ALS筋萎縮性側索硬化症アミトロ
1 ：病弱名無しさん：
情報交換、共有スレッドです。体がおかしい、ぴくつき、痩せがある人は、いつからか記録をとって下さい。原因解明に向けて患者自身も出来ることはやりましょう。なんでも活発にどうぞ。
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2 ：病弱名無しさん：2008/06/07(土) 14:28:21 ID:rmXW9IRiO
1000以外ならなおる
3 ：病弱名無しさん：2008/06/07(土) 20:22:57 ID:rmXW9IRiO
病院、血液検査したけれど身体の痩せ、ぴくつきがあり不安、調子の悪い方
いませんか？
いませんか？
>身体の痩せ、ぴくつきがあり
それだけかよ？
それだけかよ？
5 ：病弱名無しさん：2008/06/07(土) 20:35:09 ID:rmXW9IRiO
病院いって血液検査してもわからず悩んでいる人ですね。
ぴくつきや筋肉の痩せ以外にありますか？
ぴくつきや筋肉の痩せ以外にありますか？
6 ：病弱名無しさん：2008/06/07(土) 21:28:53 ID:Ez7T3u2q0
前スレ＆テンプレ貼っておきます。
筋萎縮性側索硬化症/ALS◎その3
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1154312992/
ALS患者・家族、周囲の人々の情報交換ができればいいと思います。
「痩せた・ピクつく・苦しい」等の症状だけで、「ALSですか？」の質問は×。
ここはALS診断をするスレではありませんので、不安な方は病院または下記スレへ。
何の病気か分からない症状質問スレPart38
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1210817234/l50
スレ立てるまでもない質問スレ Part99
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1209138354/l50
筋萎縮性側索硬化症/ALS◎その3
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1154312992/
ALS患者・家族、周囲の人々の情報交換ができればいいと思います。
「痩せた・ピクつく・苦しい」等の症状だけで、「ALSですか？」の質問は×。
ここはALS診断をするスレではありませんので、不安な方は病院または下記スレへ。
何の病気か分からない症状質問スレPart38
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1210817234/l50
スレ立てるまでもない質問スレ Part99
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1209138354/l50
http://www.nikkei-science.com/page/magazine/0802/200802_050.html
PCに噛付いてるのはよくないと思う。
レスベラトロール効果あるかもだけど
これ摂りすぎたらDNAばらばらに破壊しちゃうから要注意ね。
できる内？に運動した方がいいかも。
PCに噛付いてるのはよくないと思う。
レスベラトロール効果あるかもだけど
これ摂りすぎたらDNAばらばらに破壊しちゃうから要注意ね。
できる内？に運動した方がいいかも。
8 ：病弱名無しさん：2008/06/08(日) 01:12:37 ID:8RzNWYWeO
動けるうちに運動か
増えるかな～？
増えるかな～？
9 ：病弱名無しさん：2008/06/08(日) 08:24:04 ID:8RzNWYWeO
血液検査ではわからないよ
類似疾患もあるし
筋電図の方が確実かと。
ただ運動してるだけじゃ駄目
脳を活性化させて新生細胞促進させるような食事にする事が大切。
類似疾患もあるし
筋電図の方が確実かと。
ただ運動してるだけじゃ駄目
脳を活性化させて新生細胞促進させるような食事にする事が大切。
なんか解った風につらつらアドバイス書いたけど
運動も微妙だわ・・・・
今日ずっとこの疾患になられた方々のブログなどをネットサーフィンしてるけど
ホントこの病気ワケがわからんというか何が原因なのかわからないね
そんな中で、なんとか自分なりに共通点？を探してみたんだけどどうかな？
感じた事は、まずどの人も発症するまでは（初期症状含め）
○普通の健常者以上に元気で明るく体力が有り・且つパワフル？
○病気・感染症には無縁？
○精神がとても健全的！精神薬にも無縁な人生？
○まじめ・堅実・純粋？
皆さん、どう思いますか？
意見ほしいです。
運動も微妙だわ・・・・
今日ずっとこの疾患になられた方々のブログなどをネットサーフィンしてるけど
ホントこの病気ワケがわからんというか何が原因なのかわからないね
そんな中で、なんとか自分なりに共通点？を探してみたんだけどどうかな？
感じた事は、まずどの人も発症するまでは（初期症状含め）
○普通の健常者以上に元気で明るく体力が有り・且つパワフル？
○病気・感染症には無縁？
○精神がとても健全的！精神薬にも無縁な人生？
○まじめ・堅実・純粋？
皆さん、どう思いますか？
意見ほしいです。
○普通の健常者以上に元気で明るく体力が有り・且つパワフル？
○病気・感染症には無縁？
○精神がとても健全的！精神薬にも無縁な人生？
○まじめ・堅実・純粋？
いいたいことはわかるが誰でも当てはまらない？
病気、感染症、薬もわからないと思う。患者さんのblogを見た感想にしか見えない、患者さんにはこのようないい方達ばかりだから。これら調べるんだったら過去2年ぐらいまでさかのぼって調査してください、個人によっていつ！自覚するか曖昧なので。
この病気は発症しても気付かない人も多いと思うから。（筋肉が少なくなるだけだから、でも体には他にも信号でてると思う）
逆にすぐ身体の違和感を訴える人もいると思います。
○病気・感染症には無縁？
○精神がとても健全的！精神薬にも無縁な人生？
○まじめ・堅実・純粋？
いいたいことはわかるが誰でも当てはまらない？
病気、感染症、薬もわからないと思う。患者さんのblogを見た感想にしか見えない、患者さんにはこのようないい方達ばかりだから。これら調べるんだったら過去2年ぐらいまでさかのぼって調査してください、個人によっていつ！自覚するか曖昧なので。
この病気は発症しても気付かない人も多いと思うから。（筋肉が少なくなるだけだから、でも体には他にも信号でてると思う）
逆にすぐ身体の違和感を訴える人もいると思います。
確かに感想ですね、すいませんでした。
けれど私は決して誰にでも当てはまるとは思えません
確かに、ブログだけで考えるのは浅はかですが、文章や使う言葉など見れば
その人の人間性がある程度解ると勝手に思い込んでます。
細かい調査は既に研究員の方々が直接患者さん達と話してしていますよ
その上で原因不明なのもよく解ってます
憶測でゴチャゴチャ書くのいけないんですが
不安なもので・・・・
けれど私は決して誰にでも当てはまるとは思えません
確かに、ブログだけで考えるのは浅はかですが、文章や使う言葉など見れば
その人の人間性がある程度解ると勝手に思い込んでます。
細かい調査は既に研究員の方々が直接患者さん達と話してしていますよ
その上で原因不明なのもよく解ってます
憶測でゴチャゴチャ書くのいけないんですが
不安なもので・・・・
双子でこの病気発生した人を知ってるけど、
やっぱり遺伝子的なものが大きいんだろうな。
もう一人兄弟がいるけど、その人は発生してない。
遺伝子レベルでの原因究明は今急ピッチで進んでるから、
プロセスは遠からず解明されるんじゃないかな。
発生の原因自体はわかんないだろうね。
やっぱりストレスとかは大きいのかも知れないけど。
なんとか、早いうちに進行抑制する薬だけでもできて欲しいよ……
マウス段階では根治に近いレベルまでいってるらしいんだけどなあ。
やっぱり遺伝子的なものが大きいんだろうな。
もう一人兄弟がいるけど、その人は発生してない。
遺伝子レベルでの原因究明は今急ピッチで進んでるから、
プロセスは遠からず解明されるんじゃないかな。
発生の原因自体はわかんないだろうね。
やっぱりストレスとかは大きいのかも知れないけど。
なんとか、早いうちに進行抑制する薬だけでもできて欲しいよ……
マウス段階では根治に近いレベルまでいってるらしいんだけどなあ。
て、あれはパーキンソン病関係か……すまん
２００５年の６月３０日に左足の違和感が発生して以来
徐々に全身の筋肉が落ちて着てるんですがまだなんとか動けています。
医者にも整形外科、内科、精神科、脳のMRIも採ったけど
何もない、ここの疾患ではないといわれるばかりでした。
しかし変らず今も全身の筋肉が落ちて着ているのがわかります。
何とも言われてないのになんで全身の筋肉が落ちていくの？
２００５年の６月３０日から一気に体が老化して行ってる感じです。
２００５年２００６年とこのスレに居ましたが来なくなって１年ぶりにまた来ました。
今日テレビでやってましたよね
徐々に全身の筋肉が落ちて着てるんですがまだなんとか動けています。
医者にも整形外科、内科、精神科、脳のMRIも採ったけど
何もない、ここの疾患ではないといわれるばかりでした。
しかし変らず今も全身の筋肉が落ちて着ているのがわかります。
何とも言われてないのになんで全身の筋肉が落ちていくの？
２００５年の６月３０日から一気に体が老化して行ってる感じです。
２００５年２００６年とこのスレに居ましたが来なくなって１年ぶりにまた来ました。
今日テレビでやってましたよね
17 ：病弱名無しさん：2008/06/08(日) 21:43:42 ID:8RzNWYWeO
わかります、わかりますよ。痛いほど、不安な気持ち。私も同じですから。これからもここにぶつけてください
老化していく？
同じ症状あります。
老化していくのが人より早く進んでいくかのような筋肉のなくなりかたします。
筋肉が落ちるとは？
もう少し細かく教えてもらえないでしょうか？
老化していく？
同じ症状あります。
老化していくのが人より早く進んでいくかのような筋肉のなくなりかたします。
筋肉が落ちるとは？
もう少し細かく教えてもらえないでしょうか？
18 ：病弱名無しさん：2008/06/09(月) 00:18:14 ID:VkcWZJVeO
症状でてます
今は腕がぴくついています。
今は腕がぴくついています。
ベゲタミンA
>>20
言語は最近ろれつが回らない感じが多少強まって着ました。
飲み込みも悪くなって行ってますがまだ食事は普通に出来ます。
たしかに違う病気かもしれません。
私の場合は騒音がする場所で日々を過ごして来たので
家に帰ると頭がうるさくてしょうがなかったんですが
慣れて着てずっと同じ環境に身をおいて着たから頭がやられて
頭から全身に来てるのかもしれません。
最近思考が止まると言うか頭が鈍くなって着てる感じが強まって着ました
（でもこの手の病気も脳神経外科で否定はされたんですが）
ALSの人は頭の回転が鈍くなると言う事はないんでしょうか？
>>16
手足も使いづらくなって行ってます。
背のびの時の手がグーからパーに変ったし
手を何気に下に突く時も手の平ではなく手の裏で突いてるから
人には見せたくないとこです。間接部分にじわ～っとした倦怠感が
常時溜まっているので筋肉が落ちていってるのがわかります。
言語は最近ろれつが回らない感じが多少強まって着ました。
飲み込みも悪くなって行ってますがまだ食事は普通に出来ます。
たしかに違う病気かもしれません。
私の場合は騒音がする場所で日々を過ごして来たので
家に帰ると頭がうるさくてしょうがなかったんですが
慣れて着てずっと同じ環境に身をおいて着たから頭がやられて
頭から全身に来てるのかもしれません。
最近思考が止まると言うか頭が鈍くなって着てる感じが強まって着ました
（でもこの手の病気も脳神経外科で否定はされたんですが）
ALSの人は頭の回転が鈍くなると言う事はないんでしょうか？
>>16
手足も使いづらくなって行ってます。
背のびの時の手がグーからパーに変ったし
手を何気に下に突く時も手の平ではなく手の裏で突いてるから
人には見せたくないとこです。間接部分にじわ～っとした倦怠感が
常時溜まっているので筋肉が落ちていってるのがわかります。
何の病気かわからなくても記録を付けて損はないと思います。
実際に病になられた人しかわからない事も沢山ありますから。
それが薬に繋がる事だってあります。
実際に病になられた人しかわからない事も沢山ありますから。
それが薬に繋がる事だってあります。
24 ：病弱名無しさん：2008/06/10(火) 12:12:16 ID:K1x5/0QK0
25 ：病弱名無しさん：2008/06/10(火) 13:52:46 ID:oQ3sBYgaO
手が痩せて見えるのは拇指球（親指）の筋肉がないからですよね？
やせやぴくつきがあるけど病院行ってもわからない人？
やせやぴくつきがあるけど病院行ってもわからない人？
26 ：病弱名無しさん：2008/06/11(水) 03:37:59 ID:XHp/7OdX0
＞＞16
SMBAかもしれませんよ
SMBAかもしれませんよ
27 ：病弱名無しさん：2008/06/11(水) 03:38:58 ID:XHp/7OdX0
あっSBMAかｗ
L-カルニチンで治験してるな
29 ：病弱名無しさん：2008/06/11(水) 20:58:57 ID:2CA7aOAWO
詳しく！
患者さんたちのブログ等読みたいのですが、どのように探せますか？
ここに直リンは無理だと思いますが、例えば「○○（ブログサイト名）の○（イニシャルとか）さん」とか、
ヒントないですか？お勧めのを。
ここに直リンは無理だと思いますが、例えば「○○（ブログサイト名）の○（イニシャルとか）さん」とか、
ヒントないですか？お勧めのを。
31 ：病弱名無しさん：2008/06/11(水) 22:40:52 ID:2CA7aOAWO
患者さんに迷惑がかかる恐れがあるため私はかけません。
自分で探したよ。
自分で探したよ。
32 ：病弱名無しさん：2008/06/11(水) 23:55:20 ID:24wxkOqY0
いろうや、呼吸器を付けるまでの期間（時間）はどれぐらいなんでしょうか？
ネット情報による２年から５年ということでいいんでしょうか？
ネット情報による２年から５年ということでいいんでしょうか？
>>32
人それぞれ違うからなんとも言えない
付けるまでに５年は奇跡に近いんでない？
ネット情報は５年というのは呼吸器付けてからの生存率かと思う
呼吸器は大体数ヶ月で付けてる方が多い...
統計ではこの病気若ければ若い人程進行が遅いみたい
人それぞれ違うからなんとも言えない
付けるまでに５年は奇跡に近いんでない？
ネット情報は５年というのは呼吸器付けてからの生存率かと思う
呼吸器は大体数ヶ月で付けてる方が多い...
統計ではこの病気若ければ若い人程進行が遅いみたい
本当に早く治療法見つかってくれんかなこの病気…。最近は何かちょっとでも研究に進展あったかな？
35 ：病弱名無しさん：2008/06/12(木) 11:17:44 ID:W7AY4rfrO
>>33 いい加減なこと言うな。呼吸器までそんな短期間な患者 見たことない。
>>35
じゃ詳しく書いてくださいよ
じゃ詳しく書いてくださいよ
37 ：病弱名無しさん：2008/06/12(木) 15:30:17 ID:KZu1uN92O
5ヶ月は鈍感な人ではないですか？気付かない人でしょ？
生存率の言葉も？？です
進展あったような
生存率の言葉も？？です
進展あったような
東大、ALSの病態進行機構を解明、変異型SOD1とDerlin-1の結合阻害で
運動神経細胞死が抑制
東京大学大学院薬学系研究科の一條秀憲教授と西頭英起特別研究員らのグループは、
家族性筋萎縮性側索硬化症（ALS）の原因遺伝子であるSOD1の変異たんぱく質が、
小胞体関連たんぱく質分解に必須の遺伝子Derlin-1に特異的に結合することによって
小胞体ストレスを誘導し、次いで細胞内ストレスシグナル伝達分子であるASK1が活性化されることで
運動神経の細胞死が引き起こされることを発見した。
さらに、変異型SOD1とDerlin-1の結合を阻害するペプチドを発見し、
小胞体ストレス誘導を介した運動神経細胞死を防ぐことに成功した。
2008年6月1日発行のGenes & Developmentに掲載された。
運動神経細胞死が抑制
東京大学大学院薬学系研究科の一條秀憲教授と西頭英起特別研究員らのグループは、
家族性筋萎縮性側索硬化症（ALS）の原因遺伝子であるSOD1の変異たんぱく質が、
小胞体関連たんぱく質分解に必須の遺伝子Derlin-1に特異的に結合することによって
小胞体ストレスを誘導し、次いで細胞内ストレスシグナル伝達分子であるASK1が活性化されることで
運動神経の細胞死が引き起こされることを発見した。
さらに、変異型SOD1とDerlin-1の結合を阻害するペプチドを発見し、
小胞体ストレス誘導を介した運動神経細胞死を防ぐことに成功した。
2008年6月1日発行のGenes & Developmentに掲載された。
39 ：病弱名無しさん：2008/06/12(木) 16:44:03 ID:9jNsFubB0
今後の研究の方向性としては、変異型SOD1とDerlin-1の結合およびASK1活性化を抑える低分子化合物の探索によって
運動神経細胞死を防ぐことで有効なALS治療の開発につなげていきます。
こんなヤヤこしい化合物すぐ見付からないよ。
運動神経細胞死を防ぐことで有効なALS治療の開発につなげていきます。
こんなヤヤこしい化合物すぐ見付からないよ。
これは遺伝性限定ですよね？文章からはそう感じたのですが。
ほかのサイトでES細胞で抑制を確認したというのをみました、アメリカでの事で今月発表とありました。
記憶が曖昧なのでその点理解されてください。
ほかのサイトでES細胞で抑制を確認したというのをみました、アメリカでの事で今月発表とありました。
記憶が曖昧なのでその点理解されてください。
41 ：病弱名無しさん：2008/06/12(木) 18:27:29 ID:9jNsFubB0
＜今後の期待＞
本研究で得られた知見は、ALSの神経細胞毒性の原因となる新規分子メカニズムを世界ではじめて明らかにしたものです。
最近、小胞体ストレスの関与は家族性ALSのみならず、孤発性ALSにおいて報告されており
全てのALS患者さんの治療薬開発につながる研究成果として有望であると考えられます。今後の研究の方向性としては、変異型SOD1とDerlin-1の結合およびASK1活性化を抑える低分子化合物の探索によって、運動神経細胞死を防ぐことで有効なALS治療の開発につなげていきます。
本研究で得られた知見は、ALSの神経細胞毒性の原因となる新規分子メカニズムを世界ではじめて明らかにしたものです。
最近、小胞体ストレスの関与は家族性ALSのみならず、孤発性ALSにおいて報告されており
全てのALS患者さんの治療薬開発につながる研究成果として有望であると考えられます。今後の研究の方向性としては、変異型SOD1とDerlin-1の結合およびASK1活性化を抑える低分子化合物の探索によって、運動神経細胞死を防ぐことで有効なALS治療の開発につなげていきます。
http://www.j-tokkyo.com/2007/C07C/JP2007-314468.shtml
これいけそうでないですか？
>>33
の数ヶ月は間違い？でした。
大体というか５年程くらいからみたいだけど
個人差あるみたいです。
ごめんなさい
これいけそうでないですか？
>>33
の数ヶ月は間違い？でした。
大体というか５年程くらいからみたいだけど
個人差あるみたいです。
ごめんなさい
小胞体の研究はわかるんですけどこれとALSは関係してるかどうかだね？
症状あるんですか？↑？
症状あるんですか？↑？
>>43
あんたさあ、いつもツッコんできてどうなの？とか
言うけど
あんた自身の見解や意見とか情報提供ないわけ？
で２の次には症状は？って・・・症状あるから書き込むんでしょうが！
症状ばかり気になるならALSに詳しい病院行って相談しなさいよ
ここで症状の話してどうなるワケ？？
ただの不安ノイローゼのもらい乞食だよあんた
あんたさあ、いつもツッコんできてどうなの？とか
言うけど
あんた自身の見解や意見とか情報提供ないわけ？
で２の次には症状は？って・・・症状あるから書き込むんでしょうが！
症状ばかり気になるならALSに詳しい病院行って相談しなさいよ
ここで症状の話してどうなるワケ？？
ただの不安ノイローゼのもらい乞食だよあんた
45 ：病弱名無しさん：2008/06/13(金) 13:12:28 ID:1cKksdq+O
>>44
まあ落ち着いて下さい
まあ落ち着いて下さい
病院行ったら精神科にまわされ安定剤・眠剤出され飲んでる人
多いのかな
多いのかな
47 ：病弱名無しさん：2008/06/13(金) 20:47:42 ID:agJHEXVK0
てすと
48 ：病弱名無しさん：2008/06/13(金) 23:58:46 ID:1cKksdq+O
検査は血液検査と筋電図両方やると何％ぐらいわかるものなのでしょうか！？
おおよそでかまいません、見解待ってます
おおよそでかまいません、見解待ってます
49 ：病弱名無しさん：2008/06/14(土) 01:25:37 ID:GjZZwJ7K0
私の見解は進行過程によると思いますけど
どうなんでしょうねｗ
フィフティーフィフティーってとこでしょうかｗ
どうなんでしょうねｗ
フィフティーフィフティーってとこでしょうかｗ
50 ：病弱名無しさん：2008/06/14(土) 12:46:25 ID:SkPGxo130
>>48
ここにいる人間より数倍知識や経験ある医師でさえも
様子見ましょう様子見ましょう
とにかく様子みましょうと、ギリギリまで経過観察して
類似疾患消去法やらまず否定ありきで
診断が滅茶苦茶難しい難治疾患なのに
こんな所でハイって感じで素人にわかるワケないじゃん
馬鹿ばっかり
そんなくだらないやりとりより
ALSに関係する記事片っ端から貼り付けてく方がまだスレの意味あるわ
ここにいる人間より数倍知識や経験ある医師でさえも
様子見ましょう様子見ましょう
とにかく様子みましょうと、ギリギリまで経過観察して
類似疾患消去法やらまず否定ありきで
診断が滅茶苦茶難しい難治疾患なのに
こんな所でハイって感じで素人にわかるワケないじゃん
馬鹿ばっかり
そんなくだらないやりとりより
ALSに関係する記事片っ端から貼り付けてく方がまだスレの意味あるわ
51 ：病弱名無しさん：2008/06/14(土) 14:23:13 ID:4MJ1joWQO
本人が不調を訴えた時にはもうすでに始まっていたんですね。
例え諸々の検査をして異常なし、経過観察、様子見ましょうといわれても病気は進行していたのか！何もできないから…。
本人が手足やら顔、体の異常を感じる前に何があったのでしょうね。
そして進行が進み検査すると異常が認められ確定する流れか。
ここを見ている患者さんがもしいたら失礼な事かもしれませんが体がどのように変化し、確定を受ける前の状態など教えてもらえないでしょうか？
これだけ原因不明な事が多いからこそ、
病院、医師に全面的に頼るのではなく
この病気に当て嵌まるものがあれば細かく書き残す事が大切であり原因解明、治療薬に結びつくと思います。
だって
実際に病におかされているのだから。
確定されてから記憶をたどるのは曖昧な点があります。
よくピクつきがあるのにわかってもらえないと歎き悩むのを見かけますが、
これってピクつき始まってるし、もう進行始まっているんですよね？
ですから自分のため、治療薬のためにいつから始まりましたどのように変わっていくのか残してほしいです。
この悲劇的な病気をくいとめるための一つの手段として前進したいと願ってやみません。
他人事ではありません、自ら動きましょう。
批判的意見などありましたら遠慮なく本音で
例え諸々の検査をして異常なし、経過観察、様子見ましょうといわれても病気は進行していたのか！何もできないから…。
本人が手足やら顔、体の異常を感じる前に何があったのでしょうね。
そして進行が進み検査すると異常が認められ確定する流れか。
ここを見ている患者さんがもしいたら失礼な事かもしれませんが体がどのように変化し、確定を受ける前の状態など教えてもらえないでしょうか？
これだけ原因不明な事が多いからこそ、
病院、医師に全面的に頼るのではなく
この病気に当て嵌まるものがあれば細かく書き残す事が大切であり原因解明、治療薬に結びつくと思います。
だって
実際に病におかされているのだから。
確定されてから記憶をたどるのは曖昧な点があります。
よくピクつきがあるのにわかってもらえないと歎き悩むのを見かけますが、
これってピクつき始まってるし、もう進行始まっているんですよね？
ですから自分のため、治療薬のためにいつから始まりましたどのように変わっていくのか残してほしいです。
この悲劇的な病気をくいとめるための一つの手段として前進したいと願ってやみません。
他人事ではありません、自ら動きましょう。
批判的意見などありましたら遠慮なく本音で
53 ：病弱名無しさん：2008/06/14(土) 16:03:32 ID:4MJ1joWQO
>>52
経緯です
吐き気、だるさから始まりました。
次に手がやせて、それがあしにいき萎縮しているようでした。
このときに医者へいき状態を話し血液検査を受けました。
結果とくに異常なし正常範囲内でした。
手ばかりみてあたらそれが腕、膝、腰、肩、首、胸、頭、目、耳へ拡大していくようでした。
この頃ピクツキが始まりました。
ここまで4ヶ月ぐらい。
萎縮して痩せていったのだろう。
その後針筋電図も受けました。異常波はなかったと…。
そのあとチョットづつ進み現在に至る。
何を飲んでいたか？
薬の事ですか？
体調不良になるまえは飲んでいません。
なるべく今は緑茶、水など飲みます。
上に患者さんと打ってしまいましたが、疑いのある、症状のある、悩んでいるで構いません。
掲示板に来るまでの経緯ですか！
症状があるからきたんですけど。
説明しますか？
全身が痩せて手も変だな～と思ってぐぐりました。
筋萎縮そく索硬化症にたどりついてここにいます。
？あなたは病院行きましたか？冷やかしですか？
経緯です
吐き気、だるさから始まりました。
次に手がやせて、それがあしにいき萎縮しているようでした。
このときに医者へいき状態を話し血液検査を受けました。
結果とくに異常なし正常範囲内でした。
手ばかりみてあたらそれが腕、膝、腰、肩、首、胸、頭、目、耳へ拡大していくようでした。
この頃ピクツキが始まりました。
ここまで4ヶ月ぐらい。
萎縮して痩せていったのだろう。
その後針筋電図も受けました。異常波はなかったと…。
そのあとチョットづつ進み現在に至る。
何を飲んでいたか？
薬の事ですか？
体調不良になるまえは飲んでいません。
なるべく今は緑茶、水など飲みます。
上に患者さんと打ってしまいましたが、疑いのある、症状のある、悩んでいるで構いません。
掲示板に来るまでの経緯ですか！
症状があるからきたんですけど。
説明しますか？
全身が痩せて手も変だな～と思ってぐぐりました。
筋萎縮そく索硬化症にたどりついてここにいます。
？あなたは病院行きましたか？冷やかしですか？
萎縮萎縮と言いますけどね、
そんだけ萎縮してたらもうすでに通常の生活が送れない状況だよ。
そんだけ萎縮してたらもうすでに通常の生活が送れない状況だよ。
55 ：病弱名無しさん：2008/06/14(土) 17:39:41 ID:dK7yD/Wn0
萎縮って痩せることでしょ
周りからやせた？っていわれて凹んで鬱になりかけｗ
周りからやせた？っていわれて凹んで鬱になりかけｗ
56 ：真実：2008/06/14(土) 22:09:30 ID:fKiFdIj10
近江八幡」の宮田医師は
免除持ち人殺し
免除持ち人殺し
57 ：真実：2008/06/14(土) 22:10:42 ID:fKiFdIj10
近江八幡」の宮田医師は
免除持ち人殺し
免除持ち人殺し
家族がこの病気だけど介護色々辛いお・・
ノイローゼになってしまうお・・
ノイローゼになってしまうお・・
辛いですか。
何が大変ですか？
何が大変ですか？
60 ：病弱名無しさん：2008/06/15(日) 04:42:56 ID:XSjU08Ni0
薬物が関与している可能性はある。
>>60
あなたベゲタミンの方ですよね？
最初に登場して結構日数経ちますが症状はどうなんですか？
もしALSなら箸も持てない状態になっているハズですよね？(笑)
じゃあ紀伊半島の方たちやルーゲリックや毛沢東や今現在この疾患にかかって苦しんでいる方達全てが
薬物中毒だったという事になるんですよね？
あなた「原因不明」という言葉の意味解ってます？？
あなたのその軽率な発言はALS患者さん達を侮辱してる事になってるんですよ？
あなたベゲタミンの方ですよね？
最初に登場して結構日数経ちますが症状はどうなんですか？
もしALSなら箸も持てない状態になっているハズですよね？(笑)
じゃあ紀伊半島の方たちやルーゲリックや毛沢東や今現在この疾患にかかって苦しんでいる方達全てが
薬物中毒だったという事になるんですよね？
あなた「原因不明」という言葉の意味解ってます？？
あなたのその軽率な発言はALS患者さん達を侮辱してる事になってるんですよ？
62 ：病弱名無しさん：2008/06/15(日) 11:47:31 ID:1OVF2gpF0
63 ：病弱名無しさん：2008/06/15(日) 12:43:41 ID:XSjU08Ni0
>>61
ALSの進行は個人差があると思ってました。
指は若干使いづらい時があります
薬物が可能性として関与しているかもしれないといっているだけで薬物中毒
や
それが全ての原因とはいってません。
原因は何個かあるかもしれないです
患者さんを侮辱する気持ちは一切ありません。
患者さんですか？
ALSの進行は個人差があると思ってました。
指は若干使いづらい時があります
薬物が可能性として関与しているかもしれないといっているだけで薬物中毒
や
それが全ての原因とはいってません。
原因は何個かあるかもしれないです
患者さんを侮辱する気持ちは一切ありません。
患者さんですか？
>>63
一昨年父を亡くしました。
父は病気や薬などとは無縁の人間でしたがALSになりました
母は料理好きで栄養士の資格も持っていた人間でしたから食生活においても
病気をする前からバランスの摂れた理想的な食生活を送ってきたと思っています
診断を受けてあっと言う間でしたよ
涙を流す暇もありませんでした。
私は他に同じALSで苦しんでおられる患者さん達や親族の方達とは今でも交流がありますが
どなたも精神薬と呼ばれる薬には一切無縁の方達です。
これからは軽はずみな言動は慎んで下さい。
一昨年父を亡くしました。
父は病気や薬などとは無縁の人間でしたがALSになりました
母は料理好きで栄養士の資格も持っていた人間でしたから食生活においても
病気をする前からバランスの摂れた理想的な食生活を送ってきたと思っています
診断を受けてあっと言う間でしたよ
涙を流す暇もありませんでした。
私は他に同じALSで苦しんでおられる患者さん達や親族の方達とは今でも交流がありますが
どなたも精神薬と呼ばれる薬には一切無縁の方達です。
これからは軽はずみな言動は慎んで下さい。
66 ：病弱名無しさん：2008/06/15(日) 19:13:46 ID:qyibMknoO
ホームページ､ブログが詳しい所ありますか？
床ズレ起こして移動させるのが大変なんですけど
床ズレ起こさない方法教えてください
床ズレ起こさない方法教えてください
すみません床ずれと書きましたがよくわかりません
数時間に1回からだの向きを変えないと痛くて寝れないようです
数時間に1回からだの向きを変えないと痛くて寝れないようです
69 ：カスピアン王子：2008/06/16(月) 11:04:02 ID:i5a38piQ0
>>67
略
予防が最も大切で，①常に体位を変え〔２時間毎〕，②清潔を保ち血行を良くし
〔清拭・５０％アルコールによるマッサージ，失禁者では頻回に処置・乾燥化〕・③圧
迫が最小限になるよう工夫〔円座・空気枕・エアーマット・エアーベッド・ウォーター
ベッド・発泡スチロールマット・シーツや寝衣にしわがよらぬように，やわらかい寝衣
を〕，④外傷予防〔特に便器挿入時の注意〕，⑤全身状態〔輸液・ＩＶＨ・貧血改善〕
の管理
略
予防が最も大切で，①常に体位を変え〔２時間毎〕，②清潔を保ち血行を良くし
〔清拭・５０％アルコールによるマッサージ，失禁者では頻回に処置・乾燥化〕・③圧
迫が最小限になるよう工夫〔円座・空気枕・エアーマット・エアーベッド・ウォーター
ベッド・発泡スチロールマット・シーツや寝衣にしわがよらぬように，やわらかい寝衣
を〕，④外傷予防〔特に便器挿入時の注意〕，⑤全身状態〔輸液・ＩＶＨ・貧血改善〕
の管理
>>68
頻繁な体位交換と吸引はALS介護の宿命です
大変ですががんばってください
「体位変換」でぐぐれば腰を痛めにくい体交方法を知れますし
スライディングシートや体交クッションなどを利用するといいかもしれません
頻繁な体位交換と吸引はALS介護の宿命です
大変ですががんばってください
「体位変換」でぐぐれば腰を痛めにくい体交方法を知れますし
スライディングシートや体交クッションなどを利用するといいかもしれません
>>68-69
レスありがとうございます
体位交換はやはり数時間毎にするしかないんですか・・・
痰吸引後しばらくして痰が口から出て服やシーツが濡れてしまいます
横に尿パットを置いてるんですがたまに濡れてしまいます
濡らさなくて済む何か良い方法あったら教えてください
レスありがとうございます
体位交換はやはり数時間毎にするしかないんですか・・・
痰吸引後しばらくして痰が口から出て服やシーツが濡れてしまいます
横に尿パットを置いてるんですがたまに濡れてしまいます
濡らさなくて済む何か良い方法あったら教えてください
72 ：病弱名無しさん：2008/06/16(月) 15:25:46 ID:UmDySZi10
73 ：病弱名無しさん：2008/06/16(月) 15:43:01 ID:UmDySZi10
74 ：病弱名無しさん：2008/06/16(月) 19:52:48 ID:QVWlC5N9O
広い視野で研究されていますね、決めつけはよくありません。
ありとあらゆる方面から研究してほしいものです。
ありとあらゆる方面から研究してほしいものです。
76 ：病弱名無しさん：2008/06/16(月) 22:59:24 ID:QVWlC5N9O
海外の論文を翻訳してあるみたいです。
怪しくないと思いますけどね。
怪しくないと思いますけどね。
あのさ～読んでみたけどさ～いろいろ書いてあんのな。
ちょっと勉強になった
ちょっと勉強になった
とりあえず食品からは吸収悪いみたいだからサプリで亜鉛摂るわ
沢山は駄目だけど
みんな他になにか少しでも有効というか効果？予防？の食品あれば実践してたら
教えてくださいm(__)m
沢山は駄目だけど
みんな他になにか少しでも有効というか効果？予防？の食品あれば実践してたら
教えてくださいm(__)m
79 ：病弱名無しさん：2008/06/17(火) 15:22:52 ID:pVMDPldWO
青汁。ローズマリー。
二つともよくわからないんだよね。
二つともよくわからないんだよね。
実はローズマリーは、私紅茶好きで濃いローズマリーティーを
毎日６杯くらい飲んでますが全く何も変わらず親指の付け根？と足首が痩せて力入らなくなってきてます
青汁ですか、試してみます！
アレルギー出たらこわいけど
レス有難うでしたm(__)m
毎日６杯くらい飲んでますが全く何も変わらず親指の付け根？と足首が痩せて力入らなくなってきてます
青汁ですか、試してみます！
アレルギー出たらこわいけど
レス有難うでしたm(__)m
81 ：病弱名無しさん：2008/06/17(火) 15:54:50 ID:pVMDPldWO
レスありがとうございます。ローズマリー詳しくおしえてください？
タバコはいいのか、わるいのかどっちだと思います？一般的に悪いのはわかりますがこの病気に限るとわからないなあと思ったんですが・・・。
タバコはいいのか、わるいのかどっちだと思います？一般的に悪いのはわかりますがこの病気に限るとわからないなあと思ったんですが・・・。
82 ：病弱名無しさん：2008/06/18(水) 09:39:19 ID:fPsPtswr0
あげさしてもらうね
ごめ、>>80じゃないけどこれ？
http://ja-tec.com/F/F45/content89636.html
これ孤発には効くけど遺伝にはネガティブデータありとあるね
てかさ俺アホやからようわからんのやけどむちゃくちゃ大雑把に言うたら
これって結局ニコチンでコリンのを取り込みやすくしてるって事なん？
それともコリンを遮断してるの？
専門的でなくてもいいんで意見ください
ごめ、>>80じゃないけどこれ？
http://ja-tec.com/F/F45/content89636.html
これ孤発には効くけど遺伝にはネガティブデータありとあるね
てかさ俺アホやからようわからんのやけどむちゃくちゃ大雑把に言うたら
これって結局ニコチンでコリンのを取り込みやすくしてるって事なん？
それともコリンを遮断してるの？
専門的でなくてもいいんで意見ください
ニコチンは抑制されるとはあるけどSOD1マウスだとわからないのですかね？。
そもそもこのマウスは似た症状がでるように作ったマウスでしょ？だからマウスで効かなくても患者さんには有効であったり、またはその逆もあるでしょうか （Doctorではないからわかりませんよ）
治検効果があるものが・・いい。患者から皮膚を取ってiPS細胞で解明していくほうが確実ですよね、今研究はどのぐらい進んでいますか？
質問です！ポリオに似ているとネットにありましたがポリオに薬はありますか？
ポリオはウイルスですよね？
そもそもこのマウスは似た症状がでるように作ったマウスでしょ？だからマウスで効かなくても患者さんには有効であったり、またはその逆もあるでしょうか （Doctorではないからわかりませんよ）
治検効果があるものが・・いい。患者から皮膚を取ってiPS細胞で解明していくほうが確実ですよね、今研究はどのぐらい進んでいますか？
質問です！ポリオに似ているとネットにありましたがポリオに薬はありますか？
ポリオはウイルスですよね？
iPSはまだまだ先みたいやし・・・・
解明にはいいかもやけど、発ガン性もあるみたいだし色々問題山積みなんじゃないかなー
今の所治験で多少個人差あれど効果があるものとしてはメチルバラコミン？ともう一つ梗塞で使われる薬剤（名前忘れた）
でやってるみたいやけど、これらは医薬品でALS患者さんでないと試すことは当然無理
後は今徳州会がL-カルニチンでやってる最中でこちらはまだ結果出てないけど
サプリメントで気軽に手に入るでー
ちなみにここ1ヶ月ぐらい飲んでんねんけど嘘みたいに眠る前のピクつき完全に消えたで
時折たまーに出てくる程度までなった
治験で試されてるくらいやからそれなりに根拠や有効性があるんやろね
ローズマリーは古くから効果言われてるにも関わらず、どこの病院も試してないし(笑)
なんか売名っぽいかなー
今個人的に確かに効果感じられんのはテアニンとL-カルニチンやね
あくまで個人的な話ね。
どうせアカンかってもやれるだけやるでー！
解明にはいいかもやけど、発ガン性もあるみたいだし色々問題山積みなんじゃないかなー
今の所治験で多少個人差あれど効果があるものとしてはメチルバラコミン？ともう一つ梗塞で使われる薬剤（名前忘れた）
でやってるみたいやけど、これらは医薬品でALS患者さんでないと試すことは当然無理
後は今徳州会がL-カルニチンでやってる最中でこちらはまだ結果出てないけど
サプリメントで気軽に手に入るでー
ちなみにここ1ヶ月ぐらい飲んでんねんけど嘘みたいに眠る前のピクつき完全に消えたで
時折たまーに出てくる程度までなった
治験で試されてるくらいやからそれなりに根拠や有効性があるんやろね
ローズマリーは古くから効果言われてるにも関わらず、どこの病院も試してないし(笑)
なんか売名っぽいかなー
今個人的に確かに効果感じられんのはテアニンとL-カルニチンやね
あくまで個人的な話ね。
どうせアカンかってもやれるだけやるでー！
ポリオに似てるけどウィルス説はまだまだなんとも言えん状態やよ
もし心配ならお茶がぶ飲みしといたら(笑)
変に抗生剤飲んでややこしくなるよりええと思う
それよりなんか予防つうか食品とかで実践してるもんある？
あったらそっちも教えてーや
もし心配ならお茶がぶ飲みしといたら(笑)
変に抗生剤飲んでややこしくなるよりええと思う
それよりなんか予防つうか食品とかで実践してるもんある？
あったらそっちも教えてーや
86 ：病弱名無しさん：2008/06/18(水) 18:58:38 ID:7+7FYWVxO
テアニンもサプリメントですか？
たしか玉露茶に多く含まれてるものですよね？
カルニチンですか
たしか玉露茶に多く含まれてるものですよね？
カルニチンですか
87 ：病弱名無しさん：2008/06/18(水) 19:03:35 ID:7+7FYWVxO
連投すいません
診断された方ですか？
診断された方ですか？
介護士さんやヘルパーさんは凄いな
人の優しさに触れて感動するよ
国もテレビだと叩かれまくってるけどよくやってくれてるよ
人の優しさに触れて感動するよ
国もテレビだと叩かれまくってるけどよくやってくれてるよ
>>86
したよー
そうそう玉露より抹茶の方が多いみたいやで
サプリメントもあるけどカテキンと摂らないと効果は半分以下らしいよ
カルニチンですかって
なんか抵抗あんの？？疑問ある？？
なんか知ってるんやったら言うてねこっちばっかり馬鹿みたいやん
したよー
そうそう玉露より抹茶の方が多いみたいやで
サプリメントもあるけどカテキンと摂らないと効果は半分以下らしいよ
カルニチンですかって
なんか抵抗あんの？？疑問ある？？
なんか知ってるんやったら言うてねこっちばっかり馬鹿みたいやん
>>89
診断ってALSと確定診断されたのですか？
ということはALSかどうか疑わしい人はＬ-カルニチンを飲めばおおよそ分かる？
ピクピクが減ったならALS、ピクピクが減らなかったらALSではない。
そんな単純なもんじゃないか。
診断ってALSと確定診断されたのですか？
ということはALSかどうか疑わしい人はＬ-カルニチンを飲めばおおよそ分かる？
ピクピクが減ったならALS、ピクピクが減らなかったらALSではない。
そんな単純なもんじゃないか。
91 ：病弱名無しさん：2008/06/19(木) 12:26:04 ID:bxCaf1dpO
そうでもない、単純。
ぴくぴく前よりへったよ。…
ぴくぴく前よりへったよ。…
・・・・・・・・・。
けつがびくんってします。同じような症状ある人いますか？
94 ：病弱名無しさん：2008/06/20(金) 06:18:48 ID:A56+2quK0
ALSになる前からカルニチンのんでたから進行が遅いのかな。。
てことはやっぱALSかorz←確定診断が怖くて検査受けてないヘタレ
てことはやっぱALSかorz←確定診断が怖くて検査受けてないヘタレ
・・・・・・・・。
96 ：病弱名無しさん：2008/06/20(金) 15:56:08 ID:cmbwCddDO
最近妙に痩せるので病院に行ったらCPKが1000こえて
精密検査になりました。まだ結果待ちですが、
すでに確定診断を受けた方は皆さんやっぱり高値だったんですか？
精密検査になりました。まだ結果待ちですが、
すでに確定診断を受けた方は皆さんやっぱり高値だったんですか？
どちらかというと否定的。ALS以外の筋ジスやこうげん病、多発性硬化症などでは？
それだけじゃわからないし、医師でもありません。
それだけじゃわからないし、医師でもありません。
もうオカルト妄想スレだよね。
>>99
あんた頭おかしいの？
「否定的」と最初に書いてて最後「わからないし医師でもありません」てｗ
あんたはALSなの？
ここでしょっちゅう症状は症状は聞いてるけど
見てたらこのスレではまだお宅が一番知識豊富そうなんだけど？ｗ
症状聞くよりALSについて知ってる事色々書いたら？
101 ：病弱名無しさん：2008/06/20(金) 17:55:14 ID:YuQoJ9Gc0
＜CPKが1000こえて
少しは勉強してからにしてくれ
少しは勉強してからにしてくれ
102 ：病弱名無しさん：2008/06/20(金) 23:35:22 ID:cmbwCddDO
103 ：病弱名無しさん：2008/06/21(土) 00:24:05 ID:yGjSykgN0
= 終 了 =
104 ：病弱名無しさん：2008/06/22(日) 00:18:56 ID:KCmcQ/SR0
進展ありますか？
おやすみなさい
おやすみなさい
国がやる気ないから進展も希望もない
このスレ無駄。
このスレ無駄。
106 ：病弱名無しさん：2008/06/22(日) 13:22:16 ID:pFBxnjPFO
患者の気持ち考えたことあるのか？
介護してる家族の気持ちもたまには考えてね
ストレスの持って行き場がないのは判るけど
こっちも天使じゃないんで24時間365日優しくなんかできないよっ
ストレスの持って行き場がないのは判るけど
こっちも天使じゃないんで24時間365日優しくなんかできないよっ
介護してるほうは逃げようと思えばいくらでも逃げられる
そんなわけにはいかないとか別として
患者はそれをわかってるからさ、よけいにぶつけたいのかもね
そんなわけにはいかないとか別として
患者はそれをわかってるからさ、よけいにぶつけたいのかもね
一日も早く解明されて
治りますように
治りますように
「まとも」な患者さんや介護している家族の方たちはこんな所に便所の落書きなんかしにこないよ
俺ならこんなところにワザワザ愚痴書きにくる家族に介護してもらいたくないし家族とか思いたくないです
嫌なら止めなさいよ
冗談抜きで。
>>108
患者さんを悪く言うなカス
「まとも」な家族らは別にHP作ってそこでお互い情報や色んな話をしているよ
ここしかないなら話は別だけど、あえてここに書き込みにくるDQNな家族はもっと苦しめばいいと思うよ
苦労が足りないから天使とかワケの解らない言葉を安易に使うんだよ
好きでこの病気になったワケじゃないんですよこちらも
ホント不愉快極まりないですよねこのスレッド
妄想不安の方たちがこのスレッドを利用しているようにしか見えない
本当に患者さんの気持ち考えたらこんな所に書き込む暇も余裕もないわけだし
治験薬承認の為毎日朝から晩まで署名運動しているハズなんですけどね
馬鹿馬鹿しい
俺ならこんなところにワザワザ愚痴書きにくる家族に介護してもらいたくないし家族とか思いたくないです
嫌なら止めなさいよ
冗談抜きで。
>>108
患者さんを悪く言うなカス
「まとも」な家族らは別にHP作ってそこでお互い情報や色んな話をしているよ
ここしかないなら話は別だけど、あえてここに書き込みにくるDQNな家族はもっと苦しめばいいと思うよ
苦労が足りないから天使とかワケの解らない言葉を安易に使うんだよ
好きでこの病気になったワケじゃないんですよこちらも
ホント不愉快極まりないですよねこのスレッド
妄想不安の方たちがこのスレッドを利用しているようにしか見えない
本当に患者さんの気持ち考えたらこんな所に書き込む暇も余裕もないわけだし
治験薬承認の為毎日朝から晩まで署名運動しているハズなんですけどね
馬鹿馬鹿しい
111 ：病弱名無しさん：2008/06/23(月) 18:50:48 ID:U5Xq68IuO
ageます
医師に聞いてもおっしゃっる意味がわかりません。
患者さんにお聞きしたいのですが
四肢の筋萎縮を自覚してから診断されるまで
何年かかりましたでしょうか？
医師に聞いてもおっしゃっる意味がわかりません。
患者さんにお聞きしたいのですが
四肢の筋萎縮を自覚してから診断されるまで
何年かかりましたでしょうか？
自分、変だなと思い始めた半年後に病院に行って、
その２ヵ月後に診断くだされました。
その２ヵ月後に診断くだされました。
出来ればその時の検査や体の状態を教えてもらえないでしょうか？
検査は知りませんが片方の手首の握力が無くなってました
筋電図に異常はあったのでしょうか？
片方が無くなるんですか！箸がもてない、歩けない、指が使えないなどあってから診断されたのでしょうか？
お手数おかけしますが
宜しくお願い致します。
片方が無くなるんですか！箸がもてない、歩けない、指が使えないなどあってから診断されたのでしょうか？
お手数おかけしますが
宜しくお願い致します。
116 ：病弱名無しさん：2008/06/24(火) 00:15:58 ID:seC8jN58O
これらの症状の進みかたって大事だよ
毎年なられるかたいるから症状固まってくれば原因絞れてくるよね
毎年なられるかたいるから症状固まってくれば原因絞れてくるよね
自分は母親の症状書き込んだんですが
診断されたの左手の握力がほぼなくなり、片足もあまり動かなくなりびっこひいてました
しばらくは風邪薬？とか適当に診断されてました
色々な病院まわってやっと診断された・・・
自分の母の場合は過労が原因だと思ってます
相当無理していたんで・・・
診断されたの左手の握力がほぼなくなり、片足もあまり動かなくなりびっこひいてました
しばらくは風邪薬？とか適当に診断されてました
色々な病院まわってやっと診断された・・・
自分の母の場合は過労が原因だと思ってます
相当無理していたんで・・・
118 ：病弱名無しさん：2008/06/24(火) 10:35:50 ID:yUOE4BGQ0
ていうか素直に検査いけよアホ供ｗ
いつまでこの同じループ続けるつもりだ？
なんで患者さんのブログで聞かないんだｗ？
もしかして検索できないゆとりか？
検査に言ったり通院しながらの結果や進行状況＆症状を報告し合うとかならわかるが
なんだよこれｗｗｗｗ
>>116
おまえこの病気出てきてどれくらい経ってると思うんだ？
アホすぐるｗｗｗｗｗ
いつまでこの同じループ続けるつもりだ？
なんで患者さんのブログで聞かないんだｗ？
もしかして検索できないゆとりか？
検査に言ったり通院しながらの結果や進行状況＆症状を報告し合うとかならわかるが
なんだよこれｗｗｗｗ
>>116
おまえこの病気出てきてどれくらい経ってると思うんだ？
アホすぐるｗｗｗｗｗ
119 ：病弱名無しさん：2008/06/25(水) 00:06:40 ID:SMwmgFjiO
やっぱ先ず検査だよね...
うーんコワイなぁ；
うーんコワイなぁ；
こわいとかいきたくないなんて口に出してるうちは平気だろ。
そんなこといってられないからな
患者を身内にもつものより
そんなこといってられないからな
患者を身内にもつものより
122 ：病弱名無しさん：2008/06/25(水) 21:44:43 ID:81/OEnC30
妄想だけで、くだらないレスつける奴
検査で、コワイだと？
現実に病気にかかってる患者の立場で考えたことがあるのか？
患者と家族は、おまえがコワイと言っている、その現実の中にいて、闘っているんだよ
失礼どころじゃない、おまえらの無神経な言葉が
家族と現役の患者を傷つけることがわからないのか？
不安だからといって、ここに書き込んだところで何一つ解決などしない
検査で、コワイだと？
現実に病気にかかってる患者の立場で考えたことがあるのか？
患者と家族は、おまえがコワイと言っている、その現実の中にいて、闘っているんだよ
失礼どころじゃない、おまえらの無神経な言葉が
家族と現役の患者を傷つけることがわからないのか？
不安だからといって、ここに書き込んだところで何一つ解決などしない
123 ：病弱名無しさん：2008/06/25(水) 22:05:14 ID:SMwmgFjiO
不安な気持ちは他のスレで相談してまた戻ってきたら？
ぴくつきスレありますから～
ぴくつきスレありますから～
ピクつきスレどこですか？
ないんですが；；
ないんですが；；
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1213967993/l50
あるだろぅ、ちゃんと探せ。
あるだろぅ、ちゃんと探せ。
ども。有難うございます。
128 ：病弱名無しさん：2008/06/27(金) 16:57:22 ID:E91W0V1G0
ALSはピクピクが初発が多数？
129 ：病弱名無しさん：2008/06/27(金) 17:18:53 ID:9AjDRL/L0
筋力が低下して使えなくなるから筋肉が痩せてくるのか、
筋肉が痩せてくるから筋力が低下するのか、どっちなんでしょう。。
筋肉が痩せてくるから筋力が低下するのか、どっちなんでしょう。。
130 ：病弱名無しさん：2008/06/27(金) 17:36:19 ID:nVTF2ObpO
やせて筋力低下
じゃないですか？
じゃないですか？
131 ：病弱名無しさん：2008/06/27(金) 17:45:14 ID:9AjDRL/L0
そ、そうでしたか。。
来月の検診が怖い・・・・・。
来月の検診が怖い・・・・・。
ピクつきと萎縮は調べたら同時になるみたいですね
ピクつきが先とはＡＬＳやブログでも殆ど見かけませんでした
ピクつきが先とはＡＬＳやブログでも殆ど見かけませんでした
133 ：病弱名無しさん：2008/06/28(土) 11:59:55 ID:pAIrpCvw0
iPS細胞って発ガンのリスクや遺伝子レベルで何が起こるか解らないのでこわいですね
これって触れてはいけない領域な気がしてなりません
ちょうどクローンのように
ＨＩＶや癌のように根治は無理でも進行を抑える薬の種類がもっと早く増えてほしいです
今一番有効とされるエダラボンも効果あるよですが症状が軽くなるだけで、進行は抑えられないんですよね....
これって触れてはいけない領域な気がしてなりません
ちょうどクローンのように
ＨＩＶや癌のように根治は無理でも進行を抑える薬の種類がもっと早く増えてほしいです
今一番有効とされるエダラボンも効果あるよですが症状が軽くなるだけで、進行は抑えられないんですよね....
134 ：病弱名無しさん：2008/06/30(月) 01:00:37 ID:xhUlWn7dO
ウイルスは耐性ができて抗生物質効かなくなってきているとNHKでやってました。
137 ：病弱名無しさん：2008/07/02(水) 19:00:39 ID:rFvV1dx6O
難しい…
ガレクチン
さっぱりわからん
ガレクチン
さっぱりわからん
138 ：病弱名無しさん：2008/07/03(木) 17:33:13 ID:20lYIEfM0
ML見ろ
139 ：病弱名無しさん：2008/07/03(木) 22:00:56 ID:6IdPLPD70
ＭＬ
あの程度が医療の闇って
あの程度が医療の闇って
ローズマリーはどうなんですかね？
わからん。運動にしたって、運動すると新しい神経細胞が増える説がある。
医師からは、やりすぎの運動は残りの筋肉をなくすという説明を受ける
医師からは、やりすぎの運動は残りの筋肉をなくすという説明を受ける
そういう報告あったね。
ま、何でもそうだけどやりすぎはよくないよね。
Ｌ－カルニチン摂りながらやると奇跡で神経細胞増やせる・・・かも？？
カルニチンは脳神経にも大きく働くから摂らないよりは摂った方が断然いいと思う
ローズマリーはロズマリン酸ね
赤紫蘇とかにも結構含まれてるらしいよ
摂りすぎはよくないかも
ま、何でもそうだけどやりすぎはよくないよね。
Ｌ－カルニチン摂りながらやると奇跡で神経細胞増やせる・・・かも？？
カルニチンは脳神経にも大きく働くから摂らないよりは摂った方が断然いいと思う
ローズマリーはロズマリン酸ね
赤紫蘇とかにも結構含まれてるらしいよ
摂りすぎはよくないかも
先日、全身の筋肉が動かなくなる病気のビデオをみました。
それがALSかどうか忘れてしまったんですが、
全ての筋肉が動かなくなってしまった場合のことを「○○○ロック状態」というそうです。
○○○を知っている人がおられましたら、教えてください。
それがALSかどうか忘れてしまったんですが、
全ての筋肉が動かなくなってしまった場合のことを「○○○ロック状態」というそうです。
○○○を知っている人がおられましたら、教えてください。
>144
TLS（トータリーロックドイン状態）
詳しくはググレカス
TLS（トータリーロックドイン状態）
詳しくはググレカス
>145
サンキューです。
ビデオは、ＮＨＫの番組だったのですが、
すごく考えさせられる番組だったので、すごく気になっていました。
おかげで、ＡＬＳの患者として取材を受けていた人の前へというＨＰも見つけることが出来ました。
ありがとうございました。
サンキューです。
ビデオは、ＮＨＫの番組だったのですが、
すごく考えさせられる番組だったので、すごく気になっていました。
おかげで、ＡＬＳの患者として取材を受けていた人の前へというＨＰも見つけることが出来ました。
ありがとうございました。
147 ：病弱名無しさん：2008/07/08(火) 22:55:16 ID:wVyBiKuR0
役立たずの協会 くそやろう
運ののだーぼ
あきはばら
運ののだーぼ
あきはばら
HIVの薬が承認めっちゃ早くてなんでALSは遅いのかで
国のやる気無さがよく解るっしょ
>>148
ここで言うより患者さんのHP一つ一つ回って発症前の事聞くとか
個人でサイト作って署名集める運動とかしたら？
ま、すごい無意味で無駄だけどｗ
HIVは金儲けできるもん。
国の本音
「てかまだ生きてんのかよｗちょｗおまｗ」
「ALS患者超うぜー」
だよ。
国のやる気無さがよく解るっしょ
>>148
ここで言うより患者さんのHP一つ一つ回って発症前の事聞くとか
個人でサイト作って署名集める運動とかしたら？
ま、すごい無意味で無駄だけどｗ
HIVは金儲けできるもん。
国の本音
「てかまだ生きてんのかよｗちょｗおまｗ」
「ALS患者超うぜー」
だよ。
150 ：病弱名無しさん：2008/07/12(土) 13:56:17 ID:+hXcQsJN0
んー・・・
エダラボン調べたけどスゴイ効果あるんだね
初期段階なら呼吸器着けないで普通に暮らせてる方多いみたいだよ？
初期段階なら呼吸器着けないで普通に暮らせてる方多いみたいだよ？
のうこうそくと勘違いしてないか？
初期で呼吸器つけるわけない
初期で呼吸器つけるわけない
初期段階に投与したら呼吸器着ける期間がもっと長くなるって事でしょ
症状が緩和して筋力回復したとかって報告もあるらしいし
ALS患者さんには切実な願いだよね、、、ホント
症状が緩和して筋力回復したとかって報告もあるらしいし
ALS患者さんには切実な願いだよね、、、ホント
154 ：病弱名無しさん：2008/07/14(月) 13:49:23 ID:A2EkCdv5O
エダラボン認可まだですか？
155 ：病弱名無しさん：2008/07/15(火) 15:12:04 ID:ZjpeIhWB0
国は面倒な事はやりたがらないですからね
156 ：病弱名無しさん：2008/07/17(木) 15:38:39 ID:R5ZtBS//0
非遺伝性ＡＬＳのマウス開発＝治療薬研究に利用期待－東大や京大など
壮年期に突然、全身の筋肉が衰えて寝たきりとなり、数年で死に至る難病「筋萎縮（いしゅく）性側索硬化症（ＡＬＳ）」のうち、
９割を占める遺伝要因がないタイプのモデルマウスを、東京大と京都大、慶応大の研究チームが開発した。
都内で開催中の日本神経科学大会で１０日午後発表した。
詳しい発症メカニズムの解明や治療薬の開発に役立つと期待される。
ＡＬＳは脳や脊髄（せきずい）の運動神経細胞が過剰興奮して死ぬことで起きる。
東大大学院医学系研究科の郭伸准教授らは２００４年、死亡患者の運動神経細胞を調べ、
「グルタミン酸受容体」の構成部品の異常を発見したと英科学誌に発表した。
（2008/07/10-13:21）
時事ドットコムより抜粋
壮年期に突然、全身の筋肉が衰えて寝たきりとなり、数年で死に至る難病「筋萎縮（いしゅく）性側索硬化症（ＡＬＳ）」のうち、
９割を占める遺伝要因がないタイプのモデルマウスを、東京大と京都大、慶応大の研究チームが開発した。
都内で開催中の日本神経科学大会で１０日午後発表した。
詳しい発症メカニズムの解明や治療薬の開発に役立つと期待される。
ＡＬＳは脳や脊髄（せきずい）の運動神経細胞が過剰興奮して死ぬことで起きる。
東大大学院医学系研究科の郭伸准教授らは２００４年、死亡患者の運動神経細胞を調べ、
「グルタミン酸受容体」の構成部品の異常を発見したと英科学誌に発表した。
（2008/07/10-13:21）
時事ドットコムより抜粋
>>156
で？
だから何？
エダラボンは？
今必死に戦ってる患者さん達をまとめて皆殺しにする気ですかｗｗｗ
研究は研究でいいですが
全く現実としてこちらに結果が来ないんですが？
D-セリンはどうなったんですか？ｗ
もう放置ですかそうですか
はいお次はんでしょうねー
次のオナニー研究発表まで私達生きてるんでしょうかねー
で？
だから何？
エダラボンは？
今必死に戦ってる患者さん達をまとめて皆殺しにする気ですかｗｗｗ
研究は研究でいいですが
全く現実としてこちらに結果が来ないんですが？
D-セリンはどうなったんですか？ｗ
もう放置ですかそうですか
はいお次はんでしょうねー
次のオナニー研究発表まで私達生きてるんでしょうかねー
158 ：病弱名無しさん：2008/07/19(土) 16:42:53 ID:rYeJY+xW0
ALSと抗精神薬との関連
抗精神薬：作用機所は受容体を慢性的に遮断する
ALS：受容体の変性で神経伝達物質を受け取れない
かなり近づいてきてるねコレ
抗精神薬：作用機所は受容体を慢性的に遮断する
ALS：受容体の変性で神経伝達物質を受け取れない
かなり近づいてきてるねコレ
159 ：病弱名無しさん：2008/07/19(土) 21:17:02 ID:DGfo9gea0
これだけじゃわからないでしょう～
抗精神薬の副作用がにてるってだけだろ
進展ありまっか？
160 ：病弱名無しさん：2008/07/21(月) 01:38:46 ID:ZX4z+H7C0
age
162 ：病弱名無しさん：2008/07/24(木) 15:07:44 ID:cmB63DTMO
帯状にぴくつき、痛みがある？
よくわかりません、教えてください。
よくわかりません、教えてください。
ぴくつきスレとなんら変わりない流れになってきてるな・・・・・
164 ：病弱名無しさん：2008/07/26(土) 17:39:45 ID:4LWDM2IPO
ＡＬＳって 呼吸器つけたからって亡くなるけど、何が原因で死ぬの？心臓の筋肉も萎縮するの？
165 ：病弱名無しさん：2008/07/26(土) 22:54:07 ID:owYI9LM6O
肺炎が多い？。
やがては呼吸筋もおかされ呼吸が苦しくなる。
よってここで選択を迫られる。
呼吸器をつければ呼吸が楽になり延命できる。
やりきれません、この病気は、一刻も早く謎を解いて治して下さい。
やがては呼吸筋もおかされ呼吸が苦しくなる。
よってここで選択を迫られる。
呼吸器をつければ呼吸が楽になり延命できる。
やりきれません、この病気は、一刻も早く謎を解いて治して下さい。
国「マンドクセ(´A')」
なんの進展もないんでしょうか？
うちの８２歳の爺さんに、今月この診断が降りた。
今のところ多少の嚥下困難と歩行困難がある。
呂律もあまりまわらない。
告知はあったが、これからどうするか悩み中。
とりあえず情報収集からか…
田舎の病院だから治験とか受けさせてくれるか微妙だ。
メンヘラな自分の寿命全部やりたいよ。
チラ裏スマソ。
今のところ多少の嚥下困難と歩行困難がある。
呂律もあまりまわらない。
告知はあったが、これからどうするか悩み中。
とりあえず情報収集からか…
田舎の病院だから治験とか受けさせてくれるか微妙だ。
メンヘラな自分の寿命全部やりたいよ。
チラ裏スマソ。
【再生医療】ALS患者からiPS細胞を作成 病気解明に期待
http://news24.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1217530455/l50
http://news24.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1217530455/l50
いずれにしても新薬もiPS細胞実用化も最低最短で６～７年後だよ
大きな問題山積だからねiPS細胞は・・・・
ALSに関しては日本国はやる気ないよ
ただの研究者や大学の売名と競争と自己満でしかない。
本当はその気になれば薬の５つくらいは直ぐみつかるし作れるんだよ
でもね世の中お金が全てだからね
iPS細胞は双子のドリー
してはいけない事
神を怒らせる事になる。
大きな問題山積だからねiPS細胞は・・・・
ALSに関しては日本国はやる気ないよ
ただの研究者や大学の売名と競争と自己満でしかない。
本当はその気になれば薬の５つくらいは直ぐみつかるし作れるんだよ
でもね世の中お金が全てだからね
iPS細胞は双子のドリー
してはいけない事
神を怒らせる事になる。
iPS細胞は発ガン性高いみたいだね
じゃあだめじゃん。俺もう死ぬんだなあ
仕方ないよ
こんな得体の知れない恐ろしい研究に期待するより
出家して仏教の教えを身につける方がホントよいと思う
考え方変えてこの病気になったのは
自分は選ばれた人間なんだと思うしかないよ
希望は執着・妄執でしかないからね
地球全体宇宙全体で考えた時
いかに自分が都合のいい傲慢な物の考え方をしているかよく解る。
こんな得体の知れない恐ろしい研究に期待するより
出家して仏教の教えを身につける方がホントよいと思う
考え方変えてこの病気になったのは
自分は選ばれた人間なんだと思うしかないよ
希望は執着・妄執でしかないからね
地球全体宇宙全体で考えた時
いかに自分が都合のいい傲慢な物の考え方をしているかよく解る。
176 ：病弱名無しさん：2008/08/06(水) 18:44:01 ID:N3jRcbV5O
本当にそうだね・・。数年前、私の弟、バイクで転倒し、その時股が避けたような気がしたと言った。
それから、足から背中にかけて痛い痛いと言い出した、見た目は全く異変無いのに・・
色々な病院に言った。ヘルニアの治療をされたこともある。でも全く良くならず、足が変形していった。
変形が始まって一年くらいだが今は手にまできてる。医者は、けいせいつい麻痺と言っていたが、
進行が早いので、運動ニューロン病では？と昨日言ってきた。
この症状ならＡＬＳだよね・・
まだ２４歳だよ・・。弟はせいけいつい麻痺って言われた時に笑いながら言ってたよ、自分は選ばれてしまった、って・・
それから、足から背中にかけて痛い痛いと言い出した、見た目は全く異変無いのに・・
色々な病院に言った。ヘルニアの治療をされたこともある。でも全く良くならず、足が変形していった。
変形が始まって一年くらいだが今は手にまできてる。医者は、けいせいつい麻痺と言っていたが、
進行が早いので、運動ニューロン病では？と昨日言ってきた。
この症状ならＡＬＳだよね・・
まだ２４歳だよ・・。弟はせいけいつい麻痺って言われた時に笑いながら言ってたよ、自分は選ばれてしまった、って・・
177 ：病弱名無しさん：2008/08/06(水) 18:56:51 ID:x7swKa3y0
バイク事故が原因でALSにはならないとおもいますけど・・・
脊髄損傷などでは？
脊髄損傷などでは？
178 ：病弱名無しさん：2008/08/06(水) 19:47:12 ID:N3jRcbV5O
運動ニューロン病でもないのかな？
もう、病名が分からなくていくつもの病院を転々としています・・。医大は二つ目。
ＡＬＳって変形の前に激しい痛い起きますか？
もう、病名が分からなくていくつもの病院を転々としています・・。医大は二つ目。
ＡＬＳって変形の前に激しい痛い起きますか？
兎に角ALSではないでしょう
ALSにそんな事例や前例は一切ありませんから。
多分どこかが損傷しているのは間違いないと思うんですが
それに対応する為とかではないんでしょうか？
というか・・・そんなの本当にあるんですか？
あったら医学界でかなり興味深い患者さんだと思うんですが
新聞や雑誌にも載りそうな症例です。
ALSにそんな事例や前例は一切ありませんから。
多分どこかが損傷しているのは間違いないと思うんですが
それに対応する為とかではないんでしょうか？
というか・・・そんなの本当にあるんですか？
あったら医学界でかなり興味深い患者さんだと思うんですが
新聞や雑誌にも載りそうな症例です。
180 ：病弱名無しさん：2008/08/06(水) 21:20:08 ID:N3jRcbV5O
弟は事故後に痛い痛いと言い出しました。
それからしばらくして足の萎縮が始まりました。
ある医大附属医院では事故とは関係ない遺伝性の麻痺と診断され、筋施緩剤を服用させられたが変形は進行。
ある整形医院では事故により首からきてると言われたが治りが悪い。
別の医大附属医院では「けいせいつい麻痺」と診断されました。しかし、進行が速いので運動ニューロン病の可能性を指摘されました。
もう二年経ちます。最近萎縮が速くて手にまできました。病名が分からず、
医者も信用できません。弟は２４歳です。日々萎縮は進行し、歩けなくなりました。
運動ニューロン病でもないかもしれませんね・・。何の病気でしょう・・
萎縮が起こる半年以上前から激しい痛みを訴えていました。
病名も分からず、日々悪化している状態を見ていることしかできません・・
それからしばらくして足の萎縮が始まりました。
ある医大附属医院では事故とは関係ない遺伝性の麻痺と診断され、筋施緩剤を服用させられたが変形は進行。
ある整形医院では事故により首からきてると言われたが治りが悪い。
別の医大附属医院では「けいせいつい麻痺」と診断されました。しかし、進行が速いので運動ニューロン病の可能性を指摘されました。
もう二年経ちます。最近萎縮が速くて手にまできました。病名が分からず、
医者も信用できません。弟は２４歳です。日々萎縮は進行し、歩けなくなりました。
運動ニューロン病でもないかもしれませんね・・。何の病気でしょう・・
萎縮が起こる半年以上前から激しい痛みを訴えていました。
病名も分からず、日々悪化している状態を見ていることしかできません・・
段々ネタに思えてきた
アホらし。
アホらし。
182 ：病弱名無しさん：2008/08/06(水) 22:39:23 ID:N3jRcbV5O
済みません・・
ネタではなく全て真実です。
やっぱりネタって思われるくらい奇妙な症状なのでしょうか・・
医大の附属医院も九州の病院から四国の病院まで行きました。
一度「けいせいつい麻痺」と診断されて、私なりに調べた結果、症状が違うと思ってた矢先、
運動ニューロン病を指摘されました。
足の変形萎縮が次は手にきているので、進行しているように感じます。しかも速い気がします。
インターネットでいろいろ調べました。交感神経ジストロフィーを疑ったこともありますが、
どうやら違うようでした。とにかく、本当にネタではありません。
それだけ言いたくて・・この変形萎縮の現実が嘘ならどんなにいいのに・・
すみません。
ネタではなく全て真実です。
やっぱりネタって思われるくらい奇妙な症状なのでしょうか・・
医大の附属医院も九州の病院から四国の病院まで行きました。
一度「けいせいつい麻痺」と診断されて、私なりに調べた結果、症状が違うと思ってた矢先、
運動ニューロン病を指摘されました。
足の変形萎縮が次は手にきているので、進行しているように感じます。しかも速い気がします。
インターネットでいろいろ調べました。交感神経ジストロフィーを疑ったこともありますが、
どうやら違うようでした。とにかく、本当にネタではありません。
それだけ言いたくて・・この変形萎縮の現実が嘘ならどんなにいいのに・・
すみません。
>>176弟さんのバイク事故が数年前ってのが気になりますが、首にある脊髄をやられているように思います・・・。
よく、車椅子で下半身不随の方がいますでしょ？。萎縮は手のどこがしているんでしょうか？あと運動ニューロン病＝ALSではないから。
運動ニューロン病は広い意味で使われます。その中にALSが入っているだけです。調べればすぐわかります。とにかくバイク事故直後から症状があるのであればALSは否定的ですよ。
>>175仏教だけなぜ例外ｗｗｗ藁にもすがる思いになると「何でも治る水」などに手を出すからね。気をつけて。みんな希望もってやってんだからそんなこというなよ。もし自分が病気になったら原因と思われるものぐらいあるだろ。
よく、車椅子で下半身不随の方がいますでしょ？。萎縮は手のどこがしているんでしょうか？あと運動ニューロン病＝ALSではないから。
運動ニューロン病は広い意味で使われます。その中にALSが入っているだけです。調べればすぐわかります。とにかくバイク事故直後から症状があるのであればALSは否定的ですよ。
>>175仏教だけなぜ例外ｗｗｗ藁にもすがる思いになると「何でも治る水」などに手を出すからね。気をつけて。みんな希望もってやってんだからそんなこというなよ。もし自分が病気になったら原因と思われるものぐらいあるだろ。
185 ：病弱名無しさん：2008/08/07(木) 02:02:18 ID:QRaHoi8g0
はいはい
寄ってらっしゃい！
寄ってらっしゃい！
ピクつきスレで相手にされないDQNの自演劇場始まりましたー！
マジレス腹イタスｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ
寄ってらっしゃい！
寄ってらっしゃい！
ピクつきスレで相手にされないDQNの自演劇場始まりましたー！
マジレス腹イタスｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ
>>185弟さんの話も俺の自演か？なにいってんだこいつ。おまえこそ心因症スレ帰れよ
マジレスして悪いの？
マジレスして悪いの？
>>183>>184>>186
ありがとうございます。
>>186
萎縮はまず左足から発生しました。膝から下が曲がっていき、更に足首から下が
直角に曲がってきた感じです。初めは左足から発生し、次に右足の変形萎縮、
今度は右手に力が入らないと言い出し、手首が上がらなくなっています。
今、四国の大学附属病院に入院していますが、入院してしばらくし、太股に力が入らなくなり、
歩けなくなりました。それまでは足に器具をつけて歩いていました。
髄液検査やＭＲＩ、いろんな検査をしましたが異常は全くなし。
だから「けいせいつい麻痺」と診断されました。しかし、その割には進行が速いので、
運動ニューロン病を指摘してきました。
まずは、病名が分かりたいです。何か分からなければ適当な対応もできないので。
私はバイク事故と関係あると思うのですが、医者は関係無いと言ってます。
(一つ目の大学附属病院がそれを断言したので、私は誤診ではないかと反論しました。
それでも事故との関係を否定し、次行った大学附属病院も口裏を合わせているような気がしてなりません。)
ありがとうございます。
>>186
萎縮はまず左足から発生しました。膝から下が曲がっていき、更に足首から下が
直角に曲がってきた感じです。初めは左足から発生し、次に右足の変形萎縮、
今度は右手に力が入らないと言い出し、手首が上がらなくなっています。
今、四国の大学附属病院に入院していますが、入院してしばらくし、太股に力が入らなくなり、
歩けなくなりました。それまでは足に器具をつけて歩いていました。
髄液検査やＭＲＩ、いろんな検査をしましたが異常は全くなし。
だから「けいせいつい麻痺」と診断されました。しかし、その割には進行が速いので、
運動ニューロン病を指摘してきました。
まずは、病名が分かりたいです。何か分からなければ適当な対応もできないので。
私はバイク事故と関係あると思うのですが、医者は関係無いと言ってます。
(一つ目の大学附属病院がそれを断言したので、私は誤診ではないかと反論しました。
それでも事故との関係を否定し、次行った大学附属病院も口裏を合わせているような気がしてなりません。)
心因症ｗｗｗｗｗｗ
おまえコレ癖だよなｗｗｗｗｗ
おまえコレ癖だよなｗｗｗｗｗ
意気揚々とこのスレを旅立って新たなスレを立ち上げたのはいいけど全く人が来ず結局このスレに戻ってきてしまったわけですね、わかります。
>>187の
膝から下が曲がっていき、更に足首から下が
直角に曲がってきた感じです。初めは左足から発生し、次に右足の変形萎縮。
どのような感じなのかわかりづらいのですが・・・。足首の筋肉がなくなって直角になってるってことですか？
>>188
癖って言うか心因症なんて言葉知らなかったから・・・しつこいのがいるから皮肉を込めて使いますｗ。あなたは他のスレで濡れ衣着せられて
怒って出て行った人ですよね？お互い症状にてるんだから前向きな話しましょうよ。
>>189
スレッド名がわかりづらいので立て直したいｗ
膝から下が曲がっていき、更に足首から下が
直角に曲がってきた感じです。初めは左足から発生し、次に右足の変形萎縮。
どのような感じなのかわかりづらいのですが・・・。足首の筋肉がなくなって直角になってるってことですか？
>>188
癖って言うか心因症なんて言葉知らなかったから・・・しつこいのがいるから皮肉を込めて使いますｗ。あなたは他のスレで濡れ衣着せられて
怒って出て行った人ですよね？お互い症状にてるんだから前向きな話しましょうよ。
>>189
スレッド名がわかりづらいので立て直したいｗ
>>190
何か丸まって曲がって萎縮している感じです。だから足の裏が地面につかず、
足の側面が地面につく感じです。筋肉が痩せているという印象より、
縮んで萎縮している感じです。筋肉の萎縮につられて骨も曲がっているような、
私はそんな印象を受けてます。筋ジストロフィーみたいな感じです。
でも筋ジストロフィーの検査結果には該当しないので、筋ジストロフィーでもありません。
病名が不明で苦しいです。初めは医者の無能さに腹が立ってたまりませんでした。
せめて、病名が分かれば、と思います。
何か丸まって曲がって萎縮している感じです。だから足の裏が地面につかず、
足の側面が地面につく感じです。筋肉が痩せているという印象より、
縮んで萎縮している感じです。筋肉の萎縮につられて骨も曲がっているような、
私はそんな印象を受けてます。筋ジストロフィーみたいな感じです。
でも筋ジストロフィーの検査結果には該当しないので、筋ジストロフィーでもありません。
病名が不明で苦しいです。初めは医者の無能さに腹が立ってたまりませんでした。
せめて、病名が分かれば、と思います。
ま、俺はここの住人じゃなし
お好きにどうぞ。
暴走しない内に退散退散ｗ
お好きにどうぞ。
暴走しない内に退散退散ｗ
>>191
筋ジスのこうのとり・・・でもなさそうだし。詳しくないのでわかりません。
ALSについてはここでもやってますhttp://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1217834232/l50
しびれや、～しづらいはありませんか？
筋ジスのこうのとり・・・でもなさそうだし。詳しくないのでわかりません。
ALSについてはここでもやってますhttp://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1217834232/l50
しびれや、～しづらいはありませんか？
＞厚生労働省所管の独立行政法人、医薬基盤研究所（大阪府茨木市）は、
新型万能細胞「ｉＰＳ細胞」を使って医薬品の安全性を評価する方法の研究を、
ｉＰＳ細胞を開発した山中伸弥・京都大教授らと共同で始めると発表した。
３年後をめどに実用化を目指す。
ちょｗｗｗｗ
３年後だってｗ
新薬開発＆安全性確認だけで３年！
iPS細胞の実用化は超早くても６年後ってか？？
ｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ
今悩んでる奴はもう諦めろ。
新型万能細胞「ｉＰＳ細胞」を使って医薬品の安全性を評価する方法の研究を、
ｉＰＳ細胞を開発した山中伸弥・京都大教授らと共同で始めると発表した。
３年後をめどに実用化を目指す。
ちょｗｗｗｗ
３年後だってｗ
新薬開発＆安全性確認だけで３年！
iPS細胞の実用化は超早くても６年後ってか？？
ｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ
今悩んでる奴はもう諦めろ。
よく読むと「３年後をめどに」だからこれだけで軽く５年はいくわなｗ
196 ：病弱名無しさん：2008/08/08(金) 16:53:26 ID:+beD46cZ0
しかし一年前と比べると明らかに手の甲が薄っぺらい。でも、すぐに死ぬわけじゃないし、慣れてしまう。
俺は診断されていないけど、患者さんこんな事ありましたか？
俺は診断されていないけど、患者さんこんな事ありましたか？
なんかさ
吹き出物が出てきたんですがエイズでしょうか？
みたいだなｗｗｗｗｗｗｗｗｗ
吹き出物が出てきたんですがエイズでしょうか？
みたいだなｗｗｗｗｗｗｗｗｗ
なんだかんだで集う３人であった
つづくｗ
祖父が亡くなりました。85歳でした。
健康診断も年に2回受けて人一倍健康に気を付けていました。
症状が出たのが約1年前、腕が上がらないといいだしてから色々あり、
今年の春に某大学病院にてALSの診断結果がでました。
祖父は延命を望み、1日でも長く生きていくことを希望しました。
でも、急に亡くなりました。原因は分かりません。
解剖の依頼に承知し検査しましたが、
内臓など全て健康で悪い箇所は無かったそうです。
この病気にならなければもっと長生きできたと思います。
この病気が1日でも早く解明する日が来ることを願っています。
健康診断も年に2回受けて人一倍健康に気を付けていました。
症状が出たのが約1年前、腕が上がらないといいだしてから色々あり、
今年の春に某大学病院にてALSの診断結果がでました。
祖父は延命を望み、1日でも長く生きていくことを希望しました。
でも、急に亡くなりました。原因は分かりません。
解剖の依頼に承知し検査しましたが、
内臓など全て健康で悪い箇所は無かったそうです。
この病気にならなければもっと長生きできたと思います。
この病気が1日でも早く解明する日が来ることを願っています。
202 ：病弱名無しさん：2008/08/11(月) 18:34:07 ID:CPlplto8O
診断告知受けてから
と受ける前の
金縛り経験頻度を
この２チャンで知りたい
と受ける前の
金縛り経験頻度を
この２チャンで知りたい
203 ：病弱名無しさん：2008/08/13(水) 23:29:05 ID:uokHF/Mi0
ちょっと聞きたいんですけどこの病気ってちんこもふにゃちんになったりしますか？
>203
ALS関連サイトのFAQに
性生活には問題ないと書いてあったよ
ちんこは筋肉じゃないから
でも病状が進むと手が使えないし腰も振れない
妻がいても介護が大変すぎてとてもそんな気にはなれない
というのが実情じゃね？
ALS関連サイトのFAQに
性生活には問題ないと書いてあったよ
ちんこは筋肉じゃないから
でも病状が進むと手が使えないし腰も振れない
妻がいても介護が大変すぎてとてもそんな気にはなれない
というのが実情じゃね？
確定された方に質問なのですが、告知のときに遺伝性のものか
突発性のものか明らかにされましたか？
突発性のものか明らかにされましたか？
206 ：病弱名無しさん：2008/08/17(日) 06:06:39 ID:maFWwn9KO
医師『親兄弟などで、ＡＬＳを発症した人はいますか？』 私の母『いません。』医師『じゃあ遺伝性ではありません。』程度で、遺伝性ではないと言われてきた。患者の子としては、自分も発症する恐怖が少なからずあるから、もっと調べて欲しい。
207 ：病弱名無しさん：2008/08/17(日) 17:14:02 ID:6hMKqe7xO
なんか卑猥で淫乱な方向に行ってますねスレ流れ
いい加減にしてもらえますか？
いい加減にしてもらえますか？
209 ：病弱名無しさん：2008/08/18(月) 19:16:27 ID:FA0QFeigO
卑猥だけど、質問はまじめに聞いてる気がする
210 ：病弱名無しさん：2008/08/21(木) 16:16:51 ID:tT9d+Zey0
すいません上げさせてもらいます
どなたか質問に答えてもらえませんでしょうか？
グルタミン酸とグルタミンはどう違うんでしょうか？
グルタミンもALSには良くないんでしょうか？
グルタミン酸がよくないのは解っているんですが、グルタミンはわからないです
症状はピクつきに痩せ力が入りにくい等あります
よろしくお願いします
どなたか質問に答えてもらえませんでしょうか？
グルタミン酸とグルタミンはどう違うんでしょうか？
グルタミンもALSには良くないんでしょうか？
グルタミン酸がよくないのは解っているんですが、グルタミンはわからないです
症状はピクつきに痩せ力が入りにくい等あります
よろしくお願いします
211 ：病弱名無しさん：2008/08/28(木) 00:53:14 ID:fl+ohG2FO
頭が痛い
213 ：病弱名無しさん：2008/09/03(水) 17:41:33 ID:vzWu2XBQO
身体がつるようになってきました。
関係あるかな？
関係あるかな？
疲労が溜まっても攣りますよ
なんでもかんでも結びつけるな馬鹿
なんでもかんでも結びつけるな馬鹿
疲労なんかたまってません、お尻の付け根がつりました、こんな所つるのはじめてだった
216 ：病弱名無しさん：2008/09/06(土) 23:33:58 ID:FVR4ewHG0
そうそう、普段考えられないところがつったりするのがALSの特徴
やはり、思ってた通りだ。もしかして
患者さん？
患者さん？
218 ：病弱名無しさん：2008/09/08(月) 00:42:53 ID:cq2QzJ1y0
そうだよ。患者。仲良くしようぜｗ
そうそう、思い込んであることないこと考えるのがALSの特徴
220 ：病弱名無しさん：2008/09/08(月) 15:35:48 ID:1/K8dqLSO
そうやって実際にある症状まで思い込み扱いにされるんだよな、思い込みではないのに。
診断されるまでの患者の気持ちは、やりきれんだろうに。
患者ぶろぐ、ALSサイトにはこれらを肯定化する文面がいくつもあり、よってかなりの確率で証明されています
診断されるまでの患者の気持ちは、やりきれんだろうに。
患者ぶろぐ、ALSサイトにはこれらを肯定化する文面がいくつもあり、よってかなりの確率で証明されています
じゃあ聞くけどこれらの症状は本当にALS特有のALS疾患でしか見られない症状と
いいきれますか？
お尻の付け根が攣ったら若しくは筋肉が攣ると１００％間違いなくALSなんですね？
他の疾患を疑う余地もなく！
あなたそれで誰か思い込んで思い詰めて自殺しちゃったら責任取れますか？
もし、取れるならこれ以上は何も言いません。
というかあなた「確定診断されていない～」のスレの方ですよね？
いい加減コテにしたらどうですか？
もし何かあった際は責任重大だという琴を肝に銘じておきなさい！
いいきれますか？
お尻の付け根が攣ったら若しくは筋肉が攣ると１００％間違いなくALSなんですね？
他の疾患を疑う余地もなく！
あなたそれで誰か思い込んで思い詰めて自殺しちゃったら責任取れますか？
もし、取れるならこれ以上は何も言いません。
というかあなた「確定診断されていない～」のスレの方ですよね？
いい加減コテにしたらどうですか？
もし何かあった際は責任重大だという琴を肝に銘じておきなさい！
222 ：病弱名無しさん：2008/09/08(月) 17:12:03 ID:1/K8dqLSO
あなたそれ無理あるよ
100なんていってないです
ALS特有のがあれば近いでしょうね。
責任はすべて否定するあなたこそとれますか？
生半可な気持ちでレスしていません。
100なんていってないです
ALS特有のがあれば近いでしょうね。
責任はすべて否定するあなたこそとれますか？
生半可な気持ちでレスしていません。
>>222
呆れた・・・
あなたのそういう屁理屈がスレに荒らししか来ない・不安な人や患者さんが集まらない理由でしょうね。
完全に子馬鹿にしてますよあなた
そんな子供みたいな言い訳するなら最初から煽るな！
呆れた・・・
あなたのそういう屁理屈がスレに荒らししか来ない・不安な人や患者さんが集まらない理由でしょうね。
完全に子馬鹿にしてますよあなた
そんな子供みたいな言い訳するなら最初から煽るな！
224 ：病弱名無しさん：2008/09/09(火) 05:56:38 ID:zXo1GKDyO
まずこのスレは患者専用ですか？
もしそうで介護問題や生活などのためにあるならわかります。
また、あなたはいつも100％連呼するけどなぜ言い切る必要があるの？
私は言い切ってませんしわからないことなんていくらでもありますよ。
もちろん、ほかの疾患だって疑っています。
わからないから「これありますか？、どのような感じなのでしょうか等」と質問させて頂いています。
ブログでは良くて掲示板では質問したらダメでしょうか？
（あなたは幼稚、ガキ、子供って平気で他人の事けなしますね。）
ALSは診断も難しく難病であることも私なりに十分承知であります。
診断されるまでだまってろというのに対しても私は一定の理解はあります！
が、ここはALSスレですよ？ぴくつきスレじゃありません。
ALSで比較的よくでる症状ぐらい質問しますよ…。
この病気が特殊である認識ありますか？
経過だって極めて特殊ですよ？いきなり一週間やそこらで体が動かなくなるわけじゃないですよ？
現実は診断されていなくてもだんだんと病におかされていく方々が確実に100％いるんですよ？
そういう方々は「きのせい、鬱、自律神経失調症など」いわれつづければいいのですか？
残酷すぎる。
筋肉が段々なくなるんだから他人からはわかりづらいわけだよ、くそALSは。
煽ってるわけじゃありません。ほんと不思議な病気だな。
こういう掲示板があるのだから今まで患った方々が発信してくれた症状を生かす共有などは、すべきだと私は思ってしまいます。
それがブログであれ掲示板であれホームページであろうともね。
死人にくちなしですか…
残念でしかたありません。
もしそうで介護問題や生活などのためにあるならわかります。
また、あなたはいつも100％連呼するけどなぜ言い切る必要があるの？
私は言い切ってませんしわからないことなんていくらでもありますよ。
もちろん、ほかの疾患だって疑っています。
わからないから「これありますか？、どのような感じなのでしょうか等」と質問させて頂いています。
ブログでは良くて掲示板では質問したらダメでしょうか？
（あなたは幼稚、ガキ、子供って平気で他人の事けなしますね。）
ALSは診断も難しく難病であることも私なりに十分承知であります。
診断されるまでだまってろというのに対しても私は一定の理解はあります！
が、ここはALSスレですよ？ぴくつきスレじゃありません。
ALSで比較的よくでる症状ぐらい質問しますよ…。
この病気が特殊である認識ありますか？
経過だって極めて特殊ですよ？いきなり一週間やそこらで体が動かなくなるわけじゃないですよ？
現実は診断されていなくてもだんだんと病におかされていく方々が確実に100％いるんですよ？
そういう方々は「きのせい、鬱、自律神経失調症など」いわれつづければいいのですか？
残酷すぎる。
筋肉が段々なくなるんだから他人からはわかりづらいわけだよ、くそALSは。
煽ってるわけじゃありません。ほんと不思議な病気だな。
こういう掲示板があるのだから今まで患った方々が発信してくれた症状を生かす共有などは、すべきだと私は思ってしまいます。
それがブログであれ掲示板であれホームページであろうともね。
死人にくちなしですか…
残念でしかたありません。
あの、ここはとりあえず本スレなんで
もう少し希望ある書き込みねがいます！(;_:)
研究の記事や発表や試している事や効果のある食品や食材など
前向きな意味のある書き込み願います。
わたしも祖母がALSで亡くなってて不安なんで(;_:)
兎に角言い争いだけはご勘弁願います。
もう少し希望ある書き込みねがいます！(;_:)
研究の記事や発表や試している事や効果のある食品や食材など
前向きな意味のある書き込み願います。
わたしも祖母がALSで亡くなってて不安なんで(;_:)
兎に角言い争いだけはご勘弁願います。
226 ：病弱名無しさん：2008/09/09(火) 17:18:07 ID:iowyLU0k0
どっちもどっち。
思ったような診断が貰えるまでいろんな病院逝けよ。
思ったような診断が貰えるまでいろんな病院逝けよ。
はい、わかりました。
おふた方、スレにはご迷惑をおかけしました。
私も毎度なのですがこの病気がゆえに行き過ぎた発言してしまう傾向があります。
申し訳ございません。
言い争いは避けたいと思います。
宜しければ今後も宜しくお願い致します。
iPS細胞の研究には期待持てますよね？
あれ使って研究できるから薬だけでも、少しだけでも進行止めてもらいたいです。
研究者の方々お願いします！
おふた方、スレにはご迷惑をおかけしました。
私も毎度なのですがこの病気がゆえに行き過ぎた発言してしまう傾向があります。
申し訳ございません。
言い争いは避けたいと思います。
宜しければ今後も宜しくお願い致します。
iPS細胞の研究には期待持てますよね？
あれ使って研究できるから薬だけでも、少しだけでも進行止めてもらいたいです。
研究者の方々お願いします！
ｉｐｓはいい記事しか報告されてませんが、内の知り合いの看護士がいうには
まだまだ問題が山積らしいです
新薬（薬効など）の研究（実験）も遺伝子が突然変異（致死に至るアポドーシス）したり癌化したりとか実験以前のもんだいで
とても一筋縄ではいかないっていないそうです
海外では結構無茶な研究もしているようですがそれも期待はできるものではないそうですよ。
まだまだ問題が山積らしいです
新薬（薬効など）の研究（実験）も遺伝子が突然変異（致死に至るアポドーシス）したり癌化したりとか実験以前のもんだいで
とても一筋縄ではいかないっていないそうです
海外では結構無茶な研究もしているようですがそれも期待はできるものではないそうですよ。
素朴な疑問なんだけど、薬が開発されたとしても
既に死んでしまった運動神経は復元されるの？
今現在で人工呼吸器・運動神経がほぼ全滅でも
薬の開発で元の体に戻れるんでしょうか。
こんな病気、どうしてあるんだろう。
この病気が心底憎いです。
既に死んでしまった運動神経は復元されるの？
今現在で人工呼吸器・運動神経がほぼ全滅でも
薬の開発で元の体に戻れるんでしょうか。
こんな病気、どうしてあるんだろう。
この病気が心底憎いです。
230 ：病弱名無しさん：2008/09/10(水) 17:15:39 ID:Q4y9p2c00
100年以上も前から存在してる病気なのに治療薬がいまだにできてないってのは
やっぱり相当な難病なんでしょうね
やっぱり相当な難病なんでしょうね
231 ：病弱名無しさん：2008/09/10(水) 19:01:57 ID:EpKGw1+H0
>>229
だから再生医療としてのｉｐｓ細胞が注目されてるんですよ
けど、はっきり言って現段階（確実なデータと安全性・最低でも向こう５０年）ではまだまだリスク高すぎで危険です
前にも言いましたが、これはしてはいけない事なんですよ人間として
神の領域に土足で踏み入るようなものです
だから再生医療としてのｉｐｓ細胞が注目されてるんですよ
けど、はっきり言って現段階（確実なデータと安全性・最低でも向こう５０年）ではまだまだリスク高すぎで危険です
前にも言いましたが、これはしてはいけない事なんですよ人間として
神の領域に土足で踏み入るようなものです
病理といっていいのか、わかりませんが病気の進行過程、形態がわかれば、それに合わせた薬の研究はできますよね？
その病理がむずかしいのですが、。
でも最近は少しづつではありますがパズルピースが埋まって来てますよね？
その病理がむずかしいのですが、。
でも最近は少しづつではありますがパズルピースが埋まって来てますよね？
233 ：病弱名無しさん：2008/09/10(水) 21:00:24 ID:4fN2twY/0
神奈川ALS支部は表現の自由を規制してる
234 ：病弱名無しさん：2008/09/10(水) 21:22:02 ID:OjLYMefr0
またお前か
>>233
kwsk
kwsk
236 ：病弱名無しさん：2008/09/16(火) 07:08:50 ID:N0Z7jF7q0
ttp://plaza.rakuten.co.jp/ryu85/diary/200809130000/#comment
ここの記事とコメントを読んで深く考えさせられた。
多分この日記の作者は全ｽﾚでコテしてた、りゅう って人と同じ？
元ダンサーのおばさんの人です。
五島さんの
他人様の心からの言葉、嘘ではありません。でも本当でもない。
身内は嘘も本当も言えない・・
他人が「○○さん生きて」っていうのは自分が面倒見るわけじゃないし
家族が言うのとはまた別物。
身内は病気について嘘も本当もって、わかんないようでわかる気もします。
生きる為には人工呼吸もつけなきゃならないし、いずれは目もあけられなく
なっても生き続けなきゃならない可能性もある。
そんなの知ったら安易に人工呼吸器を進めるのも・・・
患者の母親が息子を殺してしまった事件を知ってから
いろいろ思うことがあります。
ここの記事とコメントを読んで深く考えさせられた。
多分この日記の作者は全ｽﾚでコテしてた、りゅう って人と同じ？
元ダンサーのおばさんの人です。
五島さんの
他人様の心からの言葉、嘘ではありません。でも本当でもない。
身内は嘘も本当も言えない・・
他人が「○○さん生きて」っていうのは自分が面倒見るわけじゃないし
家族が言うのとはまた別物。
身内は病気について嘘も本当もって、わかんないようでわかる気もします。
生きる為には人工呼吸もつけなきゃならないし、いずれは目もあけられなく
なっても生き続けなきゃならない可能性もある。
そんなの知ったら安易に人工呼吸器を進めるのも・・・
患者の母親が息子を殺してしまった事件を知ってから
いろいろ思うことがあります。
ちょっとちょっと、個人の載せるのわよくないんじゃないですか？？
238 ：病弱名無しさん：2008/09/17(水) 11:47:15 ID:pn/AccywO
＞＞２３６
コメントしたいなら直接自分でそのブログに自分でコメントしなさい。
わざわざ、コメントコピーして発言してる意味がわからん。
コメントしたいなら直接自分でそのブログに自分でコメントしなさい。
わざわざ、コメントコピーして発言してる意味がわからん。
239 ：病弱名無しさん：2008/09/17(水) 15:14:19 ID:QCVAqqml0
がんなど難病の治療も医学の進歩でさまざまな治療法が
開発されています。
民間保険がカバーする治療も増えています。
まずは情報収集が必要ですね。
高度先進医療
http://kodoi.tudura.com/
開発されています。
民間保険がカバーする治療も増えています。
まずは情報収集が必要ですね。
高度先進医療
http://kodoi.tudura.com/
もう全身の体がピクついて７年目か…もうこの病気じゃないな
きっと
きっと
241 ：病弱名無しさん：2008/09/23(火) 00:13:52 ID:LN/g6iVi0
>>231
> 前にも言いましたが、これはしてはいけない事なんですよ人間として
> 神の領域に土足で踏み入るようなものです
何か変な宗教でも信じてる人ですか？
病気の克服のために人間が開発する先端技術が神の領域とは笑わせる。
そもそも人間が到達できる領域が神の領域のはずがないだろうが。
> 前にも言いましたが、これはしてはいけない事なんですよ人間として
> 神の領域に土足で踏み入るようなものです
何か変な宗教でも信じてる人ですか？
病気の克服のために人間が開発する先端技術が神の領域とは笑わせる。
そもそも人間が到達できる領域が神の領域のはずがないだろうが。
242 ：病弱名無しさん：2008/09/23(火) 11:14:01 ID:RGpFvnyq0
人間が神の領域に踏み込むことが、悪いことなのかどうか分らなくなってきた。
人間が神になればいい
244 ：病弱名無しさん：2008/09/23(火) 14:28:02 ID:N9sWyLta0
大昔の人間からしたらロケットで月面着陸するのも十分神の領域だわｗ
245 ：病弱名無しさん：2008/09/23(火) 19:35:20 ID:U20GC9OC0
>>172とか>>231みたいな奴ってつい最近まで地動説を否定し続けた
基地害連中と同じ臭いがする。
とりあえず前近代的なカルト信者は医療の進歩の妨げになるから口出しすんな。
大人しく自分のコミュニティ内で科学や医学を否定する邪神でも崇拝してろ。
基地害連中と同じ臭いがする。
とりあえず前近代的なカルト信者は医療の進歩の妨げになるから口出しすんな。
大人しく自分のコミュニティ内で科学や医学を否定する邪神でも崇拝してろ。
ていうか>>231の人気に嫉妬ｗ
おまえら必死すぎｗ
おまえら必死すぎｗ
本人ふざけてないんだろ。そんなもんだよ
ていうか目糞鼻糞
反応してるヤツのレス内容も同じレベル
ALSはもはや関係ない域
もはやオカルト
まとめてオカルト板池
反応してるヤツのレス内容も同じレベル
ALSはもはや関係ない域
もはやオカルト
まとめてオカルト板池
みんな不安だったり何でもいいから情報ほしいんだよ
自分から情報だして前へ進め。
おまえらほんとに症状があるんだったらなんでまわりがいう「気のせい」で納得してんの？
例えもし難病でも、幸い症状を感じる、自覚するものがあるのにそれはほったらかしって、これ甘えや逃げだぜ？悪いとは言わんがな、
このへんにしとく、たたかれるから
自分から情報だして前へ進め。
おまえらほんとに症状があるんだったらなんでまわりがいう「気のせい」で納得してんの？
例えもし難病でも、幸い症状を感じる、自覚するものがあるのにそれはほったらかしって、これ甘えや逃げだぜ？悪いとは言わんがな、
このへんにしとく、たたかれるから
スレタイにアミトロて誰やいれたん
アミトロは他疾患でも冷え性でも老化でもなるやろうがボケ
アミトロは他疾患でも冷え性でも老化でもなるやろうがボケ
253 ：病弱名無しさん：2008/09/28(日) 01:06:18 ID:iFSFRH3yO
ソース貼って。
アミトロはALSを指すように使っているサイトが多数ありますよ？
アミトロはALSを指すように使っているサイトが多数ありますよ？
254 ：病弱名無しさん：2008/09/28(日) 01:20:54 ID:iFSFRH3yO
ミオパチーと勘違いしてませんか？
もし勘違いなら呆れるわマジで…
よくまあそこまで『ボケ』が使えますね
どっちが『ボケ』なんだか。
もし勘違いなら呆れるわマジで…
よくまあそこまで『ボケ』が使えますね
どっちが『ボケ』なんだか。
255 ：病弱名無しさん：2008/09/28(日) 08:30:01 ID:rNJIhFqa0
ID:iFSFRH3yOは自分が立てた基地外スレから出てこないで。
スレが荒れるから。
スレが荒れるから。
iFSFRH3yOっていつも常駐してるよねキモイ
常駐＝きもい
おまえの頭の程度がよくわかりました。
お馬鹿さんは黙ってなさい。
おまえの頭の程度がよくわかりました。
お馬鹿さんは黙ってなさい。
255
キチガイスレとはどこがキチガイなのか答えてください。
答えられないなら今後あなたにキチガイ呼ばわりされるおぼえはない。
悔しかったら答えろ。
あなたは前いたかおるさん？
別の女？
キチガイスレとはどこがキチガイなのか答えてください。
答えられないなら今後あなたにキチガイ呼ばわりされるおぼえはない。
悔しかったら答えろ。
あなたは前いたかおるさん？
別の女？
これ以上は荒らしにしますよ？
あなたね、アチコチの患者さんのブログに現れては名前変えて質問しまくって
ますよね？
それがどれだけ気分を害して不愉快な思いさせてるか解っています？
一体なにがしたいんでしょうか？
絶対患者さんバカにしてるでしょ？
普通こんな無神経な事できませんよ？
巣の方でも、アンケートやらしている割に適切・的確なアドバイスや見解を
延べスレをまとめあげていくワケでもその能力もないくせに
自己主張と共感能力だけは一人前。
ALSの事は知っていても類似疾患やその他の病気については浅はかな薄っぺら委知識しか
なく知ろうとも勉強しようともしない怠慢っぷり
変に知ったかするのやめてくださいねホント気持ち悪いだけですから！
出てきても不毛で無駄無意味な個人的な下らないメンタル＆発狂＆長文の連投の嵐
挙句なにか書いてもバカの一つ覚えみたくお決まりの症状のやり取りぐらいしかレス出来ない
ただアンチや荒らしの相手に必死なだけにしか見えません！
（結構それ楽しんでるでしょ？あなた！）
あなたのこの奇異な尋常ではない異常行動の事をブログの方々に言いますよ？
ほんといい加減にしてほしいです。
あなたね、アチコチの患者さんのブログに現れては名前変えて質問しまくって
ますよね？
それがどれだけ気分を害して不愉快な思いさせてるか解っています？
一体なにがしたいんでしょうか？
絶対患者さんバカにしてるでしょ？
普通こんな無神経な事できませんよ？
巣の方でも、アンケートやらしている割に適切・的確なアドバイスや見解を
延べスレをまとめあげていくワケでもその能力もないくせに
自己主張と共感能力だけは一人前。
ALSの事は知っていても類似疾患やその他の病気については浅はかな薄っぺら委知識しか
なく知ろうとも勉強しようともしない怠慢っぷり
変に知ったかするのやめてくださいねホント気持ち悪いだけですから！
出てきても不毛で無駄無意味な個人的な下らないメンタル＆発狂＆長文の連投の嵐
挙句なにか書いてもバカの一つ覚えみたくお決まりの症状のやり取りぐらいしかレス出来ない
ただアンチや荒らしの相手に必死なだけにしか見えません！
（結構それ楽しんでるでしょ？あなた！）
あなたのこの奇異な尋常ではない異常行動の事をブログの方々に言いますよ？
ほんといい加減にしてほしいです。
こいつあれだな。
ぴくつきスレの多数決さんだな。
反論まってんだろ、後で書いてやるから妄想決めつけでまってろや。
前から私はあなたに指摘してますがやりたければやれ。
このスレは患者さんには見てもらいたいから助かります、お願いします。
脅し文句はいらない、あなたの価値観がすべてにあてはまると思うな。
あんたどんだけ賢いのかしらねーけど俺のスレまとめ上げる力がないからやるな？
やるな？
寝言は寝ていえ。
何様なんだよ？
まとめ上げる力があるとかないとか関係あるんですか？個人の自由を奪わないでください。
あなたは病気じゃない、みんなそうだから大丈夫といってスレまとめてる気分を味わえばいいじゃないですか？
俺は症状共有してる。
まとめ上げる力がなかったらだめなんですか？
馬鹿じゃだめなんですか？
さぞあなたは何でも知っている神様なんでしょうね。
CFSスレにもいますよね？
そこでも指摘されてたけどあなたは上から目線がひどすぎる。
回りの同調を得ようとID貼って見世物にしたり、
よくやりますね。
ご苦労さんどすｗｗ
ぴくつきスレの多数決さんだな。
反論まってんだろ、後で書いてやるから妄想決めつけでまってろや。
前から私はあなたに指摘してますがやりたければやれ。
このスレは患者さんには見てもらいたいから助かります、お願いします。
脅し文句はいらない、あなたの価値観がすべてにあてはまると思うな。
あんたどんだけ賢いのかしらねーけど俺のスレまとめ上げる力がないからやるな？
やるな？
寝言は寝ていえ。
何様なんだよ？
まとめ上げる力があるとかないとか関係あるんですか？個人の自由を奪わないでください。
あなたは病気じゃない、みんなそうだから大丈夫といってスレまとめてる気分を味わえばいいじゃないですか？
俺は症状共有してる。
まとめ上げる力がなかったらだめなんですか？
馬鹿じゃだめなんですか？
さぞあなたは何でも知っている神様なんでしょうね。
CFSスレにもいますよね？
そこでも指摘されてたけどあなたは上から目線がひどすぎる。
回りの同調を得ようとID貼って見世物にしたり、
よくやりますね。
ご苦労さんどすｗｗ
あんたが視野の狭い決めつけ神経質で上から目線なことだけはわかった
俺が他の病気を調べない？
神様だから何でもわかりますね。
俺が他の病気を調べない？
神様だから何でもわかりますね。
ID:iFSFRH3yO
痛いところ突かれて完全にファビョッてやがるなｗ
ていうかコイツ関西弁のヤツと同一人物なのな
朝から晩まで張り付いてオマケに自演とはｗ
痛いところ突かれて完全にファビョッてやがるなｗ
ていうかコイツ関西弁のヤツと同一人物なのな
朝から晩まで張り付いてオマケに自演とはｗ
違いますし、自演もしていないですよ。
これだけはいいたいので失礼させてください。
>>259
患者さんへ、いってやるだと？？
患者さんへは2chでALSに似ている症状があってそれぞれが症状出し合って真面目に症状経過や原因を考えているスレがあるとお伝えください。
あなたは以前、私をアクセス禁止にしましたか？
答えてください。
>>259
患者さんへ、いってやるだと？？
患者さんへは2chでALSに似ている症状があってそれぞれが症状出し合って真面目に症状経過や原因を考えているスレがあるとお伝えください。
あなたは以前、私をアクセス禁止にしましたか？
答えてください。
>>264
アク禁っていうのは運営側が判断するものだから
利用者一個人が勝手にできるものじゃないよ。
どんなに利用者が他の特定の利用者をアク禁にしてほしいと言っても
運営側から見て問題がなければスルーされる。
あと広告なんかをしつこく貼り付ける業者と同じプロバを使ってると
巻き添えでアク禁になることもあるけど、そういうのではないか確認した？
運営板を見ると巻き添えアク禁が長期間になって怒ってる人とか結構いるよ。
アク禁っていうのは運営側が判断するものだから
利用者一個人が勝手にできるものじゃないよ。
どんなに利用者が他の特定の利用者をアク禁にしてほしいと言っても
運営側から見て問題がなければスルーされる。
あと広告なんかをしつこく貼り付ける業者と同じプロバを使ってると
巻き添えでアク禁になることもあるけど、そういうのではないか確認した？
運営板を見ると巻き添えアク禁が長期間になって怒ってる人とか結構いるよ。
丁寧にありがとうございます。2chの性質は理解していますが使い方などは疎い所がありまして、わかりませんでした。
アクセス禁止は私の被害妄想が重なったのかもしれません、今後は話題にだしません。スレ違い失礼しました。
アクセス禁止は私の被害妄想が重なったのかもしれません、今後は話題にだしません。スレ違い失礼しました。
267 ：病弱名無しさん：2008/09/30(火) 00:05:33 ID:pRAMFY9j0
毎日、午後になると全身の疲労感やだるさでずっと横になっています。午前中は何とか耐えられています。
血液検査は異常なしとされましたが、血中クレアニチンが１年半の間に0.72→0.58に下がりました。
その他は、ちょっと動くと（例えば受話器を持って話す。シャンプーをする等）すぐに筋肉疲労の感覚が起きて、腕がだるくなります。
また、四肢の筋肉が激しい筋肉運動をした後のように、脱力感を伴うだるさを感じ、筋力が落ちている感覚を覚えます。
このような症状は、ＡＬＳに関連するような症状なのでしょうか？
また、針筋電図で診断がつくものなのでしょうか？
血液検査は異常なしとされましたが、血中クレアニチンが１年半の間に0.72→0.58に下がりました。
その他は、ちょっと動くと（例えば受話器を持って話す。シャンプーをする等）すぐに筋肉疲労の感覚が起きて、腕がだるくなります。
また、四肢の筋肉が激しい筋肉運動をした後のように、脱力感を伴うだるさを感じ、筋力が落ちている感覚を覚えます。
このような症状は、ＡＬＳに関連するような症状なのでしょうか？
また、針筋電図で診断がつくものなのでしょうか？
268 ：病弱名無しさん：2008/10/02(木) 23:57:54 ID:PW0ptHsb0
慢性疲労症候群かALSの初期症状かもしれないですね
初期の場合は針やってもわかんないと思いますよ
初期の場合は針やってもわかんないと思いますよ
またいい加減な事言う・・・
なんでその二つしか病名がないんだ？
おまえいい加減にしろよボケ
なんでその二つしか病名がないんだ？
おまえいい加減にしろよボケ
>>268
一週間頭冷やすんじゃなかったの？
一週間頭冷やすんじゃなかったの？
271 ：病弱名無しさん：2008/10/03(金) 17:26:48 ID:YsVw4P9X0
ＡＬＳ歴４年目の寝たきりの人間です。
嚥下が弱っているものの何とか食べれるので、
『プリンゼリー』というものを食べていたのですが
入手困難になり、代わりのものを探しています。
お知恵を貸してください。
嚥下が弱っているものの何とか食べれるので、
『プリンゼリー』というものを食べていたのですが
入手困難になり、代わりのものを探しています。
お知恵を貸してください。
経腸栄養剤のラコールにとろみをつけて摂取されたらいかがでしょう？
味はプリンほどおいしくないとは思いますがまぁまぁおいしいですよ。
何より栄養価は抜群です。
味はプリンほどおいしくないとは思いますがまぁまぁおいしいですよ。
何より栄養価は抜群です。
>>271-272
本スレは本来こういう感じで使うものだろ
確定診断もでていないのに、うだうだ荒らす連中
とくに日本語が不自由な方
患者と家族の気持ちを察するとか、想像することができないのかな
基地外スレがあるんだから、そちらで好きなだけ言っていれば良い
本スレは本来こういう感じで使うものだろ
確定診断もでていないのに、うだうだ荒らす連中
とくに日本語が不自由な方
患者と家族の気持ちを察するとか、想像することができないのかな
基地外スレがあるんだから、そちらで好きなだけ言っていれば良い
274 ：病弱名無しさん：2008/10/04(土) 11:52:12 ID:LQIx+FtJ0
275 ：ななし：2008/10/05(日) 00:02:31 ID:IYt6s1Gl0
俺が最後に拾った骨はおやじの骨にしたい。
一瞬にして半年にて消えた。
医療のやみ。
医者のうそ。
協会の医者崇拝。
ろくなもんじゃねい！！！
届かぬ思い
一瞬にして半年にて消えた。
医療のやみ。
医者のうそ。
協会の医者崇拝。
ろくなもんじゃねい！！！
届かぬ思い
詳しくお願いします・・・・。
277 ：病弱名無しさん：2008/10/08(水) 20:33:11 ID:S9op0LgU0
この病気になった運命だもんね。呼吸器の選択。
付けて命が助かったとしても苦しいこともあるだろうし
いずれは意思疎通すら出来なくなる可能性もある。
頭だけしっかりしてて目も開けられず、自分の意思も伝えられずに
過ごす事。怖いよ。。。
なんでこんな難儀な病気があるんだろう。
付けて命が助かったとしても苦しいこともあるだろうし
いずれは意思疎通すら出来なくなる可能性もある。
頭だけしっかりしてて目も開けられず、自分の意思も伝えられずに
過ごす事。怖いよ。。。
なんでこんな難儀な病気があるんだろう。
280 ：病弱名無しさん：2008/10/09(木) 01:20:45 ID:h2aM/QvY0
早く薬作って＞＜；！
ラコールは保険適用ですか？
あと20年ぐらいしたらＩＰＳ細胞で神経の病気はほとんど治るんだろうな
284 ：病弱名無しさん：2008/10/09(木) 13:34:27 ID:h2aM/QvY0
病気もいいけどこの国どうなってんだろうか
そっちの方が不安だわ
そっちの方が不安だわ
病気のスレで何言ってるの？
呼吸器をつけたＡＬＳの母。
正直なところ呼吸器をつけた事に激しく後悔してる。
よだれは常に垂れ流し、日に何度もする吸引時に苦しくて涙を流す母の姿。
こんな母の姿を見る為に、私は呼吸器を付けさせたのか！！！
母にお願いして呼吸器を付けてもらったけど、こんな姿を見るくらいなら…
出来ることなら私が呼吸器を外してあげたい気持ちにさえなります。
正直なところ呼吸器をつけた事に激しく後悔してる。
よだれは常に垂れ流し、日に何度もする吸引時に苦しくて涙を流す母の姿。
こんな母の姿を見る為に、私は呼吸器を付けさせたのか！！！
母にお願いして呼吸器を付けてもらったけど、こんな姿を見るくらいなら…
出来ることなら私が呼吸器を外してあげたい気持ちにさえなります。
>>286
吸引って苦しいんですか？2時間おきぐらいにやってるの？
吸引って苦しいんですか？2時間おきぐらいにやってるの？
想像しているより現実は厳しそうですね。
…。
ALSで腑に落ちないのが40～60代がピークという事。若いと神経細胞作られるからでしょうか…。
後天性ですよね？
10歳未満にもいないですよね？
20ぐらいからか…
協会以外の統計データありませんか？
…。
ALSで腑に落ちないのが40～60代がピークという事。若いと神経細胞作られるからでしょうか…。
後天性ですよね？
10歳未満にもいないですよね？
20ぐらいからか…
協会以外の統計データありませんか？
290 ：病弱名無しさん：2008/10/10(金) 09:06:12 ID:3ZS9WDlH0
４０～６０がピークって運動ニューロン疾患全般に言えるよね？
ALSだけじゃないでしょ
ALSだけじゃないでしょ
うちの父親も吸引する時は吐きそうな表情になって口を開け、苦しそうな表情になってる。
あれは見てるほうも辛いよね。
あれは見てるほうも辛いよね。
【科学】 ウイルス使わずｉＰＳ細胞を作製 細胞がん化を低減…京都大学・山中教授らのグループ
http://mamono.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1223611331/
http://mamono.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1223611331/
>>294とは別のニュース
２遺伝子と薬品だけで作成＝新万能細胞、赤ちゃん皮膚から－米大学
ヒト新生児の皮膚細胞に２種類の遺伝子を導入し、抗てんかん薬として知られる
「バルプロ酸」を加えるだけで、増殖能力が高く、身体の多様な細胞に変わる新万能細胞
「人工多能性幹（ｉＰＳ）細胞」が作り出された。米国のハーバード大とホワイトヘッド生物
医学研究所の研究チームが１３日、米科学誌ネイチャー・バイオテクノロジー電子版に発表した。
山中伸弥京都大教授らが開発したｉＰＳ細胞は、幹細胞以外の体細胞から作るには、
最低３種類の遺伝子の導入が必要だった。再生医療応用にはより安全で、実用的な作成
方法が望ましく、完全に薬品だけで作れる可能性が高まったという。
（2008/10/13-02:14）
http://www.jiji.com/jc/c?g=soc_30&k=2008101300015
２遺伝子と薬品だけで作成＝新万能細胞、赤ちゃん皮膚から－米大学
ヒト新生児の皮膚細胞に２種類の遺伝子を導入し、抗てんかん薬として知られる
「バルプロ酸」を加えるだけで、増殖能力が高く、身体の多様な細胞に変わる新万能細胞
「人工多能性幹（ｉＰＳ）細胞」が作り出された。米国のハーバード大とホワイトヘッド生物
医学研究所の研究チームが１３日、米科学誌ネイチャー・バイオテクノロジー電子版に発表した。
山中伸弥京都大教授らが開発したｉＰＳ細胞は、幹細胞以外の体細胞から作るには、
最低３種類の遺伝子の導入が必要だった。再生医療応用にはより安全で、実用的な作成
方法が望ましく、完全に薬品だけで作れる可能性が高まったという。
（2008/10/13-02:14）
http://www.jiji.com/jc/c?g=soc_30&k=2008101300015
296 ：病弱名無しさん：2008/10/15(水) 08:58:22 ID:07jTh8PD0
バルプロ酸てALSの人が飲んだらどうなるうんだろか??
神経幹細胞増えるし脳の神経鎮めてくれるから効果あったりして
神経幹細胞増えるし脳の神経鎮めてくれるから効果あったりして
297 ：病弱名無しさん：2008/10/16(木) 15:22:51 ID:WadPCdBs0
はじめまして。 父がこの病気で、現在自宅介護中です。
ＦＡＱだったら申し訳ありませんが、この病気の遺伝性について心配して
います。 発病者の５－１０％が遺伝性ということですが、身内に発病
があった場合に家族が発病する（もしくは発病可能性を持つ）確率は
数学（算数？）的に出るのでしょうか？ たとえば親戚１０名に発病者
がいない、という事実はこの確率を更に下げると思いますが、計算できる
のでしょうか？
「そんなの関係ねー、なるときはなる」と怒られそうですが、どなたか
教えてください。
ＦＡＱだったら申し訳ありませんが、この病気の遺伝性について心配して
います。 発病者の５－１０％が遺伝性ということですが、身内に発病
があった場合に家族が発病する（もしくは発病可能性を持つ）確率は
数学（算数？）的に出るのでしょうか？ たとえば親戚１０名に発病者
がいない、という事実はこの確率を更に下げると思いますが、計算できる
のでしょうか？
「そんなの関係ねー、なるときはなる」と怒られそうですが、どなたか
教えてください。
>>286
呼吸器をつけるとよだれが常時垂れ流しの状態になるんですか？
呼吸器をつけるとよだれが常時垂れ流しの状態になるんですか？
>>298
自分で唾を飲み込める状態じゃなくなるから。
自分で唾を飲み込める状態じゃなくなるから。
>>299
そうなんですか。
私も母が先日ALSと診断されました。
発症は足が動かしづらい、力が入らないという状態からで
今は食事をとれてはいますが、唾液さえも飲み込めなくなるのですか。
みなさん、唾液よだれはどのように対処されてるのでしょうか。
よだれかけのような物をつけたり、吸引器でしょうか。
そうなんですか。
私も母が先日ALSと診断されました。
発症は足が動かしづらい、力が入らないという状態からで
今は食事をとれてはいますが、唾液さえも飲み込めなくなるのですか。
みなさん、唾液よだれはどのように対処されてるのでしょうか。
よだれかけのような物をつけたり、吸引器でしょうか。
301 ：病弱名無しさん：2008/10/19(日) 01:00:31 ID:Qm2ABULq0
家の父親は歩きにくい症状から始まり
それから5年で寝たきりの呼吸器状態です。
顔の表情も日に日によわくなっていくのが分かります。
発症前は社長でかなりの成功者でした。
病院とはまったく無縁の健康者で
デブではないですが結構食生活は乱れてました。
あとはかなり怒りっぽい神経質な性格でした。
何か共通点があるかと思い書き込みしました。
それから5年で寝たきりの呼吸器状態です。
顔の表情も日に日によわくなっていくのが分かります。
発症前は社長でかなりの成功者でした。
病院とはまったく無縁の健康者で
デブではないですが結構食生活は乱れてました。
あとはかなり怒りっぽい神経質な性格でした。
何か共通点があるかと思い書き込みしました。
ALSに似ている症状を共有しているスレがあります。↓
「ALSを考える」スレです。
一部、大多数？からは気違い扱いされますが、もしよかったら書き込みをお願い致します。
スレ名は一部誤解を与えかねない名前になっていますがご理解ください。（次スレはわかりやすくします）
症状を共有していますがALSにも似ていますのでこのようなスレ名を使わせて頂いております。
本スレのみなさんスレ違い失礼致しました。
「ALSを考える」スレです。
一部、大多数？からは気違い扱いされますが、もしよかったら書き込みをお願い致します。
スレ名は一部誤解を与えかねない名前になっていますがご理解ください。（次スレはわかりやすくします）
症状を共有していますがALSにも似ていますのでこのようなスレ名を使わせて頂いております。
本スレのみなさんスレ違い失礼致しました。
303 ：病弱名無しさん：2008/10/30(木) 20:51:19 ID:9Ff+rG5q0
診断されてから寝たきりまでが５年でしょうか？
うーん、人それぞれだと思いますが、
球麻痺から始まり呼吸器をつけた私の母は診断から６年後に亡くなりました。
球麻痺から始まり呼吸器をつけた私の母は診断から６年後に亡くなりました。
母親がALSと診断されてから2年。呼吸器の装着は望んでいないようです。
球麻痺から始まり今では唾液も飲み込めず吸引機が手放せません。
歩行は可能ですが腕はほぼ使えず本人はもちろんのこと家族がぼろぼろに
なりながら在宅介護を続けてきましたが、受け入れてくれるところがあり
入院することになりました。
在宅での介護が行き届いていないせいか本人も入院を望んでいるようですが、
自分たちの無力さを感じ申し訳ないような気持ちでいっぱいです。
本当にこれでいいのかと・・・。
この病気の患者さんはどのくらいの割合で在宅療養していらっしゃるのでしょうか。
球麻痺から始まり今では唾液も飲み込めず吸引機が手放せません。
歩行は可能ですが腕はほぼ使えず本人はもちろんのこと家族がぼろぼろに
なりながら在宅介護を続けてきましたが、受け入れてくれるところがあり
入院することになりました。
在宅での介護が行き届いていないせいか本人も入院を望んでいるようですが、
自分たちの無力さを感じ申し訳ないような気持ちでいっぱいです。
本当にこれでいいのかと・・・。
この病気の患者さんはどのくらいの割合で在宅療養していらっしゃるのでしょうか。
ALSは抗不安薬など飲んでも大丈夫でしょうか？
筋肉弛緩作用があるのでどうかと思いまして・・・
筋肉弛緩作用があるのでどうかと思いまして・・・
>>305
在宅介護は家族の負担が半端なく重い。
ヘルパーを頼むにしても、最後は家族だからね。
お互いに心身ともに疲れきって、辛くてシンドイ思い出しか残らなかった。
305さんの選択は正しかったと思うよ！
在宅介護は家族の負担が半端なく重い。
ヘルパーを頼むにしても、最後は家族だからね。
お互いに心身ともに疲れきって、辛くてシンドイ思い出しか残らなかった。
305さんの選択は正しかったと思うよ！
英国でリチウムの臨床試験がはじまるみたいですね
なにか少しでも効果がある事を心から祈ります。
最近寒いですね・・・
去年の自覚症状？の時からですが手がすぐ赤黒くなります
今日はピクつき激しいです、吐き気もあります
今週の金曜はいよいよ検査の日です
不安ですが頑張って行ってきます
クォン・サンウさんが撮影２週間前に降板とありましたが、何かあったんでしょうか
驚きました・・・
この病気を世間（世界）に認識し理解してもらえるかもと思っていたので
非常に残念でなりません。
なにか少しでも効果がある事を心から祈ります。
最近寒いですね・・・
去年の自覚症状？の時からですが手がすぐ赤黒くなります
今日はピクつき激しいです、吐き気もあります
今週の金曜はいよいよ検査の日です
不安ですが頑張って行ってきます
クォン・サンウさんが撮影２週間前に降板とありましたが、何かあったんでしょうか
驚きました・・・
この病気を世間（世界）に認識し理解してもらえるかもと思っていたので
非常に残念でなりません。
今朝買い物に行こうと靴を履いたら右足の親指辺りが完全にプカプカ？
になっていて驚きました・・・
見たら親指と付け根の肉と筋肉が完全に無くなっていた
ショックだけど前見るしかない
こないだ採血行った時に看護士さんに言われました
ALSの場合は「知るのもコワイけど、知らないままという事の方がもっと怖ろしいです」
と。
になっていて驚きました・・・
見たら親指と付け根の肉と筋肉が完全に無くなっていた
ショックだけど前見るしかない
こないだ採血行った時に看護士さんに言われました
ALSの場合は「知るのもコワイけど、知らないままという事の方がもっと怖ろしいです」
と。
311 ：ビル：2008/11/27(木) 13:21:57 ID:xpqO7yHLO
以前に書かれていた、英国での臨床試験ってもぅ結果は出てるんですか？知っておられる方いましたら、教えてください。
炭酸リチウムですね
まだです。
まだです。
313 ：ビル：2008/11/27(木) 18:40:39 ID:xpqO7yHLO
返信ありがとうございます。臨床試験とかってやっぱりある程度時間のかかるものなんですか？
314 ：病弱名無しさん：2008/12/07(日) 09:01:14 ID:gBk7MWxg0
質問なので上げさせてください。
高齢父が入院後に確定診断されました。
現在、専門病院に転院しました。
既に、言葉を発する事は出来なくなっています。
筆談も、だんだん苦痛になってきたようで、文字も不鮮明になってきています。
ただ、携帯のメールくらいなら出来ます。
筆談が苦痛になってきていることから、
出来れば、ひらがなの文字板を使いたいと思うのですが、
だいたい、文字板は、皆さんいつ頃から使い出すものなのでしょうか？
あまり早くから使わない方がいいのでしょうか？
高齢父が入院後に確定診断されました。
現在、専門病院に転院しました。
既に、言葉を発する事は出来なくなっています。
筆談も、だんだん苦痛になってきたようで、文字も不鮮明になってきています。
ただ、携帯のメールくらいなら出来ます。
筆談が苦痛になってきていることから、
出来れば、ひらがなの文字板を使いたいと思うのですが、
だいたい、文字板は、皆さんいつ頃から使い出すものなのでしょうか？
あまり早くから使わない方がいいのでしょうか？
窓ノ外ノ世界
http://www.wild-strawberry.com/ws/mado/index.html
宮前 美沙 (２４) (ミヤマエ ミサ)
秋山莉奈
徐々に体の自由を奪われてしまう、ＡＬＳ（筋萎縮性側索硬化症）という
難病に冒され、現在は足が麻痺し、車椅子を使っている。
http://www.wild-strawberry.com/ws/mado/index.html
宮前 美沙 (２４) (ミヤマエ ミサ)
秋山莉奈
徐々に体の自由を奪われてしまう、ＡＬＳ（筋萎縮性側索硬化症）という
難病に冒され、現在は足が麻痺し、車椅子を使っている。
317 ：病弱名無しさん：2008/12/21(日) 02:57:42 ID:yGrqYVXPO
ドラマでALSを題材にしたものがあるって事でしょうか？
姉が３ヶ月前に気管切開をした。
悩んだ挙句に出した答えだったが…
数時間おきの吸引。数週間おきのカニューレの交換。
その都度、涙を流し苦しむ姉。
これが永遠に続くのかと思うと、姉もそうだが、
それを見る家族も非常に辛い。
姉も私達も気管切開した事を早くも後悔してしまっている。
これから先、どう気持ちをもっていったらいいかわかりません。。。
悩んだ挙句に出した答えだったが…
数時間おきの吸引。数週間おきのカニューレの交換。
その都度、涙を流し苦しむ姉。
これが永遠に続くのかと思うと、姉もそうだが、
それを見る家族も非常に辛い。
姉も私達も気管切開した事を早くも後悔してしまっている。
これから先、どう気持ちをもっていったらいいかわかりません。。。
>>318
辛いですね。呼吸が少しでも楽になればと、気管切開したものの
その後の日常のケアが、苦しいものになるなんて。
痰の吸引やケアが、ここまで苦しいのか？って医師から説明は
ありましたか？
痛みや辛さは、人によって忍耐の度合いも違うだろうし実際にならないと
わからないものかも知れないけど・・・
気管切開＝人工呼吸器装着ではないんですよね。
一日も早く、ケアに慣れて少しでも楽にこなせるようになりますように。
辛いですね。呼吸が少しでも楽になればと、気管切開したものの
その後の日常のケアが、苦しいものになるなんて。
痰の吸引やケアが、ここまで苦しいのか？って医師から説明は
ありましたか？
痛みや辛さは、人によって忍耐の度合いも違うだろうし実際にならないと
わからないものかも知れないけど・・・
気管切開＝人工呼吸器装着ではないんですよね。
一日も早く、ケアに慣れて少しでも楽にこなせるようになりますように。
321 ：病弱名無しさん：2008/12/28(日) 19:28:40 ID:QSEEPldc0
カーチャンも気管切開を迷っています
球麻痺のALSだから進行が早くて困る
気管切開そんなに苦しいんだ・・(>'A`)>
挿管しない鼻マスクとかBiPAPの経験者いますか？
どんな感じですか、教えてくださいおながいします
球麻痺のALSだから進行が早くて困る
気管切開そんなに苦しいんだ・・(>'A`)>
挿管しない鼻マスクとかBiPAPの経験者いますか？
どんな感じですか、教えてくださいおながいします
気管切開して人口呼吸器を装着すると
動きは制限されてしまうし、日々のメンテも非常にシンドイ。
外せるものなら外したいのが本音。
動きは制限されてしまうし、日々のメンテも非常にシンドイ。
外せるものなら外したいのが本音。
323 ：病弱名無しさん：2008/12/28(日) 20:14:26 ID:QSEEPldc0
カーチャン尊厳死を希望してて人工呼吸器はしないす
呼吸が苦しいのを緩和するためにて医者が気管切開を
勧めてるんですが、挿菅処置は全部すげ嫌がってます
本音・・ ありがとうございます
出来るだけ苦しまずに逝けるようにしたいので
気管切開以外の呼吸補助を体験してる方いたら
具合の情報ほしいです、連投すみません
呼吸が苦しいのを緩和するためにて医者が気管切開を
勧めてるんですが、挿菅処置は全部すげ嫌がってます
本音・・ ありがとうございます
出来るだけ苦しまずに逝けるようにしたいので
気管切開以外の呼吸補助を体験してる方いたら
具合の情報ほしいです、連投すみません
自分勝手なレスしてごめんなさい
人工呼吸器つけて必死で闘ってる人たちがいるのに
尊厳死とか── 尊厳なんてかっこいい言い方のせいで
延命処置が潔わるいみたいに誤解を招いたかもしれないす
実際はカーチャンもおれも苦痛から逃げてるだけです
ALSなんつう病気初めて聞いて、ネットはりついて
情報集めました 患者ブログもあっという間に更新途絶えて・・
ALS協会の患者集会や勉強会にも参加したっす 結論は、
患者本人が家族に気を遣ってひたすら苦痛に耐えてる事実
年末に不快なオモイさせてほんとごめんなさい
ALSのみなさん、ほんとにほんとごめんなさい。
このスレの全ての人が安らかな日々をおくれるよう
心の底から祈っています。ほんとに、ほんとに。
J( 'ｰ`)し
( ) ｶｰﾁｬﾝ ||
人工呼吸器つけて必死で闘ってる人たちがいるのに
尊厳死とか── 尊厳なんてかっこいい言い方のせいで
延命処置が潔わるいみたいに誤解を招いたかもしれないす
実際はカーチャンもおれも苦痛から逃げてるだけです
ALSなんつう病気初めて聞いて、ネットはりついて
情報集めました 患者ブログもあっという間に更新途絶えて・・
ALS協会の患者集会や勉強会にも参加したっす 結論は、
患者本人が家族に気を遣ってひたすら苦痛に耐えてる事実
年末に不快なオモイさせてほんとごめんなさい
ALSのみなさん、ほんとにほんとごめんなさい。
このスレの全ての人が安らかな日々をおくれるよう
心の底から祈っています。ほんとに、ほんとに。
J( 'ｰ`)し
( ) ｶｰﾁｬﾝ ||
>>322
そういう思いから、自殺幇助や嘱託殺人に問われた身内の方が
いらっしゃいませんでしたっけ・・・
切ないですね
身内なら長生きして欲しいと思う反面、不自由になった体で苦痛を伴う
日常生活。自分なら耐えられるだろうか。
そう考えると何れ来る、呼吸器の選択を家族が進めるのもいいんだろうかと
悩みます。
辛いです。
そういう思いから、自殺幇助や嘱託殺人に問われた身内の方が
いらっしゃいませんでしたっけ・・・
切ないですね
身内なら長生きして欲しいと思う反面、不自由になった体で苦痛を伴う
日常生活。自分なら耐えられるだろうか。
そう考えると何れ来る、呼吸器の選択を家族が進めるのもいいんだろうかと
悩みます。
辛いです。
うちは、呼吸器をつけない選択をしました。
呼吸器装着…悩みますよね。
うちは父に呼吸器をつけましたが、
その後３年間、父が亡くなるまでずっと見てきて…
考え方は人それぞれだと思いますが、
もし私が患者になったら、呼吸器装着は拒否する道を選ぶと思います。
うちは父に呼吸器をつけましたが、
その後３年間、父が亡くなるまでずっと見てきて…
考え方は人それぞれだと思いますが、
もし私が患者になったら、呼吸器装着は拒否する道を選ぶと思います。
>>327
お父様、もう亡くなられたのですね。御冥福をお祈りします。
お伺いしたいのですが、筋肉の萎縮する時に痛みを伴うと医師に説明を受けました。
呼吸器を付ける程に病が進行した場合、ほとんどの筋肉は萎縮していると
思うのですが、痛みには解放されましたか？
今現在、母がかなり痛みに悩まされています。いつまでこの痛みは続くんだろう。
さすってあげるぐらいしかできません。
お父様、もう亡くなられたのですね。御冥福をお祈りします。
お伺いしたいのですが、筋肉の萎縮する時に痛みを伴うと医師に説明を受けました。
呼吸器を付ける程に病が進行した場合、ほとんどの筋肉は萎縮していると
思うのですが、痛みには解放されましたか？
今現在、母がかなり痛みに悩まされています。いつまでこの痛みは続くんだろう。
さすってあげるぐらいしかできません。
329 ：病弱名無しさん：2009/01/20(火) 23:39:03 ID:fKzpOG3u0
落ちそうなのでage
患者本人が、人工呼吸器をつけたがっているようです。
遠慮しているのか、はっきりと意思表示をしませんが、そんな事を思っているふしがあり、
見舞い患者に、人工呼吸器についてどう思うか？と聞いているようです。
誰かに、人工呼吸器を付けなさいよ、と言ってもらいたいのかもしれません。
でも、もう80歳を過ぎて高齢ですし、それだけ生きたら、もう十分でしょう、という思いがあり、
家族はつけて欲しくない、と思っています。
でも、本人が付けたいのなら、仕方ないのでしょうか。
ちなみに、家族の誰もが事情を抱えていて、自宅介護は無理です。
本当に悩んでいます。
遠慮しているのか、はっきりと意思表示をしませんが、そんな事を思っているふしがあり、
見舞い患者に、人工呼吸器についてどう思うか？と聞いているようです。
誰かに、人工呼吸器を付けなさいよ、と言ってもらいたいのかもしれません。
でも、もう80歳を過ぎて高齢ですし、それだけ生きたら、もう十分でしょう、という思いがあり、
家族はつけて欲しくない、と思っています。
でも、本人が付けたいのなら、仕方ないのでしょうか。
ちなみに、家族の誰もが事情を抱えていて、自宅介護は無理です。
本当に悩んでいます。
呼吸器、絶対止めた方がいい！
あの痛み・辛さは尋常ではありません。
あの痛み・辛さは尋常ではありません。
呼吸器を付けて治療して、いずれ治るのならいくらでも付ける。
でも、そうでないのなら…
機械に繋がれ身動き出来ない私より、今の綺麗な私を覚えておいて欲しい。
そう言って妹は呼吸器装着を拒否しました。
でも、そうでないのなら…
機械に繋がれ身動き出来ない私より、今の綺麗な私を覚えておいて欲しい。
そう言って妹は呼吸器装着を拒否しました。
貴重な意見をありがとうございました。
やはり、呼吸器は付けないほうが、本人の為にもいいですよね。
本人は、既に話が出来ないのですが、
そのせいで家族と意思疎通が出来ず、腕の力も弱くなり、思うように動けないためか、
毎日病床でイライラしては、家族や看護師さん達に当り散らしています。
元々頑固である為、勧めても文字板を使おうともしません。
なので、益々孤立するばかりです。
仮に、呼吸器を付けたとしても、だからといって症状が良くなるわけでもなく（本人は症状が良くなると勘違いしていそうなフシがあり）、
今よりももっと身体が不自由になり、ただベッドで寝ているだけの暮らしになるわけですよね。
もう80歳を過ぎての高齢で、子供達も独立し、一番若い孫も既に高校生。
もう、十分に役目を終えた、と考えてもいいですよね。
これ以上、生きていても、ただ苦しいだけですよね。
やはり、呼吸器を付けるのは、やめます。本人が付けたい、と言ったとしても、やめさせます。
やはり、呼吸器は付けないほうが、本人の為にもいいですよね。
本人は、既に話が出来ないのですが、
そのせいで家族と意思疎通が出来ず、腕の力も弱くなり、思うように動けないためか、
毎日病床でイライラしては、家族や看護師さん達に当り散らしています。
元々頑固である為、勧めても文字板を使おうともしません。
なので、益々孤立するばかりです。
仮に、呼吸器を付けたとしても、だからといって症状が良くなるわけでもなく（本人は症状が良くなると勘違いしていそうなフシがあり）、
今よりももっと身体が不自由になり、ただベッドで寝ているだけの暮らしになるわけですよね。
もう80歳を過ぎての高齢で、子供達も独立し、一番若い孫も既に高校生。
もう、十分に役目を終えた、と考えてもいいですよね。
これ以上、生きていても、ただ苦しいだけですよね。
やはり、呼吸器を付けるのは、やめます。本人が付けたい、と言ったとしても、やめさせます。
難しい問題だと思うけど、日に何度も行う吸引の苦痛は
ご高齢の体には相当キツイと思われますよ。
ご高齢の体には相当キツイと思われますよ。
私も呼吸器を付けようかどうしようか悩んでいます。
付けるとパ～と未来が明るくなるように思っていました。
これ以上痛みがあるのは嫌です。
停電とか故障の心配も大きいですね。
付けるとパ～と未来が明るくなるように思っていました。
これ以上痛みがあるのは嫌です。
停電とか故障の心配も大きいですね。
船後さんの本読む限りじゃ呼吸器つけた途端、力がみなぎってきたとか
ポジティヴなイメージが強かったけど現実は違うのかな・・
まあ、船後さんは50ちょいでわりと患者の中では若い方だから年齢的な問題も大きかったりするのかも
ポジティヴなイメージが強かったけど現実は違うのかな・・
まあ、船後さんは50ちょいでわりと患者の中では若い方だから年齢的な問題も大きかったりするのかも
あっ船後さんは40ちょいの若さで呼吸器装着されたようです
発症から今10年ぐらいですね
やはりなんだかんだで年齢の問題大きいと思います
発症から今10年ぐらいですね
やはりなんだかんだで年齢の問題大きいと思います
数日前に身内がＡＬＳと診断されました（６０歳男性）
それから色々調べて、今後厳しい決断をしなければならないと知りました。
現在は左足指のマヒと、多少の言語障害があります
病状が進んでくると呼吸が苦しくなってくるそうですが、呼吸器を拒否した場合
その瞬間だけでも楽にしてあげる薬のようなものがあるのでしょうか。
まだ告知されて１週間経ってないので、動揺してます。
それから色々調べて、今後厳しい決断をしなければならないと知りました。
現在は左足指のマヒと、多少の言語障害があります
病状が進んでくると呼吸が苦しくなってくるそうですが、呼吸器を拒否した場合
その瞬間だけでも楽にしてあげる薬のようなものがあるのでしょうか。
まだ告知されて１週間経ってないので、動揺してます。
>>339
父の場合は、酸素吸入を行う頃から、モルヒネを使っています。
モルヒネを使うことで、痛み等が緩和されるようです。
更に、二酸化炭素濃度が濃くなった場合は、
鎮痛剤を少しずつ投与していくことになっています。
鎮痛剤を投与すると、意識がなくなるそうです。
よって、痛みは感じません。
父の場合は、酸素吸入を行う頃から、モルヒネを使っています。
モルヒネを使うことで、痛み等が緩和されるようです。
更に、二酸化炭素濃度が濃くなった場合は、
鎮痛剤を少しずつ投与していくことになっています。
鎮痛剤を投与すると、意識がなくなるそうです。
よって、痛みは感じません。
症状が進むにつれ、自分で排便が出来なくなる、ということはよく聞きますが、
尿はどうなのでしょうか？
自分で、尿のコントロールが出来なくなる、ということはありますか？
最近、失敗ばかりするので。
オムツをつけていますが、オムツの中にすることを患者が拒否しています。
尿はどうなのでしょうか？
自分で、尿のコントロールが出来なくなる、ということはありますか？
最近、失敗ばかりするので。
オムツをつけていますが、オムツの中にすることを患者が拒否しています。
343 ：病弱名無しさん：2009/01/30(金) 01:02:41 ID:jpTVpohZ0
大学病院の医師は、延命を薦めません。人工呼吸器・胃ろう･人工肛門で10年以上いきています。コンピュータで会話しています。死にたいけど死ねません。
呼吸器拒否して死を選んでもモルヒネ使ってもらえるの？
それなら死ぬ時苦痛感じなくていいんだけど
無理なら動けるうちに自殺しかないよね
それなら死ぬ時苦痛感じなくていいんだけど
無理なら動けるうちに自殺しかないよね
>>344
はい。父の主治医はモルヒネを使っています。
はい。父の主治医はモルヒネを使っています。
呼吸器、辛いよぉ。
もお、嫌だ。。
もお、嫌だ。。
まだ自分で動けますが、動けなくなったら呼吸器拒否する予定です。
その旨、家族にも伝えています。
ここで呼吸器のしんどさ（タン吸引の痛さ、家族の負担等）を知り意を強くしました。
その旨、家族にも伝えています。
ここで呼吸器のしんどさ（タン吸引の痛さ、家族の負担等）を知り意を強くしました。
呼吸器のしんどさより、自分で動くことも食べることさえも出来なくなるなんて辛い・・・
>>347
最期まで家族に見守られながら逝くのは人としてある意味幸せなのかとも思う
周りは苦しんでる自分を見て人工呼吸器を懇願するかもしれない
でも周囲の人間に何年も気が晴れない日々を過ごさせるのは、本望ではない
残して逝く方も残される方も辛い。
最期まで家族に見守られながら逝くのは人としてある意味幸せなのかとも思う
周りは苦しんでる自分を見て人工呼吸器を懇願するかもしれない
でも周囲の人間に何年も気が晴れない日々を過ごさせるのは、本望ではない
残して逝く方も残される方も辛い。
>>347です。
哲学書と宗教書を読んで自分なりの死に対する考えを持っています。
小さい頃、海でおぼれて海底まで沈んで自分の出す空気の泡と小魚を見た後暗転でした（病院で気づきました）。
助けられた命の火は、大人になると、なかなか消えそうにないので困っています。
大人としての最後は、モルヒネで朦朧として迎えたいです。
哲学書と宗教書を読んで自分なりの死に対する考えを持っています。
小さい頃、海でおぼれて海底まで沈んで自分の出す空気の泡と小魚を見た後暗転でした（病院で気づきました）。
助けられた命の火は、大人になると、なかなか消えそうにないので困っています。
大人としての最後は、モルヒネで朦朧として迎えたいです。
(´；ω；｀)ｳｯ…
呼吸器を装着すれば数年生きながらえるのかもしれませんが
その間はまさに生き地獄です。
こんな惨めな姿をさすら為に装着したわけではないのに。
その間はまさに生き地獄です。
こんな惨めな姿をさすら為に装着したわけではないのに。
どなたか、>>342について、何かご存知の方、お願いします。
尿のコントロールも出来ないようで
我が家の場合はホース？みたいなのつけてますよ
我が家の場合はホース？みたいなのつけてますよ
早く治療法を見つけて欲しい
看病してる友人が壊れてしまいそうです
看病してる友人が壊れてしまいそうです
>>354
レスありがとうございました。
カテーテルのことですね。＞ホースみたいなもの
父は、カテーテルを付けるのを嫌がるのです。
入院している病院は、患者の意思を尊重する病院のようで、
嫌ならば、オムツ＋尿瓶で、ということになっているようです。
看護師さんたちには多大な手間を掛けさせて申し訳ないと思っているのですが。
やはり、排尿のコントロールも効かなくなるのですね。
ありがとうございました。
レスありがとうございました。
カテーテルのことですね。＞ホースみたいなもの
父は、カテーテルを付けるのを嫌がるのです。
入院している病院は、患者の意思を尊重する病院のようで、
嫌ならば、オムツ＋尿瓶で、ということになっているようです。
看護師さんたちには多大な手間を掛けさせて申し訳ないと思っているのですが。
やはり、排尿のコントロールも効かなくなるのですね。
ありがとうございました。
>>355
私も在宅で呼吸器を付けた母をみてましたが
心身共に疲れきってしまって、病院に預けることにしました。
患者本人も家族がボロボロになるのを望んではいないと思います。
呼吸器の管理は本当に大変ですから…
私も在宅で呼吸器を付けた母をみてましたが
心身共に疲れきってしまって、病院に預けることにしました。
患者本人も家族がボロボロになるのを望んではいないと思います。
呼吸器の管理は本当に大変ですから…
>>358
本当に辛い日々でした。
途中で呼吸器を外すわけにもいかないですし。
今は大学病院と老人型病院の２ヶ所を３ヶ月毎に行ったり来たりしている状態です。
とても楽になり、その分、母にも笑顔で接することが出来るようになりました。
本当に辛い日々でした。
途中で呼吸器を外すわけにもいかないですし。
今は大学病院と老人型病院の２ヶ所を３ヶ月毎に行ったり来たりしている状態です。
とても楽になり、その分、母にも笑顔で接することが出来るようになりました。
うちの母親病院で苛められてたらしい
家でも相当嫌な思いしてるのに病院は死んでも行きたくなさそう
良い病院に巡り合えて幸せですな
家でも相当嫌な思いしてるのに病院は死んでも行きたくなさそう
良い病院に巡り合えて幸せですな
患者が必死に押したナースコールを、わざと鳴らないようにするとかあるらしいね
こんなところに身も知らない相手に愚痴恥晒しの書き込みしてる暇と時間あるなら
可哀想な患者本人さんの為に、何かもっとしてあげられる事沢山あるんじゃないの？
患者さんはね、どんなに足掻いて泣き叫んでも
あんたらより生きられる時間が少ないし気も抜けないんだよ、わかるかな？
あんたらはどうせこの先フテブテしく強かに生きていくんだからいけるんだから
生きていける「身」なんだから
やりたい事できるしどこにでも行ける
もっとこっちの事さ今以上に考え理解して気遣って労ってよ、ね。
それができない＆嫌なら偽善者ぶらず見捨てて殺してよ。
可哀想な患者本人さんの為に、何かもっとしてあげられる事沢山あるんじゃないの？
患者さんはね、どんなに足掻いて泣き叫んでも
あんたらより生きられる時間が少ないし気も抜けないんだよ、わかるかな？
あんたらはどうせこの先フテブテしく強かに生きていくんだからいけるんだから
生きていける「身」なんだから
やりたい事できるしどこにでも行ける
もっとこっちの事さ今以上に考え理解して気遣って労ってよ、ね。
それができない＆嫌なら偽善者ぶらず見捨てて殺してよ。
>>362
貴方は患者さんですか？
私は在宅で身内を看病してる者ですが、貴方のレスを見て
とても寂しい気持ちでいっぱいになりました。
フテブテしく生きるって…余りにも酷い言葉です。
貴方が今どのような状況かわかりませんが
もしご家族が介護してくれているなら、
もっとそのご家族に感謝の気持ちを持って欲しい。
呼吸器を付けた在宅介護は本当に大変です。
夜中でも関係なく２４時間ずっと続く吸引と体位交換。
よだれ拭きから下の世話まで…。
それでも、私達介護側はネットを見る自由さえも許されないのでしょうか？
貴方は患者さんですか？
私は在宅で身内を看病してる者ですが、貴方のレスを見て
とても寂しい気持ちでいっぱいになりました。
フテブテしく生きるって…余りにも酷い言葉です。
貴方が今どのような状況かわかりませんが
もしご家族が介護してくれているなら、
もっとそのご家族に感謝の気持ちを持って欲しい。
呼吸器を付けた在宅介護は本当に大変です。
夜中でも関係なく２４時間ずっと続く吸引と体位交換。
よだれ拭きから下の世話まで…。
それでも、私達介護側はネットを見る自由さえも許されないのでしょうか？
365 ：病弱名無しさん：2009/02/04(水) 22:12:39 ID:gSNJumyO0
私は、いつも、どんなに看護しても、
感謝どころか、大きな声で叱られ、悲しくなりますよ。
患者も苦しいかもしれないけれど、家族はもっと大変です。
仕事も辞めました。
感謝どころか、大きな声で叱られ、悲しくなりますよ。
患者も苦しいかもしれないけれど、家族はもっと大変です。
仕事も辞めました。
368 ：病弱名無しさん：2009/02/05(木) 01:04:55 ID:Ko/uSnVX0
このスレ変な奴がちょくちょく来るな
頭イカレテンか？
頭イカレテンか？
セカンドオピニオンで結果が変わるってことがあるんかな？ＡＬＳじゃなかった！って人居るのかな。
家族は諦め切れないようなんだけど、２回も宣告受けるのもキツイ。
家族は諦め切れないようなんだけど、２回も宣告受けるのもキツイ。
患者も家族もみんな辛いよね。
とりあえず、自分の事が自分で出来なくなったら
それで終わりでいいと私は思ってる。
とりあえず、自分の事が自分で出来なくなったら
それで終わりでいいと私は思ってる。
今、呼吸器を付けるかどうするか悩んでいます。
家族は「あなたの意思を尊重する」と言ってます。
私は女性です。呼吸器を付け、体は全く動かなくなり、
全ての介護を人にやってもらう。下の世話まで…
やはり抵抗があります。
そこまでして生きたいのか、自分に問う毎日です。
呼吸器を付けても、遅かれ早かれの差でいずれ死ぬんですものね。
それなら、人の手をわずらわさないで、お荷物にならないうちに
逝った方がいいのかな。
皆さんはどのように考えていらっしゃいますか？
家族は「あなたの意思を尊重する」と言ってます。
私は女性です。呼吸器を付け、体は全く動かなくなり、
全ての介護を人にやってもらう。下の世話まで…
やはり抵抗があります。
そこまでして生きたいのか、自分に問う毎日です。
呼吸器を付けても、遅かれ早かれの差でいずれ死ぬんですものね。
それなら、人の手をわずらわさないで、お荷物にならないうちに
逝った方がいいのかな。
皆さんはどのように考えていらっしゃいますか？
>>372さん
ご家族の反応が定まっているなら、どうするか？は、ご自身次第としか言えないと思います。
私は告知受けてから間なしに人工呼吸器はしたくないと思って、家族と担当医に伝えました。
年が明けてその意志を簡単にメモもしました。
そうは言いつつも、本当の苦しさを味わいだしたら何を言い出すか自分でもわかりません。
私の場合、家族はひとりなので、一人での看護は無理だと思うのと、
自分が呼吸器をつけた状況に耐えられるか・・・とても耐えられそうにないから。
私も女なのですが、今、徐々に動かなくなる体を同世代の看護師さんやヘルパーさんに
お世話になるのも抵抗があります。
主治医や知り合いの医師は、呼吸器を付けるのもありますから･･･とは言ってくれてますが
372さんと同じく色んなことに対して自問自答の日々です。
ご家族の反応が定まっているなら、どうするか？は、ご自身次第としか言えないと思います。
私は告知受けてから間なしに人工呼吸器はしたくないと思って、家族と担当医に伝えました。
年が明けてその意志を簡単にメモもしました。
そうは言いつつも、本当の苦しさを味わいだしたら何を言い出すか自分でもわかりません。
私の場合、家族はひとりなので、一人での看護は無理だと思うのと、
自分が呼吸器をつけた状況に耐えられるか・・・とても耐えられそうにないから。
私も女なのですが、今、徐々に動かなくなる体を同世代の看護師さんやヘルパーさんに
お世話になるのも抵抗があります。
主治医や知り合いの医師は、呼吸器を付けるのもありますから･･･とは言ってくれてますが
372さんと同じく色んなことに対して自問自答の日々です。
374 ：病弱名無しさん：2009/02/08(日) 10:05:33 ID:9soapj3i0
私は、最初から呼吸器はつけないと決めていました。
今も変わりません。
だから、今の時間を大切に使ってすごしています。
ようは、自分の人生の価値観をどこにおくかによって今後のことを
考えていくしかないのです。
何かやり残したことがあって、どうしても見届けたい・どんな状態になっても生き抜きたい
と思うことが出来るような強い人は生きることを選ぶでしょう。
私のように弱い人間は、呼吸が出来なくなるまで生きるだけで精一杯です。
呼吸器をつけなくても、そこにいたるまでにも家族・介護の人の手がなしでは
生きてはいけない。
それだけで十分だと思ってます。
決めるのは自分。
だから動ける間に、やりたいことを後悔しないように頑張れ！
今も変わりません。
だから、今の時間を大切に使ってすごしています。
ようは、自分の人生の価値観をどこにおくかによって今後のことを
考えていくしかないのです。
何かやり残したことがあって、どうしても見届けたい・どんな状態になっても生き抜きたい
と思うことが出来るような強い人は生きることを選ぶでしょう。
私のように弱い人間は、呼吸が出来なくなるまで生きるだけで精一杯です。
呼吸器をつけなくても、そこにいたるまでにも家族・介護の人の手がなしでは
生きてはいけない。
それだけで十分だと思ってます。
決めるのは自分。
だから動ける間に、やりたいことを後悔しないように頑張れ！
>>373>>374さん
レスありがとうございます。
自分の中では答えはほぼ決まっていたのですが
最後に背中をポンと押してもらいたかったのかもしれません…
373さん、374さんの考えと自分もまったく同じです。
家族に迷惑をかけたくないし、全く動かなくなった体を人前に晒すのもやはり嫌です。
それに吸引の苦しさにも耐えられそうにありません。
あとどの位の時間が残っているのかわかりませんが
自分らしく生き、自分らしく去っていこうと思います。
今日、家族に伝えます。
なんだか気持ちがふっと楽になりました。
ありがとうございました。
レスありがとうございます。
自分の中では答えはほぼ決まっていたのですが
最後に背中をポンと押してもらいたかったのかもしれません…
373さん、374さんの考えと自分もまったく同じです。
家族に迷惑をかけたくないし、全く動かなくなった体を人前に晒すのもやはり嫌です。
それに吸引の苦しさにも耐えられそうにありません。
あとどの位の時間が残っているのかわかりませんが
自分らしく生き、自分らしく去っていこうと思います。
今日、家族に伝えます。
なんだか気持ちがふっと楽になりました。
ありがとうございました。
一回船後さんの本読みなよ
男と女では、やっぱ…違うのよ。
ブラックジャックですらなおせないんだからしょうがねーな('A`)
呼吸器の辛さなんて、まだ序の口。
顔の筋肉が落ち、固まったら地獄。
顔の筋肉が落ち、固まったら地獄。
本人の意思も聞くことが出来ないまま、家族で自分なら・・と考え呼吸器はしませんでした。
相談するときも、決めるときもずっと皆泣きながら。
決めてからも皆自問自答の中苦しかったです。
勿論、当の本人もたまらなかったと思いますが、既に脳が元には戻らない状態でしたので
皆自分を説得納得させての最後の数日でした。
相談するときも、決めるときもずっと皆泣きながら。
決めてからも皆自問自答の中苦しかったです。
勿論、当の本人もたまらなかったと思いますが、既に脳が元には戻らない状態でしたので
皆自分を説得納得させての最後の数日でした。
事故で即死した親戚の葬式に行ったら、そこの家族が
「急に死んだから辛くて」
とか言っていたから、私は
「ずるずるゆっくり死んでいくより、急に居なくなる方が楽だ！」
と思わず叫んでしまいました・・・
「急に死んだから辛くて」
とか言っていたから、私は
「ずるずるゆっくり死んでいくより、急に居なくなる方が楽だ！」
と思わず叫んでしまいました・・・
姉が呼吸器を希望しています。
両親は７０歳を超えていて、私はまだ独身で親と同居しています。
ヘルパーを頼むとしても、両親は体力的にもそんなに介護は出来ないと思います。
そうなると、私が…
姉には何も言えないし、これから先が不安でたまりません。
両親は７０歳を超えていて、私はまだ独身で親と同居しています。
ヘルパーを頼むとしても、両親は体力的にもそんなに介護は出来ないと思います。
そうなると、私が…
姉には何も言えないし、これから先が不安でたまりません。
お姉さまも独身なのですか？
ご両親から、はっきりと言うべきです。
呼吸器をつけた先のことも考えるべきだと。
妹さんは、これから結婚する立場なので、
お姉さんの介護は出来ない、と。
そして、ご両親も、年老いていて介護は出来ないと。
ちゃんと言わなければいけませんよ。
アナタが、お姉さんの為にわざわざ犠牲になることはありません。
ご両親から、はっきりと言うべきです。
呼吸器をつけた先のことも考えるべきだと。
妹さんは、これから結婚する立場なので、
お姉さんの介護は出来ない、と。
そして、ご両親も、年老いていて介護は出来ないと。
ちゃんと言わなければいけませんよ。
アナタが、お姉さんの為にわざわざ犠牲になることはありません。
>>384さん
お返事ありがとうございます。
姉はバツイチで子供はなく、現在一緒に同居しています。
両親は呼吸器装着後の管理の大変さを理解していない状態です。
と言うか年のせいか？あまり理解出来ないような感じす。
とにかく、こんな病気になった姉が不憫で可哀想と繰り返すばかりです。
私も出来る限りのことはしたいと思っていますが、
仕事もしているので、夜中の介護までやる自信はありません。
もう一度、姉・両親と共に担当医と話し合ってみます。
お返事ありがとうございます。
姉はバツイチで子供はなく、現在一緒に同居しています。
両親は呼吸器装着後の管理の大変さを理解していない状態です。
と言うか年のせいか？あまり理解出来ないような感じす。
とにかく、こんな病気になった姉が不憫で可哀想と繰り返すばかりです。
私も出来る限りのことはしたいと思っていますが、
仕事もしているので、夜中の介護までやる自信はありません。
もう一度、姉・両親と共に担当医と話し合ってみます。
なんかかまってちゃんやら何か勘違いしてる人が数名いるよね
なんかワケわかんないスレになってきたわ
膠原病のキチガイ主もいるし。
なんかワケわかんないスレになってきたわ
膠原病のキチガイ主もいるし。
今日、家族が話してるのを偶然聞いてしまった。
聞きたくない内容の話だった。
やっぱ、色々大変だよね。
はぁ･･･なんで、こんな病気になってしまったんだろ(涙)
聞きたくない内容の話だった。
やっぱ、色々大変だよね。
はぁ･･･なんで、こんな病気になってしまったんだろ(涙)
希望を持つんだ！！・・・
390 ：病弱名無しさん：2009/02/14(土) 02:18:09 ID:l9xhwJpLO
まだ軽度の部類に入る方だと思いますがスパにいってきました。
リラックスできたのはいいんですが入浴中足が吊って大変でした汗
リラックスできたのはいいんですが入浴中足が吊って大変でした汗
370ですが、再来週に再検査することにした。なんか病院スゲー遠いしorz
あれから夢で何度も親が「ＡＬＳじゃなかったんだって！」と狂喜乱舞する夢を見る
まぁ１パーセントの望みもないだろうけど、諦めて行ってきます
あれから夢で何度も親が「ＡＬＳじゃなかったんだって！」と狂喜乱舞する夢を見る
まぁ１パーセントの望みもないだろうけど、諦めて行ってきます
俺も何度も夢見ますね。
俺の場合は悪化して体が動かせなくなる悪夢ですけど…
こんな訳わからん病気の夢なんか見たくないつーの
俺の場合は悪化して体が動かせなくなる悪夢ですけど…
こんな訳わからん病気の夢なんか見たくないつーの
今日は吐き気とピクつきがひどかった…。何か急に進行した気がする
高齢父がALS末期患者です。
ALS患者の家族という立場にいる今、
少しずつ、いつか病院でボランティアをしてみたいと思うようになりました。
いつか、入院しているALS患者さんのお手伝いをしたいな、と思います。
洗濯をしてあげたり、その他、お買い物の代行など、入院中のお世話をしたいです。
今はまだ無理ですが、子供が独立して手がかからなくなったら、ぜひやりたいです。
ALS患者の家族という立場になったものでしかわからない感情や、苦労、など、
それを生かして、少しでもALS患者さんやそのご家族の役に立てたら、と思います。
ALS患者の家族という立場にいる今、
少しずつ、いつか病院でボランティアをしてみたいと思うようになりました。
いつか、入院しているALS患者さんのお手伝いをしたいな、と思います。
洗濯をしてあげたり、その他、お買い物の代行など、入院中のお世話をしたいです。
今はまだ無理ですが、子供が独立して手がかからなくなったら、ぜひやりたいです。
ALS患者の家族という立場になったものでしかわからない感情や、苦労、など、
それを生かして、少しでもALS患者さんやそのご家族の役に立てたら、と思います。
395 ：病弱名無しさん：2009/02/17(火) 00:49:21 ID:0cXGL8RjO
ありがとうございますまだ体動かせますが動けなくなった時はよろしくお願いします。
397 ：病弱名無しさん：2009/02/18(水) 16:37:29 ID:498gG5GkO
若者のALSは寿命とかあるんでしょうか？
特効薬ﾏﾀﾞｰｰ？(屮ﾟДﾟ)屮
ホーキング博士が長生きしてるのはやっぱあれのせいなの？
もうだめ。指が動かない・・・
>>400
もう診断されてる方ですか？
もう診断されてる方ですか？
als患者って肌が異様につるつるになりませんか？
プロテインなんて飲んでも無駄？
ほとんどがカマってちゃんの嘘・狂言と
病院行くのがコワイ思い込み似非ALSの人達の巣窟
てかさキチガイ主よお前膠原病スレに逝ったんじゃないのか？
なんでここにいつまでもいるんだ？
わからんとでも思ってんのか？
ふざけるのも大概にしろよマジ
ALS舐めてんのか？あ？
病院行くのがコワイ思い込み似非ALSの人達の巣窟
てかさキチガイ主よお前膠原病スレに逝ったんじゃないのか？
なんでここにいつまでもいるんだ？
わからんとでも思ってんのか？
ふざけるのも大概にしろよマジ
ALS舐めてんのか？あ？
>>407
今は普通の流れだと思いますが…
今は普通の流れだと思いますが…
父が診断されて一ヶ月。
整形外科でリハビリしつつ→人間ドッグ→脳神経→判明の流れなんで二年程経過してる。
今はピンピンしてるしあんまり変わらないけど来年迎えられる確率はほぼゼロって言われたからそうなんだろうなぁ。信じられない・・・。
整形外科でリハビリしつつ→人間ドッグ→脳神経→判明の流れなんで二年程経過してる。
今はピンピンしてるしあんまり変わらないけど来年迎えられる確率はほぼゼロって言われたからそうなんだろうなぁ。信じられない・・・。
>>409
経過2年で判明なら、進行が早いと思います
お父さんがどのぐらいの年代かわからないし人それぞれですが、６０代の人だと顕著です
２０～３０代で判明した人だと、比較的ゆっくりな気がします
これから辛い選択も迫られると思いますが、ご家族で支えあって頑張ってください
経過2年で判明なら、進行が早いと思います
お父さんがどのぐらいの年代かわからないし人それぞれですが、６０代の人だと顕著です
２０～３０代で判明した人だと、比較的ゆっくりな気がします
これから辛い選択も迫られると思いますが、ご家族で支えあって頑張ってください
>>410
父の年齢は61です。もともとがっちりしててご飯は人以上に食べるのに痩せていく（特に下半身）ので
半年ほど前から病院巡りの上判明でした。
元気な？動ける内に原因が判ったのが幸いです。旅行計画も立てました。
呼吸器は付けないつもりだそうですが、最後に至るまでだんだん苦しいのを我慢するのを心配してました。
いずれ歩けなくなるでしょうし、改築など、診断されたらこれはやっておくべきって事があればアドバイスお願いします。
特定疾患の申請はしてあります。
父の年齢は61です。もともとがっちりしててご飯は人以上に食べるのに痩せていく（特に下半身）ので
半年ほど前から病院巡りの上判明でした。
元気な？動ける内に原因が判ったのが幸いです。旅行計画も立てました。
呼吸器は付けないつもりだそうですが、最後に至るまでだんだん苦しいのを我慢するのを心配してました。
いずれ歩けなくなるでしょうし、改築など、診断されたらこれはやっておくべきって事があればアドバイスお願いします。
特定疾患の申請はしてあります。
412 ：病弱名無しさん：2009/02/23(月) 08:21:24 ID:7TRibhjB0
47歳男です。
数年ほど前から右足先に軽い痺れが継続しており足指先に刺すような痛みがあり、
しばしば脚がビクンビクン痙攣します。
左足も右ほどではありませんが、その傾向がみられます。
最近は、嚥下の時にも、喉に違和感を感じるようになりました。
もしかしたらＡＬＳかなぁと不安でなりません。
検査は何科でやってもらえばよく、費用はどのくらいかかるのでしょうか？
お教え願います。
数年ほど前から右足先に軽い痺れが継続しており足指先に刺すような痛みがあり、
しばしば脚がビクンビクン痙攣します。
左足も右ほどではありませんが、その傾向がみられます。
最近は、嚥下の時にも、喉に違和感を感じるようになりました。
もしかしたらＡＬＳかなぁと不安でなりません。
検査は何科でやってもらえばよく、費用はどのくらいかかるのでしょうか？
お教え願います。
>>411
お父様がALSと確定診断されたとのこと、ご家族皆様がどんなにか不安な気持ちでおられるのか、
心からお察し申し上げます。
私の父もせっかく長生きしてきたのに80歳を過ぎたところで思いもがけずにALSと確定診断されました。
既に80歳という高齢であるため呼吸器はつけないことと決め、今は専門病院で入院中です。
現在は血中二酸化炭素濃度が60を超え、主治医によると余命２ヶ月ほど？と言われています。
少しずつ麻薬の量を増やしてもらいながら痛みを緩和してもらい、酸素吸入をしています。
全く恥ずかしい話なのですが、父がALSと確定診断された時には既に末期だったこともあり
・・・（食べ物が喉を通らなくなり詰まってしまい病院を急患で訪れて確定診断されました・・・すぐに胃ろうの手術をしました）・・・
・・・以来、自宅看護する間もなく病院にお世話になっていますので、自宅で看護する時の工夫等については判りかねますが、
父の経験から、参考になれば、と思い書かせて頂きます。
今後病状が進むにつれ、
お父様の舌が萎縮し食べ物を喉から呑み込む事が出来なくなったり、同時に声も少しずつ出せなくなるのではないかと思われます。
そうなると、会話が出来なくなり、ご家族との間と意思疎通が出来なくなります。家族にとっては何よりもそれが一番辛いのです。
出来れば、まだお元気な今のうちに、
「透明文字板」を使って文字を読み取る訓練をされておくのがよろしいかと思います。
本当に必要な時期になってからでは、急にはなかなか上手に出来ないのです。
色々辛いことが多いと思いますが、どうぞ、お大事になさってください。
お父様がALSと確定診断されたとのこと、ご家族皆様がどんなにか不安な気持ちでおられるのか、
心からお察し申し上げます。
私の父もせっかく長生きしてきたのに80歳を過ぎたところで思いもがけずにALSと確定診断されました。
既に80歳という高齢であるため呼吸器はつけないことと決め、今は専門病院で入院中です。
現在は血中二酸化炭素濃度が60を超え、主治医によると余命２ヶ月ほど？と言われています。
少しずつ麻薬の量を増やしてもらいながら痛みを緩和してもらい、酸素吸入をしています。
全く恥ずかしい話なのですが、父がALSと確定診断された時には既に末期だったこともあり
・・・（食べ物が喉を通らなくなり詰まってしまい病院を急患で訪れて確定診断されました・・・すぐに胃ろうの手術をしました）・・・
・・・以来、自宅看護する間もなく病院にお世話になっていますので、自宅で看護する時の工夫等については判りかねますが、
父の経験から、参考になれば、と思い書かせて頂きます。
今後病状が進むにつれ、
お父様の舌が萎縮し食べ物を喉から呑み込む事が出来なくなったり、同時に声も少しずつ出せなくなるのではないかと思われます。
そうなると、会話が出来なくなり、ご家族との間と意思疎通が出来なくなります。家族にとっては何よりもそれが一番辛いのです。
出来れば、まだお元気な今のうちに、
「透明文字板」を使って文字を読み取る訓練をされておくのがよろしいかと思います。
本当に必要な時期になってからでは、急にはなかなか上手に出来ないのです。
色々辛いことが多いと思いますが、どうぞ、お大事になさってください。
>>413さん
横から失礼します。５０代母がＡＬＳです。
まだ診断されて間もないので色々お聞きしたいのですが、お父様の入院費は平均して月に
いくらぐらい掛かってますでしょうか？ぶしつけな質問で申し訳ありません。
周りは「申請をしてるから大した負担じゃないよ」と言っているのですが、本人がそればかり気にしてます。
勿論、それぞれ症状が違うでしょうし投与される薬も違ってくるでしょうが、参考にさせて頂けたらと思います。
横から失礼します。５０代母がＡＬＳです。
まだ診断されて間もないので色々お聞きしたいのですが、お父様の入院費は平均して月に
いくらぐらい掛かってますでしょうか？ぶしつけな質問で申し訳ありません。
周りは「申請をしてるから大した負担じゃないよ」と言っているのですが、本人がそればかり気にしてます。
勿論、それぞれ症状が違うでしょうし投与される薬も違ってくるでしょうが、参考にさせて頂けたらと思います。
>>414
入院費につきましては、姉が父親の銀行口座を管理していて、そこから払っております。
詳細は分かりかねますが、姉によると、
自治体から特定疾患の申請後に医療券を頂き、入院時は毎月9,500円の自己負担になっていると聞いております。
ちなみに現在入院しているのは、公立の病院です。
入院当初は、入院後しばらくしたらALS患者を受け入れている療養型病院へ転院をさせるつもりで
（母は既に亡くなり、姉も私も嫁ぎ先の舅姑の介護があり自宅に引き取っての介護が無理なので）、
今の病院の医療相談室で療養型病院を紹介して頂き、転院候補先をいくつか見学に行ったのですが、
見学した療養型病院は月の費用が20万円前後でした。
もちろん、医療行為から日常の世話から介護まで全てお願い出来る病院です。最期まで看取ってくれる病院です。
かなり高額ですが、最後の贅沢と考えて父の年金を充てるつもりでした。
その後、病状が悪化し療養型病院への転院を見送り、そのまま今に至っています。
入院費につきましては、姉が父親の銀行口座を管理していて、そこから払っております。
詳細は分かりかねますが、姉によると、
自治体から特定疾患の申請後に医療券を頂き、入院時は毎月9,500円の自己負担になっていると聞いております。
ちなみに現在入院しているのは、公立の病院です。
入院当初は、入院後しばらくしたらALS患者を受け入れている療養型病院へ転院をさせるつもりで
（母は既に亡くなり、姉も私も嫁ぎ先の舅姑の介護があり自宅に引き取っての介護が無理なので）、
今の病院の医療相談室で療養型病院を紹介して頂き、転院候補先をいくつか見学に行ったのですが、
見学した療養型病院は月の費用が20万円前後でした。
もちろん、医療行為から日常の世話から介護まで全てお願い出来る病院です。最期まで看取ってくれる病院です。
かなり高額ですが、最後の贅沢と考えて父の年金を充てるつもりでした。
その後、病状が悪化し療養型病院への転院を見送り、そのまま今に至っています。
>>413さん
早速のレス有難うございます。目安として母に伝えます（ちょっと安心してくれるといいのですが）
まだ入院もしておらず、多少の不便を感じながらも普段の生活を続けておりますが、いずれは考えねば
ならない病院のことなど参考になりました。また何かありましたら教えて下さい。
早速のレス有難うございます。目安として母に伝えます（ちょっと安心してくれるといいのですが）
まだ入院もしておらず、多少の不便を感じながらも普段の生活を続けておりますが、いずれは考えねば
ならない病院のことなど参考になりました。また何かありましたら教えて下さい。
>>413
レスありがとうございます。透明文字板については早速検討したいと思います。
ただ、今の所、ほとんど変わらないので本人は嫌がるかもしれませんが・・・
覚悟はしてるとはいえ、動けなくなってからの事考えると本人の辛さは相当なものだと思います。
私も辛いですが皆さんも同じなので強い心をもって向き合っていくつもりです。
レスありがとうございます。透明文字板については早速検討したいと思います。
ただ、今の所、ほとんど変わらないので本人は嫌がるかもしれませんが・・・
覚悟はしてるとはいえ、動けなくなってからの事考えると本人の辛さは相当なものだと思います。
私も辛いですが皆さんも同じなので強い心をもって向き合っていくつもりです。
>>409 唐突で失礼します。
私は、昨年１０月に来年の今頃（今年１０月頃）どうなってるか分からないと告知受けた40代♀です。
手足かなり限界の自覚ありますが、気持ちはまだ元気で頑張りたい。
意識がはっきりしてるだけに、かろうじて動く手足で今を大切にと願っています。
409さん、お父様の様子が元気なら、お好きなことをする、お父様のお好きな物をたくさん食べられらるように。
何より家族との大切な時間でいっぱいにと願います。
私が今経験してる（まだまだALSの新参者）段階では、進行性の病気は、患者が
どう感情や体を対応しても症状は次から次の症状で追いかけてきます。
ご本人も辛いでしょうが、身体変化や患者の心情不安定などの変化に ご家族も辛いと存じます。
いずれは呼吸器の問題が大きいように思いますので、事前に遠まわしでも、お父様の意思を確認するのが良いかと思います。
患者も家族も心を大切に頑張るしかないかも。
私は、昨年１０月に来年の今頃（今年１０月頃）どうなってるか分からないと告知受けた40代♀です。
手足かなり限界の自覚ありますが、気持ちはまだ元気で頑張りたい。
意識がはっきりしてるだけに、かろうじて動く手足で今を大切にと願っています。
409さん、お父様の様子が元気なら、お好きなことをする、お父様のお好きな物をたくさん食べられらるように。
何より家族との大切な時間でいっぱいにと願います。
私が今経験してる（まだまだALSの新参者）段階では、進行性の病気は、患者が
どう感情や体を対応しても症状は次から次の症状で追いかけてきます。
ご本人も辛いでしょうが、身体変化や患者の心情不安定などの変化に ご家族も辛いと存じます。
いずれは呼吸器の問題が大きいように思いますので、事前に遠まわしでも、お父様の意思を確認するのが良いかと思います。
患者も家族も心を大切に頑張るしかないかも。
それにしても
なかなか新薬と治療方のニュースが来ないですね…
悲しいorz
なかなか新薬と治療方のニュースが来ないですね…
悲しいorz
422 ：病弱名無しさん：2009/02/24(火) 12:32:30 ID:sTsOSahk0
バイオトゥデイで
＞商業スケールでの神経幹細胞製造技術を有するNeuralstem社は
筋萎縮性側索硬化症（ルーゲーリック病、ALS）の脊髄幹細胞試験の臨床試験差し止めを発表しました。
とあったけど、どういう事？！
もしかしてお手上げ？？
＞商業スケールでの神経幹細胞製造技術を有するNeuralstem社は
筋萎縮性側索硬化症（ルーゲーリック病、ALS）の脊髄幹細胞試験の臨床試験差し止めを発表しました。
とあったけど、どういう事？！
もしかしてお手上げ？？
423 ：病弱名無しさん：2009/02/24(火) 22:30:22 ID:LVhnJqjQO
暇な入院生活でブログサーフしてて最近気になるのは
過去に首(頸椎?椎間板?)を事故などで痛めている人がALSになっていたりするのと
30代で発症している男性の共通点にメタボ気味で小太りが多い事
しかも30代発症にも関わらず、三年以内に亡くなっている人が多い
また、そうかと思うと50代で発症したにも関わらず
ALSには御法度と言われる運動(リハビリ)をしながらも穏やかな進行状況かつ現状維持できている人
など本当に多種多様で
ぶっちゃけワケわかんない(笑)
孤発性や遺伝、ウィルスに薬物や事故の後遺症など色々原因説はあるけれど…
本当に同じ[ALS]なんだろうか？
なんて思う
それにしても、なんて間口が広いんだろうかALSってやつは
考えたら頭グチャグチャになる首から来た人もやはり特殊なタンパク質が脳内に折り重なって蓄積してるのかな??
コレステロールが高いと予後が良いとされるのに
なぜ30代で発症している人は発症前からメタボなのに短命なのか?!
遺伝と孤発は同じALSなの??
なぜ同じALSなのに、あれがあってこれがないとかなの?
なぜこんな誰でもなる可能性が馬鹿高い重度疾患を放置してきたの？
なぜエイズばかり必死になって研究するわけ？
エイズなんて言わば汚らわしい忌々しい業病でしょう？
こっちはある日通り魔に襲われたわけで、わざわざALSになりにいったわけじゃないよ！
と言いたい。
過去に首(頸椎?椎間板?)を事故などで痛めている人がALSになっていたりするのと
30代で発症している男性の共通点にメタボ気味で小太りが多い事
しかも30代発症にも関わらず、三年以内に亡くなっている人が多い
また、そうかと思うと50代で発症したにも関わらず
ALSには御法度と言われる運動(リハビリ)をしながらも穏やかな進行状況かつ現状維持できている人
など本当に多種多様で
ぶっちゃけワケわかんない(笑)
孤発性や遺伝、ウィルスに薬物や事故の後遺症など色々原因説はあるけれど…
本当に同じ[ALS]なんだろうか？
なんて思う
それにしても、なんて間口が広いんだろうかALSってやつは
考えたら頭グチャグチャになる首から来た人もやはり特殊なタンパク質が脳内に折り重なって蓄積してるのかな??
コレステロールが高いと予後が良いとされるのに
なぜ30代で発症している人は発症前からメタボなのに短命なのか?!
遺伝と孤発は同じALSなの??
なぜ同じALSなのに、あれがあってこれがないとかなの?
なぜこんな誰でもなる可能性が馬鹿高い重度疾患を放置してきたの？
なぜエイズばかり必死になって研究するわけ？
エイズなんて言わば汚らわしい忌々しい業病でしょう？
こっちはある日通り魔に襲われたわけで、わざわざALSになりにいったわけじゃないよ！
と言いたい。
携帯でそれだけ打てるの凄いね。いや純粋に…
指はまだ全然平気ですか？
指はまだ全然平気ですか？
ねえ、リチウム（リーマス）はどうなの？
他スレにも書かれていたけど、開始して結構経ってるよね？
バルプロ酸の時はアッという間に駄目だって報告来たけど・・・
もしかして希望有り？
他スレにも書かれていたけど、開始して結構経ってるよね？
バルプロ酸の時はアッという間に駄目だって報告来たけど・・・
もしかして希望有り？
427 ：病弱名無しさん：2009/02/26(木) 00:43:01 ID:9UnaeRIIO
>>425
うん。
うん。
ALSになった人には、あまりﾄﾞｷｭがいないなあと思う。
どちらかというと、勉強出来る人が多い印象。
どちらかというと、勉強出来る人が多い印象。
それに初期は荒れてました。
ガチガチに科学崇拝者だけ此処に居座りました。
心情荒れた患者も居ました。
真理に立ち還る事が出来たのかは知りませんが、、今は少ないです
書き込みは患者本人より看病側が多いから
ガチガチに科学崇拝者だけ此処に居座りました。
心情荒れた患者も居ました。
真理に立ち還る事が出来たのかは知りませんが、、今は少ないです
書き込みは患者本人より看病側が多いから
431 ：病弱名無しさん：2009/02/28(土) 19:45:59 ID:XG87zcIEO
うちの弟が二十歳で発症
進行早くて3ｹ月で寝たきりになりました
今は人工呼吸器つけてます
進行早くて3ｹ月で寝たきりになりました
今は人工呼吸器つけてます
誤診とかよくあるみたいですよ？
治るはずのものが治らないまでいったり慌てて治療方針変更とか
ALSは極めて稀な部類の疾患ですが類似疾患は沢山ありますからね
そんなの他人のこちらはもっとわかりませんよ。
美輪さんや江原さんじゃあるまいし
側にできるだけ居てあげて看病介護してあげるしかないでしょう
気持ちは二の次です基本的に
この病気は悲愴感や悲しみに浸ってる暇ないですからね
暇ならネットや本屋や病院でALSについて詳しく調べ
何ができるか何をしたあげるべきか
それくらい考えられるでしょ？
ここで相談しても無責任な回答はできません
なぜならこの病気は少しボタンを掛け間違いしただけで
急激に悪化したり取り返しつかない事になったりしますからね
もし弟を想い愛しているならば「知識」を身に付けなさい！
悲劇の主人公ぶってる暇ないです！
美輪さんや江原さんじゃあるまいし
側にできるだけ居てあげて看病介護してあげるしかないでしょう
気持ちは二の次です基本的に
この病気は悲愴感や悲しみに浸ってる暇ないですからね
暇ならネットや本屋や病院でALSについて詳しく調べ
何ができるか何をしたあげるべきか
それくらい考えられるでしょ？
ここで相談しても無責任な回答はできません
なぜならこの病気は少しボタンを掛け間違いしただけで
急激に悪化したり取り返しつかない事になったりしますからね
もし弟を想い愛しているならば「知識」を身に付けなさい！
悲劇の主人公ぶってる暇ないです！
>>433
はい、今は他の類似疾患の可能性を排除するために検査をやったりしてるとこです
>>434
レスどうもです。4年前ですか・・今はわりと安定した状態なんでしょうか
まだ確定されてない身ではあるものの
自分の場合、症状出た時にネットでこの病気を知ってひどい絶望感を味わいました
「もう死ぬんだ、短い人生だったな、これからどうすればいいんだ」とか
色々考えました。幸い、自分は進行スピードが緩やかなせいか、まだ体は動かせてますが
弟さんはそういった事を考える時間もなく体の自由を
奪われてしまったのだと思います
患者の立場として言えるのか言うべきか分かりませんが弟さんには今までと変わらず
自然に接してあげることが一番だと思います
自分としては家族に負担を極力かけたくないという考えなので気遣われたりするのはかえって苦痛に
なってしまうかもです。あくまで個人的な見方ですけど・
あっALSの患者さんや家族が集まる相談会とかには出たりしたことありますか？
もし出たことがなければ時間がある時に一度出席してみてはどうですか？
2か月に一回か月一ペースぐらいで全国何か所かでやってるので。
色々と貴重なアドバイスやお話聞けると思いますよ。
（自分はまだ診断されていない身なので出たくても出れませんが）汗
はい、今は他の類似疾患の可能性を排除するために検査をやったりしてるとこです
>>434
レスどうもです。4年前ですか・・今はわりと安定した状態なんでしょうか
まだ確定されてない身ではあるものの
自分の場合、症状出た時にネットでこの病気を知ってひどい絶望感を味わいました
「もう死ぬんだ、短い人生だったな、これからどうすればいいんだ」とか
色々考えました。幸い、自分は進行スピードが緩やかなせいか、まだ体は動かせてますが
弟さんはそういった事を考える時間もなく体の自由を
奪われてしまったのだと思います
患者の立場として言えるのか言うべきか分かりませんが弟さんには今までと変わらず
自然に接してあげることが一番だと思います
自分としては家族に負担を極力かけたくないという考えなので気遣われたりするのはかえって苦痛に
なってしまうかもです。あくまで個人的な見方ですけど・
あっALSの患者さんや家族が集まる相談会とかには出たりしたことありますか？
もし出たことがなければ時間がある時に一度出席してみてはどうですか？
2か月に一回か月一ペースぐらいで全国何か所かでやってるので。
色々と貴重なアドバイスやお話聞けると思いますよ。
（自分はまだ診断されていない身なので出たくても出れませんが）汗
>>436
発症当時、24時間自宅介護は状況的に厳しかったので、受け入れてくれる病院を探すのに大変でしたか、何とか見つかり 今はずっとそこにいます。
老人ばっかりなんですがね。
とにかくあっという間に病気が進行しちゃいまして、本人も考えたり悩んだりする暇なかったと思います。
調べても20歳で発症で3ｹ月そこらで寝たきりの方とか そんなに居ないですよね・・。
家族の会なんかは出席した事はないです。
以前は顔の筋肉使って意思表示できたのですが、今はそれも出来なくなっちゃったので・・・。
本当寝たきりの状態ですね。
発症当時、24時間自宅介護は状況的に厳しかったので、受け入れてくれる病院を探すのに大変でしたか、何とか見つかり 今はずっとそこにいます。
老人ばっかりなんですがね。
とにかくあっという間に病気が進行しちゃいまして、本人も考えたり悩んだりする暇なかったと思います。
調べても20歳で発症で3ｹ月そこらで寝たきりの方とか そんなに居ないですよね・・。
家族の会なんかは出席した事はないです。
以前は顔の筋肉使って意思表示できたのですが、今はそれも出来なくなっちゃったので・・・。
本当寝たきりの状態ですね。
同じ会の41歳の人の話では
最初の自覚症状のピクつきと若干の握力低下と痩せから約６年後に発症したと言っていました
インターネットや医者の知識や情報は当てにならないと思った
最初の自覚症状のピクつきと若干の握力低下と痩せから約６年後に発症したと言っていました
インターネットや医者の知識や情報は当てにならないと思った
>>437
なるほど病気の性質上、受け入れ先を見つけるだけでも大変な苦労ですもんね
二十歳という年齢的にもまだまだこれからという時なのになぜこんな病気に・・・って感じですね
本当、残酷すぎます
顔の筋肉が動かせなくなってしまった今は弟さんとはどのようにして
意思の伝達をはかってるのでしょうか？手の指先とかも全く動かせない状態ですか？
あと発病のきっかけ、自分と共通点がないか、その辺を知りたいのですが弟さんは発病前に、何か薬とか服用されてました？あと事故というか
怪我等されたりはしませんでした？質問攻めになっちゃって申し訳ないです
>>438
それはピクつきと握力低下が起きてる段階で病気自体は発症してると見ていい思うんですが？
進行が遅いというだけで
なるほど病気の性質上、受け入れ先を見つけるだけでも大変な苦労ですもんね
二十歳という年齢的にもまだまだこれからという時なのになぜこんな病気に・・・って感じですね
本当、残酷すぎます
顔の筋肉が動かせなくなってしまった今は弟さんとはどのようにして
意思の伝達をはかってるのでしょうか？手の指先とかも全く動かせない状態ですか？
あと発病のきっかけ、自分と共通点がないか、その辺を知りたいのですが弟さんは発病前に、何か薬とか服用されてました？あと事故というか
怪我等されたりはしませんでした？質問攻めになっちゃって申し訳ないです
>>438
それはピクつきと握力低下が起きてる段階で病気自体は発症してると見ていい思うんですが？
進行が遅いというだけで
近所に出来た介護付老人施設、ALSは入居不可能でした。
441 ：病弱名無しさん：2009/03/03(火) 17:06:39 ID:69uMcuZsO
当然でしょ。
普通のお年寄りでも大変なのに難病疾患老人なんて
とてもとても無理。
普通のお年寄りでも大変なのに難病疾患老人なんて
とてもとても無理。
食事速く持ってきさらせ糞看護師
いつまで待たせるんじゃ！
イライラするわホンマ
いつまで待たせるんじゃ！
イライラするわホンマ
胃ろうの手術を勧められているんですが
麻酔をあまり使えないといわれました
麻酔をあまり使えないといわれました
城戸真亜子の実母もＡＬＳだったんだな（美容院での週刊誌より）
前田美波利の実母も。本当に１０万人に１人かよと思ってしまう。
前田美波利の実母も。本当に１０万人に１人かよと思ってしまう。
>>443
あっという間に終わりますよ。内視鏡手術でした。
あっという間に終わりますよ。内視鏡手術でした。
ワーファリン飲んでる私には胃ロウは不可能で無理
死ぬしかないよ。
死ぬしかないよ。
>>444
城戸さんのは私もYomiuri Onlineで読みました。
実母はALSで失い、義母は痴呆症だと書かれていましたね。
ttp://www.yomiuri.co.jp/iryou/kaigo/note/20090208-OYT8T00225.htm
城戸さんのは私もYomiuri Onlineで読みました。
実母はALSで失い、義母は痴呆症だと書かれていましたね。
ttp://www.yomiuri.co.jp/iryou/kaigo/note/20090208-OYT8T00225.htm
高齢だと肺炎で亡くなるケースが多いのかな
>>402>>403
よかったら教えてください。
すね毛の半分というのは、ふともももも含まれていますか？
抜ける部位は、足の外側(つまり人体を側面から見て見える部位)に集中して、
内側は残っていますか？
よかったら教えてください。
すね毛の半分というのは、ふともももも含まれていますか？
抜ける部位は、足の外側(つまり人体を側面から見て見える部位)に集中して、
内側は残っていますか？
451 ：病弱名無しさん：2009/03/09(月) 22:18:12 ID:vf2oYwk40
あげてもいいですか
そういえば、このスレも基地主が建てたんだよね…
嫌だな。
嫌だな。
１２月末に診断されて次の診察は来週なんですが、薬（発症を遅らせる）など一切出てません
取り合えずまだ仕事は続けてますが、大分色んなところに症状が出てきました
次回行ったらもらえるのかな？それとも歩行不能くらいになってからですか？
取り合えずまだ仕事は続けてますが、大分色んなところに症状が出てきました
次回行ったらもらえるのかな？それとも歩行不能くらいになってからですか？
454 ：病弱名無しさん：2009/03/11(水) 20:23:35 ID:Dlgnc+FNO
バイオトゥデイに進展来たね。
成長ホルモン関与？
成長ホルモン関与？
>>453
この病気にはコレ！！と言う薬は無いです。
唯一、認可されてる薬はありますが。
主治医が何も言わないのであれば、聞いてみるとかした方がいいかもしれないですね。
私は確定され（特定疾患の手続きして）、この薬しかないからと認可されてる薬を
処方してもらってます。
この病気にはコレ！！と言う薬は無いです。
唯一、認可されてる薬はありますが。
主治医が何も言わないのであれば、聞いてみるとかした方がいいかもしれないですね。
私は確定され（特定疾患の手続きして）、この薬しかないからと認可されてる薬を
処方してもらってます。
456 ：病弱名無しさん：2009/03/12(木) 05:25:05 ID:SP6fSNrZO
誰よムトハップで自殺考えてんの(笑)
457 ：病弱名無しさん：2009/03/12(木) 06:00:05 ID:SP6fSNrZO
発症を遅らせる薬なんてないよ。
453です
発症ではなく「進行を遅らせる」でした。ｽﾐﾏｾﾝ
特定疾患の申請は診断された翌日に書類を提出して来ました
何せ今のところネットや書籍で情報を読み漁るしか術がないので、初期？の頃は
通院間隔がこんなにも開いてるものなのかと心配になりました
もしかしたら来週の診察で進展があるのかも知れないですね
発症ではなく「進行を遅らせる」でした。ｽﾐﾏｾﾝ
特定疾患の申請は診断された翌日に書類を提出して来ました
何せ今のところネットや書籍で情報を読み漁るしか術がないので、初期？の頃は
通院間隔がこんなにも開いてるものなのかと心配になりました
もしかしたら来週の診察で進展があるのかも知れないですね
460 ：病弱名無しさん：2009/03/12(木) 12:14:52 ID:SP6fSNrZO
良かったら診断告知までの経緯聞かせて
リルゾールは気休め
リーマスが効くとかなんとか
ただ、うつの薬なのでどう言ったら処方してもらえるかな
リーマスが効くとかなんとか
ただ、うつの薬なのでどう言ったら処方してもらえるかな
462 ：病弱名無しさん：2009/03/18(水) 00:34:40 ID:m+b/zv6t0
http://www.minohonosaru.com/healthy/cayce/ALS/index.html
ALSを打ち負かす過程
http://www.minohonosaru.com/alsseicyuu.html
ALSに対するエドガー・ケイシー療法
http://www.youtube.com/watch?v=xaKtE0feg20&feature=PlayList&p=C60D25786F6AE0F7&playnext=1&playnext_from=PL&index=21
エドガー・ケイシーについて。『知ってるつもり』から。
ALSを打ち負かす過程
http://www.minohonosaru.com/alsseicyuu.html
ALSに対するエドガー・ケイシー療法
http://www.youtube.com/watch?v=xaKtE0feg20&feature=PlayList&p=C60D25786F6AE0F7&playnext=1&playnext_from=PL&index=21
エドガー・ケイシーについて。『知ってるつもり』から。
463 ：病弱名無しさん：2009/03/19(木) 05:09:49 ID:MUQqFhVKO
リーマス本当になかなか残念報告来ないよね
バルプロの時は速攻でアウト報告来たのに
コレは普通に凄いんでは？
バイオによると、治験入る前段階から既に少人数の試験投与報告での良い報告(結果？)があった上での事と記載されてるし‥
個人的にiPSには凄く抵抗あるから
薬による結果や報告の方を心待ちにしてます
リーマス君、神経幹細胞増殖させまくってんのかしら？ｗA(^_^;)
バルプロの時は速攻でアウト報告来たのに
コレは普通に凄いんでは？
バイオによると、治験入る前段階から既に少人数の試験投与報告での良い報告(結果？)があった上での事と記載されてるし‥
個人的にiPSには凄く抵抗あるから
薬による結果や報告の方を心待ちにしてます
リーマス君、神経幹細胞増殖させまくってんのかしら？ｗA(^_^;)
13年。家族のために母は生きてくれました。
とても辛かったはずなのに携帯のフォルダに病床の母の笑顔の写真が残っていました。
もっと生きていて欲しかった。
この病が憎いです。一日でも早く治療法が見つかりますように。皆さんが病気を克服されますように。
とても辛かったはずなのに携帯のフォルダに病床の母の笑顔の写真が残っていました。
もっと生きていて欲しかった。
この病が憎いです。一日でも早く治療法が見つかりますように。皆さんが病気を克服されますように。
465 ：病弱名無しさん：2009/03/24(火) 04:36:54 ID:9lhNmhOMO
バランスの取れた食生活とキレイな水飲めって事でしょ
打ち勝った人って、この人は本当にＡＬＳだったのかなぁ？
と思ってる。
打ち勝った人って、この人は本当にＡＬＳだったのかなぁ？
と思ってる。
>>422
遅レスですが
Neuralstem社の治験がストップしたのはFDAからありとあらゆるところに対して
指導コメントをもらったからで、おそらくプロトコールが相当つめが甘かった
んではないかと。前向きに改善して進めるとのことなので遅れは出るけれど中止
というわけではなさそうです。
遅レスですが
Neuralstem社の治験がストップしたのはFDAからありとあらゆるところに対して
指導コメントをもらったからで、おそらくプロトコールが相当つめが甘かった
んではないかと。前向きに改善して進めるとのことなので遅れは出るけれど中止
というわけではなさそうです。
468 ：病弱名無しさん：2009/03/27(金) 02:07:54 ID:gx+fS1O3O
↑
そうらしいね。この会社以外にも、確か幹細胞移植の治験を進めようとしてる会社がまだあるよね。
そうらしいね。この会社以外にも、確か幹細胞移植の治験を進めようとしてる会社がまだあるよね。
469 ：病弱名無しさん：2009/03/27(金) 13:28:26 ID:d3Y6RQNsO
バイオトゥデイ更新来た
一昨日のTBSのCBSの奴でこの病気やってたね
脳波を声にするみたいなの
脳波を声にするみたいなの
そんなのより安楽死をさせてほしいです。
472 ：病弱名無しさん：2009/03/28(土) 08:05:35 ID:EM/8KWHGO
昔は口減らしとか姥捨て山とか一家心中とかあったけど
今は違うんだね
今は違うんだね
叩かれ覚悟で、ほんとに安楽死があればいいのにと思う
２人家族で在宅介護、仕事できないから現在収入なし
貯金が底をついたら心中するしかない
２人家族で在宅介護、仕事できないから現在収入なし
貯金が底をついたら心中するしかない
>>473
わかります。
医療費は難病指定でなんとかなるけど、
その他も何かと色々と物入りですよね。
一家の主がこの病になったら本当に大変だと思います。
うちの父は高齢になってから発病したので、
そのあたりは退職金を含めた父の蓄えと毎月の年金でなんとかなっています。
もっと若い時に発病していたら、家族の人生設計が狂っただろうなと思います。
>>473さん、頑張って下さい。
自治体によっては色々な支援制度もあると思うので、行政に相談するといいですよ。
わかります。
医療費は難病指定でなんとかなるけど、
その他も何かと色々と物入りですよね。
一家の主がこの病になったら本当に大変だと思います。
うちの父は高齢になってから発病したので、
そのあたりは退職金を含めた父の蓄えと毎月の年金でなんとかなっています。
もっと若い時に発病していたら、家族の人生設計が狂っただろうなと思います。
>>473さん、頑張って下さい。
自治体によっては色々な支援制度もあると思うので、行政に相談するといいですよ。
>>474
ひどい愚痴にやさしいレスをありがとうございます
いつまでこの生活が続くのだろうと正直折れてしまい、、
介護のために仕事辞めるとか介護に疲れて無理心中という
記事を見る度に、自分も次は心中だなとばかり考えます
そうですね、看取るまで頑張ります
ひどい愚痴にやさしいレスをありがとうございます
いつまでこの生活が続くのだろうと正直折れてしまい、、
介護のために仕事辞めるとか介護に疲れて無理心中という
記事を見る度に、自分も次は心中だなとばかり考えます
そうですね、看取るまで頑張ります
ガンバ大阪
>>475
人工呼吸器つけて何年たったの？
人工呼吸器つけて何年たったの？
478 ：病弱名無しさん：2009/03/30(月) 18:54:20 ID:UPRswcyb0
>>465
>>422
こちらも見て下さい。
・難病ＡＬＳからの復活 http://www.welovecayce.com/medicalroom/ALS.htm
・筋ジストロフィーからの復活 http://www.welovecayce.com/medicalroom/MD.htm
日本人でウェットセルを使用した人は効果が出ているようです。http://www.minohonosaru.com/cgi/blog/2008/01/als.html
>>422
こちらも見て下さい。
・難病ＡＬＳからの復活 http://www.welovecayce.com/medicalroom/ALS.htm
・筋ジストロフィーからの復活 http://www.welovecayce.com/medicalroom/MD.htm
日本人でウェットセルを使用した人は効果が出ているようです。http://www.minohonosaru.com/cgi/blog/2008/01/als.html
ALSや筋ジストロフィーに対するケイシー療法は、ウェットセルという、体に本当に微弱な電気を流す装置を使うようです。
27000円ぐらいみたいです。http://www.totalharmony4jp.com/sc_groupdisp.cfm?GroupCode=W001,W002&GroupSet=I
27000円ぐらいみたいです。http://www.totalharmony4jp.com/sc_groupdisp.cfm?GroupCode=W001,W002&GroupSet=I
480 ：病弱名無しさん：2009/03/31(火) 09:08:18 ID:Z4/ntfzsO
電気風呂じゃ駄目なの？
家族がALSと診断されました。７０代と高齢ですが、がんばります。
高齢だと進行は遅いですよ。
残された時間を大切にして差し上げてくださいね。
残された時間を大切にして差し上げてくださいね。
長文、すいません。
>>482
ありがとうございます。
本人は７５歳、日常生活の動作には、現在はあまり不安は見られません。
昨日、ほぼALSだろうと言われ気切の決断を迫られています。確かに血中の酸素と二酸化炭素の数値から診ると来週にでもすぐ気切を、と担当医に言われました。
私は介護職経験者であり、気切→胃ろうの流れも理解してはいるつもりです。人工呼吸機をつけたまま多少は歩けることも。
しかしALSとなると…。来年には寝たきりになるのは確実だし、意志の疎通もむずかしくなることも知っています。
ここは本人の意志に任せるつもりですが、気切は嫌です。違う、と思われる方もおられると思いますが、そこまでして生きる意味を探しています。
>>482
ありがとうございます。
本人は７５歳、日常生活の動作には、現在はあまり不安は見られません。
昨日、ほぼALSだろうと言われ気切の決断を迫られています。確かに血中の酸素と二酸化炭素の数値から診ると来週にでもすぐ気切を、と担当医に言われました。
私は介護職経験者であり、気切→胃ろうの流れも理解してはいるつもりです。人工呼吸機をつけたまま多少は歩けることも。
しかしALSとなると…。来年には寝たきりになるのは確実だし、意志の疎通もむずかしくなることも知っています。
ここは本人の意志に任せるつもりですが、気切は嫌です。違う、と思われる方もおられると思いますが、そこまでして生きる意味を探しています。
>>483
75歳ですか。
かなり難しい選択ですね。
お医者様はまさか、もうお年だから呼吸器は要らないでしょう、とは言えませんから、
マニュアルのように、気管切開をする最後のチャンスです、とおっしゃっているのでしょうね。
我が家は80歳を超えたところですが、呼吸器をつけない選択をしました。
呼吸器をつけた他の患者さんを見ていて、呼吸器をつけずに良かったと思っています。
ただ、年齢のせいか進行が遅く、呼吸器を付けずとも、かなり長く生きていますよ。
75歳ですか。
かなり難しい選択ですね。
お医者様はまさか、もうお年だから呼吸器は要らないでしょう、とは言えませんから、
マニュアルのように、気管切開をする最後のチャンスです、とおっしゃっているのでしょうね。
我が家は80歳を超えたところですが、呼吸器をつけない選択をしました。
呼吸器をつけた他の患者さんを見ていて、呼吸器をつけずに良かったと思っています。
ただ、年齢のせいか進行が遅く、呼吸器を付けずとも、かなり長く生きていますよ。
呼吸器付けたら地獄だよ。
まじ、シンドイ
まじ、シンドイ
>>484
>>485
ご意見ありがとうございます。
やはり気切はしない方向で考えていこうと思います。身内の中には看護師もいるのですが、まだ早過ぎる、との意見でした。勤め先の病院にALSの方が２人いるらしく、呼吸器は最終手段として考えた方が良いかと…との事でした。
少しでも長く、永くそばにいたい、支えていけるように…。
またお話を聞かせてください。
>>485
ご意見ありがとうございます。
やはり気切はしない方向で考えていこうと思います。身内の中には看護師もいるのですが、まだ早過ぎる、との意見でした。勤め先の病院にALSの方が２人いるらしく、呼吸器は最終手段として考えた方が良いかと…との事でした。
少しでも長く、永くそばにいたい、支えていけるように…。
またお話を聞かせてください。
うちの親も75歳。去年10月にALSと診断された。
進行は早めで、夏までに気切しないと、と言われている。
本人は、診断以降、波はあるけれど、混乱パニック状態。
医者、病院を信用せず、介護は家族がやるものだからとＡＬＳの勉強をせず。
リハビリも疲れるし治るわけでもないし、リハビリ士が儲かるだけだから、とやらない。
でも、呼吸器をつけると言っている。
困っている。
進行は早めで、夏までに気切しないと、と言われている。
本人は、診断以降、波はあるけれど、混乱パニック状態。
医者、病院を信用せず、介護は家族がやるものだからとＡＬＳの勉強をせず。
リハビリも疲れるし治るわけでもないし、リハビリ士が儲かるだけだから、とやらない。
でも、呼吸器をつけると言っている。
困っている。
>>439
返答遅くなりました。
体の一部も全く動かせない状態なので 意志伝達はできていません。
目も閉じてますね。
病気とか事故とか思いあたる事は特にないです。
本当に普通に元気だったんですよ。
一体、何の為にこんな残酷な病気があるんでしょう・・・。
>>439さんも不安でしょうね・・・。
今はどんな状態なんですか？
返答遅くなりました。
体の一部も全く動かせない状態なので 意志伝達はできていません。
目も閉じてますね。
病気とか事故とか思いあたる事は特にないです。
本当に普通に元気だったんですよ。
一体、何の為にこんな残酷な病気があるんでしょう・・・。
>>439さんも不安でしょうね・・・。
今はどんな状態なんですか？
>>486です。
気切の決断を悩んでいた者です。
今日、本人から「気切は絶対に嫌だ」と言われました。これから大変な日々が待ち受けているかもしれませんが、本人のしっかりした眼差しに、むしろ勇気付けられました。
ずっと支えていきます。
また質問させて頂く事もあるかと思いますが、よろしくお願いします。
気切の決断を悩んでいた者です。
今日、本人から「気切は絶対に嫌だ」と言われました。これから大変な日々が待ち受けているかもしれませんが、本人のしっかりした眼差しに、むしろ勇気付けられました。
ずっと支えていきます。
また質問させて頂く事もあるかと思いますが、よろしくお願いします。
新薬情報まだかな・・・・
高齢父の知人から病院に見舞いに行きたい、との連絡があった。
前から何度か連絡がある。
父は既に言葉も発せないし、よって周囲とは意思疎通も出来ない。
排泄はオムツで、麻薬の影響で1日のほとんどは意識も朦朧としています。
先方にどうやって断ろうか・・・。
父が患っている病はALSという特定疾患であって見舞いは断っている、
と先方に伝えたほうがいいか、迷っています。
病名まで伝える必要は無いでしょうか。
ただ、何度も見舞いが可能かどうかの連絡を頂き断り辛くなってきました。
主治医の先生から見舞いは許可されていない、という断り方の方が無難でしょうか？
前から何度か連絡がある。
父は既に言葉も発せないし、よって周囲とは意思疎通も出来ない。
排泄はオムツで、麻薬の影響で1日のほとんどは意識も朦朧としています。
先方にどうやって断ろうか・・・。
父が患っている病はALSという特定疾患であって見舞いは断っている、
と先方に伝えたほうがいいか、迷っています。
病名まで伝える必要は無いでしょうか。
ただ、何度も見舞いが可能かどうかの連絡を頂き断り辛くなってきました。
主治医の先生から見舞いは許可されていない、という断り方の方が無難でしょうか？
見舞いを断わることを前提に考えるのであれば、
貴方のお父様の性格と、見舞い希望者の性格、
またお二人の関係性を考えて、貴方が判断すればいいと思います。
私の母は一昨年、ALSが原因で他界しました。
闘病中に幾人かのひとが「母の見舞いに訪れたい」と言ってきました。
その際、私は母の病名や現状の容態を説明し、
「それでも見舞いに来てくれるか」お聞きして、対応していました。
自分の親の病状を、親の友人とはいえ、他人に話すのは母自身の想いや
相手の衝撃を想像して抵抗がありましたが、
「この機会を逃したら、母は二度とこの人に会えないかもしれない」
そう考えてありのままの病状を話し、
それでも来たいという人に対しては見舞いに来てもらいました。
その私の考えが、正しかったのか、どうか。
母の死後2年経つ今でも、私には判断がつきません。
私の体験談ですが、参考になれば幸いです。
以上、長文レス失礼致しました。
貴方のお父様の性格と、見舞い希望者の性格、
またお二人の関係性を考えて、貴方が判断すればいいと思います。
私の母は一昨年、ALSが原因で他界しました。
闘病中に幾人かのひとが「母の見舞いに訪れたい」と言ってきました。
その際、私は母の病名や現状の容態を説明し、
「それでも見舞いに来てくれるか」お聞きして、対応していました。
自分の親の病状を、親の友人とはいえ、他人に話すのは母自身の想いや
相手の衝撃を想像して抵抗がありましたが、
「この機会を逃したら、母は二度とこの人に会えないかもしれない」
そう考えてありのままの病状を話し、
それでも来たいという人に対しては見舞いに来てもらいました。
その私の考えが、正しかったのか、どうか。
母の死後2年経つ今でも、私には判断がつきません。
私の体験談ですが、参考になれば幸いです。
以上、長文レス失礼致しました。
先日父をＡＬＳで亡くしました。詳しく書くと特定されてしまいますので
控えますが60代で中肉中背。仕事もバリバリしていましたが
今年に入り首が下に落ち始め最初は整形外科を何箇所か回り、
2月に入って神経内科を受診。しかしそこでは分からずに2箇所めの病院で
の検査入院の結果ＡＬＳと診断され、あっという間に他界してしまいました。
余りの進行の早さに訳が分かりません。
このスレの患者さんやご家族に一日も早く明るい光が見えることを願うばかりです。
控えますが60代で中肉中背。仕事もバリバリしていましたが
今年に入り首が下に落ち始め最初は整形外科を何箇所か回り、
2月に入って神経内科を受診。しかしそこでは分からずに2箇所めの病院で
の検査入院の結果ＡＬＳと診断され、あっという間に他界してしまいました。
余りの進行の早さに訳が分かりません。
このスレの患者さんやご家族に一日も早く明るい光が見えることを願うばかりです。
>>495
あっという間とは…。お父様のご冥福をお祈り致します。
私の家族の場合、少し呂律がまわらなくなり脳外科へ。他に２病院ほど回りましたが結果は脳梗塞でしょう、と。
それから約１年間通院していましたが、呂律は悪くなっていくばかりで、お医者様も首をひねる状態でした。
その後、言語聴覚士の方に神経内科を進められて判明しました。一目見ただけで、脳梗塞とは違うと気付いてくれたＳＴの方に感謝しています。
専門外でもお医者様がわからない病気なんでしょうかね…。
長文失礼しました。
あっという間とは…。お父様のご冥福をお祈り致します。
私の家族の場合、少し呂律がまわらなくなり脳外科へ。他に２病院ほど回りましたが結果は脳梗塞でしょう、と。
それから約１年間通院していましたが、呂律は悪くなっていくばかりで、お医者様も首をひねる状態でした。
その後、言語聴覚士の方に神経内科を進められて判明しました。一目見ただけで、脳梗塞とは違うと気付いてくれたＳＴの方に感謝しています。
専門外でもお医者様がわからない病気なんでしょうかね…。
長文失礼しました。
>>495
言い方悪いけど、うらやましい‥
言い方悪いけど、うらやましい‥
498 ：病弱名無しさん：2009/04/09(木) 00:35:11 ID:ET9BpdxG0
早く新薬を・・・。
こういうのもなんだけど
ガンも相当厄介で非常に恐ろしいですよ
ガンも相当厄介で非常に恐ろしいですよ
ガンスレに行って下さい
>>493
断り方は、医師から許可が下りないが無難だと思います。
麻薬ってモルヒネですよね？
やはりモルヒネに頼らなくてはいけないぐらい痛みが酷いのでしょうか？
お父様は呼吸器の選択はされていらっしゃいますか？
断り方は、医師から許可が下りないが無難だと思います。
麻薬ってモルヒネですよね？
やはりモルヒネに頼らなくてはいけないぐらい痛みが酷いのでしょうか？
お父様は呼吸器の選択はされていらっしゃいますか？
503 ：病弱名無しさん：2009/04/10(金) 16:23:19 ID:smg6W02hO
ここってALS患者さんの身内親族や知り合いの方しかいないんでしょうか
ALS患者さんは見ていらっしゃらないんですかね？
ALS患者さんは見ていらっしゃらないんですかね？
mixiなんかは患者さん本人もいたけど。
辛すぎる…
これ、いつまで続くんだろ？
もう開放してくれよ。
もう開放してくれよ。
患者さんスルーしてよく書き込めるもんだわ
呆れた。
呆れた。
患者さんも、家族も、みんな幸せになりますように
毎日、穏やかに過ごしてもらいたいもんだ。
511 ：病弱名無しさん：2009/04/18(土) 17:36:47 ID:8SCdSDsu0
バイオトゥデイ更新きましたよ～☆
＞ラットの実験でコーヒーやカフェインはオスには有益だが
メスには逆に有害な作用を及ぼしうると示唆されました
との事です。
私はお茶大好き人間だから良かった・・・(;_:)
お茶取り上げられたら死ぬ方がマシですもん↓
>>505
早く新薬が発表され、研究が進む事を心から願い祈っています！
ここで色々愚痴でも何でも遠慮なく吐いちゃって下さいな＾＾
＞ラットの実験でコーヒーやカフェインはオスには有益だが
メスには逆に有害な作用を及ぼしうると示唆されました
との事です。
私はお茶大好き人間だから良かった・・・(;_:)
お茶取り上げられたら死ぬ方がマシですもん↓
>>505
早く新薬が発表され、研究が進む事を心から願い祈っています！
ここで色々愚痴でも何でも遠慮なく吐いちゃって下さいな＾＾
長年の友人がこの病気と闘ってますが、先日フジのスーパーニュースで
ＡＬＳと似たような病気（病名はｸﾞｸﾞったのですが分かりませんでしたｽﾐﾏｾﾝ）
筋肉萎縮の女性の方が、１０万人分の署名をもって厚労省に提出されてました。
新薬開発のための費用を国にもっと出して欲しいと言うような署名だったと思います。
もし何か進展があった際には、ＡＬＳ治療にも光りが見えてくるのでしょうか？
そうであればいいと願ってます。
ＡＬＳと似たような病気（病名はｸﾞｸﾞったのですが分かりませんでしたｽﾐﾏｾﾝ）
筋肉萎縮の女性の方が、１０万人分の署名をもって厚労省に提出されてました。
新薬開発のための費用を国にもっと出して欲しいと言うような署名だったと思います。
もし何か進展があった際には、ＡＬＳ治療にも光りが見えてくるのでしょうか？
そうであればいいと願ってます。
514 ：病弱名無しさん：2009/04/18(土) 20:33:22 ID:8SCdSDsu0
>>513
大雑把に見たら似てるけどやっぱり別ものだと思う
でも苦痛は同じだから早く新薬だしてほしい。
でも、HIVの件で解ると思うけど国はお金にならない事や面倒な事は後回しだし
お金出さないです
これが現実。
大雑把に見たら似てるけどやっぱり別ものだと思う
でも苦痛は同じだから早く新薬だしてほしい。
でも、HIVの件で解ると思うけど国はお金にならない事や面倒な事は後回しだし
お金出さないです
これが現実。
505です
>>511
貴方の心にホントに感謝です（うれし涙
ありがとうございます。
覚悟は決めてるつもりですが、貫けるか不安です。がんばれ！自分！
同じ患者さんであれ、患者さんのご家族であれ、
このスレに集う方の苦しさで流れる涙が、そしてため息が少しでも減りますように。
うれし涙がふえますように！！
>>511
貴方の心にホントに感謝です（うれし涙
ありがとうございます。
覚悟は決めてるつもりですが、貫けるか不安です。がんばれ！自分！
同じ患者さんであれ、患者さんのご家族であれ、
このスレに集う方の苦しさで流れる涙が、そしてため息が少しでも減りますように。
うれし涙がふえますように！！
父を亡くして、はや半月が経とうとしています。
葬儀も無事に終わり、今は小さな壷に入ってしまいました。
名義変更などの事務手続きや借金の引継ぎ？などもあり
まだまだ落ち着きません。
また世帯主だった父に代わり私が主になりました。
今になって太くて大きい大黒柱に支えられていたんだと実感しています。
この間もこのスレを見てはいましたが中々書き込む気持ちになりませんでした。
今もなおＡＬＳと闘う患者さんやご家族には申し訳ありませんが少しだけ
愚痴らせて下さい。
葬儀も無事に終わり、今は小さな壷に入ってしまいました。
名義変更などの事務手続きや借金の引継ぎ？などもあり
まだまだ落ち着きません。
また世帯主だった父に代わり私が主になりました。
今になって太くて大きい大黒柱に支えられていたんだと実感しています。
この間もこのスレを見てはいましたが中々書き込む気持ちになりませんでした。
今もなおＡＬＳと闘う患者さんやご家族には申し訳ありませんが少しだけ
愚痴らせて下さい。
父がＡＬＳと診断されて亡くなるまでは僅か5日でした。
本人も同席して病名と余命が宣告されました。その時は１、２ヶ月と
言われていたので、まさかこんなに早く亡くなるとは思っていませんでした。
きっと本人もその日はそう思ったはずです。
一日でも長く生きられるように、残された時間を充実した物にするように
家族みんなで話していましたから。
でも現実は非情で、あっと言う間に天に召されました。
振り返ると半年前に初期症状？が出ていたようです。
首の痛みと腰の痛みです。その段階で整形外科に行きましたが、特に
異常は見られませんでした。
年末になると筋萎縮が始まっていたようです。
まさか私たちはこんな恐ろしい病気とは思わず、年齢による物と思っていました。
でも筋萎縮による体重減少は止まらず、２月に風呂上りの父の痩せ細った
体を見て、事の深刻さを感じました。
直ぐに神経内科の受診を勧め、診てもらいましたがそこでは筋萎縮症では
ないと言われました。いま思えば筋電図の検査もせずに良くそんな事が言えたと
思います。この間１ヶ月チョット時間を無駄にしてしまいました。
一向に下げ止まらない体重に首をひねるばかり。
途中、膠原病の疑いもあり検査をしましたが白でした。
２週間の検査入院を経て判明しましたが、もう末期だったんですね。
本人も同席して病名と余命が宣告されました。その時は１、２ヶ月と
言われていたので、まさかこんなに早く亡くなるとは思っていませんでした。
きっと本人もその日はそう思ったはずです。
一日でも長く生きられるように、残された時間を充実した物にするように
家族みんなで話していましたから。
でも現実は非情で、あっと言う間に天に召されました。
振り返ると半年前に初期症状？が出ていたようです。
首の痛みと腰の痛みです。その段階で整形外科に行きましたが、特に
異常は見られませんでした。
年末になると筋萎縮が始まっていたようです。
まさか私たちはこんな恐ろしい病気とは思わず、年齢による物と思っていました。
でも筋萎縮による体重減少は止まらず、２月に風呂上りの父の痩せ細った
体を見て、事の深刻さを感じました。
直ぐに神経内科の受診を勧め、診てもらいましたがそこでは筋萎縮症では
ないと言われました。いま思えば筋電図の検査もせずに良くそんな事が言えたと
思います。この間１ヶ月チョット時間を無駄にしてしまいました。
一向に下げ止まらない体重に首をひねるばかり。
途中、膠原病の疑いもあり検査をしましたが白でした。
２週間の検査入院を経て判明しましたが、もう末期だったんですね。
今はぽっかりと心に穴が空いてしまい、ただただ寂しいです。
もう一度旅行に行きたかった。そして感謝を伝えたかった。
父はタバコも酒もやりません。ただ甘いものが好きでした。
昔は良くカップめんも食べていました。あとファイト一発のドリンクも好きでした。
こう言った食生活や生活習慣は発症と関係無いのでしょうか？
>>505さん
なんて声をお掛けしたら良いのか分からずスルーしていてスミマセンでした。
私もうれし涙が増えることを願うばかりです。
また、今を一生懸命に生きる事の尊さを感じます。
患者さん、ご家族に明るい光が見えることを願います。
長々とスミマセンでした。
もう一度旅行に行きたかった。そして感謝を伝えたかった。
父はタバコも酒もやりません。ただ甘いものが好きでした。
昔は良くカップめんも食べていました。あとファイト一発のドリンクも好きでした。
こう言った食生活や生活習慣は発症と関係無いのでしょうか？
>>505さん
なんて声をお掛けしたら良いのか分からずスルーしていてスミマセンでした。
私もうれし涙が増えることを願うばかりです。
また、今を一生懸命に生きる事の尊さを感じます。
患者さん、ご家族に明るい光が見えることを願います。
長々とスミマセンでした。
>>495
お父様のご冥福をお祈り申し上げます。
495さんの深い思い
お父様お幸せだったとことと想像します。
悲しみで、495さんが体調くずされませんように。
お辛いお気持ちの時にお声をかけて下さり有難うございました。
お父様のご冥福をお祈り申し上げます。
495さんの深い思い
お父様お幸せだったとことと想像します。
悲しみで、495さんが体調くずされませんように。
お辛いお気持ちの時にお声をかけて下さり有難うございました。
個人的にiPS(万能細胞)は抵抗ある
切実なのは切実なんだけど
色々考えるんだけど
どうしても踏み入れてはいけない領域に思えて仕方ない
いくら人間でも絶対にしてはいけない触れてはいけない事って
あると思う
切実なのは切実なんだけど
色々考えるんだけど
どうしても踏み入れてはいけない領域に思えて仕方ない
いくら人間でも絶対にしてはいけない触れてはいけない事って
あると思う
522 ：病弱名無しさん：2009/04/21(火) 14:08:37 ID:8xNuNWYMO
男女でカフェインがこれだけ差が出るなんて‥
一体どういう事なんだろう
一体どういう事なんだろう
>>522
男性ならば摂取した方が良いということでしょうか
男性ならば摂取した方が良いということでしょうか
524 ：病弱名無しさん：2009/04/22(水) 04:17:18 ID:Lu2pBVEOO
有料会員じゃないからわかんないけど｢有益｣と記載あるから、どちらかでいえばって感じじゃない？
ま、薬になるほどではないだろうけど
ま、薬になるほどではないだろうけど
【イタリア】「死なせて」大統領に訴え 難病で全身まひの男性（４９）が安楽死を求めるビデオメッセージ送る
http://tsushima.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1240373856
http://tsushima.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1240373856
患者も家族も聖人君主じゃないからねぇ。
奇麗事だけじゃ済まないこともあるよね。
奇麗事だけじゃ済まないこともあるよね。
>>520
病気で床についてから全く笑わなくなった母にいいNEWSだわ
病気で床についてから全く笑わなくなった母にいいNEWSだわ
リアル地獄なんで
暗いニュースは貼るの止めてもらいたいですね(^^)
ウンザリです。
暗いニュースは貼るの止めてもらいたいですね(^^)
ウンザリです。
地獄でもリアルでは人に言えないんだから
ここで貼るくらい許してやれよ
ここで貼るくらい許してやれよ
ただペタペタ貼るのってどうかと思います
不思議なのが、こういう類の記事を貼ってる方って
今迄の流れを見てもなぜか良い類？の記事を貼っていないんですよね
何が言いたいのか何がしたいのかわかりませんこれでは
ただ不気味で不愉快なのは私も同意です
不思議なのが、こういう類の記事を貼ってる方って
今迄の流れを見てもなぜか良い類？の記事を貼っていないんですよね
何が言いたいのか何がしたいのかわかりませんこれでは
ただ不気味で不愉快なのは私も同意です
エダラボンの今後は？
リーマス頑張ってますね
バイオトゥデイに残念報告こない事祈ってます。
バイオトゥデイに残念報告こない事祈ってます。
色んなブログや患者さんから話聞いていたら
類似疾患から来てる方結構いるんですよね
ピクつきから７年してから発症とか
ＡＬＳは間口が本当広いと思います
きっかけは多種多様で、そこから先が個人差で発症するかしないか振り分けられる‥
その個人差ときっかけ[要因][原因][条件]が解ればいいんだけれど
遺伝性もやっぱり同じＡＬＳには変わりなく
違いは来た道ときっかけが違うだけなんですよね
こういう症状があるからＡＬＳと違うとか
検査結果で違う病名が出たからといって必ず安心できない
侮れない
油断できない
そう思い知った約２ヶ月間でした‥。
類似疾患から来てる方結構いるんですよね
ピクつきから７年してから発症とか
ＡＬＳは間口が本当広いと思います
きっかけは多種多様で、そこから先が個人差で発症するかしないか振り分けられる‥
その個人差ときっかけ[要因][原因][条件]が解ればいいんだけれど
遺伝性もやっぱり同じＡＬＳには変わりなく
違いは来た道ときっかけが違うだけなんですよね
こういう症状があるからＡＬＳと違うとか
検査結果で違う病名が出たからといって必ず安心できない
侮れない
油断できない
そう思い知った約２ヶ月間でした‥。
534 ：病弱名無しさん：2009/04/29(水) 17:40:03 ID:PFzX3BTB0
カフェインがなぜ有益な効果でたんですかね？？
カフェインて興奮作用あるんでしょ？
ならあんま良くない感じがするんだけど？
カフェインて興奮作用あるんでしょ？
ならあんま良くない感じがするんだけど？
>>533
有益な情報なんだろうけどね、
そういう情報聞くとALSノイローゼになる人が益々増えるんですわ。
あなたのやったことは間違ってないし良かれと思ってしたんだと思う。
けど俺はあなたの文章を読んで“不安”しか残りませんでした。
「先輩から怖い話聞いて一人じゃ耐えられないから皆に話して恐怖を共有してもらおう」みたいなね。
有益な情報なんだろうけどね、
そういう情報聞くとALSノイローゼになる人が益々増えるんですわ。
あなたのやったことは間違ってないし良かれと思ってしたんだと思う。
けど俺はあなたの文章を読んで“不安”しか残りませんでした。
「先輩から怖い話聞いて一人じゃ耐えられないから皆に話して恐怖を共有してもらおう」みたいなね。
536 ：病弱名無しさん：2009/04/29(水) 23:33:56 ID:PFzX3BTB0
わたしはこれの方がこわいです。
■ おすすめ２ちゃんねる 開発中。。。 by FOX ★
このスレを見ている人はこんなスレも見ています。(ver 0.20)
症状を共有して症状が出る前の原因探求スレ。仮ALS [メンタルヘルス]
政府は安楽死を認めろ３ [メンヘルサロン]
★無職になっても持ち続けられるカードって？★ [クレジット]
【貸金業法】法改正・初心者専用スレ【割賦販売法】 [クレジット]
【ﾑﾄｳﾊｯﾌﾟ】硫化水素のｶﾞｲﾄﾞﾗｲﾝ★３【ｻﾝﾎﾟｰﾙ】 [ガイドライン]
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誰か自殺を考えてるのですか？！
馬鹿な真似はやめなさい！
馬鹿な真似はやめなさい！
専ブラ入れてる人のが多くね？
539 ：病弱名無しさん：2009/05/02(土) 20:58:44 ID:jHv/+shk0
クレジット関連スレ見てる人いるけど金銭的に何か困ってるのでしょうか？
妻が呼吸器装着を希望しました。
まだ、小さい子供が居るので、子供の世話と妻の介護、
私は働かなければなりません。
これから先、どうすればいいのか途方に暮れています。
まだ、小さい子供が居るので、子供の世話と妻の介護、
私は働かなければなりません。
これから先、どうすればいいのか途方に暮れています。
親戚の人とかはいない？
ヘルパー雇えばかなり楽になると思いますが
ヘルパー雇えばかなり楽になると思いますが
使えるものは何でも使いましょう
関係する役所の課(自治体によって呼称が違う場合も)は次の通り。
・介護保険課(介護保険のサービスが受けられる)
・障害福祉課(重度訪問介護のサービスが受けられる)
・保険年金課(障害年金の支給を受けることができる)
・保健予防課または保健所(訪問看護など医療情報を受けることができる)
・県税事務所(障害者移動の自動車税免除)
まだ他にあったら、どなたでも追加情報お願いします。
・介護保険課(介護保険のサービスが受けられる)
・障害福祉課(重度訪問介護のサービスが受けられる)
・保険年金課(障害年金の支給を受けることができる)
・保健予防課または保健所(訪問看護など医療情報を受けることができる)
・県税事務所(障害者移動の自動車税免除)
まだ他にあったら、どなたでも追加情報お願いします。
>>540
まず、ALS協会や地域の患者会に聞くと良いと思います。
mixiにもコミュニティがあります。
頑張り過ぎずに継続できる道を、周りの人の助けを借りて付けてください。
そこまでは、いろいろ動かなくてはならないのですが、何とか行けますよ。
まず、ALS協会や地域の患者会に聞くと良いと思います。
mixiにもコミュニティがあります。
頑張り過ぎずに継続できる道を、周りの人の助けを借りて付けてください。
そこまでは、いろいろ動かなくてはならないのですが、何とか行けますよ。
これって微妙だよね
介護をどれくらい頼むかによって自分はどれだけ相手に奉仕できるか
自分という人間性がモロに露呈してわかってしまう
これでいいんだなんてありえないし誰も何も言ってくれない
というか相談する事自体ありえないし
結局患者さんに対してそれだけの気持ちでしかないんだよね
それを相談するという形で自分の罪悪感と自責の念を分散させなだめると
ま、これも自分を守る防衛本能の一つかな？
なんて
嫌なら逃げちゃいなさい遠慮なく
投げ出したくなったら投げ出せばいいと思うよ
誰もあなた責められないし言われる筋合いないしね
でも、自分からは逃げられないよ
覚えておきなさいね。
介護をどれくらい頼むかによって自分はどれだけ相手に奉仕できるか
自分という人間性がモロに露呈してわかってしまう
これでいいんだなんてありえないし誰も何も言ってくれない
というか相談する事自体ありえないし
結局患者さんに対してそれだけの気持ちでしかないんだよね
それを相談するという形で自分の罪悪感と自責の念を分散させなだめると
ま、これも自分を守る防衛本能の一つかな？
なんて
嫌なら逃げちゃいなさい遠慮なく
投げ出したくなったら投げ出せばいいと思うよ
誰もあなた責められないし言われる筋合いないしね
でも、自分からは逃げられないよ
覚えておきなさいね。
>>546
そういうAll or Nothingは、日本人は苦手。
適度に誤魔化さないと（いい「加減」ってこと）他者も自己もつぶれちゃうし、ましてや長期の継続なんて難しい。
介護でつぶれちゃう人は、>>546さんのように真面目に考え過ぎちゃう人。
本人も家族も山あり谷ありで折り合いを付けながら続けていくしかない。
そのためには、他人の助けが重要。親戚などの助けは「介入」に変化しやすいので出来るだけ避けたい。
そういうAll or Nothingは、日本人は苦手。
適度に誤魔化さないと（いい「加減」ってこと）他者も自己もつぶれちゃうし、ましてや長期の継続なんて難しい。
介護でつぶれちゃう人は、>>546さんのように真面目に考え過ぎちゃう人。
本人も家族も山あり谷ありで折り合いを付けながら続けていくしかない。
そのためには、他人の助けが重要。親戚などの助けは「介入」に変化しやすいので出来るだけ避けたい。
荒らしに餌を与えんな
549 ：病弱名無しさん：2009/05/07(木) 00:12:28 ID:cQIn+kQE0
私は友人がＡＬＳの告知を受けてから何とか少しでも良くなる方法はないものかと
いろいろ捜しているのですが、特に気功は連れて行こうと思ってます。
AST気功
http://www.ast-suda-kiko.jp/index.php
中国鍼
http://www.page.sannet.ne.jp/grand-ma/themedigest/orient.htm#ank-1
効果の高い治療法が早くできることを毎日祈ってます。
いろいろ捜しているのですが、特に気功は連れて行こうと思ってます。
AST気功
http://www.ast-suda-kiko.jp/index.php
中国鍼
http://www.page.sannet.ne.jp/grand-ma/themedigest/orient.htm#ank-1
効果の高い治療法が早くできることを毎日祈ってます。
550 ：病弱名無しさん：2009/05/07(木) 08:31:40 ID:xD+LKZAT0
呼吸器ってむやみに進めても、将来目も見えない状態になってしまうこともあるし
ベッドに縛られる時間も多いし、本人に耐えられるんだろうか…
意思疎通が困難になるなんて酷すぎる
こんな変な病気が撲滅しますように
ベッドに縛られる時間も多いし、本人に耐えられるんだろうか…
意思疎通が困難になるなんて酷すぎる
こんな変な病気が撲滅しますように
551 ：病弱名無しさん：2009/05/07(木) 09:26:30 ID:16K70qinO
気功は 悪化させる。筋肉を無駄に疲労させる。うちの親が三ヶ月通い、病院の先生に私ともども叱られた。
552 ：病弱名無しさん：2009/05/07(木) 13:37:10 ID:46zdiI9wO
書き込んだところと一緒ですか？だったらガッカリだな。
クレジットスレ多すぎ。
昨年末、父がALSの診断を受けました。
今週末にいろうの手術を受けます。人工呼吸器の準備も行うようです(明日、説明受けてきます)
昨年春頃、腕が上げにくいと言い始めた時は加齢から来るものかと思っていた様で、初夏の頃になって最初の検診を受けてきました。
その時は脊髄で起こるヘルニア(病名失念)と言われ、手術で直るとの事でした。
場所が脊髄という事もあり手術に難色を示し、しかし症状は進行するので、11月に入った頃別の病院で再度診断
12月中頃、ALSと診断結果が出ました。
…まぁ、誰かに聞いてほしかっただけです。スイマセン
今週末にいろうの手術を受けます。人工呼吸器の準備も行うようです(明日、説明受けてきます)
昨年春頃、腕が上げにくいと言い始めた時は加齢から来るものかと思っていた様で、初夏の頃になって最初の検診を受けてきました。
その時は脊髄で起こるヘルニア(病名失念)と言われ、手術で直るとの事でした。
場所が脊髄という事もあり手術に難色を示し、しかし症状は進行するので、11月に入った頃別の病院で再度診断
12月中頃、ALSと診断結果が出ました。
…まぁ、誰かに聞いてほしかっただけです。スイマセン
555 ：病弱名無しさん：2009/05/12(火) 13:44:24 ID:aogVkowb0
>>554
このスレで良かったらいつでも来てください。
私なんかでは大して良いアドバイス出来ませんが、皆さん良い方です。
今後いろいろ大変でしょうがお父様大切にして下さい。
またご家族の皆様もお体大事にして下さい。
このスレで良かったらいつでも来てください。
私なんかでは大して良いアドバイス出来ませんが、皆さん良い方です。
今後いろいろ大変でしょうがお父様大切にして下さい。
またご家族の皆様もお体大事にして下さい。
>>554
私も的確な答えは出せませんが、話を誰かに聞いてもらうというのはとても有効だと思います。
これから大変でしょうが、お父様が穏やかに過ごせる事をお祈りします。
あなたもお体を大事に、お父様のそばにいてあげてください。
私も的確な答えは出せませんが、話を誰かに聞いてもらうというのはとても有効だと思います。
これから大変でしょうが、お父様が穏やかに過ごせる事をお祈りします。
あなたもお体を大事に、お父様のそばにいてあげてください。
自分は結婚して隣接市に住んでるけど、実家に戻ることにしました。
階段が辛そうなので、この入院の間に1階改築中です。
階段が辛そうなので、この入院の間に1階改築中です。
>>557
それでいいと思いますよ、あなたも倒れてしまっては元も子もありません。他の家族の方がいらっしゃるのでしょうか？家族で協力していきましょう。
ﾁﾗ裏、私事で申し訳ありませんが、
私の家族は診断の際に本人の強い希望により呼吸器を断り、入院生活に入りました。
まだ２ヶ月ですが、私にもわかるぐらい衰えていっています。ひょっとしたら年を越せないかもしれません…。
だから「今」しかないと思っています。いなくなってからでは遅い。
私にできるのはそれしかないと思っています。とても無力で悔しいですが、毎日を過ごしています。
それでいいと思いますよ、あなたも倒れてしまっては元も子もありません。他の家族の方がいらっしゃるのでしょうか？家族で協力していきましょう。
ﾁﾗ裏、私事で申し訳ありませんが、
私の家族は診断の際に本人の強い希望により呼吸器を断り、入院生活に入りました。
まだ２ヶ月ですが、私にもわかるぐらい衰えていっています。ひょっとしたら年を越せないかもしれません…。
だから「今」しかないと思っています。いなくなってからでは遅い。
私にできるのはそれしかないと思っています。とても無力で悔しいですが、毎日を過ごしています。
560 ：病弱名無しさん：2009/05/13(水) 19:27:40 ID:2TdCiJJxO
ROMってたら切ないな
こんな病気なくなれ
誰か進行だけでいいから止める薬作ってくれ
みんなが幸せになれるといいですね
こんな病気なくなれ
誰か進行だけでいいから止める薬作ってくれ
みんなが幸せになれるといいですね
sage忘れた、すみません
昨日ＴＶでパーキンソン病の手術やってた。頭に電極を流し続ける機械を埋め込むと言うやつ。
この方法はＡＬＳには全く関係ない？
この方法はＡＬＳには全く関係ない？
親父が病院でリハビリ中なのですが
｢ﾊﾞﾊﾞｧにボケ老人と思われた｣
とメールが来てた。
外見上、区別つかないのも解るけど口に出す神経は理解できない。
｢ﾊﾞﾊﾞｧにボケ老人と思われた｣
とメールが来てた。
外見上、区別つかないのも解るけど口に出す神経は理解できない。
ろれつがまわらなくなるからかなあ、ひどいね
筋肉が落ちて体も顔もしわしわになってしまい、
80歳くらいですかと言われた60歳のうちのおかん
筋肉が落ちて体も顔もしわしわになってしまい、
80歳くらいですかと言われた60歳のうちのおかん
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>>565
社会的に身動きできなくなってるんだな・・・
社会的に身動きできなくなってるんだな・・・
＞場所が脊髄という事もあり手術に難色を示し、しかし症状は進行するので、11月に入った頃別の病院で再度診断
12月中頃、ALSと診断結果が出ました。
どのような検査をされたんでしょうか？
最初の病院で難色を示された後、その後、何の処置も指導もしてもらえかったんでしょうか？
次の病院での診察は自己判断でしょうか？
(文章の書き方では紹介ではなさそうですが...)
最初と次の病院は何科を受診されましたか？
担当医は検査項目の内のどの検査、及び症状(症例)によって「ALS」と最終診断を下されたのでしょうか？
原因は解らず終いなのでしょうか
身内の方なら事細かに説明されているハズなんですが...
症状が進行とありますが
具体的に腕が上がらない以外にどのような症状が出ていて、進行していったのでしょうか
診察からの期間を考えると、胃ロウを着けるという事は勿論、食べ物を吐く若しくは飲み込めないといった症状が大分前から出ていたんですよね？
ご本人様は何も訴えなかったのでしょうか？
そこまで進行が早ければ腕が上がらない以外で他の人間から見ても解る症状が出ていたハズなんですがね
12月中頃、ALSと診断結果が出ました。
どのような検査をされたんでしょうか？
最初の病院で難色を示された後、その後、何の処置も指導もしてもらえかったんでしょうか？
次の病院での診察は自己判断でしょうか？
(文章の書き方では紹介ではなさそうですが...)
最初と次の病院は何科を受診されましたか？
担当医は検査項目の内のどの検査、及び症状(症例)によって「ALS」と最終診断を下されたのでしょうか？
原因は解らず終いなのでしょうか
身内の方なら事細かに説明されているハズなんですが...
症状が進行とありますが
具体的に腕が上がらない以外にどのような症状が出ていて、進行していったのでしょうか
診察からの期間を考えると、胃ロウを着けるという事は勿論、食べ物を吐く若しくは飲み込めないといった症状が大分前から出ていたんですよね？
ご本人様は何も訴えなかったのでしょうか？
そこまで進行が早ければ腕が上がらない以外で他の人間から見ても解る症状が出ていたハズなんですがね
何か質問攻めだな
先日父が２年間に渡る闘病の末、ALSで亡くなりました。
このスレを読んで、同じように悩んでいる家族がいることにどんなに励まされたかわかりません。
ありがとうございました。
ちょっと落ち着いたら、他の患者さんやご家族の方の参考になればと、
父のこの病の発病からの経過を書いてみようと思います。
今は、後悔だけです。
もっと優しくしてあげれば良かったなあ。
もっと病院に行ってあげれば良かったなあ。
今は、この病により聞けなくなっていた父の声をもう一度聞きたいです。
皆さんはどうか愚かな親不孝な私のように後悔する事の無いように。
このスレを読んで、同じように悩んでいる家族がいることにどんなに励まされたかわかりません。
ありがとうございました。
ちょっと落ち着いたら、他の患者さんやご家族の方の参考になればと、
父のこの病の発病からの経過を書いてみようと思います。
今は、後悔だけです。
もっと優しくしてあげれば良かったなあ。
もっと病院に行ってあげれば良かったなあ。
今は、この病により聞けなくなっていた父の声をもう一度聞きたいです。
皆さんはどうか愚かな親不孝な私のように後悔する事の無いように。
>>569
大切な人を亡くしたあとは、どんなに尽くしてもきっと色々後悔してしまうんだと思います
それだけお父様が大切な方だった証なんだと思います
優しく出来なかったと思うのは、この訳の分からない病気に対する苛立ちのせいだと思います
あまりご自分を責めないであげて下さい
そんな私も、日々悪化していく父の状態に何もしてあげられません
「苦しまないで逝きたいな」という希望に応えてあげるしかないのでしょうか
大切な人を亡くしたあとは、どんなに尽くしてもきっと色々後悔してしまうんだと思います
それだけお父様が大切な方だった証なんだと思います
優しく出来なかったと思うのは、この訳の分からない病気に対する苛立ちのせいだと思います
あまりご自分を責めないであげて下さい
そんな私も、日々悪化していく父の状態に何もしてあげられません
「苦しまないで逝きたいな」という希望に応えてあげるしかないのでしょうか
>>567
｢結婚して嫁と二人暮らし｣
の間に
｢実家で起きた事｣
を母に聞いた事が中心なので全て把握してる訳ではありません。
(母は当然聞いてきたと思います)
1月頃はまだ食事は出来たみたいです(箸やｽﾌﾟｰﾝは使えません)我慢してたかは解りませんが。
ALSﾏﾆｭｱﾙの症例と比べると進行速度が随分早く思えます。
そんなに不信感ありましたか？
｢結婚して嫁と二人暮らし｣
の間に
｢実家で起きた事｣
を母に聞いた事が中心なので全て把握してる訳ではありません。
(母は当然聞いてきたと思います)
1月頃はまだ食事は出来たみたいです(箸やｽﾌﾟｰﾝは使えません)我慢してたかは解りませんが。
ALSﾏﾆｭｱﾙの症例と比べると進行速度が随分早く思えます。
そんなに不信感ありましたか？
リーマス長いなー
劇的にではなくてもどんな効果が出ているんだろうか
というか今年はバイオトゥデイあんま更新ないね...
去年は結構頻繁にあって大きな進展(解明記事)とかあったんだけど
やっぱり難航してるのかしら^^;
難病だもんね
しかし玉露って高いね、100ｇで1万以上するの破産しそうだわorz
劇的にではなくてもどんな効果が出ているんだろうか
というか今年はバイオトゥデイあんま更新ないね...
去年は結構頻繁にあって大きな進展(解明記事)とかあったんだけど
やっぱり難航してるのかしら^^;
難病だもんね
しかし玉露って高いね、100ｇで1万以上するの破産しそうだわorz
573 ：病弱名無しさん：2009/05/20(水) 21:51:32 ID:jzjeUaQy0
age
574 ：病弱名無しさん：2009/05/21(木) 00:53:27 ID:Oaa4hsjY0
筋ジストロフィーによる筋肉破壊を投薬により抑制することに動物実験で成功。これはすごい
http://tsushima.2ch.net/test/read.cgi/news/1242833630/
筋ジストロフィーによる筋肉破壊を投薬により抑制することに動物実験で成功。これはすごい
【本文】
大阪バイオサイエンス研究所の裏出良博研究部長と大阪大学の毛利育子准教授らは、
筋ジストロフィーのモデルマウスに薬物を投与し、筋肉が壊れてしまうのを防ぐ実験に成功した。
最も症状が重い「デュシェンヌ型」の進行を遅らせる治療法開発につながる可能性がある。米病理学会誌（5月号）に発表した。
筋ジストロフィーは筋肉がだんだんと衰えていく難病で、次第に歩けなくなり、最終的には呼吸困難を起こす。
デュシェンヌ型は筋肉細胞の構造を保つジストロフィンの遺伝子に異常があることがわかっており、
男児3000―4000人に1人の割合で発症する。根本治療は今のところない。
http://www.nikkei.co.jp/kansai/news/news006589.html
http://tsushima.2ch.net/test/read.cgi/news/1242833630/
筋ジストロフィーによる筋肉破壊を投薬により抑制することに動物実験で成功。これはすごい
【本文】
大阪バイオサイエンス研究所の裏出良博研究部長と大阪大学の毛利育子准教授らは、
筋ジストロフィーのモデルマウスに薬物を投与し、筋肉が壊れてしまうのを防ぐ実験に成功した。
最も症状が重い「デュシェンヌ型」の進行を遅らせる治療法開発につながる可能性がある。米病理学会誌（5月号）に発表した。
筋ジストロフィーは筋肉がだんだんと衰えていく難病で、次第に歩けなくなり、最終的には呼吸困難を起こす。
デュシェンヌ型は筋肉細胞の構造を保つジストロフィンの遺伝子に異常があることがわかっており、
男児3000―4000人に1人の割合で発症する。根本治療は今のところない。
http://www.nikkei.co.jp/kansai/news/news006589.html
現在、家族の銀行や金融関係の整理をしています。
患者本人は呼吸器は付けていませんが高齢であり、外出も控えたい。しかし確認作業には「本人がいないとダメ」の一点張り。
銀行によって対応は様々ですが、今日行った銀行は優しくてよかった…。
患者本人は呼吸器は付けていませんが高齢であり、外出も控えたい。しかし確認作業には「本人がいないとダメ」の一点張り。
銀行によって対応は様々ですが、今日行った銀行は優しくてよかった…。
きっとＡＬＳがどんな病気か知らないんだな。
診断書でも持って行けば対応変わるかも知れませんね。
融通の利かない銀行晒してしまえばいいのに。
私も先月父を亡くしましたが、信用金庫などは亡くなったの知っていますが引き落とし
可能でした。銀行によって様々のようです。
診断書でも持って行けば対応変わるかも知れませんね。
融通の利かない銀行晒してしまえばいいのに。
私も先月父を亡くしましたが、信用金庫などは亡くなったの知っていますが引き落とし
可能でした。銀行によって様々のようです。
動けるうちに名義を変えておいた方がいいのかな
>>576
＞融通の利かない銀行晒してしまえばいいのに
呆れた
そんなことするのはチョンだけです
銀行側にもそれなりに事情や理由がある
それくらい社会人になって働いて少しの常識あれば解るはずなんだけど？
>>577
自分で考えなさいよ子供じゃあるまいし
＞融通の利かない銀行晒してしまえばいいのに
呆れた
そんなことするのはチョンだけです
銀行側にもそれなりに事情や理由がある
それくらい社会人になって働いて少しの常識あれば解るはずなんだけど？
>>577
自分で考えなさいよ子供じゃあるまいし
579 ：病弱名無しさん：2009/05/23(土) 14:06:38 ID:stQBZ7Jv0
580 ：病弱名無しさん：2009/05/23(土) 23:07:41 ID:sXQOENIQ0
早く。治療方が確立されますように。皆が治りますように
583 ：病弱名無しさん：2009/05/26(火) 22:17:03 ID:VRwpO03w0
>>581
進行はどんな具合？
再生医療が実施できるまであとどれぐらいかかるかわからないから、なんとも…
どこまで治るのかも未知だし。
寝たきりで人工呼吸になったときに、自分が耐えられるかだよね。
家族や受入れ施設の確保も考えないといけない。
病院に行ったときに入院して人工呼吸装着してる人見たけど（見学させてくれた）
自分には正直無理だと思った。
進行はどんな具合？
再生医療が実施できるまであとどれぐらいかかるかわからないから、なんとも…
どこまで治るのかも未知だし。
寝たきりで人工呼吸になったときに、自分が耐えられるかだよね。
家族や受入れ施設の確保も考えないといけない。
病院に行ったときに入院して人工呼吸装着してる人見たけど（見学させてくれた）
自分には正直無理だと思った。
584 ：病弱名無しさん：2009/05/26(火) 23:41:21 ID:Ntw9bE6v0
>>582
お嬢さんの成長を見守りたいという気持ちは我侭じゃないよ。
僕はいつも友人に言うんだ。もう少し。もう少しだから。って
僕は友人に生きてて欲しい。
お嬢さんもお父さんに生きてて欲しいと思ってるよ。
人口呼吸器やその他当人にしか分からないけど、
僕は生きてて欲しい。
当事者じゃない人間のたわごとだと思って僕の言葉許してください。
お嬢さんの成長を見守りたいという気持ちは我侭じゃないよ。
僕はいつも友人に言うんだ。もう少し。もう少しだから。って
僕は友人に生きてて欲しい。
お嬢さんもお父さんに生きてて欲しいと思ってるよ。
人口呼吸器やその他当人にしか分からないけど、
僕は生きてて欲しい。
当事者じゃない人間のたわごとだと思って僕の言葉許してください。
585 ：病弱名無しさん：2009/05/26(火) 23:52:46 ID:gkk7S6iG0
;
586 ：病弱名無しさん：2009/05/26(火) 23:58:02 ID:rklG+wPo0
私のつれ合いは、寝たきりで人工呼吸器を付けたまま生き続けています。
辛いことも楽しいこともありながら、天からのお迎えが来るまで生き続けます。
ちょっと周りの助けが必要なこと以外、健常者と同じです。
辛いことも楽しいこともありながら、天からのお迎えが来るまで生き続けます。
ちょっと周りの助けが必要なこと以外、健常者と同じです。
587 ：病弱名無しさん：2009/05/27(水) 00:48:21 ID:mBc6Wjet0
ちょっとじゃない
全て他人の助けがいる
呼吸するのさえ
全て他人の助けがいる
呼吸するのさえ
みんな一人じゃ生きていないし、助けてもらっている。それを感じるかどうかの違い。
介護生活を送っていると、本当に感謝の気持ちが素直に出てきます。
でも、一番に感謝しているのは、人工呼吸器を拒まず「生きる」選択をしてくれた連れ合いに対してです。
介護生活を送っていると、本当に感謝の気持ちが素直に出てきます。
でも、一番に感謝しているのは、人工呼吸器を拒まず「生きる」選択をしてくれた連れ合いに対してです。
おれは人工呼吸器を選択した親を恨んでる
在宅介護のおかげでとうとう会社もやめた
外出もできない、人にも会えない、クルマも売った
貯金がなくなったら死ぬしかない,､'`,､'`
在宅介護のおかげでとうとう会社もやめた
外出もできない、人にも会えない、クルマも売った
貯金がなくなったら死ぬしかない,､'`,､'`
なんて不毛なスレなんだろうか
見ててゲンナリするわホント
日本人は白か黒はっきりできないんでしょ？ん？
なら黙って耐えなさいよ(笑)
愚痴は矛盾してる。
見ててゲンナリするわホント
日本人は白か黒はっきりできないんでしょ？ん？
なら黙って耐えなさいよ(笑)
愚痴は矛盾してる。
591 ：病弱名無しさん：2009/05/28(木) 09:19:53 ID:1JuCh9SV0
ここでしか愚痴を吐き出せない人もいるんじゃないか。
それぞれの事情も知らず黙って耐えろと言うのはかわいそうだ。
それぞれの事情も知らず黙って耐えろと言うのはかわいそうだ。
愚痴を吐けば、また、しばらく耐えられる。
それでいい。
それでいい。
重度後遺障害で、死亡保険金と同額受け取れるね。
今ってブログしてる方たくさんいるけど、どうでもいい
エロコメしてる奴らが許せん
スルーしようと思うがだめだ（チラ裏すまん）
エロコメしてる奴らが許せん
スルーしようと思うがだめだ（チラ裏すまん）
599 ：病弱名無しさん：2009/06/08(月) 16:21:28 ID:xl6hvQlEO
うちの家族は夏を越せそうにない。
余命半年なんて冗談だと思ってた。ひどい病気だよ。
余命半年なんて冗談だと思ってた。ひどい病気だよ。
>>599
呼吸器装着を拒否してるんですか？
呼吸器装着を拒否してるんですか？
ごめんageちゃった。
>>600
本人の希望により呼吸器は拒否しました。今までは夜間だけバイパップという酸素マスクの装着でしたが、ついに今日から日中も装着しています。微熱も続いているので点滴もあり。
後期高齢者ということもあり体力も限界にきているようです。
診断から約２ヶ月、発症から約１年半ほどでしょうか…。そばにできるだけいてあげるようにします。
>>600
本人の希望により呼吸器は拒否しました。今までは夜間だけバイパップという酸素マスクの装着でしたが、ついに今日から日中も装着しています。微熱も続いているので点滴もあり。
後期高齢者ということもあり体力も限界にきているようです。
診断から約２ヶ月、発症から約１年半ほどでしょうか…。そばにできるだけいてあげるようにします。
>>602
痛みなどは訴えてきません。呼吸することで精一杯という感じでしょうか。
モルヒネなどの投薬の予定は医師からの提案もないので使用しないと思います。
今日は導尿バルーンも装着したので、寝たきり状態が始まりました。
痛みなどは訴えてきません。呼吸することで精一杯という感じでしょうか。
モルヒネなどの投薬の予定は医師からの提案もないので使用しないと思います。
今日は導尿バルーンも装着したので、寝たきり状態が始まりました。
バイオの更新が止まってしまってますね
・・・・
・・・・
ただのピクつきなら、健常者の方でも結構あると見かけますが
わたしの場合それ＋脱力感と痩せで不安です
最近よく足が攣ります
わたしの場合それ＋脱力感と痩せで不安です
最近よく足が攣ります
自宅介護で家庭崩壊だよ
もうやだ。こんな病気。
もうやだ。こんな病気。
どの病気でも同じです
己の心を磨きなさい
同じ経験をしていても皆が皆あんたとと同じような考えと愚痴を言うわけではありません
これは天命・啓示・浄化
つまり悟りを啓く為に与えられた自分への神からの贈り物として
受け取りなさい、そして醜く愚かで哀れな弱い自分と戦い乗り越えなさい
己の心を磨きなさい
同じ経験をしていても皆が皆あんたとと同じような考えと愚痴を言うわけではありません
これは天命・啓示・浄化
つまり悟りを啓く為に与えられた自分への神からの贈り物として
受け取りなさい、そして醜く愚かで哀れな弱い自分と戦い乗り越えなさい
603です。
今朝、家族は亡くなりました。最期はとても苦しみ、その姿は水の中で溺れ苦しむようでした。
モルヒネを投薬し、少し落ち着いた所で旅立ちました。
呼吸器を選択しなかったことには少し後悔をしそうになりましたが、これで良かったと思います。
みなさま、ありがとうございました。こんな病気が無くなるように祈ります。
引き続きROM、たまには書き込みをさせて頂きます。このスレの方達には本当に助けられました。
長くなりましたが、感謝の気持ちです。本当にありがとうございました。
今朝、家族は亡くなりました。最期はとても苦しみ、その姿は水の中で溺れ苦しむようでした。
モルヒネを投薬し、少し落ち着いた所で旅立ちました。
呼吸器を選択しなかったことには少し後悔をしそうになりましたが、これで良かったと思います。
みなさま、ありがとうございました。こんな病気が無くなるように祈ります。
引き続きROM、たまには書き込みをさせて頂きます。このスレの方達には本当に助けられました。
長くなりましたが、感謝の気持ちです。本当にありがとうございました。
>>610
二酸化炭素の濃度が高くなって意識朦朧とはならなかったのでしょうか。
二酸化炭素の濃度が高くなって意識朦朧とはならなかったのでしょうか。
>>610
書き込みされてからアッと言う間だったのですね
亡くなられたご家族はもう苦しまなくても良くなったんですね
安らかに天国へ旅立てることお祈り申し上げます
一日もこの病の治療法が見つかることを希望します
書き込みされてからアッと言う間だったのですね
亡くなられたご家族はもう苦しまなくても良くなったんですね
安らかに天国へ旅立てることお祈り申し上げます
一日もこの病の治療法が見つかることを希望します
>>610さん、お疲れ様でした。
ご家族の方も、患者さんご本人様も、よく頑張られたと思います。
呼吸器を付けさせれば良かったかな、と、私もふと悔やんだものです。
今は、どうか、側にいてさしあげて下さい。
皆さん今晩は。
先日、父の事で書き込みをした>>569です。
そろそろ、父が亡くなって一ヶ月を迎えようとしています。
少しずつですが、以前の暮らしに戻りつつあります。
気持ちも落ち着いてきたので、皆様に感謝の気持ちもこめて、父の発病からの経過を書きたいと思います。
【発症】最初に現れた症状は、首の筋肉が弱り始めた事です。高齢だった事もあり、本人も老齢によるものと思っていたようです。
その時は近所の整形外科を受診し、老齢によるものでしょう、と言われたそうです。
首の筋肉が弱ったことで、首がガクンと下がる事が多くなり、次第に食べる事にも支障が出るようになりました。
少しずつ痩せて来ました。しかし、これも老齢によるものと思っていたようです。何しろ80を過ぎていましたので。
そのうち、声がかすれるようになりました。発音が不鮮明になりました。まるで故、田中角栄元首相のような声でした。
→次に続く。
ご家族の方も、患者さんご本人様も、よく頑張られたと思います。
呼吸器を付けさせれば良かったかな、と、私もふと悔やんだものです。
今は、どうか、側にいてさしあげて下さい。
皆さん今晩は。
先日、父の事で書き込みをした>>569です。
そろそろ、父が亡くなって一ヶ月を迎えようとしています。
少しずつですが、以前の暮らしに戻りつつあります。
気持ちも落ち着いてきたので、皆様に感謝の気持ちもこめて、父の発病からの経過を書きたいと思います。
【発症】最初に現れた症状は、首の筋肉が弱り始めた事です。高齢だった事もあり、本人も老齢によるものと思っていたようです。
その時は近所の整形外科を受診し、老齢によるものでしょう、と言われたそうです。
首の筋肉が弱ったことで、首がガクンと下がる事が多くなり、次第に食べる事にも支障が出るようになりました。
少しずつ痩せて来ました。しかし、これも老齢によるものと思っていたようです。何しろ80を過ぎていましたので。
そのうち、声がかすれるようになりました。発音が不鮮明になりました。まるで故、田中角栄元首相のような声でした。
→次に続く。
続きます。
食べる時はとろみを付けたりしていましたが、とうとう限界になり、ある日喉に食べ物を詰まらせてしまいました。
今度は、昔に前立腺の病気でお世話になった事がある大学病院を紹介状無しに急遽受診。
耳鼻咽喉科を受診しました。
耳鼻咽喉科で検査の結果、食べ物を呑み込む力が既に無くなっていると診断され、点滴やチューブで流動食を入れてもらい、とりあえず入院することになる。
大学病院に入院しながら、嚥下障害外来のある他院を紹介され受診。
受診の結果、嚥下障害外来の担当医から、神経内科のある病院への受診を促されました。
入院していた大学病院には神経内科が無かった為、専門の病院を紹介されました。
専門病院のベッドの空きがなかなか出ず、一ヶ月間経ってやっと専門病院に転院しました。
専門病院に転院後にすぐに精密検査。そこでALSと確定診断されました。
その後、すぐに胃ろうの手術をしました。
その後一ヶ月して、肺炎を併発。
一時危険な状態にまでなりましたが、持ち直しました。
その後、どんどん痩せ、顔は頬がこけ、腕も足も筋肉が落ちているのがわかるほどに。
→次に続く
食べる時はとろみを付けたりしていましたが、とうとう限界になり、ある日喉に食べ物を詰まらせてしまいました。
今度は、昔に前立腺の病気でお世話になった事がある大学病院を紹介状無しに急遽受診。
耳鼻咽喉科を受診しました。
耳鼻咽喉科で検査の結果、食べ物を呑み込む力が既に無くなっていると診断され、点滴やチューブで流動食を入れてもらい、とりあえず入院することになる。
大学病院に入院しながら、嚥下障害外来のある他院を紹介され受診。
受診の結果、嚥下障害外来の担当医から、神経内科のある病院への受診を促されました。
入院していた大学病院には神経内科が無かった為、専門の病院を紹介されました。
専門病院のベッドの空きがなかなか出ず、一ヶ月間経ってやっと専門病院に転院しました。
専門病院に転院後にすぐに精密検査。そこでALSと確定診断されました。
その後、すぐに胃ろうの手術をしました。
その後一ヶ月して、肺炎を併発。
一時危険な状態にまでなりましたが、持ち直しました。
その後、どんどん痩せ、顔は頬がこけ、腕も足も筋肉が落ちているのがわかるほどに。
→次に続く
続きます。
日が経つにつれ、声がもっと出なくなり、筆談のみになりました。
しかし、筆談の字も、手に力が出なくなり、だんだんミミズの様な字になり読解不能になり意思疎通が不可能になりました。このくらいの時期になりますと手が震えていることがわかりました。
しばらく安定した状態が続き、療養型の病院への転院を考え始めました。
しかしその矢先に少しずつ不安定な状態になってきました。
血中の二酸化炭素の量が増え始めてきて、意識が朦朧とする事が多くなりました。
１日のほとんどを寝て過ごす状態が続くようになり、面会に行っても起きなくなりました。
そして、眠るように静かに最期の時を迎えました。
最初の発症から２年。最初の病院に入院してから８ヶ月でした。
二酸化炭素の量が増えて朦朧としていたので、最期は痛みも感じなかっただろうとの事。
肺炎を発症している場合は、苦しんで亡くなる事が多いそうです。
父は、高齢でしたので呼吸器装着は無理だろうと判断しました。
しかし、同室の方が呼吸器を付けていたりすると、自分が薄情に思えて来てその度に何度も考え込んでしまいました。
自分が一番辛かったのは、意思の疎通が出来なかったこと。父が何をして欲しいのか、わかってあげる事が出来ない事が辛かったです。
もちろん本人も辛かったと思います。
下手な長文を読んで頂き有り難うございました。
今後は、父の為にも、この病気で苦しむ方の為に何かしたいと思っています。では。
日が経つにつれ、声がもっと出なくなり、筆談のみになりました。
しかし、筆談の字も、手に力が出なくなり、だんだんミミズの様な字になり読解不能になり意思疎通が不可能になりました。このくらいの時期になりますと手が震えていることがわかりました。
しばらく安定した状態が続き、療養型の病院への転院を考え始めました。
しかしその矢先に少しずつ不安定な状態になってきました。
血中の二酸化炭素の量が増え始めてきて、意識が朦朧とする事が多くなりました。
１日のほとんどを寝て過ごす状態が続くようになり、面会に行っても起きなくなりました。
そして、眠るように静かに最期の時を迎えました。
最初の発症から２年。最初の病院に入院してから８ヶ月でした。
二酸化炭素の量が増えて朦朧としていたので、最期は痛みも感じなかっただろうとの事。
肺炎を発症している場合は、苦しんで亡くなる事が多いそうです。
父は、高齢でしたので呼吸器装着は無理だろうと判断しました。
しかし、同室の方が呼吸器を付けていたりすると、自分が薄情に思えて来てその度に何度も考え込んでしまいました。
自分が一番辛かったのは、意思の疎通が出来なかったこと。父が何をして欲しいのか、わかってあげる事が出来ない事が辛かったです。
もちろん本人も辛かったと思います。
下手な長文を読んで頂き有り難うございました。
今後は、父の為にも、この病気で苦しむ方の為に何かしたいと思っています。では。
みなさまありがとうございます。感謝です。
>>611
意識は朦朧とはしていましたが、昨日も呼び掛けには反応し、見舞いから帰る身内に手を振ったりしていました。
しかし激しく体をよじり、私の手を力いっぱい握ったり、私の頭を叩いたり…。とにかく何か動いていないと不安だったのでしょう。
本人がホワイトボードに書いた「夢か現実かわからなくなる時がある」という言葉が印象的でした。目を閉じるのが怖い、とも言っていました。
そばにいる事しかできませんでした。病気が憎い。
>>611
意識は朦朧とはしていましたが、昨日も呼び掛けには反応し、見舞いから帰る身内に手を振ったりしていました。
しかし激しく体をよじり、私の手を力いっぱい握ったり、私の頭を叩いたり…。とにかく何か動いていないと不安だったのでしょう。
本人がホワイトボードに書いた「夢か現実かわからなくなる時がある」という言葉が印象的でした。目を閉じるのが怖い、とも言っていました。
そばにいる事しかできませんでした。病気が憎い。
参考になりました、ありがとうございます
自宅で介護してる人に聞きたいんですけど
ストレス溜め込まないためにどうしてる？
介護保険や難病の支援で足りてますか？
ストレス溜め込まないためにどうしてる？
介護保険や難病の支援で足りてますか？
>>620
レスパイト・ショートステイを可能な限り利用する。
レスパイト・ショートステイを可能な限り利用する。
1998年に発表されたデンマークの電力会社従業員の二万一〇〇〇人を調べた疫学調査
では、全身の筋肉が麻痺する筋萎縮性側索硬化症（ALS)の死亡率が、全国平均の
二倍あることが分かった。この発症リスクは勤務時間が長くなるほど、増加することも
分かった。この調査は、WHOの新環境保健基準でも紹介され、電磁波との関連性の
メカニズムは不明としながらも、感電のような電気ショックも重なって起きている
のかもしれないとしている。（「告発 電磁波公害」緑風出版より）
ALSで酸素が足りないってどんな感じ？
マラソンした後の苦しさに似ている？
マラソンした後の苦しさに似ている？
625 ：意見1：2009/06/18(木) 02:36:20 ID:iSgR/9Yp0
ALSを専門に研究し，神経学会などでもALSの倫理とか，班会議でALSのQOLなんてまとめている
一見新設で穏やかそうな，ALSの患者さんや本人が外来で嬉しくなるおいしいことを話す先生方がいます．
こうした先生の中にはとんでもない偽善者がいます．
彼らはALSの患者さんの悲しみや苦痛を受容して・・・・・なんてこと，ちっとも考えていません．
ALSの患者さんは自分の研究のたまえの材料でしかありません．
特に筋電図とかNPPVとか，倫理とか緩和療法，麻薬の使用なんていう先生には注意してください．
患者さんが入院しても，自分が最後までこの患者さんの診療に全うしようとか，きびしい病状説明をきちんとしたりとか，
予後がどのくらいかとか（自分の人生なら予後を正面から見据えること自体が病気をもった患者さんの人生を尊重することです）
は全く，本人にも家族にも説明しません．入院したら下っぱの医師に丸投げです．「いつ呼吸器をつけるかつけないか意見を変えても良い」などと一見，親切そうなことを言います．
それは新設ではありません．患者さんの前でのええカッコしいです．患者さんを受け止め，受け入れ，抱擁できる器のある先生にはそんなもの全く必要ありません．下っ端の医師が
直接の担当になっても，病棟に一日一回は顔を出し，患者の回診を行います．そして家族がいるとこには労いのことばをかけるのです．入院中も退院がせまったときも，本人にとって
本当に良いと考えることを気分がイニシアチブをとって話します．
一見新設で穏やかそうな，ALSの患者さんや本人が外来で嬉しくなるおいしいことを話す先生方がいます．
こうした先生の中にはとんでもない偽善者がいます．
彼らはALSの患者さんの悲しみや苦痛を受容して・・・・・なんてこと，ちっとも考えていません．
ALSの患者さんは自分の研究のたまえの材料でしかありません．
特に筋電図とかNPPVとか，倫理とか緩和療法，麻薬の使用なんていう先生には注意してください．
患者さんが入院しても，自分が最後までこの患者さんの診療に全うしようとか，きびしい病状説明をきちんとしたりとか，
予後がどのくらいかとか（自分の人生なら予後を正面から見据えること自体が病気をもった患者さんの人生を尊重することです）
は全く，本人にも家族にも説明しません．入院したら下っぱの医師に丸投げです．「いつ呼吸器をつけるかつけないか意見を変えても良い」などと一見，親切そうなことを言います．
それは新設ではありません．患者さんの前でのええカッコしいです．患者さんを受け止め，受け入れ，抱擁できる器のある先生にはそんなもの全く必要ありません．下っ端の医師が
直接の担当になっても，病棟に一日一回は顔を出し，患者の回診を行います．そして家族がいるとこには労いのことばをかけるのです．入院中も退院がせまったときも，本人にとって
本当に良いと考えることを気分がイニシアチブをとって話します．
626 ：意見2：2009/06/18(木) 02:38:51 ID:iSgR/9Yp0
入院しから，ALSの病気について大まかな説明を行うと，「そんな説明受けていない！」と患者が怒り，「外来の○×△先生呼んでください」と叫びます．
でも．そういう先生って患者さんには「困ったことがあったらいつでも相談にのるよ」と言っておきながら，いつも居ないんです．遠い場所に半月間くらいしょっちゅう行って病院にはいません．
そして待ちくたびれたころ帰ってきて，「方針はいつ変えてもいいから」と繰り返し，下っ端の医者には「じゃ．またあと宜しく」で終わりです．
なぜならそういった大先生，ALSの質の高い生活（QOL）の研究をしている先生がたはとても忙しいのです．
患者さんから集めたデータを整理して．発表するのに忙しいのです．
患者さんのためではなく，自分が偉くなるために・・・・・・・・・・・・・
有名な先生にみてもらうことが良い診療をうけられないという一つの例でした．
無名の先生でALSをたくさんご覧になっている先生の中にこそ，患者さんが求めるものを与えてくれる先生がいます．
なぜなら，大先生が偉くなるための論文を書く時間を，論文ではなく，どうしたら自分が担当した一人一人の患者さんに役にたつのかをかんがえているのですから．
これはもう勝負になりません．
ブランド信仰はすてましょう．
そんなものは不必要です．むしろ有害です．
※緩和診療のモルヒネは日本ではALSの保険診療では認められていません．事実上は安楽死です．
でも．そういう先生って患者さんには「困ったことがあったらいつでも相談にのるよ」と言っておきながら，いつも居ないんです．遠い場所に半月間くらいしょっちゅう行って病院にはいません．
そして待ちくたびれたころ帰ってきて，「方針はいつ変えてもいいから」と繰り返し，下っ端の医者には「じゃ．またあと宜しく」で終わりです．
なぜならそういった大先生，ALSの質の高い生活（QOL）の研究をしている先生がたはとても忙しいのです．
患者さんから集めたデータを整理して．発表するのに忙しいのです．
患者さんのためではなく，自分が偉くなるために・・・・・・・・・・・・・
有名な先生にみてもらうことが良い診療をうけられないという一つの例でした．
無名の先生でALSをたくさんご覧になっている先生の中にこそ，患者さんが求めるものを与えてくれる先生がいます．
なぜなら，大先生が偉くなるための論文を書く時間を，論文ではなく，どうしたら自分が担当した一人一人の患者さんに役にたつのかをかんがえているのですから．
これはもう勝負になりません．
ブランド信仰はすてましょう．
そんなものは不必要です．むしろ有害です．
※緩和診療のモルヒネは日本ではALSの保険診療では認められていません．事実上は安楽死です．
自分が診てもらいたい医師に診てもらえばそれでいいんじゃないの
皆さん（ご本人・ご家族）通院してどんなことされてますか？
問診とﾞ軽い触診（足の上げ下げとか）程度ばかりなのですが、そんなものなのかな
帰りに薬を処方してもらってます。勿論、その都度不具合は伝えていますが。
問診とﾞ軽い触診（足の上げ下げとか）程度ばかりなのですが、そんなものなのかな
帰りに薬を処方してもらってます。勿論、その都度不具合は伝えていますが。
629 ：病弱名無しさん：2009/06/29(月) 00:54:28 ID:A7UnTEnyO
がんば
630 ：病弱名無しさん：2009/07/04(土) 14:48:40 ID:pzcXbva90
ER12 第13回「身体と心」 NHK総合深夜0：50～
運動神経が侵され筋力が衰えていく進行性の難病、
ＡＬＳを患う男性ネイト・レノックスがＥＲに運ばれてくる。
ネイトは元医学部の教授でアビーの恩師だった。
ＮＨＫ教育「きらっと生きる」で筋委縮性側索硬化症のお母さんとその家族の特集やってた。
１０代の娘さんと旦那さんが主に介護してるような印象だった。
１０代の娘さんと旦那さんが主に介護してるような印象だった。
ＥＲ見ました。
いつもは見ないのに偶然見てしまった。
ドラマでも辛い。悔しい。
夜が明ければ、あの日から４週間。小さな仏壇を用意したけど実感がまだ湧きません。
病院行かなくてもいいんだよなぁ…、もう会えないんだ…。
いつもは見ないのに偶然見てしまった。
ドラマでも辛い。悔しい。
夜が明ければ、あの日から４週間。小さな仏壇を用意したけど実感がまだ湧きません。
病院行かなくてもいいんだよなぁ…、もう会えないんだ…。
633 ：病弱名無しさん：2009/07/05(日) 03:01:28 ID:NYd/swVW0
患者さんご本人又は身内ご家族知り合いの方に是非お聞きしたいのですが
発症前の期間で「好きな物」「嫌いな物」「嗜好類」などあれば教えていただけませんでしょうか？
後、もしあれば「健康食品」など・・・
個人的な勝手な質問疑問なので否の場合は無視して下さい。
どうかよろしくお願いします。
発症前の期間で「好きな物」「嫌いな物」「嗜好類」などあれば教えていただけませんでしょうか？
後、もしあれば「健康食品」など・・・
個人的な勝手な質問疑問なので否の場合は無視して下さい。
どうかよろしくお願いします。
>>634
司会の人、酷いね
司会の人、酷いね
637 ：病弱名無しさん：2009/07/06(月) 18:47:48 ID:7suH+gFI0
バカみたい
638 ：病弱名無しさん：2009/07/06(月) 18:56:51 ID:4Y/n9mWnO
あ
639 ：病弱名無しさん：2009/07/06(月) 18:57:47 ID:4Y/n9mWnO
娘さんの気持ち分かるな。。。
＞司会の人、「どうしてそんなことしちゃうの？ねえ？」
＞なんて問い詰めてた。
介護してない人にそんなこと言われたくなかっただろう。
介護していたとしても、ALSの介護の大変さは半端ない。
１０代で介護疲れしてる娘さんが気の毒。
おなじ世代の友達と同じように過ごしたいだろうに。
＞なんて問い詰めてた。
介護してない人にそんなこと言われたくなかっただろう。
介護していたとしても、ALSの介護の大変さは半端ない。
１０代で介護疲れしてる娘さんが気の毒。
おなじ世代の友達と同じように過ごしたいだろうに。
やっぱり当事者にならないとわからないんだよ。
ここの人なら経験あると思うけど、無責任な善意？に傷つけられたことあるんじゃないかな。
ここの人なら経験あると思うけど、無責任な善意？に傷つけられたことあるんじゃないかな。
642 ：病弱名無しさん：2009/07/07(火) 00:18:16 ID:R9zUI76H0
娘なら親の面倒見るの当然でしょ
引っ叩いてでもタオル拾わせたらいいのに
引っ叩いてでもタオル拾わせたらいいのに
>>641
ALSの場合、患者と意思疎通が出来ない辛さは半端じゃないよね。
意思疎通さえ出来れば、といつも思っていた。
言葉を発する事が出来ない父に向かって、愚痴をぶつけた事もあった。
父が言い返す事が出来ないのがわかっていて…。
本当にごめんなさい。後悔しています。
私がいつも行っているスレで、
たまたまホーキング博士の話題になったんだけど、
皆、ただの障害者だと思っているレスばかりで、読んでいて辛かった。
この病気の事を知らない人には無理も無いけど。
ALSの場合、患者と意思疎通が出来ない辛さは半端じゃないよね。
意思疎通さえ出来れば、といつも思っていた。
言葉を発する事が出来ない父に向かって、愚痴をぶつけた事もあった。
父が言い返す事が出来ないのがわかっていて…。
本当にごめんなさい。後悔しています。
私がいつも行っているスレで、
たまたまホーキング博士の話題になったんだけど、
皆、ただの障害者だと思っているレスばかりで、読んでいて辛かった。
この病気の事を知らない人には無理も無いけど。
意思の疎通が出来ないってきつい
本人が何をしてほしいのかなんて、本人にしかわからない
自宅で看てたら24時間目が離せない
夜中でも体位交換とかで1時間ごとに起こされる
呼吸器つけてたらもっと大変なのかな？
呼吸器つけたら平均寿命をまっとうするんだろうか・・・
神のみぞ知ることだけど、正直介護してる方がストレスと寝不足で
先に逝ってしまいそう
>>643
介護してる人は、イライラの気持ちと後悔の繰り返しだよ
お互い自滅しない程度にやっていきましょう
本人が何をしてほしいのかなんて、本人にしかわからない
自宅で看てたら24時間目が離せない
夜中でも体位交換とかで1時間ごとに起こされる
呼吸器つけてたらもっと大変なのかな？
呼吸器つけたら平均寿命をまっとうするんだろうか・・・
神のみぞ知ることだけど、正直介護してる方がストレスと寝不足で
先に逝ってしまいそう
>>643
介護してる人は、イライラの気持ちと後悔の繰り返しだよ
お互い自滅しない程度にやっていきましょう
次から
「ALS患者を介護するのにマジ疲れ果てた！私の人生返せー！早く逝けッ！」
とかっていうスレタイでお願いしますね。
「ALS患者を介護するのにマジ疲れ果てた！私の人生返せー！早く逝けッ！」
とかっていうスレタイでお願いしますね。
ルーゲーリック病と戦って７年、パク・スンイルさん
ttp://japanese.joins.com/article/article.php?aid=117210&servcode=400§code=400
心が体に閉じこめられた人。ルーゲーリック病患者のパク・スンイルさんは目を通じて
心を表現することができる。
「もう目を動かすこともできなくなる…」母親のため息に彼が涙を流している。
ttp://japanese.joins.com/article/article.php?aid=117210&servcode=400§code=400
心が体に閉じこめられた人。ルーゲーリック病患者のパク・スンイルさんは目を通じて
心を表現することができる。
「もう目を動かすこともできなくなる…」母親のため息に彼が涙を流している。
648 ：病弱名無しさん：2009/07/09(木) 02:23:14 ID:Xj2ZGTo0O
【野球】筋萎縮性側索硬化症の難病と闘う24歳女性が楽天×千葉ロッテ戦で始球式…野村監督が捕手役を務める
http://anchorage.2ch.net/test/read.cgi/mnewsplus/1247056417/
http://anchorage.2ch.net/test/read.cgi/mnewsplus/1247056417/
652 ：病弱名無しさん：2009/07/09(木) 21:22:22 ID:jncL8usXO
たんぱん
653 ：病弱名無しさん：2009/07/12(日) 03:20:31 ID:iiKfoHxS0
ttp://www.yomiuri.co.jp/science/news/20090712-OYT1T00032.htm
「ＡＬＳ」「若年性認知症」、原因抑える物質発見
筋肉が動かなくなる難病である筋萎縮(いしゅく)性側索硬化症（ＡＬＳ）や、若年性認知症の治療につながる物質を、
東京都精神医学総合研究所の野中隆主席研究員らの研究グループが見つけた。
１１日からウィーンで開かれる国際アルツハイマー病学会で発表する。
これまでの研究で、ＡＬＳや若年性認知症を発症した患者の脳や脊髄(せきずい)には、
ＴＤＰ４３と呼ばれるたんぱく質が異常を起こして蓄積していることがわかっており、
これが細胞の死滅や病気発症の原因になると見られている。
研究チームは、人の神経細胞に異常なＴＤＰ４３を作り出す遺伝子を組み込み、患者の細胞を再現。
この細胞を使って、様々な薬の効果を確かめたところ、
ロシアでアレルギーなどの治療に使われていた医薬品と、国内でも市販されている薬剤とを併用することで、
細胞内に蓄積した異常たんぱく質を８０％以上減らせることを突き止めた。
ＡＬＳは往年のメジャーリーガー、ルー・ゲーリッグ選手が発症したことで知られる難病で、
治療法はまだ開発されていない。４０～６５歳で発症する若年性認知症も治療法がない。
野中主席研究員は「すでにある薬を使って、ＡＬＳなどの進行を大幅に抑えることができる可能性がある。
早急に治療薬開発につなげたい」と話している。
（2009年7月12日03時11分 読売新聞）
「ＡＬＳ」「若年性認知症」、原因抑える物質発見
筋肉が動かなくなる難病である筋萎縮(いしゅく)性側索硬化症（ＡＬＳ）や、若年性認知症の治療につながる物質を、
東京都精神医学総合研究所の野中隆主席研究員らの研究グループが見つけた。
１１日からウィーンで開かれる国際アルツハイマー病学会で発表する。
これまでの研究で、ＡＬＳや若年性認知症を発症した患者の脳や脊髄(せきずい)には、
ＴＤＰ４３と呼ばれるたんぱく質が異常を起こして蓄積していることがわかっており、
これが細胞の死滅や病気発症の原因になると見られている。
研究チームは、人の神経細胞に異常なＴＤＰ４３を作り出す遺伝子を組み込み、患者の細胞を再現。
この細胞を使って、様々な薬の効果を確かめたところ、
ロシアでアレルギーなどの治療に使われていた医薬品と、国内でも市販されている薬剤とを併用することで、
細胞内に蓄積した異常たんぱく質を８０％以上減らせることを突き止めた。
ＡＬＳは往年のメジャーリーガー、ルー・ゲーリッグ選手が発症したことで知られる難病で、
治療法はまだ開発されていない。４０～６５歳で発症する若年性認知症も治療法がない。
野中主席研究員は「すでにある薬を使って、ＡＬＳなどの進行を大幅に抑えることができる可能性がある。
早急に治療薬開発につなげたい」と話している。
（2009年7月12日03時11分 読売新聞）
父をALSで亡くした者です。
ニュース見て飛んで来ました。
早く実用化されるよう強く願います。
皆さんの希望となりますように。
ニュース見て飛んで来ました。
早く実用化されるよう強く願います。
皆さんの希望となりますように。
もう余り時間がないのですが、実用化にはやっぱり年単位でかかってしまうのでしょうか…
「きらっと生きる」見ました。
上に出てたけど司会者の男の人が娘さんに「なんでそんなことしちゃった？」って
聞いてたシーン、想像していたのと全く違いました。
お母さんがぶっちゃけて娘さんがガーゼをぶちまけたことをPCに打ったので
司会者の人が娘さんをフォローする感じで優しく聞いてた。
責める風でもなく「お母さんぶっちゃけちゃってるけど～（笑）」って感じ。
娘さん、めちゃ良い子だ。まだ高校生で遊びたい盛りだろうけど
愚痴はきつつも「お母さんのこと愛してる」って。感動した。
お父さんもうつ病でちょっと微妙な家庭環境なのに。しかも兄弟多くて
小さな子もいた。
家政婦さんも夜間は入ってるみたいだけど司会者達の
「なんにせよ家族が（介護で）疲れてしまう現状はよくない」という言葉が
心に残りました。
唾液飲み込めない場合はガーゼを口にあてるしか方法は無いのかな？
まだどちらも利用したことないのでわからないのですが吸引機は痰用しかないんでしょうか？
>>653
良いニュース！
上に出てたけど司会者の男の人が娘さんに「なんでそんなことしちゃった？」って
聞いてたシーン、想像していたのと全く違いました。
お母さんがぶっちゃけて娘さんがガーゼをぶちまけたことをPCに打ったので
司会者の人が娘さんをフォローする感じで優しく聞いてた。
責める風でもなく「お母さんぶっちゃけちゃってるけど～（笑）」って感じ。
娘さん、めちゃ良い子だ。まだ高校生で遊びたい盛りだろうけど
愚痴はきつつも「お母さんのこと愛してる」って。感動した。
お父さんもうつ病でちょっと微妙な家庭環境なのに。しかも兄弟多くて
小さな子もいた。
家政婦さんも夜間は入ってるみたいだけど司会者達の
「なんにせよ家族が（介護で）疲れてしまう現状はよくない」という言葉が
心に残りました。
唾液飲み込めない場合はガーゼを口にあてるしか方法は無いのかな？
まだどちらも利用したことないのでわからないのですが吸引機は痰用しかないんでしょうか？
>>653
良いニュース！
>>657
父の時は、同じ吸引器に痰用と口内の唾液用の二種類のノズルを付け替えて、両方の吸引をしてました。
父の時は、同じ吸引器に痰用と口内の唾液用の二種類のノズルを付け替えて、両方の吸引をしてました。
またしても原因解明には程遠いんだよな。
飲み続けなきゃならないのかな？
溜まったタンパク質量の検査体制なんて全国に整うのかな？
注射器で随液だすのかな？
飲み続けなきゃならないのかな？
溜まったタンパク質量の検査体制なんて全国に整うのかな？
注射器で随液だすのかな？
>>658
情報ありがとうございました。
情報ありがとうございました。
>>653
国内で市販されてる薬剤って何だろ
国内で市販されてる薬剤って何だろ
662 ：病弱名無しさん：2009/07/14(火) 09:18:40 ID:I4zIltDRO
市販薬 めちゃくちゃ知りたい。興味ある。
これって ES細胞やiＰＳ細胞からの細胞で、薬の組み合わせが分かったの？ならば、山中教授が言ってた 理想的な使用例だな。
これって ES細胞やiＰＳ細胞からの細胞で、薬の組み合わせが分かったの？ならば、山中教授が言ってた 理想的な使用例だな。
663 ：病弱名無しさん：2009/07/14(火) 23:30:49 ID:LA02yXcw0
色んな意見がありますが、凄い進展ですよこれ・・・・
８０パーセント以上ですからね
患者さんらにしたら原因よりも、兎にも角にも「薬」です
ここまできてるのなら、そんなに年数かからないのではないでしょうか
「治験」期待しています。
８０パーセント以上ですからね
患者さんらにしたら原因よりも、兎にも角にも「薬」です
ここまできてるのなら、そんなに年数かからないのではないでしょうか
「治験」期待しています。
エタボランも自費で自己責任で打てるってことは
このクスリも手に入れば飲んでもいいってことだよね
名まえ知りターいと思って電話で伺ってみました。
結論から言うとまだこの研究に使った薬は「実験試薬」の段階で
人が口に出来るような薬ではないそうです。
読売の記事だと手軽に買えるような薬で、少し誤解が招くような
内容になっていて申し訳ない。と謝っておられました。
何件もお問合せ頂いて、こちらも早くみなさんにお届け出来る様に
していきたいと思ってますと、仰ってくださいました。
すごく優しく親切に教えてくださった方ありがとうございました。
このクスリも手に入れば飲んでもいいってことだよね
名まえ知りターいと思って電話で伺ってみました。
結論から言うとまだこの研究に使った薬は「実験試薬」の段階で
人が口に出来るような薬ではないそうです。
読売の記事だと手軽に買えるような薬で、少し誤解が招くような
内容になっていて申し訳ない。と謝っておられました。
何件もお問合せ頂いて、こちらも早くみなさんにお届け出来る様に
していきたいと思ってますと、仰ってくださいました。
すごく優しく親切に教えてくださった方ありがとうございました。
665 ：病弱名無しさん：2009/07/15(水) 12:45:08 ID:x+AY0YM40
＞こちらも早くみなさんにお届け出来る様にしていきたいと思ってます
期間がかかれど期待できそうですね
期間がかかれど期待できそうですね
そうですね。
まだ何年かかるのかもわかりませんが、この病気になって
苦しんでる人やこれからかかった人にとって有効な薬になるといいですね
まだ何年かかるのかもわかりませんが、この病気になって
苦しんでる人やこれからかかった人にとって有効な薬になるといいですね
いまだにラジカットもメチコも
申請出してるらしけど、通るかどうか 効くかどうか？
申請出してるらしけど、通るかどうか 効くかどうか？
668 ：病弱名無しさん：2009/07/16(木) 18:08:00 ID:J9eD8Rm00
申請は通っていなくても受けられてる人もいるんでしょ？？
殆ど効果ないらしいけど・・・・
でも、ラジもメチも発表された時、今回の>>653ほど
ハッキリした数値と効果？（データ）は書いてなかったよねー
今回はホント今までにないハッキリした報告だからホントはやく進めてみてほしい
次は動物か・・・
＞ロシアでアレルギーなどの治療に使われていた医薬品
とあるけど、ロシア（海外）でしか手に入らない薬とかってあるんだね
知らなかった
殆ど効果ないらしいけど・・・・
でも、ラジもメチも発表された時、今回の>>653ほど
ハッキリした数値と効果？（データ）は書いてなかったよねー
今回はホント今までにないハッキリした報告だからホントはやく進めてみてほしい
次は動物か・・・
＞ロシアでアレルギーなどの治療に使われていた医薬品
とあるけど、ロシア（海外）でしか手に入らない薬とかってあるんだね
知らなかった
リルテックすら効いてるんだかなんだかｗ
病気はＡＬＳだけじゃないけどさー
もういい加減疲れたわ
病気はＡＬＳだけじゃないけどさー
もういい加減疲れたわ
いや～昨日お見舞いに行ったから、教えてあげればよかったわ
このニュース
このニュース
治験出来る人間が少ないのもあるけど臨床試験が長すぎるし
承認も遅いし・・・難病こそ薬ができたらいいのに
政府も医療費の削減ができるのに 難病指定だと
国の医療費負担はが多いしさ 何でこんなに治療が進まないんだろう
はぁー毎日が長ｗ
承認も遅いし・・・難病こそ薬ができたらいいのに
政府も医療費の削減ができるのに 難病指定だと
国の医療費負担はが多いしさ 何でこんなに治療が進まないんだろう
はぁー毎日が長ｗ
672 ：病弱名無しさん：2009/07/18(土) 20:30:48 ID:wQgUfdIk0
HIVはスッゴク速いお～♪(*^ω^*)
ALSはお金になりませんｗ
ALSはお金になりませんｗ
介護をする俺が投げないで続けてるのも、本人が一番、苦しくて辛いのが分かるから。
明るくしてくれる時なんか、かえって可哀想で泣けてくるよ。
明るくしてくれる時なんか、かえって可哀想で泣けてくるよ。
ALSは寝たきりになっても床ずれができないと
聞いたのですがみなさんどうですか？
まだ完全な寝たきり状態ではないのですが、
呼吸しやすい向きが決まっているので、いつも
同じところが下になります。そこが痛いのですが
ここに床ずれができるのではないかと不安です
聞いたのですがみなさんどうですか？
まだ完全な寝たきり状態ではないのですが、
呼吸しやすい向きが決まっているので、いつも
同じところが下になります。そこが痛いのですが
ここに床ずれができるのではないかと不安です
2年でも全く無いのですか!
私の気にしすぎかもしれないですね、
ありがとうございました >675さん
私の気にしすぎかもしれないですね、
ありがとうございました >675さん
677 ：病弱名無しさん：2009/07/22(水) 19:20:07 ID:fzzV8Rv30
Jason！誕生日おめでとう！
あなたの存在が私に希望をあたえてくれます。
ありがとう。
あなたの存在が私に希望をあたえてくれます。
ありがとう。
678 ：病弱名無しさん：2009/07/23(木) 05:47:17 ID:kqMJSUti0
この疾患は滅茶苦茶個人差激しいから素直に喜べない...
うちの母親は発病から１５年、気切して９年くらい経つけど、未だに
顔面の神経だけはよく動く。口から流動食を食べることができるし、
文字盤を使って意思表示ができる。
本当にこの病気は個人差が大きいと思う。
顔面の神経だけはよく動く。口から流動食を食べることができるし、
文字盤を使って意思表示ができる。
本当にこの病気は個人差が大きいと思う。
ほんとに >個人差 大きいですね。
うちの母も、球型なので早いですよと言われたのに
気管切開もせずにもう3年経ちました。
口からは何も食べられないし、呼吸は苦しそうだし、
かといって死ねない。かわいそうでしかたがない。
うちの母も、球型なので早いですよと言われたのに
気管切開もせずにもう3年経ちました。
口からは何も食べられないし、呼吸は苦しそうだし、
かといって死ねない。かわいそうでしかたがない。
先日の楽天始球式、メジャーのホープ・ウィークにALSの方が出たりと、もっとこの病が認知されて研究が進みますように
よだれとのどの奥の粘つきがひどくて困っています。
病院の介護士にすすめられて口腔ケアウェッティを
使って1日中口の中を拭いてますが追いつきません。
病院の介護士にすすめられて口腔ケアウェッティを
使って1日中口の中を拭いてますが追いつきません。
医者からも吸引器をすすめられるのですが、
洗ったりするのが面倒で使っていません。
胃ろうだけでも結構な負担になっています。
ちなみに洗うのは毎日か毎回でしょうか。
洗ったりするのが面倒で使っていません。
胃ろうだけでも結構な負担になっています。
ちなみに洗うのは毎日か毎回でしょうか。
>>684
胃ろう注入のボトルやチューブ、注入用の注射器は、食器用洗剤（ジョイなど）で洗ったあと
ミルトンにつけて消毒しています。
洗う回数ですが使うたびに洗ってます。チューブは、しばらく水に浸けておいた方が落ちがいいです。
ミルトンの液を蓋付きのバケツに作っているので、順次そのバケツに入れてつけてます。
吸引機はまだうちは使ってないのでわかりません。
胃ろう注入の器具は、基本的に食器と同じ衛生管理で良いと言われましたよ。
みなさんはどうやってるのか、良い知恵があったら私も教えて欲しいです。
胃ろう注入のボトルやチューブ、注入用の注射器は、食器用洗剤（ジョイなど）で洗ったあと
ミルトンにつけて消毒しています。
洗う回数ですが使うたびに洗ってます。チューブは、しばらく水に浸けておいた方が落ちがいいです。
ミルトンの液を蓋付きのバケツに作っているので、順次そのバケツに入れてつけてます。
吸引機はまだうちは使ってないのでわかりません。
胃ろう注入の器具は、基本的に食器と同じ衛生管理で良いと言われましたよ。
みなさんはどうやってるのか、良い知恵があったら私も教えて欲しいです。
ありがとうございます、
胃ろうは毎回洗っていますが何回か注射器で水を流すくらいで
そこまでしっかり洗っていませんでした・・
胃ろうして2年ですが、自分の丈夫な胃に感謝します・・
吸引器、手入れが簡単ならやってみたい気もするので、
使っている方がおられたら教えて頂けると助かります。
家族がいないので1人でやれるかなど、お願いします。
上肢麻痺がきていますが、身体障害者はまだ3級です。
胃ろうは毎回洗っていますが何回か注射器で水を流すくらいで
そこまでしっかり洗っていませんでした・・
胃ろうして2年ですが、自分の丈夫な胃に感謝します・・
吸引器、手入れが簡単ならやってみたい気もするので、
使っている方がおられたら教えて頂けると助かります。
家族がいないので1人でやれるかなど、お願いします。
上肢麻痺がきていますが、身体障害者はまだ3級です。
病院だと吸引の機械は全然掃除もしないし、
本体どころか吸引する管も全く洗ったりしないんだよね。
でも、特にそれが原因で病気になったりしないし。不思議です。
ちなみに、病院では、吸引の管は、入れてあった袋にそのまま差し込んでました。
本体どころか吸引する管も全く洗ったりしないんだよね。
でも、特にそれが原因で病気になったりしないし。不思議です。
ちなみに、病院では、吸引の管は、入れてあった袋にそのまま差し込んでました。
えっ！唾液がたまるところも吸引する管も洗わないのですか！？
びっくりしました・・
それくらいならできそうな気がします。ありがとうございます！
びっくりしました・・
それくらいならできそうな気がします。ありがとうございます！
>>688
ええ、父が入院していたALSの専門病院では洗っていませんでした。
吸引したタンが溜まる入れ物が壁に取り付けてあって、
ある程度溜まると捨ててはいましたけど、２～３日おきでした。
管を毎回取り替えるわけでもなくて、同じ管をずっと使っていて、
見ていて大丈夫なのかな？と心配でしたけど。
ええ、父が入院していたALSの専門病院では洗っていませんでした。
吸引したタンが溜まる入れ物が壁に取り付けてあって、
ある程度溜まると捨ててはいましたけど、２～３日おきでした。
管を毎回取り替えるわけでもなくて、同じ管をずっと使っていて、
見ていて大丈夫なのかな？と心配でしたけど。
>688さんのお父様がいらした病院はまたすごいですね・・
さすがに、自分でできる間はせめて管の先くらいは
洗いたいと思ってしまいました、すみません。
貴重なお話をありがとうございます。自分も近々経験する
ことなので、とても参考になりました。
さすがに、自分でできる間はせめて管の先くらいは
洗いたいと思ってしまいました、すみません。
貴重なお話をありがとうございます。自分も近々経験する
ことなので、とても参考になりました。
ああ、アンカー間違えましたorz
>689さんありがとうございました
>689さんありがとうございました
ALS協会支部の旅行に参加したことがありました。
気管切開して人工呼吸器つけた患者さんがいて、
家族が管を挿入して痰とか唾液とっていました。
患者さんのあまりの苦悶の表情に直視できなかった。
気管切開して人工呼吸器つけた患者さんがいて、
家族が管を挿入して痰とか唾液とっていました。
患者さんのあまりの苦悶の表情に直視できなかった。
>>693
毎日直視してるので、慣れました。
いや、「重さ」を抱え込まないで介護を続ける良い意味での「慣れ」を身に付けました。
たまに訪れる重い課題は、さまざまなスタッフに助けて頂いて、何とか乗り越えています。
毎日直視してるので、慣れました。
いや、「重さ」を抱え込まないで介護を続ける良い意味での「慣れ」を身に付けました。
たまに訪れる重い課題は、さまざまなスタッフに助けて頂いて、何とか乗り越えています。
それを決断されたご家族も患者さんも本当に強い>694
私には気管切開をする勇気がないです。
私には気管切開をする勇気がないです。
697 ：病弱名無しさん：2009/07/27(月) 00:12:17 ID:xHhOptsRO
早く薬が実用化しますように
呼吸器つけてもいいことってあるのかな
痛みも続くし自分では何一つ出来ず体も動かず
呼吸器つけても感染症のリスクもあるし
痛みも続くし自分では何一つ出来ず体も動かず
呼吸器つけても感染症のリスクもあるし
最近、父はベッドの上でどんな事を考えていたのだろう、と思うと
胸が張り裂けそうになります。
体も自由に動かせず、ずっとベッドの上で。
どんなに怖かったかなあと…。
わかってやれなくてごめんなさい。
胸が張り裂けそうになります。
体も自由に動かせず、ずっとベッドの上で。
どんなに怖かったかなあと…。
わかってやれなくてごめんなさい。
BCAA リーバクト という肝臓の薬が、
ALSにも効果があるはずと昨日肝臓の専門医に聞きました
失った機能は回復しないけど現状維持ができるらしいです
ただし肝臓の薬なのでALSでは保険が適用されず実費
既出でしたらすみません
ALSにも効果があるはずと昨日肝臓の専門医に聞きました
失った機能は回復しないけど現状維持ができるらしいです
ただし肝臓の薬なのでALSでは保険が適用されず実費
既出でしたらすみません
一昨日、父の今後の治療方針の打合せがありました。
仕事に行ってたから後で聞いたけど、人工呼吸器の装着は拒否したとか。
どこかでホッとしている自分が悲しい
仕事に行ってたから後で聞いたけど、人工呼吸器の装着は拒否したとか。
どこかでホッとしている自分が悲しい
>>701
「ALS BCAA リーバクト」でググっても、何も出てこない。
「ALS BCAA リーバクト」でググっても、何も出てこない。
704 ：病弱名無しさん：2009/07/29(水) 19:39:53 ID:OIXXUuJp0
そのリーバクトというものは知りませんが
BCAAは逆にALSにとっては逆効果（有害）とどこかで見ましたよ？
確か肺ともう一つ（忘れました）の臓器に影響があり
致命的なことになると書かれていました
BCAAは逆にALSにとっては逆効果（有害）とどこかで見ましたよ？
確か肺ともう一つ（忘れました）の臓器に影響があり
致命的なことになると書かれていました
悪質な嘘情報か？
>>703
その先生に、どう筋肉に働きかけるか説明もしてもらったのですが、
薬の名前を暗記するのに精一杯でちゃんと覚えていなくてすみません
主治医の先生に訊いて処方してもらうといいと言われたので、
次の診察のときにしっかり訊いてきます
（ぬかよろこびになるかもしれませんが藁にもすがる思いなので）
その先生に、どう筋肉に働きかけるか説明もしてもらったのですが、
薬の名前を暗記するのに精一杯でちゃんと覚えていなくてすみません
主治医の先生に訊いて処方してもらうといいと言われたので、
次の診察のときにしっかり訊いてきます
（ぬかよろこびになるかもしれませんが藁にもすがる思いなので）
707 ：病弱名無しさん：2009/07/30(木) 01:14:26 ID:DY9pc0cE0
>>707
現状維持なら653のニュースに似てる
現状維持なら653のニュースに似てる
710 ：病弱名無しさん：2009/07/31(金) 01:39:52 ID:8wn78/vl0
653
＞ＡＬＳなどの進行を大幅に抑えることができる可能性がある。
BCAAの話は俺はしてない
＞ＡＬＳなどの進行を大幅に抑えることができる可能性がある。
BCAAの話は俺はしてない
リーマスの治験？はどうなったんだろう・・・
713 ：病弱名無しさん：2009/08/01(土) 22:35:13 ID:EoElS1lG0
知り合いがＡＬＳのようです。まだ診断されていないんですけど・・・
>>713
似たような病気があるから、ちゃんと診断受けるようにしてください。
似たような病気があるから、ちゃんと診断受けるようにしてください。
715 ：病弱名無しさん：2009/08/01(土) 23:06:20 ID:EoElS1lG0
知り合いが身体の異変を感じたのは今年に入ってから・・・
２月・・・右手の人差し指にチカラがはいらない。電話機の番号が押しづらい。
３月・・・右手の親指にも違和感が。箸で重いものが掴めない。
４月・・・右手の握力が落ちてきた。親指の付け根の筋肉が痩せる。
５月・・・右腕が肩から上に上がりづらい。重いものが持てなくなってきた。
６月・・・肩の筋肉が痩せる。腰、腹筋の筋肉も痩せる。歩くのが辛くなる。左手にも違和感。
７月・・・握力が一ケタに。検査入院。グロブリン点滴試すが効果みられず。
こんな感じです。。。
７月・・・
２月・・・右手の人差し指にチカラがはいらない。電話機の番号が押しづらい。
３月・・・右手の親指にも違和感が。箸で重いものが掴めない。
４月・・・右手の握力が落ちてきた。親指の付け根の筋肉が痩せる。
５月・・・右腕が肩から上に上がりづらい。重いものが持てなくなってきた。
６月・・・肩の筋肉が痩せる。腰、腹筋の筋肉も痩せる。歩くのが辛くなる。左手にも違和感。
７月・・・握力が一ケタに。検査入院。グロブリン点滴試すが効果みられず。
こんな感じです。。。
７月・・・
>>715
もちつけです。
まだ確定されたわけではないようですから。
ALSの私は、歩行･･･時間の問題か？補助器具を使っても、どうにも辛い。
握力も一桁ですが、確認しながらもまだキー打ち込めてます。
出る症状、進行は人によって違いますけど、まずは診断が出るまで忍耐で待ちましょ。
もしもALSと診断なら、何より本人でしょうが周囲の力が大きな支えになります。
知り合いとして、その心配してくれる気持ち･･･とても大切に思うんじゃないかな？
もちつけです。
まだ確定されたわけではないようですから。
ALSの私は、歩行･･･時間の問題か？補助器具を使っても、どうにも辛い。
握力も一桁ですが、確認しながらもまだキー打ち込めてます。
出る症状、進行は人によって違いますけど、まずは診断が出るまで忍耐で待ちましょ。
もしもALSと診断なら、何より本人でしょうが周囲の力が大きな支えになります。
知り合いとして、その心配してくれる気持ち･･･とても大切に思うんじゃないかな？
718 ：病弱名無しさん：2009/08/02(日) 13:10:45 ID:Fwdh+AAZ0
年齢は５０位（男）です。
家族、親戚には思い当たるような事はないです・・・
診断がでるまで、まさに忍耐ですね。今回の点滴治療の効果がでないとほぼＡＬＳに間違いないといわれたらしいです。
今のところ下位ニューロンの障害のみなのですが、そのうち上位ニューロンにもきますよ、という事なのでしょうか・・・
上位ニューロンも侵されていないと診断に至りませんよ、という事なのでしょうかね。
家族、親戚には思い当たるような事はないです・・・
診断がでるまで、まさに忍耐ですね。今回の点滴治療の効果がでないとほぼＡＬＳに間違いないといわれたらしいです。
今のところ下位ニューロンの障害のみなのですが、そのうち上位ニューロンにもきますよ、という事なのでしょうか・・・
上位ニューロンも侵されていないと診断に至りませんよ、という事なのでしょうかね。
>>718
運動ニューロン病は、ALSだけでは無いですが、特定疾患に指定されている病気かどうかで、療養環境を左右しますね。
運動ニューロン病は、ALSだけでは無いですが、特定疾患に指定されている病気かどうかで、療養環境を左右しますね。
720 ：病弱名無しさん：2009/08/03(月) 17:39:10 ID:zNblM71Q0
母がＡＬＳです。体はほとんど動かず、話すこともまったくできません。
一日に何度もたんが詰まり、深夜に訪問看護師さんを呼ぶこともしばしばです。
人工呼吸器はつけないことを選択しました。
体のこわばり・痛みがひどくモルヒネの服用が始まりました。
少量なので、効いている実感はなく、痛みも相変わらずな感じです。
こんなこと考えたくないけど、モルヒネを使うということは、末期だと覚悟したほうがいいのでしょうか？
母と同居の姉が主に介護していますが、私も週に4回ほど通いで介護しています。
電車・バスをを乗り継ぎ2時間弱、交通費も体力も正直きついです。
でも、毎日夜も休みなしで介護している姉のことを思うと文句は言えません。
子供がいるので、住み込みはできません。
帰りは夜おそくなるので、子供はひとりで長時間す過ごすことになり、寂しい思いをさせていると思います。
送迎が出来ないので習い事も辞めさせました。
私も仕事を辞めたので収入が減り、通い介護のため食事も店屋物が多くなり、
経済的にも厳しい状態です。
大好きな母が、一日でも長く生きて欲しいという思いとうらはらに、いつまでこの介護生活が続くのかという
不安があるのも事実です。
一日に何度もたんが詰まり、深夜に訪問看護師さんを呼ぶこともしばしばです。
人工呼吸器はつけないことを選択しました。
体のこわばり・痛みがひどくモルヒネの服用が始まりました。
少量なので、効いている実感はなく、痛みも相変わらずな感じです。
こんなこと考えたくないけど、モルヒネを使うということは、末期だと覚悟したほうがいいのでしょうか？
母と同居の姉が主に介護していますが、私も週に4回ほど通いで介護しています。
電車・バスをを乗り継ぎ2時間弱、交通費も体力も正直きついです。
でも、毎日夜も休みなしで介護している姉のことを思うと文句は言えません。
子供がいるので、住み込みはできません。
帰りは夜おそくなるので、子供はひとりで長時間す過ごすことになり、寂しい思いをさせていると思います。
送迎が出来ないので習い事も辞めさせました。
私も仕事を辞めたので収入が減り、通い介護のため食事も店屋物が多くなり、
経済的にも厳しい状態です。
大好きな母が、一日でも長く生きて欲しいという思いとうらはらに、いつまでこの介護生活が続くのかという
不安があるのも事実です。
721 ：病弱名無しさん：2009/08/04(火) 03:04:32 ID:UV1GmeZz0
>>720
不安も大変大きいと思いますが、お母様本人もきっと辛いはずです。
正直残された時間は多くないと思います。
悔いの無い（そんな事は無いのだけど）介護をして下さい。
私は介護をしてあげたかった（感謝の思いを伝えたかった）けど
それさえも叶わず、辛いものを一人で背負って旅立たれてしまいました。
4ヶ月になるけど寂しさは増すばかり。
いま思うのは「今」を一生懸命生きなければいけないと言うことです。
不安も大変大きいと思いますが、お母様本人もきっと辛いはずです。
正直残された時間は多くないと思います。
悔いの無い（そんな事は無いのだけど）介護をして下さい。
私は介護をしてあげたかった（感謝の思いを伝えたかった）けど
それさえも叶わず、辛いものを一人で背負って旅立たれてしまいました。
4ヶ月になるけど寂しさは増すばかり。
いま思うのは「今」を一生懸命生きなければいけないと言うことです。
>>720
とてもよくお気持ちがわかります。
お孫さんもいらっしゃるようですし、呼吸器を選択されなかったという事はご高齢の方でしょうね。
呼吸器をつけずにモルヒネを使っていらっしゃるのであれば、
おそらく時間の問題かと思います。
ご家族として、後で後悔されぬよう、頑張って下さい。
自分は優しくしてあげられなくて、後で本当に後悔しました。
私みたいな思いになられぬよう、頑張って下さい。
とてもよくお気持ちがわかります。
お孫さんもいらっしゃるようですし、呼吸器を選択されなかったという事はご高齢の方でしょうね。
呼吸器をつけずにモルヒネを使っていらっしゃるのであれば、
おそらく時間の問題かと思います。
ご家族として、後で後悔されぬよう、頑張って下さい。
自分は優しくしてあげられなくて、後で本当に後悔しました。
私みたいな思いになられぬよう、頑張って下さい。
>>720
夜中に訪問看護士が来てくれるのって助かりますね
昼間の方が人が入りやすいと思うのですが、ヘルパー・看護士の利用は
最大限使えてますか？
吸引となるとヘルパーだと引き受けが難しいのかな
お姉さんや720さんが無理しすぎて倒れたら、それこそ大変ですよ
休む時は休む（他人に任せる）と割り切るのも必要だと思います
介護で家庭崩壊になりませんように…
夜中に訪問看護士が来てくれるのって助かりますね
昼間の方が人が入りやすいと思うのですが、ヘルパー・看護士の利用は
最大限使えてますか？
吸引となるとヘルパーだと引き受けが難しいのかな
お姉さんや720さんが無理しすぎて倒れたら、それこそ大変ですよ
休む時は休む（他人に任せる）と割り切るのも必要だと思います
介護で家庭崩壊になりませんように…
せめて進行が止まりますように
ギラン・バレー症候群 という病気があるのですね。
ALSに似ていますね。
ここで手足が痺れる、と書かれている方達でALSと診断されずに悩んでいる方、
この病気の可能性はどうでしょう？
ALSに似ていますね。
ここで手足が痺れる、と書かれている方達でALSと診断されずに悩んでいる方、
この病気の可能性はどうでしょう？
介護保険の申込みに行ったのですが、審査が厳しすぎます…orz
つかまってでも転んでも5メートル歩けるならダメと言われました。
主治医に、申請すれば要介護で通ると勧められて行ったのですが、
審査員がダメと言ったら医者が何といおうとダメですってorz
胃ろうとタンの吸引をしてくれる人、異変に気づいてくれる人が
いないと仕事に復帰できませんorz
つかまってでも転んでも5メートル歩けるならダメと言われました。
主治医に、申請すれば要介護で通ると勧められて行ったのですが、
審査員がダメと言ったら医者が何といおうとダメですってorz
胃ろうとタンの吸引をしてくれる人、異変に気づいてくれる人が
いないと仕事に復帰できませんorz
>>726
胃ろうが造設され、タンの吸引も必要な人が要介護を全く取れないなんて、あまりにもひどいですね。
あきらめないで、粘り強く要求し続けましょう。
助けてくれる人が必ずいますから、がんばってください。
胃ろうが造設され、タンの吸引も必要な人が要介護を全く取れないなんて、あまりにもひどいですね。
あきらめないで、粘り強く要求し続けましょう。
助けてくれる人が必ずいますから、がんばってください。
【幹細胞】iPS細胞の作成 数十倍効率化 京大・山中教授ら成功
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1249920257/
間に合うか？
とにかく早くお願いします！
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1249920257/
間に合うか？
とにかく早くお願いします！
>>727さん
ありがとうございます。他に吐き出すところがなかったもので…
ヨロヨロで転倒もしますが、5メートル(やたら強調)歩けるならと
はなからダメでした。上半身は指先以外動かないのに、職員の対応に
がっかりです。
ずっとこの患者さんのブログをみてるのですが、母とほぼ同じで要介護2が
取れているので、各市で厳しかったりゆるかったりするのでしょうか。
blogs.yahoo.co.jp/nontan1gou/MYBLOG/yblog.html
また私が働けないと困るので、あきらめずに交渉してみます。
ありがとうございました。
ありがとうございます。他に吐き出すところがなかったもので…
ヨロヨロで転倒もしますが、5メートル(やたら強調)歩けるならと
はなからダメでした。上半身は指先以外動かないのに、職員の対応に
がっかりです。
ずっとこの患者さんのブログをみてるのですが、母とほぼ同じで要介護2が
取れているので、各市で厳しかったりゆるかったりするのでしょうか。
blogs.yahoo.co.jp/nontan1gou/MYBLOG/yblog.html
また私が働けないと困るので、あきらめずに交渉してみます。
ありがとうございました。
>>729
医師によりALSの確定診断がされているのですよね？
ALSで歩行に障害があり、胃ろうで上半身も動かないのに、
要介護判定が出ないなんておかし過ぎます。
実際に本人の様子を見に来ているんですか？
普通は、申請したら書類だけでもちゃんと受付けませんか？
そして、後で実際に自宅に本人と介護の様子を見に来て審査するものでは？
医師によりALSの確定診断がされているのですよね？
ALSで歩行に障害があり、胃ろうで上半身も動かないのに、
要介護判定が出ないなんておかし過ぎます。
実際に本人の様子を見に来ているんですか？
普通は、申請したら書類だけでもちゃんと受付けませんか？
そして、後で実際に自宅に本人と介護の様子を見に来て審査するものでは？
>>730さん
そのあと私だけで医師にありのままを話しに伺ったら、
今年の4月から審査基準が厳しくなったせいかもとしれない
言っていました。5メートル条件もそのときかららしいです。
ALSの診断は3年前にされていて、市の職員には伝えたのですが、
病名ははどうでもいいという感じでした。ALSを知らない印象も。
最終的に申込書は受け取ってもらえましたが、
「後日審査員は行かせますが、お宅の場合は、要介護認定は無理だと
決定するような ものだと思っていてください」とつけ加えられました。
要介護申請がこんなに難しいものだと思っていませんでした。orz
介護で共倒れしていく人たちもこんな対応を受けたのかなと思いました。
そのあと私だけで医師にありのままを話しに伺ったら、
今年の4月から審査基準が厳しくなったせいかもとしれない
言っていました。5メートル条件もそのときかららしいです。
ALSの診断は3年前にされていて、市の職員には伝えたのですが、
病名ははどうでもいいという感じでした。ALSを知らない印象も。
最終的に申込書は受け取ってもらえましたが、
「後日審査員は行かせますが、お宅の場合は、要介護認定は無理だと
決定するような ものだと思っていてください」とつけ加えられました。
要介護申請がこんなに難しいものだと思っていませんでした。orz
介護で共倒れしていく人たちもこんな対応を受けたのかなと思いました。
>>732さん
告知されてすぐにALS協会に入会していたのですが、
1年で退会してしまいました。
本人に、毎月送られてくる会報誌や懇親会などで、
将来の自分の姿を見るのがツライと言われて…
退会していながら相談していいのでしょうか。
というか、もう迷っている場合ではないですよね、
ALS協会に相談してみます、アドバイスをありがとうございます。
告知されてすぐにALS協会に入会していたのですが、
1年で退会してしまいました。
本人に、毎月送られてくる会報誌や懇親会などで、
将来の自分の姿を見るのがツライと言われて…
退会していながら相談していいのでしょうか。
というか、もう迷っている場合ではないですよね、
ALS協会に相談してみます、アドバイスをありがとうございます。
>>731
審査に来る人が経験豊富な人だといいですね。
ALSは絶対に現在の医学では治らない病で、
進行性の病だから、いつまでも５メートル以上歩けるわけでなく、今日歩けても明日は歩けなくなっているかもしれませんし。
明日は指先も動かなくなっているかもしれないというのに…。
職員の人は本当に無知過ぎると思います。
市にクレームを入れてもいいんじゃないでしょうか。
窓口の人がそんなでは、他にも悔し涙を流している人がいるはずです。
ちゃんと病気を理解している人が審査に来てくれるように祈ってます。
審査に来る人が経験豊富な人だといいですね。
ALSは絶対に現在の医学では治らない病で、
進行性の病だから、いつまでも５メートル以上歩けるわけでなく、今日歩けても明日は歩けなくなっているかもしれませんし。
明日は指先も動かなくなっているかもしれないというのに…。
職員の人は本当に無知過ぎると思います。
市にクレームを入れてもいいんじゃないでしょうか。
窓口の人がそんなでは、他にも悔し涙を流している人がいるはずです。
ちゃんと病気を理解している人が審査に来てくれるように祈ってます。
スレのみなさんの優しさが、すごく身にしみました。
忘れていたALS協会の存在も思い出させてもらいましたし、
mixiしたことないので、誰かに紹介してもらって見させてもらいます。
あきらめてはダメですね！本当にアドバイスありがとうございました。
忘れていたALS協会の存在も思い出させてもらいましたし、
mixiしたことないので、誰かに紹介してもらって見させてもらいます。
あきらめてはダメですね！本当にアドバイスありがとうございました。
>>736
担当の保健師さんにも相談したら良いと思いますよ。
市からの審査員が来る当時、患者である私はひとり住まいだったので
保健師さんが立ち会ってくれました。
ケアマネさんも助言をくれました。
良い方向に進むといいですね。
思えば、色んな立場の方が助けてくれてます。
家族と周りの方々に感謝。
担当の保健師さんにも相談したら良いと思いますよ。
市からの審査員が来る当時、患者である私はひとり住まいだったので
保健師さんが立ち会ってくれました。
ケアマネさんも助言をくれました。
良い方向に進むといいですね。
思えば、色んな立場の方が助けてくれてます。
家族と周りの方々に感謝。
736です、今審査をする人から電話があって18日の午後になりました。
主治医は大学病院なので出られないからということで、うちの近所の
個人医院の先生に立ち会ってもらうようにしてもらえました！
まだ通ったわけではないですが、私１人よりは全然ちがいます。
ここに書き込まなければ、申込みを取り下げるつもりでいました…
あきらめるなと言ってくださったみなさん本当にありがとうございました！
主治医は大学病院なので出られないからということで、うちの近所の
個人医院の先生に立ち会ってもらうようにしてもらえました！
まだ通ったわけではないですが、私１人よりは全然ちがいます。
ここに書き込まなければ、申込みを取り下げるつもりでいました…
あきらめるなと言ってくださったみなさん本当にありがとうございました！
739 ：病弱名無しさん：2009/08/20(木) 03:41:55 ID:SRQUaZXgO
た
740 ：病弱名無しさん：2009/08/22(土) 21:52:21 ID:OPYmcP6b0
エダラボン打ってる方いますか？ また効果の程はいかがですか？！
ALS患者の要介護認定がそんなに難しいものだとは思っていませんでした。
私が住んでいる自治体では、少し歩けても、それほど頻繁に痰の吸引が必要でなくても要介護5がもらえます。
ただし、同居の家族がすでに仕事をいったん辞めてしまっていると要介護度は高くても人的な面での有効な援助はほとんど受けられないかも。
家族は介護休暇がよほど長くとれる職場か、それこそ看護師のような売り手市場の資格でも持っていない限り、将来にわたって生活が困窮することになるのですよね。
というか、そもそも胃ろうのチューブの着脱はヘルパーさんにはしてもらえませんよね。
痰の吸引も人工呼吸器に完全依存してないしてもらえない。
さらに言えば、人工呼吸器に完全依存していても、吸引してくれるヘルパーさんが見つからない。
訪問看護は特定疾患のほうでカバーだし、介護保険て”使えない”制度な感じ。
私が住んでいる自治体では、少し歩けても、それほど頻繁に痰の吸引が必要でなくても要介護5がもらえます。
ただし、同居の家族がすでに仕事をいったん辞めてしまっていると要介護度は高くても人的な面での有効な援助はほとんど受けられないかも。
家族は介護休暇がよほど長くとれる職場か、それこそ看護師のような売り手市場の資格でも持っていない限り、将来にわたって生活が困窮することになるのですよね。
というか、そもそも胃ろうのチューブの着脱はヘルパーさんにはしてもらえませんよね。
痰の吸引も人工呼吸器に完全依存してないしてもらえない。
さらに言えば、人工呼吸器に完全依存していても、吸引してくれるヘルパーさんが見つからない。
訪問看護は特定疾患のほうでカバーだし、介護保険て”使えない”制度な感じ。
痰の吸引も人工呼吸器に完全依存してないしてもらえない。 → ×
痰の吸引も人工呼吸器に完全依存してないとしてもらえない。 → ○
です。
間違いごめんなさい。
痰の吸引も人工呼吸器に完全依存してないとしてもらえない。 → ○
です。
間違いごめんなさい。
>>740
患者さんご本人か、ご家族の方かわかりませんがエダラボンしてますか？
されてるなら、どんな感じですか。
私は５ヶ月ばかり（途中１ヶ月間、止めてましたが）しています。
症状は徐々に進行しています。
１ヶ月間止めてた時に体の動きが悪くなったので慌てて再開。
久しぶりに点滴した日は体の動きが良かったです（傍目で見ても違ったらしい）。
その後も続けてるけど効いてるのかよく分からない。
個人差あるでしょうけど、
他の方のはどんな感じなのだろうと気にはなります。
患者さんご本人か、ご家族の方かわかりませんがエダラボンしてますか？
されてるなら、どんな感じですか。
私は５ヶ月ばかり（途中１ヶ月間、止めてましたが）しています。
症状は徐々に進行しています。
１ヶ月間止めてた時に体の動きが悪くなったので慌てて再開。
久しぶりに点滴した日は体の動きが良かったです（傍目で見ても違ったらしい）。
その後も続けてるけど効いてるのかよく分からない。
個人差あるでしょうけど、
他の方のはどんな感じなのだろうと気にはなります。
745 ：病弱名無しさん：2009/08/25(火) 11:48:03 ID:AxnNoA270
７４０ です。
知人がＡＬＳになり、治療法も薬もないとのこと・・・・
ネットで色々調べているうちに エダラボンが効果があるとわかり、聞いてみました。
これは、点滴のみでしょうか？保険適用外ですから、月１０万円とかかかるのでしょうか？？
知人がＡＬＳになり、治療法も薬もないとのこと・・・・
ネットで色々調べているうちに エダラボンが効果があるとわかり、聞いてみました。
これは、点滴のみでしょうか？保険適用外ですから、月１０万円とかかかるのでしょうか？？
>>745
744です。
＞これは、点滴のみでしょうか？保険適用外ですから、月１０万円とかかかるのでしょうか？？
点滴回数によっても違いますが、金額はそのくらいかかると見てた方がいいかも。
大変だったのは点滴してくれる病院探しでした。
副作用の有無、効果の有無、全て自己責任です。
744です。
＞これは、点滴のみでしょうか？保険適用外ですから、月１０万円とかかかるのでしょうか？？
点滴回数によっても違いますが、金額はそのくらいかかると見てた方がいいかも。
大変だったのは点滴してくれる病院探しでした。
副作用の有無、効果の有無、全て自己責任です。
747 ：病弱名無しさん：2009/08/25(火) 23:29:27 ID:lmWcmQ0JO
ＡＬＳの治療でＨＧＦが有効と動物実験で確認されたそうですが、その後何らかの進展はありますか？
どういうタイプの人がＡＬＳにかかるのか患者や家族の側から発信することで
ＡＬＳという病気にかかる原因が少しでも発見しやすくなり
ひいては、治療法が少しでも早く見つかるということはないのでしょうか？
スポーツ選手に多いらしいという話は聞きますよね。
私の家族は、スポーツはしないけど、発病前から異常に代謝の激しい体質です。
ＡＬＳという病気にかかる原因が少しでも発見しやすくなり
ひいては、治療法が少しでも早く見つかるということはないのでしょうか？
スポーツ選手に多いらしいという話は聞きますよね。
私の家族は、スポーツはしないけど、発病前から異常に代謝の激しい体質です。
>>748
学力的に優秀な人が罹る傾向が高いと思いませんか？
ALSになった人の職業を調べると、必死に勉強しないとなれないような仕事をしている人が多い様な気がします。
それから、知的障害のある人がALSになったという話は聞いた事がありませんし、
脳に関係あるんじゃないか、と思ってます。
学力的に優秀な人が罹る傾向が高いと思いませんか？
ALSになった人の職業を調べると、必死に勉強しないとなれないような仕事をしている人が多い様な気がします。
それから、知的障害のある人がALSになったという話は聞いた事がありませんし、
脳に関係あるんじゃないか、と思ってます。
父は自営で物凄い汗かきだった。
>>749
＞学力的に優秀な人が罹る傾向が高いと思いませんか？
驚きました。まさに私の家族がそうです。
＞ALSになった人の職業を調べると、必死に勉強しないとなれないような仕事をしている人が多い様な気がします。
たとえば医学関係にしろ、会計・法務関係にしろ、エンジニアにしろ、プロスポーツ選手にしろ、その他いろいろ命を削って努力しないと就けない職業がありますよね。
脳にも関係あるかもしれないですね。ﾄﾞ素人の私が持つイメージとしては、「脳や身体を使い過ぎてショートしてしまう」感じがします。
>>750
＞父は自営で物凄い汗かきだった。
私の家族も異常なほどの汗かきなので、>>750さんのお父様もそうと知って、これも驚きです。
同時に、私もその体質を受け継いでいるので、少し不安も。
自営業も、決まった休日もなく、全てを自分で背負うストレスを抱えて、頭をフル回転させてお仕事なさっている方が多いですよね。
やはり罹患者に共通点はある程度あるのかもしれないですね。
＞学力的に優秀な人が罹る傾向が高いと思いませんか？
驚きました。まさに私の家族がそうです。
＞ALSになった人の職業を調べると、必死に勉強しないとなれないような仕事をしている人が多い様な気がします。
たとえば医学関係にしろ、会計・法務関係にしろ、エンジニアにしろ、プロスポーツ選手にしろ、その他いろいろ命を削って努力しないと就けない職業がありますよね。
脳にも関係あるかもしれないですね。ﾄﾞ素人の私が持つイメージとしては、「脳や身体を使い過ぎてショートしてしまう」感じがします。
>>750
＞父は自営で物凄い汗かきだった。
私の家族も異常なほどの汗かきなので、>>750さんのお父様もそうと知って、これも驚きです。
同時に、私もその体質を受け継いでいるので、少し不安も。
自営業も、決まった休日もなく、全てを自分で背負うストレスを抱えて、頭をフル回転させてお仕事なさっている方が多いですよね。
やはり罹患者に共通点はある程度あるのかもしれないですね。
>>749 知人は確かに超高偏差値大出身です。
体質はわかりませんが、飲酒量が多かったです。
体質はわかりませんが、飲酒量が多かったです。
言い方は悪いですが、
いわゆる「ドキュン」な人がALSになった、という例はほとんど聞いた事が無いですよね。
いわゆる「ドキュン」な人がALSになった、という例はほとんど聞いた事が無いですよね。
なにこの気持ち悪い流れ
患者全部が全部だということじゃなくて、
前頭葉の働きと関連ありそうな？
前頭側頭の認知症を併発するＡＬＳが数パーセントあるけど、
それとはまた別に、前頭の働きが生まれつき他の人と異なる患者群がいそう。
高偏差値とか専門職とかいう話は一見非論理的に見えるけど、
高偏差値大学卒や専門職の人間には多いよ、過集中を起こす脳。
前頭葉の働きと関連ありそうな？
前頭側頭の認知症を併発するＡＬＳが数パーセントあるけど、
それとはまた別に、前頭の働きが生まれつき他の人と異なる患者群がいそう。
高偏差値とか専門職とかいう話は一見非論理的に見えるけど、
高偏差値大学卒や専門職の人間には多いよ、過集中を起こす脳。
こんなこと書いていいのかわかりませんが書きます。今年の初めぐらいから全身ピクつきとか足の痺れ、脚が突っ張り歩きにくいとかが3月ぐらい続き、心配になりこのスレ見てました。
ひょんなことから毛髪検査して、自分のアルミニウム値と特に水銀値が異常に高いことが判明しました。
それで出すようにしてたら治ってきました。
もしこのまま水銀とか知らないで貯まり続けてたら本当に病気になってたかも知れないと思うこともあり、そういう有害ミネラル蓄積も関係あるのかもと少し思い書いてみました。
お気にさわったらすいません。
この病気の原因が早く分かり、皆さんが治るように祈ってます。
ひょんなことから毛髪検査して、自分のアルミニウム値と特に水銀値が異常に高いことが判明しました。
それで出すようにしてたら治ってきました。
もしこのまま水銀とか知らないで貯まり続けてたら本当に病気になってたかも知れないと思うこともあり、そういう有害ミネラル蓄積も関係あるのかもと少し思い書いてみました。
お気にさわったらすいません。
この病気の原因が早く分かり、皆さんが治るように祈ってます。
かなりのストレスと飲酒かー
経過観察中だからマズイな
経過観察中だからマズイな
759 ：病弱名無しさん：2009/09/01(火) 21:38:56 ID:nI5ogHMYO
治りますように！
ALS患者さん・家族に聞きたいのですが
インフルエンザワクチンは、この病気になる前に
接種されていましたか？
一度も打ったこと無いけどALSになってしまった方
いらっしゃいますか？
インフルエンザワクチンは、この病気になる前に
接種されていましたか？
一度も打ったこと無いけどALSになってしまった方
いらっしゃいますか？
>>760
ＡＬＳとインフルエンザワクチンが関係あるのでしょうか？
確かに
”ＡＬＳはウィルス感染を期に症状が進行し発症が明らかになったりする場合もありそうだ”
とは、どこかで読みました。
けれども、それが事実だとすれば、ワクチンを接種せずにインフルエンザウィルスに感染することも危険なわけですよね。
過去にインフルエンザの予防接種の副作用で一定の割合の人が罹患したことがあるのはギランバレー症候群で、それはギランバレー症候群に自己免疫疾患という側面があるからだとは聞きます。
ＡＬＳとインフルエンザワクチンが関係あるのでしょうか？
確かに
”ＡＬＳはウィルス感染を期に症状が進行し発症が明らかになったりする場合もありそうだ”
とは、どこかで読みました。
けれども、それが事実だとすれば、ワクチンを接種せずにインフルエンザウィルスに感染することも危険なわけですよね。
過去にインフルエンザの予防接種の副作用で一定の割合の人が罹患したことがあるのはギランバレー症候群で、それはギランバレー症候群に自己免疫疾患という側面があるからだとは聞きます。
>>761
＞ＡＬＳとインフルエンザワクチンが関係あるのでしょうか？
素人ですので全くそれはわかりません。
私の身内がALSと判断されたのですが、症状が出始めたのを
さかのぼると接種後だった為、同じ方がいるかなと気になったので
質問しました。
ギランバレーの件は、大原麗子さんの死去のニュースの際に
テレビでも言われていましたのでインフルエンザワクチンとの関係は
最近知りました。
＞ＡＬＳとインフルエンザワクチンが関係あるのでしょうか？
素人ですので全くそれはわかりません。
私の身内がALSと判断されたのですが、症状が出始めたのを
さかのぼると接種後だった為、同じ方がいるかなと気になったので
質問しました。
ギランバレーの件は、大原麗子さんの死去のニュースの際に
テレビでも言われていましたのでインフルエンザワクチンとの関係は
最近知りました。
763 ：病弱名無しさん：2009/09/04(金) 21:03:01 ID:BYBdD4CI0
保守
ALSで亡くしたうちの母は風邪一つひかない元気な人だったのと
幼少期貧しくて奉公に出されてて学校行けなかったので
多分インフルエンザ・ワクチンは打っていない
アルミ鍋は長年使って毎日みそ汁煮詰めて飲んでいたので関係を疑ってしまう
後、酒豪で大変な酒飲みでした
母の弟も似たような症状が出たけど、片腕の筋肉がこそげ落ちた所で
進行が止まって、何が原因なのかまったく謎です
やはり遺伝性なのか、自分もかかるのか不安だし子供に遺伝しないか心配
でもまったく血の繋がらない叔父もALSで
母と叔父の共通点はお寿司屋さんで仕事してたって事ぐらい
幼少期貧しくて奉公に出されてて学校行けなかったので
多分インフルエンザ・ワクチンは打っていない
アルミ鍋は長年使って毎日みそ汁煮詰めて飲んでいたので関係を疑ってしまう
後、酒豪で大変な酒飲みでした
母の弟も似たような症状が出たけど、片腕の筋肉がこそげ落ちた所で
進行が止まって、何が原因なのかまったく謎です
やはり遺伝性なのか、自分もかかるのか不安だし子供に遺伝しないか心配
でもまったく血の繋がらない叔父もALSで
母と叔父の共通点はお寿司屋さんで仕事してたって事ぐらい
インフルエンザワクチンとアルミニウムで検索かけるとなんか関係あるみたいなんですけど…
どうなんでしょうね。
アルミニウムは薬にも入ってるのありますよね
どうなんでしょうね。
アルミニウムは薬にも入ってるのありますよね
脳萎縮を伴うALSの場合は上半身麻痺と球麻痺まで（またはそのどちらか）の進行は早いけど下肢などまでに症状が進行するのはとても遅いこともある、
みたいなこと聞いたことありますが、どうなのでしょう？
あと、素人のうろ覚えの知識ですが、遺伝性の筋ジスは部分的にしか症状が出ない人もいるんですよね。
筋ジスでは、そういうのは女性に症状が出る場合だけだそうですが。
ALSの遺伝のメカニズムが明らかにならないと、どういう場合にどこがどう遺伝するのかわからずに不安ですよね。
アルミニウムは、、、
ALSと併発する前頭側頭の認知症とは萎縮する脳の部位は違うながら、アルツハイマーはアルミニウムが関係あるらしいですよね。
それを考えると、ALSの型によっては関係あるかもですね。
みたいなこと聞いたことありますが、どうなのでしょう？
あと、素人のうろ覚えの知識ですが、遺伝性の筋ジスは部分的にしか症状が出ない人もいるんですよね。
筋ジスでは、そういうのは女性に症状が出る場合だけだそうですが。
ALSの遺伝のメカニズムが明らかにならないと、どういう場合にどこがどう遺伝するのかわからずに不安ですよね。
アルミニウムは、、、
ALSと併発する前頭側頭の認知症とは萎縮する脳の部位は違うながら、アルツハイマーはアルミニウムが関係あるらしいですよね。
それを考えると、ALSの型によっては関係あるかもですね。
今検索して出てきたものを読んでいたら、メチル水銀がALSと関係があるかも？なんでしょうか？
メチル水銀は魚肉に含まれているので有名ですよね。
お寿司屋さんで働くと、まかないで魚を口にすることが多かったりすることもありますか？
メチル水銀は魚肉に含まれているので有名ですよね。
お寿司屋さんで働くと、まかないで魚を口にすることが多かったりすることもありますか？
ALSにも効果があると良いんだが。
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1252137266/
【医療】「青い光」を当てると、ラットの脊髄損傷が回復 細胞の成長を促すタンパク質が増加 名古屋市大が発見
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1247471187/
http://www.47news.jp/CN/200907/CN2009071201000414.html
損傷したラットの脊髄神経細胞に青い光を当てると、細胞の成長を促すタンパク質が増えて
損傷部分が回復することを、名古屋市立大大学院医学研究科の岡嶋研二教授と
原田直明准教授（ともに血液学）が発見した。
「運動まひや認知症などの治療への応用が期待できる」（岡嶋教授）という。
９月に名古屋市で開かれる日本神経科学大会で発表する。
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1252137266/
【医療】「青い光」を当てると、ラットの脊髄損傷が回復 細胞の成長を促すタンパク質が増加 名古屋市大が発見
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1247471187/
http://www.47news.jp/CN/200907/CN2009071201000414.html
損傷したラットの脊髄神経細胞に青い光を当てると、細胞の成長を促すタンパク質が増えて
損傷部分が回復することを、名古屋市立大大学院医学研究科の岡嶋研二教授と
原田直明准教授（ともに血液学）が発見した。
「運動まひや認知症などの治療への応用が期待できる」（岡嶋教授）という。
９月に名古屋市で開かれる日本神経科学大会で発表する。
>>757
遅レスで申し訳ありませんが
毛髪検査というのは病院でされたのでしょうか
ネットでも毛髪検査しているところはある様なのですが
体内から出すというのは、どんな感じで排出出来たのでしょうか。
教えて頂ければと思います。
遅レスで申し訳ありませんが
毛髪検査というのは病院でされたのでしょうか
ネットでも毛髪検査しているところはある様なのですが
体内から出すというのは、どんな感じで排出出来たのでしょうか。
教えて頂ければと思います。
>>726です、要介護審査通りました！
市役所の帰り道は恥ずかしいのと悔しいのとで、もう取り下げようと
思いましたが、今はあの職員に保険証を見せ付けてやりたい気分です。
スレでみなさんに諦めるなとたくさんアドバイスを頂いたおかげで
ケアマネ、保健士、ALS協会などに力を貸して頂く事ができました。
スレのみなさん本当に感謝しています。ありがとうございました。
市役所の帰り道は恥ずかしいのと悔しいのとで、もう取り下げようと
思いましたが、今はあの職員に保険証を見せ付けてやりたい気分です。
スレでみなさんに諦めるなとたくさんアドバイスを頂いたおかげで
ケアマネ、保健士、ALS協会などに力を貸して頂く事ができました。
スレのみなさん本当に感謝しています。ありがとうございました。
よかったね～
会ったこともない方ばかりなのに、
しかも2ちゃんでこんなに助けられるとは…
うう目から汗が
これからもみなさんと一緒にがんばります
しかも2ちゃんでこんなに助けられるとは…
うう目から汗が
これからもみなさんと一緒にがんばります
なんという良スレw
757です。
>>796さん
神経内科に行くのが怖くて婦人科で予防医学をしてる（保険外）の医者にいきました。
化学物質過敏症で不調もあるかと思い相談したところ、化学物質過敏症だと毛髪検査をすると鉛が出てくることがあるそうで、それで検査をしたら鉛でなく水銀高値でした。
医者にはキレート点滴、薬も聞きましたが、副作用が怖かったので、私はそれはやりませんでした。
>>796さん
神経内科に行くのが怖くて婦人科で予防医学をしてる（保険外）の医者にいきました。
化学物質過敏症で不調もあるかと思い相談したところ、化学物質過敏症だと毛髪検査をすると鉛が出てくることがあるそうで、それで検査をしたら鉛でなく水銀高値でした。
医者にはキレート点滴、薬も聞きましたが、副作用が怖かったので、私はそれはやりませんでした。
>>777の続きです。
自分でデトックス食品を調べて片っぱしから飲みました。（クロレラと中国パセリの錠剤とエシャロットとユーカリ茶）どれが効いたかよくわかりませんが、
最初にクロレラを大量に飲んだときに、足のしびれが取れました。それからピクピクがなくなってきて、ももの突っ張りが取れ、歩くとすぐに疲れると言うのも治りました。
治ったので、自分はALSではなかったようですが、症状は水銀によるものであったと思います。
私は魚介が大好きだったので、頻繁に食べていた自覚があり、水銀はそのせいかもしれません。
一般の病院はやらない検査だとは思います。ネットでやってるのは同じだと思います。
そのお医者さんに勧められなければ、私も一生やらなかったと思います。
自分でデトックス食品を調べて片っぱしから飲みました。（クロレラと中国パセリの錠剤とエシャロットとユーカリ茶）どれが効いたかよくわかりませんが、
最初にクロレラを大量に飲んだときに、足のしびれが取れました。それからピクピクがなくなってきて、ももの突っ張りが取れ、歩くとすぐに疲れると言うのも治りました。
治ったので、自分はALSではなかったようですが、症状は水銀によるものであったと思います。
私は魚介が大好きだったので、頻繁に食べていた自覚があり、水銀はそのせいかもしれません。
一般の病院はやらない検査だとは思います。ネットでやってるのは同じだと思います。
そのお医者さんに勧められなければ、私も一生やらなかったと思います。
>>778
とても丁寧なレスをありがとうございます。
早速、ネットでですが、毛髪検査の申し込みをしました
クロレラは錠剤ではなくて液体で飲んだのでしょうか
今日私も、体内毒素のデトックスについて調べていたのですが
中国パセリは良く出て来ましたね
自分で出来る事を少しでもやってみようと思います。
とても丁寧なレスをありがとうございます。
早速、ネットでですが、毛髪検査の申し込みをしました
クロレラは錠剤ではなくて液体で飲んだのでしょうか
今日私も、体内毒素のデトックスについて調べていたのですが
中国パセリは良く出て来ましたね
自分で出来る事を少しでもやってみようと思います。
>>779さん
クロレラは錠剤のです。
ドラッグのオ○○ロのと、グロ○ミンと2種類飲んでました。
どうもありがとうございます。
明日は行こう、明日は行こうと思いつつ、しかし怖すぎて行けなくて、半年ぐらい毎日不安だったので症状がなくなってほっとしてます。
このスレを読んでて…
1日も早いALSの治療方法が出来、皆さんが回復されることを願ってます。
クロレラは錠剤のです。
ドラッグのオ○○ロのと、グロ○ミンと2種類飲んでました。
どうもありがとうございます。
明日は行こう、明日は行こうと思いつつ、しかし怖すぎて行けなくて、半年ぐらい毎日不安だったので症状がなくなってほっとしてます。
このスレを読んでて…
1日も早いALSの治療方法が出来、皆さんが回復されることを願ってます。
782 ：病弱名無しさん：2009/09/12(土) 19:21:39 ID:NvjJzB7g0
age
高学力の人にこの病気が多いとしても、必ずしも脳が原因とは言い切れなくない？
高学歴の人がつく職は、大抵慢性的に運動不足で代謝が悪くなって、
座りっぱなしで背骨や頚椎が曲がって、肩こり首こり持ってる場合も多いでしょ。
そういう体の方の故障が原因ってことも考えられる。
ＡＬＳ患者には、過去鞭打ちや頭部外傷を追った経験のある人が多いらしい。
スポーツ選手のリスクが高いっていう話だって、競輪の選手なんかは
一般人とリスク変わんないらしいし。
高学歴の人がつく職は、大抵慢性的に運動不足で代謝が悪くなって、
座りっぱなしで背骨や頚椎が曲がって、肩こり首こり持ってる場合も多いでしょ。
そういう体の方の故障が原因ってことも考えられる。
ＡＬＳ患者には、過去鞭打ちや頭部外傷を追った経験のある人が多いらしい。
スポーツ選手のリスクが高いっていう話だって、競輪の選手なんかは
一般人とリスク変わんないらしいし。
>>784
私は>>783さんではないですし、検索している途中にその話を読んだので、ソースはわからなくなってしまいました（おそらく、イタリアセリエＡでプレーした選手にＡＬＳ罹患者が異常に多いという記事を追っていて見つけた記事だと思います）。
ただ、確かアメリカあたりでの調査で「頭部外傷を負った経験を持つ人がこの病気にかかる例がいくつもある」というのがあったようです。
その頭部外傷を負った経験は、一度ではなく、「二度以上」だそうです。
話は変わって上のほうの話に出てきた「遺伝」についてですが、前頭側頭萎縮を伴うＡＬＳの場合、身内に前頭側頭型認知症の人が居る場合もあって、こういう家系ではＡＬＳと前頭側頭認知症はスペクトラムになっているという説もあるようですね。
素人なりに解釈してみると、家系にＡＬＳ患者がいなくても、前頭側頭認知症患者がいれば、その中には「遺伝」といえる例もあるということでしょうか？
私は>>783さんではないですし、検索している途中にその話を読んだので、ソースはわからなくなってしまいました（おそらく、イタリアセリエＡでプレーした選手にＡＬＳ罹患者が異常に多いという記事を追っていて見つけた記事だと思います）。
ただ、確かアメリカあたりでの調査で「頭部外傷を負った経験を持つ人がこの病気にかかる例がいくつもある」というのがあったようです。
その頭部外傷を負った経験は、一度ではなく、「二度以上」だそうです。
話は変わって上のほうの話に出てきた「遺伝」についてですが、前頭側頭萎縮を伴うＡＬＳの場合、身内に前頭側頭型認知症の人が居る場合もあって、こういう家系ではＡＬＳと前頭側頭認知症はスペクトラムになっているという説もあるようですね。
素人なりに解釈してみると、家系にＡＬＳ患者がいなくても、前頭側頭認知症患者がいれば、その中には「遺伝」といえる例もあるということでしょうか？
786 ：病弱名無しさん：2009/09/13(日) 04:19:16 ID:ctxKZuE3O
ＡＬＳ患者家族。頭部外傷二度あり。父が母に暴力を振るいました。悔しい。
>>784
ソースというか、過去の頭部や頚部の外傷暦がＡＬＳの発症誘因になるということらしく、
それっぽいキーワードで検索かければ沢山出てきますよ。その中に785さんが書いた話も載ってます。
ボクサーなどの発症率がどのくらいになるのか知りたいですね。
頭部外傷に限っては、おそらくあらゆるスポーツの中でボクシングが一番危険性があると思うので。
もしボクサーよりもサッカー選手などの方が発症率が高いのであれば、頭部よりもむしろ頚部などが
誘因になってる可能性だってありますよね。
ＡＬＳ患者がどのくらいの割合で変形性頚椎症を合併してるか、なんていう調査がされたような
記事もどこかで見かけましたし。 頭だけでなく、首も相当怪しいと思います。
車に接触して軽いムチ打ちと診断された数ヶ月後に発症したという人の話も
どっかにありました。日本人の方です。
ソースというか、過去の頭部や頚部の外傷暦がＡＬＳの発症誘因になるということらしく、
それっぽいキーワードで検索かければ沢山出てきますよ。その中に785さんが書いた話も載ってます。
ボクサーなどの発症率がどのくらいになるのか知りたいですね。
頭部外傷に限っては、おそらくあらゆるスポーツの中でボクシングが一番危険性があると思うので。
もしボクサーよりもサッカー選手などの方が発症率が高いのであれば、頭部よりもむしろ頚部などが
誘因になってる可能性だってありますよね。
ＡＬＳ患者がどのくらいの割合で変形性頚椎症を合併してるか、なんていう調査がされたような
記事もどこかで見かけましたし。 頭だけでなく、首も相当怪しいと思います。
車に接触して軽いムチ打ちと診断された数ヶ月後に発症したという人の話も
どっかにありました。日本人の方です。
784です。
いろいろありがとうございました。
知っている患者さんは、ALS判定される前は、頚椎症と診断されていて、頚椎に狭窄が見られたそうです。
そういうケースが珍しくなく存在するとしたら、とても気になるところです。
いろいろありがとうございました。
知っている患者さんは、ALS判定される前は、頚椎症と診断されていて、頚椎に狭窄が見られたそうです。
そういうケースが珍しくなく存在するとしたら、とても気になるところです。
>>786
直接の原因になったかは知りようがないですが、思い当たることがある方もやはりいらっしゃるのですね。
>>787
>>788
私の身内も、以前から首にかなりの故障を抱えていました。
サッカー選手に関しては、その他に脚の怪我も関係してるのではないかという説もありますね。
イタリアのプロの選手は一般の25倍くらい発症しやすいとか。
他のスポーツの選手のデータもとれれば、ＡＬＳ原因の一つくらいは解明できるのかもですね。
あと、スウェーデンで毎年２％ずつ患者が増えていると聞きました。
患者として認定される人の数が増えているだけではなさそうですね。
そうなると、なんらかの物質やウィルス感染（予防接種も含めて）が発症に関与するケースも存在するのでしょうか。。
直接の原因になったかは知りようがないですが、思い当たることがある方もやはりいらっしゃるのですね。
>>787
>>788
私の身内も、以前から首にかなりの故障を抱えていました。
サッカー選手に関しては、その他に脚の怪我も関係してるのではないかという説もありますね。
イタリアのプロの選手は一般の25倍くらい発症しやすいとか。
他のスポーツの選手のデータもとれれば、ＡＬＳ原因の一つくらいは解明できるのかもですね。
あと、スウェーデンで毎年２％ずつ患者が増えていると聞きました。
患者として認定される人の数が増えているだけではなさそうですね。
そうなると、なんらかの物質やウィルス感染（予防接種も含めて）が発症に関与するケースも存在するのでしょうか。。
参考に。
ttp://www.als.gr.jp/staff/document/rinsyo/rinsyo_18.html
Kingtonら(2003)は1990年より1996年にプレーしたイタリアの24,000人のサッカー選手を調査し、計33名がALSを発症し、そのうちすでに13名がALSで死亡したと報告した。ALSの頻度は人口10万人あたり0.6-2.6人で、この数字は各国でほぼ同じである。
このことを考慮すればイタリアのサッカー選手のALS発症率はきわめて高いことになる。一方、イタリアのフットボール選手のALSの発症率はイタリアの全国平均と比較した場合少なくとも20倍も高率であり、さらにサッカー選手のALS発症年齢は40歳代で、
これはイタリアのALS平均発症年齢が63.8歳であることを考えればかなりの低年齢であると言うことができる。また最近30年におけるイタリアの競輪選手6,000人を調査したところ、ALSを発症した者は皆無であった。このことよりサッカー選手や競輪選手に
共通している過酷な肉体活動はALSの一次的な危険因子ではないと考えられる。スポーツの世界において、プレー中にヘッディングなどで頭部外傷の危険にいつもさらされているという点で、サッカーはユニークなスポーツである。このことからサッカー選手では
ALS発症の割合が高いのではないかと考えられている。しかしながら、これまでALSと頭部外傷との因果関係やALSと頭部、頸部、背骨の骨折との因果関係は証明されていない。
ttp://www.als.gr.jp/staff/document/rinsyo/rinsyo_18.html
Kingtonら(2003)は1990年より1996年にプレーしたイタリアの24,000人のサッカー選手を調査し、計33名がALSを発症し、そのうちすでに13名がALSで死亡したと報告した。ALSの頻度は人口10万人あたり0.6-2.6人で、この数字は各国でほぼ同じである。
このことを考慮すればイタリアのサッカー選手のALS発症率はきわめて高いことになる。一方、イタリアのフットボール選手のALSの発症率はイタリアの全国平均と比較した場合少なくとも20倍も高率であり、さらにサッカー選手のALS発症年齢は40歳代で、
これはイタリアのALS平均発症年齢が63.8歳であることを考えればかなりの低年齢であると言うことができる。また最近30年におけるイタリアの競輪選手6,000人を調査したところ、ALSを発症した者は皆無であった。このことよりサッカー選手や競輪選手に
共通している過酷な肉体活動はALSの一次的な危険因子ではないと考えられる。スポーツの世界において、プレー中にヘッディングなどで頭部外傷の危険にいつもさらされているという点で、サッカーはユニークなスポーツである。このことからサッカー選手では
ALS発症の割合が高いのではないかと考えられている。しかしながら、これまでALSと頭部外傷との因果関係やALSと頭部、頸部、背骨の骨折との因果関係は証明されていない。
なんだか話が偏ってきてるようなので・・・
書き込みさせてもらいますね
私の知っている患者さんらは、首や頭部に特に何も疾患歴が無く、故障一つしたことない方ばかりです
その方達の場合は、発症前に共通していたのがコレステロール値がかなり高く太っていらしたことでしょうか
頭部や頚部の疾患から運悪く移行（合併）してしまった方も沢山いますが
必ずしも皆がALSになるわけではないと思います
逆に何度故障してても普通になんとか生活送れている人達も現にいますからね
健康上何の問題もなく首や頭に一度も外傷や怪我などしたことなく
首に何の問題もない方でもALSになられている方は沢山いますという事も入れてお話しを進めて行ってほしいですね
書き込みさせてもらいますね
私の知っている患者さんらは、首や頭部に特に何も疾患歴が無く、故障一つしたことない方ばかりです
その方達の場合は、発症前に共通していたのがコレステロール値がかなり高く太っていらしたことでしょうか
頭部や頚部の疾患から運悪く移行（合併）してしまった方も沢山いますが
必ずしも皆がALSになるわけではないと思います
逆に何度故障してても普通になんとか生活送れている人達も現にいますからね
健康上何の問題もなく首や頭に一度も外傷や怪我などしたことなく
首に何の問題もない方でもALSになられている方は沢山いますという事も入れてお話しを進めて行ってほしいですね
あと、サッカー選手とALSについてなんですが
これは「イタリアの」というところに重要なポイントがあるように思うんですが
もしも、単純にサッカー選手→頚椎・頭＝ALSだとしたならば
お国など関係なく、あちらこちらで「満遍なく」多発していてもいいと思うんですがね？
これは「イタリアの」というところに重要なポイントがあるように思うんですが
もしも、単純にサッカー選手→頚椎・頭＝ALSだとしたならば
お国など関係なく、あちらこちらで「満遍なく」多発していてもいいと思うんですがね？
>>791 >>792
私が知っている人たちは、むしろコレステロール値などに問題がなく、健康体そのものだった人のほうが多いです。
原因は一つや二つではないでしょうからね。
コレステロール値についても外傷についても書けばいいことだと思います。
＞頭部や頚部の疾患から運悪く移行（合併）してしまった方も沢山いますが
＞必ずしも皆がALSになるわけではないと思います
＞逆に何度故障してても普通になんとか生活送れている人達も現にいますからね
当然のことです。
＞健康上何の問題もなく首や頭に一度も外傷や怪我などしたことなく
＞首に何の問題もない方でもALSになられている方は沢山いますという事も入れてお話しを進めて行ってほしいですね
みなさんは、当然それを前提にお話されているものと考えられます。
＞もしも、単純にサッカー選手→頚椎・頭＝ALSだとしたならば
誰もそんなことは言っていないのではないでしょうか。
むしろ複合的な原因があるのだと思いますよ。
薬剤や遺伝子等別の要因の関与があるかもしれないという前提の上での書き込みではないでしょうか。
＞これは「イタリアの」というところに重要なポイントがあるように思うんですが
＞お国など関係なく、あちらこちらで「満遍なく」多発していてもいいと思うんですがね？
これは各国で規模が大きい調査をしなければわからないことだと思います。
あちらこちらで多発してないとは言い切れないのではないでしょうか。
罹患していてＡＬＳと診断されない場合も、診断されていても公表しない場合も、発表される死亡原因が「呼吸不全」｢肺炎」等だいう場合もあるかもしれません。
私が知っている人たちは、むしろコレステロール値などに問題がなく、健康体そのものだった人のほうが多いです。
原因は一つや二つではないでしょうからね。
コレステロール値についても外傷についても書けばいいことだと思います。
＞頭部や頚部の疾患から運悪く移行（合併）してしまった方も沢山いますが
＞必ずしも皆がALSになるわけではないと思います
＞逆に何度故障してても普通になんとか生活送れている人達も現にいますからね
当然のことです。
＞健康上何の問題もなく首や頭に一度も外傷や怪我などしたことなく
＞首に何の問題もない方でもALSになられている方は沢山いますという事も入れてお話しを進めて行ってほしいですね
みなさんは、当然それを前提にお話されているものと考えられます。
＞もしも、単純にサッカー選手→頚椎・頭＝ALSだとしたならば
誰もそんなことは言っていないのではないでしょうか。
むしろ複合的な原因があるのだと思いますよ。
薬剤や遺伝子等別の要因の関与があるかもしれないという前提の上での書き込みではないでしょうか。
＞これは「イタリアの」というところに重要なポイントがあるように思うんですが
＞お国など関係なく、あちらこちらで「満遍なく」多発していてもいいと思うんですがね？
これは各国で規模が大きい調査をしなければわからないことだと思います。
あちらこちらで多発してないとは言い切れないのではないでしょうか。
罹患していてＡＬＳと診断されない場合も、診断されていても公表しない場合も、発表される死亡原因が「呼吸不全」｢肺炎」等だいう場合もあるかもしれません。
すいません何度も投稿してしまって
話が少々外れますが
この中で、甲状腺疾患を過去に一度でも罹患された方で
現在ピクつきなどの症状で不安になってる方がおりましたら
とりあえず細かい事は置いて是非とも副甲状腺の検査を受けてみてください
副甲状腺亢進症でALS特有と同じようなピクつきの症状がありますので
話が少々外れますが
この中で、甲状腺疾患を過去に一度でも罹患された方で
現在ピクつきなどの症状で不安になってる方がおりましたら
とりあえず細かい事は置いて是非とも副甲状腺の検査を受けてみてください
副甲状腺亢進症でALS特有と同じようなピクつきの症状がありますので
バイオトゥデイにこんなのありました
会員ではないので全てじゃありませんけど
「2009n年9月2日、Knopp Neurosciencesは、筋萎縮性側索硬化症（ルーゲーリック病、ALS）の
治療としてのKNS-760704の開発がアメリカFDA（米国食品医薬品局）にFast Track（優先承認審査）
指定されたと発表しました。」
会員ではないので全てじゃありませんけど
「2009n年9月2日、Knopp Neurosciencesは、筋萎縮性側索硬化症（ルーゲーリック病、ALS）の
治療としてのKNS-760704の開発がアメリカFDA（米国食品医薬品局）にFast Track（優先承認審査）
指定されたと発表しました。」
どうなんでしょうか？アメリカでの出来事だけど、日本にも当てはまるのでしょうかね？
>>795
優先的に審査されるとしても、その審査はこれからなんですかね？
そうなると、アメリカで承認されてから日本で再度治験、でしょうか？
治療というのが進行を遅らせる程度のものだとすると、現在すでに発症してる人には焦れったいですね。
一定以上の効果が認められそうなら、お金のある人は渡米して治療を受けるかもしれないですね。
優先的に審査されるとしても、その審査はこれからなんですかね？
そうなると、アメリカで承認されてから日本で再度治験、でしょうか？
治療というのが進行を遅らせる程度のものだとすると、現在すでに発症してる人には焦れったいですね。
一定以上の効果が認められそうなら、お金のある人は渡米して治療を受けるかもしれないですね。
アメリカへ行かせてあげたい
でも渡米する体力がもうないよ…
夢で急に話せる様になって歩けるようになった父を見た
夢だけど嬉しかった
こんなつらい病気いらない
でも渡米する体力がもうないよ…
夢で急に話せる様になって歩けるようになった父を見た
夢だけど嬉しかった
こんなつらい病気いらない
なんにしても今までにない良い展開（流れ）ですよねこれ
これまでこういうアクティブな発表なかったですもんね
もしかして先に出ていた市販のアレルギー薬を含む３種類で効果があった薬での治験がはじまるのかも？？
これまでこういうアクティブな発表なかったですもんね
もしかして先に出ていた市販のアレルギー薬を含む３種類で効果があった薬での治験がはじまるのかも？？
801 ：病弱名無しさん：2009/09/18(金) 00:40:38 ID:4DWBQ3Ov0
802 ：病弱名無しさん：2009/09/18(金) 01:16:13 ID:gYgElJ5vO
随分まえにレスさせて頂いた者です。久しぶりに覗かせて頂きました。
母が病気だったのですが、それはそれは健康で(隠れていたこの病気には気付く事もないほど)
風邪もひかなければ、頭を打ったこともなかったですね。元気に働いておりました。
長い間隠れていたわけです。
ただ、事故に遇い一気に症状が明るみになり、その後が大変早かったので
元々もっていれば、頭を強く打ったりすれば出てくる可能性は否めません。
本当に１日も早くいい薬が出来、楽に楽しく笑顔で食事しながら語れることを切に祈っております。
母には間に合いませんでしたので、同じ思いを他の方がされるのは嫌でたまりません。
どうぞ、どうぞ大勢を救って頂きたい。
母が病気だったのですが、それはそれは健康で(隠れていたこの病気には気付く事もないほど)
風邪もひかなければ、頭を打ったこともなかったですね。元気に働いておりました。
長い間隠れていたわけです。
ただ、事故に遇い一気に症状が明るみになり、その後が大変早かったので
元々もっていれば、頭を強く打ったりすれば出てくる可能性は否めません。
本当に１日も早くいい薬が出来、楽に楽しく笑顔で食事しながら語れることを切に祈っております。
母には間に合いませんでしたので、同じ思いを他の方がされるのは嫌でたまりません。
どうぞ、どうぞ大勢を救って頂きたい。
リーマスの治験はどうなったんでしょうか？？
バルプロ酸の時は直ぐに駄目報告キタんですけどね
もし駄目でもなんらかの報告があるはずなんですが...
バルプロ酸の時は直ぐに駄目報告キタんですけどね
もし駄目でもなんらかの報告があるはずなんですが...
過去にブログ書いてた方で、今はもうお亡くなりになってブログはありませんが
ある日ピクつきが出始めて気になり病院に行くと「問題なし気のせい」と言われる
ピクつくだけで他に支障が無かったから、そのまま約7年放置
その間色んな部位にピクつきが出てくるが、ピクつくだけだった
ある日、朝起きて歯を磨こうとしたらピクつきが始まった方の腕（肩）が
ガクンと力が入らなくなり焦って病院に行く
そして検査→確定診断受、とありました
その方も小さい頃から外傷や怪我一つしたことがなく病気知らずの健康優良児だったそうです
親戚の方が医療関係の仕事をしていたため7年の間相談相手になってくれたそうで
色々有名な医師にも紹介してもらってました（詳しくは書けませんが）
結局最後の最後まで原因は解らず、でしたが
気になる事を最後に書いてらしてました
昔から水はずっと水道水の水を飲んでいた、と
ずっとブログを拝見してたんですが、確定診断を受けてからは
正に文字通り地獄でした
あまりに辛くて最後まで読んでいない日もあります
ご両親や身内にALSはいませんでした
水も気になるんですが、ALSは主に指先や大まかに手や母子丘や足首から先に出るといわれてますが
肩からくることもあるんだなと思いました
本当に間口の広い病気だなと思います
ある日ピクつきが出始めて気になり病院に行くと「問題なし気のせい」と言われる
ピクつくだけで他に支障が無かったから、そのまま約7年放置
その間色んな部位にピクつきが出てくるが、ピクつくだけだった
ある日、朝起きて歯を磨こうとしたらピクつきが始まった方の腕（肩）が
ガクンと力が入らなくなり焦って病院に行く
そして検査→確定診断受、とありました
その方も小さい頃から外傷や怪我一つしたことがなく病気知らずの健康優良児だったそうです
親戚の方が医療関係の仕事をしていたため7年の間相談相手になってくれたそうで
色々有名な医師にも紹介してもらってました（詳しくは書けませんが）
結局最後の最後まで原因は解らず、でしたが
気になる事を最後に書いてらしてました
昔から水はずっと水道水の水を飲んでいた、と
ずっとブログを拝見してたんですが、確定診断を受けてからは
正に文字通り地獄でした
あまりに辛くて最後まで読んでいない日もあります
ご両親や身内にALSはいませんでした
水も気になるんですが、ALSは主に指先や大まかに手や母子丘や足首から先に出るといわれてますが
肩からくることもあるんだなと思いました
本当に間口の広い病気だなと思います
>>803
リーマスってどこで貰えるんですか？売ってます？
リーマスってどこで貰えるんですか？売ってます？
>>804
うちの親も肩からで、50肩だと言われてリハビリに1年通院、
そのうちろれつが回らなくなり今度は老化現象と言われて2年、
大きな病院にも行きましたが嚥下障害が起きても老化で済まされ、
実はALSだったとわかったのは自覚症状から4年後でした
それも、その日たまたま専門医が来てたおかげで疑問をもってもらえた
「もっと早く気づいていたとしても、治してあげることはできなかった」
「あなたを治してあげられたらいいのだけど、ごめんなさい」
と母の手を握って言ったそのお医者さまの言葉が強く残っています
うちの親も肩からで、50肩だと言われてリハビリに1年通院、
そのうちろれつが回らなくなり今度は老化現象と言われて2年、
大きな病院にも行きましたが嚥下障害が起きても老化で済まされ、
実はALSだったとわかったのは自覚症状から4年後でした
それも、その日たまたま専門医が来てたおかげで疑問をもってもらえた
「もっと早く気づいていたとしても、治してあげることはできなかった」
「あなたを治してあげられたらいいのだけど、ごめんなさい」
と母の手を握って言ったそのお医者さまの言葉が強く残っています
>>804
今の時代は、水道水以外の水を飲んでいる人のほうが少ないからなあ。
今の時代は、水道水以外の水を飲んでいる人のほうが少ないからなあ。
この病気ホントどうしようもないね
薬が中々出てこないよ
こんなに年数経ってるのに・・・
にしてもHIV新薬の研究＆開発＆承認のスピードは異常な位凄まじく速い
やっぱり金になる病気は違うわ
どうしても後回しにしてるんじゃないかと思ってしまう
一番嫌なのが、何か解明＆薬の効果があったと発表されても
すぐに霧の向こうになにもなかったかのように消えるところ
ほんとHIVとは全然違いすぎ
HIVの場合なにかしら必ず進展＆発表あるけどALSは駄目でしたとかもどうなのかもわからないまま
で、いつもお決まりの行き着く所はiPS細胞を待つなんだよね
尊厳とか命の重さとか全部嘘っぱちの詭弁偽善だわ
薬が中々出てこないよ
こんなに年数経ってるのに・・・
にしてもHIV新薬の研究＆開発＆承認のスピードは異常な位凄まじく速い
やっぱり金になる病気は違うわ
どうしても後回しにしてるんじゃないかと思ってしまう
一番嫌なのが、何か解明＆薬の効果があったと発表されても
すぐに霧の向こうになにもなかったかのように消えるところ
ほんとHIVとは全然違いすぎ
HIVの場合なにかしら必ず進展＆発表あるけどALSは駄目でしたとかもどうなのかもわからないまま
で、いつもお決まりの行き着く所はiPS細胞を待つなんだよね
尊厳とか命の重さとか全部嘘っぱちの詭弁偽善だわ
厚労省に直訴汁。
811 ：病弱名無しさん：2009/09/21(月) 09:46:24 ID:Qs5oU4dDO
治療の研究や臨床試験で、今のところ一番現実味のある治療法や治療薬は何ですか？またそれは何年位後に世に広まるのでしょうか？
>>811
マジレスですが100年くらいかかります。
マジレスですが100年くらいかかります。
814 ：病弱名無しさん：2009/09/21(月) 19:39:50 ID:Xf4DssWhO
薬できるかもしれないじゃん
完治しなくても発症を抑えたり進行を遅らせたり
そんなの誰にもわかんないし
完治しなくても発症を抑えたり進行を遅らせたり
そんなの誰にもわかんないし
ぶっちゃけそんな予算ないです(笑)
これが本音でしょ。
これが本音でしょ。
817 ：病弱名無しさん：2009/09/21(月) 23:17:01 ID:S69g5qioO
厚生労働省にも直訴に行ってますし、ＡＬＳが深刻なことは重々承知だが研究が追いつかない。でも夜明けは近づいてるよ。
直訴にはテレビカメラをつれてく必要がある。
それにはインパクトのある患者を前面に出すことが必須。
あるいは、福田絵里子に泣きつくっていう手もあるかな。
それにはインパクトのある患者を前面に出すことが必須。
あるいは、福田絵里子に泣きつくっていう手もあるかな。
ALSの場合は二段階必要だからなぁ。。
神経を死滅させてる原因を突き止め、細胞死を起こさなくするための薬や治療。
それから、すでに破壊された神経の再生。
神経の再生のほうは研究が進んできてるみたいだけど、ガン化の可能性を排除して再生させるのはまだ難しいのかも。
神経を死滅させてる原因を突き止め、細胞死を起こさなくするための薬や治療。
それから、すでに破壊された神経の再生。
神経の再生のほうは研究が進んできてるみたいだけど、ガン化の可能性を排除して再生させるのはまだ難しいのかも。
＞神経を死滅させてる原因を突き止め
これすらまだ全然ハッキリと掴めてないんだよね
ていうかね遺伝性と弧発性は違うもんだといい加減気付くべき
これすらまだ全然ハッキリと掴めてないんだよね
ていうかね遺伝性と弧発性は違うもんだといい加減気付くべき
>>820
遺伝性と孤発性も違うし、若年性とそうでないものと高齢者のALSもそれぞれ違うよね、たぶん。
遺伝性と孤発性も違うし、若年性とそうでないものと高齢者のALSもそれぞれ違うよね、たぶん。
822 ：病弱名無しさん：2009/09/22(火) 09:41:51 ID:SnjgSc210
あとHIVでもALSのような症状出る場合あるらしいです
ALS似症状とかなんとかって論文にありましたよ
ALS似症状とかなんとかって論文にありましたよ
新たな朗報は今日かも知れないし明日かも知しれないですからね。
いずれにせよアメリカでの臨床もありますし、現在進行形で間違いないですよ。
いずれにせよアメリカでの臨床もありますし、現在進行形で間違いないですよ。
824 ：病弱名無しさん：2009/09/22(火) 11:10:23 ID:M+UgNJz7O
研究してくださる方達に感謝ですよね
有難いです
わからないことだらけだからこそ、希望を持ちたいですよぬ
有難いです
わからないことだらけだからこそ、希望を持ちたいですよぬ
可愛い弟がもう4年寝たきり
20歳でかかっちゃったんだよorz
早くどうにかお願いします・・・
20歳でかかっちゃったんだよorz
早くどうにかお願いします・・・
826 ：病弱名無しさん：2009/09/24(木) 20:21:37 ID:4mP2QC690
今現在HIVにかけられてる研究員と資金があれば
速攻で薬の５つはできるはずですｗ
速攻で薬の５つはできるはずですｗ
827 ：病弱名無しさん：2009/09/24(木) 21:02:04 ID:+5pvdhG50
828 ：病弱名無しさん：2009/09/24(木) 23:16:08 ID:1TmfMtkEO
早く死ね！
829 ：病弱名無しさん：2009/09/25(金) 00:56:53 ID:OdGZihbb0
なんかこのスレ荒んでるね
感謝してないとやり切れないのが本音なのかも
でもこの今の世の中だからこんな２ちゃんとかで
書き込んで不安になれていたりするんだよね
昔ならもっと悲惨だったろうに
ALS患者の中でも勝ち組負け組みあったりするんだよね
負け組みはブログ書く間も余裕もなく樹海へGOだもん
飛ぶ鳥跡を濁さずってね
HIVがどうとか必死に書いてる人いるけど
ワクチンの実験で良い結果が出たとかニュースで見たよ
ウィルスだからALSとは違うのかもだけれど
でもさ、かれこれ【100年】も経ってたらもう少し解明されていてもいいのではないか？？
とは俺も思うよ。
感謝してないとやり切れないのが本音なのかも
でもこの今の世の中だからこんな２ちゃんとかで
書き込んで不安になれていたりするんだよね
昔ならもっと悲惨だったろうに
ALS患者の中でも勝ち組負け組みあったりするんだよね
負け組みはブログ書く間も余裕もなく樹海へGOだもん
飛ぶ鳥跡を濁さずってね
HIVがどうとか必死に書いてる人いるけど
ワクチンの実験で良い結果が出たとかニュースで見たよ
ウィルスだからALSとは違うのかもだけれど
でもさ、かれこれ【100年】も経ってたらもう少し解明されていてもいいのではないか？？
とは俺も思うよ。
ALSの父が、胃ろう造るために入院したんだけど…嚥下障害で肺炎おこしちゃったみたい…。
こんなんで手術できるのか、すごく不安です。
肺炎で手術受けた方っていらっしゃいますか？
こんなんで手術できるのか、すごく不安です。
肺炎で手術受けた方っていらっしゃいますか？
>>830
誤嚥性肺炎でも軽いものから重いものまであるようなので、どの程度なのか問題になりそうですよね。
でも、胃ろうの手術を予定通りにするとお医者様がおっしゃるとすれば、それほど重い肺炎ではないということでしょうか？
肺炎によるにしろ呼吸筋の萎縮によるにしろ、呼吸状態が悪いと手術も難しい面があるのかもしれませんが
病院を選べば、気管切開をしてない人でもバイパップをしたまま胃ろう手術をしてくれる場合もあるようです。
素人なので（身内が胃ろう手術を受けてはいますが）、>>830さんのご不安を鎮めるようなきちんとしたレスができなくてごめんなさい。
誤嚥性肺炎でも軽いものから重いものまであるようなので、どの程度なのか問題になりそうですよね。
でも、胃ろうの手術を予定通りにするとお医者様がおっしゃるとすれば、それほど重い肺炎ではないということでしょうか？
肺炎によるにしろ呼吸筋の萎縮によるにしろ、呼吸状態が悪いと手術も難しい面があるのかもしれませんが
病院を選べば、気管切開をしてない人でもバイパップをしたまま胃ろう手術をしてくれる場合もあるようです。
素人なので（身内が胃ろう手術を受けてはいますが）、>>830さんのご不安を鎮めるようなきちんとしたレスができなくてごめんなさい。
832 ：病弱名無しさん：2009/09/26(土) 11:56:57 ID:A67UC1Nd0
そんな大事なことよくこんな所で質問できるわ・・・・
呆れる
なんで主治医とかに相談しないの？？
無責任に答えてる馬鹿も馬鹿だわ
呆れる
なんで主治医とかに相談しないの？？
無責任に答えてる馬鹿も馬鹿だわ
833 ：病弱名無しさん：2009/09/26(土) 12:49:42 ID:lxHH6V1JO
↑832が 一番馬鹿
わざわざあげて、罵倒付でレスをするのはどうかと思うけどね。
医者に聞いてみるのが一番ですよ。
答える方も、責任はもてないことは理解してください。
とかさらっと書くのが大人じゃないのかね。
病気になっている人、家族、それぞれ不安を抱えて生きている。
聞きづらかったり聞くタイミングがない時もある。
正論だからといって、罵倒していい理由にはならない。
医者に聞いてみるのが一番ですよ。
答える方も、責任はもてないことは理解してください。
とかさらっと書くのが大人じゃないのかね。
病気になっている人、家族、それぞれ不安を抱えて生きている。
聞きづらかったり聞くタイミングがない時もある。
正論だからといって、罵倒していい理由にはならない。
835 ：831：2009/09/27(日) 04:32:18 ID:j029nOZ20
＞でも、胃ろうの手術を予定通りにするとお医者様がおっしゃるとすれば、それほど重い肺炎ではないということでしょうか？
＞病院を選べば、
＞素人なので～きちんとしたレスができなくてごめんなさい。
と書いているのに、>>832のように言われる理由がわかりません。
私は何一つ、医学的なことは書いていませんよ。
「お医者様は？」「病院」と書いているんですよ。
「主治医に相談」と言いますが、主治医に相談しようにも先生が忙しくてつかまらないこともあります。
人によっては、今の病院の対応に不信感を持っているかもしれません（特にこの病気ではよくあることだと思います）。
>>830さんだって、ここでレスされたことをそのまま信じようと質問しているのではないでしょう。
「他の病院ではどうなのだろう？」ということを参考までに聞きたかっただけという可能性のほうが高いのでは？
「医者に聞け」だけでは、このスレの存在意義そのものがなくなるでしょう？
＞病院を選べば、
＞素人なので～きちんとしたレスができなくてごめんなさい。
と書いているのに、>>832のように言われる理由がわかりません。
私は何一つ、医学的なことは書いていませんよ。
「お医者様は？」「病院」と書いているんですよ。
「主治医に相談」と言いますが、主治医に相談しようにも先生が忙しくてつかまらないこともあります。
人によっては、今の病院の対応に不信感を持っているかもしれません（特にこの病気ではよくあることだと思います）。
>>830さんだって、ここでレスされたことをそのまま信じようと質問しているのではないでしょう。
「他の病院ではどうなのだろう？」ということを参考までに聞きたかっただけという可能性のほうが高いのでは？
「医者に聞け」だけでは、このスレの存在意義そのものがなくなるでしょう？
落ち着いてから手術でしょ、説明もたぶん手術日が決まってから
不安になっても仕方ない
不安になっても仕方ない
まだ受け入れできずに荒れてる患者さん本人かな・・
午後1で胃ろうPEG交換をしてきました
半年に1度の恐怖
どうして麻酔してくれないんだろう
半年に1度の恐怖
どうして麻酔してくれないんだろう
自宅療養には金銭的余裕と知性が必要とかどこかで読んだけど、何例か見てると事実そうかも。あと、家族の社会性と時代遅れなくらいの自己犠牲精神が不可欠。それから運もありそう。
支援せねばならない側がこんなこと言ってはいけないのかもしれないけど、有能で知的な人が地を這うようにご家族の介護に専念してるのを見てると複雑。
支援せねばならない側がこんなこと言ってはいけないのかもしれないけど、有能で知的な人が地を這うようにご家族の介護に専念してるのを見てると複雑。
ガン患者の混合診療敗訴のニュースをみたが、これってエダラボンもヤバイの？
842 ：病弱名無しさん：2009/10/08(木) 20:49:48 ID:OUvEx6+yO
ん
通院についてお聞きしたいです（６０代母です）
３週間に一度外来で診てもらってますが、前回からどのような変化があったかだけを聞いて
それをパソコンに打ち込み終了という感じでずっと来てます
待合室で１～１．５時間待ち、それを最近随分辛そうにしてます（肉がないので座っていられない）
勿論、不具合（ご飯が殆ど食べられない・首が痛い）は伝えてますがこれと言った対処はして頂いてません。
なので自分でネットなどで調べ、とろみをつける粉末や鍼などに連れて行き、凌いでいると言った感じです。
他の患者さんがブログなどに書いていらっしゃるエダラボンやラエンネックなどを試すのは自分から言った方が良い
のでしょうか。また通院していらっしゃる患者さんは病院でどのような診察を受けてますでしょうか
３週間に一度外来で診てもらってますが、前回からどのような変化があったかだけを聞いて
それをパソコンに打ち込み終了という感じでずっと来てます
待合室で１～１．５時間待ち、それを最近随分辛そうにしてます（肉がないので座っていられない）
勿論、不具合（ご飯が殆ど食べられない・首が痛い）は伝えてますがこれと言った対処はして頂いてません。
なので自分でネットなどで調べ、とろみをつける粉末や鍼などに連れて行き、凌いでいると言った感じです。
他の患者さんがブログなどに書いていらっしゃるエダラボンやラエンネックなどを試すのは自分から言った方が良い
のでしょうか。また通院していらっしゃる患者さんは病院でどのような診察を受けてますでしょうか
>>843
エダラボン、ラエンネックについてはわかりませんが。
私の母の場合は、約四週間に一回の外来です。
主治医の先生は、どのような変化があったかの詳しい話も聞いてくださいますが、それ以外に手足の反射等の触診（？）、動脈から採血してのガス検査もしてくださいます。
待ち時間にリハの外来も。
待合室で診察待ちというのはお辛いことでしょうね。
私の母も初診病院ではそうでした。
今の病院は最初にうかがった時、母が待合室で生気のない顔をしているのをすぐに看護師さんが目にとめて、処置室で診察待ちをさせてくださいました。
診察も先生が処置室に出向いてくださって、その場で。
それは現在の外来の際も同じです。
お食事がほとんど召し上がれなくても、先生はPEGをお勧めになったりはしないのですか？
実際に>>843さんのお母様がPEGを造ることを決断なさるかは別としても、先生からのそういったお話自体がないとすれば、少し不思議な気がします。
無責任なことは言えませんが、体力があるうちに他の病院にいらっしゃってみることを検討される余地は…？
エダラボン、ラエンネックについてはわかりませんが。
私の母の場合は、約四週間に一回の外来です。
主治医の先生は、どのような変化があったかの詳しい話も聞いてくださいますが、それ以外に手足の反射等の触診（？）、動脈から採血してのガス検査もしてくださいます。
待ち時間にリハの外来も。
待合室で診察待ちというのはお辛いことでしょうね。
私の母も初診病院ではそうでした。
今の病院は最初にうかがった時、母が待合室で生気のない顔をしているのをすぐに看護師さんが目にとめて、処置室で診察待ちをさせてくださいました。
診察も先生が処置室に出向いてくださって、その場で。
それは現在の外来の際も同じです。
お食事がほとんど召し上がれなくても、先生はPEGをお勧めになったりはしないのですか？
実際に>>843さんのお母様がPEGを造ることを決断なさるかは別としても、先生からのそういったお話自体がないとすれば、少し不思議な気がします。
無責任なことは言えませんが、体力があるうちに他の病院にいらっしゃってみることを検討される余地は…？
>>844
有難うございます
先月から自宅から１０分程度の病院に紹介状を書いて頂き転院しました
ＰＥＧについては、前の病院で初期の頃に説明は受けました（いずれ必要になると）が、
今の病院ではまだ勧められていません。出来るだけ自力で食べろということなのかなとも思ってます。
今は、父と姉と私の３人で交代で病院などに連れて行っていますが、３メートル離れた自宅のトイレに
行くのもやっとです。私も姉も結婚して嫁いでいますので基本は父が看ています（ごくたまにヘルパーさん）
最近首がぐらぐらするようで、痛いと言ってますので、次回病院に行ったときにネックカラーをお願いしようと思ってます。
今までは痛み止めの薬を頂いてました
殆ど話すことが出来ないので、家族であってもどうしてあげていいか分からないことも多いです…
844さんは通院以外に何かされてることはありますでしょうか？
有難うございます
先月から自宅から１０分程度の病院に紹介状を書いて頂き転院しました
ＰＥＧについては、前の病院で初期の頃に説明は受けました（いずれ必要になると）が、
今の病院ではまだ勧められていません。出来るだけ自力で食べろということなのかなとも思ってます。
今は、父と姉と私の３人で交代で病院などに連れて行っていますが、３メートル離れた自宅のトイレに
行くのもやっとです。私も姉も結婚して嫁いでいますので基本は父が看ています（ごくたまにヘルパーさん）
最近首がぐらぐらするようで、痛いと言ってますので、次回病院に行ったときにネックカラーをお願いしようと思ってます。
今までは痛み止めの薬を頂いてました
殆ど話すことが出来ないので、家族であってもどうしてあげていいか分からないことも多いです…
844さんは通院以外に何かされてることはありますでしょうか？
>>845
特定疾患の認定は受けられていらっしゃいますでしょうか？
特定疾患のほうでの訪問看護を利用なさるのはいかがですか？
介護保険を利用するよりも経済的負担が少なく、安心で確実なケアをしていただけるのではないでしょうか。
私の母の場合は、在宅でのリハビリもケアの指導も吸引も排泄介助まで訪問看護師さんにしていただいています。
長時間来ていただくのは無理でも、週3～5日は状態をチェックしてもらえているというのが、母の精神状態の安定に繋がっているような気もします。
あとは、お母様がお住まいの市町村の保健師さんや福祉課の方に相談なさるのはいかがでしょうか？
＞出来るだけ自力で食べろということなのかなとも思ってます。
この病気にかかった人にとっては自力で食べることはかなり体力を消耗するようですし、しかも誤嚥性肺炎を起こす原因になることもあると聞きます。
あまりに体力が落ちてしまうとPEGの手術も大変になるようですから、検討されるなら早いうちのほうが良いような……。
やはり、そのあたりも含めて相談に乗ってくださる専門家（お医者様、看護師さん、保健師さん）を見つけられたらいかがでしょうか。
特定疾患の認定は受けられていらっしゃいますでしょうか？
特定疾患のほうでの訪問看護を利用なさるのはいかがですか？
介護保険を利用するよりも経済的負担が少なく、安心で確実なケアをしていただけるのではないでしょうか。
私の母の場合は、在宅でのリハビリもケアの指導も吸引も排泄介助まで訪問看護師さんにしていただいています。
長時間来ていただくのは無理でも、週3～5日は状態をチェックしてもらえているというのが、母の精神状態の安定に繋がっているような気もします。
あとは、お母様がお住まいの市町村の保健師さんや福祉課の方に相談なさるのはいかがでしょうか？
＞出来るだけ自力で食べろということなのかなとも思ってます。
この病気にかかった人にとっては自力で食べることはかなり体力を消耗するようですし、しかも誤嚥性肺炎を起こす原因になることもあると聞きます。
あまりに体力が落ちてしまうとPEGの手術も大変になるようですから、検討されるなら早いうちのほうが良いような……。
やはり、そのあたりも含めて相談に乗ってくださる専門家（お医者様、看護師さん、保健師さん）を見つけられたらいかがでしょうか。
何度も有難うございます
特定疾患の認定は受けています。保健師さんも親切な方で何でも相談に乗って下さると言って下さいました
本当はそういったプロの方に看て頂いた方が、離れて暮らしてる身としては安心なのですが
本人が家族以外と接するのをとても嫌がり、自分で動きたがるのでこのような状況になってる次第です。
誤嚥性肺炎はとても心配してます。７５キロ近くあった体重も今では４０キロ台まで落ちてしまいました。
ただ１ヶ月ごとに症状は悪くなってますので、もう一度本人含め家族で話し合いたいと思います
訪看さんに来て頂いたことはまだないのですが、実際にされてるお話とても参考になりました
無理を押して病院やリハビリに行かなくても、ちゃんと看てもらえると言うのを本人に分かってもらおうと思います
どこかで父任せのところもありましたので、私ももう一度勉強しなおしたいと思います。有難うございました。
特定疾患の認定は受けています。保健師さんも親切な方で何でも相談に乗って下さると言って下さいました
本当はそういったプロの方に看て頂いた方が、離れて暮らしてる身としては安心なのですが
本人が家族以外と接するのをとても嫌がり、自分で動きたがるのでこのような状況になってる次第です。
誤嚥性肺炎はとても心配してます。７５キロ近くあった体重も今では４０キロ台まで落ちてしまいました。
ただ１ヶ月ごとに症状は悪くなってますので、もう一度本人含め家族で話し合いたいと思います
訪看さんに来て頂いたことはまだないのですが、実際にされてるお話とても参考になりました
無理を押して病院やリハビリに行かなくても、ちゃんと看てもらえると言うのを本人に分かってもらおうと思います
どこかで父任せのところもありましたので、私ももう一度勉強しなおしたいと思います。有難うございました。
せっかく要介護4もらえたのに施設に空きがありませんorz
特養や老健などはALSの人はだめで医療介護施設しか入れないと
カンファランスで言われました、そこは数年待ちだそうです
運良く入れても保険適用外で入居費だけで月30万かかると・・・
結局、今までと同じ在宅介護になりました
吸引と胃ろうをしてくれる看護士が訪問してくれるのは1日1回1時間のみ
働くために要介護審査受けたのに一体どうすればいいのですかorz
特養や老健などはALSの人はだめで医療介護施設しか入れないと
カンファランスで言われました、そこは数年待ちだそうです
運良く入れても保険適用外で入居費だけで月30万かかると・・・
結局、今までと同じ在宅介護になりました
吸引と胃ろうをしてくれる看護士が訪問してくれるのは1日1回1時間のみ
働くために要介護審査受けたのに一体どうすればいいのですかorz
連投すみません
このスレのみなさんに勇気付けられて、施設や病院、協会、役所など
あらゆるところに問い合わせてみました
主治医の先生は最大限に協尽力してくださっって今にいたるのですが、
日に日に、この国の医療制度がおかしいことに気づきました
削除されるかもしれませんが、今回知りえたことを書きます
病気の人は早く死んでくださいというのが厚生省の本音のようです
病院型の施設を急激に減らしたのは厚生省で、ALSに限らず末期の
人を自宅で死なせるように指導している裏事情を知りました
各県がどれだけ自宅で死なせたか、これを自宅看取り率といい、
それを競わせて、多く自宅で死なせた県の予算は増やし、少ない県は
予算を減らそうという方針のようです
ALSは自宅療養を推奨するとは聞こえがいいですが、実際には医療費が
掛かるから自宅で死になさいと言っているのです
その家に看る人がいようがいまいが国には関係ないとのことでした
こういった政策の裏を多くの国民が知らないのは不幸なことで、
削減した医療費は厚生省の退職金や天下りに使われ、
お医者様もずいぶん苦しみ悩んでいることを知りました
私しか家族がおらす、現在は無職、仕事もできない現状なので、
まず車を売り、時計や貴金属などお金になるものは全て売りました
家族は私1人です、もし同じ境遇の方がおられたら、
どう対応しているのか少しでも教えて下さるとありがたいです
このスレのみなさんに勇気付けられて、施設や病院、協会、役所など
あらゆるところに問い合わせてみました
主治医の先生は最大限に協尽力してくださっって今にいたるのですが、
日に日に、この国の医療制度がおかしいことに気づきました
削除されるかもしれませんが、今回知りえたことを書きます
病気の人は早く死んでくださいというのが厚生省の本音のようです
病院型の施設を急激に減らしたのは厚生省で、ALSに限らず末期の
人を自宅で死なせるように指導している裏事情を知りました
各県がどれだけ自宅で死なせたか、これを自宅看取り率といい、
それを競わせて、多く自宅で死なせた県の予算は増やし、少ない県は
予算を減らそうという方針のようです
ALSは自宅療養を推奨するとは聞こえがいいですが、実際には医療費が
掛かるから自宅で死になさいと言っているのです
その家に看る人がいようがいまいが国には関係ないとのことでした
こういった政策の裏を多くの国民が知らないのは不幸なことで、
削減した医療費は厚生省の退職金や天下りに使われ、
お医者様もずいぶん苦しみ悩んでいることを知りました
私しか家族がおらす、現在は無職、仕事もできない現状なので、
まず車を売り、時計や貴金属などお金になるものは全て売りました
家族は私1人です、もし同じ境遇の方がおられたら、
どう対応しているのか少しでも教えて下さるとありがたいです
>>848 >>849
そうなんですよね。
極端に言えば、「親の介護をちゃんとするために一時仕事を辞めた」という人は、その後仕事に復帰したくても何の支援も受けられなくなります。
それに対して、「親の介護を半分放棄して仕事を続けていた」という人はそのまま仕事を続けられるように支援を受けられます。
親の介護をしたくないからと別居した子供の負担は、親の介護をせずにいられない気持ちで家に戻ってきた子供の負担よりずっと軽くなります。
「親の世話をするな、世話をしたら支援を受けられなくなる」と言われているようなものです。
介護保険や政治は無責任な人たちに対してのほうが手厚いのかもしれないです。
>>848さんは、真面目な方で道理をわきまえていらっしゃる方だと推察します。
私はそういう方より「ズルイ人」「気がつかないで平気な人」のほうが優遇されるのは納得できない気持ちです。
こんなことを書いてはなんですが（絶対にその「方法」を推奨しているのではありません）、病院からの連絡にものらりくらりと反応せずにいる家族がいる患者さんは、「次の入院先」が決まることが多いです。
「見舞いにも面会にもあまり来ない、来てもごく短時間で帰る」
「医師の呼び出しにも、理由をつけてなかなか応じない」
退院準備が自宅に整っていなければ、病院側は患者さんを帰せません。
その準備を整えようとしない家族は珍しくはないようです。
それで入院が長期になれば、とりあえずその病院からは退院させるためにソーシャルワーカーさんが次の病院を探してくれるというわけです。
そうやって三ヶ月ごとに病院から病院へと回されている患者さんは一定の数いると思います。
>>849さんのような方には上記のような無責任なことはお出来にならないと思うのですが、「退院準備ができない（経済的にも）」という理由で、とりあえずお母様の次の入院先をどなたかに探していただくことはできないでしょうか？
ソーシャルワーカーさんかケアマネさんにお願いするのが現実的かもしれないです。
そうなんですよね。
極端に言えば、「親の介護をちゃんとするために一時仕事を辞めた」という人は、その後仕事に復帰したくても何の支援も受けられなくなります。
それに対して、「親の介護を半分放棄して仕事を続けていた」という人はそのまま仕事を続けられるように支援を受けられます。
親の介護をしたくないからと別居した子供の負担は、親の介護をせずにいられない気持ちで家に戻ってきた子供の負担よりずっと軽くなります。
「親の世話をするな、世話をしたら支援を受けられなくなる」と言われているようなものです。
介護保険や政治は無責任な人たちに対してのほうが手厚いのかもしれないです。
>>848さんは、真面目な方で道理をわきまえていらっしゃる方だと推察します。
私はそういう方より「ズルイ人」「気がつかないで平気な人」のほうが優遇されるのは納得できない気持ちです。
こんなことを書いてはなんですが（絶対にその「方法」を推奨しているのではありません）、病院からの連絡にものらりくらりと反応せずにいる家族がいる患者さんは、「次の入院先」が決まることが多いです。
「見舞いにも面会にもあまり来ない、来てもごく短時間で帰る」
「医師の呼び出しにも、理由をつけてなかなか応じない」
退院準備が自宅に整っていなければ、病院側は患者さんを帰せません。
その準備を整えようとしない家族は珍しくはないようです。
それで入院が長期になれば、とりあえずその病院からは退院させるためにソーシャルワーカーさんが次の病院を探してくれるというわけです。
そうやって三ヶ月ごとに病院から病院へと回されている患者さんは一定の数いると思います。
>>849さんのような方には上記のような無責任なことはお出来にならないと思うのですが、「退院準備ができない（経済的にも）」という理由で、とりあえずお母様の次の入院先をどなたかに探していただくことはできないでしょうか？
ソーシャルワーカーさんかケアマネさんにお願いするのが現実的かもしれないです。
ひいいい、ひどい現実ですね
今回ケアマネさんには私の恥ずかしい経済状況は話しましたが、
｢頑張って探しますが私の力ではどうにもならないかもしれません｣
といわれています(すごくいい方なのですが)
介護ヘルパーの方には
｢利用されるのは構いませんが、失礼ですが支払いの方は大丈夫でしょうか｣
ときかれ、無職・無収入という恥ずかしさに泣きたくなりました
ケアマネさんに頼んでもう1度入院先を探してもらうことにします
自分でもできるだけ当たってみます >>850さんありがとうございます
今回ケアマネさんには私の恥ずかしい経済状況は話しましたが、
｢頑張って探しますが私の力ではどうにもならないかもしれません｣
といわれています(すごくいい方なのですが)
介護ヘルパーの方には
｢利用されるのは構いませんが、失礼ですが支払いの方は大丈夫でしょうか｣
ときかれ、無職・無収入という恥ずかしさに泣きたくなりました
ケアマネさんに頼んでもう1度入院先を探してもらうことにします
自分でもできるだけ当たってみます >>850さんありがとうございます
852 ：ＮＰＣさん：2009/10/12(月) 08:41:12 ID:OUfJvce30
65654364546542365431+20=65654364546542365451
2+1=3
診断くん(taruo.net) http://taruo.net/e/?20091012&rw435434654
少林寺小学校 http://www.sakai.ed.jp/shorinji-e/?20091012&er436453446
多比保育園 http://www.ans.co.jp/u/numazu/tabi/?20091012&hr434563445
浜甲子園健康幼稚園(北緯34度42分51.178秒,東経135度21分20.534秒) http://www13.ocn.ne.jp/~ohayou/?20091012&rw465423464
鹿児島市 学校法人最福学園 むらさき幼稚園 http://murasaki.ed.jp/?20091012&rw4546423654
境保育園 http://www8.ocn.ne.jp/~sakaihoi/?20091012&rw342426344
中小学校 http://www.kakegawa-net.jp/ed/naka/?20091012&rw4346534645
平等寺保育園(北緯33度49分12.732秒,東経130度34分6.01秒) http://www.ans.co.jp/n/byoudouji/
オリジナル地球 http://www.universe-s.com/img/news/2004/0520_01.jpg
有住小学校 http://www.fuku-c.ed.jp/schoolhp/elarizum/?20091012&rw2345462465
生浜小学校 http://www.cabinet-cbc.ed.jp/school/es/024/?20091012&rw43546443
真覚寺保育園 http://www.shinkakuji.com/?20091012&rt4346564534
正色小学校 http://www.syoshiki-e.nagoya-c.ed.jp/index.htm?20091012&ry4365464345
２ちゃんねる http://www.2ch.net/?20091012&rt623452645
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診断くん(taruo.net) http://taruo.net/e/?20091012&rw435434654
少林寺小学校 http://www.sakai.ed.jp/shorinji-e/?20091012&er436453446
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浜甲子園健康幼稚園(北緯34度42分51.178秒,東経135度21分20.534秒) http://www13.ocn.ne.jp/~ohayou/?20091012&rw465423464
鹿児島市 学校法人最福学園 むらさき幼稚園 http://murasaki.ed.jp/?20091012&rw4546423654
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中小学校 http://www.kakegawa-net.jp/ed/naka/?20091012&rw4346534645
平等寺保育園(北緯33度49分12.732秒,東経130度34分6.01秒) http://www.ans.co.jp/n/byoudouji/
オリジナル地球 http://www.universe-s.com/img/news/2004/0520_01.jpg
有住小学校 http://www.fuku-c.ed.jp/schoolhp/elarizum/?20091012&rw2345462465
生浜小学校 http://www.cabinet-cbc.ed.jp/school/es/024/?20091012&rw43546443
真覚寺保育園 http://www.shinkakuji.com/?20091012&rt4346564534
正色小学校 http://www.syoshiki-e.nagoya-c.ed.jp/index.htm?20091012&ry4365464345
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853 ：病弱名無し：2009/10/12(月) 08:46:25 ID:s8897UWx0
ハーバード医科大学 ブルース・スピーゲルマン教授の
ＢＭＰ－７ ＰＲＤＭ１６ 系の 治療薬はまだ
許認可が 降りないのだろうか？
ミトコンドリア 起因病 の 特効薬。
例：老化現象の抑止 糖尿病の完治 ＝ メイン
ＦＯＰ ＡＬＳ プロジェリア ミオパチー の完治 ＝おまけ
ロックフェラー財団と共和党支援の下、デイヴィッド爺さんのために
鋭意開発中＠＠ ネイチャー２００８・８・２１ 掲載以降結構有名 。
ＢＭＰ－７ ＰＲＤＭ１６ 系の 治療薬はまだ
許認可が 降りないのだろうか？
ミトコンドリア 起因病 の 特効薬。
例：老化現象の抑止 糖尿病の完治 ＝ メイン
ＦＯＰ ＡＬＳ プロジェリア ミオパチー の完治 ＝おまけ
ロックフェラー財団と共和党支援の下、デイヴィッド爺さんのために
鋭意開発中＠＠ ネイチャー２００８・８・２１ 掲載以降結構有名 。
854 ：ＮＰＣさん：2009/10/12(月) 08:47:32 ID:OUfJvce30
56544365445783498734987+20=56544365445783498735007
2+1=3
診断くん(taruo.net) http://taruo.net/e/?20091012&rw4434653
小市保育園 http://koichi.hoikuen.to/?20091012&hr34463464
中友小学校 http://61.196.158.1/nakatomo-es/?20091012&hr443465344
大光保育園 http://www.h4.dion.ne.jp/~daikou/?20091012&hr4365434465
浜甲子園健康幼稚園(北緯34度42分51.178秒,東経135度21分20.534秒) http://www13.ocn.ne.jp/~ohayou/?20091012&rw43643464
平等寺保育園(北緯33度49分12.732秒,東経130度34分6.01秒) http://www.ans.co.jp/n/byoudouji/
オリジナル地球 http://www.universe-s.com/img/news/2004/0520_01.jpg
有住小学校 http://www.fuku-c.ed.jp/schoolhp/elarizum/?20091012&rw44365464345
生浜小学校 http://www.cabinet-cbc.ed.jp/school/es/024/?20091012&rw4365434654
真覚寺保育園 http://www.shinkakuji.com/?20091012&rt434536445
正色小学校 http://www.syoshiki-e.nagoya-c.ed.jp/index.htm?20091012&ry434653464
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浜甲子園健康幼稚園(北緯34度42分51.178秒,東経135度21分20.534秒) http://www13.ocn.ne.jp/~ohayou/?20091012&rw43643464
平等寺保育園(北緯33度49分12.732秒,東経130度34分6.01秒) http://www.ans.co.jp/n/byoudouji/
オリジナル地球 http://www.universe-s.com/img/news/2004/0520_01.jpg
有住小学校 http://www.fuku-c.ed.jp/schoolhp/elarizum/?20091012&rw44365464345
生浜小学校 http://www.cabinet-cbc.ed.jp/school/es/024/?20091012&rw4365434654
真覚寺保育園 http://www.shinkakuji.com/?20091012&rt434536445
正色小学校 http://www.syoshiki-e.nagoya-c.ed.jp/index.htm?20091012&ry434653464
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855 ：ＮＰＣさん：2009/10/12(月) 09:08:59 ID:OUfJvce30
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港楽小学校 http://www.koraku-e.nagoya-c.ed.jp/?20091012&fd44346543645
幸福の森幼稚園 http://www.shiawasenomori.com/?20091012&fd345434654
平和幼稚園 http://www.h4.dion.ne.jp/~heiwayou/?20091012&fd6543434654
祝昌保育園 http://www.shukushou.or.jp/index1.html?20091012&fd5465445645
人見保育所 http://210.175.74.81/welfare/childcare/hoiku/hitomi/?20091012&fd54664455
浜甲子園健康幼稚園(北緯34度42分51.178秒,東経135度21分20.534秒) http://www13.ocn.ne.jp/~ohayou/?20091012&rw543434654
平等寺保育園(北緯33度49分12.732秒,東経130度34分6.01秒) http://www.ans.co.jp/n/byoudouji/
オリジナル地球 http://www.universe-s.com/img/news/2004/0520_01.jpg
有住小学校 http://www.fuku-c.ed.jp/schoolhp/elarizum/?20091012&rw346543464
生浜小学校 http://www.cabinet-cbc.ed.jp/school/es/024/?20091012&rw346344
真覚寺保育園 http://www.shinkakuji.com/?20091012&rt5634645
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幸福の森幼稚園 http://www.shiawasenomori.com/?20091012&fd345434654
平和幼稚園 http://www.h4.dion.ne.jp/~heiwayou/?20091012&fd6543434654
祝昌保育園 http://www.shukushou.or.jp/index1.html?20091012&fd5465445645
人見保育所 http://210.175.74.81/welfare/childcare/hoiku/hitomi/?20091012&fd54664455
浜甲子園健康幼稚園(北緯34度42分51.178秒,東経135度21分20.534秒) http://www13.ocn.ne.jp/~ohayou/?20091012&rw543434654
平等寺保育園(北緯33度49分12.732秒,東経130度34分6.01秒) http://www.ans.co.jp/n/byoudouji/
オリジナル地球 http://www.universe-s.com/img/news/2004/0520_01.jpg
有住小学校 http://www.fuku-c.ed.jp/schoolhp/elarizum/?20091012&rw346543464
生浜小学校 http://www.cabinet-cbc.ed.jp/school/es/024/?20091012&rw346344
真覚寺保育園 http://www.shinkakuji.com/?20091012&rt5634645
正色小学校 http://www.syoshiki-e.nagoya-c.ed.jp/index.htm?20091012&ry6543434645
２ちゃんねる http://www.2ch.net/?20091012&rt6534634
関係の無い投稿は、お止め下さい。
858 ：病弱名無しさん：2009/10/14(水) 09:43:01 ID:ie44n+Rr0
皆さんの中でバイオトゥデイを購読していらっしゃる方いませんでしょうか！
今日見たら久し振りに更新されていて
＞Zenviaの第3相STAR試験の詳細な結果を発表しました。
と、こんな記事の見出しがありました！
大変気になっております
結果はどうだったんでしょうかね？！
大変恥かしながら私は今現在経済的に苦しく購読できません
どなたかで、もし、いらしたら結果をどうか教えていただきたいです
良い結果が出たら新薬認定になり希望が持てるんですが・・・・・
今日見たら久し振りに更新されていて
＞Zenviaの第3相STAR試験の詳細な結果を発表しました。
と、こんな記事の見出しがありました！
大変気になっております
結果はどうだったんでしょうかね？！
大変恥かしながら私は今現在経済的に苦しく購読できません
どなたかで、もし、いらしたら結果をどうか教えていただきたいです
良い結果が出たら新薬認定になり希望が持てるんですが・・・・・
859 ：病弱名無しさん：2009/10/14(水) 09:44:07 ID:ie44n+Rr0
因みに合剤とありましたので、もしかしたら例のアレルギー薬での
試験だったかもしれません
試験だったかもしれません
患者さんに質問ですが
かばん持ったあと手が赤くなりませんか？
あと椅子に座った後って尻の部分が赤くなったりします自分の場合
かばん持ったあと手が赤くなりませんか？
あと椅子に座った後って尻の部分が赤くなったりします自分の場合
>>860
なる人もいればならない人もいます
としか言えないのでは？
そんな無責任なこと患者さんが答えられるわけないでしょう
少し考えてほしいです
というか病院で診てもらいましょうよ？
不安がある方はＡＬＳかもとか最初から言うのではなく
その都度その都度で今からでも信頼できる主治医を見つけておくべきです
そして何かあった場合や問題がある場合はセカンドオピニオンを主治医と相談して
受けるのが一番最良かと
なる人もいればならない人もいます
としか言えないのでは？
そんな無責任なこと患者さんが答えられるわけないでしょう
少し考えてほしいです
というか病院で診てもらいましょうよ？
不安がある方はＡＬＳかもとか最初から言うのではなく
その都度その都度で今からでも信頼できる主治医を見つけておくべきです
そして何かあった場合や問題がある場合はセカンドオピニオンを主治医と相談して
受けるのが一番最良かと
862 ：病弱名無しさん：2009/10/15(木) 23:41:39 ID:/LfPg64jO
つ
バイオ気になる(;_:)
眠いのに寝られない。
調子を年中崩して異様に痰が多くなったり、
夜中も対交しないと床ずれみたいになるし
もう家族がこの病気になって以来、私はほとんど夜中は寝てないよ。
夜中の間、立ちっ放しで世話してることもしばしば。
だから昼間ヘロヘロなのに、ヘルパー事業所のサ責には
「介護に非協力的で困った家族」って扱いを受けてる。
調子を年中崩して異様に痰が多くなったり、
夜中も対交しないと床ずれみたいになるし
もう家族がこの病気になって以来、私はほとんど夜中は寝てないよ。
夜中の間、立ちっ放しで世話してることもしばしば。
だから昼間ヘロヘロなのに、ヘルパー事業所のサ責には
「介護に非協力的で困った家族」って扱いを受けてる。
>>864
よく分かります。
私も家族の夜間吸引で、3～5回起きています。(午前0時～6時)
日中の吸引してくれるヘルパーさんがいるので、側で休息させて貰っています。
863さんは、私より頻回に起きているようなので、夜中の記録をとってサ責に理解して貰えるよう、ケアマネに相談されては？
よく分かります。
私も家族の夜間吸引で、3～5回起きています。(午前0時～6時)
日中の吸引してくれるヘルパーさんがいるので、側で休息させて貰っています。
863さんは、私より頻回に起きているようなので、夜中の記録をとってサ責に理解して貰えるよう、ケアマネに相談されては？
床擦れにはならないんじゃないの？？
>>865
ありがとうございます。
夜中の記録とるのはいいかもしれないですね、やってみます。
サ責さんの思い込みがなくなるだけでも少しストレスは減りますから。
ただ、ケアマネは事業所等の言いなりになってしまう人であてにならないです。
吸引してくれるヘルパーさんがいらして、うらやましいです。
「とにかく家に家族がいる以上は家族がしなければダメ。
家族が外出している家にしか吸引できるヘルパーは必要ない」
と病院にも往診医にも事業所にも言われました。
吸引してくれるヘルパーさんが確保できなければ外出できないのに。。
>>866
床ずれできます。
様々なところに書いてあるＡＬＳの症状や特徴は、実際とは違うことが多いみたいです。
私の家族を含めて、排泄のコントロールだってできなくなる人のほうが多いらしいですよ。
感覚の異常が出る人もいるとか。
ＡＬＳの入院患者さんが常に１０人近くいる病院で看護師さんや他のご家族に聞きました。
ありがとうございます。
夜中の記録とるのはいいかもしれないですね、やってみます。
サ責さんの思い込みがなくなるだけでも少しストレスは減りますから。
ただ、ケアマネは事業所等の言いなりになってしまう人であてにならないです。
吸引してくれるヘルパーさんがいらして、うらやましいです。
「とにかく家に家族がいる以上は家族がしなければダメ。
家族が外出している家にしか吸引できるヘルパーは必要ない」
と病院にも往診医にも事業所にも言われました。
吸引してくれるヘルパーさんが確保できなければ外出できないのに。。
>>866
床ずれできます。
様々なところに書いてあるＡＬＳの症状や特徴は、実際とは違うことが多いみたいです。
私の家族を含めて、排泄のコントロールだってできなくなる人のほうが多いらしいですよ。
感覚の異常が出る人もいるとか。
ＡＬＳの入院患者さんが常に１０人近くいる病院で看護師さんや他のご家族に聞きました。
>>867
＞「とにかく家に家族がいる以上は家族がしなければダメ。
＞家族が外出している家にしか吸引できるヘルパーは必要ない」
865です。
これって、私には理解でき無いです。
私の所は、投薬や呼吸器回りなど、ヘルパーには手が出せ無いことがあるので、家族の同伴が条件でヘルパーさんがきています。
介護保険＋支援費で、吸引のできるヘルパーさんに日中ケアしてもらっています。
一度、ALS協会に相談にのってもらったら、いかがでしょうか？
＞「とにかく家に家族がいる以上は家族がしなければダメ。
＞家族が外出している家にしか吸引できるヘルパーは必要ない」
865です。
これって、私には理解でき無いです。
私の所は、投薬や呼吸器回りなど、ヘルパーには手が出せ無いことがあるので、家族の同伴が条件でヘルパーさんがきています。
介護保険＋支援費で、吸引のできるヘルパーさんに日中ケアしてもらっています。
一度、ALS協会に相談にのってもらったら、いかがでしょうか？
＞「とにかく家に家族がいる以上は家族がしなければダメ。
家族が外出している家にしか吸引できるヘルパーは必要ない」
と病院にも往診医にも事業所にも言われました。
酷いねこれ。
もう厳しさとかそんないいもんじゃなくて意地悪の領域
今の世の中癒しや優しさ思い遣りとかアチコチでみかけるけど空々しい
現実こんなもんだもん
健康な人間の為の社会
健康な肉体ありきの悩み＆相談だよね
本当に苦しんでる人間を見ようとしない
キレイなものしか
とにかくまず1人で何でもできてから前提というのが当たり前
ちょっと考えて見たら本人の痛みそのものまでいかなくても
大体の大変さはわかるでしょうにね・・・
この国だからまだマシと思いながら耐えるしかないのが現状
家族が外出している家にしか吸引できるヘルパーは必要ない」
と病院にも往診医にも事業所にも言われました。
酷いねこれ。
もう厳しさとかそんないいもんじゃなくて意地悪の領域
今の世の中癒しや優しさ思い遣りとかアチコチでみかけるけど空々しい
現実こんなもんだもん
健康な人間の為の社会
健康な肉体ありきの悩み＆相談だよね
本当に苦しんでる人間を見ようとしない
キレイなものしか
とにかくまず1人で何でもできてから前提というのが当たり前
ちょっと考えて見たら本人の痛みそのものまでいかなくても
大体の大変さはわかるでしょうにね・・・
この国だからまだマシと思いながら耐えるしかないのが現状
>>868さん、>>889さん、レスありがとうございます。
本当にうれしかったです。
>>868
＞私の所は、投薬や呼吸器回りなど、ヘルパーには手が出せ無いことがあるので、家族の同伴が条件でヘルパーさんがきています。
そうなんです！
家に家族が居なかったら、胃ろうだってどうなるのだろうと思います。
呼吸器が突然止まることもアラームが鳴り続けることもあるし、そういう場合の対処までヘルパーさんに頼むわけにいかないですし。
結局、誰も面倒なことはしたくない、わずかでも責任がかかってくる可能性のあることは避けたいということで、
「家に家族がいるならそれでいい」という理由をつけて片付けられてしまうのかもしれないですね。
究極的には、「ペルパーの吸引」をきちんと合法化しない行政・立法に問題があるのかもしれませんが。
ＡＬＳ協会に相談、前向きに考えてみます。
>>869
読んでいて涙が出ました。
でも、わかってくれる人もいるという、うれし涙です。
本当にうれしかったです。
>>868
＞私の所は、投薬や呼吸器回りなど、ヘルパーには手が出せ無いことがあるので、家族の同伴が条件でヘルパーさんがきています。
そうなんです！
家に家族が居なかったら、胃ろうだってどうなるのだろうと思います。
呼吸器が突然止まることもアラームが鳴り続けることもあるし、そういう場合の対処までヘルパーさんに頼むわけにいかないですし。
結局、誰も面倒なことはしたくない、わずかでも責任がかかってくる可能性のあることは避けたいということで、
「家に家族がいるならそれでいい」という理由をつけて片付けられてしまうのかもしれないですね。
究極的には、「ペルパーの吸引」をきちんと合法化しない行政・立法に問題があるのかもしれませんが。
ＡＬＳ協会に相談、前向きに考えてみます。
>>869
読んでいて涙が出ました。
でも、わかってくれる人もいるという、うれし涙です。
871 ：病弱名無しさん：2009/10/21(水) 14:20:45 ID:nbzuaAjF0
バイオトゥデイ更新来ました
＞活性化プロテインCはSOD1合成を抑制してマウスALS進行を抑制する
とのことです！
久し振りに光ある記事です！
＞活性化プロテインCはSOD1合成を抑制してマウスALS進行を抑制する
とのことです！
久し振りに光ある記事です！
「今の洋子は生きている洋子じゃない。自力で呼吸ができず人工呼吸器を付けている。どうすることもできない…」
長門裕之氏のコメントです。
南田洋子さん、本当にお気の毒です。
でも、人工呼吸器を付けた「骸(むくろ)」とは、言葉を失いました。
長門裕之氏のコメントです。
南田洋子さん、本当にお気の毒です。
でも、人工呼吸器を付けた「骸(むくろ)」とは、言葉を失いました。
ようやっとうちの父が特定疾病認定受けられた。
まだ体は動くし話も出来るけど、徐々に歩けなくなりつつある。
リルテックが実質無償で処方してもらえるようになったので、
その効果よりも、処方してもらったこと自体が
本人のモチベーションになった模様。
まだ体は動くし話も出来るけど、徐々に歩けなくなりつつある。
リルテックが実質無償で処方してもらえるようになったので、
その効果よりも、処方してもらったこと自体が
本人のモチベーションになった模様。
今年は朗報ないみたいだね
はー、、、薬なかなか出来ないなー
悲しい
はー、、、薬なかなか出来ないなー
悲しい
875 ：病弱名無しさん：2009/10/22(木) 14:02:41 ID:bpV0SOqlO
2ちゃんにALSスレあったんだ。
早くいい治療薬出るといいですね。
ヘルパーも人なんで、しょうがないですが何回も「すいませ～ん」って来られるとイライラしてしまいますね。一時間でも寝たいって思ってるのに…。仕事出来るヘルパーさんが来た時のあの嬉しさ(^ω^)
早くいい治療薬出るといいですね。
ヘルパーも人なんで、しょうがないですが何回も「すいませ～ん」って来られるとイライラしてしまいますね。一時間でも寝たいって思ってるのに…。仕事出来るヘルパーさんが来た時のあの嬉しさ(^ω^)
セカンドオピニオンを受けたことが気にいらないらしく
態度急変の担当医
セカンドオピニオン受けさせないくらいの信用と信頼もて糞医師
いつも相談しようとしてもプチ苛してうっとおしそうにPC叩いてハイハイだけ
聞く耳なしのくせしやがって
マジむかつく
態度急変の担当医
セカンドオピニオン受けさせないくらいの信用と信頼もて糞医師
いつも相談しようとしてもプチ苛してうっとおしそうにPC叩いてハイハイだけ
聞く耳なしのくせしやがって
マジむかつく
高カロリー食品で、手軽に入手できるものってありますか？
878 ：病弱名無しさん：2009/10/24(土) 16:32:04 ID:G2XAsquc0
同じ患者さんのブログを色々見てるけど、皆さんリッチなんだなぁと思う
なるべく快適に過ごさせてあげたいけど、あれもこれもと言う訳にはいかない・・・
>>876
ウチもそうだよ、簡単に言えば親身になって話を聞くのとはかけ離れてる
変えようにも他の病院がない、あっても通えない
なるべく快適に過ごさせてあげたいけど、あれもこれもと言う訳にはいかない・・・
>>876
ウチもそうだよ、簡単に言えば親身になって話を聞くのとはかけ離れてる
変えようにも他の病院がない、あっても通えない
880 ：病弱名無しさん：2009/10/25(日) 10:10:26 ID:szXZ9oPZ0
そうそう、結局なんでもそうだけど
勝ち組負け組みってあるんだよね
ブログ書けてるor書いてる人にはホント悪いけど
なんだかんだでマシな方ですよ
病状がどんだけ悪くてもね
サンプルデータっていうけど
もうこの病気現れて100だよね？ね？
糞ワロスとは正にこのこと
方やエイズさんはまだ間もないときた
なのになにこの「超絶爆速解明＆新薬ウハウハジャンジャン＆あの手この手で対応可能！」状態
解り易いよねホント
どんだけキレイ言言ってても行動が余りにもデシャばりすぎてる
キレイなのは言葉だけ
わたしらが望んで求めているのは「100の言葉より1の行動」だ！！！！！！！！！
勝ち組負け組みってあるんだよね
ブログ書けてるor書いてる人にはホント悪いけど
なんだかんだでマシな方ですよ
病状がどんだけ悪くてもね
サンプルデータっていうけど
もうこの病気現れて100だよね？ね？
糞ワロスとは正にこのこと
方やエイズさんはまだ間もないときた
なのになにこの「超絶爆速解明＆新薬ウハウハジャンジャン＆あの手この手で対応可能！」状態
解り易いよねホント
どんだけキレイ言言ってても行動が余りにもデシャばりすぎてる
キレイなのは言葉だけ
わたしらが望んで求めているのは「100の言葉より1の行動」だ！！！！！！！！！
881 ：病弱名無しさん：2009/10/25(日) 13:11:54 ID:88gYS9jyO
田舎のＡＬＳ患者家族。病院など選べない。
その限られた病院すら、医師も茄子も無知。
こちらが学んだ知識を全て却下。それで全てが後手後手の手遅れ。
その限られた病院すら、医師も茄子も無知。
こちらが学んだ知識を全て却下。それで全てが後手後手の手遅れ。
山中博士とiPS細胞のTV、今やってた。
5年か。間に合うかな？
5年か。間に合うかな？
みたみた
実用化になるまでは10年とかかかるのかな・・
しかし長いな
実用化になるまでは10年とかかかるのかな・・
しかし長いな
>>883
山中博士は、5年を目指すと言ってたような。
山中博士は、5年を目指すと言ってたような。
５年後というか2013年に、
膝の軟骨欠損を駐車１本で治せるようにってことだった気がする。
筋萎縮性の病気への再生医療の実用的な適用は、まだまだ先かなぁ。。。
膝の軟骨欠損を駐車１本で治せるようにってことだった気がする。
筋萎縮性の病気への再生医療の実用的な適用は、まだまだ先かなぁ。。。
886 ：病弱名無しさん：2009/10/26(月) 14:15:31 ID:pQLXsaTIO
神経系は 七年後では？
887 ：病弱名無しさん：2009/10/26(月) 14:32:32 ID:c4kfoLEW0
iPSはどうしても抵抗ある
薬を開発してくれ頼むから
色々調べたが全然まだ解ってないとこだらけじゃん・・・・
こわすぎ
薬を開発してくれ頼むから
色々調べたが全然まだ解ってないとこだらけじゃん・・・・
こわすぎ
進行すると、どんどん食べられなくなっていくとおもうけど、
嚥下できるうちは、患者にどんなものを食べてもらった方が良いですか？
嚥下できるうちは、患者にどんなものを食べてもらった方が良いですか？
ALSの再生治療を目指している日本の研究者・研究機関はありますか？
>>888
好きな物を食べたいだけでいいんじゃない？
いつかは食べたくても食べられなくなるわけだし。
食べちゃいけないものも特に指示なかったよ。
ブログ書いてる人ってポジティブだなあと思う。
恵まれてる恵まれてないは読む側によって様々だろうけど
精神面では流石だと感服します。
あと、ブログ書いてる人って最初は気管切開しないって
決断してても結局しちゃう人多いね。特に男性。
男って大概世話されて当たり前～な人が多そうなので
気が変わるんだろうな
反対に女性は自分がこれ以上迷惑かけられないって
わかってるから自ずと命の幕を自然に任せてる
潔いわ。
好きな物を食べたいだけでいいんじゃない？
いつかは食べたくても食べられなくなるわけだし。
食べちゃいけないものも特に指示なかったよ。
ブログ書いてる人ってポジティブだなあと思う。
恵まれてる恵まれてないは読む側によって様々だろうけど
精神面では流石だと感服します。
あと、ブログ書いてる人って最初は気管切開しないって
決断してても結局しちゃう人多いね。特に男性。
男って大概世話されて当たり前～な人が多そうなので
気が変わるんだろうな
反対に女性は自分がこれ以上迷惑かけられないって
わかってるから自ずと命の幕を自然に任せてる
潔いわ。
こんにちは、地方の病院で看護師をしています。
就職してまだ間もないので勉強している最中です。
ALSの患者さんがいらっしゃるのですが、体の置き場所に
とてもこだわりがあります。
とても遅れている病院で、患者さんの、そのような訴えを
「我がまま」ととらえている部分があります。
しかし、私が以前知り合ったALSの患者さんも体の置き方にとても
敏感でした。
脳や神経からくる共通の何かがあると思うのですが、これという
文献が見当たりません。
そのような文献で詳しく書いてあるHPなどがありましたら
教えていただければありがたいです。
もちろん私も調べています。
その文章で職員にも患者さんの体の置き方への「こだわり」について
文献を添えて同僚に説明できればと考えています。
よろしくお願いします。
就職してまだ間もないので勉強している最中です。
ALSの患者さんがいらっしゃるのですが、体の置き場所に
とてもこだわりがあります。
とても遅れている病院で、患者さんの、そのような訴えを
「我がまま」ととらえている部分があります。
しかし、私が以前知り合ったALSの患者さんも体の置き方にとても
敏感でした。
脳や神経からくる共通の何かがあると思うのですが、これという
文献が見当たりません。
そのような文献で詳しく書いてあるHPなどがありましたら
教えていただければありがたいです。
もちろん私も調べています。
その文章で職員にも患者さんの体の置き方への「こだわり」について
文献を添えて同僚に説明できればと考えています。
よろしくお願いします。
追加
体の置き場所のこだわりとは、例えば足の置き場所について「１ｍｍ左へ」
などのようにミリ単位で動かすように言ってきます。
また、トイレの便座に座らせた場合も、１ｍｍ単位の移動を要求してきます。
一度納得しても、すぐにナースコールをしてきて、また１ｍｍの足の移動を
要求してくる・・と言ったような感じです。
体の置き場所のこだわりとは、例えば足の置き場所について「１ｍｍ左へ」
などのようにミリ単位で動かすように言ってきます。
また、トイレの便座に座らせた場合も、１ｍｍ単位の移動を要求してきます。
一度納得しても、すぐにナースコールをしてきて、また１ｍｍの足の移動を
要求してくる・・と言ったような感じです。
893 ：病弱名無しさん：2009/10/28(水) 13:04:21 ID:UQz0mB54O
ＡＬＳとは そういう病です。分かってあげてください。
>>894
仕事とは言えお疲れ様です。母のことしか分かりませんが、ウチはむしろ逆で
訴えることの方が億劫なようで、こちらが気をつけて動かすようにしています。
他の患者さんのブログなどを見るとシーツのわずかな皺でさえ痛がる方もいらっしゃるようなので、
一度ＯＫと思った体勢でも「やっぱり骨があたって痛い」と思ってしまうのかなとも思います。
参考にならなくてスミマセン、ただ891さんの様な方に看て頂ける患者さんは幸せだと思います。
今日辛いニュースを見ました、ＡＬＳが原因で起こった１つの家庭で２回の嘱託殺人。
懇願されたら…と思うと他人事とは思えなかった
ttp://www.yomiuri.co.jp/national/news/20091030-OYT1T01413.htm
仕事とは言えお疲れ様です。母のことしか分かりませんが、ウチはむしろ逆で
訴えることの方が億劫なようで、こちらが気をつけて動かすようにしています。
他の患者さんのブログなどを見るとシーツのわずかな皺でさえ痛がる方もいらっしゃるようなので、
一度ＯＫと思った体勢でも「やっぱり骨があたって痛い」と思ってしまうのかなとも思います。
参考にならなくてスミマセン、ただ891さんの様な方に看て頂ける患者さんは幸せだと思います。
今日辛いニュースを見ました、ＡＬＳが原因で起こった１つの家庭で２回の嘱託殺人。
懇願されたら…と思うと他人事とは思えなかった
ttp://www.yomiuri.co.jp/national/news/20091030-OYT1T01413.htm
手のしびれから始まったんだけど、あるクリニックで最初、
「肘部管症候群」って診断されて、手術も受けた。
でもまったく良くならなかった。
結局、別の大学病院で最終的に筋萎縮性疾患の判断をもらって、
今はリルテック出してもらってる。
最初のクリニックの診断、明らかに誤診だと思うんだけど、
連絡しても取り合ってくれない。
こっちが何かできることあるのかな？
少なくとも、２０万くらいかけて手術した費用くらいは返して欲しい。
「肘部管症候群」って診断されて、手術も受けた。
でもまったく良くならなかった。
結局、別の大学病院で最終的に筋萎縮性疾患の判断をもらって、
今はリルテック出してもらってる。
最初のクリニックの診断、明らかに誤診だと思うんだけど、
連絡しても取り合ってくれない。
こっちが何かできることあるのかな？
少なくとも、２０万くらいかけて手術した費用くらいは返して欲しい。
897 ：病弱名無しさん：2009/11/02(月) 16:16:44 ID:bNXTF00LO
確かに腹立つよね。
うちもＡＬＳ診断まで 5つくらいの病院回ったから仕方ないかも。でも手術したのはムカつくよ。
うちもＡＬＳ診断まで 5つくらいの病院回ったから仕方ないかも。でも手術したのはムカつくよ。
>>896
手術費用の領収書と、大学病院の診断書を持って
簡易裁判所に行って、手術費用の返還と慰謝料請求の訴訟を起こしてみたら？
クリニックに通知が行くだけで驚いて費用だけは返してくれるかも。
慰謝料も欲しければそのまま裁判に持っていけばいいよ。
手続きなんかは窓口で丁寧に教えてくれるみたいだよ。
手術費用の領収書と、大学病院の診断書を持って
簡易裁判所に行って、手術費用の返還と慰謝料請求の訴訟を起こしてみたら？
クリニックに通知が行くだけで驚いて費用だけは返してくれるかも。
慰謝料も欲しければそのまま裁判に持っていけばいいよ。
手続きなんかは窓口で丁寧に教えてくれるみたいだよ。
>>897
そうなんだよね。まぁ謝ったら不利になるとでも
思ってるんだろうけど、それにしても不誠実。
誤診は仕方ないと思ってるけど、やっぱりムダな手術に
かかった費用くらいは戻ってきて欲しい。
>>898
ありがとう！
なるほど、簡裁使うという手があるんだ。
誤診の際の対応方法とかをちょっとググってみます。
そうなんだよね。まぁ謝ったら不利になるとでも
思ってるんだろうけど、それにしても不誠実。
誤診は仕方ないと思ってるけど、やっぱりムダな手術に
かかった費用くらいは戻ってきて欲しい。
>>898
ありがとう！
なるほど、簡裁使うという手があるんだ。
誤診の際の対応方法とかをちょっとググってみます。
ヘルニアみたいな肩や腕の神経痛が初期症状ってありえますか？あまり痛みについては情報がないので・・・
901 ：病弱名無しさん：2009/11/03(火) 11:22:30 ID:59dwsTarO
基本 痛みはない。だから安心して構えていた。。。
902 ：病弱名無しさん：2009/11/03(火) 14:44:11 ID:BQkyaYxXO
903 ：病弱名無しさん：2009/11/03(火) 14:46:01 ID:BQkyaYxXO
>>901
よろしければkwsk
よろしければkwsk
905 ：病弱名無しさん：2009/11/03(火) 16:23:40 ID:59dwsTarO
痛みはない。ただただ力が入らない。指がニワトリの手のように曲がる。
906 ：病弱名無しさん：2009/11/03(火) 18:33:51 ID:a/IbjD6XO
舌が変形するといいますが、どこがどんな風に変形するのですか？
907 ：病弱名無しさん：2009/11/03(火) 22:56:31 ID:59dwsTarO
舌の周りが カーテンのひだのようになる。萎縮してくる。
>>902
ケアブックと言うのは病院で貰ったものですか？
ケアブックと言うのは病院で貰ったものですか？
909 ：病弱名無しさん：2009/11/04(水) 05:21:07 ID:b39SqIX7O
ケアブックは、
協会で編集し川島書店で出版しているものです。
具体的に何頁かは、人に貸しているんで不明です。
協会で編集し川島書店で出版しているものです。
具体的に何頁かは、人に貸しているんで不明です。
911 ：病弱名無しさん：2009/11/04(水) 21:31:06 ID:b39SqIX7O
違う出版社だけど、マニュアル決定版というのも発行されています。
いろんな立場の人から詳しすぎるぐらい書いていますよ。
父の現状に併せながら私は見ていましたが難しかった。
いろんな立場の人から詳しすぎるぐらい書いていますよ。
父の現状に併せながら私は見ていましたが難しかった。
912 ：病弱名無しさん：2009/11/10(火) 11:11:03 ID:5Y/XIruhO
体の置き場はかなり言われるね。気を遣って出来るだけ我慢してるみたいだけど、苦しそうな顔するもんね。
最初はパラマウントベッドの頭、足、高さ、をボタン押すだけでよかったけど、全身利かなくなると細かい指示も増えてくるね。
自分で体動かさないで寝る実験してみたけど。あれは辛かった！まず、痒みを我慢しきれなくて動かしてしまったもんwww背中は熱くなるし。
最初はパラマウントベッドの頭、足、高さ、をボタン押すだけでよかったけど、全身利かなくなると細かい指示も増えてくるね。
自分で体動かさないで寝る実験してみたけど。あれは辛かった！まず、痒みを我慢しきれなくて動かしてしまったもんwww背中は熱くなるし。
韓国の新薬どうなんだろう
しびれって指先と前腕どちらが先に来ますか?
腕と足のどちらが先かはわからないという話らしいですけど。。。
気になることがあるので病院へ近々いきます。
腕と足のどちらが先かはわからないという話らしいですけど。。。
気になることがあるので病院へ近々いきます。
>>911
難しいってことはオススメはしない？
難しいってことはオススメはしない？
初期症状で体のあちこちが痒くなったりしませんか？
ネットで読んだところ、なんか韓国の薬効きそうですね。沢山の人が救われますように
韓国の薬についてkwsk
韓国 新薬 ALS でぐぐれ
実験的に服用してる人のブログが見られる
実験的に服用してる人のブログが見られる
見てきた。㌧クス。
家族が筋萎縮と診断されたんだわ。
まだ杖にすがれば、短時間なら歩けるけど
手にも力が入らないようだし、激やせしてきた。
近い将来、完全に寝たきりになるんだろうな。。。
ある程度覚悟もできたんで、動けるうち喋れるうちに
やれることは何でもやっておくぞ。
家族が筋萎縮と診断されたんだわ。
まだ杖にすがれば、短時間なら歩けるけど
手にも力が入らないようだし、激やせしてきた。
近い将来、完全に寝たきりになるんだろうな。。。
ある程度覚悟もできたんで、動けるうち喋れるうちに
やれることは何でもやっておくぞ。
ALS患者のために開発された、Brain Computer Interfaceのお話し。
日本語対応版が欲しい。
CBSドキュメント Brain Power （ブレイン・マシン・インターフェース） Part1
http://www.youtube.com/watch?v=wxzyxRf30aQ
CBSドキュメント Brain Power （ブレイン・マシン・インターフェース） Part2
http://www.youtube.com/watch?v=1BwXi3OzJWs
日本語対応版が欲しい。
CBSドキュメント Brain Power （ブレイン・マシン・インターフェース） Part1
http://www.youtube.com/watch?v=wxzyxRf30aQ
CBSドキュメント Brain Power （ブレイン・マシン・インターフェース） Part2
http://www.youtube.com/watch?v=1BwXi3OzJWs
923 ：病弱名無しさん：2009/11/21(土) 07:13:20 ID:QlgRWb0Z0
ちょっと怪しいかなとも思うんだよね
日本のお医者さんも知らないし
ただ患者さんやその家族は、どんな小さなワラでもつかみたいだろうし、購入する人もいるんだろうな
それを利用しての金儲けだったらどんでもないが
日本のお医者さんも知らないし
ただ患者さんやその家族は、どんな小さなワラでもつかみたいだろうし、購入する人もいるんだろうな
それを利用しての金儲けだったらどんでもないが
首の痛み（というかイライラ感）はどうやったら緩和できますか？
926 ：病弱名無しさん：2009/11/30(月) 21:22:55 ID:ickgSCaOO
事業仕分け・・
事業仕分けのおかげで、こういう薬の開発も
大幅に遅れてしまうんでしょうね。。。
そもそも、ムダの削減と投資の境界が仕分けられてないし、
国として政府として、どこを削ってどこに注力するのか
という国家戦略が無い。
管さんが仕切ってる国家戦略局がそれをやるべきなのに。
現政府の今のやり方では、助からない人が増えるだけ。
大幅に遅れてしまうんでしょうね。。。
そもそも、ムダの削減と投資の境界が仕分けられてないし、
国として政府として、どこを削ってどこに注力するのか
という国家戦略が無い。
管さんが仕切ってる国家戦略局がそれをやるべきなのに。
現政府の今のやり方では、助からない人が増えるだけ。
928 ：病弱名無しさん：2009/12/04(金) 00:26:14 ID:XX607lOH0
ALSの治験を受けておられる方いますか？
治験って、具体的にはどんなの？
うちの家族がALSなんだけど、リルゾールの処方が
100%保険適用受けられてて、実質無償なので助かってる。
うちの家族がALSなんだけど、リルゾールの処方が
100%保険適用受けられてて、実質無償なので助かってる。
930 ：病弱名無しさん：2009/12/05(土) 00:14:18 ID:ZT44kEGi0
メコバラミン（ビタミンB12)の多量投与（注射）です。
首がガチガチです
太いうんこが出ません
【社会】ALS患者に「呼吸器を外してほしい(=死なせてくれ)」と依頼された医師、2割
http://tsushima.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1260032232/
ここで聞いていいのか迷ったが…
先日、親父がALSっぽいような事を医者から言われたんだ。
今は左腕に全く力が入らない状態。
医者が言うには脊髄の障害らしく、そのうち右腕、足にも転移してしまうと聞かされた。
これってALSかな？
詳しい病名教えてくれなかったからモヤモヤしてる。
先日、親父がALSっぽいような事を医者から言われたんだ。
今は左腕に全く力が入らない状態。
医者が言うには脊髄の障害らしく、そのうち右腕、足にも転移してしまうと聞かされた。
これってALSかな？
詳しい病名教えてくれなかったからモヤモヤしてる。
935 ：病弱名無しさん：2009/12/09(水) 13:20:18 ID:VKH3FBMGO
ＡＬＳに関しては、転移という言葉は使わない。
脊髄及び脳の病気。うちはＣＴ ＭＲＩ でわかった。
脊髄及び脳の病気。うちはＣＴ ＭＲＩ でわかった。
>>935
すまぬ、自分は実際に医者の口から聞いたわけではないんだ。
親父と同行してた母から聞いたから正確な言葉ではないかもしれん。
でもそのうち右腕、足も動かなくなるという事は確からしい。
今現在、本人には自覚無いらしいがすでに右腕にも症状が出始めているみたいなんだ
すまぬ、自分は実際に医者の口から聞いたわけではないんだ。
親父と同行してた母から聞いたから正確な言葉ではないかもしれん。
でもそのうち右腕、足も動かなくなるという事は確からしい。
今現在、本人には自覚無いらしいがすでに右腕にも症状が出始めているみたいなんだ
うちの親父も今年、ALS診断受けたよ。
３軒目くらいの病院でようやく。
最初、腕が痺れるってところから始まった。
最初の医者なんて、神経性の病気だから肘を手術すれば治るといって
手術したけど何も改善せず。誤診だった。
ALSって、色んな症状の可能性を排除していって、最後に判明するんだっけか。
埼玉医大の付属病院だったかな、そこのＮ先生という人に診断してもらった。
どんどん筋肉や脂肪が落ちていくよ。手に力が入らない。
３軒目くらいの病院でようやく。
最初、腕が痺れるってところから始まった。
最初の医者なんて、神経性の病気だから肘を手術すれば治るといって
手術したけど何も改善せず。誤診だった。
ALSって、色んな症状の可能性を排除していって、最後に判明するんだっけか。
埼玉医大の付属病院だったかな、そこのＮ先生という人に診断してもらった。
どんどん筋肉や脂肪が落ちていくよ。手に力が入らない。
ごめん書き忘れ。
今のところ治療法が無い事と、国が指定した病気だから医療費は国が出してくれるっていう事も言われたそうだ。
>>937
やっぱり発見が難しい病気なのかね
ウチの親父も最初、医者に原因不明って言われたみたいだよ
今のところ治療法が無い事と、国が指定した病気だから医療費は国が出してくれるっていう事も言われたそうだ。
>>937
やっぱり発見が難しい病気なのかね
ウチの親父も最初、医者に原因不明って言われたみたいだよ
ネットや本で色々調べて分かってるつもりでいたけど、実際に症状が進んでくると本当にやりきれなくなってくる
先日、舅が肺炎で入院した。自力の呼吸はほとんど出来なく気管切開は望んでいないので、２４時間ＢｉＰＡＰ装着。
じきに手も動かなくなっていくんだろうな…今でさえもイライラが募って姑と毎日喧嘩してる（文字盤で）
姑ももう精神的に限界が来てる。今でも理解してあげられないことが多いのに、これで手が動かなくなったら
何もしてあげられないので、全身が動かなくなる前に逝かせてあげたいと言う。
希望を持てる言葉を何もかけてあげられないのが辛い。
先日、舅が肺炎で入院した。自力の呼吸はほとんど出来なく気管切開は望んでいないので、２４時間ＢｉＰＡＰ装着。
じきに手も動かなくなっていくんだろうな…今でさえもイライラが募って姑と毎日喧嘩してる（文字盤で）
姑ももう精神的に限界が来てる。今でも理解してあげられないことが多いのに、これで手が動かなくなったら
何もしてあげられないので、全身が動かなくなる前に逝かせてあげたいと言う。
希望を持てる言葉を何もかけてあげられないのが辛い。
発見は筋電図やれば難しくないと思う
逃げて告知できないヘタレ医師が多いだけ
誰がどう見てもALSだろって状態になってからの告知なら医者なんていらない
逃げて告知できないヘタレ医師が多いだけ
誰がどう見てもALSだろって状態になってからの告知なら医者なんていらない
だよね、筋電図で一発じゃん
すごい痛いけど、、
すごい痛いけど、、
バイオトゥデイで「SB-509治療の筋機能改善効果が示せた～」とあるけど
どうなんだろうこれ
珍しく良い記事なんじゃない？
なんか流れが凄くあれなんだけど
医師が逃げてるとかっていう考え方もどうかと思う
逆にALSと誤診されて治るはずだったもんが余計ややこしくなったというのも
聞いたことある
調べれば調べる程思うけど
同じALSでも色んなパターン＆要因があるんだよね
大きく分けて弧発性と遺伝性で、この２つも、同じALSでも
配列や発症パターンがかなり違う
けれど最終的にはALSになる
うちに来てる患者さんの例では昨日まで普通になんともなかったのに
いきなりガクンときてピクつきが始まって急降下かっていう人数人いる
因みに、うちの父親は最初足の激痩せピクつき動き難いので病院行って
検査受けるも原因不明
でも本人はALSだと思い込んでいる？みたいで、医師もどう対応していいか困ってる
ALSとは診断されてはいないものの
そのまま原因不明？で、激痩せ痺れ持ち（両腕と右足は殆ど動かない）のままで
もう６年生きながらえてる
腕は骨と皮だけ
どうなんだろうこれ
珍しく良い記事なんじゃない？
なんか流れが凄くあれなんだけど
医師が逃げてるとかっていう考え方もどうかと思う
逆にALSと誤診されて治るはずだったもんが余計ややこしくなったというのも
聞いたことある
調べれば調べる程思うけど
同じALSでも色んなパターン＆要因があるんだよね
大きく分けて弧発性と遺伝性で、この２つも、同じALSでも
配列や発症パターンがかなり違う
けれど最終的にはALSになる
うちに来てる患者さんの例では昨日まで普通になんともなかったのに
いきなりガクンときてピクつきが始まって急降下かっていう人数人いる
因みに、うちの父親は最初足の激痩せピクつき動き難いので病院行って
検査受けるも原因不明
でも本人はALSだと思い込んでいる？みたいで、医師もどう対応していいか困ってる
ALSとは診断されてはいないものの
そのまま原因不明？で、激痩せ痺れ持ち（両腕と右足は殆ど動かない）のままで
もう６年生きながらえてる
腕は骨と皮だけ
病は気から
ってあるよね・・・。
ってあるよね・・・。
痩せるってパッと見てアバラとか確認出来るくらい目に見えて痩せていくの？
うん
親がALSなんだが、まだ動ける。
とりあえず今日、自宅の階段、廊下、風呂、トイレに
手すりを付ける工事をした。
とにかく動けるうちに、親孝行しまくってやる。
ガキの頃から迷惑かけまくった罪滅ぼしも含めて。
とりあえず今日、自宅の階段、廊下、風呂、トイレに
手すりを付ける工事をした。
とにかく動けるうちに、親孝行しまくってやる。
ガキの頃から迷惑かけまくった罪滅ぼしも含めて。
ガキの頃から迷惑かけられまくって、
更に今も迷惑かけまくってるうちの親、
早く死んで欲しい、頼むから早く死んで欲しい
更に今も迷惑かけまくってるうちの親、
早く死んで欲しい、頼むから早く死んで欲しい
背を向けたら死ぬだろが
誰が痰吸すんだよ誰が胃ろうすんだよ誰が金払うんだよ
誰が痰吸すんだよ誰が胃ろうすんだよ誰が金払うんだよ
951 ：病弱名無しさん：2009/12/18(金) 21:51:07 ID:VsdgfMKIO
筋肉に異常が見つかる。
食べても体重がなかなか増えない。
手先がつかいずらく細かい作業ができない。物をよく落とす。
足に力がはいらない
足の筋力が異常に落ちて短期間で細くなる
腕に筋肉のピクつきがある
食事中によくむせる
よく転ぶ
↑これでもALSじゃないことってあるのでしょうか。
今検査入院中で検査結果はまだですが、いろいろな記事を見てもALSとしか思えません。
不安でしょうがないです。
食べても体重がなかなか増えない。
手先がつかいずらく細かい作業ができない。物をよく落とす。
足に力がはいらない
足の筋力が異常に落ちて短期間で細くなる
腕に筋肉のピクつきがある
食事中によくむせる
よく転ぶ
↑これでもALSじゃないことってあるのでしょうか。
今検査入院中で検査結果はまだですが、いろいろな記事を見てもALSとしか思えません。
不安でしょうがないです。
952 ：病弱名無しさん：2009/12/19(土) 08:30:10 ID:VvY1WQzBO
ウチの父は、急激な手足の筋力低下で握力一桁、歩行困難になり、
ALSを疑われたが、結果、横紋筋融解症だった。
ALSを疑われたが、結果、横紋筋融解症だった。
せめて球症状と呼吸筋麻痺さえ無ければ
８９１です。
質問をしておいて長い間お返事できなくてすみませんでした。
やはり、そのような訴えをなさる患者さんが多いのですね。
そして、今ＡＬＳの看護協会の新ケアブックを注文しました。
そこの文献を読んで職場の人にも、ちゃんとＡＬＳの説明ができるように
したいと思っています。
ところで、うちの同僚の看護師でＡＬＳの患者さんに
「私この人・・きらい。どっか他の病院に行ってくれないかしら・・・」
と、ご本人の前で言い、そしてもう１人のナースが
「ほんとだよねえ～。ここの病院にいて、私らに、いじめられて
嫌じゃないのお？？どっか他に行くところあんでしょ！」といいました。
私は新人なので、患者さんと一緒にだまったまま、、何も言えませんでした。
患者さんは、会話が、ほぼ不可能ですが、一生懸命
「無い」という言葉を言いました。
他に行く病院など無いという意味です。
すると、「そんなこと無いでしょ！あるわよ！！」と。
すると患者さんは、また「無い・・」と。
そして、２人のナースは「あっそう。私らにいじめられても
ここがいいんだあ～～～へえ～～笑」と。
もちろん上司に報告しました。
でも、その現場を見ていたのは私だけでしたので、なかなか言い出せず。
しかしさすがに言ってはならない言葉だと思います。
私の出来ることはＡＬＳの病気を調べて、勉強不足の同僚に
ＡＬＳをわかって欲しいと思っています。
質問をしておいて長い間お返事できなくてすみませんでした。
やはり、そのような訴えをなさる患者さんが多いのですね。
そして、今ＡＬＳの看護協会の新ケアブックを注文しました。
そこの文献を読んで職場の人にも、ちゃんとＡＬＳの説明ができるように
したいと思っています。
ところで、うちの同僚の看護師でＡＬＳの患者さんに
「私この人・・きらい。どっか他の病院に行ってくれないかしら・・・」
と、ご本人の前で言い、そしてもう１人のナースが
「ほんとだよねえ～。ここの病院にいて、私らに、いじめられて
嫌じゃないのお？？どっか他に行くところあんでしょ！」といいました。
私は新人なので、患者さんと一緒にだまったまま、、何も言えませんでした。
患者さんは、会話が、ほぼ不可能ですが、一生懸命
「無い」という言葉を言いました。
他に行く病院など無いという意味です。
すると、「そんなこと無いでしょ！あるわよ！！」と。
すると患者さんは、また「無い・・」と。
そして、２人のナースは「あっそう。私らにいじめられても
ここがいいんだあ～～～へえ～～笑」と。
もちろん上司に報告しました。
でも、その現場を見ていたのは私だけでしたので、なかなか言い出せず。
しかしさすがに言ってはならない言葉だと思います。
私の出来ることはＡＬＳの病気を調べて、勉強不足の同僚に
ＡＬＳをわかって欲しいと思っています。
質の悪いナースっているんだよね
私も身内も聞こえるように悪口言われたことあるし
私も身内も聞こえるように悪口言われたことあるし
今朝のみのもんたの番組で、悲しい事件を取り上げていた。
ピクつきが始まってから痩せるのですか？
痩せと同時進行でピクつくのですか？
ピクピクピクと長く続くのですか？
ピクッもしくは虫が這いずる様なピリっとした一瞬の違和感ですか？
痩せと同時進行でピクつくのですか？
ピクピクピクと長く続くのですか？
ピクッもしくは虫が這いずる様なピリっとした一瞬の違和感ですか？
>>959
ここの人は教えてくれないよ…
自分もぴくつきと脱力が半年続いてひどいから聞きたいと思うんだけど
病院行けっていうのはホント正論だからｗ不安だけど週末行くつもり。
あなたもそうした方がいいよ
ここの人は教えてくれないよ…
自分もぴくつきと脱力が半年続いてひどいから聞きたいと思うんだけど
病院行けっていうのはホント正論だからｗ不安だけど週末行くつもり。
あなたもそうした方がいいよ
25歳
ずっとピクピクなるからこのスレ覗いてたんだが、埒あかないから病院いったら糖尿病だった。
とりあえず症状ここで聞くよりもまず病院いけ。
ずっとピクピクなるからこのスレ覗いてたんだが、埒あかないから病院いったら糖尿病だった。
とりあえず症状ここで聞くよりもまず病院いけ。
ピクつきは色々原因があるからね。
化学物質とか頭痛とかが原因もあるし
わからないのでは…自分なんか色々なとこピクつき、痺れ、脚つっぱり半年以上で怖くて、このスレ知ったけど、幸いピクピクは直った。クロレラとかテアニンとか飲んでて効いたような気がする
ピクつきがなかったらALSと言う病気の内容とか知ることもなかったと思う。
早く治す薬が出来ることを願ってます。
化学物質とか頭痛とかが原因もあるし
わからないのでは…自分なんか色々なとこピクつき、痺れ、脚つっぱり半年以上で怖くて、このスレ知ったけど、幸いピクピクは直った。クロレラとかテアニンとか飲んでて効いたような気がする
ピクつきがなかったらALSと言う病気の内容とか知ることもなかったと思う。
早く治す薬が出来ることを願ってます。
964 ：病弱名無しさん：2009/12/24(木) 11:43:58 ID:yMNljmJ30
ALSの患者のわがままは異常。俺は家族にいるから。
自分だったら呼吸器拒否するね。はじめはそれでも生きていて欲しいと思ったけど。
もう駄目。美しい母のままで逝って欲しかった。
自分だったら呼吸器拒否するね。はじめはそれでも生きていて欲しいと思ったけど。
もう駄目。美しい母のままで逝って欲しかった。
965 ：病弱名無しさん：2009/12/24(木) 16:54:09 ID:yppJZF2f0
【千葉】 「意思の疎通を図れなくなったら、呼吸器を外して死亡させて頂きたく…」 筋萎縮性側索硬化症の男性、死の要望書
http://tsushima.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1261623060/
>>964 まるっと同意
自覚症状が出てまだ1か月半しか経っていないのに 足のふくらはぎの筋肉が二つに分断されてきたし
足も手もかなり弱ってきたし
ぴくつきが最低1分間に1回はあるし
手足が寝転がっていても怠くて落ち着かないし
ここ一週間は肉を噛んだりすると後頭部が疲れて飲み込むのが恐いし
痰は出せないし
胸やけがひどいし
息はたまにすごく苦しいし
無臭なおならは頻発するし
2か月弱で10キロ痩せたし
これでも周りには希望を捨てるなとか言われるけどやはり…
私にはここの先輩達のように前向きに生きる強さを持ち合わせていないのが情けなくてなりません
足も手もかなり弱ってきたし
ぴくつきが最低1分間に1回はあるし
手足が寝転がっていても怠くて落ち着かないし
ここ一週間は肉を噛んだりすると後頭部が疲れて飲み込むのが恐いし
痰は出せないし
胸やけがひどいし
息はたまにすごく苦しいし
無臭なおならは頻発するし
2か月弱で10キロ痩せたし
これでも周りには希望を捨てるなとか言われるけどやはり…
私にはここの先輩達のように前向きに生きる強さを持ち合わせていないのが情けなくてなりません
970 ：病弱名無しさん：2009/12/25(金) 08:45:34 ID:rmGaRgVdO
ヘルニアや坐骨神経痛や五十肩のような痛みが初期症状ってありえますか？
レース編みや折り紙などは問題なくできるのですが、車の乗り降りや座った状態や起床時から立ち上がるのが辛いです
整形外科のレントゲンでは異常なしでした
レース編みや折り紙などは問題なくできるのですが、車の乗り降りや座った状態や起床時から立ち上がるのが辛いです
整形外科のレントゲンでは異常なしでした
病気そのものが原因不明なんだからどんな初期症状も有り得る
972 ：病弱名無しさん：2009/12/26(土) 14:08:21 ID:3+p40pOy0
ALSでは一般的に血液検査では異常を認めないんだっけ？
他の疾患を除外するために検査するって感じで
他の疾患を除外するために検査するって感じで
973 ：病弱名無しさん：2009/12/26(土) 14:10:48 ID:Hbe4oS1JO
974 ：病弱名無しさん：2009/12/26(土) 14:59:28 ID:t6c7DhMk0
酷い病気だと思うよ。ホントに。でも生きるって決めたのは本人と家族じゃないか。
ヘルパーや訪問看護に悪態つくなよ。
それから言っておくが、くだらない、初期症状かも？はやめてくれ。
５０肩は５０肩。整形いけよな。
死にたいくらい腹がたつんだ。
ヘルパーや訪問看護に悪態つくなよ。
それから言っておくが、くだらない、初期症状かも？はやめてくれ。
５０肩は５０肩。整形いけよな。
死にたいくらい腹がたつんだ。
>>974
何その上から目線
何その上から目線
976 ：病弱名無しさん：2009/12/26(土) 15:53:37 ID:t6c7DhMk0
ID:v3bH5FwBO
何その上の上から目線ｗｗ
訪問看護師ですが何か？
何その上の上から目線ｗｗ
訪問看護師ですが何か？
>>976
向いてないからその仕事辞めなよ
向いてないからその仕事辞めなよ
978 ：病弱名無しさん：2009/12/26(土) 16:42:14 ID:t6c7DhMk0
じゃあお前がしろ。ヘルパーの資格だけで出来るから。
交代してくれよ。
捨てアドでいいから変わってくれよ。
きちんとするから。
交代してくれよ。
捨てアドでいいから変わってくれよ。
きちんとするから。
大変なのは分かるけどそんなんじゃあなた自身も介護される方も不幸だからさ。
他の仕事探した方がいいよ。真面目な話。
他の仕事探した方がいいよ。真面目な話。
980 ：病弱名無しさん：2009/12/26(土) 16:58:22 ID:t6c7DhMk0
馬鹿野郎。
この病気はお前みたいなアホに理解は無理。
偉そうな口叩くな。必死で介護してんだ。
この病気はお前みたいなアホに理解は無理。
偉そうな口叩くな。必死で介護してんだ。
じゃあ文句言わずにやれ
んもうさあ。
病院のバカな同僚看護師が、休憩中にＡＬＳの患者さんの
悪口？ばかり言って嫌だ・・・
結構ＡＬＳの患者さんって「こだわり」があるじゃないですか？
それは、脳や神経などからくる様々な要因もあるじゃないですか。
それを、変わった人という認識で笑って話すというか・・・
自分が30代からＡＬＳになってたら、どう思うの？
笑っていたりする看護師は患者さんと同世代なんだけれど
息子や娘が正月に帰ってくるから、料理作って待ってるんだ～とか
話したあと、ＡＬｓの患者の悪口。
患者さんにも、その子供がいてさ。子供が帰ってくるから料理作りたいって
どんなに思うだろうよ。
それよりも、だんだん体が動かなくなる恐怖って、どんなにつらいだろうよ。
それさえも考えもしないで、何が看護師だ。
許せない。
病院のバカな同僚看護師が、休憩中にＡＬＳの患者さんの
悪口？ばかり言って嫌だ・・・
結構ＡＬＳの患者さんって「こだわり」があるじゃないですか？
それは、脳や神経などからくる様々な要因もあるじゃないですか。
それを、変わった人という認識で笑って話すというか・・・
自分が30代からＡＬＳになってたら、どう思うの？
笑っていたりする看護師は患者さんと同世代なんだけれど
息子や娘が正月に帰ってくるから、料理作って待ってるんだ～とか
話したあと、ＡＬｓの患者の悪口。
患者さんにも、その子供がいてさ。子供が帰ってくるから料理作りたいって
どんなに思うだろうよ。
それよりも、だんだん体が動かなくなる恐怖って、どんなにつらいだろうよ。
それさえも考えもしないで、何が看護師だ。
許せない。
>>984
ああ、そうですか
ところで、新ケアブックが手元に届きました。
Ｐ１２にある「情動静止困難」の症状が、患者さんの
こだわり（体の位置など）と説明がつきそうですね。
とにかくうちの病院は患者さんを入院させているにも
かかわらず、職員の勉強不足を患者さんの「わがまま」のせいにして
昼休みも、その患者の変わった訴えについて、もはや悪口大会みたいに
なっています。
私は、それを聞いているのがとてもイライラしてどうにかして
説明したいと思っています。
しかしこのような病院は「勉強会」さえ行われておらず
どうしたものかと思っています。
しかし、絶対にあきらめないで説明できるようになりたいです。
療養型なので、夜の勤務はナース1人と数人の助手で行うんですが
いじわるナースが、私にこんなことを言います
「あの患者は何を言ってるかわかんないからさ！夜中に、あーだこーだ
言ってて訳わかんないから『私はあなたの言ってることわかりません！』
って、部屋を出てきちゃうんだ（笑）」と。
私は新人なので、そのようなことを笑い話？として言っても受け入れてくれると
思ったのでしょうが、私はこいつを絶対にしかるべき場所に突き出してやると
思っていまして、録音の機械も購入しています。
しかし、出来ることならば辞めさせることよりも、勉強をして患者さんの
立場にたって考えられる職員になって欲しいです。
ああ、そうですか
ところで、新ケアブックが手元に届きました。
Ｐ１２にある「情動静止困難」の症状が、患者さんの
こだわり（体の位置など）と説明がつきそうですね。
とにかくうちの病院は患者さんを入院させているにも
かかわらず、職員の勉強不足を患者さんの「わがまま」のせいにして
昼休みも、その患者の変わった訴えについて、もはや悪口大会みたいに
なっています。
私は、それを聞いているのがとてもイライラしてどうにかして
説明したいと思っています。
しかしこのような病院は「勉強会」さえ行われておらず
どうしたものかと思っています。
しかし、絶対にあきらめないで説明できるようになりたいです。
療養型なので、夜の勤務はナース1人と数人の助手で行うんですが
いじわるナースが、私にこんなことを言います
「あの患者は何を言ってるかわかんないからさ！夜中に、あーだこーだ
言ってて訳わかんないから『私はあなたの言ってることわかりません！』
って、部屋を出てきちゃうんだ（笑）」と。
私は新人なので、そのようなことを笑い話？として言っても受け入れてくれると
思ったのでしょうが、私はこいつを絶対にしかるべき場所に突き出してやると
思っていまして、録音の機械も購入しています。
しかし、出来ることならば辞めさせることよりも、勉強をして患者さんの
立場にたって考えられる職員になって欲しいです。
986 ：病弱名無しさん：2009/12/27(日) 11:41:10 ID:EnZCJHeQ0
ALS協会に入会して、どおよ？
中医学で治る可能性あるんじゃないか
実際、病院の中の人・・・特に看護婦は>>985の嫌う同僚みたいな
タイプが多いんだと思う。
ALS看護ってかなり大変だよ。身内の介護でも身が持たないと
思うこともしばしばです。
でもさ、職業として賃金貰ってるのなら、心で悪態ついていても
患者には悟られまいとするのがプロだと思う。
うちの家族も入院中に看護師に殺されかけたから、結局泊まりで
付いておかなきゃならなくなったから休養も出来なかった。
医療体制どうにかして欲しい。
呼吸器をつけない選択してて余命を全うしたいのに、病院で殺されかけるなんて
たまったもんじゃない。
タイプが多いんだと思う。
ALS看護ってかなり大変だよ。身内の介護でも身が持たないと
思うこともしばしばです。
でもさ、職業として賃金貰ってるのなら、心で悪態ついていても
患者には悟られまいとするのがプロだと思う。
うちの家族も入院中に看護師に殺されかけたから、結局泊まりで
付いておかなきゃならなくなったから休養も出来なかった。
医療体制どうにかして欲しい。
呼吸器をつけない選択してて余命を全うしたいのに、病院で殺されかけるなんて
たまったもんじゃない。
そうなんだあ・・
他の病院の看護師でも、そういうタイプの看護師って多いのかあ・・。
なんかせつないなあ。
神経病院とか療育センターとかの公立は、職員の教育が厳しくて
患者さん絶対優先！（当たり前だけど）だったのに・・と思っています。
民間の小さい病院って、こんな感じなんだ・・と、悲しくなりました。
ＡＬＳ協会に入ろうかなあ。
厚生労働省前でシュプレキコールしようかなあ・・。
日本のＡＬＳに対する制度はまだまだですよね。
なんで私がこんなに真剣かというと、子供の頃私もその病気かも？と
疑われたからです。結局は違ったようですが・・。
小学生の頃に感じた恐怖のようなものは一生忘れませんし
その気持ちは忘れてはならないと思っています。
たまたま私は平気であり看護師にもなれたので、親身になって
ケアをさせてもらいたいんです。
他の病院の看護師でも、そういうタイプの看護師って多いのかあ・・。
なんかせつないなあ。
神経病院とか療育センターとかの公立は、職員の教育が厳しくて
患者さん絶対優先！（当たり前だけど）だったのに・・と思っています。
民間の小さい病院って、こんな感じなんだ・・と、悲しくなりました。
ＡＬＳ協会に入ろうかなあ。
厚生労働省前でシュプレキコールしようかなあ・・。
日本のＡＬＳに対する制度はまだまだですよね。
なんで私がこんなに真剣かというと、子供の頃私もその病気かも？と
疑われたからです。結局は違ったようですが・・。
小学生の頃に感じた恐怖のようなものは一生忘れませんし
その気持ちは忘れてはならないと思っています。
たまたま私は平気であり看護師にもなれたので、親身になって
ケアをさせてもらいたいんです。
舌がクローバー型になるのって速攻だな
ピクつき増加と同じ時期かそれよりも前
まあ人によるのかもしれないが
ピクつき増加と同じ時期かそれよりも前
まあ人によるのかもしれないが
うちも入院したにも関わらず家族が介護した。夜中は家政婦雇った。でも家政婦は家族ってことで内々に処理。っていうか家政婦医療体制不十分だから入れなきゃなんないんだよ。
舌が小さくなるというのは、三角形みたいになるのですか。
ヘルパーさんより家政婦さんのほうが使えたりするよね。
規則の縛りに過敏じゃないし、変なプライドないし。
規則の縛りに過敏じゃないし、変なプライドないし。
２ヶ月前から全身ピクピクしまくりで両肩・両腕がだるい
体力低下で異常に疲れやすく、ありえない部位の筋肉がしょっちゅう攣る
でも体重は７ｋｇも増えて、見る限りでは特に目立つ筋肉の痩せもない
何なのだこれは
体力低下で異常に疲れやすく、ありえない部位の筋肉がしょっちゅう攣る
でも体重は７ｋｇも増えて、見る限りでは特に目立つ筋肉の痩せもない
何なのだこれは