【原因不明】線維筋痛症9【保険適用外】

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1病弱名無しさん
最近、一部では認知されつつあるものの、
相変わらず、原因不明、医学会も認定基準で分裂気味の線維筋痛症
公的にはまだ病名も保険適用されていないこの病気について
痛みを分かち合いつつ、まったり語り合いましょう。

前スレ
【原因不明】線維筋痛症8【保健適用外】
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1234633604/

本スレッドの住人は病人本人または家族、友人です。
「私はこの病気でしょうか?」との質問には回答できかねます。
線維筋痛症を疑う方は、まず、内科で膠原病・甲状腺機能異常等の血液検査
整形外科にて体幹部・各関節の異常の有無を確認されることをお勧めします。

この病気は、現在のところ原因不明とされています。
したがって、「必ず治る方法」や「必ず治る薬・食品」などは
存在しません。なぜならば、原因がわからない以上、その原因が消滅したかも
証明のしようがないからです。
このスレッドでは「これを飲めば、食べれば治る。治った。」などの書き込みを
する方がいますが、なんら根拠のあるものではありませんのでご注意下さい。
2病弱名無しさん:2009/05/14(木) 13:31:31 ID:QL8gCGXg0
線維筋痛症HP
http://fibro.jp/
http://studio-m.if.tv/fibro/
線維筋痛症友の会
http://www5d.biglobe.ne.jp/~Pain/
厚生労働省研究班 線維筋痛症医療情報センター
(病院紹介などの相談をご希望などの総合窓口)
http://www.marianna-u.ac.jp/ims/soudan/fms/index.html
線維筋痛症を診療している病院一覧
http://www.marianna-u.ac.jp/ims/soudan/fms/index2.html

最新治療薬
AD337 そーせい
http://www.sosei.com/
リリカ(一般名:プレガバリン) ファイザー社
http://www.pfizer.co.jp/pfizer/company/press/2006/2006_09_26.html
3病弱名無しさん:2009/05/14(木) 13:32:37 ID:QL8gCGXg0
Wikipedia 線維筋痛症
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E7%B7%9A%E7%B6%AD%E7%AD%8B%E7%97%9B%E7%97%87

メルクマニュアル家庭版医学百科 線維筋痛
http://mmh.banyu.co.jp/mmhe2j/sec05/ch074/ch074c.html?qt=%E7%B7%9A%E7%B6%AD%E7%AD%8B%E7%97%9B%E7%97%87&alt=sh#sec05-ch074-ch074c-917


この病気を疑っている方へ

>>2の「線維筋痛症を診療している病院一覧 」が
必ずしも全て専門知識を持っていて、診察が可能な病院では
ありません。自分の症状を信じて、医師とのコミュニケーションに
違和感を覚えたら、医療機関を代えることも考えてください。

線維筋痛症は、未だに確固たる原因や治療方法が解明されていません。
医療機関で線維筋痛症と診断されたところで、どこの医療機関でも
私たち患者も手探りの状態です。マターリ過ごしましょう。


※前スレ1000到達につき、勝手ながら立てさせていただきました。
テンプレ等不備がありましたら、お手数おかけしますが修正の程よろしくお願いいたします。
4病弱名無しさん:2009/05/14(木) 19:47:34 ID:ymMM/3TS0
>>1

前スレの996です。
首から下の全部にいろんな種類の痛みがあり39度前後の発熱もあります。
ピーク時は手も足も動かせず寝たきりでした。

総合病院に入院してあれこれと検査をしたけど
血液検査、その他いろいろな検査ですべて正常値。

現在はFMSの疑いでアーバンに通院中。
セレコックスは最初に入院した病院で処方されて効果があったので
自分からアーバンの先生に処方をお願いしました。

単発で飲んでも効果が薄いので頓服にはならないけど
継続していたら飲み始めて1ヶ月くらいで普通に生活できるくらいになりました。
飲まないと1日で発熱し、2日で痛みが元に戻るって感じなので薬を止める方法を模索中。

カロナールは効きが早く、効果も大きいですが継続しないので頓服に飲んでいます。
ロキソニンはセレコックスと同じような感じでした。
ガバペンは副作用(疼痛など)が出て効果はありませんでした。

セレコックスやロキソニンが効果があるのと発熱があるという理由で
FMSとは確定されていません。
5病弱名無しさん:2009/05/14(木) 20:27:23 ID:VeT+Y6jv0
前スレの989ですけど

ロキソニン飲んでいますよ。
全身には効かないけど一部の痛みには効いてるみたいなのでもう何年も飲んでいます。

セレコックスは飲んだことないな。どちらが効きが良いですか?

ガバペンも飲んだことあるけど痛みが広がったので止めました。

39度前後の熱はいつもあるのですか?
発熱時前後に血液検査してもCRPは正常値ですか?

自分の場合は発熱前後はCRPは上昇していました。(27-28度の微熱です。)

自分の場合はFMSでCFSとかシェーグレンとかIBSの合併症みたいな感じです。

セレコックス効くなら使ってみたいな。
6病弱名無しさん:2009/05/15(金) 01:54:51 ID:ouCPoKVpO
結論
この病気は幼少期の虐待が原因です
速やかに精神科に言って然るべき治療をおこないましょう
7病弱名無しさん:2009/05/15(金) 05:06:48 ID:YuhL9Kkx0
自分も幼少期に虐待されたくちだが、皆が皆それが原因では無いでしょ?
8病弱名無しさん:2009/05/15(金) 07:09:12 ID:GPZsA4xGi
ストレスが原因だと思う
精神的なものか肉体的なものかは人によって違うだろうけど
9病弱名無しさん:2009/05/15(金) 07:59:02 ID:5oDCCvTE0
生真面目な人ほど罹りやすいみたいね
10病弱名無しさん:2009/05/15(金) 09:56:43 ID:1UZnVTQ30
>>6
発症してから精神科行っても遅い、薬が増えるだけ、心のケアも手遅れ。
11病弱名無しさん:2009/05/15(金) 10:18:40 ID:7fghJ6LS0
たとえば、事故に合った子供に、早期心のケアか強く言われるけど
実際、幼少期の虐待、大人になってからのストレスも同じく考えるべきなのでしょうね
12病弱名無しさん:2009/05/15(金) 12:08:11 ID:EQSxtzCr0
ストレス説は曖昧だな。
もっと強いストレスでも病気にならないのに。個人差があると思う。
13病弱名無しさん:2009/05/15(金) 14:05:27 ID:Go4rIk+jO
外出したはいいけど痛くて動けない。
だらしない人間に見えるんだろうなと思うと凹む。
疲れたよ。
14病弱名無しさん:2009/05/15(金) 15:06:38 ID:edzzqAkJ0
>>13
疲れたね、外出先で動けなくなりベンチで1時間
浮浪者に見えるんだろうなー
救急車呼んだらどうるかなー

それから一年、痛みはだいぶ楽になった、でもこわばりからくる
気分の悪さ、立っていられない疲労感、ベンチは必要だ

人ごみの中ベンチに座ると思考が止まる、希望を持ってはいけない浮浪者の様だと
15病弱名無しさん:2009/05/15(金) 15:45:00 ID:WfulIaQj0
線維筋痛症と診断されてから、1年になります。
自分は幼少期の虐待はまったくないし
こんなこと書いたら気分悪くする人もいるだろうけれど
両親にとても可愛がられて育ったと思う。

大人になって働くようになれば、だれでも多少のストレスはあると思うが
会社員の頃だった自分の普段のストレスも
その誰でもあるストレスのレベルだったとしか感じない。

今は働けないから自分のお金は無いけれど、配偶者が助けてくれるから
こんな昼間からネットやってられて、寝ていても誰にも怒らない楽な生活。
贅沢は出来ないけれど、気楽でのんびりしています。

病院に行って思うことは、ドクターのほうがストレスたまってるだろうなぁと。
ストレスたまってそうなドクターに、気楽な自分。
不思議な感じです。
16病弱名無しさん:2009/05/15(金) 18:23:37 ID:LjCQeatY0
>>6
どうしてそんな断定ができるのか、不思議な人だ。


んなわけねえだろうが!!!!
17病弱名無しさん:2009/05/15(金) 18:40:08 ID:EQSxtzCr0
釣りだよ
18病弱名無しさん:2009/05/15(金) 21:10:07 ID:IDBAWYJB0
線維筋痛症と診断されてから、5年になります。
自分は幼少期の虐待はない。
発症は小学生の発症から数十年
両親とは受験などのときに成績と体調でぐちゃぐちゃになり
ぶつかり合ったこともあったが発症から10年くらい経ったら
理解してもらえた。その頃は精神科も他の診療かも理解できなかった。
専門病院のカウンセラーに聞いてもその頃の医療現場では不可能だったそうだ。
病院ではかなりひどいドクハラにあい。精神状態もおかしくなったけど
今は医師、看護師、カウンセラーの方が親身になってくれるし
発症があまりに早かったので同情してくれる。

今となっては将来の希望も夢もやりたいこともなく速く痛みが楽になる日を待ち望んでいる。
最悪最期のときがくれば楽になれるのでそれもいいかなと思っています。
ただどんよりとにごった世界に浮遊している感じです。
19病弱名無しさん:2009/05/15(金) 21:43:54 ID:KyjHilpk0
>>14
こないだ近所の公園で歩行訓練してたら
そばにいた人が、私が変な歩き方してるもんでこちらをジロジロと…
気まずくなってすぐさまベンチに座ったよ。
足が悪いから、ろくに散髪にも行ってないから髪はボサボサだし
使い込んだボロボロスエット着てたから浮浪者に間違われたかも…

>>18
頑張りましょう。お互いに。口先だけならいくらでも言えるかもだけど
頑張れしか言えませぬ ><
20病弱名無しさん:2009/05/15(金) 21:54:17 ID:roTwWdny0
臭いでも痛くなってる人はいますか?
21病弱名無しさん:2009/05/15(金) 22:30:59 ID:EQSxtzCr0
みんな一緒だね。>>19
母親が子どもを後ろにやったり、店員にあやしまれたり。
でも、悪いほうに受け取らないで気にしないのが一番。
22病弱名無しさん:2009/05/15(金) 23:46:24 ID:+Sf87DxH0
往復4時間かかるところに毎週通院なんてできないよ。
送ってくれる家族なんていない。
こっちはドアノブも滑り止めつき手袋をしてやっと開けてる人間。
何より、月1、二週に1ペースならまだしも、毎週なんて、
そんなことができるくらいならわざわざ遠路はるばる病院行ってないって。

治らないって決まった病気じゃないから、頑張れ。
もう何をどう頑張ればいいのさ。
杖ついてウォーキングもしてるし、半身浴も鍼灸も、
食事も漢方的に痛みを誘発しそうなものは極力避けて、
ついでに要介護家族の面倒もできるかぎり見てるよ。
私自身が要介護(そのトシじゃないけど)に近いけれど……

病院から帰るとき、あのまま線路に突っ込みたかった。
関係ない人を巻き込む資格も家族に迷惑かける資格もないから思いとどまっただけ。
消えたい。
23病弱名無しさん:2009/05/16(土) 01:25:42 ID:2TIv2z32i
この病気が治ったという方のサイト見たけど
治療方法に専門用語が多過ぎて自分には何が書いてあるのかサッパリ分からない
24病弱名無しさん:2009/05/16(土) 02:08:50 ID:mBVrmb0OO
>>23
それはどこのサイト?
読んでみたい
25病弱名無しさん:2009/05/16(土) 08:07:35 ID:IwIEJ8UA0
>>22
まむしさん、こっちに来てるのか
26病弱名無しさん:2009/05/16(土) 12:32:17 ID:6hefM4ub0
>>22
とても大変な状況ですね、杖をついてまでウォーキングは必要ですか
介護と家事だけでも充分歩いてる様な気がするのですが
27病弱名無しさん:2009/05/16(土) 18:29:37 ID:j6iRzNVP0
杖ついてまでのウォーキングは必要ないんじゃないかな。
それより、家でストレッチとか天井を見ながら腹式呼吸で自律訓練とかの方が
ずっと体に良いような気がする…

有酸素運動は有効だと理解してるけど、それって腹式呼吸でストレッチでも
効能が無いわけじゃぁないんだよね。
28病弱名無しさん:2009/05/17(日) 13:32:51 ID:zmxaqeP20
臭いで身体がキツクなる人いますか?

この病気になってから、臭いにも凄く過敏になってるんですが、
同じ様な人はいますか?
29病弱名無しさん:2009/05/17(日) 14:06:17 ID:yzsEQBSM0
>>28
私は臭いで痛みはひどくはならないけれど、
小さいころから嗅覚過敏体質で、嫌な臭いで気持ち悪くなる

人の体臭とか服の繊維の臭いとか乗り物の中の臭いとか完全にダメ
30病弱名無しさん:2009/05/17(日) 17:45:35 ID:GGs/Rh3HO
痛い。皆さんに迷惑かけるだけなら本当にもう死なせて欲しい。
特定疾患に入らない難病が数多あるならせめて尊厳死くらい認めてほしい。
31病弱名無しさん:2009/05/17(日) 18:21:41 ID:ob+F+ImO0
>>14,>>19
>ベンチは必要だ
わかる。
もう10年以上前になるけれど、いろいろ体がつらくて(わたしの場合はきっかけに心のストレスもあったと
思っていますが)、駅にベンチがあると横になっていた。ベンチの無い駅もあったりして、具合悪くなったときに困るのよね。
たぶん、そういうときに血液検査すると何か異常値があるとおもう。ただし、検査項目が問題だけど。

>使い込んだボロボロスエット着てたから浮浪者に間違われたかも…
ワロタ。
がんばれ。
だれか、介添えしてくれる人はいないのか?
って、わたしも一人だからないけれど・・。
32病弱名無しさん:2009/05/17(日) 18:26:10 ID:ob+F+ImO0
>>28,29
匂いで痛くはならないけれど、むかし片頭痛持ちだったころ、音も光も匂いも
頭痛を強くしたっけ。あらゆる刺激を抑えて眠り込むことが必要だった。

匂いに対しては今でも敏感で、気持ちが悪くなること多し。

片頭痛のばあい脳波に出ることがあるとおもう。ガバペンが利くというケースも
わかるような気がする。
33病弱名無しさん:2009/05/17(日) 19:28:20 ID:Dks7ktAc0
腕がはちきれそうに痛いのが、ガバペンで和らぐことがあって脳からきてるのかなって思う。
皮膚が裂けて肉がでるんじゃないかと思うくらい。痙攣なのかな。
34ABC:2009/05/17(日) 21:15:30 ID:K4wgY2CC0
ルボックスの効き目なくなって、リボトリールなる薬を処方された。
確かに体のこわばりがほとんどなくなった。でも眠気がでる。
てんかんの薬と聞いて一瞬血の気が引いたよ。
35病弱名無しさん:2009/05/17(日) 22:15:02 ID:v0bMo+4k0
ミクシーのコミュってどうですか??
36病弱名無しさん:2009/05/18(月) 00:23:24 ID:wsg7sbNy0
>>35
なかなかの言論統制で…
37病弱名無しさん:2009/05/18(月) 04:17:13 ID:EdYzPPxE0
もういや
38病弱名無しさん:2009/05/18(月) 11:27:12 ID:M70c3LQg0
>>31
10年前の発症ですか、当時は今より知識のある医師も少く大変だったのでは
ないでしょうか、現在はどうですか。
39病弱名無しさん:2009/05/18(月) 20:15:42 ID:6tSIdK8fi
>>35
ググるとこのスレの3スレ辺りがヒットするが
色々あったんだなと思った
40病弱名無しさん:2009/05/19(火) 00:21:09 ID:qNSrekpH0
ん?
今でも管理人変わってないんじゃなかったっけ?
あの人、線維筋痛症じゃないから。わかった風なこと言うけど。
その割りに、気に入らない流れのトピとメンバーは切るんだよ。
その前の管理人さんは、ボロボロになっちゃって脱落したよ。
この病気の病人らしい、責任感の強い人だった。
41病弱名無しさん:2009/05/19(火) 00:35:07 ID:NC/3W7C7O
今までマジメに生きてきすぎたし
メル友と一発やってこようかな
42病弱名無しさん:2009/05/19(火) 10:55:43 ID:S7BdTcTSO
痛みのコントロールが比較的上手くいってる時で、パートナーも理解してくれている人なら、正直した後は少し調子よくなるよ。
血流がよくなる感じで。あとは精神的なものも大きいかな。
痛い時は論外だけどね……
43病弱名無しさん:2009/05/19(火) 11:32:45 ID:Sos3wnN70
石川へTPBに行ってきた人です
1ヶ月経った状態での感想、結構楽かな?って感じ
麻酔入れた箇所の痛みがドーナツ状に穴が開いて減った感覚
確実に痛みが減った場所からは浮腫みと腫れが引いてきてる
来週2回目行って来る予定なんで、またその時のもレポするわ
しかし、グレード4〜5を行ったり来たりしてたのが嘘みたいな楽さ加減w
44病弱名無しさん:2009/05/19(火) 13:07:15 ID:mDrvlBd7O
>>41 気持ちは分かるが発言には気をつけろよ。
45病弱名無しさん:2009/05/19(火) 13:44:44 ID:DbNgkcF20
>>43
1ヵ月後も、治療した場所はもとに戻っていないんですね。
やはりTPBは医師の腕の違いが出ますね。
2回目の感想もよろしく。

ところで、FMSを発症してからどれくらいたちますか?
薬も石川で?
46病弱名無しさん:2009/05/19(火) 16:24:17 ID:Sos3wnN70
>>45
FMS発症は多分20年位前かなぁ?
急激に悪化して3〜5を行ったり来たりしだしたのがここ10年位
薬はA崎中央と石川との両方で貰ってる
リリカ治験するって行ったら繋ぎで石川でランドセン貰った感じ
A崎の医師と石川の医師は知り合い同士なのが判明w
後、貼り薬の治験も自分だからそっちもレポするよ
47病弱名無しさん:2009/05/19(火) 17:04:13 ID:0/XSW6KD0
痛くて病院へ行けなかった。
ノイトロトピンがなくなった。
更に痛くなった。
あんなのでも効いてたんだなー。
48病弱名無しさん:2009/05/19(火) 18:33:14 ID:qNSrekpH0
ノイロトロピン
抜けて初めてありがたみ判る感じだけど
飲んでるのと、飲んでないのでは全然違うんだよね。
494:2009/05/19(火) 19:29:14 ID:8T2mOW5D0
>>5
ロキソニンとセレコックスではセレコックスの方が新しく、痛みに狙って効く、
主にリウマチ系の処方に限られるとか、薬剤師さんからそんな説明を受けたと思います
同じタイプの薬なので併用はできないそうです
カロナールやガバペンは併用していました
結構前のことなのでウロですみません
私は両方飲んでセレコックスの方が合いましたが大きな差はなかったです

39度前後の熱は毎日(主に午後)あり、上がりきると下がって翌日までは平熱〜微熱
現在は鎮痛剤を定時に服用してるので薬が切れてくると上がるという感じです
風邪やインフルの時の熱とは違って、上がりきるまではゾクゾクしてつらいのですが
上がってしまえば39度以上あっても普通に過ごせます

CRPは入院前は1.2くらいでしたが抗生剤を飲んでから基準値内です
残念ながら数値が下がっても痛みや熱に変化はありませんでした
CKは基準値よりかなり低いです

血液検査では発熱時と平熱時、または痛みの強い時と弱い時など
何パターンも調べましたが時間帯や状況での違いはでていません
50病弱名無しさん:2009/05/19(火) 20:21:05 ID:IkP/H/T+0
>>46
そうでしたか、薬の繋ぎも考えて頂けるのですね
10年たっていてもTPBは有効だと分かって安心しました

知り合い同士が判明したのもいいですね、人事ながら何だかうれしく感じます
このままスムーズに改善に向かうといいですね
51病弱名無しさん:2009/05/19(火) 23:00:22 ID:kkEisHwHO
>>23
治った方のサイト読んでみたいです。

教えていただきたいです。ちなみに歯科治療で回復された方のサイトですか?
5223:2009/05/20(水) 07:30:32 ID:8Loka2CXi
>>24
>>51
完治ではなく、症状が改善した方と医師が連携して作られているサイトです
このスレで時々話題に上がるniftyのサイトなので、既にご存知の人も多いかと
53病弱名無しさん:2009/05/20(水) 11:15:53 ID:gsnMRH3YO
>>52さん

51です。わかりました。ありがとうございました。
歯科治療で劇的に回復されたというお話ですね。
たしかに用語は専門の物が多いですが、納得できる内容ですね。
54病弱名無しさん:2009/05/20(水) 23:24:22 ID:6G74NKAo0
age
55病弱名無しさん:2009/05/21(木) 19:49:52 ID:zUL9DqoZ0
いやいや、あげんでもよろしいのでは?
56病弱名無しさん:2009/05/22(金) 00:05:42 ID:CSKJko3K0
>>55
昨日、スレがほとんどなくなっちゃってて、専用ブラウザではdat落ちした状態になってたから、
ageて復活させたんだけど
57病弱名無しさん:2009/05/22(金) 00:53:09 ID:+OsjryeY0
上げて悪いことはないのでは?

歯の治療って、歯周病菌のこと?
58病弱名無しさん:2009/05/22(金) 03:03:04 ID:Uqwr4MZjO
>>57
歯科治療というかBOOT療法という、顎位地誘導です。顎上部内側にある筋肉を治療することで、痛みの暴走を抑えて、痛みを減らす療法です。

同じように見えてもマウスピースと違う物を装着して、治療していくようです。
現在は、福岡県の歯科医のみが治療できる療法のようです。研究の広がりを期待したいです。
59病弱名無しさん:2009/05/22(金) 05:23:37 ID:wVkvKtYW0
何か聞いてるだけでめんどくせー治療法だな(゚Д゚)y─┛~~
60病弱名無しさん:2009/05/22(金) 06:10:06 ID:CSKJko3K0
>>58
でもさ、これで治るとしても体力いる治療だし、
なにより自由診療で保険きかないらしいし、お金も体も末期で八方ふさがりの人には
なんの福音にもならないよ…
それに、治療法広がっても技術ある医者じゃなきゃ、逆効果になって悪化したする可能性もあるし
この治療法で治った人ってお金に余裕あるみたいだしね
いま、原因不明の病気を本気で治そうと思ったら、保険診療のものじゃ限界ありすぎだよ

私も左右奥歯詰め物だらけのガタガタな歯で顎関節症治したいんだけど、
顎関節症とか噛み合わせで技術優れた歯科ってなかなかないんだよね
マウスピースは悪化したし、あちこち削ったり掘ったり歯科治療すればするほど悪化させられるはめに…
61病弱名無しさん:2009/05/22(金) 08:06:46 ID:rACnH04vO
歯についてはなるべく関わらない方がいいですよ

金儲けですから
62病弱名無しさん:2009/05/22(金) 12:26:25 ID:KW2bSxic0
>>58
確かに研究の広がりを期待したいですね。顎上部内側の筋肉を治療する事でなぜ治るのか
マウスピース以外でも同じ効果を得れる方法が見つかるとかね
63病弱名無しさん:2009/05/22(金) 15:43:20 ID:Uqwr4MZjO
お金があるから病気にかかるわけじゃなく、慎ましく生活してても病気にかかるんだよね。
病気がどんなに認知度が上がっても、体力的に続けられないのなら、収入が厳しくなる。

本当にお金があったら治るのかな。

もしお金があれば治るのだとしたら、この先何十年先だとしても、自由診
療から保険適用になったり、医療費心配しなくて治療受けられるようにな
ったら完治できるのかな。
だったら、今お金があって、自由診療受けられる人が、どんどん色んな治
療試して「この治療は有効性が高い」と実証してほしい。
そういう意味では、既出の歯科治療で回復した人は、「自分が治ったらそ
のまま」じゃなく、自由診療として高いお金を払い回復して、今まだ受け
られない人への貴重な情報提供役を担ってくれてるんだなぁ。

本当は治った後に、できれば病気の酷い事を振り返るのは、きついだろうに。
それをしてるのだけでも、すごいなと思った。

自分もできる範囲で、まずは治りたい。

う〜ん。お金か…。
64病弱名無しさん:2009/05/22(金) 16:02:10 ID:3nXtNquc0
うーん、歯科医の治療か…
けどさ、原因が判ってないだろ。潰せたと言う自信はどこから来たんだ?

ここに来てる人の中には、外傷性の人もいるしさ。
どうして歯科医で治るのかが不思議さね。
そして、全ての症例に適応する治療なのか…

実は、おれ、福岡県在住だけど。
それなりに全国色々な医者に罹って、色んなこと聞いたけど、結局地元の
大学病院心療内科にかかってるよ。
歯科医で治ったという話しは、かかりつけの歯医者に、
「肩凝りと頭痛だけならなんとかなるかもしれない、学会発表を聞いた」と
言われただけなんだよな。

アメリカの医者には「リウマチ専門医が一番詳しい」と言う助言を貰ったよ。
実際日本では、どうなんだろね。
これが体の病なら、リウマチ系の医者が一番、核心の近くにいるんじゃないかとは思う。

ところで、やっぱり昔のトラウマがあるから、なるべくsage進行で行こうや。
1週間以上アクセスしなくたって、dat落ちはしないからさ。
65病弱名無しさん:2009/05/22(金) 16:33:19 ID:CSKJko3K0
福岡に移住して歯科治療で治った人は、プロフィール見ると、
かなりもともと精力的で、精神的にもアグレッシブな人だからね
基礎体力があったぶん、何やっても治る人だったのかも

お金があったら、治らないとしても貧乏人が発症したよりは将来の不安とか
ストレスは少ないと思う

だいたい、顎関節症も付随症状なのか、発症原因なのかわかってないしね
66病弱名無しさん:2009/05/22(金) 21:39:05 ID:GX/AisoO0
>>64
その歯医者も学会発表しているようだね。

http://www.marianna-u.ac.jp/ims/fms-research/shokan.html
67病弱名無しさん:2009/05/22(金) 23:36:27 ID:GCcNqm3s0
そのHPの方、顎の痛みが元凶だったってことで、1回700円のトリガーブロックでも治ったのかも。
注射で治らない人も多いけどさ。免疫疾患、外傷とか他のダメージなければ筋肉の治療で治る可能性があるんだね。
68病弱名無しさん:2009/05/23(土) 00:26:03 ID:jG2FZCM00
>>64
リウマチ医=膠原病医にかかっているけれど、FMS はあまり得意でないみたいですよ。
やはり、興味を持って精力的に患者を診て、研究している医者がよいのでは?
69病弱名無しさん:2009/05/23(土) 01:34:01 ID:QeGQyugg0
うちの医者には痛みを我慢できるなら薬は出さないと言われた。
我慢て人によって違うよね。それに激痛も時もあれば軽度の時だって
あるんだもの。そういう言い方はしないでほしいな。
70病弱名無しさん:2009/05/23(土) 01:41:33 ID:jG2FZCM00
>>69
駄目だ、その医者。
すくなくともFMSは診られない。
先生は線維筋痛症苦手でらっしゃるでしょう、と言って去れ。
71病弱名無しさん:2009/05/23(土) 02:18:51 ID:RELJxEGG0
>>68
おれ、福岡来る前、アメリカでリウマチ専門医が主治医だった。
帰ると決まった時、紹介状を書いてくれて、リウマチ専門医へ行けって言われた。
で、大学病院リウマチ膠原病科へ。
反応は散々だったけど、一応、名の通った病院からの紹介状だったから
継続で、抗核抗体値と炎症反応をヲチしてもらってる。
5年前に反応1%位だった担当医が、今じゃ結構わかってきてて、
うちの大学病院じゃ、膠原病科より心療内科の方が具体的に治療できるとまで
言い出したんだな。進化するよ、医者ってのも。

でも、おれは、既に別ルートで同じ大学病院の心療内科にたどり着いちゃった訳。
結果として、生マリルートからははずれたけど、最初のアプローチは長野だよ。
色々見てきたから、生マリアプローチだけが全てじゃないとは判ってるんだけどね。
でも、アメリカの情報見ると、やっぱりリウマチ医がリウマチとは別病と言う
スタンスをとってメインに動いてるんだよな。

日本の治療はどっち向かって行きたいんだろうね。
今の生マリの研究費の題目みると、踊らされてるように感じる。

でも、ま、厚労省が言うんだから、おれ等も認可を求めるなら
くっついて行くしかないんだろうなぁ。
72ABC:2009/05/23(土) 08:22:23 ID:A9w1AneC0
73病弱名無しさん:2009/05/23(土) 08:29:29 ID:74kIrieE0
>>36
非公開コミュなので良くわからないのですが、なかなかの言論統制
って言う事は管理人の思う壺的コミュなんでしょうか??
気に入らない言動は排除するって事ですか??
74ABC:2009/05/23(土) 08:31:26 ID:A9w1AneC0
>>34です。
リボトリールは怖いほどに強力に効いている。
2日目あたりから全く痛みがなくなった。冷え性もよくなった。
涙も以前より出るようになった。疲労感も少なくなった。
夜、よく眠れるようになった。
日中多少ぽわーんとした気分になる。
今まで色々な薬を処方されてきたけど、さっぱり効かなかった。
この薬、効きすぎて怖い。
色々検索したけど、なんか超強力な薬らしいですね。
服用をやめる時は大変らしいことがあちこち書いてあった。
とあるサイトには効果を継続するために最低1年は服用するのが一般
とか書いてあった。
この薬をやめる時、どのような苦しみが待っているのだろう。
でもやめて悪夢のような全身痛に戻りたくない。
75病弱名無しさん:2009/05/23(土) 08:58:56 ID:ahPrrQkG0
リボトリール、4錠→1錠に減らしたけど、別になんともなかった。
眠気がひどすぎたんで減薬したけど、今は痛みや何かと眠気とが
いいバランスになってる。
減薬辛いのはパキシルだなあ。
効きすぎてというけど、要するにどんぴしゃで合う薬がみつかったってことでは?
76病弱名無しさん:2009/05/23(土) 09:44:31 ID:+Bg0NNeGO
ずっと線維になってから約3年、とくに頻尿とかなかったけど最近すごい膀胱炎のような、したあともまたすぐ尿意があるかんじが…


かといって膀胱炎はなったことあるが膀胱炎のように痛いとか血が出るとかはないがなんか残尿感…

これってFMSのせいかな?どなたか教えてください…最近続いていていやな感じ…
77病弱名無しさん:2009/05/23(土) 10:25:25 ID:gmyq1x1z0
>>76
私は残尿感はないけど、やたら喉乾くし頻尿になった
ひどい時は15分に一回尿意がある
喉乾くぶん、量もわりと出るかな
寝ててもおしっこしたくなって熟睡できない

これは、過活動膀胱っていってFMSの症状の一つらしいよ
あまりひどい場合は、主治医に言うとおさえる薬もらえると思う
78病弱名無しさん:2009/05/23(土) 12:01:40 ID:ZvRJBaV10
FMSで悩んでいる元彼女。
不満はいくつもあったけど
嫌いなところは一つもなかった。
失って初めてわかる。もっともっと大切にすればよかった。
今日は病院に行っているはず。薬の調整はうまくいったんだろうか・・・

スレ違いすみません。
79病弱名無しさん:2009/05/23(土) 12:24:36 ID:f/oWb+lF0
微熱が下がりません・・・

頭ふらふらです。今日みたいな暑い日はきつい。

こんな方 いますか?
80病弱名無しさん:2009/05/23(土) 13:43:54 ID:2tomZPYQ0
>>79
私も常に微熱があるから、今日みたいな日は倦怠感が強くてしんどい。
81病弱名無しさん:2009/05/23(土) 14:16:28 ID:iNqPqzOw0

膀胱炎の話が書いてあったので
自分のことも書き込みします。

私は、間質性膀胱炎をFMSが発症する前に、診断されました。
今、ググったんですが間質性膀胱炎と合併しやすいのが↓

アレルギー疾患、全身の筋肉と関節の痛み(線維筋痛症候群)
過敏性大腸炎、婦人科疾患等と合併する事があります 。

と書いてあるサイトがあります。

過活動膀胱と間質性膀胱炎ってはじめのうちは
症状が似てるから、なかなか診断が難しいらしいです。

私は間質性膀胱炎で、死にそうになり(すごい進行していて)
それでも、気のせいだとか不安神経症だとか、精神がおかしいとか
その他いろいろドクハラされまして、20件目くらいの泌尿器科で
やっと診断され、治療してもらえました。
ベシケアを出されて飲み続けて、死ぬかと思いました。
82病弱名無しさん:2009/05/23(土) 14:41:45 ID:gmyq1x1z0
>>81
間質性膀胱炎と過活動膀胱は似てるから普通の医者も
区別つけられないだろうね

私もベシケア出されたけど、しょせん抗コリン剤だし、抗鬱剤と同じ副作用でそうだし
飲んでないよ
間質性膀胱炎も原因不明で自己免疫疾患の疑いあるし治療法ないんだよね

喉やたら渇くし、飲んだらすぐトイレで横になっててだるいのに疲れるし、
熟睡できないし困る
外出してる時は割と大丈夫なんだけど
83病弱名無しさん:2009/05/23(土) 15:23:24 ID:h3F7m5aB0
線維筋痛症になってから
くしゃみと同時におしっこがチョイ漏れするようになった。
こないだなんかドリフ見てたら笑いすぎてパンツをとりかえる羽目になった…
84病弱名無しさん:2009/05/23(土) 18:43:37 ID:f/oWb+lF0
皆さん仕事ってどうしてますか?

今 失業中で仕事してないんですけど、9時から18時まで働ける自信がないですorz
85病弱名無しさん:2009/05/23(土) 20:21:39 ID:jG2FZCM00
頻尿というか、排尿しきったようでいてまたちょろちょろ出てくるのでトイレから出られないとか、
すぐトイレにいきたくなるとかいうのは、わたしもあって、腰椎すべり症スレでそういう症状があるという
話題があったような。排尿困難ってやつ。
てっきりそれかと思っていた。

以前に無菌の膀胱炎だったことがある。
86病弱名無しさん:2009/05/24(日) 06:27:54 ID:lAYvNj1i0
7歳のときに病気になってずっと頻尿だし男だけど勃起や射精もしたことがない。排泄筋力の低下なのかな?
片睾丸は子供のとき収縮するような痛みと停留だったので取った。もう一方も停留で降ろせていない。
アメリカでは女の人の更年期になりやすい病気らしいので性ホルモンの関係があるのだろうか?
中学のときのホルモン検査では異常だった。でもお医者さんは第二次性長期前だから様子見って言った。今は怖くて検査もしたくない。
異性と付き合うことも結婚も家庭を持つことも不可能なんだろうな。ずっと一人ぼっちか・・・
87病弱名無しさん:2009/05/24(日) 09:00:32 ID:6iEvefKOO
>>77その他みなさんありがとう。
76です。

最近ガバペンのせいか痛みが少し和らいでるので週2くらいバイト始めたらこんどはコレ…しかも微熱がとまらない。

膀胱炎なら二回なったがもっと違うかんじです。
膀胱炎特有の痛み、頻尿では明らかにないからやっぱりFMSがらみかな…主治医に相談してみます。

あと私は喉の渇きはかなりあって唾液もでないし1日かなりの水分をとってます。

唾液をだすサラジェンとかなんとかいう薬を頂いたがどうやら副作用がかなりあるようで一度ものんでおりません。


あー…痛いだけでも大変なのに頻尿…微熱…泣きたいわ
88病弱名無しさん:2009/05/24(日) 09:13:10 ID:mi5wHGkF0
>>86
男にとっては重要なことなのかも知れないけれど、
女にとっては(私だけかもしれないけれど)勃つ勃たないは全く愛情に関係ないから気にするなよ、
励ましでも何でもなくマジレスだけど
健常者な男性でも、頻尿とか排尿力弱かったり泌尿器系が弱いと、あっちも弱いらしいから関係あるんだろうね

男女関係なんて、長く付き合っていくとわかるけどセックスなんて一部で、もっと重要なことの方が
たくさんあるよ
逆に、同志みたいな性欲超えた関係になった方が長続きしたりするしね
私は、すごく具合悪くなる前から淡白で性欲ほとんどない、子供も欲しくない女だし、
相性と価値観・趣味などさえ合えば、そういう女性もたくさんいるだろうから、お付き合いも結婚も不可能じゃないよ

でも、ホルモン異常があるってわかってるなら、注射とかで改善できるんじゃない?
私は女だから、事情が違うところのつらさは現実として実感できないけれども…
89病弱名無しさん:2009/05/24(日) 09:55:47 ID:1dlScXfi0
昨日、この病気と診断されました。
90病弱名無しさん:2009/05/24(日) 09:58:27 ID:1dlScXfi0
36歳 独身 リーマンで営業してます。ここ3週間ほど、電話とFAXとメールと極力車移動で
何とか会社をだましだまし仕事してます。
体が痛くて、くらくらしてでも、笑顔でにこにこ商談。
会社や親に話すべきでしょうか??
91病弱名無しさん:2009/05/24(日) 14:24:37 ID:NiKHxTcK0
>>90
話す話さないとかの問題じゃなく、悪化して寝たきりレベルに進行しないためにも、
休職して漢方と抗鬱剤でも飲んで完全休養した方がいいと思うよ
92病弱名無しさん:2009/05/24(日) 14:37:49 ID:s2QpYKP70
今後の身の振り方を決めて話したら。現状維持or内勤or休職or退職等。
何ができてできないか、どんなサポートをしてほしいのか明確に。
原因不明で理解されにくい病気だから、治療もそうだが何でも主体的に決めないといけないことが多い。
93病弱名無しさん:2009/05/24(日) 16:48:16 ID:1dlScXfi0
>>91
完全休養になると、生活費や、年金、保険等、ぶっちゃけ金についてはどうなるんでしょうか??
>>92
今のままの症状なら、睡眠は一応取れるし、何とか仕事ができる気がするんですが、休職したら、席は
なくなるのは確実だとおもいます。
性格は自分で言うのもなんですが明るいほうで、何でもどんどんやるタイプです。一人でカニ食べに日本海までいったり、温泉に行ったり
バーに飲みに行ったり、料理も自炊したりする感じです。
いま、2種類薬飲んでますが、少し効いている気がします。痛みが3割から四割引。でも、波があるので
薬効かどうかほんとの所は分かりません。
漢方も医者で処方してもらえるのでしょうか??どんな漢方薬がよいのでしょうか??
ググレカスといわれてしまいそうですが、教えてくださる親切な方お願いします。
痛みさえ我慢すれば運動以外はできると思います。ちょっと筆を握るのは痛いときはしんどいですが
痛くないときは問題無いです。キーボードはなぜか楽勝です。
94病弱名無しさん:2009/05/24(日) 16:51:45 ID:1dlScXfi0
あ、でも、調子が悪くなってからは、部屋がぐちゃぐちゃで自炊してません。野菜が腐ったり、仕事の資料がちらばったり
洗濯物もぜんぜんしてなくて、どんどん新しいものを買って使ってたりして山盛りです。
まるで泥棒が入ったか、乱闘でもあったかのような部屋になってます。
95病弱名無しさん:2009/05/24(日) 18:08:21 ID:BRUAjh5tO
>>93
漢方薬はあんまり期待されない方がいいと思います。自分にあった薬を医師と一緒に探すしかないんじゃないかな。

仕事のストレスってありますか?あるんでしたら休職とかも考えた方がいいと思います。ずっと痛みが強くない人もいたりだんだん痛みが強くなってくる人もいるみたいなので会社とも相談されたらどうですか?
96病弱名無しさん:2009/05/24(日) 21:18:09 ID:s2QpYKP70
そんなら仕事して家事はヘルパーに頼みなよ。生活の不便はお金で解決。
汚部屋は片付け屋さんに頼むかして。
食事は使い捨て容器使って洗い物なくしたりさ。

悪化させないポイントは、がんばらない無理しない。
100%の力で生きてきたのを60%とかに下げる。余力を残すくらいに。
活動的なあなたにはきっと必要。
97病弱名無しさん:2009/05/24(日) 22:14:39 ID:eY3OXpXP0
>>93
お金あるうちにいろいろ治療試すのもいい
再就職は厳しいよ、入院なら辞めなくてすむんじゃない
98病弱名無しさん:2009/05/24(日) 22:59:09 ID:XAm6bDjd0
>93
痛みよりも仕事がしたいのであれば続行し、仕事が痛みで出来ないなら、休むなり辞めれば良い。
それだけのことです。

痛みが酷ければ、生活費や年金、保険などについて考える余地なんてありません。
心療内科や精神科からのアプローチとして
障害者自立支援を申請することで負担が軽くなります。
しかし、疼痛治療を行う心療内科や精神科は少ないです。

漢方については医師により見解が異なりますし、処方内容も異なります。
医師と相談してください。
ttp://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1241978490/
お大事に
慢性疲労症候群スレにもあります。
99病弱名無しさん:2009/05/25(月) 00:19:17 ID:Nb87TVO20
>>93
え…、社会人だったら休職手当とか知ってるよね?社保にも入ってるよね?
普通の会社は病気になったら、2年ぐらい手当付きで休めるところ多いはずだけど
派遣とかで病気で診断書出して休んでもそういうのないとか?
逆に、しんどい体で無理して働いてるの見えてしまったら、首切り要因にならないかな
再就職は健康だったらできるけど、この病気悪化したら何十年単位で回復しない人も多いし、
体の方が大事だよ

医者に診断されたんだよね
だったら、漢方の話も医者から処方されたり聞いてないのかなぁ
とりあえず、証無視して飲んでも漢方は話にならないから、
近くの東洋医学詳しい医師に処方してもらうのがいいよ
それこそ、自分の近所の漢方医はググってね
お金に余裕あるなら、家の近くにある昔ながらの保険きかない漢方屋さんの方が
親切で的を得た処方だったりもするよ
100病弱名無しさん:2009/05/25(月) 02:03:22 ID:efie44BA0
>>99
会社の規模に関係なく能力成果主義の会社は1ヶ月休んだら席ないよ。
ケガ病気どんな理由であれ。社則は形だけです。
101病弱名無しさん:2009/05/25(月) 02:21:45 ID:T0+euYbo0
>>99
浦島太郎じゃない?

むかーし働いていた?
102病弱名無しさん:2009/05/25(月) 02:54:26 ID:9oV9wXPyO
話ぶった切ってすみません。

金曜に転んで体の右側を床に打ち付けてから
まともに動く事ができません。
歩き方もロボットのよう
ちなみ1人暮らしです

夜間診療やっている所に電話して、状態を話しましたが
立て込んでいて朝の診療開始時間位でないと
診られないと言われました。

今日病院に行く予定なんですが、今の私の状態は入院した方がいいと思われますか?
食事も右腕を使うのがツラくて、ほとんど食べてません
まともな生活ができてません

103病弱名無しさん:2009/05/25(月) 03:11:49 ID:Nb87TVO20
>>100
私の周りは、東京だけど鬱とかパニック障害とか理由に2年休む→ちょっと復帰→また休む、
繰り返してる人が結構いるよ、正社員だけど
福利厚生しっかりしてるからか、休職手当も出るし、病気の割に家でゴロゴロしてヤフオクで落札
しまくってたり、遊びに行ったりなど病気で休職らしからぬ行動してるし、こんなこと許されてて腹が立つんだけど
恵まれた企業って甘えられていいなぁ、と思った
こういうことに手厚くて理解あるのは公務員が最強だろうけど

104病弱名無しさん:2009/05/25(月) 03:26:26 ID:Nb87TVO20
>>102
骨折とかは大丈夫?
体故障してるとこかないか、詳しく精密検査が優先だよ

病床あいてるかどうかわからないし、とにかく朝一で行って医師に相談するしかないよね
ごはん食べれないとか一人暮らしで生活に支障出てることをちゃんと話してみれば、
親切な医師だったら対応考えてくれはず

病院って、明らかな疾患がないと入院って拒否されるんだよね
半分寝たきりでも検査に異常がないような体弱ってる患者さんは大変なのに…
105病弱名無しさん:2009/05/25(月) 14:33:33 ID:LbRG6sWDO
>>102
で?
お望みどおり、入院できました?
106病弱名無しさん:2009/05/25(月) 17:23:37 ID:+AbrSK5R0
>>102
ここの住人は医師じゃないから、入院と言われても
診てもらう病院の空きベットによっても異なるだろう。

FMSで入院した事例は、だいたいほかに病気かないか
検査入院が多いようだけど。
107病弱名無しさん:2009/05/25(月) 19:38:58 ID:7gQYGwUC0
TPB入院を試してみたい、少しくらいは楽になりそうな・・・
108病弱名無しさん:2009/05/25(月) 23:37:06 ID:9oV9wXPyO
102です

事情は話しましたが、私の住んでいる市は
市長の考えでそういった事での入院はできないそうです。

ちなみに整形外科でレントゲン撮った結果
骨折はなく、打撲だけれどその痛みに
線維の痛みがあるから動かすのもツライんだろうという事でした。

市長、へんてこな事してくれちゃうので
参ります

109病弱名無しさん:2009/05/25(月) 23:41:50 ID:M+nfwXjh0
こちらで治療を始めてから夜尿症になられた方はおられますか?
薬の所為なのでしょうか、今までに無かった事に自分でもショックを隠しきれません
主治医は良く眠れている証拠と余り気に留めては下さいませんでしたが…
ここ1年程で痛みの箇所が拡がって来ているのでダブルパンチです
少し前に膀胱炎のお話が出ていましたので思い切って書き込みました
話ぶたぎりすみません
110病弱名無しさん:2009/05/25(月) 23:44:36 ID:BNxWiifK0
さっさっと難病指定してほしい。

原因が分からないなら、難病でしょ?

難病扱いにしちゃえば、介護だか自立支援だか、愛の手帳だかで
精神的には安定する。

そうすれば財源無いから、気合い入れて研究するだろうから薬もできるはず!

考え甘いかな・・・・
111病弱名無しさん:2009/05/25(月) 23:50:30 ID:Nb87TVO20
>>109
夜尿症ってぶっちゃけおもらしのこと?
眠剤のせいで熟睡してて出しちゃってるとかあるのは聞いたことある
眠剤飲んでるなら効きすぎじゃないかな
私は、逆に尿意で常にうとうとでトイレ何度も行って熟睡できないよ
今はおもらしするくらい熟睡したい…

トリプタノールが確か小児の夜尿症にも適用される薬だから、主治医に思い切って相談して
出してもらったらどうでしょう?
112病弱名無しさん:2009/05/26(火) 00:20:33 ID:d4RovtrOO
>>110
確かにそうですね。自分も診断されて薬を飲んでもほとんど体調は改善されないし、逆に初期の時より痛む所が増えてるよ。

みんなは発症した時はどんな感じで痛くなりましたか?
113病弱名無しさん:2009/05/26(火) 00:32:58 ID:wmYhRRxG0
>>111
アドバイスありがとうございます
眠剤は飲んでいませんが副作用に眠気・眩暈等が入っている薬ばかりなので
確かに効きすぎなのかもしれません、眠らされてる感が強いので

常にうとうとは辛いですね、眠りたくても眠れない経験は私もありますので心中お察しします
頻尿気味なので薬が無ければ111さんと似た状態になる気がします

トリプタノールにそんな効能があったんですね!次回の診察時に相談してみます
本当にありがとうございました!
111さんも熟睡出来る様になります事を…
114病弱名無しさん:2009/05/26(火) 01:10:23 ID:1kjVcUHR0
>>110
導管。

てか、なんか感動した。
115病弱名無しさん:2009/05/26(火) 01:35:24 ID:GHOqGO250
朝から貼り薬痛み止めの治験の準備検査してから、その足でTPB受けに石川へ行ってくる。
宿はビジネスなのでネットが出来るから、毎日レポしてみたいんだけどどうかな?
うっとおしいってんなら週末に戻る予定だからその時に纏めてレポるが。
116病弱名無しさん:2009/05/26(火) 03:32:48 ID:ehWy2I5PO
>>115
毎日お願いします。
少しでも参考になる情報は全部ききたいです。
117病弱名無しさん:2009/05/26(火) 03:55:39 ID:oqADTVFhO
痛い
118病弱名無しさん:2009/05/26(火) 04:40:11 ID:xfPpNVHe0
痛いよね・・・
119病弱名無しさん:2009/05/26(火) 05:48:09 ID:GHOqGO250
>>116
じゃあそこのプロバが規制になってなければ毎日レポるよ
今日から土曜迄毎日入れてくるわ
120病弱名無しさん:2009/05/26(火) 07:25:17 ID:wvG7+SFHi
>>115
石川でTPBといえばK医師ですか?
サイト見て気になっていたのでレポ楽しみにしてます
規制板見るとビジネスホテルは規制中が多い様ですが
115さんの宿泊される所は規制されません様に
121病弱名無しさん:2009/05/26(火) 10:05:39 ID:381L/OJIO
>>108
本当に不自由なら精神科か診療内科なら入院させてくれる可能性あるよ
少なくとも生活の不安の相談にはのってくれる
122病弱名無しさん:2009/05/26(火) 20:03:43 ID:ziJ4lc+x0
朝日新聞の記事今ごろ読んだぞ、以前TVで跳び箱から発症した女性と同じ人で
現在54歳でペインバージョンで測定したら1933あって
普通人間が耐えられるのは100〜400と書いてあった、難病と記載されてたですよ。
123病弱名無しさん:2009/05/26(火) 23:19:00 ID:1kjVcUHR0
線維筋痛症で身体障害者手帳が取得できるということですが、みなさん御存じですか・・?

大口クリニック
http://www.oguchi-y.com/HTML/memo/o_memo6.htm

■52.線維筋痛症その2
この疾患は結合組織炎とか結合線維症など多彩な病名でよばれていましたが数年前
から線維筋痛症という病名で統一されました。
その後友の会が結成され、そのご尽力により次第に市民権を得てきたように思はれます。

以前は、こちらから患者さんにこの病名を申し上げてもあまり納得される方はいなかったのに、
最近は患者さんのほうからこの病気ではないかと、しかも大変な失望感をもって来院されることが
多くなり隔世の感があります。
なかにはSTAGEV以上の重症の患者さんもおいでになりますが、多くの患者さんは軽症(STAGET〜U)で
日常生活も自立されており、カウンセリングや薬物療法で症状が悪化することは少ないように思います。
過度の心配や失望はしないようにしましょう。
また、日常生活が困難であったり介護が必要な重症患者さんには長期の医療費も大変です。
身体障害者手帳の交付も可能で医療費が免除されることもあります。
是非、主治医の先生にご相談ください。
124115:2009/05/26(火) 23:53:49 ID:RFhmIcuq0
>>120
そうです
割と気さくであっさりした方なので、気楽に診察が受けれる感じかな。

1日目午後の診察で約40箇所をレーザーで筋肉を解した後TBPを入れました。
首の付け根から背中〜腰に掛けて約30箇所、左右に別けて痛い部分を確認しながらでした。
自分は首の付け根と鎖骨〜肩甲骨周辺と骨盤部分が特に酷いので其の部分を中心です。
極細の針を長短場所によって使い分けて、細かくピンポイントに入る様に入れてました。
後は股関節外側側面、膝関節内外側面、足の甲と足の裏で10箇所程度です。
今で大体入れてから8時間程度経ったのですが、今の所は強い痛みはありません。
激痛が走る程度から首周りのストレッチを軽くこなせる程度の痛みまで軽くなると言えば、大体判りやすいかと。
歩くのも関節が引っかかる感じが軽くなったので楽です。
顎関節症の症状も首周りへのTBPの影響で軽くなったみたいです。
今日の診察ではとりあえずこれだけで様子見といった感じです。
明日から金曜までは午前午後に別けて入れるので、またその時にでもレポります。
今日の所はこんな感じでw
参考になれば幸い。
125病弱名無しさん:2009/05/27(水) 01:02:27 ID:3ajfg6W+i
>>122
つ過去ログ

俺あの人と同じ医師にかかってるが、あんな丁寧に診てもらった事無いぞ。
友の会に入らないと恩恵?を受けられないのかねぇ?と邪推してしまった。

>>123
福岡の子殺しのおっかさんは障害一級だったと、AERAの記事を思い出したよ。
痛みと薬の副作用で運転に集中出来ず車を手放した俺からすると、
(運転中に気絶して自損事故を起こしたんだ)
よく車であの日公園まで行けたよなぁ、と思ったぞ。
126病弱名無しさん:2009/05/27(水) 01:10:49 ID:yhn5SphD0
難病指定=特定疾患ってことだよね。
これは、医学的に研究して面白い事にしか出ないよw
つまり「大発見! Nature Science!」じゃないとね。
残念ながら、線維筋痛症は裾野が広くて本気探せば何十万人も患者が
居るかもしれないんだろ?と言うことは、モルモットには事欠かない。
それに病態も漠然として居すぎて、万人に効く特効薬ってのもなさそう。

医療費や検査費用の無料化は、モルモットの確保と個人情報公開が目的。
だから、そこいらに五万といるかもしれないこの病気じゃ、無料化はありえない。
だって、人工関節入れる程の関節リウマチだって特定疾患ではあるけど
医療費は無料化されてないもんね。

今のところ、この病気で医療費の補助をお願いするには疼痛障害としてうつ病認定
して、精神障害者認定一番の近道じゃないかね。
多分、本気で困ってたら、医者はこの道を勧めると思うな。

でも、まずは、病名を保険対象としてもらいたいとは思うな。
かかる医者によって病名が違うって、患者本人の精神衛生上ヨロシクないと思う。

127病弱名無しさん:2009/05/27(水) 01:29:16 ID:3ajfg6W+i
>>126
俺うつ病で入院歴あるし確定診断されたから、申請すれば認定通るんだろうが
それでも確かうつ病は二級だぞ。
一級なんて、どういう申請すれば通ったのか福岡の人に聞きたいね。
某宗教パワーか?
128病弱名無しさん:2009/05/27(水) 02:14:35 ID:yhn5SphD0
>>127
宗教パワーと思われる。
か、線維筋痛症で覆い隠すしかない触れられない精神疾患があるか。
FMSは負けたんだよ、その疾患の後援会にw
129病弱名無しさん:2009/05/27(水) 02:23:44 ID:yhn5SphD0
あー、調子悪いんですけど。
眠れないんですけど。痛いんですけど、耳鳴り酷いんですけど。
気象庁の天気図見たけど、高気圧だらけでそんなに体調ゆすぶられるほどの
気圧の変化を示す等高線(別名縦線)見られないんだけどなぁ。
ここ1週間、絶望的に調子悪い。代謝も悪くて浮腫んでるし。
体重も増えた<これは寝れないから夜中に食うんだな

キーボードは軽いタッチで角度を調整すればいいけど、
洗濯ばさみをつまむとか、フライパンを握る、とか、無理無理。
ヒルナミン10Mg飲んでも交感神経優位で、レンドルミンとロヒが効かないって
もしかして、セロトニンが絶望的に足りないのだろうか…
布団に入っても、頭だけグルグル活性化する。
130病弱名無しさん:2009/05/27(水) 02:51:41 ID:nvnpjhMD0
関節リウマチは特定疾患を外されてひさしい。
131病弱名無しさん:2009/05/27(水) 02:55:11 ID:2CkXLrCb0
>>127
>>128
あそこの信者は生保もらい放題とかだもんね
福岡も3代にわたる信者らしいし
地区によるだろうけど精神でも1級なんて、寝たきりで自分がわからない重症の統合失調症じゃなきゃ
もらえないはず
鬱も3級程度らしいし

あの母ちゃんは、普通に普段からすたすた歩いて酒とか煙草買いに来てたって
近所の証言もあったじゃん
原因不明なこと悪用されて、この病気が893まがいの人に利用されたり、世間の評判悪くならないことを祈るよ
132病弱名無しさん:2009/05/27(水) 08:18:00 ID:oBTzP9Bw0
福岡のおっかあ、葬式の時も普通にすたすた歩いてたよな
ホントに痛かったらホースで首を絞めるちからなんて無いと思うんだけど…
133病弱名無しさん:2009/05/27(水) 09:48:32 ID:DOVep6Bc0
>>124
お疲れ様です、参考になります。
とても丁寧なTPBだ、私が地元で受けたのとは違う。
>124さんのレポも分かりやすく実感しやすい、明日もよろしく。
134115:2009/05/27(水) 13:29:09 ID:a1TeOxek0
2日目午前の診察終わりました。
今日は鎖骨〜首〜肩甲骨、肋骨、骨盤を中心に右ひじ〜手の甲、両内股、左膝側面です。
午後からも診察があるのでとりあえず朝の時点で痛い部分を確認しながら入れていく感じ。
右ひじ〜手の甲は1cm間隔で入れたので、かなり楽になりました。
その後、ワディット-12というドイツ製の電気治療器で全身を暖めました。
何でも筋痛症に効果のある治療器なのだとか。
それで様子を見てまた午後から別の痛点中心に入れていく予定です。
今回は全部で50箇所は入れたと思います。
泊りがけで来られる患者も多く、私の様にまた午後からという方がそこそこおられる様です。
後、治療法の見学も積極的に受け入れられているみたいで、今日は鍼灸師の方が来られてました。
とりあえずはこんな感じです。
午後からのレポはまた夜にでも。
135病弱名無しさん:2009/05/27(水) 14:05:29 ID:Ze1X28Ut0
>>134
丁寧なレポありがとう、また夜にでも。
136病弱名無しさん:2009/05/27(水) 14:31:16 ID:n9QtzA7N0
いろいろとアドバイスありがとうございます。>>93です。

>>95
そうですかぁ、漢方は期待薄ですかぁ、、
仕事はストレスはそこそこあります。仕事はしんどくないけど、ノルマあるので大変かなぁという感じです。
部長に性格が合わなくねちねちパワハラされてるんですがそれはしょうがないですね。まあ、意に介さず
というところです。

>>96
掃除は思い切って痛みが楽なときに洗濯して、片付けて冷蔵庫も処分しました。が、今後はヘルパー
という手もありますね。手取りは月20万切る程度ですから、週に一度頼むぐらいはできそうですね。
食事は、自炊からコンビニとスーパーの出来合いとレトルト、インスタント、カップ麺へ切り替えようと
購入してきました。

>>97
お金は蓄えが多少ありますが、仕事やめたらすぐなくなる気がします。実家へ帰るという選択肢もありますよね。
入院は相当重症じゃないと難しい感じ(ネットを見てる限り)がしますが、どうでしょうか??
137病弱名無しさん:2009/05/27(水) 14:33:51 ID:n9QtzA7N0

>>98
おっしゃるとおりです。0か1で割り切れないので、書き込んでしまいました。いろいろと、現状に対応して、未来を
推測し柔軟に対応していく仕事をしておりますので、その癖が出てしまったのだと思います。調子がいい時が
なまじっかあるので、いろいろ考えてしまったのだと思います。
精神が未熟なのだと思います。
すいませんでした。URLありがとうございます。

>>99
そうですね、そういう制度あると思います。いままでこの会社で復帰してきた人がいないので、現実に即して
上記のように椅子がないと表現させていただいた次第です。体のほうが大事なのは承知しております。
医者からは病名と薬と病状を見て次に必ず来るようにと念を押されたぐらいです。漢方は医者の考え方によって
ある意味西洋医学よりも下に見ている方もいるかと思います。ですから、効く薬を自分で調達しようかと思った
次第です。

>>103
私の後輩でみかかに入社したやつがいるんですが、まったくそのパターンでしたよ。うつ病ですって。やはり、お国
は強いなぁーと想った事を思い出しました。

138病弱名無しさん:2009/05/27(水) 15:04:26 ID:oBZhb3jd0
>>136
あたくしは漢方飲んだ途端によくなりましたよ。
漢方以外の薬では全然よくならなかったよ。人によるでしょうけども・・・
139病弱名無しさん:2009/05/27(水) 15:35:46 ID:LVqpx+J70
医者に限らず鍼灸、ワーカーに線維って言うと
心理的なもの、詐病もあるといって頑として病気として認めない人が多い。
甲状線と膠原病は病気だが線維は違うとか。
そういう人に限って治療で治ると豪語して治りやしない。
病気でないという根拠もない。
140病弱名無しさん:2009/05/27(水) 16:44:52 ID:nvnpjhMD0
>レトルト、インスタント、カップ麺へ切り替えようと
まずいんじゃないか。(身体によくない)
141病弱名無しさん:2009/05/27(水) 17:57:53 ID:kpQ8oG5k0
>>140
体に良くないだろうとは思っても本当に辛い時はそれで精一杯だと思うよ。
それでも生きる為には食べなきゃならないしね。
誰か代わりに料理してくれる人がいれば良いけど、そういう恵まれた人ばかりじゃないし。
142病弱名無しさん:2009/05/27(水) 19:21:44 ID:nvnpjhMD0
んじゃ、まあ御好きに・・。
で、おだいじに。
143病弱名無しさん:2009/05/27(水) 21:50:40 ID:NhY+LpFlO
いちち低気圧
144115:2009/05/27(水) 23:51:25 ID:a1TeOxek0
2日目午後の診察から6時間半経った感触です。
かなり体が軽いです。
午後からは全体的に体の後ろの部分の首から足の裏迄を細かく入れていきました。
後午前と同じ腕と首周りと鎖骨周辺と上部胸筋周辺にちょろっと。
多分全部で50箇所は超えていたと思うので、今日一日で約100箇所超え?
細かく筋肉の筋に沿って入れている感じがします。
体の軽さが増すのは多分その所為かな?
ただ胸筋はちょっと張って胸が大きくなった感じがしています。
おかげで背筋が伸びて歩きやすいですね。
短距離なら杖の補助が無しでも歩けるので、久々に歩くという感覚を思い出しましたw
明日から雨と言う事ですが、普段よりも体の痛みも少ないですね。
後気付いたのは風呂に入る前に鏡に体の横から映した姿を見たら、消えていた背中のS字ラインが復活。
やはりリバウンドが少なく、徐々に筋肉の腫れやむくみが引いているのを実感。
2日目のレポはこんな感じで。
また明日午前が終わったらレポります。
145病弱名無しさん:2009/05/28(木) 10:05:53 ID:hpFDkjkS0
>>144
ご苦労様、自分の体と照らし合わせながら読めるので助かります。
治療費は午前と午後、別々で払いますか、おいくら位ですか?
146病弱名無しさん:2009/05/28(木) 11:48:09 ID:9tYRKqWS0
>>138
おお、心強い例ですね。ちなみにどんな薬ですか??参考にしたいのですがよろしければ教えてください!!
>>139
やはり理解されない場合もあるんですね。あくまでも全身疼痛という形で整体へ行こうと思ってます。一回4000円
ぐらいが相場なので、仕事を続けられれば安いもんです。
>>140
>>141
レトルトではパスタのソースや野菜ゴロゴロシチューとかミネストローネとか、カレーとかですね。あと、中華丼とかもあります。
ご飯はレンジでチンでいけますからね。
インスタントやカップ麺は、あまり体によくないでしょうね。でも、食べないよりましかなと、、、
あと、野菜ジュースも大量に購入してあります。(これは昔からですが)
>>142
ありがとうございます。

今まで、病院に行った事もほとんどなかったので、制度なども知らないことも多く勉強になります。
147病弱名無しさん:2009/05/28(木) 12:10:46 ID:9tYRKqWS0
院外処方なども、効率が悪いと思うのですが、そういう制度になった記憶がありますね。
私の行ってるのは内科なんですが、リュウマの検査、膠原病の検査やら調べて、
不明で、漢方薬や、痛み止めを処方されたりしても、まったく効果もなく、痛みを訴え
ていたら、血液検査を再検査してたり、そのほかに触診をして2ヶ月もかかっても体に
異常がない。ガンマGTPと中性脂肪はそれなりに高い(酒のみますんで)んですが、
173センチ57キロにしては、高いという程度で、他にこれといった病変は見られないと
言う事で、院長先生が出てきて、この病気だと診断を下しました。
ネットでいろいろ調べていたので、やっぱりそうか、、と思うと同時に、それなりの治療
が受けられるから、精神病でも何でもいいから、効く薬がもらえて幸いです。
しかし、薬って効きますね。頭がくらくら、眠気もすごいですし、そのおかげで痛みが
3、4割引というバーター取引ですね。
書いていてなんか訳わかんなくなってきました。


148115:2009/05/28(木) 17:42:06 ID:mJY5z7iA0
3日目終わりました。
今日は少し中枢神経とリンパに近い首の部分に入れたので、眠くなってしまい午前のレポが出来なくてすみませんorz
午前は昨日と同じ首〜鎖骨〜肩甲骨〜肋骨、肘〜手、骨盤〜足と全身でした。
特に肋骨と首を細かく入れたので午前だけで70箇所は入れた感じ。
腰が伸びて軽くなったので、昨日の効果が続いていて骨盤周辺のポイントは少し減りました。
午後はその合間のポイントに入れる感じです。
やはり鎖骨〜首を中心に内肘〜手、骨盤、内股、外脛、腕の付け根周辺に入れました。
ポイントが少ないので大体40箇所位だったと思います。
やはり連続で入れると効果が持続して、体の軽さが増し腫れていた部分が減る実感が強いです。
明日以降の診察でどう変化していくかが楽しみです。
後訂正、昨日の見学の方は鍼灸師ではなく整形外科医との事。

>>145
支払は午前と午後合算です。
保険診療が効くので、出る薬によって〜3000円前後位かと。
保険診療だと言う事がもう有り難いです。
149病弱名無しさん:2009/05/28(木) 19:06:51 ID:2FFIWJsg0
院外処方は大きな病院で薬局が混んでいるときには便利ですよ。
薬を求める患者が分散されるので待ちが短くできます。

今の薬局は薬が多いので宅配で送ってくれる。
150病弱名無しさん:2009/05/28(木) 21:02:00 ID:y6IBjasa0
>>148
ありがと。毎回、目からウロコで読んでいますが、疲れてる時は無理しないで下さい。
151病弱名無しさん:2009/05/29(金) 01:16:19 ID:lYwe3OWDi
>>129
頓服で長期型の導入剤と安定剤を処方してもらっては?
常用はまずいけどね

>>131
障害年金に比べて生活保護は審査通るの簡単だよ
あの人が障害一級貰えたのは解同と創価がバックにいたからでしょう
事件日前後に歩けてたのは、体調がたまたま良かったんだろうと思いたい
今は拘置所で痛みでのたうちまわってるらしいから

>>136
栄養面の偏りは外食で補う事になるのかな?
普通は自炊で補うんもんだけど、この病気で仕事続けるならそれも仕方無いだろうね
しかし冷蔵庫捨てたのは謎だ

>>148
毎日レポ乙
「入れた」というのは注射針の事?
随分きめ細やかに診てくれる医者だね
152冷蔵庫男:2009/05/29(金) 12:28:06 ID:dVehV9Zt0
>>151
すいません。冷蔵庫男です。
冷蔵庫の腐っていた野菜等を片付けたという旨です。調味料やその他もろもろの長期保存可能なものは
そのままホールドしていますよ。
それと、このごろかなり調子がよく、痛みが5割引ぐらいになっています。ピキピキするだけで、痛いけど動ける感じです。
薬のせいでしょうかねぇ???
カルシウムとビタミンDもいいというのを目にしたのでネイチャーメイドのを買って飲んでいます。
栄養面の偏りは、サラダ食べたり、あとは、出来合いのやつ(スーパーの8時以降の半額狙い)を積極的に買っています。
後は野菜ジュースですね。
153病弱名無しさん:2009/05/29(金) 12:33:58 ID:dVehV9Zt0
>>149
なるほど。そのような狙いもあるのですね。さてと、ちょいさぼりに家に寄ったのですが、午後はちゃんと仕事します。
154115:2009/05/29(金) 18:10:59 ID:cxs6LQi80
4日目終わりました。
午前はいつもの様に同じ首〜鎖骨〜肩甲骨〜肋骨、肘〜手、骨盤〜足に腹部をプラス。
今日はどれ位入れるのかなぁと使用した注射器の数を数えてみました。
大体5ml×10本……やはり細かく入れるとそれ位になってしまうのか。
午後は午前に入れた場所の合間合間の痛みが残っている場所に入れました。
午前70箇所前後、午後40箇所前後と大体のポイントが固まった感じがします。
やはり首に細かく入れるとドッと眠気がきますね。
腰がすっと伸びているので、痛みが無いというのはこんなに楽な事だったんだと実感。
背中の腫れた部分は昨日より減っています。
復活した背中のS字ラインに加えて腰周りの腫れも引いてきたので、やはり血流とリンパの流れが良くなっているのかも。
泣いても笑っても@1日、頑張ります。

>>151
注射針です。
痛いポイントを探りながら入れていく感じ?
TPBは入れる箇所の数が物を言うのかも。
155病弱名無しさん:2009/05/29(金) 20:49:05 ID:bZ/8QPLp0
>>154
今日もお疲れ様、レポありがとう、あと一日、頑張って下さい。

治療する時は下着はどうしていますか
156115:2009/05/29(金) 21:00:15 ID:cxs6LQi80
>>155
下半身に入れる時、私は骨盤や太股に患部が多い為下着はショーツのみです。
上半身は締め付けがなく楽に患部を診せられるので、ユニクロのブラトップ1枚です。
下半身や骨盤と太股に患部がない場合はスパッツやカルソンを穿いてもいいと思います。
157病弱名無しさん:2009/05/30(土) 02:29:29 ID:4r+lFfTSO
>>156
県外から行く場合は初診後に治療日と日数決める感じなのですか?
詳しい検査などはしますか?
食事などのお金も計算に入れても、入院よりビジネスホテルの方が安いのでしょうか?
色々質問すみません。
1年寝込みっぱなしで少し動けるようになってきたので、動けるうちに治療に行く事を検討中です。
158138:2009/05/30(土) 07:58:56 ID:5sj+c2v20
>>146
アコニンサン錠です
159115:2009/05/30(土) 21:17:09 ID:1qshf+dZ0
只今帰宅。
5日目の感想。
今日も大体入れるポイントは一緒なので、そこは省略で。
ぶっちゃけると結果、体重はまだ量ってないので判りませんがウエスト減りました。
足や腕の関節、骨見えてきました。
先生曰く、一回り体が小さくなった。
筋肉の痙攣によってうっ血し、筋痛症が悪化するパターンがあるのは間違い無いようです。
まだ長距離は車椅子で移動ですが、短距離ならば杖をもって歩ける程度迄回復です。
痛みは劇的に減ったという事は無いですが、腫れた感じは確実に減っています。
たった5日でこの回復だとは驚いています。

>>157
初診以降は自分のペースで通院という事になります。
入院は出来るみたいですが、順番待ちなので順番が来る迄は治療を続けるならビジネスホテルという事になります。
私の場合は短期間に集中して治療をして、合間の期間は他の病院へ通院という事でこの様な形に。
メールで事前問合せをしておくと、先生から返信してくれますよ。
160病弱名無しさん:2009/05/30(土) 22:03:43 ID:+VzxGWOK0
>>159
最後までレポありがとう&お疲れ様です。
今回のレポは具体的で、どういいいのかが、とても分かりやすく助かりました
明日は帰宅ですね、たまにはその後の近況でも聞かせて下さいね。
では、気をつけて。
161病弱名無しさん:2009/06/01(月) 23:57:55 ID:c+QoS+WhO
今右足の腿とふくらはぎと足首から甲にかけてものすごく痛いです
子供の頃から痛みがあるんですが病院にかかったことはありません
行くとしたら何科でしょうか?また医者は信じてくれるでしょうか?
自分は大体夜に痛むので、何ともない日中に行ってもしも鼻で笑われたらショックです
162病弱名無しさん:2009/06/02(火) 01:46:27 ID:rhLuXPDl0
>>161
なぜここで聞くのかは置いといて…
まずは整形外科じゃない?
レントゲンとか関節を診てもらったあと異常がなかったら整体へw
163病弱名無しさん:2009/06/02(火) 02:46:44 ID:osrbyCtUO
>>161

線維筋痛症を疑ってるなら、線維筋痛症友の会にでも電話して
最寄りに線維筋痛症の診断ができる病院を教えてもらってはどうですか?

電話番号はちょっとわからないので、ググって下さい。

できれば線維筋痛症じゃないといいですね
この病気は色々とキツいと私は思ってるので
164病弱名無しさん:2009/06/02(火) 06:50:33 ID:dlPh+zocO
>>161
鼻で笑われたらショックって…それ以上に腹がたつ医者もいるから気をつけて下さい。というか無視した方が気が楽です。ちゃんと調べて行って下さいね。あと専門医リスト見て行っても自分に合わない医師もいますんでもし線維筋痛症だったら慎重に医者を選んで下さい。
165病弱名無しさん:2009/06/02(火) 11:27:57 ID:mWZG1J3V0
過去スレ読んだら、ミクシーって内紛でもあったの??
入ろうかと思ったけどどう??
友の会も随分評判悪いよね??
166病弱名無しさん:2009/06/02(火) 13:54:57 ID:lyQvYCiq0
>>165
気ままにGO.
167病弱名無しさん:2009/06/03(水) 02:28:24 ID:3vBlyxv8O
いたい
168病弱名無しさん:2009/06/03(水) 09:37:23 ID:FvEcF5j10
久しぶりに外出、ピザを食べた美味しかった
ピザの端が少し固くて、左でギシギシ噛んでしまった
次の日、左顔面が浮腫み、左頭部の痛み、あ〜ぁ疲れるよ。
169病弱名無しさん:2009/06/03(水) 10:23:59 ID:nSv96G5D0
物を食べるだけで大変な人もいるんだよね…
私はそっちのほうは痛くないんだけど、足の痛みで外出はほとんど無理
で、外出が出来ないもんだから出前のピザばかり食べ過ぎて太り過ぎて
医者に怒られたのさっ! ⊂⌒~⊃。Д。)⊃
170病弱名無しさん:2009/06/03(水) 10:54:50 ID:miYsaC3F0
線維筋痛症から回復された方のブログで

6月10日4:50〜NHK総合「ゆうどきネットワーク」に
私が受けた治療法が紹介されるようですとありました
(大脳指向型(BOOT)咬合療法)をHP上で紹介されてる方です
171病弱名無しさん:2009/06/03(水) 23:50:16 ID:nAR2uRWUi
あのサイト、顎の手術をすれば何故FMSが治るのかを
分かりやすく解説してくれたらいいのにな
顎に痛みが無い患者には??だらけ
172病弱名無しさん:2009/06/04(木) 04:32:32 ID:K4auhi660
確かに噛みあわせに全く問題がない訳じゃないけどよ
でも、どっちかって言うと、鼻炎持ちで常に微熱の自分は
夜は大口開けて寝てるし、アゴとこの腰から足裏までと手指の痛みが
関係あるんだかないんだか、全く持って理解できないんだな。

頭・首と肩と背中・腰位までは関係ありそうだけど、そっから先まで…?
173病弱名無しさん:2009/06/04(木) 18:02:29 ID:ZLF9N6J3O
この病気の人で医者には苦情だした人とかいないの?診断されるまで嫌なこといっぱいあったし腹もたつ…医療ミスではないし死んだわけじゃないから患者は泣き寝入りなのかな?
174病弱名無しさん:2009/06/04(木) 18:20:48 ID:YitA/Clb0
進行が早くてすぐ死ぬか、いずれ死に至るような病気じゃないと
いくら患者のQOLが下がろうが辛かろうが、周囲も医者も軽く見て扱うから仕方ないかも。
たとえこの病名が正式に認定されたところで大して扱いは変わらないんじゃないかと思うな。
175病弱名無しさん:2009/06/05(金) 00:51:20 ID:/NDdfqVl0
この病気でなくても腹がたつけど泣き寝入りしてきた人たーくさんいるのよ。

DQN患者の症例報告 Case32
http://society6.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1236282550/l50

419 :卵の名無しさん:2009/06/03(水) 20:38:17 ID:mlWJXrxy0
【メンヘラーの注意喚起情報】
東京厚生年金病院を恨み、厚生スレ、整形スレ、他スレにて、
担当医の名前、職員名まで暴露、自分への募金を呼びかけ、自殺をほのめかすモンペ。
自称皇太子と同じ年、女。

◆東京厚生年金病院スレ
http://society6.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1205135959/
173、226、248,363,384,395,396,404,431,446,447
◆整形スレ
http://society6.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1226849585/
876、884、891、892、895、897、910、913、915、927、943、953
176病弱名無しさん:2009/06/05(金) 01:05:33 ID:/NDdfqVl0
つまり、文句なんか言ったらDQNレッテル貼られるのさ。
まあ、いちど医者板のぞいてみて。
177病弱名無しさん:2009/06/05(金) 03:20:35 ID:j6CrxIde0
>>172
鼻炎持ちで口開けて寝てるってことは睡眠中無呼吸になってる可能性はないの?
178病弱名無しさん:2009/06/05(金) 09:50:34 ID:wkYQEVOx0
お金とプライドと休みにしか興味のない医師が増えたよね
患者に興味はないんだよ、国のガイドラインに従って動くだけ
苦しんでる患者より自分の立場が全てだからね
179病弱名無しさん:2009/06/05(金) 17:52:44 ID:ghde1g4u0
本物のリリカが欲しいです。
どのサイトで買えますか?
180病弱名無しさん:2009/06/06(土) 19:51:25 ID:k91L3gP00
>>179
すみません、分かりません。
181病弱名無しさん:2009/06/06(土) 20:12:36 ID:IOg+iUtkO
>>179
かっている病院の先生に個人輸入したいって言ったら教えてくれないですか?
182病弱名無しさん:2009/06/06(土) 22:03:42 ID:8D9Sjm/f0
先生飼ってたら病院まで行く手間が省けていいな
183病弱名無しさん:2009/06/06(土) 22:36:46 ID:fL2kKk4d0
超VIPなら希望時いつでも往診してもらえるんじゃ内科医?
184病弱名無しさん:2009/06/07(日) 01:57:03 ID:U561uNtKO
181です

失礼しました

×かっている
○かかっている

です
185病弱名無しさん:2009/06/07(日) 02:24:26 ID:lerPTHiv0
>>184
どんまい
186病弱名無しさん:2009/06/07(日) 08:00:03 ID:+FTAmeQoO
いつも疲労感あるけど最近特に辛いです。皆さんどうですか?もうすぐ梅雨だからかな…

リリカの治験始まったのにあんまり話題にならないね。もしかしてあんまり効き目がないからなのかと感じてしまう…
187病弱名無しさん:2009/06/07(日) 08:23:47 ID:U561uNtKO
疲労感、倦怠感、頭痛
ただでさえ痛みでつらいのに
上乗せされてるように感じてます。
去年も梅雨時期辛かったです。
天気予報で気圧とか等圧線の見ると
体調が悪くなるのがわかりますね。

治験って本当にその薬を出される人と、デンプンを出されて薬飲んだからっていう
思い込みみたいなのか試されるらしいですね。
なんだかなあって感じがします。
188病弱名無しさん:2009/06/07(日) 09:44:04 ID:+FTAmeQoO
>>187
同じですね。寝ても疲れがとれないし…気分だけでも明るくしないとやってられません。それすら出来ないことの方が多いですか…

治験はデンプン飲まされる人もいるんですか?知りませんでした…治験だから仕方ないのかもしれませんがデンプン飲まされた人はたまりませんね。他の国では飲まれてるのに治験なんてする理由が分からない。危険でもいいから早く楽になるならなりたい…
189病弱名無しさん:2009/06/07(日) 09:49:42 ID:FJUYyIL70
>>187
>>188
気持ちはわかるが、製薬会社側が薬の有効率調査してきちんと提示するには、
プラセボの効果もわからないと困るから、デンプン飲む人出るのはしょうがないことだよ
190病弱名無しさん:2009/06/07(日) 12:33:53 ID:d3F3KqB60
じゃがいもの粉を飲ませるなんて・・・
191病弱名無しさん:2009/06/07(日) 13:25:28 ID:NS6IcTS/0
いきなりデンプンの人は、私には効きません悪化しましたで落ち込むのかな
最後にじゃじゃーん、うそだよ〜んって。
FMSでデンプン飲んで、ん〜効く〜っているかな、いたらFMSじゃないよね。
192病弱名無しさん:2009/06/07(日) 13:58:39 ID:UBVyLaZm0
>>186
私は関西で治験を受ける予定の者です。
当初は6月上旬に治験開始予定でしたが、
6月下旬→また6月上旬→7月7日(たぶん確定)
という風に開始時期が何度も変更になっているのでもしかしたら治験始まってない方多いんじゃないでしょうか?

私も最近これまでにない痛み、疲労感で辛いです。
今日はお天気いいのに午前中は寝たきりでした。
193病弱名無しさん:2009/06/07(日) 17:31:36 ID:af8RCZSV0
晴れていても、低気圧が近づいてると、辛いですね
194病弱名無しさん:2009/06/07(日) 18:18:37 ID:+FTAmeQoO
みんな一緒ですね。関節痛予報士の資格でもあればいいのに…。
195病弱名無しさん:2009/06/07(日) 19:21:30 ID:U561uNtKO
花粉予報があるんだから
痛み予報ってあってもいいのかも
でも
「今日は痛みが強いでしょう」
って言われるのも嫌ですね
196病弱名無しさん:2009/06/07(日) 19:48:36 ID:JcPGK00L0
みんな最強の予報士ですね。
197病弱名無しさん:2009/06/07(日) 20:27:34 ID:VZaPITcZO
>>191
一度プラセボorプラシーボ効果で検索してみるのお勧め。
偽薬で副作用が出るケースすらある。
しかも視力検査並みの物凄く低い数字じゃなく。

それ以前に、ある種の疾患か否かを振り分けるのが目的ではないから。
大前提が薬の適用疾患であると医師の診断があり、更に厳しい条件クリアしなきゃいけないんだし。
198病弱名無しさん:2009/06/07(日) 23:34:45 ID:YnuHsb7J0
じゃがいもアレルギーだったらどうするんだ・・?
199病弱名無しさん:2009/06/08(月) 00:15:13 ID:DL8xbIC40
いっそのこと小麦粉プラセボでも効いちゃえばそれでもいいや
勘違いとか思い込みって想像以上に強力だもんね


でも他人のためにはならないか。。。
200病弱名無しさん:2009/06/08(月) 00:16:47 ID:DL8xbIC40
200♪
201病弱名無しさん:2009/06/08(月) 17:02:55 ID:XKpj7Waai
医者に言われるままガバペン飲み始めて半年経つが
歩き方がロボットみたいになってしもた
量が増えるに従ってどんどん痛みと動きが固くなる
なにこの薬
202病弱名無しさん:2009/06/08(月) 19:10:28 ID:MzgdOya60
薬のせいじゃなく悪化したのでは。
203病弱名無しさん:2009/06/08(月) 20:31:52 ID:1QqFgpYO0
てんかん薬でもリポトリールでこわばり取れたと以前に
書き込みした方いましたよね、効果違うのかな

悪化とも進行とも言えるよね、私は抗うつ薬と抗不安薬飲んでたけど
痛みも減少しないし全身がみるみる固くなりました。
今は筋肉の治療で、痛みもこわばりも徐々に取れてます。
204病弱名無しさん:2009/06/08(月) 23:32:23 ID:XY3KJqM+0
>>201
ワシもガバペンに変わってから調子よくなってたのがまた痛くなったです。
今度の通院日にはキッパリと断ろうと思ってるです。ガバペンは嫌です!って
205病弱名無しさん:2009/06/08(月) 23:45:46 ID:UWGjeRDDO
>>204
ガバペン飲んで効いてる人いる?ノイロトロピンの錠剤は効かないし。いろいろ試したけど結局まだ効く薬がない…どうしたらいいんだろ

点滴してる人いますか?
206病弱名無しさん:2009/06/09(火) 01:08:57 ID:Hwcdz+sEi
>>205
点滴してるよ
ガバペンと併用で
今度は点滴の治験を受ける
207115:2009/06/09(火) 01:31:13 ID:2EKJ5UgX0
さて、TPB終了1週間経過ですが。
順調に麻酔を入れたポイントは腫れと浮腫みが引いてきてる感じ。
体重、合計2.5kg程減りました……体脂肪も5%程減。
自分、どんだけ浮腫みと腫れ酷かったって話だ。
で、明日からは痛み止めの貼り薬の治験開始なので、ちょっくら準備入院逝って来ます。
レポは退院日の木曜の夜にでも。
208病弱名無しさん:2009/06/09(火) 02:38:46 ID:XofmeqFCO
>>207
またまたレポお願いします。
痛みの方はどうだったんでしょうか?
あれから変化ありましたか?
209115:2009/06/09(火) 03:20:17 ID:2EKJ5UgX0
>>208
全体的にはそれ程痛みの強さは変わってないです。
でもパーツに分けるとこわばりが減ったので動く事による痛みは減った感じですかね。
じっとしてる時の痛み自体は相変わらずですが、動きやすくなったという点では効果が大きいのではないかと。
脱力系麻痺持ちなのですが、麻痺の酷い箇所とこわばりと痛みの酷い箇所というのも重なってる気がしています。
全体的には全身の筋肉が柔らかくなった感じです。
例えれば餅つきをしてから時間が経って硬くなった餅が、つきたてに近い状態の柔らかさの餅になったという感じ。
とにかく指が入らなかったのが入る程柔らかいです。
後はこれがどれだけ続くかですねw
それではまた木曜の夜にでもw
210病弱名無しさん:2009/06/09(火) 05:23:14 ID:3qcaK9PUO
>>206
点滴してるんですね。効果は何時間くらいですか?自分は2〜3時間です。

ところで点滴の治験なんですか?
211病弱名無しさん:2009/06/09(火) 09:55:15 ID:RVb9CmVa0
線維性筋痛症にはビタミンB群が効きます
ビタミンB群のその他の効能には次のようなものがあります
ビタミンB群にはこんなに効能があります

■ビタミンB群の効能
疲れやすい 不眠 貧血 易感染性 免機能低下 発熱に
集中力低下 過動症 不安 神経質 脱毛 ふけ まつげが薄い
ストレス 不安 喫煙依存症 顔面神経麻痺 パーキンソン病
眼精疲労 弱視 めまい 耳鳴り 口内炎 口臭 歯ぎしり 線維性筋痛症
喉頭炎 風邪 アレルギー性鼻炎 甲状腺炎 甲状腺機能亢進症
高コレステロール血症 狭心症 心筋梗塞 動脈硬化 欝血性心不全
糖尿病 低血糖症 肝炎 肥満 食欲不振 胃炎 神経性食思不振症
消化不良 便秘 痔 骨粗鬆症の予防と治療 腰痛 背痛 皮膚炎
湿疹 乾癬 白斑 レーノー病 爪の障害 いぼ 筋肉の痙攣 胎児奇形防止
エネルギー生産 糖質脂質蛋白質代謝 年輩者の鬱、精神錯乱、記憶低下 
神経、皮膚、髪、ホルモン腺、赤血球、肝臓、口、消化管の健康維持
アルコール中毒 物忘れ ぼけ 老化 鬱病 統合失調症 うわごと
うつ状態 緊張性頭痛 自閉症 てんかん 老化に伴う各種疾患
アルツハイマー病 慢性疲労症候群 食物アレルギー にきび 脂肌
老人シミ 甲状腺機能低下症 喘息 肺炎 肺気腫 高血圧 むくみ
多発性硬化症 がんの予防と治療 月経困難症 ループス 帯状疱疹
妊産婦 月経前症候群 性機能不全 男性不妊 潰瘍性大腸炎 カンジダ
■1日量としてB1 B2 B6を基準に25〜50mg
■参照 薬剤師がすすめるビタミンミネラルの使い方
     症状改善のためのビタミンミネラルの摂り方 福井透 著
212病弱名無しさん:2009/06/09(火) 10:03:45 ID:XESh6lkf0
>>206
点滴の治験ってあるんですね、中身はなんだろう?
いろんな治験が始まるんですね、みんな頑張って下さい。

FMSに対するTPBの治験もあればいいのに。
213病弱名無しさん:2009/06/09(火) 16:09:20 ID:jo+TdPQ/0
>>211

で?だからどうなの??

ビタミンだけで治るんなら誰も苦労しませんて

笑わせないでよw
214病弱名無しさん:2009/06/09(火) 18:26:36 ID:73Hl1LjN0
治るとは書いてないだろ。あくまで効能を書いてるだけだろ

>>211
ま、とりあえず参考にさせてもらいますー
215病弱名無しさん:2009/06/09(火) 19:01:30 ID:pyIp7Tjni
>>212
いま書類見たらトリガーブロック注射だった
治験は数カ月から数年とか期間バラバラだよ
俺の場合は終了する直前に滑込みで試す感じ

>>211
当てはまらない病気を探す方が大変だw
216病弱名無しさん:2009/06/09(火) 19:17:20 ID:qDPtGnQr0
>>215
これの効果が高ければ、今より筋肉に目を向けてくれる
でも誰かが指導しなければ簡単には出来ないと思うし
腕のいい医師がTPBの治験をするかは最も重要だ

終了する直前っていつ頃ですか
217病弱名無しさん:2009/06/09(火) 20:06:08 ID:nkvkwcjn0
治験、じゃがいもの粉の話でてたけど、
麻酔いれないで注射して効くかデータとるの?
218病弱名無しさん:2009/06/09(火) 20:32:34 ID:LROfRu7D0
>>211は、こんな所にも同じものを貼ってる。

腰痛対処法を真剣に語り合うスレPart20
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1243512981/131

糖尿病総合スレッド part118【診断は専門医へ】
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1244430954/87

☆★☆カンジダ撲滅キャンペーン その23☆★☆
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1236033622/778

【片頭痛】頭痛に悩む人あつまれ17【緊張性頭痛】
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1240829255/566

こちらにはビタミンB12が効くって。

[どもり]吃音36[ドモリ]
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1242209190/870

何でもありありだし、探せばまだあるかもしれない。
何かの宣伝をやりだすつもりか、狂信者なのか?
こういう奴は何処にも居るけどね。
219病弱名無しさん:2009/06/09(火) 20:35:45 ID:5wf/v76P0
>>217
じゃがいも式でいくとTPBの中身は生理食塩水って事かな
それと麻酔薬との比較になるのかな、針を刺す行為自体、
効果があるみたいだけど 、やはり持続と回数などを考えると
いろいろ試すのかな 1.2ヵ所TPBして、効果ありませんは困るけど。
>215さん報告お願い。
220病弱名無しさん:2009/06/09(火) 20:41:50 ID:AxrMqHEX0
日大板橋の心療内科通ってる方で、ペインクリニック科・麻酔科でも何か施術してもらってる方は
いますか?
あまり、並行して診てもらってる人の話聞かないので
さすがに、薬飲むだけじゃなにも変わらないから、少しでも良くなるならレーザーでも注射でもしてみたい
221病弱名無しさん:2009/06/10(水) 03:24:11 ID:tD4RLkZhO
肝臓の数値が2ヶ月間であり得ないくらい上昇してた。
15くらいだったのに余裕で100越え!!
薬も1日2回に減らす羽目に。
酒も飲んでないのに思いあたるふしがない。
漢方飲みはじめたけど、体に合わなかったのかな?
詳しい検査して結果待ちだけど重病じゃない事を祈るよ。
もうこれ以上は勘弁だ。
222病弱名無しさん:2009/06/10(水) 03:32:11 ID:p9hvwLr1O
じゃがいもでんぷんの話はリリカの治験の事です。

患者を何割かにわけてずっとリリカの人はリリカを服用出来るのか、時期によって実はでんぷん出されるって事が
あるんですかね。

よくわかりません。
223病弱名無しさん:2009/06/10(水) 10:16:26 ID:3dMcRfCM0
本物の人はずっと本物、偽薬の人はずっと偽薬だろ。
そうでなければ薬の効果がわからなくなる。
224病弱名無しさん:2009/06/10(水) 18:56:36 ID:HvhK8sG/O
みなさん漢方が効いたとかガバペンは効かないとかあるみたいですね。

体質などによって本当にバラバラみたいでやっかいな病ですよね。

私は漢方はイマイチでガバペン600でまあまあ調子がいいです。でも900飲むと痛みはもっと和らぐが眠気がひどくて意識飛びそうになります…

1200とか飲んでる人もいらっしゃると効きますが意識不明にならないのか真面目に聞きたいです。
225病弱名無しさん:2009/06/10(水) 19:17:23 ID:l36fMuU40
>>170
をご覧になった方、どんな感じか教えていただけないでしょうか
226215:2009/06/10(水) 19:49:00 ID:W8JKc8adi
>>216
先月w<終了
場合によって実施期間は短縮or延長する、
と文面にある

>>219
まだ先の話だけど報告はするつもり

>>220
板橋じゃないが系列病院と他を掛持ちしてる
担当医に相談してみては?

>>224
俺ガバペンMAXでラムネ状態w
だから次はトリガーを試す話になったんだろうけど
227病弱名無しさん:2009/06/10(水) 20:48:34 ID:OVfMt+EE0
ガバペン2000飲んでますけど大丈夫です。
2000ではじめて少し効いたかな?って感じ。眠気ざましにはコーヒー飲んでます。
228病弱名無しさん:2009/06/11(木) 01:51:35 ID:itFt/E8T0
痛くて寝れないよ
梅雨なんて嫌いだ
私は毎年これからの季節の方が
症状が酷くなる
気温があがると血管が広がるから
痛みを感じやすくなるのかなぁ
229病弱名無しさん:2009/06/11(木) 10:57:59 ID:NupPqrQo0
>221
私もお酒はほとんど飲まないのに去年と一昨年、肝臓の数値が急に上がった事があって、
原因となっていると思われる薬を2ヶ月中断したら下がったので
また服用開始するということが2年続きました。
内科で検査しても異常なしでした。

この病気になると身体が全体的に調子悪くなり、いろんな症状が出ますね。
ちなみに原因だった薬は婦人科の薬です。
今も飲んでますが、肝臓の数値は10くらいです。
4〜5ヶ月に一度は血液検査してます。
検査して不安材料を減らすのが一番安心できますよ。
230病弱名無しさん:2009/06/11(木) 12:13:44 ID:6NM7gPhX0
痛いとさ、余計に凝り固まっちゃって呼吸も浅くなるし代謝も低下するし
全く持って、エンドレスにはまり込んでる気がしてさ。
医者にはヨガを勧められて、自分でも理屈的には一番良いと思ってるんだけど。
でも、毎週、必ず、同じ時間に通う自身がない。
しかし、自宅でDVDとにらめっこしながらやるなんて言う不毛は耐えられない。
引き篭もりだから、できれば誰かに会いたいし、気にかけてもらいたいし。

あー、チラ裏ごめんよ。
今日はちょっと晴れてるから、窓を開けて風通してる。
でも、その窓を開ける作業が痛いのだ。ガマンできないほどじゃないけど痛い。
モーラスもボルタレンテープももらってるけど、貼ってたらミイラみたいになるし
はずしたら結局痛いのだと思うと、積極的には使えない…

明日は膠原病科と心療内科。体力温存がベストチョイス?
231病弱名無しさん:2009/06/11(木) 13:46:03 ID:NupPqrQo0
>230
私も昨日病院のはしごして疲れてます。
横になってたほうがいいのに、なんだか落ち着かなくてこうしてちょこちょこと
ネットを。
今日動けそうならほどほどに動いて、明後日ゆっくり休むといいのでは?
湿布は貼りたいところ全部に貼らないで、その日痛みが特に強いところに絞って貼ってみては
どうですか?

>引き篭もりだから、できれば誰かに会いたいし、気にかけてもらいたいし。

私も家族と医者にしか会わないので気持ちわかります。
スーパーのおばちゃんに話しかけたくなる(笑)。
232病弱名無しさん:2009/06/11(木) 13:51:17 ID:7cm0Ly2f0
>>230
ミイラ状態でいいとおもいます。
一カ所強い痛みのとことに貼ると他も痛いことが分かり、そこにも貼る。
するとあそこもここもと貼ってくれと身体が言いだします。応えてやります。
→まるでミイラじゃないか・・。
233病弱名無しさん:2009/06/11(木) 17:08:00 ID:6NM7gPhX0
>>231 >>232
ありがとう、チラ裏に返事くれて。
本当は、何もせず、ぼーっと横になってるのが良いに決まってるけど
妙な焦燥感があって、何もせずにはおられない。
かと言って、外に出る元気はなく、本を読む集中力もない。
なので、結局ネットを徘徊・・・
精神衛生上よくないよね。

湿布は気休めでも、貼る事にします。
ミイラにしちゃうと、肌が負けてくるから、毎日場所を替えるわ(笑)
234病弱名無しさん:2009/06/11(木) 18:41:45 ID:kThyG0h2O
224です。
>>226>>227さんありがとうです。

ラムネ状態…2000…みなさん素晴らしい。

ちなみに私もトリガーやってます。ぶっちゃけ気休めくらいの効果ですが効くといいですね。

もう筋肉固まりすぎて先生に驚かれます。

あと私も辛い日はもう本当とにかく携帯でネットです。座ってるのは背中が痛いから携帯で。

集中力もないから辛いですよね本当わかります。
これはなってみないと分からないのでこのスレでチラ裏書きまくるといいと思われます。
235病弱名無しさん:2009/06/11(木) 23:16:35 ID:g2nijV9Ti
>>230
引篭もって自宅でたまに踏み台昇降やってますw
ガパペンは太りやすいと過去ログにあったけど、1800飲んでる自分は痩せました
やはり薬は相性があると思います

友の会HPでは運動と薬の併用が、結局は治療の一番近道とありますね
236病弱名無しさん:2009/06/11(木) 23:37:37 ID:mH1pf6Jd0
友の会の方達は、みなさん運動で改善されてていいですね。うらやましい。
237病弱名無しさん:2009/06/12(金) 00:47:08 ID:ul0l9xaZ0
薬などで運動が出来るくらいまである程度改善されていたから
運動の効果がわかるのでは?
そもそも痛みが最悪の状態の時に運動出来るのかという疑問が。
238病弱名無しさん:2009/06/12(金) 04:54:30 ID:bLeqOqvEO
>>237
運動で改善される人いるみたいだけど本当かな?歩いたりしてるだけでも半日くらいで体力限界だけど…
239病弱名無しさん:2009/06/12(金) 05:18:27 ID:oRVOGAa10
>>238
運動で良くなる人って軽い人じゃない?
長期化してたり重症の人は悪化すると思うけど

私は、何とか我慢して一人で日常生活ぎりぎりやっていけて、
杖なしで痛みに耐えて歩ける人だけど、運動すると痛みと疲労が重なってどんどん悪くなるよ
病院行くためにとか数時間出かけたりして歩いただけで、首とか脚とか背中こわばって気持ち悪くなって、
何日か寝たきりになる

筋肉や腱がコンクリートみたいに固まってこわばってる状態で運動しても良い効果はなさそう
たいてい、この状態を理解してない普通の病院や鍼灸院に行くと、「運動不足だからこわばったり固くなるんだよー、
人間は動くようにできてるんだからせめてウォーキングとか水泳とかしなきゃダメじゃない」
って説教されて怠けもの扱いされるんだよな…
240病弱名無しさん:2009/06/12(金) 07:08:00 ID:KXYjQtJL0
痛いからといって動かさないのもだめなようだ
痛くて動かしようがない人はしょうがないだろうけど
241病弱名無しさん:2009/06/12(金) 10:30:59 ID:nlc7iDkq0
>>239
全く同じだ、発症して何年ですか、私は約2年半だけど
医師からルームランナーで駆け足、息がはずむようにと・・・
2年半経っても結局は理解はされない事に頭が真っ白になります。

筋肉がこわばってる状態で何かをしても悪化するだけだし
筋肉のこわばりをとりながら、徐々に運動を薦めるという発想は
絶対にしたくないんでしょうね。
242病弱名無しさん:2009/06/12(金) 11:14:45 ID:oRVOGAa10
>>241
私はもう17年目かな

最初は運動不足と怠けだと思って、我慢して普通の生活続けてウォーキングとかしてたら、
徐々に悪化して、今は半分寝たきりになってしまった
私はCFSも併発してるみたいだから、疲労感も半端なくて動くとどっと反動が来て
逆にどんどん体硬直してくるんだよ

毎日せめてシャワーしたり掃除機少しかけたり10分ゆっくり歩いたりして
動くようにするのが限界かな
シャワーと洗濯だけでも結構つらいよ
この筋肉のゴリゴリが少しでも取れればなぁ…
鍼灸は効かなかったし、だるい体で頑張ってどこか定期的に時間通り治療に通うのもしんどい
243病弱名無しさん:2009/06/12(金) 14:01:31 ID:rWuDDzpl0
17年長いですね、私は当初運動に期待して、歩いて走って自転車乗って
結果、激痛でうつを併発して、死が襲って来るたびに胸ぐらかきむしった
1年も死と向き合ったら、ヘトヘトになるね、笑う事さえ疲れる様になる
ほんと身の回りのことで精一杯だし、今だに椅子に座っていることもできない。

>シャワーと洗濯だけでも結構つらいよ。よく分かります
244病弱名無しさん:2009/06/12(金) 14:39:47 ID:N15i17Fo0
ずっと前のスレで、線維筋痛症の症状のグレード?ランク?に
ついてのページがあったと
思うのですが、どなたかご存知ないですか?
強度〜弱度までのグレードです。
245病弱名無しさん:2009/06/12(金) 17:35:20 ID:OOLX8+q70
>>241
ルームランナーで駆け足しろって?馬鹿だろその医者

>>244
これすか?
ttp://homepage3.nifty.com/fmsjoho/page018.html
246病弱名無しさん:2009/06/12(金) 19:03:04 ID:N15i17Fo0
>>254
あ、これです。ありがとうございます!
247病弱名無しさん:2009/06/13(土) 08:28:42 ID:RCuGfw850
噛み合わせ治して線維筋痛症治った人いる?
248病弱名無しさん:2009/06/13(土) 10:19:58 ID:8+BH/vd2O
>247

噛み合わせ治療と245のホームページの治療は違うんだけど、自分は福岡の
治療で少しずつよくなってます。まだ半年だけど、今は何とか薬を飲まず
に仕事に行けるようになりました。

でも、夜になると痛みが出たり、冷房で痛み増したりするから、完治では
ないです。完治したいなぁ。
249病弱名無しさん:2009/06/13(土) 14:20:18 ID:Ea8rOriz0
完治するといいですね。
>>248さんは今回、TVで紹介された治療をされてる方と思います。

そう言えば福岡の歯科医院は厚生労働省とも連携とありましたが
治験なども行っているのかな
250233:2009/06/13(土) 16:25:12 ID:DkZNJRhC0
筋肉が固まっている時に運動すると、痙攣起こして酷いことになるんだよ。
そういう事判ってていってるかね?と整骨院や整体や整形外科で何度も思った。

昨日、診察に行って、手が震えてる事を指摘されて、
ここ1ヶ月の状態から「ノルアドレナリン過多」との診断。
ヒルナミンが10から15に増えました。
久しぶりに夜12時に寝て、昼まで起きず。今もまったり気分。

そろそろ、もしかして本当に自分の「痛み」は鬱から来ていると納得する時期なのかな。
抗核抗体がグレーゾーンだから、抗ってるけど、痛みの症状が出始めたのは
病気で自宅療養言い渡され、ステロイド飲むことになった時だから。
まぁ、とりあえず、しばらく薬に頼ってまったりしてみます。

天気もなんか梅雨なんだかなんなんだか・・・まったりいきましょう。
251病弱名無しさん:2009/06/13(土) 20:40:21 ID:W+gAR5MEO
病気のせいか分からないけど人の一言一言に傷付きやすくなってる。同じような人いませんか?嫌なこと言われるとすごい疲れてしまう…
252病弱名無しさん:2009/06/13(土) 21:14:44 ID:X0Tc+5je0
>>251

精神はわりあいしっかりしていた(?)つもりだけど(w)、病気の辛さに加えて、というか
病気から発したないし関連した問題がいくつも解決しないと、それだけで参る。
そこへ、厭なことを言われると意外に深く傷つく。もうだめかとさえ・・。

253病弱名無しさん:2009/06/13(土) 21:24:41 ID:0ieoXdCW0
顎と歯の痛みが強くて食いしばりもひどいから私も福岡で治療したいけど、
遠方からの通院になるし、治さなきゃいけない歯も多くて、交通費・宿泊費・治療費で
400〜500万はかかりそうで無理…
来週T医科歯科大に行ってみて治療が可能か診察してもらう予定です。
100%完治は無理でも週三日でいいから働ける状態まで回復することが目標。
254病弱名無しさん:2009/06/13(土) 22:13:16 ID:X0Tc+5je0
>>253
医科歯科では歯や口腔を見てもらうのですか?
FMSではなくて・・。
255病弱名無しさん:2009/06/13(土) 22:46:26 ID:NsVkc7drO
自分もガバペンは最初900mgに増えた時ふらつきが酷かったけど、最高2400mgまで飲めちゃった。
段々慣れてきたんだけど、自転車に乗ったら電柱にぶつかったりでやっぱり副作用強いんだなと思いました。

運動も下半身に痛みが広がって杖が必要になって出来なくなりました。
腰痛が酷かった時はコルセット必須だったし、座ってても電車が揺れるたびに痛みが響いて辛かったです。
今は脚とお尻に痛みが広がって、歩くのがきついし酷い時に座っていられないから車椅子もダメでした。
それでも、凄く酷い痛みは下半身はたまに起きる位になりました。
顔の痛みは悪化したりで、毎日起きてみないと体調が全くわからない。
人ともなかなか約束出来ないから、友達にも会えないし寂しい。
背中も痛いから、自分もパソコンに向かうのはごくたまにで携帯からネットやってます。
倦怠感も年々悪化気味だし、今も将来も不安だよ。
病歴は15年です。確定診断されてからなぜだか全身あっちこっちに痛みが広がっちゃいました。
256病弱名無しさん:2009/06/13(土) 22:48:02 ID:W+gAR5MEO
>>252
そうですよね。本当に痛みが分かるのは自分だけで医者でも本当に分かってくれてるのかなと思う時がある。医者の嫌な一言でさえ参ってしまう…
257病弱名無しさん:2009/06/14(日) 00:33:32 ID:vJ8OiPHB0
痛みと自分の現状を受け入れられず、死んでしまいたいという気持ちが渦巻いています。
20代後半なので、「まだ若いんだから・・」と励ましを受けますが、
周りの同年代はバリバリ働いたり、遊んだりと恨めしく思ってしまいます。
そして、どんどん疎遠になって孤独です。

なんとか週に何日か働けるようになりたいのですが、今の状態では難しいです。
親も定年でこれから先、働けなかったらどうやって生きていったらいいのかと考えてしまいます。
この数週間特に痛みがひどく、元々精神面が弱いのでこんなこと考えてしまうのだと思うのですが、
毎日涙がとまりません。
258病弱名無しさん:2009/06/14(日) 01:46:01 ID:JTy5wNwF0
>>257
それ、ふつうよ。
あなたの精神が弱いなんてことはないですよ。
人間だから誰だって精神がもたないことはある。
たいへんなことがあって、心も衰弱するのはあたりまえです。
全然傷つかない人は他人を傷つけているのだと思いますよ。

若いからこそ苦痛が大きいとおもいます。心の苦痛もね。

慰めになってないけれど、気持ちは想像できる気がします。
259病弱名無しさん:2009/06/14(日) 02:25:45 ID:bBra5hA60
>>251
>>252
そこで認知療法(論理療法)がオススメです。
大野 裕先生の書籍は、判りやすいですよ。
傷ついてしまうのは、それだけPUREなんだと思います。
でも、認知療法は、如何に傷ついても方向転換できるか、
考え方の変換ができるかというものです。
日頃から行っていると、落ち込んだときに楽です。

痛みには何の効果もありません(´・ω・`)
260病弱名無しさん:2009/06/14(日) 03:24:37 ID:JTy5wNwF0
そのへんの療法全然知らないのでちょっとググッてみたが、その程度では納得できない。
考え方次第、固定観念を取り除くというのは一般論としてわかるが・・。

ドアがバタンと閉まるのが不快なのは、その音と衝撃に五感が耐えにくいほどの衝撃を受けるからであって、
バタンひとつに1ドル呉れると言われても、代償にならないのではないか。
ドアがバタンという度に客が入り、ああ10ドル稼いだぞというお店の営業者じゃないんだからね。
実際、ドアの乱暴なあけたてでどれくらいの慰謝料をもらえるものなのか?
払ってくれなければ話にならないしね。

現実に起きている事件で苦痛をかんじるのは、自分のかなり重要な利害がからんでいるからだってことくらいは
わかっているよね。だからこそ、腹が立つんだよね。

そういうカウンセラーのところへ行ったものかどうか・・。
261病弱名無しさん:2009/06/14(日) 10:53:00 ID:jBpsXSIy0
痛みは精神を不安定な状態にします。
弱い人間でもなく、あなたが悪い訳でもありません。
それと自分は今、体が病気なんだと認めて下さい。

FMSは病気としての認識が薄い、おかしいでしょう。
回りが病人として認めてくれなくても、立派な病気です。
体が少しずつでも回復してくれば、精神状態も徐々に落ち着いてくると思います。
262病弱名無しさん:2009/06/14(日) 11:23:08 ID:hKbRuCkx0
>254
T大の顎関節治療部で喰いしばりとかみ合わせと顎の痛みを診てもらいます。
顎関節症になっているかどうかはわからないけど、左の顎関節に痛みがあります。

FMSは整形外科で整形分野の心身症を専門で診ている先生に診てもらってます。
飲み薬は今は飲んでなくて、カウンセリングというか痛みに対する考え方とか
顔面の痛みがどうしても我慢できない時に飲む三叉神経痛の薬を頓服として
出してもらったりしてます。
みなさんいろんな治療方法を選択されていると思いますが、
私は顎と歯の痛みが特に酷く、抜歯がきっかけでどんどん体調がおかしくなって行った
ので、まずは顎と歯の治療に力を入れてみます。
263病弱名無しさん:2009/06/14(日) 12:53:21 ID:JeaNPwXA0
線維筋通症っていう大雑把な症状名が一応ついているだけで
個々人の病状も違うし、数年後はそれどれまったく
別別の病名がついてるかもしれないよ。
医者でもよくわからんことぐぐっても答えはでてこないよ。
主治医を相談して折り合いのつくような治療法をみつけなされ
264病弱名無しさん:2009/06/14(日) 13:15:48 ID:TwVhOHut0
>>260
ググってみた程度でどこまでわかったつもりか知らないけど、思いこみ激しすぎだよ。
ムキになって否定するほど理解できてると思えないんだけど。

認知行動療法は、福島医大の整形でも腰痛治療に取り入れられてる。
物理的には痛くないはずの刺激を、激痛と感じさせてるのは脳なんだから。
265病弱名無しさん:2009/06/14(日) 13:54:43 ID:ZOuzs4DbO
自分は認知療法をやり出して、考え方の歪みが段々わかってきて痛みが酷くなっても前程落ち込まなくなりつつあります。
合う合わないもあるだろうし、元々歪みがあまりないならやる意味もないのかもしれないけど、
興味があったら簡単な本一冊読んでみるのもいいかと。
独学だから最初は無理かなと思ったけど、沢山本も出てるし個人的にはオススメしたいです。
266病弱名無しさん:2009/06/14(日) 14:00:33 ID:6mqO/cZQO
>>257
すごく気持ちが分かります。自分もそう思うことがあって…この先どうなってしまうのかなとか思ったりしますよ。

youtubeで線維筋痛症を英語で検索すると動画があります。苦しんでる人は世界中にいるんです。何を言っているのかはあまり分かりませんが(-_-;)
267病弱名無しさん:2009/06/14(日) 14:20:28 ID:JTy5wNwF0
>>264
カウンセリングで痛みがとれればそんな良いことはないね。
気の持ちようで変わるかな?かもしれないし、そうでないかもしれない・・。

痛みのゲートウエイ理論と言うのが昔あったっけな。わすれてしもたが。
心理的緊張が強いと痛みや苦痛を大きく感じる気はするがね。
でも、精神科系のリラックス剤のんでもおおむねだめだし。
それに、なんら緊張しないで暮らすわけにもいかないw。
268病弱名無しさん:2009/06/14(日) 14:45:43 ID:JTy5wNwF0
>激痛と感じさせてるのは脳なんだから。
心で脳を操ることには限界がある。
心理カウンセリングで治るというのはFMSが精神的な疾患と言うことだね。

まあ、良くなった方があるのだからそれはそれでいいし、おもしろいね。

病苦から失望に至るのは基本的に心の問題だという気がするが、そちらの手当ては
カウンセリングでもいいかも。
まあ、よく知らないのに口出してすまない。
269病弱名無しさん:2009/06/14(日) 16:01:01 ID:UkejTlIY0
>>263
大正解

>>268
心と脳を分けないで
270病弱名無しさん:2009/06/14(日) 16:53:27 ID:JTy5wNwF0
>>269
脳ってのは大脳皮質だけで出来ているわけではないのですよ。

気の持ちようだけで解決するならそうしてください。
だーれも薬なんかのみません。
271病弱名無しさん:2009/06/14(日) 17:08:17 ID:JTy5wNwF0
っていうか、大脳皮質からの命令だけでコントロールしきれない。
とおもうのですがね。
272病弱名無しさん:2009/06/14(日) 17:42:15 ID:bBra5hA60
>>260
>>264もフォローしてくれましたが、合わないものは
無理をする必要はありません。

ただ、カウンセラーは『支持』のような傾倒した理論を
持ってる方が多くいらして、ロジェリアンと呼ばれるような
来談者中心療法に傾倒したカウンセラーに当たった日には
いつまでも通うことになりかねない。

カウンセリングは、自由診療ですし、気分が良いときに
色々な考え方を読むと楽しいですよ。

ちなみに考える対象は、『固定観念』ではなく、
『論理性に乏しい/事実に基づかないこと』です。
273病弱名無しさん:2009/06/14(日) 18:20:18 ID:JTy5wNwF0
>>272
>ちなみに考える対象は、『固定観念』ではなく、
『論理性に乏しい/事実に基づかないこと』です

なるほど。
私的には「合理性」と読み変えさせてもらいますが・・。

わたしは今主治医との間のぎくしゃくというか信頼感の揺らぎで非常に悩んでいます。
医師の専門医としての能力には一定の信頼を置いています。その点では医療の現状ではましな医師かと
考えています(とはいえ、それも他の患者さんからしたら甘いと思われるかもしれませんが)

けれども、わたしの障害の認定について(手帳を貰わなくてもよいのです)専門家として
なにか証言してくれられないかとの願いをめぐって拒否を受け、診療を受けるのさえ苦しいような
人間関係になっています。

医師に本来の趣旨を告げることができないままです。
本来の趣旨を告げてもダメかもしれません。
なぜなら、はじめてその話をしようとしたときに医師が激しく怒りだして、わたしは
それ以来、気持ちが引いてしまってどうしようもないのです。

274病弱名無しさん:2009/06/14(日) 18:22:01 ID:JTy5wNwF0
事実の認識としては、医師が障害者者手帳申請用紙(?)を話の接ぎ穂として取り出したとたんに
かつて見たこともないほど突然怒り出した(顔が蒼くなっていた)こと。なぜ怒ったかは??です。いくつかの
想像はできますが、なにが本当の理由かは本人しかわからないのです。

わたしの生活の実態を知れば理解して協力してもらえるはずと思う一方で、
もう二度とあの思いはしたくないからでしょう、心が委縮してしまっています。
わたしは、医師がわたしの話を聞く前に怒り出したことに怒っています。
ですからわたしの側からすると2つの葛藤があるのです。
わたしの怒りをぶちまけたいがその場がない。
わたしの願いと必要があるのだが医師は実質それを退けて、説明さえ聞こうとしない。

これがそのカウンセリングで解決しそうでしょうか?
275病弱名無しさん:2009/06/14(日) 18:23:06 ID:JTy5wNwF0
いまは病状を含めてさまざまな要因を念頭に置きながら自然の流れ(自然に生まれる機会をちょこちょこと利用したり、待ったり)
にまかせています。
関係修復のために、また私を理解してもらうために、さらにわたしに都合のよい解決にもっていけるようにと・・。
人の利害についても念頭にはありますが、最終的には自分の死活の利害が横たわっているわけで、
これをいかんともできないでいます。

ときに、心が引いてしまって、どうしようもなくなります。
診察室ではまず病状について話し合うだけでも精一杯ですしね。それすら不十分。

276病弱名無しさん:2009/06/14(日) 18:25:24 ID:JTy5wNwF0
長いわりにわかりにくい書き込みだったかもしれません。

ごめんなさい。
277病弱名無しさん:2009/06/14(日) 19:07:07 ID:gpoHYTToi
>>274
私も経験あるよw
医者は治療が仕事で、金(患者の生活費)の面倒を見る事は範囲外、と言われた。
申請書に従って診断書とかの書類は書けるけど、
それ以上踏み込んだ話(こうすれば医療費が安くなりますよ的なアドバイス)すると
医師が罰せられるんじゃなかったっけ?
だからその医者も蒼ざめたのでは。
最近続いたからね、医療や障害制度の悪用が。
それで医療関係の制度が微妙に変わりつつあるし。

ここで怒りをぶちまければいいじゃない。
その時々で愚痴をきける余裕のある人がレスくれるよ。多分。
278病弱名無しさん:2009/06/14(日) 19:52:28 ID:RmS8t9vc0
原因不明で8ヶ月痛みに苦しみ、やっと家族のおかげで海越え石川県までいって線維筋痛症と診断して貰えたのですが、やはり地元の医師はどんな大きな病院でも名前知らなくて治療もできません。
いまだ、病院ジプシーしてます。
新しい病院いくたびへこむけど、3万円の交通費出して常には石川県いけないしで途方にくれてます。

ガバペン200mg貰って飲み始めたら両手こうやって痛みながらも使えるようになったので薬はほしいけど
地元に病院がない・・・・こういう方どうしてますか?

ただ、ガバペンのみはじめて何年も増えてなかった体重が一ヶ月で3Kg増えました。
痛み激しいよりいいけど、こう激しく太るとちょっと副作用が怖い気がします。

279病弱名無しさん:2009/06/14(日) 19:59:34 ID:xcshjG510
カウンセリングや行動認知療法で簡単に治るのならFMS患者はこんなに苦労してないって。
物理的に痛くないはずの刺激を刺激と脳が感じてるから痛いというのもかなりおかしな話。
マッサージや鍼をやってもらった人ならわかると思うけれど、実際に痛む所に凝りや結節が出来ていて
それが原因になっているのだから、痛みは気のせいでもないし
気の持ちようでなんとかなるなんていってるのは、自分がたいして痛くないからそんな事が言えるんだよ。
治療法や原因が良くわからなくて治せないから痛いのは自分(患者)のせいなんて思わせるような医者は最低だと思う。
280病弱名無しさん:2009/06/14(日) 20:26:47 ID:57mH+MT90
>>278
私もいつも石川県が頭から離れません、でも金銭的に海を越えては無理です。
地元ではたくさんの医師に嫌われました、今は無理言ってTPBもどきをしてもらっていますが
効果はあまり感じません、まぐれで効く時が最高にうれしい時です。

何とか地元でTPBを受けれる様になるには、どうしたらいいのでしょう。
自分達でTPBをしてくれるように運動すればいいのでしょうかね。
それとも石川県の先生の所で医師限定で会員になれるから
地元の医師に会員になって治してほしいって言ったら、また追い出されるのかな
281病弱名無しさん:2009/06/14(日) 21:16:06 ID:KXOdbgM70
>>280
やっぱり人気あるんですね、石川県のあの先生。
私は痛みに敏感すぎてTPBすら痛み強くなって無理でしたが、効く方は入院して治す手があるのでうらやましく思います。

この病気なるまで病院が患者追い出すなんてありえないと思ってましたが、今はしょっちゅう「たらしまわし」と言う名の追い出しされてます。
傷つくよね、あれ。

280の場合、予約して入院はダメなの?
そしたら、毎日TPB受けられますよ?

カウンセリングじゃないけど、私は兄弟に動けば治る!怠けるから治んないんだ!ってよく言われますよ。
そこまで言うなら、この全身の痛みあげるからやってみろ!ってムカつきます。
したいこと我慢してまで、怠ける人なんていないよっていつも思う。


282病弱名無しさん:2009/06/14(日) 21:28:47 ID:TwVhOHut0
>>279
「痛みは脳のせい」なのであって、「気のせい」とは混同しないで。

脳が慢性痛を起こすメカニズムについては、
『サーノ博士のヒーリング・バックペイン』(ジョン・E. サーノ)
という本が参考になると思う。

線維筋痛症と診断されてる人が全員そうだとは思わないけど、このTMS(緊張性筋炎症候群)が原因の人も少なくはないと思う。
283病弱名無しさん:2009/06/14(日) 22:40:50 ID:ghWQWgv/0
>>282
難しいことは言えないけど鍼で筋肉の治療はじめてから痛み減ったよ
始めは脳が原因でも、全身に広がってしまったら脳の治療だけでは手遅れに感じる
284病弱名無しさん:2009/06/14(日) 22:55:11 ID:JTy5wNwF0
>「痛みは脳のせい」なのであって、「気のせい」とは混同しないで
気のせいというか心の持ちようで痛みが減ったり無くなったりするのであれば
認知療法(論理療法)、心理的療法が適切なことがありそうですが。

まえにも言ったように緊張や不安は痛みを強めることがあるように思います。
個人的な体験です。けれど、これも脳のしくみを通してであって、心構えが助けになるとしても
間接的なさようですよね。脳内の伝達物質を介して複雑に作用するのじゃないでしょうか?

根本的には物質過程の問題であって認知の問題ではないのではないかしら・・?
285病弱名無しさん:2009/06/14(日) 23:00:24 ID:JTy5wNwF0
フリーダ・カーロ(Frida Kahlo、1907年7月6日 - 1954年7月13日)は、メキシコの画家。
がFMSだったように思う。

たしか彼女は若い時交通事故に会って以降、原因不明の疼痛に悩まされた。
自画像で身体に無数の釘が刺さっている絵をみたことがある。
286病弱名無しさん:2009/06/14(日) 23:14:25 ID:JTy5wNwF0
わたしは若いころたいへんな頭痛持ちで、母に運動しないからよ、そこらを一回りしてらっしゃい
などと言われていましたが、動いたりしたら頭痛はなお酷くなる。
ずっとあとになって読んだ本で、頭痛(片頭痛)は血管が拡張するときの痛みであることを知った。
血管壁を拡張させる要因はいろいろある。そのなかで心理的なストレスはほんの一つにすぎない。
むしろ休日頭痛などと言って、リラックスしたときに血管が拡張して痛みだすのもあるくらいで。

つまり、痛みはかならずしも認知の問題ではないのではないか。
とはいえ、盲目状態が痛みを強めることはあるかもしれない。
ちなみにわたしは注射はじっと見ていないと痛む。見ていると気持ちの用意ができて、
気も紛れる。神経が高ぶって事態を誇大に感じ取るということがあるような気はしますが。

FMSはこれだけ多くの方が苦しんでいることからしても、合理的認識によって無くなるものではなさそうな気がします。

287病弱名無しさん:2009/06/14(日) 23:17:52 ID:JTy5wNwF0
>>277
ありがとう。

医師の態度の原因がわかってよかったような気がします。
だいたい当たりだとおもいます。

でも、肝心の件は解決しない・・。
また、愚痴らせていただきますね。ほんとありがとう。

今日は朝はよかったのに一日中具合悪くて、また日を失いました。
お天気のせいでしょうね。
288病弱名無しさん:2009/06/14(日) 23:19:06 ID:gpoHYTToi
>>280
TPBって麻酔だから、麻酔医の資格が要るんじゃない?
医者なら誰でも打てる訳じゃないと思う
海を越えてという事は四国?
近畿大まで通えれば腕のいい先生いるよ
289病弱名無しさん:2009/06/14(日) 23:31:14 ID:zyfwmav/0
ヒーリングバックペインは自分にはあてはまらなかったな。
自分は上のURLのHPの中枢感作がピッタリくる。
これ、線維の医者も知らないみたいだ。
HPにペインビジョンで2000超えるであろう痛みって書いてあって、自分もそうだ。
何気ない動作で痛みが跳ね上がる。
290病弱名無しさん:2009/06/14(日) 23:34:36 ID:gpoHYTToi
>>283
腕のいい鍼灸院を見つけるコツやヒントを是非教えてください。
私が行った所は東洋医学の「筋痛」という概念を知らない人ばかりで
症状を理解してもらえなかった。
筋肉の痛いのを緩和したい、と頼んでるのに
鍼と(麻酔注射の)針を間違えてるでしょ鍼ではそんな事出来ないですよ、と笑われた。
291病弱名無しさん:2009/06/15(月) 00:23:55 ID:KcDkGvrM0
ヒーリングバックペインの書紹介、読んだ方のレヴューを見てきました。

なかなか読みづらいようですが、買ってみますかな・・?
読んでいるうちに治ったというのはびっくりですが。
心身相関ならなんとなく誰でもわかりますが。

怒りが原因だとすると、やはりその怒りを解消する方途がなくても自覚しただけで痛みがなくなるのでしょうか?

わたしは心に深い怒りを抱えています。自覚しています。
けれど、それが原因だと言われても、怒りを抱えたまま死ぬしかないように思えます。
それか、怒りを相手無差別に爆発させて無差別テロでもするか・・w?
292病弱名無しさん:2009/06/15(月) 00:25:25 ID:KcDkGvrM0
怒りの原因となっている人間(だとして)をぶん殴ってくるとか、殺しちゃうとかしないと
解消しないことになる・・。
293病弱名無しさん:2009/06/15(月) 00:54:16 ID:XT+uoVEei
>>292
和解は無理なのかい?
294病弱名無しさん:2009/06/15(月) 01:10:00 ID:KcDkGvrM0
>>293
ない。

一方的に酷い目に会っている。
身近なところ、夫やら親やら姉夫婦やら・・。
親はもう他界しているからやりようがない。
その他も絶対自分の非を認めない。そうやって自分を維持している。
絶縁状態。

姉の場合は夫が悪いのだと思うが、そう思っても癒されない。
今でも夢を見る。

たぶん、社会にも怒っているとおもう。
295病弱名無しさん:2009/06/15(月) 02:12:13 ID:p1bk9o7z0
認知療法(論理療法)、心理的療法でFMS完治した人がどれくらいいるの?
それで治った人は始めからFMSじゃなかったのかもしれないじゃない。
わからない事はなんでも精神論に持って行きたがるのは日本人のよくない癖だよ。
それでみんな完治して社会復帰出来ているならまだしも現実はそうじゃないでしょ?
296病弱名無しさん:2009/06/15(月) 07:53:20 ID:Bx2N1DIjO
また福祉を悪用する事件か…本当に苦しんでる人は何もされない現実。なんか悲しくなってくる…
297病弱名無しさん:2009/06/15(月) 10:10:26 ID:ddFpvnRl0
>>288
ありがとう、北海道なんだよね、情報ぜんぜんなくて
麻酔は医師の資格があれば何科でもいいような・・・
何科であっても縫合する前に麻酔の注射するでしょう
あとは筋肉の知識があるかないか
手っ取り早くFMSは心療内科や神経内科でお注射が便利でいいのにぃぃぃ。
離島の医師のように何でもこなす努力をしてくれる医師がいれば・・・ありがたい
298病弱名無しさん:2009/06/15(月) 10:43:22 ID:YkfHzW8SO
私はむずむず脚やぴくつき(筋肉の振戦)もあるから
ドパミンが狂ってるのか、末鞘神経が狂ってるのか
とにかく何か根っこで関係してると思う。

むずむずも、ぱっと見は何の異常もなくて気のせいというか
心因性で片付けられてたのが、やっと最近理解され始めたんだし、
まだまだ、これからだろうなと思うよ。
ましてや難病指定なんて、今のままじゃ悪用されまくるに違いない。
299病弱名無しさん:2009/06/15(月) 12:21:34 ID:KcDkGvrM0
肢むずむずはつらいね。
わたしもあるんですよ。

あと、肢が縮む感じ。
300病弱名無しさん:2009/06/15(月) 12:22:17 ID:VJnQgfGC0
>>291
そんだけ怒りの自覚があるなら、ヒーリング・バックペイン読んでみて損はないと思うよ。
痛みの全てが脳の作りだす錯覚ではないにしても、少なくとも得た知識は邪魔にならない。
同じ著者の『心はなぜ腰痛を選ぶのか』も良いよ。
翻訳タイトルに腰痛ってあるけど、こっちのが多くの病態について取り上げてる。

>>298
むずむず足、私は漢方で良くなったよ。
今でも買い物とかで外を歩いた日は大抵軽く出るけど、以前よりは全然マシになった。
漢方だと、心因性でも器質性でも同じように治療するのがデフォなんだ。
分ける必要がないというか、繋がってるのが当たり前というか。
301病弱名無しさん:2009/06/15(月) 12:51:35 ID:5QsQg0VI0
>>295
私もそう思う。

というか、坐骨神経痛持ちの兄弟がヒーリング・バックペイン読んでまわしてくれたけど、私にはピンとこない。
実際、信奉してる兄弟二人も治ってない。
さらに、人にも千切れそうに痛いときに「心の持ちようで治る」とかいってくるので、かえってこの本にはまいってる。

読んだだけで、治った人いたらマジみたい。

302病弱名無しさん:2009/06/15(月) 14:00:55 ID:VJnQgfGC0
うーん。
メンタルとの関係を否定する人って、「完治」ってキーワードをよく出して来るよね。
それが否定派の考え方の特徴みたいな気がする。
多少良くなったとこで、どうせ完治しないでしょ、ってオール・オア・ナッシングで落ち込む。

私は、こんなもんでとバカにしながらも、ちょっとでも良くなれば儲けもんだと思ったよ。
で、本当に少しずつ良くなってるから、それで充分嬉しい。
知らないままでいるよりずっと良かったな。
303病弱名無しさん:2009/06/15(月) 15:14:28 ID:KcDkGvrM0
んじゃあ、「サーノ博士のヒーリング・バックペイン―腰痛・肩こりの原因と治療 (単行本) 」
を読むことにするかな。
今月はもうたくさん本につぎ込んだから買えないなあ・・。

しかしこの本のカスタマーズレヴューは凄いよ。読んでいるうちに治りましたって・・。
アメリカの患者を対象に調べてこれを発見したというらしいから、現代はいかに精神的ストレス満載の
時代かっていう、証拠になるわけだw。

あと、けっこう読みづらいらしい。専門用語(身体の部位の名称とか)が普通の読者にわからないらしい。
それなりの科学的裏付けをしてあるらしいが、浅読みで宗教みたいになるのは残念だという
ようなコメがあったな・・。
304病弱名無しさん:2009/06/15(月) 18:20:52 ID:v+AIDNkT0
私も石川県は海の向こうの四国在住ですが、線維筋痛症診て貰える病院近くになくて病院探し苦戦してます。
遠くだと、お金もかかるけど体も痛くて通うの大変です。

よりによって、診てもらえる病院がない2県。

北海道の方も遠くて大変ですよね。
本当、情報ほしいデス・・・
305病弱名無しさん:2009/06/15(月) 19:38:01 ID:KcDkGvrM0
>>303ですけど、たぶんわたしもその本を読んでも痛み治らないと思う。
片頭痛のときにも大雑把なメカニズムは理解したので無駄に自分を責めることがなくなったけれど、
痛みは来たし、人生の多くの時間を失った。まあ、だれでも多少はなにかあるからいいけでどさ。

片頭痛や花粉症はかなり収まったのにもっと酷い病気になってしまった。
今の痛みや苦しさは受け入れるにくいです。心に怒りを抱えているからと、それと痛みとの関連が
かりに判ったとしても、痛みが無くなると期待はしていない。

だいたい、まじないが利きにくい性質で・・・。
306病弱名無しさん:2009/06/15(月) 23:21:54 ID:vsj7KrkX0
>>302
全くその通りですね。原因不明の病気に完治って言い方は間違ってます

“ちょっとでも良くなれば儲けもん“

素晴らしい。ちょっと感動しました

見習います〜
307病弱名無しさん:2009/06/15(月) 23:40:47 ID:KcDkGvrM0
>>302
>メンタルとの関係を否定する人って
否定はしていないけれど、それで治ってしまうっていうのとは違うんじゃないか>疾患

ちょっとでも良くなれば、一助としてならわかるが、読んでいるうちに、TVを見終わったら
腰痛が治ったっていう話しはやはり、なにか変。まゆつばっぽい。
事実本についてはそういうコメントが載せられているから、そういう人がいるのだろうけど。

ずーっと以前に暗示をかける能力のある人がいろいろな病気を治してしまうという講演会があった。
聞いていると、一種の暗示効果でたとえば循環が良くなるとか、「気」のようなものの作用で
軽快したようにかんじるとかいうことが実際にあるように思った。
けれど、かならずそういう人のそばには儲けようと言う人達がまつわりついていた。
308115:2009/06/15(月) 23:52:58 ID:IO1IzGwP0
治験入院が終わって副作用で寝てる間に規制で今になってしまったorz

えー、結果から言うと部分的な痛みの人は効きやすい薬ですた。
全身に症状が広がってる人は効果が判り難い感じ?
副作用は主に吐き気、眩暈、眠気の3つ。
自分は始めは眠気だけだったのが、帰宅後吐き気が出て今も続いてます。
今後3ヶ月間、毎日貼り換えて様子を見る事になりそうです。
眠気の副作用が出ると、比較的短時間でも質の良い眠りが取れるので、疲れは取れやすくなるかも。
こんな感じで暫く様子を見ながらレポしていこうかと。
新陳代謝が激しい人は腕に貼るのをお勧めw
309病弱名無しさん:2009/06/16(火) 00:30:57 ID:x+CNTSGD0
吐き気、眠気、眩暈、どれもありがたくないね。
310病弱名無しさん:2009/06/16(火) 02:34:18 ID:Umr3CNCr0
>>302
別に完全否定はしていないけどね。本当に心因性疼痛の人なら心理療法で治ったりする場合もあるだろうから。
でもね、ネット上やリアルでも知る限りでは心理療法でFMSが良くなってる人をほとんど見ないんだよね。
客観的に見て状態はほとんど変わらずか、何かのきっかけで容易に悪化しているのに
認知療法や心理療法にすごくこだわってる。マッサージやTPBの方が改善してる人が多いのに。

ちょっとでも良くなれば儲けものだというのは多いに同意。良いと思う事は何でも試すなんて当たり前の事じゃないの?
ただ、合わない物を無理にやって悪化してもすべて自己責任だから、いろいろ調べて自分には合わなさそうだったり
気が乗らないならば無理してしない方がいいでしょうということ。
311病弱名無しさん:2009/06/16(火) 08:26:30 ID:TCwuTWjj0
ヒーリングバックペインは高い料金払ってセミナーに参加するビジネス。
本、ネットで治ったって体験談がわんさか書いてあっても私は鵜呑みにしないよ。

ガンですら心&生き方を内観して治癒する人がいるのだから、
FMSに限らずどんな病気でも心の側面で治る人は治るし治らない人は治らない。
312病弱名無しさん:2009/06/16(火) 08:32:47 ID:TCwuTWjj0
TBの石川県の医院は、よくなった人には神様だけど全然よくならない人も半数いるって話だよ。
改善する率が5割なら確率として高いから試す価値あると思う。

どんな病気も心&生き方の要因が大きい人と、体が原因の人、いろいろいると思うな。
313病弱名無しさん:2009/06/16(火) 08:57:48 ID:TCwuTWjj0
補足、改善5割の話は腰痛肩こり含む、FMSだけじゃない。
314病弱名無しさん:2009/06/16(火) 09:51:11 ID:cYsG2wZ80
>>308
お疲れぇー。
そのシールの内側にはどんな成分が含まれてるの、麻薬パッチとか
貼る位置は決まってますか?でも吐き気が続くようだときついですね
頑張って下さい。
315病弱名無しさん:2009/06/16(火) 10:59:15 ID:PWQWmT5tO
昨夜からなんかもう台風来てんじゃねーかってぐらい痛いよ
結局一睡もできなかった。
骨が痛い…ボルタレンゲルもっと頑張れ
316病弱名無しさん:2009/06/16(火) 12:18:20 ID:WK9vStIo0
自分も今朝からめちゃ痛い
天候のせい?

こういう日は、すごし方に悩む
寝てても痛いし動いても痛い
317病弱名無しさん:2009/06/16(火) 12:27:31 ID:WK9vStIo0
ヒーリングバックペインの本にしても石川県の病院にしてもこの前テレビで見た顎関節症からの要因にしても、人によるんじゃね?

自分は外傷+ホルモンバランスが原因っぽいけど、顎関節症の症状もある人はそういう歯医者いけばいいし
心因性でまじないや占い効きそうな人は本試せば良いと思う

ただ、私も某作家の腰痛本で宗教みたいに気持ちの問題といって押し付けてくる腰痛持ちの親戚いるからそういうのは嫌だな。
一人でやってくれって気がする
痛くて眠れない日は、たまんない
こっちは腰だけじゃないんだよっていいたい
318病弱名無しさん:2009/06/16(火) 14:27:00 ID:vQeQ7qA/0
本の話しは終り。
319病弱名無しさん:2009/06/16(火) 16:43:31 ID:jJ5dUrR20

奇跡の水と言われてる、日田天領水って効きますかね?
320病弱名無しさん:2009/06/16(火) 16:50:00 ID:+ppg2Gkv0
本の話しが終ったら今度は水の話しかwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwww
321病弱名無しさん:2009/06/16(火) 17:47:28 ID:3rGKkbFp0
石川の病院3ヶ月入院してた。
入れ替わり立ち代り入院患者変わった。
自分を含め、何十人という患者見たけど、結論からいうと筋痛症でよくなった人は一人もいなかった。
良くなるのは軽い肩こりとか急なギックリ腰とかTBしなくても自然と良くなるような軽症の人だけ。
入院すれば1週間で「あ、これじゃムリ」と判るから。
他に治療ないから仕方なく入院を続行する人が多い。
しかし結局、みんな肩を落として最後は退院していく。
みんな期待が大きかっただけにショックも大きく、かなり精神的にもへこむ。
そのまんま事実です。


322病弱名無しさん:2009/06/16(火) 18:31:18 ID:lYdMcMaC0
>>312-313
>>321
やっぱりね。
腰痛肩こりも含めて改善5割じゃ、FMSに関しては可也低いだろう。
それと、あそこは宣伝が酷すぎないか?
掲示板だけでも三つ四つやっているし、
書き込みを見ても信者や関係者の宣伝でしょう。
単純な肩こり腰痛だったら良くなるかもしれないけど、
ヘルニアや脊柱管狭窄症と診断された人まで本当は筋肉のせいで、
トリガーポイント注射だけで完治してしまうなんて、どう見てもおかしいし大袈裟だ。
2ちゃんの椎間板ヘルニアのスレとかでは、
あまりにも宣伝の書き込みが酷すぎたおかげで如何物扱いになっているし、
何処まで信用していいか分からない。
FMS患者には、病気として認めてくれるから、あてにされているけど、
他からは胡散臭がられているよ。
323病弱名無しさん:2009/06/16(火) 20:55:37 ID:mGpx/fWP0
>>321>>322
石川行った事ないけど、短期間の割に期待が大き過ぎるんじゃない、
自分はステージ3〜5で寝たきりから週2のTPBで、今はほぼ完治に期待してしまうほど回復した
ここまで来るのに約1年半、以前は自分で鍼をしてたから分かるけど
筋肉って一夜で変わるものではないし、自分の筋肉を日々確認をしながら
医師と共に努力して治療を進めて行く事も大切だよ
TPBは効くよ、でも入院となるとやっぱり期待するかもね、それなりにお金もかける
訳だし、日々の生活の中でTPBができる環境ならいいのにね
324病弱名無しさん:2009/06/16(火) 21:46:58 ID:TCwuTWjj0
>>323
長期入院を繰り返しても治らない人いっぱいいるよ。
TBでよくなる人は、治療が向いていたのだと思う。
自分は入院と通いで2年、TB、鍼、整骨、他の神経ブロックしたけど全然よくならなかった。
薬のほうが効く。完治には程遠いが。
325病弱名無しさん:2009/06/16(火) 23:27:18 ID:H1TmGiKB0
>>324
こわばりとか全身の筋肉が固いとか、指も入らないくらい固い場所とかある?
326病弱名無しさん:2009/06/16(火) 23:55:13 ID:rhD2gh0yO
滋賀住みです
FMS歴二年半、クリノリル錠とアコニンサン錠のおかげで不自由なく社会生活送れていたのに、
先週土曜日から痛みがぶりかえしてきました。
間もなく、キーボードも打てなくなるでしょう…

真冬と梅雨が来るのが、死ぬより怖いです
327病弱名無しさん:2009/06/17(水) 00:05:57 ID:BNlBaIO50
気圧の変化で、飛行機のっても具合悪くなる人います?
328病弱名無しさん:2009/06/17(水) 00:14:29 ID:BV2ICaaM0
>>311
>ガンですら心&生き方を内観して治癒する人がいるのだから、
そういう人って最初から治る癌だったんじゃないの?
心の側面だけなんかじゃないでしょ。
手術でも放射線治療でも抗がん剤でも治る人は治るし治らない人は治らない。
329病弱名無しさん:2009/06/17(水) 01:12:50 ID:SX9pYh2k0
>>327
うーん、最近飛行機乗らないからわからない・・。
330病弱名無しさん:2009/06/17(水) 02:01:23 ID:OIddrGdq0
>327
3年位前に乗ったのですが、首〜背中〜腰にかけて痛みがあります。
乗ってる間中というわけではないのですが、背骨が
折れるんじゃないかと思いました。
331病弱名無しさん:2009/06/17(水) 06:12:39 ID:X/XbnErM0
>>321-322
あそこは別にTPBだけやってる訳じゃない
きちんと症状別に硬膜外やレーザー治療も分けてたし
自分はやってみて解ったけど、FMSでも筋肉が筋膜炎でおかしくなってる場合とそうじゃない場合があると思う
合う患者と合わない患者が居て当たり前、治療とはそういうものだ
少なくとも自分はFMSで、筋肉の腫れが尋常じゃなくて、痛みがあっても押さえないと中々感じない筋膜炎タイプ
うちは親父がヘルニアだけど、急遽痛み出したんでしてもらったら軽さが違うと言ってたし
自分も一番腫れと痛みが酷かった所、腫れが取れたし今の所リバウンドも無い
あんた宣伝宣伝ってネガティブスルー検定みたいな事言ってるけどさ
自分が2chの存在聞くまで、あの先生2chの事知らんかったぞ……
どっかで踊らされてない?w
あくまであの先生のTPBは苦痛を取り除くのが治療の目的であって、病気そのものを直すのが目的じゃないぞ
そこんとこ勘違いしてんでねーの?
アンタもその胡散臭がってる人も
332病弱名無しさん:2009/06/17(水) 12:10:18 ID:DdcYi2ly0
>>331
筋膜炎じゃなくて筋膜痛でないかい?
石川の医師は筋痛は炎症ではないと言っているが。
331は炎症起こしているのかね。

レーザーとTBはペインクリニックでも受けられるよ。
333病弱名無しさん:2009/06/17(水) 12:52:05 ID:YXI+RJ9U0
ミクシーコミュはカルトみたいだな。変な所だ。
334病弱名無しさん:2009/06/17(水) 13:22:29 ID:X/XbnErM0
>>332
ああ、筋膜痛だ
痛み止めの副作用で頭が働いてなかったと見える
訂正dクス
ただレーザーとTBは普通はペインクリニックでも保険治療は効かんよ
いくつか通ってみたけどどこも保険治療じゃなかった
石川のあの先生がSUGEEEってのは保険治療で全て受けられるってとこ
335病弱名無しさん:2009/06/17(水) 16:01:24 ID:iTkcKNAQ0
>>331
あそこでしかやってもらえない特別な治療だから
遠くて通えないとか金銭的に難しい人からしてみれば
酸っぱい葡萄だと思いたくなるのかもしれないよ。
336病弱名無しさん:2009/06/17(水) 17:28:57 ID:DdcYi2ly0
>>334
TBとレーザーは保険きくよ。
線維筋痛症の病名だと保険適用されないけど。
石川の病院が特別なわけではないので誤解なきように。
337病弱名無しさん:2009/06/17(水) 21:35:36 ID:7kXTXFD50
>>324
薬の方が効くなら、筋肉の問題よりも脳の問題の方が大きいと思うよ
FMSと思い込んでるんじゃない、何をやっても効かないと思うよ
いろいろ試したみたいだけど、まずはヒーリング・バックペインがおすすめ
338病弱名無しさん:2009/06/17(水) 23:06:37 ID:6SC670xE0
>>337
末端に直接働きかける治療が効かないだけでFMSを否定しちゃうの?
診断基準にはそんな風なことはまだ入り込んでないはずだけど…
アメリカでも第一選択の薬に三環系抗鬱剤が入ってるのに。
339病弱名無しさん:2009/06/18(木) 10:19:47 ID:dB+/0y0L0
>>338
毎回しつこいねw

340病弱名無しさん:2009/06/18(木) 10:56:38 ID:skJ1ypfbO
>>338
つここはアメリカではなく日本だよ
341病弱名無しさん:2009/06/18(木) 12:15:48 ID:tur62iZB0
>>338さんにも一理あるきがする。

FMSの定義さえはっきりしないのだから。
末端で治るのとそうでないのとあるとおもうが・・。
342病弱名無しさん:2009/06/18(木) 13:12:45 ID:KdmnP4Fd0
参考までにですが、まず読んでみるだけなら、
『ヒーリング・バックペイン』より『心はなぜ腰痛を選ぶのか』のが入りやすいかもしれないです。
サーノ博士はFMSを「重症のTMS」だとはっきり言ってる。
理由も論理的に書いてあるから、そこに全く当てはまってない人だと、この方法では治らないと思う。
当てはまってても内的要因への偏見があったりして、自分は違うと拒絶する人も難しいかな。

一部に誤解があるみたいだけど、おまじないや洗脳とは違います。
信じれば治るという問題ではないです。
単に原因がTMSであれば治る。という当然の事が起きるだけです。
343病弱名無しさん:2009/06/18(木) 19:01:31 ID:tur62iZB0
心の苦痛を体の苦痛に転嫁するメカニズムがあるとうはなしならそれはそれでいい。
読解しにくいらしいから、いずれ読むことにする。

で、心の苦痛を抱えている人はどうすればいいのかな?
ひょっとしたら「腰痛」でしか解決できない類の問題なのかもしれないし・・。
原因が社会の構造や特定の人々にあったとすると、その場合は変革や戦いが正解なのだろうけど、
それをお勧め?

だいたい、精神科だって、精神分析して原因が自覚されたとしても治らない症状は治らない。
自覚は無知よりはよいが、それだけで治癒しない。
344病弱名無しさん:2009/06/18(木) 23:56:49 ID:KdmnP4Fd0
>>343
「心の問題」の行動療法をイメージされてると思うけど、TMS理論での治療法は少し異なります。
解決できない問題を合理的に解消する必要はありません。
ストレスだと自覚している問題は、痛みを強める事はあっても、痛みを生じさせる原因にはならないとか。
それより無意識下に抑えられている感情、自分では意識してない感情の存在を知ることが、TMS治療の主旨になります。
もっと言えば、必ずしも痛みを引き起こしている正体が何なのか突き止める必要さえなくて、抑え込まれている無意識の感情を、意識的に考えるだけでも治療になり得ます。
345病弱名無しさん:2009/06/18(木) 23:59:08 ID:EKek9l1G0
『ヒーリング・バックペイン』理論が大好きさんがいるみたいだけど
サーノ博士とかいう人がFMSの世界の第一人者なわけ?
世界的にもFMSが「重症のTMS」という事で医学界の意見が一致してるの?
病名や原因がわかったところで治らない、治せなければ患者にとってあまり恩恵はないよね。
「完治」とかいうとまた噛み付かれそうだけどさw
346病弱名無しさん:2009/06/19(金) 00:01:40 ID:8eKZjsBF0
>>340
日本より欧米の方が病気に対しての認知も治療も薬も進んでるでしょ。
347病弱名無しさん:2009/06/19(金) 00:23:08 ID:TXrESjhr0
>>337
ヒーリングバックペイン読んだがTMSじゃなさそう。
外傷で神経損傷した痛みに加えてFMS/CFS、免疫の病気を発病した。
割れた骨はくっついて治っている。
外傷以外はFMSの特徴を備えてる思うが、違うだろうか?
348病弱名無しさん:2009/06/19(金) 00:33:17 ID:TXrESjhr0
連投スマソ。
FMS治療で認知療法も取り入れてる大学病院で
君は抗うつ薬と認知療法いらねといわれた。心理的要因ないから。
349病弱名無しさん:2009/06/19(金) 00:52:55 ID:V6V1MreW0
>>344
読まないうちにあれこれ言った恐縮だが・・。

原因やメカニズムを自覚することは、ストレッサーをさけるという意味でも
役には立つと思うが、痛みが生じるのにはそれなりの物質過程のメカニズムがあるわけで、
気持ちの持ちようだけでそれを止めたり変えたりできないことをすでに体験しています。

行動療法もじつは知らないのだが、自覚⇒痛みなし という方程式は必ずしも成り立たないと思うよ。

完全否定するつもりはないけれど、上の問いに答えてもらいたいなあ・・。
350病弱名無しさん:2009/06/19(金) 12:05:19 ID:QNYDOm64O
自分は精神的なものが原因じゃないって否定するのも、感情から逃れる防衛反応なんだよね
そうやって「私は海外では難病に指定されてる線維筋痛症なの、私は大変な病気にかかっているのよ、私はなんて不幸なの」と自己愛を満たしながら一生苦しんでればいいじゃんw

ちなみにもうすぐ新刊が発売されます
351病弱名無しさん:2009/06/19(金) 13:26:47 ID:bOGKk/3d0
>>345
私は>>342ですが、そこでレスしてる通りです。
原因がTMSであれば治るし、違えば治らない。それだけです。
「違う人は治らないから意味がない」という見方もできますが、「TMSならば治る」という面を無視する必要はないと思いませんか。

>>349
質問は、痛みが消えるメカニズムという事でいいですか?
簡単に言うと、血流の減少による筋肉の酸欠が解消されます。
実際に、線維筋痛症患者の筋肉では、細胞内の酸素含有量が正常値以下になっているそうです。

血流をコントロールしているのは、脳の中枢神経系の下に位置する自律神経系です。
中枢神経に働きかける抗鬱剤が有効なのは、TB、TPBが有効なのと同じ原理と思われます。
神経系の司令で減少させられていた血流が、神経を抑えることで回復します。
すると痛みは緩和もしくは消失します。
鍼灸もそうですが、血流改善の治療で一時的に効果がある人は、痛みは筋肉が起こしているのではなく、脳からの司令で起きているといえます。

脳がそんな馬鹿げた司令を出すのは、隠しておきたい感情に気付かせないためということです。
大きな衝撃を受けた後にショックで記憶を失うといった事がありますが、TMSを起こす時の脳は、ショックや怒り等をそれと自覚させないよう、巧みに目をそらそうとして、痛みを利用しています。
無意識の感情から目をそらすため、隠すための痛みですから、「気付く」事は、脳から「隠す」理由を奪う事を意味します。
動機が消えれば痛みも消えるというわけです。
352病弱名無しさん:2009/06/19(金) 14:11:18 ID:wLvyE1inO
持病の名前が変わりに変わってやっと決定しかなり病名に振り回され疲れ気味の人が通過しますよ

発病当時が単なる腰痛→3年後、末梢神経の冷えからくる病気→2年後、微熱が出る原因不明の奇病→1年後、橋本病と膠原病?らしきもの→半年後、膠原病予備群→2年後、線維筋痛症→3年半、仙腸間接炎と脊椎関節炎→その半年後の現在
リウマチの薬の副作用で判明し、確定した軽症のエリテマトーデスと慢性甲状腺炎の橋本病の二種類

敵は寒さと紫外線…プレドニンの関係でインフルエンザと風邪
後、数年すれば前の方で言われていた様にこの病名は無くなって他の病気に振り分けられるかも知れないと最近思う様になった
中には数値が出てなくてもこの病気ではなくエリテマトーデスなんじゃないかなと思う人がいたりする
ここを見ていると医者は数値ばかりに頼らず患者の症状一つ一つからちゃんとした病気を見極め治療しけてほしいと願ってしまうよ
353病弱名無しさん:2009/06/19(金) 16:41:36 ID:PPPfYTKA0
>>352
イイコト言ってくれてありがとう。
そうなんだよ。病名を絞り込むのに必死で、その病名にあった治療をしようとしてくれる。
そんなことより、自分の体に起きている事を見て解決して欲しいんだよね。

例えば、微熱があるとか指が腫れてるとか、関節が痛いとか、筋肉も痛いとか、耳鳴りが酷いとか…。
リウマチ因子が引っ込んだからって「大鬱病性障害」といきなり舵切られてもねぇ。
レントゲンに映らないと整形外科には回してくれないようだし。
なんか、もやもや。
354病弱名無しさん:2009/06/19(金) 18:24:36 ID:JOH45my60
>>350
携帯からご苦労様なこった。貴様は自分の事を言ってんのか?w あ?
355病弱名無しさん:2009/06/19(金) 18:29:43 ID:0s/wPCFD0
どんな病気に罹ろうがさんまじゃねーけど生きてるだけで丸儲けだよ
そう考えてないとやってられん
生きたいけど生きられない人に比べたら、辛い事もあるけど幸運だって事忘れちゃいかんと思う
356病弱名無しさん:2009/06/19(金) 19:27:19 ID:QNYDOm64O
>>354

しゃーすぞごらぁ
357病弱名無しさん:2009/06/19(金) 20:15:37 ID:TXrESjhr0
で、>>351はTMS理論で治りましたか。その前に線維筋痛症患者ですか。

サーノが提唱するTMSの痛みのメカニズムが感情によるというのはわかったが、
医学で現在わかっている慢性の痛みのメカニズムは、脳神経系統の可逆的変化によるもので
体の問題というのは、ご存知ですか。
心と感情にトラブルを抱えて痛む人もいるかもしれないが、それだけでは説明がつかない。
原因不明だからこそ、より科学的視点が必要と思うのだが。
胃潰瘍になる原因がストレスだけでなく、ピロリ菌が関与していることがわかったように、
線維筋痛症も客観的な原因がわかる日がくるかもしれない。
>>347だが、問いに答えていただきたいね。
358病弱名無しさん:2009/06/19(金) 20:35:17 ID:V6V1MreW0
>>351
まあ、最終的には読まないとわからんが、緊張をといてやればいいというだけじゃないの?
で、とりあえずわたしの場合はデパスが弛緩剤の作用があり、利用するから、なんらかの緊張がなんらかの要素との奇妙な因果関係
にあって、痛みや苦痛を強めるか引き起こすかしている場合があるように思う。

けれども、わたしは90%くらいは自分の緊張の由来を知っている。
知っていてもどうにもならない現実がある。それはどうするの?
薬の力借り心身を休めたりして多少和らげるしかないのが実態。

>動機が消えれば痛みも消えるというわけです
隠さないということはどういうことかっての?
原因があからさまになって自覚されたら、どうやって解決するの?
そこを聞いているのよ。
359病弱名無しさん:2009/06/19(金) 20:45:56 ID:TXrESjhr0
>>352
エリテマと慢性甲状腺炎の数値は、途中からわるくなりましたか。
差し支えなければ、エリテマの症状を教えてください。
360病弱名無しさん:2009/06/19(金) 21:14:05 ID:QNYDOm64O
とりあえず本読んでから反論しろ
361病弱名無しさん:2009/06/19(金) 21:24:18 ID:wLvyE1inO
>>359
私が知っている範囲で良ければ
エリテマトーデスの症状は間接、全身、粘膜、免疫に身体全般に以上が出る特定疾患
普段から37度ぐらいの熱が出ていて下がらない
間接なら指、手首、肘、肩、背中、膝…等の間接が移動性で痛くなり腫れる
日に当たると紫外線で顔が真っ赤になり痒くなる
または発疹が出来て狼に噛まれた様な後が出来る
運が悪いと日光に当たっただけで38度越えの熱がでる
口の中に無痛の口内炎が出来る場合が有る

軽度の私が知ってるのはこのぐらいなんだけど、STEかエリテマトーデスで検索すれば山ほど症状が出てくるよ
362病弱名無しさん:2009/06/19(金) 21:58:12 ID:wLvyE1inO
>>361です
>>359さん
ごめんなさい
エリテマトーデスの略しを間違えましたSLEです
いつも略しの方を使って無いものでごめんなさい
363JJO:2009/06/19(金) 22:23:05 ID:OiV2BI9+0
痛みだけでもいっぱいいっぱいなのに
目は乾く、耳鳴りはする、体が冷える、
体がかちんこちん状態(緊張しているみたい)
だるい、考えがまとまらない、眠りが浅い
こんなことずーと続けりゃ、自殺も考えるよね。
364病弱名無しさん:2009/06/20(土) 00:52:05 ID:NTgjadKr0
>>357
342=351です。順番に行きますね。

>>351はTMS理論で治りましたか。その前に線維筋痛症患者ですか。

これまでの診断名は、CFS、FMS、膠原病疑い(これは検査時に偶然、抗核抗体が陽性だったため。もう2年以上ずっと陰性です)
痛みは完全に消えてはいませんが改善しています。
過去のピーク時の痛みの強さを10として、現在0から最強時で6程度。(高湿度、低気圧には弱いです)
全く痛みを感じない日が増えてきました。ここまでかかった期間は1年近いですが。


>医学で現在わかっている慢性の痛みのメカニズムは、脳神経系統の可逆的変化によるもので体の問題というのは、ご存知ですか。

TMS理論でも、痛みは脳内の幻想だと言っているのではありません。
先に説明した脳の司令で、特定部位に血流の減少が起こった結果、実際に神経や筋肉が痛みを起こしているのであって、矛盾はしていないと思います。
また、可逆的変化とは回復可能な変化という意味ですから、治るものと考えて良いわけですよね。

>>347だが、問いに答えていただきたいね。

347さんがTMSであるかどうかということでしょうか?
申し訳ないですが、なぜ私に判断を委ねることが出来るのでしょうか。
本を読んでご自身で違うと感じられたのなら、私がどうこう言うことではないと思います。
365病弱名無しさん:2009/06/20(土) 01:10:54 ID:NTgjadKr0
>>358
342=351です。
おっしゃる通り、実際に本を読まないと理解は困難だと思います。
これでもなるべくシンプルに説明はしたつもりですが、すんなり鵜呑みには出来ない話だと思うし、まだ胡散臭さが勝ってるんじゃないでしょうか。
色々不安を感じられてるようですが、一応まずTMSというものを知るために読んでみて、話はそれからでも遅くないと思います。

>原因があからさまになって自覚されたら、どうやって解決するの?

痛みが消える代わりに、恐ろしい感情が露わになって、精神的苦痛に打ちのめされるのでは…という不安ですね。
私の場合だと、精神的苦痛は既にストレスとして自覚しているのが普通なので、新たな辛さは感じていません。
むしろ内面を見つめ、より深く自分という者を理解してやろうと考えられるようになりました。

性格に起因する問題は、認知療法で改善を図る方が生きやすくなるとは思いますが、自力で変えられないものはあるがままにしておくだけです。
変える必要も、忘れる必要も、解決する必要もありません。
もし解決しないと何が困るのか具体的に挙げられる場合は、その困る事に対しての対処を考えます。
366病弱名無しさん:2009/06/20(土) 01:53:40 ID:+o8VgXBG0
>>361
ありがとう。甲状腺の病気持ちでSLEに似た症状もあります。
今のところ炎症反応はないけど、後から数値に異常がでるかもしれないとも思います。
367病弱名無しさん:2009/06/20(土) 03:06:00 ID:+o8VgXBG0
>>364
364は心理的要因で痛くてTMS理論で改善されたってこと?
347だけど判断を委ねてないしTMSかどうか聞いてないよ。
FMSは検査で異常がわからないから、痛みの理由探しをするのはわからないでもない。
薬が効くのは脳の問題でTMSおすすめとか、あやしいカホリはする。
368病弱名無しさん:2009/06/20(土) 08:51:49 ID:NdPVcuKO0
読んだけど、それでもこれはFMSにあてはまらないと思うしFMS患者にいうのは間違ってると思う。

自分も外傷性の神経損傷からだけど、医療過誤が原因。
脳の問題が原因なのかもしれないけど、そんな感情で怒り発散したり自覚して治ってるなら
もっとFMS患者の間で話題になってると思う。

それにすすめる人が自分の意見以外否定したがるから、余計胡散臭く感じる。

できればもう本の話やめてほしい、うざい。
369病弱名無しさん:2009/06/20(土) 10:05:29 ID:hWDO/+530
はい、みなさんお疲れ様でした
370病弱名無しさん:2009/06/20(土) 15:24:22 ID:NTgjadKr0
>>367
心理的要因という言葉がふさわしいのかわかりませんが、痛みの半分以上はTMSの仕業であったと感じています。
責任感や完璧願望が強くて、情けない自分、恥ずかしい自分、身勝手な自分を、無意識に押し殺していたと思います。
無意識ですから、何か我慢しているとか辛いという自覚はありませんでした。
TMSになりやすい典型的な性格だそうです。

>>368
私も一度はFMSの診断をもらいましたが、自分にはTMS理論が当てはまっていると感じます。
368さんには当てはまらないと感じるならば、それも間違っていないのだろうと思います。
どちらも正しいという考え方で構わないとは思いませんか。

因みにですが、私のレスは>>342 >>344 >>351 >>364 >>365 です。
本の話をしてるのは私一人ではないですから、それだけでもFMS患者の間に既にじわじわと浸透しているのを感じました。

元々>>342だけで引っ込むつもりでしたが、私へのアンカーが続いたので、それに対する返答をレスさせてもらいました。
なるべく齟齬のないよう、気を付けてレスしたつもりですが、長くなってしまいました。
押しつける意図はないですし、以降は質問いただかない限り、この話題を引っ張るつもりはありません。
371病弱名無しさん:2009/06/20(土) 15:49:49 ID:6o/SOvAs0
私も352さんと似てます。
病名が変わる。
言われた病名も、352さんと同じ感じです。
あとは、更年期障害とか。
(そんな重度の更年期障害ってあるんでしょうか?)

今はFMSと言うことで、治療していますが
浮腫みが酷くて辛いです。特に瞼が酷い。

自分的にはエリテマトーデス予備軍じゃないかと思ってるんですが・・・
抗核抗体も陽性だったし。
天気の良い日や日光が辛く微熱が出ます。
雨の日が一番体調が良いので、何だかわかりません。

本当に辛いです。


372病弱名無しさん:2009/06/20(土) 16:12:13 ID:U6ddU6Yw0
>>365
あなたが良くなったのはわかります。というか心で体を律することができるようになったことは信じます。
わたしが聞いているのは、自覚からさき、何をするべきなのかについて、一般論というか
論理的に繋がる先を聞いているのです。

わたしは精神分析を例に出しました。わたしの場合は精神分析してもらわなくても、かなりの程度自覚がある場合があります。
その場合でも痛みや体の苦痛は律することができませんが・・。
373病弱名無しさん:2009/06/20(土) 16:19:50 ID:U6ddU6Yw0
>>371
病名が変わる、とか中年・老年というと叩きまくる人が増殖中なので気を付けてくださいw。

マジレスすると、更年期障害ならば婦人科に行ってちゃんと相談診察してもらったらどうでしょうか。
わたしの場合は婦人科にも行きました。が、あなたの場合は内科でしっかり見てもらった方がいいと
言われました。(婦人科も良い婦人科医にめぐまれることがだいじだと感じていますが。たとえば内診などをやさしくしてくれる医師)

よくよく見てくると、判らないケースは結構多いのではないかという気がします。
辛いですが、上手にやりくりして体や暮らしを維持するしかないですね。
わたしもそうなんです。
374病弱名無しさん:2009/06/20(土) 17:13:34 ID:GABt5PmN0
大阪の行岡病院でFMSの新薬治験をやっていると聞いたのですが詳細を知っている方いらっしゃいますか?既出でしたらごめんなさい。
375病弱名無しさん:2009/06/20(土) 17:14:18 ID:6o/SOvAs0
>>373

マジレスありがとうございます。(笑)

私の場合、婦人科系の良性の病気で卵巣と子宮を摘出しているので
年齢は若いんですが、更年期かもと言われました。
なので婦人科はもちろん通院しています。
更年期かもと言われたのは、内科です。
婦人科では、他の疑いのある病気をすべてを検査してみてからと
言われています。

いろいろな、専門外来も通いました。
それで最終的にはFMSと言うことなんですが・・・
なかなか、わからないケースが多いですよね。

>辛いですが、上手にやりくりして体や暮らしを維持するしかないですね。
わたしもそうなんです

そうですね。
皆さん、本当に大変だと思います。

376病弱名無しさん:2009/06/20(土) 17:26:27 ID:U6ddU6Yw0
>>375
でも、先々なにか確定的な診断がされる可能性はありそう。
よいのか悪いのか、?だけれど。

以前、「あなたは病気と互角に戦って引き分けてしまっている」から判らないのだと
言われました。
最近、リウマチの治療を開始しました。また、疑いですがw、あまりにも凄い数値が続いているので。
自覚症状のほかに他覚症状が揃えられないといけないわけですが、他覚のほうは医学がまだ
十分発達していないからできないのでしょうね。

まあ、がんばりましょう。
377病弱名無しさん:2009/06/20(土) 17:52:22 ID:EPZMeToC0
>>374
大阪はA崎中央でやってるつーか自分が被験者だ。
骨粗しょう症と腰痛の為のシール形の痛み止めね。
始めてもう直ぐ2週間。
副作用はやっぱり出る。
でも数年ぶりに尻の筋肉と骨が当たって座ると激痛走ってたのが取れた!
この薬は明け方に体内に一番よく回ってるので、明け方の苦しささえ乗り越えれば日常生活は何とも無いよ
378病弱名無しさん:2009/06/20(土) 18:13:14 ID:GABt5PmN0
377>>
>>374です。
ありがとうございます。

A崎中央といえばM先生ですね。

行岡病院にも週1で来ていらっしゃるので
そちらへの紹介状をもらい受診しました。

ロキソニン、ボルタレンサボ、ノイロトロピン、パキシルが
効果薄いので、羨ましいです。
379病弱名無しさん:2009/06/20(土) 18:52:04 ID:EPZMeToC0
>>378
多分、また募集すると思う
その時に条件に一致してたら入れて貰えると思うから
診察の時に先生に治験の事を聞いておくと良いよ
380病弱名無しさん:2009/06/20(土) 19:51:55 ID:r9BV+uSrO
リリカの治験されてる方、今まで筋痛症の治療薬として飲んでいた薬は全て断薬しているんですか?
この前主治医に治験について聞いたところ、対象に出来る人を探すのが大変だって言ってまして。
ある程度効いてる薬を断薬しちゃうと、デンプンの方に当たったりリリカが効かないタイプなら悪化しちゃいそうだし。

私自身は個人輸入してるし、他の薬飲んでるのもあって断られました。
あと個人輸入でも600mgがMAXだと言われてますが、もっと飲んでる人っていますか?
いつになるかわからないけど、認可おりたらもっと量増やせるかと思っていたから今飲んでるのがMAXと
知ってガッカリです。
381病弱名無しさん:2009/06/20(土) 22:37:57 ID:U6ddU6Yw0
この病院は線維筋痛症はあまり期待しないでほしいと言いつつ、リリカなど処方するらしい。
http://www.jseikei.com/kansetur.html

東京の自由が丘だけど・・。
一応保険は効く。初診料1回のみ1万円也。
○タバコ厳禁。これはイイ!

リウマチの人にも良さげな元気はつらつ(?)ドクター。
でも、MRI持っていない・・・。
382病弱名無しさん:2009/06/20(土) 23:24:06 ID:iyhW9s9b0
東京の初診料って1万円も取られるのですか?
383病弱名無しさん:2009/06/21(日) 00:02:06 ID:oXlujSeIO
>>371
>>352です

手短にマジレスするとエリテマトーデスの人は晴れや中途半端な曇りの日で紫外線が強い日よりも
今にも雨が降りそうな日や雨の日の紫外線が弱い日や無い日の方が体調が良いと言う人の方が多いと思う
数値が出ているなら定期検診のつもりで、信頼出来る内科の医師がいるなら日にあたると体調が悪くなる、浮腫がでる等の症状を詳しく話して検査を受けた方が良いよ
エリテマトーデスが発見されるきっかけに良くなる初期症状は無痛の口内炎や浮腫、淡泊尿、紫外線を浴びるとすぐ両頬から鼻にかけて真っ赤になる蝶紅班(ドーナツ型の発疹のが多量に出来る場合も有る)

早く、ちゃんとした病名が分かると良いね
このスレ内で病名が決まらない人が
早めに良い病院と理解力が有る先生に巡り会えることを祈るよ(-人-)
384病弱名無しさん:2009/06/21(日) 00:38:47 ID:mGlF2AVVi
皆よく本読んだり長文打ったり出来るね
385病弱名無しさん:2009/06/21(日) 00:44:48 ID:/BKrcD4/0
>>382
そこは特別らしい。

新進気鋭だんだけど、早期リウマチを発見するのにMRIなしみたいだね。
386病弱名無しさん:2009/06/21(日) 00:49:49 ID:OmG0Tof20
>>370
痛みの可逆的変化とは、限界を超える外力によって生じた不可逆的なゆがみ。
元に戻らないという意味だと思う。

私は神経損傷で痛覚過敏とアロディニアになって、筋筋膜痛とFMSがもれなくついてきた
のだけど、神経の可逆性からしたら体の仕組みとして自然な成り行きだったのだとわかる。
専門書等を参考。つづく
387病弱名無しさん:2009/06/21(日) 01:10:47 ID:OmG0Tof20
神経損傷は普通の外傷で起こりにくい、前出の医療過誤、事故など被害を
受けてなるわけで、加害者への怒りを手放して許さないと痛みが治らないと
民間の痛み治療の人たちに言われて辟易している。
痛みについてちょっと勉強すれば、そんなことで治らないダメージだとわかるのに。
>>370への批判じゃなくね、FMSといっても同じ病気なのか疑問。
自分は脳神経系が変化した自覚がある。
388病弱名無しさん:2009/06/21(日) 01:32:05 ID:7v94HEm2O
6月に入ってから一日も起き上がれる日がないよ
自分の足で立てない。なんとか這ってトイレが限界

湿気にも強くなって結構順調にいってたのなぁ。。。
少しずつ減薬するつもりだったんだけど、またしばらく無理だ

梅雨と台風をどう乗り切るか…
みんながんばって耐えてると思うから、私もどうにか耐えていけるけど。
ここを支えにしてる
389病弱名無しさん:2009/06/21(日) 01:40:28 ID:CuB170ng0
>>380
リリカの治験を受けるつもりだった者です。
薬は全部やめなくてはいけません。
私は別の病気で精神科の薬も飲んでいるので、1ヶ月半前から減薬し始めました。
線維筋痛症の為に飲んでいる薬は(私の場合)治験開始の一週前まで飲んでよいとのことでした。
しかし、精神科の薬を減薬中に具合が悪くなってしまい、
来月から始まる治験は辞退しました。

私は主治医や治験コーディネーターから説明を受けた以外のデメリットが
たくさんあることをネット等で後から知りました。
なので初めからそういったことを知っていたら減薬で体調崩したり、
治験の準備の為の通院で体を酷使しなくて良かったのになぁと思います。

治験は380さんのおっしゃる通り半分がデンプンなので
重度の方や、痛みの強い方にはかなりキツイと思います。
本当はそういう人にこそ治験できるようにしてもらいたいですけどね。




390病弱名無しさん:2009/06/21(日) 02:19:39 ID:8IRDsHjo0
なんだか急にサーノ教祖のTMS教みたいな様相のスレになってきましたね。
信者さんは信じて信仰を深めれば良いんじゃないですか。鰯の頭も信心からと言いますしねw
しっかりしたエビデンスがあるわけでもなさそうなものを、すべての人に効くような言い方は
止めておいたほうがいいのでは?
完治に近い状態にでもなってから改善の経過を好きなだけブログででもやってください。
391病弱名無しさん:2009/06/21(日) 06:33:38 ID:Ik4A22XHO
>>389
>主治医や治験コーディネーターから説明を受けた以外のデメリット

ってなに?

再来月から治験受けることにしてます。
現在ガバペン2000mg服用中。それでも痛い。
予定的に余裕がある再来月に出来たのは病院の中で500人治験したいのに9人しか投薬出来てないからだそうで、ラッキーと思ったんだけどな。
392病弱名無しさん:2009/06/21(日) 06:39:26 ID:KUtfNd9r0
>>373
>病名が変わる、とか中年・老年というと叩きまくる人が増殖中なので気を付けてくださいw。

自分の過去の言動を振り返ってから言えよ、キチガイw。
393病弱名無しさん:2009/06/21(日) 08:43:14 ID:GoeoKYmW0
>388
晴れの日は掃除洗濯ガーデニング家の外回りの手入れ等をして
動くようにしてます。
雨の日は休む。寝る。少し動けるなら洗濯と料理も時間が掛からないものを。

今日は雨で疲労感と身体が重いからいっぱい眠る予定。動けそうなら部屋の片付けを少しだけしようかな。
できないことがあってもクヨクヨしない方がいい。
事実をそのまま受け入れる。
でも落ち込む日もあるし、治療に前向きになれない日もある。
いい時と悪い時の繰り返しですね。
394病弱名無しさん:2009/06/21(日) 12:33:55 ID:AfkiW8IS0
>>386
横から悪いけども、殆ど支離滅裂だよ。
自分で書いてて意味不明でしょう?

慢性痛について正しくはこう。
「中枢神経系に生じた可塑的変化や、
心理学的機序による歪みが生じた、
神経系の異常によって生じる痛みであると
現在は考えられるようになってきた」

専門書もサーノ本も、読んだ読んだ言ってる割に、
内容を理解してると思えないことばかり言ってる。
395病弱名無しさん:2009/06/21(日) 13:52:18 ID:owrtakjV0
難しい〜
ところで、初めての腰部硬膜外ブロックの帰り道、太ももに痛みがでて
徐々に全身に広がって、FMSを発症してしまった
この場合何が引きがねになったのだろう?仮説でもいいから・・・
396病弱名無しさん:2009/06/21(日) 14:33:49 ID:0NYRK83S0
>>383

371です。
ありがとうございます。
先月も内科で膠原病(エリテマ、その他)の検査をしてもらいました。
抗核抗体は陽性ですが、他の数値に異常が出ないので(範囲内ぎりぎり低値とか)
具体的な体の不調を話しても理解してもらえませんでした。
(精神的なものだとか言われて)

まぁ、今はFMSとして治療してもらっている医師の受診が今月なので
またいろいろ相談してきます。
とにかく、皆さんは天気の良い日が気分か良くて
雨の日が具合悪いと聞いているので、自分はまったく逆だったので
不思議に思ったのです。
ありがとうございました。(^−^)
397病弱名無しさん:2009/06/21(日) 14:39:57 ID:ogYUWODO0
>>395

自分も似た発症しましたよ。
腰じゃないけど。

どこの病院でもその話言うと、元々のその部位の痛みもFMSだったのが刺激与えて広がったんじゃないかな?って
言われてる。

確証はないし、わかんないけど。


398病弱名無しさん:2009/06/21(日) 14:56:22 ID:aUhOR9I30
私も痛みと凝り治療で、背中に鍼打ったら腰がぎっくり腰かってくらい痛みが出て
坐骨・脚にまで広がったよ
最初はめんげん現象かと思ったんだけど、半年続けても痛みが消えないからやめた
ひどい痛みは消えたけど今もちょっとびりびり神経痛みたいに痛む

ひどい凝りには鍼は逆効果だったのか、FMSが悪化したのかはわからない
そこの鍼灸院が通ってるうちに高圧的で脅してくる感じだったので、ヤブだったのかもしれないけど
この凝りだけでもどうにかしたいけど、鍼にもう一度トライするのに恐怖心を持ってしまったよ
疲労がひどくて寝たきりじゃないなら、保険効くマッサージにでも定期的に通いたい

神経ブロック注射でも悪化したって話多いよね?
鍼で悪化するってことはこれも効果あやしくて躊躇してしまう
悪化するのは体質に合わないか、施術者の腕なんだろうな
399病弱名無しさん:2009/06/21(日) 17:25:03 ID:OmG0Tof20
>>394
>心理学的機序による歪みが生じた
ここを強調したいわけね。
たしかに気に入らない相手をこきおろすアナタは歪んでそう。
400病弱名無しさん:2009/06/21(日) 17:30:14 ID:OmG0Tof20
サーノ信奉者は別スレたててやって。
自分で気づかない怒りがあるから攻撃的なんだしw
401病弱名無しさん:2009/06/21(日) 18:31:34 ID:LTvU5wM50
>>400
禿同
402病弱名無しさん:2009/06/21(日) 20:05:38 ID:CZ9HzaMe0
>>397
>>398
似たような経験されているのですね。
403病弱名無しさん:2009/06/21(日) 21:42:34 ID:Ou28Yu1D0
397だけど一回こんな経験なると怖くてなかなか試せない治療でちゃって不便です。

もう針という針見ると怖くて、トラウマになってる。
また悪化すんじゃないかって。

しかし、自分だけなんでこんな変な事にと思ってたら結構いるのですね。
病院で変だといわれ続けたからちょっとそういう話聞くと、ちょっと泣きそうになってくる。


404病弱名無しさん:2009/06/21(日) 23:47:06 ID:wReJl5Pu0
>>399
いや強調してないから。
意味不明なデタラメ文を補足訂正しただけ。
405病弱名無しさん:2009/06/22(月) 17:14:58 ID:teu3bJPT0
いずれにしても、ここは「線維筋痛症」スレだから。
TMSは他所でやってくれ。
それに、>>1 に「今のところ原因不明につき、必ず治るとか言うの信じないし」って
お断り書いてあるじゃん。TMS理論で治るっつーならやっぱ線維筋痛症じゃないんだよ。

バイバイ、TMSの人たち。
406病弱名無しさん:2009/06/22(月) 23:57:48 ID:nj9Wbn9i0
正直診断名はこだわってない。どうでもいい。
病気として認められてもいないのにさ。
"症"が付くのは症候群で、同じ一つの病気じゃないのは当たり前。
407病弱名無しさん:2009/06/23(火) 03:28:42 ID:H5iPV7lm0
TMSうざい
408380:2009/06/23(火) 15:07:20 ID:9f1+S3RBO
>>389
レスありがとう。
大変でしたね。やはり今まで飲んでいた様々な薬はやめないといけないんですね。
精神科の薬の調整で具合が悪くなられてるみたいで、しばらく大変かもしれませんが
調子が良くなるよう願っています。

私も治験ではないけど、過去にある治療をすすめられて、聞いてなかったデメリットが治療後に
強く出て、色々知ってたら特殊な治療は受けなかったのに、という経験があります。

主治医が再来年のリリカの日本認可は難しいみたいに言ってました。
治験がなかなか進んでないらしくて。
これから治験受ける方、色々と大変でしょうが頑張って下さい。
409病弱名無しさん:2009/06/23(火) 18:30:02 ID:L5vWYjdo0
>>480
すでに書き込んだとおもうけど、東京自由が丘の膝クリニックでは線維筋痛症患者には
リリカ出すって書いてあるよ。HPに。
410病弱名無しさん:2009/06/23(火) 18:45:12 ID:L5vWYjdo0
411病弱名無しさん:2009/06/23(火) 21:44:16 ID:OYI1rAe20
表現性疼痛障害=ヒステリーのスレはここですか?
412病弱名無しさん:2009/06/24(水) 03:11:14 ID:Wn2pwjTG0
生理が終わってから来なさい
413病弱名無しさん:2009/06/24(水) 13:25:24 ID:EQje4ssm0
痛みで自律神経乱れて生理も来ないし、婦人科では抗うつ薬でも生理が乱れると言われた
414病弱名無しさん:2009/06/24(水) 17:58:28 ID:ddfX/tzaO
自由が丘の病院って、つまりリリカは国民健康保険なら保険内の3割負担で出してもらえるの?
未認可の薬を処方出来るってなんでだろう。
1日600mgで28日分っていくらになるのかな。

あと自分も婦人科通い中。生理が来なくなってしまった。
メンタル薬の影響かも血液検査したけど、関係無かった。
でも婦人科の先生は、それだけの痛み抱えてるんだからストレスの影響もあるかもねと言ってた。

痛み・倦怠感・不眠・無月経・ドライアイにドライマウス・こわばり他典型的な筋痛症です。
両親は年金暮らしだし、迷惑かけっぱなしで申し訳ない。
せめて杖なしで歩いたり、友達とたまに約束して会えたり出来たらなー。
415tt:2009/06/24(水) 22:39:24 ID:qyALjfYH0
リリカ服用すれば「完治」するのですか?
416病弱名無しさん:2009/06/25(木) 00:24:04 ID:O4KOk9hv0
>>414
FMS患者の痛い所ついてるよね、どんな形でも飲んでみたい人はいると思うけど
どうなんでしょうね

あーFMSになって友達はみんな離れてしまった、付き合い続けるってエネルギーいる
自分だけが独身だからかなー、こっちが気を使わないと維持できない関係の
友達ばかりだったから、自分はこれで良かったのかもしれない
うちの両親も年金暮らし、心苦しいよ

>>415
残念だけど、誰もその答えを持っていない
417病弱名無しさん:2009/06/25(木) 10:52:29 ID:F2GM819Q0
>>416
とくに女は結婚するとそっちが中心になるから友達つきあいも今までのようにはいかないよ。
旦那と言うものがくっついちゃったから違う人になる。

FMSのせいばかりではないとおもう。
まあ、気を落とさずに・・。
418病弱名無しさん:2009/06/25(木) 11:12:36 ID:ZtmX/97w0
>>416
>こっちが気を使わないと維持できない関係の
>友達ばかりだったから、自分はこれで良かったのかもしれない

きっとそうだよ 良かったんだよ
そんな面倒臭い友だちならいない方が絶対いいって
病気かどうか以前かもしれないけど、まずは気楽に生きたいよね

>>417
なるほどです
419病弱名無しさん:2009/06/25(木) 11:20:50 ID:ZLlXy75s0
偶然見つけたスレです。
私は4年以上戦ってますね。
何度も消えることを考えましたが、今は、精神は落ち着いています。
男だから、働く、金を稼ぐというのが辛い。
420病弱名無しさん:2009/06/25(木) 12:46:59 ID:5lOCwXJl0
自分も離れた友達もいるけど 離婚して子連れ一人身の友達多いからかちょこちょこ友達とはランチなど短時間お出かけはしてます。

病院もついてきてくれた友達もいる。
残った友達は、大事にしなきゃとつくづく思う。

自分も親再雇用組なので給料下がって大変なのに負担かけてるから心苦しい。
急いでも無理だけど、早く治りたいよ。
421病弱名無しさん:2009/06/25(木) 14:19:56 ID:2PcBgiEp0
>>417>>418 何だかありがたいよ。

>>419
グチ吐いて、がんばって。
422病弱名無しさん:2009/06/25(木) 20:35:23 ID:rxLgSHA60
FMS疑いでCFS主治医から紹介状をもらってFMSを専門に診ているという慢性疼痛専門医に診てもらった。

すでにCFS主治医からは鎮痛剤をもらい、精神科でSSRIも処方されている。疼痛コントロールが上手くいかないので希望を持って受診した。

今の状況(日常生活がやっと自分で出来る)週50%以上は寝たきりと言う説明も聞いてくれず「運動しなさい」といわれたあげくに最後は捨て台詞に「仕事しろよ」と言われた。

最近はなんとか認知行動療法で体調コントロールも効果が出てきたばかりなのに、追い込みをかけられ、ショックでこの一週間は寝たきりに戻りました。

強迫性障害が強くなり、パキシル50mg増薬でなんとか元のペースに戻れそうな感じ。

こんな暴言をドクターの口から出されるとは予想もしていなかった。
悲しく、悔しく、泣きまくった。

少しの気遣いで言葉を選んでコミュニケーションをしてくれたら、ここまで辛くなることはなかったのに...

信頼出来て、何でも話せる先生という関係にしたかったなぁ...
423病弱名無しさん:2009/06/25(木) 20:56:05 ID:rxLgSHA60
>>422です。

CFS板で同様の書き込みをしたものです。
こちらで書き込んだ方が良いというご指摘を頂いて書き込みました。
マルチとかではありません。

愚痴にしか取れない内容かも知れません。
何度も先生の言われた言葉が頭の中で回って、忘れようと楽天的に考えなければいけないとはわかってはいるのですが、ショックから立ち直れません。

甘えや、怠慢だと見られたのだろうか?

見た目で疼痛性障害の基準を満たしていないがために、わざとクールな対応をされたのだろうか?

自分に非があると、思えてなりません。

こちらの意見や今までの病歴や経緯、現在の状況は紹介状を読まれた内容だけで、自分の口から言えずのままだったので、コミュニケーションが上手に取れなかったことが悔やまれます...残念です
424病弱名無しさん:2009/06/25(木) 22:05:36 ID:+1RVInX60
>>423さんに非はまったくありませんよ

痛み測定機はないのですか
425病弱名無しさん:2009/06/25(木) 22:49:08 ID:F2GM819Q0
>>422
酷い医者だ。晒ししっちまえ!
426病弱名無しさん:2009/06/26(金) 00:16:25 ID:GTfaxzqQ0
>>424さん
痛み測定器なるものの存在は知ってはいますが、
今回は圧痛点の診断さえもしていただけませんでした。
痛みは背から腰の全体、骨盤、股関節の痛みです。
ノイロトロピン、パキシル、ロキソニンを常服。
ボルタレンサポを日に数回使いますが、効き目は薄く持続性も減少する一方です。

>>425さん
慢性疼痛障害の先生としてはすごく良い先生だと信頼しております。
非常に多忙な、彼の下で見ていただけるだけでも幸いでした。

また、彼を慕ってくるたくさんのFMS患者さんの多くが、精力的に治験などを受けられて痛みから助けていただいているという経緯も良く存じております。
427病弱名無しさん:2009/06/26(金) 05:05:50 ID:O5Y6rSjq0
>>426
なんでも自分の非だと思うのはよくないよ。

>見た目で疼痛性障害の基準を満たしていないがために、わざとクールな対応をされたのだろうか?
それで「わざとクールな対応」をするなんて意地悪いがいのなにものでもないだろう。

>甘えや、怠慢だと見られたのだろうか?
・・・・。
428病弱名無しさん:2009/06/26(金) 05:08:41 ID:aezof8Zj0
>>422
アタクシも医者に
「とにかく足が痛い、検査をしてくれませんか?」と何度も言ったのに
「自分で歩いて治して下さい」と吐き捨てたお馬鹿医者に遭遇した事があるわ。
ま、そのお方は線維筋痛症の専門医じゃなかったから仕方がないけど
医者としてその発言はおかしいんじゃないの? と今でも思うわよ!
429病弱名無しさん:2009/06/26(金) 09:19:28 ID:qlWPmze00
自分は仮病扱いされて水が溜まって腫れた患部力任せにぶっ叩かれたぜ('A`)
即その場で喧嘩して病院に居られなくしてやったがな
複数の患者に同じ事してたのバラしてやったから
430病弱名無しさん:2009/06/26(金) 11:42:04 ID:7QHGUd8R0
内容:
>>426
今のままだと痛みが増して精神的にご自分を追い込んでいってしまうと思います

>彼を慕ってくるたくさんのFMS患者さんの多くが・・・
>精力的に治験などを受けられて痛みから助けていただいているという経緯・・・

ご自分と比べる必要はないですし、非のある患者でもないのですよ
431病弱名無しさん:2009/06/26(金) 14:54:38 ID:VsM1XghT0
お医者さんはね「他の患者さんには良い医者」ではだめなんだもの
当の医師には「たった一度見ただけの患者」かもしれないけど、
貴方には「紹介状をもってわざわざ会いにいった医師」です。

合わない医者って確かにいます。単に相手の機嫌の問題かもしれないけど
機嫌で診られても困りますし・・・、圧痛点も確認しないなんて…

晒してもいいと思う。きっと貴方だけが泣かされてるわけじゃない。
気に入られた患者さんだけが「精力的に治験を受けて」るんじゃない?
そんなのおかしいよね。
これに懲りずに、がんばって、もう一軒行ってみよう。
必ずや判ってくれるお医者さんが見つかるはずだから。
少しでも楽にしてくれる職人を探さなきゃ。

毎日新聞に子供の線維筋痛症が載ってた。貼っとくよ。
http://mainichi.jp/life/health/news/20090626ddm013100182000c.html
432病弱名無しさん:2009/06/26(金) 20:00:18 ID:O5Y6rSjq0
>>429
お、やりますね!
どんどんやってやれ!
433病弱名無しさん:2009/06/26(金) 21:27:56 ID:U1gffOiJ0
子供も大変だな、青春なのに・・・
434病弱名無しさん:2009/06/27(土) 04:35:16 ID:RZrHeKVK0
既出だったらすみません。

心身症持ちで、いろんな症状が次々出ていた頃に筋痛症が話題で、今度は
それも発症するのではと恐怖に陥ったのと、彼氏と大ゲンカしたのが
きっかけで、その翌日から本当に全身のあちこちにピリピリ刺されるような
痛みがイレギュラーに走るようになり、専門医に名を連ねている病院にも
行ったけど、痛点などの観点から診断がつきませんでした。

でも身体が痛いし怖いしで、もともとフラワーエッセンスユーザーで
持っていたバッチフラワーのレスキュークリームを安い乳液と混ぜて
塗っていたら、だんだんと痛む部分と回数が減り、一か月しないでほぼ
その症状が出なくなりました。確実にそれが効いたのかは私にも
わからないけど、どなたかの痛みが楽になればと思い書き込ませて
いただきます。
不適切だったら申し訳ありません。でもお役に立てたら幸いです。
435病弱名無しさん:2009/06/27(土) 12:01:17 ID:zWibdIgQO
子供の頃からFMSだけどさ、痛いってことも信じて貰えなくて自分でも解んなくなっちゃうんだよね。
なんでこんなに気持ちが落ち込むんだろう、なんでこんなに悲しいんだろ、みたいな。何しても楽しくないしやる気ないしそれでまた責められるし。

今ガバペンMAX飲んでも痛いしほぼ寝たきりだけど、それでも自分の痛みや病気を認めて貰えるだけで幸せ。
436病弱名無しさん:2009/06/27(土) 12:05:06 ID:qMXVYQBW0
>>434
マイケル・ジャクソンだって裁判のストレスで背中の激痛で入院したことがあるとのこと。
線維筋痛症になっていないのに発症を心配するなどというのは、ほんとうにとり越し苦労で、
お暇なんじゃないですか?

このスレの住人はその程度じゃないとおもうのですが・・。
437病弱名無しさん:2009/06/27(土) 13:18:19 ID:zWibdIgQO
スルーしてあげなよ。


マイケルは何度か事故にあってから痛みがあったみたいだね。
438病弱名無しさん:2009/06/27(土) 14:32:47 ID:xmkYMdKv0
>>436
嫌みっぽく切り捨てるのは少し傲慢では?
ロムってる中の一人でも参考になれば、レスくれた価値はあると思う。
自分にカンケーねぇからって、全員そうと決めつけなくてもいいと思うよ。
別に「これで治る」とか言ってないし。
439病弱名無しさん:2009/06/27(土) 15:47:50 ID:qMXVYQBW0
>>438
はい、はい。

なっていないのになるのではないかと心配するというのが変なので・・。
で、心身症ならば、それこそなんとか療法のほうに・・。
440病弱名無しさん:2009/06/27(土) 17:14:00 ID:qMXVYQBW0
>>438
だんだん腹が立ってきた。
「傲慢」って、その表現、あなたのほうが傲慢だ。

そもそも、FMSは心身症ではないということで独立した疾患として諸外国では
認められているものでしょ。
ここに集まっている人たちもそういう考えだとおもう。

その手の心因性説やわけわからん治療の話しはたいていここでは退けられている。
>>434さんに敵意はないが、>>438はきわめて不愉快。
441病弱名無しさん:2009/06/27(土) 17:35:21 ID:Q1B+1hlT0
>>439,440
痛くて痛くてつらいのわかるけど。
あんまり怒らないで。
泥の掛け合いしたって仕方ないよ。
442434:2009/06/27(土) 19:33:26 ID:RZrHeKVK0
言葉をなるべく選んで書いたつもりでしたが、何かすみませんでした。
自分も心身症状が沢山あって、医者を渡り歩いても何ら解決しなかった
期間が長いので、何でもいいから試したいという方がいらっしゃったらと
思って書いたのですが…。申し訳ありませんでした。

ただ、>>436さん、暇とかその程度と決めつけないでいただきたいです。
私は私でいろんな心身の苦しみと闘っています。
筋痛症だけが大変な病気じゃないんですよ。私にもそれ以外の方にも
棘のあるレスはもうなさらないで下さい。ちょっと怒り方が尋常じゃ
ないと思います。早く治る事だけお祈り申し上げます。

>>438さん
かばってくださってありがとうございました。そのせいでご迷惑を
おかけして申し訳ありません。私ももう書き込みやめようと思ったの
ですが、上記の方が自分だけさも正しい様な感じで他を責めるのは
見過ごせませんでした。本当にすみません。

せめてどなたかのお役に立てたらと思ったのですが、ここの住人の方
本当に申し訳ありませんでした。もう余計な情報は書き込みません。
皆様が少しでも楽になられる事をお祈り申し上げます。
私も頑張って治したいと思います。
443434:2009/06/27(土) 19:39:49 ID:RZrHeKVK0
ごめんなさい。やっぱり>>436さんに言い過ぎました。
痛くて痛くてお辛いんですね。私に敵意はないと書いて下さってた
んですね。>>436さんの事を悪く書かれたのもショックだったので。
少しでも早く身体が楽になられる事を改めてお祈り申し上げます。
では消えます。本当にすみませんでした。
444病弱名無しさん:2009/06/27(土) 20:04:27 ID:qMXVYQBW0
釣りかな。
445病弱名無しさん:2009/06/27(土) 21:20:07 ID:xmkYMdKv0
>>442
私(438)のことまで気にかけてくれてありがとう。
自分の思ったこと書いただけだから、文句言われても私は平気。
あなたのせいじゃないから気にしなくていいよ。

>>440
気を悪くさせたくないんだけど、ごめん。

>そもそも、FMSは心身症ではないということで独立した疾患として諸外国では
認められている

欧米では保険適用だけど、心理面の関与は否定されてないよ。
逆に認知行動療法が広く取り入れられるようになってる。
もちろんエビデンスに基づく治療で。

主治医に聞いた情報で、揚げ足取りじゃないよ。
446病弱名無しさん:2009/06/27(土) 22:34:01 ID:EK76Yq9r0
>>422
>>423
>>426です。

みなさん、ありがとうございます。
少し前向きに動き出そうと思います。

本当に、ありがとうございます!
感謝です!
447病弱名無しさん:2009/06/27(土) 22:36:38 ID:EK76Yq9r0
>>446です。
追記です。

仲間がいる事って、すごく励みになります!
448病弱名無しさん:2009/06/27(土) 22:45:05 ID:AvlBZ6r00

早く線維筋痛症の原因が解り
そして、薬が出来て、
皆様の痛みが無くなります様に。
449病弱名無しさん:2009/06/28(日) 18:12:21 ID:kprDf+bY0
>>434 もうみてないかもだけど、このスレみないほうがいいよ。

重症の人の話よむと不安になるでしょ。心因性疼痛は圧痛点がないというよ。
線維筋痛症じゃなかったのだから、病名忘れるくらいでちょうどいい。

病院の心身症外来なんかで、じっくり腰を落ち着けて心身症を治すといいよ。
森田療法とか認知療法とりいれてるところあるから。
450病弱名無しさん:2009/06/28(日) 18:28:29 ID:OSKLImVw0
ぐたぐたと引きずって書き込みするところがいかにも心の問題ってかんじだし、
人間関係いじくりたがるのも鬱陶しいね、その人。

つりかとおもったよ。
451病弱名無しさん:2009/06/28(日) 19:46:08 ID:OSKLImVw0
>>445
どんな疾患だっておおかた心との相互関係はあるのが普通。
それと、精神論で治そうってのとは話が別。

で、主治医がどう言ったのか正確に伝えてくれ。主治医が云々言うからには。

このスレ的にはおおいに話題になりそう。
(荒れそう・・。)
452病弱名無しさん:2009/06/28(日) 22:49:48 ID:I3AWkNbh0
まあまあみんな餅つけ
453病弱名無しさん:2009/06/29(月) 00:40:43 ID:8j2ALNIV0
>>445じゃないけど

某国立大学病院の膠原病内科で、認知療法と抗うつ薬でFMSの治療をしていて、
心身症や鬱など精神的要因が大きい患者は、その治療で働けるくらいまで回復するそうです。
心身症外来があるせいか、そういう患者がほとんどで、私のようなケースは初めてだそうです。

私は精神的要因がなく、体の痛みの発信元が修復不可能なため、
認知療法は必要ない、抗うつ薬では歯が立たない、お役に立てないと思うと初診でいわれました。
たしかに医師の言うとおりでした。それで今はアーバンで薬もらってます。たいして変わらないけど。
そんな経験から、ちゃんと診れる医師なら(失礼だけど)認知療法が必要か否かわかるのでないかと思いました。長文失礼しますた。
454病弱名無しさん:2009/06/29(月) 01:05:32 ID:/0pBnXRBO
原因が解らないから一くくりにされてるだけで、何種類かいるんじゃないかなって勝手に思ってる。

精神的要因が大きい人は精神面の治療がてきめんだけど、
自分も精神的な問題まるでなくて、精神科の先生に診て貰ってみたけど、逆に飲んでた精神系の薬を必要ないって全部切られた。
副作用がなくなってちょっと具合良くなったよ。
飲む前も後も気持ちの変動に変わりなし。


精神論だけで片付けようとされると、じゃあ自分なんなんだ〜って思うよ。
455病弱名無しさん:2009/06/29(月) 02:38:20 ID:U/AmSuyP0
>>453さん に補足
FMS治療薬としてミルナシプラン(日本名:トレドミン)の
申請をFDAが認可したそうですよ。

トレドミンは、抗うつ薬として日本では有名です。

認知療法でFMSを治す、というアプローチよりも、
FMSに罹患することでストレスが溜まり、メンタルヘルス不全に陥る
FMS患者に対して認知療法などは、ストレスを減らす効果があると思います。
456病弱名無しさん:2009/06/29(月) 08:20:24 ID:Y3e5XMru0
>>455
そういうのはコンサルテーション・リエゾン精神医学としてすでに精神科では
おこなっているのではないか。FMSにかぎらず。
457病弱名無しさん:2009/06/29(月) 13:36:55 ID:oTvo6yZC0
>>451
445だけど、認知行動療法は精神論で治すのとは違うよ。
当たり前だけど投薬治療と合わせてする。
投薬のみのグループと比べて、有意に改善が見られるとのエビデンスあり。
今のところ、米国リウマチ学会等が認めてる最新の見解。

>>455さんが言ってるように、ストレスが発症原因じゃなかったとしても、
不安やストレスで痛みが増幅されてしまう悪循環を断つ効果はあるらしい。
欧米では心身のリハビリの一環として普通に行われる。
主治医には、骨折にギプスをするようなものと言われたよ。
ギプスが骨折を治すわけじゃないけど、治療には必要って意味で。
458病弱名無しさん:2009/06/29(月) 14:09:28 ID:mozsp77k0
いや、その前に精神科で線維筋痛症?聞いた事ないなと言われたよ
必死に説明する自分に、医師はへぇ〜、ふうぅ〜ん
変な人で終わってしまったよ。
お前は精神科医じゃない、医者でもない、偉そうにデスクの前に座りやがって
面接受けに行ったわけじゃない!
何で職歴と家族構成だけ何度も聞くんだよ、何で病気の症状聞いてこないんだよ
それにあの看護師、後ろで会話を一部始終書きとめる
私は犯罪者か?精神科医ごっこでもしたいのか、偉そうにしたいだけか
よくまぁ患者にあんな圧迫感与えれるもんだな
459病弱名無しさん:2009/06/29(月) 14:13:14 ID:TyRLJdvu0
>>458
そいつむかつくけど、1人の知識の無い医師なわけで。
460病弱名無しさん:2009/06/29(月) 14:47:34 ID:FaYU/MVj0
>>458

その病院いく前に電話とかで線維筋痛症知ってるかきいた?
もしそれでもそんな態度だったらひどいよね

でも確認しないでいった病院で
知らない医者がいたんならしかたないじゃん

それに初診ならあるていど面接のつもりじゃないと
これからのいいカンケイ築けないでしょ

医者って専門職だけど
別にサービス業じゃないからさ
そりゃ素っ気ない人やエラそうなヤツもいて当り前
って思っといた方がいいよ

もう嫌なこと忘れて他あたったら?
くよくよは体によくないよ
461病弱名無しさん:2009/06/29(月) 16:05:29 ID:Y3e5XMru0
>>458
気持ちよくわかる。


ここでいいからガンガン吐きだせ。
なんなら本人、本病院に一発入れてやれ。投書箱とか・・。
その代わり、その医者と関係があるところには今後行かれないとおもうが・・。
462病弱名無しさん:2009/06/29(月) 16:06:37 ID:Y3e5XMru0
>何で職歴と家族構成だけ何度も聞くんだよ、何で病気の症状聞いてこないんだよ
むかつく。
463病弱名無しさん:2009/06/29(月) 16:23:13 ID:Y3e5XMru0
もっとも、精神疾患を疑ったので家族関係や仕事関係をくわしく聞いたと
言うかもしれない。>医者

FMSに詳しくない医師をえらんじゃったのは間違ったかもね。
その医者も線維筋痛症くらいきいたことはあるだろう、いまどき。
けど、全然得意分野じゃないとか、患者暑かったことがないのでそんな対応して
誤魔化したり、あるいは試したのかもしれない。
464病弱名無しさん:2009/06/29(月) 16:56:11 ID:FaYU/MVj0
>>463
正解

医者の肩をもつわけじゃないが
よく知らないナントカ症候群よりも
よく知ってる他の精神疾患を怪しむのは
精神科医としては当然だからね

くれぐれもモンスターペイシェントにならないようにね
絶対後悔するから
身体にも悪い

それより前向きに他の病院いこうぜ
ちゃんと診てくれる医者に出会おうぜ
465病弱名無しさん:2009/06/29(月) 16:58:38 ID:FaYU/MVj0
ごめんアンカーわすれた

>>458
医者の肩をもつわけじゃないが
よく知らないナントカ症候群よりも
よく知ってる他の精神疾患を怪しむのは
精神科医としては当然だからね

くれぐれもモンスターペイシェントにならないようにね
絶対後悔するから
身体にも悪い

それより前向きに他の病院いこうぜ
ちゃんと診てくれる医者に出会おうぜ
466病弱名無しさん:2009/06/29(月) 17:36:39 ID:3YnBrrah0
そうそう。
聖マリリストの医療機関も大半は診た事ないって感じだから。
行く前に電話して、本当に診断してくれるのか聞いたほうがいいよ。
467病弱名無しさん:2009/06/29(月) 20:09:42 ID:p3ibxbpu0
行く前にお電話しましたら、みなさんお逃げになったわ。
468病弱名無しさん:2009/06/29(月) 21:59:23 ID:jh94e2bc0
>>459>>466
みんなありがとう(涙)
支えになるよ、ここがなかったら、また悪化してた
落ち込まず、今度はもっと慎重に他を当たってみる
469病弱名無しさん:2009/06/30(火) 02:59:08 ID:d8FjQPxqO
うざいよ たんぱん
470病弱名無しさん:2009/06/30(火) 15:46:13 ID:jg03a4wV0
>>467
逆に『行ってドクハラを受けて、診察料を支払う手間が省けた』と
思いましょう。
それだけ、FMSは、診てくれる医師が少ないのです。

>>468さんもあきらめずに当たってみてください。
471病弱名無しさん:2009/06/30(火) 17:53:05 ID:EROY8AL00
マイケル筋痛症だったのかな
472病弱名無しさん:2009/06/30(火) 19:45:36 ID:iCUy1Y9Z0
>>468
電話かけまくって「実は診れない」って白状させて
「んじゃ、そう言う患者さんはどこに回してるんですか?」って詰め寄ったら
なーんと、どの病院からもリストに載ってないある拠点病院の名前が出てきた(笑)
リスト、やっぱ当てにならんよ…

マイケルは依存症と思うけど?
473病弱名無しさん:2009/06/30(火) 19:53:48 ID:wg/3jymy0
天候が悪い時の、体調悪化は寝てるしかないんでしょうか?
474病弱名無しさん:2009/06/30(火) 21:14:10 ID:gfqRiKSO0
じゃぁ、病院リストって何のためにあるんだろう?
医者の許可なく名前載せてるの?
なにも知らない患者はどうやって医者探せばいいんだ?

私の主治医もFMSはメンヘル扱いだから、
ここで話題の痛みを測る機械とやらも見たことないし、
何か身体症状訴えても全部、「心理的なもの」で片づけられる
自分でも自分のこの病気は一体何なのか
わからなくなってきたよ…
475病弱名無しさん:2009/06/30(火) 23:07:29 ID:uYLOJz5vO
>>474
とりあえず自分にあった医者を探すしかないよ。リストに載ってなくても理解してくれて熱心な医者もいるから。相性が合わなければすぐやめるのもいいと思う。40代くらいの先生がいいような気がする。でもあくまでも自分の考えなので。
476病弱名無しさん:2009/07/01(水) 00:18:00 ID:rAUAA6c10
そうそう40代
477病弱名無しさん:2009/07/01(水) 14:00:57 ID:3+CCEpg80
>>474
でも「心理的なもの」と言われたからって、即「気のせい」にされてるのとは違うんじゃないの?
神経性胃炎や過敏性大腸だって、実際に胃腸に症状があるわけで、甘えや気のせいじゃない。
「心理的なもの」=「痛みを否定されてる」のとは違う気がするけど。
478病弱名無しさん:2009/07/01(水) 16:16:45 ID:BzcY4Ykv0
50代の親分医にTPB断られたので
20代の先生を洗脳しようと楽しく会話してたら
親分医現れ、あの人研修医って言われてしまった
腹のうち見破られてしまった・・・
479474:2009/07/01(水) 16:23:51 ID:k/9Cu7Rs0
>>477
「痛みを否定されてる」のではないです
FMSって痛みの他にさまざまな身体症状が出ますよね
そのこと相談しても軽くスルーされるんです

例えば、頻尿・多尿で1日10回以上トイレ行って寝れない
とかも精神的なものでかたずけられちゃったりするんです
健康なときは、いくら水分とっても
あまりトイレ行かないタイプだったんですけど
どうやら、なんでも心気症みたいに思われてるみたいで…

「それくらい病気のうちにはいらないよ」で毎回終わりです
480病弱名無しさん:2009/07/01(水) 16:58:52 ID:6XBBcqL/O
それはやっぱり医者が無知なんだよ。病名知ってたからそれだけで済む訳じゃないし。

まぁ、アー●ンでも痛み以外の症状は「大丈夫大丈夫」とか「あるある」で流されて対処されないけどねw
481病弱名無しさん:2009/07/01(水) 17:06:27 ID:Zy2XdbDp0
アー●ンでさえも、患者に対して否定的なことを言う医師がいる。
U医師のところで勤務経験のある医師もそうだった。

それが現実。

私も30-40代の研究や患者に前向きな医師が良いと思う。
482病弱名無しさん:2009/07/01(水) 17:24:40 ID:tEqaMkS50
そうね
30〜40代の若めのDRで
固定概念に囚われないで
いちいち悩める意欲のある人がいいな
頭のかたい偉いセンセなんかいらね
筋痛症に限らずどんな病気でも
483病弱名無しさん:2009/07/01(水) 18:23:13 ID:3+CCEpg80
>>479
あーそういう意味でね。
なるほど、ありがちだわねぇ…


私が今かかってるのは、開業医で漢方中心のとこなんだけど。
不眠、目眩、だるさ、冷えなんかの不定愁訴が得意で、こっちが言う前から「こういう症状もあるんじゃない?」って聞かれるくらい詳しい。
病院では何度も嫌な思いしてきたけど、今は先生と話すとホッとする。
漢方は、半年位は効いてるか効いてないかわからん程度だったけど、年単位で続けたら確かに楽になってると実感できるようになってきた。

でも、これが嫌な先生だったら、最初の半年のうちにあきらめて、「やっぱ漢方もダメだった」ってここで愚痴ってたかもしれないなー
484病弱名無しさん:2009/07/01(水) 19:48:25 ID:Tu+1nePe0
>>482
>いちいち悩める意欲のある人がいいな

うん、それ大事。
485病弱名無しさん:2009/07/01(水) 22:21:29 ID:zk0Opasr0
>でも「心理的なもの」と言われたからって、即「気のせい」にされてるのとは違うんじゃないの?
いや、胃潰瘍のように心理的ストレスとの関係を説明できるならいいけど、
たいていは「心理的なもの」と言ってそれ以上の説明も対処も言わないよw。
本質、逃げて誤魔化しているだけ。
486病弱名無しさん:2009/07/01(水) 23:24:29 ID:rAUAA6c10
アー○ンのスタッフが「FMSは明日、突然治るかもしれない病気。」って私に言った。
そんなのありえないでしょ。気のせいや自作自演じゃないんだからさ。
487病弱名無しさん:2009/07/02(木) 02:37:26 ID:iy3fx/T6O
そういう人もいるみたいだよ。
金歯銀歯とったら突然治ったとか。

同じFMSでもタイプが色々あるみたいだし。
488病弱名無しさん:2009/07/02(木) 06:43:45 ID:8uDN3cn8O
自分は最初リストに載ってた医師にかかり、
FMSはリウマチと違って気のせいみたいなもんだから治療の価値なし。と断言されて、
疼痛に詳しい精神科へ回され、効くと言われてる薬は片っ端から試して逆に副作用で体調悪くなり減薬。
で、その精神科医もFMSの患者が回されてくるのが増えちゃったから、
うつとか精神的な問題全くなくて、ひたすら痛みのみ悪化する私は匙を投げられちゃいました。

現在は、家のすぐ近くに出来立ての開業医に、最低限必要な薬を出してもらうのに通ってます。
FMSを全く知らないし、勉強もする気なし。でも一切否定せず意見せず、何の薬かさえわかってないけど、こちらが言った通りに処方箋書いてくれるので助かります。超すいてるし。

もしもの時に困るけど、もう一人で電車乗って1時間かけて大学病院まで通う体力も気力もありましぇん…
489病弱名無しさん:2009/07/02(木) 11:43:50 ID:6cEHpHZ00
>487
福岡の歯医者の治療費が高い理由がちとわかったかも
490病弱名無しさん:2009/07/02(木) 11:43:57 ID:Xv83bwXc0
>>488
診てくれる医師が専門医じゃない場合、扱ってくれるのは精神科・心療内科ぐらいだしね
ひたすら身体症状だけで抗鬱剤が効かない状態が続くと、特に精神科では医者に嫌がられて厄介払いされるよね
私も試した抗鬱剤が副作用しか出なくて状態悪くなるだけだったから、医者がいらいらしてきたみたいで、
「もう飲むのやめたら!」ってケンカ腰に言われたよ
いろいろな身体の検査で異常ない患者は、今はみんな精神科か心療内科に丸投げなのに

私が薬もらうために通ってる大学病院の精神科の医師は40代後半だけど、頑固で患者の話聞かなくて、
具合悪い時何聞いても、そっけなく「専門ではないのでわかりません」が口癖だよ
一応、リエゾンなのに…
医者も自分がわからないことに返答したり関わるのが面倒なのは気持ちはわかるんだけどさ
491病弱名無しさん:2009/07/02(木) 12:18:40 ID:pJ0MGdqD0
>>489
よければ、詳しく。
492病弱名無しさん:2009/07/02(木) 12:55:19 ID:PYKR53RF0
>>490
「もう飲むのやめたら!」ってケンカ腰に言われたよ

受診してどのくらいの期間でこうなったの?
493病弱名無しさん:2009/07/02(木) 13:09:39 ID:Xv83bwXc0
>>492
2〜3年経ってからかな
まぁ、その医師は機嫌で言うことや態度ころころ変わったりするから、
そう言った時は疲れてたり患者さばくの必死で、いらいらしてただけかもしれないけど
専門の医師が退官して引き継いで私を診てるだけだから、心の底では引き受けたくなかったのかも

私は抗鬱剤がひどく副作用が出る不思議な体質だし、一方眠剤や抗不安剤は効きにくいから、
その医師には、病名と薬クレクレな詐病甘え患者と思われてるような気がしないでもない
494病弱名無しさん:2009/07/02(木) 13:32:45 ID:PuUP5jHF0
>>490
>「もう飲むのやめたら!」ってケンカ腰に言われたよ
医者の気持ちもわかる気がした。
>>493
詐病だと思われるのは最悪だね。
495病弱名無しさん:2009/07/02(木) 14:31:05 ID:PYKR53RF0
>>493
サンクス。
漏れも今通っているところが長くなってきて
医者も別に嫌な顔はしないけど、最初に比べるとかなり事務的な問診のあとに
数ヶ月に1度微妙に薬変更するだけになった。
これ以上通っても無駄なのかなと思うけど他に行く病院も思いうかばないし・・
496病弱名無しさん:2009/07/02(木) 14:50:53 ID:Xv83bwXc0
>>495
そうなんだよねー
何も薬は効かないけど、じゃぁ、病院行くとか治療一切止めて家でひたすら休んでるっていう選択はしたくないよね
それこそ、詐病みたいだし…
症状があるうちは良くなるために何か試したい

新しく理解してくれる病院探して一から病状・経歴説明するのはしんどいから、
ちょっと嫌な思いしても、薬出してくれる薬局と割り切って通いなれてる病院行ってる

薬が効かないのは患者のせいでも医者のせいでもないけど、症状良くならないと医者も
自分の能力否定されてる気になるのかな?
「突然治るよ」みたいな変にポジティブな?無神経な?対応も困るけど
497病弱名無しさん:2009/07/02(木) 15:05:26 ID:PYKR53RF0
>>496
>薬出してくれる薬局と割り切って通いなれてる病院行ってる

そうそう、漏れも医者に見てもらうってより薬局感覚で行ってる。
抗うつ薬は効いてなさそうだけど、眠剤や抗不安薬はないと困るし。
498病弱名無しさん:2009/07/02(木) 15:26:09 ID:HUNkkarV0
今ほど日本でFMSが知られていなかった頃に
海外の医者にFMS診断してもってかなり良くなった人がいたみたいだし
経済的に余裕があってガッツがある人はアメリカのリウマチ医に
かかってみたらいいのかもしれないね。
日本の精神科の藪医者にかかってるよりもしかしたら良くなるかもしれないね。
499病弱名無しさん:2009/07/02(木) 16:14:35 ID:NXyTA/j50
>>498
でもさ、アメリカのリウマチ医が
もしFMS治しやすい技術持ってんだったらば
普通に日本にも伝わって来てるはずではないかしら?
と思うんです
FMSってやっぱ他の病気と判別しにくいから
過去の「FMSになって治った」例のなかにも
怪しいケースあるような希ガス・・・
よく海外でFMSが100年前から知られてたっていうけど
逆に、たった100年前、ともいえるのかもな
って思うんです
謎だ謎だっつってもまだまだ歴史の浅い概念・・・
500病弱名無しさん:2009/07/02(木) 18:16:49 ID:8tuT76R10
アメリカのリウマチ医に病名つけて貰ったんだけど
彼はまず、病名を告げずに三環系とアセトアミノフェンを処方したよ。
で、症状を見ながら量を増やして、不眠には市販の抗ヒスタミン剤を
を薬局で買うように指示された。

副作用から立ち直ってみて、以前より症状がマシになってきたら、FMSだと言われた。
で、日本に帰るときに「リウマチ専門医ならわかるはずだから」と紹介書を
書いてくれたんだが、帰って来たかかった国立大学病院のリウマチ医は「???」
紹介書も効力無く、初診料ボッタくられたww
英語、読めなかっただけかもしれない。
501病弱名無しさん:2009/07/02(木) 20:25:40 ID:b9iOJ7BN0
アメリカの友人は日本の医師と違って何でも質問できると言ってた
羨ましがっても仕方ないよね、ここ日本だし
FMSと戦ってるのか、医師と戦ってるのか分からなくなるよ、医療難民だ

最近自分で発見したんだけど、抗ヒスタミン眠れる。
502病弱名無しさん:2009/07/03(金) 13:45:52 ID:9/xp28fY0
>>499
>でもさ、アメリカのリウマチ医が
>もしFMS治しやすい技術持ってんだったらば
>普通に日本にも伝わって来てるはずではないかしら?
>と思うんです

日本でFMSを知ってる医者がどれだけいるのかと。
病名すら知らないのに治しやすい技術が伝わるわけがないでしょうが。
FMSに限らず海外の文献を読めて良く勉強している医者とそれが出来ない医者じゃ雲泥の差だよ。
503病弱名無しさん:2009/07/03(金) 16:08:02 ID:woSXCK400
大昔じゃあるまいアメリカでそんなによい治療法が確立されてるなら
日本にもすぐ伝わってきますよ。
504病弱名無しさん:2009/07/03(金) 16:30:52 ID:t99SH6Ey0
>>502
499です
言葉足らずでごめんなさいでしたが、日本に
というのは
日本のリウマチ学会に対して
という意味です

日本の管轄がリウマチ科って決定じゃない
みたいですけど、一応リウマチ科でみてくれること
少なくないみたいなので
でも多くもないのかな?

日米の学会どうしの関係はわたしはわかんない
のですけど
いい治療方法があるとしても
それ以前にFMSって病気そのものも
日本には知らないお医者が多いってことは
あんまし日米で通じてないのかしら?
なかよくして欲しいな
505病弱名無しさん:2009/07/03(金) 17:08:40 ID:CFqSbMCX0
アメリカ(やもしかしたらヨーロッパでも)と日本の医療とはいろいろやりかたに
違いがあることは指摘されているんじゃないかな?FMSに限らなくても。

たとえば、抗生剤の使用の仕方なんかアメリカと日本とではずいぶん違うらしいし。
関節リウマチでも違うみたいだしね。
FMSに関して言えばアメリカ帰りの人はアメリカ風にしてみようとするかもしれない。
とはいえ、年配者はだめだろうね。
506病弱名無しさん:2009/07/03(金) 18:19:18 ID:j+WSuZGz0
日本は先進国の中で唯一、医療後進国で有名です。
507病弱名無しさん:2009/07/04(土) 00:37:54 ID:d61EJ3TJ0
また妄想か
508病弱名無しさん:2009/07/04(土) 13:24:07 ID:oZNwulK5O
>>507
>>506は妄想じゃなく日本医療の光と闇の事を言っているのだ思うよ

光の部分だけ見ていれば日本の医療は他の国より凄いんだぞ!となるけど
闇の部分を表に出せば
実際に凄いのは治療等の医療ではなくガン治療やレントゲン等の医療機器が他の国よりも発達していることで
医者も国も難病や日本にとっては新種の病気の話題にはなるべく触れたくないか無視
だから何時になっても治療技術や薬は進歩せず患者は増える
だから毎年医療難民が増えるんだとNHKの番組で言っていたよ
509病弱名無しさん:2009/07/04(土) 13:36:07 ID:uTVl1mOp0
女性患者に対する医師の態度は後進国かもね
510病弱名無しさん:2009/07/04(土) 15:02:11 ID:nlbwU8Rx0
患者が医師のプライドを守らなければならない
プライドを守る患者は良い患者
看護師の前で答えられない質問はタブー

患者の心は無視なので、治療技術も薬も進歩しないのはごく自然なことである
511病弱名無しさん:2009/07/04(土) 15:10:59 ID:cf8vkp+/0
>>503
じゃあなんでFMSの病名すら知らないヤブ医者ばかりなんだ?
日本とアメリカじゃFMSに使ってる抗うつ剤や薬だって相当違うんだぜ。
バカの一つ覚えみたいにパキシルばっか出してんじゃねえよと。
512病弱名無しさん:2009/07/04(土) 17:46:17 ID:BeX1DfDK0
トラマドール(日本では内服薬は治験中だから個人輸入になる)
が痛み止めに効くって聞いた
513病弱名無しさん:2009/07/04(土) 18:07:40 ID:QEZwDewJ0
>>512
リウマチ疑いで免疫抑制剤服用しているが痛みや痺れ、こわばりが常駐している。
そのトラマドールでもなんでもいいから欲しい。

医者はだめだ・・・。
514病弱名無しさん:2009/07/04(土) 18:48:40 ID:9VA7H3Dw0
ちょっとでも動くと筋肉こわばって固くなって、特にひざ下と肩甲骨から上が激痛になって吐き気冷汗出るほどなんだけど、
やっと最近気がついた
筋肉がものすごく細かく痙攣して止まらないみたいだ
バドミントンとか激しくやった後、腕の筋肉プルプルして字が書けなくなるみたいに

なんで、ちょっと動いただけで、こんなに細かい痙攣が続くんだろう?
脳の仕業にしては、抗鬱剤も抗てんかん剤も効かないんだよな
515病弱名無しさん:2009/07/04(土) 18:49:41 ID:QEZwDewJ0
>>514
神経内科か。
516病弱名無しさん:2009/07/04(土) 19:22:51 ID:9VA7H3Dw0
>>515
神経内科とか行かなきゃダメかな?
可能性ある病名思いつかないな
十数年苦しんでるけど、主治医は普通の血液検査と膠原病の検査するくらいしか
してくれない

神経内科なんかも重症のお年寄り患者さんが多そうで、診察行っても、
「あなた何しにきたの、若いし異常ないから気のせいじゃない」ってまた言われるんじゃないかと思うと、
行くのは気が重い…
517病弱名無しさん:2009/07/04(土) 20:05:07 ID:QEZwDewJ0
>>516
大学びょ院みたいに大きなところでいろいろ検査できるところでないとだめ。
脳梗塞や脳溢血のリハビリで繁盛しているような診療所ではわからない。

とはいえ、神経内科で受け持つ疾患のどれかに当てはまるかどうか、自信は無い。
が、筋肉や神経の疾患かもしれないと思ったと言って行くしかないかと・・。
筋電図くらいはとってくれるんじゃないか・・。たよりなくてスマン。

ダメもとで行ってみる。
518病弱名無しさん:2009/07/04(土) 20:19:22 ID:q5IJcQiO0
>>514
細かい痙攣はいつ・どんな時に発生しますか?
診察時にならないこともあるでしょうから、こと細かく
痙攣発生状況やその持続時間などを記録をつけて
診察してもらうと良いですよ。

血液検査と膠原病の検査くらいしかしない医師は、専門分野が
異なるだけかもしれない。

痙攣に関してはヤバいとしぬので、気のせいで片付けるような
医師は、いなかったことにしてお辛いでしょうが、良い医師めぐりをしてください。
519病弱名無しさん:2009/07/04(土) 20:34:00 ID:0lo30tTL0
>>514
肩甲骨から上のこわばりは吐き気と冷汗きます、顔と頭の痛みも吐き気くるけど
私も薬効かなくて 鍼治療した日だけは痙攣がいつもより小さくて

なんでしょうね、薬で痙攣止まらない人は、脳ではなく筋肉のこわばり
取れば痙攣は止まるってことなのでしょうかね 、答えになってなくてスミマセン
520病弱名無しさん:2009/07/04(土) 20:47:39 ID:9VA7H3Dw0
>>517
N大I橋の心療内科にだいぶ前から通ってるけど、薬出されて終わりなんだよねぇ
いろいろ症状訴えても、「よくある症状だから」で終わりだし

痙攣も生死にかかわるヤバイ感じで体がブルブルするんじゃなくて
筋肉が疲労で細かく振動してずっと休まらない感じです
いままではただ単にこわばって固くなってるだけかな?と思ってたけど、動いた後じっとしてると
痙攣してると表現する以外ないように思えてきた

私は鍼治療で残念ながら痛みが悪化しました…
521病弱名無しさん:2009/07/04(土) 21:08:15 ID:V9+OcbnI0
うちの嫁が線維筋痛症って診断され、4年経ちます。
最近は臭いも駄目な様な事も言っているのですが、
この病気は臭いも駄目なんでしょうか?
522病弱名無しさん:2009/07/04(土) 21:14:31 ID:QEZwDewJ0
>>521
あらゆる刺激が痛みを強くすることがあるようです。
523病弱名無しさん:2009/07/04(土) 21:18:05 ID:pSTN9L2M0
神経内科はほとんど無理だよ。
自分も膠原病検査や節電検査山ほどされて原因不明だった。
病名は知っていたけど 知っていただけだった。
もちろん、治療は無理。

診てもらう率が高いのは、ペインクリニック。
ただ、知識があればですが。

後はまだ知識のある心療内科がポピュラーみたい。

ちなみに、自分は今は膠原病でもないのに膠原病内科にいってる。
診てもらえてはいるけど、確実な知識あるかはまだ未知数。

524病弱名無しさん:2009/07/04(土) 22:14:42 ID:5cvFKIHO0
欧米ではちゃんとリウマチ医が診てくれるのに
本邦ではろくに診断も出来ずに心療内科や精神科に回されてるという・・
日本のFMS患者の現状がもうね、悲惨すぎでしょう。
525病弱名無しさん:2009/07/04(土) 23:05:13 ID:XIlBkDJk0
>>312-334に頻繁に出てくる石川県の病院の名前を教えていただけないでしょうか?
526病弱名無しさん:2009/07/05(日) 01:36:50 ID:KJFHUJaV0
欧米でも別に治してくれるわけじゃないからね。
治してくれるなら渡米するがな
527病弱名無しさん:2009/07/05(日) 02:26:54 ID:IEcPjrH20
手術してるところなら知ってる。
528病弱名無しさん:2009/07/05(日) 10:05:16 ID:fOKRXSPj0
>>527
手術で治るわけないじゃん。
529病弱名無しさん:2009/07/05(日) 10:09:11 ID:EYsuZUU40
530病弱名無しさん:2009/07/05(日) 13:53:48 ID:dLxJ8jkJ0
お尻とモモ裏いたくて冷や汗出る
みなさん椅子に座れますか、食事と病院の待合がすごく辛い
531病弱名無しさん:2009/07/05(日) 14:57:20 ID:XWRtA5kL0
わかる、自分も腰だけど痛くて待合室辛いから低反発の座布団カバンに入れて持ち歩いてる。
それでも痛いけど少しはマシだよ
532病弱名無しさん:2009/07/05(日) 15:01:32 ID:IEcPjrH20
>>528
治るかどうかは知らない。
FMSを手術で治療していると書いた。

治るかどうかは、>>528が行ってみれば良い。
何でも頭ごなしに治療法を否定すると、治るFMSも治らないと思うが。

多分、サーノ博士の本も否定してんだろ?w
533病弱名無しさん:2009/07/05(日) 15:25:38 ID:tCpJXj9I0
>530
受付で言ってベッドで横になれる病院もありますよ
534病弱名無しさん:2009/07/05(日) 15:37:53 ID:tCpJXj9I0
>>491
レス遅くなったけど

セラミックスクラウン ¥126,000

これって虫歯治療で銀の被せ物をしている歯をセラミックスに治す時の
一本の治療費ですよね。
被せ物してある歯を治して、スプリント作って…かなりの額になります。
535病弱名無しさん:2009/07/05(日) 17:22:33 ID:KJFHUJaV0
>>532
いきなり手術とか書かれても意味わからんけど
もっと相手に通じるように文章書きましょう。
536病弱名無しさん:2009/07/05(日) 19:55:49 ID:D7BOI6rD0
>>534
魅力的なお値段ですね
銀の被せ物13個もある、私の時代は酷い虫歯はみんな銀の被せ物だった
銀の被せ物取ったらアレルギー治ったと効いた事はある
昭和生まれの患者は儲かるね、もっと安ければね 場所も近ければ・・
537病弱名無しさん:2009/07/05(日) 20:09:57 ID:J2q53eKZ0
総入歯の方が安いですね
538病弱名無しさん:2009/07/05(日) 22:20:14 ID:IEcPjrH20
>>532
ぐぐってください
539病弱名無しさん:2009/07/06(月) 01:11:16 ID:SkEOnOSk0
>>529
ありがとうございます
540病弱名無しさん:2009/07/06(月) 01:41:48 ID:+K11HKDM0
サーノ教の信者ウゼェんだよ
541病弱名無しさん:2009/07/06(月) 05:16:44 ID:kPE4ywuI0
平成21年4月「線維筋痛症研究会」は「日本線維筋痛症学会」になりました。

http://fmsgakkai.org/default.aspx
542病弱名無しさん:2009/07/06(月) 11:01:53 ID:pyubMtJe0
>>540
態度よくない。
543病弱名無しさん:2009/07/06(月) 14:31:22 ID:9cJtiqm90
>>532
FMSを手術で治すってなんだそりゃw
手術で治ると思ってるのなら他人に勧めてないでお前が先に人柱になってみればいいじゃないかwww
544病弱名無しさん:2009/07/06(月) 15:49:24 ID:qwotpYtt0
>>543
>>526で治すところを尋ねているから答えたまでのこと。
薦めているわけではない。
よく読め。
やりたいなら>>543が人柱として行けば良い。
545病弱名無しさん:2009/07/06(月) 15:56:59 ID:OqXsN9xY0
↑こいつはおかしな治療法を人にばかり勧めてるチキン野郎か?
難病スレに良くいる嫌がらせ基地外なんかな
546病弱名無しさん:2009/07/06(月) 16:25:40 ID:eOEgSesK0
もう何年も顎関節症。
数日前からたまに軽いしびれがするようになったり、普通の姿勢でいると顔が斜め右に向いちゃうんだけど…
この病気と関係あるかな?
547病弱名無しさん:2009/07/06(月) 16:29:45 ID:ilqLGrRAi
>>541
名称なんてどうでもいいから早く成果を出してくれよ
聖マリは春に起きた不祥事で印象悪いんだよ
何故このスレで話題にならないのか不思議なくらいだ
548病弱名無しさん:2009/07/06(月) 16:46:46 ID:zqY4xttU0
>>547
>春に起きた不祥事
kwsk
549病弱名無しさん:2009/07/06(月) 18:25:24 ID:uxMRTbg9O
手術って逆に痛みが増しそうだよな。風邪ひいただけでも酷くなるのに。
方法位書けばいいのに。試してみる体力もないし調べる労力使う程のものとも思えないから調べないけど。
550病弱名無しさん:2009/07/06(月) 18:26:16 ID:UdfkVES/0
それちらっと読んだけどFMS研究班、関係してるの?
551病弱名無しさん:2009/07/06(月) 19:15:27 ID:jgR8J4LE0
>>546
私も左顎が顎関節症でやっと最近まともな治療をしてもらえそうな
病院に辿り着きました。
FMSと顎関節症との関係は両方とも自律神経の不調が原因で、
体の筋肉のこわばりは体の痛みの原因になり、顔の筋肉のこわばりが顎や歯の痛みになるそうです。
信頼できる医者の元、治療を続ければかなり回復しそうだと希望が持てました。
すぐに治るのは難しいだろうけど、焦らずに効果が現れるのを待ちます。
552病弱名無しさん:2009/07/06(月) 21:41:54 ID:eOEgSesK0
>>551
自律神経ってことは顎関節症とかなり関係してるんですね。
僕も近くの病院へ通う予定なので、少しずつ前に進めたらいいと思ってます。
553病弱名無しさん:2009/07/06(月) 23:53:59 ID:Hy4d/j2IO
>>551
顎関節症になって歯医者で言われて口を大きく開けながら顎を毎日マッサージしてたら治ったよ。病院で出された薬より効果はあった
554病弱名無しさん:2009/07/07(火) 00:49:28 ID:t2guVwX00
>>553
よかったね。

わたしの顎関節症は口が開かないよ。
だから食事も非常にしにくい。噛むという普段なんともなくしている動きが痛くてできなくなるしね。
とくに臼歯で挽く動きができなくなる。
555病弱名無しさん:2009/07/07(火) 01:40:53 ID:KP7ozT9CO
顎のつけね?の耳の手前をマッサージして、そこに手をおいたまま、噛み合わせを意識しながら口を無理無い程度に開け閉めするのを毎日繰り返してるとだいぶ良くなるよ。

何にしても良くなれればいいよね。
556病弱名無しさん:2009/07/07(火) 05:21:35 ID:h3dyNC+5O
>>554
確かに痛いかもしれないけど555さんが書いてあるようにするといいよ。僕も開けないほど痛かった時もあったけど。ネットで調べても同じようなこと書いてある試してみるのもありだと思うけどな。医者じゃないから分からないけど
557病弱名無しさん:2009/07/07(火) 10:49:29 ID:5G7PcisT0
>>552
顎関節症の治療と自律神経の不調を治す。
両方勧めると効果があがりそうですよね。
ヨガや気功もやってみたいけど、毎月の医療費に予算もあるので、
病院に通いながら家でできる体のストレッチを少しずつ始めてます。

>>553
医師の指導の元、顎のストレッチを始めました。
初診の時に顎がどれくらい開くか測定したり、顎周辺の筋肉の痛みや腫れを
確かめたり、しっかりした問診がありました。
それを元にストレッチの回数を患者に合わせて決めているようで、
FMSも発症している顎関節症患者に対しての治療体制ができている病院
という印象を受けました。

治療の成果はまたここで報告します。
558病弱名無しさん:2009/07/07(火) 15:38:30 ID:L7IC7FQti
よく顎の話題になるが、顎に症状の無い俺にはピンと来なかった

だが最近、虫歯の治療に久し振りに歯医者行って帰宅したら
顎がすげー痛くて
数日で治るだろうと思ってたのに、ずっと痛い
食事の時も口を開きにくくなってしまった
559病弱名無しさん:2009/07/08(水) 03:11:28 ID:JeimoLqq0
>>547

>聖マリは春に起きた不祥事で印象悪いんだよ

------------------------------------------

>>548

>春に起きた不祥事
kwsk

------------------------------------------
では、kwsk 説明します。

平成21年3月3日 聖マリアンナ医大、国から交付された補助金、
約4,700万円が不適切に使用されていたことが明らかになった。

大学によると、不適切な使用が確認されたのは03〜07年に交付された
補助金のうち 17件で、総額約4,700万円に上るという。

年度末に取引業者に資金をプールするなどして
不正に使用していたという事で、去年11月に会計検査院から
「補助金の不適切な使用の疑いがある」と指摘を受け、
大学側が調査して発覚した模様です。。。。
560病弱名無しさん:2009/07/08(水) 07:24:28 ID:te9tly84i
学長ら三人が17の研究班への研究補助金、要は俺らの税金をピンハネしてたんだよね
561病弱名無しさん:2009/07/10(金) 04:04:25 ID:ru18z0GcO
皆さんHの時はどうしてますか?
私は最中痛みはでないんですが、終わると急に復活してしまいます
562病弱名無しさん:2009/07/10(金) 04:34:29 ID:6pVD6Wzf0
ははは!じゃあ趣味か何かに没頭することで
少しの間だけでも痛みを忘れられたりするかもね
563病弱名無しさん:2009/07/10(金) 14:04:07 ID:8Jnx1Sz3O
趣味に没頭しても痛いものは痛いんじゃボケぇぇぇぇ!



背骨〜骨腰にかけての痛みが一週間前から最悪で微熱越えの熱が夜になると出る始末…
変なレスを見たら無性に叫びたくなったから叫びに来た
悪気は無いんだごめんよ
564病弱名無しさん:2009/07/10(金) 15:31:14 ID:uJZWaJGb0
叫ぶたけ叫んでいいんだよ
Hの最中だけでも痛みが無いのはいいと思うが
一日中やってるわけにはいかないから困るね(^Д^)
565病弱名無しさん:2009/07/10(金) 17:11:56 ID:9NN+aAlQO
痛みがなくなるって…FMSじゃないんじゃないの?
566病弱名無しさん:2009/07/10(金) 18:56:03 ID:SUGe8QZi0
>>561
じゃあ、しょっちゅうHやっていてちょうだいw。
血行がよくなっていいんじゃないか。
567病弱名無しさん:2009/07/10(金) 18:57:16 ID:SUGe8QZi0
>>563
あなた誰?
568病弱名無しさん:2009/07/10(金) 20:18:21 ID:/Awr1j91i
痛くてセックルどころじゃないお
動けないからもうずっとマグロだお
寝てる時以外もうずっと痛いんだお
569病弱名無しさん:2009/07/10(金) 23:10:00 ID:jGr384Zb0
私は女だから、性欲とかエッチとか気にできる元気あるんなら病気じゃないじゃん?
とか、イラっときたりするけど、
男は精神も肉体もどんな具合悪くっても、女に目が行くし性欲と付き合っていかなきゃならないらしいね
まぁ、それはそれで不自由かな

私は具合悪くてそれどころじゃないし、全く理解できないけれど
女性でもパワフルな人は、痛くてもだるくても性欲持てあましてたりするんだろうか?
570病弱名無しさん:2009/07/11(土) 00:36:15 ID:p5LPs7sNO
>>567
誰?って…
数年前にこの病気と言われそれ以来このスレにいる者です
最近は定期的に見に来てるだけ…
それでも説明不足なら
線維筋痛症⇔全身エリテマトーデス⇔その他の炎症と年中病名がフラフラしていて、現在は全身エリテマトーデスと背中の炎症を主に治療中です

これで通じないとなると何年前に戻って何処から説明すれば良いやら
571病弱名無しさん:2009/07/11(土) 00:53:02 ID:SEKsp8EHi
シッ!
釣りに目を合わせちゃいけません!!

皆の担当医って圧痛点の検査する?
初診まで数カ月待たされた挙げ句、
全然痛い箇所を触りも他の検査もせず、
薬だけ山程処方してまた一ヶ月後来いと
診察室を追い出されて腹が立ってさ
572病弱名無しさん:2009/07/11(土) 01:01:45 ID:rLVkp8W50
>>570
>>561さんとどういう関係でレスしているのかと??と思ったので。
直接関係ないけど言いたかったのね。
ゴメン。

おだいじに。

>>569
身体がある程度回復しないと性欲もなにもないとおもうが・・。
このところ苦しいからそんなものぜーんぜんない。

その「程度」に個人差があるのかも・・・。
573病弱名無しさん:2009/07/11(土) 01:26:29 ID:p5LPs7sNO
>>571
私が受けた初診は
圧痛点と痛みや握力の確認と炎症反応確認(血液と尿検にレントゲン)
一番辛かったのは圧痛点の確認こちらが痛いと悲鳴を上げても加減抜きで押されて涙目だったのを覚えてる
最近の圧痛点確認は主治医の気分次第でやったりやらなかったり…
薬はインフリー1錠とカロナール、ボルタレン(塗り薬と座薬)でスタートしたけど、その後は効かない薬のオンパレードで副作用に散々泣かされた記憶が…

それはさておき
初診で痛い所や炎症の有無の確認抜きで薬出す医者と聞くと
ヤブかやる気無としか感じられないんだけど…
痛くて大変だろうけど他の医者に行った方が良いような気がする
574病弱名無しさん:2009/07/11(土) 06:40:53 ID:in7HQJjOO
同じFMSでも軽い人も重い人もいる訳で。
でもそれぞれに苦しい。>>561に色々言った人たちは「H出来ていいなー」って思ってるってことだよね。それ程苦しいんだよね。>>561も苦しんで悩んで書いてるんだ。
みんな大変なんだよな。

>>571
アーバン?
575病弱名無しさん:2009/07/11(土) 14:12:15 ID:mLDuULqp0
>>569さん
あなたはとても相手を思いやる事できる人だとお見受けしました。
男の性欲も軽蔑することなく生理現象として受け取っておられる。
僕は男なんですけどFMSになるまでは普通の健康な男として性欲は
人並みにありましたがFMSになってからは全く無くなりました。ちなみに
性欲減退させるといわれる抗欝剤などは服用していません。
人間の三大欲と言われている食欲、性欲、睡眠欲、これらを全て
失わせるこのFMSという病気は人間らしさを失わせるものだと思います。
当然生命力も下がるでしょう。皆さんがそれにも負けずに一生懸命に
生きている様子を掲示板を通して感じることによって僕も生きる力を
頂いて感謝しています。

え〜と、男だって病苦の時は性欲無くなりますよ(はーと
576病弱名無しさん:2009/07/11(土) 14:35:35 ID:+n2283bq0
っ 電動こけし
577病弱名無しさん:2009/07/11(土) 15:18:51 ID:zQNCnRyr0
>>571
薬だけ山程処方してまた一ヶ月後来い

圧痛点の検査をしないことよりも、ここがアヤしい気がする。
FMSは勉強はしたくないけど金儲けしたい医者にとって
都合の良い病気なんじゃ。
578病弱名無しさん:2009/07/11(土) 20:48:46 ID:1yIvA5ry0
薬局は儲かるかもね。

そう言えば昨日、夕方のニュースで確か東京の病院だったと思うけど違ったかな?
TPBの紹介で、FMSの名前はでなかったけどストレスとTPをほっとくと
脳の誤作動から全身にTPが広がるから初期にTPBで圧痛点の治療をと
薦めていましたよ、全身に広がるとはFMSの事と思います。
森山クリニックと名前出てました。FMSで行ってもダメなのかな
579病弱名無しさん:2009/07/11(土) 22:05:15 ID:rLVkp8W50
>>571
>シッ!
>釣りに目を合わせちゃいけません!!
↑これ何ですか?
580病弱名無しさん:2009/07/11(土) 23:15:13 ID:in7HQJjOO
スレはスレでもここ一応2ちゃんなんだからさ…
581病弱名無しさん:2009/07/12(日) 03:49:33 ID:fNeYNI620
健康保険適用外なのだからと治療費は全額自己負担で払えよ。
医者の思いやり虚偽報告で健康保険適用してもらってる分際で
医者に文句いうなごみども。
582病弱名無しさん:2009/07/12(日) 09:13:10 ID:cKa3+bGyi
虚偽申告なんてしてもらった事ないな
偏差値70無い三流大出身の医者なんて皆ヤブ^^
583病弱名無しさん:2009/07/12(日) 10:34:56 ID:YbslCe9c0
>>581
ようこそお医者様、ここは大型ごみスレです。

今まで時々医者らしきイヤミな書き込みあるなと思っていたら
やはり医者だったんですねw

>ごみども

ハッハッハァ〜ごみで結構、精神的に未熟な医者に言われてもね
584病弱名無しさん:2009/07/12(日) 10:41:33 ID:7YzT9Dsr0
偏差値70は厳しいなw
国立医学部(東京、東京医科歯科、大阪、京都、九州)、慶応あたり?
他国立、自治医大、防衛医大、産業医大、公立医大でも65くらいあれば良いほうでは?
60以下の私立医大は殆どが免許取得する目的くらいと聞いた事があるけど
実際はその”三流医大”出身の医師でも独自に勉強して立派に
患者の為に頑張っている先生も多いんだよね。逆に偏差値高くても
最低な医者も多い。東大の泌尿器科の某医師に随分と罵倒されたっけ。
「霊能者にでも頼れば?」だって。すぐに別の医者に変えてもらって
病変部を発見してもらって完治したけどね。慶応にも酷い医師多し。
あ。ちなみに私はその三流医大、○里大を落ちたアホですw

>>581
生ゴミ以下の君にはFMSグレード3くらいをプレゼントしてあげるよ。
あえて4や5にしなかった理由をよく考えてみて。
585病弱名無しさん:2009/07/12(日) 11:27:43 ID:VEeeNzgq0
こんなスレに煽りに来てなにが面白いんだろう?

ところで、ここのスレの人たちは薬以外にトリガーポイント注射とか
星状神経ブロックとかも併用してたりする人が多いのかな?
有名なのは石川県の病院なんだろうけど、東京でやってるとこ探しても、
よさそうなところがなかなか見つからない
トリガーポイント注射と星状神経ブロックの効果の違いもよくわからないし

とにかく、この痛みの始まりのしつこいしこりをどうにかしたいよ…
586病弱名無しさん:2009/07/12(日) 11:50:12 ID:5O6yraeB0
>>584さんの病変部はどこでしたか
587病弱名無しさん:2009/07/12(日) 14:28:08 ID:7YzT9Dsr0
>>586さん
584です。レス遅れてすみません。
病変というか病名ですが「間質性膀胱炎」です。
これは患った人は分かると思うのですがかなり辛いです。
細菌も出ないし検査では以上はなし。そんなところは
FMSと似ている部分があります。
5年は苦しんだかしら?寝る前に7回トイレに行ってもまた行きたくなるし
辛かったな。下腹部(膀胱)は痛いし。何度も繰り返した痛い検査など。
でもFMSのほうが比べ物にならないくらい辛いかな。
いや比べる辛さが違うから単純に比較はできないか。
588病弱名無しさん:2009/07/12(日) 14:49:16 ID:+/y2LJWP0
FMSで一時期トイレ近いわりに少量しか出なくなったことはある
でも痛みはなかったね、膀胱の痛みも辛そうだ
589病弱名無しさん:2009/07/12(日) 16:38:22 ID:8BtIzWD9O
みんな排泄障害はないの?
590病弱名無しさん:2009/07/12(日) 19:22:41 ID:CcNP55PgO
>>588
私も一時的にそうなった
今は治ったハズ…
だけど未だに膀胱の痛みだけ時々出る
何で痛みだけ出るのかは不明
591病弱名無しさん:2009/07/12(日) 19:40:49 ID:4QrbdjOk0
>>589
激痛が続いてた時期は、突然の下痢、頻尿、体全部がぐちゃぐちゃだったね
生き地獄でしたよ。
592病弱名無しさん:2009/07/13(月) 05:34:44 ID:bijpyMnK0
 
私も間質性膀胱炎です。
587さんと同じ思いをしました。
痛みで動けなくなり、検査入院もしたのに原因不明。
結局、精神科の紹介状を書かかれて退院。
20件くらい病院めぐりして、わりと近所の開業医さんで発見。

最悪だったのは、東大出身の総合病院の医師に精神科行け!と罵倒されたり
慶応も行ったけれど駄目でした。(ここも酷い事言われた)
FMSはその後発祥しました。

間質性膀胱炎とFMSを合併している人って多いのかな?
593病弱名無しさん:2009/07/13(月) 05:59:18 ID:B2TpPNYB0
私も頻尿で困ってる
症状悪化するにつれて回数多くなった
特に夜から明け方にかけてひどくて7、8回行って眠れない
すべて尿になって出るから、喉も良く渇く
我慢してると痛くなるし、生理の時も痙攣に連動して排尿の後膀胱周辺が痛くなる
N大I橋では、過活動膀胱っていわれたんだけど、
間質性膀胱炎との違いはどうなんだろう?

間質性膀胱炎って知らない医者も多いだろうから、普通の泌尿器科行っても
たぶん意味ないよね
FMS患ってるとすべての付随症状がすぐ心因性ってことになるけど、
心因性にしては、ちょろちょろ出る感じじゃないし排尿量は結構あるんだよなぁ
594病弱名無しさん:2009/07/13(月) 14:12:50 ID:J42WyVz6O
FMSに排泄障害はデフォじゃないの?
595病弱名無しさん:2009/07/13(月) 15:10:24 ID:LxbR82Epi
薬の副作用で便秘するようになった
596病弱名無しさん:2009/07/13(月) 15:12:15 ID:7G2Gi05y0
>>578
私もちらっとだけ見たよ
森山クリニックってどこだろう?
東京?
ぐぐってみたけど、わからなかった
10ちゃんのニュース特集だったけ
597病弱名無しさん:2009/07/13(月) 15:40:19 ID:3grSAaw10
>>596
録画しとけばよかった あー失敗
チョット探してみる
598596:2009/07/13(月) 16:07:54 ID:XrLlkjGv0
6ちゃんだったかもしれん…
うろおぼえですまない
夕方のニュースだったはず
肩こり外来で東京クリニックとかいう
ところも出てたかな?
同じ名前の悪名高い例のクリニック思い出したw

こういうテレビで取り上げられる所って、患者大切にしてるアピールしてるけど
いざ診察いってみたら有名になりたくて金儲け目的の横柄なところばかりだったから
ちょっと警戒しちゃうんだけどね
599病弱名無しさん:2009/07/13(月) 16:09:40 ID:sbA/jYgr0
>>596
わからなかった、多分10ちゃん
600病弱名無しさん:2009/07/13(月) 16:46:02 ID:cwnYEIqZ0
592です。

私は最終的に血尿が出るようになって、性器まで痛くなり生き地獄でした。
おまけに排尿障害も出た。(尿がたまっていて尿意があるのに出なくなる)

過活動膀胱だと血尿は無いんじゃないかな?
性器が痛くなるのも間質性膀胱炎の特徴らしいし、どうなのかな?
尿量は何回も行くから少ししか出ません。
少しでも尿がたまると、膀胱が痛くて排尿しないと死にそうになる。
火で焼かれているような感じ。

FMSで痛くて眠れないのと同じように、間質性膀胱炎も痛くて眠れなくなる。
眠れないほど痛いのに、検査で異常無いとか精神がおかしいとか・・・

とにかく、FMSを含め他にたくさん病気があるけれど
誤診が多くていろいろな病院に行って、親族に変な人だと思われてます。





601病弱名無しさん:2009/07/13(月) 21:11:56 ID:JtfDCAAE0
間質性膀胱炎の治療されてたら、FMSにならなかったかもしれないね。
医者の責任て大きい。
602病弱名無しさん:2009/07/14(火) 17:35:26 ID:j2NMofd3O
アーバンでもまともに診てくれる医者いる?5分診療じゃなくて話聞いてくれて質問も出来て勝手に部屋出て行かないし検査も診察もしっかりしてくれる人。
今2人目だけど余りにもずさん過ぎるから、もう行くのやめようか迷ってる。
ガバペン貰えないのは困るけど…
603病弱名無しさん:2009/07/14(火) 18:33:19 ID:/fC3Zpp80
アーバン評判悪いな… 行かなくてよかった
604病弱名無しさん:2009/07/14(火) 18:45:11 ID:0ba1QfWQ0
>>602 何科の医師にかかってますか。
605病弱名無しさん:2009/07/14(火) 18:58:21 ID:j2NMofd3O
>>604
レス有難うございます。
最初は線維筋痛症特別外来?でしたが、ある日突然何の予告もなく精神科に移されました。
精神的な症状もまるでなく、新しい先生も首を傾げてました。

2人目の先生は最初は話を聞いてくれていたのですが、段々話を流すようになり、先日行ったら最初の先生と診療態度がまるで同じになってました。

元々2番目の先生は最初の先生の部下のような感じでしたので、何か言われたのかなとなんとなく感じました。
5分以内の診療で5分超のハンコを押すのが売りみたいなので…
606病弱名無しさん:2009/07/14(火) 22:20:10 ID:HZXrJVYI0
>>602
たった2人の医師だけで「他にまともな医者いる?」って質問は
如何なものかと。
文面から木曜の先生かな?今度月曜にも外来持つようだけど。
2番目のメンタルの医師は知らないけどどうして回されたのかね?
自分でも気付かないうちに鬱を併発して診察時に何気に悟られたかな?
607病弱名無しさん:2009/07/14(火) 22:32:11 ID:eN7i9JsL0
だからFMSは表現性疼痛障害=ヒステリーだってば!
608病弱名無しさん:2009/07/14(火) 23:38:20 ID:YS/GEN/K0
>>607
それはお前さんがヒステリーだっただけの事だろ。
患者全員を一括りにするんじゃねえぞヒステリーババア。
609病弱名無しさん:2009/07/14(火) 23:52:11 ID:j2NMofd3O
>>606
言い方がお気に障ったら失礼しました。気に入って行ってらっしゃる方もいるんですもんね。
では他に良い先生はご存知ですか?

精神科の先生はどうして回されたのかまるで解りません。
デパスや眠剤は出されてましたが、逆に回されてから切られました。精神的な症状はまるでないと言われてます。
そう思われて回されたのだとしたら逆に鬱になりそうですが…


>>607
あなたいつもここにいるみたいだけど何者?
FMS患者ではなさそうだよね。
610病弱名無しさん:2009/07/15(水) 01:01:13 ID:bIbCfnEf0
>>609
606です。
いえ、別に気に障っていませんのでお気になさらずに。
アーバンの医師についての話題は前スレでもあったと思うけど
有名なN先生は診察途中で出て行ったりという話しはよく聞きますよね。
実際、FMS研究に精を出しているのは別の先生だったりするんだけどね。
申し訳ないけど他に良い先生の名前はここでは出せません。一人20分とか
当たり前に見てる先生も多くいるので殺到したら予約がとれなくなりそうでw
ただ、曜日は前スレでも出てたので参考までに月、水、金など患者の評価が
高かったです。(もちろん、FMS専門医ですよ)
現実的じゃないかもしれないけどもし609さんが医師変更希望を本気で
考えているのであれば月曜から金曜日まで身体の痛みが許せば午後だけでも
アーバンの待合ソファで観察したらいかがでしょうか?診察室から中々出てこない
患者が連続してる医師は多くいます。そして定期的、患者の様子での検査など
されてる先生なども。(検査や注射の為、右側の部屋へ行く患者が多いかもチェック)
ただし、トリガー注射などは診察室でやる事が多いのです。
また、これは嫌味ではないので誤解しないで欲しいのですが609さんの仰る
行くのやめるのも一つの選択肢です。実際病院との相性とかありますし。
精神科の様子をお聞きしても疑問ですね。。N先生、忙しすぎて
手の空いてる先生に回したのかな?って。娘さんはとても良さそうな先生なんだけどなぁ。
611病弱名無しさん:2009/07/15(水) 01:35:36 ID:wNmsT8DXi
>>602
N先生に診て貰ってたけど、合わないから病院変えた
線維の病名を一般に広めてくれけ人だけど、治療の進め方は俺には合わなかった
アーバンではMRIもレントゲン検査もした事無かったけど
あそこは検査機器はちゃんと揃ってたのかな?
ガバペンは他の病院でも出してくれるよ
612発症二年目:2009/07/15(水) 04:36:35 ID:eggvMkA50
>>607
お前さんの意見に賛同するつもりはないが
確かに私は怒りっぽい性格だわ
613病弱名無しさん:2009/07/15(水) 06:21:59 ID:G9bGtEWh0
ヒステリーって、世間一般で使われてる「ヒステリーババア」とか「火病」的なものじゃなくって、
厳密な意味は医学的には「抑圧した精神が体の不調に現れる心身病」のことらしいよ
女性に多い病だから、ヒステリーってきいきいする女に使われるようになったのかなぁ?

精神医学ではヒステリーは607がいうような身体表現性障害ってカテゴリーらしいけどね
私はFMS=身体表現性障害・ヒステリーって断定するのは反対だけど、
N大の主治医はFMSは心身病だと言って絶対譲らない
614病弱名無しさん:2009/07/15(水) 07:04:02 ID:4/Ck0hcdO
風邪ひいて免疫異常があるから全然治らなくて、アーバンで診察の時診て貰おうとしたら、
治験の話だけで症状さえ聞かずに追い出されちゃって、つい酷い書き方してしまいました。
優しくレス下さって有難うございます!すごく嬉しかったです°・(ノД`)・°・

>>610
確かに、わたしの診察時間がかかるので回されたような感じはしました。

その良い先生は月、水、金に含まれてるんでしょうか…言いたくないすよねw
寝たきりだし病院までも遠いので観察は出来ないけれど、頑張って他の先生にかかってみます。
有難うございます。


>>611
良い病院に出会えましたか?
確かにアーバンにはMRIありませんね。
検査をするなら虎ノ門なんでしょうけど、皆さんきちんとしてらっしゃるんでしょうか。
わたしも他にも行ってみましたけれど、精神病だと言われて辞めました。
なかなか診てくれる病院も少ないですし難しいですね。



皆さんもどうぞお体ご自愛下さい。
615病弱名無しさん:2009/07/15(水) 13:37:04 ID:bIbCfnEf0
>>614
610です。寝たきりのグレードとは知らず無理な事を言ってしまい
すみませんでした。私自身ステージ4で固定されていたので
苦しさはよく分かります。今の先生のお陰で3まで引き上げてもらいました。

>…言いたくないすよねw
語弊があるようですので一言。教えてあげたいのは山々ですがこのスレにも
ネットしてない人にも実際その先生に掛かられている人に迷惑がかかる恐れが
あるのでここでは言えないと言いましたが個人的には少しでも改善して欲しく、
そして納得いくような治療を受けて欲しいんですよ。ですので身体が辛いところ、
大変だと思いますがメール頂けますか?一行、二行の文で知りたい問いだけで
結構です。名前も「614」という匿名でどうぞ。お力になれるかどうか
分かりませんが。
くれぐれもご無理のないように。
明日の夜までにお返事お送りします。
616病弱名無しさん:2009/07/15(水) 19:38:27 ID:SgqVvz1j0
>>613
アメリカではもうヒステリーという言葉自体使われていないようだがね。
転換性障害または解離性障害、演技性人格障害なんだが?
主治医が心身症というならその医者に診てもらい続ける限り
613は心身症なんだろう。
だがそういう診断を下さない専門医も多い事をお忘れなく。
617病弱名無しさん:2009/07/15(水) 20:43:21 ID:YAIWIZJq0
イコールではなくても、心身症的なケースもあることはあるはず
心身症だと断定する医師と全否定する医師、どっちも困る
色々なパターンがあることも考慮できないような医師を専門医なんて呼べないよ
618病弱名無しさん:2009/07/15(水) 23:02:04 ID:2gniD+1P0
ヒステリーおばさんうざい
619病弱名無しさん:2009/07/15(水) 23:03:53 ID:wNmsT8DXi
症状の解釈も講釈もどーでもいいからこの痛いの早く治して下さいよお医者さん

としか思わんわ
みんな元気だねイテテテテー
620病弱名無しさん:2009/07/15(水) 23:04:03 ID:O1W7Y/SU0
医者に文句はいうけれど
結局は医者に依存してくるゴミみたいな患者は
まじ迷惑。
病気になったのは人のせいではなく自業自得なのを忘れずに。
621病弱名無しさん:2009/07/15(水) 23:13:53 ID:G9bGtEWh0
>>616
いや、日本での古い概念使ってる精神医学の世界ではいまだこうですよ、って悪い点を説明したつもりなんだけど
私はヒステリーって表現はいまだにこういう使われ方するのはムカツクって書いたんだよ
ヒステリー説擁護してないよ
診断書も精神科では、CFSを「神経衰弱」って診断名にされるくらいだし

なんで、616さん私につっかかってきてそんないじわるするの…
何か私、616さんを怒らせるようなこと書いたのかな…orz

N大の医師は心身症って意見もってる派だよっていっただけで、FMS診てる医師が全員そうだと言ったわけじゃないよ
心身症扱いだろうがそうでなかろうが、日本ではどこいっても出される薬や治療は同じだし、他に通えそうでよさそうな病院知らないから、
薬もらいに通うって私はわりきってる
メンヘル断定されるのは気分良くないけど

622病弱名無しさん:2009/07/15(水) 23:23:25 ID:X9gXYb2v0
結局、「痛み」で代替表現している、深層にある「恨み」はなんなのだろうね。
社会?母親?夫?姑?
勝手にこうあるはずだった自分を想定して、現在がそうでないことを「恨み」、それをぶつける相手が
(当然)存在しないために、痛みを訴えることで「私を見て!私に注目して!私を愛して!」の代替にする。
ジアゼパムの点滴で、嘘のように痛みが消える多くのFMS(2時間くらいしか持たないようだが・・それがジアゼパムの
血中濃度の推移に全く一致している)患者をみていると、表現性障害であることは明白なように思える。
とすれば、多くは演技性人格と思われるだろうが、実際は境界例が多い。
そろそろ母子関係を問いただしてみるか?
623病弱名無しさん:2009/07/15(水) 23:27:30 ID:bm5p5sqrO
一年半の休職を乗り越えて、今復職2カ月目。

正直朝は辛いけど、何とか頑張れてる。

睡眠不足だとすぐ体調悪化してしまうから、とにかく睡眠大事。

職場では、頑張ってみんなと同じ事してる。時々病気を忘れるくらい。

でも…後で必ず痛みがくる(>_<)。
やっぱり本当に病気なんだなぁってちと悲しくなる…。
周りからは「顔に出ないから損だよね…」とか
、「頑張りすぎるから心配」と言われる。

今の治療がうまく行って、何とか今以上に回復したいところだ。

「普通に」

↑これだけでも、自分は十分頑張ってる事を認めないといけないな…。
624病弱名無しさん:2009/07/15(水) 23:27:38 ID:X9gXYb2v0
さらに「メンヘル断定されるのは気分良くない」と辛い精神障害の患者様に対する差別発言を平気でするところを見ると、
「根拠のないプライド」に押しつぶされている人間達とも言える。この点では「火病」の系統でもあろう。
625病弱名無しさん:2009/07/16(木) 00:08:30 ID:euHY0DR00
なんか、最近医者混じってる?

厳密な精神障害って、統合失調症・てんかん・躁鬱みたいな脳の疾患で、
人格障害系はまた別な最近はやりの「メンヘラー」ではあるとおもうけど、精神病ではないかも
ここもみんなは、まともな検査もせず痛み訴えると、精神科回されて困ってる症状の話聞いてもらえないから、
数秒で心身症断定されるが嫌なだけで、FMSに心身病の要素が皆無だと主張してるわけではないと思うよ
メンヘル断定されるのは気分良くないって確かに思うけど、病気になった人ならなんでもストレス・頭おかしい宣言されたら
嫌だと思うけどなぁ

私は薬もらいに精神科通ってるから精神病に偏見なんてないし、小さいころからグズでいいとこないから、
自己評価低くてプライドなんてないな
自己評価高い人がうらやましい

でも、人格障害の女性って疲労とか痛みなくてパワフルで行動力ある人多いよね
ストレスとか心が体の不調に現れるタイプと元気で火病的な傾向になるのにはなにか遺伝的とか器質的に違いあるのかな
626病弱名無しさん:2009/07/16(木) 00:15:03 ID:APFZTYqM0
すべて心の問題とか生活習慣病で片付けるのって、日本人の悪い癖じゃないの?
自分の友人は長いこと看護士してるけど、どんな病気もすべての人にある日いきなりくるもんだから理由探しは無意味だといってた。
どんな規則正しい生活していてもどんな良い環境にいても病気も死も公平に訪れるって。

もちろん、体の病や心の病も含めてだよ。
大事なのは原因探しじゃなくて治す方法を模索する事だといってた。

この病気の人は、散々気の持ちようで治るとか言われて傷ついている人多いと思う。
自分は患者暦まだ一年も満たないけど、長いこと痛みに苦しめられてる人が不愉快と感じること書くのはどうかと思うよ?

それとも「恨み」がどーとか書いてる人はまたもサーノ教?
もしそうだったら意見書くのは治ってからきてください。

627病弱名無しさん:2009/07/16(木) 01:01:02 ID:AMA00Wic0
>>622
たまにはそういう意見(見方)もあってもいいけれど、
それこれ全部意識に上っていても病気になる。

わたしは、自畔パ無では痛みがとれるというわけにもいかない。
眠剤にデパスかぶせて眠るが、目覚めに痛みが出ていることが多い。
痛みが無くなるまでとっくりと眠って休むとまあ人らしくなる。

血液検査上、レントゲン上、異常が見られる。
なのでふぃブロはいったん否定された。けれども検査結果に異常がつづいており、
別名の疾患の治療をはじめた。

これがすべて深層にある恨みで解決するのkな・・・?
628病弱名無しさん:2009/07/16(木) 01:23:20 ID:Q3xczC1i0
>>626 禿同

FMS知らない医者に表現性障害ヒステリーと診断されて、>>622のような説明されたけど、
私は一人で闘病していて、周りに誰もいないから気をひく相手いない。

こういうと医療関係者の気をひきたいのだと医者が言いそうだけど
ドクハラ誤診で打ちのめされてきてるから、医者の気をひきたいだなんて思わないよ。

誰だって生きていれば、大なり小なりうまくいかない過去や人間関係があるだろうに、
そこに焦点をあてて結論づけても病気は治らないし。それより苦痛を減らす治療のほうが役にたちます。
629病弱名無しさん:2009/07/16(木) 01:29:31 ID:m5UN67Fh0
偽医者もどきの戯れ言などスルーで桶。
患者でもないのにスレに乗り込んで来て嫌がらせをする馬鹿は
どの病気のスレにもありがちなことだからな。
630病弱名無しさん:2009/07/16(木) 01:59:30 ID:AMA00Wic0
>痛みを訴えることで「私を見て!私に注目して!私を愛して!」の代替にする。
そういう神経症はすぐわかるよ。区別がつく。

FMSやら痛みのつづく膠原病はその理屈があてはまらない。疾病利得がない。苦しいのみ。
したがって、>>622は却下。
631病弱名無しさん:2009/07/16(木) 04:12:46 ID:XTSP60rJ0
>>620
通報しますた
632病弱名無しさん:2009/07/16(木) 04:32:23 ID:XTSP60rJ0
>>620
貴様の気持ちはわからないでもないが
貴様のような医者には診察されたくない
貴様が将来病気になったら貴様に面と向かって
「自業自得です」と一言言ってもいいっすかぁ?あ?あ?あ?
633病弱名無しさん:2009/07/16(木) 06:28:01 ID:OtEZm1gBO
スルースキルを身につけようぜ!

相手するだけ無駄。何が間違ってるかは一目瞭然なんだし。

ただ、本当に医療関係者なら日本オワタ\(^o^)/とは思うけど…
634病弱名無しさん:2009/07/16(木) 07:47:54 ID:AMA00Wic0
>>268
禿げどう。
635病弱名無しさん:2009/07/16(木) 12:48:02 ID:LtTMF84e0
忙しい医者にも貴重な健康保険の財源にも迷惑だから
自費でドクターショッピングしような。
本来は保険適用外なんだからさ。
636病弱名無しさん:2009/07/16(木) 13:25:03 ID:saXDOAEL0
自分はサーノ医師の本読んだけど、演技性だの疾病利得は完全に否定してるよ。
内容は、石川の先生が推薦してるのも頷けると思った。
サーノ医師と石川の医師では治療方法が違うけど、痛みへの考え方は近い感じです。
637病弱名無しさん:2009/07/16(木) 14:43:13 ID:hvOgZsoH0
暑いってのと、湿気てるってのと、痛いと言う現実が共存するこの季節…
冬も辛く、春を待ち望むが、この季節もまたねぇ。
24節季とか、本当にまじまじと見ちゃったりして。

教養深くなっちゃうねぇ、この病気は。
やることないし、できることないし。
638病弱名無しさん:2009/07/16(木) 16:31:31 ID:Q3xczC1i0
ほんとそうだよねえ、なにかすると痛くて罰ゲームだし。
健康だった頃はエネルギッシュで仕事、趣味、教養etc、できること増えるのが楽しかった。
639病弱名無しさん:2009/07/16(木) 19:27:43 ID:5fTqlghm0
以前しつこくCFSスレを荒らしてる奴がいたが同一人物かな
関連スレに出没する別の基地外ババアがいるのも確かなのだが…
640病弱名無しさん:2009/07/16(木) 21:00:36 ID:AMA00Wic0
>>639
どうしてババアだってわかるの?
男だと思ったけど、なんとなく・・。

医療関係者とか・・。
641病弱名無しさん:2009/07/16(木) 22:34:48 ID:d+JSvr6L0
>>640
名前出してたからじゃなかったっけ?
出身校とか色々出してた粘着が居たのは覚えてるよ
642病弱名無しさん:2009/07/16(木) 23:25:03 ID:euHY0DR00
>>641
そんな人いたっけ?
何スレ目くらいだったか覚えてる?
643病弱名無しさん:2009/07/17(金) 02:49:03 ID:NZb2CJeCO
名前付きで医療関係や出身校を出すアホな基地外粘着ババア…
確かに一人だけいるなそんな人物が
プレドニンスレだと名前を出すことが禁句になってるけど
644病弱名無しさん:2009/07/17(金) 04:19:57 ID:uqkswAnx0
>>602
アーバンでまともな先生いるよ〜 個人的には感謝してもしたりないくらい。
……どこの病院も医者は相性当たりはずれは激しいから。
N先生には私かかったことないから何ともいえないけれども。

ここでリボトリール処方されたことで、私の場合ほかの薬大幅減量できたよ。
(ベンゾ系のほかの薬、眠気をもたらすためのアタP、眠剤に関してはいらなくなったし、
ノリトレン・ゾロフトも徐々に減量できた。疼痛レベルは下がった。)

レントゲンその他施設はアーバンにもある……というか、
下手するとFMSみますと標榜していても、レントゲンはおろか血液検査すらしない病院もあるからな〜。

あと、ここでずっと苦しんでいた乾燥症状に対して、唾液分泌促進剤やら目薬やら処方してもらえて、
個人的にはQOLがとても改善された。

ただ、私がこう感じるのは前にかかっていた医者が
「で、痛いんですかぁ?」というようなところだったから、というのもあるかもしれない。
645病弱名無しさん:2009/07/17(金) 04:25:02 ID:uqkswAnx0
>>621
指一本ないとか、マヒしているとかではないから、身体障害として申請しても通らないことが多いんだよね。
それで敢えて精神科として、うつ病性疼痛障害とかにして、障害者手帳やら年金の申請をせざるを得ない状況はある。
なんで??と思うのは非常に良く分かるけれど、……正直、ほかに合併症がないFMS患者が公的助成を受けようと思ったら、
現段階においてはお役所的にこれしか方法がないんだよね・・・・・・。
646病弱名無しさん:2009/07/17(金) 04:51:12 ID:VdeeVYag0
>>643
その人なら有名なコテだし、こんなところでこそこそやらないでしょ。
647病弱名無しさん:2009/07/17(金) 04:58:05 ID:VdeeVYag0
>>645
障害者の概念に問題があるんですよね。
免疫系の疾患は手帳ではなかったかもしれないけれど、HIVがポッと入っている。
他の疾患との異質さに、これまでの障害の概念が偏っていたのことにハタと気づくよ。

目からうろこみたいな感じで体系の歪みが理解できた。

これからは外見からはわからないような難病も障害の概念に含めていかなくてはね。

FMSは病名さえ正式に認められていないのだから大変だけれど、社会的に急速に認知されてきているようだから
がんばろうね。
648病弱名無しさん:2009/07/18(土) 16:05:45 ID:4o6+oP+V0
>>647

〉 FMSは病名さえ正式に認められていないのだから大変だけれど・・

平成20年の春に、線維筋痛症の疾病区分は、厚生労働省より
正式に発表されています。

「医学各論」103ページ

http://www.mhlw.go.jp/topics/2008/04/dl/tp0430-1g_0008.pdf#search='http://www.mhlw.go.jp/topics/2008/04/dl/tp04301g_0008.pdf'

免疫類縁疾患に区分されても知らない現役の医師が大勢いるし、
医師免許を一度、取得すると、終身免許だから、医師として
新しい医学知識を習得するのも本人次第です。

医師免を取り消されないように、無難な治療をして
昔、昔の医師国家試験出題基準にて合格した医学知識で
商売している医師が多すぎると思う。

脳味噌が逝った医師から除痛治療を受けても悪化するから
医師の力量を見極めないと患者さんは地獄行きです。
649病弱名無しさん:2009/07/18(土) 19:25:49 ID:48Vmd9AJO
こないだ病院の冊子で見たけど、今年だか来年だかの国家試験からFMSが取り入れられるって書いてあったよ。
その勉強して正しい知識を身につけて医者になるのは何年後だろ。でも進歩だよね。
早期発見があれば悪化する人も減る。
650病弱名無しさん:2009/07/18(土) 20:08:35 ID:1MA+vCRV0
>>648
ほんとうだ!
膠原病類縁疾患になっている。
やっぱり自己免疫が絡んでいるという考えかな?

でもどれほど判っているのだろう・・?
651病弱名無しさん:2009/07/18(土) 20:28:22 ID:szUOQs0I0
>>650
自己免疫との関連は、ほとんどわかってない。
欧米では主にリウマチ科が診る病気だから、そこに分類されただけだと思う。
652病弱名無しさん:2009/07/18(土) 22:28:00 ID:zMjc/QnI0
>>648

まあ、リウマチ・膠原病科では、「コラーゲン気質」と呼ばれている一群の人格障害多いからな。
そりゃ、こんな奴(こんな人格)の身体に生まれてしまったのでは、自殺=自己免疫でもなって早く死にたいと思うだろうな、身体は。
653病弱名無しさん:2009/07/18(土) 22:58:00 ID:1MA+vCRV0
>>652
何者?
654病弱名無しさん:2009/07/18(土) 23:55:24 ID:EpLsOjx40
境界例、人格障害がお好きなようで。スルー
655病弱名無しさん:2009/07/18(土) 23:56:29 ID:H0xeZeEW0
CFSスレ荒らしてた基地外か?
病気で苦しんでる患者に嫌がらせして喜ぶ基地外っているんだよな。
656病弱名無しさん:2009/07/19(日) 03:52:53 ID:b9tI/bJv0
>>649
あのパンフ(療養の手引き)可愛いですよね。
医師国家試験出題範囲になるのは2009年からのようですが。

欧米に何年遅れとってるんだか……
657病弱名無しさん:2009/07/19(日) 04:55:47 ID:DZJZ30pe0
>>648
情報のPDFどうもありがとうございます
そうだったのかー
なのに臨床の隅々まで行き渡ってないのですね(悲)
お医者さんたちもいそがしいんだろだけど
お願いだから同期とっといて欲しいな・・・
658病弱名無しさん:2009/07/19(日) 05:37:31 ID:VDJtllDP0
〉648の続きです。

現役の医師「リウマチ登録医」に線維筋痛症の教材が
リウマチ財団から配布されています。

http://www.rheuma-cme.org/fibromyalgiaWeb/

勉強「新しい医学知識」の習得は各医師の自由です。
低レベルの現役医師は、勉強が嫌いなので、
覚えようとしません。

平成21年度・第103回・医師国家試験に線維筋痛症の疾患が、
出題基準になり、今年、合格した医師は線維筋痛症の疾病・病態を
習得してます。

いま研修医として医療現場で勉強中です。
まだ一人前の医師になるには、数年先です。

現役の医師でも頭に余力が残っている。
勉強をしている医師も数は少ないけど存在します。
659病弱名無しさん:2009/07/19(日) 12:48:42 ID:Dt8/5S/f0
海外の新しい情報は、鍼灸師のがよく勉強してて詳しかったりする。
西洋医学の最新の分野って、東洋医学で大昔から言われてたことが科学的に続々立証されてきてるから、興味の食いつき方が違うんだと思う。
精神神経免疫学なんて、多くの病気に関連する最重要な分野と思われるのに、日本では殆ど研究されてないみたいだね。
660病弱名無しさん:2009/07/19(日) 13:27:27 ID:VDJtllDP0
鍼灸マッサージ師より
線維筋痛症の病名で除痛治療を受けています。

線維筋痛症の疾病区分がリウマチ類縁疾患に定まったので
鍼・マッサージの治療も医師の同意書などが必要ですが、
保健適用です。ただし保健の種類で治療期間の上限等、
取扱いが違います。

私の場合、治療範囲は全身で国保です。
医師の同意書に治療範囲など必要な事項を記入しています。

やっかいなのは、漢字も読めない・・・
線維筋痛症の病態を知らない医師は無理です。
661病弱名無しさん:2009/07/19(日) 13:59:22 ID:XmkRSqDi0
数年先にFMS学んだ若い医師に診てもらおう。
662病弱名無しさん:2009/07/19(日) 19:01:11 ID:jfuKz3jh0
医学生はFMSをどのような病態として学ぶのかな?
そして国家試験の内容はどういう設問になるのか?
日大系のメンタル疾患?篠ノ井のU先生系のリウマチ疾患?
厚労省聖マリ研究班系の脳誤作動?
教科書にはどう記載されるか気になるところ。
この病気は併発する疾患もあるしメンタル混合もあるから
その辺を研究班は厚労省にしっかり報告しないとね。
663病弱名無しさん:2009/07/19(日) 19:08:38 ID:l77TDqXs0
>>662
ほんと、知りたいところだね。
どう説明するのだろうか・・・?
664病弱名無しさん:2009/07/19(日) 20:24:36 ID:qyOw5F2dO
>>656
確かにあのパンフ可愛いけど、これは個人的感想だけど、誰にでもある大したことない病気だから気にするなってやけに強調して言ってるように見えた。
寝たきりの人だっているのになぁって思ったよ。自分がそうだからそう思っちゃったのかもだけど。

国家試験で取り入れられて医者の認知度があがっても、そういう風にだけ捉えられたら大変な思いする人まだいそう…悪化しても大げさって言われて精神科送りとか。
665病弱名無しさん:2009/07/19(日) 22:43:30 ID:XmkRSqDi0
>>664と同じ感想。
グレード1〜2の人が大多数だから、そういう説明なのかな。
3〜5の人向けの療養の手引きもだしてほしい。
通院以外は横になってるしかないから、どう療養したらいいか知りたい。
みんなどうしてるの。


666病弱名無しさん:2009/07/19(日) 23:24:29 ID:bgem2vbs0
4〜5からの発症で通院以外は横になってる
667病弱名無しさん:2009/07/20(月) 00:14:51 ID:jUwfp6fCO
グレードって解らないんだけどどこかに書いてある?
668病弱名無しさん:2009/07/20(月) 03:25:19 ID:GFSCy5fT0
>>664
確かに運動しろとか言われてもできない状況の人だって多数いますよね。
安易にかわいいとかいってすみません。

まだ手引きの方が実態に即してるかもしれませんね(あの青い奴)。

ただ、ペットボトルの蓋をあけられない、とかドアの開け閉めができないときは……などに言及してあったのはよかったかなと。
寝たきりから何とか動ける状況に戻る人もいる、とか。

正直ドライアイを訴えるってPC使いすぎてドライアイとかそういうレベルじゃないわけで、
軽く書きすぎてるなという印象は私も受けました。
痛いとか言っても、発狂寸前の激痛と、何とか日常生活こなせるレベルの痛みもあるわけで……
初版みたいですから改訂する時には考慮してほしいですね。
正直私はドア開けてくれる人なんていないので開けっ放しです常に。
ペットボトルは機械で開けたらラップかけてる。
669病弱名無しさん:2009/07/20(月) 03:28:36 ID:GFSCy5fT0
後、慢性疲労と慢性疲労症候群を混合させたような書き方も気になりました。
全然別モノなのに……と。
670病弱名無しさん:2009/07/20(月) 15:11:23 ID:tXe8kulN0
>>620
は死ね 氏ねじゃなくて死ね
671病弱名無しさん:2009/07/20(月) 21:56:12 ID:9FOhwdgs0
リウマチ医者もメンタル系きちんと勉強しておかないと、痛い痛いで 他人を操作しようとする演技性人格(&ボダ)に
いいように操られるよ、慢性腰痛の整形外科医も同様。

ところで、センイキンツーショー とか言ってきたら、とりあえず膠原病? 内蔵疾患? などと脅かして、
「念のため」と称して、あちこちレ線+血算生化学免疫+自己抗体や腫瘍マーカー+肝臓悪いかもとエコーまでとって、
稼げるだけ稼いで、「はい、何でもないです!」と共依存している聖マリなんかへの紹介状書いて(情報提供料忘れずにね)
送っておしまい。
検査結果全部渡して「これ、向こうの先生にちゃんと渡してね」とか言って。おいしい儲けの検査は先にこちらで
稼がせていただきましょう。

センイキンツー などそれで十分です、ご同輩(高笑
672病弱名無しさん:2009/07/20(月) 21:59:24 ID:IaU2+M/30
他人の傷に塩を擦り込んで楽しむ人格障害の基地外がまた来たのか。
673病弱名無しさん:2009/07/20(月) 22:17:22 ID:TaTMHcBOi
膠原病?
微熱も無く抗核抗体値にも異常の無い俺でも膠原病なの?
今Wikipedia見たら、確かに線維筋痛症も末席にラインナップされてた
公費補助対象疾患じゃん有難てえw

ただ問題は、Wikiやネット上の情報がどこまで正しいかだが
674病弱名無しさん:2009/07/20(月) 22:22:46 ID:7/YazD190
専門用語使って知ったかしてるけど、浅はかさが虚しい。逝ってよし
675病弱名無しさん:2009/07/20(月) 22:49:27 ID:9FOhwdgs0
671です。
いや、これは「患者様」向けに言っているのではなく、医療関係者にご提案申し上げておりますので、
医療関係者の内輪話ということで・・・(笑
676病弱名無しさん:2009/07/20(月) 23:32:35 ID:gaf2BcWJ0
>>671
ミュンヒ乙
677病弱名無しさん:2009/07/21(火) 01:00:43 ID:MKKAWAhk0
>>671が線維筋痛症になった時にも同じ事をして下さいと
医療関係者にご提案申し上げておきますので宜しく
678病弱名無しさん:2009/07/21(火) 02:19:39 ID:ZOLrw7nS0
>>671
そんな医師は地域の噂でつぶしちゃいますからご安心下さい。
患者の8割が女性ってのナメてんじゃないの?こえーよ?女の噂は。

都市部じゃ知らないけど、地方じゃ年寄りの噂が整形外科医の繁盛握ってんのは有名な話。
実際、レントゲン後わからないで放置されてムカついてた整形外科つぶれかけてるよ。
年寄りにも同じ事してたんじゃない。
いい気味!
君もそういう意味でがんばれば?
679病弱名無しさん:2009/07/21(火) 02:21:16 ID:z9APSg2VO
ほら、スルースルー。

そういうこと言う奴はみんなFMSになるようにこっそり呪いかけておくから。
680病弱名無しさん:2009/07/21(火) 03:39:58 ID:vDzmGliWO
それにしても痛いな
すっかり固定痛になった。

普通の人になりたい
肩こりひどくてさ〜とか腰痛持ちでね〜とか
羨ましい。
681病弱名無しさん:2009/07/21(火) 08:35:41 ID:p7uZuDxB0
医者に文句いうくせに
何度も医者の世話になろうとするなよ
迷惑だからさ
健康保険の負担も増えるし身分わきまえてね
682病弱名無しさん:2009/07/21(火) 09:03:49 ID:AUgo467i0
>>681
君、たまに出てくるけどただのニート君だろ?
暇があったら医学部図書館などで医学概論などチラ見でいいから
読んでみるといい。
それと医療の倫理ではヒポクラテスの誓いなんて有名だろ。
683病弱名無しさん:2009/07/21(火) 09:18:45 ID:s0xOytXW0
皆落ち着け世間は夏休みだw
資格試験に落ちそうな三流医大生が医者のフリしてるだけだww

>>673
指定の45疾患からは外れてるようだが
どうなの教えてエロい人
684病弱名無しさん:2009/07/21(火) 09:41:28 ID:ORNeepQy0
>>660
先週の診察で最近の症状を説明したら保険でマッサージ
受けれるように担当医が同意書書いてくれました。
診察後、行って見たら安心してマッサージ受けれる環境で、
腕も良かった。
一回260円だったから、週2のペースで通う予定。

去年はひどいチクチク痛でマッサージなんてとんでもない状態だったけど、
冬の間、ひたすら身体を温めて痛くても毎日料理洗濯してたまにガーデニング、
掃除してたらだんだん痛いところをグリグリ押したい感じに症状が変わってきました。
FMSになったことも受け入れられるようになって、治療に前向きになれたから
調子も良くなってきたみたい。
685病弱名無しさん:2009/07/21(火) 13:38:23 ID:iMGcSmJ70
みんな前向きで頑張れ!!

早く皆さんの痛みが無くなります様に祈ってます。
686病弱名無しさん:2009/07/21(火) 15:53:50 ID:kqzCOI/n0
痛い場所によると思う。腰の奥が痛くて、体重を支えられない。
痛みのレベルはたぶん、手や足が痛い人より弱いと思うけど、
なんせ腰。とにかく起きていられない。腰じゃなければ50倍はまし。
687病弱名無しさん:2009/07/21(火) 16:53:53 ID:f7H6cl5i0
>>683
ウケタW グッジョブ
688病弱名無しさん:2009/07/21(火) 17:19:54 ID:bLlNXNjB0
>>686
わかるぞ。
689病弱名無しさん:2009/07/21(火) 20:46:06 ID:kqzCOI/n0
>>688
686です。ありがとう。
7月に入ってから、トイレ以外動けてない。
ほぼ寝たまま。食事は一口食べてすぐ横になる。
この1週間、茶碗が腰にひびいてもてないから犬食い。
グチごめん。泣きたい。考えが偏る。
690病弱名無しさん:2009/07/21(火) 22:11:05 ID:AUgo467i0
>>689
腰を主症状とするFMS。かなりキツイよね。腰は要だからとにかく動けなくなる。
よく「這(は)ってでも」という表現があるけど這うほうが辛かったりもしますね。直立不動で
ロボット動きになったりします。
安静1番、少しマシな時は軽いストレッチでガチガチに固まるのを防止して下さい。
私は腰から身体全体に広がったけど病院まで電車で行けるようになるまでに
3年掛かりました。そして今も腰から背骨の痛みで眠れなかったり。あせりは禁物ですよ。
691病弱名無しさん:2009/07/21(火) 23:25:19 ID:IAwNngoF0
>>678

8割が女ってところがヒス臭えよな
692病弱名無しさん:2009/07/21(火) 23:29:51 ID:+ONo1Va4O
窓から落ちて病気になったばか女
693病弱名無しさん:2009/07/21(火) 23:30:00 ID:/vmn77xG0
ヤレヤレ┐(´ー`)┌
694病弱名無しさん:2009/07/21(火) 23:42:24 ID:IAwNngoF0
てか、ヒス女、うぜえから2-3発ぶん殴ってやれば、そっちの痛みで、センイキンツー消えるってか?
きゃはは
695病弱名無しさん:2009/07/21(火) 23:56:47 ID:yVqYKG9Y0
>>690
私も腰から全身に広がりました
696病弱名無しさん:2009/07/21(火) 23:59:15 ID:f7H6cl5i0
>>691
>>692
>>693

さきほど上記三名は最悪な病に感染しますた!
センイ…何とかより酷い目に遭うとのことです
ガクガクガクガク((((*д*;))))ブルブルブルブル
697病弱名無しさん:2009/07/22(水) 00:03:10 ID:FEtZA6Gl0
>>694

こちらの方にも最あ(ry

キャアァアァアァ((((*A*;))))イヤァアァアァア
698病弱名無しさん:2009/07/22(水) 00:06:55 ID:/1nCm19kO
もしかして?
699病弱名無しさん:2009/07/22(水) 00:23:46 ID:FEtZA6Gl0
λ〜
(∵)(∵)(∵)(∵)(∵)


はい

スル〜
700700:2009/07/22(水) 05:07:30 ID:NajE6hBf0
700
701病弱名無しさん:2009/07/22(水) 05:33:24 ID:dJQkYUrni
>694
前の職場にヒスがいたよ
確かにウゼーし殴ってやりたい気持ちはわかる
でも此処は病気で苦しんでる人達が見てるから
頼むから愚痴こぼすなら他でやってくれないか
702病弱名無しさん:2009/07/22(水) 05:42:51 ID:NajE6hBf0
>>692
線維筋痛症がみんな窓から落ちて発症するわけないだろ
馬鹿はお前じゃ
703病弱名無しさん:2009/07/22(水) 06:22:37 ID:Q7P0UrDY0
ID:IAwNngoF0 みたいのは基本スルーが吉かと。
704病弱名無しさん:2009/07/22(水) 16:53:29 ID:sIfef6zF0
昨日の低気圧通過は、首と肩がもげて死ぬかと思ったよ。
いっそ死ねると楽になれていいんだけど。
でも窓から飛び降りたり自殺する勇気は無い。

皆は腕のいいマッサージ師ってどうやって探してます?
うちの近所は5カ所くらい回ってどこも今イチで…
705病弱名無しさん:2009/07/22(水) 18:44:53 ID:21VH/CwG0
ストレッチとマッサージしたから今の痛みが出たからなあ。
動かせ、というのは場合による。動かさないと筋肉が落ちるという
情報を刷り込みされてて、だから
ねたままでもストレッチしなきゃ、立てるようになったら家の中を歩かなきゃ、と
と思い込んで動いてたけど、絶対安静って時期も必要だと、今は自分自身で
すりこんでる。
706病弱名無しさん:2009/07/22(水) 19:40:10 ID:4uYEblQR0
>絶対安静って時期も必要だと、

その通り。しかし実際にFMSのどのマニュアルや手引きを見ても
そんな事はどこにも書いてない。それどころか運動が回復させるような
事が多く書いてある。現にそれで症状が緩和する人もいるだろうけど
悪化する人もいるんだよね。だからちょっとFMSをかじった医師は
運動しろとか言い出す。
研究班の先生には「軽い運動でもかえって悪化するときがあるから
患者によっては安静を勧める。○○さんも今は安静に。」だそうです。
私は整体とかマッサージとか怖くて出来ないわ。
707病弱名無しさん:2009/07/22(水) 19:49:38 ID:Q7P0UrDY0
>>705
世の中健康ブームで運動せよ、ダイエットせよと騒々しいけど、
プロ野球の野村監督はあの歳で元気いっぱい監督をやっている元気の秘訣は?
と聞かれて、普段はじっとしていることだという答え。健康維持のための運動とかしないそうだ。

なんかよくわかる気がする。
708病弱名無しさん:2009/07/22(水) 20:10:54 ID:GHro4/xP0
激痛時、自発痛時 筋肉に無理な負荷をかけた場所は、のちに、
その部分の筋肉が石のように固く固まってしまう事に気づきました
マッサージで取れるレベルではありません
709病弱名無しさん:2009/07/22(水) 20:25:54 ID:21VH/CwG0
>>706
705です。同意ありがと。
ちょっとよくなって動くと、悪化でねたきり。
以上、もう2年くりかえし。
ちゃんとした理学療法士などが指導しないと、家の中の散歩や
ストレッチのレベルでも悪化するだけ。
いったいいつ動いたらいいのーーー。
710病弱名無しさん:2009/07/22(水) 21:23:10 ID:N1045cAE0
厚生労働省研究班線維筋痛症医療情報センター閉鎖及び
日本線維筋痛症学会診療ネットワークへの業務移管のお知らせです。

「厚生労働省研究班線維筋痛症医療情報センター」は、
聖マリアンナ医科大学難病治療研究センター内に
設置されていましたが、平成21年7月20日をもって閉鎖になりました。

同センターで行っていた線維筋痛症患者様からのご相談の受付、
及び医療機関のご紹介等の業務は全て、日本線維筋痛症学会の
「日本線維筋痛症学会診療ネットワーク」事業に移管されています。

引き続き日本線維筋痛症学会にて業務を行っています。

http://jcfi.jp/
711病弱名無しさん:2009/07/22(水) 21:45:01 ID:IQMgMLfN0
>>710
というか名称変更しただけだね。
人事も変わってないし。大阪の行岡病院とは以前から
交流も盛んだったし。
ネットワーク事務局も聖マリからアーバンへともっと具体的になってしまった。
712病弱名無しさん:2009/07/22(水) 23:11:23 ID:OKLrercT0
>>704
クチコミが一番だと思います。
近所のおば(あ)ちゃんの連絡網は、かなり
マッサージ/鍼灸情報を持っている場合があります。

無差別に電話してみて予約が取りにくいところ
(=にんきがある・腕が良い)へ行って見るのも
良いかもしれません。


お大事に。
713病弱名無しさん:2009/07/23(木) 08:53:46 ID:hBylG4IQ0
ここ最近、浮腫みが酷くて困っています。
両手指・両足指・瞼・顔など。
腹部も膨満感があって苦しいです。
主治医は線維筋痛症では、浮腫むことは無いと言います。

不整脈があったので他の科で
他の疾患(心臓・腎臓・肝臓など)も調べましたが原因不明。
線維筋痛症の主治医に患部を見せても、浮腫みを理解してくれません。

どうみても、瞼(まぶた)なんかすごく浮腫んで別人なのに。
知人にも顔が浮腫んでいると指摘されたのに。

ここのスレを見ると、浮腫みが出る人もいるようですが
みなさんどうですか?
今朝も指がパンパンで痛いです。
いつも夕方になっても浮腫みは直りません


714病弱名無しさん:2009/07/23(木) 09:33:34 ID:2uolg9MEO
>>713
その症状、この病気よりも膠原病の中期症状(それ以上悪化すると入院)または甲状腺系の病気が悪化した症状だと思う
一度、総合病院の内科に行って検査を受けた方が良いよ
715病弱名無しさん:2009/07/23(木) 09:54:36 ID:bFPri+UV0
>>713
714さんの言うとおりで免疫、内分泌系を疑う必要ありですね。
でも、おそらくその検査もされて異常なしとされたのでしょう。
FMSの症状に浮腫がある事は意外と知られていないかもしれないけど
ありますよ。私もむくみだらけで先生に最初に指摘されたくらいですから。
でも膠原病はオールマイナスだしリウマチ型FMS(RA-)の一つだろうと。
ただ、腫れるのは関節(まわり)やその付着部の事が多いんですよね。
顔や瞼の浮腫は2次的な症状なのかもしれませんね。
FMSはまだ分からない事が多いし専門医でも模索中ですから。
716病弱名無しさん:2009/07/23(木) 12:05:09 ID:EKMAewQK0
>>704
腕のいいマッサージ師は腕のいい整形外科医に紹介してもらう(笑)。
腕のいい整形外科医には何箇所か回っていつか辿り着く。かも。

>>705
私も去年の10月にリハビリやってその後、激痛になり
左足を一歩も前に出せなくなった。
運動しちゃダメな時期にリハビリしたんだと後からわかった。
左の骨盤に注射針が500本くらい刺さったままのような
痛みもあって、寝ても痛いし座ると骨盤をかばって80歳くらいの
お婆ちゃんよりも前かがみになってた。
その頃、ここで針がいいと見たけど既に500本も針が刺さったままのような
痛みがあるところに実際に針を刺すなんて、とんでもないと思った。
今も骨盤は痛いけど、針治療やってみたいと思うようになってきた。

右手が激痛の時はどうせ痛いなら利き腕じゃなく左手が痛くなれば
いいのにと思い、風邪引いて左顔面と頭皮が激しく痛んだ時は
体はどんなに痛くても我慢できる。顔面の痛みだけは我慢できないと思った。
痛みの強弱や、いろんな場所に痛みが出たらどんな動きができなくなるか、
ある程度経験して思ったことは、痛みの強さを他人と比べても仕方がない。
病気になったことを恨んでも仕方がない。健康な人を羨んでも仕方が無い。
マイナス思考は身体にマイナスの効果しか与えない。
プラス思考はストレスも減り、体調に良い影響を与える。

長くなったけど、自分がこの病気になってから考えたことの一部です。
717病弱名無しさん:2009/07/23(木) 13:54:40 ID:LE7rdEzD0
>>716
705です。ありがと。うん、いうとおり、人と比べても(というか比べてないけど)
仕方なし。いいこというなあ。
自分の1日の状態だけを見るだけで精一杯。
今日は少しだけ痛みがひいた。
個人的には、指先からかかとまでの全身が痛いほうが
腰だけが痛いよりずっとラク。動けるから。
痛みが減ると、昨日までのマイナスひもつり思考もなくなる。
とりあえず、明日またひどくなるかもしれないが、今の時点ではほっとしている。
718病弱名無しさん:2009/07/23(木) 17:17:06 ID:7IMMU58lO
>>713
甲状腺の検査はしましたか?

わたしもいつもむくんでます。強張って血流が悪くなってるとも言われましたが、膠原病気質で免疫異常もあるので気がかりです。
でも、紫外線に当たると体調が悪くなって体が腫れる等の症状はあるのに膠原病の検査では異常ないし、
免疫異常もIgGからIgMへの移行がおかしい?けど他は異常ないとかです。

もしかしたら異常は出ないかもだけど検査はしてみたほうが良いですよ!
719病弱名無しさん:2009/07/23(木) 20:02:07 ID:PmXrylMH0
ガバペンチンって飲んでる人います?

もしいたら副作用、効能その他教えていただけますか?
720713:2009/07/23(木) 20:44:59 ID:05EwTL1V0
>>714 715 718

みなさん、ありがとうございます。
書き込みするのを忘れましたが
一応、甲状腺と膠原病の血液検査もしました。
抗核抗体が少し高めですが、問題ないとの事でした。

でも、6月になってから症状が悪化してます。
座っているとすぐに痺れたり、足が冷たくて靴下を履いています。
立っったり寝たりして足を伸ばすと、血流が良くなるような感じ。
もともと冷え性ですが、今は尋常じゃないです。

やっぱり、検査に出ないだけで膠原病の前段階なのかな。


721病弱名無しさん:2009/07/23(木) 21:09:33 ID:aarE5m5w0
>>720
>座っているとすぐに痺れたり、足が冷たくて靴下を履いています
おなじくです。
夏でもそくおんマットです。で、室内は冷房。
お金かかってたいへんです。
痺れも酷いです。


尋常じゃないです。
けど、それは検査に出ないです。
せいぜい出てもレイノー検査くらいです。
レイノーはほとんど治せないみたいですね。緩和策くらいで・・。

しばらくすると何か異常値が出てくるかもしれませんね。
甲状腺機能低下症をふくめて。でも解決しないですよ。

722704:2009/07/23(木) 23:09:46 ID:55vFn52i0
>>712
>>716
レス有難うございます。
やはり何カ所か当ってみないと駄目なんですね。

運動は度々話題に上がるけど、「筋トレ」は世間一般の人がまず思いつく様な
ダンベル上げたりとか腕立て伏せなどの「強運動」だけじゃないんです。
FMSに有効なのは「静的」と呼ばれる筋トレだと思う。
寝たきりベッドの中でも出来ますよ。
詳しくは「アイソメトリクス」で検索すると色々ヒットします。
723病弱名無しさん:2009/07/23(木) 23:31:40 ID:/zBpoTvL0
>>704

社団法人 全日本鍼灸マッサージ師会「都道府県師会一覧(日本地図表示)」

http://www.zensin.or.jp/02_todoufuken/network1.html

都道府県師会から最寄りの鍼灸マッサージ師会に直接、電話をしたら、

鍼灸マッサージ師で線維筋痛症の病態に詳しい先生を探して、もらったよ。
724病弱名無しさん:2009/07/24(金) 13:48:57 ID:7lEA5G020
>>722
>>723
知らなかった、ありがとう、参考にさせて頂きます
725病弱名無しさん:2009/07/24(金) 17:44:37 ID:Q0kbmWkx0
痛み止めでお薦めなのが、トラマドールの内服薬の
個人輸入だと思います。

http://e-reliable.jp/article/13326008.html
http://www.usjapanmed.com/americanotes/fibromyalgia.html
726病弱名無しさん:2009/07/24(金) 18:14:21 ID:KAgHTH/00
>>720
罹っている先生の中に漢方を処方してくれる先生いない?
自分は西洋医学で相手にされない部分にと主治医が漢方を出してくれた。
結果として酷い浮腫み感は随分と和らいだ。
あと、積極的ではないし、民間療法だけど
ルイボスやシジュウム茶(グァバ茶)などの利尿作用のあるお茶を
飲んでみると多少はマシかと思う。これも暖かいのがいいのか冷たくても
大丈夫かなど、色々試してみるのがいいかも。
自分の場合は、漢方で少しマシになってからはドクダミやハブ、トウモロコシ
なんかが入ってるMIXのを煮出して飲んでるよ。
それなりに効いている感じはしてる。
727病弱名無しさん:2009/07/24(金) 20:00:30 ID:CDUVdR5h0
痛いけど、家族にいえず無理して動いて悪化した人いませんか。
次に同じ目に合わないためには、やっぱり「やばい」と
思ったときは、声に出していうしかないでしょうか。

80歳近い母と二人暮らし。母は心臓病もちで腰が90度近く
曲がってる。先日、ちょっとやばい痛みが走ったけど、言わずに
皿洗ったり包丁もったりしてたら、動けなくなった。
今はほとんど横になって、母がつらそうに皿を洗っているのを
泣きたい気持ちで見るだけ。最初に、痛いから休む、といえたらいいけど、
普段から呼吸もつらそうに家事しているのをみるといえない。
728病弱名無しさん:2009/07/24(金) 20:49:21 ID:cTJmw8Wq0
>>727
すまん、涙あふれてコメントできない。

他の人お願い。
729病弱名無しさん:2009/07/24(金) 21:06:42 ID:RShcYgCs0
>>727

母親との共依存から脱すれば治るお
730病弱名無しさん:2009/07/24(金) 21:21:31 ID:kNJc2qSg0
>>725
個人輸入でオピオイド扱いのものがかえるとは知らんかった
しかも値段も安いし。(前々からこの商品があるってことは知っていたが)
処方してくれる遠くの病院いくのも大変だし
ガバペンも自分で輸入するかな。。
ジェネリックだと安いみたいだし。
731720:2009/07/24(金) 21:49:58 ID:hvtCzUmm0
>>726

レスありがとうございます。
今度、漢方も処方してくれるという病院を見つけたので
そこに相談しに行ってみようと思います。

お茶の情報ありがたいです。
さっそく試してみます。
少しでも、何でももいいので教えてもらえて嬉しいです。
732病弱名無しさん:2009/07/24(金) 22:18:08 ID:kWwkeK6g0
トラマドールってググったら麻薬じゃん。耐性も依存性もあるって。
こえーよ。
733病弱名無しさん:2009/07/24(金) 22:24:31 ID:kNJc2qSg0
もし効くなら依存性できてもいいじゃない
ていうか、それくらい切羽詰ってる
734病弱名無しさん:2009/07/24(金) 23:51:29 ID:U5U2a3E/0
>>733
>それくらい切羽詰ってる
確かにそうだな。悪かった。「こえーよ」なんて言ってる場合じゃないか。
735病弱名無しさん:2009/07/25(土) 00:31:21 ID:3DC2p0pq0
>>733

気持ちはわかるけどオピオイドの操作は難しいよ

もう後が無いのに片道切符、崖っぷちでは停まれない

どんな理由で個人輸入が許されてんだろ

おっかないわ



ケシ満開のアヘン駅

オピトレインは

モルヒネ経由

二度と帰れぬ

ヘロインへ
736病弱名無しさん:2009/07/25(土) 00:56:35 ID:kLS0AMny0
>>727
気持ち分かります
うちは母が癌で手術をしたので一年近く何も言わずに家事をしてました
母に見えない様に台所の床で横になりながら、何とか動いてましたが
悪化するばかりでしたよ、今のままでは無理と思います
思い切って説明するしかないと思います、説明しても結局、動かなければならない
事はたくさんあります 治療を受けながら 頑張るしかない がんばろう
737病弱名無しさん:2009/07/25(土) 14:16:53 ID:VMCbUy/CO
大麻=依存=悪いもの とは限らないみたいだよ。

http://news.nifty.com/cs/magazine/detail/asahi-20090617-01/1.htm
738病弱名無しさん:2009/07/25(土) 14:37:30 ID:3DC2p0pq0
>>737
もちろん、THCの鎮痛利用も、期待ですが

大麻のTHCと、ケシのOPIOIDは、全然別の物質です

大麻には、身体依存性が、有りません

ケシ系(→コデイン→阿片→モルヒネ→ヘロイン)は、身体依存が有ります
※ヘロインに近づくほど、大きいです

上で言われてるように、コントロールはとても難しい、ですが

どちらも、優れた除痛の効果がある

との、ことですね

やはり、欧米の方が、進んでるようです
739病弱名無しさん:2009/07/25(土) 14:47:16 ID:l+an8uH30
FMSがもう治らない病気なら麻薬でも何でも試したいね。
依存なんて考えずに。苦痛が理性を上回った時に人は自殺に走る。
それを回避するのには必要なものかもしれない。
ただ、FMSが治る病気なら麻薬は躊躇してしまうのが本音。
果たしてFMSは治るのかね?今、思ったんだけどFMSって病気じゃなくて
あらたな形質の発現なのではないかと。身体に組み込まれた新たな機能ではないかと。
治るも治らないもない。身体の一部の正常(といっても苦痛地獄)な機能と化したのでは。
それなら検査でヒットしないのも分かるし。妄想だけどそうなら怖すぎるわ。
740病弱名無しさん:2009/07/25(土) 15:57:06 ID:0P8J6P6V0
日本人は痛みを我慢する事を美徳としてきたから
欧米に比べ医療用麻薬の使い方も遅れてると思うよ
人間としての尊厳とか、その人らしい生き方とか
メンタルな部分が貧弱な国は、医療も国もいつまでたっても成熟しないんだよ
741病弱名無しさん:2009/07/25(土) 16:15:20 ID:l+an8uH30
>>735さんの言われている通りオピオイドの
コントロールは難しいようですね。
医師の下、調整してもらえば問題ないのかな?
個人輸入の錠剤でも医師の指示で服用しないと
こんな悲劇もあるようですね。こんなんいや〜。
ttp://www.afpbb.com/article/life-culture/life/2397246/2972143
742病弱名無しさん:2009/07/25(土) 16:19:55 ID:WU+gENUl0
どっちにしろ追い詰められて自殺することになりそうだから
トラマドール注文したお
それで少しでも快適ばいいお
743病弱名無しさん:2009/07/25(土) 21:59:43 ID:4qFt0DTW0
>>740
そうそう。痛くても我慢するのが当たり前、何でも精神論で片付けようとするし。
欧米人から見ると痛みの緩和を積極的にしようとしない日本人はマゾに見えるらしい。
新薬の認可も遅いし、そういう意味では真の先進国とは言えないかもしれないね。
744病弱名無しさん:2009/07/27(月) 02:01:42 ID:B0FMZPV50
リアル麻薬とまではいかないでも、
激痛のときにはソセゴンその他を医師の処方の下で静注・点滴で利用できるようにしてほしい。
これなら普通依存しないだろう。

ガンの疼痛コントロールでだって麻薬系の疼痛治療薬は普通に使われてるしね。
別に末期じゃなくても。
745病弱名無しさん:2009/07/27(月) 04:05:26 ID:W+OFmWbW0
>>741
ロシア方面は麻酔系の乱用が多いようですね
天使の埃もKも本来は優れた薬剤なのに・・・
746病弱名無しさん:2009/07/27(月) 09:55:12 ID:aOW1SgdB0
さっき聞いたばかりのことを忘れてしまうのも症状ですか。
すごく忘れっぽい。
747病弱名無しさん:2009/07/27(月) 11:21:01 ID:XWSxXnLN0
今日の5:50〜 「THE・NEWS」で
頭 足 腰に突然激痛、しかし保険適用されず患者200万人超の現実
とTV欄にありました、FMSのことでしょうか、一応見てみます
748病弱名無しさん:2009/07/27(月) 18:26:50 ID:qsmtBMEyO
>>747
もうTV始まりましたか?感じとしてはFMSだね。
749病弱名無しさん:2009/07/27(月) 18:47:43 ID:JDT+Cl+HO
まだニュースやりませんねf^_^;。

竜巻報道で飛ばなきゃいいけど…
750病弱名無しさん:2009/07/27(月) 19:49:04 ID:JyGgtWmm0
ボツになってしまったのかな。
751病弱名無しさん:2009/07/27(月) 19:50:58 ID:JDT+Cl+HO
内容を変更してお伝えしていますって出てたから、差し替えじゃないです
かね?

いつやるか知りたいですね。
752病弱名無しさん:2009/07/27(月) 20:02:18 ID:i0bce6Bv0
線維筋痛症の特集でした・・・・途中で北海道版に変わり
北海道のFMS患者の特集になっていました、THE・NEWSの中の
北海道版ってなんでしょうね、ごめんちゃい。
753病弱名無しさん:2009/07/27(月) 20:04:52 ID:IjMH7dRdi
東京では放送しまへんでした
754病弱名無しさん:2009/07/27(月) 21:07:18 ID:pybv8vc70
朝日新聞に「患者を生きる」というコラムが結構長く連載されている。
最近は心臓系に変わったけれど、その前はFMSのような原因の分からない痛みの
患者さんが連続で紹介されていた。

なかに、FMSとは言わない激痛患者さんがいた。
まだわからないことが沢山あるみたいね。

755病弱名無しさん:2009/07/27(月) 22:07:39 ID:Wjm/W0N0i
激痛は勘弁だよねホントに(~_~;)
暑くて眠れないから冷房入れてんのに
靴下はしっかり履いてないと痛くていられないんだから
変な病気だわ
756病弱名無しさん:2009/07/28(火) 06:48:09 ID:0l3GNwe9O
>>752
どんな内容でしたか?北海道だけだったんですね。
757病弱名無しさん:2009/07/28(火) 13:06:01 ID:IFY+MfS20
トレドミン効かないの?
758病弱名無しさん:2009/07/28(火) 13:25:00 ID:eM0hrEo70
>>756
40 50 60代の患者さんが紹介されてました
皆さん札幌の千歳にある北星病院の線維筋痛症専門外来で治療を受けてる方で
当初、たくさんの病院を回って仮病などと言われ2回リストカットをし
た方もいました、おもに症状の説明などがほとんどで
家事、料理はご主人がしてる方、家の中を歩行機で移動してる方
専門外来で治療を受けていても、改善してる様には見えませんでした
地方からの患者さんばかりで通院が大変そうでした
中には保険適用外で全額自己負担と言うことで1万円以上の明細の方もいました

最後にアナウンサーが、既にアメリカでは一般の病気と同じ扱いで保険適用になってます
で終わりました。

録画したので他に聞きたい事がありましたらどうぞ。
759病弱名無しさん:2009/07/28(火) 13:41:32 ID:FmjD59ZP0
>>758さん
横からすみません。内容説明ありがとうです。

一つ、お聞きしたい事がありますがどのような治療を
されていましたか?また薬剤など薬品名は出ましたでしょうか?
760病弱名無しさん:2009/07/28(火) 14:02:11 ID:K3l2F+ei0
北海道在住で、いい病院が見つからないって嘆いてた人がちょっと前にこのスレに居たけど
その番組見て参考になってたらいいなぁ。

なんというか度々同じ話題でループしてるの見てると、モドカシイ。
4スレ目辺りからこのスレ見てるけど、みんな病気で余裕が無いからか
過去ログ見ずに損してる人が多い印象。
2ちゃんのこのスレだけでもまとめたら、膨大なデータベースが出来るのに。

まとめ@wikiを作りたい。

問題は信憑性の怪しいカキコも多いという事と、私自身体が痛いからあまり余裕が無いという事。
761病弱名無しさん:2009/07/28(火) 14:03:58 ID:IJ/LJiO70
もう痛いんだよ本当に。
リボトリールで改善したかと思って少し無理したらもうだめ。
無茶した自分が悪いといえば悪いんだけど、もう嫌だ。

愚痴でごめん。
762病弱名無しさん:2009/07/28(火) 15:09:45 ID:rmV7RVVWi
愚痴ならいくらでも言ってくれ
俺が今度愚痴をこぼす時も黙って聞いてくれ
763病弱名無しさん:2009/07/28(火) 16:32:33 ID:+0lsOBHh0
>>758さん
私も観ましたが、FMSを知らない人が見たらメンタル系の病気?
って勘違いされそうな編集だな〜と思いました。
(ナレーションで、原因は様々…ストレス、イジメが誘引など。
医師のインタブで他医療機関でウツ、更年期障害で治療してる人も多いなど)

>>759さん
治療内容は放映されてないです。
40代の患者さんの診察風景がわずかにながれたのと、
医療費の領収書と処方された薬がさっと映ったけれど、薬名は判りません。
764病弱名無しさん:2009/07/28(火) 17:04:02 ID:FmjD59ZP0
>>763さん
759です。
ご親切にありがとうございました。
どうも偏った内容というか編集となったようですね。テレビの編集って怖いです。
北海道の方達はこの放送を見て全てのFMSはメンタル病だと思ってしまったら残念です。
765JUY:2009/07/28(火) 18:49:47 ID:0HMYY2gh0
>>761
通院当初ルボックス処方されて3ヶ月間服用した。
ピークよりはだいぶ痛みは少なくなった。
しかしこわばりがひどい(朝起きるとなんか金縛りになってる感じ)
金縛りがとけると、今度はだんだん疲労状態になる。
疲労がピークになる昼ごろ眠くなって昼寝する。
午後やっと身体が楽になる。
毎日こんな感じ。
この内容を医師に伝えたところルボックス+リボトリール
に相成った。服用4日間ぐらいは完治したと思った。
しかし5日目からまたこわばり、金縛り、痛みが再発したよ。
8月上旬に病院行くけど、リボトリール増量なんてなったら
廃人になっちゃうんじゃないかと悩んでしまう。
この病気になってから全身にこわばりがあるから、もちろん顔にもおきる。
だから人からいつも「なんか面白くないの」「怒ってるの?」
なんて言われてつらい日々です。
766病弱名無しさん:2009/07/28(火) 19:44:46 ID:m6Ij3nKa0
こわばり薬で取れた方いらっしゃいますか
767病弱名無しさん:2009/07/29(水) 04:26:08 ID:WbejCb/z0
>>782
勿論です。ありがとう。

>>765
私は、CFS発症後数カ月でFMSメインに移行、ここ2〜3か月でシェーグレン併発、という感じです。
こわばりは、冬だけで最近は起きなくなりました。
あ、これは私の場合リボトリールの効果かもしれない。

一番ひどいときは、朝こわばりで手がグーにならないどころかドアが開けられず、
こわばりが取れてくるときにはやはり疲労感が酷くなり、
夕方にかなり疲労感は強くなるものの、強壮剤で何とか動けるレベルでした。

ノリトレンでだいぶ痛みは取れましたが、
リボトリール・ノイロトロピンを服用することでノリトレンはほぼいらなく
(痛くないというわけでなくて、別に減らしても状態が変わらない)なりました。
リボトリールは正直ベンゾ系だし私も・・・・なのですが、
デパケンは体重増加をかなり聞くので、これで重量まで加わったら痛いだろうし、
何より情けない理由ですが痛いのに加えて、太りたくない。
これは心理的な問題で。魔法みたいに痛みが取れるなら話は別ですが。

こわばりで首が回らず、なんで親戚のほうに首を回さないのだと誤解されたり、
何で暗い顔してるんだとか、私もよくありました。
今はこわばりは改善されたものの、痛みで一人でいるときは
やはり顔をしかめていることが多いです。
杖なしになるのはまだ遠いかと。

>>766
夏になったのと、リボトリールがあいまってかかなり弱くなりました。
個人的にケイシカジュツブトウ(ケイシトウとマオウブシサイシントウの混合処方)、
アコニンサンも効いたなと思っていますが、こちらは漢方ですから証に合うか合わないかですね。
あとはここぞというときには取り寄せた自費の動物生薬に頼ってます。
768病弱名無しさん:2009/07/29(水) 04:34:56 ID:WbejCb/z0
ただ、何よりも去年の今頃よりはマシになっている。
シェーグレン併発で、悪化してるんじゃ?と客観的には思えても。
発狂寸前の激痛でのたうちまわることすらできずにいたころに較べればよくなっている。
治らないでいいし、結婚できなくてもいいから、
寛解に入っていけたらどんなにいいか。
せっかく取得した資格、使わずに死にたくない。
769病弱名無しさん:2009/07/29(水) 11:11:50 ID:F1S+UuWh0
>>758
>録画したので他に聞きたい事がありましたらどうぞ

うぷおながいします。
770病弱名無しさん:2009/07/29(水) 13:24:56 ID:asY9YVXv0
>>769
Windows98&VHSのみで頑張っています。
771病弱名無しさん:2009/07/29(水) 14:34:59 ID:6/0pND6e0
>>770
無理しないでください。
772病弱名無しさん:2009/07/29(水) 15:59:46 ID:kxz+7l3M0
ヒルナミン増えて、バカほど寝てます。
でも、かなりマシ。
やっぱ、疲れてるのが根本なんだと思う。
身体的にも精神的にも。
何に疲れてるかもう判らないけど。
FMSにも疲れてる。
773病弱名無しさん:2009/07/29(水) 17:13:21 ID:YCjJnF5U0
睡眠薬が効かず相談させてください。
1ヶ月前からトイレに行くのが精一杯で、病院は毎週予約しなおして
キャンセル繰り返しています。

手元にあったマイスリーがゆうべなくなりました。
5ミリ3個飲んでも寝付くまで1時間以上かかっていたのですが、
これはおしまい。
手元にあるのは、1個25ミリ飲んだら翌日一杯ふらふらになる
セロクエルと、飲んだことないリボトリール、
ほとんど気休めのデパス0.5mmがあと6個です。
まだしばらくは病院にいけないので、
リボトリールを飲んでみようと思いますが、
やはりベンゾジアゼピンは、デパスやマイスリーで
耐性つきまくっていまでしょうか。
ぼーっとしても、セロクエルのほうがましなのかなあ、と悩みます。
ちなみに、マイスリーを飲んでも3時間後には必ず
目が覚め、総睡眠時間は4時間から5時間くらいです。
セロクエルを飲むと、1回目覚めて総睡眠時間は7時間くらいですが、
翌日は頭のふらつきと頭痛、めまいがあります。
長々とすみませんでした。ここの皆さんにはいつも助けられています。
774病弱名無しさん:2009/07/29(水) 18:35:32 ID:dkZDM80h0
>>773
ほんと地獄ですよね
私もマイスリーで3時間 デパス0,5〜1mgと抗鬱薬で4〜5でした
4〜5時間だと痛みが酷くなる一方なので
眠剤は諦めて、デパス0,5と抗鬱薬で4、5時間寝て、目が覚めたら
デパス0,5を追加して3時間位、合計7時間位は何とか眠れました
今はデパス0,5と抗鬱薬で6,7時間眠れるようになりました
2年近く飲んでますが耐性はまだ感じてませんね

私は痛み止めは胃が痛くだめでしたし
ノイロトロピンの存在も知りませんでした
何か痛み止めと組み合わせてみてもいいかもしれませんね
775病弱名無しさん:2009/07/29(水) 19:19:48 ID:bY4EYkbHi
>>773
セロクエルをピルカッターで割って飲めばいい
776病弱名無しさん:2009/07/29(水) 21:07:03 ID:0eBa0/MQ0
>>770
すごい。

98を昨年廃棄したものです。
おそらくウイルスにかかって、もう修理代がバカバカしいことになりましたので。
777病弱名無しさん:2009/07/29(水) 21:11:53 ID:0eBa0/MQ0
>>773-774
マイスリー10ミリ、ベンザリン5、デパス0.5ミリ。
これがわたしのフルコース。

もちろん割って微調整できます。
最近はフルで飲んでも寝入りから4時間くらいでいったん目覚めます。
トイレに行きますが、もちろん眠りを続けます。たーくさん眠らないと身体の痛みとれません。
778773:2009/07/29(水) 23:31:09 ID:YCjJnF5U0
睡眠薬情報、ありがとうございます。
みんな同じですね。今晩は眠れない覚悟ですが、
セロクエル、半分で飲んでみます。
たまに飲むときは、半分にしても眠れないので
30分後くらいに残り半分追加するのですが・・・。
眠ると痛みは確かにラクになります。
ここの皆さんには、本当にいつも助かっています。
今日はさすがに苦しいです。でもみんなも同じなんだよね。
ここの人しか、同じ気持ちにならないですよね、ある意味うれしいです。
ありがとう。
779病弱名無しさん:2009/07/29(水) 23:55:21 ID:kkgZIeUC0
>>778
マイスリーは短期型だから、中期・長期のサイレースとかドラールをプラスしてみたら?
私は、ハルシオン・サイレース・デパスでも3時間くらいで目覚める
普通だったら、サイレースかドラールでぐっすりだと思うよ
私は断眠型の睡眠障害だから熟睡できないけど

セロクエルとかよりも、眠い抗鬱剤を使うって手もあるよ
四環系は睡眠薬みたいなもんだし、三環系でもトリプタノールやプロチアデンも眠くなる
あとは、ベンゾ系で全滅ならヒルナミンを試すとか

この辺の薬は、不眠の事情話せば近所の内科でも出してもらえるよ
780病弱名無しさん:2009/07/30(木) 00:06:17 ID:kqOOTf3I0
>>779
随分とお詳しいですね。
私は779さんの仰る三環系のルジオミールで
覚醒してたのはトイレだけでした。後は記憶にないほど
昏睡に近い爆睡でしたね。トフラニールでもそれに近い感じがしました。
セロクエルはメジャーだし便秘が1ヶ月続いて怖い思いしたので
名前を聞くだけでダメです。
781779:2009/07/30(木) 00:16:46 ID:mfp4xKFw0
>>780
もう、病気と付き合って16年だからね…
向精神薬の治療始めてからは6、7年だけど

抗鬱剤はどれも眠いよね
私は熟睡するって言うより、抗鬱剤は体がだるくて力はいらなくて半分頭が寝た状態になるから、
困ってるんだよねー
ルジオミールは三環系じゃなくて、四環系だから、眠気爆裂なんだよw
トフラニールは三環系だけど
三環系で一番眠いのはプロチアデンじゃないかなぁ
プロチアデンは痛みには一番効いたよ、便秘とかの副作用も他より少ないし

分類難しいけど抗鬱剤のデジレル(レスリン)も最強に眠くなるよ
とりあえず、一日中寝て治したい人は試す価値あるかも
782病弱名無しさん:2009/07/30(木) 00:34:38 ID:kqOOTf3I0
>>781
ルジオミールは四環系でしたか。すみません。
ずっと三だと思ってました。
最近はめっきり抗欝剤とは無縁ですがガバペン400mgと
リボトリール×2とメイラックスの3セットを寝る前に飲み
6時間は寝られている感じです。
783773:2009/07/30(木) 11:47:16 ID:y0ybzQIr0
みなさん、睡眠薬情報ありがとうございます。
結局、ゆうべは4時にセロクエル半分のんでなんとか
4時間寝ました。頭がぼーとして、腰に強い痛みがあります。
確かに、セロクエルはメジャーだから数日でも飲み続けるのが
怖いんです。まだ、リボトリールのほうがましなのかな。
すでにベンゾ系の耐性はあるけど。
以前の医師は、仮病と思って処方したようです。
今の医師は優しい人だけど、病院まで1時間。遠すぎていけない。
近くの内科までも徒歩で10分。うーん、苦しすぎる。
紹介いただいた功欝系でも、その内科で処方してもらえるのでしょうか。
それなら、はってでも行こうかなあ。
長々とありがとうございます。情報、助かります。
784病弱名無しさん:2009/07/30(木) 13:09:45 ID:mfp4xKFw0
>>783
徒歩で10分だったら、そっちで薬もらった方がいいよ
こういう病気は何かあった時、行きつけの専門病院に頼れないから、
近所に行きつけの内科作っておいた方がいい

風邪でいつもかかってるところに行ってみたら?
睡眠薬だったら内科で普通に出してくれるし、抗鬱剤も出せるはず
ただ、薬集めてる患者だと不審に思われたり、専門外の薬出すの嫌がるひねた医者もいるから、
診察で事情を自分の口でしっかり話すことが大事だよ

とりあえず、サイレースもらってみてダメだったら、抗鬱剤少しずつ試していけばいいよ
785773:2009/07/30(木) 13:36:32 ID:y0ybzQIr0
784ありがとうございます。
寝たきりになる直前まで1人暮らしで、4時間くらいは
おきていられたのですが、
たまたま痛みが強くなって実家に帰った途端、
激痛から動けなくなって1ヶ月。このため、
徒歩10分の医者は行ったことがないです。
かぜなどのかかりつけ医もないのです。
とりあえず、今は徒歩10分も無理なので、
玄関までいけるようになったら、タクシー呼んでいきます。
ありがとう。サイレースもらったら報告します。
786病弱名無しさん:2009/07/31(金) 10:39:25 ID:rdir0QBU0
ベンゾ系(デパス、セルシン)で耐性がついたら、同じベンゾ系でクスリを代えてもあまり意味がないもの?
787病弱名無しさん:2009/07/31(金) 21:04:10 ID:mQ9eQ2J10
ノイロトロピンってあまり話題にならないけど
効かないの?
それとも当たり前のようにみな飲んでるの?
788病弱名無しさん:2009/07/31(金) 21:39:51 ID:/bIrmU3J0
ヒステリーには向精神薬しか効かないよ
789病弱名無しさん:2009/07/31(金) 21:40:41 ID:s77vSZnq0
>>787
以前はさかんにノイロトロピンが話題になっていましたが、最近流行らないのかな?
790病弱名無しさん:2009/07/31(金) 21:58:20 ID:WWt58t3f0
ノイロ、効いてる人には申し訳ないけどノイロ程度じゃ
太刀打ちできない。服用も続けたし通院の度には
1アンプルじゃなくて2アンプル点滴したけどダメでした。
791病弱名無しさん:2009/07/31(金) 22:44:12 ID:J59YHh/a0
トラマドールが効いた場合、1錠50rで鎮痛効果はだいたい何時間位ですか?
 
792000:2009/07/31(金) 22:46:17 ID:uqErtbyr0
痛みのメカニズムはよくわからないらしいが、
向精神薬が痛みを緩和する仕組みはよくわからん。
うつ病の肉体版の病気なのか?
793病弱名無しさん:2009/07/31(金) 23:02:19 ID:rIMjUyjz0
ついに噛んで食べる事が出来なくなったです。
虫歯じゃないけどでも噛むと歯が痛いし、自分の顎で咀嚼していない感覚も。
何処が痛いと言うよりも、後ろ首と耳の後ろ、こめかみ下(頬骨)辺りを
万力で年中締め付けている感じだし。
顎関節専門外来でもお手上げでした。(やっぱり)
顎周辺や咀嚼筋にブロック注射って出来ますか?

嚥下も難しいです。
飲み込む時に喉仏辺りがボキッて鳴って引っかかる感じでスムーズに通過しない。
普段楽しい時でも、哀しい時や,泣きながら無理矢理食べた時に
喉元がキュッと締め付けられるあの独特な感じでしか飲み込む事が出来ず
最近では普通に食べれてた頃が、夢だったかの様に思えて来ました。
こうやって壊れていくのかな?
でも食事時が唯一楽しいです。
愚痴ってスミマセンです。
794病弱名無しさん:2009/07/31(金) 23:07:28 ID:s77vSZnq0
>普段楽しい時でも、哀しい時や,泣きながら無理矢理食べた時に
>喉元がキュッと締め付けられるあの独特な感じでしか飲み込む事が出来ず
ここのみなさん、表現が上手ですね。
わかりましたよ、そのキュッという痛み。あれはなんですかね・・・?

ちなみにわたしの顎関節症は口が開かなくなって食べられない。臼歯で咀嚼もできないから、
ほとんど食べられないです。では餓死するかと言えばそれほど長く続かないのが幸いです。
795病弱名無しさん:2009/07/31(金) 23:16:39 ID:s77vSZnq0
連投ですみませんが、別件でご相談させてください。

わたしはずっと以前に医師にFMSを言われ、その後その他の疾患名も付けられている者です。
最近やはり関節リウマチがあるのではということで治療していますが、大腿などの筋肉の苦痛が
どの痛みどめでもとれずに苦しんでいます。
何日も何日も安静にしているといくらか痛みが引いてきますが、歩くとまた痛くなります。

みなさんが使っていらっしゃる痛みどめって、ボルタレンやセレコックスより強いのですか?
モーラステープも無いよりよいという程度で万能でないです。

わたしも痛いところに痛みどめ注射したい気分です。
FMSで使われる痛みどめとしたらどんなものがお薦めでしょうか?

ちなみにメンタル系ではデプロメールを使用していましたが近年切りました。
デパスや眠剤、ドグマチール粉末少々だけです。
796病弱名無しさん:2009/07/31(金) 23:47:29 ID:sCGeJMEp0
>FMSで使われる痛みどめとしたらどんなものがお薦めでしょうか?
消炎鎮痛剤のこと?FMSは炎症おこしてないから消炎鎮痛剤が効きません。
TB注射、他の抗うつ薬、ガバペン、鍼灸、いろいろためしてみたら。
797病弱名無しさん:2009/08/01(土) 01:11:22 ID:8GAX4sKe0
>>795
ペインクリニック(麻酔科)で相談してみたらどうでしょう?
お近くのペインクリニックがわからなければ、
医師に相談してみてはいかがですか?

ノイロトロピンは飲んでますか?

>>796さんが仰るとおり、FMSに消炎鎮痛剤はほとんど効きません。
798病弱名無しさん:2009/08/01(土) 01:12:53 ID:F5KQlbRQi
>>793
神経ブロック注射は俺が通ってる医者は顎のつけ根でも打ってくれる
麻酔で麻痺させるだけだから、数時間しか痛みは消えないけどね
その痛みの無い数時間を幸せに感じるか、、根本治療ではないと嘆くかは
人によって捉え方が違う様だ
799病弱名無しさん:2009/08/01(土) 01:23:35 ID:F5KQlbRQi
>>790
ノイロの点滴は俺も効かないな
別の点滴が強烈すぎる事もあるけど
あとガバペンがこの病気に効く定番薬みたいに言われてるが
全然効かない俺にとっては、ただのラムネだわ
MAXの量を処方されてコレだから、効かないなら飲むのを止めたい

後半ただの愚痴になってしまったw
おわりww
800病弱名無しさん:2009/08/01(土) 02:20:34 ID:Ay3z9vjt0
>>799 リボトリールも効かないの?
801病弱名無しさん:2009/08/01(土) 03:53:31 ID:+R5Wd24pO
皆さん様々な薬試してるんですね
私は今年の始めくらいからこの病気と診断され、ノイロトロピンは効かず今ガバペンですがこっちもさっぱりです
ただ私の場合ひどくない日は、我慢すれば家事などできてます
この病気はだんだん悪くなるものなんでしょうか?
今腰が痛くて寝れません
来週アーバン初診ですが、注射などしてもらえるんですかね…
802病弱名無しさん:2009/08/01(土) 04:16:08 ID:zHvh0E/VO
毎日じゃないんですが、たまに起きてから次の日まで何するにも首から下全部が痛くて仕方ない時があります

服が擦れたり体を起こすだけで筋肉痛の酷いバージョンのような…
これは線維筋痛症の可能性はあるでしょうか?
また、病院に検査に行くなら痛い日が良いのでしょうか?
803病弱名無しさん:2009/08/01(土) 06:13:06 ID:wcj2PNLMO
>>802
FMSなら検査に出ないから、まずは検査してから考えた方が良いんじゃないかな。
痛む病気は沢山あるから。



ガバペン大量に飲んでるけど、突然全く効かなくなった。

爪や髪がついてることも痛い。

痛すぎて強張りすぎてむくむ。眠れない。


でも明日テスト\(^o^)/
誰か応援して!\(^o^)/
804病弱名無しさん:2009/08/01(土) 08:18:13 ID:g2qfUJ520
>>803
頑張れ〜ぇ。\(^o^)/
負けるな〜ぁ。\(^o^)/
805病弱名無しさん:2009/08/01(土) 11:13:44 ID:FeEjxkxw0
消炎鎮痛剤が効かないというけど、
アセトアミノフェンやモーラステープで2割くらいラクに
なるんだけど、FMSじゃないの?じゃあ、鎮痛剤が
入ったTPB注射だって効くなら
FMSじゃない?
専門医からは、圧痛点が足りないけど原因不明の全身痛なら
FMSといわれてるけど。ちなみに今はほぼ寝たきり。家事なんてとんでもない。
806病弱名無しさん:2009/08/01(土) 12:00:22 ID:SmS1S0Q70
>>803
ガバペンンは継続して飲んでると効かなくなってくるよ
少し止めてから再開すれば、また効き目わかると思う

>>805
私は市販の鎮痛剤のイブAが一番効くよ
もう、この病気は痛みの感じもグレードも患者によってバリエーションありすぎるよね
私は、なんとかご飯食べてシャワーして洗濯する作業を繰り返す毎日だよ
これだけで、死ぬほどぐったりで熟睡できない

でも、ここでは玄関までも行けないとかほとんど人間らしい生活できない重い人もたくさんいるんだよね…
私は、歩くと振動で足の裏も腰も全身も痛いけど我慢して自力で病院行けるから、
同じ病名ついてるのがなんか、申し訳ない気持ちになってくる…
807病弱名無しさん:2009/08/01(土) 14:44:09 ID:bLdefwm00
>>796-799,
>>795ですがレスありがとうございます。
いまのリウマチ医に痛みの元について確かめてから、ペインクリニックに行ってみます。
その他の方も情報ありがとうです。
イブAはかつての愛用薬でしたが3錠のんでも利かないようになりました・・。
808病弱名無しさん:2009/08/01(土) 15:33:09 ID:Ay3z9vjt0
>>805
TPB注射の中味は麻酔。
805さんの状況だとモーラスと消炎鎮痛薬、効くだろうね。
809病弱名無しさん:2009/08/01(土) 15:36:53 ID:Ay3z9vjt0
少しでも効く薬があるのは幸いですよ〜
810病弱名無しさん:2009/08/01(土) 15:38:57 ID:8GAX4sKe0
>>803の痛みがテスト前日と当日に緩和しますように
(‐人‐)
811病弱名無しさん:2009/08/01(土) 15:45:55 ID:bLdefwm00
>>810
テストの日はちゃんといつも通り出た方がいいのに・・。


なぜか検査の日はまし、ってことが何事によらずあるもので・・。
812病弱名無しさん:2009/08/01(土) 19:57:43 ID:rJt3C+us0
おまいらのボダ人格治したら痛みもとまるんじゃね?wwww
813病弱名無しさん:2009/08/01(土) 20:06:35 ID:aBFaXYM90
asano&wasizaki (反日工作員で仄めかし要員)がオレのメールアドレス(karakuri☆☆☆[email protected]
を無断使用しメール送信していた時期があります(メールアドレスの☆☆☆は抜いてください)
ぜったいに 許せません

詳しい内容はネット検索→ 告白2【誰?】【創価】【在日特権】【緒方県】
Google検索でヒットする 告白2【誰?】【創価】【在日特権】【緒方県】のGoogleキャッシュだけ
フィッシングにされていたので、なるべくフィッシングではない本スレの方で見てください

正しい内容は、ogata-y@☆☆☆sepia.plala.or.jpの盗読でも可能です
(メールアドレスの☆☆☆は抜いてください)
このメールアドレス↑の盗読は使用者であるわたくし緒方俊介(本名)が許可いたします
住所は〒300- 1624 茨城県北相馬郡 利根 町中田切418−12でございます

インターネット接続に関しては↓がおすすめ(安全なので)
F8押しっぱなし起動→「セーフ モードとネット ワーク」
それとhtmlはメモ帳に一度貼り付けることによって除去できます(詳しくは本スレで)
814病弱名無しさん:2009/08/01(土) 20:48:41 ID:P63gTr9Qi
>>812-813
何このボダ
815病弱名無しさん:2009/08/01(土) 22:24:56 ID:F5KQlbRQi
夏休みくらい勉強しろよボケが
816JUY:2009/08/01(土) 23:24:13 ID:iRPV8OZp0
>>765
です。本日薬変えてもらった。
リボトリール+ジェイゾロフトになりました。
ルボックスは耐性ついちゃって効かないんだろうと言われた。
ジェイゾロフトってどないな薬なんだろう?
817病弱名無しさん:2009/08/01(土) 23:49:30 ID:FeEjxkxw0
>>808
>805さんの状況だとモーラスと消炎鎮痛薬、効くだろうね。
もう少し詳しくお願い。
818病弱名無しさん:2009/08/02(日) 01:45:37 ID:fYrmCcSv0
ジェイゾロはうつやパニック障害の薬だよ
819病弱名無しさん:2009/08/02(日) 10:58:16 ID:JtTbicR1O
>>804>>810>>811
>>803です。有り難う!めっちゃ有り難う!!
実技テストで昨日リハしたら体全然動かなくなっちゃったけど、気力で頑張って来る!!


>>806
少し止めてる間に飲む薬がないぉ\(^o^)/



みんなの痛みが少しでも軽くなりますように!
820病弱名無しさん:2009/08/02(日) 14:05:53 ID:9FfFbrhx0
>>819
体操選手ですか (◎o◎)
ガバペン止めてる間何を飲めばいいのかですね
821病弱名無しさん:2009/08/02(日) 20:03:27 ID:WvfCvxo20
病院は全国20箇所近くいきました。
検査はMRIと20から30項目くらいの血液検査、レントゲン、
あとは圧迫とかなでたりとか。
骨シンチはやってません。
たどりついた専門医で、FMです。といわれたけど
圧痛点は日に寄ってかわるけど当日は8個くらい。
これで、抗欝薬やガバペンなどを
飲んでいいのかな。なにかビョウキがあるんじゃないかな。
本当にFMなら、ガバペン飲んでみたいけど。

みんなどのくらいの種類の検査して結論にたどり着きましたか。
822病弱名無しさん:2009/08/02(日) 21:35:39 ID:UUIb27NZi
筋電図とかはやりまへんでしたか?
823JUY:2009/08/03(月) 05:23:27 ID:d3qyKJIL0
>>816
ジェイゾロフトって結構強烈。
夜1回の服用だけど、強力な睡眠薬みたい。
昼間はぼーとする。
結局この病気はその薬が効かなくなったら、別な薬を飲んで凌いでいく
病気なんだろうな。
824病弱名無しさん:2009/08/03(月) 14:21:49 ID:1WuOPAWz0
>>823
貰った薬の説明書とレスくらいちゃんと見ろ
825病弱名無しさん:2009/08/03(月) 14:32:49 ID:2a/dDGWw0
>>824
まったくだよね
826病弱名無しさん:2009/08/03(月) 16:36:17 ID:1VFNHYXb0
>>824,>>825
おまえらみたいなやさしくない人間がいる限り、この病気は治らないな。
827病弱名無しさん:2009/08/03(月) 20:10:20 ID:0rId9gAt0
頭の悪い人がなるみたいな病気と思われたら嫌だ
828病弱名無しさん:2009/08/03(月) 21:53:22 ID:frYBLvni0
>>827
笑ってしまった。
829病弱名無しさん:2009/08/04(火) 11:07:17 ID:loJw34I00
>>822
821です。筋電図情報ありがとう。
822は筋電図で何らかわずかでも異常は出ましたか。
830病弱名無しさん:2009/08/04(火) 11:42:51 ID:ezgRIiZwO
病院で『働いて生活習慣をつけると治るよ、だから次の診察日までにバイト見つけてきて』って言われた…診察日では耐えたけど、病院から出た瞬間泣きました。

こんなに痛いのに、日常生活すらままならないのに…
831病弱名無しさん:2009/08/04(火) 13:54:18 ID:x3FFuBTB0
早く難病指定と身体障害者として認めて欲しい
病気としての市民権が欲しい
現状は生きづら過ぎる
832病弱名無しさん:2009/08/04(火) 14:51:43 ID:NXYsUvQS0
線維筋痛症ですって言っても は?何それ?
って顔されるのがなぁ、、、
833病弱名無しさん:2009/08/04(火) 16:36:43 ID:N3L0OIer0
>>744
内服のソセゴンも適応にしてほしいですよね
今は癌性疼痛だけだから…
834病弱名無しさん:2009/08/04(火) 16:37:38 ID:N3L0OIer0
>>757
それ、抗うつ剤のSNRIだよ
835病弱名無しさん:2009/08/04(火) 16:40:03 ID:N3L0OIer0
>>791
1日1錠の徐放薬らしいから、1日中持つらしいよ
836病弱名無しさん:2009/08/04(火) 22:31:44 ID:PN69CYDZ0
トリガーポイント注射がいいっていうから
病院いってきたけど5箇所くらいに注射して終了なんだけど・・・
何十箇所と注射してもらいたいくらいなのに・・・
なら自分で打てばいいと思ったけどシャブ中のせいで
注射針の取り扱い規制強くなって一般人じゃ手に入れられなくなってるしorz
837病弱名無しさん:2009/08/04(火) 23:26:21 ID:zvIvUp2R0
>>836
仕方ない毎日行く。週6日行って30ヵ所、少ないね。
でも効果あるなら行っとく。
838病弱名無しさん:2009/08/04(火) 23:47:57 ID:dUCjq+LS0
>>834
そうだけど、線維筋痛症の治療にも使われる。
論文も出てて、FDAにも承認されてる。
http://www.tvk.ne.jp/~junkamo/new_page_578.htm
839病弱名無しさん:2009/08/05(水) 00:10:18 ID:gpe7F0y00
少し前までは抗欝剤の害としてSSRIのパキシルが悪者として
新聞等に取り上げられていた。人を殺したくなる等凶暴性が増したり
人によっては自殺願望が強く出たりと。セロトニン選択のSSRIだけかと思っていたら
今回の読売新聞にはSNRIのトレドミンの名前も加わっていた。
私はトレドミン1年飲んで効かなかったけど今振り返ると確かに生きる気力が
落ちていたような気がする。ただ838さんも書かれているようにセロトニン不足を
補うためにFMSの治療では最初に処方する先生も多いようです。
ただ、効果がある人とない人がいるのも確かなのでまずは指示通り
服用してみる事から始めるのがいいですね。3ヶ月も飲めば自分に合うか合わないか分かるし。
余談だけどこのセロトニンを効率的に増やす薬に押尾が逮捕された件の
エクスタシー(合成麻薬)を治療の名のもとに使い効果を上げている病気もあるらしい。
そう考えると少し前にスレで話題になった麻薬トラマドールも積極的に
医療現場で使うべきではないかと思います。錠剤ではなく即効性のある注射で。
840病弱名無しさん:2009/08/05(水) 00:25:54 ID:2l7Bfmb/0
>>839
痛みに効けばなんでも良い。
841病弱名無しさん:2009/08/05(水) 00:36:45 ID:gpe7F0y00
一応、こんなページも。
ttp://wkp.fresheye.com/wikipedia/%e3%83%a1%e3%83%81%e3%83%ac%e3%83%b3%e3%82%b8%e3%82%aa%e3%82%ad%e3%82%b7%e3%83%a1%e3%82%bf%e3%83%b3%e3%83%95%e3%82%a7%e3%82%bf%e3%83%9f%e3%83%b3

PTSD(心的外傷後ストレス障害)が発症原因になっているFMSも
少なからずあるような気もするんだけどな。
これは外傷型FMSとメンタル型FMSの混合と言えるのかな?
私の場合はこれに当たる気がする。発症は交通事故だけど
それ以来こわばりと痛みが取れない。身体に受けたショックが
尾を引いてる感じがしますね。今はリボトリールとガバペンで何とか
歩行できる程度にまで回復してますが日本ではエクスタシー違法ですし
医師の指導のもと、試したい気持ちはあるけど無理ですね。逮捕されちゃいます。
842病弱名無しさん:2009/08/05(水) 00:59:29 ID:a+mRXSd90
30過ぎの♂いますか?
社会的には死んでるしいろんな意味であとがないのだけれど
何か社会保障制度なりうけている人いますか?
843病弱名無しさん:2009/08/05(水) 01:31:36 ID:825CqiHp0
>>839
パキシルは…パキシルだけはアカンでぇアレは

飲んでた間の自分の言動は黒歴史
離脱症状がすごく苦しかった
844病弱名無しさん:2009/08/05(水) 05:43:58 ID:39MWZYBEO
今日いきなり喘息発作が起きたんだけど、胸と背中が激痛。横になれないから腰まで酷く痛むし、けど痛みを優先すると苦しい。
死ぬかと思ったorz
845病弱名無しさん:2009/08/05(水) 12:11:41 ID:I9mytiLN0
>>844
FMSも大変とはお察ししますが
喘息発作とのこと
内臓痛の可能性も有ります

比べるわけではないですが
どちらかというと喘息の方が
生命的には好くありません
早めにかかりつけに受診しましょう

くれぐれもお大事に


>>843
無責任で低俗です
軽口もほどほどに
846病弱名無しさん:2009/08/05(水) 12:21:14 ID:OzyIGxFq0
傷みを超えて?体が動かしにくくなった方、どのようなお薬や
治療をなさっておりますか?
物が落ちて急にしゃがんで取ろうとすると、直ぐにぎっくり腰みたくなるし。
頭と足、上下から圧縮される様な感覚。

階段等の段差も意識して上らないとあがれなし。
ブレーキが掛かったまま体を動かしている感じで、恐ろしい負荷を感じます。
一生こうだと思うと希望が有っても厳しいよー。
847病弱名無しさん:2009/08/05(水) 12:46:07 ID:p6fEbdmf0
>>846
>物が落ちて急にしゃがんで取ろうとすると、直ぐにぎっくり腰みたくなるし。
>頭と足、上下から圧縮される様な感覚。

>階段等の段差も意識して上らないとあがれなし。
>ブレーキが掛かったまま体を動かしている感じで、恐ろしい負荷を感じます。

いわゆるFMSのこわばりという物です。ギックリ腰に留まらず、全身の接合部を
こわばりによって傷めたりします。身体が脳からの指令で常に硬直している
状態なのでストレッチで柔らげてからじゃないとギックリ腰なんて当たり前のように
起こします。リボトリールなどである程度は和らげる事ができますよ。筋弛緩剤などは
効果ありません。
848病弱名無しさん:2009/08/05(水) 13:19:37 ID:6RMv88tm0
トリガーポイント注射は看護師がおこなっても違法にはならいのでしょうか
849病弱名無しさん:2009/08/05(水) 13:22:52 ID:p6fEbdmf0
>>848
ブロック注射といっても筋肉の麻酔だからね。どうなんでしょうね。
医師の指示があればOKかもしれませんね。
850病弱名無しさん:2009/08/05(水) 14:13:06 ID:5Nf3rM3M0
一応、トラマドールはこういうところから個人輸入できるよ

ttp://www.jisapp.com/itami.htm
ttp://m-hk.com/category.php?q=%88%E3%96%F2%95i%3A%89%F0%94M%92%C1%92%C9%8D%DC
851病弱名無しさん:2009/08/05(水) 14:25:12 ID:I9mytiLN0
>>850
タイーホ(((´Д`;)))ガクブル
852病弱名無しさん:2009/08/05(水) 19:54:23 ID:9r9HGiOA0
>>817
返事おくれてごめんネ。
自分は消炎鎮痛薬は途中で効かなくなった。
圧痛点は途中で増えて18ヶ所超え。半寝たきり⇔寝たきり。
圧痛点はいろんなところにできる。今、目にできてて開けにくい。
ちょっと似てたからコメしました。
853病弱名無しさん:2009/08/06(木) 12:20:45 ID:RMcR638v0
>>851
個人輸入で禁止薬物じゃないから、合法だよ
この店では日本に輸出できないものはちゃんと書いてあるよ

ttp://www.jisapp.com/xxxproduct.htm
854病弱名無しさん:2009/08/06(木) 14:08:38 ID:hqmo04al0
先日の北海道のFMS特集の番組でも、患者さん宅のPC画面にトラマドールの名前が
並んでいるのがうつりましたね、それについてのコメントは何もありません
一瞬で消えましたので、それくらい辛い病気なのに患者は苦労してる事
を訴えたかったのでしょう。

ドラマトールのところに癌性 手術後 線維筋痛症とありましたね
すごいですね、癌と術後と同じ分類ですね、なのにFMSの痛みは
なかなか理解されない、不思議ですね、国が悪いのでしょうか
どこが悪いのでしょう
855病弱名無しさん:2009/08/06(木) 15:11:19 ID:fiSSb/cD0
856:2009/08/06(木) 15:53:35 ID:E7i2hyUm0
わらたw
私、患者なんだけど、笑わせてくれてありがとw
857病弱名無しさん:2009/08/06(木) 16:13:36 ID:+dnlgMgTO
ガバペンと抗欝薬(パキシル・トレドミン)を併用して飲まれてる人はいますか?
858病弱名無しさん:2009/08/06(木) 16:15:46 ID:+dnlgMgTO
私は2週間前からトレドミンとガバペンを一緒に服用しているのですが、食欲もなくなって、気分が悪くなります。
859病弱名無しさん:2009/08/06(木) 16:18:07 ID:+dnlgMgTO
私の場合、ガバペンと抗欝薬の併用は痛みには効果が感じられますが、トレドミンの副作用なのか??食欲がなくて困っています。
860病弱名無しさん:2009/08/06(木) 16:20:23 ID:E7i2hyUm0
私はガバペンとルボックスを一緒に服用していますが、
食欲旺盛で、よく眠りすぎてます(-.-;)
861病弱名無しさん:2009/08/06(木) 19:06:12 ID:uMOpU7lb0
帯状疱疹後神経痛にかかったときより、線維筋痛症のほうがはるかに痛く苦しい。

>>859 トレドミンの副作用です。
私には医者が出す量は多すぎます。半分でよいです。
862病弱名無しさん:2009/08/06(木) 22:37:29 ID:/Uqw31vF0
そーせいグループの「AD 337」を治験かなんかで試した人いないの?
トレドミン、さっぱりだったから。でも同じSNRI系だから効果も同じかな?
でも期待している。
863病弱名無しさん:2009/08/06(木) 23:50:25 ID:7C2/x5LU0
身体障害者として認めてほしいよ
864病弱名無しさん:2009/08/07(金) 00:45:30 ID:enlXw8GH0
>>862
トレドミンと同じでしょ。たぶん。
865病弱名無しさん:2009/08/07(金) 03:20:50 ID:N6f6DbWlO
ルボックスはなんともなかったけど、パキシルとトレドミンは酷かったなぁ
パキは毎日死ぬことばかり考えたし、トレドミンは初めて飲んでしばらくしたら、スゲー無駄な焦燥感に襲われてパニックが止まらなくなった。怖かった

今はトリプタノールで落ち着いてる。副作用は太る(代謝が落ちる)ぐらい
病院行けなかったりして薬が切れると効いてるのがわかる。

とりあえず今は仙腸関節が痛すぎて寝れない
866病弱名無しさん:2009/08/07(金) 04:07:28 ID:BQKBRlMf0
ガバペン太るのをものすごく危惧していたのだけれど、服用してから吐き気はするわ食欲なくなるわ。
これで太るのだろうか?
太らないでくれればそれに越したことはないんだけれど、吐き気はきつい。

・・・ちなみに目的の疼痛緩和には効いてる。リボトリールのときよりも個人的にはいいようです。
それでも、痛みの40パーが除去された、というところ。
日に数回は激痛が走るし同じ姿勢は取っていると痛みのもと。

リリカ早く許可されてほしい。
末期患者だけでなくて、慢性疾患の発狂寸前の激痛にも、同じくらいペインコントロールの力を注いでほしい。
867病弱名無しさん:2009/08/07(金) 04:09:07 ID:BQKBRlMf0
>>863
おそらく症状のそれなりに重い患者はみなそう思ってる。
せめて医療費助成の難病認定してくれ。
868病弱名無しさん:2009/08/07(金) 06:21:44 ID:3WbThd2HO
ガバペン太るよ…
最初は下したし胃腸は不快だからやせるかと思ったのに、食事の量は減ったのに体重は変わらなくて、増薬と共に段々太った。
今半年で5s位。。ただでさえステロイド漬けで滅茶苦茶太って脂肪肝なのにorz

元気そうだねってみんなに言われるけどほぼ寝たきりだし、運動なんて出来ないし食べてないのに太ってく。しかも最近全然効かない。

痩せてみたい。こんな青春やだorz
869病弱名無しさん:2009/08/07(金) 08:00:13 ID:N6f6DbWlO
>>868
ちょw去年の自分だ。
ステロイド漬けで脂肪肝、ガバペンで更に太る。極端に代謝が落ちるんだよね
食べてないのに増えていく体重。パンパンに張った顔。そして元気そうだねの一言…

結局ガバペンの効果が感じられたのは最初の4日間で、1年以上MAXの量で飲み続け、増えた体重は10kg超
薬疹は全身に広がり炎症も深くなり、内臓にも相当の負担になってると判断されてストップ。次いでステロイドもストップ。
3ヶ月で12kg痩せた。
痛みの鋭さは上がった気もするけど、身体は全然やめてからのが楽。動かしやすい

ガバペンは本当かなり人によってバラつき激しいね
ただ自分の場合、てんかん薬全てに程度に差はあれど薬疹が出るから、期待の星リリカも無理かもしれない…
870病弱名無しさん:2009/08/07(金) 10:04:45 ID:cj7LArzD0
やはりステロイドは色々問題ありそうですね。
私は次回からステロイドの注射をする予定になっていますが
断ろうかな。炎症反応ないのになぜステロイドなんだろ?
871病弱名無しさん:2009/08/07(金) 10:11:40 ID:ovm/8DEf0
ガバペン飲みはじめて半年弱で五キロ痩せた
ちなみに痛みは全然軽減してない

痛みダイエット^^
872病弱名無しさん:2009/08/07(金) 10:48:56 ID:w4a9yDUL0
>>866
リリカ、個人輸入できるよ。
ttp://jisapp.com/itami.htm
873病弱名無しさん:2009/08/07(金) 13:16:31 ID:cj7LArzD0
個人輸入は医師も勧めているから悪い事じゃないよね。
ただ、当たり前だけど保険がきかないから経済負担が大きい事と
服用量について医師から指導も貰えないこと、なにかあっても
自己責任というところかな。リリカは特に高い。
874病弱名無しさん:2009/08/07(金) 14:03:43 ID:w4a9yDUL0
ジェネリックにすれば少し安いよ
875病弱名無しさん:2009/08/07(金) 14:09:25 ID:hI8MVELeO
860さん、ルボックスはカバペンと一緒に、1日3回飲まれてるんですか?量はどれくらいですか?
876病弱名無しさん:2009/08/07(金) 18:57:38 ID:5MtiVW240
>>875
>>860ですが、ガバペン200mgとルボックス75mgを朝晩一錠ずつでーす!
おデブより(´;ω;`)
877病弱名無しさん:2009/08/07(金) 19:31:34 ID:H1urzvoSi
>>876
そのガバペンの量はFMSでは少ない方だ
ルボックスで食欲増進してるんじゃないか?
もしくはストレス解消にドカ食いしてるとか
878病弱名無しさん:2009/08/07(金) 19:35:56 ID:5MtiVW240
>>877
ストレス溜まるような生活はしてないから、多分前者ですかね
879病弱名無しさん:2009/08/08(土) 00:36:58 ID:q5twReJqO
>>869
>>868です。仲間がいたか(´・ω・`)

そうそう。質量保存の法則完全無視で増えるよね…特にステロイドのムーンフェイスは凹むよね。挙げ句合わなかったのか悪化するだけで効果無かった…元は別の病気で使ってて、FMSはそれで悪化したよ。

ガバペンMAXでもだめな所も同じだ。

痛いのは辛いけど痩せたのはいいな。止めたら痩せられるかな…


>>870
膠原病やリウマチはステロイド使うから、そっち方向のFMSの人は可能性あるんじゃない?
お医者さんに何で使うのか聞いてみたらいいよ。
880病弱名無しさん:2009/08/08(土) 00:54:51 ID:F96fB+xf0
>>879
870です。
レスありがとうございます。そうですね、リウマチ型FMSなのかもしれません。
足首とか膝とか仙腸関節とか痛くて腫れてますし。でも血沈、CRPなどの
炎症反応も正常で抗核抗体や補体など自己抗体も正常なんです。
長野のU先生に言われた未分化型の脊椎関節炎を疑っているのかな?
一応U先生とは反対の立場をとっている先生なんですけどね。
881病弱名無しさん:2009/08/09(日) 13:33:36 ID:KteARVzI0
皆さん、お元気ですか?な訳ないよね。
スレ進行がいきなり止まっているので如何したのかなと?と。
丁度今、酒井法子さんの覚醒剤の話題がテレビを騒がしていますが
覚醒剤って過去のトラウマも身体の痛みも心の痛みも無くしてくれるそうだね。
もちろん違法だし後遺症がとんでもない事は知っているし他人を傷つけたり
しようとする幻覚、幻聴も常用していると起きてくるのは知っているけど
許されないのは分かっているけど少し魅力に感じてしまった私はダメ人間なんだろうね。
当然やったりはしなけどこの地獄から逃れたい気持ちは強いです。
医師の指導下での麻薬、許される種類は増やせないものだろうか?
882病弱名無しさん:2009/08/09(日) 14:47:07 ID:Wsds83800
この病気になってから体中からミシミシと軋む様な音が凄いのですが
皆さんはどうですか?
関節以外からでも鳴っている感じで、筋肉やその繊維が千切れるような感じで
もう何が何だか判りません。(お尻や腕の筋肉もピクピク高速痙攣するし)
同時に何でか眼の奥も痛いです。

仰向けになった途端に、今度は後頭部がバリバリ、ミリミリっと音が鳴り
ひびでも入って、それがずっとくっつかないのかなとも思ったりします。
とてもストレスが掛かると、顎や肩関節からは結構大きい音でゴッリと
音が鳴ります。
全体的に筋肉が固くなり、今後も固くなる一方なの感覚もあります。
靴下や靴がしゃがんで履きにくくなりました。
体が柔らかくなる薬も欲しいです。
883病弱名無しさん:2009/08/09(日) 16:01:06 ID:31bG6R5i0
>>882

何だか私とまったく同じなんでビックリしました。
毎日、体中がミシミシ凄いですよ。
最近は特に足の筋肉が固まった感じが酷い!
セルシンとデパスで緩めてます。

私は血液検査すると、毎回何かしら少しだけ異常があります。
抗核抗体だけとか、補体だけとか・・・
今回はIgGだけが少し高かった。(一度に全部出れば他の病気?)
何か血尿と蛋白も少しで出てるしなぁ。
体が凄くだるくて微熱もあるし。
散歩しに外に行ったほうがいいと言われたが、困ったな。
884病弱名無しさん:2009/08/09(日) 23:38:43 ID:gOoCvObnO
調子悪いと思ったら台風か。
明日病院だよちくしょー\(^o^)/
885病弱名無しさん:2009/08/10(月) 11:34:26 ID:7f9Cw0BK0
神経ブロック注射と点滴で結構ラクになる
886病弱名無しさん:2009/08/10(月) 13:21:10 ID:2Q+q1TSd0
>>882
> 体が柔らかくなる薬

うん欲しいよねー
夕べも体調天気予報でおきちゃったもんな
887病弱名無しさん:2009/08/10(月) 14:37:40 ID:IUlx5ZIx0
>合うクスリを探す
>痛みどめ効果と副作用の種類、強さには、著しい個人差があり、
>予測できません。
>三環系抗うつ薬は、日本では8種あります。効果が期待できる順で試しますが、
>合うものに出会うのに、何度かの試行錯誤が必要となることもあります。
>なお、このほかに四環系抗うつ薬、さらに最新世代のSSRI
>(選択的セロトニン再吸収阻害薬、トレドミン、ルボックス=デプロメール、
>パキシル)も効果を期待できます。
>さらには、抗テンカン薬が著効する場合もあるので、
>探索はやや長旅になることもあります。

>抗ウツ剤の使い方
>                      うつ症状    痛み
>1日の量 例(ノリトレン10r錠)  10-15錠   1、2錠
>服用回数/日  3回 夕1回
>効果判定               14日     3日
888病弱名無しさん:2009/08/10(月) 15:25:26 ID:CogoV2000
そもそも抗うつ剤だけで何とかなるようなものじゃないし・・・。
こわばりや痛みには、まだ抗てんかん薬の方が効くような気がする。
今後のリリカの効果と認可がどうなのかが気になるところ。
889病弱名無しさん:2009/08/11(火) 18:24:44 ID:XruKv7V7O
>>882
同じくです。
私の場合は首の周りの筋肉と筋が固まっていて首を少し後ろにするだけで骨がミシミシッと…

骨に異常があるかと思ってたけどレントゲンは綺麗すぎと言われる始末。
ちなみに足の土踏まずのとこと手の同じ部分の筋肉がいつもツッているような固まってるようなかんじがずっとです。

レキソタンで毎日なんとか乗り切ってる。

まあどんどん悪化していかないのが唯一の救いなかんじですが…

まわりが結婚とかしていってもこの病気を他人に言えず、仕事も満足にできず苛立ちます。一生独りかな…
890病弱名無しさん:2009/08/11(火) 19:31:56 ID:/4AV2UBBO
ずっとロブ錠処方されてるんだが、全然効かない…

なにが原因何だろ まだ20歳なのに 全身痛すぎる

頭が痛みの感覚だけで汚染されてる感じ

精神壊れないようにと思ってるけど 危ういなー
891病弱名無しさん:2009/08/11(火) 20:59:36 ID:SkqWOsdn0
>>889
>首の周りの筋肉と筋が固まっていて・・・

私は病院で、呼ばれて急に振り向いたら首周りがつっちゃって。
それに走る事はおろか、その場で軽くジャンプする事も
困難になってしまいました。

ジャンプすると、着地した時に体の重みで上下から押し潰される感じで。
その後、腰が破壊される痛みに襲われます。
でもMRIで腰をみるとヘルニアでは無いし。
一人芝居だと思われていると哀しいよ・・・
892病弱名無しさん:2009/08/11(火) 21:42:32 ID:bF8nXQuq0
メタボや禁煙が保険対象なのに
なんでこんなに苦しい病気に保険が適用されないんだ
893893:2009/08/11(火) 22:44:56 ID:GrLGVwSXi
ヤクザ
894病弱名無しさん:2009/08/11(火) 23:04:18 ID:fRzwv51g0
生活機能障害で支援を受けられたらいいのに。
895病弱名無しさん:2009/08/11(火) 23:31:24 ID:noRvBc8o0
>>892
まったくだっヽ(`д´;)ノ ゴルァッ
896病弱名無しさん:2009/08/12(水) 06:15:12 ID:SgyxeB5HO
体がミシミシバキバキ言うのってデフォだと思ってた。。
897病弱名無しさん:2009/08/12(水) 09:34:06 ID:TPXTCEkqO
確かに膠原病やリウマチがうらやましいとは決して言わないけど、数値にでるということでみんなに認めてもらえるから、その点では線維よりいい気がする。

あたしなんてこんなにおかしいのにCPRなんて0.00だし膠原病もでないしレントゲンも誉められる始末。気のせいだよとか運動不足なんだよとかいわれるともう…

反論するのさえ面倒になります
898病弱名無しさん:2009/08/12(水) 12:39:29 ID:eHKu22x/0
>>897
たしかに、病気としたちゃんと公認されるほうがいいね。
899病弱名無しさん:2009/08/12(水) 21:15:56 ID:9Jj7LTio0
本人の自覚症状だけだから
もっともらしい病気としては扱われないだろうな。。
900病弱名無しさん:2009/08/12(水) 21:42:04 ID:f9emgrR8O
苦しいね。
もう呼吸するたびに背骨、肋骨、胸骨が刺さる感じで痛すぎる。
なんの異常もなく、レントゲン褒められ、もう何が何だか…
901病弱名無しさん:2009/08/12(水) 22:34:11 ID:aVpoe/OA0
足の裏痛い方いますか?ちょっとでも歩くと痛みます。両足共です。
サンダルとか固い履物系を履くと家に帰った後にも痛みます。
902病弱名無しさん:2009/08/12(水) 23:34:26 ID:SgyxeB5HO
痛む痛む。もうずっとヒールなんて履いてない。
けど足の裏が常につってる。
903病弱名無しさん:2009/08/13(木) 00:14:56 ID:wZWPo0bD0
>>902
おなじく。

水に濡れてもよい履物をさがしていたら、安いので足の裏一面にボツボツ突起のあるのがあって、
見ただけで痛かったよ。

アディダスのシンプルつっかけ4000円台のを半額で買った。
風呂場で履いているけど、とてもきもちがいい。
904病弱名無しさん:2009/08/13(木) 00:16:30 ID:L3xEZD9T0
靴はエアクッションの入ったものとか、コルクを使ってあるものとかがデフォ。
靴だけはお金かけてるよ。あと室内履きもクッションの効いてるのにしてる。
それでも足裏にサロンパス貼る時期が年に何度もあるな。
         ↑
足裏ってさ、処方されてる湿布薬が貼れないのが難点ですよね。
モーラステープとかじゃ、面積をカバーできないし高くつくし。
905病弱名無しさん:2009/08/13(木) 00:27:06 ID:/bnql8Xg0
普通の食事が出来なくなった方っています?
噛むと顔面と後頭部と側頭部と歯が余計痛い。
何よりも噛みにくいし。
でも顎関節症の専門医とMRI等で色々検査した結果
顎関節辺りの筋肉や後頭部の筋肉の緊張によるものでしょうけど
顎関節は特に病的問題無いので、との事でした。

先生方にも脳の誤作動?で痛くも無いのに痛がるのが
この病気みたいな認識の方が多いのですが、ガチガチの強張りも
この脳の誤作動によるものなのでしょうか?
日常生活は油の切れたロボットダンスの様な動きです。
噛みにくい方などいらっしゃいますか?
またどのようなお薬や対処法をなさっておりますか?
長文で済みません。
906病弱名無しさん:2009/08/13(木) 00:33:56 ID:wZWPo0bD0
わたしは歯医者に行ったときに顎関がでると怖いなア恐怖症です。
907病弱名無しさん:2009/08/13(木) 01:28:32 ID:SiQvOJF30
>>905
それは医者のいうとおり筋肉が緊張してるから
ぎこちない動きになっているのでは?
顎関節症自体も噛み合わせだけでおきるわけではなく
筋肉の問題だとしてほっぺの辺りの筋肉に麻酔注射して
治療するところもあるようだ。
日本でそれを実践してくれるところがあるのかは知らないが。

で、歯が痛いのは脳みそ勘違いなのか、実際に筋肉が緊張しすぎで
痛いのかはその人の状態によるのではないかと。
TPの図表みると歯痛を起こしているとされるTPあるしね。
908病弱名無しさん:2009/08/13(木) 02:14:28 ID:akeSmbxZ0
>>904
( ´・ω・)人(・ω・` )ナカーマ

靴にはお金かけてる。
健康靴ばかりだがw

足裏サロンパスはデフォ。
モーラスはかぶれるので貼れない。
足裏なら問題ないかもしれないが、
かぶれてからもらってない。
909病弱名無しさん:2009/08/13(木) 03:05:54 ID:c7+Yo5fbi
足の裏がかぶれちゃったら、痒くても掻けないな
くすぐったくて(; ̄O ̄)
910病弱名無しさん:2009/08/13(木) 06:16:38 ID:kq/Bh5brO
過敏症が強くて湿布もサロンパスも貼れないorz貼ったら体調悪くなって息が苦しくなる(つд`)
911病弱名無しさん:2009/08/13(木) 12:23:02 ID:4P6uSN2d0
>>910
化学物質過敏症なんじゃないのか?
912病弱名無しさん:2009/08/13(木) 18:39:07 ID:RChDGnrh0
湿布も妊婦さんはインドメタシンが流産を引き起こす作用があるから
入っている物は使えなかったりがあるから、
湿布のなにかの成分に反応している可能性も考えられるよね
913病弱名無しさん:2009/08/14(金) 14:03:36 ID:jnxsbiFD0
足がかゆい。むずむず?
914病弱名無しさん:2009/08/14(金) 21:55:37 ID:8Md8QL3wO
病気、まだ確定されてませんが、幼少期の虐待ありました。その後は母親の過干渉。
915病弱名無しさん:2009/08/14(金) 22:42:59 ID:8Md8QL3wO
>>93 遅レス。ここを見つけたのが今日なので。医者からもしやと言われました。漢方薬はたまたま加味逍遥散が効きました。お役にたてれば。自分は近々カウンセリングに行くつもり。
916病弱名無しさん:2009/08/15(土) 07:47:56 ID:Gj10RYDJ0
おせーよw
てか、ガンガレ!
917病弱名無しさん:2009/08/15(土) 13:34:02 ID:xk2rzUbd0
>905
どの病院でその診断結果が出ましたか?
918病弱名無しさん:2009/08/15(土) 21:05:39 ID:UjKKdyyC0
>>917
医科歯科大。
神内すすめられて、脳に異常なければ心療内科で抗鬱薬
安定剤のお決まりコースになりそうです。
919名無しの悩人:2009/08/16(日) 00:53:43 ID:1Ru5d+Al0
きのう、痛みで入院しました。
都内某病院。そこだけが痛み止めなどの点滴をしてくれます。
怪しいとこではありません。ちゃんとした総合病院。
でも夕方に卒倒してCTに運ばれるハプニングがあったので、
またそこから神経内科に受診。
痛みも失神も原因分からずジマイでしたが、また病院変えてチャレンジしますか。

そんな事繰り返しつつ2年以上も経とうとしてるんですけど。

苦しんだ挙句死んだほうがマシかと思う。

920病弱名無しさん:2009/08/16(日) 02:08:22 ID:Ou5cx9CG0
>>919
イ`
921病弱名無しさん:2009/08/16(日) 12:32:13 ID:8+B9U1Qa0
>918
まずは医者の薦める方法で治療を始めてみて、顎関節の症状や歯ぎしりが
あれば再度、顎関節部で診てもらうといいのでは?
私もFMS発症から顎関節にレントゲンに写るくらい症状が出るまで
1年くらいかかりました。
こわばりに関しては自律神経の不調により、身体がいつも緊張して力が入っていて
その結果、筋肉がガチガチにこわばるようになっているんじゃないかな。

食事は硬くて顎に負担がかかるものや噛むと歯が痛い物は我慢して食べていません。
それでも野菜とか果物とかやわらかめのパンとか食べられる物はたくさんあります。
ご飯も常に水多目でやわらかいご飯を炊いてます。
家族もやわらかめのご飯が好きだから助かってる。
そうめんも半分に折って6分ゆでると噛みやすくなります。

あなたはまだ治療や食生活をあきらめる段階には見受けられないので、
病院のこととかはここで情報収集・相談して、食生活は工夫してみて下さい。
922病弱名無しさん:2009/08/16(日) 15:45:41 ID:FF0B3nfS0
>921
有り難うございます。
>私もFMS発症から顎関節にレントゲンに写るくらい症状が出るまで・・・
担当医の先生はハッキリ写真に写るんだったら儲け物とおっしゃておりました。
この病気が発症して顎周りがおかしくなってから5年もこの状態です。

普段から歯ぎしりや、無意識のうちに噛んでいるならまだしも、仕事場(PC業務)
でもモニターの近くに、「リラックス、噛み締めない」と張り紙しているので
(先生の案)普段の生活ではその様な事は無いと思います。
就寝中の歯ぎしりは、無いと思います。

炭水化物、肉類はもう胃が受けつけなくなりまして、煮魚、煮豆、煮野菜等を
食べております。おかげで余分な脂肪が12kg位おちました。(唯一ラッキーな事)
固形物や流動食に限らず、歯が噛み合う以前からもう鈍痛がしておりまして
空噛みの状態でかなり痛いです。
それ以前に飲み込みが上手くいかず、むせながら嚥下していますので
ご飯やそうめんでも柔らか目が食べれて(上手く飲み込めて)羨ましいです。

自律神経の不調は多いに有ると思いますので、その点は一筋縄では難しいと
先生にも言われました。
でも諦めず頑張りましょう、私もベストを尽くしますとおっしゃってくれたのが
気持ち的にも唯一の救いでした。
長文で済みません。
923病弱名無しさん:2009/08/16(日) 21:33:05 ID:B66LZGSBi
いいよ、ここは「長文ウザイ」とか言う人いないもん
924病弱名無しさん:2009/08/17(月) 00:49:09 ID:Y3PhR37di
長文ウザい
925病弱名無しさん:2009/08/17(月) 03:47:55 ID:Z0hEUYc80
>>924
あんたこそウゼェんだよ(`A`)у━・~~~

>>922
ウザくないからね〜ヽ(・∀・)ダイジョブブ〜
926病弱名無しさん:2009/08/17(月) 08:28:40 ID:Y6NAx5+e0
>>924
もうすぐ夏休みが終わっちゃうね坊や
927病弱名無しさん:2009/08/17(月) 11:15:27 ID:Xc67yU2G0
夏期スルー検定実施中
928病弱名無しさん:2009/08/17(月) 20:52:48 ID:wZLICSHx0
長文書くひとは精神も病んでるからしょうがない
929病弱名無しさん:2009/08/17(月) 22:03:48 ID:2wXpJO4H0
>>914はボダ >>919はヒス ということで。
930病弱名無しさん:2009/08/17(月) 22:18:50 ID:RMuq7VHN0
>>922
5年もかなり食事に制限がある状態で自分が納得できる治療方法に
めぐり合ってないのは辛いですよね。
抗鬱薬、安定剤は他の病院で試してみて効果がなかったということですか?

私も胃腸の調子がずっと悪くて、9ヶ月で10キロ痩せました。
症状が似ているみたいですね。



931病弱名無しさん:2009/08/17(月) 22:48:47 ID:prRG/7M90
>>930
色々な抗鬱薬、安定剤服用中の時は寝たきりでした。
今は何も飲んでいません。
痛みや強張り、体の不自由さ等は、以前と全く変わりません。
でも薬を飲まなくなってから、散歩が出来るまでになっり
何よりも行動範囲がかなり広がったので
薬の服用は現在ストップと先生に言われました。
932病弱名無しさん:2009/08/17(月) 23:59:45 ID:nia+V2/U0
>>931
薬なしで眠れますか?
933病弱名無しさん:2009/08/18(火) 10:17:38 ID:WZY4D59R0
お薬が抜けるまで何にしろ地獄でしたが、数ヶ月過ぎたら
自然に薬に頼らず、眠れる様になりました。
でも何よりも、騙され半分で枕をタオルを重ねただけのものにしたら
以前より病的な神経質にならなくて、ふと目覚めると朝になっていたので
これが眠れる一番の原因かも知れません、寝返りもままならなかったのに・・・

自分に合う枕をフルオーダーメイドを含め、5〜6個になりましたが
(と言っても高くてせいぜい2cm)こんな簡単な事で寝易くなったのには
びっくりです。同時に就寝中の痛みも和らぎました。
あくまでも私の場合ですけど。
934病弱名無しさん:2009/08/18(火) 13:22:53 ID:vrmoY9vj0
>>933
ありがとうございます、私もタオル枕試してみようと思います
最近、就寝前の薬を吐くようになってしまっていたので・・・
935病弱名無しさん:2009/08/19(水) 01:47:08 ID:QNQ6emAe0
絶対仕事なんて無理。でも仕事しないと病院に行くお金もなくなるし
住居も食事も… 生きていけない。死ぬしかないもんね。
グレード4から3へ。今はようやく家の中をゆっくり歩けるまで回復したけどいいとこ5分です。
これ以上の回復は無理っぽいです。医師にも言われました。
なら、この身体で仕事して悪化してまた寝たきりになったら自殺します。
そういう流れに持っていかれる病気ですよねFMSって。
11年も寝たきりで浦島太郎です。雇ってくれるとこなんてないだろうな。
あっても力仕事。おそらく即失神します。
グチってごめんね。
936病弱名無しさん:2009/08/19(水) 09:04:24 ID:5qmXRgt60
私もやっと3です、また元の状態に戻ったらと想像したら
その時は医師に殺してほしいと頼みたいです。
937病弱名無しさん:2009/08/19(水) 09:45:29 ID:VeyTrhfu0
(´;ω;`)
938病弱名無しさん:2009/08/19(水) 13:35:47 ID:7kYAjgJd0
_ノ乙(、ン、)_
939病弱名無しさん:2009/08/19(水) 15:06:31 ID:BY7ySMD+O
グレードって診察して貰ったことない。先生からその言葉聞いたこともない。圧痛点押されたこともない。。

スレチになっちゃうかもしれないけど、震えや痺れ、手足に力が入らなかったり紫外線でリンパが腫れたり38度以上の熱が続いたりする方いますか?
最近酷いんだけど検査には出ないし、どこ行ってもうちじゃ診られないって言われる。。
940病弱名無しさん:2009/08/19(水) 19:48:53 ID:q1Burden0
>>939
>震えや痺れ、手足に力が入らなかったり
これは、食事して3時間以上経った時じゃない?
だったら、低血糖とか

>紫外線でリンパが腫れたり38度以上の熱が続いたり
膠原病初期でまだ血液検査に出ないか、CFSしか可能性ないよねぇ…

私もグレードとかは聞いたことないけど圧痛点は毎回押されるよ
押し方がそれほど強くないんだけど
圧痛点押さないその医師って、専門医ですか?

私は風邪ひいたときみたいにずっと舌が腫れて荒れて痛いけど原因不明…
941病弱名無しさん:2009/08/19(水) 22:19:41 ID:B9i3oADM0
右のふくらはぎが痛い…すごく痛い…もうやだつらいよ助けて脛と足首や甲にも痛みが広がってきたいたいいたいいたい
942病弱名無しさん:2009/08/19(水) 23:58:06 ID:guluGkjh0
935>
私も8ヶ月前の寝たきりから回復して、今グレード3ぐらいです。
適切な治療も受けられなかったのに、なんでここまで治ったか謎ですが
家族に就職迫られて、正直困惑してます。
ペットボトル2Lすら両手でやっと持てる(しかも痛い)ぐらいなのに、仕事なんてしたらまた寝たきりになりそうで怖い。

私も寝たきりになった時、あまりに辛くて死にたいと泣きましたが、家族に勝手に死ねと言われましたわ。
理解のある家族もいない事もないけど、寝たきりの恐怖はなったもりじゃないとわからないよね・・・。
943病弱名無しさん:2009/08/20(木) 07:44:49 ID:85Cgcx3eO
>>940
うーん、食事は関係なさそう。疲れや暑さや気圧で酷くなる。神経内科も行ってみたけど詐病と言われたよ。。

> 圧痛点押さないその医師って、専門医ですか?
一応専門病院です(´・ω・`)

口の中が荒れるのは胃が弱ってる時には荒れるけど、胃は平気?
944病弱名無しさん:2009/08/20(木) 10:21:03 ID:Kr3q4OO20
>>942
>ペットボトル2Lすら両手でやっと持てる(しかも痛い)ぐらいなのに、
それはどんな感じの痛みですか?
私も1リットルの牛乳パックでも、冷蔵庫から出す時に腕から肩甲骨
肩、後頭部にかけて電気ショックと筋肉の硬直した感覚と
筋肉痛の酷い痛みに襲われ、最終的に腰にドスンと重い圧力がかかります。
その都度、ぎっくり腰になったかと思います。

パートで2〜3時間の食品出しでもと思いましたが、しゃがんだり立ったりの
動作すら侭ならないので、躊躇しております。
歩いてすぐの距離で募集してるのに悔しいです。
もう、ショック療法で見切り発車で働こうとも思いますが
また、ぎっくり腰もどきになり周りの方に迷惑をかけると思うと
中々実行に移せない日々が続いてもう一ヶ月が過ぎようとしてます。
945病弱名無しさん:2009/08/20(木) 10:53:51 ID:3tnhXJAs0
>>944
鋭いふとん針刺されたような痛みが多いです。たまにひどい時はやけどのようなひりひり感も伴う感じですね。
私も腰もやられてるので食品品だしもきついです。

パンとかでも、ケース持ち上げてのけなきゃいけませんから無理しない方が良いと思いますよ。
私も最初は腰と左腕だけでしたが雨の日の洗濯物を家の中に移動した翌日、突然右手激痛に襲われ
6ヶ月間、自分で茶碗ももてないほど両腕痛みました。
今は、緩和してますがその洗濯物の時以前にはもどっていません。

小さい文庫本でも腕の力でもって読むのは15分が限界です。
あれ以降は、恐ろしくてやってみればできるかもという考えは捨てました。
ある日、また寝たきりになってもおかしくない病気だと実感しましたから。

944の方も医師のOKでるまでは避けた方が懸命ですよ。
946病弱名無しさん:2009/08/20(木) 14:01:44 ID:eIvzxRt50
>>944-945
腰に強くくるFMSって怖さ倍増ですよね。
私もペットボトル持っただけでギックリ腰やってしまった!と
衝撃を受けた事が何度あった事か。その都度、動けなくなるほどの
激痛で寝込みますよね。立ち座り(屈伸運動なんて夢また夢)も
できないので家族に立たせて貰ったり。もう嫌だ。
947病弱名無しさん:2009/08/20(木) 21:57:21 ID:uUjnLoC/0
小学6年の娘が 昨年 線維筋痛症と診断されました。
最近 緑内障や飛蚊症みたいな症状が急激に増えてます。
眼科では 経過観察といわれてますが
同じように 目の症状が増えてきたって方 いますか。
まだ 子供なので 症状をうまく伝えられず 
日に日に病院嫌いになって 困ってます。
948病弱名無しさん:2009/08/20(木) 22:28:10 ID:dv+cwiuY0
>>947
飛蚊症は誰にも起こりえるメジャーなものだと思いますが
緑内障とFMSの関連は聞いた事がないですね。でも何が
併発するか分からない病気でもあるので経過観察は必要です。
この病気の推奨される受診科は膠原病内科らしいですが
そこのFMS専門医がよく疑う目の疾患がシェーグレンですね。
目や口の中が乾く膠原病です。FMSによく併発するらしいです。
949病弱名無しさん:2009/08/20(木) 22:42:50 ID:FqG3i2LeO
小さい頃から虐待、過干渉、過保護のどれかをしてたんじゃないの?この病気は生きるのを拒否する表現だからね。自律神経やられてるんだよ。
950病弱名無しさん:2009/08/20(木) 23:42:03 ID:lYJRkAlI0
>>949
ここは身体表現性障害のスレではありません。
951病弱名無しさん:2009/08/21(金) 02:00:09 ID:x5d52ZMyi
>>950
何が原因で何を併発するか分からん病気だぜ
俺が知ってるだけでも顎関節症、ヘルニア、身体表現性障害、線維筋痛症は症状や痛みの出る箇所同じだしね
ヘルニアなんてごくごく初期だとMRI撮っても医者に見落とされたり相手にされない場合が多いにも関わらず、
全身の疼痛はパネェしな
でも>>949 は以前から事あるごとにしつこく幼少期の虐待がどうのと
カキコするウザいおババだよな
952病弱名無しさん:2009/08/21(金) 09:54:01 ID:VIHwe8Pa0
>>946
>立ち座り(屈伸運動なんて夢また夢)
全く同じです。
屈伸はおろか、一回腰を下ろすと立ち上がるのにギックリ腰にならない様に
絶えず気遣わなきゃいけないのと、恐ろしいエネルギーがいる。
走るのなんか遠い記憶の彼方です。でも立ちっぱなしの方が楽です。

又その際、下手をすると頭からつんのめってコケそうにもなります。
(頭デッかちで重心が悪い感覚)
クシャミでも最悪ぎっくり腰になるのでもう人間じゃないみたいです。(笑い)
でも今の時期は冬場より全然調子良いです。何でだか・・・
953病弱名無しさん:2009/08/21(金) 10:57:15 ID:ZwnVIZ+R0
>>949
私はその全部に当てはまるわw

>>951
線維筋痛症を発祥する前はヘルニアだったのよ私。

だからなに?って感じのレスでドーモサーセン♪
954病弱名無しさん:2009/08/21(金) 11:16:33 ID:fG2Rehxh0
>>952
946です。
まるで私の日常を見ているようで驚きです。
ギックリ腰にならないように生活してると言っても過言ではない日常生活。
これではとてもQOLが低いですよね。
足首、膝、骨盤周りが侵されているので走る事なんて不可能です。
クッションが侵されているので即、腰に来ますから。
私、花粉症なので春は生きた心地がしませんでした。クシャミのたびに
ギックリ腰にならないような体制を整える必要がありますし、それでもなった事は
ありますけど。
「FMSと共存して生きていきますか?人間やめますか?」の状態ですね。
955病弱名無しさん:2009/08/21(金) 12:37:19 ID:t3oxl+fw0
>>943
低血糖関係なさそうだったら、気圧とかで悪化するところから考えて、
脳脊髄液減少症の可能性は考えた?
震えや痺れや脱力と大いに関係ありそうだけど

>口の中が荒れるのは胃が弱ってる時には荒れるけど、胃は平気?
うーん、確かに昔から胃は弱いけどね
口の中荒れてるって言うより、舌が風邪ひいて腫れたときみたいに常に痛いんだよね
956病弱名無しさん:2009/08/21(金) 13:36:48 ID:1ADVrON2O
>>955
近所で小児科、内科〜外科までドンと何でも来い的な総合医をしていたおばあちゃん先生が言ってたんだけど
口の中や舌が荒れるのは風邪をひいた時と体内のビタミンが不足しているか偏っているかのどちらからしい
私も良く口の中や舌が荒れて診てもらってはいつもビタミン不足とか風邪の菌が口の中を荒らしてると言われていた
対処方は、刺激物を避けてビタミンを接種する事と口の中を清潔にすることみたいだから
一度、口の中の雑菌を落とす為にお茶でうがいをして、市販のマルチビタミンやビタミンECを飲んでみるたらどうかな?
私の場合はそれで口の中や舌の荒れが治るんだけど…
957病弱名無しさん:2009/08/21(金) 13:37:32 ID:Erz5MnylO
>>953 自分のことを書いただけなんよ。何でも過ぎるのはいくない。昨日は朔でしたね、二三日は影響ある。今日は首を温めて牽引してもらった。末梢神経の薬もらってきた。しばらくこの治療。先生が、痺れとりましょう!って。言ってくれるだけ嬉しい。
958病弱名無しさん:2009/08/21(金) 21:22:59 ID:XH165shF0
947です。

うちの子の原因は
部活で先輩からの長期にわたるいじめ、顧問からの暴言・暴力、
当初 相談にのってくれてた担任の裏切り、保健室登校から無理矢理教室に連れ戻される日々。

転々とした病院の先生たちからも詐病扱いされて今の状態です。

目や口の乾燥は 確かにあります。
いずれにしても 経過観察ですね。

薬の量も種類も増えてるのに、症状も悪くなるし、
何より 昨年からほとんど学校に行けてない。

不安ばかりです。
959病弱名無しさん:2009/08/21(金) 21:48:04 ID:3gL/APEgi
ガッコもセンセもお医者も馬鹿ばっか(ーー;)
960病弱名無しさん:2009/08/21(金) 21:48:24 ID:Erz5MnylO
そんな最低の学校さっさとやめればいい。親がいて何やってんだよ。命懸けでいやがってんじゃん。こんなとこに書きしてないで早く安心させてやれ。やっぱり優柔不断の子供守れないバカ親だったな。
961病弱名無しさん:2009/08/21(金) 21:58:08 ID:3gL/APEgi
むむぅ…キツイ言い方かもしれませんが
最終的に守ってやれるのは親ですよ(; ̄O ̄)
962病弱名無しさん:2009/08/21(金) 21:58:12 ID:7/0BAqH7O
>>935
死なせてほしいっていうのは分かりすぎるくらい分かるつもりだけど。
その前に障害年金受けてからでも遅くないよ。
受けてから私は痛すぎて働けないことでの自己嫌悪だけは少しだけ和らいだよ。
963病弱名無しさん:2009/08/21(金) 23:00:34 ID:XH165shF0
958です。

それでも子供は学校に行きたがったんです。
理解してくれる先生や、仲のイイ友達と会いたくて。
大好きで頑張ってた部活の大会で結果を出したくて。

部活やめる説得もしたし、学校・教育委員会にも何度も行ったんですけど
でも、なにひとついい方向にはいきませんでした。

守れなかったバカ親なのは否定できませんが、
「ここまでしても守れなかった」ということに
一番ショックをうけてます。

そして、今でもやっぱり友達や大好きな先生に会うために
学校に行きたがる子供を見て、どうするべきか悩んでます。

964病弱名無しさん:2009/08/21(金) 23:49:33 ID:W/o8VVk40
>>963
それは悩みますねえ。

まあ、学校に味方もいるということですね?
965病弱名無しさん:2009/08/21(金) 23:52:32 ID:NXFL1FE/0
>>956
ビタミン剤全般はたっぷり毎日飲んでるんだ
口内炎できるときは、別にまたできるし、それとは違っていつも普通にしててもひりひり痛いし、
お湯飲んだり歯磨きしたりすると、激痛だよ
医者も原因わからんらしい

体や顔の皮膚も乾燥して角質めくれてアレルギーみたいにかぶれて赤くなるから関係あるのかな?

CFSもあるから、喉腫れてるし体が風邪ひいてる状態なのかも
966病弱名無しさん:2009/08/22(土) 00:33:42 ID:htfnePaKO
>>963
その子を納得させる手や守れるのはアナタ方両親だけだと思う
私が思うに
現在の学校側の現状や先生の本音、今持っている病気は痛みで失神する確率があり倒れた場合友達やその他周囲に負担が掛かる事
アナタが知っている限りの現実を隠さずにすべて話してみたらどうかな

もしかしたらなんだけど…
その子、自分の変わりに友達がいじめられるとか、学校に行かないと担任や誰かに嘘つき呼びされるとか怒られるとかあって学校に行きたいと変に意地を張ってるんじゃないかな?

私も同じ様なイジメに合っていたからわるけど…
担任からは休めば何を言われるか解らないから怖い
もしかしたら部活やクラスで仲の良い友達が私の変わりに先輩や担当の先生からいじめられるかも知れないだから行かなきゃ…
で行きたいと言ってるのかもしれない
現実は友達がいじめられるなんてこと無いんだけどね
思春期独特の感情って言うのかな?
そのへんを理解した上で一度、子どもとちゃんと向き合って話しをした方が良いよ
お互い嘘と隠し事無しでね
967病弱名無しさん:2009/08/22(土) 01:18:59 ID:LIAfrDFY0
>>962
親切なアドバイス本当にありがとうございます。
まだ生きていいのかな?生きる道を教えてくれてありがとうございます。
でも、なんか疲れちゃったみたいです。鬱でもないのに自殺に追い込む
この病気が憎い。
しかし、せっかく頂いたアドバイス。しかるべき所で相談しなくてはと
反省してます。
968病弱名無しさん:2009/08/22(土) 02:29:48 ID:wLYdYXyy0
>>946
うん腰はきついね。
一番、ひどい時は寝すぎて今度は首が痛くなったので15分座ってると痛むのでまた立ちを2ヶ月半ぐらいしてたよ。
この頃は何のため自分が、ただ生きてなきゃいけないのか辛くてたまんなかった。
今は30分は座れるけど少しでも長く歩くと腰が痛むのでほとんど近所のスーパーが限界。
両腕と腰やられたらもう働きたくても仕事できんから、辛いからもうそれは考えないようにしてる。
でも、年老いた親に金銭的負担かけてんのつらいわ。

>>958
お子さんがこの病気かかって親御さんも大変かと思いますが、少しでも精神的に救ってあげられるのも親だけですよ。
学校行きたいのはわかる気がします。
毎日、普通にできてた事だからそれすらできないのが遠いことに感じて早く治って普通の生活したいんじゃないかな?
私も仕事いろいろ大変だったけど、いけなくなった今はもうどんな事でも我慢するから健康に戻って働きたいと思ったもん。
これはなったものしかわからない心理かもしれませんが、一度理解のある難病とか診てる先生にかかってみたらどうでしょうか?

そういう状態になった患者さんよく診てる医師の人だと理解ある人もいますし。
地元にこだわらず、遠くても確実にちゃんと診てもらえる病院探した方が良いと思いますよ。
私もなった当初、詐病みたいに言われて病院不振になりました。
お子さんの年齢なら病院嫌いになって当然でしょう。
大人でも精神的に耐えられず、後からうつ病も併発する人も多いから子供さんなら相当いろんな事我慢して日々過ごしてると思いますよ。
甘やかしは過ぎたらダメだけど、その子の好きな事でできる事探して日々の楽しみや希望探してあげる事も大事なんじゃないかな?



969IJ:2009/08/22(土) 05:17:39 ID:4VbZKoES0
今週、ファイザーの治験案内のチラシが朝刊に挟まっていたよ。
とうとう、国内でも本格的に動き出すということか?
970病弱名無しさん:2009/08/22(土) 05:50:06 ID:n3ibblbKO
子供に限らず環境の変化は不安なもの。人生至るところ青山あり。方向転換は人生の先輩である親の仕事。いま、救わないでいつ親をやるつもり?しっかり手を握って連れ出せ。必ず拓ける。
971病弱名無しさん:2009/08/22(土) 09:26:38 ID:kiZMJZFp0
>>969
治験者募集ってこと?
972病弱名無しさん:2009/08/22(土) 10:31:04 ID:LIAfrDFY0
ファイザーの治験募集はうちの読売新聞にもでかく出てました。
だけどリリカではないようでパニック障害の治験でしたね。
ファイザーは治験祭りなのかな?
973病弱名無しさん:2009/08/22(土) 14:35:36 ID:S0WM8ZKe0
>>963
六年生ならなんとか卒業させて、いじめ問題に真剣に取り組んでる
中学に入学させてあげれば体調もよくなるんじゃないですか?
あなたは親の責任をとても感じているみたいだけど、授業中も部活の間も学校に
ずっと貼り付いてるわけにはいかないし、子供のことちゃんと考えてるみたいだから
卒業までの間なんとか親子で頑張ってみたらどうですか?
FMSは原因となっている問題が解決したら治るのでは。

お子さんはお友達もいるし、夢中になれる部活もあるみたいだし、何も問題ないように
見受けられます。問題ない子でも今の子供はいじめにあったりするようだし。
今はあなたもお子さんも辛いかもしれないけど、乗り越えられたらとてもいい経験に
なると思います。
解決しようとただぶつかって行くよりも状況が変わるのを待った方が上手くいく時もありますよ。
974病弱名無しさん:2009/08/22(土) 14:39:31 ID:S0WM8ZKe0
2009/08/22 19:56〜20:54 の放送内容 日本テレビ
世界一受けたい授業
全身狂わすアゴのズレ恐怖かみ合わせ改善術
975病弱名無しさん:2009/08/22(土) 19:19:40 ID:adZ/SYk40
個人輸入でリリカ効いた人いますか?
リリカの本治験に移行した人いますか?
976病弱名無しさん:2009/08/22(土) 21:05:03 ID:uzbxPXLC0
まあ 全員メンヘルスレに移行して。ヒスの変形ということで。
977病弱名無しさん:2009/08/22(土) 21:44:30 ID:vrThzRvY0
            ∧∧
           (*^ω^)
           i    つ
           __,,ゝ∪─┼====┐.        ''"´"'''::;:,,,            ;: ;
           | □|   .| |:|ヾ二二二二二(O″     ,,;;;;´."'''       ・,' ;*;∵; ζ。;:,.
      _____|__,|_;||___,| |:|ノ-┬─┘     ´''::;;;;::'''"´         ∵~'ハ∴∵;:;
     |ミ///   /   ~~|ミ|丘百~((==___                 (#ξ>>976
    .└┼-┴─┴───┴──┐~~'''''-ゝ-┤              '.:; *,,,,: ;・∵:;゚
     ((◎)~~~O~~~~~O~~(◎))三)──)三);                ( つ つ "〆
     ..ゝ(◎)(◎)(◎)(◎) (◎)ノ三ノ──ノ三ノ;*;∵              し(_)
978病弱名無しさん:2009/08/22(土) 23:16:43 ID:vmeFVNLm0
自分は線維筋痛症と診断されて2年の20代前半の者です。

最初の半年は歩くのもやっとでほぼ寝たきりでした。
今は痛みが弱い時は本を読んだりしインターネットをしたりして過ごしていますが、
痛みが強い時は動くのも嫌になり横になりっぱなしです。
痛みのサイクルは不安定で何日も痛みが強いままの時もあればその逆もあります。

現在は仕事を辞めて実家で闘病中なのですが、
どうも周囲(特に両親)の理解があまりよくなく、「この病気を軽視している」の一言に尽きます。
体の痛みもですが、理解されない心の痛みも辛いです(TT)
向こうは厚意でやっているつもりの事がそうでないことが多いのですが、
養ってもらっている身である手前、大きな声で言えないのが現状です。

因みに薬はトレドミン、ノイロトロピン、ランドセンを服用しています。
薬の副作用にはあまり詳しくないのですが、この2年で体重が10`増加しました。

長文失礼しました。
979病弱名無しさん:2009/08/23(日) 06:20:39 ID:l7q3Nf1+O
この病気は頑張れば完治するのですか?治った方いますか?発症したらおしまい?
980病弱名無しさん:2009/08/23(日) 08:28:35 ID:vyflbCmUO
>>979
>頑張れば治りますか?
頑張って無茶すればするほど嫌でも悪化します

>治った方いますか?初期なら治るらしいです
悪化してからならどういう作用か知りませんが、薬の飲み合わせや併発している病気により病状が軽くなる場合が有ります
但し、この病気が軽くなっても併発した病気が悪化するので希望を持っても無意味です

>発症したらおしまい?
発症してもおしまいじゃないと思います
初期なら数ヶ月で治るので専門医に見て貰いましょう
981病弱名無しさん:2009/08/23(日) 11:05:06 ID:umZmaumT0
>>979-980
難しいよね。おおよそのメカニズムは分かっても
それに対する処置が効果ない(多少効果ある人も中にはいるが)し
一生苦しみながら通院しなければならないのが現在の実情だもんね。
治ったという人が果たして本当にFMSだったかも確証はとれてないような
ものですし。個人的にはリリカには期待してません。
>頑張って無茶すればするほど嫌でも悪化します

同意。調子にのってウォーキングの時間を10分から20分に上げて
4日後に悪化。そのまま膝からアキレス腱、かかと、指までやられて
担当医に怒られました。
この件は2通りの異なる指導をする医師がいて運動を勧める医師、
そして基本安静とストレッチで調子をみて身体に無理ないように動かすように
指導する医師と。前者はメンタル系の科に多いようです。後者は
膠原病リウマチ内科系の医師に多いようですね。

>発症したらおしまい?
これは個人のキャラ次第でしょうね。耐え切れず、みずから命を閉ざす人も
いれば苦しみの中で悟りを開いて希望を捨てずに生きようと努力しようとする人。
こればかりは他人が口を出せる範疇ではないですからね。例え自殺を
選んだ人がいても責められないのは患者の皆さんが一番お分かりだと思うのですが。
982病弱名無しさん:2009/08/23(日) 12:16:58 ID:iiv/VVRY0
>>981
>おおよそのメカニズムは分かっても

ぜんぜんわかってないでしょ
983病弱名無しさん:2009/08/23(日) 13:03:02 ID:3tlmLyAD0
プレガバリンの治験を受ける予定です。
現在、漢方薬以外の薬抜きで地獄のような日々を送っています。
プラセボだと感じたらすぐに中止しようと考えています。

医者はプラセボだとしても最後まで頑張って欲しいといいますが、
頑張ることはこの病気の悪化につながりますからね。

早く皆がリリカを処方してもらえる日が来ますように!
984病弱名無しさん:2009/08/23(日) 14:22:55 ID:umZmaumT0
>>982
痛みだけでなく、強張りを伴う患者が多い事や
末梢に作用する薬が無効な事などから
海外でも日本でも中枢の暴走と考えられてます。
出されている薬を見ても中枢に作用する薬が多いのが分かると思います。
985IJ:2009/08/23(日) 16:01:22 ID:RoFcMuLx0
971 :病弱名無しさん:2009/08/22(土) 09:26:38 ID:kiZMJZFp0
>>969
治験者募集ってこと?

そう書いてました。
薬名は何も書いてないので、何という薬かわかりません。
通院費は自己負担ですが、治験関係はファイザー負担と書いてます。
986病弱名無しさん:2009/08/23(日) 16:12:09 ID:iiv/VVRY0
>>984
それだけじゃメカニズムがわかってないことになると思うけど
メカニズムがわからないから当然のごとく有効な治療法も確立されづらい。
987病弱名無しさん:2009/08/23(日) 18:57:13 ID:hOmFLP+BO
半分は気のせいだろうけど、ピップエレキバンも少しは効くね。
988病弱名無しさん:2009/08/23(日) 21:15:53 ID:Y8RSlBmx0
効かない。
989病弱名無しさん:2009/08/23(日) 21:44:40 ID:7wbbFkMdi
ピップwww
試してみたくなっちゃった…
990病弱名無しさん:2009/08/24(月) 01:59:22 ID:sn5i3DlB0
>>948
ベーチェット病の疑いはないの?
最初目にも症状出るらしいけど

口内炎多発しすぎて担当医に一瞬ベーチェット疑いかけられたw

ところで署名TVの署名はしましたか?
桝添さん宛ての署名だから大臣変わったらまたやり直しでしょうかね・・・
民主政権になったら新型インフルエンザのワクチン開発ですら予算凍結されるし、
リリカの認可とFMSの病気認定が一層遠のきそうな気がする
991病弱名無しさん:2009/08/24(月) 06:43:04 ID:+j7Tl1bq0
頼むから 身体障害者に加えてほしい
992病弱名無しさん:2009/08/24(月) 12:21:41 ID:IVIDvLUk0
トラマドール内服効いた人いる?
個人輸入なら合法なんだが
993病弱名無しさん:2009/08/24(月) 12:47:51 ID:tJFAjtaIO
首がまがってると言われ、牽引してます。多少しびれが取れてきたがまだまだ。ムチウチの古傷もある。そんな人いますか?
994病弱名無しさん:2009/08/24(月) 13:34:41 ID:bENlUGzH0
>>993

頸椎捻挫・頸椎ヘルニアで牽引治療を受けているよ。


995病弱名無しさん:2009/08/24(月) 14:15:20 ID:tJFAjtaIO
>>994 効果ありましたか?どのくらいの期間やってますか?身体中痛くて、どうしていいかわからないのでやってるんです。
996病弱名無しさん:2009/08/24(月) 14:38:47 ID:OYLXTUXI0
>>994
牽引痛くないですか?

私は腰の痛みが酷くて腰の牽引をして途中であまりの痛さに泣きが入り断念しました。
997病弱名無しさん:2009/08/24(月) 15:19:07 ID:ba/3yoao0
7月からオムツ生活です。
1週間から10日ごとに自分でトイレに行けるように
なった程度に起き上がったら、弁財に座ったら腰に激痛が
走り、すごろく振り出しに戻る。と繰り返しています。
予約の医者がいけていません。いままでであれば、2週間
じっとしていれば(食事も横になっていれば)よくなって
歩けて医者にいけたのですが、今回ばかりはどうも様子が
違っています。薬もなくなっているし、病院に連れて行って
もらえる家族もいません。その前に起き上がれません。
どうすればいいでしょうか。
998病弱名無しさん:2009/08/24(月) 16:48:40 ID:vM8x6Nu00
とりあえず、予約してる病院に電話してみたら?
999病弱名無しさん:2009/08/24(月) 17:34:33 ID:Qg7eBxmg0
次スレ立てました。

【原因不明】線維筋痛症10【保健適用外】
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1251102384/l50
1000病弱名無しさん:2009/08/24(月) 17:58:11 ID:2OthpqKj0
               ┌┐                                ●●●
    人          ││                              ●\  ●\
   ノ二\  ナ ゝゝ   V                 ●●●        ●\     ●\
     /   / 乙 つ  O               ●\   ●\      ●\       ●\
                  ●●●        ●\     ●\    ●\       ●\
                 ●\   ●\      ●\      ●\    ●\        ●\
       ●●\     ●\     ●\    ●\       ●\   ●\        ●\
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