特発性血小板減少性紫斑病（ITP）

1ヶ月ほど前にブレドニンが終わったのですが、未だに吹き出物やムーンフェイスです。
まぁ男で太ってるので、そんなに気になりませんが＾＾；
ブレドニンが終わっても、副作用がなくなるまでに時間差があるらしいです。

久しぶりに重いもの持って当たってた所が紫斑出てきた（ＴＴ
明日には消えてるといいなぁ・・・
喉も痛いので、風邪気味っぽいです。
自分の場合、目の方には出血がないので、1万はあるはず・・・・

6/26に腹部に溜ってた水を出すためチューブを挿したのですが、未だに取れず。
しかも、血小板も下がって現在0.6万。主治医は「想定内」とやや強気です

932さん>>
今日採血したんですが血小板2000まで下がってました。
急遽本日から3日間ステロイドの点滴治療です。
紫斑や出血もなく上がってると思ったのですが...
ここのところ血小板数の波が全体に低いままです。
ちなみにまだ病名もついてない状態です。
入院当日にマルクした時はスカスカ状態だったので
一時は「再生不良性貧血」という病名がついたのですが
その後、血小板以外は全て順調に上がっていて...
...周期性血小板減少症が唯一辻褄が合う症状だそうです。

515さん、930さん頑張れ！このスレ毎日ﾁｪｯｸして気持ちだけですが応援させてください！

>930さん奥さんまた下がっちゃったんですね(*_*)心配です・・一万切るとかなり恐いですよね やっぱり周期性血小板減少症なのでしょうかね？930さん辛いと思いますが奥さんを支えてあげてくださいね。私も血小板上がる事祈ってます

>930さんもっと色々かきたいのですが携帯からですので長文かけないので短文ですみません・・娘も昨日の結果四万でした。じょじょに下がりつつあります。お互い血小板上がる事信じてがんばりましょう。515さんもがんばってください

＞515さん　大変お辛い時に申し訳ないのですが…結局、手術は開腹？内視鏡？どちらでされたのですか？

>>952
手術は、最初「腹腔鏡」で開始。
開けてカメラ入れてみたら、膵臓が邪魔で続行を断念。
途中から「開腹」に変わりました。
だから、傷がやたらと多いです

>515
そうですか…最近、いろんな手術で腹腔鏡の手術が増えて簡単にできるようなイメージがありますが、途中から開腹のケース多いようですね。
２回手術したのと一緒で大変でしたね。早くチューブが取れて、また血小板があがるように祈ってます。頑張ってくださいね。

>>954
ありがとうございます。これからも頑張って治療していきます。
もし可能なら、今回のスレが終了する前に退院報告したいし、軽快者として苦しんでいる人にアドバイス出来る立場になりたい。

すみません　ｽﾚ違いかとはおもいますが、みなさまの豊富な知識を、お貸しください
50代の女性なのですが、血液検査をした際に、白血球が小さいと言われました。
免疫力が落ちている事は、なんとなく判るのですが、なぜ、小さくなってしまった
のか、また、どうすれば、元に戻るのか！ｱﾄﾞﾊﾞｲｽお願いいたします。

>>956
「白血球が小さい」という情報だけでは何もアドバイスできません。
何か持病があって血液検査したのならば、主治医に聞いて下さい。
健康診断を受けて、精密検査が必要と言われたのならば血液内科を受診して下さい。

＞957　
ありがとうございました。　

>>932さん
携帯からですか。打ち込むの大変ですね。短文とか全然気になさらないでくださいね。
娘さんも少し下がったみたいですが、まだ若いですし体質も変わっていきますから大丈夫ですよ!
頑張りすぎずに娘さんを支えてあげてください。
私は今から病院です。ステロイド薬投与してから初の採血結果が出ます。上がっててくれ!!!
また結果報告させていただきます。
>515さんガンバレ!!! また、この病気の皆様が良くなる事を願っています。
>949さん励ましありがとうございます。頑張って支えていきます!

>930 さんありがとうございます。奥さん上がってるといいですね。いやきっと絶対上がってますよ！また結果報告待ってます。

>>932さん
おかげさまで血小板10万まで上がりました。
ただ以前から服用していたピルの副作用で肝障害をおこしてるみたいなので
ピルは服用中止となりました。本人は複雑そうでしたね。
以前の大量出血のトラウマがあるみたいで不安がってましたが大丈夫だと思います。
...となるとステロイド剤が効いたということなので
「周期性血小板減少症」という病名も怪しくなってきました。
それだったらステロイド剤や摘脾は効かないはずですからね。
先生曰く病名が出るまでもう少し待ってくださいとのこと...
...複雑です...また報告します。

>930さん奥さんすごいじゃないですかぁ〜上がってよかったですね♪私もなんだか嬉しいです(^-^)一安心ですね。周期性血小板減少症だとｽﾃﾛｲﾄﾞ効かないんですか？早く病名はっきりして退院できる事を祈ってます。

立っている時間が長いと、すねに点状出血がたくさんできる。
運動したらもっとできるのかね？

ITPで、スネに点状出血はメズラシイと入院のときに言われましたよ。
しかも男だし・・・ということで。
前日に重いものを１日運んだりしていて、ゆっくりと風呂に浸かったのが
マズカッタみたいです。

今日の定期健診で６．６万に上がってました。
前回3.5万その前3.4万だったのでチョット不安でしたが、
前回は咽が腫れていて風邪引いてたみたいなので
（ネオーラルのせいで自覚症状なし）
風邪で血小板値って増えないという噂に一人納得してしまいました。

>>932さん
ありがとうございます。おかげ様で元気でました!!ところで娘さんは何かお薬服用されてるんですか?
周期性血小板減少症はITPの治療法では効果がないそうです。非常にまれなのでデータも少ないらしく...
パソでこの病名で検索してもほとんどヒットしないし。世界でもこの病気に携わっておられる先生は50名弱らしいです。
早くこれらの病気も解明されるといいですね。娘さんの早期回復お祈りしております。

>930さん娘は何も服用してないですよ。ITPとわかってから定期的な検査だけですね。娘も奥さんも周期性血小板減少症なら治療法がないとなるとお互い不安ですね(*_*)早く解明されるといいのに…ところで奥さんそろそろ退院できそうなのですか？

携帯からの方も、改行して頂くと読みやすいのですが…

私の主治医はプレドニンを使いたくない患者を診ているそうで、
PLT1万程度までは投薬なしでも平気よ！と言っています。
出血症状がひどくない事が前提ですし、血液検査は必須ですが。

>>967
[平気よ！」と言ってるのはドクターor患者さん？

私は１〜３万で今５�_飲んでるんですが、なんだか飲まなくたって同じじゃないかと。
ちなみに主治医は１２．５�_飲んでると思っておられます。
自分で数ヶ月かけて勝手に減らしたんです。
でも数値は変わりませんでした。
しかし完全にやめる勇気はないです。

私は副作用が酷くて一旦プレドニン切ったら、２ヶ月で１万台になった。
で、脚どころか腹まで１日ごとに紫斑が毎日２個ずつぐらい増えてきて
またプレドニンを再開。
今３万以上あって生理もやっと正常です。
３万切ると生理の量が倍以上に増えます。
個人差があるから、一概にプレドニンを減らして良い訳ではないと思う。
命に関わるよ。
自分は１万前半でかなりヤバメの出血傾向になる。
３万切ると出血傾向が強まるとウチの病院は言っているよ。
>>968
勝手に減らさないで減らしたら主治医に言って欲しい。
我々の検査結果や治療データが基礎データとして蓄積されて治療方針になるんだから。
特定疾患の医療費補助受けているんでしょ？

>>968
「平気よ！」と言ってるのは女医さんです。
副作用がきついので、プレドニン投与には否定的なんですよ。
「出血の危険がある職業、たとえば板前とか…なら薬を出す」と言ってますた。

>>932さん
はい! 本日の採血でPLT22万まで上昇しました!!
プレドニン合うみたいですね。6日前2000だったのがウソみたいです。
今週末には外泊許可か、うまくいけば通院で大丈夫かもしれません。
ただ上がり方も下がり方も半端じゃないんで、何ともいえませんが...
もし周期性でも人によってはプレドニン効果ありなのかもしれません。
娘さんお薬飲まれてないんですね。何かホッとしました。
小さいお子さんに、お薬は可愛そうですものね...
そろそろ病名もしぼられてきたと思いますので
結果がでればまたご報告させていただきます。

>930さん奥さん22万もあったんですね！すごいじゃないですか〜♪ｽﾃﾛｲﾄﾞ効いたのかもですね。よかったですね(^-^)週末は久しぶりに家族団らんできそうですね。また結果報告待ってます。

明日は七夕。今日、近所のスーパーで無料で笹を配っていたので貰ってきました。
童心に戻り、短冊に願いを書いてみました。
☆彡皆さんの血小板が上がりますように☆彡入院中の方が早く退院できますように
☆彡世の中が平和でありますように

私の母が20年ほど前から血小板が少なくプレドリンを飲み続けていました。
現在は血小板の数値も安定して服用はしていません。
しかし長年の服用で内蔵はボロボロ
すごくやせ細って何か食べたら吐くの繰り返しで見ていられません。
今でもかかりつけの病院に定期的に検査に行っていて、
今の症状を伝えると「別に病気じゃないし無理して食べる必要はない」と言われました。
セカンドオピニオンを薦めても頑固な母は同意しません。
同じような経験お持ちの方いらっしゃいましたら何か良いアドバイスお願いします。

>>974
素人考えですが…。
食事後に吐いた日・回数をメモして、医師に見せるのはいかがでしょうか。
食物アレルギーかもしれませんので、食事内容も記録した方が良いかと。

>>932さんへ
今朝正式に担当医のほうから妻の病気がITPという知らせをうけました。
病名が二転三転しましたが、入院して42日目にしてようやく正式な病名が出ました。
再生不良性貧血(非典型)+血小板減少症>周期性血小板減少症>ITPという
過程を辿りましたが、やっと本来のスタートラインに立てた感じがします(^^)
ところで娘さんの具合いかがですか? 余計なお世話かもしれませんが
「周期性血小板減少症」に関する文献はストックしておきますので
もし参考にされたい場合はいつでもおっしゃってください。
必要であれば何らかの方法でお見せできたらと思っています。
本日の採血でまた少し血小板が上がってたみたいですよ。
うまくいけば来週くらいには退院>通院で良くなりそうです。

>>976
ご存知かもしれませんが、特定疾患の申請はお早めにどうぞ。
医師に記入してもらう書類もありますし…

難病情報センター　　http://www.nanbyou.or.jp/top.html

>>977さん
早速の情報ありがとうございます。
先生と相談した結果、今回は特定疾患の申請はしないつもりです。
今のところITPに関しては25g/日のブレのみの投薬で、それなりに効果があり
来週には半分、再来週には10g/日まで下げる予定で、薬代はそんなにかかりそうも無く
申請をすることによって、今後新たに保険等に入る時に影響がでるかもしれないと
いう理由からです。といってもこれから病状がどう転ぶか解らないので
臨機応変に対応していこうと思っています。お気遣いどうもありがとうございました。

>>967
投薬なしで平気よ！という女医さんは、
何かあった場合に責任とってくれるんでしょうか。
1万のころは、ちょっとした鼻血でも２時間もとまらなかった。
血液専門じゃない内科医に「8千くらいまで減った」と言うと、
よく生きてたね、みたいな顔でびっくりされます。
どんどん出血するから重度の貧血でふらふらで
それに比べればプレドニンの副作用なんてたいしたことなかった。
プレドニンってステロイドだから恐怖感を持ってる人が多いけど、
飲まなくちゃ死ぬと思ったらしかたない。
それに、最初に多めに飲んで病気を叩けば治る可能性があるのに、
そのチャンスを逃して慢性化させることになる。
経験豊富ないい先生を探して、その先生を信じることが大事です。
私は幸いプレドニンがうまく効いたから、15万くらいを10年以上維持してます。
でも橋本病になっちゃった。自己免疫が暴走気味なのは相変わらず。

>930さんやっと奥さん病名はっきりしたみたいでよかったですね(^-^)まだこれからどう転がっていくか解らないから安心はできませんが・・お互い気は抜けませんが頑張りましょう。娘は元気に学校行ってますよ。今度の検査は20日です。点状出血は出てますけど…

↑続き。930さんまた色々お尋ねするかもしれませんがよろしくお願いします。

>>980
２ルールで次スレたてﾖﾛ

特発性血小板減少性紫斑病（ITP） Part2
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1152595593/

>>979
アドバイスありがとうございます。
私は病歴１年で、血小板３〜８万（ピロリ除菌済み、上昇傾向中）です。
本日は７万だったのですが、また例の台詞を言われちゃいましたw
医師は「気にしすぎ」と言いたかったのかもしれません。

>最初に多めに飲んで病気を叩けば治る可能性があるのに、
>そのチャンスを逃して慢性化させることになる。

この情報は初耳ですが、何か文献等あれば教えて頂けないでしょうか。

>>984
医師ではないので文献はわかりません。
ひっかかったのは「慢性化する」というところでしょうか？
患者さんの集まるところで無神経でしたね。
でも、無治療で自然治癒もしなければ慢性化しますよね。

967さんの場合、そこまで切迫してなかったということだと思います。
だいたい5万以上は軽度で、無治療で経過観察になりますから。
でも1万とか2万では、出血傾向がひどいと本当にゾンビのようで、
プレドニンを飲むしかないです。
私は外出許可も下りず病院に缶詰でした。
でもプレドニン飲んだら急に30万くらいに上がって、
それ以降10年以上、一度も10万以下になってません。
だから今大変な人も、希望を持ってがんばってください。
幸い副作用も、5キロほど太ったのと、ニキビだけでした。
ニキビは、いじらなければ不思議ときれいに治ります。

>979=985
ＩＴＰと診断されたのに無治療（様子見）でそのまま治癒する方もあれば、
「経験豊富ないい先生を探して、その先生を信じ」て真面目に治療を続けていても、
全く治療の甲斐もなく不幸な経過をたどる方もあります。
985さんのＩＴＰはもともととくに治療をしなくても治る「急性」の型だったのかも知れませんね。

>>986
いろいろな経過をたどる方がいるのはわかっていますよ。
長いこと通院していましたので。
でも自分のは急性ではないと思います。
でも1万を切って出血症状が激しければ、急性だろうとなんだろうと、
治療が必要ではないですか？
放置して平気な状態ではなかったですよ。
結果的に寛解しましたしね。

>>985
論点がわかりにくいレスですみませんでした。
「最初」が、どの時点の事か知りたかったのです。
初めて大幅にＰＬＴが下がった時（１〜２万）の事でしょうか？
「発症時」だとすれば、もう発症済みだし間に合わないw

もうひとつ。
ＰＬＴ１〜２万で出血傾向が激しい場合は、投薬は必要な処置だと思いますが
プレドニンは対処療法に過ぎないと認識していますので
「大量投与によって治った」と言えるのか疑問に思った次第です。

>987
あくまで書き込みからの推測だけど、987のステロイド服用期間は短いように思えるんだけど、
あなたは何ヶ月、何年にも渡る長期服用者の方々の辛さが分かるの？
短期服用と長期の服用だと、副作用の辛さ（精神的にも）って全然違うんじゃない？個人差だってあるし。
長く飲んでても、治癒のめどが立つほどの、はっきりとした効果がないから慢性なんだし、
それなのに「もう少し頑張れ」とか根拠もないことが偉そうに書かかれてても、？？？って感じ。

それに、967の主治医は、「（おそらく慢性確定者で）2万前後でも出血傾向がないこと＋定期検査の義務付け」を前提に、
そう言ってるのだろうから、あなたのように出血傾向がひどい人の場合とは、条件が違う。

988の言うように、急性か慢性かの判断がつかない初期で、出血傾向があれば、どの医者だって治療するでしょう。
ちなみに自分も出血止まらない重症で、いろいろな処置を試みましたが、効果なく、
最終的には薬の効果というより、自然に数値上昇した感じです。医者もそう言ってます。
あなたがご自分を「急性ではない」「プレドニンのおかげで上がった」と思う理由はなんですか？
半年以内に治癒した者は一応急性なんじゃないの？
それとも投薬開始のかなり前から自覚症状でもあったっていうの？

自分はプレドニンしか効かない長期服用者
>>989みたいに自然に数値上昇する事もない。
うらやましい。

でもプレやめる訳いかないから10年弱、飲み続けているよ。
副作用はひどいけど、でもプレドニンなしじゃ生きられない。
「プドニンのおかげで上がった」患者です。
副作用は苦しいけど、だからってプレドニンの飲まないって選択はないよ。

そこまでプレドニンを悪者にしないでくれ。
プレ飲みながら10年単位で5万ぐらいウロウロしてる患者も多いんだから。
このスレは、軽癒者多いけど（まあ、そういう人だから２ちゃんやれているんだろうけど）
実際、全体の６５％は治らずITPと共存してプレ中心で治療し続けてるんだからさ。

>>988
あれ、なんかいろいろと……。

「最初」というのはそういう意味ではなく、
「最初に大量に」という意味です。
誤解を招いてすみません。
治療のタイミングは必要なときだと思います。

厳密には治癒はないんでしょうかね。
医師には「この病気は治ったとはいえない」といわれました。
だから寛解って言うみたいです。
でも無治療で治る人がいるなら、薬で治る人がいてもおかしくないですよね。
要は、血小板の破壊が止まればいいわけで。

>987
そうだったんですか。
＞でもプレドニン飲んだら急に30万くらいに上がって、
＞それ以降10年以上、一度も10万以下になってません。
とお書きになっていたので、極く短期間で良くなられたのだとばかり思っていました。
>979の内容からも、また、ITPの一般的な治療方針から考えても、
プレドニンがまず処方され、もちろん服用もされていたのだろうと思っていたので。

すぐに良くなられたという思い込みがあっての>986のレスでしたが、
それにしても書き方が悪かったですね。すみませんでした。
急性/慢性にかかわらず、出血傾向の強いときは、
様子見などといって無治療のまま放置するわけにはいきません、仰るとおりです。

すみません質問なんですが、この病気でできる痣って、紫とか赤色なんですか？
ひとつ痣ができるとそれが消えないでどんどん増えるって感じなんですか？
わたし、紫や赤茶色から黄緑に変わって治ってく痣が足ぶつけるとすぐできるんですが…血小板の数は正常だったんだけど心配…

アザはどんどん増えて２０〜３０個ぐらいになるパターンと
直径２０センチぐらいの巨大なアザがお尻とか太ももに出現するパターン
があるようです。
どちらも、ぶつけたりしてないのに自然に毛細血管が破裂して起こるのが特徴
だから痛みがない
あとは１００個ぐらいの点状出血斑とか鼻血が２時間ぐらい止まらないとか

どっちにしても血小板の数値が病的に少ないということがこの病気
正常という事はスレ違いです
他のスレで聞いてねｗ

>515
もうすぐ、スレがPart2に引き継がれますが、その後の体調はいかがですか？