☆再生不良性貧血★【情報交換所】

1 ：彷徨う名無し：2005/07/29(金) 10:50:01 ID:5AJbBNbW

再生不良性貧血について情報交換しましょう♪

不安なことが色々あると思いますが・・・

ここでみんなで語って解消していきましょう＾＾

【sage】推奨

参考→http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/042.htm

2 ：病弱名無しさん：2005/07/29(金) 11:43:35 ID:sdeWVyte

ぁんまぃなぃんかなぁ～……この病気……20万人に1人ゃからなぁ微妙だな(´･ω･`)ｼｮﾎﾟｰﾝ

3 ：病弱名無しさん：2005/07/30(土) 00:49:24 ID:ZX51Aybv

白血病などの血液疾患について2
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1102667190/

4 ：彷徨う名無し：2005/07/30(土) 13:25:44 ID:nAoYpwoM

この病気でﾈﾗｰゎぃなぃのかな(´･ω･`)ｼｮﾎﾟｰﾝ

5 ：彷徨う名無し：2005/07/30(土) 13:46:25 ID:/fvHk+yG

そういうｵﾚもそんな、ﾈﾗｰではなけど・・・

6 ：病弱名無しさん：2005/07/31(日) 03:02:53 ID:NeViJ9z9

私、再生不良性貧血です。
まだ発症１ヶ月で未治療。
今後が不安ですがよろすく。

7 ：彷徨う名無し：2005/07/31(日) 08:36:24 ID:HoyGpIQh

重症度ゎどれくらぃと言われました??

漏れゎ来週から治療です(´･ω･`)

8 ：病弱名無しさん：2005/07/31(日) 10:56:26 ID:J34UIq4r

ってかここにいるひと、>>6さんと私だけの模様＾＾；
でもがんばりましょうｗｗ何を？って感じだけどorz

9 ：病弱名無しさん：2005/07/31(日) 14:42:43 ID:EFPOImP0

当方も再生不良性貧血の患者です。

発症当時は最重症でかなりヤバかったです。今でこそ完治はしてませんが、

だいぶ良くなりました。骨髄移植もしなくて済みました。

医者はかなり奇跡と・・・。だから、頑張りましょう。

当方は薬のネオーラルがかなり効いたようです。

10 ：9：2005/07/31(日) 14:43:29 ID:EFPOImP0

すいません。アゲテしまいますた。

11 ：9：2005/07/31(日) 14:47:04 ID:EFPOImP0

あと、発症からは1年半位です。

とりあえずは何でも聞いてください。わかる範囲でお答えします。

かなりめずらしい病気なので、みなさん不安でしょうから・・・。

当方もそうでしたし。ちなみに医療費は難病指定なので手続きすれば

かなり安く済みますよ。

12 ：病弱名無しさん：2005/07/31(日) 15:04:41 ID:HoyGpIQh

>>9 最重症で骨髄移植なしですか!?Σ(ﾟ△ﾟ；)

すごぃとしかぃぃょぅがないですね(ﾟдﾟ)

何日くらぃ入院してました?

13 ：6：2005/07/31(日) 15:08:16 ID:zdbOp44F

6ﾃﾞｽ
1ｻﾝ9ｻﾝお願いします

1ｻﾝ>
中等～重症の間みたいです
兄弟とHLA一致すれば移植、しなければ免疫抑制療法
今はHLA検査待ち&経過観察といったところでしょうか
1ｻﾝはどのﾚﾍﾞﾙですか

9ｻﾝ>
診断を受けて初めて知りました<病名
まわりには「貧血の重いのでしょ」くらいしか認識して貰えない
ようですね。これからいろいろ教えてください。
難病申請は近いうちにするつもりです。

14 ：1：2005/07/31(日) 15:27:27 ID:HoyGpIQh

>>6さんへ

俺は中等症です。HLAの型ゎｷｮｳﾀﾞｲとゎ一人も合わなかったです。
もしよければここにいる方で、数値を教えてもらえれば幸いです。((((っ－＿－)っ

15 ：病弱名無しさん：2005/07/31(日) 15:57:12 ID:HoyGpIQh

この病気って珍しぃの??

16 ：9：2005/07/31(日) 17:12:31 ID:EFPOImP0

>>6さん
『貧血の重いの』位にしか思われないのも悲しいですよね。
結構大変だし、重い病気なのにね・・・。
最近だとセカチューと同じ病気と知ると周りの人達はかなりびびってましたよ。
遠慮せずに、何でも聞いてくださいね。

>>1さん
そうなんですよ。最重症なのに移植しませんでした。凄いですよね。
当方もHLA検査はしましたが、兄弟では合う人間は居ませんでした。
入院は3ヶ月と半位でした。その後に移植出来る病院に転院して通院してます。
転院してからどんどん良くなりました。
発症時は、白血球→1400　ヘモグロビン→4.2　血小板→21000
ともの凄い数値でした。
最近は、白血球→2500～3000　ヘモグロビン→15.1～15.5　血小板→170000
とだいぶ良くなりました。白血球がなかなか上がりませんね。
この病気はめずらしいらしく数万人に1人の病気らしいですよ。

当方はリンフォグロブリンも試しましたが、体に合わずに1日で終わりました。

お二人とも頑張りましょうね。

17 ：9：2005/07/31(日) 17:21:29 ID:EFPOImP0

お二人とも入院しているのですか？

当方は入院が長くとても退屈でしたよ。
しかも最重症でしたから退院するまでずーっとおかゆでしたので参りました。
ひどいと食べ物の制限も有りますからね。

18 ：1：2005/07/31(日) 17:53:15 ID:ByYiJWfv

>>9さんへ

それはひどい数値だ・・・＾＾；
自分は白血球2500（好中数750）、赤血球数8.5、血小板数17000で、こんな感じです。。（これは移植しなきゃいけない数値ではないって言われました）

入院してます。4週間目です。すっごい暇ですね＾＾；
なんもすることないですもんね・・・ｗｗ

そんなよくなったんですかぁ！！よくなってよかったですね＾＾

19 ：1：2005/07/31(日) 17:54:31 ID:ByYiJWfv

訂正→好中→好中球ですた；；

20 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/07/31(日) 18:09:12 ID:HoyGpIQh

意味なぃと思うけどﾄﾘｯﾌﾟ付けてみました…orz

21 ：9：2005/07/31(日) 18:30:20 ID:EFPOImP0

>>1さん
そうなんですよ。発症時はかなりひどかったです。
有難うございます。1さんも良くなりますように・・・。
でもこの病気、原因不明が悩みどころですよね。

トリップって？良くわかりませんもので・・・。
病院って規則正しくて暇なんですよね。当方はお風呂に入れないのが辛かったです。
当方は8時朝食・12時昼食・6時夕食でした。しかも9時消灯。
何時に起きてたかは忘れますた。

ノートパソコンか何か持ち込んで大丈夫なんですか？

22 ：9 ◆P0I62aLdVI ：2005/07/31(日) 18:39:58 ID:EFPOImP0

試しにやってみます

大丈夫かな

23 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/07/31(日) 18:40:18 ID:HoyGpIQh

>>9さんへ ATG治療でよくならなかったら、移植なんだろうなぁと考えています((((っ－＿－)っ（よくなると信じてますが）

そぅですね～なんで原因ゎかんなぃんだょってかんじですね。

名前の後に『#半角英数字』をつけると、後ろに違う英数字が表示され、他の人に名前をぱくられなくなりますょ！

もし無菌室に持っていくなら減菌すればぃぃらしぃですょ。

24 ：9 ◆P0I62aLdVI ：2005/07/31(日) 18:40:51 ID:EFPOImP0

これでいきます　笑

>>1さん

25 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/07/31(日) 18:41:44 ID:HoyGpIQh

>>9さんへ

OKです(^-^)

26 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/07/31(日) 18:43:09 ID:HoyGpIQh

すぃません、ぁげてしまぃました<(__)>

27 ：9 ◆P0I62aLdVI ：2005/07/31(日) 18:44:44 ID:EFPOImP0

>>1さん
そうですね。まずはATGが無事にうまく行くといいですね。
うまく行くように、祈ってますよ。大丈夫。

薬も良くなってきてますから。

トリップわかりました。

28 ：9 ◆P0I62aLdVI ：2005/07/31(日) 18:47:41 ID:EFPOImP0

>>1さん
あとは6さんのトリップ付け待ちですね　笑

29 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/07/31(日) 18:49:07 ID:HoyGpIQh

>>9さんへ

はぃ祈ってます(-人-)

CV（中心静脈カテーテル）ってぃれましたょね??
詳細を教えてほしぃのですが……

30 ：6：2005/07/31(日) 18:54:02 ID:zdbOp44F

ひぇ～汗

31 ：9 ◆P0I62aLdVI ：2005/07/31(日) 18:55:48 ID:EFPOImP0

CV（中心静脈カテーテル）って何ですか？

調べましたが、当方は入れませんでしたよ。

何と言っても骨髄検査(マルク)が辛かったですよ。
当方は体格がいいもので(デブ？笑)、いつも胸からだったもので・・・。
今まで3回位はやりました。

32 ：6 ◆BA0Z8rPUwE ：2005/07/31(日) 18:56:03 ID:zdbOp44F

ﾃｽﾄ

33 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/07/31(日) 18:56:51 ID:HoyGpIQh

>>9さんへ
ですねぇ～(^O^)笑

>>6さんへ
つけろ②♪笑

34 ：9 ◆P0I62aLdVI ：2005/07/31(日) 18:57:54 ID:EFPOImP0

>>6さん
がんばってトリップ付けてください。笑

例えば　6#自分の好きな英数字(これが暗証番号のようなもの・・・。)
を名前欄に書くらしい。

35 ：9 ◆P0I62aLdVI ：2005/07/31(日) 19:00:32 ID:EFPOImP0

>>6さん　
無事に出来ましたね。

>>1さん
確認ですが、この名前欄に入れた英数字を覚えておけばいいんですよね？
他のスレでは恐らく使わないですもんね。

ていうか、そもそもここにカキコするのに他人のふりする人なんか居ないか。笑

36 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/07/31(日) 19:02:22 ID:HoyGpIQh

ぶっちゃけた話……たぶんここの住人……3人だけですからぁ！！残念！笑←ほんとゎ波多〇区嫌ぃです

>>9さんへ
CVってぃぅのゎ鎖骨下から点滴を打つのですが……やったことないですかぁ(;^_^A

ﾏﾙｸそんなに痛くなかった、俺は何??ヽ(´▽｀;)/==3=3=3胸1回に腰1回です！
>>6さんへ
完璧です笑

37 ：9 ◆P0I62aLdVI ：2005/07/31(日) 19:02:37 ID:EFPOImP0

今のところ、同士は3人ですね。あまり同士にはなって欲しくないですけどね。

>>6さんは入院中かなぁ？

38 ：9 ◆P0I62aLdVI ：2005/07/31(日) 19:05:26 ID:EFPOImP0

>>1さん
CVを入れる予定なのですか？

血液と血小板(オレンジジュースみたい。笑)ならかなり輸血しましたが・・・。

マルク痛くないとは。驚き！

39 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/07/31(日) 19:06:11 ID:HoyGpIQh

>>9さんへ

入院中ですが……今一時帰宅し火曜から治療です(^o^;

40 ：6 ◆BA0Z8rPUwE ：2005/07/31(日) 19:07:14 ID:zdbOp44F

これでいいですかw

私は現在は自宅です。
自然治癒の可能性をみて経過観察中のようです。

一番最近の数値は、
白血球WBC=1800
赤血球RBC=210万
ﾍﾓｸﾞﾛﾋﾞﾝHb=7.2
血小板PL=31000

3回輸血して2週間、まだもってます。

41 ：6 ◆BA0Z8rPUwE ：2005/07/31(日) 19:14:05 ID:zdbOp44F

原因が分からないというのが怖いです。
今のところ、頭痛薬じゃないかって話になっていて、
市販の薬やビタミン剤などを一切飲まないで生活して
いるところです。

次の外来で数値が上がってくれるとイイな～と。

42 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/07/31(日) 19:14:55 ID:UeyueH1b

>>9さんへ

いれる予定です＾＾；どんな風にいれるかちょっと不安です。

ｵﾚもｵﾚﾝｼﾞｼﾞｭｰｽ一回輸血しましたｗｗ

ﾏﾙｸばんざーい!ヽ(▽￣　)乂(　￣▽)ノばんざーい!・・・ｗｗ

>>6さんへ

その数値なら自然治癒できるかもしれませんね！＾＾
治るといいですね！！

43 ：9 ◆P0I62aLdVI ：2005/07/31(日) 19:15:16 ID:EFPOImP0

>>6さん
あんまりいい状態ではないですね。白血球が低いので感染症に注意なので
マスクはちゃんとしてくださいね。

治療頑張ってください。応援してますよ。
ヘモグロビンが6.5位を切ると辛いし、だいたい輸血なんですよね。

当方はひどい時は週に1回は輸血でした。10回は輸血しましたね。

一時でも退院出来てるなんて・・・。
当方は3ヶ月半の間は1度も外には出れませんでしたよ。

44 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/07/31(日) 19:16:15 ID:UeyueH1b

>>6さん
頭痛薬が原因ですかーー＾＾；

あがる信じたらあがる！！ｗｗ

45 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/07/31(日) 19:20:49 ID:UeyueH1b

そうですかぁ・・・ﾏｽｸしてね・・・＾＾；んでもって、今日ﾄﾓﾗﾁとでかけてきた；；
まずかったかな・・・。。

そんなに！？＾＾；すごいですねぇ。。

うぎゃ・・・地獄だ・・・

ってかこんなこと匿名掲示板できくことじゃないのかもしれない（かもじゃないですね＾＾；）ですが・・・・・みなさん何歳ですか？？

46 ：9 ◆P0I62aLdVI ：2005/07/31(日) 19:21:54 ID:EFPOImP0

>>1さん
知らない事が出てくると色々不安ですよね？何でも聞いてくださいね。
でもパソコン有れば色々調べられるじゃないですか。いいなぁ～。
ちょっとは退屈しのげるのでは？

当方はノートは持って無かったので、弟に色々調べてもらってました。

>>6さん
僕も医者から言われたのは定期的に飲んでるモノは無かったかと聞かれました。
某会社の健康に良いと言われてるモノを飲んでたのでもちろんすぐに辞めました。

医者が言うには、ビタミン剤とか健康に良いと言われるモノでいいもの何て無い
と言う事でした。

あとは、血液疾患の人には髪を染めるのも良くないらしいですよ。

47 ：9 ◆P0I62aLdVI ：2005/07/31(日) 19:24:12 ID:EFPOImP0

>>6さん
あまり人ごみは良くないですよ。気をつけてくださいね。

計算してください。　1973製造です。笑

48 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/07/31(日) 19:24:19 ID:UeyueH1b

>>9さんへ

よろしくおねがいしますペコリ(o_ _)ｏ))
今はすっごいしらべれますねぇ＾＾でもそれが逆に不安を募らせていきますｗｗ

ｵﾚはﾉｰﾄじゃなくてﾃﾞｽｸﾄｯﾌﾟです＾＾

49 ：9 ◆P0I62aLdVI ：2005/07/31(日) 19:25:33 ID:EFPOImP0

すいません。

間違えますた　>>1さんでしたね。

50 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/07/31(日) 19:26:22 ID:UeyueH1b

ｗｗ/(・。・) 了解!ｗｗ

自分は1989生成ですｗｗ

ならここまできたんだーーｗｗよしきこうｗ♂？♀？

51 ：9 ◆P0I62aLdVI ：2005/07/31(日) 19:26:57 ID:EFPOImP0

何かたった3人しかいないのに・・・。

パニックしました。苦笑

52 ：6 ◆BA0Z8rPUwE ：2005/07/31(日) 19:26:59 ID:zdbOp44F

9ｻﾝ>
なんだか、セカチューとか赤い疑惑？とか、
韓国ドラマなんかも得意分野らしいですね汗
あちこち調べているうちに知りました。

ただ友人に「白血病よりはﾏｼなんだろ？」と
言われたのはかなりｼｮｯｸかなー。
確かに白血病の人から見たらそうかもしれない
ですけどねぇ汗

ﾏｽｸしてますよ!
もし風邪ひいたりしたら、ｱｯというまに肺炎まで
いくと聞いてて結構ビビッてます汗

1ｻﾝ>
私は30代です、1ｻﾝ若ｿｰ

53 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/07/31(日) 19:27:05 ID:UeyueH1b

>>9さんへ

はぃきおつけますσ(^_^;)アセアセ...

54 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/07/31(日) 19:29:24 ID:UeyueH1b

>>6さんへ

病気にﾏｼｊもへったくれもねぇーーってかんじですね＾＾；
うぉ・・ｵﾚは無防備ですｗｗ

55 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/07/31(日) 19:30:38 ID:UeyueH1b

>>9さんへ

どんまいですｗｗ

56 ：6 ◆BA0Z8rPUwE ：2005/07/31(日) 19:32:37 ID:zdbOp44F

ATG治療は、始まったら結構長く拘束(入院)されるのですか？
調べてみた感じだと、治療自体は5日間くらいみたいですが。

57 ：9 ◆P0I62aLdVI ：2005/07/31(日) 19:35:17 ID:EFPOImP0

>>1さん
めちゃ若い！　ひとまわり以上違う。笑

ちなみに当方は　♂です。笑

病院戻ったらカキコ出来るの？

>>6さん
確かに、簡単に色々わかってしまうのも心配要因ですよね。わかります。
しかもここに来て、セカチューやら赤い疑惑やら・・・。
「白血病よりはﾏｼなんだろ？」はショックですよね。
でもどっちもどっちですよ。
でも再生不良性貧血の方が完治には時間が掛かるんですよ。

そうそう。病気そのものより、転んで頭打って血が止まらない・感染症で・・・
ていう方が危険なんですよね。
当方もかなり医者から注意されましたよ。

58 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/07/31(日) 19:35:49 ID:UeyueH1b

>>6さんへ

重症度によるとおもますが・・・

ＡＴＧを12時間以上かけて5日間連続点滴ですね。（ｻｲﾄ調べ）

1ヶ月くらいじゃないですか？
治りようによりますね。そこのところは。

59 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/07/31(日) 19:38:15 ID:UeyueH1b

>>9さんへ

携帯からｶｷｺしまふ＾＾ｗこっそりとｗｗ

病院で白血病の人とかみていると・・あんな（映画に失礼ですが）
生やさしいものじゃないとしりました・・・ﾄｸﾆ副作用とか・・

60 ：6 ◆BA0Z8rPUwE ：2005/07/31(日) 19:44:06 ID:zdbOp44F

9ｻﾝ>
もう社会復帰しているのですか？
私はとりあえず自宅にいますが会社は休んでます。
上司は1,2ｶ月で戻ってくると思ってるみたいなんですよね。

1ｻﾝ>
そうそう。その5日連続の後が結構長そうな雰囲気を醸し出して
いるような気がして汗
1ｻﾝも頑張って!ｶｷｺしてw

61 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/07/31(日) 19:48:09 ID:UeyueH1b

>>6さんへ
でも、・・・2、3週間くらいは入院するみたいですね＾＾；
血清病とかになるかもしれないから。。

がんばるのはそっちですか！？ｗｗ

6さんは♀性のかたですか？もしこの3人の中にいたら紅一点ですｗｗ

62 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/07/31(日) 19:50:08 ID:UeyueH1b

ｌ答えたくなかったら、答えなくてもいいですからね(〃゜д゜;A　アセアセ・・・

63 ：9 ◆P0I62aLdVI ：2005/07/31(日) 19:52:06 ID:EFPOImP0

>>1さん
そうですか。携帯ですか。心配なもんで・・・。頑張ってカキコしてね。

>>6さん
残念ながら、病気のせいで中々社会復帰出来ません。
病気を隠さないと行けないようですね。
入院前にやってた職は失いました。病気でもお金は出て行く一方で増えるのは
借金ばかりで困ってます。ほんとマジやばいです。
実家ではないもので。

残念ですが、1・2ヶ月では・・・。人にもよりますが、1～3年はって感じですね。

あとATG合えばいいのですが、当方みたいに合わないとかなり大変です。
もう辛いの何のって。熱が40度も出ましたし、メチャメチャ足が痛かったです。
拒否反応だったようで・・・。

もし不安にさせてしまったらすいません。うまく行けば5日位でOKなはずですよ。

64 ：9 ◆P0I62aLdVI ：2005/07/31(日) 19:54:27 ID:EFPOImP0

そうそう。現実はあんなテレビのようには・・・。

ていうか病気を美化させすぎてます。

しかも実際の患者や患者の家族の身にもなって欲しいものですよね。

65 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/07/31(日) 19:57:39 ID:UeyueH1b

>>9さんへ

心配してくれてありがとうございますペコリ(o_ _)ｏ))がんばってｶｷｺします。

でもあまりﾘｱﾙじゃＴＶ的にＮＧだっていう理由ですよね＾＾；
それなら真実を報道するっていうＴＶじゃない気がするんですけど・・
それでもやぱりﾘｱﾙすぎるのはいいびしいのかもしれないですね・・

みなさんはここにｶｷｺできるのは夜ですか？？

66 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/07/31(日) 19:59:46 ID:UeyueH1b

>>9さんへ

あ、ｵﾚがいいたかったのは、退院するまでも時間です。

えと・・・効果が現れるのは9さんもいっているとおり1～3年って聞きました。

副作用そんなつらいんですかーー・・・・

67 ：9 ◆P0I62aLdVI ：2005/07/31(日) 20:00:13 ID:EFPOImP0

>>1さん
まぁ所詮は視聴率のテレビだからね。
うーん今の所はその気になればいつでも・・・。笑

仕事見つかったら、カキコは夜になるかなぁ。

68 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/07/31(日) 20:02:22 ID:UeyueH1b

>>9さんへ

瞬間瞬間ｶｺｺでｗｗ

69 ：9 ◆P0I62aLdVI ：2005/07/31(日) 20:04:06 ID:EFPOImP0

>>1さん
なるほど・・・。退院するまではどうだろ？やっぱ2～3週間かなぁ？

1～3年と言うのは、この病気が完治する期間という事だよ。

残念だけど、合わないと副作用はツライよ。俺は今まで生きてて一番ツライと
感じたよ。とにかく足が痛かった。死にたいとかオモタよ。

70 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/07/31(日) 20:06:35 ID:UeyueH1b

>>9さんへ

学校復帰（9さんでいう社会復帰ははどれくらいですしたか？

そんなつらいんですか・・・

71 ：9 ◆P0I62aLdVI ：2005/07/31(日) 20:12:30 ID:EFPOImP0

>>1さん
うーん。悪い状態から抜け出せばマスクするとか食べ物の制限が有るかも
しれないけど、数ヶ月かなぁ？
何とも言えないねぇ～。年齢的には高校生かなぁ？

大丈夫だよ。>>1さんには合うから。
しかも都内だったら行ければ、お見舞い行ってやるからさ。笑

72 ：9 ◆P0I62aLdVI ：2005/07/31(日) 20:13:32 ID:EFPOImP0

>>6さん消えた。ご飯かな？笑

当方もレトルトカレー湯せんしてます。

73 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/07/31(日) 20:16:55 ID:UeyueH1b

>>9さんへ

・・・・・それなら留年になってしまう・・・・でもこうなったら留年でいいや。。
治すことだけ考えます。。
高校生です。

励ましありがとうございますペコリ(o_ _)ｏ))なんか自分単細胞生物なので
そうなるきがしてきましたｗｗ

ぜんぜん都内じゃないですｗｗ

ってか>>6さんがいなぃですねｗ

74 ：9 ◆P0I62aLdVI ：2005/07/31(日) 20:21:11 ID:EFPOImP0

仕方ないじゃん。体有ってこそだぞ！
長い人生のたった1～3年なんて幾らでも取り返せるよ。まだ若いんだし。
同士よ！　頑張れよ～。
今は病気を治す事に専念しろ！お父さん・お母さんも言ってるだろ。

んじゃ、地方か？ヒントは？笑

75 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/07/31(日) 20:27:07 ID:UeyueH1b

はぃ、父も母も理解してくれてます。

昔思ってたんですが・・「一人の時間がいちばん楽しい」
なんて思っていたんですね。ですけどこの病気になって

父や母の存在がすごい大きいなって思って、それにﾄﾓﾗﾁの存在も。
励ましてくれたり、色々支えてくれて・・・。

今は、みんながいたからこそ昔はそう思ってたんだなってわかりました。

ﾄﾓﾗﾁ、父、母、医者さん、看護師さんや自分にかかわるすべての人に感謝です。

ﾋﾝﾄはなしですｗ

76 ：9 ◆P0I62aLdVI ：2005/07/31(日) 20:29:32 ID:EFPOImP0

ちょっと語るか・・・。笑

俺はこの病気になって良かった事も有ったぞ！
たくさんの人との出会いや、命の大切さを知ったこと・・・。
友達の友情とか家族愛とか。

人間一寸先は闇って言うじゃん。
そうしたら毎日を大切に生きようって。毎日無事に生きてる事に感謝しなきゃ。

だからね、決して悪い事ばかりじゃないんだよ。

だから>>1さんも>>6さんも頑張ろうよ。
悪い運を病気でたくさん使ったんだから、これからの人生沢山のイイ事が待ってる
って信じなきゃ。

77 ：9 ◆P0I62aLdVI ：2005/07/31(日) 20:32:06 ID:EFPOImP0

>>1さん
了解。ていうかヒントなんて軽率だったな。スマソ
ただでさえもめずらしい病気だから特定されちゃうな。
俺もしゃべり過ぎた。ｗ

78 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/07/31(日) 20:35:35 ID:UeyueH1b

昨日見た夕日や色々なことが今日に流れて今日を作る

「明日がわかったら・・・・」　なんてそんなことを考えるなら今を考えよう

昨日が後悔の日々なら　今日を一生懸命生きよう

人の目を気にするより　自分をもっと見つめてみよう

そうすれば　きっと・・・　きっと　明日の自分だってがんばってると信じて・・

はぃそう信じます！！

79 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/07/31(日) 20:36:28 ID:UeyueH1b

いえいえ＾＾謝らないでください＾＾
ぜんぜんきにしてませんから＾＾

80 ：9 ◆P0I62aLdVI ：2005/07/31(日) 20:41:42 ID:U8pWfe8y

>>1さん
若いのに良くわかってるな・・・。
俺が語るまでもなかったようだね。

そうそう。遠い未来より今を生きなきゃ。そして今日を大切に。

頑張れ～。>>1を応援してるぞ！

81 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/07/31(日) 20:45:18 ID:UeyueH1b

>>9さんへ

基本ﾎﾟｼﾞﾃｨﾌﾞなんで、がんばります＾＾ｗｗ
ありがとうございますペコリ(o_ _)ｏ))

ってか今現在ここの住人2りだｗ
6さんいないから。。

82 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/07/31(日) 20:46:08 ID:UeyueH1b

間違えましたﾈｶﾞﾃｨﾌﾞでしたｗｗ

83 ：9 ◆P0I62aLdVI ：2005/07/31(日) 21:12:32 ID:deYXCC2I

パソコン調子悪し。ｗ
新しいOS欲しいぜぇ

完全無職ではないので明日もあるのでおやすみ

また明日！

84 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/07/31(日) 21:14:15 ID:HoyGpIQh

はぃ、また明日にあいましょう(^Q^)/^

85 ：9 ◆P0I62aLdVI ：2005/07/31(日) 21:25:26 ID:deYXCC2I

>>1さん　>>6さん

とりあえずステアドですので。良かったらどうぞ。

[email protected]

86 ：6 ◆BA0Z8rPUwE ：2005/07/31(日) 22:54:43 ID:zdbOp44F

戻りますた。
夕飯は、中華ﾃﾞﾘﾊﾞﾘ(^_^;
見た目は元気ですが家事が結構大変で、
掃除洗濯はしていますけど炊事はｻﾎﾞﾘ気味。
何をするにも休み休みでないと続きませんね。

1ｻﾝ>
どうやら同じﾗｲﾝみたいね。＜これから治療
一緒にｶﾞﾝﾊﾞﾛ!!

9ｻﾝ>
1年半先輩ﾃﾞｽﾈ!
やはり現実は厳しそう、いろいろ教えてください。
そして一緒に完治目指しましょうﾈ!(^-^)

87 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/08/01(月) 03:12:10 ID:ZbRv0S1M

>>6さんへ
ぉかえりなさい(^^ゞ

はぃ、そうみたいですね！頑張りましょう♪

ぁ、質問ｽﾙｰされてるww

88 ：9 ◆P0I62aLdVI ：2005/08/01(月) 09:16:40 ID:iuaBrFDX

こんにちは。今日もいい天気で外は暑いですねぇ。

>>6さん
そうなんですよね。この病気って見た目ではあまりわからないから
あんまり周りからは病気になってる事に気がつかれにくいのですよね。
あんまり無理しないでください。

そうですね。みんなで完治出来るように頑張りましょうね。

89 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/08/01(月) 09:51:38 ID:ZbRv0S1M

ぉはょうございますm(__)m
昨日ぶつけたところが、どす黒くなっている今日この頃。いかがおすごしてしょうか??ヽ(´▽｀;)/==3=3=3
私は体を洗っただけで、ﾎﾟﾂ②紫班（??）でます。みなさんゎどぅですか??

90 ：9 ◆P0I62aLdVI ：2005/08/01(月) 10:00:28 ID:iuaBrFDX

発症当時に、薬をたくさん飲んでたので特にステロイド系の薬の影響で
顔はむくみ、顔や体にぶづふつがたくさん出来てました。
あとは体毛が濃くなった。笑

でも薬を止めたらちゃんと良くなったよ。

91 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/08/01(月) 10:29:14 ID:TIqUAVZF

それは薬のせいで血小板が一時的に減少してしまうからですよね？

92 ：病弱名無しさん：2005/08/01(月) 11:54:59 ID:l1DHS2z7

ここはチャットですか？

93 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/08/01(月) 11:59:07 ID:ZbRv0S1M

>>92さんへ

ぃぇ、掲示板ですが……なぜですか??

94 ：リス：2005/08/01(月) 12:23:53 ID:q4VavL3d

私の彼氏が性貧血らしいのです。性貧血って若い頃からなる病気なんですか？
教えて下さいm(__)m

95 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/08/01(月) 12:48:49 ID:ZbRv0S1M

>>94（りす）さんへ

『再生不良性貧血』とは、血液中にある3つの血球（白血球、赤血球、血小板）すべてが、なんらかの原因で減少してしまう血液の病気です。

全国の患者数ゎ約5000人、新たに発症する人は2000人いると言われてます。

96 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/08/01(月) 12:53:23 ID:xT1zEMRA

>>9(ﾘｽ）さんへ

この病気は比較的広範囲の年代の人がかかっていますが、
15～19歳、70～79歳に多い傾向があるらしいです。

参考までにこのｻｲﾄを見てみたらいかがですか？→http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/042.htm

97 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/08/01(月) 12:54:33 ID:xT1zEMRA

>>94（ﾘｽ）さんでした

98 ：6 ◆BA0Z8rPUwE ：2005/08/01(月) 13:24:17 ID:PW1xJfWL

ケータイから挑戦！
大変だぁー（ToT）

99 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/08/01(月) 13:36:29 ID:ZbRv0S1M

挑戦お疲れさま(^-^)

100 ：病弱名無しさん：2005/08/01(月) 13:54:49 ID:XsAzkvRs

おまえら氏んでいいよ

101 ：9 ◆P0I62aLdVI ：2005/08/01(月) 15:04:53 ID:Js4Npyna

スルースルー。笑

102 ：リス：2005/08/01(月) 18:04:21 ID:q4VavL3d

皆さんありがとうございましたm(__)m

103 ：6 ◆BA0Z8rPUwE ：2005/08/01(月) 20:58:21 ID:R6VecIRO

幼稚園や小学校くらいのｺﾄﾞﾓさんも多いみたいですね<AA
ここでAAって違う意味っぽいかなw
私は紫斑はないです、採血や点滴の後が治りにくいくらい。
1ｻﾝ>
ｽﾙｰでw

104 ：9 ◆P0I62aLdVI ：2005/08/01(月) 21:26:19 ID:Js4Npyna

>>6さん
へぇ～そうなんですかぁ。
俺は年齢的にはめずらしいって医者に言われたよ。
普通は高齢者に多いらしいし、実際に入院してた病院では同じ病気の患者さん
はみな高齢者の人ばかりでしたよ。他の病気の方も居たけど最年少でした。

全然AAって言いますよ。まぁ確かに、2チャンだとね。笑

確かに採血の回数は多いから後になりますよね。
今まで何回採血したんだろ？50回は超えてるなぁ。

そうそうスルーするぅ　ｗ

105 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/08/01(月) 21:54:22 ID:ZbRv0S1M

ぉぃらの病棟、同じ病気の人一人もいないんですよね(´･ω･`)ｼｮﾎﾟｰﾝ

というか、同じ年代ゎ一人もいません(;´д｀)ﾄﾎﾎ

親父どもゎ下ﾈﾀ発言ばかりしてる……orz

>>6さんへ
俺の質問もｽﾙｰですか??ww（しつこぃょ俺orz）

106 ：6 ◆BA0Z8rPUwE ：2005/08/01(月) 23:21:29 ID:R6VecIRO

1,9ｻﾝ>
1ｻﾝの質問をｽﾙｰしたんですw
私も病棟内にAAは居ないようでした。

107 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/08/02(火) 06:58:13 ID:org1inaO

>>6さんへ
それは、いぢめですか??(ﾟдﾟ)ﾎﾟｶｰﾝww

AAってなんですか??

108 ：9 ◆P0I62aLdVI ：2005/08/02(火) 08:17:08 ID:jVJGD+eC

おはようございます。

>>6さん
勘違いしてました。笑　スルーですかｗ

>>1さん
AAとは・・・再生不良性貧血のこと　aplastic anemia の略。つまりAA
医者はほとんど英語で書くんだよねぇ。

109 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/08/02(火) 08:23:52 ID:org1inaO

>>9さんへ

知らなかったです(ﾟдﾟ)ﾎﾟｶｰﾝﾍﾞﾝｷｮｩﾆﾅﾙﾅｧ(σ´□｀)σ

110 ：6 ◆BA0Z8rPUwE ：2005/08/02(火) 15:11:32 ID:LncsvcLa

おはようございます～。遅っ
寝すぎました。。。
輸血しました、楽になった、、、でも眠い

111 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/08/02(火) 15:43:45 ID:org1inaO

>>6さんへ
ぉはょぅござぃます(ﾟдﾟ)ﾎﾟｶｰﾝ笑

輸血してきたんですか。おつかれさまです。

112 ：6 ◆BA0Z8rPUwE ：2005/08/02(火) 16:28:08 ID:LncsvcLa

1ｻﾝ>
いよいよ治療？
ｶﾞﾝﾊﾞﾚ!!

113 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/08/02(火) 16:51:41 ID:org1inaO

>>6さんへ

まだ薬が届いてないらしいので、来週にのびますた(´･ω･`)ｼｮﾎﾟｰﾝ

114 ：9 ◆P0I62aLdVI ：2005/08/02(火) 18:06:10 ID:GMBhKfT1

俺は今日は外来の日で診察に行って来ましたよ。
混んでてお昼過ぎに帰ってきました。

数値の方はあまり変わりありませんでした。一応良いことみたい・・・。

次回は9月の下旬になりました。

>>6さん
輸血ですか、お疲れさまでした。これで少しヘモグロビンが上がりますね。

>>1さん
治療のびたんだぁ、何か拍子抜けしちゃうねぇ。頑張ろ～。

確かに昨日の晩の一時はチャットになってたね。笑

115 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/08/02(火) 18:33:17 ID:org1inaO

>>9さん

きにしなぃでぃきましょぅww

116 ：1 ◆1qQJ7PlL3M ：2005/08/02(火) 19:15:30 ID:org1inaO

ageて住人増やしますか??

117 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/08/02(火) 19:16:05 ID:org1inaO

増えるかゎからなぃけど……

118 ：6 ◆BA0Z8rPUwE ：2005/08/02(火) 19:22:21 ID:LncsvcLa

荒らされそうでちょっと怖いなぁと。

119 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/08/02(火) 19:43:26 ID:org1inaO

でもﾒﾘｯﾄゎ他の人の意見が聞けて、相互に気持ちが楽になるってことかな(^o^;

>>6さんのいうﾃﾞﾒﾘｯﾄのほぅが大きぃかなorz

120 ：6 ◆BA0Z8rPUwE ：2005/08/02(火) 19:54:40 ID:LncsvcLa

ここには患者医者両方いるみたいなんで、いろいろ意見が聞けそう。

血液内科質問ｽﾚｯﾄﾞその２
http://society3.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1103464269/l50

121 ：9 ◆P0I62aLdVI ：2005/08/02(火) 21:17:43 ID:GMBhKfT1

俺も>>6さんと同意見。絶対に荒らされるヨカーン。

まったりのここがいいよ。絶対に・・・。

所詮は巨大掲示板なのさ。

直メでもしてない限りは荒らしの可能性は有りだね。

>>1さんも>>6さんもここで聞きづらかったり色々有れば直メください。

とりあえずは、晒したとこでいいんで。

くれれぱ本アドで送れるし。

122 ：9 ◆P0I62aLdVI ：2005/08/02(火) 21:19:10 ID:GMBhKfT1

おっと>>85の事ね。笑

123 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/08/02(火) 21:38:15 ID:org1inaO

>>6さん >>9さん

じゃぁ現状維持（sage）でぃきましょぅ(^-^)

124 ：6 ◆BA0Z8rPUwE ：2005/08/02(火) 21:41:07 ID:LncsvcLa

ﾗｼﾞｬ

125 ：9 ◆P0I62aLdVI ：2005/08/02(火) 21:48:34 ID:GMBhKfT1

まぁ本当に困ったら直メくれれば>>1さんも>>6さんも俺の出来る限りの
協力はするからね。頑張ろうね♪

sage進行ラジャで。

でも素朴な疑問なのだが、ここが無くなる事は無いのかな？
うーん！？

126 ：9 ◆P0I62aLdVI ：2005/08/02(火) 21:49:31 ID:GMBhKfT1

とりあえず、今日は寝ます。

実は明日バイトの面接なのだぁ。

127 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/08/02(火) 21:51:15 ID:org1inaO

>>9さん
ぁりがとぅござぃますm(__)m

DAT落ち??（ぁんまり理解してなぃ）があるかも知れませんけど……

128 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/08/02(火) 21:53:21 ID:org1inaO

俺も寝ますm(__)m

129 ：6 ◆BA0Z8rPUwE ：2005/08/02(火) 22:14:25 ID:LncsvcLa

1,9ｻﾝ>
ｵﾔｽﾐﾅｻｲ

130 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/08/03(水) 08:27:42 ID:h1eUaxRx

ぉはょぅござぃますm(__)m

CVを金曜日に入れることになりました。

131 ：6 ◆BA0Z8rPUwE ：2005/08/03(水) 13:04:02 ID:ARsgcIbc

ｵﾊﾖｳ~
CVか抹消血管かは病院の治療方針によるみたい?
私はどうなるのかな･･･

ATGについて私が勉強になったと思うｻｲﾄの1つです。
http://www.ntt-east.co.jp/kmc/senmon/atg.html

132 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/08/03(水) 13:14:55 ID:h1eUaxRx

6さんもATG治療するのですか??

133 ：6 ◆BA0Z8rPUwE ：2005/08/03(水) 13:50:20 ID:ARsgcIbc

1ｻﾝ>
このまま回復しなかったら、、、します

134 ：6 ◆BA0Z8rPUwE ：2005/08/03(水) 14:02:11 ID:ARsgcIbc

ageたぃのょ

135 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/08/03(水) 14:19:22 ID:h1eUaxRx

>>6さん

ageたいのよ←??なんですが……

するんですかぁ……

136 ：9 ◆P0I62aLdVI ：2005/08/03(水) 14:41:19 ID:r9xz5tRX

こんにちは。

無事に面接は終わり、即採用でした。アルバイトですが、明日から正式に社会復帰
になります。金銭的な問題で、バイト掛け持ちで大変そうですが頑張りますよ。

どうやら治療的に体に合えば、ATGは効果的めんらしいですよ。

>>6さん
ageたいって？ん？

137 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/08/03(水) 15:07:23 ID:h1eUaxRx

>>9さん

ぉめでとぅございます(^-^)頑張ってくださいね(^O^)／

でも6さんの推奨ｻｲﾄでゎ3割～4割ゎ効果でなぃ見たいな感じで書いてありますよね……(´･ω･`)ｼｮﾎﾟｰﾝ
人によるんですねぇ。

138 ：9 ◆P0I62aLdVI ：2005/08/03(水) 15:16:08 ID:RvN/O9Jb

>>1さん
そうだねぇ。人によるみたい・・・。

ていうか、簡単に言うと手っ取り早く数値の回復が見られるらしい・・・。
俺もATGやる前は担当医に十分やる価値は有ると言われたが、結局はテスト的に
入れたATGの薬の点滴で拒否反応。一晩中苦しんだ。
まぁでもいい薬も有るからさ。大丈夫。
最重症のこの俺がここまで回復したのだから。

139 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/08/03(水) 16:02:46 ID:h1eUaxRx

>>9さんへ

そぅなんですかぁ。でも俺はﾃｽﾄしないっぽぃですorz

副腎皮質ｽﾃﾛｲﾄﾞゎいれましたか??

140 ：9 ◆P0I62aLdVI ：2005/08/03(水) 16:05:44 ID:RvN/O9Jb

>>1さん
ステロイドは一時期、薬は飲んでましたが、点滴等では入れてません。

141 ：9 ◆P0I62aLdVI ：2005/08/03(水) 16:07:48 ID:RvN/O9Jb

そういえば、ずいぶんsagaったね。

142 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/08/03(水) 16:32:49 ID:h1eUaxRx

>>9さん

今日話あるんでお医者に聞いてみますね(´･ω･`)

143 ：9 ◆P0I62aLdVI ：2005/08/03(水) 16:37:44 ID:RvN/O9Jb

>>1さん

一番いいのは何でも主治医に聞く事だね。

まぁ聞きにくい事も中には有るだろうけどね。

んじゃもうすぐ入院かな？

144 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/08/03(水) 17:03:01 ID:h1eUaxRx

>>9さんへ

聞きにくぃこととは??(ﾟдﾟ)

いえ、まだ②ですorz治療も始まってません(´･ω･`)ｼｮﾎﾟｰﾝ

今輸血中です。

145 ：9 ◆P0I62aLdVI ：2005/08/03(水) 17:27:41 ID:RvN/O9Jb

>>1さん
うーんと聞きにくい事・・・何となく言ってみた。笑
そう言われれば良くわからんよなぁ。ｗ

へっ？今入院中だっけ？一時帰宅中だったっけ？
輸血したら少し楽になるね。
輸血も意外と時間掛かるんだよねぇ。

146 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/08/03(水) 18:21:34 ID:h1eUaxRx

>>9さんへ

聞きにくいこと………看護士さんゎ彼女いるんですか??とかですかね(^^ゞ笑

はぃ、今入院1ヵ月くらぃです(;^_^A　前は外泊許可おりたんで、一時帰宅してますた。

今両足にﾀｲｼﾞｮｳﾎｳｼﾝがでてますorz んで、薬いれたら頭ボーです笑

147 ：6 ◆BA0Z8rPUwE ：2005/08/03(水) 18:22:00 ID:ARsgcIbc

白血球と、赤血球と、血小板に、ﾍﾓｸﾞﾛﾋﾞﾝに･･･
ageたぃのぅ～

148 ：6 ◆BA0Z8rPUwE ：2005/08/03(水) 18:25:47 ID:ARsgcIbc

輸血って眠くないですか?
いつも前処置の注射で眠くなってしまう。

149 ：9 ◆P0I62aLdVI ：2005/08/03(水) 18:32:59 ID:jzhx5StB

たしかに輸血中って眠くなる事が有るね。どうしてだろ？

輸血は赤いの(血液)だけかな。ヘモグロビンは少し上がるね。
オレンジのは血小板だから血小板が上がる。当たり前か。

150 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/08/03(水) 18:35:50 ID:h1eUaxRx

>>6さんへ

そっちのageたいですか??笑

この前輸血したときにゎ何もなかったんで、前処置しなかったんですが、今回ﾀｲｼﾞｮｳﾎｳｼﾝでて後処置して、ねむたい薬使いましたょ！
……………ねむぃ！笑

151 ：9 ◆P0I62aLdVI ：2005/08/03(水) 18:36:36 ID:jzhx5StB

ていうか病院だともう夕食済んだ頃かな。

ノートパソコンでアクセス？携帯からかな？

入院してた頃は、9時消灯は早すぎてなかなか寝れなかったなぁ。笑

152 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/08/03(水) 18:40:28 ID:h1eUaxRx

今は携帯からですo(^-^)o

夕食はｷｼﾘﾄｰﾙ配合ｶﾞﾑを食い過ぎたせいで腹痛で食べれませんですたorz

俺は11時に寝てます笑かなり消灯時間無視してます。

153 ：9 ◆P0I62aLdVI ：2005/08/03(水) 18:42:12 ID:jzhx5StB

思い出したけど、点滴とか輸血する時の場所から点滴漏れると痛いんだよねぇ。
かなり手がパンパンになった事が有って参った。
後は、夜なんとなく変な感じがして起きたら点滴が漏れててシーツからベットから
ビショビショになっててびっくりした事が有った。

あと、入院してる時は週に2回も採血してたなぁ。

154 ：9 ◆P0I62aLdVI ：2005/08/03(水) 18:46:12 ID:jzhx5StB

>>1さん
了解！ご飯はちゃんと食べましょう。これからの治療の為にも・・・。
食べたくて食べれない時だって来るのだから。

てか、何もする事が無くて3ヶ月半の入院中にテレビばっか(それでも控えてた
つもり・・・。笑)見てたらテレビカードの空パッキーが30000円越してて
びっくりした。ていうか、テレビ買えるじゃーんて。笑

でもテレビは持ち込めないんだよねぇ～。

155 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/08/03(水) 18:46:53 ID:h1eUaxRx

>>9さん

今ゎそぅぃぅことゎぁまりなくなってると思ぃますょ！

自分もそれくらぃ採血しますょ～。

156 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/08/03(水) 19:30:51 ID:h1eUaxRx

>>9さん

治ったんで食べましたょ！o(^-^)oこれからゎ食べれるときゎきちっと食べたいと思います！

そんなに!?笑俺は電車♂しか見なぃので節約されてます笑

157 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/08/03(水) 19:38:51 ID:h1eUaxRx

ぁ、連ｽﾚですいませんが、前ｽﾚの『それくらい』という発言ゎ嫌味な感じの『それくらい』でゎぁりませんです(((((;ﾟдﾟ))))ｶﾞｸﾌﾞﾙ思い込みすぎかもしれませんが……

158 ：6 ◆BA0Z8rPUwE ：2005/08/03(水) 20:34:18 ID:ARsgcIbc

1ｻﾝ>
「同じ回数くらい」っていう意味でしょ?大丈夫だよw

159 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/08/03(水) 20:36:39 ID:h1eUaxRx

ょかた③(´д⊂) 誤解しちゃぅかなぁと心配になって(((((;ﾟдﾟ))))ｶﾞｸﾌﾞﾙ

160 ：6 ◆BA0Z8rPUwE ：2005/08/03(水) 20:41:47 ID:ARsgcIbc

私も遅くまで起きてました。
部屋の人たちも22時くらい良いわよねぇって感じでTVを見ていた
ようです。みんなで見てれば怖くないw
それにみんな点滴して利尿剤入ってたりするので24時くらいまで
はﾄｲﾚ行きまくりで結構ﾊﾞﾀﾊﾞﾀしてました。

161 ：9 ◆P0I62aLdVI ：2005/08/03(水) 21:01:19 ID:jzhx5StB

>>1さん
んっ？よくわかんないや。笑

>>6さん
俺も22時～23時位まではテレビ(勿論イヤホン付けて)見てました。
看護士サンにも何も怒られませんでした。
確かにトイレ等で0時位まではみなさんバタバタしてましたね。

ていうか蓄尿がメンドクサかったです。毎回カップに取りーの計測器に入れーの。笑

162 ：9 ◆P0I62aLdVI ：2005/08/03(水) 21:05:08 ID:jzhx5StB

明日も朝早いので、(普通の人は寝てますね。笑)　そろそろ寝ますわ。
しかも2つ目の仕事も始まる事ですし・・・。

ハードな毎日になりそうでつ。頑張ります。
なので>>1さんも>>6さんも頑張ってくださいね。

163 ：6 ◆BA0Z8rPUwE ：2005/08/03(水) 21:13:36 ID:ARsgcIbc

9ｻﾝ>
ｵﾔﾐﾐﾅｻｲｰ

164 ：9 ◆P0I62aLdVI ：2005/08/03(水) 21:16:56 ID:jzhx5StB

お　や　す　み　ぃ　～　笑　。

165 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/08/03(水) 21:45:40 ID:h1eUaxRx

ぉやすみぃなさぁぃ笑

166 ：病弱名無しさん：2005/08/03(水) 23:28:35 ID:EfJZ2qLM

　　,,,,_,,,
　(｡・-・)　　やばい、ﾄｲﾚ行きたくなった。
　ﾟし-Ｊﾟ

167 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/08/04(木) 08:40:14 ID:0A6CgMa/

おはようござぃます(ﾟдﾟ)
今日も輸血②です(´･ω･`)ｼｮﾎﾟｰﾝ
ﾏﾝﾄﾞｸｾ……orz

168 ：9 ◆P0I62aLdVI ：2005/08/04(木) 11:39:16 ID:GfsJnA9U

こんにちは。
今日もひと仕事して来て今はまったりしてます。

初日の仕事は今日は午後からです。頑張ってまいります。

>>1さん
今日も輸血ですか。頑張ってくらはい。

169 ：病弱名無しさん：2005/08/04(木) 12:29:34 ID:xXDlvXzm

海好きとか再生つばさの会のとか見てんのかな、ココの人たち・・・

170 ：9 ◆P0I62aLdVI ：2005/08/04(木) 12:56:26 ID:GfsJnA9U

>>169さん
どうなんでしょ？人によるのではないでしょうか。

当方は、再生つばさの会は知ってました。海好きは知りませんでした。

171 ：病弱名無しさん：2005/08/04(木) 13:00:00 ID:xXDlvXzm

どちらも２ちゃんより先に見るべきところだと思うが。

172 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/08/04(木) 14:17:28 ID:0A6CgMa/

>>169さん

再生つばさ会ゎ知ってましたけど、海好きゎ知りませんでした(´･ω･`)

173 ：6 ◆BA0Z8rPUwE ：2005/08/04(木) 14:40:52 ID:ZTSIHyQu

おはようございます～
1ｻﾝ今日も赤血球ですか？

174 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/08/04(木) 15:07:40 ID:0A6CgMa/

>>6さん

ぃぇ、昨日も今日も血小板です^^

ぁ、今日はかなり拒否反応（??）でましたょ～(◎-◎;)

体中ﾎﾞｳﾘｭｳｼﾝだらけorz めずらしぃなぁと思い携帯で撮影しますたwww

175 ：6 ◆BA0Z8rPUwE ：2005/08/04(木) 16:25:23 ID:ZTSIHyQu

果汁10%?
私は針の跡が治りにくい程度でｱﾚﾙｷﾞｰみたいのは出たことがないですね。
ﾄﾏﾄ100%しか経験ないですがw
かゆいのかな?ｶﾞﾝﾊﾞﾚ

176 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/08/04(木) 16:53:03 ID:0A6CgMa/

>>6さん

ぅらやましぃです(´･ω･`)ｼｮﾎﾟｰﾝ

薬ぃれたんでなおりますた。

177 ：6 ◆BA0Z8rPUwE ：2005/08/04(木) 18:14:45 ID:ZTSIHyQu

ﾖｶﾂﾀﾈ
169ｻﾝの「海好き」から1つ日記読んでいたんですが
その人も血小板で赤いぽっちができるって書いてあったよ

自力で探して既読のｻｲﾄも結構ありました^^

178 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/08/04(木) 23:08:08 ID:0A6CgMa/

いゃぁ電車♂楽しかったなぁo(^-^)o ﾈﾀとかｶﾝｹｲ無しに応援したくなってくる(o^o^o)

179 ：9 ◆P0I62aLdVI ：2005/08/05(金) 11:24:14 ID:8Jxks1ak

おはよう。

ていうか、ここで使ってるトリップ使って、白血病のスレにカキコしてしまった。

間抜けな俺！　どうしよ・・・。

ショボーン。(´･ω･`)

180 ：9 ◆P0I62aLdVI ：2005/08/05(金) 11:32:44 ID:+6lEBSzV

しかも、初日で体力的に仕事断念！　ショボーン。(´･ω･`)

もっと体に負担掛からない仕事探します。

181 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/08/05(金) 13:32:12 ID:fhMeYHXy

>>9さん

見てきましたが………どんまぃ！笑さて………CVぃれてきますね(´･ω･`)

182 ：9 ◆P0I62aLdVI ：2005/08/05(金) 14:39:29 ID:b8YCUsSC

>>1さん
へっ？今日入れるの？頑張ってきて！

183 ：9 ◆P0I62aLdVI ：2005/08/05(金) 18:47:24 ID:CVdnONhB

おーい！　>>1さーん　CVはどうなのよ～

今日は　>>6さんは　どうしてるのかな？

184 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/08/05(金) 19:25:10 ID:fhMeYHXy

>>9さん

ごめんなさぃ(´･ω･`)ちょっととりこんでますたorz

でもCVゎすぐに終わりましたょ♪

185 ：6 ◆BA0Z8rPUwE ：2005/08/05(金) 19:26:23 ID:bYOpoTKY

9ｻﾝ>
残念でしたね、また頑張って。

186 ：6 ◆BA0Z8rPUwE ：2005/08/05(金) 19:36:46 ID:bYOpoTKY

1ｻﾝ>
じゃあ週末お泊りなんですか？
それとも週末から治療開始？

187 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/08/05(金) 19:45:59 ID:fhMeYHXy

週末ゎ泊まりです。来週の月曜からです(´･ω･`)ｼｮﾎﾟｰﾝ

188 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/08/05(金) 19:50:33 ID:fhMeYHXy

>>9さん

もぅ覚えてないかもしれませんが………なんかCVぃれたぁと肩がこってるかんじがしますね(ё。☆)・・☆

189 ：6 ◆BA0Z8rPUwE ：2005/08/05(金) 20:01:19 ID:bYOpoTKY

皮膚に縫いつけているの？

190 ：9 ◆P0I62aLdVI ：2005/08/05(金) 20:16:25 ID:CVdnONhB

>>6さん
ありがとう。また頑張りますよ。

>>1さん
この前言ったじゃーん。CVはやらなかったって。
だから覚えてるも何も・・・。笑

191 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/08/05(金) 20:35:42 ID:fhMeYHXy

>>9さん

ぁ………忘れてました(((((;ﾟдﾟ))))ｶﾞｸﾌﾞﾙ笑

>>6さん

縫い付けてるっていうか……なんか20ｾﾝﾁくらぃの白いｸﾀﾞを、鎖骨下にあけた穴から中心静脈にぃれてるんですよね(;^_^A
ものすごく、ぃずぃですorz

192 ：6 ◆BA0Z8rPUwE ：2005/08/05(金) 20:41:05 ID:bYOpoTKY

鎖骨下････私はそれ想像しただけで(((((;ﾟдﾟ))))ｶﾞｸﾌﾞﾙ

193 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/08/05(金) 20:44:29 ID:fhMeYHXy

そぅでもなぃですょ～～(^^)vでも、ぃずぃですorz

194 ：6 ◆BA0Z8rPUwE ：2005/08/05(金) 20:51:50 ID:bYOpoTKY

いずいって？

195 ：6 ◆BA0Z8rPUwE ：2005/08/05(金) 20:53:31 ID:bYOpoTKY

あぁ～　居心地良くないっていう意味なんですね
調べちゃいました（´･ω･`）

196 ：9 ◆P0I62aLdVI ：2005/08/05(金) 21:05:27 ID:CVdnONhB

>>1
住んでるとこバレタな・・・。笑

ついでに俺も(((((;ﾟдﾟ))))ｶﾞｸﾌﾞﾙ

意味わからんなぁ　笑

197 ：6 ◆BA0Z8rPUwE ：2005/08/05(金) 21:07:22 ID:bYOpoTKY

一応ﾌｫﾛｰw
東北,北海道,九州でも使ってるみたい～w

198 ：9 ◆P0I62aLdVI ：2005/08/05(金) 21:07:38 ID:CVdnONhB

明日は原爆が落とされて60年らしくて今日は特別番組やってるけど、

何とも言えない気持ちになるね（´･ω･`）

火垂るの墓もやってるし・・・。

199 ：6 ◆BA0Z8rPUwE ：2005/08/05(金) 21:10:31 ID:bYOpoTKY

すんません、ｶﾚｰ食べながら笑金見てます汗
(((((;ﾟдﾟ))))ｶﾞｸﾌﾞﾙ

200 ：9 ◆P0I62aLdVI ：2005/08/05(金) 21:11:42 ID:CVdnONhB

201 ：9 ◆P0I62aLdVI ：2005/08/05(金) 21:12:47 ID:CVdnONhB

何か間違って2回カキコしてしまった　スマソ

(((((;ﾟдﾟ))))ｶﾞｸﾌﾞﾙ

202 ：9 ◆P0I62aLdVI ：2005/08/05(金) 21:13:32 ID:CVdnONhB

>>6さん
んじゃ何処に住んでるかわからんなぁ～　笑

203 ：9 ◆P0I62aLdVI ：2005/08/05(金) 21:43:15 ID:CVdnONhB

明日も有る事なんで、そろそろ退散いたしまつ。

>>1さん>>6さん　おやすみぃ～

204 ：9 ◆P0I62aLdVI ：2005/08/05(金) 21:44:04 ID:CVdnONhB

とか言いながらテレビみてしまいそう・・・。笑

205 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/08/05(金) 21:48:28 ID:fhMeYHXy

(((((;ﾟдﾟ))))ｶﾞｸﾌﾞﾙ(((((;ﾟдﾟ))))ｶﾞｸﾌﾞﾙ笑
ばれたかぁorzまぁその3つの内のどっかです笑〃

ほたるの墓で号泣します……

206 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/08/05(金) 21:54:33 ID:fhMeYHXy

>>9さんぉやすみぃp(^^)q

207 ：9 ◆P0I62aLdVI ：2005/08/06(土) 12:24:37 ID:XW9iyqas

こんにちは

今日も暑いねぇ～。クーラーがフル稼働です。　笑

208 ：6 ◆BA0Z8rPUwE ：2005/08/06(土) 12:48:13 ID:x6wWOvlr

おはょうございます。おにぎり食べてます。

209 ：9 ◆P0I62aLdVI ：2005/08/06(土) 15:00:38 ID:XW9iyqas

>>6さん
おにぎり？　自家製orコンビニ？笑

それにしても暑い。しかも暇だぁ。

210 ：6 ◆BA0Z8rPUwE ：2005/08/06(土) 15:04:01 ID:x6wWOvlr

ｺﾝﾋﾞﾆです
こちらはｸｰﾗｰとめて窓開けてみましたよ。

211 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/08/06(土) 15:32:44 ID:ZqA2/J3p

ぉはようごさいまふ(^-^)
CVがとてもﾊﾟｼﾞｬﾏな今日この頃ぃかがお過ごしでしょうか?

212 ：9 ◆P0I62aLdVI ：2005/08/06(土) 16:03:59 ID:XW9iyqas

>>1さん
パジャマって・・・。笑

窓開けてもあまりいい風が入って来ない。

213 ：6 ◆BA0Z8rPUwE ：2005/08/06(土) 16:06:46 ID:x6wWOvlr

窓閉めますた(￣◇￣;

214 ：9 ◆P0I62aLdVI ：2005/08/06(土) 16:07:28 ID:XW9iyqas

>>6さん
そうでしょ。

やっぱクーラは欠かせない　

215 ：9 ◆P0I62aLdVI ：2005/08/06(土) 16:10:21 ID:XW9iyqas

ちょっと提案が有ったのだけど、MSN(ホットメール)のアドレスって持ってるかな？

そうすれば、メッセンジャーでチャット出来るんだけどね。

あっでも>>1さんが携帯かぁ～。うーん・・・。やっぱ却下だな。

スマソ

216 ：9 ◆P0I62aLdVI ：2005/08/06(土) 16:11:06 ID:XW9iyqas

突然、アイス食べたくなった

217 ：9 ◆P0I62aLdVI ：2005/08/06(土) 16:36:15 ID:Ox8ok6a6

暇人　連カキ　スマソ

218 ：6 ◆BA0Z8rPUwE ：2005/08/06(土) 18:44:35 ID:x6wWOvlr

お昼はうどんですた

219 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/08/06(土) 20:08:25 ID:ZqA2/J3p

>>9さん
ﾒｾのほぅが楽ですよね(´･ω･`)

220 ：9 ◆P0I62aLdVI ：2005/08/06(土) 20:13:44 ID:294LJ0U0

この前もカレー(レトルト)だったのに、今夜もカレー(レトルト)ですた。

カレーとラーメンが大好きな子供みたいな大人です。笑

>>1さん
そうなのよ。メッセが楽だし、便利なのよ。

221 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/08/06(土) 20:47:08 ID:ZqA2/J3p

>>9

かわぃぃなぁ(((((;ﾟдﾟ))))ｶﾞｸﾌﾞﾙ笑

明日ゎもぅ病院戻るんで…………したいのは山々なんですが…………

222 ：9 ◆P0I62aLdVI ：2005/08/06(土) 21:41:40 ID:294LJ0U0

>>1さん
そっかぁ残念だね。かわいぃ？笑

初回から見てるのだけど、今日やってる【女王の教室】にハマッテます。笑

223 ：9 ◆P0I62aLdVI ：2005/08/06(土) 21:50:26 ID:294LJ0U0

今日も凄い終わり方ですた。【女王の教室】

そろそろ寝まつ。みんなおやすみんみんぜみ。

224 ：9 ◆P0I62aLdVI ：2005/08/07(日) 12:20:08 ID:cYaZxZG/

こんにちは

今日も暑いですねぇ。

225 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/08/07(日) 16:55:15 ID:ahI7qfZG

病院に戻りマスタ(´･ω･`)ｼｮﾎﾟｰﾝ

明日からATG治療が始まりますなあ(((((;ﾟдﾟ))))ｶﾞｸﾌﾞﾙ
>>9さん
この治療して1ヵ月後の数値はある程度回復してましたか??

226 ：9 ◆P0I62aLdVI ：2005/08/07(日) 17:22:37 ID:XHCIazju

>>1さん
残念ながら俺は体に合わなく、拒否反応で一晩中苦しんだ。
本当に死ぬかとオモタ。熱は40度超えたし。

頑張れ！

227 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/08/07(日) 18:21:40 ID:ahI7qfZG

>>9さん

そんなに…………がんばりまふ(´･ω･`)ｼｮﾎﾟｰﾝ

ぁ、質問ｽﾙｰにゃぁ笑

228 ：9 ◆P0I62aLdVI ：2005/08/07(日) 19:20:30 ID:sL9Mrky0

だから、治療中止だったからさぁ

回復も何も・・・。(´･ω･`)ｼｮﾎﾟｰﾝ

229 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/08/07(日) 19:55:29 ID:ahI7qfZG

>>9さん

ぁ…………ごめんなさぃ‥‥

230 ：6 ◆BA0Z8rPUwE ：2005/08/07(日) 19:57:19 ID:H8gmkLML

ただぃま

効果が出るのは3ヵ月後って書いてあるとこあったけど。
すぐには数値に表れないのかねぇ。。(´･ω･`)ｼｮﾎﾟｰﾝ

231 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/08/07(日) 21:53:52 ID:ahI7qfZG

>>6さん

もしそぅだとしたら、留年ですょ(´･ω･`)ｼｮﾎﾟｰﾝ

232 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/08/08(月) 08:15:16 ID:DJjvhnHu

さて、朝の薬（ﾈｵｰﾗﾙ50㍉㌘、ｶﾞｽﾀｰ20㍉㌘）飲みました(´･ω･`)
もぅすぐ個室に移り治療がはじまりまふorz

233 ：9 ◆P0I62aLdVI ：2005/08/08(月) 10:58:39 ID:+3sAOORM

おはよう。
>>1さん
例え留年だったとしても、まだ若いのだからこの時期のたった1年なんてすぐに
取り返せるから、治療に専念して頑張ること。

俺なんてネオーラル50㍉㌘を1日に6錠も飲んどるぞ！ていうか臭くてマズイ。笑
しかも、もうかれこれ1年以上。
何錠飲んだのか考えると・・・(((((;ﾟдﾟ))))ｶﾞｸﾌﾞﾙ

234 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/08/08(月) 11:07:28 ID:DJjvhnHu

>>9さん

最初のﾃｽﾄでゎｼｮｸ症状ゎでませんでしたo(^-^)o

ですょねぇ………開き直りがんばります!!

ぁれｧﾙｺｰﾙの匂いしません?

235 ：9 ◆P0I62aLdVI ：2005/08/08(月) 11:31:20 ID:+3sAOORM

>>1さん
匂いは覚えてないなぁ。

て事は、無事にATGの点滴を注入中？

236 ：9 ◆P0I62aLdVI ：2005/08/08(月) 11:32:13 ID:+3sAOORM

匂いってネオーラルかぁ？

ていうか臭くていちいち何の匂いか考えつかない。笑

237 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/08/08(月) 11:48:24 ID:DJjvhnHu

ぃゃ、無事かどぅかゎまだゎかんなぃっす(((((;ﾟдﾟ))))ｶﾞｸﾌﾞﾙ笑なんかﾀﾞﾙｨかんぢがorz

なんでも匂いかぐﾀｲﾌﾟなんでw

238 ：9 ◆P0I62aLdVI ：2005/08/08(月) 11:58:03 ID:+3sAOORM

>>1さん
おどす訳ではないが、今夜がヤマだな・・・。
俺は昼過ぎ～夕方にかけて入れたテストの分で夜苦しんだから。
あとATGやる前日にいつもより多めに血小板輸血した。

239 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/08/08(月) 12:05:49 ID:DJjvhnHu

>>9さん

がんばらなければ……………ですね(´･ω･`)ｼｮﾎﾟｰﾝ

240 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/08/08(月) 14:45:15 ID:DJjvhnHu

今だに副作用らしきものゎでなぃです。でも油断ゎ禁物………

241 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/08/08(月) 20:59:34 ID:DJjvhnHu

熱が今だに上がらなぃな…………これは夜中覚悟だな………油断大敵……連投ｽﾏｿorz

242 ：6 ◆BA0Z8rPUwE ：2005/08/09(火) 00:39:21 ID:SAvBtTNJ

がんばれ～

243 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/08/09(火) 06:51:58 ID:irTNg7ZV

>>9さん

1日目奇跡的に副作用がでませんでした！ｽﾃﾛｲﾄﾞ剤のぉかげですかね??(((((;ﾟдﾟ))))ｶﾞｸﾌﾞﾙ

244 ：9 ◆P0I62aLdVI ：2005/08/09(火) 17:34:41 ID:yvPeOepv

>>1さん
お疲れ～何とか1日目乗り切ったみたいで・・・。

今日はどうかなぁ？治療うまく行ってるかな？

245 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/08/10(水) 02:36:13 ID:zIv7W68x

>>9さん

2日目も無事何事もなくのりきりました。

246 ：Alice：2005/08/10(水) 03:16:48 ID:0J6zQD/Y

ｽﾚが落ちそうなのでageときます。
苦しいけど頑張ってくださぃ。

荒れてしまったらごめんなさい。

247 ：病弱名無しさん：2005/08/10(水) 03:36:35 ID:esOMJWQe

皆さん治療頑張ってください！私の友達は今のところ落ち着いて五年です。(^^)v

248 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/08/10(水) 07:51:48 ID:zIv7W68x

>>Aliceさん

ageてくれてぁりがとぅござぃますo(^-^)o 定期的にageなければDat落ちになってしまうのでしたっけ??とりあえず、ぁりがとぅございますm(__)m

249 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/08/10(水) 07:54:29 ID:zIv7W68x

>>246さん

もぅ、5年になるんですかぁ。落ち着いてなによりですね(^^ゞ
俺も早く治したいです。

250 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/08/10(水) 07:55:27 ID:zIv7W68x

訂正→>>247さん

251 ：6 ◆BA0Z8rPUwE ：2005/08/10(水) 09:12:47 ID:pZAiduzd

おはよぅさん
1ｻﾝ>
調子はどおですか。

今日は雨だぉ

252 ：9 ◆P0I62aLdVI ：2005/08/10(水) 09:34:09 ID:peOk6J4O

そうそう　>>1さん　どうなのよぉ？

253 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/08/10(水) 10:54:00 ID:zIv7W68x

>>6さん>>9さん

ぉはよぅございますm(__)m今日も調子ゎぃぃです(^^ゞ
副作用ゎこのままでないでほしぃなぁ……。

今日で3日目の点滴です。

254 ：Alice：2005/08/10(水) 12:14:13 ID:0J6zQD/Y

>>1
定期的にageないと落ちますよ。
不健康な身なので皆様の力になれないのが残念です。

255 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/08/10(水) 12:50:35 ID:zIv7W68x

>>Aliceさん

Aliceさんもこの病気なんですか??

ぃぇ、教えてくれただけで、力に（ｵｵｹﾞｻか…）なりましたょ(^^ゞ

256 ：Alice：2005/08/10(水) 14:38:38 ID:0J6zQD/Y

>>1ｻﾝ

全く別の病気ですよ｡

257 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/08/10(水) 15:04:16 ID:zIv7W68x

>>Aliceさん

ぁ、そですか(ё。☆)・・☆すぃません……

258 ：6 ◆BA0Z8rPUwE ：2005/08/10(水) 16:47:24 ID:4mIyiEWV

1ｻﾝ>
12時間の他にもなんかしら点滴入れてるの？
ｽﾃﾛｲﾄﾞってどのくらい入れるの？注射？

Aliceｻﾝ>
Aliceさんも頑張ってね。

9ｻﾝ>
どうですか、新しいjob見つかりそうですか～？

259 ：Alice：2005/08/10(水) 17:01:29 ID:0J6zQD/Y

>>1ｻﾝ
いぇいぇお気になさらず☆
ログ全て読みました。
>>1さん副作用大丈夫でしょうか？

>>6ｻﾝ
お互い頑張りましょう♪♪

それではそろそろRomります。
またスレが落ちかけたらageにきます笑

260 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/08/11(木) 08:30:22 ID:IRxIRe3r

>>6さん

1日の大体の点滴日程ゎ

ｽﾃﾛｲﾄﾞ剤30分点滴（AM10時開始）→ ATG点滴（PM12時終了）

んで、合間に血小板輸血。

>>Aliceさん

なんか副作用がｽﾃﾛｲﾄﾞ剤で抑えられているみたいで、今のところ大丈夫です！
Aliceさんもがんばってください！ぁ、ageるのもお願いします笑

261 ：9 ◆P0I62aLdVI ：2005/08/11(木) 10:12:23 ID:5wG+Q4DC

こんにちは。
>>1さん　頑張ってるみたいだねぇ～良くなりますように・・・。

>>6さん　切羽詰まってるのになかなか良い仕事が・・・。頑張ります。

>>Aliceさん　何か違う病気みたいで・・・。頑張りましょう。

262 ：6 ◆RUEOI8DG0s ：2005/08/12(金) 10:33:29 ID:zkI/76L8

おはようございます～

1ｻﾝ元気かな？

263 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/08/12(金) 10:38:48 ID:KNrW0M5P

>>6さん

相変わらず、元気ですo(^-^)o笑ぉ医者が『本当にこの治療ゎ副作用がすごいんだよ！』って言ってるのに、まだ副作用がでませんorz笑〃

264 ：6 ◆BA0Z8rPUwE ：2005/08/12(金) 18:16:08 ID:r6k8n28/

わ、若さ･･･なんでしょうか(￣◇￣;

265 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/08/12(金) 19:19:18 ID:KNrW0M5P

ど………どうなんでしょうか(;^_^A

266 ：9 ◆P0I62aLdVI ：2005/08/12(金) 20:48:20 ID:u/xNnStp

>>1さん
やっぱ若さって凄いなぁ～。

俺なんてテスト的なものでダメで一晩中副作用で苦しんだのに・・・。
(´･ω･`)ｼｮﾎﾟｰﾝ

267 ：9 ◆P0I62aLdVI ：2005/08/12(金) 20:57:35 ID:u/xNnStp

>>1さんと>>6さんに良いためになる情報を・・・。

AAは都や県の特定難病指定なので医療費はかなり安くなり負担が少なくなります。
血液疾患は治療費や薬も高いのです。

でもそれ以外にもいい制度が有るのです。
実は、住んでいる場所によってはお見舞金みたいなのが出るのです。
市や区や町からです。条件は難病指定の手帳を持ってて自分で申請する事です。

こういう制度って自分で調べて自分で申請しないと貰えないんですよねぇ。

当方はそんなこと知らずに1年分お見舞金を貰いそこねてしまいました。(´･ω･`)ｼｮﾎﾟｰﾝ
かなりの金額を損しました。
自分でも調べましたが、住んでる場所により5000円～10000円を1ヶ月分として貰えます。

確か、4ヶ月分を3回に分けてかな。

だから調べてみましょう。

今回も無事に難病手帳更新出来ました。2回目3枚目。

268 ：6 ◆BA0Z8rPUwE ：2005/08/13(土) 01:31:22 ID:IHjq9daR

9ｻﾝ>
情報ありがとうございます。
私はいま申請中です。
検査入院時に同部屋の方に教えていただいたので
すぐにネットで調べて知ることができましたが、
早く気がついてよかったです(^_^;)

269 ：9 ◆P0I62aLdVI ：2005/08/13(土) 13:07:57 ID:+6SxwmT8

こんにちは。

>>6さん
そうでしたか・・・。ご存知でしたか。それは良かった。

>>1さん
今日の治療はどうだぁ？体の調子は？

270 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/08/13(土) 13:44:56 ID:jFOU0fur

>>9さん

多分親がそのような手続きをとってると思います。

今日も普通ですね～～食欲も普通ですしp(^^)qやっぱり若いからですかね？笑

271 ：9 ◆P0I62aLdVI ：2005/08/13(土) 15:15:50 ID:+6SxwmT8

恐るべし・・・若さパワー　笑

頑張れよ～

272 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/08/14(日) 07:28:16 ID:kCIvclre

おはようございますp(^^)q

今日は過ごしやすい天気です(^^ゞ

273 ：9 ◆P0I62aLdVI ：2005/08/14(日) 11:06:32 ID:EEHMvedK

おはよう！今日もいい天気だね。

>>1さん　病院も冷房で快適なのぉ？病院って根本的に暑いからさぁ～。

274 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/08/14(日) 11:15:17 ID:kCIvclre

>>9さん

今個室なんで、冷房入ってるんですよね♪（治療中だけですが）

275 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/08/14(日) 16:35:49 ID:kCIvclre

>>9さん

隊員してからも、薬ゎ飲み続けるんですよね？

276 ：9 ◆P0I62aLdVI ：2005/08/14(日) 18:34:37 ID:hd/YsS8s

>>1さん
そっかぁ個室かぁ。もちろん薬は飲み続けるよ。薬によっては途中で服用を
止めるモノも有るけどね。ネオーラル何かは普通は6ヶ月で服用を止めるはず
だけど、俺みたいに薬の効きが凄く良く思われる場合はその後も飲み続ける
みたいだね。

277 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/08/14(日) 19:39:09 ID:kCIvclre

>>9さん

そなんですかぁ～。こっちの予定では3ヵ月服用するらしいです。
んで、血小板をときどき輸血したりしていくらしいです。

まぁ‥‥今のところ順調らしいですが……

278 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/08/15(月) 17:07:15 ID:cplMmzQS

いきなりなんですが………
>>6さんや>>9さん、ここに来て下さったみなさんに改めてお礼を言わさせていただきます。

顔もわからんどこぞのガキンチョを支援してくださって本当にありがとうございました。

自分はいくらもみなさんの力になれていないのに、みなさんから支援していただき、ほんとになんていったらいいやらで………

でも、本当に感謝してます。これからはみなさんのお役にたてたらいいな～なんて思っています。

長文・駄文で失礼だとは思いますが……お礼を言っておきたかったので書かしていただきましたorz

279 ：9 ◆P0I62aLdVI ：2005/08/15(月) 18:40:22 ID:sZuYta9y

>>1さん

何を今更改まって・・・。別に歳なんてどうだっていいんだよ。

同じ病気になって共に闘って、頑張って、やっぱり同じ穴のムジナじゃないけど

共に苦しいかもしれないけど、頑張ってこの病気を克服して元気になりたいじゃん。

だから、別に歳が上とか下とか性別とか住んでる所とか関係無いんだよ。

これからも頑張って行こうぜ！　>>1さん　>>6さん

280 ：6 ◆BA0Z8rPUwE ：2005/08/16(火) 11:08:03 ID:Yqjf/9oX

ｱﾋｬ
1ﾀﾝ順調そうでよかつたー
私も今月末くらいからATGはじめますょ。

1ﾀﾝ血しょう板輸血多いけど数値は低いの？
私はしたことなくていま1400ぐらい。

9ｻﾝはいまは輸血なしですよね、何の治療が起爆剤になって回復に向かったんでしょう？

281 ：6 ◆BA0Z8rPUwE ：2005/08/16(火) 11:24:31 ID:Yqjf/9oX

あ…9ｻﾝ､ﾈｵｰﾗﾙでしたね。もう少し詳しく教えてください。

282 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/08/16(火) 11:55:37 ID:DK5xcn1J

>>6さん

そなんですかぁ！がんばってください！一応治療終えたので、わからないことあったら聞きますよ！

1400!?ですか(((((;ﾟдﾟ))))ｶﾞｸﾌﾞﾙむっちゃ少ないじゃないですかΣ(ﾟ△ﾟ；)

4万くらいをｷｰﾌﾟしたいらしく毎日採血してきったら輸血って感じです。

今の6さんの汎血球の値ｷﾎﾞﾝﾇ。

283 ：9 ◆P0I62aLdVI ：2005/08/16(火) 12:08:48 ID:OjMEqsBa

>>1さん
そっかぁ～ATG無事に終わったかぁ。お疲れ。数値が回復に向かうといいね。

>>6さん
ていうか、血小板14000の間違いでしょ。俺でも21000は有ったよ。1400は違うでしょ。
随分と、血小板数値少ないから、出血に注意して！
転んだりして、脳内とかから出血すると致命傷だからね。

ATGがうまく行くといいですねぇ。

輸血は転院してからは1回だけでした。もちろん今はしてませんよ。
ヘモグロビンさえ上がってくれば、輸血の必要は無いですから・・・。

うちの場合は恐らく、転院してからの薬の量の見直しが起爆剤になったと思われ
ますねぇ。薬は本来は体重によって増減が有るのです・・・。
当方、意外と標準より体重が有るので転院してから薬(ネオーラル)の量を増やし
ました。これがどうやらいい方向に向いたらしいです。
他にも、初めの頃はプレドニンも飲んでましたよ。

一応、病院も担当医も変わったからセカンドオピニオンのいい事例なのかなぁ？
こんな感じかなぁ？　他にも何か聞きたいですかぁ？

284 ：9 ◆P0I62aLdVI ：2005/08/16(火) 12:18:28 ID:OjMEqsBa

ていうか、地震凄くてびびった！うちのアパート古いから怖い。笑

>>1さん　大丈夫だったかぁ？　相当揺れたみたいだけど・・・。

285 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/08/16(火) 12:29:15 ID:DK5xcn1J

>>9さん

でも数値回復するのに3ヵ月くらいはかかるんですよね～～orz 長いですね～(´･ω･`) 前も聞いたような気がしますが…………9さんはいつから数値回復したんですか？（重複していたらすいませんΣ(ﾟ△ﾟ；)）

俺は地震あったよう思ったんですが………看護士たん達はかんじてないらしいです笑〃俺がｱﾌｫなのかぬ

286 ：9 ◆P0I62aLdVI ：2005/08/16(火) 15:52:16 ID:BPRQcGlT

>>1さん
俺の場合は病気に気がつき入院して3ヶ月半入院、そして転院してから薬の量などを
見直して、2ヵ月後位からだんだんと数値が上がってきた。
つまり薬を飲み始めてから、5ヶ月位経ってからかなぁ・・・。

287 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/08/16(火) 17:15:03 ID:DK5xcn1J

>>9さん

!?そそっんなにすっか!??(((((;ﾟдﾟ))))ｶﾞｸﾌﾞﾙやっぱりかかるんですねぇ～～

288 ：6 ◆V.sPCF4T0o ：2005/08/16(火) 17:32:01 ID:Yqjf/9oX

！Σ（￣□￣；
計算間違えますた!
1万台なんですよ。。。

289 ：6 ◆V.sPCF4T0o ：2005/08/16(火) 17:39:46 ID:Yqjf/9oX

汎血球てなんだろ？
好中球のこと？計算方法が分からなくて。。
しらべてみますね。

290 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/08/16(火) 17:56:51 ID:DK5xcn1J

>>6さん

白血球、赤血球、血小板のことです！（多分笑〃）

291 ：9 ◆P0I62aLdVI ：2005/08/16(火) 21:32:18 ID:2PG84rRX

基本的にこの病気は血液データ上の気にしておくべき数値は下の3つです。

①白血球の値　②ヘモグロビンの値　③血小板の値

292 ：Alice：2005/08/17(水) 03:18:20 ID:bAxMJlnS

定期ageです。

お久しぶりです
スレの住人様方体調はいかがですか？
私の病気は小さい時から拒食症です↓
残暑厳しいと思いますが体調には気をつけて下さいね！
お互い健康になりましょう♪

293 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/08/17(水) 06:43:19 ID:iOPAjNNE

>>Aliceさん

定期ageありがとうございますヽ(□￣ヽ))..

体調はﾏﾏﾝです(´･ω･`)

Aliceさんも拒食症に負けずに頑張ってくださいね！

294 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/08/18(木) 09:32:56 ID:jhzqEEPz

すごい鬱…………薬のせいらしけど………鬱鬱鬱鬱鬱

295 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/08/18(木) 10:47:34 ID:jhzqEEPz

今ごろになってﾀｲﾓｳこくなってきたよ…orz

6さん調子どうですか？

296 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/08/18(木) 11:49:53 ID:jhzqEEPz

連投ｽﾏｿヽ(□￣ヽ))..

一応報告です。

治療を終えて5日目、なぜかもうはや治療効果あらわれてきました！

赤血球の値がなぜか妙にあがりすぎです。

白血球もですが……。6000近いです。（前の日4000）怖いくらいです……

血小板は今だにﾀﾞﾒですけど………

297 ：9 ◆P0I62aLdVI ：2005/08/18(木) 19:34:26 ID:h6s+wlzW

>>1さん
そっかぁ～頑張ってるようだねぇ～。
もう数値上がって来たの？またまた若さパワー炸裂！？笑

298 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/08/18(木) 20:23:37 ID:jhzqEEPz

>>9さん

若さなんですかねぇ(ﾟдﾟ)ﾎﾟｶｰﾝ笑〃なんかよくわかりません！

9月上旬退院できそうす(*￣▽)♂"

299 ：6 ◆BA0Z8rPUwE ：2005/08/18(木) 21:22:37 ID:M71PqnYl

ｵﾋｻｰです
来週からATG入ります！
1ｻﾝに続けっ！と祈りつつ、9ｻﾝのようなことも想定して
ｶﾞﾝﾊﾞﾙｿﾞｰ

300 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/08/18(木) 22:13:31 ID:jhzqEEPz

>>6さん

副作用なんてでないっておもっておけばでませんよ！笑〃がんばってください！

301 ：9 ◆P0I62aLdVI ：2005/08/19(金) 14:31:36 ID:upB5OwRy

そうだ！そうだ！>>6さんも>>1さんに続け！
頑張って～。>>6さんはいつから病院入るのかなぁ？確か今は自宅だよねぇ？

302 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/08/20(土) 20:35:11 ID:NrxDy2YX

成分輸血（血小板）前の処置にいれるﾎﾟﾗﾛﾐﾝっていうねむたくなっちゃう薬が好きです笑ゞ

今輸血中……すごいねむい……寝ます……

303 ：6 ◆BA0Z8rPUwE ：2005/08/20(土) 21:19:54 ID:eG8v3ToI

ｶﾃｰﾃﾙ入りました!
輸血前処置注射たまらないよねw

304 ：9 ◆P0I62aLdVI ：2005/08/21(日) 18:30:32 ID:wSti+GNu

>>6さん
カテーテルって何？もう入院したのかな？
ていうか、輸血前処置注射たまらない。って意味がわかりません。笑

305 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/08/21(日) 18:36:13 ID:4n3EgHgS

>>9さん

鎖骨下からいれるCV（中心静脈ｶﾃｰﾃﾙ）かと思われますヽ(□￣ヽ))..

306 ：9 ◆P0I62aLdVI ：2005/08/21(日) 18:44:30 ID:wSti+GNu

なるほどね。俺はやらなかったなぁ～。
どうやってカキコを？返答早くてビックリ。

307 ：9 ◆P0I62aLdVI ：2005/08/21(日) 18:45:27 ID:wSti+GNu

間違い。勘違い。
>>1さんだったかぁ。笑

>>1さん調子はどうよ？いいみたいだけど。

308 ：9 ◆P0I62aLdVI ：2005/08/21(日) 18:47:00 ID:wSti+GNu

輸血前処置注射＝あの輸血前のスーッとする透明の液かぁ？
うーん。俺は何とも・・・眠くなってたかなぁ？

309 ：9 ◆P0I62aLdVI ：2005/08/21(日) 18:49:09 ID:wSti+GNu

そういえば　>>1さん～メールまだぁ～笑

>>85見てそろそろ送ってきなよぉ　笑

310 ：9 ◆P0I62aLdVI ：2005/08/21(日) 18:50:06 ID:wSti+GNu

偽>>1さんからメールたくさん来たりして・・・。笑

連カキスマソ

311 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/08/21(日) 18:52:54 ID:4n3EgHgS

ﾒｰﾙまってぇ～～～～～～～笑ゞ

多分9さんの入れたのはｽﾃﾛｲﾄﾞ剤かと！ｽﾃﾛｲﾄﾞ剤はねむたくならないすよ！

病院から携帯で売ってます！

調子よすぎて病人じゃないって言われます泣ι笑ゞ

312 ：9 ◆P0I62aLdVI ：2005/08/21(日) 18:57:41 ID:wSti+GNu

んじゃ待ってるぞ。合言葉は？笑　なーんて・・・。

いいじゃん調子が悪いより。携帯からだと大変そう。

違ったのか・・・。ステロイド？ん？　わからん。

313 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/08/21(日) 18:59:26 ID:4n3EgHgS

合い言葉をｺｺに晒したら意味なぃぽ………(;´д｀)ﾊｧﾊｧ笑ゞ

314 ：6 ◆BA0Z8rPUwE ：2005/08/21(日) 20:47:29 ID:IGRHmc+t

CV=ｶﾃｰﾃﾙﾀﾞﾖ

315 ：9 ◆P0I62aLdVI ：2005/08/21(日) 21:03:17 ID:vqTfPJt4

>>6さん　了解！　重複だけど、病院から携帯カキコかな？　それとも？

316 ：9 ◆P0I62aLdVI ：2005/08/21(日) 21:31:27 ID:vqTfPJt4

意味ないぽ　ワロタ

確かに・・・

317 ：6 ◆BA0Z8rPUwE ：2005/08/22(月) 07:30:53 ID:dTgX/HJz

1ﾀﾝ>
ATG終了してｶﾃｰﾃﾙはすぐ抜いてくれるの?
いまは何か入れてるの?

9ｻﾝ>
ﾊﾟｿも持ってきた
でもｹｰﾀｲﾀﾞｲｱﾙｱｯﾌﾟ30秒30円て(*_*)

今日は⑨とｵﾚﾝﾁﾞｼﾞｭｰｽです

318 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/08/22(月) 08:53:03 ID:MEg/z8hw

>>6さん

多分すぐは抜かないかと……

副作用に一時血小板減少があり、それで輸血する際にCVからすると思うので、すぐには抜かないと思います！（俺は今もつけてます）
⑨とｵﾚｼﾞｭ？治療もう始まりますた？

319 ：6 ◆BA0Z8rPUwE ：2005/08/22(月) 12:41:11 ID:dTgX/HJz

ﾏｰﾀﾞﾀﾞﾖ

320 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/08/22(月) 13:00:37 ID:MEg/z8hw

え……そのﾉﾘは…………30秒30円だからですか？WWWWWWWWWWWWWWWWWWWWWWWWWWWW

321 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/08/22(月) 18:18:42 ID:MEg/z8hw

基本的におじいちゃん達はみんなDQNです…………

322 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/08/23(火) 03:21:22 ID:ExjxTNip

なぜこの時間帯に起きてｶｷｺかというと………DQNｵｼﾞｲﾁｬﾝが『部屋』の『電気』をつけて、眼鏡を捜し出したからです。

人生で何度目かの殺意を覚えました笑ゞ（最近この時間帯でDQN達が話はじめて寝れません）

323 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/08/23(火) 05:50:19 ID:ExjxTNip

廊下で大声で話だした………まだ………我慢②

324 ：6 ◆BA0Z8rPUwE ：2005/08/23(火) 17:14:02 ID:0RNdsikF

ｳﾏ1日目6時間経過、ﾏﾀﾞﾀﾞｲｼﾞｮｳﾌﾞﾓｫｽ!

325 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/08/23(火) 17:26:58 ID:ExjxTNip

>>6さん

いいですねえ～！副作用抑えるｽﾃﾛｲﾄﾞ剤が効いてるのかな♪がんばれ～～～！

個室ですか？

326 ：9 ◆P0I62aLdVI ：2005/08/23(火) 17:52:39 ID:8HedRwyX

>>6さん　ウマって・・・。笑　確かにそうなんだけどね。
順調そうで良かった良かった。頑張って～。

>>1さん　まぁまぁじいちゃんとか年寄りは仕方ない。うちの病院もそうだったよ。
イヤホンせずに大音量でテレビとか。

327 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/08/23(火) 18:24:58 ID:ExjxTNip

>>6さん

6さんが読めません笑ゞ

>>9さん

我慢します………最近愛想笑いをﾏｽﾀｰしました‥…

328 ：6 ◆BA0Z8rPUwE ：2005/08/24(水) 01:24:04 ID:MMh7ZgOr

ﾀﾀﾞｲﾏ生還ﾌｫｰ!
あのあと40℃越えました、ｱｲﾔ暑かったなや
血小板輸血とｸﾞﾗﾝしてｳﾏ1本最後までやったよ～
明日も発熱するのかなあ
（・ω・｡）

329 ：Alice：2005/08/24(水) 02:34:09 ID:ilHSreP/

ﾎｽ

330 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/08/24(水) 06:25:03 ID:x9daKGFB

>>Aliceさん

乙！

>>6さん

グランって何ﾌｫｰ～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～！？

331 ：Alice：2005/08/24(水) 08:46:41 ID:ilHSreP/

>>1さん
ｦﾊ━(・∀・)━ﾖ!!
元気そうでなにより。
今日病院ｲﾃｷﾏｽ。

orz

332 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/08/24(水) 08:49:15 ID:x9daKGFB

>>Aliceさん

ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ飲んだら一気に鬱です…………

いってらっしゃいませ……

333 ：Alice：2005/08/24(水) 10:35:46 ID:ilHSreP/

>>1ｻﾝ
あらら。
ゆっくり休んで下さい…

あたしもヒィヒィ言いながら行ってきます…倒れませんように(^ω^;)

334 ：6 ◆RUEOI8DG0s ：2005/08/25(木) 07:32:45 ID:Mdqw/X5W

ｵﾊﾖｰｽ

Alice>
治療かな?ｶﾞﾝｶﾞｯﾃ!

1ｻﾝ>
ｸﾞﾗﾝ→ｿﾞｰｹﾂｻﾞｲ
ｳﾏ中、白血球下がらなかったﾃﾞｽｶ?
半日で200まで落ちてしまいますた（@＿@；）

2日目は発熱せず無事。
ﾈｵｰﾗﾙﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ飲んでるよ～
ﾒｶﾀ増加中なのが鬱鬱

世間は台風?
TV見てないからしらなかつた…

335 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/08/25(木) 08:26:15 ID:FWI3/UKs

>>6さん

治療中はむしろ白血球の値上がった～～～笑

なんかｽﾃﾛｲﾄﾞ剤の影響らしいです。（血管の壁にくっついて、働いてないてない白血球を無理矢理働かせるらしい）

んでそれにもいくつか種類があるらしく、馬中はｿﾙﾒﾄﾞを点滴してますた。

今の3つ血球の値はどですか？

336 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/08/25(木) 08:28:28 ID:FWI3/UKs

>>6さん

ﾒｶﾀって何ですか？WWWWW

337 ：6 ◆BA0Z8rPUwE ：2005/08/25(木) 20:46:38 ID:QI7Skv+4

利尿剤って拷問だよね･･･

338 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/08/25(木) 21:02:29 ID:FWI3/UKs

なんか6さんと俺の治療方法全然違うみたいですね(;´д｀)

339 ：6 ◆BA0Z8rPUwE ：2005/08/25(木) 22:19:26 ID:78aVgVxj

ｳﾏ800ml(12h)*5daysは一緒っしょ？
あとはﾌﾞﾄﾞｰ糖を24時間入れっぱ。
飲み薬は、ﾈｵｰﾗﾙ,ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ(ｽﾃﾛｲﾄﾞ),
ｼﾞﾌﾙｶﾝ(真菌予防?),ｵﾒﾌﾟﾗｰﾙ(胃薬)

白血球が下がっちゃったので、
ｸﾞﾗﾝて注射と飲み薬はﾊﾞｸﾀ錠(感染予防)ﾃﾞｽ

排尿が少なくてﾃﾞﾌﾞ化してるので利尿剤ﾅﾉ!!涙

1ｻﾝは値は上昇してるのかな?
今日はｵ隣ｻﾝが退院したので個室ﾌｫｰ!

340 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/08/26(金) 07:07:23 ID:wpfeBVJp

>>6さん

①ATG（馬）45ml/h 12時間 ×5日間

②ATG投与前処置（毎回）　副腎皮質ｽﾃﾛｲﾄﾞ剤点滴

③成分輸血（血小板）

④ﾈｵｰﾗﾙ朝昼3錠ずつ
⑤副作用→治療中は血小板減少今はｽﾃﾛｲﾄﾞ剤の影響でだるさ全開

こんな感じです。

341 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/08/26(金) 07:13:28 ID:wpfeBVJp

あ！胃薬（ｶﾞｽﾀｰ）、睡眠導入剤（ﾕｰﾛｼﾞﾝ）飲んでます！

値はｽﾃﾛｲﾄﾞ剤の影響で一時的に白血球数上昇してます。多分6さんもあがりますよ。
赤血球はなんかよくわかりませんw
血小板は減少中です。

342 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/08/26(金) 10:30:57 ID:wpfeBVJp

久しぶりの外泊ｷﾀ━━(ﾟ∀ﾟ)━━!!!!

行ってまいります。

6さん頑張って！

そしてAliceさんばかりに頼ってられないので定期age

343 ：Alice：2005/08/27(土) 10:34:40 ID:vuhuEC7s

外泊おめでとぉ！
ユーロジン私も入院していた時飲んでいたｗｗｗ

344 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/08/27(土) 10:43:39 ID:aDP0dCiE

>>Aliceさん
でももう帰宅ﾌｫ～～～～～！笑

あれはききますよね！笑

345 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/08/27(土) 20:11:55 ID:aDP0dCiE

みんな調子悪いのかな……大丈夫かな……

346 ：6 ◆RUEOI8DG0s ：2005/08/27(土) 22:40:29 ID:mtszLVtu

12時間毎にﾈｵｰﾗﾙ25mlx6ｺ
ｽﾄﾛｲﾄﾞは2日目からは錠剤で朝昼飲んでます。
白血球は1000弱

この時間帯が辛いかも。
ﾑｶﾑｶしる(-.-;)
ﾐﾝｻﾞｲは飲んでﾅｲﾉﾈﾝ

347 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/08/27(土) 22:47:36 ID:aDP0dCiE

むかむかゎ俺もしましたヽ(□￣ヽ))..
がんばってください！

348 ：Alice：2005/08/28(日) 09:43:24 ID:/gGrPi9l

おはよーうございます。
低血圧でふひひひです(^ω^;)

気分はいかがでしょうか？
ユーロジンは私、朝起きれないくらい効きましたよ(^ω^;)
朝食スルーよくやってしまっていつも冷えたご飯ですた。

349 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/08/29(月) 07:59:30 ID:3au4cys4

みなさん元気ですか……？なんかﾚｽ少なくて心配です。

>>Aliceさん
そんなにｷｸ━━(ﾟ∀ﾟ)━━!!!!だったんすかw

350 ：6 ◆BA0Z8rPUwE ：2005/08/29(月) 11:34:46 ID:7HpnVYis

ｵﾊﾖｳｺﾞｻﾞｲﾏｽ
ﾑｶﾑｶで眠付き悪いんだけど、
ﾄｲﾚ行きまくりだし眠剤は飲めないなぁ(+_+)
ﾈｵｰﾗﾙなのかﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝなのか･･･<ﾑｶﾑｶ
食欲はﾊﾞｯﾁﾘありまーす
今日もｶﾞﾝﾊﾞﾛｰ

351 ：6 ◆BA0Z8rPUwE ：2005/08/29(月) 11:38:09 ID:7HpnVYis

Alice>
私も血圧低めなんです
だいたい80後半/55くらい

9ｻﾝは元気でしょうか～？

352 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/08/29(月) 12:30:41 ID:3au4cys4

>>6
食欲あるのはいいことですね(*￣▽)♂"

353 ：9 ◆P0I62aLdVI ：2005/08/29(月) 13:00:12 ID:pqjJFX7l

みなさんご無沙汰でーす！

忙しくてなかなか来れませんでした。

実は、昼間の仕事が無事に決まったので忙しくしてました。
2つ仕事掛け持ちしてるので完全な休みが1週間の内に1日も無いので忙しい日々・・・。

とりあえず頑張りマース！

みなさんも頑張っているようですね。又来ます。

354 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/08/29(月) 13:39:28 ID:3au4cys4

>>9さん

無理しないでがんばってくださいね！

355 ： ◆Alice.quv. ：2005/08/29(月) 16:50:42 ID:zqY2d0dP

>>1さん
効きすぎでした(^ω^;)
今はハルシオンですｗ
>>6さん
今日の血圧93-56でしたｗ
低血圧だと朝吐き気しません？

356 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/08/29(月) 17:09:36 ID:3au4cys4

>>Aliceさん
ﾄﾘｯﾌﾟに名前が……w
春紫苑知らないorzw

357 ： ◆Alice.quv. ：2005/08/29(月) 18:24:37 ID:zqY2d0dP

いぇーいｗｗ

358 ：6 ◆BA0Z8rPUwE ：2005/08/29(月) 22:19:31 ID:dRFM8gl6

ﾊﾙｼｵﾝ知らないとは･･･w

隣のおばちゃん、眠財でグーグー寝てます。
私はﾄｲﾚ頻なんで飲みません。。。

ていうか、胃が痛くて眠れないーーー!!

359 ：6 ◆BA0Z8rPUwE ：2005/08/29(月) 22:26:53 ID:dRFM8gl6

9ｻﾝ、ｶﾞﾝﾊﾞｯﾃﾈ!!

360 ：6 ◆BA0Z8rPUwE ：2005/08/29(月) 22:29:07 ID:dRFM8gl6

Aliceｻﾝ>
吐き気はないなぁ
基本的に食欲旺盛なんでw
寝起きから食べれますﾖ

最近、検温時の血圧が100超えてます。
下は変わらないけど。

361 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/08/30(火) 07:04:11 ID:q9xu2SsT

体毛が濃くなって眠れない～～～～～～～！！w

362 ：6 ◆RUEOI8DG0s ：2005/08/30(火) 07:27:53 ID:7PdaMWce

1ｻﾝ>
朝ﾔﾝｹw
体毛ｺﾜｲﾖ…(>_<)

ｵﾊﾖｺﾞｻﾞﾏｽ
胃痛なおりますた（'ω'*）
朝方ﾄｲﾚに目が覚めて
すぐに動いてしまったら、
ﾄｲﾚで目眩動悸で真っ暗に
なってしまいました。
ﾐﾝﾅｻﾝ気をつけて。

363 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/08/30(火) 07:45:12 ID:q9xu2SsT

>>6さん
俺も最初、立ちくらみ、めまい、ひどかったですorz
でもなんか慣れるらしいですね^^;俺慣れました。（回数が減ったっていうこと）

6さんもおきを付けて(;´д｀)

364 ： ◆Alice.quv. ：2005/08/30(火) 09:46:51 ID:WyyA7OgV

ｵﾊﾖｳｺﾞｻﾞｲﾏｽ。
>>6ｻﾝと同じな朝でした(^ω^;)
今はもう大丈夫ですか？

>>1ｻﾝ
体毛って薬の副作用ですか？
昨日徐毛して地毛まですこし徐毛したアリスです(笑)

最高血圧90
最低血圧50
ｷﾀﾖｷﾀﾖ(´Д｀:)ｱ゛ｰ

365 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/08/30(火) 10:35:49 ID:q9xu2SsT

>>Aliceさん
そです。ATGっていう薬のせいなんですorz
♂だから別に気にしないですが、女性の方はきになるかもしれませんね^^;

でも一時的だからすぐに元通りになるらしいです。

366 ： ◆Alice.quv. ：2005/08/30(火) 16:16:42 ID:WyyA7OgV

>>1ｻﾝ
びっくりｗ女の子だと思ってました(^ω^;)
そんな>>1さんかわいいです∩・∀・∩
副作用治まればいいですね。慣れるって言えばいいのかな。
言葉は難しい(^ω^;)

367 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/08/30(火) 20:15:50 ID:q9xu2SsT

>>Aliceさん
やっぱり文面だけだと♀に見えますか？^^;
友達にもｵﾏｲｻﾝのﾒｰﾙ♀みたいだなって言われるんです笑

心配ありがとうございます(;Д;)
ｱﾘｽさんも頑張ってくださいね！

368 ： ◆Alice.quv. ：2005/08/31(水) 04:44:28 ID:8UWrNPs5

たまにはageるぉ。

>>1ｻﾝ
かなりｶﾜﾕですｗ
今日病院なんだけど、なんて早起きしたんだと自分に問いかけたいｗｗｗ
それでは皆様ゆっくりお休みくださいませ。

369 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/08/31(水) 06:49:11 ID:TczZGuUG

>>Aliceさん
あんまり♀っぽいのもあれですよね^^;そんな気にしてませんがw

いってらっしゃいです！きをつけて～～転ばないように笑

370 ：6 ◆BA0Z8rPUwE ：2005/08/31(水) 10:19:45 ID:Lmgx6704

ｵﾊﾖｰ
今日は血小板の輸血ﾃﾞｽ

1ｻﾝはまだ輸血ある？

Alice>
薬の副作用で血圧あがってるらしいw
今日も朝から100あったよ(^_^)b

371 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/08/31(水) 10:35:56 ID:TczZGuUG

>>6さん
まだありますよ～。昨日は1.8万だったからなぁ…今日は、ん～～～どうでしょうww
前も言ったかもしれませんが、成分輸血したとしても毎日まだ1万くらいずつ下がるんですよね^^;

372 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/08/31(水) 12:04:00 ID:TczZGuUG

ﾈｵｰﾗﾙって薬を飲んでる最中は妊娠したり、させたりはだめだってことをさっき知った。

飲んでる最中に妊娠した場合奇形児がうまれる確率が高いらしい。（動物実験ではそういう結果だと言っていた。）

将来のことを考えると鬱だ………俺ｺﾄﾞﾓが好きだから……まぢで鬱。

薬をやめて、半年くらいからなら大丈夫とか言われてもね……………。

今から考えるのもﾊﾞｶか………。

373 ：病弱名無しさん：2005/08/31(水) 14:50:02 ID:mIk7WlAr

新参者ですが、おいらもこの病気かかって今年７月にATG治療うけました
現在ネオーラル、ジフルカン、ムコスタ、ガスコン服用中。
やっぱり２週間に１ぺんは輸血しないと貧血症状派手にでます＾＾；
あと月１，２回白血球あげる皮下注射打ってます。
ネオーラルっていつまでのまなきゃいけんのやろ＿|￣|○

374 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/08/31(水) 15:14:17 ID:TczZGuUG

>>373さん
仲間ｷﾀ━(ﾟ∀ﾟ≡ﾟ∀ﾟ)━!!（失礼ですね……）
これからよろしくお願いします。

ﾈｵｰﾗﾙは多分最低3ヵ月は飲み続けなければいけないと思います。

今の数値はどんなものなんですか？

375 ：病弱名無しさん：2005/08/31(水) 15:15:18 ID:hiNZe/xG

はじめまして。
こちらのみなさんは後天性の方々ばかりでしょうか？
私は先天性のファンコニ―貧血です。
幸いこの年（25歳）まで無治療で過ごせるほど軽症ですが
情報が少ないし、同じような人とめぐり合ったことがないので
この先どうなるのか不安です。
ただでさえ患者数少ないのに。同じような人いませんか～？

376 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/08/31(水) 15:25:11 ID:TczZGuUG

>>375さん
こんにちは。今ここにいる人（といってもかなり少ないですが……）は後天性ですね。
でも、先天性も後天性も名前が違うだけで、症状は変わらないんですよね？
そうでしたら、なんでも聞きますよ^^（答えられる範囲でですが……）

自分も最初すごい不安でしたよorz

377 ：373 ◆4kNJblDpUo ：2005/08/31(水) 15:32:58 ID:mIk7WlAr

こちらこそよろしく＾＾
数値は入院当初(6月6日データ)白血球９千(内Net34,5％)
　　　　　　　　　　　ヘモグロビン3500
　　　　　　　　　　　血小板4000　
です。
で、治療後(8月6日データ)　白血球19000(内Net21，2％)
　　　　　　　　　　　　　ヘモグロビン4600
　　　　　　　　　　　　　血小板14000
こんなもんです。
その後の検査とかでゆわれたんが血小板は安定してきてっけど白血球とヘモグロビンは
輸血と注射せんかったらまだじょじょに下がってきてる感じっす。
早く薬ぬきてぇ＿|￣|○

378 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/08/31(水) 15:39:56 ID:TczZGuUG

かなりの重症ですね^^;

あ、あとsage進行でお願いします(´・_・｀)

379 ：373 ◆4kNJblDpUo ：2005/08/31(水) 16:06:21 ID:mIk7WlAr

sage進行了解です、ちなみにみなさん生活中に制限とかかけられてますか？
俺は今回の入院で生物食うなと力仕事とかは絶対あかんゆわれちまいました＿|￣|○

380 ： ◆Alice.quv. ：2005/08/31(水) 16:08:09 ID:8UWrNPs5

ﾀﾀﾞｲﾏです(´・ω・｀)
低血圧症らしいです。ﾎﾟｶﾘみたいな点滴やってきますた。

>>1ｻﾝ
薬服用する事自体胎児に影響は少なかれありますよ^^;
私も治るまで妊娠できないとです(´・ω・｀)

381 ： ◆Alice.quv. ：2005/08/31(水) 16:13:25 ID:8UWrNPs5

>>373ｻﾝ
はじめまして。
病気は違うけれど>>1ｻﾝのｽﾄｰｶｰです(笑)

382 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/08/31(水) 16:15:38 ID:TczZGuUG

>>373さん
ありがとうございます。
なにも制限ないですね………

>>Aliceさん
ですよね……すごい心配です………まだ②先のことですけどね……

383 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/08/31(水) 16:18:25 ID:TczZGuUG

ｽﾄｰｶｰｷﾀ━(ﾟ∀ﾟ≡ﾟ∀ﾟ)━!!笑

384 ：375：2005/08/31(水) 16:29:59 ID:hiNZe/xG

>>1さん
ありがとうございます。
先天性と後天性では、おおまかな症状は一緒だと思います。
ただ、先天性は奇形が多発したり、低身長だったりなどオマケもいくつかつくようで。
ちなみに私はこれまた幸い見た目にもわかるような奇形はありません。

心配なのは妊娠出産です。
先天性は遺伝の可能性もあるそうですし、
妊娠で体質が変わり、症状がひどくなってしまわないか心配です。

385 ： ◆Alice.quv. ：2005/08/31(水) 16:34:03 ID:8UWrNPs5

>>1ｻﾝ
胎児に遺伝はないってぐぐったらあったので
良くなったら子作りいっぱいできるかなｗ
でも不安な気持ちわかります(´・ω・｀)
私障害年金貰ってなんとか生きてまつが将来不安っす。
あ、ちなみにｽﾄｰｶｰ出来る体力ないっす^^;

386 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/08/31(水) 16:37:35 ID:TczZGuUG

>>375さん
それは知りませんでした。そですか！よかったですね！先天性的な症状がでなくて。（失礼ないいかたかな………すいませんorz）

妊娠………心配ですよね……。

387 ：375：2005/08/31(水) 16:43:27 ID:hiNZe/xG

>>1さん
いえいえ（笑）ホントよかったですよ～。
誰も私が病気持ちだなんてわからないくらいで。

妊娠してからこの病気がわかったって人を
何人かネットで見かけたことがあって、
その方々たちは何だか大変そうだったのでますます心配……。

今のところ人生最高に体調が良好なのでよけいに怖いです。
赤血球や血小板はおそらく正常か、正常に近いです。
白血球はまぁ、2000くらいですが、これくらいなら…。

388 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/08/31(水) 16:44:11 ID:TczZGuUG

>>Aliceさん
体力俺もないよ～……戻差にないと…………

みなさんがんばりましょう！

389 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/08/31(水) 16:55:10 ID:TczZGuUG

そうなんですが………俺♂なんですが……………もしそういう年になったら付き合ってる人になっていったらいいか……

390 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/08/31(水) 16:59:31 ID:TczZGuUG

訂正→なんて

391 ： ◆Alice.quv. ：2005/08/31(水) 17:16:43 ID:8UWrNPs5

正直言えばいいんじゃないかな？
去る人もいれば受け入れてくれる人いるとｵﾓﾌ。
ｶﾐﾝｸﾞｱｳﾄして1:1のアリスより

392 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/08/31(水) 17:52:19 ID:TczZGuUG

そんな人いるかな……

1:1とは？

393 ：373 ◆4kNJblDpUo ：2005/08/31(水) 18:19:18 ID:mIk7WlAr

>>1さん制限ないのかぁｳﾗﾔﾏｽ
　ネオーラルのんでっと奇形児うまれやすいんすか＾＾；初耳だ＿|￣|○
　まだ１９やからそゆ時なれば落ち着いてるかな？
　あとこのスレのみなさん改めてよろしくおねがいします＾＾

394 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/08/31(水) 18:26:52 ID:TczZGuUG

>>375さん
でも半年くらいからはｺﾄﾞﾓ作ってもOKらしいけど、恐いですよね。

よろしくお願いします(σ´□｀)σ

395 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/08/31(水) 18:30:32 ID:TczZGuUG

すいませんｱﾝｶｰまちがえますたorz
>>373さんですたorz

396 ： ◆Alice.quv. ：2005/08/31(水) 18:38:11 ID:8UWrNPs5

>>1ｻﾝ
受け入れてくれた人と去った人が1対1って意味です^^;
2人しかｶﾐﾝｸﾞｱｳﾄしてないんですけどねｗ
拒食だけなら簡単にｶﾐﾝｸﾞｱｳﾄできるんだけど
骨折でICU直行で腸骨かな？そこから移植手術したりなんだかんだ彼氏さんが付き合って頂きましたｗ

397 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/08/31(水) 18:46:20 ID:TczZGuUG

あ～そゆことですか！やっぱり去る人いるんですね……今の彼女に言うべきですかね？orz

言ったところでお互い高2だから、ｺﾄﾞﾓとかありえないですけど………。ある程度は言ってあるんですけど、話が重すぎですねorz

398 ： ◆Alice.quv. ：2005/09/01(木) 04:25:07 ID:am7mQG+d

それは自分で答えだせばいいんじゃないかな？
↑ただｱﾘｽの意見(笑)
私今彼氏ｻﾝとはお友達です。
受け入れてくれたけど自分治らなかったら…って思ってね。
5年付き合って今更って感じですけど、まぁ拒食で命落とす方も多かれ少なかれ^^;

399 ： ◆Alice.quv. ：2005/09/01(木) 04:29:24 ID:am7mQG+d

あ、ちなみにアリス今年22です。
16でｶﾐﾝｸﾞｱｳﾄ(笑)
同世代じゃないけれど彼氏曰く「秘密ｲｸﾅｲ」です。

400 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/09/01(木) 05:24:47 ID:XFbb9heP

俺も彼女には全部話したいと思ってるんです。なんか胸にﾓﾔ②がかかっていやな感じ………

でも今は付き合い浅いからもうちょいお互いがわかってから言うことにします。

401 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/09/01(木) 05:30:33 ID:XFbb9heP

16でも16なりに真剣なんでよ？orz笑
いやほんとに……

402 ： ◆Alice.quv. ：2005/09/01(木) 05:59:25 ID:am7mQG+d

誤解を招いたようで。
アリスが16でｶﾐﾝｸﾞｱｳﾄって意味です。

403 ： ◆Alice.quv. ：2005/09/01(木) 06:00:19 ID:am7mQG+d

ｶﾐﾝｸﾞｱｳﾄしたですね。
誤字失礼(^ω^;)

404 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/09/01(木) 06:33:12 ID:XFbb9heP

うぉ！(((((;ﾟдﾟ))))ｶﾞｸﾌﾞﾙ俺が間違えたorz
ごめんなさい。

405 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/09/01(木) 06:34:56 ID:XFbb9heP

相手はどんな反応でしたか？(;´д｀)

406 ： ◆Alice.quv. ：2005/09/01(木) 06:43:52 ID:am7mQG+d

こちらこそ失礼致しました(´・ω・｀)
相手は最初引いてる感じとﾋﾞｯｸﾘが第一印象ですね^^;
拒食の原因が幼少期の原因不明のトラウマで治るかわからない部分相手は困ってました。
けど一緒に頑張ろうって言われて嬉しかった。
けどもし私が死んだらって考えたら別れるしかないと思いました。

407 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/09/01(木) 06:53:09 ID:XFbb9heP

そういう反応だったんですか～……
ん～～～………(((((;ﾟдﾟ))))ｶﾞｸﾌﾞﾙ

408 ： ◆Alice.quv. ：2005/09/01(木) 07:09:45 ID:am7mQG+d

独りの人間の話ですよ^^;
色んな人いると思います。少なくとも私は>>1ｻﾝの見方って言い方ｵｶｼｲけど
んーなんて表現したらいいかﾜｶﾗﾅｽ(´・ω・｀)

409 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/09/01(木) 07:48:36 ID:XFbb9heP

じゃぁこの話はなかったったことにwwwwwww

薬ふえた…orz
そんでもって食欲が………orz

410 ： ◆Alice.quv. ：2005/09/01(木) 07:55:10 ID:am7mQG+d

d(ゝ_,・。)
ﾁﾗｼの裏って事で。

薬吐いちゃったorz

411 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/09/01(木) 08:14:05 ID:XFbb9heP

あら(((((;ﾟдﾟ))))ｶﾞｸﾌﾞﾙ大丈夫ですか？

6さん。9さん。373さん。375さん。Aliceさん。みなさん元気ですかね？(;´д｀)

412 ： ◆Alice.quv. ：2005/09/01(木) 08:26:10 ID:am7mQG+d

よくある事です(^ω^;)
>>1ｻﾝもお大事に。

今日やたらとﾌｫｫｵｵｵｵなので外出してみまつ(｀・ω・´)

ﾉｼ

413 ：375：2005/09/01(木) 13:44:51 ID:bBVhpmnj

こんにちは。
私はみなさんに比べたら、もう健康そのもので…（苦笑
薬も輸血もしたことないし。
ここにいてもいいのかしら？って思うぐらい元気ですよ～。
お気遣いありがとうです。

414 ：373 ◆4kNJblDpUo ：2005/09/01(木) 14:04:10 ID:tq2ebSWd

どもー元気ですよ＾＾
なんつぅか今仕事探しに困ってますぁ＾＾；
いままでやっとった解体業からだの関係でやめたんでね＿|￣|○
趣味のカクテル作りいかしてバーで働きたいと思う今日この頃ｗ
履歴書に病気の事かくべきかなぁ・・・

415 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/09/01(木) 14:08:56 ID:XFbb9heP

お二人さん元気でよかったです^^

>>373さん
俺には聞いてないと思いますが…16なんでそういうのわからないですw

416 ：6 ◆BA0Z8rPUwE ：2005/09/01(木) 20:45:53 ID:gEZCWxag

373ｻﾝ,375ｻﾝ>
ﾊｼﾞﾒﾏｼﾃ!!
宜しくお願いしますー。

ﾈｵｰﾗﾙは現在1日25mg*14ｺでぇす･･･
私は1～2年は飲むんじゃないかって
言われました･･･

417 ：9 ◆P0I62aLdVI ：2005/09/01(木) 21:11:57 ID:JqNtTNIL

今日は昼のメインの仕事が休みでした。

毎日忙しい日々ですが、元気にやってます！

俺はネオーラル飲んで、既に1年半位だす。今は一日に50mgを5錠。

418 ：9 ◆P0I62aLdVI ：2005/09/01(木) 21:14:17 ID:JqNtTNIL

おっと！　>>373さん始めまして。
当方、AA発病して1年半の者です。よろしく！

419 ：9 ◆P0I62aLdVI ：2005/09/01(木) 21:16:25 ID:JqNtTNIL

おっとマタマタ！　

僕がそうだったんですが、病気は隠した方が・・・。
初めは正直にしゃべって面接してましたが、コトゴトク落ちました。
今もいい歳なのにバイト掛け持ち生活です。
まぁ病状が回復してれば問題ないかと・・・。

420 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/09/01(木) 21:26:41 ID:XFbb9heP

ﾈｵｰﾗﾙは朝夕50mg3錠＋25mg1錠にふえますた～～

421 ：373 ◆4kNJblDpUo ：2005/09/01(木) 23:18:17 ID:tq2ebSWd

>>9さんはじめましてｗ
やっぱり軽く無茶できないってのだけほのめかしといて詳しくはゆわないほうがいいんすかねｗ
ちなみに俺は現在12時間周期でネオーラル５０ｍｇ×３飲んでます。
やっぱ仕事せにゃ遊びにもいけませんしねぇ＾＾；

422 ： ◆Alice.quv. ：2005/09/02(金) 02:41:11 ID:okpkeQtD

>>9ｻﾝ。

詳しく知らないんですけど、障害年金ムリなんですか？？

423 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/09/02(金) 07:20:38 ID:6GPiWBOh

定期age～～～

んでもって日々腕毛濃くなる^^;w

424 ：9 ◆P0I62aLdVI ：2005/09/02(金) 09:00:07 ID:v6hE1OjK

>>Aiceさん　障害年金は申請中でして、しばらく掛かるし貰えても
大した金額は貰えないと思います。

だし働いていたら貰えないし。今は心身障害者福祉手当は貰ってます。

425 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/09/02(金) 09:05:58 ID:6GPiWBOh

>>9さん
相談なんですが……うちの親あんまりそういう色々な制度把握してないみたいなんです^^;

そういうことを相談する場所とかはあるんですか？

426 ： ◆Alice.quv. ：2005/09/02(金) 09:49:35 ID:XhirzvZC

>>9ｻﾝ
まぁたしかに少ないしギリギリの生活になりますよね^^;
けど障害年金の度合いによりますがある程度の金額は稼ぐこと可能ですょ^^;

>>1ｻｿ
情報はお医者さんが詳しいと思うよ☆
ｿｰｼｬﾙﾜｰｶｰｻｿもo

427 ： ◆Alice.quv. ：2005/09/02(金) 09:51:54 ID:XhirzvZC

連続ｽﾏｿ

働いてある程度稼いでしまったら難しいですね^^;
けど無理しないでくださぃ…

428 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/09/02(金) 09:54:27 ID:6GPiWBOh

>>9さん
はぃ！医者に聞いてみますね！あと1週間くらいで退院と言われますた！

429 ： ◆Alice.quv. ：2005/09/02(金) 10:52:54 ID:XhirzvZC

>>1ｻｿ｡
おぉ！退院近いんだね！
おめでとぉ☆

430 ：6 ◆BA0Z8rPUwE ：2005/09/02(金) 11:04:01 ID:tZEfOAwn

ｵﾊﾖ～
血球は変化なく退屈な毎日ｯｽ
ｱﾀﾘﾏｴｶ･･･

私も今月半ばには退院の予定ﾀﾞﾖ!!

431 ： ◆Alice.quv. ：2005/09/02(金) 11:07:04 ID:XhirzvZC

おぉ!>>6ｻｿおめでとぅ☆
つﾏﾝｶﾞ

そういえば私入院中どらえもん読破した(^ω^;)

432 ：373 ◆4kNJblDpUo ：2005/09/02(金) 13:13:55 ID:zba9w5Ob

どうも＾＾
>>1さん>>6さん退院間近おめでとうございます！
腕毛濃くなるって事はやっぱりステロイド系ホルモン剤使ってるんですか？
プレドニンとか＾＾；
俺は入院中は小説よみまくってましたｗ

433 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/09/02(金) 13:50:16 ID:5ljdAPrc

>>6さん
6さんも退院間近ですね＾＾おめでとございます！

>>Aliceさん
ｵﾚ海猿読破しました。。

>>373さん
いえ、ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝのせいではなく、俺の場合はATGやﾈｵｰﾗﾙの
副作用です＾＾；
ま、やめればもとにもどるんですけどね。
俺も小説読みまくりますたよ＾＾

434 ： ◆Alice.quv. ：2005/09/02(金) 14:02:10 ID:XhirzvZC

退院の時荷物重たそぅなﾖｶﾝ…笑

435 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/09/02(金) 14:32:32 ID:Em44X+lJ

あたってるﾖｶｰﾝｗｗ

436 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/09/03(土) 20:22:22 ID:LqX7Fq4D

今日はみんな忙しいのかな・・・と思ってるage

437 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/09/03(土) 20:24:28 ID:LqX7Fq4D

↑は無意味ageじゃなくて、定期ageです。^^;
ご了承ください。

438 ： ◆Alice.quv. ：2005/09/04(日) 02:47:51 ID:HKWujMKa

ｵﾋﾏﾁｬﾝsage
そもそもｱﾘｽスレ違いw

439 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/09/04(日) 11:48:40 ID:nqb3pBW9

>>Aliceさん
ｽﾚ違いでも気にしないﾌｫ～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～

今日はだーるーさーｱｽﾞﾏｯｸｽ！！！←死ねorz

440 ： ◆Alice.quv. ：2005/09/04(日) 15:24:46 ID:HKWujMKa

わたくし>>1ｻﾝのｽﾄｰｶｰ!!
ﾌｫｫｫｵｵｵｵーー

ヽ('A｀)ﾉ
( (
〈〈

441 ： ◆Alice.quv. ：2005/09/04(日) 15:25:56 ID:HKWujMKa

しかもAAｽﾞﾚﾀ
ﾌｫｫｵｵｵｵｵｵ!!!!!

442 ：6 ◆BA0Z8rPUwE ：2005/09/04(日) 16:02:06 ID:3EmdPygA

ﾁﾐﾗﾀﾞｲｼﾞｮｳﾌﾞｶw

1ｻﾝは今は飲み薬だけ?
私は飲み薬とｸﾞﾗﾝ。
ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ減った、薬の後のﾑｶﾑｶも
しばらく寝れば落ちつくﾖ
ﾀｲﾓｳ増量はまだｾｰﾌ(~_~;)

443 ：病弱名無しさん：2005/09/04(日) 17:20:32 ID:NuxuSa3r

3～4年くらい前から、横になってる状態から立つ時など立ちくらみが起こるようになり頭がﾎﾞｰとなって全身の血の気がサーと引く感覚に襲われます。足がｶﾞｸｶﾞｸってなることもあるんです(._.〟)
整理も月に2回とかだし、ホルモンバランスも崩れてるみたいなんですが、
こんな症状に当てはまる病気ってありますか(;｡;)？

444 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/09/04(日) 17:37:30 ID:nqb3pBW9

>>6さん
今はﾈｵｰﾗﾙとﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝです。ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝは今週で終わりだと思います。

腹に毛が生えてきた………orz

>>443
病院に行って精密検査受けたほうがいいと思いますよ。なるべく早くに！

445 ：病弱名無しさん：2005/09/04(日) 18:45:23 ID:NuxuSa3r

444さん
443です。今、高校生で中学生の頃から立ちくらみが
多くて、ちょくちょく親に相談したりしてたんですが
『寝すぎなのよ～』とか、、いつも軽く流されていました。
たまにですが、脳が　ﾍﾞｺﾝｯと凹む感覚にもなったりするんです、、
最近さらにいろいろ気になる症状がでてきているので
もう一度、母に相談して病院行ってみます。
ありがとうございました(つ;д;)

446 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/09/04(日) 19:20:08 ID:nqb3pBW9

俺も立ちくらみ等の小さな症状はいっぱいでていたのですが、あまりに気にしてはいませんでした。けれど、このｽﾚﾀｲの病気でした。

心配です……なにもなければいいですね！

447 ： ◆Alice.quv. ：2005/09/06(火) 05:52:37 ID:KjysjbMQ

おはいようage

448 ：6 ◆BA0Z8rPUwE ：2005/09/06(火) 10:21:19 ID:ey0niVIx

ｵﾊｨﾖｫ
AMは薬のせいでﾀﾞﾙｲ～(~_~;)

1ｻﾝ､ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ減ってきた～?
ｱﾘｽｻﾝは自宅療養中?

ﾐﾅｻﾝｶﾞﾝﾊﾞﾘﾏｼｮｰﾈ

449 ： ◆Alice.quv. ：2005/09/06(火) 17:50:07 ID:KjysjbMQ

>>6ｻﾝ

ﾒﾁｬｸﾁｬ自宅療養ちぅです ↓

ｶﾞﾝｶﾞｯﾃｲｷﾏﾋｮｰ

450 ：6 ◆BA0Z8rPUwE ：2005/09/06(火) 20:25:57 ID:UQNUtxr6

>>ｱﾘｽｻﾝ
ﾒﾁｬｸﾁｬ!!

>>443ｻﾝ
大丈夫ｶﾅ～大事ないといいんですが。
でも結構重症そう、しっかりした血液科を受診されますように。

451 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/09/06(火) 20:35:29 ID:uGYkGeA2

>>6さん
明日から1mg×3錠×3日間で、次は、1mg×？です。

離脱症状（？）でだるいなと、すごい鬱になってます。1日ﾈｶﾞﾃｨﾌﾞなことばっかり考えてます。

6さんはまだ離脱症状はでてませんか？

452 ：6 ◆RUEOI8DG0s ：2005/09/07(水) 00:19:05 ID:8uAaH8Hj

>>1ｻﾝ
鬱はないなぁ
現在は、
朝5mg*3.5
昼5mg*2

お腹空いたなぁ…

453 ：病弱名無しさん：2005/09/07(水) 03:12:40 ID:k60YceQk

私も>>443さんと症状が似ています。
後、足の指先が黒ずんでいて、昨日は意識を失った様に眠ってしまい、ベッドから出られませんでした。
私も診て貰った方が良いですか？

454 ： ◆Alice.quv. ：2005/09/07(水) 04:46:50 ID:YjbZ01fH

ｶﾞﾝﾊﾞﾚ
って言葉より
ゆっくり休んで休養してね

その方が好き

何気なく睡眠不足でﾈｶﾞﾃｨﾌﾞ
言葉に敏感な毎日笑

455 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/09/07(水) 10:19:16 ID:aLPk+AN0

>>453さん
病院へいきましょう！汗

>>6さん
だるさから俺は鬱です。あと腹毛が濃くなってきた……。wwwwwwww

456 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/09/07(水) 10:46:44 ID:aLPk+AN0

明日退院ｷﾀ━(ﾟ∀ﾟ≡ﾟ∀ﾟ)━!! 今日は前祝いで食堂に食べにいこうかな…一人で……

457 ：453：2005/09/07(水) 12:29:37 ID:k60YceQk

>>455
(;´Д`)
やっぱり、そうですよね。あの、病院に言ったら何科に相談したら良いのでしょう？

>>456
*･.:.･:ﾟ｡☆彡:･.｡ﾟ･.:*おめでとうございます。
　　∧∧∧∧
　 (:;;:);;:)
　 /:;;:つ;:|
～(:;;;:);;;:)
￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣

458 ：6 ◆RUEOI8DG0s ：2005/09/07(水) 13:33:45 ID:8uAaH8Hj

1ｻﾝ、ｲｷﾅﾘ来ﾀｰ!ｵﾒ!
退院しても無理しちゃ駄目ﾖｰ
よかったら血球参考までにｳﾌﾟください

459 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/09/07(水) 13:43:15 ID:aLPk+AN0

>>453さん
多分内科ですかね…。

>>6さん
WBC2700（820） Hb9.5 PL21000 です！

460 ：6 ◆RUEOI8DG0s ：2005/09/07(水) 14:03:29 ID:8uAaH8Hj

思ってたよりよさげ…
私上がるんかな心配になってきた汗

461 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/09/07(水) 14:06:33 ID:aLPk+AN0

あがりますよ！

462 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/09/07(水) 20:54:56 ID:aLPk+AN0

ﾎﾟﾗﾗﾐﾝまんせー(￣ー￣)
だれかﾎﾟﾗﾗﾐﾝまんせーｽﾚたててwwwww

463 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/09/08(木) 20:34:21 ID:voFsbpQq

退院してきましたー。んでもって定期ageです。

464 ：6 ◆N9cmoe2A0A ：2005/09/09(金) 05:25:31 ID:1AOPRaLh

退院ｵﾂ
ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝまだ飲んでたよね?
体調管理は十分気をつけてね。。

今日は輸血でﾎﾟﾗﾗってましたw
終わるまで眠らずに頑張ったら
かなり長時間ﾎﾟﾗﾗﾐﾝ状態でしたww
こんな感じ?

465 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/09/09(金) 07:14:39 ID:11emNBBw

1mg×3錠ですけどね^^;
ﾎﾟﾗﾗｰ作って！www

466 ：病弱名無しさん：2005/09/10(土) 01:02:00 ID:UqKeFoGu

彼女が再生不良性貧血です。
僕は心配なので、いろいろ聞きたいのですが教えてもらえません。
命に関わる病気なんでしょうか？

467 ：ｱﾘｽ ◆Alice.quv. ：2005/09/10(土) 01:36:28 ID:SyVhlF+u

>>1ｻｿ
遅くなりまして
退院おめでとう御座います
体調はいかがでしょうか??

ｱﾘｽは病院で倒れて帰ってきました･･･Orz

468 ：6 ◆N9cmoe2A0A ：2005/09/10(土) 05:16:45 ID:lxl5COLY

ﾊｼﾞﾒﾏｼﾃ

再生不良性貧血の詳細については、
出来れば一度調べてみて欲しいです。
「難病センター」というサイト。
を探してみてください。

簡単に説明すると、
再生不良性貧血にも重症度合いがあって、
薬を飲まない人から、薬だけで治療する人、
入院して治療が必要な場合も、
免疫抑制療法という血清投与をする場合もあれば、
最優先で骨髄移植をしなければならない場合もあります。

腰か胸の太い骨から骨髄を抜き、
検査することで重症度合いが分かります。

彼女のために、優しく見守ってあげて下さい。

469 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/09/10(土) 21:22:37 ID:B5Pk3eug

>>ｱﾘｽさん

体調ﾌｫｰ!!!w

470 ：名無しさん＠そうだ選挙に行こう：2005/09/11(日) 00:52:54 ID:4I3A5xRv

はじめまして。友人が再生不良性貧血です。
すごい心配しています。
ただ、「優しく見守る」それだけでいいの？
何もできないのはわかっているけど・・・

471 ：6 ◆N9cmoe2A0A ：2005/09/11(日) 07:08:39 ID:kJhUdjHz

どの病気でも同じだろうけど
メールとで何気ない話しをしてくれたりする
のが一番嬉しいです。

お見舞いは、直接顔を会わせなくてはいけないので、
薬の副作用なんかもあるし、、風呂も毎日入れる
訳じゃないので身内以外は…抵抗あった汗

私の友人は、私が再生不良性貧血と知って､
骨髄バンクに登録したと聞きました。
この行動の素晴らしさ、ものすごく嬉しかったﾃﾞｽ

癌じゃないけど、一生付き合ってかなくちゃ
ならなくなるかもし知れない病気ですので、
軽い言葉だけは控えてあげて下さいね。

472 ：470：2005/09/11(日) 21:19:47 ID:4I3A5xRv

>>6さん
ありがとうございます。

軽い言葉・・・。それが一番むずかしいです。
その友人の今可能なことっていうのがわからないので
行動にしても、なにげない一言でも何がＯＫで、なにがダメなのか
がわかならくて・・・。
半年位前にお見舞いも、行きたかったんですけど
断られちゃって・・・。でもついこの間、元気になったからって
わざわざ新幹線に乗ってきてくれたり。

自分が空回りしていることだけはわかるのですが。

473 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/09/12(月) 21:48:16 ID:V+vG6yJU

みーんなー元気かい？www

474 ：ありす ◆Alice.quv. ：2005/09/13(火) 13:51:27 ID:GyNZNdCe

元気☆

475 ：9 ◆P0I62aLdVI ：2005/09/14(水) 09:21:46 ID:V8M+B5M0

忙しいけど、とりあえず元気だよ。
また来ます

476 ：6 ◆N9cmoe2A0A ：2005/09/14(水) 20:44:46 ID:L2jfEXwW

ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ無くなったﾖ

477 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/09/14(水) 21:46:53 ID:BcGZnQcx

>6さん

よかったですね！^^隊員間近じゃないですか？

478 ：ありす ◆Alice.quv. ：2005/09/17(土) 02:37:46 ID:WTcsLKts

ほしゅー

ぬあー
体調ﾜﾙｽ

479 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/09/18(日) 17:24:09 ID:us5eRkqE

ｶﾞｺ辛い・・・ｗ体力持たないｗそして保守ｗ

480 ：あ ◆Alice.quv. ：2005/09/19(月) 09:00:45 ID:qVcHqJYK

>>1ｻｿ
無理するなお
(｀・ω・´)

481 ：病弱名無しさん：2005/09/19(月) 09:14:46 ID:4ZX+wt0S

会社の人もこの病気で辞めたよ。よく知らないうちは貧血くらいで休むなとか、よく遊ぶ人だったから大した病気じゃないんだろと思ってたが難病なんだな。遊び回ってたのも病気でやけくそになってたのかと思うと同情できる。三十路で結婚してないのもこの病気のせいなんだろうな

482 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/09/19(月) 18:04:09 ID:tRSMGhrt

>>ｱﾘｽさんも気をつけて＾＾；

>>481さん
そなんですか・・・。なんといっていいやら・・・。複雑ですね＾＾；

483 ：373 ◆4kNJblDpUo ：2005/09/20(火) 11:48:01 ID:/D0PkZfg

みなさんおひさしぶりです！
最近免疫抑制療法がきいてんのかデータちびちびあがってってます
みなはんは元気ですかぁ？

484 ：6 ◆N9cmoe2A0A ：2005/09/20(火) 17:26:52 ID:NBuVZDKM

373ｻﾝ>
ちびちび!いいですね!!
お互い骨髄に血液が満ちるよう
祈りましょー

私も退院しますた!
祈り期間中!?

485 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/09/20(火) 19:09:10 ID:tWAEtk+2

初期値とあまり変わらない俺が来ましたよorz笑

486 ： ◆Alice.quv. ：2005/09/21(水) 12:49:45 ID:s5r/3FNt

胃腸炎age
ﾊﾗｲﾃｪ

487 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/09/22(木) 13:36:53 ID:wy5m6Onn

>>ｱﾘｽさんがんばれーー

数値あがらなーい・・・。さがるいっぽうーーー

488 ：ありス ◆Alice.quv. ：2005/09/22(木) 18:19:26 ID:AGeszR58

>>1ｻｿ
大丈夫かぉ？
酷かったら病院いくんだぉ★

489 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/09/22(木) 21:21:16 ID:xs+Y0Ca6

一週間に1回いってますorz
9さん、6さんは大丈夫かな？汗

6さんの数値ｷﾎﾞﾝ

490 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/09/22(木) 23:36:07 ID:xs+Y0Ca6

ってか6さん退院おめでとう!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!遅ﾚｽすいません…orz

491 ：6 ◆N9cmoe2A0A ：2005/09/23(金) 00:56:42 ID:cXPB7Rh3

ﾄﾞﾓﾄﾞﾓ。退院前のですが、
白血球2200
赤血球227万
ﾍﾓｸﾞﾘﾋﾞﾝ7.0
血小板22000
多分ﾍﾓ落ちてる、頭が重いです･･･orz

492 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/09/24(土) 17:00:15 ID:gWQ2SYpU

>>6さん

俺もそんなんです＾＾；てかなんであがらんかなー・・・。

493 ：6 ◆N9cmoe2A0A ：2005/09/24(土) 19:28:13 ID:l/urXhun

Ｔリンパ球の攻撃を抑えられるようになって
骨髄が血液を造り始めて、骨の中がひたひたになって、
それからあふれ出して体中にまわるんだって。
だから、それなりの期間はかかるんじゃないかな。
やきもきするけど気長に待つ･･･しかないね(^-^;

494 ：6 ◆N9cmoe2A0A ：2005/09/24(土) 22:09:59 ID:l/urXhun

まつげがながくなりますた

495 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/09/25(日) 01:13:57 ID:GNt+xQ4j

>>6さん
長い目で見ますか…

原下……orz

496 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/09/25(日) 23:04:51 ID:MYlLzuGW

保守age

497 ：病弱名無しさん：2005/09/26(月) 15:41:39 ID:rashBQpH

この病気って発病してから完治する確率は何十％？

498 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/09/26(月) 20:18:34 ID:4JkimNh6

>>497さん
完治することはほとんどない病気です。

日常生活すごせるくらいにまである程度数値が回復したらいいかなーってくらいです。

499 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/09/27(火) 20:35:33 ID:gSuaLmJh0

ミミタブからも毛はえてきた・・。ｗｗ

500 ：Alice ◆Alice.quv. ：2005/09/28(水) 03:29:21 ID:eK5BhVBi

保守∩・∀・∩

501 ：病弱名無しさん：2005/09/28(水) 23:28:07 ID:rRMtNOcy

れれっ！
俺は12年間輸血してきて、ミニ移植で完治したぞ。
プールで5キロ泳いでもぴんぴん。仕事もばりばり。
この病気は近い将来治りやすい病気になる。
白血病よりはかなりなおりやすい。

502 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/09/29(木) 06:08:20 ID:gr5tv03L

>>501さん
すごいですね！ﾐﾆ移植ってなんですか？

503 ：病弱名無しさん：2005/09/29(木) 14:04:12 ID:2r+vkKof

友達に「最近告知されたんだが自分は再生不良性貧血だ」と言われました。
かなりショックです。友達としてどのようにしたら一番よいのか教えてください

504 ：５０１：2005/09/29(木) 23:42:48 ID:tA21dN+f

お友達にはぜったい「がんばって」とはいわないように。
いつも疲れやすいから、スポーツや遠くへ行くのは疲れる。
鼻血がでてもおどろいちゃだめ。

ミニ移殖は放射線を使わないで、造血幹細胞を移植する方法で。
身体に負担が少ない。わたしは、髪の毛抜けず。食事もすべて完食。
短期間で退院。不妊にならない。子供もできる。

505 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/09/30(金) 21:28:38 ID:bPRiA7U6

>>504さん

あー造血管細胞移植ですかー。最近の治療法ですたよね？

俺は多分ﾄﾓﾀﾞﾁにただの貧血だとしか思われてないﾎﾟ笑

まぁ外見普通の人にしか見えないですものね。

506 ：５０１：2005/09/30(金) 22:22:35 ID:cRCaDGMv

ふつうに見えるけど大変な病気を抱えている人はたくさんいます。
あなたもそんな人々の気持ちが理解でき、いつかその病気が治ったとき、
彼らの強い味方や代弁者になればいい。
わたしのを知的障害者だと思っている人がいた。
普通に見えるほうがまだいい。

507 ：病弱名無しさん：2005/09/30(金) 22:39:23 ID:xg+EqdZO

母が再生不良性貧血でした。

最重症だったので本来ならば骨髄移植なんですが45歳以上だったので
骨髄移植は出来ない、ということでATG、６ヶ月入院してました。
その間にも同じ病名の方が亡くなっていくのを本人が見ていて、
かなりつらそうでした。

半年後に退院してからも社会復帰できるような状態ではなく、
通院してプレドニンをずっと飲んで。
結局、発症から５年で鬼籍に入りました。

みなさんには是非とも生きて欲しいです。

508 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/09/30(金) 23:34:16 ID:bPRiA7U6

>>506
この病気になって改めて『健康』でいることのすばらしさを知りました。『健康』とは当たり前なことかもしれないけれど…色々考えさせられました。

>>507さん
俺は中等症です。死ですか…中等症ではあまり亡くなられた話は聞きませんが恐いですね。死……恐い。
亡くなられたかたの御冥福をお祈りいたします。

509 ：375：2005/10/01(土) 00:07:13 ID:5w1WCFro

かなりお久しぶりです。
退院されたみなさまおめでとうございます！

私は先天性なのでちょっと毛色が違いますが…
周囲からただの虚弱体質だと思われていますね。
「さしつかえなければ教えて？」と言われ教えたことがありますが
知らない人の方が多い。だから大したことないと（貧血だし）思われてます。
病名知ってた人は逆に「入院しなくていいの？！」と無茶苦茶驚かれましたが…。
それほど何不自由なく治療もせずに生活を送れる人間もここにいます。

510 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/10/01(土) 07:40:00 ID:Oy7aVgzg

>>375さん
お久しぶりです！お元気そうですね？^^よかた！

511 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/10/02(日) 10:33:43 ID:h9T6oZRK

保守！

512 ：みんみ：2005/10/02(日) 23:43:46 ID:eAUnyh+j

はじめまして！！再生不良性貧血　保持者です。
現在、中等症でネオーラルを１２５㎎朝晩飲んでます。
この病気との付き合いは結構、長いのだけど、この夏初めて入院・・・
今は、自宅療養ってとこかな・・・
いろんな人の体験や意見を聞かせてもらいたいです・・・
こんなに、同じ病気の人達が集まったページがあるの、
今日まで知らなかったですわ・・
今後とも、宜しくお願いします（＾▽＾）

513 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/10/03(月) 00:18:43 ID:liKkPcdr

>>みんみさん
こんばんわ！これからよろしくお願いしますペコリ(o_ _)ｏ))
俺も中等症です＾＾
よければ数値とか教えてくれませんか？

514 ：6 ◆N9cmoe2A0A ：2005/10/03(月) 10:25:42 ID:YAxRAoxN

>>みんみさん
はじめまして。
実際の生活ではまずみつからないけど
ネット上では探せばいるものです！
以下のサイトをご覧ください。
ブログ検索なんかでも結構見つかります！
お互いがんばりまっしょ(^_^)b

■海好き
http://umisuki.org/
■再生つばさの会
http://www.xyj.co.jp/tsubasa/

515 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/10/04(火) 08:27:44 ID:Hkte+RYM

保守

516 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/10/04(火) 09:03:03 ID:jgp7p65M

ＰＬＴ輸血してきまーす

517 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/10/05(水) 21:26:00 ID:0/dEF6Zv

保守……静かだ…

518 ：５０１：2005/10/06(木) 23:01:20 ID:lBcRtm1C

超低Hb自慢しよう。
2.8だった。

519 ：6 ◆N9cmoe2A0A ：2005/10/07(金) 00:19:09 ID:6YHgKZYX

1ｻﾝ>ﾏｼﾞ?輸血かぁ(~_~;)
一旦上がりはじめて下がったの?
あまり無理しないでね、消費させないように安静にね。

501ｻﾝ>
入院中に下がったんですか？
そのときは何単位輸血して凌げましたか？

520 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/10/07(金) 15:33:39 ID:8V0AOmMF

>>6さん
いえ、下がり続けてました(;´д｀)

今どれくらいですか？

>>501さん
最強！汗

521 ：５０１：2005/10/07(金) 23:41:59 ID:Ye75Wb0V

輸血MAPをひと月に2単位して、９以上をキープしていたのですが。
だんだん、８、７と下がってきたので、自分が我慢できるところまで、輸血しないで
我慢していたら、そこまで下がりました。
今は13以上あります。15年前は30回くらい輸血すると、移植のときうまくいかないといわれたけれど、
わたしは1ヶ月2～4単位の輸血を10年以上続けてもうまくいきました。
低Hｂは長期だと心臓がダメージをうけるようです。

522 ：ありす ◆Alice.quv. ：2005/10/08(土) 07:04:06 ID:ESBPcNAX

ろむってたけど

住人増えてｶﾅｼｽ
献血すらできない虚無感にあぼーん

なんだけど
後先考えない私としては今って時間を
いかに楽しませるかとか
考えてます

一瞬一瞬過ぎて悩んだり苦痛だったり
そんな時も大切っていうか
自分しかできない経験が大事かなって

病気は違うけど
励ましあったり
笑ったり
していたいな

なんてセンチメンタルだけど
それにスレ違いだけど

523 ：ありす ◆Alice.quv. ：2005/10/08(土) 07:06:21 ID:ESBPcNAX

連投すまそ

伝えたいっていうかどうしろとか全くなくて
ただ思いました。

正直ね、誰か命を失うのは怖くてね
治るって信じてる

私も医者に通って薬物大量に飲ませられて
悪性症候群になって入院もしてこのまま死んでもいいやとか
死なせてって事もあって

もうぐだぐだな内容だけど

辛さって怖い位伝わって
なんとか笑顔になれるようにと思います。
私でよければ

励ますのは本当に苦手だけど。
励まされて辛くなると思うからかな。

けどそうしないと落ちていっちゃうかもしれないけど
それにその苦痛は半端じゃないと思うけど
もう独善的な答えしかないけど答えなくても今を楽しんでほしい

それは私にも言えるかなけど笑って貰えると嬉しい。

独善的でごめん
一番辛い時支えられるようになりたいな

524 ：6 ◆N9cmoe2A0A ：2005/10/08(土) 11:13:30 ID:zWzYciGf

ありす>
病気は違うけどせっかく知り合えたのだし、
私は全く気にしてない。
今まで通り、ここで気楽に話して
和みましょうや、マッタリ。
献血は私もできまそん(~_~;)
献血してくださったたくさんの人に
感謝です。

501ｻﾝ>
私の場合は
ﾍﾓ6.5､血小板1.5くらいが
輸血の目安だそうです。

1ｻﾝ>
血小板輸血の後1.7まで下がってから
6まで上がってきたとこだよ。
白血球はあいかわらず(~_~;)

525 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/10/08(土) 14:59:33 ID:2aLwAQ2V

>>ｱﾘｽさん

ぜんぜんおｋ＾＾お互い励ましあって、いきましょ。笑顔で＾＾

>>6さん

俺はぜんぜん変動しないです・・・。＾＾；なんでだろうか・・・。
WBC2500（好中球1000）
RBC220万（Hb7.9）
PLT22000

526 ：５０１：2005/10/08(土) 22:58:09 ID:3jl17taP

＞５２５さん。
薬も輸血もなければまずまずの状態ではないですか。
PLTは俺の場合1万以下でした。
そのため風邪をひくと鼻血が3日くらい止まらず大変でした。
女性の場合は月経を止めるか、2万以上にしないと大変ですね。

527 ：病弱名無しさん：2005/10/08(土) 23:05:36 ID:+nR3mNAK

移植終わって八週目です。輸血は最近ないですが
免疫抑制剤の影響で、サイトメガロウィルスが暴れて治療しています。
なくなれば、退院ですが
退院後のケアの方がいろいろ大変です。

528 ：Alice ◆Alice.quv. ：2005/10/09(日) 05:28:50 ID:cfVeKi5S

>>6ｻﾝ
>>1ｻﾝ

ｱﾘｶﾞﾃｩ★
最近ﾊﾟｿｺﾝでｱﾌｪﾘｴｲﾄできるくらい元気かな。
すぐ疲れるけど笑

Aliceがはじめての方
はじめまして。
病気は違いますが最初保守していたらお話していただいたので
居させて頂いてます。
無理しないでゆっくり休養とってくださいね

529 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/10/09(日) 15:30:45 ID:CebAdtsg

>>501さん
薬は　ﾈｵｰﾗﾙ50mg3錠×朝晩
　　　　ｶﾞｽﾀｰD20mg×朝晩
　　　　ｻﾞｲﾛﾘｯｸ100mg×朝昼晩
　　　　ﾍﾟﾚｯｸｽ顆粒1ｇ×朝昼晩
　　　　ｼﾞﾙﾃｯｸ10mg×就寝前
こんな感じです。2ヶ月くらい飲み続けています。

重症ですものね＾＾；3日・・・・orz

>>527さん
お初です＾＾大変そうですね＾＾；移植ﾚﾍﾞﾙですか・・。

>>ｱﾘｽさん
最近貧血気味で頭痛いなぁ・・・。ｗｗｗｗ
　

530 ：病弱名無しさん：2005/10/09(日) 19:10:03 ID:EAq7gVjZ

http://society3.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1120574992/l50
がんばっている同士がいます。

531 ：病弱名無しさん：2005/10/09(日) 23:54:04 ID:rqMf2L6e

自分の片思いの好きな人がこの病気で、何をしてあげればいいか悩んでいます。
｢こうしてくれれば嬉しい｣とか｢こうしてくれれば楽になる｣とかありませんか？
ちなみに重度はわかりません。
普段の生活は普通にできていますが、薬は飲んでいるようです。

532 ：５０１：2005/10/10(月) 20:19:58 ID:TOEabUeF

とりあえず「あなたのことが好きです」といいなさい。
まずはそれから、
相手は男性？それとも？

533 ：531：2005/10/10(月) 20:51:36 ID:AnDTeO1i

>>532ﾏｼﾞﾚｽすると、その事実を告げるには、まだ時期が早いかと。
当方男です。

534 ：6 ◆N9cmoe2A0A ：2005/10/10(月) 23:36:16 ID:V5Sennu7

531ｻﾝ>
階段をのぼらなくちゃいけないようなところは通らないとか。
重いものは持ってあげるとか。
人ごみは避けるとか。
そういうことでいいんじゃないですか？
病気の話はしないほうがいいですよ。普段と変わらずが一番。
もし、彼女から病気の話があれば聞いてあげてくださいね。

535 ：531：2005/10/10(月) 23:42:34 ID:AnDTeO1i

>>534
6さんどうもm(_ _)m
他に思い出したりしたら教えてくださいねm(_ _)m
とりあえずはこのアドバイスを必死に守ります！

536 ：6 ◆N9cmoe2A0A ：2005/10/11(火) 10:46:06 ID:t1irVuw2

1ｻﾝ>
私はﾈｵｰﾗﾙ1日150mg(75mgX2)
一番多かったときで350mg(175mgX2)
ﾈｵｰﾗﾙ血中濃度は前回140でした

501ｻﾝ>
今はﾍﾓｸﾞﾛﾋﾞﾝも血小板もそんなに低い数値は
危険すぎて病院が放置なんて有り得ないですよね
血小板1万以下、ﾍﾓ2なんていうの死にます大汗
ところでなぜ10年以上も治療しなかったのですか？

537 ：6 ◆N9cmoe2A0A ：2005/10/11(火) 10:51:24 ID:t1irVuw2

527ｻﾝ>
ｻｲﾄﾒｶﾞﾛｳｲﾙｽって、免疫抑制がなくなればおとなしくなるような
こと聞きましたが、ていうことは大変じゃないですかー
私は移植はせずATG療法でしたがﾈｵｰﾗﾙ(ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ)はしばらく
ずーっと飲むみたいです。免疫抑制がなくなるのはいつになるんだか･･･
移植治療の後もやっぱり免疫抑制剤は飲んでいるのですか？

538 ：6 ◆N9cmoe2A0A ：2005/10/11(火) 10:57:48 ID:t1irVuw2

ｱﾘｽ>
生きてるかぁ～(^_^)b

539 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/10/11(火) 22:06:14 ID:zq840XoG

>>6さん
前の血中濃度は700でした。

>>みなさん
いきてるかー＾＾

540 ：6 ◆N9cmoe2A0A ：2005/10/12(水) 00:12:23 ID:uBUIeQDb

1ｻﾝ>
ﾈｵｰﾗﾙの血中濃度の基準値は150～200で、
それに近い数値になるように調整してる
と聞いたんだけど、700っていうのは
敢えてそうなの？

541 ：6 ◆N9cmoe2A0A ：2005/10/12(水) 01:50:46 ID:uBUIeQDb

http://neoral.jp/faq/q_026.html
どう？

542 ：蟻す ◆Alice.quv. ：2005/10/12(水) 03:05:56 ID:XyXzIcgA

>>6ｻｿ>>1ｻｿ
生きてるおヽ(´Дゝ｀)ノ

そして保守の時間です

543 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/10/12(水) 16:08:48 ID:hd009UHE

>>6さん
じゃぁ・・俺の見間違えですね＾＾；先生の話聞きながらＰＣ画面見て
どこかなーって探してるんで・・・これからはﾌﾟﾘﾝﾄｱｳﾄしてもらお・・・

544 ：５０１：2005/10/12(水) 21:34:39 ID:ZiiZhVux

＞＞６さん。
以前の移植では放射線照射がネックでした。
ミニ移植以前での最貧血における造血幹細胞移植では放射線を照射をしていましたが。
それが原因でほとんどの患者さんが不妊になっていました。
なおったはいいがその後の人生があまりたのしくないのではこまります。
病気が治ってからの時間のほうが病気のときより長いはずだと思い、
重症ぎりぎりまで最新の治療を待とうと決心しました。
そしてミニ移植のおかげで、なんとかぎりぎり自分の思うような治療ができました。
70日で退院でき、髪の毛も抜けず、食事も完食、退院後の定期検査以外は一度帯状疱疹でかかったくらいです。
以前の知人が私を見て涙ながらに驚くのがとても快感です。

545 ：6 ◆N9cmoe2A0A ：2005/10/12(水) 23:08:15 ID:uBUIeQDb

501ｻﾝ>
そうだったんですか。
ところで女性だったんですね!(驚
私も移植を勧められましたでも同じ理由でATGを
先にしました。
今のところ順調なのでいつかﾈｵｰﾗﾙがなくなったら
ｺﾄﾞﾓ作りたいです。

546 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/10/13(木) 17:11:21 ID:bRz0WuCr

病院いってきましたー。
今日の数値は　WBC3000(好中球数2100)
RBC210万(Hb7.8）
　　　　　　　　　　PLT23000
でしたー。WBCがあがってうれしいです＾＾

547 ：５０１：2005/10/13(木) 20:17:04 ID:bniTHAbE

＞＞６さん
すいません。男です。
ＡＴＧの効果があるといいですね。
わたしは、ウマで効果なしでした。
免疫抑制剤（サンディミュン）服用時には腹痛や吐き気で電車に乗れなくなったり、
クレアチニンがあがったりで苦労しました。
ネオーラルになってずいぶんと楽になりました。
トータルで10年近く飲み続けました。
ネオーラルがなくなったら是非生んでください。

548 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/10/13(木) 22:45:21 ID:7lWq/tMh

10代のお仲間さんいないかな・・。保守

549 ：５０１：2005/10/14(金) 21:20:00 ID:8UqKCjBm

体脂肪計に乗ると体内年齢が17か18歳だけど、
実年齢はその２倍です・・・。保身

550 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/10/14(金) 21:36:04 ID:LWDrvCE/

>>501さん
体内年齢ｷﾀｰｗｗ

551 ：6 ◆N9cmoe2A0A ：2005/10/14(金) 23:32:04 ID:uKN044A+

ところでﾈｵｰﾗﾙが終わった人っているのｶﾅ?
素朴かつ迷宮入りｸｻｲ疑問･･･

552 ：５０１：2005/10/16(日) 20:26:35 ID:0uNmaqwp

腎機能がおちてきたり、本人がどうしても飲めなかったり、薬の効果がない場合。
ＡＴＧなどで治療症状がよくなり飲む必要がなくなった場合はネオーラルは中止です。
移殖後は9ヶ月くらいかけてだんだん数を減らしていって終わり。
飲んでいるときは、「ゲップ」もよくでました。

553 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/10/16(日) 21:47:26 ID:SAFVUAgY

>>501さん
そうなんですかー。勉強になります。

554 ：6 ◆N9cmoe2A0A ：2005/10/16(日) 22:48:49 ID:8W6nYCc9

9ｹ月!!
そのくらいでなくなったら嬉しいなぁ

555 ：531：2005/10/17(月) 22:17:34 ID:sMMEhYF5

お久しぶりです。
過去に、好きな人がこの病気で、何に気遣えばいいか質問した者です。
自分はリア工房なんですが、今日は流れで一緒に帰りました。
その時、ちゃんと荷物を持ってあげることができました。
薬を飲んでいて、本人曰く、もうすぐ治るそうなので、
血液型不明のその子に僕は、
「治ったら絶対献血行って、血液型調べよう！」
と言ったら、OKもらえました。
献血の前に、テストがおわったら、遊びに行く予定です。
また、アドバイスいただけたら光栄です。

556 ：５０１：2005/10/17(月) 23:27:16 ID:0f6FvY8v

>>531さん
その彼女は輸血はしてないのですか？
あなたのようなヒーローが身近にいる彼女は幸せであるに違いない。
薬もプレドニンやプリモボランのようなホルモン系でないといいなぁ。
彼女に必要ないろいろな制度についてもしらべてあげるといいでしょう。
血液の検査結果やこの病気でおこなわれる検査についての知識も頭にいれておくように。
血液系や癌患者のみなさんが避けてとおれない「マルク」とか。

557 ：531：2005/10/18(火) 07:53:23 ID:SNAyrkD4

>>556
いやいや、そんな…照）
あまり重症ではないと聞き、
輸血はしてないと予想してるんですが、実際、その子に病気の事を聞いていいのかどうか悩みます。
その子は、病気の話をしても、特にイヤな感じは見せずに話してくれますし、
以前、「病気の話して、辛くない？」と聞いても「大丈夫」とも言っていましたが、
どこまで突っ込んだ話をしていいのか、自分自身わかりません。
病気の話はイヤだとかいう気持ちは、個人によって違うものですよね？
まずその子の重症度を知りたいです。日常生活の具合などで、判断できないものですか？
今分かっている事は、常に顔色があまりよくないことや、
夏に日光の当たるところに長時間いると、しんどくなる
ということです。
また報告しにきます。

558 ：6 ◆N9cmoe2A0A ：2005/10/18(火) 09:19:11 ID:ZEpLvNU+

新鮮ﾏﾌﾞｼｲ(>_<)
軽症以外の場合ほとんど輸血している
かもしれないです。
輸血経験者は献血できないみたい。
また再生不良性貧血は血液疾患なので
過去の病気でも献血は無理かも…？
リアルな話しゴメン。
でも、「献血行けるくらい元気になろう」
というのは気持ちが伝わりますた

559 ：531：2005/10/18(火) 16:24:37 ID:SNAyrkD4

>>551
そうなんですかm(_ _)m
いえ、現実を知れてよかったです！
「行こう！」ぐらいの心意気で…がんばります(￣^￣)
今日もやっぱり顔色よくなかったです。いつもですが。

560 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/10/18(火) 17:10:17 ID:QvCGytww

>>531さん
俺もﾘｱ工房です＾＾同い年さんだ。
6さんが先におしゃってますが血液疾患のかたは
献血はできないとおもいます＾＾；

彼女さんと一緒にいてあげるだけで彼女さんは元気になるはず！＾＾

561 ：531：2005/10/18(火) 18:15:55 ID:SNAyrkD4

詳細判明しました！
軽症だそうで、輸血はしてないとのことです。
最近は薬飲んでなくても元気らしいです。
えっと、この場合も献血無理ですかね？
人に血を分けてあげるまえに自分の血を増やさなきゃいけませんよね苦笑）
少量の血で、血液型だけわかる方法ありませんか？

562 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/10/18(火) 20:10:34 ID:Sa660He6

軽症でも無理かと……でも軽症でよかったですね!!
（病気には変わりないですが…）

ん～……最初のとき調べてるはずなんだけど…病院の先生に聞けばわかるのでは？

563 ：531：2005/10/18(火) 21:11:45 ID:SNAyrkD4

>>1さん
そうですか↓
二人で行くことに意味があるんで、医者に聞くとかは避けたいですね苦笑）
あ、あと、彼女じゃないですよ！
その子からメール帰ってこなくなりました(･_･;)

564 ： ◆Alice.quv. ：2005/10/19(水) 23:30:25 ID:6D+zxBhv

献血は女性で体重40ｷﾛ以上必要で
薬服用してなくても薬の成分が抜けるまでできないですよ

と

献血断られた私が保守しながらこんばんは

565 ：375：2005/10/20(木) 21:18:29 ID:2hVM7TaH

軽症でもムリですよ～…。
薬すら飲まなくても生きていける私でさえもムリです(^-^;

566 ：５０１：2005/10/20(木) 22:54:53 ID:RB1LLgGU

わたしは病気が分かる半年前に3回やって2回ぶったおれました。
近くの小学生が10万人に一人しかならない難病でなくなったときいて
「へぇー、大変なんだ、そういうひとたちのために献血しよう」
とおもっていたら自分もその病気でした。

567 ：6 ◆N9cmoe2A0A ：2005/10/21(金) 01:12:36 ID:47lnjp0A

実は私も過去に献血二回やって二回とも
一週間後くらいだかにダウンしました(^-^;
体内の血液量が元に戻るまで結構日数かかる
そうですから耐えられなかったんですね。
献血は随分昔の話しですが、
まさか今年こんなにお世話になるとは
思いませんでした。

568 ：病弱名無しさん：2005/10/21(金) 22:30:22 ID:aGi/FTtj

この病気って10万人に一人しかならないの？

569 ：6 ◆N9cmoe2A0A ：2005/10/21(金) 23:37:38 ID:47lnjp0A

つばさの会サイトには100万人に5人の割合。難病センターのサイトには全国で5000人と書いてありました。

570 ：病弱名無しさん：2005/10/22(土) 01:31:56 ID:LY/xABnJ

親父がこの病気でした。
薬だけで治り、医者には奇跡だといわれました。
すべての血の成分が普通の人の1/10以下だと重症にあたりますか？
確かそのくらいの値だといってたような気がします。

571 ：５０１：2005/10/22(土) 20:24:56 ID:cCmtf/hS

＞＞５７０さん
「９９．９パーセント」「いまの医学では・・・」
病気になる原因がまだはっきりしていないので、治療方も人それぞれなんでしょう。
わたしの知人も６０歳でATG（馬）をしてなおりました。
結構薬で治る人いるのではありませんか。
憧れの芸能人にあったら治ったという話もきいたことがあります。
発症してからの期間が短い人ほど薬が効きやすい傾向だとドクターにいわれたことがあります。

572 ：病弱名無しさん：2005/10/23(日) 19:36:49 ID:6HINAIrj

すごい低確率なんだな。やっぱ始めはショックだった？

573 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/10/23(日) 20:49:46 ID:MGPtVgcc

最初は・・・・・なんか病気についてよくわかんなかったから、あんまりショックではなかったです。

実際調べていくうちに「あーこんな病気なんだー」ってわかってきたんで＾＾；

でも今は重症でも死ぬことはない病気なので少しほっとしました。（亡くなってしまったかたに失礼かな・・。）

574 ：５０１：2005/10/23(日) 20:51:59 ID:oypf84Jx

医者は患者がよくなったりすると「奇跡」だとか「こんなことはめずらしい」
「信じられない」というけれど医者がたくさんの患者を診ているわけではないはずで。
文献から判断しているのでしょう。
病気になってショックだったというよりは体調不良の理由がわかってほっとした。
という感じで、いやだやめてくれーと思ったのは入院中の回診でした。

575 ： ◆Alice.quv. ：2005/10/26(水) 05:38:38 ID:WGzrhZ4x

握手

576 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/10/26(水) 09:53:30 ID:Xh8hJhQb

保守

577 ： ◆Alice.quv. ：2005/10/28(金) 08:55:00 ID:lN7uAzsX

ほしゆ

578 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/10/28(金) 23:42:56 ID:DJ6LL7Eb

静かだ・・・

579 ：５０１：2005/10/29(土) 07:22:58 ID:jqD7Grc6

にぎにぎ。

580 ：531：2005/10/29(土) 12:17:15 ID:8Y+4u0HO

お久しぶりです。
今週は好きな人がﾊﾞｲﾄらしく、映画は来週以降になりそうです。
席が前後なんで、よくしゃべってます。
テストが徐々に返って来つつあるんで、話のﾈﾀには困らず、いい感じだと思います。
以上、報告でした。遊びに行った時に告白しようと思っています。

581 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/10/30(日) 17:10:56 ID:xlB2oAK0

>>531さん
そっか＾＾応援してるぞーー！

582 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/10/31(月) 20:46:50 ID:TQwfKG9w

保守

583 ： ◆Alice.quv. ：2005/11/02(水) 04:50:22 ID:p56G+n2s

保守するお

584 ： ◆Alice.quv. ：2005/11/05(土) 02:47:15 ID:Sy77mBJ+

ほしゅ

585 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/11/05(土) 16:46:04 ID:92gxzMnA

ｱﾘｽさん保守おつかれ＾＾
ってか誰もいませんね＾＾；ｗｗ

586 ：病弱名無しさん：2005/11/05(土) 18:07:10 ID:l/ObfMuS

最初は再生不良性貧血だったな・・・。

587 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/11/05(土) 21:00:17 ID:GUuKeKsz

>>586
『最初は』とはどういう意味ですか？

588 ：病弱名無しさん：2005/11/05(土) 21:22:23 ID:l/ObfMuS

途中で、どうも違うということで、病名が変わった。
経過観察で、十数年目。

589 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/11/05(土) 22:24:18 ID:GUuKeKsz

そんなこともあるんですね(ё。☆)・・☆
よろしければ、今の病名を教えていただけませんか？

590 ：病弱名無しさん：2005/11/06(日) 00:18:23 ID:RTQn1fzd

今は、ＭＤＳです。
つばさの会HPにもちょっとだけ載ってる。
ちなみに、本人でなくて家族。

591 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/11/06(日) 17:33:12 ID:BF5lbw7q

MDSですか・・・＾＾；
なかなか複雑な病気ですよね・・

592 ：531：2005/11/07(月) 08:23:21 ID:VlNWZKRL

抹茶って貧血によかったりします？

593 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/11/07(月) 17:32:48 ID:fNpdunoJ

ん～～どーだろう。いいんじゃいんですか？www

594 ：病弱名無しさん：2005/11/07(月) 18:01:25 ID:2JhuXMDZ

お茶は鉄分の吸収を妨げるので良くないですよー

595 ：531：2005/11/07(月) 20:57:43 ID:VlNWZKRL

まじですか↓
いや、実は自分茶道部で、(別にインドアでもネクラでもないですよw）
好きな人が、抹茶が好きらしいんで、部活に誘ったんです。
快くＯＫしてくれたんで、抹茶がよくないと思いつつ、明日行ってきますw
もしタイミングがあれば、明日コクっちゃうと思います。
だんだんスレ違いになってますね、すいません苦笑）

596 ：6 ◆N9cmoe2A0A ：2005/11/07(月) 21:33:54 ID:2lm2rP2m

再生不良性貧血は鉄欠乏ではないので
大丈夫でしょう～
薬を飲むときに緑茶はよくないみたい
病院で出るのはいつもほうじ茶だった

597 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/11/07(月) 23:40:09 ID:fNpdunoJ

ｽﾚﾁｶﾞｲOKですよ(ﾟ∀ﾟ)!!!!
成功するといいですね♪

>>6さん
お久しぶりです！その後の回復傾向はどうですか？

598 ：6 ◆N9cmoe2A0A ：2005/11/08(火) 17:22:30 ID:h1B9EPUu

ﾍﾓ･血小板が10超えたﾖ(ﾟ∀ﾟ)!!!!
1ｻﾝはどう??

599 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/11/08(火) 20:23:50 ID:rz5hBEiE

>>6さん
まじっすか!??ｵﾚﾊ。
WBC2800（NEUT実数1400）
RBC210万（Hb7.8）
PLT3万

です。俺のほうが治療早く開始したはずなのになぁ…やっぱり個人差ですかね(´･ω･`)ｼｮﾎﾟｰﾝ

んでも6さんよくなりだしてよかったですね！

600 ：6 ◆N9cmoe2A0A ：2005/11/08(火) 22:58:34 ID:h1B9EPUu

1ｻﾝと私は伸びが逆っぽいﾈ
WBCは2000にまだ届かないです(oi-i)o
学校行ってるの?私は休職しますた

601 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/11/08(火) 23:50:55 ID:rz5hBEiE

>>6さん
単位とかきついんで一応毎日行ってます。でも体力的にきついです(;^_^A

お仕事お休み中ですか～。
お互い早くよくなるといいですね！

602 ：sage：2005/11/09(水) 15:30:26 ID:pG7T891I

妊娠８ヶ月　３４歳になったばかりなんですが　妊婦検診で重度の貧血と言われ
（Hb7.1)３ヶ月くらい鉄剤を内服していましたが　回復するどころか
どんどん悪くなってきて　今日初めて内科の診察を受けました。
妊娠中なので　あまりハードな検査はできないけど
血液像からいって　再生不良性貧血だと思うという診断で
心臓にも　異常があるかもしれないと言われ　今ホルター心電図をつけています。
今まで　たいした大きい病気もせずに　病院へ行く事もあまりなかったので
病気の事、あまり実感がありません。
家族にも言わなきゃいけないと思ってますが　何をどう言えばいいかわかりません。
出産予定は来年１月です。
今すぐに治療を開始できないので　赤ちゃんが育つのを待って
出産後からの治療開始でいいでしょう　という事でした。
病院からの帰り道、自分がこれからどうなるかよりも　夫や両親にこの事を言ったら
どんなに心配するだろう・・・　生まれてくる子供の世話もあまりできないかも・・・
とか　前向きに考えられなくて。

　

603 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/11/09(水) 18:54:32 ID:xKONmqeC

人生経験の少ない俺が言っても説得力ないですが・・・・・
今は赤ちゃんを産むことが先決だと思います＾＾

そして病気のことを家族に言って、互いに理解していくことが大事ですよ。
最初は家族もショックを受けると思いますが・・・絶対に受け入れてくれますよ＾＾

色々と不安になることがこれからあると思いますが
ここにいる住人に気軽に相談してくださいね＾＾

参考までに・・・ここで【再生不良性貧血】について勉強してみてください＾＾
→http://www.xyj.co.jp/tsubasa/
→http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/042.htm

604 ：病弱名無しさん：2005/11/09(水) 22:35:29 ID:ry0IYGDm

570です。

＞発症してからの期間が短い人ほど薬が効きやすい傾向だとドクターにいわれたことがあります。

そうなんですか。
親父の場合も発症してからの期間が短かったはずです。
毎月ほかの病気で検査しててそのとき血液検査もしてて、ちょっと値がおかしいから即
入院ってかんじでした。
たまたま担当の先生の専門が血液で検査の結果とかからみておそらくこの病気なので
原因不明な部分も多くて確実に完治するとはいえませんが薬とかいろいろ試して治療
してみましょうということになったみたいです。
その先生は過去にも同じ病気の人を診たことはあったそうで、今まで診た人の中でも悪
い方だったみたい。
いまとなっては早く見つけてもらって、あの先生が診てくれていて運がよかったといっています。

1さん
＞でも今は重症でも死ぬことはない病気なので少しほっとしました。

うちの親父のときも、この病気自体よりも体が弱っているのでほかの病気やかけがが怖い
といってました。出血するとなかなか止まらないので。

605 ：6 ◆N9cmoe2A0A ：2005/11/10(木) 00:03:16 ID:aTkZH/AO

妊娠と同時に発症するひともいると聞いていました。
私ももし治っても妊娠とともに再発するんじゃないか
と今から心配していたりします。
免疫抑制剤は妊婦には禁忌なので、輸血等でしのぐん
じゃないかなと思います。
自然分娩は出血が怖いので帝王切開になると思います。
発症後治療は早い方がいいらしいですが、半年くらい
は大丈夫だそうです。1年も2年も輸血に頼って。。と
いうのに比べればという意味ですね。
もちろん重症度合いにもよりますが、私も重症ですが
そのように言われました。

606 ：病弱名無しさん：2005/11/10(木) 00:21:50 ID:CFZ9lAHh

本田美奈子が亡くなって、なんとなくずっと関連のTVを見ている。

確かにAAで即どうこう、ってことは昔に比べると減ってるんだろうけど、
ATGで良好な状態になってもいずれRAや白血病になる可能性がある、
ってのを治療開始してから知った。
だからってバンク移植を待てる状況じゃなかったようだし、
身内とは型が合わなかったし。
方法としてはこれで良かったんだと思う。
とりあえずｻｲｸﾛｽﾎﾟﾘﾝとATGのおかげで、ばんばん減ってた血小板＆HGBも
減らなくなったし。のみならず、じりじりとだけど数値上がってるし。

ただ、いずれ進む道なのかと漠然と他人事ではなくて。
なんとなく人生のネタばれとでもいうか。

１さんと同じ頃に入院していて、今は通院＆在宅療養中。明日は検査日。

607 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/11/10(木) 00:35:19 ID:sUNkL/nQ

俺はATGの治療前に将来白血病等になる場合もあると聞いて少し怖くなりました。

発症する確率は低いですが…発症する人もいるんだろうなとﾈｶﾞﾃｨﾌﾞに考えてしまいますよね。

608 ：病弱名無しさん：2005/11/10(木) 00:56:01 ID:CFZ9lAHh

かなり色々説明してくれる主治医だと思ったんだけど、
予後についての詳しい資料は、ATGのクリーンルームで渡されたw
検査即入院、入院後も予想より早い進み具合の重症度合いのため、
後で来るかも知れないリスクより、目先の治療のほうが優先されたのには納得。

こんな事つらつら書いといてなんだけど、それほどネガティブじゃないんだ。
退院できたってのもあるし、毎日楽しいし。
事件事故に遭うのじゃなきゃ、結局のところは病気だし。
ただ、でも今はイヤ。
もっとずっと先に用意されてるものがなんとなく察知されても、
逃げられるものでもないし。今日もたくさん楽しかった。
明日も楽しみ。それで良いか、と。

609 ： ◆Alice.quv. ：2005/11/10(木) 04:47:43 ID:GtbgTOWb

お久しぶりです。
病が違っていても気持ちは似てますね。
トラウマ抱えてきたんですが今が楽しければいいでここまで生きられました。
あれから病状も悪化して医者に頑張りたいからといって
とある薬を1月まで出して貰いました
けど一番怖いのは死ぬ事より今までの思い出無くすほうが怖いです
ﾁﾗｼ裏ｽﾏｿ

610 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/11/10(木) 17:37:04 ID:4enwm8lc

>>608さんやｱﾘｽさんのように考えられるまでまだ少しかかりそうです・・。
でもなるべくﾎﾟｼﾞﾃｨﾌﾞに考えるようにします！！

ちょっと話かわるんですが・・・治療から3ヶ月くらいたったのですが、まだ走ったりする体力が戻りません。
これっていつ戻るんですかね・・・毎日歩いたりしたら自然と戻ります？？

611 ：病弱名無しさん：2005/11/10(木) 18:59:33 ID:CFZ9lAHh

どうだろうね。学生さんは周りのペースもあるけど無理しちゃダメだよ。

多分、同じ頃に治療した気がする自分の場合。
8月上旬ATG5日間、10月上旬退院。
今日初めて電車に乗ったけど、階段は避けてエレベーター利用。
それでもけっこうしんどいです。気分が悪くなったり立ち止まるほどじゃないけど。
まあ、そろそろ大丈夫かなー？と今日電車バスを利用してみてる程度なので
全然社会復帰レベルではありません。
まあ普通におとなしく暮らせる程度ではあるだろうけど、
あまりにダラダラし過ぎて、入院時よりもしかしたら筋力なんて落ちてるかもw

まあ退院はしたけれど、数値自体まだ正常値じゃないし、
数値だけの問題じゃなく、自分の体感が大事だし。

走れるようになるには、HGB増えて動悸息切れがしなくなること、
血小板が増えて転んだりした時のことを考えなくていいこと、
そして筋力が以前くらいに戻ること、だと思います。

焦らず、無理せず。
そのうち気がついたら「お、今じぶん走ってた」って日が来るとｵﾓ。

612 ：病弱名無しさん：2005/11/10(木) 19:06:23 ID:CFZ9lAHh

そうそう、インフル予防接種してきたよ。
この冬は10万人以上が犠牲になる大流行が予測されてるから、
老人、こども、免疫に不安がある人等は自衛しましょう。

613 ：6 ◆N9cmoe2A0A ：2005/11/10(木) 19:56:15 ID:t0NTipDk

1ｻﾝ>
1ｻﾝはご存知でしょうが、私は8月中旬にATGしました
まだ階段も無理です。こないだ挑戦したけど動悸がした
筋力も衰えてて汗　階段をおりるとき必ずといっていい
ほどコケます。
秋口はマスクなしで歩いていた（人ごみ以外）けど、
最近はもう寒いので家から出るときはマスク着用です。
医者からインフルエンザ予防接種受けるよう言われました
免疫を抑制してるのだから今までよりも『抵抗力が弱い』
何かがあっても『気づけない』ということを忘れないでね

614 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/11/10(木) 20:31:44 ID:4enwm8lc

みなさんまだ体力戻ってないみたいですね・・・・。

でも自分はぜんぜん走れませんが、息切れ＆動悸をおこしながら毎日学校の階段を上っています。

これも若いからですかね？＾＾；いや人それぞれってことですかね。

ｲﾝﾌﾙｴﾝｻﾞ怖いですね(・Θ・;)アセアセ…

615 ：病弱名無しさん：2005/11/11(金) 15:09:42 ID:gg/JEuBv

>>613
自分も、マスク箱買いして外出時着用です。
そこまでする必要あるかな？と思いつつ
家族が心配するので、家の中でも就寝時など出来るだけマスクしています。
今月中旬に資生堂から、値段高めの高機能マスクがでるようなので
インフルエンザ流行中に通院する時は使ってみようと思ってます。

>>614
毎日階段、お疲れ様です。
でもそのくらい歩いてれば、筋力的には大丈夫だね。
HGB増えて体が慣れれば、オッケーイ。
自分はきのう病院行っただけで、ふくらはぎが筋肉痛だ･･･。

616 ： ◆Alice.quv. ：2005/11/12(土) 07:14:44 ID:QANUjEBe

インフルエンザの予防注射してきました

617 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/11/13(日) 13:33:22 ID:P+IWUB56

>>615さん
お疲れさまです(ﾟAﾟ;)
あ～早くHGBあがらないかなorz

>>ｱﾘｽさん
いってきたんですか(^-^)ゝ
俺もいかなきゃなぁ…

618 ：病弱名無しさん：2005/11/13(日) 20:11:18 ID:KlfzSXQ3

患ってる皆さんが健康になりますようにお祈りします。

619 ：375：2005/11/14(月) 01:08:04 ID:x3UJPx94

お久しです。

妊娠…恐いですね、私も。
後天性は遺伝とはまったく関係ないらしいデスが、
先天性は遺伝する確率もあるんですよね…。
私自身は症状がむちゃくちゃ軽いので気にしてませんが
子供に遺伝するのが恐い…。

インフルエンザ…、今年の2月にかかった時は大変だった～。
白血球2000いくかいかないかなので、やっぱり少ないんですかね？
ほんと、風邪引くと治りにくいので困ります。
風邪引いて熱出すと仕事を一週間以上は休んでしまうので…。

620 ：6 ◆N9cmoe2A0A ：2005/11/14(月) 10:07:16 ID:8WGYvB4n

375ｻﾝ
私も今年の2月にｲﾝﾌﾙｴﾝｻﾞかかりました～
今年は予防接種受けます！
私の主治医は白血球は最低でも2000欲しい
と言ってました。私もまだ届かないので
行動には注意しています。
今、薬はﾈｵｰﾗﾙの他はﾊﾞｸﾀのみです、風邪を
予防する薬なんてないかw
お互い気をつけましょう。

621 ：病弱名無しさん：2005/11/14(月) 11:49:11 ID:Gt3j28nN

ネオーラル、ｸｻｽ･･･。なれたけど。
プレドニンは苦かったけど卒業。
ピルケース購入がささやかな楽しみ。

622 ：病弱名無しさん：2005/11/14(月) 20:14:46 ID:P0tXRjzT

>619
先天性なんて聞いたことないけど。
ファンコニーとかブラックファンと間違ってない？

623 ：病弱名無しさん：2005/11/14(月) 20:55:53 ID:Gt3j28nN

>>622
横レスだけど、名前欄に375って書いてあるんだから
>>375ぐらい読んでからレスしても遅くないんじゃないかとｵﾓ。
個人的には、数字ｺﾃを推奨する訳じゃないけど、
読み飛ばすならともかく、わざわざレスするんだったらさ。

624 ：6 ◆N9cmoe2A0A ：2005/11/14(月) 21:55:56 ID:8WGYvB4n

>>622
先天性でなんら間違いはありませんが。。。
読んでみてからレスしてはいかがでしょうか。
難病センター
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/042.htm

625 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/11/14(月) 22:16:02 ID:Brh7n9yK

明日は2週間ぶりの病院だ……数値上がってるといいな……(´･ω･`)

626 ：375：2005/11/14(月) 22:23:25 ID:cnOaeqR3

みなさんフォローして下すってすみません(^-^;
まぁ、有名な病気でもないですからね
後天性の方なら知ってる人の方が少ないでしょうし…。

数字の後ろに何か付けた方がいいでしょうか…？

しかし白血球2000弱は少ないんですね～…。
今年の春か夏は血小板が15万で通常値だ！って喜んだんですけど
白血球は依然そのまま。そういう小さなことで病気なんだな～と改めて思いますね。
病気発覚後ずっと無治療経過観察なので気にしなかったんですけど…。

627 ：6 ◆N9cmoe2A0A ：2005/11/14(月) 23:18:33 ID:8WGYvB4n

1ｻﾝ
病院で風邪もらってこないよーに(ﾟ∀ﾟ)!!!!

375ｻﾝ
定期的に通院はしてるんですか？
私は1ｻﾝと同じ2週間ごとです、白血球上がる方法とか
ないすかねぇ

628 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/11/14(月) 23:29:54 ID:Brh7n9yK

>>6さん
貰ってきます！p(^^)q笑

>>375さん
名前書くところに、375と書いて、次に#*****と打てば、375さんの証明になりますよ！*****のところわ何でもOK!
例→375#1Ab26e8

629 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/11/15(火) 13:57:23 ID:1R7cO+4/

いってきました～。
あんまり変わらなかったですp(^^)q

WBC 2800(NEUT実数1400)
HGB 8.7
PLT 2万
でした。
まだあまり上がらないなぁ…(´･ω･`)
来週ｲﾝﾌ予防接種してきます。

630 ：6 ◆N9cmoe2A0A ：2005/11/15(火) 21:33:39 ID:AnFy9nwA

1ｻﾝ
白血球は前から結構よかったんだよねぇ
血小板は輸血いらなくなってﾖｶｯﾀｼﾞｬﾝ
あまり無理しないでﾈ
私なんて休職中だしなんにもしてませんから(￣◇￣;)

631 ：ちび助：2005/11/16(水) 00:49:03 ID:Bw/wnD5R

付き合って八年以上になる私の彼氏は、十歳で発病し(現在28歳)今は週一回の輸血、週二回は血小板のみです。
詳しい数値は分かりませんが、最重度とのこと。
薬物治療はきかず、肝機能もボロボロで、不整脈、狭心症もあり、子供を作ることもできません。
一緒に居たい。一緒に暮らしたい。と思っても収入はなく、私だけの収入ではどうしようもないです。
正直少し疲れました。ふつうの女の子に戻りたいです。

632 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/11/16(水) 17:21:01 ID:lhqDC8Bv

>>631さん
彼氏さんすごい重症ですね(((((;ﾟдﾟ))))
肝機能やら心臓やら悪いから、輸血に依存せざるを得ないみたいですね…

色々な大人の事情ってやつですか……＿|￣|〇

俺には難しい話です(((((;ﾟдﾟ))))

633 ：375 ◆QZLdk/yRoo ：2005/11/16(水) 22:50:01 ID:BAoODbF5

1さんに教わった通り数字の後ろに何か付けてみました。
ちゃんとなってるかな？

＞6さん
3ヶ月に一度くらいは通院を…と思ってますが
仕事してるからそうもいかないです…。
前回8月に行ったけど、年内に行けそうにない…。

私も肝機能があんまりよろしくないです。
けど、お酒飲んでしまいます。
そして主治医にバレます…。
控えろと言われても、これでも控えてるつもりなのに～。

634 ：病弱名無しさん：2005/11/16(水) 23:55:01 ID:eB2lIrlG

この病気の知り合いがいて、いつも挨拶代わりに『体調どう？』って聞いてるんだけど、特別扱いされてる感じでウザイ？

635 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/11/17(木) 01:32:25 ID:5g9hHsQk

>>375さん
おｋです＾＾

>>634さん
いやうざくないと思いますよ。むしろうれしいくらいです。
でも、毎日超指導って聞かれたらなんか悪い気がしてくるかもしれないです・・
あ心配かけてるな俺・・・ってなカンジで。

だから時々でいいかもしれません＾＾

636 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/11/18(金) 18:06:01 ID:Z8aK313K

保守

637 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/11/19(土) 00:03:35 ID:7wnQf7Lp

最近にきびが多くなってきました…あと歯茎も腫れてきましたよ…。
みなさんは副作用とかでてますか？

638 ：病弱名無しさん：2005/11/21(月) 01:10:12 ID:MUTgyV9N

>>637
毛深くなったし、長くなった。
足の指毛がどこまで伸びるか栽培中。顔は面白がって半分だけ剃ってみた。
下まつげがマスカラいらず！てくらい伸びてるけど、その周辺もケモノ化中。
デコやら首やらふっさふさw

歯茎は入院中すこしはれたけど、今は気にならない。
あと、通常ゲリべんぴしない人間だったのに
最近になってトイレにこもる経験をしてしまった。これも薬の影響だろうか。

639 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/11/21(月) 12:55:02 ID:MmUXaejf

俺もﾌｻ②ですp(^^)q笑
あごひげでもはやすかな……

俺も便秘5日目くらいですよ汗
やっぱり薬の影響みたいですね……

640 ：病弱名無しさん：2005/11/22(火) 17:51:02 ID:r9jh6JS1

保守

641 ：ほしゅ：2005/11/23(水) 17:55:41 ID:OEj2/xso

ほしゅ

642 ：病弱名無しさん：2005/11/24(木) 00:16:18 ID:2nt0aKh6

age

643 ：病弱名無しさん：2005/11/24(木) 00:22:33 ID:h8hNkBg5

ウチも再生不良性貧血です。16才ですが今年の７月異変に気付いてついこないだまで入院してて今一時退院してます。みなさんに質問ですが再生不良性貧血で点滴した人居ますか？副作用で髪が抜けたんですけど私はやっぱり白血病なのでしょうか…長くてごめんなさいm(_ _)m

644 ：病弱名無しさん：2005/11/24(木) 00:55:42 ID:Fv5WXJds

今年の4月に血液検査を受けたのですが、白血球が基準より少し少なかったです。再検査などはなく医者にも何もいわれてませんが何か心に引っ掛かっています。とくに自覚症状もないのですが、再生不良性貧血は症状はありますか？

645 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/11/24(木) 07:23:00 ID:noypW8B/

>>643さん
こんにちは＾＾おはつです。奇遇にも643さんと同じ時期に治療していました。
それに、年まで同じです＾＾（あまり10代のかたみませんよね？＾＾；）

俺は中等症でATGを5日間点滴して、今はﾈｵｰﾗﾙ等を服用しています。

えっと、ATGの副作用で髪が抜けるということはないと思うんですが・・・移植を受けられたかたですか？
それなら移植前の点滴で髪が抜ける可能性はあると思ういますが・・・

>>644さん

白血球減少症はある程度（2000以下）数値が下回らなければ、白血球減少症と認められないと
どこかで聞きました。大学病院等大きな病院で検査を受けたのならば、骨髄検査を受けられていると思いますが、
それでも骨髄に異常がない場合は、風邪や色々なことで一時的に減少したりもします。

でも、大きな病院等で検査を受けていない場合は、もう一度検査をうけたほうがいいかもしれません。

646 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/11/24(木) 07:28:11 ID:noypW8B/

>>644さん

ちなみにですが・・・

再生不良性貧血は血液中の白血球、赤血球、血小板のすべてが減少する疾患であります。
この状態を汎血球減少症と呼びます。白血球には主に好中球とリンパ球の２種類がありますが、
そのうち好中球が減少します。これらの血球は骨髄でつくられていますが、
本症で骨髄を調べると多くの場合脂肪に置き換わっており、血球をつくっていません。そ
のために貧血症状、感染による発熱、出血などの症状を起こす重い病気です。

http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/042.htm←難病情報ｾﾝﾀｰから引用

647 ：644：2005/11/24(木) 07:39:26 ID:Fv5WXJds

645、646さん答えて下さってありがとうございます。検査は近所の町医者で受けたのですが、再検査の通知も無かったので、白血球数ははっきり覚えていないんです。ただ数値が少ないとしか記憶が無くて。。

648 ：644続きです：2005/11/24(木) 07:42:12 ID:Fv5WXJds

もしかしたら検査した側が見落としてるかな？でも今のところ、とくに具合悪いとかは無いので来年の4月の会社の血液検査まで待ってみて大丈夫ですかねぇ？

649 ：病弱名無しさん：2005/11/24(木) 10:01:12 ID:h8hNkBg5

645さん
私もネオーラル飲んでます。同じ年の子は病院には居ませんでした。でもどうして私がこの病気になったんでしょうね……

650 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/11/24(木) 16:39:42 ID:noypW8B/

>>644さん

町医者ですか・・・んー、一回早急に大きな病院で検査を受けたほうがいいかもれません＾＾；

>>649さん

俺の病院にも同い年の人はいませんでした＾＾；

俺も最初はそういう気持ちでした・・・

でも今は早く治して、部活とかしたいっていう気持ちのほうが大きくなっています。

お互いなにかと辛いことがあるかと思いますが、がんばっていきましょう！！

ちなみに、数値はどれくらいですか？？

651 ：病弱名無しさん：2005/11/24(木) 17:51:10 ID:gHS/yyF3

初めましてm(__)m妊婦でこの病気です。心細いのですがPCもなく関連サイトなども分からずここにきました・・・。無事に出産できるのかとても不安です。妊婦の人はいませんか？(>_<)

652 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/11/24(木) 18:43:25 ID:noypW8B/

>>651さん
はじめましてm(。_。

ここに妊婦さんのかたはいませんが、女性のかたがいます。
今は少し書き込みがないですが、キット相談に乗ってくれるとおもいますよ＾＾

それに自分でよければ相談にものりますよ＾＾男で話ずらいかもしれませんが・・・
わかる範囲で答えたいと思います！

お互い何かと不安かと思いますが・・・よろしくお願いしますm(。_。

http://8111.teacup.com/saituba/bbs
↑
ここは「再生つばさ会」というサイトの掲示板なんですが、
妊婦さんもいると思うので一度書き込みしてみてはいかかがですか？
携帯でもみれます。

653 ：病弱名無しさん：2005/11/24(木) 18:57:08 ID:2nt0aKh6

age

654 ：病弱名無しさん：2005/11/24(木) 18:59:12 ID:gHS/yyF3

丁寧なレスありがとうございます(T_T)ネットもあまり経験がなく心細かったので安心しました(>_<)まずは教えていただいた場所を見てみたいと思います！ありがとうございます(^-^)

655 ：病弱名無しさん：2005/11/24(木) 19:01:46 ID:gHS/yyF3

連続で書き込みごめんなさいm(__)m数値などは伏せたいのですがやはり妊婦だと出産するまでは鉄剤や輸血以外に治療出来ないのが普通なんでしょうか？

656 ：き：2005/11/24(木) 19:04:57 ID:y8+o1Y94

お話しよう

657 ：6 ◆N9cmoe2A0A ：2005/11/24(木) 19:37:10 ID:yX9k9loC

651ｻﾝはじめまして
再生不良性貧血だと鉄不足はないと思います。
普通の妊婦としての鉄分補給？になるのかな。
病気自体の治療は無理じゃないかなぁとおもう。
おそらく輸血で凌ぐんだと思います。なので、
もう先生から言われてると思いますが自然分娩は危険かもデスょ

この病気はATG療法という免疫抑制療法と、ネオーラルという飲み薬の
免疫抑制剤があるのですが、ネオーラルを飲みながら妊娠・出産するのと、
妊娠してからネオーラルを飲み始めてというのは別になると思うので、
現在未治療であるなら、出産するまで治療はしないと思います。

658 ：6 ◆N9cmoe2A0A ：2005/11/24(木) 19:44:16 ID:yX9k9loC

一応確認ですが、輸血は治療には該当しないです。
輸血は支持療法といって、急場を凌ぐための手段ということなんです。

ただあまり長期間に渡り輸血を回数多く行うことは後の免疫抑制療法の
効果に差がでるそうです。半年ぐらいをめどに免疫抑制療法を開始した
ほうがいい。と私は言われました。

659 ：病弱名無しさん：2005/11/24(木) 19:46:19 ID:gHS/yyF3

657さん初めまして。レスありがとうございますm(__)m現在、未治療で出産後までは治療が出来ないと言われました(>_<)やはり普通分娩も駄目みたいです。無事産めるよう頑張ります！

660 ：病弱名無しさん：2005/11/24(木) 19:50:06 ID:gHS/yyF3

658さん、お話し聞かせて下さってありがとうございますm(__)m輸血は治療ではないんですね。誤った解釈をしていました(>_<)教えて下さってありがとうございます！子供産む時に私死んでしまうんでしょうか？不安で不安で夜も眠れません。

661 ：6 ◆N9cmoe2A0A ：2005/11/24(木) 19:51:45 ID:yX9k9loC

先程、治療方法はATG療法（点滴）とネオーラル（飲み薬）と書いたんですが
重傷度によっては骨髄移植を第1優先とすることになります。
第1優先は身内でHLAが一致しての骨髄移植で、一致しない場合はATG療法。
それでも改善しない場合は2度目のATG(ALG)療法を行うようです。
それでも改善しない場合に骨髄バンクとなるようです。
これは私の体験による順位なので病院によって方針は違うのかもしれない
ですが、バンクを最終手段にするのは、それだけ骨髄移植は危険を伴う
治療なんだと解釈をしました。

662 ：6 ◆N9cmoe2A0A ：2005/11/24(木) 19:53:27 ID:yX9k9loC

分娩中の大量出血を心配しての帝王切開ですから、きっと大丈夫!
輸血の準備をしてスタンばってくれるはずですよ。
がんばりましょうね(*^_^*)

663 ：き：2005/11/24(木) 19:54:46 ID:EV3LnurA

お話しよう

664 ：病弱名無しさん：2005/11/24(木) 20:21:53 ID:gHS/yyF3

今まで病気について話せる人が居なかったのでこんな風に色々お話し聞かせて頂けたり励まして頂けただけで気持ちが楽になりました(;_;)ホントにホントにありがとうございます！

665 ：病弱名無しさん：2005/11/24(木) 20:33:54 ID:yX9k9loC

ﾌﾞﾛｸﾞとか検索してみたらきっともっと身近に話せる仲間が見つかるよ。

666 ：病弱名無しさん：2005/11/24(木) 20:37:37 ID:gHS/yyF3

ﾌﾞﾛｸﾞってどう検索したらいいんでしょうか？(;_;)PCはないのですが‥。
皆さんは採血の時どこからとってますか？私は手の甲か手首かです(>_<)

667 ：病弱名無しさん：2005/11/24(木) 20:53:46 ID:yX9k9loC

大体はひじの内側から採血すると思いますが、
血管の太さや血管の通っている場所、深さによって、また
採血する医師の技術の差によって場所を変えると思います。

私も通常の健康診断等ではひじの内側は無理だと言われることが
多いところを主治医はさくっとそこから採りますし、同じ医者でも
年数の浅い方や苦手そうな人は何度も失敗して場所を変えていって
最終的に手の甲にしたこともあります。
いまでは両腕のひじの内側から手首まであちこちに跡がたくさんです…(´･ω･`)

668 ：6 ◆N9cmoe2A0A ：2005/11/24(木) 20:59:32 ID:yX9k9loC

ｹｰﾀｲからなんですね･･･それだと検索はどうなんだろう。
ﾓﾊﾞｲﾙﾔﾌｰとかから検索したら出てくるのかは分からないです。。
PCからだったらたくさん情報収集できると思います。
私もﾈｯﾄのおかげでかなり知識を得ることができました。
分からないことがあればここで聞いてくださいね。
652ｻﾝ=1ｻﾝはこのｽﾚ主ｻﾝです。
657,658,661,662,665,667=6の私です。

669 ：病弱名無しさん：2005/11/24(木) 21:43:24 ID:gHS/yyF3

此処でお話し出来て本当によかったです(;_;)ありがとうございます(;_;)しつこいようですが本当に感謝の気持ちでいっぱいです！検索してみます(^-^)

670 ：病弱名無しさん：2005/11/24(木) 23:04:53 ID:gHS/yyF3

何度もすいません(>_<)輸血アレルギーが出ても妊婦はステロイド使えないですよね？まだ出た事はありませんが心配になりました(>_<)

671 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/11/24(木) 23:35:19 ID:2nt0aKh6

もしｽﾃﾛｲﾄﾞ系の薬が使えないなら……多分ですが、ﾎﾟﾗﾗﾐﾝという薬を使うかもしれません。←多分ｽﾃﾛｲﾄﾞ系じゃなかったはずです。

672 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/11/24(木) 23:41:40 ID:rCi4ZZoy

今調べた結果、ポララミンは「抗ヒシタミン系」で妊婦さんにも、影響なく使用できるそうです。

実際これを使用するかどうかわかりませんが・・・一応主な副作用としては

眠気があげられます。（気持ちいほどの眠気ですけど＾＾ｗｗ）

673 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/11/24(木) 23:46:31 ID:rCi4ZZoy

あと、ここの過去ログを全部見ることをお勧めします＾＾

6さんなどの、ためになる発言がいっぱいありますので！

674 ：病弱名無しさん：2005/11/25(金) 00:08:17 ID:11T8sSWE

1さん、調べて下さってありがとうございます(>_<)最初から全部読んでみますね！迷惑をおかけしてすいませんでしたm(__)m

675 ：375 ◆QZLdk/yRoo ：2005/11/25(金) 00:27:09 ID:mpvxi3UG

妊娠中の方もこちらへいらっしゃったんですね。

私も将来（来年？）子供を作りたいと思ってます。
ただ、先天性なので少々特殊なのですが………。

同じような方がいないので、病気の事が良くわからなくて不安になりますよね。
もし、自分が妊娠したらブログで記録しようかと思ってますよ～。

676 ：病弱名無しさん：2005/11/25(金) 01:54:11 ID:fmsPUp9k

ナディア記念病院　血液疾患のたまりば第7病棟
http://society3.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1120574992/

677 ：病弱名無しさん：2005/11/25(金) 09:46:04 ID:Alecf8e2

妊婦さんってつばさの会に質問したの？
形跡ないけど・・・

あそこの会員は出産経験者もいたと思うよ。
でなければ、管理人さんが顧問Ｄｒに問い合わせしてくれるかもしれないよ。

678 ：病弱名無しさん：2005/11/25(金) 16:08:06 ID:m6hoi0Sw

ｽﾄｰｶｧ?

679 ：病弱名無しさん：2005/11/25(金) 16:34:44 ID:Alecf8e2

オレのこと？＞678
掲示板見りゃ分かるじゃん

気になったから言ったみただけ
余計なお世話だったかね

680 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/11/25(金) 17:14:27 ID:CNCrlwc2

口論はやめてくださいね(・・;)仲良くいきましょう＾＾（口挟んですいません；；）

681 ：病弱名無しさん：2005/11/25(金) 17:56:27 ID:pFchnPYt

２ちゃんなんだから、さらっと流していくべ。

風邪が流行っているようで、気をつけていたのにかかった模様。
熱が出たりおさまったりのくり返し。
やっぱり、白血球2000台だと弱いのかなー。
ATG後三ヶ月ちょっと経過で、HGB6.2→10.5　PLT1.7→6.4
とまあまあ嬉しい結果だけど、白血球はGがないと上がらんのー･･･。

682 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/11/25(金) 18:23:45 ID:PnAVE3K6

>>681さん
ですね( ・_・)

なか②いい上がりようですね！o(^-^)o俺は鼻かぜが全然治りません。

俺は3ヵ月たっても、ちっとも変わりません(;･･)

でも、3、4ヵ月たって効いてくるだからまだ1ヵ月ある！でも早く上がらないかな…

683 ：病弱名無しさん：2005/11/25(金) 18:45:46 ID:pFchnPYt

>>682
ありが㌧。
自分がきいた話だと早い人で1ヶ月、かかる人だと9ヶ月以上ってことで。
だからそのうちきっと上がるよ。のんびり行こう。

今のとことりあえず右肩あがりだけど、下がることもあるから
あまり細かい数値に一喜一憂しないでと医師よりクギ刺されw

684 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/11/25(金) 19:21:13 ID:PnAVE3K6

>>683さん
でも、主治医の方針は6ヵ月たっても効果が見られなかったら、
2回目にいこうっていうことを言っていました。

まぁ実際そうなったら留年決定です笑

俺の母は少しの変動に一人一喜一憂していますよ＾＾；笑ちゃんと説明しただろが…

685 ：病弱名無しさん：2005/11/25(金) 22:50:58 ID:11T8sSWE

675さん、ﾌﾞﾛｸﾞは考えてもいませんでした(^o^;いい案ですね！無事に赤ちゃん産んでまた報告出来たらいいなって思います(*^_^*)

677さん、つばさの会は拝見しましたが過去の書き込みを少しずつ読んでいて自分は質問していません(>_<)気にかけて下さってありがとうございます(^-^)

686 ：病弱名無しさん：2005/11/26(土) 17:18:58 ID:1goqq5ti

保守

687 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/11/26(土) 22:04:06 ID:1goqq5ti

歯茎はれて……肝臓の数値あがりすぎはだめだけど…歯茎はれたぐらいではな…orz

688 ：6 ◆N9cmoe2A0A ：2005/11/26(土) 23:02:50 ID:B57GeUNx

歯ブラシやわらかいのに変えた？
私も口内炎ができやすくなって、歯肉が･･･(;_;)
でも歯磨きはやわらか歯ブラシで一生懸命やっていますよ～
肝臓は100超えなければいいってさぁ～私も高め(>_<)

689 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/11/27(日) 00:44:04 ID:X0Hz+71N

変えました(ё。☆)・・☆それでも歯茎腫れていずいですorz
口内炎は痛いですね…

あれ…肝臓の数値ってなんていうんでしたっけ…

690 ：病弱名無しさん：2005/11/27(日) 00:56:29 ID:oyqGC2ua

GPTとか

691 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/11/27(日) 01:00:24 ID:X0Hz+71N

ALTならありますけど…

692 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/11/27(日) 01:02:19 ID:X0Hz+71N

ALPでしたorz

693 ：6 ◆N9cmoe2A0A ：2005/11/27(日) 01:15:40 ID:Y2FMx1kf

漠然と100とか書いてｺﾞﾒﾝ
ALT(=GPT)のつもりで書きますた

694 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/11/27(日) 07:38:52 ID:Ab/upybf

ALTは正常値でした＾＾

でもALPが564とかときには600を超えるときがあるんですけど・・・調べたら結構高い＾＾：

695 ：５０１：2005/11/27(日) 12:22:12 ID:ILPfe/Gw

病気が治ると歯茎も元の健康な状態に戻ります。

696 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/11/27(日) 15:48:50 ID:X0Hz+71N

>>501さん
それはよくなって、薬が減ってくるからっていうことでしょうか？

697 ：6 ◆N9cmoe2A0A ：2005/11/27(日) 23:36:46 ID:Y2FMx1kf

口内炎が治ったなーと思ったらもう別のとこに出来ている
というのはどうにかしたいですね

698 ：病弱名無しさん：2005/11/28(月) 11:59:14 ID:xpgKpgDB

進行すると白血病になるの？とても平均寿命まで生きられんな

699 ：病弱名無しさん：2005/11/28(月) 12:30:07 ID:FWaXoQ0K

食べ物でこれ食べると良いという物はありますか？

700 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/11/28(月) 13:59:01 ID:tVdB6fVa

>>698さん
進行すると・・というか、ATG治療をうけた場合は、
約10％の確率で骨髄異形性症候群、白血病になる可能性はあります。

>>699さん
食べ物で数値が上がった人もいると、再生つばさ会の掲示板に書いてありました。

が、何を食べてあがったとかいうことは、忘れてしまいました＾＾；
すいません(・・;)

701 ：病弱名無しさん：2005/11/28(月) 14:28:55 ID:FWaXoQ0K

>>700
掲示板みてみます。ありがとう

702 ：病弱名無しさん：2005/11/28(月) 17:48:33 ID:Bdv3NQHv

初ｶｷｺします。
彼氏が先日血液検査でひっかかり、大きな病院の血液内科でみてもらったところ、再生不良性貧血か白血病だという診断をもらってきました。
結果は明日出るそうなのですが、もしかしたら即入院となるかもしれないそうです。
正直、実感がまったくありません。
検査結果の紙を見せてもらい、メモってきたのですが、なにをどう見ていいのかわからず…。
とりあえず平均以下だということはわかったのですが、どの程度ひどいのかがわからず困ってます。
白血球2640　赤血球310　血色素11　血小板3.7　Ht32.7　MCV　105.5
この数値からどのように判断できるでしょうか？わかる方お願いします。
不安で仕方ありません。このスレを見させてもらって「死ぬ病気じゃない」ということがわかり安心しました・・・。

703 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/11/28(月) 18:20:06 ID:Q4WYvSyL

>>702さん

こんにちは＾＾　お初です。
えとですね、数値から見る限りでは「再生不良性貧血」の疑いのほうが強いかもしれません。
（医者じゃないんであくまで予想ですけれど・・・マルクとか色々検査しないとなんともいえないですね。）

もし「再生不良性貧血」だとしたら・・・中等症～軽症くらいの重症度だと思われます。

http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/042.htm←ここをみれば色々わかりますよ。

大丈夫ですよ＾＾絶対とはいえませんが、今は死なない血液疾患で、きちんと治療すれば
高い確率で治ります。

704 ：702：2005/11/28(月) 18:34:55 ID:Bdv3NQHv

１さん
レスありがとうございます!!思わず泣けてきました・・・。
この数値を見る限りでは重症、というわけではないんですね、安心しました！
今まで大きな病気をしたこともなく、本人に自覚症状がまったくないくらいなので、逆に内臓になんか問題があるんじゃないかなんて考えていました。
しかし、この数値だと入院ということも考えられるでしょうか？
半年くらい入院する必要があるかもしれない、ということを言われたらしいのですが。
明日わかることなんですが、ほんといてもたってもいられず・・・。乱文すみません。
どうかレスお願いします。

705 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/11/28(月) 19:54:47 ID:Q4WYvSyL

>>704さん

あくまで予想ですが・・・大丈夫ですよ！きっと！

この病気はっきりとした自覚症状はないですね・・
息切れとか疲れやすくなってきたなぁとか赤い点状紫斑があるなぁとか、ささいなことばっかりなので＾＾；

どうでしょうか・・・微妙なﾗｲﾝだと思います。どっちかというと・・・入院はしないで治療ということになるかもしれませんね・・

ATG治療の場合は3ヶ月くらいで退院できると思いますよ。（早ければですけれど・・・

706 ：704：2005/11/28(月) 20:36:34 ID:Bdv3NQHv

１さん
暖かい励まし、ありがとうございます！
希望がみえてきました。
いろいろ教えてもらってばかりで申し訳ないのですが、好中球というのはどのようなものなんでしょうか？
ぐぐってみましたが、専門用語ばかりでどうにもよくわからず・・・。＜２００Hと検査結果にありました。

707 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/11/28(月) 20:55:54 ID:Q4WYvSyL

>>704さん
白血球もいくつか種類を分類できるんですが、そのなかでも、全体の半分以上を占めるのが好中球です。
この好中球は細菌を殺す役目があるのですが、あまりさがりすぎると、風邪を引きやすくなったり、
治りが悪くなったり、色々な感染症にかかってしまう可能性が高くなってしまいます。

2640のうち好中球200はすごくすくないです＾＾；（2000でしたらぜんぜんおｋですけどね＾＾）

708 ：704：2005/11/28(月) 21:06:26 ID:Bdv3NQHv

１さん
そ、そんな低い数値なんですか。。。なんか見間違えたような気がしてきました^^;
平均値が60＜と書いてあったので、何か違うものかも？（書き込んだ本人があいまいですみません）
マルク？というのを今日したみたいなんですが、明日その結果が出て入院かどうかが決まるようです。
ほんとに見た目は元気だし、出血が止まりにくいなんてこともないし・・・健康そのものなのに・・・。
難しい病気ですね・・・。軽症であることを祈っています。
血液検査の結果だけでほんとに緊急を要するような状態だったらその場で入院手続きをとらされてたんじゃないかなぁーなんて
ポジティブに考えてたりしますが＾＾
この病気の治療には年数がかかるんでしょうか？？

709 ：6 ◆N9cmoe2A0A ：2005/11/28(月) 21:07:52 ID:Hzk9QjTI

Hて高いの意味じゃないかな。
うちの病院では標準値より低いときはL、
高いときはHと数値の横に表示されていますんで。

710 ：704：2005/11/28(月) 21:15:39 ID:Bdv3NQHv

６さん
じゃあ逆に何かが高すぎってことなんですね＾＾；　どちらにせよ芳しくなさそうではありますが・・・。
ほんと明日が不安です。でも一番辛いのは本人なので、まわりがしっかりしなきゃなって思ってます！

711 ：6 ◆N9cmoe2A0A ：2005/11/28(月) 21:18:34 ID:Hzk9QjTI

いろんな条件を消去法で消していって初めて再生不良性貧血の診断
になると思うので、血液検査だけでは分からないそうです。
この検査結果で持ちこたえられるようだったら再生不良性貧血だったら
即入院にはならないと思います。
どちらにしても心配でしょうが、彼を元気づけて支えてあげて下さいね。

712 ：704：2005/11/28(月) 21:44:05 ID:Bdv3NQHv

１さん、６さんアドバイスありがとうございます。
本人がいちばん生殺しの状態でしょうから、支えてあげていきたいと思います。
こうして同じ境遇の方たちとお話できたことをとてもうれしく思います!!
これからもいろいろお聞きするかもしれません、よろしくお願いします。
明日また報告しますね。おやすみなさい。

713 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/11/29(火) 13:40:34 ID:SegtGq08

ひとつみなさんに質問なんですけど・・・・特定疾患のｶｰﾄﾞってきましたか？？

714 ：6 ◆N9cmoe2A0A ：2005/11/29(火) 15:25:53 ID:JLqeX0FR

2週間くらいできたよ～
きてないの？？

715 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/11/29(火) 16:14:57 ID:AM9KXZfZ

早いですね……
俺は、まだ来てないです(-ω-;)
だから、もう一回申請しました。

716 ：病弱名無しさん：2005/11/29(火) 18:00:57 ID:fybio8Tc

>>713
カードって医療費の免除されるあれ？
家族に頼んだけど、8月あたまに申請して一度戻されて、
先生に確認書類出してもらってそれから大体2ヶ月かかった。
あんまり来ないから電話で問い合わせたら、申請はおりたけど
今郵送手続き中、って蕎麦屋かw

退院してから届いたから、入院費は全部カードで払ってたけど
限度額超えちまい　orz。支払い待ってもらって月をまたいで払ったけどね。
来月あたまに最後の引き落としがくるからまた入金しとかなー。

717 ：6 ◆N9cmoe2A0A ：2005/11/29(火) 18:10:13 ID:JLqeX0FR

書類に不備でもあった？
最初の申請日で登録してもらえるんでしょ？
そうじゃないと免除されないぞ～
もしかして医療費今のとこ全額支払ってるのかな。

718 ：病弱名無しさん：2005/11/29(火) 18:45:59 ID:fybio8Tc

>>717
自分の場合は、最初の検査結果（再生不良かも？骨髄異形成かも？）のみで
研修医のセンセが書類出しちまった→区別つかんのかｺﾞﾙｧ！と差し戻し。

>>713
誤爆ﾊｹｰﾝw　１サンもなんか不備あったら、戻されてくるんじゃ？

医療費戻ってくるのには、また入院の書類提出して
さらに2ヶ月ほどかかるので、多分年内は無理。
もう貯金ないぽ･･･。
自腹で払うと薬代だけでも高くてびっくりするね。
三割自己負担の1週間分で、1万近かったよ。

719 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/11/29(火) 18:56:48 ID:AM9KXZfZ

>>6さん
不備はないと思うんですけど……主治医に申請してもらったんですが、どーなってるんでしょ(-ω-;)
返してもらえない!?それは困るorz

>>718さん
送り返されてはいないんですけども…ん～審査機関真面目に働いてるんですかね(･_･､

720 ：病弱名無しさん：2005/12/01(木) 13:16:07 ID:nUWfq64i

保守

721 ：病弱名無しさん：2005/12/03(土) 13:05:13 ID:7TINbRjv

保守

722 ：病弱名無しさん：2005/12/04(日) 12:30:13 ID:83PsajMy

静かに保守

723 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/12/04(日) 13:18:16 ID:83PsajMy

だれだったか忘れましたが、食べ物で数値が上がったっていうのを見つけました。

マリアさんへ　投稿者：T・S 　投稿日： 5月 5日(水)00時37分11秒

うちの父も７７歳でMDSと戦ってます。６ヶ月間のネオーラル、プリモボランも無効でした。
今は週一度　赤血球、血小板の輸血に通院しています。　主治医に見離されたため色々
ネットで調べ、サプリメントをとらせてます。　白血球増加の為フェカリス菌６２１K菌
で７００から３５００まで増えました。　血小板も非常に少ない為、シモン芋をとらせた
ところ徐々に増えてきてます。　薬は必ず副作用があるので、できるだけ服用せず食物で
改善しようとしてます。他にも色々サプリ等試してますが、自分なりにネット等で調べ
合う物を試してみてはいかがでしょうか？　血球が増えてきてるため医者は不思議がっ
てます。
とにかく色々サプリをネットで買い試してます。　頑張ってみて下さい。

（再生つばさ会過去ログから引用）

724 ：病弱名無しさん：2005/12/04(日) 23:34:09 ID:MyDMiv+w

入院中きいた話では、赤血球にはあんこ。つぶあんが良いと。
ただ一番減って危険性が高いと個人的に思う（ｲﾔどれも減ったらマズイけど）
血小板に関しては食べ物じゃ無理、ってきいた。

まあ↑のお父さんみたいに食べ物で血小板も増えるんだったらいいよね。
ただ情報の一つだとは思うけど、よその掲示板まるまるコピペは
ちょっとどうｶﾅ。

725 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/12/05(月) 00:10:32 ID:ZUG7hlWA

>>724さん
まるまるｺﾋﾟﾍﾟはまずかったですかね(ﾟAﾟ;)

みんなのためになるかなって思いましたが…
かえって混乱させてしまったかなorz
すいませんでした。

726 ：病弱名無しさん：2005/12/05(月) 01:47:11 ID:+tVEr9HA

>>725
気にｽﾝﾅ。
ただ出来れば、こういう内容だよって注釈で
ｈ外しのアドレスだけ貼っておけば、見たい人は見られて良いとｵﾓ。

727 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/12/05(月) 15:51:13 ID:ZUG7hlWA

>>726さん
わかりました。次から気を付けますね！

728 ：病弱名無しさん：2005/12/06(火) 22:25:25 ID:E8twBruX

age

729 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/12/07(水) 15:26:52 ID:5lA3plb5

静かですね・・・
Ｇ－ＣＳＦって高いですね＾＾；

730 ：病弱名無しさん：2005/12/07(水) 18:30:01 ID:zbNAAgAq

>>729
そなの？
Gと輸血は高いとは聞いたけど、入院中しか使ってないから
単価知らないんだよなー。
半月分まとめて数十万とかだと、何にいくらとかどうでも良くなってくる
ていうかマヒしてくるしw

731 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/12/07(水) 21:34:29 ID:RPPCeo94

>>730さん
一回に8000円くらいですね＾＾；
これっていくらくらいもつんですかね？

732 ：病弱名無しさん：2005/12/08(木) 00:25:42 ID:pP4f9sTR

>>731
へー、やっぱ1万近いんだ。なんにしても自費だとえらいことになるな。
特定疾患カードはどうなった？まだだったら電話して聞いてみたら？

いくらくらいもつか、って効き目の期間のこと？＜自己負担の事だったらｺﾞﾒｿ
自分はCVいれてた時は毎日Gを点滴して、白血球7000～8000。
CV抜いてGを注射にしたら、白血球18000超え。注射のほうが効きが強かった。
しかしそれから4日経過で1700と急激にダウン。
速効性があるぶん切れるのも早い、が個人的感想。
現在は2000切ったら注射しましょうと言われて、一応保ってる。
が、明日検査だからどうかなー。

733 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/12/08(木) 16:47:06 ID:tw45aroM

>>732さん
まだなので、明日親が保健所の電話かけるらしいです。早くきてほしいー。家計がぁーーー

効き目のことですからあってます！
そんなにあがるんですか。でも切れるのもはやいみたいですね＾＾；
あんまりＧやりすぎもよくないんですよね？

あ、検査結果どうでしたか？

そして保守。

734 ：6 ◆N9cmoe2A0A ：2005/12/09(金) 00:36:38 ID:vmtSMcZ9

私もグランは入院中はかなりやったよー。
好中球500切ったら。
それ以上は意味がないのでということでした。
退院してからはしばらくぎりぎりだったけど
今は2000こえますたぁ(ﾟ-ﾟ)

735 ：6 ◆N9cmoe2A0A ：2005/12/09(金) 00:42:25 ID:vmtSMcZ9

ｸﾞﾗﾝは皮下注射じゃない?

736 ：6 ◆N9cmoe2A0A ：2005/12/09(金) 00:56:51 ID:vmtSMcZ9

ちゃんと読んでなかつたｺﾞﾒﾝﾅｻｲ<注射
白血球18000てﾔﾊﾞｲくらい多すぎですよね(^_^;)

ｸﾞﾗﾝは白血球の数より好中球を重視してるはずﾀﾞﾖ
1ｻﾝ、ｲﾂﾓ白血球高かったのに落ちちゃったの?
ｶﾗﾀﾞ負担かけたらATGの効果でないぞ～
無理ｽﾝﾅｧﾔｧ(+_+)

737 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/12/09(金) 01:42:46 ID:pgDAiebJ

>>6さん
お久しぶりです！
いきなり3000くらいから1900（600）まで下がってしまい、大事をとって打ちました。
負担かけたら効かないんですか!?知らなかった…
気を付けなければ…

738 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/12/09(金) 01:44:38 ID:pgDAiebJ

2000越えたんですね！おめどとうです(^^ゞ

739 ：6 ◆N9cmoe2A0A ：2005/12/09(金) 10:32:11 ID:vmtSMcZ9

いぁ正確には分からなんだけど(^-^;
病気なんだし当たり前のことを言ってみただけだぁ

白血球好中球といえば自衛のために戦ってくれるんだから
無理に行動して余計な仕事増やしたら減るのみ…っしょ。

私はこの1ヶ月で初めて白血球が2000超えて3000も超えました!
やっとこだょ～(^_^;)

740 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/12/09(金) 10:45:17 ID:pgDAiebJ

でも、ﾄﾓﾀﾞﾁといると無理をしてしまう……orz

わかってはいるんだけどな……

3000いいなぁ…(ﾟεﾟ)

741 ：病弱名無しさん：2005/12/09(金) 20:15:40 ID:ICyM1vuK

そこへ昨日の検査、2000台から4000台に増えた自分が来ましたよ。

まあ今回は良かったけど、増えることもあれば減ることもあるので
ふーん今回はこんなもんかー、で終了。
不正出血もあったけど、よくあること気にｽﾝﾅ、で終了。
倦怠感が最近ひどいと訴えたら、ATGの副作用とのこと、
副作用ならしょーがない心おきなくゴロゴロすんべ、で終了。

だいぶAA慣れしてずぶとくなった気がする今日この頃ですたw

742 ：病弱名無しさん：2005/12/09(金) 20:25:14 ID:ICyM1vuK

>>736
通ってる病院の血液検査は、好中球の数値が毎回必ずのってる訳ではナイのです。
時間かかるので、面倒であまり好中球の数値は把握してないwダメじゃん自分。
という訳で、白血球数のみの話でｺﾞﾒﾝﾅｻｲ。

グランの注射は2回目打った時なんぞ24000超えでした。
5日後にはやっぱり1700まで急降下、てそんな乱高下して平気なんだろか。

743 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/12/09(金) 22:22:28 ID:6nuOnY4c

なんかここにいると自分だけがｶﾞｷｸｻｲことに気づきましたorz

744 ：病弱名無しさん：2005/12/09(金) 23:27:12 ID:ICyM1vuK

>>743
な、なんで？へこんでんの？？
学生さんには学生サンなりの苦労とかあるんだなー、と
思いながらココ見てるよ。
もし自分の書き込みの仕方悪くて気にさせる部分あったら、ごめん。
２ちゃんだからあんまり細かいこと考えず書いてるとこあるから。

自分なんかもう学校生活なんてむかーしの話だから、
マイペースでいりゃいーじゃんと思いつつも
当事者にすりゃ、集団生活やら、友達と自分が違うの意識したりすると
つらいだろなーと思いつつヒソカに応援してるよ。

745 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/12/09(金) 23:43:56 ID:6nuOnY4c

>>744さん
いえ、ぜんぜん不快な部分はありませんよ！
ただ、なんとなくここにいるのがみんな「大人」の人なんで、色々レスみてると
大人な考え方をされているので、あー自分はｶﾞｷだなと思ってしまいました。

2ｃｈなんだからーですませばそれで終わりかもしれませんが、
自分にとっては大切なつながりだと思っていつもここにレスしています。

いまどきでいうと単に「重い」だけかもしれませんが・・・自分はそう思っています。

長文駄文すいません。

746 ：病弱名無しさん：2005/12/10(土) 02:11:56 ID:EPyvBF6A

>>745
ならよかった、安心した。
大人というか、少なくとも自分は年とってるだけだから
多分半分くらいの年の君がおとなだと、あまりに立場ﾅｻｽ。
入院してるときだけは、若手だったんだけど。

スレに対する気持ちは人それぞれだし、ましてやスレ立て主だったら
思い入れもあるだろうから全然重いとは思わない。
自分は最近キャラ維持するのが面倒なので、一般の掲示板はパスして２ちゃん。
mixiも誘ってもらったのに自己紹介めんどくさくて放置＜ダメ人間
誰がこういう人で、この人が先日のレスの人で･･･ああ挨拶しなきゃ、って
マメにできないダラ人間なので、言いたい事ある時だけの名無しさん。
そんなんでも良かったら、これからもちょくちょくのぞかせて。

747 ：6 ◆N9cmoe2A0A ：2005/12/10(土) 10:48:29 ID:GoeFNaQT

私も入院中は相当若手だった!!
1ｻﾝなんかきっと孫だよね(^_^;)

多分まぁ～人生経験の長さに比例したもんなんじゃ?
それなりに社会で自分で食っている以上危機管理は
そなわってくるもんです。
私は親じゃないけど1ｻﾝに教えてあげられるとすれば
今1年休憩したとしてもたった1年だし、
その1年が後で10年の価値になるかもですから、
療養することも大事ですょ。
と言ってあげたいかな(^o^)
…でも本当はそこまで人生悟るほど生きてはいませんが爆

748 ：6 ◆N9cmoe2A0A ：2005/12/10(土) 11:01:00 ID:GoeFNaQT

血液検査ですが、すぐ結果がでる機械のほーの数値に
NEUTROってないですか?それを白血球にかければ
好中球がでますよ(^o^)
顕微鏡で見て数えるほうが正確らしいですが、
入院中は夕方前には結果が出てたんですが、
外来になってからはもうやってないみたい。

最近ﾈｵｰﾗﾙ飲むのを毎回忘れて時間がバラバラっす(-.-;)
慣れてダラけてきた…
みなさん大丈夫?

749 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/12/10(土) 11:35:16 ID:SBLsqYjC

>>746さん
これからもよろしくお願いしますね！

>>6さん
そうですね…たかが1年ですね。無理してまた入院とかして親に負担かけるより、休養して治したほうが親孝行ですね。

学生だから？、今のところ飲みわすれたりとかは一回もしていません！
暇だから朝夕わけて日にち書いて、飲みわすれないようにしてます。

750 ：病弱名無しさん：2005/12/10(土) 14:14:01 ID:YOgVUs91

>>723
>白血球増加の為フェカリス菌６２１K菌で７００から３５００まで増えました。

大変参考になりました、ありがとう。

751 ：病弱名無しさん：2005/12/10(土) 17:09:59 ID:GoeFNaQT

>>741
倦怠感ですが、私は背中とか足の付け根?とかが
気持ち悪くて仕方ない感じがたまにあるのですが、
こういうのもなんですかね

そういえば、ﾈｵｰﾗﾙたくさん飲んでいたときって
/WC/で脂っこいのでなかったﾃﾞｽｶ?(-.-;)

752 ：５０１：2005/12/10(土) 23:23:36 ID:ns5pEGdZ

ネオーラル飲んでいる君たち
ちゃーんと飲まないと病気が進行してしまうよ。
血液の値が下がらないからといって勝手にやめてしまうことのないように。

753 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/12/10(土) 23:50:00 ID:SBLsqYjC

>>501さん
わかりました。

754 ：病弱名無しさん：2005/12/11(日) 00:17:20 ID:OEYgEts+

ﾗｼﾞｬｰ

755 ：病弱名無しさん：2005/12/11(日) 14:40:23 ID:kZzM93HW

>>748
thx.　実はその掛け算がめんどうで･･･いや、今度出てたら計算してみます。
外来だと採血して診療までの時間、待たされる時は、ニュートロとか全部出るんですが、
すんなり順番が来ると基本の、白血球赤血球HGB血小板ヘマトクリット等々の
ごく一部しか判明してないので、まーいっかーで済ませてました。

756 ：病弱名無しさん：2005/12/11(日) 14:43:30 ID:kZzM93HW

ネオーラル服用は、ともすると１～２時間ずれこむ時あり。
入院中は消灯前の21時きっかりに飲んでたのに、在宅してると
気がつくと22時くらいになってたり、朝は起きられなくてやっぱりずれたり。

あと、前回分の薬のみ終わった時に、なぜか1回分だけ余ってた･･･。
しかたないので、緊急避難袋にでも入れとくことにします。
なんかあった時すぐ入手できる薬じゃないので、って言い訳くさいなw
>>752　気をつけまっす。

757 ：病弱名無しさん：2005/12/11(日) 14:58:36 ID:kZzM93HW

>>751
自分は午前中はまあまあで、家の中のことをやったりしてますが、
夕方になって、肩などから全身がだるくて横になってしまう、
というのがあり主治医に相談しました。背骨は真中より少し上がよく痛みます。
ATG後しばらくしてから出る症状の一つではある、とのことで＜倦怠感
ひどい人だと、数ヶ月後社会復帰しても朝起きられず、
週に2日くらい会社を休むこともあるとの話でした。

それを聞いて思ったのは、ある程度動けるようになったからこそ
だるさをより一層実感してるのかな、と。
入院中は横になってるのがデフォでしたから。だるくて当たり前、みたいな。
例にあげられた人も、通勤してるからこそ起きられないのを実感するんだろうし。
という訳で、まだまだ無理せずゴロゴロすることに決定いたしました。
家族には、でかい猫だと思ってもらうことにでもして。

758 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/12/12(月) 21:11:17 ID:3AN9JBgh

保守

759 ：病弱名無しさん：2005/12/13(火) 20:52:35 ID:KDDAP4YA

age

760 ：病弱名無しさん：2005/12/13(火) 21:10:19 ID:CMHPfFRs

こんなスレあったんだね。
3年前重傷だったけど、ATGとネオーラル一年半飲んで今では普通に働いてるよ。
最重症期→現在。こんな感じ。
白　500→3000
HB 5.0→15.0
PLT2.0→150.0
今治療中の人は不安もあるだろうけど、自分を信じて頑張ってね。
心も体も無理しすぎないように。

761 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/12/13(火) 21:59:05 ID:dc5sPmmc

どうもはじめまして。
すごい回復力ですね！
俺も見習って早く治さなきゃな…

762 ：531：2005/12/14(水) 21:28:05 ID:C9TNn9jq

ふられました…orz

763 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/12/14(水) 21:50:56 ID:0O1KlD4H

詳細ｷﾎﾞﾝ

764 ：531：2005/12/15(木) 07:46:55 ID:ipkYJRw8

｢私はAのこと好きだからこそ、親友になりたい。
彼女になったら、短い付き合いになってしまいそうで怖い。
ふられたって思わないでほしい｣と言われました。
ちなみにA=自分です。
自分もこれでよかったんだと思います。
元は彼女と一緒にいて、楽しかったから、ずっと一緒にいたいと思い
そのためには、｢恋人｣という形が一番いいと、思ったから、告白しただけの話で…
その気持ちは受けとめてもらったので、よかったです。
乱文ｽﾏｿ

765 ：５０１：2005/12/17(土) 23:06:19 ID:FSgQigB7

彼女は「いま答えをだせない」ということなんじゃない。
君ができるのは自分を磨くこと。
「お金のことは心配しないで」といえるような収入を得て、
彼女を「抱っこ」して病院へ連れて行けるくらいの腕力をつける、
24歳くらいになったとき彼女から「やっぱり私にはＡしかいない」といわれる。

766 ：531：2005/12/18(日) 00:40:15 ID:xVJf52YG

なるほど。まぁ工房だからまだ実感わかないすけど(･_･;)

767 ：あげ房：2005/12/18(日) 17:09:52 ID:uyHyJYLy

アゲ

768 ：病弱名無しさん：2005/12/19(月) 01:40:06 ID:XVp2ZXd5

異性の友達っていいよ。
10年くらいずっと続けば、恋人や家族とはまた違う
とてもありがたい存在になる。

769 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/12/20(火) 14:04:40 ID:CoOGNv7M

保守＆久しぶりに病院にいってきました。

770 ：病弱名無しさん：2005/12/20(火) 16:23:30 ID:OHNkZx2A

母方の祖母が再生不良性貧血です。
歳が歳だから酸素吸入ぐらいで積極的な治療はしてません。
遺伝性はないって聞いているけど
そういう病気になりやすい体質みたいなのは遺伝するのかな？

771 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/12/20(火) 18:57:28 ID:CoOGNv7M

>>770さん
正確には遺伝性のものと特発性のものに分けられます。(二次性のものもほんの一部ですがあります)
この遺伝性のものをファンコニー貧血といいます。
ですが、ほとんどが特発性のものが大部分を占めているみたいです。
でも多分言いたいことは770さんの祖母さんに遺伝性はないってことですよね^^;
いらない説明をｼﾃｼﾏｯﾃすいませんorz

772 ：6 ◆N9cmoe2A0A ：2005/12/20(火) 19:04:36 ID:3c53mo8T

ﾄﾞｳﾃﾞｼﾀｶ?>1ｻﾝ

773 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/12/20(火) 19:19:38 ID:CoOGNv7M

>>6さん
結果は
WBC2500(NEUT実数0.99)
RBC251万(Hb8.9)
PLT2.6万
でした。
いつもと変わらずですー。
6さんはどんな感じですか？

774 ：6 ◆N9cmoe2A0A ：2005/12/21(水) 01:08:29 ID:Q7HPJvRF

直近は
WBC2000(NEUTRO46.5%)
RBC322万(Hb12.3)
PLT12.7万
でした。
ﾈｵｰﾗﾙは1日150mg(75mgづつ)です。
現在順調に増加中です。

775 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/12/21(水) 16:32:42 ID:VshsdMOU

>>6さん
順調ですね＾＾よかった②♪
このスレ初めての軽快者になるかもしれませんね＾＾
そうなったらお祝いをしましょうｗｗ

776 ：病弱名無しさん：2005/12/22(木) 20:13:15 ID:MYtme0+6

インフル予防接種はみなさん済んでると思いますが、
カゼもあなどれないっす。
薬局、古本屋、ラーメン屋に行っただけで38度超の発熱。
救急外来で採血、採尿、レントゲン等検査して、結果カゼでしょうと。
3日ほど熱が出てしんどかったっす。

マスク、うがい、手洗いしてるんだけど、やっぱり免疫抑制剤飲んでるとな。
みなさんもお気をつけて。

777 ：6 ◆N9cmoe2A0A ：2005/12/23(金) 12:56:58 ID:ApOu9vHN

ｺﾜｲねー
外歩くときはマスクはしたりしなかったりですが、
店とかに入る時はマスクしてます。

>>776
大袈裟じゃなく肺炎にならなくてよかったですね。

778 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/12/24(土) 21:35:08 ID:y4foo6YH

>>みなさんへ
今日は聖なるクリスマスイブですね。
それぞれ思い思いのクリスマスイブをすごしていると思います！！

そこでサンタさんに願い事を書いてみませんか？
かなりのスレ違いですが・・・気にせずに。。

では僭越ながら・・・

世界中のみなさんが健康で楽しいクリスマスイブをすごせますように！！

779 ：病弱名無しさん：2005/12/27(火) 12:32:16 ID:JdaRcp0R

>>778
友人夫婦が遊びに来てくれて、楽しいイヴだったよ。
入院中は教えてなかったから驚いてたけど
わざわざうちまで来てくれて、一緒になべを食べました。

願い事は、今のところ特にないな。家で家族とすごせてるから。

780 ：age房：2005/12/28(水) 14:44:28 ID:MKWh0yrR

age

781 ：病弱名無しさん：2005/12/29(木) 14:18:59 ID:yUF5gU5f

全部読んでないけどこの前この病気で骨髄移植しました。
白血球2000ﾍﾓｸﾞﾛﾋﾞﾝ4.5血小板5000千で。
今退院一ヶ月目でﾍﾓｸﾞﾛﾋﾞﾝ9.3血小板27000千でいい調子です。
みなさんも早く回復できるように願いたいです。

782 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/12/29(木) 19:39:53 ID:S3xpnsUw

>>781さん
初めまして！お疲れ様です。
色々移植のことについてきかしともらえたらうれしいです！

783 ：病弱名無しさん：2005/12/29(木) 20:12:06 ID:yUF5gU5f

初めまして。僕は高校生で六年前にかかって今年やっとドナーが見つかり移植しました。
四ヶ月ぴったりくらいで退院しました。
金髪だった髪も全部抜けて移植後すぐ40度の熱が一週間続いたりしました。
マルクは別になれたから痛くないけど、とりあえずダルいかな。男は薬がたまって膀胱炎になりやすいって言われたからから二時間ごとにトイレ行ってました。
まぁ自分的にですけどいい体験したなくらいでした｡

784 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2005/12/29(木) 21:56:48 ID:S3xpnsUw

>>783さん
六年も待ったんですね^^;
マルク何回もやっているみたいですねw
それにしてもドナーが見つかってよかったですね！

785 ：病弱名無しさん：2005/12/30(金) 02:13:36 ID:e+WfIckx

六年も通うとさすがにマルクも慣れるもんだ。
特定疾患だから金かかんなくてよかった。
捜索＆ドナー検査＆入院＆移植で百万くらいでした。特定じゃなかったら一千万くらいかかるとこだった。
同病＆白血病などのみんな頑張れ。
俺は大人になったら親孝行でもするかな。

786 ：病弱名無しさん：2005/12/30(金) 02:39:08 ID:zT+CqyIE

マルクは胸と腰の二回しかしてないけど、そんなに痛かった記憶がない。
恐怖心はあるけど、またやるって言われたらハイそうですか、くらい。

二度とやりたくないのが、CV。
首からさんざ針刺して入らなくて、鎖骨の下から入れたが1時間くらいかかった。
布かけられて押さえつけられて針ぶすぶす刺されて、
失敗した首筋の圧迫止血され、動物病院の猫の気分だった。
いっそ猫並に叫んで暴れたかった。

787 ：375 ◆QZLdk/yRoo ：2005/12/30(金) 10:13:53 ID:hvHd2y5v

お久しぶりです。
みなさんお元気でしょうか。
私は変わらず元気だと思います（？）

今年は人生初の毎日8時間労働をして、体力の無さ？疲れやすさ？を痛感。
仕事納めの日に発熱しちゃいました…。
無理はいけないけど、働かないと（泣）

みなさん今年はいかがでしたか？
来年も快方に向かうといいですね。

それではよいお年を。

788 ：病弱名無しさん：2005/12/30(金) 15:12:30 ID:e+WfIckx

俺はCV全身麻酔だったよ。
起きた時前後の記憶がなくなってた。一度起きたとか言われたけど覚えてねー。
俺も鎖骨ら辺。

789 ：七海：2005/12/31(土) 21:12:28 ID:o3ZscxvW

こんばんは。ATGやシクロなどの治療をすると子供に母乳はあげられなくなってしまいますか！？誰か教えて下さい…m(__)m

790 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2006/01/01(日) 00:59:59 ID:zdwE86k6

>>375さん
あけましておめでとうございます。
今日自分の部屋を大掃除したのですが、終わったらすぐに睡魔が
襲ってきましたｗｗ

375さんも今年はいい年になるといいですね。

>>789さん
こんばんは。初めまして。あけましておめでとうございます！
えと、詳しいことはわからないのですね＾＾；
ただｼｸﾛ服用中は妊娠はご法度らしいですけど・・・

>>ALLさん
あけましておめでとうございます。
みなさんにとって、とてもいい年になることを願っています。＾＾

791 ：6 ◆N9cmoe2A0A ：2006/01/01(日) 03:42:40 ID:c0wvoiuI

ｵﾒﾃﾞﾄｳ
今年は復活の年にｼﾖｳ!!

792 ：6 ◆N9cmoe2A0A ：2006/01/01(日) 03:44:18 ID:c0wvoiuI

七海>
治療中母乳はﾀﾞﾒって聞きましたﾖ

793 ：七海：2006/01/01(日) 22:59:26 ID:svnZjr/l

やっぱり母乳は駄目ですよねm(__)m答えてくださった方達ありがとうございました！

794 ：病弱名無しさん：2006/01/02(月) 22:35:20 ID:iJIRCBRj

げ

795 ：病弱名無しさん：2006/01/03(火) 21:37:45 ID:1XJszLZo

検査の中では、マルクと同時にやった骨生検がゴリゴリ響いて怖かった･･･。
「骨が男並で、力がいって大変だった」と先生に言われたよ。
普通の女の人より1.5倍とか2倍くらい丈夫な骨だってさw
もうすぐ新年最初の検査があるー。
頭痛がなくなってるから、好転してると思うんだけど･･･どうかな。

みなさんも、元気な年になりますように。

796 ：病弱名無しさん：2006/01/04(水) 00:20:44 ID:wg4/aMdY

先月不良血を克服した水星人(－)の俺は細木数子の占い的に今年一番運勢がいいらしい。
俺の時代がきたっ

797 ：七海：2006/01/05(木) 09:54:12 ID:Xen/TLp1

また質問ですいませんm(__)m CVとIVHのの違いは何か分かる方いらっしゃいませんか？

798 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2006/01/05(木) 13:22:28 ID:5wAjWE+7

IVH ～　中心静脈栄養（高カロリー輸液）
　　　　　（説明）
　　　　　大静脈（胸か首か鼠径）にカテーテル（管）を入れて高カロリー輸液で栄養補給する術式。

CV ～　中心静脈カテーテル
　　　　　（説明）
　　　　　左鎖骨下から細い管を挿入する術式。

参照→（ＩＶＨにつて）http://www.yachiyo-hosp.or.jp/pages/IVH.html
　　　　（ＣＶについて）いいサイトが見つかりませんでした。すいません・・。

799 ：病弱名無しさん：2006/01/08(日) 00:28:40 ID:AkMn16gA

保守

800 ：病弱名無しさん：2006/01/08(日) 02:30:21 ID:OIZWI7uQ

私は左腕のヒジから心臓近くまで入ってました。

801 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2006/01/10(火) 11:54:19 ID:L5m/wtKX

ここで自分の地域の年代別で特定疾患を受けている人数が見れます。
参考までどうぞ。
http://wwwdbtk.mhlw.go.jp/toukei/data/145/2003/toukeihyou/0004831/t0103759/HC0601_001.html

802 ：病弱名無しさん：2006/01/13(金) 20:26:05 ID:2+9Bx3gv

保守

803 ：病弱名無しさん：2006/01/16(月) 14:45:32 ID:6dk0FQ0E

長期生存とよくありますが、長期生存とは何年ぐらいなのでしょうか？
教えてください。

804 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2006/01/16(月) 16:29:49 ID:7bD4Wuir

>>803さん　
どこのサイトを探しても、具体的な年数が書いてあるところはなかったです。

でも再生つばさ会などの人の書き込みを見ていると

ＡＡを発症してから10年とか、20年とかの人もいるようです。

805 ：病弱名無しさん：2006/01/17(火) 20:20:21 ID:/+lSO+qW

初めまして！お聞きしたいんですが再生不良性貧血という病気は完治はしないんでしょうか？ボクの彼女が昨年からそぅ診断され今から治療をしていくところなんです。無知で申し訳ないですがアドバイス頂けますか？

806 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2006/01/18(水) 00:06:58 ID:Ui3oBDYV

>>805さん
初めまして。
率直に言えば、この病気には「完治」ということはないと思います。
ですが、近代医学の発展によりある程度まで治る病気になりました。（重症度によって治療法は異なります。）
ですので、彼女さんには心配しないで治る病気だと言ってあげると安心するとおもいますよ！

807 ：病弱名無しさん：2006/01/18(水) 02:43:42 ID:Orc+m7tj

骨髄移植が成功したらちゃんと寿命をまっとうできるのでしょうか？

808 ：重傷者：2006/01/18(水) 08:08:31 ID:Umh1NR/R

完治しねーなら移植した意味あんまなかったなぁ～(´д｀|||)

809 ：病弱名無しさん：2006/01/18(水) 11:26:43 ID:lC4GZzNm

806さん。805です。
ありがとうございます！本人はシゴトもあるんでムリしてる様ですが内心やっぱり先が見えないので心配の様です。
親御さんにも支えになってあげて下さいねって言われてますんで根気よく接して行く様にします。
ありがとうございました！

810 ：病弱名無しさん：2006/01/18(水) 16:03:07 ID:maJrgWjT

質問です。軽症者は経過観察、っていう治療態勢はなぜなの？治療したほうが悪化を防げていいのでは？

811 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2006/01/18(水) 16:04:56 ID:SdkGdom6

>>807さん
んー・・・どうでしょう・・そればっかりはわかりませんねー＾＾；

>>808さん
でも完治はしなくても近い状態になりますよ！
意味はありますって！！

812 ：6 ◆N9cmoe2A0A ：2006/01/18(水) 17:12:58 ID:jG13Ov1q

1ｻﾝｵﾋｻｰ
元気ですか？風邪ひいてませんかー？

813 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2006/01/18(水) 18:44:30 ID:Ui3oBDYV

>>810さん
治療のリスク等を天秤に掛けたら、軽症の方は治療しないほうがいいと言うことでは？

>>6さん
お久しぶりです^^
最近ﾚｽなくて心配してましたー。

自分はいたって元気です！
>>6さんは元気ですか？

数値とか前のままいい感じでいってます？♪

814 ：375 ◆QZLdk/yRoo ：2006/01/19(木) 01:46:57 ID:nfE5ZVZS

私はものすごく軽症で、今まで無治療できてます。
普通に生活できるし、言ってしまえば血液検査で人より悪い数値が出てるというだけで
自覚症状も何もないので下手に薬を投与したり治療をするより経過観察で充分だと思ってますよ。
薬を投与すればそれなりに副作用があるだろうし、悪化を防ぐ以前に
薬が変に効きすぎて別のとこに問題が起きるような気もします。

それに体を過保護に扱えば弱くなると思う。

815 ：病弱名無しさん：2006/01/19(木) 13:04:22 ID:O86S11j2

彼女がこの病気になった。
医者に余命4年と言われたらしい。
骨髄移植とかそれからやってるみたいだけど俺はどうしたら。。。。

余命4年とか言われて、本当に4年ぐらいで死んでしまうのでしょうか。。。

816 ：病弱名無しさん：2006/01/19(木) 13:59:48 ID:tjNzvQ28

この病気のよくわからないところは、軽症者は経過観察、重症者は命にかかわるということ。軽症者は普通のひとと同じように生きれるのかな…？余命四年、なんてどうしてそんな数字なんでしょう。

817 ：病弱名無しさん：2006/01/19(木) 19:52:07 ID:EnTnDd2T

余命四年とか彼女が周りに心配してほしいのでは？
俺なんかかなり重傷で六年も学生やってたぜ？

彼女さん入院してるんだよね？

818 ：病弱名無しさん：2006/01/20(金) 00:13:54 ID:vUNdqDAy

特定疾病だし。

819 ：815：2006/01/20(金) 12:51:25 ID:jIO7Xizs

え！？
余命四年とかってありえないんですか！？
この病気で死ぬ事ってあまりないのでしょうか？

彼女は現在入院してます。
セカチューのヒロインみたいにビニールで覆われた部屋に入ってます。

820 ：病弱名無しさん：2006/01/20(金) 15:18:35 ID:6G5cQweJ

彼女さん移植する予定はありますか？

せめてデータがわかればどれだけ悪いか判断しやすいね。

821 ：病弱名無しさん：2006/01/20(金) 15:32:04 ID:vUNdqDAy

クリーンルームにいるってことは移植なんじゃないですか？
余命4年というのは治療しないで輸血のみってことかも？

822 ：病弱名無しさん：2006/01/21(土) 20:36:14 ID:ec7DSZmV

hoshu

823 ：病弱名無しさん：2006/01/22(日) 16:04:22 ID:Wcych3Qd

>>815
ここにいるのは主に患者とその身内で、医者じゃないからね。
死ぬんですかってきかれて、そうだともそうじゃないとも言えないよ。
彼女との付き合いにもよるだろうけど、家族や先生に話聞いたほうが
勿論はっきりする。
さらに言うなら同じ病気でも、人それぞれだからね。
それを踏まえた上で、こういう人もいるという実例でよければ
↓少し読んでみて。

824 ：病弱名無しさん：2006/01/22(日) 16:04:50 ID:FayPoviF

825 ：病弱名無しさん：2006/01/22(日) 16:18:29 ID:Wcych3Qd

去年突然入院した自分の場合は、入院後もデータは日に日に下がり
ヘモグロビン5.8　血小板1.5　白血球2300で重症。
血小板は2を切らないように3日おきぐらいに輸血。
ヘモは6を切らないように6日おきぐらいに輸血。
輸血してなかったら、血小板足りなくて脳出血とか
ヘモ足りなくて貧血で心臓に負担かかり過ぎるとか
白血球たりなくて感染症で高熱とかいろいろあるからね。

ただ輸血は長期間続けると、副作用で鉄分が沈着して
他の臓器がやられてしまうので、数年で限界がくると。
↑このへんが多分、4年とか言われた理由じゃないかと。

826 ：病弱名無しさん：2006/01/22(日) 16:23:05 ID:Wcych3Qd

で、輸血は治療法ではないので、移植かATGを選択。

>>821
病院によると思うけど、どちらもクリーンルームでしたよ。
ATGは副作用もキツイことがあるからクリーンルームで1ヶ月。
　　骨髄移植の人も、抗がん剤使って前処置するので
　　移植の前後はクリーンルーム。ココは一緒だった。
ATGの治療効果は人によって1～9ヶ月かかって現れる。
効果が現れない人は再度ATGを行うと効く事もあり。効かない人もあり。
　　移植は新しく入れ替えるわけだから、造血機能が働き始めればOK。
　　人によっては入れ替えても、うまく造血されないこともあり。
どちらにしても治療のリスクはあります。
それ以上に治療効果を期待して皆受けるわけですが。

827 ：病弱名無しさん：2006/01/22(日) 16:32:13 ID:Wcych3Qd

自分はATGを受け5ヶ月、人並みのデータにはまだ及びませんが
取り敢えず少しずつ増え、現在輸血なしで自宅療養中。
通院は月に１～２回。服薬はずっとしてます。

ただ、入院中にいた他の再生不良性貧血の患者さんで
副作用がひどくATG以前に投薬治療ができず、
移植も本人が望んでおらず輸血だけでしのいでいた人はいました。
その人とはそれきり会っていないので、今どうしているかはわかりません。

ほんと、人それぞれです。

828 ：蓮：2006/01/22(日) 17:01:47 ID:hW0EcixM

825さん数値俺に似すぎw
俺も五年間毎週輸血してた。
今移植二ヶ月目でインフルかかったけどヘモが10を保って体が楽や。

ただいまの結果
白血球1500→2200
ﾍﾓｸﾞﾛﾋﾞﾝ4.5→11
血小板5000→20000

829 ：病弱名無しさん：2006/01/22(日) 17:20:03 ID:Wcych3Qd

>>828
うわお、インフルエンザ大変ですね。お大事に。
移植もお疲れ様でした。経過良いようでおめでとう。

自分は年始に白血球2000きって通院でG-CSF注射しましたが
先日は3500になってました。
ヘモは11、血小板は初めて7万超えました。ATG様々、あとは副作用でないでw
家の中なら不都合無い、むしろ上々の体調です。
倒れたりしないとも限らないので、家族が心配する為外出はほとんどしてませんが。
これもまた、冬ごもりみたいでいっかwと。

830 ：821：2006/01/22(日) 23:54:47 ID:wG2ftj7c

>>826
なるほど。
私もATGしましたが1日目だけ確かにｸﾘｰﾝﾙｰﾑでした。
2日目からは2人部屋でATGの5日間は心電図付けっぱだったくらい
で、副作用もなさそうということでｼｬﾜｰも浴びたし結構自由だった。
現在ATGからちょうど5ヶ月、白血球、ﾍﾓ、血小板ほぼ正常値になった。
あとはﾈｵｰﾗﾙがなくなれば･･･あと一息!!

831 ：病弱名無しさん：2006/01/23(月) 00:38:57 ID:4mbqzryt

あれ、たしか１の人も去年の夏ごろなったんじゃないっけ。
その辺りに入院とか治療とかしてた人、けっこういるんだね。

あまりいるような病気じゃないのに、
同じような時期に、それぞれ違う場所で治療してたのってちょっと親近感。

832 ：375 ◆QZLdk/yRoo ：2006/01/23(月) 14:28:08 ID:wQ6gYMyH

みなさんのような治療はまったくしていないので肩身が狭い気はしますが…。

先日、疲れがピークに達し、ぶっ倒れてしまいました（苦笑）
本当に私程度の症状の人間でもムリはいけない。

でも相変わらず白血球は1900…と2000以下をふらふらしてます。
血小板なんか12万くらいでずーっと落ち着いてるのに白血球のみなんですよね…。
そんな方いますか？

833 ：6 ◆N9cmoe2A0A ：2006/01/23(月) 16:16:00 ID:hsEhxdea

375ｻﾝ
何かが特別低いとかは結構皆ｿﾚｿﾞﾚみたいです。それでも正常値
よりは十分低いですよね<血小板
私も経過観察してたときはMAP(赤血球)だけ輸血して凌いでました。
1ｻﾝはそういえばATGする前から血小板輸血ｼﾃﾀﾈ
　血小板持ちこたえてくれて、運よければ好転してくれるといいですね。
できれば輸血はしないほうがいいのだから、血小板だけでも12万あるのは
いいことですよきっと。

834 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2006/01/23(月) 22:07:39 ID:RNSczEML

>>827さん
重症からよくなり、よかったですね＾＾
上がりが頭打ちになったらこれからは薬の減量との戦いですね！頑張ってください！！

>>828さん
移植してすごく数値が上がったみたいですね。
これからはGVHDとの戦いですかね・・・

>>830さん
同じような時期に治療された人ﾊｹｰﾝｗ
831さんがいってるとおり、なぜか親近感を覚えます＾＾
お互いがんばりましょう。

>>832(375さん）
数値が低くても同じ病気仲間ですよ！あまり気にせずに・・・
倒れたんですか！？その後の体調はどうですか？？

>>833(6さん）
早くよくなってほしいです。今年のｾﾝﾀｰが終わり来年は
自分が受けることになりそうなので（留年しなければ）
早く体力が戻ってほしいです。
6さんもあまり無理せずに、歩いていきましょう

みなさん年下なのにえらそうなことを言ってしまってすいません。。

835 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2006/01/25(水) 12:07:39 ID:+KfaCvwY

さて…今から採決に逝ってきます。どーなっていることやら…

836 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2006/01/25(水) 15:54:51 ID:eDxg4ZPB

帰ってきましたー。
前と変わらずでした。
主治医はこののまいけば、ｳｻｷﾞさんをしなくちゃねーとのこと。
でもまだまだ先の話・・。
これからもよろしくお願いします。主治医さん。

837 ：6 ◆N9cmoe2A0A ：2006/01/25(水) 16:21:32 ID:gAAVuMKQ

ｳｻｷﾞﾀﾝかぁ
でもまだ半年、ここから効いてくるかもしれないし
希望もっていこー　o(^o^)o

838 ：病弱名無しさん：2006/01/25(水) 17:11:58 ID:Ai4yiXL2

　　　　　　　　　　　　　　　　ﾊ_ﾊ　　
　　　　　　　　　　　　　　　('(ﾟ∀ﾟ∩　みんなの血液データage!祈念
　　　　　　　　　　　　　　　　ヽ　　〈　
　　　　　　　　　　　　　　　　　ヽヽ_)

839 ：病弱名無しさん：2006/01/25(水) 19:30:58 ID:RBBgDZI2

かわいい！

ＡＴＧは腕の血管が一時的に痛むので両腕に包帯えをぐるぐる巻きにされました。
といっても10年前のはなしですが。

年齢にもよりますが移植後1年間無事に過ごせれば生存率１００％です。

840 ：375 ◆QZLdk/yRoo ：2006/01/25(水) 22:25:27 ID:hlKJyA3p

体調は大分よくなりました～。
でも油断なりませんね。弱ってると余計に免疫力ないから気をつけねば。

＞1さん
まだまだ半年なんて結構先のこと(^-^)
良い方向へ向かうと信じましょ！

841 ：病弱名無しさん：2006/01/26(木) 01:12:31 ID:demU0RwT

みなさん、
治療や投薬以外に、民間療法というか、気持ちの問題として何かやってますか？
うちでは、コーヒーや緑茶などをひかえたり、
レバー、納豆などを食べるようにしたりしてます。

842 ：病弱名無しさん：2006/01/26(木) 01:46:21 ID:4A88Y34r

民間療法っていうと、一般的に身体を丈夫にして体力つける
すなわち免疫力アップ！てことだから、抑制しなきゃならん立場としてはどうよ、と思い
主治医に聞いた所「その手のことはしないほうが無難でしょう」と。
同室の血液ガンの人は爪もみとかしてたけどね。

あ、でもネオーラルの副作用でマグネシウム低くなってるんで
マグネシウム多く含む食品は摂るようにこころがけてます。

843 ：病弱名無しさん：2006/01/26(木) 07:33:24 ID:CU6pbnN2

ここの方に質問です。友人が再不貧と骨髄異形成症候群のどちらかと診断されました。
後者だとそんなにやばいんでしょうか？

844 ：6 ◆N9cmoe2A0A ：2006/01/26(木) 09:29:15 ID:v2PJCX4w

>>841
私はなんにもしませんでした。
ただひたすら遊びに行かず、自宅にいただけ。
でも気持ち油モノや甘いモノは控えてます。
ﾈｵｰﾗﾙで肝臓腎臓上がりまくりなので。

>>843
すみません、再生不良性貧血はそこそこ詳しくなった
けど、骨髄異形･･･は説明できるほど分かりません。
ここは医者ではなく患者ばかりなので、
血液ｽﾚｯﾄﾞなんかで聞いてみてはどうでしょうか。

845 ：病弱名無しさん：2006/01/26(木) 18:41:26 ID:4A88Y34r

>>843
入院初期、骨髄異形成症候群RAか再生不良性貧血AAのどちらかと言われました。
（骨髄異形生症候群にはRA以外にもいくつかありますが、自分の場合で書きます）
その時説明されたことは、
まあ似たような物で厳密に区別するのは難しい（重なる部分も多いため）、
治療法は共通してる部分も多い、だがRAは難病指定ではない、でした。
個人的には、RAは前白血病状態と言われていることが一番ショックで
白血病に移行する率や生存期間のデータなどを見た際には相当気落ちしました。
ただRAなどについて知ると、AAより随分怖いように感じましたが
自分の行ったATGという治療法にしても、数年後白血病になるリスクもあるものなので
どちらの病気だからこう、とは一概に言えず、人によると思います。

846 ：病弱名無しさん：2006/01/26(木) 18:43:53 ID:4A88Y34r

自分自身もろもろ検査などして、AAという事にはなりましたが、
どっちみち血がうまく作れなくなってるんだったらマズイ状況には変わりない、
病名が何かはともかく、治療して回復すりゃいーじゃん、と思うようになりました。

患者本人から一番の違いを言えるとすれば、AAは難病指定があるため
治療費に補助が出るので、金銭的に随分楽である、ことくらいでしょうか。
おともだちがどの病気であっても「あまり構え過ぎず」
出来る範囲で支えてあげてください。
自分の場合友人に「死ぬな」と言われたのが
かえってそういう目で見るな、と嫌だったもので。

847 ：病弱名無しさん：2006/01/26(木) 19:41:22 ID:CU6pbnN2

843です。レスありがとうございました。
今日骨髄とって専門の機関にまわしたみたいです。
844さん、ご丁寧なレスをありがとうございました！
845さんのお話はすごくﾀﾒになりました。ほんとかまえすぎないことは大事ですね。精神面で支えになれるような存在になりたいです。

848 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2006/01/26(木) 22:11:47 ID:gOl94gpl

>>375さん　>>6さん
希望を持っていきます！！＾＾

>>841さん
なんにも気をつけてませんｗ
普通に毎日すごしてます＾＾

849 ：病弱名無しさん：2006/01/27(金) 13:15:42 ID:xXUedTMj

>>845
RAは、難病指定されてるみたいだけど、
補助対象に制限があるの？

850 ：病弱名無しさん：2006/01/27(金) 14:58:52 ID:Z2tfHabz

>>849
患者さん本人？違うか。
RAも難病（特定疾患）指定だけど、公費負担になるのは121の難病のうち45。
気が向いたら、目を通してみて。
ttp://www.nanbyou.or.jp/what/index.html

851 ：病弱名無しさん：2006/01/27(金) 16:23:08 ID:xXUedTMj

>>850
対象にはなってないんだね。
患者本人ではないけど、嫁がRAです。
経過観察なんで、きちんと調べて無かった。

852 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2006/01/27(金) 17:05:16 ID:IxqI7G2n

やっと特定疾患認定されるようです…長かった…

853 ：6 ◆N9cmoe2A0A ：2006/01/27(金) 17:57:43 ID:/SFXdlLC

長すぎだから!!(^-^;

854 ：病弱名無しさん：2006/01/27(金) 18:20:27 ID:Z2tfHabz

>>852
オメ！
自腹分戻ってくるのにも、また時間かかるけどな。
まだ一部しか振り込まれない･･･orz

855 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2006/01/27(金) 20:28:25 ID:IxqI7G2n

国会でﾎﾘｴﾓﾝとかどーでもいいこと話してないで、医療費や財政のことに時間使えといいです…あーまだかかるんですか……鬱だ…うちは自己破産ですかね(^｡^;)(笑)

856 ：病弱名無しさん：2006/01/30(月) 21:39:18 ID:6BftZCt/

ホシュ

857 ：病弱名無しさん：2006/02/01(水) 16:30:57 ID:TCa4yN4B

この病気になって最初の冬だけど、末端が温度変化に弱くなった。

健康な時って、手足にすぐ血が巡って感覚が戻ったり
戻らなくても温かい所に当てると和らぐんだけど、今はそのくらいじゃダメ。
例えて言うなら、ちょっと冷たいだけの水や風で
素手で雪玉作って雪合戦してしまった後くらい痛む。自分だけかな。

858 ：病弱名無しさん：2006/02/01(水) 17:11:01 ID:BnNILgNw

手荒れとか、酷くない？

859 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2006/02/01(水) 17:19:31 ID:sI/MrM1i

>>857さん
俺も同じ状況です＾＾；
風呂に入るときにあまり熱くもないのに、すごく熱く感じます。

手荒れはないですけど、顔はニキビとかできやすくなりますた。
薬のせいらしいですけどね・・。

860 ：6 ◆N9cmoe2A0A ：2006/02/02(木) 17:41:53 ID:IXZT17bz

私は逆。
ここ何年も冬は何をしても冷え冷えで辛い思いをしてきたが、
今冬は今までにない温かさ。やっばり貧弱貧血液のせいだったんですね。
ほんと、ありがだみを感じる毎日です。

861 ：病弱名無しさん：2006/02/02(木) 18:14:59 ID:IrgCHT0g

今日胃腸科にいってきまして胃カメラの前に血液検査受けたのですが、
赤血球・白血球・血小板の値がすべて低いことがわかりました。
明日大きな病院で再検査をうけることになっているのですが、
この病気を疑ってもいいのでしょうか・・？とても怖いです。

862 ：病弱名無しさん：2006/02/02(木) 18:17:37 ID:IrgCHT0g

sage推奨でしたか・・すみません。

863 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2006/02/02(木) 21:25:26 ID:otIJxViu

>>861さん
初めましてこんにちは。
んー考えられるのは・・・「再生不良性貧血」と「骨髄異形性症候群」ですかね・・・。
でも医者ではないんでよくわからないのが本音です＾＾；

心配ですよね(・・;)数値はどのくらいですか？もしよければ教えてもらえませんか？

864 ：861：2006/02/02(木) 22:08:30 ID:AFb46k4r

>>1さん
返事ありがとうございます。
数値ですが白血球1000　赤血球2730000　血色素8.8　PLT14000　リンパ球79%　好中球16%です。
関係ありそうなのはこれくらいですかね・・いちおう異常のあった数値を抜粋してみました。
本来は吐き気があるので胃の検査を受けるために病院にいったのですがまさかこのようなことになるとは・・。

865 ：病弱名無しさん：2006/02/02(木) 23:19:28 ID:wLN9TYLp

>>864
不安だろうけど、検査結果出るまではなんともわからないから落ちついて。

血小板がそのくらいだと出血傾向があるはずだから、
身体ぶつけたり、強く鼻かんだり、はみがき乱暴にしないで。
あと内出血し易くなるから、風呂シャワーはあまり熱くしないで。
自分は入浴時タオルをぎゅっとしぼったら、それだけで手の平内出血おこしたから。
まあ、そんなアザってほどじゃなく、鉄棒やった時みたいなちょっと薄いやつだけど。
明日検査に大きい病院行くってことだけど、くれぐれもマスクは忘れずに。
感染症に罹りやすくなってるから、うがい手洗い必須。
気をつけていってらっしゃい。

866 ：861：2006/02/03(金) 17:29:01 ID:oTk0w1Hy

大学病院で検査うけてきました。
前日にレバーとか魚介類・緑黄色野菜食べて万全で挑んだのですが結果はよくなくて、
ずばり再生不良性貧血か骨髄異形性症候群と言われました。
即入院を勧められたのですがいろいろ準備もしたいし明日することにしました。
先に骨髄検査うけてきたのですがこれがまたつらかったです・・。
明日からいろいろな検査受けることになるだろうし欝だ・・。

867 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2006/02/03(金) 19:41:12 ID:2zFh+mG9

>>861さん

そうですか・・・。

でも！！あまり鬱にならずにいきましょう！！
どっちもすぐに数値が悪くなる病気ではないですし、
出血や感染に気をつけていれば普通の生活はできますよ＾＾

もし何か心配事や質問があればここの住人が答えてくれますよ＾＾
もしよかったら答えられる範囲で答えますよ！！

868 ：861：2006/02/04(土) 18:44:39 ID:xc3/2ICg

骨髄の検査の結果まだ確定できないですがどうやら白血病の可能性が高いようです。治療に半年かかるようでもうショック‥。大学生なので休学しなきゃいけないし、治るのかどうか将来不安だ…

869 ：病弱名無しさん：2006/02/05(日) 23:14:11 ID:1fukTeko

861ｻﾝ
あたしは恋人が血液疾患でこちらのスレッドをよく見させていただいてる者です。
これから不安な日々が続くと思いますが、ここのスレの住人の方はとても親切ですよ！ひとりで落ち込まないで
ここの方に相談したりして気を紛らわしましょう！大学生だったらまだまだお若いですよね。
悲観的になったら負けです。なんて第三者が言ってもどうにもならないかもしれませんが・・・。
がんばってください！！

870 ：病弱名無しさん：2006/02/05(日) 23:23:18 ID:Iu0gtchH

>>868
がんばれよー！
絶対治るさ。
辛いこともあるだろうけど人生の休暇だと思ってがんばれ。

871 ：病弱名無しさん：2006/02/06(月) 03:34:15 ID:blM8GwZY

ｱﾀｼも2年前にﾍﾓｸﾞﾛﾋﾞﾝが5ぐらいしかない状態になってﾌﾗﾌﾗで階段も登れなくなって入院しました。
鉄不足ではないし
輸血をしてもﾍﾓｸﾞﾛﾋﾞﾝが下がるので溶血性貧血と言われました

念のためとﾏﾙｸで骨髄から採取して調べたら赤芽球勞にもなってました。
入院する少し前にｼﾞﾝﾏｼﾝのような発作が出て、すぐに落ち着いたんﾃﾞｽが、それがﾘﾝｺﾞ病だったそうです。
先生の話じゃ溶血性貧血の人がﾘﾝｺﾞ病になるとまれに赤芽球勞になるみたいﾃﾞｽ。
50歳ぐらいの先生でしたが初めて見たと言われますた。

結局ｽﾃﾛｲﾄﾞで様子を見るｺﾄになったんですが順調に回復してくれて40日ほどで退院となりますた

今は溶血性貧血も治って元気ﾃﾞｽ

珍しい病気だから
きちんと治るのか不安になたりすると思うｹﾄﾞ、
ﾐﾝﾅ頑張って下さい(`･ω･´)

872 ：としより：2006/02/07(火) 19:55:06 ID:Er4mDWRz

妻が去年の9月に貧血で体調を崩し見てもらったら極度の貧血で緊急輸血
したが、そこは胃腸科外科でした
総合病院でみてもらったら骨髄異形成症候群と診断がでた
又、脾臓も腫れているし大きさも限界まで大きくなっている
輸血と検査で4ヶ月済んで最近通院になったが、看病が大変です
僕は67歳妻は60歳で僕は疲労の限界に達しています。
皆様の意見や慰めが欲しくて記入しました
宜しくお願いします

873 ：病弱名無しさん：2006/02/08(水) 02:24:19 ID:akTmktX/

>>872
お疲れさまです。
家族が病気になると心身ともに負担が大きいですよね。
今は通院ということで、退院できておめでとうございます。
看病と言うと、具体的にどういったことをされているんでしょう。
わたしは患者本人ですが、入院中は夫に見舞やら洗濯物やらで随分負担をかけましたが
退院してしばらくたった最近は、外出こそあまりしないものの
身の回りのことはどうにかなるので、看病というほどの事は必要ありません。
奥様の体調はあまり優れないのでしょうか。
勝手な憶測ですが、看病とともに家事負担が大きいのではないでしょうか。
もしそうであれば、色々手を抜ける部分もあると思いますので
あまり無理して思いつめないで下さいね。

874 ：としより：2006/02/08(水) 12:36:07 ID:j1ARRyIz

>>873
ありがとう
僕は虚弱体質で糖尿を患っていて、食事制限もしています
日常の買い物と食事の用意するだけで、精　いっぱいです。
妻の骨髄異成型症候群は再生不良貧血です
通院はタクシーで10分ほどで明日が退院して初めての通院です。
採血して、その結果により、輸血の予定です
妻は入院中に貧血と脾臓肥大の原因を調べるため見つかった
悪い箇所が甲状腺異常です。今は癌と腫瘍の中間です
次回、22日に診察して変化があれば再入院で手術になります
他に子宮筋腫もあります
骨盤にヒビがあるので（骨髄液採取のときついた）その
治療もありこれが21日にレントゲンです
頻繁に通院して、又いつ再入院になるか分からない状態です
脾臓の腫れも限界に近く、腹水も溜まっているのです
今、元気に見えていますが、いつでも急変する可能性があります。
入院中主治医から、急変のときの覚悟もしてくださいと聞いてます
。

875 ：Er4mDWRz：2006/02/08(水) 14:04:44 ID:j1ARRyIz

テスト

876 ： ◆bm8Y3upg2Y ：2006/02/08(水) 14:23:40 ID:j1ARRyIz

テスト

877 ：病弱名無しさん：2006/02/08(水) 17:11:24 ID:a86+gkeO

そーいえば俺五歳の子と５０代の人と同時期に移植したなぁ

878 ：861：2006/02/10(金) 21:10:50 ID:gdzHdfig

先日急性骨髄性白血病と診断されたのですが、3回目のマルクの結果より骨髄異形性症候群の可能性があると言われました。
来週4回目のマルクで確定するらしいですが、前白血病ということだし若干ましになったのかな？でも特定疾患だしなぁ…

879 ：篤志：2006/02/11(土) 09:04:12 ID:z/1RIHH2

はじめまして、篤志といいます。いつも鼻血が出ます。４歳の頃に発病しました。小学高低学年の時に鼻血で７００CCぐらい出た時は、本当に死んでしまうのではないかと思いました。今は、病気の方も少し良くなりました。しかし、まだ大怪我したらどうなるだろうと不安です。

880 ：病弱名無しさん：2006/02/11(土) 22:19:00 ID:nd0IGqR4

やばい。顔中心に紫班かなり出てきた。
移植半年にして再発かなぁ。
来週の検査がすげぇ恐い。

881 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2006/02/12(日) 14:01:48 ID:V5eEXAKZ

>>880さん
折れは顔に一個くらいしかできないけれど・・・
他は大丈夫ですか？？＾＾；
心配です・・

882 ：880：2006/02/12(日) 18:34:58 ID:yxyWFufP

なんか移植してから貧血なくなったけど副作用の肌荒れとかで自分キモすぎて鬱になりますた。

883 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2006/02/12(日) 20:06:06 ID:HNx1/MGY

GVHDですか？？大丈夫ですか？

884 ：880：2006/02/12(日) 20:59:21 ID:yxyWFufP

心配してくれてありがとう。GVHDは三ヶ月ほど前に内服で治まるようになりました。
でもなぜかステロイド使ったとき顔全体にニキビができて色素がかなり残ってしまいました。あと紫班。
せっかく病気が治りかけてるのに顔が醜すぎて鏡直視できない。

885 ：病弱名無しさん：2006/02/12(日) 21:56:41 ID:LgwFsjIs

彼氏が今度ATGを受けます。
副作用は人によりけりとききましたが、どのくらい出るものなのでしょうか？？

886 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2006/02/12(日) 23:09:53 ID:K/W1Yhzr

>>880さん
俺もニキビがヒドかったです＾＾；（今もですが・・）
サワルナーイヂルナーと自分に言い聞かせても触ってしまい・・・悪化・・・の繰り返しでしたよ＾＾；

>>885さん
副作用は本当に人によりますよ。
でも多分ステロイドで副作用を抑える処置（この場合の処置は熱が出るのを抑える処置のことです）
をすると思うんでそんなに心配することはないと思いますが・・・。

887 ：病弱名無しさん：2006/02/13(月) 01:41:32 ID:m2F5Pjei

>>885
自分の場合幸いにも、ほとんど気になりませんでした。
出たのは発疹が少し、2つ3つ。ATGよりむしろ血小板輸血の時のほうが出てたかも。
あとは5日間の投与しばらく後に胸の痛み。これは呻くぐらいきつかったけど
毎日ではないし、痛み止めでなんとかおさまりました。
ひどいひどいと覚悟してたからか、意外とこんなものかと拍子抜けしたくらいです。
あとは数ヶ月してから、だるさがどっと来てるのも副作用のようです。

ただ、副作用で起こりうる事は多岐にわたるので
この限りではなく、いろいろ調べてみることをお勧めします。

888 ：880：2006/02/13(月) 13:59:58 ID:J6LEt7CC

嫌な予感的中。
血小板3000ってなんだよ…。

889 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2006/02/13(月) 17:01:12 ID:S3zDrKNU

3000(@_@)！？
大丈夫ですか！？眼底出血とか…

俺も昨日から鼻血でたり止まったり…病院に行くべきか明日まで我慢すべきか…

890 ：880：2006/02/13(月) 17:59:01 ID:J6LEt7CC

ITPの疑いまで出て来やがった。
全身紫班だらけだよぉ(´д｀|||)
気になるならオレみたいに早めに行った方がよかれ。

891 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2006/02/13(月) 21:25:34 ID:UPpoHUen

ITPに移行ですか・・・でもまだ決まったわけじゃないですよね？

鼻血は量はでないんで・・・様子をみます・・・。止まったりまた出たりの
繰り返しですけれど・・・。

892 ：880：2006/02/13(月) 22:35:29 ID:J6LEt7CC

ITP
↓
重傷再生不良性貧血
↓
この間骨髄移植
↓
ITP？
みたいな…。
GVHD説も出てきたから多分ITPじゃないな。

893 ：病弱名無しさん：2006/02/14(火) 13:53:04 ID:H040ho3b

彼がこの病気になったみたいです。
自分なりに調べたのですが、この病気って死亡率高くないですか？

私は今の彼氏と将来も考えてたのですが、
数年後結婚したとして死亡してしまったらどうしたらいいかわかりません。

ネット上にある死亡率って本当でしょうか。。
彼のことは好きだけど、将来を考えたら不安でしかたありません。

率直な意見お願いします。

894 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2006/02/14(火) 15:53:54 ID:W1P1TvnO

>>893さん
家に帰ってみないと正確な数字はわかりませんが…
最重症のかたで5年生存率が5割だったかな…
でも多分これはなにも治療をしなかった場合だと思います。

また帰宅してから正確な数値を報告させていただきます。

895 ：病弱名無しさん：2006/02/14(火) 18:26:38 ID:IHVyrMKL

将来不安だったら別れたら？相手の方がもっと不安だろうに。
自分だけは死なないとでも思ってるみたいだけど、
病気彼氏を捨てた挙句に自分が車に（ry

どうでもいいが、知り合いだの彼氏だのが病気になったからって
スレで単発質問するやつ多すぎ。

896 ：病弱名無しさん：2006/02/14(火) 19:50:46 ID:nGRpuYy1

>>893
ストレートですね。
このスレには、この病気の方が何人も居られますよ。

寛解率に関しては、センターの数字ですので正確だとおもいますよ。
でも、年齢、性別、体力、その他の個々の状態によって
寛解に至る確率は千差万別だと思います。

年齢の高い方がなりやすい病気だそうですから、
治療自体が困難であったり、自然死の可能性も有ると思います。
また、過去１０年見ても分かりますが、医療の進歩もかなりありますので、
これから先に効果的な治療方法もでてくるのではないでしょうか。
私は、そう思っています。

897 ：885：2006/02/14(火) 20:23:19 ID:QKZjsfsh

みなさんATGの副作用についてレスありがとうございました。
今日ATG二日目だったのですが、副作用らしい副作用は出ていないみたいです。
ただ、熱が一度くらい下がったみたいですが。。。人によりけりですね。
あとは効果が出てくれるのを祈るばかりです。

898 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2006/02/14(火) 23:33:44 ID:niGVEk7m

>>893さん
おそくなってすいません。
やはり5年生存率は約50％でした。1年生存率は20％でした。
でも896さんがいうように千差万別だと思いますよ！

>>895さん
きにせずいきましょう＾＾

899 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2006/02/14(火) 23:34:35 ID:niGVEk7m

>>897さん
あまり気張らずに！！＾＾きとよくなりますよ！

900 ：病弱名無しさん：2006/02/15(水) 00:06:22 ID:DTmJM5Sd

>>898
その生存率とは治療しない人ですか？
それとも治療しててでしょうか？

901 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2006/02/15(水) 16:13:52 ID:RZEnLVnl

多分無治療の場合だと思います。

902 ：880：2006/02/16(木) 00:35:13 ID:Tn8g3/YZ

明後日ITPかどうかの結果がでる。
もしITPに移行したなら約一ヶ月入院治療が必要。
自分は移植で二学期すべて学校に行っていない。
もしここでなったら高校を退学しなければならないかもしれない。
人生が狂いそうで恐い。
誰か…助けて…。

903 ：病弱名無しさん：2006/02/16(木) 01:10:44 ID:Mzvv+LzV

今自宅？病院？
眠れないだろうけど、眠剤飲んででも眠りなよ。
なにも出来ないけど、これだけ言わせて。人生うんぬんは狂うもんじゃないよ。
人と同じにできないのは辛いけど、まずは体の調子を整えること。
それには寝ること、食べること。泣きたくなったら我慢しない。
学校とか仕事とかはそのあと考えればいいこと。

まあ自分も最近仕事どうしよう、とか焦り気味なんで偉そうに言えないけど。

904 ：880：2006/02/16(木) 01:25:35 ID:Tn8g3/YZ

自宅です。レスありがとうございます。
ここんとこ入眠障害っぽいです。眠剤もないし…。
夢の為に修学旅行とかも諦めて移植したのになんだったんだって自分が狂いそう…。
それに親に迷惑かけてばっかで情けない男だ。
ただITPじゃないことを今は祈るしかない。

905 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2006/02/16(木) 21:17:37 ID:rGg5Hh0X

>>902さん
自分も902さんと同じ高校生です。
気持ちすっぎわかります。自分も最初は留年しそうですごく
鬱になったけど、主治医とかいろんな人が
一年くらいたいしたことない！友達が増えるだけ！
といってくれてすごい励みになりましたよ。

長い人生の中の一年くらいきっとたいしたことないんですよ笑

でもいろいろ不安なことあると思いますが、
何かあったらまた書き込んで下さい！！

いつまでも味方です！！

906 ：880：2006/02/17(金) 11:45:45 ID:+4pWQx33

ITPでした。これから入院してきます。みんなありがとうございますた。

さらばっ(`Д´)ﾉ

907 ：病弱名無しさん：2006/02/17(金) 11:48:36 ID:iOFbDgwI

帰ってきたら報告しろな。(｀･ω･´）
看護婦にちょっかいかけるなよ～

908 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2006/02/17(金) 12:15:00 ID:EoEdGZP9

>>906さん
いってらー。またここであいましょう！

んでもって月曜日PC輸血だー

909 ：病弱名無しさん：2006/02/17(金) 17:21:51 ID:05Fh7ceH

>>906
ITPスレと掛持ちになるけど、こっちにもまた戻っておいで　ﾉｼ。

>>908
輸血？だいじょぶかー。
PCって知らないが、身体楽になるといいね。

910 ：病弱名無しさん：2006/02/17(金) 18:31:39 ID:nzRF1K1f

凹む話めんそ。
みんなさー治療費ってどうやって捻出してるの？
どんくらいかかってる？

911 ：病弱名無しさん：2006/02/17(金) 19:52:17 ID:05Fh7ceH

ありがたいことに重症認定だから、全額公費負担。
入院中は認定なかなか下りなかったから、とりあえず3割自腹払い。
3ヶ月ちょっと、ATG輸血グランなど含め、250万くらい払った。
100万はすぐおろせる自分の貯金、100万は義実家から借り、あとは家計から。

退院後の通院1回目も認定前だったから3割払った。診療費は覚えてないけど
薬代がバクタ、ネオーラル等1週間分で1万弱だったかな。
今は入院時の払い戻しを待っているところ。長い･･･。
あと自治体から3ヶ月に1度、見舞金のような形で補助が出る。
調子悪いときの通院タクシー代などにさせてもらってるよ。

912 ：病弱名無しさん：2006/02/17(金) 20:22:09 ID:nzRF1K1f

>>911
レスさくすです。
重症認定ってこの病気であれば誰でも適用するの？
やっぱりとりあえず数百万単位なんだね。。。
でも後から国から戻ってくるって事だよね？
ごめん、支払いに関して人任せで何にもわかってないんだ。
この機会に知りたいと思ってる。
どこの機関行ったら詳しい手続きとかわかる？
聞いてばっかでほんとごめんね。

913 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2006/02/17(金) 21:26:25 ID:ypxyz9gQ

>>901さん
数値は2万だったんですけど、鼻血がよくでるので
念のために＾＾；

>>910さん
自分高校生なんで親が負担してくれています。
んとでも、160万くらいかかったみたいです。

んと・・・重症認定はその患者さんの重症度によって
自己負担額が違うみたいですよ。

最重症だと全額公費負担みたいですけど。
中等症の場合は一部自己負担です。

一部自己負担の場合は所得によって負担金額がわかれているみたいです。

詳しい手続きは、ソーシャルワーカーに聞くか、保健所にいって聞くか
したらいいと思いますよ。

914 ：病弱名無しさん：2006/02/17(金) 21:27:54 ID:05Fh7ceH

誰でもじゃない、同じAAでも数値によるよ。
ひどい数値で重症認定おりれば、自己負担ゼロ。
ま、そうでなくても、月当たりの自己負担は上限23000円だったかな？
だからかなり恵まれてると思う。
あと、戻ってくるのは、申請出してからの日付であって
診断されてからの日付ではないので、そこんとこ注意。
自分も家族に手続きしてもらったから定かじゃないけど、保健所に問い合わせるんだったと思う。
自治体のHPとか調べてごらんよ。
具体的な金額に関しては、治療方法にもよるだろうから
他にもさらせる人いたらどぞー↓。

915 ：375 ◆QZLdk/yRoo ：2006/02/17(金) 23:04:25 ID:3u4TvOqc

軽症で認定されてます。
経過観察だけの通院なので、ほんとまったく参考にならないと思いますが…
確か10代の時ぐらいまでは全額免除でした。
で、いろいろと制度が変わったあとでしょうか
一回の通院につき1500円くらい払ってて、ここ最近は2000円超えてます。

どうしてそうなったのかがイマイチ不明ですけど
年に3回ぐらいのことなので、特に何も考えずに払ってます………。

でも、ほとんど健康体なので認定されてるのも不思議なくらい。
やはりファンコニ特有の胎児ヘモグロビンの数値が高いからだと。
認定されててうれしいんだかうれしくないんだか…。

916 ：6 ◆N9cmoe2A0A ：2006/02/18(土) 20:21:35 ID:x164vbsO

自己負担の金額は、重症度と世帯主かそうでないか
でも違いますね。診断書が必要なので、医師の診断が
ないと申請ができなく、申請が通れば申請した日へ
さかのぼって免除されます。
私(都内)は申請後1ヶ月以内で医療券が届いたので、
ほとんど立替もせずにすみました。
私は世帯主でなくて通院は自己負担額毎月5500円まで
入院は月15000円までなので大変助かってます。
自治体からの難病手当は月15000円いただいてます。

917 ：病弱名無しさん：2006/02/18(土) 23:54:01 ID:gMUCKwrf

>>916
都民ﾊｹｰﾝ。（・∀・）人（・∀・）
こちらS区の手当は月16500円です。

918 ：病弱名無しさん：2006/02/19(日) 02:01:41 ID:hgdWzS1e

この病気とわかったらすぐドナー登録するのですか？

919 ：病弱名無しさん：2006/02/19(日) 02:05:30 ID:hgdWzS1e

ドナー登録じゃなくてドナー待ちですか？
すみません。

920 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2006/02/19(日) 09:28:48 ID:TLcPXphK

多分、数値によりますね。
ドナー探すのにも色々とお金がかかるみたいですし。

921 ：病弱名無しさん：2006/02/19(日) 18:26:44 ID:hgdWzS1e

>>920
ありがとうございます。
920さんはまだ大丈夫ですか？大丈夫なままといいですね。
ドナー捜すのって病院なんですか？それともどこかに登録しにいくんですかね？

922 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2006/02/19(日) 21:27:47 ID:DYumguj5

日常生活には問題はないので大丈夫です＾＾
んー俺は移植はしていないので詳細はわからないです＾＾；
すいません≦(._.)≧
誰か移植経験ある人答えて！！ｗ

923 ：880入院中：2006/02/20(月) 00:33:00 ID:sYaYED5B

呼んだ？

924 ：6 ◆N9cmoe2A0A ：2006/02/20(月) 16:40:00 ID:ArlHBIPQ

私の場合、中等症から重症に移行して、
医者から提案された治療の優先順位は以下の通り
1.身内(兄弟)とHLA型が一致すれば骨髄移植
2.免疫抑制療法(ATG)と免疫抑制剤(ﾈｵｰﾗﾙ)併用
3.効果がなかったら、再ATG(この場合ALG)
4.それでもダメなら、骨髄バンクへ登録して移植

1.がダメだったので、
2.で現在5ヶ月経過、ﾈｵｰﾗﾙ飲んでますが数値は正常です
再発ｼﾅｲﾃﾞｸﾚ～～

925 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2006/02/20(月) 21:16:07 ID:TlBRA/Ju

>>6さん　
再発しないよﾋﾞｰﾑ

926 ：病弱名無しさん：2006/02/20(月) 22:14:13 ID:b7HGC6zF

>>923
夜は寝ましょうw　入院生活は順調かー？
移植について教えてほしい人いるみたいだから、
そのうち調子良さげな時にでも、書き込めそうだったらよろしく　ﾉｼ。

927 ：9 ◆P0I62aLdVI ：2006/02/21(火) 10:39:06 ID:X7sWxDLt

かなーりご無沙汰してますが・・・忘れられたかな？

みなさん元気にしてますか？

こちらは横バイですが順調です。

仕事が忙しくてネットに繋げる時間が有りません。また来るね！

928 ：9 ◆P0I62aLdVI ：2006/02/21(火) 10:42:44 ID:X7sWxDLt

ちなみに今は2ヶ月に一度位の通院。
最新のデータは・・・WBC 2800 HGB 15.2 PLT 158000 ですた。

929 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2006/02/21(火) 16:47:36 ID:6kGH8RjR

お久しぶりです＾＾
元気そうでなによりです！！
暇になったら適当にｶｷｺんでください＾＾

930 ：病弱名無しさん：2006/02/22(水) 19:47:55 ID:VdwgJsuD

すみません、教えてください。
自分は白血球が低くてよく熱を出します。
疑問があるのですが、白血球が低い人って熱が出てるときは血球値は上がってるんですか？
普通熱が出ると白血球上がると思うんですけど
低い人は熱が出てるときも下がり続けてるんですかね？

931 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2006/02/22(水) 19:52:10 ID:DDZNqcGq

>>930さん
あなたがこの病気が原因で白血球の数値が低いのなら、
もし熱が出たとしても、血液自体きちんと作れないので数値自体は上がらないかと思います。あくまで患者の予想ですけど…

932 ：病弱名無しさん：2006/02/22(水) 21:07:30 ID:VdwgJsuD

>>931さん、お答え頂きありがとうございます。
やっぱりそうなんですね。。。
熱が出て病院へ行ったとき白血球が低いと言われたのですが
普通熱が出ると白血球ってあがるもんだと思ってたので
はじめ知識がなくて白血病かと思ったのですが、
いろいろ調べてこちらの病気かもとも思ってしまいました。
他に熱が出てるのに白血球が少ない病気ってあるんでしょうか？
検査するよう言われましたが恐くてそれ以来病院に行っていません。
こちらの病気本当に大変ですよね。>>931さん早く元気になってください。

933 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2006/02/23(木) 01:41:11 ID:AxaAV6cT

>>932さん
まだ検査してないのであれば、一度大きな病院できちんと検査してもらった方がいいと思います。

自分は医者じゃないのでなんとも言えないですが…とりあえず検査すべきです！

ありがとうございます。今は体力も戻り元気に毎日過ごしてます。

934 ：880入院中：2006/02/23(木) 18:10:11 ID:K9S2KYa/

やぁ。
重傷再生不良性貧血の骨髄移植について質問ある人いますか？

935 ：病弱名無しさん：2006/02/23(木) 21:24:42 ID:TvukAiDv

>880氏

ぁぃノ

936 ：○´∀`○ ：2006/02/23(木) 22:26:25 ID:Z2Al1N6a

あの再生不良性貧血の骨髄移植のことで聞きたいんですけど、
姉妹とＨＬＡがあってなくってドナーの人があっているんですけど、骨髄移植は
成功するんでしょうか？？あと再生不良性貧血は白血病とはまた違う病気ですか？？
亡くなったりはしませんよねぇ？？私はとても心配なので教えてください。
宜しくお願します。

937 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2006/02/24(金) 00:13:15 ID:t8zSdkr0

>>936さん
再生不良性貧血の骨髄移植は兄弟との骨髄移植の方が、
非血縁間の骨髄移植よりも成功率は高いと聞いたことがあります。

今はこの病気で死ぬということはほとんどないそうです。
ありがたいことに治療方法も以前と比べたらかなり進歩したので。

938 ：病弱名無しさん：2006/02/24(金) 00:22:52 ID:BNPjNN7c

１さんえ

ちょくちょく書き込んだりして質問させてもらってるものです。
まだ高校生なんですよね？しかし誰より礼儀正しく、丁寧にこのスレに来る方の質問に答えてらっしゃいますよね
いつもなんてしっかりした強いひとなんだろうと感心してます。
これからもこのすれの大黒柱でいてくださいね。
ある七誌のひとりごとでした。

939 ：病弱名無しさん：2006/02/24(金) 00:25:40 ID:9t4AjpxJ

>>937
＞今はこの病気で死ぬということはほとんどないそうです。
これは、この病気で直接的に、という意味だよね。
文面どうりなら嬉しいんだけど。。

940 ：880入院中：2006/02/24(金) 01:11:17 ID:vIxTXHkc

俺の場合は非血縁者でした。兄弟間だとキメラになる場合も多少あるそうです。
白血病と再生不良はまったく違う病気です。
白血病は血液ガンで確か白血球が自分を攻撃しますから。
俺らは移植成功率高い方です。
三分の一のトコもありますが大学病院みたいなトコは成功率100％のとこもあります。
移植期間は約半年が妥当じゃないすかね。

941 ：病弱名無しさん：2006/02/24(金) 02:05:09 ID:YIh35fDc

スレ違い本当にすいません。
私は先日、悪性リンパ腫という血液がんを診断されたのですが、
この板に悪性リンパ腫のスレはないのでしょうか？
治療のため違う土地に移り使用しているパソコンの機種も違うため
うまく検索できません。
目についた同じ血液内科の病名がみえたのでここに書き込みさせていただきました。
申し訳ないのですが教えていただけたらほんとうにありがたいです。

942 ：病弱名無しさん：2006/02/24(金) 02:33:12 ID:9t4AjpxJ

【リンパ?】リンパが痛い【ズキズキ】 Part2
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1116013903/

関係有るかどうか分からないけど、リンパで引っかかった。

943 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2006/02/24(金) 02:38:26 ID:t8zSdkr0

>>938さん
いえ、まだまだ、ただの若造です^^;
毎日弱音ばっかり心で呪文のように唱えてます(笑)

>>939さん
そうですね直接的にということはないと思います。ただ合併症で（肺炎、内蔵出血その他）で亡くなることはあるかもしれません…でもそれもごくまれなのでは？

>>941さん
会社･職業板にいって「血液内科」と調べたら血液内科医が血液疾患全般答えてくれるｽﾚがありますよ。

944 ：941：2006/02/24(金) 17:56:52 ID:YIh35fDc

942さん、１さんありがとうございます。
みなさんが早くご健康を取り戻しますように。

945 ：病弱名無しさん：2006/02/24(金) 18:07:32 ID:TVEWGV2P

この治療に関して、どこの病院がいいとかはないのかな？
例えば事例を多く経験した医師がいる病院とか。
大学病院は設備はいいが、担当が経験豊富じゃない人を
こっそりつけられたり実験にさせられそうな不安が・・・

946 ：880入院中：2006/02/24(金) 18:53:44 ID:vIxTXHkc

俺が移植した病院成績トップの100％だよ。
しかも担当医確かこの病気の移植をした第一人者。
たまたま近所にあって良かった。

947 ：○´∀`○：2006/02/24(金) 20:15:09 ID:xrE0o8WO

皆さん教えてくれてありがとうございます。
私ではなくって妹が再生不良貧血なんです。。まだ小学生なのでとても可哀想
です。ちなみに私は中2です！！
ほかに色々な事聞いてもいいですか？？
治るまで何年かかるんですか？
質問ばっかりでごめんなさい。

948 ：病弱名無しさん：2006/02/24(金) 21:21:44 ID:khQzbio5

>>947
妹さん心配だね。
まずは治るまで何年かかるかって、厳密に言えば治ることはありません。
ただ治療によって状態が回復し、普通の生活ができるようにはなります。
でも一度噴火してしまった火山は、活動して無くてもただの山じゃなくて火山だよね。
そういう休火山状態で普通に健康に思える状態を
完治とは言わず、寛解ーカンカイといいます。
その状態になるまでの期間は、治療法や病状にもよるので
このスレにも、いくつかの経験者の書き込みがあるから１から読んでごらん。

949 ：病弱名無しさん：2006/02/24(金) 21:22:44 ID:khQzbio5

お医者さんに聞きたいことは、あらかじめメモしていくといいよ。
あとは海好きや再生つばさのサイトはもう見たかな？
グーグルの使い方はわかる？そこで上記のサイトに目をとおして
わからないことはご両親にもきいてごらん。
それでも患者自身の意見など聞きたいことがあったら、またきいてね。

950 ：880入院中：2006/02/24(金) 21:44:41 ID:vIxTXHkc

確かに病気の期間などは医師に聞くかサイトを見る方がいい。
症状や辛さは俺達に聞いてくれればなんでも話します。
はやく妹さん治るといいですね｡

951 ：○´∀`○：2006/02/24(金) 21:57:02 ID:xrE0o8WO

みんなありがとぉございます。。私はつい最近妹のことをからかってしまいました。
病気のことをからかってしまいました。そしてこのサイトや他のサイトで妹の
それで私はとても最低な事を言ってしまったと思いました。。今ではもう妹のことを、
からかったりはしていません。私は妹のことを何も知らないで色々言ってしまって
最低最悪な姉だと思います。。なのでこれからは妹をもっと可愛がってあげたいです。
でも特別なあつかいはしません。妹は特別扱いされるのが嫌だといっていました。
みんな色々教えてくれてありがとうございました。本当に感謝しています。

952 ：○´∀`○：2006/02/24(金) 21:59:21 ID:xrE0o8WO

㊤の打ち間違えがありました。。
みんなありがとぉございます。。私はつい最近妹のことをからかってしまいました。
病気のことをからかってしまいました。そしてこのサイトや他のサイトで妹の
病気のことを調べました。それで私はとても最低な事を言ってしまったと思いました。。今ではもう妹のことを、
からかったりはしていません。私は妹のことを何も知らないで色々言ってしまって
最低最悪な姉だと思います。。なのでこれからは妹をもっと可愛がってあげたいです。
でも特別なあつかいはしません。妹は特別扱いされるのが嫌だといっていました。
みんな色々教えてくれてありがとうございました。本当に感謝しています。

953 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2006/02/24(金) 22:01:11 ID:a5LDobra

>>951さん
そうですね。自分も特別扱いされるのがすごく嫌で、
親が心配して「大丈夫？」と聞いてきても
少し嫌な気持ちになってしまいます。

妹さんに接するときはいつ通りに笑顔で接してあげてくださいね＾＾

きっと妹さんも元気になりますよ＾＾

954 ：○´∀`○：2006/02/24(金) 22:05:38 ID:xrE0o8WO

953さんありがとうございます！！
いつも妹にひどいことを言ってしまうんですけど、
心の中ではメッチャ心配してるんです。。でも、上手くあらわせなくって。。
でもこれからは笑顔で接していきます(≧ε≦● )またなにかあったらきますねぇ！

955 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2006/02/24(金) 22:08:25 ID:a5LDobra

新しいｽﾚを立てました。

☆再生不良性貧血 part.2★

http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1140786393/

956 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2006/02/24(金) 22:13:55 ID:a5LDobra

【参考ｻｲﾄ】

・再生つばさ会
http://www.xyj.co.jp/tsubasa/index.html

・順天堂院　血液内科
http://www.juntendo-hematology.org/des03.html

・難病情報センター
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/042.htm

・特定疾患について
http://homepage2.nifty.com/KOGEN/Kyoto/kiso/tokutei1.htm

957 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2006/02/24(金) 22:16:38 ID:a5LDobra

すいませんまちがえました。

それとｳﾒよろしくです。

ｳﾒ

958 ：病弱名無しさん：2006/02/24(金) 22:22:48 ID:khQzbio5

>>954
いいお姉ちゃんじゃない。悪かったと思ったら謝ってさ。
大事にしてあげつつ、仲良くけんかしてね。
あと、その手の顔文字は２ちゃんじゃやめてちょうだいねw

959 ：病弱名無しさん：2006/02/24(金) 22:25:47 ID:khQzbio5

>>957
スレ立て乙。
このへんも貼っといたらどうだろう。
あと血内のスレがちょっと今わからないので、ヨロ。

２ちゃん内の関連スレ
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1111855409/l50
特発性血小板減少性紫斑病（ITP）

960 ：880入院中：2006/02/24(金) 22:34:52 ID:vIxTXHkc

病院って寂しいな。夜景がキレイなのに。

961 ：１２２２：2006/02/24(金) 22:36:11 ID:xrE0o8WO

９５８さんありがとぉ！！
わかりました！顔文字は使いません。。
もう誤りました。本当にありがとうございました。

962 ：病弱名無しさん：2006/02/24(金) 22:37:07 ID:BNPjNN7c

○´∀`○さんえ

不安なこともたくさんあると思いますが、親族の支えは何よりたいせつなものだと思います。
おねえちゃんとしてがんばってくださいね。気張りすぎずに。。。

963 ：病弱名無しさん：2006/02/24(金) 22:39:35 ID:BNPjNN7c

>>880氏

病院では何して過ごされてますか？？
わたくしの彼氏さんもただいま入院中ですが、時間をもてあましてるみたいです。
（映画の24をとりあえずちまちまと見てるみたいですけど＾＾）

964 ：880入院中：2006/02/24(金) 23:10:56 ID:vIxTXHkc

テレビ見るかゲームしてます。
この病気になって六年間。
移植成功したと思ったらITP。
はぁ………もう疲れた。消えてなくなりたい

965 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2006/02/24(金) 23:57:59 ID:t8zSdkr0

>>880さん

俺はまだ発病して少ししかたってませんが…気持ちがわかると言ったら怒られてしまうかもしれませんが、でも同じ患者として少しはわかる気がします。
大丈夫ですよ！きっとよくなりますよ。前向きにっていうのは辛いだろうから、ただ今を生きていきましょう！

なんかぜんぜん880さんの気持ちわかってませんね…
すいません…

966 ：880入院中：2006/02/25(土) 11:47:52 ID:SpixdzjU

1氏あーざーっす。
ネットに負のオーラを出してすいません。
高校生なんですよね？ちなみに俺高２です。約半年移植しちゃったから進級問題か一番悩んでます。

くそっ青春時代なのにっ

967 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2006/02/25(土) 12:22:26 ID:Zx99fJSP

俺も高②です＾＾

俺らの青春はこの病気が治ってからですｗｗ

968 ：880入院中：2006/02/25(土) 12:33:45 ID:SpixdzjU

タメだとすげー親近感あんだけどwww
確かに治ってからでもまだ時間あるな！

969 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2006/02/25(土) 13:13:18 ID:Zx99fJSP

俺も俺も＾＾ｗｗ

そうそう時間ありますよ＾＾俺も前は
進級のこと心配だったけど、あとになってどうでもよくなったｗｗ

970 ：880入院中：2006/02/25(土) 18:51:55 ID:SpixdzjU

俺はやりたいことあるからどーしても進級しなきゃあかんのよ(´･ω･｀)
１は体育どうしてる？

971 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2006/02/25(土) 19:11:36 ID:MRo/nhBF

自分もタメ口でいきしてもらいやすw

なにしたいの？

体育は無理矢理参加しとった(笑)

バレーをPL2万でやったら手首から内出血(笑)

972 ：880入院中：2006/02/25(土) 19:53:58 ID:SpixdzjU

美容師。
服とか超好きなんだよね俺。
俺も参加してた！休むとなんでやらないの？みたいに聞かれんの答えたくないから(｀・ω・´)

973 ：880入院中：2006/02/25(土) 19:55:01 ID:SpixdzjU

下げ

974 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2006/02/25(土) 20:13:41 ID:MRo/nhBF

俺の母親美容師だよ。

あーわかる。でも俺の場合
みんなに、ばれてたから別にやらなくてもよかったんだけどね。
地方なもんで情報広がるの早いww

975 ：880入院中：2006/02/25(土) 20:53:46 ID:SpixdzjU

おっマジで？いいな。

１氏は現在データいくつくらいだ？

976 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2006/02/25(土) 22:02:12 ID:2XwdmZcC

現在は

ＷＢＣ2000（ＮＥＵＴ実数700～1000）
ＲＢＣ250　（Ｈｂ9.0）
ＰＬＴ2万

です。

880さんは？

977 ：880入院中：2006/02/25(土) 22:24:51 ID:SpixdzjU

WBC、約3000
Hb、約10，0
PLT、約10000
移植したおかげでヘモが倍でいい気分。
でもITPで血小板だけあがんなかったorz

978 ：病弱名無しさん：2006/02/26(日) 00:59:28 ID:BAFhxU/F

ウメ

979 ：病弱名無しさん：2006/02/26(日) 01:00:09 ID:3wpQOiZM

同い年同士で盛り上がってるところお邪魔します!!
私の友達で、高校二年のときクローン病という難病が発症し一年間休学した子がいました。
本人も当時はものすごく不安だったみたいですけど、なんてことはありません。一個したになってもいい友達でいましたし。
どーんと構えてればどーにかなる。気づいたら後輩の中で高校卒業。そんな感じだと思います＞高校生活
もう一年多く過ごせてラッキー♪なんてのが高校生活じゃないかなと成人式を迎えたばかりの
わたしが言ってみる罠
ﾄﾞｰﾃﾞﾓｲｲﾃﾞｽﾖﾈわりこんでごめんなさいｏｒｚ

980 ：病弱名無しさん：2006/02/26(日) 01:02:23 ID:3wpQOiZM

もひとつどーでもいいことですが、１さんもしや中部圏の方ですか？
話し方に自分と近しいものを感じたもので。。。
スルーしてもらってかまいませんｏｒｚ　ひとりでﾆﾔﾆﾔしてしまいました。

981 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2006/02/26(日) 08:47:08 ID:42AJgWRv

>>977さん
また治療したらきっとよくなりますよ！

>>979さん
大人になったら、「あーそんなこともあったなー」
って思える日がきっと来ますよね＾＾
今は辛いだけかもしれないけど、きっと笑い話になるって信じます＾＾
（笑い話ってなんかだめだな・・・。住人の方、気分悪くしてしまったらすいません。）

>>980さん
いえ中部圏ではないですよ＾＾
ﾄﾞ田舎ですｗｗ

982 ：病弱名無しさん：2006/02/26(日) 20:58:44 ID:BAFhxU/F

ウメ

983 ：880入院中：2006/02/27(月) 13:36:21 ID:/joEo3aC

ウメ。
一言。
自分的にマルクよりやる前の消毒がくすぐったすぎて一番つらいww

984 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2006/02/27(月) 16:15:29 ID:9uqgb1g/

ｳｹw

985 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2006/02/27(月) 18:36:26 ID:9uqgb1g/

>>880さん

そういえばITPの治療って
ｽﾃﾛｲﾄﾞを大量に投与して治療
するんでしたっけ？

986 ：880入院中：2006/02/27(月) 19:40:04 ID:/joEo3aC

今はまだグロブリン投与二回目です。
きかなかったらプレドニン投与だそうです。

987 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2006/02/27(月) 19:46:50 ID:9uqgb1g/

ATGで治療するんだ。

気張らずに長い目でlet's go！

988 ：880入院中：2006/02/27(月) 20:03:55 ID:/joEo3aC

てかここんとこ俺と１氏しか来てなくね？w
みんな回復してるならいいんだが(´･ω･｀)

989 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2006/02/27(月) 21:10:12 ID:9uqgb1g/

みんなきっと忙しいんだよ汗
やっぱり大人は忙しいー

きっとみんな元気に働いているはず…

990 ：880入院中：2006/02/27(月) 22:07:51 ID:/joEo3aC

なんかﾏﾀｰﾘ和みスレになってるなww
あーすでに入院してゲームクリア三本目だよ(´･ω･｀)

991 ：1 ◆Jt80T3.t0g ：2006/02/27(月) 22:44:16 ID:9uqgb1g/

勉強しなさい！ww

992 ：病弱名無しさん：2006/02/28(火) 14:12:53 ID:aYoHmrGy

2つもあるのは紛らわしいので、
埋めよう

993 ：病弱名無しさん：2006/02/28(火) 14:14:13 ID:aYoHmrGy

　　　∧＿∧
　　（；´Д｀）
　　（つ彡⌒ミ
　　　）「（・∀・）＜かっこよくおながい
　　　　 |/~~~~~~ヽ

　　　∧＿　人
　　（；´Д （＿_）
　　（つ（＿＿）　ｲｹﾒﾝ風に
　　　）「（　･∀･）
　　　　 |/~~~~~~ヽ

　　∧＿∧
　　（　´∀｀）
　（つ , '´ ￣￣ ` ､
　　）　i　r-ｰ-┬-‐､i
　　　　|　|,,＿　＿,{|
　　　　Ｎ| "ﾟ'`　{"ﾟ｀lﾘ
　　　　ﾄ.i 　 ,__''_　 ! ＜さすがプロですな
　　　　i/ l＼ー .ｲ|､

994 ：病弱名無しさん：2006/02/28(火) 14:38:41 ID:055pYjXc

　　　　|┃　　　　　　　　＿　, ― ､
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　　　　|┃　　　　,‐'　　　　　　　　　　)
　　　　|┃　　　,'　　　　　　　　　　　　　　'ヽ
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　　　　|┃　　（　　　　ノ｀ｰ'ｰ｀ｰ'ヽ　　　　_）
　　　　|┃　　　（　　　／''''''　　　　'''''':::::::（　　_)
　　　　|┃　　　　（. 　| （●）----､（●）--:(　　)　　＿＿＿＿＿＿＿
　　　　|┃　　　　　｀ｰ|　　 ,,ﾉ(､_, )ヽ､,,　.::::|ー'　／　
　　　　|┃　　　　　　|　　｀-=ﾆ=- '　.:::::::|　　＜　たけし！御飯の時間よ！
　　　　|ミ＼＿＿_＿_＼　　｀ﾆﾆ´　 .:::::／　　　　＼＿＿＿＿＿＿＿
　　　　|┃=＿＿＿＿＿　　　　　　　　＼
　　　　|┃　　　　　≡　）　　　　　　　人　＼ガラッ

995 ：880入院中：2006/02/28(火) 15:32:51 ID:A/0y76Dr

誕生日フォー

996 ：病弱名無しさん：2006/02/28(火) 16:35:28 ID:1Vbizhkn

ume

997 ：病弱名無しさん：2006/02/28(火) 16:37:48 ID:1Vbizhkn

2ume

998 ：病弱名無しさん：2006/02/28(火) 16:38:39 ID:1Vbizhkn

3ume

999 ：病弱名無しさん：2006/02/28(火) 16:39:28 ID:1Vbizhkn

4ｳﾒ

1000 ：病弱名無しさん：2006/02/28(火) 16:39:34 ID:055pYjXc

おらっしゃあぁぁ！！！
　∩∧ ∧
　ヽ（ﾟДﾟ）＜１０００なら、全員完治！
　　　＼⊂＼
　　　Ｏ-､　）～
　　　　　　∪

1001 ：１００１：Over 1000 Thread

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