1 :
病弱名無しさん:
最近、一部では認知されつつあるものの、
相変わらず、原因不明、医学会も認定基準で分裂気味の線維筋痛症
公的にはまだ病名も保険適用されていないこの病気について
痛みを分かち合いつつ、まったり語り合いましょう。
前スレ
【原因不明】線維筋痛症9【保健適用外】
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1242275423/ 本スレッドの住人は病人本人または家族、友人です。
「私はこの病気でしょうか?」との質問には回答できかねます。
線維筋痛症を疑う方は、まず、内科で膠原病・甲状腺機能異常等の血液検査
整形外科にて体幹部・各関節の異常の有無を確認されることをお勧めします。
この病気は、現在のところ原因不明とされています。
したがって、「必ず治る方法」や「必ず治る薬・食品」などは
存在しません。なぜならば、原因がわからない以上、その原因が消滅したかも
証明のしようがないからです。
このスレッドでは「これを飲めば、食べれば治る。治った。」などの書き込みを
する方がいますが、なんら根拠のあるものではありませんのでご注意下さい。
また最近、線維筋痛症治療と称し自由診療で法外な金額で治療をする施設が
増えています。私達患者は働けずに経済的にも困窮している状態です。
全ての自由診療が悪いとは言えませんが受診を希望する前には主治医もしくは
FMS研究班の医師に相談してからにするなど慎重さが求められます。
2 :
病弱名無しさん:2009/08/24(月) 17:27:43 ID:Qg7eBxmg0
3 :
病弱名無しさん:2009/08/24(月) 17:29:01 ID:Qg7eBxmg0
4 :
病弱名無しさん:2009/08/24(月) 17:30:03 ID:Qg7eBxmg0
5 :
病弱名無しさん:2009/08/24(月) 17:32:03 ID:Qg7eBxmg0
>>2の線維筋痛症HPと線維筋痛症友の会のリンクが2重になってしまった。すみません。
あと、補足あったらお願いします。
6 :
病弱名無しさん:2009/08/24(月) 18:18:54 ID:l1Y4EIyg0
欧米ではra患者の半数がこの病名ついてると聞くが
7 :
病弱名無しさん:2009/08/24(月) 18:21:17 ID:l1Y4EIyg0
私はraで自分でもこの症状を疑って先生に申し出たが相手にされなかった
(リウマチ認定医)
この病名をつけられたとして、出される薬は痛み止めと、うつ病の向精神薬か
なんか?
8 :
病弱名無しさん:2009/08/24(月) 19:23:31 ID:Tn/kZniG0
てんかん薬
9 :
病弱名無しさん:2009/08/24(月) 22:33:46 ID:zOFum1If0
ボダとヒスは強力向精神薬で黙らせるしかないだろう・コントミン500mgとか。
10 :
病弱名無しさん:2009/08/24(月) 23:01:33 ID:BH3RRzLJ0
プラセボのない治験始まった?
11 :
病弱名無しさん:2009/08/24(月) 23:30:17 ID:OYLXTUXI0
12 :
病弱名無しさん:2009/08/24(月) 23:36:22 ID:OYLXTUXI0
13 :
病弱名無しさん:2009/08/24(月) 23:44:48 ID:7BulXD280
>>12 大丈夫、加茂整形外科医院とちゃんと読めるから。
14 :
病弱名無しさん:2009/08/25(火) 07:03:53 ID:Ou5dQUEz0
15 :
病弱名無しさん:2009/08/25(火) 09:24:04 ID:6FDCqM1O0
>>14 そうだよね。身体表現性障害は完全なメンタル病。精神科、心療内科へGO!
一方のFMSは膠原病の亜型と見られている。実際に関節周辺が腫れたり
熱発もする。他の膠原病や内分泌系の病気も併発しやすい。医師も線引きしてるし。
確定診断に圧痛点で確認が必要なのもこの手のメンタル病との鑑別の為。
16 :
病弱名無しさん:2009/08/25(火) 10:53:39 ID:rVbHN7oF0
私のFM専門医は身体表現性疼痛とはあいまいな線引きといっていたけど?
確か、手引き書?にも「専門医の判断で圧痛点が足りなくてもFMとなる場合もある」とあったはず。どこの科で
見るかによるのではん。
17 :
病弱名無しさん:2009/08/25(火) 11:42:12 ID:MIGYmsPR0
うーん、現実にはこの病気を診る「心療内科」は結構いるし、
そう言う心療内科では圧痛点を確認して線維筋痛症と診断してもカルテ上は
「慢性疼痛障害」で保険処理しちゃってて、診断書もそうなる確率高いけどね。
でも、とりあえず、参考としてここにスレを紹介しておくのは悪くもない気がする。
ともかくスレ立て乙です
>>1
18 :
病弱名無しさん:2009/08/25(火) 12:56:52 ID:o6ik9aBT0
>>14 >>15 身体表現性障害は、FMSと別だと認識を持った人と
持たない人がいらっしゃいます。
前スレでは、明らかに膠原病よりも精神的原因からをレスしてた方が
何人も見受けられたので、誘導スレ先として挙げました。
また、FMSを積極的に診てくれる医師が少ないため、
精神科(メンヘル)からのアプローチ方法としても有効であることを
周知してもらいたいと思いました。
19 :
病弱名無しさん:2009/08/25(火) 13:08:10 ID:GU7ZbmrUO
とにかく痛みを取りたい。波はあるが不眠レベル。このままならもう死にたいよ。この病気になるタイプ(性格)に特徴はあるのかな?
20 :
病弱名無しさん:2009/08/25(火) 14:46:48 ID:cyl4Kvko0
>>19 百人いれば百通りの性格があると思いますので、
こういう性格だからこうなるとは一概に言えませんし、
自分には医学的な知識も殆どありませんのでなんとも言えません。
ただ参考程度に自分の例を挙げると、
自分は周囲に心配をかけたくないので悩み事、泣き言は他人には話さない性質。
表面上「なんとかなる」と豪語するも内心は常に不安が蔓延している人間です。
21 :
病弱名無しさん:2009/08/25(火) 15:37:42 ID:GU7ZbmrUO
レスありがとうございました。リウマチの友人が、家族のもめごとをしょいこんで苦労するタイプなんで。病名は違っても症状がにているんで聞いてみました。
22 :
病弱名無しさん:2009/08/25(火) 15:47:53 ID:rVbHN7oF0
>>20 自分のことかと思った。性格おなじ。同志、うれしくなった。
23 :
病弱名無しさん:2009/08/25(火) 16:02:34 ID:No6QOqTC0
文句や泣き言ばかり言って生きてきた私。。。
こんな人間も線維筋痛症になるんですね('A`)
24 :
病弱名無しさん:2009/08/25(火) 18:07:32 ID:Ou5dQUEz0
身体表現性障害スレの書き込みで、
>脚のひどい疼痛に悩まされていましたが、ガバペンを飲んだところたちまち良くなった
とありますが、FMSの専門医はガバペンは飲んですぐに効かないと言っていました。
ガバペンの血中濃度の数値がある程度以上にならないと効きません。
FMS患者が2000mg以上飲んでやっと少し効いたかな?と感想を言うのは、
飲み初めから日にちが経って、血中濃度が濃くなってからです。
他に、50分以上マッサージをして楽になったとの感想がありましたが、
FMSで50分以上のマッサージに耐えられますか?軽度の方は大丈夫なんでしょうか。
私はマッサージは痛くて耐えられません。
>>15さんの仰るとおり内分泌の病気も併発しました。
精神的要因を挙げておられる方は、身体的要因の方と症状等どこか違うのですか。
25 :
病弱名無しさん:2009/08/25(火) 21:00:13 ID:MnjDW3QS0
>>18 このスレを立てた1です。補足のリンクありがとうございました。
トレドミンやプレドニンなど参考にされる方も多いと思います。
身体表現性障害については病態としての定義はFMSと異なるようですが
FMSにもメンタル型というのがあります。自分にメンタル要素が強いと感じる
FMS患者が身体表現性障害との違いを自覚するのにも紹介頂いたリンクは
大変役に立つと思います。
また
>>16-17氏も仰るように医師によっては診断に曖昧な印象を
持たれる患者さんもおられると思います。
私事ですが日大のM医師(心療内科)への問い合わせでFMSは
心身症、鬱病として治療するとの事を言われました。
>>24氏 仰る事はよく分かります。。医師ですら線引きを迷う先生がいらっしゃるようですので
患者自身が迷う事も多くあろうかと思います。私個人はFMSを心身症だとは
思っていません。例え、メンタルが起因となってるタイプのFMS患者だとしても
FMSを発症した以上、中枢、免疫、内分泌系の異常を起こしやすい難病というのが
実情ではないかと思っています。
この両者の病気、受診する科によっては訳が分からなくなってしまう事もありますね。
厚労省が受診する科を明確にする事が保険を初め患者を迷わせる事もなくなると思います。
参考に
メルクマニュアル家庭版医学百科 身体表現性障害
http://mmh.banyu.co.jp/mmhe2j/sec07/ch099/ch099a.html
26 :
病弱名無しさん:2009/08/25(火) 22:44:45 ID:LdJfJL8o0
心因性の痛みについて
>薬物療法や薬以外の治療、たとえばバイオフィードバック、リラクゼーション訓練、注意そらし技法、催眠療法、経皮的電気神経刺激法(TENS)、理学療法などが用いられます。心理カウンセリングも必要とされます。
わたしの精神科医はこれをやってくれないなあ。
だれならしてくれるのかな?
わたしの場合、メンタルが痛みを強めている可能性があるので。
27 :
病弱名無しさん:2009/08/25(火) 22:47:46 ID:j3uRRCkb0
よくわかってないものを線引きしようとすることは不毛な気がするけど
線引きした人多いのね。
そんなに精神的にも〜しているといわれるのが嫌なんかな
28 :
病弱名無しさん:2009/08/25(火) 23:13:03 ID:O2v4q4L60
29 :
病弱名無しさん:2009/08/26(水) 06:02:14 ID:gfU7bGEV0
話豚切り失礼、前スレで治験レポやってた人です。
とりあえず中間報告。
副作用は眠気、吐き気、全身のかゆみ、便秘の4種類。
根気良く続けて治験期間の半分経った所での結果っす。
K医師のTPBでグレード4〜5で行ったり来たりしていたのが、グレード3〜4を行ったり来たりの状態迄下がってたけど
この薬で3の状態を保てる事の方が多くなってきてる。
治験が終わった後K医師のTPB受けたら、もう少し状態はマシになりそうなヨカーン。
過去の治験では軽度の人がほぼ全快した例もあるそうな。
これリリカと同じ様に期待していいんでね?
太る事も無いし、胃薬も要らないってのが良いよ。
早く認可下りて欲しい。
ちなみに薬自体は腰痛と骨粗しょう症向けらしいよ。
30 :
病弱名無しさん:2009/08/26(水) 11:02:05 ID:7PcjglEG0
>>29 TPBによって薬が効き始めたことあります、その逆もあります、経験上。
それまでは何をやっても良い方向に体は反応しませんでしたが
>29さんのようにヨカーンが来てから、薬も効き始めTPBの効果も強く実感
し始めたことがあります、TPBは週ーしか受けれないので今はチョットずつの改善ですが
その薬早く認可してほしい、期待したい。
31 :
病弱名無しさん:2009/08/27(木) 10:54:39 ID:XROMZ1tW0
>>24 50分以上のマッサージをしても大丈夫かどうかは、マッサージを受ける人の
状態にもよりますが、マッサージ師の腕にもよると思います。
>>私はマッサージは痛くて耐えられません
耐えられない人はマッサージという治療方法は選択しない方がいいのでは。
私は30分のマッサージを週2回受けてますが、前半は痛いけど後半は
気持ちよくて眠くなります。
終わる頃は眠りかかっていて、身体を起こすのが大変なくらいです。
普段はマイスリー飲まないと眠れません。
自分に合わない治療は受けない方がいいです。
どの治療方法が合うか見極めるのが、医者も患者も難しいと思いますが。
32 :
病弱名無しさん:2009/08/27(木) 11:22:52 ID:p4LqZSQJ0
33 :
病弱名無しさん:2009/08/27(木) 17:07:26 ID:KCfHoy9J0
トレドミンはラムネだけどパキシル服用中はやばかった。
離脱症状も酷かった。
自分に合う治療や薬探しは難しいね。
この病気の患者にとっては当たり前の事なんだけど。
34 :
病弱名無しさん:2009/08/27(木) 17:37:19 ID:J3TRuNQ70
自分もマッサージは腕の良い人ならOKだよ。
投薬しても、筋肉に「芯」があって、これが難物な感じ。
だから筋肉の深部に働きかけるようなマッサージをして緩めてもらえると
寝れるっ!夜は薬ナシじゃ眠れない自分が、マッサージで眠れるので
これはこれで、体に悪くはないと思ってる。
でも、保険診療外だから、行けて月1回というのが哀しい。
35 :
病弱名無しさん:2009/08/27(木) 20:14:05 ID:A2KiGnvZ0
同じ人いた!
私もトレドミン飲んでたとき、死ぬことばかり考えた。
2〜3日飲んでも問題ないけど、1週間たったら頭痛くて薬大杉って感じ。
2週間で死にたくなった。セロトニン足りてるみたい。
36 :
病弱名無しさん:2009/08/28(金) 09:10:03 ID:Iayf1Kc/0
保険適用して〜
難病指定して〜
身体障害者にして〜
苦しいよ
37 :
病弱名無しさん:2009/08/28(金) 12:49:18 ID:HEEn7ZukO
ここ何日か体幹部と腰から下の痺れ痛みがひどくて、さっぱり動けない。
完全に要介護。まともに近い状態で動くの右手だけ。
あとは感覚すらおかしくて動かしようがない。
これでも何の異常もないんだからある意味すごいよね
せめて脚の麻痺だけでも取れてくれないと、トイレもいけない…
38 :
病弱名無しさん:2009/08/28(金) 13:38:32 ID:eK4NFvML0
>>35 私も同じだった。何て言うかFMSを治そうとか治したいという
気力すらなくなってきて死を望むようになりました。
それで医師に相談したらすぐ中止になりましたね。中止になってからも
1週間くらいは気持ちの落ち込みがとれませんでした。でもその後は
FMSはそのままですが気持ちが前向きになって何とかFMSを
克服しなきゃって気持ちが強くなってきて。私もセロトニン足りてた口です。
>>37 同じ状態を2年経験有りです。そんな時は家の人がいれば寝たきりで
いいんです。できればトイレへ行くだけでも自力が望ましいのですが
ダメなら尿瓶でも。必ず緩解期がきますからそれまで我慢です。
家の人がいないなら区役所に相談の電話してもいいと思います。
39 :
病弱名無しさん:2009/08/28(金) 13:47:02 ID:nK7brNJQ0
>>37 私の場合、死ぬほど痛いけどまだ動かせられるだけ症状は軽いと思うが
非常に似た感じの状況にあります。
測ったように左半身に痛みが集中、完全に麻痺状態。
なんとか動かせる右半身だけでここ数日過ごしています。
薬もイマイチ効いた感じがしないし、変えたほうがいいのかな?
因みに服用している薬はトレドミン、ノイロトロピン、ランドセンの三種
40 :
病弱名無しさん:2009/08/28(金) 16:20:07 ID:ZT4Q+VM/0
FMも新型インフル重症化の可能性があるのだろうか。
病気として認められていないから、どの医者も持病としても
意識してないよね。肺炎ワクチン接種すべきか、でも実はずっと寝たきりで
医者にもいけないから、家族から移っておさらばになったら
それも運命で、その前に書置きすべきか、とかまじめに考えてる。
自筆の書類は、ずっと病気になる前、親しい人が急になくなったときに
感じるとこがあって書いたんだけど…。
いざインフルで生死の境をさまようと、今が幸せと思うかも知れないし…。
暗くてごめん、生きることをまじめに考えたまでのこと。
41 :
病弱名無しさん:2009/08/28(金) 19:26:20 ID:HUsYNu5fO
42 :
病弱名無しさん:2009/08/28(金) 20:11:16 ID:3HJSUx100
輸入のワクチンは簡単な治験するらしいですけど
副作用として免疫系の病気やギランバレーの可能性も否定できないと言ってたよね
FMSは免疫系に副作用でやすい気がして不安です、予防接種、今年は迷います。
43 :
病弱名無しさん:2009/08/28(金) 21:37:33 ID:i06LWIjf0
>>42 それってインフルのワクチン?
その副作用やだやだ。
すでに自己免疫疾患で苦しんでいるし、ギランバレーかどうかわからないけど
神経内科の疾患も疑ってるほどだから。
基礎疾患持ちは今度のインフルで死亡する可能性けっこうありそう。
44 :
病弱名無しさん:2009/08/28(金) 22:12:40 ID:5tYAfwq70
>>37 トレドミン、ノイロトロピン、ランドセンは最大量まで試してみましたか?
イマイチ効いた感じがしないならどんどん医師と相談してみましょう。
お辛いと思いますが、医師は
>>37の痛みを理解できません。
1行日記でも良いので毎日どこが痛いか、何をしたかを
メモパッドか何かに綴って外来時に渡すのもOKです。
症状を残して医師に伝えてください。
45 :
39:2009/08/28(金) 23:43:11 ID:nK7brNJQ0
>>44 レスしていただいて有難う御座います。
>薬の量
薬は最大量まで試したことは無いのですが、
当初と比べると投薬量は増大しており、ある程度の効果はあります。
痛みが続くようでしたら今度試してみようと思います。
46 :
病弱名無しさん:2009/08/29(土) 00:05:50 ID:P4lXjzGT0
>>43 副作用で病気になった場合 国からの保証金の確保も検討中らしい
FMSを抱えて生きて行くか、インフルエンザでコロッといくか考えてしまいました
47 :
病弱名無しさん:2009/08/29(土) 00:06:12 ID:WmVDWE7Q0
48 :
病弱名無しさん:2009/08/29(土) 00:35:15 ID:+GWj3krZ0
>>46 たしかに、どこかで一度死なないといけないわけで、
どうせならいっぺんに逝ってしまいたい。
49 :
病弱名無しさん:2009/08/29(土) 01:21:54 ID:ElbQErakO
きっと他に免疫系の疾患とか併発してないただのFMSの私なんかは
インフルかかって痛み何倍にも増して、死にたくなるほど苦しんで、しんどすぎて病院にも行けず
ひたすら耐え抜いて終わる気ガス。
50 :
病弱名無しさん:2009/08/29(土) 01:46:54 ID:+GWj3krZ0
>>49 まあ、そう悲観しないで・・・。
今日発表された日本での新型インフル流行のシナリオでは30%がかかるそうな。
10月がピークとか。
お互い、気をつけましょう。
ワクチン接種かな?
51 :
病弱名無しさん:2009/08/29(土) 01:48:32 ID:+GWj3krZ0
いや、訂正。
罹患(りかん)率を20%とした場合、最高で1日当たり約76万人の患者が発生するほか・・
だそうです。厚労省発表シナリオ。
52 :
病弱名無しさん:2009/08/29(土) 01:49:37 ID:+GWj3krZ0
このほかにも猛烈な鶏インフルもあるわけで、今年は怖い。
53 :
病弱名無しさん:2009/08/29(土) 04:14:03 ID:A91GiGR70
54 :
病弱名無しさん:2009/08/29(土) 08:17:19 ID:+WPjhRyJ0
来月末より治療方針を決めるための
入院をします。住んでいるところから
かなり遠いですがやっと話しが
スッスッスッスッと進む病院を
見つけました。
地元では大学病院の医者でさえ
『更年期障害だよ。気のせいなのっ』と
言って取り合ってもらえなかったので
とりあえずホッとしてます。
痛みは取れないかもしれないけど
この病気を理解して治療してみましょう
と言う病院は初めてで嬉しく思っています。
55 :
病弱名無しさん:2009/08/29(土) 13:00:38 ID:OTkzJKRH0
痛みから逃れたいと思っているのに、
インフルにかかるのが怖い自分に気づく。
やっぱり生きたいんだろうね。
>54少しでも楽になりますように。
いい医者と話すだけでも気持ちが変わる。
56 :
病弱名無しさん:2009/08/29(土) 13:27:39 ID:ElbQErakO
みんなワクチン接種おkなの?
私は超アレルギー体質で副作用も出やすく、
とりあえず過去何度かしたインフルのワクチン接種後は毎回
高熱・浮腫・発疹・嘔吐とかでマジ死ぬんじゃないか位になるんでNG
しかもその後普通にインフル感染するしorz
まぁ軽くは済むけど
実際ほぼ外出できないわけだから、怖いのは唯一出かける病院だな。
何年か前もそれで感染したし
57 :
病弱名無しさん:2009/08/29(土) 14:19:06 ID:XjXaEgEF0
>>56 そう、怖いのは唯一出かける病院なんですよ
国内産ワクチンは優先的に無理そうですし
輸入ワクチンで運悪く、新たな病気を発症したらと思うと
新型インフルエンザに感染しなくても、従来のA型インフルエンザに感染する可能性もあるし
58 :
病弱名無しさん:2009/08/29(土) 14:44:11 ID:l1SYL4c10
インフルエンザでぽっくりならいいけど
苦しみが増えるのは嫌だ
59 :
病弱名無しさん:2009/08/29(土) 17:08:58 ID:Y2lNGfqJO
>>56 予防接種できないのなら
外出するときは必ず新しい使い捨てマスクして行き
帰宅したら、マスクをゴミ箱に捨て
洗面所に直行、イソジンまたは緑茶の出涸らしでお茶うがいとハンドソープでひたすら手荒い
私はこれでココ数年インフルエンザを貰わずに乗り切ってるよ
60 :
病弱名無しさん:2009/08/29(土) 17:11:24 ID:+GWj3krZ0
まず、外出を減らす。
って、もう自然に減って、通院以外は外へ出ないですよ。
これでこの数年インフルにかからないでいる。
もちろん、手洗い、嗽励行。
61 :
病弱名無しさん:2009/08/29(土) 18:33:33 ID:OTkzJKRH0
通院どころか医者にもいけてないから
インフル恐怖は、家族のキャリアから。しかも
あまりこっちのことかんがえてない、手洗いうがい熱心に
してくれない。
今日のニュースだと入院して翌日。
行くならものすごい痛くても二日で行きたい。
62 :
病弱名無しさん:2009/08/29(土) 18:47:10 ID:+GWj3krZ0
>>61 そんなにすぐに逝ける?
今ニュースみているんだけど、選挙の候補者は握手して歩くからインフル危ないよね。
あ、もちろんワクチン受けているんですよね。
63 :
病弱名無しさん:2009/08/29(土) 19:46:55 ID:NkxkjYl4O
まだ詳細は謎らしいが、
兵庫でてんかん持ちの人がインフルで亡くなったな
64 :
病弱名無しさん:2009/08/29(土) 20:16:58 ID:OTkzJKRH0
>63
みた。てんかん持病ありで関連調べてる、とある。
二日前にタミフル投与で二日午前に死亡。
まじで、普段からシニタイなどといっていると
近づきそう。自分を見つめなおす。
65 :
病弱名無しさん:2009/08/29(土) 22:17:40 ID:Pknbpawt0
>>53 まず市役所の福祉課で書類をもらってくる。
それを主治医に記入してもらい福祉課に提出。
自治体によって違うかもしれないが、県で書類審査後
対象となった場合は等級が決定し、障害者手帳が発行される。
所要期間は2〜3ヶ月。
66 :
病弱名無しさん:2009/08/29(土) 23:31:12 ID:+GWj3krZ0
>>65 でも、医者が普段自宅でどんなか知りませんと言ったらどうなるの?
入院していれば医者も実態を知ることができるけれど。
67 :
病弱名無しさん:2009/08/29(土) 23:52:22 ID:Vaiyedcd0
>>53 まず書類貰ってきて、用紙の項目のすぐに出来る検査はその場にてしてもらう。
すぐに出来ない検査は自己申告。
それで線維筋痛症による著しい障害にて身体障害者手帳貰ってる。
ただ、再認定時期はあるが。
68 :
病弱名無しさん:2009/08/29(土) 23:58:24 ID:Vaiyedcd0
69 :
病弱名無しさん:2009/08/30(日) 00:30:45 ID:tEYqODZhi
握力全開の私は駄目ですな(笑)
70 :
病弱名無しさん:2009/08/30(日) 00:35:54 ID:KnBve4dW0
>>68 握力いくつなの?
線維筋痛症による痛みで認められたわけじゃなくて
著しく体力が衰えているから認められたということか。
71 :
病弱名無しさん:2009/08/30(日) 00:55:40 ID:3bBG/jAO0
>>70 握力は2と3だったかな?日によって変わるけど5超えることは無い。
確かに疼痛では認められない。機能障害で無いと。
72 :
病弱名無しさん:2009/08/30(日) 00:59:51 ID:3bBG/jAO0
73 :
病弱名無しさん:2009/08/30(日) 01:10:17 ID:vslzKjcw0
経絡治療受けた方いますか?
リウマチとかにもいいらしいのでFMSにも効きそう?な
気がして興味があるのですが。
74 :
病弱名無しさん:2009/08/30(日) 03:01:13 ID:wrHVPfkq0
>>72 医学的客観的に証明できないから困ってるんじゃないの?>FMS
ましてレントゲン所見で、なんて・・・。
75 :
病弱名無しさん:2009/08/30(日) 03:18:21 ID:5ckrbCNx0
>>73 経絡温熱治療、鍼と並行でやってるところあったから受けてたことがある
全然効果なかったよ
院長が上から目線で無神経な人だったから、鍼とかと同じで腕が良ければ効くのかも
最初は親切で丁寧な施術だったけど通ってるうちに、だんだん雑になってきて、
わざと痛い所ぐいぐい押してきて、「どうだ、痛いだろうここが悪いんだ」って支配的になってきたり、
セクハラみたいなことされたり勝手に鍼刺されて瀉血されたり、さんざんだった
保健所に訴えてもスルーだし
こういう治療院はちゃんと良い所選ばないといけないけど、口コミが近所でほとんどないんだよねぇ…
↑コレ何?選挙に行こうって?勝手に名前変わるから驚いたよ
RSDで体に機械埋め込んで痛み調整していても
痛みそのものはスルーで、手が著しく使えないからってことで
障害年金認められてるだけだし
疼痛への社会保障のなさは異常
>>75 そうでしたか。経絡治療は先生との相性が大事みたいですね。
1箇所だけじゃなく、いくつか通ってみる事にします。
80 :
病弱名無しさん:2009/08/30(日) 11:51:19 ID:szW8gGxx0
経絡含めてさまざま流派の鍼灸を19人。
痛みが減ったのは二人だけ。治療師との相性と流派の相性。
お金も体力も合う施術者探すの大変だよね
ところで、胸郭出口症候群の症状から全身に痛みが発症した人はいますか?
一生懸命ストレッチとかやってきたけど、悪くなるばかりで、
肩すくめて首なくす怪獣のピグモンポーズとると肩甲骨から上の痛みが和らぐことに気付いた
首や肩伸ばすとしびれや痛みが悪化するし、うがいしようと首そらすと激痛だし
典型的なストレートネックでなで肩だけど、少しなら筋トレしても大丈夫だろうか…
線維筋痛症、慢性疲労症候群は西洋医学と東洋医学をあわせた統合医学の
星川医院にまかせろ!
線維筋痛症、慢性疲労症候群は骨格筋の病態を施術すれば治る。
あきらめない・まけない・がまんしない。
なおせばなおるからだの痛み
ちょっと今日のお天気、つらくないですか?
関東です。
頭重痛。瞼が重い。
86 :
病弱名無しさん:2009/08/30(日) 20:33:06 ID:qoMwVWXK0
>>82 星川医院はどうですか、改善されていますか。
入院施設はありますか
87 :
病弱名無しさん:2009/08/31(月) 00:21:44 ID:4NWyl7kT0
名前と悪化で検索したら。
88 :
病弱名無しさん:2009/08/31(月) 06:51:13 ID:jWRz0F+q0
じゃあ検索するまでも無いねw
89 :
病弱名無しさん:2009/08/31(月) 10:02:12 ID:0lEOLHli0
星川医院で改善された方の話しが聞きたいのですが・・・
90 :
病弱名無しさん:2009/08/31(月) 10:47:52 ID:HXHHZLfr0
トラマドール服用はじめた人その後調子どうですか?
91 :
病弱名無しさん:2009/08/31(月) 12:15:21 ID:4NWyl7kT0
過去ログに同じ話がなんども出てくる。
新しい人は、できれば過去のを見ると
有益情報がたくさんあるよ。
92 :
病弱名無しさん:2009/08/31(月) 14:38:47 ID:eT3FAmQp0
デパス効かなくなってリボトリールはじめて飲んで
あまりにも痛みが引いたので驚いた。
飲み続けてもいいのか逆に不安になった。
93 :
病弱名無しさん:2009/08/31(月) 18:01:43 ID:EQ65nGnHi
94 :
病弱名無しさん:2009/08/31(月) 19:43:23 ID:BAbL36cj0
>>82と
>>87は同じ人が書いたのかもしれませんね。
悔しくて、わざとに書いたのでしょう
95 :
病弱名無しさん:2009/09/01(火) 01:13:58 ID:N+Nh+SVI0
ごめんなさい。
ガパペン150錠飲んだ。眠剤も。
みんな頑張ってるのにごめんなさい。
96 :
病弱名無しさん:2009/09/01(火) 03:32:55 ID:Z1+dk92ni
らめええええええええええええええええええええええええええええええええええええええ!
97 :
病弱名無しさん:2009/09/01(火) 10:25:26 ID:+0WWgk4S0
>>95 恐らく吐いたかな?それかしばらくの間、傾眠状態になるかと。
ベンゾジアゼピン系じゃ大量服用しても死に至る事はないし
後遺症もないようだから目が覚めたときに余計な心配しないでよし。
自殺行為をした事でなにか吹っ切れた事を自覚して前向きに
なる事を祈ります。
トラマドールの規定外の服用はしゃれにならないからやっちゃだめね。
98 :
病弱名無しさん:2009/09/01(火) 10:28:17 ID:lAEXqE0C0
>>95 ここで報告できたらよし。
自分をほめてあげよう。
誰でも思いつめることはある。しばらくぼーっとすごそう。
99 :
病弱名無しさん:2009/09/01(火) 13:20:47 ID:Qo6AVa2n0
まだ使う予定はないけど
練炭、睡眠薬の備蓄
石鹸塗った太目のループと固定先だけは用意してある
わたしは混ぜる液体を用意してあります。
入浴剤と洗剤。
でも、ご近所への迷惑が気になります。
>>99,
>>100 周りに迷惑だろヽ(`д´)ノ巻き添えの危険も考えろ
という理由も含めて死なないで下さい。一年後には笑えてるかも知れないじゃないですか。
>>95 その量だと病院に搬送されて胃洗浄の後
精神科の閉鎖病棟に拘束具とオムツつけて
一週間放り込まれたあと
借置入院のテンプレコースだな
ゆっくり養生してくるといいさ
線維筋痛症が持病の場合、今流行ってるインフルエンザになっても
優先でお薬は…貰えないの…かな?
病院行ったときには一応伝えた方がいいですよね?
>>95 ごめんなさいだなんて謝る必要はないですよ。
むしろここまで頑張ってきたのを褒めてあげたいくらい。
この病気で自殺したとしても健常者はどう取るか分かりませんが
FMS患者なら責めたりしませんから。女子アナの時だって同じでした。
私達だって明日はわが身ですし。
105 :
病弱名無しさん:2009/09/02(水) 01:00:21 ID:NKHRy5bn0
同感、気持ちは分かる。方法はよくなかったと思うけど
また、落ち着いたらここにきて何か手はないか考えようよ
>>95 です。
朝フラフラで目が覚めました。
だめなんでね。
塩酸○○のてんかん薬だったら逝けちゃうみたいです。
それでも明日からも変わらない毎日です。
お騒がせしてすいませんでした。
ちなみに医師からリリカを購入するように言われてて
リリカ、がパペンmax量、ノイロ、プレドニン他、
沢山処方されてて効果なし、というくらいしんどいです。
愚痴ってごめんなさい。
>>106 とにかく無事なようで安心しました。
私も、もう打つ手は使い切っちゃったと医師に言われて
自殺準備をしてたところでしたが95さんに頬を叩かれた気分で
もう一度、考え直してる所です。
とは言っても悪化する一方だし(進行がスピードを増した感じです。)
まだ40歳(もうおばさんだけど)でこの先この苦痛と共に生きていく自信が
ないのも正直なところです。錠剤より効果の高いトラマドール注も効きませんでした。
いけない事だけど違法薬物も考えてみようかと… いや、駄目駄目ですよね。
違法薬物で自分だけじゃなくて他人に危害を加える可能性もあるし…。
まだ未婚ですし何の為に生まれてきたんだろうと考えちゃいます。例によって
昨晩も痛みで眠れず。何年こんな事を続けてきたのだろう。そして今日も
意味のない痛みに耐えるだけの寝たきり一日を送ります。
108 :
病弱名無しさん:2009/09/02(水) 11:30:42 ID:NKHRy5bn0
持続性身体表現性疼痛障害のすれにもいるけど
症状的には似ているので向こうの治療法もとりいれてみるといいかもしれないですよ
私ではなく線維筋痛症の友人との接し方について相談なのですが
そういうケースも話を聞いて頂けるのでしょうか?
病気と闘っている皆さんの気持ちを損ねたくないので
書き込む前に、相談できるかの有無を尋ねさせて頂きました
>106
とりあえず、たいしたことなくてよかった。
私もここではたくさんの人に助けられてるから
いつでも吐き出そうよ。私だっていざというときの
ことは準備してるけど、やっぱり一歩踏み出せない。
106さんだって、へんな言い方だけど、いい経験したのでは。
>107
年代も状況も全く同じ。しかも自分の貯蓄で高齢者の
おやを養ってる。寝たきりも同じ(ときには
オムツも)。一緒だよ、なんとか行こう。
ここで相談できるだけでもずいぶん楽。
111 :
sage:2009/09/02(水) 20:45:34 ID:NKHRy5bn0
そうですよ。仲間ではないですか。できることは限られているけど
ショック療法と考えて次に進みましょう。
効果があったとしても真似できないけど・・・
難病のスレはたくさんあるのでいろいろ見てみると情報が入るよ
自分は10個くらいみてる。割と治療法はかぶってるけどね。
医者を変えてみるのもひとつの手ですよ。
>>110 107です。
110さんのご苦労を考えると私の書き込みが恥ずかしくなります。
ただでさえ苦痛を伴う毎日でありながらご家族を養っておられる。
精神的にも肉体的にもかなりお辛いと察しますが頑張って
いらっしゃいますね。
私が今生きてる事(痛みに耐えるだけの毎日で収入もない、
ほぼ寝たきりで、食べて排泄してそれだけの人生)は
正直無駄な事だと感じています。医療費は浪費にも思えてきます。
ああ、結婚したい。子供欲しい。働きたい。住みたい所がある。
こんな欲求だらけなのに首吊りの準備万端。限界を超えた時の為です。
ですが110さんやここのスレの皆さんの強い精神力には驚かされ
また、励みにもなります。私も少し無茶してみようかと思っています。
陰ながら110さん、皆さんのご回復を祈っています。
健康な人だって、食べて寝て排泄するだけの人生送ってる人なんて
いっぱいいるんだからw気にしない気にしない!
>109
ここは変な人もいるけど、まともな人もたくさんいるから
どうぞ聞いて下さい。
>>112 110です。私も食べて排泄してるだけですよ、
同じだし、どっちがつらいとか比べられるもんじゃない。
あなたと私は同じ仲間。もちろん、首吊りの準備もしてますよ。
遺書も書いてるし、荷物整理の会社にも連絡してる。
でも、一歩踏み出すのはとても勇気がいります。
準備というの、やるのはぜんぜん違う。
結婚とか子どもが欲しいというのは元気なときから
欲求も昔からなかったけど、とりあえず毎日食べて生きてる。
貯蓄なくなるか、おやが先にいなくなるかまではがんばるつもり。
一緒じゃん、お互い励ましあいながらいこうよ。
同じ年代の人で独身の方がいて、うれしくなりました。
これからもよろしく。
生・き・る!!
理由は見つから無いが
只、ひたすら生きる事にした。
オレは・・・
>>113 暖かい言葉をありがとうございます。
113さんは強い人ですがそこに至るまでには
随分と葛藤もされてきたのでしょうね。
「気にしない気にしない」この言葉、肩の力が
抜けたようです。ご親切にありがとうございます。
>>115 115さんもどうもありがとうございます。
なんかどこかでお会いした?お話ししたかなと思うくらいの親近感が。
同じ年代でも115さんのほうが精神的に大人だなぁって感じます。
>貯蓄なくなるか、おやが先にいなくなるかまではがんばるつもり。
なんと言っていいのか。言葉が見つかりませんがこんな優しい人には
死んでなんか欲しくない。もちろんこのスレの方々も。
「自殺準備してる
>>112が言うか?」って突っ込まれそうですが
このスレの皆さん、お優しい人ばかり。FMSって医学的にはまだまだ
途上ですがどうも善人や頑張り屋さんに多いような気も?試されてるのかなぁ?
>>116 ありがとうございます。
少し元気が出たような気が。
>>117 115です。私も117さんに親近感ありますよ。
実は一度ひもが切れて
われにかえったことあります。
だから、あと何年かは大丈夫です。
みんなそんな強くないと思う。
みんなつらいのは一緒。
でもここで励まされてる。それだけ。
一緒に進もう。
>>116 すっごい気に入った。元気でた。ついでにうれし涙も出た。
ありがとう。助かった。
ここ数日、夜になると微熱が出てすごく頭が重い。
1日中、首がこわばってて動かしにくいし背中も痛い。
色んなトコが痛くて本当はどこが一番痛いのかもよくわかんない。
しかも昨日の夜からアゴも痛い!寝てても痛い。
なんていうか、ズレてる?カンじで痛いしゴキゴキ鳴る。
身体がダルいよ痛いよー。
痛くなかった頃って、どんなだったっけ?と想像しても
思い出せないよ。
良い鍼灸院の見分け方の一つは治療する場所が音は受付や
他のベッドに丸聞こえだけど、治療中の患者が見えないように配慮されています。
出来れば先生一人だけよりも、受付に女性がいるところがベスト。
あと、こんな症状に悩んでいる、という訴えに的確に答えられるかどうか。
田舎ならいろんな人に評判を聞いて選ぶ事はできるけど、
都会は人口も鍼灸院も多いから事前に評判を聞く事は難しいですね。
>>120 評判聞けるような所で、全部ダメなら行くとないよ
苦労してるのは、みな同じ。
線維筋肉痛症のような症状が数年前から悪化してる。
病院で検査しようにも、検査で余計に衰弱する。
毎日全身の痛みに耐えて、耐えられなくなったら気絶が睡眠。
痛みで目が覚めて、また繰り返し。
もう辛い。
>>119 うちも同じ症状で、かなりの重症。
同じ人がいて良かった。(笑い)
微熱今日出っぱなし。
首は固まったし、顎まわり痛くてもう横向きで寝れませんよ。
寝てるだけなのに、トイレ等で起きるとかなりの重労働した後の様な感覚。
2階が自分の部屋なので階段の上り下りがプチ登山状態。
今は顎関節症経由でペイン科で診てもらっている。
上顎の奥歯がもう耳の付け根(こめかみ)から常時痛むので
今度はその歯を詳しく診てくれるみたい。
(虫歯では無いとの事)
勿論抜く事はしないのが、条件ですと告げられた。
先生が親身にのって下さる事が、只々身にしみた。
ブロック注射の経験のある方いらっしゃいますか?
自分はペインクリニックでブロック注射を勧められたのですが、
脊髄に直接打つって聞いたからちょっと保留しているチキンな者です。
咽元かその真後ろに深々と注射針を刺すなんて事を考えただけで
痛くて怖くてたまらないんです(TT)
>>124 硬膜外ブロックでぐぐれ
取り敢えず天気が良ければ2〜3日は楽になる、オヌヌメ
でも効き目はTPB>硬膜外ブロック
入れた直後はとてつもなく眠いので注意
体験談が聞きたいわけね。硬膜は痛いよ、ある程度。でも温かくなる感じ。
星状は嫌な感じがするものの痛みはちょい楽になるかな。
怖いのは分かる。ただ痛み事態はたいしたことはないよ。
近所になくていってないけど・・・帰りがつらいんだよね。
127 :
病弱名無しさん:2009/09/05(土) 22:30:31 ID:HhvtDJ7W0
自分も準備している。
でもみんな苦しんでるし
128 :
病弱名無しさん:2009/09/06(日) 00:05:20 ID:boj98IHL0
神経ブロック注射を 首、両腕のつけ根、左右のうなじの辺り、両肩、両肩甲骨
と9箇所打ってもらっているけど、自分の場合は十分効いている。
点滴もしてるから、あちこち血止めの絆創膏だらけになるけど。
硬膜外とか星状とかはわかりません。
106です。
パソコンに座る椅子でおしりが痛くてあまりこれなくてすいません。
皆さんの温かい言葉に励まされました。
本当にありがとうございました。
私も40過ぎの独身。
親は別々の病院にいて、けっこう認知入ってますが
必死に励まし、2件の病院を回り、ドサッと洗濯物を持って帰る。
この年まで親がいてくれるだけでも感謝です。
でも、自分がこんな身体になるのは、もう少し先であって欲しかった。
トリガー、硬膜外、星状神経節、みんなやってます。
トリガーは3時間、ブロックは次の日までくらいしか効果がもちません(私の場合)
セカンドオピニオンと思い行った、ペインクリニックでは、「やれることはない」と言われました。
今日は姉から「働け」と言われました。
誰でもそうですが、その人の身体になってみないとわからないものですね。
とうとうシビレを切らされ、、私はお荷物かー、と実感しました。
130 :
病弱名無しさん:2009/09/06(日) 01:33:54 ID:Tk249cRl0
けどさ、首吊っても息たえるまでが
線維筋痛症の痛みに加えて痛いんだよ
最期まで痛いのは嫌だなぁ…と思って
自殺する気にもならないヘタレだよね
働きたい
子供の世話もしてやりたい
何も満足にできない
ひたすら痛みに耐えるだけ
>>125 >>126 >>128 返信&体験談ありがとうございます。
ここ暫く痛みの強い時期が続いたので医者に勧められたのですが、
最近は痛みが和らぎ始めた(それでも痛いことには変わりないが)ので、
次回試そうと思います。
>>129 >>130 自分は建前は「死んだら迷惑がかかるから自殺はしない」といいつつも
本音は「死にたいけど怖いのも痛いのもイヤ」というチキンです。
体の痛みもだけど周囲の無責任な意見を聞くたびに死にたくなる。
「そろそろ再就職先さがしたら?
もう2年も経ったし、いいかげん治ったでしょ?」
・・・自分がお荷物だって事は分かっている。
でも治ってたらこんなに痛くは無いはずだよ。
「暇持て余しているんなら何か資格でもとったら?」
・・・資格云々の前にこの痛みの前だとあらゆることに対する気力が失せるんだけど・・・
「人間生きている限り誰だって何処かしら痛かったり悪くなったりするもんだろ?
甘えんなよ。」
・・・呆れてものが言えない。そしてこれ系統の言葉を聞く度に痛みが増す。
言うのは辞めて欲しいが養ってもらっている身である手前、
ストレートに言えないのが現状。
下手に助けてくれる家族がいるより金だけ沢山あった方がいいね。
金は文句言わないから。
金もなければ友もいない挙句の果てに健康もない。
死を待つのみ。インフルカモン!
でも家に引きこもってるからかかるわけないか・・・・
134 :
病弱名無しさん:2009/09/06(日) 11:47:45 ID:vanXffor0
>>128 私はTPBが効きます、でも自分で体に印を付けていかなければならないので
毎回疲れます。自分なりに本で勉強して印を付けて病院へいくのですが
やはり素人、限界を感じています。
FMSの患者さんはほぼ全身です、それに合ったTPBの具体的な本などがあれば
それを持って病院へ行けるのですが、あまりにも表面だけの解説本がほとんどで
どんな医師でもその本を見れば、なんとか真似して打てるような本がほしいです
なので、>128さんのような書き込みはとても助かります
>「人間生きている限り誰だって何処かしら痛かったり悪くなったりするもんだろ?
>甘えんなよ。」
>言うのは辞めて欲しいが養ってもらっている身である手前、
>ストレートに言えないのが現状。
これです、これ。これでどれだけ苦しめられてるか。ストレスになっているか。
自立(収入があれば))していればとことん文句でも喧嘩でもしてやりたい。でも現状では言えない。
できれば出て行きたいけど無理な病態ですし。負のスパイラルですよね。
>>132-133 同じくです。
身にしみるなぁ。
136 :
病弱名無しさん:2009/09/06(日) 13:07:30 ID:sZvsgg3f0
五木寛之が大河の一滴の中で、人間は生きているだけで大したものなんだって書いてるのを読んだ。
涙が止まらなかった。
>>136 五木寛之さんはずっと酷い頭痛に悩まされてきたそうです。
その頭痛の苦痛とやらは自殺を何度も考えされられる程の物だったそうで
「『痛み』ほどこの世の中で罪悪な物はない。」と仰っています。
FMSと頭痛、病気は違いますが痛みという共通点からこの五木さんの
言葉が心に突き刺さりました。ちなみに五木さんはあまりの苦痛に
自ら研究をした結果、気圧の法則を導き出したそうです。低気圧が
近づくと頭痛が起こるそうでそれなりの対処をする事をおぼえたそうです。
とても「痛み」にご苦労されたかたなので136さんの仰る「人間は生きているだけで
大したものなんだ」というのも言葉に重さを感じられ私達、FMS患者の心を
慰めてくれたのだと思います。
余談ですが五木さん、シャンプーするのは一年に一回だけだとか?本当かな?
これはどうでもいい事ですね。
少数派だと思うけど、
私は注射の薬剤でその後全身激痛でした。
この病後、アレルギーになったみたいです。
病気前まで注射が痛いなんて思ったことなくて
むしろかぜひいたら、自分から望んでたくらいなのに。
よく効く、と効いて全身注射したら、、
全身痛みで長くほとんど眠れませんでした。
注射がダメな例もあるということで。
効いたらいいね。
139 :
病弱名無しさん:2009/09/06(日) 16:16:46 ID:boj98IHL0
>137
>低気圧が近づくと頭痛が起こる
同じだ
ただ、低気圧が何日か続いて慣れたころから高気圧への急激な変化でも頭痛がする
140 :
病弱名無しさん:2009/09/06(日) 20:23:05 ID:CqZMtP6r0
今は特に季節の変わり目だから、いろんな症状が出るんじゃないかな。
明日はつらい日だろうか?>台風接近
今日は何のせいか、一日中とっくりと眠った。
夜起きて多少のことをしようとおもったが、頭も身体も切れが悪くどうしてよいかわからない。
今夜はもうこのまま再度寝ても明日に期待する手もあるが、
明日もダメだったらなんのために生きているのかという疑問と絶望(?)がまたぞろ湧いてくる。
低気圧で痛くなるのは噛み合わせかクビの骨〜背筋、腰だから。
以外に皆知らないんだな。
今日は確かに調子が悪い気がする。
季節の変わり目とか台風とかも関係あるかもしれない
でも雨の日は少し気分が楽。罪悪感が少ない気がする
家でじっとしていることに対するストレスが多少減るというか
ここ最近のかきこみはよいね。
罵倒しあってると見ている方までつらいしね。
>>142 そういえば始まりは背と腰だった、低気圧には弱いです
あと硬膜外ブロックで全身に痛みが広がって
TPBで改善した、初めての鍼でも痛み広がって
再度鍼で痛みが改善した、なんだかややこしい。
鍼は同じ流派でも人が違うだけでよくなったり悪くなったりするよ。
144さんは、2回目も同じ人だった?
>>142 ホント。
輪をかけて悪化する。
気圧との関係も少しは、明らかにして欲しい。
それにしても、噛みにくいし後ろ首ガチガチだし。
肩甲骨そんなに抉らないでチョっ!!
鍼は緊張して受けると利かないね。
また、何度も受けると針を刺す穴がちょっと炎症おこすのか、シャワーを浴びると
温水でちりちり痛む。じぶんの場合だけど。
>>145 同じ人でした。
鍼の副作用について本で読みましたが、いろいろな見方があるみたいです。
鍼のあと消毒液塗られた時は飛び上がりましたねw
それはまた別の意味で痛いですね(汗
指の関節が痛くて、今は右手の人差し指に明らかに腫れがあるんだ。
そして、ここ3ヶ月爪に横段が入ってる。
慢性疼痛の先生と膠原病内科で、爪の異常と痛みを訴えたけど両方とも
「ああ、血行が悪くて栄養が行かないと爪はそうなるんです」
との返事だけで、改善策はなし…
痛い、腫れてるだけでも充分不安だけど、目に見えて爪なんかに異常があると
かなり凹むんだよな。揉んでも痛いだけだし、ボルタレンテープも手は良く洗うから
貼っておくのが限界あるし…。
あー、うだうだと小さい事で、ごめんね。
聞いてくれてありがとう。
爪の横線て何気にダメージあるよねぇ。。
>>138 わー仲間がいた!!
このスレには過敏症の人見かけないし自分だけかと思いました!
注射は強いですよね。
色々試しましたけど、吐き気に全身と内臓の痒さ、下手すると息苦しさ頭痛に動悸に挙げ句に痛みが憎悪してしまいます。。
使えない薬ばかりで、ガバペンが使えるのが奇跡。MAX量飲んでもあんまり効かないけど(´・ω・`)
内臓の痛みも炎症も、動悸もFMSが改善すれば良くなるかもと診察で言われました。
改めて恐ろしい病気だなぁと思ったよ。
152 :
病弱名無しさん:2009/09/07(月) 18:57:47 ID:9Zef+Apl0
私は手指の関節が痛くて、皮膚がむけてザラザラして白く粉ふいてるよ。
手袋欠かせない。原因わかんない。
>>151 138です。私も仲間がいてわーいわーい。
でも、直接話した人で、合わなかった人が意外といたので
ちょっとほっとしたのです。
私は最近夜ガバペンのみ始めたけど、朝つらいね。
リボトリールがまだなんとか効くから
できれば飲みたくないなあ。
噛みにくさ、噛み合わせの違和感で顎関節科の専門外来に行ったけど
やっぱこことは違うみたい。
顎関節は問題無し。噛み合わせも。
ただ咀嚼する時に何故が顎が全体的に、右側の方にもっていかれる。
もうノイローゼorz
>>154 私と同じ道を歩いてこられたようですね。
FMS発症と同時に酷い顎関節症に悩まされ(食事も無理なほど)
専門医に徹底的に検査(顎関節に異常なし)と治療(異常はないが
1ヶ月限定で理学療法をやってみようかと言われ)を受けましたが
もちろん変化なしでした。先生曰く、顎(関節)ではなく全身的な病だと思うから
医科のほうで診てもらったほうが良いとのアドバイスをもらい
現在に至りますが顎のほうはリボトリールでかなり良くなりました。
154さんにアドバイス(えらそうですみません)。顎の違和感は気にすれば
気にするほど症状は悪化して交合筋の緊張や拘縮、痛みを招きますので
力を抜いて、できればポカーンとして食事以外は上下の歯を合わせない事です。
時に睡眠中のスプリントが良い時もあります。FMSは脳の病気なので
睡眠中に不随意運動で噛み締めが起こり顎に負担を掛けてる事も
あるので。睡眠中に頻繁に起こるこむら返りも同じ不随意運動で起こるそうです。
アーバンの主治医にFMSに顎関節症(交合筋異常)の併発は非常に多いと
言われました。
現在、世界での顎関節症の最新の研究では噛み合せは
関係ないと言われています。考えてみれば入れ歯の人も多くいますし
そんな人は毎日噛み合せが変わりますから。
話ちぎってすみません。
ステージ3から5、あるいはステージ2から5を定期的に
往復している方、いますか。
ステージ5にいくきっかけと、そこからステージ2や3に戻る
までの時期やきっかけを知りたいのですが。
この3ヶ月、ステージ5でした。
3ヶ月もかかったのは始めてで
先週からようやくステージ4、来週あたりには3が期待されます。
同じことをもう10回繰り返していて、これまでの最高は寝たきり2ヶ月でした。
パソコンも寝たままですが、久しぶりに見てます。うれしいです。
悪くなるきっかけは、体によいといわれるちょっとした体操(10分くらいのストレッチ)や
痛みを無理して家族のための車の運転などです。
きっかけは、ぎっくり腰で
それが5日から1週間ごとに同じ箇所を繰り返します。
そうなるとオムツになって、もう生きていたく
ないくらいになります。今度こそ這い上がれない、と思ったら、今回も
おかげさまでここ3週間のうち、一度も
ぎっくり腰がこないまま
腰の激痛がかなり減りました。今は、全身の痛みへと移動しました。
今、起きていられる最大は、30分くらいです。
寝たきりや回復、の方は、どのようなきっかけ、
でどこがどう痛いか、何がきっかけで上向きになったかが、知りたいです。よろしくお願いします。
157 :
病弱名無しさん:2009/09/08(火) 19:06:30 ID:BJ7XrhT00
>>156 呼ばれて出てきました。違う症状のあるけれど、156さんと似ています。
ここ1週間、私もぎっくり腰でしたが今は足と全身の痛み&こわばり(硬直に近い)に移行しています。
ぎっくり腰は、
>>155さんの説明されている不随意運動だと思います。
額関節の力を抜いてポカンとするのがいいとのアドバイスと同じ考えです。
ぎっくり腰をはじめ、体のいたるところが強く痙攣するので、
横になったまま、カウンターストレインや操体、呼吸法などを取り入れた方法で
痙攣を止めるべく努めています。
しないよりは、断然いいです。
(続く)
158 :
病弱名無しさん:2009/09/08(火) 19:12:53 ID:BJ7XrhT00
(続き)
この方法をやる前は、痙攣したまま3ヶ月とか地獄を味わいましたが、
始めてからは、これ以上の悪化を防いで回復が早まる効果はあります。
痙攣は脳からきているみたいですし、薬で完全には止められないので、
寝たきりで外出できず自分で何とかするしかないときは、自分で対処できると安心ですよね。
これ以上はマズイなという痛みは、ステージ5になる予兆ですから、
ステージ3で調子がよくても、余力を残してベッドに横になって、1日の動く上限を決めておくと、
不意の悪化を防げます。といってる私ですが、調子に乗って動いてぎっくりきたんですけどね。
159 :
病弱名無しさん:2009/09/08(火) 19:58:57 ID:BJ7XrhT00
長くてすみません。
ストレッチは私の場合、悪化のきっかけとなるか、さらに痛くなるかのどちらかです。
私がやっている方法は、傍から見るとストレッチに見えますが、
爆発する痛みを沈静化させる動きと呼吸をしています。
>>157-159 156です。早速にありがとうございます。
>ステージ3で調子がよくても、余力を残してベッドに横になって、1日の動く上限を決めておくと、
不意の悪化を防げます。といってる私ですが、調子に乗って動いてぎっくりきたんですけどね。
とても参考になりました。ぎっくり腰が痙攣と同じレベルの
不随意運動だなんて考えたこともありませんでした。
私の場合、カウンターストレインなど、散歩以外の体を動かす
運動?のような作業がすべて
3日続けると(たとえ5分でも)痛みになってしまいます。
たとえば指圧、マッサージ、ヨガ、ストレッチ、足回し、腰回し、などなど。
ただ、ステージ3くらいだと30分は散歩できるので
それくらいが運動かと。ただ、毎日歩くと、
少々痛みが出ても歩かないと、、というなにか
脅迫観念が出てしまい、ステージ5に向かってしまいます。
おっしゃるとおりに動く上限を決める、肝に銘じたいです。
呼吸は、腹式ではないでしょうか。
それにしても
とってもとっても
参考になりました。ありがとうございます!!
161 :
病弱名無しさん:2009/09/08(火) 21:28:09 ID:BJ7XrhT00
>カウンターストレインなど、散歩以外の体を動かす
運動?のような作業がすべて
3日続けると(たとえ5分でも)痛みになってしまいます。
たとえば指圧、マッサージ、ヨガ、ストレッチ、足回し、腰回し、などなど。
私もそうです。体に刺激を加えると痛みが増します。箸の上げ下ろし、歩くの一番ダメ。
注射、鍼、カウンターストレインなど色んな方法がありますが、
私は何をやっても激悪化して、やさぐれた時期がありました。
そんな私が痛くならない、痛みを軽減させるコツがあったのですよ。
文章だとわかりにくいですけど。
自分の体とコミュニケーションして、コツをつかんで効果をあげることは可能です。
こんばんわ。
リハビリは大事だと思うけど筋肉に負荷をかけると必ず悪化しますね
意識してやると特に。かといって安静にするのが正しいとも思えないし
日常たとえば、歩いていて景色を見るために首を動かしたり、ゴミ捨てをしたり
そういう運動をなるべくするようにしています。
これからは過ごしやすくてクーラ代がかからないので少しうれしい。
みなさんはコーヒー飲みますか?自分は好きなので飲むのですがあまりよくないのだろうか
でも毎日の楽しみなので・・・。
>>161、162
155です。かさねてありがとうございます。
ちょっと楽になって夕方つい5分ほど外に出てしまい、
やっぱりステージ4.2くらいに進んでしまってます。
懲りませんね。昨日、お二人から教えてもらったのに。
寝たきりに近い場合、寝たままの
足回しなどもやらずに一切、ひたすらじっとする
(日常のトイレや入浴だけ、食事も寝たまま)
回復が早い気がします。ステージ3でも、自分の場合は手を上に
上げる、などの簡単なこともやらないほうがいいかもしれません。
筋肉が落ちる、というのは、この病の場合、当てはまらないのでは。
>>162 私は紅茶派ですが、寝たきりになると
全く欲しくなく、
飲めなくなります。
カフェインは紅茶もコーヒーも脳に刺激が強いので
東洋医学的にはあまり薦めてませんね。
ただ、ステージ3くらいなら飲みたいので
調子がよいときは、薄めのものを朝食時1パイです。
ちなみに、病気前は一日濃い目を5杯でした。
今は、お湯がとてもおいしいです。
この病気は筋力低下とか体の硬さとかは関係ないですかね?
そこそこ筋力も柔軟性もあるけどいきなり発症したって方はいますか?
私はもともと健康な頃から、女としては力はある方で、体も柔らかい体質ですが、
あるとき凝りがひどくなってしこりができて、体がこわばる症状から発症しました
主治医に筋肉の質とこの病気の関係やストレッチの効果などを聞こうとして「もともと私は体柔らかい方なんですが、
ストレッチ運動などは少々無理にでもやってもよいのでしょうか?」
と話を展開しようとしたら、「体柔らかい自慢乙」みたいな対応されて、きちんとした返答がありませんでした…
なんとか自力で杖なしで歩けるものの、ほとんど体を動かせないので、家のなかでも段差もない所でも躓くようになったりして不安です
ヨガやストレッチを頑張ると、逆に痛みが増して筋肉が硬くなっているような気がします
>>155 >顎(関節)ではなく全身的な病だと思うから
医科のほうで診てもらったほうが良いとのアドバイスをもらい ・・・
当方、同じ様な経由で歯学部から医学部へ紹介されて
体調も絶不調のなか、半ば無理をして脳のMRI撮りに行ったけど
検査着に着替えている途中で、足が吊ったり腰が壊れそうになるはで
てんやわんやでした。
寝たり起きたリが一苦労だから撮影後等、支えてもらって恐縮するし。
これって検査する以前の問題だし、検査って有る程度まともに
体が動かないと受ける資格ですら無いのかなとも思いました。
診断結果、先生曰く綺麗な脳で異常無しだって。
やっぱり・・・
血液検査も強いて言えばHDLコレステロールが若干高いだけ。
逆に誉められました。
嬉しいけど何か哀しい、検査後の帰り道でした。
長文ですみません。
ここ数日涼しいせいか、暑かった日と比べて身体が絶不調です。
全身ガクガクです。油の差してないロボットみたいな。
朝起きると布団に接してる体の面がすべて痛くて
起きるのに時間がかかります。また寒い冬が来ますね。
>>165 脳の病気って言ってもMRIで確認できるようなものではないですからね。
脳神経の暴走はMRIには写りません。綺麗な脳だからこそFMSとも言えるのかな。
もちろん、微小な脳梗塞、脳腫瘍、多発性硬化症などMRIに異常が見られて
更にFMSも患っている人もいる場合もないとは言えませんが。
検査しても異常がない(併発疾患がある人は別)というのが特徴ですから。
でも165さんが受けられた脳のMRIは決して無駄ではないですよ。除外診断として
今後も迷わずにすみます。
>>166 同志発見。
自分はこの二、三週間ずっとそんな調子です。
七、八時に目が覚めても動けるようになるのは昼過ぎ。
薬を限界値まで飲んでも効きゃしない。
そして周りの視線が痛い。
もうやだこんな生活(>'A`)>
こんばんわ。
自分も身体のあちこちがツル感じで痛いです。
リラックスはほぼ不可能・・・
MRIはみんなしてますよ。まずMRIと血液検査は基本ですし。
私も脳に問題はないといわれました
異常なしだと振り出しに戻された気分になりますね。
ハードの故障でなくてソフトの故障なのでしょうか・・・
感じる痛みはどうかんがえてもリアルです・・・
170 :
病弱名無しさん:2009/09/10(木) 15:13:16 ID:FCLE1G/f0
25℃以下になると動きが鈍る。
セロクエル効く!ただ眠い!!めちゃめちゃ眠い!!泥酔状態。
日常生活が送れないから1錠減らしてみたら、めちゃめちゃ痛い!!針山にいるみたい。
日常生活が送れない。
結局だめじゃん\(^o^)/
えー。私はセロクエル睡眠薬として25ミリ1個処方されたけど
確かに最初すごい眠れた。8時間。
おきても薬が残ってふらふら。
怖くなって翌日から半分にして7時間ネタ。
でも2週間目から1個になり、3週間目から、1個飲んでも眠れなくなった。
耐性つくのが早かった。いたみには全くきかんかった。
起き掛けは頭がぼーっとして体の奥で痛みをずんずん感じた。
一つでもきくのがあればいいよ。同じ量を夜だけにしてみたら?
>>172 やっぱり耐性あるのかorz
25ミリ×2を寝る前だけ飲んでるんだよね。
1錠にしたら確かに奥のずんずんも鋭い痛さも戻ってる。
寝る前にガバペン1200ミリ飲んでるのもあるのかなぁ。
朝昼夜にも400mgずつ飲んでるからただでさえ眠いし。
調整してみる!有り難う!
耐性はつきもの
別系使い分け汁
眠いのはセロクエルかガバペンのせいか、
それだとわからないよね。減らして痛いなら
セロクエルは、痛みに効いてることだけはわかってよかったね。
似たタイプに変えてもらうとか?
昼に薬を飲むと、どうしても眠くなると思う。
飲まないといけない人、多いからよくわかるけど。
つらいな・・・
孤独だし・・・ もう疲れた・・
トラマドール50mg 30錠飲んでも無理ですよね・・・
>>176 止めといた方がいいと思う。トラマドールは過剰摂取で死者が
沢山出て問題になっている薬です。仮に死ねなかった場合
脳や肝臓にどんな後遺症が残るかも我々には分からないし
元々は死ぬほどの痛みを一時的に抑える為に適正量を短期間
に限って医師の指導の下で使用するのに許可がおりてる麻薬ですから。
特に普段から身体がトラマドールに慣れていない状態での大量接種は
どう影響するか想像できないですよ。
アメリカではFMSに使われていますが耐性、依存性も考えなければ
ならないと思います。
自殺によって取り返しの付かない後遺症がFMSに加算されるのが怖いのです。
178 :
KKK:2009/09/12(土) 05:06:21 ID:Srbls4qx0
この頃、自暴自棄の書き込みが増えて悲しい限りです。
確かに嫌気さして大量に飲みたい気持ちもあります。
この病気の治療は原因がはっきりしないので、対症療法中心になる。
根本治療を行わない限り、死ぬまでとっかえひっかえ薬を変えなきゃ
いけないんだね。
自分も通院し始めに処方された薬はある程度効いていたが、時期が経ると
服用しても痛みが出てくる。
医者は「じゃあ薬を変えましょう」、で何度変更されたことか。
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E5%AF%BE%E7%97%87%E7%99%82%E6%B3%95 昔、虫歯の痛み止に正露丸を歯に詰めたり、今治水を塗るというすごい時代
があったけど、一時しのぎだ。
結局は歯科に行って根本の治療をしなけりゃならない。
この病気はこの状態。
早く原因療養を見つけていただきたい。
自暴自棄のカキコ見て気持ちが引きずられる奴は多いと思う
ネットはな、書込みする奴よりROMの方が何倍も多いんだぜ?
>>95 とその後の数レスを見た時は良くない流れだなと思った
気持ちは分かるし同情もするが、送信ボタンを押す前にもう一度考えて欲しかった
>>95 は幸い未遂に終わったようだが、
実行して成功したROMが何処かにいるかもしれない
その場合
>>95やその後準備中とかレスした奴はどう思う?
自殺のニュースは表に出にくいからね
みんな自重してくれよ
いよいよヤバいと思った時は、このスレではなく、いのちの電話をはじめとする相談センターに電話しろ
それが結果として負のスパイラルを防ぐ事となる
自殺してどうなるんだよ
踏ん張って生きて医者や国に俺ら患者が訴え続けないと、
病気の認知度上がらないばかりか治療法の研究も患者に対する法の整備も進まないぞ
今後予告のカキコがあれば、通報とスレ削除の依頼をする
>>95 には厳しい意見になってしまったが、撤回する気は無い
iPhoneから厳しい意見をどうも。ワシもiからだけど
>>179 何事によらず、死ななきゃ世間は動かないっていうのもあるしね・・・。
いのちの電話は電話代もかかるし、なかなか繋がらない。
だから、最近はさっぱりだ。
いのちの電話は当たり外れがあるからなw
やっと繋がって話した相手がアレじゃ…
FMSと同時に併発した非定型歯痛と、顎周りの強張りの
緩和的治療で、口腔外科でトリガーポイント(麻酔)注射した。
少し眠くなって緊張がほぐれたけど強張りや痛みにはあまり効かなかった。
週一ペースで何回も続けて注射すれば痛み等、消失する訳じゃ
ないのでしょうか?
頻繁に打つもんじゃ無いと先生に言われたし。(依存症になる恐れ)
何回打って良い奴ッて喉元等にする星状神経節ブロック注射だっけ?
でも、そもそも何十回も打って良いものかどうか疑問だし?
麻酔に頼らなくてはいけない体質になっても嫌だし。
注射に託してたけど気休め程度かもね・・・・
>>183 何回打っても良いってヤツは星状神経節ブロックです。
しかし〜星状神経節ブロックの若杉先生の本読んだけど、向精神薬服用しているひとは
予期する効果が期待出来ないって書いてあった。
抗ウツ剤とデパス飲んでる私ダメじゃんと、ペイン通うの数回でやめた。
でもこの本の最後の方に線維筋痛症に対して星状神経節ブロック療法は
治療効果を発揮します。って書いてあるので???
私は効果は実感出来なかったけど、効く人もいるのでしょうかね。
星状は神経過敏にはつらいですね。自律神経にもろくる
鍼電気は割と好きですが保険が効かなくていのが・・・
月1万以上は払えない状態なので・・・
お金持ちの人が降臨していろいろな治療をしてくれるとうれしい。
それにしても今日はすごく寒い。風邪??やばい・・・
>>179 >今後予告のカキコがあれば、通報とスレ削除の依頼をする
なんで仕切っているのw?
>>189 そういう煽り的な発言はよくないと思いますが。
179さんは決しておかしな事は言ってないと思う。
問題提起としても貴重な発言だと思います。
こちらは重度患者さんが多いですね。私は軽度〜中度を
行ったりきたり状態です。まだ動けるし、短い時間だけど
バイトもできてます。
187です。レス番号間違えました。
186さんへ、でした。
189 :
病弱名無しさん:2009/09/12(土) 19:37:58 ID:k7BXmqgf0
>>176さんの孤独で疲れた、は共感する。
けど、
>>179さんの提言は胸を打った、涙出た。つらいけどがんばろう。
私がかかった医者も同じこと言ってたよ。患者が国(議員)に働きかけないとダメって。
肝炎訴訟の議員さんが厚生労働大臣なったら、難病指定してくれそう。民主党に陳情にいかないと。
死にたいうんぬん、という書き込みはここでしか
いえないことだから、ある程度許してあげたい。
でも、
>>179さんの書き込みにも私は感動した。
すごいかっこよくて惚れた。通報は、ちょっとやりすぎだけど。
オトコマエなかんじ。
私は動けないから、陳情にいけない。悔しい。その代わり、
新大臣に手紙出すことにする。
>>178 あなたが軽症だからなんだって言うのですか?
>>190 通報ってのが気に入らないんですよ。
スレの警察きどりしないでくれ、とおもうよね。
187
みなどちらの気持ちも分かると思いますよ。
それに症状が重いときには乱暴な発言をしてしまうことはあると思います
自分は言葉使いはあまり気にしないようにしてます。
軽〜中ってことはまだなりたて??それとも回復したということ??
回復したのだとしたらすごいですね。
>>190 >>179さんを男前で格好いいとは思わないです。
>通報は、ちょっとやりすぎだけど
やりすぎもいいとこだ。
それよりは、
>>189さんみたいに具体的なアクションに結び付くかもしれない話の方がいい。
まあ、難病に指定されたからといって病苦から解放されるとはきまらないが、
周囲の理解が得られやすくなるという点で前進だろうね、実現すれば。
194 :
レス番訂正:2009/09/12(土) 20:15:56 ID:Yu8lnIiF0
>>187 あなたが軽症だからなんだって言うのですか?
みなさん、なんでそんなにトゲトゲしい発言をするのでしょうか?
嫌味を言ったり、人がキズつくような発言はやめて欲しいです。
>>191 今まで本当はもっと発言したかったけど
ここはいつも私よりももっとヒドい重症な人
ばかりだし軽度程度でここで発言するのに気が
ひけるというか申し訳ないという意味で言っただけですが。
>>196 >>179さん賛美と関係しているのだとおもうじゃないかw。
別々にレスするか、ちゃんと書き込みの意味をかいてくれ。
うん、両方の気持ち解る。
死にたいって気持ちも、そんなこと言うなよ!って気持ちも。
薬大量に飲んだって書き込みがあった時、みんな「良いんだよ」って言ってたのを見て、複雑な気持ちだった。
辛いけど生きようよ!って言うのは実は残酷なことだって解るから。
何よりここにいる人はみんな苦しんでるんだもんね。
でもだからこそ言ってほしかった。
何回か自分も書き込もうとしたんだけど、うまく文にならなくて何回も諦めたよ。
>>179さんの言い方は乱暴な部分もあったかもしれないけど、だからって全部間違いとは思わない。
本当に死にたい人は、死にたいって言う間もなく死んじゃうんじゃないかな。
死にたい位苦しい。生きたいのに苦しい。
自分にはそう見える。ていうか自分はそう。
頑張ろうよ。ここでは傷なめあったっていいじゃない。
それから、民主党はやばい。
>>199 民主党はどうやばいの?
>>179さんは言った通り通報すればいいのだ。断固言ったのだから。
その件だから。
ほんとうに死にたい人は死にたいと言わないという、俗な味方には反対です。
そう言って、しにたいというほど苦しんでいる人に言わせない文化は意地悪文化だとおもう。
わたしは長年我慢して、絶対口外しなかった言葉だけれど、言わなければ周囲はわからない。
問題がないと思っている。そして、言えば、本当に死ぬ人はそんなことは口にしないと言って無視する。
最悪だ。
だれだってより良く生きたい。それが本能。これこそ言うまでもないこと。
何故みんな
>>179に、さん付けしてんの?
感動したとか、涙が出たとか、格好いいとか、あり得ないでしょ。
人の自殺に感化されるような病気じゃないんだよ。鬱じゃない。
「じゃあ私もやっちゃお」とかそんな回路になってないから。
だから皆、限界まで頑張るし、いざという時の為に
その準備はあるって言う人が多いの。毎日が葛藤ですよ。
冷たい言い方かもしれないが個人個人で闘病も
グレードも違うし他のFMS患者が自殺しようが
それに同調する事無く、自殺する時にはするし回避しようと
努力もする。例えだが集団自殺なんて頭の片隅にもないよ。
もう限界自殺したいって書き込みは同じ患者に対して
SOSでもあるんだよ。心のどこかで生きる方法はないでしょうか?
ってみんなに相談してるとも言える。いのちの電話?相談員が
FMSで辛いから死にたいって相談に答えられると思ってるの?
専門医を検索して紹介してくれるかもね。でも相談者はとっくに
専門医にかかってるわけだし。
このスレは情報交換も大事だが患者同士助け合うのも大事に
してきたはずだろ?それを通報とか削除依頼ってどうかしてるよ。
重度の苦しみも分かっているから不幸にも自殺未遂をした人には
それまでの葛藤を理解しつつ一緒に頑張っていこうと励ます事もできるし
生きる方法をアドバイスだってできる。限界付近にいる患者に自暴自棄の
状態を吐き出す場所すら奪うようなスレッドは悲しすぎるだろ。吐き出す場所を
失った方がむしろ危険じゃないか?
心配しなくても厚労省には会長を初め研究班医師より患者の現状がくどいほど伝えられている。
ここでもう限界とか自殺を匂わす人はもちろん医師にも伝えているだろうし
そんな深刻な状態も厚労省には行っている。後は厚労省次第。国家試験だけじゃなく
救済にも期待したい。それに伴って病気の認知度だって上がるさ。研究だって学会の医師は伊達じゃないほど情報持ってる。
ただそれが効果に繋がらないのは世界各国共通だな。179の言葉を借りるなら
今後予告(大げさやな)のカキコがあればそれを回避できる方法はないか
一緒に考えよう とレスをするよ。
一応言っとくと踏ん張っても生きれないほどの患者がいるから医師も危険な薬を使わざるを得ない状況にある。
>限界付近にいる患者に自暴自棄の
>状態を吐き出す場所すら奪うようなスレッドは悲しすぎるだろ。吐き出す場所を
>失った方がむしろ危険じゃないか?
そのとおりだと思う。
みなさん落ち着いてね
何を吐き出してもいいじゃない。誰かは聞いてるから
| |
| |∧_∧
|_|´・ω・`) そ〜〜・・・
|桃|o旦 o
| ̄|―u'
""""""""""
| |
| |∧∧
|_|・ω・`)
|桃|o旦o.
| ̄|―u'
""""""""""
| |
| | ∧∧
|_|(´・ω・`)
|桃|o ヾ
| ̄|―u' 旦 <コトッ
""""""""""""""""
| |
|_| ピャッ!
|桃| ミ
| ̄| 旦
""""""""""""""""
お茶いただきま〜す!
しかし、電柱の「桃」が気になる
>>200 俗な見方しか出来なくてすみませんねw
別に「言うな」なんて言ってないし、ただ「生き体」って気持ちの裏返しなんじゃないの?って書いただけのつもりなんだけどねw
そこまで否定されるとは思わなかったわw
ちなみに民主党の何がやばいかって、
子供がいる家に金ばらまくとか他にも理想満載なマニフェスト立てたけど、その資金は国民の税金とその内に収入から15%取ってそこから出すとか言ってる所かな。
そもそも党の資金源が日教組と朝鮮総連で、将来的には首都を廃止して日本の中心を中国に移したいとか。
まぁそれは関係ないか。
しかし厚生省だって実質命令するのは大臣(議員)だから安心では決してない。
>>201 自殺に感化されるよ。自分も無理なんじゃないかと思えてくる。
いくら知らない人でも良い気はしないし。
でもだからと言って言うなとは言わない。
206 :
病弱名無しさん:2009/09/13(日) 08:58:35 ID:v2a3mcO40
>>205 >党の資金源が日教組と朝鮮総連で、将来的には首都を廃止して日本の中心を中国に移したいとか。
情報のソースは?
政治ネタは別のところでやってほしいな。
桃のお茶はおいしかった。なごんだ。
ここでしか、吐き出せない、慰められない人がいる。私もそう。
逆に、人を巻き込むからそういう書き込み止めて、という立場もわかる。
いろんな人がいる。それだけだよ。お互いの考えや立場を
認識して認めたい。それだけのこと。
みんな一生懸命。私だって、トイレに行くのがやっとなのに
一人暮らし。なんで生きていられるのか
われながら不思議。ゴミ捨てに外にいけないからまるでゴミ屋敷だよ。
でもいつも読んでるだけでも頼れるのはここにいるいろんな人の声。
たとえ悲痛な声があったときは
私はそれを励ましたい。いつも書き込みで勇気をもらっているから。
208 :
179:2009/09/13(日) 09:25:57 ID:mgTUaOxV0
なんか俺タゲ取ってるーーーww
「スレ削除の依頼をする」は「レスの削除を依頼する」の間違い。
これは俺のミスwスマンコ!
ちなみに「通報」も「削除依頼」も運営にするだけで、実際に反映されるかは知らん。削除人の判断に一任だからな。
>>181 10日は「世界自殺予防デー」で、無料電話相談の窓口が特別に設置されてた。
12日で終わったがなwググれば記事が出て来る。
「いのちの電話」は例として上げただけ。金がかかる相談員はアレだの言う奴は、他の方法を探せ。
病院には患者用の相談窓口があるし、役所にも相談員がいる。
2chに繋げてる時点で、心底ビンボーでも探す手段や暇が無い訳でもねーだろw
>>186 2chの暗黙的了解をあえて書いただけw
>>201 >人の自殺に感化されるような病気じゃないんだよ。
俺のカキコにめっちゃ反応しといて説得力無いぞw
その長文具合に
>>201の心の揺れ具合が滲み出てると思うがな。
このスレで愚痴吐くな、なんて一言も書いてないぞ。勝手に脳内変換するのやめてくれ。
それだけイッパイイッパイな奴が多いのは分かるがな。
プラス思考よりマイナス思考に働いたり共感する奴の方が、このスレには多い。
みんな疲れてるからな。
俺が言いたかったのは、無駄死にする事はやめろ。やめなさい。やめてくれ。やめて下さいおながいします。
好きなの選べwww
しかし俺含め長文カキコする奴の多いこと多い事。元気だよな、ホントに患者?w
その調子で今日も生きると、イイヨ!
>>208=179
男かよ。男の振りしてるだけの女かよ。
余裕あり在りだな。患者としては。
>病院には患者用の相談窓口があるし、役所にも相談員がいる。
そんなのなんの役に立つのかな?
自宅で苦しいときに即役立つサービスなんかないよ。QQ車くらいだろう。
>2chの暗黙的了解をあえて書いただけw
笑う所じゃないだろう。暗黙的了解かどうかは知らんが。
>俺のカキコにめっちゃ反応しといて説得力無いぞw
こころが揺れるって、レスやレスを呼ぶ。人の心に反応を呼ぶのはあたりまえ。
なに笑ってるんだ?
さかんに笑っているな。笑う所じゃない。
ひょっとして部外者、この疾患じゃない人?
>>205 >そもそも党の資金源が日教組と朝鮮総連で、将来的には首都を廃止して日本の中心を中国に移したいとか。
>まぁそれは関係ないか。
こんな幼稚な認識でこのスレで患者語らないでくれ。
まさか、このスレにネットウヨが出張してきたわけじゃあないでしょうね?
ここを見ていて小学校の時の担任が言ってた事を思い出した…
怪我をして血が出て痛いのも
病気で体が痛いのも
喧嘩をして相手を傷つけ心が痛むのも
人が人として生きている証拠
だからどんなに辛くても困難が待ちかまえていてもそれを乗り越えるチャンスがいつか来るのだから今がどんなに辛くても自ら命を投げ出して死ぬ様なことはするな
持っている力の限りで今を生きぬけ
と…
みんな出来る範囲で体が痛くても別の病気を併発しても生きている
誰かと比べたら負けだよ
自分は自分なのだから愚痴っても病気を笑い飛ばしても良い今、死んだらもったいないよ
もしかすればあと数年後、何かがきっかけで治るかも知れないのだから
小学校れべるで止まっているのね。
そうだそうだー!\(^o^)/
>>211 涙出た。同感。いい言葉ありがとう。
>>208 言葉悪いけど、心底いい人だと思う。
でも通報はしないでね。
みんなどんどんつらいことは吐き出していいと思う。
95さんのおかげである意味私も助かった。同年代です。
>>208 正直失望したわ。ふざけた奴だな。
なに笑いながら書いてんだよ。
愚痴吐くな、なんて一言も書いてない?
大丈夫か?お前が心配だわ。
それとFMSの実態をもっと知ったほうがいいな。
あと自殺に感化されるといってる人は鬱も併発してる
可能性もあるから主治医に相談して精神科を
紹介してもらうといいよ。FMS自体は痛みやこわばりに
苦しめられるが他人の自殺に流されるようなものではない。
>>206 この2ちゃんらしくないスレでそんな2ちゃんらしいこと言うなら言ってあげる。
ggrks
>>210 は?聞かれたから書いただけなんですけど…
幼稚な認識って何?
患者語るな?
何様だよ。そんなにご自分がお偉いのかよ。
何したら患者様だよw
このスレの人たちはなんでも否定してばっかだね。
病気の発見が難しかったりして否定されてきたから何かで返したいのかな。。
意見はみ出したら叩く。ポジティブな方向へもってこうとする意見もスルーか叩く。
乱暴な言葉を使うなと乱暴な言葉で叩く。
マイナスな意見には賛同。
そんだけ長文でヒス起こせる余力あるなら大丈夫だよw頑張れよw
傷なめあうのは良いけど、それだけじゃ何も生み出さない。
ストレスたまるだけだからもう放棄。
218 :
病弱名無しさん:2009/09/13(日) 12:54:51 ID:v2a3mcO40
>>217 ネットでググッただけの不確かな情報を披露するから、つっこまれるんだよ。
ここにはいつもFMS患者ばかりだけど
そのFMS患者の家族とかはいないのかな。
ロムってるだけなのかな。
FMS患者の家族の人の発言とか殆ど見ないよね。
ここにくればつらい人は沢山いるのに、周りをみれば同年代は
皆、病気もなく子供もいて家族をつくって成長していってる。
羨ましくて心の中ではどうして自分だけポツンと1人と思ってしまう。
60代の両親と住んでるけど、両親は病気に関して何も言わない。
いずれ親が介護が必要になったとき、この体で介護ができるのだろうか…
毎日、一瞬忘れることはあるけれど不安とつらさばかりの生活で疲れた。
たまに親の前に食事した後、疲れたと言うと、何もしてないのに?と言われてしまう。
普段痛いとか言ってもどうしょうもないので言わないようにしているせいか
親は、うつで家にいると思っているところがある…
親戚はただとひきこもりだと思っている。
お客さんきてるのに、いきなりその場で横にはなりたくないから
我慢してその場にいて話聞いてるだけなのに…
見た目が普通と変わらないので理解されないのがつらい。
グチごめんなさい。
いくら話をしても他人には理解してもらえない事はあります
だからといって黙っていたら全く理解してもらえないままです
この病気で首がコリ固まった方、どのような治療してますか?
振り向いた途端に首がつったし。
何で首の方まで来るかな〜orz
>>220、221
友達は誰も病名を知らないけど
なんだかとても大変らしいと理解してくれて
長年会ってないのに、やさしいメールをくれる。
なのに、たった一人だけ病名を伝えたその人が
くれるメールの一言が、私を傷つける。
その人とメールしたあとは、全身に痛みが走る。
病名を知っているほうが、知らない人よりキツイなんてね。
病名を知っているのと、病気の仕組みを知っているのでは雲泥の差。
病気の仕組みを知ってたら、あんな言い方しないはず。
私のほうが、その人に執着してるから、よけいよくない。
>>222 首はあごから来てるかも。あご痛くない?
>>223 顎はもう痛さを通り越した感じです。
こちらももう、固まってます。
それからよく、虫歯由来で無いのに固い物等
噛むと歯が痛いなどと、ここのスレで御見かけしますが
私は固く無くても、グミやコンニャクといった噛み切りにくいのを
噛むと歯が押されて、ズシンと重く鈍い痛みが、脳や目の奥、首、後頭部に響きます。
シャンプーもしにくく、普通に洗うと頭を押している感覚になって首が
頭を支え切れないのか、頭の重みで首が押しつぶされる感じになります。
立ったまま頭を下げて(前屈み)洗う体制が一番楽です。
頸椎ヘルニアか何かで神経が触れてるのかなと、思ったけどMRIでは
そこまで酷く無いとの事。
でも、物の見事なストレートネックで整形外科の先生とレントゲン写真を前にして
思わず笑っちゃいました。
これがちゃんとS字カーブを描く様になったら、万事全て解決ってな事に
ならないかな!!
ストレートネック…私も指摘された。
結構、このスレの人には多いのかな?
でもさ、あれって、治せないじゃん。
指摘されたけど「それで、先生、私はどうすればいいのです?」と言う
質問には先生は「いや、そうだ、と言うことです」だって。
ちゃんちゃらおかしいよ。
痛みの原因なら、S字に戻そうと言う治療ってないんかね?
症状似ていますね。
顎、首、肩、眼、後頭部、なんかパキパキ音がしょっちゅうします
なんなんだろう。しかもストレートネックまで同じとは・・・
うちは顎は肩からくるのではと歯科に言われました。
ベッドで寝てると身体が痛くて何度も目が覚めます。
寝返りが打てないんです。でも寝返りしないと余計に痛むので
違う場所を下にしなきゃならいので、痛みを我慢しながらゆっく〜り
動きますがこれがまた時間がかかって困る。睡眠不足です。
228 :
病弱名無しさん:2009/09/14(月) 13:58:35 ID:leollRkm0
わたしも、ストレートネックでした。
首、肩甲骨を動かすときボキボキします。
あと、腹筋がいつもつっ張ってる感があります。
そうゆう人いますか?
胃痛持ちだと思っていたら、痛いのは筋肉だったと言うことがわかりました。
湿布でも効くし、今くらいからなら張るカイロであっためると緩む気がします。
そう言う意味では涼しい時期の方が楽かな。
痛いところに、あっちゃこっちゃ貼るカイロ貼って、あっためれば随分と楽。
カイロ同感。35度あった夏でもエアコンのない部屋で
カイロはりまくって、汗かきまくってた。
でも痛みは少しましだった。とくに朝。
毎晩、ふとんの該当部分にカイロを張って寝る。
昼間は直接張ってるから、夜はできるだけ低温やけど避けるため。
それでも、やけどはするけど、カイロなしではもうだめだー。
231 :
病弱名無しさん:2009/09/14(月) 19:45:31 ID:SE6XWQ9d0
私もストレートネック
冬だけど、毎日カイロ10個使います
そうかーみなは温めたほうが楽なのか・・・
自分は炎症しているような感じがあって温めると痛みは強くなる
でも冷やすと楽かというとそうでもない。こわばりは強くなる。
そういう人いますか??
233 :
病弱名無しさん:2009/09/15(火) 00:08:22 ID:sYnCO30gO
みなさんはじめまして。
今日、加茂整形外科と言うところでこの病気だと診断されました。
1年間ドクターショッピンクして今日病名もらいました。
調べて、完治が難しいと知り涙がとまりません。
しばらく病院の近くに泊まり治療する事になったので、
知らない土地で一人で心細くて、痛くて、不安で涙がとまりません……
食べることも寝むることもできないです。
ノシ
あっためないとダメな痛さと、冷やさないとダメな痛さの時がある。
基本的には冷えたらダメで、あちこち痛すぎてリンパが腫れてくると冷やさないとダメな感じかなぁ。よく解らないけど。
そうそう、なんか痛みが数種類あるんだよね。
全体が痺れる痛み、関節からくる痛み、筋肉からくる痛み、骨の髄から来る痛み、
皮膚の下を針金で掻き回すような痛み等々・・・
対処法もバラバラだし、下手すると悪化するから困る。
最近夜風が痛い。
>>236 FMSの仕組みと非常によく似ている部分がありますね。
このCPRSという病気も身体表現性というのも
また似ている所もあるように思えます。仲間とも言えるでしょう。
ただ痛みを説明する様々なサイトでFMSを慢性疼痛だけとして定義しないのは
FMSが単に痛みだけのコントロールが出来ない症状だけではないからとも取れるかな。
FMSはリンパ管が腫脹したりまた関節、筋肉の接合部、軟部、付着部の腫れや
熱発、強張りなど膠原病の親戚とも言われているからなんでしょうね。
患者の訴えで調査が必要と厚労省が重い腰を上げたのもそんな背景がありそう。
238 :
病弱名無しさん:2009/09/15(火) 10:26:41 ID:odJRhym60
233
私も寝たきりで一人暮らしです。
もう病院は長く行けてません。
あなたと同じように、まだ病院へいけて診断されたとき
は、1年くらい毎日泣いてました。同じ人間がここにいる。
治った方法が書いてない。全身いたくても動けたレベル?
たぶん痛みの合間の動ける時に、運動や整体(ブログに『趣味・自力整体』と書いている)をして、
少しずつ可動域を広げていったんじゃないかと思う。
私もステージ4と診断されたけど、体調の良い日にストレッチを始めてから、
だいぶ動けるようになった。
天気が悪かったり、無理しすぎると寝込んじゃうけどね。
だいたいさあ、ちっとでも体調ましになると用事が山ほど溜まっているから、
ストレッチとかやっている暇がない。
うーん、私はストレッチなど簡単な
3分ほどの動きでステージ2からいきなり5だからなあ。
ステージ4といっても、とらえ方も違うからもしれない。
ストレッチして体ほぐしても、寝るとすべてリセットされる…
寝て起きた時が体の硬直や痛みが一番ひどい
普通は寝てる時って体がリラックスしてるはずだよね?
夢多くて長く寝れないのがダメなのかな
246 :
病弱名無しさん:2009/09/15(火) 20:06:58 ID:sYnCO30gO
>>238 ご親切にありがとうございます。掲示板みてみます。
>>239 お辛いですね。
私も1年間ほとんど寝たきりで毎日泣いて過ごしました。
少し歩けるようになったので思い切って加茂整形外科にきました。
この病気について調べれば調べるほど怖くなり、今はまだ現実を受け入れられずにいます。
病院でパニックになって過呼吸になってしまいました。
247 :
病弱名無しさん:2009/09/15(火) 20:20:18 ID:o6PAThKi0
>>246 気分はどうですか、少しでも痛み楽になりましたか
236
逆に考えると、寝たきりから病院へ(しかも遠く?)
いけるならよくなってるんじゃない?
病名はあんまり関係ないと思う。たんなる分類。
よくなるかどうかが大事。
よくならないと医者に行けないという現実。世間と医者はわかっていない。
250 :
病弱名無しさん:2009/09/16(水) 00:25:34 ID:VVlsuUXcO
>>247 心配してくれてありがとうです。泣きつかれて、今は薬が効いていてボーっとしています。
治療はまだ2日目なのであまり良くわかりません。
>>248 埼玉からきたのですが、車の後ろの座席にずっと寝ころんで連れてきてもらいました。
みなさんは精神的にどうしようもなくなった時、どうしてますか?
ここにはリリカの治験やってる人はいないのですか?
病歴が短い人が多いのかな?
250
車の後ろに横になってでも移動できるなら、
よくなっているかもよ。私はとても玄関まで到達できないから
長く外に出てない。かなり精神的にはきついよ。
なんなら直接メールくれてもいいよ。
251
治験内容は、秘密厳守なんじゃないかな。
やってる人知ってるけど、急に黙り込んだ。
長文は打てるんだね。
うん、寝たまま使える機能がある。主訴は下半身だから。
ロムるつもりもないんだけど。書くことないんだよね
言い合いが起こるととたんに気分が落ち込む。
孤独を癒すために来ているけど逆に孤独を感じる。
250さん。自分はつらいときは全てをシャットアウトして
もちろんネットもせず電気も消して、音も無音で外を眺めています
パソコンのファンの音さえものすごくストレスに感じるので
病気になった年の1年間は、ほとんど寝たきりで痛みが激しく泣いてるだけの毎日でしたが
あれから3年がたち、薬も飲まず痛みはあるけどふつうに動けるようになりました。
完全に体がなまってしまっているので、無理のないストレッチぐらいしたいと思い始め
先生に聞いてみましたが、ストレッチはやめたほうがいいと言われてしまいました。
ストレッチやっている方もおられるようですが、どうなんでしょうか?
確かにすると次の日、筋肉の痛みが少し増えてダルサがでます。
でもそれを無視して数日続けたところ、徐々にダルサが減ってきているような感じです。
その先生のおかげで普通に動けるまでに回復したなら
言うこと聞いたほうがいいじゃない
前スレで睡眠薬の相談をさせていただき、
サイレースのアドバイスをいただきました。
ありがとうございました。
ようやく医者にいって睡眠薬もらえました。
が、デパス2年近くとマイスリーで耐性がついたせいか、
サイレース2ミリで寝るまで2時間、3時間後に
目が覚めます。
まだ3日めですが、勝手に2個に増やしてる方いらっしゃいますか。
しばらくまた医者にはいけない状態です。
>>256 痛みが抜けると身体を動かしたくなるのは分かるけど
冬場また薬のお世話になるほどの痛みに悩みたくないなら
主治医の言う様にストレッチは止めておいた方が良いと思う
>>258 前も書いたかな?
睡眠障害が重い場合、サイレースだけじゃ入眠は早くならないから、
長くもつサイレースにハルシオンかマイスリーとデパスを付け加えるといいよ
眠剤は、半減期の長さで、各種短期+中期(長期)に抗不安剤の組み合わせで飲むのがコツ
耐性付いて効き目悪くなったら、組み合わせ変えるしかない
サイレースが耐性付いたら、ドラールとかの長期に変えるとか
毎日飲んでたら、すぐ眠剤は耐性付くし、どうせ効かないから私は寝れないときはあきらめて、
病院とか用事ある時だけ入眠早くするために飲んでる
前も書いたけど、眠剤で寝れない人は、眠い抗鬱剤で寝るしかないよ
眠気が強い抗鬱剤だと、効くとだらだら寝れる
抗鬱剤も効かなくなったら、後は、眠剤+抗鬱剤max+レボトミン(ヒルナミン)とかしかないなぁ
サイレース2錠以上にしてもただ眠剤系に耐性付くだけで、長く寝れるわけではないよ
リボトリール(ランドセン)は試した?抗鬱剤はもらわなかったの?
>>260 ありがとうございます。いけた医者のが
近くの内科だったので
抗鬱薬は専門外、と出してもらえなかったです。
リボトリールはずっと前にもらったのが
あり、痛みが限界のときに数回、頓服で使っています。
手元にある
リボトリールとサイレース、デパスを一緒に飲んでみます。
いつもありがとうございます。
>>256 健康な時でも普段使わない筋肉を使うと痛みがでる。でも健康なときの痛みと治り方は
病気で筋肉や関節が痛いのとちがう感覚があるとおもう。
けっきょく、ご自分で判断されるのがよいとおもいますが。
>>261 うーん、じゃぁ今度行く時は心療内科か精神科に直行するのがいいね
近所にあればいいんだけどあるかな?
精神科だったら、一回の診察で眠剤等は工夫してまとめて2か月ぶんくらいは出るはずだし
入眠困難で睡眠浅いのはツライよね
寝た後も痛みが改善しないし、目が覚めてもダルくて活動できないし
私ももう17年くらい夢ばかりで長く寝ても2時間で目が覚めるから、快眠はあきらめたよ
私の主治医は単純に「心が休まってないからだ」って毎回いうけどそうなのかな…
>>263 重ねてありがとうございます。
心療内科は車で30分くらいなので、行くまでまだまだ
時間がかかりそうです。
毎日2時間くらいしか寝てない(サイレースで5時間に増えましたが)、
確かに寝なくても死なないものの、痛み爆発ですね。
また、抗鬱薬の種類などでお聞きします。
よろしくお願いします。
>>263 精神科だって初診でいきなり二か月分は出さないだろう。
出すとしたらいい加減医。
薬が合うかどうかまず見るしね。
何回か通って信頼関係も築いてね。
>>265 そりゃ、いきなりは出さないよw
病院の事情で2カ月間隔でしか予約できなかったり、264さんみたいなしんどくて病院気軽に
行けない事情がある人には2カ月分出してくれるよって話
264さんが病院に頻繁に薬もらいに行く体力もないみたいだから、2ヶ月くらいは出るよって例をあげただけで、
変な意味はないよ
ちなみに、N大はしょっちゅう予約取れないから、毎回ガバペンやリボトリール等2カ月分もらってる
267 :
256:2009/09/17(木) 20:41:31 ID:WmXZGsEA0
>>257 >>259 >>262 レス有難うございます。
やっぱり健康な人がなる筋肉痛とは違うので、これから寒い冬もきますし
ストレッチは先生の言うとおりやめようかなと思いました。
この病気では有名な病院だと思いますが、これといって治療法もないしと
言われノイロトロピンをだされ飲みましたが変化なしでしたので薬での治療は
まったくなしです。
痛み止めもすぐ胃が痛くなるので飲めませんでした。
たまに診察だけして状態を診てもらうのみでした。
268 :
病弱名無しさん:2009/09/17(木) 21:11:35 ID:vY6VwdVRO
>>252 それはお辛いですね。
私は一番酷い時でも少しは歩く事ができてました。少しでも良くなるとよいですね。
>>255 全て遮断してるとそのまま消えたいとか、マイナスな方に行きませんか?もっともテレビなど見てても内容は全く入ってきませんが。
加茂整形外科で治療しはじめてから少しづつですが良くなってきてる気がします。筋肉のピクつきやひきつり感、洋服の擦れの痛みもましになって、
一番嬉しいのは、座ってご飯が食べれるようになった。
痛みは消えたわけではないけど希望が出てきました。
よかったよかった。
遠いところまで行って、原因不明とか異常なしで帰るとものすごく疲れるからね
先日なけなしの1万でMRIで異常なし3分診察の時は凹んだ。
心療内科いけば2ヶ月治療できたーって。
>>264 遠そうだけど、やっぱり心療内科、精神科を確保する方がいいよ。
眠剤一つで結構体調変わると自分は思ってる。
因みに自分は、ヒルナミンを処方されるようになって体調が良くなってきた。
三環系も聞いてると思う。
精神的な病気とは思ってないけど、脳神経系の病気だろうなぁとの感想。
>>268 座ってご飯いいですね、
治療回数はどのくらいになりますか
通院ですか
>>268 私はそこの治療まったくあわなかったな。よくなっててうらやましい。
273 :
病弱名無しさん:2009/09/18(金) 20:51:57 ID:zdNjklz+0
>>272 同じく。
一人暮らしで寝たきりに近い方、生活どうされてますか。
買い物と料理できないので、レトルト食品を食べてます。
介護老人向けの宅配弁当とか、最低限おにぎりを届けてくれるサービスがあるといいのですけど。
実家でお世話になってる身ですが、さっき急に連休に親に母の実家に遊びに行くと言われました
身体の痛みに加え、今年特有の風邪?が治らずこの1週間寝込んでいたので
「な、なんで前もって言ってくれなかったの?」と言ったら逆ギレされました
「お前の様子見てんだ、こっちにはこっちの考えがあるんだー!」って…
前もって教えてくれていれば、連休前に無理にでも医者に行ったし、心の準備もできたのに
今の体調で4日も1人になると思うと不安で…私の言ってることそんなにおかしいですか?
誰にも相談できなくて書き込んでしまいました。スレ違いでしたらすいません
276 :
病弱名無しさん:2009/09/19(土) 00:42:15 ID:C9u/+GZ1O
>>272 今日で5日目で治療は午前と午後の2回のです。
今までの食事は、はやく横にならないと体がきついので、しょうがなく流し込むだけで、味わうこともなく急いで食べていたので食後は必ず胃が痛くなり、冷や汗ダラダラですぐトイレに駆け込んだり、腹痛で寝込んだりしてました。
お腹や胃が痛い時は栄養ドリンクだけの時とかもありました。
今は痛みはまだありますが、だいぶましで、座って食べれるようになりました。
それ以外にも色々体に変化がみられますが、書くと長くなるので…
この治療が合わなかった方は今どんな治療をしていますか?
一人暮らしすごいですね
自分だったら孤独で金もなくて生きていけないかも
実家なのでなんとかなってます・・・
>先日なけなしの1万でMRIで異常なし3分診察の時は凹んだ。
つらい文だ。同じような境遇だし。
不思議に思うのはこの病気の人は貯蓄が随分とあるのか
医者やら自由診療やら鍼やら普通に通ってる人が多いけど
重症の人で収入がなくて、でも日本では病気と認められず
障害者認定も7級出るかどうか。出たとしても7級なんてなんの役にも立たない。
生活保護だって軽くあしらわれる。医者も働けない状況を知りながら
高い薬や検査をバンバンする。経済的な事なんて一切考えてない。
お金がなくなって医者にもいけず家族もいない寝たきりの患者はどうすればいいのだろう。
数ヶ月、外に出てない、ほぼ誰とも話してない一人暮らしです。
食事は、生協など宅配冷凍食品ですが、それすら重くてレンジに入れられない
ことがあります。宅配は、部屋の中まで入ってベッドそばまで置いてもらい、
中のペットボトルと、簡単に食べられるパンなどをふとんそばに置いて
帰ってもらいます。以下、おむつと濡れティッシュなどもネット通販で
同様に枕元に。
長く人と話してません。幸い、長くがむしゃらに働いたので
数年は貯蓄つぶしていけますが(支払いはほぼ口座引き落とし)、
貯蓄なくなったら、終わりです。飯島愛ちゃん覚悟してます。
たとえば、今、ガンであと1ヶ月だったら、、とマジメに考えると
思考が変わってきます。長々とすみません。
私も一人暮らしだけどおかゆやパンばかりだ
なんとか自力で歩いて買い物や病院行けるけど、シンクや風呂掃除もまともにできなくて、
部屋もプチカオス…
おまけに、帰る実家…っていうか、実家自体が生まれ時からなかったんだがどうすれば…
親兄弟も一家離散だし、実家があったとしても動けないくらい遠い
ここで、本当に頼れる実家もなくて、数か月寝たきり買い物できないレベルの人は
近所の民主党や共産党の福祉係に相談してみるといいよ
一回、共産党に相談したら、ワーカーつれて家まで訪問来てくれるって言ってくれた
動けないようだったら、ヘルパーの手配までしてくれるって
もしかしたら赤旗取らされるかもしれないけど、死ぬよりいいよね
あの世寸前の人がいたら参考にしてみて
私は一応困った時のために地区の共産党のこと調べて、最近は票入れといてる
前にも話でてたけど
ほとんど動けないほど衰弱してる人は生活保護なり
障害年金なり受給できるから役所とか相談したらいいよ。
漏れは痛みはあるけど筋力は普通にあるから傍からみたら
単なるなまけものだけど。。。
>>274 気持ちわかりますよ。
うちの親も病気に関しての話には、すぐ逆ギレ逃げます。
毎年両親は母の実家に3泊4日で田舎に行きますが、
このときだけは、前もって行ってもいいか、聞いてくるけど
行ってほしくないけど、後で恨まれそうな感じがただよってるので
行ってもらいますが、274さんもこれからは必ず前もって言ってほしいとか
なぜ前もって言ってもらう必要があるかなど話されましたか?
普段は協力的で優しいのですよね?
逆ギレされてもこちらの心情は親でも理解できないことが多いと思いますので
言いたいことは言ったほうがいいような気がします。
ちょっと外出しただけで風邪ひいた。
台風に季節の変わり目なんかとかぶってるもんだから
微熱ずっと引かないし、リンパ腫れてるし、頭痛止ままんし、何より咳で痛み倍増、体力奪われる・・・
そういえば去年も同じ時期にこんなんなって、そのまま年越し迎えたなぁ
あーぁ。。。
免疫力、抵抗力、カムバ〜ック!!
初診の近所の病院に期待はしていないけれど
飲んでいる薬の説明とかで、仕方なくFMSのことを話したら
「そんな病気は存在しない!」
と言われました。
ドクハラ・暴言・誤診は今までたくさん体験してなれてるけれど、疲れたよ。
もう少し言い方ってあるだろうにと思った。
285 :
273:2009/09/20(日) 19:57:42 ID:nYwEAoNf0
>>275 リンク貼り、ありがとうございます。探してみます。
>>278 私は権威に気に入られず障害手帳の診断書を書いてもらえません。
他の患者には腰痛症とかで書いてあげてるのに。某クリニックは患者を選り好みするのですね。
心は傷ついて、お財布は空になりました。
一人暮らしでヘルパーを派遣してもらうために手帳が必要なんですが実現しません。
286 :
273:2009/09/20(日) 20:19:17 ID:nYwEAoNf0
>>279 大変ですね。
起き上がれないと玄関のカギ閉めにいけないですよね。ちょっと心配です。
私も減っていく貯金残高を見ながら、同じことを考えました。
が、福祉に頼るしかないと思いました。
287 :
273:2009/09/20(日) 20:29:14 ID:nYwEAoNf0
>>280 私は春〜夏の間、掃除が行き届かなくて刺すダニが大発生しました。
体にカビ生えました・・・
体調が上向いて害虫駆除と掃除したら痛い仕返しが。
>>283 まさしく。
FMSのもう一つの顔である免疫力の低下。
これにも悩まされる。リンパは腫れるし風邪は引きやすくなり
治りづらくなります。一年中風邪を引いてるみたいだし肌も荒れます。
某専門医にこの病気は筋力も落ちるし骨も弱くなるみたいな事を
言われました。実際レントゲンを撮ったら骨粗しょう症になってましたし
骨折もしやすくなりました。厚労省が推奨する受診科が膠原病科と
いうのも分かります。
>>284 地元で同じ事を言われ喧嘩して診察室を出てきました。
でも無理矢理紹介状を書かせましたけど。
その返事には「線維筋痛症」と書かれていたらしく不機嫌そうな顔で
「うちにはもう来なくていいから」だって。心療内科と手を切れました。
>>285 医師に証明書を書いてもらえないって私達からすれば死刑宣告みたいな
感じですもんね。役所の福祉に食事の宅配や介護、また生活保護など
あるけれどどれも要介護認定○級とか障害者○級とか制限があって
うまく通りません。特にこの病気は「病気のふりをしてる」と見られがちで
役所の担当に「働いたらどうですか?」なんて当たり前のように言われますから。
289 :
280:2009/09/20(日) 23:59:22 ID:sgfVW6Dj0
>>287 あるある…
具合悪いので部屋がカオス→限界が来て少し体調いいときにできることする→症状悪化
の繰り返しだよ
掃除とかはこまめに毎日やってると汚れもしんどさも少なくて楽なんだけど、体が言うこと聞かなくて
大惨事になっても痛くてだるくて腰上げられないんだよね
医者の診断書ないと病気原因の人は生活保護の書類もそろわないもんね
医者ってなんで患者に対してああも頑なで傲慢なんだろう
常に警戒心出すほど詐病患者多いんだろうか?
私も3週間くらい前から咳だけが止まらない風邪?になって、悪化していまだに治らない
あったまると喘息みたいに咳止まらなくて寝れないが、病院は休みだ…
インフルだけじゃなく9月から咳が主の風邪流行ってるみたいだから、みなさんも気をつけて
>>289 咳が主なの、それ新型インフルじゃない?
ちゃんと医者に行って治してよ。
>>288 よく思うのだけれど、医者はあなたが家でどういう状態なのか知りませんと言えばいえるんですよね。
その点は自己申告なわけでしょ?
要介護認定にしても障害者○級にしても、なにが正しい判断なのかわからないような・・・。
>>290 それがなぜか、熱も喉の痛みも鼻水も全くない咳だけなんだ
よく風邪ひくと咳喘息になる体質だから、インフルではないと思う
インフルだったら高熱でるし一ヶ月近くも咳だけ長引かないよね
こないだFMSの診察の時に咳のこと言ったんだけど、漢方だけ出されて終わりだったよ…orz
結核も心配だけど、私が行く病院はどこも何言っても気のせいとか風邪ですねで薬出して終わりな頼りない所ばかりだから、
休み終わったらなんとかがんばって遠出してよさそうな病院探すよ
292 :
---------------:2009/09/21(月) 05:10:37 ID:pFE0jmhZ0
293 :
病弱名無しさん:2009/09/21(月) 08:26:21 ID:Hx+0VgevO
>>274 親だって人間だからね
ひどい話だけど、詐病は多いよ。
嘘ついて生活保護とか障害者手帳とかほんとに多いよ。
そのせいで善良な医者も役人も疑心暗鬼になり、善良な患者が苦しんでる。
>>285 腰痛症では障害手帳もらえないとおもうけれど、いずれにせよ障害者手帳は高根の花(?)ですよね。
ほんとうに必要としているところに支援や援助がまわる仕組みにしてほしいですよね。
>>278、
>>279、
>>280 たいへんですね。
わたしも独り者ですからかなり慣れていますが、またお気持ちもわかります。
やはり早急にヘルプが必要ですよね。
>>291 ひょっとして間質性肺炎とか。
低体温の人は熱が出ない。ってか37度5分なんてならない。
とはいえ、昨年わたしも熱が出ない咳風邪をひいて治らないで困った。
わたしの場合は近所の薬局で漢方製剤、こじれた風邪に効くというのを買って飲んだら
治りました。
>>288 284です。
>地元で同じ事を言われ喧嘩して診察室を出てきました。
でも無理矢理紹介状を書かせましたけど。
うわ〜強いですね。
私は医者に対しては小心者なので、どんなに酷い暴言をはかれても
医者とは喧嘩できなくて、いつも敬語で話してしまいます。
私はいろいろな疾患がたくさんあって(免疫系と骨)
珍しい病気が多いから、それぞれの疾患で誤診をたくさん経験しています。
誤診は本当に困ります。(お金を返してほしいです)
日本一誤診を多くされた人間?かもなんて・・・ほどです。
過去の数々の疾患で、医者のあまりにも酷い暴言に(誤診なのに)
もの凄いストレスを溜め込んでいます。
今回の受診は区の健康診断で無料だった為
血液検査をしたかったので、区の指定の病院の中から
近い所に行ったのですが、もうあの病院には行きません。
296 :
273:2009/09/21(月) 19:16:15 ID:h0AfdNx80
>>294 アーバンは線維筋痛症の患者に腰痛症とか頚椎症の病名で障害手帳の診断してますよ。
上のリンク先のブログ主さんは訴訟しようとして妨害?されたようですが、
私も内容は違うけど訴訟抱えてて、権威にそれが気に入らないと言われ、
手帳を書いてもらえませんでした。
何を勘違いしたのか、こっちも弁護士立てるからな!と脅され、
職員に別室に呼び出しされて怖かった。訴訟と医者は全然関係ないのに。
遠方から痛い体ひきずって通ってるのに薬出してもらえないときもあったし、
お金ないから紹介状書いてくれと頼んでも通わせるし。
線維筋痛症をとりまく周辺て、なんか問題あるんじゃないですか。
被害妄想
>>296 >アーバンは線維筋痛症の患者に腰痛症とか頚椎症の病名で障害手帳の診断してますよ。
そうなんですか。
無知でした。
>線維筋痛症をとりまく周辺て、なんか問題あるんじゃないですか
あるかも。
訴訟を抱えているというのは医療関係の訴訟ですか?
そういうのは知れると厄介そうですね。
わたしは訴訟も何も抱えていないけれど障害者手帳のはなしを持ち出したとたんに怒鳴られましたよ。
医者って難しい。
そう、権威だからね。
299 :
病弱名無しさん:2009/09/21(月) 20:22:11 ID:K/FXlPgg0
恐ろしい、怒鳴る必要はどこにあるんだろう
自分の感情をコントロール出来ない医師は危険なので
患者と関わる仕事は、自分から積極的に避けるべきです
>>294 アドバイスありがと
体温低いけど、ノロとかになったら、ちゃんと39度とかいくんだよね
咳調べたら、百日咳の症状にみごとにビンゴだ…
最近首都圏でブームらしい
熱でなくて、どんどん発作みたいにひどくなる咳で、寝ようとすると肋骨折れそうに吐いちゃうくらい
喘息みたいに咳こむ人は可能性あるかも
漢方も風邪薬も効かない…
おまけに、ふしぎな舌のぶつぶつまで悪化して、舌まで激痛だ…
免疫力下がってるんだろうなぁ
いきなり怒り暴発させたり、いかにも面倒くさそうに、はいはいって態度の人医者に多いのは事実だよね
世襲とか家が金持ちでたまたま理数系ができたから、受験的に頂点の医学部いって死ぬまでウハウハな
職業ついて、お金と権威ゲットしようって人がほとんどだから、こうなっちゃうんだよ
めでたく医者になってしまったら、新しい情報は勉強しなくて患者が知識あると即座に否定するし、
金持ちだから、病気で生活切迫してる患者の気持ちなんてどこ吹く風…
どこかには、少しは治すことに命かけてる使命感ある医者もいるんだろうけどね
こんな基地外相手にしなきゃいけない医者って本当に大変な職業だな
302 :
病弱名無しさん:2009/09/22(火) 10:32:57 ID:fplo0Jf80
>301は相手にしないほうがいいです
自分の器の小ささを披露しているだけなのです
それはそうだけど医者にも基地外いるよな
自分の病状が思わしくないのを医者のせいにする
モンスターペイシェントが増えて本当に医者は大変だ
いつ医者のせいにしたんだ?w
百日咳は三歳児までの子が発症して、重篤な場合は肺炎や脳炎を起こして死ぬらしいです。
大人で発症はまずありませんよ。4、5歳児でも咳が少し長く続く程度です。うちの子が2ヶ月の時かかってます。治りましたが。
307 :
病弱名無しさん:2009/09/22(火) 20:13:32 ID:vr7VWD4X0
私は胸筋 肩 首など上半身のこわばりが強くなってくると
喉がチリチリきて咳が出たり、吐き気を伴う咳まで出ます、吐く時もあります
今は落ち着いていますが
>>307 >喉がチリチリきて咳が出たり、吐き気を伴う咳まで出ます〜
それって上半身の強張りが強まり、物凄くメンタル的にも
ストレスや負荷がかかった時に私もなります。
喉仏辺りが、コロンって転がる感じがして(部分痙攣?)その後
何か胃酸みたいのがこみ上げて来る感じで、いやな咳が連発。
で最後は咽せるように咳き込んで空もどしみたくオェッてなる。
私だけじゃ無かったんだ。
少しだけ嬉しいかも(ゴメンナサイ)
>>307,
>>309 咳っぽいひといるんだ。
自宅でもマスクしてます。咳っぽいんです。
新型インフル怖いです。わたしは熱がでなかったりするから。
オエッとなるのはひょっとして甲状腺の炎症じゃない?
百日咳には去年罹った
ぜんそく体質だからしんどかったよ
採血して調べないと判定出来ないらしい
新型インフルエンザでポックリ逝けないものかと
病院はじめ外出時は春頃からずっとノーマスク
でも罹らない不思議
今は季節の変わり目だから健常者でさえ咳きこむ時期だ
数週間ずっと喉が痛くて咳が出てる
>>308何で嘘だって決め付けるかな?医者にそう言われたんだよ。私や旦那や母はうつらなかったよ?
上の子達は咳だけだったし。
あんた弱り過ぎなんじゃないの?誰にも同情してもらえない病気にまでかかって、猜疑心やら被害妄想のかたまりなの?人を嘘つき呼ばわりって屑だわ。
私はちゃんと看病して、子供はもうすっかり元気。
今まで筋痛症の方には同情的だったけど性格悪過ぎ、やめるわ。税金を無駄遣いさせないでね。あんたにはもったいないわ。
>>313 昔の免疫がまだ有効だったとか。
今の若い人は免疫がないから罹るんじゃないか。
なんか学生とかの間で流行ったのって百日咳じゃなかった?はしかだっけ?
おたふくかぜだっけ?
なぜそんなに怒ってるんだ?
「百日咳」でググると近年の大人の患者の増加グラフの保健所ソースとか
ニュースがいっぱい出てくるじゃない
今の医者も麻疹とか昔の病気だと信じ込んでて見逃すこと多いらしいよ
大人がかること知らないのはそれこそ、医者が新しい情報得てない証拠じゃないかな
ここのみんなだったら、医者が言うことは科学的に絶対正しいってわけじゃないことは
よく知ってるはず
2年前?くらいも中央大と高知大だかで大流行のニュースあったよね
今年の春も東京で大人の百日咳流行したらしいよ
結核も麻疹も百日咳もワクチンうっても一生免疫保ってるわけじゃないから、
最近罹患する人増えてるんだし
知らなかったらファビョらないで、そうなんだ知らなかったです、でいいじゃん
ありえないって決めつける前になんでも調べてみようよ
>>313 なんだ、煽りと荒らしと釣りを合わせたような人だったんですねw
無知は怖いww
318 :
病弱名無しさん:2009/09/23(水) 10:18:01 ID:2SKwO5iN0
>>313 大人の百日咳は数年前から知られてるよ
数年前の教育実習で園児と教員の間だで百日咳らしきものが流行ってるから実習の際に咳をもらわない様に言われた
ちなみに私は軽く貰い気管支炎になりクラスの大半も咳を貰い声が出なくなったり病院行きになりましたがなにか?
>>314 去年も学生の間だで流行ったのは麻疹だったと思う
ちなみに1970年代後半から平成元年までに生まれた人は麻疹の予防接種を一回しか受けていないので免疫が低下し免疫が無い状態と同じだから流行したのだとおもった
ちなみに私も麻疹の免疫が低下してるので新型インフルも怖いが麻疹も怖い…
>>313 お前さんのような人に同情されたくないw
大規模に大学で流行ったのは2007年だったみたいだ
http://www.npo-bmsa.org/wf109.shtml ニュースで麻疹と百日咳の両方が同時に大学生の間で集団流行っていうの見て、
どうなっちゃったんだ?ってびっくりしたから覚えてる
今は建物も電車も一年中エアコンで窓なくて外気入れることないから、
空気が密閉されててウイルスとか菌にはウハウハな状況なんだろうな
インフルも異常な進化してるし、ノロも限りなく空気感染に近く感染力強く重くなってるし、
今までの昔の医学じゃ説明できない状況になってるね
百日咳スレ見たら、2度罹患してる人もいるようで免疫はあてにならないみたい
百日咳いいだしっぺの
>>300ですが、明日早速病院にって来よう…
内科でいいのかな
被害妄想癖があるから精神科がいいと思う
>>321 百日咳は内科でいいと思う
放置すると悪化して辛いから早めに診察を受けた方が良いよ
百日咳は夕方〜夜、寝てるときでも咳が出て辛いですよ。
私は1ヶ月以上症状が続きました。家族にはうつらずに済んだけど。
>>323 >>324 ありがと
確かに特に寝ようとしたとき、寝てる時が一番ひどくて、
内臓出そうなほど咳こんで、息吸うのも困難だから、疑い高いね
これ以上人に感染させないためにも明日病院いって来ます
突然すみません。
FMS専門医に「仕事しなさい。」逆に「出来る事なら仕事はやめて下さい。」と
言われたかた、いらっしゃいますか?重症度によっても先生の指示が
違うと思いますが大体グレード2〜3くらいのかた、如何ですか?
>>326 2〜3くらいの軽度ですが、運動はしていいと言われてます。
ウォーキングとかも。仕事の事は何もいわれてないです。
時間の短いバイトだからかもしれませんが。
自分で少しずつでも体を動かさないといけません
薬である程度痛みが軽くなったら後は自分の力で治すしかありません
と言われた私。
でも実際はスーパーで食料品買って帰ってくるのが精一杯w
>>327-328さん
とても参考になります。ありがとうございました。
私はドクターショッピングではなく専門医から専門医へと
紹介でここまできましたが最初の専門医には「この病気は無理は大敵。
痛みが酷い時は安静にして下さい、仕事?とんでもない。」と言われました。
次の専門医(現在)にもウォーキングすら無理をしない程度にとどめる事。悪化した例も
たくさん見てます。」と言われてます。しかし現状は収入がないと生活できないので
明日が丁度診察日なので仕事の事を話に出してみようかと思います。
実際には15分歩行もペットボトルの蓋を回す事も布団を敷くことも出来ないのですが、、、
仕事も運動も出来るうちはした方がいいんじゃないか?
一度落ちた筋力と握力を取り戻すのは大変だよ
最近軽い運動を再開したら、体力を維持する時に感じた痛さより、倍くらい強い痛みを感じる
体を動かせっていってもあくまで無理はしないで…という話しでしたので!
お仕事のお話しは唐突かと…
>>330-331さん
了解です。ありがとうございます。
身体と相談しつつ医師と話しをしてきます。
実際には15分歩行もペットボトルの蓋を
回す事も布団を敷くことも出来ないのですが、、、
本当にこの状態なら仕事できるわけないじゃないか・・
>>333 その通りです。しかしやらねば。。。これがFMSの現実なんですよね。
その結果どうなろうと自分の責任です。おそらく今日の診察で
先生はやめとけって言うと思いますが。
今の自分の状態をペットボトルや布団について書きましたが
それでも無理をしてなんとか出来る仕事を見つけたいと思います。
悪化必至ですよね。バカです私。
ステージ1から5を定期的に繰り返しているものが書いてます。
自分なりに、自分の体を見つめて出した結論です。あくまで私の場合です。
ステージ1、2は散歩数十分やプールでの歩行をしたほうが
体が楽になります。痛みが出るまでやるのは厳禁です。
ステージ3では、かるいストレッチ5分が限界。散歩など外出はやめ。
ステージ4,5はひたすら横になる。ステージ5ではトイレも行かずに
ただただ寝ている。食事も横になってです。
仕事はステージ1,2で上半身が主訴の痛みで
体を起こせるなら、半日程度は
仕事の中身次第でやれるのでは。でも、無理する仕事は悪化するとおもいます。
私は現在ステージ4,5を2ヶ月。
長いです。ひたすら横になって待ってます。ステージ4になって
少し3分くらい散歩ストレッチを始めたのが失敗繰り返してます。
今週は回復のきざしがみられるので、今度こそ我慢してまたステージ3にあがりたいです。
長文すみません。
>>335 とても参考なご意見ありがとうございます。
1〜5を繰り返す。この病気の厄介な部分ですよね。
悪化と緩解を繰り返しながら進行すると書いてある本もありました。
無理をすると悪化するのはどの先生や本でも一致しているようです。
335さんもお辛い日々を過ごされているのですね。
皆さんに色々なご親切な意見を頂きました。今からクリニック行って来ます。
現在グレード3、ペインビジョン1300です。仕事について主治医に聞いてみて
その結果なんと言われるかまた報告に伺います。
それでは行って来ます。
医師はこちらの痛みを同じように感じられるわけではないので、
まずは、体の芯に意識を集中して
何ができる、できない、何をやると痛みが増える、増えない、を
感じてから行動するのが大事な気がします。
って、自分もおととい、かかってきた電話が断れずに
その後痛みが増したのですが。人との関係で断れないのが
一番こたえます。自分だけでやる、やれないと判断できることは
まだいいです。
338 :
病弱名無しさん:2009/09/24(木) 17:09:23 ID:FLvo64Xa0
自分もできる範囲の事だけやってます。
ステージはたぶん2〜3の間でしたが今は2ぐらいかもしれません。
ペインビジョンは1500。
自分の経験では悪化前にすさまじい痛みが一瞬きて、それでも動き続けると悪化してしばらくその場所が使い物にならなくなります。
足とか腕とか・・・。
なので、その痛みがきたとたんもう何もしないようにしてます。
それしか手がないのですよね。
こんな状態で、仕事はできないのは当然な訳で。
正直、経済的事情だけてなく気持ち的にも働きたいのでそういう意味でもストレスな病だと思います。
自分は腰にも症状あるのでストレッチとか痛くてとても無理なのだけど、そんなでもがんばってる人っているんですか?
悪化しませんか?
私はここにいる方々より軽いのですがそれでも
デパートとかモールにスーパー行くと、20分歩くのが限界です。
もう背中と腰が痛くて痛くて、座れる場所で休憩するのですが
座る時でさえ痛い、かといってまた立つのも痛くて無理。結局
我慢してゆっくりと座りますが、いつまでもここにいられる
はずもなく、帰らないといけないのでまた我慢して立ち上がって
家族の車で帰ります。最近のスーパーとかだだっ広くて困りますね。
痛いんだけど、やっぱりたまには買い物はしたい(服とか雑貨とかも)ので
辛いのわかってるんだけど、つい我慢して行ってしまいます。
これが身体にいいのか悪いのかわかりませんが。
身体を騙し騙し生活してます。
>>339 たしかに広すぎる店舗はつらい。
我慢してもできることはしてよいのでは?とわたしは思います。
ただ、後がひどく悪くなるようならしないほうがいいと、自己判断してます。
>>336です。早くに帰ってきたのですがしばらく死んでました。ToT
>>337 そうなんですよね。医師にはこちらの状態は理解できない。しかも診察の15分程度じゃ。
電話で悪化する事はよくありますよね。気が小さいせいか断れないんです。ToT
>>338 私とよく似ています。338さんは2〜3と仰いますが悪化時期には
4〜5に行ってると思います。同じく腰が元凶の感じです。要がこれでは
どうもこうも行きませんよね。
>>339 339さんも腰と背中ですか。多いですよね。寝ても駄目。座っても駄目。
身の置き所がないという状態。私が4だった頃がそうでした。
>>340 今日、私が先生に仕事の事を聞いてきました。340さんはわたしの先生ですか?
というくらい・・・。
今日、FMSの患者と仕事について聞いてきました。グレードが1〜5まであり
5と4は絶対無理だそうです。これはやる気とか経済的に仕方なくとか関係なく
出来ないものは出来ないそうです。寝たきりのグレードなので当然ですよね。
3ですがこれは微妙で仕事を続けられずやめた人もいるとの事。仕事をしたい事を
告げるとまさに
>>340さんと同じ事を。ただ多くの3の人は一人では生活できないので
実際無理だと感じました。2〜1ですが仕事をしている人は結構いるそうです。
しかし無理は絶対駄目だそうで悪化がグレードを上げてしまう事もあるとか。
頑張っちゃ駄目だそうです。
皆さん最初はどの科にかかりました?
今はどの科でみてもらってます?
主治医のいる病院が遠かったり
予約診察の間隔が長かったりする場合
どうされてます?
CFSは長いんですが、最近体の痛みに耐えかねてまして…。
整形外科
↓
精神科
↓
外科
↓
脳神経内科
↓
麻酔科
↓
リウマチ・膠原病内科
↓
線維筋痛症外来
たどり着くまで18年
病院の近くに引越し
予約診察の間隔が長かったりする場合
予約間隔は毎週取れます。
複数の科に行っているので週3日くらい病院です。
>>342です。
そうですか
やはりみてもらえる科やすぐ行ける病院を探すのは
一筋縄ではいきませんね。
筋痛症の名前はお医者さんがだされました?
ご自身で調べてたずねてみられました?
まずは筋痛症外来にいく。
一応、専門医登録していれば、話はわかる。
中には、ド素人医師も混ざってるけど。
でも自分の場合は、車で1時間なので
ステージ1,2のときしかいけない。
最近、別の治療を受けるために引越しして一人暮らし始めた途端、
ステージ5。とにかく外に出られないので治療も受けられてない。
>病院の近くに引越し
それはすごい。
>とにかく外に出られないので治療も受けられてない
そうですよね。
私も、百貨店や個展を見に息抜きに出かけて20分歩いただけで、腰・背中・首に衝撃がきてきしむように
痛みだし汗が出てきて吐き気がして帰ってきても、一週間は全身激痛でした
脚のふくらはぎは筋肉がコンクリートみたいな塊になってパンパンで卵くらいのしこりがありました
腰や首はストレッチや鍼や整体では逆に筋肉が張って悪化、
ふくらはぎの塊は触るだけで激痛で、痛みを我慢して塊をつぶすようにマッサージしても悪化しました
ところが、意識して歩き方を変えたら、3日後にはカチコチだった脛から塊が消えて、餅やマシュマロのように柔らかく
つまめるようになりました
腰は、骨盤・背中を立てて股関節を広げるヨガのポーズを軽くしていたら、寝ていても立っていても激痛で
坐骨神経痛みたいなびりびりした神経の痛みもあったのがかなり軽くなりました
MRIやレントゲンでは首や腰にストレートネック以外異常はなしです
外を歩く時間は1日合計15分くらいで、ヨガのポーズをするのはこうしてPCやテレビを見るとき少しだけで、運動するぞ、と
気合入れてやる感じではないです
薬も効かず、十数年苦しんでいたのが一週間程度で楽になってびっくりしています
首や肩や肩甲骨周りや足の裏のしこり・凝りは、まだまだ健在で改善したとはいえないですが
私は、疲労感と痛みはひどくて横になってる時間は多いけど、なんとか杖なしで歩けて病院も行けるレベルなので、
症状が重い人にはなんの解決にも繋がらないかもしれませんが…
>>349 いえいいえ、とても参考になります。
ヨガかぁ。検索してみよっと。
ありがとうね。
>>350 私はひどいX脚で、左右の肩を揺らしてふくらはぎの外側を使って
猫背で骨盤が後ろに傾いて、でっちりで歩いてきたので、だいぶ歪みがあると思います
人には歩いてる姿はペンギンみたいと言われますw
つま先を外に開いて、ガニマタ(でも膝と股関節は開かずお尻を締める)で、ふくらはぎに頼らず
太ももの内側と腹筋と背筋を使って歩くだけで、ふくらはぎのしこりと足の筋肉の張りは消えました
小さいころからぺたんと脚をたたむ女の子座りをしてきたので、股関節が外に開かないであぐらをかけません
ヨガはあぐらをかいて足の裏をくっつけて、できるだけ膝を開いて骨盤と背骨を立てて前屈する「合蹟前屈のポーズ」
を気がついたらしています
とにかく骨盤を垂直に立てる、でっぱってる尾てい骨を中に入れてチコツを前に出すようにするのが重要みたいです
歩く時とか常時気を張ってないとすぐ肩に力が入ったり、猫背になったり戻るので長年ついた癖はなかなか手ごわいです…
>>351 なるほど、いわゆるアヒル座りですね。
>あぐらをかいて足の裏をくっつけて、できるだけ膝を開いて骨盤と背骨を立てて前屈する
これかなり良さそう。実際に整体だったか柔道整復士だったかの先生が
腰痛緩和の説明の時に同じような事を説明されていました。骨盤矯正なんですね。
さっそく今日からでも癖つけてやってみます。ありがとうございます。
実は、相撲とバレエみてこの方法ヒントを得たんですよw
バレエも相撲もつま先外に開いて、股関節が柔軟で脚の内側に筋力がついていて骨盤立っててシコ踏む姿勢が基本で、
全くぐらつきませんよね
足裏の3点アーチもしっかり鍛えられるそうですし
バレエもトゥで立って激しい踊りしてもふくらはぎが発達してるんじゃなく、腹筋と背筋やインナーマッスルが強く軸がしっかりしているから可能なそうです
ヨガも最初はすごく痛みが増して疲労して悪くなるのかと心配しますが、我慢して5日くらいすると、楽になります
でも、私は病気になって十数年で30代半ばの今でも左右前後180度開脚、Y字バランス、ビールマンポジションできる幼少から体柔らかい体質なので、
症状重い人や体悪い人はいきなり無理しないでくださいね
むやみにヨガやストレッチやるより、自分の体はどんなふうに歪んでいるのかに気づくのが大事で、
鍼や薬じゃ根本的解決にならないと悟りました
今度は肩甲骨や首のしこりをどうにかするよういろいろ試してみたいと思います
効果あったら、報告しますね
少しでも、誰かの参考・改善になれば嬉しいです
体柔らかくていいですね。
私は、運動苦手で体も硬いです。
この間、骨盤を鍛えるというような本を
買って、そこに出ていた骨盤体操という
足首を円を描いて各10分ずつ回す、というので
腰に激痛。そのまま数週間動けなくなりました。
教えてもらった方法を試したいですが、
このこと以来、ヨガやストレッチはじめ体操の部類が
怖いです。今は歩けるレベルなんですよね。
あぐらで足の裏をくっつけるって、二つの足裏同士を
くっつけてあぐらをするの?それは無理。
足裏を上にせず下にして床にくっつける?
足の裏を上にせず下にして床にくっつけるほうが無理だろw
障害者手帳とかいってる人は何年この病気で、その状態が続いているンですか?
パソコンできるくらいだから寝たきりではないはずだし、医者に無理と言われたら
権威がどうの、、、とか。はずかしいです。
アーバンというところに行けば取れるなら、いけばいい。
けど、そんな人には無理でしょうね。
本当に障害者手帳持ってる人みたことあるのか??
生活を見直すとか努力したほうがいいよ。
>>354 http://www.yogaroom.jp/movie/pose_0609_03.html 「合蹟前屈のポーズ」
はこれです
私は股関節外開きが苦手て、立ったまま前屈して脚を抱えて胸やおなかをびったり脚にくっつけるのはできても、
このあぐら状態で前屈は無理ですw
ヨガとかストレッチは無理せず、自分のできる範囲の体勢で徐々に1ミリづつ柔らかくしていくことを目標に
すればいいと思います
指示のポーズを完全に守るより、自分はどこに歪みがあって問題あるかに気づくことが大事です
男の人で生まれつき硬くても毎日やってたら2年、3年で開脚して体床にぺったり倒せるようになった人の
ブログってのも見かけましたよ
でも、ここの人は病気なんだし危ないので、自分の体に相談して無理と思ったら止めてくださいね
しかし、体は柔らかい方なのになぜこの病気になったんだろう?
柔らかくてもひどく骨格歪んでたり、体の使い方間違ってると筋肉や腱に悪い影響あるんだろうな…
>>357 ありがとう、今はかなり無理なポーズなので
もう少し元気になったらやってみる。
とにかく普通に言われている腰痛体操あれこれはすべて悪化。全滅で
神経質になる。
障害者手帳は線維筋痛症に対して交付されるのではなくて
身体に現れる症状に対して出されるので身体の一部が動かせないとかだと
交付されますよ。痛みというのだけだと難しいと思います。
あと寝たきりで歩けない人などのグレードが高い人は
病院への送り迎えを送迎ボランティアに
お願いすればストレッチャーで車に乗せて
病院にストレッチャーのまま運んでくれますよ。
ストレッチャーは大きいので事前にその故を病院に伝えといた方がいいです。
送迎ボランティア地域で調べてください。
>>356 一級の人なんにんか近所にいます。どちらも普通人のように歩いています。
うち独りはわたしより元気で活動的です。
もう一人は年齢その他のせいか、最近あまり元気がないです。
どちらも心臓の手術済みです。
いろいろなんですよ。
>>360 >身体の一部が動かせないとかだと 交付されますよ。
その程度だと役に立つような級をとれないんじゃないか。
症状によっては2級ならでますよ。
私はリハビリ科に5年通院しても回復しなかったので交付されました。
通院が長いのであれば通院している病院に相談してみてはいかがですか?
手帳の話切り出すか否かに怒鳴られた口だから・・・。
医者の協力は得られない。わたしの場合。
366 :
273:2009/09/25(金) 20:08:39 ID:onsvs+om0
>>363 6級とれたらヘルパー派遣してもらえます。
難しいのですが。
>>364 どこの部位のリハビリしましたか。
全身の痛みの他に足が不自由で2年リハビリしたけど治らず、
線維筋痛症NO!の医師で交付してもらえなかった。
整形外科より内科医のほうが親身になってくれます。
>>366 痛みが強くなったせいで足不自由になったのですか?
交付の判断基準に線維筋痛症からくると考慮してもらえたのですか?
それと線維筋痛症NO!ってより
その医者はよ普段から面倒だから交付の判断しないのでは?
368 :
病弱名無しさん:2009/09/25(金) 21:36:40 ID:BqbIRWB50
障害者手帳交付の線維筋痛症患者の方はあった事あるよ。
随伴症状のうつ病でとれたそうで2級でした。
うつ病だと結構都市部では簡単にとれるといってましたが病院によるのかな
>>368 なんだうつ病でとったのか・・・。
>>366 身体6級でヘルパー利用できるんですか?
家事支援とかですか?それとも介護を含みますか?
>> ID:I6lDDa6Z0
>>その程度だと<
>>なんだうつ病でとったのか・・・。<
支援を受けるために随分必死なようだけど、他の気の毒な人を小馬鹿にする余裕のあるうちは
手帳も何もたぶん交付されないよ。
医者に怒られたのも分かる気がする。
371 :
病弱名無しさん:2009/09/26(土) 00:50:19 ID:lUAptKCu0
前にも書いたけど、両手の握力が5kg以下だから身体障害者手帳3級貰ってる。
障害名は線維筋痛症による両手指機能の著しい障害(4×2)。
発症は20年前。この病気と診断されたのは去年。
ただ、利用してるのは障害者医療費証ぐらいかな?寝たきりでもないし。
>>362 一級の人って移植とかのレベルだよ。
普通に歩いてても、あんたらよりはるかに危険なんだよ。だから一級なの。
自分らがこの世で一番辛いみたいな言い方やめたほうがいい。
それに線維筋通症が一生続いたとかないらしいから。いつのまにか症状消えてたとか多いらしいよ。
同じ痛みなら、関節が全部やられて変形し全身症状でるリウマチの方が酷いから。
それに線維筋通症が一生続いたとかないらしいから。
いつのまにか症状消えてたとか多いらしいよ。
近所のおばちゃんにでも聞いてきたか
>>374 そんなに有名な話なら
ソースあるんだろうから貼ってくれよ
最初からソースも貼らなかったってことは
脳内のお医者様からでもそう聞きました。
>>374は頭悪いらしいよ。一生治らないらしいよ。
377 :
病弱名無しさん:2009/09/26(土) 02:18:38 ID:AYDFTO+A0
うつ病でとっても随伴症状であったら嘘じゃないからいいんじゃないの?
生活するの大変なら、それも手ですよ。
3人ぐらい知ってるよ、それでとった人。
身体症状より障害者手帳レベル高い2級になるから大変な人は、このやり方有りだと思う。
線維筋通症が一生続いたとかないから>
3〜5の人の中にはあまりの辛さに死を選ぶ人だっていると思う。
現に、例のアナウンサーさんもそうだしさ。
その場合、一生じゃん?
ほっといて、治る人は相当軽度とかかってる医師からも聞きました。
そんな軽々しく言うのはどうかと思う?
それとも、噂のペインビジョンで同じ痛み味わってみますか?
追い詰められているぐらい痛い人の痛み味わえるよ?
>>370 その程度だと、と言ったのは大した級にはならないのではないか、したがって恩典もすくないのではにかと
言うつもりだった。
なんだうつ病でとってたの、というのはやはりFMSそのものズバリ出は取得できないのだねと言う事。
>>377 では、精神で2級取る方向をめざすかな。
アホが寄ってくるからアゲないでくださいな
2年前よりFMSの症状自体は軽くなった。
去年までは疲労感もバリバリだったけど少しマシになった
かわりに一年前から関節リウマチの診断ついてどんどんクスリが増量してる
リウマチの薬がFMSにも効いていると思うべきなのか、
リウマチのおまけでFMSが先行していただけなのか・・・
今は関節が砕けるような痛みのほうがつらいことが多い
かといって、顔にびりびり弱い電気が流れる感じとかは
なくなる様子もなくほぼ一日中続いているんだよなぁ…
381 :
0o:2009/09/26(土) 04:04:47 ID:q2/a80LA0
自分の力で立てない。座っている姿勢を自力で保てない。などで2級ですけど。
なぜそんなに障害者手帳が欲しいのですか?
病院に通院してお医者さんが症状を診ていれば仕事や生活のことも聞いてくるので
そこで話せばお医者さんの方からそのような話になりますよ。
お医者さんも人間です。時間をかけて信頼関係を気づけば親身になってくれます。
もしあなたの通っているお医者さんに問題があるなら病院を変えたらいかがですか?
患者と医師が敵対関係であったら新しい薬とか治療計画ができた時も
医師から情報提供を得られないと思います。
医療行為を自分では出来ないなら医師にお願いするしかないと思います。
私もドクターショッピングして数人の医師の態度に苦しみましたが
過去は過去として新しく出会った医師に対しては先入観を持たず
常に尊敬の念を持って接するようにしています。
リハビリは足と体幹部と左肩左腕と左の親指以外の指です。
リハビリは筋肉とかが使ってないと硬直するそうなので(名前がたしか廃用性萎縮かな?)
今でも痛くても続けています。熱を持っている時は休みます。
地道にがんがるしかない。私も。皆さんも
>>382 同意。
障害者手帳とれなかったら医者が悪いだのw
そんなの向こうから言って来る話。
医者がとれないと言ったのならあたたの症状はたいしたことないんでしょう、きっと。
自分より元気そうな人が持ってる、、、とか。他人と比べるのもいいかげんにしたら?
心臓で1級の人は元気にみえても倒れたり一回の発作で死ぬかもしれないんだよ?
その病気では死なないでしょ?
痛みはわかる。同じ病気だから。
自殺したのも、数人。騒ぐほどの人数ではない。
同じ痛さのリウマチにしても、薬の副作用で数多くの人が亡くなってる。がリウマチ自体は死ぬ病気じゃない。
関節破壊されないだけでもありがたいと思うよ。リウマチの患者みたら。
なんか、部落解放同盟みたいなかんじにみえました。取れるものはなんでも取るみたいな。
おなじ病気だけど、みっともない。
386 :
↑:2009/09/26(土) 07:53:03 ID:OmPCaCD20
リウマチリウマチとみっともない。
ペインビジョンやったことある人いる?自分はやったけど痛いというよりくすぐったかった…
私は死ぬ病気か死なない病気かで優劣を付けることも馬鹿げていることだと思います。
線維筋痛症外来に行っているので数人の人とはお話しすることもあります。
ほとんど待合室でお話する程度の仲です。
身体の常態のこともあって自由に行動できないので個人的に会ったり連絡しあうほどの仲の人は少ないです。
それでも数人命を絶った人を知っています。全体の数は知りませんが本当に数人なんでしょうか?
線維筋痛症を本格的に診てくれるようになったのはまだせいぜい10年くらい
全体像はまだわからないと思いますよ。
私は今でも病院で線維筋痛症の診断前アンケートの改良の協力や生活実態の報告協力をしています。
私は障害者手帳のことや医師との人間関係について書いたのは
批判のつもりではなくてそうした方がスムーズに行って近道ではないかという気持ちで書きました。
もし批判に感じたのなら謝ります。
>>387 ペインビジョンは腕の裏に付ける方式のものですか?指先に付けるものですか?
ペインビジョンから流れる痛みのタイプも3種類あったように記憶しています。
一部しびれるようなくすぐったいようなものもあったと思います。
でもあの3種類のうち1種類が一番線維筋痛症の痛みに近いと聞いているので
ペインビジョンは総体的に見るためと線維筋痛症から来る痛みなのかを
判別するためにもあるのではないのかなと思っています。
病気に関連した話だとちょっとしたことでナーバスになってしまうので争いは止めましょうね。
なかなか身体の体調等で情報交換が活発に出来ないのでここの場所はお互いに助け合える場になって欲しいです。
障害者手帳2級って医療費補助でもでるんじゃない?
なら、経済的に困窮して働けないならほしいのも納得。
自分が専門医の同病の患者の話聞いたらとった理由、両親亡くなってて祖母の介護してるっていってた。
本人も痛いのにさ。
痛みで働けない、祖母の介護両方で追い詰められて医師に相談してとったと話してた。
まだ子供も生める年代の女性の話。
リウマチ患者も知り合いにいるけど、あれって3級しかとれないって聞いた。
人口多いから。
その知り合いには自分は同情して心配されてる。
本当に同じ患者でも人それぞれだね。
辛い難治疾患いたわりあうかあげ足とるかは 人柄?
障害者手帳は この病気も人口多いからいつか知名度上がっても同じ運命たどる気する。
ペインビジョンはくすぐったいというよりかなり痛かったよ。
自分の場合は、腕の後ろにシールみたいなのでつけるタイプで低周波治療器みたな感じの取り付け方でした。
痛みは当初ないけど数値上がるとかなり痛い。
経験ある痛みでとめるようにボタン渡されますが、かなり痛いので経験してない痛みまではとても耐えられないと思った。
経験してる痛みでもかなり痛い上に皮膚の柔らかいとこだから。
全国にあればもっと痛みに理解がある医師が増えるのに残念。
高いらしい。
>>390 パソコンと電気流す機械とボタンでそんなに高いんですか・・・
>>391 ニプロさんがどうコストかけてるか分からないけど
素人目には単純な装置に見えないこともないですね。
私のところでは
>>388さんと
>>390さんの装置に近い感じでした。
おそらく同じ方式で計ったのかもしれませんがペインビジョンって
商品名はニプロのものだけじゃないのかな?他メーカーでもあるのかな?
>>361 送迎の地域ボランティアを検索したけど、ここでは人工透析患者のみで
しかも、指定病院への透析だけが対象だった。結局、寝たきりはいつまで
たっても病院に行けない。
筋肉がピリピリ痛いので検査したらリウマチ特有の抗CCP抗体が68。
だけど関節リウマチのように節々が腫れたりするのではなく全身の筋肉が痛い。
CCP抗体以外は異常なし。リウマチスレやこのスレをしばらくロムっていろいろ考えてみた。
まず重度の首肩背中のコリを治療した。(整形外科にて麻酔注射・寝る前テルネリン錠)
歯肉炎の治療。疲労、ストレスをためないようにする。(ストレス解消する)
すると、寝返りもできなかったのがずいぶんよくなってきた。たまに思い出したようにピリッとするくらいまでになった。
更年期も検査では異常が出なくてめまいがしたり耳鳴りがしたりするしこれも異常がないのに痛みが全身を走る。
コンピュータが狂ってしまった感じだね。
私の場合長年の慢性肩コリが原因だと思った。
携帯から長々とすいません読みずらかったらスルーしてね。
あくまでも私の場合です。
395 :
273:2009/09/26(土) 19:59:53 ID:x9SaWw190
身体手帳のことで書き込んだ者です。
>>369 家事支援です。介護はわかりませんが、他の支援も利用できるようです。
どうして手帳とりたいの?の質問の返事ですが、自力で病院に行けないのと家事、買い物等
が困難だからです。前出の一人暮らしの患者の状態です。
>>366 6級でヘルパー利用できるって有料ですか?
知人で精神3級手帳所有で家事ヘルパー利用できないと言っていました。
そんなものなのでしょうか?
>>388 同意。
死ぬ死なないは障害の程度とは違うとおもう。
>>389 リウマチ患者でも程度によるのでは?
たしかにリウマチは薬がかなり発達しているから治療である程度回復したり進行を
止められるから、むかしのように変形しきってしまうことは減っているかもしれないね。
→手帳3級まで。
けれど、新薬も効かないひとも4割いるそうで。だから人によっては2級もありではないかな。
>>394 抗ccp抗体が陽性ならばリウマチが出てくる可能性はあるらしいね。
お気をつけて、おだいじに。
397 :
sage:2009/09/26(土) 20:16:18 ID:x9SaWw190
寝込んでいる間、感染症にかかりましたが、病院に行けず悪化させました。
FMSとは関係なく軽度の麻痺があり、免疫疾患もかかってます。
FMSで歩行が不自由とも診断されましたが。
一つ一つの病気は障害手帳取得するほどではないですが、複合すると自力では無理になってきました。
手帳をとりたいというと、悪いイメージを持たれる方がいますが、
耐え難い苦痛を我慢して自死に追いやられるより、必要な支援を利用できるほうがよいではないですか。
福祉とは、そうあるべきだと思います。
398 :
sage:2009/09/26(土) 20:57:20 ID:x9SaWw190
>>396 わからないです。お答えできなくてすみません。
障害の冊子に利用できる制度が書いてあって、利用可と書かれています。
医療の方から、そう聞きました。
以前、自費でヘルパーを頼んだことがありますが、1時間1500円程度でした。
>>397 同意。
そういう複合的な障害が認められないのがつらいですね。
わたしもまったくおなじです。
>>398 レスありがとうございます。
障害の冊子、みたことがありませんでした。情報ありがとうです。
ヘルパーさんは1時間1500円ですか。交通費は別途に実費を払いますかね。
以前は家政婦さんを頼んだりしましたがお高くて、またNPOがやっていた
会員制有料ヘルパーさんも結構なお値段と交通費を負担しないといけないので
きびしいなというのが実態でした。
>>385 >そんなの向こうから言って来る話。
こういう考えはどうかとおもう。
よくない。
>>395 どうして手帳とりたいの?の質問した者です。
お医者さんに直接障害者手帳の交付をお願いするより
ある程度の病院ならリハビリ科などにソーシャルワーカーさんいませんか?
ソーシャルワーカーさんに相談して間に入ってもらって手続きをしてもらうと
良いようです。
あと地域のボランティア団体なども調べたほうがいいと思います。
地域によって格差があるかもしれませんが協力してくれるところがあるはずです。
お互いに辛いですが少しでも良くなるといいですね。
389です。
自分の知り合いのリウマチ患者も当初 薬きかず骨の変形でてきちゃって生活に支障でてきちゃってますが
障害者3級です。今は効いてるそうですが、もう何箇所も変形でちゃったら就職とか絶対無理だと困ってました。
同じリウマチ患者の会の薬まったく効かない人も 3級で基本そう決められてるみたいですね。
規定とかで。
膠原病の友達も難病指定外れて医療費補助なくなっちゃったし、ちゃんと検査結果でて
身体に障害でてもこの扱いなんだから 線維筋痛症に国が補助出すなんてのは確実に無理な気がします。
正直 自分も生活も医療費も大変だから出してほしいとこですけど、こんだけ国がお金ないと厳しい。
>>400 自分がその人じゃないけど、地方じゃソーシャルワーカーいる病院なんてほとんどないよ。
あっても、身体の痛み耐えて待てるような病院じゃないのは確か。
症状ひどくて杖にすがっていった大きな病院では待合室は地獄でした。
一人暮らしで寝たきりじゃ家まで来てもらっての手続きじゃないと無理だと思う。
そうなるとお役所の民生委員系になりますが この病気電話で説明大変かもしれませんね。
知らない人が多すぎだから。
>>401 そうなんですか。知りませんでした。>リウマチは3級どまり
実質難病、実質障害者でも排除されている人たくさんいるのね。
>>388 腕の裏にはるタイプでしたよ。痛いと感じたところでボタンを押して下さいと言われたけど何が痛いのか分からなかった。体の痛みの方が痛いからとりあえずここら辺かなってところで押したけどペインビジョンの結果教えてもらってないんだけどみんな教えてもらってる?
403>>
教えてもらいましたよ。
1500代とパソコン画面も見せてもらいました。
で、他の病気の患者に比べての痛み数値も教えてくれました。
リウマチ平均300〜500でヘルニア800〜1000だとそうです。
後、痛風も1000越えるといってました。
線維筋痛症だと1000超えるのざらといってましたが、普通の人だと耐えられないレベルの
痛みなのは確かだそうです。
数値見て看護婦さんにえらく気遣われた覚えが。
ペインビジョン高いのはパソコンソフトなんじゃないでしょうか?
医療事務系のソフトや介護の点数計算ソフトも20万〜100万以上のまで普通にたくさん種類ありますから
医療系は高いんじゃないでしょうか?
結果、気になるなら電話して教えてもらえばいいんじゃないですか
>>404 教えてもらったんですね。電話したら教えてもらえるのかな。ペインビジョンって一番痛いところで試しましたか?自分の場合は看護師さんに言われて一番痛くないと思うところでしたんです。
>>405 いちばん痛くないところで、って変わってる?
貼るところは痛いところには貼らないようでしたよ。
腕の内側いわゆる採血する場所に貼り 身体で一番痛いところと同じぐらいと感じる痛みがでたらボタンを押してといわれました。
本当に痛い箇所に貼るとその痛みが刺激になって 良くないそうです。
悪化でも心配してるからなんでしゃないでしょうか。
ペインビジョンの検査は3回おこなわれてその平均値が結果だそうです。
画面みてたら3桁台だったので 自分の痛み大した事ないんだ〜って思ってたら
その結果を、パソコンで計算して出したみたいでそれが1500台でした。
計算法はわかりませんけど 見て驚きました。
自分がいったのは専門医ですが 検査結果は電話で聞くか郵送もお願いすれば送りますよといわれてます。
病院によるのでしょうか。
それと寝たきりで介護希望の方は 電話でもいいので地元の健康相談室に電話するという手もあります。
親切な方に当たれば ソーシャルワーカーの方紹介してくれて電話での相談も可能だといってました。
膠原病の知人からの情報なので この病気に確実に相談のってくれるかはちょっと賭けですけど
出かけるより負担は少ないと思いますよ。
だから 一番痛くないところでするのもありえるんじゃないかと思います。
診察時にも痛みを強くしたり 強い痛みや刺激受ける行為は避けて生活するようにと言われました。
>>406 勘違いしてたんです。一番痛いところでどこで痛みを感じるのかを調べるものだと思ってたので…
>>407 ありがとうございます。専門医でやりました。今度電話で聞いてみます。やってもらっただけで結果が分からないのでどうだったんだろうと思ってたんです。
409 :
sage:2009/09/27(日) 22:47:18 ID:LlyFLw6F0
>>400 >>401 401さんのおっしゃるとおりの現状で、保健師さんが家まで来てくれました。
通院しないといけない大病院は待ち時間が長く、体調悪化するので通えてません。
私は関節、筋の痛みの他に神経症状のようなものが目立ち、体が思うように動かないため
家にいたきりになってしまっています。
下痢が続いて、家の中で動いてるわりに筋肉が急に細ったので、病院に行かなくちゃと思いつつ
2ヶ月たちました。
下痢。おなじだ。
FMSの併発症状に過敏性腸症や頭痛もあるよね。
>>409 神経症状とは麻痺とかですか?
筋肉が急に細くなったということは体重もかなり減ったということでしょうか?
>>409 もし麻痺や著しい衰弱ならばすぐにでも障害者手帳出ると思いますよ!
出さないという医者が上記条件で出さないと言っているなら犯罪です。
>>409 他の疾患も疑った方がいいかも。>筋肉の細り
手帳のほかに、入院も必要かも。
>>409 待ち時間長いのはみんな同じなのでしょうがないと思いますよ。
私の行っていた病院は床で倒れている人が沢山いました。
それでも我慢して待っていました。
でも409さんのお話を聞く状態は生命にかかわる状態だと思うので
今すぐ救急車を呼んで病院で入院した方がいいです。
もし入院しても医師が問題ないというならば鬱等の気分の落ち込みによる
身体の症状と見るしかないです。
>>409 神経症状のようなものが目立ち、体が思うように動かないや
下痢が続いて、家の中で動いてるわりに筋肉が急に細っくなっているなら
血液検査で肝機能障害・白血球減少・貧血・高低コレステロール血症・
電解質異常(低ナトリウム・低カリウム血症)のいずれかは引っかかると思います。
またホルモンの検査で甲状腺ホルモン・女性ホルモン等のホルモンが低下しているのがわかるはずです。
低血糖による低血糖性昏睡・脱水による腎不全・電解質異常による不整脈が
あるなら即入院した方がいいと思います。
私も10年前から歩けませんが明らかに歩けないと証明できる筋肉量であると
MRIで確認できます。医師でなくても肉眼で判断できるので障害者手帳は確実に交付されます。
私は低血糖や不整脈や腎臓もよくないので血液検査は1ヶ月ごとにはしています。
>>409さんの症状ですと血液検査かホルモン検査で確実に異常値がでると思いますので
すぐに救急車などを使って入院してください。心配です。
>>409 皆さんの仰るとおり一度内科で精密検査を受けた方がいいですよ。
私の場合、殆ど409さんと同じ状況で家の中すら動けませんでしたが
家族がいたので車で病院まで連れて行ってもらい精密検査入院しました。
結果異常なしでした。FMSってそんな病気なのかもしれない。色々出ますから。
神経症状では神経内科も受診したほうがいいです。初診の待ち時間は
看護師に訳を話してベッドに横にならせてもらうといいです。
>>407 保険証と現在の居住地が違うのだけれど、
ソーシャルワーカーは使えるのでしょうか。
治療を受けるために、引っ越したのに寝たきり。なんのために
一人で、はいつくばって室内を食べ物とりに動いているのか
わからない。知らない土地で病院のこともわからないし。
>>415 それをしょうがないと放置している病院はどうかしていると思いますよ?
小さな医院でもそういう人見かけたら、受付の人が慌ててこえかけて寝られる場所に移動してました。
ぎっくり腰の人が整形外科で座るのも痛いと倒れかけてたりするのも見かけますが、
やはり個人病院だと、なんとか横になれる場所提供しているのよく見かけました。
仕方ないですむぐらいの痛みなら耐えて病院いってますよ。
痛みというのは本人とかわかりません。
ここは、そういうのが特徴の病気線維筋痛症のスレなのでその意見はどうかと思います。
そして、入院しても医師の検査や診察受けても異常がないと言われ続けるのもこの病気の特徴の一つです。
あなたは患者さんじゃないのかな?
自分も線維筋痛症の方何人か知ってますが、ほとんど全員が最初の3〜4つの病院で激痛にもかかわらず異常なしといわれてるので
それを心の病扱いはどうかとも思います。
この病気何も知らない人なら、そんなもんかと思いますけどここへの書き込みするには浮いてますよ。
>>409 保険師さんがきたのならなんとかして頂けると思いますが、一度血液検査受けた方が良いかもしれませんね。
知人の膠原病発症初期に似ている気がします。
この知人も原因不明で一年寝たきりになっているうちに 全身の筋肉がとけるようになくなり
身体の骨がほとんど浮き上がってたてなくなってしまってました。
いろんな病院に通院したにもかかわらず、膠原病とわかるまで一年かかっているので検査結果が白でもいくつかの病院で
検査される事お勧めします。
初期では、血液検査出にくいそうであげくそれでも何とか治してほしいと言うとうつ病扱いされて泣いてました。
お一人では、生活大変かと思いますがご平癒お祈りいたします。
>>418 保険はちゃんと払ってるの?親が払ってて遠隔地保険とか?
大学病院だと、どんな具合悪くてまるまって寝てても、近くを何人も医者も看護婦も通るのに
スルーだったことあったなぁ
特に心療内科や精神科は不親切なところ多い
患者の対応は病院によってずいぶん違うみたいだね
東京は、電車でも胃痙攣でしゃがんでも、席もあけてくれるひといなくてみんな見て見ぬふり状態だったし…
街に出ると、病院も含めて健康な人仕様にできてるんだなとつくづく感じることが多いな
>>421 ありがとう。保険は毎月住民票のところから
国保が口座引き落としで落ちてる。親とはもともとはなれて住んでて
治療のために、かなりの遠隔地にひとりで転居したばかり。
どこに行ったらいいのか(って外出られないけど)、
相談とか全く土地感がないので、どうしたらいいのかわからない。
>>421 大学病院でも病院によるね。
わたしがかよっているところではベンチに横になっていると、処置室で休んでくださいといわれて
誘導されます。
>>421 納得です。大きな病院ほど不親切ですよね。
言えば対応はしてくれたけど、言うまでが大変。
受付まで遠いとかあるから。
都市部は、ほとんど地下鉄などの電車移動のわりにエレベーターやエスカレーターすらろくになくて
車椅子の人や杖使用の人にはとても大変な気がしました。
あってもすごく遠かったりとか。
医療知識は地方が遅れてるけど、その面は地方のがバリアフリー行き届いてて移動は助かる気がしてます。
東京って辛そうにしゃがんでる人にも席譲らないんですね。
都市部のこの病気の人って、ひどい人は移動どうされてるのですか?
ちなみに、私は地方なので車に低反発しきまくって振動防いでのっています。
それでも痛みはありますが電車よりは楽ですね。
>>419 お言葉ですが同じ状態の患者が100人待っていて
移動用のベットを出してもベットは足りないですよ。
線維筋痛症や慢性疼痛の処置をする外来の現場を知らないのはあなたではないですか?
線維筋痛症ならベット横にしても楽にはなりません注射や点滴などの処置をしなければ
一時しのぎにもなりません。
霞ヶ関の専門外来だって付き添いの人まで座っているのもありますが
座るところすらありませんよ。病人で立っている人がいます。
私は知り合いにお願いして順番が来たら呼んでもらっていますが
あなたは本当に現場を知っていますか。
みんな同じように苦しんでいても我慢して待っています。
私はある総合病院で低血糖と貧血で倒れてしまったことがありいます。
受付では気分が悪かったら言ってくださいと書いてありますが
私は同じように苦しむ仲間を無視して自分だけ先に見てもらうことは出来ません。
私は5歳の時から26年苦しみ続けています。
ペインビジョンも測定不可能で最近新しくなった指先で計るペインビジョンでしか検査もできません。それでも測定不能です。
線維筋痛症でも長期にわたるものだと合併症で医師の検査や診察で異常がでます。
何も知らないのはあたなではないですかもうここには書き込みません。
筋肉が縮小して神経症状がでていて検査に何も出ないのはありえません。
検査ででないとしたら筋肉は細くなっていないけど力が入りにくいとか
神経症状は持続的な痙攣や痺れではないということになります。
さようなら!
>>422 病気の上にそういう状態になったのは災難としか言いようがないね…
でも、私の経験上はやく住民票移さないと、移してないこと役所にばれると厄介なことになるよ
住民票は移した方がいいと思う
とにかく、今の状態を役所に電話で相談してみるのが一番だと思うよ
今のままじゃ閉塞状況打開できないまま悪くなる一方だろうし心配です
>>424 私は体弱くて車は5分で酔って地獄だから、電車ですべて移動できる東京で良かった
車しか移動手段ない田舎だと、逆にどこにもいけないと思う
私は今住んでるのが各駅停車で15分くらいで都心に出れるところだからいいけど、
急行で何十分もの人は大変だよね、席に座れても腰や首が痛いし
東京みたいな狭くてみんなが急いでいて健康な人でごったがえしてるところで急に具合悪くなったり
すると、邪魔者扱いなんだよね…
周りの不審で冷たい視線浴びると、こっちが悪者みたいで「あぁ、邪魔ですみません、すみません」って
思ってしまうよ…orz
>>426 ありがとう。返信あるだけでもうれしい。住民票は自分でうつさないといけないから、
東京の役所には行けないなあー。部屋も出られないのに何しろ恐ろしい距離。
遠すぎる。
代理って委任状でいけるのかな。
でも、もう都内にも知り合いはいないしね。ここにも
どのくらい住むかわからないし、東京へ戻っても治療方法はないしね。
八方ふさがり。まさか、転居してこんなに長く寝たきりになろうとは。
本当に重い症状出てて、下痢が止まらないとか筋力弱って呼吸困難とか極限の人は、
ギランバレーとかCIDPとか進行性神経内科の難病の可能性あるよ
専門の知識ある医者以外では気づかなくて、普通の医者でなぁなぁに診察されて発見遅れてなくなった人を私も知ってるから、
どうにかして、とりかえしつかなくなるまえに、いろいろな検査を受けて適切な治療してほしい
私も、だるくて腰が重くて一人暮らしだから病院行くのも大変だったのはよくわかるけど
あと、病院・医師の対応、患者の症状の重さとかは本当にばらつきがあって、
ひとくくりにはできない格差があるのは事実なんだから、自分の環境を自分の尺度で正当性主張するのは止めようよ
一人ひとり、他人にはわからなくてもその人の状況は嘘でも間違いでもないんだし
最近発言の重箱の隅つついて争うような流れになってるけど、このスレは良スレだと思ってたから、
多様性認めて、同じ患者同士、助け合い・情報交換していきたいな
自分もそうだけど、病状が詰んでるとどうしても余裕なくなってくるんだけどね…
>>427 大きいとこと行かなくても、住民票の移動は近所の出張所で大丈夫だよ
役所に電話するかググれば一番近い所教えてくれる
あと、場所によって国保も値段違うから、今のところで払う方が安くなったりするよ
前の住民票は郵送でも送ってもらえるはず
事情があれば他人に頼んでもOKなはず
東京から別なところへ治療に引っ越したの?今は東京じゃないのかな?
430 :
417:2009/09/28(月) 15:17:16 ID:LYm81yLB0
難しいよね。
>>419さんも
>>425さんも決して間違った事は言ってないし
実体験から親切に書き込んでくれたのだと思うけど結局この病気は
症状も施設も十人十色で言い分もそれなりにって事になってしまう。
また地方、首都圏でも状況は違ってくるよね。ちょうどリアルタイムで
地方、首都圏の話が出てたもんで絡ませてもらいました。
>線維筋痛症でも長期にわたるものだと合併症で医師の検査や診察で異常がでます。
そうそう。FMS自体は検査しても異常は出ないけど併発してくる合併症で
引っ掛かる事がありますよね。顎関節にしても鬱にしてもあくまで合併症なんだそうです。
私は主治医に寝たきり一歩前と言われているけど検査はいつも異常無しでもどかしい。
ペインビジョンは1300あるのにね。
アーバンで不思議なとこはストレッチャーや車椅子、やっと歩いている状態の人が2〜3割で
あとの人はすいすい歩いて診察室に入っていく。待合ソファに立ち座りするのもいとも簡単に。
よく考えればFMSの患者だけじゃないんだよね。当然か。
一度文句言おうと思ってた入り口のドアだけど重たくて私は開けられない。自動ドアにするか
解放しておいて欲しいと言おうと思ったら先日は開放してあった。誰か言ったのかな。
>>428 すべてに同意いたします。
>>429 ありがとう。出張所は調べてみるけど、東京はなんとか神奈川の
友達に頼んだとしても、こっちで出張所にいけないな、現段階では。
厳密にいえば、引っ越していない。東京の住まいはある。
やっぱり、住民票がないとサービス(そんなもんあるんかな)
受けられないかなあ。
国保調べたらこっちのほうが高かった。ますます住民票動かしたくない。
治療は、東京がベストとは必ずしも思わないけど
居住サービスは東京が一番いいと思う。
433 :
425:2009/09/28(月) 17:29:56 ID:WZtrNi+V0
書き込みません。 と書いて書き込むのはしゃくですが
誤解のない様に言っておきます私は病院に不満はないし
私を診て下さっている医師には大変感謝しています。
私の主治医は痛みがひどい時、保険適応のないトラマドールを
医師の裁量で保険適応で注射してくれます。
またリリカやトラマドール内服薬も血液検査や他の内科、眼科、心臓など
検査に協力することに同意して無料で提供してくれています。
これも長年苦労して色々な薬を試し削除法で行き着いた結果と
現在の医師との十数年の人間関係の結果だと思います。
病院に行かなければ診断も治療も障害者手帳も出ません。
掲示板でよくならないけど病院に行けないと行っている時間があれば
病院に行った方が結果がいいに決まっています。
発症から短い方がこの病気は治りやすいと線維筋痛症班の先生達が
皆口をそろえて言っています。書き込むのも億劫なので
>>432のように誹謗中傷されようとこれにて我慢します。
結局は最後の一行が言いたかったんですねw
>>433 あなたのおっしゃることも体験に基づいているので尊重いたします。
けれども、わたしも10年おなじ医者についており、そのまえ何年かはその医師の教授についていました。
教授から今の医者に分配されたのです。さらに今の医師が転院するさいについて行きました。
それでも障害認定の話しを持ち出したら怒られました。ほんとうに悩んでいます。
病院を変えると言うのもひとつの案でしょうが、経過観察が重要な疾患でもあり、
また、今の医師の医師としての能力は買っているので容易には動けません。
いろいろなんですよね。
まだ自分が社会保障受けられないとぐじぐじ行ってる人がいるのか・・・・
痛いだけじゃ無理って結論でてるのに。
>>436 現状はそうかもしれないけれど、患者としては異議ありじゃないですか?
あなたはすっきりと悟れて結構ですが、たいへな人もたくさんいるんじゃないでしょうか?
すでにこのスレでも何回か出ていますし。
今の障害者認定と社会的支援のありかたに問題があるとおもいますよ。
ぐじぐじとは嫌味な言い方ね。サバサバ(?)さんよ。
医者が無理って言ってるのなら無理だと思います。
なにかまるで医者が悪意があるかのような書き込みですが、そのようなことは一切ないでしょう。
障害者手帳貰っても痛いのは治りませんよ。
むしろ、そういう気持ちが痛くさせているのではないでしょうか?
精神的なものも多く影響するのでそういう考え方を変えてみてはどうですか?
>>437 異議はあって現実は現実なのよね。
国の制度自体に問題があるとか、大きな話されてもね・・・
問題あるね、としか言えない。
お金ないとか、本当に動けないとか痛み以外で困窮している場合は
社会的支援が受けられると紹介されているのになぜかループしている。
大変で困っているのはみな同じ。
>>438 お説教ありがとうw。
>>439 fmsが疾患として認められていないことは変えていきたいと思わないの?
制度は変えていくために声をあげねばね。
fmsだけではないんです。ほかにも制度のはざまで困っている病人がいるのです。
>>440 変わったらいいなと思うけど
変えたいって元気はないや自分のことで精一杯
>>441 重病人だから独りではで到底きないね。
そういう呼びかけがあったら協力しようね。
障害者自身で活動しているひとたちもいる。
もちろん、できるからしているのだけれど。
443 :
病弱名無しさん:2009/09/28(月) 21:34:01 ID:WGUw8jDW0
409です。皆さんの体験談、アドバイスありがとうございます。
他の病気の可能性も念頭に置いて病院にかかることにします。
すいすい歩ける患者さんのほうが多いとの指摘、はじめ見たとき衝撃でした。
私は体を動かすと、そのうち動かなくなります。
うまく説明できませんが痛みしびれ、こわばりの他に歩くのがしんどい、動かしづらい。あぶら汗かきます。
ペインビジョンが3桁台で計算すると1500だった方のお話、
私は一番痛くないとき測ったら3桁台で痛みが少ないと思っていましたが
痛いときは2000超えてるのかもしれませんね。
444 :
病弱名無しさん:2009/09/28(月) 21:50:44 ID:WGUw8jDW0
>>438さんのレスが私にたいしてなのかわからないですが、医者から無理とは言われてません。
手帳を取得したからといって病気が治るわけではないですが、福祉の支援を受けることで
現状の困難の解決の他に、家事や通院で悪化して長期寝たきりになるのを防ぎ、症状の改善に
向かわせる一助になると思います。
依存心で取得を考えているわけではありません。
各種割引の特典はいらないので、必要な支援を利用したいと望みます。
>>444 医療費控除は2級からだから、この病気ではまず無理でしょうね。
リウマチでも人工関節手術をうけて、とかそのようなレベルです。
あとは交通費割引(これがメインと言ってもいいでしょう)
というか、本当に必要ならばこんなところでごちゃごちゃ言ってないで早く取れば?
医者に無理と言われていないんだったら、なにもここに書き込みするまでもないのでは?
支援を受けなければ生活が困難なほど苦しい人の為の社会保障なんだから、どんどん使っていいと思います。
ただ、証明できる難病疾患の人すらその社会保障から排除していかれてるのが現実なので、証明が難しいこの病気は本当に厄介だと思います。
もっと、日本も好景気の時にお金ためとくべきでしたね。
私はそういう知識や病院のいろんな情報など集めるために、地元の難病関係の会に入ってみました。
もうできる事すべてやって、それでも無理ならですが発症からまだ一年なので諦めきれません。
治ったら同じように苦しんでる方の役に立てる何かしていきたいのでまだ諦めたくないです。
痛みは辛いですけどね〜
>>446 そんな恨み言は自民党にでも言ってくれ
政権かわったからちょっとはましになるんじゃないの?
好ご期待
>>443さん
ペインビジョン1500台と書き込んだものです。
自分の場合は三回の数値が 165 145 168 ぐらいだったと思います。
数値の参考になれば。
専門医ですいすい歩ける人がいるのは、線維筋痛症のグレードレベルがそれぞれなのと
違う疾患でかかっている病気の方もいるからだと思いますよ。
アーバンなどは専門医でも痛風や糖尿病でも有名だそうです。
自分のかかってる主治医でも、この病気の患者さんのがほとんどいないので他の疾患の患者さんも多いのじゃないでしょうか。
自分のグレードは、今はU〜Vの間ですが発症当初の半年ちょっと前はほぼ寝たきり一ヶ月、その後徐々に回復しても10分歩くのがやっとでした。
今もまだとても社会復帰するレベルではありませんけど、30分は歩き続けられるし腕使うのは痛いですけど軽い物ならもてます。
もちろん、病院も一人で通ってます。
専門の病院では、ものすごい速度の回復だと驚かれましたがこんな人ってまれなんでしょうか?
寝たきりから、10分歩きレベルまでなんの治療も受けられなかったので、それはありがたいことですけど今となってはなぜこのレベルまで回復したのか謎です。
できれば、定年している親に負担これ以上かけたくないので働きたいですがまだまだかかりそうです。
>>445 意地悪で乱暴。
そんな言葉はくためにここに来ないで!
>>444 医者に無理と言われていないんだったら、問題ないのに何で障害者手帳に
ついてこんなにしつこくこだわって書き込んでるの?
福祉の支援を受けたいなら福祉課か社会福祉士に相談してください。
ここに書き込んでも交付されません。
家事や通院をすることによって体の維持にもつながるという考え方もあります。
筋力は1日まったく動かないと元に戻すのに1週間かかるそうです。
>>454 病院に相談する前に事前情報がいろいろほしいんじゃないでしょうか?
この病気不安多いし、443さんはかなり重い症状のようなので経験者の人の話ききたいのでは?
家事も通院もできるレベルの痛みの人の話。
少なくとも痛みひどい時の私には無理でした。
大変な状況の人には優しくしてあげた方がいいと思う。
別に、何もないのに障害者手帳取りたい訳ではないんだからさ。
筋力は1日まったく動かないと元に戻すのに1週間かかるそうです。>
この台詞、最初にかかった整形外科で言われて無理して動いてすさまじく悪化した嫌な記憶が・・・。
あまりの辛かった悪化した後の日々の影響で今でも聞くと思い出してぞっとします。
運動療法は人それぞれ症状に応じてなので、それはここでの書き込みには危険なのでは?
>>435 >わたしも10年おなじ医者についており、そのまえ何年かはその医師の教授についていました。
>教授から今の医者に分配されたのです。さらに今の医師が転院するさいについて行きました。
>それでも障害認定の話しを持ち出したら怒られました。
そこまでお付き合いの長い医師がそう言っているなら435さんはたいした症状には診られないのでは?
医師が怒るほどのことですから障害者手帳など持つほどの状態ではないということでしょう。
安易に障害者手帳用の診断書や所見を書くと役所から再確認で送り返されることがあります。
そうなると医師にとても重い負担とその医師が役所に目を付けられますよ。
だから怒ったのではないでしょうか?
>病院を変えると言うのもひとつの案でしょうが、経過観察が重要な疾患でもあり、
>また、今の医師の医師としての能力は買っているので容易には動けません。
そんなに能力のある医師が障害者手帳交付発言に怒っているということは
障害に値する身体症状が出ていないのではないですか?
読めば読むほど意思が正しいように思えて不思議です。
この病気は抗鬱剤を使うことがあるように鬱型線維筋痛症というのもあります。
アーバンにある線維筋痛症冊子に書いてありました。
おだいじに
意思⇒医師
>>443(
>>409)さんがひどい状態なら保健師さんが家まで来てくれた状況で
保健師さんが救急車呼んでるでしょ?
保健師さんは
>>443(
>>409)さんを掲示板の文字越しではなく直に見て
たいした事ないと思ったからいまだここに書き込めるのでは?
論理的に考えれば動けない人を保健師さんが放って置くとは思えません。
それとも今度は保健師さんが悪者ですか?
お願いですから線維筋痛症のイメージをこれ以上落とさないで下さい。
ただでさえ線維筋痛症外来は気難しい患者が多いので完全予約制ですよ!
どんなに辛くたって人に不満をぶつけても体は楽になりません。
>>438さんの書き込みの通り
精神的なものも多く影響するのでそういう考え方を変えてみてはどうですか?
ID:hV1zUjtr0は精神からくる病気を患っていると思う
間違いない
>>455 筋力は1日まったく動かないと元に戻すのに1週間かかるそうです。
まったく動かないとと書いてありますよ?
全く動かないとは麻酔をかけた状態や昏睡状態のことです。
そんな人が掲示板に書き込めるか!
運動療法は大事です。アメリカの医療機関に半年行っていましたが
身体に炎症や強い痛みを感じない程度にヨガやストレッチが
薬以外の治療法でした。アーバンの線維筋痛症冊子にも書いてあるよね。
全身が痛いと言ってもどこか一部分でも痛くないところがあるはずです。
そこを部分的にやります。付加はないので筋トレとは違います。
他の病気の人だって激痛でもリハビリやっているのは少しでも身体の機能を守るためです。
安静だけでは絶対に良くならないでしょう。
線維筋痛症専門医に安静を続けるのと少しでも身体を動かした方がいいか
聞いてみればいいのでは?
>>459 頭のおかしなID:5cOpSQXo0には気をつけましょう
・自分の感情だけ書く人
「〜〜がムカツク」とか自分の感情を掲示板に書くことに意味があると思っている人です。
何がどのようにムカツクのか論理的に書いてあれば、他人が読んでも意味のある文章になりますが、
そういった論理的思考の出来ない人です。もうちょっと賢くなるまでは放置してあげてください。
毎日のように粘着して長文書いてるってことは
精神がやんでいる証拠。
自明なことなのに本人は言われるまでわからないようだ。。。
ここの掲示板は線維筋痛症は可哀想で欝や精神からくる病気を患っている人を
見下す書き込みが多いですが病気の前に人として最低ですね。
私は合併症で精神からくる病気を患っていてもいいと思います。
病気に優劣はないですし痛みや身体の機能が良くなれば病名なんて関係ないです。
長文で中身ないのはみっともないと気づかないのか
>>462 今日書いただけだよ。毎日書いてないよ。意味がわからないな。
ID:hV1zUjtr0は病院で自分の精神状態は正常化聞くべきだと思う
ID:5cOpSQXo0
正常化聞くべき⇒正常か聞くべき
人の質問に答えられない
ID:hV1zUjtr0 はヒスだとおもう。
FMSについては専門医とやらの対応に疑問を抱いている患者は多いもよう(このスレでみて)。
金科玉条のように一部の医師の言葉や立場を媒介して患者の一部をやっつけても
スレの住人は納得しないとおもう。
激痛の時は止めた方がいいという考えや立場もある。
>>454で>筋力は1日まったく動かないと元に戻すのに1週間かかるそうです。
と言って家事をすることをすすめているが、後出しで「麻酔をかけた状態や昏睡状態のことです」と言う。
そんな人がここに今いるわけがないのは誰もが承知。
たとえば風邪などで何日も寝ていて、トイレと水や薬飲み、あるいはほんのすこし食べるという行為だけでいても、
ふだんが健康だったり若かったりすると風邪などが治れば案外ふつうに歩いたり動いたりできます。
ふつうならば回復はそんなに困難じゃないですよ。
むかし網膜剥離の手術をして一週間寝たきり、仰向けを維持していました(昔の術後管理)が、
身体を起こした時にめまいがしただけで、あとはすぐ普通になりましたよ。
ID:hV1zUjtr0 は見苦しいからもうやめろ。
自分で精神を病んでいると言っている。
精神で障害とれそう。
>>469 >FMSについては専門医とやらの対応に疑問を抱いている患者は多いもよう(このスレでみて)。
>金科玉条のように一部の医師の言葉や立場を媒介して患者の一部をやっつけても
>スレの住人は納得しないとおもう。
なら専門医を信用できないなら専門の病院には行かないで下さい。
激痛の時は止めて少しでもいいときは身体を維持するために動け!
日々の積み重ねは重い。
数週間ならいいが2ヶ月も放って置いて良い訳がない。
自由にしてください。そして悪化して医療機関で文句言ってください。
医者が信用できないなら自分で治せ!医師が可哀想だ!
ここ数日はヒステリー長文多かったな
本人達は頑張って書いたつもりなんだろうけど。
どいつもこいつも線維筋痛症は精神障害よりましな病気だと思っているみたいだな。
病名に差別感を持っているものこそ病気ではなく心が腐っている。
>>471 あなたが医師の代弁しなくていいから。
で、かなーり、支離滅裂になってきているから、終わりにした方がいい。
寝なさい。
ID:hV1zUjtr0
今度は火病患ってるw
専門医の方が私に愚痴を言っていました。
最近「ネットで見たんですけどおくすり110番で見たんですけどなど
患者が注文付けてくることが多い医師の所見に文句あるなら来るな
迷惑してるんだよ。」って専門医を信用していないようなのでここの住人では?
FMSの患者の集う掲示板はほかにもいろいろあるらしいよ。
GREEのコミュに来て欲しいって勧誘、mixiに多いんだよな
即スルーしてるけど
グルグルグル 取っ手の取れる〜
〃 三 .Λ,,Λ 三=≡,,Λ‐ ─
。・。・。 (ω・;≡・ω=;`・ω) =。・。
ヽニニフ━oc三 ─ ニフ 三 ニフ
゙ミ 三 =- 彡 〃
- ≡三彡
ティファール♪
〃 Λ,,Λ ミ ブン!! ガッ
( ´・ω・) −=≡ 。・。・。 そ_∧
/ oo━ −=≡ ヽニニフて`Д´)>>ID:hV1zUjtr0
\_, ( 、 > 彡' ( つ ノ
`) ヽ,_)′ ノ ノノ
⌒`
>>431 住民票移してないといろいろな行政サービス受けられないよ
最悪の場合の生保とかも
基本的に住民票は住んでる所に移さないのは違法行為だからね
引越しって健康な人でもそうとう体力使うしストレスらしいから、病状悪くなったのは移動したのが
引き金かもしれないね
何かいい方法ないかなぁ…とりあえず、役所にヘルプの電話するしか思いつかないや
私は、重症の人から見たら、診察室にすいすい?自力で歩いて入っていける患者だけど、
だからといって、不思議だとか信じられないとか病気疑われるのはつらいな…
小さいころから、病気になるのは根性が足りないとか痛くても具合悪くてもなるべく人の迷惑にならないように
我慢しろ、苦しいとか声に出すなって育てられちゃったから、自分のことは死ぬ気で我慢してしまう
精神的にも物理的にも人に頼るのはすごく罪悪感ある…
杖もつかないし、自力で病院行けるけど、一日一日なんとか過ごすので精いっぱいで限界で生きてる、
私みたいなレベルの人もいることをわかってほしいな
>>448 私も発症から2ヶ月寝たきりだったけど、ある日突然痛みが引いて
一人で電車にのって大学病院へいけた不思議な経験がある。
その後、グレード5から3をいったりきたり。
寝たきりから回復すると、劇的な回復力に見られるけど、
落ちるのも一気。ラジオ体操したら、その日に3から5へ。
あと、今の専門医からは「なぜかFM患者は、他の病気と違い
いくら寝てても筋力が落ちてしまう例はないんだよね。痛みで
歩けないで杖や車椅子の人は多いけど」といわれた。
>落ちるのも一気。
あるある。
>今の専門医からは「なぜかFM患者は、他の病気と違い
いくら寝てても筋力が落ちてしまう例はないんだよね。
>>448さんが言われているすいすい歩けるというのとは別問題で
これについては説明を受けました。FMSはいわゆる中枢の暴走で
筋肉が細かい不随意運動をしているのだそうです。
ですから先生も診察で驚く事があるらしいのですが寝たきりや
殆ど歩行困難な人、運動を全くしてない人でも筋肉が発達して
いる患者が多い事によく遭遇するらしいです。全てのFM患者が
そうだとは言えないかもしれないけど。ちなみに私も歩けませんが
ふくらはぎがアスリートみたいになってます。(少し大袈裟か)
482>>
448です。
同じような方いたんですね、でもそうすると無理な運動は危険っぽい気が・・。
痛くない部位の数分のストレッチ程度にとどめときます。
後はご飯の買い物とか結構歩く事も多いから もっとグレードマシになるまで無茶しないようにしますね。
最近、痛い腰だけでなく痛い腰の方の臀部や股関節にこわばりや関節の硬さが出ちゃってどうしようか悩んでました。
うっかり運動で、もうあんな辛さに戻りたくないです。
とても参考になりました、ありがとう。
483さんのいってたとうり、私も筋力あまりにも落ちてなくて以前力仕事多い仕事してたせいかな?なんて思ってましたが、
そういう理由だったのですね。
ほとんどまともに動けない間、ちゃんと食べてたのに体重が減ってたのもなんか納得です。
動ける今の方がガバベンの副作用か少し体重が増えてきたぐらい。
本当に知れば知るほど不思議な病気ですね。
>>484 でん部や股関節の痛みは、全部腰につながっている筋肉。
でん部や股関節の筋肉は、腰を支えるために使っているから、
腰の筋肉が痛むとそのあたりがみんな「傷む」(←字、間違ってない)。
全部医師のうけうり。
無理しないこと。とにかく余分な運動はしない。
買い物できるなら、荷物をもっているから
それだけでも結構な運動量のはず。お互い乗り切ろう。
ここの板は極度の怠け者が多いな〜
動くことも難しいグレードの高い人間がキーボード打てるわけがない。
板の住人の共通点
自称寝たきり。でも筋肉ムキムキでいつでも都合のいい時は動けるんですよw
ただ痛いだけw私の痛みは誰にもわからないw
精神障害と一緒にしないで体が痛む原因不明の難病よw
以上を詐病という。
詐病は保険金や社会保障などを不正受給する詐欺行為のために行われる。
フリー百科事典『ウィキペディア(Wikipedia)』より
>>486 そこまでは言わないにしても、意識が違いすぎる。
自分も同じ病気で気持ちはわかるが、病気になったのも自分のせいなんだから
「制度、手帳」と言う前に、生活態度や食べ物を一から見直す努力をもっとしたほうがいいと思う。
文句言うためにパソコンは打てるのに病院へは痛くていけないとか〜できないって。
病気になるってのは必ず原因がある。
それを頑張ってみつけようとする前に先生を責めたり、看護師さんをせめたりはおかしいよ。
ちなみに私は不規則な生活に食べ物も外食とかばらばらでそういうのが原因だと思って
生活改善してる。あと気の持ちようも大事かな。
怠け者と言われたら一番つらいのも知ってる。
けど、今この画面見てるひとはまだ軽度なんだから頑張ってみようよ!
486>>
いや、携帯の人もいるからさ?
自分もほとんど寝てばかりの時は携帯で情報探してた。
その頃はまだ携帯もてたからね。
人の痛みを怠けものという人のとこに痛み飛んでけー!!といいたいですね。
心から!!
病気になったのは自分のせいというけれど別に生活習慣病って訳じゃないんだからそれはちがうんじゃない?
自分のツレも看護婦の婦長してるけど「病気になるのに理由はない、なる時はなる!!」だそうです。
生活習慣病も高血圧家系の人なんか塩なめても血圧上がったりすると言ってたよ。
公平に横並びで比べられないって事なんじゃない?
それに一言・・・あなた方には見えないかもしれないけど、自分がパソコンで打ってる姿見たら驚きますよ。
もう普通にすわって、マウス片手になんて無理、がんばって工夫して打ってるんだよ。
ぜひ、見てほしいね。
本当に普通にパソコン打てるように戻りたいよ。
>>485さん
臀部の痛み不安感じてたから助かりました、ありがとう。
できる事の範囲で動いて、ゆっくり治していきます。
しかし、486のような心無い人もいるものですね〜
これはスルーすべきですかね?
>>488 すこし勉強不足だと思う
原因不明の病でもなにかしら原因はあって、これという決め手がないだけで難病という
名前になってるだけで。
原因不明だから、タバコもお酒もお肉も食生活も好きにやってるのでは本末転倒。
看護婦長さんの言ったことここに書き込みするよりもっと勉強したほうがいいよ。
>>486 ワシはiPhoneから書き込んでるけど、この携帯、結構重い。
だからPCのキーボード打ってるほうがよっぽど楽なんだよバwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwカ
腕の力が無い人はiPhoneはオススメしませんw
日常生活について
Q.安静にすればよいのですか?
→痛みの強い時期意外、自分にあった運動をする方がよいとされています。
Q.食事は?
→栄養バランスの取れた食品を摂ることです。
線維筋痛症療養の手引き 初版 より
線維筋痛症には、うつ型・筋緊張亢進型・筋付着部炎型・重複型があります。
うつ型とうつ型の入る重複型は精神科・心療内科の協力が必要です。
他は整形外科などと協力し原則的にリウマチ科の疾患としています。
ここの住人は専門医さえ否定するのだから無駄な情報でしたw
一部の本当の線維筋痛症の方、私はプレガバリンとアザルフィジンが効いたよ。
激しく痛い時はトラマドールとプラセンタの注射をツボに打ったら楽になったよ。
488>>
自分はタバコもやんないし、お酒も月1ぐらい友達飲むときチューハイ2杯ぐらい。
病気発症してからは薬との関係もあり、その楽しみなくなった。
特に肉も普通に食べてるけど どちらかというと野菜の方がすき。
甘いものはダメ。
元々、好き勝手やってないのに発症したよ?
外傷性疾患原因でね。
好き勝手やってる人もいるのかもだけど発症すれば薬との関係で
酒だけは禁止になる。
だからそれはあくまで想像なんじゃないの?
自分はなった理由はっきりわかってるけど考えても仕方ないから 治す方に意識向けてる。
この病気の勉強も嫌っちゅーほどしてるよ。
本まで買ってね。
ここのスレの人も文章読んでると結構詳しかったり、医師との相談して知識豊富な人多い。
勉強不足なのは 486ぐらいしか感じられないよ。
知識豊富はすべてネットの知識w
医師と相談して=医師大迷惑(TT)
医師<自分で治せばw
>>489 かなり高いけど、次の本(もってるのは改訂前のだけど)
が痛みが広がったときに役に立った。
「改訂版 クリニカルマッサージ―ひと目でわかる筋解剖学と触診・治療の基本テクニック (DVD付)」 (単行本)
ただし、この病気の場合、この本の通りにマッサージすると
ステージ3から5では悪化する、厳禁と個人的に
思う。やってはだめ。
ステージ1,2はOKかと。
筋肉の構造と役割がわかるので
痛みが広がったときにチェックできる。
図書館あたりであると、必要箇所をコピーできるのだが。
だから最終的には自分も努力しないと治らないことぐらい知っとるわボケ
>>492 健康な人にでもバランスの良い食事と
適度な運動すすめるよな
FMSとCSFのスレって時々へんな荒らしみたいなのが湧くけど
この病気の人に私怨でもあるんだろうか?
それとも嫌がらせしたいだけのメンヘラ荒らしなのかね・・・
健康な人以上に線維筋痛症患者にはバランスの良い食事と適度な運動を進めています。
医師に頼るだけでなく患者自身の努力がなければこの病気は治りません。
>>487>>490さんみたいな人はきっと治るでしょう。
>>497 うん、筋肉の知識はないよりあったほうが絶対にいい。
>>498 これをすれば良いってことがわかってるわけじゃないから
下手に努力しても意味ないかもよ。
無駄な天下りダムやjalの空輸送路線の廃止、どこもかしこも天下り利権の旧共産圏みたいな
時代が終わろうとしてるし、そのぶんを医療福祉に回すといってるんだから、お手並み拝見
てところだな。
患者の努力とは
1.医師の話をすぐ遮断するのではなく最後まで確り聞いて疑問があったら率直に質問する。
2.痛みの記録を毎日つける。
睡眠時間・折れ線グラフで1日の痛みの変化・痛む場所・温度・湿度・天候
食事の内容・1週間の痛みの変化・歩いたりしているならその記録・薬の服用時間等々
ID:hV1zUjtr0は患者じゃないのだろうね。
家族か知人に患者がいてそのストレスをここで八つ当たりしてるのかな。
うつ病患者に「がんばれ!」「甘えだ」とか言って追い込むタイプだな〜。
あっ、線維筋痛症はうつ病じゃないけどね。
言われなくてもみんな回復する為の努力はしてると思うけどね〜。
その努力がID:hV1zUjtr0からは見えない、評価に値しないものだからって
努力してない努力が足りないと言われる筋合いはないね〜。
>>506 どんな努力してるの?
医師に文句言って障害者手帳・生活保護欲しいよ〜って書き込んでるだけだろ!!
まともな線維筋痛症患者はいないのか?クズばかりだな。なさけない。
また病的に興奮してきたな
>>505 私もそれやってる。半年まえから大きいダイアリー(タイムダイアリー)買って
食べたもの 時間 痛み 程度 運動できた日はその記録 天候
それ+排泄の具合(これが自分的にはなんか重要な気がする)+感情(どのようなことで怒ったとか)
そしたら、自分はなにを食べたときにどうだったとか、これをした時に痛くなったとかわかるよ!
あとからみると、へーと思うことがあったりで。
たぶんこの病気が治ったとしてもこれだけは続けるつもり。
あと半日断食の「甲田式」も取り入れてる。
>>508 努力しない怠惰な自称線維筋痛症(詐病)。
障害者手帳と生活保護クレクレ乞食。
本当の線維筋痛症患者は日々努力しています。
>>509 記録をつけることで医師も患者の状態を把握できて薬の組み合わせを変えたり
出来るし、信頼関係も出来ますよ。
線維筋痛症の痛みって複数の痛みがある時があるので
一つの薬単独ではあまり効かなくても薬の組み合わせで全体的に効くこともありますよ。
診察室で話しているだけではなかなか伝わらないこともあるので便利です。
医師が出来たら欲しいと言ったので私はコピーして医師に渡しています。
良くなるといいですね。
>>510 とりあえず落ち着いたら精神科へいったほうがいい
>>507 お前馬鹿じゃねえの。
FMS患者全員が障害者手帳や生活保護が必要だったり欲しがってると思ってるのか?
お前が貰えないから貰えそうな人、貰った人を妬んでるだけじゃねえのw
残念ながらクズはお前の方だから。精神病院行った方がいいぞ。
>>513 またでた人を見下す時は精神病院wみじめだなw
なんだ患者を装ったあらしか。
ここの住人の一部恐らく詐病者は都合の悪い内容の書き込みには
すぐお前は精神病院行け!線維筋痛症は鬱じゃないけどお前は鬱じゃね?
と言うが本当に患者なら精神を患っている人も同じ病気として差別はしない。
同じようにリウマチ患者から線維筋痛症は検査に異常ないんだから他行けよって言われたら嫌じゃないのかね?
惨めな詐病者は消えてください。
こいつアーバンの患者なのか。医者も大変だな。
てかこれだけ特徴ある性格だと誰だか特定出来そうだよな。
>>507 情けなくて嫌ならみなきゃいーじゃん?ばか?
もしや、なんらかの理由で障害者手帳とか生活保護もらえなくてのやっかみ?
病人攻撃して楽しむなんて悪趣味だよー
どっかいったら?
現実世界で、堂々とそゆことすればいーじゃん?
そーいうのできない人がネットの隠れ蓑かぶってしてんの?
自分からみたら情けないのあんたの方だよ。
見てたら 皆痛い中で努力してる。
人並みにそれ評価する事もできないわけ?あきれる。
>>518 線維筋痛症は障害者手帳とか生活保護を望む疾患ではないです。
障害者手帳とか生活保護を欲しがっている詐病を追い出したい。
線維筋痛症が障害者手帳とか生活保護をもし取得するようになったら
線維筋痛症患者攻撃が必ず始まる。まじめに努力している患者まで迷惑する。
線維筋痛症は基本的に検査で以上が出ないので他人から見たら健康な人でも
専門医の努力によって医師の裁量で治療してくれている。
その専門医を馬鹿にしたりするのは到底許せない。
以上⇒異常
気のせいか意気投合してる
ID:pnUk4YC10
ID:hV1zUjtr0
の文体が同じなんですけど。一行あけて書いてますね。いや、偶然だと
思いますが読みにくいので。
ID:hV1zUjtr0
FMSはあんたの考えているようなそんな簡単なものではないですよ。
みんな日々努力しながら、またある時は死への誘惑と葛藤しながら
頑張っているんです。当然、福祉のお世話が必要な人も多くいるのに
現実もしらずに小冊子にのってるのが全てみたいな書き込みはいけませんよ。
522 :
病弱名無しさん:2009/09/29(火) 23:23:43 ID:cRhvObEC0
>>428 409です。情報みました。CIDPに似ています。
少し違うのは、左側の腱反射が消失してから2ヶ月かけて進行、
半年後に神経伝導検査をしたら左は改善し右が悪くなっていました。
しかし、左の感覚障害と運動障害は残りました。
医師から末梢神経麻痺であるが原因不明でわからないといわれ、
何らかの病気であることは間違いないから、わかるまで全国の医師を
訪ね歩きなさいと言われました。
というこことは、あまり知られてない数少ない病気ってことですよね。
523 :
病弱名無しさん:2009/09/29(火) 23:26:41 ID:cRhvObEC0
引用先からコピペさせてもらいました。
>慢性炎症性脱髄性多発根神経炎(chronic inflammatory demyelinating polyneuropathy: CIDP)とは、
2ヶ月以上にわたって進行性または再燃性の左右対称性の四肢の運動・感覚性障害を示す
末梢神経の疾患(神経炎)です。四肢の健反射は消失あるいは低下します。
症状としては手足の脱力や筋力低下が左右対称性に出現し、このため足に力が入らなく、
転びやすくなったり、手の脱力のため物をうまくつかめなくなったりします。
また、感覚障害により手足のしびれ、ピリピリする痛みなどを認めることもあります。
CIDPの原因は現在もなお不明ですが、自己の末梢神経に対する免疫異常がその原因では
ないかと考えられています。
ID:hV1zUjtr0 は偏執的。いわゆる粘着。
エネルギー余っているがわるいところに向けて粘着している。
みなさん、そろそろスルーしたらどうですか?
って、意外にも医師自身だったりして・・・。
いずれにしても障害者手帳や生活保護に脊椎反射しるみたいだ。
なにかわけがありそう。
>>522 うん、やっぱり…
>>428ですけど、知り合いのCIDP発症してなくなった方に良く症状が似てると思って…
その方は最初はひどい下痢と脱力感があって、そのうち膀胱が自由に収縮できなくなって、何年もどの医者にも
見過ごされて、最後は血圧があがらなくなって、なくなってしまったんだけど…
たまたま専門医いたから最後に検査入院してわかったらしいけど、ほどんどの医者は気付かないみたい
あと、極めて珍しい難病らしいから、522さんは違うといいけど
CIDPじゃなくても症状のお話聞くと、FMSっていうより、神経内科の進行性の難病のような気がして私が知ってることを
アドバイスしてみました
たしか、CIDPとか神経内科の難病は関東だったら獨協医大が詳しく研究してたと思う
決しておどかすわけじゃないけど、症状重そうだから早目にいろいろな病気の可能性考えて、できるだけ検査して
原因見つけるのがいいと思います
CIDPは本当に杞憂だといいですね
CIDPなら免疫グロブリン療法と免疫抑制剤でかなり良くなる人もいる。
でも医師の診断が必要。診断基準はあるのでそれに当てはまれば診断可能。
神経内科に行ってくれ。
診断基準の除外項目にあるので小脳の検査も念のためした方がいい。
関東だけど千葉大学付属病院神経内科はCIDPの研究では有名。
>>494 私はリリカとロキソニンとアザルフィジンの組み合わせが良かった。炎症系だね。
トラマドールとプラセンタの経穴注射やってくれる医院ありますね。
529 :
病名名無しさん:2009/09/30(水) 01:21:22 ID:qzRqmjK+0
ID:hV1zUjtr0 の人のスルーも考えたけど、これだけはいいたい。
確かに検査結果に異常でない疾患で障害者認定バタバタでたらそれを悪用する人も確かにでるでしょう。
自分もこの病気なって、その可能性には即気づきました。
実際、目の見えない人装ってお金貰ってる人も近所に住んでて皆知ってたりしましたから。
でも、同病の人にあったり動けない人たくさん見てきて思ったのは 悪用していつかこの病気の人が責められるからって今苦しく
地獄見てる人を 助けない方が後の為にいいと本気でお考えですか?
今、苦しんで辛い人助けるなら後に誰かが悪用するとしてもそれより苦しんでる人のが優先です。
いっちゃなんですが、もうすでに現存する病気でいろいろ悪用してる人たくさんいます。
たぶん、医師もわかってやってる人もいるしだまされてる人もいるんだと思う。
だから、心配しなくともこの病気だけが攻撃される事はないと思います。
もうすでに、そういうのはたくさんニュースになってますが疾患はバラバラですから。
自分は、もうあの発症当時の不安と恐怖と痛みと孤独感。
上向いて横になる以外の姿勢できなくてまともに、泣くこともできないあの辛さ。
あんなの誰にも味あわせたくないし、助けられるものなら助けたい。
それはこの病気だけでなく、難治性疾患すべての人においてです。
あなたが、医師でも医師よりの考えの方でも多数の患者の後の為に、動けなくてQOL落ちてる人を見捨てて
そこまで何を主張して守りたいかわかりません。
線維筋痛症は、グレードによって本当に障害者手帳が必要なほどの人も少なくありません。
専門医馬鹿にしてると書いてますが、ログみましたがそんなのほとんど見かけませんでしたよ。
専門医じゃないところでひどい目や誤診にあった方の書き込みはよく目にしましたが。
ただ、もし鬱併発の線維筋痛症の方でまれにでるパキシルなどの副作用でイライラしての書き込みなら仕方ないのかもしれませんけど、
そうじゃなきゃそういう書き込みやめていただきたいです。
飲んでる方すべてにでる訳じゃないけど、出た人がすごいいらつくといってたので一応その危惧も書いておきます。
皆さん、428さんの事心配してるのに・・・。
なんかID:hV1zUjtr0はID変わった途端有益な事を言ってくれてるね。
昨日の自分にレスしたりしてるけど。多重人格かな?>ID:FlFe13fl0?
ちなみに私はリリカとアザルフィジンとNSAIDsの組み合わせは駄目でしたね。
仙腸関節に強い痛みがありMRIでも炎症っぽい所見だったので脊椎関節炎の
疑いがあったけど違ったみたい。トラマドールの筋注も駄目だった。
誰が正しいとかどうでもいいです。
どの方も自己主張の喧嘩にしか思えないので止めてください。
お互いに共有できる痛みの悩みか、良くなった人の経験談を聞きたいです。
私はステージ5から1になりました。圧痛点は12カ所上半身中心
頑張って料理をしています。
買い物は生協に行って買うと後ほど生協が配達してくれます。
>>530 トラマドールの筋注は経穴注射ですか?
プラセンタ混ぜた方が打った方が反動が少なくて滑らかに効きます。
4時間〜3日だんだん効きめが消える。
連続は無理だったのでプラセンタ単独経穴注射間に入れて混合経絡注射で楽になった。
>>532 いいえ。
トラマドールの単独筋注で経穴ではないと思いますよ。
大体4時間で代謝すると言われてそれまではボーっとしてましたね。
副作用が強く出たので中止となりましたが。
>>533 副作用は吐き気とか頭痛ですか?
私はプラセンタと混合だと副作用が少なかったよ。
私は4時間はボーとしているけど痛みはなし、
その後元に戻るのの繰り返し、2ヶ月位していたら楽になりました。
打つ場所は12〜20箇所くらいです。
ノイロトロピン&カルボカイン注は効きませんでした。
>>534 副作用はその通りで。吐き気、脂汗がでるような腹痛。
主治医は効果も見られず副作用だけなので継続はやめたようです。
8割のエビデンスらしいですが。
ノイロ2アンプル+プロカイン?(混ぜた麻酔薬は失念)も効果なしでしたね。
>>535 吐き気にハロペリドールためしました?
吐き気は初期に良く出る副作用で回数を重ねると消失する人が多いと聞きました。
でも恐怖心で続けられない人が多いようです。
プラセンタも一部吐き気が出る人もいるようですから駄目かもしれませんね。
>>531 どのくらいの期間でどのような毎日を送り、どのような治療や自分の
努力をしてステージ5から1になったか教えてください。
とっても参考になる気がします。もう元に戻る予感はないですか。
538 :
病弱名無しさん:2009/09/30(水) 09:34:43 ID:1Eb4Yemc0
とうとう治験の被験者募集が行われてますね。
さっそく電話しました。
思ったより、すんなり繋がりました。やった!
539 :
病弱名無しさん:2009/09/30(水) 09:36:49 ID:1Eb4Yemc0
リリカね。
540 :
病弱名無しさん:2009/09/30(水) 11:27:15 ID:xVuzRVFl0
>>531 どのような治療をされてきましたか、よろしければ聞かせて下さい
>>538 レポよろ
守秘義務があると思うから書ける範囲内で
>>537>>540 ステージ5の状態は約1年半痛くて横になることも辛かったので体を起こした状態で生活。
ステージ5になる前に抗鬱薬・安定剤・ノイロトロピン・パーキンソン薬他を使用。
ノイロトロピン&カルボカイントリガーポイント注をしました。
あまり効果はありませんでした。
ガバペンチン・ロキソニン使用し一部の痛みに効果。
ガバペンチン・ロキソニン・アザルフィジンでさらに一部の痛みに効果。
上記以外にビタメジン点滴と各種ビタミンを飲んでいました。
ガバペンチンよりリリカの方が取り込みがストレートに効くと聞いたので変更。
トラマドール&プラセンタ経穴・阿是穴注を週3回を
2週間打たない日はプラセンタ単独経穴・阿是穴注
3週から1ヶ月トラマドール&プラセンタ経穴・阿是穴注を週2回
打たない日は上記と同じ注射。
その後はトラマドール&プラセンタ週1回あとは同じ。
5から1になった期間は8ヶ月くらい。
自分の努力は病院に通ったこと強い副作用はありませんでしたが注射を打った所が
痛くなったりしても我慢して続けました。聞いたら線維筋痛症の人に良くあるらしいです。
>>542 ありがとう。努力の結果ですね。注射はあわないので
やっぱり人それぞれです。それでも情報は有益でした。
サンクス。
>>443 出遅れたー!同じ症状で神経内科かかったらMSでした!
何にしても何事も早期発見だから、なんとしてでも病院行ってね!頑張って!!
久々に来たけど相変わらず言い争いするね。。だいぶまともなこと言う人も増えたけど。
このスレの人は、互いの意見を尊重するってことを覚えて欲しいよ…見てて悲しくなる。
>>544 MSって多発性硬化症?
いろいろあるんですね。
CFSスレに「愚痴はFMSスレに書け」と書いた人出てきなしゃい!><
シールの治験の人っす
無事治験終わりますた
が、何分麻酔系の薬らしいので使用を止めてからの断薬中の副作用が結構キツイ
人によって違うけど、中止後数日はマジで寝れません
全身がだるいと言うか、虫が肌の上を這っている様なむずがゆさでジッとしていられないw
既に丸二日近くまともに横になってないし寝てないので、疲れが溜まって風邪引いてしまいますたorz
という事なので、もし認可が下りて使う人が居たらその辺覚悟して下さい
自分の結果は家の中なら何とか杖無しでよちよちですが歩ける様になったんで
やって良かったなーという感じ
後はTPBで調節してけば先が見えそうだ
という事でむずがゆさにもだえて来るー
>>547 レポ乙です
麻薬系ってことは使い続けると効果なくなったり、痛い時だけピンポイントで使う形式の物なのかな
やめるときの離脱症状も怖いね
百日咳疑ってた人ですが、どの病院行っても喘息の薬や漢方出されて終わりだ…
血液検等して下さいってお願いしても必要ないって断られる
そして、一ヶ月以上たった今も痰が絡まる咳がひどい
医者から積極的に検査してくれないし、こっちがいってもスルーだし、
いろいろ体に症状出ても病院行くこと自体が無駄なことのように思えてくる
私がすごく健康体に見えるのか、病院運が悪いのか…
>>547 終わったんですね、ご苦労様でした。
癌性疼痛などにも使われる麻薬パッチようなシールなのかな
医師にとってもFMS患者にとっても治験にいどんでくれてる方には感謝ですね
離脱症状については医師は何か言っていましたか
早くむずむず飛んでけ〜
去年に百日咳した人ですが、その時は医者に「百日咳な訳ないw」と笑われつつ
「テレビで大人の間で流行ってると言ってたので」と頼み込んで採血検査したら罹ってたというオチ。
秋の花粉症という可能性は無い?
俺いまイネとブタクサの花粉症で咳、クシャミ、鼻水の連続だよ。
>>550 花粉症ほとんどないんですよねー
鼻水・くしゃみなしだし、発症時はから咳だけなのもアヤシイ
それに、痰がひどく絡む咳で、気管支が炎症起こしてるみたいで自分の体感としては明らかに細菌性の咳っぽい
いままでどんなひどい風邪ひいてもこんな症状はなかったから、
もう一度検査直訴しにいってくるか…
抗生物質なきゃ治らないみたいだし、こうしてるあいだにもうかなり周りに菌ばらまいてそうで、
感染拡大防ぐためにも、偏見とかもたないでちゃんと診断してほしいよ
552 :
病弱名無しさん:2009/10/02(金) 14:53:14 ID:7JkDhm0A0
障害者手帳とか生活保護とかもらってないよ。
できればもらいたい。8年できることはやったと思う。
しかしお金があってからこそ、状態良くはないけど半日地でも
働きたいし手帳もらえば少しは道が
とは思う。
>>548 FMSになって痰と激しい咳を3度経験しています
一度始まると1ヵ月以上おさまらず、内臓までヘトヘトになる感がします
私は胸筋、前首などの筋肉を緩めることで、3度とも止まりました
FMSの中には冷風に当たると筋肉のこわばりが強くなり悪化する方もいます
私はアイスクリームを食べた後に咳が止まらなくなることに気がつきました
FMSになると筋のこわばりで血流が悪くなり皮膚が敏感になり荒れやすくなる
精神的緊張で筋肉がこわばり咳き込む方もいます
専門的なことは分かりませんが、経絡治療で喘息を改善させるとか
聞いた事ありますが、多分そのたぐいではないかと感じています
私は喉が炎症を起こしてる感じになるので咳止めなどは効くけど
飲むの止めたらもとに戻ります。医師に尋ねましたが、551さんと同じ感じでした
参考まで
自分も障害者手帳とか生活保護が欲しいな。
働くに働けないので洋服や食事、病院のお金援助して欲しいな。
この病気ではない人にはわからないだろうけど....
去年の春にかぜをひいて、せきがとまるまで2ヶ月かかった。
レントゲンで、気管支炎と判断されたけど
結局、もらう薬はきかなかった。気管支炎は病気になる前から
なんどかかかっていて、癖になったのだけれど、こんなに長くなった
のははじめて。なんとか時間がたつにつれ治ったけど、
いろいろ病名に不安があるなら、病院をかえて検査するのがどうかな。
>>551 優秀な医者のいるところんいけ。
って、どこ?
とにかく漢方でも治りませんでしたと言っておいたほうがいいよね。
どうしても感染症をうたがうなら、感染症専門の医師とか機関を訊ねる。
>>551 行ったのは開業医?
呼吸器科を標榜している所に行ってもそんな対応だった?
耳鼻咽喉科を狙ってみてはどうでしょうか?
内科だけを標榜してる所は、案外事なかれ主義が多いから要注意。
それと総合病院も腫瘍とかならともかく、ぱっと見命に関わらなそうだと
冷たい対応が多い(医師それぞれに専門があると関係ないことに関わりたくない)
2ヶ月咳止まらなかった事あるけど、咳ってのは体力消耗するから
なんとか症状改善してくれる医師が見つかること祈ってます。
559 :
病弱名無しさん:2009/10/02(金) 20:29:38 ID:bA1l/Kz40
>>544 443です。MSだったんですか。体調いかがですか。
神経の脱髄は痛み強いですか?MSだと痙性麻痺でしょうか。
私は筋硬直と弛緩性麻痺が混在しています。
みんなアドバイスありがとう、病院もう一回行ってきたが…
検査お願いしてもスルーでまた漢方出されて、30秒診察だ(泣)
漢方効かないと言っても口をはさむ隙も与えられず…orz
寝ようとすると、咳こんでオエッてえずく繰り返しでつらい…
何軒も行ってお金ドブに捨ててるようなもんだ
体しんどいの頑張って原因知りたいから病院いってるのに
>>553 FMS歴十数年以上だけど、咳は初めてなんだよねー
痰が絡まるんで、筋肉の緊張とはちょっと違うかなぁ
>>555 風邪でもないし、レントゲンも取ってもらえない…
2か月は苦しいですね、やはり免疫ちゃんと発動してないんだろうか
>>560 痰は取れないんですか?
喀痰検査できるといいかも。
かつてわたしは気管支炎か肺炎で寝込んで血痰が出てのち何カ月も咳が止まらず、とうとう癌センターに行ってしまった。
そこで内視鏡検査して癌はみつからず。右肺の中葉が赤くなっているとだけ。
癌は見つからずなのでもういいや、と放置。体力があったのでしょうか、時間をかけて治りましたが。
>>560 558です。
私の咳は、レントゲンをとっても判らず、でしたが
なんせ、横になって眠れないということで医師が心配してくれ
「咳ぜんそく疑い」と言うことで喘息の気管支拡張剤(吸入式)を
出してもらえました。それで随分と楽になった。
原因は判らないまま、季節を一つ越した頃に治まりました。
喘息などに強い医者が見つかるといいんですが。
地域の保健所の相談窓口へ電話するのも一つかも。
呼吸器内科に行ってください。
565 :
560:2009/10/03(土) 02:55:39 ID:CJuu0gL40
あれ?エラーって出たけどちゃんと書き込みされてる
みんな、咳の話に長々と相談に乗ってくれてありがとう
>>556>>558 行ったのは総合病院・大学病院の内科と開業医の内科です
喘息の薬も漢方も効かないってちゃんと言ったのに、面倒くさそうな対応でした
大学病院の専門科って今までいろいろかかったけど、近所の病院じゃらちあかなくてって紹介されたのに、
「これくらいで大学病院来ないで」って対応多かったんだよね
体力弱ってるから健康体と同じようにはいかないのはわかってるから、
気長に治るのを信じてもう少し様子見てみる
咳喘息も疑ったけど、市販の液体コデインで少しは収まるから風邪に近い状態みたいです
これ以上悪くなるようだったら、保健所にいろいろ検査できる病院聞いてみますね
私の病状は置いておいて、ウイルスとか菌撒き散らしてないといいけど…
昨今のいろいろな感染症も無自覚で病院行かなかったり、ちゃんと検査しない医師のせいで蔓延してるように
思えてきたよ
気管支も弱くなって咳の症状が出るFMS患者さんも多いみたいで勉強になりました
566 :
病弱名無しさん:2009/10/03(土) 21:53:09 ID:HERVoDJ40
はじめて、ここを見つけました。
発症から4年、病名が分かって2年の者です。
4年前、突然全身が痛み出しインフルエンザかと思い内科に。
熱が無いので違うだろうと言われ、念のためタミフルをもらい帰宅。
熱は無く、全身の痛みだけが続きました。
ドクターショッピングを繰り返すものの異常なし。
更年期障害ということに・・・・
今は、病名がもらえただけでもありがたいです。
たぶん、ここにいらっしゃる方々よりは、痛みもラクな方だと思います。
全身の筋肉痛と言う感じなんです。
さまざまな抗うつ剤を飲みましたが、全く効きませんでした。
ガバペンだけは、2か月間効果を感じました。
40度以上の高熱が出たときの、あの痛みなんです。
体温計が壊れているのでは?と、何本も買いました。
症状が軽いわりには、薬が効かないので先生も困っているようです。
1番困っているのは、私なんですけれど。
4年間、インフルエンザが治らない・・・そんな感じです。
痛い・痛い・痛い で、4年が過ぎました。
痛みで、動かないせいか骨そそう症になってしまい、転んだら骨折と
言われています。 転んだら大変と思うと、よけい動くのが怖いです。
いつまで、痛みが続くのか・・・・
合う薬が見つかるのか・・・・
不安な毎日です。
完全に横かもしれませんが…
今日、寒さによる硬直対策にウニクロさんへ出かけてみました。
アームウォーマーと言うのが出ていて、ためしに買ってみたら快適。
肘までは届きませんが、腕と手首、掌まですっぽり包んでくれます。
まだ季節が暖かいので実感ありませんが、保温重視の新繊維だそうです。
ポイントは洗濯機洗いができることかな。普段使いによさそうです。
洗い替えを買うことを既に考え始めてます。
一昨年の無印の指ナシ手袋がダメになってきたのでウレシイ買い物でした。
地元の整形外科でレントゲンや血液検査をしても異常が無く、AskDoctorsというサイトで医師に相談したら線維筋痛症だとお返事を頂きました。
wikipediaを読むと激しい痛みを伴うような記述なのですが、日常生活に支障がない痛みです。
そういう物なのでしょうか?
もう一度wikipediaをよく読んでみてくだちい
>>569 内科に行って膠原病と甲状腺などの病気を調べましたか?
身体が痛くなる病気はこの病気以外にもかなりあるので一度、内科に行き検査を受けることをお勧めします
>>569 571氏と同意見です。
線維筋痛症という病気はアメリカリウマチ学会が定めた診断基準というのが
あるので専門医でないと確定診断は困難です。ましてやネット相談で診断が
出るという事はありませんのでまずは内科から神経内科、そしてFMS専門医へと
行かれたら如何でしょうか?なお内科、神経内科で疾患が見つかったとしても
線維筋痛症を否定するものではありません。重複している事もよくありますので
やはり一度、FMS専門医を訪ねられた方がいいです。
574 :
569:2009/10/04(日) 15:51:22 ID:P+pMaqFUP
全身の関節が慢性的に違和感があります。
激しい痛みではなく、軽い痛みです。
指などを動かすと、潤滑油がないような感触になります。
元々関節がパキパキ鳴るタイプだったのですが、以前よりも乾いた音で頻度が多くパキパキなるようになりました。
ADHDやアスペルガー障害、不眠症で仕事に適応障害を起こしました。
一度回復したかのように見えたのですが、過労になり症状を自覚しました。
自覚を覚えた当日深く気にせずフィットネスクラブで筋トレをしたら、
歩くのも階段を上るのも辛い状態になりました。
時間がたつと落ち着き、現在の慢性的な軽い痛みになっています。
テンプレを見たら意外と近くに線維筋痛症に熱心な整形外科があったので、取り敢えず相談してみようと思います。
>>574 >>歩くのも階段を上るのも辛い状態になりました。
この辛い症状というのがどういうモノか聞きたいんだけど。
慢性疲労症候群じゃないの?
576 :
569:2009/10/04(日) 17:24:10 ID:P+pMaqFUP
骨と骨がぶつかる感触でした。
退職して2ヶ月たっても症状に変化がありません。
>>574 ひょっとして、生まれつき関節が柔らかくて外れやすかったりしない?
私も小さいころから多動だったりADHDの症状あるけど、
家系的に関節が低緊張で外れやすくて体は柔らかいのに、筋肉は緊張してるタイプ
歩くと、かくかくロボットみたいで重心がつま先歩きになる
アスペやADHDには関節とか体の使い方や姿勢が変だという悩み多いみたいだよ
それが疲労にもつながるみたい
578 :
病弱名無しさん:2009/10/05(月) 17:11:25 ID:O3pcGEO+0
自分もADHDで繊維筋痛症です。何か関連でもあるんでしょうか?
今リリカのジェネリックを個人輸入してみた。
すこしでも効いてくれればいいんだけど
リリカって治験に参加すればただで貰えるぞ。1日450mg
プラセボ期間に当たってしまったらきついね。
プラセボは4ヶ月治験だぞ。
今は1年以上治験プラセボなしだぞ。
プラセボなし治験に参加すれば1日450mg無料だぞ。
582 :
病弱名無しさん:2009/10/05(月) 21:31:49 ID:O3pcGEO+0
治験って関東ですか?
関東だぞ。全国でやっていないのか?
関西は順番待ち40人越えてるよ
それは残念。全国のことはわからんのですまん。
40人待ちって待てば回ってくるってことなのか?
回ってくるみたい
自分もリストに入れて貰ってる
587 :
病弱名無しさん:2009/10/06(火) 05:14:59 ID:XKDF6uVT0
私はここの方々と同じようにジャケットが着れなくなったりカバンも軽い
物しか持てなくなりましたが(トリガーポイントは1ケ所だと思います)
今の病院では神経の鬱もしくは仮面鬱と診断されています。
良質の睡眠がとれれば少しづつよくなってくるので
軽度なのかもしれませんが年齢的に先が心配です。
ADHDで繊維筋痛症という人が何人かここにいるだけで
この病気の人がADHDの人が多いという誤解を受けたら
嫌だなあと思いました。
今日は久々に絶不調、物凄い怠さと吐き気。
台風が近づいているせい?
思い起こせばいつも台風の時こんな感じの様な。
気圧とこの病気の関係って有るのかな?
591 :
病弱名無しさん:2009/10/06(火) 13:45:54 ID:Nxc78fiF0
前線や低気圧が近づくと体内でヒスタミンという物質が生産され、
その結果筋肉が収縮をしたり、血管の透過性が増したり、炎症反応が強くなる。
気象の変化によって、まず、副交感神経の感受性も高まるために
自律神経のバランスが崩れて病気になったり、痛みが増したりする・・・らしい。
>>586 じゃあ、もう少しの我慢だね。
結構、自分は効いてるぞ。
593 :
569:2009/10/06(火) 19:11:19 ID:R58tQKyPP
地元の線維筋痛症に精通した整形外科に行ってきました。
線維筋痛症ではないという結論でしたが、色々とアドバイスをもらえました。
他の整形外科では
俺「自律神経失調症と関係ありかすか?」
D「あるんじゃないの?」
で済まされたり、別の整形外科では血行不足じゃないの?で済まされたりしていたのですが、より具体的なアドバイスをしてもらってよかったです。
線維筋痛症がストレス絡みで起きるためか、その辺は解ってらっしゃるようでした。
594 :
aitan:2009/10/06(火) 20:44:56 ID:zYcIZAeQ0
はじめまして。
線維筋痛症と診断されて、1週間です。
でも診断方法が問診だけ。というのはありえる事なのでしょうか?
友の会に載ってた専門医さんなのですが・・・・
595 :
病弱名無しさん:2009/10/06(火) 22:11:58 ID:jS9OeArJ0
みんな、お金はどうしてるの?
>>591 ドリエルとか飲んだら
低気圧の日の体調悪さ緩和されるかな?
>>596 ドリエル飲んだら血中のヒスタミン増えて、だるくなるじゃんw
598 :
569:2009/10/06(火) 23:18:30 ID:R58tQKyPP
ドリエルは高い。
同じ成分で単なる花粉症の薬として発売されているレスタミン錠を買えばいいよ。
599 :
病弱名無しさん:2009/10/07(水) 00:53:24 ID:g9x62+WU0
この病気になる前から
気圧の変化で頭痛がしたり体調がすぐれない
この病気と縁のない
妹も同じ、ちなみに自律神経失調症で通院暦あり
自律神経の調節に関係してるんだと思うよ
今朝の新聞折込で治験のチラシが入ってました
次回診察のときに主治医に相談してみようかな…
リウマチ薬も飲んでるから受けられないかな
リリカ、海外発注して試してみました。
私の場合、ガバペンは効いたけど副作用が酷かった。
リリカは副作用なし、かつ私の疼痛に関しては効果絶大。
説明書もきちんとついてきたし、痛みがすべて消え去ったわけじゃないけれど、
かなり軽減されて生きる希望が湧いてきた。
>>595 遺産と、障害年金。
保険外の治療いろいろやってるし、将来のこと考えて節約してるし、本当ギリギリだけどね。
>>593 FMじゃなくてどんな診断名?圧痛点がなかったんだよね。
医師ごとに病名が違うため(FMやら、脊椎関節炎やら、自律神経失調症やら)
あなたの診断に興味ある。治療法は教えてくれた?
>>595 定期的に必ずその書き込みするよな。同じ文面で
聞いてどうするんだ?
いっつも手帳や生保の話に流れて揉めるだけだろ
そして上げるな
自分も困ってて聞いてるというより、煽りのようにしか見えない
荒れるの予防で金や手帳や生保の話は無視で行こう。
606 :
病弱名無しさん:2009/10/07(水) 17:57:17 ID:9RUYw7tn0
遺産があるなんていいな!
症状重くて働けず収入なければ親か夫に養ってもらってるか貯金、障害年金の類でしょう。
患者同士、生保、手帳の話で荒れるのが不思議。中傷してる人、自立できてんの?
608 :
病弱名無しさん:2009/10/07(水) 20:14:40 ID:eDTivQDm0
リリカ効いた人、服用何日位で効果感じはじめましたか?
又服用量も教えてください。
>>607 まったく同意です。
この病気(グレード3以上)も含めて難病は手帳や生活保護なしには生きていけません。
特にこのFMSという病気は難病にも加えてもらえずにただでさえ
障害者として認定されずらいのだから患者同士でどのように生計を立ててるのか
生きていく方法として手帳や生活保護申請についての情報交換で
助け合っていくのが建設的なスレの進行のはずなのに何かおかしい。
荒らしてたのは一人の人だけどそんな人に振り回されてはいけないよね。
>>609,807
同感。どんな内容でも経験した人の声はじめ
いろんな情報は助かってる。
自活できていればとてもすばらしいし
尊敬するけど、
生きるための情報が欲しい人もいるはず、きっと。
ちなみに、現在は身寄りなし一人暮らしの貯蓄つぶし派です。
保障、保障って同じ病気として恥ずかしい。
この病気は現状では生活保護も障害者手帳も出ません。
本当に困っているなら、役所に相談するなり社会福祉士に相談してくれ!
もしくは線維筋痛症友の会に入って活動してくれ!
ここに書き込まれるのは必死に生きている人間の足を引っ張ることになる。
社会保障を必要としていても受けられない人間は自分達の病気だけではない。
どうしてもそういった話をしたいなら社会保障スレ作って
生活保護や障害者手帳の話はしてくれ!
本当に迷惑だ!!泣けてくる
612 :
604:2009/10/08(木) 04:03:42 ID:D2XCJSXoO
ほら、こうなるから…
>>611 生活保護は病気のあるなしや病気の種類に関係なく利用できます。
一定の条件をみたしていれば。
一つ上のスレが「パニック障害」でした。
一緒に目に入ってきた。
泣けてくるほど迷惑って、パニクッてない?
ここで、社会保障クレクレ書いていると
会社で自分も同じ人間に見られるのが悲しい。
社会保障の問題は個々に相談してください。
こんなところで書いてなんになるんですか?
よく知りませんが手続きも地域によって違うでしょ?
自分は医師から無理をしないでといわれても
生きていくために頑張っているのにハッキリ言って迷惑です。
>>614パニクッてない?
これはどういう意味ですか?人を馬鹿にするのもいい加減にしろ!
病院に通うために自分は病名を会社にカミングアウトしています。
社会で生活していると偏見の目で見る人がいるんです。
ここでの社会保障クレクレ書き込みによって迷惑してるんです。
ただでさえ理解してもらいにくい病気なのに・・・
社会保障を受ける人は受ければいいです。
でも他に頑張っている人もいることを知って欲しい。
足を引っ張らないで欲しい。
泣けてくるの意味がわからない人は
死に物狂いに生きたことがない人だと思います。
今まで保障については読んでいただけですが、個々に状況が違うのだから
必要を訴えてもよし、仕事頑張ってる人はもらわずに頑張るもよしだと思います。
自分は、休職して寝たきりから回復して今仕事復帰してます。病名もカミ
ミングアウトして、でもやるだけ必死にやってます。
泣けてくるのは、寝たきりの人も同じ。痛みと闘ってる時点でみんな必死
だと思います。
保障どうこう必死に生きるどうこうより、自分の今の視点からだけの話し
に偏って、逆の立場や状況を理解しない(できない)事がどうなのかなと
思います。
自分も必死に何とか働く中で、偏見も感じるし、病気を直視せざるをえな
い時もあります。でも寝たきりの人の気持ちも経験してるから、辛いし不
安なのもわかるし…。
痛みの度合いも、環境も人それぞれ。実際に状況を知れたら、決していい
加減な人はいないと思います。だって必死に闘ってるんだもん。
うまく言えないけど、少しでも前向きに生きられる環境を個々で探して行
くためにはいろいろな話しが出ていいように思います。そして自分で取捨
選択していきましょう。ここは、きっと必要な人には有益な情報源だと思
うので。
>>618 拍手!!
私は今は保障を必要としていないし
必要になったら野垂れ死に覚悟だけど、
社会保障の話題が出ても不愉快じゃない。
必死に生きてるんだ、ってことをその人から感じる。
痛いながらも仕事してる人は本当にえらい。
でも、一歩も歩けない立ち上がれない、寝返り打てない人が
いることを理解するのも大事。
私は、トイレもつらい寝たきりで頭痛と戦いながらパソコンで仕事してるけど、
できない人には保障があっていいと思う。
>>618-619さんのような良識者もいらっしゃるというのに
またおバカなID:ef6T4aE20が出てきたのね。この人、完全に
自分の世界でしか考えない人のようだから無視でいいと思う。
社会保障クレクレだと?言葉の使い方に気をつけろよ!
みんな死に物狂いで毎日を生きてんだ!ふざけるのもいい加減にしろ!
社会保障の話を嫌っている人も
必死に生きてることすごくわかる。
痛いのに、偏見の中で社会に出てがんばってる姿は
目に浮かぶ。つらさは十分理解できるよ、
寝たきりの私でも。
でも、人はそれぞれだから。少しだけ、いろんな人が
いろんな状態であることをわかってあげればいいんじゃないかな。
それだけ。私は、もらうほどの状態になったら、ほんとに役所には連絡しないで
そのままに時間がくるのを待つつもり。
もらいたい人は、もらえるようにがんばって行動して社会に一石を投じてほしい。
>>ef6T4aE20は仕切って誘導するあたり、ID:hV1zUjtr0、FlFe13fl0でしょ。
グレード5から1になって働かなきゃいけなくなったんだね。
君は、がんばってる私わかってクレクレじゃん。
20年納税してきて、困ったときはお互い様だと思ってる。
自立して生きてきた人は、病人が社会保障受けることに対して恥とか思わない。
>>622 前回、暴れたID:hV1zUjtr0は日付が変わってID:FlFe13fl0になった途端
少し良い子になっただけに、今回また暴れだしたのは残念だよね。
本当に「がんばってる私わかってクレクレ」って感じだ。分かってやるから
自力で生活できず役所いってもラチがあかないFM患者も多い事を
分かって欲しい。
そんなのは理想主義だと言われるかもしれないけれど、思うんだよね。
「ある人の存在価値は、その人が何ができるか、その人が社会的に強いのか弱いのか、有益であるのか否か、
そんなケチなことに左右されるようなものではない」と。
病気で働けない人間は、けして楽してズルして怠けようとしているわけではない。
自分に関しては……家族の役に立てないなら死んだほうがいいんじゃないかとか思うから、
矛盾しているんだけれどね。
でも、「社会の役に立てないなら死んでしまえ」ということを、一般化して、
それを社会の認識としてしまったら、それこそ高齢者も重い障害をもって生まれた子ども、
生産を第一とする社会において無益な生活を送っているととらえられかねない人間すべての、
存在価値を否定することになる。
私はこの病気になって、嫌なことも死にたくなることも多いけれど、
ひとつだけ大きな収穫はあったと思ってる。
それは、もとから上に書いたような人々に大して社会の役に立たない、などとは思っていなかったけれど、
弱くあること、別に強くなくても生きていていい、それどころか生きているべきなんだと、そういえるようにならなければ、
本当に他者に寛大にはなりえないということを身に沁みて知ったことだ。
>>608 正確にはリリカでなくて、ジェネリックタイプのものだけれど、
プレガバリンとしてお答するならば、私の場合一日150mg。
夜100mg,朝50mg 説明書に書いてあった一日最小量で今は服用しています。
ガバペンのときのようなイライラ感は、私の場合プレガバリンではないですね。
で、どのぐらい効いたんだと言うと、あくまでも私のケースですが、
それまで必要最低限身の回りのことしかできなかったのが(以前はそれもできない時期もあったけれど)、
部屋の掃除(掃除機がけ含む)ができたり、前より楽に杖はつきながらでも外出できるようになりました。
ただ、あくまでも私の場合です。少しでもお役にたてばよいのですが。
>>616 乗せられるなと言われるのは覚悟の上で。
社会保障を利用している人が頑張っていないとでも言う気か。
乞食しているわけじゃないし、仮に乞食だとしても例えばインドの乞食だって好きでそんなことしているわけじゃない。
社会保障を利用するも、しないも、本人の自由、状態次第だ。
それを使ったからと言って、在宅になるほどの痛みに襲われている人間が努力しないでいいほどこの国の社会保障は豊かじゃないんだよ。
働くことは立派だ。でも、それは働けない人間を否定することとは何の関連もない。
ファイザー製薬はサイトでもリリカの治験の募集してくれよー
いまどき新聞とってない奴どんだけいると思ってんだよー
>>617 そんなこと言ったらガチニートと引きこもりに失礼です
火病おばさん発狂して板違いのスレ立てまでして・・・この人完全にイッちゃってるね。
やはりここに来るのはゴミばかり。
>>622>>623 自分に都合の悪い話を書くと同一人物。
本当に社会保障を必要とするなら自分で真剣に調べると思うよ。
こんなところに書き込みはしない。
線維筋痛症患者=乞食の印象を付けようとしている。
社会保障が欲しいと簡単に言うけど自分も含めて皆が納めた税金ですよ。
2chに書き込む元気がある人に税金使って欲しくはないね。
スレをわざわざあげて、社会保障や金の話に誘導。
もし同一人物が書いているとしたらクレクレ君のほうだろ。
あ〜あ〜寝たきりでネットで2chに書き込みか〜
寝たきりレベルのグレードだと末端まで痛みが言ってるよね。
携帯もキーボードも打てないはずなのにどうやって書き込んでいるんだろう。
お金がないのに特殊なPCでもあるのかな?
それとも偽線維筋痛症なのかな?
2chに書き込む余裕がある奴が人の税金使うな!!ゴミ乞食
>>629 火病なんて典型的な2ch用語検索しちゃったよ。
働かないで2chにどっぷりつかってるね。
自分だけが病気でも働いて税金納めてるとでも思ってるのか。
たいした納税額でもないだろうにまったく思い上がったババァだよ。
だめだ。この決めつけババァを誰かなんとかしてくれwww
また、乞食か〜
私は寝たきりだけど仕事して納税してる。
主訴は腰から下なので、オムツでも、
おかげさまで頭痛を我慢すれば
パソコンが打てる。私の納税で誰かが社会保障をもらって
助かるなら(って税金はみんなで支えてるけど)、
私は少しでも社会の役に立ってると思えて
うれしい。こんな病気になっても寝たきりでも、役に立てることが
少しでもあればそれでいい。なんとか仕事できる自分に感謝です。
いろいろな人がいます。ただ、それだけです。
グレード4 痛みのため自力で体を動かせない。ほとんど寝たきり状態。
自分の体重による痛みで、長時間同じ姿勢で寝たり座ったりできない。
グレード5 激しい全身の痛みとともに、膀胱や直腸の障害、口渇、目の乾燥、尿路感染など全身に症状がでる。
普通の日常生活は不可能
寝たきりのグレードです。PC打てると思いますか?
自力で起き上がることも不可能。同じ姿勢で座っていられない。
だれかに支えてもらってPC打ってるの?
2chに書き込めるわけないだろ!馬鹿か!良く調べてから嘘付くなら嘘つけ!
638 :
病弱名無しさん:2009/10/08(木) 18:42:08 ID:HHdDYbz40
625さん、返信どうもありがとうございました。
大変参考になりました。
自分も数日前、リリカのジェネリックを発注したところです。
過去ログ見ていたらここに書き込んでるのは少数ですね。
社会保障のクレクレ書き込み君。
社会保障擁護君。火病大好き君。
ループで元に戻しておいてあげるよ。
36 :病弱名無しさん:2009/08/28(金) 09:10:03 ID:Iayf1Kc/0
保険適用して〜
難病指定して〜
身体障害者にして〜
苦しいよ
595 :病弱名無しさん:2009/10/06(火) 22:11:58 ID:jS9OeArJ0
みんな、お金はどうしてるの?
病院・医者板で質問したらここをすすめられました
土曜日から四肢が筋肉痛です
腹筋も笑ったり咳したりで少し痛い程度です
幸い、関節の痛みはないのですが、夜中に破壊的な痛みで目が覚めます
バファリン等、鎮痛剤で凌いでいます
バファリンで痛みが通常の筋肉痛に戻るから、まだ病院はいいかな〜とか考えています
あんまりよく調べてないんですが、進行する病気なんでしょうか
ここを読むと自分は軽症なのだな?と思ってます
ef6T4aE20はさあ、17:25に書き込んでるってことは会社は5時が定時なの?
その時間に2chできるんなら、たいした仕事してなさそう。
空気読んで、おとなしくしてください。
>>640 体が痛くなる病気はFMSに限らず他にもあります。
FMSの診断基準の一つは「3ヶ月以上続く痛み」です。
発症のきっかけや症状は人それぞれです。
緩やかに発症する人もいれば、急激に悪化する人もいます。
明らかな関節の炎症、発熱、歩けなくなる等の症状を伴うときはすぐに病院にかかってください。
今日は台風できついですね。インフルエンザも周りで流行ってきて、危な
い感じです。
FMSでインフルエンザにかかるとどうなるか心配ですよね。
自分は免疫力低いなと感じるけど、検査は異常なしです。
インフルエンザ回避は、手洗いうがいしかないんですかね…。何か予防工
夫していますか?
>>641 公認会計士の資格持っているから少ない労働時間でも資格手当てがついて
収入はいいの。
あなたのような低脳と一緒にしないで!
T240Fi1W0は働いてるの?たいした仕事しているの?
この病気で働いたりするためには絶対に資格や経験(自分は国家公務員)が必要。
残業少な目で自由に早退、午後出勤をするためには会社にとってメリットになる
人材でなくてはダメです。
社会保障を欲しがってる人間は再就職なんて不可能だと思いますよ。
誰が雇うの?社会経験がない人ばかりで情けないですね。
現実を直視しようよ。あなたたちを支えてくれている親族や貯金がなくなったらどうやって生きていくの?
検査でリウマチの数値RA(+)だけどCRP(−) で炎症反応がでない
痛いけど腫れはない
リ膠科に通院していて病名を聞いたら線維筋痛症だといわれました
でも皮膚炎でステロイドを飲んでいる間は痛くなかった
私はRAなのかFNSなのか・・・
ちなみに整形外科でロキソニン以外にパキシルもらってます
あっ、ごめんなさい。頼るものなくなったら自分たちが納めた税金に群がるんでした。
数百万納めている税金の一部でもこのグータラ人間たちに使われたくはない。
無駄なダム作ったほうがマシ。
>>ID:ef6T4aE20
暴れ過ぎですよ。
>>648 お前老人や障害児・者にも同じこと言えるのかよ。だとしたら鬼畜だな。
言葉の使い方と夜道には気をつけろよ。
>>644 後歯磨きですかね……。自分の歯磨きだけだと不十分な気がするので、
歯科で月1でクリーニングしてもらってます。
シェーグレンの傾向もあるので、唾液の量も客観的に分かるので。
ビタミンCなんか月並みですけど安いですし摂取したりしてます。
お互い、うまくこの時期を乗り切りたいですね。
あと、病気って日和見感染の場合もあるみたいなので、出来る限りそういう気持ちのあるときは、
在宅の仕事のあいたときや特に痛みが激しくて座っていられないときは、
音楽を聴いたり古い映画を横になってみたりして気を紛らせてなるべくプラス思考になるようにしてます。
>>646 私も資格は複数もっていますし、働いていました。
社会保障を受けることは、国家公務員の方ならよーくご存知かと思うのですが、
当たり前の人権です。何種かは存じ上げませんが試験の時、憲法でやりませんでしたか?
私は人生の途中でこの病気になりましたが、世の中には生まれつき病気や障害があり、
生涯社会保障を利用しておられる方もあまたいます。
障害年金・身障者手帳にいたっては預貯金の調査などはなく、病気が一定の状態になれば支給されます。
手帳その他も社会保障の一部ですが、これらを利用したうえで、なんとか就労を続けている方もおられます。
社会保障を条件をだまかして貰うのは無論卑怯な行為ですが、必要絶対な状況になったときにそれを受けるのは、
国家に憐れみを乞うているのではなく、繰り返しになりますが当たり前の人権なのです。
そのために私自身も保険料を払っていたのです。
いざ自分や家族がどうにかなった時のための制度、それが社会保障です。
戦前のような考え方は今では一般的でないと思います。
どうやって生きていくの?
これはここのスレをご覧になっているFMの病気の皆様だけの問題ではなく、
あなたやあなたのご家族の問題でもあるかと思います。
もし明日働けなくなったら? 自分の体は問題なくとも、ご家族が要介護状態になり、すぐに介護のマンパワーが得られなかったら?
誰にとっても明日はわが身の問題のはずです。
たとえそのような状況になっても、人間として市民が生きていけるような社会にしていくほうが大事なことではないですか?
長くなりましたし、スルーしたほうがいいとも何度も思いましたが、
痛みに加えて生活の不安をただでさえ抱えているロムの方も含めた方々の不安を、
必要以上に煽ってほしくなかった。
幸いプレガバリンが著明に効いているので、前の事務所に来春うまくいけば仕事に戻ります。
効き続けてくれることを祈っています。
勿論私自身、社会の役にたちたい、そう思っております。
だからこそ今の資格をとったのです。
ただ、生産的な意味で社会の役に立たなければ生きている価値がない、などというのは人間としてやはり間違っていると思います。
線維筋痛症になって2年半。
軽度だから働いてる。
それでも「なんとか」。
痛みが強くなれば作業の手は止まるし、激痛時には仕事休んだりする。
そういうことが周囲の心証を悪くするし、
線維筋痛症という病気だと伝えてもなかなか理解されない。
だから、病気に対する偏見の目が怖いというのは分からなくはないけれど、
2chで書き込まれた1部分だけでこの病気を判断するような人は、
どんなに必死に病気を説明しても理解を示してはくれないだろうし、
逆に大小差異あれど理解しようとしてくれる人だっている。
だから足を引っ張るから書き込むなっていうのは間違ってると思うなぁ。
社会保障が必要な人だっているんだよ。そういう話が出たっておかしくない。
頑張っているのは働いている人だけじゃない。
働けない人だってみな頑張ってる。生きていくために足掻いてる。
だから痛みに襲われる毎日の中で、僅かな時間、ネットしたっていいじゃない。
長時間は無理でも、限られた時間内ならキーを叩けることだってあるでしょ。
今は押す力が弱い人向けのキーボードもあるし。
痛みの日々に気分を紛らわせる方法の1つとして、ネットOKだと思う。
同じ患者同士、情報交換をしたり、時には愚痴ったり、ここはそういう場所だと思ってた。
大事なのは、迷惑云々じゃなくて助け合いだと思うのだけど違うのかな?
この病気は患者によって千差万別。症状も状態も様々。
いろんな人がいてもいいと思う。
...なんかグダグダに orz
長文失礼しました。
社会保障受けたければ福祉課行くなり専門家に相談すればいい。
生活保護や障害者手帳の手続きをしたことがない患者にはわかる訳がない。
資格は数取ればいい物ではない。価値のある資格なんて一桁。
>>652 一種です。
現実は甘くない。
これから高齢者社会まっしぐら社会保障費が増大するのはわかっている。
高齢者は若者のように動けないことは明白なので保護が必要。
でも社会保障費は極力削らないと国が駄目になる。
線維筋痛症で本当に寝たきりで介助が必要なネットも出来ない。
寝返りができない。人は社会保障を受ければいい。
でもネットに書き込める元気のある奴に社会保障など不要。
イコールここで社会保障の話をすることは論外。なまけもの。
>>654 長時間は無理でも、限られた時間内ならキーを叩けることだってあるでしょ。
寝たきりのグレードでそれはないです。寝たきりのグレードだと指先に広がっているはず。
指先に来ていないなら寝たきりのグレードではないですね。
今は押す力が弱い人向けのキーボードもあるし。
押す力は関係ないです。グレードが高いなら物が触れても痛いはずです。
もし我慢して打てるレベルならグレードは低いですね。
こんな人に社会保障だしたら無駄そのものでしょ!
>>ef6T4aE20は仕切って誘導するあたり、ID:hV1zUjtr0、FlFe13fl0でしょ
納得、IDでばれるのにまた出たか。
なんつーかさ、痛みやうつ生まれつきの身体の欠損など社会保障受けなきゃこんなご時世
まともに働けない人たくさんいるの見えないでいってる?
いっぺん、身障者施設いってみれば?
うちらみたく、痛みなくても知的障害者の方や片手しか使えない人も保障受けながら生活したり補助されながら
仕事探したりしたりしてるよ。
特に知的障害の方などは、私たちと同じで見た目普通だからef6T4aE20のような人に差別されて苦しんでます。
ちなみに、その方もネット書き込みとかはしてます。
病気や身障など不自由な人カバーするのが民主主義。
嫌なら、日本から出でけば?
どーしてもこういう話題になると現るね。いっそID変えても関係なく呼び名つけます?
ぷぷっ
ef6T4aE20がいってるのってどんな決まった症状?
自分の先輩、ヘルニアで寝たきりでトイレもいけないけど枕補助に使って携帯でネットしてるよ?
いかんの?
ヘルニアだから腰だけでなく、足もだけど線維筋痛症の人もそういう下半身だけとか腰と背中だけの人を病院で見かけますよ。
いつ見ても了見狭いね。
いっぺん、死んでこい!!と言いたいが寝たきりのが辛いか。
じゃ寝たきりになっちまえ
ついに自分たちを身体障害者や知的障害者などの
本当に苦しんでいる人たちと同列にしましたね。
身体障害者や知的障害者が怒りますよ。
知的障害者の方や片手しか使えない人は当然保障が受けられます。
線維筋痛症は受けられません。現実を見なさい。
>病気や身障など不自由な人カバーするのが民主主義。
保護されて当たり前という考え惨めですね。そんな考えではまず就職できません。
>嫌なら、日本から出でけば?
自分より国はあなたに出て行って貰いたいと思いますよ。
2ch書き込む暇あったら労働・教育・納税の三大義務を果たしてね。
不景気だろうが能力があればいつでも就職出来ますよ。
661 :
病弱名無しさん:2009/10/08(木) 23:15:28 ID:PwfC6cJl0
>>ID:ef6T4aE20
ムキになって叱責したり説教しするのもうやめて、鎮まれ。
ほかの人も乱暴な口で叩くのをやめて。
この人がほんとうの患者かどうかわからないかんじだし。
社会保障制度や生活保護などそっち系のスレにいくことはできないの?
659の人。
明らかにこの話でいつもキレるのはスレ違い。
ef6T4aE20はついにっておっしゃるけれど、
今日は私夕方からずっと社会保障を利用している人について話しましたよ。
現実は甘くないと言っても、それ以上に現実に病人もいれば、若者でも障害者はいる。
知的障害や身体障害と一緒にならないとはいうけれど、それは政策の問題でしょう。
シェーグレン症候群のように、同じ膠原病でも悪性リウマチなどと異なり、
都道府県によって医療費助成対象の難病に指定されていないような病気があることからも分かる通り、
結局は、その病気の当該患者でも医者でもない人間が、勝手に難病の線引きをしているだけです。
実際に、難病(という言葉は欧米圏では使われていませんが)難治性疾患として、
米国含め多くの国で認められている病気です。一種だなんだとおっしゃいますが、そこまで社会的に弱い立場に置かれた人間を見下すような性根では、
お里が知れますよ。
あなたはいつ国の代表者になったんです。
弁護士や司法書士ひとりが法曹界の代表にはなりえないように、
公務員一人ごときが国の代表となっていなくなってほしいなんて厚かましいにもほどがある。
スルーしたほうがいいんだろうけれど、本当にこっちも痛い中腹立たしい。
あなたは一種の激務を、飲みなども含めてこの病気でこなしておられるんですか?
だったらむしろこの病気だということ自体疑わしいですよ。
患者でなくてただ煽りに来ているのなら、貴方はよほどヒマでヒマでしょうがないんですね。
お国のために、もう少し色々とお勉強されたらいかがですか?
私と同期の一種は、今日も上司との付き合いで午前様だと先ほどメールが来ましたよ?
>>662 激しく同意。
ここはこの医療費助成対象にすらなっていない、けれども厚生労働省も認めている難病で悩んでいる患者が、
生きるためにピアサポートの一部としても利用している場。
お門違い。
>>ID:ef6T4aE20
KY過ぎ。別の心の病気持ちでは。
はいはい。元気ですね。国費を蝕む社会の癌ですね。
こういう不当な社会保障請求者を排除する働きかけを
早急にしなければなりませんね。
癌は排除しないと国が滅びてしまいますからね。
迷惑な奴らだな・・・・
余りの粘着ぶりに一瞬プレドニンスレに沸いていた人かと思った…
アレと同じ様な人っているんだね
それにしても背中とひざが痛い
さて、来春職場に戻るためにも、歯磨きの後のうがいしてそろそろ寝ますか。
その歯磨きも電動歯磨き使わないと腕が痛くてシャレにならないんだけどね。
入浴も介助が必要なんだけどね。
プレガバリン飲まなくちゃ。
睡眠がなによりFMには大事だしね。
皆さん体には本当にお気を付けくださいませ。
ID変えて来るかな来るかなwワクワクw
完全な躁状態だな
パキシルでものんでるの?
それとも生活保護も年金も申請が受理されず悔しくてスレで憂晴らし?
>>667さん、ありがとうございます。
皆さんも風邪などひかぬよう暖かくしてお休み下さい。
痛みで眠れない事と思いますが僅かな時間でも眠れますように。
ID:sltl8ljh0さん
>>654さん
ID:rEyinJJp0さん
を初め、皆さんの書き込みのお陰でFMに立ち向かう勇気が強まりました。
生きる事も仕事と捉え、前向きに考えて生きていきたいと思います。
本当のFM患者だからこそのご意見だと強く感銘を受けました。感謝致します。
ID:ef6T4aE20さん、お願いだからもう来ないでね。
670 :
病弱名無しさん:2009/10/09(金) 01:03:55 ID:NcphZD0K0
みんな、お金はどうしてる?
ef6T4aE20>>
そんなに迷惑なやつらだと思うならわざわざ何をしに見にきてるの?
不思議な人だな。
とりあえず、パキシル飲んでそうなら服用やめた方がいいよ。
その内、人に手かけかねないから。
そんでもって、生活保障や社会保障関連のスレッドいってね。
スレ違いはなはだしいです。
672 :
病弱名無しさん:2009/10/09(金) 01:10:02 ID:NcphZD0K0
障害者手帳や生活保護申請の方法教えてください。
一軒家に一人暮らしです。半寝たきりです。
パキシル飲んでそうってバカにしてるけど
線維筋痛症の患者でも
パキシルは飲んでいる人いるでしょ
失礼だよ
大体グレードはあくまでも目安でしょ
痛みだけならグレード1〜3をうろうろしているけど、
その他の症状ならグレード5に当てはまるよ
なんでもマニュアル通りにはいかないってーの
674 :
病弱名無しさん:2009/10/09(金) 01:31:39 ID:NcphZD0K0
大学病院で4年前線維筋痛症と診断されました。
貯金があと10万円です。お金なくて病院に通えません。
675 :
670:2009/10/09(金) 01:35:56 ID:NcphZD0K0
家族いません。
寝たきりでもパソコンが使えるなら、トイレに行けなくても
グレードは3くらいですか。でも、グレードが高いからといって
別に治療法や何かが変わるわけではないですよね。
グレードって、単なる分類ですよね。
>>675 一軒家って持ち家?
持ち家の一軒家あると生保は難しいなぁ…
あと、一万でも預金残高あると生保受理されないよ
病気&貯金ゼロで安い賃貸に現在住んでいるなら地域によってはすぐに生保もらえる可能性あるけど
あと、継続して通院していないって言うのも、病気証明できないから生保的に条件が苦しい
持ち家売って、そのお金で安い賃貸に引っ越して、再度貯金ゼロになったら生保申請が自然だろうね
今は持ち家あって困ってる人は、死後に国に土地建物寄付する条件で生保もらえる制度もできたはず
ここの流れ見てればわかると思うけど、この手の社会保障って地域・人の状況によってさまざまで、
誰も正しい解答出せないんだから、どうしたらいいですかって明日の生活も困るようだったら、
役所のしかるべきところに電話でもして相談するのが一番だよ
切羽詰まってる人を助けるのは役所の仕事で、ここでレス待っても何の解決にもならないと思うから
678 :
病弱名無しさん:2009/10/09(金) 04:42:11 ID:WIo7Clae0
>>677 生活保護を本気で受ける気があるなら、ここで聞くよりも該当スレ(福祉・介護板?)
のほうが本筋。
むこうもいい加減な回答があるもようだけども・・。
>>678 ん?生保受けたいのは677の私じゃないよ
私は675さんにアドバイスしただけ
680 :
670:2009/10/09(金) 05:51:07 ID:NcphZD0K0
677さん、ありがとうございます。
相続した持ち家です。住慣れた家なので手放すのは辛いです。
生活保護は無理そうですね。
困りました。服は年中同じ家事・洗濯できません。
食事は宅配の弁当食べています。お金ないので一日一食です。
生活の介助の人がいればいいのですが・・・
障害者手帳は取れませんか?
>>680 病院しばらく行ってないんだよね?
病気でも病院行ってないのにどうやって障害者手帳とれるんだ?
誤解してるのかもしれないけど、手帳はとってもお金は一銭ももらえないよ
障害者手帳は医師の診察・診断と診断書も必要だし
お金ないらしいから、年金ちゃんと払ってなさそうだけど、
年金払ってなきゃ障害年金ももらえないだろうし
障害年金程度じゃ大人が一人では暮らせない金額だろうし
きついようだけど、命が大事なら家を手放すのつらいとかよりも
生きていくことを考えた方がいい
一軒家って痛んだり補修とか維持にものすごくお金かかるし
とにかく、ここじゃ答えは出ないから今日にでも役所に問い合わせるしかないよ
通院のお金は、精神科だったら無収入だったら診察代・薬代ただになる制度もあるんだし
手帳とか障害年金って通院してから何カ月だか何年だか以上経ってからって決まりなかったっけ?
とにかく自分の自治体の福祉課に電話してみようよ
ageてる奴にマジレスすんな
670も荒らす気ないならsageろ
違っていたらごめん。
>>670からID:ef6T4aE20の匂いが。。。
嫌味のつもりか?IDが変わると変貌したな前回も。
親切にアドバイスしてくれてる人に恥ずかしくないのか?
いや、ID:ef6T4aE20じゃなかったら本当にすまん。
684 :
670:2009/10/09(金) 07:21:04 ID:NcphZD0K0
681さんへ
わかりました、電話してみます。
685 :
670:2009/10/09(金) 07:23:02 ID:NcphZD0K0
話を聞いてくれる人がいないので少し安心しました。
不眠症なので夜分済みませんでしたm(__)m
見事に釣られやがって…
>>670 とそれ以降の書込み内容が過去このスレで話題にあがった事を
ageでループさせてるだけな時点でネタ&煽りだと気づこうよ。
このスレの住人は自分が辛いのを押してまで他人を気づかおうとする優しい人が多い事が悲しい。
ってレスしてる方もネタだったりしてな!w
釣りか…
私が真剣にレスしたのが迷惑かけたみたいでゴメン…
私のレスはネタでも荒らしでもないです
前の寝た切りで弱ってきてどうしようみたいに本当に困ってる人なんだと思ってしまった
こんなんだと今後、困ってる人がいてもアドバイスするの躊躇してしまう
>>687さんはご自身の経験のお辛さから親身になって
相談にのってあげた心優しい人。
気にする事はありません。これからも困った人がいたら
良きアドバイスをお願いします。
ほぼ
>>670は昨日のアホだと思うけど人の心を弄びスレを混乱させて
様子を伺っている様は気持ち悪いの一言です。許せません。
>みんなお金どうしてる?の人とef6T4aE20は同じ匂いするね。カネ困なんじゃ。
>>673 パキシル飲んで、そうなってるならという意味でした。
誤解させてごめん。
例の最近出てきた危険な副作用の「攻撃性があがる、イライラする」と副作用でてんじゃないかと思って。
あまりにもひどいからさ。
マジレスもよかったよ。参考(って、自分は生活保護は受けないけど)になった
人が多かったと思う。書き込みしてないで、読むだけで本当に保護の必要な
人もいるだろうから。そんなやさしい人が多いことに、この掲示板に出会って
よかったと思う。顔が見えないからとんでもない言葉を文字にする人って、人が
見てないと、すごいえげつないことするんだろうな。そんな人はこの病気には
ならない。普通は、子どもじゃないんだから、書いたらその言葉に吐き気がするよね。
みんな優しい。この病気の特徴。それでいいよ、助かる人がたくさんいるから。
692 :
病弱名無しさん:2009/10/09(金) 15:00:42 ID:X0HTLs7B0
パキシル自分も飲んでいたよ
発祥初期だったけど。
治るどころか悪化したみたい
ドグマチールが一番合わなかったけど。
飲み薬は効かないので今は完全絶ってる
別に批判されるのは覚悟できてるけど
この病状は理解出来ないくらいに苦しく痛い。
情報はありがたいよ。
自分もパキシル飲んで、その怖い副作用はでなかったけど眩暈でほとんど歩けなくなったのでやめました。
結局、抗うつ薬全部あわなくてやめたけど漢方薬のがあうみたい。
そっちが結構効いてる感じ。
694 :
670:2009/10/09(金) 17:41:53 ID:NcphZD0K0
681さんへ
今日、電話したら民生委員の人が来て話を聞いてくれました。
ありがとうございました。
みなさん、ご迷惑をかけたみたいですみません。
本当にそう思うならメール欄にsageって入れろよ
何度もageるな
696 :
670:2009/10/09(金) 17:48:28 ID:NcphZD0K0
695さんへ
知りませんでした。申し訳ありません。
>>694 このスレのどれだけの人を傷付けたか分かってるのか?
ID:ef6T4aE20との関係を示唆するレスには一切ノータッチなのも
お前らしいな。昨日あれだけ荒れた生保の話しを出してるのに
荒らし(お前自身)が出てこないから分かりやすいよ。
昨日の今日で生保の話し出して、皮肉での暇つぶしは
楽しかったか?
本当に困っているならまず昨日の事を謝ってからにしてくれ。
割とはじめのほうから、この掲示板で情報を教えてもらっているけど
今回改めて、荒らしってのが何かわかった。遅すぎ。すみません。
ここはいつも親切な人ばかりだからね。
社会で相手にされてない人って
こういうところで、相手にしてもらって自分を慰めてるんだ、と実感。
なんだかかわいそうで同情する。一度どんな育ち方をしたのか会って話してみたい。
IDを毎日変更してまで、匿名性を守る必要なし。
相手にして、書き込んでごめんなさい。ネットに強い人は、最初からこれを読めてたんだ。
699 :
670:2009/10/09(金) 20:05:48 ID:NcphZD0K0
何か悪いことしましたか?嫌になりました。
固く無い物も噛めなくなった人って少数派?
(ワカメ、コンニャク、グミ、おもち等)
歯科領域では治療困難と言われた、目の奥に迄響く
歯の根元のもっと奥の方から来る執拗な重圧鈍痛。
最近耳の上ら辺が盛り上がって来る感覚迄に発展。
ここのスレでもたまに見ますが、私も顎関節症専門外来で
お手上げと言われた原因不明扱いの顎の痛み強張り噛みにくさ。
バキボキ所かバキンボキンと骨折した位大きく鳴っても
関節、噛み合わせ等悪く無いとの事。
歯科領域の治療では後ろ首に打った麻酔薬が一番効果有りました。
気持ち的にですけど。
全身も錆びたロボット状態だし、過去副作用の方が物凄く出る体質と判り
今はお薬無しですが、結局抗鬱薬大量投与しか対処法無いんですかね?
痛みの記憶は気持ち薄れるかもしれないけどまた永〜い寝たきり生活
に逆戻り・・・orz
昨日は生保というか、障害年金も含めた社会保障の話かと思ってました。
自分生保は受けてないけど年金は受けてる。家族に対する負い目が軽減した。
必ずしも生保までいかないで年金でも、色々代替療法とかリリカ輸入とかお金かかるし助かる。
本音で言わせてもらうけど
繊維筋痛症の患者のほとんどは非常に粘着質な人が多く、医療依存的になったりゴネるので
迷惑をかけられることが多く、医療者はできれば関わりたくない人たち。
膠原病でも「シェーグレン気質」という粘着質な性格になるのも周知されているけど
膠原病専門医すら、よっぽど奇特な人でないと繊維筋痛症の人は自分では診たくないのが本音。
また荒らしか、粘着は
>>702じゃね。追い払うのメンドクサくなってきた。
良い子は釣られませんように。
あーみんな同一人物なんだ。パソコン複数あればいけるしね。
qWrL4I/Y0>>
今度はこのIDですか。
ウザ子さんとでも呼ぶ?
>>698さん
なにも謝る必要なんてない。あなたが素直で心が綺麗なんですよ。私みたいに汚れていない。
沢山の人の親切をあなたは感じているし、また他人にも親切にしているじゃないですか。
素晴らしい事です。
>>699 >>639で面白半分でコピペした「みんな、お金はどうしてる?」を
>>670で使ったので足が付いてしまったんだよ。まずったな。
仮にあんたが
>>595だとしてもその後にもらった沢山のレスになんの返信もしていない。で、
>>611開始と。
そしてまた
>>670で同じ質問ですか? それは通りません。
>>700さん
少数派じゃないですよ。顎関節症はこの病気の併発率としてものすごく高いんです。
重症になるとおかゆすら無理になります。ポキとかゴキとかの音は
頬の強張りが顎の関節円板の動きをいたづらしているからそうです。顎関節自体は正常です。
また鈍痛などの痛みは関節のようで実は咬合筋のほうらしいです。いわゆる線維筋痛症です。
おそらく私と同じ筋緊張亢進型と付着部炎の合併FMSだと思います。すぐに全身が固まりませんか?
歩くのもゼンマイ仕掛けのロボットですよね。下手するとひっくり返ります。抗欝剤は全て
悪いほうへ作用したので抗痙攣薬であるリリカやガバペン、リボトリールなどのほうが
多少効果あるかもしれません。私はそれで4から3へアップしました。
>後ろ首に打った麻酔薬が一番効果有りました。
これは頚椎と顎の動きが密接な関係にあるからです。とても有効な治療だと考えます。
>>701さん
お話ししてくれてありがとう。そんな患者同士の一言が大切だと思っています。
ぷぷぷ
今日は仕事遅くなっちゃたね。
馬鹿だね。今度は弱いものいじめですか?
本当に笑わせてくれるゴミ虫ですね。
>>694 民生委員なんか何も出来ないよ。
公務員扱いだけど何の権限もなし話聞いて先延ばし。
家があるならうればいい。馬鹿じゃない?!
670へ
線維筋痛症に社会保障は出せません。
働くなり家売るなりしろよ!
>>699 さようならw
じさくじえーん (・∀・)
じさくじえーん (・∀・)
じさくじえーん (・∀・)
この板は荒らしにより終了しました。
じさくじえーん (・∀・)のみ書き込み可能です。
冗談は置いといて670が別人だったら最悪な展開だな。
孤独死したりして・・・
例えば
>>694の
○○さんへ での書き出しと
>>710の○○へ の書き出し同じだね(爆)。
ツメが甘いんだよな。自演は百年早い。
回線切ればID変わるしルーターと複数のPCあればなんとでも。
>>716 それって全然説得力がなくない?
○○さんへ
○○へ
って私も使うよ。
718 :
病弱名無しさん:2009/10/09(金) 22:24:13 ID:WIo7Clae0
>>700 顎関節症になったときは口が開かない、開いても臼歯で食物を挽けない、で食べられなかった。
幸いにも長期間つづかなかったので生きています。
意外に重要なのが臼の働き。普段気付かない。
この荒しさんにますます会ってみたくなりました。人間的に興味あります。
720 :
病弱名無しさん:2009/10/09(金) 22:38:57 ID:X0HTLs7B0
パキシル、ドグマチールのことで
病院で相談したけどしらんぷりだった5年前。
ここで話題が出たのでまた参考になった。
薬飲み後ガンマGTPが200近くになった。いまだに下がらず。
酒一切飲みませんし、タバコ吸いません。
人によりけりだと思うけど最低使用期間で試す方が良いのでは。
実は670は自分でしたw670が死んでお詫びいたします。
社会保障総攻撃成功しましたw
sage
定期的にageてる奴がいるが
720も荒らす気がないならE-mail (省略可) :sageと記載してくれ
722お前はよそへ行ってくれageてる奴も同一人物か?
722はスルーすべ死
相手しちゃダメダメ。
皆、無視無視。
スルーだよ
スルー
>>725 >>426 一生スルーしとけw仮病乞食スレは終了
線維筋痛症=日本の癌
線維筋痛症班の研究費も永久に中止ですねw
>>426は
>>726でした。
全部似たようなゴミだけどね。
検査数値が出ない線維筋痛症なんて気のせい、働きたくないグータラ
自分は線維筋痛症とも言われていたけど膠原病でした。
>>706さん
レス有り難うございます。700です。
怖い位似た症状でビックリです。
関節円板の動きが周辺の筋肉の緊張によりスムーズに行かない感じです。
その時にバキンと何か弾ける様な音がして多少円滑に動く錯覚になります。
関節自体触られても鈍痛としか答えようが無いですし。
万年鈍痛の歯は右上の一番奥歯です。神経抜いてるしレントゲンも異常なしです。
でも嫌らしいねちっこい痛み。痛みのストーカー?
718さんにも共感致します。
実は嚥下も上手く出来なくなり酷い時は喉周りの筋肉(胸骨、肩甲舌骨筋辺り)
がピクピクと物凄い早さで痙攣してるのが判ります。
喉仏がコリット回転(痙攣)する感覚も有りここ迄来るともう終わってる〜
みたいな。
720さんのように他にも線維筋痛症の薬で強い副作用出た人いる?
自分は、ガバペン今増量中だから副作用とても怖いです。
確かに効果は感じるけど720さんのように 副作用の後遺症残ったら怖い。
732 :
670:2009/10/10(土) 00:52:25 ID:y7nHBNT80
721は誰ですか?痛みが増してきました。
それにみんなしてなんで個人攻撃されなければならないの?
辛いです。。。
733 :
670:2009/10/10(土) 01:06:19 ID:y7nHBNT80
686さん、688さん、689さん、697さん、706さん、709さん、710さん、716さん
根拠もないのに荒らしにしないで下さい。
初めて書き込む人は参加してはいけないの?
検索でここをみつけてメールにsageって書くのも知らなかったのに・・・
>>733 遺書には自作自演と罵られて死にますと書いてねw
自分は一切関係ないからw
>>733 あとsageしらんアホはここにはこないでねw
ここは怠け者2ch漬けの仮病スレですからw
>>730さん
右上の奥歯の痛みまで一緒ですよ。
実は今になって原因が分かったのですが
当時、掛かっていた歯科医に知識がなかった為
神経も抜いていて虫歯でもないのに抜歯されてしまいました。
抜歯しても痛みは取れません。この痛みの犯人は
三叉神経という顔面を支配している神経で右上の歯は
第2枝になります。少し噛みこんだだけで鈍痛がする。本当に
厄介な痛みですよね。あまり痛みが酷い時はテグレトールが
効くと思います。
>>730さんが三叉神経痛という確証はありませんが
歯にまったく異常がないのに続く鈍痛は三叉神経痛の可能性も
あるかもしれません。
嚥下についてですがピクピク痙攣が関与しているようですね。
私も同じ症状の時があり医師からは不随意運動だと言われています。
これまた、FMSでよく見られるそうです。中枢のいたづらですね。
現在は副作用が多くでる体質で薬をやめているとの事ですが
私も同じく薬の副作用が酷く医師と量を調節しながら少量から始めています。
ちなみに抗欝剤は全て苦痛大の副作用に悩まされました。もちろん今は
飲んでいません。ガパペン、リボトリールは最初眠気が出ますが医師曰く徐々に
慣れてくるそうです。実際今は副作用もなく続けています。
出来ることなら
>>730さんも様子をみながら抗痙攣薬を主治医と
相談しながら試して欲しい気もします。同じFMS患者同士として少しでも
症状を抑え、少しでも楽になって欲しい。寝たきりを経験した者としても
ステージ4、5は回避して欲しいです。
>>731さん
副作用と本作用を天秤にかけながら量を調節されている最中なのですね。
通院のたびに採血して生化などに変化がないかされると思います。
720さんが最後に仰ったとおり、最低使用期間で試して効果ないようなら
やめるのがいいです。効果がないのを惰性で続けている患者が多いそうです。
737 :
病弱名無しさん:2009/10/10(土) 01:34:26 ID:wxe+Wc5I0
>>733 2ちゃん初めてなら教えてあげます。
どのレス版へのレスなのかを記すには数字の前に>>をつけてくださるとどの書き込みやレスへの
返答なのかカーソル宛てただけで内容が読めるので、そのようにお願いします。
ID:paOvLem50 はFMSの患者じゃないもよう。
煽り、荒らしで、みなさんスルーをおねがいしたい。
738 :
670:2009/10/10(土) 01:38:55 ID:y7nHBNT80
739 :
670:2009/10/10(土) 01:42:41 ID:y7nHBNT80
>>734 お前が死ね もうヤダ体中痛い。吐き気がする。ますます寝れない。
でも681さんがアドバイスしてくれたからいいかな・・・
>>738 初めてきたにしても直前100レスくらいは
ログを遡って読んでから書き込むか決めれば
こんなに叩かれなかったんだよ。
悪意がないとしても不用意だったね。
あごが痛い人は、外側翼突筋に麻酔してもらったことあるかな?
742 :
670:2009/10/10(土) 01:55:30 ID:y7nHBNT80
>>740さんへ 全部読まずに書き込んだのは私の落ち度です。
言いわけするつもりはありませんがシェーグレン症候群の疑いでドライアイです。
全部読むのは苦労します。だからといって私を荒らしにしないで下さい。酷過ぎます。
>>742 私があなたを嵐認定しましたか?
言いがからないでくださいね。
不用意だ、場の空気を読みましょうと言ったまでです。
ご自身の落ち度を認めるなら、
しばらく書き込む手を休めて冷静に流れを見守っては?
744 :
670:2009/10/10(土) 02:07:50 ID:y7nHBNT80
745 :
670:2009/10/10(土) 02:11:55 ID:y7nHBNT80
>>743さんへ
私は冷静です。でも同じようなことされてもあなたは平気ですか?
身体も痛くて半寝たきりで外にでれないで毎日毎日辛い思いしています。
私は悔しいいです。正常な反応だと思います。おかしいですか?
746 :
670:2009/10/10(土) 03:18:11 ID:y7nHBNT80
検索で調べたら日々変わるそうですがID:で個人個人を識別できるみたいですね。
>>686 :病弱名無しさん:2009/10/09(金) 09:19:28 ID:QNXm02ww0
>>688 :病弱名無しさん:2009/10/09(金) 10:33:54 ID:gim3rELD0
>>689 :病弱名無しさん:2009/10/09(金) 10:41:38 ID:39S2nVUo0
>>697 :病弱名無しさん:2009/10/09(金) 19:05:52 ID:WcBYMmN10
>>706 :病弱名無しさん:2009/10/09(金) 21:32:33 ID:WcBYMmN10
>>716 :病弱名無しさん:2009/10/09(金) 22:01:06 ID:WcBYMmN10
>>709 :病弱名無しさん:2009/10/09(金) 21:41:47 ID:0vadmQCk0
>>710 :病弱名無しさん:2009/10/09(金) 21:45:09 ID:0vadmQCk0
>>721 :病弱名無しさん:2009/10/09(金) 22:44:59 ID:0vadmQCk0
5人の方、私は荒らしではないです。
>>683さんのような書き方でしたら私もこんなに怒りません。
もう少し暖かい気持ちで初めての人を受け入れることができないのでしょうか?
みんな痛くて辛いと思うけどそれは私も同じだよ。
読まなかったことがそんなに許されない落ち度ですか?ぜひ聞きたいです。
頭が痛いのでもう辞めます。
直前が直前だったからね……運が悪かったとは思うよ。
ただ、ここはあくまでも2ちゃんだから、ドライアイで大変なのは、
私もシェーグレン併発してるから分かるんだけど、
ちょっと前は読んでおいてくれるとよかったんじゃないかな。
どうしても直前ログも読むのが苦痛だったら、別に来るなとかそういうんじゃなくて、
不愉快な思いをしないためにも、クローズドタイプのコミュとかをめぐってみてもいいかも。
2ちゃんだと本当いろんな人がくるし、一昨日みたいなことも起きる。
嫌な思いをすることもあると思うよ。このスレに限らずね。
>>741 抜かなかった私がバカだったんだけど、埋没親知らずを抜いたら、
少しは首や顎がマシになりましたよ。
注射云々も、口腔外科もついている歯医者で相談してみるといいかも。
私が経験者でないのにごめんなさい。
この病気ドライマウスになることもあるし、美容院感覚で歯医者も味方につけておくと、
何かといいことが多かった気がします。近所にいいところがあるといいんだけれど。
>>721 ……くだらないんだけどさ、幹部候補生のキャリアが9時台からパソコンの前はりついて2ちゃん。
しかも、特定の疾患叩き。他にやることないのか……?
マジで一種国家公務員なら、そんなに早くあがってきて家で2ちゃんしてるなんて、
本当の税金ドロボーはアンタだよ。ノンキャリだってまだまだ残業してる人多数の時間帯ですよ。
多くの一種の方々はそんなに早く帰ってきて、しかも連日2ちゃんなんて出来ませんよ(笑)
たとえ公認会計士だろうがなんだろうがね。
弁護士だって11時や午前様なんて当たり前なんだからさ。
ドライアイきついから
過去ログ読んでなくても許してネなんて
本人以外知らないんだから、察しろというのは
「甘え」でしかないと思うんだけど。
寝たきりになっている患者もいれば
痛みに耐えながら仕事や家事、育児をこなしている人もいる
シェーグレン疑いで検査受けた人も少なからずいるし、
リウマチやら脊椎炎併発の人もいるんだよ
たかが掲示板で最低限マナーを守れないで
日常生活でも同じようにつらいからマナーは守れないの一言では
通用しないよ
それでなくても荒しが書くように詐病扱いを
家族や医者からまで受けてきた人達ばかりなんだからさ
その辛さはわかるよね?
同じ病気で具合悪いのに親身にアドバイスしてくれた人に、
電話してみます、の一言だけだもんね。
優しい助言もらえるの当たり前な態度も人間性疑う。
レスから常識のなさ、ぶしつけさ、病気だから何しても許されるという
傲慢さがはっきり見える。
聞けば何とかなるで自分で調べようとも行動しようともしない。
スレ混乱させて大勢を不快にさせて
迷惑かけても居直ってる。
FMSじゃなく違う病気なんじゃないの?
病院行ってないらしいしね。>FMかどうか
困ってるのも辛いのもお互い様だし。私も目薬手放せない。
>>747-
>>751 騙されるなよ
>>ID:y7nHBNT80 の「スレと関係無い書込みでスレを消費する」行為も荒らしと言うんだぜ?
大体この病気のスレに初めて来た奴の書込みが
670 名前:病弱名無しさん 投稿日:2009/10/09(金) 01:03:55 ID:NcphZD0K0
みんな、お金はどうしてる?
っておかしすぎるだろw
自分の気に入らないレスにえんえん食いついて、しかも捨て台詞「もう辞めます」
とか残して去る辺りいつもの火病の人でしょ。
で、また戻ってくるパターン。
躁の強い人は医者にリーマスを出してもらいなさい。
>>670にマジレス禁止!
>>753の言うとおりだよ。
かまってちゃんのなりすましなんだから相手しないこと。
荒らしかどうかは別(読んでてわからなくなっちゃったのでf^_^;)としてなんかこんがらがってますね…。
情報や安心感欲しくて覗いてて、心中波立つのはきついですね。
話し変わりますが、今金木犀の香が窓からしてきました。
香は室内でも季節を感じられていいですね♪
金木犀の香も南から北上するんですよね。みなさんの所も香ってるかなぁ。
757 :
706:2009/10/10(土) 11:46:06 ID:5dOKlu4Z0
だまされる人が多いっていうのはそれだけみんな苦しんで
同士の為に役にたちたいって人が多いって事なんだよね。
このスレには助け合い、そしてみんなで向上していきたいと言う
暖かい雰囲気の人で溢れているから他スレとは違った空気が
あった。しかし一人の多重人格者の為に最近は散々な目にあっている。
>>753-754 完全同意。
>>670は残念ながらいつも人の可能性が強いですね。
ID偽装はできますし、詳しくは分からないけど他人のIDで書き込む事も
できるんだから。
670は
>>733で
>>670が初めて書き込むみたいな事を言ってるけど
「みんな、お金はどしてるの?」ってかなり前の
>>595でも言ってるんだけどね。
初めての書き込みじゃないですねぇ。その後にもらった親切なレスも全て放置してますし。
また掲示板の仕様でメール欄にsageを使用しているのは2ちゃんねるだけじゃないです。
他の掲示板でも多数あります。
今はしおらしくしてるけど初めて書き込むのに「みんな、お金はどうしてる?」ってたった一行で
あまりにもフランクすぎますよ。今になって荒らし扱いしたレス番を上げてるけど
それなら何故最初に指摘された時点で自分はID:ef6T4aE20じゃないって否定しなかったのか?
>>694を書くまでに否定の書き込みはできただろうに。
>>595から今に至るまでどんな騒ぎがあったのか
知らないはずはないよね。なのにまた
>>670で同じ事を。
そして今は得意の連投だもんね。これでは説得力なさすぎですよ。
>>670 一歩譲って荒らしとは別人だとしたらもう670の名前を使わずに質問すればいいですよ。
ここには親身になってくれる先輩達が大勢いますから。一緒に情報交換しながら希望を持とう!
>>736さん
731ですが、ガバペンは今のところ結構効いてます。
完全に痛みはなくせませんが鈍い痛みになってる感じですね。
血液検査は2週間に一度ですが、痛みに過敏になってるので採血もちょっとストレス感じてます。
でも、仕方ないですね。
私も抗うつ薬まったく効かなくて副作用に苦しんだ経験あるのですが、専門医いわく
この病気は3種類に分類があって、私のような不眠やうつのでていない事故や手術などからの外傷性系からの発症だと抗うつ薬はあまり効果がないそうです。
逆にストレスから来るタイプだと抗うつ薬がよく効くのだとか。
後の一種類は確か膠原病との合併だったと思います。
どのタイプにしろ、2年以内に治療開始すれば完治の可能性が高くなるとの話でした。
といっても全員じゃないようなので私がそこに入れるかはわかんないですが。
本当は、長期間定期的なノイロの点滴がかなり有効らしいけどそんなに遠くてそんなにマメに通えないからそれが残念。
できるだけ早く、効くの祈ってます。
副作用も怖いし。
>>756 昨日、散髪の為に久々に外出したら街の至る所にキンモクセイのいい香りが…
私もキンモクセイの香りが大好きです
かまってほしいが故に患者のふり、あるいはヒステリックにあおる人がいることは、よーくわかった。
患者にしか、相手にしてもらえないってことなんだ。
本当に、同情します。ストレスを晴らす方法がないんだね。
ガバペン初めて200ミリからはじめて、効いています。
副作用もありません。ただ、これ以上増やしたくないので
しばらくこのままで、鍼と併用して落ち着いたら減らしていきたい。
>>758さん
736です。
なるほど。採血もお辛いですよね。納得です。
しかしアコニンサンを初めとして肝臓などに負担をかける
薬剤も使われているので定期的な採血は致し方ないといったのが現状でしょうか。
前にも書きましたが私も外傷性からくる筋緊張亢進と付着部炎型の混合タイプなので
抗欝剤はむしろマイナスでした。私の主治医もすぐに察し、中止しました。
勉強不足な医師だとFMSにはSSRIなど、とにかくセロトニンを補えばいいというのが
頭にあるらしく出し続ける事もあるそうです。メンタル型の人には効果があると思います。
私も2年はとっくに超えていますが初期から治療をしているのに完治とはほど遠い気がします。
人によるんでしょうかね。
758さんのガバペン増量が早く効果を示し、副作用も出ませんように。
>>756さん、
>>759さん
癒しをありがとうございますl。私もキンモクセイが大好きで窓を開けると
香りが部屋に入ってきて気分転換されます。元気だった頃から大好きだった
この香り。当時の事が想い出されます。励まされているみたいで。
香りや音楽など五感を刺激するものって不思議なくらい当時の事が鮮明に
よみがえったりします。あの頃の身体にかえりたい。
このスレの皆さんにも癒しが届いていますように。キンモクセイ苦手な人はごめんなさい。
>>741さん、
>>760さん
>外側翼突筋に麻酔してもらったことあるかな?
あります。コールドスプレーで注射部位の感覚を鈍らせ
そしてズブっと針を差し込んでいきます。トリガーポイントブロックですね。
口腔外科で顎関節専門医にしてもらいましたが私にはあまり
効果がなかったみたいです。おそらく顔に注射をする恐怖感が
かえって強張らせてしまったのかもしれません。本来は効くはずなんですけどね。
ガバペンは現在600mg/dayです。今後増量がありそうですが私も最初は
200mgから初めて眠気と戦っていました。760さん、減薬できるといいですね。
外側翼突筋への注射もテクニックがいるようです。
小さなポケットに入れるのが技術とか。
もし、可能なら、他のところでもためして見てください。
ちなみに、複数の医療機関での体へのTPは全くききませんでしたが、
翼突筋にだけはよく効きました。スプレーは使っていません。
>>762さん
技術の差が出るんでしょうかね。
外側翼突筋の痛みは本当に辛いですからね。
何件か候補があってその中で信頼できそうな所へ
行ったのですが今度別の所へも行ってみようかな。
アドバイスありがとうございます。
>>763さんは
公認会計士さん? アーバンに行っているの?
理路整然なので、お聞きしてみました。
>>764さん
理路整然など、お恥ずかしい次第です。
>公認会計士さん? アーバンに行っているの?
公認会計士と自称していたのは確か一昨日の荒らしの人だったかと
思います。もちろん私は違います。十数年寝たきりになったり少し動けたりを
繰り返しているただの患者です。もう少しグレードがアップしたら仕事したいなと
考えていますがその前に資格がないともう何処も雇ってくれない現実がある事を
痛感しています。
アーバンですが仰るとおりです。少し遠回りしましたがようやく辿りつきました。
766 :
病弱名無しさん:2009/10/10(土) 15:33:09 ID:gFNrWlTg0
>>761 アコニンサンは他の漢方に比べ肝臓への負担が大きかったの?
↑sageるの忘れました、すみません。
>>747さん
クローズドタイプ コミュ 線維筋痛症で検索してみました。
今のところ掲示板見つかりませんが気長に探してみます。
>>750 ログって一般用語なんでしょうか?
昨夜検索して知りませんでしたけど・・・
みなさんもわからない用語を沢山使っていますが通じているのですか?
ログを遡って読んでから書き込まないと
掲示板での最低限マナーを守れないことになるのですか?
それでは初めての人は参加不可能だと思いますよ。
日常生活でマナーは守っているつもりです。あなたにそんなこと言われる筋合いないです。
私は幸いお医者さんの紹介で線維筋痛症が診断できる病院に行けたので良かったですが
なかなか理解されない辛さはわかります。
>>751 一言ではいけないと思ってその後すぐに
>>685を書き込みました。
違う病気とはなんですか?751さんはお医者さんですか?
>>752 病院は行っていました。今は金銭的な問題でいけません。
>>753 みんな、お金はどうしてる?っておかしいですか?
答えにくい質問だと思ったのでフランクに聞いてみたんですけど・・・
でも現状がわからないと思ってその後書き足しました。
私個人宛てへの悪口に対して黙ってろ我慢してろって言いたいのですか?
頭が痛かったので書き込み辞めて何がいけないの?
検索しましたが日本人だし不眠症ですが胸は重くないし火病ではないと思います。
あなたは医者ですか?医者ではないなら診断は結構です。
>>754>>755 IDは1日同じなはずですよ。調べました。
あなたはできるのですか?
>>757 上にも書きましたがIDは同じだと思いますよ。
私も詳しくは分からないけど・・・
>>595は一字一句同じですけど私ではないです。なりすましなら同じ文言は使わないと思います。
ここの掲示板以外でメールのところにsageを使用しているところは知らないです。
私の知っているところはメールを書くか空白です。
最初に指摘されたのは
>>686ですよね。
そのとき私のほうでも動きがあって
>>694でご報告させていただきました。
そしたら
>>697ID:ef6T4aE20・・・・・・という専門的用語で
昨日の今日で生保の話し出して、皮肉での暇つぶしは
楽しかったか? と言われました。普通吃驚しませんか?
荒らしならわざわざ説得みたいなことはしません。
IDで同じだとわかることを知らなかったので名前(初めに書き込んだ番号)をわかるように書き込みました。
これからは返信で670の名前は使いません。助言ありがとうございました。
なるべく掲示板を消費させないように書き込もうとしたのですが
文章が長くて書き込めなかったので2つになって済みません。
私として名誉のために書き込んだだけですので返答は不要です。無視してください。
>>766さん
以前このスレで親切な方からアドバイスを頂きました。
その時に教えて頂いたのはアコニンサンはトリカブトの成分を
含むとの事で、肝臓に負担をかけているのではと思いました。
実際アーバンの主治医にもアコニンサンの量が少し多いので
採血していっって。と言われます。
現在は一回につき4錠を毎食後三回飲んでいます。一日12錠ですね。
>>769さん
そこまで仰るのならあの憎い荒らしとは別人なのでしょうかね。
私もあなたを荒らし扱いした一人です。ですから本当に荒らしと別人なら
心から謝りたい。どうか許して欲しいです。
少し前にも書いたけどもう670の名前は使わずに共にこのFMSと戦おうよ。
>私として名誉のために
もっともな事です。ごめんね。
釣りにみんな騙されすぎ…
>>770 そうですね、通常1回3錠になってますよね
やはり他の漢方でも、長期に飲む場合は肝臓への負担は全くないとは
いえませんよね、私は漢方医からもらっていますが、トリカブトの毒は消してあるので
心配はないと言われていますが、1回3錠ですと胃の調子が悪くなるので
自分で調節していいと言われたので一回2錠にしていますが、3錠の方が効きますね
民生委員ってどうしたらやってくるのか、来たらどのくらいの
時間、どんな話をするのか、とっても興味ある。どいういう人かもわからない。
中身を詳しく紹介してもらうととても参考になるな。
また釣られた低脳馬鹿どもw
ID:y7nHBNT80・ID:ixhack9m0・ID:0xsY18x30・ID:5dOKlu4Z0・ID:wxe+Wc5I0・
ID:eIF2r2BA0・ID:5D1EVK7c0・ID:GlDDc2ZQ0・ID:Ln4Sb68v0・ID:PsdVIejR0・
ID:6eaHumRg0・ID:VpPx4bg90・ID:buiG/SY90・
ID:g73uJV6ZO・ID:m5ZqXnPMO・ID:tfGromPRO・ID:8Imb8r+Li
は全部自分でしたw
金持ちだからPC20台と携帯5台持ってるからねw
IPは金出せば複数取得することは可能w貧乏人には無理だけどねw
ヒッキーやってるんじゃねェw働けよw詐病どもw
馬鹿相手に笑える暇つぶしになるので返事待ってるよw
わくわくw
ワクワクw
ぷっぷぷぷ〜
釣られた詐病乞食低脳ダボハゼゲットw1匹目
↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓
>>768 ログはネット用語
ID変更はPC一台で簡単に一日何度も出来るみたいだね
しかもやり方さえ知っていれば手元の作業のみで簡単に
某スレの住人達が数年前にやり方説明してたよ
>>773 このスレを少し遡るとそれ該当スレあることを紹介みたいだからそこに行って聞くと言いと思う
別につられてないよ。せっかくだから、角につめてあげようと聞いただけ。
予定通り乗ってつられてくれてありがとう。
今も仕事中だし、休憩しながら相手してあげたのに。
かわいそうだね。あなたとぜひとも話してみたい。
>>772さん
普通は一回(一袋)3錠ですよね。なので私の場合、となりのファーマシーで
別の袋に4錠入れ替えてもらっています。薬剤師のかたにも時間とらせて
しまっていますが感じの良い薬局で助かってます。
トリカブトの毒は消してあるのですね。毒をもって毒を制する部分もあるのかと
思っていましたがそんなはずはないですよね。身体を温める作用があるとの事で
処方されました。胃はとても弱いのですが今のところ大丈夫のようです。
もしかしたら気付かないうちに潰瘍ができてたりして。。。
今日も寒くて体に応えるね。暖房かけても底冷えがするというか。
アコニンサンは確かに効く。肝臓の数値は今のところ正常だけど、気をつけてみていきます。
皆さん体には気をつけてね。
>>774って相当可哀想だよね…頭の中が!
ロムってたけど低脳はお前だよ
一度、精神鑑定受けた方が良いんじゃない?
若い人は、経験がないから書き方の細かいところに疑問をいだかずつられるみたいね。
こっちはえらいババアだから、細かいつめが甘いとこに最初から気づくよ。
暇で寂しい人の相手は、おかあさんやおばあさんにならないといけないから大変。
>>770さん
一番悪いのは最低な憎い荒らしですね。
お気遣いをおかけしてすみませんでした。ありがとうございました。
共に頑張りましょうね。
>>773さん
私は市役所に電話したら福祉生活課につないでくれて
生活相談にのる専門家で民生委員の○○が行きます。とおっしゃって
当日いらっしゃいました。
時間は2時間くらいだと思います。
話は生活のこととか不自由なこととか仕事が出来ないこととか
身寄りのこととかです。
まだどうするかまでは進展していません。
病名と前に通っていた病院も説明しました。
あとは世間話しだったです。また来てくれるそうです。
>>773さん
来てくださった方は凛とした感じのおばあちゃんでした。
話は真剣に聞いてくれたので少しは安心しました。
>>784も
>>773さん宛てです。良かったら参考にしてください。
みなさんへ
また荒らしに書き込まれてしまいました。
私が書き込むと書き込まれるようなのでクローズドタイプ コミュを探してみます。
沢山書き込んですみませんでした。みなさまの体調が早く良くなりますように。
お身体をご自愛ください。
>>785さん
色々と嫌な思いをさせてしまい、すみませんでした。
誰かも言ってましたがタイミングが悪かったようですね。
>私が書き込むと書き込まれるようなのでクローズドタイプ コミュを探してみます。
明日になればIDも変わるし、ここにも顔を出してください。
私は
>>773さんじゃないけど民生委員のお話、とても参考になりました。
ありがとうございます。
大漁〜♪〜大漁〜♪〜大漁〜♪〜大漁〜♪〜
ID:6eaHumRg0
都知事曰くババアは癌の前に公害だからw
だから最初からID:y7nHBNT80と自分は同一人物だってw
これで社会保障クレクレ君は消えましたw
民生委員は何の権限もないw決めるのは役所w消えたw
ID:njMrY1lvO
ID:y7nHBNT80
まあこれから2時間自分にレスがなければここから退散しますw
始めw↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓
>>785 生活保護はいろいろ基準があるので別の場所で詳しく聞いたり調べたりした方がいいです。
わたしも多少は言えますが、ここで始めるとスレチガイということになるかもしれないので、
別スレやネット上でも調べておいた方がいいでしょう。
所得や資産状況によっては生保は受けられないかもしれませんが、家事支援などは民生委員さんをつうじて
社会福祉協議会なども役に立つかもしれません。
792 :
病弱名無しさん:2009/10/10(土) 19:48:14 ID:opvB842w0
痛い
みんな気がたってるよ・・・
とパキシル飲んでる私が言ってみる
>>761さん
トリカブトからの抽出成分もあるんですね、優しいお言葉に加え詳細に教えてくださってありがとうございます、758です。
今は、一日1200ですが寝る前だけ600なので幸いわかる副作用はたまにでる眩暈と眠気だけです。
でも肝臓に影響あるのは怖いですね。
元々、家族ともども遺伝的に肝臓弱いので確かに検査は必要そうです。
次の検査で影響なければ次は1500にする予定ですが最終的にどこまで行くのかとても不安です。
同じ専門医にかかってる人から聞いたのですが、2年以内の治療で完治の率は2割ほどでかなり低いようです。
マシになるという意味かもしれませんね。
私の場合、今は症状緩和されてますが薬にも慣れてしまうと聞いたのでそうするとどうなるか怖いです。
セロトニンの量増やせば〜というのは、専門医にかかるまでは結構いろんな病院で言われました。
まだ専門医以外は、知識がおいついてないのでしょうね。
病院でなくても、病名知ってる整骨院などでも言われました。
もっと、病名が認知される時代がくるといいのだけどすぐ抗うつ薬使うんでしょ?
と言われると、まだまだだなぁと感じます。
キンモクセイ良い香りですよねー私も大好きです。
この香りがしてくるとそろそろお祭りシーズンかな。
早く良くなって音だけでなく、祭りの中そぞろ歩きしたいものです。
お互い早く良くなるといいですね。
パキシル、ルボックス、トレドミン等のSSRI、SNRIは警告出てるし。
凶暴性、殺意、自殺願望など。
>>793 一部反応がやや過激な傾向もあるけれど、あきらかにこのスレの疾患とかんけいない
人が荒らしていたのだから、放置が吉だったかも。
自分の初カキコは
>>611。保障、保障とほざいているので保障が受けたいなら行動した方が速いと指導したまで。
自分の初カキコに飛びつくように喧嘩売ってきたのはここの住人。
意味不明の同一人物発言wだから低脳と呼ばれるw
複数のPCわざわざ使うかよw現在の2ちゃんは串させないしID変換や同一IDは難しい。
同一人物とされた奴らここで得られる情報はないよ。
医師の世界では2ちゃん住人の線維筋痛症と火病は同じ病名だからねw
飽きたので約束は守ろう。バイ黴菌。低髄液か介護・福祉へGOw
>>794 >761ではありませんが、トリカブトはアコニンサンという漢方に含まれている
成分の事と思います。
>>794さん
ご丁寧な返信、ありがとうございます。
多分、ID変わってると思いますが
>>761です。PCをスタンバイにすると
ルーターが勝手に回線切断しちゃうのでIDが変わってしまいます。すみません。
アコニンサン錠のトリカブトの件ですが
>>772さんから毒成分は
消されていると教えて頂きました。ですのでアコニンサンによる肝臓被害は
それほど心配しなくてもよいのかもしれませんね。ただこの薬に限らずどんな
薬でも副作用があり、微量ながら毒とも言われていますので定期的な
採血は避けられないようです。
>今は症状緩和されてますが薬にも慣れてしまうと聞いたのでそうするとどうなるか怖いです。
その通りです。耐性が付いてしまうのが怖いですよね。ガバペンですとMAXで
1日に2400mgなので、もしその量でも慣れてしまい対応できなくなった事を思うと
後がないの?とか不安になります。ただありがたい事に今まで2400飲んでも
効かなかった人はいても耐性がついて効かなくなって来たという書き込みは
なかったように思います。と書きながら失礼して今、600mgいっきに頂きました。
794さんもキンモクセイがお好きなのですね。良かった。10月の楽しみでもあります。
お祭り、出店を左右側道に見ながら歩いてたあの日。そんな日がまた来ますよ、きっと。
暖かいレス、元気のもとです。ありがとうございます。
トリカブト由来の漢方は1時間以上煮出して
毒素が抜いてあるから、全くリスクはありません。
胃が弱い人は、安中散など自分の証に合った胃に対する漢方を
同時に出してもらうとよいと思う。
肝臓にはあまり影響はないと思いますが、
西洋薬のほうが影響はあるので、定期的な血液検査は
欠かせませんね。
>>798さん
>>800さん
補足、また詳しくご説明頂き、ありがとうございます。
アコニンサン錠、一日12錠飲んでいますが白目も純白ですし
肝臓に影響はなさそうです。もちろん、生化学はロウ、ハイマークともになしです。
>>799さん 794です。
私もID変わってますが、これって大抵変わりますよね。
変わらない人の方が少ないのでは?
アコニンサンですが、これってガバペンに入っている成分のお話なのでしょうか?
それとも別の漢方?
最初から効かない人でなければ最大量に慣れてしまった人はそういないという事ですか。
安心しました。
でも2400も飲みたくはありませんね、さすがに。
実のところ噂で、白血球が増減する副作用も効いていたのでそちらもちょっと怖かったりします。
私もそろそろ一気に寝る前の600の時間です。
以前痛かった箇所の痛みは緩和したのですが、最近また別のところに痛みがでてきてしまいました。
肺に近い箇所なのでなぜか息苦しい感じでとても嫌です、本当に厄介ですね。この病気。
こちらにいる皆さんすべてが、お祭りをゆっくり楽しめるそんな日が来るのを本当に願ってます。
>>798さん
>>800さんも丁寧なご説明ありがとうございました。
ところで、漢方薬で完治させる保険の効かない治療院の噂を聞いたのですがかかってる方っていますか?
>>736さん
色々と有り難うございます。(730です)
>おそらく私と同じ筋緊張亢進型と付着部炎の合併FMSだと思います。すぐに全身が固まりませんか?
歩くのもゼンマイ仕掛けのロボットですよね。下手〜
以下全て同じ症状です。
今日病院に行く途中何回も転倒しました。よく躓くんです、この病気になってから。
それに物が地面に落ちた時なんか拾う時もう最悪。
しゃがんでから立つときの重労働感とぎっくり腰にならない様にの
細心の注意と、目の前真っ暗目眩といろんな不具合が同時に襲いかかって
このまま死んじゃうのかと思う位。
その時下手すると頭(顔)から地面に突っ込みそうで怖いです。
歩行も初期のロボットダンスみたいな滑稽な振り付けの様で。
抗鬱薬は殆どの種類は一通り処方してもらいましたが、余計筋肉が
硬直して動けない(金縛りの強力バージョン)症状になり中止しました。
その時は余計常に何かのスイッチがON状態なんでしょうかね?
しかも夜は冴えまくりで、眠剤で強制シャットダウンさせるみたいな。
なのでもうこの類いのお薬はこりごりです。(副作用止めの又その副作用止め頓服)
強いて言えば唯一プレガバリンに興味が有りますが
副作用がキツく無ければ・・・
ガバペンは以前服用していましたがトリプタノールと同じ位酷い数ヶ月経っても
眠気が続きやる気が無いと周囲に勘違いされて服用中止になりました。
(その間痛みが緩和された以前に記憶も麻痺して廃人寝たきりになり
痛いのかどうかも判らない日々でした)
>>804さん
736です。
遅くに返信ありがとうございます。
私ととても症状が似ているようで同じタイプのFMSですね。
この身体が固まる症状はQOLを著しく低下させますよね。
>それに物が地面に落ちた時なんか拾う時もう最悪。
>しゃがんでから立つときの重労働感とぎっくり腰にならない様にの
>細心の注意と、目の前真っ暗目眩といろんな不具合が同時に襲いかかって
これまた同じでびっくりです。足首から骨盤周り(腰)、背中、首に至るまで
全身の関節が固まってすぐに傷めますよね。一日中ギックリ腰の恐怖に
おびえて本当に疲れます。座る、立つなんてある程度の覚悟して
勇気が必要ですね。
そうですか、、、ガバペンは駄目でしたか。私の主治医に聞いた所
ガバペンもリボトリールも同じ抗痙攣薬だけどガバペンは痛みに
リボトリールは身体の強張りに効果があると仰っていました。
804さんももしかしたらリボトリールが効くかもしれませんね。
仰るとおり、抗欝剤はかえって良くない結果でした。やめて正解だったと
思っています。
804さんはとても副作用が出やすい体質でしたよね。
私も前述の通り、全身の強張りでギックリ腰を繰り返し、首の激痛もあり
寝たきりを長くするはめになりましたがリボトリールで4から3にアップできたような
感じです。今は一日に4錠飲んでいますが最初起きた眠気も
今では慣れたようです。勿論、最初は1錠からでした。
もし804さんがまだリボトリールを試してないのでしたら主治医の先生に
相談して少量から様子見ができたら多少でもQOLアップできそうに思えます。
何か無責任な書き込みしてますがどうかこの強張り地獄から1歩でも
抜け出て欲しいと願っています。
また全身に広がる痛みもあると思いますがどうか安眠できますように。
はじめまして
現在、線維筋痛症を診ることの出来る病院に通っています。
ガバペン12錠とノイロトロピン6錠飲んでいます。
皆さんに伺いたいのですが医師に「○○薬を出して下さい。」等
患者側からお願いしたことはありますか?
その時快く出してくれましたか?
私はお願いしたことがないのですけど試してみたいお薬があります。
医師に不快な思いをさせると嫌なのでお願いしていいものか悩んでいます。
経験がございましたらお返事いただけると嬉しいです。
>>802 ガバペンMAXの2400mg飲んでいましたが、わりと早い段階から白血球の増加がみられました。
薬疹も酷く、今はやめて1年経ちましたが、いまだに酷い湿疹の痕が全身にあります。
ちなみに1年3ヶ月ほど服用しましたが、私には全く効果はなかったです。
あ、白血球は服用中止と共に正常に戻りました。
また、アコニンサン錠はトリカブトの毒を抜いた成分、加工ブシの生薬を錠剤にしたものです。
どうでもいい事ですが、一種類だけの生薬を用いた薬は、厳密には漢方とは呼ばないんです。
漢方とは数種類の生薬を組み合わせて、バランスを取り合って相乗効果により全身的に改善するものです。
ごめんなさい、すごいどうでもいいことなんですけど気になってしまって。。。
花形満さん、たぬきさん、きろてへんかったら連絡ほしいねん。長く気になってるねん。
>>803さん 799です。
再度のこ返信ありがとうございます。
ガバペンとは違うお薬なのですね、安心しました。
昨夜の肺圧迫するような痛みは、なんとかたまに飲んでる漢方薬飲むと治まりました。
せっかく、他の箇所の痛みには効いてるのに別の箇所に広がられたらたまりません。
ただ、最近またひどい時によく見てた鮮明な夢見始めたので悪化しないかな?とちょっと怖いです。
祭りの夢で鮮明なら嬉しいのですが、不思議な事にひどい時によく鮮明な夢みてたのです。
色や感覚が現実まんまみたいな。
私は普通に短時間は歩けるけど、この病気になったからよくつまづくよくにはなりました。
一日10回以上躓いてることも多々あります。
関係あるのかしら?
>>802さん
白血球増加の話ありがとうございます。
万が一、増えてもやめれば戻るみたいですね。それ聞いてほっとしました。
白血球は増えても減っても怖いです。大事な機能ですし。
しかし、とてもお薬特に漢方薬詳しいのですね。
薬剤師さんなのかな?
もし良ければ、線維筋痛症に効くと言われてる漢方薬あれば教えていただきたいです。
効果は人それぞれなので、あれば試してみたいので。
>>806さん
私もそれは気になります。
このお薬試して見たいのですって主治医に言うのって勇気いりますよね。
私の主治医は、結構それについては気を悪くせず検討してくれます。
ただ、とても副作用心配する方なので多く薬飲むのは・・とたまに悩まれてしまいます。
この主治医の先生に会うまでいろんな医師にかかりましたが、薬試してみたい等の話すると(特に整形外科など)
ご年配の先生ほど気を悪くしたり、やんわり断られる事が多かったです。
逆に、現在の主治医の先生のように若い先生30代から40代ぐらいの先生はポンとくれたり考えて見てくれる事が多かったように見受けられました。
もちろん、たまにご年配の先生でも理解のある人もいますが少なかったです。
806さんの主治医の先生の年齢層や性格考えて見てからやんわりと聞いてみてはどうでしょうか?
私も近く自分で買ってるツムラの漢方薬も一部の症状に効いてるので主治医の先生に一緒に出して貰えないか聞いてみる予定です。
漢方薬は、良いものも多いのですが保険効かないととても高いので常用するのはちょっと大変なので。
うまく先生とお話まとまると良いですね。
811 :
aitan:2009/10/11(日) 15:32:37 ID:Zi6RyUh10
夜中に両肩が痛いのではなく、だるくて目がさめます。
上を向いても、横を向いてもとにかくだるいんです。
そのうちに腰も足もだるくなり、ますます眠れなくなります。
抗鬱剤の副作用でしょうか?(就寝前に飲み始めてからなので))
それともこれも症状の一つですか?
こんな経験された方おられますか?
コテハン入れるのに下げないんだ。ふーん
813 :
病弱名無しさん:2009/10/11(日) 19:27:15 ID:Zj+Pjjgd0
繊維筋痛症になってから目や歯・歯茎がよく痛むようになりました。
やはりこの病気と関係あるのでしょうかね。
字が間違ってる。
>>810さん
お返事ありがとうございます。
私の主治医さんも30〜40代位なのでやんわりと聞いてみます。
私の主治医は女性なのですが男女差ってあるものですか?
現在の大きな症状は関節の周辺が痛くて指の関節も痛く
ペットボトルや紙パックが開けられません。
包丁も時々落としてしまうので怖いです。
おばがリウマチで症状が似ているのでリウマチ薬で試してみれるお薬は
ないかなと思っています。
漢方薬は、良いものがあるといいなと思っています。
ありがとうございました。
検査の結果リウマチは陰性でした。
リウマチ陰性だけどリウマチの薬飲んでるよノシ
飲むようになってからはペットボトルが開けられるようになった。
>>817 お薬何をのんでらっしゃいますか?
わたしはメトレートなんですが、いまひとつ良くならなくて。
ところが、先週日曜日に腹痛・下痢・嘔吐が酷くて救急車よんでとりあえず嘔吐おさめてもらって
帰宅して以来全身の状態がなかなか回復しない。ようやく昨夜からメールを打てるようになったていど。
で、この間飲み薬いっさい中止。ステロイドもメトレートも。後者は担当医の許可を得て止めている。
飲み薬は吐いてしまうので。大量の種々飲み薬を全部ストップして1っ週間。
モーラステープとニトロダームという貼り薬のみでやっています。
食事は少量で、豆乳とお粥、味噌汁。これで生きています。
ひょっとして、こうして薬断ちしてもかまわないのか。これで健康になっちゃうのだろうか?
未だ健康とはいいがたいですが・・・。
>>807 ガバペンが2400mg処方になるまでどのくらい期間かかりましたか?
ガバペン処方されて4ヶ月目でようやく1日600mgに増えたところです。
(一般的に)副作用もあるから慎重増やすみたいに説明されてます。
>>818 時期的にノロウイルスだったんじゃない?
蛇口から水がピューって出るような頻繁な下痢だったらビンゴだと思う
私は免疫が弱ってるのかノロに罹ると毎回一ヶ月は治らず吐き気・倦怠感が続くよ
>>820 ぴゅーっという鉄砲水になりました。
熱が出なかったので、救急では簡単に返してくれましたが、それからが大変でした。
秋にやっちゃうんですが、これで三年目です。
つらくてねえ。やっぱりノロですかねえ。勝手に養生していればなおるでしょうか。
>>821 うん、私も2000年ころから毎年ひどい時は冬に三回もなったことあったよ…
ノロは健常者でもきついのに、弱ってる私たちには地獄だよね
15年くらい前までは、罹ったことなかったから、ウイルスが進化して流行ってるんだろうね
最悪の時は、救急で行った大学病院の待合室で感染したよ
周りが下痢嘔吐が止まらないって言う赤ちゃん抱えた、お母さんだらけだった
秋冬はインフル以外にノロ・ロタも要注意だよね
私は外出先では、素手でものを食べない・手を口に持っていかない・生もの貝類は食べない、
なるべくデパートや公衆トイレにははいらないようにする(病院行った時はしかたないけど)、
帰ったら食器洗いの洗剤でもこもこ泡立てて丁寧に洗う、そのあと石鹸でもう一度洗う
ようにしてから、ここ2年はなんとか無事だよ
とにかく、手から経口感染するから予防は手洗いが大事みたい
ノロは治療法ないから、最初は絶食して下痢嘔吐がなくなったらおかゆで休むしか方法ないよね
あと、下痢止め飲むとウイルスが体内に残って長引くから、下痢で出しきるようにね
私はノロに罹るたびに、完治した後も胃が弱って物あんまり食べれなくなって体どんどん弱くなったよ
>>820さん
>私は免疫が弱ってるのか
そうなんですよね。FMって免疫力の低下が顕著です。
風邪がいつまでたっても治らないし年中風邪っぽいです。
この免疫力の低下は膠原病(こちらは自己抗体ですが)と
なにか因果関係があるような気がしてなりません。
免疫弱ってるときにリウマチ薬はやめておいたほうがいいよ。
免疫抑制剤だから
>>822 どこにも外出しないのに発症しちゃう。
ウイルスが棲みついたのかも。やだやだ。
初回は下痢がおさまるまで9日も入院したのだけれど。
それでも居付いたのかな?
>>815さん
810ですが、男女差はやはりあるような感じはします。
といっても、女性の医師のさらにこの病気みてくれるとことなると少ないので参考になるかわかりませんが、
私の当たった先生では若い女性の先生はそういうのに理解がありました。
後は個人の性格でしょうね。
それとなく、聞いたら怒ることはないと思うけどソースがネットとかは言わない方が良いと思います。
医師の先生って本で調べたと言うと、気にしないけどネットがソースの情報は敬遠する傾向があるので・・・。
リウマチに効く漢方薬だったら?苡仁湯というのがあります。
関節などの炎症に効くので、リウマチによく用いられます。
ツムラからでてるのが一番安いですが、漢方薬にしては強い薬なのでお腹弱かったり
虚弱な方には向かないかもしれません。
>>825 外出しなくても家族同居なら、発症してないウイルス保持してる誰かから感染する
可能性あるよ
あとは、宅配の弁当とか食べてるならそれもアヤシイかも
私も同じ時期に毎年発症するから、治っても腸内にウイルスが住み着いてて、
寒くなって免疫おちると活性化するのかと思った
ただ、ノロは確か数百種?だか種類あるから、免疫つかなくて何度でも罹るって聞いた
私は、膠原病はずっとシロなんだけど、乾燥とか皮膚の炎症とか免疫低下とか膠原病様症状は
たくさんあるんだよなぁ、不思議…
>>827 同居家族、来訪者、ほとんどなし。食事は自炊。
>ただ、ノロは確か数百種?だか種類あるから、免疫つかなくて何度でも罹るって聞いた
そうなんだ。やだなあ。
>膠原病様症状は たくさんあるんだよなぁ、
年月が経つうちに検査にも表れてくる可能性あり。
治験の人っす
治験の薬の離脱症状、薬量が多かった所為か10日以上経った今も若干継続してる感じ
不眠やら悪寒やら微熱やらで大変だったけど、下半身の痛みははほぼ取れたよ
後は背筋の痛みが軽減すれば社会復帰も夢じゃなくなってきた
春に石川のK医師の所でTPB受けて背筋の痛みも範囲が狭まって来たんで、これから出発で行って来る
>>829 大変でしたね、でも頑張ったかいがありましたね
TPB治療でさらに改善しそうですね、頑張って。
>>828 それは、罹る可能性少ないのに災難だね…
でも、来訪者がいないってことは宅急便で食材買ってるわけでもなさそうだから、
外出で短時間スーパー行ってもらってきたとか
食材にウイルス潜んでたとか
ノロ患者が触ったもの口に持っていくとがっつり感染するくらい感染力強いみたいだから、
貝類、特に牡蠣食べなくても、うつるんだよね
牡蠣触った手で他の食材いじって感染した例もあるみたいだからね
患者が吐いたり下痢したりした跡はウイルス空気中に舞い上がってて、空気感染に近い感染するみたいだし、
これは避けようがないね…
でも、具合悪いのにきちんと自炊ってえらいね
自炊するときは、生煮えや生もの避けて、80度以上の熱で中の方まで一分以上は熱すると
ウイルス死滅するみたいだよ
免疫やっぱり落ちますよね。発病前と比べると顕著。
今も、いくら8度前半とはいえ風邪薬3日飲んでも症状悪化するだけだし、
万が一インフルだったら身内に迷惑かけると思って休日診療所行ったら、単に風邪……。
リリカで痛みは治まってきていても、こればっかりは……
>>832 同じだー。
39度近く行ったので間違いなく新型インフルエンザだと思い
検査したらただの風邪でした。
FMSの症状って風邪だとか熱で物凄く悪化しますよね。
39度行った時はこのまま天国に連れて行かれると思いましたよ。
だるさと痛みは言い表せない。
834 :
病弱名無しさん:2009/10/13(火) 01:38:57 ID:hAtRr0re0
>>831 きちんと自炊でもないのですが、
出来あいのものや店やものはお金がかかるわりに美味しくなかったり、実質が悪かったりで、
材料を買い込んでおいてぽちぽちと調理してます。
>>833 だんだん病苦に耐える精神力が落ちてきて、回復できるのか?なんて自信のなことを
考えちゃいます。
あげちゃってすみませんでした。
サゲ進行の気持ちはわかるけど
うっかりアゲちゃったからって
非難されたり気にしたりしなくても
いいんじゃないかしら、あたし思うよ
なるべくサゲでね、って感じでいいんじゃね?
マタ〜リ、とさ
同感
というかsageる意味がこの板であるのか疑問。
荒らしにくる奴はどんなに下がっててもくるよ。
>>837 >>荒らしにくる奴はどんなに下がっててもくるよ。
同感。変な粘着ってどのスレにもいるし、あっさりスルーしましょう
免疫・・・下がってるはずなのに、沖縄旅行しても新型に罹れなかった・・・
罹ってあわよくば逝ければと目論んでたのに
>>839 気持ちは分かります。
身体の自由が奪われた時期が長ければ長いほどそんな気持ちにも
させられますよね。でも、希望を持ちましょう。きっと苦しんだ分だけ
幸せが839さんには待ってます。
今日誕生日ですo(^-^)o
一年前は辛い誕生日で、
このままかと思ったけど、なんとか職場復帰して今休憩時間です。
インフルエンザは怖いし痛いとこ多いけど、毎日
なんとか生きていこうと思う1日です。
うん十年前、まさか自分がこんな病気になるなんて思わなかったなぁ。
>>841 お誕生日おめでとうございます。
841さんの書き込みは現在苦しんでいる人達へ
希望を与えてくれたと思います。苦しみから抜け
現在もお辛いでしょうけど幸せな様子が絵文字から
伺えます。
何年かかるか分からないけど私もそんな絵文字で皆さんを
励ます時がくる日を待ちます。
>>841 お誕生日おめでとう♪
ゆっくり焦らずまた〜りと生きていきましょう。
たまにはご自分へご褒美でも買ってあげてください。
>>842さんへ
>>843さんへ
レスありがとうございます。痛いながらも、何とか生きてくって本当に大
変な事ですよね。
自分は酷い時、本当に後ろ向きで心も荒んでたし、明日なんて考える余裕
も無かったです。でも今思うと痛みってそれだけエネルギーを奪う物なん
だと思いました。だから、この瞬間痛みが酷い方は、それが自分の姿と思
わず、痛みがそうさせてしまっていると思い、本来の自分の気持ちを取り
戻せる瞬間まであきらめないで欲しいなと思います。
私もこれからどうなるかわからないけど、痛みは人格を変える程辛い事を
知って、自分を責めすぎないようにと思いました。
お互い痛みにエネルギーを奪われない日をおくれるといいですね。
まったり生きましょう。
お誕生日おめでとうです!
アドバイスありがとうございます。自分と重ねながら仰る言葉を
噛み締めながら、そして教訓としても聞かせていただきました。
まったり生きる事が大切なんですよね。この病気は頑張っちゃいけないと
先生が言ってました。本当にエネルギー使いますよね。
うん。まあとりあえず
>>842-843 というふうにやるほうが簡単ですよ。
余計なお世話ですね。ごめんね。
ま、言いたい事も判る、うん。
毎回、不思議なことが起きます。
仙骨の(たぶん付着部痛)で動けないときが数週間、数ヶ月
続きます。ひどいときには、トイレもままならない。
ところが、ある日あるいはある時間を境にして突然、痛みが仙骨付着部(と思われる)個所から
移動して全身に広がるときがあります。いきなり腰が楽になり、起きられるように
なります。こうなると、今まで寝たきりだったのに、10分くらいの散歩がいきなりできる
ようになります。その代わり、痛みは頭から足先まで広がります。
こんな経験の方、いらっしゃいますか。全身に広がったときには、
圧痛点が一気に増えます。
>>849さんへ
症状は違うけれど、不思議な事はよくおきるのは同じです。
私の場合は腰が一番ひどいけどここが少し軽くなったら今度は膝や足、そこがマシになれば腕
そして今は背中に以降しつつあります。
腰の火傷のような痛みはまた再発してるけど、腕や足は普通に問題ないレベルの痛みまで治ったのに今度は背中。
あまりに痛いといっては今度はそこが治って別の場所。
家族には正直、あきれられてます。
こんなだから、この病気詐病扱いされやすいのでしょうね。
私も寝たきりの時期は同情されてたのですけど、今は「いいかげんにしてくれ」扱いされててちょっとへこみます。
本当なんですけどね。
いまだに
>>846の意味が分からん
何が言いたいの?
レスアンカーの仕方だろ
>>850 ありがとうございます、これは不思議ではなく普通?なのですね。
とにかく痛みが地獄でも立って動ける個所の痛みが一番まし。
>>850 本人は寝たきり経験してるので、どこかが少し楽になったら
苦しくてもつい無理して明るく振舞ってしまって、誤解されますよね
背中と腰っていつまでも苦しいですね、どうしたら改善できるのでしょうね
>>854 >苦しくてもつい無理して明るく振舞ってしまって、誤解されますよね
わかります。元はといえば、腰の痛みが手や足に移動したため、
迷惑はかけられないと家事をやってしまったのが、また腰に戻り元の木阿弥。
悪いから自分でやらなきゃ、という発想があとで寝たきりという大きな
しっぺ返しになります。
がんばれよ!
咳が止まらなかった
>>560ですが、血液検査の結果案の定、百日咳でしたorz
結局一か月以上痰がでる発作みたいな咳が続いてるのに、普通の内科では放置プレイで、
保健所に電話して診察してくれる内科を紹介してもらいました
抗生物質を飲んだら三日でぴたっと咳が止まりました
百日咳はレントゲンには異常なしで抗体を調べないとわからないみたいなので、
免疫弱ってるここのみなさんも気をつけてください
医者の話では、大人の間ですごく流行ってるみたいです
>>560さん
とりあえず、良かったです。ほんとーに良かった。
案外、保健所GJですね。
てか、感染症を抑えるのが彼らの仕事かww
他人事じゃありません。
なんだか、昨日から喉がイガイガしてきました。
いつもの微熱と思っていましたが、こりゃ、要注意…
>>858 ありがとう
その内科の医者が打てば響くような頭が良い人で、質問にも何でも嫌がらず答えてくれたし、
なによりFMS・CFSに理解があって「そのうち解明される時が来る、大変だけどかんばって」
と前向きに励まされました
ちゃんとこの病気の知識があって否定せず、会話してくれた医師はここ十数年で初めてだw
咳で受診したのにFMSの症状の話もしっかり聞いてくれました
小さい都内のクリニックですが、FMS患者さんを何人か診たことあるみたいです
それを聞いて、思ってるよりこの病気の人は多いんじゃないかと驚きました
みなさんも病気でなにかあって困った時、やみくもに近くの病院ドクターショッピングするより、
保健所に相談するのも一つの手かもしれないです
治験の人ですが昨日石川のK医師の診察から帰宅しますた。
一応結果としては順調に効果が出てるみたい。
二年半以上車椅子生活だったのが、杖だけに。
今回の診察で下半身、ほぼ症状が消えた感じ。
K医師も前回は筋肉が張り詰めていたのが柔軟になってるのでかなり良くなってると仰ってくれたよ。
前は全身に最高300ポイント近く入れたTPBだけど、今回はグッと減って肩〜腰の背筋に40〜50ポイント。
後数回のTPBで社会復帰も夢じゃなくなってきた。
自分は外傷性のFMSなんで、とりあえず外傷性の人はTPBの効果期待しても良いかも知れない。
これでリリカの治験に入れたら言う事無いんだけどなー。
順番待ちなのは仕方ないが、リリカで決着付くと良いなと思う。
いきなりグレード5が2ヶ月続いた後、TPBで徐々に軽くなって今は2と3の間位迄軽くなった自分みたいなのも居る。
諦めたくなる事もあると思うけど、明けない夜は無いよ。
みんなも諦めないで頑張って。
石川のK先生の所へ行くと良くなりますか?
遠いからいけないけどFMS研究会で報告してるのかな?
アーバンでも同じ事してもらいたい。
862 :
病弱名無しさん:2009/10/17(土) 00:21:14 ID:lUFlsJ7+0
TPBは効く人と効かない人がいるよ。
自分は効かなかったです。どうも針の刺激がだめみたいだ。
でもK先生はいい人なので行ってみる価値有り。
>>862 そうなんですか。3人の違う施設の医者にTPBしてもらったけど
駄目だったので私も駄目かな。K先生しか出来ないんでしょうかね?
できたら広めて欲しいな。
>>864 自分もダメでした。
鍼もダメだったから、鍼とかで痛み強くなる人は合わない可能性高いんじゃないかな?
K医師は確かによい方ですが薬での治療はアーバンの方がすすんでるので金銭と動ける余裕があればいってみたもいいのでは?
TPBについて線維筋痛症関連の大きなサイト運営してる管理人さんのブログで
<FM患者のなかでも、比較的症状の軽い方、あるいは、注射が痛み入力につながらない方には、効果があることが多いようですと書いてあったよ。
針で痛み強くならないならという事じゃないかな?
私も石川で悪化した人。
ざっくりとした印象では数十人、いやもっと少ないかもに一人くらいは効果ある感じ。
いったんきいても、すぐ戻る人もいるらしいけど。
遠くても元気なら試してもいいかもしれない。
半分以上とか、かなりの人に効くものはないなあ、といろいろ行ってみて実感。
TPBは効きますね。
診察室で良く人と話しますが8か9割方は以前より良くなったと言います。
私もTPBの回数を減らしても大丈夫な体になりました。
初めは反発で痛くなることがありますがそこは我慢ですね。
我慢を数回続けていると効果が出てきます。
すぐ反発作用の痛いのが我慢できず諦めて断念する人には向いていませんね。
治療には我慢も大事ですね。
>>861
大先生はすすめない 方法以前に 人間として
TPBと鍼治療の悪化の仕方は人それぞれ。
我慢の問題じゃないと思うけど。
痛みの広がり方は、じわっと痛いのもあれば、
電気ショックが全身をかけめぐるひどいのもあるから。
治療は否定していないのにねえ。合う人もいるだろうし、
100%有益な方法はないというだけなのに
殺気立っていわれると、逆に疑われると思う。
ひどい話も直接聞くけど黙っていることもいろいろあるのに。
872 :
Gyao:2009/10/17(土) 20:49:04 ID:8OW9gQlGO
初めまして。
私は中学3年生で線維筋痛症4年目です。
ここの掲示板のルールとか全く分からないんですが…
中学生や高校生の方っていませんかね?
受験で凄く困ってて(´・ω・`)
色々話したいんです。
あ、中学生や高校生だけでなく…皆さんの意見?とかも聞きたいです。
高校はどうすればいいんでしょうか...
そして皆さんは高校はどうしましたか?
なんかごちゃごちゃですが、よろしくお願いしますm(_ _)m
>>872 ある程度通院しやすい単位制の定時制に通って、大検で取れるだけ単位取って卒業したよ
後2日休んだら卒業延期迄休んだけど、通院や勉強には支障無かった
動けないなら通信制って手もあるし、医者と担任と相談しながら決めるといいんじゃないかな
世の中ふざけてるよな?
これほど本当に苦しんでる人がたくさんいるのに国で真剣に考えない
慢性疲労もそうだし低髄液…もそう
国のレベルがあまりに低すぎることに残念だ。
体のいろんな場所の痛みに悩んでいる者です。FMSかはわかりません
東京の専門のクリニックに行くことを検討中なのですが
知り合いのお嬢さんが以前そこのT先生が担当医で通院していたそうですが
症状に関して何を聞いても「いろんな方がいるんです」といういつも決まった返答で
薬の処方も副作用注意の薬の量が多すぎて薬局で驚かれたり、時に心ない発言をされたり
通院距離の問題や症状の悪化もあり、結局通院を止めたそうです
その人に、私は症状が軽いのでその先生に当たる可能性が高いと言われました
専門の病院でも先生に当たり外れがあるということなんでしょうか?
もし診ていただけるなら、それだけでもありがたいのかもしれませんが
遠方ですし通院や治療による悪化を考えると行くべきかどうか迷っています
現在は近くの心療内科で事情を話してSSRI等を処方してもらってますが
少し効いているような時はありますが、痛みは続いてます。長文すいません
>>875 それはT門の病院ことでしょうか?
自分は地方ものだけど、線維筋痛症学会の相談フォームに書き込んだら一番権威のN先生に当たりましたよ。
東京の同じ病気の知人でも、この先生に当たってる人とそうでない人がいるので
相談フォームからの方がそのN先生にあたる率は高いかも、しれません。
ただ症状に関して「いろんな方がいるんです」は、本当の話で症状も効く薬も治療法もそれぞれで確実な治療法というものも確定した症状の範囲が広いのも
事実です。
そして、副作用に関しても強い薬ばかりで飲むのもスリル満点なのも事実。
「心無い発言」はあんまりですけど。
自分は、上京する際に今まで専門医以外で散々な扱い受ける事が多かったから病院はネットで調べて専門医複数予約していきました。
それなら変なとこ当たっても落ち込まないで次〜っていけるでしょ?ダメな感じならそこはやめたらいいんだし。
ところで、SSRI等の抗うつ薬は症状の種類によって効かないで副作用ばかりでる事も多いので専門医いかれた方がいいと思いますよ。
今の最新治療は症状と発症原因よって抗うつ薬は一切使わない抗てんかん薬やある種類の鎮痛剤、シェーングレン用のお薬のみの治療になる事も多いそうです。
詳しくは 848さんのリンクを見て頂いたらわかると思います。
軽いならなおさら、早めの治療お勧めします。
軽い時に無理して、普通の整形外科の指示に従ったせいで自分は寝たきりまで一気にいってしまいましたから。
>>855 背中も腰も痛みきついと辛いですよね。
どこも痛くないのが一番だけど足のがましだった。
しかしこの病気の方はがんばりやさん多いですね。
自分は、ほんの短い間でしたが寝たきり経験した時にもう迷惑とかでなく無理な事はしない!と諦めて
家族にもそうお願いしました。
せっかくよくなったのにまた寝たきりじゃかえって迷惑かけるからといったら家族の一部の人の理解は得られました。
下手したら一生介護される生活だから、それぐらいなら自分の事だけでもできるレベルの痛みにとどめときたいですし。
ただ、やはり軽くなったら態度は変わってきますけどね。
本当に厄介な病気です。
ちなみに、親に「何か将来の希望とかないの?あったらがんばれるじゃない?」といわれましたが、皆さんなら
これにどう答えますか?
「治したい」以外の答え見つからないといったら、怒られてしまいました。
だって、治してからじゃないとねぇ?
そう、ひとつの手段が役に立たなかったら、別にそんなもん気にしないで次の手段を探せばいい。
どんどん、自分の役に立つものを取り込んでいけばいいんだよね。
アホ病院も現実問題あるわけだし、心気症でドクターショッピングしているわけでもない、
実際に耐えがたい痛みを抱えているわけだから。
スリリングな副作用満点の薬も、服用してみたら、確かに副作用はあるけれど、
ああ、案外こんなもんかで済むかもよ。リリカにしても、ガバペンにしても。
>>877 >ちなみに、親に「何か将来の希望とかないの?あったらがんばれるじゃない?」といわれましたが、皆さんなら
これにどう答えますか?
「治したい」以外の答え見つからないといったら、怒られてしまいました。
だって、治してからじゃないとねぇ?
そうそう!そういう発想って健康で何でもできるから言えることんなんだよね
私も日大板橋問診で最後に「治ったらやりたいことはありますか?」って聞かれたけど、
戸惑ったよ
だって病人のやりたいことは、「健康な頃の体に戻る、この痛みとだるさを治すこと」だもん
とにかく、掃除とか料理とか日常のこと普通にできてフルタイムで働く体になりたい
前なんかのニュースで目が見えない子が、「目が見えないときは、将来の希望はこの目が治ることしか考えられなかった。
目が見えるようになった途端、あれもしたいこれもしたいと欲張りな人間になってしまった」
って言ってたけど、そういうことだと思うよ
879>>
877です。
ですよね。
健康だからこそ、この病気治す以外の希望やしたい事が見えるんでしょうけど
治らないとしたい事も考えたってできないし落ち込むだけなのに。
実のところ、新聞で硬化症とわかった大学生の方が「なりたかったものになる夢はなくなったのでボランティア活動してます」といった記事がのってたのに感化されたのだと思います。
大学生ならボランティアサークルなどの手を借りて活動もできるでしょうけど、社会人がこの病気なっちゃったら友達も皆生活におわれててそれどころじゃないのに。
実際、記事にも「仲間の手を借りて」と書いてあったのですが、健康な親はそこまで細かく読めなかったようです。
自分も今のところ「治ったらやりたい事」はまずフルタイムの仕事、その他は健康な時にしてた事であって
他はまだ思いつきません。
思いついたところでかなうかわからないし。
目の見えない子の話とても参考になりました。
また言われたら、その話して納得してもらおうと思います。
>>875 症状が軽いからT医師にあたる確率が高いというのは違います。
パジャマ姿で来院されたり、歩くのがやっとの患者さんもいます。
他の医師は古くからの患者で予約が埋まっていて、
新しい患者をT医師が受け持つだけの話と思います。
この病気の受診で整形外科はあまり良くないんですか?線維筋のHPの支援病院に整形外科もあるんですが。
みんな長文書くくらい元気なんだな
3行でまとめて
884 :
病弱名無しさん:2009/10/18(日) 12:18:44 ID:aA+BiI2c0
そんな
事は
ありませんよ。
885 :
病弱名無しさん:2009/10/18(日) 12:20:13 ID:r3DKNpPA0
>>879,
>>880 たんなる夢を語って追いもとめても、あとで神経症かなんかに陥るだけだろうからね。
>>883 880です。長文で読みにくくてごめんなさい。
自分、ステージU〜Vの間なので手も痛い事もあるけど調子の良いときは
上記の文ぐらいは平気です。仕事もそれ系でしたし。腰は常に痛いですけども後、背中は朝と夜だけ。
こんな人珍しいのかしら?
882>>
この病気の受診で整形外科はあまり良くないんですか?>
その病院の知識のあるなしによるでしょうね。よくここで話題にでる石川県のK医師のようにちゃんと知ってる医師の方もいますが
地方じゃごく少数です。自分の地域じゃ一割にも満たないかも。
>>875 T門には私も通ってます、違う先生ですが…
T先生ってたまにTVに出てる美人先生のことかしら(違ってたらすいません)
すべらない話にもゲストで出てたけど、この人は芸能人か?と思いました(笑)
TVに出てても優秀な先生はいますし、あと他にも病院ありますので
知人の方の意見だけにとらわれず、ご検討されたほうがいいかと思いますよ
T門って虎ノ門病院の事?
あとT先生って誰ですか?
気になる。
T門というと鉄門かとおもってしまう。
自律神経失調症薬のグランダキシンって飲んだ方、
いらっしゃいますか。精神科で「冷える」といったら
処方されました。でも、漢方飲んでること伝えると、
漢方飲んだほうがいいんじゃない、、とも。
T門は、アーバンのことです。
わかりにくくてごめんなさい。
>>893 ありがとうございます。アーバンの事でしたか。
そこのT先生なんですね。女医さん?さて、誰だろう?
西岡先生の娘さんは愛嬌あるけど他の先生ですね。
あ、いえもう病院が分かればじゅうぶんですのでT先生の事は。
>>894 893ですが自分が書いたのは病院名だけなので、T先生と言うのがアーバンの先生かどうかはわかんないですよ。
そんな名前の先生いなかったような気がするし。
897 :
病弱名無しさん:2009/10/18(日) 21:40:13 ID:96SYtHVT0
昨日、この線維筋痛症と診断されました。
愚問かもしれませんが、これって、たばこを吸うと
血行が悪くなるのか、こわばり感と痛みが増しませんか?
>>875>>889個人が特定できる書き込み本人にお伝えしておきます。
K医師にもTPBも効かないって伝えておきます。
>>899 889は別にそのT先生を責めてんじゃないんじゃね?
どちらにしてもその先生方好きならそれはかえっていじわるになると思うが。
実のとこ、自分もある事で嫉妬かって2チャンのある板に個人特定する書き込みされて傷ついた事あったけど
知らせてきた友達にかえって悪意感じたよ。
知らなきゃ嫌な思いしなくていいからさ。
同感。悪い話にしろ、いい話にしろ、
出てる人にいうのってつげ口っぽい。
それを聞いた本人が、態度を改める?いうことは自分の利益?
個人特定できる医師の治療方針に対する否定的発言は営業妨害にあたる可能性があるので
本人に伝えてあげるのが親切。在らぬ所で変な噂が流れていたら医師が可愛そう。
治療方針に文句があるなら掲示板ではなく本人に直接伝えるべき。
確認不可能なので患者が書いているかどうかも疑問。
>>901つげ口って子供か!?書き込んだ本人は本人特定されて罰せられない限り
態度を改めないでしょうね。
一種の腹いせか何かで書き込んでいる可能性があるのである意味自分の利益でしょうね。
ストレス解消のために利用される医師が可愛そうですね。
ここでも有名な加茂整形通うのにはどこのホテルが便利ですか?
近くに民宿でもあればべんりだけど
やっぱ駅前しかないかな。
駅前から加茂整形までのタクシー料金もわかったら教えてください。
>>899 頭大丈夫か?クチコミって知ってる?
そんなのどこが評判良いか悪いかなんて普通にどこでも
あるだろ。この掲示板だって昔から長野の先生や聖マリの先生や
日大のM先生に対する不満で溢れてるだろ。何を今更言ってんだか。
K先生がなんぼのものか知らんがTPBが効かないって言うのが悪いの?
私は効かなかったって正直に書いたまでじゃん。アホか。
またいつもの「医者が可哀相だ!」ヒスおばさんなんじゃないのw
902>>痛い人?
875は、心配して聞いてるだけじゃん?
友達の話聞いてさ。
それに899が、んな事いってると本当にその病院の医師だと思われちゃうよ。
違うかもっていってる人もいるのにさ。
それにその伝えてあげる親切っての900の言うとおり親切より悪意になっちゃうと思う。
そもそもここじゃなくてもクチコミなんかはコミニティやあちこちの掲示板でも名指し結構見かけるから意味なし。
904>>
それは加茂整形のHPの掲示板で聞くと確実だよ。
常連さんがいろいろ質問に答えてるのよく見る。
ちなみに、TPBが線維筋痛症に合わない場合があるのはK先生も知ってる。
事実、自分もして貰って痛みキツかったから言ったらちゃんと理解してくれてた。
痛みに過敏になってる状態ってさ。
本当に、良い医師ってのは患者にあわせて治療合うあわないをちゃんと考えて診てくれる医師であって闇雲にTPBは万能なんです!っていう医師じゃないと思う。
どーも熱狂的な信者いるようだけど、かえってK医師に有害だからやめたげて。
>>907 掲示板で名指しを結構見かけるから良いという考えは間違っていると思う。
イニシャル発言も慎んだ方がいいと思う。まあ今回の発言は実際に診察を受けた患者の発言かわからないしね。
>>908 K先生は合わないという患者に無理してまでも付き合いたくないのでそう言ってるまで。
この病気に特有のヒステリーがあるから無理に治療は続けない。
K先生の心のうちを理解していませんね。K先生が不憫です。
>>904 加茂整形外科医院の掲示板で聞いたほうが早いよ。
リリカ・ガバペンコンビネーションでかなり痛みが軽減されたのをいいことに、
体に負荷をかけたら痛みが。
やっぱり薬で無理やり抑えてるんだよね、この痛みって。。と改めて感じました。
異常な倦怠感のほうには、正直漢方とビタミンC・メチコバールのほうが私のケースでは効いたなあ。
養生法とかいろいろみると、少し時間は半年以上かかるかもしれないけど、確実に改善したよ。
911 :
病弱名無しさん:2009/10/19(月) 05:22:56 ID:42VhToVB0
少し良くなったらつい無理してしまってまた痛みとの生活の繰り返し。
今度こそ無理しないと決めてます。
私はあちこちのいい話、合わなかった話は聞きたい。
いい話ばかりっておかしい。合わないのはどうだめかが大事。
注射じゃないけど、今の私が受けている治療は私にはあっている。
別の人は、合わない、効果ないといってる。
自分が合っても合わないは大事な情報。
聞いてもぜんぜん腹は立たない。
私は人に薦めるときに、効果ない、悪化したという人もいる、と伝えてる。
>>907-908 >>912 両氏の言うとおりなんだよね。まぁ当たり前の事なんだよね。
自分の治療法が効かないと言われて腹を立てるようならその医師は
FMSの治療者として失格だよ。FMSの治療法は合う、合わないがあるのは
両氏の言うとおり。信者さんは自分の受けている治療を否定されると
過剰に反応するね。
クチコミがあるからこそ困っている患者が救われてる事もあるんだよ。
クチコミや掲示板は医師の為にあるんじゃない。患者の為にあるんだ。
>>909 読売新聞の病院の実力やコラムを見た事ある?公けの紙面で
名指しや病院名、科、でお奨めか否か当たり前のように出ている。
イニシャルどころじゃない。それだけ患者が求めているという事だ。
本屋なんか行くと朝日新聞などの別冊としてもろ名指しで出てるぞ。
医師が医師を否定しているのもよく見かけるよ。公けでだ。
それとこの病気に特有のヒステリーってなに?勝手に決めないでくれ。
私は日経しか読まない。
新聞は匿名で批判しているんですか?
また何の医学的根拠もなく医師の治療方法の批判を書いてよく訴えられないね。
不思議です。
まあ医師本人に「こんなこと言われてたよ」と世間話で伝えるのも自由。
匿名で掲示板に医師批判を書きたい人も自由。
私は自分は名前を出さずに医師の名前がわかる状態で医療批判は卑怯だと思います。
酷い場合は通報するのも自由。
治療者から以前、「この治療が合わない人、悪くなってしまう人もいますよ」といわれたけど、
それを聞いても「そんなこという患者がいてこの人が不憫だ」、とは思わなかった。
むしろ、誠実な治療者に出会えてよかった、と思った。
連投ごめん。
私の治療者さんは「1回で来なくなる人がだいたい半分」といってる。
つまり、半分くらいは最初の段階で合わないってことを自ら公表してる。
これを最初から提示する治療者ってなかなかいないと思う。
結局、誰にでも効くものなんてないのに、
最初になんらかの数字を示さないと、患者に大きな期待を抱かせる。
>>889この人は芸能人か?と思いました(笑)
これって人格攻撃にしか見えないけどね。
>>916 TPBが一回で結果を出せるとは思えませんが・・・
すぐ効果の出る人もいるとは思いますが少数なのでは?
医師から説明受けましたか?
私は注射じゃないけど、1回で行かなくなる人は
治療師と相性が合わないとか、痛みが出るなどで判断したのでは?
行く、行かない、何をもって合う合わないは、行く人が決めること。
私は無理にそれをすすめない。
たとえば、注射に限らず、1回で身動きできないほど痛みが出たら次の結果を出さずに
行くのが怖くなると思う。
>>918 説明なかったですよ、ただ敏感だからTPBは無理だねと言われただけ。
919の言うように、悪化怖かったからいくのやめただけ。
それは患者の自由でしょ?
ただK医師の印象は良かったのにこんなにここで信者が絶対効くみたいな強引な意見書いたら
イメージ悪くなると思うのは私も一緒。
ここは独特な掲示板だから強引な擁護は逆効果ですよ。
強引な擁護より強引な批判の方がどうかと思うね。
TPBを試してみようと思う患者が試して見る前に躊躇してしまいそう。
匿名で何でも書いて良いというのは倫理観に欠ける人間だと思うだけです。
無駄な論戦なので私はやめます。
書き忘れ。
>>889この人は芸能人か?と思いました(笑)
これは人格攻撃で許されませんね。
普通は「うちで効果が出てる人は最低○回くらい」って話はあると思う。
私の治療師は、最初に「10回で判断して。だめなら申し訳ないけど合わないって
こと」といってくれた。ここに出てる人は、TP注射が合わないって
いってるだけで、治療を否定してないのに、なんかおかしい方向にいってる感じがする。
匿名嫌ならここくんなよ。ここはそーゆうとこ。
名前フルネームでかかないと通報も意味ないぞ。
ここはそういう掲示板。
そんなで通報有りなら日々一万件はでてるぞ。
>>924 匿名嫌ならここくんなよ。ここはそーゆう社会のクズが来るとこ。
名前フルネームでかかないと通報も意味ないぞ。書きたい放題だぞ。
ここはそういうクズの集まる掲示板。
そんなで通報有りなら日々クズが一万件は書いているぞ。
隠語でもイニシャルでも個人特定出来れば通報出来ます。
ヒスゴミババアさん
>>906 禿同
またでたな
今度はk2q6AEKc0か。
ID:k2q6AEKc0 ←こいつ、この前の生保の粘着じゃん
はい、解散解散
>>926そうやって因縁つけてくるあたりお前がヒスババアだろHSvIT4yv0
こうやって荒れるw
自分の場合はこういう結果だったという事書いただけで信者認定とか馬鹿馬鹿しくないか?
もっと情報リテラシーを身に付けてくれと言いたい。
とりあえず外傷性の自分にはTPBは効いた。
入れた直後から体が軽くなった、痛みは針を刺す痛みだけ。
心因性と免疫性の人にはどう効くかは判らん。
どう曲解すれば信者とか話が出てくるのかが不思議。
因縁つけられたんでゴミ掲示板は1000まで流すかw
また同一人物にされたwここに常駐している5人は被害者妄想大杉精神病でないの?
>>932 また同一人物にされたってw
自ら、以前の荒らしだと認めちゃ駄目だろw
自分はFlFe13fl0です。前もhV1zUjtr0と言われた。
ここの数人のアホにはほとほと呆れる。
真面目な治療体験書いたら訳のわからない因縁。
定期的にここはお掃除しにこないと駄目ですね。
1000まで意味のない書き込みして無駄にスレを消費しましょう。
ここは得るに値する情報はありません。線維筋痛症患者の愚痴掲示板です。
そして新参者を誰かと同一人物にして排除する掲示板です。
常駐する暇な数人の意見に合わない書き込みをすると同一人物にされます。
常駐者は妄想癖があります。ご注意ください。
またいつものパターンか。
論戦。⇒罵倒。⇒IDを書いて前書き込んだ人と同一人物にする。⇒キレル⇒荒れる
わざとやってない?
k2q6AEKc0とe95xrHyH0とHSvIT4yv0とUT7Wr2Cn0は同じ人間?
常に同一パターン。スルーしたいけど気になった。
>>899が発端みたいだけど
よく読み返してみたけどK先生のことは悪く言ってないね。
T先生のことは疑問が残りますが・・・やはり言葉の行き過ぎは慎んだ方がいいかなと思います。
>>936-937 ヒスクズババアと一緒にするなw
いい子ぶってるんじゃねェw
自分も初めは真面目に書きこんでいた。ここのクズが因縁つけてきた。
他の人間と一緒にされた気持ちわかるかお前に1000までカキコ
ここは潰す。
前の書き込みの時は気づかずに吐き気止めのアドバイスしちゃったよw
馬鹿みたいw人の親切踏みにじりやがって〜
>>ID:k2q6AEKc0
汚い言葉で連投。独りで書きまくり。
馬脚を現しちゃったですね。
あなたが荒らしにみえます。
吐き気にハロペリドールためしましたのかよ?
これは荒らしでなく掃除です。
2度個人攻撃して来た報いです。
やられたらやり返す当然です。
汚い言葉には汚い言葉w「目には目を、歯には歯を」
これからは新スレになっても定期的にageていこう。
以後、ID:k2q6AEKc0 の醜い記録がつづきます。
まーた喧嘩してw
これだから線維筋痛症ヒスとかボダとか言われちゃうんだよ
喧嘩売っているのは一人なのでは?
人数の問題じゃないでしょw
949 :
PO:2009/10/19(月) 19:02:02 ID:yvWglOGo0
だったらスルーしる!
この調子で行ったら、次スレをそろそろ立てたほうがいいかな?
スレ立てしたこと無いんだけど、最初のテンプレはそのままでいい?
うん、一人に見えるね。
スルースルー。
ところで、ヘルニアの友達もそっくりな足裏痛み言い出してるんだけどヘルニアとこの病気って下半身だけの痛みだったら区別つきにくいですよね?
MRIで出てる人がなった場合、特定できないんじゃないかと思った。
そんな人います?最初、ヘルニアと思われてた人とか。
955 :
病弱名無しさん:2009/10/19(月) 20:04:44 ID:qSmxHfms0
ヘルニア持ちの線維筋痛症患者って結構いると思うけど
なんだ。昼間だけなんかい。元気なのは…
わたしゃ、どっちかと言うと日が暮れて気温が安定してきてからが元気だ。
やはりいつものヒスおばさんだったか。
この人、医師に転移起こしてるようだしメンタル疾患が主みたいだね。
純粋FMSじゃなさそうだ。
958 :
病弱名無しさん:2009/10/19(月) 22:08:12 ID:U4F/twMT0
スレ立て、早まったかも…
夜に荒れると思ったのですがww
塩漬けしといてください>ALL
やはりいつもの>そんな状態で仕事中にここに書き込みなんて幸せな人だ。
自分もだけど、大抵のFMS患者は仕事やめざる得なかったか休職中だよ、ホント。
新スレ、荒れてます。申し訳ないです…
一人に書かせておいて、さらに次のすれをつくっちゃうとか
通報すればいいんじゃね?
荒らしもかなり変な人だけど
ID:+Yj4JYkB0もどうかと思う。
新スレの<<17は明らかに厚労省研究班への愚弄。
医師批判(誰もしてないのに)、医療批判は営業妨害だ卑怯だと言っておきながら
自分は嘘八百並べてえげつない書き込みを平気でする。
>>963 ですね。度が過ぎたら考えましょう。
ID:+Yj4JYkB0
ID:QatJXcJ60
もいつものヒスおばさんだね。
荒らしなれてんねー変な風に感心するわ。
962の意見に賛成。
相手するのも馬鹿らしいですわ。
ID:Qb3x087d0
もいつものヒスおばさんの匂いが・・・
テンプレもっと短くて良いと思う。
初カキコで読まずに質問する人が多いし。
読まない方が悪いというより、読むのを躊躇うほど無駄に長い。
スルーの暇つぶしにテンプレ変更の相談でも
や ら な い か ?
すっかり荒らしに目をつけられたな、このスレ
まあ今まであんなに平和だったのが奇跡だが。
それにしても足が痛くて痺れて痙攣して眠れん
AD337の治験参加したけどいまいちでした。
>>969 テンプレはちょっと長いようであるけどね。
しかしそれだけ複雑な病気だから短くしたらしたで
また色々と、、、読まずに質問があったら
>>1を読んでください。で
いいのかも。本当はまだ足りないくらいなんだけどね。
>>971 AD337はSNRIでしたよね。トレドミンが駄目なら効果ないかも。
逆にトレドミンやパキシルなど効く人には効果ありそうですね。
>>972 トレドミン効果なかったです。効かないはずですね。
今はリリカの治験しています。ガバペンは微妙にしか効果なかったけど
リリカはガバペンよりは効果あるようです。でも痛みが完全に消えるわけではないです。
新しい痛みにはこうかある感じで古い痛みには効果ないみたいです。
ども。
スレ立てタイミングを失敗した新スレ>1です…orz
テンプレは確かに親切過ぎるかも、だけど、
これだけの情報をまとめてて、中立なHPもないから
ここに上げるしかないのかも。
何気に、2chが一番信用できると言う不思議な環境だし。
友の会、一体どうなってるのか、個人的意見でもいいので教えてください。
私は怖そうなので入ってないんだ。
病歴長いんだけど、深刻な状況にならず
かと言って働ける程元気でないと言う状況なもんで…友の会は恐そうだと思っちゃって。
>>974 親切で立ててくれたんだからさ。
気にすることないよ。
自分は友の会入ってるけど、揉めだしてからも普通に会報きいてます。
なんもそのトラブルについてはふれられてないけど。
入ってそう長くないけど普通に今のこの病気の医療現場の声とかたまに体験談とか書いてるだけで
怖いとか思ったことなかった。特に、医療現場の声は参考になるから。
2chが一番信用できると言う不思議な環境だし>には同意見。
いろんなコミュとか掲示板見たけど、どこも管理人の主観えらく入っててなかなか客観的でいろんな意見きけないんだ。
それにコミュも荒れたりする事あるしさ。
友の会のことはよくわからないが、人の上にたってなにかを
しようとする人は、必ず誰かとぶつかる。今受けてる治療で先頭に立って宣伝してる人が
実はかなりトラブルメーカー。付き合いやめたいが
その人のブログでたたかれそう。自分がよくなったから、自分以外の治療はたたく。
>>973 色々、教えて頂きありがとうございます。
やはりトレドミンは駄目でしたか。それならAD337も
効果があまりみられないのは仕方ないのかもしれませんね。
リリカについてとても参考意見を頂きました。次、先生に話してみます。
>>974 いやいや、スレ立てて頂いて感謝ですよ。アホが荒らしましたけど
そのまま継続でいいんじゃないですかね?あのテンプレは必要最低限だと
思いますが。
>>975 内情を聞かせて頂き、ありがとうございます。そんなに荒れてもいないようで
正直、ホっとしました。
友の会ってそんな感じなんですね。
この病気の人って元来几帳面だったり、完璧主義だったりするから…
起こり得る衝突、かな。
それに、病気の波はそれぞれだから、常に完璧な運営は難しいしね。
>>976 気のせいか同じ人知ってるかもしれない。
友の会入る前に運営始めたメンバーの一人の新聞記事や線維筋痛症の本での体験談とかも読んだけど
主メンバー3人ではじめたと耳にしてたので、先のはってあったブログの人の話が本当だとするとうまくまとめてた人がなくなったんじゃないかな?
しかし、例のその荒しの人。純粋なFMSじゃなくてもこんな患者いてこの病気の人があんな人ばかりだと思われたら嫌だよ。
それでなくても心の病扱いされる事も少なくないのにさ。それが悪いとは思わないけどあの荒らしみたいに思われるのはいや過ぎる。
>>979 976です。友の会の話じゃないから、たぶん違う人だね。
どこでも似たようなことはある。実は、その人とのつきあい、かなり困ってる。
メールだけのやりとりだけど非常識すぎて。
関係切る前に人を読みきれず信用して個人情報かなりおしえちゃった。
身元明らかにしてても会ってみないとわからないねー。改めてネットの世界を痛感。
>>979 友の会の方の人じゃないです。友の会はただ会報受け取ってるだけなので関係者と付き合いないですし。
ただ、その似てる人いきなりブログにメール送りつけてきてあまりに非常識な内容の上に男性だったから怖くなって
放置しました。どうも同じ治療受けた経験をブログに書いてたのに興味しめしちゃったみたい。
自分はネットの世界で以前に別のオフ会でネットとオフの違いは認識してたけど、メールであんな非常識な人初めてだったから驚いたよ。
違う人だとたくさんいるって事だから嫌だね。
ここのように匿名で、スレ主とか管理人とかいうコテがいない掲示板が意外にいいんですよね。
わたしは2ちゃんの良さだとおもっています。
>>981 逆だ。こっちからブログの持ち主にメール出したから。
身元明らかにしてる人って、会ってる錯覚をもってしまうけど実はこわい。
ところで新しいスレ立てになるの?それともあそこ使うの?
>>985 981ですが、もし自分の知ってる人だとするとよくここの掲示板にも書かれてる治療法だと思う。
ここ最近もかかれてたような?
違うかな?
>>977 ガバペンは2400mg飲んでいて痺れた感じでボワーと効いていた感じです。
副作用はかなりだるかったです。動けなかった。
リリカは450mg飲んで3年前位から発生した痛みは消失しました。
10年以上前の痛みはそのままです。
副作用はだるいほどでもないですが少しからだが重いです。活動は可能です。
私はリリカの方が断然いいです。
成分的には似ていると聞いていたのですが取り込みが違うのでしょうか?
人それぞれ効果が違うかも知れないので参考程度にしてください。
無理はいけないようなのでゆったりと生活するよう心がけています。
蛇足ですが
正式にリリカが初の線維筋痛症薬として販売されれば
線維筋痛症で健保適用薬品になるので
やっと病気として認められるのかなと思います。
心ない言葉を言われる日も終わるのかなと期待しています。
>>987 977です。
また教えて頂いてありがとうございます。
>成分的には似ていると聞いていたのですが取り込みが違うのでしょうか?
これは医師にお聞きになったのですか?もしご自分で過程されていたのなら
987さんは凄いですよ。実はリリカとガバペンの違いについて詳しい医師が
アーバンにいらっしゃるのですがまさに987さんの仰る事と同じ事を仰ってました。
難しい医学用語だったので全ての単語は覚えてませんがリリカはガバペンを
効率よくしたものだけど違うチャンネルに作用するのでガバペンの効果が
あまり無い人にも期待できるだそうです。
これで医師の説明と実際に服用された患者さん(987さん)の効果が一致しました。
とても参考になります。ありがとうございました。
>>988 本当にそうですね。あと3年後ですよね。早く正式な病気として認知して
もらいたいですよね。
>>986 私も知ってる人かも・・・
>>987 古い痛みに効かないのが興味深いです。
自分はガバペン2400mgで外傷起因の痛みには効果がなく、
痙攣に少し効いてるのでお話伺ってリリカ試したくなりました。
治験募集きてるし、リリカ試してみたいけど聞いても4ヶ月でやめなきゃいけないって聞いたから
躊躇してる。
実用化は先だし、半分は偽薬。悩ましいですね。
医師に渡されている線維筋痛症の診療指針について
患者さんは見る事はできないのですかね
>>986 990
同じ治療を受けてるかもしれないね。結果聞きたいけどそれ以上はこわいから勘弁して。
新スレたててくれた人に感謝して、それはあっちの変人にまかせておかない?
次のスレ12を立てようとしてしらべたけど、やり方わからない。ごめん、書き込みできるけど素人。
新スレたててくれた人ほか、もう1回新新スレお願いできないかな。
立てたら早めにここを閉じない?
ん?
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