白血病になりますた
1 ：病弱名無しさん：
これから入院です。
大きな仕事に繋がりそうな大事な時期だったのにな・・・（´・ω・｀）
治療中は行動が制限されるらしい。
退屈凌ぎになるモノに何持っていけばいいかな？
病気もそうだけど仕事を他の人に引き継いだほうのことが頭をめぐっている。
眠れない。
大きな仕事に繋がりそうな大事な時期だったのにな・・・（´・ω・｀）
治療中は行動が制限されるらしい。
退屈凌ぎになるモノに何持っていけばいいかな？
病気もそうだけど仕事を他の人に引き継いだほうのことが頭をめぐっている。
眠れない。
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2 ：病弱名無しさん：2005/08/21(日) 10:15:03 ID:ZDJ0PMKa
2
3 ：病弱名無しさん：2005/08/21(日) 10:15:10 ID:N0+fXfqB
仕事を取ったら何も残らなかった。
自分って小さいな・・・
自分って小さいな・・・
4 ：病弱名無しさん：2005/08/21(日) 10:17:13 ID:SNvLZCJC
くよくよするなよ
5 ：病弱名無しさん：2005/08/21(日) 10:18:46 ID:8vj/Fwlq
>>1
白血病が発覚したきっかけは何ですか？
白血病が発覚したきっかけは何ですか？
6 ：病弱名無しさん：2005/08/21(日) 10:19:57 ID:AlS/a/mk
がんばれよ！まけるな。
がんばれよ
学術書でも持っていって知識を吸収するがよろし
学術書でも持っていって知識を吸収するがよろし
8 ：１：2005/08/21(日) 10:27:50 ID:N0+fXfqB
9 ：病弱名無しさん：2005/08/21(日) 10:31:10 ID:rcQJNGYy
がんばれ！うちのおじさんも罹ったけど治って今は元気でかんばってる
10 ：病弱名無しさん：2005/08/21(日) 10:40:58 ID:oS7ZlYdX
ノートPC必須ですね、病院の許可は必要ですけど。
治療はつらいですが乗り切ってください
治療はつらいですが乗り切ってください
11 ：１：2005/08/21(日) 10:42:30 ID:N0+fXfqB
>>7
本持っていきます。
治る病気だから安心してよいと医者に言われて少し安心。
でも数ヶ月から数十ヶ月かかるらしい。
経過を見ながら治療方針を決めるらしい。
会社には休職届けをだした。
すこし嫌味をいわれた。
本持っていきます。
治る病気だから安心してよいと医者に言われて少し安心。
でも数ヶ月から数十ヶ月かかるらしい。
経過を見ながら治療方針を決めるらしい。
会社には休職届けをだした。
すこし嫌味をいわれた。
12 ：１：2005/08/21(日) 10:50:02 ID:N0+fXfqB
休職届けを出したとき休職期間が確定しないことで嫌味を言われた。
上司の手のひらを返したような態度に失望した。
上司の手のひらを返したような態度に失望した。
13 ：１：2005/08/21(日) 10:53:22 ID:N0+fXfqB
髪の毛抜けたらプロピアでもしようかな
あっ、アソコの毛も抜けるのか？？？
あっ、アソコの毛も抜けるのか？？？
14 ：病弱名無しさん：2005/08/21(日) 11:06:23 ID:dNV408aM
髪の毛抜けてもまた生えてくるよ
頑張れ(`･ω･)
以前白血病だった友達も今じゃ元気にやっています
以前白血病だった友達も今じゃ元気にやっています
16 ：1よ、頑張れ！：2005/08/21(日) 13:59:48 ID:9ZXtzelq
最近はPCも携帯も持ち込めるでしょ？退屈しのぎに２ちゃん！
18 ：病弱名無しさん：2005/08/21(日) 15:56:47 ID:AlS/a/mk
治療を乗り切り、再度人生をやりなおしてください。本当にがんばってくれよ！
19 ：１：2005/08/21(日) 18:29:13 ID:N0+fXfqB
みんな優しいな。
がんばるよ。
つうか今の段階では治療の辛さがわからん
がんばるよ。
つうか今の段階では治療の辛さがわからん
20 ：病弱名無しさん：2005/08/21(日) 18:33:08 ID:Q06ZQpHk
私も白血病でしたよー去年治療してたんですけど髪はもう生えてきましたよ
２１です。
２１です。
21 ：１：2005/08/21(日) 19:02:05 ID:N0+fXfqB
みんなありがとう
でも会社は首だろうな・・・
でも会社は首だろうな・・・
>>12
1さんの上司って最悪だな・・・人間じゃないと思うぞ！！
>>21
病気になっても仕事の心配をされる辺り、とても真面目な方とお見受けします。
いやみを言われても、身体が第一！！
今は、仕事の事は忘れてしっかり治療に専念してください。
おいくつかは存じませんが、自分は最近３８歳で転職しました。
仮に、会社を首になられたとしても再出発は必ず出来ます！がんばって！！
（皆さんの応援が届きますようにage)
1さんの上司って最悪だな・・・人間じゃないと思うぞ！！
>>21
病気になっても仕事の心配をされる辺り、とても真面目な方とお見受けします。
いやみを言われても、身体が第一！！
今は、仕事の事は忘れてしっかり治療に専念してください。
おいくつかは存じませんが、自分は最近３８歳で転職しました。
仮に、会社を首になられたとしても再出発は必ず出来ます！がんばって！！
（皆さんの応援が届きますようにage)
23 ：１：2005/08/22(月) 00:42:11 ID:H/oZKK9G
月曜日の朝、母ちゃんと一緒に病院にいきます。
母ちゃん心配しすぎ。ｶﾞｸｶﾞｸﾌﾞﾙﾌﾞﾙしとる。
生保入ってたから金の負担は少なくてよかった。
当方２２歳です
母ちゃん心配しすぎ。ｶﾞｸｶﾞｸﾌﾞﾙﾌﾞﾙしとる。
生保入ってたから金の負担は少なくてよかった。
当方２２歳です
24 ：１：2005/08/22(月) 00:49:00 ID:H/oZKK9G
ばあちゃんは仏壇の前でずっと手をあわせとる。
おじいちゃんが白血病でした。
歳もあって4年前に亡くなってしまったけど、最期は安らかだったし寛解しておうちで療養したりとノンビリしてましたよ。
あまりためにならない書き込みだけど。
寛解目指して頑張ってください！
歳もあって4年前に亡くなってしまったけど、最期は安らかだったし寛解しておうちで療養したりとノンビリしてましたよ。
あまりためにならない書き込みだけど。
寛解目指して頑張ってください！
27 ：病弱名無しさん：2005/08/22(月) 09:11:40 ID:kHGwDi1a
1って男だよね？
28 ：病弱名無しさん：2005/08/22(月) 09:23:59 ID:jNIsOwrE
毎日何かしら、たいへんな事が起こると思うが、とにかく、がんばって、辛いことがあっても、まけないでくれ！
29 ：病弱名無しさん：2005/08/22(月) 09:33:37 ID:FVEnmdqp
1は今頃病院かな？昔と違って治って元気になってる人いっぱいいるし、私の友達は白血病の復活を機に結婚して今は病気する前よりも元気！苦しい事もあるだろうけど頑張って！まだまだ若いんだしきっと大丈夫だよ。
30 ：１：2005/08/22(月) 14:54:39 ID:H/oZKK9G
いま病院です。
朝からずっと待たされています。
入院手続きとか。
上司から電話があって１ヶ月間は給料だすけどそれ以上は出せないと連絡があった。
月に何日以上休むと経費のほうが高くつくとかそんな話。
なんか泣いてしまった。
朝からずっと待たされています。
入院手続きとか。
上司から電話があって１ヶ月間は給料だすけどそれ以上は出せないと連絡があった。
月に何日以上休むと経費のほうが高くつくとかそんな話。
なんか泣いてしまった。
31 ：病弱名無しさん：2005/08/22(月) 15:11:18 ID:vQPWe275
>30
お疲れ様・・・病院って待つ時間長いからたいへんだよな！
こんなのもあるので考えるのも良いかと・・・
「傷病手当」
支給額：病気のために3日以上連続して仕事を休んだとき4日目から標準報酬日額の6割．
支給期間：待期期間(3日）を除き1年半．
この手当は健康保険から支払われ、申請時に医師に”労務不能”の証明を書いてもらう．
お疲れ様・・・病院って待つ時間長いからたいへんだよな！
こんなのもあるので考えるのも良いかと・・・
「傷病手当」
支給額：病気のために3日以上連続して仕事を休んだとき4日目から標準報酬日額の6割．
支給期間：待期期間(3日）を除き1年半．
この手当は健康保険から支払われ、申請時に医師に”労務不能”の証明を書いてもらう．
32 ：病弱名無しさん：2005/08/22(月) 15:20:05 ID:wC5/0Vdt
>>30
小さい会社だと>>30がいつ戻るか分からないでは今後の予定が立てられない。
人を補充していいのかどうかも分からない。
休んでいる従業員にいつまでも給与を支払う余裕も無い。
しかも21歳ならまだ入社して間もないと思われる。
入社早々、長期休暇をとられたら堪らない。
>>30みたいに「会社は休職で給料は保証してくれ」なんて言われたら
嫌味の一つや二つは言いたくなるのも当然。
＞＞30が人間としての「心」を持っているならば休職するより退職届を出すのが当然だと思う。
小さい会社だと>>30がいつ戻るか分からないでは今後の予定が立てられない。
人を補充していいのかどうかも分からない。
休んでいる従業員にいつまでも給与を支払う余裕も無い。
しかも21歳ならまだ入社して間もないと思われる。
入社早々、長期休暇をとられたら堪らない。
>>30みたいに「会社は休職で給料は保証してくれ」なんて言われたら
嫌味の一つや二つは言いたくなるのも当然。
＞＞30が人間としての「心」を持っているならば休職するより退職届を出すのが当然だと思う。
33 ：17：2005/08/22(月) 15:49:10 ID:p9JiABWO
俺は、6月から入院。そして今に至る。今は治療の中間地点で会社はもちろん休職中。
俺も入社したばかりの人間だけど、うちの会社はそういう時のケアが充実してる。3ヶ月分は給与出るし、俺を待っていてくれるらしい。だから、戻れる場所があるから頑張れる。
退職も一つの誠意だが、俺が1なら辞めるという行動はしないと思う。退院後に再就職活動とかマジ大変だよ？
今は夜も眠れないことがあったりするんだし、考えて考えて気持の整理をつけることに全力を注いだほうがいい。…といっても、気持はいつまでたっても整理できないと思うけどね。
俺も入社したばかりの人間だけど、うちの会社はそういう時のケアが充実してる。3ヶ月分は給与出るし、俺を待っていてくれるらしい。だから、戻れる場所があるから頑張れる。
退職も一つの誠意だが、俺が1なら辞めるという行動はしないと思う。退院後に再就職活動とかマジ大変だよ？
今は夜も眠れないことがあったりするんだし、考えて考えて気持の整理をつけることに全力を注いだほうがいい。…といっても、気持はいつまでたっても整理できないと思うけどね。
34 ：１：2005/08/22(月) 16:06:24 ID:H/oZKK9G
１０月に入ってから休職して欲しいとの連絡ありました。
35 ：病弱名無しさん：2005/08/22(月) 16:07:04 ID:0yzgAUy0
>>1中村天風って人の・運命を拓く・って本読んでみて！もの凄くおすすめ。
笑顔を失ったらだめですよ、人間だけが笑えるんだから。
笑顔を失ったらだめですよ、人間だけが笑えるんだから。
36 ：病弱名無しさん：2005/08/22(月) 16:08:23 ID:YA6JZWLJ
>>1
がんばれよ!なにもしてやれないけど､俺も26歳で狭心症って病気になって一時期落ち込んだが､今は普通に仕事も遊びもこなしてる!大事なのは前向きな気持ち｡絶対後ろや下を向かない!!
影ながら応援してます
がんばれよ!なにもしてやれないけど､俺も26歳で狭心症って病気になって一時期落ち込んだが､今は普通に仕事も遊びもこなしてる!大事なのは前向きな気持ち｡絶対後ろや下を向かない!!
影ながら応援してます
>>1ﾀｿがんがれ！！！
38 ：１：2005/08/22(月) 17:23:45 ID:H/oZKK9G
みんな優しいな
40 ：１：2005/08/22(月) 18:18:17 ID:H/oZKK9G
治療は他の病院で行うらしい。
説明と血液検査と書類一式を貰った。
今日は帰宅してもよいとのことなので帰ります。
その前に会社へ寄って報告。
明日から入院生活だ～
説明と血液検査と書類一式を貰った。
今日は帰宅してもよいとのことなので帰ります。
その前に会社へ寄って報告。
明日から入院生活だ～
41 ：病弱名無しさん：2005/08/22(月) 18:39:34 ID:jNIsOwrE
陰ながら応援してるぞ！がんばれよ！また書き込みにくるよ。
オレも急性骨髄性白血病(M2)で4月から入院中。
来月骨髄移植だ。
病気の情報がないと不安になると思うので下記のサイトを参考にしてみては。
http://www.humanbalance.net/gan3/
http://umisuki.org/
もちろんネガティブな情報もたくさんあるぞ。（闘病記を読んでいて、亡くなったりするとすごいヘコむ）
http://umisuki.org/index.php?%C7%F2%B7%EC%C9%C2%A4%C8%B8%C0%A4%EF%A4%EC%A4%BF%A4%E9
この本は525円だから持っておいて損はないと思う。
ところで骨髄性orリンパ性？
タイプは？
来月骨髄移植だ。
病気の情報がないと不安になると思うので下記のサイトを参考にしてみては。
http://www.humanbalance.net/gan3/
http://umisuki.org/
もちろんネガティブな情報もたくさんあるぞ。（闘病記を読んでいて、亡くなったりするとすごいヘコむ）
http://umisuki.org/index.php?%C7%F2%B7%EC%C9%C2%A4%C8%B8%C0%A4%EF%A4%EC%A4%BF%A4%E9
この本は525円だから持っておいて損はないと思う。
ところで骨髄性orリンパ性？
タイプは？
43 ：１：2005/08/22(月) 21:03:37 ID:H/oZKK9G
会社に寄ってきた。
上司とその上司からは暗に退職を勧められたよ。
今月末までなら悪いようにはしないよとのことでした
グスン
上司とその上司からは暗に退職を勧められたよ。
今月末までなら悪いようにはしないよとのことでした
グスン
44 ：病弱名無しさん：2005/08/22(月) 23:24:27 ID:nrXxiwK0
>>1へ
オレは去年ＡＭＬーＴＬＤを発病。半年入院して今は自宅療養中だ。
抗ガン剤がハンパなく効いて(おかげで１回死にかけたけど)
今のところは骨髄移植しなくても大丈夫だ。
まずは完全寛解を目指せ。自分を信じて絶対に弱気になるなよ。
この病気は完治まで何年もかかるから、民間企業だと正直雇用を継続してもらうのは
難しい。公務員でさえ今後の昇進や退職金などマイナス面が多いからね。
ただ自分から退職すると３ヶ月間は失業保険もらえないから、会社には適当な理由
つけて解雇してもらったほうがいいよ。そうすればすぐに失業保険給付されるから。
あと家族に頼んで国保と国民年金の免除を申請するように。速攻認められる。
病気が治れば人生やり直せるからさ。とにかく自分に負けるな。
オレは去年ＡＭＬーＴＬＤを発病。半年入院して今は自宅療養中だ。
抗ガン剤がハンパなく効いて(おかげで１回死にかけたけど)
今のところは骨髄移植しなくても大丈夫だ。
まずは完全寛解を目指せ。自分を信じて絶対に弱気になるなよ。
この病気は完治まで何年もかかるから、民間企業だと正直雇用を継続してもらうのは
難しい。公務員でさえ今後の昇進や退職金などマイナス面が多いからね。
ただ自分から退職すると３ヶ月間は失業保険もらえないから、会社には適当な理由
つけて解雇してもらったほうがいいよ。そうすればすぐに失業保険給付されるから。
あと家族に頼んで国保と国民年金の免除を申請するように。速攻認められる。
病気が治れば人生やり直せるからさ。とにかく自分に負けるな。
良い釣り氏はホントの病名は言わないもんだyo>>42
46 ：病弱名無しさん：2005/08/22(月) 23:41:03 ID:nrXxiwK0
↑氏ねよクソガキ
ID:nrXxiwK0釣られ損ｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ
48 ：病弱名無しさん：2005/08/23(火) 00:14:26 ID:sj77t2FD
ありがとう。
1よ、頑張れよ。
ホント、ありがちな言葉しか言えない俺は情けないよな。
自分に負けんなよ！
前向きなｲﾒｰｼﾞ持ってるだけでかなり違うからな。
ホント、ありがちな言葉しか言えない俺は情けないよな。
自分に負けんなよ！
前向きなｲﾒｰｼﾞ持ってるだけでかなり違うからな。
50 ：病弱名無しさん：2005/08/23(火) 00:24:57 ID:vUBHKa9z
>>50
ﾜﾛﾀ
ﾜﾛﾀ
大丈夫だ。骨髄ドナーさえ見つかれば、白血病は治る病気だ。
ゆっくりできる時間が出来たと思って、気楽にいこうぜ。
そうして、出来るだけたくさん笑いなさい。
ここで、応援している人たち、もし、その気持ちが本物なら、骨髄バンクに登録してね。
ゆっくりできる時間が出来たと思って、気楽にいこうぜ。
そうして、出来るだけたくさん笑いなさい。
ここで、応援している人たち、もし、その気持ちが本物なら、骨髄バンクに登録してね。
53 ：病弱名無しさん：2005/08/23(火) 00:33:33 ID:0KacSet8
>>50のレスが読めないアホのスルーのすすめ ﾌﾟｹﾞﾗ
56 ：病弱名無しさん：2005/08/23(火) 00:39:42 ID:H4MYfKXO
骨髄ﾊﾞﾝｸって病院行けば登録出来ますか!!…てか高校生でも力になれますか!?(・口･´)っ 無知ですみません…orz
57 ：病弱名無しさん：2005/08/23(火) 00:47:32 ID:XSqXuMnQ
ドナー登録は18歳から可能になりましたよ。
http://www.jmdp.or.jp/見て
http://www.jmdp.or.jp/見て
58 ：病弱名無しさん：2005/08/23(火) 00:58:50 ID:0KacSet8
59 ：病弱名無しさん：2005/08/23(火) 01:28:08 ID:48IjMwzE
（＿_）
（＿＿）
（ ・∀・ ）＜自演ですた>>all
Ｕ θ Ｕ ←１ｸｿ
／￣￣Ⅰ￣￣＼
|二二二二二二二|
｜ ｜
ﾊﾟｼｬ ﾊﾟｼｬ ﾊﾟｼｬ ﾊﾟｼｬ ﾊﾟｼｬ ﾊﾟｼｬ ﾊﾟｼｬ ﾊﾟｼｬ ﾊﾟｼｬ ﾊﾟｼｬ
ﾊﾟｼｬ ﾊﾟｼｬ ﾊﾟｼｬ ﾊﾟｼｬ ﾊﾟｼｬ ﾊﾟｼｬ ﾊﾟｼｬ ﾊﾟｼｬ ﾊﾟｼｬ ﾊﾟｼｬ
∧_∧ ∧_∧ ∧_∧ ∧_∧ ∧_∧ ∧_∧
( )】 ( )】 ( )】 【( ) 【( ) 【( )
/ /┘ . / /┘. / /┘ └＼ ＼ └＼ ＼ └＼ ＼
ノ￣ゝ ノ￣ゝ ノ￣ゝ ノ￣ゝ ノ￣ゝ ノ￣ゝ
61 ：病弱名無しさん：2005/08/23(火) 03:32:58 ID:WrN+uDYD
>>1さんへ
神の御加護がありますように。
神の御加護がありますように。
>1よ、これからの治療について何か知りたいｺﾄあるか？
ID:nrXxiwK0
おぬし、釣られた感想はどうよｗ
おぬし、釣られた感想はどうよｗ
ﾈｯﾄで病気について調べてたら、治療すると今後子供ができにくいっての本当ですか？
抗がん剤の副作用で精子を作り出す機能が低下して、骨髄移植前の放射線治療でほぼ完全に壊滅らしい。
この事は知ってはいたが、いざ現実を直視すると非常に悲しいｺﾄ。
治療中の俺の体の造精機能もおかしくなっているのだろうか。地固め1クールが終った俺の今の状態はどうなんでしょう？
抗がん剤の副作用で精子を作り出す機能が低下して、骨髄移植前の放射線治療でほぼ完全に壊滅らしい。
この事は知ってはいたが、いざ現実を直視すると非常に悲しいｺﾄ。
治療中の俺の体の造精機能もおかしくなっているのだろうか。地固め1クールが終った俺の今の状態はどうなんでしょう？
65 ：病弱名無しさん：2005/08/25(木) 22:53:32 ID:o4A8tpep
仕事なんて二の次、今は体の事だけを考えて！
若いんだから、いくらでも仕事あるから！
病気と戦え！大丈夫。何もかも上手くいくよ勇気勇気
若いんだから、いくらでも仕事あるから！
病気と戦え！大丈夫。何もかも上手くいくよ勇気勇気
立つっちゃ～立つよ。でも少しパワーダウンしたような…
>>64
彼氏が白血病で、地固め前に精子保存をしてます
個人差や症状によっても違うみたいだけど、１クールなら精子はあるのでは？
大切なことだし、主治医に相談してみたらいいと思う。
ただ、本音。
彼とともに病魔と戦う覚悟はできたけど
抗がん剤のことを思うと
子どもはできたとしてもいわゆる健康体でない可能性が高いのではと思ってしまう
再発などがあった場合に看病と子育て＆看病、となったら正直もたない…
彼氏が白血病で、地固め前に精子保存をしてます
個人差や症状によっても違うみたいだけど、１クールなら精子はあるのでは？
大切なことだし、主治医に相談してみたらいいと思う。
ただ、本音。
彼とともに病魔と戦う覚悟はできたけど
抗がん剤のことを思うと
子どもはできたとしてもいわゆる健康体でない可能性が高いのではと思ってしまう
再発などがあった場合に看病と子育て＆看病、となったら正直もたない…
子供の件だが抗がん剤治療を行う前に医師から説明なかった？
精子や卵子はなくならないけど遺伝子異常が出る可能性が高いから
治療後の子供は諦めろって。
言われたのは、7年前だから今は違うのかもしれないけど。
精子や卵子はなくならないけど遺伝子異常が出る可能性が高いから
治療後の子供は諦めろって。
言われたのは、7年前だから今は違うのかもしれないけど。
>>64
オレは寛解導入×２（寛解入らず）＋CAG療法施行後、移植が必要と判断し精子保存。
こんな状況でも幸運なことに元気な精子が居た。
保存は、実際治療が始まると外に容易に出れなかったため、西新宿の産婦人科に嫁を走らせた。
治療開始前に保存しておくのがベターだが、開始後でも可能性はある。
精子保存により生殖の可能性を確保することで治療へのモチベーションが違ってくるので、
やるなら早いほうがオレはいいと思う。
使うかどうかは後で考える。
オレは寛解導入×２（寛解入らず）＋CAG療法施行後、移植が必要と判断し精子保存。
こんな状況でも幸運なことに元気な精子が居た。
保存は、実際治療が始まると外に容易に出れなかったため、西新宿の産婦人科に嫁を走らせた。
治療開始前に保存しておくのがベターだが、開始後でも可能性はある。
精子保存により生殖の可能性を確保することで治療へのモチベーションが違ってくるので、
やるなら早いほうがオレはいいと思う。
使うかどうかは後で考える。
71 ： ◆QF5oszRdpY ：2005/08/28(日) 19:53:26 ID:5H1+YVMb
はじめまして。
ひょっとしたら、自分は白血病かもしれません。
検査結果待ちです。
微熱が続いています。
左の一番下の肋骨の下あたりがちょっと痛いのですが、
ここはひょっとしたら、脾臓の場所ではないでしょうか？
とすると、やはり白血病？？？
３年連続、白血球９０００台でしたが・・・
ひょっとしたら、自分は白血病かもしれません。
検査結果待ちです。
微熱が続いています。
左の一番下の肋骨の下あたりがちょっと痛いのですが、
ここはひょっとしたら、脾臓の場所ではないでしょうか？
とすると、やはり白血病？？？
３年連続、白血球９０００台でしたが・・・
>>70
ｾｸｰｽは普通にできるようになりますか
ｾｸｰｽは普通にできるようになりますか
73 ：病弱名無しさん：2005/08/29(月) 11:41:19 ID:FTlLlwAo
>>72
なる
なる
発病して精子とっても子供は奇形とか癌なんじゃねーのかな？とか心配したが
医者は精子自体には癌がでるわけではないから、抗がん剤入れる前なら問題無しと言ってた。
最近は取った精子で子供が奇形か正常か見分けられるみたいよ。
クリニックの先生が言ってた。
移植後１年目突入間近の２５歳でした。
辛かったけど、治療して家族とか友達とも更に深くなれたから悪いことだらけではないよ。
退院して即セクースしたがゴムつけてりゃ感染しないよ。
治療中も普通に一人でも自慰をしてたが特に問題もなかったし。
髪もくるくるテンパになったが生えてきたし,病棟で知り合った看護婦の彼女もできた。
手洗いうがいこまめにしてりゃ特に日常生活不自由してないし１さん頑張れ。
そして、長々とスマソ
医者は精子自体には癌がでるわけではないから、抗がん剤入れる前なら問題無しと言ってた。
最近は取った精子で子供が奇形か正常か見分けられるみたいよ。
クリニックの先生が言ってた。
移植後１年目突入間近の２５歳でした。
辛かったけど、治療して家族とか友達とも更に深くなれたから悪いことだらけではないよ。
退院して即セクースしたがゴムつけてりゃ感染しないよ。
治療中も普通に一人でも自慰をしてたが特に問題もなかったし。
髪もくるくるテンパになったが生えてきたし,病棟で知り合った看護婦の彼女もできた。
手洗いうがいこまめにしてりゃ特に日常生活不自由してないし１さん頑張れ。
そして、長々とスマソ
76 ： ◆QF5oszRdpY ：2005/08/29(月) 19:07:30 ID:XInESEjS
>>74>>76
本当に白血病か？
むしろ3年間白血球数が変化していないという解釈が可能だと思う。
本当に急性白血病で進行していれば、１か月たらずで200,000くらい突破する（はず）。
確かに多いが、10,000以下であれば個人差の範囲だと思うが。
まあ、慢性の方はよく分からんが、検査の結果がシロであることを祈る。
本当に白血病か？
むしろ3年間白血球数が変化していないという解釈が可能だと思う。
本当に急性白血病で進行していれば、１か月たらずで200,000くらい突破する（はず）。
確かに多いが、10,000以下であれば個人差の範囲だと思うが。
まあ、慢性の方はよく分からんが、検査の結果がシロであることを祈る。
>>1さんがんがれよ！！
>>1 頑張れ
81 ：病弱名無しさん：2005/08/30(火) 18:06:53 ID:KJkyb9Lk
白血病患者に がんばれ
と励ましたところで、本人は何を頑張ると言うんだ？
頑張ったら病気が治るのか？
それとも、マルクみたいな痛い治療に耐えるようがんばれ
と言いたいのか？
白血病は、骨髄移植でしか完治しない。
患者ががんばったからって
ドナーが見つかるのか？
安易に「頑張れ」とか言っている香具師、
もう一度よく考えてみろ。
と励ましたところで、本人は何を頑張ると言うんだ？
頑張ったら病気が治るのか？
それとも、マルクみたいな痛い治療に耐えるようがんばれ
と言いたいのか？
白血病は、骨髄移植でしか完治しない。
患者ががんばったからって
ドナーが見つかるのか？
安易に「頑張れ」とか言っている香具師、
もう一度よく考えてみろ。
１、頑張れ。私は白血病ではないけどずっと具合が悪い。
不安で苦しくて辛くてもうだめだと思ってしまうけど、
一人じゃないと思うと乗り越える勇気がわいた。
闘病生活がんばろ。
17さんはじめ、他の皆も一緒に元気になるんだ。
みんなが幸せになれますように。
不安で苦しくて辛くてもうだめだと思ってしまうけど、
一人じゃないと思うと乗り越える勇気がわいた。
闘病生活がんばろ。
17さんはじめ、他の皆も一緒に元気になるんだ。
みんなが幸せになれますように。
84 ：病弱名無しさん：2005/08/30(火) 19:19:56 ID:KJkyb9Lk
9,000台で白血病ってあり？
検診でいつも10,000くらいは普通にあるんだよなぁ。
検診でいつも10,000くらいは普通にあるんだよなぁ。
86 ：病弱名無しさん：2005/08/30(火) 19:47:59 ID:KJkyb9Lk
いつも１００００くらいなら、急性ではないね。
慢性と考えるならば、骨髄穿刺と脾臓のエコー検査しないと
診断できない。
一般的に、白血病は自覚症状があんまりないから。
慢性と考えるならば、骨髄穿刺と脾臓のエコー検査しないと
診断できない。
一般的に、白血病は自覚症状があんまりないから。
87 ：病弱名無しさん：2005/08/30(火) 20:50:13 ID:cIyhUCZp
とりあえず>>1がんばれ
88 ：病弱名無しさん：2005/08/30(火) 20:57:56 ID:ELtyi+y6
いい本やイラスト集を持って行くしかないなぁ 私ならそうする 普通の小さい本屋じゃなく渋谷パルコの地下とか
89 ：病弱名無しさん：2005/08/30(火) 21:06:46 ID:bx1FL79X
>>1さん早く良くなって・・・・
91 ：病弱名無しさん：2005/08/30(火) 21:36:01 ID:MowcEly9
はじめまして。
母が白血病で９月７日に骨髄移植します。
今、前処置中です。
私は看護側の立場ですが
１さん、一緒に頑張りましょう。
母が白血病で９月７日に骨髄移植します。
今、前処置中です。
私は看護側の立場ですが
１さん、一緒に頑張りましょう。
92 ：病弱名無しさん：2005/08/30(火) 21:40:44 ID:KJkyb9Lk
ID:KJkyb9Lkの言いたいことわかる
>>89もこの病気を知ったら酷なこと言ってると知るだろう
でもやっぱり応援したい気持ちがあって
ふさわしい言葉なんて難しいものだ
「がんばれ」も痛い検査や治療に対して言ってると思ってくれ
「早くよくなって」も患者でなく、何か大きなモノに祈ってると思ってくれ
自分も大きな病気をしていた 今も闘病中だ
がんばれはつらかった、でも応援の気持ちは嬉しかったよ
彼氏が白血病だと分かったとき、
「この病気は応援するな、ただ祈るしかできないのだ」とある人に言われたけど
本人は応援してもらえるのが嬉しいと言っている
人それぞれだと思った
>>89もこの病気を知ったら酷なこと言ってると知るだろう
でもやっぱり応援したい気持ちがあって
ふさわしい言葉なんて難しいものだ
「がんばれ」も痛い検査や治療に対して言ってると思ってくれ
「早くよくなって」も患者でなく、何か大きなモノに祈ってると思ってくれ
自分も大きな病気をしていた 今も闘病中だ
がんばれはつらかった、でも応援の気持ちは嬉しかったよ
彼氏が白血病だと分かったとき、
「この病気は応援するな、ただ祈るしかできないのだ」とある人に言われたけど
本人は応援してもらえるのが嬉しいと言っている
人それぞれだと思った
75だが、実際入院してる時患者たちで雑談してると、まず最初は病気受け入れるのが
嫌で頑張れとか励ましの言葉はタブーだったけど治療を重ねるうちにみんなそれぞれ
モチベーションが上がるとゆうか、少しの望みに向かって地味ではあるが努力は
してた。嫌々言ってたり必ず弱音吐いてる人もいるたけど意地で耐えてたよ。
中には死んだ人もいてさー、おれは同年代の友達ができたが辛くて
自殺した奴もいた。明日は我が身と思って夜も寝れない日もあったし。
傍から見たら必死かもしんねーけど周りの励ましとかあるとむかついても
必要とされてるって実感してる以上は何がなんでも今を生きるしかないんだわこの病気の人は。
少なからずおれの周りでは励まされて嫌とゆう人はいなかった。
感情の起伏は激しいかもしんないけど絶対うれしいから
空気読んでやさしい言葉かけてあげて下さいみなさん。
この病気は闘病中は制限多くて一人でなんもできませんから支えは大切。
嫌で頑張れとか励ましの言葉はタブーだったけど治療を重ねるうちにみんなそれぞれ
モチベーションが上がるとゆうか、少しの望みに向かって地味ではあるが努力は
してた。嫌々言ってたり必ず弱音吐いてる人もいるたけど意地で耐えてたよ。
中には死んだ人もいてさー、おれは同年代の友達ができたが辛くて
自殺した奴もいた。明日は我が身と思って夜も寝れない日もあったし。
傍から見たら必死かもしんねーけど周りの励ましとかあるとむかついても
必要とされてるって実感してる以上は何がなんでも今を生きるしかないんだわこの病気の人は。
少なからずおれの周りでは励まされて嫌とゆう人はいなかった。
感情の起伏は激しいかもしんないけど絶対うれしいから
空気読んでやさしい言葉かけてあげて下さいみなさん。
この病気は闘病中は制限多くて一人でなんもできませんから支えは大切。
95 ：病弱名無しさん：2005/08/30(火) 22:18:26 ID:gG6U2fXS
>>81
白血病のタイプによる 「骨髄移植でしか完治しない」は間違い
リンパ性白血病は骨髄移植必須
骨髄性白血病は化学治療だけで完治することもある
あと、マルクは治療じゃなくて骨髄検査のための処置だから
白血病のタイプによる 「骨髄移植でしか完治しない」は間違い
リンパ性白血病は骨髄移植必須
骨髄性白血病は化学治療だけで完治することもある
あと、マルクは治療じゃなくて骨髄検査のための処置だから
96 ：病弱名無しさん：2005/08/30(火) 23:21:33 ID:hYHKElE2
今度、ドナーになります。自己血貯血もすみました。
あとは採取日が来るのを待つのみです。しかし、両親はとても心配しておりますが、辛い思いをしている患者さんを助けるためにも、頑張って体調管理をしっかりして挑みます。
＞＞１さんへ
治療は辛いかも知れませんが、この板の皆さんが見守ってくれると思うよ！心を大きくもって、病気に立ち向かおうよ！挫けそうになったら、この板のカキコを心の支えにしていくといいのでは？
健常者が何を言っても始まらないが、いづれは助けてくれる人が見つかると思うよ。
あとは採取日が来るのを待つのみです。しかし、両親はとても心配しておりますが、辛い思いをしている患者さんを助けるためにも、頑張って体調管理をしっかりして挑みます。
＞＞１さんへ
治療は辛いかも知れませんが、この板の皆さんが見守ってくれると思うよ！心を大きくもって、病気に立ち向かおうよ！挫けそうになったら、この板のカキコを心の支えにしていくといいのでは？
健常者が何を言っても始まらないが、いづれは助けてくれる人が見つかると思うよ。
97 ：病弱名無しさん：2005/08/30(火) 23:32:25 ID:trg6TjzG
俺、ドナーになったことある。オシメみたいなのが恥ずかしかったな～
看護婦さんが、かわいかったので余計ｒｙ・・・
看護婦さんが、かわいかったので余計ｒｙ・・・
99 ：病弱名無しさん：2005/08/31(水) 00:47:22 ID:8IK/EbEl
１さんへ
これからの治療、貴方にしか分からない辛さ不安、回りにも気を使い。。。
「頑張ってください！！」それしか言えません。
ガンバレ！ガンバレ！でも肩の力抜いて、甘えるのも忘れないで。
これからの治療、貴方にしか分からない辛さ不安、回りにも気を使い。。。
「頑張ってください！！」それしか言えません。
ガンバレ！ガンバレ！でも肩の力抜いて、甘えるのも忘れないで。
100 ：白血病患者：2005/08/31(水) 10:03:57 ID:gtIciyW6
がんばれ
って気安く言うな
がんばれって言われても、なにもできないんだよ
辛くなるばかりだ
って気安く言うな
がんばれって言われても、なにもできないんだよ
辛くなるばかりだ
ざっとスレ読んでみたけど、20台前半で突然なっちゃったりするんだね。
若くても急になってしまうのが白血病？
なにか、なりやすい原因とかあるの？
若くても急になってしまうのが白血病？
なにか、なりやすい原因とかあるの？
103 ：病弱名無しさん：2005/08/31(水) 18:55:03 ID:ajdxvKzC
オレが結構、読みふけった
白血病闘病記サイトのうち
http://teru.pos.to/leukemia/leuk14.html
のあたりが、白血病患者の本音がよく出ていると思った。
いま、このスレで話題になっている、患者への励ましについても
言及されているよ。
白血病闘病記サイトのうち
http://teru.pos.to/leukemia/leuk14.html
のあたりが、白血病患者の本音がよく出ていると思った。
いま、このスレで話題になっている、患者への励ましについても
言及されているよ。
104 ：病弱名無しさん：2005/08/31(水) 18:57:11 ID:ajdxvKzC
引用ですが・・・
ただでさえ、病気であることにショックを受け、
落ち込んでいる患者が、それを治療するための薬によって
さらに心を侵されていく。
ぼくは目の前にあるすべてのものにいらだちを感じ、
知り合いを、友を、そして肉親までも遠ざけた。
見舞いのたびに彼らから告げられる「かわいそうに」「元気出せ」
「辛いだろうが、がんばれよ」のお見舞いのことばの数々が、
無性にいらだたしかった。
ぼくに向けられた憐憫の視線に耐えられなかった。
彼らとの関係を絶ちきるのは簡単だった。
心を閉ざし、うつろな瞳をして、面倒くさく彼らのことばに肯いていればよかった。
彼らは、心を開かない私に閉口して、少しずつ距離を置いていった。
以前からの友人Tも、ぼくが入院するやさっそく病院に見舞いにきて、
ひとしきり励ましのことばを投げた。
ぼくは、彼のことばを鬱陶しく思い、
「検査があるから」とか適当に理由をつけて、
彼の励ましを途中でさえぎり、やんわりと追い返すこともたびたびだった。
彼もこれでぼくから離れていくだろう。
でもそれでいいんだ。友人を失う悲しみよりも、無遠慮なことばにさらされて受ける屈辱のほうが、
ぼくには耐えられなかった。
ただでさえ、病気であることにショックを受け、
落ち込んでいる患者が、それを治療するための薬によって
さらに心を侵されていく。
ぼくは目の前にあるすべてのものにいらだちを感じ、
知り合いを、友を、そして肉親までも遠ざけた。
見舞いのたびに彼らから告げられる「かわいそうに」「元気出せ」
「辛いだろうが、がんばれよ」のお見舞いのことばの数々が、
無性にいらだたしかった。
ぼくに向けられた憐憫の視線に耐えられなかった。
彼らとの関係を絶ちきるのは簡単だった。
心を閉ざし、うつろな瞳をして、面倒くさく彼らのことばに肯いていればよかった。
彼らは、心を開かない私に閉口して、少しずつ距離を置いていった。
以前からの友人Tも、ぼくが入院するやさっそく病院に見舞いにきて、
ひとしきり励ましのことばを投げた。
ぼくは、彼のことばを鬱陶しく思い、
「検査があるから」とか適当に理由をつけて、
彼の励ましを途中でさえぎり、やんわりと追い返すこともたびたびだった。
彼もこれでぼくから離れていくだろう。
でもそれでいいんだ。友人を失う悲しみよりも、無遠慮なことばにさらされて受ける屈辱のほうが、
ぼくには耐えられなかった。
とは言え、他にやりようが無いのだが。
はなっから無視するわけにもいくまい？
ましてやネット上だと言葉だけが頼り、他にかける言葉があるか？
はなっから無視するわけにもいくまい？
ましてやネット上だと言葉だけが頼り、他にかける言葉があるか？
106 ：私も白血病です：2005/08/31(水) 19:31:37 ID:wt2MRufe
病気になってしばらくは他人に頑張れって言われても
「なにもわからないくせに気休め言うなよ」って感じで大きなお世話でした。
治療が順調に進んで退院が見えてきた頃になったら自分にも精神的な余裕ができて
頑張れっていう言葉を素直に聞けるようになりました。
退院して自宅療養してる現在、実は入院中より辛いです。
いつ再発するかもしれない不安、抗ガン剤治療でホルモンのバランスが崩れたことに
よる体調不良、社会復帰のめどが立たないこと、家族の負担になっていること。
今は誰に頑張れって言われても素直に聞けません。本当に何をどうすればいいのか
わからないし、この先自分の病気がどうなるのかもわからないし、自分の努力で
良くなるものではありませんから。
皆さんが頑張れって言ってくれるのは悪いことではありません。
ただ、その言葉が患者には届いたり、あるいは届かなかったりするのです。
以前と変わらず、今まで通りに接してあげるのがいちばんいいと思います。
「なにもわからないくせに気休め言うなよ」って感じで大きなお世話でした。
治療が順調に進んで退院が見えてきた頃になったら自分にも精神的な余裕ができて
頑張れっていう言葉を素直に聞けるようになりました。
退院して自宅療養してる現在、実は入院中より辛いです。
いつ再発するかもしれない不安、抗ガン剤治療でホルモンのバランスが崩れたことに
よる体調不良、社会復帰のめどが立たないこと、家族の負担になっていること。
今は誰に頑張れって言われても素直に聞けません。本当に何をどうすればいいのか
わからないし、この先自分の病気がどうなるのかもわからないし、自分の努力で
良くなるものではありませんから。
皆さんが頑張れって言ってくれるのは悪いことではありません。
ただ、その言葉が患者には届いたり、あるいは届かなかったりするのです。
以前と変わらず、今まで通りに接してあげるのがいちばんいいと思います。
108 ：病弱名無しさん：2005/08/31(水) 20:43:59 ID:8IK/EbEl
>>100さん
気安くですよね... 無力な私なのにレスしてごめんなさい
身内が二人発病してます 九州地方の人がなり易いのも有るそうで
血筋もあるようなので自分も家族の事も不安。
声を掛けてあげるしか出来なくて... でも本人にしてみればそれは
ウザイですよね どうかどうか治療が上手くいきますように。
気安くですよね... 無力な私なのにレスしてごめんなさい
身内が二人発病してます 九州地方の人がなり易いのも有るそうで
血筋もあるようなので自分も家族の事も不安。
声を掛けてあげるしか出来なくて... でも本人にしてみればそれは
ウザイですよね どうかどうか治療が上手くいきますように。
109 ：ドナー候補：2005/08/31(水) 23:52:18 ID:MQsGpPmM
ドナー候補が何を言っていいのやら・・・、バンクから
提供（コーディネート）の知らせが来てから、自分自身
では「やっと提供できるんだ」と浮かれていたが、周囲
の反発は並み大抵の物ではありませんでした。会社の同
僚からは「見ず知らずの人に、自身が危険にさらされて
までも、提供（骨髄）するのは馬鹿だ！自分の子供だっ
たら力づくでも阻止する」とか、両親からは「独りっ子
なのに、何か事故でもあったら私達はどうすればいいの
か」まで言われました。
それに、「凄い～！立派だね、私じゃできない」と言う
人が過半数ですね。あとは、「とても痛いらしいよ」と
言う意見も。（私の心の中では患者が何回もマルク検査
や抗がん剤治療を受けるのが一番辛いのにと思っている）
でも、１さんや罹患して苦しんで闘病しておられる方を
一人でも助けたいのが私の本音です。
あえて、励ましの言葉はかけたくありませんが、この板
が心の拠り所になってほしいなぁ～と思います。辛い時
は本音を語ろうよ。みんなで受け止めようよ。事実だし。
提供（コーディネート）の知らせが来てから、自分自身
では「やっと提供できるんだ」と浮かれていたが、周囲
の反発は並み大抵の物ではありませんでした。会社の同
僚からは「見ず知らずの人に、自身が危険にさらされて
までも、提供（骨髄）するのは馬鹿だ！自分の子供だっ
たら力づくでも阻止する」とか、両親からは「独りっ子
なのに、何か事故でもあったら私達はどうすればいいの
か」まで言われました。
それに、「凄い～！立派だね、私じゃできない」と言う
人が過半数ですね。あとは、「とても痛いらしいよ」と
言う意見も。（私の心の中では患者が何回もマルク検査
や抗がん剤治療を受けるのが一番辛いのにと思っている）
でも、１さんや罹患して苦しんで闘病しておられる方を
一人でも助けたいのが私の本音です。
あえて、励ましの言葉はかけたくありませんが、この板
が心の拠り所になってほしいなぁ～と思います。辛い時
は本音を語ろうよ。みんなで受け止めようよ。事実だし。
110 ：ドナー候補：2005/09/01(木) 00:10:37 ID:mDW76Mgg
>>109の続きです。
今の心境、提供までは健康体でいなければならないと言う
重圧感があります。
自己血貯血後、担当医から「風邪など体調を崩さないよう
に、くれぐれも事故などに遭わないように」と言われた時
責任という二文字がよぎりました。献血なら代わりがいる
のに、BMTは・・・自身だけ。後戻りはできない。当日ま
で葛藤が渦巻くであろう。
皆さんだけじゃ無いよ！ドナー候補も不安で不安で仕方が
無いよ！BMTでレシピエントの体内で生着するかとか、G
VHDが強く出るのでは無いかとかさ、採取がうまく行くの
かなど、考えると恐いです。
今の心境、提供までは健康体でいなければならないと言う
重圧感があります。
自己血貯血後、担当医から「風邪など体調を崩さないよう
に、くれぐれも事故などに遭わないように」と言われた時
責任という二文字がよぎりました。献血なら代わりがいる
のに、BMTは・・・自身だけ。後戻りはできない。当日ま
で葛藤が渦巻くであろう。
皆さんだけじゃ無いよ！ドナー候補も不安で不安で仕方が
無いよ！BMTでレシピエントの体内で生着するかとか、G
VHDが強く出るのでは無いかとかさ、採取がうまく行くの
かなど、考えると恐いです。
111 ：病弱名無しさん：2005/09/01(木) 00:26:34 ID:AwUF1Xwb
>>101
悪性腫瘍の仲間で小児を含めた若い人にも多い特徴があるのが白血病。
血液はかなりの速さで分裂・増殖を繰り返しているから、異常が起きやすいんだね。
>>1やその他の患者さん達には私もやっぱり「がんばって」欲しい。
「がんばって」ずっと平常心でいてください。病院の外ばかりが人生ではありません。
悪性腫瘍の仲間で小児を含めた若い人にも多い特徴があるのが白血病。
血液はかなりの速さで分裂・増殖を繰り返しているから、異常が起きやすいんだね。
>>1やその他の患者さん達には私もやっぱり「がんばって」欲しい。
「がんばって」ずっと平常心でいてください。病院の外ばかりが人生ではありません。
112 ：病弱名無しさん：2005/09/01(木) 06:49:33 ID:FI/9+I5b
オレは
普通でいて下さい
の方が気楽でいいな。
頑張る は、鬱状態の場合は禁句だし。
普通でいて下さい
の方が気楽でいいな。
頑張る は、鬱状態の場合は禁句だし。
白血病は簡単に治せる。
http://hazakura.jp/
http://hazakura.jp/
>>109
俺もドナーになったこと有りますが、やはり周囲や家族からは、
なかなか理解してもらえないですね。献血とちがって、その患者さんの
命を救えるのは自分だけの可能性が高いので、私個人は積極派なんですが。
無理に押し切りましたが、それ以来､家族（両親）との間に確執が出来てます。
骨髄移植には賛成でも、身内の話となると拒否する人は今でも多いみたいですね｡
ドナーの事故など、今はほとんど無いのにね。
俺もドナーになったこと有りますが、やはり周囲や家族からは、
なかなか理解してもらえないですね。献血とちがって、その患者さんの
命を救えるのは自分だけの可能性が高いので、私個人は積極派なんですが。
無理に押し切りましたが、それ以来､家族（両親）との間に確執が出来てます。
骨髄移植には賛成でも、身内の話となると拒否する人は今でも多いみたいですね｡
ドナーの事故など、今はほとんど無いのにね。
115 ：病弱名無しさん：2005/09/01(木) 13:18:36 ID:MuinLSGE
116 ：91：2005/09/01(木) 15:51:47 ID:1sCa2Tdd
>>115さん
そうなのですか、ほんと、偶然ですね。
母は、昨日から抗癌剤はじめています。今は内服薬ですが、もうすぐ点滴になります。
その他の薬の量も半端じゃないですね。
今日、1㎡に100個の塵しかない。。。らしい無菌室に移りました。
ドナーは息子、私の兄です。
子供からの移植は珍しいケースだそうです。
ですが、年齢が年齢なので、うまくいくかは5割もないと言われました。
辛いことはたくさん説明されて、それなのに、それにしか希望がない。
なんともいいようがないです。
でも、辛いのは母です。気をしっかり持って、なんとしてでも母の心を支えようと思います。
そしてひたすら、骨髄の生着を祈るばかりです。
7日は115さんのこともお祈りします！！！！
今回、骨髄バンクよりドナーさんを探す際（15人くらいいましたが）型の不一致ならばともかく
登録しているものの、実際に声がかかると拒否する・・・という登録者のかたもやはりいらっしゃいました。
家族の反対やいろいろあるんでしょう。
それなのに骨髄提供をされたという方々には、本当に頭がさがります。
私も、母のこととはいえ兄がドナーになることも不安ですもん。。。すごいです、みなさん。
そうなのですか、ほんと、偶然ですね。
母は、昨日から抗癌剤はじめています。今は内服薬ですが、もうすぐ点滴になります。
その他の薬の量も半端じゃないですね。
今日、1㎡に100個の塵しかない。。。らしい無菌室に移りました。
ドナーは息子、私の兄です。
子供からの移植は珍しいケースだそうです。
ですが、年齢が年齢なので、うまくいくかは5割もないと言われました。
辛いことはたくさん説明されて、それなのに、それにしか希望がない。
なんともいいようがないです。
でも、辛いのは母です。気をしっかり持って、なんとしてでも母の心を支えようと思います。
そしてひたすら、骨髄の生着を祈るばかりです。
7日は115さんのこともお祈りします！！！！
今回、骨髄バンクよりドナーさんを探す際（15人くらいいましたが）型の不一致ならばともかく
登録しているものの、実際に声がかかると拒否する・・・という登録者のかたもやはりいらっしゃいました。
家族の反対やいろいろあるんでしょう。
それなのに骨髄提供をされたという方々には、本当に頭がさがります。
私も、母のこととはいえ兄がドナーになることも不安ですもん。。。すごいです、みなさん。
将来的に白血病治療にも有効かも・・・
?A【癌の】単純ヘルペスウイルスHF10【特効薬】?Aスレ
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1124680525/l50
あとこれも
複製欠損型単純ヘルペスウイルスベクターを用いた 造血器悪性腫瘍に対する遺伝子治療の研究
http://www.saitama-med.ac.jp/jsms/vol31/03/jsms31_155_156.pdf
?A【癌の】単純ヘルペスウイルスHF10【特効薬】?Aスレ
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1124680525/l50
あとこれも
複製欠損型単純ヘルペスウイルスベクターを用いた 造血器悪性腫瘍に対する遺伝子治療の研究
http://www.saitama-med.ac.jp/jsms/vol31/03/jsms31_155_156.pdf
118 ：115：2005/09/01(木) 20:59:34 ID:ToXKN2+m
91さんありがとう!!
俺の場合は骨髄バンクに登録して断られた人も居たけど
運よく完全一致の人が見つかりました。
名前も知らないドナー様と登録者にはひたすら感謝するばかりです。
今は体調も良く自分では完治すると思っています。
生着、GVHDが気にかかるけどね。
91さんのお母さんも完治することを応援いたします。
俺の場合は骨髄バンクに登録して断られた人も居たけど
運よく完全一致の人が見つかりました。
名前も知らないドナー様と登録者にはひたすら感謝するばかりです。
今は体調も良く自分では完治すると思っています。
生着、GVHDが気にかかるけどね。
91さんのお母さんも完治することを応援いたします。
119 ：病弱名無しさん：2005/09/01(木) 21:02:00 ID:Wh+O6vuR
子供がもう少し大きくなったら必ず骨髄バンクに登録するからね。
みんな頑張れ～！
みんな頑張れ～！
121 ：病弱名無しさん：2005/09/02(金) 22:32:36 ID:i8qDmSjw
>>119
頑張れって言うな
頑張れって言うな
122 ：病弱名無しさん：2005/09/02(金) 23:01:01 ID:0uRdEvqC
>>121
いちいち反応するな
いちいち反応するな
123 ：病弱名無しさん：2005/09/02(金) 23:18:35 ID:D4P18IAq
頑張れと言う言葉に振りまわされなくても？
頑張ってねと言う言葉って意味は無いと思う
なんか死にそうなんて言わないし可愛そうにとも言わない
頑張れって言われて、頭に来たってしょうがない
だって意味無いもん。 意味が無い事にいちいちあたまに来てもしょうがない
絶対に頑張って！ 人生なるようにしかならない事、誰もが知ってるよ
でも言うのその言葉は。 言わないでって言う方がおかしい
頑張ってねと言う言葉って意味は無いと思う
なんか死にそうなんて言わないし可愛そうにとも言わない
頑張れって言われて、頭に来たってしょうがない
だって意味無いもん。 意味が無い事にいちいちあたまに来てもしょうがない
絶対に頑張って！ 人生なるようにしかならない事、誰もが知ってるよ
でも言うのその言葉は。 言わないでって言う方がおかしい
頑張れとしかいいようがないしなｗ
125 ：病弱名無しさん：2005/09/03(土) 20:37:34 ID:OmcRml8O
最近、おもしろいことあったか？
・・・病院ではそんなにないか・・・
看護婦どうよ？
・・・いざ入院すると、そんな目でみたりはしない罠・・・
エロ本買ってきてやっか？
・・・余計なお世話だ、恥ずかしいからやめれ・・・
・・・病院ではそんなにないか・・・
看護婦どうよ？
・・・いざ入院すると、そんな目でみたりはしない罠・・・
エロ本買ってきてやっか？
・・・余計なお世話だ、恥ずかしいからやめれ・・・
126 ：病弱名無しさん：2005/09/03(土) 21:28:21 ID:12yIBzaP
欲しい物を考えて。今一番欲しい物、物欲は大切。
127 ：病弱名無しさん：2005/09/03(土) 21:52:04 ID:OmcRml8O
128 ：白血病患者ですよ：2005/09/03(土) 22:36:02 ID:xo1FGTym
オレが入院中の差し入れで嬉しかったもの。
・ノートＰＣ おかげで２ちゃんできた
ＤＶＤ観れた ゲームできた
・雑誌、マンガ 病院の売店では週刊誌くらいしか売ってなかったりする
・焼肉、焼き鳥 病院食は魚中心で薄味 しかも長期の入院だと１ヶ月単位で
同じメニューのローテーションだったりで飽きる
・メール 今は病院に携帯持込ＯＫだから
具合悪いときは返信できないけどチェックはしてた
たくさん見舞いに行くよりたくさんメールするほうが
患者も周りの人も楽だと思う
・その他病院の売店で 新商品のお菓子とかジュース
売っていないもの ＤＶＤに焼いた映画や音楽
ケンタのチキンやモスのハンバーガーetc
・ノートＰＣ おかげで２ちゃんできた
ＤＶＤ観れた ゲームできた
・雑誌、マンガ 病院の売店では週刊誌くらいしか売ってなかったりする
・焼肉、焼き鳥 病院食は魚中心で薄味 しかも長期の入院だと１ヶ月単位で
同じメニューのローテーションだったりで飽きる
・メール 今は病院に携帯持込ＯＫだから
具合悪いときは返信できないけどチェックはしてた
たくさん見舞いに行くよりたくさんメールするほうが
患者も周りの人も楽だと思う
・その他病院の売店で 新商品のお菓子とかジュース
売っていないもの ＤＶＤに焼いた映画や音楽
ケンタのチキンやモスのハンバーガーetc
129 ：128：2005/09/03(土) 22:38:38 ID:xo1FGTym
読みずらくてスマソ
130 ：病弱名無しさん：2005/09/03(土) 23:02:52 ID:OmcRml8O
薬で味覚が狂うというのに、
焼き鳥だのjunk foodだの、
おいしいのかな？
PCやメール、マンガなどは同意。
焼き鳥だのjunk foodだの、
おいしいのかな？
PCやメール、マンガなどは同意。
131 ：128：2005/09/03(土) 23:49:24 ID:xo1FGTym
説明不足だった。
オレは化学治療中１回も味覚障害にならなかったんだよね。
それだけでもラッキーだったよ。
他の入院患者に聞いたら味覚障害になるとキノコ類とか野菜が土や鉄の味がするって
言ってたから。塩味や旨みも全然わからなくて醤油やソースをいくらかけても
味がしないそうだ。
オレは化学治療中１回も味覚障害にならなかったんだよね。
それだけでもラッキーだったよ。
他の入院患者に聞いたら味覚障害になるとキノコ類とか野菜が土や鉄の味がするって
言ってたから。塩味や旨みも全然わからなくて醤油やソースをいくらかけても
味がしないそうだ。
132 ：病弱名無しさん：2005/09/03(土) 23:58:24 ID:OmcRml8O
！！！
味覚障害にならん人もおったんかいな！
勉強になりました。
味覚障害にならん人もおったんかいな！
勉強になりました。
133 ：128：2005/09/04(日) 00:09:09 ID:MXmTlCx3
そのかわり６ヶ月の入院中２回も危篤になりました。
１回目 ４２度以上の高熱で意識不明
２回目 血圧低下で意識不明
１回目 ４２度以上の高熱で意識不明
２回目 血圧低下で意識不明
134 ：病弱名無しさん：2005/09/04(日) 00:09:36 ID:zWf9WjCf
骨髄バンク登録age
135 ：病弱名無しさん：2005/09/04(日) 00:12:23 ID:E5e1r66M
応援してるよお～～うちは母が骨髄移植して4年になるぞ！
直る病気だから！！
直る病気だから！！
137 ：病弱名無しさん：2005/09/04(日) 00:58:54 ID:WasOhXBW
138 ：病弱名無しさん：2005/09/04(日) 01:14:41 ID:cDDC32DZ
白血病は
外泊許可が得やすいと思うのだが。
外泊許可が得やすいと思うのだが。
139 ：病弱名無しさん：2005/09/04(日) 01:46:42 ID:V3Uy//RV
140 ：病弱名無しさん：2005/09/04(日) 01:55:13 ID:SmZVw/2C
はじめまして
おれバカだからわからないけど、
猿のこしかけってキノコは白血病にきくの？
おれバカだからわからないけど、
猿のこしかけってキノコは白血病にきくの？
141 ：病弱名無しさん：2005/09/04(日) 02:14:28 ID:Qe8cFCJA
糞虫ころころ
142 ：病弱名無しさん：2005/09/04(日) 09:35:21 ID:cDDC32DZ
143 ：１：2005/09/04(日) 17:56:36 ID:3s5nGmq8
いろいろとあるけど落ち着いています。
144 ：１：2005/09/04(日) 18:01:11 ID:LHiajQMI
原因は樹脂です。染色剤に含まれている樹脂(プラスチック
チップ)が毛穴から入って、固まり、夏になると樹脂がとけ血
中にはいり、骨セメント(32人が死亡)の事件 のような症状が
でます。
骨セメント事件は溶けた人だけが症状起こしていますが、ヘ
アカラーはほぼ全員に樹脂が体内に蓄積されています。つまり、
染めた人全員にこの症状がでる可能性があります。樹脂による
病気は色々な症状(ガン、突然死、白血病、婦人病)に分散して
いるので厚生省はきづいてないようです。
今後、国際的な問題になっていくのは必至です。お願いです。
染めないでください。
【骨セメント事件について】
ttp://news.goo.ne.jp/news/yomiuri/science/20050825/20050825i515-yol.html
【プラスチック樹脂の危険性】
ttp://nature.cc.hirosaki-u.ac.jp/lab/3/animsci/030922_BPA.html
チップ)が毛穴から入って、固まり、夏になると樹脂がとけ血
中にはいり、骨セメント(32人が死亡)の事件 のような症状が
でます。
骨セメント事件は溶けた人だけが症状起こしていますが、ヘ
アカラーはほぼ全員に樹脂が体内に蓄積されています。つまり、
染めた人全員にこの症状がでる可能性があります。樹脂による
病気は色々な症状(ガン、突然死、白血病、婦人病)に分散して
いるので厚生省はきづいてないようです。
今後、国際的な問題になっていくのは必至です。お願いです。
染めないでください。
【骨セメント事件について】
ttp://news.goo.ne.jp/news/yomiuri/science/20050825/20050825i515-yol.html
【プラスチック樹脂の危険性】
ttp://nature.cc.hirosaki-u.ac.jp/lab/3/animsci/030922_BPA.html
145 ：病弱名無しさん：2005/09/04(日) 21:15:01 ID:/yANZ6L7
146 ：病弱名無しさん：2005/09/05(月) 00:44:45 ID:2fWNt1zj
でもヘアーカラーが体に良くない事は聞いた事がある
だから、皇室は誰も髪の毛染められないんだって
何かが体に蓄積されるから、皇室はダメらしい
だから、皇室は誰も髪の毛染められないんだって
何かが体に蓄積されるから、皇室はダメらしい
147 ：病弱名無しさん：2005/09/05(月) 01:30:40 ID:QaFS3OMf
今日の深夜髪染めようと思ってた俺はなんだろうか(笑)
もう染めようなんて思いませんorz
もう染めようなんて思いませんorz
148 ：病弱名無しさん：2005/09/05(月) 01:40:45 ID:WDHH9/Ra
オレも白血病なんだけどさ、完治するまでは髪染めるのは禁止って
医者に言われてるよ。
理由はまだはっきりしてないけど内蔵や免疫系にはよくないそうだ。
頭皮から化学物質が体内に入るのは事実らしい。
医者に言われてるよ。
理由はまだはっきりしてないけど内蔵や免疫系にはよくないそうだ。
頭皮から化学物質が体内に入るのは事実らしい。
>>148
まれにだが骨髄抑制が起こる可能性があるらしいよ
まれにだが骨髄抑制が起こる可能性があるらしいよ
150 ：病弱名無しさん：2005/09/05(月) 23:35:01 ID:QaFS3OMf
身体には余計な事はするなって事？
151 ：ドナー候補：2005/09/06(火) 00:00:35 ID:xohiCfwj
残念なお知らせです。本日、コーディネート終了になりました。
day-16で、レシピエントが容態急変のため移植中止との事です。
「自己血は・・・？」と聞いたら、「残念ながら破棄します・・
・。」おいおい、我の身体に戻して～!!「献血じゃ無いので・・
・」400mlパ～ァだよ。（みなさん怒らないでね）
BMTで元気になってほしかったョ！悔やまれるな～ぁ。レシピエ
ントもそうだが、こちらも哀しいし、悔しい！
みなさん、治療はとても辛いでしょうが、耐えるだけの体力・気
力も付けて下さい。（健常者がこんな事言って、ごめんなさい）
day-16で、レシピエントが容態急変のため移植中止との事です。
「自己血は・・・？」と聞いたら、「残念ながら破棄します・・
・。」おいおい、我の身体に戻して～!!「献血じゃ無いので・・
・」400mlパ～ァだよ。（みなさん怒らないでね）
BMTで元気になってほしかったョ！悔やまれるな～ぁ。レシピエ
ントもそうだが、こちらも哀しいし、悔しい！
みなさん、治療はとても辛いでしょうが、耐えるだけの体力・気
力も付けて下さい。（健常者がこんな事言って、ごめんなさい）
破棄ってもったいないな、ほかに使い道ないのか
実験用とかさ
実験用とかさ
153 ：115：2005/09/06(火) 08:20:05 ID:oUpvWJ07
154 ：病弱名無しさん：2005/09/06(火) 09:39:44 ID:BI/0/vgZ
155 ：病弱名無しさん：2005/09/06(火) 19:51:20 ID:2AW3JUMu
156 ：115：2005/09/06(火) 20:34:46 ID:3i/DUI04
おいらは健診でWBC=17000ですた。
病院で働いてるもんで、速攻血内の先生から呼び出し。
再度の採血ではWBC=10000に減ってた。
元々9000近くある上に今風邪引いてるからこんなもんだと思うんだがね。
でも血小板が増えてるから嫌な予感はする…。
今はNAPの結果待ちです。
ここ数日間で一生分白血球のこと考えたよ。
病院で働いてるもんで、速攻血内の先生から呼び出し。
再度の採血ではWBC=10000に減ってた。
元々9000近くある上に今風邪引いてるからこんなもんだと思うんだがね。
でも血小板が増えてるから嫌な予感はする…。
今はNAPの結果待ちです。
ここ数日間で一生分白血球のこと考えたよ。
158 ：病弱名無しさん：2005/09/06(火) 21:14:46 ID:dVrHOdvY
160 ：病弱名無しさん：2005/09/06(火) 23:13:15 ID:VAk8DFVf
161 ：154：2005/09/07(水) 09:52:56 ID:5GbP41JG
162 ：病弱名無しさん：2005/09/07(水) 09:53:17 ID:cOCnwaik
無事に終わるさ、きっと。
164 ：病弱名無しさん：2005/09/07(水) 11:49:25 ID:N+iuudIl
ちょっと前骨髄提供したんだけど、今度リンパ液くれって言われた。
別にいくらでもあげるけど、これって何のためだっけ？
別にいくらでもあげるけど、これって何のためだっけ？
166 ：病弱名無しさん：2005/09/07(水) 12:35:08 ID:N+iuudIl
167 ：病弱名無しさん：2005/09/07(水) 13:58:19 ID:90d96dSd
>>166 とりあえずTEL HPは探しとく
ドナーサポートダイヤルのご案内
全国協議会は2004年９月１日よりドナーサポートダイヤルを開設しました。
骨髄バンクのドナー(希望者・登録者・候補者・経験者)が
抱える様々な不安や疑問について、（略）
不安を軽減し疑問を解決することを通じて、
提供意欲を維持し高めて頂くものです。
相談内容は秘密を厳守致します。お問い合わせをお待ちしています。
＜相談対象者＞
ドナー登録希望者・登録者・経験者・コーディネート進行中の候補者、
及びその家族・関係者
＜相談の受付日時＞
月～金曜日 １０：００～１７：００ （祝日等を除く）
＜フリーダイヤル＞
０１２０－８９２－１０６（バンクに登録）
＜費用＞
無料（通話料は原則として全国協議会負担）
ドナーサポートダイヤルのご案内
全国協議会は2004年９月１日よりドナーサポートダイヤルを開設しました。
骨髄バンクのドナー(希望者・登録者・候補者・経験者)が
抱える様々な不安や疑問について、（略）
不安を軽減し疑問を解決することを通じて、
提供意欲を維持し高めて頂くものです。
相談内容は秘密を厳守致します。お問い合わせをお待ちしています。
＜相談対象者＞
ドナー登録希望者・登録者・経験者・コーディネート進行中の候補者、
及びその家族・関係者
＜相談の受付日時＞
月～金曜日 １０：００～１７：００ （祝日等を除く）
＜フリーダイヤル＞
０１２０－８９２－１０６（バンクに登録）
＜費用＞
無料（通話料は原則として全国協議会負担）
NAP結果出たんだけどさ
スコアが二桁で超低いからアウトかと思ったんだが
陽性率が100越えで基準値オーバーなんだよね
だからか知らんが先生曰く問題ないって
慢性骨髄性白血病だとどっちも低くなるからかな…
しかしスコア低すぎるのが気になるんだが…
先生のこと信用してないわけじゃないけど、検査結果が基準値外だと気になるもんだな
スコアが二桁で超低いからアウトかと思ったんだが
陽性率が100越えで基準値オーバーなんだよね
だからか知らんが先生曰く問題ないって
慢性骨髄性白血病だとどっちも低くなるからかな…
しかしスコア低すぎるのが気になるんだが…
先生のこと信用してないわけじゃないけど、検査結果が基準値外だと気になるもんだな
169 ：病弱名無しさん：2005/09/07(水) 21:41:37 ID:tqB0xTcG
ドナーになるのイマイチ怖いです。
ドナーが少ないのは分っているけど
お礼金とか出れば提供者はどんどん増えると思う
ドナーが少ないのは分っているけど
お礼金とか出れば提供者はどんどん増えると思う
170 ：病弱名無しさん：2005/09/07(水) 22:12:24 ID:ZmpMHpMQ
>>169
あなたみたいな人は、ドナーにならなくていいよ。
移植打診しても、やっぱ怖いからやーめた
とかいいそうで、移植を頼みの綱にしている患者を
いったん期待させておいて絶望の奈落に突き落とすような
ことするわけだからね。
あなたみたいな人は、ドナーにならなくていいよ。
移植打診しても、やっぱ怖いからやーめた
とかいいそうで、移植を頼みの綱にしている患者を
いったん期待させておいて絶望の奈落に突き落とすような
ことするわけだからね。
ドナーってどうやってなるの？検査とかいるの？
173 ：病弱名無しさん：2005/09/07(水) 22:42:04 ID:I9xwKjpJ
ドナー登録の案内が献血ルームにありましたよ。
白血病も完全に治る時代です。１さん 一緒に戦いましょう。きっと勝てます！
白血病も完全に治る時代です。１さん 一緒に戦いましょう。きっと勝てます！
174 ：病弱名無しさん：2005/09/07(水) 23:00:47 ID:ZmpMHpMQ
175 ：病弱名無しさん：2005/09/07(水) 23:15:44 ID:90d96dSd
>>171
イマイチ怖いのは本音だと思うし、
>>160の書き込みだけで提供する意思まるでないっていうのはどうかな。
むしろ怖いってわかってるだけ、提供するときの大変さを知ってることでしょ。
確かにドナー登録だけでは患者は救えない。
断るひとがどんなに患者をがっかりさせるか、それも大きな問題。
しかし登録したあとで、自覚が出来て提供した人も多い。
だまし討ちみたいで結果良くても勧められたことではないけどね。
HLAの合う人が一人もいないのと一人いるのとでは
化学治療のモチベーションだって違うメリットだってある。
一人でも多くの人が「ドナー登録とはどういうことか」考えることすら
拒否するような言い方はよくないって思うんだがどうだろう。
>>172
ドナー登録自体は献血みたいなもんだけど
ドナーになるには要請があった後に検査がいろいろあるよ。
イマイチ怖いのは本音だと思うし、
>>160の書き込みだけで提供する意思まるでないっていうのはどうかな。
むしろ怖いってわかってるだけ、提供するときの大変さを知ってることでしょ。
確かにドナー登録だけでは患者は救えない。
断るひとがどんなに患者をがっかりさせるか、それも大きな問題。
しかし登録したあとで、自覚が出来て提供した人も多い。
だまし討ちみたいで結果良くても勧められたことではないけどね。
HLAの合う人が一人もいないのと一人いるのとでは
化学治療のモチベーションだって違うメリットだってある。
一人でも多くの人が「ドナー登録とはどういうことか」考えることすら
拒否するような言い方はよくないって思うんだがどうだろう。
>>172
ドナー登録自体は献血みたいなもんだけど
ドナーになるには要請があった後に検査がいろいろあるよ。
176 ：病弱名無しさん：2005/09/07(水) 23:16:44 ID:I9xwKjpJ
174さん>正しいですね
でもなんにも知らないで過ごすより、ドナー登録に興味を持ってくれて、知って、考えて、そんで登録してくれたらもっとうれしいかも。
もし残念ながら登録できなくても意志に賛同してくれて活動資金とか募金してくれる人だっているかもしれない・・
でもなんにも知らないで過ごすより、ドナー登録に興味を持ってくれて、知って、考えて、そんで登録してくれたらもっとうれしいかも。
もし残念ながら登録できなくても意志に賛同してくれて活動資金とか募金してくれる人だっているかもしれない・・
177 ：175：2005/09/07(水) 23:16:46 ID:90d96dSd
178 ：ドナー落選：2005/09/08(木) 00:01:37 ID:7RA3A76Q
確かに、軽はずみで登録はダメだヨ！
私は、週始めまではドナー候補でしたが、都合によりコーディ
ネート終了になりました。もう少し・あと少しで提供できたの
に・・・、涙・涙です。この2～3日、放心状態です。
よく考えて、登録してね。補償も無い、自己に対するリスクも
ある。でも、報酬を当てにするのは・・・。「登録する必要な
しだね。」
>>164
DLI（ドナーリンパ球輸血）はレシピエントが移植後、造血機
能の立ち上がりが悪く、最悪、生着不全になった場合、C-GSF
投与をしながら、ドナーからリンパ球を採取し輸血するもので
す。
私は、週始めまではドナー候補でしたが、都合によりコーディ
ネート終了になりました。もう少し・あと少しで提供できたの
に・・・、涙・涙です。この2～3日、放心状態です。
よく考えて、登録してね。補償も無い、自己に対するリスクも
ある。でも、報酬を当てにするのは・・・。「登録する必要な
しだね。」
>>164
DLI（ドナーリンパ球輸血）はレシピエントが移植後、造血機
能の立ち上がりが悪く、最悪、生着不全になった場合、C-GSF
投与をしながら、ドナーからリンパ球を採取し輸血するもので
す。
179 ：116 ：2005/09/08(木) 10:48:52 ID:6cgtDUt0
>>118さん
ここ、見ることできるかな？？
昨日、母の骨髄移植終わりました。
118さんも終わりましたか？？
兄も骨髄採取後、少しつらそうだったけど夕方にもなれば
元気でした。
移植後も気が抜けないけど
一緒に頑張りましょうね。
ここ、見ることできるかな？？
昨日、母の骨髄移植終わりました。
118さんも終わりましたか？？
兄も骨髄採取後、少しつらそうだったけど夕方にもなれば
元気でした。
移植後も気が抜けないけど
一緒に頑張りましょうね。
180 ：病弱名無しさん：2005/09/08(木) 13:15:58 ID:kSM0DRgL
ドナーになって７年経ってますが、ドナー候補にもなったことはないですね。
そして友人が白血病になったとき、身内の方に「ドナー登録して下さい」と言われ、
「もうしてますよ」って言えたのは良かったなと思う。
骨髄移植は怖いと思ってたけど、私の場合ヘルニアで腰がイカレてて、
手術も失敗したから、登録したときのようにもう怖くはないんだけど。
硬膜外に針刺されたこともいっぱいあったし、神経根に針刺されても
別にどうって事なかったから……。
友人は移植後も皮膚の色素が抜けちゃったりで、
障害を抱えながらも、頑張っています。
病気を抱えることは辛いけど、希望を持って頑張って欲しいです。
そしてドナー登録者がもっと増えることを祈ってます。
みんな頑張って～！
そして友人が白血病になったとき、身内の方に「ドナー登録して下さい」と言われ、
「もうしてますよ」って言えたのは良かったなと思う。
骨髄移植は怖いと思ってたけど、私の場合ヘルニアで腰がイカレてて、
手術も失敗したから、登録したときのようにもう怖くはないんだけど。
硬膜外に針刺されたこともいっぱいあったし、神経根に針刺されても
別にどうって事なかったから……。
友人は移植後も皮膚の色素が抜けちゃったりで、
障害を抱えながらも、頑張っています。
病気を抱えることは辛いけど、希望を持って頑張って欲しいです。
そしてドナー登録者がもっと増えることを祈ってます。
みんな頑張って～！
181 ：115：2005/09/08(木) 14:25:41 ID:qdq9Gk1Z
116さんこんにちは
昨日無事に移植しました
今のところは何も変化無しです
今日は免疫抑制剤を注射しました
これからしばらくきつくなりそうだけど
頑張りましょう！
昨日無事に移植しました
今のところは何も変化無しです
今日は免疫抑制剤を注射しました
これからしばらくきつくなりそうだけど
頑張りましょう！
182 ：病弱名無しさん：2005/09/08(木) 16:12:35 ID:TUVpFfVl
骨髄バンク登録は、あくまで善意に基づく骨髄提供ですよね。謝礼金を求めるのはどうかと思います。バンクは運営資金だけで精一杯な感じだし、患者側も保険のきかないドナーさん側の検査や入院費用を全額負担しているんですよね。
183 ：病弱名無しさん：2005/09/08(木) 16:31:17 ID:TjxivNLr
ず～っと９０００台だった白血球が、
今日の検査で1万の大台に乗った。
でも、白血病とは診断されていません。
微熱は半月続いていて、
炎症などの自覚症状はいっさいありません。
今日の検査で1万の大台に乗った。
でも、白血病とは診断されていません。
微熱は半月続いていて、
炎症などの自覚症状はいっさいありません。
倫理的に金銭で解決させるのは納得いかない部分もあるけど、
金を貰えれば登録率もかなり上がると思う。
結果的に、患者の救済にもつながる事になるだろうし、
患者の立場からすれば、倫理どころではないという部分もある。
金銭で解決ってのは、後くされなく、一番分かり易いってのもあるし、
奉仕意識の希薄な国だけに、善意頼みだけでは厳しいと思う。
金を貰えれば登録率もかなり上がると思う。
結果的に、患者の救済にもつながる事になるだろうし、
患者の立場からすれば、倫理どころではないという部分もある。
金銭で解決ってのは、後くされなく、一番分かり易いってのもあるし、
奉仕意識の希薄な国だけに、善意頼みだけでは厳しいと思う。
金銭で解決が一番患者の救済にもつながる
ドナー経験者の多くが要らないって言ってる
厚生省だかなんかの表彰状をやめて
その分の資金で、
保存の技術向上を考えてもらえんものか。
さい帯血は保存できるのに骨髄もできるようになりそうに思うのは
素人考えか？
厚生省だかなんかの表彰状をやめて
その分の資金で、
保存の技術向上を考えてもらえんものか。
さい帯血は保存できるのに骨髄もできるようになりそうに思うのは
素人考えか？
>>184
同意～。お金目当てにドナー登録していようと、どんな悪人であろうと、
無償の善意のドナーであろうと、ドナーはドナー。
患者や患者の家族にとってはとても大切な人だ～。
一人でも多くの人がドナー登録してもらえる仕組みを国が作ってくれないものかねえ･･･
同意～。お金目当てにドナー登録していようと、どんな悪人であろうと、
無償の善意のドナーであろうと、ドナーはドナー。
患者や患者の家族にとってはとても大切な人だ～。
一人でも多くの人がドナー登録してもらえる仕組みを国が作ってくれないものかねえ･･･
188 ：病弱名無しさん：2005/09/08(木) 21:32:17 ID:QNOL5vEJ
お金はほんとにいらないなぁ・・・。それよりも一週間くらい（有給以外で）休んで良いという環境が欲しいです。
私自身はいまんとこどうしても休めない仕事に就いてしまったので当面ドナーにはなれないなぁって思ってます。ごめんなさい。
元気に働いている人ってけっこうそんなひと多くないですか？
企業によるドナーになる従業員に手厚い保証 休業時の手当があればいいのではないかと思います。
この考え方はいかがでしょうか。
私自身はいまんとこどうしても休めない仕事に就いてしまったので当面ドナーにはなれないなぁって思ってます。ごめんなさい。
元気に働いている人ってけっこうそんなひと多くないですか？
企業によるドナーになる従業員に手厚い保証 休業時の手当があればいいのではないかと思います。
この考え方はいかがでしょうか。
＞患者側も保険のきかないドナーさん側の検査や入院費用を
全額負担しているんですよね。
このくらい提供してくれる人に対して当たり前じゃないですか？
善意で提供しているのだから。命が助かるんですよ
全額負担に対してどうのこうの言うとしたら、、、、、あげたくなくなるんじゃ
ないかしら。
全額負担しているんですよね。
このくらい提供してくれる人に対して当たり前じゃないですか？
善意で提供しているのだから。命が助かるんですよ
全額負担に対してどうのこうの言うとしたら、、、、、あげたくなくなるんじゃ
ないかしら。
ドナーになるには、まず血液検査って事でしょうか？
血液で骨髄の事とかわかるの？
それで登録しておけば必要な時に要請が来るんでしょうか？
無知ですみません…
血液で骨髄の事とかわかるの？
それで登録しておけば必要な時に要請が来るんでしょうか？
無知ですみません…
191 ：ｊ：2005/09/08(木) 23:22:24 ID:lLT1/f54
白血球が１万１千でした・・・・
他のは異常なしです。常に１万の人っているのでしょうか？？
他のは異常なしです。常に１万の人っているのでしょうか？？
192 ：ドナー落選：2005/09/08(木) 23:28:02 ID:NN2x1tH5
私は、>>188の意見に賛成です。
どうしても、弱小企業や中小企業などは、人員不足のために提供
による休暇は大変難しい状況です。でも、患者負担に頼るのも後
ろめたし・・・。
国家に対して訴えても、血液疾患のみでは・・・。でも、ドナー
に対して、提供した時点（国家は）で補償すべきでは無いでしょ
うか？例えば、提供した一年間の減税や免税など。こうもしない
とドナーが増えないかも？患者負担や財団の持ち出しでは無理で
すね。
どうしても、弱小企業や中小企業などは、人員不足のために提供
による休暇は大変難しい状況です。でも、患者負担に頼るのも後
ろめたし・・・。
国家に対して訴えても、血液疾患のみでは・・・。でも、ドナー
に対して、提供した時点（国家は）で補償すべきでは無いでしょ
うか？例えば、提供した一年間の減税や免税など。こうもしない
とドナーが増えないかも？患者負担や財団の持ち出しでは無理で
すね。
194 ：病弱名無しさん：2005/09/08(木) 23:45:38 ID:e96aUxdj
今日骨髄バンクに登録してきた。
誰かの役に立つといいな
誰かの役に立つといいな
195 ：病弱名無しさん：2005/09/08(木) 23:46:11 ID:NN2x1tH5
>>190
血液検査では、ドナー候補としての健康診断的な事と、的確かの
判断や、初期HLAタイピングが行われます。
実際に骨髄に針を刺す事はありません。大事な事はHLA型ですか
ら。
後は、レシピエントが見つかってからですが・・・、でも、重要
なのは上記のとおり、HLAですからね。心配しないで、ドナー登
録してください。献血前の事前検査と思ってもらえばいいかも？
でも、家族と事前に話し合っておいた方が後々、スムーズに事が
進むよ！
>>115さんへ
これからは、とても大変かと思います。生着するまでは、心配で
すね。day14以降までが勝負ですよ、WBC数が上がってマルクで
生着確認ができたら、成功ですね。MTXは辛いと思いますが耐え
てね。
血液検査では、ドナー候補としての健康診断的な事と、的確かの
判断や、初期HLAタイピングが行われます。
実際に骨髄に針を刺す事はありません。大事な事はHLA型ですか
ら。
後は、レシピエントが見つかってからですが・・・、でも、重要
なのは上記のとおり、HLAですからね。心配しないで、ドナー登
録してください。献血前の事前検査と思ってもらえばいいかも？
でも、家族と事前に話し合っておいた方が後々、スムーズに事が
進むよ！
>>115さんへ
これからは、とても大変かと思います。生着するまでは、心配で
すね。day14以降までが勝負ですよ、WBC数が上がってマルクで
生着確認ができたら、成功ですね。MTXは辛いと思いますが耐え
てね。
>>190
そう。腕の静脈から2mLを採血する。
献血ルーム、保健所、登録会などで行う。それが「登録」。
患者と適合した場合に、ドナー候補者の1人として連絡が来て、
面談→健康チェック＆血液検査→健康診断→最終合意→
（骨髄とったあとの貧血防止の）自己血採取→骨髄提供（約一週間の入院）
この流れの間、
患者の様態や他にドナー候補がいる場合もあり
かかる日数はまちまち。
聞いた話を総合すると、１か月から４か月くらいかな。
間違ってたら補佐よろしう。
そう。腕の静脈から2mLを採血する。
献血ルーム、保健所、登録会などで行う。それが「登録」。
患者と適合した場合に、ドナー候補者の1人として連絡が来て、
面談→健康チェック＆血液検査→健康診断→最終合意→
（骨髄とったあとの貧血防止の）自己血採取→骨髄提供（約一週間の入院）
この流れの間、
患者の様態や他にドナー候補がいる場合もあり
かかる日数はまちまち。
聞いた話を総合すると、１か月から４か月くらいかな。
間違ってたら補佐よろしう。
197 ：179：2005/09/09(金) 16:48:46 ID:GLYHQdvO
181さんこんにちは。
母も今日免疫抑制剤（ﾒｿﾄﾚｷｾｰﾄって名前だったかな？）をいれました。
これも副作用がきついみたいで、吐いたりしていました。
９５０ｍｌほど骨髄液が入ったのですが
そのせいか顔や手が真っ赤です。
ドナーの兄は無事退院しました。
少し痛がりますが、元気でびっくりです。
181さん、少しは食べられますか？
母も今日免疫抑制剤（ﾒｿﾄﾚｷｾｰﾄって名前だったかな？）をいれました。
これも副作用がきついみたいで、吐いたりしていました。
９５０ｍｌほど骨髄液が入ったのですが
そのせいか顔や手が真っ赤です。
ドナーの兄は無事退院しました。
少し痛がりますが、元気でびっくりです。
181さん、少しは食べられますか？
198 ：病弱名無しさん：2005/09/10(土) 01:42:15 ID:epyegt0l
>>194
あんたはエライ！
本当に偉いなー 昔、胸にシコリが出来て、完全癌だと思って体調も悪いし
もう死ぬの覚悟で病院に行った事がある そしたら良性の繊維腫だった
手術もやったけど綺麗で治って本当に感謝した
だから、命をもらったとおもって、全てドナーになろうって心に誓って
はや何年経っているのであろうか、、、、、
あんたはエライ！
本当に偉いなー 昔、胸にシコリが出来て、完全癌だと思って体調も悪いし
もう死ぬの覚悟で病院に行った事がある そしたら良性の繊維腫だった
手術もやったけど綺麗で治って本当に感謝した
だから、命をもらったとおもって、全てドナーになろうって心に誓って
はや何年経っているのであろうか、、、、、
クリック募金ってご存知ですか？
もう実際にされている方もしれませんが、
クリック募金とは、みなさんがクリックするだけで
サイト側が1クリックあたり1円を寄付してくれます。
一切お金はかかりませんが、一人一日1クリックのみです。
チリも積もれば山となると思うのでお願いします
価格.comのクリック募金は三種類あって、
一番下が骨髄移植推進団体への募金ができます。
ttp://kakaku.com/donation/index.html
もう実際にされている方もしれませんが、
クリック募金とは、みなさんがクリックするだけで
サイト側が1クリックあたり1円を寄付してくれます。
一切お金はかかりませんが、一人一日1クリックのみです。
チリも積もれば山となると思うのでお願いします
価格.comのクリック募金は三種類あって、
一番下が骨髄移植推進団体への募金ができます。
ttp://kakaku.com/donation/index.html
200 ：病弱名無しさん：2005/09/13(火) 02:05:48 ID:M4HTLTc4
ちょっと愚痴らせてもらいますね。
ＡＭＬが再発したっぽいです。
血液検査で引っかかってマルクやってきました。
白血球が２３００で好中球が３５．５％、リンパ球が６４．５％でした。
ブラストは０．０％です。
マルクの検査待ちです。
もし再発してたら骨髄移植かぁ。ホントやな病気だね。
ＡＭＬが再発したっぽいです。
血液検査で引っかかってマルクやってきました。
白血球が２３００で好中球が３５．５％、リンパ球が６４．５％でした。
ブラストは０．０％です。
マルクの検査待ちです。
もし再発してたら骨髄移植かぁ。ホントやな病気だね。
201 ：115：2005/09/13(火) 06:45:16 ID:4hp5PHiw
>>195
ありがとう
とりあえず生着めざします。
>>179
おはようございます。
お兄さん退院したのか～よかったね
俺の場合は血液型が違ったので分離したら90mlだったよ。
昨日までにメソトレキセート3回静注しました。
今日からG-CSF静注です。
現在白血球数60で1日に2,3回39度台の熱が出るのでフラフラです。
吐き気は熱が出てから無くなりましたよ。
食事は熱が無ければ半分ぐらい食べられます。
とりあえず熱、寝不足、下痢との戦いです。
ありがとう
とりあえず生着めざします。
>>179
おはようございます。
お兄さん退院したのか～よかったね
俺の場合は血液型が違ったので分離したら90mlだったよ。
昨日までにメソトレキセート3回静注しました。
今日からG-CSF静注です。
現在白血球数60で1日に2,3回39度台の熱が出るのでフラフラです。
吐き気は熱が出てから無くなりましたよ。
食事は熱が無ければ半分ぐらい食べられます。
とりあえず熱、寝不足、下痢との戦いです。
202 ：154：2005/09/13(火) 07:11:52 ID:O2FIZtGY
203 ：病弱名無しさん：2005/09/13(火) 18:07:25 ID:3X0mTkxP
>>1
たまにはカキコしてくれよ心配になる
たまにはカキコしてくれよ心配になる
204 ：病弱名無しさん：2005/09/13(火) 18:09:47 ID:49lLsQL9
症状ってどんなものなんですか…自分白血病かと…
205 ：病弱名無しさん：2005/09/13(火) 19:31:59 ID:+Gpw/8gS
206 ：病弱名無しさん：2005/09/13(火) 20:54:28 ID:49lLsQL9
倦怠感とは会社にいける力もなく運動するきがおきないこと？貧血あてはまる…
たとえば、打ち身して、青アザが出来やすいとか、
鼻血が出やすいとか、まぶたの裏がやたら白いとか、
疲れて寝ても回復しないとか
鼻血が出やすいとか、まぶたの裏がやたら白いとか、
疲れて寝ても回復しないとか
208 ：病弱名無しさん：2005/09/13(火) 21:32:18 ID:/JN9AbA4
>>204
このスレの>>740から読んでくれ
ちなみに>>741がオレだから
白血病などの血液疾患について2
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1102667190/l50
このスレの>>740から読んでくれ
ちなみに>>741がオレだから
白血病などの血液疾患について2
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1102667190/l50
209 ：病弱名無しさん：2005/09/13(火) 21:44:01 ID:49lLsQL9
アザがあるし…鼻血や顔面蒼白はないです。運動は毎日してますねただ結構当てはまりました…
医者に行け、話はそれからだ。
一人で悶々と悩むより、医者の「問題ないよ」の一言を聞いて来い。
一人で悶々と悩むより、医者の「問題ないよ」の一言を聞いて来い。
名前そのまんまになってた…すまそ（'A`）
212 ：197：2005/09/13(火) 23:55:37 ID:aDqajL7a
>>201
母も今日でメソトレキセート終わりました。
同じく、白血球５０で高熱です。
抗生剤や鎮痛解熱剤繰り返してますが、すぐに３９度台です。
あと口の中が気持ち悪いみたいで氷をずっと食べてます。
私は病院に泊まったりしているんですが
母は夜中喉が渇いて何度も起き、利尿剤をしているのでトイレも近いし・・・・
やっぱり同じく寝不足ですね。
下痢も辛いですねー。母は粘膜保護のためのジェル？をもらってます。
今日は血小板を輸血しました。
プログラフ、フラグミンはもちろん抗生剤もとぎれず入れているので
輸液ポンプがピロピロ毎日うるさいです。
明日で１週間たちますね。
生着！生着！
母も今日でメソトレキセート終わりました。
同じく、白血球５０で高熱です。
抗生剤や鎮痛解熱剤繰り返してますが、すぐに３９度台です。
あと口の中が気持ち悪いみたいで氷をずっと食べてます。
私は病院に泊まったりしているんですが
母は夜中喉が渇いて何度も起き、利尿剤をしているのでトイレも近いし・・・・
やっぱり同じく寝不足ですね。
下痢も辛いですねー。母は粘膜保護のためのジェル？をもらってます。
今日は血小板を輸血しました。
プログラフ、フラグミンはもちろん抗生剤もとぎれず入れているので
輸液ポンプがピロピロ毎日うるさいです。
明日で１週間たちますね。
生着！生着！
213 ：病弱名無しさん：2005/09/14(水) 04:46:05 ID:xcwyiiNB
>>182
> バンクは運営資金だけで精一杯な感じだし、
運営資金が余ってウハウハ状態なもんで、監督官庁から「そんなに資金が余ってるなら、
患者から取る手数料もうちょい負けたれや、ゴラァ！」って指導が入ったの知らないのか？
なんだか分からないが、金には困ってない、どころか、なんか儲かってる感じ。
あと運営の人間が、赤い人達とか挑戦人の方々とかと、非常に親密なお付き合いをしている感じなので、
とりあえず漏れはバンク登録を抹消してもらった。
そういう団体に、自分の肉体に関する重要情報を握られてるのは、非常に心地気持ちが悪いので。
もう手後れだとは思うが。
> バンクは運営資金だけで精一杯な感じだし、
運営資金が余ってウハウハ状態なもんで、監督官庁から「そんなに資金が余ってるなら、
患者から取る手数料もうちょい負けたれや、ゴラァ！」って指導が入ったの知らないのか？
なんだか分からないが、金には困ってない、どころか、なんか儲かってる感じ。
あと運営の人間が、赤い人達とか挑戦人の方々とかと、非常に親密なお付き合いをしている感じなので、
とりあえず漏れはバンク登録を抹消してもらった。
そういう団体に、自分の肉体に関する重要情報を握られてるのは、非常に心地気持ちが悪いので。
もう手後れだとは思うが。
214 ：病弱名無しさん：2005/09/14(水) 07:12:50 ID:RqSNMDrR
血液検査からすべては始まる
215 ：病弱名無しさん：2005/09/14(水) 09:03:47 ID:MXi9T6vi
血液検査いくらぐらいかかりますか？
216 ：病弱名無しさん：2005/09/14(水) 10:11:20 ID:T/WsM08o
献血でも分かるんじゃないか？
217 ：病弱名無しさん：2005/09/14(水) 10:16:10 ID:bU2tVCL9
血液検査自体は保険適用で１００円程度。
医師の診断も受けることになるから病院代は２０００円ちょっとになる。
医師の診断も受けることになるから病院代は２０００円ちょっとになる。
218 ：病弱名無しさん：2005/09/14(水) 10:29:32 ID:MXi9T6vi
献血か！それがありましたな…
219 ：病弱名無しさん：2005/09/14(水) 10:40:48 ID:HRdAgnxx
献血を検査代わりにするな
220 ：病弱名無しさん：2005/09/14(水) 11:16:24 ID:T/WsM08o
あくまで献血がメインな
221 ：病弱名無しさん：2005/09/14(水) 12:45:51 ID:MXi9T6vi
意味ないっすね献血…
222 ：病弱名無しさん：2005/09/14(水) 13:05:18 ID:rHdk7v5v
骨髄バンク登録＆献血に行ったら、まず骨髄バンク用の血を少しとった。
献血500ｍｌしようとしたら肝臓が悪いようなので献血は出来ませんと言われた。
こんな体でも移植に貢献できるのかな？
詳しい人よろしくお願いします
献血500ｍｌしようとしたら肝臓が悪いようなので献血は出来ませんと言われた。
こんな体でも移植に貢献できるのかな？
詳しい人よろしくお願いします
223 ：病弱名無しさん：2005/09/14(水) 13:08:04 ID:OTCXMtiy
自分で心配な人はとりあえず健康なうちにガン保険入っておきなよ。
オレは７ヶ月の入院で４００万近くかかったから。
最初の１ヶ月で１００万弱、その後は毎月５０万くらい医療費払った。
１日１万円の医療保険だけじゃ足りないよ。
それと調子が変だと感じたらすぐに病院行くこと。
オレは７ヶ月の入院で４００万近くかかったから。
最初の１ヶ月で１００万弱、その後は毎月５０万くらい医療費払った。
１日１万円の医療保険だけじゃ足りないよ。
それと調子が変だと感じたらすぐに病院行くこと。
>222
健康な人でないと不可。
俺は気管支炎持ちだし、説明聞いて同意書に判押してくれる人がいないんで諦めてる。
健康な人でないと不可。
俺は気管支炎持ちだし、説明聞いて同意書に判押してくれる人がいないんで諦めてる。
>>213
>あと運営の人間が、赤い人達とか挑戦人の方々とかと、
非常に親密なお付き合いをしている感じなので、
それマジ？嫌だなぁ。近しい人が白血病だから白血病の人助けたいのに…
>>213がやめちゃったのもそういう理由だとしたらすごく残念だし。
>あと運営の人間が、赤い人達とか挑戦人の方々とかと、
非常に親密なお付き合いをしている感じなので、
それマジ？嫌だなぁ。近しい人が白血病だから白血病の人助けたいのに…
>>213がやめちゃったのもそういう理由だとしたらすごく残念だし。
韓国とかと有効なドナーを少しでも増やす目的で情報提携している
んですが、もし、日本人のレシピエントと韓国人のレシピエントと
同時にマッチした場合、韓国人の方に優先されるんだそうですよ。
提携の実績を上げるためとか、日韓有効促進のためとか、いろいろ
理由はあるそうですが。
なんか嫌なはなしですよね？
んですが、もし、日本人のレシピエントと韓国人のレシピエントと
同時にマッチした場合、韓国人の方に優先されるんだそうですよ。
提携の実績を上げるためとか、日韓有効促進のためとか、いろいろ
理由はあるそうですが。
なんか嫌なはなしですよね？
227 ：115：2005/09/14(水) 19:22:00 ID:JCZpsWTQ
154さん
こちらは無菌室です。
早く生着してほしいですよ。
197さん
看病お疲れ様です。
本日、血小板輸血しました。
昨日ぐらいから毛が抜けてきました。
毎回きっついけど今回で最後！
今は熱が下がって少し気分が良いです。
吐き気は治まりましたでしょうか？
炭酸飲料を飲んでゲップすると気持ち良いですよ。
お尻は大人用お尻拭きが刺激少なくて良い感じです。
（使用中なら失礼）
明日から2週目！がんばりましょう
こちらは無菌室です。
早く生着してほしいですよ。
197さん
看病お疲れ様です。
本日、血小板輸血しました。
昨日ぐらいから毛が抜けてきました。
毎回きっついけど今回で最後！
今は熱が下がって少し気分が良いです。
吐き気は治まりましたでしょうか？
炭酸飲料を飲んでゲップすると気持ち良いですよ。
お尻は大人用お尻拭きが刺激少なくて良い感じです。
（使用中なら失礼）
明日から2週目！がんばりましょう
228 ：病弱名無しさん：2005/09/14(水) 23:55:06 ID:zGdBeDi7
>>212
お母さま共々、ご苦労様です。
氷を口に含むのは、MTX（メトトレキサート）による副作用防止
ですね。結構、口内の粘膜が荒れるので氷を嘗めさせてると思い
ます。
day7ですね、day14近くになって、血液検査でWBC分画で好中
球が3回連続、500／μl以上になってマルクで生着確認がOKな
らば無菌室解除、アイソレーターにかわります。
幸運を祈ってます。
お母さま共々、ご苦労様です。
氷を口に含むのは、MTX（メトトレキサート）による副作用防止
ですね。結構、口内の粘膜が荒れるので氷を嘗めさせてると思い
ます。
day7ですね、day14近くになって、血液検査でWBC分画で好中
球が3回連続、500／μl以上になってマルクで生着確認がOKな
らば無菌室解除、アイソレーターにかわります。
幸運を祈ってます。
229 ：病弱名無しさん：2005/09/15(木) 21:54:00 ID:Fo4X/9gL
英国滞在経験者もﾄﾞﾅｰになれるの？
献血はできないけどそれとは違うの？
無知でごめんなさい。
献血はできないけどそれとは違うの？
無知でごめんなさい。
230 ：病弱名無しさん：2005/09/16(金) 00:38:19 ID:0mwKgV0I
>>229
ドナーになれる。
http://www.donorsnet.jp/ の一問一答に詳しく出ているよ。
英国滞在経験者が献血できないのは
ヤコブ病感染の危険性が否定できないからだよね
献血は集めちゃうから他の血液にも混ざってしまう。
骨髄ドナーもできない時期があったんだけど
ヤコブ病の可能性があっても
白血病患者がやむを得ない状況なら
提供可、と今年５月新たに決定し直した。英断だと思う。
ドナーになれる。
http://www.donorsnet.jp/ の一問一答に詳しく出ているよ。
英国滞在経験者が献血できないのは
ヤコブ病感染の危険性が否定できないからだよね
献血は集めちゃうから他の血液にも混ざってしまう。
骨髄ドナーもできない時期があったんだけど
ヤコブ病の可能性があっても
白血病患者がやむを得ない状況なら
提供可、と今年５月新たに決定し直した。英断だと思う。
231 ：212：2005/09/16(金) 17:37:05 ID:23YAfeIM
>>227
体調はどうですか？
同じですね～～、母も炭酸を飲んでゲップすると気持ちいいと言って
今まで飲んだことなかったコーラを飲んでます。
喉がはれてきて、つばを飲み込むのも痛いくらいなのに・・・・
看護師さんには炭酸はあんまり飲まないほうがいいと言ってたみたいなんだけど
こそっと飲んでます。
吐き気はだいぶおさまりましたが、なんかの拍子にウっとくるみたいで
１日に１回は吐くかな・・・
今日、白血球が１００になりました。３０→７０→１００と来ています。注射のおかげでしょうか。
これが誘引となってドーンとあがってくれないかな～。
227さんも。。。
>>228
ありがとうございます。ずーっと氷を食べてます。
やっぱり口と喉に副作用がでてきたので、今は氷が主食みたいなものです・・・
今日、カキ氷を買ってあげたらとても喜んでました。
食欲があってほかのも食べたいみたいなんですけどね、飲み込めないので
かわいそうです・・・・。熱もさがらないし・・・
とにかく白血球があがらないことには。。ってことですよね。
体調はどうですか？
同じですね～～、母も炭酸を飲んでゲップすると気持ちいいと言って
今まで飲んだことなかったコーラを飲んでます。
喉がはれてきて、つばを飲み込むのも痛いくらいなのに・・・・
看護師さんには炭酸はあんまり飲まないほうがいいと言ってたみたいなんだけど
こそっと飲んでます。
吐き気はだいぶおさまりましたが、なんかの拍子にウっとくるみたいで
１日に１回は吐くかな・・・
今日、白血球が１００になりました。３０→７０→１００と来ています。注射のおかげでしょうか。
これが誘引となってドーンとあがってくれないかな～。
227さんも。。。
>>228
ありがとうございます。ずーっと氷を食べてます。
やっぱり口と喉に副作用がでてきたので、今は氷が主食みたいなものです・・・
今日、カキ氷を買ってあげたらとても喜んでました。
食欲があってほかのも食べたいみたいなんですけどね、飲み込めないので
かわいそうです・・・・。熱もさがらないし・・・
とにかく白血球があがらないことには。。ってことですよね。
232 ：慢性骨髄性白血病：2005/09/16(金) 18:06:58 ID:KJ98c7MP
７月末に慢性骨髄性白血病と診断されました。
今日もマルク痛かった・・・。
頑張らなきゃ病気は乗り切れないと解ってはいるのですが。。。
支えてくれる人の為に頑張っている・・・こんな事言っちゃいけないんですけど。。。
愚痴です、ごめんなさい。
今日もマルク痛かった・・・。
頑張らなきゃ病気は乗り切れないと解ってはいるのですが。。。
支えてくれる人の為に頑張っている・・・こんな事言っちゃいけないんですけど。。。
愚痴です、ごめんなさい。
233 ：病弱名無しさん：2005/09/16(金) 18:18:13 ID:BNEQSHpF
>>232
気にするな。どんどん愚痴ろう。
気にするな。どんどん愚痴ろう。
234 ：慢性骨髄性白血病：2005/09/16(金) 18:26:12 ID:KJ98c7MP
親戚が同い年の人で急性リンパ性白血病で負けないで頑張ってるんです。
私のほうが、ぜんぜん楽なはずなのに・・・。
ぐお＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝！！
愚痴ってても仕方ないですね。。。。
今は見た目健康体です、これから心と内側の細胞磨きます＾＾
私のほうが、ぜんぜん楽なはずなのに・・・。
ぐお＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝！！
愚痴ってても仕方ないですね。。。。
今は見た目健康体です、これから心と内側の細胞磨きます＾＾
235 ：ぽん：2005/09/16(金) 21:35:11 ID:CtHXYfBW
看護学生時代に悪性リンパ腫になりました。見舞いにきてくれた人達は頑張れって言ってくれましたが 私にとって辛い言葉でした。頑張りすぎてもう嫌になってたので。
236 ：ぽん：2005/09/16(金) 21:36:55 ID:CtHXYfBW
でもある掲示板でグチってたら 大丈夫だよとか言ってくれて少し安らげたんですよね。辛い時はここで吐き出してください！
>235
では、なんと言えばいいのだ？
では、なんと言えばいいのだ？
238 ：病弱名無しさん：2005/09/16(金) 22:30:33 ID:tAGXZUPu
239 ：ぽん：2005/09/16(金) 22:35:49 ID:CtHXYfBW
辛いね と言ってくれた人いたけど 頑張れより断然よかったな～。わかってくれようとしてくれてるみたいで… 私だけだったかな？
240 ：慢性骨髄性白血病：2005/09/16(金) 23:47:27 ID:KJ98c7MP
>>233
ありがとうございます＾＾
愚痴はなかなか言えないので・・・吐き出せるとすっきりします。
>>238
胃が痛く内視鏡とエコーをする前処理に血液検査をして発覚しました。
胃が痛かった原因は脾臓の腫れだったんですけどね。
白血球は27万弱有りました。
グリベックで好中球344まで下がってしまったのですが、今は落ち着いて7200/68％有りますよ。
>>237
頑張ってる人に『頑張ってね』は禁句だと信じています。
無理しないでねや肩の力抜いて等、無理しなくて良いよ系が私は嬉しいですね～～♪
私自身、病気の中で病気を作っているみたいな気になります。
皮膚一枚の内側に居る見えない自分が病んでいくような気がして、一人になると意味もなく泣いたりします。
細胞や臓器と言う意味ではなく、内側が病んでいくんです。
それを止める事が出来るのはきっと自分だけだから・・・目に見えてる病気と闘うだけじゃなくて、見えない病気と闘っているんだって事、遠くから気がつかない振りして知ってて欲しいなぁ・・・。
むちゃくちゃ我侭かな・・・。
ありがとうございます＾＾
愚痴はなかなか言えないので・・・吐き出せるとすっきりします。
>>238
胃が痛く内視鏡とエコーをする前処理に血液検査をして発覚しました。
胃が痛かった原因は脾臓の腫れだったんですけどね。
白血球は27万弱有りました。
グリベックで好中球344まで下がってしまったのですが、今は落ち着いて7200/68％有りますよ。
>>237
頑張ってる人に『頑張ってね』は禁句だと信じています。
無理しないでねや肩の力抜いて等、無理しなくて良いよ系が私は嬉しいですね～～♪
私自身、病気の中で病気を作っているみたいな気になります。
皮膚一枚の内側に居る見えない自分が病んでいくような気がして、一人になると意味もなく泣いたりします。
細胞や臓器と言う意味ではなく、内側が病んでいくんです。
それを止める事が出来るのはきっと自分だけだから・・・目に見えてる病気と闘うだけじゃなくて、見えない病気と闘っているんだって事、遠くから気がつかない振りして知ってて欲しいなぁ・・・。
むちゃくちゃ我侭かな・・・。
241 ：ぽん：2005/09/17(土) 00:02:35 ID:CtHXYfBW
入院中 ウツ入ってたな…。薬のせいもあったみたいですけど。病気が病気を呼び込むのは確かだね…。１さん 大丈夫かな。連絡ないですね(>_<)
242 ：病弱名無しさん：2005/09/17(土) 00:05:44 ID:DoBEl09O
クリックで救える命があるというサイトに骨髄バンクの募金がある。
毎日クリックしよう。
毎日クリックしよう。
244 ：病弱名無しさん：2005/09/17(土) 12:53:45 ID:2jpfDnLM
245 ：病弱名無しさん：2005/09/17(土) 16:00:21 ID:9TCaPME3
足首を捻って剥離骨折しました。
診てもらったのは町の小さな整形外科。
骨折部分は良くなってきてるのですが、
違う箇所の骨(左右とも)が黒いから心配だと言われた。
もしかしたら骨髄の病気かもしれないとのこと。
抗生物質を出されました。連休あけにまた経過をみせに行く予定ですが、
変わりない場合はうちでは手におえなくなるからもっと設備の整った病院に行ってほしいと言われた。
これって白血病ですか？
今すぐ血液検査をしたいけど、連休中で病院が休みで、落ちつきません。
診てもらったのは町の小さな整形外科。
骨折部分は良くなってきてるのですが、
違う箇所の骨(左右とも)が黒いから心配だと言われた。
もしかしたら骨髄の病気かもしれないとのこと。
抗生物質を出されました。連休あけにまた経過をみせに行く予定ですが、
変わりない場合はうちでは手におえなくなるからもっと設備の整った病院に行ってほしいと言われた。
これって白血病ですか？
今すぐ血液検査をしたいけど、連休中で病院が休みで、落ちつきません。
246 ：病弱名無しさん：2005/09/17(土) 17:04:36 ID:GBovE23o
〉みなさんの一日も早い回復をねがっています。
私も子どもができたら、さいたい血移植ができたらしたいと思ってます。
ただ、どういう産科の病院でさいたい血移植ができるのかわかりません｡
指定されている病院、条件を教えてください。
私も子どもができたら、さいたい血移植ができたらしたいと思ってます。
ただ、どういう産科の病院でさいたい血移植ができるのかわかりません｡
指定されている病院、条件を教えてください。
247 ：病弱名無しさん：2005/09/17(土) 20:59:00 ID:Ux8i5z1K
248 ：病弱名無しさん：2005/09/17(土) 21:18:59 ID:irzH5QRu
>>245
白血病で骨自体がおかしくなることないから。
医者が骨髄の病気かもしれないって言ったんだったら、白血病じゃなくて
白血病の類縁の病気である多発性骨髄腫を疑ってるんだろう。
他にも骨や骨髄に関係する病気はいろいろあるけどね。
まあ何事も無いことを祈っているよ。またカキコしてくれれば相談にのるからさ。
白血病患者より
白血病で骨自体がおかしくなることないから。
医者が骨髄の病気かもしれないって言ったんだったら、白血病じゃなくて
白血病の類縁の病気である多発性骨髄腫を疑ってるんだろう。
他にも骨や骨髄に関係する病気はいろいろあるけどね。
まあ何事も無いことを祈っているよ。またカキコしてくれれば相談にのるからさ。
白血病患者より
250 ：245：2005/09/17(土) 23:31:25 ID:9TCaPME3
251 ：病弱名無しさん：2005/09/17(土) 23:38:08 ID:YOmxdEoO
>>243
俺はクリック全部を毎日日課としているよ。365日ほとんどクリックしている。
白血病ではないけど、よい行いをするようにしている。
そうしていると、なぜか自分に良いことが起こるようになってくる。
これは自分のためにやるのではいいことはおきない。
俺はクリック全部を毎日日課としているよ。365日ほとんどクリックしている。
白血病ではないけど、よい行いをするようにしている。
そうしていると、なぜか自分に良いことが起こるようになってくる。
これは自分のためにやるのではいいことはおきない。
252 ：８年目：2005/09/17(土) 23:55:09 ID:IbJHjtkH
>>1さん>>240さん
慢性骨髄性白血病８年目です。
私が診断されたときCML(慢骨髄)は3ｰ4年の命と言われてました。
しかしその後奇跡的に新薬が発明され今も生きてます。
ただ、私には新薬が効かず病状は進行中。
遠い祖先の外国の遺伝子を持っているためﾄﾞﾅｰは世界中探してもいませんでした。
こんな私ですが、希望は捨ててません。
ネオ新薬の治験のために近く入院予定です。
>>240さん、私は効かなかったけど、今の薬は多くの人によく効くようです。希望を持って下さい。普通の生活ができるはずです。
すべての患者さん、人と比べて焦ってはだめ。
あなたの体はあなた一人だけのものだから。
治り方はそれぞれ違うようですよ。
ある意味孤独だけど、ここによい仲間がいらっしゃるのでしっかり闘いましょう！
慢性骨髄性白血病８年目です。
私が診断されたときCML(慢骨髄)は3ｰ4年の命と言われてました。
しかしその後奇跡的に新薬が発明され今も生きてます。
ただ、私には新薬が効かず病状は進行中。
遠い祖先の外国の遺伝子を持っているためﾄﾞﾅｰは世界中探してもいませんでした。
こんな私ですが、希望は捨ててません。
ネオ新薬の治験のために近く入院予定です。
>>240さん、私は効かなかったけど、今の薬は多くの人によく効くようです。希望を持って下さい。普通の生活ができるはずです。
すべての患者さん、人と比べて焦ってはだめ。
あなたの体はあなた一人だけのものだから。
治り方はそれぞれ違うようですよ。
ある意味孤独だけど、ここによい仲間がいらっしゃるのでしっかり闘いましょう！
253 ：病弱名無しさん：2005/09/18(日) 01:27:15 ID:2a80GB25
治験のバイトで血液検査したら
健康なのに風邪引いてないですか？って真剣に聞かれた・・
白血球の値が一度目は１万、２度目は８千、三度目は１万。
運動してなくて普段から慢性的にだるめで
タバコ一日１箱いかないくらいの大学生４年生なんですが
１万ってそんなに異常なんでしょうか？
検査してくれた人は
普段から高めなんじゃない？他に併せて上がってる項目がないから
心配ないと言ってたのですが。
後何アレルギーか分からないけれど風呂上りに顔が日焼け後みたいに少し赤くなります。
何か意味はあるんでしょうか？
健康なのに風邪引いてないですか？って真剣に聞かれた・・
白血球の値が一度目は１万、２度目は８千、三度目は１万。
運動してなくて普段から慢性的にだるめで
タバコ一日１箱いかないくらいの大学生４年生なんですが
１万ってそんなに異常なんでしょうか？
検査してくれた人は
普段から高めなんじゃない？他に併せて上がってる項目がないから
心配ないと言ってたのですが。
後何アレルギーか分からないけれど風呂上りに顔が日焼け後みたいに少し赤くなります。
何か意味はあるんでしょうか？
254 ：病弱名無しさん：2005/09/18(日) 01:40:45 ID:s5zmRQ7J
↑同じく質問なんですが。
初カキコです。
今、婦人科疾患で治療中なのでいつも血液検査はされます。今は自宅療養なので
すが、あまり変化が無く、いつも「凝固機能検査」というのが低値で引っかかってしまいます。
最近になって鼻から鼻水ではないさらさらとした透明な液体が大量（片手にいっぱいになるくらい）にでてきたり（髄液なのではないかと）
たまに40度ちかい高熱をだしたりもしています。
あまりにも体調がすぐれないのと、鼻からでてくる奇妙な液体。
白血病の症状をみていると少し当てはまると思って、気になって仕方がありません。
他の病気で血液検査したばあいでも、白血球の異常ってみつけることできますよね！？
あと、鼻から髄液が出る場合も。。。という説明も読んだのですが、そのような経験のある方
はいらっしゃいますか？
早く病院で診断を受けたいのですが、今受けている治療も高額なのでなかなか病院にいくことができません。
何かご存知な方がいらっしゃいましたら、教えてください。
初カキコです。
今、婦人科疾患で治療中なのでいつも血液検査はされます。今は自宅療養なので
すが、あまり変化が無く、いつも「凝固機能検査」というのが低値で引っかかってしまいます。
最近になって鼻から鼻水ではないさらさらとした透明な液体が大量（片手にいっぱいになるくらい）にでてきたり（髄液なのではないかと）
たまに40度ちかい高熱をだしたりもしています。
あまりにも体調がすぐれないのと、鼻からでてくる奇妙な液体。
白血病の症状をみていると少し当てはまると思って、気になって仕方がありません。
他の病気で血液検査したばあいでも、白血球の異常ってみつけることできますよね！？
あと、鼻から髄液が出る場合も。。。という説明も読んだのですが、そのような経験のある方
はいらっしゃいますか？
早く病院で診断を受けたいのですが、今受けている治療も高額なのでなかなか病院にいくことができません。
何かご存知な方がいらっしゃいましたら、教えてください。
>>253
１万→８千に一度は減ってるんなら心配いらんと思うけど。
慢性骨髄性白血病なら白血球は減らずに増え続けるものだし。
それに１万って、そんな心配するほど高くないよ。
基準値はあくまでも平均値であって、それ以上の人も以下の人も沢山いる。
私の場合２万近くあって即急に受診したけど、問題ないって言われたしねー。
風呂は単に長風呂し過ぎなんでは…？
長く湯に使ってたら誰でものぼせてカオ赤くなるよ。
>>254
いつも血液検査をしてるなら、血小板値とかどうなのかな？
血小板が正常値なのに凝固機能で引っ掛かるの？
鼻から髄液が出てくる原因って沢山あるけど、白血病の主な症状に含まれてたっけ…。
余り聞かないような気がするんだけど。他の原因なんじゃないかなぁ。
兎にも角にも心配なら血液検査してみる事をオススメします。
先生に診て貰うのが一番確実で手っ取り早い。
１万→８千に一度は減ってるんなら心配いらんと思うけど。
慢性骨髄性白血病なら白血球は減らずに増え続けるものだし。
それに１万って、そんな心配するほど高くないよ。
基準値はあくまでも平均値であって、それ以上の人も以下の人も沢山いる。
私の場合２万近くあって即急に受診したけど、問題ないって言われたしねー。
風呂は単に長風呂し過ぎなんでは…？
長く湯に使ってたら誰でものぼせてカオ赤くなるよ。
>>254
いつも血液検査をしてるなら、血小板値とかどうなのかな？
血小板が正常値なのに凝固機能で引っ掛かるの？
鼻から髄液が出てくる原因って沢山あるけど、白血病の主な症状に含まれてたっけ…。
余り聞かないような気がするんだけど。他の原因なんじゃないかなぁ。
兎にも角にも心配なら血液検査してみる事をオススメします。
先生に診て貰うのが一番確実で手っ取り早い。
256 ：254：2005/09/18(日) 02:33:02 ID:s5zmRQ7J
>>255
返答ありがとうございます。
血小板の値ですか。。。よくわからなくて今まで気にしていませんでしたが、
今度の検査の時にじっくり聞いています。
鼻から髄液→これって原因たくさんあるんですね。少安心致しました。
こんなカキコミで荒らしてすみません。
今白血病と戦っているみなさんの回復をお祈りしています。。。
返答ありがとうございます。
血小板の値ですか。。。よくわからなくて今まで気にしていませんでしたが、
今度の検査の時にじっくり聞いています。
鼻から髄液→これって原因たくさんあるんですね。少安心致しました。
こんなカキコミで荒らしてすみません。
今白血病と戦っているみなさんの回復をお祈りしています。。。
257 ：病弱名無しさん：2005/09/18(日) 02:35:30 ID:2a80GB25
>>255
ありがとうございます。なんか本気で心配な時って人の優しさが有難いです。
なんか「白血球 高い」で検索すると１万以上は異常で何かある、
って多くのところに書いてあったのでビビってます。
値が下がった理由は体調も変わってなくて分かりません。
顔が赤くなるのはのぼせたからじゃなくて
何かが合わなくてちょっと痒くなるんです。
でも以前と使う物は変わってないので、自分の体が弱くなったのかと思って
白血球繋がりを心配しました。
てか２万あったらかなり焦ったでしょうね、、原因は何だったんですか？
ありがとうございます。なんか本気で心配な時って人の優しさが有難いです。
なんか「白血球 高い」で検索すると１万以上は異常で何かある、
って多くのところに書いてあったのでビビってます。
値が下がった理由は体調も変わってなくて分かりません。
顔が赤くなるのはのぼせたからじゃなくて
何かが合わなくてちょっと痒くなるんです。
でも以前と使う物は変わってないので、自分の体が弱くなったのかと思って
白血球繋がりを心配しました。
てか２万あったらかなり焦ったでしょうね、、原因は何だったんですか？
258 ：病弱名無しさん：2005/09/18(日) 08:45:41 ID:FDhg01Rl
俺なんて、ここんところ10年以上、
白血球数は1万くらいです。
夜にたまに微熱も出ますが、
白血病ではありません。
白血病なら、30万とかまで増えていくはずだからね。
で、1万超えたら異常値という扱いですが、
だからといって、即、白血病じゃないということ。
白血球数は1万くらいです。
夜にたまに微熱も出ますが、
白血病ではありません。
白血病なら、30万とかまで増えていくはずだからね。
で、1万超えたら異常値という扱いですが、
だからといって、即、白血病じゃないということ。
259 ：８年目：2005/09/18(日) 10:53:55 ID:v8fcJ7+g
だけど同じ一万で白血病の診断出る人もあるわけで・・
検査しない限り安心何とも言えない。
検査あるのみだよ。
検査しない限り安心何とも言えない。
検査あるのみだよ。
白血球事体は3000から7000くらいが正常だと言われているけど、
少し風邪気味なくらいでもすぐ上がっちゃうし、実際に医者が気をつけているのは
Hgb、MCH、PLAT、好中球などの中身の数値。
私の病気に医者が気づいたときには逆に白血球が異常に下がってたせいだったし。
いろいろだと思う。
少し風邪気味なくらいでもすぐ上がっちゃうし、実際に医者が気をつけているのは
Hgb、MCH、PLAT、好中球などの中身の数値。
私の病気に医者が気づいたときには逆に白血球が異常に下がってたせいだったし。
いろいろだと思う。
>>257
風邪ひいてて体調が悪かった所為みたい。
私の場合普段から９千弱あるから…。
再検査した時もワイセ１万ちょいあったけど、総合的に見て大丈夫だったらしい。
普段４千とかしかないのに２万近くあったら、そりゃ何かしら問題がある可能性が高い。
一言で「白血球数が倍」と言っても、９千→１万８千、４千→８千と結果は大きく違うよね。
私の場合やはり心配なので定期的に検査していこうと思ってます。
一人で悩んでるより、確り検査受けて現在の状態を把握しておきたいからね。
風邪ひいてて体調が悪かった所為みたい。
私の場合普段から９千弱あるから…。
再検査した時もワイセ１万ちょいあったけど、総合的に見て大丈夫だったらしい。
普段４千とかしかないのに２万近くあったら、そりゃ何かしら問題がある可能性が高い。
一言で「白血球数が倍」と言っても、９千→１万８千、４千→８千と結果は大きく違うよね。
私の場合やはり心配なので定期的に検査していこうと思ってます。
一人で悩んでるより、確り検査受けて現在の状態を把握しておきたいからね。
健康診断で13000以上あったけど、
間違って送信してもた。ｽﾏｿ。
健康診断で13000以上あったけど、他が悪すぎて(心電図、血糖他)白血球値については医者行ってもスルーされてるぞ。
健康診断で13000以上あったけど、他が悪すぎて(心電図、血糖他)白血球値については医者行ってもスルーされてるぞ。
246です。遅レスですがレスありがとう。
子どもできたら、さいたい血、提供するね。皆さんのこと応援しています。
子どもできたら、さいたい血、提供するね。皆さんのこと応援しています。
265 ：慢性骨髄性白血病：2005/09/18(日) 12:40:52 ID:AioH/D2A
>>252 8年目さん
私は通院以外普通に仕事してます。
今までは、残業が多い仕事だったのですが、周りの人が治療を始めて3ヶ月が大事だから良い方向で治療出来るようにと調整してくれて随分楽になりました。
新薬のグリベックは今の所私には有効な治療のようです。
とても、とても恵まれているんです。
恵まれて、治療を受けているのだから我侭は言ってはいけない。
新薬が有効な60％の中に入れているのかもしれない。。。。だから、もっと自分を大切にして頑張らなきゃいけないんです。
先日が3回目の骨髄検査だったのですが、1度目と2度目の間に病院を変えているので今回がはっきりとした推移の変化を見れる検査になります。
最初に掛かっていたのが大学病院だったのですが、重要な数値の検査を受けているのに、検査結果が陽性と言うだけで痛い思いをして検査を受けているのに馬鹿にしたような検査結果だったで転院しました。
今、専門の病院に通っているのですが本当に助けられていて、一ヶ月前にやっと治療が始まったと言う感じです。
愚痴ります。と言いますか、今まで言いたかった大学病院への文句いいます！！
私と言う病気の奨励が最初に掛かった大学病院のずさんさで貴重な資料とならなくなりました。
グリベックと言う新薬の治療の奨励とならなかった。
どうせ病気になってしまったので有れば、今後私と同じ思いを抱えていく人達の為に私と言う奨励を作りたかった。
悔しいです・・・。
大学病院だからと信じて、自分の病気を調べに行ったのに・・・慢性骨髄性白血病と診断されて先生に助けを求めるしかなかったのに・・・。
悔しいです・・・。
本当に、悔しいです。
私は通院以外普通に仕事してます。
今までは、残業が多い仕事だったのですが、周りの人が治療を始めて3ヶ月が大事だから良い方向で治療出来るようにと調整してくれて随分楽になりました。
新薬のグリベックは今の所私には有効な治療のようです。
とても、とても恵まれているんです。
恵まれて、治療を受けているのだから我侭は言ってはいけない。
新薬が有効な60％の中に入れているのかもしれない。。。。だから、もっと自分を大切にして頑張らなきゃいけないんです。
先日が3回目の骨髄検査だったのですが、1度目と2度目の間に病院を変えているので今回がはっきりとした推移の変化を見れる検査になります。
最初に掛かっていたのが大学病院だったのですが、重要な数値の検査を受けているのに、検査結果が陽性と言うだけで痛い思いをして検査を受けているのに馬鹿にしたような検査結果だったで転院しました。
今、専門の病院に通っているのですが本当に助けられていて、一ヶ月前にやっと治療が始まったと言う感じです。
愚痴ります。と言いますか、今まで言いたかった大学病院への文句いいます！！
私と言う病気の奨励が最初に掛かった大学病院のずさんさで貴重な資料とならなくなりました。
グリベックと言う新薬の治療の奨励とならなかった。
どうせ病気になってしまったので有れば、今後私と同じ思いを抱えていく人達の為に私と言う奨励を作りたかった。
悔しいです・・・。
大学病院だからと信じて、自分の病気を調べに行ったのに・・・慢性骨髄性白血病と診断されて先生に助けを求めるしかなかったのに・・・。
悔しいです・・・。
本当に、悔しいです。
頑張れって言われてその言葉に励まされて
がんばろうとしてる人もいるからなぁ。
鬱病患者には何言ってもマイナスに取られるから
彼らのレスはあまり参考にはならない。
がんばろうとしてる人もいるからなぁ。
鬱病患者には何言ってもマイナスに取られるから
彼らのレスはあまり参考にはならない。
白血病患者は入院が長期になるし完治まで何年もかかるし入院中の行動が厳しく
制限されるし、同じ病気で入院している他の患者さんの死にも直面する。
学業や仕事、家族のことや高額の医療費など考える事が多いから、入院治療中には
鬱になったり不眠になるケースが多い。ほとんどの患者が精神安定剤や眠剤を
服用して、治療の合間に心療内科でカウンセリングを受けたりして、大変な思いを
して病気と闘っている。そんな患者への「頑張れ」は禁句。
精神的に落ち着いている患者への「頑張れ」は禁句ではないけれど、人によって
受け取り方はぜんぜん違うからね。
発病前と同じように普通に接してあげるのがいちばんだと思う。
制限されるし、同じ病気で入院している他の患者さんの死にも直面する。
学業や仕事、家族のことや高額の医療費など考える事が多いから、入院治療中には
鬱になったり不眠になるケースが多い。ほとんどの患者が精神安定剤や眠剤を
服用して、治療の合間に心療内科でカウンセリングを受けたりして、大変な思いを
して病気と闘っている。そんな患者への「頑張れ」は禁句。
精神的に落ち着いている患者への「頑張れ」は禁句ではないけれど、人によって
受け取り方はぜんぜん違うからね。
発病前と同じように普通に接してあげるのがいちばんだと思う。
268 ：病弱名無しさん：2005/09/18(日) 21:05:46 ID:FDhg01Rl
うん、屁だと思ってるから書いたんだよ。
すいません教えてください
何日か前のテレビを見て骨髄バンクに登録しようと思い少し調べていました。
数日間で退院できそうなことや採取後に熱が出ることや
提供時の医療費･入院費は骨髄バンクのほうで払ってくれることなど
ある程度はわかったのですが
それ以外に提供者に考えられるリスクみたいなものってありますか?
ドナー登録者のうち2.4%しか適合していないようだし
実際に患者さんとHLAが適合したのにドナー候補を辞退なんてことになったら
申し訳ないから、ちゃんと考えたいです。知っておきたいです。
何日か前のテレビを見て骨髄バンクに登録しようと思い少し調べていました。
数日間で退院できそうなことや採取後に熱が出ることや
提供時の医療費･入院費は骨髄バンクのほうで払ってくれることなど
ある程度はわかったのですが
それ以外に提供者に考えられるリスクみたいなものってありますか?
ドナー登録者のうち2.4%しか適合していないようだし
実際に患者さんとHLAが適合したのにドナー候補を辞退なんてことになったら
申し訳ないから、ちゃんと考えたいです。知っておきたいです。
非常に珍しい型の場合、将軍様の国の耕作員に注目されて裸血られる可能性がある。
∩∩
｢( ･A･) はいはいﾜﾛｽﾜﾛｽ
|（っ⌒/⌒c
｜＼⌒⌒'＼
＼し⌒`Ｊ|
〃∩∧＿∧
⊂⌒（ ・ω・） はいはいﾜﾛｽﾜﾛｽ
｀ヽ_っ⌒/⌒ｃ
>>270
マジレスすると骨髄バンクに直接聞くのがよいかと
マジレスすると骨髄バンクに直接聞くのがよいかと
274 ：8年目：2005/09/19(月) 09:10:55 ID:X4yat6Gw
>>265
大学病院でつらい思いをされたんですね。
私は今まで地方の血液内科でまったり投薬受けていたのが移行期になり、今回治験を受けるしかなくなり大学病院に行きます。
地方の病院で診てもらっていたのは発病時、先輩患者に大学病院はだめだとアドバイスもらったから。
やはり厳しい状況なんですね。
心して行ってきます。
慢性骨髄性白血病さんはグリベックでカンカイされますこと、心から祈ってます！
そして時には愚痴を言い合いましょう。
同病にしかわからぬことがありますから。
大学病院でつらい思いをされたんですね。
私は今まで地方の血液内科でまったり投薬受けていたのが移行期になり、今回治験を受けるしかなくなり大学病院に行きます。
地方の病院で診てもらっていたのは発病時、先輩患者に大学病院はだめだとアドバイスもらったから。
やはり厳しい状況なんですね。
心して行ってきます。
慢性骨髄性白血病さんはグリベックでカンカイされますこと、心から祈ってます！
そして時には愚痴を言い合いましょう。
同病にしかわからぬことがありますから。
275 ：病弱名無しさん：2005/09/19(月) 14:08:13 ID:omwVpzs8
ぶり返してすまんが､>>90->>130くらいに､｢がんばれ｣等の言葉への批判があるが､あくまでここは2CH｡老若男女､健常者や療養中の人もいるだろう｡>>1が本当に慰めや､応援がいらないなら､>1にその旨を書くべきだし｡不快なら専門のサイトに行くべき｡
白血病は型によっては薬なしで治る。
http://hazakura.jp/10.htm
http://hazakura.jp/10.htm
漏れ、金曜から微熱つづきでずーっとフラフラ。
医者にいったら秋風邪だろうと。
薬もらったがあんまりよくならない。
体に痣があるわけでもなし、歯磨きしても出血するわけでもなし。鼻血もなし。
でもなんかやばい気配が…
ﾃﾗｺﾜｽ
医者にいったら秋風邪だろうと。
薬もらったがあんまりよくならない。
体に痣があるわけでもなし、歯磨きしても出血するわけでもなし。鼻血もなし。
でもなんかやばい気配が…
ﾃﾗｺﾜｽ
278 ：病弱名無しさん：2005/09/19(月) 16:25:20 ID:X2rtyQzn
>>276
いまさらそのコピペじゃ釣りにもならないよヴァカ
いまさらそのコピペじゃ釣りにもならないよヴァカ
>>276は断食本売るためのインチキサイト
>>276
悪徳業者乙
悪徳業者乙
献血だ骨髄バンクだ臍帯血バンクだと聞くと
生理で血をタレ流してるのが申し訳なく思うﾌﾞﾙｰﾃﾞｲ
生理で血をタレ流してるのが申し訳なく思うﾌﾞﾙｰﾃﾞｲ
∩∩
｢( ･A･) はいはいﾜﾛｽﾜﾛｽ
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｜＼⌒⌒'＼
＼し⌒`Ｊ|
〃∩∧＿∧
⊂⌒（ ・ω・） はいはいﾜﾛｽﾜﾛｽ
｀ヽ_っ⌒/⌒ｃ
今日骨髄移植です。
みんな、オレを励ましてください。
オレは姉から骨髄をもらえるけど、周りのバンク利用患者は心の底から提供者に感謝している。
感謝の気持ちを伝えられないのがもどかしいという感情のようだ。
提供する側としてはシステムに納得できない部分はあるかもしれないけど、バンクの登録者、
そして骨髄提供者が増え、血液疾患患者が一人でも多く救われることを切に願います。
みんな、オレを励ましてください。
オレは姉から骨髄をもらえるけど、周りのバンク利用患者は心の底から提供者に感謝している。
感謝の気持ちを伝えられないのがもどかしいという感情のようだ。
提供する側としてはシステムに納得できない部分はあるかもしれないけど、バンクの登録者、
そして骨髄提供者が増え、血液疾患患者が一人でも多く救われることを切に願います。
>>284
おぉお～～ 応援してるよ！！ 自分は親に提供だったよ。
これからが辛いところだが皆が応援してるからね。
辛かったら我慢しないであちこちにあたるんだよ。
移植してもう３年半・・・・そういえば移植した日は体が海苔くさくなるんだよな・・
うちの母は最近になって海苔がたべられるようになったわ（笑）
おねえさんと マッチしてよかったね、、とにかく無理しないでね
おぉお～～ 応援してるよ！！ 自分は親に提供だったよ。
これからが辛いところだが皆が応援してるからね。
辛かったら我慢しないであちこちにあたるんだよ。
移植してもう３年半・・・・そういえば移植した日は体が海苔くさくなるんだよな・・
うちの母は最近になって海苔がたべられるようになったわ（笑）
おねえさんと マッチしてよかったね、、とにかく無理しないでね
286 ：病弱名無しさん：2005/09/20(火) 08:00:41 ID:0KENveCT
骨髄ドナー登録って
骨を削ってｺﾞｰﾘｺﾞｰﾘして髄液をストローでｽﾞｿﾞｿﾞって吸い取ってけんさするんでしょ
うぎゃああああああああああああ
いってええじゃあああああーーーーん
ぜってーーーーーやだああああああああああああああああああああ
骨を削ってｺﾞｰﾘｺﾞｰﾘして髄液をストローでｽﾞｿﾞｿﾞって吸い取ってけんさするんでしょ
うぎゃああああああああああああ
いってええじゃあああああーーーーん
ぜってーーーーーやだああああああああああああああああああああ
287 ：病弱名無しさん：2005/09/20(火) 08:32:44 ID:laKSnobk
>>284
よかったね。応援してるから。
オレはもし再発したら移植するんだけど、妹も弟もオレとは骨髄の型が
合わなかったから骨髄バンクに予備登録してるんだ。
でもオレの場合、ロシア人とアイヌ民族の血がほんの少しだけ混じっているから
多分ドナーは見つからないと思う。民族が違うと難しいみたい。
家族から骨髄をもらえるキミが正直羨ましいよ。
よかったね。応援してるから。
オレはもし再発したら移植するんだけど、妹も弟もオレとは骨髄の型が
合わなかったから骨髄バンクに予備登録してるんだ。
でもオレの場合、ロシア人とアイヌ民族の血がほんの少しだけ混じっているから
多分ドナーは見つからないと思う。民族が違うと難しいみたい。
家族から骨髄をもらえるキミが正直羨ましいよ。
289 ：懺悔します：2005/09/20(火) 12:53:07 ID:eV9q0ypd
申し訳ありませんが用がある時だけ白血球の型が合うとかなんとか電話が来るだけであまりいい印象を持たなかったのでドナー登録はおろか献血にすら行かなくなってしまいました。
電話は忙しいので無視しました。事務的に留守電に残されてもって感じです。
でも身近な親兄弟、恋人、親しい友人がというのなら考えるかもです。
まあ何と言おうと人でなしなのは分かっているのでここで懺悔します。
電話は忙しいので無視しました。事務的に留守電に残されてもって感じです。
でも身近な親兄弟、恋人、親しい友人がというのなら考えるかもです。
まあ何と言おうと人でなしなのは分かっているのでここで懺悔します。
290 ：病弱名無しさん：2005/09/20(火) 13:02:44 ID:6m2radqN
↑懺悔するなら連絡来たら対応してあげた方がいいと思います。困ってる人を貴方が助けてあげられるのだから 284さん頑張ってね！大丈夫必ず良くなります。無事成功するように祈っています(涙) 頑張ってね！
>>289
連絡くるってことは既に登録されているのでしょう。
提供意思がないなら、取り下げ可能だから取り下げておいたほうがいいと思う
患者さんは期待するだけでなく、
そのマッチングレベルにすら何万って費用がかかっているし。
でもできれば提供してあげてほしいよ。>>288が言うように
型があうなんて実は貴重な例なのだから。
連絡くるってことは既に登録されているのでしょう。
提供意思がないなら、取り下げ可能だから取り下げておいたほうがいいと思う
患者さんは期待するだけでなく、
そのマッチングレベルにすら何万って費用がかかっているし。
でもできれば提供してあげてほしいよ。>>288が言うように
型があうなんて実は貴重な例なのだから。
293 ：289：2005/09/20(火) 15:25:51 ID:eV9q0ypd
登録はしていません。型が合うのでとある日連絡が来ました。事態が切迫してるとかそんな様子もなくただ型が合うのでという連絡でした。少し考えます。
294 ：病弱名無しさん：2005/09/20(火) 16:21:44 ID:0KENveCT
おめーらまじおっそろしくね？
ほねにあなあけてごぉりごぉりごぉりごぉり
ほねにあなあけてごぉりごぉりごぉりごぉり
>>289
ひょったしたら、
HLA適合血小板を供給するために必要な成分献血の依頼では？
それなら連絡してくるのは、日本赤十字。
骨髄移植のドナー登録は、骨髄移植推進財団。 まったく関係ないです。
血小板減少症を伴う病気など何度も血小板輸血を受けた患者さんは、
HLA抗体が産生されて血小板の輸血効果が得られない場合があります。
そのような患者さんにはHLA適合血小板が必要となり、
血液センターではこのような場合に備え事前に献血者に対してHLA型の登録をお願いし、
成分献血によるHLA適合血小板の供給に努めています。
http://www.jrc.or.jp/active/blood/knowledge/type.html
日時を決めて成分献血をお願いされた、というｶｷｺﾐを献血ｽﾚでみたことがあるので、
たぶんこの依頼ではないでしょうか。 ちがっていたらすみません。
ひょったしたら、
HLA適合血小板を供給するために必要な成分献血の依頼では？
それなら連絡してくるのは、日本赤十字。
骨髄移植のドナー登録は、骨髄移植推進財団。 まったく関係ないです。
血小板減少症を伴う病気など何度も血小板輸血を受けた患者さんは、
HLA抗体が産生されて血小板の輸血効果が得られない場合があります。
そのような患者さんにはHLA適合血小板が必要となり、
血液センターではこのような場合に備え事前に献血者に対してHLA型の登録をお願いし、
成分献血によるHLA適合血小板の供給に努めています。
http://www.jrc.or.jp/active/blood/knowledge/type.html
日時を決めて成分献血をお願いされた、というｶｷｺﾐを献血ｽﾚでみたことがあるので、
たぶんこの依頼ではないでしょうか。 ちがっていたらすみません。
296 ：病弱名無しさん：2005/09/20(火) 18:00:13 ID:ibkuGiep
>>284
回復を信じてます！
退屈な時はここへ遊びに来て！
>>285
お母さんと型が合ったのですか？
私は３座不一致で息子から骨髄もらう予定ですので、もし、さしつかえなければ詳しいことを教えて下さい。
回復を信じてます！
退屈な時はここへ遊びに来て！
>>285
お母さんと型が合ったのですか？
私は３座不一致で息子から骨髄もらう予定ですので、もし、さしつかえなければ詳しいことを教えて下さい。
提供経験者です。
めちゃくちゃ怖かった。
自分の体をいじることへの本能的な恐怖だから、怖いのは当たり前。
でも、もう一度チャンスがあったらそのときも絶対に提供する。
患者にとって提供者は一本の蜘蛛の糸なんだと思う。
その糸になれるのは本当に僅かな確率で、だから大切にしたい。
患者さんが治ったのかどうなのか、結局知らされないのは残念だけど。
結局自己満足なのかもしれない。
そう思ってたから、このスレを読んで、ちゃんと役に立ってたかもしれないと
わかって良かった。
でも、考え方は人それぞれだから、ドナー登録しろと強要はできないよね。
めちゃくちゃ怖かった。
自分の体をいじることへの本能的な恐怖だから、怖いのは当たり前。
でも、もう一度チャンスがあったらそのときも絶対に提供する。
患者にとって提供者は一本の蜘蛛の糸なんだと思う。
その糸になれるのは本当に僅かな確率で、だから大切にしたい。
患者さんが治ったのかどうなのか、結局知らされないのは残念だけど。
結局自己満足なのかもしれない。
そう思ってたから、このスレを読んで、ちゃんと役に立ってたかもしれないと
わかって良かった。
でも、考え方は人それぞれだから、ドナー登録しろと強要はできないよね。
299 ：病弱名無しさん：2005/09/20(火) 21:26:39 ID:PVHn3fPz
ゆりちゃん治ってくれ・・・・
300 ：296：2005/09/21(水) 06:47:48 ID:LEpm9wHy
>>298さんありがとう。母子で一座不一致とはうらやましい適合率です。
お察しの通り関西で治験を受けます。
息子が中学生なもので、移植が失敗したときに自分を責めはしないだろうか、麻酔の跡が腰痛となり体育の授業に差し支えないかと心配しています。
・・親ばかですかね・・。
ﾄﾞﾅｰになるって、息子さんの気持ちとしてはどんな感じでしょうか。
本当に子供を巻き添えにして良いのかどうか日々迷っています。
お察しの通り関西で治験を受けます。
息子が中学生なもので、移植が失敗したときに自分を責めはしないだろうか、麻酔の跡が腰痛となり体育の授業に差し支えないかと心配しています。
・・親ばかですかね・・。
ﾄﾞﾅｰになるって、息子さんの気持ちとしてはどんな感じでしょうか。
本当に子供を巻き添えにして良いのかどうか日々迷っています。
輸注の際中、末梢血（骨髄）を保存するための液体の匂いが肺から上がってきて気持ち悪かったけど、
無事移植を終了しました。
>>285>>287>>288>>290>>296
みんなありがとう、がんがるよ！
これからGVHD等色々起こるだろうけど、普通の生活を取り戻すため気合で乗り越えてみせる！
>>288
再発するとは限らない。でもいざというとき、HLAの一致するドナーが必ず見つかることを祈っています。
>>297
尊敬します。
きっと君の勇気ある行動によって、見ず知らずの患者さん本人はもちろん、その家族や友人達が
笑顔を取り戻したはずです。
誇りに思っていいのではないでしょうか。
無事移植を終了しました。
>>285>>287>>288>>290>>296
みんなありがとう、がんがるよ！
これからGVHD等色々起こるだろうけど、普通の生活を取り戻すため気合で乗り越えてみせる！
>>288
再発するとは限らない。でもいざというとき、HLAの一致するドナーが必ず見つかることを祈っています。
>>297
尊敬します。
きっと君の勇気ある行動によって、見ず知らずの患者さん本人はもちろん、その家族や友人達が
笑顔を取り戻したはずです。
誇りに思っていいのではないでしょうか。
>>300
あまりあれこれ考えないで移植にはいったほうがいいです
私の母もやはり同じことを思ってたようですね、、子供を巻き添えにまでしてって。
でもうちの場合移植しなかったら、それこそあと二ヶ月持たないといわれたので
一気に移植に進みました。
あと移植が失敗したらとか、失敗したときのことなぞ考えないで
もうとにかく自分のことだけ考えて病気治療に励んだほうがいいとおもいます。
皆応援してますから、、、
あまりあれこれ考えないで移植にはいったほうがいいです
私の母もやはり同じことを思ってたようですね、、子供を巻き添えにまでしてって。
でもうちの場合移植しなかったら、それこそあと二ヶ月持たないといわれたので
一気に移植に進みました。
あと移植が失敗したらとか、失敗したときのことなぞ考えないで
もうとにかく自分のことだけ考えて病気治療に励んだほうがいいとおもいます。
皆応援してますから、、、
僕は兄から末梢血から一座不一致で移植してもうすぐ一年になります。
>>284さんも僕と似た感じみたいなのでカキコミました。
今は一年近く経つのに、肝臓などまだ慢性GVHDが出てますが
再発もなく順調ですよ
>>284さんも僕と似た感じみたいなのでカキコミました。
今は一年近く経つのに、肝臓などまだ慢性GVHDが出てますが
再発もなく順調ですよ
305 ：298：2005/09/21(水) 15:56:58 ID:LEpm9wHy
>>302さん、ありがとうございます。
読んでいて涙が出てきました。
私も移植しかないと言われてますので何も考えず移植に向かいますね。
数ヶ月後になると思いますがまたご報告したいと思います。
ありがとう！！
読んでいて涙が出てきました。
私も移植しかないと言われてますので何も考えず移植に向かいますね。
数ヶ月後になると思いますがまたご報告したいと思います。
ありがとう！！
306 ：病弱名無しさん：2005/09/21(水) 16:29:16 ID:BUdQuamA
氏ねばああぁぁぁぁぁ～～*^ ^* /~~
皆に明るい未来がありますように！！
308 ：病弱名無しさん：2005/09/21(水) 20:06:02 ID:BUdQuamA
↑ ↑
棺桶が待ってるぞｗｗｗｗ
棺桶が待ってるぞｗｗｗｗ
309 ：病弱名無しさん：2005/09/21(水) 21:10:45 ID:6ViYpGhz
>>284・301さんへ
ご苦労さまでした、これからが正念場ですね。うまく生着する
といいよね、GVHD抑制剤や、抗生剤の投与でヘロヘロになる
と思いますが耐えてくださいね。
私は、本来ならば今日、提供するはずでした・・・。事情があ
って、コーディネート中止に・・・。詳しい事は↑にカキコし
てあります。
>>197さんへ
調子は如何ですか？移植から２週間目ですね、WBC（好中球）
値は上がって来ましたでしょうか？
>>306・307
いいかげんにしろ!!
ご苦労さまでした、これからが正念場ですね。うまく生着する
といいよね、GVHD抑制剤や、抗生剤の投与でヘロヘロになる
と思いますが耐えてくださいね。
私は、本来ならば今日、提供するはずでした・・・。事情があ
って、コーディネート中止に・・・。詳しい事は↑にカキコし
てあります。
>>197さんへ
調子は如何ですか？移植から２週間目ですね、WBC（好中球）
値は上がって来ましたでしょうか？
>>306・307
いいかげんにしろ!!
310 ：309：2005/09/21(水) 21:19:20 ID:6ViYpGhz
↑は>>151のことです。
311 ：病弱名無しさん：2005/09/21(水) 22:07:44 ID:BUdQuamA
ハッケツなぞヴォケが発病するんじゃ(爆ﾜﾗ
ﾖｿｻﾏからの移植なぞ望むなヴアカ
大糞共 氏ねや
ﾖｿｻﾏからの移植なぞ望むなヴアカ
大糞共 氏ねや
312 ：病弱名無しさん：2005/09/21(水) 23:04:17 ID:NOKerj4Q
風邪が長引く（二週間くらい）ので血液検査したら結果が
白血球2900
その割合、他の項目は異常なしでした。
お医者さんは一応再検査するけど、まあ心配いらんよ、と言ってくれました。
でも白血球の異常・・・白血病！？とか考えると不安になってきます。
最近不規則な生活のせいか風邪が長引いたりしてしてるだけに想像を膨らませると怖くてしかたないんです・・・。
そこまで深刻なものではないんでしょうかね？
白血球2900
その割合、他の項目は異常なしでした。
お医者さんは一応再検査するけど、まあ心配いらんよ、と言ってくれました。
でも白血球の異常・・・白血病！？とか考えると不安になってきます。
最近不規則な生活のせいか風邪が長引いたりしてしてるだけに想像を膨らませると怖くてしかたないんです・・・。
そこまで深刻なものではないんでしょうかね？
313 ：病弱名無しさん：2005/09/21(水) 23:18:15 ID:oDW0gt++
すくなｽ
314 ：病弱名無しさん：2005/09/22(木) 00:23:47 ID:wvG70fsZ
移植待つ側は合うドナーがみつかったら
無菌室でどんな治療をして待つのですか？ 期間は度の程度ですか？
移植を受けてから、どのくいで退院できるのですか？
退院しても病院へはどのくらいの割合で通うのですか
免疫抑制剤とか飲みつづけるのですか？拒否反応が出た場合は
どうするのですか？
沢山質問してすみません。 私の従兄弟がドナー登録をしました
本人は病気の事は良く知らないそうで、、、、
宜しくお願いします。
無菌室でどんな治療をして待つのですか？ 期間は度の程度ですか？
移植を受けてから、どのくいで退院できるのですか？
退院しても病院へはどのくらいの割合で通うのですか
免疫抑制剤とか飲みつづけるのですか？拒否反応が出た場合は
どうするのですか？
沢山質問してすみません。 私の従兄弟がドナー登録をしました
本人は病気の事は良く知らないそうで、、、、
宜しくお願いします。
>>303>>304
ありがとう！今のところ体調も絶好調なのでがんがります！
>>309
今回は残念だったようですね…。
でも、その患者さんも提供してくれるドナーが見つかり、希望の中で最後まで病気と闘えたと思います。
ドナーがいるかいないかで白血病患者の明暗が大きく分かれます。
提供はできなかったかも知れませんが、あなたの気持ちは患者さんに必ず伝わっていたと思います。
次回機会があったら、是非また提供の意思表示をしてください。お願いします。
コーディネイトはドナーの検索から実際の提供まで６か月くらいかかるみたいですね。
これが短くできれば、もう少し多くの患者が助かると思うんですがね…。
ありがとう！今のところ体調も絶好調なのでがんがります！
>>309
今回は残念だったようですね…。
でも、その患者さんも提供してくれるドナーが見つかり、希望の中で最後まで病気と闘えたと思います。
ドナーがいるかいないかで白血病患者の明暗が大きく分かれます。
提供はできなかったかも知れませんが、あなたの気持ちは患者さんに必ず伝わっていたと思います。
次回機会があったら、是非また提供の意思表示をしてください。お願いします。
コーディネイトはドナーの検索から実際の提供まで６か月くらいかかるみたいですね。
これが短くできれば、もう少し多くの患者が助かると思うんですがね…。
>>314
質問が多すぎです。ひとつの質問に具体的に答えるだけでも大変です。
まずこちらで勉強してください。
血液疾患の勉強ができるサイト一覧
ttp://umisuki.org/sc/?w=a&a=AND&s=&l=a&m=b&m=k&m=g&m=_&b=S0&b=2A
質問が多すぎです。ひとつの質問に具体的に答えるだけでも大変です。
まずこちらで勉強してください。
血液疾患の勉強ができるサイト一覧
ttp://umisuki.org/sc/?w=a&a=AND&s=&l=a&m=b&m=k&m=g&m=_&b=S0&b=2A
>>314
一番こわいのはドナーの裏切り。
抵抗力がなく感染症にかかりやすくなった状態まで落としていって
他人の物を受け入れやすくする。
もし抵抗力があるままに移植したら全部侵入者として死滅させられてしまうので
移植した甲斐がない。だから抵抗力ゼロにまでおとしめて
受け入れることになる。
他人の髄液が入ってからは抵抗力も徐々に回復していく。
ドナーが裏切ったら、患者はAIDSを患ってるのと同じ状態。
ささいな感染症にもかかるようになる。
だから途中で裏切らないような決意や動機が必要。
移植は全麻だそうでけっこうあっという間のような感覚で終わるらしい。
「え、もう終わったん？」って感じだそうです
（なのでゴリゴリはまったく感じることはできない）。
一番こわいのはドナーの裏切り。
抵抗力がなく感染症にかかりやすくなった状態まで落としていって
他人の物を受け入れやすくする。
もし抵抗力があるままに移植したら全部侵入者として死滅させられてしまうので
移植した甲斐がない。だから抵抗力ゼロにまでおとしめて
受け入れることになる。
他人の髄液が入ってからは抵抗力も徐々に回復していく。
ドナーが裏切ったら、患者はAIDSを患ってるのと同じ状態。
ささいな感染症にもかかるようになる。
だから途中で裏切らないような決意や動機が必要。
移植は全麻だそうでけっこうあっという間のような感覚で終わるらしい。
「え、もう終わったん？」って感じだそうです
（なのでゴリゴリはまったく感じることはできない）。
318 ：ALL：2005/09/22(木) 17:01:02 ID:zqHKUywa
>>314
私の経験でですが、移植日の2週間ほど前から前治療が始まります。
無菌室に入り、数種類の抗菌剤を飲みます。
そして、移植日をday0と考えて、day-5と-4に大量の抗がん剤投与が行われます。
その後、day-2と-1に放射線の全身照射(朝夕2回約40分間)が行われます。
移植自体は、輸血を行うときのように病室で点滴と一緒に落としていきます。
移植後2週間程度で白血球が1000以上になり、100％無菌室から開放されます。
(ビニールカーテンで覆われていたのが開放される。)
私はGVHDもほとんどなく、無菌室にいる間にも1度外泊をすることができ、
移植から3ヶ月も経たないうちに退院をすることができたのですが、
ほとんどは無菌室に3ヶ月入院をした後、一般病棟に移動してからの退院になるそう。
その間、ずっとベッドの上での生活になるため、
筋力・体力がかなり衰える人がほとんどらしい。
退院してからは、1週間に1度の通院と聞いたことがあったが、
2週間に1度通うことになった。
毎回採血を行うのはもちろん、外来でも定期的に骨髄検査(マルク)を行う。
免疫抑制剤は、様子を見て量を減らしていき、約半年でなくなる予定と
主治医には言われたけど、まだ移植から半年も経っていないので、
どうなるかは分からないけど．．．
拒否反応やGVHDが出た場合、きちんと医師が適切な処置をしてくれるので、
あまり考えすぎなくていいと思う。
色々調べると恐ろしいこととかたくさん書いてあって、すごく不安になるけど、
なるようにしかならないんだし、前向きに頑張れば大丈夫！
私の経験でですが、移植日の2週間ほど前から前治療が始まります。
無菌室に入り、数種類の抗菌剤を飲みます。
そして、移植日をday0と考えて、day-5と-4に大量の抗がん剤投与が行われます。
その後、day-2と-1に放射線の全身照射(朝夕2回約40分間)が行われます。
移植自体は、輸血を行うときのように病室で点滴と一緒に落としていきます。
移植後2週間程度で白血球が1000以上になり、100％無菌室から開放されます。
(ビニールカーテンで覆われていたのが開放される。)
私はGVHDもほとんどなく、無菌室にいる間にも1度外泊をすることができ、
移植から3ヶ月も経たないうちに退院をすることができたのですが、
ほとんどは無菌室に3ヶ月入院をした後、一般病棟に移動してからの退院になるそう。
その間、ずっとベッドの上での生活になるため、
筋力・体力がかなり衰える人がほとんどらしい。
退院してからは、1週間に1度の通院と聞いたことがあったが、
2週間に1度通うことになった。
毎回採血を行うのはもちろん、外来でも定期的に骨髄検査(マルク)を行う。
免疫抑制剤は、様子を見て量を減らしていき、約半年でなくなる予定と
主治医には言われたけど、まだ移植から半年も経っていないので、
どうなるかは分からないけど．．．
拒否反応やGVHDが出た場合、きちんと医師が適切な処置をしてくれるので、
あまり考えすぎなくていいと思う。
色々調べると恐ろしいこととかたくさん書いてあって、すごく不安になるけど、
なるようにしかならないんだし、前向きに頑張れば大丈夫！
319 ：病弱名無しさん：2005/09/22(木) 23:59:04 ID:JHDnKyoy
>>317
ありがとう
ALLさんありがとう御座いました。
頑張って下さい、偉いです病気と戦って！ 大きな勇気をもらえます。
色々なサイトの書きこみは見ない方がいいです
病気は人それぞれ違うから！
渡辺謙さんもなんども再発してそれでも頑張りぬいて、
今は本当に元気で神様がくれたご褒美を沢山
もらって活躍していますよね。
320 ：８年目：2005/09/23(金) 00:06:21 ID:yWSUWs+o
ﾄﾞﾅｰないため新薬薬の治験待ちしていましたが、フェイズ1で重い副作用の患者さんが出たため、１月に延期になったとのこと。
私の状態では１月までもつかどうかもわからないので何とかして移植しましょうとのこと。
効くという噂があるだけに無念です。
でも進むしかない。
もうしんどくてショックもないよ～・・
私の状態では１月までもつかどうかもわからないので何とかして移植しましょうとのこと。
効くという噂があるだけに無念です。
でも進むしかない。
もうしんどくてショックもないよ～・・
321 ：ALL：2005/09/23(金) 09:56:04 ID:OS0buXtR
8年目さん、残念ですね・・・
何と声をかけたらよいのかわからないですが、
私が入院中に知り合った人に教えてもらった詩を送ります。
勇気とは、苦しい時に逃げないこと
辛いときに負けないこと
決して希望を捨てないことだ
君の太陽のような勇気があれば
君の家にも必ず 春(幸福)が来るんだ
この詩で少し頑張れるようになったから、
辛いとき、この詩を思い出して乗り越えられればいいと思います。
何と声をかけたらよいのかわからないですが、
私が入院中に知り合った人に教えてもらった詩を送ります。
勇気とは、苦しい時に逃げないこと
辛いときに負けないこと
決して希望を捨てないことだ
君の太陽のような勇気があれば
君の家にも必ず 春(幸福)が来るんだ
この詩で少し頑張れるようになったから、
辛いとき、この詩を思い出して乗り越えられればいいと思います。
322 ：病弱名無しさん：2005/09/23(金) 10:02:30 ID:4hEuJyEL
最近ドナー登録したんだけど、血液型が違うと提供できないのかな？
323 ：ALL：2005/09/23(金) 10:30:17 ID:OS0buXtR
324 ：197：2005/09/23(金) 11:59:17 ID:M/d3FiP8
>>309さん
おかげさまで！！昨日部長先生から「移植成功」という言葉をいただきました。
白血球を上げる薬を使ったものの、
３０→７０→１００→２８０→６９０→１３００→２３３０と白血球があがっています。
母も頭痛や喉の渇き以外はほぼなにもなく
あとは、食べられるようになってくれたら嬉しいです。
免疫反応が出てしまってステロイドを使いましたが
今は綺麗になくなっています。
ひとまず、素直に移植の成功を喜び、これからも頑張っていこうと思います。
>>296さん
うちの母は息子（私の兄ですが）から骨髄を移植しました。
もちろん母は万が一のことを予想してかなり悩んでいました。
でも兄にとっては、せっかく合う骨髄をあげないほうが後悔になるんです。
万が一のことなんて考えていたらキリがありません。
私たち家族も不安のほうが莫大に多い中
そのわずかな希望を信じて、苦しいながらやってきました。
母も相当疲れて、疲れることに疲れる感じでしたが
「移植成功」の言葉で、心の疲れは吹き飛んだと思います。
兄は移植後2日で退院、仕事も草野球もできています。
296さんも、息子さんの骨髄の力を信じて、
「もらってやる、受け止めてやる」くらいに思ってください！！
応援します。心から応援します。
おかげさまで！！昨日部長先生から「移植成功」という言葉をいただきました。
白血球を上げる薬を使ったものの、
３０→７０→１００→２８０→６９０→１３００→２３３０と白血球があがっています。
母も頭痛や喉の渇き以外はほぼなにもなく
あとは、食べられるようになってくれたら嬉しいです。
免疫反応が出てしまってステロイドを使いましたが
今は綺麗になくなっています。
ひとまず、素直に移植の成功を喜び、これからも頑張っていこうと思います。
>>296さん
うちの母は息子（私の兄ですが）から骨髄を移植しました。
もちろん母は万が一のことを予想してかなり悩んでいました。
でも兄にとっては、せっかく合う骨髄をあげないほうが後悔になるんです。
万が一のことなんて考えていたらキリがありません。
私たち家族も不安のほうが莫大に多い中
そのわずかな希望を信じて、苦しいながらやってきました。
母も相当疲れて、疲れることに疲れる感じでしたが
「移植成功」の言葉で、心の疲れは吹き飛んだと思います。
兄は移植後2日で退院、仕事も草野球もできています。
296さんも、息子さんの骨髄の力を信じて、
「もらってやる、受け止めてやる」くらいに思ってください！！
応援します。心から応援します。
325 ：病弱名無しさん：2005/09/23(金) 12:21:02 ID:4hEuJyEL
工エェ(´Д`)ェエ工
提供されると血液型が変わるの？
友達が白血病になったので登録しました。
どなたかのお役にたてればいいです
提供されると血液型が変わるの？
友達が白血病になったので登録しました。
どなたかのお役にたてればいいです
恥ずかしい話、ドラマのセカチュウをみて骨髄バンクに登録した。
適合者がみつかる第一段階の連絡が来たところで、
私の過去の病気では全身麻酔に耐えられない、と
骨髄バンクから一方的に判断されて中止になった。
私は完治して普通に生活しているので、残念で申し訳ない気持ちでいっぱいになった。
がんばれ、がんばれとは、がんばっているひとには言いたくない。
あと７年経てば、提供者になる権利が復活するらしいが。
貧乏な俺だが、ほかにできることってなにかあるのだろうか。
１さんは戦っているのかな。
適合者がみつかる第一段階の連絡が来たところで、
私の過去の病気では全身麻酔に耐えられない、と
骨髄バンクから一方的に判断されて中止になった。
私は完治して普通に生活しているので、残念で申し訳ない気持ちでいっぱいになった。
がんばれ、がんばれとは、がんばっているひとには言いたくない。
あと７年経てば、提供者になる権利が復活するらしいが。
貧乏な俺だが、ほかにできることってなにかあるのだろうか。
１さんは戦っているのかな。
327 ：病弱名無しさん：2005/09/23(金) 13:02:35 ID:OS0buXtR
328 ：8年目：2005/09/23(金) 14:46:49 ID:yWSUWs+o
>>321ALLさん
ありがとう。ひとつひとつの言葉が心に沁みます。
詩の通り、逃げずに立ち向かいます。
ALLさんも闘病のなか気遣って下さりこんな有り難いことはないです。
ALLさんはじめ皆さんに幸せがくることを信じてます。
ありがとう。ひとつひとつの言葉が心に沁みます。
詩の通り、逃げずに立ち向かいます。
ALLさんも闘病のなか気遣って下さりこんな有り難いことはないです。
ALLさんはじめ皆さんに幸せがくることを信じてます。
>326
私は過去に大怪我で輸血をしたので、骨髄バンクも献血もアウトです。
なぜダメなのか聞いたら、輸血をした人は、してない人に比べて病気のリスクが高いからと言われました。
誰かの好意の血液で助かった命、自分も献血や骨髄バンクで誰かの役に立てたら、と思ってたけどダメでした。
私は過去に大怪我で輸血をしたので、骨髄バンクも献血もアウトです。
なぜダメなのか聞いたら、輸血をした人は、してない人に比べて病気のリスクが高いからと言われました。
誰かの好意の血液で助かった命、自分も献血や骨髄バンクで誰かの役に立てたら、と思ってたけどダメでした。
330 ：病弱名無しさん：2005/09/23(金) 16:17:43 ID:ZjolSSsc
入院中はオナニーとか出来るのか？
そもそもその元気あるか？
自分は下半身骨折だったがリハビリ中はどのタイミングでいつどこで抜くか必死で考えて四苦八苦してたなぁ
そもそもその元気あるか？
自分は下半身骨折だったがリハビリ中はどのタイミングでいつどこで抜くか必死で考えて四苦八苦してたなぁ
331 ：病弱名無しさん：2005/09/23(金) 16:28:26 ID:ZjolSSsc
その時に輸血しているから提供者にはなれないのかな？
このスレ見るまでは考えても見なかったけど提供者だって怖いよないい事したらいい事が帰ってきて欲しいよな医療費の負担がわずかでも少なくなるとかあってもいいんじゃないかな
このスレ見るまでは考えても見なかったけど提供者だって怖いよないい事したらいい事が帰ってきて欲しいよな医療費の負担がわずかでも少なくなるとかあってもいいんじゃないかな
332 ：病弱名無しさん：2005/09/23(金) 21:46:58 ID:2hPi++k5
白血ぅ～発病オメ^ ^v
ﾊｯｹﾂでよかったﾔﾝ!!!!
体の病は普通同情されるが、精神病だと病の辛さに加えて偏見差別地獄で人生狂うからなぁ
理不尽な世の中やでｴ
まぁﾊｯｹﾂは市ねや(ﾌﾟ
ﾊｯｹﾂでよかったﾔﾝ!!!!
体の病は普通同情されるが、精神病だと病の辛さに加えて偏見差別地獄で人生狂うからなぁ
理不尽な世の中やでｴ
まぁﾊｯｹﾂは市ねや(ﾌﾟ
骨髄バンクに登録しようか悩んでます。
すごく登録したいけど、現実にドナーとなったとき、ものすごく痛いのかな…って正直怖くて…
全身麻酔する位だから、麻酔から覚めたらすごく痛いのかなって。
なんて、人の命の重さに比べたらとんでもない迷いなんだけど。
現実やっぱ怖くて。
登録したい気持ちと、怖さで悩みます。
すごく登録したいけど、現実にドナーとなったとき、ものすごく痛いのかな…って正直怖くて…
全身麻酔する位だから、麻酔から覚めたらすごく痛いのかなって。
なんて、人の命の重さに比べたらとんでもない迷いなんだけど。
現実やっぱ怖くて。
登録したい気持ちと、怖さで悩みます。
そんなこと白血病の人が見てるスレに書くもんじゃないよ。
悩むのは勝手だが、ここの人がどう思うか考えてレスしてくれないかな。
悩むのは勝手だが、ここの人がどう思うか考えてレスしてくれないかな。
>>333
まぁここでも見て、そして決めてよ。
http://www.donor-no-wa.com/
「ものすごく痛い」は主観だからな～ 献血程度の注射でも
「ものすごく痛い」っていう人はいるわけだしね。
まぁここでも見て、そして決めてよ。
http://www.donor-no-wa.com/
「ものすごく痛い」は主観だからな～ 献血程度の注射でも
「ものすごく痛い」っていう人はいるわけだしね。
>>324
せっかく合う骨髄をあげないほうが後悔になるんです
↑ まさにそのとおり！
ここにいる皆様が無事に治療が終わりますように祈ります。
母に提供して三年。 母もだいぶよくなってきたので、ドナーに登録しようとおもってます。
私の骨髄が誰かとマッチしますように、、一人でも多くのかたがたすかりますように・・・
せっかく合う骨髄をあげないほうが後悔になるんです
↑ まさにそのとおり！
ここにいる皆様が無事に治療が終わりますように祈ります。
母に提供して三年。 母もだいぶよくなってきたので、ドナーに登録しようとおもってます。
私の骨髄が誰かとマッチしますように、、一人でも多くのかたがたすかりますように・・・
マジレスするけど、看護士に 頼むと手で抜いてくれるでしょ？
医療行為の一貫だからさすがに口では無理だろうけど（フェラってこと）
特に血液疾患の患者はせいふぃん的に不安定になりやすいし、
何時死ぬかわからないから、あっさりと淡々としてくれるでしょ？
ていうかしてもらった。
気持ちいいとかそういうんじゃなくて、鎮静剤みたいなもんだったけど。
医療行為の一貫だからさすがに口では無理だろうけど（フェラってこと）
特に血液疾患の患者はせいふぃん的に不安定になりやすいし、
何時死ぬかわからないから、あっさりと淡々としてくれるでしょ？
ていうかしてもらった。
気持ちいいとかそういうんじゃなくて、鎮静剤みたいなもんだったけど。
>>337
ネタ
ネタ
339 ：115：2005/09/24(土) 21:44:49 ID:LJpFg0Gu
197さん
移植成功おめでとうございます！！
俺はまだ移植成功とは言ってもらえないけど順調らしいです。
WBC4320でもまだ1日に2回ぐらい熱が出たり頭痛がしたりします。
熱が治まれば楽になるんだけどね
もうちょっと頑張ります！
移植成功おめでとうございます！！
俺はまだ移植成功とは言ってもらえないけど順調らしいです。
WBC4320でもまだ1日に2回ぐらい熱が出たり頭痛がしたりします。
熱が治まれば楽になるんだけどね
もうちょっと頑張ります！
341 ：115：2005/09/25(日) 14:38:16 ID:RSlYf2Jn
342 ：病弱名無しさん：2005/09/26(月) 00:06:15 ID:HZ1570dr
>>115さん
>>197さん
お疲れ様です。もう少しの辛抱です。
私ももうすぐ貴方たちの仲間入りです。
昨年ＡＭＬを発病し入院。移植無しで６月に退院しましたが、今月の検査で再発が
確認されました。１０月に再入院してドナーが見つかり次第骨髄移植を受けます。
せめて１年持ってくれればと思っていましたが･…。
気持ちを切り替えて、また生きるために闘います。
>>197さん
お疲れ様です。もう少しの辛抱です。
私ももうすぐ貴方たちの仲間入りです。
昨年ＡＭＬを発病し入院。移植無しで６月に退院しましたが、今月の検査で再発が
確認されました。１０月に再入院してドナーが見つかり次第骨髄移植を受けます。
せめて１年持ってくれればと思っていましたが･…。
気持ちを切り替えて、また生きるために闘います。
>>342
応援してますよ。うちの母は60歳で高齢移植をしましたが
三年たって今日は弟の結婚式でした。母と着物をいっしょにきて
写真もとれたし、、、60歳でもがんばれたんです
もっと若い貴方たちは未来がひらけています 応援しています。
お母さん 本当に生きててくれてありがとう ！！ わたしがドナーだったので
わたしと貴方は一心同体なんですね ちっと 弟の結婚式でよっぱらってしまいました
でも本当に本当にうれしかったんですわたし 神様ありがとう
すべての病気のかたが治りますように 星に願いを
応援してますよ。うちの母は60歳で高齢移植をしましたが
三年たって今日は弟の結婚式でした。母と着物をいっしょにきて
写真もとれたし、、、60歳でもがんばれたんです
もっと若い貴方たちは未来がひらけています 応援しています。
お母さん 本当に生きててくれてありがとう ！！ わたしがドナーだったので
わたしと貴方は一心同体なんですね ちっと 弟の結婚式でよっぱらってしまいました
でも本当に本当にうれしかったんですわたし 神様ありがとう
すべての病気のかたが治りますように 星に願いを
344 ：病弱名無しさん：2005/09/26(月) 13:07:32 ID:bMYfWsfk
345 ：病弱名無しさん：2005/09/26(月) 13:10:11 ID:bMYfWsfk
346 ：病弱名無しさん：2005/09/26(月) 17:00:48 ID:teeH3+d0
348 ：病弱名無しさん：2005/09/28(水) 15:53:32 ID:ZY13bJyU
60歳でも移植できるんですね。
身内からの移植だと重篤なGVHDが出る確率が少ないから絶えられると判断されたのかな？
55くらいまでとか聞いたことがあったのでビックリです。
元気になられてよかったですね！
身内からの移植だと重篤なGVHDが出る確率が少ないから絶えられると判断されたのかな？
55くらいまでとか聞いたことがあったのでビックリです。
元気になられてよかったですね！
349 ：病弱名無しさん：2005/09/29(木) 09:18:42 ID:5m1GVQuC
自分の彼女が一年前から骨髄移植のドナー探しているのですが見つかりません。見つかる確率はどれくらいですか？
>>349
…１年間も悩む前に、"白血病 ドナー フルマッチ 確率"でググってみたら？
ちなみに１番上のヒットでは、「ＨＬＡ型が一致する確率は、他人（非血縁者）
間では数百人から数万人に１人とまれ」だそうです。
骨髄バンク登録者数が２１万人とあったから、確率だけでいえば何人かは
いそうですがね…。
うちは姉がなって、(姉妹間で)２座不一致の抹消血移植やったけどね…。
(兄弟間ならフルマッチは４分の１。)
…１年間も悩む前に、"白血病 ドナー フルマッチ 確率"でググってみたら？
ちなみに１番上のヒットでは、「ＨＬＡ型が一致する確率は、他人（非血縁者）
間では数百人から数万人に１人とまれ」だそうです。
骨髄バンク登録者数が２１万人とあったから、確率だけでいえば何人かは
いそうですがね…。
うちは姉がなって、(姉妹間で)２座不一致の抹消血移植やったけどね…。
(兄弟間ならフルマッチは４分の１。)
351 ：病弱名無しさん：2005/09/29(木) 13:18:55 ID:5m1GVQuC
350さんありがとうございます。続けて質問です。
白血病は慢性と急性があると聞きますがそれぞれの危険性、治癒確率等の特徴教えてください。お願いします
白血病は慢性と急性があると聞きますがそれぞれの危険性、治癒確率等の特徴教えてください。お願いします
>>351
>>350じゃないけど、
慢性と急性にそれぞれ骨髄性、リンパ性、その中間種
などあって、急性骨髄性だけで８種類に分けられて…
年齢や発症状況などでも危険性はかなり違うし。
最近付き合い始めたのかな、ここで簡単に答えられる質問じゃないから
彼女さんの実際に合う状況で
いろいろぐぐって勉強したほうがいいと思うよ
そんなオイラも彼氏が白血病なのでお互いやれることをやっていきまっしょい
>>350じゃないけど、
慢性と急性にそれぞれ骨髄性、リンパ性、その中間種
などあって、急性骨髄性だけで８種類に分けられて…
年齢や発症状況などでも危険性はかなり違うし。
最近付き合い始めたのかな、ここで簡単に答えられる質問じゃないから
彼女さんの実際に合う状況で
いろいろぐぐって勉強したほうがいいと思うよ
そんなオイラも彼氏が白血病なのでお互いやれることをやっていきまっしょい
354 ：病弱名無しさん：2005/09/29(木) 14:41:50 ID:8QrhJSmG
友達が白血病になっちゃてさ、何かしてあげたいんだけど
何してあげればよろこぶだろう＆良くなるだろう？
おれバカだからわからんのだ、誰かおしえてくれ
何してあげればよろこぶだろう＆良くなるだろう？
おれバカだからわからんのだ、誰かおしえてくれ
>>353さん。
350です。thx!
代わりの的確な回答ありがとうｺﾞｻﾞｲﾏｽ。
まとめるの下手だから、ｽｹﾞｰ長文書きそうになったよ…。orz
っつ～か、>>351さん。
ホントに真剣に知りたいのなら、もう少し(ネットでいいから)
調べてみてはどうでしょう？
自分で努力して調べるのと、人に聞いて教えられるのとでは、
病気に対する理解力？が全然違うよ。
姉は再発＋非寛解＋２座不一致＋肺カビetc…で、移植後の
生存確率５％以下っていわれたけどね…。
…あ、本人はちゃんと生きてますよ。w
(１年たって、やっと刺身が食べれたと喜んでおりました。)
350です。thx!
代わりの的確な回答ありがとうｺﾞｻﾞｲﾏｽ。
まとめるの下手だから、ｽｹﾞｰ長文書きそうになったよ…。orz
っつ～か、>>351さん。
ホントに真剣に知りたいのなら、もう少し(ネットでいいから)
調べてみてはどうでしょう？
自分で努力して調べるのと、人に聞いて教えられるのとでは、
病気に対する理解力？が全然違うよ。
姉は再発＋非寛解＋２座不一致＋肺カビetc…で、移植後の
生存確率５％以下っていわれたけどね…。
…あ、本人はちゃんと生きてますよ。w
(１年たって、やっと刺身が食べれたと喜んでおりました。)
356 ：病弱名無しさん：2005/09/29(木) 15:31:15 ID:5m1GVQuC
355さんすみません。昨日白血病って聞かされてﾃﾝﾊﾟってたんです。話し聞くと1年前からで症状はあまりよくないとしか言ってくれなかったので大雑把な質問になってしまいました。 すみませんです。
357 ：病弱名無しさん：2005/09/29(木) 16:23:53 ID:5m1GVQuC
骨髄バンク登録するのにどのくらいかかります？ 土日もやってるんですか？
>>355
いえいえ。姉上生食解禁おめでとうございます。
>>ID:5m1GVQuC
とにかくもちつけ。
>>196にオイラが書いたのを読んでみて。
「登録」は時間も金もかからん、土日もやってるとこはやってる。
でも「提供」のことをよく理解してから登録してほしい。
いえいえ。姉上生食解禁おめでとうございます。
>>ID:5m1GVQuC
とにかくもちつけ。
>>196にオイラが書いたのを読んでみて。
「登録」は時間も金もかからん、土日もやってるとこはやってる。
でも「提供」のことをよく理解してから登録してほしい。
359 ：病弱名無しさん：2005/09/29(木) 21:42:54 ID:5m1GVQuC
それが落ち着けないんです。さっき彼女の母ちゃんから電話があってドナーがみつからずこのまま行くとあと3週間の命らしいです。
361 ：309：2005/09/29(木) 23:52:03 ID:4cjdkKuq
>>360
ご苦労さまでした。ピンクの封筒が来たら迷わずOKしてよね！
俺は、やっと立ち直る事ができました。また、0からの出発です。
失礼だが、マッチングする人が見つかるといいなぁ。当分の間、
献血で頑張るよ！暮れには、血小板献血登録も復活するしね。
「せか中」映画版をTVで観て、ウルウルきましたョ！
そう言えば、移植された皆さん？体調は如何ですか？day21を過
ぎましたね。生着確認はOKですかねぇ。
ご苦労さまでした。ピンクの封筒が来たら迷わずOKしてよね！
俺は、やっと立ち直る事ができました。また、0からの出発です。
失礼だが、マッチングする人が見つかるといいなぁ。当分の間、
献血で頑張るよ！暮れには、血小板献血登録も復活するしね。
「せか中」映画版をTVで観て、ウルウルきましたョ！
そう言えば、移植された皆さん？体調は如何ですか？day21を過
ぎましたね。生着確認はOKですかねぇ。
362 ：病弱名無しさん：2005/09/30(金) 00:58:22 ID:P+ZBMwc5
363 ：病弱名無しさん：2005/09/30(金) 01:06:33 ID:KHK4noZh
＞＞３５９ドナーいなければ臍帯血っていうのもあるよ。
364 ：病弱名無しさん：2005/09/30(金) 07:18:12 ID:Lcr91G9N
362さん今日病院で自分のが合うかみてもらいます。363さんそれはどーゆー治療なのですか？でももしその治療が可能なら医師の人から説明あると思うんですよ。ないって事は意味ないんじゃないですかねー。。。
365 ：病弱名無しさん：2005/09/30(金) 07:40:58 ID:P+ZBMwc5
366 ：病弱名無しさん：2005/09/30(金) 07:46:20 ID:Lcr91G9N
365さん朝早くからのレスほんとありがとうございます。一応聞いてみます。 もし可能だったとしてもやっぱり適合しないとムリなんですよね？
367 ：365：2005/09/30(金) 07:56:37 ID:P+ZBMwc5
もちろん。
でも骨髄だと1つまでしか違っちゃいけないのが、臍帯血なら2こまでOK。
ただ量が足らんかもしれない恐れあり。
でも骨髄だと1つまでしか違っちゃいけないのが、臍帯血なら2こまでOK。
ただ量が足らんかもしれない恐れあり。
368 ：病弱名無しさん：2005/09/30(金) 08:02:29 ID:Lcr91G9N
適合率も骨髄並みに低いですか？質問ばっかですみません。でももう時間なくて
369 ：病弱名無しさん：2005/09/30(金) 08:09:36 ID:Lcr91G9N
すみません同じ事聞いてました。
370 ：病弱名無しさん：2005/09/30(金) 08:14:03 ID:Lcr91G9N
もう一つ質問なんですが彼女の担当の主治医のところで適合検査するとしたら一人当たりどのくらい時間かかりますか？
371 ：病弱名無しさん：2005/09/30(金) 08:56:28 ID:P+ZBMwc5
>>358
ｱﾘｶﾞﾄｳｺﾞｻﾞｲﾏｽ。w
しかし、当の本人(姉)は、奇跡的に助かった貴重な命なのに、相も変わ
らずダラダラした生活をしてるようです…ﾊｧ～。
別に姉が死んでもいいというわけでは決してないですが、「命の不平等さ」
のようなものを感じましたね…。
>Lcr91G9N氏。
一応、念のために確認するんだが…彼女は兄弟(姉妹)いないんだな？
ｱﾘｶﾞﾄｳｺﾞｻﾞｲﾏｽ。w
しかし、当の本人(姉)は、奇跡的に助かった貴重な命なのに、相も変わ
らずダラダラした生活をしてるようです…ﾊｧ～。
別に姉が死んでもいいというわけでは決してないですが、「命の不平等さ」
のようなものを感じましたね…。
>Lcr91G9N氏。
一応、念のために確認するんだが…彼女は兄弟(姉妹)いないんだな？
373 ：病弱名無しさん：2005/09/30(金) 10:02:08 ID:Lcr91G9N
372さん彼女は兄と弟いますが骨髄のことでしたら適合しませんでした。
374 ：病弱名無しさん：2005/09/30(金) 10:11:27 ID:Lcr91G9N
今彼女が吐血して母ちゃんに病院連れてってもらってます。骨髄適合以外に兄弟に望みあるんすか？
375 ：病弱名無しさん：2005/09/30(金) 10:37:39 ID:vqZNsrrp
現実逃避で「世界の中心で愛を叫ぶ」のテレビ放送を見ていた。
今までさんざんネタで使っておきながら、読んだことも見たこともなかったのだ。
初めてこの映画を観て思ったのは、
ヒロインの子は、「一休さん」に似ていた。
ということだ。
小学生を笑わせるために、おどけて手品を見せるシーンがあるのだが
あまり小学生の反応は良くなかった。
あそこは「ポクポク・・・チーン！ ハーイ！！一休だよ☆」
なんていった方が受けたのかも知れない。
http://www.dfnt.net/t.html
受けねえよ、糞。
今までさんざんネタで使っておきながら、読んだことも見たこともなかったのだ。
初めてこの映画を観て思ったのは、
ヒロインの子は、「一休さん」に似ていた。
ということだ。
小学生を笑わせるために、おどけて手品を見せるシーンがあるのだが
あまり小学生の反応は良くなかった。
あそこは「ポクポク・・・チーン！ ハーイ！！一休だよ☆」
なんていった方が受けたのかも知れない。
http://www.dfnt.net/t.html
受けねえよ、糞。
376 ：病弱名無しさん：2005/09/30(金) 10:37:52 ID:FcatdCeZ
サイタイ血はすでに採取・保存されているので、いつでも使える。
２座不一致まで適応だから骨髄より適合しやすい。
体重が関係するが50キロくらいなら珍しいHLAの私ですら、たくさん見つかると言われた。
従って今の第一選択肢はサイタイ血かと思われる。
兄弟の適合の可能性は4分の１。
それでも適合しない人には親子間の移植や、兄弟間の不一致移植の研究がされている。
いろんな方法があるから、もちつけ！
２座不一致まで適応だから骨髄より適合しやすい。
体重が関係するが50キロくらいなら珍しいHLAの私ですら、たくさん見つかると言われた。
従って今の第一選択肢はサイタイ血かと思われる。
兄弟の適合の可能性は4分の１。
それでも適合しない人には親子間の移植や、兄弟間の不一致移植の研究がされている。
いろんな方法があるから、もちつけ！
377 ：病弱名無しさん：2005/09/30(金) 10:45:08 ID:Lcr91G9N
彼女の身長、体重は153の40前後やと思うんですけど さい帯血可能ですよね！ 仕事早退して昼から病院行ってきます。
378 ：病弱名無しさん：2005/09/30(金) 10:54:56 ID:Lcr91G9N
376さんはさい帯血移植で白血病治したんですか？ 何才の時ですか？自分の彼女は23です。
379 ：病弱名無しさん：2005/09/30(金) 11:39:35 ID:Lcr91G9N
親子、兄弟間の不一致移植とはどーゆーものですか？成功率は通常より下がりますよね？彼女が朝からずっと吐血してるのに病院行こうとしないんすよ！病院行っても意味ない事分かってるからだと思うけどなんとかしてやりてー！
>>373
兄弟２人にて、２座違いもいないとは…。
事情が分からんが、とりあえず焦ってることだけは伝わってくる。
まぁ、気休めに、彼女のHLAを聞いてから、骨髄バンクのサイトに行って、
「トップページ＞医師の方へ＞HLA照合サービス」でもやってみなされ。
DNAタイピングとかまではないけど、ｱﾅﾀの気持ちは少しは落ち着くかも。
こんな大変なときなんだから、ｱﾝﾀがしっかりしないと…。
兄弟２人にて、２座違いもいないとは…。
事情が分からんが、とりあえず焦ってることだけは伝わってくる。
まぁ、気休めに、彼女のHLAを聞いてから、骨髄バンクのサイトに行って、
「トップページ＞医師の方へ＞HLA照合サービス」でもやってみなされ。
DNAタイピングとかまではないけど、ｱﾅﾀの気持ちは少しは落ち着くかも。
こんな大変なときなんだから、ｱﾝﾀがしっかりしないと…。
>>379
ﾏｼﾞ、怒らないで聞いてくれ…釣りじゃないよな？
釣りじゃないのなら、先に謝っておく。ｽﾏﾝﾅ。
(彼女に対する必死さと、白血病への知識のなさのギャップに
ついていけない…。その必死さの１０分の１でいいから、知識を
深めることに費やしてくれ…。)
で、親族間の不一致移植だけど、親子間は(個人的には)あんまり聞いた
ことがない(合う確率１万分の１くらいらしい)。
んで、ｳﾁは兄弟間で２座不一致…となったんだけど、他人(バンク)の１座不
一致よりも(場合によっては)成功しやすい…みたいなことを当時担当の先生
から聞いた(根拠は専門家ではないので知らない。気休めにいった可能性も
アリ)。
その先生は、移植直前に過労で死んじゃったけどね…。
(ドラマみたいな話だけどね。)
ﾏｼﾞ、怒らないで聞いてくれ…釣りじゃないよな？
釣りじゃないのなら、先に謝っておく。ｽﾏﾝﾅ。
(彼女に対する必死さと、白血病への知識のなさのギャップに
ついていけない…。その必死さの１０分の１でいいから、知識を
深めることに費やしてくれ…。)
で、親族間の不一致移植だけど、親子間は(個人的には)あんまり聞いた
ことがない(合う確率１万分の１くらいらしい)。
んで、ｳﾁは兄弟間で２座不一致…となったんだけど、他人(バンク)の１座不
一致よりも(場合によっては)成功しやすい…みたいなことを当時担当の先生
から聞いた(根拠は専門家ではないので知らない。気休めにいった可能性も
アリ)。
その先生は、移植直前に過労で死んじゃったけどね…。
(ドラマみたいな話だけどね。)
382 ：病弱名無しさん：2005/09/30(金) 12:09:38 ID:Lcr91G9N
はい。そうします。つーかこんな時期に入院もせずに仕事行ったり動き回ったりできないですよね？
怠いはずなのにｵﾚ彼女の口から今まで怠いとか疲れたって言葉聞いた事ないんです。すごく器のでかい人なのに力になってやれないの悔しいんです
怠いはずなのにｵﾚ彼女の口から今まで怠いとか疲れたって言葉聞いた事ないんです。すごく器のでかい人なのに力になってやれないの悔しいんです
383 ：病弱名無しさん：2005/09/30(金) 12:38:49 ID:FcatdCeZ
376だけど、健在進行形でより安全な方法を模索中。
吐血してるならすぐ病院に行け。
血液腫瘍科があり移植できる病院をネットで確認汁。
急性の場合、無治療で３週間でも、ちゃんと治療すれば治る人も多いんだから。
第一、あと３週間とかいいながら、何故入院してないの？
あと不一致移植に関してここで説明しきれないので自分でぐぐって調べてみて下さい。
白血病は情報との戦いだ。彼女は動揺してるだろうから君がしっかりしろ。まず引きずってでも病院連れてけ！
吐血してるならすぐ病院に行け。
血液腫瘍科があり移植できる病院をネットで確認汁。
急性の場合、無治療で３週間でも、ちゃんと治療すれば治る人も多いんだから。
第一、あと３週間とかいいながら、何故入院してないの？
あと不一致移植に関してここで説明しきれないので自分でぐぐって調べてみて下さい。
白血病は情報との戦いだ。彼女は動揺してるだろうから君がしっかりしろ。まず引きずってでも病院連れてけ！
385 ：病弱名無しさん：2005/09/30(金) 13:52:53 ID:Lcr91G9N
みんなありがとうございます。今仕事早退して彼女迎えに行くつもりてす。入院すると一生出れなくなりそうで無理矢理出てきてるみたいです。とりあえず彼女の母ちゃんと医師の三人で話し合うのが一番の近道だと思うので話し合ってきます。みんなほんとありがとうございます。
386 ：病弱名無しさん：2005/09/30(金) 14:12:02 ID:P+ZBMwc5
>>385
乙。
この病気は本人の「負けたくないっ！」って気持ちが奇跡も呼ぶよ。
「良くなったらｱﾚしようｺﾚしよう」と希望が持てるように君が支えてやってくれ。
自分も彼女さんの明るい未来を祈ってるよ！
乙。
この病気は本人の「負けたくないっ！」って気持ちが奇跡も呼ぶよ。
「良くなったらｱﾚしようｺﾚしよう」と希望が持てるように君が支えてやってくれ。
自分も彼女さんの明るい未来を祈ってるよ！
387 ：病弱名無しさん：2005/09/30(金) 19:11:56 ID:m11eDUVY
>>386に同意
ガンガレよ
ガンガレよ
>>372
文字通り生死を賭けた闘病をされたのだから
だらだら過ごしたっていいさ。
移植の処置ってのは個人差あれども
体にも精神にも相当なダメージを負うと言うし。
>>385
いろんな方法がある、お互い諦めず行こう！
文字通り生死を賭けた闘病をされたのだから
だらだら過ごしたっていいさ。
移植の処置ってのは個人差あれども
体にも精神にも相当なダメージを負うと言うし。
>>385
いろんな方法がある、お互い諦めず行こう！
389 ：病弱名無しさん：2005/10/01(土) 15:41:28 ID:kB+p3Kve
>>372
移植後はすぐには以前の生活に戻ることできないんだし、
まだまだ病気への不安はいつも抱えて生活をしているんだし、
温かい目で見てあげてください。
社会に出ると他人の何気ない一言で傷ついたりすることもあるし。
なかなか辛いものなんですよ！
>>385
彼女さんはどうでしたか？
主治医と話をすることはできましたか？
移植後はすぐには以前の生活に戻ることできないんだし、
まだまだ病気への不安はいつも抱えて生活をしているんだし、
温かい目で見てあげてください。
社会に出ると他人の何気ない一言で傷ついたりすることもあるし。
なかなか辛いものなんですよ！
>>385
彼女さんはどうでしたか？
主治医と話をすることはできましたか？
390 ：病弱名無しさん：2005/10/01(土) 16:12:26 ID:CQ5sPXH2
初めてカキコします。
ヒドイ貧血症状で、病院に行く事すら出来ない位しんどいです。
金欠で行けてないってのもあるんですけど…。
少し動くだけで動悸・息切れで立ちくらみや頭痛、疲れやすいのもあります。
病院に行かないと始まらないのはわかってるんですけどね…。
とりあえず週末だし、休み明けるまでは横になってゆっくりしてたいと思います。
今日も結局一日寝てばっかだった…折角天気良かったのに…orz
ヒドイ貧血症状で、病院に行く事すら出来ない位しんどいです。
金欠で行けてないってのもあるんですけど…。
少し動くだけで動悸・息切れで立ちくらみや頭痛、疲れやすいのもあります。
病院に行かないと始まらないのはわかってるんですけどね…。
とりあえず週末だし、休み明けるまでは横になってゆっくりしてたいと思います。
今日も結局一日寝てばっかだった…折角天気良かったのに…orz
で？
抗がん剤の副作用で精子を作り出す機能が低下するの？
放射線治療(移植)で精子を作り出す機能が低下するの？
放射線治療(移植)で精子を作り出す機能が低下するの？
395 ：病弱名無しさん：2005/10/02(日) 00:26:43 ID:sOd5bWGT
あるＨＰで白血病の女の子の闘病記があったけど
この子もいつまでも家にいたよね、病院に行かないで
ラジオとかで有名になって、知ってる？
この人も、不に落ちない、なんで病院に行かないか、、、、
亡くなったけど。
こんな事ってあるのかな？ このＨＰ知ってる人いますか？
この子もいつまでも家にいたよね、病院に行かないで
ラジオとかで有名になって、知ってる？
この人も、不に落ちない、なんで病院に行かないか、、、、
亡くなったけど。
こんな事ってあるのかな？ このＨＰ知ってる人いますか？
396 ：病弱名無しさん：2005/10/02(日) 01:27:23 ID:qH1awHOj
友人が白血病なんですけど、どんな事してあげればうれしいですかね？
女性20代後半です。
女性20代後半です。
>>396
入院中は毎日メールもらえると嬉しかったな。
治療中は面会禁止になることも多いから、会いに来てもらっても困るときがある。
あと病院食に飽きるから、食事制限の無い時期は食べ物の差し入れが
ありがたかったよ。甘いものや惣菜なんかいいと思う。
入院中は毎日メールもらえると嬉しかったな。
治療中は面会禁止になることも多いから、会いに来てもらっても困るときがある。
あと病院食に飽きるから、食事制限の無い時期は食べ物の差し入れが
ありがたかったよ。甘いものや惣菜なんかいいと思う。
398 ：病弱名無しさん：2005/10/02(日) 01:57:37 ID:qH1awHOj
>>397
ありがとうございます
ありがとうございます
399 ：ALL：2005/10/02(日) 13:42:01 ID:GoQC7PD3
>>394
化学療法では、低下をする人もいれば、まだセーフな人も。
放射線では、移植前は全身照射のため、機能はなくなるに等しいと思う。
私の場合、化学療法で女性ホルモンの分泌量が少なくなり、
生理はきていたからホルモン剤を飲む必要はないけど、
もしかしたら排卵はしていなかったのかもしれないといわれた。
移植後は、ほとんど機能していない状態で、生理ももちろん来なくなったし、
ホルモン剤を服用することになって、生理はくるけど、
排卵はないから、子供を産むことは不可能になった。
精子保存は簡単だけど、卵子保存はまだ確立されてなくて、
それをできる病院も少ないから、無理だった。
>>396
私は、メールも嬉しかったけど、高校時代の友達が移植の前日に
仲良かった友達から集めた寄せ書きを持ってきてくれて、すごく嬉しかった。
メールよりもその人の字で書いてあったほうがやっぱり胸にくるし。
面会も辛いときでも、遠慮しなくてお互い気使わないような仲なら、
一人でいるよりも安心できるし、しんどくて動きたくないとか頼めるから
来てくれるとすごく嬉しかった。
何か持ってきてもらうと、申し訳ない上に、退院後の置き場に困るから、
雑誌や、個包装のお菓子(一度に食べきらないといけなかった)以外なら、
手ぶらで来てくれた方が嬉しかったかな(^^;;
化学療法では、低下をする人もいれば、まだセーフな人も。
放射線では、移植前は全身照射のため、機能はなくなるに等しいと思う。
私の場合、化学療法で女性ホルモンの分泌量が少なくなり、
生理はきていたからホルモン剤を飲む必要はないけど、
もしかしたら排卵はしていなかったのかもしれないといわれた。
移植後は、ほとんど機能していない状態で、生理ももちろん来なくなったし、
ホルモン剤を服用することになって、生理はくるけど、
排卵はないから、子供を産むことは不可能になった。
精子保存は簡単だけど、卵子保存はまだ確立されてなくて、
それをできる病院も少ないから、無理だった。
>>396
私は、メールも嬉しかったけど、高校時代の友達が移植の前日に
仲良かった友達から集めた寄せ書きを持ってきてくれて、すごく嬉しかった。
メールよりもその人の字で書いてあったほうがやっぱり胸にくるし。
面会も辛いときでも、遠慮しなくてお互い気使わないような仲なら、
一人でいるよりも安心できるし、しんどくて動きたくないとか頼めるから
来てくれるとすごく嬉しかった。
何か持ってきてもらうと、申し訳ない上に、退院後の置き場に困るから、
雑誌や、個包装のお菓子(一度に食べきらないといけなかった)以外なら、
手ぶらで来てくれた方が嬉しかったかな(^^;;
400 ：病弱名無しさん：2005/10/02(日) 13:53:24 ID:K9cW6A91
骨髄移植の関係語でＲｅａｄ Ｍｙ Ｍｉｎｄってどういう意味ですか？
ずっとアク禁でＲＯＭしてました 涙
母が高齢移植したものです。お返事くださったかたありがと～
確か一座不一致だった記憶が、、もう舞い上がってなにがなんだか。
結果知らされるときに おめでとうございますっていわれました。
60歳の移植ですと、いわゆるミニ移植ですね。
私が知ってる中での一番ご高齢の移植は確か70歳のかただったと記憶してます。
>>367 えと、、親族間であれば関西の大学で3座ミスマッチで移植
やったそうですよ。 確か阪大だったと記憶しています。
母が高齢移植したものです。お返事くださったかたありがと～
確か一座不一致だった記憶が、、もう舞い上がってなにがなんだか。
結果知らされるときに おめでとうございますっていわれました。
60歳の移植ですと、いわゆるミニ移植ですね。
私が知ってる中での一番ご高齢の移植は確か70歳のかただったと記憶してます。
>>367 えと、、親族間であれば関西の大学で3座ミスマッチで移植
やったそうですよ。 確か阪大だったと記憶しています。
>>391
そこまでしんどいんだったら唯の貧血じゃないかもしれないよ。
昔から貧血が酷いんだったらそう心配はないと思うけど、急にそうなったのなら要注意。
急性の白血病は造血機能がやられるから、急に貧血症状が表れたりします。
唯の鉄欠乏性貧血だったとしても、そこまで酷い症状だとMAPの対象となるかもしれないレベルだから
這ってでも病院に行くべき、誰かに抱えられてでも行って下さい。
何にせよ、早いほうがいいよ。
そこまでしんどいんだったら唯の貧血じゃないかもしれないよ。
昔から貧血が酷いんだったらそう心配はないと思うけど、急にそうなったのなら要注意。
急性の白血病は造血機能がやられるから、急に貧血症状が表れたりします。
唯の鉄欠乏性貧血だったとしても、そこまで酷い症状だとMAPの対象となるかもしれないレベルだから
這ってでも病院に行くべき、誰かに抱えられてでも行って下さい。
何にせよ、早いほうがいいよ。
403 ：病弱名無しさん：2005/10/02(日) 21:46:41 ID:5gTOKoy2
俺はALLの患者だったんだけど
ドナーからで３座不一致で移植して１年経ったよ
ほとんどＧＶＨＤもなかった
今もＧＶＨＤもほとんどなく普通に生活してる
３座不一致だったけど無菌室から出るのも退院も割りと早かったな
俺と同時期くらいに入院した子(男）が弟からもらって無菌室も最短記録で出てた
そして俺より早く退院してた
俺もその子に負けないように早く退院しようと毎日うがいなどの予防を頑張った
でも俺が退院した後にその子は再入院して結局そのままダメだったらしい
人生って言うか病気って言うかどうなるか解らないもんだなってつくづく思ったよ
ドナーからで３座不一致で移植して１年経ったよ
ほとんどＧＶＨＤもなかった
今もＧＶＨＤもほとんどなく普通に生活してる
３座不一致だったけど無菌室から出るのも退院も割りと早かったな
俺と同時期くらいに入院した子(男）が弟からもらって無菌室も最短記録で出てた
そして俺より早く退院してた
俺もその子に負けないように早く退院しようと毎日うがいなどの予防を頑張った
でも俺が退院した後にその子は再入院して結局そのままダメだったらしい
人生って言うか病気って言うかどうなるか解らないもんだなってつくづく思ったよ
404 ：病弱名無しさん：2005/10/03(月) 02:50:36 ID:vK26AUvq
397さんは移植してからどのくらいで退院したんですか？平均すると移植から退院までとのくらいかかるもんなんですか？
405 ：病弱名無しさん：2005/10/03(月) 03:21:14 ID:K/6s9e0B
友達のお兄ちゃんが白血病で亡くなったお兄ちゃんは日記を毎日つけていた 亡くなる前日の日記には死にたくない なんで俺だけが？怖い怖い怖い怖いなど書きなぐってあった衝撃的だった
406 ：病弱名無しさん：2005/10/03(月) 07:45:03 ID:vK26AUvq
自分の親と骨髄フルマッチ事ってあるんですか？ あるとしたら確率は？
407 ：病弱名無しさん：2005/10/03(月) 07:48:49 ID:vK26AUvq
↑すみません間違えました自分の親と骨髄フルマッチする事ってあるんですか？あるとしたら確率は？
408 ：病弱名無しさん：2005/10/03(月) 07:58:36 ID:F6Ep+eFr
俺も持病のお尻の穴むずむず病どうにかならないかなぁ
小さい頃からお尻の穴にもの突っ込んで遊んでたからか
最近はうまい棒突っ込みたくなってどうしようもねぇ
ほんと病気って怖いよな
小さい頃からお尻の穴にもの突っ込んで遊んでたからか
最近はうまい棒突っ込みたくなってどうしようもねぇ
ほんと病気って怖いよな
>>388＆389ｻﾏ
372ﾃﾞｽ。(土日は家族サービスのため全く見てませんでした…。w)
いや、確かに凄い闘病生活でしたよ。
特にひどかったのは、移植後３日ぐらいして、極度に意識レベルが落ち
たとき…仮に命が助かったとしても、このまま廃人になってしまうのでは
ないか…という不安とあまりの激変っぷりに、ｵﾚは思わず気分が悪くなり、
一時病室から逃げ出してしまったほどでした…。
しかし、色々とあるのです。
入院中(移植直後でさえ)の隠れ喫煙、低菌中にも関わらず隠れピザや
モスなどのジャンクフード漁り(無論、食い物にならないってことで、
レンジで３分加熱なんぞしません)などなど…他にも数え切れないほどの
掟破りがありました…。
自暴自棄でそうしてるというよりは、何も考えてない…という感じでしたね。
(ま、正直そんなことは、姉のダンナと親の問題の前にはかすんでしまう
んですけどね。w)
一生懸命医者のいうことを聞いて、大勢の人から必要とされてる人が
死に、その一方でのほほ～んと自分勝手に生きてる人が生き残る…
そんな不条理(という言葉は適切でないかもしれないが)に考えさせら
れた…ってところです。
372ﾃﾞｽ。(土日は家族サービスのため全く見てませんでした…。w)
いや、確かに凄い闘病生活でしたよ。
特にひどかったのは、移植後３日ぐらいして、極度に意識レベルが落ち
たとき…仮に命が助かったとしても、このまま廃人になってしまうのでは
ないか…という不安とあまりの激変っぷりに、ｵﾚは思わず気分が悪くなり、
一時病室から逃げ出してしまったほどでした…。
しかし、色々とあるのです。
入院中(移植直後でさえ)の隠れ喫煙、低菌中にも関わらず隠れピザや
モスなどのジャンクフード漁り(無論、食い物にならないってことで、
レンジで３分加熱なんぞしません)などなど…他にも数え切れないほどの
掟破りがありました…。
自暴自棄でそうしてるというよりは、何も考えてない…という感じでしたね。
(ま、正直そんなことは、姉のダンナと親の問題の前にはかすんでしまう
んですけどね。w)
一生懸命医者のいうことを聞いて、大勢の人から必要とされてる人が
死に、その一方でのほほ～んと自分勝手に生きてる人が生き残る…
そんな不条理(という言葉は適切でないかもしれないが)に考えさせら
れた…ってところです。
410 ：病弱名無しさん：2005/10/03(月) 12:38:58 ID:+N85aU/3
>>403質問ですが、現在プレドニンや免疫抑制剤飲んでますか？
411 ：病弱名無しさん：2005/10/03(月) 17:33:14 ID:vK26AUvq
友達が急性白血病で母がドナーになり骨髄移植します医者からはフルマッチではないらしいのですが成功率は8割ぐらいと言われたそうです。8割あればかなり安全ですよね？自分マイナス思考なんでどうしても2割の方を考えてしまって、、、自分に安心感をください。
412 ：病弱名無しさん：2005/10/03(月) 20:25:46 ID:8OMPygU8
>>411
移植は本当にやってみないとなんとも言えないから、難しいけど、
友達のあなたがそんなことを考えていたら、本人はとてもつらいし、
あなた以上に不安なんだから、大丈夫って強い意思で信じてあげてください。
私の時も、周りの人はホントは不安もあったと思うけど、
私の前では笑ってくれていたし、絶対大丈夫だよ！
といってくれたから頑張れたし、頑張らなきゃって思えたよ。
移植は本当にやってみないとなんとも言えないから、難しいけど、
友達のあなたがそんなことを考えていたら、本人はとてもつらいし、
あなた以上に不安なんだから、大丈夫って強い意思で信じてあげてください。
私の時も、周りの人はホントは不安もあったと思うけど、
私の前では笑ってくれていたし、絶対大丈夫だよ！
といってくれたから頑張れたし、頑張らなきゃって思えたよ。
413 ：病弱名無しさん：2005/10/03(月) 23:02:54 ID:392V3g4N
414 ：病弱名無しさん：2005/10/04(火) 00:03:35 ID:vK26AUvq
↑どーゆー事ですか？誰でも必ず8割って言われるって事ですか？
415 ：403：2005/10/04(火) 00:45:26 ID:SHK2M2g/
>>410
なんもしてないよ
この前一年経ったからマルクしたくらいかな
プレドニンも治療中に何回かしか使ってないし、免疫抑制剤も早めから止めたよ
医者も驚くくらい順調に生きてます！
>>409
俺も不条理と言うか不平等さは感じるね
生きようと必死になって治療等を頑張っても亡くなる人はなくなるし
煙草吸ったり医者の言う事聞かなかったりして不真面目にしてても助かる人は助かる
その差はなんだろうと考えた事があるよ
結局は自分のやりたい事をする方がストレスが溜まらなくて免疫力を高めてるのかなと
治療中は制限が多くてストレスでまいる人も多いからね
だからと言ってそんな自分勝手な事がいいとは思わないけどね
なんもしてないよ
この前一年経ったからマルクしたくらいかな
プレドニンも治療中に何回かしか使ってないし、免疫抑制剤も早めから止めたよ
医者も驚くくらい順調に生きてます！
>>409
俺も不条理と言うか不平等さは感じるね
生きようと必死になって治療等を頑張っても亡くなる人はなくなるし
煙草吸ったり医者の言う事聞かなかったりして不真面目にしてても助かる人は助かる
その差はなんだろうと考えた事があるよ
結局は自分のやりたい事をする方がストレスが溜まらなくて免疫力を高めてるのかなと
治療中は制限が多くてストレスでまいる人も多いからね
だからと言ってそんな自分勝手な事がいいとは思わないけどね
416 ：病弱名無しさん：2005/10/04(火) 00:59:12 ID:ZgyPJhGq
>>409 >>415
そうそう…それぐらいおおらかな方がいいんじゃないかと思ったり。
よく皮肉で「長生きするよ」って言い方あるけど
それって昔から言われているわけで、
そういうコトってあるのかなと…
その点彼氏はマジメだからな～
ちゅーしたいなー 早く白血球上がらないかなー
そうそう…それぐらいおおらかな方がいいんじゃないかと思ったり。
よく皮肉で「長生きするよ」って言い方あるけど
それって昔から言われているわけで、
そういうコトってあるのかなと…
その点彼氏はマジメだからな～
ちゅーしたいなー 早く白血球上がらないかなー
418 ：403：2005/10/04(火) 03:13:18 ID:SHK2M2g/
>>417
チューは解るわ（笑）
俺は白血球低くなって個室にいた時に、
見舞いに来てくれた彼女にチューしようとしたら拒否られたよ（笑）
その後でうがいしてからねって言われて、ずいぶん気を使うんだなと思ってたけど
後でせかちゅうみたらそんな場面あったから、これかと納得した！
チューは解るわ（笑）
俺は白血球低くなって個室にいた時に、
見舞いに来てくれた彼女にチューしようとしたら拒否られたよ（笑）
その後でうがいしてからねって言われて、ずいぶん気を使うんだなと思ってたけど
後でせかちゅうみたらそんな場面あったから、これかと納得した！
419 ：403：2005/10/04(火) 03:15:07 ID:SHK2M2g/
そんな俺は映画でせかちゅう流行ってた時期に病気なった
無菌室に入ってから本で初めて見て泣いたね
気持ちがよく解る
俺も十何年も前に病気にかかってたら同じ様になってたんだなって思ったよ
俺は病名が解った時に彼女にも病名を教えて別れ話をした
そしたら、絶対治ると信じてるから別れないと言ってくれて泣いた
その時彼女は１７歳の高校生
彼女が励ましてくれたから今があると思ってる
もちろん家族や親戚や友達等にも感謝してる
417の彼氏も417を悲しませない様に頑張ってるハズ
入院してる時に支えてくれる人はとてもありがたい
頑張ってる彼氏を支えてあげてね
そして417の彼氏も早く病気を克服出来る様に祈ってるよ！
長くなってすまん(´・ω・｀)
無菌室に入ってから本で初めて見て泣いたね
気持ちがよく解る
俺も十何年も前に病気にかかってたら同じ様になってたんだなって思ったよ
俺は病名が解った時に彼女にも病名を教えて別れ話をした
そしたら、絶対治ると信じてるから別れないと言ってくれて泣いた
その時彼女は１７歳の高校生
彼女が励ましてくれたから今があると思ってる
もちろん家族や親戚や友達等にも感謝してる
417の彼氏も417を悲しませない様に頑張ってるハズ
入院してる時に支えてくれる人はとてもありがたい
頑張ってる彼氏を支えてあげてね
そして417の彼氏も早く病気を克服出来る様に祈ってるよ！
長くなってすまん(´・ω・｀)
せかちゅう、先日のTV放送の録画、彼女が見ようとしてるんだけど、
彼女、MDSなんだよね。
内容のこと、あまりわかってないみたいだから、
自分と似てるって事意識してない気がする。
暗い系はあんまり得意じゃないから、
正直、見せて良いのかどうか、複雑な気持ちです。
どうしようか・・。
彼女、MDSなんだよね。
内容のこと、あまりわかってないみたいだから、
自分と似てるって事意識してない気がする。
暗い系はあんまり得意じゃないから、
正直、見せて良いのかどうか、複雑な気持ちです。
どうしようか・・。
>>403&407様 409ﾃﾞｽ。
あ～、それあったあった。w＞ﾁｭ～(無論ディープなヤツではないが…。)
ｳﾁの姉はｵﾚ＆ｵﾚﾖﾒがいる前で臆面もなく、しかも低菌中だというのに
ダンナとやってたよ…しかも、ﾍﾞﾀﾍﾞﾀとハグしてるし。w
>結局は自分のやりたい事をする方がストレスが溜まらなくて免疫力を
>高めてるのかなと
>治療中は制限が多くてストレスでまいる人も多いからね
まさに同感！
どう考えても、うちの姉の場合はそれが功を奏したとしか思えない…。
従来の治療パターンから考えると、まさに自殺行為ばかりしてました。
自分が買わされてきたジャンクフードで死んだらどうしようかと、何度
悩まされたことか…。w
(一応断るんだけど、最後かもしれないから…と思うと、好きにさせてやれ
って思っちゃうんだよね…。姉に子供がいたら絶対やらせなかったと思う
けど。)
>>411様
８割？ 余裕です。 5%以下でも生きてます。(ウチの姉)
だから、ドンと構えていてください。
(前も書いたけど、身内同士の方が、他人からの移植より相性いい気がします。)
あ～、それあったあった。w＞ﾁｭ～(無論ディープなヤツではないが…。)
ｳﾁの姉はｵﾚ＆ｵﾚﾖﾒがいる前で臆面もなく、しかも低菌中だというのに
ダンナとやってたよ…しかも、ﾍﾞﾀﾍﾞﾀとハグしてるし。w
>結局は自分のやりたい事をする方がストレスが溜まらなくて免疫力を
>高めてるのかなと
>治療中は制限が多くてストレスでまいる人も多いからね
まさに同感！
どう考えても、うちの姉の場合はそれが功を奏したとしか思えない…。
従来の治療パターンから考えると、まさに自殺行為ばかりしてました。
自分が買わされてきたジャンクフードで死んだらどうしようかと、何度
悩まされたことか…。w
(一応断るんだけど、最後かもしれないから…と思うと、好きにさせてやれ
って思っちゃうんだよね…。姉に子供がいたら絶対やらせなかったと思う
けど。)
>>411様
８割？ 余裕です。 5%以下でも生きてます。(ウチの姉)
だから、ドンと構えていてください。
(前も書いたけど、身内同士の方が、他人からの移植より相性いい気がします。)
422 ：病弱名無しさん：2005/10/04(火) 11:55:54 ID:r5htxc+H
>>415もう薬切れてるんですか？俺は移植して10か月、
あなたに比べて俺は一座不一致なのに
慢性GVHDが今も肝臓、皮膚にでまくりです…orz
あと軽い気管支炎、ドライマウス、ドライアイ気味にもなってます
年はまだ19なのに薬も大量に飲んでて正直うんざりです
あなたに比べて俺は一座不一致なのに
慢性GVHDが今も肝臓、皮膚にでまくりです…orz
あと軽い気管支炎、ドライマウス、ドライアイ気味にもなってます
年はまだ19なのに薬も大量に飲んでて正直うんざりです
423 ：415：2005/10/04(火) 16:51:22 ID:SHK2M2g/
>>422
退院しても薬(クラビット、ジフルカン）はしばらく続いたけど３、４ヶ月前に止めたよ
免疫抑制剤はもっと前に止めてた
慢性ＧＶＨＤは出なかったわけではないんだよね
一番は皮膚に出たかな
顔の皮膚がカサカサになったりフケが酷かったりした
今でも顔の皮膚は少しだけカサカサするかな
でも毎日顔を洗ってれば問題ない程度
俺も医者に三座だから内臓に来るかもしれないって言われてたから、ある程度覚悟はしてたんだけど
急性で腸炎になったくらいで済んだよ
治療中の味覚障害もなかったから外出、外泊の度に外食してた（笑）
移植後に味覚障害になったからあまり食べなかったよ
腸炎だったから食べてもすぐに出るからってのもあったんだけどね
ほとんどアミノ酸の点滴で過ごした
おかげで体重８ｋｇくらいは落ちたね(´･д･`)
退院しても薬(クラビット、ジフルカン）はしばらく続いたけど３、４ヶ月前に止めたよ
免疫抑制剤はもっと前に止めてた
慢性ＧＶＨＤは出なかったわけではないんだよね
一番は皮膚に出たかな
顔の皮膚がカサカサになったりフケが酷かったりした
今でも顔の皮膚は少しだけカサカサするかな
でも毎日顔を洗ってれば問題ない程度
俺も医者に三座だから内臓に来るかもしれないって言われてたから、ある程度覚悟はしてたんだけど
急性で腸炎になったくらいで済んだよ
治療中の味覚障害もなかったから外出、外泊の度に外食してた（笑）
移植後に味覚障害になったからあまり食べなかったよ
腸炎だったから食べてもすぐに出るからってのもあったんだけどね
ほとんどアミノ酸の点滴で過ごした
おかげで体重８ｋｇくらいは落ちたね(´･д･`)
424 ：415：2005/10/04(火) 16:53:39 ID:SHK2M2g/
俺は２３歳で発病して現在２５歳だよ
俺の場合はあまりＧＶＨＤが出なかったから輸注の同意書を書かされたくらい
でもＧＶＨＤが出てるって事は再発もしないって事じゃないの？
まだ若いんだし頑張って！＼(ﾟ∀ﾟ)ノ
よく、周りはみんな楽しそうにしてるのになんで自分だけって思ったりするよね？
俺も会社で同期の奴が俺より昇給してなんて考えたりもしたけど
自分は自分だから他人なんて気にしてても仕方ないんだよね
普通の人には経験出来ない凄い事を自分は乗り越えたんだって自信を持っていいと思う！
医者にも発病したのも元々キャリアを持ってたんだと思うって言われた
遅かれ早かれ発病してたんじゃないかって
俺の場合はあまりＧＶＨＤが出なかったから輸注の同意書を書かされたくらい
でもＧＶＨＤが出てるって事は再発もしないって事じゃないの？
まだ若いんだし頑張って！＼(ﾟ∀ﾟ)ノ
よく、周りはみんな楽しそうにしてるのになんで自分だけって思ったりするよね？
俺も会社で同期の奴が俺より昇給してなんて考えたりもしたけど
自分は自分だから他人なんて気にしてても仕方ないんだよね
普通の人には経験出来ない凄い事を自分は乗り越えたんだって自信を持っていいと思う！
医者にも発病したのも元々キャリアを持ってたんだと思うって言われた
遅かれ早かれ発病してたんじゃないかって
425 ：415：2005/10/04(火) 17:01:42 ID:SHK2M2g/
俺の担当をしてくれた先生(グループの中の一人）は高校の時に俺と同じ病気になったらしい
今から１４、５年前のバンクが出来たばっかりの頃
今よりノウハウもないから当然辛い治療だったと思う
それを乗り越えてそこから医者になろうと思ったみたい
今ではラグビーしてる程だよ
今は辛いと思うけど自分にも楽しい未来があるんだと思えば頑張れると思うよ！
俺は一応タヒボ茶ってのを買ったな～
高かった（笑）
アガリスクとかカバノアナ茸とかと違って菌じゃないから薬飲んでても大丈夫らしい
医者が薦めてくれた訳じゃないけどね（笑）
免疫力を高めるとか何とか
医者はこうゆうのを否定するんだけどさ（笑）
でも何もしないよりはマシかなって思ったのよ
こうゆう薬膳みたいのも利く気がするって思い込むだけでも違うと思うしね
只試すにしても高いからね(;^_^A（笑）
今から１４、５年前のバンクが出来たばっかりの頃
今よりノウハウもないから当然辛い治療だったと思う
それを乗り越えてそこから医者になろうと思ったみたい
今ではラグビーしてる程だよ
今は辛いと思うけど自分にも楽しい未来があるんだと思えば頑張れると思うよ！
俺は一応タヒボ茶ってのを買ったな～
高かった（笑）
アガリスクとかカバノアナ茸とかと違って菌じゃないから薬飲んでても大丈夫らしい
医者が薦めてくれた訳じゃないけどね（笑）
免疫力を高めるとか何とか
医者はこうゆうのを否定するんだけどさ（笑）
でも何もしないよりはマシかなって思ったのよ
こうゆう薬膳みたいのも利く気がするって思い込むだけでも違うと思うしね
只試すにしても高いからね(;^_^A（笑）
426 ：病弱名無しさん：2005/10/04(火) 17:24:25 ID:/Jnc6IBV
GVHDは、医者にGVHDでこうなっているという風に言われるの？
私は、入院中も食欲はあるのに全く何も受け付けなくなったり、
皮膚が痒くなったり、下痢をしたりしたけど、はっきり原因を言ってもらえなかった。
皮膚もすごく痒いのに、もっとひどくなってからじゃないと検査ができないって言われて
結局検査しず治って行ったし…
私は、入院中も食欲はあるのに全く何も受け付けなくなったり、
皮膚が痒くなったり、下痢をしたりしたけど、はっきり原因を言ってもらえなかった。
皮膚もすごく痒いのに、もっとひどくなってからじゃないと検査ができないって言われて
結局検査しず治って行ったし…
427 ：415：2005/10/04(火) 18:26:07 ID:SHK2M2g/
俺は言われたよ
皮膚の痒み、乾燥肌、ドライアイ、ドライマウス、あと内臓の方にも来るよ
俺は腸炎になって下痢した
でも俺も、たぶんＧＶＨＤだと思うとしか言われてない
大腸カメラで腸炎か調べようとしたけど、小腸の方が炎症起こしてたみたいで
結局はたぶんＧＶＨＤだろうって事だった
移植した後は時間が解決してくれるって感じだから、時間が経てば治ったりするしね
皮膚の痒み、乾燥肌、ドライアイ、ドライマウス、あと内臓の方にも来るよ
俺は腸炎になって下痢した
でも俺も、たぶんＧＶＨＤだと思うとしか言われてない
大腸カメラで腸炎か調べようとしたけど、小腸の方が炎症起こしてたみたいで
結局はたぶんＧＶＨＤだろうって事だった
移植した後は時間が解決してくれるって感じだから、時間が経てば治ったりするしね
今は19なんで一浪生です。高校の周りの友達も浪人してる人も多いですよ。
大学には行きたいんで、勉強に専念したいんだけどなかなか体調が不安定で大変です。
415さんの知り合いで、移植を乗り越えて医者になった方がいるのですか？
俺も正直なところ医学部に興味があるんですが難しいですよね…
大学には行きたいんで、勉強に専念したいんだけどなかなか体調が不安定で大変です。
415さんの知り合いで、移植を乗り越えて医者になった方がいるのですか？
俺も正直なところ医学部に興味があるんですが難しいですよね…
429 ：病弱名無しさん：2005/10/04(火) 19:44:25 ID:/Jnc6IBV
>>415
ありがとうございます。
やっぱり「だと思う」という言い方なんですね。
時間が解決してくれるとは言え、いつも様子見だから、
入院中は毎日先生が見てくれたからよかったけど、
今は退院して通院なので、原因がはっきりしないのは不安になる。
今も発疹が出ていて痒いけど、薬の影響かGVHDかわからない状態で、
２週間後まで様子見だし…冷やしたり、気休め程度にリンデロン塗っている状態。
ありがとうございます。
やっぱり「だと思う」という言い方なんですね。
時間が解決してくれるとは言え、いつも様子見だから、
入院中は毎日先生が見てくれたからよかったけど、
今は退院して通院なので、原因がはっきりしないのは不安になる。
今も発疹が出ていて痒いけど、薬の影響かGVHDかわからない状態で、
２週間後まで様子見だし…冷やしたり、気休め程度にリンデロン塗っている状態。
430 ：415：2005/10/04(火) 23:05:38 ID:SHK2M2g/
>>422
俺を担当してくれた医者が高校生の時に移植して元気になって医者になったらしい
だから俺の辛さも解った上で治療を進行していったから安心しながら治療ができた
その先生は４月からどこだかの血液の研究センターに行ったから今は会えないけどね
俺も退院したら勉強して医療に携わる仕事をしたいと思ったよ
しかし、国立の大学に行く学がないんだよ
しかも専門学校に行くお金もなかったのよ(；´Д｀)
歳も歳だし医者、看護士は無理だと痛感したね
医療事務もやってた事ある友達に聞いたら、かなり体にくるらしい
無理して再発してもやだし医療系は諦めたよ(´･д･`)
やっぱり並の努力じゃ医者にはなれない
でも422はまだまだ若いから可能性が無限に溢れている！
俺は大学病院に入院してたんだけど、研修医はみんな現役で受かった奴ばかりじゃなかったしね
３０歳で研修医ってのもいたよ（笑）
難しいが諦めなければ叶う目標だとも思う！
頑張れ！！＼(ﾟ∀ﾟ)ノ
俺を担当してくれた医者が高校生の時に移植して元気になって医者になったらしい
だから俺の辛さも解った上で治療を進行していったから安心しながら治療ができた
その先生は４月からどこだかの血液の研究センターに行ったから今は会えないけどね
俺も退院したら勉強して医療に携わる仕事をしたいと思ったよ
しかし、国立の大学に行く学がないんだよ
しかも専門学校に行くお金もなかったのよ(；´Д｀)
歳も歳だし医者、看護士は無理だと痛感したね
医療事務もやってた事ある友達に聞いたら、かなり体にくるらしい
無理して再発してもやだし医療系は諦めたよ(´･д･`)
やっぱり並の努力じゃ医者にはなれない
でも422はまだまだ若いから可能性が無限に溢れている！
俺は大学病院に入院してたんだけど、研修医はみんな現役で受かった奴ばかりじゃなかったしね
３０歳で研修医ってのもいたよ（笑）
難しいが諦めなければ叶う目標だとも思う！
頑張れ！！＼(ﾟ∀ﾟ)ノ
431 ：415：2005/10/04(火) 23:22:17 ID:SHK2M2g/
>>429
発疹って、たいじょう疱疹(漢字が解らない…orz）じゃないの？
俺は退院して３、４ヶ月後にたいじょう疱疹で入院したよ
治った後もその痕は少し痒いよ
移植して医者なった先生に言われたのは
お前の体は普通の人は違ってちょっとした事でも大病になりやすいから、
なんかおかしいなと思ったら日曜でもすぐに病院に来いって言われた
先生も移植して十何年も経ってるけど、それでもやっぱり普通の人とは違うから無理はしないようにしてるって
だからおかしいと思ったら医者に相談するのが一番いいんだよね
でもその医者が曖昧な事を言ってるから困ってるのか
でもやっぱり命に関わる事だし心配な事があったら、
ウザがられてもいいから納得するように説明してもらった方がいいとおもうよ！
発疹って、たいじょう疱疹(漢字が解らない…orz）じゃないの？
俺は退院して３、４ヶ月後にたいじょう疱疹で入院したよ
治った後もその痕は少し痒いよ
移植して医者なった先生に言われたのは
お前の体は普通の人は違ってちょっとした事でも大病になりやすいから、
なんかおかしいなと思ったら日曜でもすぐに病院に来いって言われた
先生も移植して十何年も経ってるけど、それでもやっぱり普通の人とは違うから無理はしないようにしてるって
だからおかしいと思ったら医者に相談するのが一番いいんだよね
でもその医者が曖昧な事を言ってるから困ってるのか
でもやっぱり命に関わる事だし心配な事があったら、
ウザがられてもいいから納得するように説明してもらった方がいいとおもうよ！
417つってもログ流れちゃったな
チューしたいって書いたアホです。
>>418>>419
ステキな彼女さんだ。>>419のためを思ってチュー拒否って…
私は全然拒否らない…
たまぁにマスクをすごい速さで外してチュってしてくれます
彼の中で血液データが計算されてOKな時に実行されているっぽい（笑）
＞頑張ってる彼氏を支えてあげてね
自分はうつ病寛解、躁鬱の疑いあって治療続いてます。
（うつ病も「寛解」って言います、だから寛解の意味は最初からよくわかった）
彼はパニック障害を克服してたので見守ってくれてて、
まぁそれがキッカケみたいなもの（照）
そんな仲なので「精神的なことは僕が受け止めるよ」って連絡来るっす。
支えるのはこっちの番なのにorz 支えられてますorz
だからできる限り、思いつく限り、やれることをやっていきます
なんか白血病と違う話ｽﾏｿです
チューしたいって書いたアホです。
>>418>>419
ステキな彼女さんだ。>>419のためを思ってチュー拒否って…
私は全然拒否らない…
たまぁにマスクをすごい速さで外してチュってしてくれます
彼の中で血液データが計算されてOKな時に実行されているっぽい（笑）
＞頑張ってる彼氏を支えてあげてね
自分はうつ病寛解、躁鬱の疑いあって治療続いてます。
（うつ病も「寛解」って言います、だから寛解の意味は最初からよくわかった）
彼はパニック障害を克服してたので見守ってくれてて、
まぁそれがキッカケみたいなもの（照）
そんな仲なので「精神的なことは僕が受け止めるよ」って連絡来るっす。
支えるのはこっちの番なのにorz 支えられてますorz
だからできる限り、思いつく限り、やれることをやっていきます
なんか白血病と違う話ｽﾏｿです
>>415羨ましいことに高校の友達に現役で医学部受かったやつもいます
ただ自分は高３の一年間近く勉強できなかったブランクがあるので
それを埋めようと必死です。
ただ身体のことを考えると無理はできないと葛藤してしまい、なかなか難しいです。
でも気長に勉強を続けていくつもりです。
俺はALLだから再発率は高いかもしれないけど
それでも医療系の仕事はに就けるよう頑張ります！
ただ自分は高３の一年間近く勉強できなかったブランクがあるので
それを埋めようと必死です。
ただ身体のことを考えると無理はできないと葛藤してしまい、なかなか難しいです。
でも気長に勉強を続けていくつもりです。
俺はALLだから再発率は高いかもしれないけど
それでも医療系の仕事はに就けるよう頑張ります！
434 ：415：2005/10/05(水) 01:33:41 ID:S7JcjPZI
>>422
俺もALLだよ
ALLは若ければ若い方が治癒率高いよね
俺は２３の時に発病したから、成人と小児の間くらいって言われたな～( ´∀｀)
ＧＶＨＤが出てる間は再発しないしょ？
それも治療の一部と思って頑張って！
でも体が辛い時は勉強も無理しなくていいと思う
体が辛いのに勉強しなきゃいけないとか思い込んじゃって、ストレス溜めて、免疫力が下がって、再発して
なんて事になったら最悪だからね
ストレス解消も治療の一貫だと俺は思うよ
外出できるなら体調のいい時に外食するとかね
俺は入院中の外出、外泊も退院してからの外出もマスクしてたけど
最初は周りの目が気になったけど慣れると全然気にならなくなる
もう少しの辛抱だ頑張れ！
若い時の苦労は絶対後になって生きてくるからさ！(｀・ω・´)
俺もALLだよ
ALLは若ければ若い方が治癒率高いよね
俺は２３の時に発病したから、成人と小児の間くらいって言われたな～( ´∀｀)
ＧＶＨＤが出てる間は再発しないしょ？
それも治療の一部と思って頑張って！
でも体が辛い時は勉強も無理しなくていいと思う
体が辛いのに勉強しなきゃいけないとか思い込んじゃって、ストレス溜めて、免疫力が下がって、再発して
なんて事になったら最悪だからね
ストレス解消も治療の一貫だと俺は思うよ
外出できるなら体調のいい時に外食するとかね
俺は入院中の外出、外泊も退院してからの外出もマスクしてたけど
最初は周りの目が気になったけど慣れると全然気にならなくなる
もう少しの辛抱だ頑張れ！
若い時の苦労は絶対後になって生きてくるからさ！(｀・ω・´)
435 ：415：2005/10/05(水) 01:41:01 ID:S7JcjPZI
>>417
いい彼氏だね～
熱々だね～(＊´Д｀＊)
ちなみに俺は彼女と別れちゃったよ（笑）
考え方の違いってかね(´Ａ ’)
ケンカ別れじゃないからたまに連絡は取ったりする
俺にとっては人生の一番辛い時に支えてくれた人だから、きっと一生忘れないと思う
417も彼氏を大事にね！
そして同時に鬱の方も頑張って寛解するといいね！(・∀・)
いい彼氏だね～
熱々だね～(＊´Д｀＊)
ちなみに俺は彼女と別れちゃったよ（笑）
考え方の違いってかね(´Ａ ’)
ケンカ別れじゃないからたまに連絡は取ったりする
俺にとっては人生の一番辛い時に支えてくれた人だから、きっと一生忘れないと思う
417も彼氏を大事にね！
そして同時に鬱の方も頑張って寛解するといいね！(・∀・)
>>415ALLは小児だと八割は化学療法のみで治癒するのに
大人だと予後不良になるので自分の年齢的に
どっちなんだ？と悩みましたけど移植に踏み切りましたね
再発の不安はありますけど移植後２、３年超えるとほぼ再発しないみたいだし、
415さんも一番再発の多い移植一年目をクリアしてるから結構大丈夫じゃないですか？？
俺は適度にGVHDが出つつこのまま時間が経っていけばな～と思ってます
大人だと予後不良になるので自分の年齢的に
どっちなんだ？と悩みましたけど移植に踏み切りましたね
再発の不安はありますけど移植後２、３年超えるとほぼ再発しないみたいだし、
415さんも一番再発の多い移植一年目をクリアしてるから結構大丈夫じゃないですか？？
俺は適度にGVHDが出つつこのまま時間が経っていけばな～と思ってます
437 ：429：2005/10/05(水) 11:36:56 ID:Xdhi4nZ3
>>415
一応昨日受診日だったので、先生には診てもらったよ。
でも、婦人科で服用している薬の副作用で発疹が出ることがあるらしく、
薬の副作用で出ているのか、GVHDで出ているのか分からないらしくて。
次の受診日まで婦人科の薬を飲まないから、様子を見ることになったの。
かくから余計に痒くなっていっている…熱持ったりするし(かき過ぎ^^;)
お風呂に入ったり、布団の中に入ったりすると体があったまるから
痒さが増して、すっごくたまらなくなる(>_<)
一応昨日受診日だったので、先生には診てもらったよ。
でも、婦人科で服用している薬の副作用で発疹が出ることがあるらしく、
薬の副作用で出ているのか、GVHDで出ているのか分からないらしくて。
次の受診日まで婦人科の薬を飲まないから、様子を見ることになったの。
かくから余計に痒くなっていっている…熱持ったりするし(かき過ぎ^^;)
お風呂に入ったり、布団の中に入ったりすると体があったまるから
痒さが増して、すっごくたまらなくなる(>_<)
438 ：415：2005/10/05(水) 14:07:26 ID:S7JcjPZI
>>422
そういえば今年の夏にキャンプに行っていいか医者聞いて、笑われたよ（笑）
『飛躍し過ぎだね～、今まで移植してキャンプ行きたいなんて言った人いなかったからな～』だってさ
結局内緒で一泊して来たよ（笑）
取りあえず何ともなくて良かった！(・∀・)
あとは髪を染めたい、コンタクトにしたいってのもあるんだけど
それは直で体を刺激するから封印する事にしたよ(´；ω；｀)
調子に乗り過ぎるといつか罰が当たりそうでね（笑）
そういえば今年の夏にキャンプに行っていいか医者聞いて、笑われたよ（笑）
『飛躍し過ぎだね～、今まで移植してキャンプ行きたいなんて言った人いなかったからな～』だってさ
結局内緒で一泊して来たよ（笑）
取りあえず何ともなくて良かった！(・∀・)
あとは髪を染めたい、コンタクトにしたいってのもあるんだけど
それは直で体を刺激するから封印する事にしたよ(´；ω；｀)
調子に乗り過ぎるといつか罰が当たりそうでね（笑）
439 ：415：2005/10/05(水) 14:15:00 ID:S7JcjPZI
>>429
俺も痒かったな
今も微妙に痒さがあるんだけど
たいじょう疱疹の時は水泡だったから、刺激すると破れるからかけなかった(ノД｀)･ﾟ･
たいじょう疱疹が治った後に痒くなった時は、叩いて紛らわしてた（笑）
それでも布団に入ると蒸れて痒かったけどね(´･д･`)
薬の副作用だと薬止める訳にいかないし大変だね…
俺も痒かったな
今も微妙に痒さがあるんだけど
たいじょう疱疹の時は水泡だったから、刺激すると破れるからかけなかった(ノД｀)･ﾟ･
たいじょう疱疹が治った後に痒くなった時は、叩いて紛らわしてた（笑）
それでも布団に入ると蒸れて痒かったけどね(´･д･`)
薬の副作用だと薬止める訳にいかないし大変だね…
440 ：429：2005/10/05(水) 14:57:43 ID:Xdhi4nZ3
>>415
帯状疱疹は、全身にできるの？
私は顔から始まって、今じゃほぼ全身が痒くなる。
でも、水泡じゃないから、帯状疱疹ではないってことだね。
薬の副作用だと、薬はとめることになるらしい。
ホルモン療法のための薬だから、もう少し落ち着いてからでもいいみたいだし、
別の薬で注射で行う方法もあるみたい。
でも飲み薬のほうが楽だから、薬の副作用じゃないといいなぁ。
かといってGVHDで今後ひどくなっていっても嫌だし。
帯状疱疹は、全身にできるの？
私は顔から始まって、今じゃほぼ全身が痒くなる。
でも、水泡じゃないから、帯状疱疹ではないってことだね。
薬の副作用だと、薬はとめることになるらしい。
ホルモン療法のための薬だから、もう少し落ち着いてからでもいいみたいだし、
別の薬で注射で行う方法もあるみたい。
でも飲み薬のほうが楽だから、薬の副作用じゃないといいなぁ。
かといってGVHDで今後ひどくなっていっても嫌だし。
441 ：415：2005/10/05(水) 15:10:18 ID:S7JcjPZI
>>429
帯状疱疹は右足の付け根辺りから背中の方までぐるっとって感じ
神経に沿って出て来るらしい
これも移植したらなりやすいものだから心配ないとは言われた
ホルモン剤って事はステロイドかな？
プレドニン？
俺はどの薬も割りと大丈夫だったから副作用ってのがあまりなかったんだよね
合わなかった薬が、メソトレキセートとグロブリン
グロブリンはトラウマ？になってて、今でも見ただけで吐き気がするよ…orz
まだ免疫抑制剤は使ってるの？
帯状疱疹は右足の付け根辺りから背中の方までぐるっとって感じ
神経に沿って出て来るらしい
これも移植したらなりやすいものだから心配ないとは言われた
ホルモン剤って事はステロイドかな？
プレドニン？
俺はどの薬も割りと大丈夫だったから副作用ってのがあまりなかったんだよね
合わなかった薬が、メソトレキセートとグロブリン
グロブリンはトラウマ？になってて、今でも見ただけで吐き気がするよ…orz
まだ免疫抑制剤は使ってるの？
442 ：429：2005/10/05(水) 15:58:07 ID:Xdhi4nZ3
>>415
ホルモン剤は、婦人科でもらっているホルモン療法の薬で、黄体ホルモンの薬。
放射線の影響で、卵巣機能が低下して、女性ホルモンが分泌されないから、
その薬で補っているというかんじ。
男の人はないのかな？ずっとそのままだと、骨粗鬆症になるとか言われた。
免疫抑制剤はまだ飲んでるよ！
プログラフを1日4カプセル。
半年くらいは続くって言われたから、まだまだ…移植してあと少しで3ヶ月になる。
私もこれが飲み薬での副作用なら初。
ホルモン剤は、婦人科でもらっているホルモン療法の薬で、黄体ホルモンの薬。
放射線の影響で、卵巣機能が低下して、女性ホルモンが分泌されないから、
その薬で補っているというかんじ。
男の人はないのかな？ずっとそのままだと、骨粗鬆症になるとか言われた。
免疫抑制剤はまだ飲んでるよ！
プログラフを1日4カプセル。
半年くらいは続くって言われたから、まだまだ…移植してあと少しで3ヶ月になる。
私もこれが飲み薬での副作用なら初。
443 ：病弱名無しさん：2005/10/05(水) 19:42:03 ID:UqQfUcsv
父が移植後TMAを発病して熱が2週間以上も下がりません･･･(T□T)
直接的な治療方法がなく毎日熱で苦しんでいる父を見るのはつらいです…(;□;)
どなたかTMAを発病して治った方はいらっしゃいますか？
直接的な治療方法がなく毎日熱で苦しんでいる父を見るのはつらいです…(;□;)
どなたかTMAを発病して治った方はいらっしゃいますか？
444 ：病弱名無しさん：2005/10/06(木) 12:16:48 ID:dA3LOvfo
姉は血を吐く、妹は火吐く、 可愛いトミノは宝玉を吐く。
ひとり地獄に落ちゆくトミノ、 地獄くらやみ花も無き。
鞭で叩くはトミノの姉か、 鞭の朱総が気にかかる。
叩けや叩きやれ叩かずとても、 無間地獄はひとつみち。
暗い地獄へ案内をたのむ、 金の羊に、鶯に。
皮の嚢にやいくらほど入れよ、 無間地獄の旅支度。
春が来て候林に谿に、 暗い地獄谷七曲り。
籠にや鶯、車にや羊、 可愛いトミノの眼にや涙。
啼けよ、鶯、林の雨に 妹恋しと声かぎり。
啼けば反響が地獄にひびき、 狐牡丹の花がさく。
地獄七山七谿めぐる、 可愛いトミノのひとり旅。
地獄ござらばもて来てたもれ、 針の御山の留針を。
赤い留針だてにはささぬ、 可愛いトミノのめじるしに。
ひとり地獄に落ちゆくトミノ、 地獄くらやみ花も無き。
鞭で叩くはトミノの姉か、 鞭の朱総が気にかかる。
叩けや叩きやれ叩かずとても、 無間地獄はひとつみち。
暗い地獄へ案内をたのむ、 金の羊に、鶯に。
皮の嚢にやいくらほど入れよ、 無間地獄の旅支度。
春が来て候林に谿に、 暗い地獄谷七曲り。
籠にや鶯、車にや羊、 可愛いトミノの眼にや涙。
啼けよ、鶯、林の雨に 妹恋しと声かぎり。
啼けば反響が地獄にひびき、 狐牡丹の花がさく。
地獄七山七谿めぐる、 可愛いトミノのひとり旅。
地獄ござらばもて来てたもれ、 針の御山の留針を。
赤い留針だてにはささぬ、 可愛いトミノのめじるしに。
１７さいの学生です。
白血病の初期症状ってありますか？
友達が白血病かもしれないので・・・お願いします。
白血病の初期症状ってありますか？
友達が白血病かもしれないので・・・お願いします。
>>446
検索くらいしろ
検索くらいしろ
>>435
ありが㌧ 私の応援までしてくれて。
>>435に幸あれ！ 病と闘うみんなにも！
そっか、彼女さんとは…。でもいい関係なんだね。
友人がまた別の病気で、それも「寛解」って表現する病気なんだ。
「寛解」じゃなくて「完治」が欲しいよね。
>>422 ムリせず、でも医学の発展のために貢献してもらえたら嬉しいよ
ありが㌧ 私の応援までしてくれて。
>>435に幸あれ！ 病と闘うみんなにも！
そっか、彼女さんとは…。でもいい関係なんだね。
友人がまた別の病気で、それも「寛解」って表現する病気なんだ。
「寛解」じゃなくて「完治」が欲しいよね。
>>422 ムリせず、でも医学の発展のために貢献してもらえたら嬉しいよ
449 ：病弱名無しさん：2005/10/08(土) 10:29:27 ID:N9ERhkvW
450 ：病弱名無しさん：2005/10/08(土) 18:10:46 ID:Twj7dBU3
先月、羽田空港で移植用の臍帯血に禁句とされている、金属探知機
を使った検査を過って行ってしまった事案が発生しました。新聞記
事によると、担当医がJ社カウンター職員に「臍帯血」と言いX線検
査ならびに、電磁波を使用した金属探知検査をしないように通達し
たが、手違いで金属探知機に臍帯血を通してしまったと言う事です。
移植患者には事情を説明した後、移植を決行したそうです。
を使った検査を過って行ってしまった事案が発生しました。新聞記
事によると、担当医がJ社カウンター職員に「臍帯血」と言いX線検
査ならびに、電磁波を使用した金属探知検査をしないように通達し
たが、手違いで金属探知機に臍帯血を通してしまったと言う事です。
移植患者には事情を説明した後、移植を決行したそうです。
451 ：病弱名無しさん：2005/10/08(土) 18:16:48 ID:XPM7pXit
452 ：病弱名無しさん：2005/10/08(土) 18:45:03 ID:ek3O08hM
間質性肺炎になりますた・・
白血病だけでも厳しいのに、この肺炎もかなり厳しそう。
克服した方、おられませんか・・
白血病だけでも厳しいのに、この肺炎もかなり厳しそう。
克服した方、おられませんか・・
453 ：病弱名無しさん：2005/10/08(土) 19:48:42 ID:EDY5cUy3
口内炎がひどい‥痛すぎ。
454 ：病弱名無しさん：2005/10/08(土) 19:53:41 ID:vcSdyuti
こーゆースレもあるんだな
家で酒のみながらみてたがなんか目から水が…
どうがんばっていいかわからないかもしれんが がんばれ
オレが金持ちになったら何かおごってやるよ
家で酒のみながらみてたがなんか目から水が…
どうがんばっていいかわからないかもしれんが がんばれ
オレが金持ちになったら何かおごってやるよ
455 ：病弱名無しさん：2005/10/08(土) 20:33:08 ID:ek3O08hM
>>454
応援ありがとう。
我々はどう頑張ってよいかもわからないが、兎に角前を向いて進んでいきます。
あなたは、このスレで、自分の体に万一変調を感じた時にどう対処したら良いかを学んでくれたら嬉しい。
病人は病人なりに人のお役に立ちたいのでね。
応援ありがとう。
我々はどう頑張ってよいかもわからないが、兎に角前を向いて進んでいきます。
あなたは、このスレで、自分の体に万一変調を感じた時にどう対処したら良いかを学んでくれたら嬉しい。
病人は病人なりに人のお役に立ちたいのでね。
456 ：病弱名無しさん：2005/10/08(土) 20:35:01 ID:y4CwJOtb
間質性肺炎か辛いな
457 ：病弱名無しさん：2005/10/08(土) 22:22:00 ID:zjkeNabq
１さん ここきてますか？
>>452
うちの母がそうだったよ、、、移植一年目はすごく調子がよくて
一年半のときに かんしつせい肺炎に。で緊急入院して一日で体重が本当に
7Ｋも落ちました。 もうだめだといわれていたが危機をのりこえて
復活しました。もう移植三年過ぎましたよ。
ただ かんしつせいはいえんの治療に大量に投与された抗生剤だのステロイドだの
薬の副作用か何かまったくわからないのですが、皮膚硬化がＧＶＨＤとしてでてしまいました。
それもすこしづつではありますがだいぶやわらかくなってきています。
ちなみに母は60歳です
辛いけど応援してるよ
うちの母がそうだったよ、、、移植一年目はすごく調子がよくて
一年半のときに かんしつせい肺炎に。で緊急入院して一日で体重が本当に
7Ｋも落ちました。 もうだめだといわれていたが危機をのりこえて
復活しました。もう移植三年過ぎましたよ。
ただ かんしつせいはいえんの治療に大量に投与された抗生剤だのステロイドだの
薬の副作用か何かまったくわからないのですが、皮膚硬化がＧＶＨＤとしてでてしまいました。
それもすこしづつではありますがだいぶやわらかくなってきています。
ちなみに母は60歳です
辛いけど応援してるよ
おい>>458＆かあちゃんがんばれ
460 ：324：2005/10/10(月) 11:31:47 ID:hYihyAzI
おひさしぶりです！
母が９月７日に息子（私の兄）から骨髄移植をして１ヶ月たちました。
現在、白血球５９００。
なんと、１０月１日に５時間の外出許可がとれて
ドナーだった兄の結婚式に母は参加することができました！！！！
かつらも買って、車椅子で、当日は３０００くらいの白血球でしたが
式も、披露宴も最後まで何事もなく見ることができました。
感激。
ドナーになった兄も最後まで抑えていたけど
母が病院に戻る前になって、ほっとしたのか母の前で大号泣でした。
本当にいい式でした。よかった。
ずっと外出許可がとれるかわからないのに母は根性見せましたよ。気力がすごかった。
父はこんな大事なときに無菌室からでるのに猛反対というかんじだったけど
終わったあとの母の様子をみて安心しています。
ただ今は、免疫反応が全身にでていて
粉薬にかえていたプログラフをまた点滴にもどしています。
白血球５９００もステロイドのための上昇ですが
まぁ、自力で４０００まであげているので順調です。血小板も４万をこえました。
食べたい物が増えてきて（といっても食べられないんだけど）
「前向きさ」がうってかわってちがうのが嬉しい今日この頃です。
母が９月７日に息子（私の兄）から骨髄移植をして１ヶ月たちました。
現在、白血球５９００。
なんと、１０月１日に５時間の外出許可がとれて
ドナーだった兄の結婚式に母は参加することができました！！！！
かつらも買って、車椅子で、当日は３０００くらいの白血球でしたが
式も、披露宴も最後まで何事もなく見ることができました。
感激。
ドナーになった兄も最後まで抑えていたけど
母が病院に戻る前になって、ほっとしたのか母の前で大号泣でした。
本当にいい式でした。よかった。
ずっと外出許可がとれるかわからないのに母は根性見せましたよ。気力がすごかった。
父はこんな大事なときに無菌室からでるのに猛反対というかんじだったけど
終わったあとの母の様子をみて安心しています。
ただ今は、免疫反応が全身にでていて
粉薬にかえていたプログラフをまた点滴にもどしています。
白血球５９００もステロイドのための上昇ですが
まぁ、自力で４０００まであげているので順調です。血小板も４万をこえました。
食べたい物が増えてきて（といっても食べられないんだけど）
「前向きさ」がうってかわってちがうのが嬉しい今日この頃です。
>>446
自分も１７歳の学生です
中二の時に急性リンパ性白血病になりました
その時の初期症状は
背中から首にかけての激痛
↓
38度～41度の高熱でした
初期症状といってもいろいろなケースがあると思います
>>449さんのいう通り白血病かもしれないなら
早めに病院に行き血液検査を受けたがいいと思います
>>452
自分も前、治療中に肺炎にかかりました
入院生活で二番目ぐらいに辛かったですが、
克服し、退院することができました
452さんも今我慢すれば絶対退院できますよ
>>460
お母さん結婚式出れて良かったですね
なんかドラマみたいですねｗ
白血球がそれだけあればかなりいいと思いますよ
俺なんか白血球９００で学校にも行ってたしｗｗ
今日このスレを初めて拝見させてもらいました
みんないい人達ばかりですね
自分も何か役に立つことがあれば協力したいです
いや・・ホント・・ショックと感動が大きかった・・・
自分も１７歳の学生です
中二の時に急性リンパ性白血病になりました
その時の初期症状は
背中から首にかけての激痛
↓
38度～41度の高熱でした
初期症状といってもいろいろなケースがあると思います
>>449さんのいう通り白血病かもしれないなら
早めに病院に行き血液検査を受けたがいいと思います
>>452
自分も前、治療中に肺炎にかかりました
入院生活で二番目ぐらいに辛かったですが、
克服し、退院することができました
452さんも今我慢すれば絶対退院できますよ
>>460
お母さん結婚式出れて良かったですね
なんかドラマみたいですねｗ
白血球がそれだけあればかなりいいと思いますよ
俺なんか白血球９００で学校にも行ってたしｗｗ
今日このスレを初めて拝見させてもらいました
みんないい人達ばかりですね
自分も何か役に立つことがあれば協力したいです
いや・・ホント・・ショックと感動が大きかった・・・
462 ：病弱名無しさん：2005/10/10(月) 14:14:43 ID:0fIL0q73
>>458・>>459
ありがとう。ネットであまりいいこと書いて無かったので落ち込んでたけど、
体験談ほど力づけられるものはないねー。
頑張ってやっつけるよ！
>>460
私も息子から移植予定なので、こちらからも貴重な成功体験ありがとーっ！
ありがとう。ネットであまりいいこと書いて無かったので落ち込んでたけど、
体験談ほど力づけられるものはないねー。
頑張ってやっつけるよ！
>>460
私も息子から移植予定なので、こちらからも貴重な成功体験ありがとーっ！
463 ：病弱名無しさん：2005/10/10(月) 14:40:11 ID:kKPpX6hU
今日もクリック募金と・・。
みんな免疫力も高めておきましょう。
体は食べたものから作られます。体を風呂なので温め、緑茶や牛乳や、季節の食材を食べましょう。
洋食はなるべく控えて和食を食べましょう。
体が細い人が病気になっている気がするけど、気のせいかな？
みんな免疫力も高めておきましょう。
体は食べたものから作られます。体を風呂なので温め、緑茶や牛乳や、季節の食材を食べましょう。
洋食はなるべく控えて和食を食べましょう。
体が細い人が病気になっている気がするけど、気のせいかな？
>>462
そうそう そのくらい元気なら問題ないよ！ うちの母は息苦しい？？？？
つって病院にいってその場でぶっ倒れて即入院だったし、、
数日は意識なかったもん。 何がつったら気力だよ。 上の結婚式にでたお母さんではないが
気力が一番だよ～
応援してますよ 皆ふれ～～ふれ～～～ 早くよくなれえ～～
そうそう そのくらい元気なら問題ないよ！ うちの母は息苦しい？？？？
つって病院にいってその場でぶっ倒れて即入院だったし、、
数日は意識なかったもん。 何がつったら気力だよ。 上の結婚式にでたお母さんではないが
気力が一番だよ～
応援してますよ 皆ふれ～～ふれ～～～ 早くよくなれえ～～
セカチューの見過ぎな女に彼が騙されてます。。。
「あたし白血病なの」って嘘ついて、気を引いてるんです。
彼もお人好しだから、はっきり断れないみたいだし、信じてるみたい。
本当に病気で大変な思いしてる人に失礼だと思うし、はっきり言ってむかついてます。
愚痴ってごめんなさい。
「あたし白血病なの」って嘘ついて、気を引いてるんです。
彼もお人好しだから、はっきり断れないみたいだし、信じてるみたい。
本当に病気で大変な思いしてる人に失礼だと思うし、はっきり言ってむかついてます。
愚痴ってごめんなさい。
467 ：病弱名無しさん：2005/10/11(火) 04:02:37 ID:akwSxyN7
>>４６７
>>本当かもしれないじゃない。
そう思う気持ちに付け込んでる彼女が一番の問題。
>>症状など聞きました？
もちろん聞いたから嘘だと。
専門用語を使うけど具体的な質問には答えられない。
なぜか肝臓だの腎臓だの移植するって言ってたけど結局しないし。
既に１年半生きてますよ。
ほとんど入院もせず。
（してもどこの病院だか教えてくれない。）
仕事もしてるみたいだし。（屋外で立ち仕事とか。）
栄養剤を飲んでがんばってるらしい。
でも、人ごみとかに遊びに行きたがるんだよ。遊園地とか。
私は母が白血病になったことありますからそんな事出来ないって思いますけど違いますか？
本当だったら、可哀想だと思うし、
できることは協力してあげたいと思うけど、
病気だからって、さみしいからって
何でもしていいわけじゃないでしょ？
ましてや、それが気を引くための嘘だったら許せない。
ほんと白血病がブームみたいになってるの許せない。
>>本当かもしれないじゃない。
そう思う気持ちに付け込んでる彼女が一番の問題。
>>症状など聞きました？
もちろん聞いたから嘘だと。
専門用語を使うけど具体的な質問には答えられない。
なぜか肝臓だの腎臓だの移植するって言ってたけど結局しないし。
既に１年半生きてますよ。
ほとんど入院もせず。
（してもどこの病院だか教えてくれない。）
仕事もしてるみたいだし。（屋外で立ち仕事とか。）
栄養剤を飲んでがんばってるらしい。
でも、人ごみとかに遊びに行きたがるんだよ。遊園地とか。
私は母が白血病になったことありますからそんな事出来ないって思いますけど違いますか？
本当だったら、可哀想だと思うし、
できることは協力してあげたいと思うけど、
病気だからって、さみしいからって
何でもしていいわけじゃないでしょ？
ましてや、それが気を引くための嘘だったら許せない。
ほんと白血病がブームみたいになってるの許せない。
471 ：病弱名無しさん：2005/10/11(火) 14:33:09 ID:zGx8D0a3
白血病だから気を引けるってなんだそりゃ？
俺も白血病だったよ。病名が解ったときに別れを告げたよ
結局別れなかったんだけどね
でも、同じ病気になった奴がいて、そいつは彼女に
『そんな重い病気の人を支える自信がない』
って言われて別れたらしい
人それぞれだとは思うけど彼氏は人を見る目がないんじゃないかなと
その女も白血病、白血病言い続けてその後どうしたいんだろうね
俺も白血病だったよ。病名が解ったときに別れを告げたよ
結局別れなかったんだけどね
でも、同じ病気になった奴がいて、そいつは彼女に
『そんな重い病気の人を支える自信がない』
って言われて別れたらしい
人それぞれだとは思うけど彼氏は人を見る目がないんじゃないかなと
その女も白血病、白血病言い続けてその後どうしたいんだろうね
472 ：病弱名無しさん：2005/10/11(火) 14:58:51 ID:ThJix3gA
>>468
肝臓だの腎臓移植のことはよくわからないが、
CMLなら全く健康人と変わらぬ外見、変わらぬ生活ができる。
何年も元気で生きるし。
外から見て理解してもらえないのが一番辛いよ。しんどそうにした所で怠けて見えるだけだし。そのくせ命が掛かっていて、誰にもわからない辛さがあるよ。
あまり人の体調について詮索するのはどうだろう。
あなたの心も寂しくならない？
肝臓だの腎臓移植のことはよくわからないが、
CMLなら全く健康人と変わらぬ外見、変わらぬ生活ができる。
何年も元気で生きるし。
外から見て理解してもらえないのが一番辛いよ。しんどそうにした所で怠けて見えるだけだし。そのくせ命が掛かっていて、誰にもわからない辛さがあるよ。
あまり人の体調について詮索するのはどうだろう。
あなたの心も寂しくならない？
>>468読む限りではウソとも言い切れない気がするけど…
もちろん>>468が言うとおり、
病気だから、さみしいからって何でもしていいわけじゃないね。
ウチの彼氏(ALL)も最近おごられるの当たり前みたいになってきて
ちょこちょこ貢いでる状態になって、あれ？って気はする。
収入ないし、しょうがないかとも思うけど。
どこかの病院の小児科で白血病の子の親あての冊子に
「しつけはきちんとしてください、白血病が寛解してからのほうが人生長いのです」
って書いてあった。
もちろん>>468が言うとおり、
病気だから、さみしいからって何でもしていいわけじゃないね。
ウチの彼氏(ALL)も最近おごられるの当たり前みたいになってきて
ちょこちょこ貢いでる状態になって、あれ？って気はする。
収入ないし、しょうがないかとも思うけど。
どこかの病院の小児科で白血病の子の親あての冊子に
「しつけはきちんとしてください、白血病が寛解してからのほうが人生長いのです」
って書いてあった。
私も白血病だった。
もうあれからひと回り歳とっちゃったけど、なんとなく精神的に抜けだせないって言うか。
なんであの時死ななかったのかって思っちゃって・・・それが苦しい。
自分から前に進まないと何も変わらないって分かってるけど。
もうあれからひと回り歳とっちゃったけど、なんとなく精神的に抜けだせないって言うか。
なんであの時死ななかったのかって思っちゃって・・・それが苦しい。
自分から前に進まないと何も変わらないって分かってるけど。
>>474は甘えすぎ
俺も白血病だった
移植して１年経った
工場で働いてたから退院してから仕事は辞めた
バイトだけど今度面接に行く
俺ら白血病になった人間は少なからず規制された中で仕事を探さなきゃならない
病後ある程度の年数が経たないと普通の人より大変なのはわかってる
でもそれを乗り越えなきゃ前身出来ない
病気になって、打ち勝って何にも思わなかったの？
精神的にも強くならなかったの？
今同じような病気にかかりながらも懸命に治療を頑張ってる人達がいるのに
なんであの時死ななかったのかと思ってなんてよく言えるね？
俺も白血病だった
移植して１年経った
工場で働いてたから退院してから仕事は辞めた
バイトだけど今度面接に行く
俺ら白血病になった人間は少なからず規制された中で仕事を探さなきゃならない
病後ある程度の年数が経たないと普通の人より大変なのはわかってる
でもそれを乗り越えなきゃ前身出来ない
病気になって、打ち勝って何にも思わなかったの？
精神的にも強くならなかったの？
今同じような病気にかかりながらも懸命に治療を頑張ってる人達がいるのに
なんであの時死ななかったのかと思ってなんてよく言えるね？
自分がこれから生きて行くには病気になる前よりも頑張らなくちゃいけない
病気になったんだからしょうがないとかそんな甘い考えは捨てなきゃならない
>>473の彼氏も何もしなくてもおごってくれるからって甘え過ぎだと思う
おごらなかったら別れ話でもされるの？
俺は退院してからも今までと変わらず彼女にわりかんなりおごったりしてた
病気になったら甘えるのはよく分かるが
周りが甘やかしてもダメ
自分が頑張らなくちゃと思う気持ちが大事！
だからみんな頑張って立ち直って！！
病気になったんだからしょうがないとかそんな甘い考えは捨てなきゃならない
>>473の彼氏も何もしなくてもおごってくれるからって甘え過ぎだと思う
おごらなかったら別れ話でもされるの？
俺は退院してからも今までと変わらず彼女にわりかんなりおごったりしてた
病気になったら甘えるのはよく分かるが
周りが甘やかしてもダメ
自分が頑張らなくちゃと思う気持ちが大事！
だからみんな頑張って立ち直って！！
>>476
＞おごらなかったら別れ話でもされるの？
うーん、この病気食べたいもの食べられない時期とかあるじゃん？
そういうときに「ごちそうしてあげるからね」なんて言って励ましてたら
「おごって♪」って言われるようになって。で、なんとなくね…
お見舞いも手ぶらじゃなんだし、とか思ってちょこちょこ出費して。
高いものおごらされるわけじゃないんだけどさ。
＞俺は退院してからも今までと変わらず彼女にわりかんなりおごったりしてた
入院中（で外泊や外出時の話）なんだけど、その時はどうだった？
＞おごらなかったら別れ話でもされるの？
うーん、この病気食べたいもの食べられない時期とかあるじゃん？
そういうときに「ごちそうしてあげるからね」なんて言って励ましてたら
「おごって♪」って言われるようになって。で、なんとなくね…
お見舞いも手ぶらじゃなんだし、とか思ってちょこちょこ出費して。
高いものおごらされるわけじゃないんだけどさ。
＞俺は退院してからも今までと変わらず彼女にわりかんなりおごったりしてた
入院中（で外泊や外出時の話）なんだけど、その時はどうだった？
入院中の外出や外泊もなんも変わらないしょ
俺は彼女におごってなんて絶対言わないしね
お見舞いだって毎回持ってく必要もないし
持って行かなかったからって、何で何も持って来なかったって怒らないしょ？
彼氏は病人の立場を利用して甘え過ぎ
病人だからなんでもしてもらえると勘違いしてる
確かに病人はキツい治療で精神的にも肉体的にも辛いけど
少なくとも俺が外泊、外出してたときは全然辛くなかったし
普通に外食もしてた
ちなみに俺はＡＬＬで移植して１年過ぎたくらい
俺は彼女におごってなんて絶対言わないしね
お見舞いだって毎回持ってく必要もないし
持って行かなかったからって、何で何も持って来なかったって怒らないしょ？
彼氏は病人の立場を利用して甘え過ぎ
病人だからなんでもしてもらえると勘違いしてる
確かに病人はキツい治療で精神的にも肉体的にも辛いけど
少なくとも俺が外泊、外出してたときは全然辛くなかったし
普通に外食もしてた
ちなみに俺はＡＬＬで移植して１年過ぎたくらい
辛さは人それぞれだからいちがいには言えないが
なんともない時は何でもしてあげるじゃなくて、今まで通り普通に接すればいいんじゃないかな？
治療中でも毎日薬使ってる訳じゃなく、インターバルを取りながら治療してる
動ける時に動いておかないと筋力の衰えも激しくなる
体調のいい時は院内を散歩するだけでも全然違うから、一緒に散歩するのもいいと思う
なんともない時は何でもしてあげるじゃなくて、今まで通り普通に接すればいいんじゃないかな？
治療中でも毎日薬使ってる訳じゃなく、インターバルを取りながら治療してる
動ける時に動いておかないと筋力の衰えも激しくなる
体調のいい時は院内を散歩するだけでも全然違うから、一緒に散歩するのもいいと思う
>>466
CMLかもわからんよ。
白血病にも色々あるし、怪しいなら病名聞いてみればどうでそ。
かく言う俺もCML疑いで経過観察中の身だが、
白血球が多いだけで自覚症状は皆無。
「症状ないのにワイセが高いのが問題なんだ」
って先生に言われますた。
ちょっとでも体調おかしいと思ったら迷わず病院行けよ～。
CMLかもわからんよ。
白血病にも色々あるし、怪しいなら病名聞いてみればどうでそ。
かく言う俺もCML疑いで経過観察中の身だが、
白血球が多いだけで自覚症状は皆無。
「症状ないのにワイセが高いのが問題なんだ」
って先生に言われますた。
ちょっとでも体調おかしいと思ったら迷わず病院行けよ～。
>>475
間違いなくあなたの言う通り。
私は小児がんだったんだけど、
あの時逝ってしまった弟分たちの顔を思い出す時があって。
そうすると、夢もなくていい加減に生きて来た自分がなんでって思っちゃって、
申し訳ないような気持ちになることがあるんだ。
こんなんじゃダメだっていつも思ってる。
今週末にまた病院に行かなきゃ。
子どもを産むまで来いだって。なんだかなぁ。
職場なくなっちゃって、私も職探し中。
475 面接、頑張ってね＾＾
間違いなくあなたの言う通り。
私は小児がんだったんだけど、
あの時逝ってしまった弟分たちの顔を思い出す時があって。
そうすると、夢もなくていい加減に生きて来た自分がなんでって思っちゃって、
申し訳ないような気持ちになることがあるんだ。
こんなんじゃダメだっていつも思ってる。
今週末にまた病院に行かなきゃ。
子どもを産むまで来いだって。なんだかなぁ。
職場なくなっちゃって、私も職探し中。
475 面接、頑張ってね＾＾
482 ：病弱名無しさん：2005/10/12(水) 09:56:36 ID:AbSoQedB
骨髄バンクに登録したよ、みんなが治るように協力するじょ！
483 ：病弱名無しさん：2005/10/12(水) 11:14:36 ID:0kWeHFrJ
>>481贅沢。本当にそう思っているなら、今頃もっと自分の人生満喫してるはず。その子達の分まで。
なんで、、っていう前に行動しろ。行動出来ないのは思いが足りないんじゃないの？
命が消えてくのを見てきといて、何そのいいぐさ。
あんたはこのｽﾚに来るべきじゃない。
はい、さよなら。せいぜい被害者ぶって甘えて生きていきなよ。
なんで、、っていう前に行動しろ。行動出来ないのは思いが足りないんじゃないの？
命が消えてくのを見てきといて、何そのいいぐさ。
あんたはこのｽﾚに来るべきじゃない。
はい、さよなら。せいぜい被害者ぶって甘えて生きていきなよ。
484 ：病弱名無しさん：2005/10/12(水) 11:32:07 ID:notdsISZ
>>474
なんであの時死ななかったんだろうと思っても、すべては必然。
あの時死んでいた可能性は0。ありえない話をしてどうする？
それより今の人生を充実させること。
おいしい料理を作れるようにしたり、自分の楽しみを見つける。
俺はテニスが楽しくて仕方ない。
人生をどうしたら楽しめるか考えてみよう。
なんであの時死ななかったんだろうと思っても、すべては必然。
あの時死んでいた可能性は0。ありえない話をしてどうする？
それより今の人生を充実させること。
おいしい料理を作れるようにしたり、自分の楽しみを見つける。
俺はテニスが楽しくて仕方ない。
人生をどうしたら楽しめるか考えてみよう。
話を急に変えてしまって申し訳ありません。
ここに書き込むの悩んだのですが、皆さんに聞きたい事があるので書き込むことにしました。
私は准看護師の資格を持っている看護学生で、現在小児科で実習しています。
それで、今、ＡＬＬの1歳7ヶ月の子を受け持たせてもらっているのですが
その子は今、プレドニンとロイケリンを内服しているんですね。
実際に飲んだことのある方は知ってると思いますが、プレドニンって
ものすごく苦いですよね。しかも、1歳7ヶ月でまだ幼いため
散剤（粉薬）しか飲めないんですよ。。。量も多いですし。。
毎回毎回、お母さんが嫌がる子に無理やり飲ませる感じで。。
粉薬の味をごまかすいい方法って何かありませんか？
知ってたらお願いします。 長文すみませんでした。
ここに書き込むの悩んだのですが、皆さんに聞きたい事があるので書き込むことにしました。
私は准看護師の資格を持っている看護学生で、現在小児科で実習しています。
それで、今、ＡＬＬの1歳7ヶ月の子を受け持たせてもらっているのですが
その子は今、プレドニンとロイケリンを内服しているんですね。
実際に飲んだことのある方は知ってると思いますが、プレドニンって
ものすごく苦いですよね。しかも、1歳7ヶ月でまだ幼いため
散剤（粉薬）しか飲めないんですよ。。。量も多いですし。。
毎回毎回、お母さんが嫌がる子に無理やり飲ませる感じで。。
粉薬の味をごまかすいい方法って何かありませんか？
知ってたらお願いします。 長文すみませんでした。
486 ：病弱名無しさん：2005/10/12(水) 14:02:16 ID:/Pa1B0Nt
>481
見てるかな？
ここで見たのも縁かなと思って。
あたしにもおんなじこと言ってた連れがいるよ。
ひどいうつになって病院にも通ってた。
でもね、あたし、その子が生きていてくれて嬉しいよ。
いつかその子に「生きててよかった」って言わせてやろうと思ってる。
がんがれ。
みんながんがれ！
それしか言えない自分がちょっと悔しいけど。
ぶりかえしてごめんなさい。
どうしてもひとこと言いたかった。
いつかあたしの骨髄が、誰かを助けてあげられますように。
見てるかな？
ここで見たのも縁かなと思って。
あたしにもおんなじこと言ってた連れがいるよ。
ひどいうつになって病院にも通ってた。
でもね、あたし、その子が生きていてくれて嬉しいよ。
いつかその子に「生きててよかった」って言わせてやろうと思ってる。
がんがれ。
みんながんがれ！
それしか言えない自分がちょっと悔しいけど。
ぶりかえしてごめんなさい。
どうしてもひとこと言いたかった。
いつかあたしの骨髄が、誰かを助けてあげられますように。
＞486
レスありがとうです。
ゼリー状のオブラートなども使っているのですが、飲みやすさというよりは
「味」で困っています。
プレドニンの苦さがどうしても消すことが出来ず、好きな食べ物に混ぜて
見たりもしているのですが、吐き出してしまいます(´･ω･｀)
このままだと、好きな食べ物も嫌いになってしまいかねないので。。。
やっぱり味をごまかすのは無理ですかね。。
レスありがとうです。
ゼリー状のオブラートなども使っているのですが、飲みやすさというよりは
「味」で困っています。
プレドニンの苦さがどうしても消すことが出来ず、好きな食べ物に混ぜて
見たりもしているのですが、吐き出してしまいます(´･ω･｀)
このままだと、好きな食べ物も嫌いになってしまいかねないので。。。
やっぱり味をごまかすのは無理ですかね。。
＞489
返答ありがとうございます。
私が受け持っている子も内服がダメなら点滴と言われています。確かに
確実に効果が必要なら点滴も否めないかもしれません。
けれど、1歳7ヵ月という幼い子が点滴をつけることで行動が制限され
遊びの幅が狭くなってしまうことを考えると、内服のほうがいいのかな？
とも思います。もう少し大きければ自分で判断もできるのですけれどね。。
＞490
チョコレート、アイスクリーム、海苔の佃煮など味の濃い物にも混ぜて飲ませて
います。けれど、やはり後味が問題なのでしょうか？吐き出してしまうんです。
最初はそれでもごまかせて飲めていたのですが、最近は全く受け付けません。
好きなテレビ番組などで気を逸らせて飲ませたりもしましたが、最初だけでした。
点滴にしたほうがいいんですかねil||li (つω-`｡)il||li
返答ありがとうございます。
私が受け持っている子も内服がダメなら点滴と言われています。確かに
確実に効果が必要なら点滴も否めないかもしれません。
けれど、1歳7ヵ月という幼い子が点滴をつけることで行動が制限され
遊びの幅が狭くなってしまうことを考えると、内服のほうがいいのかな？
とも思います。もう少し大きければ自分で判断もできるのですけれどね。。
＞490
チョコレート、アイスクリーム、海苔の佃煮など味の濃い物にも混ぜて飲ませて
います。けれど、やはり後味が問題なのでしょうか？吐き出してしまうんです。
最初はそれでもごまかせて飲めていたのですが、最近は全く受け付けません。
好きなテレビ番組などで気を逸らせて飲ませたりもしましたが、最初だけでした。
点滴にしたほうがいいんですかねil||li (つω-`｡)il||li
492 ：病弱名無しさん：2005/10/12(水) 18:17:12 ID:SBEpyQqW
>>491
試してましたか
それでも子供は気づいちゃうんですよね。。
他にもシュークリームに入れるとか、
飲ませる方も一緒に飲んでみせる（片栗粉を）とか、
水で練って内頬につけるとか（←苦そう）、
調べたら出てきたけど、どうかなぁ、弱いなぁー
飲めなかったら点滴が楽ですけど、できれば内服がいいですよね。
プレドニン苦いもんなぁー、後に残るし
俺も１日２４錠飲んでるときはキツかった
試してましたか
それでも子供は気づいちゃうんですよね。。
他にもシュークリームに入れるとか、
飲ませる方も一緒に飲んでみせる（片栗粉を）とか、
水で練って内頬につけるとか（←苦そう）、
調べたら出てきたけど、どうかなぁ、弱いなぁー
飲めなかったら点滴が楽ですけど、できれば内服がいいですよね。
プレドニン苦いもんなぁー、後に残るし
俺も１日２４錠飲んでるときはキツかった
ドナー候補者通知が来たよ
離れて暮らす家族大反対だけど取りあえずおかんは説得した
これから正念場(｀･ω･´)身体鍛えとこう微妙に低血圧だし
何かアドバイスあったらおながいします
離れて暮らす家族大反対だけど取りあえずおかんは説得した
これから正念場(｀･ω･´)身体鍛えとこう微妙に低血圧だし
何かアドバイスあったらおながいします
>>475
ありが㌧ 参考になった。自己満足の部分もあったかも。
なかなか笑わなくなっちゃったから、笑顔が見たくてさ。
でも、急に予定が変更になるとか、
そういうのは無理してでも何とかしてるし
うん、散歩もね。してるよ。
>>494
とにかく健康一番だよ！一人の体じゃないから、どうか大事にしてね
ありが㌧ 参考になった。自己満足の部分もあったかも。
なかなか笑わなくなっちゃったから、笑顔が見たくてさ。
でも、急に予定が変更になるとか、
そういうのは無理してでも何とかしてるし
うん、散歩もね。してるよ。
>>494
とにかく健康一番だよ！一人の体じゃないから、どうか大事にしてね
496 ：病弱名無しさん：2005/10/13(木) 21:10:28 ID:a3/pj44H
>>494
お とにかく体にきをつけてね。 自分も提供きまってから
プロジェクトＸの人ではないが道もゆっくり歩くようにしてたよ。
494が提供することで一人また助かるのですね。 よかった
ドナーもレシピエントも応援してるよおおお
お とにかく体にきをつけてね。 自分も提供きまってから
プロジェクトＸの人ではないが道もゆっくり歩くようにしてたよ。
494が提供することで一人また助かるのですね。 よかった
ドナーもレシピエントも応援してるよおおお
499 ：病弱名無しさん：2005/10/14(金) 00:04:27 ID:JlmuIQFM
何か楽しみがないとやってられないよね。
マルクのとき暴れて、看護師さんに
馬乗りになってもらうとか・・・・。
マルクのとき暴れて、看護師さんに
馬乗りになってもらうとか・・・・。
500 ：慢性骨髄性白血病：2005/10/14(金) 00:05:22 ID:k/5SXROl
私、CMLと解ってから二ヵ月半が経ちました。
通院のみでグリベックのみの治療となっています。
会社も辞めずに行っているし、会社の人達の協力も有って今救われています。
味覚障害が出てしまって料理の味付けとか困るけど、感で作って美味しいとはずれてるけど食べる事を楽しんで食べています。
ちっとも痩せませんし（笑）体も華奢ではなくややがっちりめで見た目とっても健康体です。
以前、病気が解る前はお馬鹿な事に死にたい死にたいって思ってました。
そしたら、CMLになった。
CMLになって生きる意味も解ったし、今はもう一度健康な体を取り戻したいって思ってる。
グリベックが私にはかなり有効みたいで、今は血液上健康体、骨髄は陽性反応は出ないやや異常体って感じです。
明日も医者で採血なんだけど、クリアしてやるって意気込んでます。
CMLを発病して生まれ変わった感じです。
他の人から比べたら、自分の期限って言うものが見えるようになった気もするけど、それはあくまで確立の話だからって解る位落ち着いてきた。
自分の期限なんて誰にも解らないんだから！
今は目標の歳を自分なりに設定して、クリアしていこうと思ってる。
絶対に目標を何度もクリアして大往生するつもりです。
二週間前には気持ちは腐っていたけれど、今はもう大丈夫。
白血病と言われている皆さん。
同じ病気でもはっきりと気持ちは解らないけれど、一日一日を大切にクリアして、いつか懐かしむような気持ちで今を振り返る事が出来るように苦笑いでもいいから笑って生きましょうね。
通院のみでグリベックのみの治療となっています。
会社も辞めずに行っているし、会社の人達の協力も有って今救われています。
味覚障害が出てしまって料理の味付けとか困るけど、感で作って美味しいとはずれてるけど食べる事を楽しんで食べています。
ちっとも痩せませんし（笑）体も華奢ではなくややがっちりめで見た目とっても健康体です。
以前、病気が解る前はお馬鹿な事に死にたい死にたいって思ってました。
そしたら、CMLになった。
CMLになって生きる意味も解ったし、今はもう一度健康な体を取り戻したいって思ってる。
グリベックが私にはかなり有効みたいで、今は血液上健康体、骨髄は陽性反応は出ないやや異常体って感じです。
明日も医者で採血なんだけど、クリアしてやるって意気込んでます。
CMLを発病して生まれ変わった感じです。
他の人から比べたら、自分の期限って言うものが見えるようになった気もするけど、それはあくまで確立の話だからって解る位落ち着いてきた。
自分の期限なんて誰にも解らないんだから！
今は目標の歳を自分なりに設定して、クリアしていこうと思ってる。
絶対に目標を何度もクリアして大往生するつもりです。
二週間前には気持ちは腐っていたけれど、今はもう大丈夫。
白血病と言われている皆さん。
同じ病気でもはっきりと気持ちは解らないけれど、一日一日を大切にクリアして、いつか懐かしむような気持ちで今を振り返る事が出来るように苦笑いでもいいから笑って生きましょうね。
>>488
うちの子供も薬飲ます時
チョコレートやアイスクリームに混ぜてますが
なぜか分かってしまう様で、飲みません。
粉末のココア（お湯で溶いくやつ）で薬と一緒に
溶かしたら気付く事無く飲みます。
ココアが飲める様でしたら一度やってみて下さい。
うちの子供も薬飲ます時
チョコレートやアイスクリームに混ぜてますが
なぜか分かってしまう様で、飲みません。
粉末のココア（お湯で溶いくやつ）で薬と一緒に
溶かしたら気付く事無く飲みます。
ココアが飲める様でしたら一度やってみて下さい。
502 ：病弱名無しさん：2005/10/14(金) 22:17:02 ID:78hLWyCi
白血病って痛いのかい？
503 ：病弱名無しさん：2005/10/15(土) 04:42:46 ID:pifC+0MG
504 ：病弱名無しさん：2005/10/15(土) 21:57:41 ID:BJ9+AW3O
こういう低気圧がきたり、雨がふると微妙に具合悪くなってたな母
移植三年たっても 未だに雨ふったりすると痛いといってた
移植三年たっても 未だに雨ふったりすると痛いといってた
506 ：病弱名無しさん：2005/10/16(日) 01:10:43 ID:uGn99zh4
みんなつらいんだな
>>1の上司なんかちんこもぎとってやりたい
>>1の上司なんかちんこもぎとってやりたい
507 ：病弱名無しさん：2005/10/16(日) 02:35:36 ID:/91NnysQ
1の上司が病気になればよかったのに
>>284です。
11日に生着して、昨日クリーンルームを出ることができました。
応援してくれたみんな、アリガトウ！
今のところ胃が荒れてるのと味覚障害で食欲はイマイチだけど体調は良好です。
ドナーが姉ということもあり、はっきりしたGVHDも今のところ出ていません。
ただGVHDが出たほうが再発の可能性が低くなるという話もあるので、少し複雑な心境です。
移植経験者の先輩たちは、どんな感じでした？
11日に生着して、昨日クリーンルームを出ることができました。
応援してくれたみんな、アリガトウ！
今のところ胃が荒れてるのと味覚障害で食欲はイマイチだけど体調は良好です。
ドナーが姉ということもあり、はっきりしたGVHDも今のところ出ていません。
ただGVHDが出たほうが再発の可能性が低くなるという話もあるので、少し複雑な心境です。
移植経験者の先輩たちは、どんな感じでした？
509 ：病弱名無しさん：2005/10/16(日) 12:01:50 ID:JEkyjTVi
510 ：病弱名無しさん：2005/10/16(日) 15:28:21 ID:+X/gyxYa
私の兄は新しい型の悪性リンパ腫にかかり、前例が無い型だったのですが、今となっては公務員として働きバスケやサッカーもしています。みなさん、頑張ってください！！！病は気から！
512 ：病弱名無しさん：2005/10/16(日) 22:35:05 ID:IlJdZZST
私もリンパ腫になったけど完治して看護師してます。抗ガン剤で禿げて 禿のまま成人式行ったりしました…。辛いことばっかで嫌になったこともあるけど
今生きてて良かっ
たなぁ なんて思
えてるってことは
幸せなんだよね。
>>1さん 私と同じ
年なんだね。今頑
張ってるんだろう
な… 辛いけど乗
り越えてね
今生きてて良かっ
たなぁ なんて思
えてるってことは
幸せなんだよね。
>>1さん 私と同じ
年なんだね。今頑
張ってるんだろう
な… 辛いけど乗
り越えてね
513 ：病弱名無しさん：2005/10/17(月) 02:22:33 ID:bEMZ4b2T
幸せのおすそ分けです
514 ：病弱名無しさん：2005/10/19(水) 17:56:02 ID:Dw2wUB6X
今日、先日薬疹アレルギーでぶっ倒れたときに行った皮膚科から
血液検査のことでちょっとと言われ呼ばれた。
そしたら血小板が8万しかないので再検査してくれといわれた。
前回の血液検査は病みあがりだし薬の飲みすぎだったからきっとミスだよ
って看護婦さんに言われたけど不安で不安で・・・
一昨日結果出るんですが不安でしょうがないです・・・。
血小板8万で何か重大な病気ってあるんでしょうか？？
御存知の方おりましたらどうかアドバイスの程宜しくお願いします。
血液検査のことでちょっとと言われ呼ばれた。
そしたら血小板が8万しかないので再検査してくれといわれた。
前回の血液検査は病みあがりだし薬の飲みすぎだったからきっとミスだよ
って看護婦さんに言われたけど不安で不安で・・・
一昨日結果出るんですが不安でしょうがないです・・・。
血小板8万で何か重大な病気ってあるんでしょうか？？
御存知の方おりましたらどうかアドバイスの程宜しくお願いします。
515 ：病弱名無しさん：2005/10/19(水) 21:35:01 ID:J0/MBxIp
先生の事、好きになりそう。先生に全てまかせれば大丈夫な感じがする。尊敬、信頼から愛に変わる事はある！
516 ：病弱名無しさん：2005/10/19(水) 22:03:25 ID:ufh5ikae
このスレの住人はみんないいやつだな。
1は幸せ者だよ
1は幸せ者だよ
>>514
血小板だけが低いの？
じゃあ白血病は考え難いかな。
紫斑病とか免疫性の血小板減少症とかも考えられるけど…。
病み上がりだからって説が一番有力じゃないかねぇ。
結果はもう出てるのかな。良い結果が出てますように。
血小板だけが低いの？
じゃあ白血病は考え難いかな。
紫斑病とか免疫性の血小板減少症とかも考えられるけど…。
病み上がりだからって説が一番有力じゃないかねぇ。
結果はもう出てるのかな。良い結果が出てますように。
519 ：慢性骨髄性白血病：2005/10/20(木) 23:16:43 ID:FV5bCm0x
>>1
お元気ですか？？
便りが無いのは元気な証拠って思って待ってます。
今年の１月に私と同い年の従兄弟の奥様がALLを発病しました。
私も今年の７月にCMLを告知されました。
白血病ってそんなに多いものでは無いはずなのに、偶然て面白いですね。
従兄弟奥様は辛い治療も笑顔で前向きに頑張っているようです。
そんな従兄弟奥様も今月末非血縁者ドナーから移植です。
もう前処置に入っているんじゃないかな？？
うまく行くって信じてます。
少しでも楽にこれからの数ヶ月が過ぎる事を祈ってます。
従兄弟奥様はとても綺麗な人です。
お互いに元気になって克服者のプチ同窓会をしたいですね。
絶対に、成功します！
お元気ですか？？
便りが無いのは元気な証拠って思って待ってます。
今年の１月に私と同い年の従兄弟の奥様がALLを発病しました。
私も今年の７月にCMLを告知されました。
白血病ってそんなに多いものでは無いはずなのに、偶然て面白いですね。
従兄弟奥様は辛い治療も笑顔で前向きに頑張っているようです。
そんな従兄弟奥様も今月末非血縁者ドナーから移植です。
もう前処置に入っているんじゃないかな？？
うまく行くって信じてます。
少しでも楽にこれからの数ヶ月が過ぎる事を祈ってます。
従兄弟奥様はとても綺麗な人です。
お互いに元気になって克服者のプチ同窓会をしたいですね。
絶対に、成功します！
520 ：病弱名無しさん：2005/10/22(土) 15:12:17 ID:io98llj3
マルクは麻酔しても痛いですか？血液検査異常ありで 来週受けることになったんですが…
521 ：ALL(429)：2005/10/22(土) 15:35:17 ID:ykGOqx4G
帯状疱疹で2週間入院していました。
かゆみのあった発疹は、帯状疱疹の前兆のようなものだったのだろうか？
入院して点滴を始めたら見る見るひどくなって辛かった。
これも、GVHDなのかな？
移植後、急性GVHDがほとんど出なかったから、これで少しは安心？？
今は、血液の病気の人がとても増えていますよね。
>>519さんは、入院をしているのですか？
グリベックで通院治療？
同じような人が身近に居ると、お互い励ましあったり、頑張ろう！という
気持ちになれますよね。
私も化学療法や移植などの入院のときは、長いし辛かったけど、
病室の人や隣の病室の人などとお友達になって、お互い励ましあったり、
あの人はもうこれくらいまで回復してるから、私も頑張らなきゃ！
とか、私が先に移植したんだから頑張って、その姿を見て頑張ってもらえたらなぁなど、
治療をしていく上で、同じ環境の人はとても元気付けられました。
ココに来ている皆さんも、元気になるんだ！！という強い意志で乗り越えてください。
かゆみのあった発疹は、帯状疱疹の前兆のようなものだったのだろうか？
入院して点滴を始めたら見る見るひどくなって辛かった。
これも、GVHDなのかな？
移植後、急性GVHDがほとんど出なかったから、これで少しは安心？？
今は、血液の病気の人がとても増えていますよね。
>>519さんは、入院をしているのですか？
グリベックで通院治療？
同じような人が身近に居ると、お互い励ましあったり、頑張ろう！という
気持ちになれますよね。
私も化学療法や移植などの入院のときは、長いし辛かったけど、
病室の人や隣の病室の人などとお友達になって、お互い励ましあったり、
あの人はもうこれくらいまで回復してるから、私も頑張らなきゃ！
とか、私が先に移植したんだから頑張って、その姿を見て頑張ってもらえたらなぁなど、
治療をしていく上で、同じ環境の人はとても元気付けられました。
ココに来ている皆さんも、元気になるんだ！！という強い意志で乗り越えてください。
522 ：ALL(429)：2005/10/22(土) 15:38:39 ID:ykGOqx4G
続けてすみません。
マルクは、麻酔をしても引く時の痛みはありますよ。
局部麻酔だから、ぐるぐると針が入っていく感覚も分かるし。
痛みの感じ方は人それぞれだけど、私は一瞬だから平気。
針を抜くときに息を止めていると比較的痛みを感じにくいかも？
マルクは、麻酔をしても引く時の痛みはありますよ。
局部麻酔だから、ぐるぐると針が入っていく感覚も分かるし。
痛みの感じ方は人それぞれだけど、私は一瞬だから平気。
針を抜くときに息を止めていると比較的痛みを感じにくいかも？
523 ：慢性骨髄性白血病：2005/10/22(土) 18:10:39 ID:gBlDxuW3
>>512
私はグリベックで通院治療中です。
今のところ入院の予定はなしです。
「白血病＝すぐに無菌室に入院」だと思っていたのですが、今は医学も進んでいるようで仕事も続けられてます。
会社では元気印で通ってますよ＾＾
先日も重役の方に「君はいつも元気だね」って言われました。
告知された時、一人で病院に診察に行ったので心細くて仕方なかったし、気持ちの面で２ヶ月くらい荒れましたけど・・・。
今は一人じゃないんだって、家族や知り合いが支えてくれているのは勿論の事全く知らない白血病の先輩達からも支えられてるんだって頑張れてます。
医学が進歩したのは頑張った先輩達がいたからでしょうし、今も頑張ってる人がいるからだから。。。
私も運悪く後輩になってしまった人達に、運が悪かった訳じゃなく掛かったのが白血病で運が良かったって思える手助けがしたいです。
白血病になって本当に辛い治療をしているわけじゃないかもしれないけどさ。。。
私自身、生きる事に興味が無かった。
でも、白血病になって生きなきゃいけない意味がわかった気がする。
だから・・・絶対に負けない！！
>>520
マルクは痛くないと言ったら嘘になるかなぁ・・・。
でも、単純に痛いとは違う気がします。
くすぐったいような、なんとも言えない感じですよ（汗
ただ、条件反射で『痛い』って口にしてしまうけど（笑
麻酔をするのでなんとも言えない感じは一瞬です。
私も来週4回目のマルクです。
（発見後3ヶ月目のマルクなんですけど、途中で大学病院からがんセンターへ転院したので4回目なんです）
今度は『痛い』は無くて『快感』って言ってみようかしら＾＾
きっと今不安で仕方ないと思いますが、中々経験できない事を経験できる！ぐらいな意気込みで楽しんでみて下さい。
（あ、励ましになってませんね）
私はグリベックで通院治療中です。
今のところ入院の予定はなしです。
「白血病＝すぐに無菌室に入院」だと思っていたのですが、今は医学も進んでいるようで仕事も続けられてます。
会社では元気印で通ってますよ＾＾
先日も重役の方に「君はいつも元気だね」って言われました。
告知された時、一人で病院に診察に行ったので心細くて仕方なかったし、気持ちの面で２ヶ月くらい荒れましたけど・・・。
今は一人じゃないんだって、家族や知り合いが支えてくれているのは勿論の事全く知らない白血病の先輩達からも支えられてるんだって頑張れてます。
医学が進歩したのは頑張った先輩達がいたからでしょうし、今も頑張ってる人がいるからだから。。。
私も運悪く後輩になってしまった人達に、運が悪かった訳じゃなく掛かったのが白血病で運が良かったって思える手助けがしたいです。
白血病になって本当に辛い治療をしているわけじゃないかもしれないけどさ。。。
私自身、生きる事に興味が無かった。
でも、白血病になって生きなきゃいけない意味がわかった気がする。
だから・・・絶対に負けない！！
>>520
マルクは痛くないと言ったら嘘になるかなぁ・・・。
でも、単純に痛いとは違う気がします。
くすぐったいような、なんとも言えない感じですよ（汗
ただ、条件反射で『痛い』って口にしてしまうけど（笑
麻酔をするのでなんとも言えない感じは一瞬です。
私も来週4回目のマルクです。
（発見後3ヶ月目のマルクなんですけど、途中で大学病院からがんセンターへ転院したので4回目なんです）
今度は『痛い』は無くて『快感』って言ってみようかしら＾＾
きっと今不安で仕方ないと思いますが、中々経験できない事を経験できる！ぐらいな意気込みで楽しんでみて下さい。
（あ、励ましになってませんね）
524 ：慢性骨髄性白血病：2005/10/22(土) 18:12:06 ID:gBlDxuW3
525 ：病弱名無しさん：2005/10/22(土) 18:35:34 ID:PvTqLEs/
がんばれよ
526 ：慢性骨髄性白血病：2005/10/22(土) 19:00:43 ID:gBlDxuW3
>>525
はい、がんばります＾＾
はい、がんばります＾＾
527 ：病弱名無しさん：2005/10/22(土) 19:13:07 ID:io98llj3
>>520です。
ありがとうござい
ました。 健康診
断でひっかかりま
して。体はなんと
もないんですけど 病院行ったらマル
クしましょうと言
われ 動揺。骨に刺す＝ものすごく痛
いんだろうなとお
もっていたけど そんなでもないのか
な… 今は病気わかるよりマルクが不
安で不安で。ここ
の方々は親切で優
しいですね。あり
がとうございました
ありがとうござい
ました。 健康診
断でひっかかりま
して。体はなんと
もないんですけど 病院行ったらマル
クしましょうと言
われ 動揺。骨に刺す＝ものすごく痛
いんだろうなとお
もっていたけど そんなでもないのか
な… 今は病気わかるよりマルクが不
安で不安で。ここ
の方々は親切で優
しいですね。あり
がとうございました
528 ：ALL：2005/10/23(日) 16:25:11 ID:EGreZA7U
>>523
慢性骨髄性白血病だから、薬治療ができるようになってうらやましいです。
急性転化だけはないよう祈っています。
生きなきゃいけない意味、病気になって分かったんですか？
私は高校のとき発病して、それまではただなんとなく、毎日を過ごしていました。
病気になってからは、毎日を悔いの無い様に過ごしたいとは思うようにはなったけど、
実際生活は制限されることがあったり、周りの心配などで自然と色々なことをセーブしているし…
何のために苦しい思いをして、生きる意味があるのだろう？
人はどうせ最後は死んでいくのに…
と何度も考えるようになったけど、いまだに答えは見つかりません。
今は移植をしたのもあって、2度目に授かった命だから大切にしたい。
とは考えるようになったけど、自宅療養中でしたいこともできないし、
周りが心配して気を使ってくれることがストレスになって…
生きたいって思いはとっても強いけど、夢も壊れて何がしたいわけでもなくて、
生きるって何？と思ってしまいます。
ごめんなさい、暗くなる話…
慢性骨髄性白血病だから、薬治療ができるようになってうらやましいです。
急性転化だけはないよう祈っています。
生きなきゃいけない意味、病気になって分かったんですか？
私は高校のとき発病して、それまではただなんとなく、毎日を過ごしていました。
病気になってからは、毎日を悔いの無い様に過ごしたいとは思うようにはなったけど、
実際生活は制限されることがあったり、周りの心配などで自然と色々なことをセーブしているし…
何のために苦しい思いをして、生きる意味があるのだろう？
人はどうせ最後は死んでいくのに…
と何度も考えるようになったけど、いまだに答えは見つかりません。
今は移植をしたのもあって、2度目に授かった命だから大切にしたい。
とは考えるようになったけど、自宅療養中でしたいこともできないし、
周りが心配して気を使ってくれることがストレスになって…
生きたいって思いはとっても強いけど、夢も壊れて何がしたいわけでもなくて、
生きるって何？と思ってしまいます。
ごめんなさい、暗くなる話…
529 ：慢性骨髄性白血病：2005/10/25(火) 22:14:36 ID:ljraelnE
>>528
>>523です。
急性転化しない事を祈っててくれてありがとう。
うん、私は病名だけは立派なんだけど通院・投薬のみだから白血病の中ではとても恵まれていると思います。
生きなきゃいけない意味病気になってから解りました。
変な事を書いてしまうけど、私は自分の命をあまり大事にしないタイプだったんです。
自分を大切に思ってくれている人がいるとか、良く解らなかったし・・・病気が解る少し前まで毎日寝る前に神様に『眠ったら目が覚めませんように』ってお願いしてました。
本当に自分自身を大切にしていなかった。
だから、自業自得の発病なんです。
正直に話すと告知された時に嬉しいって思う気持ちも有ったんです。
『ああ、これで楽になれる』なんて馬鹿な事も思いました。
だけどね、時間が経って色々な事が解るようになったんだ。
自分の周りの事、自分を思っている人の事、自分自身の事・・・。
本当に色々な事。。。。
めんどくさくて、嫌な事ばかりで眼をそらしていた事にきちんと眼を向けなくてはならなくなったんだ。
今まで自分が逃げてきたことから逃げられなくなったんだ。
皮肉な事に、一番望んでた事は、自分にとって消える事ではなく生きる為の事になっていたから。
病気になって自分自身から眼をそらす事が出来なくなったんだ。
だから、生きる意味が解った。
逃げないでまっすぐ生きようと思った。
自分の中の生きる期限が少しだけ他の人よりもはっきり解るようになったから、生きる意味が解った。
だから、まっすぐに自分（病気）と向き合って生きて行こうと思う。
そんな感じです＾＾；
暗くなっちゃったかな？？
うまく説明できたかな？？
これを読んで暗くなったらごめんなさい≦(._.)≧
>>523です。
急性転化しない事を祈っててくれてありがとう。
うん、私は病名だけは立派なんだけど通院・投薬のみだから白血病の中ではとても恵まれていると思います。
生きなきゃいけない意味病気になってから解りました。
変な事を書いてしまうけど、私は自分の命をあまり大事にしないタイプだったんです。
自分を大切に思ってくれている人がいるとか、良く解らなかったし・・・病気が解る少し前まで毎日寝る前に神様に『眠ったら目が覚めませんように』ってお願いしてました。
本当に自分自身を大切にしていなかった。
だから、自業自得の発病なんです。
正直に話すと告知された時に嬉しいって思う気持ちも有ったんです。
『ああ、これで楽になれる』なんて馬鹿な事も思いました。
だけどね、時間が経って色々な事が解るようになったんだ。
自分の周りの事、自分を思っている人の事、自分自身の事・・・。
本当に色々な事。。。。
めんどくさくて、嫌な事ばかりで眼をそらしていた事にきちんと眼を向けなくてはならなくなったんだ。
今まで自分が逃げてきたことから逃げられなくなったんだ。
皮肉な事に、一番望んでた事は、自分にとって消える事ではなく生きる為の事になっていたから。
病気になって自分自身から眼をそらす事が出来なくなったんだ。
だから、生きる意味が解った。
逃げないでまっすぐ生きようと思った。
自分の中の生きる期限が少しだけ他の人よりもはっきり解るようになったから、生きる意味が解った。
だから、まっすぐに自分（病気）と向き合って生きて行こうと思う。
そんな感じです＾＾；
暗くなっちゃったかな？？
うまく説明できたかな？？
これを読んで暗くなったらごめんなさい≦(._.)≧
531 ：病弱名無しさん：2005/10/26(水) 21:06:58 ID:lQItgheR
慢性白血病の方で左胸の下が痛んだり張る等の症状があった方いますか？
実は10月頭から左胸下が鈍い痛みがあったり触ると固かったり、腹筋をするとそこだけもっこり盛り上がるのです。
調べていくうちにもしかして…と思ってしまいこのスレに辿りつきました。
慢性の場合、自覚症状のない方が多いのでしょうか？
母に少し話したら泣いてしまったので辛かったです。
実は10月頭から左胸下が鈍い痛みがあったり触ると固かったり、腹筋をするとそこだけもっこり盛り上がるのです。
調べていくうちにもしかして…と思ってしまいこのスレに辿りつきました。
慢性の場合、自覚症状のない方が多いのでしょうか？
母に少し話したら泣いてしまったので辛かったです。
532 ：慢性骨髄性白血病：2005/10/26(水) 22:15:37 ID:UM/LUo0d
>>530
以前>>240でも答えているんですが、検診では有りません。
献血でも有りません。
胃が痛く、食べ物が飲み込み辛くなったり、解熱剤を飲んでも一時的に熱が下がるだけと言う症状が続いたので医者に行きました。
胃カメラとエコーで検査する為の前処置で血液検査をしたんです。
で、白血球が26万前後有ったのでもれなく引っかかりました。
>>531
左胸の下。。。胃の左側に脾臓と言う臓器が有ります。
私の場合、そこが腫れて胃を圧迫した為に病気が発見されました。
で、発見されて翌々考えると寝汗も酷かったです。
慢性骨髄白血病の場合（私は自分以外の病気の事は良く解りません）だいたい脾臓が腫れるそうです。
白血球の数が異常に増殖する事によって起こるらしいのですが・・・。
確かに、慢性骨髄性白血病（CML）の場合自覚症状はほとんど無いようです。
私も一年半も自覚症状なしでした。
でも、自分の病気を勝手に判断しては良くない気がします。
ネットでは色々な情報が飛び交っていて、自分だけでは間違った判断をしてしまうかもしれません。
もしかしたら？？の不安で病気を呼び入れてしまうかもしれません。
だから、一日も早い血液検査を進めます。
血液検査は高額なものでも有りませんし、違った場合はほっとすればいいのです。
もしも・・・もしもの時は早いに越したことは無いのですから。
早期発見早期治療です。
怖いかもしれませんが、お母様を救うためにも一日も早く医者に行って下さい。
異常が出た場合はすぐに連絡がきますよ～～。
いつもいつも長くてすいませんm(_ _)m
以前>>240でも答えているんですが、検診では有りません。
献血でも有りません。
胃が痛く、食べ物が飲み込み辛くなったり、解熱剤を飲んでも一時的に熱が下がるだけと言う症状が続いたので医者に行きました。
胃カメラとエコーで検査する為の前処置で血液検査をしたんです。
で、白血球が26万前後有ったのでもれなく引っかかりました。
>>531
左胸の下。。。胃の左側に脾臓と言う臓器が有ります。
私の場合、そこが腫れて胃を圧迫した為に病気が発見されました。
で、発見されて翌々考えると寝汗も酷かったです。
慢性骨髄白血病の場合（私は自分以外の病気の事は良く解りません）だいたい脾臓が腫れるそうです。
白血球の数が異常に増殖する事によって起こるらしいのですが・・・。
確かに、慢性骨髄性白血病（CML）の場合自覚症状はほとんど無いようです。
私も一年半も自覚症状なしでした。
でも、自分の病気を勝手に判断しては良くない気がします。
ネットでは色々な情報が飛び交っていて、自分だけでは間違った判断をしてしまうかもしれません。
もしかしたら？？の不安で病気を呼び入れてしまうかもしれません。
だから、一日も早い血液検査を進めます。
血液検査は高額なものでも有りませんし、違った場合はほっとすればいいのです。
もしも・・・もしもの時は早いに越したことは無いのですから。
早期発見早期治療です。
怖いかもしれませんが、お母様を救うためにも一日も早く医者に行って下さい。
異常が出た場合はすぐに連絡がきますよ～～。
いつもいつも長くてすいませんm(_ _)m
533 ：531ですm(__)m：2005/10/26(水) 23:13:18 ID:lQItgheR
>>532ｻﾝ丁寧にﾚｽして下さり大変有難うございます｡
532ｻﾝが言う様に病院に行く前から決め付けるのはよくないですよね｡
ﾈｯﾄで調べると脾臓が腫れたり圧迫する事が書いてあり気になったのでこちらにﾚｽさせて頂きました｡
寝汗や微熱はありませんが、左胸下の弱い痛みと腫れが気になる所です｡
私は肝臓癌で兄も24才で亡くしているので病気となると気が弱くなってしまって…
532ｻﾝも脾臓が腫れたそうですが､触ると硬かったりわかったりしたのでしょうか?
私も近いうちに病院に行ってきますので532さんもどうか病気に打ち勝って下さい｡
532ｻﾝが言う様に病院に行く前から決め付けるのはよくないですよね｡
ﾈｯﾄで調べると脾臓が腫れたり圧迫する事が書いてあり気になったのでこちらにﾚｽさせて頂きました｡
寝汗や微熱はありませんが、左胸下の弱い痛みと腫れが気になる所です｡
私は肝臓癌で兄も24才で亡くしているので病気となると気が弱くなってしまって…
532ｻﾝも脾臓が腫れたそうですが､触ると硬かったりわかったりしたのでしょうか?
私も近いうちに病院に行ってきますので532さんもどうか病気に打ち勝って下さい｡
534 ：病弱名無しさん：2005/10/27(木) 12:35:27 ID:YQ4I6tJD
白血病って微熱が続くっていいますよね?
熱は何日も続くもんですか?食欲無くなったりもするんでしょうか?
熱は何日も続くもんですか?食欲無くなったりもするんでしょうか?
535 ：ALL：2005/10/27(木) 20:16:38 ID:CJ2t70N5
>>523
丁寧にありがとうございます。
言っている事はとても共感できるのですが、やっぱり難しいですね。
でも、病気になったことで私も真っ直ぐ自分を見つめることができるようになったし、
これからも自分と病気と向き合って真っ直ぐ生きて行こうって思っていますよ。
丁寧にありがとうございます。
言っている事はとても共感できるのですが、やっぱり難しいですね。
でも、病気になったことで私も真っ直ぐ自分を見つめることができるようになったし、
これからも自分と病気と向き合って真っ直ぐ生きて行こうって思っていますよ。
536 ：慢性骨髄性白血病：2005/10/27(木) 23:06:57 ID:BLXALyHb
>>533
>>532です。
きっと大丈夫です＾＾
私も病気に勝てるように日々努力します！
>>534
微熱が続いていた気もします。
アイスノンして眠る日が多かったので・・・。
食欲は、もともと風邪引いても熱が出ても味覚障害（現在）になっても無くなる事が無いので、満腹感が邪魔して食べずら勝ったですが私の場合は有りました。
他の人はどうなんでしょうね？？
>>535
>>523です
毎日毎日『ようし！しっかり生きているぞ！！』なんて思いながら生きるなんて不可能に近いんじゃないかなぁ？？
毎日すばらしい変化が無いと生きてるって言えないのかな・・・。
違う気がするから、のんびりだらだらでも良いんじゃないでしょうか＾＾；
空が青いなぁとか、秋はおいしいなぁとかそう言う事に気がつけるだけでも十分生きてるって事なんだと思います。
生きてるかどうかの物差しは自分で目盛りを付ける訳だし、平均的な事に囚われないで生きれば良いんじゃないでしょうかね。。。
綺麗事なのかなぁ・・・。
>>532です。
きっと大丈夫です＾＾
私も病気に勝てるように日々努力します！
>>534
微熱が続いていた気もします。
アイスノンして眠る日が多かったので・・・。
食欲は、もともと風邪引いても熱が出ても味覚障害（現在）になっても無くなる事が無いので、満腹感が邪魔して食べずら勝ったですが私の場合は有りました。
他の人はどうなんでしょうね？？
>>535
>>523です
毎日毎日『ようし！しっかり生きているぞ！！』なんて思いながら生きるなんて不可能に近いんじゃないかなぁ？？
毎日すばらしい変化が無いと生きてるって言えないのかな・・・。
違う気がするから、のんびりだらだらでも良いんじゃないでしょうか＾＾；
空が青いなぁとか、秋はおいしいなぁとかそう言う事に気がつけるだけでも十分生きてるって事なんだと思います。
生きてるかどうかの物差しは自分で目盛りを付ける訳だし、平均的な事に囚われないで生きれば良いんじゃないでしょうかね。。。
綺麗事なのかなぁ・・・。
>>534
うちの母はだるいだるいっていってたな
今まで横になってる姿みたことなかったがそのときに ごろごろしてるのをみた
その数年前から骨髄に菌がはいっただの 妙な病気くりかえしてたから
兆候はあったのかもしれんなあ・・・でも普段は本当に普通どおりでした
偶然血液検査してひっかかったので入院したが あれがなったら・・・・・・・・・・
たぶん・・・・・・・・・・・
うちの母はだるいだるいっていってたな
今まで横になってる姿みたことなかったがそのときに ごろごろしてるのをみた
その数年前から骨髄に菌がはいっただの 妙な病気くりかえしてたから
兆候はあったのかもしれんなあ・・・でも普段は本当に普通どおりでした
偶然血液検査してひっかかったので入院したが あれがなったら・・・・・・・・・・
たぶん・・・・・・・・・・・
急性骨髄単球性白血病と診断されました
これってﾔﾊﾞｲですか？
治療で治りますよね！
これってﾔﾊﾞｲですか？
治療で治りますよね！
539 ：病弱名無しさん：2005/10/28(金) 13:34:27 ID:sW9GQ1Ah
大丈夫。みんな乗り越えて行ってるよ！
今は点滴すらせずに、病室でﾎﾞｫｰとしてます
来週から治療に入るそうですが…
不安で不安で胸ｲｯﾊﾟｲです
来週から治療に入るそうですが…
不安で不安で胸ｲｯﾊﾟｲです
>>538
嘘ならやめなさいよ。
嘘ならやめなさいよ。
嘘ではないです
今は骨髄の検査結果待ちで、点滴も何もしてません
今は骨髄の検査結果待ちで、点滴も何もしてません
付き合いの長い友人が再発しました。
今度は３種類の細胞全部いった
可能性があるそうです。
そこでここの住人の方に質問です。
友人に私の骨髄が合うか調べたいのですが、
金額はいくら位かかるものなんでしょうか？教えて下さい
今度は３種類の細胞全部いった
可能性があるそうです。
そこでここの住人の方に質問です。
友人に私の骨髄が合うか調べたいのですが、
金額はいくら位かかるものなんでしょうか？教えて下さい
545 ：病弱名無しさん：2005/10/28(金) 23:53:38 ID:ws/JHFKP
血縁ないなら、まず合う確率ゼロ。
素直に自分は骨髄バンクに登録して、
骨髄バンク経由で探すべし。
素直に自分は骨髄バンクに登録して、
骨髄バンク経由で探すべし。
みんな弱気になるんでないぞ。
元気に退院してる自分をイメージするだけでも全然違うぞ！
絶対治る！
元気に退院してる自分をイメージするだけでも全然違うぞ！
絶対治る！
>>544
私も以前調べた。「白血病と言われたら」という
バンクが出している本に
「遠い場所に住んでる親戚のために自費で調べたらいくらくらいか」
という質問があって、回答は
病院による、１万～７万円とのこと。
>>545の書き方は冷たいようだが正論です
私も以前調べた。「白血病と言われたら」という
バンクが出している本に
「遠い場所に住んでる親戚のために自費で調べたらいくらくらいか」
という質問があって、回答は
病院による、１万～７万円とのこと。
>>545の書き方は冷たいようだが正論です
548 ：慢性骨髄性白血病：2005/10/29(土) 00:08:36 ID:uNcIrXld
>>538
>>542が言っているように諦めなければ大丈夫。
白血病はちょっとめんどくさい病気位に思って気長に戦っていくしかないんだと私は思う。
本人の気力で頑張っていくしかない。
だから、諦めなければ大丈夫って自分を信じて。
私も告知されてから一週間は何も治療が出来ず、怖かった。
最初は意味も解らずに不安で仕方ないけど、まずは自分との勝負。
自分に負けちゃだめだよ。
>>544
>>545さんの言うとおり血縁が無いなら合う確立はゼロに近いと私も思う。
HLA（骨髄の型）の検査は2万円～5万円くらい掛かります。
保険が利かないから上に病院の言い値なんだ。
でも、骨髄バンクに登録する場合は費用の負担は無いんだ。
だから、>>545さんの言うとおり。
友人を思う気持ちで友人と同じ病気の人を救って欲しい。
>>542が言っているように諦めなければ大丈夫。
白血病はちょっとめんどくさい病気位に思って気長に戦っていくしかないんだと私は思う。
本人の気力で頑張っていくしかない。
だから、諦めなければ大丈夫って自分を信じて。
私も告知されてから一週間は何も治療が出来ず、怖かった。
最初は意味も解らずに不安で仕方ないけど、まずは自分との勝負。
自分に負けちゃだめだよ。
>>544
>>545さんの言うとおり血縁が無いなら合う確立はゼロに近いと私も思う。
HLA（骨髄の型）の検査は2万円～5万円くらい掛かります。
保険が利かないから上に病院の言い値なんだ。
でも、骨髄バンクに登録する場合は費用の負担は無いんだ。
だから、>>545さんの言うとおり。
友人を思う気持ちで友人と同じ病気の人を救って欲しい。
549 ：慢性骨髄性白血病：2005/10/29(土) 00:10:46 ID:uNcIrXld
550 ：慢性骨髄性白血病：2005/10/29(土) 00:19:16 ID:uNcIrXld
HLA検査裏話（？）
私の体験談なのですが・・・最初に診断された大学病院では7万円掛かると言われました。
「主治医の先生に貧乏なので検査できません。」
と直訴してみたら・・・。
3万円で出来る病院を教えてくれた。
しかし、その先生は面白い事を言った。
「もしかすると、月初ならHLA検査も安いかも知れない。」
言われたとおりに、7万円掛かると言われた大学病院で月初に検査してみると・・・。
いつもの診察料より300円高いだけだった。
次の診察の時に先生に何故なのか理由を聞くと
「月初は事務局の方で検査費用を負担してくれる場合が有る。」
って言われました。
月初と言ってもいつも必ず安いとは限らないそうですが・・・。
ちなみに今通院している、県立のがんセンターは2万円程度です。
保険が適用していない検査費用は病院の気分で金額が決まっているようです。
私の体験談なのですが・・・最初に診断された大学病院では7万円掛かると言われました。
「主治医の先生に貧乏なので検査できません。」
と直訴してみたら・・・。
3万円で出来る病院を教えてくれた。
しかし、その先生は面白い事を言った。
「もしかすると、月初ならHLA検査も安いかも知れない。」
言われたとおりに、7万円掛かると言われた大学病院で月初に検査してみると・・・。
いつもの診察料より300円高いだけだった。
次の診察の時に先生に何故なのか理由を聞くと
「月初は事務局の方で検査費用を負担してくれる場合が有る。」
って言われました。
月初と言ってもいつも必ず安いとは限らないそうですが・・・。
ちなみに今通院している、県立のがんセンターは2万円程度です。
保険が適用していない検査費用は病院の気分で金額が決まっているようです。
>>542
そうそう気合が大事だよ～
うちの母なんて 年齢が60歳だったんで最初にいた大学病院では
あと三ヶ月ですといわれて、とりあえず放置だったよ。
そのあと他のとこにいってミニ移植して今移植三年ちょいだわ。
うちの母いわく もうだめだわ、って思うと数値も悪くなる
何事も気合よって今日いってました
そうそう気合が大事だよ～
うちの母なんて 年齢が60歳だったんで最初にいた大学病院では
あと三ヶ月ですといわれて、とりあえず放置だったよ。
そのあと他のとこにいってミニ移植して今移植三年ちょいだわ。
うちの母いわく もうだめだわ、って思うと数値も悪くなる
何事も気合よって今日いってました
皆さん教えていただきありがとうございます。
彼は前回２つの細胞をやられました。これ自体
相当に珍しいそうです。症例は過去２・３０件程度だとの事
しかし今回は３つ全部....こんな事ってあるのか？
彼は前回２つの細胞をやられました。これ自体
相当に珍しいそうです。症例は過去２・３０件程度だとの事
しかし今回は３つ全部....こんな事ってあるのか？
555 ：ALL：2005/11/02(水) 12:30:30 ID:/T5ORLnk
どうしよう･･･。
また再発しちゃいました。
４ヶ月前に移植をしたばかりなのに･･･
またすぐに移植できるのかな？
元気になれるのかな？
２度目の再発だから、すごくへこむ。
病院の先生から直接電話があって、お母さんもそれからずっとボーっとしてるし。
どうなっちゃうんだろう？
また再発しちゃいました。
４ヶ月前に移植をしたばかりなのに･･･
またすぐに移植できるのかな？
元気になれるのかな？
２度目の再発だから、すごくへこむ。
病院の先生から直接電話があって、お母さんもそれからずっとボーっとしてるし。
どうなっちゃうんだろう？
>>555
移植は生涯１回限りかと。
移植は生涯１回限りかと。
557 ：ALL：2005/11/02(水) 19:33:04 ID:/T5ORLnk
558 ：病弱名無しさん：2005/11/02(水) 20:26:59 ID:7gFGUPJB
>>557再移植は体力次第では可能ではないですか？
そのまえに免疫抑制剤を切ったり、ドナーのリンパ球を入れたりしてGVHDを出させるかもしれませんが
そのまえに免疫抑制剤を切ったり、ドナーのリンパ球を入れたりしてGVHDを出させるかもしれませんが
勇気がわくかは本人次第だが私の話
発病してから入院し治療を一応終え
約１年後再発入院しそれから８ヵ月後に移植
退院してからは２週間程放射線治療行う
その後５年と半年経て今に至る
ものすごく簡略に書いたわけだが私の場合は前例がほとんどないらしい
治そうという気持ちを持ち続けている限り治せるはずだよ
私の経験が役に立つようならまた書き込ませてもらうよ
発病してから入院し治療を一応終え
約１年後再発入院しそれから８ヵ月後に移植
退院してからは２週間程放射線治療行う
その後５年と半年経て今に至る
ものすごく簡略に書いたわけだが私の場合は前例がほとんどないらしい
治そうという気持ちを持ち続けている限り治せるはずだよ
私の経験が役に立つようならまた書き込ませてもらうよ
561 ：ALL：2005/11/03(木) 11:10:00 ID:aL73Zawi
みんなありがとうございます。
>>558 免疫抑制剤は切ったよ。
GVHDが出て上手く悪い細胞を攻撃してくれる可能性があるからと説明を受けた。
でも、そうなることはごくまれで可能性は少ないらしい。
ドナーのリンパ球を入れるということは、聞いていないけど…
先月中ごろに帯状疱疹で入院をしていたけど、GVHDではなかったってことなのかな？
>>559 前のドナーはバンクからの提供。
次回移植をすることができれば、またバンクで探すか、2ヶ所違いの父親からするかになるみたい。
でも、前回の移植のときに、父親とは重要な部分が2箇所違うから、
バンクで合う人を探したほうがよいと言われて･･移植まで半年近くかかったから、
今回は待てない可能性があると考えているのか、父親からの可能性が高いみたい。
>>560 私も4年前に発病して半年間入院をして化学療法を6クール行ったの。
発病から3年後に再発をして再び入院をしてドナーが見つかるまで化学療法をして、
今年の7月に移植をしたの。そして現在まだ4ヶ月もたっていないけど、再発。
2度目の移植はできても、前回のようにスムーズには行かず、
合併症なども心臓や肺などの臓器に現れることが多くて、すごく大変で厳しいものになるみたい。
不安なことを考えたらきりがなくて、どんどん絶望的になっていくけど、
でもやっぱり人生まだこれからだって思うし、まだまだ生きていたいから、
どんなことでも乗り越えて頑張らなきゃ！！って強く思えるようになった。
>>558 免疫抑制剤は切ったよ。
GVHDが出て上手く悪い細胞を攻撃してくれる可能性があるからと説明を受けた。
でも、そうなることはごくまれで可能性は少ないらしい。
ドナーのリンパ球を入れるということは、聞いていないけど…
先月中ごろに帯状疱疹で入院をしていたけど、GVHDではなかったってことなのかな？
>>559 前のドナーはバンクからの提供。
次回移植をすることができれば、またバンクで探すか、2ヶ所違いの父親からするかになるみたい。
でも、前回の移植のときに、父親とは重要な部分が2箇所違うから、
バンクで合う人を探したほうがよいと言われて･･移植まで半年近くかかったから、
今回は待てない可能性があると考えているのか、父親からの可能性が高いみたい。
>>560 私も4年前に発病して半年間入院をして化学療法を6クール行ったの。
発病から3年後に再発をして再び入院をしてドナーが見つかるまで化学療法をして、
今年の7月に移植をしたの。そして現在まだ4ヶ月もたっていないけど、再発。
2度目の移植はできても、前回のようにスムーズには行かず、
合併症なども心臓や肺などの臓器に現れることが多くて、すごく大変で厳しいものになるみたい。
不安なことを考えたらきりがなくて、どんどん絶望的になっていくけど、
でもやっぱり人生まだこれからだって思うし、まだまだ生きていたいから、
どんなことでも乗り越えて頑張らなきゃ！！って強く思えるようになった。
562 ：病弱名無しさん：2005/11/03(木) 11:24:28 ID:F9c7RSVm
自分がどうしたいかが一番大事。
もうだめだと思えば、だめになりたいということ。
絶対治すと決めれば、その方向へ行く。
さぁ今日もクリック募金しましょう！
もうだめだと思えば、だめになりたいということ。
絶対治すと決めれば、その方向へ行く。
さぁ今日もクリック募金しましょう！
564 ：ALL：2005/11/03(木) 13:53:32 ID:aL73Zawi
>>563
ありがとうございます。
そういう経験された方が元気になったという話はとても元気付けられます。
その人は、1度目の移植からどれくらいの期間で2度目の移植をしたんですか？
バンクのドナーさんからの移植ですか？血縁からの移植ですか？
GVHDはやはり、臓器に現れていましたか？
分かる範囲でいいので、教えてください。
ありがとうございます。
そういう経験された方が元気になったという話はとても元気付けられます。
その人は、1度目の移植からどれくらいの期間で2度目の移植をしたんですか？
バンクのドナーさんからの移植ですか？血縁からの移植ですか？
GVHDはやはり、臓器に現れていましたか？
分かる範囲でいいので、教えてください。
>>564顔見知りで少し話したぐらいなので詳しくはわかりませんが
その方は一度目の移植をしてから半年くらいの再発だったはず
なので間隔は一年前後だと思います。
GVHDは慢性しか聞いてませんが肝臓や皮膚には結構出たようです
一度目はバンク二度目もバンクでしたが２回目は二座HLA不適合だったみたいです
その方は一度目の移植をしてから半年くらいの再発だったはず
なので間隔は一年前後だと思います。
GVHDは慢性しか聞いてませんが肝臓や皮膚には結構出たようです
一度目はバンク二度目もバンクでしたが２回目は二座HLA不適合だったみたいです
566 ：ALL：2005/11/03(木) 14:15:12 ID:aL73Zawi
入院は勝手知ったるものでしょうが
肝機能も良くて生もの以外にさしたる食事制限無いなら
ベビーポカリお勧めですよ
ポカリを濃縮したような感じですが
味覚が落ちているでしょうから飲みやすいですよ
隔離状態で相当ストレスたまるでしょうが愚痴でも言ってガス抜きしっかりしてください
肝機能も良くて生もの以外にさしたる食事制限無いなら
ベビーポカリお勧めですよ
ポカリを濃縮したような感じですが
味覚が落ちているでしょうから飲みやすいですよ
隔離状態で相当ストレスたまるでしょうが愚痴でも言ってガス抜きしっかりしてください
568 ：ALL：2005/11/04(金) 11:16:50 ID:LGnX22bL
>>567
はじめは大部屋で様子を見ながら化学療法をすることになると思う。
移植するときに無菌室に行っても、面会も普通にできるし。
入院も今度で5回目になるし、無菌室も今までに2回も入っているから、
環境面では大分なれちゃった。（なれたかないけどね・・・）
また月曜から入院です。元気で戻ってくるまで、ここあるかな？
>>1さんもまだ戻ってきてないよね？
はじめは大部屋で様子を見ながら化学療法をすることになると思う。
移植するときに無菌室に行っても、面会も普通にできるし。
入院も今度で5回目になるし、無菌室も今までに2回も入っているから、
環境面では大分なれちゃった。（なれたかないけどね・・・）
また月曜から入院です。元気で戻ってくるまで、ここあるかな？
>>1さんもまだ戻ってきてないよね？
>>568
＞移植するときに無菌室に行っても、面会も普通にできるし。
そうなんだ…病院の方針の違いなのかなぁ 病状のせいなのかなぁ
ウチの彼氏は移植はしてないけど、面会できないこと多いな。
>>568 戻っておいで。元気な前例を作って！
＞移植するときに無菌室に行っても、面会も普通にできるし。
そうなんだ…病院の方針の違いなのかなぁ 病状のせいなのかなぁ
ウチの彼氏は移植はしてないけど、面会できないこと多いな。
>>568 戻っておいで。元気な前例を作って！
教えてください。
慢性骨髄性白血病は治りますか？
一度骨髄移植手術をしたのに再発してしまった友人がいます。
もう怖くて調べることもできません。
慢性骨髄性白血病は治りますか？
一度骨髄移植手術をしたのに再発してしまった友人がいます。
もう怖くて調べることもできません。
571 ：病弱名無しさん：2005/11/05(土) 02:00:04 ID:0j0baKGl
17歳で白病気になる事ってありますか？私は昔ｼﾝﾅｰをしてて､一年前から体調不良で毎月一回一週間微熱が続きます｡最近は間接痛がすごくて‥
年齢なんて関係ない
573 ：病弱名無しさん：2005/11/05(土) 03:28:42 ID:Pje6saTW
>>570治るともさ！
574 ：病弱名無しさん：2005/11/05(土) 04:00:30 ID:UdHGrKOL
>>571
私の友達、17で急性白血病になりました。
私の友達、17で急性白血病になりました。
>>570
慢性骨髄性白血病は白血病の中でも唯一内服薬で治る可能性がある。
再発となると、また違ってくるのかもしれないけど…。
>>571
この年齢に多い、ってのはあるけど、０歳から寿命で死ぬような年齢まで
幅広く発病するのが白血病です。
あなたの場合違う病気の方が疑わしいと思うけど…
心配なら病院行ってきましょう。
慢性骨髄性白血病は白血病の中でも唯一内服薬で治る可能性がある。
再発となると、また違ってくるのかもしれないけど…。
>>571
この年齢に多い、ってのはあるけど、０歳から寿命で死ぬような年齢まで
幅広く発病するのが白血病です。
あなたの場合違う病気の方が疑わしいと思うけど…
心配なら病院行ってきましょう。
576 ：病弱名無しさん：2005/11/05(土) 13:13:07 ID:soEOLeGV
友人が白血病は移植で治ったけど
移植後遺症の間質性肺炎になりました。
よくわかんないけど、経験された方いますか？
治りましたか？
あと、一緒の夢を追いかけていたのに
私だけが夢をかなえてしまいました。彼女は在宅酸素療法中です。
なんだかかける言葉がありません。
どうしたらいいでしょうか？
移植後遺症の間質性肺炎になりました。
よくわかんないけど、経験された方いますか？
治りましたか？
あと、一緒の夢を追いかけていたのに
私だけが夢をかなえてしまいました。彼女は在宅酸素療法中です。
なんだかかける言葉がありません。
どうしたらいいでしょうか？
577 ：病弱名無しさん：2005/11/05(土) 13:40:25 ID:nMRY8KjQ
仕方ない事ですよ
俺も 、現在移植して入院中だけど
色々な副作用や後遺症と戦っています。
決して、友人や家族を恨んだことないです。
夢の成果を聞かせてもらえる方が、元気でます。
俺も 、現在移植して入院中だけど
色々な副作用や後遺症と戦っています。
決して、友人や家族を恨んだことないです。
夢の成果を聞かせてもらえる方が、元気でます。
578 ：571です：2005/11/05(土) 14:09:41 ID:0j0baKGl
病院に行っても若いからって､ただの風邪やろって流されて検査してくれないんです。この場合病院変えて真剣に体調悪いのをうったえた方がいいですかね？
579 ：病弱名無しさん：2005/11/05(土) 18:21:12 ID:ymB7hrqE
移植して再発したら死ぬしかないのでしょうか？
そこが怖くて調べられないんです。
そこが怖くて調べられないんです。
581 ：病弱名無しさん：2005/11/06(日) 00:55:04 ID:PCPPI29y
>>579有難うございます。一回の血液検査エイズ、白血病になってないかもわかるんですか？心臓も痛かったりで異常なんです。
>>580
放置するほうが危ないだろう
放置するほうが危ないだろう
583 ：病弱名無しさん：2005/11/06(日) 04:36:44 ID:Lp8F9/t7
>>576
私は投薬で間質性肺炎になったが、とてもひとことで説明できない。
ググッてみてください
>>580
再移植や、新しい薬での治療など再発してもカンカイになる人が沢山いるから安心汁。
渡辺謙も再発克服組だ。
私は投薬で間質性肺炎になったが、とてもひとことで説明できない。
ググッてみてください
>>580
再移植や、新しい薬での治療など再発してもカンカイになる人が沢山いるから安心汁。
渡辺謙も再発克服組だ。
584 ：病弱名無しさん：2005/11/06(日) 14:02:26 ID:0sf06ybL
586 ：ALL：2005/11/06(日) 15:20:50 ID:vvA81+d9
>>580
移植して再発をしても、また再移植できますよ！
私も、移植して再発をした人の一人です。
でも、治療をして必ずまた元気になれるって信じて頑張ります。
あなたがそんな風に思っているのでは、友達も頑張ることできないと思う。
必ず治るって信じることが大切だと思いますよ。
>>569
私のところの病院は、ガラス張りでもなく、イヤホンもないので、
看護師さんが、○○さん面会に来てるけど通していいですか？
って聞きにくるだけで、家族以外でも友達、会社の人など、
中学生以下の子以外なら誰でも面会できましたよ！
１００％クリーンのときも、ガウンのようなものを着てもらって、
部屋の中に入ってきてもらうことできたし。
病院によって全然違うんですね。
移植して再発をしても、また再移植できますよ！
私も、移植して再発をした人の一人です。
でも、治療をして必ずまた元気になれるって信じて頑張ります。
あなたがそんな風に思っているのでは、友達も頑張ることできないと思う。
必ず治るって信じることが大切だと思いますよ。
>>569
私のところの病院は、ガラス張りでもなく、イヤホンもないので、
看護師さんが、○○さん面会に来てるけど通していいですか？
って聞きにくるだけで、家族以外でも友達、会社の人など、
中学生以下の子以外なら誰でも面会できましたよ！
１００％クリーンのときも、ガウンのようなものを着てもらって、
部屋の中に入ってきてもらうことできたし。
病院によって全然違うんですね。
私は造血管細胞移植をして2年たちました。ここまでの道のりは辛い事がたくさんありましたけど、
気付かされた事や素敵な出逢いもたくさんありました。泣いていても治る訳ではないです。
強く前を見据えて笑う事が大切だと思います。
気付かされた事や素敵な出逢いもたくさんありました。泣いていても治る訳ではないです。
強く前を見据えて笑う事が大切だと思います。
588 ：病弱名無しさん：2005/11/06(日) 16:49:10 ID:vcaWjCeo BE:40272948-
健康なうちに自分の骨髄を冷凍保存しておいて
白血病になったら、保存しておいた骨髄を移植
することてできないの？
白血病になったら、保存しておいた骨髄を移植
することてできないの？
589 ：病弱名無しさん：2005/11/06(日) 17:14:55 ID:5U4t9b3v
>>581
私は医者ではないので専門的なことまではわかりませんが、
胸の痛みはシンナーによって肺の粘膜が痛んでいるか、血圧が高くなって心臓に負担がかかっている
のかもしれません。
病院へ行って、体調が悪いが原因がわからないので血液検査をしてほしいとお願いして下さい。
白血病の疑いがあるかどうかは、それではっきりすると思います。
エイズも血液検査でわかると思いますが、詳しいことはわかりません。直接医者に聞いてみて下さい。
私は医者ではないので専門的なことまではわかりませんが、
胸の痛みはシンナーによって肺の粘膜が痛んでいるか、血圧が高くなって心臓に負担がかかっている
のかもしれません。
病院へ行って、体調が悪いが原因がわからないので血液検査をしてほしいとお願いして下さい。
白血病の疑いがあるかどうかは、それではっきりすると思います。
エイズも血液検査でわかると思いますが、詳しいことはわかりません。直接医者に聞いてみて下さい。
590 ：病弱名無しさん：2005/11/06(日) 18:46:15 ID:yy7br+m9
本田美奈子死んだ…アメリカの新薬もだめだったのか…
591 ：病弱名無しさん：2005/11/06(日) 22:11:45 ID:fMVQ/wtf
５歳で急性リンパ性白血病
治る確率は？
まだ医師から具体的な説明なし
不安です
治る確率は？
まだ医師から具体的な説明なし
不安です
592 ：病弱名無しさん：2005/11/06(日) 22:27:20 ID:/hopoLRI
577ありがとう。583ありがとう・・・。
俺、風邪すぐ引くし、熱出すし、歯茎から血だらだら出るし、
べつにぶつけたとかじゃないふつうの鼻血が2時間くらいとまらないことがあるしだるいし。
医者には別件で通って血液検査もしたけどなんともなかった。
白血病なんてちょっとしか疑ってないから医者には何もいってないけど
風邪での血液検査って必ずそういうのわかるものなの？
べつにぶつけたとかじゃないふつうの鼻血が2時間くらいとまらないことがあるしだるいし。
医者には別件で通って血液検査もしたけどなんともなかった。
白血病なんてちょっとしか疑ってないから医者には何もいってないけど
風邪での血液検査って必ずそういうのわかるものなの？
おいらも高温期は７度台なんて余裕だなー。
598 ：病弱名無しさん：2005/11/07(月) 13:41:20 ID:pnzNUJQF
白血病は人によってまったく処置や治療がちがうから、参考にしにくいのが本音ですね。
599 ：ﾔﾒ太郎：2005/11/07(月) 13:46:00 ID:INKIZJkq
本田美奈子さんの死にショック・・・・やっぱ 人の死は 切なすぎる・・・・・・
心から御冥福御祈り申し上げます。
ハートにすきま風吹いてった・・・・
ハートにすきま風吹いてった・・・・
601 ：病弱名無しさん：2005/11/07(月) 14:26:11 ID:ARQGRnIj
スレ主も白血病なんだよね？(笑)
602 ：ﾔﾒ太郎：2005/11/07(月) 14:48:31 ID:INKIZJkq
本当に神様がいたら、俺はこう願いする！ 世界中の病に苦しんでる 人々を 救ってくれと…………そう 教えてくれた、この２チャンに 苦しんでいる人々かもしれない………………
603 ：病弱名無しさん：2005/11/07(月) 15:15:57 ID:nPr0MRuq
>601
不謹慎ですよ。
不謹慎ですよ。
604 ：病弱名無しさん：2005/11/07(月) 17:34:43 ID:mVjgkBk0
皆さん、入院中に何度輸血しましたか？
僕はこれで４度目です
僕はこれで４度目です
606 ：病弱名無しさん：2005/11/07(月) 20:00:55 ID:Ftmj8vFj
白血病になりますた
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1124586716/l50
歌手の本田美奈子、急性骨髄性白血病で死去。
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1131258731/l50
白血病などの血液疾患について2
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1102667190/l50
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1124586716/l50
歌手の本田美奈子、急性骨髄性白血病で死去。
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1131258731/l50
白血病などの血液疾患について2
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1102667190/l50
>>604
ホントにできりゃどんなにいいか。
ホントにできりゃどんなにいいか。
>>604
GVL効果が望めないから移植しても再発する可能盛大
GVL効果が望めないから移植しても再発する可能盛大
骨髄バンクのドナー登録しようと思ったら
喘息持ちは、出来ないんだとサ（´・ω・｀）
少しでもお役に立ちたかったのにな。
喘息持ちは、出来ないんだとサ（´・ω・｀）
少しでもお役に立ちたかったのにな。
611 ：病弱名無しさん：2005/11/07(月) 22:52:27 ID:3u3PYqRk
そうなんだ・・・私もだめだ。
612 ：病弱名無しさん：2005/11/08(火) 00:23:54 ID:uKJifRg+
狂牛病期間に、イギリス渡航歴ありますが
骨髄バンク登録は可能なんすかね？
骨髄バンク登録は可能なんすかね？
>>612
可能ですよ。緊急性を考慮して、と。
簡単にいえば、起こるかわからん狂牛病を怖がるより
今命が助かる骨髄が必要ということ。
血液と違って個対個の受け渡しだから、渡航歴のリスクも患者は知った上で
受け入れることになる。
ぜひよろしく>>612
可能ですよ。緊急性を考慮して、と。
簡単にいえば、起こるかわからん狂牛病を怖がるより
今命が助かる骨髄が必要ということ。
血液と違って個対個の受け渡しだから、渡航歴のリスクも患者は知った上で
受け入れることになる。
ぜひよろしく>>612
616 ：病弱名無しさん：2005/11/08(火) 10:18:17 ID:OwJHr2PG
この前、献血で血液の数値データに異常あるので病院で検査受けるように通知受けました。
そしで近所の病院で血液検査受けたら白血球の数値等が正常値を越えているので近くの大学病院で早急に検査受けるよう紹介状書かれました。
体のだるさなど病院の自覚症状まったくなくいたって健康状態良好なんで、大学病院とか大げさな気がしますがどうなんですかね？
とりあえず明日検査受けに行きます。
そしで近所の病院で血液検査受けたら白血球の数値等が正常値を越えているので近くの大学病院で早急に検査受けるよう紹介状書かれました。
体のだるさなど病院の自覚症状まったくなくいたって健康状態良好なんで、大学病院とか大げさな気がしますがどうなんですかね？
とりあえず明日検査受けに行きます。
617 ：病弱名無しさん：2005/11/08(火) 10:24:16 ID:Dkt7Wb0M
骨髄バンクって何で喘息持ちダメなの？？
619 ：病弱名無しさん：2005/11/08(火) 12:49:41 ID:VFvf0kxv
脂肪肝臓の薬をいつも飲んでますが、
それもダメなんですか？
HPには載ってますが
それもダメなんですか？
HPには載ってますが
622 ：病弱名無しさん：2005/11/09(水) 01:18:32 ID:bFRECYPl
今年に入って白血球の数が増え始め白血病と診断され7月から入院という予定でしたが入院直前の検査で白血球の数が正常値に戻っていて誤診？となりました。ところが先日再度検査してみるとまた白血球の数が増えていて不安です。ｽﾄﾚｽとかが原因なんですかね？
623 ：病弱名無しさん：2005/11/09(水) 01:25:19 ID:+64LPFmz
マルクはしてないの？
624 ：病弱名無しさん：2005/11/09(水) 01:34:11 ID:bFRECYPl
白血病と診断された時、入院直前の検査でやりました。今回はただの血液検査です。白血球の数はｽﾄﾚｽや過労で変わるのなら納得いくのですが不安です。
625 ：病弱名無しさん：2005/11/09(水) 04:39:24 ID:hRnAIeqU
どうやったら防げるんですか？
病気を治そうとするその方法が病気を引き起こしているという事実
ドナー登録したら、すぐにでも要請があったりするのかな。。
自分がなったらやっぱり助けて欲しいと思うから、
自分もドナー登録しようと思った。
本田美奈子さんの悲しすぎる死で一気に思いが高まった。。
でも親に言ったら大反対された。。
家族同伴でOKサイン出さなきゃダメとかはないよね。
自分がなったらやっぱり助けて欲しいと思うから、
自分もドナー登録しようと思った。
本田美奈子さんの悲しすぎる死で一気に思いが高まった。。
でも親に言ったら大反対された。。
家族同伴でOKサイン出さなきゃダメとかはないよね。
>>624
家族の同意が必要です。
家族の同意が必要です。
ｽﾏｿ>>627の間違いです。
>>627
私もドナー登録しようとして家族に反対されている者です。
最終的なドナー承諾の際に親、もしくは配偶者の同意が必要ですので、
あらかじめ同意は取り付けておくべきと思います。
一般には"骨髄"と"脊髄"が勘違いされていることも多く、
その誤解から危険度を間違って判断されていることがあるようです。
まずは冷静に家族に骨髄バンクの仕組みや移植の方法などを説明して、
説得することから始める必要がありそうです。
私もドナー登録しようとして家族に反対されている者です。
最終的なドナー承諾の際に親、もしくは配偶者の同意が必要ですので、
あらかじめ同意は取り付けておくべきと思います。
一般には"骨髄"と"脊髄"が勘違いされていることも多く、
その誤解から危険度を間違って判断されていることがあるようです。
まずは冷静に家族に骨髄バンクの仕組みや移植の方法などを説明して、
説得することから始める必要がありそうです。
>>628-630
レスサンクスです。
実はまだ骨髄バンクのサイトをサラッと見るくらいしか
していないのですが、同意サインだけなら何とかなるかなと。。
献血みたいに終るならいいんですが、
入院して全身麻酔して～だから、やはり親の気持ちも
分からなくもないですけどね。。
レスサンクスです。
実はまだ骨髄バンクのサイトをサラッと見るくらいしか
していないのですが、同意サインだけなら何とかなるかなと。。
献血みたいに終るならいいんですが、
入院して全身麻酔して～だから、やはり親の気持ちも
分からなくもないですけどね。。
632 ：病弱名無しさん：2005/11/09(水) 12:37:50 ID:WTajMA2C
昨日医師から説明がありました。
小児白血病はかなりの確率で治癒ができるときき少しだけ希望が持てました。
しかし、薬の副作用や晩期障害の不安もありますね。
明日から寛解導入に入ります。
また不安になったらお邪魔します。
いろいろ教えてください！
小児白血病はかなりの確率で治癒ができるときき少しだけ希望が持てました。
しかし、薬の副作用や晩期障害の不安もありますね。
明日から寛解導入に入ります。
また不安になったらお邪魔します。
いろいろ教えてください！
>>631
最終同意面談の時って家族に同席してもらわなきゃいけないんじゃなかったかな？
登録はなんとか出来てもいざ採取ってなった時に困るから、ちゃんと説得した方がいいよ。
患者さんにがっかりさせないためにもね。
最終同意面談の時って家族に同席してもらわなきゃいけないんじゃなかったかな？
登録はなんとか出来てもいざ採取ってなった時に困るから、ちゃんと説得した方がいいよ。
患者さんにがっかりさせないためにもね。
634 ：病弱名無しさん：2005/11/09(水) 12:49:37 ID:WTajMA2C
↑５９１でした
>>633
>最終同意面談の時って家族に同席してもらわなきゃいけないんじゃなかったかな？
はい、確かそのはずです。
最終同意面談で弁護士、医師立ち会いのもと、
親か配偶者の同意が必要になります。
特に弁護士側からリスクや最悪の場合の説明がされますので、
それまで同意していた親や配偶者が土壇場で拒否することも多いようです。
バンクやコーディネーターに迷惑がかかりますので、
バンク登録の際にも親らへのしっかりした説明と同意をあらかじめ得ておくべきと考えます。
>最終同意面談の時って家族に同席してもらわなきゃいけないんじゃなかったかな？
はい、確かそのはずです。
最終同意面談で弁護士、医師立ち会いのもと、
親か配偶者の同意が必要になります。
特に弁護士側からリスクや最悪の場合の説明がされますので、
それまで同意していた親や配偶者が土壇場で拒否することも多いようです。
バンクやコーディネーターに迷惑がかかりますので、
バンク登録の際にも親らへのしっかりした説明と同意をあらかじめ得ておくべきと考えます。
636 ：病弱名無しさん：2005/11/09(水) 14:31:23 ID:VMXvKqbI
あ、スレ主
まだ生きてるんだ？
まだ生きてるんだ？
637 ：病弱名無しさん：2005/11/09(水) 14:51:02 ID:iGHzMIhq
「日が当たらない人生」と言えば、自分を含めて、大半の人が該当するだけに
自分の人生と対比して、腐らずに、努力と苦労でコツコツプロとして確実に、
一歩一歩成長した彼女の人生に感動し、涙する人が多いんじゃないかな。
大スターの死じゃこうは行かない。
自分の人生と対比して、腐らずに、努力と苦労でコツコツプロとして確実に、
一歩一歩成長した彼女の人生に感動し、涙する人が多いんじゃないかな。
大スターの死じゃこうは行かない。
一番売れていた頃はなんちゃってアイドル歌手だったんだけどね。
実力派でもナンでもなく。
実力派でもナンでもなく。
>>635
>それまで同意していた親や配偶者が土壇場で拒否することも多いようです。
下のURL先（9ページ）をみると、
去年1年間で、確認検査後～最終同意面談までの間に、コーディネート終了となった件数4123件のうち、
「家族の不同意」によるものが、63件ということです。
個人的には、患者さんの精神的経済的な負担を考えると、
せめて確認検査の前までに家族の考えを知っておきたいと考えるのですが。
http://www.jmdp.or.jp/donation/bank_news_pdf/news26.pdf
>それまで同意していた親や配偶者が土壇場で拒否することも多いようです。
下のURL先（9ページ）をみると、
去年1年間で、確認検査後～最終同意面談までの間に、コーディネート終了となった件数4123件のうち、
「家族の不同意」によるものが、63件ということです。
個人的には、患者さんの精神的経済的な負担を考えると、
せめて確認検査の前までに家族の考えを知っておきたいと考えるのですが。
http://www.jmdp.or.jp/donation/bank_news_pdf/news26.pdf
640 ：病弱名無しさん：2005/11/09(水) 23:59:32 ID:BRPDk9Mr
提供者が４名死んでますが
たしか去年みたら２人だったような
最近２名亡くなられたのですか
たしか去年みたら２人だったような
最近２名亡くなられたのですか
パソコン持ってる奴はUDを回すのだ。
もしも、ドナー登録の気持ちがあっても、実行が難しい方がいたらお願いです。
状況が許すのであれば、献血をしてください。
ご家族の同意は貰えなくても、骨髄はちょっと怖いなという人でも、
気が向いたらお願いします。
わたしも自分がなんともなかった時は3回ほどしかしてませんでした。
でも、病気になって輸血で持たせていただいた時期があります。
これからも、またお世話になる可能性もあります。
白血病の人も輸血がとりあえず必要な患者さんは大勢います。
ちょうど体力的に余裕があって、骨髄提供までいかなくても
なにか出来ることはないかと気が向いた方がいらしたら、是非お願いします。
今までと現在、献血して下さってる方、ほんとうにありがとうございます。
状況が許すのであれば、献血をしてください。
ご家族の同意は貰えなくても、骨髄はちょっと怖いなという人でも、
気が向いたらお願いします。
わたしも自分がなんともなかった時は3回ほどしかしてませんでした。
でも、病気になって輸血で持たせていただいた時期があります。
これからも、またお世話になる可能性もあります。
白血病の人も輸血がとりあえず必要な患者さんは大勢います。
ちょうど体力的に余裕があって、骨髄提供までいかなくても
なにか出来ることはないかと気が向いた方がいらしたら、是非お願いします。
今までと現在、献血して下さってる方、ほんとうにありがとうございます。
本田美奈子さんは、白血病の何タイプだったのでしょ？
M1からM7までは、やはり数字が高いほど治癒率や生存率低いのですか？
M1からM7までは、やはり数字が高いほど治癒率や生存率低いのですか？
644 ：病弱名無しさん：2005/11/10(木) 01:00:59 ID:3NSdZKDL
献血は一度だけやった
帰りの電車で気分が悪くなり倒れた。それ以来やってない
献血車の前は目を伏せて通る
募金でかんべんしてください
帰りの電車で気分が悪くなり倒れた。それ以来やってない
献血車の前は目を伏せて通る
募金でかんべんしてください
645 ：病弱名無しさん：2005/11/10(木) 01:07:28 ID:XBLCSXRP
クリック募金もあるよ～。
献血は体力がある人向け。日ごろから体調が良い人はいいでしょうが、具合が悪い人はやめたほうがいいでしょう。
献血は体力がある人向け。日ごろから体調が良い人はいいでしょうが、具合が悪い人はやめたほうがいいでしょう。
646 ：病弱名無しさん：2005/11/10(木) 01:11:20 ID:5tm7XUZf
数字なんて関係ない。M6やM7は少ない。本田さんは、200万に1人の型らしい。
647 ：病弱名無しさん：2005/11/10(木) 01:24:36 ID:o7rdE7kb
首筋辺りに、しこりみたいなのが１、２年くらい前からあるんですが、これって白血病と関係ありますか？関係ないとしたら、何の病気の疑いがありますか？
648 ：病弱名無しさん：2005/11/10(木) 01:29:11 ID:hPvcYJF9
>647
リンパ節に何かあるかもしれないので、念のため検査した方がいいですよ
リンパ節に何かあるかもしれないので、念のため検査した方がいいですよ
650 ：病弱名無しさん：2005/11/10(木) 03:50:19 ID:YAI2MOzY
>>647脂肪腫？あたしは3ヶ所手術で取った。良性か悪性かだけでも細胞診やってみた方がいいよ。
651 ：病弱名無しさん：2005/11/10(木) 21:18:20 ID:ldvWEhv8
質問なんだけど、白血球がどのぐらいだと白血病なの？俺この二ヵ月、数値が一万超えなんだけどこれってやばい？全身のだるさが凄いんだけど…
652 ：病弱名無しさん：2005/11/10(木) 21:31:05 ID:Gz/47jWh
１万くらいでビビるなよ。
その日の体調とか、なんかの病気になっても１万くらいは超えるよ。
白血病だと数十万になることがある。
正常値は男だと3900～9800/mm3だから、１万くらいなら焦ることはない。
心配なら血液検査するべし。
その日の体調とか、なんかの病気になっても１万くらいは超えるよ。
白血病だと数十万になることがある。
正常値は男だと3900～9800/mm3だから、１万くらいなら焦ることはない。
心配なら血液検査するべし。
私も普段からワイセは１万超えです。
でも>>651さんは二ヶ月間倦怠感が続いてるんですよね？
だとしたら検査をして貰った方が良いと思いますよ。
普段5000くらいしかない人が１万に増えてると、体調悪いんだろうな。
でも>>651さんは二ヶ月間倦怠感が続いてるんですよね？
だとしたら検査をして貰った方が良いと思いますよ。
普段5000くらいしかない人が１万に増えてると、体調悪いんだろうな。
654 ：病弱名無しさん：2005/11/11(金) 00:29:09 ID:cHtC+fvc
651の者だけど明日血液検査と心療内科の検診がある。前に肝臓やられてそれで白血球高めだって救急の方で言われて肝臓治したんだけどまだ白血球数値が高いんだよ。炎症反応があるみたいだから白血病とは違うのかな？
糖尿は悪化するとだるいわけだが、そっちはどう？
白血球の数は個人差があるので多い少ないはあまり関係なく１つの目安。
多ければ何らかの病気か感染。
白血球自体が癌化して異常増殖して正常な免疫の役割をしなくなるのが白血病じゃない？
心配なら血液検査したら
多ければ何らかの病気か感染。
白血球自体が癌化して異常増殖して正常な免疫の役割をしなくなるのが白血病じゃない？
心配なら血液検査したら
657 ：病弱名無しさん：2005/11/11(金) 01:31:27 ID:y/eQYy5L
649
650
ありがとうございます。すいませんが、650さんに書いてある脂肪腫って、どんなものなんでしょうか？危険なものなんでしょうか？
650
ありがとうございます。すいませんが、650さんに書いてある脂肪腫って、どんなものなんでしょうか？危険なものなんでしょうか？
658 ：病弱名無しさん：2005/11/11(金) 10:15:43 ID:UoDin5y1
>654
理由なく白血球値が異常に高くなる事はないと思うので
おっしゃる通りどこかで何らかの炎症があるのかもしれないですね。
1万程度が656さんも言うとおり、多いのかわからないけど・・・
うちの母親の場合ですが、白血球が数万になったのに
全然理由がわからなくて、いろんな科まわされたけど
結局婦人科系の病気でした。
子宮が腫れて大腸と癒着したところが激しく炎症起こしていて
（でも腹痛も発熱も一切なかったらしいです）
白血球が増えていたそうです。
理由なく白血球値が異常に高くなる事はないと思うので
おっしゃる通りどこかで何らかの炎症があるのかもしれないですね。
1万程度が656さんも言うとおり、多いのかわからないけど・・・
うちの母親の場合ですが、白血球が数万になったのに
全然理由がわからなくて、いろんな科まわされたけど
結局婦人科系の病気でした。
子宮が腫れて大腸と癒着したところが激しく炎症起こしていて
（でも腹痛も発熱も一切なかったらしいです）
白血球が増えていたそうです。
本田美奈子.さんは何処の病院に入院してたの？
慈恵医大
>>660
ありがとう
ありがとう
662 ：病弱名無しさん：2005/11/12(土) 10:38:44 ID:mXBqifi1
そういえば
私も血液検査でWBCが増えてたことがあるよ
そのときは結局風邪？扁桃炎でした。
炎症反応でもあるから
すぐに白血病？？ってガクブルしないように。
私の友人は
体がむくんでだるくなったそうです。
顔色わるいなぁ、ちゃんと寝てる？ッて思ったら
学校来なくなり、担任の先生から・・・そういうことでしたって。
私も血液検査でWBCが増えてたことがあるよ
そのときは結局風邪？扁桃炎でした。
炎症反応でもあるから
すぐに白血病？？ってガクブルしないように。
私の友人は
体がむくんでだるくなったそうです。
顔色わるいなぁ、ちゃんと寝てる？ッて思ったら
学校来なくなり、担任の先生から・・・そういうことでしたって。
663 ：病弱名無しさん：2005/11/12(土) 11:37:25 ID:pXR1n/4G
同僚も白血球がかなり増えて心配してたけど
結局、足の先のたいして大きくない怪我が原因だったなあ・・・
わりと先生もすぐ「白血病の疑いが」なんていうみたいだけど
素人はびっくりしちゃいますよね。
結局、足の先のたいして大きくない怪我が原因だったなあ・・・
わりと先生もすぐ「白血病の疑いが」なんていうみたいだけど
素人はびっくりしちゃいますよね。
664 ：& ◆x2GRzraf9U ：2005/11/12(土) 11:42:05 ID:wKbNJx5e
まぁ血液成分を調べればある程度の予測はつく
結局マルクしないとはっきりしたことはわかんないけど
結局マルクしないとはっきりしたことはわかんないけど
665 ：病弱名無しさん：2005/11/12(土) 16:33:23 ID:TBEz4rGw
1さん今は闘病で大変だと思います。やっぱり病気は心が健康じゃないと体も健康になりませんよ！
看護婦さんに恋でもして毎日ワクワクして過ごしてください
看護婦さんに恋でもして毎日ワクワクして過ごしてください
666 ：病弱名無しさん：2005/11/12(土) 17:12:55 ID:0EDkmVmG
>>595月曜保健所でｴｲｽﾞの検査をして陰性なら病院に生き白血病の検査をしたいと思います。ひどい時は38、5。今は37度あり体はだるいです
667 ：病弱名無しさん：2005/11/12(土) 23:11:14 ID:UHZkdcHD
>>1 はどうなったの？
668 ：病弱名無しさん：2005/11/13(日) 02:06:09 ID:9h03a2os
白血病の体質遺伝ってありますよね？私は叔父と祖父を白血病で亡くしています親は、白血病の体質遺伝のある家系では？と言ってて私もいつか白血病になるのかなと思います。そういう家系の方いますか？
>>642
血液疾患＆末期疾患には血液製剤は必須だから納得。自分も、学生時代にのべ回数
100回以上献血した（Ｂ型なので･･･成分輸血(血小板)を良く取られた）が、いまは
体調不良で出来なくなった。
身内に末期がんが出て、維持のために輸血される立場になったとき、改めて痛感し
た。体調のいい人が年に２回くらい実践してくれるだけで大分違うのだがね。
血液疾患＆末期疾患には血液製剤は必須だから納得。自分も、学生時代にのべ回数
100回以上献血した（Ｂ型なので･･･成分輸血(血小板)を良く取られた）が、いまは
体調不良で出来なくなった。
身内に末期がんが出て、維持のために輸血される立場になったとき、改めて痛感し
た。体調のいい人が年に２回くらい実践してくれるだけで大分違うのだがね。
670 ：病弱名無しさん：2005/11/13(日) 04:48:17 ID:Rx0XGAW+
親戚が発病しました。
従兄弟とかならＨＬＡが合う確立は一般の方々より高いのでしょうか？
従兄弟とかならＨＬＡが合う確立は一般の方々より高いのでしょうか？
671 ：病弱名無しさん：2005/11/13(日) 09:49:37 ID:zMINyfBU
わずかながら高いと思われますが、それでも一致する確率はかなり低いと思います
672 ：病弱名無しさん：2005/11/13(日) 10:15:52 ID:/nHnBujZ
会社で血液検査あって報告書が届いたんですが白血病がわかる検査項目名がよく分かりません…どの項目を見ればよいのでしょうか
>>672
白血球 WBC
赤血球 RBC
ヘモグロビン HGB
ヘマトクリット HMC
血小板 PLT
白血球が高いか低いか、貧血はないか、血小板は高いか低いか
…など色々ありますよ、白血病によってデータは全く異なるので
白血球 WBC
赤血球 RBC
ヘモグロビン HGB
ヘマトクリット HMC
血小板 PLT
白血球が高いか低いか、貧血はないか、血小板は高いか低いか
…など色々ありますよ、白血病によってデータは全く異なるので
674 ：病弱名無しさん：2005/11/13(日) 12:30:56 ID:/nHnBujZ
ありがとうございます。どうやら白血球等は調べてないようです…もう一度調べ直そうかな
675 ：病弱名無しさん：2005/11/13(日) 12:33:53 ID:9h03a2os
白血病は、白血球の増殖のみでかかるわけではないんですか？血液検査の貧血項目で、標準値内でしたがどれも高めでした。これは少し注意でしょうか？
676 ：病弱名無しさん：2005/11/13(日) 12:38:26 ID:Rx0XGAW+
>671
そうですか、ありがとうございます。。
そうですか、ありがとうございます。。
>>1つらいことあったらママに相談するのよJ(´_｀)し
678 ：病弱名無しさん：2005/11/13(日) 20:12:59 ID:pflqbNmu
すいません。小児性のは具体的にどんな症状なんですか？
679 ：病弱名無しさん：2005/11/13(日) 20:25:18 ID:/SgPXfJo
手が赤くて風邪でもないのにダルくて背中が痛い俺がきましたよ…(-_-;)
681 ：病弱名無しさん：2005/11/13(日) 21:07:12 ID:/SgPXfJo
肝臓？お酒はタマにしか飲まないけど…？
というか仕事で重い物を持ったら息が止まるんですよね…汗
というか仕事で重い物を持ったら息が止まるんですよね…汗
683 ：病弱名無しさん：2005/11/13(日) 21:23:23 ID:/SgPXfJo
去年の夏 朝目が覚めたら鼻血が出てて布団が血まみれになってしまってるんだがね…汗
さらに今年の夏には2週間くらい鼻血が止まらなくなったのね…汗
(病院には行ってません）
684 ：病弱名無しさん：2005/11/13(日) 21:49:51 ID:7pwVeYhL
自殺するなら、まず病院行ってからにすれば？
大した病気でないかもしれんし。
大した病気でないかもしれんし。
686 ：病弱名無しさん：2005/11/13(日) 22:24:06 ID:/SgPXfJo
>>684マジです 俺の場合 仕事行く気が失せちゃったんだよね
半年も一年も持ち越すような白血病なんて無いから
慢性白血病でも自覚症状ないし
白血病かも白血病かもと過敏になりすぎな香具師が多いな…。
疾患は白血病以外にも星の数ほどあるわけで。
そっちの可能性のほうが高いわけで。
まぁ何だ、心配なら( ﾟДﾟ)ノ「血液検査」
疾患は白血病以外にも星の数ほどあるわけで。
そっちの可能性のほうが高いわけで。
まぁ何だ、心配なら( ﾟДﾟ)ノ「血液検査」
とりあえず、白血病が再発した事により
おみくじというものはアテにならないという事が良く分かった。
おみくじというものはアテにならないという事が良く分かった。
691 ：病弱名無しさん：2005/11/14(月) 01:36:48 ID:/DNoN4KB
【余命四ヶ月】ひとつの命を救わないか？
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/kankon/1131798281/
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/kankon/1131798281/
692 ：６８４：2005/11/14(月) 17:00:11 ID:b3ZZu7ZD
>>684
このスレを見てようやく今日、大学病院に逝ってきました。
そしたら・・・
鼻の血管が薄いからすぐ鼻血が出るとのことでした。
今日、血管を取ってきました。
なーんだ。心配して損した。結果待ってる間は生きた心地がしなかったけど結果を聞いて
希望の光が一気に立ちこめた。健康ってありがたいね。初めてそう思った。
みんな僕を妬まないでね。
このスレを見てようやく今日、大学病院に逝ってきました。
そしたら・・・
鼻の血管が薄いからすぐ鼻血が出るとのことでした。
今日、血管を取ってきました。
なーんだ。心配して損した。結果待ってる間は生きた心地がしなかったけど結果を聞いて
希望の光が一気に立ちこめた。健康ってありがたいね。初めてそう思った。
みんな僕を妬まないでね。
妬むわけないよ。
大変な病気でなくてよかったね！
大変な病気でなくてよかったね！
695 ：病弱名無しさん：2005/11/14(月) 23:12:22 ID:qLeao3rs
おまいら白血球１満とかでビビらないでくれ！！
本田美奈子などがなった急性骨髄性白血病を疑うなら、白血球が１０満以上になるんだよ
心配なのは分かるけど、その辺りを考えてから自分を疑ってください
本田美奈子などがなった急性骨髄性白血病を疑うなら、白血球が１０満以上になるんだよ
心配なのは分かるけど、その辺りを考えてから自分を疑ってください
696 ：病弱名無しさん：2005/11/15(火) 13:28:49 ID:4PV+ySgP
白血病になると便が灰色になると聞きました。本当ですか！？
胆汁も白くなるんですか！？ってか、胆汁は出なくなるんですか！？
誰か教えてください。お願いします。
胆汁も白くなるんですか！？ってか、胆汁は出なくなるんですか！？
誰か教えてください。お願いします。
697 ：病弱名無しさん：2005/11/15(火) 15:46:13 ID:CybYJ1sR
で>>1は？
698 ：病弱名無しさん：2005/11/15(火) 19:20:02 ID:rAvpLFiI
699 ：病弱名無しさん：2005/11/15(火) 19:23:40 ID:nWuaDHep
わろたｗ
700 ：病弱名無しさん：2005/11/15(火) 19:55:17 ID:t1zqt+A6
体温36.4度
手が紫色ってヤバい？w
手が紫色ってヤバい？w
701 ：病弱名無しさん：2005/11/16(水) 03:02:20 ID:EneIVhFd
あのな、白血病ってすごく科学的な病気なわけよ。
まず検査結果ありき。
医者ですら検査もせずに判断できないと思うよ。
まず検査結果ありき。
医者ですら検査もせずに判断できないと思うよ。
妊娠中、白血球が1万3000近辺だったよ。
念のため再検されたが、問題なし。よくあることだって。
普通に健康な子が生まれました。
1万越えの人は何か体内外で炎症があるのかも。
盲腸とかでも1万超えるらしい。
産科医も「白血病なら10万越えるからそれはない」っていってた。
念のため再検されたが、問題なし。よくあることだって。
普通に健康な子が生まれました。
1万越えの人は何か体内外で炎症があるのかも。
盲腸とかでも1万超えるらしい。
産科医も「白血病なら10万越えるからそれはない」っていってた。
CRPが高い上に白血球多いなら、ふつうに感染症とかね。
炎症反応がないのに、激増してるなら不安がれ、と。
炎症反応がないのに、激増してるなら不安がれ、と。
一万超えで白血病の診断下りる人もいるワケで。
一概に違うとは言えないよ。
基準値はあくまでも平均値であって、値には全て個人差がある。
その辺よく考えて、不安なら病院で検査して貰って下さい。
一概に違うとは言えないよ。
基準値はあくまでも平均値であって、値には全て個人差がある。
その辺よく考えて、不安なら病院で検査して貰って下さい。
705 ：病弱名無しさん：2005/11/18(金) 19:17:13 ID:qpaCaRmD
急性の場合白血球が平均値，またはそれを下回っていることもよくあることそうです。
うちの場合風邪症状が一週間ほど続いて採血したら発覚したくらいだし…
元気はバリバリありました(^.^)
その時の白血球数は5000でした。
心配なら検査しかないですよ。
うちの場合風邪症状が一週間ほど続いて採血したら発覚したくらいだし…
元気はバリバリありました(^.^)
その時の白血球数は5000でした。
心配なら検査しかないですよ。
706 ：病弱名無しさん：2005/11/18(金) 20:15:49 ID:Wro1xmbC
↑風邪の症状って熱が出たとか？
707 ：病弱名無しさん：2005/11/19(土) 15:13:03 ID:d/wUutsF
115さんはどうなった?
708 ：病弱名無しさん：2005/11/19(土) 15:15:25 ID:eVCiTONj
死ぬ前にしたいことのの一つにＨＤＤ破棄があるよな。
709 ：病弱名無しさん：2005/11/19(土) 19:33:11 ID:mVnliDc0
１さん元気なのかな？
710 ：病弱名無しさん：2005/11/20(日) 01:29:57 ID:DkDVY+ye
705
熱は微熱程度
しかも出たりでなかったり…
さすがに顔色は悪かったみたいだが発覚するまで気にもしてなかった。
熱は微熱程度
しかも出たりでなかったり…
さすがに顔色は悪かったみたいだが発覚するまで気にもしてなかった。
急性白血病の場合、血液検査データ上貧血が明らか。
白血球も減少傾向にある。
慢性の場合は白血球増多、貧血は無い事が殆どです。
白血球も減少傾向にある。
慢性の場合は白血球増多、貧血は無い事が殆どです。
712 ：病弱名無しさん：2005/11/21(月) 00:55:17 ID:vaHCSgqo
抗癌剤ﾊﾞｯﾁｺｰｲ!!
副作用ﾌｫｰ!!ってやったら
看護師さんたちドン引きしてた('･ω･`)
暗い雰囲気紛らわそうとしたのに
副作用ﾌｫｰ!!ってやったら
看護師さんたちドン引きしてた('･ω･`)
暗い雰囲気紛らわそうとしたのに
>>712
そんなｵﾏｲｻﾝに、ｵﾚ（♂）は一目ぼれ。
そんなｵﾏｲｻﾝに、ｵﾚ（♂）は一目ぼれ。
716 ：115：2005/11/22(火) 09:21:05 ID:acOKQJMc
>>716
よくがんがったね！
これからだ、ってみな言うかもしれんが、
でもほめたっていいじゃんね！
彼氏が移植することになりそうです。
前処置含め5ヶ月ぐらい会えないっていうんだけど
お医者さまの話ではない様子。だからもっと早いって信じてる。
（もちろん、そういうケースもありうるかもしれんけど）
115ﾀﾝのように回復してくれることを望むよ～
よくがんがったね！
これからだ、ってみな言うかもしれんが、
でもほめたっていいじゃんね！
彼氏が移植することになりそうです。
前処置含め5ヶ月ぐらい会えないっていうんだけど
お医者さまの話ではない様子。だからもっと早いって信じてる。
（もちろん、そういうケースもありうるかもしれんけど）
115ﾀﾝのように回復してくれることを望むよ～
718 ：病弱名無しさん：2005/11/23(水) 00:18:25 ID:K7Hlijvg
親戚の人が急性白血病と診断されました。
昨日から抗癌剤投与しています。
今、親戚一同でメッセージを書いた色紙が周ってきています
なんて言葉を貰ったら嬉しいでしょうか？
昨日から抗癌剤投与しています。
今、親戚一同でメッセージを書いた色紙が周ってきています
なんて言葉を貰ったら嬉しいでしょうか？
逆に書かれると嫌なコトバを聞くほうがいいんじゃない？
721 ：病弱名無しさん：2005/11/25(金) 22:59:32 ID:sycdzz3o
兄が白血病で入院中。
洗濯物等はは私が届けているのですが、会社にしょっちゅう風邪をひいて病院に行かないで長引かせている人がいるんですよね。
うつされたら病院に行く人間がいなくなってしまう。
迷惑なんですけど。
洗濯物等はは私が届けているのですが、会社にしょっちゅう風邪をひいて病院に行かないで長引かせている人がいるんですよね。
うつされたら病院に行く人間がいなくなってしまう。
迷惑なんですけど。
722 ：病弱名無しさん：2005/11/25(金) 23:04:17 ID:usaF5Zl1
それは迷惑ですね… お兄さんのためにも十分注意しなきゃですね。 その前に風邪きっちり治せよって感じですね
723 ：病弱名無しさん：2005/11/26(土) 00:30:08 ID:XcROhxeH
本当に迷惑です。
風邪ひいたら白血病患者の病棟へは行けませんものね。
風邪ひいたら白血病患者の病棟へは行けませんものね。
724 ：病弱名無しさん：2005/11/27(日) 11:16:22 ID:TQjyETmv
若い人で慢性骨髄性白血病になる確率は？
725 ：病弱名無しさん：2005/11/27(日) 18:53:21 ID:M9cF9Dw7
CMLで３１歳の女ですが、通ってる病院のCML患者の中では若い方みたいです。
カンニングの相方が 白血病治療が良い方に向いてるらしく 復活の予定だって 頑張れ治療 周りに迷惑かからないように 携帯ゲームでもいかが
俺もCMLだけど、あまり若いの見ないな・・・
728 ：病弱名無しさん：2005/11/27(日) 22:36:12 ID:bMGz49xi
白血病でも 予防注射って出来る？
729 ：病弱名無しさん：2005/11/27(日) 23:06:11 ID:E2lUR52a
できたらいいねぇ｡
730 ：ゆみり：2005/11/27(日) 23:46:23 ID:d7Hpdwjo
体中にあかい点々ができて歯茎から出血してるんで、この前血液検査をしたんですけど白血球の数は正常でした。でも赤血球が正常よりも低くて心配です。白血球が大丈夫なら白血病ではないのですか？
731 ：病弱名無しさん：2005/11/28(月) 01:12:50 ID:LIHoFUXm
１さんは どうなりましたか? なんか 心配です。
732 ：病弱名無しさん：2005/11/28(月) 01:28:54 ID:ag6JJ3uW
うちのおかんが「低形成白血病」と診断されました。
春頃から、もともと3000台だった白血球が1700前後になり、あまりにも低い値が続いたので大学病院で検査したら、そういう病名でした。
完治目指すならミニ移植がいいようですが、どんな治療でも再発の確率は大きいとのことです。
これって、アウトでしょう？
主治医は、「感染症が怖い」「死ぬときは感染症でしょう」を、本人の前で繰り返していました。
知り合いで、化学療法中にＭＲＳＡもらって亡くなった人がいるので、不安だって言ったら、逆切れされた！
紹介状書くから、セカンドオピニオンに行ったら？とも言われました。
田舎で他に行くところがないのに、足元見られた感じで腹立った！！
とうちゃんは、連れてかえる！！って言ってます。
春頃から、もともと3000台だった白血球が1700前後になり、あまりにも低い値が続いたので大学病院で検査したら、そういう病名でした。
完治目指すならミニ移植がいいようですが、どんな治療でも再発の確率は大きいとのことです。
これって、アウトでしょう？
主治医は、「感染症が怖い」「死ぬときは感染症でしょう」を、本人の前で繰り返していました。
知り合いで、化学療法中にＭＲＳＡもらって亡くなった人がいるので、不安だって言ったら、逆切れされた！
紹介状書くから、セカンドオピニオンに行ったら？とも言われました。
田舎で他に行くところがないのに、足元見られた感じで腹立った！！
とうちゃんは、連れてかえる！！って言ってます。
734 ：ゆみり：2005/11/28(月) 15:44:38 ID:gSBKxpUC
血小板の数値は正常の範囲にありました。でも、白血病の症状をしらべると自分にぴったりあってるし微熱が続いています。
あざとかいろんなところにできたり。。。この前、なんかで白血病の早期は血液検査ではでない場合があるって
見たことがあって、もう一度検査をして欲しいんだけど血液内科の先生は心配しすぎだよってちょっとあきれぎ
みです。こういう症状がでる頃には血液検査で異常がでるもんなのかな。もっと詳しい検査を頼んだほうがいい
と思いますか？
あざとかいろんなところにできたり。。。この前、なんかで白血病の早期は血液検査ではでない場合があるって
見たことがあって、もう一度検査をして欲しいんだけど血液内科の先生は心配しすぎだよってちょっとあきれぎ
みです。こういう症状がでる頃には血液検査で異常がでるもんなのかな。もっと詳しい検査を頼んだほうがいい
と思いますか？
>>734
いやいやいや、出血傾向があるってのは血小板が低いからなわけですよ。
急性白血病とかの場合、骨髄抑制で血小板が少なくなるから易出血の症状が出るわけ。
貴方の場合、血小板値が正常値内なんでしょ？
だとしたら、単にどこかにぶつけたとかなんじゃないの？
微熱が続いてるってのは、二週間以上？
二週間だったら、女性の場合は高温期ってのを忘れちゃいけませんよ。
早期の白血病は確かに血液検査データには出ないかもしれない。
でもね、何らかの症状が出てるのに、血液検査で異常なしなんて有り得ません。
血液検査で白血病所見を疑わせる異常があってこそ、骨髄穿刺をするんです。
貴方の場合、ちょっと心配しすぎだと思う。
私も先生と同意見です。
でもどうしても心配で仕方がないってんなら、他の先生に診て貰ったら？
その場合も、血液検査で異常が見つからなかったら
「心配しすぎだよ」って呆れられると思うけどね。
いやいやいや、出血傾向があるってのは血小板が低いからなわけですよ。
急性白血病とかの場合、骨髄抑制で血小板が少なくなるから易出血の症状が出るわけ。
貴方の場合、血小板値が正常値内なんでしょ？
だとしたら、単にどこかにぶつけたとかなんじゃないの？
微熱が続いてるってのは、二週間以上？
二週間だったら、女性の場合は高温期ってのを忘れちゃいけませんよ。
早期の白血病は確かに血液検査データには出ないかもしれない。
でもね、何らかの症状が出てるのに、血液検査で異常なしなんて有り得ません。
血液検査で白血病所見を疑わせる異常があってこそ、骨髄穿刺をするんです。
貴方の場合、ちょっと心配しすぎだと思う。
私も先生と同意見です。
でもどうしても心配で仕方がないってんなら、他の先生に診て貰ったら？
その場合も、血液検査で異常が見つからなかったら
「心配しすぎだよ」って呆れられると思うけどね。
738 ：病弱名無しさん：2005/11/29(火) 12:55:55 ID:AmDyVSh7
739 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/11/29(火) 13:39:56 ID:SegtGq08
ひとつみなさんに質問なんですけど・・・もう、特定疾患のｶｰﾄﾞってきました？？
740 ：ゆみり：2005/11/29(火) 15:44:58 ID:GppyK4dl
心配性なんですいません・・・。お医者さんにあんまり心配になるようなら、
心療内科にかかったほうがいいといわれて今日言ってきました。うつ病に近い
ものがあるっていわれました。産後の疲れと育児のつかれがかさなってるみた
いです。
心療内科にかかったほうがいいといわれて今日言ってきました。うつ病に近い
ものがあるっていわれました。産後の疲れと育児のつかれがかさなってるみた
いです。
742 ：721：2005/11/29(火) 20:33:50 ID:fqHr4J2b
頼むから病院へいって早く風邪を治してよ。同僚。
日に日に悪化してるじゃない。
私にうつさないで！
日に日に悪化してるじゃない。
私にうつさないで！
743 ：732：2005/11/29(火) 23:11:33 ID:hm4h9RTR
どもです。
おかんが、大学でいいって言うんです。
どっちにしろ、近隣は同じ大学の系列。厳しいです。
おかんはその先生に不満はないようで、でも、とうちゃんと、おいらが気に入らないことを感じたのか、
その先生に「私を殺したら化けて出てやるから！！」と、言ってやったらしい。
ちょっとすっきりした。とうちゃんも本人がんばるっていうなら、しかたないって。
うちのおかん、結構霊感があって、ばあちゃんの死(脳梗塞で突然死亡)を予告したりしてて、
今回の自分の病気も「そろそろ何かある。私死ぬかも。」って、予告してました。
ほんとに化けて出そう・・・。
こんなに元気なおかん、白血病だなんて信じられないです。
高額医療、去年はとうちゃんは手術をして、体験しました。
ちなみに、とうちゃんのことも、おかんは予言してました。
>>721さん
おいらもそうです。
こっちもマスクしてガードしてますが、あんまりひどいと
「健康管理も仕事の能力の1つ」
と、さりげなく嫌味を言ってやります。
おかんが、大学でいいって言うんです。
どっちにしろ、近隣は同じ大学の系列。厳しいです。
おかんはその先生に不満はないようで、でも、とうちゃんと、おいらが気に入らないことを感じたのか、
その先生に「私を殺したら化けて出てやるから！！」と、言ってやったらしい。
ちょっとすっきりした。とうちゃんも本人がんばるっていうなら、しかたないって。
うちのおかん、結構霊感があって、ばあちゃんの死(脳梗塞で突然死亡)を予告したりしてて、
今回の自分の病気も「そろそろ何かある。私死ぬかも。」って、予告してました。
ほんとに化けて出そう・・・。
こんなに元気なおかん、白血病だなんて信じられないです。
高額医療、去年はとうちゃんは手術をして、体験しました。
ちなみに、とうちゃんのことも、おかんは予言してました。
>>721さん
おいらもそうです。
こっちもマスクしてガードしてますが、あんまりひどいと
「健康管理も仕事の能力の1つ」
と、さりげなく嫌味を言ってやります。
744 ：病弱名無しさん：2005/11/30(水) 02:57:18 ID:nMco1H0b
745 ：病弱名無しさん：2005/11/30(水) 03:10:46 ID:nMco1H0b
>>743さん
私もミニ移植をします。しかもドナーがバンクで見つからなくて全く合ってない子供から・・リスクは大きいです。
743さんのお気持ちお察しします。
しかし、移植前からご家族が弱気だとお母様がいざと言うとき精神的に頼れるところがなくなると思います。
確かに厳しい治療ですが治る人も増えているのですから、どうか成功を信じてあげて欲しいと思います。
主治医？の方は事実をおっしゃってるように思います。言い方が感じ悪かったのかもしれませんがお母様がこの先生に任せようと思われたのなら、信じて支えてあげて！！可能性があるから治療するんだよ！！
私もミニ移植をします。しかもドナーがバンクで見つからなくて全く合ってない子供から・・リスクは大きいです。
743さんのお気持ちお察しします。
しかし、移植前からご家族が弱気だとお母様がいざと言うとき精神的に頼れるところがなくなると思います。
確かに厳しい治療ですが治る人も増えているのですから、どうか成功を信じてあげて欲しいと思います。
主治医？の方は事実をおっしゃってるように思います。言い方が感じ悪かったのかもしれませんがお母様がこの先生に任せようと思われたのなら、信じて支えてあげて！！可能性があるから治療するんだよ！！
746 ：732：2005/11/30(水) 21:30:30 ID:XX5YT4zG
>>745さん。
ありがとう。
病院は選べない状況だけど、いろんな本を読んだり、人の話を聞いて、回りの支えが精神的なエネルギーなんだって思いました。
再発の確率が高くても、感染症が怖くても、完治する人もいる。と言われたことは、１つの目標になるから、おかんもがんばれるかなと思います。
>>745さんもがんばって！！
最近はミニ移植の成績がどんどん良くなっていて、バンクより、多少型の違う血縁のほうが、成績いいらしいですね。
ありがとう。
病院は選べない状況だけど、いろんな本を読んだり、人の話を聞いて、回りの支えが精神的なエネルギーなんだって思いました。
再発の確率が高くても、感染症が怖くても、完治する人もいる。と言われたことは、１つの目標になるから、おかんもがんばれるかなと思います。
>>745さんもがんばって！！
最近はミニ移植の成績がどんどん良くなっていて、バンクより、多少型の違う血縁のほうが、成績いいらしいですね。
747 ：病弱名無しさん：2005/12/01(木) 00:01:47 ID:cT07enTv
>>746さんもありがとう。
それぞれ立場は違うけど希望に向かって進みましょう！
それぞれ立場は違うけど希望に向かって進みましょう！
748 ：病弱名無しさん：2005/12/01(木) 14:58:46 ID:trYeRaOZ
主人に骨髄バンクへの登録を反対されました・・。
気持ちだけ、皆様に・・。
気持ちだけ、皆様に・・。
749 ：病弱名無しさん：2005/12/01(木) 16:37:13 ID:kJEpPObN
しね
>>748
献血だけでも多少は役に立てるみたいだ。
献血だけでも多少は役に立てるみたいだ。
751 ：病弱名無しさん：2005/12/01(木) 20:13:13 ID:trYeRaOZ
子供も 大人も おじいちゃんも おばあちゃんも みんな みんな 笑っている顔が素敵。
怒っている顔よりも 泣いている顔よりも 困っている顔よりも 笑顔が一番！ きっと笑顔が
幸せを呼ぶと頭では分かっていても 心ではなかなか分からない人が多いんじゃないのかナ？
心が開いて 心の目で 周りを見渡してごらん きっと 小さな幸せの芽が 見つかるよ。そして
そこから少しずつ 笑顔が生まれてくる。笑顔が生まれ始めたら 喜びに変わるのも もうすぐ。
でも 人は生きていて 辛い時 悲しい時 涙が止まらず 心が開けない時 勿論 沢山あると思う。
そんな時は あせらないでね。 自分だけが不幸ではない。 もっと 心が暗闇に閉じこめられている
人達も 沢山いることを 少しだけ思い出してみて。自分の力で 心を開く人もいれば 誰かの愛で
心を開いてもらう人もいる。気が付かないうちに心が開いている人もいれば 歌や音楽で 心が開く
人もいる。それは 人それぞれだと思うの。 人は心が閉じたり 開いたり いろいろな経験 そして
沢山心で 感じることによって 豊かな心を持ち 豊かな笑顔を育てて行けるのではないのかナ？
と私は思います。
自分自身 豊かな笑顔が増えたら きっと周りにいる人達にも 幸せ届ける事が出来るでしょう。
笑顔がいちばん
753 ：病弱名無しさん：2005/12/06(火) 05:59:06 ID:FeTUw6pP
主さんどうしたんだろ？
754 ：病弱名無しさん：2005/12/12(月) 21:34:50 ID:P0D/eUBo
スレ止まってるみたいだけどカキコ。
家族が急性リンパ性白血病になりました。
治る可能性が低いと書いてあったので心配…
白血病関係のサイトで、
成人では１年間に約10万人に１人の発症率です
ってのを見て、微妙にショックを受けた。
なんでそんな病気になっちゃうかな…（ﾉд｀｡）
家族が急性リンパ性白血病になりました。
治る可能性が低いと書いてあったので心配…
白血病関係のサイトで、
成人では１年間に約10万人に１人の発症率です
ってのを見て、微妙にショックを受けた。
なんでそんな病気になっちゃうかな…（ﾉд｀｡）
755 ：病弱名無しさん：2005/12/12(月) 21:47:40 ID:EJNm319T
俺の父は100万人に一人の発症率の病気で死んだ。
ホントなんでそんな病気になっちゃうのかな
ホントなんでそんな病気になっちゃうのかな
756 ：病弱名無しさん：2005/12/13(火) 00:28:04 ID:XqacjYPo
>>754
うん…私の知識では「治る（治った状態）」の可能性は低くないけど、
再発もありうるから、結果的にそういう表現になるよね。
私も付き合いはじめたばっかりの彼氏が同じ病気になってさ。
なんで？って思い出すと
運命論で「私とつきあっちゃったから？」とか
会ったこともないし、遺伝の可能性は低いって知識あるのに「ご両親が？」とか
なんだかよくわからないけど「食生活？睡眠？」とか
もうぐるぐるぐるぐる考えちゃってた。
考えてもしかたないけど…
でも医学の知識ある人には解明してもらって
再発やこれから発病する白血病で苦しむ人を減らしてほしい。
理由がわからないってことは自分もなるかもって思う…
10万分の1、100万分の1といっても身近にいるとさ。
うん…私の知識では「治る（治った状態）」の可能性は低くないけど、
再発もありうるから、結果的にそういう表現になるよね。
私も付き合いはじめたばっかりの彼氏が同じ病気になってさ。
なんで？って思い出すと
運命論で「私とつきあっちゃったから？」とか
会ったこともないし、遺伝の可能性は低いって知識あるのに「ご両親が？」とか
なんだかよくわからないけど「食生活？睡眠？」とか
もうぐるぐるぐるぐる考えちゃってた。
考えてもしかたないけど…
でも医学の知識ある人には解明してもらって
再発やこれから発病する白血病で苦しむ人を減らしてほしい。
理由がわからないってことは自分もなるかもって思う…
10万分の1、100万分の1といっても身近にいるとさ。
757 ：754：2005/12/13(火) 14:45:14 ID:ByTowRQB
レスどもです
私の方は兄なんですが今月義姉(兄の嫁)が初めて子供を産むので、
それを見せてあげられないのが残念かな
756さんの彼氏はいつ頃病気だって言われたんだろ？
少しでも良い方向に治療が進むと良いですね
自分も、自分にできることをやっていこうと思う
私の方は兄なんですが今月義姉(兄の嫁)が初めて子供を産むので、
それを見せてあげられないのが残念かな
756さんの彼氏はいつ頃病気だって言われたんだろ？
少しでも良い方向に治療が進むと良いですね
自分も、自分にできることをやっていこうと思う
758 ：病弱名無しさん：2005/12/13(火) 20:20:17 ID:CYWOAR0g
754,756よ あきらめるな 治療すべきことはたくさんある
759 ：病弱名無しさん：2005/12/13(火) 20:30:37 ID:BouDhTVC
私も3年前に、悪性胃リンパ腫になり一時はどうなるか心配しましたが今は完治しました。
当時、細胞検査でリンパ腫の疑いがあるので再検査してくださいと主治医に言われて
再検査しましたが、やはり悪性リンパ腫でした。
その後、ピロリ菌の除菌も失敗しましたが2回目に成功。
3ヶ月後の再検査でリンパ腫が消失していました。
ほとんど治療もしなくて治るんです、人体の驚異です。
私の様に、こんな事もあるので絶対治ることを信じて頑張ってください。
当時、細胞検査でリンパ腫の疑いがあるので再検査してくださいと主治医に言われて
再検査しましたが、やはり悪性リンパ腫でした。
その後、ピロリ菌の除菌も失敗しましたが2回目に成功。
3ヶ月後の再検査でリンパ腫が消失していました。
ほとんど治療もしなくて治るんです、人体の驚異です。
私の様に、こんな事もあるので絶対治ることを信じて頑張ってください。
>>757
そうなんだ、お兄さんが一番辛いだろうけど
義姉さんも大変な状況だね、初産でご主人が…。
でもお子さんのためにも、きっと闘病がんばってくれるさ。
お互いできることをやっていこうね！
うちの彼氏は夏ごろ診断されたよ。
足が痛くて外科に行って、精密検査の結果即入院。
あとで数日の命だったって言われたって。
でもそこで甦ったんだから、奇跡が起こるって私は信じてる。
>>758 ありがとう。
>>759 力強いエピソードをありがとう。
そうなんだ、お兄さんが一番辛いだろうけど
義姉さんも大変な状況だね、初産でご主人が…。
でもお子さんのためにも、きっと闘病がんばってくれるさ。
お互いできることをやっていこうね！
うちの彼氏は夏ごろ診断されたよ。
足が痛くて外科に行って、精密検査の結果即入院。
あとで数日の命だったって言われたって。
でもそこで甦ったんだから、奇跡が起こるって私は信じてる。
>>758 ありがとう。
>>759 力強いエピソードをありがとう。
761 ：病弱名無しさん：2005/12/14(水) 12:32:29 ID:ouWgJMqp
初めまして、こんにちは。
白血病かもしれないって落ち込んでる者です。心気症みたいになってます。
ここ読んでたら自分が情けなくなりました。言葉にはできないけど皆さんちょっとでも元気が届けばと思い両手を空に突き上げました。
バカげてるかもしれませんが（苦笑）
みんなに届けオレの元気！
そんなオレも不安で元気あまりないですがw
白血病が心配な理由だけ書かせてくださいm(_ _)m
8ヶ月くらい前から体温が36．8～37.5が続いてます。体調は普通です。ダルサはありません。
微妙な寝汗を膝裏にかくときがあります。（かなり厚着で寝てるのが原因かもしれませんが^^;）
リンパが腫れてる気がします（医者に触診してもらったら腫れてないと言われました^^;）
8ヶ月前と1ヶ月前に血液検査しましたが異常なしでした。
ダメだ書いてて怖くなってきたorz
今日朝起きたら足も痛くなってるし…
長文チラシの裏本当にごめんなさいm(_ _)m
白血病かもしれないって落ち込んでる者です。心気症みたいになってます。
ここ読んでたら自分が情けなくなりました。言葉にはできないけど皆さんちょっとでも元気が届けばと思い両手を空に突き上げました。
バカげてるかもしれませんが（苦笑）
みんなに届けオレの元気！
そんなオレも不安で元気あまりないですがw
白血病が心配な理由だけ書かせてくださいm(_ _)m
8ヶ月くらい前から体温が36．8～37.5が続いてます。体調は普通です。ダルサはありません。
微妙な寝汗を膝裏にかくときがあります。（かなり厚着で寝てるのが原因かもしれませんが^^;）
リンパが腫れてる気がします（医者に触診してもらったら腫れてないと言われました^^;）
8ヶ月前と1ヶ月前に血液検査しましたが異常なしでした。
ダメだ書いてて怖くなってきたorz
今日朝起きたら足も痛くなってるし…
長文チラシの裏本当にごめんなさいm(_ _)m
しね
763 ：761：2005/12/14(水) 13:04:51 ID:ouWgJMqp
>>754
あきらめないで、私の母と同室だったかた
急性リンパで移植してもう４年になるよ！学校の先生で、今は職場復帰してる。
母は急性白血病で移植3.5年。 どんどんいい薬もでてるから
ネバーギブアップだよ
あきらめないで、私の母と同室だったかた
急性リンパで移植してもう４年になるよ！学校の先生で、今は職場復帰してる。
母は急性白血病で移植3.5年。 どんどんいい薬もでてるから
ネバーギブアップだよ
765 ：病弱名無しさん：2005/12/14(水) 14:37:24 ID:qq9aK/am
採たい血移植を三回もやって先月やっと退院できた父が今日再入院。 どうしたら良いものか…
766 ：病弱名無しさん：2005/12/14(水) 21:03:22 ID:ouWgJMqp
>>766
自転車がこげない、階段が昇れないって。
でも足が痛くて白血病なんて思いもしなかった。
ID:ouWgJMqpさんはなぜそういう症状で白血病って思うのかな？
逆に何か他の病気かもしれないから、
外科とかで調べてもらったほうがいいのでは…
自転車がこげない、階段が昇れないって。
でも足が痛くて白血病なんて思いもしなかった。
ID:ouWgJMqpさんはなぜそういう症状で白血病って思うのかな？
逆に何か他の病気かもしれないから、
外科とかで調べてもらったほうがいいのでは…
768 ：病弱名無しさん：2005/12/14(水) 22:19:12 ID:ouWgJMqp
>>766
返答ありがとうございます。
歯茎が腫れて膝が多少痛くて右足の骨も朝起きてから痛くて（押しても痛くない）って症状が急性骨髄性白血病当てはまってたからです。
どこかで血液検査ぢゃ分からないって読んだせいもあるためです。
最後に血液検査１ヶ月も前なので心配です。
長文すみません。
病院行ってみます。
返答ありがとうございます。
歯茎が腫れて膝が多少痛くて右足の骨も朝起きてから痛くて（押しても痛くない）って症状が急性骨髄性白血病当てはまってたからです。
どこかで血液検査ぢゃ分からないって読んだせいもあるためです。
最後に血液検査１ヶ月も前なので心配です。
長文すみません。
病院行ってみます。
769 ：病弱名無しさん：2005/12/14(水) 22:20:40 ID:ouWgJMqp
なんか日本語めちゃくちゃですね…
すみませんm(_ _)m
すみませんm(_ _)m
>>769
おまいは卑屈になるな(^^)
おまいは卑屈になるな(^^)
771 ：病弱名無しさん：2005/12/15(木) 14:28:40 ID:CRRR9tg0
772 ：769：2005/12/15(木) 14:45:10 ID:IyQ4+7LN
773 ：病弱名無しさん：2005/12/15(木) 19:16:40 ID:CRRR9tg0
友人が骨髄移植して2週間たちました。どんな状況かわからないのですが、
移植後元気になるのはどれくらいたってからなんでしょうか？
元気になってると信じたいのです。移植前にメールもらって、励ましのメールを
送ってから、音沙汰がなくて心配で。
移植後元気になるのはどれくらいたってからなんでしょうか？
元気になってると信じたいのです。移植前にメールもらって、励ましのメールを
送ってから、音沙汰がなくて心配で。
775 ：病弱名無しさん：2005/12/15(木) 23:52:44 ID:Wl/u9J0B
#774 激しいGVHDと闘っているかもしれない
>>774
一番つらい時期かも、、お返事はこなくてもメールには励まされてるとおもうよ
一番つらい時期かも、、お返事はこなくてもメールには励まされてるとおもうよ
754です。
今日から新しい薬を入れたらしく何日後には髪が抜けるとか…
昨日見舞いに行ったら普通だったけど、これから治療が本格的になると具合悪くなったりするんだろうか
>>758 有難う御座います
>>760
レス有難う。
多分兄も子供の為にこれからがんばってくれると思う
あとで数日の命だったって言われて、甦ったってすごいですね
彼氏さんは今も元気なのかな。
他にも色々な人の書き込み見て、安心しました。
兄のところから借りてきた白血病関係の本を見て心配になっても、此処の書き込みを見ると安心します。
774さんの友人さんも早く元気になりますように…
今日から新しい薬を入れたらしく何日後には髪が抜けるとか…
昨日見舞いに行ったら普通だったけど、これから治療が本格的になると具合悪くなったりするんだろうか
>>758 有難う御座います
>>760
レス有難う。
多分兄も子供の為にこれからがんばってくれると思う
あとで数日の命だったって言われて、甦ったってすごいですね
彼氏さんは今も元気なのかな。
他にも色々な人の書き込み見て、安心しました。
兄のところから借りてきた白血病関係の本を見て心配になっても、此処の書き込みを見ると安心します。
774さんの友人さんも早く元気になりますように…
780 ：病弱名無しさん：2005/12/16(金) 22:50:06 ID:iXQ8Va7V
元気になれたのは奇跡とかじゃなくて、病気になってしまった本人がホントに頑張って闘った結果だと思うよ がんばれっ
781 ：病弱名無しさん：2005/12/16(金) 22:57:26 ID:EXwSM9jK
白血病になる方法って無いですよね？
782 ：病弱名無しさん：2005/12/16(金) 23:34:46 ID:TI2oIF8w
会社の健康診断で、白血球数WBCが2610と診断されました。
注：５日前に39度の高熱にかかり、抗生物質を飲んでました。
さらに、その抗生物質。飲むとだるくなるので、夜だけ飲んでました。検診の前日の夜まで。
こういうパターンだと、抗生物質を疑うべきでしょうか？それとも純粋な減少？
注：５日前に39度の高熱にかかり、抗生物質を飲んでました。
さらに、その抗生物質。飲むとだるくなるので、夜だけ飲んでました。検診の前日の夜まで。
こういうパターンだと、抗生物質を疑うべきでしょうか？それとも純粋な減少？
病院で検査する前に、このスレの皆さんの個人としての考えをください。ぜひお願いします
知識があまり無い自分では、今すぐ考えるのが難しいと思ったのです。
知識があまり無い自分では、今すぐ考えるのが難しいと思ったのです。
ウッセーボケ
>>783
うちの親のことだけいったらだけど。
家の母は本当に休みがあっても ごろごろねっころがるってことがない母でした
いつも着物を着てしゃんとしてる母が あるときを境にだるいだるいと・・
ごろごろするようになりまして、なにげなく検査した結果に白血病と判明しました。
私が骨髄提供して3.5年になります。
普通でないだるさだったんだろうなあとお・・・早めに 専門の医者いったほうがいいですよ
うちの親のことだけいったらだけど。
家の母は本当に休みがあっても ごろごろねっころがるってことがない母でした
いつも着物を着てしゃんとしてる母が あるときを境にだるいだるいと・・
ごろごろするようになりまして、なにげなく検査した結果に白血病と判明しました。
私が骨髄提供して3.5年になります。
普通でないだるさだったんだろうなあとお・・・早めに 専門の医者いったほうがいいですよ
はじめまして。
今日、慢性骨髄性白血病と診断されました。
昨夜、急に高熱が出たので今朝慌てて近所の病院にいったところ、血液検査をされ、その結果を見た医師に大きな病院の紹介状を渡されました。
問診と採血の後、白血病だと告知されました。
白血球は11万をすでに超えているようです。
体のだるさなどの自覚症状はあったものの、うつ病持ちなので精神的なものとばかり。
骨髄液も今日抜きました。詳しい結果はあさって知らされます。
今は混乱していますが、治る病気だと言う医師の言葉を信じて前向きに生きようと思います。
今日、慢性骨髄性白血病と診断されました。
昨夜、急に高熱が出たので今朝慌てて近所の病院にいったところ、血液検査をされ、その結果を見た医師に大きな病院の紹介状を渡されました。
問診と採血の後、白血病だと告知されました。
白血球は11万をすでに超えているようです。
体のだるさなどの自覚症状はあったものの、うつ病持ちなので精神的なものとばかり。
骨髄液も今日抜きました。詳しい結果はあさって知らされます。
今は混乱していますが、治る病気だと言う医師の言葉を信じて前向きに生きようと思います。
白血病になる原因ってなんなんでしょうか…それがわかったら皆なってないですよね
スイマセン
スイマセン
789 ：病弱名無しさん：2005/12/19(月) 23:05:35 ID:rL5YTT/B
知人が急性骨髄性白血病にかかりました。発病して５ヵ月たちますが、入院せず、自宅で抗癌剤治療しているそうです。本人は消毒剤の散布が原因で発病、でも良性だから大丈夫とのことですが、そんな白血病ってあるのですか？
790 ：病弱名無しさん：2005/12/19(月) 23:20:19 ID:FMRN5Uoa
俺の知り合いは二人白血病になったが二戦二勝。近代医学を信じろ！
>>790
力強い言葉ありがとう
力強い言葉ありがとう
>>782さん
僕は一度目の血液検査だけで告知されました。
その後、また血液の採取と髄液の採取をされました。
詳しい結果が出るには2週間かかるらしいですが、明日にも突っ込んだ話し合いをするそうです。
ここ数日、38℃を超える高熱に悩まされているのですが、これも症状のひとつなのでしょうか？
他にも入院するのか、通院でいいのか。日常生活はどこまで許されるのか……と不安は尽きません。
明日の問診で少しでもすっきりできればいいのですが。
僕は一度目の血液検査だけで告知されました。
その後、また血液の採取と髄液の採取をされました。
詳しい結果が出るには2週間かかるらしいですが、明日にも突っ込んだ話し合いをするそうです。
ここ数日、38℃を超える高熱に悩まされているのですが、これも症状のひとつなのでしょうか？
他にも入院するのか、通院でいいのか。日常生活はどこまで許されるのか……と不安は尽きません。
明日の問診で少しでもすっきりできればいいのですが。
793 ：病弱名無しさん：2005/12/20(火) 10:36:30 ID:4M/NK/6L
>>789
何かひきこもりの言い訳に聞こえるな。
何かひきこもりの言い訳に聞こえるな。
794 ：病弱名無しさん：2005/12/20(火) 11:29:44 ID:pkTjaSMb
789です。
そうなんですよ・・どうも信じられなくて・・で、８月に２泊で血液を交換する治療を行ったと・しかも保険がきかず、実費なのですごくたかかったとも言ってました。血液を入れ替える治療ってたった二日の入院でできるのですかね？
そうなんですよ・・どうも信じられなくて・・で、８月に２泊で血液を交換する治療を行ったと・しかも保険がきかず、実費なのですごくたかかったとも言ってました。血液を入れ替える治療ってたった二日の入院でできるのですかね？
795 ：病弱名無しさん：2005/12/20(火) 11:33:05 ID:pkTjaSMb
彼女は仕事で大きな責任を抱えていて、彼女がいないと生計がたたない人達が数名いるくらいなので、逃げ道として嘘をついてるのかとも思いますが、実際にそう言った治療方や原因の特定ってできるのですか？
796 ：病弱名無しさん：2005/12/20(火) 11:58:39 ID:zaNqj7cA
慢性骨髄性白血病は若い人はなりにくいと聞いたのですが、本当ですか？
797 ：↑：2005/12/20(火) 14:28:46 ID:VEZ2aYT9
はい。
子供のCMLもありますが、統計的に中年以降に多い病気です。
子供のCMLもありますが、統計的に中年以降に多い病気です。
798 ：病弱名無しさん：2005/12/20(火) 17:19:31 ID:52xVKge+
すみません、慢性骨髄白血病は脾臓が腫れるのが症状といいますが、左胸の下あたりが痛んだり膨らんだりした方っていますか？
微熱や風邪みたいな他症状は一切ありませんが、これが気になります。
微熱や風邪みたいな他症状は一切ありませんが、これが気になります。
800 ：病弱名無しさん：2005/12/20(火) 22:38:53 ID:pkTjaSMb
799〉ありがとうございます。では白血病ほどの大病ではないと言う事ですか？
801 ：病弱名無しさん：2005/12/20(火) 23:08:14 ID:VEZ2aYT9
>>799
工業用油の飛まつを吸い込むことが多いのも危ないと思いますか？
工業用油の飛まつを吸い込むことが多いのも危ないと思いますか？
803 ：病弱名無しさん：2005/12/22(木) 00:05:29 ID:yU8P04j4
点状出血がかなりあるんですけど、血小板数は異常ないんだけどなんなんでしょうか・・・。
染色体の結果が出ないので、まだグリベックの投与が始まりません。
それにしても、CTとったら肝臓と脾臓が馬鹿みたいに腫れてて、胃と腸が圧迫されまくりでした。
これじゃあ、食欲も出ないし、消化もできないから痩せるよなと納得。
今までは、うつのせいだと思っていたのですが……。
ところで、グリベック投薬中はお酒は飲めるものでしょうか？
それにしても、CTとったら肝臓と脾臓が馬鹿みたいに腫れてて、胃と腸が圧迫されまくりでした。
これじゃあ、食欲も出ないし、消化もできないから痩せるよなと納得。
今までは、うつのせいだと思っていたのですが……。
ところで、グリベック投薬中はお酒は飲めるものでしょうか？
806 ：グリベック服用歴３ヵ月：2005/12/27(火) 02:22:06 ID:c1ApJPl4
飲めるよ(^-^)グレープフルーツ以外はなんでもいいはずだよ。
もちろん良識の範囲内でね(^.^)b
でも最初は薬の副作用でだるさがぬけないから、慣れるまではやめといた方がいいかもよ。
もちろん良識の範囲内でね(^.^)b
でも最初は薬の副作用でだるさがぬけないから、慣れるまではやめといた方がいいかもよ。
彼氏が退院したっす。まだ闘いは長いみたいだけど
とりあえず（涙）
ここがあったから「外泊時にｾｸﾛｽしても平気？」とか
「移植後もすぐｾｸﾛｽできるの？」みたいな
聞きたいけど誰にも聞きづらいことや
「彼氏にいつもおごらなくちゃいけないかな…」といった
ちょっとイヤーな話も聞けた。
いろんな闘病サイトにもお世話になったけど、ここにも特別感謝です！
おまいら、ありがとう。
とりあえず（涙）
ここがあったから「外泊時にｾｸﾛｽしても平気？」とか
「移植後もすぐｾｸﾛｽできるの？」みたいな
聞きたいけど誰にも聞きづらいことや
「彼氏にいつもおごらなくちゃいけないかな…」といった
ちょっとイヤーな話も聞けた。
いろんな闘病サイトにもお世話になったけど、ここにも特別感謝です！
おまいら、ありがとう。
>>807
おめ！これからもがんばってください。
おめ！これからもがんばってください。
18歳の女です。
病院に行って血液検査をしたら白血球が16030ありました。
普通の人の2倍ぐらいの量みたいです。
体は全然元気で微熱が続くとか何も症状は出てないです。
医者は、白血球が増えてるねーみたいな感じでした。
今までのレス流し読みしたけど、16030って相当多いですよね？
どっかのサイトで20000超えたら白血病の疑いがあるって書いてて
白血病ではないにしろ何かの病気なんでしょうか･･･
地元の小さな病院でも大きい病院でも
白血球の量が多い事にはあまり触れられなかったのですが
どうなんでしょうか。
病院に行って血液検査をしたら白血球が16030ありました。
普通の人の2倍ぐらいの量みたいです。
体は全然元気で微熱が続くとか何も症状は出てないです。
医者は、白血球が増えてるねーみたいな感じでした。
今までのレス流し読みしたけど、16030って相当多いですよね？
どっかのサイトで20000超えたら白血病の疑いがあるって書いてて
白血病ではないにしろ何かの病気なんでしょうか･･･
地元の小さな病院でも大きい病院でも
白血球の量が多い事にはあまり触れられなかったのですが
どうなんでしょうか。
全然余裕
連レスすみませんorz
皆さんのレスを詳しく読んでみたら
ちょっと心配しすぎなのかな、と思えてきました。
まだ不安は残りますが、もう少し様子を見てみる事にします。
皆さんのレスを詳しく読んでみたら
ちょっと心配しすぎなのかな、と思えてきました。
まだ不安は残りますが、もう少し様子を見てみる事にします。
813 ：病弱名無しさん：2005/12/30(金) 20:19:03 ID:6cGhqQjU
白血病即入院の場合が多い 芽球が血の中にいたりする
814 ：病弱名無しさん：2005/12/30(金) 23:43:01 ID:xECSAXri
>>807
おめでと～(^^v)
支えてもらえる彼氏も幸せだね～
>>811
慢性を疑うと安心じゃないよ。血液はどのへんまで調べたの？
確率的にめったにならないと思うけど、心配ならこんなところで安心せず医者に確認しなよ。
おめでと～(^^v)
支えてもらえる彼氏も幸せだね～
>>811
慢性を疑うと安心じゃないよ。血液はどのへんまで調べたの？
確率的にめったにならないと思うけど、心配ならこんなところで安心せず医者に確認しなよ。
ﾁﾗｼの裏----------
中学の先生(４０代)が白血病だった。さいたい血移植をして５年。
髪どころか眉も睫毛も全部抜けたとか、ダルかったとか、一時は死を覚悟したとか。
「同じ位の教師仲間は、もう人生半分か、と言うがそうは思わない。
昨日があって今日があって、その延長線上に明日がある。それだけだとおもう」
そう言ってた。
血をいれかえたら花粉症がなおったらしい。血液型もＢ→Ｏに(Ｏ→Ｂ？)変わったそうだ。
今ながれているのは女の子の血なんですよー、と笑って正直キモかった。
今でも紫外線はあまり浴びれないらしい。見た目もなんとなく病弱そうだ。
中学の先生(４０代)が白血病だった。さいたい血移植をして５年。
髪どころか眉も睫毛も全部抜けたとか、ダルかったとか、一時は死を覚悟したとか。
「同じ位の教師仲間は、もう人生半分か、と言うがそうは思わない。
昨日があって今日があって、その延長線上に明日がある。それだけだとおもう」
そう言ってた。
血をいれかえたら花粉症がなおったらしい。血液型もＢ→Ｏに(Ｏ→Ｂ？)変わったそうだ。
今ながれているのは女の子の血なんですよー、と笑って正直キモかった。
今でも紫外線はあまり浴びれないらしい。見た目もなんとなく病弱そうだ。
ﾁﾗｼの裏----------
中学の先生(４０代)が白血病だった。さいたい血移植をして５年。
髪どころか眉も睫毛も全部抜けたとか、ダルかったとか、一時は死を覚悟したとか。
「同じ位の教師仲間は、もう人生半分か、と言うがそうは思わない。
昨日があって今日があって、その延長線上に明日がある。それだけだとおもう」
そう言ってた。
血をいれかえたら花粉症がなおったらしい。血液型もＢ→Ｏに(Ｏ→Ｂ？)変わったそうだ。
今ながれているのは女の子の血なんですよー、と笑ってた。
本人のキャラもあいまり、その笑いはキモくもあった。
今でも紫外線はあまり浴びれないらしい。見た目もなんとなく病弱そうだ。
中学の先生(４０代)が白血病だった。さいたい血移植をして５年。
髪どころか眉も睫毛も全部抜けたとか、ダルかったとか、一時は死を覚悟したとか。
「同じ位の教師仲間は、もう人生半分か、と言うがそうは思わない。
昨日があって今日があって、その延長線上に明日がある。それだけだとおもう」
そう言ってた。
血をいれかえたら花粉症がなおったらしい。血液型もＢ→Ｏに(Ｏ→Ｂ？)変わったそうだ。
今ながれているのは女の子の血なんですよー、と笑ってた。
本人のキャラもあいまり、その笑いはキモくもあった。
今でも紫外線はあまり浴びれないらしい。見た目もなんとなく病弱そうだ。
かぶった…ｽﾏｿ
バンクに登録してもう１０年位経ちます。その間一度も声がかからないんですが…
私の型を必要とされてないだけならいいんですけど。昼間は留守なので（留守電ないし）電話がつながらないのかな？
電話連絡がつかない時は封書なんかで連絡がくるんでしょうか？
バンクの会報は定期的に届くんだけど。健康なうちにお役に立てるなら立ちたいので。
今戦っている皆さん。今年はよい年になりますように
私の型を必要とされてないだけならいいんですけど。昼間は留守なので（留守電ないし）電話がつながらないのかな？
電話連絡がつかない時は封書なんかで連絡がくるんでしょうか？
バンクの会報は定期的に届くんだけど。健康なうちにお役に立てるなら立ちたいので。
今戦っている皆さん。今年はよい年になりますように
819 ：病弱名無しさん：2006/01/02(月) 22:29:47 ID:BmwMFLZh
818ありがとう あなたにとって今年一年がいい年になることを祈る ｵﾚの3才の息子が今、闘っている 頑張るよ
820 ：病弱名無しさん：2006/01/02(月) 22:54:53 ID:u1JoPDHd
819 大変でしょうけど良くなるよう心より願っています。頑張って下さい。
821 ：病弱名無しさん：2006/01/02(月) 23:30:25 ID:UvA2WXf1
大変だけど「ガンガレー」としか言ってやれないけど・・・
漏れも最近、定期検査で悪性リンパ腫と診断されて1年以上も大変な思いしたから
その苦しみは痛いほど分かる。
漏れの場合、幸いにもほとんど治療しないうちに自然治癒したけれど
そういう事もあるんです。
絶対に「治る」を信じてがんがってください。
漏れも最近、定期検査で悪性リンパ腫と診断されて1年以上も大変な思いしたから
その苦しみは痛いほど分かる。
漏れの場合、幸いにもほとんど治療しないうちに自然治癒したけれど
そういう事もあるんです。
絶対に「治る」を信じてがんがってください。
822 ：病弱名無しさん：2006/01/03(火) 00:14:09 ID:rHfn0GSM
819です 大変なのは息子本人です ｵﾚは代わってやりたいのにできない(T_T)治るから医師達は今いろいろ治療してくれてるんだよね？
823 ：病弱名無しさん：2006/01/03(火) 02:09:54 ID:UlWGeEt6
822頑張れ。絶対治る。医者を信じてくれ。俺は17歳で再生不良性貧血だったが移植で治してくれた。白血病3歳の子供にはつらい病気だ。俺の今年の目標の一つは周りの大人達を骨髄バンクに登録させることです。
824 ：病弱名無しさん：2006/01/03(火) 02:52:40 ID:rHfn0GSM
823ありがとう ありがとう(T_T)
頑張ってれば必ず病気は負ける!
奇跡は色んなとこで起きてる。
奇跡は奇跡じゃない。
笑顔でがんばれ!!!
奇跡は色んなとこで起きてる。
奇跡は奇跡じゃない。
笑顔でがんばれ!!!
826 ：病弱名無しさん：2006/01/03(火) 03:29:05 ID:/dRHU3v0
みんな、がんばれって言うけど、きっとみんなもうがんばってるよね？
だから僕はこんな言葉を見つけました。「たまには、肩の力を抜いてみてもいいんじゃない？」
駄レスすみません。
だから僕はこんな言葉を見つけました。「たまには、肩の力を抜いてみてもいいんじゃない？」
駄レスすみません。
827 ：病弱名無しさん：2006/01/03(火) 11:28:03 ID:rHfn0GSM
826ありがとう(T_T)確かに痛い検査も苦い薬も泣きながらも全部できてます。ｵﾚの息子は頑張ってる。みんななんてやさしい方々なんだろう また報告します
828 ：病弱名無しさん：2006/01/03(火) 21:26:38 ID:34xZFbOY
>>808 >>814
ありが㌧ 年末年始デートが出来て
普通に街を歩けることがこんなに嬉しいなんてって思ってる
>>827
支える家族だって大変だと思うが信じような
そしてもっと医学が発達してくれるように祈る…
検査ひとつでも楽になったらいいのにって思う
ありが㌧ 年末年始デートが出来て
普通に街を歩けることがこんなに嬉しいなんてって思ってる
>>827
支える家族だって大変だと思うが信じような
そしてもっと医学が発達してくれるように祈る…
検査ひとつでも楽になったらいいのにって思う
>>825
そうそう奇跡ってあるよお～
私10年以上前にタロット占いで あなたのお母さんが入院するときに
あなたも一緒に入院することになりますねといわれて、、？？？
だったのですが 数年前に母のドナーになりました。
検査する前から私がドナーだといいきってたので医者も驚いてたようです。
その母も移植して4年、、まだいろいろあるけども 本当にいきててくれて
ありがとうです。
ここにいる皆様にもいいことがありますようにいいい
そうそう奇跡ってあるよお～
私10年以上前にタロット占いで あなたのお母さんが入院するときに
あなたも一緒に入院することになりますねといわれて、、？？？
だったのですが 数年前に母のドナーになりました。
検査する前から私がドナーだといいきってたので医者も驚いてたようです。
その母も移植して4年、、まだいろいろあるけども 本当にいきててくれて
ありがとうです。
ここにいる皆様にもいいことがありますようにいいい
754です、スレ見直してたらレスし忘れてる事に気づいた…orz
>>764
有難う、頑張るのは兄だけど貴方のレスに励まされました！
一番辛いのは私より、義姉と母だと思う。
次男(私にとっては2番目の兄）も、長男が入院してるから仕事が倍になってて大変そう。
でも、レスしてくれた事話したら家族皆励まされると思う。
ネバーギブアップ、伝えておきます！有難う！
>>827
自分の子供が白血病っていうのは大変だと思うけど、頑張ってください。
見守るしか出来ないって本当に辛いと思う。
でも絶対直る！前向きに、頑張ろう
>>828
本当におめでとう！これからも無理しないようにして頑張ってください
うちの兄の方はやっぱり髪抜けてスキンヘッドになりました。
身長１８５とかあるんで、怖いかな、と思ったら眼鏡してる所為かそんなでもなかった
正月には頭に鏡餅乗っけた写メ送ってきたよ…
元気そうだけど今日はダルイって言ってたらしい。
今日、義姉も出産の為に入院してる。元気な子が生まれますように！
何かここにくると自分が元気貰ってしまう。
見舞いに行ったときに、この元気を兄貴にも分けてきたいと思います！
長文でｽﾏｿ
>>764
有難う、頑張るのは兄だけど貴方のレスに励まされました！
一番辛いのは私より、義姉と母だと思う。
次男(私にとっては2番目の兄）も、長男が入院してるから仕事が倍になってて大変そう。
でも、レスしてくれた事話したら家族皆励まされると思う。
ネバーギブアップ、伝えておきます！有難う！
>>827
自分の子供が白血病っていうのは大変だと思うけど、頑張ってください。
見守るしか出来ないって本当に辛いと思う。
でも絶対直る！前向きに、頑張ろう
>>828
本当におめでとう！これからも無理しないようにして頑張ってください
うちの兄の方はやっぱり髪抜けてスキンヘッドになりました。
身長１８５とかあるんで、怖いかな、と思ったら眼鏡してる所為かそんなでもなかった
正月には頭に鏡餅乗っけた写メ送ってきたよ…
元気そうだけど今日はダルイって言ってたらしい。
今日、義姉も出産の為に入院してる。元気な子が生まれますように！
何かここにくると自分が元気貰ってしまう。
見舞いに行ったときに、この元気を兄貴にも分けてきたいと思います！
長文でｽﾏｿ
831 ：りさこ：2006/01/07(土) 18:51:24 ID:3oVygPIc
私はリンパ性白血病です。治療をし、これから、骨髄移植をすると思います。何の知識もないです。ドナーが見つかって、移植する場合、お金はどれぐらいかかるんでしょうか？期間やどんな治療をするのかご存じの方がいたら、ぜひ教えて下さい。よろしくお願いします。
832 ：病弱名無しさん：2006/01/07(土) 20:44:04 ID:TN26WMLN
俺の半年前再生不良性貧血の移植の時は、まず全身検査。
CVカテーテルをいれる。
放射線浴びる。
無菌室移動。
前処置の抗ガン剤投与。
移植。
マルクとか経過見。
退院。
俺は移植後GVHD？とかゆう拒否反応が結構出たから体中めっちゃかゆかった。
後は味覚ラリる、ダルい、髪抜けるとかかな。
参考にならなかったらすいません。
CVカテーテルをいれる。
放射線浴びる。
無菌室移動。
前処置の抗ガン剤投与。
移植。
マルクとか経過見。
退院。
俺は移植後GVHD？とかゆう拒否反応が結構出たから体中めっちゃかゆかった。
後は味覚ラリる、ダルい、髪抜けるとかかな。
参考にならなかったらすいません。
833 ：りさこ：2006/01/07(土) 20:55:01 ID:3oVygPIc
８３２さん、ありがとうございます。CVカテーテルってなんですか？後、完全寛解してるんですけど、抗癌剤治療するんですか？正直怖くてまたらないです。しつこくてごめんなさい。
834 ：人にやさしく：2006/01/08(日) 03:21:11 ID:fBlAhPH7
頑張りや。俺にできることがあればなんでも話しますよ。
CVとゆうのは中心静脈にルートを通すことです。簡単に言えば点滴が胸にずっとついてるみたいな感じです。そっから移植用の骨髄液を流したり、輸血したりします。
俺は鎖骨下から全身麻酔で通しました。退院時に局部麻酔でとりました。
抗ガン剤は使いますよ、白血病は一種のガンですからね。髪抜けますけど俺は半年たった今坊主くらいです。
白血病はわからないけど治療費は特定疾患てのがはたらいて月五万くらいでした。ちなみに保険無しだと一千万くらいらしいですよ。
あなたとは異なった病気ですけどなにか質問があればなんでも答えますよ。
CVとゆうのは中心静脈にルートを通すことです。簡単に言えば点滴が胸にずっとついてるみたいな感じです。そっから移植用の骨髄液を流したり、輸血したりします。
俺は鎖骨下から全身麻酔で通しました。退院時に局部麻酔でとりました。
抗ガン剤は使いますよ、白血病は一種のガンですからね。髪抜けますけど俺は半年たった今坊主くらいです。
白血病はわからないけど治療費は特定疾患てのがはたらいて月五万くらいでした。ちなみに保険無しだと一千万くらいらしいですよ。
あなたとは異なった病気ですけどなにか質問があればなんでも答えますよ。
835 ：りさこ：2006/01/08(日) 11:50:14 ID:6Ori2+y0
人にやさしくさん、色々、ありがとうございした。気持ちが少し楽になりました。不安と恐怖だったんで…
私は今、完全寛解してカッパハゲになってます（笑）
骨髄移植する前に、また抗癌剤治療するんですよね…
移植も含めて、期間はどのぐらいかかるんですか？無菌室に一人でいて、精神的に平気なんですか？ぜひ、教えてほしいです。
私は今、完全寛解してカッパハゲになってます（笑）
骨髄移植する前に、また抗癌剤治療するんですよね…
移植も含めて、期間はどのぐらいかかるんですか？無菌室に一人でいて、精神的に平気なんですか？ぜひ、教えてほしいです。
836 ：人にやさしく：2006/01/08(日) 12:09:57 ID:fBlAhPH7
白血病移植経験者こないかな？
俺は丸四ヶ月だったけど白血病は一年みたほうがいいと思います。
精神面は俺は余裕だったかな。俺高校生なんだけどクラスの奴が千羽鶴くれたり毎月手紙くれたりしてくれた。仲間の良さを知った。
病院によって違うと思うけどテレビあったしゲームとか雑誌読んだりしてました。
あと痩せますね。味覚障害のせいで水しか飲まなかったから俺52キロから45キロになりました。
俺は丸四ヶ月だったけど白血病は一年みたほうがいいと思います。
精神面は俺は余裕だったかな。俺高校生なんだけどクラスの奴が千羽鶴くれたり毎月手紙くれたりしてくれた。仲間の良さを知った。
病院によって違うと思うけどテレビあったしゲームとか雑誌読んだりしてました。
あと痩せますね。味覚障害のせいで水しか飲まなかったから俺52キロから45キロになりました。
837 ：りさこ：2006/01/08(日) 14:31:25 ID:6Ori2+y0
人にやさしくさんは高校生なんですか？若いのに、辛い治療に耐えて頑張りましたね。尊敬します。私なんか、いい年して泣いたり怖がったり…恥ずかしいです。
千羽鶴とか手紙って凄くうれしいですよね。無菌室でも充実して過ごせたみたいだし、よかったですね。
私も頑張りますね。病気は違っても、お返事くれて、色々教えてもらって、凄くうれしかったし、ホッとしました。経験者のお話しは違いますね。
千羽鶴とか手紙って凄くうれしいですよね。無菌室でも充実して過ごせたみたいだし、よかったですね。
私も頑張りますね。病気は違っても、お返事くれて、色々教えてもらって、凄くうれしかったし、ホッとしました。経験者のお話しは違いますね。
838 ：人にやさしく：2006/01/08(日) 17:56:55 ID:fBlAhPH7
俺は病気六年目だったので恐怖はなかったです。
移植時のデータですけど
白血球2000
ヘモグロビン5.0
血小板5000
てな感じです。
常に貧血＆アザのパレードでしたww
移植時のデータですけど
白血球2000
ヘモグロビン5.0
血小板5000
てな感じです。
常に貧血＆アザのパレードでしたww
839 ：りさこ：2006/01/08(日) 20:08:11 ID:6Ori2+y0
六年も辛い思いしたんですか？
私は去年の夏からです。それに移植前の数値低いですね？（あまり知識がないので違ったらごめんなさい）貧血は辛いですよね。
私も貧血ひどくて、度々倒れまくって、周りをヒヤヒヤさせてました。おかげでトイレも護送になり、ベッドに軟禁状態でした。輸血すると体、楽になりますよね。
私は去年の夏からです。それに移植前の数値低いですね？（あまり知識がないので違ったらごめんなさい）貧血は辛いですよね。
私も貧血ひどくて、度々倒れまくって、周りをヒヤヒヤさせてました。おかげでトイレも護送になり、ベッドに軟禁状態でした。輸血すると体、楽になりますよね。
840 ：白血病患者：2006/01/08(日) 20:17:03 ID:6MF5WvBk
りさこさん。
移植の内容や費用のことですが、白血病の種類によって違う場合があるので国立ガンセンターや、骨髄バンクのHPを参考にされてはいかがですか。
成人の白血病は特定疾患ではないのでいったん移植費用を支払い、後日高額医療費が戻ってくると思います。
あと、主治医の先生によく聞いて納得することが大事。
移植の内容や費用のことですが、白血病の種類によって違う場合があるので国立ガンセンターや、骨髄バンクのHPを参考にされてはいかがですか。
成人の白血病は特定疾患ではないのでいったん移植費用を支払い、後日高額医療費が戻ってくると思います。
あと、主治医の先生によく聞いて納得することが大事。
841 ：人にやさしく：2006/01/08(日) 21:01:30 ID:fBlAhPH7
返ってくるとはいえ費用集めるの大変そうですね…。
自分が移植した病院の基準値は
白血球6000くらい
ヘモグロビン16.0くらい
血小板200000くらい
だったと思います。
自分が移植した病院の基準値は
白血球6000くらい
ヘモグロビン16.0くらい
血小板200000くらい
だったと思います。
842 ：りさこ：2006/01/08(日) 21:21:27 ID:6Ori2+y0
親切にありがとうございます。無知なんで、本当に助かります。人にやさしくさんは、移植する時、数値かなり低かったんですね。大変でしたね。今は体調いかがですか？私は近々、癌センターで話を聞いてきます。ドキ②です。わからない事があったら教えてもらってもいいですか？
843 ：りさこ：2006/01/08(日) 21:58:13 ID:6Ori2+y0
白血病患者さんへ
初めまして。お返事遅くなってごめんなさい。国立ガンセンターのHP見てみますね。ケータイからも見れるんでしょうか？
質問を考えていかなきゃいけなくて、頭の中が混乱してます。白血病患者さんは今、治療中ですか？抗癌剤治療、キツイですよね。
初めまして。お返事遅くなってごめんなさい。国立ガンセンターのHP見てみますね。ケータイからも見れるんでしょうか？
質問を考えていかなきゃいけなくて、頭の中が混乱してます。白血病患者さんは今、治療中ですか？抗癌剤治療、キツイですよね。
844 ：白血病患者：2006/01/09(月) 11:11:12 ID:EVGxiAUU
りさこさん
携帯からとは失礼しました。HPは見れないかもしれません。
ちなみに私は抗癌剤は使っていません。このように白血病治療は種類により、また、その人の状態により違ってきます。
そのため、主治医とよく話し合い、セカンドオピニオンを有効に利用することがとても大事になるのです。
戸惑ってらっしゃるでしょうがここを何とか乗り越えて下さいね。
携帯からとは失礼しました。HPは見れないかもしれません。
ちなみに私は抗癌剤は使っていません。このように白血病治療は種類により、また、その人の状態により違ってきます。
そのため、主治医とよく話し合い、セカンドオピニオンを有効に利用することがとても大事になるのです。
戸惑ってらっしゃるでしょうがここを何とか乗り越えて下さいね。
845 ：りさこ：2006/01/09(月) 18:09:57 ID:lqCFirEu
白血病患者さんは、抗癌剤を使わない治療をされてるんですね。本当、白血病と言っても人それぞれ治療法が違いますね。
私は今、骨髄移植に対する不安でいっぱいです。考えると体の力が抜けてきます。ドナー待ちしてる人も沢山いるのに…わがままですけど。これを乗り越えて強くなりたいと思う気持と…複雑です。
私は今、骨髄移植に対する不安でいっぱいです。考えると体の力が抜けてきます。ドナー待ちしてる人も沢山いるのに…わがままですけど。これを乗り越えて強くなりたいと思う気持と…複雑です。
846 ：病弱名無しさん：2006/01/09(月) 18:40:44 ID:H/WEHqgp
今日、ドナー候補になったという連絡が来ました。
コーディネートは４回目、過去に移植１回です。
アンケート書いて、今から投函してきます。
コーディネートは４回目、過去に移植１回です。
アンケート書いて、今から投函してきます。
847 ：人にやさしく：2006/01/09(月) 20:43:36 ID:G/UBErK+
さて骨髄くれたひとに手紙かこっと。
848 ：病弱名無しさん：2006/01/09(月) 22:31:03 ID:sgfVyiPR
質問です
ALLに対し骨髄移植後、４年で舌癌になりました。
手術で切除し、断端陰性でしたが半年で再発しています。
晩期障害の２次癌と思いますが、一般的に移植後の２次癌って予後不良でしょうか？
ALLに対し骨髄移植後、４年で舌癌になりました。
手術で切除し、断端陰性でしたが半年で再発しています。
晩期障害の２次癌と思いますが、一般的に移植後の２次癌って予後不良でしょうか？
850 ：りさこ：2006/01/10(火) 20:40:56 ID:yfbfG62v
みなさん、こんばんは骨髄移植はリスク高いんですね。治療が過酷と言うのは覚悟してたけど、治療中に死ぬ事もあるって…怖くて決断できません。ドナー登録もしてないし…
科学療法でも完全に治るかわからないし、何もしなければ、もちろん再発して死ぬだけ…どれを選択しても死の危険がつきまとい、どうしたらいいのかわからなくなりました。
科学療法でも完全に治るかわからないし、何もしなければ、もちろん再発して死ぬだけ…どれを選択しても死の危険がつきまとい、どうしたらいいのかわからなくなりました。
851 ：人にやさしく：2006/01/10(火) 23:25:50 ID:9Bmy52Hu
移植受けよーよ？待ってたらさらに危険なんだからなにもしないより移植した方がいい！
俺は今日の検査結果でヘモグロが12まであがってた。そして一日中歩き回っても貧血もでなくなった。これがどんなに嬉しいことか。
あなたも病気が治った時の喜びは果てしないと思うよ？
あなたが何歳とかわからないし他人だけどこんな病気で人生を終わらせたくないと思ってるはず。
だから生きてほしい。頑張ってください(;_;)
俺は今日の検査結果でヘモグロが12まであがってた。そして一日中歩き回っても貧血もでなくなった。これがどんなに嬉しいことか。
あなたも病気が治った時の喜びは果てしないと思うよ？
あなたが何歳とかわからないし他人だけどこんな病気で人生を終わらせたくないと思ってるはず。
だから生きてほしい。頑張ってください(;_;)
852 ：りさこ：2006/01/11(水) 13:52:22 ID:Quf6LkP9
人にやさしくさん、貧血、回復してきてるみたいで、かったですね。
後、励ましてくれて、後押ししてくれてありがとうございます。
まだ、移植の詳しい話を聞いたばかりなので、かなり動揺してます。リスクの話が多くて怖くなりました。少し落ち着いて、前向きに移植をする様に、気持ちを切り替えたいと思ってます。
後、励ましてくれて、後押ししてくれてありがとうございます。
まだ、移植の詳しい話を聞いたばかりなので、かなり動揺してます。リスクの話が多くて怖くなりました。少し落ち着いて、前向きに移植をする様に、気持ちを切り替えたいと思ってます。
853 ：人にやさしく：2006/01/11(水) 19:26:22 ID:E/ecePXK
ドナー患者登録してないってことはまだドナーが見つかるかわからないってことですよね？（汗）
854 ：病弱名無しさん：2006/01/12(木) 01:32:15 ID:uVoedIna
5人兄弟の人かも知れん。
慢性骨髄性白血病なんだけど、昨年末から高熱で入院してたのよ。
今は退院して、医師からは、「今までどおり大学に通っていい」と言われてるけど、
微熱は続くし、Hbは低いし、寝込んでたせいで体力ないし、鬱は悪化したしで、
正直大学どころじゃないっての。
畜生。今期単位0で留年だよ。
今は退院して、医師からは、「今までどおり大学に通っていい」と言われてるけど、
微熱は続くし、Hbは低いし、寝込んでたせいで体力ないし、鬱は悪化したしで、
正直大学どころじゃないっての。
畜生。今期単位0で留年だよ。
家族が白血病になりドナーの検査を受けたけど、ドナー候補とのこと。
これって移植出来るってことですか？
これって移植出来るってことですか？
857 ：病弱名無しさん：2006/01/13(金) 23:10:17 ID:fZBzPb8b
>>855
CMLﾅｶｰﾏ
高熱治まってとりあえずｵﾒﾃﾞﾄｳ
先は長い。調子いい時も悪い時もあるから他の人と比べて焦らないでね。そういう当方は年末からの高熱治まらず緊急不一致移植ｹﾃｰｲ。
それぞれの道で粘って行こう！
CMLﾅｶｰﾏ
高熱治まってとりあえずｵﾒﾃﾞﾄｳ
先は長い。調子いい時も悪い時もあるから他の人と比べて焦らないでね。そういう当方は年末からの高熱治まらず緊急不一致移植ｹﾃｰｲ。
それぞれの道で粘って行こう！
858 ：病弱名無しさん：2006/01/14(土) 01:21:31 ID:bME9b+0Y
↑俺ミスマッチしたよ、緊急じゃなくて計画的にだけど。
再発のリスク下がるしオールマッチより優れてる点も多い
らしいから。退院してステロイドのせいか目がさえるんで
こんな時間にカキコしました
再発のリスク下がるしオールマッチより優れてる点も多い
らしいから。退院してステロイドのせいか目がさえるんで
こんな時間にカキコしました
859 ：病弱名無しさん：2006/01/14(土) 04:02:24 ID:GKV0fyRB
860 ：病弱名無しさん：2006/01/14(土) 05:11:13 ID:mQJyq2K3
ステって目が冴えるんだ。なんにも知らなかったな。
クリーンルームで、食欲やら落ち込みやらは薬のせいだって言われたけど、
眠れなくて、寝ついても1時間ごとに目が覚めたりしてたよ。
クリーンルームで、食欲やら落ち込みやらは薬のせいだって言われたけど、
眠れなくて、寝ついても1時間ごとに目が覚めたりしてたよ。
861 ：病弱名無しさん：2006/01/14(土) 11:50:39 ID:bME9b+0Y
>>859 ８５８です
応援してます。実際だいぶ元気になれたんです。２年近く大学に
行ってないけど４月から大学に戻っていいと言われました。僕の携帯の
アドレス帳にはミスマッチで助かった患者の名前がたくさん入ってますよ
応援してます。実際だいぶ元気になれたんです。２年近く大学に
行ってないけど４月から大学に戻っていいと言われました。僕の携帯の
アドレス帳にはミスマッチで助かった患者の名前がたくさん入ってますよ
862 ：病弱名無しさん：2006/01/14(土) 13:51:46 ID:L28g92hL
元気に生きろ！
…と、無責任なことを言ってみる
…と、無責任なことを言ってみる
863 ：人にやさしく：2006/01/14(土) 14:24:20 ID:zSuUFwAd
移植した人たち膀胱に薬がたまって膀胱炎になりませんでした？
864 ：病弱名無しさん：2006/01/14(土) 14:26:56 ID:bME9b+0Y
>>863
ならないようにバルーンいれましたけど
ならないようにバルーンいれましたけど
865 ：人にやさしく：2006/01/14(土) 14:30:10 ID:zSuUFwAd
そうですか。自分は二時間ごとにトイレ行って防いでました。
味覚がおかしくなるのとかウザいですよね。
味覚がおかしくなるのとかウザいですよね。
866 ：りさこ：2006/01/14(土) 14:33:05 ID:56sqfiY8
移植の話しが進展なく、中途半端な状態になってます。担当医と新しい医者の疎通ができてなくて、困ってます。ドナー登録は８０日かかるとききましたが、私はどうなるのかな？
867 ：病弱名無しさん：2006/01/14(土) 16:55:19 ID:bME9b+0Y
>>865
わかります、それと唾液が出なくなることですね。朝食のパンを
スープで流し込んでました。
>>866
先生が何を考えてるのか分からないとき僕も不安でした。いろいろ
質問してみるしかないのでは？
わかります、それと唾液が出なくなることですね。朝食のパンを
スープで流し込んでました。
>>866
先生が何を考えてるのか分からないとき僕も不安でした。いろいろ
質問してみるしかないのでは？
868 ：病弱名無しさん：2006/01/14(土) 17:47:54 ID:56sqfiY8
867さんへ
担当医に質問しても、「新しい先生に聞いて」と言うばかりで、話しになりません。治療に対する心の準備は出来たのに、肝心ないつから治療を始めるのかわからなくて、精神的に疲れてきました。
担当医に質問しても、「新しい先生に聞いて」と言うばかりで、話しになりません。治療に対する心の準備は出来たのに、肝心ないつから治療を始めるのかわからなくて、精神的に疲れてきました。
869 ：病弱名無しさん：2006/01/14(土) 21:08:55 ID:GKV0fyRB
>>861
859です。ありがとう！！勇気を出して移植できそう！
859です。ありがとう！！勇気を出して移植できそう！
870 ：病弱名無しさん：2006/01/14(土) 21:11:57 ID:bME9b+0Y
>>868
僕の場合は移植まで問答無用で流れていったからなあ。担当医に
いつ新しい先生と自分が会えるかとか、話せるかとか質問しまくるしか
思いつきません。すみません。それと話が進み始めたら兄弟や
両親のＨＬＡをまず調べると思います。
僕の場合は移植まで問答無用で流れていったからなあ。担当医に
いつ新しい先生と自分が会えるかとか、話せるかとか質問しまくるしか
思いつきません。すみません。それと話が進み始めたら兄弟や
両親のＨＬＡをまず調べると思います。
871 ：りさこ：2006/01/14(土) 21:42:43 ID:56sqfiY8
870さんへ
ありがとうございますＨＬＡは今、家族の分の結果待ちしています。待ってる間って長いですね。
ありがとうございますＨＬＡは今、家族の分の結果待ちしています。待ってる間って長いですね。
872 ：病弱名無しさん：2006/01/14(土) 23:34:23 ID:tOu8z21I
私はドナー登録をしたいのですが・・・。教えてください。
874 ：病弱名無しさん：2006/01/15(日) 12:28:35 ID:K4y8gFo8
脾臓の腫れが自覚症状として出てくる場合
ある程度進行してる状態なんでしょうか？
ある程度進行してる状態なんでしょうか？
875 ：病弱名無しさん：2006/01/15(日) 16:56:10 ID:Q01SvvCV
↑
多分。
多分。
876 ：病弱名無しさん：2006/01/15(日) 19:50:57 ID:zn2JYXAq
私も急性骨髄性白血病です。
>>857
応援していただいたのに、お礼が送れて申し訳ありません。
今は、自暴自棄からも抜け出し始めできることからはじめようという気になっています。
857さんも高熱が続いての移植とのこと。
回復をお祈りしております。
>>874
私の場合も脾臓の腫れが自覚でき、CTを撮ってみたら脾臓と肝臓に胃と腸が押しつぶされていました。
それでも、（腸閉塞の危険はありましたが）今のところ問題ありません。
応援していただいたのに、お礼が送れて申し訳ありません。
今は、自暴自棄からも抜け出し始めできることからはじめようという気になっています。
857さんも高熱が続いての移植とのこと。
回復をお祈りしております。
>>874
私の場合も脾臓の腫れが自覚でき、CTを撮ってみたら脾臓と肝臓に胃と腸が押しつぶされていました。
それでも、（腸閉塞の危険はありましたが）今のところ問題ありません。
878 ：CML：2006/01/17(火) 09:28:11 ID:sJe7a2j2
私もCMLです。
発症して２ヶ月、グリベックがよく効いていて数値が正常範囲内に
なりました。来月は骨髄検査がまっています。
発症して２ヶ月、グリベックがよく効いていて数値が正常範囲内に
なりました。来月は骨髄検査がまっています。
879 ：病弱名無しさん：2006/01/17(火) 13:47:33 ID:tFKjILDV
僕は北海道の東の方の２４歳です。
最近彼女が急性骨髄性白血病になりました。
つき合って今日でちょうど１年です。
今は北海道で一番でかい病院（札幌）で治療中です。
今後彼女は骨髄移植しなくてはなりません。
でも彼女は兄弟がいないので完全に合うドナーの方がいるのかわかりません。
どうかみなさん決断は難しいですが、ドナー登録などを一度考えてみていただけないでしょうか。
僕が今できるのはこういう呼びかけだけだと思いまして。
このたび書き込みました。
最近彼女が急性骨髄性白血病になりました。
つき合って今日でちょうど１年です。
今は北海道で一番でかい病院（札幌）で治療中です。
今後彼女は骨髄移植しなくてはなりません。
でも彼女は兄弟がいないので完全に合うドナーの方がいるのかわかりません。
どうかみなさん決断は難しいですが、ドナー登録などを一度考えてみていただけないでしょうか。
僕が今できるのはこういう呼びかけだけだと思いまして。
このたび書き込みました。
881 ：病弱名無しさん：2006/01/17(火) 18:56:45 ID:h49wull6
880はもう登録しましたか？ここを見ている人たちはきっとあなたの行動うれしいだろうよ。ただ自分自身が病気だったり、すでに身内が病気だったりするのでいろんなとこでアピールしてみよう オレも手伝う
882 ：病弱名無しさん：2006/01/17(火) 19:00:15 ID:h49wull6
881言葉足らずでスマソ 自分や身内が病気だったりすると登録しづらいから健康な人に理解してもらえるといいね あと10万人いや、100万人めざそう
883 ：大阪人：2006/01/17(火) 20:03:42 ID:/+lSO+qW
初めまして。私の彼女は再生不良貧血と今から戦います。代われるものならこの身体で代わってあげたい心境です。みなさん大変な病でしょうが必ず討ち勝ってくださいよ！私も血圧や心臓に若干ですが問題がありますがバンクに相談し出来るなら登録します。スレ違いでスミマセン。
>>880です。
僕はこれを期にドナー登録をしようと思い手続きを進めています。
もちろん自分の彼女のためもありますが、彼女とかその家族などと同じ
境遇にたっている人達のためにもと思い決断しました。
>>882さんが言うように100万人めざしたいですね。
みなさん盛り上げていきましょう。
僕はこれを期にドナー登録をしようと思い手続きを進めています。
もちろん自分の彼女のためもありますが、彼女とかその家族などと同じ
境遇にたっている人達のためにもと思い決断しました。
>>882さんが言うように100万人めざしたいですね。
みなさん盛り上げていきましょう。
885 ：病弱名無しさん：2006/01/17(火) 22:32:33 ID:mnv6JMP8
今日父親が白血病と診断されました。
母親から「覚悟はしておいてね」と言われました。
２５日から入院で治療方針などはまだ決まってませんが、治ると信じて父親のフォローをしていきたいと思います。
月並みな言葉ですが、闘病中のみなさん頑張って下さい。
母親から「覚悟はしておいてね」と言われました。
２５日から入院で治療方針などはまだ決まってませんが、治ると信じて父親のフォローをしていきたいと思います。
月並みな言葉ですが、闘病中のみなさん頑張って下さい。
886 ：病弱名無しさん：2006/01/17(火) 22:44:21 ID:RdYJytxj
脾臓がはれるとどのような自覚症状が
認められるようになるの？
認められるようになるの？
887 ：人にやさしく：2006/01/18(水) 08:01:29 ID:Umh1NR/R
大阪人さん初めまして。自分も六年間重傷再生不良性貧血だったけど体育ではバスケとかしてたし原付で暴走事故した時も生きてました。だから日常的には比較的楽だと思いますよ。
自分もバンクに登録してくれる人探してるので一緒に頑張りましょう。
自分もバンクに登録してくれる人探してるので一緒に頑張りましょう。
私の職場の人も最近、急性骨髄性白血病との診断を受けました。
現在、都市部の病院に転院し治療に専念中です。
今はメールも不通の状況ですが彼女は頑張っていることと思います。
>>罹患したand家族、関係者の皆様へ
早く寛解できるよう、良い治療法が見つかるよう祈っています。
現在、都市部の病院に転院し治療に専念中です。
今はメールも不通の状況ですが彼女は頑張っていることと思います。
>>罹患したand家族、関係者の皆様へ
早く寛解できるよう、良い治療法が見つかるよう祈っています。
889 ：病弱名無しさん：2006/01/19(木) 21:45:41 ID:jGA45Qzt
あした検査の結果がでます・・・
本当に白血病かもしれないと思うとすごく不安です・・。
ほんとにこわいです。
本当に白血病かもしれないと思うとすごく不安です・・。
ほんとにこわいです。
>>880
１／５にドナー登録しました ﾉｼ
１／５にドナー登録しました ﾉｼ
892 ：病弱名無しさん：2006/01/20(金) 00:28:08 ID:raj6+Sd6
>>891
とりあえずお前ドナー登録して来い
とりあえずお前ドナー登録して来い
894 ：病弱名無しさん：2006/01/22(日) 12:16:33 ID:CZrEpevE
型はなんであれ、若ければなんとかなるさ。この病気は治療に時間がかかるが、長い人生の中の数分の一と思って頑張ろっ 今やれることはたくさんあるよ オレの息子もM7だ 小さいくせに頑張り屋さんだ
>>894
禿同（うわ、この単語久々）
彼氏が骨髄移植予定になって、最近の事情を患者視点で知りたいのだけど
具体的な日々の様子が綴られている本やサイトでおすすめないですか？
サイトは直リンだめだろうからヒントでいいです、
自分でも探してみたのだけど、５年くらい前だったり
ドナーさん側のものだったり、臍帯血移植だったりと
近いスペックがどうも見つけられずです
お知恵を貸してくださいまし
禿同（うわ、この単語久々）
彼氏が骨髄移植予定になって、最近の事情を患者視点で知りたいのだけど
具体的な日々の様子が綴られている本やサイトでおすすめないですか？
サイトは直リンだめだろうからヒントでいいです、
自分でも探してみたのだけど、５年くらい前だったり
ドナーさん側のものだったり、臍帯血移植だったりと
近いスペックがどうも見つけられずです
お知恵を貸してくださいまし
>>896
もちろんそちらは知ってますし、そちらでも調べました…
もちろんそちらは知ってますし、そちらでも調べました…
>>898
アドバイスありがとうございます、うーん…
確かにさまざまな条件によって千差万別なのは
化学治療の間も感じていたけど、それでも
いろんなサイトや体験記がとってもありがたかったんです
例えば彼が太って、主治医は「珍しい」って言ってたけど
全然珍しくないことを知ってたから不安にならずに済んだし…
（むしろ珍しがる医師に対して不安になったｗ）
知識って余裕と覚悟をくれると思うタイプなんで、
引き続きよろしくです…
アドバイスありがとうございます、うーん…
確かにさまざまな条件によって千差万別なのは
化学治療の間も感じていたけど、それでも
いろんなサイトや体験記がとってもありがたかったんです
例えば彼が太って、主治医は「珍しい」って言ってたけど
全然珍しくないことを知ってたから不安にならずに済んだし…
（むしろ珍しがる医師に対して不安になったｗ）
知識って余裕と覚悟をくれると思うタイプなんで、
引き続きよろしくです…
900 ：病弱名無しさん：2006/01/23(月) 18:37:07 ID:o0lDSj9L
ぐぐってみ 本も読んで
>>900
ひととおりぐぐってみたんですよ…「白血病」「ドナー」「移植」「骨髄移植」
「前処置」あたりはやりますた
でも>>895の５～７行目な感じで
本は図書館や本屋、Amazonで「白血病」で検索して出てきたのは読みました！
ひととおりぐぐってみたんですよ…「白血病」「ドナー」「移植」「骨髄移植」
「前処置」あたりはやりますた
でも>>895の５～７行目な感じで
本は図書館や本屋、Amazonで「白血病」で検索して出てきたのは読みました！
902 ：病弱名無しさん：2006/01/23(月) 19:55:14 ID:o0lDSj9L
そこまで見てるならもう完璧「もっと知りたい白血病治療」これも読んでますね？どんな治療でどんな薬が使われ、何が起こるかはもう承知してますね 人の命がいつ終わるかなんて医者でも本当はわからないんですよ
903 ：病弱名無しさん：2006/01/24(火) 15:25:02 ID:+FT1RJfo
>>895
あんたがいろいろ調べてなにを知りたいのかよくわかりません
それ以前に彼氏がどの白血病で治療をどこまでやったかわからない
理想と現実が違う場合もあるし若さなんて関係無い
ただ言えるのは彼氏にとってあんたが必要な人ならば
病気のことはあまり考えずに普通に対応すればいいんじゃないの？
あんたがいろいろ調べてなにを知りたいのかよくわかりません
それ以前に彼氏がどの白血病で治療をどこまでやったかわからない
理想と現実が違う場合もあるし若さなんて関係無い
ただ言えるのは彼氏にとってあんたが必要な人ならば
病気のことはあまり考えずに普通に対応すればいいんじゃないの？
904 ：病弱名無しさん：2006/01/24(火) 15:50:00 ID:RTO3I8FG
発病から3年
ようやく強化療法も終わりこれから就職活動です
職歴・資格無し、25歳と言う立場じゃやっぱ辛いかな
ただでさえｺﾚなのに白血病歴があると何処も雇ってくれなそう
しかし働かなければ食ってはいけない
ようやく強化療法も終わりこれから就職活動です
職歴・資格無し、25歳と言う立場じゃやっぱ辛いかな
ただでさえｺﾚなのに白血病歴があると何処も雇ってくれなそう
しかし働かなければ食ってはいけない
905 ：病弱名無しさん：2006/01/24(火) 18:12:28 ID:V1Pka3sy
>>902
読みました、どうなるかが知りたいというよりは
少しでも役に立てることは何かとか、
もちろん、個人差・病院差諸々承知してはいるんですけど
これまでの化学治療でも「患者さんの声」が一番参考になったので
>>903
彼の病気タイプやプロトコルを書いてもいいんですが
そこは違っても、参考になるとこれまでさまざま見てきて知ったので…
知りたいことは>>895で書いたのを要約しますが、
「最近の（２～３年）内の患者視点での骨髄移植事情」です。
読みました、どうなるかが知りたいというよりは
少しでも役に立てることは何かとか、
もちろん、個人差・病院差諸々承知してはいるんですけど
これまでの化学治療でも「患者さんの声」が一番参考になったので
>>903
彼の病気タイプやプロトコルを書いてもいいんですが
そこは違っても、参考になるとこれまでさまざま見てきて知ったので…
知りたいことは>>895で書いたのを要約しますが、
「最近の（２～３年）内の患者視点での骨髄移植事情」です。
907 ：病弱名無しさん：2006/01/24(火) 19:38:11 ID:USjPGRmJ
病気のﾀｲﾌﾟや条件ががさまざまなので、医者に聞くのが一番早いよ 染色体の何番と何番が転座してるとか異常なしとかあるし。こうしたらこうだったみたいなこと言えないよ みんな違うもん このスレ最初から見てるでしょ？
908 ：病弱名無しさん：2006/01/24(火) 20:17:14 ID:USjPGRmJ
あと、どうしても役に立ちたいとおっしゃるならバンクに登録してください 献血してください 募金してください 病院食ばかりはかわいそうなんで食べたいもの作ってください もちろん加熱食 見舞いの時は菌持ち込まない タバコはやめよう ﾎﾟｰﾀﾌﾞﾙDVDﾌﾟﾚｰﾔｰ欲しい
909 ：病弱名無しさん：2006/01/24(火) 20:54:57 ID:V1Pka3sy
>>908えらい気が立ってるね
>>906
あんまりホームページを見ると落ち込んじゃうよ。彼が欲しいものを
持って行ってあげたり、彼が落ち込んでるときに話を聞いてあげたり
ぐらいしか出来ることは無いと思うな。ていうか入院中見舞いに
来てくれる彼女がいるっていうのがうらまやしい。
>>906
あんまりホームページを見ると落ち込んじゃうよ。彼が欲しいものを
持って行ってあげたり、彼が落ち込んでるときに話を聞いてあげたり
ぐらいしか出来ることは無いと思うな。ていうか入院中見舞いに
来てくれる彼女がいるっていうのがうらまやしい。
910 ：病弱名無しさん：2006/01/24(火) 22:01:09 ID:V1Pka3sy
↑うらまやしい？うらやましいだね。あーはずかし
911 ：病弱名無しさん：2006/01/24(火) 22:07:34 ID:USjPGRmJ
うん。気が立ってきた。息子が病気だし、オレがやったこと書いてみた。さすがにバンクには今は登録できんが、少しでも入院生活が、紛れるようにやれることをやってる。タバコなんか我慢するのどってことなかった。
912 ：病弱名無しさん：2006/01/24(火) 23:58:07 ID:V1Pka3sy
>>911
そうか、頻繁に行ってあげなよ。俺のベッドの横にも
子供がいたんだけどさ、話しかけたらめっちゃ愛想がいいんだよ。
でも、親父さんが来ると俺らには見せないような笑顔をするのよ。
当たり前なんだけど親といるとき一番なんだよね。子供のほうが
大人より治る確率ずっと高いらしいし、あんまり緊張しないで子供と
一緒にゲームでもしてあげ。
そうか、頻繁に行ってあげなよ。俺のベッドの横にも
子供がいたんだけどさ、話しかけたらめっちゃ愛想がいいんだよ。
でも、親父さんが来ると俺らには見せないような笑顔をするのよ。
当たり前なんだけど親といるとき一番なんだよね。子供のほうが
大人より治る確率ずっと高いらしいし、あんまり緊張しないで子供と
一緒にゲームでもしてあげ。
>>908
気が立ってきましたか…ごめんなさい。
こうしたらこうだった…とか、もちろん合致することばかりじゃないの
百も承知です。でも、ALLの方でもCMLの方でもお医者さんの話じゃなくて
患者さんの話が一番これまでも参考になったから…。
…ごめん、さすがにしつこいね。
やっぱり大体見尽くしたのかな。
５年前と骨髄移植ってあんまり変わらないですか？…病院次第かなぁ。
>>909
ううん、落ち込まないよ！患者さんのホムペからはパワーもらってる。
うらやましいって言ってもらうとまたがんばろって思える、ありがと。
気が立ってきましたか…ごめんなさい。
こうしたらこうだった…とか、もちろん合致することばかりじゃないの
百も承知です。でも、ALLの方でもCMLの方でもお医者さんの話じゃなくて
患者さんの話が一番これまでも参考になったから…。
…ごめん、さすがにしつこいね。
やっぱり大体見尽くしたのかな。
５年前と骨髄移植ってあんまり変わらないですか？…病院次第かなぁ。
>>909
ううん、落ち込まないよ！患者さんのホムペからはパワーもらってる。
うらやましいって言ってもらうとまたがんばろって思える、ありがと。
914 ：病弱名無しさん：2006/01/25(水) 11:08:18 ID:axGD4cDG
＞912さんありがとう 毎週土日は必ず病院で過ごしてます。最初は薬飲むことすら大作業でしたが、できるようになるもんだな ﾁﾋﾞのくせに偉いや 知人などがｱﾝﾊﾟﾝﾏﾝとか大量に録画してくれて一緒に観てます 夕食だけは一緒に食べて帰ります
いつまでも 闇夜ではないですよ！
かなり大昔の白血病患者さんの言葉
夜明け前が一番暗い！
その言葉をかみしめて 親の介護四年しました
今親は高齢移植にもかかわらず元気です。
かなり大昔の白血病患者さんの言葉
夜明け前が一番暗い！
その言葉をかみしめて 親の介護四年しました
今親は高齢移植にもかかわらず元気です。
916 ：病弱名無しさん：2006/01/26(木) 21:42:54 ID:BWOLJNNE
みんな優しいな 今は楽観的にもなれないが、決して悲観もしてないよ 一日一日やるべきこと、できることを一生懸命やるだけ
すいません。質問です。
以前、職場の人が白血病になったというレスをしたものです。
お見舞いに千羽鶴を作ろうという話が持ち上がっていますが如何なものでしょうか？
私個人的には、作るのも搬送に大変だから遠慮したいところなのですが・・・。
実際には送られる立場としては嬉しいものでしょうか？
以前、職場の人が白血病になったというレスをしたものです。
お見舞いに千羽鶴を作ろうという話が持ち上がっていますが如何なものでしょうか？
私個人的には、作るのも搬送に大変だから遠慮したいところなのですが・・・。
実際には送られる立場としては嬉しいものでしょうか？
918 ：病弱名無しさん：2006/01/27(金) 01:30:54 ID:cT5lgRpU
↑作りたくなかったらやめとけば。僕はうれしかったけど。
919 ：病弱名無しさん：2006/01/27(金) 01:37:34 ID:+ey8tjS5
うちはもう三千羽鶴ですよ もらったとき感激したよたくさんの人が一羽一羽折ってくれた時の思いがひしひしと伝わりました。どの患者さんもみんなあるなぁ千羽鶴。なかなか貰える物じゃないし。持っていくときは透明の何かでラッピングしてあると助かる
はじめまして
携帯からの書き込みで失礼しますm(__)m
夫が会社の健康診断で、白血病と糖尿病と診断されたのですが、病院に行かないと言い張るのです。
何かこういうことを言われて行く気になったとか、考えがかわったとか、自分の時はこうだったとかアドバイスがありましたら、よろしくお願いします。
(´；ω；`)人生に悔いはない…なんて言ってます…
数値は…貧血検査
血色素量 １６．４
赤血球数 ５５０
※白血球数 空欄
血糖検査 食後１Ｎ ２６２↑
昔からケッショウバン(すみません漢字忘れました)が少ない体質で血がとまりにくいと言ってました。日光にあたると湿疹がでる体質です。
↑関係なかったらすみません
アドバイスお待ちしてますm(__)m
携帯からの書き込みで失礼しますm(__)m
夫が会社の健康診断で、白血病と糖尿病と診断されたのですが、病院に行かないと言い張るのです。
何かこういうことを言われて行く気になったとか、考えがかわったとか、自分の時はこうだったとかアドバイスがありましたら、よろしくお願いします。
(´；ω；`)人生に悔いはない…なんて言ってます…
数値は…貧血検査
血色素量 １６．４
赤血球数 ５５０
※白血球数 空欄
血糖検査 食後１Ｎ ２６２↑
昔からケッショウバン(すみません漢字忘れました)が少ない体質で血がとまりにくいと言ってました。日光にあたると湿疹がでる体質です。
↑関係なかったらすみません
アドバイスお待ちしてますm(__)m
921 ：病弱名無しさん：2006/01/27(金) 16:24:32 ID:+ey8tjS5
絶対病院に行ってください 大至急
ドナー登録しようと思って資料取り寄せたけど
どうやら太りすぎで駄目みたい…orz
そのかわり友達に登録方法とか教えときます
けっこう｢登録しようと思うけど方法がわからない｣
｢ＣＭ見て電話番号メモろうと思うけど早くて書けない｣
って人いるんですよ
井原もいいけどドーンと電話番号表示させとけよ､といつも思う
どうやら太りすぎで駄目みたい…orz
そのかわり友達に登録方法とか教えときます
けっこう｢登録しようと思うけど方法がわからない｣
｢ＣＭ見て電話番号メモろうと思うけど早くて書けない｣
って人いるんですよ
井原もいいけどドーンと電話番号表示させとけよ､といつも思う
>>919
あーそうだね ほこりたまると困るからね。
>>920
紐くっつけてでも連れてきな
あとは上司に頼むとか・・・人生にくいなしなんつってるが
そんなことないぞ！怖いんだよ、受け入れたくないんだよ。
うちの親が入院してからしばらくしても誰かのカルテと間違えたんだろうとか
ずっといってたもん。 現実を受け入れて、不治の病ではなくなってるのだから
戦いましょう！ うちの親も移植して 今いきてますよ
あーそうだね ほこりたまると困るからね。
>>920
紐くっつけてでも連れてきな
あとは上司に頼むとか・・・人生にくいなしなんつってるが
そんなことないぞ！怖いんだよ、受け入れたくないんだよ。
うちの親が入院してからしばらくしても誰かのカルテと間違えたんだろうとか
ずっといってたもん。 現実を受け入れて、不治の病ではなくなってるのだから
戦いましょう！ うちの親も移植して 今いきてますよ
925 ：病弱名無しさん：2006/01/28(土) 00:57:08 ID:0FZ3TjLC
見舞いに行くのはタイミングがホントに難しいよ 好中球ゼロの状態だと自分の口の中の菌(普通の人なら誰でも持ってて何でもない菌)でも死ぬときあるから ガラス越しに顔だけ見て帰るくらいになりますよ
>>922
あなたが標準体重になって、ドナー登録者数を1名増やす、 という手もある
あなたが標準体重になって、ドナー登録者数を1名増やす、 という手もある
>>925
病院によってだけども ガラスないとこもあるよ。
普通の病院と同じように面会できるの。
マスクも白衣も帽子もなしで普通に入れる。
めっちゃ具合の悪いときは看護士さんに断ってもらったこともあったな・・・
病院によってだけども ガラスないとこもあるよ。
普通の病院と同じように面会できるの。
マスクも白衣も帽子もなしで普通に入れる。
めっちゃ具合の悪いときは看護士さんに断ってもらったこともあったな・・・
928 ：病弱名無しさん：2006/01/28(土) 22:12:00 ID:YN5fiWOs
↑ガラスの無菌室、アイソレーターのある一人部屋、四人部屋って
免疫の状態によって変わって行くんじゃないの？
免疫の状態によって変わって行くんじゃないの？
>>928
いにゃ うちが入院してたとこはガラス無菌室一切なしだったよん。
移植後もこれといった持込制限もなかったし、普通のお見舞いのように
中にはいってお話できてたわ。 移植あとだけクリーン100とかいうとこだったけど
そこもガラス越しの会話ではなく普通に出入りできたな。
そのへんは楽だったな～
いにゃ うちが入院してたとこはガラス無菌室一切なしだったよん。
移植後もこれといった持込制限もなかったし、普通のお見舞いのように
中にはいってお話できてたわ。 移植あとだけクリーン100とかいうとこだったけど
そこもガラス越しの会話ではなく普通に出入りできたな。
そのへんは楽だったな～
俺なんてＡＬＳだぞ…毎日どうしていいか解んない。
>>920ですm(__)m
レスを下さった方
ありがとうございました。平日の休みの日、２月６日に病院に検査しにいく約束をしてもらいました。それまでに一回分の受診料を何とか集めて行く予定です。
同僚の方々の話によると、健康診断で何とかだと言われて他の病院行って調べたら違ったということが多々あったみたいなので、まず本当かどうか、急性かどうか等を確認してみようかと思います。
ありがとうございました。失礼しました。
レスを下さった方
ありがとうございました。平日の休みの日、２月６日に病院に検査しにいく約束をしてもらいました。それまでに一回分の受診料を何とか集めて行く予定です。
同僚の方々の話によると、健康診断で何とかだと言われて他の病院行って調べたら違ったということが多々あったみたいなので、まず本当かどうか、急性かどうか等を確認してみようかと思います。
ありがとうございました。失礼しました。
932 ：病弱名無しさん：2006/01/29(日) 16:47:52 ID:wJW28JzF
↑癌は誤診もあるけどね、血液系の病気はね・・・
933 ：病弱名無しさん：2006/01/30(月) 19:57:19 ID:hAOebX+X
白血病って人からうつされる事ってある？
もし、うつるとしたら感染経路とか教えて
もし、うつるとしたら感染経路とか教えて
934 ：病弱名無しさん：2006/01/30(月) 20:53:39 ID:bbizqfm2
935 ：病弱名無しさん：2006/01/30(月) 21:01:18 ID:QdWmilpV
ウイルスが原因と言われてるものもあるけどね。でもまあ
誰でも持っているようなウイルスが急に病気を起こす理由は
分かってないらしいよ。
誰でも持っているようなウイルスが急に病気を起こす理由は
分かってないらしいよ。
936 ：病弱名無しさん：2006/01/30(月) 22:08:04 ID:48ysu7l2
感染するような病気ならもっとたくさんなるだろ 宝くじみたいな確立だぞ 10万人に5～6人だぞ(;_;) ジャンボ宝くじよりは当たりやすいか(;_;)クソッ
937 ：病弱名無しさん：2006/01/30(月) 23:22:26 ID:QdWmilpV
↑このスレの住人に運の帳尻あわせにより宝くじが当たりますように。
禍福はあざなえる縄のごとし
禍福はあざなえる縄のごとし
938 ：病弱名無しさん：2006/01/31(火) 13:39:39 ID:vCqCEkDZ
さとみさんのHPのBBSがﾒﾝﾍﾗｰに乗っ取られてる･ﾟ･（ﾉД`）･ﾟ･
939 ：病弱名無しさん：2006/01/31(火) 16:53:09 ID:DNPSJTVm
>933です。
俺は彼女が白血病で、白血病と判明する前はキスとかしてて、なんか彼女も心配してて…
俺は大丈夫って言うんですけど…
キスでうつるわけないですよね？！
俺は彼女が白血病で、白血病と判明する前はキスとかしてて、なんか彼女も心配してて…
俺は大丈夫って言うんですけど…
キスでうつるわけないですよね？！
940 ：病弱名無しさん：2006/01/31(火) 17:02:09 ID:DvgdrF6R
ドナー登録者が少しでも増えますように…
941 ：病弱名無しさん：2006/01/31(火) 17:05:38 ID:DvgdrF6R
>>934
ATLは感染するってば
ATLは感染するってば
942 ：病弱名無しさん：2006/01/31(火) 18:31:38 ID:DNPSJTVm
>941
ATLって何ですか？！
携帯からなんでググれないんで…
ATLって何ですか？！
携帯からなんでググれないんで…
943 ：病弱名無しさん：2006/01/31(火) 18:51:58 ID:6lPGabVC
>>939
確かに、キスでうつるなんて聞いたことないね。
白血病は血液の癌だというし、癌が感染したなんて聞いたことないし。
彼女が直接に、主治医に質問したらいいんじゃないの。
恥ずかしいかもしれないけど、頑張ってね。
確かに、キスでうつるなんて聞いたことないね。
白血病は血液の癌だというし、癌が感染したなんて聞いたことないし。
彼女が直接に、主治医に質問したらいいんじゃないの。
恥ずかしいかもしれないけど、頑張ってね。
944 ：病弱名無しさん：2006/01/31(火) 18:57:43 ID:VkzzMS/T
足に青アザができましたが大丈夫でしょうか？
>>942
Adult T-cell Leukemia=成人T細胞白血病
九州を中心とした西日本に多い、ウイルスが原因の白血病。
ATLに感染した人のうち、白血病などの血液の悪性疾患になるのは
約3％程度。感染のほとんどは母親からの母乳を介してうつるもの。
キスでうつることはない。
この病気のやっかいなのは、感染しても大人になるまで全く何ともなくて
子供にうつしてしまうこと。なので、お産の前に検査するところも多い。
Adult T-cell Leukemia=成人T細胞白血病
九州を中心とした西日本に多い、ウイルスが原因の白血病。
ATLに感染した人のうち、白血病などの血液の悪性疾患になるのは
約3％程度。感染のほとんどは母親からの母乳を介してうつるもの。
キスでうつることはない。
この病気のやっかいなのは、感染しても大人になるまで全く何ともなくて
子供にうつしてしまうこと。なので、お産の前に検査するところも多い。
946 ：病弱名無しさん：2006/01/31(火) 21:14:14 ID:DNPSJTVm
>945
ありがとうございます。
唾液を介した感染は無いって事ですよね？
早速彼女に報告してみます。
ありがとうございます。
唾液を介した感染は無いって事ですよね？
早速彼女に報告してみます。
947 ：病弱名無しさん：2006/01/31(火) 22:15:43 ID:KrfNhj+a
948 ：病弱名無しさん：2006/01/31(火) 23:05:27 ID:1Mgj5X5A
ところで、1さんは元気なのかな？
949 ：病弱名無しさん：2006/01/31(火) 23:59:19 ID:EQJ71jBT
彼女から白血病がうつる心配なんかより、
彼女に悪い病気をうつさない心配をすべきかと・・・
彼女に悪い病気をうつさない心配をすべきかと・・・
>>944
しらねーよｗｗｗｗ
しらねーよｗｗｗｗ
951 ：病弱名無しさん：2006/02/01(水) 06:25:44 ID:5DTWeGpa
>>941
HTLV-Iに感染した人のごく一部が、ATLを発症するってことで
「ATLは感染する」っていうとちょっと違う気も。あげ足とりみたいだけど。
HTLV-Iに感染しているけど発症していない男性から
精液経由で女性にHTLV-Iが感染し、女性がATLを発症する、
ってことも、実際ほとんど無いらしいけど、理屈の上ではありうる。
これだと「白血病がうつった」といえなくもない。
HTLV-Iに感染した人のごく一部が、ATLを発症するってことで
「ATLは感染する」っていうとちょっと違う気も。あげ足とりみたいだけど。
HTLV-Iに感染しているけど発症していない男性から
精液経由で女性にHTLV-Iが感染し、女性がATLを発症する、
ってことも、実際ほとんど無いらしいけど、理屈の上ではありうる。
これだと「白血病がうつった」といえなくもない。
952 ：心配性：2006/02/01(水) 11:33:54 ID:nrL5bTiC
最近歯ぐきから血が出ます。ただごく少量の出血で、血はすぐに止まります。
白血病の初期症状に「歯ぐきから血が出る」というのがあったので心配です。
頭痛や吐き気は無いんですが、大丈夫でしょうか？
白血病の初期症状に「歯ぐきから血が出る」というのがあったので心配です。
頭痛や吐き気は無いんですが、大丈夫でしょうか？
953 ：病弱名無しさん：2006/02/01(水) 14:52:54 ID:wihQn8m9
954 ：病弱名無しさん：2006/02/01(水) 15:19:45 ID:NpmpHJjF
白血病は他人に感染しない。
家族がドナー待ちです。
ドナーが見つかる確立って何パーセントくらいなんですか？
ドナーが見つかる確立って何パーセントくらいなんですか？
957 ：病弱名無しさん：2006/02/01(水) 22:02:26 ID:1vjuERZc
23歳の急性骨髄性白血病患者です。型はＭ２型で今地固めの治療中、回復期に自家末梢細胞移植予定ですが正直な話、この病気は骨髄移植なしで完治することは有り得るのでしょうか。いろんな意味で早く覚悟を決めたいので、分かる方ぜひ教えて下さいm(_ _)m
>>957
急性骨髄性白血病でぐぐれ。
ttp://www.ncc.go.jp/jp/ncc-cis/pub/cancer/010215.html
＞寛解導入療法による完全寛解率は約70％に上り、
＞うち約35％以上のケースでは寛解を長期持続しており
＞治癒の可能性が高いと思われます。
＞急性前骨髄性白血病ではさらに治療効果は高くなっています。
＞しかし、全身状態が悪化しているために十分な治療のできない場合は
＞治療効果は低下します。
早めにしる
急性骨髄性白血病でぐぐれ。
ttp://www.ncc.go.jp/jp/ncc-cis/pub/cancer/010215.html
＞寛解導入療法による完全寛解率は約70％に上り、
＞うち約35％以上のケースでは寛解を長期持続しており
＞治癒の可能性が高いと思われます。
＞急性前骨髄性白血病ではさらに治療効果は高くなっています。
＞しかし、全身状態が悪化しているために十分な治療のできない場合は
＞治療効果は低下します。
早めにしる
959 ：病弱名無しさん：2006/02/02(木) 03:21:31 ID:KuJH9CW9
M2ならいけるでしょう 早いうちに変な覚悟決めないように 前骨髄球性はM3だよね？今は移植なしで普通に治る
960 ：病弱名無しさん：2006/02/02(木) 19:29:05 ID:4sc1OvIq
ありがとうございますm(_ _)m寛解導入の時、病院の中で一番ランクの高い無菌室に入って感染予防にできる限り努めましたが二度かかりました。今この風邪流行時期に白血球を限り無く0にするのが怖いですが、命をどうにかつなぎとめられるようただ祈るのみです(>_<)
961 ：病弱名無しさん：2006/02/02(木) 21:26:25 ID:VLGJIwOi
誰か、携帯からでも見れる白血病についてのサイト教えてください…
URL貼ってくださったら嬉しいです
URL貼ってくださったら嬉しいです
962 ：病弱名無しさん：2006/02/02(木) 22:33:33 ID:KuJH9CW9
963 ：病弱名無しさん：2006/02/03(金) 15:46:30 ID:gijWGsnL
骨髄移植って延命措置に過ぎないってことですか？
964 ：病弱名無しさん：2006/02/03(金) 16:02:05 ID:f6m0LbAT
なんでそないなんねん。平均の存命年数ってのは、すぐに亡くなってしまう
人と何年も生きる人の平均やぞ。
しかも骨髄移植はそんなに昔からの治療じゃない。何十年も生きる人が寿命で
亡くなるところまで見届けないと分からない。
それに技術は日進月歩や。昔に比べてどんどん伸びてる。
そうやって無駄に患者を落ち込ませるんやない。
人と何年も生きる人の平均やぞ。
しかも骨髄移植はそんなに昔からの治療じゃない。何十年も生きる人が寿命で
亡くなるところまで見届けないと分からない。
それに技術は日進月歩や。昔に比べてどんどん伸びてる。
そうやって無駄に患者を落ち込ませるんやない。
関西弁死ね
966 ：病弱名無しさん：2006/02/03(金) 19:11:39 ID:gijWGsnL
964さん、その通りです！ご自身も白血病患者の方ですか？
967 ：病弱名無しさん：2006/02/03(金) 20:08:06 ID:f6m0LbAT
↑悪性リンパ腫、骨髄移植するような患者同士で真面目に話し合えるスレ
ここだけみたいだから
ここだけみたいだから
969 ：病弱名無しさん：2006/02/03(金) 22:08:40 ID:gijWGsnL
移植成功された方見ていらしたら移植の際の感染症予防で特に注意されてたことを教えて下さい。
971 ：病弱名無しさん：2006/02/05(日) 10:45:23 ID:GUsjybFy
972 ：病弱名無しさん：2006/02/05(日) 11:52:13 ID:5mbZ2Wmo
8番と24番の入れ代わりがない異形と判断されました。異形ってことは完治しにくいってことでしょうか。なんらかの知識のある方いませんか？
973 ：病弱名無しさん：2006/02/06(月) 09:05:32 ID:wuMBxu6Y
診断・入院から2日なのですが来週に無菌室にいくと言われました。ふつう行のは移植が決まってからじゃないのですか？
974 ：病弱名無しさん：2006/02/06(月) 11:57:16 ID:ORc/Q2+z
白血病についてはあまり多彩な知識ないんですが…
移植「できない」場合ってどういう状態なんでしょうか？
患者当人では無いので詳しい病状がわからないのですが…。
移植「できない」場合ってどういう状態なんでしょうか？
患者当人では無いので詳しい病状がわからないのですが…。
>>973
医者に聞いたほうが早いことをどうして不特定多数の掲示板に頼るんだろう。
無菌室うんぬんは病院ごとに基準が違うだろう。
移植じゃなくても好中球少なけりゃ、一般病室放置で感染症にかかるより
無菌室いれてもらったほうが安心ともいえる。
医者がつかまらなかったら、看護士つかまえてきいたらどうだ。
医者に聞いたほうが早いことをどうして不特定多数の掲示板に頼るんだろう。
無菌室うんぬんは病院ごとに基準が違うだろう。
移植じゃなくても好中球少なけりゃ、一般病室放置で感染症にかかるより
無菌室いれてもらったほうが安心ともいえる。
医者がつかまらなかったら、看護士つかまえてきいたらどうだ。
>>974
>
>白血病についてはあまり多彩な知識ないんですが…
わはは。多彩な知識がないのが普通では。
>移植「できない」場合ってどういう状態なんでしょうか？
>患者当人では無いので詳しい病状がわからないのですが…。
移植ができない理由はたくさんあって、ドナー（骨髄幹細胞
くれる人）がいない場合もあれば、レシピエント（患者さん）
の状態が、移植できる一定の状態に達していないか、全身状
態が悪すぎるか、などなど。詳しい病状がわからなければ、
どういう状態なのか答えられる人はいないと思う。
978 ：病弱名無しさん：2006/02/07(火) 04:53:29 ID:f6WJx7Tt
余命二年宣告されて一年、入院もせず普通に生活するなんてありえますか？
979 ：病弱名無しさん：2006/02/07(火) 13:21:13 ID:UBdTbx/5
余命二年ってどういう状況ですか？状況によると思いますが。
980 ：病弱名無しさん：2006/02/07(火) 13:31:06 ID:f6WJx7Tt
急性骨随性白血病です。
余命宣告されてから一年二ケ月経っています。
見た目は元気そうで仕事も遊びも今まで通りしています。
通院しているのかもわかりません。
心配かけまいと何も教えてくれない人なので私は不安でたまりません。
ここで聞くのは場違いかとも思いますがどうか教えて下さい。
余命宣告されてから一年二ケ月経っています。
見た目は元気そうで仕事も遊びも今まで通りしています。
通院しているのかもわかりません。
心配かけまいと何も教えてくれない人なので私は不安でたまりません。
ここで聞くのは場違いかとも思いますがどうか教えて下さい。
>>975
医者が本当のことを言わない。
医師免許は更新が無く、よっぽどの犯罪でも犯さない限り誤診や過誤があっても
剥奪されない。新しい知識を得なくても、優秀でない医者でも、誤診によるものでも
保険の点数は同じで、ダメ医者が淘汰されない。
で、医者の言うことが額面どおりには信用できない。
医者が本当のことを言わない。
医師免許は更新が無く、よっぽどの犯罪でも犯さない限り誤診や過誤があっても
剥奪されない。新しい知識を得なくても、優秀でない医者でも、誤診によるものでも
保険の点数は同じで、ダメ医者が淘汰されない。
で、医者の言うことが額面どおりには信用できない。
982 ：病弱名無しさん：2006/02/07(火) 19:11:10 ID:UBdTbx/5
急性骨髄性白血病は治療せずに放置していたら一年どころか半年ももたないですよ。
983 ：病弱名無しさん：2006/02/07(火) 19:36:32 ID:f6WJx7Tt
982さんありがとうございます。
984 ：病弱名無しさん：2006/02/07(火) 20:09:03 ID:npHIG/uh
慢性白血病の場合は治療せずに一年くらいもつんですか？
985 ：病弱名無しさん：2006/02/07(火) 21:41:41 ID:UBdTbx/5
983さん、医師が余命二年と言われたのは何を根拠に言うのでしょうか？もし彼が、治療を一度受けられた上で、今現在寛解して仕事もしているのに余命二年というのは？ですね。移植まで、受けられたのですか？ちなみに私も急性骨髄性白血病患者です。
無菌室って携帯電話のメールなど使用しても良いですか？
987 ：病弱名無しさん：2006/02/07(火) 21:51:23 ID:uhBFhkME
病院に聞けよ。ポンプ使うからきっとダメだよ
988 ：病弱名無しさん：2006/02/07(火) 22:34:44 ID:UBdTbx/5
白血病と闘病するに当たり、自分で病気についての知識を仕入れるべきなんだろうが 患者の立場では医師の判断に立ち入ることはほぼ不可能なので 医師の手にゆだねるしかないでしょう。
989 ：病弱名無しさん：2006/02/07(火) 23:15:30 ID:ciE7LIfK
1様は元気かなぁ？
990 ：病弱名無しさん：2006/02/08(水) 00:43:07 ID:wAUQBvvc
副作用で全身筋肉痛みたいになった人いますか？ちなみに地固めの途中です。体がちがちですが単なる運動不足でしょうか。
991 ：りさこ：2006/02/08(水) 06:16:27 ID:dtokg9Z3
990〉
筋肉痛や関節痛みたいな痛み、でますよ。白血球が増えてる影響だと思います。私も今、痛くて。
筋肉痛や関節痛みたいな痛み、でますよ。白血球が増えてる影響だと思います。私も今、痛くて。
骨髄ﾊﾞﾝｸに入りたいのですがやはりあげる側のﾘｽｸはまだ高いのが現状なんでしょうか？
偽善に思われるかもしれませんが、自分は社会のために何も役に立ててないダメな人間なのであげれるものならﾘｽｸを負ってでもあげたい。でも親や家族のことを考えると自分一人では決断できない。
どうしたらいいものか…
偽善に思われるかもしれませんが、自分は社会のために何も役に立ててないダメな人間なのであげれるものならﾘｽｸを負ってでもあげたい。でも親や家族のことを考えると自分一人では決断できない。
どうしたらいいものか…
>>992
骨髄バンクでの死亡例はゼロ。リスクは主に全身麻酔によるものです。
自分で決断して、親や家族を説得できるくらいでないと、提供までいたることは難しいです。
ホントにダメ人間だと、血液検査で引っかかるので、食生活や運動にも気をつけなければいけません。
骨髄バンクでの死亡例はゼロ。リスクは主に全身麻酔によるものです。
自分で決断して、親や家族を説得できるくらいでないと、提供までいたることは難しいです。
ホントにダメ人間だと、血液検査で引っかかるので、食生活や運動にも気をつけなければいけません。