【原因不明】線維筋痛症10【保健適用外】

この調子で行ったら、次スレをそろそろ立てたほうがいいかな？
スレ立てしたこと無いんだけど、最初のテンプレはそのままでいい？

うん、一人に見えるね。
スルースルー。

ところで、ヘルニアの友達もそっくりな足裏痛み言い出してるんだけどヘルニアとこの病気って下半身だけの痛みだったら区別つきにくいですよね？
MRIで出てる人がなった場合、特定できないんじゃないかと思った。
そんな人います？最初、ヘルニアと思われてた人とか。

私の経験上、迷子になるのが一番怖いので
ちょっと早いですが、次スレ用意しました。

【原因不明】線維筋痛症11【保健適用外】
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1255949586/

古い言い回しだけど、ﾏﾀｰﾘで行きましょう・・・

ヘルニア持ちの線維筋痛症患者って結構いると思うけど

なんだ。昼間だけなんかい。元気なのは…
わたしゃ、どっちかと言うと日が暮れて気温が安定してきてからが元気だ。

やはりいつものヒスおばさんだったか。
この人、医師に転移起こしてるようだしメンタル疾患が主みたいだね。
純粋FMSじゃなさそうだ。

スレ立て、早まったかも…
夜に荒れると思ったのですがｗｗ
塩漬けしといてください＞ALL

やはりいつもの＞そんな状態で仕事中にここに書き込みなんて幸せな人だ。
自分もだけど、大抵のFMS患者は仕事やめざる得なかったか休職中だよ、ホント。

>>956
おなじだ。

>>958
乙です。

新スレ、荒れてます。申し訳ないです…

一人に書かせておいて、さらに次のすれをつくっちゃうとか

通報すればいいんじゃね？

荒らしもかなり変な人だけど
ID:+Yj4JYkB0もどうかと思う。

新スレの<<17は明らかに厚労省研究班への愚弄。
医師批判（誰もしてないのに）、医療批判は営業妨害だ卑怯だと言っておきながら
自分は嘘八百並べてえげつない書き込みを平気でする。
>>963
ですね。度が過ぎたら考えましょう。

ID:+Yj4JYkB0
ID:QatJXcJ60
もいつものヒスおばさんだね。

荒らしなれてんねー変な風に感心するわ。
962の意見に賛成。
相手するのも馬鹿らしいですわ。

ID:Qb3x087d0
もいつものヒスおばさんの匂いが･･･

テンプレもっと短くて良いと思う。
初カキコで読まずに質問する人が多いし。
読まない方が悪いというより、読むのを躊躇うほど無駄に長い。
スルーの暇つぶしにテンプレ変更の相談でも

や　ら　な　い　か　？

すっかり荒らしに目をつけられたな、このスレ
まあ今まであんなに平和だったのが奇跡だが。

それにしても足が痛くて痺れて痙攣して眠れん

AD337の治験参加したけどいまいちでした。

>>969
テンプレはちょっと長いようであるけどね。
しかしそれだけ複雑な病気だから短くしたらしたで
また色々と、、、読まずに質問があったら>>1を読んでください。で
いいのかも。本当はまだ足りないくらいなんだけどね。

>>971
AD337はSNRIでしたよね。トレドミンが駄目なら効果ないかも。
逆にトレドミンやパキシルなど効く人には効果ありそうですね。

>>972
トレドミン効果なかったです。効かないはずですね。

今はリリカの治験しています。ガバペンは微妙にしか効果なかったけど
リリカはガバペンよりは効果あるようです。でも痛みが完全に消えるわけではないです。
新しい痛みにはこうかある感じで古い痛みには効果ないみたいです。

ども。
スレ立てタイミングを失敗した新スレ＞１です…orz

テンプレは確かに親切過ぎるかも、だけど、
これだけの情報をまとめてて、中立なHPもないから
ここに上げるしかないのかも。
何気に、２chが一番信用できると言う不思議な環境だし。

友の会、一体どうなってるのか、個人的意見でもいいので教えてください。
私は怖そうなので入ってないんだ。
病歴長いんだけど、深刻な状況にならず
かと言って働ける程元気でないと言う状況なもんで…友の会は恐そうだと思っちゃって。

>>974
親切で立ててくれたんだからさ。
気にすることないよ。

自分は友の会入ってるけど、揉めだしてからも普通に会報きいてます。
なんもそのトラブルについてはふれられてないけど。
入ってそう長くないけど普通に今のこの病気の医療現場の声とかたまに体験談とか書いてるだけで
怖いとか思ったことなかった。特に、医療現場の声は参考になるから。

２chが一番信用できると言う不思議な環境だし＞には同意見。
いろんなコミュとか掲示板見たけど、どこも管理人の主観えらく入っててなかなか客観的でいろんな意見きけないんだ。
それにコミュも荒れたりする事あるしさ。

友の会のことはよくわからないが、人の上にたってなにかを
しようとする人は、必ず誰かとぶつかる。今受けてる治療で先頭に立って宣伝してる人が
実はかなりトラブルメーカー。付き合いやめたいが
その人のブログでたたかれそう。自分がよくなったから、自分以外の治療はたたく。

>>973
色々、教えて頂きありがとうございます。
やはりトレドミンは駄目でしたか。それならAD337も
効果があまりみられないのは仕方ないのかもしれませんね。
リリカについてとても参考意見を頂きました。次、先生に話してみます。

>>974
いやいや、スレ立てて頂いて感謝ですよ。アホが荒らしましたけど
そのまま継続でいいんじゃないですかね？あのテンプレは必要最低限だと
思いますが。

>>975
内情を聞かせて頂き、ありがとうございます。そんなに荒れてもいないようで
正直、ホっとしました。

友の会ってそんな感じなんですね。
この病気の人って元来几帳面だったり、完璧主義だったりするから…
起こり得る衝突、かな。
それに、病気の波はそれぞれだから、常に完璧な運営は難しいしね。

>>976
気のせいか同じ人知ってるかもしれない。

友の会入る前に運営始めたメンバーの一人の新聞記事や線維筋痛症の本での体験談とかも読んだけど
主メンバー3人ではじめたと耳にしてたので、先のはってあったブログの人の話が本当だとするとうまくまとめてた人がなくなったんじゃないかな？

しかし、例のその荒しの人。純粋なFMSじゃなくてもこんな患者いてこの病気の人があんな人ばかりだと思われたら嫌だよ。
それでなくても心の病扱いされる事も少なくないのにさ。それが悪いとは思わないけどあの荒らしみたいに思われるのはいや過ぎる。

>>979
976です。友の会の話じゃないから、たぶん違う人だね。
どこでも似たようなことはある。実は、その人とのつきあい、かなり困ってる。
メールだけのやりとりだけど非常識すぎて。
関係切る前に人を読みきれず信用して個人情報かなりおしえちゃった。
身元明らかにしてても会ってみないとわからないねー。改めてネットの世界を痛感。

>>979
友の会の方の人じゃないです。友の会はただ会報受け取ってるだけなので関係者と付き合いないですし。

ただ、その似てる人いきなりブログにメール送りつけてきてあまりに非常識な内容の上に男性だったから怖くなって
放置しました。どうも同じ治療受けた経験をブログに書いてたのに興味しめしちゃったみたい。
自分はネットの世界で以前に別のオフ会でネットとオフの違いは認識してたけど、メールであんな非常識な人初めてだったから驚いたよ。
違う人だとたくさんいるって事だから嫌だね。

ここのように匿名で、スレ主とか管理人とかいうコテがいない掲示板が意外にいいんですよね。
わたしは２ちゃんの良さだとおもっています。

>>981
逆だ。こっちからブログの持ち主にメール出したから。
身元明らかにしてる人って、会ってる錯覚をもってしまうけど実はこわい。

ところで新しいスレ立てになるの？それともあそこ使うの？

>>976の受けてる治療が何なのか知りたい。

>>985
981ですが、もし自分の知ってる人だとするとよくここの掲示板にも書かれてる治療法だと思う。
ここ最近もかかれてたような？
違うかな？

>>977
ガバペンは2400mg飲んでいて痺れた感じでボワーと効いていた感じです。
副作用はかなりだるかったです。動けなかった。
リリカは450mg飲んで３年前位から発生した痛みは消失しました。
10年以上前の痛みはそのままです。
副作用はだるいほどでもないですが少しからだが重いです。活動は可能です。
私はリリカの方が断然いいです。
成分的には似ていると聞いていたのですが取り込みが違うのでしょうか？
人それぞれ効果が違うかも知れないので参考程度にしてください。
無理はいけないようなのでゆったりと生活するよう心がけています。

蛇足ですが
正式にリリカが初の線維筋痛症薬として販売されれば
線維筋痛症で健保適用薬品になるので
やっと病気として認められるのかなと思います。
心ない言葉を言われる日も終わるのかなと期待しています。

>>987
977です。
また教えて頂いてありがとうございます。
＞成分的には似ていると聞いていたのですが取り込みが違うのでしょうか？
これは医師にお聞きになったのですか？もしご自分で過程されていたのなら
987さんは凄いですよ。実はリリカとガバペンの違いについて詳しい医師が
アーバンにいらっしゃるのですがまさに987さんの仰る事と同じ事を仰ってました。
難しい医学用語だったので全ての単語は覚えてませんがリリカはガバペンを
効率よくしたものだけど違うチャンネルに作用するのでガバペンの効果が
あまり無い人にも期待できるだそうです。
これで医師の説明と実際に服用された患者さん（987さん）の効果が一致しました。
とても参考になります。ありがとうございました。
>>988
本当にそうですね。あと3年後ですよね。早く正式な病気として認知して
もらいたいですよね。

>>986
私も知ってる人かも・・・
>>987
古い痛みに効かないのが興味深いです。
自分はガバペン2400mgで外傷起因の痛みには効果がなく、
痙攣に少し効いてるのでお話伺ってリリカ試したくなりました。

治験募集きてるし、リリカ試してみたいけど聞いても4ヶ月でやめなきゃいけないって聞いたから
躊躇してる。
実用化は先だし、半分は偽薬。悩ましいですね。

医師に渡されている線維筋痛症の診療指針について
患者さんは見る事はできないのですかね

>>986 990
同じ治療を受けてるかもしれないね。結果聞きたいけどそれ以上はこわいから勘弁して。
新スレたててくれた人に感謝して、それはあっちの変人にまかせておかない？
次のスレ12を立てようとしてしらべたけど、やり方わからない。ごめん、書き込みできるけど素人。
新スレたててくれた人ほか、もう1回新新スレお願いできないかな。
立てたら早めにここを閉じない？

ん？

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