1 :
病弱名無しさん:
・膠原病予備軍(抗核抗体が陽性など、検査値に異常がある方)
・膠原病疑い(自覚症状があるものの、診断基準に満たない方)
現在のところ、これらの患者さんに対して西洋医学での予防・治療方法はありません。
「経過観察だけでいいの?」「この先どうなるの?」と不安を抱えつつ過ごしている方は少なくないと思います。
発症しないために、また、初期症状で進行を食い止めるために
"ステロイドが必要になる前に、いますぐ出来ること"を、考えていきましょう。
こちらでは、主として膠原病スレで扱われない、予防医療、補完医療をカバーしたいと思います。
ステロイドや免疫抑制剤での治療に関しては、本スレにログがありますのでそちらを利用してください。
本スレ:膠原病 その12
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1164817329/
2 :
病弱名無しさん:2007/04/13(金) 16:28:23 ID:67eJ/474
発症予防・進行予防のために
・ストレスを溜めない
・激しい疲労を避ける
・紫外線を避ける(SLE)
・喫煙を避ける
・高脂肪食は控えめに(チョコレート、ケーキなど菓子類にも注意)
・肉類の摂取を控えめに
・山菜類の摂取を控えめに(ワラビ、ゼンマイ、筍など)
・乳製品の摂取を控えめに
・冷たい飲食物は控えめに
胃腸の調子を整えることは、免疫機能を整えることに繋がります
○乳酸菌を多く摂る(ヨーグルトには多く含まれないため、サプリで効率よく)
○温かい食べ物を摂る
○オメガ3(青魚の油)を摂る
○ガンマリノレン酸を摂る
○食生活で改善できない不調には、体質に合った漢方薬などを用いる
その他、慢性の感染症や炎症(蓄膿や歯肉炎、痔疾患など)があれば、治療しておきましょう。
3 :
病弱名無しさん:2007/04/13(金) 16:29:49 ID:67eJ/474
漢方薬について
西洋医学的には「予備軍」「疑い」の段階でも、東洋医学では治療の対象になります。(「未病」といわれる状態)
膠原病では、症状を和らげる目的で利用されますが、発症前に服用すると予防効果があることがわかっています。
東洋医学(漢方)外来科のある医療機関で診察を受けて、処方してもらうのがベストです。
保険が使える病院が多く、リーズナブルな点でもお勧めです。
漢方薬局で処方してもらう場合は、次の点に注意しましょう。
・症状以外の体調について、詳しい問診があったか。
・初回から大量の処方(1ヶ月分を一度に渡すなど)をされなかったか。
・二度目以降の処方の際、体調の変化に合わせて内容を調整してくれるか。
・価格が法外なものでなかったか。
漢方薬は医薬品です。特に頓服的に用いるものは作用が強く、自己判断で長く飲み続けるのは危険です。
服用の際は必ず、漢方に詳しい医師または薬剤師に相談しましょう。
4 :
1:2007/04/13(金) 16:30:48 ID:67eJ/474
膠原病の補完医療について、とりあえず試験的にスレ立ててみました。
ステロイド治療中の方も、おすすめ、もしくは、実践中の併用療法についてなど、
思うところありましたらどんどん書き込んでください。
5 :
病弱名無しさん:2007/04/13(金) 19:14:23 ID:RKOv3kJX
6 :
病弱名無しさん:2007/04/13(金) 23:50:49 ID:sYIT/yRG
7 :
病弱名無しさん:2007/04/14(土) 00:55:25 ID:4vrHROhQ
8 :
病弱名無しさん:2007/04/14(土) 12:59:05 ID:piNV9K5j
>>2 に追加させてください。
・身体を冷やさないように気を付ける。
冷え性が年々酷くなってるような人は
検査で異常がなくても要注意だと思います。
9 :
病弱名無しさん:2007/04/15(日) 14:41:04 ID:h79J1jky
抗核抗体陽性だけで、
まだ気になる自覚症状はないのですが
何に気を付ければいいのか困ってました。
良スレに発展しますように。
10 :
病弱名無しさん:2007/04/16(月) 17:13:45 ID:KyufqSg0
去年の夏頃から、左右対称の関節痛(毎日場所が変わる)があります。
腫れや熱を持っている感じはなく、血液検査も異常なしです。
炎症反応も普通とのことですが、一向に良くなりません。
もともと冷え性でしたが、最近は輪をかけて寒がりで疲れやすくなりました。
「リウマチか膠原病の初期かもしれない」という曖昧な診断で
治療らしいことはしてないので不安です。
漢方で治療するには、リウマチ科でなく、漢方外来科に受診するのでしょうか?
その場合、費用はどのくらいかかるものでしょうか?
11 :
病弱名無しさん:2007/04/16(月) 18:43:29 ID:R+XavMKk
>>10 「膠原病疑い」や「リウマチ疑い」だと、普通は消炎鎮痛剤など出されるだけで様子見になりますね。
本を読めば、一刻も早く治療を始める事が大事だと書いてあるのに
ある程度病気が進行していないと診断がつけられないのが西洋医学の現実で、
悩ましいジレンマだと思います。
漢方に詳しい医師については、週刊朝日の増刊『漢方 2007』(\550)という本に
最新の全国病院ガイドが載っていましたので、参考にされてはどうでしょう。
このガイドに載ってるリウマチ科が近くにあれば最適ですが、なければ
漢方全般、内科で構わないと思いますよ。(私の通っている漢方クリニックも看板は内科・小児科です)
窓口で払う料金は、初回が検査費入れて5000円くらいだった気がします。
通院始めてからは、診察と漢方薬2週間分で、大体3000円前後です。
12 :
病弱名無しさん:2007/04/17(火) 16:09:33 ID:uzIK9PqS
13 :
病弱名無しさん:2007/04/17(火) 23:54:08 ID:++zYc1JU
膠原病って血液検査すればわかりますか?
14 :
病弱名無しさん:2007/04/18(水) 08:26:10 ID:VHXEYIRy
医者側で膠原病を意識して検査してくれてないと見落とされますよ。
わたしも炎症反応(CRP)しか見てない医者で発見が遅れました。
熱も高くなかったから尚更だったんだけどね。
15 :
病弱名無しさん:2007/04/18(水) 11:40:41 ID:w7my6zeB
血液検査で抗核抗体やリウマトイド因子が陽性でも
何も症状がなければ「様子を見ましょう」となるし、
症状が色々あっても検査で異常がなければ
やっぱり「様子を見ましょう」なんだよね。
自分も最初は微熱がダラダラ続くタイプだったから
なかなか原因がわからず時間を浪費してしまった。
16 :
病弱名無しさん:2007/04/19(木) 16:55:49 ID:+oTAN6NC
>>11 >>12 遅くなりましたが、ありがとう。
タイミング良く、コンビニで本を見つけたので買ってきました。
冷えや浮腫みにも効果があるんですね。
17 :
病弱名無しさん:2007/04/19(木) 16:57:01 ID:+oTAN6NC
↑10です。すみません。
18 :
病弱名無しさん:2007/04/20(金) 03:05:38 ID:OM23/uzZ
だから診断に何年もかかるし、病院もあちこちいったりしなけりゃならないんだね・・・
19 :
病弱名無しさん:2007/04/20(金) 04:19:15 ID:wq5qfQ6B
昔バセドウだった時、ANA-Abが高値で、リウマチ因子も偽陽性になったり、ラテックス系の検査でも偽陽性になったが、
治療が終了しても今だにANAだけが下がりません。
念のため年に1度くらいは抗DNA-Abは調べているが。
同じような方はいます?
20 :
病弱名無しさん:2007/04/20(金) 15:18:47 ID:V4yhhCRE
抗核抗体1280倍というのはかなり悪いんでしょうか?
胆のうに石があるようなのでそっちの治療を優先といわれてます。
21 :
病弱名無しさん:2007/04/20(金) 15:58:42 ID:6g1NW17g
>>19 バセドウや橋本病も自己免疫が関係するから、膠原病と併発する人はいるみたいね。
19さんは検査値だけ高くて、怪しい症状とかは出てないのかな?
もし、改善したい体調不良が何かあるなら、前の方のレスを参考に漢方試すのはありかも。
調子が良くなるついでに、抗体値も下がってた、みたいなオマケ効果が望めると思う。
とりあえず体調に不安がないなら、
>>2を心掛けるだけでも、長い目で見たら違ってくるんじゃないかな。
>>20 1280倍は、数値的には高いです。でも、症状がなければ特に悪い状態とはいえません。
胆石は手術されるのですか?
ステロイド服用してしまうと手術が難しくなるそうで、先にそちらの治療をするのは普通じゃないかな。
22 :
病弱名無しさん:2007/04/20(金) 16:27:19 ID:V4yhhCRE
>>21 ありがとうがざいます。来週手術できる病院で胆のうの再検査します。
今のところ膠原病の症状はあまり出てないんで胆のうの治療に専念します。
23 :
病弱名無しさん:2007/04/21(土) 19:32:38 ID:5Kqvx9j2
初めましてシェーグレン疑いですが血液検査はすべて正常です。
ここのスレにあるように「ステロイドが必要になる前に」とどめたいです・・
突然沖縄で両手が動かなくなり(紫外線が関係してる?)
徐々に目や口に違和感、口内炎、すぐ風邪引き治りにくい、シャンプーした
直後でもフケのように頭皮が剥ける(涙)・・・など乾燥症状があります。
シェーグレンはSLEや悪性リンパ腫になりやすいと聞き正直へこんでます。
まだ20代の女性です。結婚も出産もしたいです。
今は非ステロイドの消炎剤と目薬、保湿剤のみですが、絶対ステロイドは
いやです。糖尿病や感染症、骨粗鬆症になるのは目に見えています。
抗うつ剤しかないと言われてるのも、正直悲しいです。
膠原病確定したら、どのくらい生きれるのか。
最近何年生きれるか、普通に歩いたり、ご飯食べたりできるのか・・
考えてしまいます。
ここに来ている皆様が辛い思いをすることなく過ごせますように・・
24 :
病弱名無しさん:2007/04/21(土) 19:36:49 ID:6K9qrt0u
関節リウマチスレで叩かれてたレスで、
コンドロイチンの話題があったんだけど、
痛みへの効果ってどうなんだろう?
摂らないより摂ってる方がマシなのかな。
27 :
小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 :2007/04/22(日) 10:50:28 ID:IviCuc87
今10代から髪を染めている人が多いけど、あれは怖いものだから
染めるならヘナなどの体に害の無いものにした方がいいです。
茶髪金髪の若い子達が将来突然難病奇病にどっとなるんじゃないかと
私は密かに気をもんでいます。
実際に、若い美容師さんで冷え性で生理がなくなった人いたなぁ。
健康意識の高いお店に移るようにアドバイスしてみたけどどうなったかなぁ。
28 :
病弱名無しさん:2007/04/22(日) 14:37:03 ID:E8bhw362
予防といえば、私の場合は、小さい時からアトピーで
リンデロンばかり塗られてたのがよくなかった気がする。
今、シェーグレン+他の膠原病も潜んでる疑い、だそうですが…
素手で薬を塗ってくれてた母は、橋本病+筋腫持ち。
ステロイドの作用が免疫機能を低下させて炎症を抑える薬だなんて
母も私も知らなかった。
そのおかげで病気を発症しやすい身体になったんだと思う。
証明はできないけど、他に思い当たることがないんだよね、本当に。
29 :
病弱名無しさん:2007/04/23(月) 17:25:01 ID:PnXgXjKA
生まれつきそういう体質だった
という発想は生まれてこないのか…
30 :
病弱名無しさん:2007/04/23(月) 22:27:01 ID:B3tB44ez
>>28 アトピーでした。外用ステ長年塗ってますた。
原因はそれだけじゃないだろうけど、無関係とも言えないような・・・?
31 :
病弱名無しさん:2007/04/23(月) 23:01:37 ID:6bOA6kIR
私も中学からリンデロン塗りまくり。
その後アルメタ?アメルタ?ってゆう軽いステロイドに変えたけど
皮膚から入り込んでいづれ怖い病気になるよってみんなに言われてた。
もう遅いか。
32 :
病弱名無しさん :2007/04/24(火) 13:13:20 ID:s25MKask
要するに、効かなくなるようなステロイドでなければ可。
33 :
病弱名無しさん:2007/04/24(火) 15:03:34 ID:Z2qXPS9R
薬局に売ってるステロイド軟こうには、「2週間以上続けて使用しない」かなんか説明書に書いてあるのに
皮膚科に行けば安易に何年にも渡って無制限に出してくれちゃうのってどうよと思う。
その結果、免疫系のバランスが壊れて自己免疫疾患になった患者がいたとしても、別の科で治療してるわけで。
皮膚科医は、ついに治ったから来なくなったんだろうなんて自信つけてるかもしれん。
34 :
病弱名無しさん:2007/04/24(火) 21:45:26 ID:F3cqFgJW
>>33 ステロイド使い続けると自己免疫疾患になるの?
35 :
病弱名無しさん:2007/04/24(火) 22:13:24 ID:dag8O2Sh
アトピー患者はステロイドは悪という概念しかない。
見た目だけでなく思考も醜くなってる。
36 :
病弱名無しさん:2007/04/24(火) 22:29:19 ID:Z2qXPS9R
>>34 なる人もいるだろうし、ならない人もいるでしょう。
ただ、リスクは上がると考えるのが自然じゃなかろうか。
37 :
病弱名無しさん:2007/04/24(火) 23:05:02 ID:F3cqFgJW
>>36 それって臨床で実際にあったのですか。
それとも伝聞?(知り合いから聞いた話とか)
38 :
病弱名無しさん:2007/04/25(水) 13:19:14 ID:4KOggQhe
ん?
膠原病スレじゃないの?
39 :
病弱名無しさん:2007/04/26(木) 12:12:37 ID:pDyOTHF9
膠原病の殆どは女性に多いから、女性ホルモンの働きが何らかの因子として発症に関わってる可能性が高い。
また、外用ステロイドを連用した女性は、子宮内膜症や筋腫になる率が高い。
女性ホルモンと副腎皮質ホルモンは同じステロイド骨格の分子構造で、レセプターのエラーや変異が起きないともいえない。
女性は特に外用ステには気をつける方がいいと思う。
酷い炎症でどうしても使う時は、指にラップして患部だけに薬を付けるくらいのつもりで。
40 :
病弱名無しさん:2007/04/28(土) 14:03:38 ID:nnhvsas8
冷えて代謝の悪い体質の人は
慢性的に免疫が弱っているために
膠原病になりやすいのだと言われました。
胃腸が弱かったり冷えて辛いと思いながらも、
生まれつきこんな感じだし・・・と、軽い気持ちでほったらかしてた。
早めに体質を改善しておけば良かった。(結果論だけど)
どんなことでも辛い症状がある人は、検査の結果が正常でも、
すぐに東洋医学の先生を探してみてください。
後で後悔する人が1人でも減りますように・・・
41 :
病弱名無しさん:2007/04/28(土) 15:54:33 ID:VPV5oHYO
血液検査ってどのぐらいの頻度でやればいいですか?
シェーグレン疑い&リウマチ疑いなんだけど
血液検査で数値がでにくいみたいで体中つらいよ
早く確定してほしい
42 :
病弱名無しさん:2007/04/28(土) 18:41:27 ID:nnhvsas8
>>41 もしかして、消炎薬で痛みだけ抑えるような治療してませんか?
それだと身体をどんどん冷やして症状は悪くなってるのに
炎症反応は出にくい状態になってるかもしれませんよ。
関節が熱を持ってる感じでなければ
漢方の補剤で温めたら楽になると思う。
43 :
病弱名無しさん:2007/04/28(土) 20:44:46 ID:Cn40hym/
>>42さん
>>41さんではありませんが、血液検査で
異常がでないので痛み止めだけもらってます
痛み止めないと動けません
なるべく温めたほうがいいんですね?
お風呂入ったりするとすぐのぼせてダルくなるんだけど…
何か毎回、白血球だけ1万くらいで
他に出ないので逆にイライラする…
あと、血がかたまりやすいとかorz
脳梗塞とか怖いな
>>43 白血球のうちわけは? 血液像の検査は?
痛み止めは、交換神経を興奮させ、顆粒球を増やし、血をかたまりやすく
するようです。
ずっと飲み続けられる薬でもないようだから、早く、病気自体の原因が見つかると良いね
45 :
41:2007/04/29(日) 11:25:38 ID:/sk1zY4d
大量に薬がでたな〜と思って調べたら
痛み止めとステロイドと軽い抗リウマチ薬と胃を守る関係の薬でした
痛み止め、ずっと飲めないんですか?
それは・・・どうしよう
痛くて動けなくなるよ
で、血液検査ってどのぐらいの頻度で?
漢方薬って勝手に買ってきて飲んで平気ですか?
46 :
病弱名無しさん:2007/04/29(日) 15:38:52 ID:Yqp1Y5r3
>>41 45を読む限り、リウマチを前提に薬出されてるね。
診断確定しないだけで、主治医はリウマチだと判断してると思う。
抗リウマチ剤で痛みが取れれば、多分痛み止めの方は終わりになるよ。
血液検査は通院の時に受けてるならそれでいいんじゃない?
あと漢方薬は、自己判断で勝手に選ばないほうがいいみたいよ。
>>3、
>>11あたり参考にね。
47 :
41:2007/04/29(日) 17:16:21 ID:/sk1zY4d
レスありがとん
主治医は「リウマチじゃないと思うけどな〜」と何度も繰り返してました
それなのにリウマチ薬を処方された。
動かさなければどこも痛くなくて、動かすと痛い、という痛みです。
でも、骨びらんがあります。
どう思いますか?次の血液検査の予定もまったく無しです
48 :
病弱名無しさん:2007/04/29(日) 23:15:29 ID:nuOFCqK8
>>43 レス情報少ないので確かなこととしては言えないのですが、
もしも関節リウマチなら適度な温めは良いのですが、基本的
に熱は×(温泉など)悪化させるための行為となります。
むしろ冷やすべき。
そして専門医へ(関節リウマチならですけど...)
「白血球1万、血が固まりやすい」ってことはステロイド服用している?
49 :
病弱名無しさん:2007/04/30(月) 13:14:11 ID:B5kB+Uyt
>>43 白血球が多いのは、普通は感染症(風邪とか胃腸炎)がある時だけど
病気がなくて慢性的なら、ストレスが原因もありうるみたい。
手足が冷えて掌や足の裏だけ汗をかく、とかないですか?
48さんに補足で『リウマチで炎症が強い時』は『患部を』冷やす方がいいけど
全身を冷やすのは絶対NGなので注意して。
血が固まりやすいなら、なおさら保温を心掛けないと危ないよ。
>>47 「リウマチじゃないと思うけどな〜」で抗リウマチ薬とステロイドって
確かに心細い感じがします。
私はその医師の診察受けたわけじゃないから決め付けられないけど
レス読んだ限りでは病院変えてみても損はないと思う。
>>12でリウマチ科を検索してみたらどうだろう。
50 :
病弱名無しさん:2007/05/01(火) 13:17:12 ID:AplhnUls
・山菜類の摂取を控えめに(ワラビ、ゼンマイ、筍など)
・乳製品の摂取を控えめに
これはどういった理由で控えた方がいいんでしょう?
三菜類については全くわからないんですが、
膠原病がわかる本、という書籍の174ページに
「ステロイド薬を大量に服用していると、どうしても骨粗鬆症が起こってきます〜略〜
骨粗鬆症と診断された場合には、十分にカルシウムを摂取し、
日光に当たることが大切です。ただし、全身性エリテマトーデスの患者さんは
日光に当たりすぎると〜〜〜」
などと書いてありました。
もしステロイドを飲むようになってしまったときのために
今から骨を強くしておきたいと思い、乳製品や牛乳などを多く摂るようにしているのですが…
51 :
病弱名無しさん:2007/05/01(火) 16:53:27 ID:C7RJY81B
>>50 アクの強い山菜は発疹を誘発しやすいのと、関節痛など痛みの出ている人は症状が悪化しやすいよ。
たまにタケノコ御飯を食べるくらいは構わないと思うけどね。(アレルギーなければ)
牛乳は骨粗しょう症の予防にはならないとの説が最近は有力で、理由はカルシウムの吸収を阻むリンが多く含まれていて、逆にミネラルバランスを壊してしまうため。
乳脂肪は肉の脂肪よりコレステロールが多い上に、タンパク質の取りすぎは免疫の異常を招きやすい。
カルシウムは納豆など大豆製品や小魚、緑黄色野菜で補って、適度な運動を続ける方が良いよ。
52 :
病弱名無しさん:2007/05/01(火) 17:12:58 ID:AplhnUls
>>51 詳しく教えてくださりありがとうございます…!
牛乳は骨粗鬆症の予防にはならない、との説が有力になってきているんですか…。
安易にカルシウムなら牛乳だ、と思ってしまってました。
今度医師にもよく聞いてみます。
三菜についても、教えてくださり感謝です。
タケノコ好きなのでこのスレを見たときはしょんぼりしましたが、
たまにたけのこご飯を食べるくらいは構わないと思う(アレルギーなければ)と
書いてくださってて、元気が回復しました。
53 :
病弱名無しさん:2007/05/01(火) 17:21:04 ID:AplhnUls
54 :
病弱名無しさん:2007/05/02(水) 00:05:34 ID:F8T1/+ja
>>53さん、「牛乳の害」でググったら色々出てくるよ。
55 :
病弱名無しさん:2007/05/02(水) 12:49:57 ID:qExNafc2
仕事が早朝から深夜までの肉体労働でした
過労とストレス(実際ストレスで軽くウツだった)ので
思い切って退職しました
シェーグレンもこれで少しは悪化せずにすむかと思いましたが
退職してから一層具合が悪いです
朝起きると、首と肩、足の甲、腰が激痛です
手の指も関節痛が酷く、ご飯も食べるのに疲れてしまいます
無職になって症状も悪化して、悲しいGWです
医師からは血液検査、SSA,SSBなどもすべて陰性健康だねと
言われますが症状だけは膠原病です
精神科では自律神経失調症と身体表現性障害だと、全身になどの痛みが
あって膠原病と区別がつかない可能性を示唆されました
同じように膠原病と、元々メンタル系で区別つかない人いるんでしょうか?
56 :
病弱名無しさん:2007/05/02(水) 12:52:24 ID:qExNafc2
↑ すいません補足ですが
精神的な微熱、倦怠感、関節痛なのか、膠原病なのか検査では
判断できないため、医師もステロイドに躊躇しています。
早期膠原病なら早めに治療して治すべきだから、私自身にどうしたい?
とゆだねられていて、困っています
57 :
小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 :2007/05/02(水) 14:00:12 ID:8c949HrL
ステロイド使えば痛みが消えるとは限らないので早まらないで
58 :
病弱名無しさん:2007/05/02(水) 14:05:23 ID:OOSjRtlW
>>54 >>53ですが、「牛乳の害」で沢山色々出てきました…。
驚きです。しかも結構牛乳好きな人間だったからしょぼんぬ。
でも海草だって牛乳と同じくらい好きだし、
今度は牛乳以外の食べ物からカルシウムとろうかなって思いました。
教えていただき、本当に感謝です!
59 :
小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 :2007/05/02(水) 14:22:51 ID:8c949HrL
パイナップルでカルシウム、バナナでマグネシウム摂るといいよ。
パイナップルの酵素は未消化の蛋白質が炎症の元になるのを防ぐので
花粉症やアトピーの根本療法としてアメリカでは使われています。
60 :
病弱名無しさん:2007/05/02(水) 15:07:48 ID:qExNafc2
ステロイドを使うメリットってなんなのでしょうか?
だるさや微熱が緩和されるってことですか?
61 :
病弱名無しさん:2007/05/02(水) 15:09:55 ID:4lWk7cCL
うつとか精神的なもので全身関節痛になるんですか?
こわばりも?
62 :
病弱名無しさん:2007/05/02(水) 15:20:21 ID:qExNafc2
>>61 なるそうです。強いストレスで、体中が痛いと訴える人が結構いると
内科医がはなしてくれた。どこも身体に異常がないのに痛いと訴える
時、疑うって言われたよ。
私はパニック障害がいきなり治ったと思ったら、指が動かなくなり
リウマチ疑いー膠原病疑いと同時に、精神的なものも疑われています。
身体表現性障害 somatoform disorder
■ 身体表現性障害とは、痛みや吐き気、痺れなどの自覚的な身体症状があり、日常生活を妨げられているものの、それを説明するような一般の身体疾患、何らかの薬物の影響、他の精神疾患などが認められず、むしろ心理社会的要因によって説明される障害である。
DSM-IVは身体化障害と転換性障害、疼痛性障害、心気症、身体醜形障害などを臨床上の便宜から1つに集めている。
これらは病因や経過が共通しているわけではない。
多数の医療機関を渡り歩く例があり、内科や外科医にとって困難な患者である。
患者の強い治療欲求による問題を軽くするためには、患者に対応する医師を1人に集約し、検査などの患者の欲求に部分的に応じながら、信頼関係を結び、身体の症状に精神科的な理由があることを患者が気づくようにし、患者が進んで精神科を受診するようにしていく。
身体症状の原因はすべて心理社会的なものであると患者に説明するのことは効果がない。
うつ病性障害や物質関連障害、反社会性人格障害などを合併することが多く、合併する精神疾患に対しては抗うつ薬などの精神科的治療が有効である。
63 :
病弱名無しさん:2007/05/02(水) 15:20:56 ID:qExNafc2
■ <身体表現性障害の種類>
・身体化障害 somatization disorder
■ 30歳以前に様々な身体症状が起こり、数年以上持続する。
身体化障害は重度の慢性障害で、様々な身体症状(主に痛み、胃腸症状、性的症状、神経症状など複数の症状)が繰り返し発生し、原因となる体の異常が見あたらないのが特徴であり、女性に多い。
身体化障害の患者にみられる身体症状は、助けてほしい、気にかけてほしいと訴えるコミュニケーション手段と考えられる。
そのため患者の訴えは誇張されていたり、既往歴に一貫性が欠けていたりする。
生活環境や文化が症状に関係する。
慢性に経過し、寛解することがまれである。
身体化障害そのものに対する薬物療法はあまり効果がない。
なお、身体化障害のある人にも、本当に体の異常が生じる場合があるので注意が必要。
64 :
病弱名無しさん:2007/05/02(水) 15:22:17 ID:qExNafc2
ちなみにこれを治療できる医師は少なく、知識がある人も多くない
薬でなおらず、慢性化するばかりで、痛い痛いと訴える
膠原病と少しにていませんか?
65 :
小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 :2007/05/02(水) 15:28:48 ID:8c949HrL
メンタル系を疑う前に感染症対策をした方がいいんじゃない。
子供の頃の予防接種とか、抗生物質の影響とかもありでしょ。
そういうのを無いことにして患者のメンタルの問題にして
全部責任おっかぶせたら潰れる。
線維筋痛症スレに言ったらそんな話題ばっかりだったよ。
66 :
小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 :2007/05/02(水) 15:31:36 ID:8c949HrL
>原因となる体の異常が見あたらないのが特徴であり
りんご病の検査はしたのかと小一時間問い詰めたい
67 :
病弱名無しさん:2007/05/02(水) 15:59:43 ID:4lWk7cCL
62さんありがとう
一応メンタルクリニック行ってみようかな
私はSSAが陽性だけどまだ疑いだからどうなんだろう
きっかけはストレスなんだけどね、カンペキに。
去年は夏頃から パニック障害・うつ でした
68 :
病弱名無しさん:2007/05/02(水) 16:05:20 ID:qExNafc2
全員に当てはまる訳じゃないと思うけど
うちの会社で人間関係でウツになった子が、手が痛い手が痛いって言ってたの。
それからのどの痛み、下腹部痛を訴えて、膠原病疑いがあったけど、会社辞めて
治ったんだよね。
その子、ウツの薬とステロイド出されてたけど、飲まないで本当に良かったって
今は普通に暮らしてる
今も何だったのかなぞ。
私も膠原病疑いだから、その子みたく軽くなればいいなと思ったけど
会社辞めても関節痛と筋肉痛は未だ健在 Orz
69 :
病弱名無しさん:2007/05/02(水) 23:44:02 ID:F8T1/+ja
私も体調悪い悪いと思ってたら、パニックと鬱みたいな症状が出たよ。
血液検査では異常がなくて、精神から来てるのかと心療内科に行ったら
問診だけで大量の薬を出されて、なんか恐くて飲めなかった。
今は漢方で治療してくれるリウマチクリニックにかかってるけど、
体調よくなるにつれて、パニックも鬱っぽさも自然に治ってきたよ。
70 :
病弱名無しさん:2007/05/03(木) 10:29:12 ID:gz4eVY5Y
最近落ち込んでいたんですが、家にいて何もしてないのに筋肉痛がひどいです。
あばら骨、足首、肩、腰、背中がめちゃめちゃ運動した日の次の日・・って感じ
で気が狂いそうです。
膠原病が悪化しているんでしょうか。ストレスかなぁ・・
71 :
小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 :2007/05/03(木) 10:56:36 ID:4ow7gomx
昔ステロイド使っていなかった?
皮膚科で外用ステロイドもらっていなくても
市販のクリームにステロイドが入ってることがあって
それを常備薬にしているとしらないうちにステロイド依存になってる。
友達にそういう人がいます。今糖尿病。
振り返ってみると、彼女の人生のいたるところに
市販のクリームのステロイドの影響が。
出産後の欝とか、生まれた子供の性格とか、夫婦仲の亀裂とか、
詳しく書けないけど、振り出しは「こっそり入ってるステロイド」です。
その筋肉痛も、過去のステロイドの酸化コレステロールの引き起こす炎症かもね。
野菜と果物をたくさん摂って、代謝を上げて
体に必要なオイルを補充しながら酸化コレステロールを排泄するといいです。
72 :
病弱名無しさん:2007/05/03(木) 11:00:18 ID:4AfvkCl5
うーん。
この時期は五月病ってこともあるし、ややこしいんだよね。
73 :
病弱名無しさん:2007/05/03(木) 11:20:57 ID:gz4eVY5Y
ひっそり入っているステロイドって!?
ヒント下さい・・
気が狂いそうです
74 :
小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 :2007/05/03(木) 12:15:03 ID:4ow7gomx
75 :
小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 :2007/05/03(木) 12:17:46 ID:4ow7gomx
暗号…。
友達の場合は「雪の元コーチゾン」だそうです。
「コーチゾン」って書いてあるからステロイド入ってることを隠しちゃいないけど、
素人にはわからないことだよね。
76 :
病弱名無しさん:2007/05/03(木) 16:51:15 ID:Cci9IsCB
ステロイド糖尿病がステロイドやめていつまでも続くわけねえだろ。
糖尿病になったのは別の原因だよ。
77 :
病弱名無しさん:2007/05/03(木) 19:20:41 ID:4AfvkCl5
>>73 気が狂いそうなくらい大変なら、とりあえず連休明けたら検査は受けとこうよ。
低カリウム血症とかかもしれないし。
今すぐどうにかなっちゃいそうなら、バッチフラワーレメディのレスキュークリーム使ってみそ。
もうダメ…って気分が楽になるから、急場しのぎに。
78 :
小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 :2007/05/03(木) 21:38:26 ID:Bw12I2UU
>>76 子供の頃からスキンクリーム感覚で手軽に塗っていたんですよ。
それが簡単に抜けると思います?
>ステロイドやめていつまでも続くわけねえだろ
これ、試しにアトピー板で言ってきたら?
79 :
病弱名無しさん:2007/05/04(金) 19:08:15 ID:MuUKimPx
おすすめの療法です。
といっても、方法はぬるめのお風呂にゆっくり浸かるだけ。
お湯に浸かることで、HSP(熱ショックたんぱく質)というものが作られるのですが
これが傷ついた細胞を修復する働きをしているそうです。
HSPの寿命(?)は数日だそうなので、続けることが大事ですよ。
ストレスを自覚してる人は特に、40℃くらいのお風呂にゆ〜っくり入るようにしてみてください。
80 :
病弱名無しさん:2007/05/04(金) 22:30:15 ID:uCdRSWw1
みんなありがとう。
今までのカキコ参考にしてみる。
ステロイド注意、レスキュークリーム、ぬるま湯
81 :
病弱名無しさん:2007/05/05(土) 21:39:19 ID:tUvaHgH5
膠原病疑いで、血液検査が微妙で、
精神的なほうがきついなら、そっちを優先して治療すべきだよね…
自傷行為とかも、なんか膠原病に悪影響あるんだろうか…
いい影響がないことは多分確かだと思うので、
ちゃんと病院逝ってきます。
82 :
小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 :2007/05/06(日) 09:25:50 ID:VFyFRjlr
>>81 そんなあなたにおすすめは腸洗浄。
本格的にやるなら下から入れるコーヒーエネマから
上から入れるアベ式からいろいろあるけど
一番簡単なのはメカブとヨーグルトをしばらく食べることです。
宿便が無くなると精神の問題は終ると思う。
83 :
病弱名無しさん:2007/05/06(日) 13:52:09 ID:1v6N3btE
>>81 東洋医学で、春は肝気鬱結という状態(今でいうストレス性障害や5月病?)になりやすいと言われてる。
最近暖かくなってきて余計きついようなら、そのせいかもしれないです。
喉に何かひっかかってるような不快感があれば、可能性高いですよ。
ストレスはもちろん膠原病には大敵だけど体調不良そのものがストレスになるし、
どっちが元かわからない感じで簡単に解消できるもんじゃないですよね。
参考になるかわからないけど、肝気鬱結について貼っときます。
http://www.hal.msn.to/bensho_ronji/ben505.html
84 :
病弱名無しさん:2007/05/06(日) 19:11:46 ID:3Zg793Ut
>>82 宿便はどんに便通の良いひとでもあるって聞きましたが、どうなんでしょう?
最近カゴメのラブレ(吉永小百合さんCM)を飲んで、非常にお通じが良いんです。
精神的なものと宿便って関係あるんですか!?
小林さんって色々な事ご存じなんですね。専門の方なんですか?
>>83 のどになんか玉みたいなのが入ってる気がするんです、確かに。
4月、5月となるにつれて具合が悪いです。
コピペありがとうございます。
85 :
小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 :2007/05/06(日) 20:42:15 ID:VFyFRjlr
>>83 冬の間に溜め込んだ老廃物が気温の上昇で代謝が上がって血液に流れ込むと
昔テレビで言っていましたね。ボケは春に進むから注意だとね。
その老廃物を肝臓に回して解毒したり、便から排泄するのに
粘性多糖類とメカブと腸内細菌になるヨーグルトがいいみたいです。
ネバネバのカスピ海ヨーグルトならメカブを兼用してます。
>>84 私は14年前にSLEということになったので、公式には今でもSLEの患者なんですが、
今はSLEの抗体は陰性なのでSLEじゃないのかも知れない。
ステロイド離脱に向けて奮闘してます。
腸洗浄はやったことがあるのです。13年前ですが。
コーヒーエネマがこんなに流行する以前だったので
ガラスの浣腸器にお湯を入れてやりました。
お湯は思うようには入りません。冷や汗かきかき入れて
すぐに出ないように耐えて、耐え切れなくなったら出す、ということを数回。
あんまりやりすぎると自然な便意がなくなるおそれがあるので
3〜4日やってそれ以降はやめましたが、
それから気持ちが突然スカッと明るくなりました。あれには驚きました。
86 :
小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 :2007/05/06(日) 20:44:21 ID:VFyFRjlr
×粘性多糖類とメカブと
○粘性多糖類のメカブと
87 :
病弱名無しさん:2007/05/07(月) 00:57:57 ID:aYR6WTVT
全身の皮膚にブツブツができ、それがきっかけで血液検査をしたら、
抗核抗体が160倍でした。
更に詳しく膠原病の抗体の検査や皮膚の組織検査もしたんですが、
とくに異常もなく、病名もついていない状態で逆に不安です。
レイノー症状はあるかとか、倦怠感はあるかなど膠原病に関する問診
を受けましたが、自覚するものはありませんでした。
でもそういうことを聞かれると、そんな症状もある気がしてきて不安で
いっぱいです。
思い込みもあると思いますが。
今は全身のブツブツのみで、最近はここ1ヶ月くらいなんか喉の奥がかゆいです。
風邪ではないのですが、ちょっと前に喉に引っかかってるような感じ・・・
っていうような書き込みがあったので気になって書き込んで見ました。
88 :
病弱名無しさん:2007/05/07(月) 11:17:58 ID:YrNGD2zc
>>87 多分、今のところはストレスで免疫機能が落ちてるだけと思うけど・・
発疹にかゆみはありますか?
あと、湿っぽい感じですか?(何かが溜まっている感じ)
カサカサした感じですか?
89 :
病弱名無しさん:2007/05/07(月) 20:26:22 ID:U6TPGmg8
>>88 かゆいですね。体があったまると特に。
水疱らしいです。最近は大分いいですが、ひどいときは
ジュクジュクしてました。
最初は天疱瘡を疑われたんですが違うらしくて。
表皮に出来てるからなんかのアレルギーかなぁ?とのことですが。
結局原因は分からないみたいです。
確かに発疹が出来た時期はストレスはすごくたまってた時期だったの
ですが・・・。
90 :
病弱名無しさん:2007/05/08(火) 00:18:50 ID:xf6Q22cH
かゆみのある水疱だと、やっぱり自律神経の不調から来てるような。
もし全身に発疹が出るくらいの膠原病なら、高熱や強い痛みなど、炎症を思わせる症状が他に何か出ると思います。
皮膚の発疹は原因不明のことが案外多いのだとか。
ストレスでかなり免疫力が低下してしまってるかもしれませんね。
膠原病への心配でさらにストレスが溜まるようなら、予防的に漢方を試してみるのも良いと思う。
抗核抗体160倍くらいなら、免疫機能が正常に戻れば自然に陰性化する場合もあるんで、
まずはなるべく笑って、心をほぐしてね。
91 :
病弱名無しさん:2007/05/08(火) 00:38:35 ID:KYn1y9QN
アドバイスありがとうございます。
今まで病気なんて風邪くらいしかなかったので突然難病がどうこう言われて
参ってたんです。血液検査すら初めてだったので(笑)
なるべく他の事を考えて気を紛らわそうと思います。
ほんとありがとうございます!!
92 :
病弱名無しさん:2007/05/08(火) 01:07:22 ID:AgZoudhi
西洋医学(膠原病専門医は)東洋医学(漢方薬)には否定的なのでしょうか?
予備軍なのですが、西洋医学膠原病専門医に
「漢方の事は解からないので、薬が替わっても言わなくて良い」と言われました。
次回の予約を入れられました。何の為の経過観察なのでしょうか?
93 :
病弱名無しさん:2007/05/08(火) 13:24:28 ID:xf6Q22cH
>>92 リウマチ・膠原病科で漢方を扱わない場合は、そうなりがちでしょうね。
でも、漢方薬は熟知した医師に任せるのが一番で、半端な知識を押し付けられるくらいなら
「わからない」とはっきり言う先生は潔いといえるかも。
西洋薬を出されたら漢方の先生に伝えて、処方を調整してもらうのが良いと思います。
薬の飲み合わせで副作用が出ると、必ず漢方のほうが悪いってことにされちゃうからねー、と、
うちの主治医も苦笑してましたよ。
94 :
病弱名無しさん:2007/05/08(火) 17:58:00 ID:PbDc02U5
膠原病の初期ってどの程度を言うんでしょうか?
95 :
病弱名無しさん:2007/05/09(水) 00:52:42 ID:zN0gRo+q
>>93 そうですか〜 やっぱりこんな風に言われる医師は多いのですね。
アドバイスを下さり有り難うございました。
96 :
病弱名無しさん:2007/05/09(水) 09:16:54 ID:2AgMluSo
宿便なんて存在しませんよ。
大腸憩室があったら少しは溜まることはあるけど
3〜4キロの宿便ドカーン!なんて言ってる便秘薬は真っ赤な嘘です。
97 :
小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 :2007/05/09(水) 13:40:08 ID:EIu+GRUf
>宿便なんて存在しませんよ。
>大腸憩室があったら少しは溜まることはあるけど
腸の表面積はテニスコート1.5面分。それが絨毛の形で狭いところにびっしり。
自浄作用の強い人は下痢でもなんでもして詰まった異物を出すでしょうけど
健康体なら当然のことが上手くできないから病気なんですよ。
98 :
病弱名無しさん:2007/05/09(水) 13:44:38 ID:lcyniAbu
>>94 うーん、どうだろうねー
プレや免疫抑制剤なしで様子をみてるような状況かなぁ。
もしくは、微量のプレで、飲み始めからそれほど期間がない程度なら初期に入るかも。
ステロイド依存が強まると、元の病気は良くなってもプレの禁断症状で長く苦しむはめになるから、
依存症が辛くなったら、もう初期じゃないんだろうね。
>>96 確かに、大腸カメラ検査の時、別に腸内洗浄せずとも、腸壁は綺麗なもんでした。
もちろん事前に下剤でお腹の中を空っぽにするんですけどねー
その時は、宿便=便秘、なんだろうなと思っとりました。
でも小腸は見たことないので、やっぱりよくわかんないな・・・
99 :
病弱名無しさん:2007/05/09(水) 14:05:43 ID:CWkZyeLX
プレドニンと免疫抑制剤を使用せず、様子を見ましょうねと言われ
ずっと何年もそのままの人っているんでしょうか?
自分が今その状態なんですが、いつステロイドが必要になってしまうかと
毎日不安で涙が出てきます。最近不眠の症状もでてきてしまいました。
こんなに打たれ弱いなんて自分でもびっくりしています。
>>85 宿便というのは小腸も含めてなんですか?
大腸のほうは内視鏡時に下剤かけたりしますし、排便時にもまだ残っているなというかんじが
あることがあり、比較的感知しやすいんですが。
小腸のほうは全然わかりません。
>粘性多糖類とメカブと腸内細菌になるヨーグルト、または浣腸で
綺麗になるのでしょうか?
大便のほうは、排泄がおわると身体も頭もすっきりするのがわかります。
小腸は考えたことがないので、どなたかお願いします。
ビオフェルミンのようなものラクビーは毎日のんでいます。
101 :
小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 :2007/05/09(水) 15:02:02 ID:EIu+GRUf
私の経験上では、オイルマッサージとか自分で作った蜜蝋クリームを皮膚に
たっぷり目に塗った翌日は便の量が増えるし、
それを毎日していると普通の便にプラスして超軟便が一瞬出てきたりします。
その直前は激しく関節痛だったり、ダルダルだったりウダウダだったり
体調悪くて大変なんですが、出てしまうとすっきり。
毎朝生ジュース作って飲んでいるので食物繊維の摂取も激しく多いです。
今腸はかなり活発に働いているので食物繊維をドサドサ入れても大丈夫なんですが
去年ヤーコンを食べまくっていた時はそれが元で便秘してました。
おろし金ですりおろして食べるようになったら解消しましたが。
あ、ヤーコンはビフィズス菌のエサのオリゴ糖いっぱいです。
小腸までの宿便取りを狙うならファスティング(断食)と組み合わせるのが
王道だと思います。日常の食べ物が通過している間は難しいでしょ。
102 :
病弱名無しさん:2007/05/09(水) 15:06:18 ID:CWkZyeLX
ヤーコンで便秘!?
私はへんな下剤よりききましたよ〜
>オイルマッサージとか自分で作った蜜蝋クリーム
ふーん。
でもちょっと面倒くさいかな。
>普通の便にプラスして超軟便が一瞬出てきたりします。
あ、それあります。
この一年以上、便秘ではなくて、むしろ下痢でなやんで、今は正常にちかい。
でも、排便しきらないと体調すごくわるい。
>その直前は激しく関節痛だったり、ダルダルだったりウダウダだったり
>体調悪くて大変なんですが、出てしまうとすっきり
おんなじだあw。
右臀部が痛むのですが(それは診断されている疾患の症状といわれている)、
どうもお腹の痛み=排便もようしと関連しているみたいで、不思議なんです。
ふつうにそれを訴えても医師ともども笑っちゃうんですが、まるでどこかで
神経が繋がっているかのように。
スパッと排便できるとあちこちの痛みやだるさはかなーり改善しますよね。
104 :
小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 :2007/05/09(水) 15:52:41 ID:EIu+GRUf
言った先からまた出てしまった。本日大量。
昨夜クリーム塗りたくって寝たから。
何でこのクリーム塗るとウンコが増えるのかは謎です。
代謝が上がって、ついでに古い酸化コレステロールと入れ替わって
ウンコになって出て行く…というイメージで幸せ。
代謝に必要なビタミン類は摂っても摂ってもすぐ不足しますが。
蜜蝋クリームはここに作り方があります。
http://www.t-tree.net/beeswax.htm#tukurou 蜜蝋そのものにビタミンB群が入っているようですし
加えるオイルで必要な栄養を足すことも可能。
アロマオイルを入れて虫除けにしたり、
マヌカハニーを入れて虫刺されの塗り薬にすることも出来ます。
飲み薬に限らず、化粧品の添加物でも内分泌が攪乱されます。
私は徐々に自作の化粧品に移っていく予定。
105 :
Dr.DQN:2007/05/09(水) 16:58:14 ID:y/BdNAps
こばやし、脱線するな。
下痢気味のひとはリーキーグート(LGS)でしらべてみれ。
膠原病様症状が出る理由もわかる。
いかれたバリアーを修復できるのは硫化コレステロールのみ。
106 :
小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 :2007/05/09(水) 17:20:26 ID:REpN3zXC
素直にリンクすりゃいいのに。
--------------------------------------------------------------------------------------------------------
「LGS・エルジーエス」は、日本ではまだ馴染みのない病気ですが、近年、着実に増えているといわれています。
病状としては「腸から栄養素や食物分子などが、体内に漏れ出して侵入してしまう」状態、
腸管壁浸透症候群(Increased intestinal permeability)を言います。
「腸壁に穴が開く」とは?
食べ物が十分に咀嚼されず、また胃酸が出ない状態で、未消化となった状態のまま腸に送られると、腸の粘膜が炎症を起こします。
未消化の食べ物のみならず、抗生物質、菌、ウイルス、重金属などが、慢性的に腸の粘膜に付着して、炎症を起こすと、
リーキーガット・Leaky Gut Syndrome、つまり腸の壁にぽっかりと穴が空いてしまいます。
腸に穴が空くと、そこから未消化の食べ物、抗生物質、菌、ウイルス、重金属などが、血液中に流れ込み、さまざまな病気の引き金となるのです。
http://www.hado.com/shopping/sapuli/lgs.htm
107 :
Dr.DQN:2007/05/09(水) 17:34:48 ID:y/BdNAps
ご苦労さん。w
ぐぐってみたら、宿便は便秘(=大腸の汚れ)じゃなくて小腸の汚れっぽい。
http://www.b-ken.com/hito/topics/topics/shukuben.htm >>104 身体を温める効果で腸の働きがアップして、
腸の働きが良くなれば更に代謝が上がる、って感じでしょうか。
私はマメな努力が苦手で、漢方医に出されるがまま薬飲んでるだけですが
冷えを改善する漢方でお腹の調子も良くなってきたのは実感中。
冷え症→胃腸の働き低下→更に冷えが進む→免疫低下→変な皮膚炎→強力ステ塗り→ますます冷え→酷い免疫抑制
・・・と悪循環にどっぷりはまってるのに、寝たきりに近くなるまで気付かなかった。
>>106のリンク、内容は興味深いけどサプリお高いなぁw
エビオスと乳酸菌でもいいのかなー
>>106 そのリンク先をみました。
リーキーガット・Leaky Gut Syndrome(LGS)と商品名LGS(サプリメント)とが
おなじ頭文字なので混乱しますね。
そのサプリはリーキッドガットを予防するのですか?治癒させるのですか?
リーキッドガットであるかないかは病院でわかるのでしょうか?
>>108 宿便、いやですね。
1週間や10日も断食できませんw。せいぜい1日。
断食ってほんとうに何も食べないの?
まあ、ジャガイモ、にんじん、たまねぎのスープ作ってしょっちゅう食べてますからいいかな?
あと、こんにゃくですか・・。おでんだな。
111 :
小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 :2007/05/09(水) 19:47:24 ID:EIu+GRUf
>Dr.DQN
わーい、LGSサプリの成分見てたら「アカニレ」に呼ばれた〜。
調べてみたらコレよ。
●アカニレの樹皮
アカニレの樹皮に含まれる粘液質は、臓器、リンパ腺、神経系などに蓄積された粘液を分解し、
また潤滑作用によって、からだの細胞膜の炎症を保護する働きがあります。
ね?いいっしょ?ありがとう!!!
ヤフオクに同じようなのでもっと安いのあったし。
112 :
小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 :2007/05/09(水) 19:58:32 ID:EIu+GRUf
あ、もしかして甲状腺のう胞が消えるとか?
おっしゃー。
113 :
病弱名無しさん:2007/05/09(水) 22:03:13 ID:kxIqAiaB
27♀です。
二十歳過ぎで初めてこうかく抗体320と出ました。
その頃から、不定愁訴?みたいに疲れやすいとかいろんな痛みが。
今は顎関節が痛くて通院中
114 :
病弱名無しさん:2007/05/09(水) 22:07:34 ID:kxIqAiaB
27♀です。
二十歳過ぎで初めてこうかく抗体320と出ました。
その頃から、不定愁訴?みたいに疲れやすいとかいろんな痛みが。
今は顎関節が痛くて通院中
体調不良なんですがこうかく抗体は関係あるんでしょうか?(こうかく抗体陽性で順天堂の膠原病内科かかった時は、結局陰性でした)
>>114 なにが陰性だったのかな?
膠原病とは断定できないってことね。
ではこのスレでみなさんの知恵を借りてください。
ごめんね、わたしはまだ代替医療よく勉強していないので・・モニョモニョ。
116 :
病弱名無しさん:2007/05/09(水) 22:51:59 ID:kxIqAiaB
>115陰性というのは、膠原病ではなかったという意味です。。
すみませんが、わたしのことで相談です。
膠原病内科10年掛かっていますが、これといった確定診断はながらく付いていませんでした。
関節痛、筋肉痛、その他その他でリウマチの初期かもと言われたり、線維筋痛症だといわれたりしてきました。
9年間、ボルタレン、湿布薬、狭心症の薬(いろいろ)、チラージン、その他沢山のお薬を
服用してきました。昨年の症状贈悪化で入院、リウマチ性多発筋痛症との診断を得、
ステロイド20ミリに踏み切りました。
今はステを慎重に減量中。
じつは、上記の訴え(症状)のほかに身体のあちこちで(多分部分的に)血管が
炎症を起こしていると思っています。周囲の組織をまきこんで痛みます。
血管が痙攣していることもあります(心臓付近だと不整脈としてでるのでしょうか)。
すでに手首や胸、昨年退院後からは顔の左、こめかみ、顔と頭の左横側などに
血管が浮いて付近が痛みます(浮いているのは静脈ですがそのすぐ側には動脈があるわけで)。
血液検査では血管の炎症は確認できていません。
狭心症が10年くらい前にでたのですがそれもこの関係ではないかと思っています。
こういう症状は今かかっている病院大学病院の専門内科では無視されています。
なんとか対策がとれないものでしょうか?
長い質問で失礼しました。
118 :
病弱名無しさん:2007/05/10(木) 00:44:51 ID:EOB/ZEGe
今のところ抗核抗体640、リウマチド因子1280、それ以外は異常なし。
しかし痛みだけは膠原病並み(多分)、だるさと疲れやすさ、筋肉痛関節痛を
どうにかしたい・・・熱は高いときで37度2〜3くらい、もともとが低温で
35度3くらいで異常に汗っかき(低体温症)なのでそのくらいが限界です。
抗核抗体のタイプはホモジーナス?
他に持病は?
CRPは陽性ですか?
>>117 肝機能には異常ないですか?
友達が肝炎で胸に静脈が浮いていたので、気になります。
まずセカンドオピニオンを求めて(主治医に言いにくければ黙って受診して)
もしそちらでも原因がわからなければ、沢山の薬が身体の機能を阻害してきた結果では?
その時は、東洋医学でバランスの崩れた機能を治療するといいと思う。
>>114 >>118 両方とも診断基準を満たさないから病名が付かないだけで
膠原病の症状として不調が出ている感じがする。
すでに相当体力が落ちて、疲れやすさが普通じゃないのでは?
病名が決定するのを待つ=悪化するのを待つってことで、
きつい言い方すれば、ステロイド使わずに済む可能性をドブに捨てるようなもの。
>>2-3に、
>>11-12も参考になるかも。
ばね指ってリウマチ?
>>121 違うよ。リウマチでバネ指みたいな症状になる人はいるけどね。
こういうのは質問するより検索すれば一瞬でわかるよ。
>>122 そっか
じゃあリウマチでバネ指みたいな症状だからリウマチか
ありがとう
>>120 レスdです。
いまのところ血液検査ではほとんど異常ありません。
でも、ながーいあいだ沢山薬を常用していますから沈黙の臓器としてはやりきれないだろうと
想像します。
ちなみにフォアグラだそうですw。
125 :
病弱名無しさん:2007/05/13(日) 00:25:51 ID:wtfboCzx
膠原病かも?という人で胸が息苦しい症状ある人います??
>>125 はい、わたしがそうです。
原因はわかりません。
>>125 ありますよ。
この場合、元病よりも致命的な場合が多いですが。
膠原病性の間質性肺炎ならそちらの治療が優先となります。
早急に医療機関でCT撮影を。
129 :
病弱名無しさん:2007/05/13(日) 01:05:06 ID:wtfboCzx
>>126 検査しても原因不明ですか?
>>127 >>128 間質性肺炎って助からないんですか・・・
咳もなにも出ないんですが、そうじゃないといいなぁ・・
生きていたいです
>>129 難しい病気だけど間質性肺炎にもいろいろ種類があるから
助からないって言い切ってしまうのは患者に失礼。
空咳がひとつの目安だから129さんがそれだという可能性は
低いけど、膠原病と付き合っていくうえでは必要な情報なの
で間質性肺炎について気をつけるべきでしょう。
別スレありますよ>間質性肺炎
呼吸器、心臓に異常がなかったら、念のため胃も調べてもらってね。
134 :
病弱名無しさん:2007/05/13(日) 23:40:45 ID:oI9AY7x9
膠原病疑いでちょうどその痛みが出てきたときからもう5年たっていますが
そこから毎年6月始め頃になる空咳がでます。しかも11月中頃まで続いていて
とまりません。毎年そうで、膠原病かもしれないと医者に言われたときに
咳のことも聞いてみてレントゲンもとったんですがなんでもないといわれました。
しかしまた咳が出始めてる・・・つらいなぁ〜
135 :
病弱名無しさん:2007/05/13(日) 23:43:50 ID:oI9AY7x9
追伸↑
間質性肺炎は膠原病でもタバコを控えていたり吸わなかったりしたら
それになる率は少ないんでしょうか?
スレをざっと読みました。
自分はリウマチ性疾患の線維筋痛症なんですが、このスレで体のあちこちや一部の痛み・倦怠感・
微熱・血液検査が微妙に異常ある方などは、線維筋痛症の疑いもあると思います。
(普通筋痛症は血液で異常は出ないらしいが、自分は出ます)
膠原内科やリウマチ科でもほとんど診断できない・知識がない医師がいるそうなので、患者の会の
サイトの大学病院の相談窓口で相談してみてはどうかと。
自身が診断までかなりの年数を費やし、診断される前は身体表現性障害と診断されていたから、
早めに知識のある医師に診てもらって欲しい。
早い段階とか軽い場合だと非ステロイド鎮痛剤で効果のある薬もあるし、SSRIやSNRI(抗うつ薬)で
よくなる人もいる。
自分は何も効かないから、ステロイドと抗リウマチ薬のコンビになった上悪化しているから、
自分みたいにならないで欲しくて。
今、激痛と寝たきりレベルの倦怠感に、ステロイドのせいか分からない精神症状でまともな生活送れて
ないから、疑わしければ早めに対処して下さい。
137 :
病弱名無しさん:2007/05/14(月) 10:49:28 ID:pJSB2ATR
なんか、膠原病科でも精神科でもないような気がするよ。
P300、これを先端レベルの研究している神経科で受けてみてはどうか?
>>134 毎年決まった期間にだけ咳が出るんですよね。
普通に考えたら、季節性のアレルギーじゃないのかな。
>>136 他の人を救いたいって気持ちを分けてくれてありがとう。
136さんも無理しないでね。
140 :
病弱名無しさん:2007/05/14(月) 14:41:23 ID:pJSB2ATR
ふむふむ、通年性アレルギーの症状で膠原病様ともとれる。
>>136 どの数値が変だったら線維筋痛症と判断できるんですか?
142 :
136:2007/05/14(月) 22:02:34 ID:3EAz7il3
>>139 いえいえ、軽い内なら完治は無理でもましな生活が送れるので、少しでも疑わしかったら急いで
治療して欲しくて。
>>141 線維筋痛症は普通血液検査で異常が出ないそうです。血液以外も何も検査で異常が出ないから、
知名度が今よりない時代は診断名がつかず、病院をさ迷うハメになりました。
自分は病院ではCRPくらいしか異常が出ていませんし、全く異常がない人や同じくCRP値に異常が
出てる方もいるそうです。
通院先は抗体も調べないから、はっきりした返事が出来なくてすみません。
もっと大変な人は年中寝たきりだったり、車椅子の方もいらっしゃいます。
痛みは体が発する大きなシグナルだと思って、専門医にかかってみて下さい。
検査でどこも異常がないのに身体が辛くて困ってるという人には、東洋医学が向いているよ。
病名が付かなくとも症状と体質からすぐに治療してもらえるので。
個々の体のバランスを回復させることで自然治癒力を高めるのが漢方薬の効き方だから、「関節痛なら○○」みたいに決まった薬しか出せない医者は藪。そんなとこからは逃げた方がいいけどね。
144 :
病弱名無しさん:2007/05/15(火) 18:36:01 ID:VPD3NMm3
発病するまで待ちましょうってのは藪だよな。
145 :
病弱名無しさん:2007/05/16(水) 12:09:46 ID:64vv33L2
>>143 その漢方を的確に処方して頂ける病院を探して医療費貧乏になってますOrz
どっかオススメの病院ヒントでもいいので下さい。
>>145 北里大付属病院は漢方やってます。保険が効くはずです。
わたしは今掛かっている先生が漢方に反対なので行けないでいます。
ちなみに145さんはどこに住んでるの?
オススメでも通えなくちゃ意味ないから、都道府県教えて。
148 :
145:2007/05/16(水) 14:18:09 ID:64vv33L2
145デス
東京です。
たしか北里大には漢方内科みないなのがある。
リウマチ・膠原病科にも漢方医がいる。
保険きくわけだしおすすめ。って自分は行ったことがないので無責任。ごめん。
知人に薦められた。
結局、漢方薬って食事療法の出来ない人が
のむべきものだと思うのです。
時間が無いので、これ以上、
このスレに書きませんが。
>>151 生薬は主に植物から作られるから、一般の食材として摂れるものもある。
だが漢方薬の治療効果を食事だけで補うなんて到底不可能だよ。
漢方と健康食品を一緒くたにしてるのかな。
153 :
小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 :2007/05/17(木) 16:23:43 ID:7Y8wfqeg
さっき、テレビで「テーラーメイド医療」がどうのっていうのをやってた。
視聴者の60歳の女性がリウマチで、アロエベラジュースと
プロポリスとビーポーレンですっかり良くなったと
番組司会者との電話で喋っていたら、
コメンテイターの医者が何て言ったと思う
「リウマチは長生きするからもっとお金を節約したらどうか」だってさ。
その後、「耳鳴りも消えた」って女性が言ってるのに
「そういうのは医師に相談してください」と言うばかり。馬鹿な医者!!!!
アロエベラ+プロポリス+ビーポーレンで完璧じゃん。
抗菌、コラーゲン産生、代謝に必要な栄養素 全部揃ってる。
その女性にこの組み合わせで勧めた健康食品屋さんの方がよっぽど頭いい。
>漢方と健康食品を一緒くたにしてるのかな。
あなたもテレビに出ていた医者も
薬>健康食品 という先入観で世の中を見すぎている。
市井のオバちゃんが長生きできて、変に知識のある人たちが早死にする理由。
154 :
小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 :2007/05/17(木) 16:59:42 ID:7Y8wfqeg
アロエベラ+プロポリス+ビーポーレン に
あと何を足すかって言ったら必須脂肪酸でしょ。
番組では食生活の話になっていなかったけど
60歳の北海道のオバちゃんだから魚はたくさん食べているだろう。
それで油はオッケーなんだと思う。若者よりも。
でも最近胃癌で全摘出したって言ってたから
塩ジャケの塩は減らさないとダメだ。塩辛もいかん。
それに大根おろしをつけてね、 マーガリンはやめてね
って言わなきゃ。コメンテイターは。
関節痛、筋肉痛、全身倦怠感、慢性疲労、動悸、貧血、微熱、ムズムズ足症候群、坐骨神経痛、
頭痛、胃痛・吐き気、下痢、唾液腺炎、高血糖症、浮腫、アトピー、花粉症、等々に悩んで
薦められるまま健康食品には大金を注ぎこんできたが、年々悪化するばかりだった。
選択すべきものを誤ってたのかもしれないけどね。
本当に治るなら食事療法だけだろうが健康食品だろうが構わないと思ってるよ。
自分の場合は、何してもだめだった症状全部が、2種類の漢方を適宜組み合わせるだけで改善してる。
毎月1万円もかからない。
156 :
小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 :2007/05/17(木) 20:57:11 ID:7Y8wfqeg
そんな素晴らしい漢方医は貴重。世間に発表すべき。
157 :
病弱名無しさん:2007/05/17(木) 22:09:28 ID:y1QaiS9i
155は小林奈保の自作自演です
だまされないように気をつけてください
158 :
小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 :2007/05/17(木) 22:13:07 ID:7Y8wfqeg
なんだ155は157か。
予備軍というわけではないのですが、病院で治してもらえなさそうなのでこちらで
訊かせていただきます。
歩くと脚・足が痛くてたまらなくなるのです。
関節や筋肉が痛くなるのは炎症として痛み止めでいいのだと思うのですが、
足・脚全体がいたくなるのはなんでしょうか?
いちおうボルタレンつかっちゃってますが(関節痛もでるので)、なにか違うような気がするのですが・・。
なんだろう?
>>159 自己レスだけど、
血行不順かな。
帰宅してもう4時間ちかいけどまだ痛みがある。脚身体と水平に揚げているけど。
161 :
小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 :2007/05/18(金) 12:16:43 ID:XtW8XY7C
>>159 痛み止めやボルタレンは冷やすばっかりで血行はますます悪くなりますよ。
私は子供の頃、半日歩くと足全部が痛くなって
バファリンを飲まされていたのですがあれは間違いだったと思います。
水疱瘡のウィルスか何かが神経内に入っていて疲労のたびに出てきたんだと思っています。
神経内にウィルスがいるなら胃やのどの粘膜も気をつけなくてはいけないわけで、
153の電話トークの婦人がリウマチと胃癌を両方持っていたあたりからも
「ああ、この人は他の人より感染症がひどかったんだな」と考えました。
リウマチと感染症の関わりは認められつつあるのです。
私は橋本病で甲状腺にのう胞があるんですけど、これも自分では自己免疫ではなく感染症だと思っています。
今私がしている対策は
>アカニレの樹皮( SLIPPERY ELM BARK )
>この粘りけある物質には、臓器、リンパ腺、神経系などに蓄積された粘液を分解し、
>また潤滑作用によって、からだの細胞膜の内膜( 特に傷ついたり炎症を起こした部分 )を
>軟水化させ保護する働きがあります。
>またアカニレの樹皮には、抗生物質や抗菌薬としての作用もあります。
>ピタミンとミネラルを豊富に含んでいます。付け加えてアカニレの樹皮は、米国食品医薬品局でもその薬効が認められており、
>自然界に存在する驚異的な効果をもつ浄化剤です。樹皮の煎じ薬はのどや消化器官の痛みを緩和し、
>過敏症の胃腸にも安全で、消化器官の炎症を静め、栄養補給の効果もあります。
http://www.japan-golf.com/essiac-4herb.html これと、プロポリス、マヌカハニー、蜂蜜大根のシロップ、オリーブ葉エキスなどです。
今歯周病が悪化してきたうちの母が歯医者さんでひのきの抗菌剤をもらってきて
それで磨いていますが、私もあれを使った方がいいのかも。
歯茎に炎症があると体の炎症の火種になるので。
162 :
病弱名無しさん:2007/05/18(金) 15:42:30 ID:5E9ZwWJa
そんな高価なんもん続けられっかよ
>>157-158 何のこっちゃ。
155は自分。152も自分だが他は別人。
>>159 水毒(血行不良や浮腫)には漢方がよく効くけど、痛みの原因はわからないままかもしれん。
自分も去年の夏、痛みと脱力感で外出もままならなくなり、膠原病疑いと言われたが、今も原因ははっきりしない。
症状は漢方服用3ヶ月位で軽い運動が出来るまで回復したけどね。
>>161 そういえば下半身の痛みと脱力が悪化してた当時、唇の腫れと痛みも酷かった。
全身症状としては、帯状疱疹や、風邪でヘルペスが出る時の倦怠感に類似してた気もする。
飼い殺しになってたウイルスが体内環境の変化で凶暴化してる可能性は否定できないかもな。
164 :
小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 :2007/05/18(金) 20:23:43 ID:G++ZbxHH
165 :
小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 :2007/05/18(金) 20:24:38 ID:G++ZbxHH
製造社:Wellement(米国)
製品名:ディリーデトックスU(カプセルタイプ)
デトックスには、リポ酸やカルニチン等の代謝を上げるものではなく、なるべく毒素排泄に総合的・直接的に作用する、自然系の”植物の力”をお選び下さい。
◆◆他の国でデトックス系とよばれるものは、殆どがハーブで作られたサプリメントです。◆◆
製造 ●米国で4000年前から伝わる薬草治療に、現代の研究を加えて作られた貴重な製品です。
●米国ウエレメント社は、オーガニック・ハーブを使い、厳格な製造管理のもとに製品をつくっています。
原材料 (USDA認定の9種類の有機栽培ハーブ)
アカツメグサ、タンポポ、ゴボウ、ハイビスカス、アルファルファ、カモミール、リコリス、アカニレ、ローズヒップ
サイズ 1本 (60カプセル 1ヶ月〜2ヶ月分)
定価 定価は、1本 3,800円です。
オススメ ●最近話題の毒素である、体に不要な金属や、その他の不要な代謝副産物の排泄に、どうぞお使い下さい。
●体の非効率な体質を改善し、代謝改善するので、やせにくい体質にはとてもよいです。
●それ以外にも、
@吹き出物、肌荒れ、むくみがち、Aカゼ予防、アレルギー体質、B生活習慣病の方(老廃物の排出)悪性腫瘍予防等(免疫系の強化)にお勧めです。
※特に、病気がちで、お薬を常用している方などは、臓器に負担がかかっているので、体の浄化が必要になります。
商品説明 ●ディリーデトックスUは、有機栽培ハーブの相乗効果により、からだから老廃物を排出します。
毎日、ディリーデトックスUのハーブーを摂取することで、体内の解毒・排泄に重要な、腸管、肝臓、腎臓の臓器機能を向上し、臓器細胞や血液の浄化をもたらしてくれます。
※老廃物を出す作用から、尿にボリュームがでる場合もあります。
166 :
小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 :2007/05/18(金) 20:25:38 ID:G++ZbxHH
●アカツメグサ
夏に咲く紫色の花で、ミネラルが豊富、血液の浄化に役立ち、滋養強壮、鎮静等の効果があります。
●タンポポの根
ビタミン類やミネラルが豊富で肝臓を強化し、胆汁合成促進することにより、血液中から毒素を分解排泄する作用があります。利尿作用が強く,むくみを取ります。
●ゴボウ
ゴボウの血液浄化作用は、肝臓、腎臓といった循環器系、肺などの呼吸器系、膀胱や前立腺の尿路系、そしてリンパ系のうっ血を取り、それぞれの器官の機能が正常に働くよう活力を与えます。
またゴボウは、毒素を排出させる働きにも優れています。発汗作用と利尿作用を促進させることで、体内に蓄積されている毒素を汗と尿で体外に排出させます。
●ハイビスカスの花
肝臓の機能亢進作用、健胃作用、利尿作用等により疲労回復、食欲不振二日酔い改善に役立ちます。
●アルファルファの葉
アルファルファは、ミネラル、カルシウム、マグネシウム、燐、鉄、カリウム微量ミネラル等の栄養素がふんだんに含まれています。血液浄化作用、利尿作用、解熱作用、抗貧血、滋養作用があります。
●カモミールの花
肝臓、腎臓、脾臓の機能改善に働きかけをします。主に血液循環の改善をし消化管の機能亢進をします。
●リコリスの根
抗菌作用、抗ウィルス作用、去痰作用、解熱作用があり、候の痛みも緩和させます。寒い季節に役立つハーブでもあります。
●アカニレの樹皮
アカニレの樹皮に含まれる粘液質は、臓器、リンパ腺、神経系などに蓄積された粘液を分解し、また潤滑作用によって、からだの細胞膜の炎症を保護する働きがあります。
●ローズヒップ
自然のビタミンCやミネラル源で、体の感染、特に風邪に対する抵抗力を高めます。腎臓や膀胱の機能補助をし、穏やかな緩下作用と利尿作用を持ちます。
ヤフーオークションで1280円で買いました。
167 :
病弱名無しさん:2007/05/18(金) 22:29:38 ID:LwXnVmRM
タンポポの根は代用コーヒーになるんじゃなかった?
解毒作用は簡便に確実に取り出せる良い生薬だと思う。
農薬の散布されていないところで採取したのを、
一回パンって叩いて亀裂を入れてから乾燥。
みじん切りにしてフライパンで煎り、コーヒーの要領で
濾し出して飲む。ほんとにコーヒーそっくり。
168 :
小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 :2007/05/18(金) 23:11:52 ID:G++ZbxHH
>一回パンって叩いて亀裂を入れてから乾燥。
へー。そんなコツがあったんですか。
タンポポコーヒーって昔から耳にするけど
実際には作ったことなかった。
作るなら今ですよね。
小学校の時、よく学校のウサギにタンポポ食べさせたなー。
金網越しだけど。触るの怖いから。
169 :
病弱名無しさん:2007/05/19(土) 20:35:52 ID:uwgAk7lo
血液検査では膠原病と確定できない者です。
12月から脇の下と耳の下(耳下腺?)がいたいんです。
医師はさわっても大して腫れてないし、血液検査も問題ないから〜と放置。
もう半年も脇の下が痛いんです。最近は鎖骨も痛い。
乳ガンの検査はしましたが問題なし。膠原病ってリンパ痛いんですか?
シェーグレンって悪性リンパ腫になりやすいと聞くので怖くて毎日憂鬱です。
170 :
小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 :2007/05/19(土) 20:44:23 ID:q05jUzk5
もしかしてその前に歯医者に行った?
171 :
小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 :2007/05/19(土) 20:49:01 ID:q05jUzk5
172 :
小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 :2007/05/19(土) 20:56:19 ID:q05jUzk5
口腔外科ではなく、口腔内科という科もありますよ。
173 :
病弱名無しさん:2007/05/19(土) 23:08:32 ID:uwgAk7lo
丁度左側の鎖骨、脇の下、肩、左二の腕が痛いんですが
まさに左下の親知らず抜いたばっかりです!
しかもそのせいで顎関節症になりました・・そのせいかもです。
膠原病系だと、片側だけが痛いケースは相当珍しいだろうね。
大抵は時間差はあっても左右に痛みが出るものだと思う。
>>173 あたしもです。
喉・首・脇の下。
鎖骨の下に痛いところがあり、コートを羽織ってボタン留めるために押すと痛くて止められない。
>>174 おもに左側。左胸も。
右にも出ることがあるけれど左がひどい。
血管じゃないかと昔からおもっている。掛かっている医者もこの件はとりあわないように
している。無視というか聞かないようにしているw。
だからあたしも今ではほとんど訴えない。
176 :
病弱名無しさん:2007/05/20(日) 09:03:05 ID:kDjMPC0r
>>166 笑ってしまう。こんなに必死に大自然から抽出したものを買いまくって
生き延びて、なんの役にもたっていない人ってめずらしい。居るだけで
迷惑を振りまいて、喋ればみんなに不快感を与えて、静かに消えようと
思わないのが不思議。実際は自分が飲むんじゃなくて「エヌジーアート」
NGアートで売ってるんでしょ?儲かりまっか?
177 :
小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 :2007/05/20(日) 10:06:19 ID:hEA81k1U
ここは西洋医にはどうしようもない領域の症状を、
医者の言いなりにならず、自己責任で考えて、
治りたい、治ろうと試みる人のためにある。
知恵のある患者なら、小林さんの情報アンテナから
賢明に取捨選択する理性と責任能力は持ってるはず。
179 :
病弱名無しさん:2007/05/20(日) 18:41:22 ID:2zmRYU+U
178の言うとおり
知恵のないものはミスリードによる更なる悪化
あるいは死への扉を叩くのみです。
181 :
病弱名無しさん:2007/05/20(日) 23:24:34 ID:kJ+BzdJV
膠原病の原因はまだはっきりしてないけど、確実に解明に向けて進歩してるよ!その証拠に神戸大の塩沢教授の昔のコメントは研究は広い世界の航海と言ってたけど、最近のでは原因は解明されつつあるって言ってるしね!
リウマチに関しては本当に研究やその発表が多くてあと数年で解明するだろうし、それに伴い他の膠原病の研究も進む。現に多くの大学で悪化を防ぐ新薬の開発と平行に原因解明を目指して取り組んでいる。
アメリカやイギリスのほうがリウマチ以外の膠原病の研究は進んでるみたいだしね!
今日や明日で良くなるもんじゃないけど、進行を防ぐ薬ができて悪化が防げるしそのうち原因も必ず見つかる!
技術開発予測みたいのだと2021年だかなんか言ってるけど、今の医学の進歩は驚くような発展を遂げてるから、それより早まるね!
人間の遺伝子解読だって解読終了予測より5年以上早く、またより詳しく終わったワケだからさ!
今がツラくてもガマンしようぜ!
自分には何ができて何がしたいのかの意志を持っていこうよ!
182 :
病弱名無しさん:2007/05/21(月) 00:15:00 ID:BpkKm61o
↑スマン!間違えて予備軍のスレに書き込んでしまった!
183 :
病弱名無しさん:2007/05/21(月) 09:57:14 ID:vWagMxE/
2021年か・・・(遠い目)
期待より、医療崩壊への不安が大きいよ。
いまは国民皆保険で貧乏人でも病院に行けるけど、膠原病の治療法が確立される頃にそれが維持されてるかどうかは疑問。
医療が自費になればアメリカと同じで、治る病気でも医者にかかれず命を落とす貧乏人が増えることになる。
明るい将来に期待したいなら、その前に、選挙の時にはよくよく考えて投票しないとだめだよ。
治療法が確立されたら、難病指定は廃止だよね。
その時、経済的に余裕がなかったらと思うと、とても楽観しちゃいられない。
原因が見つかって、予防できるようになるといいけどね。
今は、自己責任で、あれこれ試すしかない状況だけど、
少しでも良くなるように頑張ろうね。
>明るい将来に期待したいなら、その前に、選挙の時にはよくよく考えて投票しないとだめだよ。
選挙の時になってから考えるから駄目なのです。
選挙を意識してない時期に何を見て何を考えるかが大切なの。
選挙の時だけアンテナ張るだけならこの前のホリエモンフィーバー
と同じことを繰り返すだけだよ
まあ、文脈を見れば、184の言いたいことは186と同じでしょう。
確かに、のほほんと医療の進歩に期待してるだけでは、厳しいかもしれないですね。
5月に入った頃から、外で陽に当たった日は夜になると体がだるく、
筋肉痛というか、全身が凝ってるような感じになります。
よく言われる日光過敏の症状なのかなぁと思ってたら、
昨日から唇にヘルペスが・・・
ウイルスと膠原病って関係あるんでしょうかね?
ヘルペスも紫外線で暴れだすし、なんか気になってます・・・
独り言みたいなカキコですみません。
膠原病といわれてじつは感染症だったという件について。
CRPの高騰で不明熱で入院。もともと膠原病内科にかかっていたので担当科はそこ。
でもなんだかわからないと言われてはじめは抗生物質の投与でCRPの値が膠原病の範疇に入るまでに下げた。
その後プレ20mg投与開始。血液検査上は劇的効果あり。当初は痛みほぼ完全消滅
(一部の症状を除いて)
診断名はリウマチ性多発筋痛症。セカオピも求めたけれどよくわからない。
いまはプレ減量中。各種症状は多少復活。
多少の余裕がでてきたので考える気になったのだけれど、あの炎症はなんだったのだろう?
抗生物質もふつうのでは効かなくてグレードアップしたものに変えて熱、CRPが下がった。
抗生物質が効くということは感染症がかかわっているということなのか?
専門家もよくわからないでいる。
>>189 俺も去年の暮れにCRPがえらい事になった。
熱は40度を越え痛みと寒気で一週間寝れず体重は45kgまで減少
その後緊急外来で即入院。
CTスキャンと心エコーしたが原因は不明
プレ60mgを一週間うって熱は落ち着き退院できたが
あれはなんだったんだろう・・・。
(その後すぐにプレ断ちして今に至るわけだが
>>190 なんだったんでしょうね。お互い。
うちの病院(大学病院)は慎重で初めの部分は膠原病にしては炎症が高すぎるとして
プレ投与せず。
抗生物質投与だけど特別な菌はみつからず。
なんなのでしょう????
192 :
病弱名無しさん:2007/05/25(金) 10:50:09 ID:dXA0Jddu
検査結果聞くのが怖いOrz
やっぱりなにか菌かウイルスか黴でもいるんじゃないだろうか。。。
私は帯状疱疹になって治った後くらいに、初めて膠原病ぽい紅斑が出はじめた。
プレ飲んでると免疫が下がって帯状疱疹になりやすいとか書いてあるけど
プレも他の薬も飲んでなかったし、免疫が落ちるほどのストレスや過労もなかった。
きっかけといえば、あの帯状疱疹(水疱瘡ウイルス)が思い浮かんでしまう。
195 :
病弱名無しさん:2007/05/26(土) 13:01:53 ID:iL2rc4E/
最近朝起きると手足や顔がむくんでいます。
むくみが出始めてから神経痛も悪化・・・
市販のお灸を試してみようかと思うんですが、初心者でも1人で出来ますかね?
ひとりで出来るから市販なのでは?
出来ないなら針、灸へ行くがよろし。
うーん、それはそうですね。
ビビリで不器用なので、うまく出来るか自信がないのです。
鍼治療に行くと効果は感じるのですが、毎朝通うのは無理だし・・・
とりあえず火を使わないせんねん灸でも買ってみようかな。
お灸ってむくみに効くの?
つぼにしないといけないのでしょう?
199 :
病弱名無しさん:2007/05/27(日) 14:22:33 ID:saomrIGR
検査では陰性だけど、全身症状が酷い場合ステロイドを始める必要はありますか?
体中が痛いんだが、熱やだるさ、皮膚症状はなし。
痛みは全身。頭以外。かなり痛いです。
200 :
小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 :2007/05/27(日) 14:25:55 ID:l84vzOns
202 :
病弱名無しさん:2007/05/28(月) 23:50:17 ID:xGicmuFN
小林さん、プレドニンスレにもまた遊びに来てよ!小林さんいないとつまんな〜い
203 :
病弱名無しさん:2007/05/29(火) 15:32:56 ID:wsA+hJ7+
CRPが7mg/dlにんりましたがどんなもんでしょう?
>>203 体内で何らかの炎症が起きているんだろうとしか言えないよ。
風邪や怪我でも一時的に上がるし。
膠原病だけで上がってるとすれば、コントロールが良くないね。
はじめまして。
携帯から失礼します。
35才の女性です。
どうも最近、体がだるく、微熱が続きます。
じつは、母が悪性リウマチで4年ほど前に亡くなりました。
悪性リウマチも膠原病の一種と聞いておりますので、
子である私にも何らかの形で遺伝するのでは?
と心配しております。
町の内科に行って簡単な血液検査、尿検査は行いましたが
特に異常は無く、様子を診ましょうといわれました。
もう10日ほどはこの症状が続いています。
熱は37.2度位。
もっと大きな病院に行ったほうがいいでしょうか。
また、心配される膠原病の病気は何でしょうか。
よろしくお願いします。
206 :
病弱名無しさん:2007/05/31(木) 19:41:21 ID:DNRKbzSl
>>205 簡単な血液検査って、膠原病の有無や疑いが分かるような検査をしなくては意味ないですが、
趣旨は説明したのですか?
とくに何も言っていなければまた検査しなおしじゃないでしょうか。
別の大きな病院に行ってもいいです。
たぶんその疾患そのものは遺伝しないのではないかと思いますが、
体質遺伝は考慮に入れていいかもです。
>>206 ありがとうございます。
医師はかかりつけ医で母の病気のことは伝えてあります。
現在、微熱と身体のだるさでかかりましたが、様子をみて
変わらないようならば、膠原病の検査をしましょうかという
ことになっています。
現在携帯しかもっておらず、なかなか知識を増やすことが出来ず、
詳しい方に意見を伺ってみようとこちらにきてみました。
これからもご意見をくださいませ。
よろしくお願いいたします。
蛇足ながら、携帯からなので改行などみにくい
ことがあるかもしれません。
ご理解下さいませ。
209 :
小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 :2007/05/31(木) 20:04:04 ID:IzmnrRF8
210 :
病弱名無しさん:2007/05/31(木) 20:20:47 ID:DNRKbzSl
でも、悪性リウマチなんかになっちゃったらたいへん。
211 :
病弱名無しさん:2007/05/31(木) 20:42:05 ID:xJXr7tTl
>>204 遅くなりましたがありがとうございました。
別の科に普段は通っているのですが以前数値が高いとのことで膠原病科に行った時に
陽性では有るが半年に一回来ればいいと言われていただけでしたのでコントールとかはわかりません。
本日受診したところ5.5mg/dlでしたが先生が何かおかしいとの事で又来週受診する事になりました。
因みにPIVKA-IIは陽性で肝のうほうがあるので二ヶ月おきに受診しています。
>>211 肝のう胞の大きさはどのくらいかわかりますか?
うちの家族も経過観察中なのですが、あまり大きくなると臓器を圧迫して痛みや血行阻害が起きて来るとか。
2ヶ月ごとに受診しているのは、注意が必要な部類ではないかと思いました。
(家族は、年1回の定期検査のみで良いそうなので…)
213 :
病弱名無しさん:2007/06/01(金) 20:36:43 ID:q6wbjSEY
初歩的な質問かもしれませんが、どなたか・・
膠原病って自己免疫疾患ですよね。よく食材や飲み物で、免疫力を上げる!って
ゆう効果があると言われているものは、とった方がいいのか、とらない方がいいのか
迷っています。
基本的には、免疫力が下がればT細胞(自己と非自己を区別する役目がある)のエラーが起きやすくなり、結果として膠原病を発症しやすいとされてますね。
予防するには免疫力を上げるのは有効かと。
腸内環境を整える乳酸菌やビール酵母が手軽で価格的にも続けやすいのでおすすめです。
215 :
病弱名無しさん:2007/06/01(金) 21:14:04 ID:q6wbjSEY
216 :
病弱名無しさん:2007/06/02(土) 11:52:20 ID:8F6Uwj9S
>>212 大きさは聞いてないのでわかりませんが画像で見る限り無数に大小様々ありました。
今度聞いてみます。
スレ違いかも知れませんがすみません。
217 :
病弱名無しさん:2007/06/05(火) 11:24:13 ID:4XltE/6C
>216
興味深いです。多発するのう胞と抗核抗体の弱陽性、続く炎症反応ですね。
たぶん細胆管型の自己免疫疾患でよいのだろうと思います。
少量のプレドニンとウロソ、タチオンが良いとおもうのですが、何か処方
されたことないですか?
218 :
216:2007/06/05(火) 14:29:07 ID:PAghuo6n
>>217 無いと思いますよ。
10数年前30何歳の時まず喘息になりすぐ自律神経失調症、パニック障害、うつ病で受診しています。
それで先生が長すぎると血液検査等したら膠原病陽性となり腫瘍マーカーも陽性となり現在に至っています。
PIVKAは慢性胆道疾患でも増えますよ。元々胆道系肝機能の指標ですから。
気になるのは、欝などの治療を受けて薬剤性SLEなど胆道に症状のでやすい
病気の可能性。
喘息になった時に漢方で治療してれば
案外簡単に治ってパニックや鬱にならずに済んだかも。
喘息で漢方が効かないという人は
処方が間違ってると思うから、すぐに転院した方がいい。
本来とても治りやすい病気だから。
221 :
病弱名無しさん:2007/06/06(水) 11:57:58 ID:LGih+Y/n
ヘルペスでますか?
222 :
216:2007/06/06(水) 13:49:56 ID:7jH5Bem1
>>219 明日聞いてみます。
>>220 そうだったんですか。
>>221 出来てないと思いますが両脇薔薇に湿疹があるのに昨日気付き本日皮膚科に行ったら何だか油不足?
だとかで塗り薬を処方して貰いました。
223 :
病弱名無しさん:2007/06/06(水) 14:21:43 ID:jqmr/dfi
帯状なら危険ですよ
224 :
216:2007/06/06(水) 14:59:50 ID:7jH5Bem1
>>223 先生は帯状疱疹とはいってはいませんでしたがご心配感謝します。
225 :
な:2007/06/06(水) 15:15:28 ID:dl+55XPw
皆さん歯医者の治療等はどうしてますか?
私は抜歯する歯が、かなりあるのですが…やはり膠原病専門医がいる大学病院の口腔外科の方が良いのでしょうか?医者の方でも抜歯は手術の様なものだから考慮してくれる歯医者が良いだろうと言わました。何処が良いのか探しています。
>>223 帯状疱疹なら出る前からビリビリ痛くなって
湿疹が出る頃には激痛になるよ。
なれば誰でも気付くはず。
227 :
病弱名無しさん:2007/06/06(水) 23:20:17 ID:pLYhCC2o
ANAだけ微陰性で、後は異常が無く様子を見てる膠原病予備軍です。
ステロイドが必要になる前に、って何か自分でできることありますか?
運動と、バランスのいい食事、紫外線に気をつけ、睡眠もとってます。
膠原病はだいたい合併していって、最後はステロイドっていう印象があって
受け入れられないです。
228 :
小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 :2007/06/07(木) 00:18:14 ID:NYrIcERv
>ステロイドが必要になる前に、って何か自分でできることありますか?
ステロイドの怖さを正直に語る医者を探すこと。
その対策を真剣に探している医者を探すこと。
です。開始してからでは医者探しも困難になります。
229 :
病弱名無しさん:2007/06/07(木) 10:45:51 ID:mq3ob7Nh
ステロイド使わないと生きれないんだからしょうがないって記述を
みつけました。悪化すると、ステなしでは生きれないんですか?
ステ使ったら5年後生存率は90%だけど、使わないと・・ってSLEなどの
闘病記や、難病情報でみかけます。
ステ使わない方法の医師(漢方など)も探しましたが、実費で一ヶ月に名8万とか
初診料で1万5000円とか、膠原病疑いで職を失った自分には
払うことのできない金額でした。
230 :
病弱名無しさん:2007/06/07(木) 11:25:05 ID:Jnl6TOup
小林大先生、マッサージ的なもので良くなったりしますか?
231 :
小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 :2007/06/07(木) 11:37:37 ID:G/f9p44A
>>229 アンドルー・ワイルの「ナチュラルメディスン」を読んでちょ。
「SLEは治る病気」「ステロイドを使ったら治るSLEも治らなくなる」
って、書いてあるから。
>実費で一ヶ月に名8万とか
>初診料で1万5000円とか、膠原病疑いで職を失った自分には
>払うことのできない金額でした。
あのねー、その辺の膠原病医にかかってしまったら
結局もっと高くつくよ。いやーなモノも山ほど見るし、
あなたの人生から結婚とか出産とかの選択肢もなくなると思うけど。
とりあえず初診の検査ぐらいしてくれば?
対応策をどうするかはその後考えればいいじゃん。
232 :
病弱名無しさん:2007/06/07(木) 12:14:44 ID:C8Dqv62y
じゃあ、何すればいいんだよ?
世に言う身体に悪いこと全てをやって発病した小林に言う資格なし。
233 :
小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 :2007/06/07(木) 12:21:10 ID:G/f9p44A
>じゃあ、何すればいいんだよ?
どーこに目を付けているのかな?
>とりあえず初診の検査ぐらいしてくれば?
と書いておいたでしょう。
私は投げっぱなしの意見なんて出したことのない人ですからねぇ。
>>229 1ヶ月8万ってのはどこの病院だろう?
自分の通ってるとこは、その1/10程度だな。(保険で漢方エキス剤使う場合)
煎じ薬だと自由診療になるけど、それでも3万超えることは絶対ない。
漢方の専門家なら、膠原病リウマチ専門でなくても体質に合った適切な薬を出せるはずだから、
診療科にこだわらず、評判のいい所を探してみて。
大学病院より、町の開業医に名医が多いよ。
234さんと同じです。
自分の場合、リウマチの疑いだけれど、はっきりしたリウマチ血液の反応は出ていない。
開業医は、まずリウマチに間違いないし、最初の内は、血液反応は出ない、と言って
いた。でもリウマチは、不治と言うが漢方で直る人も実際には多いと言っていた。
大学病院の先生も、血液に最初から出る人と、ずっと出ない人もいる、という。
膠原病も血液反応が一律ではないらしい。その大学病院の先生も、一過性の症状
があっても、いつしかそれが消えて治ってしまう人も結構いる、と言っていました。
ただ、半年とか(1年だったかな?)は続いたりの後、自然と症状が無くなるような
場合も、と言う事でした。不治の病と言われているけれど、最初の内、養生すれば
治る人も結構いるようですよ。どうも、病気の境界域にいるという事なのか、
結局、よく解らない部分が多い病気ということなのでしょうか。
自分は、漢方に頼ることにしました。希望を持ちましょう。
236 :
病弱名無しさん:2007/06/07(木) 14:49:57 ID:mq3ob7Nh
>>231 もっとお金かかるとは、入院なども含めてのことですか?
一ヶ月8万も漢方やサプリ代だすなんで、どんなにいい治療だとしても
生活できなくなって、食事もバランスを失い余計病気になりそうw
>>234 都内の病院です。根本的に治すから、膠原病の人は他の治療より
種類を増やすので8万くらいを目安に考えてくれと電話で言われて
おどろいて行ってません。
大学病院での漢方外来は多く見つかりますが、開業医ってなかなか見つからない
か、見つかってもなんだか宗教みたいであやしいところだったりします。
みなさん何で検索してるんですか?それにしても月8000円程度でなんて
うらやましいです。
237 :
小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 :2007/06/07(木) 16:06:12 ID:Mc/vzHwm
>>236 あんた、どうせあっくんでしょ。
わざと言ってるの?それともそれが地?
その現実感覚の弱い発言は何。
238 :
小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 :2007/06/07(木) 16:09:10 ID:Mc/vzHwm
>>235 >どうも、病気の境界域にいるという事なのか、
>結局、よく解らない部分が多い病気ということなのでしょうか。
西洋医が治るものを治らなくさせたということでしょ。
239 :
病弱名無しさん:2007/06/07(木) 16:10:25 ID:mq3ob7Nh
ここでけんかするつもりは毛頭無いんですが・・・・
現実感覚が弱いってどういうことなんでしょうか。
どんなにいい治療だとしても、漢方で月8万なんて生きて行けないし
本末転倒だと思いませんか?
240 :
小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 :2007/06/07(木) 16:13:48 ID:Mc/vzHwm
「安物買いの銭失い」と言う言葉を知らないの?
241 :
小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 :2007/06/07(木) 16:16:52 ID:Mc/vzHwm
あっくんばーか。
242 :
小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 :2007/06/07(木) 16:22:23 ID:Mc/vzHwm
何でもかんでも難病奇病にステロイドぶち込んで
それで悪化したら「お前の寿命」と開き直る、
そんな薄汚い膠原病医に会わなくて済むなら月8万円は安いね。
膠原病医のところで年金支給開始年齢まで生きられる保証なんて
ぜーんぜんないと思うね。払い損だね。
243 :
某医大生:2007/06/07(木) 16:44:08 ID:TmbuhNb9
244 :
小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 :2007/06/07(木) 17:02:45 ID:Mc/vzHwm
未来のある若い先生へ、
>異常を起こした免疫機能を治すことに繋がるもものです。
>私は数年後に医学部を卒業して膠原病のの研究チームに入りたいと思っています
私はDHEAを使い出してSLEの自己免疫が正常値になりましたが
それでもなおステロイド離脱に関しては我流で手探り状態です。
まぁ、来週東京行って来るけどね。
どちらの医学部か存じませんが、
ステロイド離脱のノウハウを習えるようなところで研修してくださいませ。
「維持量でいいんじゃね?」みたいなオッサンたちに染められないでくださいませ。
免疫異常が治ったところでステロイドは放置しかねません。
だって、実際私がそうだったんだもの。
私はDHEAを使う前に抗核抗体160倍まで下がってたいましたからね。
それでも「僕は減らさないから」って言ったからね。糞膠原病医。
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銀座診療所
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きざみの漢方処方診察の研修をいたします。
お気軽にメールかお電話でお問い合わせください。
ご連絡お待ちしています。
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http://www.ginza-sinryousho.com/
えー?あっくんが戻ってきたの?
さいきん見ないと思っていたら・・。
>>243 医大生さん、情報ありがとう。
これ読むと、ステロイドは胸腺を萎縮させるのだから、
病気を悪化させる元になりかねないことが素人でもよくわかる。
やはり命に関わる事態でない限り、安易に使うべきでないね。
近い将来、膠原病が治る時代になるなら、なおさら使いたくない。
病気が治ってもステロイド依存症はそこで終わるわけじゃないから。
胸腺ってどういう役に立っているの?
胸部がいろいろ痛くて苦しいんだけど、関係ないのかなあ・・?
以前から不思議に思っていた。
グ具って見るか・・。
胸腺はT細胞を教育するところ。
T細胞は、自己と非自己を区別する免疫系のエリート部隊。
胸腺がストレスとかステロイドでダメージ受けると、
T細胞の教育係が不足してアホのTが作られてしまう。
このアホTが自分の細胞を敵だと勘違いして攻撃してしまうのが各種膠原病。
大雑把にはそんな感じ。
で、T細胞の教育係として働けそうな薬を開発しようと研究中らしい。
249 :
小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 :2007/06/07(木) 22:23:20 ID:Mc/vzHwm
>T細胞の教育係として働けそうな薬
既にあるDHEAを業界がろくに使わない理由がわかんない。
私の抗RNP抗体も抗DNA抗体もDHEAで陰性になったのよ。
サプリじゃ嫌だってか?
250 :
医大生:2007/06/08(金) 00:13:25 ID:wQn1Zswo
>>247 胸線は胸と首の間くらいの位置にあるものなので関係ないと思います。
251 :
病弱名無しさん:2007/06/08(金) 00:14:49 ID:IPpehJZK
胸腺ほぐすと効果あるってかいてるところあるよ
ググって胸腺の図みたけれど胸郭のなかにかなり広範囲であるみたいにみえた。
なぜ胸腺のはなしが今まででてこなかったのだろう・・?
かなり初期から胸に種々の苦痛があるのに・・。
なんとかしたいな>胸腺
DHEAってなにかな? ぐぐってくるか・・?
253 :
病弱名無しさん:2007/06/08(金) 08:36:49 ID:/VcwVRSn
デヒドロエピアンドロステロンですよ
ttp://www.vitamin-shopper.com/item/11309/goods.html ・アメリカの多くの栄養学者は若い方のDHEAの摂取は奨めていません。
DHEAを若い方が摂取しないように奨めている栄養学者は、
若い方はもともと性ホルモンの分泌が盛んであるということと、
DHEAの摂取により性ホルモンの原料が大量に入ってくることによって、
副腎皮質は性ホルモンの分泌量を必要以上に増やしてしまう可能性があることを懸念しているのです。
年配者と違って若年層の性ホルモンの分泌はDHEAにより必要以上に増えてしまうことが判っています。
と、特記されていますね。
誰でも飲めばいいわけじゃなく、ホルモンバランスの検査を受けた上で
不足していれば補うと良い、ってことみたいです。
255 :
病弱名無しさん:2007/06/08(金) 12:05:46 ID:DnD0tqE7
膠原病と紫外線についておたずねします。
紫外線が膠原病発病の要因の一つだと聞きます。
現在は膠原病予備軍の扱いなんですが、秋にハワイへ行き予定があり
1年前から予約しているんです。最近これがふっと不安になります。
担当医はストレス解消になるから行ってくれば?といいます。
私も行きたいと思っていますが、みなさんは旅行や紫外線に対して
どうお考えですか?
紫外線が発病の原因ですか・・。
自分も、予備軍の扱いです。
ただ自分の生活歴を考えると、通常より著しく日光を浴びることが少ない生活
でした。もっと骨の為にも、屋外に出ることを増やさなければと思っていた矢先
でした。
それが不健康の原因の一つだったか、と思ったりしていたのですが。
>>248 症状が出る頃、胸と喉の間くらいに、小さく閃光が走るような感覚の
痛みを感じることがあって、何だろう?と思った事がありました。
それから、不安で、その辺りをさするようになり、それから、胸の
上部をさするようになりましたが、不思議と少し全身が楽になるよう
な気がします。イライラした時には、腕もさすりますが、全身の血管
の興奮やざわめきが、引いて行くような気がします。
乾癬という皮膚病から膠原病になるとの事ですが、皮膚と内臓は、
実はとても密接のようですし、さする事には、予想以上の効果がある
ような気がしているのですが、気休めでしょうか。
みなさんにちょっとお聞きしたいのですが、
病院では自分が今現在感じる症状を、全て伝えたほうがいいのでしょうか?
自分では膠原病ではないだろうか?と思うのですが、
今までは関節痛のみしか訴えてこず、血液検査やレントゲンを撮っても、
異常が見られなく、病名や原因が分かりませんでした。
病院にかかるコツというものを教えてもらいたいです。お願いします。
259 :
病弱名無しさん:2007/06/08(金) 16:41:16 ID:DnD0tqE7
>>256 運動はした方がいいみたいです。骨膜へ栄養が行き届くので
関節痛が和らぐとか。
紫外線は浴びると体内で、自分を攻撃する?物質を作ってしまう体質の
人がいるとか、なんとか・・。それをUVクリームなどである程度防げば
旅行や散歩などしていいのか、それとも家でもカーテンを閉め切って
一切紫外線をシャットダウンする方がいいのか・・よくわからず不安です。
>>258 関節痛以外の感じてる症状って何なんでしょうか?
私は関節の激痛で受診し、目と口の渇きを訴えてシェーグレン予備軍
で観察中です。
主治医はよく話を聞いてくれる人で、思ったことや不安はすべて話しています。
私は明るく振る舞ってしまうので、医師も大丈夫だと感じていたようです。
ですが毎日不安で泣いたり、寝れなかったりを繰り返し、お話ししたら
驚いて不安だったんですねと抗不安剤を処方してくれました。
積極的に検査もお願いしていますし、日々感じた症状をメモして渡すことで
診察もスムーズになりました。オススメです。
260 :
258:2007/06/08(金) 16:51:46 ID:bZ0TwA0J
>>259 早速のレス有り難うございます。
関節痛の他には、副鼻腔炎、胸部の違和感と痛み、
アフタ性口内炎(たまにですが)、飛蚊症ですかね。
今までは、全て症状に適した病院でかかっていたので、
診断されなかったという可能性もあるのかな?と思った次第であります。
261 :
病弱名無しさん:2007/06/08(金) 16:59:03 ID:DnD0tqE7
>>260 なるほど・・
膠原病専門医に診てもらったんですよね?
血液検査も抗体やCRP,SS−AやBなどみましたか?
あと、性別がわからないんですが、女性であれば生理は順調ですか?
結構婦人科の先生も膠原病詳しい方もいますよ。
予備軍だって言われると確定よりありがたい反面。。複雑だし
ちょっとでも症状が増えると、いよいよ発病したか!?と不安になりませんか?
毎日しんどいです。
262 :
258:2007/06/08(金) 17:14:32 ID:bZ0TwA0J
>>261 リウマチ内科と整形外科にかかりました。
リウマチ内科では血液検査を2回、整形外科では1回調べました。
整形外科ではレントゲンも撮りましたが、特に変形などの異常は見られませんでした。
血液検査についてはよく分かりませんが、CRPを含めた調べた数値では異常は無かったです。
すいません、性別書いていませんでしたね^^;当方、20の男です。
自分の場合は、確定診断を下してもらったほうが安心するかもしれませんね。
検査費もかさんでつらいものがありますし、
以前、酒の席で急に不安に駆られて泣いてしまったこともあるものですから・・・・
なんとか、親友以外にはバレずに済みましたが。
>>261 予備軍は未発症という意味じゃないですよ。
何らかの膠原病の初期と思われるけど、病名までは確定できない段階。
診断確定したら、もはや早期とはいえない状態というわけです。
264 :
病弱名無しさん:2007/06/08(金) 17:34:40 ID:YP1od02r
キャッツクロー
265 :
小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 :2007/06/08(金) 18:10:23 ID:nHRUeSLj
>>259 >ですが毎日不安で泣いたり、寝れなかったりを繰り返し、お話ししたら
>驚いて不安だったんですねと抗不安剤を処方してくれました。
不安要素を解明する代わりに安定剤でフタか。
そんな藪医者に行く意味ないじゃん。
>診断確定したら、もはや早期とはいえない状態というわけです。
こまるね、こういうの。
たとえばリウマチなぞは初期にちゃんと治療すれば酷くならずに済むというし・・。
267 :
小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 :2007/06/08(金) 18:26:40 ID:nHRUeSLj
>>259 >主治医はよく話を聞いてくれる人で、思ったことや不安はすべて話しています。
>私は明るく振る舞ってしまうので、医師も大丈夫だと感じていたようです。
先生もよく話を聞いてくれる先生のように振舞ってしまうので
患者さんもこの先生は大丈夫と感じているようですね。
全然大丈夫じゃないみたいですね。
268 :
某研究者:2007/06/08(金) 18:28:49 ID:m0LqY8Ed
>243
完治が見込める治療には程遠い。
でも、胸腺への遺伝子や細胞治療は戦略的に正しいと思う。
是非、研究者になってくれ。期待してる。
研究者さんにも期待してますよ。
>全然大丈夫じゃないみたいですね
わろた。
そうだよ、胸腺。
あんなへんなもの何のためにあるのか?と。素人は不思議でしょうがなかったよ。
だれも何もいわない。
どうか研究者頑張ってくりや。
こんばんは。
膠原病の予備軍です。
ここのところ半日出かけるとすぐに膝に紅斑が出ます。
こんなにすぐ身体に現れることは無かったから、
今度、丁度通院日が近いので医師に言ってみます。
予備軍・疑いで膝の関節痛が酷いときは、
皆さんなにか塗り薬、飲み薬など使っていますか?
すすすすみません、あげてしまいました。
これからさげときます。
>>272 私は太腿から足首までカバーできるレッグウォーマーを
ずっと使っています。
外出先の冷房で冷えると、血行が悪くなって浮腫むせいか
痛みが辛くなる気がするので。
関節が熱を持って腫れる時は湿布がいいかもしれませんが
基本的に身体を冷やすのはNGだと医師に言われました。
もうすぐ夏至ですから、いま晴れた日の紫外線は8月より強烈です。
肌の露出と冷房に冷たい飲み物は避けるに越したことはないでしょうね。
>>272 まったく同じ症状です。
関節痛がひどい時は、歩けないくらい痛いので、
ステロイド軟膏を塗ってます。
すぐ良くなるけど、根本的な解決にはなってないですね・・・
>>272さん
丁寧に教えてくださってありがとうございます。
太ももから足首までカバーできるレッグウォーマー、
探してみます。
紫外線対策も続けてしておきますです。
ありがとうございました。
>>275さん
私は歩けないほど痛くはならないので、
まだましなほうなのかなって思います…
これからどんどん痛くなるのでは、
と不安もありますが、あまり考え込まないでストレスためないようにしたいです。
ステロイド軟膏が効いているのですか。
医師に薬の事も聞いてみます。
ありがとうございました。
277 :
小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 :2007/06/10(日) 20:11:54 ID:KUCNeek+0
278 :
病弱名無しさん:2007/06/11(月) 08:16:04 ID:GlV/XQ6K0
初めて膠原病疑いと言われ紹介先の大学病院を受診します。
初診ではどの程度の診察や検査をするのでしょうか?
症状によるでしょうが、全身の診察、胸や背中や足などもあるのでしょうか?
変な話、普段ズボンしかはかないのですがスカートのほうがいいのでしょうか?
くだらなくてすみません。
もう一つ、今現在高熱があるとか関節がはれるなど重い症状はありませんが
それでも検査入院というのはアリなのでしょうか?
大学病院に行くのは初めてなので何か緊張します。
若い先生たちもたくさんいらっしゃるのでしょうね。。。
>>278 膠原病のどの病気の疑いなのかによるので何とも・・・。
足がむくんでいるならスカートで行った方がいいし(浮腫みを見せるので)
レントゲンやエコーもする可能性があるなら
金属やプリントのないTシャツで行けば脱がなくて済んだりして楽だったり。
ある程度病気が絞れて更に詳しく検査となれば
入院も有り得ます。
大学病院ならむしろ診察は若い研修医じゃないかと。
後ろに指導医がついてると思いますが・・・。
280 :
216:2007/06/11(月) 09:54:46 ID:n2vKbs1A0
>>278 もしかしてCRP(C反応性蛋白)の数値が高かったのかも知れません。
大学病院でもやはりとりあえず臨床部(科)で血液検査して陽性か陰性か調べられると思います。
陽性でCRPが高ければ膠原病の発症であるのでリウマチ等膠原病の何かとの診察がされると思います。
CRPが低ければ要観察で数ヵ月ごとの定期検査で経過をみます。
研修医はいるかも知れませんが受診の立ち合わせは断る事も出来ます。
私は役に立てればと思いまして断りませんが入院中は看護部がある病院では看護士見習いも着いて来ます。
281 :
278:2007/06/11(月) 21:20:40 ID:/dh2dexy0
>>279 メッセージをありがとうございました。
膝とか肩、手首の痛みがあるので
それぞれさっさと露出できるような服装で行くことにします。
抗核抗体がすごく高いといわれたのですが、
いくつだったのかはおっしゃらず
仕事をしていても何か落ち着かずです。
>>280 メッセージをありがとうございました。
仕事を続けたいのでもし膠原病でも要観察がいいですね。
それにしても研修医さんのほかにも看護学生さんまでですか・・・
覚悟を決めていってきます。
膠原病だと診断される前に保険に入っておくべきでしょうか?
何をどの程度補う保険がいいのか・・・
今まではガンとかまだ視野に入れていなかったんだけど
将来の事を考えると今のうちに加入しておいたほうがいいのかな?
皆さんはどのようにしていますか。
ちなみに私は30歳、女性です。
絶対に入るべき。何も治療していない時期が適当。
284 :
病弱名無しさん:2007/06/12(火) 22:29:21 ID:DxbyiK7j0
みなさんやっぱり指の先白っぽいですか?
私は白くないよ(リウマチ&シェー)
286 :
小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 :2007/06/12(火) 23:04:31 ID:YN58dmkh0
手にレイノーが出るなら星状神経節レーザー治療がおすすめ。
近赤外線を首のところに当てるだけ。保険も利きます。私は毎回210円です。
私は麻酔科に通っていますが、他の科でも導入している病院日本中に多数。
これ、首から腕、肩、頭の血流は確実によくなります。
287 :
278:2007/06/12(火) 23:37:08 ID:ogYu3gXz0
シェーのかた、まじめに質問です。
やっぱり超悲しいドラマを見ても涙出ませんか?
シェーのかたwww
超悲しいドラマ見ないからな〜今あくびしてあんまり出なかった
ドライマウスもドライアイも程度が人それぞれだと思うので聞かれても困ります
目薬ほしい目薬ほしいって思うようならドライアイかもね(=シェー)
278さんこれから大学病院に行くんですよね
私は外来で行きました。
最初は外来でいいと思います
そりゃ病院によってもちろん違うでしょうけど
初回に血を採って、次にその数値だけを見て@@だね というだけでしたよ
体が痛いと言っても、どこも見るわけでもなく、数値だけ。
しかも決定的な数値が血に反映されずあちこちの病院を転々とするハメに。
(採血した時点では初期だったのでしょう)
シェーでも関節痛になるから、リウと区別つかないぽい
だから初期リウだと特にわからなくて結局疑いになるんだろうけど
抗CCP抗体の検査でリウほぼ決定するみたいだから、
これ検査してねって頼んでみたほうがいいとオモ
大学病院でこれ調べなかったから転々とする羽目になったんだよなークソ!
ていうか、今どんな症状があるんですか?
289 :
282:2007/06/13(水) 11:19:18 ID:XkN+J+VL0
現在は入院日額一万円、という程度のものに入っています。
がん保険とか必要?
何をどうしたらいいのかさっぱりわからない。
病気かも(たぶんガチ)と思うだけで恐いよ。
ちなみに症状的にはレイノー現象と関節痛、だるさがあります。
来週病院に行きます。
>>289 んじゃただちに入る手続き開始。
保険いらない、な人ならべつに入らなくてもいい。
がん保険のことはしらないよ。自分でかんがえてよ。
全然入ってない人なら最低限 掛け捨ての県民共済とかどう。
県のだから 全労災よりお得なんだよね。
ちなみに ガン保険の掛け捨てにも入ってるよ。
世帯主じゃなければ 入院が頼れるのがいいんじゃない。
死亡保険は高くなくてもいいよ。
292 :
病弱名無しさん:2007/06/13(水) 20:24:45 ID:YNo9SgWR0
>>288 287です。
変なこときいてごめんなさい。
私はろ紙をくっつけるテストでドライアイの診断は受けてるのですが
超悲しいドラマ見たら涙たくさん出てきました。
ろ紙くっつけて超悲しいドラマ見たらきっと全部ぬれただろうなと
ふっと変なこと思い出したもので。。。
最近微熱と頭痛と関節痛があり、かかりつけ医で採血をうけたら
異常値がでて精密検査を受けるようにと
大学病院に紹介状をかいていただきました。
抗CCP抗体っていうの?
自分から検査してくださいって言うのは
ちょっと勇気がいりそうですね〜。
でも患者も勉強しなくちゃって思いました。
ありがとうございました。!(^^)!
>>287 検査結果でたらプリントアウトしてくださいって言ってもらってきて
自分で数値見て調べた方が勉強になるね
この数値が高かったらどの病気で〜どの程度症状が悪くて〜
とかまでわかるようになってきた!
おいくつか知りませんが妊娠がからむようでしたら薬も勉強しないとね
病気になる前は、どんな生活してましたか?
自分は、
●ストレスが解消出来ず、溜めこむ一方(人間関係含む)
●将来に不安と焦り
●特に寝不足(数か月)
●余り外出をしない
●日中、大気汚染地域で仕事
●食事は、緑黄色野菜不足(1か月)
●サプリメントやビタミン多飲
ビタミンc、B2、B6。D3
アミノ酸
ローヤルゼリー
カルシウム(他2種入り)
グルコサミン
コエンザイムQ2
アルファーリポ酸
アスタキサンチン
DHA
以上は、毎日、仕事中に摂取(ストレスでサプリに頼った感じ)
時々、ウコン、核酸、髪の毛用サプリも。
これで、血液に異物が、沢山進入したと看做されてしまったのでは
等と、素人考えですが、飲みすぎかな?とは思っていました。
免疫系を傷つける行為を続けることにより、
症状の出る前から静かに進行してきたのではないでしょうか。
ストレスは免疫を低下させる最たるものと言われます。あと冷え性!
暑い季節こそ冷房の温度に気をつけたいですね。
サプリのことはよくわかりませんが、
それだけ服用してたということは、すでに体調に異変を感じてたからじゃないですか?
>>294 わたしも身体にはよくないなあとおもう生活でした。
大概の日本人は多かれ少なかれそんなものでしょう。
でも、わたしはサプリにお金割く余裕が無かったし、アンチエイジングとかも
金なしには無縁。
代わりに保険のきく化学薬品山ほど食べてるのもどうかと思うのですが・・w。
>>295 そして、何より最大のストレスは、この半年間の2chでした
298 :
病弱名無しさん:2007/06/15(金) 07:53:34 ID:0tAXlCtF0
>297
それって実生活はストレスフリーということでしょ
2chでのストレスなんて、ストレスのうちに入らないよねえ。
見なければいいだけだものw
けど確かに私も、父親が脳梗塞で身体障害&ボケになったのと同時に
母親のガンが判明、てなことがあって、普段にない高ストレスだった。
体調おかしくなった時は、最初てっきりストレスで鬱になったんだと・・・
血液検査で
CRP +− 0.8mg/dl
ちょっと基準値オーバーしてるんだけど
これぐらいなら大丈夫でしょうか?
あと白血球は1400 ヘモグロビンが8.3
医師はとりあえず貧血の様子みると言われただけで
CRPと白血球にはノーコメでした。
少し前の辺でも誰か言ってたと思うけど、
CRPは、身体のどこかに炎症が起きてる目安。
高くてもすぐ下がれば、風邪や怪我とか一時的なものだろうし
それほどでもなくても慢性的に続くようなら何かあると思われる。
白血球数1400/μlは、数値に間違いないなら低すぎ。
これも、一時的なものか持続するのか調べないと。
>>298 299
そう思われても仕方ないですが、実生活と密接に繋がっている場合も
あるのです。2chで病んだ人達も、中にはいると思いますよ。
例えば、引きこもりの人なんか、2chだけが心の命綱という気持ち
の人もいるようですよ。
引きこもりでも病院だけは頑張って行ってね。
そして、どうせ引きこもってるならネットより本を読むといい。
筋炎疑いです。
だんだん筋力落ちている感じがします。
首は、駅で行き先見ようと上向いているのが辛い感じです。
ちょっとでも、筋トレしたほうがいいと思い、
無理しない程度に少しだけ運動しているのですが
これでOKでしょうかね…?
膝の関節痛がだんだん大きくなってますが
競技ダンス教室にだけはがんがって通っています。
305 :
病弱名無しさん:2007/06/17(日) 20:35:31 ID:zF82BNiIO
306 :
病弱名無しさん:2007/06/18(月) 18:15:48 ID:qRWDzdWC0
関節痛が長引いていたので膠原病内科を受診して血液検査で異常が出ました。
CRPは陰性だけど抗核抗体と抗DNA抗体が陽性で補体が低下しているみたい。
症状も関節痛だけだし、数値的にも微妙な異常なんでしばらくは鎮痛剤で
様子を見ることになりました。
センセは特に病名言わなかったけど、帰ってネットで調べたら、これって
SLEの疑いですよね・・・。もう目の前が真っ白になっています。
このスレのはじめに書いているみたく日常生活に注意するくらいしか
何も出来ないんですか???やっぱり漢方を考えた方が良いのかな?
鎮痛剤は一週間も飲まないウチに胃痛が酷くてやめちゃった。今は関節痛
酷くて家事をサボりっぱなし。家の中がむさ苦しい・・・。
この10年、色々な病気のトンネルをくぐってやっとこれから・・って時に
こんな事になっちゃって生きる気力まで消えちゃいそうです。
私ってどこまで親や夫に心配かけたら気が済むんでしょうね。
愚痴すみません。
>>304 皮膚筋炎の漏れから助言すると
筋肉痛が酷いなら筋トレは悪化を進めてるだけだよ
筋肉の組織壊す速度早くしてるだけかと
動かなくて寝てても駄目だけどね
入院中 医者からは普通に生活する運動なら良いとは言われました
走ったりは禁止されてました
発症しないで、予備軍や疑いのままで生涯を送るような人はどのくらいいるのでしょう?
疑い・予備軍と言われてから大体平均何年経つと発症する、などという資料はないでしょうか。
結構皆さんばらばらなのかな…
膠原病ログ集では、十年後に発症、という書き込みがありましたが…
309 :
小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 :2007/06/19(火) 09:59:20 ID:NA0Bevlo0
310 :
小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 :2007/06/19(火) 10:08:08 ID:NA0Bevlo0
http://www.yomiuri.co.jp/iryou/medi/renai/20051221ik01.htm さだ子さんは、40年ほど前に膠原(こうげん)病を発症、体のあちこちに赤黒いあざができ、頻繁に入院していた。
足が痛くて、歩くのにもひと苦労。はり、きゅう、マッサージなどを試したが、なかなか症状は良くならなかった。
60歳を過ぎてからは、整体に通っていたが、整体師の小川守さん(62)がヨガの指導も始めたため、習い始めた。81歳の時だった。
深い呼吸に合わせてゆっくりと体を伸ばしていくヨガは、全身の血行を改善し、内臓や自律神経の働きも安定すると言われている。
筋肉や心臓への負担は少なく、高齢者にはうってつけの運動だ。
さだ子さんは、自宅から道場まで3キロの道のりを、週3日歩いて通い続けた。
最初はヨガの動きがつらい時もあったが、続けるうちに体が柔らかくなり、足の痛みやむくみが取れた。
ヨガを始めて3年ほどで膠原病の薬は飲まなくなり、かぜもほとんどひかなくなった。
311 :
小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 :2007/06/19(火) 10:11:47 ID:NA0Bevlo0
またヨガもどきの話か? こりないやつだ
313 :
小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 :2007/06/19(火) 12:11:01 ID:NA0Bevlo0
懲りるって、ステロイド医者にはとっくに懲りているよ
314 :
小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 :2007/06/19(火) 12:20:40 ID:NA0Bevlo0
私このところ3週間微熱出まくりだけど、
今年の冬のレイノーの恐ろしさに比べやら屁の河童だよ。
レイノーすごいよ。生きながらにして自分の死体を見るようなものだ。
「指が白い」とか言うとかわいい感じだけど「指が死体」だよ。本当は。
それだけじゃなくて紫色にもなるんだよ。怖いよ。
壊死しないか冷や冷やだったよ。
お湯で温めたってそうそう治らないしね。手や足は見えているからまだいいとして
これが内臓だったり頭だったりするとどうなるのって。
バファリンやワーファリンは使っていないけど
自分で他の対策はしているし、それでもこうだから
本当にひどくなったらバファリンやワーファリン使っていたってたぶん同じ。
ステロイドの使用年数の浅いうちに減量しないと本当に大変。
確かにあれは怖い
>>306 ボルタレンやそれに類する薬は胃を荒らすし、
長期連用すると身体が冷えまくって色々な不調が出てくるよ。
問題は痛みだけなら、やっぱり漢方薬のがいいと思う。
「関節痛にはこれ」みたいなマニュアル処方じゃなくて、
全身の状態から体質に合った薬を選んでくれる先生を
なんとか探してみてください。
私も虚弱体質で悩んできましたが、辛い症状が改善すると
性格も明るく気楽になってきたように思います。
体調が変わって、気が付けば夫婦げんかを全くしなくなりましたw
317 :
病弱名無しさん:2007/06/19(火) 19:53:48 ID:1+TQudiJ0
>>308 どこかのHPで、女性は閉経すれば再発の可能性は減ると書いてありました。
(女性ホルモンの影響?)なので、閉経まで発症しなければ一生発症する
こともないかなとも思います。でもSLEは比較的若い女性が多いと聞きます
ので先が長すぎますよね(苦笑)
>>316 ありがとうございます。
今はロキソニンを貰っているのですが、頓服でも使われるような薬を
連用するというのは体に害がないわけないですよね。
病気が発症するのを待つだけなのは辛いのでどうにか漢方医をさがして
みます。
318 :
オー:2007/06/19(火) 22:06:54 ID:PhK4gAT2O
漢方医探し難しいですよね…自分の証に合った漢方薬を処方してくれる人何処にいるのでしょう?
319 :
病弱名無しさん:2007/06/20(水) 16:55:43 ID:jCC6YWBX0
>>318 漢方薬局には詳しくないですが、漢方で治療してくれる医者探しは、大学病院とかリウマチ膠原病科にこだわっていると限界があるかもしれませんね。
特に健康保険を使いたい場合は、カルテの病名によって使える漢方の種類が決まってしまうので、証に合わせた処方というのは無理があるそうです。
私の通っている所は田舎町の医院ですが、保険制度内で証に合わせた処方をするためには、カルテ上の病名が必要になると説明されました。
つまり、はっきり言っていいのか迷いますけど、、、
患者にとって良い先生とは、適切な処方のために不正な病名でカルテを書いてくれる(!)信念を持った先生ということになるんですよね。
保険制度のジレンマですが、受診前にそれを尋ねておくと(ちょっと正面きって聞きにくいかもだけど)一つの指標にはなるかと思います。
320 :
小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 :2007/06/20(水) 20:48:33 ID:1TCvdigA0
小さな不正の積み重ねが医師が心のバランスを壊す元ですよ。
そんなことはさせてはいけません。
あなたが自由診療で証に合う処方をしてもらうべき。
でも、お金がないわたしは保険の利く大学病院で漢方外来のあるところに
行ってみる、くらいしか出来ない。
安価な漢方薬で処方が決まれば近場で入手という手もあるかもしれないが、
漢方ほとんど使ったことが無いから心配だ。
以前、すざまじい冷えにツムラの顆粒状漢方を処方してもらったけれど全然効かなかった。
甲状腺ホルモン(チラージン)服用や血管拡張剤やアンプらーグのほうが効く。完璧ではないが。
漢方もお試しみたいのがあるといいね。
ちなみに化粧品の皺とりクリームのお高いのはあたしはだめだ。サンプルをもらったりするけど
効果なくて痒くなったり、値段が高すぎたり・・。
っていうか、北里大学の漢方外来はどうですか?
知人が薦めてくれるのですが遠くて・・。それに今掛かっている医師たちが漢方嫌いなので
こっそりと行くことになるので迷いがあります。ステロイドを減らして症状がもうすこし安定してくれれば
漢方専門科に行ってみるのも良いかなと思ってますが、よくわかりません。
322 :
おー:2007/06/21(木) 10:51:44 ID:xRXp5Nw2O
318です。319さん、ありがとうございました。私は検査値は異常に高いのですが症状としてはあまり出ていないのですが今回治療開始になるかの瀬戸際です。漢方薬で何とかと思っているので…探すしかないですね…
323 :
病弱名無しさん:2007/06/21(木) 11:52:01 ID:V8nq5zCD0
大学系は証も見るんだろうけど、成分分析の結果を知った上での
投与のほうが多いと思いますよ。他付随する漢方薬は対症療法的選択
がほとんど。
古典的な漢方医とは漢方薬局ですから、不満ならそういうところへ
行けばいいですね。関東では小林の先生が勤務していた地域に有名
な先生がいる。
>>320 社会的なルールを第一に考えるなら、それが正解ですよね。
でもそれだと自由診療を受けられる余裕のない人は、
あまり効かない漢方か、副作用の強い西洋薬のどちらかしか選べない。
幸い、私の主治医は変わり者の確信犯で、"たかが保険制度"のルール遵守より
患者が治らなくては漢方やってる意味がない、というタイプです。
大学病院信仰では、こんな掟破りな先生と出会うこともなかっただろうと感じています。
325 :
小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 :2007/06/21(木) 20:55:45 ID:xv3cdvxc0
>>324 ルールをあなたが破るなら止めません。
あなたが自分は傷つかず、他人に破らせているのが問題なのです。
せっかく診断力のある先生をダメにしてしまいますよ。
あなたが既に「変わり者」「確信犯」とブラックな表現をしている。
その先生、そのうち嫌になって普通の医者に戻るでしょう。
>>325 あは、、、ブラックな表現といえばそうですね。
もちろん説明を受け容れた時点で患者も共犯だと思ってます。
もう同士みたいな意識というか、あからさまに褒めちぎるのは自慢みたいで照れ臭いので
そんな言葉を使ったんですよ。
先生の腕も人柄も信頼しています。
もし将来悪化するようなことがあっても、自分の選択だし悔いはないです。
327 :
病弱名無しさん:2007/06/21(木) 23:39:25 ID:ZNa0fLgp0
>>326 ルール?自慢?少しおかしいんじゃないの?
ここに書き込んだり書き込めなくても覗いている人は救われたい人だと思う。
モルモットになりたくない人もいると思う。
「悪法もまた法なり」あなたと医師は病とだけではなく社会(司直)とも戦ったの?
328 :
小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 :2007/06/22(金) 11:50:54 ID:teqTwS3f0
>>326 では同士に「先生は保険医指定取り消しになる覚悟なんですか」と聞いてあげてね。
「はい」だったら「そこまで私たちの事を!」と感動して自費で払いたくなるでしょう。
「いいえ」だったら見通しの甘い人の可能性も含めて考えましょう。
お2人さん、ちょっと勘違いしてない?
カルテ上の病名なんて西洋医でも日常茶飯事だよ。
患者には何も説明されから知らないだけ。
薬の副作用で食欲不振になれば、なんか適当な病名つけて胃の薬を出される。
324=326も、それと変わりない。
仮に、証に合う薬が胃腸の治療に使われる漢方とすると、
胃腸炎とまではいかなくても、日頃から胃腸が弱い体質のはず。
カルテ上の病名ってそういうことだよ。
330 :
小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 :2007/06/22(金) 12:01:31 ID:teqTwS3f0
保険の不正請求の監査って、金額の大小じゃないんだと思います。
万一「変わり者の確信犯」のこの先生の宿敵が政治力を持っていたら
この人はひとたまりもないはず。
患者から見て腕がいいとか人柄がいいとかに関係なく
ジャマだと思ったら消しちゃいますよ。オヤジの世界のルールでは。
331 :
病弱名無しさん:2007/06/22(金) 12:02:20 ID:0Gk2Aan80
ニャンだか闇の札幌市長は正義に御執心
332 :
小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 :2007/06/22(金) 12:12:51 ID:teqTwS3f0
>なんか適当な病名つけて胃の薬を出される。
そうそう。私は適当に胃癌の病名がつけられて抗癌剤が出されました。
これだけどっぷりライン超えていても気付いていないからね、この医者は。
「この程度なら」の積み重ねで感覚麻痺した結果だと思う。
この人が残って他の人が消えていく不思議なところ。それがうちの地元。
333 :
病弱名無しさん:2007/06/22(金) 15:48:50 ID:0Gk2Aan80
助けた亀に脅されて〜♪
>>329 そういえば昔、身内が抗癌剤の副作用で食事どころじゃないと訴えてるのに
「この程度の軽い薬に吐き気止めは出せない」「気にしないように」と
何もしてくれなかった酷い石がいたけど、保険請求的には正しい行いだったんだね。
最悪だよね。
目の前の患者の苦しみよりテメーの保身の方が大事なんだ。
こんな犬みたいなクソ真面目さを正義と呼ぶなら世も末じゃと思う。
324の石と奈保さんの元主治医じゃ全く質が違う。
前者は患者には何も隠し事をしてない。
何に対して誠実であるべきか、理念を持ってるんだろうね。
335 :
小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 :2007/06/22(金) 18:07:56 ID:smsOvqea0
そんな理念、コムスンの件で吹き飛んでいると思うよ。
正直な人間関係を築かないと治療に影響しますよ。
コムスンだって経営の悪い面ばかり報道されるけど
他の事業所が引き受けない時間帯でも対応してくれるおかげで
倒れずに済んでる介護者は感謝してるんだと。
物事は陰陽両面から見ないとブッシュみたくなるよ。
337 :
小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 :2007/06/22(金) 19:44:20 ID:smsOvqea0
そういう弱者を武器にしたずるさが
まともな医者のやる気を削ぐんだってば。
338 :
小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 :2007/06/22(金) 20:10:31 ID:smsOvqea0
ルール違反をさせて「いい先生」と誉めるのは
先生、そのうちカテゴリーエラー起こしてぶっ壊れますよ。
鬱程度で済めばいいけど、
悪人が一丁上がりってことになるとどうなるの。
自分の考えを育てる時期に詰め込み教育されてたり、
最初から部下がいる立場だったり、特殊な職業だからねー、お医者さんは。
自分の考えなんてあるようでないと思う。
だから「先生の意思で確信犯的にやってくれます」みたいなのは
世間知らずのお医者さんを持ち上げて使っているように見えるな。
339 :
小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 :2007/06/22(金) 20:15:28 ID:smsOvqea0
まあ小林さんの意見は意見として否定はしないよ。
けど同様に他の人にも各々の意見があるんだから。
そこの自由は認めてもらえないと困るよ。
小林さんの意見は時として大変参考になります。
今回の流れも、読んでいて「一理あるなー」と思っていました。
しかしながら一理は一理です。
物事を突き詰めたい人、議論したい人ばかりではないことをもう少しわかっていただきたい。
マターリいきましょうよ。
>>319 医者は、個人営業だから、不正な病名というより、見立ての違いってことに
なるんじゃないかな?
>>318 ネットは、漢方っていうと、薬局が一杯出てきてしまうね。
朝日新聞社で出している年一度の漢方とか言う雑誌を取り寄せれば、後ろの方に
漢方医一覧が載っていると思うし、大きな書店にある漢方の本にも、全国の漢方医
が載っているのがあった気がする。
知ってる範囲では、富山医科薬科大(富山は、和漢の薬の地でしょ昔から)、
千葉大、北里大、とその出身の医者達。
344 :
343:2007/06/23(土) 00:18:11 ID:9lg7yQ2b0
他にも、古くから、漢方医をやっている人が関東には結構いるけれど、その他の
地域のことは良く分からない。でも、調べようはあると思うよ。2chでも、
もっと、違う病気の板とか、地方板とか。
電話帳とか。自分の通えるところがいいもんね。
342だけど、明らかな病気と、境界的な見立てしか出来ない病気があるんじゃ。
リウマチの血液検査からの判断は、絶対的なものじゃないというのは常識らしいし。
盲腸もそうらしいよ。医者によっても判断がしばしば異なって難しく、1日おくだけで、
盲腸でなかったものが明らかに盲腸になって、ヤブ医者扱いされるとか何とか聞いた。
347 :
小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 :2007/06/23(土) 11:59:44 ID:+7rtZypM0
サプリメントを常用されてる方、どんなものを飲んでいますか?
私は、アリナミン、チョコラBB、ビタミンCに、
マルチミネラルと養命酒を飲んでいます。
特に効果があるという実感はないんですが、
止めると調子悪くなるような気がして習性になっています。
ここの方達は麻疹のワクチンとか最近になって打ったことがありますか?
私はかかったことなくて、接種もしてませんでした。
やはり発病のきっかけになったら怖いし今流行してるので、
今になって接種したいのですが、予備群のばあい、免疫が負けてへんな副作用が出ないか心配です。
接種されたかた、いらっしゃいませんか?
351 :
小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 :2007/06/25(月) 10:23:14 ID:LUSVcAyU0
小さい子供のいる友達に聞いたんだけど、
夏に子供がかかりやすいウイルスというのがあって、
それは型が複雑に変わるので、
今年かかっても次の年にもかかる可能性があるんだって。
だから予防摂取もできないし、ウィルス薬もなく
熱が引くのを水分とりながら待つだけだと言っていた。
それで、オリーブ葉エキスのことを教えてあげた。
5歳の子が飲めるような大きさのがあるかどうかはまだ調べていないんだけど
オリーブ葉エキスは細菌、真菌、ウィルスの種類を選ばない自然の万能抗菌薬。
ヨーロッパではエイズの治療薬に認定されています。
だから変なワクチンを使うより、いざとなったらオリーブ葉エキスを飲んだらどうでしょう。
>>350 しない方がいいのは、鶏卵に強いアレルギーがある人の場合じゃないでしょうか。
(ワクチンに卵白成分が含まれるため)
ステロイドを服用している場合も、免疫力が落ちてるので注意が必要ですね。
ワクチンの副作用は、接種後一週間前後で二割程度に発熱がみられるそうです。
といってもまだ体力のない乳幼児に接種した場合の数字なので、
大人だともっと割合は下がるかと思いますが…。
ワクチン程度で熱が出てしまうようなら、
実際麻疹に感染すれば重症になる可能性が高いのです。
もし熱が出たら、なおさらやっておいて良かったと思える気がするのですが。
353 :
病弱名無しさん:2007/06/25(月) 14:42:27 ID:ffGONaYq0
ましんはしときなはれ
死ぬ思いするよ
今年の初めに具合が悪くなりあれこれ血液検査をした結果
抗核抗体抗とリン脂質抗体陽性が出て
膠原病の疑い有りで専門病院に紹介状を書かれました。
ネットで検索したら一番体調が悪い時の症状がすべて当てはまる状態でしたが
専門病院に行く頃には多少の手足の浮腫みと微熱くらいで
その他の症状は改善されこれでは膠原病とは言えないと言われました。
その後特に変わった様子もなかったのですが先日の生理の直前から
また体がだるく熱っぽくて皮膚の感覚に違和感があります。
一枚違うものに覆われているような痛いような変な感じで
手が非常に熱いです。これは一体なんでしょう?
病院に池って言われるのを承知での質問です。
こんな感覚の方いませんか?
>>354 症状だけでは判断できないですが、生理周期は順調ですか?
もし生理が遅れがちな方なら、冷えからそういう症状が出ているかもしれません。
漢方でいう血虚の状態になると、微熱、手掌煩熱、口唇の乾燥なんかが出やすそうです。
暑い時期は貧血気味になりやすい上、冷房で血行不良にもなりやすく、
全身にきれいな血が行き渡らなくなり、熱をこもらせてしまうらしいです。
皮膚の違和感は神経痛じゃないでしょうか。
触ると変な感じがするやつですよね?
私も時々なりますが、やはり生理周期、気圧の変化などがきっかけで出てきます。
356 :
病弱名無しさん:2007/06/25(月) 16:32:46 ID:ffGONaYq0
抗リン脂質抗体症候群は立派な膠原病。
357 :
小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 :2007/06/25(月) 19:15:44 ID:3OsxDYk80
私はインフルエンザの予防接種をした後急激に弱って行ったのよ。
前年にインフルエンザに本当になったときには高熱は出てもちゃんと回復。
ところがワクチンの方は甲状腺機能低下症状と橋本病発病、おまけに閉経。
菌、ウィルスの類は表に出ないで体の中で暗躍して増える方が怖いと最近は思ってる。
>>355 >漢方でいう血虚の状態になると、微熱、手掌煩熱、口唇の乾燥なんかが出やすそうです。
>暑い時期は貧血気味になりやすい上、冷房で血行不良にもなりやすく、
>全身にきれいな血が行き渡らなくなり、熱をこもらせてしまうらしいです。
書いて下さった通り熱がこもってる感じです。
手掌煩熱なんて症状の名前があるのも今知りました。
血のめぐりが悪いんですね。唇もひび割れてます。
生理は順調ですが以前は冷え性で手足は常に冷たい状態だったので
今この熱い感じに違和感たっぷりです。
そのまま自然に治るものでしょうか?
なんとなく体がだるいので出不精になってるのもいけないのかな?
動かないと血の巡りは益々悪くなりますよね。
筋炎疑い、予備軍で、筋肉が痛くなったり
関節が痛んだりするのは
普通のバンテリンとか、塗り薬で緩和していいものかな?
湿布とかどうだろ。
>>357 インフルエンザの予防接種を橋本病や閉経と関連付ける根拠は何?
自説を裏付けるために因果関係もはっきりしない適当なこと言うのやめてくださいよ。
閑話休題、
麻疹は感染力が強くて、抗体を持ってない人が患者と接触すれば100%発症と言われてる。
2週間寝たきりの面倒見てくれる人がいるなら好きにしたらいいけど
いないならワクチン打っとく方が無難。
他人にうつすのも恨まれるよ。
361 :
病弱名無しさん:2007/06/26(火) 11:39:53 ID:RhwknLkn0
SLE疑いのチャリダーです。
自転車に日傘は無理なんで”自転車さ○べえ”付けてみましたw
大阪のおばさんチック&先端恐怖で躊躇していたけど、意外と良いかも?!
使ってないとき倒せるタイプもめっけ!この際おばさんチックは
病気の方が怖いので考えないことにして・・・
でもなー、大阪ではよく見かけるけど、地元では超目立ってるかもw
362 :
小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 :2007/06/26(火) 14:44:32 ID:TWR9kLAR0
>インフルエンザの予防接種を橋本病や閉経と関連付ける根拠は何?
他に理由がないから。抗DNA抗体の値も変化なかったしね。
だからこそ膠原病医が橋本病の検査をしなかったんだけど。
>>359 私も予備軍で最近筋肉痛と異常な重だるさが続いてます。
血液にはこれといった変化は出てないそうで、まだ様子見ですが。
湿布は、腫れや熱感のある痛みなら普通の湿布でOK、
冷えて凝ってるような感じなら温湿布のが良いと言われました。
高湿度の日に特にむくんで痛みが強まる気がしていて
ネットで調べたら水毒というのに当てはまるみたい。
毎日ゴロゴロしてても良くならないし、漢方の先生探してみようかな。
364 :
病弱名無しさん:2007/06/26(火) 22:02:16 ID:04/U8mT00
キャッツクローって効くの?
365 :
病弱名無しさん:2007/06/26(火) 22:24:15 ID:1IwMHqz20
ルイボは効くようだ
ネットでは薬を服用後徐々に減らしてやめる事もあるとか
漢方とかみかけるのですが
私が通っている病院の医師は一度の見始めたら
ずっと飲み続けなければならないし漢方は効かないと言います。
そうなの・・・?
他の病院にもかかってみようとは思っていますが、わけがわからない。
>>366 ここで質問するくらいだから、あなたはその医師の説明には疑問を抱いてるんだよね。
おかしいと思ったら、別の医師の意見も聞いてみて、じっくり考えて。
漢方が効かないというのは、半分はある意味正しく、半分は間違ってると思う。
漢方薬の性質を熟知してる漢方医の処方なら効果が望めるけど
西洋薬と同じ感覚で安易に使っても、多分効かないから。
下のリンクみたいなケースもあるから、漢方に関しては膠原病科で中途半端に出してもらうより、
専門の先生に任せる方がいいと思うな。
http://homepage1.nifty.com/chicli/tm3/rikan04.htm
膠原病って、人類史上、新しい病気と言えるんだってね。
過去の記録をみても、リウマチ・膠原病は、17世紀に初めて記録されたものが
残っているって。
他の病気は、それ以前にも色々な記録が残っているのに。
なぜ、17世紀に初めて、出現したのでしょうか。
ところで、皆さん、血液型は?関係ないか。
手足が痛い。
3ヶ月我慢して、血液検査、整形外科行っても特に異常なし。膠原病疑いかな・・ぐらい。
ストレスから突発性難聴になった。何とか聴力は戻ったけど耳鳴りがひどい。
そして更に手足が痛くなった。歩けなくなってきたよ。
もう駄目だ。お金もないし、死にたい。
医者不信になって、たいしたことない。
不安なら心療内科?精神科行けって言われる。心身症。心の持ちようでどうにかなるならなってるよ。
その前に歩けないから、良い病院が探せない。親の負担になる年でもないし、もう生きてるのが辛い。
みんながんばってて、もっともっとがんばってる人もいるのはわかるけど
辛い。
ごめん。吐き出し・・ありがとう。
もう我慢せずにいいかな。生きるのが止めたいよ。
370 :
病弱名無しさん:2007/06/28(木) 02:43:20 ID:usfwD1CE0
約4年前から膠原病の疑い、疲れやすさ、倦怠感、手の乾燥で手アレ
夜になると両足ふくらはぎの張った感じ、顎関節症でスプリントで調整し
歯並び調整中で、皮膚筋炎・シェーグレン予備軍の者です。
発症を防げるかも知れないと言われ、十全大補湯約2ヶ月
今は補中益気湯を約2ヶ月服用しています。
効果が現われるには、まだ時間がかかるのでしょうか?
同じような方居られましたら、よろしくお願い致します。
その二剤は虚弱体質の補剤なので基本漢方ですね。
体質を転換させる効果はないです。
虚証のエネルギー不足を補う効果があるんじゃないの?
それが体質改善なんじゃないの。
表に出てる症状を消す漢方と違い、
体質を変えるには年単位の覚悟で飲み続ける必要があると言われたけど。
373 :
病弱名無しさん:2007/06/29(金) 02:38:32 ID:JAkbEke80
筋肉痛や関節痛などは
市販のバンテリンや湿布なんかを付けていいのかな?
一年前から体調が悪く先日膠原病疑いと診断されました。
月に何回か仕事に行くのも無理なくらい調子が悪くなる時があります。ここにいる皆さんは仕事はどうされてますか?ストレスが発症の原因にもなると言われましたので、休職も考えています。
仕事をしていてもあまり関係ないのでしょうか?
376 :
病弱名無しさん:2007/06/29(金) 11:43:37 ID:tNk5q5gnO
携帯からすみません
以前より自己免疫疾患にかかっており今年に入りシェーグレンと診断されました。
抗RNP抗体が高いためレイノー現象がでたらSLEかMCTDだろうと言われました。私が住んでいる県には通っている病院以外膠原病科がないため県外の病院に行くべきか悩んでいます。レイノー現象が出てからの方がいいのでしょうか?
377 :
病弱名無しさん:2007/06/29(金) 11:47:20 ID:tNk5q5gnO
携帯からすみません
以前より自己免疫疾患にかかっており今年に入りシェーグレンと診断されました。
抗RNP抗体が高いためレイノー現象がでたらSLEかMCTDだろうと言われました。私が住んでいる県には通っている病院以外膠原病科がないため県外の病院に行くべきか悩んでいます。レイノー現象が出てからの方がいいのでしょうか?
>>369 繊維筋痛症という血液検査に異常が出にくい病気があるよ。
その可能性はないか、まず尋ねてみたらどうだろう。
ストレスでも強い痛みが出ることはあって、
それは「気の持ちよう」で良くなるような単純なものじゃないの。
だからこそ心療内科へ行くように勧められたんだと思うよ。
鬱だって、どうしようもなく辛いのは身体の方で、肉体的な病気なの。
弱気になってる時は、免疫も自律神経も全部弱ってると思うから
とりあえずぬるーいお湯に浸かって体を解してあげてね。
>鬱だって、どうしようもなく辛いのは身体の方で、肉体的な病気なの。
いや、鬱にもいろいろあるから・・。
鬱というのは気分のことで、なかには身体症状が強く現れるもがあるということ。
>>380 いろいろ文句つけてるみたいでゴメン。
膠原病の方にはそれ言うと憤慨される方も結構います。
精神的ストレスと関係なく発病された方がいるので・・。まあ、気をつけて発言してくだされ。
わたし自身のケースでは精神的な葛藤が続いたことが身体の病気と関係大有りとみています。
精神的苦痛の連続が免疫系を乱したのだろうと・・。
>膠原病の方にはそれ言うと憤慨される方も結構います
それくらいで憤慨するなんて、やっぱりストレス溜まってるのでは?w
それに、ウツなんかと一緒にすんな、みたいな驕りを感じて落ち込む。
ちなみに私も、ストレスによるウツで身体ダルダルが続いてました。
心療内科では適応障害なんて言われて。けっこうな回り道でした。
>ウツなんかと一緒にすんな、みたいな驕りを感じて落ち込む。
たしか膠原病スレかあるいはエリトマスレで随分喧々諤々やっていたような。
それらを読むと驕りではなくて、膠原病を精神疾患とつなげる人の思い込みに
抗議しているのだと感じました。思い込み、きめつけは慎まないとね。
えー、くりかえしますが、私自身のケースでは精神的に強いストレスがいくつも
重なったことはきっと発病に影響したはずだと思っていますがね。
いろいろなケースがあるだろうということで・・。
膠原病スレかエリトマスレでね・・・
あちらはプレのせいか、エリテマ自体の精神症状のせいか、
ちょっとしたキッカケでエキセントリックになってしまいがちだね。
鬱は精神的な症状を指す言葉だけど『うつ病』となると身体症状も相当きついよ。
私の叔母は、全身の痛みと筋力低下、髪は抜けるし骨もスカスカ。
心の弱い人がグダグダ怠けてるだけの辛気臭い病気と誤解されやすい点も、
やっぱり膠原病と似てるなと正直思った。
西洋医学では、うつは精神疾患、膠原病は自己免疫疾患に分類されるけど、
東洋医学では、表面的な病名より、身体のどこが弱ってこうなってるのかを重視する。
慢性疲労症候群みたいな、精神疾患なのか未知の自己抗体が起こしてるのかわからない病気もあるし
このスレ的には大して意味のない論点かな?って気がしなくもない。
でもでも、↑とは関係なく、
>383さんはとても気配りのきく優しい方だなーと感じました。見習いたい・・・
386 :
382:2007/06/30(土) 21:36:26 ID:zz/rin6S0
>>384 私が漠然と思ってたことを、まとめてもらった感じだ。
最初、適応障害にパニックと診断されて、段々悪化して膠原病に。
適応障害は誤診だったのか?両方併発してるのか、
併発としたら、3つの病気に境界線があるのか、謎です。
私はアトピー持ちで、これは生まれ持った体質で、ストレスでなったんじゃない。
けど、悪化する時は精神面と関係が深いという…。
膠原病もそういうとこあるから、やっぱり精神と身体を分けるのはピンと来ませんね。
387 :
382:2007/06/30(土) 21:38:57 ID:zz/rin6S0
あれ、sageてなかった…。
>>386 どちらも患っていることを認めるのは良いが、ものごとを渾然一体として漠然とさせる
ことには反対ですね。そうしていると、具体的な対応もとれない。すべて気の持ちようってな
ことになり、宗教にでもすがっておけとかあやしげなし商品や団体にひっかかることにもなりかねない。
ちなみにわたしはメンタと膠原病内科と両方にかかっている。メンタは身体の病気になる前から。
でもメンタですべてが解決できるわけではないからちゃんとした内科にもかかって
治療しないとね。内科の病気や薬が精神神経的な症状をもたらすこともあるわけですし。
>>384 >膠原病スレかエリトマスレでね・・・
あちらはプレのせいか、エリテマ自体の精神症状のせいか、
ちょっとしたキッカケでエキセントリックになってしまいがちだね。
その点は導管。
>>386 追加でスマンが、
ちなみにわたしはパニック障害にはなっていない。ながーい精神的葛藤を抱えているが
それは出ていない。
適応障害とは言われていないが、そうといえばそのとおりだと思う。
ただ、それがどういう価値基準から見て言われることかは非常に重要なことだろう。
私自身は今の世の中を実質的に支配している価値基準に適応できない人間として
生涯を終えるとおもっています。そして病(とくに身体の)を抱えた人間として半生を
生き、たぶんそのまま終わると思います。
>>388 漠然とさせてるんじゃなくて、いい意味でトータルに捉えようとしてるように思えるよ。
個人的には「気の持ちよう」でなくて、むしろ逆だと思ってる。
もしストレスで病気になったとしても、原因のストレスさえ取り除けば元通り健康に――というのは余程初期のケースだけ。
バランスを崩した身体を治療するのが先決で、身体が回復するとメンタル面も一緒に着いて来るような感覚がある。
ちょっと話かわるけど、こういう病気って、他人から「気の持ちよう」みたいな誤解受けると辛くなるのに、
自分では無意識に「気合でなんとかしろ」と自分を責めてしまってる人、多いんじゃないですか?
私自身、「こんなこともできない自分」が情けなくて、「もっと大変な人でも頑張ってるのに」と
ひたすら自分でプレッシャーかけてばかりいた。
今更だけど、しんどい時はいさぎよくサボるのが大事と切り替えたら、少し幸せになれたんで
皆さんも自分からのプレッシャーにはぜひ開き直っちゃってください。
>身体が回復するとメンタル面も一緒に着いて来るような感覚がある。
そうですね。
検査結果待ちしていた時は全身が痛み、胸も痛く苦しく、起き上がれなかったが
診断を受けてからは手首以外の痛みが無くなった。内臓疾患も異常なし。
ネットで勉強wしすぎて思い込みによる症状もあったのかも・・と思う。
中には、そういう人間も確かにいるってこと。
気の持ちようだと言っている人だって「気のせいだろ、怠け者」と
いう意味ではなくストレスは無い方がいい影響があるはずだぞという程度の
励ましの意味だろうし。それを受け取れない程弱っているのもわかるけど。
うちの父、3年生きたら神と言われた病気だけどこの春無事に定年を迎え
普通に生活しつつ、温泉に行ったり畑仕事したり。通院だけで何事も無く
もう15年近く経った。最近は数値も医者曰く「何故か」普通に近付いている。
完治はしないはずなのだがいい具合に慢性化して安定しているらしい。
84歳だった祖母も末期がんであと1、2か月と言われつつ、一年ねばった。
自分は病気になりやすい家系なのかもしれない。
でも身近に頑張っている人達がいると自分もできるんじゃないか?
そこそこ病気を押さえ込めるんじゃないかと勇気が湧いてくる。
粘っている間に何か薬が開発・認可される事を願うのみだわ。
保険が利かなくても使いたいから貯金しておくw
>ストレスは無い方がいい影響があるはずだぞという程度の
>励ましの意味だろうし。
励まし?
395 :
病弱名無しさん:2007/07/03(火) 01:54:26 ID:vLLOZiZc0
小玉靖江さんという看護師さんが書いた本があるのですが、
彼女は数年前、原因不明の体調不良に苦しみ、
膠原病の専門病院に行ったものの何もしてもらえず、
吉田健太郎先生の本に出会い、プラセンタ療法を知り
注射を始め、劇的に改善したという本です。
苦しんでいるときは家事もできずに食事も寝ながらしたそうです。
今はすっかり元気なり、看護師として活躍されています。
千葉県の市原にある碓井クリニックの碓井先生も統合医療、プラセンタ療法に
取り組み、特に膠原病の臨床研究を進めていらっしゃいます。
ご参考まで
396 :
小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 :2007/07/03(火) 08:26:21 ID:H8LFY6Dx0
プラセンタかー、なるほど。
いい情報ありがとう。今度やってみる。
398 :
小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 :2007/07/03(火) 20:43:07 ID:H8LFY6Dx0
いや、ニコチンはアセチルコリンが脳から出なくなって
「ニコチンなしでは鬱の人」が出来上がるので大変よ。
そ、そうすか・・・??
うちのダンナ、20年近くスモーカーでも禁煙してなんでもないんだが。
プラセンタやっている人は、献血禁止なんじゃなかった?
プラセンタって、ヒト由来のものが多いんだよね?
ブタ由来もあるけど。
ヒト由来について聞いたら、アジアの女性のものです、って
医者に言われたことある。安全なのかな?
かれこれ5週間の微熱続きと、4日前から関節と筋肉痛様症状でリウマチ疑い(血液検査結果待ち)かけられ(´・ω・`)ショボンヌ中
婦人科疾患で低用量ピル飲み始めて1週間なんだけど、影響ある?
婦人科も内科もピル飲む前から微熱出てるから関係なくね?って感じで、とりあえず検査結果か確実な副作用らしき物が出ない間はピル続けてておkと言われ、、なんか不安…
402 :
病弱名無しさん:2007/07/04(水) 01:50:04 ID:CCp0WQB60
>>400さん
まず献血の問題ですが、狂牛病のブリオンのリスクのためです。
プラセンタ注射は人由来製剤なので、臓器移植、輸血経験者と同じ扱いでダメなんです。
注射薬は人由来で国内の正常分娩の胎盤を何度もスクリーニングして作られているそうです。
厚労省から肝機能障害と更年期障害で保険適応となっています。
膠原病は保険適応ではありませんが、効果(免疫賦活作用、調整作用)があるため
自由診療で治療を行っている病院が結構あります。
肌にいいのと疲労回復に効果があるので、一部美容系の病院で乱用されているため
プラセンタ注射を誤解している人もいますが、
膠原病、リウマチの患者さんの症状の改善に役立っているようです。
免疫賦活、調整作用といえば、ルミンAはどう?
前からちょっと気になっている。
404 :
小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 :2007/07/04(水) 13:42:42 ID:AU2KiTDd0
あ、林原様のルミンAのことすっかり忘れてた。
私も昔飲んでた。1瓶をちまちまと長く。
鍼灸師やってる友達の堅物のお母さん(70代後半)が
これだけは気に入って「もう一瓶買って来て」と
息子にリクエストしたそうな。
私は当時ステロイドが多くてあんまりルミンに実感なかったけど
今ならいいかも。
405 :
小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 :2007/07/04(水) 13:51:45 ID:AU2KiTDd0
自分とこの大昔の掲示板の記事を引っ張り出してきました。
----------------------------------------------------------
寝てる時間が長くて
帯状疱疹の痛みに加えて、背中やお腹の筋肉が落ちたことで
背骨がずれてあちこち激しく筋肉痛と神経痛で参っておりました。
深層筋を鍛えようと、ちょっと運動もはじめたら
今度は疲労で筋肉痛です。
もー、わやわや。
ボルタレンゲルという強力な塗り薬と
ルミンAで何とか痛みに隙間を作って暮しています。
---------------------------------------------------
これ、2003年の5月19日でした。
いやー大変だったわ、あの頃。
あれに比べると今の方が全然痛みは楽。
帯状疱疹になったのが4月末ぐらいで、5月の1週目は入院して40度の高熱。
それから普通に暮らせるようになるのに1ヶ月以上かかっているけど
今微熱が2ヶ月以上出ているのはルミンを飲んでいないせいかしらん。
406 :
小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 :2007/07/04(水) 14:05:25 ID:AU2KiTDd0
帯状疱疹の時にルミンを買ったのではなく
買ったのはそのかなり前ね。
半分ぐらい使ったところで放置してたのが
帯状疱疹の時に復活。
こういうメリハリのあるときに使うといいかも知れない。
よし、買ってこよう。
>>402様
貴重な情報を有難うございます。
膠原病のレスにプラセンタ情報は、今迄ありませんでした。
吉田健太郎先生と言う方は、東京の代々木上原に、クリニ
ックがあるようですね。そして、千葉の碓井クリニックの先生ですね。
それから、肝臓で保険適応なら、今お世話になっている罹りつけの内科
兼漢方医でもやって貰えるかもしれませんし。
とにかく、プラセンタを試みる方向で行こうと思います。
408 :
小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 :2007/07/05(木) 08:15:29 ID:GQAA1q/Z0
ほんと、プラセンタとルミンAのことを書いてくれた人ありがとー。
一昨日プラセンタ注射3アンプルしてきてそれから半日オシッコ行きまくり、
かつ、ぐったり沈むように寝ていたのですが、昨夜ルミン飲んで寝たら
今朝は久々に基礎体温が36.35まで下がり壮快です。
脱プレドニンのリバウンドはこれで乗り切れます。やったー。
>一部美容系の病院で乱用されているため
>プラセンタ注射を誤解している人もいますが、
早期治療の患者の集まりにしてはプラセンタもルミンもマニアック。
あなたプロの方ですね?
ケロロはすぐ焼きもち焼くんですよ。ごめんなさいね。
409 :
小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 :2007/07/05(木) 08:49:28 ID:GQAA1q/Z0
プレドニンが無いだけでルミンがこれほどわかりやすく効くとは。
あらためてプレドニンにあきれてしまった。
というか、私も全然理解せずに使っていたのねー。
ルミンについてはここの説明が親切です
http://www.drug-net-jp.com/rumina47/cgi/ruminamokuzi.htm 自己免疫疾患患者は「免疫を上げる」ということに恐怖心を持ちやすく
その手のサプリを全部否定して考えがちだけど
免疫を丸ごと下げていたら結局行き着くところはどこかということですよ。
ところで、誰か昨夜のNHK見た?
ファンドが膠原病専門病院にした方が経営が安定すると言い張って
病院側は総合病院にしておかないと地域から切れると言い張って
結局総合病院にしてる話。
あれを見たら笑ってしまった。頭の中の理屈だけで経営を考えるファンドってあフォ〜。
保険で持ち駒の限られた膠原病医の行く先を考えてから言えよって。
そのあたりの事情をコンサルに話さない病院側も自業自得。
410 :
小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 :2007/07/05(木) 08:53:59 ID:GQAA1q/Z0
あ、違うか。うまみの無い商売だと病院側は知ってて
資本家騙して金を出させたんだなー。ひどいな。
411 :
小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 :2007/07/05(木) 08:56:44 ID:GQAA1q/Z0
患者がよそ見しないように洗脳したくもなるだろう。
412 :
病弱名無しさん:2007/07/05(木) 09:08:48 ID:uBpO+K8M0
巨乳骸骨が何を吼えているのやら
流民とやらの成分を貼れ
413 :
小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 :2007/07/05(木) 09:32:39 ID:GQAA1q/Z0
ケロロ、「クリプトシアニンO.A.コンプレックス」って貼ってどうするの?
414 :
小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 :2007/07/05(木) 11:29:04 ID:GQAA1q/Z0
昨夜10時過ぎに飲んだルミンが今突然切れて地球の重力が襲い掛かってきた。
12時間程度で排泄するのは本当みたい。あわてて飲んだ。
415 :
病弱名無しさん:2007/07/05(木) 11:39:56 ID:uBpO+K8M0
意味不明な説明
膠原病のメカニズムとは無縁
予備軍というのはどこからどこまで?
例えば抗体値陽性が出ていても自覚症状や内臓疾患無しで
服薬せずに普通に生活している場合は???
>>416 それが予備軍。
つうか、1くらい読もうよ…
>>415 マクロファージが賦活されることにより
Tリンパ球の暴走が抑制されるんじゃないか?
>>416 本当に訳がわかりません。
歩けなくなる程の自覚症状が出てるのに、抗体陰性だからと
病名がつかずで、患者は右往左往。たまたま、すぐ頼れる漢方医や
専門薬局を知っていたからいいけれど。
今度は、心臓の奥の辺りが痛んでいるけれど、背骨の変形もある
のだろうかと思うと、漢方だけ頼ってきたことにも少し不安が・・。
症状出てるのに総合病院で検査もせずにノイローゼだと精神・神経科にまわされ
点々とした挙句、皮膚科の開業医がちゃんと検査しようと言い
紹介状貰って遠いから行かなかった総合病院で検査後即SLEの診断でたよ
この間5年
自分は、首都圏に住んでいるという点では、病院は掛かりやすくて幸運かも
しれない。ただ、日ごろ、首都高沿いの凄い排気ガスの中や、緑がない所に
住んでて、移動は、地下鉄で不健康な生活だな。
昨日から、背中の皮膚の中を蜘蛛が這いまわるような感覚がするよ。
>>420 そういうのってわたしも体験ずみ。苦労した。
いままで掛かった藪たちに全部報告してやるのがただしいね。
いい加減するな!って。
こういう病気ですよって説明された時に
変な話だけど嬉しくて泣き出したのを良く覚えてる
何年も詐病だ、精神的なものだって散々言われ続けてたし
親までそっちを信じてたからだるくて当然、熱が続くのも気の病なんかじゃない
って言われた時はどんな難しい病気でも救われたような気持だったよ
>>424 まさに今、そんな決め付け・重圧にさらされてる人間がここでは多数派では?
それでも自力で早期治療を模索してる人達がいることに励まされる
自分もステロイド使わずに済めばと頑張ってる
>>424 実は私も。精神的に疲れ切っていたからほっとした。
何からくる症状なのか分かれば身体に悪いこととか避けられるしね。
大学病院の専門科、内科(漢方)医、整形外科(関節)、循環器科まで行くこと
になったけど、しっかり病名付いていなかったり、色々行かざるを得ない経緯
になって、お医者さんに気を使う面もあるよ。
大学病院の先生も、漢方医も、途中で症状が消えてしまう人も中にはいる、と言う。
ただ、その患者たちが、どんな療法を試したか、医師に気を使って、正直な事を伝えて
いない可能性もあるかもしれない。
429 :
小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 :2007/07/06(金) 06:30:24 ID:ppHhmVvI0
正直じゃないのは医療側ですよ。
この前行って来た分子矯正医学のクリニック、
結局口から栄養を山ほど摂らせる以外にすることはなくて、
消化吸収効率の問題ですごい量のサプリメントになるんだけど
それで「難病が根治します」ということは、
栄養どっさりの点滴をすれば「難病は根治する」わけよ。
それも病気の種類を問わず全部同じような栄養素の組み合わせで。
私が「腎臓の9割働いていない」と言われた状態から完全に正常に戻れたのも、
アルブミン製剤でまともな蛋白質が入ってきたおかげ。
ステロイドで免疫落とすだけでどうにかできるわけが無いと思う。
多くの人はアルブミン製剤じゃなくたって、アミノ製剤でもいい結果が出るはず。
肝臓で蛋白質の合成が活発になるし、浸透圧異常が治って血流がよくなるし
浮腫が取れるし、体内で必要な物質の受け渡しが始まるのだから。
こんな単純な仕組みを隠しているなんて、医療って何て胡散臭いんだろう。
日本のサプリメントがなぜ吸収率が悪いか知ってます?
吸収率を上げるには「キレート加工」が必要でアメリカのは大抵そうなってるのに
日本じゃそれが認められていないんですよ。
サプリメントの性能が上がったら患者が激減するからでしょうね。
今更だがお前の話のほうが胡散臭いよ
431 :
小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 :2007/07/06(金) 09:14:13 ID:Iu7wl+Kn0
430って医療側の人間?
早く頭切り替えないと、無駄にステロイド飲ませたことで
将来訴訟にもなるでしょう。
いや違うよ
ステマンセーするつもりはないけどお前の極端な理屈にはウンザリだ
433 :
小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 :2007/07/06(金) 09:29:14 ID:Iu7wl+Kn0
432、あんたが馬鹿なだけ。
大腿骨頭壊死もステロイド1万rを越えたらってみんな騒いでいるけど
私はパルスのときに1000×3×4=12000で余裕で超えてるよ。
あの時一時は歩けなくなるほど筋力が落ちたけど、
あっという間に戻って骨にも影響しなかったのは
アルブミン製剤のおかげかも知れない。
>おかげかも知れない。
>おかげかも知れない。
>おかげかも知れない。
435 :
小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 :2007/07/06(金) 09:48:25 ID:Iu7wl+Kn0
どう抵抗しても無駄。
みんな徐々に眠りから覚めていくよ。
436 :
病弱名無しさん:2007/07/06(金) 10:21:54 ID:cwTWBEgY0
俺は寝る
東洋医学では、腎は骨を作り髪を作るというからね。
髪の抜け毛が激しい時は、骨もスカスカになってると思うべし。
私は漢方の補腎薬で浮腫に効果があったよ。
>>438 実はもなにも、生薬の竜骨は恐竜の骨の化石なんだけど。
なんだこれ。変なニュースだなあ・・
よく考えたら語弊がありそうだから
>>439に付け足し。
現代の漢方薬に含まれる竜骨は、古代の象など大型哺乳類の骨の化石。
大型の生物であることが重要らしい。
中国では古戦場出土の人骨も使う
>>441 補完医療を真面目に扱うスレだよ。変な都市伝説はスレ違いと思うけど。
化石が胡散臭いというなら、西洋薬だって人尿から作られてるもの等、普通にあるじゃない。
>化石が胡散臭いというなら、西洋薬だって人尿から作られてるもの等、普通にあるじゃない
でも何故化石じゃなくてはいけないのかな・・。
化石はたしかに希少だからお値段張るでしょう。
それに、中国では今も化石勝手に使えるのかな・・?文化財じゃないのか?
琥珀に入ってる虫も大理石に入ってる化石だって文化財じゃないし
化石ならなんでも文化財になるわけじゃないのでは?
昔は漢方で人骨や人の腎臓・肝臓を使った記録はあるみたいだし
今はどうかしらないけど>441は都市伝説って訳じゃないと思うよ
人骨が何かに効くなら、魚の骨でもなるべく食べる方がいいのだろうか。
口の中にすぐ血豆ができるから、骨のある魚は最近避けている。
EPAだけサプリで摂ってても、やっぱ何か不足しそうだよね?
>>445 口の中の血豆、わたしも去年からでかいのが出るようになった。
あというまに出て、またあとい間に消える。出没する。
あれはなんでできるんでしょうか?
私もいつ頃からか定かでないけど、血豆できるようになりました。
トーストとか乾いたお菓子で簡単になるんだよね。
貧血はないし、唾液も普通に出てるのに。
448 :
病弱名無しさん:2007/07/07(土) 21:21:24 ID:aipUqBAE0
口の中の血豆と膠原病って何か関係があるのでしょうか?
私もよく出来るんですよねぇ。
449 :
小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 :2007/07/07(土) 21:30:20 ID:p4+bh5D90
あれ、「ホルモンバランス」の方と話がシンクロしてる。
皆さんもしかしてビタミンB2の代謝障害では。
私、今普通のビタミンB1やB2は代謝できないみたいで、
「誘導体」になっていないと使えない。
B2不足で口内炎になっているのなら
「チョコラBBプラス」のB2は誘導体でたぶん効きますよ。
それで疲労回復もしたらジャストな選択だと思う。
>>449 味覚障害もおこしていて治らないかもといわれている。
ビタミンB2の代謝障害ってなんだ?
QPコーワゴールドに入っているリボフラビンというのではだめなのかな?
これですか。
>
化学名
リボフラビン
ビタミンB2の主な働き
ビタミンB2は、「皮膚や粘膜のビタミン」「エネルギー代謝のビタミン」と呼ばれています。
体内で補酵素として働き、摂取した脂質を効率よくエネルギーに変えるエネルギー代謝のほか、多くの物質代謝にかかわっています。ビタミンAとともに呼吸、消化、循環系の粘膜の健康を保ち、眼、皮膚の働きを正常にし、体の健全な発育を促進します
452 :
小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 :2007/07/07(土) 22:59:48 ID:p4+bh5D90
私には普通のリボフラビンはだめですね。
あっちのサプリ、こっちのサプリに「ビタミンB2」は入っているけどだめ。
今日飲んだドリンクに「B2誘導体」が入っていて急に体調が楽になったので
B2が代謝できていないのがわかりました。
ドリンクのB2誘導体は「リン酸リボフラビンナトリウム」で水溶性です。
「チョコラBBプラス」も同じ。過剰なら排泄されます。
脂溶性で排泄されにくいのが「ビタミンB2酪酸エステル」で
「ユンケルEC」などに入っていました。
どちらが必要かは飲んでみるのが手っ取り早い。
453 :
小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 :2007/07/07(土) 23:17:33 ID:p4+bh5D90
B1の誘導体も必要な人もいるからドリンクの名前も書いておこう。
グロンビターZ3000で、これのB1の誘導体は「ベンフォチアミン」です。
「ビスベンチアミン」も「ベンフォチアミン」も鎮痛作用、副腎皮質刺激作用があるので
私にはあってる。「フルスルチアミン」だとイマイチ。
「ビスベンチアミン」が入っていた市販の風邪薬のおかげで「誘導体はいいな」と思っていた。
B1もB2もどちらも必要なのがちょっとショック…。
こうげん病って命の危険とかもある病気なんですか?
>>454 この病気が直接の原因ですぐに亡くなる事はないらしいけどね
456 :
病弱名無しさん:2007/07/08(日) 18:13:55 ID:NQY3Yk5n0
>>455 発病から数ヶ月で亡くなる症例も稀ですがありますよ
>>456 膠原病も確かに、色々らしい。ここは予備軍スレだけど、それでも
急展開するとか?
私は発病がわかった時は血管炎が毛細血管から動脈に広がりつつあって
このままの勢いで炎症が広がれば…って一応余命告知みたいな事があった
結局、勢いは衰えて炎症は無くなって80くらいまで大丈夫そうだと
今は言われてるけど…
右のホッペタに軽くシビレがあるけど何かな。ちゃんと病名付いてないんだよね。
膠原病疑いだけど、突然血糖値が上がって糖尿予備軍にもなってしまった。
食事には気を使ってるつもりなのにーー
運動も、痛みの合間を突いて工夫してるつもりなのにーー
自己免疫性の糖尿だったら運動って意味ない?
もう何をどう改善すればいいのか。。orz
糖尿の型は確認したんだよね?
T型ならよくTVでやってる運動不足や食事に起因するものじゃないから
インスリン頼みになってしまうけど・・・
>>461 レスありがとうです。
やっぱりそれしかないんでしょうかね。
今は上限ギリギリで予備軍の数値ですが、突然きたので怖いです。
別の自己免疫疾患との併発は少なくないと医師に言われました。。。
自己免疫が組織を壊して発症する糖尿ならT型だね
私の友人のお母さんは30年膠原病予備軍やってるけど
親族が揉めた時にストレスから食事が荒れてU型の糖尿を発症してた
後者の可能性も否定できないと思う
運動を心がけるのと食事に気を使うのは良いことだから続けたほうが良いよ
糖尿にも膠原病にも何よりもストレスが敵だよ
あまり思い悩まないでね
そうですね。
病気とは関係ないとしても運動は続けたいです。
今日はこれだけできた!って小さな喜びになってるんで。
ステロイドの副作用で血糖値が上がっている場合は糖尿病ではないのですか?
どうなっちゃうんでしょう?
なるほど。
ステロイド糖尿病だったらステロイド中止すれば治るという定説には
少し嘘があるみたいだね。
>>468 そこが心配。
それに、ステ大量ではないけれど切れないかんじだし、このまま副作用のための
薬が増え続けるのは健康的でないし、がっかりしている・・。
すでにコレステロール対策の薬ものみ始めたし、さらに血糖値対策の薬、あれ、これ、
となるともうすでに飲んでいる薬だけでもお腹一杯なのに・・。やだやだ。
470 :
病弱名無しさん:2007/07/11(水) 19:14:48 ID:ss+1RuUw0
>>460 糖尿病予備軍の段階なら努力次第では正常値に戻れるのではない?
白米を玄米に替えるとか、白米+麦、食パンはライ麦パンに替えるとか
避けた方が良い食品
精製食料品・白米・おかゆ・梅干し・ゆかりのふりかけ等 塩分に血糖値異常に反応する
厚揚げ、練り製品・おでん・サンドイッチ・菓子パン等・・・
食事の中にキンピラごぼう・レンコンと竹の子等の煮しめ等のゆっくり消化吸収をする食べ物
タコの刺身・イカの刺身は上がり難い。
手っ取り早いのが刺身コンニャク(ざるそば風)を食事に入れると上がり難い。
焼き魚・肉のソテー・油炒めにはレモン汁をかける。
母は15年位関節リウマチでプレ飲んで昨年ステロイド糖尿病になった。
その時ネットで色々調べてシナモンレモンティーを食事の前と食後に
好みのお茶でお茶寒天を飲み必ず30分後(お腹の中の物を固める)
シナモンレモンティー(必ず黄色いレモンで)を飲み
食べ初めてから2時間後計測。血糖値が安定して来ました。
>>470 ありがとう。コピペしてとっておきます。
>焼き魚・肉のソテー・油炒めにはレモン汁をかける。
>シナモンレモンティーを食事の前と食後に
>好みのお茶でお茶寒天を飲み必ず30分後(お腹の中の物を固める)
>シナモンレモンティー(必ず黄色いレモンで)を飲み
このうちいくつかはできるかもしれません。
他にもいろいろ薬のまなきゃならないし、大腸の潰瘍もでるのであまりいろいろな
健康法できないんですorz。
バッティングしちゃうししょっちゅうなにか飲んでいるとお腹が張って苦しいの。
472 :
病弱名無しさん:2007/07/11(水) 22:28:45 ID:ss+1RuUw0
>>471 追伸:避けた方が良い食品
カレー・ポテトサラダ・じゃが芋(でんぷん質に要注意)
揚げ物にも必ずレモン汁かけて下さい。
食前に、飲めそうな好みの酢を水で割っても良いと思う。
糖尿病予備軍なら食前はシナモンレモンティーは飲まず
食後30分後にシナモンレモンティー飲んでみては?
>471
カリヤザキさんの糖尿病食は
サラダの酸味にシークァーサー使ってた
彼は今血糖値が正常値に近くなってるよ
>>472,
>>473 ありがとう。
どちらも保存しました。酢とかレモンとかすっぱいものがいいのかな?
シークワーサーには血圧、血糖値抑制作用があると
ちょっと胡散臭くなるけど某あるあるで糖尿病特効薬として
紹介があって以来重宝されてるみたい
476 :
病弱名無しさん:2007/07/12(木) 02:13:36 ID:xJEbLcnf0
>>474 また追加です。避けた方が良い食品 市販のお寿司・ラーメン・うどん等
シナモンレモンティーの入れ方は、コップにレモンの薄切り、数値が高い時は
レモン厚切りにして+パルスィート+製菓コーナーにあるシナモンの粉末を
2ふり位入れお湯を入れティーパックを入れる。
レモンティー、シナモンティーだけでは下がらない。
必ずシナモン+レモンを入れて下さい。
お茶寒天は、コップに飲む量の水を鍋に入れ、粉寒天付属のスプーン1杯を入れ
煮溶かす。急須に好みのお茶の葉を入れ、煮溶かした寒天を入れる。
すっぱい味覚のものが凄く苦手な自分はもう駄目だ…
レモンティーとかシナモンとか絶対無理だし、どうせ長くないんだからもういいや…
若いうちに好きなものを好きなだけ美味しく食べてコロリと逝きたい…
478 :
460:2007/07/12(木) 11:54:24 ID:+nbDZ8li0
>>470 色々ありがとう。
免疫機能を整えようと、以前から白米や白砂糖など精白した食材は摂らないようにしてました。
食べる量が少なく、時間もかかるタイプで、脂っこいもの、味の濃いものは苦手。
なもので低GI食にはあまり苦痛はなくて、わりと楽しく続けてるつもりでした。
今、BMIが16.8で、これ以上のカロリーコントロールは逆に危険と言われてるんですが
改善の余地があるとしたら塩分量でしょうか?
479 :
小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 :2007/07/12(木) 18:45:28 ID:7QpuYMVa0
>>478 >食べる量が少なく、時間もかかるタイプで、脂っこいもの、味の濃いものは苦手
消化力が弱いということですよ。
胃酸を押さえる薬は休止した方がいいと思う。
すっぱい食べ物は胃酸不足を助けるけど、
薬で胃酸を押さえていたらその努力が無駄になる。
食べ物から酵素を摂るために生の野菜や果物、発酵食品を摂って。
大根おろし、パイナップル、キウイ、パパイヤなどが食物酵素が豊富です。
消化力が弱い人が玄米を食べているのはかなりハードだと思う。
意識して酵素を摂った方がいいですよ。
腸の潰瘍もたぶん、こなれていない食べ物が分子が
大きいままで吸収されて行くことでできているんだと思う。
糖尿のことでアドバイス求めている人が何人かここにいるみたいですね。
えー、わたしは玄米食べるの苦手、脂っこいもの、たんぱく質も結構好き。お寿司も大好物。
ただ、カロリーや脂肪は制限しないといけない。
大腸の潰瘍の件についてはそのこなれていない分子について調べてみます。
481 :
小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 :2007/07/12(木) 19:18:39 ID:7QpuYMVa0
缶詰の酵素でなにか・・
483 :
病弱名無しさん:2007/07/13(金) 20:22:40 ID:EPIUOUFp0
>>481 げにいかがわしき宣伝広告。危ない危ない・・
一概にそうもいえないんじゃないの?
ここ、西洋医が治療してくれない領域を補完するためのスレだし。
詐欺は犯罪だが、効果のあるものなら宣伝入っててもいいと思う。
以前、肩こりで脳貧血起こした時に主治医(膠原病専門医じゃない)と話したんだけど
この病気で所謂西洋医学の分野では痛みや症状を早く抑える事ができる事で
その為のステロイドは凄く効果がある
ただ、臓器の機能なんかを上げていく為には漢方のほうが効果を出すし
血行障害からくる酷い肩こりなんかはマッサージやツボ押しのほうが早く効果をあげる
できるだけ快適な日々を過ごすために考えうるものを試すことは悪くない
ただ、漢方は病院でも処方できるし悪影響のある場合もあるので
何をするかは相談してくれって事だった
486 :
病弱名無しさん:2007/07/14(土) 15:17:46 ID:iGD4KUre0
約4年前から膠原病の疑い・シェーグレン・皮膚筋炎の可能性患者です。
倦怠感・疲れやすさ・約2年前より手が乾燥して指先が切れる
普段は、家にいる時も外出時も、保湿クリームを塗ってビニール手袋をしていました。
東洋医学・内科・リウマチ・アレルギー科で今年2月頃より十全大補湯を約2ヶ月・
4月より補中益気湯とビオチン散を飲んでいます。
6月中旬から何時の間にか指先が切れなくなり、ビニール手袋使わなくても良くなりました。
左顎関節症があり、左手が痺れるようなこわばる感じで握った感触がおかしい。
昨年9月より左顎関節症で歯科でスプリントを作って貰い1日約10時間位ハメテいました。
スプリントをやる前は、左手が何となく痺れる様な、こわばる感じがあったのですが、
スプリントをやり始めて手の症状が無くなっていました。
スプリントを5月中旬で中止し、左上の奥歯が膠原病と言われる前から抜いて無かったのですが
そこに入れ歯を入れる様になり、最初は寝る時は外して寝ていたのですが、
起床時、今度は両手のこわばりが出始めて、歯科で就寝時でも付けて寝てもいいと言われ、
就寝時も付けると手のこわばりが無くなってきました。
でも入れ歯を外すと、こわばり・痺れが出るのでしょうが・・・
何だか、左の奥歯がチャンと噛みしめられる事で安定するようです。
487 :
病弱名無しさん:2007/07/14(土) 15:48:19 ID:HG4GSyq10
歯軋り、歯列矯正、スプリントなどで関節症状は筋肉症状が消えることは
よくあること
昨年の12月に初出産をしたのですが、3月くらいから急に体調がおかしくなりました。
症状は、朝に高熱(38-39℃)と寒気が出て薬を飲むと(解熱剤や鎮痛剤)落ち着き、
昼過ぎ以降は平熱並み(36.4くらい)になります。
また体が重かったり、寒気や倦怠感やダルさ、ひざ関節痛、肩こりなどはありますが、
熱だけをみたら、何の問題もないようです。夜になっても熱はありません。
なのに、次の日の朝は必ず高熱をぶりかえすのです。
これが毎月決まった頃に起きます(大抵14日頃始まり、20日頃収まる)
薬を服用し1週間から10日で治るといったものです。
その際に嘔吐・腹痛・咳・下痢・便秘などといった症状はありません。
食欲はあります、特に甘いものが欲しくなります。生理は順調です。
当初は、育児疲れやストレスからの風邪だと思ってましたので近くの市民病院に行きました。
でも毎月発症するし、旦那や仕事場から「怠け病」「自己管理不足」と白い目で見られ、
自分でも原因が知りたくて先日大学病院に行き、診てもらうと(専門医ではなく内科医)
「妊娠出産により免疫機能が低下、或いは出産による膠原病の疑いがある」と言われ
(ついでに糖尿病の検査をしましたが異常無し)、来週再度検査をすることになりました。
帰宅後ネットで調べてみると、確かに妊娠・出産が膠原病を誘発することもあるそうなのですが、
いくら調べても私のような「朝だけ発熱、昼夜平熱、また朝高熱、それが1週間」といった
症例は見当たりません(私の調べ方が悪いのかもしれませんが)、本当に膠原病なのか?と疑問が。
妊娠・出産に関係なく、予備軍の方で同じような症状の方いらっしゃいますか?
また、どのような方法で発熱しないようケアされているか教えてください。
>>488 その朝に高熱が出る時期と生理周期はリンクしてますか?
排卵後から生理前に熱が出るとか。
490 :
病弱名無しさん:2007/07/19(木) 15:13:20 ID:SJNu5zzS0
抗核抗体1280 他はALPが通常より低いです。
手のひらはまだら。白くはないです。
日光に当ると発熱します。
全身に関節痛があり朝こわばります。
リウマチ検査は陰性でした。
膠原病を疑われているのですが
キャリアなのでしょうか。。。
初めてのことでためらっています。
491 :
488:2007/07/19(木) 15:23:50 ID:GMbdTdIV0
>>489 発熱はいつも生理が終わって1週間以降に起こります。
492 :
488:2007/07/19(木) 15:29:22 ID:GMbdTdIV0
途中で押してすみません。
491の続き
>>489 生理の重軽度には関係なくです。
因みに、生理痛はありますが、これは妊娠前から一貫として
2.3日目に腰痛・下腹痛が起こるだけで、熱はでたことありません。
担当してくださった内科医は女医なので、そのことは伝えたのですが
「うんうん」と言ったきり、「生理の関係だから心配ないよ」などの言葉は
言ってもらえませんでした。
因みに、上で書き忘れましたが、熱が出る時は、首の後ろの
リンパ線が異常に熱く、痛く、喉に水分が通るだけでも痛みを感じます。
同時に、膝から下が(特に膝周辺)の筋が痺れるというか、プルプルとした
感じになります。
38度くらいの高い熱が1週間程続くことはありますが
かなり不定期ですし、解熱剤が切れるとまた上がります
周期がある程度リンクしているなら、婦人科系を疑ってみるのも良いかもです
>喉に水分が通るだけでも痛みを感じます
これ、扁桃腺が腫れている時の典型的な症状なんですが
そちらは話しましたか?
というか、まだ検査待ちな状態なんですよね
この病気はまず検査しないと、症状だけでは医師もなんとも言えないかと
思いますので、心配はわかりますがまずは検査を受けてからとしか
ここでもなんともわかりかねるかと思います
>>493 生理1週間以降からの発熱はリンクしている範囲といえるのですか?
知らないで長文を書いていて恥ずかしいです、無知ですみません。
これは膠原病ではなく、婦人科の問題かも・・・なのですね。
今まで婦人科は全く疑ったことありませんでした。重ね重ね恥ずかしい。
そういえば、調べていた時、「妊娠・出産後から膠原病にかかった人は
まず膠原病専門医と婦人科医とよく相談しましょう」と書いてあったのを
思い出しました。なんらかの関係があるのかもしれませんね。
とりあえず来週の検査後、異常がなくキャリアではないと判ったら
その足で婦人科にいきます。ありがとうございました。
>>494 再度のレス、ありがとうございます。
リンパのこと、伝えてませんでした。
検査待ちです。その際に伝えます。
色々とありがとうございました。
497 :
くずの葉:2007/07/19(木) 17:58:22 ID:ZEGtD6Qd0
496番さん 私の過去の症状ととてもよく似ているので書き込みしました。
私も未だ 膠原病疑いで抗核抗体は陰性なんですが(最近はシェーグレンでは
ないかと思ってる)去年日焼けしてから体の具合が悪くなりそれから三ヶ月
後 やはり高熱が出ました。熱は生理周期のやはり高温期にもあ
たっており私も首の後ろが差し込むような感じでリンパが痛く大変な熱でした。
私の場合口の中がヒリヒリ痛く 口内炎く薬を塗ると一時的に治まり
又三ヶ月して高熱 今度は関節痛やら紅斑やら出てきて膠原病検査しましたが
SLEに関しては抗体は陰性でした。しかし寝たきりになるほどしんどくつらく 結局
漢方薬で急場をしのぎました。そのうち脱毛も酷くなりもう一度検査しましたが
又抗体は陰性 しかしリンパ球は減少してました。
現在は漢方クリニックで漢方の煎じ薬をもらい療養してます。
原因が分からなければやはり東洋医学もいいですよ
498 :
病弱名無しさん:2007/07/19(木) 23:31:29 ID:9FmUn1Ce0
初期症状
みんなは?
微熱
関節痛
イライラ
ディスコイド疹
膠原病にもいろいろあるからサ
現在の病名も書いてくれなきゃ意味ないサ
500 :
病弱名無しさん:2007/07/20(金) 12:09:03 ID:A9XPpuRX0
帯状疱疹
昨日テレビで見た内容。
ストレスで免疫が低下する、ってのは今や常識みたいになってるけど、
その原因は、ストレスを受けると身体が副腎皮質ホルモンを過剰に分泌してしまうから。
免疫にとっては、強いストレス=プレ服用と同じ作用ってことらしいです。
ストレスが元で自己抗体を作ってしまったとしたら、プレで治せるわけがないと思ったよ。
>>501 そう・・? じゃあ、困るよね。
よくわからない・・。
プレはあくまで対処薬で治せないのは周知の事だし
>ストレスが元で自己抗体を作ってしまったとしたら
ここの部分の解明は出来てない事のはず
504 :
病弱名無しさん:2007/07/20(金) 22:39:55 ID:YbZ4hTHJ0
遺伝子治療カモ------ン!!
>>503 んーまあ、原因に関しては、確率の問題になっちゃうけどね。
とくに免疫抑制されてなくて充分な数のスタッフが揃ってても、不運が重なってエラー(自己抗体)を起こしてしまう事はあるだろうし。
ただ、免疫機能が低下すれば、簡単にエラーが起きてしまいやすくなると。
非力なPCで負荷のかかる作業してるみたいなものね。
免疫低下≒非力なPC
この例え分りやすいですね。
ちょっとした負荷でも、常にCPUフル稼働で処理してるから、すぐ挙動がおかしくなる。
ところで、ストレスというとメンタルな苦痛や不安と思われがちですけど
生活環境が大きく変わるような出来事は、すべて身体にとってはストレスなのだそうですよ。
たとえそれが慶事で、ストレスだとは感じていなくても、です。
自分のことを省みると、発症前の3大ストレスは、
1 外用ステロイド 2 無謀なダイエット 3 結婚・転居 ・・・でしょうか。
幸せのピークで、ストレス?なんのこと?てな感じでしたが、
適応を強いられた身体にとっては、負荷が強かったんだろうなー
と、今にして感じております。
子供がお遊戯会で楽しくて興奮して
終わると自家中毒起こすみたいなものじゃないかと…
平常時じゃないって事なにかしら負担があるのかも
祖父の遺産で親世代が揉めたんだけど
親がもう亡くなってて繰上げで相続人になってしまった
たいして関わってなかったくせに急に高熱出して寝込んだ事があったよ
508 :
病弱名無しさん:2007/07/21(土) 22:43:26 ID:FSHN6oGu0
腰痛が。。。
微熱、倦怠感、日光過敏(かもしれない)
程度で膠原病かもと思うのは気にしすぎかな?
検査が手軽で金もかからないならやっちゃうんだけど・・・
510 :
病弱名無しさん:2007/07/22(日) 07:39:09 ID:upp+xb/x0
つ[検査
511 :
病弱名無しさん:2007/07/22(日) 10:48:45 ID:JUqbxFRV0
>>507 俺も100億の相続人になったった。by松坂の親戚
512 :
488:2007/07/22(日) 13:11:35 ID:bdVUutxS0
結果待ちの488です。
今回も10日かかってやっと熱が下がりました。
ただ昨夜は微熱がでて、膝の関節痛、倦怠感はそのまま残っていて
立ち上がるのもやっと・・・といった感じです。
それで今朝少し起きるのが遅くなって、赤(7ヶ月)の世話を
旦那に任せてしまったら(でも、ひざが痛くて、赤を抱き上げて立つことも苦しいんです)
旦那から「怠けてるんじゃない」と怒鳴られ、かなり辛辣なことを言われ
辛くなってしまいました。
正直、生活が苦しいほうなので、「金食い虫が」とも・・・。
好きでなっているわけではないのに辛いです。
>>512 身内の理解が無いのは辛いね…
それでなくても乳児持ちで具合が悪いのは、かなりきついのにね。
自分も、出産を機に、熱を出したり、色んな病気にかかりやすくなって、
一時は、とてもじゃないけど核家族ではやっていけないから、
家売って親と同居しようか、なんて話を旦那からされたりしてたんだけど、
最近になって、膠原病予備軍である事が分かって、
やっと協力的になってきたよ。
>>488さんの旦那さんも、理解者になってくれると良いけど。
うちも似たような感じ。
ずっと体調不良をメンタルなものと思われて、旦那に色々言われた。
(つか、自分でもそう思ってて、離婚しかないかもと思い詰めた)
病気のことがわかってからは、理解しようと努めてくれて、すごい感謝してる。
みんな幸せになってほしい。
うちは逆だ
実家では「離婚しろ、あちらに迷惑だから帰って来い」とか「情けない」とか
根性なし、我慢が無いetc…散々だったよ
元々丈夫じゃないのは夫も承知の上で結婚したのと
トメ自身が子供の頃の病気が原因で片腕が不自由だったので
ハンディキャップ持つ事の苦労を家族で知ってたのが良かったのかも…
出来る人がやればいいって自然に思えるらしい
夫の親族も祖父母を10年以上介護したので、調子が悪くても
一人でトイレに行けたり自分のことができるのは「全然マシな事」らしい
突然失礼します。最近からだの調子が悪く
家族がリウマチになったこともあり、
自分もそうではないのかと考えるようになりました。
ただ左肩が以前から40肩でそれに比べれは
激痛とも言えず病院へ行こうか迷っております。
具体的には、朝目が覚めると手足に重いものを
乗せて寝ていたかの様な痺れや痛みを感じます。
物をよく落として皿を割ってしまいます。
園芸が好きでまず朝一でベランダに出て
水をやったりしますが日光に長くあたると
だんだん具合が悪くなり横にならずにはいられません。
そういう時には少々熱が出ています。
常に腰と背中は痛いです。足の指の付け根や手の指、
手首、腕、足脛にしびれと少々ジンジンした痛みを感じます。
リウマチは激痛で腫れ上がる、という理解だったのですが
初期にはそれほど痛みがなく、痺れメインの場合もあるのでしょうか。
>日光に長くあたると
私は高熱出してました
が、症状は本当にさまざまですし、リウマチに限らず
自己免疫疾患には関節に痛みを伴う症状を持つものがあります
試しにリウマチをメインで診る整形外科などで、出来る限り思い当たる症状を
ちゃんと聞いてくれる医師に診てもらったほうが安心だと思います
518 :
病弱名無しさん:2007/07/23(月) 20:56:46 ID:cq+A9vNX0
レイノー現象では?
519 :
くずの葉:2007/07/23(月) 23:11:07 ID:8vrNqSCN0
488さん 不調で赤ちゃんの世話もあり家族の理解ないと本当に
つらいと思います。
一度検査されては?私も初めは軽く考えられてていろいろ家事とか
やってたのですが なんでこんなにしんどいのだろうかといらいらし
病気と思わずランニングしたら翌日から一気に悪化しました。
それからやっと病気 それももしかして膠原病?と気づきそれから今まで8ヶ月
ずっと療養してますよ まだまだしんどいし微熱は続き脱毛もありますが
38度以上の熱は出なくなりました。
今日も漢方クリニック行ってきました。漢方だけではだめなのか 自信はありませんが
一応時々検査してます。488さんはまだ膠原病かは分かりませんが免疫が落ちて
いるだけでも熱出ますのでお気をつけて下さい 免疫上げるには漢方は効果ありますよ
516さん 日焼けするとだるくなるのは私もです。出来るだけ紫外線は避けて下さい
農家の人がかぶるような完全防備の帽子を園芸の時はかぶるといいですよ
520 :
369:2007/07/24(火) 02:39:31 ID:KNERIN7H0
369です。
遅いレスで申し訳ありません。
吐き出しの言葉に色々とレスを頂いてありがとうございました。
>378さんのおっしゃる通り心療内科に行けと言われて見捨てられた感がありました。
あれから他の方々のレスも見て、そうではなく体と精神の関連もあるんだと思って
勇気を出そうと思い心療内科にも行ってみました。
鬱症状もあるとのことで安定剤を貰い、ヤケな気持ちではなく
治療に何とか前向きになれた気がします。
もう一度膠原病内科医のところに何とか行けました。
再度検査の結果、抗核抗体160とのことで経過観察になりました。
まだ手足も痛く改善はされていませんが、その日の症状の改善だけでもいいので
もう少し諦めずに行こうと思います。
返答頂いた方々ありがとうございました。
足の装具も増やしつつ医者も少しずつ探していけたらと。
まだまだ不安ですが、このスレを見ながら励まされたことを忘れずに
頑張りたいと思います。
この病気の患者に必要なのは私は根気だと思っています
医師の説明に納得できなかったりすると自分が迷子になってしまいます
専門医はとても忙しいのが現状ですが
心配に思ってる症状や薬の事などちゃんと話せて
出来るだけ丁寧に説明してくれるような
>520が信頼できる先生に出会えると良いなと思います
どこかのHPで、体内の自然が壊れた果ての病気(という解釈でいいと思う)として、
「それは、ガンと膠原病です。」という言葉があった。
いっそ、手遅れのガンの方が良かった人いる?
食中毒や風邪、肝炎ウイルスみたいに、外から病原体が入ってくるもの以外はすべて
"体内の自然が壊れた果ての病気"でしょう。
近視や老眼もそうだし、糖尿病、狭心症だってそう。
524 :
病弱名無しさん:2007/07/24(火) 20:40:24 ID:NGAHDek10
抗体の遺伝子治療ってまだなのかな。。。
>いっそ、手遅れのガンの方が良かった人いる?
今は治療の効果も多少あって、まだ生きたいので、そうは思わない。
けど、じくじくと思うに任せず焦りの日々が続くといっそ終わりがはっきりしている
病のほうが今を有効につかえるならそのほうが良いと思うことはしばしば。
あと5年正常人の活力をくれるなら命あげてもいいと神でも悪魔でもとりひきしてもいいと
思っている。
526 :
病弱名無しさん:2007/07/25(水) 02:01:16 ID:BrDhzs/30
あまり無理しない程度の加圧トレーニングが良いという報告が
出ているそうです。
成長ホルモンを出し、免疫を正常化するため。
でも運動するの恐いので躊躇しています。
加圧トレーニング始められてる方いらっしゃいますか?
527 :
小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 :2007/07/25(水) 10:00:11 ID:e4+A8tNT0
あまり無理しない程度の加圧トレーニング=ゴムバンドで代用可能
介護予防で注目されてる、あれですね。
お年寄りができる程度の運動なら大丈夫だよね。
足が浮腫むときは寝る時にケンドールの浮腫み用のストッキングを履くか
又はバンテージ包帯で膝下をぎゅっと巻くと翌朝、楽になる
530 :
病弱名無しさん:2007/07/25(水) 12:43:11 ID:HFprAygU0
成長ホルモンとはいいところに目をつけてるなー
もっと誰かそのことについて研究はじめてもらえないかなー?
531 :
病弱名無しさん:2007/07/26(木) 20:12:26 ID:5r2IGJLk0
タイ式マッサージで圧力かけるのとかあるけどどうかな?
あれ、効果はどうかしらんが気持ちよかった >タイ式マッサージ
533 :
病弱名無しさん:2007/07/27(金) 01:21:58 ID:wlAVeYbl0
はじめまして。
最近、越してきたのですが、横浜近郊で膠原病の専門病院ってありますか?
534 :
病弱名無しさん:2007/07/27(金) 02:04:14 ID:MVa4UgY20
どの種類の膠原病ですか?
>>527 加圧を自己流でやると 血栓の恐れあり、だよ
536 :
小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 :2007/07/27(金) 15:31:01 ID:Va3thLnA0
大丈夫。本物の締め付け方ってものすごいから。
自己流であそこまで締め上げる人はいないと思う。
それもゴムバンドでやれば全然大丈夫。
537 :
小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 :2007/07/27(金) 15:32:52 ID:Va3thLnA0
加圧が出てくる以前からゴムバンド健康法は存在する
538 :
病弱名無しさん:2007/07/27(金) 17:20:15 ID:T0DzQQKa0
コルチコトロピンとかどうですか?
539 :
488:2007/07/27(金) 17:35:29 ID:syMoiC0W0
結果待ちだった488です。
やはり・・・というべきなのでしょょうか、予備軍でした。
ただ膠原病よりも、同時に悪化している甲状腺のほうが
症状が重く、さしあたり甲状腺から治療を始めることとなりました。
どうやら甲状腺と膠原病が微妙に絡み合っているとのことで、
前述したような、月に1度決まって10日ほど高熱が出るとか、
薬を飲んでいると平熱になるけど時間が経ち切れるとまた高熱に返る、
喉に水分が通るだけでも痛みを感じる・・・などが、その病気の特徴せしいことを
説明されました。
自分でもある程度調べたりしていて少し知識がついてきました。
ただ周囲が理解してくれません。
薬が効いている時は本当に平常時と変わりない為、旦那や仕事を休んでいる
赤の世話をしてくれている実母などは、「元気じゃないか」と、あたかも
仮病をしているような目で見られるのが辛いです。
ちゃんとネットも見せ、説明もしたのですが、なかなか理解を得られません。
家族でさえそうなのでから、仕事場での理解は皆無です。
皆さんは周囲にどうやって理解して頂いたのでしょうか?
なかだか毎日時間だけが過ぎていき、でも自分の体は思い通りにいかず、
悶々としています。
みなさんは
540 :
病弱名無しさん:2007/07/27(金) 20:29:58 ID:RDjibEkv0
3月頃からずっと微熱が続き、先月、帯状疱疹が。
簡単な検査をしても何も結果が出ず、色々調べた結果
この病気じゃないかと思います。
お医者さんに、なんと言って検査してもらったら良いのかアドバイスください。
>>540 リウマチ膠原病科以外の病院で、とりあえず血液検査を受けたい
ということでいいのかな?
知り合いが膠原病だということにして、
自分の症状を話したら、貴方も何か自己免疫の病気ではと言われた。
心配なので、自己抗体の検査を受けておきたいんですけど。
こんな感じでどうでしょうか。
微熱が月単位で続いてるのに簡単な検査で結果が出なくて
それ以上検査しないって事?
>541の言う方法も良いかもしれないけど
病院変えたほうが良さそうな気がする
>>539 その気持ちを家族に話すべきだと思います。
身体が思い通りにならず、自分でも情けなく悔しい。
それなのに仮病のように思われると、もっと辛い。
薬が効いて元気になるのは悪いことなのか?と。
あまりに理解が乏しいようなら、次回通院時に家族を同伴して
医師から説明してもらうと良いかもしれません。
無理を続けて悪化して、もし入院ともなれば
さすがに誰でも病気だったんだと理解するでしょうが
赤ちゃんのためにも、そんな事態までほっとくわけにはいきませんからね。
544 :
488:2007/07/28(土) 13:42:00 ID:29UYc9Fn0
>>543 ありがとうございます。
今晩実母と旦那とゆっくり話してみます。
あと来週の検診、旦那についてきてくれるように説得し
了解を得ましたので、行って来ます。
ここで相談させて頂いて少し気持ちが落ち着きました。
でも、いつまでも長々と引っ張ってしまってすみませんでした。
545 :
540:2007/07/28(土) 21:37:00 ID:CIp8nFu50
アドバイスありがとうございます。
3月から体調がすぐれず、ほぼ毎週病院に通っている状態です。
簡単な血液検査と尿検査のみで
異常は無し。風邪だろう、咽喉の腫れだろう。と、薬をもらうのですが
緩やかに体調が下降気味です。
先週には、欝手前で免疫が下がって色々な病気を貰いやすくなってる。
ということでした。最後の血液検査は5月にしたきりです。
帯状疱疹も、見ただけで帯状疱疹だろうと薬をもらいました。
そんなものなのかと思っていましたが
病院を変えて、しっかり検査してもらってきます。
自分でもしっかり勉強しないとダメですね。
>>395 小玉靖江さんという看護師さんが書いた本
この本を読んでみたいのですが、ネット検索しても見当たりませんでした。
本の名前や出版社がお分かりでしたら、教えて頂けると有り難いのですが。
547 :
名無しさん@そうだ選挙に行こう:2007/07/29(日) 16:23:18 ID:ZqUlIvHU0
看護師なんてロクな女いないね。
548 :
病弱名無しさん:2007/07/29(日) 22:40:22 ID:Mft750qc0
膠原病の本で 白血病の治療のように
髄液を入れ替えると完治する 治療法があると書いてあったのですが
詳しくご存知の方いらっしゃいますか?
>548
血漿交換療法or体外循環療法のことですか?
550 :
病弱名無しさん:2007/07/29(日) 23:05:12 ID:Mft750qc0
違うみたいです
新しい本屋で立ち読みして急いで帰ってパソコンで調べようとしたら
名前忘れて。。。
551 :
病弱名無しさん:2007/07/30(月) 22:56:05 ID:1mo7q9Vg0
553 :
病弱名無しさん:2007/07/30(月) 23:18:01 ID:1y5EGx8s0
そそれだと思います。
海外ではだんだんメジャーになって
ナカナカ良い結果を残しているそうです。
554 :
病弱名無しさん:2007/07/30(月) 23:25:04 ID:1mo7q9Vg0
骨髄移植ネタということで、
「免疫アレルギー膠原病4」でこんなレスがあった。
642 :エンドキさん :2007/04/03(火) 10:13:51 ID:avaVwwfF0
皮膚筋炎に骨髄移植を行うと治るというのは聞きません。
皮膚筋炎、多発筋炎は骨髄移植後の合併症として知られているほどです。
効くという方はエビデンスを示す文献を教えてくださいね。一例報告でもいいですよ。
一般的には膠原病領域で骨髄移植の対象になるのは治療抵抗性の進行性の強皮症、ですかね。
皮膚筋炎、多発筋炎が対象にならないのは、
1)免疫抑制薬を含む薬でコントロールできることがほとんど
2)骨髄移植のリスクがベネフィットより大きいと考えられる
ことによります。
>>637さん、636はまともな書き込みではありませんので真に受けないでください。
555 :
病弱名無しさん:2007/07/30(月) 23:31:53 ID:1y5EGx8s0
残念ですね。。。
きちんとした本にも載ってたのに
ぶっちゃけ骨髄でも移植という行為自体命がけだから
コントロールできる状態なら医師は積極的にならないでしょうね
良く効くというリウマチ薬のレミケードを使うのに医師が慎重なのも
副作用のリスクが高いからだそうだ
画期的なものにリスクはつき物なんでしょうね
557 :
病弱名無しさん:2007/07/31(火) 00:12:57 ID:ch2zjFhp0
天然痘みたいにワクチンで治ればいいのにね
病気の事をいろいろ勉強してくれた友人が
余計な免疫を生成しちゃうんだよね?骨髄移植じゃ駄目なのかなあ?
と言ってたんだけど…凄くいいところついてたんだなと思ったよ
559 :
病弱名無しさん:2007/07/31(火) 10:34:04 ID:hRHDKh8D0
>>559 著効例が1、無効例が1で、緩効2か…
初期のうちなら漢方でも試す方が実践的だね。
>>556 膠原病ではレミケード使うと1回10万近く掛かるそうで
それを数回やる経済的負担や副作用を考えて
プレや免疫抑制でコントロールできない重症の人が使う薬との説明を受けました
価格が高いからと言って必ず効果が上がる物では無いそうです
通院できてる私の場合必要無しでした
562 :
病弱名無しさん:2007/07/31(火) 20:49:52 ID:ukCqiJAT0
自己暗示も必要
レミケードだって新タイプの免疫抑制剤だからね。
日本人は特に、欧米人と比べて結核感染、肺炎を起こすリスクが高いそう。
はじめまして、ここより先にシェーグレンスレに書いてしまいましたが改めてご相談します
1年ほど前から外耳炎にちょくちょくかかり、今年6月はこじらせてしまい回復まで1ヶ月かかりました
耳鼻科の所見は今ないのに、右耳下が時々すごく痛くなるのと、発熱(37.2℃から38度ぐらい)
喉の異常な渇き、首と顔が異常に熱いのが1ヶ月続いています
冷えピタを時々貼っていたらかぶれてしまいました
色々調べていたらシェーグレンじゃないかと…
下痢もしやすいです、それに光がすごくまぶしい 唇の両はじがずっと切れたまま治りません
元々日光に弱かったですが、最近は光に当たるとしばらくするとすぐに皮膚が痛くなり、体もとても疲れます
田舎に住んでいるのでネットに出ているような膠原病科やシェーグレン外来が近くにありません
現在は紹介された大き目の総合病院で、来週右耳周囲と首のエコー検査をします
結果が出るのは更に1週間後
薬は、元々不眠でかかっている病院の先生から膠原病ではないかと言われ、
診断まで時間がかかりそうなのと、痛みと熱が続いているのでが酷いのでロキソニンを飲んでいます
さっさと大学病院へ行くべきでしょうか?
ご指南願います
>>564 今の病院では自己抗体の検査はしていないのですか?
甲状腺の病気などの可能性も含めて
まずは詳しい血液検査をしないことには埒があかないと思いますが…
ロキソニンで胃が荒れると、胃熱もしくは冷えの影響で身体に不調
(口の乾燥や荒れ、肩凝り、イライラ、不眠等)が出てくるので、そちらも注意が必要。
症状に関しては、東洋医学的な治療をおすすめしたいところです。
病名の診断がつく前でも治療を始められるのが大きな利点です。
>564
専門科のある病院に行かなきゃ診断の出ない病気ではないですよ
地方だと血液内科とかアレルギー科などに専門医が居る場合もあります
私は地方の総合病院で診断を受けましたが、内臓の検査も含めて掛かっていたのは
皮膚科です
知り合いは総合病院の心療内科で検査を受けて診断された後
血液内科に転科になったそうです
>>565 甲状腺の異常はないようですが、血液検査の炎症反応はあるようです
尿検査もしていません(というか、してくれません…)
3ヶ月ぐらい前から生理が不順なのでホルモンバランスの面も見て欲しいんですと
話したんですが、とりあえず耳周囲エコーの結果が出てから今後のことを決めましょうと
今の病院では言われました
東洋医学治療なら車で1時間ぐらいかかりますが、診てもらえるところがありますので
結果次第でそちらに転院しようと思います
ロキソニン、飲まないと痛くてたまらないんです
できれば使いたくないんですけどね、辛いところです
>>566 現在通院しているところに血液内科外来はあるようなので検査はできるかと思います
安心しました
ただ、その病院のHPを見る限り膠原病の専門医はいないみたいです
書き忘れていましたが、唇両端が切れている部分にはアズノール軟膏を皮膚科で出してもらいました
書き忘れていたその他の症状
・発熱が始まった頃から髪の毛がやたら抜ける ・元々風邪を引きやすく治りにくい
・目やに ・口内炎 ・アトピー体質 ・不眠&うつ気味
また何かお聞きするかもしれませんので、その時はどうぞ宜しくお願いします
>>567 >・発熱が始まった頃から髪の毛がやたら抜ける ・元々風邪を引きやすく治りにくい
・目やに ・口内炎 ・アトピー体質 ・不眠&うつ気味
バラバラの症状のようでも、元は全部つながっていると思うよ。
漢方だとまとめて治療できるから色々症状がある人には向いてるよ。
569 :
病弱名無しさん:2007/08/04(土) 20:13:16 ID:KYTSyiPM0
>>568 >漢方だとまとめて治療できるから色々症状がある人には向いてるよ。
この治療受けたいんですが、どうすればいいんでしょうか?
>569
漢方治療については医師次第な事が多くて
積極的に取り入れてくれる先生ならお願いすれば可能だけど
漢方でできるのは膠原病治療ってより、血行良くしたり
ホルモンバランス整えたり、がメインになると思う
どうしても確実にやれるところってのは東洋医学科とか漢方科のある
大学病院になると思う
>血行良くしたりホルモンバランス整えたり
それこそが膠原病の治療といえるんじゃないですかい。
西洋薬は症状を強制的に抑える効かせ方で、
漢方薬にもそういう頓服的なものはあるけど、
長期的には身体の機能を整えて、自然治癒力を引き出すのが治療の方向。
だから、知らず知らずなんとなく調子がよくなってくる。みたいな効き方。
漢方医の探し方は前の方にログがあったと思うから、
最初から読んでみたら?
>知らず知らずなんとなく調子がよくなってくる
それはあるよね
ずーっと悩まされてきた月経痛が軽くなった事で暮らすのは一つ楽になった
一緒に冷えも改善されたし、発疹の出る頻度が減ったよ
胸も小さくなるかもって言われたけど、一番期待してたそれは変わんなかったけど
ホルモンバランスを整える事でこんなに楽になるとは思わなかった
胃腸に問題抱えてる人はそっちを補強するのは凄く元気になるし
治す手段が無いなら免疫を無理に抑えるステロイドを毎日飲む事に合わせて
結果的に体が楽になる方法も併用して欲しいよね
573 :
病弱名無しさん:2007/08/05(日) 15:34:57 ID:I7ELvf000
574 :
病弱名無しさん:2007/08/05(日) 23:56:40 ID:KSGjYsWl0
多発性筋炎の方いますか?
前に 検査で異常が無く症状だけ一年ぐらい出てだんだん症状が消える人もある という
書き込みがありましたが それってSLEみたいな症状でもあるのでょうか?
それともリウマチに限ったことでしょうか?
症状に寄ると思うけど、SLEと同じ症状を持つ他の病気もあるから
そっちの疑いのほうが強くなると思う
関節リウマチは症状がそっくりで同じ治療法の別の病名のものもある
膝の赤紫のあざのようなもの(多分、紅斑)は
前からあったんだけど
最近腕に、
くすんだというか少し黄色がかって黒ずんだようなものが
いくつも出来るようになった。
これ、なんだかわかる方いますか?
それは皮下の小さな出血でしょ
血管が弱くなってるのかも
ビタミン足りてる?
ビタミンC不足だとコラーゲンが作られなくなって
血管も皮膚もボロボロになるよ。
577さんに限らず、微熱が続いたりするとビタミンの消費が激しいから
食事から摂るだけでは足りないと思う。
>577
予備軍な人なら毛細血管の血管炎の可能性も捨てがたいので
沢山あるなら病院に行ったほうが良いよ
>>577です
教えてくださった方、ありがとうございます。
>>578さん
皮下の小さな出血かもなのですか
れす、さんくすです
>>579さん
ビタミン、足りてるかどうかわからないです
今度医師に微熱とビタミンについて聞いてみます
>>580さん
予備軍です
左に4つほど、右には2つあります。
病院いきます。
>>564です
右耳エコー検査行って来ました
右耳周辺に腫れたリンパ節が沢山あるようで、左側にも少々ありました
膠原病・シェーグレンの方でリンパ節腫れまくってる方っていらっしゃいますか?
血液検査は来週します(今日は検査時間が遅かったので採血不可能でした)
膠原病の検査をお願いしましたが、もう少し待ってと言われました
そんなに簡単に検査してくれないものなんでしょうかねえ…
体調悪いのに何度も通院するのも疲れます
別の病気の可能性を高いと見てるのかもね
ちょっと大変だけど、良い治療法のある病気ならそっちのほうが良くない?
ここに居ると原因が一つに思えるけど、違うのかもしれないし
開業医でしてもらったときは、抗体検査は外注するって言ってた
私は首筋のリンパ腺は腫れっぱなし
しぇぐれやRAで腫れるリンパは医者も困るんだよね
悪性化がわずかながら起こるのだすね
>>575 そのレスは自分のレスのことだと思いますが、陰性のリウマチ症状の
診察時に聞いたのですが(大学病院でも開業内科医も同じ事を言った)、よく
分からないので、直接、医師に確かめて下さい。
このスレを見て、今度、東洋医学科にかかろうと考えています。
以前かかっていた医者には、
どんなに症状を言っても「血液検査には大きい異常はないので」と仰られてしまいました。
今度もそうならないように適切に症状を言いたいのですが、
どういう風に言ったらいいかというのがあったら、教えて下さるととても助かります。
症状が沢山あるので、メモしていこうとは思うのですが…
>>586 患者にとって「異常ない」は「治療できない」と同義語で、
どうしていいやら途方に暮れてしまいますよね。
私も最初は、体調最悪なのに検査値には大した異常がなく、
とりあえず様子見という状態でしたが
東洋医学の診断を受けると「相当悪いですね」とのことでホッとしました。
多分、あらかじめ詳細な問診票が用意されていると思うので
それにもれなく記入して、用意したメモも一緒に渡せば尚良いと思います。
私の場合ですが、初回の受診の際に医師の方から
「こんな症状があるのでは?」と言われることが全部その通りで、
今まで何度訴えても聞き流されてたことだったので、感動したのを覚えています。
専門医って「病気」しか診てないなあって思う事ある
それが必要な事もあるんだけど
東洋医学に目を向けてる医師は「病気」じゃなくて
「体の調子」を診てくれる気がするんだよね
>>587さん
>>586です。丁寧な書き込み、嬉しいです。どうもありがとうございます。
そうですね、症状があってとても調子が悪いのに検査値に大した異常がないと、
どうしていいのか、本当にわからなくて途方に暮れてしまいます。
メモと一緒に、問診票にきちんと書いて渡す事にします。
長く付き合うだろう病気に対して、いつまでも途方に暮れてばかりではいられませんので、
誠実に医師と話して、病気と気長に向き合いたいです。
>>587さんのように、めげずにいい医師にめぐり合いたいです。
そのためにはきつくても病院行きます。
ありがとうございました。とても参考になり、励みにもなりました。
590 :
病弱名無しさん:2007/08/10(金) 18:56:23 ID:0jlyJqmD0
シェーグレン予備軍です。
生命保険解約しちゃったら、健康だったのに予備軍と診断されてしまいました
最悪です もう保険も入れないなぁ・・・
最近目立った不調はなかったものの、人生生まれて初めて
血小板減少傾向が見られました
γGPも高いです。
ストレスで8キロくらい太った(ステロイド服用なし)んですが
なんか関係あるんかな=
あーいつになったら膠原病って解明されて特効薬がでるんでしょうか。。
入れる保険できたよ
592 :
ノリミ:2007/08/11(土) 12:49:36 ID:WrQII/kxO
ウィルス性リンパ節炎で、10日間寝込み、完治したけど…
今日治療の時、念のためにやってくれた検査結果を聞きにいったら
膠原病の疑い有で専門医を紹介されました。
異常値は、抗核抗体1280、血清補体価(CH50)48です。
ショックで泣いていましたが、このスレを参考に頑張ろう(T_T)
>>592 頑張れ、頑張れ
もし膠原病だったら、早く分かって良かったと思うよ
その時は、神様が早く治療開始するために教えてくれたとでも思おう
私みたいに、具合悪かったのにズルズルと病院にいかずに
どうしようもなくこじれてしまってからの治療開始はなかなか大変
もっと早く分かってれば覚悟も準備も出来たのにって後悔ばっかりです
頑張ろう…
594 :
病弱名無しさん:2007/08/12(日) 00:58:06 ID:mnZ5bAG+0
ウィルス性リンパ節炎でも悪性りんぱ腫でも
抗核抗体1280なりますし補体価上がります。
膠原病の場合は、血清補体価は減少するので
(CH50)48は高くなってるのでウィルス性リンパ節炎のせいだと思います。
補体価48くらいはまだ正常な範囲内です。
その先生はあまり詳しくない。。。
完治されてからもう1度血液検査された方がいいですよ
595 :
病弱名無しさん:2007/08/15(水) 13:55:26 ID:6SwKGkTZ0
指が痛いのと、身体がだるいので病院に行ったら
抗核抗体が80とのことでした。
いまの時点では治療する必要はないといわれたのですが
それでいいのでしょうか?
これ以上の血液検査はしていません。
もう少し詳しく検査したほうがいいのでしょうか?
80という数字は、たいしたことないのでしょうか・・・
>>595 10年くらい前のわたしのときのようですね。
そのときはそれ以上の検査はしませんでした。
今はもっと検査(リウマチかどうかを判断するには抗CCP抗体検査不可欠)があります。
その医者がもう来るなと言ったのでなければまた痛いのですがと行きましょう。
80という数字はちょっとしたもので、それだけで判断はできないのではないかな・・。
その数字は陪乗になります。80の下は40、80の上は180、というぐあいに。
597 :
病弱名無しさん:2007/08/15(水) 15:57:05 ID:kOyjSm640
シェーグレンのシルマー試験は時間がかかると聞きましたが
眼科で受付をしてもらってから何時間ぐらいで終わりますか?
598 :
病弱名無しさん:2007/08/15(水) 16:15:06 ID:6SwKGkTZ0
>>596 ありがとうございます。何もしなければ痛みはないのですが、
お皿を持ったり、蛇口をひねったりすると痛みます。
自己チェック項目の、朝のこわばりや、赤い腫れがないので
気にしすぎなのかな・・・と思っていましたが、
やはりもう一度詳しい検査に行ってみます。
>>596さんは、十年前自己抗体80だったとのことですが、
その後の経過はどのような感じだったのでしょうか?
なんとなく痛みながら、数年過ごされたのでしょうか?
こんな質問すみません。くれぐれもご自愛ください。
>596
抗核抗体値って80の倍数じゃなかったっけ?
80、160、320…って増えてかない?
>>599 ごめん、80の上は160、の間違いです。
80の倍数というのかなあ・・?
20、40、80、160、320、・・となるわけ。
>>598 関節痛がずうっと続いていて非ステロイド系鎮痛剤ボルタレン服用で過ごしてきました。
が、最近になって抗CCP抗体検査で陰性だし、関節リウマチではないと判断され、
別の膠原病類縁疾患を診断されました。今はステロイド。
なかなか診断がつかないケースもあるようです。
私の場合は症状が氷山の一角であるならまだ診断できないと言われました。
けど、なにか診断しないとステロイド投薬はできないし・・w。
今ステ減量中。
今日も微妙なところ。痛み止めのむかのまないか・・。
40の倍数だよ、
40倍希釈液を使うから。
要するに、血清をどれだけ希釈するまで自己抗体が確認できるか、って検査だとか。
80倍なら、80倍まで薄めても見えてましたってことで、正常の80倍という意味ではないのね。
仮に、検査で80倍から320倍になっても、数字ほど悪化してるわけじゃないと聞いたよ。
膠原病疑いが続いて、やっと東洋医学のほうへ行った。
>>40みたいな書き込みがあっても、東洋医学?漢方?針?気休めだろそんなの…とか思ってた。
でも行ってみると、血液検査ばかりにとらわれないで体調や症状をよくみてくれた。
東洋医学のある病院が遠かったり、予約電話を入れたら予約が一ヵ月後だったりとかあるから
体調悪ければ悪いほど色んな意味で落ち込んだりしそうだが
それでもできるなら行ったほうがいいと思った。
心療内科にまわされたりして、精神面じゃなくて体調がきついのに…と思っている人とか
ずっと予備軍や疑いが続いて、血液検査にはめだった異常がないけど症状はきつい、という人、
東洋医学のほうにかかってみても損はないと思う。夏だし遠出はきついと思うが…
>>564です
近所の公立病院では埒が明かず、結局大学病院の膠原病外来へ行きました
サクソンテスト0.79 左右で色が違う腕や顔の浮腫などの症状を診て「あー、シェーングレンだねー」と
あと、橋本病の疑いもあるようです(ネットで調べたら症状がほとんど当てはまる)
子供の頃から体調を崩しやすく、死んだ母親に根性なしだの仮病だの散々言われてすごい不仲でした
原因がわかって安心したと同時に、子供の頃からの嫌なことを思い出して泣きました
今後の治療方針は来週はっきり決まりますが、2ヶ月も具合悪いまま病院たらいまわしは心底疲れました
「無理しないでね」と主治医から最後に言われたとき、すごく嬉しかった
今まで誰も言ってくれなかったから…
当方も最近関節痛があって血液検査してもらったのですが
MMP-3、リウマチ因子、CCP抗体、CRP、すべて基準値未満
100%ではないが、いまのところリウマチとは判断できない、という陰性結果でした。
で、ググってもわからなかったのが抗核抗体の項目結果、
「(-)40」とあり、結果コメントに「未満」と書いてありました。
>>603さんの説明によれば
・40倍希釈で確認できた →ゼロではないが反応はある
・40倍希釈でも確認できなかった →ゼロ
無知ですみませんが、どちらになるんでしょう?
>>606 確認できた場合は「(+)40倍」と記載されると思うので、
マイナスなら陰性ということでしょう。
ただ、陰性でも膠原病の可能性はあるし、
今は陰性でも将来陽性になってくることもありえます。
曖昧な答えになってしまうけど、これが膠原病の難しいところなんですよね。
608 :
病弱名無しさん:2007/08/16(木) 18:05:17 ID:T/mELBBL0
私も関節痛でリウマチ疑って膠原病の検査受けたら
抗核抗体80倍で、抗DNA抗体がビミョウに陽性、補体もC4が
ビミョウに基準値より低下していました。
んで、ここ数ヶ月ロキソニン貰っているんだけど、先日
数日飲まなかったら微熱が続いて、飲み始めたらまた平熱に。。
前は微熱なんてなかったのに、熱が出ているのもロキソニンで
気づかなかったのかと思うと、ある意味怖くなってきた。
今、マジで漢方を考えています。
>>608 漢方万能みたいに思うのも怖い。
病院で抗CCP抗体検査してもらった?これが陰性なら関節リウマチの可能性は低い。
けれど、どこかに炎症があるのはまちがいないでしょう。
関節痛はリウマチに限りませんからね。いろいろな自己免疫系の疾患ででる症状です。
今の医者にもしっかり掛かっておくのがだいじじゃないかな。
とても信用置けない医者なら転院か医師を変える。
抗DNA抗体ビミョウでも陽性なら
SLE(全身性エリテマトーデス)の可能性もあるんじゃないの?
漢方は西洋医学と併用してこそ意味があるのだと思うけど。
>608
漢方は気長に体調を整えるのには向いてるけど
今、辛い人には西洋医学の処方が効果的だと思う
微熱は健常な人でも凄く疲れるから
今使ってるロキソニンで症状押さえた上で
漢方試したほうが良いのではないかと思うなあ
612 :
606:2007/08/16(木) 19:11:48 ID:3qisbRhl0
>>607 レスありがとうございます。データ貰って説明を聞いてる時、
一々この数値の意味は?なんて落ち着いて聞けずネットで調べる有様で…。
担当してくださった先生(血液・膠原病専門医)も「今のところは」と
おっしゃってましたし、経過観察を注意深くしていこうと思います。ありがとうございました
613 :
608:2007/08/17(金) 07:48:02 ID:ljVbdkFM0
>>609 抗CCP抗体は陰性でした。RFも陰性でしたのでリウマチではない?かと。
先生は信頼出来そうだけど、治療の必要なしって言われたらorz
>>610 自分でもSLEなんだろうなぁって思っているけど、自覚症状が
関節痛だけなんで、先生も膠原病だとしか言ってくれない。
体調がダラダラ下降線なので、このままステロイドのお世話に
なるのを手をこまねいて待っているのは耐えられなくて・・・。
>>611 実アスピリン喘息を持っているのでロキソニンもあまり使えない
状況>< 今回中断したのも、喘息の兆候が少し出てきて、
お盆前なので大事を取って中断した状況で。
痛みも徐々に強くなっているカンジなのに、処方された量を使うと
調子が悪くなるので、使用を自己判断に任されているのを良いことに、
普段は半量でバランスゲーム・・・なんか疲れて来ちゃって
自分的には、治療の必要はないって言われているし、ロキソニンも
あんまり合っている気がしないので完全に漢方に切り替えようと
考えていたけど、やっぱり西洋医学の選択も残しておくべき
なようですね。皆さん、ご親切なアドバイスありがとうございました。
ところで、漢方を併用する場合、主治医が漢方を使っていない
医者な場合、漢方を併用したい旨を伝えると嫌がられたりしない?
漢方を併用している方は、主治医にちゃんと伝えてますか?
長くなってしまってごめんなさい。
>613
私も喘息もちでアスピリンは使えなくて消炎鎮痛解熱はイブプロフェンで
症状が改善しないとプレを使う
ちょっと特殊で主治医の家族に自己免疫疾患の人が居る
私の主治医は効果があるなら何でも使う方針の人で
西洋医学の治療だけではこの病気には限界があると感じてる人
だから本人が勉強する前に漢方検討してくれてた
本人がやってみたいと言えば、健康食品や代替療法も検討してくれる
黙って何かはじめて悪化した時に医師に内緒にしてると
原因がわからない事があるからと言う話だった
私の最初の主治医はプレマンセーでこれを飲んどきゃいいって人だった
漢方治療を受けたい人は膠原病スレにも居たけど
主治医がそちら方面に理解が無いと難しいと感じてる
近隣の東洋医学科がある大学病院に行くのが良いと思う
大抵の東洋医学科は必要になれば各疾病専門医と連携を取る事が多いよう
同じ医師に処方してもらうか、連携取ってくれる病院で治療を受けることが
安心できる方法だと思う
>方を併用する場合、主治医が漢方を使っていない
>医者な場合、漢方を併用したい旨を伝えると嫌がられたりしない?
これむずかしいところ。
わたしの主治医はプレの扱い慣れていてうまい。
東洋医学科ではプレ扱いうまくないだろう。両者が対立状態だと患者たるものやりにくいわね。
私は大学病院や総合病院でなく、アレルギーや膠原病に詳しい開業医にかかっています。
基本的に漢方での治療ですが、やはり症状によっては西洋薬も併用しますよ。
特に、既にステロイドを使用してる状態で来院された患者さんには、
慎重の上にも慎重を期して減薬していくそうです。
漢方だけで症状をコントロールできている人は、プレ未使用か使用暦の浅い人が多く、
プレ暦が長いほど完全な脱プレは難しくなると聞きます。
初期の治療方針の選択が、後の一生を左右するほど大切だということを
住人の皆さんには、ぜひ心に留めておいてほしいです。
プレドニン
敵のバイキルト、メダパニを解除 マホトーンに成功するがルカニ食らう
魔法封印した代わりに通常攻撃が増え逆に痛いがピンチにはならない 要ホイミ
マホトーン切れたらやり直し 以下無限ループ (バグ有り)
漢方
攻撃を全て受け、やくそう、満月草、毒消し草、気付け草etcで対応 常にピンチ
回復は間に合うが敵にダメージを与えることはできない 無限ループ
>>617 面白いです・・・w
ちょっと付け加えると、
漢方は初期に苦戦するも、継続使用でHP増加+防御力増強
敵の攻撃によるダメージが軽減 (毎ターンごとに効果微増)
ランダムに予期せぬ効果
明日検査結果がわかる。
病名ついたら勿論凹むけど、なんだかわからなくても不安だなぁ。
症状は一向に治る気配なしだからさ…
まぁ可楽に、且つ真剣に取り組みます。
620 :
病弱名無しさん:2007/08/20(月) 12:07:49 ID:vZWNA2d70
膠原病で効く漢方ってどんなのですか?
無理やり主治医に漢方処方してもらってるのですが
効き目がわからず、僕が1番苦しんでいるのが関節痛なので
関節痛に効く漢方をたらいまわしに処方されてます。
効いてるかわからないと言うたびに、薬が変わります。
皆さんが試されてて良いなと思うものがあれば教えてください。
根本治療ができないならば普通の痛み止め(ボルタレン)でいいのに。
漢方が化学薬品よりよい、効果がある、あるいは化学薬品ではなおらないものを
治せるというのでないとねえ・・。
>>620 漢方薬をロキソニンやボルタレン代わりに使おうとしてるなら
その考え方を変えないと、漢方を使う意味はあまりないと思う。
とりあえずお勧めたいのは、
今の主治医に適当に薬を出してもらうのはやめて
東洋医学に詳しい医師を探してみて、ということです。
体質から根本的に治療するから少し時間はかかるけど、
処方が体質に合っていれば、続けるうちに効果が実感できると思う。
623 :
病弱名無しさん:2007/08/20(月) 15:10:54 ID:c8seDq4w0
>>620 私も興味あります!!
私は葛根湯飲んでます
葛根湯は体温めて血行良くするから
肩こりとか体の凝りには良いね
>622に同意
同じ症状でもその人の体質によって処方される薬が
全くと言っていいくらい全然違う
体の症状を改善したいなら
ちゃんと漢方医に処方してもらったほうが良い
西洋医とは診るところが違うから
そっちの心得がちゃんとある先生を探すのが一番
625 :
病弱名無しさん:2007/08/20(月) 16:41:35 ID:mSQntneE0
バイオノーマライザー試されてる方いますか?
漢方ではあちこちの炎症を抑えたり解消したりする薬はあるのですよね。
そういうのは自己免疫による炎症を解消してくれるでしょうか?
漢方で期待できるのは消炎よりも
炎症の起こしにくい体作りって感じだと思います
例えば冷え性が改善することで
レイノーが起こりにくくなるとか、血行障害を起こしにくくなるとか
そういう部分への期待だと思っていたほうが良いかと思います
>>627 強弱を問わず(というか弱い)の血管炎なんかが原因で結構傷害おこしているような
強い冷えや傷害・苦痛はどうなのかな?
西洋医学だとステロイドになるらしい。
レイノーはなんで起こるのかな?炎症ではない?
東洋医学科受診をそろそろ念頭に置きだしたのだけれどいまひとつ踏み出せない。
>628
消炎は西洋医学のほうが断然早くて効果が出せる
私自身は併用してとても暮らしやすくなった
この病気、治せないなら如何に快適に過ごすかだと思うので
個人的にはステロイド併用が良いと思う
どちらか一方でどうにかなるような病気ではないと感じてる
膠原病は癌と同じで体に溜まった体内毒が症状の原因なわけだから
薬でどうこうしようというのがそもそも間違い。
プレ飲まないと生活できないレベルに達してないなら
生活習慣を見直すべき。
自分で調べる、考えるを放棄したらあっというまに薬漬け→あぼーん
いや、もうプレなしには「がんばってください」状態だったのです。
1年経ってプレ半分に減量(10ミリ)。まだ残る苦痛や生活の不効率を化学薬品
以外で改善したいとおもうのだけれど、できるのかなあ・・と。
>631
漢方診断の仕方なんかをぐぐって調べてみるよ良いよ
どこをどんな風に診るのかがよくわかる
個人的には狂った体のバランスとってもらったような印象があるけど
プレは急にやめたら危険だから、両方連絡の取れる状態の先生が良いかも
>>632 レストンです。
それが主治医が漢方嫌いらしくて、当面は内緒でということになりそ。
身体全体が弱っていて(プレ以前からプレ後も)味覚異常だとか、角膜の傷だとか、
へんなものが常駐している。味覚異常はなおらないかもと言われている。でも治したい。
そのほか、漢方的には診断できないのではないかと想像されるものがあるのだけれど、
そいつは西洋医学でも実質治せない。
関節痛や筋肉痛は漢方は対応できるのかな?
以前にどこかのサイトで見たところ自分に役立つのかどうかよくわからんかった。
勉強する余裕がまだできないんです・・。
身体全体が弱ってしまって、あちこち悪くて、
一つ一つは病気とはいえないまでも苦痛な症状が山ほどあり、
全部まとめてなんとかしたい、という人には漢方良いですよ。
向いてると思います。
636 :
病弱名無しさん:2007/08/20(月) 23:35:39 ID:kz2fTSwM0
>>631 よく処方されるのはこういうのが多い。これを調べて先生と相談しては?
●越婢加朮湯(えっぴかじゅつとう)
●越婢加朮附湯(えっぴかじゅつぶとう)
●葛根加朮附湯(かっこんかじゅつぶとう)
●葛根湯(かっこんとう)
●加味四物湯(かみしもつとう)
●甘草附子湯(かんぞうぶしとう)
●桂枝越婢湯(けいしえっぴとう)
●桂枝加朮附湯(けいしかじゅつぶとう)
●桂枝芍薬知母湯(けいししゃくやくちもとう)
●桂枝茯苓丸(けいしぶくりょうがん)
●五積散(ごしゃくさん)
●柴苓湯(さいれいとう)
●芍薬甘草附子湯(しゃくやくかんぞうぶしとう)
●真武湯(しんぶとう)
●疎経活血湯(そけいかっけつとう)
●大防風湯(だいぼうふうとう)
●桃核承気湯(とうかくじょうきとう)
●当帰四逆加呉茱萸生姜湯(とうきしぎゃくかごしゅゆしょうきょうとう)
●独活寄生湯(どっかつきせいとう)
●八味地黄丸(はちみじおうがん)
●白朮附子湯(びゃくじゅつぶしとう)
●防已黄耆湯(ぼういおうぎとう)
●麻黄湯(まおうとう)
●よく苡仁湯(よくいにんとう)
自分は柴朴湯(さいぼくとう)というのを飲んでる。
小柴胡湯と半夏厚朴湯を合方したものらしい。
>>638 喉の違和感とかに効く、らしいです。(これは膠原病より甲状腺の症状かもですが…)
自律神経もうまく機能してないみたいで、それを改善していけたりもするらしい。
まだ飲み始めなので様子見です。
640 :
病弱名無しさん:2007/08/21(火) 20:51:56 ID:VWlTNThh0
たけしの医学怖い
少し煮詰まっていて、相談させていただきたいのですが…
自分は膠原病予備軍で、甲状腺の低下・亢進があるみたいです。
数値は微妙なところですが、症状がきつく、漢方や生活を見直すことで体調を整えようとしています。
今一番きついのは動悸(多分、亢進の症状)と筋力低下で、
息切れがひどく、バイトもできなくなってしまっています。
予備軍は長く続きそうですが、漢方で、バイトができるまでに回復することはあるのでしょうか?
軽作業をやめ、事務や入力をやろうかと考えましたが、バイト先に行くまでにばててしまいます。
医師は、必ず良くなっていくと仰りますが
症状がきついからか、あまりそうは思えず…
だんだんと良くなっている方などいましたら、どうか教えていただけたら助かります…
>>641 甲状腺ならいちおう西洋医(専門医)にかかったほうがいいとおもう。
だんだん良くなるよりは、だんだん悪くなってるんじゃまいかと心配。
>>635 >漢方は早くても数ヶ月飲んで「あれ?楽になってる」って
感じるものだから痛みには即効性はないけれど
そういう漢方ばかりじゃないよ。即効性のある漢方も一杯あるよ。
自分の処方されたのは、2回飲めば、もう関節痛が収まってくる漢方だったよ。
以前、物理的に関節(腰とヒザ)を痛めた時も、他の漢方だったけれど、即効性が
あったよ。今は、636さんがレスしてくれた中の2種類にもう少し足したのを
飲んでるよ。期待できるよ。
>>636さん お疲れ様です。
>>642 レスしてくださりありがとうございます。
甲状腺も数値が微妙なところで、でも症状がある、という風です。わかりにくくてすみません。
調子が悪くなったら来ればいい、と医師は仰っていました。
自分としては、ずっと調子が悪いので、何ヶ月かに一度は、必ず検査をしてもらおうと思っていますが…
今、まさに膠原病で入院中です。
最初は、いきなりの高熱・全身痛・食欲不振から始まり
寝返りどころか体を動かす事さえ出来ない状態でした。
救急車を呼ぶ と言った主人を拒否し、2日間も家でガマンしたのですが
さすがに痛みに、とくに背中の痛みに耐えられなく
最初に行った病院では敗血症?といわれ…その病院の入院中の事は思い出したくないです。
入院中にどんどん具合か悪くなり、無理矢理退院しました。4日で。
646 :
645:2007/08/22(水) 12:49:49 ID:PWhU3llNO
病院ではなかなか携帯を使えなくて。
転院する時って、前の病院からの紹介状がいるんですね。
健康だけがとりえだったので、そんな常識もしらず。でも次にかけこんだ病院の先生は話を聞いてくれて
『はぁ?敗血症って言ったの』とびっくりされてました。
で即入院となりました。
その時は右足首がパンパンに腫れ、激痛、皮膚が赤くなり、赤い短い靴下を履いている様でした。
色々と検査をしましたが、原因不明で。。最初の病院ではCRPが29で、次の病院では26にしかなってなかったです。
退院時には12にまで下がりましたが、左足甲、右足首・指、右足付け根、右手首・指、右肘と腫れがありました。
ステロイドは2番目の病院で処方されましたが、痛みはとれず…。
2つめの病院の先生も膠原病では、と疑いつつ自分は専門じゃないからと大学病院の膠原病内科を入院中に紹介してくれましたが、血液検査で反応が出ず
主人が急に長期出張に出るとわかり、子供だけで何日も留守番させる訳にもいかず、無理矢理退院させてもらいました。
で、通院治療を続けましたが一向によくならす、足は相変わらずパンパンに腫れ痛みもとれなかったので
再度、大学病院の受診を勧められ2回目の紹介状を書いてくれました。
で、今入院中です。
みなさんが嫌うステロイドは確かに危険だと思います。
でも私からすれば、あの背中の激痛、足首の痛みをとってくれるのであれば、有り難く嬉しい薬です。
関節リウマチではないけど、体の痛い箇所の腱がすべて炎症していると言われました。
3ヶ所の病院で、合計20回以上血液検査をしました。CTも3回、レントゲンは部分撮影で10回とりました。
大学病院でMRIとRIで、腱の炎症とわかりました。
私は病名がわかっただけでひとまず納得・安心したので、今はステロイドに頼り、これから減らしていく方向にと思っています。
今はCRPが10.82 アルブミン3.0 GOTが12
アルブミン/グロブリン比が0.8 貧血症状あり
血沈一時間値 109
血沈二時間値 139
血沈の値は最高値より、はるかに多いみたいです。
>>645 わたしも似たような状況でした。昨年のことですが。
CRPが高くて、貧血で・・。敗血症で、何だか判らない状態。
病院は変えずにすませました。
はじめに抗生剤投与で熱と炎症さげました。どこに炎症叢があるのかわからないままでしたが。
のち、通院でステロイド投与。
ステ投与で改善しないのは困りますネエ・・。
最近、医者もどうしてよいのかわからないケース増えてるのかな・・?
>648
先に抗生剤使ったの?
どこの炎症かわからなければ抗生剤使えないと言われたよ
どこの炎症かわからない感染症はあるよ。代表的なのがQとライム。
〉〉649
今日、やっと出ました。
が、確定ではないみたいです。
HLAーB27 関連関節炎の反応性関節炎との事です。
昨日の朝に血液検査で7本も取りましたので、詳しい検査をしてるみたいです。
前回のCRPは10.82だったので、今回はどれ位まで下がっているか楽しみです。
一応、金曜日には退院する予定です。
4人の大部屋しか空いてなかったのですが、肺癌患者と同部屋はきっついです。早く退院したい。
一人は脳に転移、一人は切り刻んで管だらけ。
へこみます。
医者に漢方処方されて真面目に飲んでたら肝機能障害になった
抗核抗体320倍 リウマチ因子26の俺が来ましたよ
漢方に詳しくない医者?
副作用が出ると、とりあえず漢方だけが悪者にされるけど
肝機能を損なう西洋薬は多いから。
656 :
病弱名無しさん:2007/08/22(水) 19:39:05 ID:27gll1BU0
>>654 私も肝機能が悪化したので漢方中止しました。
私の主治医は漢方にはそこそこ詳しいみたいで(他と比較したことないから
よくわからないけど)、得られる効果と副作用を比較したら続けるメリット
はほとんどないというような説明でした。
漢方やめたら約1ヶ月で検査数値は基準値近くまで戻りました。
抗癌剤は副作用が一番大きいのは
成分を自然なものから抽出したものだそうだ
B型肝炎で肝硬変の一歩手前まで行ったのを
漢方で治療して今妊娠中の知人がいるよ。
参考までに、肝機能悪化した時使ってた薬と、飲み合わせてた西洋薬、
服用期間とか、わかるだけでも教えて。
私も知りたいです。
膠原病の本スレでも漢方で肝炎になったという書き込みを何度か見たけど、
いつもそこの肝心な説明が抜けてて、
殆ど不安を煽るだけみたいになってしまってた。
「漢方で肝機能が悪化した」だけでは、「風邪薬で腎機能が悪化した」と同じで
具体的な情報が不足しすぎてて、警告としては役立たないと思う。
いつもの定期的に現れる製薬会社の工作員でしょ。
最近はマニュアルがパワーアップしたのか細かい数値や
病状まで捏造できるようになってるなw
とにかく、どんな薬でも、
飲んでて調子変になったら
医師に相談、だな
どんな薬でもどこかにリスクはあるって事だね
663 :
病弱名無しさん:2007/08/23(木) 19:29:47 ID:4QNyrhKS0
手が熱い
以前にレイノーの検査したとき(氷の入った水に手をつける)、手の色が白くなるのではなくて
手がめっちゃ(激しく)痛かった。レイノーと判断されなかったもよう。
検査前には手がズキンズキンと腫れていた。そこへ氷水で激しい痛み。
手の血管が炎症おこしていたら白くなる前に痛くなるんじゃないかな。
ちゃんと考えてくれているのか心配。
>663
一緒だ手だけ異常に熱い
熱は無いのに体温計握ると38度ある
666 :
病弱名無しさん:2007/08/24(金) 11:12:19 ID:MkbSv9EZ0
ずっと微熱
しんどい
血液検査ではリンパ球がぎりぎり低い意外は異常無し 抗核抗体も陰性
なのに 日焼けが酷くて 口の中が一年以上痛い そこから膠原病の症状が始まって
一通り症状が出ています。
脱毛 倦怠感 熱 関節痛 最近は夜中に手がしびれたり腫れたり
腰の痛み 今日は眩暈 つらくて一年寝たきりに近いです。
漢方も飲んでますが
なのに血液検査はさほど異常なし これってある意味 やばいのかなあ
血液検査で問題ないのにこんなに症状が出て(去年の春から)
苦しんで
普通は軽症って思われる所だけど 日焼けがそれだけ酷すぎたってことで
かえって深刻なのかなと 今も日焼けした皮膚が修復できないで口の中が
ずっと痛いです。
こんな人他にいないみたいで このまま死んでしまうのか ずっと口が痛いし
ステロイドでも日焼けの修復までは出来ないだろうし
これこそ奇病です 涙
669 :
病弱名無しさん:2007/08/26(日) 23:54:08 ID:3F4aX8O00
そういうタイプは3年くらいで症状がなくなることが多いって言ってたよ。
670 :
病弱名無しさん:2007/08/27(月) 11:30:02 ID:Fcfh1YKO0
>>668 自分も似た感じだなあ、今まだ検査が続いていて病名と治療方針決められない
もう右耳リンパの貼れ発熱と喉の焼けるような渇きと脱毛が始まって3ヶ月…
耳鼻科たらいまわしから膠原病科に移るまで1ヶ月
今日もまた検査 むくみがひどいけど右側だけ余計にむくんでいるので
大動脈炎症候群の検査、これから行ってきます
なんか最近夫の実家からオリーブオイルとか梅干が送られてきた
抗酸化作用と免疫力あげる食品ってほかにもにあるのかな?
膠原病は免疫力は上げちゃいけないんじゃなかった?
>>668 漢方を飲んでるとありますが、書き込みからはきちんと『証』を見てもらっている感じがしません。
漢方薬は、脈や問診から、その人の体質を見極めて薬を選ぶことが必須なので、
東洋医学の専門医か、漢方調剤ができる専門薬局に相談されることをおすすめしたいです。
検査をしてもどこが悪いのかはっきりしない、
病名がつかないけど、とにかく調子が悪いという人には、東洋医学が向いてます。
辛い症状の治療がすぐに開始できるし、体質を改善して自然治癒力を高める治療法なので。
673 :
病弱名無しさん:2007/08/27(月) 11:52:10 ID:Fcfh1YKO0
>>671 そうなの?検査から帰ってきたら調べてみます
ちなみに血液検査では抗核抗体弱い陽性でした
暑いけど検査行ってきます…
>>671 免疫力を上げてはダメというのは誤解。
免疫を正常に働かせるためには、免疫力を健全に保つ方が良いです。
腸をきれいに、丈夫にするのが大事といわれます。
ステロイドは免疫を下げることで症状を抑える薬だけど、
それは病気を治癒させるための治療じゃないことは皆さんご存知の通り。
免疫力アップとか
謳っているサプリはどうかと思うよ。
676 :
病弱名無しさん:2007/08/30(木) 12:08:41 ID:yw0OWmpC0
みなさん抜け毛ってどのくらいでどんな感じですか?
朝 枕
ブラシ
夜 お風呂
手ぐしでさえも抜けます。。。。
抜け毛は1日100本以下なら大丈夫みたいだよ。
私は入浴時に2〜30本ほど抜ける。
抜けてもいいけど、頭薄くなったり禿げたりするのはいや。
ウイッグもちょっとしにくいし。良いものはめちゃお高い。
この時期はとくに、生理的な抜け替わりがあるんじゃない
人間も動物だからね
680 :
病弱名無しさん:2007/08/30(木) 18:55:06 ID:QS015QwPO
この「予備軍、疑い」の状態から
なんならの形で完治出来た人っていないのかな?
いたとしても書き込みに来ないのか、それともやはり
無理なんだろうか…
今の段階(関節痛、腫れ、こわばり、微熱)で
どうにかしたいよぅ
ていうか、この段階で良くなってる人だと、
医者でさえ膠原病的な免疫異常からくる症状だったのか
ストレス性か、原因不明の身体症状か、よくわからないと思う
でも経過観察中に自然に治ってしまう人がいるって話は医者から聞いたよ
682 :
病弱名無しさん:2007/08/30(木) 21:11:56 ID:QS015QwPO
確かにそうですね。>原因すらわからない
でも少し希望が持てました!
免疫力を上げるのが必ずしも悪いとは限らないらしいけど…。
私の場合は免疫力がアップする自然食品やサプリをとると
必ず頭痛になったり間接の痛みや高熱が出たりして体調が悪くなる。
検査するとやはり数値も悪くなってます。
長期間プレと免疫抑制剤を飲んでるのが原因なのかな。
医者は、免疫抑制剤を使わなきゃ駄目な身体の人が
やみくもに免疫力を上げるのは必ずしもいいとは限らない
かもしれない、免疫の病気はまだ全部解明されてないから
正直分からないとの事でした。
人それぞれって事ですかね。
手の痛みがある人は洗髪どうしてますか?
4日に1度くらいの割合で頑張ってるけど正直苦痛。
>>683 それだけ反応があるということは、効く人にはかなり効果があるともいえそうだね。
私は、我流で健康食品いろいろ試したんだけど、
良くも悪くも殆ど効果らしきものは感じられなかった。
で、どうせお金かけるならばと我流はやめて、今は漢方専門医に通ってる。
ここの見立てが良かったらしく、一年続けて症状は半分以下になりました。
体力もついてきたような気がするよ。
>必ず頭痛になったり間接の痛みや高熱が出たりして体調が悪くなる
これってどういうことかな?
それらサプリや食品が本当に免疫=攻撃力つけるのかな?
だとすると自己免疫はやはり免疫力を殺さないといけないということになる・・・。
668です。いろいろコメント有難うございました。
しんどくてパソコンを毎日開けないのでなかなか書き込めません
自己免疫疾患患者が免疫上げるのがマイナスになるというのは ステロイドや免疫抑制剤を服用している
場合ではないでしょうか?薬の働きが悪くなるからでは
では服用してない人はどうなるのか?私もだんだん分からなくなってきました。
ただリンパ球が減少していってたとき脱毛も酷いでした。
漢方でリンパ球が900→1500ぐらいに回復して脱毛もまだ酷いけど半分ぐらい
になりました。脱毛は今 シャンプーで150本→60本ぐらいに まだまだ
酷いですけどね 涙
本当に三年ぐらいで症状が無くなったらどんなにいいだろうかと でも
希望を有難うございます。
でも重症の方で入院半年一年ステロイド服用→自分でステ離脱→現在健康
この間3年ぐらいの方もいますよ 彼女は生菜食小食を軸に頑張ったようです。
685さん良い漢方医と出会えてよかったですね 私の行ってる所は田舎にしては
煎じ薬が出てまあまあですが 膠原病患者は診てないので限界があると言われました。
670さん 抗酸化作用のあるものいろいろありますよ 私は黒ゴマペースト食べてます。
これに蜂蜜と梅肉とはと麦を加えたものを漢方の先生に薦められました。
他には毎日 青汁ジュース作って飲んでます。
免疫力を上げるとゆうのは攻撃力を上げるとゆうこと
普通の人はそれでいいが、自分を攻撃しちゃう膠原病患者が
そんなことしたら痛いだけだろが
体全体が安定したら、抗体は徐々に静かになるから
そっちを狙ってるんだと思った >サプリメント
どっかにログがあったと思って探してみた。
>>214,
>>243,
>>246-248あたり参考になるのでは。
膠原病患者といっても、症状が落ち着いてる状態なら、免疫力を下げるのは再燃の元。
ストレスは免疫を抑制するからよくないと言われるでしょう。
免疫を下げる方がいいなら、
ストレス漬けになって、副腎皮質ホルモンをどんどん分泌させるのが良いことになる。
でも、実際はその反対だもんね。
692 :
病弱名無しさん:2007/09/01(土) 17:28:08 ID:ejsNXQC/0
>>687さん
>>670です
抜け毛ってなかなかなか治らないんですかねえ?
自分は発病してまだ3ヶ月ぐらいだけど、ちょっと頭皮を掻いた後にも毛がぬける
まあ、もとが毛が多すぎて困ってたんでまだいいんですがw このまま抜け続けると思うとやだな
黒ゴマ・はと麦・蜂蜜はこれからたべてみます
自分の場合暫くはステロイドは使わない方向の治療になりそうです
ステロイド治療は最終兵器の病院らしいです
薬は現在防風黄ギ湯と補中益気湯、あとロキソニン飲んでいます
腸を丈夫にするのがいいとはここや膠原病スレでも書いてありますが、子供の頃から腸が貧弱
下痢と便秘の繰り返し('A`) ダノンビオ食べ続けて3週間ぐらいになりますが、やっぱりやわらかうんちです
とにかくストレスためないようにのんびり過ごします
>右側だけ余計にむくんでいるので
>大動脈炎症候群の検査、これから行ってきます
わたしも左側が膨れていて左の耳が聞こえにくかったり左の耳下から喉、胸へと
トクトクしたり痛かったり違和感があったりするのですが、どの医者も注意を向けて
くれません。
結局ステロイドでしか治せないなら調べても無駄ですけど・・。
694 :
病弱名無しさん:2007/09/01(土) 20:52:35 ID:ejsNXQC/0
>>693 その症状を訴えてみて、いつもは何か言われますか?
別の病院で一度エコーで調べたほうがいいと思う、違うかもしれないし
別の病気かもしれないからね、おだいじに
>>694 なにも言われません。スルーされますw。
696 :
病弱名無しさん:2007/09/02(日) 13:25:34 ID:qgfZDiHP0
>>695 |
|
∩___∩ |
| ノ _, ,_ ヽ (( | プラプラ
/ ● ● | (=)
| ( _●_) ミ _ (⌒) J ))
彡、 |∪| ノ
⊂⌒ヽ / ヽノ ヽ /⌒つ もう少し他の症状や病歴くわしく書かないと
\ ヽ / ヽ / 病院でもその調子で病状を伝えきれてないんじゃいクマ?
\_,,ノ |、_ノ
>>696 レスdです。
もう、とっくの昔に書き出してわたしてあります。図入りで。
症状複雑で多岐にわたるので精神科も同時に受診。
でも10年まえから同じようなことが続いていたり、しばらくよくなっていたのが
再開したり・・。
多分、血管があちこちで弱い炎症を起こすのだろうと思うのですが、そのことは言っても
検査なしです。
10年くらい前に入院検査したときには血管炎検査は陰性だったとか。
それっきりです。
このところ胸が痛くて・・。
多分言っても心電図とりましょう、くらいでしょう。
698 :
病弱名無しさん:2007/09/04(火) 20:06:48 ID:yPfGT55G0
SLE疑い歴三ヶ月。薬はロキソニンのみ。
毎日毎日、身体だるいし、あちこちが関節痛・・・。
眠くて眠くて暇さえあれば横になっている。
こんなんでいいんか?あたし。
人生無駄遣いしている気がする。
私に似てる。
CCP抗体が陰性なのに指がソーセージ
みたいに腫れてるし痛いので、膠原病を疑われてる(SLE)
今はロキソニンのみ。
だるくて食欲もなく、寝てることが多くなった。
電車乗るのも億劫だけど、そろそろ漢方行ってみるかな…
一年前の私とほとんど同じ。
何もしてないのに筋肉痛が激しくて
一日中めまいがするほど眠くて
寝ても寝ても疲労感は消えず。
血液検査ではこれといって異常が出なかったけど、
膠原病かもしれんし、慢性疲労症候群かも?ということで東洋医学科へ・・・
半年くらいは効果が感じられなかったり、
逆に悪化したように感じた時もあったけど
アップダウン繰り返しながらも、
今は一年前よりすごく体調良くなってる。
原因不明のままでも漢方は効いたよ。
700さんは今も発症はしてないですか?
診断基準を満たさずに、病名が付かないという意味では、今も原因不明。
でも、発症という言葉は、
無症状で潜伏してたのが、症状として表に出てくることだから。
そういう意味では、原因不明の病気を発症してることになるけどね。
ちなみに膠原病に強い漢方医などを調べて行きましたか?
今、単純に漢方外来のある大学病院に行くか
膠原病などをかかげてるところを調べて行くか迷ってます。
質問ばかりですみません
私とも同じ。リウマチ反応はないけど全身が痛くてたまらない。
一年がかりで大学病院の膠原病科で調べたけど、まだ確定していない。
胸鎖関節の炎症反応があるからビオチン出されてるけど、効果は?な感じ。
逆に数値が出ていても症状がほとんど無い場合は
治療はしないものなのでしょうか?
私は数値がそれなりに出ているのですが症状がありません。
春に体調を崩し、その時の検査で数値を知りましたが
症状が無いならなるべく体に余計な薬は入れない方がいいと言われ様子を見です。
春に体調を崩したときは高熱が出ました。原因不明熱ですが
座薬を使って2、3時間で収まりました。
その後は特に何もありません。
一応紫外線や疲れなどには気をつけていますが。
血液検査で異常がなくても身体が辛い人、
数値が高くても生活に全く不便がない人。
おかしな病気ですよね・・・。
>>703 まだ見てくれてるでしょうか? 700です。
私の場合、膠原病は考えられる可能性の一つ?みたいな感じ(現在でも)なので
膠原病治療の看板にはこだわらずに、東洋医学科を探しました。
普通の膠原病外来で、漢方も使いますという触れ込みのところは、
抗炎症剤の代わりに漢方製剤を出してくれる程度で、
体質を変えていくような治療を受けるのは難しいみたいです。
708 :
703:2007/09/06(木) 15:46:52 ID:gkZsRyGgO
ありがとう。
参考になりました。
血液検査でリンパ球以外異常なかったけど症状が出てる者です。
あっ でも血清鉄というのも貧血でした。
ところで脱毛についてですが 私の場合半年前が一番酷くて シャンプーで150本ぐらい
抜けてました。びっくりして皮膚科へ行ったり漢方行ったり トランスファーファクターという
サプリ始めて 今は40本〜50本ぐらいに でもいつもかゆいです
正直シャンプーが怖くてずっと目をつむって洗って後で排水溝にたまった髪を
数えてるので実際はもっと多いかも
脱毛は本当に嫌ですね
皆さん補体はどうですか?やはりだんだん下がってますか?
それとトランスファーファクター飲んでる人おられますか?
710 :
病弱名無しさん:2007/09/11(火) 18:21:40 ID:201Jzf160
SLE疑いの関節痛が辛くて漢方を始めて二十日あまり。
初めの処方では全く効果が感じられなかったのに、2回目に少し薬を
替えて貰ったら(2種類のウチ1種類だけ)たった三日で関節痛が
半減したよ♪あの全身関節痛が嘘みたいだ〜♪
痛み止め無しで家事が出来るのがとってもうれしいです。
クラシエのサイトの漢方ナビで医者探しをしました。
私が選んだのは漢方に詳しい内科の開業医です。
自分の性格上、三度三度薬を煎じるなんて絶対出来ないし、お金も
あまりかけられないので、保険診療でエキス剤(医療用漢方製剤)を
処方して貰えるのが魅力でした。診察&薬代で半月分1500円弱です。
大学病院の膠原病科の主治医にも漢方の先生にも両方にかかっている
ことは了解済みです。
漢方では膠原病と言う病名もカンケイ無く体質で診てくれるんですね。
私みたいに、面倒くささやお金の面で漢方を躊躇されている方、
是非勇気を持って漢方にトライして欲しいです。
私もまだまだこれからですが、元気な身体を取り戻すため頑張るよ♪
薬がヒットしてよかったね
私も漢方には救われてると思う。
今年の一月から飲みだしたけど それまでは 極限状態みたいなつらい日々でした。
漢方始めて 胃の辺りの痛みが楽になったり 息苦しさが楽になってきたりと
体が楽になってきたのは確か
漢方やってなかったら今頃どうなってたんだろう?と思う
とはいえまだまだ髪抜けるし しんどいし 私もこれからも諦めず頑張りたいです。
(ノ∀`)
714 :
病弱名無しさん:2007/09/12(水) 15:44:56 ID:pOfxVyOf0
>>711 710です。ありがとう♪
嬉しくて動きすぎて、朝起きたら関節痛復活(涙)
私って、つくづくオバカ orz
715 :
病弱名無し:2007/09/14(金) 10:09:41 ID:Dc9dKnEH0
漢方を飲むと吐き気がする方おられませんか?
私は漢方を飲むとムカムカしていつも長続きしません。
体質改善のためなんとか続けたいのですが良い方法はないでしょうか?
>>715 漢方専門薬局か、漢方外来の医師に相談してみるといいですよ。
例えば、地黄が含まれるものは胃の弱い人には向かないとかありますので。
そういう薬は、まず胃腸を治してから段階的に使っていくなど、
漢方の処方には専門的な知識が欠かせないと思います。
>>715 漢方は普通は食間に服用するでしょ。
私、むかつきが出た時、医者に相談したら、試しに食後服用にして様子見るよう
言われたよ。やめてしまうより、多少吸収が悪くなっても続ける方がいいみたい。
食後服用にしてからむかつきはおさまりました。
様子を見ながら、食間に戻していこうかと考え中。
食前って処方だ
普通は食間なの?
719 :
病弱名無し:2007/09/14(金) 16:21:36 ID:Dc9dKnEH0
>>716 >>717 さん
715です。早速のアドバイスありがとうございます。
漢方は食後に飲んでいます。
食前、食間は飲む前から気持ち悪くなってうけつけないので。
ステロイドも服用中なのですが、対処療法だけでは限界があるような
気がしているので、漢方で体質が変わればいいなと思っています。
やっぱり専門家に相談してみるべきですね。
720 :
病弱名無しさん:2007/09/15(土) 19:14:15 ID:mxNIB2i30
最近脱毛が酷いし相変わらずしんどいし痩せるし 少しぐらいステロイド飲んだ方が
いいのかなと思う時が周期的にあります。
少量飲んでる方は調子どうですか?
721 :
病弱名無しさん:2007/09/16(日) 04:53:58 ID:vlQFNLxK0
質問です。
全身の倦怠感。異常な口の渇き。日によって場所が変わる関節痛と筋肉痛。
両手指関節は常時痛いけど脹れはなし。
膝にボコッとした直径3センチ程度の丘疹。時々下肢の点状出血あり。
RA試験陽性。RA定量56。
これって病院に行ったほうがいいのでしょうか?
以前行った整形外科では「指の変形が無いんだから来る必要がない!」
と叱られてしまって血液検査もされず帰されました。
また嫌な思いをするのかと思うと憂鬱なんですが。
722 :
病弱名無しさん:2007/09/16(日) 07:04:26 ID:ylsAvd/x0
>>721 整形じゃなくて、膠原病科に行ってみれば?
私も以前、あっちこっちの関節が痛くて整形を”リウマチでは?”
って受診したら、”腫れてないから、腫れてから来い”って言われて
検査も、診察もろくすっぽして貰えなくて悔しかった。
でも、絶対おかしいって思って諦めずに大きな病院の膠原病科を
受診したら血液検査では異常があって、SLE疑いって分かったの。
自分の身体は自分しか分からないし、守れるのも自分だけですよ!
ドクハラに負けずにガンガレ!!
723 :
721:2007/09/16(日) 08:57:57 ID:Q+q+XBTO0
>>722 ありがとうございます。膠原病科ですか。
私の症状、検査数値ではまた門前払いにならないでしょうか?
実際指などはズキズキ疼いて痛くてたまらないのですが。
病院は心身共に弱っている時に行くものなので、
そこで暴言を吐かれると臆病になってしまいます。
724 :
病弱名無しさん:2007/09/16(日) 10:03:44 ID:QhCTRaa40
>>723 一度嫌な思いしたらトラウマになっちゃう気持ちはよく分ります。
でももし病院に行かなくて、将来取り返しのつかないことになっても
その暴言を吐いた医者は何の責任も取ってくれませんよ。
RAだけじゃなく、他の膠原病の可能性もあるわけですから・・。
良いドクターに巡り会われますよう、祈ってます^^
そうだね。こういう病気だと、検査値は変化の推移に意味があるものだしね。
あとこのスレでは散々既出だけど、
色々検査してもはっきり原因がわからず困ってる人、漢方外来もお勧めですよ。
痛みの他に身体全体の調子を診て、弱っている機能を治療してもらえます。
726 :
病弱名無しさん:2007/09/16(日) 13:40:44 ID:Gf82d8Gz0
アクテムラ製剤なかなか結果が出てるらしいですね
口の渇きに効く漢方で、ツムラのものをご存知ないでしょうか?
職場の近くの内科で最近漢方の取り扱いを始めたのですが、
あまり専門的な感じがしません。
できれば「漢方薬の○○ください」って指定したい感じなんです。
(以前婦人科系の漢方を出してもらったときそう思いました)
そこにはツムラの漢方しかおいてないみたいなので。
もしご存知の方いらっしゃったらおしえてください。
728 :
723:2007/09/16(日) 20:18:23 ID:/hpMtBVp0
>>724 そうですね。トラウマになってしまったのかもしれません。
でもやっぱり自分の体ですものね。ずっと痛いのも嫌だし。
勇気をくれた方々、ありがとうございました。
来週にでも膠原病科に行ってみます。
>>727 丁寧な書き込みでお役に立ちたいとこだけど、
こういう質問は、難しいというか、困るというか・・・
口の渇きがどこから来てる症状かを判断して、適切な薬を選ぶのが漢方だから、
その診断ができる医師か薬剤師に診てもらないことには、わからないよ。
自己判断で使うのは賭けと同じ。
自分としては勧めたくないです。
>>729さん
727です。
私は今年の4月に高熱と急激な白血球減少で入院していました。
39〜40度の高熱が約1ヶ月続き、白血球が急激減りました。
(その直前の1ヶ月間は微熱が続いてました)
入院中にいろいろな検査をし、医師からは「シェーグレン症候群の可能性が高い」と言われました。
でも、確定するにはいまひとつ症状が乏しいということで、退院するときには
「シェーグレンのことは忘れてください」と言われたんです。
でも入院中毎日言われていたものを忘れられるはずもなく・・・。
しかも退院するときに医師がくれた問診表には、
「もしシェーグレンだとしたらまた発熱する可能性があります」とか
「もしシェーグレンだとしたら眼科に行ったほうがいいでしょう」とかいう具合に、
すでにシェーグレンであるかのようなコメントがたくさんしてあったのです。
実際の検査でも唾液や涙の量は理想値の半分くらいに少なかったので、
気になって気になって仕方がありません。
いまではときどき四肢の関節が痛みます。(毎日違う場所)
もちろん口も渇き気味だし、眼もドライアイ傾向だということです。
792さんのおっしゃるように、素人判断で勝手な漢方薬を飲むのは危険ですよね。
やはり漢方薬を扱っている病院に行ってみようと思います。
このスレでも紹介されていた「漢方2007」という本を取り寄せ中で、
まだ届かないので焦ってしまってました。
コメントありがとうございました。
東洋医学では、病名がシェーグレンだとしても、
西洋医学のように、シェーグレンには○○か○○…という決まった処方はないからね。
体質と症状、名医なら裏に隠れてる症状まで考慮しながら薬を決める。
製薬会社のマニュアルで処方してるだけの医師は、はっきりいって素人レベル。
そういう先生のおかげで「漢方は効果がなかった」評判がまかり通っちゃってると思う。
「自分には漢方は合わなかった」は、ありえない話。
知識のない医師に、合わない処方をされたばかりに、
そう思い込んでしまう人が多いのは、なげかわしいことだね。
右の中指が腫れてとても痛く
左手もこわばって力が入らない。
2ヶ月、両手をかばって力を入れられない生活を
してるせいか最近腕まで筋肉痛。
箸を持てないしシャワーもやっと…
整形外科と膠原病科の両方でみてもらってるけど
レントゲンも抗CCP抗体も異常がないので
現在ロキソニンと湿布などで対処してるけどツラい。
漢方も行く予定。
しかし今の状態だと病院に通うのが、もうツラい。
病院通いさえツラい人って他にもいらっしゃいますか?
その場合なるべく近くの病院を選んでますか?
大学病院に通ってるけど
車で1時間半程
辛いけど専門医が居てるから近所の病院よりは信頼できると思って通ってる
近所の病院が判定出来なかったのも有る
私は電車で30分(乗り換え1つ) 徒歩7分くらい
なのですが、それがすでに辛くて…。
他スレでも質問したのですが、バスで15分の病院に
転院するか迷い中です。
(どちらも専門医がいるのですが)、
先生が多くいらっしゃるのは電車通院のほうなんですよね。
先日は休日中に、あまりに手が痛くて吐き気もあり
バスで15分のほうの病院にタクシーで救急外来で行った
ので、いざとなったら
近いほうが楽かな…と思うようになりました。
もうちょっと考えてみようと思います…
735 :
病弱名無しさん:2007/09/17(月) 21:59:43 ID:6tPbhCEf0
私も今、片道小一時間かかる大学病院だけど、
通院がきつくて困ってた。
でも、隣市の市立病院に(チャリ10分)大学病院から
膠原病の先生が非常勤で週1で来てるって知ったから
もう少ししたら、そっちに転院する話をすすめてる。
今の主治医とその先生が同じ医局ってのも心強い。
そういうツテを探してみるのも良いかも?
何しろこの先長いですから・・・・。
そうなんですよね。
今後1ヶ月や2ヶ月の付き合いなら多少遠くても
…と思えるのですが、もしかしたら長期戦になるかも
しれない(さらにダルさが増すかも)と思うと
いろいろ考えてしまう。
>>731 >製薬会社のマニュアルで処方してるだけの医師は、はっきりいって素人レベル。
>そういう先生のおかげで「漢方は効果がなかった」評判がまかり通っちゃってると思う
西洋医学の医者はマニュアルで処方しているだけなら治すことできないんでしょ。
漢方のほうが効くのなら評判がたつはず。おかしいね。
>>732-
>>736 むずかしいね。
通いやすいところがいいのは言うまでもない。
わたしはバスと電車で約1時間半の大学病院に通っている。入院もそこだった。
ただ、緊急のときはいくところがない。
入退院のときも、電車とバスを使いましたか?
独り暮らしなので緊急のときが不安です…。
739 :
病弱名無しさん:2007/09/19(水) 01:46:31 ID:lJ/0bsuoO
>698
私も同じようにあちこち痛む、目が痛む、だるい、疲れやすいという症状があって
以前コウカク抗体320っていうのが二度
膠原病疑った方がいいですかね?
>>738 入院は電車とバス。荷物は宅配で送っておいた。
退院時はやはり電車とバスで帰りに食品買って帰るつもりであったら、同室の人で
同じ日に退院するひとがご亭主の運転で家まで送ってくれた。ありがたかったよ、ほんとに。
とても電車バス乗り継いで歩いて帰ってこられる状態じゃなかったから。
他人のご親切は身にしみる。
>738
医師から緊急の時は遠慮なく救急車呼んでくださいって言われてる
>>739 その抗核抗体検査した時に、医者に何も言われなかったのか?
本当に膠原病を疑っている医者であれば、もうちょっと突っ込んだ検査すると思うな。
抗核抗体値が高くても膠原病の症状が発現してないと治療には入らないからなぁ。
とりあえず、検査をした医療機関を訪ねて、症状を訴えてみれば?
でも、傍目に見ると、今の症状は鎮痛剤とビタミン剤、それとガッツリ寝れば
改善されるように見えるけどなぁ。
744 :
738:2007/09/19(水) 11:12:18 ID:5MW+NaJxO
>740
事前に宅配の用意するのもしんどそうだな…。
そういう時の親切は身にしみますね
>741
私も先生に相談してみよう…
抗体値が高いが補体は普通。その他大きな症状も無いので様子見。
冬に向けて冷えに効く漢方を処方してもらってきました。
一か月千円ちょっと。安!
礼野さんが少しでも楽になるといいだけど・・・。
746 :
病弱名無しさん:2007/09/19(水) 19:08:15 ID:BrLlA35V0
これからの季節、温水プールってどうなんだろう?
最近漢方薬を始めて、随分と調子が良くなって喜んでいるんだけど、
夏の間調子が悪くてダラダラ過ごしていたから体がポヨンポヨン(涙)
運動(屋内限定)して体を引き締めないとエライ事になりそう。
あんまり関節に負担を掛けないって意味ではプールは良さそうだけど
冷えたりするかなぁ・・・なんて悩んでいます。
どなたかプールに行ってる方はいらっしゃいますか?
747 :
病弱名無しさん:2007/09/20(木) 13:15:21 ID:YERMTGbb0
症状や程度によるのでは?
私は微熱があるし風邪とかうつりやすいので
感染が怖くてプールに行けません
行きたいのですけどね
プールなんかの塩素消毒で全身真っ赤になった挙句
水虫貰ってからはプールは行きません
私はプールでお腹が冷えてすぐ下痢になってしまう。もう何年も行ってないなあ。
でも、無理のない範囲で運動はしなきゃと思って、リビングにステッパー置いてちょこちょこ踏んでます。
ウォーキングと違って、痛みやしんどさを感じたらその場ですぐやめられるので便利ですよ。
750 :
病弱名無しさん:2007/09/20(木) 18:06:06 ID:XSnjd5vP0
>>747-749 レスありがとうございます。
症状は関節痛と倦怠感、時々微熱ってカンジです。
家の中で踏み台昇降とかターボジャムとかたまにやってますが
効果云々の前に関節がおかしくなりそうで・・・。
昔から水泳は好きですが、一年くらいプールは行っていません。
膠原病って言われて半年なんで、未知の領域なんです。
冷えて関節に悪いかな?くらいは考えましたが、感染とか塩素は
全く考えていませんでした。
近くのプールが一ヶ月半額キャンペーンをやっていて心がかなり
動いていたのですが、もう少し考えてみます。
ありがとうございました。
水虫貰ったときに医師から言われたんだけど
スポクラとか温泉は要注意だそうです
スーパー温泉なんかに入ったら、帰宅して足だけは必ず洗えと言われました
水虫の薬は強いから水虫だわ薬にかぶれるわ
で、足裏が大変な事になる人も多いみたい
幸い私はかぶれもなく3ヶ月で完治したけど
一緒にプールに行った夫はアレルギー体質で薬にかぶれて
足裏の皮ベロベロに剥けて包帯巻き
主治医に言わせると、免疫力落ちてる人は
子供が多い場所だと水疱瘡、麻疹を
もう一度やる羽目になる人もいるみたいで
喘息でステ常飲の友人は水疱瘡とお多福風邪を
子供から貰って2度やったそうです。
シェーグレンの疑いがあると言われている者です。
みなさん、目の乾き具合はどんなかんじですか?
私は4月に高熱で入院したとき、大学病院の眼科でシルマーテストを受けました。
自覚症状は全くありませんでした。結果は右が5、左が8でした。
医師からは病的なドライアイではなく“乾き眼”だと言われました。
(職場近くの眼科医もそういいます)
でも・・・
その割には眼の乾きを感じるし、眼がいつも充血していて赤いのです。
私の友人は私よりずっと重症のドライアイですが、彼女の眼は全く
赤くなりません。
これが膠原病の疑いがある人とない人との差なのでしょうか・・・
私は11月に挙式予定なので、この赤い充血した眼がゆううつです、、
ちなみに、現在使っている点眼薬はヒアロンサン0,1 とコンドロン3% です。
1日に5〜6回使うようにといわれています。
753 :
病弱名無しさん:2007/09/21(金) 09:08:38 ID:iS5mftPp0
プールの話がでてますが、膠原病の予備軍or疑いの状態で
ステロイドを使っていなくても免疫力の低下とか、肌が
過敏になるのは一般的なんでしょうか?
疲れて体力がない→病気をもらいやすい
日光過敏→肌が弱い
ってことなのかしら?
プールなんてとても行けやしない…
という指の痛さ(腫れ)と体のダルさなのですが
私も漢方行けば改善されるかな…
予定が3週間くらい先で
やっと10月2日に行ける…
予定→予約
もう殆どシェーグレンだろうと言われてます。
彼氏にシェーグレンって伝染るの?って聞かれて
ちょっとショックだったんですが
(先生が何も言わなかったのでそういうものだと思ってなかった)
気になるのももっともだと思い、
ネットで調べてみたら伝染しないと見ました。
ぜったい伝染らないって事でいいんでしょうか?
>>752 です
>>754 さんありがとうございます。
PCもケータイもよく見入ってしまうので気をつけます。
おっしゃる通り、「シェーグレンの可能性がある」といわれたときから
気になって気になって仕方がないのです、、、
口の渇きだって入院するまで気づかなかったのに、どんどん乾燥していってる気がしています。
口内炎ひとつできただけで「あ、とうとう発症したのかも・・・」と暗く沈んでしまい、
想像妊娠ならぬ“想像シェーグレン”みたいな状態です。
友人に膠原病の女性がいるのですが(発覚してから12年くらいかな)、
普通に仕事をして結婚生活をおくっています。
病名を告げられたときはきっと受け入れがたかったに違いないと思うのですが・・・
立派だなぁと思います。
自分にもそれができるのかなぁとよく考えます。
この中途半端な状態って精神的なものもツラいですよね。
私もどこかが痛み始めると、「あ…とうとう?」
という恐怖に押しつぶされそうです。
常に頭の中が病気のことで一杯になってる
発病しても一進一退だと、ちょっとしたことで不安になるよ
>758
その人もきっとあなたのような状態を経て今があるかもしれないよ
病院で知り合った人が発病3年で車椅子生活になってしまったんだけど
上は小学生、下は3歳のお子さん3人抱えて大変だろうにいつも楽しそうだ
凄く悩んだし、不安だったけど足の手術をした時に吹っ切れたと言っていた
悩んでも、笑って過ごしても1日は24時間で増えも減りもしないって
凄く感じたんだそうだ
>悩んでも、笑って過ごしても1日は24時間で増えも減りもしないって
>凄く感じたんだそうだ
重みがありますね。。
ほんとその通り。
そうだね
いい話をありがとう。
痛みと恐怖で、泣くこともしばしばあるけど
笑って暮らせるよう頑張ってみる
3年で車椅子かぁ・・・。
膠原病って急性的に進む人と慢性的でそんなに重症にならない人とに
分かれるのでしょうかね。
人によって症状の出方がだいぶ違うみたいですね。
私の友人は社会人3年目くらいのとき、仕事が激務で体調を崩し、
病院で診てもらってエリテマトーデスと診断されたそうです。(25歳くらいのとき。)
でも実は17〜18くらいのころから始まっていたみたいなの・・と言っていました。
「高校生のとき、私の頬のあたりが赤かったの覚えてる?あの赤いのがもうその症状だったんだって」と
言われてびっくり。
その年頃には顔にニキビやニキビ跡みたいなものができやすいですから、
赤みをおびた顔をした子は何人かいましたし、
彼女もそういう肌質なのだろう・・・くらいにしか思っていなかったのです。
本人も家族もみんなそう思っていたそうです。
でも、ほかに体調の変化を感じなかったらしく、大学に進学してからは体育会系
のテニス部に所属し、毎日炎天下で練習。
冬はスキーにはまり、それはそれは元気に過ごしていたのです。
発覚した当時(24〜25のころ)に入院していたころはかなり体調も悪かったようですが、
その後は試験を受けて地元の公務員になり、今も勤務を続けています。(現在38)
私より残業も多くハードそうですが、年に1度は海外旅行をしているようです。
サッカー観戦が大好きで、ワールドカップの開催地まで必ず応援に行ってるんです。
その元気っぷりにはいつも驚くのですが、食後にはいつもたくさんの薬を飲んでいます。
どうしてこんなにも症状の出方に差があるのでしょう。
人知れず悩んだり泣いたりすることもあるのかもしれません、、
でも、あそこまで普通の生活が送れるのなら、そんなに怯えなくても良いのかなぁ・・・と
思ったりしてしまいます。
あまりに心配し過ぎて悩む人より適当に捉える人の方が予後が断然良いらしい。
要はストレスが影響しているんでしょうね。
そういう私も
>>764さんの友人に似ている。
高校生ぐらいから思い当たる事はいくつかありました。
検査してたぶん膠原病と言われた現在まで10年以上。
現在抗体値は高いけれど補体が基準値だし、様子見でステ無しです。
とりあえず活動期ではないようなのでこれがまた燃えないように
気をつけて生活していますが、あまりに何も無いので
思い切って海に行ったらどうなるんだろう??と時々思ってしまうw
もちろん恐くてそんなチャレンジはしていませんけど、
自分の限界はどの辺なのかというのは知りたい気がする。
766 :
病弱名無しさん:2007/09/24(月) 20:35:14 ID:9KmhVZKT0
この病気って補体の動きが肝心みたいですよね
私半年ぐらいで補体が4下がってました。
それでも もとが高かったので 4下がってもまだ基準値だったし
皮膚科の検査だったので何も指摘されませんでしたが今思うと
4下がったってことは結構 体が損傷してるってことだよね
そろそろそれから又半年なんで又検査行かなければ
脱毛治療で皮膚科に通ってるけど肝心の膠原病科には怖くて
行ってませんが やっぱ行くべきですよね 小心者で困ります
767 :
病弱名無しさん:2007/09/25(火) 12:08:01 ID:L5IapAo40
最近なんとなく調子が良いなぁって喜んでいたら
ダンナから風邪をうつされてしまいました(><)
だるいし関節痛いし、とうとう発症か?!ってドキドキする。
めっちゃスリリング。
とりあえずは市販の風邪薬でしのいでいるけど、胃が荒れたのか
口内炎だらけになっちゃったよ。こういう場合、近所の町医者に
行って膠原病があるんだけど・・・って説明して
診てもらえば良いんだろうか?
膠原病って言われて初めての風邪っぴきだけに迷うなぁ・・・。
ってか、何年もお世話になってるホームドクターなんで
膠原病なりましたって言って驚かれるのがなんか嫌だ。
うちの主治医は風邪引いたらすぐに来いって言うよ
市販の風邪薬は初期の初期に使う
ちょっとのど痛いな、ダルイな、くらいで使って
その日は寝ると本格的に引かずに済みます
口内炎は膠原病の症状の中にもあるので、診断貰った医師の所に行くのが無難
ホームドクターも良い医師なら病名聞くと、検査数値や今までのカルテが無いと
迂闊に投薬できないって言うはずだよ
769 :
病弱名無しさん:2007/09/25(火) 18:36:27 ID:Qs/wu6gN0
ほぼシェーグレンで間違いないと診断されていますが、本日下唇唾液腺生検しました
4針縫いましたが、もともと傷が治りにくい体質なので
いかりや長介みたいな唇なのが続くかなあ(´・ω・`)
770 :
病弱名無しさん:2007/09/25(火) 19:51:42 ID:xseG49j80
>>768 アドバイスありがとうございます
これからは早めに対処を心がけます。
今回の風邪は今がピークっぽいカンジなんで、辛いけど
一週間後の外来日まで様子をみてみます(大学病院なので
毎日は外来に出ていらっしゃらないみたいで・・・)
たかが風邪、されど風邪ですね。
私の主治医は風邪については何も言及していないので、
「風邪ごときで何しに来たの?」なんて言われたら???とか
考えちゃう(苦笑)ちゃんと聞いておかないといけませんね。
私に風邪をうつした当の本人は復活してご飯をモリモリ食ってます!
こっちには風邪を家に持ち込まないように釘をさしとかないと!
風邪、小さな傷、火傷、捻挫、打撲、歯科治療、と白血球が増えるような事は
全部みせてくれ、と言ってました
ステロイドを使っていなくても免疫機能が活発に働きやすい状況が
自己免疫の働きを誘う事もあるからだそうです
やってみると驚きますが、医師に言われて実践した所
風邪予防にめっちゃ効果があったのはこまめな手洗いとうがいでした
参考にしてみてください
基本の「き」という感じですが、すごく効果ありますよね。>手洗い、うがい
うがいと手洗い、って凄いね
インフルエンザ貰ってきた旦那の看病したけど貰わなかった
寝室は旦那独占にして、出入りしたらうがいと手洗い
私はリビングのソファーで寝た
食事の前、外出の後、あとは気になった時、とこまめにした
それ以来、旦那もやるようになったよ
こまめなうがいと手洗い
774 :
病弱名無しさん:2007/09/27(木) 09:00:56 ID:is7coaVr0
実家の母を心配させたくないから自分の症状は控えめに伝えていた。
もしかしたら将来難病患者になるかもなんて言えないから
自分の身体にアレルギー起こす病気だって説明してた。
昨日辛くて横になってたら電話がかかってきて
「いつもタラタラしてるからしんどいのよ。働きに出たら?
嫁がしんどいしんどいって寝てたら、○○さん(ダンナ)や
お義父さんに申し訳ない。」
って説教された。子の心、親知らずって言うか・・・。
ついでに
「薬局の人に聞いたら、膠原病にはクロレラとなんたら鮫の
サプリが良いらしいから送ってやるから飲みなさい」
だって。そんなもんで治ったら苦労せんし!
夕べ、布団に入ってから思い出して情けなくて泣けてきた。
775 :
病弱名無しさん:2007/09/27(木) 09:10:29 ID:Q2KD6ujV0
ほぼシェーグレン間違いなしの者です
痛くて手が動かないので仕事も辞め、ゆっくりすごしてましたが
仕事辞めるー時間がありすぎで暇ー良くないことを考えてしまう
な悪循環からか、症状がちょっとずつ悪くなってます・・
シェーグレンがなりやすい悪性リンパ腫、橋本病の心配もあり
前向きにがんばる!!と自分で言い聞かせてたけど、最近毎日
涙がでてしまいます
10年くらい経過すれば涙もでなくなるかもと主治医に言われてるから
泣けるだけでまだ幸せなんだけどね。
子供生みたいよ
旅行行きたいよ
カラオケしたいよ・・・普通に生活したいよ
みんなはそうやって自分を励ましてるの?
もう怖くて、ツライし、痛いのやだよ。。
人生は魂の修行で、すべて意味があることだからってTVでいってたけど
これ以上何を学ぶって言うのかわかんなくなる
776 :
病弱名無し:2007/09/27(木) 10:22:49 ID:HZvK2LmH0
>>775 さん
だいじょうぶですよ。
シェーグレン=子供生めない。旅行行けない。カラオケできない。ではありません。
膠原病は良くなったり、悪くなったりを繰り返します。
体調のいい時はなんでもできますよ。
私はSLE歴16年、シェーグレンもあって現在ステロイド15r/日服用中ですが、
海外旅行もいきますしゴルフもスポーツジムもスイミングも行きます。
カラオケは音痴なので行きません。あと現在、不妊治療中です。なんとか1年以内に
赤ちゃんがほしいと思っています。
どっぷり膠原病の私がここに書き込みをするのはスレ違いかもしれませんが
あまり悲観的になってほしくなくて書き込みました。
そうですね。
ある程度時間が経って、悪い時も良い時も経験すると、
なんとなく体調の波が掴めて、余裕が生まれてきました。
医師の説明やネットの情報の通りに病状が進行するわけでないこともわかってきました。
778 :
775:2007/09/27(木) 12:51:43 ID:Q2KD6ujV0
>>776さん
>>777さん
ありがとうございます・・・
大好きな仕事を辞めて、少しでも進行を遅らせれたらって思ったのに
腫瘍や、骨の変形、血小板減少などなど病気のデパートのような体になって
きました
家族や友人にも元気なふりしてみたり
仕事辞めるときには「あのこ病気らしーよーしかも難病」なんて
陰口言われ、それでも前向きに頑張って見ようと思っても、どう頑張れば
いいのか怖くなってしまいました
776,777さんみたくなりたいです
776さん、元気な赤ちゃんを産んでくださいね!
陰ながらお祈りしています。ありがとう
>>778負けないでまったりしましょうよ!
私はSLE。まだステは飲んでいないけれどほぼ確定。
最初はあなたと同じように泣いて悩んで・・
まだ重い症状が出ていないから強がれるのかもしれませんが
自分の体に折り合いを付けてやっていくしかない。
膠原病はストレスは厳禁。2chや検索で勉強し過ぎると鬱になるのでwほどほどにね。
「インターネットで出て来る情報はものすごく多いけれど
そもそも膠原病の症状と予後は書こうと思えばいくらでも書ける病気。
参考画像もわかりやすい状態のものを載せているが
今すぐ皆がそうなる訳でもないし全部の症状が出て来る訳でもない。
何もできなくなる訳でもない。子供も産めますよ」
と主治医に言われ考え方が変わりました。
実際、病院に70才ちょっとぐらいのおばあさまがいたんだけど、
普通の老人w一見それとはわからなかったよ。
そういう人も沢山いるんだし、自分もそうなるように負けないつもり。
楽観的な人の方が予後が良好だってさ。何事もそうかもしれないね。
あと10年頑張ったらそこそこの治療法とか新薬とか出てきそうだし。
私もシェーグレン。
でも他に失明の可能性大の眼病や内臓腫瘍抱えてるから
肺や心臓に異常でてもうヤバイ死ぬという時まで
出来る限り様子見だけでいこうと言われてる。
私の眼病の方はもう程度がかなり重いし、ステロイドは禁忌なこと、
ステロイドはシェーグレンに投与しても予防的効果は無いとのことで。
目だけはヒアレインを眼科でもらってる。
私は膠原病に限らないからもあるけど、もう子供もつのは諦めたよ。
痛い時はボクシンググローブのように巻いても激痛だしね。
精神的にも子供だなんだなんて余裕は全く無い。経済的にもね。
産みたいというと産めるよというレスが絶対つくけど、
(一生懸命書いてる人には申し訳ない。。)
誰も助けてくれない、産めという人だって医療費も出してくれるわけじゃない、
誰も痛みや発熱を代わってくれない。
そういうことも考えていった方がいいよ。
私も目の事情で続けられなくなった職場を退職時に
そりゃもう蔑まれた汚いものを避けるような態度取られた。
(高学歴者が多いところ)
病気持ちで色々弊害を持ち、そんな体ではPTAとか
中には免除してもらわなきゃいけないことも考えられる。
その時にこれまで遭遇してきた様々な邪険な差別にまたあうのかと思えば
当時より病気の数も症状も増えている今、正直いって不可能。
そんな精神力無い。
リウマチの祖母も子供産み続けたけど、結局数十年入院ばかりの人生になっちゃったからね。
私はもっと外界にいたい。
こういう産まない選択した人もいるっていうことで。
友達のお母さんがリウマチなんだけど友達は大変だったよ
小学生の頃から家事全般を一人でやってた
中学の時も部活を免除してもらってたな
そのお母さんも難しい気性の人で
誰かと付き合っても結婚ってなると難しかったみたい
どうやって親離れするかが私の人生の転機って言ってたよ
>>780そりゃ経済的、精神的に無理な人もいるだろう。
そういう人じゃなくて経済的にも精神的にも余裕があるのに
膠原病=何もかもあきらめなければいけないと思い込んでいる人を
励ますレスじゃないのかな?
もっと重症の人はこんなところでレスしなくても
自分は無理だとわかるでしょ。
ここはまだ軽度な予備軍の人が集まるスレだしね。
783 :
病弱名無しさん:2007/09/28(金) 12:57:01 ID:VDRfqynU0
軽度だからって身体が辛くないワケじゃない。
これから先、どうなるか分からないのも現実。
前向きな意見、そうじゃない意見、両方あって良いと思う。
重症の人の意見も聞くのもムダじゃないと思うよ。
そうそう。それが現実。
>>778 >「あのこ病気らしーよーしかも難病」陰口言われ、
それは陰口と言うのか?
感染性の病気じゃないんだし、実際病人なんだから「病人」と言われても別に良いじゃん。
今まで周りに健康な人しか居なかったのかな?
そんなに病気になったことを否定するなよー。逆にショックだわ(;´Д`)
陰で言われてたから陰口と書いただけなんじゃ?
「悪口」って書いてあるならまだしも、気にしすぎだよ…w
787 :
病弱名無しさん:2007/10/01(月) 21:23:10 ID:R4+sql5u0
去年日焼け後体調崩して まず出た症状が 倦怠感と口内炎でした。
ほうの内側が全体的に荒れた感じで だんだん酷くなって熱まで出て
そのうち膠原病的な いろいろな症状 関節痛や脱毛なんかが出てきました。
口内炎とか口の中が荒れたりヒリヒリしたりされる方おられますか?
病院では扁平たいせんといわれました。膠原病の人が良くかかる
口内炎だと出ており難治性だそうです。
>>787 陽性反応の者ですが口内炎になるのなら無痛口内炎だそうです。
痛みが有るなら違うのではないでしょうか?
789 :
病弱名無しさん:2007/10/02(火) 16:46:57 ID:pvMWwsfj0
SLEのビラン性口内炎は痛いよ〜
頬の内側の歯に当たるあたりが白く浮いたようになってるよ。
いつからか覚えてないくらい昔からある。
舌はいつも荒れ気味で、濃い味のものはしみる。
でも我慢できる程度で、食べれないことはないけど。
791 :
病弱名無しさん:2007/10/02(火) 21:43:25 ID:g5bYk/v50
それですよ〜私のと同じ しかも私のは その白っぽいすじが端の口の際のところで裂けて
潰瘍になってて そのせいで全身のつらい症状がどばっと出るの 涙
それにしても去年はすごかったよ 口のところから熱とかリンパの痛み
とか大変で2,3か月ステロイド軟膏塗って落着かせてたけど ついに効かなくなって
やめました。
そのころから 関節痛とか眩暈とか出てきて胃も痛くなってきて脱毛も始まって
大変でした。
なんとか漢方と食の改善でここまで来ましたけどね
この口内炎自体 1年〜10年 て書いてあったよ
10年でも良いから治ればいいのだけど
私も舌のひりひり感は病気発症前からあったよ
あれが前兆だったと思う
食の改善したいんだけど、
手の関節痛と腫れで、まず包丁が握れない、鍋が持てない、・・・
よって料理が出来ない。
バナナの皮をむくのがやっとの思い。
だから毎食買ってくるか外食になって数ヶ月。
(しかも箸を使わず食べられるもの限定)
指に来ちゃってるのがマイるよ・・・
私は料理ができるようになるまでマクロビオティックの
食事セットを使ってた
玄米ご飯とか惣菜とか全部レトルトになってるヤツ
そういうのあるんだ。
ちょっと調べてみよう
加工食品ばかりだと、どうしても添加物が多くてミネラル不足になるからね。
マルチビタミン&ミネラルのサプリを食事に追加するといいと思う。
関節痛がある人は、脂肪分をなるべく控えてね。
根気よく続けてると効果がわかるよ。
アドバイス助かります。
両手が使えないとホント、やりきれなくなります…
ありがとん。
今度PC開けるときに注文します。
しかし、こんな手が腫れて他の指も痛いのに
ロキソニンだけで過ごすの辛い…(効いてないし)。
朝起きると溜め息が出るよ
799 :
病弱名無しさん:2007/10/05(金) 23:28:31 ID:PbwPWJq50
>>795 初歩的ですが、関節痛と脂肪分って関係あるんですか??
>>790 >>791 私もシェーグレン疑いですが、頬の内側が歯の形に添って白くなってます。
歯の手入れをしっかりしても、歯茎はいつも腫れてブヨブヨ。
喉も違和感あって、内視鏡したら、食道入り口&声帯もむくんでブヨブヨ。
ひどいもんです。
宣伝でもなんでもないですが、ソンバーユ(薬師堂)を塗ったら
頬の内側の白いのがましになり、舌痛も緩和されました。
試してみてはどうですか?
鼻も、乾燥で血だらけです。それもソンバーユでかなり緩和されました。
>>799 脂肪や動物性たんぱくの取りすぎは炎症を悪化させるよ。
アトピーの酷い人にもいえる。
いくら漢方飲んでも、食事はファーストフードに加工食品、
おやつはスナック菓子やケーキ、チョコレートじゃあ
なかなか効果は出ないと医師に言われたよ。
801 :
病弱名無しさん:2007/10/06(土) 20:30:22 ID:u6gm/Fno0
>>799 頬の内側、上の歯と下の歯が合わさるあたりに
白い筋が私もあります。
特に口内炎のような痛みとかはないんですけどね。
どうしても栄養しっかりの食物が食べたくなる。
チーズ、肉など。食べたい者は身体が欲求しているんじゃないかと自分でOK出している。
お茶づけとか、粗食していると胃が悪くなったり、しっかりしたもの食べないと身体が持たないかんじです。
食べたいものは体が要求ってすごくわかる
疲れてるときは甘い物って言うけどそんな感じで欲するよね
理由はわからないけど生理前はチョコが無性に食べたくなる
そんなんアテにならないならないw>身体が要求
脂っこいもの好きな人は、脂依存症だという研究がありましたよ。
脂肪を摂ると、脳が快感物質を出す身体になっちゃってるんですって。
平均寿命が日本より短くて大食、肉食の外国に10年以上暮していたんだけど
そのころより日本に帰ってきてからのほうがお肉には脂身ついていて食事が脂っぽい。
むこうでは肉が安いので牛ヒレ肉を一本(1頭から一本しかとれない)買ってステーキ食べたり
できた。ヒレは脂身なしで、消化もいい。日本じゃ買えないw。
むしろ日本で依存症にさせられたw。
テンダーロインステーキ、美味い。
ニンニクとバターで食べるのが最高。
昔、ほぼ毎日食べてたら、花粉症になった。
でも、霜降りじゃない、白っぽい色のステーキが食べたい。
いや、花粉症と肉、関係ないから
肉が大嫌いな友人は熱が出て寝込むような花粉症だよ
無関係と言い切っちゃうのは無責任だよ。
原因は肉だけとは言えない、とは言えるだろうけど、もちろん人による。
IgE抗体の働きが抑制されない(?正確な言い方ではないか?)から、
花粉症になる事はあるのかなって、今、思ってるんだけど。
800さんが書いてるのは、肉に限らず脂肪分の多い食品でしょ。
お菓子食べすぎても同じ。
810 :
病弱名無しさん:2007/10/13(土) 13:12:49 ID:QSuIi/0vO
コウカク抗体460ってやばいですか?
>>810 抗核抗体は、検査液の中で血清を何倍まで薄めた時まで確認できるかの数値。
だから、40倍の次は80倍、160倍、320倍、640倍・・・と、倍数で上がっていく。
多分640倍の間違いだと思う。
でも、この数字はそれほど重要じゃないから。
今どんな症状がありますか?
812 :
病弱名無しさん:2007/10/13(土) 16:00:33 ID:QSuIi/0vO
811レスありがとうございます!間違えました、抗CCP抗体でした(T_T)
813 :
病弱名無しさん:2007/10/13(土) 16:05:44 ID:QSuIi/0vO
811症状は体の痛みと疲れやすいです、痛みはいつもではなく突然痛くなります。2、3日で治ります
抗CCP抗体ってリウマチを特定する検査だよね?
痛みが出て2、3日で治るのは、初期によくある症状みたい。
詳しくは関節リウマチのスレを見るといいよ。
早いうちに治療について知識を得ておくのはとても重要だと思う。
>>2にあるような、生活習慣の改善もね。
815 :
病弱名無しさん:2007/10/14(日) 19:13:36 ID:WZEhl/zvO
関節リウマチ、ありがとうございます!参考にしますね☆
>>806 なんだろう、その白っぽい牛肉って?
子牛肉かな?
817 :
病弱名無しさん:2007/10/14(日) 22:05:40 ID:LxELjGSK0
食生活の改善っていうと 膠原病になってしまった人には
もと大食いの人が多いと聞きますが 私に関しては全くその通りです><
現在は 生菜食が良いと聞くので 毎日野菜ジュース2杯 油物×ケーキ×
スナック菓子×... ヨーグルトも飲んでます。
以前は生野菜や果物 ヨーグルト あんまりとってなかった><
早くなおんないかな こういうので治った人の話聞くんだけどね
腸は元気になりつつあるような ぐるぐるよく音がするけど
発症前は食は極端に細かったよ
肉は大嫌いで、告知の時に医師から
体力無いからまずは1人前のご飯が食べられるように頑張れ
150cm43kgで目指せ5kg増量、増量後は45kgより落としちゃ駄目だ
兎に角、食え食えってやたら言われた
レアケースなのかな?
だめだ。レアケースがレアケーキに読めた・・・。
820 :
病弱名無しさん:2007/10/16(火) 11:39:21 ID:50Ro4Wsa0
手の甲が赤くなるって症状ってありますかね?
口の中に歯の筋が白く残るって、やっぱり普通じゃなかったんですか。
私は舌先がいつもピリピリと痛いです。
頬っぺたがなんとなくぶよぶよしていて、すぐに自分で噛んでしまうのですが
これは妙な太り具合をしたからかと思っていました。
よく考えてみれば、慢性の鼻炎咽頭炎ももっているのですから
口内炎状態でも不思議はないわけで…
境界にいるって辛いですよね。
いっそうのことがっつり発現してくれれば、治療方針も決まるのだろうけど
今のままでは、つらい、痛い、熱っぽい、だるい…
端から見ればただの怠け者ですww
指の関節も痛いけど、腕の筋肉が痛い。
運動後の筋肉痛というより
まさに「筋肉が痛い」という感じで、押すと痛いし
酷い倦怠感。
歯を研いたり頭を洗うためにずっと腕を上げてるのも疲労。
線維筋痛症のスレと平行して見てる。
辛いです…
824 :
822:2007/10/19(金) 19:15:37 ID:NhTyfOjA0
うーん、まだ検査結果が正常のままで
なんとも微妙なんですよね。
まだ3ヶ月ちょっとだからかもしれませんが・・。
最初は中指の激痛&腫れから始まったので
腱鞘炎の類かとも思ってました。
筋肉痛の箇所も体に近い部分より、手首〜肘の間が特に痛む・・。
でも症状がピッタリ一致するわけでもないんでしょうね。
多分、多少でも痛みや炎症治まったらダルイのは軽減するだろうね
体のどこかを長期に炎症起こしてると健常な人でも体力奪われる
抗核抗体に異常値が出るのにCRP値が正常。
でも関節も筋肉も痛くて微熱で頭痛でだるくて
通常の生活、と言うか楽しい生活はとてもじゃないけど無理…
やっと秋になったのに、もう冬の寒さ(=痛み)が怖くて
ビクビクする自分が嫌だ。
栗拾いとか、紅葉狩りとか、行ってみたよ。
痛くなかったり、ダルく無かったりするときにビクビクするのはつまらない
いけるところへ、できることを、するのが一番
とにかくよく眠る。眠って人生だめにしている。むだに生きている。
でも、眠り切ると顔色よくなってすこし元気になる。
抗核抗体陽性だが…
最近、手首から親指にかけて少し変形してきた。
毎日見てる自分にはよくわかるけど、医師は気付かない程度だ。
バセ抗体もあって、目が出てきたってことを医師に言ったんだが
全く医師は気付かなかった。それくらいのレベルだ…
もう少し違いが出るまで待つべきだろうか、やはり。
だってまたなんともないと言われるだろうし、毎日見てないと気づかんだろうし
血液検査をある程度重視する傾向に落ち込むんだもんよ…
自分で漢方選んで、それがだんだん効いてる感はある。
でも毎日の洗顔のたびにだんだん目の異常が出てくるのを見たりすると怖い。
誰か、まだ医者には行かなくていいと、大丈夫だと言ってくれ。
頼むからわずかな異常なんて大したことないと笑い飛ばしてくれ…
本当に大丈夫なら医師が大丈夫だって言ってくれるよ
誰に言われるより安心しないか?
831 :
病弱名無しさん:2007/10/22(月) 17:58:50 ID:X4Nh/C/E0
シェーグレン予備軍です。
最近風邪っぽくて、ダルイ、頭いたい、フラフラする、37度あるってゆーのが
風邪薬飲んでも治らない。
膠原病と風邪って初期症状似てるってゆーから、風邪なんだか膠原病なんだか
めっちゃこわい
832 :
829:2007/10/22(月) 19:47:07 ID:OxUfk2kB0
膠原病のほかにいろんな免疫系の病気の症状が混ざって出てる感がある。
病気もつながってるんだなーと実感する。
>>830 それもそうだな…
機会あったら行ってくる。さんくす。
基本、大丈夫だよな。たぶん。いやきっと大丈夫だ。
今までこうだったんだしこれからも。
833 :
病弱名無しさん:2007/10/22(月) 21:07:03 ID:Op0Op9cZO
抗体平均の約5000倍の自分ですが…確定診断がなかなかつきません。
SLEの疑いが現在はMCTD(であってるかな?)疑い。
現在は通院でプレ10きりましたが、フルタイムの仕事がつらい。
いつまでこの生活保てるのか不安でたまりません。
834 :
病弱名無しさん:2007/10/22(月) 21:09:13 ID:W5Ipg/2Q0
>>832 私もそんな感じかなぁ。ちょっとバセドウ病っぽい症状も出ています。
>832
私は発病済みだけど関節の変形は私も気になったことがあって
医師からこの状態でたいして痛くも無いなら大丈夫だって言われてから
5年くらいそこから変化無いんだ
この病気は特に気にする気持が自分を追い込んで、それは病に拍車をかけるよ
気に病む事が病を進める事もあるから、それは本当につまらない事になっちゃう
アトピー併発してる人は脱ステロイドって無理だよね…
アトピー&アレ喘息持ちだけど、喘息発作以外ではもう一切使ってないよ
追記:服用のほう
軟膏はちょっと手放すのは難しいけど消費量が減った
以前は3ヶ月で1本使ってたけど、今は2年に1本くらい
私も、アトピーで外用ステ常用してたけど、やめて一年になります。
タイツコウっていう漢方の軟膏使ってるよ。
840 :
病弱名無しさん:2007/10/25(木) 16:24:52 ID:onyFZcT6O
仲間に入れてください
抗核抗体が5000とかもあるんですね 80と言われましたが気にしなくてもいいんでしょうか・・定期検査は必要と言われたけど行ってません・・
検査はね、行っておきなよ。特に自覚症状がなければ半年に1度くらい。
何かあった時にカルテがあるのとないのとでは違うよ。
医師との相性ってのもあるから、発症する前に信頼できる医師を
見つけておくに越したこと無いよ。
検査だけ受けておけば、何よりも、風邪やら蕁麻疹やら、
ちょっとしたことでビクつかなくて済む。
>840
以前は隣が内科だったから元気なのに貰って帰るのが嫌だったから
インフルエンザが流行ってなければ、毎年誕生月に抗体検査してた。
医師はTVでインフルエンザが流行ってるって言ってる時と
夏休み、冬休みには具合悪くなきゃ病院来るなって言ってた。
843 :
病弱名無しさん:2007/10/25(木) 21:32:54 ID:onyFZcT6O
レスありがとうございます
やっぱり念のため検査はしときます 以前通っていた病院の先生は「たかだか80なんかはたいしたことない!」って言わんばかりの雰囲気の先生だったので最近は行くのためらってました(*_*)
この抗体は一度陽性になると症状なくても陰性には戻らないものなんでしょうか?
陽性ということはやはり何らかの膠原病の素因があるんでしょうか(*_*)
ちょっと乱暴だけど
抗核抗体=自己抗体
と考えて良いと思う。
陰性になるって可能性は低いと考えたほうが良いかも
水疱瘡を発症すると次は発症しないのは水疱瘡に対して抗体を持ってるからで
それは一生ものでしょう?
そんな感じのものです。
抗核抗体、とか 自己抗体とかで検索してみるともっと詳しい説明が読めるので
自分なりに理解してみると良いかも…
>843
クレスト症候群疑いの私は最初抗核抗体320だった。
その時開業医の先生は『普通は0ですよ』と説明してくれ、
大学病院に紹介状を書いてくれました。
今は月にに1度検査をしているけれど最近はずっと1280。
でも320のときの方が症状はひどかったです。
そして検査を定期的にしていたら抗dsDNA抗体も見つかった。
これは陰性だったけど、10→11と増えた、
今度の検査では陽性になってるかもね。
値の高低にかかわらず陽性の場合は定期的に
検査はした方がいいよ思うよ。
早期発見早期治療は大切、、、まあ高原病は不治の病だけどね、
症状の緩和、ひどくなるのを多少予防はできます。
846 :
病弱名無しさん:2007/10/26(金) 07:35:13 ID:G66ztbnOO
そうなんですか・・
膠原病について調べてみましたが難しい病気というのが改めてわかりました・・
倦怠感はたまにあるのですが今のところ各病名にあてはまるような症状はありません
でも、この倦怠感がくせものかもしれませんね・・
一時ひどい時期があり、うつ病かと思った時がありました
でも気分が落ち込むというより、気力はあるのに体がついてこない、微熱っぽいけど風邪とは何か違う・・自分の体なのにコントロールがきかないような感じで耐え難い倦怠感が続きかなり辛いのに家族には怠け者扱いされていました(T_T)
発病は不可抗力かもしれませんが体調管理は今からでも気をつけておくに越したことはないと痛感しました
抗体持ってても発病しなかったり、進行しなかったり、する人は
結構居るみたいだよ
症状が特に無いのはとても良い事だ!
気をつけるに越した事はないけど、どうなるかわからない先を考えて
思い悩むのはやめたほうがいい
848 :
病弱名無しさん:2007/10/26(金) 12:03:39 ID:XeBjmA1c0
抗核抗体80だったのに、いつの間にか40に下がってたよ。
だけど朝の手のこわばりとか相変わらず。
血液検査の結果に異常が出ないと、医師も治療(ステロイド)出来ないって。
アレルギー沢山餅なのが原因なのか??
私も80→40に下がってたのに症状は相変わらず…
ここから0になることもあるのだろうか
160倍までは弱陽性で、健康な人でも出る数値だと言われた。
320倍以上で、特に症状がなければ『予備軍』、
陰性(−)だけど複数の怪しい症状がある人は『膠原病疑い』。
私は通院始めて一年以上『疑い』のままだったけど、先月初めて160倍になってた。
でも症状は、筋肉痛も関節痛も、陰性の時より今のが良くなってます。
疲れやむくみが軽減されてるし、これは漢方を続けてる効果かも。
そもそも本当に健康な人は自己抗体なんか持ってない
それどころか病気の人でも抗核抗体値0な人は沢山居る
陽性で元気な人は単にその抗体がまだ働いてないってだけで
何がきっかけでその抗体が働き出すかわかんないから皆、怖いんだよ
働きが弱ければ症状は大して出ないし、ムッチャ働いてればあちこち壊しだす。
抗体値が何倍だろうと数値が出てるって事は自己抗体を持ってるって事だよ
ホントに不思議な病気ですよね
853 :
病弱名無しさん:2007/10/28(日) 14:57:22 ID:AhT/hBAg0
抗核抗体640が続いてます。
甲状腺のTSHも3桁になりチラ増量
だるいしむくむし、関節があちこち痛いのですがCRPは0,1
IgGも2000と上昇中です。
ステも増やさないといけません。
ストレスのない世界に行きたい。。。。。。
シェーグレンの疑いがある者です。
今年の春に突然首のリンパ腺にしこりができて増殖。同時に39度前後の高熱が出て一ヶ月続きました。
白血球がどんどん減り、1500になったので個室に入院していました。
白血球の減少の原因が薬害だと困るということで、解熱剤もステも一切使わず様子見していたら、40度まで出た翌日にすうっと自然に治りました。
組織性壊死性リンパ節炎なのかシェーグレンなのか、わからないまま退院。
通院することもなく普通に生活しています。
でも昨日から喉の痛みがすごくて不安になってます。春に入院したときも始まりは喉の痛みだったから…
で、こんなにしょっちゅう扁桃腺が腫れて熱出すくらいなら、いっそのこと扁桃腺を切ってしまおうかと考えているのですが…
皆さんどう思いますか?
膠原病の気があるというのに無謀でしょうか?
>854
親譲りの扁桃腺肥大で喉が狭い
しょっちゅう紛らわしい熱を出してて
面倒だからと私が切ろうとした時は医師に大反対された。
健常な状態でも二十歳過ぎての扁桃腺手術は子供の手術に比べて
段違いにリスク高いという説明だった。
膠原病患者じゃなくても特に必要なければ
請われてもしない、とその医師は言っていた。
5-6年前に手術した友人は全身麻酔だった。
ともあれ、それは主治医に相談したほうが良いと思う
歯科治療なんかも主治医と相談だと言われて
親知らずを入院して同じ病院の口腔外科で抜いた
>>854 です
ありがとうございます。
大人になってからの手術はリスク高いんですね。
医師に相談してみます。
今年の春、39度前後が1ヶ月続いたときは喉の痛みや風邪の症状が一切
なく、それが返って不気味でした。
現在は喉も痛むし鼻水も出る普通の風邪っぽいのでちょっとほっとしています。
でも喉痛はつらいですね。
私も「膠原病疑い」の立場で、扁桃腺が大きく年に数回高熱を出す状態でした。
膠原病疑い的な症状は、全身の関節炎&関節痛と倦怠感と微熱です。
骨シンチで関節の炎症は認められるものの、決定的な事が無く、あくまで「膠原病疑い」です…。
IgE値も高く様々なアレルギー症状があることもあって、摘出を薦められて、去年扁桃腺を摘出しました。
手術は全身麻酔で3時間程(大きかったので出血が多く時間がかかったとの事ですが、研修医が怪しい…)
入院期間は8日間、退院後は一週間程度安静にしていたでしょうか。(子供と喋ったりはしていました)
それから一年、熱は本当に出なくなりました。
ちょっと熱っぽいかな?と思ったらすぐ38度越えてた昔が嘘のよう。
多分、術後一度も37度越えしていないです。
リスクも多々ありますが、かなり楽になったと言えます。
ただ、扁桃腺を切ってもアレルギーが軽くなる事も関節炎が軽くなる事も無く、今も「疑い」のまま
痛みにこらえる日々ではありますが…。
チラ裏な体験談でスマソ
858 :
病弱名無しさん:2007/11/01(木) 03:13:01 ID:WMU/Ru2g0
>>857さんに質問です。
ちなみに何歳ぐらいですか?(20代?30代??)
女性は30代後半から40代で膠原病に罹りやすくなると聞いたので。
>857
扁桃腺が原因で似た症状を出す人が割と多くいるそうです。
医師が摘出を勧める場合はその疑いがある場合だそうです。
>858
>女性は30代後半から40代で膠原病に罹りやすくなると聞いた
罹りやすいというのはちょっとおかしいです。
妊娠、出産、家族の看護、過労などがきっかけで
発症する人が多いのでその年代に多いのかもしれないですが
あくまできっかけに過ぎません。
膠原病疑いありなんですが、献血検査ってひっかかりますか?
献血ダメですよね?
なんか辞めておいて欲しい気分。
疑いありなのに、なぜにそこまで献血やりたがる?
不安を煽ってすみません。会社で献血の参加呼び掛けがあったんです。
勿論止めておいたんですが検査に出るのかなと疑問に思ったので
聞かせて頂きました。
863 :
病弱名無しさん:2007/11/02(金) 05:33:49 ID:6wS79rxQ0
膠原病疑いの症状が始まって一年ちょっと 体重が20キロぐらい痩せました
病気のせいで痩せたのと 油物や砂糖肉類を控えたため痩せたのと 両方の理由だと
思うけど もうこれ以上痩せたくない すっかりやつれてしまいショック
でも 太るような食事すると病気を悪化させそう
皆 やっぱり油物や砂糖は控えてるよね
体重は落ちましたか? 目のしたくまだし髪はうすくなるし
すっかり老け込んで 昨日ショックを受けました 特にこの一月
ひどく顔色悪い それとも病気が悪化してるの?
関節はずっと調子良かったのに 寒くなったせいか急に膝が痛くなってきたし
最近落ち込み 良くなってるつもりで自分はいたんだけど
>862
献血、駄目だったはずです。
他にも骨髄バンクの登録、臓器移植カードに書いても使われない等
>863
私はまだ3ヶ月ちょいくらいですが5kくらい減りました。
スポーツクラブに行っても痩せなかったのに
高校生〜20代の頃のスレンダー体型に戻りました…。
多分食欲のなさ、お菓子を食べたくなくなった、
寝る前に食べなくなった…も影響してると思ってる。
でも痩せ止まらないとしたら不安になりますよね。
でも私は最近ステロイドを始めて食欲出てきてしまったorz
>863
痩せましたよ
150cmで元は48kg、32kgまで痩せたくらいの時に医師から兎に角、太れといわれました。
君はお菓子食べてもいいから、このままじゃ体力不足になってしまうという事でした。
(この辺りは医師の指示を貰ったほうが良いと思います。)
元々食が細かったんで1日4食朝、昼、おやつ(おにぎりとかうどん)、夕食で
油物、肉、甘いものは元々嫌いで、かなり偏食だったんですが
とにかく食事としては何でも食べました。
偏食治して、3ヶ月で45kgまで戻した時点で普通の量が食べられるくらいまでに
なったので1日3食に戻しましたが、油断すると直ぐに体重が落ちるので
週1で計測して45-48kgを保ってます。
私は体重戻したほうが体が軽かったです。
病気して痩せると、「痩せた〜い」って悩んでる頃は幸せだったなぁ…贅沢な悩みだったなぁ…と思う
868 :
病弱名無しさん:2007/11/02(金) 21:06:03 ID:wsEZYGPi0
私シェーグレン予備軍だけど、10キロ太ったよ
血液検査は微妙に陽性なANA40倍、肝機能と血小板数が異常なくらい
関節の痛みと、目と口、鼻の乾燥がどんどん悪化してるよ
膠原病になると痩せるってよくみんな言うけど、私はどんどん太って
土管のようだOrz
昔健康な頃は、体重49キロ 体脂肪20%だったのに
今は体重59−60で、体脂肪率なんて32%だよ〜〜〜〜〜〜
869 :
病弱名無しさん:2007/11/02(金) 21:42:30 ID:Ki54YVSY0
健康な頃は 必死でダイエットしても二ヶ月でせいぜい2キロか3キロしか痩せなかったのに
でも太る人もいるんですね!
身長154センチ 体重62キロ→42キロだよ
少量で栄養のあるチーズとかいいかもね
まだまだしんどいです 関節痛は11月になったとたんに 気温低下のせいか
復活 もう今年の冬は楽勝かと思ったけど甘かった
それと足冷え 手の冷えが酷い それと脱毛 眠気
一年前より良くなったのは 胃痛 眩暈 手の痺れ 高血圧
>>864 >臓器移植カードに書いても使われない
言われてみればそれらもNGなのは当然ですね。ちょっとショック。
一度ちゃんと血液検査受けて白黒させておいた方がいいか。。
教えてくれてどうもありがとう。
871 :
病弱名無しさん:2007/11/03(土) 23:47:27 ID:4C4U42MP0
膠原病疑いから一年 漢方や民間療法続けてます
良くなった所もあれば新たな症状(脱毛 皮膚乾燥など)もあり
やはりもう一度検査受けて ステロイド服用した方が賢明かなと思ったり
最近皮膚の乾燥 足や腕が酷いです 同じ症状の方いますか?
>>868 同じだ〜、私も太った、
48-9キロだったのが今は60-61キロ
予備軍でなくシェーグレン確定したけど
873 :
868:2007/11/05(月) 13:37:06 ID:KqQLAxt40
>>871 安易にステロイドに頼っちゃダメだよ!
まじでこわいからさ。
私も皮膚乾燥酷くて、頭皮なんてフケみたくてさ〜
恥ずかしいから美容院行けないよ Orz
関節のこわばりもすごいし、夜も目をつぶってられないくらい
目が乾燥してますよ
>>872 一緒だ(´д⊂)
コレステロールもやばいから、医者から痩せろって言われるんよ。
将来シェーグレン以外も、糖尿とか合併したらきついよ?って。
わかってるから必死にダイエットしてるけど、やせないんだよ
872はダイエットしてる?
872さんじゃないけど、私は漢方飲んでたら自然に痩せた。
それで、もうこれ以上痩せたらやばいんじゃ?と思ったあたりで
体重がピタッと下げ止まって、ダイエットなしで一年以上キープしてる。
代謝を正常にする作用で、余分な水分を溜め込まなくなったみたい。
875 :
868:2007/11/06(火) 07:51:00 ID:Qw5KDLmM0
漢方って人の処方聞いて真似ても駄目なんじゃなかったっけ?
そうなんですよ。
誰にでも効果あるなら書き込みたいけど、
体質によって処方される薬が違うので、
見立てができる先生に相談してとしか言えない。
そこがもどかしいとこなんだけど。
878 :
でぶ:2007/11/06(火) 17:24:19 ID:KbdP6RgoO
877さんは漢方を処方して頂いてる所は個人の病院ですか?私の行ってる所は個人の膠原病専門医なのですが漢方の、かなり有名みたいな先生を月に二回来て頂いて見てもらってるのですが…合わなくて何回も処方を変えているので他に探しているのですが…
>>873 私もダイエットしても全然痩せません
シェーグレンの唾液出す薬の副作用で大汗をかくけど痩せない
腹部エコーでちょっと脂肪肝と言われたし
以前はいくら食べても太らなかったのに
今は水を飲んでも太る
プレは飲んでいないので副作用で太った訳じゃないです
>>878 漢方メインの個人医です。
もともとは某有名大学病院の先生ですが、
やはり大学病院には個人の意思で動かせない制約があって、
ベストな治療ができないジレンマから開業されたようです。
処方に関しては、最初からドンピシャにハマることはそうそうないと思う。
なので先生と二人三脚で見極めていく気長さも必要かも。
私たちみたいに、どこが弱ってるというより、ほとんど全体のエネルギーが落ちてしまってると
一気に治療するのは漢方でも難しいです。
私も、最初は胃腸の調子がおかしくなったり、異常に眠気が強くなったりしてましたが、
その都度体調を報告して、処方が変わって・・・の繰り返しで
気付いたら、いつの間にか調子良くなってる!みたいな感じです。
>879
リンパマッサージかリフレクソロジーとかが良いかも
882 :
病弱名無しさん:2007/11/07(水) 13:38:40 ID:3kAVo+I40
880さんも膠原病疑いなんですか?
私は症状はどう考えてもSLEかシェーグレン
私も個人の漢方医クリニックに通ってます
今半年 先生は時々お薬変えてくれます。そういえば最近あまり関節が痛まない
とか手が痺れなくなったとかってのはありますね
でも膠原病で太る人もいるのですね 私は痩せて痩せて困ってます
なので間食用にプリンとかバナナとか常備するようにしてる
今は脱毛と冷えがつらい 痩せすぎのせいか目の下がたるんで老け込みました
もっと食べてりゃ良かったよ〜
883 :
病弱名無しさん:2007/11/07(水) 17:52:13 ID:WkLXedx/0
いいなぁ・・痩せるなんてありえないですよ
まぁ、シェーグレンとかって甲状腺機能やられやすい関係で
痩せたり、太ったりするんでしょうね
いきなり10キロも太ると、自己管理できないとかだらしないとか
服を買いに行っても、店員の目が気になるし、ヤデヤデしょうがない((涙
884 :
でぶ:2007/11/07(水) 22:18:41 ID:cArbDZYQO
880さん、ありがとうございました。878です。因みに先生はシェーグレンには麦門冬湯と言い、その一種類は変えないのですが…効いてるか分からない状態です。その人に合う処方やはり難しいのかもですね。
自分もシェーグレン確定でかなり太りました
抗鬱剤も服用しているのでそのせいかなと思いつつ
太った時の方が身体の調子がいいので微妙な気持ちに
>>884 シェーグレンには麦門冬ってスタンダードみたいに言われてるけど
そんな単純な処方じゃ、まず治らない人のが多いと思われ。
喉や目、皮膚はカラカラなのに浮腫んでる、
みたいに代謝のバランスが変になってる時は、腎気を補う処方とか。
漢方は先生の力量で効果が左右されるのが難しいね。
887 :
病弱名無しさん:2007/11/08(木) 22:34:38 ID:RWAlJz8H0
漢方は確かに 専門の漢方医の所がいいです うちの先生は煎じ薬出してくれますが
それまでは 勝手に薬局で勧められたエキス状のもの飲んでて それなりに効いてたけど
血液検査したら数値は良くなってなかったのに 漢方の先生の煎じ薬飲みだした
ら数値が良くなった!
ところで皆さん脱毛はどうですか?
どうしたら落着くの?
今シャンプーで100本〜150本抜けます><
888 :
病弱名無しさん:2007/11/09(金) 16:54:01 ID:3B5EqZ/o0
シェーグレンだったら毎日シャンプーは頭皮にすごい
負担かかるからダメだって
ドライヤーも乾燥するからほどほどに
889 :
でぶ:2007/11/09(金) 21:27:54 ID:E1i+tPwmO
884です。886さんコメントありがとうございます。やっぱり…そうですか…その人にあった証で処方して欲しいのですが…漢方医を皆さん、どの様に探したのでしょうか?
890 :
病弱名無しさん:2007/11/10(土) 19:09:39 ID:O/1SIY6P0
私は 漢方ナビ とかいうサイトで見つけたよ
漢方ナビ か 漢方医ナビ
一年前の今頃は 髪は脱毛してなかったけど 眩暈と熱と胃の痛みがすごかった
今は それは落着いて 代わりに 脱毛と冷え と孤独
一年前にはまだ彼氏がいた 私が何も出来なくなって連絡が切れ切れ
になってたからとうとう彼にも愛想をつかされた><
891 :
病弱名無しさん:2007/11/10(土) 19:12:32 ID:O/1SIY6P0
彼に会うために頑張って来たのに
これが一番つらいかも
とはいえ 朝起きた時 生きてるからいいか とか
10年20年生きれる病気で まだ良かった と最近は思うよ
なんとなくわかります。
本当にしんどくて朝も起きれなくなった時は、
とにかく身体の苦痛をなんとかしたい一心だった。
今も無理はできないけど
普通にご飯食べられるし、お風呂も入れるし、近いとこなら歩けるし、
まあそこそこ幸せだー、なんてね。
893 :
病弱名無しさん:2007/11/11(日) 06:34:33 ID:tsO8Q6IZ0
そうそう
発症した頃 立っていられないぐらいしんどかった
ステロイド全然無しで 漢方と食の改善だけでこのくらいなら
軽症なのかなと思うけど 病気が病気なだけに心配
知らないうちに進行してそうで 脱毛が増えてるのが深刻
もちろん他にも症状はあるし
ステロイドを微量使った方が良いのではとシャンプーのたびに思うけど
ここには 分かる人きっとあまりいないよね
既に発症して久しい者ですが…
量が増えるといろいろあるけど
微量で効果が出る時期はステですっごく楽になるよ
劇的に日々スッキリする。
微量なら止めるのも楽だしね
体が楽になるとまず誰もがやるのは「元の生活に戻す」だけど
本当は薬が効いてるだけだからそこで食事を改善したり休まなきゃいけなかったんだ
と私は思った。
体内で暴れてるものをステロイドが
「押さえてますから今のうちにちゃんと休養取って体力つけてください」
って感じの時期だと思う。
その状態で進行が止まれば本当はそれが一番な気がする。
発症すれば確実に死に至る病だったのにステロイドで生存率跳ね上がった
個人的には大きな症状に沢山投与すると劇的な効果を出す代わりに
その副作用も大きいから医師も究極の選択なんだろうと思ってる。
895 :
でぶ:2007/11/11(日) 20:16:44 ID:z6g/qJ97O
890さん。ありがとうございます。
早速、漢方ナビで探してみます!色々、辛くしんどい事もありますが…自分なりに毎日を過ごして生きたいですね。
896 :
病弱名無しさん:2007/11/11(日) 21:01:11 ID:ncsOhN8W0
きっと良い漢方医院見つかると思うよ
うちの田舎でも意外にそういうクリニックがあったからね
焦らずに治していきましょうね!
894さん貴重な意見を有難うございます。
ステロイドも少しぐらい使えば今よりかなり楽なんだろうね なんか少しぐらい飲んで
みたい気が このしつこい脱毛止まるのかな?って
そういえば難治性口内炎が重症の時 ステロイド軟こう塗ったら一気に楽になったっけ
でも 二三ヶ月使った後やめたら熱が出た あれはリバウンドだったのかな?
飲んだら飲んだで今度はステロイドの副作用で禿げるよ
ステは免疫反応を抑制して炎症を抑える薬だから、虚弱体質の人は要注意だよ。
冷え性が強まって、情緒不安定になったり、骨も脆くなりやすい。
元々体力があって、発症前は元気そのものだったような人なら、
少量のステが光明になることはあるかもしれないが。
899 :
病弱名無しさん:2007/11/14(水) 11:34:20 ID:VfeQpZzQ0
膠原病患者のインフルエンザ予防接種って危険だという意見と
関係ないって意見がありますが、みなさんは予防接種してますか?
昨日ニュースでインフルエンザが一ヶ月半も早く大流行してるって
やってて、どうしようかなーと思ってます
次の受診の時、主治医に相談してから受けるつもり。
家人はもう先に受けたんだけど、一応、訊いてからのが安心かなと。
901 :
でぶ:2007/11/14(水) 12:57:42 ID:cTE9daqkO
895です。895さん。まだ見ていたら…再度ありがとうございます。少しでも良くなる事、期待して!いきたいですね(^_^)
>899
私は発病前からワクチン接種できない
麻疹も水疱瘡も風疹もインフルエンザもワクチンで発症した
それって、普通に誰かからうつされて発症するよりは軽かったりする?
ワクチンで発症する人は通常より軽いって言うね
私の場合は麻疹、水疱瘡は「酷くない」程度で通常だったと母は言ってた
905 :
病弱名無しさん:2007/11/15(木) 01:43:19 ID:lXBzr9bZ0
>>893 皮膚科で塗り薬(液体)処方してもらうと多少いいですよ。
高価な市販品買うより安全。
わたしは大学病院の皮膚科で診てもらっています。
膠原病診てもらっていた大学病院です。
906 :
病弱名無しさん:2007/11/15(木) 01:46:03 ID:lXBzr9bZ0
>>894 >体内で暴れてるものをステロイドが
>「押さえてますから今のうちにちゃんと休養取って体力つけてください」
>って感じの時期だと思う。
なるほど。
そう思えばやたらと焦らずにすみますね。
>>904 じゃあ、やっぱりワクチンは受けてよかったのかもですよ。
私は未接種で普通に水疱瘡やって、全身ゴーヤー状態になった。
いまだに痕が残ってるし。
主治医から、インフルエンザの予防接種は受けるべきと言われました。
もちろん副反応が出ることはあるけど、もし発熱しても膠原病の悪化は普通ないそうです。
副反応より、インフルエンザから感染症を起こす方がよほど危ないということです。
個々に主治医に相談したほうが良いかもしれないですね
私は主治医から予防接種は基本的に反対と言われています
910 :
病弱名無しさん:2007/11/21(水) 05:49:25 ID:JLB1Eo+70
最近、あまりに色々具合が悪くて 症状で検索するうち
膠原病ではないか!? と不安になり リウマチなどを専門とうたう病院に行きました。
血液検査、尿検査をしました。
亀で申し訳ないのですが 851さんのおっしゃる 健康な人間は抗核抗体、持ってない
というのは 抗核抗体を調べたら 検査結果には(−)0(ゼロ)となるのでしょうか?
ちなみに私は「抗核抗体(−)40 だから違うんじゃなーい?」と医師に言われましたが
とにかくダルさ、むくみ、リンパの腫れ、謎の発疹などなど・・続いていて不安で・・・
この血液検査のみで 膠原病ははっきり否定されるものでしょうか?
無知で申し訳ありませんが 宜しければ教えて頂きたいです。
911 :
病弱名無しさん:2007/11/21(水) 06:33:55 ID:0ARiS5Bw0
抗核抗体の陽性の人は、普通の献血とかでも10人に一人くらいは
出てくるらしいよ。
912 :
病弱名無しさん:2007/11/21(水) 13:24:13 ID:/Q7uS0Vh0
910さん 抗核抗体40−は陰性ですよ。
ところで 7ヶ月漢方治療してきました 自覚症状的には多少楽になっていたのですが
脱毛が酷く たまたま先生が半年振りに血液検査してくれたら 白血球が5100→2700
に減少! ショックでした ちなみにリンパ数は950ぐらい
膠原病が勢いづいてるみたい 脱毛は最近300本ぐらい抜けるし
皆さんは白血球いくらぐらいですか?
ちなみに今回は膠原病の特有の抗体検査とかはしてません
半年前に抗体は調べる限り陰性でした。
昨日ショックで夢も怖い夢ばかりで今日は肘が痛いです。風邪うつったのか
気持ちも悪いよ 家族は殆ど皆私より若くて元気なのでいずらいものがあります。(涙)
>>912 白血球数は毎日変動するし、一日の中でさえ運動の前後など変わってしまうもの。
その時たまたまそうだったのかもしれないので、一度の検査だけでは判断できないですよ。
とりあえず、脱毛の本数をいちいち数えるのをやめてみませんか。
気にしすぎてストレス過多になってしまっては損ですよー
リンパ球は、私も大抵1000から多い時で1500くらいです。
少ない人は胃腸が冷えてるタイプが多いみたいです。
冷たい飲み物や生野菜、果物は控えて、温かいものを摂るように心掛けています。
悪くなると白血球増えない?
ステロイド飲んでたら
白血球は増える。
膠原病では
白血球の値が下がる=値が少ないというのは白血球が活躍した証拠(自己免疫が活性化)
で、大注意信号。
ちょっと補足というか、訂正させてもらいますね。
ステロイドの服用では、好中球は増えるけどリンパ球は減ります。
白血球の総数としては増えてても、リンパ球は減ってるはず。
ですから、白血球の増減だけでは判断できません。
ただし、急にグンと白血球が増えた時は、
感染症などでどこかに炎症が起きてる可能性大です。
膠原病(疑い)で専門医にかかってれば
CPRとか赤沈などの数値で
炎症が起きてるかどうか
判断すると思いますね。
白血球だけでは診断できないかと。
2ケ月ほど前に両手の人差し指 中指 小指の第二関節が痛くなり グーが握れない・脱力感がある・力が入らず蛇口が回せないという症状があり整形外科にてリウマチの検査をしました。
結果は陰性で今は電気や温めなどのリハビリをしています。
この1週間ほど全身の疲労感と両膝や両足首、右肩甲骨にも痛みが出るのですが重ダルい感じがずっとしていて時折痛む程度なのと右腕・両足のふくらはぎの筋肉痛が時折あります。
姉がSLE、妹がシェーグレンなのでよけい心配で月曜日に専門の病院に検査を受けに行く予定です。
ただ 去年の夏に全身の倦怠感(酷い時は立ってられなかった)・微熱・息切れ(2階にあがるのすら辛かった)などがあり その時にも膠原病の検査を受けたのですが、その時の結果は何1つ悪いところはないと診断されています。
その時ほど体調が悪いわけでもなく、リウマチ検査を受けた時よりは痛い箇所は増えたものの痛みは軽減されているので 今より酷い時に数値に異常がなかったのに 今行ってもまた異常なしって言われるんじゃないかなぁ…と。
症状が弱くても早い検査をしたほうが良いのか もう少し症状が強くなってからのほうがいいのか悩んでしまってます。
去年の時にドクターショッピングを
去年の時にドクターショッピングをしており 医師に対していい印象をもてずにいるのも躊躇してしまう要因でもあるのですが…。
行っておいたほうがいいんじゃないかな…
一応安心すると思うし。
医者周りしてると嫌な経験することもあるけど
やはり自分の体の早期発見が何より大事だと思うんだよね…
といっても私も疲れて、2つめの病院で素直に落ち着いてるけど…
>>918 自分はSLEだけど
918さんのような関節や全身症状出てます。
ちなみにリウマチ反応はマイナスです。
御姉妹の行かれている病院ではダメなんですか?
(遠くに住まわれてるのかも知れませんが)
相性のよい医師にめぐりあえるといいですね。
ドクターショッピングはこの病気の人の何%かは経験してると思うな
私は総合病院4軒と開業医5軒を5年かけてうろうろして
10件目の開業医でSLEがかなり進行しているのがわかったケース
家から10分以内に総合病院が3軒もあるのに
その開業医の紹介でバス、JR、バスと乗り継いで2時間かかる総合病院に掛かってる
近所の総合病院には膠原病科もあるのに、そこでは
「何の異常もありません」って言われて精神科にまわされたよ
923 :
りう:2007/11/22(木) 18:03:04 ID:OxFpABA6O
私は18年ずっと経過観察だったのですが今回、膠原病専門医に行きました。直ぐにシェーグレン…その後リウマチ治療開始になりました。血液検査は陽性ばかりですが関節の所見はないのですが…このままの治療で良いのか不安です…
924 :
りう:2007/11/22(木) 18:07:09 ID:OxFpABA6O
追加ですが、抗リウマチ薬(メトレート)飲んで余計、体がだるくなってしまっています。吐き気等きついです
925 :
918:2007/11/22(木) 21:39:04 ID:m4wU0QWwO
>>920 921 922
レスありがとうございます。
姉妹は名古屋で私は神奈川なので同じ病院は無理なんです。
早期発見・早期治療が大事なのはわかってるつもりなんですが…。
>>922さんは5年で10軒ですか
ここを見てるとみなさんホント何年も何軒もかけてらっしゃって凄いなって思います。
自分の体のことなので医師が怖いとか言ってる場合ではないですよね
とりあえず月曜は予定通り検査に行ってみます。
>925
自分が辛いだけだからね
医者も人間で>925の話をちゃんと聞いてくれる人が絶対いるから
挫けたりすることもあるけど、そしたらちょっと休んでそれは体にも良くないから
私はドクハラとか問題になる前だったから
とある女医から「ダルイダルイってそんなに働くのが嫌なら仕事なんか辞めちまえ」って
怒鳴られた事もあるよ
慢性疲労症候群の疑いとか、鬱病の疑いとか重度の自律神経失調症とか
いろんな病名ついたけど、最終的には
重度の自律神経失調症とSLEのコンボだった
>>922 ホント、この病気の難しいところだね・・。
レントゲンとって「はい。○○病確定です」ってすぐにわかる
病気でもないし、
「予備軍」や「疑い」だと、ずっと経過観察でいいんだろうか・・とか
数値に出てないからって「異常なし」でいいんだろうか・・?とか
他でも平行して診てもらったほうがいいんじゃないか・・とか
考えるもんね。
数値に表れてないからって知人には「精神的なもの」って感じで
受け取られることも珍しくなくて
「水泳とかやってみたら?」なんて言われるし。
こっちは水泳どころじゃないよ、関節痛いし、リンパ痛いし、ダルいし・・
と思っちゃう。
なかなか理解されないよね・・・。
知り合いに病的に低血圧で診断遅れたって人が居たよ
上が95-80くらいしかなくて、医師がそっちにばかり目が行って
何年も抗体検査もしなかったと言ってた
お腹が痛くなって駅で倒れて救急車でかかりつけじゃない病院に運ばれて
膠原病だとわかったと言ってた
>>923 リウマトレックスは飲み方が少しややこしいみたいだけど、指示通りに正しく服用してるんだよね?
それで効果より副作用のがきついなら、やっぱり医師に相談すべきでは。
治療に対して不安があるなら医師に訴えて、説明に納得いかなければ、セカンドオピニオンを求めてもいいし。
症状は人それぞれだから、先生に遠慮して受身になってても得することはないと思う。
930 :
りう:2007/11/23(金) 21:15:35 ID:LQawgngkO
929さん
レスありがとうございます。薬は指示通り飲んでいます…
今の所、関節の痛みとかは特別なく薬を飲んでいるので…効いてるのか分からない状態です。三回分飲んで三週間後にレントゲンを撮って再度血液検査と言われました。医師に副作用の件話してみます。それかセカンドオピニオン考えてます。
923
今日病院へ行ってきました。
紹介状なし予約なしだったから5時間待ち…
でも身体は辛かったけど 1人あたりの診察時間が長いからって思えば苦痛じゃなかったり。
診察前の問診でも診察でも とにかく話しを聞いてくれるのが嬉しくて気を抜いたら泣きそうでした。
みんなに背中押してもらって今日病院行って良かったです。
来週血液検査と尿検査の結果を聞きに行くのでまた報告させていただきます。
932 :
931さんへ:2007/11/27(火) 07:30:32 ID:KOVpyehIO
こんにちは。
931さんは因みにどちらの病院に行ったのですか?ヒントでも良いので教えて頂きたいと思います。お願い致しますm(__)m
>931
いい先生に出会えてよかった!
>931自身が納得できる説明をしてくれたり、診療をしてくれる事が
とても大事なことだと思うよ
934 :
931:2007/11/27(火) 22:09:27 ID:HYdsFnlLO
>>932 ここで病院名を出さないほうがいいんですよね?
伊勢原の大学病院でわかると思いますが…。
ただ診察してくれる医師は何人もいて診察時間が凄く早い医師もいたので 誰が担当になるかでかなり違いそうです。
>>933 ありがとうございます。
今までの医師と違って 初めてちゃんと診察してもらえた気がします。
「自分が納得することが大事」
ほんとそうですよね。
935 :
934さんへ932:2007/11/28(水) 20:56:58 ID:adG6ZLs8O
お返事ありがとうございます。何処か分かりました。因みに、私が通院してる医師がその大学病院で良い医師がいると言っていました(場所は違う所ですが)私は別の科にかかった事ありますが全体的に良い感じで好印象でした。良い医師に巡り会えて良かったですね
936 :
病弱名無しさん:2007/11/29(木) 08:39:38 ID:Y9OB2Jlc0
ほんと膠原病診れる医者が少ないよね
日本は膠原病の医療が10年以上欧米と比較すると遅れています
悲しいですが、医者は「癌専門医」と「膠原病専門医」だと
前者の方がカッコイイと思ってしまうそうですよ。
膠原病=おばちゃんの病気って感じで、研修医も真面目に取り組んでない
し、ステ飲ませとけって感じですからね
私も半年で10軒以上めぐり、ずいぶんと医者には傷つけられました
膠原病に限らないんですよね、医療の遅れ10年(以上かも)。
メルクやワシントンマニュアル翻訳したら
薬の3分の一は日本では処方認可できてない(遅れてる)薬だったそうです。
今は日本用に訳されているとかw
アジアの他の国では標準治療になってるのも
日本だけできないとかいう話。
医療や医学教育の水準は低いのに
平均寿命は世界一の水準というパラドックスの国として有名です。
>>937 今の日本の国政を改善する為には、
まず、参議院の政党政治を廃止する。
(具体的には、個人での立候補が出来るようにする、及び、比例代表制を止める。)
膠原病友の会を作り、参議院に代表を送り込む。
議員立法により、現在の医療行政を変える。
このような形によって、国政を変えていく事が本来は望ましい事なのです。
参議院と言うところは、議員立法が出来る機関なのです。
その参議院が政党に支配されたのでは、
このようなイデオロギーに囚われないような、
改善が出来にくくなってしまうのです。
本当に困っているのならば、
改善策を考えるべきではないかと思いますが?
>膠原病友の会を作り
もうあるじゃん
友の会は、ステ礼賛とまで言わないけど、
所詮、標準治療について勉強させられる会だと思った。
ある意味、専門医に都合の良い洗脳。
私には合わない団体だな、なんか違うなーと思った。
東洋医学など、代替医療を蔑んでる医師の治療は
単に膠原病を落ち着かせることだけを目的とするもの。
だから、その薬のせいで患者が別の病気になっても、
膠原病さえ落ち着いてれば、いい薬だと言う。
標準治療さえやってれば、医師は責任を感じずに済むからね。
>>939-940 今あるかどうかは知らない。
現行の選挙制度を変えて、
自分たちが国政に参加出来るような団体を、
作らなければダメと言っている。
既存の団体では、逆に、政党なりその下部団体の言いなりになるだけだろう、
と言っている。
本当に危機感を持つのならば、それだけの気概を持って、
事に当たるべきでは?
膠原病患者のほとんどが
膠原病友の会に入ってないんだからw
会員数あんなに少ないなんて…
特定疾患からSLEがはずされるかもしれない話に
患者さんたちは無関心そう。
あー、なんか今後が不安だ。
なんとなくだるいが日常生活はできる程度。
レイノーは冬はけっこう辛いね。本当に鬱陶しい症状。
時々出る小さな潰瘍みたいな皮膚症状。微妙な関節痛。
内蔵に異常が無いのでステは飲んでいません。
しかし早期治療なんて言葉を聞くとこのままでいいんだろうかと思う。
飲まないに越した事はないけれど不安だ。
入院しますという報告をしている人がいますが
入院する時って体調が普通でも数値に異常がでたら、って事もありえるのですか?
今月血液検査(定期検査)。ひっかからないように祈るのみです。
945 :
病弱名無しさん:2007/12/02(日) 23:33:15 ID:VqhjeNaY0
>>943 SLEまでに及んだか・・。>医療費削減
生活保護費も来春からの引き下げを厚労省が具体的に検討、決定らしい。
ほんとに暮らしにくい日本。この国の貧困は底知れぬ方向に。
「骨太の改革」が元凶。
胎盤エキス(プラセンタ)を試してみたらいかがでしょうか。
原因不明の病気に効いている例が出ているようです。
胎盤は赤ん坊を大きくする時、「細胞の教育係」の役割を果た
しているそうです。膠原病にも効果が期待できるという医師も
いますよ。(関心のある方は、関節リウマチレスを見てね。)
947 :
病弱名無しさん:2007/12/03(月) 00:27:52 ID:0Ri4uCTn0
>>946 プラセンタかあ・・。
ほんとに膠原病やその周辺のトラブルに効く?
お高そう・・。
>945
医療費削減って…
特疾の医療費って研究費から出てるから
SLEだけ制度から外すってSLEのだけ研究止めちゃうのか?
ちょっと考えにくいなあ…
給付の基準を引き上げるとかなんかするならわかるけど…
「民間の研究者が少ない稀な難病」が制度のテーマだからでしょう。
SLEは民間の研究進んでるし、患者数自体増えすぎだから。
関節リウマチもそれで外れた。
>>918 >>931です。
検査結果を聞いてきましたが どこも異常なしでした。
1つだけCH50というのが高値でしたが高い分には問題ないと言われました。
『姉妹が膠原病で気になるのもわかるが 少し膠原病のことは忘れてゆっくりしなさい』と。
膠原病であってもなくてもどっちでもいいから とにかく今ある症状をどうにかしたいと訴えたら ストレスか更年期か… そっち方面での診察を勧められました。
確かに今自分でもストレスがあるのはわかってるので診察を受けるべきかな?とは思うんですが ストレスから関節の変形ってあるんでしょうか?
これくらいはリウマチの変形とは言えないと言われたのですが 明らかに小指の第二関節がボコッとしてきてるんですよね。
>>950 ストレスで身体に痛み(疼痛性障害)が出ることはあるし、
加齢で関節が変形(コンドロイチン不足等)することもあるそうです。
ただ、
>>918のレスを見ると、自分が通院始めた頃とよく似てると思いました。
検査では異常なしでも、このしんどさは絶対におかしい、普通じゃないと思い、
東洋医学外来で漢方の治療を続けています。
その結果、気持ちも体調もかなり楽になりましたが、
今頃になって検査で自己抗体が陽性になり、
やっぱりそうだったのかという感じです。
先に症状が出ていて、時間が経ってから陽性になる人はけっこういるそうです。
異常なしでも辛い症状があって困っているなら、
まずは東洋医学を考えるのも手だと思いますよ。
952 :
病弱名無しさん:2007/12/04(火) 14:29:32 ID:QBzipJDI0
953 :
病弱名無しさん:2007/12/04(火) 22:12:42 ID:LPM7ROpj0
>今頃になって検査で自己抗体が陽性になり、
>やっぱりそうだったのかという感じです。
んじゃあ、だめじゃん。漢方やっていても防げなかったということでそ。
最初の「異常なし」から抗体陽性まで
どのくらいかかりましたか?
955 :
954:2007/12/06(木) 01:08:37 ID:dGOJLJ0c0
どうしてこういう質問にはレスが付かないのだろう・・。
本当に聞きたいことなのに・・・(同じ状態だから)
マジで人それぞれだからなんとも…なんではないの?
抗体陽性でも「異常なし」と言われ続けて
「異常アリ」状態になった時は腎臓と心臓イカレテました、な人もいるし
抗体が陽性でもずっと進行なしでたいした症状は出ない人もいる
まぁそうなんだろうね…
いろんな例を聞きたいけどキリがないんだろうな…
そんなの聞くと結局運かと思うねえ…
959 :
病弱名無しさん:2007/12/08(土) 00:23:23 ID:slbjY7+M0
誰に聞こうが参考にもならないって事には変わりないよ
961 :
病弱名無しさん:2007/12/08(土) 23:34:49 ID:4XkLin0n0
私は20年ぐらい前に抗核抗体が40でSLE予備軍でしたが
今年体調悪くて久々に受診したら1280で強皮症予備軍になってました
症状が出てて、数値は異常なしの人は
やはり漢方くらいしかない?
症状があって、数値の異常の無い人は
まずは別の病気を疑ってるべき
964 :
病弱名無しさん:2007/12/09(日) 12:51:59 ID:F4+uTNdj0
>>963 同じく
膠原病の症状に似た他の病気なんていくらでもあるよ。
抗核抗体がいつ出るかなんて悶々と過ごすより、
生活習慣見直して、ストレスを溜めないようにしたほうがいいと思う。
ANAの検査で陽性だったけれど更に詳しい検査をしたら陰性。
自己免疫疾患にはかかりやすいでしょうね、と医師に言われたけど
今は何も治療することはないから、また来てねとの事。
症状が出ているし(
>>918さんに酷似してる)
辛いから別の病気で診断と治療が出来たらと思い、
当たっているんだけど診断がつかないんだよ。
調子悪くなる前は毎日充実していて、楽しかったんだがなぁ。
診断がつかないまま時間だけ経過することが結構ストレス。
966 :
962:2007/12/09(日) 16:35:10 ID:il7KGR5CO
そう思ってことごとく検査してもらってるのに
(整形外科レントゲン、MRI、心電図、レントゲン、ウィルス採血、
乳癌…)
今のところ異常がないんだ。
でも、指が曲がったまま(涙)
漢方も行ってるけど、こんなに自分の体がワケワカラン
のは初めてで鬱orz。
それがストレスにならないよう気をつけてる。
そう思って→私もそう思って
<<966さん
ウイルス採血ってどういう経過でやってもらえましたか?
>>968 私は腋のリンパ線も痛かったのと
指が腫れてるのもあったからかな・・。
「可能性のあるものは、なるべく検査していただけるとありがたいです」
とも言ってあったからかもしれないけど、、、。
診断出てない人は今のうちに生命保険た医療保険に入っとけば良いよ
>>954 亀レスでごめんなさい。951です。
最初に受診した時から、一年ちょっとくらいでした。
>>953 血液検査的に異常なしだったというだけで、受診の時点で発症してたわけです。
やっぱりあのしんどさはそうだんだ、と、今やっと判明したわけです。
体調は良くなってるので、数値は参考程度に受け止めてます。
「発症」と「確定」は別だから混同してはいけないですね。
予備軍(抗核抗体+で無症状)だった人に特有の症状が出た時は、
その時点で「発症」だからわかりやすいけど
疑い(自覚症状ありながら抗核抗体−)だった人の場合、発症が先。
発症を予防できるのは予備軍の人だけです。
疑いの人は、別の病気が隠れてる可能性もあるし、
もし原因が膠原病ならすでに発症して早期段階に入ってるということ。
経過観察中におさまっちゃう人もいる、と過去スレで
読んだことがあるけど、それは「予備軍」の人?
「予備軍」と「疑い」なら予備軍のほうがまだいいってこと?
おさまってしまう人ってのは発病してもいるから
どんな状態の人にもありうる
ただ発病して症状が無くなっても完治とは言わない
>>974 >ただ発病して症状が無くなっても完治とは言わない
そうなると、
発病(なんらかの症状が出てて)で、漢方やらで症状が無くなった、
もしくは薄れた場合、
ほぼ一生漢方とのお付き合い・・という人も多いのでしょうか。
(やめたら症状がまた出てしまうかも、という強迫観念が起きそうだし)
症状が出なくなる、と書いたのは
漢方、ステロイドともに無しの状態で症状が出なくなる事の意味で書いた。
>>976 漢方、ステロイド共に使用せず自力で症状が出なくなることはありえますか?
普通に沢山居ますよw
一番多いのは一時的に数年少し症状だけ出て病名もつかないうちに
その後なんともなくなる人。
私は予備軍5年、発病して20年目だけどもう5年くらいステも漢方も飲んでない
偶に血管炎っぽい症状が出るからその時に1週間くらいステを1-3mgくらい飲むだけ
友人の母は友人出産の時に発病して入院して、退院後順調にステ減らして
それ以来ステ飲んでないし、もう病院も行ってない。
お父さんが早くに亡くなったので子供4人一人で働いて育てた人だよ
でも症状が出てる人は完治しないのか…
すごい鬱だ…
「微熱 手のこわばり」でググった所、膠原病(リウマチ?)にそのような症状が見られると知り
スレ違いかと思いつつ、スルー覚悟でこちらに書き込みさせて頂きました。
一週間ほど前から微熱(37℃前半)が続き、起きた時に手指がこわばって握ったり開いたり動かすと少し痛みもあります。
今日は休みだったので昼頃に起きたのですが、五時間経った今も手指の違和感は続いています。
全身の疲労感(だるさ)も強く、手指以外の間接も浮いた感じで余り力が入らない状態ですが
現在繁忙期で仕事がハードなのと、微熱は風邪のせいで間接の違和感も風邪のせいかと思ってました。
でも風邪にしては他の症状が余りなく、微熱の期間が長いので単なる疲れと生理前の高温期なのかな?とも思ってました。
因みに生理は二週間近く遅れてますが、現在シングルなので妊娠の可能性はゼロです…orz
自分は30代の女で、前記の通り結婚とは無縁の一人暮らし。
低所得の為日々の生活で精一杯、何かあった時の為の貯金も無い状態です…
頼れる家族も両親は既に他界、妹は飛行機を使わなければならない程離れて暮らしています。
>>970氏の言う通り、病院に行く前に生命保険などに加入しておいた方が良いのでしょうか?
病院で検査も受けていないのに心配し過ぎかもしれませんが、何かアドバイスを頂ければ幸いです。
また病院での検査にかかる費用の目安も教えて頂けると助かります…
携帯からの書き込みの為、読みづらかったら申し訳ありません。
>>980 まず症状について
今の段階では検査をしないことには何ともいえないでしょうね。
指のむくみと微熱だけでは判断できないと思う。
生命保険について
病気を疑ってから加入しても、入院給付が受け取れない事があるから注意して。
契約から3ヶ月とか(契約による)のうちに診断された病気に関して無効という商品もある。
入るとしたら、そのへんをよーく確認してね。
検査費用について
何を調べるかで変わってくるから一概には言えないけど
大体1万円前後かな?
自分は初診時いくらだったか記憶があやふやなんで、最近検査受けた人のレスも待ってみて。
>979
完治のガイドラインが無いと聞いた。
だから癌のように完治宣言は医師はしないし、
自己抗体を持ってる限り再度症状の出る可能性は皆無じゃない
1病息災って言葉もあるそうだし
私は主治医に
「ある意味特異体質と思って自分の体と上手く付き合っていくように努力しましょう」
って言われたよ
検査費用、私の場合の一例ですが、
初診時11450円、次が8710円・・・
でも検査はせずにモーラステープや、痛み止めだけ貰って帰ってくる日も
あるので
そういう日は600円だったり、2000円だったり結構バラバラです。
私も一人暮らしで高齢の両親は頼れないので心配・・・。
984 :
病弱名無しさん:2007/12/13(木) 21:51:37 ID:QlEZQrL30
初診時尿と血液とレントゲンで15000円ぐらい
その後3ヶ月毎に抗体とかの検査するので尿と血液とって8000円ぐらい
途中途中で特殊な検査するのでそのたびに10000円とか5000円とかいろいろ
再診だけなら210円
今年は医療費控除の対象です
平日休みとって定期受診と他科受診と検査でホトホト疲れた〜
来年の予約も4つも入ってるし〜 (´o`;) ハァ〜
985 :
980:2007/12/13(木) 22:43:12 ID:Xelj+rb6O
皆さんレス有難うございます(;ω;`)
携帯でチマチマと1から通しで全てのレスを読んでみました。
今も手の違和感と関節の痛み、全身のだるさは続いています…
さっき食事の時、箸を持ったら指の関節が痛くて悲しくなりました;
うちは早死に家系なのと、今回の症状以前にも微熱が数か月続いたり
風邪をこじらせ三ヶ月近く酷い咳が続いたり、とにかく常にどこか不調な日々を送っています…
>>981さん
金銭的にやり繰りが心配で見送っていましたが、真剣に生命保険加入を調べて考えてみます。
病院へ行くのは、もう少し様子を見てその後かなぁ…
>>983さん
>>984さん
参考になります。
やっぱり最初は万単位でお金がかかるのですね…orz
一度で原因が判れば良いですが、検査を繰り返したりドクターショッピングする余裕なんてとても…
もし働けない状態になった場合の事を考えるとガクブルです><
>>983さん
一人暮らしだと不安の種も増えますよね(;ω;`)
>>984さん
病院へ通うのもしんどくなるのでしょうね(;ω;`)
986 :
病弱名無しさん:2007/12/14(金) 11:27:33 ID:u6nbX+Xu0
生命保険もいいけど家計が苦しいと掛け金が負担になってきますよ。
医療保険は入院した時入ってて良かったと思った。
今は発病後も入れる保険があるけど
生命保険は掛け捨ての安いのでも早いうちに入って置いたほうが楽
988 :
病弱名無しさん:2007/12/14(金) 14:57:45 ID:S/P3LJHJ0
保険の話題が出てたので、仲間に入れて下さい
まだ若いし保険なんていいかーと解約した途端、膠原病のような症状が出て
経過観察ということで通院してます。
血液検査陰性でも、経過観察で「通院」してたら、もうその時点で保険は入れても
おりないから無駄だと思ってました。
症状無くても、通院でどうですか?かわりないですか?という問診と、血液検査を定期的に
やってチェックしてるだけでも保険っておりないんですよね??
医療保険なら入れるのがあるけど(通院状態なら)
おりるってどういう意味ですか?
その病気での入院などの保障が無いって意味なら
保障が受けられる保険もありますよ
991 :
病弱名無しさん:2007/12/14(金) 17:27:53 ID:S/P3LJHJ0
>>989 万が一入院などになった際、保険がおりない、という意味です。
経過観察中の通院でも、膠原病の経過観察は非常に不利だと聞きました。
>991
最近、それでも大丈夫な保険ができましたよ
私は月に35000の生命保険に入ってたけど特約全部やめて
そっちの医療保険に入りなおして負担は半額になった。
入った人は膠原病や糖尿病患者の人が多いと聞きました。