ：AAくん ◆UfdkR6/ZHs ：03/08/30 08:51 ID:Pcki+RvB

>747
骨髄バンクどころか、献血もぜんぜんしてないに１票！

751 ：血爺 ◆JALSGWZvP6 ：03/08/30 08:52 ID:RFupkuP0

>>746
雰囲気ですかぁ・・・・それは>>746さんの個人的見解ですな。

＞質問スレじゃない感じだしねぇ。

あのぉ、>>1に書いてありますが

＞血液疾患の質問・愚痴・不安について有志の血液内科医がお答えします。

とゆー事で単なる質問スレではないのですがぁ・・・・
ご存知と思いますが血液疾患は入院期間が長かったり、化学療法も
えらかったりして愚痴・不安も出てくるわけですわ。
それを吐露する場にもなってるのですが・・・

>>747
あのぉ、何度も以前書いた事がありますがわしは登録してます。
石になった時点に・・・（つーと年がばれるな・笑）
全ての血液内科のセンセが登録してたら「誰が移植の治療をするっちゅ～ねん」
状態になりますから、それは個人の意思によると思います。

ちなみに石になってから献血は辞めました。
いつどんな未知のウイルス抱え込んでるか分からないからです。

ただし、今は馬に飲ませる位のクスリ飲んでますから、バンクも
献血も出来ませんけど・・・・

＞もかちゃん、
勿論憶えてるべさ。以前はカタカナでモカじゃったよーな・・
年取ると物忘れが激しくてのぉ（こほこほ）

752 ：血爺 ◆JALSGWZvP6 ：03/08/30 09:03 ID:RFupkuP0

とゆーことで

>AAくん ◆UfdkR6/ZHs さま、

医療従事者の献血ほど恐いものはありませんよ。

C型肝炎のウイルスもHIVも日赤が検査始めたのは1980年台後半だったと
思います。これから未知の病原体が見つかったとして、最初に感染するのは
わしら、医療従事者です（カンケーないけどSARSもそーですたにゃ）。

そんな血で良ければ、いつでもケンケツしますけんどにゃぁ。

753 ：AAくん ◆UfdkR6/ZHs ：03/08/30 09:26 ID:Pcki+RvB

>752
にゃるほろ、それは、いらんです。。
僕は、毎日、トマトジュース飲んでるから、だいじょぶだす。

入院してたときに「最近、献血行ってないから、今日駅前でやってこよう」
って偉そうに言ってた茄子がいたけど、あいつは、単なるアフォだったのか。。
誰か、止めてやれよ、まじで。。

754 ：586：03/08/30 09:44 ID:CfJDrwRY

>>753
>入院してたときに「最近、献血行ってないから、今日駅前でやってこよう」
>って偉そうに言ってた茄子がいたけど、あいつは、単なるアフォだったのか。。
しかし、医療関係者で献血をしている人は結構多い。
(私の感触。ソース出せと言ってもないのであしからず。)
今の血液の需給関係を考えると、医療関係者が皆献血をやめたら困ると思う。
もっと、感染の危険のない人が献血してくれればいいんだろうけど。

755 ：AAくん ◆UfdkR6/ZHs ：03/08/30 09:58 ID:Pcki+RvB

そういえば、この前、病院行ったとき、献血バスがいたな。。まいっか。

756 ：血爺 ◆JALSGWZvP6 ：03/08/30 10:50 ID:RFupkuP0

>>754さん、AAくん ◆UfdkR6/ZHsさん、
現実的にはそーですよにゃ。
例えば、事務方の人とか、リハビリのPTさんとかチッチ～を浴びることが
無い人は協力してくれるとありがたいですにゃ。

わしら、血液内科の石・茄子は大量に輸血する立場にあるので、
他の科の人よりその辺、神経質になっているかもしれましぇん。

AAの患者さんの最初の輸血の時にはデータが間に合わなくてもCMV陰性血液
を日赤におねだりしちゃったりしますもんにゃ。

757 ：卵の名無しさん：03/08/30 12:50 ID:mnX4gyI9

血爺 ◆JALSGWZvP6さま。737の無知移植白血病患者ですが。このスレで聞いてもいいのか
どうかもわかりませんけど・・・｡
移植前、後は勿論、退院するまでも家族を交えて何度も病院側とのオリエンテーション
もありました。移植後の細かい生活注意などをパンフレットを見ながら本当に
細かくフォローという感じで、何年も長くサポートします、というものでした。
私だけでなく同じくらいに偶然同じ病気で入院してた人も大勢いましたけど、
ある程度納得して退院されたと思います。元々の白血病も大病なので、あれよりもマシ
という事なのかもしれないし、まず癌自体治ったわけじゃ無いのはわかっていますが、
もしかして、移植して私達「別の病人」になってしまったというような感じなんでしょうか？
隣のベッドの奥さんは、今は小さい子供さんやだんな様や家族に慢性GVHDなどで
迷惑をかけてしまうけど、時間はかかるけど数ヶ月、数年の単位でよくなる（元の生活に戻れる）
と信じて退院していかれましたよ。嬉しそうでした｡骨が解けたり目が悪くなったり
とか将来何年もだんだんひどくなるなんて知らなかった｡
運のいい人もいらっしゃるでしょうが、先細りのこの生活をどうすればいいのか。
特に私等女は放射線などで
卵巣に問題があり女性ホルモンが作れないので骨の問題もあるし。
ほんとまじめな話でしつこくてすみません！！今回の移植が仮にしっばいで
再発していたとしたら、また同じドナー（兄弟）から移植する予定ですが、
やめた方がいいような気がしてきました。患者に選択権があるのは知ってますが
私にはもうわからない…。

758 ：卵の名無しさん：03/08/30 13:26 ID:sGcUPtra

正直何言っているのか何が言いたいのか分からん。
電波かよ。

759 ：卵の名無しさん：03/08/30 13:49 ID:OKI5MISR

再発した時の心配までするなんて大変だな
俺はバンクからの移植（しかも台湾の人）からだったから
次再発した時は死ぬ時としか考えてないからあんまりそういうのは考えんけど
目が悪くなるって白内障でしょ?
30分くらいで終わるから別に苦でも無い
おいら遺伝で元から白内障持ってたからかもしれないけど

760 ：血爺 ◆JALSGWZvP6 ：03/08/30 14:38 ID:RFupkuP0

>>757さん、

上に書いたものをもう一度書きますね。

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
そうですね。急性GvHDの制御はかなり発達してきて（FK=タクロリムスの発言以来）いるんですが、慢性GvHDの特効薬はまだまだというのが現状ですね。
ただ、骨髄移植医療は日進月歩ですから”待てば海路の日和あり”とマタ～リ待っててくだされにゃ。

FKやL-PAM、リバビリンなど本当にありがたいクスリもほんのここ数年で出てきていますから。
*＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

骨髄移植自体、やっとここ数年で飛躍的に進歩してきた治療法です。
ほんの数年までは放射線障害やDNA tipingの違い、抗ウイルス剤がなかった
ために早期に患者さんを失う事が多かったのです。

それが改善されてきて、移植の早期脂肪（当て字させて貰いますね）が減ってきました。

それに伴って>>757さんのように「移植は」成功したけれど慢性的な副作用を引きずる患者さん達が増えてきているのは事実です。
これは、今後の大きな課題だと皆思っていますし、実際その方面の医療も日進月歩に進化していますから、マタ～リ待ってくだされにゃ。

不妊になったからといってケコーンは諦めなくていいでつよ。
慢性白血病で親子移植した例のカリスマ女史も立派にケコーンしてますじゃ。

「治るんだ」パワーってすごく大事だと思いますので、不安なことが一杯あるかもしれませんが、先細りなんていわずにポジティブにいきましょうや。

761 ：卵の名無しさん：03/08/30 17:07 ID:sAeYl6UP

あっさり氏んだら。無駄な抵抗はやめて。

762 ：血爺 ◆JALSGWZvP6 ：03/08/30 23:59 ID:RFupkuP0

>>761さんに贈ります。

こんな人間には気をつけろ。
何かを学ぼうとしてさんざん苦労し、学んだあとに自分が少しも
利口になっていないと気づいた人間。
そういう人間は、自分の愚かしさにたやすく気づいた人々を
頃したいほど憎んでいるものだ。

763 ：まつやま。 ◆oQUE5CirwA ：03/08/31 03:31 ID:V5cRY3xZ

あっさり死ねないから人間らしいと言ってみるテスト。

炎天下の中、３日連続新宿アルタ前の広場に居てとりあえずなんともなかったまつやま。です。
「いいかげん無理し過ぎだろ俺」、とか思いつつ「よくやった、俺」なんて思うのも俺らしい感じでした（ぉ
でも、再生不良性貧血は関係無いですが、排ガスとか空気が悪いところには弱体化していました。
喉を痛めて３日は声を出すのがつらかったっす。

764 ：卵の名無しさん：03/08/31 07:44 ID:w+pftI3f

白血病などの血液疾患についてPart2
http://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1045657299/l5O

406 ：病弱名無しさん：03/08/30 01:17 ID:B6msTQDz
こっちにshu-kaが来ないことを祈るのみ。

407 ：病弱名無しさん：03/08/30 11:18 ID:w+HU8njs
骨髄バンクのコーディネーターを
チェンジ出来ないですかね？
頼りないし、ドナーの事情を考慮してないの。

408 ：病弱名無しさん：03/08/30 19:43 ID:q9Ku2beX
>>406
同意。ここは情報交換のスレでありたい。

409 ：病弱名無しさん：03/08/30 22:38 ID:g3DKl3xE
このスレは来るものは拒まずの精神で維持してきたはず。
syu-kaさんも気兼ねせずこちらでも参加して下さいね。

765 ：卵の名無しさん：03/08/31 10:07 ID:dvVBC3dc

血爺み～つけたっ！！
１年ぶりの２ちゃん・・・。
懐かしいですねぇ･･･。(遠い目)
誰か判る？これだけで判ったら凄い！！
(お願いだから当てて・涙)

766 ：血爺 ◆JALSGWZvP6 ：03/08/31 13:45 ID:vPVSxogF

ゆりちゃんに決まっとろーが♪
はずれてたらごめんちゃい。
元気ですたきゃ？
治療の方は上手くいってるのかの？

767 ：yuri ◆n0eyTqdzUQ ：03/08/31 13:55 ID:r9bxs10V

流石！！(といいつつ、ホッとしてる私)
覚えてました？？半分忘れてたでしょ！
元気元気！！出張で、飛び回ってました。
治療はですねぇ････。
う～ん･･･････(^^;
時間をかけるしかないし、受け止めるしかないってとこでしょうか。
出来事は、忘れたと思ってもしっかり事実(感情・記憶)として残って
ますからね。
「辛いけど、しゃ～ない。」ってとこですね。

覚えててくれて嬉しかったわっ！！
ところで血爺のほうは？？

768 ：yuri ◆n0eyTqdzUQ ：03/08/31 14:01 ID:r9bxs10V

失礼↑
忘れたと思っても→忘れたふりしてても
訂正。

769 ：AAくん ◆UfdkR6/ZHs ：03/08/31 16:13 ID:EJq6LKlN

>763
もう、アルタ前なんて、ぜったい行きたくないなあ。
僕なんか、ぜったいさばいウィルスとか、いただいてきちゃいそうだもん。。

で、３日もなにやってたん？
あそこでやることといったら、ナンパがながれのギターひきくらいしか
思いつかないんだけど。。んと、ＹＢＢの営業とかもいるね。

770 ：yuri ◆n0eyTqdzUQ ：03/08/31 19:44 ID:sNcp3fmx

読み返したら、場違いレスでしたね。
皆さんすみません。
と、いう訳で血爺さんあっち行きます。
情報交換の場を乱してすみませんでした。

771 ：syu-ka：03/08/31 20:29 ID:1tyWGHIc

>764様
ありがとうございます。
大丈夫。syu-kaは、子供の頃イジメにあっていた分、
自分の考えや性格に反対派があったって、その分、賛成派もいること、知ってます。

理解されないって事、確かに少し悲しい気もする。
でも、自分が「見なきゃ」いいんだ♪

発言する以上、そこには賛否両論ある。私はそれに「責任」をとるつもりです。

772 ：卵の名無しさん：03/08/31 21:05 ID:0p+h2Jjp

賛否両論以前の問題として。
あなたの書き込みは不愉快です。
その理由は自分で考えて下さい。>771

773 ： ◆UR.72WqXWQ ：03/08/31 21:07 ID:kK2OyQz3

なんかプレドニゾロンこっそり飲むの止めたら目が痛くなくなった気がする。
気のせいだろうなぁ。
ドライアイ直らないかなぁ。

774 ：血爺 ◆JALSGWZvP6 ：03/09/01 00:01 ID:8rW76D1d

>>772さん、
プレド人、緑内障の副作用もあるんで、実際眼圧が下がって痛くなくなった
のかもしれませんにゃ。

775 ：卵の名無しさん：03/09/01 09:46 ID:GyAo3Q71

syu-kaがんばって！応援しているよ！

776 ：AAくん ◆UfdkR6/ZHs ：03/09/01 17:10 ID:jhMbWPXX

>773
僕もこっそりやめてみたいかも＾＾；

777 ：卵の名無しさん：03/09/01 18:02 ID:rzWS51ub

>>771
あなたは自分の考えや気持ちを他人にわかってもらおうと
自分の特殊事情や自分の気持ちを繰り返して主張するわりに
全くといっていいほど他人の考えをわかろうとしませんね。
この場合自分が理解されなくて悲しいというより、
他人を理解できなくて悲しいというべきでしょう。

ある考え方に賛否両論あるのは当然ですが、
自分の気持ちや考え方に共感や同意を求めるだけで、
他人に共感も同意もろくにしないという態度では
どこへいっても反感を買うでしょう。
というか、買っていたんですね・・・。

あなたが自分の辛さばかり語らずに
「私より辛い思いをしている人もこのスレにはたくさんいると思います。
そういう人たちの気持ちがわかってあげられなくてごめんなさい。
私より重症の人の検査や治療の辛さはわかりませんが、よくなるといいですね」
と、社交辞令でもいえるような教育を受けていたなら、
もっとみんなあなたに優しくしたでしょうね。

778 ：弥々 ◆Ot514taLoY ：03/09/01 18:47 ID:j5fTQVPf

7月末頃に復職の件の相談を書き込んだALL→移植の「513」です。
じゃくはいもの様、hematologist。様、その節はアドバイスを有難うございました<m(__)m>
無事に8月16日から3時間勤務で復職することが出来ました。
少しずつ慣らしていって従来どおりの6時間15分勤務に戻るつもりです！

>SAA・BMT様
超高速な回復力ですね！去年の10月なんて私、まだIVHに繋がれて
口の中の変なデキモノを生検したりしてましたよ(^_^;)
お互いに大変ですが頑張りましょう！

>773様
ドライアイ、くせものですよね…。
移植後、私も軽度のドライアイになりましたがソフトさんティアで潤してます。
眼科のセンセに相談してコンタクトつけれるまでになりましたヨ。

>776
プレドニン…。実は一度飲み忘れた日がありました(-_-;)
なんともなかったけど。私も早くプレドニンから解放されたいです。
バクタもファンギゾンもめちゃめちゃ嫌いだけど(^_^;)

779 ：Qoo：03/09/01 19:01 ID:RtyfZUYt

>>773さん、>AAくんさん
はじめまして。こちらは時々ROMしてました。
プレ度人をこっそり止めるて！そんな恐ろしいこと！
絶対にダメですよー(；＿；)

私は血液疾患ではありませんが、再発時に何度かステロイド剤
のお世話になってます。
減量時は1錠減る度、身体のあちこちがかなりキツくなります。
離脱の成否はDr.の匙加減一つ、とある本で読みました。
それだけ慎重を要するという事だと思います。。確かに副作用は嫌ですけど。
773さんは、主治医の先生に正直に話した方がいいと思いますよ。

780 ：弥々 ◆Ot514taLoY ：03/09/01 19:01 ID:j5fTQVPf

連投ｽﾏｿです。
昨年8月に骨髄移植後（放射線全身照射は行いませんでした）
一度だけ軽い生理がきましたがその後は一度もありません。
（私は20代後半の女性です）
移植の影響かもしれませんしそうでないかもしれない…という思いもあるのですが
主治医に相談のうえ婦人科にかかったほうがいいと思われますか？
出来ることなら将来我が子を産んでみたいなぁ～なんて思いも
捨てきれずにいるもので…。
板違いでしたらごめんなさい。

781 ：AAくん ◆UfdkR6/ZHs ：03/09/01 19:50 ID:jhMbWPXX

>779
僕は、そういう意味では堅実なので、そんなリスクはとりません。

でも、最近よく思うんですよ。このまま、通院もせず、内服も点滴も
一切しないで、那須あたりで３年くらい、ゆったりと遊んでれば、病気なんて、
いつの間にか、良くなっちゃうんじゃないかって。
３年後、採血してみたら、「おや。治ってるじゃん」みたいな。

西洋医学とか東洋医学とか、あっちの病院がいいとか、こっちのドクターが
いいとか。。。○○のデータが低いから、××を点滴。△△のデータが高い
から、□□を内服。

なあんか、間違ってるような気がするんだよなー。
ぐちってすまんです。。

782 ：syu-ka：03/09/01 20:37 ID:UxWnfyOf

今日も検査、行ってきました。
結果、血小板数「2.9」でした。
主治医は入院と言いました。でも出来ないと告げました。
・・・次の木曜、また検査します。
それによって、金曜に骨髄検査受けることになります。

主治医は入院させて、「診」たがってる。それもよくわかる。
でも私は、心配をかけられない「家族」がいて。
正直、キツイし、倒れたいし、誰かに頼りたい。でも、誰もいない。

・・・弟の卒業までの２年間、自分の事考えないのはそれほど『遅い』事かな？
時にちょっと人より早く「大人」になった人生も、　アリ　じゃないでしょうか
嘘はつきません。絶対。
それは１◆DFVNdeakクンの事、皆、好きなわけで・・・。

783 ：卵の名無しさん：03/09/01 21:39 ID:cmqJGfgl

>782
だからさ、何が言いたくて、何を求めてるの？
家族に心配かけて迷惑かけて、それでも頑張って
元気になろうとしてる人がいる。
天涯孤独で、病気と闘ってる人がいる。
お前の無神経な書き込みで、不愉快になる人がいるって、
いいかげん理解しろよ。
色々と理由つけて、治療しないのは勝手だけど、
だったら、検査結果なんて、いちいち報告しなくていいよ。
誰かに何か言われたって、自分でもう結果出してるんだろ？
頼むから、自分でサイト作るか、レンタル日記借りるかしてくれよ。
そこで、好きなだけ、自分の世界に浸ってればいいだろ。

784 ：卵の名無しさん：03/09/01 21:50 ID:FYX1gURC

>>793
ハゲドウ。
独りよがりで思い違いも甚だしい書き込みは
もうたくさんだ。

785 ： ◆UR.72WqXWQ ：03/09/01 22:08 ID:W9UsZ8HN

血小板２・９ですか。
弟さんの卒業までの2年間、ケガ等の出血に留意しなければならないですね。

＞プレド忍
やっぱりそうですよね。
肝臓が悪くなる前までは飲んでなかったのに（ｗ
今はすっかり肝機能も良くなったんですけどね。
>>774
>>779

786 ： ◆UR.72WqXWQ ：03/09/01 22:12 ID:W9UsZ8HN

連投ｽﾏｿです

>>781
まさに「養生」って感じですね。
何となく気持ち分かります。

787 ：卵の名無しさん：03/09/01 22:15 ID:4JheVSyd

shu-kaさん、こんばんわ。
あたいは、全くの自前で4大卒業しました。言うまでもなく、授業料も健康保険も国民年金も全て自前で払いきりました。
モチロン、ぜーたくはできなんだ。住居も1916年に建った超・オンボロ学寮で、天井をカケッコする猫が、おしっこやらノミやら落としていくとゆー、なかなかワハハなとこでした。

で、あたしの感想。「人間、やればできるものだ!!」　　成績は「ゼミの恥」と言われるくらい、ひどかったけどさ。(爆)

今となっては、誰にも頼らなくて良かったと思います。頼る人がいないことで、自分は成長できた。
あなたの弟くんにも同じことが言えると思います。

syu-kaさん、あなたを見ていると、弟くんを必要としているのは、本当はあなたなのかなって思うことがあるの。
あなたは、誰かに頼られていないと、自分に存在意義がないように感じてしまうのではなぁい?
自分を頼ってくれる誰かが必要なのではなぁい?
その意味では、実は、あなたも、あなたを頼ってくる人を必要としている。
もっと言うなら、あなたもあなたに頼ってくる人に頼っていると言えるんだよ。

788 ：787続き：03/09/01 22:18 ID:4JheVSyd

弟君が鬱になったとかっていうけれど、彼の鬱の面倒は、心療内科の先生の担当です。あなたの担当ではない。

その上で、弟くんは、自分がどうやって生きていくのか、いろんな選択肢を持っている。多分、今は気付いていないだろうけれど。
彼には選択できる自由があり、責任もあり、彼の人生は彼自身が切り開いていくものなんだよ。
彼の人生をどう切り開いていくかは、あなたが手をだすことではないのでは?あなたが手をだすことで、実は彼の選択の自由を侵害しているともいえるのでは?

ということで、彼のことが本当に心配なら、彼が自立する(あくまでも)手助けをしてあげることは良くっても、あなたが彼を扶養までしてしまうのは、彼のためにならないのでは? 彼が本来持っている「生きていく力」を発揮できる場を狭めてしまっているのでは?
とてもとても勇気のいることだけど、syu-kaさんもここらで、「誰にも頼られなくっても　自分の存在意義を認められる大人」にならなくてはいけないのでは?

以上、近々にダンナがBMTうけるおばはんからでした。BMTごえ゛ーよ゛ー(ブルブル)

789 ：卵の名無しさん：03/09/01 22:36 ID:K8Nomp+q

>>782
ごめん。これだけ言わせて。
なんで最後に１◆DFVNdeakくんのことがでてくるの？
軽々しく持ち出さないで欲しい。１◆DFVNdeakくんのこと。

790 ：卵の名無しさん：03/09/01 22:36 ID:Dy9snMBf

>>782
治療する気がないのに
なんで検査しているんだろうか。
検査するのはその人の自由だけどさ…。

弟さんが卒業する前に大変なことになって
しまうかもしれないよ？
弟さんやご家族に心配をかけないためにも、
早く治療してほしい。

ご自分の身体、大切にしてください。

791 ：看板持ち ◆TERAKOKu52 ：03/09/01 22:45 ID:UEvED9aQ

syu-kaさん及び
>783-784
>787-790
の皆様

病棟が混みあってもなんなので
ｻﾛﾝのほうへどうぞ～

792 ：卵の名無しさん：03/09/01 22:59 ID:rzqje1HV

syu-ka、もうメンヘルに自前ｽﾚ立ててよ。
家族ネタや検査結果の報告はそこでひとりでやってクレ

793 ：血爺 ◆JALSGWZvP6 ：03/09/01 23:35 ID:8rW76D1d

＞弥々 ◆Ot514taLoY さま、
初めまして。
移植の前に行った治療、移植の前処置などに使う抗癌剤は残念ですが、
卵巣機能を低下させます。
婦人科に血内の主治医先生に紹介して貰って、女性ホルモンの状態を
診て貰ったほうがいいです（採血だけですから恐くないです）。
もし女性ホルモンが低下していたら補充療法をして貰ったほうがいいです。
女性ホルモンが低下すると骨粗鬆症などになり易いからです。
妊娠についてですが、使った抗癌剤にもよりますが、残念ですが難しい
かもしれません。。。卵子って抗癌剤にとても弱いものですから。。。

794 ：血爺 ◆JALSGWZvP6 ：03/09/01 23:42 ID:8rW76D1d

＞syu-kaちゃん、
前もお話ししたけど、いろいろな悩み事はじっくり考えたほうがいいから
サロンのほうがマタ～リできると思うよ。
血小板については骨髄の検査も決まったみたいだし、ある程度メドが
つくと思うけど、ご家族の問題はこっちのスレッドとはあまり関連がない
からね。

795 ：まつやま。 ◆oQUE5CirwA ：03/09/02 05:24 ID:7jBatTGI

>>769
http://that.2ch.net/test/read.cgi/event/1061532005/
http://www009.upp.so-net.ne.jp/today/special/mona.html
↑こんな事があったのですよ。
ＣＭ料の出資者だったので見に行ってきました。
その前にウィルス性腸炎を完治してから行けよ、とあちこちから説教されました^^;

>>782
皆さんサロンのほうに行かれたのかもしれないので一言だけ。
「治せるうちに治せ。手遅れになる前に、向こうの世界で１さんに説教されても無視されてもしらんよ？」

796 ：卵の名無しさん：03/09/02 08:53 ID:WrTQKrLj

なんでみんなこのスレからsyu-kaを追い出そうとするんだろう？
syu-kaお願いだからどこかへ行ってしまわないでね。
ここでsyu-kaの書込みが読めなくなるととても寂しい。
syu-ka の言ってること、その気持ち、とてもよく分かる。
だから………

797 ：卵の名無しさん：03/09/02 09:42 ID:pzAaMTGS

>796
彼女の書き込みで、あなたの寂しさが癒されるのは何故？
個人的にファンだというのなら、メールのやりとりでもして下さい。
私も789さんと同じ気持ちです。
彼女の行動や書き込みは、1君を汚されたような気持ちになる。
1君だって、家族に迷惑や心配かけたくなかったと思うよ。
誰だってそうだと思うよ。

「自分は家族に心配かけれない」から治療しない、だなんて、
その言葉が、家族に迷惑をかけて、申し訳ないと思いつつ、
治療している人を責めてるのと、同じだってことに気付いて欲しい。

798 ：卵の名無しさん：03/09/02 10:21 ID:WrTQKrLj

わたしがsyu-kaをどう思っていてもあなたに説明する義理はありませんし
このスレに遠慮してメールをやりとりする必要もないと思います。
syu-kaはこのスレに来ているのですから。
あなたが syu-kaをどう思おうとあなたの勝手です。
そしてわたしが syu-kaをどう思おうとそれはわたしの勝手です。

それと1君を汚す？なんですかそれは？
１君は何かの宗教ですか？偶像崇拝したいなら他にいくらでもありますよ。

799 ：血爺 ◆JALSGWZvP6 ：03/09/02 11:06 ID:xsdI8qeC

>>796,797,798
>なんでみんなこのスレからsyu-kaを追い出そうとするんだろう？

それは貴方達のよーに、スレ違いの議論を招いてしまうからです。
syu-kaちゃん本人の事をとやかく言うつもりはありません。

貴方達もsyu-kaちゃん議論がしたいなら、サロンでお願いします。
そのためのサロンです。
まじで、患者さんが近寄り難い雰囲気になってますよ。
これではこのスレッド自体意味の無いものになってしまいます。

＞このスレに遠慮してメールをやりとりする必要もないと思います。
＞syu-kaはこのスレに来ているのですから。

いいえ、遠慮して下さい。
何度もサロンにいろいろなヒトが誘導しているのも分からない人が
「わたしの勝手」で、困っている患者さんたちに迷惑をかけているんですよ。

その位、分からないならそもそも書き込みしないで下さい。

＞偶像崇拝したいなら他にいくらでもありますよ
そっくりそのまま、貴方に返します。
心の鏡で自分を見てください。

あなたも厨房ではないはずですから、成人として行動をお願いします。
syu-kaちゃんがここに来たいなら、それは彼女の勝手。

でもsyu-kaちゃん議論はサロンにて行ってください。

800 ：卵の名無しさん：03/09/02 11:11 ID:ssoRkD/O

病院長が「サロンへ」と言っているのだから、ここの
住人ならば、サロンに移動するのが当然の義務。

796＝798もサロンでsyu-kaと語り合えば宜し

801 ：卵の名無しさん：03/09/02 19:57 ID:iEzoIqE1

もう、この話はここで～～終了～～
ﾏﾀｰﾘいきましょう。それと…

∧＿∧
（´∀｀）みなさん、焼き鳥焼けましたよ。よろしければﾄﾞｿﾞｰ
( つ　O―{}@{}@{}-
と＿)＿)―{}@{}@{}- ―{}@{}@{}- ―{}@{}@{}- ―{}@{}@{}- ―{}@{}@{}-
　　　　　―{}@{}@{}- ―{}@{}@{}- ―{}@{}@{}- ―{}@{}@{}- ―{}@{}@{}-

802 ：卵の名無しさん：03/09/02 21:13 ID:GCzcZCpZ

高校2年なんですが、血液検査するのっていくらくらいかかりますか？
特に異常はないけど部活（陸上競技）の顧問から一度血液検査を受けて来いとのこと。
貧血が大丈夫かどうかを見るためらしいんですけど、
検査結果の書類もらうときって結構種類ありますよね？
どんな種類の検査結果をもらえばいいのでしょうか？

803 ：弥々 ◆Ot514taLoY ：03/09/02 22:11 ID:UNxJviEC

>血爺 ◆JALSGWZvP6 様
アドバイスありがとうございます。
分かってはいたのですがやはり妊娠は相当難しいのですね(;_:)
移植前に聞かされていたとはいえ気持ち的に諦めがつかなくって…。
入院中、献身的に世話してくれたﾏﾏﾝにいつかは孫の顔を見せてあげたいのになぁ～。
婦人科のことは血爺先生のおっしゃるように血内の主治医に相談してみます。
また初歩的な質問をしに現れることもあると思いますが
どうぞよろしくお願い致します<m(__)m>

804 ：卵の名無しさん：03/09/03 00:04 ID:tkwfx9Nu

ドナー登録してる者です。

二次検査からずいぶん長いことたちますが、まだ三次検査には到達してません。

でも、もしかしたら、私がどなたかのお役にたてるかも知れない。そう思ってます。

お互いがんばっていきましょう！

805 ：ななしぃ：03/09/03 00:06 ID:MB9xPQ8G

８０４様、有り難うございます！
ここは基本的にsage進行なので、sageます。
では

806 ：卵の名無しさん：03/09/03 00:14 ID:Ls3Sk8y7

>>802
何か症状(たとえば貧血の症状とか)があれば、保険診療になりますし、
何も症状かなければ、自費診療になります。
貧血の有無だけなら、初診料、検査料で3-4000円ぐらいでしょうか。
保険診療ならこの３割。

>検査結果の書類もらうときって結構種類ありますよね？
これは、何に必要かによる。
たとえば、競技会に出場するのに必要とかなら、そこで決まっているはず。
それは、顧問に聞いた方がよい。

ちゃんとした診断書なら1500-3500円(病院により異なる)ぐらいかかる。
単に検査の値が知りたいだけなら教えてくれる。

(ちなみに、献血しにいったらタダだけどね)

807 ：804：03/09/03 00:15 ID:tkwfx9Nu

みなさん、ごめんなさい、失礼しました・・・。m(_ _)m

808 ：804：03/09/03 00:18 ID:tkwfx9Nu

↑ageてごめんなさい、ということです。念のため・・・。

809 ：卵の名無しさん：03/09/03 00:36 ID:qAYPbceO

よろしくおねがいします。骨髄移植のためのクリック募金のトピです
http://society.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1062516766/l50

810 ：じゃくはいもの：03/09/03 00:50 ID:DzdHpxBW

弥弥様＞＞復職、おめでとうございます。ゆっくり、まったり、日常に戻ってくださいね。
　　　　　孕妊については、病院長がおっしゃってる通りです。
　　　　　しかし、「難しい」ではあるけど、「絶対にない」ことではないです。
　　　　　なによりも、おそらくその時、その時でこなすことで精一杯であっただろう時期から、
　　　　　お仕事、お子さんのことなど、日常へ復帰していく過程を、ゆっくり歩み始めた、
　　　　　うれしい状況かな、とも思ったりしました。

811 ：卵の名無しさん：03/09/03 06:49 ID:XplIpIwJ

トピ？鳥か何かか？

812 ：syu-ka：03/09/03 18:48 ID:yOamewW4

明日、血液検査です。
結果次第で、金曜に骨髄検査になります。

・・・骨髄検査って、受けてすぐに動けるものなんでしょうか？
・・・特定医療疾患って、たぶん私の場合もなると思うんですが、
これに認定されるには、他にどんな検査が必要ですか？
治療、通院でっていうのはかなりムズカシイでしょうか？
それと・・・。骨髄検査って、局部麻酔？全身麻酔？

教えてください。

813 ：hematologist。 ◆BLOODokS0M ：03/09/03 20:06 ID:j4SO8U3p

＞syu-kaさま
ようやく決断できたかな。
骨髄穿刺は局所麻酔で、おそらくは腸骨（いわゆる「こしぼね」）のところから
することになると思います。検査後は30分～1時間程度の安静が必要ですが、それが
終われば帰宅可能です。当日の入浴は避けた方がいいでしょう。
特定疾患は、今回の改正で治療を前提としない場合はほとんどメリットがなくなって
しまうように思いますが、あと必要なのは採血でできる程度の検査です。

診断がつけば、治療についてもより具体化してきます。しっかりと診断がついた上であれば
経過観察でもいいだろうし、ピロリ菌の検査（外来で薬を飲んで、吐いた息の成分をみる検査）を
した上でピロリ菌の除菌をしてみるという手もあります。もちろん、標準的な治療は
ステロイドホルモンを内服する治療ですが。。。
診断がしっかりつけば、治療法も相談して決めやすいと思います。

814 ：hematologist。 ◆BLOODokS0M ：03/09/03 20:20 ID:kwJFR3oO

＞弥弥さま
すでに他の先生たちが仰っている通りです。
移植したとはいえ、全身照射をしてなければ、他の移植患者さんよりは可能性は
あると思います。確かに難しいことですが、諦めることはありませんよ。
それと、生理については主治医から婦人科の先生に紹介してもらうとよいでしょう。

復職おめでとうございます。最初のうちは疲れやすいので、ﾏﾀｰﾘとね。

815 ：syu-ka：03/09/03 20:25 ID:yOamewW4

＞hematologist。 ◆BLOODokS0M 様
決断は、前の検査結果が悪かった時から決心しました。
ただ・・・。入院する事で、弟や母に心配をかける事が辛かった。
本当にそれだけだった。

今、弟がいわゆる「プチ家出」状態です。
だったら、わたしもプチ家出＝プチ入院も許されるかな？っと。
心配を彼等にかけない程度に、検査＆治療も許されるか・・・と。

私だって、１◆DFVNdeakクンの頑張りを見てきた分、彼と対等に頑張る想いです。
ただ・・・。（また矛盾　笑）
私には、（財産だったり弟だったりの）「持ち物」が多い分。
彼の様に、気丈に闘えない、そんな姿が見せられない、
その事、（少し）辛いです・・・。
すごく、皆さんの誤解生むから・・・。

信じて下さい。１◆DFVNdeakクンとは闘い方もやり方も違う。
でも、私も逃げるつもりもないし、闘うつもりですから・・・。

816 ：卵の名無しさん：03/09/03 20:53 ID:8ZW+GoLT

プレドニン飲みすぎると肝臓悪くなるけど
それで肝臓移植とか必要になってくるの?

>>815
3点リーダが多すぎかと

817 ： ◆UR.72WqXWQ ：03/09/03 21:00 ID:eOorc7Ya

>>813
私はマルク、第３胸骨のあたりからでした。
性別が違うとマルクの場所も違うんですかね？（ｗ

818 ：卵の名無しさん：03/09/03 22:19 ID:1YKnEqDN

>>815

だから１◆DFVNdeakって連呼すんなよ
１◆DFVNdeakを免罪符にすんなよ

819 ：卵の名無しさん：03/09/03 22:32 ID:fKB5g6EN

＞815
弟や親の事、家庭の事はここに書くべきではないと思うが。
スレ違いだし、ある意味あなたは荒らしと変わらない風に見えるが

820 ：通りすがりの検査屋 ◆HaYgSA4.AU ：03/09/03 22:56 ID:tcaJYPKc

>>817　◆UR.72WqXWQさん
胸骨の方が有核細胞数が多く、細胞分裂も活発なんでマルクには向いてるんですが、
腸骨と比べて患者さんの不安感が強いようですね。
性別は全然関係ないですよん。

骨髄像は本当にたくさんのことを教えてくれます。
その細胞たちの「顔」をよーく見て、どういう状態なのか、どう治療すればいいか
より深く考えることができるのです。

まぁ、どんな検査でもイヤなものでしょうが、私ら検査屋は患者さんの顔を見ることが
ほとんどない分、細胞やらの「顔」から「あ、この患者さんよくなってきたなぁ」など
思うことができるわけです。
ただの数字の羅列に見えるかもしれませんが、その数字も大きな意味をなしているということで。

821 ：卵の名無しさん：03/09/03 22:59 ID:1hR08uUN

>>815
検査、受けるんですね。良かった。
前にも同じこと書いたけどあえてもう一回言わせてもらうけど
１◆DFVNdeak君のこと軽々しく持ち出さないで。

822 ：看板持ち ◆TERAKOKu52 ：03/09/04 10:21 ID:Q3R7WVwi

　　　　　　＿＿＿＿＿＿＿_
　　　　　　|続きはｻﾛﾝで…｜
　 ∧＿∧|＿＿＿＿＿＿＿| 　　
　（　・∀・）//
　（　つ　つ
　｜｜　|>>syu-kaﾁｬﾝ＆>>816 >>817-818 >>821
　（_＿）＿）Salon de Remise

823 ：syu-ka：03/09/04 19:29 ID:OmnwOjxJ

血小板数、２．４でした。
明日、マルクです。
主治医が「じゃあ、マルクいいね？あ、ポリクリの予定もだった・・・。」
・・・なんて聞きなれた言葉だらけなんだろう・・・なんて思いつつ、
少し涙ぐんでしまいました。（^^;

胸部からぬくそうです。
やはり、麻酔とかすると多少の何らかのショック、ありますか？
ぬくの、１５分くらいだと言われましたが、痛いのかな・・・？

824 ： ◆UR.72WqXWQ ：03/09/04 19:45 ID:P//T1T1t

胸骨経験者の私から（ｗ

麻酔はしますが、ショックまでは感じませんでした。
マルク針の刺す痛みを和らげる局部麻酔ですし。
抜く時間は先生の慣れで、長くも短くも（ｗ
最大3分。最短で8秒。後者は大ベテランの先生。
私も「もう終わりですか？」と聞いたくらいの早業でした。
体の大きい先生のほうが、マルク自体、ボーリング工事みたいなもんなので
有利なのかもしれません。それじゃ、頑張って。

825 ：syu-ka：03/09/04 20:08 ID:OmnwOjxJ

＞◆UR.72WqXWQ 様
部長先生なのですが。私の場合。（笑）どうなのでしょうね。
信じようかな。先生の言う「後者」であるのが、私の主治医をさす事・・・。

826 ：まつやま。 ◆oQUE5CirwA ：03/09/05 02:28 ID:zxAml9BZ

こんばんわ、同じく胸骨経験者です(^-^;
ＯＣＮの規制掛かって書きこめなかった……ヽ(｀Д´)ノ

麻酔はします、もちろん局部で。
えー、俺の場合は痛い云々よりも声と息が間近なので怖いと言う感じでした。
>>824さんの言う通りボーリング工事なのですが、骨髄から髄液を取る瞬間だけは痛いので。
それだけは覚悟しておいてください。

昨日の血液検査の結果
ＷＢＣ　２．０（Ｄｏｗｎ↓）
ＲＢＣ　３８４（Ｄｏｗｎ↓）
Ｈｂ　　１１．７（Ｄｏｗｎ↓）
ＰＬＴ　９．７（Ｄｏｗｎ↓）

とりあえず誤差範囲だろうと言う事であまり気にされませんでした。
だから俺は小心者だと（ｒｙ
後、ついにネオーラルカプセルがついに１日２錠に減りました。
後は来月の診察で０錠になる事を祈るばかりです。

827 ：卵の名無しさん：03/09/05 03:11 ID:gtAwjRBu

ネオーラル　ゼロ　まで、あと　も少しですね。
あと　もう一息だあ

828 ： ◆UR.72WqXWQ ：03/09/05 08:26 ID:b15bf1ih

あ、ネオーラル、私は今3錠だぁ。

>>826
私は髄液抜く時に「力むと抜けないよ」と先生に言われましたので
抜く瞬間に息を吐いてました（ｗ
8秒で抜いてくれた先生の時には、その準備すら出来ないまま
抜かれてしまいましたけどね（ｗ

829 ：弥々 ◆Ot514taLoY ：03/09/05 18:26 ID:79j5TbOK

>じゃくはいもの様、hematologist。 ◆BLOODokS0Mさま。
アドバイスをありがとうございました！
頭痛＆嘔吐というトラブルが出現したため婦人科受診は先になりそうですが
主治医に相談してみます(*^_^*)

頭痛発生のおかげで来週外来でルンバールすることになっちまいました（汗）
ｲﾔｰﾝ(;_:)

830 ：syu-ka：03/09/05 18:46 ID:6d6J3I54

只今、戻りました（^^）
朝から恐怖で泣き通しだったため、かなり眠いsyu-kaです。
主治医から最初、「１５分」って聞かされてたので、恐怖でした。

でも結果。
映画のシーンで銃で撃たれて、「うっ！」って感じのが２回だった・・・。
先生、そんなに脅さないで欲しかった・・・。(;_；)

何はともあれ、今はこの鈍痛と闘うのみ。

831 ：卵の名無しさん：03/09/06 22:01 ID:RNzuUJIe

>>820
以前はそのように言われていましたが、腸骨からの情報と変わらないこと、
リスクが高いこと（特に骨髄腫）あり、アメリカでは胸骨からの採取を
禁忌としている施設も多いそうです。私は師匠からよほどのことがなければ
胸骨からは取るなと教えられました。　

832 ：卵の名無しさん：03/09/07 00:14 ID:PDSZ604i

そんなことより＞１◆DFVNdeakよ、聞いてくれよ。
先日、骨髄提供ドナーに選定されますた。
……。
両親の猛烈な反対に、もはやこれまでか、と
鬱入りながらうろうろしてたときに出会ったのがここだったんだよ。
んで。再度家庭内ﾊﾞﾄﾙ突入。ついにちゃぶ台投げ勝ち。

ﾊﾞｿｸに対してはいろいろいろいろ言いたいことがあるんだけど、
患者の人が、よくなるといいな。あんまり辛くなく、よくなるといいな。

ところで採取するのって外科医？それとも血液内科医？

833 ：卵の名無しさん：03/09/07 00:25 ID:TW7Qt/f5

>>832

うおー。すごいですね。832さんも痛くなく、順調に採取が終わりますように。

もしよかったら、退院して落ち着いた頃、採取がどんな感じだったかこちらで
報告していただけると、うれしいです。

834 ：卵の名無しさん：03/09/07 02:34 ID:MHchpain

>>832
私のいた大学では全身麻酔をかけて（麻酔科医がかけます）、血液内科医がとっていました。
やる方も結構重労働。

835 ：血爺 ◆JALSGWZvP6 ：03/09/07 02:45 ID:70FEC4Nw

>>832
わしとこでは、ドナーさんは必ず麻酔科部長がかけます。
この人が恐くて恐くて（笑・・
とゆーか「ドナーさんに何かあったら許さない！！」オーラが漂っています。
採取はわしらが４人組でやります。2人が採取組。一人が採取した骨髄に脂肪なんか
混じってるのを取り除く係。
も一人が外回り（この人が主治医の場合が多い）で採取した骨髄細胞の数を
測ったり、患者さんの調子見たりする係ですだ。

健闘をお祈りします！！

836 ：じゃくはいもの：03/09/07 03:28 ID:21y2UbGL

バンクドナーさんからの採取の際は、「麻酔は麻酔科医」という規定がありますな。

えっ？院長に所は４人もはいるんですか？？？
うちは、２人かな。私とる人、あなた処理する人てな感じ。
前にいたところはバクスターのセットを使っていて、骨片とか除いてくれるから、
１～２人。（これが、結構なんだかんだで、１人になってる）
細胞数は検体をだして、インターフォンをオンフックでつなげて
「・・個です」「わかりましたあ。ありがとうございました～」
しばし、手を止めて暗算・・。結構つらい。

手術室のナースは、何だか緊張感にかけるっちゅうか。

837 ：hematologist。 ◆BLOODokS0M ：03/09/07 15:35 ID:Cggav76f

>>832さま
血液疾患と闘う者にとって、ドナーの存在はとてもありがたく、力になります。
無事、採取が終わることをお祈りします。
＞ﾊﾞｿｸに対してはいろいろいろいろ言いたいことがあるんだけど
どんどん言ってやって下さい。それが明日のバンクを良くしていく事に繋がります。

＞骨髄採取術について
今は移植も骨髄採取もしていない病院ですが、今までいたところのやり方は
とる人2人（時には交替要員もいたりして）、処理する人1人、外回りは
大学では必要だったけど、外の病院では検査科の対応、それに麻酔科医という
ところですね。どうしても処理する人が確保できない時は、看護師にかき混ぜを
してもらっておいて、終わってから採取係が処理したりしてました。
バクスターのセットは何回か使ったことがありますが、慣れたらとても便利そうですね。
＞しばし、手を止めて暗算・・。結構つらい。
なんだかとても大変そう・・・

838 ：AAくん ◆UfdkR6/ZHs ：03/09/07 16:13 ID:Wrymmt6o

>826
これはこれは、コテコテ２ちゃんねらーのまつやま様＾＾
亀レス、すまんです。ここ数日、帰宅すると疲れきってまして、はい。

っと、数値もあいからわず、いい感じでうらやましいかぎりっす。
ネオーラル早く飲みきりになるといいですね。やっぱり、薬は少ないに限るしね～。

ちなみに、わたしは、あさって、通院みたいです。
通院日は、ちょっと前まで、昼食何にしようかなの心配くらいしかなかったんですが、
最近は、数値が心配～。

839 ：家族：03/09/07 22:43 ID:lvwr/IR0

初めまして。
今月末に主人（44歳）が骨髄移植を受けます。
今年の4月に骨髄異形成症候群と診断され、頭の中が白くなりましたが、
兄弟から移植を受けられることになったのは幸いでした。

実は8年前に悪性リンパ腫を患い、末梢血幹細胞移植を含む治療を受け、
社会復帰を果たし、さあ、会社に社会に恩返しをと思っていた矢先のことです。

運が良いのか悪いのかわかりません。

みなさん、ご自分の現状や薬について詳しいですね。
2度目の抗がん剤＆無菌室なのに結構忘れてます。いろいろ教えてください。

どうぞよろしくお願いします。

840 ：卵の名無しさん：03/09/07 23:22 ID:pD/MiAfJ

839の旦那さんのように、転化する例って多いのですかね。。。
抗がん剤治療とかも、長期副作用とかやっぱり厳しいのかな

くすん・・・

841 ：家族（８３９）：03/09/07 23:50 ID:lvwr/IR0

うーん、転化というのではないみたいです。
悪性リンパ腫は完治し、今回のＭＤＳの原因は不明です。
ただ、8年前の放射線＆抗がん剤治療が体に負担となっているのは事実だそうです。

抗がん剤治療の副作用は人それぞれ、薬にもよりけりで、
前にこちらの先生方もおっしゃってましたが、
特に血液関係の治療技術（？）は日進月歩なので今はもっと楽なはずと
うちの主治医にも言われています。

副作用は確かに厳しいし、できれば避けて通りたいところですが、
それをしないと数ヶ月の命だといわれれば、（←これは前回）
勇気を出して立ち向かわざるを得ませんでした。

842 ：家族（８３９）：03/09/07 23:52 ID:lvwr/IR0

げっ、下がってない!?
みなさん申し訳ありませんでした。

843 ：じゃくはいもの：03/09/08 00:50 ID:jFDxbTMk

842さま＞＞一生のうち、２度の移植体験・・心中お察しします。
　　　　　　
　　　　　決して、「がんばろう」としているお気持ちに水をさす気はないのですが
　　　　　少し気になる点が・・。リンパ腫のときの移植は自己移植ですよね？
　　　　　で、今回はご兄弟とはいえ非自己。ここにはやはり、大きな差があります。
　　　　　それは多かれ少なかれＧＶＨＤがでるということと、免疫抑制剤を飲むということ。
　　　　　これは、非自己であるがゆえに通らなければならない、苦痛です。
　　　　　また、前処置に使用される抗がん剤や放射線も、前回よりはきついかと。
　　　　　（もしミニ移植であれば、この部分は軽くなります）
　　　　　つまり、「前回より楽なはず」という思いが、上記のような状況におかれた場合
　　　　　「こんなはずじゃない」ということになると、困るかなと。
　　　　　勿論、詳細をご存知の主治医が言うなら、なにか理由があってのことでしょうが
　　　　　客観的にみると、こんな見方もあるということです。

　　　　　厳しい書き方をしましたが、一つ一つ、こなして乗り越えられるよう
　　　　　お祈りしてます。

844 ：通りすがりの検査屋 ◆HaYgSA4.AU ：03/09/08 01:07 ID:uB6F+pt7

>>831さま
なるほど、勉強になります。
日本では胸骨・腸骨が入り交じっていますね。
私がいたところでは胸骨が多かったのですが・・・。

みなさんのところではどうしていらっしゃるのでしょう？

>>832さん
ご両親の説得、ほんとに大変だったようですね。
腹をくくったのなら、前向きにいきましょう。
何か質問があれば、医師にもここにでもどんどん聞いて、
安心して採取が行われるように願っています。

845 ：家族が入院中：03/09/08 01:36 ID:il1soWn2

じゃくはいもの先生ありがとうございます。

主人はもう放射線は受けられないので、今回は抗がん剤だけだそうです。

ほんとですね、ＧＶＨＤについては、未体験ゾーンです。
今回はそちらとの戦い＆付き合いになるのですね。

ミニ移植と、普通の（？）移植とはどう違うんですか?すいません、勉強不足で。

846 ：家族が入院中：03/09/08 01:51 ID:il1soWn2

今ググってちょこっと読んできましたが、
違いは移植前処置の薬の強さですか？
あれ？今回はうちのはミニ移植？なのかな？

聞くだけ聞いてすいません、続きは明日お願いします。失礼します。

847 ：血爺 ◆JALSGWZvP6 ：03/09/08 03:33 ID:MnFC7vXE

2度目の移植不安で一杯ですよね。心中お察しします。
ミニ移植と普通の移植の違いはお調べになった通り前処置の薬の量が
違う所です。

但し”薬の量が少ないから、楽だ”という訳ではではなく、
GvL効果（移植した骨髄がご主人の悪い細胞をやっつけてくれる働き）
を狙った治療ですから、GvHDのコントロールが普通の移植より厄介です。

ご主人の場合、
１）一度移植を受けておられる事（臓器機能に余裕が少ない）
２）MDSという普通の移植では少し再発の多いご病気である事
３）44歳と移植をするには高齢といえる事
４）血縁であり協力が受け易い事

を考えますと、
ミニ移植数回（末梢血幹細胞を用いて）＋DLT（ドナーリンパ球輸血）
なんかをわしは妄想してしまいます。あくまでも患者さんを診ていない
状況ですので、妄想に過ぎませんが・・・・

ご健闘をお祈りします。

848 ：家族：03/09/08 20:41 ID:il1soWn2

血爺先生ありがとうございます。

主治医先生（8年前からお世話になってます。）にも
「もう移植の最後の機会だし、移植すれば治りますから
やりましょう！」と勧められました。
今回のは末梢血ではなく骨髄のほうです。

自分たちの中ではこれですっかり健康体になれると
妄想しています。イメージは大事だと思ってます。

こちらにいらしてる皆さんも、どうか明日を信じて
今日一日を精一杯過ごしましょう。
生意気言ってすいません。
病室ではネットできないので、代わりにご挨拶申し上げました。

849 ：卵の名無しさん：03/09/08 22:50 ID:tm1HTxFX

>>848

漏れも、愛する人が闘病中。
病人の前で周りが弱気になってはいけないよな！
一緒にがんがろう！！

850 ：あっくん ◆bBolJZZGWw ：03/09/09 00:06 ID:kaIO2Ry8

なんか、ガンの世界では、トウケイカより血液内科の方が偉いみたいだね。
血液内科の部長回診はすごかったって。

851 ：gtgtg：03/09/09 00:18 ID:snwMTo0h

gtgtgt

852 ：ドキュソルビシン：03/09/09 01:25 ID:SuzqsCV0

＞８３９
ドナーからの移植は長い戦いになりますから,息切れしないようにねー

＞８５０
別に偉いわけじゃないけど，化学療法の極北ですからね～
外科に頼らず化学療法だけで治癒させるという点は内科にとっては一種の理想形かも

853 ：家族：03/09/09 11:00 ID:oW0sqGVI

８４９さん、
ありがとうございます。
８４９さんの愛する方の1日も早い回復を願います。

ドキュソルビン先生ありがとうございます。
はーい。こちらにもときどきお邪魔して、
またいろいろ教えていただきたいと思います。
どうぞよろしくお願いします。

本人も先生もマルクが苦手です。
しばらくはないということで少し気が楽になってます。
とりあえず研修医からチャレンジするのですが、3人チームで指導医を除く2人が女性。
この間は腰からとるのに２時間近く掛かりました。
（で、本人が太ってて骨が頑丈なせいだと言われました。）
もーできないなら最初から男の人に代わってもらえ！と憤慨してました。

太ってて骨の頑丈な練習用の人形とかないんでしょうかね？

854 ：あっくん ◆bBolJZZGWw ：03/09/09 12:02 ID:kaIO2Ry8

落ちこぼれのドキュソルビシンがいる科だから、マイナーな科だと思ってたんだが。

855 ：あっくん ◆bBolJZZGWw ：03/09/09 12:15 ID:kaIO2Ry8

そもそも、７０種類ぐらいある抗ガン剤のバリエーションを考えるだけの話で、
シロウトでも半年も勉強すれば仕事が出来そうな気がするんだが。

856 ：あっくん ◆bBolJZZGWw ：03/09/09 12:17 ID:kaIO2Ry8

患者が死んでも、ガンなんだからしょうがない。と、開き直れるし。

857 ：あっくん ◆bBolJZZGWw ：03/09/09 12:20 ID:kaIO2Ry8

必要なのは、検査データの読み方と、読影か？

858 ：卵の名無しさん：03/09/09 12:21 ID:YkLTHdv4

あっくんが死んでも、アホなんだからしょうがない。と、開き直れるし。

859 ：卵の名無しさん：03/09/09 12:22 ID:YkLTHdv4

必要なのは、検査データの読み方と、読影か？

そーだよーん

860 ：卵の名無しさん：03/09/09 12:23 ID:YkLTHdv4

>そもそも、７０種類ぐらいある抗ガン剤のバリエーションを考えるだけの話で、
>シロウトでも半年も勉強すれば仕事が出来そうな気がするんだが。

半年じゃ、無理。ボケ

861 ：あっくん ◆bBolJZZGWw ：03/09/09 12:28 ID:kaIO2Ry8

まあ、色んな持病を持った患者が来るわけで、内科的知識も必要だわな。

862 ：あっくん ◆bBolJZZGWw ：03/09/09 12:52 ID:kaIO2Ry8

で、部長回診に話しを戻すと、偉そうにやって来て、どうですか？と聞くから、
ばあさんが、色々症状を話すとああそうですか。で、終わりなんだって。
そんなの意味ないじゃないか、とばあさん言ってるそうです。

863 ：血爺 ◆JALSGWZvP6 ：03/09/09 15:17 ID:hpcmOGB0

>あっくん ◆bBolJZZGWw さま、
大変申し訳ありませんが、この病棟は過去レスにも述べました通り
不安を抱えた患者さんが来る所です。

病気以外についてのお喋りには

ナディア記念病院 "salon de remise" 2杯目の珈琲
http://society.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1062523362/l50

をご用意しておりますのでどうかそちらにいらして下さい。
大変申し訳ありませんが、患者さんや患者さんのご家族のお気持ちを
汲んでそちらで議論頂けるよう御高配宜しくお願いいたします。　

864 ：AAくん ◆UfdkR6/ZHs ：03/09/09 16:00 ID:jqiV36Sp

>714
通院逝ってきますた！
データ的には、もうさすがにやばいって感じです。
薬もちゃんと飲んでるし、割と健康的な生活をしているつもりなのですが、
データは、見事に期待を裏切ってくれますね。

来週は、いよいよ半年ぶりのMAPです。しかも４単位と大量。。。
移植まで、もう輸血しないぞって思ってたんですが、このデータは
しかたないっす。

ちょっとショックを受けて「今週末、虫歯治しに行こう思うんですが
いいですか？」って質問するの、すっかり忘れた。。。
くやしいから、帰りは、モスで飯食った。。

WBC 1.65
RBC 149
Ｈｂ 5.6
PLT 3.8
IgG 231

865 ：卵の名無しさん：03/09/09 16:28 ID:oW0sqGVI

通院、乙です！

866 ： ◆UR.72WqXWQ ：03/09/09 17:30 ID:F1SYXq3i

>>864
もし移植することになれば虫歯仮処置でもしなきゃならないですね。
私の場合、その仮治療だけでも一苦労でしたよ。
てか、そろそろ血小板がヤバくないですか？

867 ：AAくん ◆UfdkR6/ZHs ：03/09/09 17:45 ID:jqiV36Sp

>866
抜歯は、まずいけど、ノーマルな虫歯治療なら、いけるかなあって感じなんですが、
念のため、確認しといたほうが良さそうですね。院内にも歯科があるんですが、
虫歯治療のために大学病院通うのもなんだかなあ＾＾；

血小板は、２．０もあれば、個人的には十分かなって思ってます。
根拠はないんですが、２．０もあれば、紫斑でないみたいな。
ただ、５．０をきると、さすがに注射跡が痛々しいですね。。
病人チックだから、明日は、長袖着てこうっと。

868 ：卵の名無しさん：03/09/09 17:52 ID:nwRur/Iu

白血球減少症の７３歳の患者です。東京の大学病院に行こうとしていますが、
今のところ慶應義塾大学病院か慈恵医大付属病院を考えています。どなたか
詳しい方がいらっしゃれば病院を勧めていただきたく存じます。

参考に、最近の白血球の数値は１０００以下、好中球の数は１００程度です。
Filgrastiｍという注射をうたれていますが、この注射後はすぐ正常値になります。

869 ：あっくん ◆bBolJZZGWw ：03/09/09 18:42 ID:kaIO2Ry8

>>863 ：血爺 ◆JALSGWZvP6さま
あら　どの辺の書き込みがいけませんでした？
私も一応血液疾患の家族の者なんですが。

870 ：卵の名無しさん：03/09/09 18:54 ID:uZ5VcD9r

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871 ：血爺 ◆JALSGWZvP6 ：03/09/09 19:59 ID:hpcmOGB0

>あっくん ◆bBolJZZGWw さま、
＞患者が死んでも、ガンなんだからしょうがない。と、開き直れるし。

ご家族の事は存じ上げています。
その上でお願いしております。

872 ：あっくん ◆bBolJZZGWw ：03/09/09 20:05 ID:kaIO2Ry8

>>868
東京だったら、あと、がんセンター、癌研がありますよ。
ああゆうところは論文を書くため、リスキーな治療をされる、とか言われてますが、
お年寄りにむごい事はしないでしょう。

873 ：あっくん ◆bBolJZZGWw ：03/09/09 20:09 ID:kaIO2Ry8

>>871 名前：血爺 ◆JALSGWZvP6さま。
＞患者が死んでも、ガンなんだからしょうがない。と、開き直れるし。
この発言で、不安を抱えた患者さんが傷つくのかな？

874 ：あっくん ◆bBolJZZGWw ：03/09/09 20:13 ID:kaIO2Ry8

>>868
不安だったら、ムンテラの時、医師をにらみつけて、
「この治療はスタンダードな治療方法ですね？」と念を押せば十分です。

875 ：血爺 ◆JALSGWZvP6 ：03/09/09 20:57 ID:hpcmOGB0

＞あっくん ◆bBolJZZGWw さま
＞この発言で、不安を抱えた患者さんが傷つくのかな？
”傷つく”とは一言も申し上げておりません。
”患者さんや患者さんのご家族のお気持ちを汲んで”
と申しております。
もし、あっくん ◆bBolJZZGWw さまが成人であられたら、
成人としての配慮を切にお願いいたします。
また、マルチポストも貼られましたし、スレ全体をご覧になってお分かりに
なると思いますがsage進行でお願いします。

もう一度申し上げますが

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876 ：あっくん ◆bBolJZZGWw ：03/09/09 21:06 ID:kaIO2Ry8

>>1 ：血爺
>血液疾患の質問・愚痴・不安について有志の血液内科医がお答えします。
とゆうことで、私の書き込みは
病院への質問、愚痴、認識を書いたまでで、すれ違いとは言えませんよ。

877 ：卵の名無しさん：03/09/09 21:14 ID:zF/vrK3+

横レスｽﾏｿ

>あっくんさん
是非大人の考えと大人の書き込みをお願いいたします。
相手の気持ちを汲んでの優しさを切にお願いいたします。

878 ：あっくん ◆bBolJZZGWw ：03/09/09 21:20 ID:kaIO2Ry8

>>877
ではあなたにうかがいましょう。
私のドコの書き込みが子供の書き込みでしたか？

879 ：あっくん ◆bBolJZZGWw ：03/09/09 21:27 ID:kaIO2Ry8

>>875 ：血爺さま。
>”傷つく”とは一言も申し上げておりません。
>”患者さんや患者さんのご家族のお気持ちを汲んで”
>と申しております。
では、あなたの考えでは”患者さんや患者さんのご家族のお気持ちを汲まない”とどうなるんですか？

880 ：卵の名無しさん：03/09/09 21:28 ID:AYWVkQCW

書き込みをサロンの方へとの院長のお願いに、ひつこく食い下がっている意味は？

貴方の書き込みに不快な思いをしている人がいる事への認識は？

このスレの流れを読んでない（多分、確信犯でしょうが）発言の数々の意図は？

言いたい事があるのなら、屁理屈並べずサロンへいらっしゃい。

それが大人というものでしょう。

サロンでお会いいたしましょう。

881 ：血爺 ◆JALSGWZvP6 ：03/09/09 21:29 ID:hpcmOGB0

スレ全体をご覧になってお分かりに
なると思いますがsage進行でお願いします。

もう一度申し上げますが

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882 ：あっくん ◆bBolJZZGWw ：03/09/09 21:38 ID:kaIO2Ry8

>>880
>書き込みをサロンの方へとの院長のお願いに、ひつこく食い下がっている意味は？
彼がしつこいだけですよ。

>貴方の書き込みに不快な思いをしている人がいる事への認識は？
貴方が不快だと思う箇所を指摘して下さい。

>このスレの流れを読んでない（多分、確信犯でしょうが）発言の数々の意図は？
スレに沿った発言をしたまでです。

>言いたい事があるのなら、屁理屈並べずサロンへいらっしゃい。
ここでの書き込みに対するご不満はここでどうぞ。

>>881 名前：血爺
>スレ全体をご覧になってお分かりに
>なると思いますがsage進行でお願いします。
下げ進行根拠は？　立派なスレのですから上げ生きましょう。

>病気以外についてのお喋りには
このスレッドは厳密に言うと
>血液疾患の質問・愚痴・不安について
話すスレッドです。

883 ： ◆UR.72WqXWQ ：03/09/09 21:39 ID:F1SYXq3i

随分レスが伸びてますね

884 ：焼きちくわ：03/09/09 21:44 ID:AYWVkQCW

ダメだ。この人に何を言っても無駄です。

みなさま。この人を無視して、進行して頂いたらどうでしょう。

「あっくん」なんて、イナイ。存在しない。

885 ：あっくん ◆bBolJZZGWw ：03/09/09 21:46 ID:kaIO2Ry8

＞患者が死んでも、ガンなんだからしょうがない。と、開き直れるし。
これに噛み付いて来たところがポイントかな？

886 ：血爺 ◆JALSGWZvP6 ：03/09/09 21:47 ID:hpcmOGB0

>あっくん ◆bBolJZZGWw さま、
スレ全体をご覧になってお分かりに
なると思いますがsage進行でお願いします。

もう一度申し上げますが

病気以外についてのお喋りには

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>病気以外についてのお喋りには
このスレッドは厳密に言うと
>血液疾患の質問・愚痴・不安について
話すスレッドです。

いいえ、違います。
＞血液疾患の質問・愚痴・不安について”有志の血液内科医”がお答えします。

887 ：血爺 ◆JALSGWZvP6 ：03/09/09 21:50 ID:hpcmOGB0

＞焼きちくわさん、
そうですね。
お相手をする方がお馬鹿だということに気づきました。
これ以降は放置ということで。

888 ：あっくん ◆bBolJZZGWw ：03/09/09 21:51 ID:kaIO2Ry8

＞血液疾患の質問・愚痴・不安について”有志の血液内科医”がお答えします。
ですから、血液疾患の不安について上で語ったまでです。　まったくスレ違いではありません。

889 ：あっくん ◆bBolJZZGWw ：03/09/09 21:53 ID:kaIO2Ry8

まあ、帰ってきた答えは禄でもない答えでしたが。　　笑い

890 ：あっくん ◆bBolJZZGWw ：03/09/09 21:56 ID:kaIO2Ry8

つか、このスレは血爺を中心とした、なれ合いのスレッドなのか？

891 ：あっくん ◆bBolJZZGWw ：03/09/09 22:03 ID:kaIO2Ry8

つか、この調子だと、ドキュソルなんかも案外嫌われてんじゃないの？

892 ：あっくん ◆bBolJZZGWw ：03/09/09 22:07 ID:kaIO2Ry8

まあ、血爺とか言う窓際族の血液内科医がボランティアに精を出すのは悪くないけどね。

893 ：卵の名無しさん：03/09/09 22:07 ID:1OhAPbFD

24歳の女性です。結節性紅斑で１ヶ月間、皮膚科に入院しました。
入院中は、病室内以外は車椅子で移動する程度の安静と
ロキソニン３錠／日の内服という治療法でした。

入院後１０日ほど経ち、血液検査をしたところ、
Ｈｂが６．３と低く出ました。
他科で体中を検査しましたが異常は全くなく、
結局、血液内科を受診しました。
血液内科では
「結節性紅斑のように炎症度が高い疾患の場合、
Ｈｂが低くなるのが当たり前なので、
結節性紅斑が治ってくればＨｂも上がってくる」
との答えでした。
鉄剤を点滴しながら治療し、今ではなんとか１１．９まで上がったのですが、
炎症によってＨｂは数値が低くなるものなのでしょうか。
ちなみにそのときのＣＲＰは１９でした。

ちょっと以前のことになるのですが気になっていることでして、
（おまけに厳密には血液疾患ではないのでしょうけれども）
教えていただけるとありがたく存じます。

894 ：あっくん ◆bBolJZZGWw ：03/09/09 22:08 ID:kaIO2Ry8

スレッドの私物化っつーのは困るのよね。

895 ：あっくん ◆bBolJZZGWw ：03/09/09 22:14 ID:kaIO2Ry8

>ナディア記念病院　血液疾患のたまりば第3病棟
だいたい、「たまりば」じゃないか。　あっくんだってたまらせてくれよ。

896 ：あっくん ◆bBolJZZGWw ：03/09/09 22:22 ID:kaIO2Ry8

つか、想像だけど、血爺って人は自分中心にスレッドが回らないとヤダって傾向があるんじゃない？

897 ：卵の名無しさん：03/09/09 22:23 ID:CVzuxAD3

>>895
血液疾患のたまり場だからねえ。
あっくんはいつから血液疾患にかかったんだ。

898 ：あっくん ◆bBolJZZGWw ：03/09/09 22:27 ID:kaIO2Ry8

あっくんのおばあさんがなったんだよ。だから、参加資格があると思うのだが。>>897

899 ：あっくん ◆bBolJZZGWw ：03/09/09 22:32 ID:kaIO2Ry8

なっ？　かわいそうだろ？　　　>>897

900 ：あっくん ◆bBolJZZGWw ：03/09/09 22:39 ID:kaIO2Ry8

>>897
８５０番ぐらいから見てみな。
別にスレ違いの話をしたわけじゃないよ。
誰かかわいそうなあっくんを慰めて下さい。
彼女募集中です。

901 ：あっくん ◆bBolJZZGWw ：03/09/09 22:42 ID:kaIO2Ry8

ぷー太郎でもいいっていう女性の方、メール下さい。
[email protected]

902 ：卵の名無しさん：03/09/09 22:48 ID:pWKGLqHN

牛が来たよ～

◆牛(=あっくん=元・でかちん)やまっすーの相手はお止しなさい
アレは人の意見や資料の提示を聞いているような
返事はすることがあってもその内容を実際には
見ることさえもなくましてや受け入れたり考えの
参考にすることなどなく、旗色がわるくなった場合
しばらく発言を停止するのみで、いつまでたっても
独りよがりの意見を述べるだけだから、相手にする事
いやアレの書き込みを読む事すら時間の無駄です。

903 ：卵の名無しさん：03/09/09 22:52 ID:508ncYeW

おまえ、毒キノコのおっぱいでも吸ってろYo !!

904 ：卵の名無しさん：03/09/09 23:03 ID:508ncYeW

しかし、あっくん？
このスレ、長い歴史があるのに、どうして今頃になってココに来るの？

905 ：卵の名無しさん：03/09/09 23:15 ID:2Cq2U7q/

皆様　　「　　あ　　っ　　く　　ん　　」　　は　　有　　名　　な

荒　　ら　　し　　で　　す

あ　　　っ　　　く　　　ん　　　の　　　　発　　　　言　　　は

放　　置　　　し　　　て　　　く　　　だ　　　さ　　　い　　　！

906 ：あっくん ◆bBolJZZGWw ：03/09/09 23:16 ID:kaIO2Ry8

>>903
>おまえ、毒キノコのおっぱいでも吸ってろYo !!
怒られんぞおまえ。

>>904
>このスレ、長い歴史があるのに、どうして今頃になってココに来るの？
ばあちゃんがリンパ腫になったからだよ。　
長い歴史って、よくこんな独善的なスレが長くもったもんだね。
まあ、その長い歴史も・・・・かな？

907 ：あっくん ◆bBolJZZGWw ：03/09/09 23:18 ID:kaIO2Ry8

しかし、血液疾患の女性って美人が多そうですね。

908 ：卵の名無しさん：03/09/09 23:19 ID:2Cq2U7q/

皆　　様　　「　　あ　　っ　　く　　ん　　」　　は　　有　　名　　な

荒　　ら　　し　　で　　す

あ　　　っ　　　く　　　ん　　　の　　　　発　　　　言　　　は

放　　置　　　し　　　て　　　く　　　だ　　　さ　　　い　　　！

909 ：卵の名無しさん：03/09/09 23:20 ID:Nl8eIBk1

>>906
ばあちゃんのリンパ腫について話がしたいならここですればいい。
なのに、何が彼女募集中だ。まったく独善的なあっくんだよ。

910 ：卵の名無しさん：03/09/09 23:20 ID:2Cq2U7q/

>>909様　　「　　あ　　っ　　く　　ん　　」　　は　　有　　名　　な

荒　　ら　　し　　で　　す

あ　　　っ　　　く　　　ん　　　の　　　　発　　　　言　　　は

放　　置　　　し　　　て　　　く　　　だ　　　さ　　　い　　　！

911 ：卵の名無しさん：03/09/09 23:21 ID:508ncYeW

そのばあちゃんの残りの命も・・・かな？

912 ：あっくん ◆bBolJZZGWw ：03/09/09 23:24 ID:kaIO2Ry8

>>909
>ばあちゃんのリンパ腫について話がしたいならここですればいい。
でしょ。　だけど、８５０番ぐらいから見て下さいよ。　お父さん。
あっくんてほんと可哀想。って思いますよ。

913 ：ドキュソルビシン：03/09/09 23:25 ID:SuzqsCV0

お，王子様の意見としては，あっくんに腹を立ててるようではまだまだなりよぉ
夏の風物詩と思って聞き流すがいいなりー。

914 ：ドキュソルビシン：03/09/09 23:26 ID:SuzqsCV0

いや、確かに別の意味でかわいそうだけどなぁ

915 ：卵の名無しさん：03/09/09 23:28 ID:FtUE5Ldg

「あっくん ◆bBolJZZGWw」がこの世に存在することを、人の力ではどうする
こともできません。
しかし、「レスしない」「読まない」ことは人の意志でできるのです。
いまだに、「あっくん ◆bBolJZZGWw 」の書き込みに相手になる人がいるなんて
信じられません、というか、住人の知性が疑われかねないことです。
「医者板」に慣れた人間からちゃんと止めていくようにしましょう。はじめての
人が知らずにレスしてしまうのは、しかたがありません。ご自身で無意味さに
気付かれるまで、みんなそっと見守ってあげる以外にないでしょう。

916 ：卵の名無しさん：03/09/09 23:29 ID:VVPBBkf2

とりあえず、>>893のレスつくまで放置したほうが良いかと。
つかないまま1000行くとかぁいそうだし。

917 ：あっくん ◆bBolJZZGWw ：03/09/09 23:29 ID:kaIO2Ry8

あっくんを慰めてくれる血液疾患のお嬢さんはいませんか？

918 ：ドキュソルビシン：03/09/09 23:35 ID:SuzqsCV0

炎症が長い患者さんで貧血というのはよくありますよん
鉄の利用障害があるんだと考えられているなり。

919 ：血爺＠お掃除おじさん ◆JALSGWZvP6 ：03/09/09 23:37 ID:hpcmOGB0

今夜中に1000超えるカノーセイがありそうなので、第4病棟たてますた。

920 ：あっくん ◆bBolJZZGWw ：03/09/09 23:39 ID:kaIO2Ry8

はい、スレ立てご苦労さん。
http://society.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1063118095/l50
ナディア記念病院　血液疾患のたまりば第4病棟

921 ：FW：03/09/10 00:04 ID:sw2ljENN

>>920
ま、空気嫁ってことだよ
よめんのなら子供は寝てろ

922 ：まつやま。 ◆oQUE5CirwA ：03/09/10 02:20 ID:/Hfjv4Vc

>>864
流石にその数値まで来ると……、やはり移植になるのでしょうか。
それとももう一回ＡＴＧとか？
なんにせよ、俺も後２年半は楽観視できません^^;

それと、俺ってそんなにコテコテの２ちゃんねらーですか(;´Д｀)

あー、それととりあえず皆sageで進行よろしくお願いします。
誰か一人ＤＱＮが思いっきりageてる確信犯が居るようなので。

923 ：毒キノコ（羊）：03/09/10 03:16 ID:gvmWrU8U

>>903
てめぇの股間汁でも吸わせてろっつーの
つか今すぐ氏ね

924 ：卵の名無しさん：03/09/10 05:24 ID:8nE1Qzrp

構って厨には無視が基本。
それを忘れんように。

925 ：焼きちくわ：03/09/10 19:32 ID:Rfw39BeE

う～ん。コッチは静かでええのぅ～
また～り、またり。

ﾀﾊﾞｺが旨い（笑）

926 ：AAくん ◆UfdkR6/ZHs ：03/09/10 19:48 ID:S/MXPzXy

>922
PLT0.2で緊急入院したときの診断は、ＩＴＰでそんときは、ステロイド療法
オンリーだったんで、ＡＴＧって未経験なんですよ。
まあ、ここまできて、入院するなら、骨髄移植のほうがいいかなって
思ってます。

それはそうとここ、居心地いいかもｗ
とりあえず、sageまくろうっと。

ｐｓ：あのイベントに参加できたら（概要よくしらんけど）、立派な
２ちゃんねらーかと＾＾；

927 ：まつやま。 ◆oQUE5CirwA ：03/09/10 19:53 ID:/Hfjv4Vc

>>926
ステロイド療法だけなら、恐らくＡＴＧやってないからやるような気がしますが。
ただ、ドナーが居れば間違いなく骨髄移植やろう！とかいわれそうな気がします^^;
自分と同じ肝炎からの再生不良性貧血ならＡＴＧで９０％の治療率らしいですが……。

ぐは、やっぱりあのイベントですか(;´Д｀)

928 ： ◆UR.72WqXWQ ：03/09/10 19:56 ID:N7jwbg4k

>>926
ｺｺまできたら後は本人や家族の踏ん切り次第という感じもしますね。（ｗ

929 ：AAくん ◆UfdkR6/ZHs ：03/09/10 20:33 ID:S/MXPzXy

ATGについては、↓でお勉強したんですが、どうも発病後、
間があくと、なんか、あんまり効かないみたいですね。

ttp://www.ntt-east.co.jp/kmc/senmon/atg.html

骨髄移植もAAの場合、ある程度、リスク低いんでいいんだけど、
子供ができなくなることと、血液医の人数的な問題で、いまの病院（主治医）
に診てもらえないのが、不安です。あと、今の仕事が楽しいってことかな。

名前をあげるのは、適当じゃないかもですが、移植の場合、たぶん、駒込病院か、
東大病院に紹介状を書いてもらうことになると思います。
このスレの住人ドクターがどっちかの病院で診てくれるなら、喜んで行くんですが（笑）

ちなみに、AAは特定疾患なわけですが、血縁者からの輸血の場合、
けっこうお金かかりまつか？かかるんなら、いまのうちに株売っとこうかと
思うんですけど^^;

長文ｽﾏｿ

930 ： ◆UR.72WqXWQ ：03/09/10 20:42 ID:N7jwbg4k

>>929
今は重症認定受けてましたっけ？＜特定疾患

931 ：AAくん ◆UfdkR6/ZHs ：03/09/10 20:53 ID:S/MXPzXy

>930
重度認定は、受けてないっす。
最近、急激に悪化してるんで、もしかしたら、重度になっちゃったかも。

重度認定受けてると、金銭的な面でもだいぶ違いますか？

932 ： ◆UR.72WqXWQ ：03/09/10 21:01 ID:N7jwbg4k

かなり違いますよ
申請から認定まで1ヵ月半かかりましたが
それ以降の治療費は全てタダでした。
入院時に支払ったのは、食事代と無菌室を除いた個室差額だけでした。
私の場合無菌室入りする前処置でATGを実施したのですが、その時だけ
個室に入りました。で、その差額。
因みに重症以外の度数だと月2000円上限みたいです。都の場合ですけど。

因みに認定が通って控除してもらうまで１月あたり５０万弱かかりました。
輸血が多くて多くて。

改めて献血してくれている人に感謝したいです。

933 ：AAくん ◆UfdkR6/ZHs ：03/09/10 21:22 ID:S/MXPzXy

>932
よし、とりあえず、重度認定ゲットしようっと＾＾
金銭的負担が軽くなるってのは、精神衛生上、非常によろしいので。
移植スタンバイという意味ではなおさら。

病気の治療については、本人の努力余地は、あんましなさそうだけど、
やることあって、よかったさ。

934 ：毒キノコ（羊）：03/09/10 23:18 ID:rxKLXfog

>>924様
つか放置できない人の集まりのような気がするのですが、、、、ここ。

935 ：卵の名無しさん：03/09/10 23:24 ID:cC8imTuz

すみませんが、どなたかumisuki掲示板で削除されたカキコがどんなだったのか教えてくれませんか？

936 ：卵の名無しさん：03/09/10 23:33 ID:inBUGxej

>>934
ｵﾏｴﾓﾅｰ

937 ：卵の名無しさん：03/09/10 23:36 ID:inBUGxej

しかし、荒らしがあると必ず出てくる毒キノコって・・

938 ：卵の名無しさん：03/09/10 23:43 ID:HJJjHfA5

>>937
以下同文

939 ：（羊）飼い。。。：03/09/11 00:15 ID:BVcDlSoF

>>936様
あっくんは別に放置する以前の問題かと思うのですが。
放置できないつうのは「放置しま～～す」とか言いながら放置できないって話。

>>937様
呼ばれたから来たのでち。
つか漏れのレス全部チェックしているの？
つか荒らしがあると必ず＞つうことは荒らしの場所には君もいるってことですな？ですな？

940 ：（羊）飼い。。。：03/09/11 00:17 ID:BVcDlSoF

>>936様
な。。。懐かしい響き

ヤフーに帰れ＞つう台詞と同時期ですかのう

941 ：卵の名無しさん：03/09/11 00:17 ID:nwvTYkbk

さて、あっくん呼ぶか

942 ：（羊）飼い。。。：03/09/11 00:19 ID:BVcDlSoF

つかこのスレは終わりだぞ。。もう

943 ：卵の名無しさん：03/09/11 00:19 ID:nwvTYkbk

まだ５０以上あるぞ

944 ：あっくん ◆bBolJZZGWw ：03/09/11 00:21 ID:WgYCqn2L

これは証拠として残しておきたいから、なるたけ書き込みはやめてくれ。

945 ：卵の名無しさん：03/09/11 00:21 ID:nwvTYkbk

最高だな

946 ：卵の名無しさん：03/09/11 00:23 ID:y6Cv9F5B

優遇　　　＝当然ニダ
普通扱い＝アイゴー！差別ニダ！謝罪と賠償するニダ！！

で・・・・、総連は一体何なんだ？
北朝鮮が拉致を認めた時、北朝鮮が何かやらかして抗議されると
「総連は北朝鮮とは無関係」
と言いながら、
総連に課税が決まると
「総連は北朝鮮との窓口。外交機関に準ずる機関」

はっきりしろ！
北朝鮮とは無関係なのか、北朝鮮の手先なのか記者会見でもやれよ、悪の手先が。

947 ：卵の名無しさん：03/09/11 00:23 ID:/4mjplSa

あっくんVS毒キノコの２大巨乳、じゃなくって２大巨頭対決が始まるスレって
ココですか？

948 ：卵の名無しさん：03/09/11 00:24 ID:nwvTYkbk

そうそう

949 ：卵の名無しさん：03/09/11 00:27 ID:/4mjplSa

ﾌﾟｯ ! 証拠だって。裁判でもしる気か～？

950 ：卵の名無しさん：03/09/11 00:33 ID:nwvTYkbk

裁判ﾔﾎｰ

951 ：924：03/09/11 00:34 ID:aH64SEZp

>>934様
俺も驚いた。
荒らしにﾚｽをつけることが、荒らしになるということがわかってないんだな。
ここは、普通の掲示板ではなくて２ｃｈなんだが・・・

952 ：卵の名無しさん：03/09/11 00:35 ID:nwvTYkbk

どうしても我慢できません（ｗ

953 ：卵の名無しさん：03/09/11 00:46 ID:/4mjplSa

>>939
>呼ばれたから来たのでち。

どのように呼ばれるの？
「ねえねえ、毒キノコさん。今、ナディアスレがあっくんに荒らされているから
助けに行ってあげって！」　ってメールとか電話がくるわけ？？

954 ：血爺＠お掃除おじさん ◆JALSGWZvP6 ：03/09/11 01:45 ID:dPSNVFNe

一応、記録のためにこちらに残しておきます。
あっくん ◆bBolJZZGWw ：03/09/10 16:59 ID:uYvLFkHu
>>37
前スレはまだ見れます。前スレの８５０番あたりからご覧下さい。
血爺の無謀な発言をご賞味下さい。
42 ：あっくん ◆bBolJZZGWw ：03/09/10 17:13 ID:uYvLFkHu
要するに、内容はともかくとして
『　血液疾患のたまりば　』にふさわしい発言なのに、血爺が他でやれと、ケチを付けた点。
だわな。
61 ：あっくん ◆bBolJZZGWw ：03/09/10 17:42 ID:uYvLFkHu
関係ある発言をしたのに、否定した、血爺が悪いんだろ、つくづく馬鹿だな。　>>60
64 ：あっくん ◆bBolJZZGWw ：03/09/10 17:46 ID:uYvLFkHu
ご免なさいね、血液疾患の皆さん。悪いのは血爺ですからね。
あっくんを恨まないで下さいよ。
77 ：あっくん ◆bBolJZZGWw ：03/09/10 18:35 ID:uYvLFkHu
血爺の謝罪があるまで、このスレッドはあっくんの個人スレッドとなります。
95 ：あっくん ◆bBolJZZGWw ：03/09/10 20:14 ID:uYvLFkHu
それは血爺の謝罪がないから、しかたない。文句は血爺に言ってくれ。　>>92

955 ：血爺＠お掃除おじさん ◆JALSGWZvP6 ：03/09/11 01:46 ID:dPSNVFNe

>>111
>このスレッドは排他的な空気であったことはおそらく事実。

排他的な掲示板を楽しみたいのなら、個人で掲示板を開設すべきです。
排他的なスレッド運営は2chのルールで禁止されてます。
あっくんの発言にケチを付けるのはお門違い。
とゆうわけで、血爺に謝罪を要求してるわけです。
123 ：あっくん ◆bBolJZZGWw ：03/09/10 23:45 ID:uYvLFkHu
>>120
(仮に血爺の発言が不適当だとしても、
不適当な発言をした血爺があなたに謝罪すべきです。
144 ：あっくん ◆bBolJZZGWw ：03/09/11 00:13 ID:WgYCqn2L
>>141 名前：（羊）飼い。。。
>その前にスレの流れを血爺様ひとりで作ったかのような
スレの流れではなく、血爺のむこうのスレでの、俺に対するいくつかの発言
に俺は怒ってるんだよ。
164 ：血爺＠お掃除おじさん ◆JALSGWZvP6 ：03/09/11 00:58 ID:dPSNVFNe
わたしが謝ればいいんですね。大変申し訳ありませんでした。
今後気をつけますので、どうか宜しくお願いいたします。

956 ：毒キノコ（羊）：03/09/11 02:21 ID:BVcDlSoF

>>947様
いやいや、、、、対決するキャラじゃないし、漏れは。

>>951様
でそ。。。郷に入らば～～つう言葉を思い出したなり。
ただ、このスレの人達はいい人達だとは思うのねん。

>>953様
２ちゃん某板でこのスレ紹介されているぞな。。。
某氏の流れでヲチ人口は多いんじゃないかな？

957 ：AAくん ◆UfdkR6/ZHs ：03/09/11 17:22 ID:qYoewAh0

おれの隠れ家スレは、数時間で崩壊したわけだが。

958 ：924：03/09/11 22:41 ID:aH64SEZp

>>956様
俺もここの人たちは、いい人たちだと思う。このｽﾚ好きだしね。
ただ、ｽﾚに愛着があるのはいいんだけど、自分の意に反するﾚｽが入ると、
なんつーか、２ｃｈ用語でいう「釣れた」状態になりやすい。しかも大漁。
なので、もう少し荒らしに対して耐性をもってほしい。

>>皆様へ
951も含めて、乱文はご容赦を。

959 ：毒キノコ（羊）：03/09/13 02:35 ID:0OD0E1O5

>>957様
隠れ蓑の術をどぞどぞ。。。

>>958（>>924）様
第4でなぜか漏れ煽りが（汗
なんつうか香ばしい感じしませんか？

960 ：普通の常識人：03/09/13 16:48 ID:6ZXqMEsM

血爺さんへ、

あなたのsyu-kaとあっくんに対する発言を100%支持します。
非常に冷静で紳士的な発言だと思います。
(わたしなら｢この精神異常者とっとと出てけ｣と言ってしまうでしょう。)

ただこいつらは人の意見を聞く事が出来ない自己中心的妄想人間です。
こんなやつらを更正しようとするのは無理です。

ですからこの荒らし達を防ぐ事が出来なかったとしても責任を感じる
必要は全くありません。

どんなに優秀な警察官でも日本中の犯罪を防ぐ事は出来ません。
自分の出来る範囲で自分が正しいを思うことをすればいいんじゃないでしょうか？

実生活でも大変なのにネットでもこんなやつらを相手にして疲れるのは
いやな事だとは思いますので、しばらくゆっくり休んで、
いつか又必ずもどって来て下さい。

あなたの発言で勇気づけられた多くの人たちが待っています。

961 ：卵の名無しさん：03/09/13 17:54 ID:gBIr3u3S

>>900

もうそのぐらいにしとけ

962 ：卵の名無しさん：03/09/14 00:53 ID:8vqTiF+4

　　　　960がとてつもなくいいこと言った！！！！！

　　　　血爺、少し休みたかったら休んで。そしてまたあの「みゃ～」弁を聞かせて。

963 ：AAくん ◆UfdkR6/ZHs ：03/09/15 05:07 ID:+Mm7bpAo

sageて保守＾＾

964 ：まつやま。 ◆oQUE5CirwA ：03/09/15 05:16 ID:wF5m6/Me

こっそりと保守乙

965 ：卵の名無しさん：03/09/15 14:01 ID:7U9X5mIb

ageて捕手

966 ：AAくん ◆UfdkR6/ZHs ：03/09/15 14:06 ID:+Mm7bpAo

ごはん食べて、ジフルカン飲みますた！
PFEサイコー！

967 ：AAくん ◆UfdkR6/ZHs ：03/09/16 06:21 ID:M8shrHd+

さてと、病院いってきまーす。輸血やだな。。

968 ：たまごっち。 ◆medi2a0i.M ：03/09/20 14:01 ID:xd1CyV78

(-_ゞゴシゴシ　
今週のポリクリはそんなに大変な科ぢゃぁ無かったはずなのですが､､､。
忙しかった時と、暇過ぎな時との差が激しすぎだったのは確かですた。
んーと、喋り過ぎで疲れたのか?
と思いつつ、sage保守。

969 ：832：03/09/20 21:33 ID:xgtSYAXo

自己血輸血用採血までおわたよ。
検診を担当したﾄﾞｸﾀが若くて良い男だたよ。
調整医師も若くてかわいいjoyさんだたよ。
ﾄﾞﾅの気合い倍増計画ですか？

院長先生は仕方ないにしても、
他の先生方までいないと寂しいね。

970 ：卵の名無しさん：03/09/21 03:26 ID:s9B42slq

>>969

うおー。おつかれー。

気合倍増計画ですかあ。いいっすねえ（笑）。

体調には充分気をつけてくださいねー。

971 ：卵の名無しさん：03/09/21 13:54 ID:i4Fv153d

>>832

次スレに移動してるのかも。

実はオイラもドナーになるかもです。ちょっと怖いし、迷ってる・・・

972 ：たまごっち。 ◆medi2a0i.M ：03/09/21 14:50 ID:UKTjeaan

≫969様
乙でございます。
学生はまだまだここに残っております。
ﾜﾀｸｼめも2年後にはかわいいjoyになる予定でつ。　(藁

973 ：卵の名無しさん：03/09/21 20:15 ID:qjY2AEPS

joyはｶｺｲｲ看護師を食いまくるんですか？
運動不足でぶくぶく太らないようにね。

974 ：不健康？：03/09/24 09:39 ID:rQCd4Gin

39才になる男性です。この間健康診断があり、結果は肝機能のところのＡＬＰというのが385のＤ評価で要再検査となってしまいました。
他は全てＡ評価で異常はありませんでした。健康診断表の裏に各数値の説明が係れていますが、ＡＬＰについては説明が書かれていませんでした。
ＡＬＰとは何を表す数値なのでしょうか？私の数値のレベルはどうなんでしょうか？考えられる原因と対策があればどなたか教えてください。

975 ：卵の名無しさん：03/09/24 11:57 ID:OwrHmg/W

>>974
スレ違い。
まず調べてから別のスレに出直してください。

976 ：卵の名無しさん：03/09/24 11:58 ID:OwrHmg/W

>>974
調べるってのはどのスレが適切か、とかではなくてALP自体を検索して調べてください。

977 ：卵の名無しさん：03/09/26 00:16 ID:dSpxmqCH

慢性白血病は早期発見なら治る確率高いですか？
急性と慢性はどっちがやばいんでしょうか。教えてください・・・・

978 ：卵の名無しさん：03/09/26 00:25 ID:e04arulw

>>977
>慢性白血病は早期発見なら治る確率高いですか？
そんなに早く発見してもあまりかわらないが、
あまり遅くて、進行すると治りにくくなる。
>急性と慢性はどっちがやばいんでしょうか。教えてください・・・・
やばいの定義による。
まあ、おおむね急性の方が「やばい」という感じかな。

979 ：卵の名無しさん：03/09/26 00:30 ID:dSpxmqCH

>>978
レスありがとうございます。
知り合いが慢性白血病で、白血球数が２００００だったかな？そのくらいです
去年の同時期検診を受けたときは健常者と同じ白血球数でした。
だから病気はかなり初期だと思うのです。血小板の数も多いみたいですし。
治療としては、インターフェロンを投与するんでしょうね？やっぱり

980 ：卵の名無しさん：03/09/26 00:45 ID:e04arulw

年齢にもよるが、
今は、骨髄移植あるいはグリベックでしょうかね。

981 ：卵の名無しさん：03/09/26 00:48 ID:dSpxmqCH

>>980
骨髄移植しないと絶対に完治は無いんでしょうか？

982 ：卵の名無しさん：03/09/26 00:54 ID:e04arulw

医学に「絶対」というのはないが、
グリベック登場前は、移植以外はまず完治しなかった。
グリベック登場後は分かっていない。
(グリベックで完治したとしても少数だと思うが。)

983 ：卵の名無しさん：03/09/26 00:56 ID:dSpxmqCH

>>982
グリベックとは何でしょうか？無知で須磨祖

984 ：卵の名無しさん：03/09/26 01:05 ID:e04arulw

約２年前に発売された慢性骨髄性白血病に対する薬。
分子標的療法薬である点が従来の抗がん剤と異なる点。
詳しくはぐぐってみてください。