1 :
病弱名無しさん:
現在リウマチと戦っている人。
リウマチに不安を抱えている人。
もしかしたら自分はリウマチかもと思っている人。
身内・友人などにリウマチ患者さんがいる人。
周囲の人がリウマチを理解してくれなくて困っている人。
・・・などなど。
リウマチについて語り合うスレです。
*業者お断り!*
リウマチにストレスは大敵。荒し、煽り、釣りはスルーでマターリいきましょう。
2 :
病弱名無しさん:2008/04/04(金) 02:24:55 ID:XoVo1bwB0
3 :
病弱名無しさん:2008/04/04(金) 02:27:04 ID:XoVo1bwB0
4 :
病弱名無しさん:2008/04/04(金) 02:27:58 ID:XoVo1bwB0
5 :
病弱名無しさん:2008/04/04(金) 02:28:54 ID:XoVo1bwB0
アメリカリウマチ協会の診断基準(このうち4項目以上あてはまった場合)
(1)1時間以上続く朝のこわばり
(2)3個所以上の関節の腫れ
(3)手の関節(手関節、中手指節関節、近位指節関節)の腫れ
(4)対称性の関節の腫れ
(5)手のエックス線写真の異常所見
(6)皮下結節
(7)血液検査でリウマチ反応が陽性
※(1)から(4)までは6週間以上持続することが必要。
Q.リウマチかもしれないのですが、病院に行っても違うと言われました。
A.関節リウマチの症状はひじょうに多様で、発病初期には個人差が大きく、
医師の診断が微妙な場合があります。
お近くのリウマチ登録医がいる病院に行くことをお進めします。
リウマチ登録医
http://www.rheuma-net.or.jp/rheuma/rm150/list/ http://www.ryumachi-jp.com/authori/index.html Q.「○○というサプリを飲むと治ると聞きました。」
「○○がリウマチを悪化させているから止めれば治ると言われました」
A.残念ながら、現在のところ完治する方法はまだ発見されていません。
リウマチの真の原因もわかっていない現状では、「これをすれば治る」というものはありません。
治療についての書き込みは「医学に基づいた治療」に関してのみ、お願いします。
エビデンス(医学的事実に対する臨床的、学問的な証拠、裏付け)のない治療法、
民間伝承的なもの、オカルト系、宗教系、気功等の内容はスレ違いです。
6 :
病弱名無しさん:2008/04/04(金) 02:29:37 ID:XoVo1bwB0
=======自分がリウマチかも知れないとお悩みの方へ======
ここでは質問せずに★専門医の診察を受けること★をお勧めします。
リウマチ以外にも関節の痛みを伴う病気は沢山あります。
ここの住民は基本的に医者ではありませんので診断する資格はありません。
=================================
7 :
病弱名無しさん:2008/04/04(金) 11:45:44 ID:cGLgJ1/50
8 :
病弱名無しさん:2008/04/04(金) 14:09:56 ID:an6OeSenO
>>994>>995 私も昨日、坐薬しなかったら両手首の痛みが増して。今朝、慌てて入れました。こんなだと、やはり不安ですね。
9 :
病弱名無しさん:2008/04/04(金) 21:47:08 ID:a1/A4XB90
座薬って効き目があるから重宝するけど体が熱くなって汗が・・・・
10 :
病弱名無しさん:2008/04/05(土) 00:58:06 ID:Bm02JM/UO
えっそうなの?
11 :
9:2008/04/05(土) 03:17:48 ID:OPFLSjgz0
>>10 あれ、もしかして私だけ?
特に汗っかきというわけでもないですがジワジワときます
使用してるのはボルタレンサポです
12 :
病弱名無しさん:2008/04/05(土) 11:52:54 ID:6mtdH3L40
解熱効果があるからかな?
今はあまりないけど、リウマチ熱のせいかなあ
身体中がこまかい針でちくちく刺されたような痛みがあって
ゾクゾクしてるときに座薬入れたら治る。
13 :
病弱名無しさん:2008/04/05(土) 16:26:14 ID:0BzdDOhc0
ストレスって恐い。
あらためて実感した。
2月から3月にかけて、
かなりのストレスにさらされたら
この間の血液検査、悪かった。
穏やかな生活を心がけたいのだけれど・・・
14 :
病弱名無しさん:2008/04/06(日) 00:02:06 ID:YSIt/9SpO
15 :
病弱名無しさん:2008/04/06(日) 09:23:21 ID:OtkINYmO0
ボルタレンサポ25ミリは、入れやすいですが
50ミリはなかなか、きついです。
必ず、おなかがゴロゴロします。
16 :
病弱名無しさん:2008/04/06(日) 16:24:27 ID:73ECd7JAO
50ミリじゃないと効き目薄い。でも坐薬って一番、副作用がないから安心かと思ってたけど、あまり長く続けると胃に負担だと主治医に言われた。皆はどう?
17 :
病弱名無しさん:2008/04/07(月) 04:14:00 ID:r2xS+JVb0
どうかなあ。自分は50ミリ使ってます。ほぼ毎日って書いたものですが。
ロキソニンを飲むよりはとx座薬にしてます。特に胃に負担になってるような
感じはしませんが・・・基本的に内臓というか胃が強い?方なので
あまり自分は参考にならないかもしれません(汗)
18 :
病弱名無しさん:2008/04/07(月) 11:39:12 ID:+h9e10JKO
質問なんですが
リウマチで使われる体の^こわばり^ってどういう事ですか
顔がこわばるみたいな堅くなるって感じの意味ですか?
19 :
病弱名無しさん:2008/04/07(月) 12:47:59 ID:K6ex8eFr0
こわばり、次スレでテンプレに入れて下さい
20 :
病弱名無しさん:2008/04/07(月) 14:08:56 ID:MVtGYF0eO
>>17 ありがとう。私もステロイドは使いたくないから毎日坐薬して2ヶ月くらいなんだけど。長期で、どのくらい可能かと思って。次の診察日に主治医に聞いてみます。
21 :
病弱名無しさん:2008/04/07(月) 14:47:10 ID:Mp25Edc70
朝のこわばりって寝る前の姿勢と言うか体勢が影響しませんか?
私は寝る前にグーで寝たら朝もグーのままでしばらくこわばるので
しばらく手がドラえもん状態です。
なので最近、マリア様のように指を伸ばして寝るようにしたら
伸びたままになりました。どっちもこわばってはいるのですが。
やはり長時間同じ状態でいるからでしょうか。
22 :
病弱名無しさん:2008/04/07(月) 15:47:34 ID:kPhpDNnq0
私は、ちょっと長電話すると
手が受話器を持ったままの状態になってしまいます。
指を一本一本伸ばしていきます。
23 :
病弱名無しさん:2008/04/07(月) 19:40:05 ID:mrJ+jvEI0
リウマチの初期症状として
現れることもあるという「微熱」を体験された方、
いらっしゃいましたら教えてください。
そういうときって微熱だけでしたか?
風邪に似た咳や鼻炎や節々の痛みなどは
いっしょには出ないのでしょうか。
24 :
病弱名無しさん:2008/04/07(月) 20:11:28 ID:rVUeOW5b0
>>21 私もそんな感じでした。「気をつけ」状態で寝ると、朝起きた時もそのまま。
目覚まし時計が鳴っても体が動かないので止めるのに一苦労。
でもリウマトレックスを飲み始めたら、気が付いた時には普通に体の向きを
変えて(寝返りうって)目覚まし止めてました。私には効いたみたい。
25 :
病弱名無しさん:2008/04/07(月) 21:26:25 ID:+UBc1uPF0
>>23 私の場合、38度近い熱が1ヶ月ほど続きました。節々もかなり痛みましたよ。
咳や鼻炎はありませんでしたが、唾を飲み込むのが辛いほど喉が痛かったです。
26 :
病弱名無しさん:2008/04/07(月) 21:44:10 ID:X4OuegpZ0
個人差あるけど、プログラフはかなり効きます。
高い分。
痛み止め止めて3年。調子バリバリで毎日仕事行ってます。
リウマと平行してだけどね。試す価値あり!!
つーか、試さないと効く効かないは分からないよ。
自分リスクと引き換えてます。
プロ飲み初めて下痢が続いてますが、あの痛み等から解放されるなら下痢を
選びました。病院からの下痢止め飲めば解決するので・・・。
プログラフ最高。でも効力がいつまで続く事やらって不安はありますよ。
でも、考えても仕方ないと思ってやってますよ。その時はその時。。
がんばりましょう。
27 :
23:2008/04/07(月) 21:47:09 ID:mrJ+jvEI0
>>25 ありがとうございます。38度近い熱が1ヶ月も続いたのですか。
喉の痛みも辛かったでしょうね。。。
私は最近いったん風邪をひくと治りが悪く、何週間もかかったりするように
なってきました。熱も、下がったかと思うとすぐに上がったり、
上がったかと思うと下がってたり、
変な風邪のひきかたをするようになってきたんです。
専門医の先生には、関節炎の話しかしていませんが、
もしかしてこの風邪の長引きかたも関係あるのかなあと思ったりしています。
28 :
病弱名無しさん:2008/04/07(月) 22:41:18 ID:8jHA/7Z00
>>27 微妙に胸が痛かった。
痛いか痛くないかの境界くらいの強さ。
微熱やちょっとした寝汗も続いたので結核かなと思って病院行ったよ。
29 :
病弱名無しさん:2008/04/08(火) 00:13:17 ID:6N0jd9qF0
関節リウマチ
関節滑膜や肺の粘膜に対して抗体が生産される病気です。
関節は動きに関連する部位ですが、そこに深刻な炎症が見られる場合は、
怒りに加えて、罠に落ちて動けないという思いが、根本的な問題です。
患者は通常、物静かで不満を口にしない性格の人です。
逆説的に言えば、動くことに対する恐れがあり、自己評価が低い事を示すものです。
つまりこの病気は、認められたい、愛されたいという心の叫びなのです。
若年性関節リウマチにかかる患者には、家庭環境にある共通性が見られます。
家族の中に気難しい子供か病気の子供がいて、両親の関心をひとり占めにしていまいます。
その結果、他のきょうだいはかまわれることなく、ただこう言われます。
「おとなしくしてね。弟(妹)の具合が悪くてママたちは大変なんだから」。
これは無理もないことですが、「いい子」にして「自分のことは自分できちんとした」のに、
それでも親の愛を得られず振り向いてもらえないと、病気を発症させ、
自分の存在を知らせようとするのです。
30 :
病弱名無しさん:2008/04/08(火) 02:52:37 ID:p2FIFfqc0
31 :
病弱名無しさん:2008/04/08(火) 07:54:09 ID:pcMv4wi4O
多分ね。
32 :
病弱名無しさん:2008/04/08(火) 10:37:05 ID:gbX2rTX10
>>29 >家族の中に気難しい子供か病気の子供
それ自分自分w大病じゃなかったけど、風邪とか風疹とかりんご病とか
感染症に次々とかかっては学校欠席しまくり。最低でも一ヶ月に一回数日は
休んでた。丈夫な妹は割を食っただろう。
気質も自分の方が神経質で、妹の方が活発な人気者タイプ。
でも十数年後リウマチ発症したのも自分www 妹は無事だよ。
33 :
病弱名無しさん:2008/04/08(火) 11:11:31 ID:2MHSSawy0
>>29 じゃあ、ひとりっこの自分はなんなんだww
34 :
病弱名無しさん:2008/04/08(火) 11:24:20 ID:9a7VVJME0
今日はキツイなー
痛すぎる
35 :
病弱名無しさん:2008/04/08(火) 17:26:20 ID:AWBPnMze0
>>26 私はプログラフを一日1mg飲み始めて2ヶ月目です。
痛み止めは1年半飲んでいません。
リウマトレックスと併用してますが、
飲む前と今と、どのような変化がありましたか?
例えばこわばりが軽くなったとか、腫れがひいたとか・・・。
私にはあまり変化が感じられないので(鈍いだけなのかもしれませんが)、
もしよければ教えてください。
36 :
病弱名無しさん:2008/04/08(火) 18:52:47 ID:qVmWigVhO
私は、プログラフ飲み出して一年経つけど、指の腫れあるし関節も痛むよ。でも数値は良くなってるの。
効果が出始めるのは半年後くらいからだと思ってたけど。あまり効いてる実感ないなぁ。
37 :
病弱名無しさん:2008/04/08(火) 19:00:59 ID:WCox2q++0
俺はプログラフ3rとプレドニゾロン7r(徐々に減量中)、
ボルタレンSRカプセルを1カプセルを服用中。
プログラフと出会って現在で1年半になる。
プログラフを服用した当初は下痢の毎日だったけど、
今は頻繁に下痢は起こらない。(ビオフェルミンを服用している効果かな?)
強烈な痛みもなく、痛くても普通に耐えられる。
今は仕事もバリバリしている。(ただし残業をした次の日はツライ・・・)
あとは
>>26さんと同様、この効果がいつまで持つかが心配・・・
38 :
27:2008/04/08(火) 21:17:10 ID:tgMLvi4l0
>>28 ありがとう。胸痛ですか。。
そういえば私も胸痛は何度か起きてましたわ。。
(微熱のときと同時ではないけど)
39 :
病弱名無しさん:2008/04/08(火) 23:10:07 ID:AWBPnMze0
>>36,
>>37 ありがとうございます。
当初からあった手首の腫れも指の腫れも格段に良くなる気配が無いので、
もしかしたら合わないのかも・・・と思っていました。
初めてリウマチで病院に行ってリウマトレックス処方されて飲んだ次の日の
あの痛みから解放された感じが来るのかと、ちょっと期待しすぎてましたね。
数値はそういえば「良い感じですよ。」って先生から言われたのを思い出しました。
もう少し頑張ってみます。
40 :
病弱名無しさん:2008/04/09(水) 02:42:05 ID:AOko7PByO
>>39 早く効果が出ると良いね。少しでも皆さんの朗報を聞ける事が幸せの一部にもなります。
41 :
病弱名無しさん:2008/04/09(水) 06:15:06 ID:3GsYizmo0
>>35 私は3mg毎日夜服用してリウマを金曜の朝、夜服用です。
腫れやこわばり等まったくありません。血液検査ではCRPも0です。
飲む前と比べれば天と地の差があります。まさしく発祥前の健康体です。
発祥にて破壊された関節の骨は現在も動きずらいですがまったく痛み等は
ありませんよ。
42 :
病弱名無しさん:2008/04/09(水) 08:59:29 ID:T84Cxmcr0
背中の筋肉(?)をそらしたりかがめたりすると痛みがあるのですが
リウマチと関係あるのかな・・。
MTX12ミリ飲んでるので肺関係?なんて思って、先生に聞いてみましたが
リウマチとは関係ないと言われてしまいました。
でも、関節の痛みやこわばりが強いと背部痛も比例してるような感じだし。
もう1年近く続いてるので、しんどいです。
43 :
病弱名無しさん:2008/04/09(水) 10:31:44 ID:mToTZtBt0
きのう人工股関節置換手術しました。
病院のベッドの上です。
44 :
病弱名無しさん:2008/04/09(水) 12:31:15 ID:HgIOM7iJ0
>>43 お疲れ様でした。
でも院内で携帯は拙いのでは?
45 :
病弱名無しさん:2008/04/09(水) 15:02:33 ID:HnGJ7h+40
>>15 ボルタレンサポ座薬は良く効きますが常用すると危険です。
血圧低下と内臓出血の危険性があります。
上の血圧が80以下の場合は使用しない方が良いです。
感染症で入院した時、よく今まで内臓出血しなかったねと言われました。
それまでは毎晩使用していました。
46 :
病弱名無しさん:2008/04/09(水) 17:39:03 ID:kbzpLjQNO
首が痛くて、朝起きたら頭痛まで引き起こしてる。
なんだよこれ・・・
47 :
病弱名無しさん:2008/04/09(水) 22:02:41 ID:3rs2DzLeO
自分もつい最近リウマチと診断され、とても落ち込んでいたのですが、ここを拝見してみなさん頑張られてるんだなと励まされました。
自分も頑張らなきゃ。
48 :
病弱名無しさん:2008/04/09(水) 23:17:52 ID:GfOse7u30
>>22 そうですね、わたしも電話でこわばりますよ。又、お弁当を持ったまま
食べていると、固まって、一本づつ指を伸ばさなくてはいけなくなり、
出来るだけ台などに乗せるようにしています。やっぱり、リウマチと
関係があるのでしょうかね。私はリウマチ歴5年ですけど。
49 :
病弱名無しさん:2008/04/10(木) 04:18:43 ID:Er6U4+iA0
>>46 それ、辛いですよね。
手首とか膝が痛いのも辛いですけれど、頭痛がくるともう一日何もする気が起きません。
私の場合はそれほど首と頭が痛くなる頻度は高くありませんが、
毎朝、布団から体を起こすのが怖いです。そこで一日の全てが決まってしまうので……。
50 :
病弱名無しさん:2008/04/10(木) 05:57:29 ID:9DvU8xMI0
エンブレルは週2回が通常ですが
週1回とか少ない量でやってる人
効き目はどうですか?
51 :
病弱名無しさん:2008/04/10(木) 10:43:18 ID:Iy4EB55o0
リウマチから寛解状態4年位から、再発の方いらっしゃいますか?寛解が
長いと再発はほとんどないと聞きましたが、本当でしょうか?(寛解とは
薬を続けている状態で、症状が治まっている事?)
52 :
病弱名無しさん:2008/04/10(木) 15:08:59 ID:FCmyhmMN0
>>45 ええーそうなんですか
私は常用してます。ないと生きていけないくらいに。
内臓出血かあ・・・どうなのかな?内臓は家系的にかなり丈夫なんで。
今のところおかしい感じはないし、血液検査も、昨年やった40歳検診も
全くどこも異常なしでした、リウマチ以外は何もないのに・・・。
血圧は、実は高血圧なんで、むしろ血圧低下で丁度いいくらいかもw
53 :
病弱名無しさん:2008/04/10(木) 17:37:38 ID:HIGYqUJ10
なんだか今日は気圧の関係からか、
指がずーっとこわばっています。
家族の夕食作って片付けて、子供を塾に迎えに行って
早くお風呂に入って眠りたいです。
54 :
病弱名無しさん:2008/04/10(木) 20:21:51 ID:EX7SoKe4O
外反母趾がすごく痛くなってきた。
もともと少しあったけど、いい靴見つけてからは全然平気だったのに。
最近は家で裸足でいても痛むし、寝ていても痛むし、裸足の状態でも親指の付け根が赤い(小指側も)。
つらい。
55 :
病弱名無しさん:2008/04/10(木) 21:12:31 ID:JD5vmULJ0
私も昨日から体調不良気味です。
だるいし関節も痛い。
56 :
病弱名無しさん:2008/04/11(金) 07:32:16 ID:Sx/m1JTmO
風邪を引いて咳がひどい。
体に響くのが辛い・・・
57 :
病弱名無しさん:2008/04/11(金) 12:39:52 ID:pfaCUtt20
リウマトレックス週4でもう1年ぐらい飲んでますが
まったく効果が感じられない場合
薬止めたほうがいいのかな?
ふつうは生物製剤に移行するらしいのですが
値段が高くてちょっと無理です
58 :
病弱名無しさん:2008/04/11(金) 14:23:04 ID:QtbxhUHe0
8mgじゃ足りないんじゃないかな。
私は16mg飲んでやっと効きはじめたよ。
59 :
病弱名無しさん:2008/04/11(金) 16:34:48 ID:3XCUXP1g0
リウマトレックスを飲んだ日は胃もたれがします。
たいていは次の日か二日経てば治まるのですが。
主治医に話したら胃散を処方してくれただけなんですけど、
そんなものなんでしょうか。
60 :
病弱名無しさん:2008/04/11(金) 18:24:49 ID:pfaCUtt20
>>58 16mgですか
どのくらいのペースで飲む量増やしていきましたか?
先生に相談して増量考えてみます。
61 :
病弱名無しさん:2008/04/11(金) 21:16:37 ID:QtbxhUHe0
>>60 昨年末に4mgからスタートして、1ヶ月ごとに8mg→12mg→16mgという感じで増量していきました。
62 :
病弱名無しさん:2008/04/11(金) 23:34:40 ID:eDyYT20DO
今の会社に移って一年半。お給料は以前に比べてすごくいい。
でも通勤大変で仕事もきつい。リウマチも確実に悪化してる。
お金をとるか体をとるか今悩んでいます。
正直言ってお金のために無理してきました。
でもここ一ヶ月の間に指二本も変形しだしたので怖くなってきました。
みなさんならどうしますか?
63 :
病弱名無しさん:2008/04/11(金) 23:42:42 ID:v1LJ50qT0
>>62 自分は身体をとる
稼いだお金でリウマチを完治させる事が
出来るなら頑張るけど
家族を養うためとかなら仕方ない面もあるだろうけど
無理しない方がいいんじゃないかな
64 :
病弱名無しさん:2008/04/11(金) 23:50:35 ID:eDyYT20DO
>>63 ありがとう。涙がでてきた…。
お金無くてもなんとかなるかな。
65 :
病弱名無しさん:2008/04/12(土) 01:39:01 ID:PUfaSiHX0
>>64 冷たくてごめんだけど
軽々しく何とかなるさと励ます事は出来ない
人それぞれ抱えているものがあるしね
可能であれば楽な部署への
配置転換を願い出てみては?
66 :
病弱名無しさん:2008/04/12(土) 02:50:25 ID:SU5fZJW40
>>64 実家暮らしで借金やローンがなくて
貯金もそこそこあるならなんとかなると思う。
一人暮らしで合併症を2つ抱えてるし
生命保険も入ってなくて
国民年金は全額免除
貯金も殆どないけど
ナントカやってる俺ガイル。
頑張れとは言わんが涙拭いて元気出せ。
67 :
病弱名無しさん:2008/04/12(土) 06:54:14 ID:uWM+3SgJO
>>65 部署替えは無理なんです。
この病気がなければすごく条件の良い職場なんだけど、やっぱり病気隠して就職したのがいけなかったね。
自分は他の人とは違うということを思い知らされた一年半でした。
ご忠告ありがとうございます。
>>66 ローンはあっても貯金はない(笑)
今日もこれから仕事です。涙を拭いて行ってきます。来週病院行ったら先生にも相談してみようと思います。
働く時間を今の半分位にしないと辛いよ、とは言われている。
でもここに来ると辛いのは自分だけじゃ無いんだと勇気付けられます。
みなさん、ありがとう。
68 :
病弱名無しさん:2008/04/12(土) 08:34:50 ID:wYplSBSdO
もともと腎臓悪い人はこの病気にかかったらもう諦めるしかないかな (><;)
69 :
病弱名無しさん:2008/04/12(土) 09:12:02 ID:S0FLoHvJ0
4日前から、右手がこわばって外側にそらすことができず
キーボードもまともに打てません
人差し指うちです
うでも筋肉痛みたいになってます
右だけです
リウマチでしょうか・・・
70 :
病弱名無しさん:2008/04/12(土) 09:19:06 ID:S0FLoHvJ0
69です
ここで聞くことではないですよね・・・
すいません
質問スレに書き直しました
ごめんなさい
71 :
病弱名無しさん:2008/04/13(日) 00:51:58 ID:11gX0TKO0
全身の関節痛があり、今まで
大学病院、街中の病院、
二つの病院で抗CCPを含めた血液検査をして
まったく異常がありませんでした。
ノイローゼになりそうです。
72 :
病弱名無しさん:2008/04/13(日) 00:53:55 ID:11gX0TKO0
>>69 病院に行って、抗CCPという血液検査をすれば白黒つきます。
73 :
病弱名無しさん:2008/04/13(日) 01:02:38 ID:11gX0TKO0
>>64 私はリウマチかまだはっきりしてないので何ともいえませんが、
私は全身の関節が痛くなり、辛いので会社を辞めましたが、家で
ゴロゴロしていて痛みのことで頭が一杯になり職業訓練校
に行くことにしました、職安に行けば紹介してくれます、自己都合で
会社をやめても、訓練校に通い始めればすぐにお金が貰えます。
気晴らしになります。
74 :
病弱名無しさん:2008/04/13(日) 01:03:14 ID:8XHaq3V4O
私は、日曜、祝日の他に中休みをもらうようになってから、気持ち的にも だいぶ楽になりました。給料は減ったけど、働けなくなったら大変だから。
75 :
病弱名無しさん:2008/04/13(日) 02:06:11 ID:JOfqiMIE0
>>71 俺も最初の頃
どの病院もわかんないねぇ〜とあいまいな答えだった
リウマチ因子はずっと陰性だし
だいぶたってから関節リウマチと診断されて薬を飲み初めたので
かなり症状が悪化してしまったよ
76 :
病弱名無しさん:2008/04/13(日) 04:43:28 ID:lT4363l90
いろいろ調べると「早期発見が大事」と言われているのに
早期訴え&早期検査をしても、早期認定してくれなきゃ早期治療が出来ないよー。
診断基準が揃った時には関節破壊も進んでしまって早期発見とは言えないよね。
副作用のリスクを考えて安易に薬を出さないのも有難いのかもしれないけど
予備軍や疑いの段階の苦しみを何とかして欲しいよ。
77 :
病弱名無しさん:2008/04/13(日) 07:40:45 ID:SbTMC9dR0
すれ違いだったらすみません。
RAでライブチャットのパフォしておられる方いらっしゃいませんか?
在宅で出来る仕事なのでやっているのですが、最近うまくいかず、しかも来週から入院でいろいろ重なって折れそうですOTZ
もしいたら仲良くなりたいんです、、
あまり外出できなくて友達も少ないし、なんかすごく孤独を感じています。
78 :
病弱名無しさん:2008/04/13(日) 08:05:06 ID:JOfqiMIE0
ライブチャットのパフォはしてないけどガンガレ
入院は相部屋だと意外と楽しいよ
ゆっくり休んでリフレッシュだ。と3回入院して
最近も体調最悪の俺が言ってみる
79 :
病弱名無しさん:2008/04/13(日) 09:42:19 ID:aejrNd1OO
>>73 ありがとうございます!
早速調べてみます。
働くのは嫌いじゃないので体の負担が少しでも減らせるような仕事をいろいろ捜してみます。
>>74 私の場合、3日連続で勤務すると4日目は体がたがたで一日ソファーから立ち上がれ無くなります。
家の中汚くても見なかったことにしてます。
80 :
病弱名無しさん:2008/04/13(日) 11:21:34 ID:OAJnRX9M0
抗CCP抗体の検査は主治医曰く「特異度は高いが感度が低い」と言っていました。
抗CCP抗体が陽性であれば関節リウマチである確率が高いと言えても
陰性の人が関節リウマチではないと言い切れないそうです。
「前評判ほど使えない。」とも言っていました。
ちなみに私は抗CCP抗体陰性ですが(CRPも基準値内)全身の関節が腫れてました。
今は、エンブレルの投与でコントロールは良好です。
でも、生物製剤の投与を開始するまで主治医とかなり議論?(押し問答??)をしました。
エン投与前はリウマト8mgとプログラフ3mgの投与を受けてましたが
5分以上歩くのは困難な状況で、検査値は全く異状なしでしたので。
結局徐々に悪化していく私を見て「症状優先」で投与を開始しました。
もっと早く診断がつくようになり、
もっと早く効果の高い薬が使えるようになることを願います。
81 :
病弱名無しさん:2008/04/13(日) 11:32:45 ID:1R/qI6t20
>>80 血液検査に出なくてもリウマチであることがあるんですね、
本当困ります。なにか治療してほしい。
82 :
病弱名無しさん:2008/04/13(日) 14:34:06 ID:wcfwtmNE0
>>78 ありがとう、膠原病の人が集まってる病棟だから、友達出来たら嬉しいかななんて思ってる。
あなたの体調が少しでもよくなることを願ってるよ!お互い頑張ろうね!!
83 :
病弱名無しさん:2008/04/13(日) 15:19:27 ID:9cSWqwGzO
血液検査があてにならないなら、直接関節液を採取して調べてもらえば
取り敢えずリウマチかどうかははっきりするんじゃないかな。
昨日のリウマチ講演会で色々な症例のスライドを見せてもらえたんだけど、
手指の腫れでリウマチを訴えて来院された患者さんが実は痛風や肺ガンでした、というのがあったよ。
リウマチにしろガンにしろ線維筋痛症にしろ早期治療で予後が良くなるし、早く原因が判明するといいね。
84 :
病弱名無しさん:2008/04/13(日) 20:18:41 ID:eWiis+sQO
指の腹や、脚の裏側がつっぱりがひどい。同じような方いますか?
対策とかあったら教えて下さい。ストレッチくらいしかしてないのですが…。
85 :
病弱名無しさん:2008/04/13(日) 20:23:07 ID:JpMtolmr0
>>75 人(゚∀゚)ナカーマ
私が書きこんだのかと思った
86 :
病弱名無しさん:2008/04/14(月) 15:55:01 ID:DHaWfUqy0
皆さん靴ってやっぱり高かったりちゃんとしたもの履いてますか?
具合はそれぞれだしちゃんとしたものってのが曖昧ですけど。
私は無職でお金もないので安いパンプス履いてるんですが足首は痛いし変な歩き方になってるし・・・
やっぱり高くてもいいものの方がいいんでしょうか。
私足が大きいのでそれだけで選択肢が大幅に狭いんですorz
下敷き使うだけでも違ったりするんでしょうか。
87 :
病弱名無しさん:2008/04/14(月) 16:50:04 ID:fo+2xayn0
>>86 私の場合、以前仕事をしているときでもヒールのない柔らかくて軽い靴を選んでましたよ。
具体的に言うと、服装が自由だったおかげでローファーみたいなもの(あまり詳しくないのですいません)やスニーカーなど。
今はビルケンを愛用しています。スニーカーはセダークレストが一番相性が良かったです。
ニューバランスも昔履いていたのですが、安い価格帯のものだったせいか靴擦れがしました。
アディダスもデザインが可愛いので購入しましたが、丈夫だけど重いし疲れるし靴擦れがしました。
なので両方ともまだまだ履ける状態でも処分してしまいました。
結局値段は個々の主観にもよるでしょうけど、私にとっては少し高価(1〜2,3万円)なぐらいのものが良かったように思えます。
ちなみに上記ローファーみたいな革靴は、2万円くらいかな。スニーカーは1万円前後。
ビルケンは1〜2万円弱というところでしょうか。
個人的にはやはり靴は少しでも自分に合うちゃんとしたものを履くことをお勧めします。
値段と機能などは比例するものだと思います。
セダークレストは1万円しないし、今も愛用していますので特にお勧めします。
88 :
病弱名無しさん:2008/04/14(月) 18:03:12 ID:WKvPCrTM0
>>86 靴はワンサイズ大きいのを買ってきて、
中敷きを入れるととても楽になります。
中敷きは自分用のをオーダーメイドする手もありますけど、
それよりも自分で作っちゃうのがオススメ。
まずは東急ハンズなどで出来るだけクッションのいい中敷きを買ってきて、
それと100円ショップで土踏まず用パッド、かかとパッド、
外反母趾用パッド(中指の付け根に貼るやつ)などを買ってきて、
自分の足に合わせて貼り付けて作ると最高です。
89 :
病弱名無しさん:2008/04/14(月) 18:54:15 ID:qhx9bXreO
リウマトレックスを服用中の男性の子を妊娠してしまったら、薬の影響って大きいですか?中絶した方いいのでしょうか?
90 :
病弱名無しさん:2008/04/14(月) 20:32:46 ID:THTFCEZV0
朝のこわばりってどんなかんじですか?
目が覚めたとき、グーパッをすると、なんとなく握りにくいですが、
10回くらいくりかえすとなんともなくなります。
健常者でもこういうことってあるのでしょうか?
91 :
病弱名無しさん:2008/04/14(月) 21:22:48 ID:rfMdyFaZ0
>>83 関節液採取ってよほどのことがないとしないって
どっか専門的なサイトで見かけたよ。
よほどのことってどんな場合なんだろう...
92 :
病弱名無しさん:2008/04/14(月) 22:04:39 ID:DOQVZQLH0
>>86 自分はヨネックスの1万ちょいの
ウォーキングシューズを履いてる
デザインはイマイチだけど疲れにくくていいよ
93 :
病弱名無しさん:2008/04/14(月) 22:24:42 ID:ZpTNgnRgO
>>86 無職なのにわざわざパンプス履く理由がわからない。
仕事できないほどつらいわけでなく遊び歩きたいニートなら、リウマチ関係なく好きにすれば?
94 :
病弱名無しさん:2008/04/14(月) 23:14:08 ID:2Olz5LM/0
いや、意味分からないんだけど…。
仕事できなくても外出くらいするでしょ。
95 :
病弱名無しさん:2008/04/14(月) 23:14:38 ID:Zg1BXV/40
母が子宮筋腫の末期ガンで大学病院に入退院繰り返して丁度半年
多発性筋炎の持病があったため手術は出来ないと言われていましたが
先日、多発性筋炎が収まっているので手術可能と言われ一段落です
すでに肺と肝臓に転移してますが抗癌剤で小さくなっており
少しは明日への希望が見えてきました
96 :
日々 ◆kav22sxTtA :2008/04/14(月) 23:25:35 ID:fSV24xwmO
子宮筋腫の末期癌なんて意味不明だyo
日々様が何故このスレに来ないのか不思議でならないyo
97 :
病弱名無しさん:2008/04/14(月) 23:27:04 ID:i/Hn9n720
>>94 外出するからってパンプスである必要ないと思うけど。
98 :
病弱名無しさん:2008/04/15(火) 01:12:58 ID:OfZwZSYq0
>>96 日々様が何故このスレに来ないのか不思議でならないyo
↑
どういう意味? わからんyo
99 :
病弱名無しさん:2008/04/15(火) 01:55:48 ID:SMHnYwuuO
このスレを見て良かった。
みんなも辛く苦しい思いをしているんだな。
右手のうち二本に痛みが出ていて辛い。
>>91 「水抜き」はどこの整形外科でもやってるから、抜いた関節液を分析するのが手間なのかな?
よくわからないね。
>>93 パンプス=仕事か遊び歩き専用なの?w
自分の場合まだ早期といこともあるけど、発症前から平らな靴だと踵がひび割れてくるから幅広の楽なパンプス履いてる。
>>86の人も、何か理由があるのかもよ?
個人的なイメージだけど、パンプスよりスニーカーの方が安い気がするし。
>>
きちんとした装いで人に会うにはスニーカーでは不味い年齢で
見た目的にそんなに苦しい病気と理解されなければパンプス履くでしょ。
自分はどうしてもスニーカーだと爪の先が当たってしまうので革靴だけど
どんな靴の中敷きも剥がしてクッションは仕込みます。
見た目は痛くなさそうなので周りの理解はあまりない。
あと、世間ってのはどうしても弱者は地味ってイメージがあるような気がする。
腹立つ。
>>102 冠婚葬祭にスニーカーというわけにはいきませんよね。
私も普段は足にあまり負担にならないような楽な靴ですが、
人前に出る仕事や用事の時は中敷装着の上、日によって痛い箇所も変わるので
数種類の中敷や部分的なパッドのようなものを持ち歩きます。
パンプスも先月は履けたものが、今月は痛くてどうしても履けないと
いうこともあるので出かけるたびに靴を見ている感じです。
中敷も見たこと無いものはだいたい買ってみます。
おしゃれもしたいしパンプス全然履きますよー
冠婚葬祭でもつらい思いしてパンプス履く必要ないと思うけど…フォーマルに見えるペタンコ革靴とかだってあるし。
まぁ、どんな症状だとしても遊びに外出る元気はあったほうがいいんじゃない?
106 :
86:2008/04/15(火) 13:53:36 ID:+2cQw66Z0
みなさんありがとうございました。
ステロイド飲んでるからちょっとした事ですぐ涙が…すみません。
パンプスは本当に低いヒールのものです。
スニーカーに合う服を持ってないというのもありますけど…
それにすぐにさっと脱いだり履いたり出来るので履いてます。
サイズ大きめで中敷使うというのもいいですね。
スニーカーも合わせて色々見てみたいと思います。ありがとうございました。
本当にごめんなさい。
>>106 謝らないで。それよりもこれからのことを考えましょうよ。
誰にでも使い勝手が良くて楽な靴がもっと増えるといいのにね。
あなたのおかげでパンプスはいてる人も結構いるんだと心強いです。
私たちにだって好きな服を着たり
調子が良ければヒールの靴を履く権利はある!
症状や血液検査の結果が軽くても
何の保護もないし働いて食べていかなければならない。
そして、やっぱり痛い!凄く痛いのに薬飲んでみんなと同じ働きをしなければならない
病人だから何なの?ダサくしなきゃいけないの?って思う。自分は何の権利も手放したりしないよ。
でも休みの日は寝込んでしまうのでおしゃれをしていく場所がない。
悲しい!身体も心も胃も痛い。
みんな症状はそれぞれだけれど同じ痛みと戦っている仲間なんだから
あまり悲しくなることは言うのやめよう。
言ってしまいたくなる気持ちもわかるから更に悲しい。
私は別に
>>93さんがひどい事言ってるようには思いませんが。
どうしても仕事でパンプスが必要でもないのに、
痛いの我慢してパンプス履く必要性が私にもわからないので。
私もRA患者でまだ20代女なのでおしゃれしたい気持ちはとってもよくわかります。
だけど、パンプス履いてそんなに痛いのなら履かなければいいのに。
って思います・・・・・
あ〜また私も叩かれる?w
>>84 関節がはれている指お腹がつっぱります。対策あれば私も聞きたいです。
つっぱりが直った方いませんか。
111 :
110:2008/04/15(火) 19:18:08 ID:gnHKRO4s0
すみません。指の腹です。
ゆびおなか、かわいいw
1ヶ月中指がなかなか開かず指のお腹部分が腫れていました
痛み止の注射を指のお腹部分に打ったら良くなりましたよ。
誰も叩いていないと思うけど。症状は人それぞれ、状況も人それぞれ
何に心や生活の目標を置くかも人それぞれではないでしょうか?
みんな目一杯色々なことを我慢して生きているんだと思います
痛みを我慢してお洒落をする事も
お洒落を我慢して体に優しい服装をする事もどちらも同じくらい私には大事です。
そしてもちろんどちらも辛いことです。
どっちにしても休日は寝っぱなしでつまらん毎日ですよ。
114 :
病弱名無しさん:2008/04/15(火) 21:48:49 ID:S3t1StyT0
自分はリウマチになってから、明るい色の服ばかり着るようにしてる。
多少、楽しい気持ちになれるからな。
また、足裏が痛いおかげでウィンドウショッピングの時間が短くなった。
すると、だんだんワケわかんなくなってきて買っちゃうという無駄遣いが減った。
靴は、ビルケンはわりと底が硬いのがイマイチだけど、なんだかんだ愛用してる。
あとはメレルのジャングルモックとか…キーンのサンダルみたいなのとか。
スニーカーやパンプスは、服の感じが合わせづらく簡単に取り入れられないところ!
1cm大きい運動靴で シルクと綿の靴下重ね履き
1枚だと足の骨が痛いけど4枚履いたら床でも痛くなくなったヨ
私も109さんと似た考えだなあ。
あとなんだか極論ぽい言い方が目立つね。
私はスニーカーやペタンコ靴で頑張って服合わせてますけど。
足に優しい靴選んでるけど別にお洒落我慢してないよ。
ただ発症前とタイプが変わっただけ。
パンプス履けない=お洒落できないってどんだけ狭いのよ
でも、少し調子がいい日にパンプスとか、今まで出来てたおしゃれが出来ると、モチ上がるよね。
単純に「まだやれるじゃん!><」って嬉しくなるし。
それはおしゃれに限らずだけど、たまにある調子のいい日が最高に嬉しい。
家では髪もぐちゃぐちゃでお風呂に入れない日だってあるけど、外に出るときは出来ればきちんとしてたいよね(`・ω・´)つ
明日からエンブレルを試すことになりました。
不安でドッキドキです…
たまにレポしますね!
生物学的製剤を試そうかと考えてる方の参考にでもなれば幸いです(`・ω・´)
流れぶった切ってすんません!
>>118 効き目バッチリだといいですね
私はお腹に打ってます
>>118 エンブレル検討中の者ですノ
初回はやはり入院でしょうか??
東京・神奈川で、エンブレル入院不要かつ血液検査結果当日の病院、もしありましたら教えてください…
パンプスはほとんどはかないな。はきやすいベタ靴ばかり
ちょっとオシャレするときは、いくつかローヒールのパンプス買ってる
高いヒールは膝にも負担になるしねえ
人それぞれかもしれないね。私はそこまでオシャレに執着せんタイプで。
でも母親がそういうのにかなり興味あるセンスある美術系の仕事してる人だから
母が色々買ったりしてるのをそのまま着てるw
でもそれで十分それなりのオシャレは出来てると思うけどなー
大きくて楽でそれなりの幅広の靴のメーカーあるよ
DUCKだっけ、なんかそういう名前。ごめん興味薄いからうろ覚え・・・
指は変形しまくり何で指輪は無理ね。でもネックレスとかブレスレット
イヤリングはいけるし、まあなんとでもなりますぜ
私もここで急激に悪化して昨日医者からエンブレル進められました。
ただ費用が…。
医者いわく、「どんなに高い薬でも生活保護受けていればタダなんだよねぇ…」
いっそのこと主人と離婚して一人暮らしして生活保護受けて暮らそうかと考えた。
そのほうが家族みんなに迷惑かけずにすむしなぁ。
そしたら主人が「大丈夫、君のオムツ替えて俺が面倒みてあげるから。」
そんなやさしいこと言われるとよけい心苦しくなるよ。
>>122 優しいご主人でよかったね♪
私も含め誰もが一度はよぎる事だけど、病気の為に離婚して生保受けるなんて考えは
間違いだよ。ご主人は周りから「見捨てた」と視られる事も出てくるし、そのほうが
よっぽど迷惑がかかるとも言える。理解ある家族がいるなら甘えていいと思うよ。
そんな甘えが許されるのも、お金で買えない愛情があるからでしょう。
安易に国民の税金に甘えたりしないで、本当に孤独で不自由な人の為に生保の枠は
1つでも空けておいてあげて欲しいな。
このスレには結婚もままならない人がたくさんいます。気持ちを変えてみて。
孤独で不自由で金もすっからかんになったら
生活保護うけてエンブレルただにしてもらってもいいですかね。
独身女性が発症すると、まず結婚が不安になる。
そして既婚子無し女性は出産が不安。
男はというと、独身・既婚に関係なく、まずは仕事がとにかく不安。
既婚者の男なら扶養のプレッシャーはあるものの、
家族からは癒しが与えられる。
ま、どんな立場であれみんな辛いけどな。
122は家族を無駄に捨てることはない。
124は生きる為にそれが最善となる時にはそうするしかない。
126 :
病弱名無しさん:2008/04/16(水) 11:55:12 ID:8/IiD7op0
医師が患者に症状や治療方法を説明するとき、難しい
言葉の言い換えや分かりやすく伝える工夫の手引き作りに、
国立国語研究所が昨年十月から乗り出している。ということです。
「患者がわからなかった」と医師が挙げた主な言葉
…このスレ関係分のみ…
・治る ・・・「治りますか」とよく聞かれる。医師は完治の時だけ
使うが、うまく理解されない。
・予後 ・・・伝わらないことが多いので使わない。
「見込み」や「見通し」と言い換えている。
・寛解 ・・・「一時的に治っている状態」と説明したが
「治癒」との違いの理解が難しいようだ。
・炎症 ・・・分からない患者のために、
例えば「熱が出る」「痛みが出る」と具体的に説明する。
・エビデンス・・「エビデンス(根拠)のない薬はやめましょう」と
いったが、全く通じなかった。
専門家が使う言葉は、日常使わないので患者のわたしらには
難しい面がありますね。
最初のうちはリウマチと告げられただけでパニクって
他の言葉も耳に入らないこともあるでしょう。
127 :
126:2008/04/16(水) 12:02:45 ID:8/IiD7op0
言葉の用例の部分失敗しました。
読みづらくてごめんね。
>>125 すごい古くさい固定観念でワロタw
あんまり人に話さないほうがいいよ、それ。
そう?古臭いかな。自分そんな感じだよ。
仕事も気になるけど、結婚のことが一番不安だ…。
そして結婚できたら出産のことで悩み始めると思う。
>>126 >>127 いや。情報ありがとう。
「熱が出る」のも「炎症」なんだ。
恥ずかしながら、そういう認識してなかった。
みなさん、障害者手帳は持ってないんでしょうか?
エンブレル、というか医療費が無料になりますよ。
私の旦那は変形して曲がらない関節がいくつかあるので、
手帳を貰ってからエンブレルを始めました。
何年も前から変形していたのに、つい数ヶ月前に手帳を取れる事を知ったので、
もしかしたらここにもそういう方がいるかも、と思い書き込みしました。
132 :
日々 ◆kav22sxTtA :2008/04/16(水) 18:40:12 ID:N72V6yusO
>>130 逆だyo
炎症の3徴候はしゅちょうほっせきはつねつだyo
医学部なら2年か3年で習うような基本事項だyo
日々様が留守中だから間違いに惑わされないでne
133 :
病弱名無しさん:2008/04/16(水) 19:33:12 ID:6cc0hwn30
>>131 へ〜、そうなの?! それってレミケードもかなあ?
でも障害者手帳の何級以上とか、制限ありそうだな。
134 :
病弱名無しさん:2008/04/16(水) 21:58:32 ID:Xy8eCAuK0
手帳、もらえる人はちょっと羨ましい。
逆を言えば、手帳を貰うほど悪くないって事なんだけど、
毎月の診察代にエンブレルの高い薬代に…。
いつまで払い続けていくことになるのかなぁ?
それでも変形なし、腫れなし、痛み少ない、のも幸運なんだよね。
135 :
病弱名無しさん:2008/04/16(水) 22:50:47 ID:yfiddf7LO
>>133 住んでいる場所によって違うようですが、
うちの地域では3級以上で無料になります。
(自由診療以外)
136 :
病弱名無しさん:2008/04/17(木) 02:31:06 ID:wpCfqbfZ0
整形外科の先生って、関節リウマチは診てもプレドニン、抗リウマチ薬の
副作用の事は詳しくないのでしょうか?
137 :
病弱名無しさん:2008/04/17(木) 05:04:52 ID:J2LEuPCCO
唇にヘルペスできた。
何か関係あるのかな?前は白血球減少して口内炎と結膜炎になったから気になるなぁ。
>>136 人によるだろうね。一般的には内科のリウマチ専門医の方が投薬など
内科的アプローチには詳しいとされているが。
整形外科は人工関節の手術などが得意。
でも一般論だから。勉強すればいくらでもカバーできるから薬に詳しい
整形外科医も沢山いると思うよ。
>>137 ヘルペスは、潜んでいるウィルスが免疫力の低下をきっかけに暴れ出す
病気だから関係あるかもしれないね。
リウマチって整形外科とリウマチ内科のどちらで診てもらうのがベスト?
140 :
日々 ◆kav22sxTtA :2008/04/17(木) 17:05:21 ID:Ht4v6t5vO
絶対にリウマチ科だyo
整形はおぺ時で十分だと思うne
詳しくは日々様に聞いてne
>>118ですが、エンブレル開始日が2週間後に伸びてしまいました…´∀`;
>>120 私が通院している病院では、エンブレル・レミケードを投与するための入院はないそうです。
私も入院が必要かと思っていたのですが、やはり、病院に寄るようですね…
エンブレル投与のための週に二回の通院、副作用が起きていないかの診察が二週間に一回です。
月に10回程通院することになりました´`;
神奈川の事はちょっとわからないですね…(´・ω・`)
力になれずごめんなさい…
入院しなくても平気な病院もあるので、先生と相談すれば、入院は避けられるかもしれないです!
私の通院先はレミケードは入院ですが
エンブレルは通院です。
それから、今月からエンブレルの定期受診は
2週から4週に延ばしても良くなったと言われました。
厚生労働省のおったしかと思っていましたが?
私の通院先だけでしょうか??
リウマチを隠して働いてた職場クビになりました、やることが不器用で遅いからだそうです。
いつかはこんな日が来るだろうと思ってたけど辛いです。
>>143 お疲れさま
バレないようにかなり無理してたんじゃない?
今はゆっくり休んで心を落ち着けて
今度はリウマチである事を隠さなくていい
もしくは隠しても無理せず続けられる仕事に
就けるといいね
>>144 ありがとう。優しい言葉にちょっと涙が出ました。
今度はもう少しスピードを気にしなくて良い仕事を探そうと思います。
でもそんな仕事ってあるのかな?
今まで入院してレミケード投与してたけど、
仕事する事も考えて、次から日帰りでやってみることに決まった。
ちょっと怖いなぁ
月末からレミケードで入院予定。
3年前にも打ってるんだけど、その間1年くらい事情で薬(プレとかメソとかとか)飲めなくても平気だった。
持続的に打てる人ならなんちゃってカンカイも夢ではないのかも。
ちなみに今回は糖尿の教育入院もかねてます。プレの副作用で糖の出てる人は気を付けてね!
首のヘルニアも悪くて死ねそうだwww
薬を増やしてもらえる人が羨ましい。
私の先生は温存療法で行きましょう、と言う事で、
多少痛くても少ない薬で症状が落ち着いているのなら
これで良し、という考えを持っているみたい。
リウマトレックス、2mgだけです。
ここを読むと、これぽっちで良くなるわけないな、と思ってしまう。
何度か、薬を増やす事をお願いしてみたけど、
このまま行きましょう・・・になっちゃうの。
痛いんですけど・・我慢はできるけど、やっぱり痛いんですよーーー
痛いのなら、症状が落ち着いているというわけではなさそうですが…。
関節破壊が始まる前に、違う病院へ行った方が良いと思いますよ。
150 :
病弱名無しさん:2008/04/18(金) 19:42:25 ID:eJkRRj2o0
>>148 落ち着いているったって……炎症がひいているんですか? 痛いのに?
増やせない理由が何か、あるんですか?
肝臓の数値や、肺などに、副作用が出かかったことがあるとか。
151 :
病弱名無しさん:2008/04/18(金) 20:40:48 ID:nDONJ4rQ0
>>148 もしかして、定期的な検査で炎症反応が出ないんじゃないですか?
患者の訴えより、数値のみで判断される医師も多いいですよね。
ひたすら愚痴ります、なんかしてないと座り込んでしまいそうなので。
今日は急な上司の命で、新入社員用借上寮の現地確認を雨の中3件行ってきました。
リウマチを隠しているし業務だから仕方ないけど、傘を持つ手も痛むし濡れたパンストは冷えるし、
ヒールで歩いたのもあり、下半身が砕けそう…。
予定外の業務だったので結局他がおして残業で、いま電車で帰ってます。泣きそう。
指も脚もパンパンで熱感が節々にある感じ…明日が休みでよかった。
こんな文を携帯で打つのにこんなに時間がかかってるのにも情けない。
今週はずっと忙しくて、帰ったら化粧落とす元気もなくソファーに座り込んでしまって、
毎日のようにそのまま薬だけ飲んでやっとベッドまで行って化粧落とさず寝てたけど、今日は絶対夕飯食べて化粧落とすぞ。
>>152 その辛さ、わかるよ。
よく頑張ったね。
風邪ひくと悪化するから温かいお風呂に入ってぐっすり休んでね。
私も変形した指見せないようにしながらリウマチ隠して仕事してます。
痛みに耐えながらみんな頑張ってるんだね。
>>152 あたしもわかります!
似たような状況で、痛くて泣きながら家に帰ったことが
何度かあります。
自分の体力のペースを考えながら仕事しているのに
突然それ以上の仕事振られて…
すみません、愚痴っちゃって。
こう悪天候が続くとね。
>>152 おはよう♪ 昨夜はちゃんとご飯食べて化粧落とせましたか?
ここの大半の人が病気隠して仕事してると思う。隠してるからこそ泣き寝入り
する事が多いんだよね。周りは悪くないんだもん、だから辛い。
傘持つのって痛いよね。閉じるのは命がけだし・・。私は柄の太い傘に変えて、
更にテニスラケット用のグリップテープを巻いてる。少し痛みがマシになったよ。
157 :
病弱名無しさん:2008/04/19(土) 10:55:48 ID:7vfGlIRXO
私も服用中のプログラフが2ミリから3ミリに増量。これで効かなかったら、エンブレルを薦められてます。
月4〜5万との事ですが、キツイですね。問題は金額です。
>>152です。
夕飯は簡単なものですが食べました。でも食事後だるくて動けず…結局化粧は落とせませんでしたw
でも今日は天気もいいし久しぶりに洗濯もしたし、指も脚もパンパンなのは変わりませんが昨日の気分が嘘のよう。
つらくても頑張ってる人はたくさんいるんだから、自分も体をいたわりながら頑張ります。
ぐだぐだの愚痴にレスくれた方ありがとう、元気出ました。
148です。
炎症はないのです。
関節もまだ破壊されていません。
見た目はいたって普通です。
たぶん、とても軽いのだと思います。
でも、手の指全部、両手首、右ひじ、右足指の付け根、左ひざが痛いのです。
この薬の量でこれ以上症状が進まないのなら、
このままで行きたいというのが先生のお考えです。
抗CCP抗体は100以上あるんですけど、
これからどうなってしまうのか、このままでいいのか不安なのです。
薬を増やせば痛みはなくなるものなのでしょうか?
>>159 腫れもないの?痛いだけ?
本当に「痛い」だけなら、対症療法(NSAIDs)でいいのでは…とか。
素人考えだから信じないようにねw
でも実際問題痛いことで困ってるわけだから、何らかの方法でそれを取り除くことは
必要なんだと思うよ。まずは148に書いたように、「やっぱり痛いんです!」と
訴えよう。
セカンドオピニオンを求めるのも一つの方法ではないかとは思うけどね。
161 :
120:2008/04/19(土) 20:19:51 ID:LnJ2TktL0
>>141 レスどうもありがとう。
2週間後は体調万全で挑んでね!
良い効果が出ますように。。。
リウマチを隠して就職された方に質問です。
面接や入社時の健康診断で現状を尋ねられた際に「健康です」と答えられたのかと思うのですが
その後定期的な通院・入院(レミケードの場合)のための休暇はどうされていますか?
入社後すぐは有休も無いと思いますし…。
163 :
病弱名無しさん:2008/04/20(日) 18:22:29 ID:TiNAUw6+0
朝のこわばりも腫れもないし血液検査もすべて正常らしいのですが、
指の関節がすこしリウマチぽいと言われたのですが、様子を見ましょうと
何もされてませんが、足の先から肘まで関節が痛いので不安で仕方ありません。
もう2ヶ月ぐらい続いています。
164 :
病弱名無しさん:2008/04/20(日) 20:04:39 ID:1iIqDJBz0
>>163 僕もまったく同じ状態ではないですけど、経過観察が5年くらい続いています。
CRPが1.0になったり、正常になったり繰り返しています。
定期的に血液検査とレントゲン検査をしています。
不安ですよね。セカンド、サードとオピニオンを求めては
いかがでしょうか?
>>163 164に同意。私も血液検査はまったく出ないので今の担当医に出会うまではかなり廻りました。
お金も手間も時間もかかるけど、今の治療・診断に不安なら廻るしかないと思います。
166 :
病弱名無しさん:2008/04/20(日) 22:14:45 ID:cpZL5Uj20
質問なのですが、肘に人工関節入れた方いませんか?
手術等の経緯を教えて頂けないでしょうか。
私は10代で発症し現在20代後半なのですが、肘に最初に症状が出たこともあり
関節破壊が最も酷くて、腕を真っ直ぐ伸ばすことができません。
常に30°くらい曲がってる、といえば判りやすいかな。
しかもなんか変形で骨が重くなってるような感じです。(見た目にはわからないんですが)
もちろん力も入らず、仕事がデスクワークなのが幸いといったかんじです。
来月今の会社を退職するので、もしかしたらいい機会じゃないかなと思ってしまう自分がいるのですが、
この年齢で手術をしてくれるものなのか、人工関節で曲げ伸ばしが可能になるのか…
どうなんでしょうか。
167 :
病弱名無しさん:2008/04/21(月) 01:53:10 ID:hkOJXNVhO
手術やレミケードエンブレムとやらを進められましたがお金がありません。
毎月の通院代もきついし薬飲んでても痛いのは痛いので
思いきって通院をやめました。
相変わらず痛いですがリウマトレックスをやめたことで
身体はしんどくなくなりバイトに行けるようになりました。
以前は痛み&倦怠感がありバイトに行けませんでした。
だから今の方が元気になりよかったです。
発症して2年たってわかりました。
今のうちにお金を作ってまた進行具合により通院しようかと思います。
薬に頼るばかりでは駄目ですね。
健康的な食生活頑張るぞ。
>>166 先週のリウマチ講演会でまさに貴方の疑問にジャストなお話&スライドがありましたよ。
まず、肘の人工関節はあるのか?⇒肘のほか、肩、指もある。ただし膝に比べると完成度があまり高くないらしい。
20歳代でも処置してもらえるのか?⇒場合によっては行う。
人工関節の寿命が10〜20年なので若くして入れると複数回取替手術があり、
回を重ねるごとに人工関節を大きくしなければならず、埋め込む骨への負担も増大する(骨が裂けたレントゲン写真あり)。
それらを了承した上でそれでもなお望むならば行う、とのことで、
ある20代患者の両膝・両股関節に人工関節を埋めた際の背景など、メンタルな部分含めたお話がありました。
貴方がどうしてもと望むのなら、できるはずですよ。
人工関節にするときって高額医療でほとんどまかなえるのかな?
手首はあるのかなぁ
170 :
病弱名無しさん:2008/04/21(月) 18:47:40 ID:st9fDjyCO
携帯からです。改行など読みにくかったらごめんなさい。
>>166さん
私は三年前に33歳で左肘、34歳で右肘に人工関節を入れました。
特に左肘は関節の破壊が進行して、手を添えないと曲げられないブラブラ状態でした。
主治医は私の年齢を考えたらまだ入れたくなかったようですが、
関節破壊の進行が速いため固定手術になるかもということで置換手術をしました。
再手術のこともあるので簡単におすすめは出来ませんが、生活がスムーズになったことは確かです。
人工関節の種類にもよりますが、可動域に制限があります。
私の場合は肘は真っ直ぐにはならないけど、曲げ延ばしは普通に出来ます。蝶番タイプの関節なので手のひらは真上に向けられません。
医者には5キロ以上の物を持つな、片手に荷物を提げるな、持つなら両手でとうるさく言われています。
人工関節を少しでも長持ちさせるためですね。
>166さんはお若いので主治医としっかり相談されるのと、
>>168さんが行かれたような講演会など情報を集めてから考えられてもよいのではないかと思います。
長々と失礼しました。
おぉーかなりの良レス↑
私は166ではないけど、メリット・デメリットが的確に書かれてて無駄がない。
頭よさそうな人、という印象で、参考になりましたノシ
172 :
病弱名無しさん:2008/04/22(火) 10:14:57 ID:yWk/GAFnO
エンブレル?大丈夫ですか?
173 :
希望の光:2008/04/22(火) 13:22:11 ID:WSJTysVz0
初めまして。
私は1ヶ月前にリウマチと判断され、
仕事にも支障をきたし
最近は家で療養をしている37歳の女性です。
薬の副作用がいやで、薬を飲まないで治すには・・・・と
色々調べたりブログを書いたりしていたところ、
リウマチ患者の私を含めみなさんにとって、
希望の光となる朗報をいただいたので
ここに書き込みをしました!
是非アクセスしてみてください!
http://sasayaki.blog4.fc2.com/ ちなみに、ここに出てこられる先生は
本も出版されています。
全国にもこの先生を通じて治療をされている先生が
たくさんいらっしゃいます!!
この本を読んで、自宅治療も自分でやっています。
希望の光ともいえる情報です!
皆さんに、絶対に見て欲しいです!
私の心も、体もかなり救われています!
寛解ではなく、完治を目指して頑張れると思います!
私も完治ができると思って、信じています。
http://sasayaki.blog4.fc2.com/
しあわせだな↑
175 :
病弱名無しさん:2008/04/22(火) 21:20:02 ID:+KmRl81I0
176 :
希望の光:2008/04/22(火) 22:21:44 ID:CacXlLVi0
175さん
どうもすみません。よく読んでいませんでした。
177 :
病弱名無しさん:2008/04/22(火) 23:16:40 ID:yf1hdrFx0
リウマチの血液検査ほどいい加減なものはないと思う。
たぶん陰性で問題ないと言われた人も、その病院を見限って
他の病院で治療してるかもしれないから、あの検査の統計は
無意味の気がする。
178 :
病弱名無しさん:2008/04/23(水) 06:09:46 ID:qiRU3I3K0
リウマチは高齢の方や女性が患うことの多い病気だと聞きましたが、
若い男性の患者さんはこのスレにはいらっしゃいますか?
私は20代前半の男なのですが、リウマチを患ってしまいました。
男性と女性では生活スタイルが異なるので、抱える問題も異なってくると思うのです。
例えば仕事に関して言えば、どうしても事務的なものよりは足で稼ぐようなものが
多くなってしまいますし、世間の目も「大の男が……」というものになりがちです。
被害妄想かも知れませんけれど。
仕方ないよ病気なんだもん
リウマチに限らず、他の大変な病気もってる男の人だってたくさんいるさ
自分は今はリウマチのことで頭いっぱいなんだけど
10年前は腰がとっても悪くて寝たきりだったし1歩あるくのに冷や汗かく
ぐらいでとても働ける状態じゃなかった
針治療院で20代前半の男の人も坐骨神経痛になって仕事辞めたって通ってた
リウマチと診断される前もわけわからず寝たきり状態でほんときつかった
どんな仕事でも働けるだけマシって思う他の病気の人だっていっぱいいると思う
ただ、病気になったことで自分を少しでも助けてくれた人たちに感謝できる
心を持っていたいなと思うの、体つらくてそれどころじゃない日もあるけどね
リウマチは女性が多いけど他の病気スレも見てみたら?
男の人で仕事できない人いっぱいいるでしょう
>>173 そこの開祖の講習会ね、
「目指せ3000万円プレイヤー!」とかいって
もう金の事ばっかりなのよ
あと他の運動療法や鍼や整体、指圧マッサージすべて
体を壊すからやってはいけませんとか言うけど
それは客を囲い込むためのトークだから。
他やっちゃだめなら、そこの治療しか残らないでしょ?
そうやってまず価格競争から逃れておいて
んで初回1万とか吹っかける訳よ
181 :
病弱名無しさん:2008/04/23(水) 10:38:44 ID:TS1oqUIAO
完治する日がくる事を信じてます
一生この病気と付き合わなきゃいけないなんて嫌
自分はRA6年
今年は完治するかもって思っている
発病当時 あと5年で完治法が見つかるっていわれたので
そろそろ発見されてもいいよね
エンブレル始めてもうすぐ2ヶ月ですが、まだちゃんと歩くこともできません。
今年に入ってから、ほとんど外出してません。
まだ20代半ばで周りはみんな働いているのに。
絶望感がすごいです。死にたい。
本当、誰かリウマチを直す方法を解明してくれ、頼むから。
187 :
病弱名無しさん:2008/04/24(木) 01:03:52 ID:FTj4W29BO
↑同意
なんか 最近読んだ本は
白血球ないのリンパ球が多い状態ってあった
安保徹氏です
まぁ薬飲まずストレスの原因回避して
体温かく入浴したり 適度に運動 食事バランスよく 休息バッチリ
慢性病は 生き方の偏り論なんで それには納得。
薬やめて 生活改めると治るならチャレンジしてみたい気はするよ
不規則な生活+ウイルス+ストレスで発症
>>188 今の治療より代替療法を優先するのはやめておいたほうがいいと思いますよ。
本を売るためか良いことを並べているけれど、実際にどれだけの有病者を治癒したのか甚だ疑問です。
リウマチ確定前、倦怠感がひどくて爪もみ・体温管理等実践したけれど、結局発症に至りました(今も続けてますけどw)。
以前ニュース番組でコメンテーターしてた女性書評家は、ガンが悪化した際、安保徹氏著作に感銘を受けて訪ねたら
追い返されたそうです(ちなみにこの方はその後まもなく亡くなりました)。
安保理論は「こうすると健康を維持できますよ」程度のものと考えたほうがいいと思いますよ。
まぁ実践して不健康になるわけじゃないから、できる部分を今の治療に+αとかは?
スレ違いスマソ
188です。
ほう 皆さん やはり試してるんですね。もちろん薬+αです。
まぁ 薬なんて対処療法 根元に働きかけねばに同意でしたが
今日 リウマトレックスを飲む日だったのに5時間くらい忘れたら
速攻チクチクきたので やっぱり飲みましたw
こういう夜更かしが祟るのに寝付けないんですよ。
昼間動かないせいだけど。。。
ちなみに 発症当時 半日断食の甲田先生に興味を持って
痛いけど極力鎮痛剤を飲まないようにしたら
今もほとんど飲まなくて我慢できてます。
甲田先生の西式健康法で 実際薬飲まずに生活できてる人のお話を
聞く機会があったのですが その人は免疫抑制剤はもともと
飲んでない人でした。
で 甲田先生の食事からはずれると 覿面痛くなるらしい。
私もちょっと頑張ったりしましたが 家族の協力を得ないと
難しいなぁと。。。生活改めるのがベスト
脳の疲労が万病の元みたいな本を読んで原因はこれだ!と思い当たったり。。。
いろいろ試行錯誤してるので またお願いします。
191 :
181:2008/04/24(木) 08:30:53 ID:eqVAWqBQO
>>182 乙
18例中8例が有効とのことだが、有効な人はどのくらい楽になったのだろうか。
192 :
166:2008/04/24(木) 16:12:16 ID:hWsysKS00
>>168さん、
>>170さん
有益な情報ありがとうございます!
今度病院に行くので先生に相談してみます。
考えているのは左肘で、右肘も2年ほど前から発症し痛むのですがまだ何とか力は入ります。
手術の事を考え出したのは、久々に自転車に乗った時、左手のハンドルが握れない、
肘が伸びない、力が入らないのでほとんど添えるだけor右手だけの方が楽っていうことに気づきまして…
すごく悲観しました。進行は進んでるんだな…こうやってどんどん当たり前のことができなくなっていくんだと。
最近は恋愛も自分からいけなくなっていたし、肘をかばう度ため息をついていて。
今年25歳になって、そんな自分を少しでもプラスに向けて生きたいと思っていました。
こんな体だけどまだやりたいことがたくさんあって、できるなら挑戦していきたいんです。
…何か日記のようになってしまいましてすみません。
>>192 関節は完全に癒着して固まっていますか。それとも、力が入らないだけで反対の手を添えれば動きますか?
もし動くなら、関節へのステロイド注射も試されてみてはいかがしょうか。いっきに腫れが引いて軽くなりますよ。
それから、右肘他の進行を抑えるためにも抗リウマチ薬を強くする検討を主治医に話されてみては?
腫れてると力が入らず、可動域確保も難しくなりますよね。でもまだまだ諦めずに!人工関節は万策尽きた後の最終手段で。
このままでいいだろうか…という焦燥感は、よくわかります。
自分は一刻も早く仕事に復帰したくて生物学的製剤を検討中。療養という名目あれど、何だか社会から取り残されそうで…。
恋愛は焦らないほうがストレス無く過ごせる気がしますよ。三十路とっくに超えて未婚・相手無の身では説得力ないですがw
194 :
病弱名無しさん:2008/04/24(木) 20:01:52 ID:8UInBUIt0
西洋医学的には無意味なのかも知れないけれど
漢方とかどうなんでしょうかね?
誰か試してみた方いらっしゃいますか?
何ヵ月も楽しいと感じたことがないことに気づいてしまった
気づかなければよかった
そうなの。
私はグータラしてパソの面白い動画みてるよ。
プーの上に未婚で 現実逃避なんだが。
気力が低いのは筋力低下して体力がないからと自己分析。
美味しいもの食べて 温泉につかってくるといいかも。
197 :
病弱名無しさん:2008/04/25(金) 00:53:45 ID:fMPe/L4d0
>>194 リュウマチ歴1年ですが、MTXと共に内科で桂枝加述附湯、桂枝加葛根湯の漢方薬を処方してもらっています。
現在は特に歩行時の足裏の痛み、肩&首の痛みがひどい為、少しでもこれらの痛みが緩和すればと思い飲んでいますが、
多少は効いているのかなという程度です。調子が悪いと薬を飲んでいても激しい痛みに襲われる日々なのですが、
調子が良いときの痛みが緩和したような気はします。ただ、同じくRA患者であるおばが
同様に漢方を飲んだ所ひどい副作用にみまわれた、とのことなので、合うか合わないかあるのではないかと思いました。
198 :
194:2008/04/25(金) 04:20:26 ID:w3hq1PeX0
>>197 あまりはっきりとした効き目がある感じではなさそうですね。
副作用の心配も考え合わせると過度な期待はしない方がいいのでしょうか。
当面はこのまま漢方薬無しの方向でいきたいと思います。
わざわざお答えいただきありがとうございました。
両手指にごわつきがあり、特に右の薬指は腫れてちゃんと曲がらない状態です。
近所の総合病院の整形外科で血液検査をしたのですが
リウマチ因子も抗CCP抗体も陰性で、赤沈とか血小板数とかも全て正常範囲内でした。
でも伯母が検査では問題ないのにリウマチだったので、専門医に見てもらうつもりでいます。
こちらの
>>5にあるリウマチ登録医の中から選ぼうと思うのですが
個人病院がいいのか、大学病院など大きな所の方がいいのか迷っています。
このスレの皆さんはどうやって病院選びをされたのか、参考までに教えていただけないでしょうか。
>199
個人→総合→今度、大学にいきます
病院を移る際は紹介状を持って行きました。
大学は待ち時間がかなり長いみたいです。
自分の場合、医師と薬が合うか、自宅からの距離、設備が選ぶポイントです
>>198 私は免疫抑制剤+痛み止め+漢方です。
私にはかなり漢方の効果は大きいですよ、効いてきたのが実感できるくらい。
毎月行くたびに最近の体調を話して、脈を見てもらったり舌を見せて調整してもらってます。
合う合わないはどんな薬にもあるだろうし、保険もきくから試してみるのもよいのでは。
これだけ科学が発達した21世紀になんでリウマチが治せないんだろう。
歯がゆい。
>>202 風邪の治療法と同じような事情じゃないかな。
早急にどうにかしなければという緊急性を感じていないから?
204 :
病弱名無しさん:2008/04/25(金) 23:31:21 ID:Zha8AmeoO
全身のいたるところに間接痛があったりチクチク痛んだり…
今日になって手足の骨がポキポキ鳴り始めました
もしかしてリウマチだろうか?と思っています。
後数日経って良くならなかったら病院行こう…orz
>>204 私もそうなんですよ、でも3ヶ月たっても何も痛みが改善されない、
たぶん死ぬまで続く気がする。病院も異常がないと相手してくれないし。
>>204 腫れとか朝のこわばりとかありますか?リウマチの症状らしいのですが、
私の場合、それもないので病院が相手にしてくれません。
>>201 大きな効果が出ている人もおられますか。
急な思いつきだったもので、近隣に漢方に詳しい医師がいるかどうかも調べてはいないのですが、
少し調べてみようかという気になりました。
ありがとうございました。
208 :
199:2008/04/26(土) 06:50:33 ID:ilfzYwjE0
>>200 やはり医師の紹介状を持参するのがベストですよね。
なんとなく言いにくくてこの間の診察の時は言い出せなかったのですが
次は頼んでみようと思います。
病院選びのポイントも大変参考になりました。ありがとうございました。
209 :
病弱名無しさん:2008/04/26(土) 09:04:19 ID:fYZm0w5lO
>>206 腫れとか朝のこわばりはないです…
精神的なストレスからくるものか、
下手すれば繊維筋痛症なのかな?って思ってますorz
210 :
病弱名無しさん:2008/04/26(土) 10:27:15 ID:GkEKAT350
>>209 私の場合、腫れは自覚症状がありません。
診察してもらうと腫れてると言われるのですが、自分ではいまだにわかりません。
案外そんなものかも知れませんよ。
211 :
病弱名無しさん:2008/04/26(土) 11:01:47 ID:fYZm0w5lO
>>210 レスありがとうございます。
そういうこともあるんですね…!
間接じゃない部分の筋肉(?)も若干痛むようなので心配ですし、なるべく早く病院行ってきます。
これからこのスレにお世話になるかもしれません。
前に、足の裏が痛むというお話で道にある盲人用の黄色いでこぼこを踏むとすごく痛い!というようなことで
結構「私も!」と書き込みが多かったのを覚えているんですが、私も最近になって外反母趾と足の裏の痛みがひどくなってきました。
靴は踵の高い靴を履くことは少ないのですが、歩行中も、脱いでいるときも痛みます。
裸足で1日自宅にいても赤みがひかず、足の裏のヒールダコができるような部分より少し下のみぞおち?のような
部分が痛むようになりました(わかりずらくてすみません)。
こんなところ、関節じゃないと思うのですが…痛むという方、どの辺が痛みますか?
リウマチとは別の原因かな…と不安です。GW挟むため次の通院が遠いので、アドバイスいただきたいです。
>>212 足の裏やかかとやくるぶしのへんって
ひとつの骨に思えて小さい関節のかたまりなんですよ。
だからいろんな箇所が痛くなります。
レントゲン撮ればわかります。
私は外国に留学したり、色々したかったのに、
すべての夢が消えた。もう日本から離れられないし、
住む町を変えるのも容易でなくなった、翼をもがれた気持ち。
215 :
病弱名無しさん:2008/04/26(土) 20:02:38 ID:aCs8y4Sw0
>>214 まだ希望は捨てない方がいい。
私は症状が落ち着いてから、長期間海外に行ってた。
それなりに気を使うこともあったけど、
好きな事してると痛む事が少なくて、発症前の状態並みに過ごせた。
私以外にもRA持ちで海外長期滞在してる人を知ってる。
無理するのはダメだけど、諦めるのももったいないかな。
>>215 ありがとうございます、少し気が晴れました。
217 :
病弱名無しさん:2008/04/26(土) 20:11:53 ID:aCs8y4Sw0
>>216 前向きにいきましょう!
書き忘れですが、因みに上記2例とも、自分の意思で海外に行った話です。
家族の海外転勤に伴い、とかじゃないです。
218 :
病弱名無しさん:2008/04/26(土) 20:16:38 ID:d6Jc1ZgU0
>>212 自分は、足の裏全体ずっと痛い人です。
レミケードが効く前は、指関節と指の付け根に腫れもあって、
幸いそれが退いたあとも、足の裏全体は痛いですよ。
電車などで立ってるだけでも、ギンギンorジンジン
交互に片足をあげたりして、むなしい努力というかほとんど無駄?(@_@)
日によってちがうけれど、最近は踵側が痛いのは、
足指を庇うくせで、踵に体重をかけてしまうからだと思ってます。
>>213 全体が小さい関節だとは…知りませんでした。参考になりました。
>>218 私も電車はつらいです。通勤途中の乗り換えで痛みと疲労でベンチに座り込んでしまうことも…
やはりリウマチからきているようですね、次回通院時に相談してみます。ありがとうございました。
>>212 足裏のアーチが崩れる(開帳足)と、その部位が痛むようですよ。私もです。
リウマチの症状のひとつでもあり、アーチを維持するようインソールを作成してもらうのがベストなようです。
市販品もありますが、私には部位の凸が過剰で逆に痛み、合いませんでした。
おすすめは、ダイソーの靴に直接貼るタイプの外反母趾パット。
これならサンダルにも貼れるし、安いから気軽に貼り替えられるし、これからの季節いいですよ。
発症して一年半ぐらいで、もうすぐ治療後初めてレントゲンを撮る予定です。
虫食いのようになっていないだろうか、とか考えてすごく怖いです。
痛くない関節がレントゲンで見たら
破壊が始まってた患者の方をテレビで見たことがあります。
リウマトレックスでは破壊が止められないというし…。
皆さんはレントゲン見るの、怖くありませんか?
私は外反母趾気味でやはりリウマチ発症の頃から足の裏が痛くて
市販のインソールを色々試していますが、この間「モートン病対策」と書いてあるのを
買ってみたら案外良かったです。
痛いところに圧力がかからないように凹んでいて良かったです。
抗CCP抗体が陰性の人はメトトレキサートが効かないとか
いろんなサイトに書いてあるんだけど、本当でしょうか。
それなら治療できないのでは。
私は抗CCP抗体陰性ですが、メトトレキサートが効きました。
朝は1人で起き上がれず、着替えもままならない状態から
8mgでほぼ寛解までいけました。
私も抗CCP抗体陰性です。リウドマイド因子は擬陽性。
で、リウマトレックス12ミリのんでますが
ほどほどに効いてはいます。
痛み止めナシで耐えられる程度の関節痛が全身にあり、
こわばりは朝3分程度。
腫れがないためなかなかリウマトを処方してもらえず、病院ジプシーしました。
自分はきっと軽いほうだから、リウマトレックスのめば
すぐ寛解しちゃうだろうと楽観してましたが
まだまだ痛い日はあるし、こわばりもあります。
飲まないより格段に楽ですが、もっとよくなると期待してただけに。。
やっぱり陰性だと効きにくいのかなぁ。
関節痛は、歯科金属アレルギーとかいうものでも出る症状らしいことを
最近知りました。
腫れもないし、朝のこわばりもそんなにないし
リウマチの血液検査も陰性。
でもあちこちの関節痛だけはしっかり続いているので
次は歯科金属アレルギーというのについても
考えてみようと思い始めています。
ゼロカロリードリンクの甘味料でも関節痛になるとかネットにあったが
本当だろうか、私はあれを飲みまくってから体がおかしくなったのだが。
229 :
病弱名無しさん:2008/04/28(月) 01:37:34 ID:EaJp2Wim0
リウマチの血液検査なくしてほしいね、
あれあると、陰性だと医者が治療しない。
もう患者の申告だけで判断してよ。
陰性の人、意外と多いんですかね。
私も陰性でしたが、リウマチの治療を始めてもらえるまで病院を転々として、
結局初診から一年近くかかってしまいました。
その間にも進行してたと思うと理不尽さを感じずにはいられませんね。
>>227 私もリウマチ因子も抗CCP抗体も陰性で関節痛7年目です。朝のこわばりもなく、両膝の腫れと右ひじの痛みのみです。
扁桃腺取ったり口腔内の補綴物をすべてゴールドに変えてみたりしましたが効果なしでした。
原因が分からないって嫌ですよね…
年末に入院してかなり詳しく検査しましたが結局はっきり分からず両膝の関節破壊とMMP-3が1800と異常に高値なので
除外診断で関節リウマチの診断を受け、リウマト4ヶ月目です。
劇的に痛みが無くなった訳ではないけど、痛み止めを飲む回数が少し減ったから効いてるのかな…?
荷物持って歩き回る仕事なので辛いんですが、働けるだけまだいいと思って頑張ってます。
でもきついー 階段なくなれ!とか思いますね〜
たとえ血液検査が陰性でも、診断基準7項目のひとつが当てはまらないだけで
残りの6項目のうち4つを満たせば病名確定では?
痛みをとることをまず優先してくれ!と思う
死ぬ訳じゃないからって痛いの続いて死にたくなったら同じだよ。
235 :
病弱名無しさん:2008/04/28(月) 21:28:43 ID:Yku0yGHa0
抗ガラクトース欠損IgG抗体の数値ってある医師は重視するけど、
今日見てもらった医師はあてにならんっていってた。
どっちなんだろう・・・
3.6だったの。
236 :
病弱名無しさん:2008/04/29(火) 00:25:37 ID:o9rWR4yj0
>>235 私が一番最初にリウマチ確定されたのは、それ。医者によるんか…。
2.7だったよ。
抗CCP抗体とかMMP3とかもふつーに異常値だったから即判定出たけど。
全身の関節が痛くなってから喉がやけに痛いのですが、
これもリウマチの影響ですかね。
喉が痛い人います?
238 :
やま:2008/04/29(火) 02:40:00 ID:ghDGe8AN0
抗がん剤で関節リウマチを治療:東京医科歯科大学
東京医科歯科大学の上阪等准教授(膠原病・リウマチ内科)らの研究チームは、
抗がん剤で関節リウマチを治療する方法を開発したと発表した。マウスの実験で有効性を確認しており、
10年で臨床試験実施にこぎつけたいという。成果は米免疫学会誌に掲載された。
関節リウマチは、過剰な免疫反応が原因で分泌された物質が、関節内にある滑膜細胞を異常に増殖させ、
骨の破壊、関節の変形などを起こす病気。国内に60〜80万人の患者がいると推定される。
上阪准教授らは、一部の抗がん剤が、滑膜細胞の増殖に重要な役割を果たしている酵素の働きを妨げることに着目。
リウマチのマウスにこの抗がん剤を投与し、症状が改善することを確認した。投与量はがんの場合の3分の1で済み、副作用も少ない。
実験で用いた抗がん剤は、がんにあまり効果がないと判明し、現在は、治療にはほとんど使われていないという。(YOMIURI ONLINE)
関節リウマチについて
多くは慢性に始まります。初めは、体がだるい、疲れやすい、食欲不振、手足が痺れたり力がなくなる、
ピリピリ痛む、などと訴えることが多く、体の方々が痛んだり、朝、手足の関節がこわばったりします。
やがて全身の関節がおかされ、痛みや熱、腫れ、動きが悪くなるなどの症状が現れます。
手の指の関節は必ずおかされます。病気が長引くと、やがて関節の形が変わり、動きが悪くなり、
ついには手も足も動かなくなって、日常生活に大きな支障をきたすようになります。
>>237 軽い感染症かも。でも、高熱を伴っているならすぐにでも病院行ったほうがいいですよー。
自分がそれで、検査したら白血球数が半分以下に減ってた。
抗リウマチ薬の副作用でまれに現れる、骨髄抑制によるものらしい。
幸い大事には至らなかったけれど、遅れると死ぬこともあるそうなので要注意ですよ。
240 :
病弱名無しさん:2008/04/29(火) 14:05:03 ID:iMGdnKG20
リウマチに似ているのに、検査しても、リウマチ因子が出てこない人いますか
241 :
病弱名無しさん:2008/04/29(火) 14:38:53 ID:iMGdnKG20
[原因不明の関節炎] スレあり
242 :
病弱名無しさん:2008/04/29(火) 14:58:35 ID:iMGdnKG20
[何の症状か分からない症状質問スレ]
私も薬の副作用で薬疹、白血球の減少で一週間ほど入院したことあります。
なんか変だなーと思ったら、すぐ病院行くのがいいと思いますよ。
リウマチを隠して仕事してるんだけど会社の健康診断の結果に笑った。
『異常なし』健康体だそうだ。
指3本変形して手首足首腫れまくりなのに。
リウマチ以外健康体って…。
足痛い。
靴下型の湿布薬作ってくれないかな。
足にぴったりひんやりっての。
足全部包んでくれる湿布ほしいよ。
今は働いてないんだけど
靴は大きいサイズでシルクの靴下重ね履きと
ソールでしのいでいたよ
自分もリウマチ因子の検査をしないときは
健康体と判定されていた
指の変形は稼動している状態なら滑膜とるとある程度伸びるよ
246 :
病弱名無しさん:2008/04/30(水) 09:35:33 ID:IcK39f7p0
○藤園のペットボトルが、開かないよー
中身は美味しいが、ふたが頑丈に閉められていて
自分で開けれたことがない
自分で選べるときには、選ばないのだけれど・・・
今も目の前で、おあずけです。
ホームセンターとかでペットボトルが簡単にあけるグッズがあるよ
それ使っても結構大変だけど、無いより全然マシ
あとは輪ゴム(幅が太いやつ)でも代用できる(^ω^)
先日お茶のペットボトルにおまけで付いてたよ。伊右衛門だったかな。
指使わないで手のひらで開けられるから重宝してる。
ペットボトルの蓋開けグッズは100円ショップに色々ありますよ。
私も自分ではもう開ける事が出来ないのでお世話になってます。
毎朝飲む野菜ジュースにはウレタン性の3個入りを付けっぱなし。
あとバッグの中にも予備を数個入れておいて外出先で装着してます。
リウマチ確定はしていないんだけど、
微熱・関節痛・朝の強張りが酷く、退職を考えています。
このような場合、診断書って書いてもらえるんでしょうか?
>>250 診断書は、医師に頼めばいつでもありのままを書いてもらえますよ。
それが退職理由に値するかはそれこそあなた本人・主治医でないと判断できないことなので、ここで尋ねても…。
>>251追記
以前他の病気で退職した際の診断書は↓な感じでした。ご参考に。
(病名)により○○・○○…(具体的な症状)があり、(業務内容名)の遂行が難しいものと思われる。
>>250さんの場合は病名の項目が欠けたものになりますかね。
253 :
病弱名無しさん:2008/04/30(水) 18:10:31 ID:6PayzgJHO
>>252 ご丁寧にありがとうこまざいました。
就職してまもないのに、まさかこうなるとは思ってもいませんでした。
明日、主治医に相談してみます。
手指間接痛が続き病院に行ってきました。
レントゲン検査では異常なしでした。
血液検査結果待ちです。
レントゲン検査異常なしでも血液検査でリウマチと診断される事はあるのでしょうか?
医師は血液検査で異常なければ心配ないと言いましたが
手間接の痛みはあるので原因が分からないと不安です。
レントゲンに異常が出る=骨破壊がはじまってるということ。
ある程度進行してないと、レントゲンには出てこない。
血液検査なら、リウマチの抗体や炎症反応の有無なんかがわかるから
初期でもリウマチ確定されることはある。
でもそれすらも異常なしで症状だけって人が多いから、
難しいんだよね、リウマチ診断って。
256 :
病弱名無しさん:2008/04/30(水) 20:37:05 ID:fkwZUrCC0
僕は松本医院で完治しましたよ
薬飲むのをやめて今すぐ松本医院へ行こう
257 :
254:2008/04/30(水) 20:38:45 ID:0ebTRc71O
ありがとうございます。そうなんですか。
血液検査だと分かるんですね。
リウマチでなかったとしたら、それはそれで嬉しいんだけど
じゃあ、この痛みやこわばりは?
って事になりますよね。
早期発見が大切なんですから初期でも適切に早期発見してもらえるとよいのですが。
>>250 仕事を止めるのもひとつの方法だけど
止めずにしのぐのもありかも知れないです。
私は主治医に、「もう少し頑張ってみたら。薬が効くかも。」的に励まされ
発病し4年が経過しました。
薬が効いているときも、効かずに調子の悪いときも
だまし、だまし、過ごす術を身につけて働き続けています。
今は仕事を止めなくて良かったと思っています。
1人、1人状況は違うと思うけど、考えてみて。
初歩的な質問で申し訳ないです。
医者はレントゲンだけでリウマチを判断できますか?特に骨の変形はしていません。
肩を回すとポキポキ鳴り肩(の骨?)がやわらかいと言われました。(これは関係ないですかね)
もしかしたらリウマチかもしれないと言われました。
今度MRIを撮るとのことです。実は撮る前からリウマチと分かっているのでしょうか不安に思います。
母がリウマチだ。
でもって私もそうなるのだろうな…と思っていたら、どうもそうらしい。
症状が出始めた一昨年、そして昨年と年に一回の検診のオプションで検査をしてもらったけど、全く何も出ず。
医師との問答でも私の手を見て、こんなにすっとした指なわけはないと言う。
でも徐々に症状が進んでいるようなので、先週近所にある大学病院に行った。明日結果が出る。
先週行ったレントゲンでは、なにも出なかったけど、症状など様々だろうからな。
なんか怖くなってきた。
それにしても採血してくれた看護師さん…無駄口叩くからベテランで上手いのかと思ったら、めちゃくちゃ漏れてるじゃん。
これだから病院は嫌いだ。
変形はないしレントゲン検査は異常なしだったけど
指の関節が痛い。
筋肉痛みたいな感じ。
初めは薬指だけだったけど全部の指に広がった。
動かない事はないけど動かす時に痛い。
手を洗って水を振り払う時も痛いよ。
リウマチじゃなかったら何なんだろう。
リウマチの初期症状ってどんなですか?
263 :
病弱名無しさん:2008/05/01(木) 08:53:52 ID:Fx1O5gsnO
熱が下がらなくなってきた・・・そろそろ仕事辞め時なのかなぁ。
保険がなくなるのが辛くてしがみついてたけど、休職やら欠勤やら・・・
さすがに嫌な雰囲気になってきたよorz
昨日、エンブレル一本目を打ってきました。
エンブレル投与すると体が疲れませんか?疲労感と眠気で今日は一日寝てました。
しかし、一本目から効果を感じています。
エンブレルは高額ですし、
副作用が強いこともあって医者から勧められてきても迷って伸ばし伸ばしにしてきたのですが、
炎症が強く辛い状態がずっと続いていたので、今回エンブレル治療への踏ん切りがつきました。
エンブレルを打つ前と打ったあとでは違う体のようです。
いきなり効かなくなる場合もあるようなので、
不安ですが…=_=;
いま辛い状態の方、エンブレル投与を考え中の方、試してみる価値はすごくあると思います!
268 :
病弱名無しさん:2008/05/01(木) 22:50:41 ID:THkoC9Qj0
>>250 就職ばかりだったんですね。さぞかし不安でおつらいでしょう。
しかし、病気⇒退職、はちょっと早急かなあ、と思います。
職場の上司と相談して、せめて休職・一時的時短勤務の方向へもってはいけませんか?
休職期間を過ぎても良くならなければ、その時考えませんか?
人事系の仕事をしておりますので、現実的なことを申し上げますね。ごめんなさい。
辞めるのは簡単ですが、持病を持った方の、又は前職を病気療養で退職された方の
再就職は人事としても非常に厳しく審査します。
私も発症当時、今から6年前、「退職」を考えましたが、思い切って上司に1ヶ月の休職を申し入れました。
「1ヶ月たてば、薬の効果がでてきて、通常とおり業務ができますから、お願いします」と。
職場で味方になっていただけそうな、相談にのっていただけそうな方を
まず見つけましょう。。。。。
269 :
ヒュミラ:2008/05/02(金) 10:03:17 ID:WQhVibMp0
>>267 エンブレル受けられる人がうらやましい。
私も医師から進められていますが今、月1万程度の医療費
(ほとんどは薬です)でさえやっとなのに3〜4万の出費はとうてい
無理なのです。どんなに効く治療でも
受けられない人がいるのもわかってください。
>>270 「わかってください」というのは、あなた個人の事情を配慮して書き込みを控えてほしいということ?
それはどうだろう…ここが
>>270さん個人のサイトならともかく、無記名の巨大掲示板なんだから。
高額だということについて、長期間的にみれば生物学的製剤使用患者のほうが経済的負担が少ないとの発表が学会であったよ。
症状が改善して就労できたり、完全寛解に持ち込んで薬不要となった例があることが考察として挙げられていた。
月3万の負担増なら週1回働けば得られる額だし、その程度で破壊が防げて薬離脱の可能性があるならぜひ試してみたいよ。
なのに、CRPが安定しているからと主治医はリウマトレックスに進むことすら躊躇してる。MRIでも滑膜炎症あるのに…orz
自分も
>>267さんがうらやましい。
>>271 自分は270さんじゃないけど
「わかって下さい」っていうのは
金銭的な理由で試してみたくても
試す事ができない人もいますって事を
言いたかったんじゃないかな
270さんの個人的な事情を配慮して
書き込みを控えてくれとかそういう事じゃないと思うよ
270です。
金銭的に余裕がなくて受けられないとグチりたかっただけなんです。
派遣で手取り月17万の給料なので今の治療が精一杯。ボーナスもない日給月給だし。
立ち仕事で足が痛くて泣きながら家路につくこともあります。
エンブレル、受けたいよ!
>>273 あぁ、愚痴だったのね。深読みしてごめんね。
その収入だと今の医療費もたいへんそうだ…。
承認前の治験いくつかあるみたいだけど、働きながらだといつ具合悪くなるか不明の薬剤は怖いよね。
近場で研究目的の治験やっているといいね。
自分は親兄弟の援助で療養させてもらえてるけど、申し訳ないから早く強い薬で抑えて働きたい…。
アメリカのドラマを見ていたら、
母親のリウマチの治療費を支払えないので
給料の前借りをしたいと上司に訴える従業員がでてきた。
金銭的にたいへんな病気なことは変わりないか。
>>275 アメリカは日本以上に医療が崩壊してるからねぇ。
MRI撮ったら保険会社の査定が入って20万円請求されたとか、人工関節手術費用も医者によって何十倍も格差があるとか聞くと
日本のがずっとましに思えるよ。スウェーデンなんかには適わないけれど。
277 :
病弱名無しさん:2008/05/02(金) 18:04:18 ID:+qhMhVD8O
北欧は、その代わりに税金がバカ高いらしいよ。
スウェーデン、どこか悪くなっても診てもらうのは数ヶ月先がほとんどと聞いたけど・・
癌の早期発見なんてありえないらしい。
ガングリオンができた
リウマチと関係ある?
>>204です
膠原病とリウマチの血液検査をしましたがいずれも異常無し
どうやら線維筋痛症のようです
リウマチの様な症状もあるのに…
>>280 短期間で病名がはっきりしてよかったですね
線維筋痛症は、痛いところが11箇所以上あるってほんとですか?
リウマチと併発しないのかしら?
282 :
病弱名無しさん:2008/05/03(土) 01:47:47 ID:CTnk9pnB0
自由が丘にいい整形外科があるそうだが、
実際どうなの?
>>282 あのHPのイメージほどよくないと思う。
リウマチ確定できなくて、藁をもすがる思いで行ったけど
簡単に根拠なくリウマチって言われて、逆に不信感。。
患者多すぎて(?)、ルーチン診察になってるかんじ。
ちゃんと診てくれてる感じはしない。
関節痛び患者には、リウマトレックス出して
よくならなければ、早急にレミ。
先生のブログ読んでると、患者を葱しょった鴨だと思ってるんじゃないかと思えてくるよ。
行っててもなんだか信頼できなくて、やめちゃった。
近くの個人病院行ってます。
やばいです、このスレなんかでもウツっぽい発言を見ていて「そんなの心がけ(?次第じゃん」「弱いなー」
とか思っていましたが、気持ちがわかってきてしまいました。
気力がなく体も重くて動かず、疲労感が抜けません。食欲がないので体重も減ってます。
仕事をしている平日は夕飯を少量食べるのみで、あとはほとんど食べていない状態。
休日は少しでも多く食べようと、日中の食事の際にアルコールを口にするように…(そうすると少し食欲がでるため)。
部屋の中を年寄りのようによろよろと歩いていると、20代でこの状態で、この先どうなってしまうのかと不安で仕方ありません。
体中あちこち痛みがあって、家の中もなかなか片付かず気が滅入るばかりで泣きそうです。
こうした内面のことはリウマチ医でなく、心療内科などに相談したほうがいいのでしょうか。
私は十代の時に発症して、痛さと将来の不安で毎日泣いてやはり
>>284さんみたいな状態になりましたよ。
ガリガリになりましたし…。
性格もどんどん変わっていくのがわかって怖かったです。
毎日痛いと、精神的にもまいってしまいますよね。
今でも精神的に沈む時がありますが、
心まで病気になったらもっと薬が増える!と思ってなんとか持ちなおしてます…
私も今二十代です。
お互い頑張りましょうね!
沈んでる期間が長く続くのなら一度心療内科にかかられてみるのも良いかもしれません
痛みがとてもひどいようですが、リウマチの薬は増やしてもらえないのですか?
>>284 心療内科もありだけれど、リウマチの活動性高いと抗うつ剤飲んでも身体的な倦怠感は切り離せないと思いますよ?
炎症で体力消耗すると、痛むし動かしたくないし体起こしてるのもつらくて食事摂るのが億劫、
それでさらに体力↓ってなるよね。で、気持ちばかり焦ってしまって……というのは自分の場合のパターン。
なので、簡単に栄養摂れるものを常備するように心がけてます。
ウィーダーとか野菜ジュース、ヨーグルト(スキムミルク混ぜて食べる)、あと消耗性疾患用のビタミン剤は常用。飴も。
片付けが今は無理でも、窓開けて風通すだけでも気分的に変わるかも?
できない時はしょうがない! 気長に気長に。。
独身で男でこんな病気になると本当にウツです。
結婚していて子供でもいれば、子供の成長が生きがいで頑張れますが、
独身では結婚相手も見つからず、仕事も勤まるかなど不安だらけで
気力がなくなります、治療費も点滴系のやつになれば高くなるし、
宝くじに当たって、結婚相手でも見つからない限りウツはなくなる気がしない。
結婚して子供がいる人はこの病気になっても耐えられる気がするが、
独身で、特に男にとっては本当に重荷です。
同意しかねる
>>287 結婚して子供が出来て、頑張って働かなきゃ!って時にリウマチ発症しても辛いぞ。
気力だけではどうにもならん痛み、倦怠感、これは独身・既婚は関係無い。
老若男女も関係無い。辛いのは皆同じだ。
自分だけが不幸だと思うな。
みんな辛い。痛いと気難しくなるので人にもあまり会いたくなくなるし。
みんな辛い。辛いから見えてきたものを大切にしたい。
まあ未婚の場合は、将来に対する漠然とした不安がでかくなるよね
今より確実に痩せ細るであろう福祉体制の中で独りで生きてく訳だから
今後の事を考えるたびに暗くなっても無理もなかろう
独り身は気が楽みたいに言っちゃ可哀想
そうだよね。自分は既婚ですが、やっぱり家族が傍にいるのは違うと思う。
辛さの程度や不安な気持ちは解かってもらえずにイラつく事もよくあるけど、
一人だったらそれとは又違うイライラや不安がもっと大きかっただろうなあと思うよ。
ひとりで戦っている人には希望を持って生きて欲しい。
生活を自分が支えているかどうかは大きいと思う。
それが自分だけか、家族もなのかの違いはあるけど。
やっぱり親に財産があったり、結婚して配偶者の収入に頼れる人は羨ましい。
皆さん、ロキソニンという薬は効きますかね?
処方されても何も変わらない。むしろ痛くなった。
私はロキソプロフェンという薬を飲んでるけど、よく効くよ。痛みが和らぐ。
同じものかな…?
296 :
284:2008/05/03(土) 23:35:39 ID:aLQxZiQmO
夕方に一度このスレ見たんですが、いただいたレスに泣いてしまって書き込めませんでした。
たぶん昨年夏くらいにも、独身でマンション購入したばかりなのに、みたいなことを書いたのですが、
血液検査で数値がまったく出ないので担当医もこれ以上の処方を迷ってる様子。
今はメトレートを週6mgと毎日一粒のアザル、あとは痛み止めと漢方を飲んでいます。
でも数件廻ってやっと方針?が一致した医師なので(一件目の医師も同様にほぼリウマチと言ってくれましたが
ステ信者のようだったので断念)、通っています。
普段の昼食などではプルーン数粒で済ませていますがチョコなんかを常備するようにしたいです。
今まで何か活字を読んでいれば気が紛れたのに、何の本を読んでも目が滑るし、読みたいとも思えません。
たぶん今結構支離滅裂な文になってると思いますが、アドバイスいただいた方、ありがとうございました。
>>287 嫁と子供がいて稼ぎ手が自分だったりすると、それはそれで辛いよ。
もし自分が働けなくなったら・・・と考えてみればいい。
>仕事も勤まるかなど不安だらけで
>治療費も点滴系のやつになれば高くなるし
この状態でも、自分だけでなく家族も養わなければならない。
だるくて会話すら億劫な時でも、嫁や子供の相手をしないわけにもいかない。
かわいいから(嫁も子供も)、出来うる限りの愛情を注いでいきたい。
でも、全てを投げ出してひっそりと死にたくなる時がある、とは会社の同僚曰く。
他の人も言うように既婚独身、老若男女問わず、どのような立場でも辛いものは辛い罠。
>>294 ロキソニンは全く効かず。ボルタレンを服用。
>>296 >ステ信者のようだったので断念
ステロイド剤は敵、ですか…。
>>297 ステが敵というわけではありません、誤解を招く書き込みだったらすみません。
その医師は専門医であり、整形外科+内科医ではあるのですが、すごく小さい医院内で会話つつぬけで、
捻挫してきた人にも、ちょっと外反母趾や指が不恰好で女性だとリウマチリウマチと言ってアザル+ステを
を処方していたので、不信感が強いのもあり、顔のむくみや副作用など何の説明もないまま処方されてしまった経緯もあり、
ステに恐怖感があり消えません。
ステにより助かってる方に不快感を与えてしまったら、申し訳ないです。
生活のために無理をせざるをえなくて、
その無理で体調悪くして…
そんな人生にもう疲れたよ。
親がいなければとっくに自殺してるのに。
>>287 同じような境遇です。
男のリウマチ患者って本当に少なくて、愚痴る相手すら見つかりません。
このスレをのぞくだけでも少し気分が楽になるのが救いと言えば救いですが。
301 :
病弱名無しさん:2008/05/04(日) 19:28:03 ID:L+VT3nHz0
自分は女だけれど、まわりにリウマチの知り合いは一人もいないですよ。
わかちあえる人はいないけど、リウマチになる以前より性格は明るくなったよ。
心身のしんどさの原因がわからなかった20代は、ほんとうに地獄だった。
生きるのがしんどい、精神的に不健康ってやつ?
病気になった今こそ不思議なもので、できる限り健康になろうとしている自分がいる。
>>287 人は少なかれ、人に助けてもらいながら生まれ育ってきた。
大人になって、親・親戚・家族居なくて天涯孤独って、
病気だけが目の前にあるだけ。つらいよな。
独りは実際なってみないと解らない。
事実、そういう人は少ないんだろうな。
家族に迷惑と思うことをしたり、されたりって、自分はそれも幸せだと思うけど。
病気の辛さは皆おなじ。だけど、環境はとても大事だと思うよ。
287独りじゃないよ。ノシ
>>287も
>>300も遠慮なく愚痴ってよ。
私も痛かったりだるかったりで嫌な気分になるけどなんとか生きてられる。
まだ命までは持ってかれないから、少しでも楽になるようにここで吐き出そうよ。
「リウマチってストレスが原因なんでしょ」って言われた
でも実際は原因不明なんだよね?
家族に一人もリウマチいないから遺伝でもないし・・・。
運だよ。
私の場合はストレスで発症したと思ってる。
当時好きな人とイザコザし始めた頃から身体がなんとなく痛くなってきて、数ヵ月後
決定的な破局を迎えてしまい毎日泣いてたら2週間後、突然寝たきりになった。
あくまでも私の場合ね。
>>296 そのお薬のほかに、副作用予防の葉酸は処方されてますか?
MTX自体の作用で食欲減退がよくみられるようなので、もしもらってなかったら医師にお願いしてみるといいかも。
チョコもいいけど、チョコ味のシリアルバーとかシェイクとかだと更にいいですよー。
会社やめて、ゴロゴロしてたら2週間目で突然指が腫れだした。
>>304 ストレスが直接病気と係わりがあるのは胃潰瘍ぐらいじゃない?
もちろん間接的にはいろんな病気へと転がってもいくんだろうけどね。
ストレスのない人はいないし、体にいい訳もない。
でも必ず何かの病気を発症する訳でもない。
リウマチの原因がストレスだと言う人がいるのは、発症年齢がストレス貯まりまくりの
熟年層に多いせいじゃないのかな。
厄年に発症 女です
ちゃんと参りにいったけど
激務で寝不足と転勤ストレスと風邪
体質的なものと要因は複合と思われ。
自分は離婚して半年足らずの間に
父と祖母が相次いで他界したから
精神的なストレスが身体の方に来たんだと思う
子供の頃から酷い冷え性でレイノーもあったから
なるべくしてなったんだろうけど
>>309 私の場合は完全に超ストレスの後だったよ体がおかしくなったの。
20年分ぐらいのストレスがイッキに貯まったほどのことが何件もおきた。
あの時に精神科に行って何か処方してもらえばまだましになってたのかも
とか思うけど、実際、精神科に一人で行ける人はまだ元気なのかなと思う。
その直後寝たきりになってリウマチと診断されるまで半年かかって
辛い日々でした。今も辛いけど。
わぁいっぱい起きてる人がいる〜
そっか、ゴールデンウィーイクか
そうそう 自分も冷え性なんだよね。
あと昔から花粉とノドが弱いので空調で風邪をひく。
気がおかしくなりそうな大きなストレスがのしかかってきてた時期があって、
そんな中いきなり体が痛みだして発症したケースだな。私も。
リウマチは免疫疾患と確定してるんだろ?
だったらストレスが原因というのも有りうるな。
リンパ球数なんかストレスでてきめん上下するもんね
自分の場合は毎日リラックスしてストレスを感じるような生活は送っていなかった。
でも超が付くほどの神経質な性格なので気付かずにストレスになってたのかも。
あと疑ってるのは花粉症の薬の副作用。
数年前にその薬を服用してから痛み出したので眠っていたものが起きてしまったのかなって。。。
リウマチになって、6年半…
未だに合う薬に出会えず。はぁ
320 :
病弱名無しさん:2008/05/05(月) 17:18:24 ID:U8A8pvjD0
>>300 同感
男のリウマチ患者はリアルはもちろん
ネット上にもほとんど見かけない
リウマチ関係の掲示板偶にみるけど
書き込みはほぼ女
絡みづらい話題ばかりで萎える
321 :
病弱名無しさん:2008/05/05(月) 17:55:53 ID:SZYXOGwM0
僕も男です。僕の行っている病院は完全予約制で、仕事の関係上
平日夕方に行くのですが、同じ20代〜30代の男性に会えます。
話をしたことはないのですが、初めて同じ男性で、同じ年代の患者さんに
あったときは、何でかわかりませんが、心強くなりました。
リウマチ男です。去年結婚しました。このスレ、いつも見てますよ。
リウマチでも結婚できましたので、独身の人も希望を持って下さいね。
>>322 しかし、相手のレベルをかなり下げないといけないでしょう。
リウマチの関節痛というのは、じっとしていても痛いのでしょうか?
動かさなければ痛くないというは、リウマチとは違いますか?
>>323 レベルって・・・そんな考えする人とは結婚したくないですよ
>>324 じっとしていてもズキズキ痛いです
でも初期とか程度によると思うし、自分はさわれば痛い箇所もあります
じっとしてもズキズキ痛いのは初期かも
自分がなったのはもう17年も前で、みんながやってる
レミケードなんかなかったんだよ。今のような治療法が出来る時代じゃなかった
だからみんな、まだ幸せだよ。前にちょっと自分の事を書いたら散々言われたけど
時代とかまだクスリがなかったとか、おまえらわかってんのか?って思った
今はある程度、慢性期になってる。じっとしてて痛いとかはない
ただ指は両手とも薬指、小指は完全変形で90度曲がったまま
あとの3本はまっすぐだけど、でも骨はイカれてると思う。使えるけど
だから先生にも、その頃はそういう時代じゃなかったから・・・と。
だから今は、17年目のある程度の慢性期だけど、こういう時期に対して
効くような画期的な薬ができれば・・・って言われてる。
だから今は副作用の少ないクスリを使ってる。
徐々に少しずつ少しずつ進行はしてるんだろうが激しい進行ではない。
内臓系はまだ大丈夫なんで、下手に冒険するよりはこのままでいいと思ってる
むしろ今は、虫歯とか、咳喘息とか、違う方向のほうが苦しいw
まあこれは一過性で治るものだけど、風邪は抵抗力の問題もあるといわれた。
今41歳の女性。リウマチで結婚は諦めてる、したいとも思わないけど。
好きな人がいたなら別だろうけど、別にそんな人もいなかったし
結婚しなきゃっていう時期もあったけど、相手を騙すことになるから
発症が25歳だったから。30歳までは見合いもしたが・・・結婚しなくて良かった。
今のような状態だと、結婚生活はとてもじゃないが送れない。
料理でも、お鍋一つ片手でもって、お皿に移せないんだもの。
両親がまだ若い方なので(両方60代)頼ってしまっているけど。
親が「あなたがいるから死ねないし、生きるよ」って凄く健康に気を使ってる。
でも、基本的には明るい家族で、楽しく最後まで、両親と私と3人で
暮らしていこうって思ってるし、そういう甘やかしてくれる親に感謝してる。
一人になったらって思うと怖いけど・・・。
でも渡すが60歳になったら、親は80歳なんだ。どっちが年寄りかわからんw
「あんたを私が看取ってあげるよ(笑)」って。
ごめんね、本当にごめんね、おかあさん、おとうさん・・・感謝してます。
大好きです。
独身40歳。
足痛めてる片親とガンの兄弟がいて
全員自分の事で手一杯だ
今のとこ何とか勤めてるけどいつまでもつか解らん。
ひとりで頑張ってる人の情報がほしいな。
うちの親は、金が無くなったら死ぬからと
言ったら親切になった。
330 :
病弱名無しさん:2008/05/06(火) 12:07:49 ID:Q2Bb0TtX0
活性U型コラーゲン試した事のある人いる?
健康食品で比較的信用できそうなのってどれなんだろう?
331 :
病弱名無しさん:2008/05/06(火) 12:13:00 ID:frMu2Ilg0
>>327 「お鍋一つ片手でもって、お皿に移せない」これは、みんなそうだと思うよ。
大丈夫!鍋を持たなくても皿には移せる!私は鍋を抱えていると、それだけで
手が固まってしまうし、包丁でも握ったままで少し硬いものを切ると、また、
固まってしまうよ。それでも、お料理出来るよ。段取り良くしていくと、
あっと言う間に出来上がります。美味しい料理を大切な人に作って下さいね。
私は、フライパンで炒め物や煮物をした場合、テーブルに新聞を敷いてそのまま乗せますw
鍋でカレーや煮込みうどんを作った場合、そのままテーブルに乗せますw
で、自分で皿やどんぶりに盛り付けさせて食べて貰ってます。
包丁ではなく簡単にスライス出来る器具を使ってます。
洗い物は、冷水だと固まるので我慢せずお湯でやってます。
ちなみに手の込んだ料理は晩ご飯だけで、昼2時くらいから準備してます。
それで夕方4〜5時くらいに全ての作業が終わり、
旦那が帰る時間まで休憩というかグッタリして横になってます。
「働かなくていいから」と言ってくれる旦那に、私が出来る家事は晩ご飯作りだけです…
333 :
病弱名無しさん:2008/05/06(火) 19:18:35 ID:LhCFFd480
なんか最近関節が痛いので心配です
朝のこわばりはないと思います。起きた瞬間手をグーにできます。
でも力はあまり入らないけど。
腫れもないです。
でも手足の関節が痛いんです。分刻みに痛みが移動します。触っても
まったく痛くないです。我慢できる痛みなのですが。
病院に行った方がいいでしょうか?
父と父の母がリウマチなので自分もか・・・と心配です。
20歳♂
↑早く医者行って!
初期治療すればだいぶ違うから!早く早くだよ!
リウマチでないことを祈るよ!
335 :
病弱名無しさん:2008/05/06(火) 19:39:22 ID:40CWYzRa0
>>333 分刻みで痛みが移動ってのと、触っても痛くないってのが、ちょっと違う気もするけれど、
関節が痛くなる病気はいろいろあるようなので、放っておくのはイカンよ。
ご自分でもネットなどでチェックしてみて、病院まわったほうが良いですよ。
>>333 私も20代の男です、症状も同じです。もう半年前から。
病院では血液検査で異常がありませんでした。
思い当たることは、真冬に寒い部屋でゲームを朝方まで続けた
ことと、嫌いな奴から毎日電話がかかってきたことぐらいです、
それ以来体がおかしくなりました、初めの頃は微熱が1ヶ月ぐらい
続きました、今は熱はないです。しかし相変わらず手足の指から
膝、肘から一日中関節痛があります、病院では原因不明です。
337 :
病弱名無しさん:2008/05/06(火) 20:18:07 ID:frMu2Ilg0
>>336 納得いかなかったら、やっぱり病院を変えてみたほうがいいですよ。
意外と原因がわかることもありますよ。
338 :
病弱名無しさん:2008/05/06(火) 20:45:01 ID:40CWYzRa0
>>336 漢方でいう、「未病」って状態かもしれないですね。
体が冷えてしまっているのでは? 冷えでも関節は痛くなるそうなので。
病名見極めるために病院まわるのも大切だけど、薬での対処療法以前に、
生活自体を見直し、意識して健康人間になることはもっと重要!
>>264 ちょうど探していたところだったので参考になりました。
ありがとうございました。
340 :
333:2008/05/06(火) 20:57:44 ID:LhCFFd480
みなさん。ありがとう。
明日病院へ行ってみようと思います。結果報告します。
>>336 そうですか。僕の痛みはかなり弱いしこれ以上痛くならないのなら
一生付き合ってもいい程度の痛みです。
僕はベースやってるんで最近練習しすぎたか?と思いましたが、足も同じ痛み
が周るので心配です。僕もかなりの冷え性で、足と手なんか痛いくらいに冷えます。
熱はないですね。
CRPが下がらん。5以上。来月あたりレミケードデビューするかも。
私はCRPが0.12しかない。なので医者も相手にしてくれない。
自分はCRPが0.03だけどちゃんと診てもらえてる。
まあmmp-3が100以上あるからだろうけど。
344 :
病弱名無しさん:2008/05/07(水) 20:24:16 ID:ETNEJJi00
CRP0.1未満でも、数カ所腫れ&変形しはじめてたので、レミケードやってるよ。
そして、腫れがひいた!
>>342 お医者変えたらどぉ?
妊娠希望なのですがなかなかできないので薬の服用を再開しようかと
考えています。(1年半薬の服用と注射をやめています)
ロキソニンやロルカムを処方しましょうと先生から言われましたが
胎児に影響はないのでしょうか。
(まだ生理予定日ではないので妊娠しているかは不明です)
スレ違いでしたら退散します。
医者に聞きましょう
>>344 CRPが正常だとロキソニンとか効かないんですかね、
あとレミケードってことはメトトレキサートとか効果がなかったって
ことですかね、やっぱ血液検査が正常でリウマチ症状の人は普通の
リウマチとは別物なのですかね。
私は血液検査が正常でロキソニン処方されても効かないし、抗CCPが
陰性のリウマチはメトトレキサートが効かないとか書いてあるのを見たり、
もし私がリウマチだったら、結局薬が効かなくて、高いレミケードとかに
なるのかと思うと絶望感でいっぱいです、私はボロアパートに住んでるぐらいで
何万円もする薬など打つ金はありません。みなさんどうやって金の工面
してるのですか?
349 :
病弱名無しさん:2008/05/08(木) 22:08:00 ID:DZfFcfzx0
リウマチの薬って、レミケードや、メトトレキサートばかりではないですよ。
私は、シオゾールで寛解に近づいていますし、他にも色々な薬はあります。
もちろん、私は一回で560円の治療費です(2週間に一度)。主治医の先生に
相談をして気長に付き合っていくといいですね。もちろん、薬が合わなかったら
仕方ないですけどね。
絶対的な治療方法が現段階ではないに等しい訳だから
結局は主治医を信じられるかって事が重要な気がする。
今の病院に落ち着くまでに3件の病院に行った。
前の2件ではリウマチ薬の処方はなく鎮痛剤のみ。
現在はアザルフィジンを服用して結構、激しい運動が出来るまでに回復。
351 :
あ:2008/05/09(金) 01:41:23 ID:ZZlTLuP7O
僕は14才ぐらいのときにリウマチ を発症して、今 18です。毎日たくさん水と親が調べてくれたサプリをのんでます。なんか関節の調子はいい感じです、てか排便と肌の調子がいいですね(笑)治ったら報告します、皆さん頑張りましょうね(・ω・)/良いことは何でも実践してみます
ポジティブな351さんに好感が持てました。
のんびりとがんばろうね!
昼に整形外科へ行ったら
リウマチ患者支援カードというのを書かされて
日本リウマチ財団作成のリウマチ手帳を貰いました
リウマチ歴の長い人には既知の情報だと思いますが
薬や検査の簡単な説明が載っていて
リウマチ歴の浅い不勉強な自分には有り難かったです
354 :
344です:2008/05/09(金) 19:53:06 ID:DBNFAVgT0
>>348 炎症数値はずっと正常だけど、ccp抗体やRAなどは陽性です。
アザルフィジン、メトトレキサートでは、数カ所の腫れは退かずに進んだ。
私の場合、ロキソニンは頭痛生理痛に効くのに関節痛にはほとんど効かない。
レミケード代ですが、私がリウマチなった直後にガンになった父が、
ガン保険から出た分をまわしてくれると言ってくれ、甘えてます。
パートで収入が低いので、高額医療費控除などで一部返ってくる予定。
実は1年もやれば治るかな〜とか思ったけど、その気配未だ見られず…( -.-)
悩んでも仕方ないので、アリとコオロギのコオロギになりきってます。
未来の自分よ、ゴメン、とか思いながら……
そろそろ梅雨の時期がやってきますね。
今日は久々の雨だったので痛かった。
>>342 私もCRPは正常値。
でもMMP3が100後半とかなので治療中。
元からCRPが出にくい体質があるみたい。
前に腸炎起こして熱出てて、お腹をすごい壊してたのに、CRP上がってなかった事があるので。
普段は肘の曲げ伸ばしが辛い程度ですが
昨日の夜から急に手首が腫れて
痛くて眠れないし手に力が入らなくなりました
こんな事は初めてです
手を酷使するなど思い当たる事はないのですが
やっぱり天候の影響でしょうか
リウマチによる関節痛にはステロイドは必ず効くのですか?
>>356 病勢の悪化?
2,3日治まらないなら早めの受診をお勧めします。
以前、診察日まで2週間我慢してから受診したら
主治医に怒られました。
いつもは感情の起伏のない先生ですが。
359 :
あ:2008/05/10(土) 00:34:06 ID:kpm6rNRYO
>>352 アリガトウゴザイマスY(>_<、)Y
リウマチの体験記を見ると自分で治した人は多い見たいです☆彡
未来はいつも未知数(`・ω・´)
ちなみに僕は勉強も頑張ります(≧▽≦)ゞ
若年性の場合は寛解になる人の割合が結構多いらしいね。
梅雨本当に嫌ですねー
361 :
病弱名無しさん:2008/05/10(土) 13:42:05 ID:NI/yucESO
リウマトレックス副作用の抜け毛について質問です。週何mg以上であらわれましたか?
医者に訊ねても言葉を濁すばかりで…。
睫毛も抜けるのなら、つば広めの帽子を用意したほうがいいのかとか思案中です。
362 :
病弱名無しさん:2008/05/10(土) 13:46:34 ID:QWWQFWuHO
>>356 気候も関係あるかもしれないし、手を酷使してなくても健康な人と同じような事をすれば痛くなりますよ。例えば、ペットボトルを開けるとかだけで私は翌日、腫れたりします。
363 :
病弱名無しさん:2008/05/10(土) 15:48:00 ID:2ZDhjT3F0
前スレだったと思うけど手指がソーセージ様に腫れていると
いってた人、その後見つけたかな。
今、線維筋痛症のHP見てたら
「脊椎関節炎」の項目に「ソーセージ様」に腫れていると
書かれて手指の写真も載っていた。
血清反応陰性で関節リウマチに似た症状みたい
364 :
356:2008/05/10(土) 17:09:50 ID:GD9Yb6l20
>>358 >>362 レスありがとうございます
病院に行って主治医に
痛み止めと湿布を出して貰いました
このところ調子が良かったので
自分がリウマチだという事を忘れていました
これ以上悪くならないように無理をしないでおこうと思います
365 :
病弱名無しさん:2008/05/10(土) 18:06:35 ID:/RuDgqzrO
本当に辛いですね。
でも私は調子が良い時は重い箱上げ下げ…忙しく走り回る仕事をしてます。女ですが野球もしますよ。勿論無理はしない程度に…。周りの人の理解あって大好きな体を動かす事は欠かせません。
世の中にはもっと大変な病気を抱えてる人もいるし、出来る事はやる!強くなりました。そして少しだけ優しくもなりました。
血液検査も異常がないのですが、指の骨に少し異変があったので
アザルフィジンを出してもらいました。
367 :
病弱名無しさん:2008/05/11(日) 01:06:11 ID:xMX+7gWoO
私も痛みに強くなったし、優しくなった。痛みが解る分、自分にも他人にも。
この病気のお陰かな。
私は逆に人に優しくできなくなっちゃった。
自分に余裕がなくなってしまったからかな。
健康な人間が恋愛話のもつれで死にたいとか言ってるの聞くとぶっ飛ばしたくなるよ
>>368 体は健康でも心が不健康なんだから仕方ないじゃん
死にたくなるほどドロドロお先真っ暗な恋愛をすればわかるよ
ま、そういう相手を選ぶ本人に問題ありなんだろうけどね
リウマチが治った話ってあります?
胡散臭い健康食品の広告は別として。
>>370 患者の10〜20%は数年で自然に治る(症状が無くなる)タイプらしいよ。
この間の診察のとき「早期できちんと治療すれば完全寛解するかもしれないんですよね」と意気揚々と言ったら、
「それは…もとからそうなるタイプの患者だったとの見方も…」と返されて挫けそうになったw
リウマチが治った!
・・・と思って油断をすると再燃する。
しかも症状が以前よりもひどい。
by,経験者
>>368 あはは、分かる分かる、
うちの会社にバイクで転倒して、肩を骨折した奴が
いるのだが、すごい皆に同情されて気の毒がられて、
しかし私は何も同情しなった、彼はそのうち直るし
痛みもない、そのうち健康体に確実に戻る、こっちは
死ぬまで直らない。誰も私がリウマチだと知らないからね。
私は以前、外国為替で損したことで悩んでいた時期があったが、
今思えば、全財産すべて消えてもいいから、病気がなくなった方が
いいと思う。健康こそが最大の資産、体が資本だと気がついたのは
病気になってから。
仕事内で、1年間続くちょっと面倒な係になった50代のオバサマが、
「やだ〜、(係のせいで)病気になっちゃうわ!」と宣った。
その係、前年度は病気の私がやったんですけど…。
健康である事が当たり前の人は、
「死にたい」とかにしても無頓着に発言しちゃうのよね〜。
と頭では分かっていても、
「その位の仕事で病気になるかバカ!だったら仕事辞めろ。」
と言いたくなる。
人に優しくなれる日は来るのかなぁ…。
375 :
病弱名無しさん:2008/05/11(日) 18:59:20 ID:O2WECG3jO
>>368>>374 さん達は確実に強くなってるんだと思いますよ。それは優しくないと言うのではなく『甘え』に対して腹が立つんじゃないですか?
例えば自分が『今日は何処も痛みが無くて気分がいい』と言う日にビッコをひいて杖をついた人が辛そうに歩いていたら?荷物を持ってあげたくなりませんか?
376 :
病弱名無しさん:2008/05/11(日) 19:01:29 ID:8rCiZSDk0
皆安保先生の本は読んだの?
377 :
病弱名無しさん:2008/05/11(日) 20:23:02 ID:O2WECG3jO
読んだことないです。タイトルと内容を教えて!
378 :
病弱名無しさん:2008/05/11(日) 21:43:42 ID:8rCiZSDk0
安保徹 「免疫革命」
いろんな本だしてるけど世界的免疫学者医師だから信用できるよ。
要はかなり強いストレスが膠原病の原因じゃないかということ。
あとは読んでみて。
「安保徹の食べる免疫力」をおすすめしたい。
これで本当に免疫上がるかつったら微々たるもんだろうが
自然食系の料理本は面倒なレシピが多い中で、
この本は結構らくちんなのが多いと思う
>>378 世界的免疫学者って…。学会で総攻撃食らって、今じゃ東洋医学医師以外相手にされてないよ?(´・ω・`)
明確なエビデンスがない代替療法はスレチだから、ここに書き込まないほうがいいかも。
あのステロイド全否定は、ある種の膠原病患者が真に受けて実行したら命に関わることになるし。
ちなみに自分は安保理論1年位実行してるけど、じわじわ悪化の一途です…金かからんし無意識で続けてるだけだけどねw
381 :
病弱名無しさん:2008/05/11(日) 22:16:07 ID:8rCiZSDk0
>380
そうなんだ・・。医学的には信用できそうだけどね・・。
どうなんだろうね。治った人もいるようだが。。
>>370 数人いる。けどその話を主治医にしたら
「リウマチの疑いで治療→治ったって人は、
『実は関節炎だった』ってパターンが多いんだよ。
リウマチが完全に治るって事はないから・・・」
と言われた。
実際どうなんだろ・・・。
>>371 早いうちに治療を始められたってことが心の支えになっていたのに・・・私も挫けそうだw
384 :
病弱名無しさん:2008/05/12(月) 14:51:35 ID:BjN9sLK/0
■ おすすめ2ちゃんねる 開発中。。。 by FOX ★
このスレを見ている人はこんなスレも見ています。(ver 0.20)
硫化水素自殺方法 [メンタルヘルス]
385 :
病弱名無しさん:2008/05/12(月) 17:11:23 ID:Yq2LFPEh0
>>372 どれくらいで再燃されましたか?私は現在治療を中止していますが、再燃が
やはり心配なところではあります。
386 :
病名から目をそらせ :2008/05/12(月) 17:58:17 ID:27MKcNtCO
病名から目をそらせ
症状としてうけいれる。
治る確率に自分に入るかどうかはこだわるな
確率はその時のその時の結果論です!
生姜ショウガをおろして、湯に入れて、飲むか、
スーパーでもショウガ湯の粉(糖分いり)既製品があるよ 高いけど
紅茶とショウガで飲むと飲みやすい
黒糖を入れるとなお良い。
ある本にのっていたが、
冷えを防ぐと大抵の病気は持ちこたえると
断言した本があったと記憶している。
眠るときの体温を低くしない。
朝、一番に体温計を計って、36度以下だと要注意です。
387 :
病弱名無しさん:2008/05/12(月) 18:09:52 ID:27MKcNtCO
ぬるめの湯にじっくりとつかること
熱い湯で入らない
足湯だったら30分以上でないと効果なし
(できる範囲の時間で、回数をわけてもいいかもしれない)
とにかく身体の「冷えとり」に専念。
オルゴールCD、
場合によっては江原啓之の下手くそなアルバムでもいいのか?
アロマオイル、お香、それと、病気についての「寛解」とか「再燃?」に
こだわると神経症になって
心身症をおこし
原因不明の病気にふりまわされる。
通信販売にだまされるな!買う前に医者にきけ!
>>385 過去のことなのであまり記憶がないけど、おそらく1年弱かな。
その期間は薬を服用しなくても普通に生きていけた。
でもある日突然「ん?なんか痛い・・・」と思った瞬間、
数日後には全身に痛みが蔓延していた。
今思うと頻繁に夜更かしを繰り返していたのが原因かなと思う。
389 :
病弱名無しさん:2008/05/12(月) 21:56:36 ID:Yq2LFPEh0
>>372 ありがとうございます。再燃の経験の方の情報が少しでもお聞きできて、
参考になりました。私も念頭において、無理のないように過ごしていきます。
やはり、夜更かしは悪いですね。今でも繰り返すと調子はよくないですものね。
元気な方でもそうですけどね。
390 :
病弱名無しさん:2008/05/13(火) 22:02:03 ID:fRh33Poc0
今日はめちゃ寒かった。
リウマトレックス飲んだのもあり、夕方になって睡魔に負けた。
冬眠のように眠ってしまった。
391 :
病弱名無しさん:2008/05/13(火) 23:48:47 ID:IRyGO51VO
今日は左足首と右の肩甲骨が痛みます。
背中が痛い時は息をすると胸の方まで痛みませんか?
今日はロキソニン飲んで寝ます。
おやすみなさい!
皆さんもお大事に。。
392 :
病弱名無しさん:2008/05/14(水) 17:33:44 ID:/EfXL9nE0
>>331 なんか、あなたの文章を読むと
手の不自由さなんか、ちっとも苦にしない、
明るくてきぱきとした女性ですね
あなたのおいしい手料理が、食べた―い
う〜む 僕と結婚してくださ―い!(*^_^*)…w
すみません。
中村司って、どーなん?
名医であれば、CDを購入しようかと。。。
知っている方がみえましたら、書き込みを!
394 :
病弱名無しさん:2008/05/15(木) 13:00:49 ID:0X2DrD8r0
仕事が決まらなくて死にたい
いや飢え死にする。
395 :
病弱名無しさん:2008/05/15(木) 18:51:49 ID:ZDemvPLzO
初めまして血液検査でリウマチと診断されました20代前半の女です
先生には早期治療が重要と言われ薬を出されていますが
詳しいリウマチの説明が有りません2週間分の薬を服用後再度血液検査との事ですが
下の薬を出されました詳しい方色々と教えて頂けませんか?
アザルフィジンEN500mgとガスロンN・OD2mgとセレコックス200mgとタケプロンODを出されています
図々しくてすみません(´`)
パソコン持ってないの?
なければ本屋に行ってリウマチの本買うとか。
(『○○でリウマチが治る!』的なのは駄目)
意地悪でも何でもなく、病気とはこれから長い付き合いになるし、
リウマチは大変な病気なんだから、自分で色々調べて勉強した方がいい。
それでも分からない事があれば質問したらいいよ。
でも、基本は先生に聞くのがいいと思うけど。
やっと晴れて暖かくなった〜と思ったら、電車の中はクーラーがガンガンだった@東京
明日から手袋とショール持参しようと思う。油断した。
398 :
病弱名無しさん:2008/05/15(木) 21:40:22 ID:ZDemvPLzO
396サン
PCは無いので携帯サイトで調べています
今まで病院には無縁でしたので薬や保険適用なども無知でしたのでこれからは自分の為に勉強したいと思います
本も購入してみます
有り難う御座いました
アザルフィジンENは抗リウマチ薬だよ
でも2週間で効果があらわれるかねぇ?
3ヶ月ぐらいみないとだめじゃないかね
アザル一ヶ月飲んで効果が出なかったから
リマチルに戻してもらった事があるけど
やっぱり3ヶ月くらいは痛み止めを飲みつつ
様子見した方が良かったのかな
アザル3ヵ月でやっと効果が出た気がする。
4ヶ月後には痛み止めを止められた。
今は9ヶ月になるけどほぼ寛解状態。
リマチルは3ヶ月かかると言われてたが1ヶ月で効果があった。
すぐ薬は効かないといわれたよーな気がします。
アザルは1ヶ月で効くものなのか??
なるほど
書いてあるのをみたけど やっぱり途中できかなくなって
アザルからリウマトレックスに移行しました。
みんなヤサシス。
なんでリウマチの薬って数年で効かなくなるんですかね、
すべて効かなくなった人はどうするんですか?
ステロイドになるのですかね。
肩甲骨の5センチ下、肋骨のあたりの痛みってリウマチのせい?
違うなら腎臓かなー
痛くて動けないー
409 :
病弱名無しさん:2008/05/17(土) 09:18:35 ID:pyuQqUVP0
>>408 肝臓か膵臓かも?どう痛いのでしょうか、臓器が疲れてるなら温めたらどうだろう。
リウマチになって、肩胛骨まわりなどこりやすいってのはあるよ。
私も背中バリバリにこるようになりました。
なんでなんだろう・・
先生に言ったら線維筋痛症?って言われたOrz
たしかに抗体関係も炎症反応も腫れもなく、
こわばりと痛みだけで1年近くたつんだけど。
リマトレックス12ミリのんでもイマイチ効き目感じられず、減らすことに。
でも圧痛点圧しても痛くないし、鬱っぽくもないし。
最近、不定愁訴で片付けられそうな雰囲気だ。
411 :
408:2008/05/17(土) 16:43:53 ID:/yFjD7S50
やっと少し落ち着いてきました
腎臓結石やったことあるけど、あんなふうに、のたうち回らないズキーンと
した痛みで体を動かさなくても痛い・・・
リウマチの薬を飲み始める前に体中痛かった時も背中のこのあたりが痛かったような?
わかんないや、すみませんありがとうorz
412 :
病弱名無しさん:2008/05/17(土) 20:04:44 ID:BYPqAB2C0
私も以前背中の痛みで整骨院や病院など行ってみましたが、結局は水泳などで
体を動かして落ち着きましたよ(無理なく適度に)。同じかどうかはわかりませんが、
あの痛みは辛いですよね。
関節痛はたいして苦じゃないけど、とにかくだるくてかなわん。
なーんもやる気なし。人付き合いも億劫で、誘われても断ってたら
もともと少なかった友達ともすっかり疎遠になってしまった。
引きこもりたいけど、生活費や薬代も稼がねばならんから
なんとか会社は頑張って行ってるが・・・。
みんなは友達や同僚と楽しくやってる・・・よね?
414 :
333:2008/05/18(日) 00:03:17 ID:6X82EG7q0
良かった〜。
リウマチじゃなかった〜。
でも原因が分からない。
まぁでも良かった。
KY
>>414リウマチじゃなくて良かったですね。
でも、人の気持ちになって発言できないなんて、かなり頭がお悪いのですね
お気の毒に。なかなかバカは治らないのでお大事にしてくださいね。
もう、ここには来ないでくださいね、感じ悪いってみんな思っちゃいますからね。
しかしリウマチでかなりバカよりは、ただのバカのほうがましですよ!
落ち込まずに、これからも頭悪いなりに頑張ってくださいね。
早くバカに効くお薬が出来ると良いですよね。
でもリウマチじゃないって何を根拠に言えるのかね。
血液検査に異常がない、こわばりがないって言う理由なら
これからリウマチ予備軍かもしれないし。
私を含め抗体が陰性なのに関節破壊してる人たちだって沢山いるし。
とりあえずは、典型的リウマチではないよって話なんじゃない?
私も初期に3人の医師に
リウマチじゃないから、軽く運動でもして気分転換してみたら?
なんて言われて糠喜びしてたよw
今じゃ、レミケードしないと動けないけどね。
あちこち痛くて移動してるなら、怪しいと思うけど。
ごく初期なら弱い痛みだけでこわばりがないこともあるよ。
質問させて下さい。
リウマチ検査して結果待ち中なんですが
初めは手首と指の関節だけ痛かったのが、足の指の関節も痛みが追加しました。
更に、一昨日から首(ノド?)が痛くなってきました。
ノドボトケの右寄りで、首を動かすと角度によって痛かったり痛くなかったり。
指で押すと痛い。物を飲み込む時も少し痛む。角度によって(ちょっと下向き)痛みが少ない。
今朝起きた時に、痛みが顎の下の所まで広がっていて、右肩にも痛みあり(凝ってるぽい)・・・
ぐぐってもいまいちわからなかったのですが、これはリウマチの症状にありますか?
私は橋本病でもあるので、甲状腺かとも思ったのですが
つい先日の検査では安定しているとの事で異常は見られなかったです。
(不安なのでまた受診の際に聞いてみようと思いますが)
あーごーがーいたーいー
リウマチの血液検査なんて当てにならん、私は何一つ該当してない。
私は腫れもこわばりもなく、ただ体中の関節が痛いだけだったが
レントゲンの手の指の関節に異変があった。
いまだにこわばりというのを知らないが、リウマチの薬を飲んでいます。
私もリウマチでないとぬか喜びした時代がありました。
>>418 私も発症してから頻繁に喉が痛くなるんですよ、なんなんですかね。
目も違和感があるし、シェーグレンを併発してるのかな。
リウマチではなかったのはまあ良いとして、
「原因がわからない」ってのは何よりも怖い気がするがそれでいいのか
423 :
333:2008/05/18(日) 14:16:24 ID:x+9bI2hR0
本当にごめんなさい。
父がリウマチなので痛みはしってるはずなのに
軽率でした。ごめんなさい。
最近痛みがなくなったので、安心してます。
424 :
418:2008/05/18(日) 14:33:05 ID:Uho6J+sJ0
>>420 レントゲンに異常が無ければ原因不明のままだったって事ですか?
私も関節が痛いだけで腫れもこわばりも無いんですよ・・・。
それに痛みが左右対照でも無くて。
結果が異常無しだったら、この痛みは何なのかと余計に怖いなorz
背中も慢性的に痛くて、これは痛み止めもらって飲んでるけど
最近効かなくなってきたし・・・もう何がなにやら。
>>421 やっぱりノドの痛みありますか・・・風邪とは違う感じですよね。
目の違和感てドライアイとか?(←私コレですが)
シェーグレン・・・思いつかなかったけど、可能性あるかな?
自己免疫疾患て色々併発しやすいみたいですよね。
受診の時にこれも聞いてみよう・・・。
時々口の中が気持ち悪い程渇く(喋りづらくなる)ので、
耳鼻咽喉科(私の甲状腺の主治医でもあった)で
診てもらった事があるんですが「そんな人いくらでもいるし、
それをどうこうする薬も無いから」って鼻で笑われたよ・・・。
傍にいた看護師も「プッ・・・」て・・・凹んだわorz
(他にも色々不満が溜まってたので病院変えましたが)
>>424 そうなんですよ、レントゲン取らなかったら原因不明のままでした。
目は違和感がずーっとありました、そのうち体中の関節も痛くなり
腫れとかこわばりとか無いからリウマチでもかなり変なタイプかも
しれないので、薬が効くか分かりません。このまま指が変形するかと
思うと恐ろしい。
いや起きてる時に喋り辛いほど乾くのは充分異常だから
ストレス溜めちゃいけない病気なのに医者でストレス溜めてたら
カンカイも遠のくと思うんだよね
効くかどうか解らん薬と
確実に悪化させるストレスを一緒にくれる医者って多いと思う
病院変えてよかったね
>>424 痛くて受診する患者を笑うって、その病院最低ですね。
血液検査陰性で確定条件4つが満たなかったなら、試しにステロイド服用はいかがですか?(短期ならば副作用も大丈夫)
これで痛みが治まれば、どこかしらに炎症あるので原因を突き止めなければならないし、
逆に治まらなければ、線維筋痛症等範囲を広げて疑う必要がありそうです。
リウマチに限るなら、痛む箇所についてMRIを撮れば早期でも滑膜炎症が写るのでわかりますよー。
喉〜鎖骨というと、リウマチより甲状腺ぽいですが…お大事に。
428 :
病弱名無しさん:2008/05/18(日) 15:39:25 ID:qkPKZ32T0
ストレスでも喉は痛くなるよ。
漢方ではハンゲコウボクトウっての処方されたりする。
429 :
424:2008/05/18(日) 19:26:04 ID:MpDgef8+0
>>425 薬が効くこと祈ってます。
>>426 うん。もっと早く病院変えてれば良かった。
引越しで病院を変えざるをえなくなり、最初に行った病院で
「市内で甲状腺の病気も診てくれるところは●病院しかない」
って言われた(そこでは断られた)ので、我慢して通ってたんですよ。
総合病院だし、他の病気が併発しても他の科に回してくれるだろうと
期待もあったんで。
でも実際はどんな症状が出ようとスルー。
我慢できなくなって他の医者(別な疾患でかかってる個人病院)に
相談したら良い病院紹介してくれて、今に至ります。
(他にも甲状腺診てくれる病院アッタンジャナイカ・・・orz)
関節の痛みを話した時に「リウマチかも知れないね」と言われた時は
ショックよりも、原因がハッキリするかもという安心感の方が大きかった。
・・・なんか愚痴っぽくなってすみません。
>>427 ありがとう。とても参考になります(メモしました)
結果が出たら医者に相談してみますね。
>>428 そうなんですか?
ストレス・・・ちょっと心当たりあります。
>私も関節が痛いだけで腫れもこわばりも無いんですよ・・・。
>それに痛みが左右対照でも無くて。
私はまだ回帰性リウマチなんですけど、最初なんの病気だかわからず医者ジプシーしてて
抗リウマチ薬をまだ飲んでない時、
体中の関節と背中が痛くて、左右対称でもなくて(いまだに)、
でもこわばりは全身ひどかったです
いまだに関節は腫れてとっても痛くなるところと腫れないで痛くなるところがある
回帰性ではないリウマチの方は
一度痛くなったところはずーーっと痛いままなんですか?
今、ほぼ全部の関節がかわるがわる痛くて動かせなくなるので
回帰性でもちょっとずつでも全身の関節がやられてるのかなと思うと・・・
追加
症状は回帰性なんだけど、回帰性って骨に異常はないらしい
骨びらんがあちこちにあるっていうことはすでに回帰性じゃないのかしら
私もリウマチ歴10年ですが、回帰性なのか慢性なのか先生によって判断が違いました10年間。
しかし先日のレントゲンでは全然骨の破壊もなく
CRPが1,5あってもステロイドは出されません。
痛いのにいまいち治療がな…
今はリドーラ飲んでますが効いてんのか効いてないのかわかりません
要するに痛いまま。副作用か皮膚炎だけひどくなっているし、疲れました。
副作用出やすい体質なのも主治医が弱い薬をだす原因らしいです。
うっすらと色々な症状が出ているけど、うっすらだから流されているような気もします。
しかし関節の痛みは仕事中涙目になることも多くどうにかしてほしい。
朝着替えるときから夜寝てからも痛くて涙目って、本当辛い。
明日も仕事頑張ります。もう、ひとまずビシィッと痛みだけでも止まる薬が開発されれば良いのに!
433 :
お勉強タイム:2008/05/19(月) 00:43:04 ID:XVIkI92b0
【日本リウマチ学会2005速報】 関節リウマチを疑うが診断基準を満たさないとき、抗CCP抗体陽性であれば抗リウマチ薬治療を開始すべき
初診時に抗CCP抗体が陽性だった群は35例、陰性だった群は65例だった。これらの転帰をみると、
抗CCP抗体陽性群では、RAが22例、RA疑い5例、他のリウマチ性疾患7例、診断未確定1例だった。
一方、抗CCP抗体陰性群では、RA9例、RA疑い3例、他のリウマチ性疾患30例、診断未確定23例となった。
抗CCP抗体陽性群で転帰が「RAあるいはRA疑い」だった症例は77%、一方の陰性群では18%で、
有意に陽性群の方が高かった
ちなみに、抗CCP抗体陽性群で転帰が他のリウマチ性疾患だった7例の内訳は、
シェーグレン症候群が3例ともっとも多く、回帰性リウマチ、強皮症などがそれぞれ1例あった。
一方、抗CCP抗体陰性群で転帰が他のリウマチ性疾患だった30例の内訳は、
変形性関節症(OA)が10例でもっとも多く、ほかはSLE4例、反応性関節炎2例などだった
結果は抗CCP抗体が陽性でRFも陽性の場合、25例中RA例数は20例となり、
診断率は80%と高率だった。抗CCP抗体陽性でRF陰性では
10例中RA例数が7例で診断率は70%に下がっていた。
また、抗CCP抗体が陰性でRF陽性の場合は、
23例中RA例数が5例で診断率は22%、
抗CCP抗体陰性、RF陰性の場合は、42例中RA例数は7例で診断率は17%に過ぎなかった。
>>433 それどっかで読んだんですが、どうも信用できないんですよ、
私は最初の病院で抗CCPから何もかも陰性で、自分で病気を作り出している
などと言われたんですよ、それで他の病院でレントゲン検査したら骨びらんが
確認されたんです、なので抗CCPが陰性だとその病院は違うと判断するので
リウマチの確立が減るのではないのでしょうか、実際は患者は痛み続ければ
他の病院に行くのでそこでリウマチが発見されても、最初の病院の抗CCPの
確立がアップするわけでないし。
>>434 今の日本のリウマチ治療は、抗CCP抗体陽性で治療開始とするところもありますが、基本は診断基準7項目です。
血液検査陰性でも他の6つのうち4つがあてはまれば確定となりますが、それは該当していましたか?
基準を満たしていたのに否定されたのなら、その病院の方針がおかしいのです。気にせずとっとと転院で正しいと思いますよ。
ちなみに昨年のアメリカリウマチ学会では、この診断基準に抗CCP抗体を入れようという提言があったようです。
今後さらに重視の方向に進みそうです。
だから、434は
自分が基準を満たしていたかどうかじゃなくて
「RAあるはRF疑い」の比率なんて
転院分まできっちり追跡調査しないと精度が疑わしいって
言いたいんだろ
せめて
抗CCP検査後5年後の発症率で高確率なら
もっと信用出来るんだけどなー
>>436 他施設共同試験で追跡調査した発表もすでにあるよ?
434さんは以前にも同じこと書き込んでて、最初の病院がトラウマになってるようだから、もう気にするな、と。
438 :
お勉強タイム:2008/05/19(月) 08:32:07 ID:XVIkI92b0
>>438 宣伝乙。
お勉強とか言ってバカにしてます?
してないよ
みんな医者にまかせきりすぎ
442 :
病弱名無しさん:2008/05/19(月) 14:51:35 ID:Sv1Z+/qw0
>>418 私も同じ症状でしたよ。
ちなみにリウマチ歴1年半です。
>更に、一昨日から首(ノド?)が痛くなってきました。
私も、甲状腺の病気→リウマチ発症→喉の痛みだったので、
再発かと思いあわてて検査してもらったのですが、甲状腺は異常なしでした。
私の場合はリンパ腺炎だったようです。
耳の後ろとか後頭部とかぽこぽこ腫れてすごく不安でした。
特に治療はしてもらえなかったけれど、リウマトレックスが効くのに従って
痛みや腫れはなくなりました。
今は体調が悪い時に痛い程度です。
>私も関節が痛いだけで腫れもこわばりも無いんですよ・・・。
>それに痛みが左右対照でも無くて。
これも同じでした。
私の場合は、左右対称ではない上に痛い個所も次々に転移していたので、
「最初から膝や肘等大きな関節が痛いはずはない」と言われました。
でも血液検査の結果は陽性だったので、投薬はしてもらえましたが…。
別の病院でも診察してもらったのですが、
そういう症状から始まる方も結構いるみたいです。
症例が違うからと否定されても、痛いものは痛いんだよ〜!って感じですよね。
443 :
病弱名無しさん:2008/05/19(月) 21:16:03 ID:tKIqVL5NO
リウマトレックスを飲んでるんだが、昨日避妊に失敗した。
出口で外れたんだが・・・
嫁と一緒に悩んでます。
担当医は「大丈夫だと思う」とは言ってくれてるが・・・
>>443 奥さんの生理周期からして妊娠の確率が高そうなら緊急避妊↓は?
「避妊失敗から72時間」が期限なので昨日のことならまだ間に合うのでは。
緊急避妊(モーニングアフターピル)*7
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1204561714/ 担当の先生がどういう意味で「大丈夫」と言ったのか分からんが
(生理周期から排卵日付近ではない、もしくは生中出しというわけではないから
妊娠する確率はそう高くないと踏んでいる?)
たしかにアメリカかどこかの調査で、服用中の避妊失敗で妊娠し出産した
ケースでは特に奇形は認められなかった、っていうのもあるけども…。
ただ万一妊娠していた場合、中絶するかしないかと悩んだり、しないと決めても
出産までもしもの場合の不安を抱えたまま約9ヶ月過ごすとか辛いだろう。
445 :
418:2008/05/19(月) 22:40:48 ID:ALpeCawo0
>>442 >私の場合は、左右対称ではない上に痛い個所も次々に転移していたので、
痛みが広がってから検査されたのでしょうか?
・・・タイミングもあるのかな?
今日検査結果聞いてきましたが、陰性でした。
早く病名がついて治療始められたら・・・と思ってたのにorz
検査した後から痛みの範囲がどんどん広がり、痛みも強くなってきてて
痛くてたまらんという事を伝えたら、今日また再検査という事になりました。
(それでも陰性だったら
>>427さんの方法をお願いしてみようと思います)
喉の痛みも甲状腺では無いとの事で、これはひとまず安心ですが痛いですorz
リンパなのかな?(あんまり問題じゃなかった模様)
暫くロキソニンで様子見です。
>痛いものは痛いんだよ〜!って感じですよね。
本当にその通りですよね。
446 :
病弱名無しさん:2008/05/19(月) 23:57:07 ID:HY2G2Nre0
こんばんは
私はリュウマチ歴1年半です。
ステロイドはずっと飲み続けています。
そのせいでしょうか多毛症というのか、顔のうぶ毛すぐ伸びますし、ムーンフェイスになってます。
私は軽症なのか、両方の腕からさきの腫れ、痛みのみで腰、背中、足には痛みはありません。
首の痛みは時折ありますが、コリから来る痛みのようでリュウマチの痛みではありません。
腕の痛みも関節や骨の痛みではなくて、筋肉が破壊されてる〜という感じの痛みなので
今は握力があまりありません。ひどい時はお皿一枚も全力、気力を入れないと持てないくらいです。
すみません、リュウマチのスレットを見つけてうれしくて書き込みさせていただきました。
皆さん、頑張ってるのを見て私も弱音を吐かずに頑張ろうと元気をもらいました。
一週間ほど前からプロテインを飲み始めたのですが痛みがやわらいだように感じます。
気のせいかもしれないので参考になるかどうかわかりませんけど・・・もう少し続けてみようかと思っています。
447 :
病弱名無しさん:2008/05/20(火) 00:42:11 ID:Jk18MDhV0
>>438 甘っちょろい
自然療法で治りゃ世話ねえわな
449 :
病弱名無しさん:2008/05/20(火) 02:15:42 ID:OdwWllZz0
リウマチ歴1年半とかいいね・・・今の時期に発症すると
いい薬も多いし、いい方向に向かう人も多そう
自分はリウマチになって17年。当時は今のようなクスリもなく
いい意味というか悪い意味?で慢性化しちゃってるので
レミケードとかしてもあまり意味ないといわれた
そういう慢性期に効く薬あれば、すぐ教えますといわれたけど・・・
今はリウマチ自体よりも、とにかく咳がひどくて2ヶ月近く治らない
去年も3ヶ月くらい引っ張ったし、こっちの方がひどくて気になる
こっちの方がしんどいよー・・・外科じゃなく耳鼻科かなあ
呼吸器内科かなあ。はあ。まだリウマチだけのがマシだ
450 :
いぬっぺ:2008/05/20(火) 09:24:35 ID:JJgUaSuh0
こんにちわ。
私は今年の1月ごろから、手、肘、膝などの関節が痛くなり
色々な病院に行ってレントゲンやMRIなどを撮っても異常なしと言われ
血液検査をした結果少しだけリウマチの数値が出てるといわれました。
しかし、腫れなどがないからリウマチとは言えないといわれ、
何の病気かわからず苦しんでいます。
アドバイスか何かあったらお願いします。
451 :
病弱名無しさん:2008/05/20(火) 09:35:55 ID:EDGYRRaQ0
>>449 病院にいって他の人を見るたびに自分は軽くていい。と改めて思います。
何年たっても痛みはあると聞き、先のことを思うと気持ちが沈んでしまいますが・・・
ここ数ヵ月は耳垂れがあり、両方の耳にいつも綿をつめています。
痛みはないので耳鼻科には行ってませんが・・・
それと睡眠障害というのでしょうか 寝つきが悪く2,3時間は寝返りをうったり
うなったりで・・・寝付けない日が続いてます。
今日か、明日にでも心療内科に行こうかと思っています。
咳が出ると体力消耗しますね。 以前喘息になったことがありますけど、
最初は2,3か月咳が続いたんで、近くの病院に行ったら、100日咳との診断。
でも、病院を変えたら、ぜんそくと診断されました。(原因は生活環境の変化によるストレス)
リュウマチの痛みが軽い時にでも早めに呼吸器内科に行ってみたらどうでしょう。
まず咳を止めないと・・・つらいでしょうね。・・・
お大事にしてください。
452 :
整体師:2008/05/20(火) 10:29:48 ID:51h/QrX4O
初期の方へ
始めはじわじわと進行していくため、生活にも障害が少ないため油断しがちで半年、1年、2年気がついた時にはかなり酷くなっていた
そうならないためにも今からの予防が大事
毎日ストレッチを日課にして指先から足の指まで伸ばして刺激させ柔らかい体を保つ事が大事
痛みがでてからは先ずいきなりは伸ばしても効果無し 痛いところを摩って痛みが和らいでから伸ばして行く ここがポイントです
453 :
整体師:2008/05/20(火) 10:40:17 ID:51h/QrX4O
続き
痛みは筋肉の緊張です
力が入った筋肉は伸ばしても反動が症じて戻ってしまうので伸ばしたいなら焦らず力を入れないで無理なく自然に伸ばしていきます
痛みを感じる場合は伸びないため、痛みが取れるまで摩って下さい 一時的に緩んだら痛みは和らぎます 摩る時は筋肉を緊張させないように楽に力を抜かせて摩らないと緩んで来ませんよ
筋肉は温めれば緩み、冷えると固くなる性質があるため 軽く運動して筋肉が温まった後が1番伸びやすい 参考まで
頑張って毎日ストレッチで予防が1番です 一日サボれば取り戻すのに3日かかります 一日朝から寝るまで暇あれば15秒間ストレッチです
454 :
病弱名無しさん:2008/05/20(火) 11:45:36 ID:S5IQGFxz0
>>451 ありがとうございます。
2ヶ月くらいずっと咳続いてるし、どうも今百日咳や咳アレルギーが
流行ってるらしいですね。確実にどっちかっぽい・・・。
かかりつけの医者にずっといってたんですが、改めていきます
免疫抑制してるだけに 風邪で アレルギースイッチONで また風邪
こんなんで 先月の終わりから体調最悪
咳が出て普通の薬が効かないようなら 吸引ステロイド(副作用が経口と違い楽)を
処方してもらうといいよ
自分の場合 初めて咳が止まらないってのが2年くらい前だったんだが
半年くらい医者に通うも弱い薬でほとんど寝られず会社をやめた
体力なくなるとリウマチもしんどくからね
そうそう、寝られないんですよー夜に咳出るし
精神安定剤まで処方してもらう始末で
何とか治すようにしたいっす
夕方に病院いくつもりです
障害者認定を受けようとしましたが主治医から軽すぎるので
7級ぐらいにしかならないよといわれ断念。
手の指3本変形して手首足首くるぶしがないくらいパンパンに腫れまくっていてもダメなのか。
仕事出来てるからだめだって。
リウマチとして決して軽くはないけど障害者手帳もらうにはこれでも
元気すぎるらしい。
貧乏だから少しでも税金とか交通費とか安くなるといいナーと思ったのに
これではレミケードは夢のまた夢。
>>450 私も血液検査が異常がなくて、腫れもこわばりもなく
ただ痛いだけでしたが、レントゲンで関節に異常がありました。
本当リウマチって人それぞれ違うみたいですね、あなたの場合
レントゲンが異常がないので他の膠原病かもしれませんね。
私も本当に悩み苦しみました、今でもそうですが、本当なんとか
ならないんでしょうかねお互い。
>>457 7級でも受けられるなら受けたほうがいいのでは?
メリット無しのデメリット有りならば薦めませんけれど。
>>450 MRIを撮る際、造影剤は使われましたか?(撮影前・最中に静脈注射により入れます)
関節リウマチは滑膜炎症によるものであり、MRIはこれを写すことができるので診断に大変有効ですが、
造影剤不使用の場合、早期の僅かな滑膜炎症は鮮明に写らないことがあるため見過ごされることも。
造影剤不使用はまれに強い副作用が発現することを懸念してだと思われますが、抗リウマチ薬に比べたらごく低い確率です。
「関節炎」で検索すれば、リウマチに限らず多くの病気が引っかかると思います。
早く特定し、適切な治療が受けられると良いですね。お大事に。
うぉー急に左手小指がパンパンに腫れました。
今までこんなに腫れたことはない、まるでやぶっ蚊に刺されたかのよう。
痛みはたいしたことないけど、それと同時くらいから顎関節が痛み始めてどの体勢で寝ても痛いし。
あくびもできないよー。
>>457 459さんの意見と同じく、7級でも受けられたほうがいいと思いますよ。
確定申告時には3級と同じ27万円控除を受けられますから。
他の特典についても、うちの自治体では3級以下は同等のようです。
463 :
いぬっぺ:2008/05/20(火) 21:01:23 ID:JJgUaSuh0
いろいろとありがとうございます。
週末に病院にいって主治医と相談してきます。
464 :
病弱名無しさん:2008/05/20(火) 22:19:42 ID:LMG5Rfcs0
エンブレルやレミケードを使ってらっしゃる方、
どのタイミングで始めましたか?
リウマトレックス4mgを飲み続けて寛解に向かっているかと思ったのですが、
ちょうど1年後くらいで急に悪化し、指と手首が腫れて曲がらなくなってしまいました。
6mgに増やして2ヶ月目ですが効果が現れません。
レントゲンでは人差し指に変形が始まっているようで、
CRPとMMP-3の数値も高いです。
主治医は、まだ今の薬を増量してステロイド併用で様子を見たほうがいいと思うけれど、
エンブレルやレミケードを使いたければ始めてみても良いと言っています。
私としては、様子を見てる間に変形が進んでしまったら…と
いてもたってもいられない気分です。
背中の痛みや長引く咳、回帰性の話とかの書き込みが最近あって
自分だけじゃないんだーと、変な話、ちょっとほっとしています。
でも、けっきょく、原因はわかっていないから
ほっとしてる場合じゃないけど。。
ステロイドが効くときって、てきめんに効く感じですか。
服用後1時間くらいで効き始めますか?
回帰性かもしれない自分は、痛みが消えても
ステロイドが効いたのか単に回帰して消えたのか分からないままです。
効いたかなと思っても、その数時間後、痛みが復活したり
別の場所が痛み始めたりすることもあります。
これじゃ効いたとはいえないんじゃないかと思っていて
早く病院に行って言おうと思ってるんですが、
皆さんの場合はどんな感じかなと思いまして。。。
全身の関節が痛くなった頃から、
薬指の爪の真ん中に茶色の縦線が走ってるのですが、
リウマチと関係ありますかね。
爪の縦線は健康(栄養)状態によっても出るし、
加齢によっても出るからなんとも・・・
自分は回帰性ですがccpが異常に高いので本格リウマチの初期だと思ってます
本格ではなくても毎日3〜5箇所は腫れたり激痛だったり動けなかったりで
一日も痛くない日がないし、次にどこがダメになるのかわからないので
仕事も決められないです。
本格リウマチになったら痛む場所が決まっているから仕事面ではまだ良いのかも
ステロイドって飲み続けて効くもんじゃないんですかね
私の場合はステロイドは即効性ある。
4.5時間くらいで効いてくるかな。
特にはじめて静脈注射した翌日の体の軽さにびっくりした。
472 :
病弱名無しさん:2008/05/21(水) 12:41:10 ID:90pzkDFrO
443です。
遅くなりましたが
>>444さんレスありがとうございます。
結果から言うとアフターピルは使用しませんでした。
あれから、いろいろな方面で調べました。
その中で「この薬を飲んで奇形などの症例は、実は世界中で一件もない」と言われたのが決めてです。
担当医がメーカーに聞いてくれました。
473 :
病弱名無しさん:2008/05/21(水) 12:45:32 ID:90pzkDFrO
すいません。
補足です。
「男性が服用中に妊娠した場合の症例がない」とのことです。
女性の場合や動物実験段階では、確認されてるそうです。
昨日は悶絶する程痛かったけど
今日は「普通に痛い」まで戻った。
天候のせいなのかな?
天気のせいかなと思うときもあるけど晴れてる今日も痛い…
仕事キツイよー
台風のあとは痛いこと多いなぁ。
東京です。仕事頑張るよ。トホホ
皆天気がいいのに今日は痛いんですね。私だけかと思ってた。
478 :
病弱名無しさん:2008/05/21(水) 15:44:18 ID:QD4R7ycR0
これって29歳の男でも発症するのかなあ
十代でもいますよ。
481 :
病弱名無しさん:2008/05/21(水) 16:50:31 ID:QD4R7ycR0
この病気ってほっておくと死ねるのかな?
>>481 直接死にいたる病気というなら違うね
まあ骨は変形するし、身体が痛いので鍛えないと筋肉衰えるし
身体の動く、動かないはあるけど、そういうものではない
内臓系の病気でなけりゃなかなか直接死には至らないよ
>>478 現在24歳の男ですが、21歳で発症しました。
このスレを見に来たということは何か思い当たる兆候でもあるのですか?
もしあるのならば早いうちに病院に行った方がいいと思います。
病院に行きたいのはやまやまなんだけどホームレスで金も保険証も
ないからいけないのさ。
ちなみに目も痛いし関節中痛くて膠原病っぽいんだけど、
あらゆる不快感が腹立つんですよね、コロって逝ければいんだけどさ
485 :
病弱名無しさん:2008/05/21(水) 19:27:51 ID:dL3nol+QO
思いきって痛いとこ、いっぱいステロイド注射してもらった。
あまり良くないのは分かるけど、もう痛いの嫌だ。自分の身体なのに腫れ物にでも触るように毎日怯えながら生活するくらいなら痛い注射も一瞬、我慢して楽しい方が良い。
>>485 腫れを放置しておくと関節破壊が進むからその方がいい。
1ヶ月前に朝起きると肩に激痛が走り回らなくなりました。最初は寝違えか脱臼と思いました。
昼になるとなんでもなくなるんですが寝る前や起床時には再び激痛が走り病院に行きました。
ついでに痛かった足もレントゲン撮ってもらったら小さい骨が骨折していました。
その時言われたのが肩や足のレントゲンに写る関節周辺が黒くなっているとのことでリウマチを疑われ血液検査をしました。
検査結果はCRPとRFは異常無しでした。また血液検査をするみたいですがもうリウマチの可能性は低いと言われました。
関節周辺が黒いとはどうゆうことなんでしょうか?ググっても分かりませんが、皆さんはレントゲンを撮るとそうなるんですか?
父が軽いリウマチだったので、自分もそうかと思いまして・・・・
痛み止めもらって楽になりましたが台風の時だけ痛くなりました;
長文失礼致しました。
489 :
いぬっぺ:2008/05/21(水) 23:07:31 ID:UixAC+Ll0
こんばんわ。
今日は他の病院行って色々検査、治療してきたのですが、
血液、レントゲン、MRIが異常がないので、
冷えから来てるのかもしれないと先生に言われました。
職業上、冷凍室など寒いところで仕事する事が多いので
仕方ないと思っていたんですが、
冷えたくらいでこんなに悪くなるものでしょうか。
これがほんとならリウマチの薬飲んでも効果がないのも納得できるんですけどねぇ。
いまだ原因解明にはなってないですけど、すこし前向きな方向に進めたような気がします。
>>464 生物製剤を始めたのは飲み薬を限界まで試してから仕方がなく導入しました。
リウマトレックス8mgで日常動作に支障ない程度にコントロール出来ましたが
白血球が下がり、6mgに減量。プレドニン、プログラフを追加しても
じりっと症状が悪化し、ついに生物製剤導入となりました。
今、エンブレル週2回皮下注射してますが
リウマト8mgでコントロールできてた時とあまり症状は変わりません。
リウマト12mgくらいまで増量している方も結構いると思いますが
それでコントロールが可能なら、飲み薬のほうがいろいろ楽な気もします。
リウマトをもう少しハイペースで増量していただけるとよいかも。
491 :
病弱名無しさん:2008/05/22(木) 01:02:00 ID:2vGhxpTlO
>>486 そっかぁ!放置してると関節破壊が進むんだ。
よし!まだ指一本バネっぽいから来月も注射してもらおう!勉強になりました。有り難うございます。
関節破壊を進めて痛くなくなるまで何年かかるんだろ?
人によるだろうけど、暦長い人教えてください
いっそ、そのほうがいいかなと最近思うの
不自由にはなるけれどさ痛くないんでしょ
493 :
病弱名無しさん:2008/05/22(木) 11:07:25 ID:f7XloiD40
24年経つけどダメだよ
不自由なうえ痛い
495 :
aa:2008/05/22(木) 16:17:26 ID:FFLm9AHc0
(2008年2月)
抗がん剤で関節リウマチを治療:東京医科歯科大学
東京医科歯科大学の上阪等准教授(膠原病・リウマチ内科)らの研究チームは、抗がん剤で関節リウマチを治療する方法を開発したと発表した。
マウスの実験で有効性を確認しており、10年で臨床試験実施にこぎつけたいという。成果は米免疫学会誌に掲載された。 関節リウマチは、過剰な免疫反応が原因で分泌された物質が、関節内にある滑膜細胞を異常に増殖させ、骨の破壊、関節の変形などを起こす病気。
国内に60〜80万人の患者がいると推定される。
上阪准教授らは、一部の抗がん剤が、滑膜細胞の増殖に重要な役割を果たしている酵素の働きを妨げることに着目。
リウマチのマウスにこの抗がん剤を投与し、症状が改善することを確認した。投与量はがんの場合の3分の1で済み、副作用も少ない。
今日、あまりにも咳がひどいので咳喘息かと思い
かかりつけのお医者様の紹介状もって精密検査に
腎臓の値が悪く・・・内臓系は強いと思っていたのでびっくりした
原因はまた再検査しないとわからないらしいけど
リウマチが原因かもしれないし、全身炎症といわれたので
他の膠原病が原因の可能性もあるって・・・
リウマチな上に、人工透析なんかになったらどうしよう・・・こわいよう。・゚・(ノД`)・゚・。
咳喘息スレにいた人?
リウマチの薬で一時的に悪くなるときもあるから
気をしっかりもて。
夜更かしするとどんどん悪いほうに考えてしまうから
さっさと寝て 自分を大事にするんだ!
>>495 う〜ん・・・
治療方法を開発したと自慢げに言われてもね。
だってリウマトレックスはその抗がん剤からヒントを得て作られた薬だからね。
副作用も少ないとのことだけど
リウマトレックスの副作用のことを考えると甘く見ないほうがいいと思うんだけどなぁ・・・
俺もリウマトレックスで辛い目にあったし・・・
でもまぁ次々と薬の開発が進んでいることは喜ばしい限りだね!
>>497 うん。怖いから色んな人に尋ねてしまって・・・
たぶんリウマチの薬というよりも、風邪のせいかなとも思ったり
でも出た値は値だし、リウマチも色々併発しちゃうからね
10年以上わずらってると・・・優しい言葉ありがとう
動揺したらますますストレスたまるし、何とか気を強くもつようにするよ
>>493 24年ですかぁ・・・
がんの場合の3分の1といわれてもやっぱ怖いね
501 :
病弱名無しさん:2008/05/23(金) 13:36:56 ID:qRwgJGLD0
血液のがん
502 :
病弱名無しさん:2008/05/24(土) 12:53:39 ID:ptXWea2k0
この土日は雨で、調子悪くなりそうだ( -.-)
503 :
病弱名無しさん:2008/05/24(土) 13:06:22 ID:eLsMKsRj0
乳酸菌&オリゴ糖
私をリウマチに追い込んだ憎い奴らがのほほんと生活してるのが
許せない、エイズみたいにリウマチを移せればいいのに。
>>506 踊らされてるwww
でも頼りたくなる気持ちわかりますwwww
箸やら薬やら小銭やらポロポロ落とすのがムカつくー。
特に可動域に制限がある感じはしないんだけど、本当によく物を落とすようになった。
毎日のことだから気に障る。
なんで落としちゃったのか自分でもわかんないくらい自然に落ちて、無駄にイライラする。
>>506 おー、さっそくw
毎日食べてる保健機能ヨーグルト、カゼイ入ってなかった。意味ないorz
カゼイ株入りヨーグルト、さくっと調べてみた。
◇ソフィール/ヤクルト
◇LC1ヨーグルト/ネスレスノー
◇プロビオヨーグルトLG21/明治
◇ナチュレPROGB/日本ミルクコミュニティ
◇KW乳酸菌ヨーグルト/小岩井
◇KW乳酸菌ノアレ/キリンウェルフーズ
◇毎朝快腸カゼイプラス/チチヤス
◇ビルクル/日清ヨーク
ちょっと買ってくる。
あー、わかるわかる
自分も今日外出先で
錠剤を飲もうとして落としたよ
一昨日の夜は眼鏡を落として割ってしまったし
調子がいい時はお風呂の中で
手を少し速いスピードで握ったり開いたりして
握力を鍛えるようにしてるけど
あんまり効果はないみたい
>>508 私も落とす。しっかり持てないからという訳じゃなく、持つ意識がない感じ。
私の場合これって脳?なんかヤバイのかしら。。。
>>503、
>>506 ヤクルトにもカゼイシロタ株が入ってる。効果があるのか分からないけど、ヤクルトなら、無理なく毎日飲み続けられそう。
513 :
病弱名無しさん:2008/05/24(土) 21:39:46 ID:+B41I9RcO
リウマチと診断されて数か月の初心者です。
質問がありお邪魔しました。
現在リウマトレックス8mgですがあまり効果がありません。
セレコックス飲んだら前は痛みがとれていましたが
今はかなり痛みが残ります。
多分次の受診でリウマトレックス増量になるかなと思いますが
湿布とかみなさん使われていますか?
今日、母のサロンパス貼ってみたら少しいいような気がします。
主治医にもきいてみるつもりなのですが
ネットで調べても内服薬や注射薬のことはたくさん情報があっても
外用薬のことはあまりないような気がします。
実際の経験をお聞きできればと思います。
よろしくお願いします。
>>510-
>>511 そうなのかー。レスありがとう。
自分はきっと軽いほうだからちゃんと頑張ろう、と思っているけど(仕事もフルでしてるし)、
あんまりにも手からポロポロ落ちるからもーイライラ全開で書きました。
もうひとつ、似たような人がいたら聞きたいんだけどお願いします。
勤務先は強制加入の共済組合があり、自己負担以外の通常の医療費は領収書提出すれば後から支給してくれます。
共済組合は会社とは別団体とされながらも実際は総務部がとりまとめています。
こういう状況のときに、「リウマチ科」と記載された領収書を出して平気なものなのか…。
査定や昇給に響きますか?
会社にもよるとは思うけど、同様のシステムの会社勤務の方がいたらレスください。
健康診断では結果に影響しないから申請してこないまま1年きたけど、
月に1万超える医療費なのでできれば申請したいけど迷ってます。
515 :
病弱名無しさん:2008/05/24(土) 23:07:11 ID:4EthkQRL0
>513さんへ
腫れがひどく痛みがある時は湿布貼ってます。
ひんやりして気持ちいいです。
まるっきり痛みがなくなるわけではありませんが・・・
温湿布は毎日、膝と手首に貼ってますよ
膝も真夏でもサポーターかかせず
クーラーもあるしね
細菌(mycobacteriaや、streptococcusなど)は、プロテオグリカンなどの
菌体成分が、滑膜の成分と、一部、相同性がある。細菌の構成成分
(ペプチドグリカンなど)に対して誘導された免疫応答が、交差免疫で、
関節(滑膜)を構成するプロテオグリカンを、障害する可能性が、考えられる。
ウサギの実験では、腸内細菌が有する菌体成分により、関節リウマチ(RA)に
類似した関節炎が、引き起こされる。
などなど書いてあるが、上の韓国チームが乳酸菌とかオリゴ糖とか使うのは
腸内細菌と関係あるのでしょうか。
自分は1日に何度も大がでて
この分だと宿便も少なくヤクルト飲みまくりで腸内環境も良さげだけど
痛いよ。
>>519 ヤクルト常飲生き証人キタw
やっぱ効かないんだね(´・ω・`)
>>517-518 断食は却って悪化した人いるからやめたほうがいいよ。
乳酸菌は免疫に働きかける作用があるとかで以前から話題だから納得しそうになるけど、エビデンスが出ないとなんとも。
521 :
519:2008/05/25(日) 02:45:12 ID:U5PiV7F+O
しかし、飲まなかったらもっと悪化しているかも
なんて考え方もあるのでなんとも言えないです。
でもコントレックスや玄米の方が良くなった感じがあった。
湿布はロキソニンハップが効きます。特に膝にはよく効いてます。
湿布は痒くなるけど痛いよりマシ。
522 :
病弱名無しさん:2008/05/25(日) 05:35:12 ID:3q/8IGS9O
ヤクルト飲んでるよ。しかもヤクルト400を毎日。効果の程は実感ないなぁ。
>>513 腫れてる時は気休めでも湿布は良いと思うな。痛みだけなら暖めてるよ。
523 :
513:2008/05/25(日) 07:11:51 ID:EA8tRDKGO
湿布、使用されてる方いらっしゃるんですね。
一晩貼って寝ましたが随分楽になったように思います。
参考になりました。
主治医に処方してもらいます。
ありがとうございました。
断食じゃないけれど、ちょっとダイエットしようと思って
毎日食べてた揚げ物、お菓子、ジュースを一切やめたら痛みが減った。
痛みが減ったと言っても完全にゼロではなく、
今までの痛みの強さが10だとしたら、強さが1程度の痛みが週に1〜2回あるか、ないか、という感じ。
毎食500キロカロリー以下、夜ゴハンは18時前後に食べ終えるようにしてる。
(体重は希望通りまで減ったけど、痛みが復活するのが怖いので食生活はそのまま)
今までお腹がいっぱいになるまで食べてたけど、腹七分くらいでやめるようにもした。
おかげで22時前にはお腹が空くけど。
ジュースはやめたけど、カロリーゼロのジュースは飲んでる。
身体に悪そうだけどどうしても甘い物が飲みたくなるので。
ダイエットを始めてから2ヶ月。
ずっとこんな感じだからもしかしてこのまま何事もなく過ごせるんじゃ?って思ったけど
血液検査の結果では抗CCP抗体が1000から1400に上がってた。
…ちぇっ。
まだ発症して一年弱くらいだし、これからどんどん悪くなるかも。
もしかしたらダイエットと痛みが減った時期が重なったのは単なる偶然かもしれない。
まぁ一応こんな感じのヤツもいるってことで。
>>524 その数値、抗CCP? RFでなく?
抗CCPは診断確定後は保険適用外だから、測らないかと思うんだけど…。
医者変えてイチから検査してって言ったら測れちゃうよね〜
ところでロキソニンハップって病院でもらえる湿布?
店で買える?
腫れて痛くて眠れないときには冷やしたほうがいいのか温めたほうがいいのか?
人によるんでしょうけれど、私は痛い時に冷やす(湿布とか)と悪化する(ような気が……)。
温めると気休め程度には痛みが引きます。
ロキソニンパップは医者で出してもらってます。
口から飲むロキソニンより膝なら貼った方が自分は効きます。
仕事(立ち仕事)なので夕方から痛くなることが多く、寝る前に貼ってユルイサポーターして寝れば
…朝には痛くな〜い!って感じです。まあ、痛みの強度にもよりますが。
去年辺りから出してくれるので前はなかったみたいです。
もちろん冷えないように夏でも電気敷き毛布したままです。
530 :
病弱名無しさん:2008/05/25(日) 17:52:20 ID:WsErqOA60
プロドニゾロン錠2,5mg
リマチル錠100r
アザルフィジンEN錠250mg
モービック錠10mg
セルベックスカプセル50r
飲んでますけど、薬剤師にもち米を使った食べ物は摂らないように言われました。
どの薬に対してかよく聞かなかったけど、作用が半減するそうです。
それと、柑橘類を食べると、痛みが増すような気がします。
531 :
病弱名無しさん:2008/05/25(日) 18:01:12 ID:WsErqOA60
腫れて熱もって痛くてたまらない時は、
冷湿布してます。
温めた方がいいのかな・
今度 温湿布試してみよう。
>>525 最初に行った病院では抗CCP抗体が1000超えてても
炎症を起こしてないからリウマチじゃないって言われて確定してなくて
2つ目の病院へ行ってまた採血、という流れです。
一応、病院を変える時に前回の血液検査票は持って行ったんだけど
「下がってるかもしれないからもう1回見てみようかな」とまた採血になりました。
ロキソニンパップかー、私も次回聞いてみよう。
私はいつもボルタレンテープです、薄くて助かります。
膝、足首など結構な量を貼って寝ますが、貼らないよりは全然いい。
前かかってた医者のときは名前は忘れたけどなんか厚いぶよぶよした湿布でした。
たくさん種類あるのね、なんの基準で医師は処方するんだろう。
>>532 ナルホド。1000超だけでもすごいけど、一年で400上昇にびっくりしました。
…もしかして、以前「顎が痛い」と書き込まれた方でしょうか?
あの時も同じことレス入れたかもしれませんが、その数値すごく心配です。
抗CCP抗体の変動がリウマチの病勢を示すのではないかとの海外の資料を見たことがあります。
数値が1000超える方は、できるなら早期のうちに生物学的製剤等強い薬を使われたほうが良いとありました。
火種のうちにがっちり抑えこめるといいですね。
私は抗CCP抗体が0.6未満ですが、指の関節が侵されていた。
抗CCP抗体が陽性なら確定でいいんだよねえ?
炎症おこしてなくても陽性なら薬飲んでおさえこまないと
>>528 医者にいって処方箋で出してもらった方が安いのでは?
>>537 528だけど自分がかかってるトコは
セルタッチっていう臭いはあんまりないけど
効き目が弱い湿布しか出してくれないんだ
もうかれこれ3年くらい右手の薬指の第二関節が痛い。
しかも最近右手の小指の第二関節も少し痛くなってきたような気がする。
これってリウマチの初期症状だよね?
ここで聞かれてもw
心配なら骨が変形する前に病院へドゾー。
10年以上もわずらって、もう指も変形しまくってるw
でももう今更どーにもならんのと、下手に手術した方がややこしいし
限界が来るまでこのままでいるつもり。
パソコンのキーは叩けるし、お箸も持てるし、ペンも持てるし
まあギリギリ範囲以下ではあるけど、まあいっかと。
542 :
病弱名無しさん:2008/05/26(月) 15:20:57 ID:At9x4FtR0
皆さん、リウマチは必ず治りますよ!
私はリウマチ歴13年です。
薬を5ヶ月かけて減量、完全離脱0にして、現在6ヶ月経過しました。
減量までに飲んでいた薬は(プレドニン5ミリ/日、リウマトレックス6ミリ/週、
ロキソニン60ミリ/日)でした。
CRPは薬完全離脱の直前が8、69が現在6,61になりました。
ピーク時は検査していませんが、かなり高かったと思います。
まだまだ痛いですがピーク時に比べたらかなり良くなっており、
必ず完治すると確信しています。
詳しくは、ヤフーの掲示板の膠原病>恒常性免疫低下‥‥の
トピを覗いてみてください。
多くの方が完治されており、私を含め数人の方が、現在完治に向けて
闘病中で、励ましあって頑張っています。
諦めないでください。一緒に頑張りましょう!!
543 :
病弱名無しさん:2008/05/26(月) 15:22:08 ID:At9x4FtR0
皆さん、リウマチは必ず治りますよ!
私はリウマチ歴13年です。
薬を5ヶ月かけて減量、完全離脱0にして、現在6ヶ月経過しました。
減量までに飲んでいた薬は(プレドニン5ミリ/日、リウマトレックス6ミリ/週、
ロキソニン60ミリ/日)でした。
CRPは薬完全離脱の直前が8、69が現在6,61になりました。
ピーク時は検査していませんが、かなり高かったと思います。
まだまだ痛いですがピーク時に比べたらかなり良くなっており、
必ず完治すると確信しています。
詳しくは、ヤフーの掲示板の膠原病>恒常性免疫低下‥‥の
トピを覗いてみてください。
多くの方が完治されており、私を含め数人の方が、現在完治に向けて
闘病中で、励ましあって頑張っています。
諦めないでください。一緒に頑張りましょう!!
ふーん、と思った。
自分にだけ分かるように書くんだったら掲示板じゃなくて
ブログとかでどうぞ。
記録用ですよね?これは。万人向けのつもりだったらもう少し
日本語の書き方を勉強なさった方がよろしいかと存じます。
>>542って前にも同じようなこと書いてなかった?
薬完全離脱でCRPが6.61。これって良いの?
CRP6.61ってけっこう痛いような気が・・・
自分の、痛くて眠れないぐらいのときのCRPを知りたいなぁ
病院の日ってなぜか調子よくなっちゃってサ
ちなみに交通事故で運ばれてきた人はCRP 14ぐらいだって(ナース談)
釣りじゃないのか。3人ぐらい釣れたみたいだが。
550 :
病弱名無しさん:2008/05/27(火) 04:05:46 ID:hZ31kRirO
腫れてる時は冷湿布でしょう?
551 :
病弱名無しさん:2008/05/27(火) 09:41:20 ID:m7nlnBf40
542です。
CRP6.61は、確かに痛いですが、リバウンドのピークは過ぎました。
少しずつですが、痛みは改善され、今年中にはかなり良くなるのではと
期待しています。会社で事務の仕事をしています。
薬を飲んでる時も、ひどいいときは6〜9位ありましたので、
薬0と同じなので、副作用の心配が少なくなったのがとても嬉しいです。
私は甲田療法で治療しています。
体重が軽い(160cm38k)ので、断食などの効果の高い療法が
まだできません。ので、体力のある人よりも治るのは遅いかもしれません。
まだ、完治していないにで説得力に欠けますが、また、経過を報告します。
治療についての書き込みは「医学に基づいた治療」に関してのみ、お願いします。
エビデンス(医学的事実に対する臨床的、学問的な証拠、裏付け)のない治療法、
民間伝承的なもの、オカルト系、宗教系、気功等の内容はスレ違いです。
>>551 何の裏づけもない治療法自慢にしか見えないし痛々しいよ。
あなた自身が完治してからじゃないと誰も信用しないよ。
薬を飲むも飲まないも、そして悪化させて後悔するのもあなた自身。
完治?するまでここには来ないでくださいね。
やっぱり甲田療法か。
定期的に2chに宣伝してるよねw
私がCRP6くらいの時はまともに生活出来なかった。
CRPが3の時も大変だった。
いんちき療法にひっかかって
取り返しのつかないことに
ならないように気をつけて下さい。
いたいよう
*'``・* 。
| `*。
,。∩ * もうどうにでもな〜れ
+ (´・ω・`) *。+゚
`*。 ヽ、 つ *゚*
`・+。*・' ゚⊃ +゚
☆ ∪~ 。*゚
`・+。*・ ゚
>>556あーホントそんな感じ。
でも明日も仕事。頑張るよ
ホントは頑張るの疲れちゃったけど、どうしてええのんかわからん。
昔、あのヤフーのトピだったかもしれないけど、
重度の皮膚筋炎の患者さん(未成年)に
某漢方医院へ行って脱ステしたら治ると、やたらと勧めまくっていた。
幸い病状はそれなりに改善されたんだけど、
悪化したら誰が責任をとっていたんだろう。
脅迫するような勢いで勧めていて、おそろしかったよ。
断食もきちんとした管理下でやらないと危険な行為だから、
軽々しく人に勧めるものではないと思う。
でもさ、
なんだかさ、
腱鞘炎スレ見てても思ったけど、「あれが効く」「これが効く」「俺は効かない」「私は効いた」
っていろいろ出てて
結局一体何が効くのかわからん状態だねw
どの症状も、みんな治りたい一身なんだろうな・・・・
甲田ウゼエ
商売なら他所でやれ
最近足の裏が痛くなってきた。歩いたりする度に痛む・・・欝だなぁ。
仕事も休みがちになってるし・・・会社に行けない事がストレス→悪化っていう
悪循環な気がする・・・グチすみません・・・
ソールがエアとか柔らかめで厚い サイズは大きめの靴に
絹の靴下重ねたりして凌いでるよ
563 :
病弱名無しさん:2008/05/28(水) 13:40:37 ID:fsvrvjRe0
足の裏が痛くなるのは進行してきているの?
564 :
561:2008/05/28(水) 13:42:57 ID:s2ky/+3Y0
>>562 靴底は重要らしいね。新しい靴買わないと・・・
>>563 右手首が完全に壊れてて、今は左手首と足の裏が進行中みたい。
台風の来る前とかが特にキツかった・・・
自分は3年くらい小指が変形気味なんだけど
装具も決め手にかけるので
自作というほどでもないけど
靴下の上のゴムのところを切って
親指にひっかけて指が上に乗ってくるのを
抑えている おかげでちゃんと靴がはけてる
566 :
病弱名無しさん:2008/05/29(木) 15:19:26 ID:sNmpEOc40
今度3回目のレミケードを外来でします。
診療代 いくらぐらいかかりますか?
高額療養費(¥80100) 3回申請できたら
4回目から負担額が半分ほどですむらしいですね…
入院して2回レミケードしましたがパック料金だったので
よくわかりません
567 :
病弱名無しさん:2008/05/29(木) 19:47:09 ID:Ys6E5CkQ0
6万台っす。
先日いつも行ってる調剤薬局で、セレコックスを倍量出されてしまいました。
いつも100mgを一日2回なのに200mgが一日2回分入ってました。
自分で気づかなかったらと思うと、日頃からの少なくない服用で内臓に負担をかけている私としてはぞっとしました。
実は調剤ミスは初めてではなくありません。
リウマチ医と隣接しており便利なので(休日もやってる)行ってましたが、
以前は漢方薬の一包一包が規定量の半分くらいしか入ってないことも。
指摘したところで、反省の色はなし、ハイハイ交換します、といった対応でした。
皆さんも十分気をつけてください。
569 :
病弱名無しさん:2008/05/30(金) 04:07:43 ID:IXlXcHTF0
>>568 セレコックスを「お薬110番」で調べてみた
用量を間違えると、やはり怖い薬です。
胃腸に対しては、比較した薬と同等くらいだが、
海外での心血管系への影響を大規模に調べたところ、
心筋梗塞、脳卒中
などを3倍以上増加させる。という結果だそうです。
怖い!! とくにお年寄りに危険!!
(関心のある方は「お薬110番」を見て)
あってはならないことです。
薬局をすぐ替えましょう←つぶれてほしいね
生物学的製剤って高額だけど、医者への接待代もかなり含まれてるんだろうな…。
MRの接待 薬価高騰のもと
http://society6.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1202351329/ 556 卵の名無しさん 2008/04/30(水) 22:32:10 ID:oUJZPvdq0
竹田から輪椅子にエンブレル変えて、今度の連休香港3泊4日ビジネスクラス往復プレゼントされた。
1月200本使ってるからな。
いい接待受けるコツは中小メーカーででそれが売りの製品に変えること。
抗生剤や降圧剤なんか変えてもだめだよ。
557 卵の名無しさん 2008/04/30(水) 22:34:59 ID:d3qGPIqn0
ほう
勉強になります
スーパーで売ってるシソ昆布を食べ始めてから症状がよくなってる気がするよ。
紫蘇が利いてるのか
調剤ミス、けっこうあるかも。
ステロイドを10倍量で出されて私の前できちんと確認作業をして
袋につめてハイお会計、ってとこまできて、これ違いますケドってつっこんでやった
相当焦ってたわw
573 :
病弱名無しさん:2008/05/30(金) 15:08:53 ID:bxdvVW5Y0
>>571 昆布の食べすぎは甲状腺の免疫疾患を
起こす危険があるので
食べすぎは注意してね
4週間に1回のペースで通院してますが、
診察で約4千円、処方箋が約4千円払ってます。(3割負担)
内容は3分程度の診察と別室で血液検査と尿検査です。
処方箋は薬が沢山出るので仕方ないと思いますが、
診察代はみなさんもこれくらい取られてますか?
>>574 私も高いと思ってた時期がありましたw
痛みを避けるためどんどん金銭感覚が麻痺して
あっという間に健康保険限度額適用認定書を手に入れるようになるよ
はい先生!
診察代210 処方代210
リウマトレックス 2380
4錠x8週間(通ってるのは1ヶ月ゴトだが
処方代があほらしいので2ヶ月出してもらってる)
検査代が3ヶ月ぐらいに1回かかる
手術があると去年はプラス17万くらいかかった
577 :
病弱名無しさん:2008/05/31(土) 01:11:50 ID:WOiA9ar0O
調剤で薬の説明書、出されるでしょ。あれにも、お金かかってんだね。50円だって。知らなかったよ。毎回もらうけど次回から、要らないって言おうかな!薬代だけでも高いのに。
そういや いつも説明してくれるけど イランと断ってたのが
今回紙が入っていて10円高かったよ
薬局によっては値段が変わりませんのでとか言うんだよ
579 :
病弱名無しさん:2008/05/31(土) 02:44:21 ID:WC7WXxZj0
>>568 >>569 >>572 私も以前、経験しました。
それ以降、お薬100で用法容量を調べて、手帳に書きとめ都度確認してます。
あと、ドクターにも注意。
夜間急に、尋常ではない寒気に襲われ、夜間診療所を受診しました。
RA持ちである事と、服用している薬を見せ、ボルタレン服用中なので熱は出ないと説明し、
インフルエンザが流行っているから、念のために検査をしてほしいとお願いしたところ、
いやいやながら検査をしてくれました。結果、陽性。
タミフル処方しておくね〜、ボルタレン飲んどいて〜〜、でした。
インフルエンザにはボルタレンは禁忌ですから、先生!と申し上げ、
アセトアミノフェンも処方してもらいました。
よくよく調べたら、その先生、内科は内科でも消火器内科専門。
主治医・専門医以外のドクターの場合は、皆さんもお気をつけくださいませ。
>>579 下調べしてたおまいさん偉い!
でも専門医といえども安心できないよ〜。
自分が最初にかかったリウマチ専門医、副作用管理に血液検査しないとこだった。
なんか納得できず、医者替えて半年後、検査で血液障害判明。早い対処で大事に至らなかった。
替えて良かったと心底思ったよ。あのまま通ってたら今頃墓の中かもw
581 :
病弱名無しさん:2008/05/31(土) 06:50:08 ID:LtODjMlVO
リウマチの数値とは何??昨日医者から『数値が人より少し高かったので再検査しましょう』と言われました。レントゲンは異常ありませんでした。またモービックを処方されて来ました。
少しといえども一度数値として現れた以上、ほぼリウマチ確定なのでわ…。再検査で『リウマチではありませんでしたよ』なんて有るのでしょうか。
怖くて眠れなかった…
>>581 検査結果の紙は必ずもらってきて自分で毎回メモっといたほうがいいよ
スレ最初から読めば何の数値でリウマチ確定なのかわかるから読んで勉強して
それと、モービックなんて効かない
ほんとのリウマチなら最低でもアザルフィジンかリマチルかなぁ
583 :
病弱名無しさん:2008/05/31(土) 10:38:17 ID:fgJOaEC30
勉強になったよ。
インフルエンザにボルタレンは禁忌なんだね。
584 :
病弱名無しさん:2008/05/31(土) 13:04:28 ID:LtODjMlVO
582さん 有難うございます。 最初の方から読んで情報収集しています。リウマチの診断は初期でははっきりしない場合があるのですね‥。
たとえ再検査でリウマチではないと診断されても、すっきりできるか疑問になりました。
関節の痛み具合や足裏などは類似している所があるけど、処方されたモービックで痛みはだいぶ引けているし…。
他の関節の病気も調べてみようと思います。
昨日から不安とと恐怖の時間を過ごしています。もしリウマチならば、結婚の話をしている彼に何と言おう。結婚自体どうすべきか。夢、将来…。考えるだけで泣きたくなります。皆さんのように、しっかり自分と向き合っている姿が、今の私には想像できません。
視力が落ちると目の有り難み、虫歯になると歯の有り難み、…今はただただ健康を祈ってます。というか、リウマチの話じゃなくてすみませんでした。
585 :
病弱名無しさん:2008/05/31(土) 13:50:29 ID:oVr1aI6s0
>>577 >>588 将来、障害年金の初診日の証明がいるときとか
万一、訴訟になったときとか
そのときに病院のカルテがなくなってても
薬局の紙、あるいはお薬手帳が
いつどの薬をどれだけ処方されたかの証拠になる
という可能性あり
検査値もできればコピーもらえるといいね
>>584 結婚とかもそうだけど
強い薬を飲む前に、子づくりも考えたほうがいいかもしれないヨ
>>584,586
584の年齢による。若ければ先に強い薬を使って治療しできれば完全寛解、
そこまで行かずともある程度病勢を抑え込んだ状態での妊娠を勧める。
妊娠希望すると基本的に薬が使えなくなる(抗リウマチ薬は催奇形性が強く
疑われるため妊娠の数ヶ月前から中止しておかなければならない)が、
その状態でなかなか妊娠しなかったりすると、病気は進行するのに手が出せない…
となってとても焦る。今の自分だが。
自分は年齢が高いから「妊娠の方が優先でしょうね。リウマチの治療は時間が
かかるからそれからとなると妊娠のタイムリミットを迎えてしまう」と
産婦人科・リウマチ科双方の見解が一致しているが
それでもリウマチ科では「もし妊娠希望でなかったら、今のうちに薬を使えば
完全寛解に持ち込めるとは思うんだけどね…」と言われている。
もっと若くて時間があれば、先に治療するのにと少しずつ変形が進む
手の指を見ては思うよ。
強い薬ってレミケード?
リウマトレックスでも進行してるので
589 :
587:2008/05/31(土) 17:15:06 ID:aewdTJJs0
>>588 リウマチ科の担当医はそう言ってましたね。「レミケードかエンブレル」と。
自分は未治療なので果たして本当にそれが必要なのか、リウマトレックスなど
他の薬では抑えきれないのか、分からないんだが。
590 :
病弱名無しさん:2008/05/31(土) 17:42:14 ID:i6hi/KdgO
この病気で、献血に行かれたことある方いますか?
やはり、問診段階で断られるのでしょうか。
もし自分だったら嫌かなぁと思って
基本、薬飲んでる時は献血しないけど
リウマチ確定2か月前に知らずに献血しちゃったよw
エンブレルは英産ウシが生成に使われるから危険時期渡英者と同じ扱いだろうし、MTXは体内に成分が蓄積されるよね。
問診上は数週間の休薬で献血可能だけど、抗リウマチ薬の類を摂取したことあるならやめるべきだとは思う。
>>590 先月誘われたので久しぶりに行こうかと思って
最寄の献血センターに電話で問い合わせたら
リウマチの薬を飲んでるから、じゃなくてリウマチだからダメだそうです。
血液さえ役立たずなのかと少し凹みました。
ブシラント飲んでる人いる?
ノシ
一昨年の9月から飲んでる
596 :
病弱名無しさん:2008/06/01(日) 00:37:34 ID:0vDOdliZ0
>>583 ドクター変えたのは、すばらしい判断です。
それにしても、血液検査をしないって、信じられないです。
CPF、RF、血沈はもとより、肝臓や腎臓、貧血など、副作用たくさんあるのに。
抗リウマチ薬の添付文書には、定期的に血液検査で観察すること、って、書いてありますよ。
職務怠慢ものでしょう。
医薬品医療機器総合機構の緊急安全性情報(最初にwwwつけてください)
.info.pmda.go.jp/kinkyu_anzen/kinkyu20001115.html
RAになった時、看護士をしている叔母から、
医者に頼っているだけではだめ、自分でもそれなりに情報収集して、自分の病気を勉強しなさい、
一生付き合う病気だから、今後いろんなお薬も新発売になるから、
と言われ、このサイトやおくすり110番を教えてもらいました。
>>581 >>582 検査結果は、私もコピーをもらってます。
日々手帳にその日の体調や残業など、簡単にメモをしております。
CRP上昇したとき、「そういえば、先週まで残業が多くて〜〜、でも今は暇」など、
先生に相談すると、先生も「じゃあ、薬は増やさないで、様子見ましょう」となったりして、
やたらと薬が増えることがなくなりました。
597 :
病弱名無しさん:2008/06/01(日) 00:44:27 ID:0vDOdliZ0
まちがえました。あと、追加もあります。スマソ
>>580 ドクター変えたのは、すばらしい判断です。
それにしても、血液検査をしないって、信じられないです。
CPF、RF、血沈はもとより、肝臓や腎臓、貧血など、副作用たくさんあるのに。
抗リウマチ薬の添付文書には、定期的に血液検査で観察すること、って、書いてありますよ。
職務怠慢ものでしょう。 それにしても、大事に至らなくてスマソ。
>>583 脳症、脳炎に禁忌です。
でも、感染して、いつ脳症等になるのかわからないのですから、
通常の内科医は、インフルエンザには、ほかの解熱鎮痛剤を処方するようです。
医薬品医療機器総合機構の緊急安全性情報(最初にwwwつけてください)
.info.pmda.go.jp/kinkyu_anzen/kinkyu20001115.html
RAになった時、看護士をしている叔母から、
医者に頼っているだけではだめ、自分でもそれなりに情報収集して、自分の病気を勉強しなさい、
一生付き合う病気だから、今後いろんなお薬も新発売になるから、
と言われ、このサイトやおくすり110番を教えてもらいました。
>>581 >>582 検査結果は、私もコピーをもらってます。
日々手帳にその日の体調や残業など、簡単にメモをしております。
CRP上昇したとき、「そういえば、先週まで残業が多くて〜〜、でも今は暇」など、
先生に相談すると、先生も「じゃあ、薬は増やさないで、様子見ましょう」となったりして、
やたらと薬が増えることがなくなりました。
>>582 モービックきかないんだ…もう何年もモービック飲んでるんですが('A`)
大きく症状が進んでるわけではないけど、少しずつ進行はしてるかな・・・
最初からガツンと押さえ込まないとダメなのだ〜
弱い薬からではダメなのだ〜
自分もここ数ヶ月モービック処方して貰ってるけど、効かないのかぁ…orz
確かに効いてるのか効いてないのか自分でもわからなかったんだけど。
モービックを飲むとやたらお腹壊す
献血ダメなんだ…知らなかった。
リウマチになってからたまたま行く機会がなかったけど、もう行けないと思うとショック。
>>595 そうかd
ブシラントってスレであまり聞かないから少数派なのかな?
>>602 ブシラント=一般名ブシラミン
リマチルのジェネリックじゃん。
まあ、今のトレンドは初期の内からリウマトレックス(医師の方針によっては
いきなり生物学的製剤ってのもあり)を使っていくものだから(
>>599)
リマチルだとしても珍しいかもね。
>>577 今は4月からの改定でかかってないみたい
>>604 お薬手帳にシール貼るのは今でも掛かってるよね。
この前、初めての薬局に行ったら、勝手に手帳作られて金取られたよ。
作りましょうかと言われて
お金が掛かるという時点でパスしたよ
健康は人に比べて薬代が余分なのに
病院以外で搾取されたくない
607 :
病弱名無しさん:2008/06/01(日) 20:51:50 ID:EoVLcc5iO
あと院外処方と院内処方でも料金違うらしいね。
献血はさ、私達は血液の病気だから無理でしょうね。
ジェネリックはやっぱり本物とは違うから、って医者にいわれたよ
609 :
病弱名無しさん:2008/06/01(日) 23:53:54 ID:W/ll1RxQ0
>>593 >>601 13年前に骨髄バンクにドナー登録して
3年前にリウマチと分かって、昨年、ドナー登録出来ない事と
献血できないことを知った。
即、ドナー登録取り消しました。
やっぱりショックですよね〜。
610 :
病弱名無しさん:2008/06/02(月) 00:01:17 ID:CUH8kjDMO
そっか、献血無理なんだ。
私は随分前に原因不明の肝炎をわずらって
二週間の入院で落ち着き、ABCいずれも否定されたんだけど
献血無理になり、ドナー登録抹消してもらった。
なんだかモヤモヤしたものがあったのですが
リウマチでも無理なんだと知って、ちょっとすっきりしたかも。
まあ社会への貢献にはいろんな方法がありますよね〜
多少違うよ
朝、パン焼こうと食パン持ったら
手首ビリビリ激痛。
ビックリした。
>>613 あるある。重さじゃないんだよね。
うっかり鬼門wの方向に曲げた時の痛さったらないよね。
615 :
病弱名無しさん:2008/06/02(月) 13:22:35 ID:yblUze3M0
メトトレキセート、ステロイド、痛み止めを服用も痛みが続き、
Dr.は、CRP値があまり高くないので、これ以上薬を増やせないと言う・・・。
でも、痛いのに(泣)
プラセンタ埋没法がリウマチの痛みにも効くと聞いたんですけど、
どうなんでしょう?
もう、藁をもすがる気持ちなんです・・・。
>>614 鬼門てwまさにそんな感じだわ。
>>615 レミとかエンブレルはできないって言われてるってこと?
痛み止めの服用やめてボルタレン座薬はどうかな?
発症して2ヶ月の者です。
私もラルビルというリマチルのジェネリックを飲んでます。
↑にも書いている方がいるように、初期のうちから強い薬で抑え込むと本などで読んでいたので少し不安でしたが
私の場合は、手の指が数本多少曲がりづらくなっているものの
血液検査ではまだ異常が全然見られないので
最初からリウマトレックス等を使わずに様子を見ている段階なのかなと思っています。
リウマチ初心者なため、もっと病気について勉強しなきゃと思ってはいるのですが
調べると怖いことばかりが目について落ち込んでしまうので
最近はあまり見ないようにしてしまっている状況です。
>>617 私もあなたと同じような状況で、リマチル飲んでます。
私も発症4ヶ月で血液検査はすべて正常でした。腫れも
こわばりもありませんが、指の骨に異変があったのが決定打でした。
最近将来のことを考えると死にたくなります。美人アナウンサーの
自殺のニュースを見てかなりウツになりました。
>>615 藁にすがる前に医師とじっくり相談しては。
検査値だけではなく、症状をしっかり見てくれる医師もいますよ。
CRPだけではなく、痛みが強いならMMP-3は高くないですか?
リウマチ歴1年半、先日初めてレミケード打ってきました。
金銭的なことで半年位迷いましたが、打ってよかった。
体が軽くなりました。
621 :
病弱名無しさん:2008/06/03(火) 00:44:36 ID:CcVUJHKWO
プラセンタは、東洋医学の分野だから、効くかもしれないとは言うけど、長く治療しないとダメみたいよ。
私もプラセンタ注射してもらって半年以上たつけど、きいてるのかどうかは不明…
でも最近大分よくなってきたようなきがする。
プラセンタはサプリメントのようなものだから、すぐ良くなるってわけでもないみたいですよ。人にもよるみたいで、打ってもらうとよくなるっていう人もいれば、私みたいにピンとこないかなあ・・・って人もいるし。
>>618 指の骨に異変ってどんな感じでしたか?
もしよければ教えて下さい。
>>623 指の付け根の関節が溶けてる感じですね、少しだけど。
>>624 ありがとうございます。参考になりました。
今外泊中。
CRP28とか出て動けなくなったw
調子が悪く鳴り出したんでレミケード再開するための入院だったんだけど2本目でショック起こして中断。エンブレルに切り替えるため入院延長OTZ
いやーマジで死ぬかとオモタ
プレで糖尿出てインシュリンも打つ事になってもうなにがなにやら。
明日の晩に病院帰りまっす"c(-。-,,)c)~"
CRP28ってどのぐらい痛い?
どのくらいって言ったらいいのかな、、
とりあえず起き上がれないです。寝返りも無理です。
発熱も8度超えるかな、、、
先生もあんまりリウマチで見た事無い数字って言ってました。
おかげで感染症の疑いかけられていろいろ検査されて投与が延びちゃった。
>>628さん
要するに体全部炎症ってことですかね?
そんなにCRP高くなることもあるんですね。リウマチはホントに読みにくい病気ですよね。
早く少しでも痛みが軽くなることを祈ります。
みんな耐えた先に幸せがあるといいよね。あぁ梅雨入りが憂鬱です。
自分も、起き上がれないし寝返りも無理だった時の血を調べたら
それぐらいいってたのかもしれない
病院行く日って、動けるだけ元気な日なんだよね
痛みが一番酷かった時、トイレに行きたいのに薬がなかなか効かず困った
だからペットボトルの飲み口が広いやつを用意しベットの脇に置いといたよ
ごめん汚い話で。今はエンブレで落ち着いてる
>>626 もしも、今回受ける前になにか違うことしたと思い当たることがありましたら教えてください。
(睡眠不足だったとか変わったサプリ飲んだとかハムスターに触れたとかetc)
ゆっくり休んでね。お大事に。
>>630 滑膜炎症だけじゃさすがに28はいかないよ、内臓とかもやられてないと。
生物学的製剤って怖いね…
628です、夜更かししようと思ったのに結局早ねしてしまいましたOTZ
みなさんレスありがとうございます。
こんなに劇症化したのは初めてだったので本人も、そして多分主治医もびっくりですw
3年前〜 レミケード効果で一年飲み薬を絶てる
去年の暮〜 頚椎ヘルニア(PCやりすぎ)←この辺から炎症が3〜
今年の春〜 入学式などのイベントに無理して出席 ←体が思うようにならなくなってきたので再びレミケード打つため入院予約を入れる
5月〜 入院 、ショックで中止、エンブレル1回目打ったトコ←いまここ
受ける前に特に変わった生活といえば、慣れない入学式やその後の書類云々イベントで気を張っていた事くらいでしょうか、、?
睡眠時間はほほ変わらずでしたが、夜型だったのが昼間いろいろやらないといけない関係で昼は起きるようになっていたりの微妙なずれが。
動物は元から飼っていますしサプリは飲んでいません。
入院したとたんにいきなり悪化してCRPも跳ね上がり。。
体が頑張ってこらえていた分を放出したのではないかという結果に落ち着きました。
パルスや一本目のレミケードも気休め程度の期間しか効かなかった、、。
>>632さん
それが、内臓は全く異常ないんですよ、純粋にリウマチの仕業ですw
長くなってすみません、これから梅雨で憂鬱だけど、、みんな、頑張りましょう。
あ、今はCRP12まで落ちてます(ステ点滴120行った後の数値です)。
何とか生活できるレベルまで復活しています(だから外泊できたのだがw
エンブレルが効いてくれればいいのだけれど、、セットやら何やら出来るのかしら、、
お金の心配も多大です。でも仕方ない、、気力のある今のうちにやる事やろうと思います。
連投失礼しました。
>>633 レスありがとう。
レミケードは抗体できるから一旦中断したら再開不可だと聞いてましたが…主治医、チャレンジャーですね…。
エンブレルは来月より注射器セットタイプが出るので簡単になりますよ〜。
お大事にしてくださいね。
636 :
635:2008/06/04(水) 14:02:52 ID:DAbvljyEO
あ、中断したのは飲み薬だけなんですね。失礼しました。
レミケード使用条件のMTX併用を外したことも、ショック誘発になったんですかね…
>>635 そのとおり、うちの主治医(今回はチーム?見たいな感じでいっぱい担当付きましたが)はチャレンジャーですw
レミケードは以前何度か打ち、経済的な理由&状態の改善で一旦やめていまして、今回再燃により再開に踏み切ったわけです。
MTXは去年の暮?あたりから再開していました。
今回の劇症化で、再開一本目のレミケードに対して、2本目に行く間にものすごい勢いで抗体が作られちゃったのかもしれませんね。。との事でした。
エンブレル、セットタイプが出るのですね、すこし気が楽、、、
635さんも、どうかお大事になさってくださいね^^
リウマチ歴半年です
手足の痛みはいつもあるんですが(痛みの程度は違うけど)、
肩や膝、手首などわりと大きい関節は日によって痛くなったりならなかったりします
(手首なんかもう3ヶ月くらい痛くならない)
で、先日医師に、たまに痛いことを言ったら「リウマチは痛み出したら痛みが気になり出すからたまになんてことはないはず」
と言われてしまいました
みなさんは「たまに」とか、日によって痛い所が違うとかありますか?
639 :
病弱名無しさん:2008/06/05(木) 10:19:29 ID:BwKxQ0DYO
>>638 全然「たまに」ありますよ!
でもどこかしら痛かったり身体硬いなーっておもうときは、全部症状でてるのかなぁって思ってしまうのでわりと常に痛みを意識してしまうかも。
でもほとんど症状がないときもあります、私は。
先日、リウマトレックス服用中に避妊に失敗したと書いた男です。
その後の報告ですが、結局妊娠はしていませんでした。
正直、残念な気持ちもあります。
先日言っていたように、先生は「男性は大丈夫」と後押ししてくれていたもので。
あと、前に言っていた方がいましたが湿布は温湿布では?
自分は病院で先生に指定されてます。
>>640 炎症や腫れがある場合は、冷湿布。関節破壊や変形による痛みの場合は、温湿布。(血行を良くして痛みを和らげる)
活動期・炎症が酷い時に温めると悪化する恐れあり。
と、聞いた。
確かにね。痛みが激しい時に風呂に入ると余計に症状が悪化する。
ぎっくり腰とかも最初は冷やして数日たってから温湿布だよね
>>641 なるほど。
普段、まだ普通に仕事ができるくらいなので、あまり腫れとかなかったのかも。
だから温湿布を支給されたんですな
645 :
病弱名無しさん:2008/06/05(木) 19:24:08 ID:5XHToxfu0
今日は、手先と足の裏全体がしくしくイタかった。
646 :
病弱名無しさん:2008/06/06(金) 00:41:16 ID:a1RIoVHfO
急性炎症は冷やす、慢性炎症はあたためる。だったような。
気圧が関係しているような感じの時もあればそうでない時もある。
痛くてもCRP低い時、痛くなくてもCRP高い時・・・
全然どうなってるかわからないです。
指は腫れたり引いたりするけど手首はずっと腫れてる。
本当に良くわからない。
右手の小指と薬指の関節が普通曲がるのと反対に曲がりだしてきた。
|ι´Д`|っ < だめぽ
>>647 >右手の小指と薬指の関節が普通曲がるのと反対に曲がりだしてきた。
スワンネック?
自分はボタンホール変形がもう長いこと右手の小指に出てる。最近はそれに加えて
右手薬指人差し指、左手小指も変形してきた。尺側偏位も両手の人差し指から
始まってる。
だから右手の人差し指、他人(一般人)が見ても判るくらい奇妙な形になりつつあるorz
650 :
病弱名無しさん:2008/06/06(金) 07:42:08 ID:mpE0168LO
ここ何日か、手が何年かぶりの激しい痛みなんだけどみんなも?
手の甲に、1センチくらいの丸い浮腫ができてる。
こんな丸いの初めてなんですが、みなさんありますか?
653 :
病弱名無しさん:2008/06/06(金) 12:18:25 ID:IVp8iVLb0
今朝の報知新聞1面にマラソン選手がウイルス性感染症で全身の関節が痛くなって
歩行すら出来なくなった記事が出てるけどリウマチの症状と同じなのかな?
もしも同じような症状ならば現在リウマチだと思ってる人が実はウイルス性感染症の可能性もあり?
654 :
病弱名無しさん:2008/06/06(金) 13:02:08 ID:P1buXlgv0
>>651 それを言うなら
リウマトイド結節でクグレ
CRPはずっと0.8〜0.9くらいです
これってどうですかね?
どうですかね、って言い方変ですね
もちろん手のこわばりも膝の痛みもあちこちそれなりにあるけど
でももう慣れたっていうか、ある意味安定してる感じです
ずっと何年もそうかなあ。
>653
自分もこれリウマチに似た症状だなーと思った
米国では「リウマチの原因は何らかのウイルス」という説が有力、と以前どこかで聞いたような・・・
冷房にあたると痛みを感じやすくなる
すっとCRP1未満なのに。
リウマチってスッキリさっぱり治らないもんですね
659 :
病弱名無しさん:2008/06/06(金) 18:41:57 ID:mpE0168LO
今ウイルス説が有力らしいですね。
それなら薬も作りやすくなるはず。
アレルギーで体調不良のときの
風邪から発病したのかも。
ウイルスや菌が原因という説があるけど私も場合もなんらかの菌が影響してたっぽいです。
リウマトレックスを何ヶ月飲み続けても全く良くならず悪くなる一方なのでレミケードをやる事になり、
事前のツベルクリン検査で強陽性反応が出てしまったのでレミケードは延期。
念のためにイスコチンという結核菌を殺す薬を飲み始めたら1週間でウソのように
全身の痛みが消えました。ロキソニン無しで仕事に行けるようになりました。
半年間飲み終えて更に半年経過しますが今のところは再発なし。
炎症が一番酷い時期に一部変形してしまった箇所は未だに治りませんが。
花粉症のスレでBCG打って治ったというのが
あるけど
そういえば ちびの時ツベルクリン反応が思わしくなく
本当は注射打たなきゃいけなかったのに
イヤだったので掻いて 結局注射打ってないんだよね
663 :
病弱名無しさん:2008/06/06(金) 22:45:21 ID:FiZnGtwaO
今日、検査結果でリウマチと診断されました。RF157、CCP45ということでした。
リウマチになってから妊娠、出産を経験された方はいますか?私は現在27歳ですが、子供は2人欲しいです。
初期の状態では、妊娠と治療のどちらを優先すると良いのでしょう…妊娠ですよね?それから2人も産むのは厳しいでしょうか…?
その子にも私の遺伝子が届いてしまうのですよね…
>>663 >>587読んでね
うちの祖母がリウマチで4人子供産んで(親世代ね)
一人もリウマチになってない
孫(自分の世代)は10人いるけどリウマチは自分ひとり
遺伝もあると思うけど発症のきっかけは度を越えたストレスだと思ってる
実際そういうことがあったあとだったので
>>663 主治医と相談。
一般に初期のうちに治療すれば予後が良いことが多いが、かといって「すぐ」治る
ような種類の病気でもないため、妊娠と治療どちらを優先するかは個々の事情
(病状、年齢等)によって違う。主治医ならその判断ができるだろう。
>>587あたりも参考に。
なおリウマチの発症メカニズム等は不明なことが多く、一卵性双生児(遺伝的には
全く同一人物)でも片方だけが発症し片方はリウマチにならないという例が
みられることなどから、遺伝することを心配して子どもを諦めるほどの
強い遺伝性疾患であるとは言えない。
ちょっと補足
子供4人産んでしばらくしたあとリウマチになったと思う、祖母。
遺伝子の話だから。
668 :
病弱名無しさん:2008/06/07(土) 01:37:16 ID:1eUsh2XTO
足の裏や指が冷たくなって痺れて痛くなりますか?
669 :
病弱名無しさん:2008/06/07(土) 07:29:22 ID:YgOwjqXiO
昨日は診療所でリウマチと言われたのですが、県立病院にリウマチ科があると言われたので紹介状を書いて貰おうと思っています。そこの先生に妊娠などの相談をしてきます。
実際、私の家系にもいないんですよね。ストレスは無いわけではありませんが、目立って思い出すような出来事もありません。
今のうちに良くしたいのは山々ですが、時間が掛かるなら、やっぱ子供かなぁ!?(>_<)とは思います。後々がこわいですが。ほんと厄介な病気をしてしまいました。(^_^;)
私は子供の中学受験をするとかしないとかがストレスで(結局しなかった)、
子供にとって本当にこれでいいのかと、ものすごく自分を責めて、
精神的にかなり参っていました。精神科などに行ったら楽になるかなと思ってて、
そうこうしている内に両肩が上がらなくなり激痛、全身の関節が痛くなりました。
病院に行ってみたらすぐリウマチ認定され、リウマトレックスを飲み始めました。
それから3年経ちますが、時々気圧や湿度で手首が痛むくらいです。
精神的なことは、多分落ち着いてきたような気がします。
子供の成長と、あと自分を少し許せるようになりました。
>>669さんへ
私の先生は、妊娠したい気持ちがあるんだったら
影響のない薬を調整してあげるから言って下さいね、とのことです。
赤ちゃんできるといいですね。
671 :
病弱名無しさん:2008/06/07(土) 09:00:22 ID:YgOwjqXiO
ありがとうございます(*^_^*)
それから、これからはストレスを溜めずにいかないと。リウマチになってもできることはあるのだから、その中で納得して、楽しんでいけたらなあ〜、いけるかな〜 頑張ります(^_^;)
672 :
病弱名無しさん:2008/06/07(土) 14:58:59 ID:A/9jwkVSO
私19歳で患いましたが、この先結婚も子供も諦めていません(^^)
子供抱けないのかなあとか、お裁縫して手げ袋作ってあげたいなとか、思い描くと悲しいことはたくさんあるけど、今はまだ幸せな未来だけを考えることにしてます☆
子供に遺伝することがもしあったら、自分が明るく生きてみせて、大丈夫だと教えて一緒に頑張っていきたいな。
むぅ。エンブレルが始まるっぽい。
身体も心配だけど、財政面も心配だ・・・
レミケード打ってきた
金額に見合うだけの効果が期待できそうな予感(`・ω・´)
ビッコを引かずに歩けてる自分にマジ感動
仮にウイルス説が現実味を帯びてきたら、社会から避けられたりしないんだろうか。
676 :
病弱名無しさん:2008/06/08(日) 10:01:47 ID:m/DdikJV0
隔離だな
因子がウイルスによって
スイッチがオンという事でないの??
でも世界的にまんべんなく地域差もなく約1%発症している点からして、リウマチ=ウイルス説は怪しい。せいぜいトリガーとか。
仮にウイルスが原因だとしたら、現実に免疫抑制剤で改善された患者が大半を占めていることに対する説明がつかない。
体内のウイルス増殖で悪化するはずなのに、ウイルス説を唱える者はそこを言及しないんだよね。
絹川愛をウイルス感染による関節炎と診断した医者がまさにそのタイプ。
HPによれば、リウマチ治療は抗リウマチ薬処方は一切せず、独自の培養白血球摂取(LCAPとは全くの別物)を展開するらしい。
絹川愛、こんな医者にかかって治るんだろうか…。
21才で発症し、以来ずっと薬飲んでます。30過ぎで2人出産しました。今はエンブレルを使いながら仕事もしています。あっちこっち痛いけど仕方ないですね。
みんな今何歳?
679ですが今月で40になりました。リウマチ歴19年です。
682 :
病弱名無しさん:2008/06/08(日) 16:17:59 ID:wckph3xtO
骨破壊や変形って何年くらいで始まりましたか?
10年近く経っても、痛み程度で治まってる方などいらっしゃいますか?
>>682 それ聞いてもあんまり参考にならないんじゃないかなあ。いきなり変形や
骨破壊から来るタイプもあるし、たとえ10年骨破壊がない人がいたとしても
自分が同じような経過をたどれるとは残念ながら限らないし…。
自分は649だが指の変形を最初に発見された。右手小指の付け根の痛みで
整形外科にかかったら医師が突然「その指(右手小指)、誰かに変わった形だと
言われたことはない?」。
X線写真にもその指の付け根にすが入ったような小さい黒いぷつぷつがばっちり。
それから10年経つけどその「すが入った」のは治ってない。そこでリマチルを
処方されたのが効いたのか、その部位の痛みは3年ほどでなくなったけど。
(で、寛解として治療を中止していたが2年ほど前に別の部位に再燃orz)
ちなみに35歳。
>>680
684 :
病弱名無しさん:2008/06/08(日) 19:26:13 ID:S44/6/Hq0
>>665 隔世遺伝という言葉もあるからね
わたしも祖母の従妹(遠いよ!)がリウマチだった他にはいないし。
>>680,
>>682 2年前から発症して、数カ月で指の骨変形しましたよ。36歳。
685 :
病弱名無しさん:2008/06/08(日) 20:04:35 ID:jpJIk72pO
変形したら、障害者手帳貰えます?
683はつまり軽度の変型のまま10年経ったって事?
とりあえず一般的には最初の2年が一番変化が激しいと聞いてる。
ウイルスならさ、
リウマチ科の医者なんてみんな
リウマチになってるはずw
リウマチ熱とは違うよね。
回帰性ではないリウマチの人、
今、何箇所の関節が痛いですか?
690 :
病弱名無しさん:2008/06/09(月) 02:46:43 ID:OtG1FASWO
手と足が痛くて寝れない どうしたらいいの
691 :
病弱名無しさん:2008/06/09(月) 09:04:12 ID:jpwL7Jx40
どなたか代官山にある栄養療法してるクリニック行ったことある人いませんか?
いたらどんなだったか何でもいいので教えて下さい。
私は今度行ってみるつもりなのですが。。。
690さんへ。
私は自分で貼れる鍼を手首に貼ってます。
ツボというか押して痛い所に数箇所貼ると直後に強張りが薄れて痛みも和らぎます、私の場合。
でも夜はあまり効かないです。。。足もツボが分からないせいか一度貼って効かなかったので足には貼ってません。
最初痛み止め(炎症止め?)を飲んでましたがそれだと強張りが消えないので、鍼を試してみましたら、効果があったですので、
試してみては?
>>691 行ったことはありませんけど、
検査を受けるには薬の処方に同意しないといけません。
その薬・サプリ代だけでも、10万円近い価格になるそうです。
自費診療のクリニックですので、費用がいくらぐらいになるか
電話して確認されたらいいと思います。
先生はいい女医さんだと聞きました。
693 :
病弱名無しさん:2008/06/09(月) 12:13:24 ID:AQCuJVJv0
抗CCPは55ですが今のところ、回帰性で、色々なところが腫れるも、
1-2日で治ります。大学病院で、治療はまだ
始められないと言われました。
ここ2-3ヶ月で急に足の人差し指と中指の間隔
が広がってしまったのですが、そういう方いらっしゃいますか?
これって、リウマチと関係ないのかな・・・
こんな短期間で広がるなら、短期間で閉じることもあるのか??
と思ってしまいます。
あと、足の裏の指の付け根は、ひどく痛い or ちょっと痛く、
何ともない、っていう日はありません。
足の指と指の間隔が広がるのを阻止する方法
どなたか、ご存知ないですか?
694 :
691:2008/06/09(月) 18:39:46 ID:nTPgxMDI0
692さん、情報有難うございました。
検査代が結構高いとの事だったのですが、
薬・サプリ代だけでも、10万円近いのですね。
1ヵ月10万でしょうか?それは高いですね。
しかも継続しないと意味がないですし。。。
どのくらい継続しないといけないのかとか、
どの程度治る可能性があるのかとか、今度行って詳しく話しを聞いてきます。
今はアザルフィジンを飲んでますが、エンブレルも検討してます。
エンブレルも月10万は行きませんが、高いですし、
副作用もある人もいるらしいし、どの位続けなくちゃいけないのか不明なので、
栄養療法で少しでも良くなれば、と期待してるのですが。。。
もし他にもご存知の方がいらしたら何でもよいので教えて下さい。
よろしくお願い致します。
>>694さん
>もし他にもご存知の方がいらしたら何でもよいので教えて下さい
ずっとROM専していて初カキコです。
私の母が治験していて4月に認可された「アクテムラ」を紹介します。
4週に1度の点滴の薬です。
気になる値段は体重によって違いますが体重60キロくらいの人だと
3バイアル、3割負担で5万少々と言ってた気がします。
母はアクテムラの治験をするようになってからは調子が良いようです。
離れて暮らしているせいもあってたまにしか会えないけど、
端から見ても調子が良いのがわかります。
値段のこともあるし694さんやこのスレの皆様に合うかどうかは分かりませんが
エンブレム・レミケードの他にアクテムラの選択肢をいれてもいいかと思います。
PC向けの方へ詳しく書いてあるPDFをおいておきますね。
www.wam.go.jp/wamappl/bb11GS20.nsf/0/bb854731225edf144925741800010d7d/$FILE/20080326_1shiryou3.pdf
私はリウマチ患者本人じゃないので書き込むのには躊躇しましたが、
皆様にとっていい情報になれば幸いです
この辺でロム専に戻らせていただきます
長文失礼しました。
696 :
病弱名無しさん:2008/06/10(火) 03:45:52 ID:cBkelMcoO
痛くて痛くて寝れない死にそうです 薬きかないし…
>>696 大丈夫?
朝一番でタクシー呼んで病院行って、ステ打ってもらって!
ステ注射って肩や膝等、大きな関節にも効果ありますか?
699 :
691:2008/06/10(火) 16:50:46 ID:cuQ0HZrq0
695さん、情報ご親切に教えて下さり有難うございました。
URLを良く読んで担当のお医者さんに聞いてみます。
情報があって始めて検討できるのに、
お医者さんは全ての事を教えてくれないのですよね。。。
栄養療法の事もご存知の方がいらしたら教えて下さい。
ご興味がある方が他にもいらっしゃれば私も診察受けたら書き込みますね。
痛みで寝れないなんて本当に辛いですね・・・
私も寝ながら「イタイ、イタイ」と思ってる時はありますが。。。
どうしたらいいのでしょうね。
お医者さんが眠れるように何か処方して下さるといいですね。
前からロムっているのですが、初めて書き込みします。。
おととしの冬あたりから足が伸ばしにくい、あちこち凝っていて、毎朝ストレッチとつぼ押しをしないと起ききれなくなり、去年の2月頃にリウマチと診断されました。
今はメトトレキサートとステロイド、胃薬、葉酸の錠剤を飲んでいます。
明日、叔父の知り合いの方で、玄米を半年食べて治ったという人の話を聞くことになりました。
正直、私はアクテムラと併用という形で考えているのですが、叔父はとてもアクテムラに反対で、副作用が大きいからだめだとか、自分がこれで痛風が治ったからというのもあって、すごく「話を聞いてくれ」とうるさいのです・・・(´・ω・`)
色々ネットでも調べているのですが、玄米で治ったという話は、リウマチの人ではなく、他の人がすすめるものばかりで、正直うたがっています。
もともと食事や料理に対しては、あまりすきじゃなく、とくに料理に関してはうつうつになるくらい嫌なので、自分がやれるものだけをやりたいのですが…これってわがままなんでしょうか。
叔父に「治ろうという必死さが見られない」といわれて、ショックでした。そんなに会ってもいないのに、なんでそんなこといわれないといけないんだろうって。
一応、母と一緒に色々探して、これがいいみたいよというのは試したりしてましたし、発症時にくらべれば大分よくなってるのに…
叔父のためにいろいろ資料つくろうとしているのですが、考えただけで('A`)…
愚痴すみません。
西式健康法かな
自分も痛み止めなしでリウマトレックスで
暮らしてるけど
合う人はいるみたいで厳密に食生活を
守って薬なしで暮らしてる人もいる
その人の話を聞いたけど 普通の食生活に
戻すと痛いの復活で また頑張ろうって思えるそうよ
>>698 肩が腫れ上がらなくなり、ステ関注打ってもらったら、あっという間に軽くなりました。
筋注の方は受けたことないのでわかりませんが。。
>>701 玄米、リウマチの祖母が常食にしてましたが全く治っていませんでしたよw
リウマチ患者の1割は自然に治るタイプらしく、運良く該当した方が試されてた健康食品・健康法があたかも
リウマチを治す効果があるものとして広まるに至ったと思われますが、それに振り回される側としては迷惑な話ですよね。
その叔父さんには、リウマチ情報センターのQ&Aから食品関連を適当に見繕って印刷して渡しておくとかいかがですか?w
たしかに、添加物たっぷりなソーセージよりは青魚のほうが健康に良さそう。
でもアレ駄目コレ駄目と気にしてると逆にストレスになりかねないので。心がけ程度にしといて気楽にいきましょう!
癌といっしょで余分な栄養を体に与えないってことなのかな。
<粗食・断食
テンプレ無視のスレ違いな話題をいつまでも続けるのもあれなので、代替治療については該当スレに移りますか?
リウマチ歴10年です
良くなったり悪くなったりを繰り返し回帰性リウマチかもしれないと言われてます。
それも、先生によるのですが。
去年からまた少し悪化しリドーラと痛み止でしのいでます。
玄米のことですが私は若干効いてるようです。玄米とコントレックスを摂ると少し楽になります。
でも、だいたいリウマチの原因さえはっきりとしていないので
効く人、効かない人がいると思います。私もリウマチの薬も飲んでいるわけですし
気のせいと言われてしまえばそれまでです。
ただ、身体に害があるわけではないので、やってみるのもイイと思います。
私も白米が食べたけりゃ食べてますし、無理せず健康的な食生活をすること自体は悪くないと思います。
治す気がないのか、とか薬飲むなとかの意見は聞き流していいですよ。
自分の身体なんだから、他人にとやかく言われる筋合いもないし
それで良くならなくても他人は責任とってくれませんよ。
痛みに耐えてるだけでも皆頑張っているのにね!
>>700 経験上、とりあえず、その手の食養オタク(人の叔父さんにごめんね)は論破不可能だから
玄米だけ食べといては?
白米を玄米にするだけなら手間変わらないし、寧ろ洗いの手間が楽。
浸け時間が惜しかったり固いのが苦手なら発芽玄米で。
そんで後はお医者の言う事を聞いておけば。
玄米がいいか悪いかじゃなくて、
食事の支度が苦手なのにあれこれやって
心にも関節にも負担をかけるより、
叔父さんをテキトーに鎮める事を優先してはどうでしょう。
食べても何も変わらないだけで、悪くはならないんでしょう?
>>687 それを言ったら中国・昆明の住民がみんなリウマチだって事じゃねーかよ。
発症するときに体に傷や皮膚炎とかなかったですか?
自分も姉も友人も、みんなそうなんです。
全員でないにしても、そういう人いませんか?
709 :
病弱名無しさん:2008/06/11(水) 18:52:22 ID:373AvYju0
リウマチになった人って、身内親戚からそういうエビデンスのない良いとされる物を勧められた人って多いと思う。
私はなんか宗教まがいなもんもあったよ。
他に水だとか色々。
ありがたいと思う。でも、ありがた迷惑。
勧めるだけならありがたいけど、なんで強制するかな?って感じ。
結局自分が納得しないと、意味ないと思う。
私は西洋医学をベースとして、あとは自分で納得いく良いとされる物(温泉とか(笑)諸々)を気休め程度に取ってる。
710 :
病弱名無しさん:2008/06/11(水) 23:46:27 ID:d8301c3+0
玄米はけっこう胃に負担がかかるから
薬で胃がやられてる人は要注意ね
いろいろすすめて来る人って
責任とってくれないし
効かなかったら結局こっちが悪者にされるので
「そういうの、医者に止められてるんで、
お気持だけもらっときます」って逃げてます
気休めになら、他に買いたいものあるしw
711 :
700:2008/06/12(木) 01:22:47 ID:l9mZq8i80
スレの主旨と違う話をしてしまったのに、みなさんの暖かいレスに励まされました。ありがとうございます。
今日お昼から、祖父母、叔父叔母らとともに、その玄米食で治ったという人のお話を聞きました。
その人は2000年に発症したらしく、それまでは健康で体力があるのが自慢で、2年連続マラソン大会にも出たあと、発症したそうです。
最初の3ヶ月はお医者さんを変えたりして、そのたびに薬が変わったり、いろんな人から色々すすめられ、最後にその方の母のすすめで、菜食主義で体を健康にするというところにいったそうです。
その間は薬はすててたらしいですが、彼女にはその方法がきいたみたいで、変形もあまりなく、たまに痛む程度で薬なしでいるそうです。
私は薬なしですごすなんて耐えられないので、驚きましたが…
叔父とは、そのあと、思いっきり自分の気持ちをぶつけたおかげで、理解してくれて、「別に押し付けてるわけじゃないよ」といってくれて、強要はしませんでした。
自分自身が食事改善で治ったから、それをすすめたい気持ちはあったようですが、私がかなり悩んでいたことをしって、あまり強くはいわなくなりました。
とりあえず、併用して試しつつ、自分にあったものを探していこうということで、なんとか話はまとまりました^^;
ちなみに、玄米は圧力鍋でたくのがいいそうです。
いろいろお騒がせしてすみませんでした…また何かあれば情報として提供していきたいと思います。
> また何かあれば情報として提供していきたいと思います。
申し訳ないんだけれど、それはもう勘弁してください。
つ
>>5 Q.「○○というサプリを飲むと治ると聞きました。」
「○○がリウマチを悪化させているから止めれば治ると言われました」
A.残念ながら、現在のところ完治する方法はまだ発見されていません。
リウマチの真の原因もわかっていない現状では、「これをすれば治る」というものはありません。
治療についての書き込みは「医学に基づいた治療」に関してのみ、お願いします。
エビデンス(医学的事実に対する臨床的、学問的な証拠、裏付け)のない治療法、
民間伝承的なもの、オカルト系、宗教系、気功等の内容はスレ違いです。
>>712さん
700さんは、そう言われて困ってた人であって、オカルト、宗教、気功、民間伝承を皆に勧めていたわけでは無いでしょう。
薬も飲んでいるし。皆の押し付けがましい人へのスルースキルを学んだだけ。
しかも、叔父さんにぶち当たって解決したし。スレ違いだとも知っていた。
700さんのような書き込みさえ違反ということになると
書き込めることってほんと少ないね。
愚痴と西洋医学の話くらいになっちゃうような・・。
エビデンスのない治療法を勧めたわけでもないのに、その書き方は気の毒だ>712
>>713,
>>714さん
700さんを叩くつもりは全くないのですが、
そういうありがた迷惑な「情報」はいらないと思って。
700さんが気を悪くされたのならごめんなさい。
先回りしすぎw
本当にありがた迷惑な情報が来るかも解らんうちから
勝手に先読みストレスを溜めないようにねー
718 :
700:2008/06/12(木) 18:49:25 ID:l9mZq8i80
あ、えと、すみません…
言葉が足りませんでした。そういう意味で書いたわけでも、必ず提供するわけでもないのですが…
アクテムラを受けて何か自分なりに感じたことがあれば、書こうかなと思っただけのことです。
あと半分は社交辞令的なんですけどね・・・(´・ω・`)
誤解するような書き方してすみませんでした。ロムに戻ります。
>>700 身内の人がからむと、なかなか断れませんものね。
700さんは、たまった「うっぷん」みたいなものをどこかで吐き出したくて、
たまたまこのスレに書いただけでしょう?
自分が思っていることを 他人に正確に理解してもらえる文章を書くのは、難しいよね。
病気という悲しいつながりではあるけれど、ある意味仲間でしょう。
もう、700さんをたたくのやめよう。
ということで、おやすみ。
>>700さんの揺れがおおきいので傍がエッと思ったわけ。
>たまに痛む程度で薬なしでいるそうです
たまにでも痛む時点でダメじゃね?とか思う漏れ
少しずつでも確実にむしばまれている状態でなければいいけど
722 :
病弱名無しさん:2008/06/13(金) 09:43:24 ID:qd9bvHmr0
足が痛くて普通の靴はもう履けないのに数値も安定してて
薬も数年飲んでいないなんてことありえるんだろうか。
>>722 短期間で治るタイプだったのならありえそう。
足は発症している間に変形に至ってしまっていて、その後は靴との物理的な摩擦・圧迫で痛んでいるのかも。
空があっという間に暗くなって、雨降ってきた@北陸
どうりで指が朝から痛いはず・・
天気予報より正確ねw
725 :
病弱名無し:2008/06/13(金) 17:44:37 ID:w9qJXUkO0
腫れはあまりないのですが、痛みやこわばりが結構強く、階段の上り下りもやっとやっと
の状態なのに、CRPが低く、医者には「大したことない」と言われてしまい、
積極的治療をしてくれません。4月に出産し、育児で大変なのもありますが、
これ以上関節壊れたら、本当に育児が困難になるのに・・・。
CRPの数値が出にくい体質とかってあるのでしょうか?
うちもです。
風邪引いたりしないかぎり
CRPは正常値
でも 指やら変形して手術したよ
で リウマトレックスを使ってと頼んだ
727 :
病弱名無しさん:2008/06/13(金) 20:42:21 ID:xHu3I6sN0
>>725 あります
googleとかは使えますか?使えるなら
"CRPが低い" リウマチ
とか
"検査に出にくい" リウマチ
のキーワードでそういう例が出てきますよ
おだいじにね
>>725 自分も発症した頃は、痛みが強い割にやけにCRPが低かったです。あ、腫れはありましたね…。
CRPは太い血管に近い炎症ほど反応がよいと聞いたことがあります。早期で侵される手指の関節は毛細血管だから低めなのかも。
ご出産なされたということですが、もう断乳はされていますか?(治療は服薬なので。)
診断基準を満たしているか抗CCP抗体陽性ならば、なるべく早く早期治療に積極的な医師にかかったほうがよいですよー。
729 :
病弱名無しさん:2008/06/13(金) 21:22:56 ID:ptBGuJLz0
今、BS−iでリウマチをやっている。
730 :
病弱名無しさん:2008/06/13(金) 21:51:44 ID:QX8XPA59O
うちBS見れないので何かためになる情報などあれば教えてくださーい(^^;)
もうすぐ臨月になる妊婦ですがリウマチの症状がでてきて体がきついです。
ステロイドMAX10ミリは飲んでいるのですがだめみたい。
最低限、おっぱい飲ませて断乳して抗リウマチ薬を飲もうかと。
この最低限の期間ってどのぐらいだかわかる方いますか?
痛みを我慢して長く授乳したほうがいいのか・・・
でも手首も指も体中が痛くて赤子を授乳の体勢に持っていかれないだろうし
だっこもできない予感がします
とりあえずは初乳が大事というね。
最初の2週間くらいだったかな。
母乳のやり方はいろいろあるから、
クッションやタオルで補正してあげて
どんな体勢でも飲ませられると思うよ。
無理しないで、できるだけ頼れるものに頼って、がんばってくださいね。
733 :
病弱名無しさん:2008/06/14(土) 12:03:56 ID:H/hk/iV00
725です。
とりあえず、母乳もあまりでなかったこともあり、
1か月で断乳して、ボルタレンサポ使ったり、リマチルも始めました。
やはり、CRPが出にくいことってあるんですね。
すごく気持ちが楽になりました。医師に、CRP正常値だから
大したことないって鼻で笑いながら言われたので、すごく頭にきて。
結局いろんな薬のこと質問攻めにして、大学病院への紹介状書いて
もらってきましたが・・・。
ありがとうございました。
731さん、私も産後すぐから、抱くのが辛かったのですが、
授乳の際横抱き用の子守帯やスリングを使ったり、
ミルクになった今では、ハイ&ローチェアーが大活躍しています。
布団に枕を斜めに立てかけて、そこに寝かせて授乳したりもしました。
産後はしっかり体を休めて、無理なさらないでくださいね。
疲れると体が熱っぽくなる。。。
>>700 アクテムラの話、少しでも情報ほしいんで
カキコしてくださいね!
>>731 臨月になったらすぐに産まれるといいですね。
赤ちゃんの免疫に関わる免疫グロブリンAは初乳に多く含まれているようです。
初乳は一般的に生後3〜4日に分泌される母乳の事を言いますが、
母乳の分泌が遅い人はもう少し後に分泌される母乳にも多く含まれているようです。
ちなみに免疫グロブリンAの分泌量は3ヶ月を境に一気に少なくなるようです。
しかし、お母さんが元気でなくイライラしていたりするとその感情は必ず赤ちゃんに伝わります。
しんどいのであれば無理をせず薬を飲み始めてもいいのでは・・・・
と私は思います。今はミルクもかなり進歩していて、成分もとっても良いですよ!
また、他の方も仰ってますが授乳の体勢も工夫すればかなり楽な体勢もあります。
寝たまま授乳させてもいいわけですし。
子育ては本当に大変だと思うので、最初から無理しすぎないでくださいね。
>>736 臨月になってすぐ(=36w)ではまだ早産ですがな。正期産は37w〜。
(言わんとすることは解るけど)
で、本題なんだがミルクを作るのも結構辛い作業なんだよなぁ。
夜中に起きて、ミルクの粉を計って(最近は1回分がキューブになっているミルクが
出たからマシか?)、お湯を入れて…。
当時リウマチの症状はほとんど無かったにもかかわらずその作業が辛くて
完全母乳で行きました。母乳なら布団の上でさっと済ませられるから。
少なくとも頻回に授乳が必要な生後3ヶ月くらいまではその点においては
母乳の方が楽なような。
あ、ミルク作りを任せられる人(ご主人、お母さんなど)がいればミルクの方が
断然楽ですし薬も飲めます。
738 :
病弱名無しさん:2008/06/14(土) 23:43:19 ID:aYm7GoKU0
私も母乳でしたが、確かに夜中にミルク作るのって大変そうでしたよ。
産後の肥立ちにもよりますが。
産後の肥立ちも良く、赤ちゃんも良く寝るタイプだと、
夜中に起きるのが0〜1回とかで済んで楽そうでした。
私は産後の体力が無く、赤ちゃんもしょっちゅう起きていたので、
1歳位までほとんど寝て過ごしました。
母乳だったら、その場であげられるし、
数ヵ月したら添い寝でそのままあげてました。
ただ、私は母乳をあげてリウマチの症状が出たみたいです。
母乳をあげてるとチクチクと足が痛みました。
その時はリウマチだって気付かなかったです。
なので、ご自身の体調と赤ちゃんの寝方をみて
母乳かミルクか決めても良さそうですよ。
無理せず楽しんで育児して下さいね。
739 :
731:2008/06/15(日) 01:36:28 ID:y3l4PQUf0
皆様レスありがとうございました
いろいろ大変参考になりました
断乳はいいけど今のままでは哺乳瓶の蓋を開け閉めできそうにないことに気づきました
寝ながら母乳が一番楽そうですね
でも横になったら今度は立ち上がるのに一苦労・・・
薬の飲めない今は体中湿布だらけで赤子に影響がないか不安いっぱいです
でも先輩の皆様がいるのでがんばります!
740 :
736:2008/06/15(日) 02:58:13 ID:+4rzt+2kO
>>737 36w入ると呼吸状態も安定しているから大丈夫と思って…
ま、早産には変わりありませんね
741 :
病弱名無しさん:2008/06/16(月) 02:02:38 ID:cyvfvJTk0
身体のこわばりが酷く動けない時は、皆さんどうされてますか?
休みなら寝てます。
仕事なら無理して行ってます。
743 :
病弱名無しさん:2008/06/16(月) 14:16:20 ID:6ZWzhgtZO
リウマチかなと思い血液検査してきました。
医師はリウマチではないと言ってくれたのですが、家に帰って検査報告書を見るとRF定量が38で高値になってます。
CRP定量は0.1です。
これは大丈夫なんでしょうか?
手のむくみとしびれがあるんですが医者はまったくお構い無しです
>>743 >これは大丈夫なんでしょうか?
実際に診察した医者が大丈夫だと言っているのを、ここでネット越しに話を
聞いただけの所詮素人が大丈夫だとか大丈夫じゃないとか言えないだろう。
ただ、「手のむくみとしびれ」というのはリウマチの典型的症状とは言えない。
(「関節の腫れ」と「こわばり」ならリウマチの典型的症状だが。なおこわばりとは
「一回り小さいサイズの手袋をしているような動かしづらさ」と以前このスレで
表現している人がいた)
RFも、出るときは3桁とか出るので38程度だと正常値ではないが誤差の範囲内と
担当医は考えたのかも知れない。またRFは健康な人や別の膠原病でも陽性になる
ことがあり、それだけを指標には出来ない。他の症状などから総合的に判断する。
あなたの場合は総合的に診てリウマチではないと判断されたのだろう。
しかし現にむくみとしびれで困っていて、今回の医師はそれに対しても何の対処も
してくれない…というのであれば他の病院にかかることをお勧めする。
現在の症状に対する対処はした上で「リウマチではない」という判断なら様子見として
今後症状が変化・悪化したら再度相談すれば良いのではないか。
745 :
病弱名無しさん:2008/06/16(月) 14:38:09 ID:5cvwmv6A0
近頃やたらと気がめいる
つまらない事でも自分を責めて泣きそうになる
ふと気がつくと後ろ向きの発想ばかりしてる
これってステロイドの副作用?
プレドニン一日5_を2年半、でもなるのかしら?
746 :
病弱名無しさん:2008/06/16(月) 15:27:08 ID:K1g2GCww0
みなさんはレミケードはあまり使っていないのでしょうか?
非常によく効くと聞いたのですが、、、
>>745 自分の場合は、免疫抑制剤の副作用なのか、体が猛烈にだるいし眠い。
事務的な仕事してても寝てしまいそうになるし、集中力も続かない。
結果、仕事の事を中心に、将来の事とか毎日不安になってます。
頭を使う仕事も体を使う仕事も、力不足な自分が情けなくて悔しい。
748 :
病弱名無しさん:2008/06/16(月) 17:53:26 ID:fKLtloQZO
25才看護学生、本日関節リウマチと診断された。もう生きていたくない。
>>748 つωT`)ヾ (゚Д゚ )…イ`
ここの住民もみんな闘ってるお。
看護師さんになったらいろんな人に元気を与える立場になるんだからがんばって。
看護師になって色んな人を助けようと辛い実習も耐えてきたのに…看護師になるのは無理だって言われた。感情の赴くままに場違いな書き込みしてすみませんでした。
749さん優しい言葉ありがとうございました。
>>748 気持ちはわかります。
あなたの症状がどのくらいのものかわからないので、軽々しくは言えないけど、
もし資格を取ることができるのであれば、取っておいてもいいのではないかと思います。
実際にリウマチを抱えながら看護師をされている方もいます。
それに、これからより効果的な薬が開発される可能性もあると思います。
エンブレルを投与しはじめて1ヶ月。
久しぶりに人込みに行ったら次の日さっそく風邪引いた。
一緒に遊んだ友達も咳風邪引いてたみたいだしなあ…
体めちゃだるい…
免疫制御剤って恐ろしいな。
こんなに体弱くなるのかあ…
ちょっと皮膚ポリポリかいただけで赤くなるしな
>>748さん
自分もリウマチと診断されてまだ2ヶ月だから気持ちすごくわかります。
将来の事やこれからの仕事の事…
色々考えると本当辛いですよね。
でもここにいるみなさん、頑張っておられます。
自分もまだ前向きにはなれてないですけど
お互い少しずつでも前向きになれるように一緒に頑張りましょ
なんだそれ。
リウマチになったら看護師になれないのか?
ふざけてるな。
人それぞれ症状が違うんだから、看護師になる夢を諦めなきゃいけない人だっているでしょ。
私は発症してまだ半年だけど、膝の腫れがひどくてまともに歩くこともできないよ。
757 :
病弱名無しさん:2008/06/16(月) 19:11:54 ID:5pQG2TMv0
レミケード、エンブレル高すぎる。
田辺三菱製薬さん、ワイス株式会社さん、武田薬品工業株式会社さん
にもっと勉強して頂きたい。
とにかく経済的にきつ過ぎる。
758 :
病弱名無しさん:2008/06/16(月) 19:17:09 ID:M8GCK4U70
レミケードやってるよ、リウマトも飲んでる
怠いのだいぶマシになったし、
リウマチなる以前よりも風邪もひきにくくなった!
>>758 普通のパターンだと逆が多くない?
免疫制御剤使ってる今、健康だった頃より風邪引きづらくなったんだ。
そんな場合もあるんだね。
うらやましい
エンブレル使用してます
風邪引いたら良くないので以前より体調管理に気をつけるようになりました
そういう意味で風邪は引きにくくなりましたよ
個人的なコメントです。私も
>>760さんに近いかも。
MTX 8m/week 服用7年。
感染症にかかりやすくなるから注意、とドクターにいわれつづけ、
手洗い・うがいを励行してたら、リウマチになる前より、風邪を引く回数が減りました。
が、油断してたら、今春帯状疱疹になりました、疼痛がつらかったです。。。
>>757 生物学的製剤って、やはりお高いですか。(私、経済的理由で、MTXのままです。)
それにしても国民皆保険制度って、大丈夫なのかな。。
破綻したら、パート給料全額、薬代になっちゃうよ。。。
762 :
病弱名無しさん:2008/06/16(月) 21:32:28 ID:9XvffqJIO
エンブレルの注射で、肌への負担はどのくらいありますか?頻繁に注射を繰り返す訳けだから、肌が固くなったり、跡が残ったり、腫れたりするんですか?もう刺すところがないょ(T_T)みたいなことにはならないの?
それから、エンブレルやレミケードって無期限で投与し続けるものなのですか?寛解の域にならなければ基本的にはずっと続くの?10年続けたら体がボロボロになってそうで怖い… でもするかしないかまでいったら、きっとすると思うけど
>>755 看護師ってすげー肉体労働だと思うお。
リウマチ患者には事務仕事すらままならないって人も多いし。
>>748 超ガンガレ
>>750 勝手な事言ってごめんなさい。
辛い思いされたんですね。
本当にごめんなさい。
立派な志があったあなたに新しい未来が開けますようにお祈りしております。
>>750 看護師にはなれなくとも、その知識を必要とする仕事はあるはず。
いままで勉強してきたことは、きっとあなたの財産になるから
まずは養生してください。
766 :
病弱名無しさん:2008/06/16(月) 23:47:58 ID:esJaM4W/0
>>750 実習とか、すでに辛い状態なのかな?
もし、なんとか頑張れるんだったら、資格はぜひ
取っておいて欲しいです。
更に、保健師とかの資格も取って、企業の保健室(?)勤務とか
健康相談員とか(もちろんリウマチの程度よるが)
いろいろ道はあると思う。
入院設備のある病院で、夜勤もバリバリこなして…
ってだけが看護師ではないと思う。
負けるな〜〜!
>>762 私は、エンブレルで肌が固くなったり、腫れたりすることはないです。
>>762 携帯からで読みにくかったら、すみません。
レミケードやってました。が、5回で終了。
レミケード前は、リウマトを週8mgを4ヶ月飲んでもCRPが全然下がらず5.8あり、レミケードを開始。レミケード開始後は、CRPは下降をし始め、4回目にはCRPが0.12。 その後、多少の上下はあるものの、0.3をキープ。で、レミケード終了となりました。
5/28に5回目を打ったばかりなので、終了後の経過については語れないのですが…。2年をメドと言われ、レミケード開始したし、他の患者さん達は11回目とか、20回目とか言っていたので、5回で終わる事に驚いてます。
>>768 早期で切り上げてしまうのは、同作用でヒト遺伝子使用のヒュミラが承認され使用できるようになるからじゃないですかね。
レミケードはエンブレルより切れ味はいいけどネズミ抗体に気を遣わされる、との医師のぼやきを聞いたことがあります。
>>762 エンブレル使用してますが、私も注射後の皮膚の問題はいまのところ特にないです。
個人的な意見ですが、エンブレル開始してから体は弱くなったなぁと感じますが…
>>768 私もエンブレルを初めて二ヵ月たち、
幸い
>>768さんのように血液検査の値が平均値まで下がりましたが、担当の医師からは三年をメドにされ、投与を続けるべきと言われています。
症状が納まったからといって、そんなにすぐ投与をやめて良いものなのでしょうか…
医師それぞれの考え方があるのでしょうが…
うらやましいです。
三年投与は長い…(´□`;)
771 :
>>758:2008/06/17(火) 13:16:32 ID:xMZzG+3j0
>>768 数値下がったからといって、終了するものなのですか?
自覚症状(腫れはもちろん、痺れやなど)も治まっているんでしょうか……??
自分は最初からcrp正常ですが、リウマトも効果なく腫れ変形してきた箇所があった。
レミケード始め(7回やった)、腫れは退いたしこわばりもほとんどないけど、
痺れや手足指まわりの全体的な痛みまでは、なかなか治らないので、
ずっと続けるもんなのかな〜と思ってるんだけど…
25歳同じく看護学生
私の場合、高校卒業して看護学校入ったけどリウマチ発症で退学
(発症時はかなり症状ひどくて朝起き上がるのも無理だった)
で、ちょっと症状落ち着いたからまた看護学校行ってる。
私の場合薬の副作用が出やすくて、未だに合う薬に出会えず
(エンブレルもダメだった)
働きながらの学校で、今はステロイドと座薬で騙し騙しなんとか頑張ってる
患者の気持ちがわかるぶん健康な人よりいい看護を提供できる!
と信じて頑張ってる
>>750も今は症状がひどくて無理でも、急性期を乗り越えればなんとかなるかもしれないし、
またやってみたいと思うかもしれないからとりあえず休学にしたら?
今まで頑張ってきたのがもったいない
>>769-771 ヒュミラは使用しないと思います。説明を受けていないので。
手首の腫れと肘の腫れが気になるが、数値が安定しているのでレミケード終了。その為に飲み薬の増量を始める。とのこと
現在は、強張りもなく痛みもほとんど無し。痛み止めは飲んでません。正座も3分ぐらいなら可能。ただ、両手首は変形があり、右肘に少し腫れがあります。
高額治療から離れられる嬉しくてあまり考えなかったのですが、ネットで調べたり皆さんの意見を聞くと少し不安に…。やめちゃって大丈夫なのかな
774 :
病弱名無しさん:2008/06/17(火) 18:04:23 ID:/yW6S6F4O
私はCCP50、症状は手指・足裏の痛みのみ、発症2ヶ月(おそらく)です。先週リウマチと診断されました。27歳です。
私の先生は、初期段階であってもできるだけ早くレミケードを始めたい考えらしく、リウマトレックス6mg/週×1ヶ月で効果なければすぐにレミケードに切り替えましょうと言ってます。(現在2週目です)
私の先生も確か期間は二年位と言っていたので、とりあえずそのつもりで覚悟しているのですが。永年になると厳しくなりますよね。副作用も気になるし。専門外来なので今のところ信頼していますが、先生によって薬の使い方も違うんですね。
775 :
病弱名無しさん:2008/06/17(火) 19:17:55 ID:loAh3BQh0
エンブレルを使って体の調子がいいと、
エンブレルとおさらばするのが逆に恐くなるんだよね〜。
発症2年数ヶ月。もう1年半以上エンブレル使用(1週間2本)。
薬代の事は別にして、効かなくなるまで使いたいと私は思ってる。
776 :
病弱名無しさん:2008/06/17(火) 19:38:50 ID:Tc1npEot0
抗CCP抗体100以上ではあるが、CRP、RF、血沈に炎症反応がないと言われ
MRI(ピンポイント足首)やらガリウムシンチ(アイソトープ検査全身)でも
異常が見つからず、抗CCP意外、全て正常値。
医者からは、線維筋痛症ではと言われてしまいました。
薬もステロイド・メトトレキサート・セレコックスを服用していましたが、
効果が感じられず、全て中止。おかげでステロイド中止による副作用で、嘔吐
が悪化。orz
ドクターショッピング状態。
同じような方、おられます?
>>773 レミケードは他剤と違って一旦中断すれば再開不可だから、通例だと改善しても減量継続が基本ですもんね。
なんか気になっちゃいますが、再燃せずにこのまま何事もなく過ごせるといいですね。
リウマトって1ヶ月服用で効くの?
779 :
病弱名無しさん:2008/06/17(火) 21:27:40 ID:Oa3pKg8eO
もしいつか薬が開発されたら、ここにいるみんな含め苦しんでいる人達の痛みが、全て治るって考えただけで泣きそうになる。
期待はしないようにしてるけど。。
780 :
病弱名無しさん:2008/06/17(火) 21:58:35 ID:tn/VwYRC0
>>750 >>772さんと同じなんですが、学校、、休学とかにして、様子みるのは、、、どう?
看護士の資格を持っている方で、医療機器、製薬会社、などの
医療専門職担当者の窓口業務(コールセンターなど)に従事されている方、たくさんいますよ。
臨床経験があったほうが良い、という会社もありますが、
国家資格はやはり強いし、専門用語などを習得しておくだけでも 今後とても有利になるかな、と。
私もRAを発症した時、お先まっくらでした。
ようやく働けるようになった時、派遣スタッフとしてまず派遣先として選んだのは、
今勤務している某製薬会社です。
純粋に今までのお薬の恩恵を社会に返したいと思ったから。
>>778 リウマトは、そんなにすぐには効かないですよ。
Mixiのコミュも参考になるよ。
発症時、つらいのは私だけじゃないんだと思えた。
気持ちが落ち着くのに、すごく役立ったし
いろんな経験談があるので参考になった。
783 :
nao:2008/06/18(水) 13:04:31 ID:yOJcqhDO0
妊娠希望のため薬は拒否してきましたが
1年ほど前から片方の肘だけ曲げ伸ばしがきついため
最近アザルフィジンを飲み始めたばかりです
先生にステロイド注射or滑膜除去の手術を
薦められています
早いほうがいいのか、薬の効きをみるべきなのか
手術とかってどうなんでしょう?
784 :
病弱名無しさん:2008/06/18(水) 14:59:30 ID:Nla13LLcO
うちの看護学校は暗黙の了解でリウマチみたいな疾患になったら退学させられる。過去にリウマチ抱えて実習行った先輩が実習中に膝関節が動かなくなり階段から転落死したからみたいだ。
だから看護なんて止めれ。地味にコンビニ店員でもやってろ
>>783 去年の年末頃から私も肘の調子がずっと悪く、水がたまっています^^;
同じくまげのばしがきつい状態です。
手術しなければならないほど、悪いのですか?
今まで薬を飲んでいなかったのなら、私だったら飲み薬をしばらくは試してみますね。
リウマトもステロイドも、飲み薬の種類も結構ありますし…。
飲み薬が効かなくても、お値段は張りますが、今なら新薬の生物学的製剤もありますし、
私だったら手術は最終手段にとっておきますかね…
>>783さんの肘がどこまで進行しているのかわからないのでなんとも言えませんが…
>>782 この病気になって初めてmixiやってて良かったと思ったよ。
若い人もいっぱいいて励みになる。
病院行くと自分がいつも1番若くて少し寂しかったから。
787 :
nao:2008/06/18(水) 16:53:25 ID:yOJcqhDO0
783です。肘は自転車に乗りにくかったり、
ボタンがとめにくかったりであまり支障はありません。
昔は顔も洗えなかったのですが落ち着きました。
ネットで調べたら軽度のうちに滑膜除去するともあり
手術するまでもないと思いつつ、
軽度の今だからこそやるべきか?疑問です
とりあえずしばらく様子をみてみます
>>784 コンビニに限らず販売職って基本ずっと立ちっぱなしだから
自分には無理だな。
789 :
病弱名無しさん:2008/06/18(水) 17:24:55 ID:M0vM2dgt0
>>784 それに品出し重たいしモップには力入らないし
私にも無理!
あなたはリウマチだと報告しないで続けられてるの?
それとももう退学させられてコンビニ店員やってるの?
790 :
病弱名無しさん:2008/06/18(水) 22:13:06 ID:wzCky7Wh0
>>784 あなたはリウマチ患者なのですか?
看護師を志していたのに それが出来なくなってしまったのですか?
コンビニのバイトをした事はありますか?
何があなたに、あのようなコメントをさせたのですか?
何か、つらい事情でもあったんですか?
>>783 私は2月に膝の滑膜切除しました。
水が溜まるようになって、2週毎に水を抜いたり
ステロイド注射打ったりしてました。
リウマトやプレドニンも飲んでいたのですが、いいかげん半年以上
腫れが引かなかったので、主治医から手術をすすめられました。
レミケードをやるか、手術をするか迷ったのですが
私の場合、右膝以外はそこまで悪くなかったため
膝の腫れさえ取れれば、全身の症状もある程度緩和されるのでは?
という主治医の見解で先に手術しました。
手術前のCRPは4.0くらいでした。
手術後3ヶ月でCRP1.5位まで下がったのですが
体感的には若干良くなったかなぁ…程度(水は溜まらなくなったけど
なかなか腫れが引かなかった)で想像していたほどの
効果が無かったため、結局レミケード開始しました。
レミケードはかなり効果出てます。1回で体感的にかなり
楽になりました。
合う、合わないはあると思いますが薬で緩和されるのであれば
まずは合う薬を探して見るのも良いかと…
切除した滑膜も、数年で復活する方も多いみたいですし。
コンビニバイトは楽なように思われているけど、
覚えることはたくさんあるし、重労働だよ。
>>750 資格だけでもとっておいたほうがいい。
あなたの病状にもよるけど、そういったことを考慮して
雇ってくれるところがあるかもしれない。
学費がもったいないでしょう。
看護師から保健婦になった友人がいるよ。
しばらく休学する手段もあるし、諦めないで。
793 :
病弱名無しさん:2008/06/18(水) 23:34:41 ID:Nla13LLcO
姉がリウマチになって家族崩壊した。慶応の看護科に進学して莫大な金つぎ込んだのに指の関節固まって今じゃ箸もスプーンも持てない。こんな役立たず早くシネば良いのに。バカ姉飛び降りなら自分で出来るから今日にでも決行しろよw
794 :
病弱名無しさん:2008/06/18(水) 23:38:54 ID:Nla13LLcO
790 ありのままを書いただけだよ。リウマチなんて抱えて看護師なんてなれない。患者が迷惑するよ。看護学校自体も実習はハードだしレポート大量だし、学生のうちに発症したなら潔く看護の道は諦めた方が良い。
Nla13LLcO は
かなりのおバカ?
看護師やめてコンビニ店員??
コンビニ店員の仕事内容も想像できないし、
リウマチの人がみんな、お姉さんと同じ症状だと
思ってるとことか、どうしようもない低知能だな。
アンタがそんなだから、家族崩壊すんだよ。
お姉さんのリウマチが原因というより、
アンタの頭悪すぎが原因なんじゃないの?
アンタみたいなアホな頭を持つぐらいなら
リウマチの方がよっぽどマシだよw
>>793-794 どーでもいいが、携帯からでも改行くらいしてくれよ。
安価も付けずに健康板とな。
まずは初心者板でも逝ってこい。 な?
つか
>>784では「うちの看護学校」と書いているのに
>>793,794では姉の話と
なっている。
ネタか本人が自虐的に姉の話として書き込んでいるのか…。後者なら少し心配だな。
まあ、どこのスレにもアホは来るわけで
スルーが吉かと
799 :
病弱名無しさん:2008/06/19(木) 03:38:45 ID:VTY3T+TPO
両膝、 手 肩 背中が痛い どんどん進行が進む 薬のせいで 肝臓 腎臓もやばくなってる…
ネタじゃないの〜?
みんなイライラすると良くないからスルーしようよ
私も箸やスプーン持てない時1日に何回かある。
親には迷惑がられて妹にはウザいと言われてる自分に
>>793の言葉がずしりときた。
本当の話だったら姉御さん自殺してもおかしくないと思う。
余談ですが、携帯から初めて書き込みします。改行が上手く出来てるか分かりません。見にくかったらすみません。
リウマチでナースやってます。学生で発症。2回の出産を挟んで経験15年です。3度の手術で障害者認定済みです。
仕事があるから頑張れたかも知れません。今はエンブレル使用してます。
痛みを我慢して無理してると思います。でもリウマチには負けたくないと一心だったかも…
無理かどうかはやってみないとわかりませんよ。自分の気持ちが一番です。 リストラ目的にきつい病棟にも勤務したこともあります。でも、そこにしがみついたから今があるんです。辛いのは間違いないですが諦める前にチャレンジしてみましょうよ。
生意気言ってスミマセン。
むしろリウマチを理解出来ない
看護師の方がいらない。
無神経に心無い言葉を投げてくるようなヤシとか
話はそれるが、コンビニで盲導犬募金してた。
それを見て、リウマチも募金で支援があればいいにと思ってしまった。
研究費とか薬代の補助とかさ。
>>797 大嫌いな姉の病気であるリウマチのスレなんかに
わざわざ顔だすのもおかしいと思うけど。
やっぱり本人の話なんじゃないのかな?
スルーしようよ。
>803 同意。
『リウマチ患者さんって、よく笑っていられるよね〜。
自分リウマチになったら絶対無理。死んじゃう〜』
とリウマチ患者数人の前で発言したバカ看護師がいたよ…。
そばにいた看護師長に速攻〆られていたから、スッとしたが。
りうまちもいろいろらしいからなあ。
スキーしているリウマチ患者もいるから・・。
りうまちだかなんだかもわからないのに、10分も歩けないわたしはなに?
>そばにいた看護師長に速攻〆られていた
これ読んだだけでもスッとしたw
やっぱリウマチの程度によるんだろうね〜
指一本だけとかさ
全身の関節ほとんどがとかさ
痛み具合とかさ
810 :
病弱名無しさん:2008/06/19(木) 11:48:37 ID:Gx3B9XiJ0
近所の整形外科医に大学病院への紹介状を書いてくれって頼んだら、
ちょっと不服そうな顔して、
「リウマチはいまや特別なこわい病気じゃないですよ!高血圧の人だって
ちゃんと薬飲んでれば普通の人と変わらない生活送れてるでしょ!!」
だからあんたじゃイヤなんだ!!
811 :
病弱名無しさん:2008/06/19(木) 13:52:46 ID:HRUFDsdk0
>>810 なんて不親切な・・・・ただでさえストレスNGなのに、その医師は自信が無いんですかね?
結局、書いて頂けなかったのでしょうか・・・・・
私も先月、恐る恐る尋ねてみたら、いつもと変わらない笑顔で「いいですよ、どこにいきたいですか?」
って、あんまり爽やかに言われたので驚きました&ちょい複雑。
5年前に肩の痛みから始まり、あちらこちらを経て辿り着き、リウマチ認定してくれたのはその医師なのですが
良く言えばいつも優しくて穏やか・治療に付いてはルーティンワークで投薬も変わらず同じまま。
で、足が腫れてセコンドオピニオンを切り出したのですが、半ば「個人医院なのでリスクはカンベン」って雰囲気も
あったのは事実だったけれど、彼のお奨めではなく(笑)希望の大学病院へ行く事が出来ました。
でも、喜びも一瞬、あの待機時間の長さに疲れ、歩けないから駅から大学病院までバスに乗るのに、
見知らぬ女性から 「歩いたほうが早いしお金もかからないのに何故バスを待つ?」と聞かれ、驚かされたり・・・
つい3日前の血液検査結果を持って行っているのに、まったく同じ内容を検査する事になったり、と疲れた。
5年近くリマチルだけ→アザル、プレドニン、セレコックスになり腫れも少し引いてきて楽にはなりました。
紹介状、はんばってゲットできますように&少しでも体が楽になりますように☆彡
812 :
811:2008/06/19(木) 13:55:13 ID:HRUFDsdk0
改行ずれまくりですみません・・・
最後の行、「がんばって」です、申し訳ない やっぱりまだ指がおかしい。・゚・(ノД`)・゚・。。
いろんな人いるけど自分は、家事しながら
リウマチと闘ってる人も尊敬する。
こないだ二日ほど家族が旅行で認知症ぎみの年寄りと
仕事しながら家のことしたんだけど、家族帰ってきたら
ほっとしてダウン。
あちこち炎症でまくりです。
今日仕事も休んでしまった。情けない。
月に一度くらい飲み込むとき喉が痛いことが数日続く
こんなことはリウマチになり始めてからだけど
同じ様な人いますか?
815 :
病弱名無しさん:2008/06/19(木) 19:48:14 ID:krw4qtl30
リウマチなる数年前〜なって1年くらいは体もやせていて、
すぐ風邪っぽいようなノドイタになっていた。
常にうっすら赤いような…口内炎もよくできた。
魚や野菜をよく食べ、とにかくよく寝るようにして2年ほど経ち、
今は太って元気になってきて、風邪をほとんどひかなくなった!
お肉はお腹につくので細い方が見栄えはしたけれどね…
816 :
病弱名無しさん:2008/06/19(木) 20:00:08 ID:Gx3B9XiJ0
>>811さん
心配してくださってありがとうございます。
紹介状もらって大学病院に行ってます。
でも予約とは名ばかりで何時間も待って診察はほんの数分。
とても若い先生で、関節の押さえ方も頼りなげでちょっとずれてるような…
痛む手首にステロイド注射してもらったら、風船作ってくれました。
2週間たちますがそこが色素が抜けて1円玉ぐらいの大きさで真っ白です。
少々複雑です…。
>>816 大学病院で新米にあたるとつらいね。
大学病院万能でないわけ。
818 :
病弱名無しさん:2008/06/19(木) 22:46:01 ID:CW8tLuq7O
>>816 ティーチングも兼ねてるからね大学病院は。
患者もきちんと不満は言うべきだよ。
コミュニケーションこそか治療には大切だから
今日は痛いなぁ(´;ω;`)
本格的に梅雨に入りそうだからね
私も最近やたらだるいです。
821 :
nao:2008/06/20(金) 10:03:13 ID:mnkEP47t0
いろんな検査があると思いますけど
皆さん数値てどれくらいなんですか?
リウマチ因子 500〜600ぐらい
こんな単位でしたが <10U/mlのところ
ちなみに症状はひどくありません
いつかひどくなるのでしょうか?
>>814 扁桃腺大きい?
私は扁桃腺の治療したらリウマチもかなり良くなりました。
ホントは切除した方がいいらしいんだけど、長期間仕事休めなくて。
>>814 ありますよ。 のどのど真ん中じゃなくて両端が痛いです。
824 :
病弱名無しさん:2008/06/20(金) 12:07:06 ID:DxCR0epvO
喉じゃなくて食道から上なら痛い。
熱いというかヒリヒリというか。
先生に聞いたら、薬をちゃんと多量の水で飲まなかったりすると、ひっかかるのでそうなるとか。
リウマトレックスの処方に躊躇している主治医は良心的なのでは?
皆さんご存知でしょうけど、この薬は元々が抗がん剤ですし。
生きててもしょうがないのに、自殺もできない
>だってリウマトレックスはその抗がん剤からヒントを得て作られた薬だからね。
そうではなくて、名前だけ変えて中身は元々あった抗がん剤と同じだと思います。
>だってリウマトレックスはその抗がん剤からヒントを得て作られた薬だからね。
そうではなくて、名前だけ変えて中身は元々あった抗がん剤と同じだと思います。
成分はまったく同じものです。
ブランド名、剤型、用法用量がちがうだけ。
RAも抗CCP抗体も陰性で、痛いという関節に腫れが無いのでリウマチは否定されているのだけれど、
関節・筋肉いたくてよく歩けない、MMP3が長期にわたってとても高い、膝関節の隙間狭まっている、
などで、リウマチ薬を投与するかもしれないといわれた。
すでに他の診断名でステのんで3年目。リウマチのどの薬のことを医師が考えているのかしらないが、
副作用もあるとか、今から心配しておいたほうがいいのかな・・?
>>829 リマチルあたりを3ヶ月〜6ヶ月ぐらい飲んでみれば?
回帰性は腫れないよ(たまに腫れる箇所もあるけど3日程度で治る)
あ、ずっと同じ関節が痛いならまた違うか
>>825 主治医がMTX処方を躊躇していたため、医者替えた上で服用中の者ですノ
おっしゃるとおり良心的な医師で、MTX以外でフォローできないかと漢方を強めに処方したり苦心されていたのですが、
それもレセプト減点で継続叶わず。そこでMTX服用に踏み切ることに。(減点分は申し訳ないので払わせてもらいました)
たしかに安全な薬ではないですが、アザルで重篤な副作用を経験し、なんの薬でも覚悟は必要なのだと腹は括り済み。
身内にリウマチでも服薬せず100歳近く長生きしたのがおりますが、変形は全身に及んでいました。
痛みに耐え進行していくのを眺めているよりも、変形回避の手段があるのならリスクを背負ってでも試したいと思っています。
最近待望の効果があらわれだしたけれど、この四六時中続く吐き気はやはりどうしようもないのかな…。
リウマチ歴2年、仕事は続けてますが帰宅すると疲労感が強く動けません。
職場では気が張ってるからか、痛みがあっても動けないようなことはありません。むしろ健康な印象だと思います。
最近職場に好きな人ができ、かなりいい雰囲気wなのですが、帰宅後の自分の現状を考えると…
とにかく薬だけ飲んで(元気あるときは食事もしますが)、つらいところに湿布貼って、少々の片付けものをしてヨタヨタベッドに倒れ込む状態。
これではデートもセックスも無理だなぁ。
家の中で歩く自分とお年寄りがふと重なることもあり、そんな姿はとても見せられないと悲しくなりました、はぁー。
>>832 気持ちわかりますよー!
恋愛にも大きな壁が立ち憚りますよね(´・ω・`)
リウマチがキッカケで溝ができ振られたこともあって、恋愛にかなり臆病になってます。
治しようがないもので振られると辛いものがありますし…
相手に健康だと思われて付き合いはじめ、後々病気のこと言うの怖い
最初から言うとしたらもっと勇気いりますしね。
Hもデートも、一苦労ですよね
発症から2年。ステロイド全く飲んでないし更年期でもないのに
骨密度が12パーセントも落ちてたorz
恋愛なんてどうでもいいから仕事がしたいな。
飯が食えない治療できない
>>835 お金がないと始まらないのはもちろんだけど
いい恋愛してると頑張る気力が大きくなるからね
ところで今日は痛みが激しすぎる…
指の腫れがヒリヒリする
>>830 ありがとう。
リマチルね。
どんな副作用があるのかしらべてみます。
リマチル、副作用がいやだなあ・・。
すでにステロイドのんでいて、それなりの副作用がでているのでねえ。
それはそうと、関節リウマチでも筋肉痛でるんですね。
今はどちらかというと、自覚的には筋肉痛がつらい。
両大腿が痛だるくて苦しい。それから足・脚のしびれ。
これもリウマチ?
>>839 病院で検査してもらうのが一番!
ここに医師がいたとしても書き込みだけでは判断できません。
>>839 まあ、そうだが・・。
リウマチで痛だるく苦しいってことがあるのかどうか、皆さんならわかるかと思ったのです。
上のほうに書き込んだけれど、MMP3がとても高い。CRPはステで落ち着いてきている。
1ヶ月前の検査では血沈も高かったな。
さかんに連投でスマンが、
大腿が痛くてだるいのは線維筋痛症の症状なのかと思っていたから・・。
一昨年から「リウマチ性多発筋痛症」を疑われて、ステロイド服用中。
ずっと以前には線維筋痛症の病名も貰った。こちらはどうなのかわからない。
線維筋痛症自体がなんだかよく分かっていないみたいだからね。
リウマトレックスでめまいが出る人いますか?
診断されたばかりで、リウマトレックス増量しているところです。
現在10mg/w飲んでいますが、今日はめまいがひどいです。
先月は口内炎がひどかったので、受診時に一応フォリアミンもらっていますが
フォリアミンでリウマトレックスの効果が減弱する可能性は否定できないって聞いて
今月は口内炎もないし、今のところ飲んでいません。
リウマトレックスは水曜日〜木曜日に飲んでいます。
今朝は起きたときからひどいめまい。
疲れのせいかな?それともリウマトレックスのせいかな?
リウマトレックスでこういう副作用が出る人いますか?
>>843 リウマト10mg/wとリマチル100mg/day、フォリアミン5mg/dayのんでます。
めまいあります。あと軽い動悸とか。
でも先生に副作用強いと訴えて
たった2ミリ減らしただけで、劇症化した知人がいるので
減らすのも怖い。
リウマトイド因子が決壊してきそうで、なかなか減らせないでいる。
845 :
843:2008/06/22(日) 15:35:02 ID:MWU+YLgs0
ありがとうございます。
リウマトレックス10mgで全然症状が軽快していないので
(痛む関節が増えていってる)
私も減量には抵抗があって。
フォリアミン飲んでみます。
次の受診で、エンブレル開始になると思います。
846 :
病弱名無しさん:2008/06/23(月) 14:49:40 ID:oh+Dxoyl0
今年1月に発症した30代後半女性です。
今まで飲み薬での治療でしたが、
来週からアクテムラを始めることになりました。
生物学的製剤は初めてですし、
金額面や副作用など心配はいろいろありますががんばります。
すでにアクテムラ受けている人がいらっしゃいましたら
どんな手ごたえだか教えてください。
私も受けた後報告しますね。
847 :
病弱名無しさん:2008/06/24(火) 12:19:36 ID:kw498SB6O
厚生労働省が難病の予算と、対象疾患を増やしたいって言ってたが、
リウマチは支援されたりしないんだろうか。
>>846 私はいまエンブレル使ってるけど段々効果がなくなってきたので
様子を見てからアクテムラに変更するかもしれない状態です。
この薬は確か体重50kg以下とそれ以上とでは値段が違った筈。
自分は53キロなので薬変更に備えてダイエットします^^;
849 :
病弱名無しさん:2008/06/24(火) 21:03:18 ID:NZ/glj6C0
838>
私も筋肉痛です。
関節の痛みはあまりないのですが、
両腕の筋肉が亀裂しそうな痛さです。
ステロイドを飲み続けています。
夜は冷湿布をしないと眠れません。時には睡眠導入剤を飲みます。
先生の話ではリュウマチといっても症状は人それぞれ違うと言ってました。
どこかのサイトで見たのですが、
リュウマチの痛みを一とすると、
線維筋痛症の痛みは十くらいだと書いてる人がいました。
850 :
病弱名無しさん:2008/06/24(火) 21:08:15 ID:NZ/glj6C0
つづきです
参考になるかどうかわかりませんが、
私の場合、筋肉の痛みがひどく何もできないので
プロテインを飲み始めました。
今は、激しい痛みの回数が減り、湿布をしなくても眠れるようになりました。
誰にでも効くとは思いませんが、参考になればと思います。
851 :
病弱名無しさん:2008/06/24(火) 22:06:46 ID:7Pc+1W0w0
>>848 体重50キロが金額の分かれ目なんですね。
軽く50オーバーな私はどうにもなりませんな・・・。
852 :
病弱名無しさん:2008/06/24(火) 23:06:06 ID:hwECbZYF0
>>847 RAの場合、患者数が多すぎるので、難しいんではないかな。。
難病対象疾患という制度で、患者全員が生物学的製剤使いはじめたら、
保険制度自体の崩壊が早まってしまうよ。
ただ、関節置換手術の保険適応範囲は、広げてほしいのう。。
853 :
病弱名無しさん:2008/06/25(水) 08:01:16 ID:VLCNyUgPO
だとすると、この先も生物学的製剤が安価になることはないのかぁ キビスイ
その代わりと言ってはあれだけど、政府はリウマチ新薬開発にすでに億単位を投下していて、
その一環で生まれた治験中のT-5224は合成が容易かつ経口薬なので、承認されればおそらく安価になるよ。期待しとこうノ
4か月前に第U相開始したけど、治験参加してる人いるかな?
筋肉に痛みがない場合もあるの?
初めて知った・・・
薬が切れたら、腹筋とか背筋とかもどことなく痛かったんですが、当たり前じゃなかったんだ。
病院の先生が、そういう時もあるって言ってたから、みんなそうだと思ってた。
>>849 >リュウマチの痛みを一とすると、
>線維筋痛症の痛みは十くらいだと書いてる人がいました。
ヘッ(笑
857 :
病弱名無しさん:2008/06/25(水) 13:42:49 ID:pr+C4liM0
いらんツッコミごめん
>>852 > 難病対象疾患という制度で、患者全員が生物学的製剤使いはじめたら、
> 保険制度自体の崩壊が早まってしまうよ。
特定疾患は難治性疾患克服研究事業として研究するので
助成は健保ではなく、別予算
まあどっちにしてもリウマチは人数が多いから
対象にはならないけど
健保制度の維持は大事だけど
健保残って患者滅ぶゃあ問題アリだと思う
要は生物学的製剤が高すぎる
>>849 >リュウマチの痛みを一とすると、
>線維筋痛症の痛みは十くらいだと書いてる人がいました。
それだとリウマチだと思ってたら線維筋痛症も
併発してたって人の話は
たぶん人それぞれなんだろうし
痛ければ痛い程偉いってわけでもないけどね
ところでなんで今さら「リュウマチ」って書く?
858 :
病弱名無しさん:2008/06/25(水) 15:27:59 ID:ohEYV65b0
>>857 リウマチをリュウマチと書いたらいけないの?
医者のサイトでも「リュウマチ」って書いてるとこあるし、
私は全然気にならないけど。
あー、医師のサイトでもたしかにあるね。
857ではないが個人的にはすごく気になる >リュウマチ
正式名称は「関節”リウマチ”」のはずだし。
医師のサイトは医師自身が書いているんじゃなくて、WEB制作業者に任せてる
(そして医師は内容をあまり確認していない)ケースもあるんじゃないかと。
ttp://web.kyoto-inet.or.jp/org/utano/riuma/akutetop.html >>・アクテムラ点滴静注用
4週間に1回、点滴静注で使用します
アクテムラは、基本的には単独で使用することが推奨されています
自己負担額
体重によって使用量が異なりますので、費用も変わってきます。
2008年4月現在では、3割負担の方で、注射1回あたりの費用は以下のようになります。
50Kg以下 約36,000円 (年間約432,000円)
50〜75Kg 約54,000円 (年間約644,000円)
75kg以上 約72,000円 (年間約862,000円)
(各種制度の適用がある場合には、これよりも自己負担が軽減することがあります)>>
障害者手帳で重度の級の人だと、自己負担額が違うのかも
しかしエンブレルもレミケードもアクテムラも値段は大して変わらないなぁ
>>860 某リウマチ医ブログによれば、リューマチは語源がドイツ語で、英語が主流の今時、これを使う医師は御年配、とのこと。
また以前読んだ本によると、関節リウマチは今でこそ関節内滑膜の炎症によるものとわかっているが、
それが不明であった頃は神経痛も加齢によるものもひとまとめで「リューマチ」と診断、湿布と鎮痛剤が処方された、と。
当時は診断基準がなく仕方ないのですが、こういう背景により「温泉で治る」等の誤った通説が広まったわけで。
だからこそ関節リウマチ患者には「リューマチ」という単語、またそれを使う人が胡散臭く感じられるのではないかと憶測。
というか、リウマチ専門医の著述を見れば明らかですが、正しい最新の知識を持った方は「リウマチ」を使いますよね…。
863 :
病弱名無しさん:2008/06/25(水) 19:59:19 ID:sUfF5AxvO
>>862 すごいわかる気がする。
たかが呼び方かもしれないけど、違和感のある呼び方をされると嫌だ。
なんか自分の病気をきちんと知ってもらってない感じをうけてしまう。
864 :
病弱名無しさん:2008/06/25(水) 20:03:38 ID:E55VZoUF0
リュウマチと書き込んだ者です。
リウマチ=リュウマチ という認識があり深く考えずに書き込みしました。
このことが皆さんの気に障ったようですね。
ごめんなさい。
でも私もリウマチの治療を受けている者です。
昨年の5月にリウマチと診断されましたが、ここに来られる多くの方より症状は軽いと思われます。
これから先の病状がどう進行するかと考えると不安がいっぱいで
つい、書き込みをしましたけど、ごめんなさいね。
865 :
病弱名無しさん:2008/06/25(水) 20:31:19 ID:E55VZoUF0
リュウマチ=リウマチと書いてほしかったな〜
どっちでもいいかっ
867 :
病弱名無しさん:2008/06/25(水) 21:32:45 ID:E55VZoUF0
864
865
失礼しました。
消えます。
868 :
病弱名無しさん:2008/06/25(水) 21:34:38 ID:E55VZoUF0
864
865
失礼しました。
消えます。
>>849,
>>850 やっぱりそうなんですか。
んじゃ、あたしもリウマチなのかもしれない・・。
医師は専門医にかかって、セカオピまでもらったりしているんだけど、
なかなか診断がつかない。
MMP3が継続的に高いので、抗リウマチ剤投与の話もでてきたので・・。
やはり、関節が破壊されつつあるのかな・・・。
いったん、リウマチは否定されたのでその後勉強していない。下らんことを聞いているかもしれない。
ゴメン。
医療機関に勤めてますが
”リュウマチ”って書く医師多いよ。年配ほど多い。
直筆だと診断書とかカルテとかもそう書いてる。
いろいろ困るところは、医療事務が直す。
どちらでもよい。とその先生方はおっしゃるが、
「日本リウマチ学会認定専門医」は信用できるが
「日本リューマチ学会認定専門医」はちょっと躊躇う。
なので”リウマチ”でおねがいしたい。
>>857 852です。つっこみサンクス^^
以下、雑誌等に載っていたこと。
生物学的製剤が高価な理由として、
製薬会社がそれまでの研究開発費を回収したいから。
通常の経口剤と比較して、生産にコストがかかること。剤型が水物が多いので、やはり生産に手間隙かかる。
あと、いくつかありましたが、忘れました。
ソース忘れました。→米国では、生物学的製剤のジェネリックが出そうだ、と。
私もレミケードなど試したいけど、経済的理由でMTXをつづけてます。
だって高いんだもん。
>>871 今月上旬の日本リウマチ財団講演会にて、生物学的製剤のジェネリックがいつ頃出るか、偉い先生に直接尋ねてきましたよー。
「あと10年20年位みてください」とのことですorz
リウマトレックスでは早々にジェネリックが揃っていたことを例に出したところ、
MTXはそもそも抗がん剤として有った期間が長く、特許が切れるのが別段早かったわけではないとのことでした。
待ち遠しいですね。
手が熱くて眠れない・・
特別腫れは見当たらないし、家人に触ってもらっても
熱くないと言われるんだけど。
もう3日ほど続いていて、つらいです。
ジェネリック20年後とか・・・・。
生物学的製剤、高すぎて未だに使えないんですが・・・。
2週間前から人差し指だけ痛くて、3日ぐらい前からついに
腫れもみられてきたので、整形外科へ行った。
レントゲン異常なし。診察してもわからないって言われた・・・。
リウマチの初期症状かもしれないからって、血液検査して結果待ち。
しかしリウマチって左右対称に起こるんじゃないの?
片手だけなんだけど・・・。リウマチでもなかったらこの腫れも痛みも
わからずじまいか。。
>>875 >しかしリウマチって左右対称に起こるんじゃないの?
私は右手だけに症状があり、やはり同じ疑問を持っていました。
しかしどうやら「長期的に見ると左右対称に出る」ということらしいです。
確かに左手も10年かけて少しずつですが同じ部位が変形してきています…。
>>875 右手の薬指が痛いんだけどリウマチだったらどうしよう・・・。
>>877 早く検査に行ってどうするかは自分と家族で決めなさいな。
>>875さん
私も最初は右手だけに症状が出てましたよ。
数ヶ月後に左にも症状が出ました。
早くちゃんとした原因がわかるといいですね
こんにちは。以前叔父に玄米療法薦められて困ってるという書き込みをしたものです。
昨日アクテムラ1回目を受けてきました。
値段はすでにかかれてますね・・・あれ?でも私52キロだけど、37000円くらいですんだけど・・・これはなんだろうw障害者手帳もってないし、なにもないんだけど…値段が変わったのかな?
レミケードやエンブレムだと70000円くらいってきいてたから、私的には安くなったなと思ったんだけど、どっちにしても万単位だから厳しいよね…
受ける前は、あちこちいたくて調子悪くて、最初の予防薬の点滴の間は、針刺してる左腕と肩がすごく痛くて、気分も悪かったんですが、アクテムラを入れてから15分くらいして、痛みがだんだんおさまっていくのがわかりました。
ただ、最初はクーラーきいてて寒いくらいだったのに、アクテムラ入れてから発熱してしまって、汗だくに。看護婦さんにいったら、標準のスピードより遅くしてくれて、それで発熱も治まりました。
まだむくみとかちょっとだけ痛みもあるけど、朝の目覚めが全然違う!こわばりや痛みがいつもより少ない。体が重いのもないし、とっても軽いです!
だからといって、あんまり動きすぎるのもいけないので、とりあえずいつもどおり休み休み家事やったりしています。
ちなみに今日は雨で、ちょっとむくんでるかなあ・・・
>>880 あれ・・・じゃあ「50キロ以下は〜」って言うのは間違った情報だったのかな・・・。
861書いた者ですがいい加減な情報書いちゃってすいません;
私は現在エンブレルですが月4万5千円くらいです。
もしかしたら値段って病院によって多少違うのかもしれませんね。
>>881 間違っていないと思いますよ。同様の資料、自分も見ました。
>>880は50`以下の規定量を摂取したのだと思います。処置点数等を加えて37,000円で合致しますし。
規定と2`程度の差なので少なめの量から始めたのかもしれませんね。他剤と比べて臨床例も少なくある意味手探りですし。
すでに広く使われているヒュミラ、日本では承認といえども一部医療機関のみ使用の限定がついたのはなぜなんだろう…
利権が絡んでいるのかな。
883 :
病弱名無しさん:2008/06/26(木) 18:36:18 ID:mL2OsxdJ0
884 :
病弱名無しさん:2008/06/26(木) 18:40:42 ID:fuRzSjSu0
リウマチになって半年がたちます。
私の場合痛みが出てから2週間でリウマチだと分かり早期段階での治療開始。
でもリウマトレックスが半年間たっても少ししか効かず、
立てない日や物を握れない日もこの時期だから?か続きます。
炎症反応などの数字上もまったく変化ありません・・・
ちなみに私は10代後半です。
若いと進行具合とか薬の効き具合に違いがあるんでしょうか??
885 :
875:2008/06/26(木) 19:29:39 ID:1KZDvN2+0
>>876 レスありがとうございます。
長期的にみると左右対象に・・・ですか。
リウマチ気になって色々なページ見たけど、大体が左右対称に
現れるって書き方してたから勘違い。。
ジワジワとくるんですね、、怖いです。
>>877 2週間以上続くようだったら整形外科行った方がいいですよ。
最初はいつも行きつけの病院で診てもらったけど、そこでは
単なる関節炎だろうって言われて湿布だけ貼って放置してました・・・。
どうぞおだいじに。
>>879 レスありがとうございます。
親戚にも何人かリウマチ患者が居るので心配です。
原因がどうであれ、もらった薬(プレドニゾロン酸)で治ったらいいな。。
886 :
病弱名無しさん:2008/06/26(木) 20:31:41 ID:mYRCeaY4O
>>885 リウマチは治りません。
良くはなるけどね。
>>883 言葉が足りなくてすみません、全例調査対象というのは存じているのですが、
ヒュミラより臨床例が少ないアクテムラにはそういった制限が加わらず開業医でも処方できているのに、なぜ片方だけ?
…ということを言いたかったのです。
生物学的製剤治療を受けるとしたら、ウシやネズミでなくヒト遺伝子のを使いたいし、できれば主治医も替えたくない。
アクテムラは治験時に腎障害の副作用が目立ったようなので、腎臓があまり良くない自分はヒュミラをと考えています。
もし、その辺の背景をご存知でしたら教えてください。
>>887 自己解決しました。
中外製薬のほうは開業医にも積極的に委託してるんですね。。
アクテムラも全例調査じゃない?
>>886 な、治らないんですか・・・不治の病なんですね。
でも良くなる事もあるなら、あまり悲観的にならずに
治療がんばろうと思います(まだリウマチと決まったわけじゃないけど^^;)
ところで・・・何もしなくても指がビリビリして痛いのですが、
痛みを和らげる方法ってないものでしょうか。とてもしんどいです。
あと、痛い時はあまり動かさない方がいいのですか?
どうしても家事で動かさざるをえませんが。
ファルネゾンゲルっていう塗り薬もらったけど、痛みと腫れはひきません。
連レスすみません・・・
>>889 そうです<アクテムラも全例調査
医師から「ヒュミラは調査医療機関が限られている」と伺ったので行政の指導なのかと思ってたのですが、
アクテムラ委託受けた云々を記したサイトを見つけまして…そういうことだったのね、と。
>>890 ご親戚にRA患者がいるなら、整形外科ではなく、膠原病内科、リウマチ内科を受診して、
「親戚にRA患者がいるので、徹底的に検査してください。」とちょいと大げさに訴えなさーい。
ファルネゾンゲルは、ステロイド剤。
その薬でも痛みと腫れがひかない、これを相談する相手は、ドクターだからね。
ただ「先生、痛いです」だけでは、ドクターもステロイドやNSAIDS処方するだけ。
痛みの変化や質(ずきずき、うずうずとかでOK)、倦怠感など、体の調子を簡単に日々メモしてみると良いよ。
自分の体なんだからね。
>>893 レスありがとうございます。
一応行ってみた病院はリウマチ科というのもあったので、
大丈夫だと思います。先生は何人か居るから、リウマチ専門の先生だったかは
わからないのですが。。
とにかく指がパンパンに腫れて痛くて痛くて。
3ヶ月ぐらい前から突然微熱も出てるし、やっぱりリウマチ濃厚かな・・・。
膠原病の検査は定期的にしてもらってるけど、異常なし。
変形とかは今の所ないみたいだけど、とにかく痛いとしかいいようがないです。
1週間後に検査の結果を聞きに行くので、それまで薬が効くか様子みてみます。
リウマチであることが判明したけど、妊娠希望だから治療は一切保留していた。
しかし(当然と言えば当然だが)腫れも痛みも続いていて変形も気になるので
担当医に相談。
「抗CCP抗体が陽性に出ているので、教科書的に言えば変形が進みやすい
タイプと言える。なので医師の立場から言えば炎症を抑えた方がいいかとは思う。
今の状況で使えるのはステロイドだけ。ただ、使い始めたらおそらく切るのは
難しい。この先、妊娠・授乳もあるし年単位で使い続けることになるでしょうね。
あとはあなた次第。ステロイドに抵抗があるなら使わないという選択もありです。
一応今日処方しておきますから、決心がついて飲み始めたら検査もしたいし
また来てください」
で、今プレドニンが手元にある。飲むべきか、飲まざるべきか。
それは悩むねぇ。。
プレドニンは1年未満、5ミリ以下くらいなら副作用のリスクよりも
予後の良さをとったほうがいいと、私の主治医は言ってたけど。
妊娠中は症状が治まる人も多いみたいだし
子作りがんばりながら、私だったら飲むかもしれん。
アザルフィジンは妊娠判明する位までなら飲んでもいいと聞いたよ。
生物学的製剤のエンブレルを続けながらの妊娠・出産例も増えつつあって、今のところ奇形・死産はないみたい。
898 :
895:2008/06/27(金) 22:27:46 ID:nbCYGvq+0
>>896,897
レスありがとう。
担当医はどうやらかなりの慎重派らしく、アザルフィジンならどうかと聞いてみた
こともあるんだが「抗リウマチ薬は妊娠希望者には一切使いたくない」との返事。
エンブレルは抗リウマチ薬が最低1剤は無効の症例でないと適応にならないと
いうことでまず抗リウマチ薬が使えないからその線も無理、と。
セカンドオピニオンを求めようかとも思ったが、自分は産科的にも問題を抱えていて
今かかっている大学病院の産科で面倒を見てもらうしかなく、妊娠した後の連携を
考えたら同じ病院のリウマチ科で診てもらっている今の状態がベスト、という…。
担当医は女医さんで基本的には妊娠・出産に対する理解も知識もあるし、
自分ならともかく子ども(胎児)のことだから慎重すぎるくらいでも悪くは
ないか、と思うことにした。
処方されたプレドニンはまさしく1日5mg。痛みのストレスから解放され
さくっと妊娠したりしないかな〜と使ってみることを前向きに考えつつある。
長文失礼しました。
リマチルも妊娠判明するまで飲んでもいいって飲んでましたよ
妊娠中は症状が治まるって聞いてたけど、私は治まらなくてステ増量しました
この病って女が多いんだ
俺男だけど朝体が最近ガチガチで膝が正座出来ない程曲がらなくなった
他の男にあって俺に無い物って・・
リマチル内服中に妊娠。切迫流産になったけど無事出産。妊娠中は薬切りました。そのまま二人目も出産。今はリマチル、プレドニン、エンブレルでも痛い。子供は可愛い。でも調子悪いと相手するのが辛い。わがままなんだけどね。
902 :
病弱名無しさん:2008/06/28(土) 08:59:34 ID:PExYBlQK0
>>900 俺は男。リウマチは女が多いね。
8割以上女だと思う。
>>900 よぅ俺。朝、全身筋肉痛みたいな感じで起き上がれないので、寝具が合わないのかなと
思って枕変えたりベッドのマット変えたりしてた。正座したり和式便所使う機会も無いので
ふと気付いたらひざが曲がらなくて「??」って感じだった。
>>901 結婚・出産考える歳だからあなたみたいな人がいるとなんか希望が見えるよ。
がんがってね
>>902 >8割以上女だと思う。
リウマチ患者の男女比は1:4だから、男性2割女性8割だな。
ただ若年ではより女性の発症が多く、50代を過ぎると男女差が小さくなる
傾向にあるから若い男性となるとかなり少ないだろうが…。
朝じゃなくて夜に手のこわばりが出る人いる?
夜はまったくないですねえ・・・>こわばり
朝〜2時くらいまでがしんどいorz 抑うつもあるからだろうけど…
ところで
アクテムラとかレミケードなどで、なぜかあちこちかゆくなった人っていませんか?
水曜日にアクテムラ受けたんだけど、昨日あたりからあちこちかゆくて困ってる・・・(´・ω・`)
薬飲む前の初期の頃3ヶ月ぐらいは昼夜ずっと全身こわばってました
でもやっぱ起きたてから数時間が一番ひどかったかな
>>906 眠った後のこわばり。
夕方眠れば夜目が醒めたとき手がこわばっている。
そういういみじゃないか>朝のこわばり
>>906 いるよ。夜から痛みだして朝にはよりキツくなる。
翌朝痛くなる箇所が事前にわかって助かってるところもあるかな。
でも、朝になって痛む箇所が変わることもあるけどね。
911 :
病弱名無しさん:2008/06/29(日) 04:21:11 ID:w55vQtshO
禁煙したら少し症状が軽くなった
でもまだラジオ体操の伸脚とか出来ないしボタン操作も手を裏返さないとできない
<<904
結婚、出産も無理と思ってた。でも何かの縁があって決断したかな。出産、育児は身体にはしんどい。けど子供達が生きる気力になってる。病気の母親で申し訳ないけどね。後悔はしたくないので前向きに頑張りましょう。
913 :
病弱名無しさん:2008/06/29(日) 08:11:28 ID:F3AsJDkeO
リハビリや運動は大事らしいけど、みんなちゃんとやってる?状態によると思うけど、どういうことやってるの?
私は仰向けになって足を上げ下げしてみたり、ストレッチしたりと筋肉に良さそうなことをたまにやってみるだけなんだけど、みんなは意識して毎日続けたりしてる?
914 :
病弱名無しさん:2008/06/29(日) 09:09:08 ID:EYtfIVby0
>>913 だいたい毎晩10時過ぎに10〜30分、簡単なヨガやってる。
調子の良い晴れた日、月1〜2回だけど、ウォーキング30〜1時間やったりもする。
>>913 私は今はやりのコアリズムをやってるよ
リウマチ10年選手で症状が落ち着いてて、脚に痛みがないからやれる運動だなぁという感想
膝に痛みがある人には無理だわ、これ
二の腕とか気になるんで、本当は腕立て伏せしたりダンベル持ったりしたいんだけど
肘と手首が痛いので無理
916 :
病弱名無しさん:2008/06/29(日) 18:20:30 ID:F3AsJDkeO
参考になります。やはり適度な運動は大切ですね。事務職で運動不足の為、リウマチになる前はフィットネスクラブに通ったりしていました。辞めて体がなまってきたなぁと感じた矢先のリウマチで。。関節もそうだし、薬に負けない体力作りもしていきたいと思います。
こわばるというか、仕事から帰ってくると痛みが強くなる事が多い
仕事中はやや緊張してるからわからないだけかもと思ってるけど
>>917 私もそう。
私の場合は子育てと家事だけど。
すべて終わってベッドに横になった時に、痛みが強くなってくる。
休むと余計気になるのもあると思うけど
やっぱり日中の動き疲れからきてるんだと思う。
運よくお昼寝できると、その後調子いいし。
朝のこわばりより、夜中にトイレや子の夜泣きで起きたときのほうが、こわばる。
だからリウマチのためにも、休む時間てとっても必要だとおもってる。
919 :
病弱名無しさん:2008/06/30(月) 02:15:34 ID:ypgYKGzz0
関節リウマチのこわばり、手、膝の痛み等に神経ブロックをされた方おられますか?
920 :
病弱名無しさん:2008/06/30(月) 15:35:47 ID:cH57OPKz0
今日初めてのアクテムラを受けてきました。
今のところ目に見えるような副作用はなくホッとしました。
先生には「打っていきなり調子良いってことはない?中にはそういう人もいるから」
と言われましたが、残念ながら今のところはいつも通り指も伸びません。
これからどのように効いてきてくれるか楽しみです。
金額は飲み薬2週間分など全部含めて5万5千円ちょいでした。
>>907 数日後にかゆみが出てきたんですね。
私は今日受けて、家に帰ってからでも蕁麻疹や息苦しさなど
いつもと違うことがあれば病院に電話してくださいと言われました。
アクテムラでは今のところかゆくありませんが、
抗リウマチ薬(メトレート)を飲み始めてから皮膚症状はいろいろ出てます。
あちこちにポツポツと不定期に水ぶくれができ、つぶれてかさぶたになったり、
ほんのちょっと掻いただけでミミズ腫れになって、
かゆみの強いところを油断してちょっと掻きむしったら
ボッコボコに腫れあがってます・・・・。
もともとアトピーもあり敏感肌なので余計なりやすいんでしょうけど。
リウマチ発症と同時くらいから声枯れにも悩まされていたのですが、
声帯結節なるものができていることがわかりました。
「声を出さない」か「手術」しかないらしく仕事にも差し障り困ってます・・。
他にも合併症を持っているので悩みがつきません。
長文失礼いたしました。
ピラティスいいよ。
関節痛くてヨガはできんかったけどピラはできた
太極拳の無料体験レッスンにいってきました。
50-60代の方々にまじって。^^
私は下肢の関節は比較的良好なので、(その代わり肘、手首、指がステージ4、固まってます。)
腰を据えてゆったりとした動きの太極拳は、とても楽でした。
連レスすみません。
肘と手首の関節が固まってしまって、その間の腱がぴりぴり、ビリビリとしてしまう方、
日常生活どのように工夫されてますか?サポーターとか、テーピングとか。。
整形外科のドクターには、痛くなったら手を休めるように、といわれるだけで、
でも、家事はしないといけないし、子供をだっこしなきゃいけないときもあるし、
ジレンマに陥ってます。
よろしくお願いします。
924 :
病弱名無しさん:2008/07/01(火) 16:52:49 ID:gUMbQrz4O
関節リウマチの初期症状で、手指の痺れってありますか?
手指の強ばりと痺れと痛み(痺れていてハンカチが軽く当たっても痛い)があり、微熱が続きます。
>>924 >>6。医師の診察を受けましょう。
しびれというのは典型的な症状ではないけど、こわばりや痛みがあるのなら
リウマチであってもなくても何らかの医療を受けた方がいい。
微熱が続くというならかかりつけの内科に相談すれば、プロの目で必要な検査を
してくれる、もしくは適切な病院への紹介状を書いてくれるでしょう。
926 :
病弱名無しさん:2008/07/01(火) 20:02:53 ID:gUMbQrz4O
>>925 ありがとうございます。
血液検査・レントゲン・MRIでは、リウマチではないといわれたのですが、
貰った薬もぜんぜん効かず疑心暗鬼の毎日です。
>>924さん
自分の場合、初期症状として手の痺れがありましたよ。
自分も最初は検査でリウマチという診断が出なかったのですが
数ヶ月後の二度目の検査でリウマチと発覚したので、病院を変えて再度検査をして貰っては如何でしょうか?
928 :
875:2008/07/02(水) 09:33:18 ID:yM2A+HAQ0
検査の結果、異常なしでした。
1ヶ月ぐらいしてまだ痛みがあれば検査してみましょうって事で、
薬の処方もなし。
リウマチの始まりかもしれないけど、なんとも言えないって。
みんな初期の頃の痛みや腫れの時って我慢してるのかな・・・
我慢が足りなかったのかな・・・
とりあえずは一安心です、、どうもありがとうございました。
家族を養いたいのに働く力が出ない。
体の怠さで集中力もない。
体の痛さで体を動かすのも辛い。
止まってちゃダメだと毎日思うが、止まってばかり休んでばかり。
自分を求めてくれてる社会なんてないんだ・・・
リウマチと診断出るまで半年かかりました。土踏まずが痛かったのでロキソニンのみで耐えました。結局指が腫れて血液検査で出ました。若かったからリウマチなんて思ってなかった。
痛みに耐えて動かさないと固まってしまうし…細かい痛みがあってきついです。
あと15年自立して生きていけるように願うばかりです。そのあとは誰にも迷惑掛けずに逝けたらいいなぁ。
10年近く診断確定せず、非ステロイド鎮痛解熱剤ボルタレンで過ごしました。
932 :
病弱名無しさん:2008/07/02(水) 19:19:29 ID:23lm4Xsj0
>>929 私も同じようなこと考えて生きてます
私はまだ社会に出る前の若者ですが、もう社会でたくねーという感じ
マイペースでいいじゃないですか
「求められていること=立派なこと」というのは一般社会の話で
「求められていない=気楽でいいじゃない」という自分の価値観でみればどうですか?
私はそう思ってもう頑張らないし周りを気にしないことにしました
>>930-931 リウマチってすぐに診断が出るわけではないんですか。。
とても辛かったでしょうね。
逆に言えばリウマチと気が付かず、節々が痛くても単なる
関節痛と思ってごまかして生活してる人もいるわけですよね。
怖いです。
リウマチは発症後3年内で変形がぐんと進んでしまうのに、それを診つつもボルタレンだけとは酷い医者ですね。
せめて腫れた関節にステロイド注射でもしてくれれば変形を防げたかもしれないのに…。
リウマチ歴5年目の20代♀。
今年に入って決死の思いでレミケード始めたのに効果がない。
8割の人に効果があるって聞いていたのに…私はそれ以外の2割の人だったってこと?
エンブレルに変更したいって言ったらまだ続けてないと分からない、って。
レミケードが効果なしで、エンブレルに変えて効果あった方いらっしゃいますか?
あと、リウマチ発症後に彼氏できて結婚できた方ってどれくらいいらっしゃいます?
見合いの話があるんだけど断ったほうが良いのでしょうか…
>>935 薬のことはよく分からないけど(レミケードは一旦中断すると再開した時の
問題が多いから医師的にはおいそれとは止めたくないのだろうか)、
見合い話はできれば仲人さん(話を持ってきた人)に相談。
恋愛ならともかく、見合いはある程度結婚を前提とし「条件」から入る話だから
リウマチという病気にかかっている、病気のため家事などに支障が出ることも
考えられる、治療費もかかる、妊娠出産は基本的におkだが病勢が強い時は
治療を優先させることもある、あたりのことは相手に知らせておく
必要があるかと。それでも見合いするかどうかは向こうの判断で。
そんなこと他人に知らせたくない、というのであれば断るのもやむなしかな…。
見合いであれ恋愛であれその条件を知っても、あなたと結婚したい!と言って
くれる人がきっといるよ。
自分も25の時に発症したけど、数年後恋愛結婚して今は一児の母をやっている。
頑張れ。
相手にいう必要はないんでは?
とりあえず仲人さんに言ってみるとか。
938 :
病弱名無しさん:2008/07/03(木) 13:17:40 ID:15oKVAntO
お見合いが嫌いな訳じゃないのなら、別に断る理由なくない?誰だって会う前と後では印象は違うものなので。その後に打ち明けたっていいじゃん。自分がふさいだら何も起こらないよ。リウマチに関わらず、障害や病気の後に出会い結婚された方は沢山います。頑張って!
>>936 > 恋愛ならともかく、見合いはある程度結婚を前提とし「条件」から入る話だから
> リウマチという病気にかかっている、病気のため家事などに支障が出ることも
> 考えられる、治療費もかかる、妊娠出産は基本的におkだが病勢が強い時は
> 治療を優先させることもある、あたりのことは相手に知らせておく
> 必要があるかと。それでも見合いするかどうかは向こうの判断で。
> そんなこと他人に知らせたくない、というのであれば断るのもやむなしかな…。
全文同意
リウマチであることを黙っているという選択肢はないと思う、常考。
恋愛なら出会った時に病気の事をすぐ伝える必要ないかもしれないけど、
見合いなら伝えないといけんでしょ
結婚が目的なんだから
見合いは結婚を前提としたものだからなあ。
前テレビの番組でやってたけど、借金とか子供ができない、とかは結婚前に伝えないといけないらしい。
結婚=契約だから、未告知は離婚する正当な理由になるらしい。
まあそんな法律めいた話じゃなくても、気持ち良くお付き合いするなら言った方がいいのでは?
後でわかったら
仲人さんの責任問題にもなりかねません。
たとえ事実を知らなかった仲人さんが悪くなくてもね。
お見合いってそんなもん。
一般的に、見合い話って一度会ったら
断るのもメンドクサイよ。
943 :
病弱名無しさん:2008/07/03(木) 18:03:05 ID:ZUrkwyZg0
今日、手が痛くて仕事また休んでしまいました・・・
一部の上司にはリウマチだと伝えてあるんですが身近な作業を指示する
上司には伝えていません。
ちなみに私はパートで既婚36歳子供なし 作業を指示する主な上司は女二人
正社員未婚36歳
私のリウマチの症状は首がジャリジャリいって右手の子指が紫に腫れ変形してます。
左手は甲全体と左手首に痛みがあるのですが腫れ程度です。
左足の裏に痛み有りです。
私はどうやらその上司から良く思われていないようで・・・
リウマチでも働いている方の書き込みをここで見かけるので
皆様のご意見聞かせて下さい。
>>943 意見と言ってもあなたが何を聞きたいのかわからない
そりゃ病気のこと知らない人なら休んだり、仕事が早くできなかったり(だよね?)すれば良く思わないのも当然だと思うけど…
945 :
935:2008/07/03(木) 18:43:12 ID:ZrccI8Y70
>>936-942 レスありがとうございました
実は、受けるなら黙っておこうと考えていた自分が恥ずかしいです
皆さんのおっしゃるとおり
正直に前もって伝えてお見合いに望みたいと思います
946 :
病弱名無しさん:2008/07/03(木) 19:04:32 ID:15oKVAntO
お見合いのこと理解不足で言ってごめん!そういうものなら、やっぱ最初から伝えなきゃって思った。フェアっていうか、全部言って尚会いたいと思ってもらえたら晴れた気持ちでお見合いできるもんね。頑張ってね!
947 :
病弱名無しさん:2008/07/03(木) 21:11:00 ID:L3XxbkAgO
>>943 直属の上司からよく思われていないことが問題なんですか?
自分が既婚で、正社員が未婚だから?
それともリウマチの症状がつらいこと?
それとも、リウマチになったばかりで、どうしていいのか、わからなくなっちゃってる?
私は派遣だけど、直属の上司とグループ内の社員さんには、
面談時にはっきりと伝えましたよ。
リウマチの症状がつらいなら、まず病院。
949 :
病弱名無しさん:2008/07/04(金) 02:07:37 ID:vxzp85gy0
薬(ハイペン200mg、セループカプセル50mg、リマチル100mg、プレドニゾロン5mg、
フォサマック35mg骨粗鬆症予防薬で週1回服用)を飲み始めて3ヶ月。
全身の関節の痛みは軽減しましたが、副作用からか顔、肩、太もも、腰周りがむくんで1ヶ月前まで着れていた服や
ジーンズがきつきつで悲しいです。会う人みんなに「ちょっと太った?幸せ太り?」とか言われるので相当パンパンなんだろうなぁ(涙)
胃がキリキリ痛むのを診察時に伝えたらハイペンを暫く止めるようにいわれ、飲まなかった次の朝は痛みと倦怠感で起きるのが辛かったです。
仕事もあるし、小3&2才の男の子もいるしストレスと安静の生活は無理ですが、気合で頑張るしかないですね…。
今日は診察日。仕事は休みですが待ち時間が長いのがきついです。
って早く寝なさいと怒られそうですがちょっと愚痴りたくなったのでお邪魔しました。
すみませんでした。おやすみなさい。
待ち時間長いのいやですね。
わたしは単身者だから、生活の中で時間じぶんで決められるからいいけれど・・。
疲れたり、苦しかったりすれば寝ちゃうことができるからね。
>>943 1年あまり前にリウマチになった者ですが、自分も上司に良く思われてなかったですよw
まあ、その上司は他の人にも良く思われてなかったみたいなんですけどね。
なんとかがんばってリウマチ発症から半年つとめたけど、もうしんどいのと上司の一言よけいなイヤミがいやで、やめましたよ。ちゃんと病気については説明していたんですけどね・・・
ストレスたまって痛みがひどくなるし、やる気もなくなってたし、自分にとっても会社にとっても得にはならなかったから、思い切ってやめちゃいました。
それから4〜5ヶ月後にまたつとめたけど、結局、母の死もあって、そこもやめて、今は家でちょこちょこサイト制作のお仕事もらいながら療養中です。
まだ大きな変形はないし、先週アクテムラ受けてから、こわばりがよくなって動きやすくなってきたし、障害者認定されるほどじゃないけど、もう会社づとめもしたくなくて、ひきこもり気味・・・(´・ω・`)
今は結婚相手を探すのと、病気を克服することに専念することにしています。
お金はほんとないんだけど…
まあ、何がいいたいかって、やめることも選択肢にはいるんじゃないかな?ってことです。
わかってくれる人だっていますし、仕事第一で病気なんてその人の気持ちの持ちよう次第、っていう人もいます(私の上司はこれでした)
経済的に厳しいから働いてらっしゃるのかわからないですが、旦那さんとよく話し合って、きちんと症状がよくなってから働くのもいいんじゃないですか?
とりあえず、自分はこんな感じで毎日すごしています。今ちょっと鬱気味だけど…仕事もやる気でなくてすすまないし…ハア
私は職場に話しています。
医療関係なので、どんなに大変な病気なのか説明しなくてもわかってもらえてありがたい。
一般の職場だと大変ですよね。
「温泉はいりゃ治る」って感覚の人もいるし。
ところで昨日、エンブレル始めました。
結構痛いね。
954 :
病弱名無しさん:2008/07/04(金) 17:45:13 ID:/rGd1k4xO
高額医療費制度について詳しい方、もしくは利用されてる方いますか?ネットで読んだんだけど、1ヶ月の医療費が限度額(一般所得者は80,100円) を超える支払いが年に四回以上該当する方が対象となり、四回目以降は減額(一般所得者は44,400円に)なると解釈した私…。
もしそうなら、一回80,000円もするレミケード使ってる人達は使った方がお得じゃない?!なんて思いながら読んでたんだけど…
>>955 出遅れた・・・(´・ω・`)
再アップはお願いできないでしょうか?
>>954 それ使ってる
社会保険事務所に行って高額医療の申請をすれば30分ぐらいで手続き完了
すごく簡単だった
プログラフ+MTX時と比べて若干費用増になったけど痛みとかが段違いに軽減された
点適時は日帰り入院だからギリギリ8万超え
超えない場合やばいのでそこら辺は病院と要相談
958 :
57歳男性:2008/07/05(土) 20:02:58 ID:KQcJcJom0
1カ月半前くらいに発症。ようやく治療方針が決まったようです。
現在はリウマトレックス、セレコックス、プレドニンに、ガスター
といった面子です。以前はリマチルなども服用していました。
できれば、男性の方に今後のアドバイスをお伺いしたいと思います。
959 :
955:2008/07/05(土) 21:54:34 ID:TG61EpCl0
リマチルの類似頻飲み初めて3週間
ここ数日 空咳が出るorz
これってやっぱり副作用ですかね
961 :
病弱名無しさん:2008/07/06(日) 01:54:26 ID:V4MYp4hP0
>>957 私はダメです。超えません。
CT、X線、血液&尿検査含めても\76,000ぐらい。
少ない月だと6万円台。
日帰り入院ですか…
そんなことも病院と相談できるんですか
なんでも相談してみたらいいと思うけど。
大きい総合病院ならソーシャルワーカーさんがいると思うから
受付にでも聞いてみたらどうかな?
>>960 もう、副作用?
やだやだ。
あたしもリマチルのむことになっているんだ・・。
>>958 主治医とよく相談して、自分でも本やネット等で勉強してみてください
としかいえません。。
あと、リウマチは8割以上が女性の患者なので
男性のみにアドバイスを求めるのは難しい面があるかなと思います。
お大事に。
966 :
病弱名無しさん:2008/07/06(日) 21:32:47 ID:prQeYGmLO
もしかしたらだけど…
男性患者が少ないからこその心細さもあるんじゃないカナ?男性なりの不安とか。。
でもこの病気は病状や進行に男女差はないから、リウマチの事でしたら女性のアドバイスもためになりますよ〜 一緒に頑張りましょうね
>>966 病状に差はなくても、生活や考えには男女の差はあるでしょ
男にしかわからない悩みとか
手首が痛くてセフレに手マン出来なくなった
969 :
病弱名無しさん:2008/07/07(月) 04:33:46 ID:cp7pIQDB0
30代男です。
半年前くらいから両手指関節に違和感を感じ、最近ひどくなってき
たので病院で検査を受けましたが、レントゲンも血液検査もシロ。
でも手首やら足の指関節やらつぎつぎと痛い箇所が増えてきている
のでリウマチに間違いないかと思います。腫れなどはまだありません。
早期に治療を行ってほしいのですが・・・痛くて眠れずこんな時間です。
やはり例の7項目中4項目の特徴が現れるまで我慢するしかないのですか?
970 :
病弱名無しさん:2008/07/07(月) 08:20:26 ID:tbKlcsJ/0
>>669 私も同じ感じ。
ただ症状は朝のこわばりと違和感だけ(2ヶ月ぐらいですが、ピークよりマシになった)なので様子見です。
MRIは撮りましたか? 骨よりずっと速く現れる関節の滑膜の状態の変化が映るそうです。
私もこのまま続くようなら撮ってもらうつもりです。
リウマチは初期治療が大事といわれていますし、
腰の重そうな先生なら、セカンドオピニオンを取った方がいいかもしれませんね。
早期関節リウマチ診断基準案(厚生労働省研究班 江口ら、2005年)というのがあり、
もっと早期に診断して、早めに抗リウマチ剤で叩いていこうという流れになっているそうです。
1. 抗CCP抗体またはRF:2点
2. 対称性手・指滑膜炎(MRI):1点
3. 骨びらん(MRI):2点
3点以上
こちらを参照してください。
http://www.allergy-fk.com/kouhou/KK-News/vol-7/page1.htm
971 :
病弱名無しさん:2008/07/07(月) 08:21:25 ID:tbKlcsJ/0
腫れがあれば、リウマチ認定してくれる先生は多いと思うけど<認定満たしてなくても
私も似たような症状で1年経過。
積極的な治療をする医師のところへ3ヶ月飛行機で通い
紹介状をもらい、現在地元の病院でリウマトレックス12ミリ処方されてます。
紹介状があれば、同じような治療を継続してくれる先生はいると思います。
1年たっても血液検査にも全く異常なし、腫れなし、MRI異常なしなので、
主治医は未だにリウマチには懐疑的です。
でも、リウマトレックスでかなり改善できてるので
やっぱりリウマチだろうなぁと、私は思ってます。
でもそれでもカンカイする様子もないので
本当はレミやエンブレルも考えたいところです。
リウマトレックス処方してもらうために、大変な労力とお金をつかいましたよ。
俺も男だが、上の方に書かれてたように男性の共感や体験談とか聞きたい時あるよ。
女性の話がいらないっていうんじゃなくてね。
例えば俺は、仕事で悩んでる。
家族を養いたいから、今の潰れそうな会社だと恐い。
ある程度の年齢だから転職も難しいが、それでも頑張れば転職できる。
でも営業だと体に負担が大きいし、事務系だと年齢的に責任が重過ぎる仕事が多いし。
女性でももちろん仕事の悩みはあると思うけど、対象になる職種が違うから、より現実的な意見を聞きたい。
974 :
病弱名無しさん:2008/07/07(月) 13:01:23 ID:4qaR8lr40
975 :
955:2008/07/07(月) 14:05:58 ID:PLgXX7d+O
>>974 べつに秘密ではなくて、うpした資料(レミケードでこの制度を適用しようとした場合のキャッシュフローチャート)が
製薬会社作成のものだから、著作権が気になってすぐに消しただけですよー。
レミケードは適用額の微妙なライン上だから、実際額が載っていると参考になるかと思って。
>>968 セフレなんていていいね。
俺もちょっとしか手マン無理
股関節とかの調子も悪いから
満足にSEXできないよ
>>969 リウマチ専門医で見てもらいましたか?
別の医者に見てもらうことを薦めます
私は最初、街医者にかかったのですが
ただの貧血で片付けられてしまって
治療が半年位遅れ、手首関節が壊れてしまい手術しました。
本当にリウマチなら、早期治療開始して
早期に良い薬を使い始めたほうが今後の為です。
977 :
病弱名無しさん:2008/07/07(月) 19:31:13 ID:avlM6aJyO
関節リウマチになって看護学校辞めた。実習中に痛くて痛くてベッドメーキング所じゃなく、あげくの果てに失禁してしまった。もう、こんな恥ずかしい思いは一生に一度で良い。早く死にてー…。
978 :
969:2008/07/07(月) 23:04:26 ID:cp7pIQDB0
>>970 さん
ありがとうございます。
MRI、受けてみようと思います。希望すれば受けれるものなのですよね。
ちなみに私も痛みに波があったりで、実はなんでもないのでは?と思って
いたのですが、ある試験の前夜に緊張から眠れなかったときから酷くなりました。
>>972 さん
とても参考になりました。
インターネットで検索して、近場の病院で済ませてしまっていた自分を
恥ずかしく思います。そこにはリウマチ専門の先生も来るらしいのですが・・・
何曜日、何時なのかを調べずに通院していました。
私も「積極的な医師」に出会いたく思いますが、どのようにして見つけられたの
ですか?
979 :
969:2008/07/07(月) 23:17:26 ID:cp7pIQDB0
>>973 さん
私の場合はやりたいことがあったので現職を「やめる」宣言をしたのですが、
そのあとに自分自身がリウマチらしいということを自覚しました。
私がやろうとしていたことはかなりの労力と時間を要するものなので、これから
リウマチがひどくなってくると思うと断念せざるを得ない状況です。長年
夢見てきたことなので非常に残念なのですが。
かといってこんな状況なのでやっぱり会社に残ります、っていう都合のよいこと
はしようとは思ってませんし、許されないでしょう。
幸い一人身なので、嫁や子供の心配はないのですが。
>>977 リウマチになるとおしっこも止められなくなるんですか?
981 :
病弱名無しさん:2008/07/07(月) 23:46:15 ID:2mHHT1OZ0
リウマチって夜痛む事もありますか?
私の場合夕方から痛みだし
夜は眠れない程です。
場所は足の裏全体が燃える様な、やけどをしたような感じ。
横になると痛く、起き上がるとそれほどでもない。
関節痛もいくらかあるのですが
足の裏の症状についてはいくら検索しても出てきません。
>>981 足のうら痛いよ。そもそもリウマチになって最初に痛み出したの足のうらだしね
朝痛いのはもちろんだけど仕事終えた夕方から痛みだすこともしはしば
まともに歩けなくてよちよちしてる
今日は疲れたのか足全体がダルくて重くて眠れない…
足の裏いたいですねえ。
相方が半年前にリュウマチらしいと診断され
3ヶ月位前からリュウマトレックス8mm/wを飲んでいましたが
大して改善されず、(タリオン、プレドハン、ロルカル、湿布薬なども併用)
先週、レミケードをはじめました。このスレを読んでると
発症から最短に近いようですが、もっと早く使えばよかった
と思うくらい良く効いていて 帰りにはもう痛みが引いて
心配された副作用も今のところなく 効き目が凄くてびっくりしています
本人も怖いくらいだといっていますが、先生も早く叩く方が
効き目があると積極的な方で たまたま足が痛くなって行った
整形外科の先生がリュウマチ専門でラッキーでした
治療費も2万円ほどの自己負担で会社の健保から補助されるので
これなら続けられそうです。リビングからベッドへ這って移動してた
相方が物凄いスピードで家中を移動してるのを見て嬉しいです
皆さんの痛みも少しでも改善されますように レミケードがもっと
みんなに使いやすい薬になりますように
985 :
57歳男性:2008/07/08(火) 10:06:53 ID:VBjFD5H60
ここに集う人は、RAの罹患者か関係者でしょうから知識も豊富だし、新しい情報の
取得にも貪欲だと思います。ところが、RAの社会的認知度はまことにお粗末です。
私は地方で建築職人をしていますが、RAのことを社長に話すと「なに?リウマチ?」、
「それなら温泉にでも行ってこい」、「いいマッサージ師を紹介してやろう」・・・
といった反応です。「リウマチって、バアさんがかかる病気じゃないの?」とも
言われました。本によると、患者は70〜100万人近くいるはずですが、よほど酷く
ならない限り、勤め先にはナイショという人も多いようです。また若い女性は美容の面
からも、隠したいという意識が働くのかもしれません。ガンとか心筋梗塞というと
誰もが気にしてくれますが、リウマチ・高血圧・糖尿病などに関して慢病扱いですね。
全国各地
積極的に治療してくれる先生がいる病院の名前教えて欲しいです
腫れがなくても数値が低くても治療を開始してくれるような先生に
巡り合えない人ってここにはあまりいないのでしょうか・・
早く治療した方が!ってアドバイスを読むとそうだよな、、と思う反面泣きたくもなります
××病院は治療に消極的っていうのは問題アリだと思うけど
お勧め病院の名前を出すのも問題アリなんでしょうか
>>986 とりあえずあなたのお住まいはどこか書かれてみては?
それから受診してみようかと思ってる病院があればその地区も。
全国のどこがどう良いかなんて、把握してる人はいないんじゃないかしらね。
988 :
病弱名無しさん:2008/07/08(火) 10:31:16 ID:ebwstedI0
便乗だけど岩手で積極的な所
有名なところはどこ?
いえ、私個人の地域だけの情報が知りたいのではなく
私以外にも歯がゆい思いをしてリウマチがどんどん進行している方がいるのではないかと・・
一人の人から全国各地の情報を知りたいわけではなく
「私はどこどこの○○に通院してるけどお勧めだよ」みたいな感じで
その人個人の感想だけでも助かる人がいるのではないかと思いました
(あてもなくジプシー患者を続ける方も多そうなので・・)
リウマチの登録医ページの紹介ありがとうございます
やはり実際に通っている病院は教えていただけないでしょうか
一番最初に行った病院はリウマチ登録医のいる病院でしたが
数値には出てるけど腫れもないし治療を始めるには微妙なところだね〜と
言われてしまいガッカリした事があるので
実際に通院されている方の評判が知りたかったのですが・・
連続でごめんなさい
私はこれ以降の書き込みはしませんが
もし自分が通院している、積極的に治療してくれる先生がいる病院を
教えてもかまわない方がいらっしゃいましたらぜひお願いしたいです
(ズバリな名前がまずければ 鳥取@YMD病院(例 やまだ病院) とか)
では何度もすみませんでした
>>992 972です。私が行っていたのは東京の自由が丘の整形外科です。
このキーワードでググってみてください。
ところで、半年振りのXPと骨シンチの検査で
全身に炎症があり、手指にも骨吸収の所見が見られ
やっとリウマチ認定されました。
あいかわらず血液検査はすべてシロです。
先生もびっくりしていましたが、私みたいなタイプは
骨破壊がはじまらないと、診断つかないのでしょうかね。
レミケード勧められ、やることになりそうです。
かなりOrzです。
994 :
病弱名無しさん:2008/07/08(火) 13:51:19 ID:Trzca6M+O
失禁は末期の症状だと思う。うちの病院にも四十代で両上下肢拘縮が来ている患者は、トイレに間に合わず失禁してるよ。
984 です。相方の場合は血液検査 CRP2.0〜5.0(徐々に増えてる)
RF30〜60(これも増えている)で手足の腫れもみられ、早い段階で
リュウマチと認定され治療が始まりました。
病院は横浜市港北区のTで始まる病院です(989を参照)
初めからレミケード、エンブレルの話が出て
リュウマトレックス3ヶ月で効果がないようなら どちらか試しましょう
と言われていました。
どちらにするかは本人の都合選べ、病院に通う回数などから
レミケードにしました。もし効かなかったり副作用が出たらエンブレルもと
言われています。
入院でなく、準備や血圧などの検査も含めて3時間ぐらい
点滴自体は1時間半ぐらいだったそうです。夜、先生から変わりはないですか?
と電話があり、何かあったらと病院以外の連絡先(多分携帯)も教えてもらいました
何もなければ 飲み薬も今までどうりとりあえず続けて 2週間後の2回目の点滴まで
行かなくて良いそうです。リュウマトレックスも併用した方が良いとのコト
痛み止めや 特にステロイドは様子を見て減らしていくつもりらしいです
すみません、次スレ立てられませんでした。
他の方、よろしくお願いします。
テンプレに、980を踏んだ人間が次スレを立てると追加してください。
次スレ立ててみます
少々お待ちを
1000です。
999さんありがとうございます。
1001 :
1001:
このスレッドは1000を超えました。
もう書けないので、新しいスレッドを立ててくださいです。。。