確定診断されていない者が（仮）ALSを考える

左手のどこですか？詳しくお願いします。

手の甲が骨っぽくなってきて以前と比べて力が入れられない感じです

排尿後下腹部が凄く痛くなります
後、目の奥が痛い

>>954
関係ありません。
誰でも、そういうことはあります。

排尿後の下腹部の痛みは私は感じません、目の奥の痛みもそれほど？またはない、ありませんが
目の違和感？は少し気になります。

>>955さん
このスレではそのレス不要です。
病気による一症状であることは十分に考えられるのだから安易に関係ありませんなどと医師まがいの診断？は不要です。
だれでもあるなどもってのほか、だれにでもない。
適当な事いわないで下さい。

>>957
私は、末期患者の娘です。
ALS患者本人、そしてその家族にとって、
最も辛いのは、何だと思いますか？

病気を受け入れることでしょうか？
失礼ですがそれと>>955のレス内容は関係ないように思います。

私が頭の狂ったキチガイ、嫌がらせで今までスレッドにレスしていると思いますか？

>>959
そんな事ではありません。まったく違いますよ。

何よりも辛いのは、お互いに意思疎通が出来なくなることですよ。
患者は言葉を失い、周囲に気持ちが伝えられなくなる。
周囲には、患者の気持ちが、伝わらないのですよ。
こちらから話しかけても、すぐには反応が無いのです。
力の入らない手で書いたミミズのような字、その字を読む気持ちがわかりますか？
文字板の字をたどる、その難しさがわかりますか？
すぐに理解出来ない辛さ、それがわかりますか？

貴方達がここで書いている、
手が痺れるとか、手が痩せてきた、とか、そんな事は何でもないんですよ。
患者にとって一番辛いのは、周囲から取り残されていくことなんですよ。
そして、家族にとって一番辛いのは、患者の意思がすぐにわからないことなんですよ。
想像出来ますか？
出来ないでしょう？

このスレで、専門医に行くこともせずに、ただ単に面白がって、「ALSごっこ」をしている貴方達にはわからないでしょう？
まったくもって、非常に不愉快なスレだと思いますよ。

>>960
>>959
お気持ちはすべてはわかりません。
ネットからそのような情報は得ているので想像はできます、怖いです、恐怖感いっばいです。　
この点は申し訳なく思います。

>手が痺れるとか、手が痩せてきた、とか、そんな事は何でもないんですよ。

痺れて来たから甲がやせてきたから助けてと叫んでいるわけではありません！
症状を受け入れたくないからや、辛いから病気になりたくないから、逃げたいから、暴れたいからレスしているわけではありません！。この点を誤解されては困ります。この逆です。

専門医には行き筋電図も受けました。血液検査でもあの時点では否定されています。エイズ検査も受けました。

お言葉を返すようですが面白がってやごっこをしているように見えますか？
途中に生き抜きのようなレスはありますが面白がって、ごっこをするつもりは一切ございません！
誤解のないように細心の注意を払います。
診断が下りる前に気付く人もいると思います。
初期でもです、原因に近い時期でもです。いくつかに絞られる可能性があります。今可能性が0で今から捜すなどということをしているのではありません。
スレ名は変更します。

オウムの上祐みたいだね。
ああ言えばこう言う・・・・。

あなたにも症状がでて俺と同じ環境になればわかるよ。
あなたたちのように人を比喩したり悪口は書きません。

少しでも希望もてるんならこのスレの意味もわかるけど
もしALSだってわかって診断下されたとしても完全にアウトでしょ
海外のALS患者の殆どが自殺しているし
国内でも表には出してないし国も調べてないけど、そうでしょう
ブログやサイトに出てくる患者さん達はなんだかんだで
チャンピオンケースだし
そうでなくともブログやって間も無く亡くなっている方が大半だったりします
亡くなられた方々の更新欄報告見る度に辛いし絶望感に襲われます

iPSも実用化されるまでは遥か先です
弧発性の研究も振り出しで又1から手探りです
最低又１０年はいります

ブログでやりなさい主さん

私らも症状はシッカリあるしかつてはここで主と熱くレスやりとり
した人間だけど
さすがにもう諦めてる
だって少なくとも私らの今の時代では治療に期待できないから
それらの症状はあなただけじゃないのは知っててください
また着実に進行もしています
病院通いながら審判下されるのを待つしかないですよ、もう
本当にALS・進行性なめるなならもっと色んな話題性含んだ
超人気有名なブログでも作って色んな人間に見てもらって
そこでALSの話題と症状を絡めつつALSという病気や怖さや認識をしてもらうよう
努力・活動してほしい

ハッキリ言って無駄すぎこのスレ
主は自覚してないし自分しか見えてないから何言っても無駄だけど
ALS患者さんを馬鹿にしてると私も思う

>>947
＞数年後だと既に治療法が確立されてるかも

ないない
ありえないありえない。

例え万が一あるにしても、それはエイズ並みに国が莫大な資金投資して世界中の医師研究者らが一丸となって腰持ち上げた時だよ

ALSが解明された時、運動ニューロン疾患全てと認知症も自然と解明される。

ALSを深く調べてごらん
ALSは決して特別な疾患じゃない事が解るから

そして国が一体何を隠しているのか
なぜ本腰を入れず忌み嫌うのかが・・・・・・・・・・・・

>ALSは決して特別な疾患じゃない事が解るから
そして国が一体何を隠しているのか
なぜ本腰を入れず忌み嫌うのかが

知ってるならそんな意味深な表現いらないから詳しく書いてよ、
書くとまずいことでもあるの？国に消されるとかｗ？
書かないならただの知ったか戯言野郎で済まされるよ。

>>965
結局何も知らないわけね…。
思わせぶりな発言はやめようね。

>>965
薬害？またはベトナム戦争のように散布？

エイズノイローゼと自殺にこの症状が紛れていても不思議な事は一つもありません｡
ALSがトップで最終形態のように言われてますが、その根拠は？
難病中の難病といわれるから？
症状のあるもの同士で一致団結するのは必要ですね。
薬害疑ってる方ですよね？薬の成分が口以外から体内、体へ浸透することは可能なのかな？

>>964
>少しでも希望もてるんならこのスレの意味もわかるけど
もしALSだってわかって診断下されたとしても完全にアウトでしょ

アウトでも診断下されても何か一つのヒントや関与していると思われるものをあげることはできると思いますよ。
もちろん証明できなくては意味がない。思うだけではキチ外。私には証明するものがある。
あなたは自分の生活や自覚症状に・・・ですよ。
私は自覚症状を第一にとりますし、ちょっとした変化でも自分の身体です、
細かくわかります。

>海外のALS患者の殆どが自殺しているし
国内でも表には出してないし国も調べてないけど、そうでしょう
ブログやサイトに出てくる患者さん達はなんだかんだでチャンピオンケースだし

失礼な言葉使うのやめなよ。何がチャンピオンだよ、ふざけんな。
その言葉こそ馬鹿にしていますよ。

>そうでなくともブログやって間も無く亡くなっている方が大半だったりします
亡くなられた方々の更新欄報告見る度に辛いし絶望感に襲われます

だからなんですか？絶望感に襲われるから症状があっても黙ってろと？
怖いから共有もするな？なおされやらないといけませんね。
わたしには・・・だから。
怖いから、絶望感に襲われるからなどで主張とこの症状をうやむやにしないで下さい。
あなたが見なければいいだけです。

＜iPSも実用化されるまでは遥か先です
弧発性の研究も振り出しで又1から手探りです最低又１０年はいります

だからなんですか？手探りでもちょっとしたことでも症状のある限り私は実行します。
私はこの症状のきっかけを絞っていますし、いいたいことがある。

>私らも症状はシッカリあるしかつてはここで主と熱くレスやりとりした人間だけど
さすがにもう諦めてる

あなたはあきらめた。私は諦めない！（虚勢張ってもがいているわけではありません）
この部分が一番誤解されるので誤解のないように。

>だって少なくとも私らの今の時代では治療に期待できないから
それらの症状はあなただけじゃないのは知っててくださいまた着実に進行もしています
　病院通いながら審判下されるのを待つしかないですよ

悲劇のヒロインを演じているのではありません。普通はそうかもしれませんね。
そうじゃない人もいますよ。かなり狭まった環境？要因？原因？を私は・・・・・・・。
性病が１００％といってるわけではありません！伝わってますか？
ここは上の返事と同じであなたと私は違う。
（症状や進行の違いを指していません）

>そこでALSの話題と症状を絡めつつALSという病気や怖さや認識をしてもらうよう
努力・活動してほしい

勘違いしてませんか？↑こんなことやりたくてやってません。

>主は自覚してないし自分しか見えてないから何言っても無駄だけど
ALS患者さんを馬鹿にしてると私も思う

自分しか見えていないじゃなくて、私には主張したい部分がある（症状を主張したいわけではない！！！）。
そこは曲げませんし曲げれません。
事実だから（アンケート参照）で、私以外の似てる症状のある方は何かありましたか？
や同じですか？と尋ねているだけです。
だから２、３年下さい。（年数はわかりませんよ？２年から５年と言われているだけだから、
でも目安にはなる。思っているよりも早いかもしれない、それはわかりません）
症状があったって誰もわからないのであれば年数かけて証明します。
ブログはブログでいいのかもしれませんね。
とてつもない症状があってブログ検索しますか？２ｃｈは検索しますね。
都合が悪い場合答えません。こちらにも都合があります。

人生において無駄なことなんてあるんですか？
何が無駄で何が無駄じゃないんでしょうか？
やる前からわかるんですか？神様ですか？決め付けですか？無駄ですか？
私が妄想語ってるという根拠は？理解してますか？
症状があって症状をわかってもらいたい、その症状を共有したいでスレ立てたわけじゃないですよ？？？

>>972
>症状があって症状をわかってもらいたい、その症状を共有したいでスレ立てたわけじゃないですよ？？？

と書いているのに
スレの3では
>スレ名の意味は「確定診断されていないけど症状があって不安な人」です。このような方いましたら症状出し合って共有しましょう。
と最初にはっきり意志を表してます。
いったい何をどうしたいか、ご自身で分かってるのかな。

貴方が時おり、｢患者さんやご家族に対して失礼でしょ･･･」的な表現をされますが、
患者である私は、貴方がこのようなレスする高慢さに不快感が湧き上がってきます。

明日、どうなるか分からない。
自分の体もさることながら、家族が思いのたけを尽くして接してくれてる。
家族への言い表せない感謝や出来る事なら迷惑かけたくないという思い。
独り身なら、今後の状態をどうするか、どんな判断をしていくかただただ悩む。

進行スピードが違うにしても、どの患者さんにおいても
自覚症状が･･･なんて言ってる余裕がある病気ではないのです。
何かにつけて明日を考える、考えざるおえないと思うのが現実だと思います。

もう暴走列車だよ。

今、時間かけたのに間違えて全て消してしまいましたorzショックすぎるorz
>>1の冒頭から引用
>情報交換、共有、しいては原因探求して共通点があれば
いくつかに絞れてくる可能性があると思います。

私にはあるから、私には証明するものがある。
※かなり狭まった環境？要因？原因？のヒントになるかもしれないがあるからです。
これを主張、実証する手段として使いました。
表現としてはこのようになりました。
⇒>原因探求して共通点があれば
⇒>いくつかに絞れてくる可能性があると思います。

診断されていなくても何か一つのヒントや関与していると思われるものをあげることができる人もいると思いますよ。
もちろん証明できなくては意味がない。思うだけではキチ外。症状だけで探っているわけではない。
診断を仮定してますから全てではないがあの時期に簡単にわかる病気の検査はしました。
甲状腺、膠原病、HIVなど。
※があるから人と違った考えで一見常識はずれ？で同じような症状で悩んでいる人から情報を共有することを通じて共通点探りや
情報交換をしています。
病気の性質上、私には
※それなりに狭まった環境？要因？原因？誘発？があるから逆接的に考え、主張の共通点や証明、確実にするや、を実行する手段の一つとして
使わせてもらっています。サプリなどの情報交換もしましたがこのスレの本筋ではありません。

私の症状は全身様々で数ヶ月から半年ぐらいで全身が割りと一気に関節を中心に体つきが変わった。
�@全身が変わるときに感じたのが腕の力こぶを出そうとすると以前の感覚（90度にしようと）で行うとそうならずに
45度ぐらいまで腕が曲がってしまう。今も力こぶはあるが前腕の横の筋肉？も含め1種類の筋肉がなくなり残りの筋肉はあるような
感じは感じます。
�A最近気づいたのが靴下を片足立ちで履こうとするとよろけるや履きづらいではないのですが（表現難しいですが）、
届かない・・・・・・・・・・・・・・・・。あれっ？
以前は届いたのに物理的に届かない！、身体が動かないやしづらいのではなくて届かない体つきになっている。
膝の筋肉？股関節の筋肉のせいだと断言できるぐらいに、5センチから10センチ・・かな。
不思議であり怖い感覚です。歩けます、走れます、でも確実にあります！
運動不足で身体が硬くなったとかそんな感覚では絶対にない！！！！！

以前股関節や膝の炎症感や違和感、微妙ですが確実にぴくつきを伴いながら感じました。敏感であり観察してましたから。
言い換えれば手足が長くなったような感覚です。
患者さんも一度は感じたのではないでしょうか？初期と思われる時期でもこの症状はありえなく似ています。
症状はこれぐらいにします、すみません。

ちょっと話はそれますが今までの患者さんは初期に多くの方が違和感は訴えているのですよ、
原因はわかっていませんがこのちょっと前（数ヶ月から半年でしょうか・・・）に私は当てはまる（⇒⇒←ここの部分を根拠に）ので
そこにあると思います。診断されていなくても初期の初期でも自覚症状からわかる人もいるだろうし偶然が重なり解明へのヒントを得ることができる可能性は十分にあると思います。

>>964
自殺している患者さんなんていないのでは？
そもそも、自殺することも出来なくなりますから。

体動かせるうちは自殺できちゃうでしょ

いずれにしても針筋電図を定期的に撮りながら様子見

以上。

その固定観念と一般論が苦しみを長引かせる要因のひとつであることは間違いありませんね。

大まかでもこういう環境だったや複数いるなど「？」と思いわれるもの、ヒントがある方々は必ずいると思います。
↓「？」発症
ここのちっぽけだがヒントになるかもしれないものがある。
ただしみなさんご存知の通りある程度進行、顕著になるまで確定はされない。

↓発症
↓症状
↓検査
↓時間がかかる
↓除外診断
↓進行
↓確定

萎縮はわかりづらいです。わかりにくいです。
それでもわかります。
萎縮している時期に身体は様々な悲鳴を上げて知らせてくれています。
（例、ぴくつき、皮膚症状）
わかります。
診断なんかされなくてもわかります。
解明は夢ですか？
夢ではないと私は思う。
スレ埋まってもいいので遠慮せずに。

ALSは無理だ。

絶対無理だ。

世の中には絶対などないなんて奇麗事だ。

素人のあんたに何が出来る

そもそも何がしたいのかわからん。
ノーベル賞でも受賞したいのか？

発症を起こさせる環境がある、それを裏付けるものがある。ということは…
そういうことです。
それぐらいしかわかりません。
これだとまではわからない。
わかりますね、これそんな病気の可能性あります！
診断されないから…
症状があっても！診断されないから！いつまでたってもこの繰り返し。
今までもこれぐらいの事はわかっていたと思う。
だから〇〇説が第一候補としてあるのも私は頷ける。
一定の環境と一定の病気でオンになるのかもしれない、またそれは一定の感覚で一定
の人に〇〇するのかもしれない。
患者さんの声や経過をいかそうとは考えないのですか？
素人でも原因突き止めて解明することは可能です。
サッカーで集団発生やニューギニア、湾岸戦争、これらは自分の主張と照らし合わすと理解できる。
といっても残念ながら理解できる止まりです。
わからないことだらけではない、診断されなくてもわかることもある。

診断されないからわからない、しかしあの時感じた体の症状、違和感体つきの変化を否定するわけにはいかない。
私は戻らない、そしてもとの体つきを忘れていきこれも隠される要因の一つ。
しかし始めに変化して恐怖して病院まわりは明らかですね
こういうとパニックになってるなんて指摘されますがはたしてなりますでしょうか？
ならないですね。
なぜなら数カ月から一年かけて症状に気付くと思うから、風邪とはわけが違う。
ちがう、ないなんて断言する神経がわかりませんね。原因不明！ですからね。

以上の性質がある事を徹底的に研究していただきたく、勝手ではありますが思います。

バイオトゥデイが全然更新されていないね
研究行き詰まりか・・・・。

>>984
>>985
絶対なんてない場合もある。
今まで培ってきた知識を元に言ってるだけでしょ？
本当（真実）は違ったなんて歴史みればいくらでもありますよ？
日本史の教科書でも書き換えられたり訂正されることはあります。
医学の世界だって例外ではないと思います。
ALSにしたって最近遺伝性と孤発性は違う病気なのかもしれないと言われてますよね？
100年前は今よりも不明だらけなんじゃないですか？
同じ病気だと思っていたんじゃないんですか？

絶対同じ病気だと決め付けてたら・・・・怖いですね、その考え方
若年性？難病？全部人間がつけたものですよ？！
原因不明の症状、病気に対して。
専門家でさえ10年間・・と例えているじゃないか。医学書が全てですか？絶対ですか？
ニュースでもありましたよ（ミトコンドリアだったと思いますが）
それらと同じです。
素人だから？症状があるのは専門家ではない！、私（本人）にある。

常識は常識でいいが、あなたは常識にとらわれすぎに見えます。

これ新陳代謝の病気かな？

>ALSにしたって最近遺伝性と孤発性は違う病気なのかもしれないと言われてますよね

これを解明したのは研究者であってあなたではないでしょう？
100年もかけて今だ解明出来てない病気をなんであなたが解明出来る様な口振りで話すんですか？
何かと症状を共有共有言ってますけど共有した後はどうするんですか？
何か見つけてくれるんですよね？研究者や医者を黙らせるような凄い発見を！

そこまでしないとただの自己満足自慰行為ですよ、このスレ。
本当に何がしたいのか全く見えてこない。
最近のカキコ見てると批判の方が圧倒的に多いし。
協力者（特に患者さん）がいないと成り立たないスレなのにね。
患者さんも怒ってたよね。

男性に多いのと認知症と同じアミロイドカスケード説がきになる・・・
男性ホルモンの異常？暴走？

早漏になりました。

ふにゃちんになりました。

助けてママン。

男性ホルモンの異常？暴走？

ドウェインウェイド最高

998

999

スレ主
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