【予備軍・疑い】膠原病の早期治療 6 【補完医療】

・膠原病予備軍（抗核抗体が陽性など、検査値に異常がある方）
・膠原病疑い（自覚症状があるものの、診断基準に満たない方）

現在のところ、これらの患者さんに対して西洋医学での予防・治療方法はありません。
「経過観察だけでいいの？」「この先どうなるの？」と不安を抱えつつ過ごしている方は少なくないと思います。
発症しないために、また、初期症状で進行を食い止めるために
"ステロイドが必要になる前に、いますぐ出来ること"を、考えていきましょう。

こちらでは、主として膠原病スレで扱われない、予防医療、代替医療をカバーしたいと思います。
>>2-3のテンプレもお読みください。
ステロイドや免疫抑制剤での治療に関しては、膠原病スレにログがありますのでそちらを利用してください。

過去スレ
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療 5 【補完医療】
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1355219210/
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療4【補完医療】
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1300678592/
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療3【補完医療】
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1226122955/
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療2【補完医療】
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1197616381/
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療【補完医療】
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1176449268/

関連スレ
膠原病　その１７
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1360155377/

発症予防・進行予防のために
・ストレスを溜めない　　　　　　　　　　　　　　　・紫外線を避ける（SLE）
・激しい疲労を避ける　　　　　　　　　　　 　　　・喫煙を避ける
・身体を冷やさないように気を付ける　　　　 　・肉類の摂取を控えめに
・乳製品の摂取を控えめに　　　　　　　　 　　　・冷たい飲食物は控えめに
・高脂肪食は控えめに（チョコレート、ケーキなど菓子類にも注意）
・山菜類の摂取を控えめに（ワラビ、ゼンマイ、筍など）

胃腸の調子を整えることは、免疫機能を整えることに繋がります
○乳酸菌を多く摂る（ヨーグルトには多く含まれないため、サプリで効率よく）
○温かい食べ物を摂る
○オメガ3系脂肪酸（EPA、DHA、α-リノレン酸）を摂る
○ガンマリノレン酸を摂る
○食生活で改善できない不調には、体質に合った漢方薬などを用いる

その他、慢性の感染症や炎症（蓄膿や歯肉炎、痔疾患など）があれば、治療しておきましょう。

冷えは万病の元：手軽にできるエクササイズ
・耳たぶを揉む　　　　・腹式呼吸を心掛ける　　　　・笑う(効果大)

冷えて背中が痛むのは内臓冷えの危険信号
・飲食物は極力温かいものだけを摂る。
・野菜はサラダでなく温野菜で。冷えの強い間は生の果物も避ける。
・冷えによる発熱の場合（高熱の割に元気なことが多い）解熱剤は逆効果。


参考書
　『癒す心、治る力―自発的治癒とはなにか』アンドルー・ワイル著 (角川文庫ソフィア)
　　著者は米国統合医療の第一人者として活躍する医師です。
　　西洋医学、東洋医学、その他の代替療法を、誤りなく活用するための指針になる一冊。

漢方薬について

西洋医学的には「予備軍」「疑い」の段階でも、東洋医学では治療の対象になります。（「未病」といわれる状態）
膠原病では、症状を和らげる目的で利用されますが、発症前に服用すると予防効果があることがわかっています。
漢方の処方には『証』の診断が重要ですので、東洋医学（漢方）外来科のある医療機関で診察を受けて、処方してもらうのがベストです。
エキス剤は保険が使える病院が多く、リーズナブルな点でもお勧めです。

漢方薬局（自費）で処方してもらう場合は、次の点に注意しましょう。
・症状以外の体調全般について、詳しい問診があったか。（『証』を調べているかどうか）
・初回から大量の処方（1ヶ月分を一度に渡すなど）をされなかったか。
・二度目以降の処方の際、体調の変化に合わせて内容を調整してくれるか。
・価格が法外なものでなかったか。

漢方薬は医薬品です。特に頓服的に用いるものは作用が強く、自己判断で長く飲み続けるのは危険です。
また、『証』に合わない、『証』の診断を誤って処方された漢方薬を服用した結果、「漢方は効果がなかった」「自分には合わなかった」と誤解されている方も少なくないようです。
服用の際は必ず、漢方に詳しい医師または薬剤師に相談しましょう。


漢方の専門医探しに
『漢方2008』　週刊朝日増刊（漢方医と漢方薬局リスト付き）
http://publications.asahi.com/ecs/detail/?item_id=9250

日本東洋医学会　専門医名簿
http://www.jsom.or.jp/html/specialist.htm

検索サイト「漢方のお医者さん探し」
http://www.gokinjo.co.jp/kampo/
↑登録制リストのため、必ずしも東洋医学の専門知識を持った病院に限らない可能性あり。
各々の『証』に合った処方が受けられるか、事前に医療機関へ確認を。

テンプレ終わり
以下よろしゅう(｡･д･)ﾉ

>>1
乙です！

このスレ待ってました！

40歳女性です。
今回血液検査で、抗核抗体1280という数値が出て驚いています。
自覚症状は、レイノーと指が太くなったな、というくらいです。
尿や、内臓は今のところ異常なしでした。
なにか出来ることはないですかね。
いきなり症状が悪化してしまわないか、と
毎日びくびくして過ごしています。

>>7
は？

↑こいつは膠原病スレも荒らしてる、ただの病人
気を付けて！

>>7
お医者さんに気を付ける事とか言われてませんか？
日光にあまり当たらないようにとか、ストレスがたまらないようにとか。

>>7さん
　膠原病という難しそうな病名に戸惑い、恐れられ、何か対策はないかと
色々思案されているように私は感じました。
ご期待にあまり添えていないかもしれませんが、このスレの　>>2 や　>>3
が参考になります。　紫外線はSLEに限らず避け、レイノー対策の為に冷水等を
避けること、ストレスを溜め込まず、疲労感があれば無理をせずに休む事が対策
になります。　因みに私は、漢方薬(人参栄養湯)とアスピリン服用で、レイノー
が小康状態を保ち、霜焼けも以前より少なくなっています。
　>>2　の　発症予防・進行予防のために　を守っていれば、急激な悪化を心配する
必要はないと思います。それより　びくびく過ごされるとストレスになり、悪化要因に
なりえると感じます。　
　
sageで投稿したい場合は、E-mail欄　に　sage　と記入してください。　

何かできることはないですかねって何？マジで
医者に聞けよそんなもん
急に悪化したとしても今は膠原病じゃ死なねーよ

なんで膠原病なのに予備軍に来たんだろ
わざわざここ立ててくれた人いるんだから確定してるなら膠原病にだけいればいいのに
しかも膠原病スレで何連投もして他の住人に迷惑かけてるし

予備軍の人に暴言吐いて何が楽しいのかね。
本当やだ

なんで膠原病スレに予備軍とかいうありもしないただのミュンヒハウゼン症候群の馬鹿どもが大挙して押し寄せるんだろ
勝手に膠原病予備軍だと思い込んでる心身症の馬鹿どもは膠原病科じゃなくて心療内科もしくは精神科へ行けよ

予備軍()
ねえよそんなもん

どうすればいいですかって？
ホメオパシー()とかマクロビオティック()とかレメディー()とか漢方()とかやればいいんじゃないですかね！
あ、自己責任でお願いしますね
予備軍()のみなさま！

↑乙www

>>18
↑知的障害者

自分が予備軍だと思ってる9割の人間は「精神科へ行けよ」と医師から内心思われているプシコだと思う

キチガイにはかまわないでください
あなたたちのレスがキチガイの喜びとなります
徹底無視をお願いします

わかりました
今後は>>21を徹底的に、これでもかというくらい無視したいと思います

う

例年、連休明け辺りが、一番おかしくなる。それで、今年は、
何とかそうならないように、ストレスを溜めないなど工夫したい
と思っていた矢先、ストレスで、今度は、メニエール病の兆候が
出てしまった。
膠原病科に行ったのは、ある朝、突然、関節が痛みと共に、おかしく
なって、下肢に浮腫みや痛みがあったからだけど、メニエール病も
ある朝、突然に、平衡感覚がおかしくなって、めまいが襲うのだよ。
去年は、ストレスで、夜中に、ジンマシンが出て焦ったし、
若いころのストレス耐性が無くなって来たっていうことかな。

（尤も、メニエール病も本格的になると完治しない点で難病という
ことらしいけど、命には関わらないから、命にかかわる脳梗塞とか
脳血管障害のめまいでなくて良かったけど。）

（）必要かそれ

>>7
は第２関節ですかね？だったら自分と一緒です。ある日突然ぶっとくなって
ｗなおかつ白くなりました。でも悪化はしてませんよ　
>>8
おめーバカか？は？じゃねーだろ、ボケが！
>>24
よくわかりますよ。
でも、いつかはどっちにしろ死ぬんだから、なんていうか、どんな病気でも
どんな困難でも耐えられる精神も持つこと大事だよ。なんかあんたは、病気
にたいする恐怖がありすぎるね。所詮人間はガラクタ。

>>26
膠原病についてじゃなくて、メニエール病のことを書いているから悪いと
思って（）したのだよ。24番は、膠原病とメニエール織り交ぜてストレス
との関連も書いているけど、25番は、メニエールと自分に関する事だけ
だから。

ところで、昨夜ＮＨＫで、メタボの危険性についてやっていたけど、
内臓脂肪が、どうして全身に悪さをするのか、ということについての
一つの仮説として、腸の周囲に脂肪が付着しやすく、腸はその脂肪を
炎症と勘違いすることで、身体が色々、異常な反応を起してしまうとか
やっていた。こういうのは、膠原病と関係ないのだろうかとふと思った。
皆さんは、内臓脂肪（痩せていてもこれが多い人もいるそうです）が
多いとかいうことはありませんか？

>>29
オムロンの体重体組成計では内臓脂肪レベル1
数値はあくまで目安だとは書いてあるけど、1〜30のレベルで1だから低いんだと思う

ちなみに自分は症状は軽い方で薬は漢方のみ
リノール酸の油が炎症を強めると知り、家では3年以上オリーブオイルだけ使ってる
そのおかげか？今年は花粉が多かったのに症状が出なかった
あとは免疫機能のために乳酸菌（ノアレ）も続けてるけどね
体質って変えれるんだなと実感した

アレルギー症状が酷いので、べにふうき緑茶を飲んでみようかと思っているのですが
緑茶はよくないでしょうか？

>>31
緑茶は駄目

いま植物アレルギーがあるかどうか（自覚症状まではなくても
細胞レベルでは、アレルギーはあるのだそうです）の検査が割と簡単に
出来るようになっているのですね。経験者のブログを幾つか読みました。
何でも、アメリカの医療会社からキットを取り寄せて、僅かに血液を
自分で採取して郵送すれば、どんな食物にどの程度のアレルギーが
あるから、どういう食生活が望ましい、というような回答を送って
くれる遣り方もあるし、国内でも、検査している病院はあるようですね。
そういうの、かなり一般知識になっているんですか？知りませんでした。

抗体検査ならアレルギー科でどこでもやってるよ
費用は1万円前後じゃないかな
ただアレルゲンになり得る物質は花粉から食物まで数限りなくあるので、全部を調べるのは絶対に不可能
一般的な項目と、特に気になる怪しそうな項目に当たりをつけて、幾つか選んで調べるという形になる

歯周病から発症した人います？

>>30
オリーブ油ですか。良い事聞きました。ありがとうございます。
オメガ3も良いのかな?

たまたま近所のかかりつけの病院で血液検査したらmmp-3の値が少し高かった。
移動性の関節痛やその他軽い症状は数年前からあるけど、この程度で大学病院へ行っていいのか悩む。

オリーブ油で色々検索してたら怖い記事見つけたので飲んでないわ

オリーブオイルでも安ものはどうかと思うよ
私は主にスペイン、イタリア、ポルトガル産で酸度0.3以下のを選ぶけど
日本のメーカーの安いエキストラバージンとは香りが違うし、オイルなのにすごくサラッとしてる

安い高級とか質の問題でないんだけど....。

http://www.iryotaima.net/modules/pico/index.php?cat_id=36
海外では難病やがん全般に対して医療大麻が普及している
もしよかったら。難病の方、回復する選択肢の一つになるかもしれない
(人々を助けるため、医療大麻裁判の原告になってくれる方々を探されているページ)

どういう作用機序で回復するのか教えてほしい
ググる気力体力無いから。

リンク先に挙がってるような症状・疾患なら
別に医療大麻にこだわらなくても普通に漢方でもいいような気がする

アメリカに住む友達の旦那さんは、事故の後遺症に苦しむ友人に同情してるうちに
その友人が医療用として処方されてる麻薬を悪意で勧められてドラッグに手を出してしまった
孤独感から、幸せそうな友達夫婦を妬んでのことだったらしいけど…

保険で大麻が使えるようになったら悪用する人は必ず出てくるだろうから、なんだかね

こわ.....

>>43
なんだか海外ドラマに出てきそうな話で怖いね…

>41はマルチコピペだよ

マルチコピペでもコワい
実際ありそうだしあってもおかしくないもの

C4→11
抗核抗体→640
抗RNP抗体→500以上
抗SSA/Ro抗体→500以上

自覚症状
指の白くならないレイノー指が不自然に太い
全身倦怠感など
これから何かわかる方いらっしゃいますか？

次回診察には皮膚科の膠原病に詳しい先生ですが
検査結果を聞きに行ったのに専門外の先生で

ちなみにバセドウ病も治療中です

>>48
MCTD疑いじゃないかな
症状がそれだけだと何とも。。

白血球減少気味
オーダーした指輪抜けないorz
冷房下で手袋悲しい

バセドウの治療でも薬が効きすぎると橋本病のような状態になるよ

混合性結合組織病にシェーグレンまできた可能性
きっつorz
他のみんなも大事にして

>>27
は？

地元の総合病院で診察してもらっているのがいずれも隣県の大学病院の医師

地元の総合病院はことこまかいルールがあり看護師が大学病院の医師にまでもの申していた

そんなに遠くないから大学病院行った方がいいのかといつも思う

腸内環境が悪くなっていると、本来なら腸管から吸収されないで
排泄されなければならない成分まで吸収されて血中に入り、それに
対して免疫が反応して、本来はないような過剰反応になるから、
腸の状態を整えることが大事、という説を何処かで読んだ。
腸の状態がいいか悪いかの一番簡単なバロメーターは、毎日のお通じの
状態だそうですが、皆さんは如何ですか？

全身が、なんとなく強張っていて、ラジオ体操も伸びやかに出来ない。
皆さんは、身体全体、しなやかな感じですか？

>>56
それ以前に夜更かしやめたら

夕べ、先週のためしてガッテンでやっていた「病気になったら炭酸飲料」
を思い出して、炭酸水（お砂糖の添加無し）を買ってきて飲んで、
暑さで疲れたので、いつもより早めに寝た。
朝起きたら、何となくいつもより体調がいい（いつもより足の痛みが
少ない気がする）。
これまでたまに早寝しても、体調は変わらなかったので、しばらく、
炭酸水プラス出来るだけ早寝をセットで試してみようと思う。

（病気になったら炭酸水、というのは、誰か一般の人が、先祖代々？
伝えられて実行していることだそうで、その言葉だけ印象に残った
けれど、実際にどんな病気に効くのかという部分は、番組を観たのに
もう忘れてしまいました。知りたい方は、ＮＨＫの番組ＨＰ見て下さい。
でも、きっと身体全体にもいいんじゃないかな。）

ガッテンとか鵜呑みにしたくないし犬HKとかストレス溜まるし見たくもないわ・・・

どうせ受信料払って無いだろ
見なくていいから

炭酸水飲んでもアホは治らない

age

このスレの最後は、この統合失調症の全角英数ストーカーの妄想により荒らされて終了してしまいました

大腿骨頭壊死症。5
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1321362974/

昨日辺りからいつもと違うちょっと耐えるのが辛い関節痛
先々月に検査したらずっと80だったのが160になっていた
偶然だといいんだけど　また80に戻っててほしい
でも最近色んな所が調子が悪くて怖い
それでこの関節痛

80とか160ってなにさ。抗核抗体？
もしそうならそんな数値大した意味ないから気にしなくて良いよ。

>>66
そうです
気にしなくてもいいですかね？
遺伝でこれになってると思うので叔母たちみたいになるんじゃないかとビクビクです
どっちも姉妹で、姉のほうがリウマチで、聞いた話だとリウマチが原因で便秘で力んだら
呼吸困難でなくなったらしいです
5年前に初めて医者にかかって検査で80と出て先生に遺伝かもしれない、とにかく紫外線にだけは気をつけるようにと
ずっと言われてきました。
先々月の検査で初めて160になってて急に不安になってしまいました。
ものすごい数値でも、なんでもない人もいるようですね
熱測ったらやはり少し熱がありました。今も関節痛がひどいから風邪薬飲んでみました。

>>67
抗核抗体の数値自体は全く気にするレベルじゃないです。
確かに膠原病患者の血縁には膠原病っぽい症状を持ってる人が多かったりしますが、一生病名が付かずに終わる人も多いんです。
ステロイド一生飲むよりはその方がずっといいですよ。
ビクビク神経質に気にする性格が発症の要因の一つではないかとも言われています。
紫外線にはある程度気をつけて欲しいですが、
それ以外は出ている症状に淡々と対処するくらいのほうが良いでしょう。
今回は熱があるということですから、あ、熱のせいか〜　な〜んだ　でとりあえず様子をみては？
もし熱が下がっても関節痛が辛い、熱自体を繰り返すようなら再診を。

>>68
はい、ありがとうございます。
そうですね、どうしようどうしようと思うのがストレスになってそっちのほうが絶対に悪いですよね
本当にありがとうございます。

抗核抗体40,80,160,320,640,1280,2560…
出てくる数値って、こういう倍数だから

160倍っていうと、普通の人の160倍かと思ってしまうけど、
40倍希釈した検査結果の三段階目だから
そして40倍というのは
健康な人でも出てくる数値なので

数値上がると病気の確率はたしかに上がって来るもしれないけど
抗核抗体だけでは特定して、判断できる材料では全く無いんだよね

アレルギーの抗体検査みたいなもんだよね

抗体があっても一生症状が出ないまま済む人もいるし
お茶せっけんの小麦成分がアレルギーの引き金になったケースもある
あの被害者の人達は、せっけんのせいで小麦アレルギーになったんじゃなくて
もともと小麦に対して強い抗体を持ってて、気付かずに過ごしてたわけだ

この夏の高温とクーラーの低温に責められたせいか、朝起きたとき
手足の骨が痛くて、起き上がるのも「痛い、痛い」と言わないと
起き上がれない。行動し始めると、痛みは治まるけど。

皮膚も、急に炎症しているように痛んだかと思うと、いつのまにか
また痛みは消えている。どういうことなんだろう、本当に困ったよ。

つっつと病院

>>72
上３行全く同じだよ

>>12
死なないってどこ情報？
普通に死にます。
簡単に言ったら自分の体にアレルギーが出て最後はアレルギーで何も食べれない薬も飲めない自分の体のアレルギーで苦しんで死ぬ病気です。
薬で抑えれるから生存率あがってるけど飲んでる薬にいつアレルギーでるか怯えながら生きてるんだよ。

>>75
他スレでも見かけましたが、もしかして診断確定したばかりの方だったりしませんか？

死ぬと思っても死なないと思ってもいずれ死ぬんだから
それまで楽しく生きたほうがラクだぜ

>>76
膠原病17であなたの下に書いた者です。

ID見りゃわかるよそんなの

>>75
なんだこれ
膠原病のこときちんと勉強したほうがいいよ

>>80
膠原病について色々種類あるの知ってますか？
私は医者にそう説明されましたよ。
ネットでもたくさん調べました。
水でもアレルギーあって今,夜飲んでるベタメタゾン錠などにもアレルギーが出てるけど飲まないといけないから副作用に悩みながらも飲んで主にSLEや紫斑病に苦しんで合併症に怯えながら生きてる人の気持ち考えれませんか？
インターネット上での生存率なんて信用ならないし,癌で生存率80%あっても死ぬ人は死ぬんだよ。
この病気と10年闘って最近体が言うこと効かなくなって怖くなってそれのどこがもっと勉強したらいいの？
まだ助かる見込みが治る方法があるっていうの？

>>80
すみませんかっとなっていたらない発言してしまいました..
ちなみにあくまでも誰にでもわかる言葉で説明したまでです。
医者に初めて病気の事を言われた時こう言われました。
この病気に対する言い方は間違ってないと思います。
アレルギーだって抗体が原因でなるので。
あなたはどこで勉強されたのですか？
何かいい本があるのならぜひ教えてほしいです。

>>81
膠原病にいろいろあるってわかってんなら
膠原病はってひとくくりで言わなきゃいいのに
一般的な話じゃなくてあなた自身のことだって言えばいいじゃん
とは思う
売り言葉に買い言葉でこれ以上自分にストレスかけてどうすんの
腹立つことばかりなら２ちゃんからいったん離れたほうがいいよ

本当に理解したいのなら、少しずつでいいから
医学専門書をお読みになったらいかがお過ごしですか？
お使いになってるアレルギーの言葉の意味が少し違うと思います
あと、膠原病はアレルギーと同じではありません
一般的に言われてるアレルギー反応のように、
「本来悪さをしない抗原に免疫システムが過剰反応する」
という意味で医師は使われたのかもしれませんが
アレルギーの場合、その抗原は外部からのものです

「自分自身」の体の中のものに誤まって
免疫反応を起こすが自己免疫疾患であり、
膠原病はこの中に入ります
その結果の炎症反応(白血球の活動、攻撃というか)によって、
いろいろな病気の症状が出てきてしまうのです。
ステロイド剤や免疫抑制剤によって、
体本来の活動を抑えることで病気の症状をコントロールする、というのが
今までの療法でした
生物学的製剤など新しい治療法の台頭によって、
大きく患者の予後は変わろうとしているそうです
膠原病と呼びますが、十数種類の病気により様々です
SLE(全身性エリテマトーデス)などは
患者によってかなり症状が違います
病気を一般化して単純に括るのは困難かと思います

◯いかがですか？
×いかがお過ごしですか？

すみません、誤変換でした

>>84
わかりやすく教えてくれて
ありがとうございます。
はい,まだ診断を受けた頃は小学生だったので
アレルギーとお医者さんは言ったのかもしれません。
アレルギーとは外部からの物を毒物だと判断して抗体を作ってしまう事ですよね？
自分自身の体が抗原異常を起こすのはアレルギーとは言わないって事ですよね？
色々種類がある中,全部ひっくるめて膠原病と言うと思ってたので
膠原病と言いました..
わかりにくくすみません。
て事は,自分自身の抗原異常になってても外部からの進入による(薬とか)にアレルギーを起こさない方もいるって事でしょうか？
自分の病気をもっと理解して行こうと思います。
本ネットで探してみます！

>>83
ありがとうございます。
そうですよね..
気持ちが落ち着かず昼間は紫外線を避ける為外出を控えてる為ついここに来てしまいました。
人によって症状が様々って事忘れてました。
ありがとう！

>>86
とりあえず>>75で書かれてるような、「いずれは飲んでる薬にアレルギーを起こす」というのはないですよ。
そういう状態になっているとすれば薬剤アレルギーという別の疾患です。
で、薬の副作用にはアレルギーも含まれますが、アレルギーとは違う副作用の方が多いです。

これがいわゆるひとつのリウマチ気質ではないといえば嘘になるだろう

SLEと紫斑病ってことだからCNSループスかプレの副作用で情緒不安定になってるのかなと思った
リウマチ気質ってリウマチの人以外の膠原病にも当てはまるんだっけ？

>>88
なるほどですね。
一般的にはそういう事なんだとわかってよかったです。
私は生まれつきアレルギー持ちで死ぬほどひどいのは蕎麦だけですが,血液検査の結果体に入れた事のある物らへんは全てにおいてアレルギー反応が出ており,一度体内に入ると抗体を作ってしまうらしいです。
アレルギーと言っても様々な症状があるし私の場合は蕎麦が当たった唇や食道が腫れる為息ができなくなるのですが,卵だと湿疹ができるだけです。なのでバランスよく食事をとり同じ物を続けて食べないように言われています。
薬はどうしようもないので毎日飲んでるのですがいつアレルギーが出てどのような症状をもたらすのかが不安で仕方ありません..
これは膠原病とはまた別の疾患なのですね。
勉強になりました。
ありがとうございます。

まだ中学生くらいなのかな

小学生のころ発病して10年以上経ってるって話だから16〜22歳くらい？
文章読む限りかなり幼い感じがするけど

>>93
すみません文章幼く見えますか？(;_;)
24歳です(>_<)
童顔とよく言われますが文章も幼く見られるとは思ってもみませんでした(笑)

思慮が浅いって感じね

>>94
もしかして理系？

>>96
そのまさかの理系です(>_<)

>>95
精神安定剤を飲んでるのであまり考える事をしなくなりました(>_<)
飲まないと色々考えてしまい不安定になってしまうので(;_;)
文章能力なくてすみません(;o;)

病的に心配症な人って大概身体冷えすぎてるから
精神安定剤より漢方のが心身両面を整えられていいかもね
ちゃんと証を診立ててから処方してくれる医者がいればだけど

ちゃんと薬飲んでるのか
不安感ぜんぜん消えてねえじゃん

人によって効果がまちまちな漢方薬より、きちんと精神科へ行ったほうがいい

同じ処方なら人によって効果がまちまちで当然だから、
何がその人に必要か見極められる漢方医がベストってことよ
精神科だって当たり外れがあるのは同じだし

漢方っていうのは未病にはいいかもしれないけど、明らかに病気の領域のものに対しては、まず第一に西洋医に行くべきかと
漢方薬を出す西洋医だって、漢方はあくまで気休めに過ぎないと言っているよ

寒いよ
上の方に緑茶は良くないとあったけど、お茶は何がいい？
紅茶も、多く飲む人にリウマチが多いという記事を見て怖くなったよ

>>56
わかります、体ももちろん表情も、こわばるし突っ張るかんじ。
おまけにヒリヒリ火照る。

>>59
十年以上前から炭酸水（甘くないやつ）を一日1L以上飲んでたけど
膠原病濃厚だし、他の特疾にもなってしまった・・・
個人差はあるのかもしれないけど、炭酸で健康になれるかってうーん

上げておきました

>>103
あー、それ聞いただけでわかった
その西洋医は東洋医学を勉強してないのに漢方薬を処方してるね
やめてほしいわ

よくわかってない先生が、物知り顔で適当なこと言うのって
素人が戯言を言いふらすより何倍も影響力があるぶん怖いと思う。
漢方もそういうのよくあるだろうけど、膠原病そのものについても怪しげなことを言う先生はいる。

今の大学の医学教育には薬の中に漢方が入ってるけど、それは比較的最近の事

年配の先生は、そういうのに強い私大などでない限りは知らないと思うし
処方はあまりしないね

膠原病って内科の中でもややこしい部類らしいし、怪しいこと言わない先生のほうが珍しいよ。
最先端の知識を持ってる話しやすい先生なんてのは高望み。
患者が調べたり仕入れてきた情報や質問をちゃんと聞いてくれるかどうかのほうが大事だと割り切ってる。

一般的な採血と、リウマチセットという採血をしてきましたが、リウマチしかわからないのではないかと。疑いはリウマチと皮膚筋炎ですが。

>>111
勇気をもってその場で聞こう。
そのスキルは今後絶対必要だから。

上で漢方の話されている方がいたのでよいですか？

途中で、送信失礼しました。
市販の小青竜湯を飲んでひどい嘔吐、高熱、
その半年後、市販の咳どめでも、嘔吐、高熱
病院に行き先生が膠原病を疑っての検査。
基準値より、CRP高め、抗核抗体高め、IgA低めでした。

膠原病予備軍の方は薬剤アレルギーの方も多いと思いますので
漢方や市販薬には充分お気を付けください！
私の場合は、病院で処方される薬（漢方ではない）は大丈夫でしたが
処方薬でも危ない場合もあるのでしょうか･･･
こわいです・・・

ageますね

>>114
処方薬でも危ないっていうのはあると思いますよ。
自分はキシロカイン（胃カメラとかで使う局部麻酔）で呼吸困難に
フロモックス（抗生物質）で薬疹になりましたから。
（キシロカインに関しては防腐剤かなんかのせいらしいですけど）
市販の咳止めで嘔吐したなら、必ず医者に伝える事ですね。

114さんも膠原病疑いの状態ですね。
自分も診断確定できないまま６年過ぎました。
ここ半年で関節炎が酷いのですが、痛み止め飲んで外出しないようにしてます。
漢方は専門医（漢方外来とかで）に診てもらっての処方がいいと思いますよ。

お互い無理しないようにしましょう。

>>114
小青竜湯と咳止めで共通する成分だと、エフェドリン（マオウ）でしょうかねえ。
漢方は危険とか市販薬は危険とかではなく、処方薬でもアレルゲンが含まれれば同じなので、アレルギー歴は医師に伝えて、調剤薬局でも確認してもらうと良いと思います。
（普通、確認しないといけないことにはなっていますけどね）

>>115　>>116
レスありがとうございます。
呼吸困難や薬疹など症状もいろいろあるのですね。
今後薬を処方してもらうときには、伝えようと思います。
今までまったく平気だったのに、急にでてくるんですね。

関節炎大丈夫ですか？寒いしこの時期辛いですね・・・
診断確定しないと、周りの理解が得にくくてちょっと悲しくないですか？
私はすごく疲れやすくて、外出も遊ぶのも休憩が必要で・・・
ちなみに市販の咳止めなのですが、パ〇ロンＳ咳どめでした。

>>117
パ○ロンSせき止め、成分を見ると「dl-メチルエフェドリン塩酸塩」が配合されてますね。
漢方薬の麻黄と同系統の成分なので、それが原因の可能性はあるかもしれませんね。（思い込みも危険ですが）

私は漢方専門医で漢方薬を処方してもらっているのですが、虚証ということで麻黄を含む方剤は一度も処方されたことがないのです。
体力が落ちている人を消耗させてしまう成分だそうで、元々私達には向かないもののようです。
市販の風邪薬で葛根湯をベースにしたものが流行っていますが、漢方の先生からは安易に飲まないように言われていますよ。

最近たまたま「副腎疲労症候群」という症例を知ったのですが、もしかしたら膠原病疑いや身体性うつと見なされてる人達の中に、このケースが多数隠れているのでは？と思ってしまいました。

また、予備軍の人がこのケースになると発症しやすいのでは？
副腎疲労を防ぐことが発症を抑えるカギになっているのかも？とも。

日本では認知度が低く、治療を行っている医療機関も限られているようですが、診断がつかないまま重い症状で悩んでいる方は「副腎疲労症候群」でググってみてください。
もしかしたら何かのヒントになるかもしれません。

皆さん抗生物質はどうですか？
私の場合、先日風邪で抗生物質をもらってきたのですが(エリスロシン)
夕食後に飲んだらいきなり血の気が引いて吐き気と目眩と頻脈で
救急車で運ばれてしまいました、検査結果ではアレルギーショック症状らしいとのことです
前は普通に飲めていたのに、とてもショックです・・・

抗生物質は下手したらタヒにますw

自分や自分の友だちが病気持ってるからと言って
予備軍と診断されたと聞いた途端に恵まれてる恵まれてる言われると腹が立つ
どっちも膠原病ではない病気なのに
他の体のことも、無理にでも追い込めばそのうち治るから！！！と力説される
ストレスになるのでもう会わない

それがいい

何言ってるかわからないわ
ちゃんとした文章でまとめてほしい

予備軍って診断なのかよw

>>125
何か笑うようなことですかね？
血縁者に甲状腺の疾患と膠原病の人がたくさんなのでそれを言ったら
甲状腺と膠原病の専門という先生にじゃあちゃんと血液検査した方がいいと言われて検査してもらって
それでそういう風に言われたんですが、診断という言葉使ったら間違ってるんですか？

かっかしない

>>126
気に障ったなら悪かったね、謝るよ

既に国際的にも確立されてる
各膠原病診断基準に満たないから予備軍であって
それは診断とは呼ばないんだよ
でも、確かにその友達はおかしいと思うよ

自分は膠原病確定して長いけど
診断されたっていい事ないよ

そういうことじゃないよね

>>128
膠原病になりたいわけではないです

＞無理にでも追い込めば

意味不明。

>>122のオトモダチに言ってやれよ

自分の体の辛さなんて他人には理解できないんだな　って
当たり前のことをを理解する時期なだけ。皆通った道でしょう？

通りはしたけど
こんなにファビョったりしなかったよ

ファビョってはないよな

122です
書き込んですみませんでした

>>136
別にそれくらい気にすることないよ
たまには愚痴も吐き出さないとね

きつい反応してる方も何か他にストレスがあったんでしょう

抗核抗体８０　立派な膠原病。
リウマチ内科に通い、ブレドニゾロンをのむ日々。

左足が痛い、ふくらはぎの所に
紅斑みたい？なのが1年以上できていて
昨年、採血をしたけど異常なし。
この間、大学病院で細かく分かる採血を
受けた。

まだ結果は分からないけど昨年何も出なかった
から、足が痛くてたまらないけど
異常が見つからないかも、1年以上
紅斑が消えないのが気になる。

何ともなければいいけど。

血液検査の結果は異常なし、健康らしいです。
血液検査に異常がない場合は一安心ですかね？

>>140
血液検査の項目によります。
会社の健康診断みたいな一般の項目ではわかりません。
膠原病を疑うような症状があってはじめて抗核抗体などの検査項目を調べます。
そこで何か引っかかればまた更に追加項目を調べます。
それでも血液検査だけではわからないことが多いです。
まず症状があって診断だというのは大体どの病気でも同じでしょう。

採血で膠原病の数値が高かったけど発症待ち
定期的に採血してますがまだなにも？出てないねと要観察されてる
でも疲れとかだるさとかリンパはれたり熱が出たりはしてる
でも医師はなにもしてくれないで今はなんとも言えないだそうです
仕事がハードな上に人間関係のストレスも凄いので辛いです
もし膠原病になっても働かないと生きていけないだろうし生きててもいい事ないですね
人身事故とかしてしまう人って生き地獄だから死ぬ事ができてしまうのではと思う

>>141
レスありがとうございます。
血液検査の項目は、膠原病は入っていました。
左足のふくらはぎに1年以上前から紫斑があり
少し痛いです、皮膚科に行ったのですが。
血液検査に異常が見受けられず、経過観察に
なり、3ヵ月後に診察を受けます。

体が何となくだるく熱っぽい感じがし測ると
微熱（？）は36.7〜36.8℃あり、たまに37℃位出ます。
少し気になりますが、毎日体温を測り自分なりに注意してみます。

抗核抗体320倍、抗SSA抗体定量240以上
シェーグレン症候群の症状ありで経過観察コース

初診料では検査費込みで12000円かかったんだけど、
毎回このくらいだったらキツいなぁ

喉がすごく渇くよ

血液検査結果待ちなのに、プレ5�r＆タリオン＆セレスタミン出て飲んでます。

環状紅班も酷かった痒みもかなり良くなってるのですが、
これって薬がメッチャ効いてるって事＝膠原病って事なのでしょうか？
一体何の病気なのか…分からないから尚、不安です。

お医者が、膠原病の薬を出したほうがいいと考えたんだろうなって思いました。
きっと、膠原病関連の検査をしているのではないでしょうか？
検査結果が出たらよかったら教えてくださいな。お大事に…

抗核抗体が320になったー汗。でも80のときとそんなには
体調変わらないな。あと320が160に戻った時もあった。
体調重視するぜ。規則正しい生活して様子見いたしまっす

もう調べても調べても結果は変わらず時間も金も無駄だからもういいわ、ほなさいならと終わりにしてきた
自分も抗核抗体80くらいで他に決定的なものがないからと匙を投げられたようなもんやわ
あるのはあるんだ、ただそうならないよう自分であれこれ気をつけてる
白砂糖や白いものを食べないようにしてから調子がイイ
これらを食べると具合悪くなるから摂生してる
時々不真面目になると骨の痛みや掌に症状が出てくるので間違いない
アレルギーみたいなもんやと思ってる

抗核抗体なんて気のせいの範囲よ。膠原病の検査項目の入り口ではあるけど、
入ってしまえば一番どうでもいい数値なんだから気にするな。

膠原病確定診断出たけど(抗核抗体は1260）、おらもそういう体質くらいに考えて
難病とか深刻に思いつめないことにした。
治療も対症療法しかないしね。
安保徹の本を読んで、免疫力を高める生活をするように努力してる。
皆さんもまだだったら安保氏の本を読んでみてみ、絶対ソンはないから

>>150
後に免疫抑制剤使う事になって
ファビョるんですねわかります

>>150
思いつめないのはいいことだ
自分は疑いだけだけど、
まだ読んでないから読んでみる。まりがとう！！

>>151
免疫が強すぎて自分の体を攻撃してしまうのが膠原病だと単純化していない？
免疫の仕組みは一枚岩ではなく、生物の長い進化の過程で獲得した新旧の免疫システムが
複雑に作用しあって協調・拮抗しているらしいよ。

安保氏は膠原病の根本は免疫抑制状態だということをおっさってる。
そして急性期には消炎鎮痛剤やステロイドを使うのは必要だが、落ち着いたら
薬や医師に頼らず、自分で生き方を変えていかないと駄目だって。

安保氏は今は医学界の非主流派だけど、若い頃免疫学の第一線で活躍していた研究者で
よくある眉唾の健康法やトンデモ科学じゃないよ

>>153
茶化してごめん。

ここだけ反論。
交通事故で小腸失ったのがきっかけで
(と思われる、残存85cm)SLE発症。
よって自身の経験から膠原病≒免疫バランスの
崩れた状態と認識してる。

そういう意味では
>免疫の仕組みは一枚岩ではなく、生物の長い進化の過程で獲得した新旧の免疫システムが
複雑に作用しあって協調・拮抗しているらしいよ。

ここには同意できるんで宜しく。

半年前から手指に痛みが出て、くるぶしに黒ずみ、顔に薄い紅斑があるのに気づいた
昨日病院に行って膠原病の疑いがあるという事で血液検査の結果待ち
もし確定が出たら即検査入院しなきゃいけないんだろうか

くるぶしは座りすぎだと思うけど
膠原病と関係あるのかな
自分もあるよ、片足だけ

>>155
検査で入院しなきゃいけないような症状があればね。
まぁたぶん大丈夫。

>>156-157
くるぶしは座りすぎもありますよね、そう言えば和室だから擦ってるかも
昨日から膠原病でネット検索ばかりしていて不安でしょうがなかったんだけど気が楽になった、ありがとう
結果は来週だけど落ち着いて聞きに行きたいと思います

半年前からレイノー現象、手指の腫れが始まり
近所の整形外科で血液検査してもらったら抗核抗体陽性でした。
EIA法だったみたいで基準値20以下の所、95でした。
膠原病内科受けるべきでしょうか。今の所日常生活に支障はないのですが…

>>159
月並みな意見だけど、腎臓とか壊れちゃうと戻らないものもあるから、早めにいくべき。

膠原病の疑いがあると言われて血液検査の結果待ちなんだけど、日に日に全身が痛くなってきた
最初は腕の筋肉痛ぐらいだったのが、ここ2日は足の骨も痛くて歩くのが辛いです
こういうものなんでしょうか

わし関節が痛かったです

あとくるぶしがまるかった
むくみやすいからとか太ってるからとか思ってたけど違った
関節が腫れてたんだった
薬飲み出してからはスッキリです

血液検査の結果が出たが数値は少し高いぐらいで膠原病と確定されなかった。
腎臓の数値は高かったけど昔から薬を飲んでるせいだろうと言われた。
レイノー現象と顔の紅班は「んー、まあ平気でしょ」だった。
でも全身が痛くて日常生活を送るのがやっとだよ。
マメに通院して検査するしかないのかな…。

>>164
何科でどの項目を調べたの？
痛み止めくらいだしてくれた？

>>165
整形外科から膠原病内科に回され、2度目の血液検査で膠原病の疑いがあるからと
2項目増やされたが何の項目かは見えなかった。
ただこの項目が正常値だから膠原病とは言えないと言われた。
炎症反応はあってリウマチはほんの少しだけ数値が出てた。
一応ロキソニンを頓服で出してくれたけど効かないんだよね…。
あちこち痛いが特に足の裏と脹脛が痛くて歩くのが辛い。

>>166
検査結果手元にもらってないの？
いまどき不親切だねぇ。

おそらくグレーゾーン的な段階だろうから、今後診断がつく可能性は高い。
今無理にでも診断つけてもらってステロイドとか飲むのか、
対処療法でやりすごすのがいいのかはわからないけど、
悪化させないために各病の特徴とか増悪しやすい環境を調べて頭にいれておくといいよ。

そして新しい症状が出た時などは何度でも検査を受けること。

膠原病科で次回受診指示がなかったなら、整形のほうでいいから痛みがとれないことは言って薬かえてもらうしかない。

膠原病以外の内科的病が関係してる可能性もあるかも？

ロキソニン効かない熱や痛みはプレドニンで即おさまったけどな
数値出ないんじゃ仕方ないのかな…
すこしでも症状が治まりますよう

半年ほど前に膠原病の疑いと言われて血液検査を受けたんですけど、その時は確定診断が出ず、
しばらく様子を見ましょうと言われました。
先日内科で貧血検査を受けたところ、GOT・GPT・γGPT、が基準値を超えていました。
内科では食生活を変えましょう、で終わったのですが…。
最近、額の皮膚が一部固くなってきたのが気になっています。
頬に蝶型紅斑のような赤いポツポツもあります。
足の筋肉痛のような痛みも酷くなってきました。
何科に行けばいいんでしょう…。

採血では陽性、80倍とでたけど治療することはないと言われました
放置してても良いのでしょうか
とてもだるいです

>>169
指先はどうなってる？
爪の甘皮が厚く変形してしてきたり
甘皮の中で内出血みたいなポツポツができてない？
｢爪上皮出血点｣で検索かけて、出た画像と指先を比べてみて

それができてるようなら
膠原病外来があるところを受診してみたほうがいいよ

>>171
ありがとうございます、画像検索してみました。
爪の甘皮に出血点は見当たらないです。
指先も変化はないのですが、今見たら人差し指と中指の第一関節の横の皮膚が
一部硬くなっていました。人差し指の爪は少しだけ横に盛り上がっていました。
仕事でよく字を書くので、ペンのせいかと思っていたのですが…。
太腿とふくらはぎの筋肉痛や手首足首の痛みもあります。
近くに膠原病外来があるのは大学病院しかなく、半年前に行った整形外科では軽度のリウマチと
言われて終わってしまったので、再度行くのは気が引けています。
皮膚科でも大丈夫でしょうか。

皮膚科でも大丈夫だと思うけど
膠原病外来でしっかり調べてもらったほうが後々不安が減ると思う
お財布と時間の都合もあると思いますが…

何事もないといいですねお大事に

膠原病関係は綿密に調べると検査料が高いよ。
最初に近所の病院、次に紹介状を書いてもらって大病院、大学病院とかやってると医療費が馬鹿にならない。
検査結果を持っていっても、病院によって基準数値が違ったりして、結局初めからやり直しだし。
特定療養費が掛かっても、まっすぐ大学病院に行ったほうが良いと思う。

23歳です。
抗Sm抗体定量が1280倍です。
でも特に症状はまだありません。
疲れやすいかと言われればそうかもしれませんが、ずっとこれが普通だと思って生きてきたので。

>>175
じゃぁこれからもなるべく気にせず生きていくことをおすすめします。
生活習慣を見直して、心も体も自然に健康であることを目指してください。
一度“病人”になると、なかなか元には戻れませんから。

疲れやすいのは子供の頃からだったなあ
デパートや遊園地に行っても自分一人だけ待ち合わせ場所指定して休憩してた
最近リウマチのような症状が酷くてやっと検査受けてきた
結果が待ち遠しい
わけのわからないいろんな痛みや不調違和感も治る治らないの前に原因がわかれば安心できる

>>175
わかるー

>>177
まさにそれ
治らない病気であるという絶望よりも
理由があったんだというよろこびといったらね
対症療法だとしても服薬で症状が緩和されたしほんと
>>177もなにかはっきり理由がわかるよう呪っとく

>>178
呪い勘弁
症状は倦怠感、筋肉痛、頭痛、腹痛、肘膝肩手指の関節痛、声枯れ、耳鳴り、口渇、たまに出る紫外線アレルギー症状、膝上腕の熱感、足先の冷えなど諸々です
これでリウマチ、膠原病の値が出なかったらと考えると辛い

呪うはのろう以外に「まじなう」とも読むんだよ
>>178さんは>>177さんに理由が分かるようにおまじないをかけてくれてるんだよ

>>180
なるほど。大の大人なのに恥ずかしい勘違い
勉強になりました。ありがとう。
>>178さんもお呪いありがとう

病院に検査結果を聞きに行きました
結果は膠原病(準？)陽性でした
結果の用紙を貰えてないのでよくわかりませんが、何かの数値が少し高いのでより詳細な再検査になりました
リウマチは値出て無く陰性でした
次は抗核抗体、ige、筋力、癌(？)等を検査するそうです
医師の口からはSLEの可能性もあると言われました
今回(先月)の検査で抗核抗体検査はやってくれているものと思ってたのでちょっとがっかりです
検査結果はまた来月です
レス下さった方ありがとうございました

抗SSA、抗SSB共に判定＋。
今3回目の血液検査結果待ちだけど、
より確実に唾液腺の検査もする予定。
舌の裏を切ると聞いてちょっとチキンになってるw

抗核抗体320だった、微熱や関節がたまに痛んだのでリウマチ疑って受診したらこの結果。リウマチは否定されて他に異常ないから半年後に受診となったけど何だかなー。
脂肪肝があるので、もしかしたらそのせいかもと言われた

>>184
スッキリしないかもしれないけど引き返すチャンスとおもって生活変えてみたらいいよ。
前にどっかのスレで聞いた安保徹さんの本とかいいと思う。
本当に病人になってからだとなかなか難しいけど。

>>185
脂肪肝がってこと？抗核抗体は減らせないんだよね。
はぁ、なんか良く分からんが凹んでる。現時点で膠原病ではないと言われたがデカイ病院で膠原病の検査したがいいかなー。
食生活は野菜中心にするつもり。
てか抗体320って異常だよね。。

>>186
膠原病なら肝臓もその他もその結果に過ぎないので、生活改善によって膠原病自体を抑えることができればいいねって話。
実際に治療に入ると、ステロイドを調整しながら飲むしかないよーってなりがちなんだけど、グレーゾーンなまま一生無治療な人もいるし、
民間療法的な試みでも気長に試して症状がなくなればラッキーと思ってやってみればいいよ。

抗核抗体320は別に誤差の範囲だからそんなきにすることない。

>>187
そういう事ですね。励まされます、ありがとうございます。医者も320で気にしないでいいと言ってたし発病しないように生活環境を考えていきます。

約10年前から謎の微熱がでて怠いなどの症状あったんだが、その頃から発症してたってあり得る？

ありうる

そもそも何をもって発症したかなんて人間が勝手に線引きするものだから

予備軍って性欲ない？

あと、微熱、身体中の、どこかの関節が5秒ぐらいズキンと痛む事ありますか？

SLEだけどここ1ヶ月くらい36.8〜37.3度くらいで推移してる
関節は動かすとき一瞬ずきんとくるか
ずっと痛みまでいかないような違和感があるかどっちか
とりまロキソニンで様子見
効かなくなったらプレ増量だな

あここ予備軍スレだったか
性欲は若いからじゃね

歩いたり、自転車こぐと
足首や膝がズキッとするけど膠原病の初期症状かな？

それだけじゃなんともｗ

膠原病内科に行った、血液検査も含めてみてもらったが、それは膠原病じゃないです。で終わりだった

よかったやん。

折れなんか
全身の関節が痛い
目が乾燥して見えにくい
声が直ぐに擦れる
冬は手と顔があかぎれでいつも真っ赤
微熱が半年も続いている
20分陽に当たっただけで真っ赤に蕁麻疹
時々白い小便が出る
足が浮腫んでいる
ずっと下痢が続いている
怠くて仕事以外は殆ど何もできない
これだけの症状があっても病院に逝かないぞ

こんなとこ書き込んでる時点でヘタレだろw
医者行けよ

>>200
腎臓とか死んでからじゃ遅いねんで…

>>200
病院行けよ。多分違う病気だがな

日光には元々弱かったけど、予備軍診断されて色々症状が出るようになってから
もっと過敏になってしまったよ、別の病気で今は療養中だけど、もう夏は外出できない

運動してないのに筋肉痛で足がガクガクで転びそうなんだが
やっぱり病院に逝った方がいいのかな・・・

>>205
行った方がいいに決まってる
転んで頭打ったら終わるし
わけのわからない筋肉痛は俺もあった
まだ認定されてないけど

>>204
日焼け止め塗って短時間なら問題ないよ
暑いからあんまり無理しないほうがいいけど

疑いの程度なら難病の助成は受けられないのですか？

エリテマトーデスの疑いで検査を定期的に受けてますが薬は関節痛の炎症どめ程度です。

それは特疾認定受けてる人でも軽症で助成ゼロのレベル
まして疑いなんて

>>209
レスありがとうございます。
やはり無理ですよね…

疑いでも体の怠さや発熱もあるので辛いのですが、もっと大変な方がいるので我慢してがんばります。

内臓が壊れるまでガマンガマン

>>210
それはもうちょっと病院を転々としてみたほうがいいかも。
SLEは認定基準が比較的はっきりしてはいるけども、その一つ一つには医者の判断がわかれる項目もあるし。
膠原病はちゃんと看れる医者も少ない。何科にかかってるのか知らないけどひとつの病院、ひとりの医者をあまり信用しきらないように。

怠い怠い怠い痛い痛い痛い（つДT）

意を決して大きい病院に逝ってきた[´・ω・｀]
受け付けで膠原病内科を希望したら、「どこの科を受けるかはこちらで決めることです」っていきなり怒られたよ
で、怠くて関節が痛いって言ったら何か機嫌損ねちゃったみたいで「それなら整形外科です」って
いったいどこが具合悪いんですかって、もうごめんなさいさよならしそうになっちゃった

えでも受診してきたの？
どうだったの？

>>214
今時そんな対応のところあるんだΣ(ﾟдﾟ;)大変だったね。せめてだるさで内科にかかれた方が良かった気もするけど…検査は受けてきたのかな

うん、ありがと[´・ω・｀]
その後、涙目で固まってたら横やりが入って、何とか膠原病内科で診てもらえることになったよ
色々症状の問診が有って、とりあえず血液と尿を検査してどうするか決めましょうとなった
そいえば問診でリンパ腺が腫れてないかとか、リュウマチだと痛いはずというところを色々押された
久しぶりに日中外出したら手が赤くなって痒いや

膠原病予備軍だったけど、
下垂体と副腎と肝臓の数値が悪いことがわかった

予備軍ってイシャから診断あるわけ？

疑いありと診断される
あなたは予備軍ですなんて言われない

抗体以外は異常なかった。半年後に再受診になったけど予備軍なのかな。。医者に聞くか

抗体が陰性や低くても発症するひといるらしいし、気にするなと言われたわ

メタボや2型糖尿病のような生活習慣病には予備軍とか使う
膠原病に予備軍なんていう医者はいない
予備軍とは患者側の心理的な話だろ

慢性疲労症候群だとリウマチの血液検査でも引っかからないそうな

>>207
>>204です
今年は暑くて体調を崩していたので通院以外は外出控えていました
本格的に涼しくなったら夜に散歩でもしようかなと思ってます
ありがとうございました

絵を描いて気分転換した。でも運動はここんとこずっとできてない。
もっと回復したいな。８０倍から３２０倍になったけど、そんな体調に差はないな！よかった！

抗核抗体って上下する？この前320だったが医者からは気にするなと言われた。。皆さんどれぐらい？

私はずっと80だったけどあちこち体調悪くなって同時期に160になってそれを保ってます
持ってるから紫外線とストレスに十分注意して、でも気にしないくて良い数値だからと言われてます

160いいなあー。医者は本当に病気のひとは1260とか凄い数値になると言われたけど低い方が精神的に楽だよね

私、1260あって 今のところ特に目立つ症状はレイノーくらいだけど
これからどんどん具合悪くなるんだろうか。

この前聞いたら、
下がる人もいるけど、ほとんど下がらないって言われたよ。

病院で、抗格抗体の数値はさほど高くなくても
入院するほど具合悪い人もいれば、
1260とかでも、日常生活にはあまり支障ない、
とかいう人はいる、と言われたけど。
爆弾抱えてるようで気が気じゃないよ。

いわゆる当てにならないってことだろうね
因果関係がよく分かってないから仕方ないけど
検査の数字しか見ないで患者の訴えは無視って医者が多いのは気になる

膠原病医は患者から不定愁訴を長々聞かされてキレる寸前になっているから

いやいやいやw
それじゃ本末転倒だろ

>>232
俺も不安だけど、数値が高い人は沢山いますよ。気にせず過ごしてと言われてる。

抗核抗体1260じゃなくて1280でしょ？
どうでもいいとも思ったけど、何度も出てるから気になって
>>70さんのレスにちょっと書いてあるけど

担当医に抗核抗体のこと言うと
それだけでは確定出来無いから、と言われるんだよね

>>203
なんの病気だと思うの？

慢性疲労症候群とか
ぶらぶら病とか

最近は子宮頸がんワクチンの副作用が問題になっているよね

簡単に死んだりしないかな？

８０、１６０、３２０とあがってきて微妙な少しだけの異常数値。もんすごいだるさ以外はふつーだ。
診断されないままで、補完治療で上向いてきたらいいんにな。

目と口が乾く
全身のリンパの痛み
調べたらシェーグレン症候群かもしれないんだけど 内科でも見てくれるのかな

頼むから、さっさと・・・死んでーー！

葛根湯って効く？

早く死んでくれー・・・頼むっ！！！

>>246
だが断る

比率的に女性が多い？俺は男です

膠原病もちの男性はやはり少し女っぽかったりする？

それは・・・ない

色白もち肌とかは？

くだらない

血液検査で定期的に膠原病専門クリニックに行ってる。
毎回男性もいるけど、比率は断然女性が高いね。

膝が怠くなったりするんだけど膠原病関係あるかな

>>254
関係あるかも。
私も初めは怠い→水が溜まって腫れる→膝の曲げ伸ばしがやりにくくなる→痛みがよく出るようになる→しゃがめなくなる←今ココ

整形外科で調べて貰っても以上無しで膠原病が原因だろうということです。
リウマチ因子はないですが膝の不具合は出てます。

そうなんだ…ただの運動不足かと思ってたけど今度定期診察の時に言ってみよう

しゃがめないって大変だね、少しでも良くなりますように

>>256
ありがとうございます。
しゃがめないと生活する上でかなり不便で困ります。
痛み止めは処方されて飲んでいますがあまり効いていないです。
最近は手首や肘なども痛みが出て来たので私も受診時に話そうと思っています。

さて血液検査してくるかね

抗核抗体陽性、って言われて数年。
医師にはエリテマトーデスの傾向だ、と言われた。
そんなに症状のべたわけでもないのに
どのへんからエリテマの傾向、と考えたのだろう　不思議だ。
どんなものにしろなるたけ健康的な生活をすることってのは同じだからいいか。

女性ですか？ドラマであったよね

まだ疑いの段階ですが関節の痛みや慢性的な怠さがあります。
身体が思うように動かせないことで心が辛くなり落ち込むことは、皆さんありませんか？
私は友人がシャキシャキ動き活躍する姿を見て羨ましさでここ数日、落ち込み更に身体も辛くなっています。
全て膠原病の疑いのせいにはしたくないので身体が辛いのもだらけているような気持ちになり、落ち込みます…

自分もそういう感じがあります、ぜひお大事に･･･。
ここで似たような方がいると思うとそれだけで励ましになります
とはいえ身体が思うように動かないのは、落ち込みますよね。思いつめないでくださいませ

---
最近、
ＮＫ細胞が高く出たー。10-40ぐらいまで正常が70とか。
最初は慢性疲労かな？と思い低く出ると思って念のため測ってもらったんだ。
血液検査のサイトをみると、ＮＫ細胞が高い場合も病気の場合があるみたいですね。
リウマチでも高くなるみたい。抗核抗体160倍とかで、
リウマチ因子とかは出ないんだけどな。なるべく規則正しく生活してなんとか身体を保ってる。

>>262
NK細胞って血液検査ででるんですか？
私も調べたいです

血液検査で出ました、下記、NK細胞活性の血液検査項目のページです
膠原病関連ではわからないことも多いですが研究は地道に進んでいるのかもですね。っとおもいます

http://primary-care.sysmex.co.jp/speed-search/index.cgi?c=speed_search-2&pk=1006
http://data.medience.co.jp/compendium/module_detail.cgi?field=07&m_class=02&s_class=0008
http://www.srl.info/srlinfo/kensa_ref_CD/KENSA/SRL0528.htm
http://www.falco.co.jp/rinsyo/detail/060733.html

最近はNK細胞活性値の検査に保険が利くようになったの？
前は保険が利かないから、掛かっている病院以外の検査センターで自費で受けたことがある。
費用は１万６千円くらいだった。

ＮＫ細胞は保険利かないですよね。利いてほしい！
不育症で測って高値と出た人、免疫が攻撃して流産しやすい人もいるらしい。
ところで抗核抗体とか出てる人、ＣＫ(これは保険利く)はどうですか？
半年ごとの検査でいつも低いです。甲状腺機能は基準値に入っているんだけどな。

そろそろ出かけてきます！
皆様、お大事に。